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2 경기복지재단정책연구보고 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구 발행일발행인발행처제작처 2013년 1월인경석경기복지재단경기도수원시팔달구인계로 Tel Fax Homepage. 도서출판한학문화서울시서대문구대현동 Tel Fax

3 요약 Ⅰ. 서론 1. 연구배경및목적 발달장애는장애로인하여인지력, 의사소통과자기통제능력부족등의문제가발생할수있으며, 이는일상생활및사회적활동에제약으로연계될수있기에평생동안특별한보호가필요함 ( 관계부처합동, 발달장애인지원계획, 2012). 2011년도장애인실태조사 ( 보건복지부 한국보건사회연구원, 2012) 에따르면우리나라발달장애인수는지적장애인 181,126명, 자폐성장애인 21,421명으로총 202,547명 ( 등록장애인은 183,000명 ) 으로조사되었음. 이는전체인구 (50,000,000명으로추정 ) 의 0.41% 이며, 장애인구 (2,683,477명으로추정 ) 중 7.55% 를차지하고있음. 우리나라장애인정책은고용촉진제도 (1990), 편의증진제도 (1997), 특수교육확대 (2007), 차별금지제도 (2008), 장애인연금제도 (2010), 장애인활동지원제도 (2011), 장애아동복지지원법제정 (2011) 등을통해지속적으로발전하여왔으나, 특별한지원이필요한발달장애인의특성을고려한정책이구비되지못하고있음. 모든사람은생애과정의주기마다이루어져야하는과업이있고, 그에따른개인적혹은사회적욕구를갖게됨. 마찬가지로장애인도생애주기에따라다양한생애과업과사회적욕구를갖게됨. 장애, 비장애와관계없이생애주기별과제와그를성취하기위한욕구는제기되고이욕구충족은매우중요하며기본권적인측면이라고할수있음. 생애주기별제기된생애과업성취를위한지원이제공된다면장애구성원으로인한가족갈등은일정부분해결될수있으며, 장애개인의 요약 i

4 생활과업의성취가상승될것이기에이는곧바로장애인의주체적인삶의영위 ( 자립생활 ) 가능성이높아지게됨. 발달장애인의복지욕구에관한실태조사는매우부족한실정임. 전체장애인의복지욕구에관한연구는비교적많으나발달장애인의복지욕구관련된연구는부족하고특히, 생애주기별복지욕구에관한연구는매우미미한실정임. 따라서본연구는경기도발달장애인의생애주기별복지욕구를심층적으로파악하여발달장애인이표출한욕구에근거한생애주기별지원체계를마련하는데기초자료를제공하도록하는데그목적이있음. 2. 연구방법 1) 문헌연구 발달장애인생애주기별복지욕구에관한선행연구들을검토하여이론적인틀을정립하였으며, 생애주기별복지욕구연구의필요성과방향성을제시하였음. 2) 질적조사 1 : 개별심층인터뷰 일회적설문조사를통해서는생애주기별발달장애인부모들의실질적인응답내용을파악하기어렵고이들의생애주기별복지욕구를구체적으로검토하기위하여개별심층인터뷰를실시하였음. 생애주기별로해당된부모들을 3명씩선정 ( 총 12명 ) 하여면접을진행하였고, 면접과정을녹취한후녹취내용을풀어서기록하여기록내용을지속적비교하는 (constance comparative approach) 방법으로범주화하여분석하였음. ii 요약

5 3) 질적조사 2 : 집중집단인터뷰 (FGI; Focus Group Interview) 개별심층인터뷰를통하여나타난결과를활용하여개별심층인터뷰를하는동안누락된부분을재검토하고자생애주기별로선정된인터뷰응답자를한자리에모아서인터뷰를시도하였음. 개별심층인터뷰에서는연구주제만간략하게알려주고생애주기별로필요한복지욕구를모두이야기하게하였지만, 이때제기된내용을중심으로간단히범주화하여이야기한내용을검증하는작업을시도하였음. Ⅱ. 이론적배경 1. 생애주기 생애주기는단순히개인의문제가아니라문화와정책의형태로사회에깊이내재되고조직화되어있는것임. 생애주기적관점은사회제도를변화시키고, 문화적편견과오류를시정하고자하는집합적노력의근거를제공할수있음. 예를들어, 생애과정에접하게되는교육, 노동, 복지등을관리하는방식에적합한모형을제시하고, 사회제도의개혁과문화적과정의변화를모색할수있음. 2. 장애와생애주기 생애주기접근의가치는다양한세대 ( 아동기, 청소년기, 성인기, 노령기 ) 장애를일으키는다양한장벽의영향, 장애로인한사회적의미에대해고찰할수있는기회를제공한다고하겠음 (Priestley, 2002). 즉장애인복지정책의수립, 서비스의제공, 각종지표의제시등에서생애주기및생애과업은구체적으로다루어질필요가있음 ( 김용득, 1999). 생애주기별제기된생애과업성취를위한적절한지원이제공된다면, 장애구성원으로인한가족갈등은일정부분해결될것이며, 장애개 요약 iii

6 인의생활과업달성이상승함으로인해주체적인삶의영위가능성이매우높아질것임. 3. 생애주기별특징및서비스욕구 인간발달단계는학자에따라조금씩다르게분류하고있는가운데, 본연구에서는에릭슨과마스의전생애에걸친발달이론을기초로출생에서노년기까지의단계를학령전기 (0~6세), 학령기 (7~13세), 청소년기 (14~21세), 성인기 (22세 ~60세 ), 노년기 (61세이상 ) 의다섯단계로분류하여발달단계별특징과서비스욕구를살펴보았음. 4. 생애주기별부모및가족의역할 1) 학령전기장애아동을위한부모의역할 (1) 올바른모델로서의역할 (2) 자신감향상을위한촉매자로서의역할 (3) 자녀에대한정확한정보제공자로서의역할 (4) 기능적기술교육실천가로서의역할 (5) 교육가능성실현가로서의역할 (6) 부모조직구성원및정치적주창자로서의역할 (7) 가족구성원으로서의역할 2) 학령기및청소년기장애아동을위한부모의역할 (1) 교사와의협력자로서의역할 (2) 가정교사로서의역할 (3) 보조교사로서의역할 (4) 강사로서의역할 (5) 자원봉사자로서의역할 iv 요약

7 3) 성인기및노년기장애인을위한부모의역할 이시기에가장주된부모의역할은성인장애인서비스개발자로서의역할과성인자녀자립생활감독자로서의역할임. 5. 국외생애주기별지원서비스 1) 미국 1963년에제정되어 1978년, 1984년, 2000년개정된발달장애지원및권리장전법 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act) 에근거함. 발달장애인의포괄적이며전생애적인권리를옹호하기위하여 P&A 시스템 (Protection and Advocacy System) 을담당하는기관을설치운영하고, 진학및취학의기회제공등학교생활에서성인생활로전환하는발달장애인의전환지원서비스를포함하여발달장애교육 연구 서비스센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service) 를대학에지정하여운영하고있으며발달장애인과그가정에긍정적이고의미있는성과를촉진하기위한시스템의사용권고를포함하여전반적인권익증진을목표로각주에발달장애인협의회 (State Councils on Developmental Disabilities) 를설립하여운영하고있음. 캘리포니아는발달장애인을지원하기위하여종합적인법령 (Lanterman Act, 1973) 을제정 (1977년시행됨 ) 하였으며, 이를구체적으로시행하기위하여주 ( 州 ) 내에발달장애인서비스국 (Department of Developmental Services) 을설치하여운영하고있음. 캘리포니아발달장애인서비스국산하에우리의생활시설과유사한발달장애인센터 (7개소), 지역사회의발달장애인을지원하기위한발달장애인지역센터 (Regional Center, 21개 ) 가있음, 한편, 최근발달장애인관련지원제도가두드러지게진보하고있는 요약 v

8 위스콘신주의경우에는위스콘신주건강서비스국에서 Medicaid에서재원을지원받아지원하는장기케어시스템 (Long-term Care System) 의일종인 IRIS(Include, Respect, I Self-Direct, 2008년서비스전달체계전면개편됨으로써만들어짐 ) 시스템을대표적인발달장애인지원제도라볼수있음. 발달장애인관련지원제도가잘되어있다고알려진또다른주로일리노이주를들수있음. 일리노이주는공공의영역으로휴먼서비스국 (Illinois Department of Human Services) 을설치하고, 민간의영역에서는발달장애인전생애의서비스조정및부모사후문제해법을제시하고있는 Pact Inc.( 생애주기별서비스제공기관 ) 를들수있음. 2) 영국 영국의발달장애인생애주기별지원제도의출발은지역사회내에서장기간돌봄이필요한개인들에게서비스를제공하도록한국민의료서비스및커뮤니티케어법 (National Health Service and Community Care Act, 1990) 과서비스이용자의자기결정권과독립성이보장될수있었던커뮤니티케어직접지불법 (Community Care Direct Payment Act, 1996), 장애인차별금지법 (1995), 삶의전영역에서장애인당사자와보호자가차별을당하지않도록한평등법 (Equality Act, 2010), 발달장애인당사자의자기결정을존중하는후견지원을위한후견인제도를설계하고있는정신능력법 (Mental Capacity Act, 2005) 등에근거하고있음. 이러한근거를바탕으로생애주기별서비스제공은서비스제공자들이장애아동의부모들과파트너십을맺어그들의욕구에맞는서비스를제공하는것을지향하는부모파트너십프로젝트 (Parent Partnership Project), 연령별소득보장제도인장애생계수당과장애인요양수당, 장애당사자를보호하는보호자를위한보호자수당, 장애당사자의권리에근거한자조집단인피플퍼스트운동등을들수있음 ( 조흥식외, 2011). vi 요약

9 3) 호주 1986년입법된장애서비스법 (Disability Service Act) 은장애를가진사람으로하여금개인의자립과지역사회생활에있어통합을신장시키는것과관련된사업을개발하는기본틀을제공하였음 ( 김정희외, 2011). 조기개입 ( 발달장애인조기개입관련서비스 ) 과아동, 청소년, 성인초기 (25세이하 ) 까지의발달장애당사자와가족구성원을대상으로한상담및지원서비스 (PASS 프로그램, Paediatric and Adolescent Support Service) 가두드러지게나타나고있음. 4) 일본 최근제정된장애인종합지원법 (2012년 6월 ) 에서는시행사항을두분류로나누어진행하기로되어있는데, 그중 2014년 4월시행사항으로장애정도구분에서장애의다양한특성그외의심신상태에따라서필요하게되는표준적인지원의정도를종합적으로나타내는장애지원구분으로수정하기로되어, 각장애특성에따라적절한배려등을실시할수있음 (Sato Hisao, 2012). 6. 선행연구검토 가족관련선행연구들에서는현행장애인복지서비스와제도는대상자선정기준과등급에대한통일성문제, 대상자선정시가구소득기준산정등의문제로인하여실질적이고보편적인서비스를제공하지못하고있다는점, 생애주기를고려하지않은일방적인서비스를제공하고있기에문제가발생한다는점, 협소하고경직된서비스제공으로인하여장애인의욕구를충족시키지못하고있다는점을지적하였음. 특히, 생애주기별욕구에적합한가족지원의필요성으로생애주기별 요약 vii

10 로교육, 경제, 정서, 보호, 비공식지원욕구및우선순위를분석하여양육관련어려움으로학령전기, 학령기, 성인기는비용부담을, 청소년기는전문가및치료기관의부족을지적하며생애주기에따라지원이다양해야하고, 모든생애주기에서전생애에걸친 one-stop 관리서비스의필요성을강조하고있음 ( 김정희외, 2009). 두번째로전체장애인을대상으로한생애주기에관한선행연구들중김용득 (2000) 은생애주기의관점을장애인복지서비스에도입하려는시도는장애인의성장과발달에대한일반적인관점을대폭강조하는방향즉, 문제를어떻게치료할것인가의관점보다는장애발생또는장애발생이후의특정인생시기에있어서필수적인발달상의어떤지원이요구되느냐를더강조하는방향과관련있다는점을밝힘. 마지막으로발달장애인욕구와관련된선행연구 ( 조흥식외, 2011) 에서는발달장애인서비스지원원칙중하나로생애주기접근의원칙을언급하며아동기에는발달장애아동의특별한방식을수용하는배움을위한개별적맞춤형교육이필요하고, 청소년기에는신체적보살핌과독립에서의어려움을극복할수있는지원이요구되고, 성인기의경우에는자신이삶을통제할수있도록자기결정과지역사회에대한폭넓은통합의기회가제공되어야하고, 노령기의경우에는지역사회내의보호와적절하고지속적인치료와연계될필요가있다고하였음. 또한, 정상화의원칙에서도가장중요한특징으로생애주기마다정상적인성장을경험할수있는기회를제공해야함을언급하였으며, 서비스전달체계의원칙에서도효과적인서비스전달체계확립을위하여고려해야할점으로포괄적이고합리적배려가이루어지도록전달체계가구축되어야함을주장하고있음. 박주홍외 (2012) 는부산광역시발달장애인실태조사및지원방안연구에서경제적부담, 발달장애아동의사춘기및충동조절에대한걱정, 장애등록시기, 특수학교와일반학교중선택의기로에서의고민, 보호부담과부모사후에대한걱정과불안이공통적으로나타나고있 viii 요약

11 으며, 장애를받아들이기힘듦과심리적고통, 가족의몰이해, 비장애자녀에대한양가감정을가지고있었으며그러기에부모의삶은비정상적이고고립되거나자기희생이높은것으로조사하였음. 이러한문제를해결하기위해우선제대된안내시스템이구축되어야함을주장하였음. Ⅲ. 조사방법 1. 조사대상자선정방법 경기도발달장애인의생애주기별복지욕구를알아보기위해본연구는현재경기도에거주하고있는발달장애자녀를둔부모들의인터뷰를통해자료를수집하였음. 본연구의조사대상자선정방법은경험자 전문가연쇄의뢰표집으로연구자가평소에관여했던한국장애인부모회경기지부, 수원지회와전국장애인부모연대경기중앙회, 안양시장애인자립생활센터 ( 발달장애인부모모임운영 ) 에의뢰하여발달장애인의욕구를활발하게이야기할수있다고판단되어지는조사대상자를소개받아선정하였음. 연쇄의뢰를도와주었던각기관에생애주기별로대표되는대상자를선정하여주기를부탁하였으며, 4개의기관에서각생애주기별로대상자를소개하였고총 16명을인터뷰대상자로선정하였음. 심층인터뷰를수행후인터뷰내용중이해하기어렵거나불분명한어휘등을명확하게이해하기위하여개괄적인분석 (Pilot Study) 을시도하였고, 이러한분석을통하여응답내용을범주화하였음. 범주화된내용을가지고각생애주기별로참여자를선정하여 FGI를시행함. 요약 ix

12 2. 조사과정및절차 본연구조사는 2012 년 11 월부터 2012 년 12 월까지이루어졌음. Ⅳ. 분석결과 결과는생애주기별로나누어살펴보았음. 즉, 학령전기부터성인기까지나타난결과를각단계별로정리하였으며후반부에는발달장애인부모의관점에서바라본생애주기에상응하는변화체계를간략히분석하여정리하였음. 1. 생애주기별욕구 1) 학령전기 (1) 드러나지만판단이어려운발달장애 (2) 수요자중심보다는제공자중심의서비스지원체계 (3) 발달장애치료에대한막연한기대와치료쇼핑 (4) 발달장애 아동사이에서의경쟁과교육환경의미흡 (5) 양육부담의편중으로인한스트레스 2) 학령기 (1) 사회적차별의장 ( 場 ): 일반학교통합반과특수학교사이에서의갈등 (2) 학교입학수단으로서의 장애진단 과낙인 (3) 형제와자매, 공존하기어려운학교생활 (4) 발달장애아동의그늘에가린비장애자녀아동 x 요약

13 3) 청소년기 (1) 사춘기, 스스로서기위한연습과갈등 (2) 통합을위한통합반, 섬 속에서의생활 (3) 어떻게살아가야할것인가? 그릴수없는그림 (4) 스티커붙이기 와 비정규직 으로운영되는서비스 4) 성인기 (1) 갈데가없는발달장애어른들 (2) 두려움 이아닌 공포 로다가오는발달장애인부모의노령화 2. 발달장애인의생애주기에대응되는부모의변화체계 잠재기갈등기휴식기 제 2 의갈등기 학령전기학령기청소년기성인기 Ⅴ. 결론및제언 1. 연구결과요약 첫째, 학령전기에서나타난욕구또는어려움은발달장애가드러나지만정확한판단 ( 혹은진단 ) 이어렵다는점, 수요자보다는제공자중심의서비스지원체계, 발달장애치료에대한막연한기대와그로인한치료쇼핑, 발달장애아동사이에서의경쟁과교육환경의미흡, 양육 요약 xi

14 부담의편중 ( 대체로모편중 ) 으로인한스트레스가높은것으로나타났음. 둘째, 학령기의경우일반학교통합반과특수학교사이에서의갈등과그로인한사회적차별의장이되고있다는점, 학교입학수단으로서의장애진단요구와그로인한낙인감발생, 형제와자매등공존하기어려운학교생활, 발달장애아동의그늘에가린비장애형제자매의문제가존재하는것으로나타났음. 셋째, 청소년기의경우사춘기로인한스스로서기위한연습과갈등의문제, 통합을위한통합반의경우 섬 속에서의생활처럼나타나는문제, 미래에대한불안, 반복되는학교학습과정과미비한학교환경등이주된문제로제기되었음. 넷째, 성인기의경우학교졸업이후대부분갈데 ( 교육이나훈련프로그램포함 ) 가없다는점, 발달장애인부모의노화로인한보호부담의극대화가나타났음. 다섯째, 발달장애인생애주기에따른부모의변화상태에서는초기잠재기, 갈등기, 휴식기, 제 2의갈등기로진행되는것으로조사되었음. 2. 제언 첫째, 발달장애관련정보제공기관 ( 조직또는전담부서 ) 이필요함. 발달장애와관련된모든정보를수집하고정리하여발달장애아동출생부터생애주기별로필요한정보를제공할수있는기관 ( 조직또는전담부서 ) 이필요함. 둘째, 교육 치료 서비스기관의확충이필요함. 경기도 31개시군에각각교육, 치료, 서비스거점기관을선정한후 ( 장애인가족지원센터나장애인복지관을통한시도도가능할수있음 ), 거점기관으로각지역의발달장애아동이이용할수있는교육, 치료, 서비스기관을연계할수있도록하는방안도효율적인대책이될수있음. 셋째, 서비스제공시간이확대되어야함. 발달장애아동가족의부양 xii 요약

15 부담감을제도적인측면에서제공되는서비스를더많이이용함으로써경감하는효과를가져오게될것임. 넷째, 교육환경의개선이필요함. 특수학교에입학하여야만되는특수한장애상태가아니라면, 일반학교내통합반을설치하여통합적교육이이루어지도록노력하는것이매우중요함. 이는특수학교를보내는것이장애아동과부모의낙인감과패배감으로이어질수있기에이를방지하고긍정적인교육효과를달성하는데에도중요한접근임. 더나아가, 학교내장애인식개선교육이확충되어야할필요가있음. 장애를가진형제, 자매가장애형제로인하여학교생활에스트레스가높아진다는결과는장애인식교육개선이수행되지않은결과이기도함. 장애에대한정확하고진정성있는인식개선교육이수행된다면이러한문제는자연스럽게해결될것으로보임. 또한, 교육청과의밀접한협력과합의를통하여발달장애학생을위한체계적교육과정을개발할필요가있으며, 정규직특수교사의확충도필요함. 이러한흐름은 2013년도특수교사의대폭충원등이미중앙정부에서도시도하고있으며, 서울특별시의경우, 서울시교육청과연계를통해특수교육지원센터운영등을통하여수행하고있음. 다섯째, 성인기발달장애인들을위한주간보호등의서비스 ( 프로그램 ) 개발과이러한서비스를제공할제공기관의지정과확대가필요함. 현재발달장애인을위한서비스의경우대체로영유아기, 학령기, 청소년기에한정되어있음. 그러기에성인발달장애인들이제대로이용할수있는서비스 ( 프로그램 ), 기관이부족한실정임을본연구의결과에서도알수있었음. 성인기발달장애인들이일정시간동안참여할수있는프로그램이나서비스를제공할수있는기관 ( 예를들어, 장애인복지관이나장애인가족지원센터등 ) 을지정하고일정시간동안이들을보호하도록하여성인기발달장애인의가족구성원 ( 특히, 주양육자 ) 의부양부담감을낮출수있는접근이필요함. 여섯째, 통합적가족지원체계가필요함. 발달장애아동, 주양육자만을위한지원체계가아닌가족단위의지원체계가필요함. 발달장애인 ( 아 요약 xiii

16 동 ) 을위한사회적, 제도적인접근도매우필요하지만, 발달장애인가족을통합적으로지원하는것이더중요함. 발달장애아동또는주양육자만을위한단위서비스나프로그램제공의경우발달장애인의다른가족구성원 ( 형제, 자매등 ) 을소외시키는문제를가져올수도있음. 가족의탄력성을유지하기위해서는반드시가족을하나의체계로인식하고통합적인가족지원서비스가필요하다는것임. 이러한경향은이미경기도에서도장애인가족을통합적으로지원하기위해북부와남부에가족지원센터를설립하여운영하고있으며, 경기도내 31개시군에서도각각의시군에서지원하는가족지원센터를설립하여운영하고있는것으로도충분히알아볼수있는것임. 이러한통합적가족지원체계에대한지원을확대, 확충할필요가있음. xiv 요약

17 C o n t e n t s 요약 ⅰ Ⅰ 서론 1 1. 연구배경및목적 3 2. 연구방법 6 3. 연구수행체계 6 Ⅱ 이론적배경 9 1. 생애주기 장애와생애주기 생애주기별특징및서비스욕구 생애주기별부모및가족의역할 국외생애주기별지원서비스 선행연구검토 33 Ⅲ 조사방법 조사대상자선정방법 조사과정및절차 분석대상자들의특성 50 차례 xv

18 Ⅳ 분석결과 생애주기별욕구 발달장애인의생애주기에대응되는부모의변화체계 99 Ⅴ 결론및제언 연구결과요약 제언 116 참고문헌 121 xvi 차례

19 표차례 < 표 Ⅱ-1> 장애인가족의생애주기에따른관심사 26 < 표 Ⅱ-2> 생애주기별지원내용 37 < 표 Ⅲ-1> 인터뷰상세일정 49 < 표 Ⅲ-2> 분석대상자들의특성 50 차례 xvii

20 그림차례 [ 그림 Ⅳ-1] 생애주기에대응되는부모의변화체계 100 [ 그림 Ⅴ-2] 생애주기에따른표출된욕구 115 xviii 차례

21 서론 1 연구배경및목적 2 연구방법 3 연구수행체계

22 Ⅰ 서론 1 연구배경및목적 발달장애는장애로인하여인지력, 의사소통과자기통제능력부족등의문제가발생할수있으며, 이는일상생활및사회적활동에제약으로연계될수있기에평생동안특별한보호가필요하다 ( 관계부처합동, 발달장애인지원계획, 2012). 2011년도장애인실태조사 ( 보건복지부 한국보건사회연구원, 2012) 에따르면우리나라발달장애인수는지적장애인 181,126명, 자폐성장애인 21,421명으로총 202,547명 ( 등록장애인은 183,000 명 ) 으로조사되었다. 이는전체인구 (50,000,000명으로추정 ) 의 0.41% 이며, 장애인구 (2,683,477명으로추정 ) 중 7.55% 를차지하고있다. 재가 ( 在家 ) 지적장애인출현율은전체인구천명당 3.80명꼴이며, 재가자폐성장애인출현율은천명당 0.45명꼴로과거에비하여전체인구에서발달장애인출현율과등록장애인의수는완만하지만지속적으로증가하는추세임을알수있다. Ⅰ. 서론 3

23 우리나라장애인정책은고용촉진제도 (1990), 편의증진제도 (1997), 특수교육확대 (2007), 차별금지제도 (2008), 장애인연금제도 (2010), 장애인활동지원제도 (2011), 장애아동복지지원법제정 (2011) 등을통해지속적으로발전하여왔으나, 특별한지원이필요한발달장애인의특성을고려한정책이구비되지못하고있다. 특히, 사회적보호체계가불완전하여발달장애인대상약취 유인및인신매매등의범죄가지속적으로발생하고, 각종사고로인한사고사발생등의문제가끝임없이일어나고있다. 또한, 조기진단 치료체계, 장애인돌봄에대한지원이부족하여발달장애인의사회성 일상생활능력의향상이안되고부모의부담은계속커져가고있으며, 근로가능한발달장애인에대한일자리제공이나자립지원체계도부족한실정이다 ( 관계부처합동, 발달장애인지원계획, 2012). 이러한문제들을해결하기위하여발달장애관련전문가, 발달장애인부모등으로구성된 발달장애인지원정책기획단 ( ~ ) 을발족하여발달장애인지원을위한기본방향을모색하도록하였으며, 그모색의일환으로발달장애인을대상으로한실태조사 ( 보건복지부 서울대학교산학협력단, 2011) 를수행하였다. 2012년의안상정된발달장애인지원및권리보장에관한법률 ( 안 ) 에서발달장애인에대한생애주기별관련 ( 제 70 조결혼및가족구성지원, 71조발달장애여성, 72조노령발달장애인지원등 ) 서비스제공을적시하고있으며, 발달장애인을대상으로한실태조사를반드시실시하도록되어있는바, 이를선제적으로실행하기위해이미전국단위의실태조사 ( 보건복지부 서울대학교산학협력단, 2011) 가이루어졌고, 소수의지방자치단체 ( 부산복지개발원, 2012) 에서도실태조사가수행되었다. 모든사람은생애과정의주기마다이루어져야하는과업이있고, 그에따른개인적혹은사회적욕구를갖게된다. 마찬가지로장애인도생애주기에따라다양한생애과업과사회적욕구를갖게된다. 장애, 비장애와관계없이생애주기별과제와그를성취하기위한욕구는제기되고이욕구충족은매우중요하며기본권적인측면이라고할수있다. 따라서장애인복지영역에서생애주기 (life cycle) 의개념을도입하는시도는지극히 4 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

24 당연한것이다. 일반적으로개인의성장과발달의단계를설명하는포괄적인기준은개인의생애주기와각생애주기에따른발달과업이다. 그럼에도불구하고장애에관한연구와실천에서생애주기의문제가제기된것은선진복지국가를중심으로최근의일이며, 국내에서는이러한관점의도입을위한본격적인노력은아직미흡한편이다. 그러나최근우리나라에서도생애주기를강조하는경향은보편적인장애인복지이념의도입과장애인복지패러다임의변화와더불어주목을받고있다. 생애주기별제기된생애과업성취를위한지원이제공된다면장애구성원으로인한가족갈등은일정부분해결될수있으며, 장애개인의생활과업의성취가상승될것이기에이는곧바로장애인의주체적인삶의영위 ( 자립생활 ) 가능성이높아지게된다. 그러나이미기술한선행조사와연구를포함하더라도실제발달장애인의복지욕구에관한실태조사는매우부족한실정이다. 전체장애인의복지욕구에관한연구는비교적많으나발달장애인의복지욕구관련된연구는부족하고특히, 생애주기별복지욕구에관한연구는매우미미한실정이다. 더나아가발달장애인의복지욕구에대한선행연구들에서도발달장애인이표현한욕구는생애주기별복지욕구가아닌일반적이고환원적인욕구이었다. 그러기에발달장애인의욕구를정확하게파악하기위해서는이들의생애주기별욕구내용을알아보는것이중요하다. 또한, 경기도거주발달장애인에대한전반적인실태조사를명확하게시행하기위하여서는발달장애인의생애주기에따른욕구가무엇인지알아야할필요가있다. 그러나일반적인측면에서의견만을표출하게된다면실제적인욕구가아닌피상적인욕구조사에그칠수있다. 그러기에이들의실제적인욕구를알아보기위하여심층적인조사가필요하다. 따라서본연구는경기도발달장애인의생애주기별복지욕구를심층적으로파악하여발달장애인이표출한욕구에근거한생애주기별지원체계를마련하는데기초자료를제공하도록하는데그목적이있다. Ⅰ. 서론 5

25 2 연구방법 1) 문헌연구 발달장애인생애주기별복지욕구에관한선행연구들을검토하여이론적인틀을정립하였으며, 생애주기별복지욕구연구의필요성과방향성을제시하였다. 2) 질적조사 1 : 개별심층인터뷰 일회적설문조사를통해서는생애주기별발달장애인부모들의실질적인응답내용을파악하기어렵고이들의생애주기별복지욕구를구체적으로검토하기위하여개별심층인터뷰를실시하였다. 생애주기별로해당된부모들을 3명씩선정 ( 총 12명 ) 하여면접을진행하였고, 면접과정을녹취한후녹취내용을풀어서기록하여기록내용을지속적비교하는 (constance comparative approach) 방법으로범주화하여분석하였다. 3) 질적조사 2 : 집중집단인터뷰 (FGI; Focus Group Interview) 개별심층인터뷰를통하여나타난결과를활용하여개별심층인터뷰를하는동안누락된부분을재검토하고자생애주기별로선정된인터뷰응답자를한자리에모아서인터뷰를시도하였다. 개별심층인터뷰에서는연구주제만간략하게알려주고생애주기별로필요한복지욕구를모두이야기하게하였지만, 이때제기된내용을중심으로간단히범주화하여이야기한내용을검증하는작업을시도하였다. 3 연구수행체계 본연구는발달장애인생애주기별복지욕구를파악하고자하는목적으 6 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

26 로다음의그림 1 과같은과정을거쳐수행되었다. 연구방향설정 연구진회의 자문회의 발달장애인 발달장애인생애주기별특성 국내 외발달장애인선행연구검토 문헌고찰및선행연구검토 면접대상자선정및절차 장애인부모회 장애인부모연대에생애주기별로대상자추천의뢰하여선정함 인터뷰는개별적으로약 1 시간 30 분에서 2 시간동안진행됨 - FGI : 부모연대 장애인부모회경기도지회, 수원지부, 경기도중앙회에각생애주기별 1 명씩추천의뢰총 12 명선정 심층면접 (In depth Interview) 대상 : 생애주기별발달장애부모 12 명 방법 : 개별심층인터뷰 내용 : 생애주기별복지욕구 집중집단면접 (Focus Group Interview) 대상 : 생애주기별발달장애부모 12 명 방법 : 초점집단인터뷰 (nominal group technique) 명목집단기법활용 내용 : 생애주기별복지욕구 조사결과분석 심층면접 : 인터뷰내용분석 FGI: 인터뷰내용분석 연구결론 생애주기별복지욕구결과제시및제언 연구진및자문회의 Pilot test 내용제시후연구방향재검토 연구진및자문회의 분석결과제시후연구결론논의 Ⅰ. 서론 7

27 이론적배경 1 생애주기 2 장애와생애주기 3 생애주기별특징및서비스욕구 4 생애주기별부모및가족의역할 5 국외생애주기별지원서비스 6 선행연구검토

28 Ⅱ 이론적배경 1 생애주기 모든개인은출생에서사망으로끝나며, 이양자의시간적간격을생애기간 (life span) 이라고한다. 웹스터사전 에의하면생애주기 (life cycle) 란 유기체가그최초의단계에서다음의세대와같은단계의재현에이르기까지나타나는일련의발달상의모든변화 라고정의한다. 즉, 생애주기란개인의출생에서사망까지의전과정을의미하는데, 그과정에는개인이공동으로반복하는발달상의모든변화패턴이내재되어있다. 이는입학 진학 취직 결혼 직업전환 은퇴등의일정한지표에의해표시될수도있다. 이러한지표설치방법은개인이생활하고있는문화에따라다르겠지만지표가설치되어있는순서는공통으로연령과관련되어있다. 개인의출생에서사망까지직 간접적으로경험되는모든변화는나이를먹는과정의일정한순서로진행되고모든사람의일생에서반복되면서다음세대 Ⅱ. 이론적배경 11

29 로접속된다. 이전체를생애주기라하며생애주기를도식적으로표현하면생애기간의중요한생애사건 (life events) 이연령단계별로수직적선으로연결될것이다 ( 김종인, 2001). 따라서생애주기에대한관심은모든세대혹은개인의전생애에영향을미치는사회적이슈와과제에대해고찰할수있는기회를제공한다. 생애주기에접하는과업은단순히개인차원의문제가아니라동시대를살아가는동년배집단의문제일수있고, 그러한맥락에서모든세대, 모든사람들과관련된주제이다. 장애와관련하여생애주기적관점을도입하는것은매우자연스러운것이며중요한것임에도불구하고그동안소홀히다루어왔다. 이러한현상이발생되고있는이유는 장애인에대한무의식적인차별, 또는 장애인의자연스러운성장과발달가능성에대한부정 에그뿌리를두고있다고볼수있다. 현재까지우리사회에서장애인은일방적으로어떤도움을받아야하는위치에있는동질적인인구집단이라는정도로인식되어왔다. 이러한인식은장애인에대해장애라는불편함에도불구하고자기과업의완성을위하여끊임없이도전하는개별성을가진개인이라는관점을가지지못하도록하였다. 장애인이일반적인사회에서일반인들과더불어살아갈수있도록하는서비스이념인 정상화 와 사회통합 은일반적인사람들과똑같이장애인의경우에도생애주기와발달과업에대하여집중적인관심을기울일것을강조하고있다. 따라서생애주기에대한논의는장애인복지의이념및패러다임의변화와긴밀한관련성을갖는것이라고볼수있다 ( 김용득, 1999). 생애주기는단순히개인의문제가아니라문화와정책의형태로사회에깊이내재되고조직화되어있는것이다. 생애주기적관점은사회제도를변화시키고, 문화적편견과오류를시정하고자하는집합적노력의근거를제공할수있다. 예를들어, 생애과정에접하게되는교육, 노동, 복지등을관리하는방식에적합한모형을제시하고, 사회제도의개혁과문화적과정의변화를모색할수있다. 12 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

30 2 장애와생애주기 현재까지우리사회는장애인을대하면서연령을제대로고려하지않고어떤연령의장애인이든비슷한욕구를갖는것으로가정해왔다. 특히발달장애인등을대할때그들이어떤연령대에있든마치어린아이를대하듯언제나동일한위치에서동일한욕구를갖는것으로여겨왔다. 그러나장애인도비장애인처럼연령에따라다른욕구와문제를갖는다. 장애, 비장애와관계없이생애주기별과업과욕구는제기되고이욕구충족은매우중요하며, 기본권적인측면이라고할수있다. 생애주기접근은장애인을생애주기의맥락에서더욱잘이해할수있다는가정에서출발한다 ( 이선우, 2009). 예를들어학령기에있는장애학생의경우는학습과제의수행이가장중요한과업이될것이며, 이연령단계에있는장애인에대한사회적대처는학습과업을잘수행할수있도록하는것이다. 또한장애청소년의경우는동료관계의형성, 이성관계의탐색, 미래에대한준비등이가장중요한과업이될것이며, 이연령단계에있는장애인에대한사회적대처는아동기에서성인기로넘어가는전환과정의이슈를잘처리할수있도록돕는것이될수있다 ( 김용득, 2000). 즉생애주기접근의가치는다양한세대 ( 아동기, 청소년기, 성인기, 노령기 ) 장애를일으키는다양한장벽의영향, 장애로인한사회적의미에대해고찰할수있는기회를제공한다고하겠다 (Priestley, 2002). 즉장애인복지정책의수립, 서비스의제공, 각종지표의제시등에서생애주기및생애과업은구체적으로다루어질필요가있다 ( 김용득, 1999). 생애주기별제기된생애과업성취를위한적절한지원이제공된다면, 장애구성원으로인한가족갈등은일정부분해결될것이며, 장애개인의생활과업달성이상승함으로인해주체적인삶의영위가능성이매우높아질것이다. Ⅱ. 이론적배경 13

31 3 생애주기별특징및서비스욕구 인간발달단계는학자에따라조금씩다르게분류 1) 하고있는가운데, 본연구에서는에릭슨과마스의전생애에걸친발달이론을기초로출생에서노년기까지의단계를학령전기 (0~6세), 학령기 (7~13세), 청소년기 (14~21세), 성인기 (22세 ~60세 ), 노년기 (61세이상 ) 의다섯단계로분류하여발달단계별특징과서비스욕구를살펴보았다. 1) 영유아기 (0~6 세 ) 장애의상당부분은출생또는바로그직후에발생한다. 유아기나걸음마기에장애를갖게되는아동은생애주기에서그이후에장애를가지게되는사람들과는다른삶을경험한다. 영유아기장애와관련된전문적개입은장애예방을통해이루어질수있다. 출생시낮은체중이나임신연령으로인하여높은위험에노출된가운데출생한아동들은장애발생가능성이높아진다. 부적절한출생전관리는재정의부족, 무시, 출생전관리에대한무관심, 비효율적건강관리계획등을포함할수있다. 전문적개입은높은위험에처한아동들의장애발생률을크게감소시킬수있다. 적절한출생전관리를위해재정적위험을경험하는저소득층가족들을위한지원책이요구된다. 사회복지사들은가족들이이러한도움을어디에서받을수있는지조언을제공해야한다 ( 신현기, 2009). 유아기의주요발달과업은주변환경에대한신체적 인지적통제력을획득하는것인데, 장애아는이러한측면에서비장애아동보다많은어려움을가진다. 이시기의발달과업을성취하기위해서는장애아동의환경을 1) 다양한분류로오혜경외 (2007) 는영유아기, 아동기 ( 학령기 ), 청소년기, 성인기, 청 장년기, 중년기, 노년기 7 단계로, 변경희 (2008) 는영유아기, 아동 청소년기, 청년기, 장 노년기의 4 단계로, 정진모 (2000) 는영유아기, 아동 청소년기, 청년기, 성인기 노인기의 4 단계로, Turnbull & Turnbull(1997) 은아동기, 학령기, 청소년기, 성인기의 4 단계로, 김정희외 (2009) 는학령전기, 학령기, 청소년기, 성인기, 노년기의 5 단계로구분하고있다. 14 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

32 최대한확대하는것이필요하다. 한편, 이시기는조기교육에대한욕구가크게나타나고있는데, 일반적으로장애정도가심할수록조기교육의욕구가강하게나타나고있다 ( 정영숙 이현지, 2003). 영유아기조기교육은부모의참여를통하여이루어질때효과적이다. 가족참여적개입을통하여전문가는가족의장점, 단점, 욕구, 기대, 우선순위, 필요성에더잘부응할수있다. Turnbell과 Turnbell(2000) 에따르면, 역사적으로가족구성원과부모는지적장애인개입에여덟가지의주요한역할을수행해왔는데, 아동의장애원인에대한정보, 조직의구성원, 서비스개발자, 전문가결정의수용자, 교사, 정치적주장자, 교육관련의사결정자, 협력자의역할이다 ( 신종호외, 2009). 2) 학령기 (7~13 세 ) 학령기의시작은지적장애아동과부모모두에게큰변화를야기하는시기이다. 이때는새로운친구를사귀고새로운관계를시작하게된다. 어떤부모들의경우아동이학교에입학해서비로소장애를가지고있음을처음으로직면하게된다. 특히경도지적장애아동은대수롭지않게생각하여부모가발견하지못할수도있다 ( 신현기, 2009). 장애아동이이시기의발달과업을성공적으로달성하기위해서장애아동을비장애아동과균형있게통합시켜주어지지적환경과기술을제공해야한다 (Mass, 1984). 이시기의교육목표는치료적개입보다는아동의장점과약점을개발하고보완하여지적장애아동의미래를준비시키는것이중요하다. 미래를준비시킨다는것은아동이속할지역사회에좀더잘적응하고기능하기위한모든것을가르치는것을의미한다. 대부분의부모들은특히학령전기인조기교육시기에장애자녀에대한정확한평가나아동의장차예후와상관없이일반유치원이나일반초등학교에입학시키겠다는일념으로이시기에익혀야할중요한생활중심기술들을간과한채오로지학습과치료에부모의신체적 경제적에너지를다소진하고마는것이일반적인경향이다. 사실지적장애는완치가능한질병이아니기때문에지적장애 Ⅱ. 이론적배경 15

33 인의생애를전체적으로바라보면서평생지원대책을수립하는것이중요하다 ( 이동귀, 2002). 3) 청소년기 (14~21) 학령기후반에이르는청소년기는개인들의정체감과삶의의미를찾기위해노력하는단계로서, 사춘기와함께나타나는신체적 성적 사회적인변화에어떻게대처하느냐가중요한이슈이며, 성인으로나아가기위한하나의전환시기이다. 또한 2차성징의발달과함께자신의성적성숙에도적응을해야하며부모나자기를둘러싼기성세대로부터의경제적 정신적독립을준비하기위한정체감확립의시기이기도하다. 장애를가진상태에서정체성의발달은특히장애발생이후몇달동안어려울수있고혼란을일으킬수있다. 따라서이시기의발달적필요를고려하고장애를확인하는지지적인환경이중요하다. 새로운동료그리고좋은조언자관계를개발하는것뿐아니라, 친구관계와가족관계를유지하는기회는이과정에서중요한도움이될수있다. 한편, 이시기의장애인들은방과후이용할수있는다양한서비스및고등학교졸업후자신의미래를어떻게결정할것인가에관심을가지고있으므로이에적절한상담과지원체계가필요할것이다. 4) 성인기 (22~60 세 ) 이시기는성인초기에서후기에이르기까지그시기가길고, 비장애인과마찬가지로이시기에는원가족으로부터떨어져서독립을하게되는경우가많다. 일반적으로사랑하는사람과의새로운가족관계로이동하는때이지만, 흔히장애를가진성인은특수학교졸업이후적절한사회적지지체계가마련되지않아집에방치되거나시설에보호되는경우가많다. 그러나이러한방식은결코바람직한조치가아니며, 장애의정도에맞는사회적역할이주어져야한다. 16 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

34 소외와배제를방지하기위해서성인초기에는적절한자원의도움을받을필요가있다. 장애를가진사람들에대해서직업과교육적기회, 대중교통과과학기술에대한접근은특히중요하다. 이러한자원이없다면결과적으로지속적인의존의상태에들어가게될것이며, 영원히자립생활이불가능하게된다. 이시기에장애를입은사람들은일반적으로자기생활을가지고있으며, 그들은이미개발된자기이미지와개성을가지고있다. 결혼과같은새롭게형성된친밀한관계는만약배우자의한쪽이장애를얻게되면특히어려움을겪게된다. 장애인가족이새로운상황에잘적응해나갈수있는제도적장치가마련되어야하며, 부부가지속적으로친밀한관계를유지하기위한기법을제공하기위한상담서비스가요구된다. 30세가넘게되면성인으로서사회적인삶의방법과내용을준비하여지역사회와통합적인생활을영위해나아가야할시기이다. 이시기에중요한발달과업은사회적일수있는대인관계와사회참여의형태와자립생활의주요수단으로써의직업생활에대한적절한적응력이다. 이시기에는가족의보호능력이감소해가면서자립적인능력을최대화하고부모외의사회적인보호체계를대비하는계획이요구된다. 성인기의대표적인발달과업은사회적일수있는대인관계의성숙, 사회적응기술, 직업적기능, 성적적응등이다. 특히장애인은장애로인해사회적활동과관계형성의기회에제한을받아왔기때문에, 관심의초점을점차적으로사회생활과다른사람에게확대해가는것이필요하다. 한편, 성인기에는치료및수술과물리치료의의료적재활이외에도독립생활을준비하기위한취업알선및직업훈련등의직업재활에대한욕구가높다. 따라서특수학교졸업후장애인들이자립적인생활을할수있는직업재활프로그램들이지역사회내에서제공되어야한다. 나아가서정부가장애인고용을의무화하는제도를강화하고, 장애인들의노동에대한사회적인정과인간다운생활을영위할수있는수준의임금보장이이루어져야한다. Ⅱ. 이론적배경 17

35 5) 노년기 (61 세이상 ) 이시기는장애인으로서의경험과노화과정에서야기되는위험이중첩되는 이중위험 을경험하는시기이다 (Foreman, 1998). 과거에는장애인들의수명이낮은것이일반적이었으며 ( 척추손상 ), 조기사망 ( 다운증후군 ) 과관련이있었다. 그러나의료, 보건환경개선, 재활기술의발전은장애인들의생존율과수명을증가시켰다. 장애인으로서의삶과노인으로서의삶은차별성과함께공통성을갖는다. 즉노화와장애는생애전반에걸쳐지속되는연속적개념이기때문에장애인복지영역과노인복지영역의장애노인은엄격히구분될수없는연속체로생각될필요가있다는것이다. 따라서연령, 장애가발생한시기, 장애인으로살아온기간의생애주기요인에따라어떠한차이점과공통점이있는지에대한이해에기초하여양영역의공유영역을찾아갈필요가있다. 성공적인노년기를위해서는지지적인환경이매우중요하며, 의료기구와같은사회적지원은노년기장애인들의독립성을증진시키는데매우중요하다 ( 김용득, 2000). 고령화된장애인은고령과장애라는이중적인어려움으로인하여이전발달단계에서보다더욱심한차별대상이될수있으며, 발달장애인들은여기에지적장애까지더해져그어려움이더욱심화될수있다. 따라서고령화된발달장애인이지역사회내에서독립적으로생활해나가도록지원하거나거동이불편한경우본인의의사에따라시설에입소하도록하는사회적도움이필요하다 ( 김정희외, 2009). 4 생애주기별부모및가족의역할 장애를지닌자녀들의성장을돕기위해취해야할부모와가족의역할은각생애주기에따라분명하게나누어지는것은아니다. 어느특정연령시기에서특히강조되어야할부모혹은가족의역할이있는가하면, 장애인의전생애에걸쳐강조되어야할역할도있다. 또한장애자녀와의 18 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

36 직접적관계를통해그자녀의교육적 사회정서적발달을도모하기위한역할이있는가하면, 장애인들의권익옹호와교육기관등에서의대외적활동을통해특수교육의발전을꾀하기위한역할도있다. 따라서여기에서는생애주기별부모및가족의역할에대한기술을장애인의전생애 ( 학령전기, 학령기및청소년기, 성인기및노년기의 3단계 ) 에걸쳐포괄적으로이해되어야할부분에대해살펴보고자한다. 1) 학령전기장애아동을위한부모의역할 (1) 올바른모델로서의역할 부모는부모로서의올바른정신자세와일관성이있는언행으로아동의좋은모델이되도록노력해야한다. 부모의수치심, 죄책감, 불안감과부정적인태도는곧자녀의정서에좋지못한영향을미치게되므로장애자녀를있는그대로이해하고수용하는태도가필요하다. 그리고상황에따라다른판단을적용하는부모의비일관적인태도는장애자녀를혼란에빠트리는데기여할뿐그자녀의교육적 사회정서적발달을저해하게될수있으므로일관된태도가요구된다. (2) 자신감향상을위한촉매자로서의역할부모는도와주어야할일과자녀스스로하도록해야할일을분별할수있어야한다. 맹목적사랑으로인한과잉보호보다는자녀가스스로하는일에칭찬과격려를아끼지않는것이그자녀의자신감을길러주는첩경이된다. 이때부모가각별히유념해야할점은자녀의 생활연령 에맞는기술범위내에서자녀에게모험을경험할수있는기회를가능한한많이제공하도록힘써야한다는것이다. (3) 자녀에대한정확한정보제공자로서의역할 장애유아를위한개별화된가족지원계획서 (IFSP) 가요구되는데, 이를작 Ⅱ. 이론적배경 19

37 성하기위해서는아동에관한다양한정보, 가족의강점, 가족의요구를기초로한가족목표를개발해야한다. 또한개별화교육계획서 (IEP) 를작성하기위해서는장애가아동의학습에미치는영향, 아동의강점, 아동의필수적요구등을기초로한실제적인장 단기학습목표를개발하여야한다. 이과정에서개별가족혹은개별학습자가최우선적으로필요로하는독특한요구를판별하기위한평가절차를거치게되는데, 부모는자녀에대해가장많은것을알고있으므로구체적이고정확한정보제공자로서개별화가족지원및개별화교육계획수립에적극참여해야할필요가있다. (4) 기능적기술교육실천가로서의역할일반적으로비장애아동부모들은아동의미래에초점을두는반면, 장애아동부모들은근심스럽게미래를바라보게되고학교에서의문제야기, 실직, 평생동안의보호등만을예상함으로써불확실한미래보다는덜위협적인유아기에국한해서생각하려는경향이있다는것이다. 그러나장애아동의부모는항상자녀의앞날에대해생각하고, 자녀가미래에필요로할기능들을미리탐색하여어린시절의자녀에게가장알맞은기능을교육시키려는노력이필요하다. (5) 교육가능성실현가로서의역할자녀의잠재적가능성을믿고끈기있는노력으로그가능성을실현하도록힘써야한다. 이때 가르치면배울수있다 는확신을갖는것이중요하며, 즉각적인성취기대를버리고 작은변화에도만족할줄아는자세 가필요하다. 자녀들이할수있는일에초점을맞추고작은변화에도만족하는자세로꾸준히하나씩가르쳐나간다면, 이들도배울수있다는사실을눈으로확인할수있을것이다. (6) 부모조직구성원및정치적주창자로서의역할 부모조직이주로기여하는세가지필수기능은, 1 서로의문제와욕구 20 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

38 를이해하고서로가불안과좌절을해소하도록돕는비공식적인부모집단의제공, 2 서비스와잠정적자원에관한정보의제공, 3 장애아동을위한필수적인서비스를얻기위한조직의제공을들고있다. 미국의경우, 장애아부모조직의시초는 1933년오하이오주의 Cuyahoga 마을에서공립학교입학을거절당한다섯명의정신지체아어머니들이이에항의하기위하여집단을구성하고그들스스로특수학급을후원한것에서비롯된다. 그이후에도정신지체아들을위한지역사회서비스의결핍, 수용시설의열악한환경조건, 전문인들의무관심이계속되던중연방자금지원과과학적발전의가능성에힘입어 42명의부모들과기타관계자들이 1950년 Minneapolis에모여정신지체부모협회 (NARC) 를창립하게되었던것이며, NARC의성장과영향은다른장애아부모협회의모범이되었다. 1949~1959년장애아동들에게특수교육을제공하는주의수를점점늘리는데정치적주창자로서다년간행했던부모의역할은, 1960년말장애아동들을위한의무교육권리를확보하기위한법적소송을거의모든주에서성공리에승소하게하고, 1975년마침내전장애아들을위한의무교육법 (PL ) 을제정하는데그원동력이되었다. 1950~1960년대에장애아동들을위한교육프로그램을창설하여운영하는것에중점을두었던부모협회는점차교육외에도생활시설내의교육기준설정, 지역사회내의공동생활가정 (group home) 설치, 전문요원양성, 장애예방을위한연구비보조, 사회복지기금수혜, 건축구조의변화, 장애아동차별반대법안, 지역사회내의여가활동, 교회내의종교교육프로그램, 소년 소녀단활동, 성인을위한서비스개발등에심혈을기울이고있다. (7) 가족구성원으로서의역할 1990년대초기까지만해도장애자녀를대상으로한모든역할은전형적으로 부모 특히 어머니 에게초점이맞추어졌다. 그러나최근전문가들은가족의한구성원으로서의부모역할을강조하고있다. 이러한변화 Ⅱ. 이론적배경 21

39 는 1980년대중반부터시작된 성공적인가족생활은모든가족구성원의욕구를고려한것이어야한다 는주장을전제로한다. 즉, 한가족의각구성원은매우밀착된관계에있기때문에한구성원에영향을미치는경험은가족모두에게영향을미칠것이라는것이다. 이제까지는가족을장애아동대부모 ( 특히어머니 ) 의이원적관계로보았던것에반해현재는전식구의다양한욕구인식에점점더초점을두어장애아동대가족전구성원, 전문인대부모 ( 특히어머니 ) 의관계보다는전문인대가족의관계를더중시하는양상으로바뀌어가고있다. 2) 학령기및청소년기장애아동을위한부모의역할 (1) 교사와의협력자로서의역할 장애가족을대상으로한역할은가족의전구성원들이그책임을나누어가져야한다는생각의변화는교사와의협력관계에서도적용된다. 즉, 교사와의협력관계는그대상이반드시부모 ( 특히어머니 ) 에게만국한되는것이아니고, 또그렇게제한되어서도안되며, 교사와의협력자라고했을때그의미는부모만이아닌장애학생의교육을지원하고향상시킬수있는모든인적자원들을의미하는것으로바뀌었다. 교사와의협력관계유지는장애아동에게유익할뿐아니라부모 ( 가족 ) 와교사 학교에게도유익하다는지적이다. 조기부모교육은부모가가정에서준비기술을가르치는것을가능하게하고, 부모와교사의일치된교수방법사용으로아동이가정과학교에서배운지식과기술들을다른환경에일반화시킬가능성이증가하며, 부모의능동적인관심과참여는아동의자아상을높이고가정과학교에서의안정감이증진되는등여러이점들로인하여결국아동의학업성취에긍정적영향을미치고성공기회를증진시킬수있다. 교사와의협력은장애자녀의일차적교사로서의부모능력을증가시키고, 부모가가족환경의교육적가치를향상시키는데도움이되며, 자녀의장애, 진보, 기타제문제에대해사실적정보를얻게되고자녀가할수 22 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

40 없는것뿐만아니라할수있는것에대해바른인식을갖게된다. 교사도부모 ( 가족 ) 와의협력으로장애아동의가족력, 현재의문제, 가족 가정환경에관한정보를얻을수있고아동을더욱잘이해할수있으며, 부모 ( 가족 ) 의참여로학습및행동지도가더욱효과적으로진행될수있다. 또한부모들이학교프로그램에새로운아이디어를제공하거나서비스자원이될수있어학교를위한이점도있게된다. 교사와부모 ( 가족 ) 가효과적으로협력하기위해필요한기본적자질이있다. 우선, 교사와부모가자기통찰, 자아수용을통해장애아동을돕는동반자로서서로를수용해야하고, 교사는물론이고부모도장애자녀를위해할수있는것을배우기위해모든노력을기울이고지식을쌓아야하며, 의무감을갖고자신의시간, 노력, 자원을기꺼이투자해야한다. (2) 가정교사로서의역할자녀와직접적으로상호작용하는데중요한부모의역할은가정교사로서의역할을수행하는것이다. 부모는자녀에게관습, 전통적인것, 일상생활기술, 사회성기술, 이동성, 학업전기술을가르칠수있다. 부모가가정교사역할을할것인가를결정하는데에는다음요소들이고려되어야한다. 첫째, 가정교사역할의필요성, 건강, 재정, 가족상황에관한부부간의합의, 둘째, 도움을제공해줄전문가 ( 예 : 교사 ) 참여가능성, 셋째, 방해받지않고그자녀에게전념할수있는시간의유무, 넷째, 자녀가느끼는부담감과싫증, 다섯째, 교수시간중좌절 실망 성급함에대한부모의자제력, 여섯째, 아동의사회성기술, 흥미개발등의기회감소여부, 일곱째, 가정교사역할에의한가족구성원간의긴장조성유무, 여덟째, 부모의가정교사역할에대한선호도및만족도이다. (3) 보조교사로서의역할 부모들은교실내에서보조교사로서행동관리기술및교수기술을익히면서교실과학교기능을개선하는데일원이될수있으며, 교사가일 Ⅱ. 이론적배경 23

41 상업무에서벗어나교수계획, 조정, 감독이나교육프로그램의개별화에전념할수있도록도울수있다. 교실내에서의보조활동으로는, 첫째, 교실관리 ( 게시판정리, 질서유지, 가구정리, 버스타기, 휴식 점심 간식시간감독등 ), 둘째, 사무적업무처리 ( 학습과제수집, 교재복사및분배, 임상보고서작성, 시험치르기, 교재파일정기적으로정리하기, 성적기록하기, 출석점검하기, 목록작성하기등 ), 셋째, 교수자료준비 ( 자료제작, 교재교구준비, 자료전시, 참고문헌목록작성하기, 자료찾아오기등 ), 넷째, 교수활동돕기 ( 개별지도하기, 대 소집단교수, 놀이활동조직하기, 자료선정및개발하기, 게시판계획, 모임계획조직하기등 ), 다섯째, 평가활동 ( 채점하기, 체계적관찰, 일화기록작성하기, 사례연구조직하기, 검사결과해석하기등 ) 이다. 교실외에서의활동은현장견학, 특별활동, 파티, 식당보조원, 도서관보조, 체육교육보조교사, 음악 미술보조교사, 물리치료사보조, 작업치료사보조, 기타전문요원보조를포함한다. (4) 강사로서의역할부모들은많은도움을받지않고도그들의직업, 부업, 취미, 여행, 관심사에기반하여간단한수업이가능하다 ( 예 : 뜨개질, 자수, 응급치료법, 인형만들기, 빵굽기, 꽃꽂이, 제도술등 ). 수업을통해부모는자신의일의종류, 선택이유, 훈련정도, 일에대한좋고나쁨, 보수, 업무시간수등에대해이야기해준다거나, 그밖에학생들에게적절한일이나관심이있어하는일들을중심으로이러한수업이이루어질수있다. (5) 자원봉사자로서의역할부모는자원봉사자로서장애아동에게제공되는서비스향상을위해의미있게공헌할수있다. 보조교사보다는보다자유로운형태로, 교사의교수 ( 敎授 ) 외의일상업무량을덜어주고, 교사일을보조하기위해개인지도를하며, 아동들의경험을넓혀주고, 학교문제에대한보다많은이해 24 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

42 를할수있다는이점이있다. 아동들과직접관련된활동외에도교사주선에의한부모파트너프로그램에서다른부모에게정보를제공하고의견을교환하는역할이나, 행동수정프로그램에서성공경험을한부모가다른부모들에게행동수정의원리와실제를시범해보이는역할또한이에포함된다. 자원봉사자역할을하기위한주요조건으로는장애아동을돕고자하는마음, 주어진임무수행을신뢰있게하는태도, 지시따르기를기꺼이하는태도및남과의원만한관계형성을들수있다. 3) 성인기및노년기장애인을위한부모의역할 성인기에속해있을때부모들이갖는주요관심사는, 적합한성인주거지에대한요구논하기, 장애자녀가가정밖에서의사회화기회에대한요구, 진로선택혹은직업프로그램시작하기등인데, 이시기에는학교졸업이후로진로선택과취업, 주거지선택이본격적으로이루어진다. 비장애자녀의경우성인이되면가정을이루고부모에게독립하는것이전형적인삶의과정이다. 그러나장애를지닌성인자녀들이라고할지라도부모가운명을달리하게되는그날까지부모와같이살수는없는것이고, 그때를대비하여부모대신장애자녀가사회속에서생산적인일꾼으로직업을유지하면서안전하게삶을영위하도록대책을마련해주는것이필요하다. 이시기에가장주된부모의역할은성인장애인서비스개발자로서의역할과성인자녀자립생활감독자로서의역할이다. 이와같은장애인가족의생애주기에따른관심사를부모와형제로구분하여 < 표 Ⅱ-1> 과같이정리해보았다. Ⅱ. 이론적배경 25

43 < 표 Ⅱ-1> 장애인가족의생애주기에따른관심사 생애주기의단계 부모의관심사 형제들의관심사 학령전기 (0~6 세 ) 학령기 (7~12 세 ) 청소년기 (13~21 세 ) 정확한진단을받는것 형제들의욕구에대해부모의 형제나친지에게알리는것시간과에너지할애가줄어드는것 서비스를찾아다니는것 관심이줄어드는것에대한질투의 장애가있다는것에대한긍정적인감정의미를발견하는것 장애에대한잘못된이해와관련된 의사결정을좌우하는개인적인두려움관점을분명히하는것 낙인의문제에대처하는것 커다란기대를가지는것 가족기능의수행을위해일상적인 신체적보호의욕구에대한책임을생활을조정하는것분담하기 교육에관련된문제들에대해서 여자맏이들이위기를맞을가능성적응하는것 레크리에이션과여가를위한가족의 일반학급통합과특수학급분리에자원이제한되는것따른문제를분명히하는것 선생님에게장애형제를알리는것 개별화교육회의에참여하는것 동생이장애를가진형이나누나를 지역사회자원을찾고활용하는것앞지를가능성 교과목이외의아동의활동을 장애형제의통합에따라같은조정하는것학교에다니게되는문제 장애에대한기본적인정보의욕구 장애적조건의만성화가능성에 형제에대한과잉동일시대해서정서적으로적응하는것 사람들사이의차이점에대한 성적인문제의등장에대한이해폭넓은이해 또래들의거부와배제가능성에 장애의영향이직업의선택에대하여대처하는것미치는영향 직업생활에대해계획하는것 낙인의가능성에대해서대처하기 여가생활에대해계획하는것 형제훈련프로그램에참여하는 사춘기의신체적 정서적변화에것대처하는것 형제지지집단에참여하는것 학교교육이후의생활에대해계획하는것 26 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

44 생애주기의단계 부모의관심사 형제들의관심사 성인기 (22 세이후 ) 후견인의필요성에대한준비 성인으로서의적절한주거형태를구상하는것 성인에게의존성이가지는함의에대해서정서적으로적응하는것 가족밖에서사회화의기회를가질수있도록대처하는것 취업이나직업훈련프로그램을시작하는것 재정적지원에대해책임을질가능성에대한문제 유전적문제와관련된걱정을해결하는것 결혼으로인한새로운가족에게장애형제를소개하는것 직업 주거문제에대한정보의욕구 형제들의옹호인으로서의역할을분명히하는것 후견인문제의가능성 5 국외생애주기별지원서비스 1) 미국 미국의발달장애인생애주기별지원서비스를포함하여발달장애인관련지원제도의대부분은 1963년에제정되어 1978년, 1984년, 2000년개정된발달장애지원및권리장전법 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act) 에근거하고있다. 즉, 동법은발달장애인과그가정의자기결정, 자립생활, 생산성, 지역사회에완전통합을목적으로발달장애인과그가정으로하여금소비자및가정중심적, 포괄적이고통합적인지역사회서비스, 개별화된지원, 기타지원서비스설계에직접참여및접근하도록보장함으로서그목적달성이가능하다고제시하고있다. 미국의발달장애지원및권리장전법은법의목적을명기하는것뿐만아니라이러한목적을달성하기위하여즉, 발달장애인이욕구에대처하는프로그램과서비스에관한정보및참고사항을제공할권한을포함하여발달장애인의포괄적이며전생애적인권리를옹호하기위하여 P&A 시스템 (Protection and Advocacy System) 을담당하는기관을설치운영하고, 진학및취학의기회제공등학교생활에서성인생활로전환하는발달 Ⅱ. 이론적배경 27

45 장애인의전환지원서비스를포함하여발달장애교육 연구 서비스센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service) 를대학에지정하여운영하고있으며발달장애인과그가정에긍정적이고의미있는성과를촉진하기위한시스템의사용권고를포함하여전반적인권익증진을목표로각주에발달장애인협의회 (State Councils on Developmental Disabilities) 를설립하여운영하고있다. 미국연방차원의지원제도와더불어미국내발달장애인이가장많이거주하고, 발달장애인관련연방정부의지원이가장높은주 ( 州 ) 는캘리포니아이다. 캘리포니아는발달장애인을지원하기위하여종합적인법령 (Lanterman Act, 1973) 을제정 (1977년시행됨 ) 하였으며, 이를구체적으로시행하기위하여주 ( 州 ) 내에발달장애인서비스국 (Department of Developmental Services) 을설치하여운영하고있다. 발달장애인서비스국은주정부수준의발달장애인계획수립및정책을입안하는것과정책수립과정에서당사자와그가족의참여를보장하는것, 발달장애에대한예방, 진단, 그리고치료와관련된교육정보의제공, 지역사회통합시도장애인의복지보장등포괄적이며생애주기별서비스제공을할임무를가지고있다. 캘리포니아발달장애인서비스국산하에우리의생활시설과유사한발달장애인센터 (7개소), 지역사회의발달장애인을지원하기위한발달장애인지역센터 (Regional Center, 21개 ) 가있으며, 발달장애인의의견수렴등의업무를담당하는주발달장애인협의회를설치, 운영하고있다. 가장대표적인기관인발달장애인지역센터는상담을포함하여진단및서비스대상자적격성판정, 지역사회자원개발, 가족지원, 장애인및가족에대한훈련과교육등의서비스를제공하고있으며특히, 전생애에걸친개인별서비스계획및서비스조정의역할을수행하고있다. 지역센터의서비스는발달장애인과서비스중재자 (Service Coordinator) 와의계약을통해이루어지는데계약과정에서반드시개인별프로그램계획 (Individual Program Plan) 을수립하도록하고있고, 수립된개인별프로그램계획작성할때에는발달장애인개인마다계획팀을구성하도록하고있다. 이때 28 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

46 계획팀의구성원은발달장애인, 가족, 지역센터의서비스중재자등으로구성된다. 한편, 최근발달장애인관련지원제도가두드러지게진보하고있는위스콘신주의경우에는위스콘신주건강서비스국에서 Medicaid에서재원을지원받아지원하는장기케어시스템 (Long-term Care System) 의일종인 IRIS(Include, Respect, I Self-Direct, 2008년서비스전달체계전면개편됨으로써만들어짐 ) 시스템을대표적인발달장애인지원제도라볼수있다. IRIS 시스템은장애인자신이좋아하는것, 필요로하는것을장애인자신이제일잘알기때문에장애인당사자가결정하는것이당연하다는신념에서출발되었고, 이는장애인자신이고용주가되어서비스를쓸수있는권한과자기에게주어진예산을집행할권한을부여하였다. 물론, 고용주로, 예산집행이후의결과에까지도장애인당사자가책임을져야하기에책임성을강조하여주지시켜야하였다. 결국, IRIS 시스템의가장중요한의미는장애인당사자의전생애와인격을생각하여책임성을부여하고, 그에따른권리도보장한것에있다. 전생애에걸쳐장애인당사자의책임성과권리가보장되어야하기에이를돕기위한이동보조기구, 주간보호, 성인가족홈, 직업훈련및상담, 치료, 자립생활기술훈련, 지역사회거주에필요한여타서비스가동시에제공되었다. 발달장애인관련지원제도가잘되어있다고알려진또다른주로일리노이주를들수있다. 일리노이주는공공의영역으로휴먼서비스국 (Illinois Department of Human Services) 을설치하고, 이국에장애와관련된부서로정신질환인부, 신체장애인부, 발달장애인부 (Division of Developmental Disabilities) 를두어장애유형중에서발달장애를따로독립하여지원하고있다. 발달장애인부에서는주정부에서운영하는시설관리, 지역사회에서운영하는시설관리, 기획예산, 감독및교육을담당하고있다. 민관협력기구로는발달장애지원및권리장전법에의하여재정적인지원을받는 ICDD(Illinois Council on Developmental Disabilities, 주장애인협의회의일종임 ) 를들수있는데 ICDD에서는발달장애인의고용, 이동, 공동체생활, 건강지원등에중점을두어, 발달장애인들이가능한 Ⅱ. 이론적배경 29

47 충분히자신의삶을즐길수있도록하고있다. 공공의영역에서지원을받고있는조직으로발달장애교육 연구 서비스센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service) 의일종인 RRTCADD(Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities) 를들수있다. 일리노이주의 RRTCADD는일리노이시카고대학내장애와인간발달학부부설연구기관이며, 건강하게노령화되는것을촉진, 가족과가족이외의보호자지원, 노령과장애에친숙한지역환경조성을목적으로하고있다. 민간의영역에서는발달장애인전생애의서비스조정및부모사후문제해법을제시하고있는 Pact Inc.( 생애주기별서비스제공기관 ) 를들수있다. 동기관에서는발달장애인을대상으로영유아서비스와지역서비스그리고발달장애인의전생애에걸친적절한서비스를조정해주고, 연계해주는활동을전개하고있다. 주요사업으로영유아기의아동과가족의연계서비스 (Child & Family Connections), 생애주기서비스 (Life Management Services), 지역사회서비스 (Community Services) 등을제공하여발달장애인의생애주기별서비스연계와사례관리등에중점을두고있음을알수있다. 이밖에도발달장애인의지역사회자원이용연계기관, 레저와레크리에이션연계, 가족지원등의기관들이존재하여발달장애인의생애주기별또는지역사회통합, 발달장애인가족을지원하고있다. 즉, 발달장애인이전생애를걸쳐받아야할서비스와지원을찾아연계해주는제도가되고있음을알수있다. 발달장애인의생애를 0~3세, 학령기, 전환기, 성인기, 노령기등으로나누고, 0~3세사이에장애가발견된경우 DHS에서지원하는조기개입프로그램지원을받을수있으며, 학령기의경우교육프로그램을전환기, 성인기에는다시 DHS의지원을받을수있다. 일리노이주의발달장애인생애주기별지원제도중가장특징이있는제도로는온라인데이터베이스인 일리노이주전생애프로젝트 (The Illinois Life Span Project)' 이다. 이프로젝트는발달장애인부모조직의요구에의하여만들어졌고, 주발달장애협의회에서데이터베이스구축을위 30 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

48 해 5년간 100만달러의예산을지원하였다. 이프로젝트는지역사회에기반을둔자원들을찾고자하는장애인과부모, 가족들을위해찾을수있는온라인옹호와서비스데이터베이스를제공하며, 일리노이주전역에있는 55,000개이상의서비스제공자와옹호자원에대한데이터베이스를유지하고있다 ( 김정희외, 2009). 2) 영국 영국의발달장애인생애주기별지원제도의출발은지역사회내에서장기간돌봄이필요한개인들에게서비스를제공하도록한국민의료서비스및커뮤니티케어법 (National Health Service and Community Care Act, 1990) 과서비스이용자의자기결정권과독립성이보장될수있었던커뮤니티케어직접지불법 (Community Care Direct Payment Act, 1996), 장애인차별금지법 (1995), 삶의전영역에서장애인당사자와보호자가차별을당하지않도록한평등법 (Equality Act, 2010), 발달장애인당사자의자기결정을존중하는후견지원을위한후견인제도를설계하고있는정신능력법 (Mental Capacity Act, 2005) 등에근거하고있다. 이러한근거를바탕으로생애주기별서비스제공은서비스제공자들이장애아동의부모들과파트너십을맺어그들의욕구에맞는서비스를제공하는것을지향하는부모파트너십프로젝트 (Parent Partnership Project), 연령별소득보장제도인장애생계수당과장애인요양수당, 장애당사자를보호하는보호자를위한보호자수당, 장애당사자의권리에근거한자조집단인피플퍼스트운동등을들수있다 ( 조흥식외, 2011). 3) 호주 호주의발달장애인지원제도는생애주기별구분은명확하지않다. 다만, 1986년입법된장애서비스법 (Disability Service Act) 은장애를가진사람으로하여금개인의자립과지역사회생활에있어통합을신장시키는 Ⅱ. 이론적배경 31

49 것과관련된사업을개발하는기본틀을제공하였다 ( 김정희외, 2011). 이후 1991년장애정책개혁안을통해장애연금제도를도입하여장애인의기본권적생존권을보장하였다. 이렇게제정된법을기초로하여조기개입 ( 발달장애인조기개입관련서비스 ) 과아동, 청소년, 성인초기 (25세이하 ) 까지의발달장애당사자와가족구성원을대상으로한상담및지원서비스 (PASS 프로그램, Paediatric and Adolescent Support Service) 가두드러지게나타나고있다. 조기개입관련서비스는연방-주정부장애협정서와장애인차별금지법에근거하여제공되고있으며, 주로 6세이전의아동을대상으로하고있다. 발달장애아동의전영역을범위로다학제간접근 ( 상담, 교육, 치료, 놀이등 ) 을시도하고있다. 이에비하여 PASS 프로그램은빅토리아남부의지역센터 (regional center) 에서제공하고있으며, 상담과치료, 부모교육, 지역사회교육, 일상생활통제력강화, 사회적네트워크에의참여및활동을할수있는대처전략강화등을통하여발달장애인과그가족구성원이도움을받도록하고있다. 4) 일본 일본의발달장애인생애주기별지원제도는우리나라와비슷하게구체적인내용은매우부족한실정이다. 다만, 2004년제정된발달장애자지원법의발달장애의조기발견, 발달지원을시행하는데관한국가와지방공공단체의책무, 발달장애인의자립과사회참가를위한지원, 발달장애인지원센터의설립등을명기하여발달장애인지원제도를마련하고있다. 특히, 발달장애인지원센터는센터의업무로당사자및가족에대한직접지원으로상담, 욕구에부응한정보제공및지역자원연계등을진료와단기케어, 여가지원,, 지방자치단체와관련시설의연계지원시스템의구축및연대, 발달장애인이지역에서살아갈수있도록장애내용과특성, 대응방법등에관해일반지역주민을대상으로강좌개최, 연수등의서비스를제공하도록하고있다. 32 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

50 최근제정된장애인종합지원법 (2012년 6월 ) 에서는시행사항을두분류로나누어진행하기로되어있는데, 그중 2014년 4월시행사항으로장애정도구분에서장애의다양한특성그외의심신상태에따라서필요하게되는표준적인지원의정도를종합적으로나타내는장애지원구분으로수정하기로되어, 각장애특성에따라적절한배려등을실시할수있다. 또한, 법제정이후 3년에걸쳐검토하기로한사항중하나로장애인의의사결정지원의본연의자세와장애인복지서비스의이용의관점으로부터성년후견제도의이용촉진의본연의자세등을들수있다 (Sato Hisao, 2012). 6 선행연구검토 발달장애인관련선행연구들을검토하여보면, 크게가족관련연구와전체장애인을대상으로한생애주기별장애인복지욕구나서비스연구, 그리고발달장애인욕구와관련된연구로구별되어진다. 우선, 가족관련선행연구들에서는현행장애인복지서비스와제도는대상자선정기준과등급에대한통일성문제, 대상자선정시가구소득기준산정등의문제로인하여실질적이고보편적인서비스를제공하지못하고있다는점, 생애주기를고려하지않은일방적인서비스를제공하고있기에문제가발생한다는점, 협소하고경직된서비스제공으로인하여장애인의욕구를충족시키지못하고있다는점을지적하였다. 이러한문제들을해결하기위해서는다양한유형의서비스를제공하여야한다는점과생애주기별적절한서비스를제공하기위해서는전문가양육, 사례관리형태의장기적보호 (long-term care) 서비스제공이필요하다고하였다 ( 김성천외, 2009). 김정희외 (2009) 는미국과호주의발달장애인지원체계에대한연구를통해미국과호주는장애아동및가족지원법률제정과정부당국의지속적인가족지원노력이전개되어왔으며, 이의파급효과도매우컸음과가족지원서비스가다양하다는점즉, 장애아동에대한조기 Ⅱ. 이론적배경 33

51 개입, 특수교육지원, 직업교육, 성인기로의전환서비스제공등이생애주기에걸쳐이루어지고있으며이에따른서비스전달체계가구축되어있다는점을밝히고있다. 결국, 우리나라에서도장애인복지관, 건강가정지원센터등민간차원에서만으로는서비스전달체계가온전하게구축될수없으며, 발달장애인의생애주기별복지욕구에기초하여서비스전달체계가다양화되어야한다고주장하였다. 특히, 생애주기별욕구에적합한가족지원의필요성으로생애주기별로교육, 경제, 정서, 보호, 비공식지원욕구및우선순위를분석하여양육관련어려움으로학령전기, 학령기, 성인기는비용부담을, 청소년기는전문가및치료기관의부족을지적하며생애주기에따라지원이다양해야하고, 모든생애주기에서전생애에걸친 one-stop 관리서비스의필요성을강조하고있다 ( 김정희외, 2009). 두번째로전체장애인을대상으로한생애주기에관한선행연구들중김용득 (2000) 은생애주기의관점을장애인복지서비스에도입하려는시도는장애인의성장과발달에대한일반적인관점을대폭강조하는방향즉, 문제를어떻게치료할것인가의관점보다는장애발생또는장애발생이후의특정인생시기에있어서필수적인발달상의어떤지원이요구되느냐를더강조하는방향과관련있다는점, 특정인생시기에개인이필요한포괄적인서비스를받을수있도록하기위해서는전문분야간의수평적팀웍을강조하는것과관련되어있다는점, 장애인의성장과발달에따라다음의생애발달단계로이전할때전단계에서다음단계로의서비스계획의이전을강조하는수직적팀웍을강조하는방향과관련되어있다는점을주장하였다. 그는생애주기를출생부터 3세까지, 3세부터 6 세까지, 6세에서 12세까지, 12세에서 18세까지, 청년기, 중년기, 노년기로 7단계로구분하여각주기에필요한서비스로아동 ( 학령전 ) 기의경우장애사정및재활계획수립, 각종교육과치료프로그램, 장애및가족관련상담등으로, 청소년 ( 학령 ) 기의경우학령전기의서비스를포함하여생활적응훈련프로그램, 권익옹호프로그램등을, 성인기의경우전 ( 前 ) 생애주기에서제공되었던서비스를포함하여가정환경에대한원조, 자조네트웍형성지원등을, 노인기의경우성인기와유사한서비스등이필요 34 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

52 함을이야기하고있다. 그러나변용찬외 (2006) 는그들의연구에서조금더거시적인측면에서생애주기를아동 청소년기, 청 장년기, 노년기장애인기로 3단계로구분하였다. 그들은이러한구분이거시적관점에서계획하고연속적서비스전달체계를구축하기위함과생애주기별특성에따른서비스를제공함으로써서비스적절성을가지며, 수요자중심의생애주기별욕구에따른서비스를제공하기위함이라고제시하였다. 아동 청소년기에는공교육기관의확충과치료교육의강화, 장애인교육의공적인시스템의확립, 장애아동청소년에대한종합적인지원이필요한서비스 ( 제도 ) 로언급하고, 청 장년기에는장애수당등장애인추가비용보전제도개선과장애인특수교육수혜율제고및고등교육이수율제고를통한장애인교육지원강화, 장애인고용및직업재활서비스개선을필요한서비스로제시하였으며, 노년기에는노인복지정책과장애인복지정책의연계강화와장애노인에특화된서비스의중점개발필요, 사회적개호대책의마련이필요하다고주장하였다. 마지막으로발달장애인욕구와관련된선행연구 ( 조흥식외, 2011) 에서는발달장애인서비스지원원칙중하나로생애주기접근의원칙을언급하며아동기에는발달장애아동의특별한방식을수용하는배움을위한개별적맞춤형교육이필요하고, 청소년기에는신체적보살핌과독립에서의어려움을극복할수있는지원이요구되고, 성인기의경우에는자신이삶을통제할수있도록자기결정과지역사회에대한폭넓은통합의기회가제공되어야하고, 노령기의경우에는지역사회내의보호와적절하고지속적인치료와연계될필요가있다고하였다. 또한, 정상화의원칙에서도가장중요한특징으로생애주기마다정상적인성장을경험할수있는기회를제공해야함을언급하였으며, 서비스전달체계의원칙에서도효과적인서비스전달체계확립을위하여고려해야할점으로포괄적이고합리적배려가이루어지도록전달체계가구축되어야함을주장하고있다. 동연구에서는발달장애인당사자와보호자를구분하여욕구조사를실시하여, 보호자의 63.7% 가경제활동을하지못하는것과그러기에가족의 Ⅱ. 이론적배경 35

53 수입이낮을수밖에없다는점, 주거환경에대한불만족, 가족관계와생활만족도도불만족이매우높다는것, 여가생활과사회적친분관계유지가어렵다는점, 입원과치료경험이비교적많다는것, 우울지수가평균 19.43( 우울지수는 16점이상인경우우울증이있다고의심됨 ) 으로나타나보호자들의삶이매우어려움을주장하였다. 더나아가발달장애인양육부담이매우크고, 장애인돌봄으로인하여비장애형제 자매의스트레스가높다는것, 장애노출에대한부담감이높았음을조사결과로제시하며, 이들에게필요한서비스로소득보장, 재활치료, 부모사후생활보장, 보육교육시설확대등이필요하다고주장하였다. 특히, 그들은욕구영역을진단및판정, 재활치료및의료보건, 교육, 고용, 사회복지서비스, 소득, 권익보장으로구분하여각각의영역에서생애주기에따른욕구와이를해소하기위한제언을하고있다. 이를간략하게살펴보면우선, 교육의영역에서는영유아기의경우특수교사의배치수급에서의어려움, 보육시설의발달장애아동을위한교육에있어서질적인보장, 조기교육지원체계의필요성을언급하였으며, 아동및청소년기의경우특수교육 ( 교사와교육환경등 ) 의질적향상보장, 통합교육, 개별화된접근필요, 치료지원과통학, 보조, 상담, 가족등의지원서비스관련내용의제공, 지역사회통합서비스가필요함을기술하고있다. 고용의영역에서는발달장애인에게있어서직업의의미를재규정할필요가있다는점, 보호고용과지원고용의확대및운영개선이필요하다는점, 전환교육이강화되어야함을밝히고있다. 사회복지서비스영역의경우영유아기에필수적인조기개입활동을보완하기위해놀이및체육활동등서비스보완과확대가필요하다는점, 청소년기에학교나복지관등에서실시하는서비스와프로그램들이미충족정도가높기에이를보완할수있는서비스와프로그램이시급하게필요하다는점, 성인기에는발달장애인의욕구가증폭되는시기이고, 지역사회활동이단절되는시기이기에반드시일상생활훈련과사회생활훈련프로그램과서비스가필요하다는점, 노년기에는조기노화에대한당사자와가족의종합적인건강관리대책이필요함을나타내고있다. 36 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

54 이상과같은내용을간략하게정리하면다음과같다. < 표 Ⅱ-2> 생애주기별지원내용 진단및판정 재활치료 보육및교육 고용 복지서비스 영 유아기아동 청소년기청 장년기노년기 정확하고타당한장애진단과판정 효과있고다학제적인재활치료서비스에대한조기진입 특수교육시스템이구비된보육서비스에의접근 행동특성을고려한재진단과판정 연속성있고통합적인재활치료서비스유지 내실있는통합교육, 특수교육, 전환교육이수 전환교육내실화 발달장애아동조기교실및방과후보호에의접근 발달장애의성인기, 변화에대한대응, 조기노화와관련된건강지원 평생교육에의접근 발달장애인의특성에부합된일자리에의접근, 직업인으로서의정체성유지하기 충분하고질좋은주간보호서비스, 거주공간에의접근 노화에대한건강지원 건강보호와통합된복지서비스제공 소득보장발달장애인보호비용확보발달장애인당사자소득보장 권익보장 권익보장 ( 자기결정, 정보제공, 보호, 권익보장 ( 자기결정, 정보제공, 보호, 의사소통지원, 비인권적서비스에서의의사소통지원, 비인권적서비스에서의보호 ) 보호 ), 성년후견지원서비스에의접근 * 자료출처 : 조흥식외 발달장애인활동지원등을위한욕구조사및정책과제수립연구. 서울대학교산학협력단. 생애주기별지원내용에따른과제를단기와중장기로나누어제시하면다음과같다 ( 조흥식외, 2011). Ⅱ. 이론적배경 37

55 < 생애주기공통과제단기 (1-2년)> - 발달장애조기진단및인식개선을위한종합적홍보프로그램준비 - 장애판정시스템개편준비 ( 환자및가족부담예측인지연구, 행동증상평가도구개발 ) - 재활치료욕구사정표개발 - 재활치료서비스표준가이드라인제작및보급 - 재활치료를위한다학제간협력서비스구축 - 재가발달장애인건강검진시행 - 발달장애인복지서비스공급확충 - 발달장애인복지서비스의지역별불균형해소 - 발달장애인생활시설을지역사회친화적소규모시설로재편성 - 발달장애인보호자상담및자조집단프로그램개발및인력훈련 - 최중증발달장애인특별대책마련 - 장애인소득및보험관련국가차원통계구축 - 발달장애인자기주도적삶원리구현 ( 자기결정훈련, 자조집단, 긍정행동지원 ) - 발달장애인대상정보제공의무화추진 - 성년후견제도도입준비및시행 < 생애주기공통과제중장기 (3-5년)> - 발달장애조기진단및인식개선을위한종합적홍보프로그램실시 ( 온라인선별, 정보제공홈페이지구축, 지역사회발달장애소식지제공 ) - 발달장애판정시스템개편 ( 연구에기반함. 행동증상을장애판정시스템에포함 ) - 재활치료전문가, 기관평가및인증시스템 - 지역사회기반맞춤형재활치료시스템구축 - 발달장애인복지서비스공급확충 - 지역별발달장애인서비스적정공급가이드라인제시 38 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

56 - 4인내외의아파트거주형거주시설집중확대 - 지역단위발달장애인서비스거점기관설치및전달체계전면적개편 - 발달장애인서비스거점기관에서개인별서비스계획수립과시행 - 발달장애인등에한하여국민기초생활보장제도상부양의무제폐지검토 - 발달장애인민간보험가입차별개선 - 발달장애인권리옹호기관시도별설치 - 서비스제공인력관리시스템구축 < 영유아, 아동 청소년기과제단기 (1-2년)> - 영유아건강검진지침서에발달장애정보지포함 - 조기진단시스템준비 - 발달장애진단과영유아건강검진사업과연계 - 발달장애조기진단, 선별도구의개발 - 발달장애조기진단비용의건강보험급여반영 - 영유아및청소년건강검진에발달장애영역사정포함 - 발달장애관련서비스간통합적서비스제공 ( 아동조기발달지원서비스-재활서비스- 교육당국과연계강화 ) - 발달장애영유아교육방안강화 - 발달장애아동청소년의문제행동지원, 건강관리, 성교육, 자기관리프로그램지원강화 - 전환교육서비스확대 - 직업교육및적응행동기술강화교육전문화 - 발달장애아동청소년방과후보호서비스의활동중심으로의변화 - 발달장애인보호가족휴식사업강화 < 영유아, 아동 청소년기과제중장기 (3-5 년 )> - 출산시발달장애대한정보지제공 - 조기진단시스템구축 Ⅱ. 이론적배경 39

57 - 발달장애아동에대한내과및치과질병관리체계내실화 - 아동청소년발달지원서비스시스템구축 - 특수교육의질적수준강화 - 장애영유아보육의질적인확충 - 전환교육체제개선 - 발달장애인아동위탁제도도입 - 가족지원관련아동서비스 ( 활동지원, 가족양육지원, 주단기보호 ) 연계성제고 - 발달장애인보호수당, 보충급여제도입 < 성인기이후과제단기 (1-2년)> - 성인발달장애인재활치료서비스확충을위해장애인활동보조서비스및장애인장기요양보장대상완화및급여확대 - 성인정신보건서비스범주에성인발달장애인을위한특화된서비스확충 - 발달장애인평생교육모델개발과적용 - 발달장애인평생학습기회확대및재정지원 - 보호고용공급확대및탄력근로시간도입 - 지원고용공급확대 - 직업재활서비스확대 - 직무지도원역량강화와근무여건개선 - 자폐성장애인직업재활서비스확대 - 발달장애인고용적합도향상, 적합직종개발, 구직확대, 직업조정, 직업유지방안마련 - 성인주간보호서비스의활동중심으로의변화 - 30대이후성인발달장애인서비스단절해소방안마련 - 고연령장애인성인발달장애인이용강화대책마련 - 고령및조기노화에대응하는낮활동및거주지원서비스개발 - 체험홈확대설치 40 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

58 - 성인기발달장애가족에가족휴식서비스제공 - 장애인연금및장애연금급여지급액인상 < 성인기이후과제중장기 (3-5년)> - 발달장애인고등교육모델개발 - 복지로서의고용으로직업의의미의재규정 - 근로와보호를결합한제 3의직업재활시설신설 ( 고용-훈련-자립생활의병행 ) - 발달장애인의근로자성인정요소명료화 - 보호작업장운영보강 - 지원고용체제개편 - 보호주택서비스제도도입 - 가족지원관련성인서비스연계성제고 - 고령및조기노화에대응하는낮활동및거주지원서비스보급 - 발달장애인고령화를대비한소득보장방안연구 - 부모사후를대비한소득보장제도도입 발달장애인중영유아만을중심으로서비스욕구와시장분석을한연구 ( 김정희외, 2011) 에서는영유아발달장애인이주로이용하는서비스기관은사설치료기관및재활센터이며, 향우희망하는복지서비스영역은보육및교육비바우처지원을원하고있는것으로조사하였다. 장애아동으로인한가족갈등은가족이나친척의이해부족으로인하여다소있는편이며, 심리사회적어려움과더불어양육자로서의육체적인피로감과고통으로나타나고있다고하였다. 이러한어려움을해결하기위하여조기개입및조기중재서비스등가족대상복지서비스의확대, 발달지연에대한정밀검사도구의표준화개발및선별검사상발달지연이있는경우영유아건강검진사업과의연계, 재활치료사업지도및통합데이터베이스구축, 의사소통지원등장애유형별서비스제공의필요성을제기하였다. 더나아가발달장애인에대한대국민인식개선사업이필요하며, 가족을 Ⅱ. 이론적배경 41

59 위한쉼서비스제공이필요하다고주장하였다. 한편, 지역단위로욕구를조사한선행연구들중김진외 (2011) 는서울시중장년발달장애인가족의복지욕구를조사하여발달장애인돌봄으로인해근로및소득활동을중단하거나줄인경험이매우높았으며, 발달장애인부양으로인해현재가족이겪고있는문제로경제적비용부담, 사회적차별, 심리적부담, 주돌봄자의노후준비가어렵다는것, 신체적부담이크다는것을밝혔다. 주돌봄자의부재시우려사항으로신변보호, 주거지마련, 생활비마련, 건강관리, 재산관리순으로나타났다고하였다. 이러한문제들로인하여주돌봄자의삶의질은매우낮은것으로나타났음과이를해결하기위하여서는발달장애인과그가족들에게필요한경제, 교육, 의료, 가족관계, 노후대비, 시설이용등에관하여전반적으로상담할수있는전문상담체계가구축되어야함과주돌봄자의노후준비지원방안을마련하는것, 주돌봄자사후시지원방안을강구하는것, 중장년발달장애인을위한복지시설지원을대폭강화하여야함을주장하였다. 박주홍외 (2012) 는부산광역시발달장애인실태조사및지원방안을발달장애인부모, 전문가인터뷰와설문을이용하여밝히고있다. 그들은발달장애인부모를인터뷰한결과경제적부담, 발달장애아동의사춘기및충동조절에대한걱정, 장애등록시기, 특수학교와일반학교중선택의기로에서의고민, 보호부담과부모사후에대한걱정과불안이공통적으로나타나고있으며, 장애를받아들이기힘듦과심리적고통, 가족의몰이해, 비장애자녀에대한양가감정을가지고있었으며그러기에부모의삶은비정상적이고고립되거나자기희생이높은것으로조사되었다. 이러한문제를해결하기위해우선제대된안내시스템이구축되어야함을주장하였다. 이러한주장은전문가인터뷰에서도동일하게나타나고있다. 발달장애의조기발견및조기개입시스템의부재, 서비스및인프라의부족, 성인기이후서비스부족, 전문가부족등을문제로언급하며, 통합안내시스템구축과전생애적지원체계구축, 전문가및인프라확대가필요하다고주장하여부모들과비슷한응답을하고있다. 부산시거주발달장애인주양육자 500명을대상으로경제적부담, 자녀 42 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

60 양육및가족, 치료와보육, 보호, 사회복지서비스이용경험과욕구, 직업등을질문항목으로선정하여설문조사를수행한결과로조사대상자들은일상생활적응능력정도가낮아완전자립이어렵고, 부분도움이나완전도움이필요한경우가많았고, 경제적부담이컸으며, 자녀의장애로인하여부당한일을경험한비율이높았다고보고하였다. 또한, 장애자녀로인하여가족갈등이높았음과가족의건강이위협받고있음도기술하고있다. 한편으로치료와보육및보호의영역에서는발달장애성인을이한평생교육기관, 영구거주지서비스, 장애인활동지원서비스확대등이절실하다고하였다. Ⅱ. 이론적배경 43

61 조사방법 1 조사대상자선정방법 2 조사과정및절차 3 분석대상자들의특성

62 Ⅲ 조사방법 1 조사대상자선정방법 경기도발달장애인의생애주기별복지욕구를알아보기위해본연구는현재경기도에거주하고있는발달장애자녀를둔부모들의인터뷰를통해자료를수집하였다. 발달장애의경우자신의생각을언어로표현하는데한계가있다는연구대상자들의특성을고려하여그들의욕구를가장잘대변할수있을것으로판단되는주양육자를조사대상자로선정하였다. 본연구의조사대상자선정방법은경험자 전문가연쇄의뢰표집으로연구자가평소에관여했던한국장애인부모회경기지부, 수원지회와전국장애인부모연대경기중앙회, 안양시장애인자립생활센터 ( 발달장애인부모모임운영 ) 에의뢰하여발달장애인의욕구를활발하게이야기할수있다고판단되어지는조사대상자를소개받아선정하였다. 본연구는생애주기별로발달장애인의복지욕구를알아보기위해발달장애인을생애주기별로영유아기, 학령기, 청소년기, 성인기, 노년기 5단 Ⅲ. 조사방법 47

63 계로구분하였다. 그러나성인기이후발달장애인당사자가노년기의경우는그사례를찾기가매우어려웠고, 노년기발달장애인부모를심층인터뷰하기에는현실적으로어려웠다. 그리하여심층인터뷰는전학령기 ( 영유아기 ), 학령기, 청소년기, 성인기 4단계로구분하여실시하였다. 연쇄의뢰를도와주었던각기관에생애주기별로대표되는대상자를선정하여주기를부탁하였으며, 4개의기관에서각생애주기별로대상자를소개하였고총 16명을인터뷰대상자로선정하였다. 한국장애인부모회경기지부에서 5명 ( 수원시, 용인시, 안산시거주, 전학령기응답자를 2명소개받음 ), 한국장애인부모회수원지부에서 3명 ( 학령기, 청소년기, 성인기에해당, 수원지부에서도동일하게 4명을소개하였으나전학령기를대표하는응답자의자녀가발달장애인으로추정하기에는어려운뇌병변장애의특성을가지고있었기에이를누락하였음 ), 전국장애인부모연대경기중앙회에서 4 명, 안양시장애인자립생활센터에서 4명을의뢰받아대상자로선정하여인터뷰를수행하였다. 심층인터뷰를수행후인터뷰내용중이해하기어렵거나불분명한어휘등을명확하게이해하기위하여개괄적인분석 (Pilot Study) 을시도하였고, 이러한분석을통하여응답내용을범주화하였다. 범주화된내용을가지고각생애주기별로참여자를선정하여 FGI를시행하였으며, FGI를통하여내용의이해와어휘의명확한이해, 그리고미진한부분을확인검토하였다. 2 조사과정및절차 본연구조사는 2012년 11월부터 2012년 12월까지이루어졌다. 본연구의분석자료는심층인터뷰와 FGI( 포커스그룹인터뷰 ) 두가지방법을사용해수집하였다. 인터뷰진행시조사대상자들의승인하에인터뷰내용을녹음하여진행하였으며, 이후작성된녹취록을통하여자료를취합하 48 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

64 였다. 심층인터뷰대상자는총 16명이었고, 심층인터뷰가이루어진장소는인터뷰참여자의요구나접근편의성을고려하여선정하였으며, 진행시간은대체로 1시간 30분정도소요되었다. 심층인터뷰기간이다끝난후에조사대상자들중각생애주기별로한명씩총 4명을선정하여 FGI ( 포커스그룹인터뷰 ) 를진행하였다. FGI는경기복지재단회의실에서총 2 시간 30분정도진행되었다. 심층인터뷰 16건중분석의효율성을위해연구분석에활용가능한자료를각생애주기별로세건씩선별하여총 12건의인터뷰자료를분석에활용하였다. 자세한인터뷰일정은아래의 < 표 Ⅲ-1> 과같다. < 표 Ⅲ-1> 인터뷰상세일정 조사대상자 일시 조사장소 1( 전학령기 ) 새누리부모연대중앙사무실 2( 학령기 ) 새누리부모연대중앙사무실 3( 청소년기 ) 경기북부장애인가족지원센터 4( 성인기 ) 경기북부장애인가족지원센터 5( 청소년기 ) 경기복지재단 6( 성인기 ) 경기복지재단 7( 학령기 ) 경기복지재단 8( 청소년기 ) 수원시장애인가족지원센터 9( 성인기 ) 나래울 10( 학령기 ) 경기복지재단 11( 성인기 ) 용인시 ( 조사대상자자택 ) 12( 성인기 ) 안양시장애인자립생활센터 13( 청소년기 ) 안양시장애인자립생활센터 14( 전학령기 ) 안양시장애인자립생활센터 15( 학령기 ) 안양시장애인자립생활센터 16( 전학령기 ) 상록수으뜸요양병원 Ⅲ. 조사방법 49

65 3 분석대상자들의특성 본연구는총 16건의심층인터뷰를진행하였으나연구분석에활용가능한자료를각생애주기별로 3건씩선정하여분석을진행하였다. 분석대상으로선정된조사대상자들의특성은다음의 < 표 Ⅲ-2> 와같다. < 표 Ⅲ-2> 분석대상자들의특성 조사대상자 자녀생애주기 자녀장애등급 A 학령전기 지적1급 B 학령전기 지적2급 C 학령전기 자폐1급 D 학령기 지적1급 E 학령기 자폐1급 F 학령기 지적2급 G 청소년기 지적2급 H 청소년기 지적2급 I 청소년기 자폐1급 J 성인기 자폐1급 K 성인기 자폐2급 L 성인기 지적1급 50 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

66 분석결과 1 생애주기별욕구 2 발달장애인의생애주기에대응되는 부모의변화체계

67 Ⅳ 분석결과 사회복지서비스가인간의발달단계에따라파악되고제공되는것이당연함에도불구하고장애인의경우에는그특수성때문에관심있게연구되지못하였다. 특히발달장애인의경우에는일반적장애인의발달과정에서발생하는다양한욕구들과는또다른차원의접근이필요하며이러한경향은복지선진국에서도나타나는실정이다. 따라서본연구는기존의장애인의욕구를일반적으로접근한것과는다른생애주기별로접근함으로써각발달단계별발달장애인의욕구를파악하고자한다. 발달장애인의발달단계를학령전기, 학령기, 청소년기, 성인기로대별하여각생애주기별욕구를심층면접을통하여파악하였으며자료의포화를이루기위해부족한부분은포커스그룹인터뷰 (Focus group interview) 를통해보완하였다. 연구참여자는각단계별 3명씩총 12명을인터뷰하였으며포커스그룹인터뷰는각단계에해당하는발달장애부모 4명의상호작용을통해욕구를조사하였다. 이를통해나타난결과는생애주기별로나누어살펴보았다. 즉, 학령전기부터성인기까지나타난결과를각단계별로정리하였으며후반부에는 Ⅳ. 분석결과 53

68 발달장애인부모의관점에서바라본생애주기에상응하는변화체계를간략히분석하여정리하였다. 우선발달장애인의생애주기별욕구를살펴보면다음과같다. 1 생애주기별욕구 1) 학령전기 발달장애아동의학령전기에나타나고있는욕구가운데가장먼저살펴보아야하는것은 장애 와관련된부분이다. 아동양육경험이부족한부모의경우에아동이장애증상이있는지, 특히발달장애와관련된증상이있음에도불구하고이러한증상이장애증상인지아니면단순한발달과정상의증상인지에대한구분이어려움을느끼고있었다. 또한이러한결과는장애아동의적절한치료와개입의시기를놓치는결과를나타내기도하였다. (1) 드러나지만판단이어려운발달장애 아, 그럴수도있을거다 (C:96 2) ) 애들은다그런줄만알았어요.(D:22) 아동출산후부모들은아동양육에대한다양하고구체적인정보가미흡하였으며, 특히장애아동에대한정보의부족으로인해자신의아동이발달과정상의적절한행동을하는지, 혹은그렇지못한지에대한확신을갖지못하는것으로나타났다. 또한아이의발달과관련하여참여자들은자신들의아이에대한발달과정의이상행동이외부체계의조언에따라 2) 인터뷰인용부분가운데영문은사례를가리키며콜른 (:) 뒤숫자는인터뷰녹취록가운데녹취부분 행 을가리킨다. 즉, C 사례의녹취록 96 번째줄을의미한다. 54 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

69 장애로파악되는경우가나타나기도하였다. 사례 A의경우에는아이를양육하면서발달과정이기준에미치지못하는아이의발달상태를인지하였지만정확한의료적진단을받지않고있다가우연한기회에아이의발달에이상이있음을인지하게되었다. 이제돌무렵이됐는데우리내생각에돌무렵이되면은애기가벽을잡고뭐를잡고이제일어서서걷다가한발두발떼잖아요. ( 음.) 오. 근데또걷는게좀늦는거같애. 인제그럴무렵에소아과를갔는데인제원래가던소아과가아니라다른문화센타를갔다가소아과를갔는데그선생님이딱보시더니아. 애기머리가좀크네요? 그래 ( 음..) 그래서애기머리가큰가요? 이랬더니.. 좀크죠.. (A:50~55) 참여자 B의경우에는희귀병으로인한발달장애아동으로기존정보의부족으로인해아동의이상행동에대한대처를제대로하지못하였으며어려움을겪었다 ( 가장중요한건이런뭐자료들이없더라구요. 어딜뒤져봐도다똑같은내용몇줄밖에없어요.(B:33~34)). 더욱이발달장애의원인에대한정보부족으로인해어떻게대처해야하는지에대한부모의역할혼란으로갈등을겪기도하였다. 사례 C의경우에도쌍둥이첫째아동의재활치료를하는과정에서둘째아동의발달장애를인지하게된경우이다. 이경우에는부모는장애아동의발달과정상의이상행동을발달장애로인식하지못하고주변체계의도움으로아동의발달장애를인지하게된경우이다. ( 첫째아이가걸음걸이가조금힘들었어요. 조산을한영향때문인지그래서재활치료를많이다니게됐는데그때인제둘째를같이데리고다녔는데그쪽에인제그치료선생님께서 둘째가조금이상한것같아요. 라는말을하셨고, 저도제가 언어가안나와서되게걱정입니다. 했더니 아, 그러면복지관에가서한번상담을해보세요. (C:64~69)) 더불어사례 D와 E의경우에도발달장애아동의장애인식을부모가확신하여인지하지못하고주변체계의도움으로장애를인지하게된경우였다. 참여자 D는자신의아이를양육하면서아이에대한양육정보부족으로인해아이의발달과정상의반응속에서다른비장애아동들과다른점을발견하지못하고있었다.( 이제크면서처음아이를키우니까아이가어떻게반 Ⅳ. 분석결과 55

70 응을보이는거는애들은다그런줄만알았어요 ( 그쵸..) 그것도불러도안쳐다보면아직은모를땐가보다그렇게하고넘기다가 D:22~25) ) 더불어아동이나타내고있는다양한발달장애행동을주변체계의조언을통해인식하는결과를보이기도하였다. 이제학습지선생님을부른거예요. 그래서인제그분들은이제또아이들을늘보고다니시잖아요 ( 네..) 그분이말씀해주시는거예요 ( 어..) 아이가눈맞춤이잘안되는데이런기관에가서검사를받아보시는게어떠냐고그때첨말씀을하시드라구요.(D:27~30) 그러나일부참여자 F는자신의아이가발달장애행동을보임에도불구하고장애로인식하지못하고오히려왜장애검사를받아야하는지와같은감정적대응으로반응을보이기도하였다.( 주위에서이제병원에이제둘째를갖게되니까병원에서이제그러더라구요. 어. 애기검사한번받아보라고 ( 음,) 조금산만하고조금눈도안마주치는거같고검사한번받아보시라고너무나쁘게는생각하지말고검사한번받아보시라고. 그때좀나빴거든요,. 기분이우리새끼한테왜 ~ 검사를받아야된다. 왜검사를왜우리새끼가검사를왜받아되는지이유를몰랐거든요.(F:67~72)) 이상과같이참여자 A, B, C, D, F의경우에서와같이참여자들은아이를양육하면서아동발달과관련된정보의부족으로인해현재자신이양육과정에서나타나고있는발달장애행동, 예를들어눈마주침의어려움, 언어미발화, 신체발달미흡, 사회성부족등을 발달장애 라는것으로적극적으로인식하지못하는경향이나타났다. 특히장애아이가첫째아동인경우다른비교대상이없어이아이의행동이비장애아동들의발달과정상에서나타나는행동인지그렇지않은지에대한확신을갖지못하였다. 그러한결과로인해부모들은아동의발달과정상의이상행동을 장애 로인식하지못하는경향을나타냈고이는적절한시기에발달장애아동의욕구를충족시키지못하는것으로나타났다. 특히참여자 C, D는발달장애아동의장애인식을주변체계의도움으로장애를확인하는결과는나타내기도하였다. 이는부모들이정확한아동발달에대한지식과정보 56 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

71 가부족한것으로적절한시기에아동이어떠한발달이있어야되는지에대한정확한정보제공이필요하다고하겠다. (2) 수요자중심보다는제공자중심의서비스지원체계 아침 9시에대기시간을걸어도보는게진짜막 10시 11시 12시근데그분하고만나서교수님과대화하는시간은 30초. 딱그거야딱딱..(A:72~73) 재활병원에가라는얘기를해주실줄알았는데안해주시길래그냥 13개월까지재활을안하고그냥지났어요.(B:80~82) 다음으로발달과정상에서나타나고있는발달장애아동의욕구는서비스지원체계가부족한것으로나타났다. 여러사례에서나타나고있는공통적욕구는치료를위한의료적서비스지원체계에서발달장애아동의욕구와비례해이에대한충분한서비스제공이이루어지지못하고있는것으로나타났다. 특히의료적서비스제공이발달장애아동의측면에서이루어지지못하고서비스제공자중심으로제공되고있는점이특징으로나타났다. 사례 A의경우를보면발달장애아동의치료를위해대기시간과예약을통해상당한시간을기다렸음에도불구하고실제의료적서비스제공시간은기대와는달리매우짧아원하는정보를얻을수없었다고지적하고있다.( 특히나우리아이를이해하지못하는부모가우리아이를보면서몇시간을기다린거는초조하고장난이아니야몇시간을기다렸는데 1분도안되네.(A:139~140)) 사례 A의경우와같이서비스체계의형식과관련된부분과달리서비스체계의내용면에서사례 B는희귀장애로인한발달장애로사례의희소성때문에적절한지원및정보제공을받지못하고있는것으로나타났다.( 선생님, 그러면이런아이를보셨나요? 했더니못보신것같더라구요. 1년에한두번보기도힘들어요. 그러시더라구요.(B:35~36)) 이와더불어사례 E의경우도서비스체계가적절한진단에대한정보를제공하지못함으로써장애아동의발달에필요한서비스를제공하지못하는결과를가져오기도하였다. ( 저희애는. 그래가지고그렇게하다가생후 11개월땐가소아과를가니까선생님이아무래 Ⅳ. 분석결과 57

72 도좀이상해서검사를해봐야겠다고그래서여러가지검사들을정말많이했어요. 정말검사안해본검사가없을정도로했는데결론은저희애는모르시더라구요. 문제가있는건아는데딱 무슨병이다 라는걸못내려주시더라구요.(E:99~104) 이와같은발달장애아동의욕구에필요한적절한서비스체계의형식적, 내용적미흡은아동의발달에필요한서비스개입계획의차질과더불어치료시기를놓치는결과를가져왔다. 참여자 C의경우를살펴보면발달장애상담을받았을때복지관에서발달장애에대한정확한정보제공과대처방법을제공했으면보다나은결과를얻을수있었을것이라는아쉬움을지적하고있다. 뭐복지관에서안내를해주셨을때상담을했을때 얘는발달장애증후가있습니다. 진단을받아보세요. 라든지뭐 치료가굉장히오래걸릴것같습니다. 라든지 어떠어떠한뭐놀이치료무슨치료, 치료가굉장히여러가진데그런치료를적극적으로하셔야합니다. 라는코멘트를줬으면조금더그때잘하지않았을까, 라는아쉬움이생기는데 (C:81~85) 또한서비스제공기관등에서발달장애와관련된정보제공과향후치료계획에대한서비스개입의부족은곧바로발달장애인의생애에부정적결과를초래하기도하였다. 사례 B의경우를보면장애아동의장애와관련된진단이이루어진후서비스제공기관에서발달장애아동의욕구에맞추어서비스제공이이루어지지않음으로인해적절한치료시기를지나치는결과를초래하였다. ( 저는이제처음이고이런아이가없다보니까병원에서 재활치료시기됐으니까재활치료시작하세요. 이렇게얘기해주시는줄알았어요. 재활병원에가라는얘기를해주실줄알았는데안해주시길래그냥 13개월까지재활을안하고그냥지났어요.(B:78~82) ) 위의사례와같이참여자 A, B, C의경우에서비스관련기관에서발달장애당사자중심의서비스제공보다는제공자중심으로서비스제공이이루어지는경향이나타났다. 또한발달장애아동의욕구에대응한서비스계획이수립되지못한경우에전문가에의존할수밖에없는발달장애아 58 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

73 동은치료시기까지놓치는경우까지나타나기도하였다. 이러한결과는참여자 E, H 그리고 G의지적과같이의료기관이나치료서비스제공기관또는다양한발달장애관련기관에서발달장애와관련된다양한정보제공이나어떠한서비스를받아야되는지에대한개인별통합적사정과계획그리고정보제공이이루어져야할것으로보인다. 병원에가도 어머니, 얘가이런장애유형인데이장애유형은이렇게도움받으시면돼요. 하고그런연결될수있는고리들이있었으면좋겠어요. (E:420~422) 장애유형이있으면장애든모든장애든뭐책자라도안내라도있으면어머니, 이게도움이되실거라고줬으면좋겠다는생각이많이들어요. (E:426~427) 정신쪽장애에있는엄마.. 인제부모님들은부모님이결정을해야.. 되니까. 이아이에맞는내가어떻게양육을해야되지? 그어떤틀이. 아니틀이라그럴까? 교과서? 뭐.. 이른게없다보니까는내가다찾아야되거든요, 내가다물어봐야되구.(H:407~410) 특히사례 H의경우와같이발달장애전반에관한정보제공과더불어어떠한시기에는어떤서비스개입또는치료가이루어져야한다는구체적지침이있어야한다고이야기하고있다. 이러한진술은발달장애에대한전반에대한이해와정보가부족한상태에서적절한치료시기를놓칠수있으며방향설정을제대로못하게되는상황으로까지이어질수있다.( 병원에서판정을내려줬을때등급을냈을때이런, 이런이렇게어머니가우리아이들을이렇게교육을이렇게해야되는게좋구요. 어느시기까지는 ( 음..) 놀이식으로이렇게좀약간또.. 좀.. 이렇게뭐라그래야될까. 방향제시를해줬다그러면 ( 음,.) 그. 섣불.. 음.. 뭐시간낭비? 다른쪽으로하지않았을거라고생각이들어요. 그게제일안타까워요.(H:413~417) 더나아가이러한시기에맞는적절한서비스개입이나치료에대한정보를전문기관이나시설에서제공받지못하게되면결국발달장애부모스스로모든것을해결해야하는악순환에빠지게되고있다.( 인제는옆에서나를조언해주고인제복지관에이렇게, 이렇게신청도하고그래라이러는사람이저한테는하나도없었어요. 그래서이모든거를내혼자서다스스로알어봐서내주위에는사람들은장애인이많다고하는데내주위에는장애인이하나도없었던거 Ⅳ. 분석결과 59

74 예요. 긍까너무그런게생소하고이거를어떤식으로교육을하고어떻게내가헤쳐나가야되겠다이렇게저한테말을해주는사람이없었던거예요. 내앞날은캄캄하고무섭고얘를어떻게응? 봐야되는건지케어를해야하는건지도너무힘들고 (G:496~503) ) 결국다양한서비스제공이제공자중심이아닌수요자중심의서비스제공이이루어져야하며발달장애아동의발달과정에따르는필수정보가제공되어야할것으로보인다. 이러한정보제공의미흡은비전문적정보에의존하게되거나자신이스스로모든정보를파악해야하는결과로이어지고있었다. (3) 발달장애치료에대한막연한기대와치료쇼핑 3) 아, 치료를하면되겠구나.(C:75~76) 그냥복지관다니면몇년받으면나을줄알았어요. 그때는저도장애의이해가전혀안됐기때문에아우리아이는아까저아이엄마처럼저정도는아닐꺼야 (D:41~43) 발달장애인의욕구를생애주기별로인터뷰한결과발달장애아동의경우발달장애치료에대한막연한기대를갖고있는것으로나타났다. 연구참여자들은발달장애에대한이해를정확하게하지못하는경우가많았으며단순한치료를통해완치될수있다는막연한기대를품었던경험을이야기하였다. 이러한막연한기대는발달장애아동의치료적개입의과다한접근과더불어가족구성원의장애등록및진단에대한회피의결과로나타나기도하였다. 참여자 C의경우를보면첫째아이의재활치료를위해병원을다니던중둘째아이의발달과정상의이상행동을발견하게된경우로아동의언 3) 치료쇼핑은본연구에서나타난발달장애아동의치료적개입의경향성으로발달장애아동의특성과욕구에맞는적절한치료적서비스개입보다는부모의욕구만족을위해필요이상으로또는매니저처럼다양한서비스를과다하게개입하는경향을나타내기위해사용하였다. 60 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

75 어발달이제대로이루어지지않았던사례이다. 본사례에서복지관재활치료담당자는아동의언어발달의미숙을이유로치료를권유하였다. 하지만언어치료를한 1년정도하면좋아질것이라는말은발달장애부모에게발달장애에대한올바른이해를제공하는데바람직하지않은결과를가져왔다. 단순한치료개입이이루어지면발달과정상의이상행동이나언어적문제가모두해결되는것으로이해하게된것이다. 언어치료한뭐 1년정도하면괜찮아질거예요. 라는말을하셔서굉장히안심을한거예요. 아, 치료를하면되겠구나. 그래서치료가시작이됐는데아이는성장하고나와야될사인들이안나오는거예요.(C:74~77) 이와더불어참여자 D의경우에도발달장애아동이복지관치료프로그램에참여하여서비스를제공받게되면완전한치료가이루어지는것으로오해하였으며발달장애자체에대한이해가부족하였다.( 그냥복지관다니면몇년받으면나을줄알았어요 ( 음..) 그때는저도장애의이해가전혀안됐기때문에아우리아이는아까저아이엄마처럼저정도는아닐거야... 몇달다니면나아지겠지.. 길면몇년? 이렇게생각하고치료를다니기시작했구요.(D:41~44)) 이러한경향은사례 E의경우에서도같이찾아볼수있었다. 발달장애아동의발달과정에대한이해부족으로인해시간의흐름에따라자연적발달이이루어지지않겠느냐는생각으로아동에대한치료적개입에대한부정적입장을나타내기도하였다.( 애가좀시간이지나면정상이되지않겠느냐, 그냥좀놔두면정상이될건데너무애를이렇게들볶니? 이렇게치료를많이잡고, 놔두면그냥애가성장하고좋아질텐데왜이렇게애를...(D:266~269) 또한사례 H의경우를살펴보면 발달지연 이라는용어에기대를걸고장애가아닌것으로인식하여발달장애아동의치료에전념하게되었던것으로나타났다. 발달장애아동에게치료적서비스를충분히제공하면비장애아동처럼나을수있다는기대를하였으며이를당연시여기고있었다. Ⅳ. 분석결과 61

76 애기때는그래서어떤장애등급은안나왔는데그런데이제발달지연이니까그말만또희망적으로본거예요. 아.. 발달지연이니까. 흐읍. 그럼천천히가면서내가아주열심히하면은또.. 뭐.. 큰애처럼큰애는너무너무뭐똑똑하고또혼자너무잘크고사랑을많이받고하니까당연히나는또그런줄알았는데..(H:83~87) 이후치료적서비스개입을하면증상개선을통해비장애인과같이될수있다는막연한기대감을갖고있었다고진술하고있다.( 아치료를하면우리딸이뭐.. 이렇게더빨리걷는다던지뭐.. 뭐.. 말을빨리한다던지막그런기대감에많이치료를했던거같애요.(H:91~93) 이러한경향은사례 I의경우에서도나타나고있었다. 사례 I와 J의경우에도위의사례와같이발달장애아동에게치료적서비스를어린나이에개입하게되면분명히비장애아동과같이정상적발달과정에이를것이라는막연한기대를갖고있는것으로나타났다. 이아이는내가유치.. 4살때나 5살때조기교육을너-무많이시키면분명히따라갈꺼야.(I:91~94) 엄마들이. 우리애는아닐꺼야. 될꺼야.(I:182~183) 좋아지면말도하고일반애들처럼그렇게좋아진다고생각을했던거에요, 몰랐기때문에 (J:233~234) 이러한발달장애아동에대한치료적개입을통해아동의발달상황이비장애아동의발달처럼정상적발달에이를수있다는막연한인식으로인해사례 E처럼아동에대한치료적개입의부정적입장이나타나기도하였으며오히려조기치료및다양한치료쇼핑의경향을나타내기도하였다. 발달장애아동의발달과정상에서나타나는여러가지상황에대한개선기대는부모들에게아동이나아질수있는최선의서비스개입보다는부모의욕구만족에대한막연한기대를통해부정적결과로나타나는경향을보이고있었다. 만약그러한치료적개입서비스가이루어지지않을경 62 경기도발달장애인생애주기별복지욕구연구

77 우부모들은아이가정상적발달을이루지못하거나퇴행할수있는염려로인해매우불안해하고있는것으로나타났다 ( 이시기에바짝하지않으면이애는진-짜아무것도안된다. 그런관념이엄청많아요.(I:117~118)). 연구참여자 B와 I의사례를살펴보면우선참여자 B는아이의치료를위해다양한서비스를제공하고계획하고있지만이러한치료적서비스개입은아이의의료적치료목적보다오히려부모의불안을잠재우기위한심리적요인에의해결정되는경향을나타내고있었다. 또한참여자 I 의경우에는부모의욕구에의한프로그램결정과서비스개입이이루어지고있었다. 아침에도언어치료받고어린이집갔다가, 언어치료아침에받고어린이집갔다가여기와서재활치료받고또언어치료를또받으러가는거예요. 근데도 OO이가잘버텨줘요. 그렇게안하면불안해요. 아이가떨어질것같고더안좋아질것같고. 퇴화, 뒤로가는게제일무서워요. 애가뒤로갈까봐.(B:378~382) 조기교실특수교실이런데는애를데리고하루에세시간짜리를뭐계속풀로돌리는거예요. 언어도계속나와야되니까. 그래서아이가그당시에힘들었었을꺼에요. 제가이제엄마로서. 얼마나우리애가그때힘들었을까. 근데그때는엄마의그욕구때문에그게.. 멈춰지지않는거예요. (I:94~98) 사례 C를살펴보면발달장애아동의치료적서비스개입은발달장애아동의통합적관점에서이루어지기보다는치료서비스개입기관에서제공하는서비스위주로편중되는결과를가져왔으며이는서비스개입과다로이어지는결과를가져왔다. ( 굉장히, 처음에는복지관에서언어치료놀이치료만권하셨어요. 그래서딱두가지만했거든요. 근데갈수록, 갈수록아이것도해야되고이것도해야된다는진단이자꾸많이나오는거예요. 그래서계속넣다보니까작년엔치료를굉장히많이하게됐어요. 근데아이가너무받아들이는데도한계가있고제가데리고다니기에도너무한계가있고 (C:231~236)) 또한사례 E, F, 그리고 I의경우에도다음과같은결과를나타내고있는데발달장애아동의욕구에충실하기보다는오히려치료프로그램의쇼핑에가까운발달장애아동의욕구와는거리가있는서비스개입이이루 Ⅳ. 분석결과 63

<C1DF29B1E2BCFAA1A4B0A1C1A420A8E85FB1B3BBE7BFEB20C1F6B5B5BCAD2E706466>

<C1DF29B1E2BCFAA1A4B0A1C1A420A8E85FB1B3BBE7BFEB20C1F6B5B5BCAD2E706466> 01 02 8 9 32 33 1 10 11 34 35 가족 구조의 변화 가족은 가족 구성원의 원만한 생활과 사회의 유지 발전을 위해 다양한 기능 사회화 개인이 자신이 속한 사회의 행동 가구 가족 규모의 축소와 가족 세대 구성의 단순화는 현대 사회에서 가장 뚜렷하게 나 1인 또는 1인 이상의 사람이 모여 주거 및 생계를 같이 하는 사람의 집단 타나는 가족 구조의

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