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1 저작자표시 - 비영리 - 동일조건변경허락 2.0 대한민국 이용자는아래의조건을따르는경우에한하여자유롭게 이저작물을복제, 배포, 전송, 전시, 공연및방송할수있습니다. 이차적저작물을작성할수있습니다. 다음과같은조건을따라야합니다 : 저작자표시. 귀하는원저작자를표시하여야합니다. 비영리. 귀하는이저작물을영리목적으로이용할수없습니다. 동일조건변경허락. 귀하가이저작물을개작, 변형또는가공했을경우에는, 이저작물과동일한이용허락조건하에서만배포할수있습니다. 귀하는, 이저작물의재이용이나배포의경우, 이저작물에적용된이용허락조건을명확하게나타내어야합니다. 저작권자로부터별도의허가를받으면이러한조건들은적용되지않습니다. 저작권법에따른이용자의권리는위의내용에의하여영향을받지않습니다. 이것은이용허락규약 (Legal Code) 을이해하기쉽게요약한것입니다. Disclaimer

2 간호학박사학위논문 근골격계질환노인의 자가관리부담측정도구개발 2014 년 8 월 서울대학교대학원 간호학과간호학전공 김성재

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4 근골격계질환노인의 자가관리부담측정도구개발 지도교수이남주 이논문을간호학박사학위논문으로제출함 2014 년 4 월 서울대학교대학원 간호학과 김성재 김성재의박사학위논문을인준함 2014 년 6 월 위 원 장 ( 인 ) 부위원장 ( 인 ) 위 원 ( 인 ) 위 원 ( 인 ) 위 원 ( 인 ))

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6 Development of Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases by Kim, Sungjae A thesis submitted in partial fulfillment of the requirement for the degree of Doctor of Philosophy in Nursing Seoul National University, Seoul, Korea December, 2014 Doctoral Thesis Committee: Professor Kim, Jinhyun Chairperson Professor Song, Misoon Vice Chairperson Professor Cho, Sung-Hyun Professor Ko, Young Professor Lee, Nam-Ju

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8 국문초록 노인의근골격계만성질환은통증과기능불능을유발하여일상생활에지장을주고, 삶의질을저하시킨다. 노인성근골격계질환은완치가아닌관리와조절로치료방향이전환되면서자가관리가중요하게되었다. 노인은남은여생동안계속적으로질환을관리하는데따른부담을가지게된다. 이러한자가관리에따른부담은치료의불이행, 자원의낭비, 그리고나쁜건강결과로이어질수있다. 노인의자가관리행위에대한선행연구는상당히많이진행되었으나, 자가관리에따른부담은건강결과에영향을줄수있는간호학적으로중요한개념이자연구분야이지만아직명확한개념분석이나정의가되지않았다. 따라서근골격계만성질환을가진노인환자의자가관리부담개념을분석하고, 그과정에서도출된개념의속성을기초로자가관리부담을통합적으로측정할수있는도구를개발할필요가있다. 본연구의첫번째목적은근골격계만성질환이있는노인의자가관리부담개념을분석하는것이다. 개념분석방법은 Schwartz-Barcott과 Kim의혼종모형을이용하였고, 이론적단계, 현장단계, 최종분석단계를따랐다. 자료수집과분석은 2013년 11월 15일부터 2014년 1월 20일까지이루어졌다. 이론적단계에서 1990년부터 2013년 8월사이에출판된문헌을 PubMed, EMBASSE, CINAHL, ProQuest Nursing 등의온라인검색엔진에서 근골격계질환, 노인, 자가관리부담 및유사용어를조합한키워드로검색하여얻었다. 이론적단계의분석결과, 얻은차원과속성을바탕으로구성된개방형질문을이용하여현장단계에서참여자들에게심층인터뷰를수행하였다. 현장단계에참여자는골관절염과골다공증성골절을경험한노인 8명으로한달에 1회이상정기적인정형외과진료를받고있는자이며, 참여자중골관절염환자 4명은추가인터뷰를수행하였고, 골다공증성골절환자 - i -

9 4명의자료는이차자료를재분석하였다. 인터뷰자료분석은 Downe-Wamboldt의질적내용분석방법 8단계를따랐다. 개념분석결과, 근골격계질환노인의자가관리부담은 5개차원과 7개속성으로나타났다. 5개차원은신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적차원이며, 7개속성은 증상, 기동성, 인지능력, 부정적감정, 상호작용, 대처자원, 비용 으로구성되었다. 근골격계질환노인의자가관리부담의정의는 근골격계만성통증과기능장애를겪고있는노인들이건강전문가들과협력하여스스로건강을관리하고치료적지시를이행하는자가관리활동의과정과그결과로신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적인삶의모든영역에서지각한어려움, 버거움및부정적인변화 로도출되었다. 두번째, 연구의목적은근골격계질환노인의자가관리부담측정도구를개발하고도구의타당도와신뢰도를검증하는것이었다. 도구개발을위한연구방법은초기문항도출, 전문가타당도검정, 예비조사, 구성타당도및신뢰도검증단계순서로수행되었다. 연구대상자는서울노인복지센터를이용하는노인중관절염과골다공증성골절을경험하고한달에 1회이상정기적인정형외과진료를받고있는자로예비조사에서는 20명, 구성타당도및신뢰도검정단계에서는 232명이참여하였다. 자료수집은본연구에대해설명을듣고서면동의를한참여자에게연구자 1인과연구보조원 10인의면대면설문지질문형식으로이루어졌다. 먼저, 초기문항도출단계에서근골격계질환노인의자가관리부담 7가지속성을개념틀로관련문헌, 인터뷰자료, 자가관리부담의구성요인및지표로부터 70 개의초기문항을개발하였다. 둘째, 전문가내용타당도검정단계에서임상전문가와학계전문가 10인으로부터 Lynn(1986) 의도구평가방법에따라개별문항들의적절성을평가받고 36개문항으로수정, 통합하였다. 셋째, 예비조사단계에서참여자들로부터개발된도구의이해도와적절성을확인받았고, 예비조사후도구의문항수는 35개로줄었고, 문항의내용도일부수정되었다. 마지막으로구성타 - ii -

10 당도와신뢰도검증을수행하였다. 본조사에는근골격계질환노인의자가관리부담측정도구, 일반적특성조사지, 준거타당도검정을위한건강관련삶의질측정도구 (EQ-5D-5L) 가사용되었다. 구성타당도검정은문항분석, 직교회전주성분을통한탐색적요인분석, 일반최소자승법을이용한확인적요인분석, 신뢰도검정, 준거타당도검정단계를거쳐 7요인 17문항으로구성된근골격계질환노인의자가관리부담측정도구를개발하였다. 개발된측정도구는모형의적합도, 수렴타당도, 판별타당도가확보되었음을확인하였다. 개발된최종도구는준거타당도검증에서활용된건강관련삶의질과 -.58 (p<0.01) 으로통계적으로유의한음의상관관계를나타내었다. 최종도구의신뢰도는 Cronbach's α.85로나타났다. 이로써본연구에서개발된근골격계질환노인의자가관리부담측정도구는통계적으로구성타당도와신뢰도를지지받았다. 본근골격계질환노인의자가관리부담개념분석과도구개발연구는간호학문, 연구, 실무측면에서다음과같은의의를찾을수있었다. 본연구는간호학에서사용했으나조명받지못했던자가관리부담이라는용어를재발견하고, 그개념의현대적의미를찾아고유한개념정의와속성을이끌어내었다. 만성질환자의자가관리에관심있는학자들에게 자가관리부담 이라는새로운연구분야를제시할수있고, 특히근골격계만성질환노인들에게는자가관리부담을경감할수있는간호중재나간호정책을개발하는데본연구의개념분석결과나측정도구가도움이될수있을것으로기대한다. 주요어 : 자가관리, 근골격계질환, 노인, 개념분석, 도구개발학번 : iii -

11 목차 국문초록 i I. 서론 1 1. 연구의필요성 1 2. 연구의목적 4 II. 문헌고찰 5 1. 노인성근골격계만성질환 5 2. 근골격계질환노인의자가관리부담 6 1) 만성질환자자가관리부담 6 2) 근골격계질환노인의신체 심리 사회적문제 9 3) 근골격계질환노인의경제 제도적문제 자가관리부담의측정도구 17 III. 연구설계 연구설계 윤리적고려 24 IV. 근골격계질환노인의자가관리부담개념분석 이론적기틀 25 1) Schwartz-Barcott와 Kim의혼종모형 25 2) 혼종모형의적용과정 연구방법 28 1) 이론적단계 28 2) 현장단계 29 3) 최종분석단계 33 - iv -

12 3. 연구결과 34 1) 이론적단계 34 2) 현장작업단계 55 3) 최종분석단계 73 V. 근골격계질환노인의자가관리부담측정도구개발 개념적기틀 연구방법 78 1) 연구대상자 78 2) 개발단계 79 (1) 초기문항개발 79 (2) 내용타당도검정 80 (3) 예비조사 81 (4) 구성타당도와신뢰도검증 연구결과 88 1) 초기문항개발 88 2) 전문가내용타당도검정 92 3) 예비조사 92 4) 구성타당도와신뢰도검증 94 5) 최종도구의개발 117 VI. 논의 개념분석 도구의타당도와신뢰도 130 VII. 결론및제언 136 참고문헌 139 ABSTRACT v -

13 List of Tables Table 1. The Phases of Concept Development in This Study 26 Table 2. The Interview Questions in Field Phase 32 Table 3. The Process of Downe-Wamboldt s Contents Analysis 33 Table 4. The Dimensions of Burdens 52 Table 5. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Theoretical Phase53 Table 6. Participants Characteristics in Field Phase 56 Table 7. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Field Phase of Concept Analysis 71 Table 8. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Final Phase 75 Table 9. Dimensions, Attributes, and Construct Factors of Self-management Burden of Musculoskeletal Diseases in the Elderly for Initial Items 78 Table 10. Initial 70 Items in the Stage 1 89 Table 11. Socio-economic Characteristics of the Participants in Main Survey for Construct Validity and Reliability 95 Table 12. Mean, Standard Deviation, Skewness, Kurtosis, and Normality Test of 35 Items of Main Survey for Construct Validity and Reliability 98 Table 13. Item Analysis Based on the Developed Instrument 99 Table 14. KMO and Bartlett s Test 100 Table 15. Item Loadings from Rotated Component Matrix vi -

14 Table 16. Item Analysis Based on Construct Factors 105 Table 17. The Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 108 Table 18. Measured Variable Estimates of the Confirmatory Factor Analysis 110 Table 19. Goodness-of-fit Indices of the Confirmatory Factor Analysis 111 Table 20. Convergent Validity of the Confirmatory Factor Analysis 113 Table 21. Discriminant Validity of the Confirmatory Factor Analysis 114 Table 22. Correlation between EQ-5D-5L and the Self-management Burden scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 116 Table 23. Reliability of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 116 Table 24. The Final 17 Items of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 118 Table 25. Descriptive Statistics for the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 120 Table 26. Scores of Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 122 Table 27. Normality Test of the Factor's Raw Scores and T scores vii -

15 List of Figures Figure 1. Development Processes of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 22 Figure 2. Major Components of the Hybrid Model 26 Figure 3. Burden of Self-management and Synonyms 51 Figure 4. Conceptual Framework for the Development of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 77 Figure 5. The Self-management Burden Model in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 107 List of Formulas Formula 1. EQ-5D-5L index 84 List of Appendices Appendix A-1. The Concept Development Process in the Theoretical Phase 158 Appendix A-2. The Scale Modification from 70 to 36 items after Contents Validity Evaluation by Experts 166 Appendix A-3. The Scale Modification from 36 to 35 items after Pilot Study viii -

16 Appendix A-4. The Scale Modification from 35 to 17 Items by Construct Validity and Reliability Evaluation 172 Appendix B. Content Validity Tools 174 Appendix C. The Certificate of the Research Ethics Education 184 Appendix D. The Research Approvals of Seoul Senior Welfare Center 185 Appendix E-1. The Approval from Institutional Review Board in College of Nursing of Seoul National University 186 Appendix E-2. The Changes Approval from Institutional Review Board of Seoul National University 187 Appendix F. The Request for Data Collection 188 Appendix G. The Research Consent of Participants 189 Appendix H. The Self-management Burden Scale in Elderly with Musculoskeletal Diseases for Construct Validity and Reliability (35 items) 191 Appendix I. EQ-5D-5L 193 Appendix J. The General Characteristics Questionnaire 194 Appendix K. The Final Self-management Burden Scale in Elderly with Musculoskeletal Diseases 195 Appendix L. The Normality Table of the Self-management Burden Scale in Elderly with Musculoskeletal Diseases ix -

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18 I. 서론 1. 연구의필요성 인구구조가급격히고령화되고, 만성질환의유병률도높아지면서만성질환으로인한여러가지부담이가중되고있다 ( 정영호, 2012). 노인들이겪는만성질환중에서도근골격계관련질환은통증과기능불능을유발하여일상생활에지장을주고삶의질저하에영향을끼친다 ( 이동호 & 빈성오, 2011; 남상권 & 심옥수, 2011). 비용면에서도노인의건강보험급여진료비상위 10대질병에무릎관절증, 기타척추병증, 기타추간판장애등 3가지가포함되는등노인성근골격계관련질환으로인해연간 6천억이넘는재정이소모되고있다 ( 질병관리본부, 2007). 통증과장애를겪는노인성근골격계질환의치료의방향이완치가아닌관리와조절 (International Association for the Study of Pain [IASP]. 2009; May, Montori, & Mair, 2009; 박지연 & 전경자, 2011) 로전환되면서점차자가관리의중요성이대두되었다. 그로인해질환관리의환경이의료기관에서대상자의집으로옮겨지게되었다. 대상자들은남은여생동안매일매일의삶속에서끝없이스스로만성질환관리를해야하고, 동시에많은부분이환자의의무와책임으로전가되었다 (Gantz, 1990; Bodenheimer, Lorig, Holman, & Grumbach, 2002). 자가관리는환자가건강전문가와의협력적위치에서자신의삶과건강, 치료과정에대한자주성을획득한다 (Bodenheimer et al., 2002) 는긍정적인면이있지만, 동시에환자는질환관리에많은시간, 노력, 에너지를쏟게되면서자가관리에부담을느끼게된다 (Eton et al., 2011; Sav et al., 2013b). 이런환자의자가관리부담은치료의불이행, 자원의낭비, 그리고나쁜건강결과로이어질수있다 (May et al., 2009)

19 지금까지만성질환의자가관리연구는행위변화이론을바탕으로다양한교육과프로그램을통해개인의건강신념을변화시키고, 자기효능감과자기통제감을높이데중점을두고노력하였다 (Bodenheimer et al., 2002). 그러나자가관리수준을높이려는노력에도불구하고이행정도가만족스럽지못하고 (Barrett, Mensing, American Diabetes Association, the American Cancer Society, & the American Heart, Association, 2004; Conn & Russell, 2005), 교육이나프로그램이끝난직후이행수준이저하되기도하였다 ( 구미옥, 1996; 이미라 & 송미순, 2003; Lorig, 2003; Noris, Lau, Smith, Schmid & Engelgau, 2002). 또한프로그램이대상자들에게많은이점과도움을줌에도불구하고노인은이러한프로그램을잘이용하지않고있다 (Barry, Kerns, Guo, Duong, Iannone, & Carrington, 2004; Austrian, Kerns, & Reid, 2005). 그래서연구자들은자가관리이행을방해하는요인을밝히려는연구를수행해왔다 ( 구미옥, 1994; 이채원, 2008; Bayliss, Steiner, Fernald, Crane, & Main, 2003; Bayliss, Ellis, Steiner, & Main, 2005; Jerant, Friederichs-Fitzwater, & Moore, 2005; Shahady, 2006). 최근만성질환을치료받고자가관리하는그행위자체가환자에게감당하기힘든일이될수있으며그로인해그들의기능과안녕에부정적인영향을미치면서 (May et al., 2009; Eton et al., 2012) 이행수준이떨어진다는주장이제기되었다. 이들은이러한만성질환자의자가관리및치료이행부담을치료부담이라명명하고개념분석 (Gallacher et al., 2011; Eton et al., 2012; Sav et al., 2013a) 과도구개발을위한노력을하고있다 (Eton et al., 2013). 자가관리의본래철학은건강증진철학과마찬가지로대상자를능동적이고, 주체적이며건강전문가와협력적위치에서보았으나 (Bodenheimer, 2002; Smith, 2005; Jerant, 2005) 현재까지이루어진치료부담관련연구들은의료서비스를이용하거나치료적 - 2 -

20 처치를이행하는데지각된어려움에초점을두어 (Gallacher et al., 2011; Eton et al., 2012; Sav et al., 2013a) 대상자를다소수동적위치로보는경향이있었다. 만성질환간호는치료뿐아니라자가관리의중요성과그부담감을고려해야하므로치료적부담을넘어선자가관리의부담을포함하는포괄적인접근이필요하나, 아직까지그개념분석이명확하게되어있지않다. 다른관련개념인자가관리장애도자가관리부담의개념과그속성이상당부분유사하다. 그이유는이용어들이완전히분리된다른개념이아니고, 신체적, 정서적, 사회적, 경제적, 인지적으로만성질환자가자가관리이행에겪는어려움 (Baumann & Dang. 2012; Sav et al., 2013a) 이라는현상을바라보는시간적선후관계나그포괄하는범위등의관점의차이가있기때문이다. 따라서이에만성질환의자가관리, 치료, 장애와부담속에혼재되어있는자가관리부담의개념을명확히밝히는것은궁극적으로만성질환자들의자가관리이행의어려움을이해하고그취약한부분을보완하고대처할수있도록하는데도움을줄것이다. 한편, 노인의경우는성인에비해서사회환경변화나기술발달에덜민감하게반응하고, 노년에는질병유병률이증가함에도경제적수익은감소하는경우가많다 ( 최성재 & 장인협, 2013). 따라서지속적인질병관리와치료를요하는만성질환을겪는노인은젊은세대보다경제적, 정서적, 사회적, 인지적, 신체적으로어려움을많이느낄수밖에없다. 그런데기존의연구들은소아에서노인까지만성질환자는전부포함하거나 (Bayliss et al., 2005; Sav et al., 2013a), 성인전체를대상으로하는경우 (Gallacher et al., 2011; Gallacher et al., 2013a; Gallacher et al., 2013b) 가대부분이어서노인의특징적인자가관리부담의속성이잘드러나지않았다. 또, 노인의주질환중하나인근골격계질환은자가관리가특히중요한부분이다. 근골격계질환자의자가관리는통증관리, 재활치료, 장애예방운동등이중요한영역이며이에대한부담이상당히 - 3 -

21 존재한다 ( 권영은 & 정명실, 1996; 신재신 et al., 2001; 안기찬, 2009; 김진현, 김성재, & 이은희, 2012). 그러나기존연구들은근골격계질환을주로복합적만성질환의일부에포함하거나 (Bayliss et al., 2005; Sav et al., 2013a) 자가관리부담의일부인투약만강조하였다 (Atkinson et al., 2004; Weijman et al., 2005). 이렇게자가관리부담이중요한개념으로연구가필요한분야이지만개념의명료화가부족하고이개념을민감하고안정적으로측정할수있는도구도아직까지개발되지않았다. 따라서근골격계만성질환을가진노인환자의자가관리부담개념을분석하고, 그과정에서도출된속성을이용하여자가관리부담을통합적으로측정할수있는도구를개발할필요가있다. 이는돌봄제공자이자옹호자, 조정자인간호사와사례관리자, 외래기반임상전문가, 일차의료제공자, 공공의료서비스제공자들에게대상자의자가관리에관련된지각된부담을사정하고, 필요한대처자원을명확히밝히는데도움을줄것으로기대한다. 그리고자가관리프로그램의효과평가나정책평가시에도사용가능할것으로기대한다. 2. 연구의목적 본연구의목적은근골격계만성질환이있는노인의자가관리부담측정도구를개발하고, 개발한도구의타당도와신뢰도를검증하는것이다. 구체적목적은다음과같다. 첫째, 근골격계만성질환이있는노인의자가관리부담개념을분석한다. 둘째, 근골격계만성질환이있는노인의자가관리부담측정도구를개발하고도구의타당도와신뢰도를검증한다

22 II. 문헌고찰 1. 노인성근골격계만성질환 노인성근골격계만성질환은골관절염과골다공증성골절로대표된다 ( 의학교육연수원, 1997; 장재석, 2005). 세계보건기구 (WHO) 의 2003년보고에따르면, 전세계 70세이상인구중 40% 가무릎골관절염에이환되어있으며, 그들중 80% 가경도의활동제한을, 25% 는일상생활의수행이어려울정도의장애를동반하고있다 (WHO Scientific Group, 2003). 또골다공증성골절의경우, 한해영국 22만건 (Gauthier et al., 2010), 프랑스 20만건 (Cawston et al., 2012) 발생하는것으로추정되었고, 스페인의경우한해 1000명당 11명정도가골다공증성골절을경험한다 (Pages-Castella, 2012) 는연구결과도있다. 우리나라골관절염유병률은 65세이상노인인구에서의 2005년 47% 이고 ( 김민영, 박종구, 고상백, & 김춘배, 2010), 골다공증유병률은 2007년 17.7% 이다. 50세이상골다공증환자의 14.5% 가골관절염을동반하고, 약 2.8% 의환자가골다공증골절이력을가지고있는것으로나타났다 ( 장선미 et al., 2010). 골관절염은노인에게있어흔한만성질환이면서동시에골다공증과복합된양상으로나타난다 ( 한정수, 1996; 장선미 et al., 2010). 노인의근골격계질환은성별의차이가크다. 2010년 50세이상골관절염및골다공증유병률은여성이남성보다 4배이상높고 ( 국민건강통계, 2011), 연령이높아질수록그수도역시증가한다 ( 장선미 et al., 2010). 우리나라 65세이상전체노인의료비지출은 2010년약 13조8 천억원으로지난 10년간 6배증가하였고, 전체의료비지출에서 31.6% 를차지한다 ( 통계청, 2011). 이중노인의건강보험급여진 - 5 -

23 료비상위 10대상병에무릎관절증, 기타척추병증, 기타추간판장애등 3가지가포함되어있으며, 이 3가지질환만으로연간 6천억의재정이지출되고있다 ( 통계청, 2007). 골다공증성골절환자의 5년간사회적총비용이 6,386억원이고, 최대 1조원까지추정된다는연구도있다 ( 김진현 et al., 2012). 2. 근골격계질환노인의자가관리부담 1) 만성질환자자가관리부담 질병이복잡하고만성화되면서대상자가스스로매일매일의일상속에서질환을관리해야하는것이중요하고필수적인치료의과정이되었다 (Gray, 2004; Newman, Steed, & Mulligan, 2004). 또한환자들이질병과치료와관련된정보요구가높아졌고, 더불어의료진과함께치료방향을고민하고의사결정을할권리에대한관심이높아졌다 (Coulter, 2002, Gray, 2004). 자가관리 (self-management) 는자가간호 (self-care) 의하부개념으로주로만성질환자가의료인이권장하는치료적행위를환자가스스로실행으로옮기는것으로범위가상대적으로좁다 (Barlow, 2013; Newman et al., 2004). 반면, 자가간호는자기의생명, 통합된기능및안녕을위한기능조절을하기위해자신이나환경에대해수행하는활동으로정의된다 (Barlow, 2013). 즉, 건강행동과건강한생활습관에적응하는것, 증상을이해하고적절한행동을취하고치료를선택하는등의건강을유지하기위해할수있는모든행동을포괄하는좀더넓은의미를갖는다 (Newman et al., 2009). Bodenheimer 등 (2002) 이만성질환자가관리의중요성을강조하면서전통적치료와협력적치료를비교하였다. 그들은만성질환의 - 6 -

24 협력적치료에서는환자는삶의전문가이고, 의료진과전문지식을공유하며, 건강전문가와함께중심이되어스스로에게치료를제공하는자로보았다. 자가관리를하는환자는함께문제해결을하고, 건강결과에관한책임을공유하기때문에외적동기화보다는내적동기화가중요하다. 그러므로건강전문가들은만성질환자가적극적자가관리자가되도록교육하는데있어서대상자들이그들의질환에대해사정하고지속적으로관리할수있는기술을습득하고일반적으로발생할수있는문제를해결할수있는지식과판단력을길러자신의건강상태를모니터링하고권고되는치료를이행할수있도록하고있다 (Moss & Crane, 2010). 이와같이만성질환자의자가관리가잘운영된다면환자의요구와실제제공되는보건의료서비스의갭 (gap) 을줄일수있는의미있는방안이될수있다 (Barlow et al., 2002). 그런데여기서논쟁이되는부분은환자가사정, 모니터링, 치료, 이행등특정수준의치료행위를수행하게되면서그에대한책임또한환자에게전가된다는것이다 (Gantz, 1990). 이로인해서만성질환자는질병자체에대한스트레스외에질병을관리하는데많은시간, 노력, 에너지를쏟게되어 힘든일 과같은부담을지각하게된다 (Eton et al., 2011; Sav et al., 2013b). 노인은젊은세대에비해서사회적자원이나개인적역량이취약하고, 같은노인들간에도그자원과활용능력의편차가매우크다 ( 채성재, 2010). 더욱이우리나라의경우현노인세대는높은빈곤률, 낮은교육수준, 가족해체및사회적보장체계구축미흡등으로인해서 ( 채성재, 2010) 만성질환자가관리와치료이행에대한많은스트레스를경험할것으로예상된다. 그동안의료전문가들은개인의건강신념을변화시키고, 자기효능감을높이고동기부여를하고자노력하였다 (Bodenheimer et al., 2002). 실질적으로교육을통해질환에대한지식과이해정도를증진시켜자가관리수준을높이려는노력에도불구하고그이행정도 - 7 -

25 가만족스럽지못하고 (Conn & Russell, 2005; 심보민, 2006; 최경애, 장수미, & 남홍우, 2008; 이채원, 2008; 이용규, 2000; 전난희, 2009; 최영옥, 2002; Khattab et al., 2009), 교육이나프로그램이끝난직후이행수준이저하되기도하였다 ( 구미옥, 1996; 이미라 & 송미순, 2003; Lorig, 2003; Noris et al., 2002). 이에많은연구자들은그이유를자가관리이행을방해하는요인이있기때문으로보고그요인들을밝히고자노력했다. 이들은이방해요인을자가간호장애 (barriers to self-care), 자가관리장애 (barriers to self-management) 등으로명명하였다. 그런데최근에는만성질환자가여생동안끊임없이수행해야하는치료적행위와자가관리그자체가만성질환자들에게심리적부담또는달갑지않은일로받아들여지기 (May et al., 2009; Eton et al., 2012) 때문에자가관리이행수준이높아지지않는다는주장이나타났다. 후자연구자들은치료부담 (treatment burden) 이란용어를사용하고, 그요인들을밝히고자하였다. 치료부담이라는용어는 2000 년대부터빈번하게문헌에등장하였으나최근에서야개념분석이되기시작하였다. 치료부담은과거 ' 환자가질병을치료하는데있어서여러가지치료방안들중에최적의치료효과에도달하는데있어각치료방법들이필수불가결하게겪게되는부작용이나불편감 (Liu, Woloshin, Laycock, Rothstein, Finlayson, & Schwartz, 2004; Gapstur, 2007; Henry, Viswanathan, Elkin, Traina, Wade, & Cella, 2008; Monahan, Lane, Hayes, McHorney, & Marrero, 2009)' 의의미로사용되었다. 그러나최근연구에서 대상자입장에서보건의료제공자가지시한적정치료를이행하거나스스로질병에관한자가관리를하는데있어서겪게되는부담 (Eton et al., 2013; Gallacher et al., 2013; Sav et al., 2013) 으로수렴되고있다. 이접근방식은기존에치료제공자와질병중심의전통적의학적모델과는달리만성질환에있어서는환자중심적치료와관리가중요하다는패러다임의변화 - 8 -

26 (Gallacher et al., 2011) 인데, 이러한변화는만성질환의자가관리의협력적치료의중요성과그사고방식이다르지않다 (Bodenheimer et al., 2002). 간호의철학과가치체계는인간을총체적 (holistic) 이며통합된인간 (unitary human being) 으로보고있으며, 인간본인이돌봄의주체 (self-care agent) 가되어스스로항상성을유지할수있도록개별적인간의요구에맞게돌봄이이루어져야한다는것이간호의본질적인핵심가치로여기어왔다 (Easton, 1993; Gantz, 1990; Kiikkala & Munnukka, 1994). 이에간호학문과실무는이미치료부담의속성과구성요인을자가간호부담또는자가관리부담이라는용어로또는자가관리관련개념속에서이미관심을갖고다루어왔다고볼수있다. 2) 근골격계질환노인의신체 심리 사회적문제 신체적측면노인이되면근골격계에도변화가생긴다. 근골격계의세포가노화되어성장하지못하고, 근육의양도줄고, 기능이저하된다. 근육의약화는일상생활을독립적으로영유하기힘들게하고 (Leveille, 2004) 연골은퇴행성변화로기질과연골이소실되어심한관절염으로동통및운동제한을초래하며, 건및인대는탄력성을잃고손상받기쉽게된다 (Taaffe, 2000). 골격은점차골소실이일어나 80세에는최대골량의절반수준으로감소하게된다. 여성은최대골량치가남자보다낮고, 폐경후여성호르몬의결핍으로골소실이급격히일어나므로더욱심한골밀도의감소가있다 (Bouxsein, 2001). 이와함께여성은평균수명이남성보다길기때문에골관절염이나골다공증과같은만성동통성질환에노출될가능성이높다 (Ferrell, Ferrell & Osterweil, 1990). 노인의골관절염과골다공증성골절은만성통증, 제한된운동, 이환부위의변형을초래하므 - 9 -

27 로일상생활을하는데어려움을가져온다 (Verbrugge, Lepkowski & Komkol, 1991). 이러한신체적증상은사회적고립, 정신적우울감 ( 안지연 & 탁영란, 2009; Nakajima et al., 2006) 과동반되어불면증, 식욕부진, 체중감소, 전신허약증까지초래하게된다 ( 김조자, 전산초, & 최영희, 1992; 신재신 et al.,2001). 또한육체적, 정신적, 사회적의존성을갖게되어인생에영구적인영향을미치게된다 ( 김영미, 박영숙, 정영숙, & 최미애, 2001). 우리나라의노인세대는전통적남성중심적사상속에서살아왔고, 그로인해여성이가사, 임신과출산, 양육의관한모든일을전담하였을뿐아니라, 당시시대적상황이경제적어려움, 영양부족, 불편한거주환경속에서살면서생계소득이육체적노력을통해얻어지는경우가많았다 (Kim, Park, & Lee, 1998; 신재신 et al., 2001). 그로인해여성의생리적노화의특징뿐아니라사회문화적요인으로남성에비해한국여성노인의근골격계만성질환이더욱악화되었을수있다. 한편, 노인은복합적인만성질환을가진경우가많아다양한진료과목의의원이나병원을방문한다 ( 사공진, 임현아, & 조명덕, 2012; 임미영 & 유호신, 2001). 또근골격계만성질환의경우, 통증조절이나장애가쉽게호전되지않기때문에노인은증상이나아질것을기대하며양의, 한의, 대체의료, 민간요법할것없이찾아다닌다 ( 김진현 et al., 2012; 신재신 et al., 2001; 이희복, 2008; 정건 & 김지현, 2011; 김형애, 2003). 심리적측면근골격계만성질환은통증과기능유지를위한지속적인자기관리와재활이중요한데, 권고되는치료적지시와처방된약, 식이, 운동, 정기적인의료서비스이용등해야할일과그에따르는비용이노인들에게는심리적인부담으로작용할수있다. 또근골격계노인환자의신체적의존이증가하면가족이나주변인의간병이필요하

28 게된다. 간병은가족에게육체적, 정신적, 경제적부담이된다 (Haugstvedt, Anne, Wentzel arsen, Tore, Rokne, Berit, & Graue, 2011; 남상권 & 심옥수, 2011; 석재은 & 유은주, 2007). 이러한가족들의부양부담이해결되지않고계속적으로축적된다면, 반대로만성질환노인의심리적상태에직간접적으로부정적인영향을미칠수있다 ( 남상권 & 심옥수, 2011; Cousineau, McDowell, Hotz, & Hébert, 2003). 가족의간병과관련하여노인은가족이아픈것을몰라줘서야속하기도하고, 자신의질환치료나간병으로가족들에게짐이될까걱정되기도하며, 부담을주어서미안해하기도한다 ( 신재신 et al., 2001; 김진현 et al., 2012). 이는다른만성질환환자에게도적용되는데, Cousineau 등 (2003) 의연구에서돌봄을받는만성질환자는보수없이돌봄을제공하는가족에게고마움, 미안함과죄의식을느낀다. 여성노인의경우문화적으로삶의주기동안가족내에서돌봄을제공하는역할을해왔기때문에돌봄을받는것에대해익숙하지않고, 역할상실의느낌으로다가오기도한다 ( 신재신 et al., 2001). 또한편으로는근골격계질환을가진노인의상당수는만성질환을앓고있는배우자나가족의보호자이며생계를책임지고있다 ( 김진현 et al., 2012; 신재신 et al., 2001). 이런사회적역할과경제적부담은노인의심리상태에다시영향을미친다. 사회적측면가족의지지는대상자의질병에대한적응과치료의이행에매우중요한기능을한다. 그러나관절염이나골다공증성골절은본인과가족들에게노화에의한자연적현상인것으로받아들여지는경우가많아가족의지지가다소약한것으로나타나기도한다 ( 신재신 et al., 2001; 허혜경, 1997). Kortarba(1980) 은만성통증환자의가족들은초기에는다른급성질환과마찬가지로환자를지지하고치료를찾는데도움을주지만, 통증의의미가확인되고, 만성통증이

29 지속되면서이후에는완전한동정에서주의와동정이혼합된지지로양상이바뀐다고하였다. 또치료의방식도경제적인부담을주지않는치료를지지함으로써환자가다소소극적인통증관리행위를하도록변화시킬수있다고하였다. 이는노인골절환자의가족지지, 자가간호이행정도및삶의만족정도와의상관관계연구에서도유사하게나타난다. 가족의지지가높을수록자가간호이행행위정도가높고, 자가간호이행행위정도와가족의지지가높을수록노인의삶의만족도가높았다 ( 김영미 et al., 2001). 가족의지지뿐아니라사회적지지망에대한중요성을언급한연구도있었다. 노인은치료적인정보를주위사람으로부터얻고, 그들이주는정보와지지가치료행위결정에매우강력한영향을미친다고하였다 ( 신재신 et al., 2001). 류마티스관절염과골관절염환자들의사회적관계를비교하였을때, 골관절염환자들은통증으로인해주변사람과만남이귀찮고싫어진다고한반면, 류마티스관절염환자들은치료정보의교류와정서적지지를위한단순해진사회적관계를한다고하였다 ( 은영, 1996). 인지적측면노인은보건의료이용에대한요구가높고, 실제의료이용률이높음에도자신이앓고있는질병에대해잘알지못하는노인들이많다 ( 박지연 & 전경자, 2011). 만성질환은완치가어렵기때문에질병관리를위해서는무엇보다도환자스스로가질병에대해서잘알아야하고적절한건강정보이해능력이필요하다 (Gazmararian, Williams, Peel, & Baker, 2003; 김수현 & 이은주, 2008; 박지연 & 전경자, 2011). 그런데한국의노인세대는교육수준이높지않고, 특히노인여성은글에대한문해력자체가없는경우도많다. 그런데넘쳐나는보건의료정보가해독하기어려운수준으로씌어져있어노인에게는자가관리의어려움을더하게된다 ( 박지연 & 전경자, 2011)

30 또하나는의료인과의의사소통에문제이다. 만성질환자의자가관리를방해하는요인으로의료인의설명시간이너무짧고, 설명해주는내용이이해하기어려우며, 환자의이야기를듣지않기때문이라는연구가있다 (Jarant et al., 2005; Bayliss et al., 2003). 이렇게대상자의지식수준과이해능력을고려하지않은건강전문가의정보전달과의사소통은노인의자가관리이행을더어렵게한다 ( 김진현 et al., 2012). 또, 복합적만성질환을가진노인은여러진료과목의의원이나병원을이용하고 ( 사공진 et al., 2012; 임미영 & 유호신, 2001), 증상의호전이어려워다양한대체의료를이용하면서 ( 김진현 et al., 2012; 신재신 et al., 2001; 이희복, 2008; 정건 & 김지현, 2011; 김형애, 2003) 병원과의원, 양의와한의, 의사와간호사등건강전문가들간의서로다른지시사항과연속성의부족은환자에게혼란을가중시킨다 (Mair et al., 2011; Gallacher et al., 2011; Sav, 2012; Sav, 2013a). 근골격계만성통증을관리하고, 기능장애를회복하고악화를방지하고재활하는과정은대상자의이해와지속적인노력이필요하다 ( 이미라, 1996; 김인자, 1997; 이은옥, 1999). 그러나인지기능이떨어지고의료인과의의사소통이어려워질때, 노인은지식이나기술의습득과정이더욱복잡하고, 어렵다고느껴질수있다. 또같은내용을배우는데더많은시간과노력, 에너지가소모될수있다 (Simmons, Weblemoe, Voyle, Prichard, Leakehe, & Gatland, 1998; Zgibor & Simmons, 2002; Dutton, Johnson, Whitehead, Bodenlos, & Brantley, 2005; 이채원 ; 2008; 구미옥, 1994; 전정은, 2007; 장혜련 & 김현리, 2010; Jarant et al., 2005; Bayliss et al., 2003; Mair et al., 2011; Gallacher et al., 2011; Sav, 2012; Sav, 2013a). 삶의질 근골격계관련질환은대체적으로사망의직접적원인으로집계되

31 기는어려우나, 통증, 불능, 불편감과일상생활에장애를가져온다는점에서건강관련삶의질저하와매우관련이깊은것으로나타난다 ( 남해성 et al., 2000; 이동호 & 빈성오, 2010; 남상권 & 심옥수, 2011; 보건복지부, 2011). 2005년국민영양조사자료를이용하여노인의질환별유병여부와건강관련삶의질구조모형분석을한연구에서삶의질에가장영향을미치는변수는주관적건강상태로나타났고, 다음으로기능적건강상태, 근골격계질환수로나타났다. 근골격계질환의수가많아질수록기능적건강상태가나쁘고, 근골격계질환이없을때주관적건강상태와삶의질이가장높았다 ( 이동호 & 빈성오, 2011). 2009년국민노후보장패널자료를이용하여만성질환유형별삶의질영향요인을분석한연구에서근골격계질환자또는근골격계복합질환을가진노인들이주관적건강상태, 정신적건강상태, 심리적상태, 삶의질이낮았다 ( 남상권 & 심옥수, 2011). 대표적 16개만성질환을선정하여, 서울, 경기, 대구, 부산지역 5개병원의외래를방문한성인을대상으로삶의질을조사한연구에서도섬유근통증을포함한근골격계질환이기타만성질환에비해삶의질이낮았다 ( 윤재희 et al., 2004). 이렇게근골격계질환자가다른만성질환에비해삶의질이낮다는연구는국외연구에서도동일하게나타난다. 8개국가의 24,936명을대상으로 7개의만성질환자의삶의질을비교한연구에서관절염환자가울혈성심부전, 만성폐질환자와함께삶의질수준이가장낮은것으로측정된바있었다 (Alonso et al., 2004). 3) 근골격계질환노인의경제 제도적문제 경제적측면주거관련비를제외하고노인가구가가장부담을느끼는지출항목은일관되게보건의료비로나타난다 ( 보건복지부, 2011; 정미화, 2013). 만성질환노인의의료비부담에대한연구에서대게연령이

32 증가하고, 여성일때, 배우자가없을때, 단독가구일때, 교육수준이낮고, 직업이없고, 소득수준이낮을때, 민간보험이없는경우, 이환된만성질환수가많을수록건강상태는나쁘고 ( 이호성, 2004), 소득대비의료비지출이높았다 ( 김미해 & 김소희, 2002; 이호성, 2004). 그런데한국노인은정기적인소득이없는경우가많으며, 민간보험가입율도상대적으로낮아 ( 최성재 & 장인협, 2010) 의료비에대한지각된경제적부담감이높다 ( 최영순, 이광옥, & 임은실, 2011). 또이들은젊은시절자식과부모에대한부양의의무를다하고정작자신들의노후에준비를채하지못한상황에서그들의자녀세대는부모에대한부양의무가많이퇴색된반면, 아직국가의사회보장제도가채자리잡지못한상황이기때문에 ( 최성재 & 장인협, 2010) 의료비부담은가중된다. 김진현등 (2012) 의연구에서골다공증골절환자의 1인당연간평균진료비 159만원으로 65세이상노인의연간평균보건의료비지출보다 2배높고, 노인의소비지출의약 10% 가량을차지하는것으로나타나기도했다. 한편, 근골격계질환은만성통증으로인한약물오 남용을초래함은물론지속적인통증으로인한거동불편등의일상생활의지장으로많은돌봄인력을필요하게되고장기간의의료비증가등사회경제적손실을초래할수있다 ( 이은옥 et al., 1992; 신재신 et al., 2001). 또노인에게과도한의약품비용은처방전조제포기, 약물복용량및횟수감소로이어질뿐만아니라식료품비용등필수적인지출의감소로이어질수있다 ( 박은자, 2010). 질적연구에서도이부분을확인할수있다. 근골격계질환을가진노인은과거가난해서제대로몸을관리하지못해질병을갖게된현실을슬퍼하고, 현재도아프지만일을하지않으면안되는상황을원망하기도한다 ( 신재신 et al., 2001). 또거동이불편하여대중교통을이용하기가어렵기때문에불가피하게택시를이용해야하는데이러한교통비가노인들에게부담이된다. 그밖에질환치료와관련된

33 간병비, 보조기구입비, 한방의료이용등이그들에게경제적부담이된다고하였다 ( 김진현 et al., 2012). 고가의본인부담이나비급여약제나처치가경제적인부담이되어치료를망설이거나포기하기도하고 ( 김교성 & 이현옥, 2012; 김진현 et al., 2012), 치료비용을내기위해서난방, 전기, 수도, 식비를줄이는노력을하기도하였다 ( 김진현 et al., 2012; Sav et al., 2013a). Wyszewinaski (1986) 는고비용이재정적부담으로작용하는것뿐아니라저비용이라도가난한가구에게는재정적부담이된다면이것도과부담의료비로보아야한다고주장하였다. 이는금액의객관적인수치가아닌, 대상자가지각하는부담의중요성을함의한다. 제도적측면앞선근골격계질환의경제적부담은의료보장을비롯한사회보장제도와관련된문제로이어진다. 우리나라는경제성장수준에비해사회보장제도가잘구축되어있지않아노인들의만성질환과치료에대한부담은더욱커져 ( 박은자, 2010; 양정선, 2007) 경제적으로취약한노인들에게과의료비부담과미충족의료현상으로나타난다. 몇가지예를들면, 건강보험료지급제도는소득에비례하여차등을두고있으나, 본인부담금제도는소득계층에차등이없이일률적으로적용되고있으므로저소득층노인은의료비부담이가중된다 ( 최영순등, 2011). 정기적인처방약의본인부담액이 100만원이상인경우가중년층보다노년층, 65-74세보다 75세이상초고령층에서더많다 ( 박은자, 2010). 또한, 고비용부담을줄여주기위해시행되고있는본인부담상한제는저소득층의과부담의료비를줄이기위한대안이되지못한다 ( 김윤희 & 양봉민, 2009) 는연구결과들이우리나라의료보장체계의문제점을대변한다. 뿐만아니라노인의의료접근성의문제도심각하다. 암환자의치료를위한이동부담 (travel-related treatment burden) 을조사한연구에서의료이용을하기위해서누구의도움을받지않고이동하

34 는경우는 22% 밖에되지않고대부분가족과지인과동반하여의료기관에방문하는것으로나타났다 (Henry et al., 2008). 근골격계질환을가진노인역시통증과기능장애로인해거동이어렵기때문에의료서비스를이용하기위한이동과정에서가족이나사회의지지자원이필요하다. 그런데이는돌봄제공자들에게시간적, 경제적기회손실을발생시키기도하고 (Cousineau et al., 2003; Zucca et al., 2011; Sav et al., 2013b), 대중교통이열악한지역이나농촌거주노인은의료비외에부가적인교통비부담이발생한다 (Zucca et al., 2011). 그리고자녀들의분가, 배우자를사망이나이혼등의이유로가족의지지체계가부족한독거노인은의료서비스의접근성이더욱떨어지며, 치료이행이나자가관리가더어려워질수밖에없다. 지역사회맞춤형방문건강관리사업을통한방문간호나장기요양제도의재가간호서비스, 가정간호서비스등이있으나그서비스가노인들의자가관리요구량을충족하는가의문제, 공공의료서비스대상자로선정되지않은노인들의문제, 의료기관을이용해야만해결되는건강문제에대한제도적해결은계속적으로고민해야할간호정책의숙제로남아있다. 3. 자가관리부담의측정도구 본연구의주제개념인자가관리부담을가장먼저그리고가장근접하게측정한도구는간호학자인 Oberst의자가간호부담 (self-care burden) 측정도구이다. 이도구는암환자의방사선치료와관련하여자가간호부담을측정하기위해서개발되었다 (Oberst, Hughes, Chang & McCubbin, 1991). 이도구는질환관련자가간호요구에대한 5개문항과일반적자가간호요구에변화에초점을둔 8개의문항으로이루어져있다. 도구의구성요인은거대이론인

35 Orem의 Self-care Deficit Model으로부터연역적으로추출되었고, 만성질환자가관리의다양한측면을포함하고있다. 그러나근골격계질환의특성인증상또는기동성의어려움으로인한부담이나, 노인의특성으로가족과의관계에서오는부담과부정적감정이반영되지않았다. 이도구는 90년대초암환자또는 HIV 환자의자가간호부담을측정하는데 (Anastasio, McMahan, Daniels, Nicholas, & Paul-Simon, 1995) 사용된이후널리쓰이지않았다. 이후자가관리부담을측정하기위한도구가개발된바있으나, 정서적측면만을측정하거나 (Cousineau et al., 2003), 연구자의필요성에의해서몇가지변수들을지각된자가관리부담으로명명하고조사연구의변수로측정하기도하였다 (Weijman et al., 2005; Henry et al., 2008; Liu et al., 2004). 근래의약학분야의학자들은자가관리부담유사개념인치료부담을측정하는도구를개발하고자노력하고있다. 이들은질적또는양적문헌의이차자료로부터치료부담개념분석을하였고 (Gallacher et al., 2013a Gallacher et al., 2013b; Sav et al., 2013a), 도구개발에앞서심층인터뷰및포커스그룹인터뷰를통한질적연구방법을통해구성요인을밝히기도하였다 (Mair, Browne, Morrison, Gallacher, Macleod, & May, 2011; Eton et al., 2012; Gallacher et al., 2011; Sav et al., 2012; Sav et al., 2013b). Eton 등 (2013) 은기존도구의체계적고찰을통해치료부담측정문항들의구성요인을분류하였다 (Eton et al., 2013). 그밖에기존연구에서는질병인식, 증상부담, 자가관리장애등의측정도구의일부문항으로자가관리부담을측정 (Atkinson et al., 2004; Eton et al., 2013; 이채원, 2008) 하거나, 주관적시각적척도측정을하기도하였다 (Wilcox et al., 2010; Brod et al., 2010). 구체적으로기존에사용하던도구에서자가관리부담을어떻게측정하였는지고찰해보면다음과같다. Atkinson 등 (2004) 은다양한만성질환에적용가능한투약치료만족 (Treatment Satisfaction

36 Questionnaire for Medication [TSQM]) 도구를개발하였고, 도구의문항은현재투약하고있는약의효과에대한만족도와부작용, 불편감, 일상생활에미치는영향정도등을측정한다. 이도구는다양한만성질환대상자에게적용가능하고치료약에대한다양한측면을측정할수있는도구이나, 모든문항이투약에관련된내용으로집중되어있어근골격계질환노인의자가관리부담을측정하는데한계가있다. Weijman 등 (2005) 의지각된당뇨자가관리의부담 (Perceived burden of diabetes self-management) 측정도구는인슐린투약뿐아니라식이와혈당체크부분을포함하였다. Brod 등 (2009) 의당뇨치료영향 (the Treatment-Related Impact Measures for Diabetes and Devices [TRIM-Diabetes/Device]) 측정도구는당뇨병치료가약의투여형태외에기존건강관련삶의질또는치료만족도로측정하지못하는투약장비에관련된만족도문항을포함하였다. 그러나 Weijman 등 (2005) 와 Brod 등 (2009) 의도구는당뇨환자의특징적인투약자가관리에집중되어있어근골격계질환노인에게적용하기에는무리가있다. Liu 등 (2004) 은위식도역류증환자의치료부담에관한도구를개발하였다. 이들은투약뿐아니라, 식이변화, 생활방식의변화에대한부담을측정하는문항이포함하고있으나, 임상치료중심의건강전문가가환자의상태를사정하는데적합하게되어있어다른질환이나지역사회및재가환자에게적용하는것이쉽지않다. Sawicki 등 (2009) 은낭종성섬유증 (the Cystic Fibrosis Questionnaire[CFQ-R]) 도구의하부영역에치료부담을측정하는문항을포함하고있다. 이는치료가일상생활을얼마나어렵게하는지, 얼마나많은시간을소모하게하는지, 매일치료하는것이얼마나어려운지에대한내용으로이루어져있다. 이는근골격계노인환자의자가관리부담에있어치료를위해의료기관을이용하는것에대한어려움으로활용가능하나근골격계질환노인의자가관리부담

37 의모든영역을포괄하지못한다. Tran 등 (2012) 은다양한만성질환을대상으로문헌고찰을하고환자들에게반구조화된질적면담을통해귀납적으로치료부담 (Treatment Burden Questionaire) 측정도구를개발하였다. 이도구는의사, 검사, 치료, 자가관리및생활습관의변화및의료기관방문측정을위한많은부분을포괄하고있다. 그러나이도구는임상에서치료이행에관한객관적인자가관리부담의양과빈도를측정하므로대상자의가족관계에서오는부담감이나부정적감정을측정하는부분이부족하다. 또한노인들을대상으로쓰기에는문항이길고, 이해하기어려운용어로이루어져있다. Cousineau 등 (2003) 은돌봄을받는사람이지각하는부담감을측정하는자가인지부담 (the Self-Perceived Burden Scale) 도구를개발하였다. 이도구는근골격계질환노인이가족과의관계를지각하는부담감과부정적감정을다양하게측정할수있을것으로보이나, 대상자가질환자가관리의노력을하는과정에서지각하는어려움은측정할수없다. Eton 등 (2013) 은당뇨, 신질환, 심질환환자들의자가관리및치료이행부담을측정하는도구들을체계적고찰함으로써이들의공통적인구성요인을도출하였다. 이연구는다양한만성질환자들에게적용가능한자가관리부담의포괄적인구성요인을제시하였으나, 측정도구의개발의전단계까지이루어진상태이다. 이처럼자가관리부담의속성을온전히반영하고있는타당성과신뢰성이확보된도구는아직개발되지않았다 (Eton et al., 2012; Eton et al., 2013; Gallacher et al., 2013). 더불어노인환자나근골격계질환특성을민감하게측정할수있는도구는부재한상황이다. 앞선문헌고찰과정을통해노인의근골격계질환유병률이높고, 이들이질환을치료하고스스로관리하는데있어서삶의모든영역에서어려움과고통을겪고있음을확인하였다. 그리고인구증가와

38 더불어근골격계질환의사회적비용도점차많아질것으로예상되나, 아직간호학적입장에서자가관리부담의개념분석도명확하게되어있지않음을알수있었다. 또한기존도구에서근골격계질환노인의질환특이적자가관리부담을온전히측정할수있는도구는찾을수없었다. 따라서근골격계질환노인들이겪는자가관리부담을밝히고, 그들의부담을경감할수있도록적절한간호중재를적용하고간호정책을개발할수있도록 근골격계질환노인의자가관리부담 의개념분석과도구개발이필요하다

39 III. 연구설계 1. 연구설계 본연구는근골격계질환을가진노인환자에게적용할수있는자가관리부담측정도구를개발하고, 개발한도구의신뢰도와타당도를검정하는방법론적연구이다. 연구의절차는개념분석과도구개발로나뉜다. 개념분석은 3단계이고, 도구개발은 4단계로구성된다 (Figure 1). Figure 1. Development Processes of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases

40 개념분석 3단계의구체적인내용은다음과같다. 1단계는이론적단계로써혼종모형의순서에따라다양한검색엔진에서근골격계질환을가진노인환자의자가관리부담에관한포괄적인문헌고찰을수행하였다. 2단계는개념분석현장단계로연구참여자의심층인터뷰후내용분석을통해근골격계질환노인의자가관리부담개념의속성을도출하였다. 혼종모형의가이드에따라이론적단계와현장단계는동시에이루어졌으며, 이론적단계에서얻은개념의속성과정의를재확인하였다. 3단계는개념분석최종단계로근골격계질환노인의자가관리부담의정의와속성을도출하였다. 도구개발 4단계의구체적인내용은다음과같다. 1단계도구개발첫단계로근골격계질환노인의자가관리부담개념분석결과와질적인터뷰자료로부터초기문항을작성하였다. 2단계전문가내용타당도검증단계로근골격계질환노인관련전문가로부터도출된초기문항의적합성을평가받았다. 3단계예비조사단계로근골격계질환노인에게개발된도구에대해이해수준과내용의적절성을확인하고추가로질의응답형식으로필요한경우문항을수정하여도구를완성하였다. 4단계구성타당도와신뢰도검증단계로앞서완성된도구를이용하여근골격계질환노인을대상으로면대면설문을실시하였다. 이과정에서도구의문항분석과도구의구성타당도, 준거타당도, 신뢰도를검정하였고최종문항으로이루어진도구가완성되었다

41 2. 윤리적고려 1) 연구절차의윤리 본연구는서울대학교간호대학연구대상자보호심의위원회 (Institutional Review Board, IRB) 의심사와승인을받았다 (IRB 승인번호 : ; Appendix E-1, E-2). 모든연구과정에서대상자모집시에는연구의목적을먼저설명하고서면동의한참여자에게만인터뷰및자료수집을하였다. 대상자가원할경우언제든지연구를중도포기할수있음과연구로인한불이익이없음을알렸다. 또한, 연구과정의모든자료및개인정보는연구목적이외는사용하지않을것임을밝혔다. 현장연구의경우, 대상자에게인터뷰시녹음을할것임을사전에알렸다. 자료수집종료후동의서와설문지는현장에서작성한직후봉투에넣어밀봉회수하고 5천원상당의사례품을제공하였다. 설문조사후통계분석은본연구자가담당하였으며, 자료는잠금장치와비밀번호설정이되어있는장소에보관하였고, 연구논문이발표된후에는분쇄하여안전하게폐기할예정이다. 2) 연구자의연구능력 연구자는인간대상연구윤리워크숍 (2014년 1월 14일 ; Appendix C) 을통해연구윤리교육을이수하였다. 또한질적연구자로써석. 박사과정을통해질적연구이론과질적연구분석, 도구개발수업을이수하였다. 또한학위과정을통해지도교수가이끄는다수양적연구와질적연구에참여한경험이있다. 그리고연구자는자료수집에앞서연구보조원에게는연구과정에서지켜야할윤리적측면과대상자자료의비밀보장및연구동의에대해교육하였다

42 IV. 근골격계질환노인의자가관리부담 개념분석 1. 이론적기틀 1) Schwartz-Barcott 와 Kim 의혼종모형 Schwartz-Barcott와 Kim (2000) 의혼종모형은개념의정의와측정에중점을두고이론적분석과실증적관찰을함께사용하는개념개발방법이다. 개념에대해문헌을통해서만확인하지않고임상실무현장에서실증적자료를확인하는과정을포함한다 (Shuwartz-Barcott & Kim, 2000). 혼종모형은이론적단계, 현장단계, 최종분석단계의 3단계로구성된다 (Figure 2). 이론적단계는기초단계로관심개념을선택하여문헌고찰을통해개념의의미와측정을위한필수적인요소를확인하고선택한개념에대해연구에적합한이론적정의를내리는과정이다. 문헌고찰의방향은 개념의핵심이되는본질은무엇인가?, 개념의본질이어떻게명확하게정의될수있는가?, 측정가능성을어떻게더높일수있는가 등의질문을통해제시될수있다 (Shuwartz-Barcott & Kim, 2000; 이명선 et al., 2006). 현장단계는이론적단계에서분석된개념을질적연구방법을통해실증적으로타당하게하는것이다. 고전적인참여관찰과는달리현장단계에서의관찰은보다짧은시간내에하나의개념에대한정의와측정에초점을둔다 ( 이명선 et al., 2006). 최종분석단계는문헌고찰을통해나온개념의본질적속성과실증적으로확인된개념의속성을다시재검토하고비교, 종합, 분석하는단계다

43 Figure 2. Major Components of the Hybrid Model Source: Schwartz-Barcott, D., & Kim, H. S. (2000). An expansion and elaboration of the hybrid model of concept development. Concept development in nursing: Foundations, techniques, and applications, 2, Table 1. The Phases of Concept Development in This Study Phase 1.Theoretical phase 2. Field phase 3. Final phase Contents 1. Selecting a concept as self-management burden in the elderly with musculoskeletal diseases 2. Searching the literature : using internet search engines 3. Dealing with meaning and measurement 4. Choosing a working definition of self-management burden 1. Setting the stage : an clinic 2. Negotiating entry : got permission to study at the clinic 3. Selecting cases : found the relevant participants who have osteoarthritis or osteoporotic fx., explained them this study, and obtain consents 4. Collecting data : interviewed the participants with recording and memo 5. Analyzing data : qualitative contents analysis with Downe-Wamboldt s method Weighing, working, and writing up the finding : get a definition, attributions, and operational indicators of self-management burden in the elderly with musculoskeletal diseases

44 2) 혼종모형의적용과정 근골격계노인의인구집단의특성과질병특성을고려한도구문항개발에앞서노인대상자와근골격계질환특이적인자가관리부담개념분석을수행할필요가있다. 자가관리부담유사개념인치료부담의선행연구를보면, 심층인터뷰와포커스그룹을통한질적연구 (Gallacher et al., 2011; Mair et al., 2011; Sav et al., 2013b), 체계적고찰 (Gallacher et al., 2013a; Gallacher et al., 2013b), Rodgers의진화론적개념분석방법 (Sav et al., 2013a) 을이용하였다. 그러나아직근골격계질환노인의자가관리부담을개념분석한연구는없었다. 본연구는광범위한문헌검토와더불어실증적사례를바탕으로속성과지표, 정의를개발하였다 (Table 1). (1) 이론적단계 1차적으로근골격계질환을가진노인환자의자가관리부담에관한포괄적인문헌고찰을통해속성을밝히고, 정의를비교분석하였다. (2) 현장단계 2차적으로주요정보제공자와의인터뷰를통해근골격계노인환자들이느끼는자가관리부담을내용분석하고, 이론적단계에서얻은개념의속성과정의를재확인하였다. 정리된개념의타당성을연구참여자와건강전문가들의자문을통해확인하였다. (3) 최종분석단계최종근골격계노인환자의자가관리부담의속성, 지표, 정의, 선행요인, 결과요인을도출하였다

45 2. 연구방법 1) 이론적단계 근골격계질환을가진노인환자의자가관리부담에관한포괄적인문헌고찰을통해자가관리부담의개념과유사개념들간의정의를비교하면서자가관리부담의고유한속성을밝혔다. 문헌수집분야는근골격계노인의자가관리부담의속성과구성요인을담고있는문헌이고, 문헌범위는국내외일반사전, 학위논문, 학술지게재논문, 단행본등을포함하였다. 문헌검색시기는 1990년부터 2013년 8월까지로하였다. 학위논문과학술지게재논문의경우전자검색 DB를활용하였다. 국내논문은국회도서관, 한국교육학술정보원 ( 한국학술정보 (kiss), DBpia를이용하여검색하고, 국외논문은 PubMed, EMBASSE, CINAHL, ProQuest Nursing and Allied Health Source를검색하였다. 질적자료의개념도출에있어검색식설정과문헌검색의어려움이있기때문에 (Eton et al., 2013; Gallacher et al., 2013) 근골격계노인환자의자가관리부담개념도출에있어서정교한검색식을설정하기보다는다양한키워드의조합을통해문헌을검색하였다. 국외문헌의경우는 elderly, aged, barrier of self-care, barrier of self-management, treatmant burden, musculoskelectal disease, osteoporotic fracture, osteoarthritis 단어의조합을하였고, 국내문헌은 노인, 근골격계질환, 관절염, 골다공증성골절, 자가관리부담, 자가관리, 자가간호 의조합을통해문헌을검색하였다

46 2) 현장단계 (1) 연구대상자 현장단계의연구대상자는대표적인근골격계질환인골관절염과골다공증성골절을가진노인 8인이었다. 골관절염환자와골다공증성골절환자의선정기준과제외기준은다음과같다. 1 골관절염노인골관절염노인의경우현장단계에서대상자로부터직접자료수집을하였고, 그대상자의기준은다음과같다. 가. 선정기준 - 65세이상노인 - 골관절염으로의사의진단을받은자 - 정형외과의원또는병원에서한달에 1회이상정기적으로치료를받고있는자 - 복합성만성질환을가진경우, 근골격계질환의주관적우선순위가가장높은자 나. 제외기준 - 뇌졸중및치매등으로의사표현하기어려운자 2 골다공증성골절노인골다공증성골절노인의인터뷰자료는 2012년 9월부터 12월까지연구자가자료수집에직접참여하여수집된것으로대상자의기준은다음과같다. 가. 선정기준 - 65세이상노인 - 주진단이 BMD(Bone Mineral Density) score -3.0 이하의

47 골다공증이있는자 - 2회이상반복골절경험이있거나단한번의골절진단을받았더라고 2부위이상다발성골절이있는자 - 수술경험이있는자와없는자모두포함 나. 제외기준 - 뇌졸중및치매등으로의사표현하기어려운자 - 노화로인한원발성퇴행성골다공증이아닌이차성골다공증제외 질적연구목적적표본추출 (purposeful sampling) 방법중의하나인최대변이추출 (maximum variation sampling) 으로편의추출하였다. 본연구는노인성근골격계질환의대표적인골다공증성골절과골관절염을포괄하고, 질환이남녀의비율차가큰질환이며, 노인연령별건강상태를고려하여 ( 국민건강영양조사, 2011; 김진현 et al., 2012), 연구참여자를 8명으로선정하였다. 최대변이추출은변이가클것으로예상되는대상자를목적적으로선정하는것으로연구대상의정보와가치관을넓게포괄할수있는범위를얻을수있고, 변이를기록하고중요한일반적패턴을규명하기용이하다 (Sandelowski, 1995). 혼종모형개념분석방법은문헌고찰이후이론적으로분석된개념의속성과구성요인을현장단계를통해확인하고추가적인속성발견을하기때문에 3명에서 6명정도의표본이필요하다고하였다 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000). 그러나본연구의대상자의연령, 성별, 질환의종류를고려했을때 8명정도의표본이적절하다고판단되었다. 8인의대상자중에골관절염을가진노인 4명은인터뷰를직접수행하였고, 골다공증성골절을경험한노인 4명의경우는이차자료를연구의목적에맞게재분석하였다. 참고로질적자료의이차분석은비용효과면에서추천되는방법이며 ( 이명선, 2003), 이차분석한

48 자료는 중증골다공증성골절노인환자의질병및치료경험에대한질적연구 ( 김진현 et al., 2012) 의심층인터뷰자료이다. (2) 자료수집 현장연구는 2013년 12월 21일부터 2014년 1월 20일까지수행하였다. 골관절염질환노인 4인은서울소재의 1개의원으로부터소개받았다. 근골격계질환을가진노인은통증과기능장애로거동이어려우므로, 소개를받은대상자에게자료수집전에개별적으로전화를하여먼저방문약속을한후, 자택이나편한장소에서만나 1:1 면담을진행하였다. 인터뷰전연구목적과방법, 인터뷰과정의녹음에대한내용을설명하였다. 연구참여에동의한경우, 서면으로된연구동의서에서명을받고인터뷰를시작하였다. 면담질문은이론적단계를거쳐분석된속성과구성요인을바탕으로마련된질문지를참고하였다 (Table 2). 자료수집시에는녹음과메모를수행하며, 녹음자료의손상을대비하여 2개의녹음기를준비하였다

49 Table 2. The Interview Questions in Field Phase Interview guide 앞으로어르신들이관절염또는골다공증성골절을치료하시거나집에서관리하시는데겪게되는여러가지어려움에대해알아보고자질문을드리겠습니다. 1. 질환을치료하시거나집에서관리하실때, 무엇이부담되시나요? 그것때문에얼마나힘드신가요? 3. 질환을치료하고관리하시는데신체적으로는무엇이부담되시나요? 3-1) 질환을치료하시면서겪은부작용에대해말씀해주세요. 그경험이어르신의삶에어떤부담이되었나요? 3-2) 질환을치료하고관리하는데어떤노력이필요한가요? 4. 치료하고관리하는방법을잘몰라서힘들었던경험에대해말씀해주세요. 4-1) 질환을관리하는방법을배우는데어려웠던점에대해말씀해주세요. 4-2) 질환을계획적으로관리하는데겪는어려움에대해말씀해주세요. 4-3) 치료와관리하시는중에결정이나판단하기어려웠던경험에대해서말씀해주세요. 5. 질환을치료하고관리하시면서마음으로는어떤부담을느끼셨나요? 5-1) 질환을치료하고관리하면서뼈나관절의건강상태가변할때어떤마음이드시나요? 6. 질환을치료하고관리하시면서다른사람과관계속에서무엇이부담이되었나요? 6-1) 병원에서의사, 간호사들과겪었던어려움에대해서말씀해주세요. 6-2) 가족들과겪었던어려움에대해서말씀해주세요. 7. 질환을치료하고관리하시면서가족외에부담을덜어주는곳이있나요? 어떤도움을받고있나요? 8. 질환을치료하고관리하시는데어떤불편함이있나요? 8-1) 의료기관을이용하는데어떤어려움이있나요? 9. 질환을치료하고관리하실때금전적으로어려웠던경험에대해서말씀해주세요

50 (3) 자료분석 녹음된질적자료는즉시필사하였고, 반복적으로들으면서내용분석 (contents analysis) 을수행하였다. 필사된자료의분석방법은 Downe-Wamboldt (1992) 의질적서술적내용분석방법 8단계를이용하였다 (Table 3). 참고로혼종모형을이용한기존연구는근거이론의비교분석방법을다수이용하였으나, 개념분석은이론의개발에목적이있는것이아니고, 혼종연구는이미이론적단계를통해도출된개념을현장단계로다시확인하므로근거이론의비교분석방법이적절하지만은않다는의견이있었다 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000). 본연구의현장단계에서수집된 4명의골관절염노인인터뷰와이차자료 4명의골다공증성골절노인의인터뷰이차자료를분석한후, 관심현상에대한새로운자료가나오지않고같은내용이반복적으로나타남에따라자료의포화상태에이르렀다고판단하고 4인의면담과자료분석후자료수집을종료하였다. Table 3. The Process of Downe-Wamboldt s Contents Analysis 1 Selecting the unit of analysis 2 Creating and defining the categories 3 Pretesting the category definitions and rules 4 Assessing reliability and validity 5 Revising the coding rules if necessary 6 Pretesting the revised category scheme 7 Coding all the data 8 Reassessing reliability and validity 3) 최종분석단계이론적단계와현장단계를순환적으로상호분석하면서발견된근골격계질환노인의자가관리부담의요인들을통합하여근골격계차원, 속성, 정의를도출하였다

51 3. 연구결과 개념분석의이론적단계에서는노인의근골격계질환을포함한일반적인만성질환자의자가관리부담은어떤의미인지먼저살펴보았고, 현장연구단계에서근골격계노인환자의특징적인자가관리부담을구체적으로살펴보았다. 1) 이론적단계 (1) 자가관리부담의사전적의미 자가관리부담 은 자가관리 와 부담 이라는한자어가결합하여하나의단어가된합성어이다. 자가관리 ( 自家管理, self-management) 의사전적의미는 자기 ( 自己 ) 의집에서또는자기스스로어떤일을맡아처리하는것이며 ( 국립국어원, 2013), 자신의행위나안녕에책임을지는것 이다 (Oxford Dictionaries, 2013). 이용어는의학이나보건학분야에서만성질환이나장애를가진환자가중재, 훈련, 기술을익혀효과적으로자신을돌보는데이용하거나그방법을배우는것을의미하며유사어로는자가간호 (self-care) 가있다 (Wikipedia, 2013). 자가관리는자가간호보다개념의범위가상대적으로좁으며, 주로의료인이권장하는치료적행위를만성질환자가스스로실행에옮기는것의의미로사용된다 (Barlow, 2013; Newman et al., 2009). 만성질환에있어서 자기관리 란건강전문가와함께협력적파트너십을유지하면서개인이취하는역동적이고상호작용적인일상의과정 (Bodenheimer et al., 2002; Lorig & Holman, 2003) 으로증상과치료, 생활방식의변화및건강상태의심리사회적, 문화적, 영적인결과를관리하는개인의능력 (Wilkinson & Whitehead, 2009) 이다. 그래서만성질환자는자가관리를함으로써의료서비스를이용

52 하지않을때도자신이필요한간호요구를해결할수있다 (Barlow et al., 2002). 한편, 자가관리는개념이분명한반면에 부담 은널리사용되지만정의가되지않으면다소모호해져그용어를이해하는개인마다해석이달라질수있으므로개념분석을명확히할필요가있다. 사전적의미로 부담 ( 負擔, burden) 은 어떠한의무나책임을짐 이란뜻이다 ( 국립국어원, 2013). 영어의어원은 짐, 무게, 책임, 의무 를의미하는고대영어 byrðen에서유래한다 (Online Etymology Dictionary, 2013). 성경의통역사전 (Interpreter s Dictionary of the Bible, 1962) 은 burden 의기원이고대구약성경의아랍어에서왔으며, 들어올리고나르는것, 무거운짐을견디는것 을의미한다고하였다 (Klein, 1989에인용됨 ). 오늘날에도그부담의핵심적인의미는크게변하지않아 1) 해결해야하거나걱정해야하는어려운것또는하고싶지않은것, 2) 지불해야하는많은돈에대한책임, 3) 해결하기힘들거나제거할수없는부정적인느낌, 4) 들고날라야하는무거운짐또는간신히탑재하고압제적으로적재된운반해야하는것등의의미로쓰이고있다 (The Cambridge Advanced Learner's Dictionary & Thesaurus, 2013, Macmillan dictionary, 2013; Webster dictionary, 2013). 오늘날부담은간호학, 보건학, 의학, 건강심리학등에서다양한의미로적용되고있다. (2) 간호와보건의료분야에서의자가관리부담 자가관리부담의개념은 self-care burden 과 perceived self-management burden 으로문헌에나타난다. 학술문헌으로는 Oberst 등 (1991) 의간호학연구에서가장먼저사용되었다. Oberst 등은대부분의암치료가외래기반으로이루어지게되면서적시에치료하고, 부작용을모니터링하고, 건강과질병상태를관리

53 하는등의건강관리의많은책임이건강관리자로부터환자에게전가되었다는것에주목하면서 self-care burden ( 자가간호부담 ) 이라는용어를사용하였다. 이들은암환자의자가간호요구와그요구와관련된어려움 (difficulty) 또는괴로움 (distress) 의연관성을알아보고환자의기분에영향을미치는환자의자가간호부담과질병의의미평가모델을검증하였다. 그들은자가간호부담을 자가간호요구의결과물이며자가간호요구와관련된어려움 이라고정의하고, Lazarus의인지교류스트레스이론과 Orem의자가간호이론을이용하여연역적으로밝혔다. 이들은자가간호부담을건강이탈적부분 (health deviation self-care) 과보편적부분 (universal self-care) 으로보았다. 건강이탈자가간호부담은방사선치료부작용 ( 피로, 피부의변화, 소화기계증상 ), 특정증상에대응하는행동, 자가간호계획을이행하는것, 증상치료또는예방활동등으로설명하고, 보편적자가간호부담은질병으로인한신체적, 정신사회적변화로보았다. Anastasio 등 (1995) 은 Oberst 등이개발한자가간호부담도구를이수정, 보완하여 HIV 또는 AIDS 진단을받은여성들이지각하는자가간호부담을조사하는데사용하였다. Anastasio 등은여성 HIV 환자들이자가간호계획을이행하면서질병이전에그들이유지하던일상적인행위와생각의양식이변화되는것을경험한다는것에관심을갖고그들이어떤건강이탈자가간호행위를어렵게생각하는지, 어떤보편적자가간호행위에변화가나타나는지조사하였다. 이후건강심리학분야에서만성질환자의자가관리부담에관심을갖고연구하였다. Eitel 등 (1995) 은말기신장투석환자의자가간호부담을조사하였다. 이들은 환자들이부과된책임에대한통제감을지각하고, 그들이부정적결과에대한의무감을느낄때, 또는그것이매일의삶을방해할때질병에대한통제감은부담이될수있다 고하였다. 이연구결과일부환자들에게는질병의통제감이

54 유익할수있으나, 질병의심각성이높은환자는부가적인자가간호의책임으로지나친부담을느낄수있고, 우울감의증가와같은부정적인반응을보일수있다고하였다. 또한질병의중증도가높은재가환자는치료와관련된방해로인해다른사람과의사회적관계에부정적인영향을받는다고하였다. 이와유사하게 Brownell (1991) 도환자는건강이나질병을통제해야하는상황에놓였을때, 그건강결과에책임이있다고느끼고, 질병에대한치료적통제감이증가하면질병상태나건강결과로인해비난받을수있다고하였다. 즉, 만성질환자는질환관리에책임감을느끼고, 건강이악화되었을때, 비난을받을수있다는두려움등을부담으로지각할수있다. 자가관리부담은이후의학과건강심리학의다학제연구의주제로다루어지게되었다. 당뇨환자자가관리의행위빈도와지각된부담에대한상관관계연구에서 Weijman 등 (2005) 은자가관리부담을다음과같이설명하였다. 자가관리활동은환자에게많은노력을요구하고이는환자의일상적삶을유지하는데어려움을줄수있으나, 자가관리활동의결과는즉각적으로명확하게나타나지않는다. 또, 환자가질병관리요구를많이부여받게될때, 환자에게자가관리가부담, 좌절, 그리고대응하기힘들다고지각되고, 결과적으로환자의건강에부정적인영향을미칠수있다고하였다. Weijman 등은자가관리요구량을선행요인으로보았고, 호전되지않는건강결과와자가관리수행의어려움을자가관리부담으로보았으며, 결과요인으로부정적인건강결과가나타난다고보았다. Weijman 등 (2005) 도 Oberst 등 (1991) 과동일하게자가관리부담을측정하는것은스트레스대처이론과일치한다고지적하면서개인은자신이처한객관적인상황뿐아니라, 자신의건강상태에대한상황을평가하게된다고하였다. 그러나 Oberst 등은부담을스트레스평가에앞선매개요인으로본반면, Weijman 등은부담을스트레스그자체로보았다. 한편, Weijman 등은자가관리는이행

55 과동일한개념이아니며, 건강전문가와협력하면서그들의질병을관리해야하는책임은환자에게있다고하였다. 즉, 환자는선행적으로적극적자가관리의필요성을인식하고, 자신의건강과질병에대한책임감을가지고자가관리를수행하면서부담감을지각하게되는것이다. 한편, Cousineau 등 (2003) 은돌봄제공자에대한부담은많이연구된반면, 돌봄을제공받는환자의부담감이다루어지지않았다는것을지적하면서지각된부담 (self-perceived burden) 이란개념에관심을갖고, 지각된부담도구 (Self-Perceived Burden Scale) 를개발하고타당성을평가하였다. 이연구는그전까지자가관리부담의개념에포함되지않았던돌봄제공자와의상호작용속에서지각하게되는환자의부담감을드러냈다는점에의의가있다. 환자는자가관리역량이감소하면서점차자가관리의상당부분을주변인특히, 배우자나자녀와같은가족에게의존하게된다. 이과정에서환자는가족과의사회적관계속에서정서적으로좌절과걱정등을지각하기도하고, 돌봄제공자의어려움과고통에대한책임으로죄의식과같은부정적인느낌을갖기도한다. Cousineau 등 (2003) 은환자가지각하는부정적인느낌을돌봄제공자의신체적건강, 돌봄제공자의정서및정신건강, 그리고치료의재정비용에대한우려 3가지로분류하였다. 앞선연구들을통해간호와보건의료분야에서다룬자가관리부담의개념은다면적구성체임을확인할수있다. 정리하면 1) 건강의자가관리이행의요구량및치료에대한부작용등과같은신체적인측면, 2) 특정증상에대응, 자가간호계획, 증상치료또는예방활동을이해하고수행하는과정의인지적측면, 3) 자가관리이행의좌절, 걱정, 불확실성, 책임감등과같은정서적측면, 4) 가족과의상호작용이나건강전문가와의협력, 사회적관계의변화와같은사회적측면, 마지막으로 5) 치료및자가관리에대한재정비용부족과같은경제적측면등으로구성되어있다고설명할수있다

56 (3) 인접학문에서의자가관리부담유사개념 자가관리부담과가장유사한개념은치료부담 (treatment burden) 이다. 과거치료부담은주로치료나약물의신체적부작용을설명하는용어로사용되었다. 그러나 2010년이후의학, 약학, 건강심리학등에서만성질환환자들의치료부담에관심을갖게되면서새롭게조명받게되었다. 새롭게분석된치료부담개념은질병자체또는증상으로인한질환부담 (illness burden) 또는증상부담 (symptom burden) 과달리치료과정또는결과로인해만성질환자와가족들이겪게되는겪은괴로움 (distress) 를의미한다 (Gapstur, 2007; Liu et al., 2004; Sav et al., 2012; Sav et al., 2013a). 치료부담의용어를사용했던초기연구들은암치료에관한일반적인부작용을목록화하고, 환자들이부작용의수와심각성을평정척도로작성하여환자들이지각한신체적, 정신적문제수준의심각성을부담정도로나타내도록하였다 (Longman et al., 1997). 이후점차치료부담은의료이용에소모되는시간, 직업활동포기시간, 자가관리의지각된어려움의내용을포괄하면서그의미가확장되었다. Henry 등 (2007) 은암환자의항암치료및방사선치료와관련된부작용및치료부담을조사하고, 부작용과부담이피로와직업활동에미치는영향을연구하였다. 이연구에서치료부담의정의를내리지는않았으나, 치료부담을항암치료를위한방문및이동소요시간, 부작용을치료하기위한병원방문횟수, 직업활동포기시간, 돌봄제공자의부담등으로측정하였다. Zucca 등 (2011) 역시치료를위한의료서비스이용과정에서발생하는이동부담 (travel burden) 을지적하면서의료이용을하는데편도 2시간이상이걸리는경우이동부담이라고할수있으며이는 불편하고실행하기힘든것 (inconvenient and practical hardship)' 이라고하였다. 이연구들은치료부담에의료서비스를이용하고질병치료를받는부분을포

57 함하였다. 이후점차치료부담은만성질환자가재가또는지역사회에서환자와가족이질병과건강관리를하는부분의어려움을설명하는용어로사용하게되었다. Brod 등 (2007) 은혈당모니터링, 인슐린투약과같은재가당뇨자가관리행위를부담이라고설명하고이는환자의낮은치료만족도와관련이있다고하였다. 그리고부담을당뇨관리의지각된어려움이라고하고부담에대한측정문항들이치료에대한심리적, 사회적, 신체적부담을사정한다고설명하였다. 이후 Brod 등 (2009) 는당뇨환자의치료부담측정도구를개발하면서기존의치료만족도도구의치료부담문항과준거타당도분석을하였고, 개발한치료부담하부문항에는약을사고, 투약을준비하고, 제때투약하고, 약을가지고이동하는부분, 투약의용이성, 혈당모니터링에대한부담을포함하여치료를위한의료서비스이용이아닌환자의자가관리부분을설명하는개념으로치료부담이란용어를사용하였다. 점차치료부담은만성질환을가진환자가건강전문가와건강시스템의관리전략을따르고그요구에대응하는자가관리이행의어려움을구체화하고설명하는용어로쓰이게되었다 (Gallacher et al., 2013). 2010년이후유럽의 Eton 등, 북미의 Gallacher 등, 오세아니아 Sav 등의보건의료다학제연구팀들이치료부담에대한개념분석결과를발표하였다. 이들이제시한치료부담은의료기관을이용하거나의료기관에서받는의료서비스에관련된부담뿐아니라자가간호 (self-care) 의영역을포함한다는점에서자가관리부담과거의동일하게정의되었다. Eton 등 (2012) 은만성질환환자에게있어치료부담은보건의료제공자의권고사항에따라환자가수행해야하는건강관리의 일 (workload) 이자일의수행이환자의기능과안녕에미치는 영향 (impact) 이라고정의하였다. 일 는만성질환치료에참여하는것 ( 예, 예약된약속시간을지키고, 의학적검사를받고, 처방된

58 약을투약하는것등 ) 뿐만아니라, 자가관리 ( 자신의건강을모니터링하고식사와운동을조절하는것등 ) 측면에서환자의시간과에너지를요구하고이러한일은환자의행동적, 인지적, 신체적, 심리사회적안녕에영향을미친다고하였다. 여기서주목할것은동일한업무량을가진두명의환자가있다고하더라도그부담은다른방식과심각성으로받아들여질수있다는것이다. 이는그들의개별적질병의심각성또는복합성뿐아니라그일을감당할능력이라할수있는역량의차이로설명된다. Sav 등 (2013a) 은 Rogers의개념분석방법을이용하여 2002년부터 2011년까지다양한만성질환의치료부담에관련된문헌을조사하고, 치료부담에관한내용을귀납적으로추론하여개념정의와속성, 선행요인과결과를얻었다. 치료부담의속성은역동적인과정, 신체적, 경제적, 시간적, 정서사회적측면을포괄하는다면적개념, 그리고주관적, 객관적인요소로구성되어있다. 선행요인은개인의나이, 성별, 가족환경, 만성질환의복합성, 높은약물사용, 치료의특성, 보건의료제공자와의관계이다. 결과는나쁜건강상태, 안녕, 치료불이행, 비효과적자원이용, 의미있는타인의부담이다. 주목할것은결과요인의상당수는다시치료부담의선행요인이되는데이것은치료부담이환원적, 역동적본질을가지고있다는것을보여준다. 이들은치료부담을낮춘완화된맞춤형치료방법을제공하여대상자들이일상에현실적으로도움주고자하였으며, 이를위해서는연구자와보건의료제공자들간의협력적논의와노력이필요하다고강조하였다. 위연구자들과비슷한시기에수행된뇌졸중, 심부전, 당뇨에대한질병특이적만성질환의치료부담에대한질적연구 (Gallacher et al., 2013a; Gallacher et al., 2013b) 와비교해보면일반적인만성질환자나복합적만성질환자들의개념속성과다르지않다. 최근에의학, 약학, 건강심리학등에서만성질환자의치료부담이라명명하는현상은간호학에서자가관리부담의개념속성을상당히

59 공유한다. 그러나이렇게동일한현상을다르게명명하는것은환자와질환을바라보는의약학과간호학의전통적철학의차이에서기인한다. 치료부담이치료부작용과의료서비스접근과이용의어려움을뜻하는개념에서점차확장되었다면, 자가관리부담은자가관리이행이나치료로인해환자들의기존에살아온일상적삶의양식이변화되면서겪는어려움에서출발하여점차확장되었다. 즉, 치료부담은치료의연속선상에자가관리를포함하고, 자가관리부담은자가관리의연속선상에치료를포함한다. 그외에치료부담과자가관리부담의차이는대상자가자기생에대한책임감의정도라고할수있다. 치료부담은자가관리및치료적지시의이행에있어서대상자를다소수동적입장에서보고있는반면, 자가관리부담의경우건강전문가와대상자는삶속에서스스로자가관리를잘할수있도록돕는협력적관계에있다고본다 (Orem, 1985; Bodenheimer et al., 2002; Lorig, 2012). 또, 치료부담은부담을지각하는주체를환자와가족으로보기때문에가족의부양부담을포함하나, 자가관리부담의주체는환자자신이므로돌봄제공자부담을배제한다 (4) 자가관리부담의관련개념 (Related concepts) 1 자가관리장애 (Barrier to self-management) 자가관리장애는 barriers to care, barriers to monitoring, barriers in managed care, barrier to physical activity, factor associated with poor control, 실행장애인자, 질병관리장애, 상황적장애, 자기관리수행방해요인, 식이요법에대한장애요인, 자가간호행위이행장애, 자기관리방해요인 등다양한용어들과동일한의미로혼용되어사용된다. 자가관리장애란환자가특정행위또는설정된행동목표를달성하고유지하는데사회적, 개인적, 환경적, 경제

60 적장애가얼마나도전적인지에대한자신의지각이다 (Glasgow, 2009). 자가관리장애의개념을밝힌선행연구들은환자들이자신의건강과질병을스스로관리해나아가는데있어서자가관리행위를실천하는것을방해하는어떤요인들로인해서이행으로이어지지않는다고설명하고, 그근거를건강행위변화이론에서연역적으로밝히고있다. 그중에대표적인것이 건강신념모델 (Health Belief Model) 의 지각된장애 와 건강행동과정접근이론 (Health Action Process Approach; Luszcznska & Sutton, 2005) 의 장애및자원 의개념이해당된다. 이러한다양한건강행위변화이론은개인이행위변화성공에기여하거나저해하는요인들을이해하고, 사람이건강에대해믿는것과건강행동을취하거나실패하는이유를밝히거나, 어떻게행위변화를유지하는지를이해하는유용하다. 이러한이론이나경험적근거를기반으로선행연구들은자가관리장애의구성요인을다음과같이언급하고있다. Simmons 등 (1998) 은환자의신념, 내적외적물리적장애, 교육적장애, 사회심리적장애, 정서적장애등으로분석하였다. Bayliss 등 (2005) 은신체적제한, 지식부족, 경제적어려움, 낮은자기효능감, 건강전문가와의부적절한의사소통, 적절한사회적지지의부족, 우울, 그리고투약에관한복합적어려움등으로보았다. Dang (2012) 은자가관리장애를신체적, 심리적, 인지적, 경제적, 사회문화적장애요인등의하부영역으로분류하였다. 그하부영역분류기준을보면본연구의주제개념인자가관리부담과거의동일하다고볼수있다. 그이유는삶의모든영역에서만성질환자는자가관리활동에앞서이행을어렵게하는도전을받기도하고, 자가관리를지속적으로수행하고살아가면서부담감을느끼기도하기때문일것이다. 자가관리장애는자가관리및치료이행에선행하지만 (Luszcznska & Sutton, 2005; Martin, 2010; Newman et al., 2009), 자가관리부담은자신의질병을치료하고, 자가관리를삶속에서실천하면서자가관리과정중에또는결과의

61 단계에서대상자가지각하는어려움이다. 즉, 자가관리장애와자가관리부담은시간의선후관계에다른위치에있다. 또건강행위변화이론은치료이행이나건강관리와같은건강행위에대한개인의신념과태도를중요하게여기는데, 믿음은인지적요소이고, 태도는감정적요소이나결과적으로개인이어떠한태도를취하는데있어서인지적요인이동기화될때행위가변화된다는것을전제하고있다 (Newman et al., 2009; Martin, 2010). 이에따라자가관리장애의구성요인에는환자의건강신념, 태도및자기효능감등이포함된다. 그러나자가관리부담은건강행위를이행하면서또는이행한그결과로서나타나는대상자의심리변화나감정이다. 즉, 자가관리부담은대상자가자가관리활동을방해하는선행요인이아니고, 환자들이수행해야하는질병과건강에대한자가관리활동을어떻게지각하는지에관한것이다. 그런데흥미로운것은자가관리부담은순환적속성으로인해지각된어려움이나부정적감정이자가관리에대한부정적신념을갖게하여다시자가관리장애로이어지는악순환이될수있다. 2 돌봄제공자부담 (Caregiver burden) Burden은주로환자를돌보는가족이나주부양자의부담감을의미하는용어로가장많이쓰였다. 돌봄제공자의부담 (caregiver burden) 의아이디어는 1960년대 Hoenig와 Hamilton (1960) 의연구로거슬러올라간다. 이들은정신분열환자의가족의부담을객관적인부담과주관적인부담으로나누어설명했다. 객관적인부담은부양역할의실제적인요구 (actual demands) 와돌봄제공역할혼란 (disruptions of the caregiving role) 으로정의하였고, 주관적인부담은그요구와관련하여경험하는괴로움 (distress) 이라고하였다. 이후초기에잘정립되지않았던부담감에대한정의와이론적적용이지속적으로이루어졌고, 1980년부터현재에이르기까지

62 다양한돌봄제공자부담도구가개발되었고다양한연구에적용되었다 (Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff, & Ingham, 2003) 부담감을단일차원으로보았던초기연구 (Zarit, Reever, Bach-Peterson, 1980) 와는달리주관적인면과객관적인면으로나누어설명하기도하였다 (Robinson, 1983; Montgomery, Gonyea, & Hooyman, 1985). 이후 Tebb (1995) 는부담을회복하기어려운것으로써부양자의신체적, 사회적, 정신적, 영적상태가가족의돌봄제공의결과로고통스럽다고느끼는정도라고정의하였고, Chenier (1997) 는수행해야하는많은일, 사회적만남의제한, 신체또는정신건강의악화, 그리고돌봄제공경험에의해서야기된스트레스또는압박감으로느껴지는주관적인느낌이라고하였다. Lawton (1989) 은돌봄제공자의부담을 Lazarus의인지교류이론에접목하여돌봄제공자의평가 (caregiver appraisal) 라는용어를제안하였다. 돌봄제공자가지각하는부담은돌봄제공자가지각하는잠재적인스트레스또는대처반응이며이는인지정서평가라고설명하였다. 이처럼돌봄제공자의부담이인지교류이론에적용되면서이후많은연구자들이연구의종속변수에부담을적용하게되었다. 종합해보면, 돌봄제공자부담의개념에대한결론적합의는이루어지지않았으나최근연구의일반적인추세는신체적, 심리적, 사회적, 경제적, 영적인내용을포함하는다차원적인측면으로검증되고있음 (Antonucci, Sherman & Vandewater, 1997) 을확인할수있었다. 돌봄제공자부담은치매, 뇌졸중과같이환자의자가간호가어려운질환의특성이나노인, 아동과같이의존성이높은대상자의특성이반영되며, 이로써돌봄제공자가주체가되어지각하고겪는신체적, 심리적, 사회적, 경제적부정적감정을부담으로보았다. 그런데돌봄제공자부담과자가관리부담이모두환자의질병관리와치료로인한신체적, 심리적, 사회적, 경제적측면에서겪게되는부정적감정을부담으로보았다는공통점이있다. 만성질환자는의

63 존성이높아지면서자가관리부담수준이높아지며, 동시에스스로완수할수있는역량이감소하면서그부담은돌봄제공자의부담으로전이된다. 따라서환자의치료의이행과건강관리의주체가부양자인경우 돌봄제공자부담 (caregiving burden), 환자와부양자를포함할때 치료부담 (treatment burden), 환자본인인경우 자가관리부담 (self-management burden) 의개념이적용된다. 본연구에서는근골격계질환노인의자가관리부담의개념을분석하기위해서부담에대한어원과간호, 보건, 의학, 약학, 건강심리학등에서사용해온부담과관련된용어를고찰하였다. 부담은기원까지거슬러올라가는매우오래된용어이자, 매우복합적인의미를갖는용어였다. 자가관리부담 은 자가간호부담 등과혼용되어 1990년대초부터드물게사용되었다. 한편, 이 자가관리부담 은최근의약학분야에서관심을갖게된 치료부담 과매우유사한개념이나, 간호학에서아직명확한개념정의나측정도구가개발되어있지않았음을문헌고찰을통해확인할수있었다. 치료부담 이란유사용어가의약학분야에서새롭게발견된개념이라고기술하였으나 (Gallacher et al., 2013a), 새로운개념이라기보다는이미간호학에서 자가관리부담 이라고명명한개념의속성들을그들의학문의색깔에맞게새롭게명명한것으로판단된다. 3 질병부담과질환부담 (Disease burden & Illness burden) 또하나널리쓰이는부담관련용어는질병부담 (Disease burden) 과질환부담 (Illness burden) 이다. 질병부담은보건학에서주로다루며, 인구집단간다른질병이나손상의상대적인영향을사정하거나비교하는데사용된다. 그래서일반적으로보건의료체계나사회가치료, 재활, 예방을위한노력을함에도남아있는질병과손상으로인한건강의상실을계량적으로추정한가치 (AIHW,

64 2013) 로표현된다. 이러한가치들은재정비용, 사망률, 치명률, 또는종종질보정수명년수 (quality-adjusted life years, [QALYs]) 또는장애보정손실년수 (Disability Adjusted Life Years, [DALYs]) 와같은지표들로건강문제를측정한다 (Wikipedia, 2013). 한편, 질환부담은질병부담과유사하게쓰이기도하나다소대상자중심의미시적접근을하는데주로쓰인다. 질환부담은질환이개인, 또는가족, 보건의료체계에부과되는부담이며질환에의한영향 (Impact) 이다 (Sav et al., 2013). 그래서주로개인적차원에서사정가능한수준의임상정보, 심리사회적측정점수, 건강관련삶의질, 5년후생존률등에대한예측, 치명률이나합병증에대한임상적상태등으로측정되거나 (Sav et al., 2012), 자가보고식의주관적건강상태, 흡연유무, 현재질병상태, 비만유무, 과거입원기록등 (Goel et al., 2003) 으로측정된다. McGuire 등 (2002) 은정서질환 (affective disorder) 의질환부담에대한종설에서부담에대해다음과같이설명하였다. 간단하게말하자면부담은질환의부정적인영향이라고설명하면서기존의질병부담의개념과동일하게이미측정가능한객관적구성요인뿐아니라, 수량화하기힘든주관적인것을포함하는질환에대한총사회적비용과같은질병의비용이라고하였다 (McGuire et al., 2002). 특히질환부담은질병을가진자와가족및관련이있는사람들의안녕감에미치는영향을포함해야한다. 넓게보면, 부담은질병에지불해야하는비용과일터및지역주민들간의상호관계에서요구되는비용, 사회구성원들의복지에소요되는비용을포함한다. 또 McGuire 등 (2002) 은부담을측정하는데있어첫번째아마도가장중요하게여겨지는것이대상자의지각이라고하였다. 대상자의지각은개인의판단과행위를이해하고, 개인에게수행하는중재의결과를평가하는데유용하다. 중재가작동하는데있어서대상자들이지각하는요구상태가반드시호소되어야하기때문이다

65 이처럼부담은사회적측면과개인적측면에서지각될수있다. 비록이상적이고완벽한부담측정이가능하지않더라도현재까지의문헌들은보았을때부담은질병과관련된광범위한비용과부정적인영향이라고설명하고있다. 4 증상부담 (Symptom burden) 증상부담은 2000년대후반에들어개념분석이이루어진용어이다. Gapstur (2007) 는문헌을바탕으로한 Roger's 진화론적개념분석방법을이용하여암환자의증상부담을주관적, 정량적, 빈도적, 심각한정도로나타나는환자의신체적인부담이면서동시에부정적, 신체적, 감정적인환자의반응을유발한다고하였다. 한편 Gill 등 (2012) 은질적연구방법과근거이론적내용분석방법을이용하여증상부담을특정심각한증상의영향으로인한정신적고통과증상과정신적고통에따른기능의상실으로정의하였다. 그리고부담은환자마다다르게나타나므로대상자에게증상에대해물을때, 직접적으로전체적인증상의부담이나경험에대해묻는것이중요하다고하였다. 증상부담의선행요인은질병이나치료로파생되는증상이며결과요인은그로인해영향을받은환자의신체적, 정신적인부정적반응으로요약할수있겠다. 5 환자부담 (Patient burden) 환자부담 (patient burden) 은다양하고널리사용되는용어이나개념분석이되지않아다양한의미로해석되고있다. Sloan 등 (2002) 은질병과치료과정이환자에게부과하는부담의양에대한환자의지각이라고하였다. Bernard 등 (2002) 은 patient burden과유사하게치료부담을언급하였고, 치료부담은치료과정동안겪는모든증상부담에대한환자와의료진의평가라고하였다. 국내연구로

66 는성미혜 (1997) 의자궁절제여성이경험하는부담감과부담감에영향을미치는요인에대한질적연구가있다. 이연구에서는 Montgomery (1985) 부양부담감의정의를인용하여부담감이란질환을가진사람의행동이나인지변화등과같은충격적인사건및관련된요구에서인지되는불편함또는부정적인영향으로기술하였다. 종합하면, 개인적차원에서환자에게부담은질환, 증상, 치료등과같은사건과그로인한요구가개인에게미치는부정적인영향이라고하겠다. 따라서앞서다룬질환부담, 증상부담, 치료부담등을포괄하는의미로해석할수있다. (5) 자가관리부담의속성, 차원, 지표, 선행요인, 결과요인, 잠정적정의 문헌고찰을통해자가관리부담은유사개념인치료부담, 관련개념인돌봄제공자부담과자가관리장애와같이신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적 5가지차원으로구성됨을확인하였다 (Table 4). 자가관리부담은자가관리장애와달리자기효능감과건강신념을포함하지않았고, 환자의입장에서질병이나증상으로부터지각되는부담은포함하지않는다. 한편, 자가관리부담은단지자택에서권고된자가관리를이행하는데지각된부담뿐아니라, 의료서비스이용을위한이동시간, 이동거리, 치료시간등을자가부담으로지각한다. 또자가관리와치료이행하면서겪게되는부작용이나국가의의료보장및사회보장여부및범위에따라부담을달리지각하게된다. 이러한시간, 거리, 부작용, 건강정책의부분은치료부담의속성과공유된다. 한편, 치료부담은부담을지각하는주체를환자와돌봄제공자의구분을두지않고함께지각하는것으로보고있었다. 이로써치료부담은돌봄제공자의부담의일부분을공유하게되는것을확인하였다 (Figure 3). 이로써이론적단계에서만성질환자의자가관리부담은환자가건강전문가들과협력하여스스로건강을관리하고

67 치료적지시를이행하는자가관리활동의과정과그결과로써신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적인삶의모든영역에서변화를지각하는부정적느낌 이라고잠정적으로정의되었다. 이론적단계에서자가관리부담은 10가지속성으로분류되었다 (Table 5). 신체적차원은부작용, 노력의속성을포함하고, 인지적차원은지식, 계획, 판단의속성을포함하였다. 정서적차원은책임감, 부정적감정, 사회적차원은상호작용, 자원의속성으로정리되었다. 경제적차원은비용의속성을포함하였다. 선행요인으로는자가관리요구, 자가관리의인식, 자가관리행위의통제감등이있었다. 결과요인으로는우울, 이행감소, 부정적건강결과, 삶의질저하이었다. 이론적단계에서자가관리부담속성의도출과정은 Appendix A-1에서확인할수있다. 본연구의개념분석은도구개발을위한선행단계로이루어지므로측정가능한지표 (Operational indicators) 로개념의속성을상세화하고, 조작가능한지표로구체적으로규명할필요가있다 ( 박현애, 2005; Streiner & Norman, 2008). 이에따라이론적단계에서도 25개의조작적지표를도출하였다 (Table 5, Appendix A-1)

68 Figure 3. Burden of Self-management and Synonyms

69 Table 4. The Dimensions of Burdens Concept Predisposing factor Caregiver burden Agent Physical Cognitive Emotional Social Financial Patient caring Caregiver Disease burden Disease Health care system or society Illness burden Illness Individual, family, health care system, or society Symptom burden Symptom related to disease or treatment Patient Patient burden Disease Patient Treatment burden Treatment and self-care regimen Patient and caregiver Self-managem ent burden Treatment and self-care regimen Patient

70 Table 5. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Theoretical Phase Dimension Attribute Operational indicators Antecedents Consequences Physical Side effect Effort Cognitive Learning Planning Decision Emotional Responsibility Negative feelings Social Interaction Coping resources Treatment Side Effects Time to self-management Adherence of self-management Learning self-management knowledge Seasoning self-management skills Self-management planning Coping to symptoms Treatment decision Select the recommended self-management activities Responsibility for health outcomes Tension Worry Suffering Guilt The relationship between health professionals Family relationship change Social disconnection Social security system Community Support Self-care needs Cognition of self-management (Beliefs, attitudes, self-efficacy) Self-control of self-management activities Depression Adherence decrease Negative health outcomes Decreased quality of life

71 Distance (medical institutions) Travel time Financial Cost Health care costs Transportation costs Self-management costs Loss of income

72 2) 현장작업단계 (1) 연구대상자의일반적특성 본연구참여자는총 8명이었다 (Table 6). 연령분포는 65-87세로평균 74.5세였다. 성별은여자 6명, 남자 2명이었다. 직업은일용직 2명, 자영업 1인, 자원봉사 1인이었고, 나머지는없었다. 학력은무학이 2명, 초등학교중퇴및졸업 4명, 고졸이 1명, 대졸이 1 명이었다. 종교는불교가 3인, 기독교가 2인, 무교가 2인, 천부교가 1인이었다. 골다공증성골절이주질환인참여자가 4명, 골관절염이주질환인참여자가 4명이며, 이중 3인은골다공증성골절과골관절염을복합적으로갖고있었다. 건강보장형태는건강보험이 6명, 의료급여가 1명, 보훈대상자가 1명이었다. 이중민간보험가입자는 2명이었다. 거주지역은대도시가 5명, 중소도시가 3명이었다. 가족의형태는독거 3명, 배우자 3명, 자녀 2명이었다

73 Table 6. Participants Characteristics in Field Phase Case Age/ Gender Employment status Education Religion Disease Medical insurance Region Family type 1 65/F Part-time Elementary Protestant Vertebral Fracture National Private Megalopolis Spouse 2 72/F No Uneducated Buddhist Rt wrist, Rt hip Fx Medical Aid Medium Urban Solitary 3 75/F Full-time Elementary Buddhist Vertebral Fracture Rt shoulder osteoarthritis National Medium and Small Urban Spouse 4 80/F Unpaid College Other Rt wrist, Lt hip Fx National Private Megalopolis Solitary 5 77/M No Elementary None Both knee osteoarthritis National Megalopolis Offspring 6 72/M No High None Both knee osteoarthritis Other Medium Urban Spouse 7 68/F Part-time Elementary Protestant Both knee osteoarthritis, Vertebral Fracture National Megalopolis Solitary 8 87/F No Uneducated Buddhist Both knee osteoarthritis, Vertebral Fracture National Megalopolis Offspring The interviews of cases 1-4 were secondary data from 'Personal diseases and treatment burdens of Korean elderly women with osteoporotic fragility fractures: a qualitative study (Kim. Kim, & Lee, 2012). The other interview of cases 5-8 were conducted in this study

74 (2) 연구결과 이론적단계에서일반적인만성질환자의자가관리부담의개념분석이이루어졌다면, 현장연구단계에서근골격계질환노인환자의특징적인자가관리부담의속성을확인하였다. 1 신체적차원 가. 증상 투약, 시술및수술부작용근골격계질환을가진노인은투약부작용외에척추질환이나관절치환술등의수술이나시술을받은후, 예상치못한부작용을겪는경우가많았다. 이러한부작용은질환을치료하고자했던노인들에게건강수준을악화시키고, 자가관리활동을더욱어렵게하곤하였다. 협착증수술인데허리에... 여기를벌려주는거라고핏줄이좁아져서허리는원래안아팠었는데수술하고허리가가끔아파요. 그래서가서주사맞고치료하고그러는데잘안나아서요. ( 참여자 3) 평생약도없이병도모르고아프지도않고살다가 ( 수술후에 ) 이건뭐사는것도아니고그래서스트레스가엄청컸었어요. 그래서어떻게해야만이통증을없애나해가지고... 괴로워서누워있으니까... 위가약해진거예요. 면역력이떨어져서... 만 2개월을소금한푼없이맨죽만먹고살다보니까시간다보내고몸은몸대로망가지고지금껏몸이안좋았어요.( 참여자 4) 불확실한회복근골격계질환노인은병원에서치료를받고꾸준히약을먹고도

75 호전되지않는통증과신체기능에괴로워하고, 앞으로나아질지불확실한건강상태를걱정하였다. 그래서주변사람의말을듣고그리고약을바꾸어보고, 여러의료기관을전전하기도하였다. 골다공증은한번허리가아프면계속치료를받아야되서끝까지치료를해야돼. 나중에빨리좋아지지약을계속먹고, 근데앞으로가문제야치료가얼마나길어질지모르니까 ( 참여자 1) OO 정형외과거기서주사를맞았는데맞을때뿐이고, 뭔병이나면낫지를않아.( 참여자 2) 올해 3년째먹는데그집에서약을계속타다가먹는데 1년만에검사를다시하니까그랬더니아직도많이안좋아졌다고약을더먹어야된다고. ( 참여자 3) 환자들심정이어디가좋다하면거기가솔깃하고여기가좋다하면솔깃하고여기 OO의원이라고거기가면좋다해서 1년다니다가돈백만원을주고, OO의원이나를바가지를씌운것같아. 나는 14만원짜리하고저거권하고하니까이거하면낫을라나해서 1년반을다녔는데아무것도없고, 또다른데 OO메디칼저기다녀보고했는데, 우리병원에돈많이갖다버리고거기마취과과장이신경주사를놔가지구안아프게해준다고거기보험도안되는그거를모몇백만원버렸는데, 어느날 OO동 OO메디칼을가보라고갔는데거기갔는데사진자료를가지오라고해서가서아픈거하고그랬더니무릎을다시찍더니치료를하셔야겠네. 하셔가지고환자들은이원장선생님은나를고쳐주실라나이런생각이들어서치료를좀해보자고그래서여기주사를놔주시고며칠을연거푸가고...( 참여자 3) 나. 기동성 의료기관이용의어려움

76 근골격계질환을가진노인은통증이나기능장애로인해기동성이떨어지면서걸어서이동하는것이큰부담으로지각되고, 가까운거리도오랜시간이걸릴뿐아니라, 멀게느껴지는것을알수있었다. 또한노인은신체기능이떨어지면서동반자없이의료기관을이용하는것도힘들어하는것을알수있었다. 지하철공항역까지한정거장이라 40분이면가니까. 걸어가면한시간도더되지. 그런데한삼개월까지는애들이데려다주고그랬는데그이후는내가혼자서간다고그러고.. ( 참여자 1) ( 병원에 ) 한번가는것도힘들어. 택시타러가는길까지나가는것도큰일이야. 양쪽다리가저려서... 조앞길까지가는데로몇번을쉬었다가가야하고... ( 참여자 7) 기준준수의어려움노인의근골격계질환의자가관리는균형잡힌식습관, 투약, 운동및대증치료를통한통증증상완화, 기능유지및회복, 낙상예방등이주된내용이다 ( 양광희, 2001). 그런데참여자들은통증과기능장애로인해서적극적인자가관리활동을버겁게느끼고, 의사가처방하는약이나치료에의존하려하였다. 규칙적인약복용을익숙해져힘들게느끼지않은자도있으나, 귀찮게여기기도하였다. ( 의사 ) 선생님도무거운것들지말라고... ( 식이요법에대해 ) 두부먹고멸치, 우유먹고... 그러는데 ( 통증과장애로 ) 갇혀서사람이하기힘들더라고, 그냥된장국끓여먹고... 힘들어요. 건강할때건강챙겨야지아프면건강챙기기가힘들어. ( 운동요법에대해 ) 계속허리를받치고걸어야조금힘이있고, 그냥걸을라면통증이오고힘들고... 운동을해도허리는가만냅두고햇빛많이보고걸으라고... 운동하라그러는데허리가아파서못하고...( 참여자 1) ( 식이요법에대해 ) 그냥뭐김치하고국하고밥먹지뭐가또

77 있나요? 음식을누가해줘야먹지. 제일어려운건엉덩이야. 못걸으니까... 걸어도일어날수도없고, 지금도못걸으니까. 누가도와줘야되고, 기어나가야되고, 누가사준다그러면오리먹고그것도일년에한두번이지. 뭐반찬은호박죽이나미역국이나끓여먹고저번에는아프다니까소고기를갈아가지고왔드라고 ( 참여자 2) ( 골다공증약복용법에대해 ) 뭐구부리지도눕지도못하고앉지도못하고물많이먹고, 운동많이하시라고하드라구요. 근데눈이잘안보이고, 애들한테피해줄까봐혼자서방에서서서이렇게이렇게 ( 제자리걸음 ) 하고... ( 참여자 3) 2 인지적차원 가. 인지능력근골격계질환을가진노인환자들의세대는건강문해력 (Health literacy) 수준이낮은경우가많은데의료인들은노인들의수준에맞게자가관리지식을설명하지않거나실천가능한기술을알려주지않는것으로나타났다. 또노인은건강전문가의전문적의료지식보다주변사람으로부터검증되지않은자가관리정보에의지하기도하였다. 노인은때로올바르지않는건강정보를신뢰하고따르기도하고, 치료과정에있어서어떤선택을해야할지혼란을느끼기도하고, 의구심을갖기도한다. 그래서노인은치료선택시본인의의사보다는자녀들이나의사의의견을따르는경우가많았다. 건강문해력부족글씨를모르니까. 이거는저녁에먹고, 이거는점심에먹는약이거는아침약. 이것도아침약. 요거는잠잘때먹는약 ( 을읽지못해도먹을수있게정리했어요 )... 약이이렇게많으니까. ( 참여자 2)

78 ( 병원에서의료인의설명에대해 ) 거의 100% 다이해를못한다고봐야지. 뭐병원가봐야진료시간도짧고, 병도 ( 진단을받은지 ) 오래되어서진전도없고, 약이나잘받아서먹는거지. ( 참여자 5) 이해부족 ( 건강전문가들과의건강관리정보설명에대해 ) 거의이해를다못한다고봐야지. 그저알아듣는선에서시키는대로따라하고... 사실시키는대로도다못해요. ( 참여자 5) 정형외과다니면서물어봤지여기팔은어떻게해야되요. 그랬더니어떻게할수가없대. 그런증상 ( 통증 ) 있으면약지어다먹고괜찮고, 약은말도못하게많아요. ( 참여자 2) 주변정보에의지사람들말들어보면골다공증은완케한다는게힘들다고하더라고큰집형님도그리고동서도그러고... 내가약먹으면서 ( 알게되었는데 ) 그런사람이많더라구. ( 참여자 1) 내가아는사람은 1년동안골다공증약을먹었는데아이쿠골다공증이되게좋아졌다고하면서의사선생님이이제약안먹어도되겠다고... ( 참여자 3) 판단력부족한번만맞고그만맞으려고했는데의사가계속맞아야된다고... 한달에주사약값때문에내가몇번못맞는다고과장님한테얘기하니까. 낫고봐야된다고그래서나중에더하지말고맞을때맞으라고권유를하시드라고 ( 참여자 1) 아픈데대해서는어디어디가아프니까치료를잘받으세요. 하면 아, 그렇구나! 하고사람 ( 건강전문가 ) 하는말만따라가고 ( 참여자 2) 의사를믿었죠. 안아프게해주면되겠다싶어서... 나는의사가믿음을주는게굉장히중요한것같아요. 그냥믿고따르

79 고... ( 참여자 3) 애들이외국에서난리가나서우리하나밖에없는엄마어떻하냐고이러더니와가지고제의사는묻지도않고우리가입원수속밟아놓고왔으니까일주일있으면입원하게될거니까그렇게알고있으라고... 그래서본의아니게애들한테이끌려서그렇게수술을했는데... ( 참여자 4) 혼란아프니까왜그러냐고 ( 물어보니까 ) 병원한군데서는여기가물이잡혔다고하는사람도있고거품이꼈다그렇다는사람이있고의사선생님들도다틀려요 ( 참여자 3). 3 정서적차원 가. 부정적감정 근골격계질환을가진노인은질병상태가악화되면서자기관리나치료를함에있어서신체적, 인지적, 경제적으로가족들에게의지하게된다. 이과정에서다양한부정적감정을느끼게된다. 참여자들은신체적제한과통증에괴로워하고자신의불안한미래를걱정한다. 그리고가족들에게피해를주고싶지않아, 가능한스스로질환을치료하고관리하려고노력하였다. 이러한것들이미안함, 괴로움, 걱정등으로나타났다. 미안함은주로가족의간병과경제적부담으로인한것이었고, 괴로움은가족들에게느끼는서운함, 가족에게부담주고싶지않은마음, 치료과정에서느낀수치감등으로인한것이었다. 그리고앞으로더건강상태가악화되면가족들을더힘들게할까봐또는자신을돌봐줄사람이없어서불안해하기도하고, 남성노인환자는와상상태가될경우, 며느리나딸에게수치감을느낄지모른다는점에걱정하기도하였다

80 미안함자식간에돈모아서병원비를주고... 부모입장에서병원비를해결못하고그러니까얼마나힘들고... 사람이금전관계서는다그래요. 쟤들도살기힘들고바쁜데내가스스로다해결해야되고 ( 하고싶어도 ), 내자신이노후관계든지뭐든준비를해놨으면괜찮겠지만 ( 못해두어서 ) 미안하고...( 중략 )... 할아버지가정년퇴직해가지고집에계셨으니까. 왠만한건할아버지가많이고생하셨지. 내가미안하게많이못할일을시켰지 ( 참여자 3). 미안하지. 그래도잘해주지못하고. 내가잘못해줘서미안하게생각하지. 아들이 조금만참으라고자기네들이돈을못보태줘서미안하다그러니까미안하게생각하지 ( 참여자 2) 괴로움 ( 치료비용에대해 ) 애들한테그런말못하지. 아픈것도괜찮다고그러고... 애들도엄마속을몰라. ( 참여자 1) 내가입원해도딸이파주에있는데알리기싫어서지들부담안주고싶지. 아직은안주고싶으니까내가할수있는것나는그저하는데까지일을하다가조용히데려가달라그런게내마음속기도예요. ( 참여자 3) 화장실에혼자갈수만있으면나는집에가야돼. 내가화장실만갈수있으면집에갈수있으니까똥오줌받아내는게쉽지않드라구요.. 나는그래도말귀도알아듣고누가쑥덕거리면나한테하는가보다하는느낌이들고. 그래서어지간하면병원생활을안해야돼. ( 참여자 2) 걱정내가더병들어드러누우면내몸을누가돌봐줄거야? 딸이해줄거야? 며느리가해줄거야? 그냥양로원에들어가야해. ( 참여자 5, 77세남자 )

81 4 사회적차원 가. 상호작용 근골격계질환노인은치료나자가관리를하는과정에의료진이나가족들과의상호작용속에서불친절함이나무시하는태도에상처를받기도하고위로나지지의말한마디에힘을얻기도한다. 근골격계질환의회복을위해서는적절한휴식과안정이필요하고 ( 양광희등, 2001), 의사들은고가의비급여약물치료등을권유하기도한다. 그런데가족의지지가약한노인이나경제적수준이낮은노인은여전히일을하거나, 가사노동을해야했기때문에이러한생계활동및가사노동은노인들에게건강관리의부담으로나타났다. 그리고통증조절이나추가적인기능손상을예방하려는노력을하면서외부활동을줄이게되는데이는노인들의사회적인간관계나사회활동을감소시킨다. 의료진과의관계첨에들어가서신경주사를맞는데그사람들은뻘떡일어날줄알지. 근데일어나는건내가조종을해서일어나지무리해서일어나거나그럴수없어. 도와준다고일어내키면힘들어... ( 참여자 1) 병원에서이거를맞췄는데타박상을입고넘어졌는데안나아서부러져서물어보니까 ( 의료진이 ) 뭔설명도안해주고그냥못고친데...( 참여자 2) 일주일에한두번씩몇번씩가고그랬는데그래서몇번치료하고나니까이렇게도안되고저렇게도안되었었는데 ( 낫지않았는데 ), 그래도의사들말한마디가엄청도움이되요. ( 참여자 3) 가족과의관계

82 하나밖에없는엄마돌아가시면어떻하나평생후회될것같다해서지금그때딸가족이돌아와서그이후로몸무게도늘고지금 48키로돼서 ( 많이좋아졌어요 ). ( 참여자 4) 아프고나니까. 마누라도도망가고, 자식들도나몰라라하는사람도많은데, 나는그래도자식들이서로돌봐주고막둥이가서울에서직장다녀같이사니까참다행이라고생각하지. ( 참여자 5) 가정에서의역할 ( 뇌졸중남편 ) 아저씨 ( 남편 ) 가지금또상태가안좋고그러니까지금걱정되지. 아프고서럽고... 눈물많이흘렸어. 누가해줄사람있어? 10년동안아저씨 ( 남편 ) 를돌보는게너무힘들어지니까. 저양반이먼저가야되는데내가나아야저양반을돌보는데... 주사를더맞고싶어도다른병원에가서다른약으로돌려볼까그런생각도들고 ( 참여자 1) 용돈도못벌어쓰고있으니까. 일나가는사람보면저사람은이렇게복이많다냐하고돈도벌기힘들고이러고있으니까. ( 참여자 1) 힘들지. 다리아픈데계단오르락내리락하면힘들지. 무섭고, 겁나고... 그래도내가집에있으니살살다니면서빨래도하고밥도하고한다. 그래도가끔힘들땐부에 ( 화 ) 가난다. 이놈의집구석내나이가 90인데, 가만앉아채려놓은밥상을받아도시원찮을판에내가살림다하고있으니부에가안나나? ( 참여자 8) 사회적관계외출도줄어. 외출가서가까운시장가기도힘들고마트에잠깐갔다오고먼데는못가왠만하면근처에서해결하고. ( 참여자 1) 돈이없으니사람들만나기어려워... 만나면술한잔이나밥이라도한번사야하는데, 병원비도없는데뭐...( 참여자 5)

83 나. 대처자원 급격히건강상태가악화되거나의료기관을방문하게되는경우에연락수단이나연락할사람이없을때근골격계질환을가진노인은불안하게생각하였다. 그래서가족이없거나가까이살지않는노인은이웃이나보건소나복지관같은공공기관, 지역사회종교및민간단체의도움을필요로했다. 위급상황의대처딸이서울에하나밖에없어요. 요새외국에서 20년간살다가최근에들어왔어요. 그래도핸드폰이손닫는데있어서그랬지 ( 살았지 ). 그렇지않았으면밤새신음하고 119에신고도못하고... 갈날은아직안되서핸드폰이가까이있어서살아났나보다하고... 숨이너무막혀서번호도안눌러지더라고... ( 참여자 4) 겁이나서밖에못나간다. 갑자기길에서무신일이라도생기면, 그냥탁죽어뿌리면되는데, 그기아이고드러누웠다카무는누가날거쳔할끼고 ( 돌봐주겠나 ), 핸드폰도없고, 있어도전화도쓸줄모른다. ( 참여자 8) 지역사회자원지금은내가아파서만약에드러누운다고하면누가나를도와줄까걱정이야. 주변에이웃도몰라요. 혼자문닫고앉아있으면아무도모르고. 복지관에서일주일에 2번오고밖에없어요. ( 참여자 2) 저는그저교회생활열심히하는것뿐이예요. 자식들보담도교회봉사해주시는분들이도와주시고동네사는집사님이병원에도가끔같이가주시고,,, 뭐든지교회에의지하고... ( 참여자 7)

84 5 경제적차원 가. 비용참여자들은의료비, 교통비, 자가관리비용이객관적으로적다하더라도노인들에게는큰부담이됨을표현하였다. 특히근골격계노인환자는거동이불편하기때문에택시를이용하는경우가많고, 대도시가아닌경우는버스나지하철이잘발달되지않아교통비에대한부담을크게느꼈다. 또의료비중에는비급여비용이나간병비와같이건강보험의혜택을받지못하는비용의지출이큰경우부담이된다고하였다. 참여자들은대부분민간보험에가입하지않았지만, 민간보험에가입한경우에도상해가아닌노인성근골격계질환은환급대상이아니어서치료비가가계에부담이되는경우가많았다. 또여전히생계활동을하는노인들도있는데건강관리나치료를위해서하던일을중단하는것을부담으로여겼다. 저소득건강보험대상자들은치료비용관련부담을많이표현하면서건강보장영역의확대와사회보장혜택의공정한분배를호소하기도했다. 의료급여대상자와보훈대상자는상대적으로의료비부담을덜느끼지만, 의료이용의제한을부담으로느끼고있었다. 의료비병원비수술비보다입원비가많이들었더라구요. 수술비도차등을좀뒀음좋겠어요내마음같아서는좀어려운사람들은적게받고... 1인실은 50만원, 2인실 20만원이더라구요. 다인실은 3방밖에없더라구요. ( 참여자 4). ( 비급여약에대해 ) 부담되지 69만원인데이것저것 80만원돼. 근데의료혜택이안된다고지금은안된다고... 경제적으로힘들고몸이안아파야경제적으로덜힘든데몸이아프니까경제적으로힘들죠 ( 참여자 1). 교통비

85 ( 병원이 ) 멀지. 먼데는 ( 택시비가 ) 3000원넘으니까. 좀더멀리가면 5000원나오고그러니까. 치료비보다도교통비가문제야. ( 기초생활수급지원비 ) 17만원에다가노인연금 9만원에다가그돈으로세금내고차비내고... 그돈으로먹고살고있죠. 교통비가제일부담되고... 더이상나라에부담을더줄수있어야지 ( 참여자 2, 의료급여 ). 자가관리비 ( 가정에서통증대증치료에대해 ) 그런거안해. 그런거사려면돈이많이드니까. ( 식이관리에대해 ) 뭐를못사다먹어도치료는해야지치료를우선적으로생각하니까그러니까뭐사다안먹고싼걸로미역싸니까호박싸니까사다먹고 ( 참여자 2) 간병비간병인이하루에 6만원이면너무비싸요. 거기다가골다공증환자들은수술하고도보조기짚고다니고요도관끼고하는데하는일별로없는데... 나를걷는운동시키고식사앞에놔주고밖에내놓고는... 골다공증환자들은그냥안넘어지게만해주면되는데...( 참여자 4) 수입감소일다니니까허리가아프고그러면하루쉬고물리치료받고병원에가서 3일치약받아서먹고... 앞으로는일은못할것같아요. 조그만한용돈이나벌어쓰고그래야지 만원이라도벌어서전기세도내고해야되는데... 우리가지금사는데도작은데로옮겨야지. 생활비 30만원씩나가는것도부담되니까. ( 참여자 1) 장사를벌려놓고며칠가면안되니까. 그래서하기시작했는데 7일만있으라는거를좀더있다가 11일만에나왔어요. 내가일을해야하니까내가치료해서얼른나아서해야되니까. 얼른치료받고나아서일을해야지하고하지요. ( 참여자 3)

86 민간보험 ( 골다공증성골절 ) 은보험이안돼. 일반보험을들었었는데도혜택이없었어. 수술을하면혜택이있을지도모르지. 근데이주사는약물치료는그런게안돼. 보험은두군데가있는데골다공증은 10원도혜택이없어. ( 참여자 1) 나는보험이라는게하나도없어요. 그래서이번에몽땅자비부담이예요. 70대후반부터 80대이상인데보험을안든게아니고못들은사람들이많더라구요. 일생을그찌들어지게힘든그세대에서허리띠졸라매고열심히산사람들은... 나자신위한준비는못한연령대들이예요. ( 참여자 4) 국가지원의료보험도약이 90일인가 120일인가약값이넘어가면의료보험이안된다고근데되서먹는약이라도되면좋지. 저번에치료받고할때도골다공증은의료보험이안되드라고이게무서운병이야. 정부에서보험혜택을좀해줘서골다공증치료를좀도와줘서빨리나아서일을하고싶은게소원이지. ( 건강보험, 참여자 1) 공단에서병원비너무나왔다고병원에많이댕긴다고... 근데듣는사람은맘이안좋지지금도아픈데공단에서자꾸병원가지말고... 여기약으로하라고하는데아픈데어떻게병원에안가. ( 의료급여, 참여자 2) 보훈대상자라치료에부담은없는데, 병원이멀어. 한 1시간반가야돼. 보훈대상자도원하는병원에가서치료받을수있도록해주었으면좋겠어. ( 보훈, 참여자 6) 알면더알수록우리나라복지제도... 좀고루고루좀정직하게혜택을누렸으면좋겠다는생각이들더라구요. 나는진정혜택을받아야할사람들이어떤사람들인지좀걸러서좀정화시키고분배시키고파악을해서공평하고공정하게했으면좋겠어요. ( 건강보험, 참여자 4)

87 (3) 자가관리부담의속성, 차원, 지표, 선행요인, 결과요인 현장단계에서자가관리부담의차원은신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적측면 5가지로이론적단계의결과를재확인하였다. 속성은 증상, 기동성, 이해, 판단, 부정적감정, 상호작용, 대처, 비용 8가지로정리되었다. 이론적단계에서발견된속성중인지적측면의 판단, 정서적측면의 부정적감정, 상호작용, 비용 은현장단계에서도재확인되었고, 신체적측면의 증상 과 기동성 으로, 인지적측면의 이해, 사회적측면의 대처 는현장단계에서구체화되거나추가로확인된내용이포함되면서변경된속성이다. 조작적지표는 25가지로도출되었다. 현장연구단계에서발견된선행요인은근골격계질환의특징인통증과장애의수준, 대상자의일반적특징인경제적수준과가족의지지가자가관리부담의정도에영향을미치는선행요인으로나타났다. 결과요인으로는자가관리부담으로치료포기나회피를하거나, 자가관리행위를습관화하여부담감을느끼지않으려하였다. 약먹고우울하면담배하나피고마음이울적하니까담배를안필수가없어문열어놓고앉았고테레비나보고앉아있고 ( 참여자 2) 나는나보다더아프고, 더힘들고, 없고, 더못사는사람도있는데나는그래도행복하다고생각해.. 더이상나라에부담을더줄수있어야지. ( 참여자 2) 이젠너무오래동안약을먹어서귀찮지도않아그냥습관처럼먹지... 내건강관리? 얼마나더오래살겠다고... 더살아봐야젊은사람들하고나라에부담이야. 빨리죽는게애국하는거라고... 그냥그렇게사는거예요. ( 참여자 5)

88 Table 7. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Field Phase of Concept Analysis Dimension Attribute Operational indicators Antecedents Consequences Physical Symptoms Mobility Cognitive Cognitive ability Emotional Negative feelings Social Interaction Coping resources Side effects of medication, treatment, or surgery Degenerative diseases Difficulties of using medical institutions Difficulties of adherence recommend self-management Health illiteracy Lack of comprehension Peripheral information Lack of decision Confusion Sorry Worry Suffering The relationship with health professionals Family relationship change Role expectations Changes of social relationship Coping emergency context Community resources Burden of disease (Pain, disability, and complexity) Economic status Family support Giving up Avoidance Habituation

89 Financial Cost Medical costs Transportation costs Self-management costs Caregiver fee Loss of income Private insurance Public support

90 3) 최종분석단계 (1) 자가관리부담의차원, 속성, 선행요인, 결과요인 최종분석단계에서이론적단계와현장연구단계를통해얻은차원, 속성, 지표를통합하고정리하였다 (Table 8). 자가관리부담의차원은이론적단계와현장연구단계에서동일하게신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적 5가지영역으로나타났다. 이 5가지차원은근골격계노인환자가삶의모든영역에서자가관리부담을느끼고있다는것을보여준다. 속성은모두 7가지로나타났다. 신체적영역은증상, 기동성으로정리되었다. 인지적차원의속성은인지능력, 정서적차원은부정적감정으로통합되었다. 사회적차원은상호작용과대처자원의속성으로정리되었다. 경제적차원은비용의속성으로나타났다. 근골격계질환을가진노인의자가관리부담의고유한속성을통해다음과같은특성을발견할수있었다. 1) 먼저, 자가관리부담의주체는 근골격계질환을가진노인 이므로 자가관리부담 은만성통증과기능장애라는질병의특성과노인세대특징이반영된 지각된부담 이다. 2) 근골격계질환을가진노인은스스로건강관리와치료를이행하면서신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적인차원을포함하는삶의모든영역에서어려움, 버거움, 부정적인변화를느낀다. 3) 자가관리부담은역동성을갖는다. 그래서다면적차원은각차원의서로간에영향을주고받으며, 선행요인은자가관리부담에영향을주고자가관리부담은결과요인에영향을주고, 결과요인은다시선행요인이되어자가관리부담에영향을주는순환을하게된다. 한편, 선행요인과결과요인은이론적단계와현장연구단계에서확인된요인들을포괄하면서그속성이겹치지않도록다음과같이정리되었다. 선행요인은자가간호요구, 자가관리인식, 경제수준, 가족의지지이고, 결과요인은이행감소, 부정적건강결과, 삶의질저하, 우울, 포기, 회피, 습관화로나타났다

91 (2) 자가관리부담의정의 본연구에서개념분석을통해얻은 근골격계질환노인의자가관리부담 의정의는다음과같다. 근골격계만성통증과기능장애를겪고있는노인들이건강전문가들과협력하여스스로건강을관리하고치료적지시를이행하는자가관리활동의과정과그결과로겪게되는신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적인삶의모든영역에서지각한어려움, 버거움및부정적인변화 이다

92 Table 8. Dimensions, Attributes, Operational indicators, Antecedents, and Consequences in Final Phase Dimension Attribute Operational indicators Antecedents Consequences Physical Symptoms Mobility Cognitive Cognitive ability Medication side effects Side effects of surgery or treatment Degenerative diseases Difficulties of using medical institutions Difficulties of adherence recommend self-management Knowledge Comprehension Planning Decision Health illiteracy Self-care needs Cognition of self-management Economic status Family support Adherence decrease Negative health outcomes Quality of life decrease Depression Giving up Avoidance Habituation Emotional Negative feelings Responsibility for health Sorry Worry Tension Suffering Social Interaction The relationship with health professionals Family relationship change Role expectations

93 Coping resources Social support Changes of social relationship Coping emergency Accessibility of medical service Financial Cost Out-of-pocket cost Transportation fee Self-management cost Caregiver fee Loss of income Financial support of social security system

94 V. 근골격계질환노인의자가관리부담 측정도구개발 1. 개념적기틀 Figure 4. Conceptual Framework for the Development of the Self-management Burden Scale in the Elderly with Musculoskeletal Diseases 본연구의초기단계에서근골격계질환노인의자가관리부담개념분석을통해 5차원 7개속성을개발하였다. 도구의초기문항은개념분석단계에서밝힌근골격계질환노인의자가관리부담은 5개차원의 7개속성으로도출되었다. 이어진도구개발단계에서는개념분석의결과를개념틀로하여, 개념의 7가지속성을측정도구의 7 가지구성요인으로구분하였다 (Figure 4, Table 9). 그구성요인은 증상, 기동성, 인지능력, 부정적감정, 상호작용, 대처자원, 비용 이었다,

95 Table 9. Dimensions, Attributes, and Construct Factors of Self-management Burden of Musculoskeletal Diseases in the Elderly for Initial Items Dimension Attribute Construct Factors Physical Symptoms Mobility Symptoms Mobility Cognitive Cognitive ability Cognitive ability Emotional Negative feelings Negative feelings Social Interaction Coping resources Interaction Coping resources Financial Cost Cost 2. 연구방법 1) 연구대상자 연구대상자는서울노인복지센터를이용하는노인으로예비조사단계의 20명, 본조사단계 ( 구성타당도및신뢰도검정 ) 의 232명이었다. 연구대상기준은다음과같다. (1) 선정기준 - 65세이상노인 - 골관절염으로의사의진단을받은자 - 정형외과의원또는병원에서한달에 1회이상정기적으로치료를받고있는자 - 복합성만성질환을가진경우, 근골격계질환의주관적우선순위가가장높은자

96 (2) 제외기준 - 뇌졸중및치매등으로의사표현하기어려운자 요인분석을위해적합한표본수는통계학자마다여러가지의견이있으나, 안정적인연구결과를산출하기위해서는대략표본수가 200명이상이거나 ( 우종필, 2012; 탁진국, 2007) 표본수와측정변수의비율이 5 : 1 이상이면적당하다고하였다 (Tabachnick & Fidell, 2007; 탁진국, 2007). 본연구는 232명을대상으로분석하였고, 표본수와측정변수의비율이 5 : 1 이상이므로모집단의요인구조 (population factor structure) 를적정수준에서재생하였다고볼수있다. 2) 개발단계 도구개발은초기문항도출, 전문가내용타당도검증, 예비조사, 구성타당도와신뢰도검증단계순서로수행되었다. 각단계의구체적인내용은다음과같다. (1) 초기문항개발초기문항개발은 2014년 1월 21일부터 2014년 1월 27일까지수행하였다. 먼저개념분석을통해얻은근골격계질환이있는노인의자가관리부담의정의, 차원, 속성과지표를확인하고조작적정의를내렸다. 개념분석에서개발된속성을도구의구성요인으로보고이를바탕으로문항을작성하였다. 도구의초기문항은 3부분으로나뉘어도출되었다. 첫째, 이론적단계에서근골격계질환노인의부담과기존자가관리부담및유사도구의구성요인, 둘째, 현장연구단계에서얻은근골격계노인환자의심층인터뷰자료, 셋째, 개념분석단계에서얻은정의에서도출하였다

97 (2) 내용타당도검정 1 전문가내용타당도검정은 2014년 1월 28일부터 2014년 2월 27일까지수행하였다. 초기문항이근골격계질환을가진노인의자가관리부담의구성요인에속하는지와각문항내용이대상자의자가관리부담에근거하여합당한지를임상전문가와학계전문가에게평가받았다. 전문가는간호학교수 5인, 사회복지학교수 1인, 정형외과전문의 1인, 한의학박사 1인, 가정방문간호사 1인, 맞춤형방문간호사 1인으로총 10명의전문가로구성되었다. 2 자료수집방법전문가내용타당도 (Content Validity Index [CVI]) 평가척도는 Lynn(1986) 의도구평가방법에따라검증하였다. 문항들이근골격계노인환자의자가관리부담을측정하는속성을담고있는지 4점 Likert 척도로평가하였다. 이때도구가자가관리부담의속성을모두포함하는지 (content coverage) 와도구의항목이자가관리부담의하부속성을반영하는지 (content relevance) 를동시에확인하였다 ( 박현애, 2005). 7인의전문가는연구자가직접만나자료를회수하고피드백을받았으며, 3인은이메일을통해자료를회수하고전화를통해구두로피드백을받았다. 이과정에서비슷한문항, 중요하지않거나관련이없는문항, 드문현상이나타나는문항을삭제또는통합할수있는부분에대한의견을받았고, 구성요인의명칭에대한수정의견을받았다. 문체나표현의수정사항에대한의견도수집하였다. 3 자료분석방법 1= 전혀관련이없다, 2= 관련이있으나많은수정이필요하다 는 0으로처리하고, 3= 관련이있으나약간의수정이필요

98 하다, 4= 매우관련이있으며간결하다 는 1으로처리하여전체 10명의전문가중에얻은점수를환산하여내용타당도지수 (CVI) 를산출하였다. 이중 0.8 이상인문항만을선정하였고 ( 이은옥 et al., 2009; Streiner & Norman, 2008), 그외전문가들의의견을문항수정에반영하였다. (3) 예비조사 1 자료수집방법예비조사는 2014년 2월 27일부터 2014년 3월 1일까지수행되었다. 먼저서울노인복지센터를방문하여연구조사를승인받았다. 서울노인복지센터를이용하는노인중연구대상기준에부합하는대상자들중연구참여에동의한 20명에게연구자가단독으로자료수집을실시하였다. 일인당 30분정도의면담시간이소요되었다. 방법은설문지를순서대로읽어가면서참여자들에게사전조사를하였다. 2 연구도구예비조사에는전문가내용타당도검정후수정하여 36문항으로재구성된예비조사용도구와 17문항의일반적특성을묻는도구로이루어졌다. 3 자료분석방법자가관리부담예비조사도구의문항이측정목표로삼고있는속성을묻고있다고생각하는지, 이해할수없는단어가있는지, 무엇을묻는내용인지명확한지, 어려운단어가없는지, 내용이복잡하거나너무길지않은지의견을정리하였다. 그리고평균응답시간을측정하였다

99 (4) 구성타당도와신뢰도검증 1 자료수집방법자료수집에앞서연구자는서울노인복지센터의연구지원담당자에게연구목적과방법을설명하고, 자료수집의협조를구하였다. 연구기관의연구승인을얻은후, 서울노인복지센터의서비스를이용하기위해대기하고있는노인들에게연구대상기준에부합하는지확인하고, 연구의목적을설명한후참여에동의한 232명에게자료수집을하였다. 자료는 2014년 3월 10일부터 2014년 3월 20일까지근골격계질환노인의자가보고또는연구보조원의면대면설문지질문형식으로이루어졌다. 자료수집은연구자와 1개고령자친화리서치전문회사의연구조사원 10명이수행하였다. 연구조사원은다양한국책연구조사, 학위논문설문조사, 기업의뢰설문조사, 기업마케팅조사의경험이풍부한지성과전문성을갖춘 60대퇴직자들로구성되었다. 연구자는자료수집에앞서 1시간 30분동안연구조사원들에게연구목적, 자료수집방법, 연구윤리와주의할점에대한교육을실시하였다. 본도구는자가보고식설문지로되어있으나, 연구참여자들이고령이고, 시력이좋지않거나, 글을읽기어려운경우가많을것으로예상되었다. 그리하여참여자들이요청할경우, 연구보조원들은설문지를문항그대로읽어주고대상자들의반응을체크하도록하였다. 그리고조사자들끼리사전연습을하고각각문항에대한반응에불일치하는하는경우가없는지조사자간일치성을점검하였다. 연구조사가끝나면참여자들에게 5,000원정도의비타민과생필품을답례품으로드렸다. 2 연구도구설문지는첫째, 대상자의일반적특성조사지 17문항, 둘째, 구성

100 타당도와신뢰도검증용근골격계질환노인의자가관리부담도구 35문항, 셋째, 준거타당도검정을위한 EQ-5D-5L 5문항으로구성되었다. 가. 일반적사항및임상적특성대상자의일반적특성은근골격계질환노인의자가관리부담정도에영향을미칠것으로예상되는성별, 연령, 거주지, 교육정도, 동거형태, 종교, 직업소득, 주부양자, 의료보장형태, 개인보험, 주질환, 이환기간, 의료기관이용행태, 경제상태, 의료비등을포함하는 17문항으로구성되었다. 나. 근골격계질환노인의자가관리부담측정도구본연구의전과정 ( 개념분석, 문항개발, 전문가타당도검정, 예비조사 ) 을거쳐개발된 35문항의근골격계질환노인의자가관리부담구성타당도와신뢰도검증용측정도구이다. 다. 준거타당도확보를위한건강관련삶의질도구 (EQ-5D-5L) 현재근골격계질환노인환자에게이용가능한황금기준자가관리부담측정도구는부재한상황이다. 그런데기존문헌에서질병의중증도와복잡성외에근골격계질환을포함한만성질환자는자가관리와치료과정에서다양한부담이이행수준을감소시키고, 이는나쁜건강결과로이어져삶의질을낮춘다고한바있다 (Eton et al., 2012; Gallacher et al., 2013; May, Montori, & Mair, 2009). 이에따라근골격계질환노인의자가관리부담을측정하는도구의준거타당도를검정하는데삶의질도구는적합하다고하겠다. 여러가지삶의질측정지표중에 EuroQol Group이개발한건강관련삶의질측정지표인 EQ-5D (EuroQol-5Dimention) 는단순하여이용하기편리하기때문에광범위한건강상태및치료의평가에이용되고있다. EQ-5D-5L은운동능력, 자기관리, 일상활동, 통증 / 불

101 편감, 그리고불안 / 우울같은 5개항목에대한현상태를 5개수준중하나로응답하게되어있어노인들에게이용하기에적합하다. EQ-5D-5L은 2013년기준 109개언어로공식버전이발표되었으며, 한국어버전이포함되어있다. EQ-5D-5L는기존 EQ-5D-3L 의천장효과 (ceiling effect) 를줄이고도구의민감도를개선하고자만들어졌다. 이상일 (2011) 의연구에서인구집단간의비교한결과 EQ-5D-5L은여자, 고령, 저소득가구의판별타당도가있는것으로나타났고, SF-36v2와의비교에서피어슨상관계수값이운동능력영역 (EQ-5D-5L) 과신체적영역 (SF-36v2) 이 r=.46, 불안 / 우울 (EQ-5D-5L) 과정신영역 (SF-36v2) 이 r=.45 등으로수렴및판별타당도가있는것으로나타났다. 조사-재조사를한 Cohen's kappa 값은 의범위였고, EQ-5D-5L의 ICC(the intra-class correlation coefficient) 는.75였다. 영국, 미국, 일본등 13개국에서 EQ-5D-5L에대한고유한가중치를산출하여사용하고있다. 국내에서는최근표준도박법을이용한 EQ-5D-5L 건강상태의효용추정 ( 김선하, 2012) 을하였고, 본연구에서는이가중치를이용하고자한다. 김선하 (2012) 의한국인질가중치예측공식은다음과같다 (Formula 1). EQ-5D-5L index=1-(0.068 M M M M S S S S U U U U P P P P A A A A5)...Formula 1 이때 M 은운동능력, S 는자기관리, U 는일상활동, P 는통증 / 불편감, 그리고 A 는불안 / 우울을나타내고각영역별반응점수가해당될때 1, 그렇지않으면 0으로정의된다. 예를들면, S3 은자기관리가 수준3 인경우 1, 그렇지않으면 0 으로공식에대입된다

102 3 자료분석방법 개발된도구의분석은 IBM SPSS statistics (version 21.0) 와 IBM SPSS AMOS (version 21.0) 통계프로그램을이용하였다. 구체적인분석방법은다음과같다. 가. 연구대상자의일반적특성대상자의인구학적특성과측정변수들에대해기술적통계를실시하였다. 나. 문항분석도구개발에서문항분석은문항이얼마나그개념을대표하는가를측정하는것으로문항을줄이거나오류가있는문항을선별하는데많이이용된다 (Streiner & Norman, 2008). 문항분석을통해구성타당도와신뢰도검증에서수집된자료가요인분석이가능한자료인지를동시에확인하였다. 가 ) 평균, 표준편차, 왜도및첨도각문항의평균과표준편차를확인하고, 왜도와첨도가지나치게치우치지않았는지확인하였다. 나 ) 문항-총점상관계수 (Item-Total Correlation) 문항과총점의상관계수를확인함으로서각문항이자가관리부담이라는측정도구의개념을반영하는지확인한다..20미만으로영역내기여도가너무낮으면삭제하고 (Streiner & Norman, 2008),.3을기준으로이상인지너무 1에가깝지않은지확인하였다 (Tabachnick & Fidell, 2007)

103 다. 탐색적요인분석 (Exploratory Factor Analysis) SPSS 프로그램이용하여 KMO (Kaiser-Meyer-Olkin) 와 Barlett (Bartlett s test of sphericity) 의구형성검정을통해측정도구의문항들이요인분석이가능한지요인분석모형의적합성을검정하였다. KMO의값은클수록측정문항저변에공통적인잠재요인이있다는것을의미한다. 그값이.50 이상으로표본자료가요인분석에적합한지확인하였다 ( 서의훈, 2010; Kaiser, 1974). Barlett의구형성검정으로변수간의상관행렬이단위행렬인지검정하여, 유의수준 p<.01에서공통적인요인이하나도존재하지않는다는귀무가설이기각되는지확인하였다 ( 서의훈, 2010). 그리고탐색적요인분석을실시하여도구의문항들이예상했던속성별로묶이는지확인하였다. 라. 확인적요인분석 (Confirmatory Factor Analysis) 이론으로검증된근골격계질환노인의자가관리부담의차원과탐색적요인분석으로묶인문항들을가설적으로모형화하고그가설의지지여부를확인적요인분석을방법을이용하여검증하였다 ( 강현철, 2013). 가 ) 모형의적합도통계적으로잠재변수와그것을측정하는측정변수사이의관계에초점을두고단일차원성을저해하는항목을제거하였다. CMIN/Df (the chi-squared to degree of freedom ratio, < 2.0), RMR (root mean square residual, < 0.08 양호 ), RMSEA (root mean square error of approximation, < 0.05). 증분적합도 GFI (goodness of fit index, >0.9), AGFI (adjusted goodness of fit index, >0.9), NFI (normed fit index, >0.9), TLI (Tucker-Lewis index, >0.9), CFI (comparative fitness index, > 0.9) 검정값을보고, 모델의검정결과가통계적으로적합한수준

104 인지확인하였다. 나 ) 수렴타당도와판별타당도수렴타당도는동일한개념을측정하기위해서로다른방법으로측정한값사이에높은상관관계가있어야한다는것으로분산추출 (variance extracted [VE], > 0.5), 개념신뢰도 (construct reliability [CR], > 0.7), 표준화회귀계수 (standardized regression weight [SRW], > 0.5) 를확인하였다 ( 송지준, 2009). 판별타당도는서로다른변수들간에는그측정치에도분명한차이가나야한다는것으로요인부하량 (average variance extracted [AVE]) 이각변수간상관계수의제곱값이 AVE보다낮은지를확인하였다 ( 송지준, 2009). 다 ) 준거타당도자가관리부담은건강상태를악화시키고, 자가관리이행을감소시켜결과적으로건강관련삶의질을떨어뜨린다. 건강관련삶의질 (EQ-5D-5L) 과피어슨상관관계분석 ( 박현애, 2005; Streiner & Norman, 2008) 을통해각도구의총점에역상관관계가있는지확인하였다. 라 ) 신뢰도평정척도의경우단 1회의측정으로신뢰도평가가가능한장점이있기때문에보통 Cronbach's α 계수를가장많이사용한다 ( 박현애, 2005). 전체와각하부영역별문항의내적일관성 (internal consistency test) Cronbach's α 값이.60이상인지확인하였다

105 3. 연구결과 1) 초기문항개발 근골격계질환노인의부담도구의초기문항은 3부분으로나뉘어도출되었다. 첫째, 이론적단계에서의문헌고찰과기존자가관리부담및유사도구의구성요인, 둘째, 현장연구단계에서얻은근골격계노인환자의심층인터뷰자료, 셋째, 개념분석단계에서얻은정의와속성에서도출하였다. 도구의초기문항은증상, 기동성, 인지능력, 부정적감정, 상호작용, 대처자원, 비용의 7가지구성요인으로구분하고, 각하부요인별로증상요인 7문항, 기동성요인 14문항, 인지능력요인 11문항, 부정적감정요인 9문항, 상호작용요인 14문항, 대처자원요인 4 문항, 비용요인 11문항으로총 70개로도출되었다 (Table 10), 반응척도는 4점 Likert 척도로하였다. 예 / 아니오 2점반응척도는노인대상자들이응답하기용이하다는장점이있으나, 대상자의실제의도와는다르게천장효과또는바닥효과의가능성이있다. 예 / 보통 / 아니오 는참여자들에게중립적인답변에집중되는경향이있다. 이에따라중심경향성과천장또는바닥효과를최소화하기에 4점척도가적절하다고판단되었다. 또한대상자가노인임을고려하여질문의이해도를높이기위해같은개념을나타내는문항끼리묶이도록배치하였다

106 Table 10. Initial 70 Items in the Stage 1 Dimension Attributes Operational indicators No. Preliminary Items : 70 items Response Options Physical Symptoms Mobility Medication side effects Side effects of surgery or treatment Degenerative diseases Difficulties of using medical services Difficulties of adherence recommend self-management 1 약을복용후약물부작용을경험한다. 0-3 Likert 2 수술이나시술을받은후다리, 허리등에그전에없던통증이생겼다. 0-3 Likert 3 치료후부작용이생길까바치료가망설여진다. 0-3 Likert 4 착용하고있는보조기가불편하다. 0-3 Likert 21 운동을하고치료를해도통증과움직임이나아지지않는다. 0-3 Likert 22 통증을조절하고, 일상생활을하는것이어렵다. 0-3 Likert 23 내병이나을것같아다른병원으로옮겼다. 0-3 Likert 5 거동이불편해서병원또는보건소가멀게느껴진다. 0-3 Likert 8 거동이불편해서병원또는보건소를방문하는데오랜시간이걸린다. 0-3 Likert 11 정기적으로병원을가기힘들다. 0-3 Likert 12 거동이불편해서혼자서병원을가기어렵다. 0-3 Likert 9 한번에복용해야하는약의개수가많다. 0-3 Likert 10 약을매일규칙적으로복용하는것이귀찮다. 0-3 Likert 20 건강을관리하는데많은시간이든다. 0-3 Likert 13 건강관리를위해매일해야할일이많다. 0-3 Likert 14 통증조절과재활운동을해야하는것을알지만실천하기가어렵다. 0-3 Likert 15 아프고저린증상때문에운동을할수없다. 0-3 Likert 16 다칠까봐항상움직일때조심한다. 0-3 Likert 17 거동이불편해서균형있는식사를준비하는것이힘들다. 0-3 Likert 18 의사가시키는것을다하기힘들다. 0-3 Likert 19 혼자서건강관리를하는것이힘들다. 0-3 Likert

107 Cognitive Cognitive ability Emotional Negative feelings Social Interaction 24* 의사나간호사는내게필요한건강관리정보를설명해준다. 0-3 Likert Knowledge 27 내건강에좋은음식이무엇인지모른다. 0-3 Likert 28 먹고있는약이름과그효과를모른다. 0-3 Likert Comprehension 25* 의사나간호사가알려준건강관리방법을잘이해한다. 0-3 Likert 26* 의사나간호사가알려준건강관리방법을따라하기쉽다. 0-3 Likert Planning 31* 스스로건강관리를계획한다. 0-3 Likert 32 병원을예약하거나변경하기어렵다. 0-3 Likert 33 나혼자치료방법을선택하고결정하기어렵다. 0-3 Likert Decision 30 건강관리를위해무엇을해야하는지모르겠다. 0-3 Likert 34 건강에문제가생겼을때어떻게해야하는지모르겠다. 0-3 Likert Health illiteracy 29 병원이나지원기관에서서명하거나글을작성할때긴장된다. 0-3 Likert Responsibility 35 건강상태가나빠지면건강관리를잘못한내탓인것같다. 0-3 Likert 36 내병을치료하기위해가족에게걱정꺼리가되고싶지않다. 0-3 Likert Sorry 42 나를돌보느라가족들에게피해를주는것같아미안하다. 0-3 Likert 43 가족에게도음을요청하느니그냥참는다. 0-3 Likert Worry 37 내미래를생각하면걱정된다. 0-3 Likert Tension 38 치료를받을때긴장된다. 0-3 Likert Suffering The relationship with health professionals 39 혼자서내몸을돌보지못할때괴롭다. 0-3 Likert 40 가족들이나를돌보아주지않는것같아서운하다. 0-3 Likert 41 질병치료로고통받는내심정을아무도모른다. 0-3 Likert 44 의사나간호사는나의이야기를듣지않는다. 0-3 Likert 45 의사나간호사는나를이해해주지않는다. 0-3 Likert 46 의사나간호사는나를무시하는것같다. 0-3 Likert 47 편하게상담할의사나간호사가없다. 0-3 Likert

108 Coping Resources Family relationship change 48 의사나간호사들마다하는말이다를때혼란스럽다. 0-3 Likert 49 내병을치료하면서가족과사이가나빠졌다. 0-3 Likert 50* 가족들은내건강을돌보아준다. 0-3 Likert 58 건강이더나빠지면누가돌보아줄지걱정이다. 0-3 Likert 59 내건강은나밖에돌볼사람이없다. 0-3 Likert Role expectations 52* 몸에무리가되어도집안일은해야한다. 0-3 Likert 53 몸에무리가되어도돈은벌어야한다. 0-3 Likert Social support 57* 주변에나를돕는이웃이있다. 0-3 Likert Changes of social 51 내병을치료하면서사람을만나기어려워졌다. 0-3 Likert relationship 54 치료를하느라중요한일을포기하곤한다. 0-3 Likert Coping emergency 55* 위급할때언제든지연락할수있다. 0-3 Likert 56* 위급할때언제든지연락할사람이있다. 0-3 Likert Accessibility of medical service Out-of-pocket cost 6 내가사는곳근처에는병원이없다. 0-3 Likert 7 병원또는보건소를방문하는데 2 시간이상걸린다. 0-3 Likert 60 병원비와약값을내기가힘들다. 0-3 Likert 61 경제적인문제때문에치료를포기했다. 0-3 Likert 67 치료비를자녀에게의존한다. 0-3 Likert Transportation fee 62 병원이나약국을방문할때차비가많이든다. 0-3 Likert 63 경제적인문제때문에건강관리를하기힘들다. 0-3 Likert Self-management cost Financial Cost 64 경제적인문제때문에의사가권유하는식사를하기힘들다. 0-3 Likert Caregiver fee 65 건강을돌보는데간병인 ( 돌보미 ) 을쓸형편이안된다. 0-3 Likert Loss of income 66 건강관리를위해일을줄였다. 0-3 Likert 68* 내병을고치기위해살림을줄이고더절약한다. 0-3 Likert Financial support of 69* 국가에서의료비를보조받고있다. 0-3 Likert social security system 70* 나는개인보험을통해의료비를보상받는다. 0-3 Likert * means to recode the reverse-scored items

109 2) 전문가내용타당도검정 내용타당도검정결과, 70개의초기문항중내용타당도계수 (Content Validity Index; CVI) 가.8 미만이거나내용이유사하거나같은의미를갖는문항을제거또는통합하여 (Streiner & Norman, 2008) 35개의문항으로수정하였다. 그리고전문가들의의견에따라 1개의문항을추가하였다. 내용타당도검정과정에서대상자가노인임을고려하여이해하기쉽게수정하고, 다소전문적일수있는용어를변경하여작성하였다. 전문가내용타당도검정과정을거쳐 36개의문항으로축소, 통합, 수정되었다 (Appendix A-2). 신체적요인은 21문항에서 9문항으로변경되었다. 인지적요인은 11문항에서 5문항으로변경되었다. 정서적요인은 9문항에서 5문항으로변경되었다. 사회적요인은 18문항에서 11문항으로변경되었다. 경제적요인은 11문항에서 6문항으로변경되었다. 내용타당도에의해선정된도구의 36개문항의반응척도는 전혀아니다 (0), 아니다 (1), 그렇다 (2), 매우그렇다 (3) 의 4점 Likert 척도로결정하였으며, 노인을대상임을고려하여문항의배열은같은구성요인끼리묶고, 각구성요인에대한질문을하기전에신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 경제적차원에서묻는것임을다시한번환기시키는질문을삽입하였다 (Appendix H). 3) 예비조사 (1) 일반적특성서울노인복지센터를이용하는노인중연구대상기준에부합하고, 연구참여에동의한 20명에게연구자가단독으로자료수집을실시하

110 였다. 예비조사참여자 20명의중여성이 8명 (40%) 이었고, 평균연령은 78.5(±6.3) 세였다. 거주지역은서울이 16명 (75%) 으로가장많았고, 그다음이경기도 4명 (20%) 였다. 교육수준은초등학교중퇴또는졸업이 8명 (40%) 으로가장많았다. 고용형태는비정규직이 8명 (40%) 였고, 그다음무직으로 4명 (20%) 였다. 가족구성은배우자와사는경우가 8명 (40%) 으로가장많았고, 그다음이독거 6명 (30%) 이었다. 건강을돌봐주는주부양자는배우자가 9명 (45%) 으로가장많았다. 의료기관방문시동반하는사람은혼자가는경우가 12명 (60%) 로가장많았다. 종교는없음 (40%), 기독교 (30%) 순이었다. 의료보장형태는건강보험가입자가 15명 (75%) 로가장많았다. 개인보험은모두비가입자였다. 근골격계질병의형태는단일질병으로는관절염 8명 (40%), 골다공증 5명 (25%), 골다공증성골절 4명 (20%) 순이었다. 질병의이환기간은평균 16.5(±18.2) 년이었다. 주로이용하는의료기관은동네의원이 10명 (50%) 으로가장많았다. 주로이용하는병원방문수단은도보가 8명 (40%) 으로가장많았다. 주관적으로느끼는경제수준은하가 11명 (55%) 로가장많았고, 중이 7명 (35%) 이었다. 매달수입은평균 46만9천원 (±68만7천원) 이고, 근골격계질환으로지출되는의료비는평균 3 만9천원 (± 4만2천원 ) 이었다. (2) 연구결과자가관리부담예비조사도구의문항이측정목표로삼고있는속성을묻고있다고생각하는지, 이해할수없는단어가있는지, 무엇을묻는내용인지명확한지, 어려운단어가없는지, 내용이복잡하거나너무길지않은지의견을정리하여수정하였다. 그리고예비조사에걸린시간은평균 30분이었다. 연구참여자들의의견에따라적합하지않다고판단된 36번문항은삭제하였다. 예비조사에서문항수정과정은 Appendix A-3에서확인할수있다

111 4) 구성타당도와신뢰도검증 (1) 대상자의일반적특성서울노인복지센터를이용하는노인중연구대상기준에부합하고, 연구참여에동의한 232명의인구학적특성은 Table 11과같다. 구성타당도와신뢰도검증조사에참여한 364명중여성이 168명 (72.4%) 이었고, 평균연령은 73.9(±7.4) 세였으며 65-69세의노인이 84명 (36.2%) 을차지하고있었다. 거주지역은경기도가 74명 (31.9%) 으로가장많았다. 교육수준은초등학교중퇴또는졸업이 83명 (35.8%) 으로가장많았다. 고용형태는무직이 178명 (76.7%) 이었고, 나머지는다양한형태로일을하고있었다. 가족구성은배우자와사는경우가 74명 (31.9%) 으로가장많았고, 그다음이독거 66명 (28.4%) 이었다. 건강을돌봐주는주부양자는배우자가 90 명 (38.8%) 으로가장많았고, 그다음으로아들이 61명 (26.3%) 이었다. 의료기관방문시동반하는사람은혼자가는경우가 141명 (60.8%) 로가장많았고, 그다음으로배우자가 39명 (16.8%) 으로함께동반하는것으로나타났다. 종교는기독교 (35.8%), 무교 (28.0%), 불교 (21.1%), 가톨릭 (11.2%) 순이었다. 의료보장형태는건강보험가입자가 198명 (85.3%) 로가장많았다. 개인보험은비가입자가 189명 (81.5%) 였다. 근골격계질병의형태는단일질병으로는관절염 91명 (39.2%), 골다공증성골절 26명 (11.6%) 순이었고, 복합질병으로는관절염과골다공증성골절이 32명 (13.8%), 관절염과기타허리질환 17명 (7.3%) 이었다. 질병의이환기간은평균 7.4(±8.8) 년이고 5년이내가 142명 (61.2%) 으로가장많았다. 주로이용하는의료기관은정형외과전문병원이 95명 (40.9%) 으로가장많았다. 주로이용하는병원방문수단은대중교통 101명 (43.5%) 으로가장많이이용하는것으로나타났다. 주관적으로느끼는경제수준은중 71명 (30.6%), 중하 68명 (29.3%), 하 67명 (28.9%) 으로비슷한수준을차지하였다. 매달수입은평균 73만8-94 -

112 천원 (±78만6천원) 이고, 근골격계질환으로지출되는의료비는평균 10만8천원 (± 9만7천원 ) 이었다. Table 11. Socio-economic Characteristics of the Participants in Main Survey for Construct Validity and Reliability (N=232) Characteristics Classification Mean±SD or N (%) Gender Female Male 168 (72.4) 64 (27.6) 73.9± (36.2) 38 (16.4) Age (year) 60 (25.9) 23 (9.9) 22 (9.5) 5 (2.2) Region Education Employment status Family type Caregiver Companion to hospitals Seoul Gyeonggi-do megalopolis Medium and Small Urban rural area Uneducated Elementary school Middle school High school College Not employed Part-time Full-time Unpaid Solitary Spouse & offspring Spouse Offspring Others None Spouse Son daughter Daughter-in-law Sibling Others None Spouse Son daughter 48 (20.7) 74 (31.9) 42 (18.1) 66 (28.4) 2 (0.9) 17 (7.3) 83 (35.8) 40 (17.2) 52 (22.4) 40 (17.2) 178 (76.7) 34 (14.7) 13 (5.6) 7 (3.0) 66 (28.4) 48 (20.7) 74 (31.9) 42 (18.1) 2 (0.9) 47 (20.3) 90 (38.8) 61 (26.3) 19 (8.2) 6 (2.6) 2 (0.9) 7 (3.0) 141 (60.8) 39 (16.8) 19 (8.2) 15 (6.5)

113 Religion Medical insurance Private health insurance Disease Period of diseases (years) Main medical institute Means of transportation Self-rated economic status Monthly Income (10,000 won) Monthly orthopedic medical fee (10,000 won) Daughter-in-law Sibling Others None Protestant Buddhist Catholic Others National Health Insurance Medical Aid (full) Medical Aid (partial) Others Insured Not insured Osteoarthritis Osteoporotic fracture Back pain Osteoporosis Osteoarthritis & Osteoporotic fracture Osteoarthritis & back pain Osteoarthritis & Osteoporosis Osteoporotic fracture & back pain Osteoporosis & back pain Hospital Orthopedic hospital General hospital Others Public transportation Walk Private car Taxi Others Very good Good Fair Poor Very poor 6 (2.6) 2 (0.9) 10 (4.3) 65 (28.0) 83 (35.8) 49 (21.1) 26 (11.2) 9 (3.9) 198 (85.3) 17 (7.3) 9 (3.9) 8 (3.4) 43 (18.5) 189 (81.5) 91 (39.2) 27 (11.6) 26 (11.3) 18 (7.8) 32 (13.8) 17 (7.3) 14 (6) 4 (1.7) 3 (1.3) 7.4 ± (61.2) 51 (22.0) 16 (6.9) 12 (5.2) 11 (4.7) 77 (33.2) 95 (40.9) 58 (25.0) 2 (0.9) 101 (43.5) 91 (39.2) 25 (10.8) 8 (3.4) 7 (3.0) 5 (2.2) 21 (9.1) 71 (30.6) 68 (29.3) 67 (28.9) 73.8 ± ±

114 (2) 문항분석 1 평균및표준편차, 왜도및첨도 개발된도구의각문항이정규성을띄는지평균, 표준편차, 왜도, 첨도, Kolmogorov-Smirnova 검정값, Shapiro-Wilk 검정값을확인하였다 (Table 12). Kolmogorov-Smirnova 검정과 Shapiro-Wilk 검정은그값이 p>0.05일때정규성띈다고보는데, 본도구의개별문항들은정규성을보이지않았다. 그러나일반적으로요인분석가능여부를왜도와첨도의임계값으로판단하므로왜도와첨도의임계값을확인하고분석을진행하였다 ( 탁진국, 2007). 왜도와첨도의임계값을 ±2로보고있으나, 첨도의경우 ±3까지허용하기도한다 (Kirkwood & Sterne, 2003). 개발된도구에서 23과 24번문항의첨도가 2.61과 3.06으로다소높게나타났으나, 문항의중요도를고려하고, 임계값을지나치게넘지않았다는점을고려하여이문항을삭제하지않고통계분석에포함하였다. 각문항은 4점 Likert 척도이며, 최저 0에서최고 3점의범위를가진다. 전체초기문항의평균은 1.40이고표준편차는 1.02였다. 2 문항 - 총점상관관계 전체도구의신뢰도와각문항과총점과의상관관계를분석하였다 (Table 13). 전체도구의신뢰도를낮추는 11, 13, 15, 24, 26, 28, 29, 30, 32, 33, 34번문항을삭제하였다. 그리고도구의신뢰도를계산하였을때, Cronbach's α 값이.79에서.86으로높아지는것을확인할수있었다

115 Table 12. Mean, Standard Deviation, Skewness, Kurtosis, and Normality Test of 35 Items of Main Survey for Construct Validity and Reliability (N=232) Item no. Mean SD Skewness Kurtosis Kolmogorov -Smirnova Shapiro -Wilk (p<.000).870 (p<.000) (p<.000).860 (p<.000) (p<.000).880 (p<.000) (p<.000).861 (p<.000) (p<.000).760 (p<.000) (p<.000).852 (p<.000) (p<.000).875 (p<.000) (p<.000).792 (p<.000) (p<.000).848 (p<.000) (p<.000).850 (p<.000) (p<.000).780 (p<.000) (p<.000).749 (p<.000) (p<.000).754 (p<.000) (p<.000).748 (p<.000) (p<.000).795 (p<.000) (p<.000).779 (p<.000) (p<.000).851 (p<.000) (p<.000).788 (p<.000) (p<.000).867 (p<.000) (p<.000).738 (p<.000) (p<.000).790 (p<.000) (p<.000).862 (p<.000) (p<.000).641 (p<.000) (p<.000).678 (p<.000) (p<.000).805 (p<.000) (p<.000).810 (p<.000) (p<.000).825 (p<.000) (p<.000).858 (p<.000) (p<.000).843 (p<.000) (p<.000).878 (p<.000) (p<.000).876 (p<.000) (p<.000).819 (p<.000) (p<.000).851 (p<.000) (p<.000).865 (p<.000) (p<.000).860 (p<.000) Total

116 Table 13. Item Analysis Based on the Developed Instrument (N=232) Item no. Item contents Corrected item total correlation ɑ if the item deleted 1 치료후에그전에없던통증이생겼다 ( 약복용, 시술, 수술후부작용 ) 치료해도증상이나아지지않는다 통증이낫지않아다른병원으로옮긴적있다 아파서운동을하기힘들다 다칠까봐항상움직일때조심한다 거동이불편해서혼자병원가기힘들다 거동이불편해서병원을방문하는데오래걸린다 거동이불편해서약을챙겨먹기힘들다 거동이불편해서식사준비가힘들다 뼈와관절에좋은음식을알고있다 뼈와관절의통증을줄이는방법을알고있다 의사나간호사의설명을잘이해한다 필요한증상에맞게약을찾아먹는다 건강에문제가생기면무엇을할지내가결정한다 건강상태가나빠지면내탓인것같다 스스로내몸을돌보지못할때괴롭다 치료때문에자식에게부담주는것같아미안하다 앞날을생각하면걱정된다 병원에서서명이나글을쓸때긴장된다 의사나간호사와편하게이야기한다 치료하면서가족과사이가나빠졌다 치료하면서주변사람을만나기어려워졌다 위급할때언제든지연락할사람이있다 위급할때스스로연락할방법이있다 ( 전화, 핸드폰등 ) 주변에의지가되는이웃이있다 종교시설이나단체의도움을받고있다 주로다니는병원이집과가깝다 몸에무리가되어도집안일을해야한다 내건강은나밖에돌볼사람이없다 내가돌보아야할가족이있다 혼자서치료비를내기벅차다 개인보험으로치료비에도움을받는다 치료비를다른사람으로부터도움을받는다 국가로부터받은도움이치료비를내는데보탬이된다 ( 기초노령연금, 의료급여, 보훈대상, 장애등급판정 ) 돈문제때문에치료를미룬적이있다 Number of items ( 35 -> 24 ) Cronbach's α = (.788 ->.856 ) Three items were deleted : 11, 13, 15, 24, 26, 28, 29, 30, 32, 33,

117 (3) 탐색적요인분석 1 KMO 값과 Bartlett 구형성검정문항과총점상관관계분석을통해선별된 24개의문항들이요인분석에적합한자료인지판단하기위해서 KMO 값과 Bartlett 구형성검정을하였다 (Table 14). 그결과 KMO (Kaiser-Mayer-Olkin) 값이.82으로변수들간의상관관계가다른변수에의해잘설명되는정도기준 사이에속해요인분석하기에 꽤좋은편 이라고할수있다 ( 송지준, 2012; Kaiser, 1974). 개발된도구의변수간의상관행렬이단위행렬인지검정하는 Bartlett 구형성검정값이유의확률.01보다작게나타나 (χ² = , p<.001) 요인분석이가능하다고판단되었다. Table 14. KMO and Bartlett s Test Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy. Bartlett's Test of Sphericity.815 Approx. Chi-Square df 276 Sig. < 탐색적요인분석결과각변수들의주성분분석에의한공통성추출값을확인하였을때, 각항목의요인적재량은 0.4 이상의수치로적정수준임을확인하고 ( 송지준, 2012), 24개변수를요인분석에모두포함하였다. 직교회전주성분분석을이용하여탐색적요인분석을실시한결과, 7개의요인으로나타났다. 각문항별요인적재량값은 기동성 관련 5개문항, 부정적감정 관련 4개문항, 상호작용 과 비용 관련 4문항, 인지능력 관련 3문항, 증상 관련 3문항, 대처자원 에관한 3문항, 기타 2문항으로분류되었다. 요인별설명분산의백분율은 기동성 14.76, 부정적감정 11.30,

118 상호작용 과 비용 9.20, 인지능력 8.00, 증상 7.99, 대처자원 7.08, 기타 6.19이었으며, 누적설명변량은 63.93% 였다 (Table 15). 직교회전주성분분석결과는대체적으로초기도구개발과정에서예상했던요인들로나뉘는것을확인할수있었다. 다만, 상호작용 과 비용 요인으로예상되었던문항들이묶여서나타났고, 증상 요인으로예측되었던 4번문항이 기동성 요인으로분류되었고, 상호작용 으로예상되었던 20번문항이 인지능력 요인으로분류되는것을확인하였다. 그리고기타요인으로 기동성 요인으로예상되었던 5번문항과 인지능력 요인으로예상되었던 10번문항이포함되었다 (Table 15). 5 문항 - 구성요인상관관계 탐색적요인분석결과, 대체적으로개념분석의속성별로분류되는것을확인하였다. 다음으로 증상, 기동성, 인지능력, 부정적감정, 상호작용, 대처자원, 비용 7가지구성요인별로문항간의상관관계를확인하였다 (Table 16). 이때, 문항-구성요인간상관관계는탐색적요인분석결과에관계없이본조사에사용되었던원도구의문항분류를그대로따랐다. 그결과는다음과같다. 증상 요인은 4문항이고, 하부요인의신뢰도는.68이었다. 기동성 요인은 5문항이고, 하부요인의신뢰도는.84이었다. 인지능력 은 3문항이고, 하부요인의신뢰도는.50이었다. 부정적감정 은 4문항이고, 하부요인의신뢰도는.77 이었다. 그런데추가전문가내용타당도검증결과 19번문항이 부정적감정 과 인지능력 요인의속성이동시에나타나하부요인의신뢰도를저해하여측정의정확성을떨어뜨릴수있다는전문가의견에따라 19번문항을삭제하였다. 이에따라 부정적감정 나머지 3문항의신뢰도는.70이되었다. 상호작용 은 3 문항, 하부영역신뢰도는.67이었다. 그러나 20번문항은영역내기

119 여도가.19로기준인.2에미치지못하며, 탐색적요인분석결과에서도 인지능력 요인에가까운것으로분류되었다. 이에따라 20번문항을삭제하였을때, 상호작용 은 2문항, 하부영역신뢰도.61이었다. 대처자원 은 3문항이고, 하부요인의신뢰도는.54 이었다. 비용 은 2문항이고, 하부요인의신뢰도는.69이었다. 하부요인의신뢰도수준이모두.5를상회하는것으로나타났다. 이에따라신체적차원확인적요인분석을추가적으로실시하여도구전체와도구의하부요인의신뢰수준을높이도록하였다

120 Table 15. Item Loadings from Rotated Component Matrix Item no. Factor Mobility Negative feelings Coping & Cost Cognitive ability Symptoms Interaction Others

121 Eigen value Variance (%) Cumulative Variance (%) Extraction method was principal component analysis with varimax rotation

122 Table 16. Item Analysis Based on Construct Factors Factor Item Item contents Corrected no. item total correlation Symptoms Mobility Cognitive ability 1 치료후에그전에없던통증이생겼다 ( 약복용, 시술, 수술후부작용 ) ɑ if the item deleted 2 치료해도증상이나아지지않는다 통증이낫지않아다른병원으로옮긴적있다 Number of items Cronbach's α of factor 아파서운동을하기힘들다 다칠까봐항상움직일때조심한다 거동이불편해서혼자병원가기힘들다 거동이불편해서병원을방문하는데오래걸린다 거동이불편해서약을챙겨먹기힘들다 거동이불편해서식사준비가힘들다 뼈와관절에좋은음식을알고있다 의사나간호사의설명을잘이해한다 건강에문제가생기면무엇을할지내가결정한다 스스로내몸을돌보지못할때괴롭다 Negative 17 치료때문에자식에게부담주는것같아미안하다 > 3 ->.699 feelings 18 앞날을생각하면걱정된다 병원에서서명이나글을쓸때긴장된다 의사나간호사와편하게이야기한다 Interaction 21 치료하면서가족과사이가나빠졌다 > 2 -> 치료하면서주변사람을만나기어려워졌다 위급할때언제든지연락할사람이있다 Coping Resources 25 주변에의지가되는이웃이있다 주로다니는병원이집과가깝다 Cost 31 혼자서치료비를내기벅차다 돈문제때문에치료를미룬적이있다 Two items were deleted : 19,

123 (4) 확인적요인분석 확인적요인분석단계에서는도구의구성타당도를가장최적화시키는항목들로모형을구성하였다. 가설적모형을일반최소자승법 (generalized least squares, [GLS]) 을이용하여분석하였고, 이때는 AMOS 20.0 통계프로그램을사용하였다. 각 22개문항 ( 관측변수 ) 이요인 ( 잠재변수 ) 을설명하는요인부하량이 0.40이하이거나 0.95 이상인항목을제외하는기준 ( 우종필, 2012; 송지준, 2012) 에따라기준에미흡한항목을삭제하면서모델의적합도를검정하였다. 그결과, 7가지요인을대표하는 17문항의측정도구를얻었다 (Figure 5, Table 17). 본조사단계에서최종도구의구성타당도와신뢰도검정과정은 Appendix A-4를통해확인할수있다

124 Figure 5. The Self-management Burden Model in the Elderly with Musculoskeletal Diseases

법학박사학위논문 실손의료보험연구 2018 년 8 월 서울대학교대학원 법과대학보험법전공 박성민

법학박사학위논문 실손의료보험연구 2018 년 8 월 서울대학교대학원 법과대학보험법전공 박성민 저작자표시 2.0 대한민국 이용자는아래의조건을따르는경우에한하여자유롭게 이저작물을복제, 배포, 전송, 전시, 공연및방송할수있습니다. 이차적저작물을작성할수있습니다. 이저작물을영리목적으로이용할수있습니다. 다음과같은조건을따라야합니다 : 저작자표시. 귀하는원저작자를표시하여야합니다. 귀하는, 이저작물의재이용이나배포의경우, 이저작물에적용된이용허락조건을명확하게나타내어야합니다.

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Jkafm093.hwp 가정의학회지 2004;25:721-739 비만은 심혈관 질환, 고혈압 및 당뇨병에 각각 위험요인이고 다양한 내과적, 심리적 장애와 연관이 있는 질병이다. 체중감소는 비만한 사람들에 있어 이런 위험을 감소시키고 이들 병발 질환을 호전시킨다고 알려져 있고 일반적으로 많은 사람들에게 건강을 호전시킬 것이라는 믿음이 있어 왔다. 그러나 이런 믿음을 지지하는 연구들은

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2017 년장애인실태조사결과 2018. 4. 보건복지부 한국보건사회연구원 목 차 2017 년도장애인실태조사주요내용 1. 조사개요 1 2. 총괄표 1 3. 주요실태조사결과 5 장애인구및출현율 5 일반특성 8 건강특성 11 사회적특성 18 일상생활및돌봄특성 22 경제적특성 25 복지서비스수요 31 2017 년도장애인실태조사주요내용 조사개요 총괄표 268 273

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<C1DF29B1E2BCFAA1A4B0A1C1A420A8E85FB1B3BBE7BFEB20C1F6B5B5BCAD2E706466> 01 02 8 9 32 33 1 10 11 34 35 가족 구조의 변화 가족은 가족 구성원의 원만한 생활과 사회의 유지 발전을 위해 다양한 기능 사회화 개인이 자신이 속한 사회의 행동 가구 가족 규모의 축소와 가족 세대 구성의 단순화는 현대 사회에서 가장 뚜렷하게 나 1인 또는 1인 이상의 사람이 모여 주거 및 생계를 같이 하는 사람의 집단 타나는 가족 구조의

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* ** *** **** * ** *** **** - 47 - - 48 - - 49 - - 50 - - 51 - 구분범주빈도 ( 명 ) 비율 (%) 성별연령장애유형장애정도 남자 92 65.71 여자 48 34.28 3~6세 ( 학령전기 ) 70 50.00 7~10세 ( 학령기 ) 70 50.00 자폐성장애 53 37.85 지적장애 71 50.71 기타 16 11.42 경미한정도 31

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