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2 간호학석사학위논문 삽입형제세동기를이식한 환자의적응경험 2015 년 2 월 서울대학교대학원 간호학과간호학전공 이선미

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4 국문초록 본연구는질적주제분석방법을통해서삽입형제세동기 (ICD) 환자의적응경험을심층적으로이해하는것을목적으로하였다. 국내삽입형제세동기환자들의적응경험에대해잘알려지지않았고, 적응하는과정은사회문화적환경에따라다르기때문에, 국내의삽입형제세동기환자들이구체적으로어떠한경험을하는지밝히고자하였다. 본연구의참여자는 A 병원에서삽입형제세동기를이식한후 5년이경과되지않은참여자 18명을대상으로 2014년 8월부터 2014년 10월까지자료를수집하였으며, 주로대상자의집으로직접찾아가거나, 병원내인공심박동기검사실에서심층면담이이루어졌다. 면담시간은최소 25분에서최대 1시간반가량이루어졌다. 면담내용은모두필사되었고, Hsieh와 Shannon (2005) 의질적주제분석방법을이용하여분석하였다. 본연구를통해 6개의주제가도출되었다. 제 1주제 치명적인부정맥과의첫만남 은연구참여자들이몸의이상신호를발견하고, 진단받기전의안좋았던생활습관을반추하며, 의식을잃고쓰러진실신의경험을진술하였다. 제 2주제 급류에휩쓸리듯진행된삽입형제세동기의이식수술 은병원에서의사로부터삽입형제세동기이식을권유받게되어시술이진행된과정이다. 제 3주제 내품에안겨진차갑고무거운존재 에서는삽입형제세동기이식직후의경험을설명한다. 돌출되어있는기계로인한괴로움으로잠을 i

5 이룰수없다고하였고, 안전벨트와가방을멜때불편하기만한쇳덩어리를참여자들은제거하고싶다고하였다. 제 4주제 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안 은삽입형제세동기이식후참여자가느끼는불안에대한것이다. 그들은또다시쓰러져의식을잃고죽을지도모른다는두려움과공포를느끼고, 환자가되어버렸다는사실에자신감을상실하였다. 제 5주제는 고맙지만반갑지않은손님, 전기충격 에관한것이다. 치명적인부정맥을감지한제세동기의전기충격으로, 참여자들의심장은다시뛰게된다는점에고마운존재이지만, 깜짝놀라게해주는두려운존재이기도하였다. 또한몇몇참여자들은전기충격이올때마다새롭게주어진또하나의심장을기억하며의미를부여하고있었다. 제 6주제 나와함께하는존재, 제세동기 는여러가지어려움에도불구하고삽입형제세동기와함께살아가야만하는참여자들의경험에대한내용이다. 특히삽입형제세동기이식을결정하고적응하는모든과정에서가족구성원들의유대관계속에서지속적인상호작용을하며살아가고있었고, 이는한국의가족주의적인특성을잘반영했다고볼수있었다. 참여자들은직장에서심각한질환을가지고있는아픈사람으로인식되고, 부담스러운일원으로여겨졌다. 또한주기적인점검을위한비용과 7-8년마다배터리교체를위해반복되는수술에대한비용은참여자들에게부담이되었다. 생명과직결되는제세동기에대해, 참여자들은제세동기와관련된정보를얻기위해노력하였으나확인이어려웠고, 참여자들의눈에비친의료진들은제세동기기계의오작동여부, 배터리소진여부등기계의 ii

6 수치에만관심을갖고기계중심의치료를하고있다고경험하였다. 본연구는삽입형제세동기의이식환자의적응경험을알아보는연구로, 연구결과는환자들의삶을구체적으로이해하는데도움을줄수있다. 국내에서삽입형제세동기이식후적응과정에서겪게되는구체적이고실제적인어려움등을이해할수있고, 제세동기삽입환자를위한간호에필요한기초자료가될것이라생각한다. 주요어 : 삽입형제세동기, 적응경험, 질적연구 학번 : iii

7 목 차 국문초록... i I. 서론 연구의필요성 연구의목적... 4 II. 문헌고찰 삽입형제세동기 (ICD) 삽입형제세동기와관련된적응경험 질적주제분석방법 III. 연구방법 연구설계 연구대상 자료수집절차 자료분석 윤리적고려 연구결과의질확보 IV. 연구결과 치명적인부정맥과의첫만남 급류에휩쓸리듯진행된삽입형제세동기의이식수술 내품에안겨진차갑고무거운존재 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안 iv

8 5. 고맙지만반갑지않은손님, 전기충격 나와함께하는존재, 제세동기 V. 논의 삽입형제세동기환자의적응경험 연구의제한점 간호학적의의 VI. 결론및제언 참고문헌 부록 Abstract v

9 표목차 Table 1. The Characteristics of the Participants Table 2. Sub-categories and the Categories of the Findings...26 vi

10 I. 서론 1. 연구의필요성 심장질환은암, 뇌혈관질환다음으로사망원인의높은순위를차지하고있고, 심장질환환자의약 55% 가심인성급사 (Sudden Cardiac Death, SCD) 와관련되어사망하는것으로알려져있다 ( 이동일등, 1999; 홍윤기등, 2008). 이러한심인성급사를예방하기위해, 삽입형제세동기 (Implantable Cardioverter Defibrillator, 이하 ICD) 이식술을시행하는데, ICD는심장의전기적활동을감시하고심장내에삽입된전극들을통해전달되는심조율 (pacing) 과전기쇼크 (electrical shocks) 로생명을위협하는빈맥성부정맥을치료하기위해고안된장치이다 (Arteaga & Drew, 1991). ICD 이식술은 Michael Mirowski에의해 1980년도에처음으로환자에게시술된이후 (Mirowski et al., 1980), 초기에는개흉술로시행하였다가 2000년대초반부터경정맥삽입술을시행하고있고, 배터리의크기도작아지고기계수명도연장됨에따라 ICD 이식술이증가하고있다 (Connolly et al., 2000; DiMarco, 2003). 또한많은임상적연구에서 ICD 이식이급성심장사를예방하는데효과가있다고알려지면서 2000년이후매해세계적으로약 10만건 ICD 시술이이루어지고있다 ( 홍윤기등, 2008). 우리나라에서는 1996년 Long QT 증후군환자를대상으로처음 ICD 이식술이시행되었고 ( 최기준, 이철환, 김재중, 김유호, 1996), 2004년부터보험급여로인정받으면서그빈도가계속증가하고있는추세이다. 2006년이후매년국민건강보험공단에서인공심박동기와 1

11 관련된시술건수및관련자료를조사하고있지만 ( 통계청, 2014), 아직까지우리나라에서 ICD 이식대상질환및추적관찰결과등에대한연구보고는많지않은실정이다 ( 김대혁등, 2005; 이동일등, 1999; 홍윤기등, 2008). 삽입형제세동기를이식한대상자들은신체적, 정신적, 사회적회복과정의어려움을겪으며일상생활에적응하게된다. 피부위로융기되어있는모양때문에대상자들은달라진신체이미지에익숙해지고, 신체활동과일상생활의주의사항을지키며차츰나름의삶의방식을찾아가고있다 (Pycha, 1990; Starrenburg et al., 2014). ICD 이식후에도사회나가정에서기존의역할과활동을지속하는사람도있지만, 많은환자들이신체허약및수면장애등으로인해기능적인일상생활의어려움을겪는것으로나타났다 (Bolse, Hamilton, Flanagan, Caroll, & Fridlund, 2005; Kamphuis et al., 2004; Williams, Young, Nikoletti, & McRae, 2007). 또한 ICD 이식후달라진삶의방식과예측할수없는전기충격빈도등이환자들에게심리적스트레스와부적응을초래하고 (Kamphuis et al., 2004; Williams et al., 2007), 환자들은우울과불안, 전기충격시불쾌감, 고통을겪고있는것으로보고되고있다 (Lemon, Edelman, & Kirkness, 2004). 이와관련되어 ICD 이식환자의수술전후삶의질과불안, 우울등을조사한연구결과에서성별에따른불안, 우울정도의차이가있으며상당한불안, 우울을느끼고있었는데 (Habibović et al., 2011; Versteeg et al., 2012), 이와같은선행연구에서는전반적인불안, 우울에대해설명이가능하지만전기충격과관련된구체적인경험이나 ICD 이식후부적응현상에대해선양적연구의한계점이있다고 2

12 제언하고있다. ICD 이식환자들에대한국내간호학연구로는 ICD 이식환자에게불안, 우울을측정한조사연구가보고되었고 ( 정가진, 2006), 이연구역시입원당시불안, 우울등에대해설명이가능했지만, 단순히병원입원요인이아닌, ICD 이식이라는특수한상황에대한구체적인결과를얻기에다소제한점이있었다. ICD와관련된질적연구에서는양적연구의한계를보완하여대상자들의경험을생생히알수있었는데, 대상자들은전기충격당시어지럽고, 영혼이도망가는듯한재미있는사건이었다고구체적인묘사를하였다 (Bolse, et al., 2005). 또한전기충격의빈도, 강도, 지속시간에대한불확실성때문에대상자들은스트레스를받고어려움을겪고있었다 (Kamphuis et al., 2004; Williams et al., 2007). 한편, 이러한경험들은사회문화적인환경에따라서도달라질수있는데, 네덜란드에서한연구에의하면 ICD 이식을결정하고, 앞으로삶을살아가는데중요한요소가가족이라고하였고 (Kamphuis et al., 2004), 뉴질랜드의경우 ICD 이식후만족하며살아가고있었고불안함도적게느꼈으며 (Newall, Lever, Prasad, Hornabrook, & Larsen, 2007), 인종에따라서도차이가있다는것을알수있었다 (Wilson, Engelke, Sears, Swanson, & Neil, 2013). 그러므로국내환자들도선행연구와는다른문화적인특성속에서적응한다는점과 ICD 이식환자들이제세동기삽입후어떤삶을살아가고있는가에대한국내연구가현저하게부족함을감안할때, 환자들의 ICD 이식후의경험을탐색하고서술하는연구가필요하다고할수있다. 이에본연구는질적연구방법을이용하여삽입형제세동기 3

13 환자들의적응경험을이해하고기술함으로써간호에필요한기초자료를 제공하고자한다. 2. 연구목적 본연구의목적은 ICD를이식한환자들의적응경험을탐색하고서술함으로써 ICD 이식후환자들이겪는변화에대해보다심층적으로이해하는것이다. 이를통해 ICD 환자들의경험을공유하고, 이러한대상자들을위한간호중재개발에기초자료를제공하고자한다. 4

14 II. 문헌고찰 1. 삽입형제세동기 (ICD) 삽입형제세동기 (ICD) 이식은심장돌연사에서소생하였거나치명적인부정맥의위험도가높은환자에게시행되는비약물적치료이다. ICD는두가지의방법으로치료하는데, 심실빈맥이나심실세동을치료하기위하여많은에너지를이용하는전기충격을하는방법과빈맥의심박수보다빠른자극으로적은에너지를이용하여빈맥을종료시키는항빈맥심박조율방법이있다. 이러한 ICD는부정맥의가장효과적인치료이며, 약물에의한치료와비교하여그우월성이여러연구에의해증명되었다 ( 이동일 et al., 1999; Connolly et al., 2000; Zipes & Wellens, 1998). 1980년에처음시행된이후 1985년에는미국식품의약국 (Food & Drug administration, FDA) 승인을받았고, 초기에는 2년정도였던 ICD 배터리수명이최근에는 6년이상으로크게연장되었다. 또한 1985년당시에는 209cc 정도의크기였으나, 계속적으로줄어들어 2003년에는 70cc, 현재는 30cc로현저하게작아졌다 (DiMarco, 2003; Haffajee, 1998; Medtronic, 2013). 현재의공학기술의비약적발전으로삽입형제세동기이식건수는세계적으로증가하고있으나, 제세동기의이식현황은질병발생의정도나국가적보험체계, 환자개인의경제적상황과국가의보험체계에따라나라마다매우다르다. 2002년도에보고된 100만명당시술건수는미국에서 185명, 유럽에서 31명, 일본에서 8명으로확인되었다 (Epstein, Polsky, Yang, Yang, & Groeneveld, 2012). 5

15 국내에서는 ICD 시술이신의료행위로인정되면서 2004년 12월보건복지부의요양적용기준및방법에관한세부사항이개정되었고, 그후 2008년 ICD 시술에대한개정안 ( 보건복지부고시제 호 ) 에증상이나심실빈맥이없는심부전환자의일차예방목적으로 ICD 시술적응증이추가되었다 ( 김준수, 2012). ICD 이식은적응증에따라일차예방또는이차예방목적으로시행된다. 긴 QT 증후군 (Long QT syndrome), 비후성심근병증 (Hypertrophic Cardiomyopathy), 부정맥유발성우심실이형증 (Arrythmogenic Right Ventricular Dysplasia), 특발성심실빈맥 (Idiopathic Ventricular tachycardia) 등의환자에서심인성급사를막기위한이차예방목적으로주로시행되나, 심실빈맥이없더라도심장돌연사의위험도가높은경우, 일차예방을목적으로 ICD를이식하기도한다 (Epstein et al., 2008; Mond & Proclemer, 2011). 서울소재한종합병원에서 1996년부터 2005년까지제세동기를이식한 135명의환자들을대상으로제세동기이식을필요로한기저질환, 전기충격의빈도및원인, 제세동기이식과관련된합병증등을분석한논문 ( 홍윤기등, 2008) 에의하면초기에는급성심장사에서소생한환자들을대상으로제세동기를이식하였고, 1999년이후에는 American College of Cardiology /American Heart Association/ North American Society of Pacing and Electrophysiology guideline(1998) 에따라 ICD 시술을시행하였다. 그결과, 2.9±2.0년의추적관찰기간중 2명은심부전으로사망하였고, 2명은심장질환과관계없는패혈증, 1명은종양으로사망하였으며, 5명은추적관찰되지못했다. 다시말하면, ICD 이식은급성심장사에서회복되었을경우나, 6

16 반복적인지속성심실빈맥환자에서향후발생할수있는심인성급사의이차예방을목적으로제세동기이식을시행하였으나, 심실성부정맥이없더라도좌심실기능이현저하게저하된허혈성및비허혈성심근증환자들에게일차예방으로제세동기를이식하였다 (Gregoratos at al., 2002). 7

17 2. 삽입형제세동기 (ICD) 와관련된적응경험 ICD 이식후대상자들은이식전과는다른일상생활에적응하게된다. 가장눈에띄는변화는이식부위의피부위로융기된외형이며, 대상자들은차차 ICD를신체의일부분으로인식하며수용하게되는데, 이식후신체내생리적인변화와순응이일어나는것처럼, 대상자들도달라진신체에대한인식에있어서적응기간이필요하다고하였다 (Flemme, I., Johansson, I., & Stromberg, A., 2012). 삽입형제세동기와비슷한크기의인공심박동기를이식한대상자들의신체이미지에대한연구에서, 여성들의경우기계이식부위와흉터에대해염려하며, 옷을입거나수영복을착용하는데걱정을하였고, 남성의경우그들의배우자나중요한사람들이이식후대상자에대한인식이변화할것에대해염려하였다 (Davis et al., 2004). ICD를이식한환자 42명과배우자 38명을대상으로한연구에따르면대부분의대상자들이 ICD를그들의신체의일부로받아들여새로운신체상을가지는것이어렵다고하였고 (83.3%), 상당수는 ICD 이식부위를만지거나외관을바라보기어렵다고대답하였다는점에서 ICD 이식후대상자들은신체이미지에대한변화를느끼고다른사람의시선을의식하며살아가고있음을알수있다 (Pycha, 1990). 신체적인외형변화의적응뿐만아니라, 일상생활에주의할점이많아지면서, 대상자들은새로운삶의방식에적응해야한다. ACC/AHA/NASPE 지침 (2002) 에의하면 ICD 이식후최소한일주일은운전을삼가도록권유하며, 만약전기충격이왔다면그시점으로부터 6개월간은운전하지않도록하고 (Gregoratos et al., 8

18 2002), 유럽의경우는 3개월간운전을하지않도록권유하기도하였는데 (Vijgen et al., 2010), 이는대상자들의독립적인생활에제한을받게되므로, 자아상에부정적인영향을받는다고하였다 (Maron & Zipes, 2005). 또한강한전자파장애 (Electro Magnetic Interference: EMI) 에노출되는곳에서근무를삼가도록권유받았고, 운동및여가활동을포함한일상생활에서무리하지않도록스스로조절하는적응과정이필요하다고하였다 (Johansson & Stromberg, 2010). ICD를이식후, 일부환자들은 ICD 이식전의사회적역할과활동을유지하고있고, ICD 이식을통해삶이연장된다는긍정적인관점을가지고살아가고있지만, 일부환자들은신체허약, 수면장애, 활동에너지의감소, 어지러움등으로인해일상생활의어려움을겪는것으로나타났다 (Bolse at al., 2005; Kamphuis et al., 2004; Williams, Young, Nikoletti, & McRae, 2007). 또한성인들의경우신체이미지, 성생활, 결혼, 임신등에관해염려하고있었고 (McDonough, 2007), 이러한걱정과근심이대상자들에게정서적으로부정적반응을일으켜우울과불안을느끼며, 예측하기어려운전기충격빈도나강도, 지속시간등이심리적스트레스를주고부적응을야기시키는것으로보고되고있다 (Lemon, Edelman, & Kirkness, 2004;Kamphuis et al., 2004; Williams et al., 2007). ICD 이식환자들에대한국내간호학연구에서 ICD 이식후전반적으로는정상범위의불안, 우울수준을보여주고있었으나일부대상자에서는정서장애가우려되는수준으로확인되었다 ( 정가진, 2006). 또다른국외연구에서는 Florida Patient Acceptance 9

19 Survey(FPAS) 의 12개문항과 Hospital Anxiety and Depression Scale(HA-DS) 문항을도구로불안, 우울, 곤경 (distressed), Type D 성격등에대해서서술적으로조사하였는데, Type D 성격성향이강할수록불안, 우울을느끼는정도가강한것으로나타났다 (Versteeg, et al, 2012). 또한 ICD 이식환자 (N = 718) 를대상으로하여이식전과시술후 12개월시점의불안을 the State-Trait Anxiety Inventory (STAI) and the Short-Form Health Survey 36 (SF- 36) 를이용해조사한연구에서성별에따른불안점수는크게유의한차이는없으나삶의질에서차이가있었고, 특히여성의경우신체적기능이남성에비해저조하고, 활동에너지도남성에비해감소하는것으로확인되었다 (Habibović et al., 2011). 선행연구를통해 ICD 이식후 6개월이내전기충격을경험한대상자들이 26% 로상당수임을알수있었는데, 그들의삶의질은전기충격의빈도에따라다르게나타났다. 전기충격을경험한대상자들은통증, 활동의부자연스러움과같은신체적어려움과, 언제전기충격이올지모른다는정신적인어려움을겪고있으며, 이식후 6개월, 1년되는시점에서삶의질은이식직후에비해큰변화는없었다 (Kamphuis et al., 2003). 한편, ICD가발생시키는전기충격은환자들에게심리적고통을유발한다. 대상자들은갑작스런부정맥의시작을감지한후전기충격이발생할때까지수초의시간을불안속에서기다리게되는데, 이때시작되는전기충격은가슴을세게내리치거나말이발로차는느낌으로표현되었다 (Bolse et al., 2005). 또한 ICD의전기충격은 ICD를이식받은환자들에게부정적인불안과우울등의부정적정서적변화를 10

20 야기하는것으로보고되었다 (Habibović et al., 2011; Wheeler et al., 2009). 게다가 ICD 이식환자와가족에대한연구에서는 22명의대상자중 8명이첫 6개월동안전기충격을경험했는데, 전기충격은 10점척도에서평균 5.44의강도이었으며, 환자들은예민해지고, 전기충격에대한공포와함께어지러움, 오심, 구토, 심계항진과가슴의통증및불편함을호소하였다 (Habibović et al., 2011). 결론적으로 ICD의심리사회적영향을조사한문헌을요약하면, ICD 삽입환자의약 15~35% 의환자들이 ICD 이식에따른공포, 불안, 우울과같은어느정도의부정적인정서를갖게되어정서적인변화를경험하는것으로보고되었다 (Kamphuis, De Leeuw, Derksen, Hauer, & Winnubst, 2003; Habibović et al., 2011; Pycha, 1990). 또한국외 ICD 이식대상자들의신체적, 사회적, 정서적인부분의적응에대한연구는진행되었으나 (Kamphuis et al., 2004; Newall, 2007), ICD 적응은인종과나라에따라다를수있다는점을참고하여 (Kamphuis et al., 2003; Wilson et al., 2013), 국내 ICD 이식대상자의적응현상에대한연구가필요하다고하겠다. 11

21 3. 질적주제분석방법 질적연구방법론은논리실증주의철학과는다른상대주의적철학을바탕으로하고있고, 이는 ICD 환자개개인의경험을상대주의적으로접근하여탐색하고자한본연구의철학적관점과일치한다. 상대주의적철학은특정현실이나개인의경험은반드시맥락적상황이나개인의해석에의해다르게경험된다는인식론적입장을취한다 ( 이명선, 2009). 구성주의철학도현실은객관적으로개인의인식밖에존재하는것이아니라개개인의인식세계속에서새롭게구성되는것이라는관점을취한다 ( 조흥식, 2010). 이두철학적관점을바탕으로하여본연구에서는 ICD를삽입한환자들의기기적응경험을탐색하고서술하고자하는것이다. 질적주제분석방법은단순히단어를모으는것에머무르는것이아니라방대한양의텍스트를효율적인수의같은의미를지니는범주로분류하는것이다 (Weber, 1990). 크게전통적내용분석 (conventional content analysis), 지시적내용분석 (directed content analysis), 그리고부가적내용분석 (summative content analysis) 의세가지로구분된다 (Hsieh & Shannon, 2005). 전통적내용분석은정보적내용을요약하는자료의역동적인분석방법으로서연구결과는자료로부터유래된다. 즉분석코드가연구과정중에자료로부터도출되고, 이렇게구성된의미를분석하여체계적으로주제를도출한다 (Berg & Lune, 2004). 지시적내용분석은전통적인방법보다구조화된과정으로진행되며, 기존의이론이나연구에서나온개념이나변수들을초기의코딩범주로이용하는연역적인주제분석방법이다. 한편, 부가적내용 12

22 분석은반복되는단어나내용이어떤맥락에서어떠한의미로사용되는지이해할목적으로본문에서특정단어나내용의사용빈도를확인하고문맥속의특정한단어나내용을확인하여이들속에감추어진의미를찾아내는데초점을둔다. 본연구에서는이세가지분석방법중에서 ICD 삽입대상자에대한풍부한현상에대해참여자들의특정한견해로알아볼수있는전통적내용분석방법을이용하고자한다. 13

23 III. 연구방법 1. 연구설계 본연구는삽입형제세동기를이식한환자들의경험을탐구하는질적연구이다. 연구목적에따라삽입형제세동기를이식한환자의적응경험에대한깊이있는이해를위해연구참여자를심층면담하여그면담내용을분석하는질적연구를시행하였다. 2. 연구대상 본연구의참여자는서울시소재 A병원의심장내과에서삽입형제세동기를이식받은환자이다. 연구의배경이되는 A병원은서울소재의병원으로, 연간 50여건의시술이시행되고있으며, 다양한연령, 질환등의환자가치료받으므로연구참여자인삽입형제세동기환자의표집에용이할것으로판단되어선정하였다. 대상자는 20세이상성인남녀중 ICD를이식한후 5년이내의환자, 심장내과외래진료내원시연구의목적과절차를설명하고참여의사를물어연구참여에동의한자로선정했다. 삽입형제세동기를이식한환자는 3~4개월간격으로제세동기의작동여부, 전기충격이력, 배터리잔여량등을점검하므로, 규칙적으로병원에내원하였을때모집하였다. 질적연구대상자는참여자의진술이포화되는시점, 즉동일한진술이반복되는시점에서자료수집을종료하는것이원칙이나, 기존선행연구에의하면 20명 (Joansson & Stromberg, 2010; Kamphuis et al., 2003) 내외로연구참여자를선정하였으므로, 이를 14

24 고려하여편의표출하였다. 이밖의환자에대한기본정보는의무기록 및연구참여자와의면담을통해얻었으며, 일반적특성은분석시 참고로하였다. 3. 자료수집절차 1) 자료수집에대한동의 A 병원내임상연구심의위원회 (Institutional Review Board, IRB) 에서연구승인 ( ) 을받은후자료수집을시작하였다. 본연구의취지, 목적, 절차, 방법및연구에참여함으로인해제공되는정보에대해비밀보장이됨을대상자에게설명하였고, 연구참여를위한심층면담과면담자료의녹음에대한동의를얻어연구참여동의서에서명을받았다. 2) 심층면담장소및질문면담장소는참여에동의한대상자를삽입형제세동기를점검하는검사실내일정한장소또는집에서심층면담을수행하였다. 질적면담은연구의도구임과동시에타인의감정사고, 경험에대해목적을지닌연구방법으로본연구는문헌고찰을토대로구성한반구조화된질문을참고로심층면담을수행하였다. 따라서연구참여자가중요하게느끼는것과생각하는것에대해말할여지를많이주면서면담을하고, 연구참여자에대한심층면담은모두연구자가직접시행하였다. 심층면담을위한기본적인질문은준비하지만, 적극적으로유도하기보다가급적환자가말하고자하는내용을자연스럽게흘러가도록하였다. 질문의내용으로는 삽입형제세동기이식과관련된경험은 15

25 무엇인가? 이며구체적인반구조화된면담질문은다음과같다 : 치명적인부정맥 (Fatal arrhythmia) 으로어떻게진단받았는지, 그리고어떻게병원에처음내원하게되었는지그경험에대해이야기해주세요. 그당시어떤감정과생각이드셨습니까? 삽입형제세동기시술을권유받고시술을결정하게된과정과당시의경험을이야기해주세요. 삽입형제세동기이식후본인의심정은어떠하셨습니까? 삽입형제세동기이식후달라진경험들에대해이야기해주세요. 면담은디지털녹음기에면담자의동의를얻은후녹음하였고, 음성 파일은참여자의언어그대로연구자가직접필사하였으며면담시 작성한메모도함께작성하여분석하였다. 4. 자료분석 질적주제분석방법은심층면담한내용으로부터대상자의경험의의미를찾아내어현상의본질을서술하는방법이다 (Weber, 1990). 분석을위해우선필사된내용을반복적으로읽으면서자료와친숙해진후, 연구참여자의입장에서이들의경험을이해함과동시에연구현상에대한직관과통찰력을얻고자하였다. 그다음각각의참여자들로부터의미있는구절과문장들을찾고중요한진술들을추출하여코드화하였다. 이렇게추출된코드들은비슷한것끼리모아주제로분류하였다. 그다음이렇게분류된주제들을보다보편적이고 16

26 추상적으로압축해나감과동시에특성을구체화하였다 (Berg & Lune, 2004). 이때연구자의생각과판단이반영되지않도록괄호치기를하고, 자료에근거한분석이될수있도록지속적으로반성하였다. 분석결과가참여자들의경험을정확하게반영하고있는지확인하기위하여전문가집단의피드백을거침으로써연구결과의타당성확보에기여하려고하였다. 면담의주개념을파악한후에는연관있는개념끼리분류하여최종적으로주제를도출하였다. 5. 윤리적고려 본연구는연구대상자들의경험적진술을통해대상자의일상생활이매우자세하게기술되므로윤리적고려가중요하다. 따라서본연구를진행하기에앞서연구대상자들에게연구에대한정보를제공한후, 서면동의서를받았다. 또한면담을실시하기전에연구의목적과취지, 면담내용의녹음등에대한사항을설명하고동의를얻고난후에면담내용을녹음하였다. 수집된개인적자료는연구목적으로만사용되며, 음성파일은연구자만접근할수있는컴퓨터에보관하였다가연구가종료되면폐기할것이다. 익명성과비밀보장, 녹음된내용의필사시인명, 지명등개인을추적할수있는자료는기호로표시하며연구종료시자료가폐기될것임을설명하였다. 또한연구과정동안참여자의의사에따라연구중간에언제든지참여를원하지않으면참여를거절할수있음을설명하였다. 17

27 6. 연구결과의질확보 Guba 와 Lincoln (1989) 은과학적연구의기준으로사실적가치 (truth value), 일관성 (consistency), 적용성 (applicability), 그리고중립성 (neutrality) 을주장하였다. 사실적가치 (truth value) 를높이기위하여, 연구참여자들이겪는현상을생생하고충실하게해석하려고노력하고이를통해신빙성 (credibility) 를확보하도록하였으며, 필사를통해얻은주제가맞는지참여자들에게확인하여, 이연구결과가 ICD 이식환자들의고유한경험에비추어보았을때의미있고다른 ICD 환자들에게있어서도적용할수있는지적합성 (fittingness) 을갖출수있도록하였고, 얻어진연구결과가같은대상자들의또다른상황에도적용할수있는지 (transferability) 반성적인태도로연구에임하였다. 또한연구의감사가능성 (auditability) 를확보하여연구의신뢰성 (dependability) 를높일수있도록노력하였다. 질적연구자로서연구자의자질을갖추기위해대한질적연구학회세미나참석및관련교육을받고, 질적연구방법론강의를 3학점이수하였다. Hsieh와 Shannon (2005) 이제시한질적주제분석방법을철저하게따라자료에서주제를도출하기위해노력하였고, 심장내과의사 1명, 정신건강의학과의사 1명, 인공심박동기검사실간호사 2인, 질적연구경험이있는간호사 2명과함께내용을검토하여, 다른전문가들도같은결론에도달하는지확인절차를거쳤다. 연구의사실성, 적합성, 감사가능성을확보할때연구의확인가능성 (confirmability) 를확인할수있는데, 이를위하여모든 18

28 연구과정과결과에있어서연구자의편견을최소화하고객관성을잃지 않고, 중립적인태도를유지할수있도록노력하였다. 19

29 IV. 연구결과 본연구의참여자는 A 병원에서삽입형제세동기 (ICD) 를이식한후 5년이경과되지않은대상자 18명이었으며, 2014년 8월부터 2014년 10월까지주로대상자의집으로직접찾아가거나, 병원내인공심박동기검사실에서심층면담이이루어졌다. 면담시간은최소 25분에서최대 1시간반가량이루어졌다. 18명중 11명의대상자는호흡, 맥박이없는심정지상태에서심폐소생술로다시살아난후 ICD를이식하였고, 7명은의식을잃지는않았으나심실빈맥이나심실세동등치명적인부정맥으로진단되어 ICD를이식하였다. 연구참여자중 4명은자영업을하는상태로 ICD 이식후업무량을스스로조절가능하기때문에업무를지속하고있었지만, 회사에서직원으로근무하는 5명중 4명은건강상의이유등으로직업을바꾸거나새로운직장으로이직했다. 참여자들의평균나이는 51세이었고, 20대가 1명, 30대가 3명, 40대가 3명, 50대가 3명, 60대가 7명, 70대가 1명으로 60세이상이많았으며, 다양한연령의참여자가연구에참여하였다. 성별은남성이 13명, 여성이 5명이참여하였다. 시술후경과기간은시술직후 6개월에서 1년미만이 4명, 1년이상 2년미만이 6명, 2년이상 3년미만이 4명, 3년이상 4년미만이 2명, 4년이상 5년미만이 2명이었고, 평균시술후경과기간은 26개월이었다. 종교는개신교가 5명, 불교 4명, 천주교가 3명, 무교가 6명이었고, 개신교인연구참여자 A, M은실신의경험과삽입형제세동기의이식경험을종교적인측면에서해석하고받아들이는경향이강했다. 연구참여자 18명의일반적특성은 <Table 1> 에정리하였다. 20

30 연구참여자 A는복막투석을한경험이있어서, 몸에이물질을이식하는데다소거부감이없었으나, 아들의결혼식 3일전에실신으로입원을하게되어삽입형제세동기이식수술을받는과정속에고민과갈등이있었다. 연구참여자 B, I 는한차례의실신후심폐소생술로회복되어입원하여시행한모든검사상특이소견이보이지않았으나, 의사의임상적판단에의해삽입형제세동기이식을권유받은환자로, 시술을결정하기까지가족들과몇개월을고민하고받아들였다. 연구참여자 C, D, L, O는형제자매나자녀가급사를하거나치명적인부정맥으로진단되었고, 이러한경험등이삽입형제세동기이식을결정하는데큰이유로작용하였다. 21

31 Table 1. The Characteristics of the Participants Gender Age Diagnosis Post Procedure Time (Month) Religion Occupation Interview Time (min) A M 58 VT 13 Protestant N/A 70 B M 61 SCD survivor, VF 6 Catholic Worker 74 C M 62 HCMP, VT 20 Protestant Freelancer 25 D F 39 Long QT syndrome 11 N/A N/A 65 E M 73 VT 15 Protestant N/A 44 F F 60 SCD survivor, VF 18 Catholic N/A 50 G M 47 HCMP, VT 8 Protestant Freelancer 55 H M 53 SCD survivor, VF 35 N/A N/A 55 I M 61 SCD survivor, VT 19 N/A Worker 57 J M 61 SCD survivor, VT 56 N/A N/A 65 K F 65 VF 32 N/A N/A 45 L F 38 SCD survivor, VF 6 Buddhism N/A 28 M M 29 Brugada syndrome 23 Protestant Worker 35 N M 42 VT 43 N/A Freelancer 26 O F 62 SCD Survivor, VF, 64 Catholic N/A 87 P M 35 SCD survivor, VF 28 Buddhism Worker 51 Q M 57 Brugada syndrome 42 Buddhism N/A 37 R M 45 VT 29 Buddhism Worker 51 VT: Ventricular Tachycardia 심실빈맥 VF: Ventricular Fibrillation 심실세동 HCMP: Hypertrophic Cardiomyopathy 비후성심근병증 22

32 SCD: Sudden Cardiac Death 심장돌연사, 심인성급사 Long QT syndrome: 긴 QT 증후군 ( 심전도상 QT 가길어짐, 심인성급사의위험이높다 ) Brugada syndrome: 브루가다증후군 ( 우각차단, 지속적 ST 분절상승 : 심인성급사의위험이높다 ) 본연구를통해삽입형제세동기이식후적응경험과관련된자료를분석하여, 총 13개의하위주제로축약되었고, 비슷하게구성된의미로묶여추상적이고포괄적인의미를지닌다음의 6개의공통되는주제로범주화되었고이를정리하면다음과같다. 제 1주제 치명적인부정맥과의첫만남 은연구참여자들이몸의이상신호를발견하고, 진단받기전의안좋았던생활습관을반추하며, 의식을잃고쓰러진실신의경험을진술하였다. 대상자들은잠시죽어있었다고표현하였고, 의식이중단된상태에서희미하게깨어난기억, 죽었다가살아난경험에대한내용에대해이야기하였다. 의식을잃었던상황에대해추후가족이나보호자, 의료진들에의해서듣게되었고, 참여자들의삶의경험이되었다. 제 2주제 급류에휩쓸리듯진행된삽입형제세동기의이식수술 은의사로부터삽입형제세동기이식을권유받게되어수술이진행된과정이다. 의식을잃고깨어난후, 검사상치명적인부정맥으로진단되어수술한과정과, 의식도명료하고검사상은정상이나, 의사의임상적판단하에삽입형제세동기이식을결정하게된과정을의미한다. 제 3주제 내품에안겨진차갑고무거운존재 에서는삽입형제세동기이식직후의경험을설명한다. 참여자들은얇은피부위로툭튀어나와있는모양의기계를보고만지면이질감을느낀다고하였다. 안전벨트나가방을맬때불편하기만한쇳덩어리를참여자들은 23

33 제거하고싶다고하였다. 제 4주제 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안 은삽입형제세동기이식후대상자가느끼는불안에대한것이다. 또다시쓰러져의식을잃고죽을지도모른다는두려움과공포의소용돌이속에살아가고있었고, 환자가되어버렸다는사실에무기력해지며자신감을상실하고, 거친파도로출렁거리는망망대해가운데홀로남겨진기분을느끼고있었다. 제 5주제는 고맙지만반갑지않은손님 : 전기충격 에관한것이다. 고요한새벽, 시끄러운알람소리는고맙지만반갑지않은손님이다. 심장이멈추기직전, 치명적인부정맥을감지한제세동기의전기충격으로, 참여자들의심장은다시뛰게되어생명을유지하게된다는점에고마운존재이지만, 깜짝놀라게해주는두려운존재이기도하였다. 또한몇몇참여자들은전기충격당시심장이왜멈추었을지, 부정맥이왜왔을지자신을돌아보고새롭게주어진또하나의심장을기억하며의미를부여하고있었다. 제 6주제 나와함께하는존재, 제세동기 는여러가지어려움에도불구하고삽입형제세동기와함께살아가야만하는참여자들의경험에대한내용이다. 특히삽입형제세동기이식을결정하고적응하는모든과정에서가족구성원들의유대관계속에서지속적인상호작용을하며살아가고있었고, 이는한국의가족주의적인특성을잘반영했다고볼수있었다. 참여자들은점점제세동기를자신의신체일부로인식하게되었으며. 이물질이아니라내자신이라는생각을하게된다. 그리하여참여자들은쉽지않은삶가운데제 2의인생, 덤으로사는인생을경험하면서살고있었다. 참여자들은직장에서심각한질환을가지고 24

34 있는아픈사람으로인식되고, 부담스러운일원으로여겨졌다. 또한주기적인점검을위한비용과 7-8년마다배터리교체를위해반복되는수술에대한비용은참여자들에게부담이되었다. 생명과직결되는제세동기에대해, 참여자들은주의사항, 응급시대처방법등원하는정보를얻기위해노력하였으나확인되는정보는극히드물었으며, 참여자들의눈에비친의료진들은제세동기기계의오작동여부, 배터리소진여부등기계의수치에만관심을갖고기계중심의치료를하고있다고경험하였다. 또한참여자들은응급상황이본인에게발생하였을때, 빠른대처가이루어질수있을지걱정하였다. 그리고의공학기술이더욱발달하길기대하였다. 25

35 Table 2. Sub-categories and the Categories of the Findings Major Themes Adaptation Experiences of Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD) recipients Categories 1. 치명적인부정맥과의첫만남 Sub-categories 1.1 소중하게챙기지못했던나 1.2 죽었다가살아난경험 2. 급류에휩쓸리듯진행된 삽입형제세동기의이식수술 2.1 꿈꾸던시간, 긴급하게진행된수술 2.2 최후의선택, 삽입형제세동기이식수술을결정함 3. 내품에안겨진차갑고무거운존재 4. 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안 5. 고맙지만반갑지않은손님 : 전기충격 3.1 숨기고싶은비정상적인외모 3.2 이러지도저러지도못하는생활의불편함 4.1 또다시죽을것같은두려움과공포 4.2 나약한나, 자신감을잃어버림 5.1 전기충격, 잊을수없는기억 5.2 삶의의미를깨닫게해준사건 6. 나와함께하는존재, 제세동기 6.1 그럼에도불구하고함께사는삶 6.2 제세동기와함께부딪히게되는벽 6.3 마음놓고살기엔정보도부족, 자원도부족 26

36 제 1 주제 : 치명적인부정맥과의첫만남 1) 소중하게챙기지못했던나 (1) 실신전힘들었던몸과마음 대부분의참여자들은삽입형제세동기이식을권유받기전, 참여자들의몸과마음이힘들어서부정맥이발생했다고생각했다. 평소에건강했던대상자들은실신의원인이바람직하지않은생활습관으로몸이힘들었기때문이라고하였다. 참여자 B, E는음주와흡연을다년간지속해왔고, 의식을잃은당일과음을하였다. 그리고이미심장질환으로진단을받고치료하고있었던대상자들은마음이힘들고근심이많아쓰러지게되었다고하였다. 업무에대한과한스트레스로하루하루가지쳐가고, 자녀의혼사, 양육, 졸업과취업등가정내일로인한심적부담을느꼈다. 취업을위해잠을줄이고, 식사도거르며불규칙한생활을하기도했고, 사회생활을하면서부담스러운사람들과의모임때문에마음이힘들었다고했다. 이런악화인자들을피할수있었다면제세동기를이식하지않았을것이라고생각하는참여자도있었다. 한편, 참여자 D 와 G 는가장친한가족과친구의돌연사가가장큰 스트레스라고하였다. ( 언니가 ) 지금식물인간상태라고하죠?? 그런상태였고, 굉장한 심리적인스트레스가컸었거든요그러니까물론여러가지가겹쳤던 것같아요 [D-1-11] 27

37 늘나와함께했던언니의심장마비, 그리고식물인간인상태로병원에입원하게되었던사건은, 일생일대인생의큰충격이었다. 참여자는면담시간동안반복적으로언니의심장마비에대한언급을하였는데, 60톤의돌이어깨위로떨어지는충격과장녀로살아가야하는부담감, 경제적인도움을주어야하는상황들이마치날카로운바늘끝이되어자신의머리를계속찌르고있었고, 이러한스트레스가실신의원인이었다고하였다. 나랑가장친한 38년된친구가작년 10월말에. 급사를했어요. 원인을몰라요특별한사인이없이 자연사, 돌연사한거죠. 그게정신적으로쇼크가되게컸어요. 제일친한친구였고, ( 이런적이 ) 처음이었고, 나도내건강을자신할수없는데.. 이렇게 ( 친구가 ) 돌연사를하니까나도심각하겠구나라는생각에굉장히잠을못잤어요 [G-1-14] 참여자 G는유년기시절부터함께한친구의죽음으로인한정신적스트레스가실신의원인이라고생각했다. 참여자본인도언제돌연사할지모른다는막연한불안감과, 삶의대부분을함께공유했던가장소중한친구의죽음이감당할수없는충격으로다가왔고, 이로인해잠을이룰수없었다고하였다. (2) 몸의이상신호를발견함대부분의참여자들은실신직전어지럽고식은땀이나거나온몸에힘이풀리면서구토를할것같다고하였다. 참여자 K는실신바로 28

38 직전, 말을하고싶었는데가슴까지치고올라오는언어를입밖으로 꺼낼수없었고, 갑자기텔레비전화면이꺼지듯이순식간에기억을 잃었다고하였다. 처음에침대를건드렸어요 ( 손으로침대난간을툭툭치면서 ). 나도몸이이상하니까말이안나오니까 [K-1-8] 내가봤을때기절할것같고식은땀나고이런징후를느끼면서갑자기기억이나질않아요 [G-1-11] 몇몇참여자들은의식을잃지는않았지만, 100m 달리기를전속력으로질주한후숨이가쁜상태와같이호흡이곤란하였고, 깊은바다에빠져마치턱밑까지물에잠긴것같은답답함을느꼈다. 또한운동을하던중에갑자기어지러워서주저앉거나, 몸을일으켰지만계속중심을잃고옆으로넘어지기도하였고, 일상적인대화중에갑자기손발에힘이풀리면서그자리에털썩누워버렸다. 2) 죽었다가살아난경험대부분의참여자들은시장에서물건을사고, 화장실에물을마시러가는찰나, 혹은헤어드라이기로머리를말리거나, 자녀와대화를하고놀아주다가, 엘리베이터를기다리며서있거나운전을하는등보편적인일생생활을하다갑자기정신이아득해지고뿌연연기로앞이하얗게되면서기억이나지않았거나, 물속으로잠기는듯가슴이답답한상태에서의식을잃었고, 참여자들은평범한일상중에예상치못한 일을마주쳤다. 29

39 목사님이랑교회친구들와가지고 야! 일어나 하는데안일어났다고 그때도심장멈췄대요. 의사선생님이 ( 제가 ) 언제깨어날지도모르고, 만약깨어나도정상적으로활동을할수있을지모르겠다고이야기했대요. [M-2-9] 의식을잃었던참여자들은자신의잃어버린기억을주위사람들의말로재구성하여기억하고있었다. 이들의가족들은의료진으로부터참여자들이뇌손상을받아식물인간상태로살아가야하거나, 어린아이의지능을갖게되어정상적인생활이불가능하다는내용을들었고, 심폐소생술금지에관련된내용에대해설명을듣기도하였다. 심장을제외한다른장기는튼튼하니장기이식을고려하라는설명을듣고참여자들의가족들도충격에휩싸였다. 30

40 제 2 주제 : 급류에휩쓸리듯진행된삽입형제세동기의이 식수술 1) 꿈꾸던시간, 긴급하게진행된수술 (1) 내의사와관계없이진행된수술 응급상황에서대상자들은기계이식에대한자세한정보를얻지못했고, 시간이지난후본인의몸에기계가이식되었다는것을알게된다. 의식이명료하지않았던참여자들은입원기간동안수술을하겠다는본인의의지와관계없이, 가족들의의사결정에의해이식을받게되었다. 우리애가 8 월 31 일결혼했는데결혼식남겨놓고 28 일날또 쓰러졌고, 그때는내의사와상관없이바로수술을하게된것이죠. 내의사랑상관없이 [A-1-13] 참여자 A는수술 5개월전에삽입형제세동기이식에대해권유를받았으나, 자녀의혼사를치른후시술을하기원해서재차미루었었고, 자녀의혼사 3일전, 시장에서갑자기의식을잃고쓰러진후, 병원에입원하여바로다음날시술이진행되었다. 오늘, 내일 언제죽을지모르는상황에나는중환자실에있고그랬으니. 수술은기계를넣는다고자녀들이알지나는모르니까. 나중에기계를넣었다는걸알게되었어... 나랑상관없이자녀들끼리결정했지...[K-1-15] 31

41 의식을잃은후배우자나자녀들에의해시술이결정되었고, 대부분의자녀들은시술후어떤시술이이루어졌는지참여자들에게자세한설명을자세히하지않았다. 가족들은충격적이고혼란스러운상황속에서수술을빠르게결정해야만했었다. 대상자들은그당시일어났던전후사건들이궁금하지만, 자녀들입장에서기억하고싶지않은일이기때문에굳이그상황을다시떠올려서자녀들을괴롭게하고싶지않다고하였다. (2) 의식을되찾은후감옥같은입원경험의식을잃었던대상자들이의식을되찾은후, 처음기억나는상황은마치동물원우리에손발이묶인채갇힌것같은나, 낯선감옥속에같인나를바라보는것이었다. 중환자실에서관을여러개꼽아서제가답답했는지손으로자꾸 빼버렸더니손발을묶어놨었나봐요 [K-1-14] 깨어나보니손발이묶여있는거야. 그러고내가이거왜묶여 있느냐고풀어달라고그러니까보호자를부르더라고요. 그때서야 기억이나는거지 [J-1-17] 참여자들은중환자실내에서자유를박탈당하였다고느꼈고, 의식이명료한대상자들은침대에묶인채, 사생활이노출되는장소인 공간에서혼수상태의다른환자들과같이간호사에게의존하여배설, 32

42 배뇨를하기엔매우수치스러웠고불편하였다. 심장내과병동에서텔레메트리 (telemetry) 라는기계를환자의몸에부착하여담당간호사들은원격으로심전도리듬을실시간으로확인하는데, 확인가능한거리를벗어나게되면알람이울리고, 참여자들의위치가병동에서멀어졌다는것이파악된다. 참여자들이담당간호사들의확인전화를받을때마다항상감시를받는느낌이라고하였다. 화장실도못가게하니까 거기서있는다는게정말쉽지 않아요. 침대위에서만생활하잖아요. 거기서 3 일인가 4 일정도 있었는데제정신으로있을데가못되요. [D-11-17] 이건감옥도아니고 누가쳐다보거나공간이안정적이지않으면오줌이나대변이나안나오시는분들이있어요. 저같은경우도그렇거든요. 소변이나용변을처리를해야하는데안되는거야. 그런분들은고역이에요. 그래서먹는것도겁나서못먹어요 [Q-1-12] 또한간호사에게소변이나대변을받아달라고부탁하기에미안한마음이들어서일부러식사를하지않거나, 면회시간에보호자를만날때까지참았다고했다. 한편참여자 R은 ICD 이식전에지속적으로심실빈맥이유발되는지확인하기위해전기생리학검사를시행하였다. 33

43 부정맥을확인하기위해서그과정이심장을빨리뛰게했다늦게뛰게했다유발을하거든요. 한번은그렇다쳐도두번세번네번까지하니까이상하고, 집사람한테내가마루타되는느낌이라고했어요 [R-2-15] 참여자는 마루타가되는느낌, 실험용쥐가된느낌이라고표현했었다. 시술이진행될때참여자는마취없이깨어있는상태에서진행했는데, 치료를위해부정맥을유발할때마다곧죽을것같은답답한느낌을계속반복되어느끼며, 시술실침대위에묶인채 꼼짝 도할수도없이고통을받아야만했다. 전기생리학검사는수면마취를할경우부정맥이유발이잘되지않기때문에, 의식이명료한상태에서진정제를투여하지않고진행되는데, 의학적으로는대상자의질환을진단하는하나의과정이기에도움이되지만, 대상자는극도의긴장속에서홀로상황을참고견뎌내야만했다. 2) 최후의선택, 삽입형제세동기이식수술을결정함 (1) 검사상정상이나 ICD 이식수술을받아들여야함 몇몇대상자들은입원후검사상특이소견이보이지않았다. 전기생리학검사, 약물유발검사등등특수검사가진행되었지만, 의미있는검사결과가보이지않았고의사의임상경험에의한판단으로시술에대한권유를받게되었다. 참여자는정확한진단이이루어지지않았고, 원인이불명확하기때문에질병이있다고인정하기어려웠으며, 34

44 때문에어떠한치료도, 수술도받아들이기어려웠다. 검사를다해봐도특이사항이없이정상상태로정확히원인을알수없고 결론적으로제세동기시술하자고이야기하는데받아들이기어렵잖아요. 이번에쓰러지고나서는뭔지는모르지만아무튼이녀석 ( 제세동기 ) 이도움이필요하겠다, 막연하게자연스럽게받아들였던것이죠 [B-2-8] 참여자 B, I 는입원시검사결과정상이라고들었으나, 추후또한번의실신을경험하고, 제세동기가필요하다는판단하에이식을하게되었다. 그때는더미룰수도없는상황이었다. 실신이반복되는것이두려웠고, 침습적인치료가도움이될것이라는확신이들었기때문이다. (2) 의사에대한신뢰검사결과정상이지만수술을받아들일수있었던것은의사에대한전적인신뢰덕분이라고참여자들은생각했다. 대부분참여자들은삽입형제세동기를이식할때, 자신의판단보다는의사의판단에즉각적으로따르고치료계획에순응해야한다고하였다. 의사는질병에대한전문가고, 의사가수술을권유할때, 그들의경제적이득을위해서가아니라환자들의질병치료를위해제안한점을존중하고받아들여야한다고하였다. 딱의사한사람믿고그사람이시키는대로하면더좋을것 같은데 ( 중략 ) 내몸에대해서잘알수있는분은담당하시는 35

45 주치의밖에없잖아요. 주치의가하자고그럴때는그만한이유가 있을것이고, 꼭해야할상황에만하자할것이고 [A-8-7] 하지만, 몇몇대상자들은 하나의안전장치 일뿐질병을치료해주는것도아니고, 부정맥이사라지는것도아니기때문에반드시해야되는경우는아니었을거라고생각하였고, 의사로부터강력하게수술을권유를받지않은참여자는이식을즉각적으로결정하지못했고, 결국다른의사를찾아가수술을받게되었다. (3) 남은내삶을위해결정참여자들은이전까지없었던이물질을신체에늘지니고살아야하는불편을감수하더라도, 앞으로의남은생애를위해이식수술을결정하였다. 특히자영업을하는참여자대부분은삶의의지가강하였고자신들의계획을다이룰때까지살고싶었다. 어차피아직까지어르신도모셔야될상황이고할일이아직도 많은데조금은불안하죠. 차라리안전하게하는게낫지 [Q-2-17] 이루고싶은목표, 꿈을달성하기위하여전진하였던참여자들은최고점에이르기전까지어떠한이유에서도삶의중단, 생의마감은허락할수없었다. 실신이한번더반복되어사망에이른다면, 하고싶은일을할수없게될지도모른다는위험때문에불안하다고하였고, 이런불안감을갖고사는것보다삽입형제세동기를이식하고마음 편하게살고싶다고하였다. 36

46 제 3 주제 : 내품에안겨진차갑고무거운존재 1) 숨기고싶은비정상적인외모 삽입형제세동기를이식하고얇은피부위로툭튀어나와있는모양의기계를보고만지면기분이이상하고마음이편하지않다고하였다. 참여자들은병원내인공심박동기클리닉에서이식한삽입형제세동기의모형을볼수있는데, 이와나란히인공심박동기모형과크기와형태를비교할수있었다. 실제삽입형제세동기의크기는인공심박동기보다크기가큰편이었고 (Subzposh, Kusmirek, Kutalek, & Saltzman, 2014), 비슷한모양이기때문에참여자들이정확히구별하기는어려웠다. 나는왠지심장박동기. 제세동기를구별해서생각하지않고심장박동기만생각했어요. 그걸로수술하는줄알았어요. 외래에서보니조그만하더라고요. 거기서는커보이진않던데. 내가만져보니까되게크더라고. 제세동기는생각을안하고박동기만생각했어요. [A-4-15] 이게따뜻하지않고손을대고있으면차가워. 무의식적으로스치다차가운것이있으면섬뜩한기분도들고 특히기온이떨어질때여기는차갑더라고요. 이질감같은걸느낄수가있잖아요.[B-3-16] 대부분의참여자들은삽입형제세동기를이식하고, 피부밑으로툭 37

47 튀어나와있는기계가부자연스럽다고하였다. 담뱃갑만한혹이산처럼튀어나와있어서굉장히징그럽게보였고, 이전에익숙했던몸과같지않게느껴졌다. 몸속에들어가서겉으로는표시가나지않을것이라고예상과는무척이나달랐다. 이질감을느끼는참여자들은기계가있는부위를만질때섬뜩하게느꼈고, 부드러운내피부와다르게차갑고딱딱한존재가낯설게만느꼈다. 바깥날씨가추울때는기계의온도도같이낮아져서자신도모르게손이닿으면깜짝놀랐다. 또한수술부위흉터도참여자들에겐감추고싶은부끄러운비밀이었다. 대중목욕탕에가면수건으로부위를가리고. 친구들과운동후샤워를할때도친구들과멀리떨어져서몸을닦고, 외출시옷을여러벌겹쳐입는일은다반사였다. 몇몇참여자들은켈로이드 (Keloid) 체질이어서수술부위가분홍색꽃잎하나의모양으로눈에띄었다. 자신이보기에도흉측한외형때문에만나는사람들마다자신을보고찡그리며혐오감을느끼는반응에괴로웠고, 이럴때마다어떤반응으로적절하게대처를해야할지매우난감했다. 몸에다른것이들어가서그런지몸이앞으로기울었어요. 앞으로기울어서나도모르게한발을내디뎌서중심을맞춰요. 무게중심이여기로 ( 제세동기있는쪽 ) 조금기운다그런생각이들고요. ( 중략 )[I-6-16] 걸을때출렁출렁하면서기계가움직이고, 어떤날은살짝 건드려도왔다갔다하잖아요 ( 직접손으로기계를움직임 ) [J-9-4] 38

48 참여자들은삽입형제세동기의무게를느끼고있었고, 체중이적게나갈수록더크게느꼈고, 생각보다훨씬무겁다는반응이었다. 또한참여자들은무게중심이한쪽으로기울어균형을잃게될때마다한발을앞으로딛고몸의중심을맞추기도하였다. 마른체형의참여자 J는걸을때마다기계도같이상하좌우로움직이는것을확인할수있었고, 이는근육이많지않아제세동기를고정할수없는것같다고했다. 때문에참여자는여름에도긴팔의외투를입어제세동기가움직이는것을다른사람이볼수없도록가리고있다. 2) 이러지도저러지도못하는생활의불편함기계가튀어나와있어서잠을잘때나옆으로누울때마다팔과어깨가닿게되는데, 이때찌릿찌릿한통증을느끼며간지럽기도하고, 배기고불편해서잠을이룰수없다고하였다. 겨드랑이와어깨부위가딱딱하게뭉치는듯한통증도호소하였다. 참여자들은옆으로눕게될때제세동기에부하가걸리거나선이빠질까걱정을하였고, 제세동기있는쪽으로누워서자고일어나면어깨와목이뻐근하고눌려서 3-4일은반대방향으로누워서잠을이루고있었다. 박동기는가벼워보였어요근데제세동기는쇳덩어리예요. 굉장히불편했어요. 지금도불편해요. 혹시잘못될까봐항상반듯하게누우려고그래요. 이쪽으로오래눕는것도뭔가심장에피가나는듯한느낌이들어서 [F-2-6] 삽입형제세동기를이식한대부분의참여자들은흉부와어깨의 39

49 불편함이수술후유증인지심장자체에무리가가서느끼는통증인지판단할수없었다. 대부분의참여자들은안전벨트와가방을멜때, 여성의경우속옷을입을때특히더불편하다고하였다. 안전벨트를맬때천을덧대거나쿠션이있는안전벨트보호장구를착용하였고, 가방을멜때끈을조금치우쳐서메거나반대쪽으로만가방을들었다. 한편, 몇몇여성대상자는유방안쪽으로제세동기를이식하여옆이러한불편함을느끼지않았다. 그자리가가방매는자리거든요. 제세동기를이쪽 ( 쇄골직하부 ) 으로너무치우쳐서넣으면가방맬때불편하지않을까, 조금안쪽으로하면되지않을까, 혼자서속으로이런생각을하기전에했었거든요. [I-9-19] 운동에서도제약이있었다. 몸으로부딪히거나활동적인운동은부담이되었다. 참여자 I는축구를좋아하지만부위에공을맞았을때통증이이루말할수없다고하였고, 때문에몸으로공을받아서패스나드리블하기엔겁이나기때문에할수없다고하였다. 참여자 N은배드민턴동호회활동을하고있었는데, 배드민턴콕이제세동기부위에꽂혔을때살을도려내는듯한통증이오래지속되었다고하였다. 참여자 P는병원의의료진으로부터맥박수가 180회이상이되면기계가작동한다고설명을듣고, 운동을할때맥박이 180회초과되지않도록신경을썼다고하였다. 삽입형제세동기환자들은저주파의전기신호로감각신경을치료하는경피신경자극 (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation: TENS) 을권장하지않는다 (Holmgren, Carlsson, Mannheimer, & 40

50 Edvardsson, 2008). 에너지의크기에관계없이모든저주파의 전기신호를제세동기가심실빈맥이나심실세동으로잘못인식하여 쇼크를줄수있기때문이다. 근육통이있을때전기치료를해야효과가있는데 병원을가도온찜질이나조금해주는데, 미지근하게치료해주니까별로안낫는거같아요. 전기치료를하면안되는지여쭤볼라고그러죠 [I- 5-3]. 다른참여자는경피신경자극치료 (TENS) 가금지임을앎에도불구하고지역의원을찾아가치료를받는도중, 갑자기 ICD가전기충격을일으켰다. 참여자는원하는물리치료는정작받지못하고불편감만주는제세동기가원망스럽다고하였다. 또한치과치료시, 치과기구모터의진동시간을짧게치료해야하기때문에치료시간이길어지고, 건강검진도일반병원에서받기겁이나고, MRI검사는금기이기때문에다른부위의정밀검사에서제한이많다고호소하였다. 참여자들은스킨십을할때도시술부위를보호하기위해주의를기울였다. 손자, 손녀가다가오면두손으로시술부위를가리고만지지못하게, 가까이오지못하게막았다. 혹시나기계와부딪혀서문제가될까노파심에한행동이었다. 또한배우자와스킨십을할경우배우자가참여자의제세동기를부딪히지않도록어깨를뒤로빼거나, 서로의팔을겹치는등나름의방법으로주의하였고, 친구들이랑포옹을할경우나장난으로툭툭어깨를칠때마다제세동기이식반대편으로몸을기울였다. 뿐만아니라버스를탈경우제세동기이식반대편인, 41

51 왼쪽창가쪽으로앉으려고하고, 사람이많은곳에선제세동기부위를부딪히지않도록신경을쓰고있었다. 공항에선검색대를지나가기전, 삽입형제세동기를이식하였다는카드를보여주고직원들에게확인받으면통과시켜준다고일반적으로알려져있다. ICD와관련된문헌에서모두확인할수있고, 대부분의공항에서는의사소통이가능하다고알려져있다. 하지만참여자 K의상황은달랐다. 중국을가려고공항에갔는데, 검색대를통과하라고하는거예요. 하지말라고내가카드를보여줘도자꾸검색대를지나라하니. 계속내가죽으면책임질거냐? 카드보여줘도몰라요. [K-9-3] 참여자 K는병원에서안내받은대로삽입형제세동기이식을하였다는카드를공항에제시하였지만담당직원과의사소통이어려웠고, 결국여러번의실랑이끝에다른직원들의도움을받아검색대를통과없이지나갔다. 참여자 Q는몇년동안공항검색대를통과하여삽입형제세동기에금속탐지기에감지된이력이남아있었다. 현재참여자들이갖고있는카드에는 금속탐지기에감지됩니다 라고기재되어있는데, 이것보다는 검색대를통과하지마십시오 라고적혀있었다면이해하기쉬웠을것이라고하였다. 참여자들은통화를할때, 전자파의교란을막기위해의식적으로제세동기이식부위의반대편으로전화를하였고, 기타전자기기의사용가능여부에대해확인을반드시하고구입하였다. 이렇게불편하기만한쇳덩어리를참여자들은제거하고싶다고 42

52 하였다. 이걸빼버릴까하는생각을정말많이했어요. 이걸왜달았을까? 난안달아도되는환자인데 한번실신하고나서일년반동안아무런증상이없었으니까. [F-4-15] 나는굳이필요없지않았나그런생각이들어요. 가슴이답답하고힘든거지나고나면끝인데 이게 ( 제세동기 ) 없었으면계속그운동 ( 축구, 농구 ) 을하고있었을텐데혹시나쇼크가올까걱정돼서못하고있으니까.. [I-8-3] 전기충격 (shock) 를경험하지않은몇몇참여자들은기존에하고있던운동을못하고, 생활에불편감만주는기계를제거하고싶다고하였다. 참여자 N은배터리가소진될때까지부정맥이발생되지않는다면배터리교환수술을하지않고제거하고싶다고하였다. 실신당시영하 10도의날씨에무리한운동을한것이원인이라고스스로생각하였기때문에, 앞으로건강관리에유념하면또다시실신은일어나지않을것이라고했다. 실신이반복적으로자주발생할지도모른다는걱정과불안에 ICD 이식을급하게결정하였지만, 충분한고민을 6개월이상하였다면불편하기만한쇳덩어리를이식하지않았을것이라고하였다. 43

53 제 4 주제 : 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안 1) 또다시죽을것같은두려움과공포 참여자들은삽입형제세동기이식을한이후로가슴이두근두근거릴때마다, 치명적인부정맥이발생하여제세동기가작동할것같은불안감에휩싸였다. 또한갑자기쓰러져의식을잃고죽을지도모른다는두려움과공포의소용돌이속에살아가고있었다. ICD가치명적인부정맥을완벽하게치료할수있을지마음을놓을수없었고, 어둠의그림자가나를언제덮칠지모르기때문에, 조금이라도몸이불편하거나온몸이타는느낌이들면서둘러집으로향하거나쉴곳을찾았다. 내가정신적으로겁이나는거에요. 어지럽거나기운이빠지면바로누울곳을찾아요. 내가지금무리하면안되는것아닌가그리고거의외출안하고 또부정맥이발생할까며칠동안너무힘들었어요. 머릿속에두려움, 공포감때문에갑자기온몸에혈액순환이안되는것같은착각에빠지고그랬었거든요. [F-5-18] 지난번에도화장실에앉아있다가휭하고어지럽다가정신을 잃었다니까.. 그런데내가느낀것은이러다가사람이죽는거구나.. [O-14-13] 실신직전의상황을기억하고있던참여자들은그당시의증상과 비슷한경험을할경우또다시의식을잃고심정지가될지도모른다는 44

54 불안감에죽음에대한공포를느끼고있었다. 삽입형제세동기를이식했음에도불구하고여전히마음을편하게둘수없었고, 조금이라도어지러우면죽을지도모른다는생각에두렵고무서웠다. 참여자들은잊을만하면한번씩찾아오는떨림과고독함속에살고있었다. 2) 나약한나, 자신감을잃어버림삽입형제세동기이식후몇몇참여자는환자가되어공포와두려움속에서무기력해지며자신감을상실하였다. 평생기계를몸속에지닌채로살아야하고, 7-8년마다배터리를교환해야하기때문에, 스스로를더이상정상적인사람이아니라배터리로에너지를공급받아움직이는로봇으로느낄수밖에없었다. 참여자 B는삶을살아가는동안무리한상황에서도이겨냈었던자신의신체가자랑이자믿을수있는자산이었는데이상한기계가몸에들어옴으로인해내자신에대한믿음이무너지면서자신감을잃었다. 이전의건강했던내자신이아닌환자의역할을갖게되었다는점에서힘없고나약한자신을인정하기힘들었으며, 언제쯤다시일상생활에복귀해서이전의활력넘치는자신의모습으로돌아갈지알수없음에무기력해졌다. 중환자실에있을때정신차려가지고거기있는내자신을보니너무나맘에안들었어요. 아 그냥이대로죽는다면아무것도기억을못하겠지? 라고생각할정도로안좋더라고요. 그리고퇴원하고집에와서몇개월은외출하기가싫고그리고그뒤로는심장이무리안할려고굉장히조심을했어요그나마인간관계를하는것도굉장히소극적으로바뀌어버렸어요. ( ) 왜냐하면 45

55 자신감이떨어졌기때문이에요. 내가언제또이런일을당할지도 모르니, 하고싶은일을할수도없고 [F-4-10] 참여자 F는주위사람들에게희망을주고조언을주는경험이많았고주변사람으로부터존경과신뢰를받았었다. 주변사람들이믿고의지하던나자신이실신이후병원에서다른사람들의도움을받아야하고, 나를믿어주었던사람들에게실망감을줄지도모른다는상황때문에내자신이맘에들지않았다. 차라리깨어나지않았으면존경받던나로주위사람들이기억하고나의삶을마감할텐데, 불안에사로잡혀초라해진내가부끄러웠다. 그리고또한번실신을반복할지도모른다는두려움때문에퇴원후기존에유지하고있었던사회생활을차마다시시작할수없었고, 사람들도적극적으로만나기어려웠고더이상의계획과인생목표는의미가없었다. 46

56 제 5 주제 : 고맙지만반갑지않은손님, 전기충격 1) 전기충격, 잊을수없는기억 새근새근깊이잠든고요한새벽, 시끄러운알람소리는고맙지만반갑지않은손님이다. 잠든내의식을깨워주고하루를시작함을알려주기에고맙지만, 긴장을늦춘평온과안정의상태가깨지기때문이다. 심장이멈추기직전, 치명적인부정맥을감지한삽입형제세동기의전기충격으로, 참여자들의심장은다시뛰게되어생명을유지하게된다는점에고마운존재이지만이런전기충격들은그런환자들에게무서움이되기도한다. 전기충격시참여자들은머리부터발끝까지몸속을가로질러천둥이치거나, 조용히걷고있는길에서느닷없이세게망치로머리를맞거나, 온몸의구석구석전기에감전된경험을하고있었다. 추석전전날제가무리를또했었나봐요. 9월5일날집에서음식을한다고전자레인지앞에서준비하고있는데심장이막뛰면서앞이안보이더니그순간에탁치면서작동을했어요. 천둥이치는듯한느낌이었어요. [F-3-3] 그런지펑! 펑! 소리가엄청커요. 엄청놀랐다니까 펑그냥엄청크게난다고. 뻥튀기터트리는소리라고 [J-6-15] 망치로쾅치는느낌. 뒤에서나도가만히있다가그러니까자고있을때는팍튀니까깜짝놀라죠. 정신이있을때튀는경우는딱한번있었는데저희장모님이회사다른데한번바꾸라고할때꽝쳤어요 [M-8-8] 47

57 팽팽한큰북의표면을북채로재빠르게 탁 치는느낌, 잠복하여은둔해있는저격수가목표물을벼르고기다렸다가쏜살같이등장해서심장에일격을가한느낌과같이무방비상태에서당했다고하였다. 연속해서여러번전기충격이온경우참여자 I 는조용한산속에서다이너마이트가세번연속해서폭발하는것같았다고하였고, 이때발생되는크고거대한굉음이몸을회오리처럼감아오르는것같았고, 온몸은감전되어마비된듯한느낌이었다. 참여자 M은팝콘기계에서옥수수알갱이가가열되어 팍 하고터지는듯한강한압력을느낄수있었다. 2) 삶의의미를깨닫게해준사건참여자들은쇼크의경험이후, 앞으로도삽입형제세동기덕분에삶을유지할수있을거라는희망과고마움을느꼈고, 죽을수밖에없는상황에서또다시살아났기에오히려살아있음의소중함을깨달았다. 그래도그순간에아살았구나! 쓰러질것같았는데이게딱쳐주면서동시에오! 살았네! 이생각이들면서, 기계덕분에내가앞으로쓰러질일은없겠다는생각에괜찮은느낌을받았어요. 이번에내가기계의도움을받았네요. 이번에경험을하고나서는아! 내이것을빼면절대안되겠구나. [F-3-10] 저는그래요. 오히려고마웠어요 ( 기계가없다면 ) 더불안하지 48

58 않나요? 이거없이살다가죽을수도있는거잖아요. 오히려이게쳐줘가지고심장이멈추었다는것을내가알수있는거아니에요. 왜심장이멈췄을까, 왜하나님께서심장을멈추게하셨을까 되돌아볼수있는거잖아요. [M-5-9] 참여자 F는전기충격후 ' 괜찮은나 ' 를발견하게된다. 이전까지는삽입형제세동기라는안전장치가내몸에있지만, 기계를전적으로신뢰할수없기때문에죽을지도모른다는불안이있었지만, 전기충격을통해나에게치명적인부정맥이발생되더라도, 안전장치가알아서작동해서치료를해줄수있다는믿음이생겼다. 자욱한걱정의안개가사라지고맹렬하게요동치는불안의파도가잠잠해지고있었다. 참여자 M은삽입형제세동기를 개목줄 이라고생각했다. 치명적인부정맥이발생했을때에는제세동기가작동함에따라나의생명이좌지우지되기때문에, 제세동기가삶과죽음의깃발중어느것을들어주느냐에따라여생이결정된다는점에서단지내목숨은기계에 붙어있는 상태로생각했었다. 하지만전기충격의경험을통해부정맥을치료했다는사실에서더나아가, 새롭게삶을살수있는기회를받았다고생각했고, 삽입형제세동기가삶의의미를다시깨닫게해준하나의훈장으로인식이전환되었다. 49

59 6. 제 6 주제 : 나와함께하는존재, 제세동기 1) 그럼에도불구하고함께살아가야함 (1) 가족, 내가살아야하는이유 참여자들은삽입형제세동기를이식한후모든참여자들은자신이건강해야가족들에게피해를주지않고, 주위사람모두가평안하게살수있는방법이라고생각했다. 모두기혼이었던참여자들은미혼상태였으면삽입형제세동기를이식하지않았을테지만, 함께사는가족들을지켜야된다는책임과미안함, 그리고사랑하는가족과함께더오래살고싶은이유때문에제세동기이식을결정했다고하였다. 어, 지금보니홀몸이아니죠, 자녀들이있으니깐.. 앞으로 건강을좀더잘챙겨야겠다는생각을가족때문에하게되었죠. [G-3-11] 한국사람들은자식에대한그게굉장히심하니까. 근데나같은경우에는그아이들이살렸다는것때문에더좀애틋하지. 그래서내가내몸을잘다스려야오래살아야자녀들에게도움이되지않을까이런생각이들어서. [O-20-11] 가족들의심폐소생술로살아난참여자 B, F, O, P 는더욱이자신의목숨을구해준고마움에보답하기위해서라도건강하게살고싶다고하였다. 의식을되찾고나서하루이틀빠른시간안에시술을결정하고받아들여야하는상황에서, 본인의의사보다는함께살아갈 50

60 가족들의의견을존중하였다. 참여자본인의불편함보다는가족들이조금이라도마음이편할수있기를간절히원했다. 더욱이가장이었던참여자들은자신을살리기위해서애쓴가족들, 즉정보를검색하고어렵게병원을옮겨치료를받도록노력하며고생한자녀와아내에게 실망감을안겨주고싶지않았다. 몇몇대상자들은심인성급사로 가족을떠나보낸경험이있었기에, 자신들이받은슬픔과아픔, 한탄과 텅빈허전함을더이상다른가족구성원들이반복적으로겪지않고 상처받지않길바라는마음이었다. 제아내가나보다한살적은사람인데참잘해요. 조화를이루고 잘살아요. [C-4-5] 한편대상자들은자신들을이해하고함께조화를이루기위해 노력하며격려해주는가족들로부터힘을얻고살아가고있었고, 가족에 대한고마움을잊지않고살기위해노력하였다. (2) 제 2의인생, 덤으로사는인생삽입형제세동기를이식한후, 내몸의일부분으로받아들이는데는노력과시간이필요했다. 의식적으로매일아침마다손으로삽입형제세동기를만지면서 나와함께하는존재 라고말하기도하고, 충격적이었던실신의경험을잊기위해억지로노력하기도했고, 편안하게생각하려고되뇌며 괜찮은나 로인식하도록스스로를다독였다. 51

61 받아들이기가쉽지않았죠. 한동안도고민했어요. 내가편하게받아들이겠다는마음을먹고실제로거기까지되기가너무힘들더라고. 지금은오히려너는어차피나와함께갈녀석이야편하게받아드리니까마음이편하더라고. 나하고한몸이되기위해서는같이가기위해서는알아줘야할필요가있거든요. ( 중략 ) 너는내가숨쉬는데도와주지않으면내가힘들어져. 나와함께하는친구야! [B-4-1] 참여자 B는삽입형제세동기를이식한직후는받아들이기쉽지않았고, 시간이지나면서 어차피함께가야될존재 인데편하게받아들일것인가거부할것인가에대해한동안고민을하였다. 앞으로남은인생을삽입형제세동기이식상태로살아가기때문에참여자들은점점자신이가지고있는심장의기계에대해평생함께가져가야할, 분리될수없는자신의일부로인식하게되었고. 이물질이아니라내자신이라는생각을하게된다. 이제이것은저에게주신심장이에요. 제딸이이거뭐냐고상처큰게있냐고하면처음에는개목줄이라고했어요. 그러다가개목줄이아니라훈장이라고, 별이라고. 딸이아빠나도그거갖고싶다고. 당황스러웠죠. 설명못해줬어요. [M-5-11] 참여자 M은삽입형제세동기가자신의목숨을압도적으로주도하고있다고생각하여딸에게 개목줄 로표현했었지만, 시간이지나면서생각은달라졌다. 실신으로쓰러져심폐소생술로심장이다시뛰게된 52

62 날을참여자는 두번째생일 이라고하였다. 또한제세동기는앞으로의삶을살아갈수있도록나에게새로주신 또하나의심장 이고, 다시금살아가야하는이유와새롭게시작한삶의의미를주었기에인생의 훈장 이라고했다. 참여자 R도두개의심장을지니고있다고생각했다. 참여자 H는아내와딸이자신을살렸기때문에, 가족없으면이미죽었을것이고, 앞으로도가족없이는살수없기에삽입형제세동기를 가족 이라고호칭하였다. 참여자 N은누울때마다불편하고, 생활의불편함이있지만, 그래도내몸의일부라고생각하고있었다. 그러다보니나도 65 세가됐는데많이살았죠. 우리친구들은 너는지금덤으로사는거야 라고하죠. 때문에불평불만은안 해요. 이것을달아서제 2 의인생을산다. [C-3-19] 참여자들은이미종료되었을경기에서연장전을하고있다고생각하며, 덤으로사는인생, 제 2의인생을산다고하였다. 새로운삶을살게되었다는사실하나만으로도충분히감사하며살이유가되기에, 불편한건어쩔수없지만습관적으로감사하도록노력하였다. 살아가는데있어서남들은직장이어쩌니하는불평만하는경우많지만여기도나름괜찮아. 살았으니까. 살아있으니까... 포용력이좋아졌다할수있고... 이해하려고하죠... 옛날보다좋은거같아요. 인생의전환점이된거같아요. 많이좋아졌죠. 가족들이 없을수도있었던사람이다 라고경험을한거죠. 53

63 갑작스럽게이사람이죽을지도모른다고. 병원에서는소생을할수도없을수도있다고이야기까지들었으니까. 못깨어날수있다니까. 깨어나더라도반신불수일수도있고어떻게될지모르겠습니다라고들은상태에서멀쩡하게퇴원했으니까하늘에감사하다고하고. [P-8-17] 삽입형제세동기를이식하고나서삶의소중함을깨닫고, 다시살수있었다는것에감사했다. 죽음이라는문턱도넘고, 사망과싸워서이겼던터라힘든일이있을때마다 죽음보다어렵지않은일 은충분이이겨낼수있다는동기부여가되어오히려감사했고, 새롭게시작하는인생의전환점이되었다. 가족들은깨어나기힘들고, 죽거나신체의마비가올지도모른다는통보를받은상태에서, 불가역적인신체손상없이살아났기에, 그자체로잃을수도있었던사람을다시얻었다며감사했다. 2) 제세동기와함께부딪히게되는벽 (1) 아픈사람으로낙인된직장 참여자들은직장에서심각한질환을가지고있는아픈사람으로인식되고, 부담스러운일원으로취급된다. 이전에운전을하거나몸을쓰는직업을했던참여자들은시술과동시에일을그만두거나휴직을했고, 복직을하더라도인정받지못한다는생각이들었다. 분명시술을하기전과업무능력에선차이가없고오랜사회경험으로역량발휘를하고있음에도불구하고직장을옮기는참여자들도있었다. 54

64 운동을가르치는직업인경우그어려움이더컸다. 참여자의교육수강생들은건강에대해교육하는참여자에대한신뢰를쌓기힘들어했었다. 운동복을입을경우, 얇은옷위로튀어나오는삽입형제세동기는눈에띄었기때문에, 교육대상자들이낯설게느끼고부담스럽다는눈길을주기도하였다. 이사람은언제쓰러질지모른다. 편견을갖게되잖아요. 회사에서그렇게생각하더라고요. 나는일을할수있고아무런제약이없는데제약이있을것이다라는지레짐작으로저를차단하더라고요. ( 제세동기시술은 ) 내가겪은일이고받아드려야하는일이니까. 속은상했는데받아주는데로옮기지뭐이런식이었죠. [P-3-3] 참여자들은취업을위해면접을볼경우, 근무를함에있어서아무런문제가없다는근거를제출하여회사면접관들을설득해야했다. 일을할수있는능력이있고제약이없다는것을확인시켜야했다. 일반적으로사람들은인공심박동기 (Pacemaker) 에대해서는들어보았지만삽입형제세동기에대한정보는듣지못한경우가많았다고하였고, 때문에면접관들은참여자들의심장이제대로뛰지않아인공심박동기를이식하였다고오해하였다. 이에참여자는돌연사증후군처럼이상증상으로쓰러지는경우가있고, 누구에게나일어날수있기때문에혹시몰라서예방차원으로회사내비치되어있는자동제세동기 (Automatic External Defibrillator) 를조그마한크기로만들어서넣어둔것일뿐이라고설명하였다. 오히려몸안의제세동기가 55

65 즉각적인치료를해주기때문에절대쓰러질일이없고, 제세동기가없는사람들보다더안전할수있다고설득하였다. 참여자들은매번설명해야하기에번거로웠고, 마음도부지기수로다쳤고, 억지로상처가난마음을달래며, 그렇게살아가고있었다. 직업자체가전자기기를많이하는지라위험한직업이라고교수님께서는직업을바꾸라고하셨어요. 제가옛날같은경우는변전실같은데많이들어갔어요. 제세동기를이식하면서거기는다른엔지니어후임자한테들어가라고하고..[R-5-2] 삽입형제세동기와강한전파로인한자기장의혼선을막기위해고압전류가흐르는곳은피해야한다. 참여자 R은직업의특성상전파의간섭이심한장소에서일을해야하기때문에의사로부터직업을바꾸도록권유받았다. 정부기관이나정보보안이필요한건물에출입시병원으로부터안내받은대로환자인식카드를보여주지만, 검색대를통과해야만했다. 한참을설명하고, 몇차례반복해도회사의지침이기에금속탐지기를지나가야했다. 한번은건물앞공개된장소에서보안요원에게겉옷을다벗고얇은옷만입은채몸에지닌것이없음을확인시켜준후건물에들어갈수있었다. 한번들어가서밖에아예안나왔어요. 밖에나와서산책도하고해야하는데건물내에있었어요. 일주일동안있었는데직원들이술먹자고할때도저만방에있었어요. 홍보가별로안되었나봐요. 제세동기삽입한사람들이카드를제시했을때 56

66 그걸알아주는데가별로없다는거. 병원만알뿐이지카드를 보여주어도알아주는사람이없다는게힘들어요. [R-5-18] 또다른참여자도병원으로부터삽입형제세동기를이식했다는환자카드를보여주기만하면, 금속탐지기검색이필요한모든상황에서아무런문제없이통과될것이라고설명을들었고, 의료진또한그렇게알고있지만, 참여자들은이런문제를부딪혔을때즉시해결할수없는어렵고안타까운현실에답답함을호소하였다. 또한직장내인사발령에있어서피해를받지는않을까걱정하였다. 회사에서불필요한존재가되진않을까, 왠지퇴사하기를원하고있지는않을까노심초사하는마음으로살아가고있었다. (2) 만만치않은비용에대한부담삽입형제세동기를시술하게되는비용과 3-4개월마다기계의주기적인점검을위한비용, 7-8년마다배터리재시술을위한비용들은참여자들에게적지않은부담이되기도했었다. 비급여로차한대값이들었어요. 문제는앞으로한번만수술하는게아니고 ( 재시술을여러번할텐데 ). 비급여로차한대값이들었어요. 하다못해청와대신문고까지제가민원을넣어봤는데요. 결론적으로는약물치료가안될경우만보험이되기때문에급여해당사항이없다고답변을받았어요. 심사평가원이랑보건복지부에서둘다 [D-3-3] 57

67 보험기준이되지않는경우, 삽입형제세동기시술비용은약 만원정도로결코적은금액은아니다. 2008년개정된 ACC/AHA/HRS에서는긴 QT 증후군 (long QT syndrome) 환자의경우실신과베타차단제치료에불응하는심실빈맥이동시에있거나개별적으로있어도적응증이되지만, 국내기준에서는 2가지조건이 모두만족해야한다 ( 김준수, 2012). 참여자 D 는약물치료를하지 않고, 가족력을포함한임상적판단에의해 ICD를이식한사례로, 비급여로시술을하여비용부담이컸다. 병원에주기적인방문을하여삽입형제세동기의기계를점검할때마다부담해야하는시간적, 금전적인비용은적지않다. 더군다나일정한소득이없는경우그부담이더컸다. 근데어디직장이라도다니고하고싶은데, 또쓰러지면이제생을마감하니힘든것도하지못하고 내가나이가있으니까앉아서편한일은찾기힘들죠 젊은사람들도취업이안되고있는데나이먹은사람어느회사에서쓰겠어요 [H-7-14] 그냥먹고놀고하는사람인데병원비는계속들고 보통 문제가아니야 그렇다고얘들도열심히일해서먹고살아야지. 뭐얘들한테부탁할수있는것은아니고 [J-8-2] 참여자들은자녀들에게부담이되고싶지는않지만, 현실적으로경제적인소득이없기때문에가족들에게의존할수밖에없었다. 때문에몇몇참여자들은삽입형제세동기를이식할경우희귀난치 58

68 질환으로등록되어혜택을받게해주거나, 심장장애인으로진단받아서 공과금공제나, 자녀들의세액공제에도움이되었으면하는바람이 있었다. 3) 마음놓고살기엔정보도부족, 자원도부족 (1) 어디에도정보를얻을수없음생명과직결되는삽입형제세동기는혈압계, 체중계같은일반의료기기와는다르기때문에, 그만큼중요함에도불구하고, 가치있는정보는어디에서도얻을수없다며답답함을호소했다. 시술하고나서말해주는사람이없어서사실좀화가났었어요. 간호사들은내가봤었을땐별로그렇게능숙하거나정확히알고있거나이런게아닌것같았어요. 그래서담당교수님께여쭤보았고, 또여자의사선생님한분에게그럼한계치가어디냐이게혹시어떤때작동하느냐. 그사람하고면담하고기계를물어봤는데결과적으로는어떻게세팅 (setting) 하는것도몰라요. [G-5-19] 대부분의참여자들은삽입형제세동기에대한자세한설명을듣지못하였다고하였다. 제세동기라는용어자체도낯설었고, 몸안에어느위치에유도선 (lead) 과배터리 (battery) 가위치되어있는지모른다고했다. 주로 ICD는쇄골하정맥을통해선이심장안쪽으로위치되어고정되고, 배터리는쇄골밑피부와근육사이에위치하며선과배터리는이어져있다. 참여자들은유도선이등이나배에있거나, 심장 59

69 밖으로꽂혀있다고생각하고있었고, ICD가전기충격을하는적응증과, 전기충격시어떤현상이나타나는지에대해병원의료진으로부터직접설명을듣지못한채, 스스로인터넷을포함한매체를통해삽입형제세동기에대한정보를확인하려고노력했다. 새로운기계를이식하고이에대한정보를알고인식하고받아들여야하는데, 원하는내용을알수없었다. 참여자들은본인이소지하고있는휴대용전화기가어떤기능을하고, 어떨때오작동을일으키며, 고장이나면어떤대처를해야할지알고있지만, 삽입형제세동기는내몸안에있는 나의소유 임에도불구하고기계에대한정보를알수있는사람은오로지병원이며, 내것이지만내가관리할수없다는것에답답했다. 검사실에방문하여기계에대해점검을받을때, 대부분의참여자들은검사실간호사들이비전문적이고미숙하게보여서본인을믿고맡길수있을지걱정했다. 궁금한사항이있지만, 구체적인설명보다는담당의사와상의하라는대답으로대화는종결되고, 막상진료를할때는짧은진료시간에의사에게자세하게물어볼수도없었다고했다. 참여자들에게비추어진의료진들은기계의오작동여부, 배터리소진여부, 전기충격시주는쇼크의강도등기계의수치에만관심을갖고있었다. 마치자동차장비점검을받으러와서 배터리가정상입니다 라고듣는것과별반다를것이없는의료기기중심의진료였고, 가장중요하다고생각되는환자에대한관심은없는것같다고하였다. 참여자들은몸에조금이라도해가되는건하고싶지않기에, 소중한내몸을위해해도될것, 하지말아야할것등에대해궁금하지만속시원하게물어볼곳도, 대답해주는곳도없다고 60

70 하소연하였다. 또한참여자들은응급상황이본인에게발생하였을때에그응급상황을한국의료시스템에서잘대처할수있을지신뢰할수없다고하였다. 몇몇참여자들은 119에직접전화하거나구급대소방서를직접방문하여, 당사자들이응급상황에처했을경우이루어지는절차등에대해문의하였다. 딸랑카드한장줬어요근데환자들이카드를갖고다니나요? 나는카드를지갑에꽂고는다니지만.. 혹시나쓰러지면응급실에갔었을때누가내지갑뒤져서카드있는지확인하겠어. 이사람은심장수술한사람인가보지도않을거잖아요. [G-6-16] 그래서내가 119에가서물어봤어. 제세동기환자라는것조차도몰라. 모르고그냥 119에전화하세요그러기만하는거야. 응급상황이발생했을때어떻게응급처치를받겠어요. 그게내가앞으로살아갈동안가장큰문제가될것같아. [O-15-15] 삽입형제세동기이식환자카드는모든참여자가가지고다녔지만, 응급상황일경우자신의상태가구조요원들로부터파악이가능할지, 타병원응급실에서적절한대처가가능할지믿을수없었다. 참여자들은일단급한마음에다른병원응급실을방문하였으나, ICD에대한점검은이루어지지않았고, 참여자는가장먼저확인해야될삽입형제세동기에대한확인없이행해지는의료행위들이부적절하다고생각했다. 또한응급상황시전화연결을위한복잡한자동응답시스템을 61

71 거치지않고, 직접본인의제세동기상태에대해문의하거나응급상황 대처방법에대해문의할수있는시스템이필요하다고했다. (2) 새로운의학기술의발달을기대참여자들이가장원하는건응급의료시스템에서국내어느의료진이라도삽입형제세동기환자임을알고, 제세동기를점검받고심장내과부정맥전문의사가있는곳으로후송되어빠른조치를받고싶다는것이었다. 그리고더나아가새로운의학기술의발달로배터리가반영구적으로되어배터리교환시술횟수를줄이거나, 삽입형제세동기대상자들이건강에문제가있을경우, 원격으로확인하고관리할수있는시스템이도입되길기대하고있었다. 응급상황이어도이사람이심장수술한사람인가보지도않을거잖아요. 그러니까어렵겠지만백업데이터도있고호환되는자료도있어서제세동기이식한사람이라는것을응급실에들어갔을때알수있는시스템이있었으면하죠. ( 중략 ) 내가 7년후에또배터리를갈아야하잖아요. 건전지를갈아끼면된다고얘기를했지만어쨌거나이왕하는것반영구적인기계가나왔으면좋겠어요 [G-6-18] 이것도거기에대해전문적인간호사가있으면좋겠어. 보통은교수님하고통화가어렵고간호사님하고는통화연결이가능하잖아요. 간호사가전문적인지식과경험이있어서, 어떻게대처하시고, 그래도호전이없으면외래날짜를당겨서주치의를 62

72 만나세요라고말해주면좋을텐데 안그러니까아주답답해 지더라고. [J-10-18] 또한참여자들은삽입형제세동기이식환자들을관리하는전문인력의필요성에대해이야기하였다. 비슷한환자를간호한경험을토대로참여자들이불안해하는사소한부분부터질환에대한상담까지가능한전문가가있었으면한다고했다. 시술후이물감때문에몇주간은간지럽다고미리설명을들었다면, 시술부위통증과심장으로인한통증이다르다고알고있었더라면, 불가피하게금속탐지기를통과하라고하는상황에서전문가가전화로참여자들에게설명을해주었다면, 참여자들은이렇게까지불안하지않았고, 어려운상황을다른방향으로해결했을것이라고안타까움을밝혔다. 63

73 V. 논의 삽입형제세동기 (ICD) 를이식한참여자 18명을대상으로, ICD와관련된적응경험에대해자료를수집한후, 이를질적주제분석방법을이용하여분석하였고, 6개의핵심주제가도출되었다. 이연구를통해연구참여자들이처음부정맥을알게되고, 원하든원하지않든기계를이식하게되며, 낯설고어색한삽입형제세동기를나자신의일부로받아들이며, 불편함과일상의제약가운데어려움들을부딪히며극복하기도하고, 때론자신감이무너지고체념하는등나름의방법으로살아가는경험을이해할수있었다. 주변에서흔히찾아볼수없는특수한상황에놓인참여자들의이러한경험에대해논의하고, 더나아가본연구의결과를통한간호학적의의및적용에대해살펴보고자한다. 1. 삽입형제세동기환자의적응경험 의식이명료했던참여자들은삽입형제세동기시술을본인이결정하였고, 혼수상태였던참여자들은가족에의해결정되어 ICD 수술을하게되었다. 평균적으로수술후 5일이지나면퇴원하고, 다시사회로돌아가적응을하게된다. 일부는사회생활에잘적응하여살아가고있는반면, 다른사람들은여전히적응하지못한채살아가고있었다. 대상자들은 ICD 시술직후스스로생각하는바람직한신체상으로받아들이기어렵고, 대부분의참여자들이 ICD 시술부위를직접만지거나쳐다보기쉽지않다고대답하였다는점에서선행연구의결과와 64

74 크게다르지않다고볼수있다 (Davis et al., 2004; Flemme et al., 2012; McDonough, 2007; Pycha, 1990). 특히 30대인참여자 F, L이타인과다른외모에예민하게반응하였고, 이는 50세이하여성의경우다른대상자들에비해신체이미지에대한스트레스가강한것으로나타났다는결과와동일하다 (Vazquez et al., 2008). 선행연구에서는주로시각적인차이, 즉외형에대한결과가대부분이었고, 이에비해본연구에서는 차갑다 는촉각적표현도확인할수있었는데, 이러한표현들이대상자들의더욱생생한경험이라고볼수있다. 추운겨울실내에들어왔을때, ICD를스치기만해도얼음처럼차갑게느껴진다는경험은내신체의특정부위만온도가다르게느껴지는, ICD 이식직후대상자들의이질감을가장잘표현했다고여겨진다. 적응수준의차이는일상생활, 사회경제적인측면, 심리적인면에서확인할수있었다. 우선, 대상자들은 ICD 이식후일상생활의불편함을호소했었는데, 남자대상자 13명에비해여성대상자 5명이 ICD를이식한후, 가능한 ICD 부위를가릴수있는옷으로선택하고, 특히 거치적거리지않는속옷을선택하여착용하고있었다. McDonough (2009) 의연구에서는 ICD이식후운전및활동적인운동에제한이없고, 심지어기계를이식했다는사실을의식하지않고살아가고있었으나, 본연구에서일부대상자들은여전히운동과활동을스스로제한하고있었다. 다음으로일부대상자들은이전에하던직업을계속유지하고경제활동을하고있었으나, 나머지대상자는직장생활에큰제약이있었다. 직장에서맡은임무를다하기엔제한이있기때문에, 주위직장동료들에게업무를이관하거나, 이직하기도하였다. 그들은자신을 65

75 제세동기환자가아니라팀원으로받아줄수있는회사를찾았다. 이는우리나라에서는삽입형제세동기에대한인식이널리퍼져있지않기때문에, 아직은이해받기어려운점이많다고생각된다. 한편, 여성참여자들은모두경제활동을하지않았기때문에가사를돌보는일에적응을잘하는것으로보였다. 이에대해여성들이직장생활로복귀가어렵기때문에차선책으로가정주부로서의역할을갖게되는것일뿐, 완벽히적응했다고보기힘들다는견해도있었다 (Kamphuis et al.,2003). 경제적인부분에있어서연구참여자들은 ICD 점검비용과진료비, 시술비용에대한염려를하였다. 2008년개정된 ACC/AHA/HRS에서는실신을동반하거나심정지를일으키지않는심실빈맥이증명된브루가다증후군환자의경우보험적용대상으로분류하였으나국내기준에서는실신이반드시있어야한다고명시되어있어보험적용기준에일부 차이를보인다 ( 김준수, 2012). 즉 죽었다가살아나야 급여가되는 경우로, 예방차원에서보험으로 ICD 이식수술은불가능하다. 비급여일경우보험가격의 10배이상비용을부담하는것은대상자들에게큰어려움일수밖에없다. 다른나라도비용에대한부담이있었으나국가별보험제도에따른실질적인경제적부담은차이가있었을것이라고생각된다. 미국의대상자들은, 매번방문시보험회사에서부담하는액수가감소하며, 대상자들이지불해야될본인부담금이증가하기도하고, 보상받을수있는치료항목들이줄어들기때문에, 지속적으로발생되는금액이점점더부담이된다고하였다 (McDonough, 2009). 선행연구에따르면불안과관련된심리적인측면을 ICD와관련된 66

76 불안과일반적인불안으로나누었는데 (Versteeg et al., 2012; Wilson, 2013), Starrenburg 등 (2014) 은여성들은남성들에비해전기충격과관련된불안과일반적인불안의수준이높았고, 50세미만의여성의경우, 나이가더젊을수록전기충격에대한불안과, 죽음에대한불안이큰것으로나타났으며 (Vazquez et al., 2008), 본연구에서도여성의경우잊을만하면죽을것같은공포와불안을더느끼고있었다. 선행연구에서는전기충격시겪어야하는불쾌감과전기충격의빈도, 강도, 기간에대한불확실성으로인한심리적스트레스를받기때문에적응하기어려워지고 (Kamphuis et al., 2004; Williams et al., 2007), 전기충격에대한불안이높을수록제세동기와관련된고민과걱정이많으며, ICD를이식하기전처럼살수있다는자신감이줄어들어 ICD를수용하기어려웠다는연구도있었다 (Morken, Morekval, Bru, Larsen, & Karlsen, 2014). 이와같이선행연구들은전기충격쇼크에연관된불안에대해서주로확인되었다면, 본연구에서는, 전기충격의경험유무와관계없이불안을느끼고있었고이것은좀더포괄적인의미에서단순히쇼크라는사건하나에초점이있는것이아니라, 삶전반적으로 언제죽을지모르는죽음에대한불안 이있다는것을알수있었다. 이러한역경을이겨내고차츰성숙하게적응하여, 일상생활에제한없이살아가고있는대상자도있었고, 그렇지않은대상자들도있었다. 평소긍정적인가치관을갖고삶의의지가강한참여자들은 ICD 이식을하게된사건을감사함으로받아들였으나, ICD 이식을불필요하게여기며이득보다손실이많다고받아들인대상자들은지속적인불안감을호소하였다. 한편, 새로운삶을살게되었다는희망을가졌던대상자들은모두종교가있었고, 특히개신교의경우종교적인신념과 67

77 밀접하게연결하여죽었다가살아난경험에큰의미를부여하고있었다. Bolse 등 (2005) 의연구에서 ICD 이식환자들은종교적인관점에서새롭게삶을조명하였다고하였는데, 이는본연구에서와같이성숙하게적응한예라고볼수있다. 바람직한적응을위해대상자들은 ICD와관련된정보를수집하려고노력하였다. 국외연구에서 ICD 이식환자들은제세동기와관련된많은정보를우편물로집에서정기적으로받아볼수있었고, 3개월마다병원방문시 ICD를검사하는간호사들에게질문하고도움을얻을수있었다고하였다. 또어떤대상자들은병원에서원하는정보를얻을수없어서제세동기제조회사로부터 1년에두번씩정보를얻고있었다 (Bolse et al., 2005). 본연구의참여자들은우편물로정보를제공받거나, 세미나와같은교육을받아본적이없었다. 어떤참여자는직접의료기회사에전화하여기계에대한정보를얻고싶었지만, 그것마저실패하였다. 모든참여자들은접근가능한정보와자신들의상태에대해관리해줄수있는전문가가있기를간절히바라고있었다. 생활의불편함그리고이해받지못하는사회현실속에서성숙하게적응하기위해어떤노력을해야할지생각해볼필요가있다. 그것은사회적지지체계라고생각한다. 이해관계가없는 1차적집단인가족이대표적인지지그룹이라고생각할수있는데, 이는한국의가족주의적특성을가장잘반영하는부분이다. 한국인은가족의운명공동체적성격을중요시하며가족구성원들의유대관계와결합을가족의가장중요한요소라고하였는데 ( 전종미, 2003). ICD 이식대상자들이 ICD시술의의사결정에서부터, 삶의이유까지가족구성원들과연결지었던이유가 68

78 그들의가족을하나의운명공동체라고생각하기때문이었다. 같은맥락에서 ICD 대상자의가족들도 ICD 대상자들의어려움을이해하고지지하며서로조화를이루기위해노력하였다. 또한한국인에게가족은행복의중요한근원으로서, 한국인이생각하기에행복한가족이되기위한가장중요한요소가 가족구성원들의건강 이라고하였다 ( 박민자, 2006). 때문에 ICD 대상자들은행복한가정을위해자신들의건강을챙기기위해노력하였다. 외국연구에서중요한지지자원의하나는전문의료진이다. 전문의료진들의지지는 ICD 이식후적응하여살수있도록도와주는가장큰힘의근원이었다 (Morken et al., 2014: Kamphuis, 2003). 비슷한나이에공통되는경험을갖고있는대상자들이자조모임에서서로적응경험들을공유하는것은많은도움이되는데, 특히간호사나의사가전문적인지식으로상담해주는것이특혜라고하였다. 주로부정적인생각과느낌에대해이야기하지만, 때로는자조모임에서긍정적인에너지를주어감사하다고여겼다 (Bolse et al., 2005). 이는연구에참여한대상자들이생각하는것과일치하는것으로확인되었다. 모든참여자들은의료진들이자신들의질환에대해설명해주고, 참여자들의걱정과고민들을간호사들이들어주길바랬다. 선행연구에따르면간호사들의지지적인의사소통은대상자들의불안을낮추고, 제세동기로인한스트레스나염려를약화시킨다고하였다 (Morken, Norekval, Bru, Larsen, & Karlsen, 2014). 매번정기검진때마다대상자들을격려하는말과자신의질환에대한설명및제세동기주의사항에대한교육등을반복적으로들을때제세동기에대하여보다 긍정적인생각을갖게되었다. 69

79 제세동기가어떻게작동하는지, 쇼크이후에어떤대처를해야하는지에대한정보는또한전기충격에대한불안을감소시켰다는점 (Goldstein, Lampert, Bradley, Lynn, & Krumholz, 2004) 에서간호사들의충분한설명은삽입형제세동기환자들의적응을돕는다고할수있겠다. 그러므로의료진들이 ICD 이식대상자에게그들의질환에대해충분한설명을하고, 불안및심리적스트레스정도를 ICD 이식전후에파악하여, 상담과지지를통해적응을도울수있다고하겠다. 70

80 2. 연구의제한점 연구의제한점으로는첫째, 대상자들이 18명으로많은수가아니기때문에일반화하기어렵고, 모든 ICD환자들을대표하지는않을수있다. 하지만, 이들의적응경험에대한심층면담을통해얻어진주제이기에이들의삶을이해하는데조금이나마도움이될것이라고생각한다. 둘째, 질적연구는익명으로진행됨을참여자에게여러번말씀드렸지만, 보편적으로삽입형제세동기환자를 다른사람 으로보지않고 틀린사람 혹은 아픈사람 으로인식하고있기에, 신분이노출될까면담시참여자들이걱정을하였다. 혹시나나중에올지도모르는잠재적피해때문에, 몇몇참여자는말을아끼는모습을보였다. 셋째, 참여자들이보는세상은상당히주관적이기때문에, 의료진에대한오해도있을것이라생각했다. 예를들어, 시술실내부에비닐커버는무균적시술환경을위해설치한것인데, 외관상지저분하다고생각했었고, 검사실간호사가참여자들의제세동기를점검하면서이들의안전을위해다른의료진과재확인 (cosign) 하는과정이참여자들의시각에서는간호사들이 ICD 작동에대해숙지하지못하여당황한비전문가처럼보인다고했었다. 이밖에도실제참여자들이보고느낀것이정확한사실이아닐수도있다는제한점이있었다. 71

81 3. 간호학적의의 이연구는삽입형제세동기의이식환자의적응경험을알아보는연구로, 이들의경험에대해보다심층적인이해를도모하였다는점에서그의의가있다고본다. 삽입형제세동기이식환자는실신에서깨어나는과정을통해삶의전환기를맞이하게되고, 힘들지만최선을다하여살아가고있었다는것을알수있었다. 이러한연구결과를통해이들의삶을더잘이해할수있었다. 이러한연구결과가삽입형제세동기이식환자를위한간호에필요한기초자료로쓰일수있겠다. 특히실무측면에서보면국내에서삽입형제세동기환자에대한최초의실제적인자료로, 대상자들의목소리를담아냈기에, 대상자들이알고싶어하는부분과제세동기를이식한후삶의과정에서겪게되는어려움등을이해할수있고, 간호사가이들을위한맞춤형교육자료를개발하는데도움이될것이라생각된다. 72

82 VI. 결론및제언 본연구는삽입형제세동기 (ICD) 이식환자의적응경험에대해탐구하기위해, 18명의삽입형제세동기이식환자를대상으로이와관련된경험에대한자료를수집하여질적주제분석방법으로분석하였다. 본연구를통해삽입형제세동기이식환자의적응경험에대한주제는총 6가지가도출되었다. 치명적인부정맥과의첫만남, 급류에휩쓸리듯진행된삽입형제세동기의이식수술, 내품에안겨진차갑고무거운존재, 잊을만하면엄습하는죽음에대한불안, 고맙지만반갑지않은손님, 전기충격, 나와함께하는존재, 제세동기 등으로분석되었다. 본연구결과를통하여다음의내용을제언하고자한다. 간호실무차원에서첫째, 삽입형제세동기환자들에게좀더포괄적인차원에서총체적인간호중재나지원이필요하다. 단순히삽입형제세동기, 기계에만초점을맞추어바라보는것이아니라환자들을삶을살아가고있는한사람으로보고간호계획을세우고간호진단에맞추어계획및평가하는것이필요하다. 둘째, 삽입형제세동기환자들은제세동기를제거하지않는한, 평생주기적으로내원하여야하고정기적으로정밀검사도시행해야하는만성질환자임을감안하여, 이런대상자를위한자가관리프로그램을개발하는연구가시행되어야할것으로생각한다. 연구차원에서, 본연구는시술후 6개월에서약 5년미만의대상자들을참여자로선정하였는데, 시술후 1개월, 6개월, 1년시점에서 73

83 시간의순서에따라적응하는과정의경험을발견하고, 시기에따라 구체적이고공통적인속성을파악하는연구가이루어져야할것으로 생각한다. 74

84 참고문헌 김대혁, 이건희, 안신기, 이문형, 김성순, 권준, 박금수, 이우형. (2005). 삽입형심실제세동기를삽입한환자들의경과보고. 순환기 (35), 김준수. (2012). 삽입형제세동기가이드라인, 대한심장학회부정맥연구회, 13(1), 4-6. 박민자. (2006). 행복가족의요소와의미. 가족과문화, 18(4), 이동일, 안신기, 김종윤, 김명희, 김수영, 이문형, & 김성순. (1999). 삽입형심실제세동기치료. 순환기, 29(9), 이명선, 김춘미, 고문희공역.(2009). 질적연구설계 : 상호작용적접근. Maxwell, J. A.(2005). Qualitative Research Design: An Interactive Approach. 서울 : 군자. 정가진. (2006). 삽입형심실제세동기 (ICD) 삽입후환자의불안, 우울수준. 국내석사학위논문, 연세대학교대학원, 서울. 전종미 (2003), ' 가족 ' 개념에관한질적연구. 국내석사학위논문, 성신여자대학교대학원, 서울. 조흥식, 정선욱, 김진숙공역. (2010). 질적연구방법론 : 다섯가지접근. Cresswell, J.W.(1998). Qualitative Inquiry and Research Design: Choosing Among Five Traditions. 서울 : 학지사. 최기준, 이철환, 김재중, 김유호. (1996). Long QT 증후군환자에서의삽입형심실제세동기치료. 대한순환기학회, 26: 통계청. (2014, December 10), 수진월별수술현황 홍윤기, 남기병, 최기준, 박경민, 김정욱, 김형용, & 김유호.(2008). 삽입형심실제세동기를삽입한환자들의임상적특징. 대한내과학회지, 74(1), Arteaga, W. J., & Drew, B. J. (1991). Device therapy for ventricular 75

85 tachycardia or fibrillation: the implantable cardioverter defibrillator and antitachycardia pacing. Critical Care Nursing Quarterly, 14(2), Battle, J. (1978). Relationship between self-esteem and depression. Psychological Reports, 42(1), Berg, B. L., & Lune, H. (2004). Qualitative research methods for the social sciences (Vol. 5). Boston: Pearson. Bilge, A. K., Ozben, B., Demircan, S., Cinar, M., Yilmaz, E., & Adalet, K. (2006). Depression and anxiety status of patients with implantable cardioverter defibrillator and precipitating factors. Pacing Clinical Electrophysiology, 29(6), Bolse, K., Hamilton, G., Flanagan, J., Caroll, D. L., & Fridlund, B. (2005). Ways of experiencing the life situation among United States patients with an implantable cardioverter-defibrillator: a qualitative study. Progress in Cardiovascular Nursing, 20(1), Connolly, S. J., Gent, M., Roberts, R. S., Dorian, P., Roy, D., Sheldon, R. S. et al. (2000). Canadian implantable defibrillator study (CIDS): a randomized trial of the implantable cardioverter defibrillator against amiodarone. Circulation, 101(11), Davis, L. L., Vitale, K. A., Irmiere, C. A., Hackney, T. A., Belew, K. M., Chikowski, A. M., et al. (2004). Body image changes associated with dual-chamber pacemaker insertion in women. Heart & Lung, 33(5), DiMarco, J. P. (2003). Implantable Cardioverter Defibrillators. The New England Journal of Medicine, 349(19), Epstein, A. E., DiMarco, J. P., Ellenbogen, K. A., Estes, N. A., 3rd, 76

86 Freedman, R. A., Gettes, L. S.,&Yancy, C. W. (2008). ACC/AHA/HRS 2008 Guidelines for Device-Based Therapy of Cardiac Rhythm Abnormalities: a report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Practice Guidelines (Writing Committee to Revise the ACC/AHA/NASPE 2002 Guideline Update for Implantation of Cardiac Pacemakers and Antiarrhythmia Devices) developed in collaboration with the American Association for Thoracic Surgery and Society of Thoracic Surgeons. Journal of American College Cardiology, 51(21), Epstein, A. J., Polsky, D., Yang, F., Yang, L., & Groeneveld, P. W. (2012). Geographic variation in implantable cardioverterdefibrillator use and heart failure survival. Medical Care, 50(1), Flemme, I., Johansson, I., & Stromberg, A. (2012). Living with lifesaving technology-coping strategies in implantable cardioverter defibrillators recipients.journal of Clinical Nursing, 21(3-4), Goldstein, N. E., Lampert, R., Bradley, E., Lynn, J., & Krumholz, H. M. (2004). Management of implantable cardioverter defibrillators in end-of-life care. Annals of Internal Medicine, 141(11), Gregoratos, G., Abrams, J., Epstein, A. E., Freedman, R. A., Hayes, D. L., Hlatky, M. A., et al. (2002). ACC/AHA/NASPE 2002 Guideline Update for Implantation of Cardiac Pacemakers and Antiarrhythmia Devices Summary ArticleA Report of the American College of Cardiology/American Heart Association 77

87 Task Force on Practice Guidelines (ACC/AHA/NASPE Committee to Update the 1998 Pacemaker Guidelines). Journal of Americal College Cardiology, 40(9), Guba, E. G. & Lincoln, Y. S. (1989). Fourth generation evaluation. Newbury Park, CA.: Sage Publications. Haffajee, C. I. (1998). Comparative Features, Functions and Longevities of Implantable Cardioverter-Defibrillators. Cardiac Electrophysiology Review, 2(3) Habibović, M., van den Broek, K. C., Theuns, D. A. M. J., Jordaens, L., Alings, M., van der Voort, P. H., et al.(2011). Gender disparities in anxiety and quality of life in patients with an implantable cardioverter defibrillator. Europace, 13(12), Holmgren, C., Carlsson, T., Mannheimer, C., & Edvardsson, N. (2008). Risk of interference from transcutaneous electrical nerve stimulation on the sensing function of implantable defibrillators. Pacing Clinical Electrophysiology, 31(2), Hsieh, H. F., & Shannon, S. E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research, 15(9), Johansson, I., & Stromberg, A. (2010). Experiences of driving and driving restrictions in recipients with an implantable cardioverter defibrillator--the patient perspective. Journal of Cardiovascular Nursing, 25(6).E1-E10. Kamphuis, H., De Leeuw, J., Derksen, R., Hauer, R., & Winnubst, J. (2003). Implantable cardioverter defibrillator recipients: quality of life in recipients with and without ICD shock 78

88 delivery. Europace, 5(4), Kamphuis, H. C., Verhoeven, N. W., Leeuw, R., Derksen, R., Hauer, R. N., & Winnubst, J. A. (2004). ICD: a qualitative study of patient experience the first year after implantation. Journal of Clinical Nursing, 13(8), Kuhl, E. A., Sears, S. F., Vazquez, L. D., & Conti, J. B. (2009). Patient-assisted computerized education for recipients of implantable cardioverter defibrillators: a randomized controlled trial of the PACER program. Journal of Cardiovascular Nursing, 24(2) Lemon, J., Edelman, S., & Kirkness, A. (2004). Avoidance behaviors in patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart & Lung, 33(3), Maron, B. J., & Zipes, D. P. (2005). Introduction: eligibility recommendations for competitive athletes with cardiovascular abnormalities-general considerations. Journal of Americal College Cardiology, 45(8), Maron, B. J., & Zipes, D. P. (2005). Introduction: eligibility recommendations for competitive athletes with cardiovascular abnormalities-general considerations. Journal of American College Cardiology, 45(8), McDonough, A. (2007). The Experiences of Younger Adults (18-40 Years) Living with an Implanted Cardioverter Defibrillator (ICD). A Dissertation. University of Massachusetts. Medtronic (2013). EVERA Manual., Minneapolis, MN.:Medtronic International. Mirowski, M., Reid, P. R., Mower, M. M., Watkins, L., Gott, V. L., Schauble, J. F., Weisfeldt, M. L. (1980). Termination of 79