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1 알츠하이머병과 그와 관련한 치매에 대한 개요 An Overview of Alzheimer s Disease & Related Dementias (Korean)

2 Special appreciation is extended to Korean Health, Education, Information & Research (KHEIR) Center staff, Dohwa Kim, MD, and Jodi Yang-Hae Kim for translation support on various portions of this publication. Alzheimer s Association Los Angeles, Riverside & San Bernardino Counties Chapter 5900 Wilshire Blvd., Ste Los Angeles, CA (323) This project was supported, in part, by a grant, number 90AZ2787, from the Administration on Aging, Department of Health and Human Services, Washington, D.C Grantees undertaking projects under government sponsorship are encouraged to express freely their findings and conclusions. Points of view or opinions do not, therefore, necessarily represent official Administration on Aging policy. This project is also supported by the California Department of Aging. Translation and printing of this publication was made possible by a grant from Queenscare Alzheimer s Association

3 4 알츠하이머란 어떤 병인가? What is Alzheimer s Disease? 12 진단 절차 Steps to Getting a Diagnosis 20 간병인 스트레스 Caregiver Stress 26 행동 Behaviors 34 법적 계획 Legal Plans 46 조발성 알츠하이머병 Early-Onset Alzheimer s

4 알츠하이머란 어떤 병인가? What is Alzheimer s Disease? 알츠하이머란 어떤 병인가? 알츠하이머는 기억력의 점진적인 퇴행을 가져오는 뇌의 이상에 서 오는 병이다. 또한 알츠하이머는 일상생활에 곤란을 겪을 정 도의 심각한 (사고,기억,추론) 지적기능의 상실을 가져오는 치 매(dementia)증에 이르게 된다. 독일의 의사였던 알로이스 알츠하이머가 (Alois Alzheimer) 가 1906년에 처음으로 이 질병에 대해서 언급했을 때만 해도 이 병 을 앓고 있는 사람은 극소수에 불과했으나 오늘날, 65세 이상의 10퍼센트, 85세 이상의 거의 절반에 이르는 노인들에게 영향을 주는 치매증의 가장 일반적인 원인이 되었다. 미국내에서도 약 사백만정도의 성인이 알츠하이머 환자로 알려져있다. 알츠하이머는 보통, 최근에 일어난 사건을 잊어 버린다던가, 일 상적으로 해왔던 일을 하는데 어려움을 겪는 것처럼 서서히 시 작된다. 이 병의 진전 속도는 기억력혼란, 성격,행동의 변화나 판 단력 상실등으로 개인차에 따라 매우 다양하게 나타날 수 있다. 알츠하이머 환자는 점차적으로 대화를 할 수 있는 능력을 잃게 되는데, 이는 대화를 이어갈 단어선택의 어려움이나 사고력의 결함, 지시사항에 부적절하게 대응하게 되기 때문에 생긴다. 그 리하여 결국, 알츠하이머 환자는 자기자신을 통제하거나 보호 할 수 없는 상태에 이르게 된다.

5 알츠하이머병의 원인은 무엇인가? 이 병을 연구하는 과학자들 조차도 이 병의 원인에 대해 확신을 가지지 못한다. 나이와 가족병력은 확실하게 이 병과 상관 관계가 있으며 가장 위험한 요소로 알려져있다. 연구결과에 의하면, 알츠하이머 발 병에 있어서의 유전자의 역할 (특히 19번 염색체가 주시되고 있 는데, 이 염색체는 1 번, 14 번, 21번염색체와 관련되어 나타나 는 가족내 유전으로 종종 나타나는 것 보다 더 희귀한 형태의 질병이며 이는 주로 30-40대에 걸리기 쉽다.)에 주목하고 있다. 많은 연구기관과 의학자들은 알츠하이머병은 다양한 영향요인 에 의해서 비롯되는 복합적인 질병이라고 믿고 있다. 알츠하이머는 유전되는가? 그 증거는 확실하지않다. 부검결과 확실히 알츠하이머로 진단된 환자 가족중에서 알츠하 이머 병이 발견된 케이스는 많지 않다. 일반적으로 정황적 알츠 하이머 (의사가 알츠하이머라고 80-90%라고 확신한 경우)에서 나타난다. 직계가족 (형 제자매, 부모)중에 알츠 하이머에 걸린 병력이 있을경우 발병할 위험 성이 약간 높은 것으로 나타났다.이러한 상황 을 가족성질병이라고 하며 이것은 유전적 요 소가 개입되었다는 것 으로 보며, 아마도 이것 은 가족구성원이 이 병 을 야기하는 어떤 환경 요소에 노출 되어 있다 는 뜻도 의미한다.

6 치매와 유사한 질병에는 어떤 것이 있는가? 치매를 가져오는 많은 병이 있다. 우울증, 약물작용, 갑상선이상과 관련된 치매는 조기발견 된다 면 고칠 수 있다. 적절한 치료를 받으려면 정확한 원인을 아는 것이 중요하다. 아래 도표에서와 같이 알츠하이머병이 치매의 첫 번째 원인이 된다.치매의 원인 치매의 원인 D C E B F A A 56% 알츠하이머 B D 12% 다중 원인 E F 4% 뇌손상 C 14% 혈관성, 뇌경색성 치매 8% 파킨슨병 6% 기타 요인 치매의 원인이 되는 다른 질병은 다음과 같다: 크루즈펠트-제이콥스병 (Creutzfeldt-Jakob Disease,CJD) 감염에 의한 희귀하고 치명적 인 뇌질환으로 증상은 기억 력 쇠퇴, 행동의 변화, 근육조 절기능의 부족등으로 나타난 다. 이 병은 빠르게 진전되며 보통 1년 안으로 사망에 이른 다. 현재 치료가 불가능하다. 뇌경색성 치매 (Multi-Infarct Dementia, MID) 혈관성 치매로도 알려져 있 으며 다발성 중풍(뇌경색) 으 로 인한 뇌손상으로 시작된 다. 증상은 지각력 손상과 기 억력 손실, 행동의 변화로 나 타난다. 이 병의 원인이 되는 고혈압, 당뇨병의 치료를 통해 서 이 병의 진행을 멈출 수 는 있다.

7 뇌수종에 의한 압력으로 생기는 병 (Normal Pressure Hydrocephalus, NPH) 척수의 순환 장애로 인해 발 생하는 희귀한 질병으로 증 상이 기억력 상실, 보행과 대 소변기능장애등으로 나타난 다. NPH는 뇌막염, 뇌염등 뇌 손상의 병력과 관련되어 있으 며, 수술로 완치가 가능하다. 픽스 병 (Pick s Disease) 알츠하이머와 거의 유사한 희 귀한 뇌질환으로 증상이 성격 변화, 지각 장애, 기억력 손상 의 단계로 발전하는 양상을 보인다. 알츠하이머와 마찬가 지로 진단이 매우 어려우며, 부검을 통해서만 확인될 수 있다. 파킨슨병 (Parkinson s Disease) 근육활동에 영향을 주는 질 병으로 떨림, 경직 언어 장애 가 오며, 말기에는 치매가 생 길 수 있다. 파킨슨 병 치료제 는 신체적 균형기능은 향상시 킬 수는 있어도, 뇌손상에 따 른 증상에는 효과가 없다. 루이바디병 (Lewy Body Disease) 최근에 확인된 질병으로서, 증상이 알츠하이머와 파킨슨 병의 조합으로 나타난다. 대 개 파킨슨병에 따르는 비정상 적인 동작에 이어서 치매증상 이 시작되는데, 현재 이 질환 의 치료제는 개발되지 않은 상태이다. 헌팅턴병 (Huntington s Disease) 손발과 얼굴근육의 비틀림, 사고능력의 둔화, 성격의 변 화로 특정 지을수 있는 유전 적 질환의 하나로서, 알츠하 이머병과는 대조적으로 헌팅 턴 병은 쉽게 진단이 된다. 또 한 동작의 장애와 신경정신적 증상도 약으로 조절이 가능하 다. 그러나 이 병의 진행을 중 단시킬 수는 없다. 우울증 (Depression) 슬픔, 무기력함, 사고나 집중의 곤란, 절망감 그리고 어떤 경 우엔 자살성향과 유사하게 나 타나는 신경정신적 질병으로, 심해지면 기억력 손상을 가져 오지만, 치료가 가능하다.

8 알츠하이머가 젊은 연령층에도 발병할 수 있는가? 그렇다. 이 병은 30대, 40대나 50대에도 나타날 수 있다. 그러나, 알츠 하이머로 진단 받은 사람의 대부분은 65 세 이상이다. 조발성 (Early-Onset) 알츠하이머병이라고 불리우는 이 사례는 전체 알 츠하이머 환자의 10 %에 못 미치는 현상으로서, 비교적 젊은 이 환자들의 주요 관심사는 간호, 재정계획, 직장, 자녀 문제등 으로 노년기의 환자와는 매우 다르다고 볼 수 있다.알츠하이머 와 정상적인노화에 따른 기억력의 차이는 무엇인가?주의 : 기 억력손상이 알츠하이머에서 왔는지의 여부는 전문의료인만이 판정가능 알츠하이머와 정상적인노화에 따른 기억력의 차이는 무엇인가? 활동 내역 망각 기억 말/글로된 지시사항 준수가능 메모하기 자기보호역할 알츠하이머 환자 전반적으로 경험 거의 없다 점진적 불가능 점진적 불가능 점진적 불가능 기억력감퇴를 갖고있는 노인 부분적으로 경험 자주 있다 일반적으로 가능 일반적으로 가능 일반적으로 가능 주의 : 기억력손상이 알츠하이머에서 왔는지의 여부는 전문의료인만이 판정가능 주석 Caring for People with Alzheimer s Disease: A Manual for Facility Staff by Lisa P. Gwyther

9 기억력 감퇴는 자연스러운 노화의 한 현상인가? 그럴 수도 있고 아닐 수 도 있다. 누구나 한번 쯤 차를 주차한 곳을 잊어버리거나, 잘 알고 있는 사람의 이름을 잊어 버릴 수 있다. 그리고 많은 건강한 사람들 조차도 나이가 들어감에 따라 어떤 종류의 정보를 기억하기가 어려워 질 수 있다. 알츠하이머 병에 따른 증상은 그러한 단순 한 기억 감퇴와는 많이 다르다. 알츠하이머는 의사전달이나 교 환, 지식의 습득, 또한 사고나 추론등에 영향을 미치고, 그 개인 의 직장생활과 사회생활에 곤란을 가져온다. 8페이지의 도표 는 알츠하이머 환자와 일반적으로 나타나는 노년기의 기억력 감퇴의 차이점을 나타내준다. 알츠하이머의 진단은 어떻게 하는가? 단일한 진단 측도는 없다. 그대신, 치매를 가져올 수 있는 여러 가지 병인을 가려 내는 과정에서 진단될 수 있다. 가정 주치의 또는 전문 의가 진단하든지 아래와 같은 과정을 거친다. 알츠하이머 증상을 가진 환자와 그 가족 구성원의 병력 신경정신과적 검사 신체 검사 뇌신경계 검사 여러 가지 실험실내의 검사 심리 검사 알츠하이머의 진단은 이러한 여러 가지 검사를 통해 서 행해지는데 80내지 90 퍼센트의 정확율로 보고 있 다. 그러나, 가장 확실한 알츠하이머 환자의 진단법은 부검이다.

10 어떤 치료가 가능한가? 지금 현재로는 알츠하이머를 완치시키거나 중단 시킬 수 있는 의료적 치료는 없다. 연방 식품 의약청(FDA)가 승인한 네 가지 약 타크린 (tacrine: Cognex ), 도네페즐 (donepezil hydrochloride: Aricept ), 리 바스티그민 (rivastigmine: Exelon ), 갈란타민 (galantamine: Reminyl ) 만이 이 병에 관련된 증상을 완화 시키고 병의 진전 속도를 늦출 수 있다. 현재 이 병의 진행을 늦추거나 기억력을 향상시킬 수 있는 약들을 계속 개발하고있다. 이러한 시범적으 로 사용되는 치료제에 대해 의문 사항이 있는 경우, 알츠하이머 협회에 의뢰하면 도움을 받을 수 있다. (800) 이러한 약물치료는 알츠하이머에 따라오는 우울증, 불면증, 초조감등 의 행동에서 나타나는 증상도 감소 시킬 수 있다. 이밖의 어떤 것이 있는가? 알츠하이머 협회에서 도움을 받을 수 있다. 알츠하이머 협회는 전국적으로 200개가 넘는 지부가 있으며, 알츠하이머 환자와 그 가족과 간병인들을 지역 사회내에서 돕 고 있다. 자조모임, 전화 상담, 교육세미나와 알츠하이머 병에 대한 다양한 연구와 간병 방법등을 포함한 프로그램과 서비스 를 제공하고 있다. 알츠하이머 협회는 알츠하이머 환자와 그들 의 가족과 간병인을 위한 연구, 교육 프로그램 제공과 지원, 권 익 수호를 통해서 알츠하이머를 정복하는데 헌신하는, 유일한 전국적, 자발적 건강 기구이다. 더 많은 정보가 필요하면 가까 운 지부로 연락하여 도움을 받을 수 있다:(800) 웹사이 트: 10

11 Steps to Getting a Diagnosis

12 진단 절차 Steps to Getting a Diagnosis 알츠하이머병의 확인 Finding out if it s Alzheimer s Disease 기억력 상실과 기분 및 행동의 변화는 당신이나 당신의 가족이 알츠하이머병에 걸려있다는 징후일수도 있습니다. 이러한 징후 가 나타났다면, 진단을 받아보는 것이 중요합니다. 그 이유는 다음과 같습니다: 알츠하이머병은, 개인의 일상생활에 지장을 줄 정도로 기억력과 지적능력의 점진적인 감퇴를 의미하는 치매의 가장 보편적인 원인입니다. 치매의 다른 원인들로는 뇌졸중, 파킨슨병, 전측두엽성 치매 (frontotemporal dementia), 루이체 치매 (dementia with Lewy bodies) 등이 있습니다. 증상은 점진적으로 나타나며 치매가 진행될수록 증상의 정도가 심해집니다. 치매의 치료는 원인에 따라 다르므로, 치매의 원인을 정확히 규명하는 것이 중요합니다. 우울증, 약물 부작용, 특정 갑상선 질환, 알콜중독과 같은 문제가 기억력 상실 및 치매와 비슷한 증상을 일으킬 수도 있습니다. 이런 경우에는 조기에 치료하면 증상을 되돌릴 수도 있습니다. 조기에 진단을 할 수록 미래에 대한 대비를 할 수 있습니다. 간병, 어떻게 누구와 살 것인지, 재정/법률 문제 및 다른 중요한 사안들에 대해 적절한 결정을 내릴 수 있게 됩니다. 진단을 통해 알츠하이머병에 대한 가족의 병력을 알 수 있습니다. 이 안내책자는 알츠하이머병 진단 절차와 진단과정에 필요한 가족들의 도움에 대해 설명해 드립니다. 12

13 진단 과정 The Diagnostic Process 알츠하이머병에 걸렸는지를 판단하는 테스트 방법은 없습니 다. 대신, 개인의 과거사항들을 자세히 검토하고, 자세한 신체 검사, 신경학적 검사, 정신과 평가, 병리 검사등의 여러가지 검 사결과를 종합합니다. 이러한 검사가 끝나면, 다른 가능성을 배 제한 후 알츠하이머병 가능성 진단을 내립니다. 의사들은 이 러한 진단이 90% 정확한 것으로 보고있습니다. 이 진단은 가정 주치의가 내릴 수도 있고, 주치의, 신경과 전문의, 정신과 의사, 심리학자, 간호사로 구성된 전문 의료진이 내릴 수도 있습니다. 진단과정은 하루 이상 걸리고, 보통 외래진료를 통해 진단합니 다. 여러 장소에서 진단을 받거나 알츠하이머협회의 특수센터 에 가야 할 수도 있습니다. 가까운 알츠하이머협회 지부에서 의 사나 진단센터를 소개 받을 수 있습니다. 13

14 진단과정에는 다음과 같은 검사와 평가가 포함됩니다: 1. 개인 병력 검토 검사받는 사람의 일상생활 수 행능력, 현재의 정신적/육체 적 상태, 그리고 가족의 병력 등의 기본 정보를 알기위해 검사받는 사람과 그 가족들 을 개별적으로, 혹은 함께 면 담합니다. 2. 정신상태 검사 정신상태 검사 중에는 검사받 는 사람의 시간 감각, 장소 감 각, 기억력, 이해력, 언어 구사 력, 간단한 계산능력을 평가 합니다. 검사 받는 사람은 올 해가 몇년도인가요? 오늘이 무슨 요일이죠? 현직 대통 령의 이름은 뭔가요? 등의 질 문을 받을 것입니다. 또한 단 어의 철자를 거꾸로 말하기, 한 문장 쓰기, 도형이나 기호 를 그대로 따라 그리기 등의 두뇌 훈련문제 등을 풀어야 합니다. 이 검사의 결과를 검토할 때 의사는 검사받은 사람의 교 육수준과 직업 등을 고려하 여 전반적인 수행능력을 판단 합니다. 3. 건강진단 신체건강진단에서는 검사받 는 사람의 영양상태, 혈압, 맥 박 등을 검사합니다. 또한 의 사는 심장질환, 호흡기질환, 간질환, 신장질환, 갑상선질 환, 동맥경화 여부를 알아봅 니다. 이러한 질환들은 치매 와 비슷한 증상을 일으키기도 합니다. 4. 신경계 검사 의사는 검사받는 사람에게 알츠하이머병 외의 다른 뇌 질환이 있는지 알아보기 위해 신경계를 자세히 검사할 것입 니다. 의사는 검사받는 사람 이 뇌졸중을 앓은 적이 있는 지, 파킨슨병, 뇌수종 (뇌에 수 액이 차는 것), 뇌종양, 또는 기억력과 사고능력에 장애를 일으키는 다른 질병을 앓고 있는지 알아봅니다. 의사는 두뇌의 건강상태를 알아보기 위해 근육의 협동작용, 근긴 장도, 근력, 눈동자의 움직임, 언어구사, 감각기능 등을 시 험해 봅니다. 예를들어, 의사 는 검사받는 사람의 무릎 반 사운동을 시험하고, 손과 발 의 느낌을 얼마나 느낄 수 있 는지를 알아보며, 또 발음의 정확성 여부를 검사합니다. 14

15 5. 병리 검사 의사는, 검사 받는 사람에게 다른 질환이 없음을 확인함 으로서 알츠하이머병 진단 을 내릴 수 있도록 여러가지 병리 검사를 주문할 수도 있 습니다. 종합적인 혈구수 측 정과 혈액검사를 통해 빈혈, 감염, 당뇨병, 신장 및 간질환 을 알아볼 수 있습니다. 비타 민 B 12 와 엽산 (다른 종류의 비타민 B) 수치를 검사하기 도 합니다. 갑상선 홀몬의 저 하나 부족은 혼동 등 치매와 비슷한 증상을 보이기도 하므 로, 혈액검사를 통해 갑상선 홀몬 수치를 알아봅니다. 의사는 또한 뇌의 비정상 활 동여부를 검사하기 위해 뇌파 검사 (EEG) 를 실시할 수도 있 습니다. 이 검사는, 연속적으 로 약한 발작을 일으켜 환자 를 매우 혼란스러운 상태로 만드는 간질과 같은 문제를 찾아낼 수 있습니다. X-레이를 이용해 뇌의 모습을 촬영하는 CT 스캔 (컴퓨터 단 층촬영) 또한 자주 사용됩니 다. CT 스캔을 통해 종양, 뇌졸 중, 혈액이 응고되는 혈병, 뇌 수종 여부를 알아낼 수 있습 니다. MRI (자기공명영상촬 영) 또한 간혹 사용되는 또 다 른 기법입니다. 그 외에도 다 른 실험적 검사를 추천할 수 도 있지만 대부분의 경우 꼭 필요한 검사들은 아닙니다. 이런 검사의 종류에는 검사 받는 사람이 독서, 음악감상, 대화 등과 같이 다른 행동을 하도록 지시받았을 때 뇌의 부분들이 어떻게 반응 하는 지를 알아보는PET (양전자 단 층촬영), 그리고 뇌에서 혈액 순환이 어뗳게 되고 있는지를 보여주는 SPECT (단광자방출 단층촬영) 등이 있습니다. 6. 정신과 검사, 심리 검사 및 기타 검사 정신과 검사를 통해 알츠하이 머병과 비슷하게 기억력 상실 증상을 보여주는 우울증과 같 은 질환이 있는지 확인 해 볼 수 있습니다. 기억력, 논리력, 글쓰기 능력, 눈과 손의 협응 력, 생각의 표현력 등을 검사 하기 위해서는 신경심리학 검 사를 합니다. 이 검사들은 몇 시간씩 걸리기도 하며, 시험 지를 사용해서 검사하기도 하 지만 심리학자와의 면담이 포 함될 수도 있습니다. 이 검사 들은 정신상태 검사보다 더 상세한 자료들을 제공합니다. 15

16 진단 이해하기 Understanding the Diagnosis 검사가 끝나면 진단을 담당한 의사나 진단팀이 각종 검사와 병 리실험 결과, 그리고 기타 자문 결과를 검토 한 후 진단을 내 립니다. 모든 검사 결과가 알츠하이머병과 일관성이 있게 나 타나면 알츠하이머병 가능성이 높음 (probably Alzheimer s disease) 또는 알츠하이머형 치매 (dementia of Alzheimer type) 라는 임상진단이 내려집니다. 증상이 전형적이지는 않 지만 그 외 다른 원인이 발견되지 않은 경우에는 알츠하이머 병 가능성이 어느정도 있음 (possible Alzheimer s disease) 이 라는 진단이 내려집니다. 많은 학자들이 진단 방법에 있어 대단한 성과를 이루고 있지 만 알츠하이머병을 증명할 수 있는 유일한 방법은 시신해부 뿐 입니다. 알츠하이머형 치매가 아닌 다른 유형의 치매로 진단이 내려진 경우에는 알츠하이머협회에 연락해서 치매의 다른 원인에 대 한 무료 안내책자를 요청하십시오. 진단을 위한 가족의 역할 The Family s Role in Diagnosis 알츠하이머병 환자들 중에는 자기 자신이 진단과 간병 을 시작하는 사람들도 있지만, 대부분의 경우에는 다른 가족이 알츠하이머병의 우려를 의사에게 전달 합니다. 어떤 사람이 의사를 통해 초기 검사를 받을 수 있도록 하는데 도움이 되는 방법은 다음과 같습니다: 검사 받아야 할 사람을 위해 진단 예약 해 주기. 예약된 진단을 받을 수 있도록 교통편 제공하기. 가족이 같이 이 책자를 읽어보고 진단과정 동안 어떤 일이 일어날 것인지 잘 이해하기. 16

17 우려나 질문이 있을 경우 알츠하이머 협회 지부에 연락하기. 검사 받아야 할 사람이 알츠하이머병 진단에 대해 여전히 불편함과 걱정이 있을 경우, 진단장소에 같이 가 주기. 진단 당일에는 안경, 보청기, 보행에 도움이 되는 장비, 현재 복용중인 약 목록, 진단받는 동안 도움이 될 만한 개인물품을 가지고 가십시오. 의사가 모든 의료기록, 보험기록, 소셜시큐 리티 기록을 볼 수 있도록 해 주십시오. 진단을 위한 준비 Preparing for Diagnostic Tests 검사를 위한 예약이 되면, 진단팀은 정확한 진단을 위해 여러 자료를 필요로 합니다. 18페이지에는 진단과정에 대해 당신이 물어봐야 할 질문들이 수록되어 있습니다. 알츠하이머병이 있 는지 의심을 하게 된 사건들, 검사 받을 사람의 능력, 행동, 성격 의 변화 등을 기록해 놓으십시오. 예상 질문들 Questions You May Be Asked: 어떤 증상들이 눈에 띄었습니까? 간단한 일을 하는 것에도 어려움을 느낍니까? 일상생활에 지장을 줄 정도의 기억력 감퇴가 있었습니까? 판단력이 흐려지거나 저하되었습니까? 그 외 다른 증상들이 있었습니까? 언제 이런 증상들이 처음 나타나기 시작했습니까? 시간이 지나면서 이런 증상들이 어떻게 변해갔습니까? 검사 받을 사람에게 다른 질환이 있습니까? 이 사람이 다른 약을 복용하고 있습니까? 가족 중에 알츠하이머병 진단을 받았던 사람이 있습니까? 17

18 진단 과정 전에 해야 할 질문들 Questions to Ask Before Diagnostic Test: 어떤 검사를 실시할 것입니까? 이 검사들이 검사 받을 사람에게 고통이나 불편함을 일으키지는 않습니까? 이 검사들이 얼마나 걸립니까? 이 검사들의 결과는 언제 받아볼 수 있습니까? 진단 결과가 알츠하이머병 가능성이 높음 이라고 나왔을 때 해야 할 질문들 Questions To Ask if the Diagnosis is Probable Alzheimer s Disease: 이 진단결과의 의미가 무엇입니까? 다음엔 어떤 증상들이 나타날 것입니까? 이 증상들은 시간이 지나면서 어떻게 변해갑니까? 지금과 앞으로 어느 수준의 간병이 필요합니까? 의학적인 치료법에는 어떤 것들이 있습니까? 각 치료법에는 어떤 위험이 있으며 효과는 어떻습니까? 주변을 안전하게 하기 위해 집에서는 어떤 변화가 있어야 합니까? 지역사회에는 어떤 자원과 도움 서비스가 마련되어 있습니까? 실험단계의 약품을 이용한 실험 기회도 있습니까? 현재 알츠하이머병의 완전한 예방은 불가능합니다. 하지만 과학과 의학 분야에서 희망적인 진전을 보이고 있습니다. 초기에 정확한 진단을 받는 것은 치매 환자와 그 가족의 삶 의 질을 향상 시키는데 아주 중요한 방법입니다. 18

19 Caregiver Stress

20 간병인 스트레스 Caregiver Stress 나를 돌볼 수 있는 시간이 없어 I just don t have time to take care of myself 사랑하는 사람을 간병하는데 지쳐 정작 당신 자신의 육체적, 정 신적, 정서적 건강을 무시하지는 않았습니까? 자신을 돌볼 수 있는 시간이 없다면, 당신은 당신 자신과 환자의 건강을 위험에 빠뜨리고 있는지도 모릅니다. 정기적으로 의사를 만나고 있습니까? 당신의 몸이 보내는 신호 에 귀기울이십시오. 탈진, 스트레스, 불면증, 식욕 및 행동의 변화는 심각하게 다루어져야 합니다. 이런 증상을 무시하면 당신의 육체건강과 정신건강이 쇠약해 질수도 있습니다. 다른 사람들로 부터 도움을 받아들이십니까? 혼자서 모든 것을 할 수는 없습니다. 혼자 모든 것을 하려 하다보면 탈진, 우울 증, 그리고 당신이 돌보는 사람에 대한 적개심만 생 길 뿐입니다. 당신의 감정에 대해 다른 사람들과 대화를 나누십니까? 당신이 겪고 있는 일들을 남들은 이해하지 못할 것이라 생각할 수도 있습니다. 하지만 당신의 감정을 마음에 품고 있으면, 자신 을 더욱 고립시키고 정서적으로 무시되는 결과만 생깁니다. 20

21 간병인 스트레스 - 10가지 증상 10 Symptoms of Caregiver Stress 만일 당신이 다음과 같은 증상 중 몇가지라도 정기적으로 경험하고 있다면, 시간을 내서 의사와 상의 해 보십시오. 1. 알츠하이머병과, 그 병의 진단을 받은 사람에게 미치는 영향에 대한 부인 어머니는 분명히 병세가 좋아 지실거야 2. 알츠하이머병 환자나 다른 사람들에 대한 분노, 현재는 치료법이 없음에 대한 분노, 다른 사람들이 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못하고 있음에 대한 분노 만일 그가 한번 더 같은 질문을 한다면, 난 비명을 질러버리고 말거야! 3. 친구들과의 관계가 소원해지고 즐거웠던 활동을 중단 사회활동 중단 친구들을 만나는 것도 더 이상 관심 없어. 4. 다시 하루를 맞이해야 한다는 것과 장래에 대한 불안, 초조 내가 할 수 있는 것 보다 더 많은 도움이 필요하면 어떻게 하지? 5. 자신의 마음을 짓누르고, 대처능력에 영향을 미치는 우울증 이젠 다 귀찮아. 6. 일상에 필요한 활동들을 실행하는 것이 불가능해 질 정도의 탈진 이 일을 하기엔 내가 너무 지쳤어 7. 끊임없는 걱정으로 생기는 불면증 또 집밖으로 나가거나 넘어져서 다치면 어떻게 하지? 8. 기분의 침체나 부정적인 대응 및 반응으로 이어지는 짜증 나 좀 그냥 내버려 둬! 9. 익숙한 행동도 어려워지게 하는 집중력 저하 너무 바빠서 시간 약속이 있었던 것을 잊어버렸어 10. 정신적으로나 육체적으로 모두 피해를 주는 건강상의 문제 내가 마지막으로 기분이 좋았던 때가 언제였었는지 잘 모르겠어 21

22 건강한 간병인이 될 수 있는 10가지 방법 10 Ways to Be a Healthy Caregiver 1. 최대한 빨리 진단을 받는다 알츠하이머병의 증상은 점진 적으로 나타날 수 있습니다. 당신이 사랑하는 사람이 육체 적으로 건강해 보이면 이상한 행동들을 짐짓 넘겨버릴 수도 있습니다. 알츠하이머병의 증 상들이 보이면 의사와 상의 하십시오 (알츠하이머협회의 알츠하이머병의 10가지 징 후 를 참조하십시오.). 절대 미루지 마십시오. 어떤 증상 들은 치료가 가능합니다. 2. 어떤 도움과 서비스가 있는지 알아본다 지역사회의 알츠하이머 관련 단체에 연락하십시오. 주간노 인보호시설, 재택간병보조, 방 문간호사 프로그램, 식사배달 프로그램 등은 도움이 될 수 있는 프로그램들 중 몇가지 예 입니다. 먼저 인근 알츠하이머 협회 지부에 연락하십시오. 3. 간병인으로서의 지식을 갖춘다 알츠하이머 병이 진행될수록 새로운 간병 요령이 필요해집 니다. 알츠하이머협회에서는, 알츠하이머 환자에게 자주 나 타나는 행동의 변화와 성격의 변화에 대처할 수 있는 방법 을 이해할 수 있도록 도와드 립니다. 4. 도움을 받는다 모든 것을 간병인 혼자 하려 한다면 결국은 탈진해 버리고 말 것입니다. 가족, 친구, 지역 사회 봉사단체들을 통해 받을 수 있는 도움을 알아보십시오. 도움을 청하기가 두려우면, 다 른 사람이 당신을 대신해서 도 움의 방법을 알아보도록 하십 시오. 알츠하이머협회의 지원 모임과 도움전화는 마음의 평 안과 확신을 얻는데 도움이 될 것입니다. 스트레스가 너무 심 해지면 전문가의 도움을 받으 십시오. 5. 나 자신을 돌본다 식생활에 주의를 기울이고, 운 동을 하며, 충분한 휴식을 취 하십시오. 주간노인보호시설 이나 재택간병 서비스와 같 은 지역사회 서비스를 활용하 여 쇼핑, 영화관람, 친구를 만 나는데 시간을 할애하십시오. 지역사회의 임시간병 (respite care) 프로그램에 대해 더 알고 싶으시면 인근 알츠하이머협 회 지부에 연락하십시오. 22

23 6. 자신의 스트레스를 관리한다 스트레스는 신체상의 문제 (시력감퇴, 위장장애, 고혈압) 및 행동의 변화 (짜증, 집중력 부족, 식욕부진) 를 일으킬 수 있습니다. 당신의 증상을 주 의해 보십시오. 당신에게 적 합한 긴장이완 방법을 사용하 고 의사와 의논하십시오. 7. 변화가 생기는대로 받아들인다 알츠하이머 환자들은 계속 변 해갑니다. 또한 그들의 필요도 같이 변해갑니다. 이들은 종 종 당신이 제공할 수 있는 간 병 이상의 도움을 필요로 합 니다. 집이나 지역사회에서 제 공할 수 있는 간병서비스에서 부터 환자들이 기거할 수 있 는 시설 까지의 다양한 대안 을 철저히 알아봄으로써 환자 의 병세 진행에 더 쉽게 대처 할 수 있도록 하고, 당신 주변 의 도움을 더 적절하게 받을 수 있도록 하십시오. 8. 법적인 계획과 재정적 계획을 해 놓는다 미리 준비하십시오. 법적 위임장 (durable power of attorney), 사망선택유언 및 유산상속 계획 (living wills and trusts), 향후 의료행위, 주 거지 문제, 장기 간병 보험 등 의 법적/재정적 문제에 대해 변호사와 의논하십시오. 가 능하면 알츠하이머 환자 본인 과 다른 가족들도 참여할 수 있도록 하십시오. 9. 현실적이 된다 당신의 간병이 환자에게 큰 도 움이 되고 있음을 잊지 마십 시오. 또한 치료법이 발견되기 까지는 알츠하이머 병의 진행 은 막을 수 없다는 점도 잊지 마십시오. 환자들의 행동은 당신이나 환자 자신이 통제할 수 있는 수준의 것이 아닙니 다. 이별해야 하는 많은 것들 에 대해 슬퍼할 수 있도록 하 십시오. 하지만 동시에 긍정적 인 생각을 갖도록 노력하고 당 신이 간직하고 있는 좋은 기억 을 즐기도록 하십시오. 10. 자신을 탓하지 말고 칭찬한다 간혹 당신이 인내심을 잃고 원 하는 만큼의 도움을 제공하지 못할 수도 있습니다. 하지만 당신은 최선을 다하고 있다는 것을 꼭 기억하십시오. 더 많 은 도움을 줄 수 없다는 것 때 문에 죄책감을 느끼지 마십시 오. 당신이 사랑하는 환자는 당신을 필요로 합니다. 그리 고 당신은 그 환자를 위해 그 자리를 지키고 있습니다. 이것 만으로도 당신은 자부심을 가 져야 합니다. 23

24 매일 점검 Caregiver Stress Daily Check-up 다음의 증상 중 오늘 당신은 몇 개나 경험하셨습니까? 부인 (인정하지 않음) 분노 사회활동 중단 불안, 초조 우울증 탈진 불면증 짜증 집중력 저하 건강상의 문제 스트레스가 걱정 될 때는, 언제나 의사와 의논 하시고 알츠하이머협회에 연락해서 안내와 도움을 받으십시오. 24

25 Behaviors

26 행동 Behaviors 공격성 행동과 같은 치매관련 행동은 왜 일어나며 어떻게 대처해야 하는가 알츠하이머병 및 치매는 환자의 행동을 예상치 못한 방향으로 이끌어 나갈 수도 있습니다. 어떤 알츠하이머병 환자들은 매우 불안해 하거나 공격적이 되기도 하고, 어떤 알츠하이머병 환자 들은 어떤 질문이나 몸짓을 반복하기도 합니다. 많은 환자들은 자신이 들은 내용을 잘못 이해하기도 합니다. 이러한 반응은 특히 치매환자와 간병인 사이에 오해, 좌절감, 긴 장감등을 일으킬 수 있습니다. 환자가 이런 행동을 고의로 하고 있는 것이 아님을 꼭 이해해야 합니다. 10가지 요령 - 행동에 대처하기 1. 인내심을 가지고 침착, 유연한 자세를 유지하십시오. 2. 행동이 아닌 감정에 반응하십시오. 3. 논쟁을 하거나 설득 시키려고 노력하지 마십시오. 4. 기억에 도움이 될 도구를 사용하십시오 매 행동 뒤에 숨어있는 이유들을 찾아 보십시오. 7. 요구하는 것들을 인정해 주고, 요구들에 반응을 보여주십시오. 약품이나 질환과 관련된 원인들을 찾아보기 위해 의사와 상담 해 보십시오. 8. 여러가지 해결책을 찾아 보십시오. 9. 행동들이 당신에게만 향한 것이라고 생각하지 마십시오. 10. 당신의 경험을 다른 사람들과 같이 이야기 하십시오. 26

27 행동의 변화는 다음과 관련된 것일 수도 있습니다: 신체적 불편질병 및 사용 약품 심한 자극 - 너무 큰 소음 또는 복잡한 환경 익숙하지 않은 주변환경 새로운 장소나 자신의 집을 알아보지 못하는 것 복잡한 과제 활동이나 집안 일을 하는데 겪는 어려움 짜증나는 상호관계 효과적인 의사소통 불가능 다음의 3단계 접근방법을 통해 보편적인 행동의 유형과 그 원인들을 찾아 보십시오: 1. 행동을 파악하고 조사한다. 어떤 행동이었습니까? 환자 자신이나 남에게 해가 되는 행동입니까? 그 행동이 나타나기 직전에 어떤 일이 있었습니까? 이 행동을 촉발시킨 요인이 있었습니까? 그 행동이 나타난 직후에는 어떤 일이 일어났습니까? 당신은 어떻게 반응 하였습니까? 약품이나 질환과 관련된 원인들을 찾아보기 위해 의사와 상담 해 보십시오. 2. 가능한 해결방법을 알아본다. 치매환자가 필요로 하는 것은 무엇입니까? 그 필요가 충족되고 있습니까? 주변환경을 바꾸는 것이 환자를 편하게 할 수 있습니까? 특정 행동에 대해 당신의 반응이나 접근을 어떻게 바꿀 수 있겠습니까? 당신은 침착하고 따뜻하게 반응하고 있습니까? 3. 여러 다른 반응을 시험 해 본다. 당신의 새로운 반응이 효과적이었습니까? 다른 원인과 해결책들을 알아봐야 합니까? 그렇다면 무엇을 달리 해야 할 것이라 생각합니까? 27

28 공격적인 행동 (Aggression) 공격적인 행동은 말로 (소리지르기, 욕하기 등) 나타나거나 육 체적으로 (때리기, 밀기) 나타납니다. 이런 행동은 갑자기 특별 한 이유없이 나타나거나 짜증나는 상황에서 나타나기도 합니 다. 어떤 상황에서건, 환자가 무엇때문에 화 났는지를 이해하려 는 것이 중요합니다. 반응방법: 즉각적인 원인을 파악해 보십시오 이 행동이 나타나기 직전에 어떤 일이 있었는지 생각해 보십시오. 이 행동을 촉발시 킨 원인이 있었는지도 모릅니 다. 사실이 아닌 감정에 초점을 맞추십시오 어떤 세세한 부분에만 초점을 집중하지 말고 환자의 감정을 고려해 보십시오. 말과 행동 뒤에 숨어있는 감정을 찾아 보십시오. 화 내지 마십시오 긍정적으로 다시 한 번 환자 를 안심시킬 수 있도록 하십 시오. 차분한 목소리로 천천 히 말 하십시오. 주의가 분산되는 것을 제한하십시오 환자의 주변을 둘러보고 비슷 한 상황이 다시 생기지 않도 록 환경을 바꿔보십시오. 기분을 가라앉히는 활동을 해 보십시오 환자가 안정을 취할 수 있도 록 음악, 마사지, 또는 체조등 을 시도해 보십시오. 다른 활동으로 주의를 환기시켜 보십시오 행동이 나타나기 직전의 어떤 상황이나 활동이 고의가 아 님에도 공격적인 행동을 촉발 시켰을 수도 있습니다. 다른 방법으로 시도해 보십시오. 28

29 불안 (Anxiety) 또는 흥분 (Agitation) 알츠하이머병 환자는 불안감이나 흥분을 느낄 수도 있습니다. 환자는 초조하게 여기 저기로 움직이거나 돌아다니려 할것입니 다. 또는 환자가 특정 장소에 대해 화를 내거나 아주 세밀한 부 분에 집착을 할지도 모릅니다. 또한 환자는 특정한 간병인의 관 심과 지시에만 과도하게 의존하려 할 수도 있습니다. 반응방법: 환자의 낙담을 이해하십시오 무엇이 환자를 불안하게 만드 는지 알아보고 이를 이해하도 록 하십시오. 지속적으로 안심을 시키십시오 진정이 될 수 있는 내용의 말 을 하십시오. 당신이 환자를 위해 있음을 환자가 알도록 하십시오. 환자의 에너지가 발산 될 수 있는 창구를 찾으십시오 환자는 뭔가 할 것을 찾고 있 는지도 모릅니다. 산책을 하거 나 같이 드라이브를 해 보십 시오. 환자를 다양한 활동에 참여 시키십시오 환자가 안정을 취할 수 있도 록 미술, 음악, 또는 다른 활동 을 시도해 보십시오. 주변 환경을 바꿔 보십시오 소음과 같이 주의를 분산 시 키는 것들을 줄여 보거나 다 른 장소로 옮겨 보십시오. 29

30 혼동 (Confusion) 알츠하이머병 환자는 익숙했던 얼굴이나 장소, 또는 물건 등을 못 알아 볼 수도 있습니다. 서로의 관계에 대해서 잊어버리거나, 가족에게 다른 사람의 이름을 부를 수도 있고, 집이 어디인지를 혼동할 수도 있습니다. 환자는 펜이나 포크 같은 일상용품의 쓰 임새를 잊을 수도 있습니다. 이런 상황은 간병인에게는 매우 어 려운 상황이며 상당한 인내심과 이해심을 필요로 하게 됩니다. 반응방법: 침착하십시오 당신의 이름이 아닌 다른 이 름으로 불리우는 것이나 당신 이 누군지 못 알아보는 것은 매우 고통스러운 것이지만, 당신의 실망을 최대한 밖으로 내 보이지 않도록 하십시오. 간단한 설명으로 대응 하십시오 긴 설명이나 논리적인 설명으 로 환자를 힘들게 하지 마십 시오. 간단한 설명으로 대신 하십시오. 사진이나 추억을 떠 올릴 수 있는 다른 것들을 보여주십시오 중요한 관계의 사람이나 장 소를 떠 올릴 수 있는 사진이 나 다른 물건들을 사용하십 시오. 제안을 통해 환자의 말과 행동을 바꾸어 보십시오 꾸짓는 듯한 설명은 피하십시 오. 이건 포크 같은데요? 또 는 저 사람은 손자 피터 같네 요 등으로 말해 보십시오. 당신에게만 향한 행동이라 생각하거나 언짢아 하지 마십시오 알츠하이머병은 당신이 사랑 하는 사람의 기억력 손실을 초래한다는 것을 잊지 마십시 오. 하지만 환자는 당신의 도 움과 이해에 대해 지속적으로 감사해 하고 있을 것입니다. 30

31 반복적 행동 (Repetition) 알츠하이머병 환자는 같은 말이나 행동을 계속 반복 할 수도 있습니다. 같은 단어나 질문을 계속 하거나, 같은 행동을 계속 할 수도 있습니다. 대부분의 경우 환자는 편안함과 안심, 익숙함을 찾고 있는 것일 수도 있습니다. 환자는 또한 이리저리 움직이거나 지금 막 끝낸 일을 반복 할 수도 있습니다. 보통 이런 행동은 환자 자신에게는 해를 끼치지 않지만, 간병인에게는 스트레스를 많이 주는 행동입니다. 반응방법: 반복 행동을 하는 이유를 찾아 보십시오 이 행동이 나타나는데 특별한 원인이 있는지 찾아 보십시오. 행동이 아닌 감정에 초점을 맞추십시오 환자가 하는 행동에 반응하는 것보다 환자가 어떤 느낌을 가 지고 있는지 생각해 보십시오. 동작이나 행동을 활동으로 바꿔 보십시오 환자가 손으로 테이블 위를 계 속 쓸고 있으면, 헝겊을 주고 먼지닦기를 도와달라고 해 보 십시오. 침착하게 인내 하십시오 조용한 목소리와 부드러운 터 치로 환자를 안심시키십시오. 대답하십시오 몇 번씩 반복해야 하더라도 환 자가 원하는 답을 주십시오. 환자를 다양한 활동에 참여시키십시오 환자는 지루해서 뭔가 할것을 찾고 있는 것인지도 모릅니다. 환자의 기분을 좋게 할 수 있 는 활동을 체계적으로 할 수 있도록 해 보십시오. 기억을 돕는 도구를 사용하십시오 환자가 같은 질문을 몇 번씩 하면, 노트, 시계, 달력, 사진 과 같이 기억을 떠 올리는데 도움이 되는 도구를 사용하 십시오. 환자가 아직 이런 도 구들을 의미있게 받아들일 수 있는 상태인 경우에 사용하십 시오. 행동을 받아들이고 같이 노력하십시오 해가 되지 않는 행동이라면 하 도록 놓아두십시오. 그 행동 을 그대로 받아들일 수 있는 방법을 찾아 보십시오. 31

32 의심 (Suspicion) 기억력 상실과 혼동은 알츠하이머병 환자로 하여금 새롭고 특이 한 시각을 갖게 합니다. 환자는 자신 주변의 사람들을 의심하기 도 하고 이들에게 절도, 불륜, 기타 부적절한 행위를 추궁하기도 합니다. 때로는 환자가 보고 들은 것을 잘못 해석하기도 합니다. 반응방법: 공격적으로 반응하지 마십시오 환자가 무엇을 불편해 하는 지 들어보고 환자의 현실을 이해하도록 노력하십시오. 그리고는 환자를 안심시키고 당신이 환자를 위하고 있음 을 알려주십시오. 논쟁을 하거나 납득시키려 고 노력하지 마십시오 환자가 자신의 생각을 표현 하도록 하십시오. 환자의 의 견을 존중해 주십시오. 간단하게 대답하십시오 당신의 생각을 환자와 간단 하게 나누십시오. 긴 설명이 나 논리적인 설명으로 환자 를 힘들게 하지 마십시오. 다른 활동으로 주의를 환기시켜 보십시오 환자를 활동에 참여 시키거 나, 환자에게 일을 도와 달라 고 부탁 해 보십시오. 잃어버린 물건을 하나씩 더 만들어 놓으십시오 환자가 특정한 물건을 자주 찾으면, 똑같은 것으로 여러 개를 준비해 놓으십시오. 예 를 들어, 환자가 항상 자신의 지갑을 찾으면 똑같은 지갑 을 하나 더 사 두십시오. 알고 계셨습니까? 알츠하이머병 환자 10명 중 6명은 밖에서 방황하다가 길을 잃은 적이 있습니다. 알츠하이머협회의 안전귀가 프로그램인 Safe Return 프로그램이 도움을 드릴 수 있습니다. 자세한 설명을 원하시면 에 전화하시거나 웹사이트 에 방문하십시오. 32

33 Legal Plans

34 법적 계획 Legal Plans 치매환자를 돕는 것은 미래를 대비하는 것입니다. 미래를 대비한다는 것은 누구에게나 중요한 일이지만, 치매환 자에게 있어 법적 계획은 절대적으로 필요한 것입니다. 치매란 개인의 일상생활에 지장을 줄 정도로 기억력, 판단력 및 기타 지적능력이 감퇴된 상태를 일반적으로 의미하는 용어입 니다. 알츠하이머병은 치매의 가장 보편적인 유형입니다. 치매 진단이 내려지면, 가족과 친구들은 환자가 법적계획을 마 련할 수 있도록 도와야 합니다. 계획이 속히 마련될수록 치매환 자 자신이 이 계획수립 과정에 더 참여할 수 있기 때문 입니다. 법적 계획에는 다음이 포함됩니다: 의료 및 장기 간병 (long-term care) 에 관한 계획 재정과 재산의 관리에 대한 계획 치매환자를 대신해서 결정을 내릴 수 있는 대리인 선정 이 책자는 일반적인 정보만을 수록하고 있으며, 법적 인 조언을 위해 만든 책자는 아닙니다. 당신의 상황 에 적합한 상담을 위해서는 자격있는 법률 전문인과 의논하시기 바랍니다. 34

35 1. 법적 판단력 (Legal Capacity) 대부분의 경우, 치매 환자가 주어진 법률서류의 의미와 중요성 을 이해할 수 있다면, 이 환자는 이 서류에 서명을 하여 법적인 효력을 발생시킬 수 있는 법적 판단력 이 있을 가능성이 높은것 으로 간주합니다. 법적 판단력이란 공식 서류에 서명하는데 필요한 수준의 판단 과 결정을 내릴 수 있는 능력을 의미합니다. 요구되는 수준의 법적 판단력은 법률 서류마다 다를 수 있습니 다. 개인이 어떤 서류에 서명을 할 때, 정확히 어느 수준의 법적 판단력이 요구되는지를 알려면 변호사의 도움이 필요합니다. 치매환자가 법적 서류에 서명하기 전: 환자와 대화 하십시오. 치매환자가 그 서류에 대해 이해하고 있는지, 또 그 서류 에 서명할 때 생기는 결과에 대해서 이해하고 있는지 확인 하십시오. 환자가 그것에 대 해 설명을 받았으며 환자가 무엇을 해야 되는가 잘 알고 있는지 확인하십시오. 의학적 의견을 받으십시오. 환자의 정신능력이 어느정도 인지 판단하는데 의사가 도 움이 될 수 있습니다. 현재 가지고 있는 법률문서의 종류를 파악해 놓으십시오. 사망선택 유언 (living will), 재산관리신탁, 법적 위임장 등의 서류에 있는 서명이 치 매 진단을 받기 전에 된 것인 지 알아보십시오. 환자는 이 런 서류에 서명했음을 기억하 지 못할 수도 있습니다. 치매환자가 법적판단력 (공 식 서류에 서명하는데 필요한 일정 수준의 판단력과 결정을 내릴 수 있는 능력) 을 지니고 있는 한, 환자는 법적 계획을 세우는데 참여해야 합니다. 35

36 2. 법적 서류 (Legal Documents) 보호자/후견인 (Guardianship / Conservatorship) 한 개인이 더 이상 자신의 재정적 또는 의료상의 결정을 내리지 못하게 되면, 간병인이 이 개인의 보호자 (미국의 어떤 주에서 는 후견인이라고도 부릅니다) 가 되어야 할지도 모릅니다. 보호 자나 후견인은, 보호를 받는 사람을 대신해서 그 사람의 재산과 의료관련 사항들에 대해 결정을 내릴 수 있도록 법원이 지정하 는 사람입니다. 한 개인이 법적 판단력이 없는 것으로 법원에서 판단 할 때 보호 자 자격이 주어집니다. 법원은 치매가 뇌에 미치는 영향을 고려 하여, 환자가 자기 자신을 돌보거나 재산을 관리 할 능력이 없 음을 판단하고 이에 따른 법적판단력 여부를 결정합니다. 한 개인에 대해 법원에서 법적판단력이 없는 것으로 결정되면, 법원은 이 개인을 위한 보호자나 후견인을 지정합니다. 보호자 는 이 개인을 돌보는 것과 그를 보호하는 보호권 (한 개인을 위 한 법적인 책임) 행사에 대한 법적 권한을 갖습니다. 보호자 지정 신청을 하면, 치매환자에게 법원 출두 명령서 (summons: 법원에 나올 것을 알리는 서류) 와 보호자 지정 신 청서류의 사본이 송달 될 것입니다. 이 신청서에는 보호자가 되 려는 사람의 이름도 기재되어 있습니다. 치매환자는 보호자 지정에 이의를 제기할 기회를 갖습니다. 치 매환자나 다른 사람이 이 신청서에 이의를 제기하면, 법원은 청 문회를 엽니다. 이의가 없을 경우에는 보호자를 지정합니다. 36

37 사망선택 유언 (Living Will) 치매환자는 사망선택 유언을 통해 생명연장 보조장치 사용에 대한 자신의 결정을 미리 기록해 놓습니다. 사망선택 유언은 환 자가 더 이상 회복이 불가능하거나 생명에 지장을 줄 정도의 부 상을 입은 것으로 의사가 판단했을 때 그 효력을 발휘합니다. 재산관리 신탁 (Living Trust) 재산관리 신탁은 재정과 관련된 결정을 직접 내릴 수 있는 사람 (즉 법적 판단력이 있는 사람) 이 만드는 것입니다. 재산관리 신 탁은 한 개인이 재산 관리에 대해 지시를 내릴 수 있는 방법 중 하나 입니다. 양도인 (grantor) 또는 위탁인 (trustor) 이 재산관리 신탁을 설 정하고, 자기 자신 혹은 다른 사람을 수탁인 (trustee) 으로 지 정합니다. 보통 개인이나 은행을 수탁인으로 지정합니다. 수탁 인은 신탁계좌에 들어있는 재산 (자산)을 신중하게 투자하고 관 리하는 책임을 집니다. 서류상의 양도인이나 위탁인이 더 이상의 재정관련 결정을 직 접 내릴 수 없게 되면, 재산관리 신탁문서에 명시되어 있는 사 람이 신탁인이 됩니다. 재산관리 신탁이 그 목적을 다 하기 위해서는 모든 재산 (자산) 이 신탁계좌로 이전되어야 합니다. 예를 들어, 은행구좌의 명 의는 개인의 이름에서 재산관리 신탁계좌의 이름으로 이전됩 니다. 재산관리 신탁을 이용하면, 개인이 사망한 후 법원에서 수행하 는 유산 분배 절차인 유언 검증 (probate) 절차를 생략할 수 있 습니다. 하지만, 재산관리 신탁은 반드시 세금 절감의 효력을 지 니고 있지는 않습니다. 37

38 법적 위임장 (Power of Attorney) 법적 위임장은 치매환자 (principal 또는 위임 당사자라 부릅니 다) 가 미리 다른 사람 (agent 또는 대리인이라 부르며, 보통 믿 을만한 친척이나 친구 중에서 선정됩니다) 을 정해놓고, 치매환 자가 더 이상 재정관련 결정을 내리지 못하게 되는 경우 (법적 판단력을 상실한 경우) 대리인이 그 권리를 대신 행사할 수 있도 록 허용하는 서류입니다. 대부분의 위임장은, 위임 당사자가 더 이상 자신을 위한 결정을 내리지 못하게 된 후에도 그 효력이 유 지되는 항구적 (durable) 위임장입니다. 법적 위임장은 치매 환자에 의해 언제나 변경되거나 취소될 수 있습니다. 법적 위임장에는 위임 당사자인 치매환자가 내린 결정을 대리 인이 파기할 수 있는 권한을 포함하지는 않습니다. 치매환자는 결정을 내릴 능력이 있는 한 자신이 직접 결정을 내릴 권리가 있 으며, 남들이 보기에 그 결정이 현명하지 않은 결정이라도 그 결 정은 유효합니다. 대리인은 위임 당사자인 치매환자 의 수입과 자산 (재산) 을 관리하 고 관련 결정을 내릴 수 있는 권한 이 있습니다. 이 결정권자는 치매 환자의 지시에 정해진 대로 치매 환자를 위한 최선의 이익을 위해 행동해야 합니다. 법적 위임과 유언집행인 (executor) 의 차이는 무엇인가? 법적 위임을 받은 사람은 치매환 자가 살아있는 동안 환자를 위해 결정을 내립니다. 유언집행인은 치 매환자가 사망한 후 그의 유산을 관리합니다. 38

39 의료 관련 법적 위임장 (Power of attorney for health care) 의료 관련 법적 위임장은 치매환자가 한 개인 (대리인) 을 지정 하여 환자 자신이 더 이상 의료 관련 결정을 내리지 못할 때 이 대리인이 환자를 대신하여 결정을 내릴 수 있도록 해 줍니다. 다 음과 같은 분야에 대해 결정해야 합니다: 의사 및 기타 의료 서비스 제공자 선택 치료의 종류 선택 치료 및 간병 시설 선택 말기 치매환자의 경우, 결정권자 (의료 관련 대리인) 는 인위적 으로 영양분을 공급하거나 DNR (즉 상태가 아무리 악화되어도 소생 조치를 취하지 말라는 지시) 을 내리는 등의 의료 및 간병 서비스 및 임종관련 결정을 내릴 것입니다. 유언장 (Will) 유언장은 치매 환자가 누구를 다음과 같이 선정했는지 보여주는 서류입니다: 1. 유언 집행인 (executor) 유산을 관리 할 사람 2. 유산 상속인 (beneficiaries) 유산을 물려 받을 사람 유언장에 명기된 유언 집행인은 유언장을 작성한 당사자가 살 아 있는 동안은 법적 권한을 갖고 있지 않습니다. 유언장은 치매 환자가 사망한 후에만 효력을 발휘합니다. 어떤 종류의 의료 서비스를 원하는지 등의 내용을 전하기 위해 유언장을 사용할 수는 없습니다. 하지만, 작성자의 사망 후에 도 자신의 바람이 이행 될 것이라는 마음의 평화를 제공 할 수 는 있습니다. 유언장을 작성 해 놓는 것은 모든 사람들에게 유익한 일이지만, 특히 치매 환자에게는 매우 중요한 일입니다. 환자는 직접 결정 을 내릴 능력이 있는 동안 가능한 빨리 유언장을 작성하고 서명 해 놓아야 합니다. 39

40 3. 변호사를 찾는 방법 (How to find a lawyer) 노인관련법을 전문으로 하는 변호사로부터 법률상담과 서비스 를 받는 것이 중요합니다. 노인관련법은 보호자 권리, 장애관련 계획수립 및 기타 노인들에게 특별히 영향을 미치는 법률 문제 에 중점을 둡니다. 당신의 가족을 돕고있는 변호사가 있다면 그 변호사가 노인관 련 전문 변호사를 소개 해 줄 수도 있을 것입니다. 또한, 가까 운 알츠하이머협회 지부에서도 인근의 노인관련 전문 변호사 를 소개해 드릴 수 있습니다. 가까운 알츠하이머협회 지부 연락 처를 알고 싶으면 에 전화 해 주십시오. 지역사회를 통해 무료 법률상담을 받을 수도 있을 것입니다. 지역사회의 노인관련 정부기관 (Area Agency on Aging) 에 연 락하거나 노인을 위한 봉사기관 찾아보기 서비스 (Eldercare Locator) 에 연락 해 보십시오. 전화번호는 이고 웹사이트 주소는 입니다. 또한 한국분들을 위해 Health Consumer Center of Los Angeles 에서 무료상담을 해 드립니다. 전화번호는 입니다. 40

41 4. 변호사와의 면담 준비 (How to prepare for your meeting) 치매 환자의 재산 (자산) 과 관련된 모든 서류를 미리 정리해서 변호사에게 보여 줄 수 있도록 하십시오. 변호사와 만나기 전에 준비해야 할 것들 Checklist for meeting with your lawyer 보유 재산 (자산) 에 대한 현재 가치와 소유주 명단 유언장, 신탁증서, 법적 위임장 등 유산관리 계획과 관련된 모든 서류 모든 부동산 소유 증명서 사본 최근 소득세 보고서 사본 생명보험 증서 및 해약시 환불에 관한 규정 건강보험 정관 및 혜택 안내서 의료시설 입원 계약서 모든 관련 가족, 간병인, 재정 상담인 또는 회계사의 이름, 주소, 전화번호. 5. 변호사와 의논 할 내용 (What to discuss with your lawyer) 다음 세가지 중요한 내용에 대해서 변호사와 꼭 의논하십시오: 1. 치매 환자를 위한 의료관련 결정에 대한 내용 2. 재산 관리에 관한 내용 3. 메디케어와 기타 건강보험 및 각종 장기간 간병 서비스 보험 내용 41

42 6. 변호사가 사용하는 법률용어 (Terms your lawyer may use) Agent (대리인): 법적 위임장을 통해 치매환자 (위임 당사자) 를 위한 재정관 련 결정을 내릴 수 있는 법적 권한을 부여받은 사람. 보통 믿을만한 가족이나 친구 중 지정: health care agent (의료 관련 대리인) 참조. Artificial life support (생명연장 보조장치): 호흡과 같은 필수 신체기능을 유지시켜 회복가망이 없을 정 도로 병세가 위중한 사람의 생명을 연장시키는 의료 기기 및 기술. Beneficiaries (유산 상속인): 치매 환자의 사망 후 환자의 유산을 물려 받도록 유언장 에 명시되어 있는 사람. Conservator (후견인): 치매환자를 대신해 재정 그리 고/또는 의료 관련 결정을 내 리기 위해 법원에서 지정한 사 람. 미국의 몇 몇 주에서는 보 호자 (guardian) 라고 부름. Custody (보호권): 한 개인을 위한 법적 책임 DNR: Do Not Resuscitate 이라는 뜻으로, 자신의 심장이나 호 흡이 멈출 경우 다시 이를 소 생시키려 하지 말아 줄 것을 미리 지시해 놓는 것. Durable (항구적): 법적 위임장이 항구적인 경우 에는 치매 환자가 더 이상 혼 자 결정을 내릴 수 없어도 위 임장의 내용은 유효하다는 뜻. Execute (집행): 법적으로 서명하거나 법적 서 류의 내용을 이행 하는 것. Executor (유언 집행인): 치매 환자의 사망 후, 환자의 유산을 관리하도록 유언장에 명시 된 사람. Grantor (양도인): 재산관리신탁 (living trust) 설립의 주체. 예를 들어 김 철수 재산관리신탁 의 양도 인은 김철수 이다; 위탁인 (trustor) 참조. 42

43 Guardian (보호자): 치매환자를 대신해 재정 그리 고/또는 의료 관련 결정을 내 리기 위해 법원에서 지정한 사람. 미국의 몇 몇 주에서는 후견인 (conservator) 이라고 부름. Health care agent (의료관련 대리인): 의료 관련 법적 위임장을 통 해 치매환자 (위임 당사자) 를 위한 의료관련 결정을 내릴 수 있는 법적 권한을 부여받 은 사람; 보통 믿을만한 가족 이나 친구 중 지정. Legal Capacity (법적 판단력): 공식 서류에 서명하는데 필요 한 일정 수준의 판단력과 결 정을 내릴 수 있는 능력. Principal (위임 당사자): 법적 위임장을 통해 자신을 대신해서 결정을 내려 줄 사 람을 법적으로 지정한 치매 환자. Probate (유언 검증): 사망한 사람의 재산 분배를 위해 법원에서 사용하는 절 차. Summons (법원 출두 명령서): 법원에 나올 것을 요구하는 서류; 보호자 또는 후견인 지 정 신청서가 접수 되었을 때 치매환자에게 송달 됨. Trustee (수탁인): 치매 환자의 재산관리신탁 (living trust) 에 포함 된 재산 (자산)의 관리를 위해 선택된 개인이나 은행. Trustor (위탁인): 치매환자로서 이 사람을 위해 재산관리신탁 (living trust) 이 설립 됨. 예를 들어 김철수 재산관리신탁 의 위 탁인은 김철수 이다; 양도인 (grantor) 참조. 위 용어들의 의미는 치매와 관련된 특정 상황에 맞게 정의되었 습니다. 하지만 일반적인 용어들은 다른 법적상황에도 적용될 수 있습니다. 43

44 법적 계획을 위해 알아두어야 할 것 Quick Tips: Legal planning 법적 위임장에 명시된 모든 사람들은 위임장 사본을 가지고 있어야 하며, 원본을 열람할 수 있어야 합니다. 법적 위임장에 후속 (예비) 대리인을 정해 놓으십시오. 현 대리인이 임무를 수행하지 못할 때가 있을 수도 있기 때문입니다. 가족간에 불화가 있는 경우에는, 중립적 위치에 있는 제 3자를 법적 위임장의 대리인으로 지정하는 것을 고려해 보십시오. 만일 1) 의료관련 법적 위임장 그리고/또는2) 서명된 사망선택 유언이 준비되었으면, 담당의사와 기타 의료관련 서비스 제공자들에게 사본을 주십시오. 의료관련 법적 위임장에 지정된 대리인에게 두뇌 부검 동의권이 있는지 알아보십시오. 가족중에 유산을 관리할 시간이나 전문성이 있는 사람이 없다면, 유산관리를 은행에 맡기는 것도 고려해 보십시오. 44

45 Early-Onset Alzheimer s

46 조발성 알츠하이머병 Early-Onset Alzheimer s 나는 알츠하이머병을 앓기에는 너무 젊어요. 알츠하이머병은 노년층만의 병이 아닙니다. 조발성 알츠하이머병 (Early-onset Alzheimer s disease) 은 65세 이하의 사람에게 나타나는 알츠하이머병입니다. 이 질환을 앓 는 사람들 중에는 40대나 50대의 사람들도 많습니다. 알츠하이머 환자의 10% 정도가 조발성 알츠하이머병 환자입 니다. 미국에는 약 400,000 명의 조발성 알츠하이머 환자가 있 습니다. 유전적 영향 조발성 알츠하이머병 환자의 대부분은 보편적인 형태의 알츠 하이머병을 앓고 있으며 이것은 유전자와는 직접적인 관련이 없습니다. 젊은 나이에 왜 이런 증상이 나타나는지 아직 밝혀지 지는 않았습니다. 그러나, 전세계적으로 약 수백 가정에서 알츠 하이머병을 일으키는 매우 드문 유전자들이 발견되고 있으며, 이 유전자를 물려받은 사람들은 30대, 40대, 50대의 나이에 알 츠하이머병 증상이 나타나는 경향을 보인다고 합니다. 조발성 알츠하이머병 환자의 생활 조발성 알츠하이머병을 앓고 있다고 해서 당신의 인생이 모두 끝난 것이 아님을 명심해야 합니다. 당신은 여전히 의미있고 생산적인 삶을 살 수 있습니다. 당신이 지금까지 즐겨 온 활동에 참여할 수 있고 가족과 친구들 사이에 서 평안을 느낄 수 있습니다. 알츠하이머병을 앓고 있다는 것은, 당신이 계획했던 것 보다 더 빨리 삶의 변화를 맞이해야 한다는 의미는 아닙니다. 46

47 다음과 같은 것들을 명심해 두십시오: 이 병은 사람들에게 각각 다르게 영향을 미치며 증상 또한 각기 다릅니다. 좋은 날도 있고 나쁜 날도 있을 것입니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 당신에게 무슨 일이 일어나고 있는지를 아는 사람들이 당신과 당신의 가족을 도울 수 있습니다. 조발성 알츠하이머병과 초기 알츠하이머병의 차이는 무엇인가? What s the difference between early-onset and early-stage Alzheimer s? 조발성 (early-onset) 알츠하이머병은 환자의 나이가 65세 이하인 경우 내려지는 진단입니다. 초기 (early-stage) 알츠하이머병은 알츠하이머병이 시작하는 단계로, 의사와의 면담이나 의학적 검사를 통해 기억력이나 집중력에 문제가 나타나기 시작하는 때를 의미합니다. 1. 감정 진단이 나온 후, 당신은 여러 종류의 감정을 접하게 될 것입니다: 분노-당신과 당신의 가족이 계획했던 것과는 전혀 다른 방향의 삶을 살게 되었습니다. 부인-진단결과를 도저히 받아들일 수 없습니다. 우울함-당신이 직면한 삶의 변화에 대해 당신은 슬프거나 절망적이라고 느낄 수도 있습니다. 두려움-당신 자신과 가족, 친구, 직업, 다가 올 미래에 대해 불안해 합니다. 좌절과 낙담-이 병을 고칠 수 도 없고 이것에 대해 이해 할 수도 없습니다. 고립감-그 누구도 당신이 처해있는 상황을 이해하지 못하는 것 같습니다. 상실감-내 능력에 변화가 생기고, 지역사회와 직장에서 내 위치에 변화가 생긴다는 것을 용납할 수 없습니다. 47

48 이 감정들에 대해 어떻게 대처 할 수 있는가? 당신의 좌절감과 감정을 표현 할 수 있는 방법을 찾으십시오. 감정을 마음 속에 품고있지 마십시오. 알츠하이머협회의 지원모임에 참여하십시오. 조발성 환자들만을 위한 모임도 있습니다. 자격과 실력을 갖춘 전문 상담가와 상담하십시오. 친구와 가족들, 그리고 당신의 영적 욕구에 도움을 줄 수 있는 사람에게 당신의 감정을 표현 하십시오. 2. 가족 배우자 대부분의 알츠하이머병 환자들은 병세가 진행되어도 계속 집에서 삽니다. 당신의 배우자는 집안일과 간병을 모두 맡아야 할 지도 모릅니다. 이 병이 배우자와 당신과의 관계에 미칠 변화 때문에 상실감을 느낄 수도 있습니다. 당신과 배우자 모 두 성생활에 변화가 오는 것을 경험 할 수도 있습니다. 배우자를 도울 수 있는 방법: 당신이 할 수 있는 모든 활동에 계속 참여하십시오. 당신의 능력수준에 맞춰 활동 하십시오. 당신의 배우자가 어떻게 당신에게 도움이 될 수 있는지 의논하십시오. 집안일 도움, 임시간병 서비스 등의 간병서비스 및 관련 비용 등 앞으로 필요할 자료들을 배우자와 함께 정리해 놓으십시오. 당신과 배우자의 성적 욕구를 충족시킬 수 있는 방법을 지속적으로 찾아보십시오. 당신의 배우자가 간병인을 위한 지원모임에 참여할 것을 권하십시오. 48

49 자녀 자녀들은 아주 다양한 종류의 감정 을 접하게 될 것입니다. 나이 어린 자녀들은 자신도 이 병 에 걸리게 될까 두려워 하거나, 자 신이 뭔가를 잘 못 해서 이런 병이 생겼다고 생각 할 수도 있습니다. 십대의 자녀들은 집안 일을 더 많 이 도와야 한다는 부담 때문에 매 우 반항적이 될 수도 있습니다. 또 는 아버지나 어머니가 다른 부모와는 다르다 는 점을 부끄럽 게 생각 할 수도 있습니다. 대학진학을 앞둔 자녀는 집 떠나는 것을 주저해 할 수도 있습 니다. 자녀들을 도울 수 있는 방법: 이 병으로 인해 당신이 겪고있는 변화에 대해 솔직하게 이야기 하십시오. 자녀의 감성적인 욕구가 무엇인지 알아보십시오. 알츠하이머병 환자의 자녀들을 전문으로 상담하는 상담가와 만나는 등 자녀들을 도울 수 있는 방법을 찾아 보십시오. 학교의 사회복지사와 교사에게 당신의 상황을 알리십시오. 이 병에 대한 정보를 주십시오. 자녀들을 지원모임에 초대하십시오. 상담에 자녀들과 같이 참석 하십시오. 당신의 생각과 느낌 그리고 지혜를 써 두거나 녹음 또는 녹화 해 두십시오. 자녀들이 더 성장했을 때 당신의 조언을 유용하게 사용할 수 있을 것입니다. 다음과 같은 중요한 삶의 순간들에 대해 당신의 생각과 당부를 기록하십시오: 졸업 연애 결혼 출산 죽음 49

50 3. 친구 친구, 직장동료, 이웃들은 당신에게 어떤 일이 일어났는지를 잘 이해하지 못할 수도 있습니다. 어떤 사람들은 당신과 거리를 두고 싶어 할 수도 있고, 당신과 연락하는 것을 꺼릴 수도 있습니다. 그들은 보통 어떤 말을 해야 하고 무엇을 해야 되는지 알지 못할 것입니다. 그들은 당신이 그들에게 먼저 다가서기를 기다리고 있을 수도 있습니다. 친구들을 도울 수 있는 방법: 알츠하이머병을 가지고 살아가는 당신의 경험을 나누십시오. 알츠하이머협회의 교육 프로그램에 초대하십시오. 가능한 한 계속 사회활동에 참여 하십시오. 도움과 지원이 필요할 때 도움을 청하십시오 친구들이 할 수 있는 일이 무엇인지 알려주십시오. 4. 직장 병세가 진행될수록, 당신은 업무 처리가 어려워져 가는 것을 느 낄 것입니다. 당신의 고용주에게 당신의 병에 대해서 언제 무슨 말을 할 것인지, 또 어떤 시점에 일을 그만둬야 할지를 의사와 미리 계획 하십시오. 당신의 고용주를 안내할 수 있는 병에 대한 정보와 자료가 가까 운 알츠하이머협회 지부에 마련되어 있습니다. 직장과 일에 대해 당신이 할 수 있는 일: 당신과 당신의 의사가 판단하기에 업무 처리를 계속 할 수 있을 때 까지 일을 계속 하십시오. 당신의 업무에 대한 자세한 부분을 정리하는데 도움이 될 업무계획 달력, 메모 및 기억에 도움이 될 다른 도구들을 이용하십시오. 50

51 당신의 능력과 기억력에 맞는 업무로 당신의 직책을 바꿀 수 있을지, 또는 당신의 업무시간을 단축시켜 줄 수 있는지 고용주에게 문의하십시오. 조기은퇴를 고려해 보십시오. 당신이 받을 수 있는 혜택에 대해 당신 자신과 배우자, 그리고 친한 친구와 친척들이 잘 알 수 있도록 조치를 취하고 어떻게 그 혜택을 신청할 수 있는지도 알아두십시오. 5. 재정 만일 당신이 가족의 수입을 책임지고 있다면, 지금부터 앞으 로 어떻게 가족을 위해 재정적인 도움을 줄 수 있을지 염려될 것입니다. 보험이나 다른 혜택을 확보하는 것이 더 힘들어질 수도 있습니 다. 앞으로의 치료비용 또한 염두에 두어야 합니다. 재정문제에 대해 당신이 할 수 있는 일: 전문 재정 상담인이나 변호사와 만나 현재 및 미래의 투자, 보험, 은퇴계획에 대해 의논하십시오. 장기 간병 보험 (long-term care insurance) 이 필요한지도 알아보십시오. 소셜시큐리티, 메디케어, 메디케이드와 같은 정부 보조 프로그램에 대해서도 알아보십시오. 직장에서 제공했거나 개인적으로 가입한 장애보험 약관을 검토하십시오. 재정관련 서류와 기타 중요한 정보들을 한 곳에 정리해 놓으십시오. 배우자와 같이 정리하십시오. 정리해 놓아야 할 서류들은 다음과 같습니다: 출생증명서 보험약관 은퇴연금구좌 사회복지연금 (소셜시큐리티) 정보 유언장 자녀들을 위해 대학 장학금과 지원금에 대해 알아보십시오. 51

52 6. 삶의 질 (Well-being) 당신 자신을 잘 돌보는데 있어 가장 중요한 두가지는 건강유지와 안전입니다. 건강 당신의 몸을 잘 관리하십시오. 당신의 건강을 잘 관리하는 방법: 정기적으로 건강진단을 받으십시오. 담당 의사의 승인하에 규칙적인 운동을 하십시오. 피곤할 때는 휴식을 취하십시오. 적절하고 건강한 식생활을 유지하십시오. 처방약을 복용방법에 맞게 사용하십시오. 알콜 섭취를 줄이십시오 음주는 증상을 악화시킬 수 있습니다. 당신의 영적, 신앙적인 필요에 관심을 갖고 관리하십시오. 필요할 때는 도움을 청하십시오. 일상생활에서 스트레스를 줄이고 새로운 휴식방법을 배우십시오. 안전 기억력 및 판단력 상실과 같은 알츠하이머병 증상들은 새로운 안전문제를 일으킬 수도 있습니다. 당신의 안전을 유지하기 위한 방법: 중요한 전화번호를 주변에 두십시오. 문 잠그기, 전기기구 끄기 등 기억해야 할 내용들을 적어서 붙여놓으십시오. 당신의 배우자나 간병인이 집을 비워야 할 때는 임시 간병인이 올 수 있도록 조치를 취하십시오. 52

53 운전하는것이 더 이상 안전하지 않을 때는 다른 교통편을 준비하십시오. 길을 잃을 경우 필요한 도움을 받을 수 있도록 알츠하이머 협회의 안전귀가 프로그램인 Safe Return 서비스에 등록하십시오. 7. 장래계획 당신이 초기 알츠하이머병 진단을 받은 경우, 장래에 대한 계획을 즉시 세우도록 하십시오. 장래계획을 세우는데 있어 당신이 할 수 있는 일: 자격과 능력을 갖춘 변호사, 회계사, 또는 간병 관리자와 같이 재정계획과 법적계획을 세우십시오. 당신이 더 이상 재정상의 결정이나 건강관련 결정을 내리지 못할 때 당신을 대신해서 결정을 내릴 수 있는 신뢰할 수 있는 사람을 법적으로 정해 놓으십시오. 앞으로 당신이 어디서 살고 싶은지, 어떤 치료를 원하는지 아니면 원하지 않는지 등의 장래에 대한 당신의 생각을 당신이 정한 사람에게 미리 말 해 두십시오. 조발성 알츠하이머병 환자를 어떻게 도와야 되는지를 알고있는 주간보호 (adult day care) 프로그램과 요양시설에 대해서 알아보십시오. 당신이 사랑하는 사람들에게 물려줄 당신의 생각, 추억, 그리고 가족의 역사들을 모두 정리해 놓으십시오. 가족과 함께 일기, 스크랩북, 홈 비디오 등을 만드십시오. 53

54 10가지 간단한 방법들: 조발성 알츠하이머병을 가지고 사는 방법 10 Quick Tips: Living with Early-Onset 1. 좋은 날들과 나쁜 날들이 있을 것임을 미리 염두에 두십시오. 2. 당신의 감정을 표현 할 수 있는 방법을 찾으십시오. 3. 관계의 변화에 대해 상담가와 의논하십시오. 4. 이 병이 가져오는 변화에 대해 당신이 사랑하는 사람들과 솔직히 이야기를 나누십시오. 5. 친구들에게 먼저 다가서십시오. 6. 당신의 직장 업무와 업무 시간의 조정을 고려해 보십시오. 7. 전문적인 법적/재정적 도움을 받으십시오. 8. 건강을 유지하며 스트레스를 줄이십시오. 9. 집을 더욱 안전하게 만들기 위한 조치를 취하십시오. 10. 당신의 생각과 추억, 그리고 가족의 추억을 기록해 두십시오. 54

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...... Life & Power Press P R E F A C E P R E F A C E P R E F A C E C O N T E N T S 01 02 03 01 04 05 06 07 08 09 02 C O N T E N T S C O N T E N T S 10 11 12 03 13 01 01 01 12 CHAPTER 01 O O O 13 PART 01 14

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