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1 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 111 장애인복지 연구 제1권 제3호 Disability & Social Welfare Vol. 1, No. 3 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 The Effects of School Re-entry Support Program in the Hospital School on the Self-Perception of Children with Cancer 15) 이 영 지 * 국문초록 건강장애 가 특수교육 대상 장애범주에 포함되면서 건강장애 아동에 대한 특수교육 서비스 제공 에 대한 관심이 증가되고 있다. 특히 질병치료 이후 학교 복귀의 어려움이 밝혀지면서 원만한 학교 재적응을 위한 학교복귀프로그램 실시가 주목을 받고 있다. 본 연구에서는 소아암 아동들을 대상으 로 하여 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 구성하였고, 이 프로그램이 학습활동, 교우관계, 교사와의 관계 등 전반적인 학교재적응과 관계가 깊은 아동의 자기지각 수준에 영향을 미치는지 살 펴보았다. 프로그램 실시 결과 병원학교에서의 학교 복귀 프로그램을 받은 실험집단의 자기지각 총 점수의 향상의 정도가 통제집단에 비해 유의미하게 컸으며, 특히 학업, 사회 영역에 대한 자기지각 에 유의미한 긍정적 영향을 미A다. 이는 학교복귀프로그램의 실시가 학교 재적응 시에 학업 측면과 교사 또래와의 관계에 도움을 줄 수 있는 가능성이 있음을 보여준 것이다. 또한 본 연구는 소아암 아동의 학교복귀를 위해 필요한 지원 요소에 관한 국내외의 연구 결과를 국내 현장에 실질적으로 적용하여 그 효과를 입증했다는 실천적 측면에서 의의가 있다고 할 수 있다. 주제어:건강장애, 학교복귀지원프로그램, 자기지각 논문제출일 :11월 30일 최종심사일 :12월 11일 * 버지니아대학교 특수교육과 박사과정(hangoul99@naver.com)

2 112 장애인복지 연구 Ⅰ. 서 론 30여년 전만해도 암 의 진단은 시한부 인생을 선고하는 것이었으나, 이제는 소아암으로 진단받 은 아동의 75%가 5년 이상의 생존률을 보이고 있고, 이 중 대부분이 완치된다(Hawkins, 2004). 따 라서 암은 더 이상 불치병이 아닌 장기적인 치료를 요하는 만성질환으로 간주되고 있으며, 증가하 는 생존 아동들은 치료 후 다시 일상의 학교로 돌아와 교육 사회적 발달을 추구하게 되었다 (American Academy of Pediatrics, 1990). 학교로 돌아온다는 것은 교육 프로그램과 또래와의 상호 작용을 계속 유지하는 것일 뿐 아니라 삶이 계속 되고, 그들이 미래를 가지고 있다는 기대를 재확 인 시켜주는 것이다(Spinelli, 2004). 하지만 소아암 아동의 학교 복귀에는 여러 어려움들이 있음을 다양한 연구들을 통해 알 수 있다 (김은주, 2008; 박은혜, 박지연, 노충래, 2005; 박은혜, 이정은, 2004; 진주혜, 2001; Bessell, 2001; Lightfoot, Wright, & Sloper, 1998; Lynch, Lewis, & Murphy, 1993; Rynard et al, 1998; Sullivan et al., 2001; Vance & Eiser, 2002). 잦은 결석으로 인한 불이익(유급), 학업 진도 따라가기, 학교 활동에서의 배제, 질병에 관한 교사의 인식 부족, 또래 관계의 어려움, 신체 기능의 변화, 치료로 인한 인지기능의 저하 등이 주된 문제들로 보고되고 있다. 이에 따라 이러한 어려움을 극복하도록 하는 특별한 교육적 서비스 제공에 관심이 증가되고 있다. 미국의 경우 장애인교육법인 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)에 의해 학생의 교육적 수행에 영향을 줄 수 있는 만성적이거나 심각한 건강상의 문제, 예를 들어 심장병, 결핵, 류 머티즘, 신장염, 천식, 혈우병, 간질, 납중독, 백혈병, 당뇨병과 같은 건강상의 문제로 인해 제한적 인 근력과 체력을 가진 상태 를 기타 건강장애(Other health impaired) 로 정의하여 여기에 해당되 는 학생들에게 필요한 서비스를 제공하도록 규정하고 있으며, 병원 내에 있는 병원학교를 통한 교 육 서비스, 퇴원 후 학교 복귀를 돕는 지원 서비스 제공 프로그램, 학교생활을 위한 지속적인 지원 서비스 등이 이루어진다(김은주, 2008; 박은혜 외, 2005b). 국내의 경우 소아암 생존 아동에 대한 관심이 높아지면서 소아암 생존 아동의 삶의 질 향상이나 심리 사회적 재적응에 관해 의학(최승미 외, 2000), 간호학(김현례, 2006; 손선영, 2002; 여지영, 2006; 전나영, 2001), 사회복지학(김성윤 2004; 손지현, 1999; 이은희, 2004; 정민영, 2003) 등 관련된 분야들에서 연구가 이루어져왔다. 특수교육 분야에서는 2005년에 심장장애 신장장애 간장애 등 만성질환으로 인한 건강장애 가 특 수교육 대상 장애범주에 포함되면서 건강장애 학생이 겪는 어려움과 교육적 지원 방안에 대한 연 구가 이루어지기 시작하였다(박은혜, 김미선, 김정연, 2005; 박은혜 외, 2005b; 박은혜, 이정은, 2004). 그러나 이러한 국내의 교육지원은 실시되기 시작하였지만, 아직 초기 단계에 있기 때문에 아동이 실제로 필요로 하는 개별적 지원이 이루어지는데 많은 제한점이 있으며, 학교 재적응을 위 한 체계적인 지원 프로그램을 진행한 후 그 결과를 평가한 연구보다는 필요한 지원요소들을 확인

3 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 113 하는 연구들이 주를 이루고 있으므로, 이제 국내에서도 그 동안의 연구들과 국외의 실제 프로그램 들을 참고로 하여, 소아암 아동의 실제적인 교육 지원을 위한 체계적인 시도들이 있어야 하며, 특 히 질병 치료 후 다시 학교로 돌아가는 것을 돕기 위한 학교복귀프로그램에 관한 실시가 이루어져 야 한다. 이에 본 연구에서는 국내외 연구들을 참고하여 소아암 아동을 위한 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 구성하고, 이 프로그램이 소아암 아동의 학교 복귀 후 학업 정서 사회적 관계에 중 요한 영향을 미치는 자기지각 수준에 영향을 미치는지 살펴보았다. Ⅱ. 이론적 배경 1. 소아암 아동의 학교복귀 1) 학교복귀의 의미와 중요성 오늘날 소아암 생존 아동의 수가 증가하면서 보통 아픈 아동 은 소아암 아동의 특징이 될 수 있게 되었다. 이들은 일상생활 활동에 참여하게 되고, 암에도 불구하고 성장하는 것이 아니라 암 과 함께 성장하고 지속적으로 발달하며, 건강한 친구들과 마찬가지로 미래에 대한 준비를 계속하 게 되었다(Sullivan et al., 2001). 생존한 학령기 아동들은 다시 학교로 되돌아오게 되는데, 학교 복 귀는 교육적 그리고 사회심리학적 요구를 다루기 위한 노력들에서 결정적인 요소이다 (Kaffenberger, 2006). 학교복귀의 중요성은 정상성을 유지하고 사회성 발달의 과업을 이루며 정서 적 안정을 제공하고, 미래에 대한 준비를 가능케 한다는 데에 있다. 소아암 아동에게 성공적인 의학처치가 신체적인 생존에 있어 매우 중요한 것인 만큼, 학교로의 성공적인 복귀는 아동의 사회적인 생존에 매우 중요한 사안이라고 볼 수 있다(박은혜, 이정은, 2004). 학교는 소아암 아동이 중요한 사회적 기술과 또래 관계를 개발시키는 중요한 장( 場 )이기 때 문이다(Cabat & Shafer, 2002). 학교에서 아동은 교사와 또래와의 관계를 통해 사회화라는 발달 과 업을 이룰 수 있고, 성공을 경험하며, 독립심을 증가시키고, 자신의 환경에 대한 통제력을 발달시 키며 그리고 한 사회에서 중요한 일원이 될 수 있다는 것을 경험하며 학습할 수 있도록 한다 (Davis, 1989). 따라서 긍정적인 학교 경험은 성취와 통제의 느낌을 얻게 하고, 자신감을 향상시키 고, 또래 관계를 도우며, 필요한 가치의 확립, 사회적 규범 등을 획득하게 한다(Worchel-Prevatt et al., 1998). 이와 같은 경험은 또한 가정에서는 얻을 수 없는 자기존중감(self-esteem) 형성과 자기 습득의 기회들을 제공해 준다(Weitzman, 1984, Prevatt et al., 2000에서 재인용).

4 114 장애인복지 연구 2) 학교복귀의 어려움 성공적인 학교생활의 경험은 소아암 아동의 삶에 있어서 매우 중요한 역할을 하지만, 소아암 아 동의 학교복귀가 쉽지만은 않다. 이들은 잦은 결석, 사회적 상호작용의 변화, 심지어 학교 공포 등 으로 인해 학교 재적응에 어려움을 보인다(Bessel, 2001; Rynard et al., 1998). 소아암 아동의 학교 복귀에 관한 문헌들을 통해 학교복귀 어려움의 이유를 1) 잦은결석 및 학업문제, 2) 놀림과 또래 관계에서의 어려움, 3) 교사의 인식과 학교체계의 문제, 4) 기타 어려움(건강상의 문제, 부모의 인 식, 문화적 차이)로 정리할 수 있다. 잦은 결석은 대부분의 만성질환 아동이 경험하는 것으로, 건강상의 이유가 주를 이루지만, 교사 의 태도, 학교 활동에서의 배제, 또래 관계의 문제 등 심리사회적인 이유도 결석의 이유가 되고 있 다(박은혜, 이정은, 2004). 증가된 학교 결석은 실제로 학업 수행을 어렵게 만들기도 하며, 이는 또 다른 결석을 증가시키는 결과를 가져온다(Worchel-Prevatt et al., 1998). Lähteenmäki et al.(2002)의 연구에서는 아동들이 가장 걱정하는 것이 놀림이라고 하였다. 또래 들은 암이 전염병이다 와 같은 잘못된 오해들을 많이 가지고 있어서 실제로 친구관계 맺는 것을 거부하기도 하여, 소아암 아동은 친구들로부터 안전함과 지원을 받기 보다는 사회적 고립으로 인 한 스트레스를 경험하게 된다(Prevatt et al., 2000; Worchel-Prevatt et al., 1998). 친구들이 지나친 관심으로 예상치 못한 질문들을 하거나 호기심을 표현할 때에도 소아암 아동은 이에 반응할 준비 가 되어 있지 않아 또래와의 관계를 피하기도 하였다(Worchel-Prevatt et al., 1998). 소아암 아동 자신도 질병 치료로 인하여 오랜 기간 또래와의 관계가 부족했기 때문에 이러한 어려움은 더욱 커 질 수 있었고(박은혜, 이정은, 2004), 교사의 과잉보호로 또래들과의 관계 문제가 발생하기도 하였 다(박은혜 외, 2005b). 학교 경험에 관한 질문에서 소아암 아동이 학교생활에 가장 큰 영향을 미치는 변수로 교사 를 뽑았다(Bessel, 2001). 하지만 교사들은 아동의 질병에 관한 정보가 없고, 소아암 아동에 대한 현실 적인 기대들을 확신할 수 없고, 학급 또래들의 반응을 다룰 수 있을지 걱정하고 있었다. 또한 소아 암 아동의 능력을 의심하거나, 이들이 리더쉽이 부족하며 위축되어 있다고 생각하며, 이러한 사회 적 어려움을 가진 학생들을 도울 수 있는 방법에 대해서도 확신하지 못하고 있었다(Prevatt et al., 2000). 학교차원의 체계도 소아암 아동의 학교복귀에 어려움을 줄 수 있다. Kaffenberger(2006)는 학교복귀를 방해하는 장벽으로 비협조적인 학교 체계를 지적하였는데 학생과 학부모, 교사, 학교 관련인, 의료진들과의 의사소통을 위한 가이드라인 같은 것들은 학교 차원에서 준비되어야 한다 (Eshelman et al., 2004). 학교복귀의 성공은 개인의 노력 뿐 아니라 학교의 준비 정도와 소아암 아 동을 위한 학급에서의 정상성 증진을 위한 기회 제공에 달려있다고 할 수 있다(Sullivan et al., 2001). 이 외에도 치료 부작용과 후유증으로 인해 피로와 무기력함과 같은 건강상의 이유와 의료적 응

5 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 115 급상황에 대한 걱정, 또래로부터의 놀림에 대한 우려와 같은 부모인식이 원활한 학교 복귀를 방해 하기도 한다(Davis, 1989; Worchel-Prevatt et al., 1998). 3) 자기지각과 학교적응 학교적응이란 학교라는 사회적 집단에 소속된 개인이 그 집단의 목적을 효율적이고 능률적으로 달성하는 것뿐만 아니라, 환경과의 상호작용에서 자신이 만족을 느끼는 상태라 할 수 있다(곽수란, 2006). 이러한 학교 적응에는 가정환경, 부모의 양육, 교우관계, 스트레스 정도, 학업성취 등 다양 한 요인이 영향을 미치는데, 또 하나의 요인으로 자기지각을 생각할 수 있다(곽수란, 2006; 양병한, 2004; Haynes, 1989; Henricsson & Rydell, 2004). 자기 자신을 어떻게 생각하느냐의 자기지각은 의미 있는 타자의 인정 혹은 거절의 내면화로서 개념화되어지기 때문에, 사회적 파트너와의 상호작용을 통해 형성이 된다(Henricsson & Rydell, 2004). 아동의 경우, 학교가 중요한 삶의 현장이기에, 학생의 자기 개념은 학교에서의 교사 및 또 래들과의 관계를 통해 형성이 되며, 또한 이것은 학생들의 구체적인 학교생활, 즉 학습활동, 교우 관계, 교사와의 관계 등 전반적인 학교적응에 영향을 미치며 상호작용하게 된다(양병한, 2004). 2. 학교복귀를 위한 교육적 지원 1) 특수교육 서비스와 병원학교 (1) 소아암 아동과 특수교육 서비스 학교로 돌아오는 소아암 아동들이 증가하면서 특수교육 혹은 관련 서비스를 받아야 하는 학생 들이 증가하고 있다. 미국의 경우, 소아암은 장애학생교육법인 IDEA의 기타 건강 장애 로 분류되 는 장애의 하나로, 건강상의 문제로 인해 제한적인 근력과 체력을 가진 소아암 학생들에게 이에 해당되는 서비스를 제공하도록 하고 있으며, 국내의 경우도 2005년 3월 소아암을 포함한 건강장애 아동을 특수교육대상자로 포함하였다(교육인적자원부, 2005). 특수교육이 필요로 한다는 것은 성인이 된 소아암 생존자들의 30%가 학업적 어려움을 보고했 다는 것으로 좀 더 분명해질 수 있다(Lansky, List & Ritter-Sterr, 1986, Hoida & McDougal, 1998 에서 재인용). IT MTX(intrathecal methotrexate, 백혈병 치료제)와 두개강 방사선 치료(CRT)는 독 립적이든 복합적이든 생존자가 특수교육을 받을 가능성을 높이며, 더 높은 CRT의 사용과 특수교 육과의 관계가 정적 관계로 확인되어졌다. 몇몇 학생은 수술과 화학요법, 그리고 다른 치료들로 인 해 학습의 장애를 가지게 되어 치료 후 특수교육이 필요하기도 하다(Cabat & Shafer, 2002).

6 116 장애인복지 연구 (2) 병원학교 건강장애 학생의 교육적 요구와 지원방법의 하나로 병원학교를 생각할 수 있다. 병원학교란 장 기 입원이나 장기 통원치료로 인해 학교교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에 설치된 학 교 를 의미한다(김은주, 2006, 김은주, 2008에서 재인용). 건강장애 아동은 입원 중에도 병원학교에 출석하여 교육을 받아 원적학교 출석을 인정받을 수 있고, 또래와 상호작용 할 수 있는 기회도 얻 으며, 병원학교 수업을 통해 정서적 지원을 받음으로서 치료의 효과도 높일 수 있다. 이 뿐 아니라 병원 내에서의 학교 활동은 환자로서가 아닌 학생으로서의 정체성 확립을 도와주는 역할 또한 해 줄 수 있다(세브란스 어린이 병원학교, 2008). 외국의 경우 Johns Hoppkins, Toronto, Cleveland, Cincinnati, UCLA 병원 등에서 병원학교를 운 영하며, 원적 학교와 긴밀한 연락을 통해 담임교사와 학생에 대한 정보를 교환하며 학생을 효과적 으로 관리하고 있다. 전 과목 수업을 제공하고, 수업 외에도 졸업생과의 멘토링, 퇴원 후 과외 학습 지도 관리 및 학교 졸업할 때까지 지속적인 관리를 하고 있다(JOBKOREA, 2006). 국내의 경우 2008년 5월까지 전국적으로 총 25개의 병원학교가 설치되었고(전국병원학교 웹페 이지, 외국의 병원학교와 마찬가지로 건강장애 아동을 위한 출석인증 수 업과 놀이 레크레이션 활동, 도서대여, 작품발표 행사 등이 이루어지고 있으나, 각 병원마다 교육과 정과 방법, 운영체계가 달리 시행되고 있다(김은주, 2008). 2) 학교복귀 프로그램 학교에 복귀한다는 것이 심리사회적 치료를 제공하는 것을 의미하지는 않는다(Sullivan et al., 2001). 학교복귀의 성공을 위해서는 소아암 아동, 부모, 교사, 학교 관련인, 또래, 의료진 등의 준비 가 필요하며, 또래 관계, 신체적 이미지, 그리고 정서적 반응들과 같은. 다양한 측면들을 고려해야 만 한다(Worchel-Prevatt et al., 1998). 이미 국외에서는 학교복귀(school reentry)라는 단어가 고유 명사로 사용될 만큼 건강장애 아동이 질병 치료 중 혹은 질병 치료 후 학교에 재적응하는 학교복 귀를 돕기 위한 많은 프로그램들이 실시되고 있고, 병원 내에서, 학교에서 혹은 지역사회를 통한 연계를 통해서 이루어지고 있다(세브란스 어린이 병원학교, 2008). Prevatt et al.(2000)과 Vance와 Eiser(2002)의 문헌연구, 그리고 이 외의 실제 학교복귀프로그램 에 관한 연구들을 살펴보면, 1) 교사(학교 관계자)에 대한 중재, 2) 또래 교육 프로그램, 3) 아동, 부모, 교사를 포함한 종합 프로그램으로 나눌 수 있다. 교사(학교 관계자)에 대한 중재는 주로 워크샵 형태로 교사의 소아암에 대한 의학적 심리사회 적 지식과 놀림과 학업적 성취를 포함한 교사의 우려들을 강조하였다. 교사에 관한 중재로 교사가 소아암 아동을 다루는 안정적인 수준을 향상시킬 수 있었다. Thies & McAllister(2001)의 연구에서 는 The Health and Education Leadership Project(HELP)를 실시하였다. HELP 프로그램에서는 두

7 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 117 번에 걸친 워크샵이 진행되고 교육과정 매뉴얼을 개발하고, 지속적인 지원을 제공하였다. 프로그 램 평가에 있어서 학교 관계자들은 만성질환의 학업에 관한 영향에 관한 지식이 증가하였고, 만성 질환 아동의 필요를 다루는 학교 행정절차들과 형식들이 향상되었으며, 계획을 작성하는데 부모를 포함하게 되었다는 결과가 나왔다. 이것은 학교 관계자들의 지식을 증가시키고, 가족, 학교와 지역 사회 기반 건강 관리자들에게 열린 공간을 제공하였다. 교사에 대한 중재와 관련하여 The Classroom Ecological Preparation Inventory(CEPI)는 일반 학급 내에서 신체적 장애나 건강상의 요 구를 가진 아동의 성공적인 통합을 위해 중요한 정보들을 수집하는 교수적 팀을 돕기 위해 고안된 도구이다. 이것은 건강관련 주제, 의학적 고려점들, 물리적 환경 배치, 보조 도구, 학업 적응 그리 고 사회적 기술 관리에 초점을 맞추고 있다(Wadsworth & Knight, 2003). 또래 교육 프로그램으로 Benner & Marlow(1991)의 연구에서는 소아암 아동에 대한 워크샵을 제공하였는데, 또래의 소아암의 의학적 심리사회적 지식이 증가하였고, 소아암 아동과 상호작용하 려는 관심이 증가하였다. 국내 또래 교육 프로그램으로는 이정은, 조민경(2007)의 연구가 있다. 이 연구에서는 일반 아동들에게 이러닝 형태의 건강장애에 관한 인식개선 프로그램을 실시하였는데, 프로그램 실시 결과 건강장애에 대한 자기평가와 지식수준 그리고 태도가 향상된 것으로 나타났다. 아동, 교사, 부모, 의료진 등으로 이루어진 종합 프로그램은 학교복귀 프로그램으로 가장 많이 찾아볼 수 있었다. Rynard et al., (1998)에서 소개된 The Pediatric Cancer Support Program of Southwestern Ontario 은 1 학교 관계자에게 소아암과 치료에 대한 의학적 정보를 제공하고, 2 학교 관계자에게 아동 자신과 가족, 급우들에게 소아암의 정서적 영향에 대한 통찰력을 제공하며, 3 소아암 아동과 가족에게 교사가 지원을 제공해 줄 수 있도록 도움을 주고, 4 학교 관련인들에 게 급우의 교육적 정서적 필요들에 부합하면서 그들을 도울 수 있는 지원방안, 자원들을 제공, 5 치료 후 장기적인 학교 적응을 돕기 위해 여러해 동안 의사소통 유지하였다. 이 프로그램 실시 후 아동 적응면에서 내면화와 외현화 그리고 전체 문제 행동에서 정상 범위를 보였다. Worchel-Prevatt et al., (1998)은 프로그램이 이루어진 후에도 연락을 지속할 수 있는 연락 팀 (the liaison team)에 병원 인력, 소아암 학자, 간호사, 검사 결과 관리자, 비서, 사회복지사, 학교 담 임 등을 추가하였다. 가족, 의료진, 또래 그리고 교사 등 아동 환경의 다방면에 걸친 프로그램 실시 후 대상아동의 우울이 줄어들었고, 대인관계 만족감, 또래 관계에 대한 자기 지각이 향상되었다. 가족과 아동 모두 프로그램을 성공적이었다고 평가하였으며, 순차적인 팀 미팅을 통해서 계획했던 중재 목표가 성취되어졌다고 평가되었다. The Program for Children with Complex Medical Problem(CCMP)는 The Children's Health Council of a northern California community mental health agency을 기반으로 하여 질병 초기 아동과 질병 치료 후기 단계에 있는 아동 두 그룹에게 서비스를 제공하였다. 소아과의사, 심리학자, 언어병 리학자, 작업치료사, 특수교사, 아동발달 전문가 등 아동의 필요를 다룰 수 있는 다양한 전문가들의 다학문적 접근을 포함하였고, 아동의 가족과 교사, 학교 관계자 그리고 보건 관리 제공자에게 열린

8 118 장애인복지 연구 의사소통을 제공하였으며, 아동의 개별 진단에 따라 이루어졌다. 프로그램 실시 후 질병의 치료 단계 와는 차이가 없었으며, 아동의 학업, 학교 적응, 자기존중감 그리고 사회적 관계들에 대한 어머니들 의 걱정이 감소하였으며, 이 프로그램이 매우 도움이 되었다고 보고하였다(Botcheva et al., 2004). Back on Track 프로그램(Legar & Campbell, 2007)은 병원학교의 대체 모델로 개발되었으며, 회복 후 학교 복귀를 촉진하기 위해 학교와 또래와의 연계를 유지하는데 지원을 하고 있다. 이 프로 그램은 교사와 부모, 학생 그리고 프로그램 관계자들이 학생이 학교와 또래들과 지속적인 연락을 할 수 있게끔 활발히 협의를 한다. 프로그램 평가 결과, 이 프로그램은 아동이 병원 치료를 받고 있는 동안 교사, 부모, 학생 그리고 프로그램 관계자들이 학교와 또래들과 연결을 유지하도록 하였다. Ⅲ. 연구 방법 1. 연구대상 본 연구는 서울에 소재한 H, Y 대학 종합병원의 소아 청소년과에서 소아암으로 전문의의 진단 을 받은 후 치료를 받고 있는 초 중등 학생을 대상으로 하였으며, 실험집단과 통제집단 각각 7명씩 으로 구성하였다. 아래의 선정기준에 부합하는 아동들에 대하여 의대 교수와 의대 임상 교수, 병원 학교 교사의 협의를 거치고 부모의 동의를 얻은 후 최종적으로 확정되었다. 구체적인 선정기준은 다음과 같으며, <표 1>에 대상아동에 대한 세부내용이 제시되어 있다. (1) 소아암으로 진단을 받고 치료중인 9-14세 학생(초2 - 중2) (2) 인터넷을 이용하여 학습 의사소통 할 수 있으며, 검사에 응할 수 있는 인지 능력이 있는 학생 (3) 병원학교에 입학한 경험이 있으며 일반학급에 속해 있는 학생 (4) 현재 질병치료로 인하여 매일 학교 출석이 어려운 학생 <표 1> 대상 아동에 관한 정보 실험집단 통제집단 성별 학년 병명 성별 학년 병명 여 여 남 남 남 남 남 초 2 초 2 초 2 초 3 초 4 초 4 중 2 임파선림프종 임파선림프종 급성림프구성백혈병 급성골수성백혈병 무형성빈혈 급성림프구성백혈병 만성골수백혈병 여 남 남 남 여 남 남 초 4 초 5 초 6 초 6 초 6 중 1 중 2 급성림프구성백혈병 임파선림프종 급성림프구성백혈병 급성골수성백혈병 급성림프구성백혈병 임파선림프종 배포세포종양

9 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 측정도구 본 연구에서는 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향을 알아보기 위하여 Harter(1982)가 개발한 아동용 자기지각 척도(Harter's Self Perception Profile for Children: H-SPPC)를 최명구, 김경자(1995)가 수정 번안한 것을 사용하였다. 이 척도는 6개의 하위 영역 으로 구성되어, 학업 영역, 사회적 영역, 운동적 영역, 신체적 영역, 행동적 영역 등에 걸쳐 아동의 자기 지각을 측정하는 동시에, 총체적인 자아가치를 평가하는 전반적인 자아 가치감을 개별 영역으로 측정한 다. 각 영역은 6개 문항으로 구성돼 총 36문항으로 이루어져 있다. 자신에 관해 표현하는 하나의 문항에 관해서 전혀 그렇지 않다, 별로 그렇지 않다, 가끔 그렇다, 자주 그렇다, 매우 자주 그렇다 중 자 신을 표현하는 것 하나를 선택한다. 5점 Likert 척도로, 점수가 높을수록 자기지각이 높음을 의미한다. 3. 독립변인 본 연구의 독립변인은 소아암 아동에게 실시되는 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이다. 프로그램의 구성 요소와 운영방법은 Legar와 Campbell(2007)의 연구에서 사용된 Back on Track 프로그램과 Rynard et al.(1998)의 연구에서 사용된 The Pediatric Cancer School Support Program of Southwestern Ontario 를 기반으로 하였으며, 우리나라의 건강장애 아동의 교육 지원에 관한 다양한 연구들(김은주, 2008; 박은혜 외, 2005; 박은혜, 이정은, 2004)의 병원학교 운영과 학교 복귀 프로그 램 실시에 관한 내용을 참고하여 수정, 보완하였다. 이에 대한 이론적 근거는 다음의 <표 2>와 같다. <표 2> 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 계획안의 이론적 근거 학 업 지 원 심 리 정 서 적 지 원 입원 시 학교 출석 출석 인정 시스템 (박은혜 외, 2005b; 김은주, 2008) 학습 보강을 위한 화상강의 이용 정보 제공(김은주, 2008) 개별 학업 활동 제공 (Leger & Campbell, 2007) 취약한 과목에 대한 지원 (김은주, 2008) 신체적 조건을 고려한 교재, 교구 및 공 간상의 고려 (박은혜 외, 2005b) 취약한 과목에 대한 지원 (김은주, 2008) 퇴원 후 학교 결석 아동의 관심, 체력, 과외 활동, 질병과 관련한 아동의 걱정, 학업적 걱정과 기대 등의 영역들을 포함하여 상담(박은혜 외, 2005b) 자기 건강관리를 위한 지원(박은혜 외, 2005b) 교사와 또래에 대한 지원(박은혜 외, 2005b) 교사에게 아동의 정보 책자 제공(Rynard et al., 1998) 교사, 또래와 관계 유지(김은주, 2008; Leger & Campbell, 2007) 교사의 학급 아동(또래) 준비(박은혜, 이정은, 2004; 박은혜 외, 2005b; 김은주, 2008) 소속 학교 친구와의 관계 유지(김은주, 2008)

10 120 장애인복지 연구 우선 질병과 관련한 학생의 기본 정보, 이전 및 현재의 학업성취 수준, 심리 정서적 측면에 대한 개별적 정보 수집 및 평가가 1차적으로 이루어진 후, 각 아동별 특성에 맞추어 학업, 심리 정서적 지원을 위한 개별 교육 지원 프로그램이 문서로 작성되고 실시되었다. 이 문서는 프로그램 실시 도중 지속적으로 보완되었고, 아동의 입 퇴원 시 학급의 담임교사에게 제공되었다. 정보수집 및 평 가의 내용과 프로그램 계획안 구성은 <표 3>와 같다. <표 3> 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 실시 단계 및 구성요소 1. 학생에 대한 정보수집 및 평가 1 인적사항 이름, 성별, 생년월일, 학교, 학년, 연락처 보호자 인적 사항, 의료 담당자 개인 이력 및 기타 특이 사항 1) 학생에 대한 기본 정보 2 건강 관련사항 3 가족 관련사항 진단명, 현재 치료 상황(약물, 특별한 유의 사항) 예상되는 치료 방법 및 기간, 의료적 응급상황, 대처방법 아동의 질병 상태에 대한 이해 정도 가족 구성원, 부모의 직업 교육 수준 자녀 질병에 대한 인식수준 및 필요로 하는 교육적 지원 4 학교 관련사항 학교명, 담당 교사, 학급 내의 건강장애 학생 유무확인 현재 학교와의 상호작용 특성, 출석 가능한 날짜 확인 교사의 아동에 대한 이해 수준 확인 2) 학업지원 아동의 학업 성취 수준 파악 및 강점, 약점 파악 취약한 과목 및 개별학습지원 필요여부 확인 화상강의 수강 여부 확인 학업관련 걱정과 기대 확인 3) 심리 정서적 지원 질병 전 후의 여가활동 현재 가장 큰 관심 및 미래의 꿈 질병과 관련된 고민 교사와 또래에게 바라는 점

11 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 계획안 작성 입원 시 학교 출석 퇴원 후 학교 결석 1 화상강의(무지개 학교) 연결 2 화상강의 수업 확인을 위한 자기 점검표 작성(취약한 과목 보충) 3 일주일에 한번 연구자와 함께 자기 점검표 확인 및 강화 => 학교 출석 시에도 자기 점검표 활용 1)학업 지원 2)심리 정서적 지원 4* 부족한 과목에 대한 개별 학업 지도 제공 5 학급 학업 활동 자료 제공 6* 발표 연습 지원 4* 학교 진도를 따라가기에 어려운 부분이 있을 시 개별 학업 지도 제공 5 특별한 짝을 통해 수업 시 필요한 지원 제공(필기 대신 노 트 복사, 모르는 문제 설명 등) 1 카페 활동 - 나의 자랑! (자기소개) - 나를 알아가요! (재미있는 심리 검사) - 나의 꿈! (진로에 대한 안내) - 아휴~ 지루해! (여가활동 안내) - 비밀이얏! (개인 고민 상담) - 이럴 땐, 이렇게! (질병 대처 방법) - 우리들 앨범 - 칭찬합시다!! (카페 참여 강화 방법) 2 대상아동별 블로그 혹은 미니 홈페이지를 통해 관심 표시 3 전화와 이메일을 통해 개인 고민 상담 4 담임교사와의 정보 교환 (또래 친구들의 관심 유도) 5 DVD 영화 제공 6 원적학급 교사와 친구 초청 행사 4 학급 진도 내용 안내 5 또래를 통해 과제 및 학 습 준비물 안내 7 담임교사 & 또래와 이메 일 주고받기, 전화 통화하기 8* 병원학교 내의 놀이 프로 그램 7 담임교사에게 또래 인식 개선에 관한 프로그램 안내 8 아동과 부모님께 학교 적응에 관한 안내서 제공 9 학교 적응에 관한 어려움 파악, 해결방안 모색 * 표시 : 병원학교 자원봉사자, 대학생 수업 도우미 자원봉사자에 의한 수업 혹은 교육청 ICT 자료를 이용한 개별 수업 표시 : 학급 담임교사와의 연계를 통해 진행 무지개학교 : 건강장애 학생의 학습 기회 제공과 출석 인정을 위해 서울특별시교육연구정보원이 교육인적자원부의 지원을 받아 2006년 12월 개교한 학교이다. 초등학교 1학년부터 고등학교 3학년까지 각 학년별로 1~2 반이 개설되어 있고, 담임 교사제로 운영된다. 학생이 건강장애 특수교육 대상자임을 교육청으로부터 확인받아 학교에 입학서류와 함께 제출하면 수시로 입학이 되고, 본인 학년의 반에 배치된다. 교사는 교육청 소속의 교사들로 구성되어 있고, 주요과목(국어, 수학, 영어, 사회, 과학)을 실시간 화상으로 강 의한다. 각 반마다 정해진 시간표가 있어 실시간 수업이 이루어지지만, 실시간 수업이 어려울 경우 녹 화된 방송을 들어도 수업에 참여한 것으로 인정된다. 초등학교 고학년의 경우 하루에 한 시간, 1~2 과 목의 수업을 듣는다.

12 122 장애인복지 연구 4. 실험설계 및 절차 1) 실험 설계 본 연구에서는 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영 향을 알아보기 위해 사전사후검사 통제집단설계(pretest-posttest control group design)를 사용하였다. 2) 실험 절차 (1) 연구 참여 동의 및 사전 검사 연구 참여에 관한 동의는 주치의와 병원학교 교사가 부모와 아동에게 연구에 관해 1차 설명을 한 후에, 연구자가 직접 만나 진행 방법에 대해 설명을 하고 서면으로 동의 확인을 받았다. 사전- 사후 2회에 걸친 질문지 작성에 관한 진행 방법에 관해 설명하였으며 실험집단의 경우 진행될 교 육 지원 방법에 관한 설명도 함께 이루어졌다. 사전검사는 연구 참여 동의를 받은 후 2008년 3월 18일에서 4월 5일까지 병원학교 수업 시간과 외래 진료 시간을 이용하여 실험집단과 통제집단 아동들을 대상으로 병원학교 교실과 병실, 외래 대기실에서 개별적으로 이루어졌다. 대상 검사자로 인한 변인을 통제하기 위해 연구자가 직접 모 든 대상아동의 사전검사를 실시하였으며, 질문에 대한 정답이 있는 것이 아니고 자신의 생각을 솔 직하게 표현하는 것임을 알려주며 실시하였다. (2) 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 사전검사 실시 후 실험집단 아동들에게는 개별적으로 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 실시되었다. 아동마다 사전검사 실시 날짜가 다르기 때문에 프로그램 시작 날짜도 차이가 있었다. 1 아동, 부모, 담당 주치의, 병원학교 담당자와의 면담을 통한 아동 특성 파악 아동과 부모에 대한 면담으로 프로그램이 시작되었다. 면담은 병실에서 이루어졌으며, <표 3>의 학생에 대한 정보수집 및 평가 항목을 중심으로 학생에 대한 기본정보, 학업지원, 심리적 지원에 관해 이루어졌다. 2 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 계획안 서면으로 작성 면담 내용을 바탕으로 아동마다 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 계획안을 작성하였다. 계획안은 연구자가 직접 작성하였으며, 면담 내용 뿐 아니라 병원학교에서 직접 학생들을 지도하 는 교사들의 의견도 참고하였고, 원적학급에 대한 정보는 직접 원적학급 담임교사와의 전화통화를 통해서 보충하였다. 계획안의 형식은 <표 3>의 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 계획안을 사용하였다. 작성된 계획안은 병원학교 교사와 담임교사에게도 보고되었다.

13 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램 작성된 계획안을 중심으로 아동마다 개별적으로 프로그램이 실시되었다. 개별적 특성이 상이했 기에 아동별로 지원방법과 시기의 차이가 있었지만 공통적으로 실시된 지원도 있었다. 가. 학업지원 ㄱ. 화상강의 지원은 모든 학생에게 공통적으로 실시되었다. 실험집단 아동 중 5명의 아동은 화 상강의 학교 입학 지원부터 수강까지의 지원이 이루어졌고, 2명의 아동에게는 2008학년도 재입학 지원 및 수강까지의 지원이 이루어졌다. ㄴ. 부족한 과목에 대한 개별지원은 아동의 특성별로 이루어졌다. 병원학교 내에서는 자원봉사 교사들에 의해 출석인증 수업이 진행되었고, 퇴원 후에는 부족한 과목에 대한 가능한 개별 지원을 연결하였는데, 예를 들어 퇴원 후 병원과 집이 가까운 아동은 일주일에 두 번 외래 진료 시 병원학교에서 자원봉사 교사에 의한 과목 보충 수업이 이루어졌다. ㄷ. 학교 홈페이지를 활용하여 학급에서 사용하는 학습지를 제공하였다. 연구자가 접속 가능하 였던 2명의 아동에게는 직접 제공하였고, 연구자의 접속이 불가능했던 5명의 아동에게는 학 습지 접속에 관련된 정보를 전해주며, 아동과 함께 접속하였다. ㄹ. 카페 내용 중 각 교육청의 과목별 ICT자료를 링크하여, 병실에서 혼자 공부하거나, 병원학 교에서 동기부여를 위한 수업으로 활용하였다. ㅁ. 매주 자기점검표를 이용하여 학업에 대한 지속적인 확인이 이루어졌다. 연구자가 직접 아동 에게 자기점검표를 제공한 후 작성방법에 관하여 설명을 하고, 아동이 직접 작성을 하여 일 주일에 한번 연구자와 확인을 하며, 잘한 것과 부족한 부분에 관해 이야기 하였다. 나. 심리 정서적 지원 ㄱ. 인터넷 카페활동을 통해서 질병에 관련된 정보를 제공하고, 자신에 대해서 알아가는 흥미로 운 심리 검사와 진로 안내, 종이접기 미로찾기 마술 등과 같은 여가활동을 위한 프로그램을 진행하였다. 또한 카페 내에서 다른 친구들과 만나 이야기 하고, 서로 메일을 주고받으며 연 락도 할 수 있었고, 사진 올리는 방법, 홈페이지 만드는 방법 등을 제공하였다. ㄴ. 퇴원하여 병원에서 볼 수 없을 때에는 이메일과 카페를 통해서 지속적으로 아동들과 연락을 하며, 학습 상황에 관한 체크도 함께 이루어졌다. ㄷ. 담임교사와의 연계는 아동별로 다르게 진행이 되었다. 먼저 부모님과 상의 후 담임교사와 연락을 하였고, 담임과 논의한 후 또래들이 직접 편지를 써서 아동에게 보내주거나, 담임교 사가 직접 문병을 오고, 전화로 아동에게 연락을 하고, 부모와 아동의 질병 상황에 관한 정 보 교환이 이루어졌다. ㄹ. 담임교사에게 아동의 질병에 관한 의학적 정보와 학교에서 주의해야할 점에 관하여 아동 질 병에 따라 개별적으로 안내책자를 전달하였다. 이 안내책자는 한국어린이백혈병재단에서 나

14 124 장애인복지 연구 오는 소책자와 박은혜 외(2005b)에서 제시된 미국의 여러 비영리 단체들 및 연방 건강 교육 단체가 공동 작업으로 개발한 학교를 위한 지침 을 연구자가 수정 보완하여 제공한 것이다. ㅁ. 담임교사에게 또래 교육을 위한 정보를 제공하였다. 서울특별시교육연구정보원에서 개발한 건강장애 인식개선 프로그램 CD와 더불어 한국어린이백혈병재단에서 실시하는 go!go! 학 교속으로 에 관한 안내가 이루어졌다. ㅂ. 원적학급 교사와 친구 초청 행사가 이루어졌다. 실험집단 7명을 모두 대상으로 하였지만 한 명의 학생은 집이 지방인 관계로 참여가 어려웠고, 또 한명은 부모의 반대로 참여하지 못하 였고, 다른 한 명은 담임교사의 일정으로 인해 참석하지 못하였다. 이렇게 세 명을 제외한 4 명 학생의 담임교사와 친구들이 모두 행사에 참여하였고, 세 학교는 교장선생님도 함께 참 여하였으며, 두 학교에서는 특수학급 교사도 함께 참여하였다. 4 담임교사에게 학교복귀를 위한 개별 교육 지원 계획안 전달 아동과 부모, 의료진과 병원학교 담당 교사들과의 면담을 통해서 작성되고, 개별 교육 지원 실 시 기간 동안 시행된 참여 정도와 관련하여 계획안을 최종 수정하여 원적학급 담임교사에게 전달 하였다. 담임교사의 병원방문이 있을 경우에는 직접 전달하였고, 참석하지 못한 교사들은 우편을 통해서 전달되었다. 5 프로그램 종료 프로그램 시작 날짜로부터 8주가 되는 시점에 개별적으로 프로그램이 종료되었다. (3) 사후 검사 사후 검사는 실험집단 아동들에게 8주간 프로그램을 실시한 후 개별적으로 병원학교 교실과 병 실에서 이루어졌으며, 사전 검사와 마찬가지로 대상 검사자로 인한 변인을 통제하기 위해 연구자 가 직접 실시하였다. 실험 집단 아동들과 부모님에게는 질문지와 함께 개별 교육 지원을 받은 후 변화된 것들과 좋았던 것, 미흡했던 것, 바라는 것에 관한 간단한 인터뷰도 함께 이루어졌다. 5. 자료처리 본 연구에서 얻어진 검사결과를 학업 영역, 사회적 영역, 운동적 영역, 신체적 영역, 행동적 영역, 전반 적 가치의 각 영역별 점수를 합하였고, 또한 전 영역 총 점수를 합하였다. 합해진 실험집단과 통제집단 사 이의 사전검사와 사후검사의 점수 차를 비교하기 위해 비모수통계방법인 맨 위트니 유 검정 (Mann-Whitney U Test)을 실시하였다. 이 검증은 흔히 두 독립표본 t 검증에 유추되는 분포무관 검증으로 간주되며, 데이터의 수가 적고 모집단의 분포를 특정할 수 없는 경우나 이상치가 존재할 때 사용하는 비 모수적 기법(non-parametric techniques)이다(김아영, 김태련 역, 1998; 신현정, 박태진, 도경수 역, 2004).

15 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 125 Ⅳ. 연구 결과 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향을 알아보기 위한 본 연구 결과, 자기지각 검사의 각 하위영역의 점수를 모두 합한 총 자기지각 검사 점수의 향 상에서 실험집단과 통제집단 간의 유의한 차이가 있었다. 자기지각 검사의 하위 영역별로 살펴보 았을 때에는 학업, 사회 영역에서 유의한 차이가 있었지만 운동과 신체, 행동, 전반적 가치감 영역 에서는 유의한 차이가 없었다. 두 집단의 사전 검사와 사후 검사 점수에 대한 기초 자료는 다음 <표 4>와 같다. <표 4> 실험집단과 통제집단의 사전 사후검사 점수 기초자료 실험집단 통제집단 사전검사 사후검사 사전검사 사후검사 평균 표준편차 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 전 영역에 대한 자기지각 수준에 미치는 효과 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향을 알아보기 위하여 학업 사회 운동 신체 행동 전반적 가치감 영역의 점수를 모두 합한 점수의 사후-사전 검사 간 의 차이를 종속변수로 하여 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 받은 실험집단과 그렇지 않은 통제집단을 대상으로 Mann-Whitney U Test를 실시하였다. 비교한 결과는 <표 5>과 같다.

16 126 장애인복지 연구 <표 5> 실험집단과 통제집단의 자기지각 검사 총 점수 비교 집단 사후검사-사전검사 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a 통제집단 b * *p <.05, n a =7, n b =7 <표 5>에서 알 수 있듯이 실험집단의 평균순위는 9.71, 순위합 68.00, 통제집단의 평균순위는 5.29, 순위합은 37.00이며, Mann-Whitney U 값은 9.00, 유의확률.047로.05 유의수준에서 두 집단 간의 차이가 유의한 것을 확인할 수 있다. 이는 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지 각에 영향을 미친다는 것으로, 즉, 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기 지각 향상에 긍정적 영향을 미쳤다는 것이라고 해석할 수 있다. 2. 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 학업 사회 운동 신체 행동 전반적 가치감 영역에 대한 자기지각 수준에 미치는 영향 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각 수준에 미치는 영향을 알 아보기 위해 자기지각의 학업 사회 운동 신체 행동 전반적 가치감의 하위 영역에 대해서 실험집단과 통제집단 간의 수준에 대해 알아보았다. 각 영역에 대한 자기지각의 차이를 알아보기 위해 사후검 사와 사전검사 점수 차를 종속변수로 하여 Mann-Whitney U Test를 실시한 결과는 다음의 <표 6>~ <표 11>과 같다. <표 6> 실험집단과 통제집단의 학업영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a ** 통제집단 b **p <.01, n a =7, n b =7

17 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 127 <표 7> 실험집단과 통제집단의 사회적 영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a ** 통제집단 b **p <.01, n a =7, n b =7 <표 8> 실험집단과 통제집단의 운동 영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a 통제집단 b n a =7, n b =7 <표 9> 험집단과 통제집단의 신체적 영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a 통제집단 b n a =7, n b =7 <표 10> 실험집단과 통제집단의 행동적 영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a 통제집단 b n a =7, n b =7 <표 11> 실험집단과 통제집단의 전반적 가치감 영역에 대한 자기지각 점수 비교 사후검사-사전검사 집단 평균 표준편차 평균순위 순위합 U 실험집단 a 통제집단 b n a =7, n b =7

18 128 장애인복지 연구 위의 결과에서 알 수 있듯이 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지 각 수준에 미치는 영향에 대하여 학업영역과 사회적 영역에서의 자기지각 향상의 정도가 실험집단 과 통제집단 간에 유의한 차이가 있었지만, 운동 신체 행동 전반적 가치감 영역에서는 유의한 차이 가 없었다. Ⅴ. 논의 및 제언 본 연구는 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 에 대하여 알아보고자 하였으며, 실험 결과, 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 받은 실험 집단의 자기지각 향상의 정도가 통제집단에 비해 유의하게 컸으며, 하위영역 중 학업, 사회에 대한 자기지각 향상의 정도는 통제집단에 비해 유의미하게 컸으나 운동, 신체, 행동, 전반적 가치감에 대한 향상정도는 통제집단에 비해 유의미하지 않았다. 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 받은 7명의 실험집단 아동들은 그렇지 않은 7명의 통제집단 아동들에 비해서 학업, 사회에 대한 자기 지각에서 유의한 향상을 나타내었다. 이는 다음 과 같은 이유들에서 기인했다고 볼 수 있다. 첫째, 질병치료로 인해 발생하는 장기간의 결석 기간 동안 적절한 교육적 지원이 제공되었기 때 문이다. 건강장애 아동들이 학교 복귀 시 겪는 어려움에 관한 선행연구들에서 아동들이 응답하는 가장 큰 어려움은 장기간의 결석으로 인한 불이익과 학업문제였음을 알 수 있었다(박은혜 외, 2005b; 박은혜, 이정은, 2004; Kaffenberger, 2006; Lightfoot et al., 1998; Mukherjee et al., 2000; Rynard et al., 1998; Vance & Eiser, 2002; Worchel-Prevatt et al., 1998). 따라서 이러한 어려움을 줄여주는 것이 학교복귀를 위한 중요한 요인이라고 할 수 있을 것이다. 본 연구에서는 출석인정을 받을 수 있으면서, 지속적인 개별 교육 지원을 제공하였고, 이로 인해 소아암 아동들이 느끼는 학 업에 관한 어려움이 줄어들면서, 학업 측면에 대한 자기지각에 있어 향상을 보일 수 있었다. 이러 한 결과는 아동의 개별 진단에 따라 학교 복귀 프로그램을 실시한 Botcheva et al.(2004)의 연구 결 과와 동일하다. 학업 영역에 관한 자기지각은 다른 영역들에 비해서 실험집단과 통제집단 간의 확 연한 차이가 있었는데, 통제집단의 경우 절반에 해당하는 3명의 아동이 이전에 비해 더 낮은 학업 영역에 대한 자기지각을 보인 반면, 실험집단의 아동들 중 한 명은 사전검사에 비해 10점이나 높 은 학업영역에 대한 자기지각을 보였다. 또한, 본 연구에서는 개별 학생에 맞는 지원이 이루어졌다. 각 학교에서 실제 사용하고 있는 학 습지를 사용할 수 있었고, 과목별로 본인이 취약한 과목에 대해서는 시간을 늘려서 공부할 수 있

19 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 129 었으며, 흥미 위주의 ICT자료를 활용해서 스스로 공부할 수도 있었다. 학교에서처럼 많은 학생들 가운데 한명이 아닌, 본인이 주목받는 수업이었기 때문에 실제로 학업에 관한 자신감이 늘어난 학 생도 있었다. 이것은 자기 수준에 맞고, 이해를 돕는 개별적 학업 지원이 제공된 후 학업 영역에 대해 자신감이 많이 향상된 것이라고 볼 수 있으며, 질병의 유형 및 진행 정도, 정서 및 학업 적응 정도에 있어서 개인차가 크기 때문에 획일적인 교육과정 접근은 바람직하지 않으며, 개별적 접근 이 필요함을 강조한 박은혜 외(2005b)의 건강장애학생을 위한 교육 지원 모형의 결과를 뒷받침하 는 것이라고 볼 수 있다 둘째, 사회적 영역에 관한 자기 지각이 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램을 받은 실험집 단 아동들에게서 통제집단에 비해 유의한 향상을 보였다. 사회적 영역에 관한 자기 지각은 주로 또래와 교사와의 관계를 맺는 사회적 능력에 대한 스스로의 지각을 측정하는데, 이 영역에서는 다 른 영역들에 비해서.002의 가장 높은 유의확률을 보이며 실험집단과 통제집단의 차이를 확인할 수 있었다. 이것은 질병으로 인해 학교에 가지 못하고, 갑작스럽게 또래와의 관계가 줄어들고, 사 회적 관계가 줄어든 소아암 아동에게 원적학급 또래와 교사와의 연계를 지속적으로 실시한 것이 실제 소아암 아동의 사회적 영역에 대한 자기지각에 유의한 영향을 미쳤으며, 따라서 이러한 지속 적인 연계가 중요한 역할을 함을 알 수 있다. 또한 이 결과는 자신을 이해하는 또래의 지속적인 도 움이 건강장애학생들에게 가장 큰 비공식적인 지원의 역할을 한다고 본 박은혜, 이정은(2004)의 연구 결과를 뒷받침 해 줄 수 있으며, 또래지원의 중요성을 인식하여 또래지원 프로그램을 실시한 선행연구들의 결과들을 지지하고 있다(Legar & Campbell, 2007; Rynard et al., 1998; Varni et al., 1993; Worchel-Prevatt et al., 1998). 하지만 운동, 신체에 관한 자기지각은 다른 영역들에 비해 일관된 향상을 보이지 못하였다. 긍 정적인 반응을 보인 몇 몇 경우를 제외하고, 거의 모든 아동들이 사전 검사와 큰 차이가 없거나 더 낮은 반응을 보였다. 운동에 관한 자기지각에서는 통제집단과 실험집단 각각 2명, 3명씩 사전검사 보다 더 낮은 반응을 보였고, 통제집단 두 명과 실험집단 한 명의 아동은 변화가 없었다. 신체상에 관한 자기지각에서는 통제집단 2명의 아동과 실험집단 3명의 아동이 사전검사보다 낮은 반응을 보 였고, 통제집단 2명, 실험집단 1명은 변화가 없었다. 운동과 신체 영역에서 가장 큰 긍정적인 반응 을 보인 두 명의 아동은 모두 무균실에서 나왔거나, 심한 항암 치료 부작용이 완화된 아동이었다 는 것에서 운동과 신체 영역에 대한 자기지각은 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램보다는 의료적 지원과 실제 질병 상태의 변화에 더 민감하게 반응한다고 유추할 수 있다. 그리고 이와 같 은 맥락에서 대부분의 아동이 사후검사에서 사전검사 이하의 반응을 보인 것은 완치되기 전까지 항암치료가 계속되는 동안에는 운동과 신체능력이 저하될 수밖에 없기 때문이라고도 볼 수 있다. 자기지각에 대한 하위 영역별 고찰과 함께 전체 자기지각 총 점수를 살펴보면, 병원학교에서의

20 130 장애인복지 연구 학교 복귀 지원 프로그램을 받은 실험집단 아동과 통제집단 아동들은 자기지각 총 점수에 있어서 유의한 차이를 보였다. 비록 운동, 신체, 행동, 전반적 가치감이 유의한 차이를 보이지 않았음에도 불구하고, 전체 총 점수에서 유의한 차이를 보인 것은 각 하위 영역에서 향상된 점수가 크지 않았 더라도, 작은 변화들이 합해져서 자기지각 총 점수 변화에 영향을 미친 것으로 보여진다. 이상의 결과를 볼 때, 본 연구의 의의를 다음과 같이 생각해 볼 수 있다. 첫째, 학교복귀를 위한 실험연구로서의 시도이다. 김은주(2008)의 연구에서 제언하듯이, 무엇보 다도 중요한 것은 실행의 정도 라고 할 수 있다. 중요성은 인식하고 있지만 아직까지 실행은 잘 되고 있지 않은 국내의 현실에서 기존의 문헌연구, 질적 연구 결과들과 국외의 프로그램 요소들을 종합하여 국내 현장에 실질적으로 적용하고, 그 결과 우리의 현실에서도 효과적이었음을 입증한 실천적인 측면에 의의가 있다고 할 수 있을 것이다. 둘째, 병원학교와 원적학교의 지속적 연락을 위한 개별 교육 지원 계획안이 작성되었다는 점이 다. 개별 아동에 대한 지원 계획안이 작성됨으로서, 원적학급 교사는 아동의 교육적 수행에 관한 정보를 전달 받을 수 있게 되어 현재 아동이 병원과 가정에서 받는 지원이 무엇인지 알 수 있으며, 아동의 강점이 무엇인지 파악할 수 있고, 어떠한 어려움을 겪고 있는지 알게 된다. 이것은 학교에 복귀하였을 때 아동에 대해서 새롭게 알아가는 시간을 줄이고, 교사와 아동이 모두 빠르게 재적응 할 수 있게 도와줄 수 있다. 셋째, 학교복귀에 영향을 줄 수 있는 자기지각의 각 하위 영역에 대한 고찰이 가능했다는 점이 다. 소아암 아동이 학교복귀 시 겪는 다양한 어려움들이 있고, 이는 본 연구에서 사용한 자기지각 척도의 각 하위 영역에 적용이 되고 있다. 양병한(2004)의 연구를 보면, 학업적 어려움, 또래와 교 사와의 사회적 관계 형성의 어려움, 신체적 변화로 인한 따돌림, 신체적 질병으로 인한 학교 활동 에서의 참여 제한, 학급에서의 소극적 활동 등은 자기지각 척도의 학업, 사회, 운동, 신체, 행동, 전 반적 가치감 영역에 모두 해당이 된다. 본 연구 결과 학업과 심리 정서적 지원을 중심으로 이루어 진 학교복귀를 위한 개별 교육 지원은 학업과 사회적 영역에 직접적인 영향을 주었지만, 운동과 신체 영역에 주는 영향은 크지 않았으며, 행동영역과 전반적 가치감에는 학업과 사회적 영역만큼 큰 영향을 주지는 못했다. 따라서 학업, 심리 정서적 지원과 더불어 의료적 처치와 의료진의 개입 이 성공적인 학교복귀를 위해 중요한 요인으로 작용할 것으로 보이며, 단기간이 아닌 장기간의 학 교복귀를 위한 지원이 지속적으로 이루어져야 할 필요성이 있음을 알 수 있었다. 마지막으로, 부모와 교사와의 실질적인 면담을 통해 연구의 의의를 찾아볼 수 있다. 본 연구를 진행하면서 대상아동 부모들과의 면담은 지속적으로 이루어졌다. 이를 통해 알 수 있었던 것은 부 모님들이 직접 아동들에게 제공해 주기 어려운 부분들에 대해서 정보를 전달해 주고, 제공해 주기 때문에 좋았다는 긍정적인 반응들이었다. 특별히 학업에 관한 걱정들이 가장 컸는데, 학업지원이 이루어지면서 공부를 계속할 수 있다는 것에 대해 만족해하셨고, 학년 초라 미처 새로운 담임교사

21 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 131 와 인사조차 하지 못했던 부모의 경우 어렵기만 한 학교와의 연계를 가능케 해 주는 역할에 대해 만족해하셨다. 또한 학교와의 지속적인 연계를 통해 또래들과 연락하며 지낼 수 있고, 실제 학급 홈페이지에 아동의 번호가 있으며, 질병에 대한 부정적 선입견이 줄어든 것에 대해 긍정적 반응을 보이셨다. 교사들의 참여도 높았다. 모든 원적학급 교사가 적극적인 반응을 보인 것은 아니었지만, 대부분의 교사들이 귀찮아하기 보다는 미처 관심을 가지고 있지 못했던 학생에 대해서 다시 생각 하게 되었다고 하였고, 질병에 관한 정보 전달에는 매우 긍정적인 반응을 보였다. 실험에 참가한 한 명의 교사는 이번 기회를 계기로 통합학급 운영에 관해 공부를 해야 할 필요성을 느낀다면서 실제 사이버 연수를 신청하여 수강한 예도 있었다. 이처럼 실험에 직접 참가한 부모와 교사들의 반응을 통해 대상 아동이 학교로 복귀할 때 학업에 관한 도움 뿐 아니라 학급의 준비 정도에 있어 서 본 연구의 프로그램이 긍정적인 역할을 했음을 알 수 있다. 본 연구의 가장 큰 제한점으로 개인 연구의 한계를 들 수 있다. 개인 연구임을 알렸을 때 교사 의 참여도를 이끄는 것이 쉽지 않았고, 학급에 관한 기본 정보 파악과 교사의 행사 참여 여부가 연 구자의 역량이 아닌 전적인 교사의 선택에 달려있는 경우도 있었다. 또한 원적학급 교사와 또래를 초청하는 행사를 진행하는 경우에는 소요되는 많은 비용으로 인해 후원을 해 줄 기관을 찾아야 했 고, 교사 워크샵이나 부모교육의 필요성을 느낌에도 불구하고, 정보 제공 차원에서 끝나는 아쉬움 이 있었다. 따라서 앞으로 학교복귀 프로그램 실시를 위해서 병원학교 뿐 아니라 교육청과 같은 큰 기관에서 체계적으로 진행하며, 연구로서 그치는 것이 아니라 지속적으로 지원을 실시할 수 있 는 연계팀을 포함한 연구가 요구되어지며, 이러한 제한은 Worchel-Prevatt et al.(1998)의 제안에서 도 찾아볼 수 있다. 또 하나의 제한점은 연구 참여 대상학생에 관한 것이다. 비슷한 연령, 질병 특성, 동일한 병원 환경 등 연구에 포함될 수 있는 아동의 수가 매우 제한적이었기 때문에 실제 참여 인원은 적었다. 이러한 참여대상 학생 수의 제한은 Prevatt et al.(2000)의 문헌연구에서도 지적된바 있는데, 소아암 이라는 많지 않은 질환의 아동을 대상으로 하기 때문에 대부분의 연구들이 소수의 아동만을 대상 으로 하거나, 통제집단 선정이 어렵고, 프로그램의 결과가 일화적 정보에 의존하는 제한점을 가지 게 된다. 후속연구에서는 좀 더 많은 학생들을 대상으로 하고, 치료 종료 후의 아동도 포함하여 실 질적이고, 통계적으로도 프로그램의 효과를 강하게 입증할 수 있는 연구가 필요할 것으로 여겨진다. 세 번째 제한점은 짧은 연구기간이었다. 본 연구는 총 8주 동안 진행되었는데, 이 기간 동안 아 동의 자기지각에 큰 변화를 주는 것은 쉽지 않았다. 자기지각과 같은 종속변인의 변화 검증은 시 간을 요하기 때문에, 본 연구의 결과에서도 운동, 신체, 행동, 전반적 가치감 영역에서는 유의한 결 과를 도출하기 어려웠다. 따라서 학교복귀를 위한 지원이 장기간에 걸쳐 제공되어야 할 필요성이 있으며, 특별히 치료 종료군 아동들을 포함하거나, 아동이 치료종료 후 학교에 복귀할 때까지 지속 적으로 지원을 제공하는 장기간의 연구가 시행된다면, 소아암 아동의 학교복귀를 위한 지원의 효

22 132 장애인복지 연구 과와 프로그램 평가가 정확히 이루어질 수 있을 것이다. 네 번째 제한점으로는 기타 다른 변인들에 대한 통제를 들 수 있다. 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향으로는 학교복귀를 위한 개별 교육 지원 외에 부모, 가정환경 등이 있을 수 있고, 무엇 보다도 질병의 변화가 아동의 자기지각에 큰 영향을 미칠 수 있는 변인이었다. 하지만 골수이식 수술 후, 항암치료 부작용이 몹시 심한 경우 등 다양한 신체적 증상들도 통제하기 어려웠다. 실제 로 통제집단의 한 대상아동은 예상치 못하게 질병의 상황이 안 좋아져서 더욱 더 힘든 치료과정과 신체적 조건에 처하게 되어 이것이 자기지각에 충분히 영향을 주었을 수도 있었다. 따라서 후속연 구에서는 가능한 기타 다른 변인들을 최대한 통제하여 동일한 조건의 아동들을 대상으로 좀 더 정 확한 결과를 얻을 필요가 있을 것으로 생각되어진다. 마지막으로, 다양한 종속변인에 대한 효과 검증도 이루어져야 할 필요가 있다. 본 연구에서는 학교복귀 전반에 영향을 미칠 수 있는 자기지각에 대한 효과 검증과 간단한 부모 인터뷰만이 이루 어졌다. 학교 복귀에 관련된 좀 더 구체적이고 실제적인 학업성취도나 사회성 평가, 프로그램 자체 에 대한 부모나 교사를 대상으로 한 자료 수집이 후속 연구에서 이루어진다면, 소아암 아동의 학 교복귀를 위한 실제적이고 구체적인 교육 지원 접근들이 이루어질 수 있을 것이다.

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25 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 135 Cabat, T. & Shafer, K.(2002), Resources for facilitating back to school programs. Cancer Practice, 10(2), Dalgas-Pelish, P.(2006), Effects of a self-esteem intervention program on school-age children. Pediatric Nursing, 32(4), Davis, K.(1989), Educational needs of the terminally ill student. Pediatric Nursing, 12(3), DePaepe, P., Garrison-Kane, L., & Doeling, J.(2002), Supporting students with health needs in schools: An overview of selected health conditions. Focus on Exceptional Children, 36(1), Eiser, C.(1998), Pratictioner review: Long term consequences of childhood cancer. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39(5), Eshelman, D., Landier, W., Sweeney, T., Hester, A. L., Forte, K. Darling, J., & Hudson, M. M.(2004), Facilitating care for childhood cancer survivors: Integrating children's oncology group long-term follow-up guidlines and health links in clinical practice. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 21(5), Fottland, H.(2000), Childhood cancer and the interplay between illness, self-evaluation and academic experiences. Scandinavian Journal of Educational Research, 44(3), Grootenhuis, M. A. & Last, B. F.(2001), Children with cancer with different survival perspectives: Defensiveness, control strategies, and psychological adjustment. Psycho-Oncology, 10, Harter, S.(1982), The perceived competence scale for children. Child Development, 53, Hawkins, M. M.(2004), Long-term survivors of childhood cancers: What knowledge have we gained? Nature clinical practice. Oncology, 1(1), Haynes, N. M.(1989), Influence of self-concept on school adjustment among middle-school students. The Journal of Social Psychology, 130(2), Henricsson, L., & Rydell, A.M.(2004), Elementary school children with behavior problems: Teacher-child relations and self-perception. A Prospective Study. Merrill-Palmer Quarterly, 50(2), Hoida, J. A. & McDougal, S. E.(1998), Fostering a positive school environment for students with cancer: The role of the principal. School Health Issues, 82, Kaffenberger, C. J.(2006), School reentry for students with a chronic illness: A role for professional school counselors. Professional School Counseling, 9(3), Lähteenmäki, P.M., Huostila, J., Hinkka, S., & Salmi, T.T.(2002), Childhood cancer patients at school. European Journal of Cancer, 38,

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27 병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향 137 Spinelli, C. G.(2004), Dealing with cancer in the classroom: The teacher's role and responsibilities. Teaching Exceptional Children, 36(4), Sullivan, N. A., Fulmer, D. L., & Zigmond, Naomi(2001), School: The normalizing factor for children with childhood leukemia. Preventing School Failure, 46(1), Sexson, S. B., & Madan-Swain, A.(1993), School re-entry for the child with chronic illness. Journal of Learning Disability, 26(2), Thies, K. M., & McAllister, J. W.(2001), The health and education leadership project: A school initiative for children and adolescents with chronic health conditions. Journal of School Health, 71(5), Vance, Y. H., & Eiser, C.(2002), The school experience of the child with cancer. Child: Care, Health and Development, 28(1), Wadsworth, D. D. E., & Knight, Diane(1999), Preparing the inclusion classroom for students with special physical and health needs. Intervention in School & Clinic, 34(3), Worchel-Prevatt, F. F., Heffer, R. W., Prevatt, B. C., Miner, J, Young-Saleme, T., Horgan, D., Lopez, M. A., Rae, W. A. & Frankel, L.(1998), A school reentry program for chronically ill children. Journal of School Psychology, 36(3),

28 138 장애인복지 연구 Abstract The Effects of School Re-entry Support Program in the Hospital School on the Self-Perception of Children with Cancer Lee, Young-Zie *16) The purpose of this study is to design a school re-entry support program in the hospital school and to investigate the effect of the program on the self-perception of children with cancer. The individual educational support consists of academic and psychological emotional support. Used test tool is a modified and fitted version of Harter's Self Perception Profile for Children(H-SPPC). The results are as follows ; 1. There is a statistically significant improvement of total scores of self perceptions in the experimental group which has the school re-entry support program in the hospital school compared in the control group. 2. There is a statistically significant improvement of self perceptions about scholastic competence and social competence in the experimental group compared in the control group, but no significant improvement of self perceptions about athletic competence, physical competence, behavioral competence and general self-worth in the experimental group compared in the control group Conclusively, There was an affirmative influence of the school re-entry support program in the hospital school to self perception which influences the school re-adjustment of the child who has cancer. Specially the affirmative influence on self perceptions about scholastic competence and social competence is verified to have a high possibility help to the academic performance and make up the relationship with teacher and peers. * University of Virginia

29 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 139 장애인복지 연구 제1권 제3호 Disability & Social Welfare Vol. 1, No. 3 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 A Study of Factors That Affect Independent Living of People With Mental Disorder 17) 서 주 연 * 국문초록 자립생활 패러다임 은 장애인 복지의 핵심패러다임으로서 지역사회 정신보건서비스의 질적인 성장을 제고하고 궁극적으로 정신장애인의 사회통합을 위한 과정으로 적용되어 질 수 있으나 정신 보건 영역에서의 연구는 미미한 실정이다. 따라서 본 연구는 정신장애인에게 자립생활 패러다임을 적용하여 그에 영향을 미친 요인을 연구하기 위한 것으로 조사 대상자는 20세이상 60세 미만의 정 신병 진단을 받고 지적장애와 중복되지 않은 정신장애인으로 시울시 내 정신보건시설 및 센터에서 사례관리 서비스를 이용하는 정신장애인 289명을 대상으로 하였다. 자료분석방법은 SPSS Win 12.0을 이용하여 표준중다회귀분석 통계방법을 사용하였고 신체적 자립에 영향을 미친 변수는 일상생활능력, 자아존중감, 가족 사회적지지, 나이순으로 나타났다. 심 리적 자립에 영향을 미친 변수는 자아존중감, 가족 사회적지지, 일상생활능력순이며 사회적 자립에 영향을 미친 변수는 자아존중감, 가족 사회적지지, 일상생활능력, 나이 순으로 나타났다. 연구 결과를 통하여 정신장애인이 자립적으로 생활하기 위해서는 첫째, 정신장애인이 사회적 차 별이나 인권침해를 받았을 때 정신장애인의 필요와 사례에 따라 공적시스템 하에서 맞춤형 정보제 공은 의무적으로 제공되어야 한다. 둘째, 정신건강서비스의 조기개입과 고등교육 수준까지 받을 수 있도록 하여야 하며 셋째, 가족, 친구를 포함한 이웃주민, 지역전체, 전문가를 대상으로 정신질 환에 대한 올바른 정신건강교육을 통해 사회적 낙인감 제거 및 사회적 관계망을 확장하여 가족 사 회적 지지를 향상시키는 것이 필요하다. 넷째, 자조모임과 동료상담을 통한 프로그램으로 주인의 식을 갖고 지역사회 참여자로 살아갈 수 있도록 하는 것이 중요하다. 주제어:정신장애인, 자립생활, 일상생활능력, 자아존중감, 사회적 낙인, 가족 사회적지지 논문제출일 :11월 28일 최종심사일 :12월9일 * 정신장애인 사회복귀시설 기쁜우리네, 정신보건사회복지사(simple-89@hanmail.net)

30 140 장애인복지 연구 Ⅰ. 서 론 지역사회 정신보건 서비스의 양적 확대에 따라 정신장애인은 지역사회내에서 각종 재활 프로그 램을 접할 수 있게 되었고, 재입원율 감소와 사회복귀 촉진 및 자활의욕을 고취시키는 등(서동우 외, 2002) 프로그램의 효과성은 많은 연구들을 통해 검증되어 왔다(김이영 배성우, 2005). 그러나 병원에서의 재활프로그램이 지역사회로 이어져 지역사회의 정신보건 서비스 전달체계간에 중복된 서비스와(양옥경, 2000) 전문가에 의한 강압적 사례관리 서비스를 제공하게 되면서(Gomory, 2002) 실제 지역사회에 거주하고 있는 환자에 비하여 개방 병동에 있는 환자들의 삶의 질과 만족도가 높 고(배안 외, 1999) 지역사회에 거주하는 정신장애인의 15.6%만이 삶에 만족한다고 응답하여(보건 복지부, 2008) 정신장애인의 욕구에 부합하는 서비스를 제공하지 못한다는 평가를 받게 되었다(보 건복지부, 2005). 이는 정신장애인에게 전문가 중심의 재활훈련이나 교육 프로그램과 같은 제한된 환경적 접근과 장애인 개인의 기능만을 향상시켜(이익섭 최정아 이동영, 2007). 정신장애인을 약점 을 지닌 수동적 수혜자로 전락시키는 재활적 시각에서 벗어나지 못한 (이용표, 2000) 서비스 제공 에만 그치고 있기 때문이다. 지역사회 내에서 평범한 지역사회 참여자로서 관여할 수 있도록 돕고(Segal and Aviram, 1978) 지역사회 생활에의 완전한 참여 즉, 다른 사람과 같은 장소에서 살고, 즐기고, 쇼핑하고, 학교나 직 장을 다니는 등의 정상적인 삶을 영위하기 위해서는(Taylor, 1987) 정신보건 서비스의 질적인 성장 을 도모하여 적극적인 대책 마련과(이선영, 2008) 재활적 시각의 반복된 패턴에서 벗어난 새로운 인식 변화가 필요하다(문용훈, 2008). 최근 복지 대상자를 전문적 서비스의 수혜자일 뿐이라는 시각에서 지역사회의 참여와 통합을 위한 능력과 강점을 가진 소비자(Paul, 1995; 한영란, 1997; 장인협 우국희, 2001)로 전환된 시각 의 다양한 패러다임이 등장한 가운데 장애인 복지 영역에서 대두된 자립생활 모델을 살펴볼 수 있 다. 자립(independent)은 전문가와 주체적으로 자립하려는 이용자간에 협력관계를 구축하여 상호간 의 역량 강화를 도모한다(이윤화, 2000). 장애인의 내재된 우울감을 감소시키며(이주용, 2003) 인권 침해를 받기 쉬운 여러 계층이 각각 인격의 독립성을 확립하고 회복하기 위한 과제로 논의되어 왔 다(서화자, 2002). 주로 사회로부터 소외된 사람들을 중심으로 전개되어 온 자립생활 모델은 전문가 에 의해 통제되어 왔던 장애인 없는 장애인복지를 실천했던 과거와는 차이를 만들어 내고(장향숙, 2006) 자립 확충이 필요한 대상자를 위한 복지 정책 속에서도 이념과 가치가 되고 있어 정신장애인 의 진정한 사회통합을 위한 필수적이고 합리적인 방법 및 과정으로 기대되고 있다(오혜경, 1998). 이미 신체장애 영역에서는 지체장애인의 자립에 관한 연구(정은주, 1998; 김은희, 1999; 이경혜, 2000; 이주용, 2002; 김순곤, 2003), 정신지체장애인의 자립에 관한 연구(오혜경 외, 2000), 청각 및 시각장애인 자립에 관한 연구(정원일, 2004; 김동기, 2005), 중증뇌성마비장애인의 자립생활에 관

31 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 141 한 연구(최성원, 2006; 이상록, 2007), 지체장애인과 지적장애인의 자립생활과 사회적지지 및 사회 통합에 관한 연구(유영준 외, 2008) 등으로 활발히 진행되고 있지만 정신장애인의 자립과 관련된 연구로는 알코올 중독자의 자립생활 영향 요인연구(김영숙, 2004), 정신장애인의 자립 독립생활 (independent living skills)에 영향을 미치는 요인에 관한 연구(김현 신용주, 2004; 김정진, 2005) 정도만 찾아볼 수 있다. 이와 같이 자립생활 모델은 신체장애인 중심적인 성격이 강하여 전장애포괄의 원칙(cross-disability)이 적용되지 못한 비판도 있었으나 점차적으로 정신장애인과 발달장애인 영역의 참여를 유 도하고 있는 실정에 있다(곽정란 김병하, 2004). 또한 장애 유형 및 장애 특성별 자립생활지원에 대 한 보다 구체적인 논의가 필요하기 때문에(박형진, 2008) 정신장애인의 자립적인 생활을 위한 다 각적 측면의 요인 연구 및 사회복지 서비스 개입에 대한 연구가 필요하다. 따라서 본 연구자는 신 체장애인의 자립과 정신장애인의 사회통합, 사회적응 1) 에 영향을 미치는 요인 등의 자립과 유사한 변인들에 대한 선행연구를 통하여 정신장애인의 자립생활을 향상시키는 데 필요한 요인을 연구하 고자 한다. 본 연구의 목적은 정신장애인이 자립적으로 생활하기 위하여 필요한 요인들과 자립생활간의 관 계성을 파악하여 지역사회 내에 있는 정신장애인의 자립생활을 위한 정신보건 서비스의 개입 방안 을 모색하는데 있어 기초 자료를 제공함에 있다. Ⅱ. 이론적 배경 1. 자립생활 자립적으로 생활한다는 것은 자신의 건강관리, 식사조절, 취침시간과 같은 일상의 활동 뿐만 아 니라 자신에게 주어진 사회적 역할을 수행하는 것, 타인에 대한 심리 신체적 의존의 최소화 등으 로 자기결정에 충실한 의사결정에 참여하는 것이다. 이는 크게 신체적 자립, 심리적 자립, 사회적 1) 사회통합의 개념은 사회적 상호작용의 달성을 의미하는 것으로(양옥경, 1996) 이상적인 형태는 재활서비스와 같은 부분적 접근이 아니라 삶 전체에 관심을 가지는 자립생활을 통해서 해결의 전망이 제시된다(김동호, 2001). 즉, 장애인의 자립생활은 장애인이 가지고 있는 기능과 스스로 결정할 수 있는 능력과 사회통합에 의하여 결정된다(오혜경, 1999). 사회적응은 정신장애인이 사회적으로 고립되어 지역사회 적응에 어려움을 겪지 않고 사회에서 적절히 역할을 수행하는 것으로 정의되기 때문에 사회통합에 중요한 예측요인이 될 수 있다(이유리, 2001; 이지훈, 2001). 이러한 개념 정의들을 살펴보았을 때 사회통홥과 사회적응, 자립생활은 모두 장애인이 지역사회 내에서 완전한 참여와 사회적 역할을 수행할 수 있도록 해야 한다는 이념이 같다. 따라서 사회통합과 사회적응에 영향을 미치는 변수들이 자립생활에도 영향을 미칠 수 있을 것으로 고려되 므로 선행연구가 필요하다.

32 142 장애인복지 연구 자립, 경제적 자립, 주거적 자립으로 세분화 되어져 구체적으로 논의되고 있다( 欲 口 明 式 田 康, 1999). 지역사회에서 장애인의 자립생활을 지원하는 방법은 장애인의 신체적, 정신적, 사회적인 의 존을 최소한으로 하여 그러한 자립적 환경에서 장애인이 가족과 친지들과 함께 지역사회내에서 생 활하고 자기의 역할을 담당하면서 능력을 최대한으로 사회발전에 공헌할 수 있도록 일련의 지역사 회 중심의 지원서비스를 마련하는 것이다. 2) 따라서 본 연구자의 연구 문제는 정신장애인의 자립을 위한 지역사회의 정신보건 서비스 개입 방안에 기초적 자료를 제공하기 위함이므로 신체적, 정신적, 사회적 자립생활을 연구하여 보고자 한다. 더불어 경제적 자립은 취업문제와 소득보장제도를 고려해야 하는 문제이며 주거환경의 자립 은 생활 공간을 확보하고 내구시설의 불편사항을 제거해 주도록 하는 문제로 본 연구문제에서 벗 어나 정책적 논의로 빠질 위험이 있어 종속변인에서 삭제하고자 한다. 신체적 자립은 인간이 생활하는데 있어 가장 기본적인 것이며 일상생활동작에서의 자립이다. 3) 일상생활동작이란 기본적이고 공통적으로 매일 반복하는 신체 동작군을 지칭하며 일상생활동작의 가부에 따라 그 사람의 사회적 및 직업적 재활의 성패가 좌우될 수 있다(정순민, 2003). 심리적 자립의 기본정의는 자기결정과 자기선택을 자기 자신이 스스로 행할 수 있고, 그에 의한 결과에 대해 책임을 지는 것이다. 비록 신체적 질환을 치료했다 해도 환자가 자기 일상생활과 일 에 적응하지 못한다면 치료가 완전하지 못한 것으로(Rusk HA, 1959) 정신적 의존도가 높은 생활 을 장기간 해 온 특히 정신장애인과 같이 보호자나 전문적 권위가 있는 치료진에게 의지를 해온 경우 정신적 자립을 하려는 마음을 다지는 것은 긴 시간을 필요로 할지도 모르나 의존적 생활로부 터 탈피해 간다고 생각하면, 이것은 꼭 필요한 과제이다( 欲 口 明 式 田 康, 1999). 사회적 자립은 사회적 활동 참여와 생산적이며 독립적인 삶을 대변하는 것으로 장애인들이 적 극적이고 능동적인 자세로 사회에 참여하는 것을 말한다. 사회성이 부족하다고 생각하기 쉬운 장 애를 가진 사람도 질서나 도덕 등을 몸에 익히는 것은 물론 자신도 사회의 일원이라는 자각을 갖 도록 하는 것이 중요하다. 2. 자립생활 선행 연구 1) 인구사회학적 요인 국내 선행연구들은 자립생활에 영향을 미치는 변수들로서 인구사회학적 요인들로는 연령, 학력 및 교육수준, 종교의 유무, 장애발생 시기, 결혼여부, 경제적 상태, 병식, 진단명 등을 들고 있다. 2008년 장애인실태조사에서 장애인의 교육 정도를 살펴보면 초등학교에서 고학년으로 올라갈수 2) ( 3) (

33 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 143 록 장애인의 교육 정도가 낮아지는 것을 볼 수 있다. 미국의 경우에도 장애인은 비장애인에 비해 고등교육에 진학하는 비율이 절반에 미치지 못하며 정식 졸업증을 갖지 못한 채 학교를 중독 탈락 하는 비율이 2배에 가깝다고 보고되고 있다(Russell, 2003: 220) 4). 교육을 제대로 받지 못하면 고 용과 같은 주요 사회역할을 수행하지 못하게 되어(배화옥 김유경, 2009) 정신장애인이 지역사회 내 에서 하나의 사회구성원으로서 수행을 하는데 어려움을 겪게 된다. 실제 교육수준이 높을수록(변 소현, 1998; 이경혜, 2001; 김순곤, 2003; 김현 신용주, 2004; 최성원, 2006; 이은혜, 2006) 장애인의 자립 및 사회통합을 높이는데 영향을 미치는 것으로 나타났으며 저소득층 모자가정의 자립의지에 도 교육적 수준은 유의미한 영향을 미쳤다(박영란, 1998). 장애인의 소득은 기본적 욕구를 충족하고 삶을 영위하는데 필수적인 요소이자 삶의 수준과도 밀접하게 연관되어 있다(현명이, 2010). 정신장애인은 국가에 대한 요구로 소득보장 26.7%, 의료보 장 24.1% 응답하였고 본인의 주관적 경제상태를 전체 장애인의 71.6%가 하층이라고 응답하였다 (보건복지부, 2008). 소득수준은 경제적 안정 자체가 사회적 불리를 감소시켜줄 수 있고 소득이 안 정됨으로서 개인적인 사회적 활동이 가능하기 때문에(변소현, 1998) 경제적 수준이 높을수록(김정 진, 2006; 김현 신용주, 2004; 이상록 2007) 자립생활에 유의미한 영향을 미친 것으로 나타났다. 그러나 안정적 소득 수준에 대한 기준은 개인마다 다르고 그 기준이 모호하기 때문에 구체적인 소 득 수준을 파악하기 보다는 경제적인 만족감 상태로 정신장애인의 자립생활에 미치는 영향을 살펴 보고자 한다. 정신질환의 발병률이 가장 높은 연령층은 젊은이들로 남자의 경우 평균 21.4세, 여자는 평균 26.8세로(민성길, 1999) 청소년기에서 초기 성인기에 주로 발병하게 된다. 정신질환의 예후를 판정 할 때 나이는 중요한 요인으로 작용하고 있는데 발병 연령이 어릴 때 병 기간이 길어지면서 예후 가 나빠지고 발병 시 나이가 많을 때 병 기간이 짧기 때문에 예후가 좋다고 판정된다(민성길, 1999). 김정진(2006)의 정신장애인 자립생활(independent skills)에서도 나이가 어릴수록 자립생활 에 어려움을 보이는 것으로 나타났으나 이유리(2001), 이지훈(2002)의 연구에서는 정신장애인이 나이가 어릴수록 사회통합정도가 높다는 상반된 연구결과를 나타냈다. 종교는 인간의 생활 가운데서 발생하는 불확실성의 긴장과 불안의 요소들을 극복할 수 있게 하 고 사회적 불평등으로 인한 박탈감을 보상하며 좌절당한 이들에게 위로를 제공한다. 또한 공동체 로의 소속감을 갖게 하는 긍정적 기능을 한다(김안식, 2010). 장애인의 사회통합(박수경, 1997; 변 소현, 1998)에 관한 연구에서 종교를 가진 집단이 종교를 가지지 않은 집단보다 사회통합이 높은 반면 여성장애인 5) 의 사회통합(이은혜, 2006)과 중증지체장애인의 자립(김순곤, 2003)에 유의미한 영향을 미치지 못하는 것으로 나타났다. 임상에서 대부분의 정신장애인이 종교활동에 매우 적극적 4) 배화옥 김유경(2009). 여성장애인의 사회적 배제와 빈곤의 실증분석, 보건사회연구 pp 재인용 5) 정신장애, 지체장애, 정신지체장애, 시각장애, 청각 언어장애를 가진 서울 경기에 거주하며 장애인복지관 및 종합사회복지관을 이용하는 여성장애인

34 144 장애인복지 연구 인 모습과 종교로 인하여 사회적 관계망을 형성하고 사회적 지지감을 얻고 있는 모습이 관찰되어 정신장애인만을 대상으로 한 자립생활에 종교적인 영향을 확인할 것이다. 정신장애인에게 정신적인 안정감과 지역사회로의 적응을 위해 만족스러운 결혼생활은 가장 중 요한 부분이며(곽노진, 2001) 질병의 예후 또한 좋다(민성길, 1999). 배우자가 있다는 것은 질병의 치료와 과정에 크게 영향을 미치며 질병의 회복기에 정상기능 및 활동에로의 적응과 재활 및 사회 복귀과정에 중요한 역할을 한다(전혜성, 2007). 채정애(2008)의 연구에서 정신장애인이 느끼는 부 부관계와 사회적응은 정적 상관관계를 나타냈고 김순곤(2003)의 연구에서는 지체장애인이 결혼한 경우 신체, 심리, 사회적 부분의 전체 자립생활을 향상시켰다. 그러나 임은주(2004)의 연구에서는 장애인의 결혼여부가 여성장애인의 자립의지에 영향을 미치지 못하는 것으로 나타났다. 2) 개인적 요인 전반적인 삶에 의욕이나 동기가 저하되어 있는 만성화된 정신장애인의 경우, 기본적인 자기 관리, 생명의 안전과 발달을 위한 동기가 저하되어 있고 가장 기본적인 활동, 즉 배설, 식사 등의 가장 기본적인 기능을 독립적으로 수행할 능력이 부족하여 일상생활에 장애가 있다.(American Psychiatric Association, ) ; 이충순 외 1996; 임신화, 2001) 정신병원이나 정신요양원에 입원 또는 수용되 었던 정신장애인들은 의식주 문제의 해결 방법과 최소한의 문화생활을 유지할 정도의 능력을 배양 하지 않으면, 아무리 증상이 호전되었다 하더라도 사회복귀 후 적응하기가 어렵고 질병의 자기관 리가 어려우며 일상생활에서 발생하는 사소한 스트레스들에도 견디지 못하여 재발하기 쉽다.(이충 순 외, 1996) 정신건강과 일상생활능력은 주요한 사회적응의 요인이며(Johnson and Rubin, 1983) 실제로 퇴원한 재가 만성 정신장애인에 대한 일상생활기술훈련은 만성정신장애인의 일상생활기능 을 향상시켜 사회적응력을 높였고 일상생활기술훈련을 받고 퇴원한 정신장애인과 그렇지 않은 정 신장애인 사이에는 재입원되는 비율의 차이가 컸다는 연구결과(오금순, 1998)도 발표되었다. 정신 장애인의 일상생활기능의 부족은 정신장애인 개인뿐만 아니라 그의 가족에게까지도 많은 제한과 갈등을 경험하게 하며 사회적 낙인과도 밀접한 관계를 가진다.(Link, 1987; 이춘옥, 1989) 김순곤(2003)의 연구에서 일상생활능력이 높을수록 장애인의 사회적 자립정도가 높게 나타났고, 사회통합에 관한 연구(변소현, 1998; 이지훈, 2000)에서도 일상생활능력과 사회통합 두 변수간의 높은 정적 상관관계를 나타냈다. 일반적으로 높은 자아존중감은 높은 적응수준을 의미하고 사회적응을 위해 중요한 필수요소이 다. 만성 정신장애인에게 있어 자아존중감은 장애에 대한 적응 정도와 심리적 환경적 요인들에 대한 반영으로 개인의 사회적 활동에 큰 영향을 미친다. 그래서 정신장애인의 자아존중감이 낮은 6) 한금선 양보겸(2006). 만성정신질환자의 증상 자가관리에 영향을 미치는 요인 연구, 대한간호학회지 제 36권 제 1호 재인용

35 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 145 경우에 정신질환의 발병률이 높으며(Smitherman, 1981) 만성 정신 질환자의 사회적응에 관련된 변 수로 자아존중감, 타인의 기대 등이 중요한 요인으로 작용한다.(Hatchett et al., 1997; Shapira et al., 1999) 양동석 외(2007)는 자아존중감이 인구사회학적 특성이나 임상적 특성보다 정신장애인의 삶의 질에 더 주요한 역할로 작용한다고 강조하였다. 자아존중감은 신체장애인의 자립(김순곤, 2003; 김동기, 2005; 최성원, 2006; 장병철, 2006)과 정신장애인의 사회통합 사회적응에 관한 연구 (김소임, 1999; 이유리 2001; 이지훈, 2002, 박미옥 2004), 정신장애인의 자립생활기술(김정진, 2006; 김현 신용주, 2004), 알코올중독자의 자립(김영숙, 2004)등의 연구에서 모두 중요한 변수로 작용하였다. 3) 사회적요인 사회적 자원크기와 사회적 지지의 부족과(Patric & Regina, 1985; David & Lars.H, 2002; 김정 진, 2004) 취약한 가족기능(McNabb, 1983; Rake, 2000; 김형준 외, 2000)은 정신장애인의 사회통 합을 어렵게 하며 7) 만성정신분열증 환자의 지각된 사회적지지 정도가 높을수록 지역사회에서의 적응정도가 높다(Hatfield 1979; Thompson & Doll, 1982) 8). 사회적 지지는 정신장애의 원인 및 재 발지표, 치료 및 재활수단이 되므로 사회적 지지의 결여는 정신장애인이 지역사회에 적응하여 일 반적인 사회생활을 하는데에 악영향을 끼친다(김규수 외, 2003). Segal과 Aviram(1978)은 사회적 지지가 개인의 내적 및 외적 통합의 수준을 강화시킨다고 하였으며, 특히 만성 우울증, 정신분열증 환자의 경우 가족과 사회적 자원 등의 지지가 사회통합과 안녕감에 주요한 변수라고 주장하였다 (현명선, 1991; Monti & O'leary, 1999; Murberg et al., 1998; Postrado, 1995). 지체장애인의 자립생활(정은주, 1998; 김순곤, 2003; 이상록, 2007)의 연구에서는 모든 자립 영 역에서 사회적 요인인 친구의 지지가 유의미한 영향을 미쳤고 정신장애인을 포함한 장애인의 삶의 만족과 사회통합에 관한 연구 결과(박수경, 1997; 이지훈, 2001; 양동석 외, 2001)에서도 사회적 지 지와 가족의 지지는 사회통합에 정적인 상관관계를 보였다. 가족 및 사회적 지지가 자립에 아주 중요한 영향(최성원, 2006; 이상록, 2007)을 미쳐 정신장애인의 자립생활에도 중요한 변수로 작용 될 것으로 보인다. 정신장애인에 대한 낙인은 정신장애인 스스로 사회의 광범위한 낙인을 지각하게 하여 정신장애 인의 능력을 약화시키고, 친구나 사회적 관계를 기피하게 한다(이부영, 1992). 정신장애인의 회복 과 삶의 질에 영향을 미치는 직장과 안정된 수입, 안락한 집과 좋은 친구와 같은 핵심적인 기회들 을 박탈하는 사회적 차별로 이어져 스스로 자신이 자립하여 살아가기 힘든 존재라고 낙인(self-stigmatization)을 하게 되고, 이로 인해 자존감이 약화되고 수치감이 높아져서 스스로 고립시키는 결 7) 김정진(2006). 정신장애인의 자립생활에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 재인용. 8) 이평숙 한금선(2001). 만성정신질환자의 사회적응에 영향을 미치는 요인 분석 재인용