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1 Korean Journal of Adult Nursing (Korean J Adult Nurs) Vol. 26 No. 5, , October 2014 ISSN (Print) / ISSN X (Online) 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 김주연 1 이영휘 2 조의영 3 강혜원 1 인하대학교대학원 1, 인하대학교간호학과 2, 배재대학교간호학과 3 The Phenomenological Study on the Experiences of Nasogastric Tube Feeding among Cerebral Stoke Patients with Dysphagia Kim, Ju Yeun 1 Lee, Young Whee 2 Cho, Eui Young 3 Kang, Hye Won 1 1 Graduate School, Inha University, Incheon 2 Department of Nursing, Inha University, Incheon 3 Department of Nursing, Baichai University, Daejeon, Korea Purpose: This study was to provide understanding about the meaning of nasogastric tube feeding experiences by the cerebral stoke patients with dysphagia. Methods: Data were collected through a face to face interview from five cerebral stroke patients who had dysphagia along with a nasogastric tube insertion. The contents of the interviews were analyzed using the hermeneutics phenomenological method developed by van Manen. Results: The experience of having a nasogastric tube was not only limited to physical problems but also was linked to other psychological problems. Many patients reported that they tolerated the nasogastric tube in order to overcome the stroke along with the desire to eventually take food orally. The essential themes associated with the experience of nasogastric tube insertion were: "The loss of pleasure from food", "The loss of human relationship from surrounding table", "Cower and shrink from the different appearance to others" and "Acceptance for life in painful experiences". Conclusion: This study would highlights the importance of not only physical focused care but also psychological and social aspects. Therefore, nurses should consider all factors when providing nursing care to stroke patient with nasogastric tube feeding. Key Words: Cerebral stroke, Nasogastric intubation, Qualitative research 서론 1. 연구의필요성연하곤란은뇌졸중발생후 3일이내에 42~67% 환자에게 나타날만큼빈번히발생한다 (Perry & Love, 2001). 연하곤란이있을경우환자는기침과비정상적인구개반사가나타나 (Daniels, Ballo, Mahoney, & Foundas, 2002) 구강섭취를시행할경우환자는기도폐쇄와흡인성폐렴과같은합병증이초래되어생명의위협을받을수있다 (Perry & Love, 2001). 주요어 : 뇌졸중, 비위관삽관, 질적연구 Corresponding author: Lee, Young Whee Department of Nursing, Inha University, 100 Inha-ro, Nam-gu, Incheon , Korea. Tel: , Fax: , ywlee@inha.ac.kr - 이논문은 2014학년도인하대학교의지원에의하여연구되었음 (INHA-2014). - This work was supported by INHA UNIVERSITY Research Grant(INHA-2014). Received: Jun 9, 2014 / Revised: Oct 4, 2014 / Accepted: Oct 7, 2014 This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License ( by-nc/3.0), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. c Korean Korean Society Journal of of Adult Adult Nursing Nursing

2 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 따라서이러한위험성을줄이고연하곤란을가진환자의영양문제를해결하기위해관영양법이 400년이상사용되어왔으며, 이중경제적이고투여방법도비교적간단한비위관영양법 (nasogastric tube feeding) 이현재까지널리이용되고있다 (Dennis, Lewis, & Warlow, 2005). 음식은인간의생명유지와기본적생리욕구를충족시키기위한필수요소로서, Maslow는인간의가장기초적인생리적욕구로식욕을제시하였으며, 이러한생리적욕구가만족되었을때만더높은욕구가나타난다는 욕구의위계 이론을제시하였다 (Fortinash & Worret, 2000). 또한 Brillat-Savarin (2004) 은 동물은삼키고, 인간은먹고, 영리한자만이즐기며먹는법을안다 고하면서식사를통한즐거움은인간만이가지며, 생존을위한물질적이고생물학적인먹는행위가특정한문화적현상이될수있음강조하였다. 그러므로음식은살기위해먹는개념보다는그나라의문화와개인의정체성을나타내고, 다른사람과의사회적관계를유지하게하는복잡한활동이라고할수있겠다. 그러나비위관을통한관급식은먹는것에대한즐거움과함께식사를하는사회적기능의장애를갖게된다. 또한비위관영양법적용을위해서는레빈관 (Levin tube) 을얼굴정면에고정해야하고, 스스로식사할수없는신체적기능손실등으로환자들은자존감의상실, 우울, 신체상의손상등을경험할수있다 (Brotherton, Abbott, & Aggett, 2006). 이러한정서적장애는뇌졸중의예후에상당한영향을미치는것으로보고되었는데, Spalletta, Guida, De Angelis와 Caltagirone (2002) 의연구에서는우울한대상자가사회적기능회복과인지상태의회복량이유의하게낮았고, Robinson (2006) 의메타분석연구에서도정신증상의발병빈도및심각성이뇌졸중환자의일상생활기능손상의심각성과유의한연관성이있음을보고하였다. 하지만의료진은모든환자들의생명유지가가장우선시되어야한다는판단으로치료적측면을중시하게되므로음식에대한기본적욕구와비위관삽입의불편한경험들, 신체상저하됨등은경시하려는경향이있다. 이러한경향들은선행연구에서도나타나는데, 대부분의선행연구는비위관영양방법에따른효과에관한연구 (Choi, Jang, & Hwang, 2002), 영양상태평가를위한연구 (Kim, Kwon, Kim, Lee, & Kwak, 2011) 또는관급식과관련된설사, 변비, 위장관출혈 (Park, Kim, & Kwak, 2008) 등환자의신체, 생리적인측면의부작용만을고려한연구가주로이루어지고있다. 하지만앞서언급한바와같이비위관삽입을통한관급식유지가생명유지를위한중추적인작용은만족할수있으나, 환자들의모든욕 구가충족되었다고판단하기에는제한적이라하겠다. 그러므로비위관삽입경험에대한본질을탐색하고그의미를이해하는것은비위관삽입환자가갖는간호요구를좀더명확하게파악할수있게할것이며이를토대로비위관삽입환자에게가장적합한간호중재를개발할수있을것이다. 질적연구는인간의경험의의미와본질을찾고간호현상을포괄적으로탐구하기위한가장적합한연구방법이다. 그중에서도 van Manen 의해석학적현상학적방법은인간경험의다양성과역사성이농축되어있는문학, 미술, 사진등다양한현상학적자료를활용하고, 살아있는인간경험을기술하는것이며인간에대한이해의증진으로행동의본질을발견하는데그목적이있다 (Van Manen, 2000). 따라서연하곤란환자의비위관삽입경험을총체적으로이해하기위해서현상에대한본질을밝히는 van Manen 의해석학적현상학연구방법을적용하여비위관삽입경험에대한본질을탐색하고그의미를이해하여비위관삽입환자의전인간호를위한간호중재개발의기초자료를제공하고자한다. 2. 연구목적뇌졸중연하곤란환자의비위관삽입경험에대한다양한경험적현상을탐색하여그경험의의미와본질이무엇인지이해하고, 향후비위관삽입환자간호의지식체개발과효과적인간호중재의기초자료를제공하고자한다. 이연구의목적을달성하기위한연구문제는 비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의일상생활경험의본질과구조는무엇인가? 였다. 연구방법 1. 체험의본질을향한집중 1) 현상학적물음의형성본연구자가체계적인탐구를시작하게된질문은 비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의일상생활경험의본질과구조는무엇인가? 라는것이다. 본연구자는이러한현상학적질문에접근하고자다음의몇가지구체적인질문을연구자스스로에게하면서비위관삽입환자들의경험의본질에집중하려고하였다. 비위관을삽입하고있는환자의신체적경험은어떠한가?, 비위관을삽입하고있는환자의심리, 정서적반응은어떠한가?, 비위관을삽입하고있는환자에게서음식과관련된사회적관계는어떠한가? Vol. 26 No. 5,

3 김주연 이영휘 조의영등 2) 연구자의가정과선이해연구주제관련연구자의가정과선이해를기록하여연구현상에대한본질을파악하는데방해가되지않도록노력하였다. 연구자에의해인식된연구자자신의가정과선이해는다음과같다. 뇌졸중환자의연하곤란은생명유지에매우치명적이다. 연하곤란을정확히사정하는것은어려운일이므로, 흡인의위험을감소시키기위해환자의욕구보다는비위관삽입이가장최우선되어야한다. 모든연하장애환자는입으로먹기를꺼려하고비위관삽입을기꺼이받아들일것이다. 비위관은삽입과제거과정에만불편감있을것이다. 관급식을유지하는동안은특별히먹고자하는욕구가없을것이다. 관급식동안에는다른사람들과함께식사하고싶은욕구가없을것이다. 비위관은일시적으로삽입하기때문에신체상과는크게상관없을것이다. 2. 실존적탐구단계 1) 뇌졸중환자의연하곤란에관한연구자의체험연구주제와관련하여떠오르는개인적인경험은비위관삽입환자가비위관을통해자판기의음료수, 죽, 요구르트등여러가지음식을섭취하는모습을관찰하면서이다. 환자는비위관을통해서는맛을느낄수없으나먹고싶은욕구가충족되지않아비위관을통해관급식외의음식들을섭취하길원했으며, 비위관으로인해위중한환자처럼보이는것에대해우울한감정을느껴면회도사절하는경우가있었다. 환자와의대화를통해연하곤란으로인한비위관의삽입은의료진이생각하는것처럼단지신체적인문제뿐아니라심리, 사회적인부분까지총체적으로접근해야하는부분이라는것을절감하면서현상학적연구의필요성을느끼게되었다. 2) 어원의추적음식 ( 飮食 ) 은사람이먹을수있도록만든밥이나국따위의물건을이르는말로飮 ( 음 ) 은뜻을나타내는밥식변 ( 食 ) 과음을나타내는欠 ( 입을크게벌리고하품하는모양 음 ) 이합하여 마시다 를뜻함. 食 ( 식 ) 은사람 ( 人 ) 이살아가기위해좋아하며 ( 良 ) 즐겨먹는음식물로 밥 을의미한다 (Naver Korea Dictionary, 2012). 3) 속담및관용어구의조사음식은먹고마시는행위이자그대상을가리키는것으로서, 음식의상징적의미로생계의상징, 쾌락의상징, 부와권력의상징, 문화적상징등으로다양하게나타난다 (Kim, 2012). 금강산도식후경 은아무리재미있는일이라도배가불러야흥이나지배가고파서는아물일도할수없음을비유적으로이르는말로음식이가장우선이된다는의미이다. 그러나 Brillat-Savarin (2004) 은 식탁의쾌락은다른모든쾌락과잘어울릴수있고, 다른쾌락을모두잃었다고해도우리를위로하기위해남아있는마지막쾌락이다 라고하면서음식이결코생명을연장하기위한수단만이아니라는것을강조하였다. 게다가소비사회로접어들면서자신의경제력과사회적지위를과시하고표현하는수단으로서의음식소비또한치열한경쟁속에있다. Mintz (1998) 는 사람은먹을것을달리먹음으로해서다른사람이될수있다 고하였는데, 음식소비의가격이곧사람의품격이라고도할수있는시대가된것이다. 4) 문학과예술로부터의경험적묘사파엘로코엘료의소설 불륜 (Coelho, 2014) 에서는와인을통해음식소비가사회적지위를가늠하게해주며, 문화적스타일의상징적지표가되는것임을나타내고있다. 남편을만나전까지내가사귄, 스스로세련됐다고여기던남자들은하나같이식당에서와인을고르는것이무슨대단한일이라도되는양굴었다. 엄숙하게코르크냄새를맡고, 상표를읽고, 웨이터를시켜와인을조금따르게한후, 잔을이리저리흔들었다. 그러고는불빛에대보고, 냄새를맡아보고, 입안에이리저리굴려보고삼킨다음에야마침내괜찮다는듯고개를끄덕였다 르누아르의그림, 뱃놀이하는사람들의점심 (1880) 은센강의샤토섬에있는푸르네즈식당의모습으로르누아르의다양한직업의친구들이모델로등장한다. 르누아르는이식당에대해 여기서는인생이영원한휴일이고어떻게웃는지알게된다 고하였는데 (Kenneth, 2007), 음식이가장친밀한구성원사이에서공유되는매체이고, 단순히생명유지의차원을넘어즐거움과여가의형식으로추구된다는것을알수있다. 5) 연구참여자의경험적진술 (1) 연구참여자의선정질적연구는참여자들의관점으로부터현상의의미를이해 594 Korean Journal of Adult Nursing

4 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 하는것이목적이므로정보가풍부한사례를선정하는목적적표집방법 (purposeful sample) 을이용하게된다 (Merriam, 2009). 따라서본연구에서는뇌졸중환자가비위관으로영양을공급받을때어떠한경험을하게되는지에대해보다깊이있고풍부한정보를제공할수있는참여자를선정하기위해목적적표집방법을이용하였다. 즉, 연구자가근무하고있는신경과병동에서급성기뇌졸중으로발생한연하곤란으로비위관을삽입후제거한입원환자를대상자로예비선정하였다. 그중에서비위관삽입과정을되돌아보면서적절하게표현할수있어야하므로대화를통한의사소통이가능하고본연구의참여를동의한자로최종선정하였다. 표본수와관련하여 Merriam (2009) 은질적연구에서표본수에대한엄격한규칙은없지만, 유사한특성을가진대상이며심층자료수집일때는 5~8명의단위가적절하다고하였다. 따라서본연구는 5명을대상으로하였으며여성 3명, 남성 2명이었다. 대상자의진단명은뇌간경색 (brainstem infarction) 3명, 우측, 중뇌동맥경색 (right. middle cerebral artery infarction) 2명이었다. 연령분포는 44세에서 62세까지였고, 비위관삽입기간은 14일부터 60일까지평균 36.4일이었다. 교육수준은대졸 1명, 고졸 3명, 무학 1명이었고, 직업은 1명외에모두무직이었다. 로먹고싶은욕구는없었나요?, 언제먹고싶은욕구가가장많이들었습니까? 를사용하였다. 간접질문은 음식과관련된가족들혹은주변지인들과공유하는고유한습관등이있나요?, 남들이입으로먹는모습을보면어떠한느낌이들었습니까? 등이었고필요시참여자들의감정을정리할기회를주기위해침묵기법을적용하였다. 해석적질문으로는 본인에게비위관을통한식사가일상생활경험에어떤의미를가졌습니까? 이었다. 6) 연구참여자에대한윤리적고려자료수집을진행하기위해임상시험센터로부터연구에대한승인을받았다 ( 승인번호 : IUH-IRB ). 본연구를진행하기에앞서첫번째면담시작전연구자는대상자에게연구의목적과방법, 면담내용의녹음등을설명하고연구참여의동의를서면으로구하였다. 아울러본연구에서수집된자료는본연구의목적이외에는사용되지않는다는것과모든면담내용은익명으로처리되고혹시라도철회를원할경우언제든지참여를거절할수있다는점을설명하였다. 수집된자료는연구출간이완료되는대로모두파기할예정이다. 3. 체험자료의분석과정 (2) 자료의수집면담횟수는각각의참여자에대해총 3회에걸쳐심층면담을진행하여수집하였고, 면담장소는병동내위치하고있는수간호사실에서진행하였다. 면담시간은참여자의식사시간이나물리치료와같은치료시간을제외한시간중참여자와미리상의하여결정하였고, 참여자에따라각각 30분 ~1시간까지였다. 면담내용은 MP3 Player를이용하여녹음하였으며, 면담을진행하는동안에참여자의태도와반응을관찰하고, 비언어적인표현과연구자의전반적인느낌등을면담종료후대상자와헤어진후즉시기록하였다. 참여자에게좀더풍부한진술을이끌어내기위해서 Merriam (2009) 이제시한도입질문, 후속질문, 엄밀한조사질문, 직접적, 간접적질문, 침묵, 해석적질문등을적용하였다. 좋아하시는음식은무엇입니까? 의도입질문으로면담을시작하였고, 비위관을삽입했던경험을기억하시는지요? 와같은후속질문으로면담을이어갔다. 엄밀한조사질문으로는 비위관삽입과제거시에각각느낌은어떠했나요?, 비위관으로식사하실때불편했거나혹은좋았던경험은무엇인가요?, 본인에게음식은어떠한의미입니까? 등이었다. 직접적질문으로는 입으 비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의일상생활경험에대한의미와본질적인주제를발견하기위해다음의분석과정을진행하였다. 1) 텍스트구성수집한자료는녹음자료필사, 자료분류, 목록작성과정을거쳐분석텍스트로작성하였다. 필사작업은녹음된테이프를반복하여들으면서참여자가사용한용어, 발음, 문장을그대로기록하고, 한숨이나억양등은괄호안에표기하였다. 관찰기록을한기록지의내용중참여자의반응은녹음내용필사본에삽입하였다. 최종작성된기록은참여자별로면담날짜에따라분류하였고, 참여자를대분류로하고, 면담날짜를소분류로하여목록표를작성하였다. 2) 텍스트분석과해석학적반성본연구에서는 van Manen 의해석학적현상학반성에의하여본질적인주제를결정하거나전반적의미를파악하는전체론적인접근과특별히눈에띄는구절에초점을두고의미를찾는선택론적조명법을함께사용하였다. 선택론적분석 Vol. 26 No. 5,

5 김주연 이영휘 조의영등 방법에따라각참여자의비위관삽입경험을표현하는현상과관련하여특별히눈에띄는어구를찾아해당진술의의미와경험의과정및구조를분석하였다. 전체론적인분석방법을적용하여개별경험들의의미와구조및과정들을통합하여전환경험의본질을찾아내었다. 이러한과정은문학, 예술작품의분석에서도함께이루어졌으며, 주제적진술들은언어적변형을통해이야기로재구성하였다. 4. 연구의엄밀성확보 결과비위관영양을받는뇌졸중환자의일상생활경험에대한본질적주제는다음과같이나타났다. 1) 음식이주는쾌락의소실비위관을통한관급식제공이충분한칼로리제공으로인하여생명유지의기능은충족되었을지모르지만, 이미입으로다양한음식들을맛보고, 씹고, 삼키며다양한미각을추구하던참여자들에게수동적인식사과정으로진행되는관급식은음식이주는쾌락의소실이었다. Lincoln과 Guba (1985) 가제시한질적연구의엄밀성을확보하기위한네가지기준에부합되도록다음과같은노력을하였다. 사실적가치 (truth-value) 의확보를위하여연구자는참여자들의담당간호사로일하면서신뢰관계를구축하여생생한체험을솔직하게표현할수있도록하였고, 필사한면담자료를제공함으로써기록내용의사실여부와연구자의해석내용이참여자의내용과일치하는지확인하였다 (credibility). 적용성 (applicability) 을높이기위해서는참여자들의진술이포화되었다고생각될때까지 3회에걸쳐심층면담으로수집하였으며, 연구참여자가아닌다른비위관삽입환자에게연구결과를보여주고실제경험과의일치성정도를확인하였다 (fittingness). 일관성 (consistancy) 을위하여모든면담과분석은연구자가직접하였으며, 연구의과정은자세히기록하였고, 분석결과는간호학과교수의자문을받았다. 또한연구참여자의진술내용을다른현상학적문헌과예술작품과비교하여일관성을확인하였다 (auditability). 마지막중립성 (neutrality) 의기준을충족하기위하여연구자의개인적편견과선입견, 기존의지식이참여자의경험을이해하는데있어서장애요인이되지않도록연구주제와현상에대한선이해, 편견등을개인일지에기록하여반성의자료로삼았다 (confirmability). (1) 끊임없는공복감 금강산도식후경 은아무리재미있는일이라도배가불러야흥이나지배가고파서는아무일도할수없음을비유적으로이르는속담으로음식이가장우선이된다는의미와같다. 참여자들은유동식이제공에따른위배출시간이빨라지속적인공복감에시달려야했으며, 이공복감이해결되지않자계속적으로먹고싶은욕구를갈망했다. 항상허기진느낌으로속이허한느낌이있어요. 두캔이나한캔먹은것이나똑같이항상배고팠어요. 소화도금방되고항상입으로먹어야하는데먹는느낌이없잖아요. 그래서늘밥먹었다는생각은없었어요. 관급식후에도계속먹고싶거나배가고프다고느껴지면간호사에게부탁해서물이라도넣어달라고했어요.( 참여자 5) 물리치료를위해계속움직이는데근데식사가물이라서소화가빨리되고계속공복감을느끼잖아. 칼로리는충분한데물이라서빨리내려가니가만히누워있을때보다더배고파. 근데먹을수있을것같고먹고싶은데, 칼로리가충분하다며내가입으로먹고싶어하는것이무슨죄라도되는듯이무시하면서계속못먹게하더라구. ( 참여자 1) 연구결과 1. 비위관으로영양을받는뇌졸중환자의일상생활경험에관한해석학적반성본연구에서연구참여자들로부터수집된자료를토대로비위관영양을받는뇌졸중환자의일상생활경험에대한체험의본질을파악하기위해수집된주제진술을바탕으로여러번자료의의미확인을거친해석학적반성을진행하였다. 그 (2) 넘쳐나는음식, 채워지지않는미각적욕구우리나라는 1970년대후반부터경제성장과국민소득의증가로인하여식생활면에서양적인충족을넘어서질적인향상을추구하는식품소비형태로변화했다 (Park, 2009). 이제음식은주린배를채우는것이아니라, 넘쳐나는음식들중먹는즐거움추구하기위해맛집을찾아다니고건강을위해골라서먹어야하는것으로변화하였다. 그러나관급식은우리가음식을먹을때맛을보려는어떤것을입안에서씹어서삼켜서느끼는인간의가장원초적이고본능적인감각경험의소실을 596 Korean Journal of Adult Nursing

6 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 가져온다. 맛은혀에달려있다. 라는말은바로맛이인간의첫번째감각경험이며미각과촉각, 후각을 몸과가까운 감각으로표현하는것은이감각들이생명유지에필수불가결한행위들, 한편으로는종족의유지를가능하게하는행위들과밀접하게관련되어있기때문이다 (Merkle, 2005). 참여자들은비위관을통한관급식은식사나음식이라고전혀생각할수없다고하였으며끊임없이입으로제대로된음식을먹고자하는욕구를갈망했다. 되어서실제로전혀그럴필요가없는데도음식을삼키는것처럼식도를움직이게돼요. 저만그런줄알았는데루게릭병으로콧줄로식사를해야하는환자가쓴책에서도비슷한말을하더라구요. 하지만식사를한다고는생각할수없었어요. 시간이되면저는가만히누워있고간호사가와서콧줄로관급식을넣어주고갔는데저는항상약을주고가는것과같은행동이라고생각했어요.( 참여자 5) 사람의욕심은한이없어. 처음에병에걸렸을때만해도살기만을바랬는데, 이제는입으로제발먹고싶어. 머리에서는먹고싶다는생각이나서먹어. 콧줄로먹으면맛은못느끼지만냄새를맡으면그맛이뇌에서기억이나서기분을좋게하지. 그래서맛도못느끼면서자판기가보이면콧줄로음료수를넣어먹고, 식당앞을지나가면내가좋아했던호박죽이니뭐니사다가간호사들몰래넣어서먹기도했지.( 참여자 2) 하루아침에입으로먹던걸못먹게하니아무리콧줄로많은양을주어도저는굶는거나다름없었어요. 특히음식들이눈에보이거나 TV에나오는맛집프로그램들을보면더참을수가없었어요.( 참여자 5) (3) 의료적처치로의식사우리는지금서있거나가는곳에서바로식사를하는것이아니라식사를위해자리를마련하고손을씻고, 만찬과같은행사에서는간단한인사, 건배등의다양한행위를함으로써식사를즐기고육체적포만감을얻을뿐아니라정신적인만족감과기쁨을느끼게된다 (Merkle, 2005). 식사를즐기는이러한미학적인방식은대단히인간적이며인간에게가장적합한것이기도하다. 하지만비위관을통한관급식은특별한형식과의식이생략된영양공급방법으로참여자들은약이나영양주사를맞는것과같은행위라고표현하였다. 식사를한다기보다는영양주사를맞거나수액을맞는것과더비슷한것같아요. 몸에영양을공급한다는면에서이성적으로는식사라고인정할수있지만직접먹는행위를하는게아니라그냥누워만있어도저절로음식이위로들어오니까요.( 참여자 4) 콧줄로유동식이내려갈때맛은느끼지못하지만무언가가목을타고내려간다는느낌은들어요. 그래서음료수를마시거나빨대를통해꿀꺽삼키는것같이생각 2) 식탁을둘러싼인간관계의소실르누아르 (1880) 의그림, 뱃놀이하는사람들의점심 에서알수있듯이음식은가장친밀한구성원사이에서공유되는매체이고, 단순히생명유지의차원을넘어즐거움과여가의형식으로추구되는사회적기능을나타낸다. 그러나관급식은이러한기능을소실하게하여참여자들은사회적고립감을느끼게된다. (4) 공유할수없는식사시간속홀로서기식탁은모든사람이모이는공간이자특정집단내의동질감과사회적결속력을확대하는장소이며, 동시에사회구성원내의성별, 신분별, 계층별차별과배제의기능도함께수반한다 (Park, 2009). 다인실에서의식사시간은지루한병원생활의활력소같은시간일수있으나, 참여자들에게는매우곤혹스러운시간이었다. 다른환자나보호자들이음식을나누어먹으면서본인의눈치를보는것에매우당혹스러워하였으며, 모든사람들이함께공유하는식사시간에혼자서만수저와젓가락을이용하여입으로먹는방법이아닌코로음식을주입하여야하는것에대해고립감과이질감을느꼈다. 환자분들이식사시간에같이먹는데나는여기다 ( 콧줄가리키며 ) 혼자먹지. 다인실에있으면먹을것도나눠먹고하는데다들내눈치를봐. 아니면아예커텐치고자기들끼리먹거나.. 그러면나는콧줄로밥이다들어가는동안할일이없으니그냥모른척자거나음악듣고있지. 그것도못할짓이야.( 참여자 1) 면회객들이보양식이니홍삼이니사왔다가슬금슬금눈치를보지뭐.. 서로민망한상황이라고해야하나? 그러면금방가버리거나나만두고휴게실로나가버리지. 먹지않아도같이있으면좋겠는데불편해하니그냥있어야지뭐.( 참여자 2) Vol. 26 No. 5,

7 김주연 이영휘 조의영등 (5) 식사를함께하지못하는미안함과서운함식구는음식을같이먹는 ( 食 ) 입 ( 口 ) 이라는의미로서 (Park, 2009), 음식을함께나누어먹는다는사실은사람들사이의관계가형식적인수준을넘어서밀착된관계로진입한다는것이다. 그러나관급식은나와친밀한사람들과의관계상실을유발하였다. 즉, 본인의잘못이아님에도불구하고죄의식을갖거나한편으로는서운한감정을나타내었다. 나는어차피못먹는다며자식들이지애미만데리고나가서저녁먹이고하더라구. 마음으로이해는하지만서운한건어쩔수없네.( 참여자 2) 같이먹을수없으니보호자가굶을때도있어요. 그러면병간호도힘들텐데나때문에제대로먹지도못한다는생각이들어마음이편치않고그랬어요. 자기도불편한지콧줄연결하고나가있더라고요.( 참여자 5) 3) 남과다른나의모습으로움츠림 (6) 뒤에숨기고싶은나의모습비위관으로인해대부분의참여자들은신체상의손상을경험하였다. 여성참여자가외모에매우민감하여신체상의손상이더심할것이라는연구자의생각과는달리남성참여자들도얼굴의중앙에위치한비위관으로인하여신체상의손상을경험하였다. 하지못한몸이라고진술하였다. 다른건강문제보다도스스로먹을수없다는가장원초적인기능의소실로인하여연하곤란문제외에다른건강문제들이해결되어도본인은지속적으로건강하지못한상태로인식하고불안감과우울감을느꼈다. 다른사람이먹는모습을보면먹고싶다는생각보다입으로먹을수있는몸상태가부러웠어요. 입으로먹을수있다는건건강하다는뜻이잖아요. 내가남들처럼식사를못하고이런콧줄을끼고서생명을유지해야하는가? 내가왜이렇게살아야하나? 누워있으면서이런생각들로정말우울했어요. 평범한사람이었는데하루아침에침대에누워서음식도못씹어삼켜서콧줄로연명해야한다는게꿈인가싶기도하고, 자고일어나면꿈에서깨겠지하면서매일매일을지냈어요.( 참여자 5) 죽어가는느낌이들었어요. 뺄거라는걸알고있어도, 좋아질거라고알고있어도계속불안했어요. 계속좋아진다고는했는데막상입으로먹지를못하니불안했어요.( 참여자 3) 4) 고통스런경험속에서삶을위한수용참여자들에게비위관을유지하는것은신체, 심리, 사회적으로모두괴로운치료경험이었다. 하지만나의삶의시간을연장해주는치료라는생각으로참고인내하였다. 콧줄을끼고있으면확실히휠체어를타고밖을돌아다닐때신경이쓰이기도해요. 사람들이쳐다보는시선이느껴지거든요. 콧줄을끼고있으며병의정도가심각하다고생각하시는분이실제로많아요. 그래서밖으로나가는것이꺼려지죠. 2인실에서제옆자리고옮기려던어떤분은제가콧줄을낀걸보고는병실을다른곳으로옮기기도했어요. 아픈환자를바라보는것이유쾌한기분을주지는않으니까요. 그냥이해할수있는부분인것같아요. 그래도기분이좋지는않았죠.( 참여자 4) 콧줄끼었을때아무도못오게했어. 얼굴에뭐가하나달려있다는것이너무싫어서아무도못오게했지. 다른사람도마찬가지겠지만나는항상옷도잘입고다녔어. 그런데내가하필이런병으로...( 참여자 2) (7) 입으로먹지못하는것, 병들어있는나의몸의상징입으로먹지못한다는것은결국생명유지와직결되는문제로인식되어, 참여자들은비위관을삽입한본인의상태는건강 (8) 고통스럽지만참아내야하는현실비위관은삽입과제거시뿐만아니라, 관급식을유지하는동안에도목의통증과입마름. 지속되는객담과침으로인한신체적괴로움뿐아니라이로인해정신적으로우울해했던경험을호소하였다. 그러나불가피한치료적선택임을인정하고견디어내려고노력하였다. 콧줄이목을건드려서그부분이몹시아프게느껴졌어요. 넘어져서무릎이까졌을때쓰라린것과비슷한아픔이요. 콧줄을계속끼고있어야한다는것이그고통을계속느껴야한다는것을의미했기때문에우울하기까지했어요. 언젠가는끈적거리는위장약때문에콧줄을갈아야했는데다시삽입하지않고차라리음식을먹지않겠다고했어요. 그당시에저는직접먹는연습을하고있었기때문에조금만참으면콧줄없이도음식물을삼킬수있을거라고생각했거든요. 근데결국엔다시콧줄을끼웠죠. 그때굉장히많이울었던것같아요. 콧줄을낄 598 Korean Journal of Adult Nursing

8 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 때아프기도했고왠지억울하다는느낌이들고.. 어쨌든절대다시끼고싶지는않았거든요.( 참여자 5) 입마름이무척심했어요. 말도못했어요. 계속갈증을호소했지만, 물을마시는것은위험하다고물은다콧줄로들어가고있다고만했어요. 계속거즈잘라내서입에물고있어도입안의갈증이해소되지않으니죽을것같다는느낌이들었어요. 가래가계속생기고침을계속뱉어냈어요. 밤새이만한봉지로침뱉어낸게한봉지였어요. 소변줄, 검사, 주사, 피검사통틀어서콧줄이제일괴로운경험이었어요. 두번다시는경험해서는안되는치료라고생각하지만그때는다른선택의여지가없었어요. 그래서견딘것같아요.( 참여자 3) (9) 일시적치료과정으로생각하고인내함입으로먹는다는것은지극히평범하고당연한것이어서건강한성인은특별한고려의대상이될만한가치가없는일일수도있지만, 참여자들은이러한가장원초적인기능조차수행할수없는본인의건강상태를비위관으로인하여연장할수있다는것으로안도하고인내하였다. 나는이번이두번째뇌경색이야. 이번에뇌경색말고먼저뇌경색오고나서는약때문에채소도맘대로못먹게했는데너무힘들더라고. 그래도시간이지나가니약도끊고좋아졌지. 이번에도지난번처럼시간이지나가면나아질거라고생각하니까그동안콧줄이라도끼고먹을수있어서감사하더라고.( 참여자 1) 간호사선생님도그렇고의사선생님도그렇고저한테는시간이지나면나을거라고이야기해주셔서당연히나을줄알고참았어요. 나는시간이지나면좋아질것이라고생각하고, 지금당장허약해져있는동안만콧줄을끼는것이라고생각하니콧줄을끼고있는것도참을만했어요.( 참여자3) 2. 해석학적현상학적글쓰기비위관으로영양을받는뇌졸중환자의일상생활경험은단지신체적인통증및불편감뿐만아니라가장본능적인먹고싶은욕구가충족되지못하는경험이었다. 또한생명유지의차원을넘어즐거움과여가의형식으로추구되는사회적기능의소실로인하여사회적고립감을느끼며얼굴의정중앙에위치하는비위관으로인한신체상의손상및자존감이저하되는신 체, 심리, 사회적인총체적간호문제가발생하는경험이었다. 비위관을통한관급식제공이충분한칼로리제공으로인하여생명유지의기능은충족되었을지모르지만, 이미다양한음식들을맛보고, 씹고, 삼키며좀더다양한미각을추구했던참여자들에게는충족되지않는욕구와쾌락의소실이었다. 성인의적정칼로리로관급식이제공되었음에도계속적으로먹고싶은욕구를갈망하게되고, 음식으로부터육체적포만감을얻을뿐아니라정신적인만족감과기쁨을느끼게되는식사방식의소실로인하여관급식을약이나주사와같다고하였다. 음식의사회적기능또한소실되어참여자들은병실내다른환자와보호자들사이에서고립감을느끼게되고, 가족이나친구들과같은친밀한사람들에게죄의식까지느끼고있었다. 게다가비위관은다른배액관과는다르게얼굴의정면에위치하고있어대부분의참여자들은심각한신체상의손상을경험하게되는데외모에매우민감한여성참여자뿐만아니라남성참여자들도중환자처럼보여지거나스스로음식을섭취할수없는원초적인기능의소실로인하여다른건강문제들이해결되어도본인은지속적으로건강하지못한몸으로인식하였다. 하지만참여자들에게비위관은신체, 심리, 사회적으로모두괴로운치료경험이었지만나의삶의시간을연장해주는치료라는생각으로안도하면서참고인내하였다. 논의비위관영양법 (nasogastric tube feeding) 은연하곤란을가진환자의영양문제를해결하기위하여경제적이고투여방법도비교적간단하여현재까지널리이용되고있으며, 감염의합병증이높다고지속적으로보고되고있는정맥영양법에비해더권장되고있다 (Dennis et al., 2005). 하지만오히려참여자들은비위관삽입으로인하여신체, 심리, 사회적측면의많은문제를호소하고있었으며, 비위관삽입은정맥주사나피검사, 진단적검사, 유치도뇨관을포함한모든치료경험중가장불편한경험이라고일관되게호소하였다. 비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의첫번째일상생활경험은음식이주는쾌락의소실이다. 전통사회와는달리근현대자본주의로들어서면서음식은생존을위한식사일뿐만이아니라쾌락과미를위한식사를포함하는것으로이행되었으며자기실현의즐거움으로서, 그리고여가생활영위로서, 취향으로서음식소비가이루어져왔다 (Park, 2009). 하지만비위관을통한관영양법은충분한칼로리제공으로인하여생명유지의기능은충족되었을지모르지만, 음식섭취를통한 Vol. 26 No. 5,

9 김주연 이영휘 조의영등 식사와더불어느낄수있는미각의즐거움과포만감의상실을경험하게된다. 즉, 이미다양한음식을섭취하여식욕과쾌락을경험해보았던대상자들은생명유지기능만을충족하게되는다른경험을하게됨으로써이로인한정서적갈등을갖게될수있다. Rickman (1998) 의연구에서도연구참여자전부가먹고마시는즐거움을그리워한다고응답하였으며, 심지어다른사람들이맛있는음식을먹을때분노를느끼기까지한다고하였다. 또한비위관을통한관영양법은개인의선호도와는무관하게일방적으로제공되는데, 관급식냄새와양으로인하여오히려먹는즐거움이아닌괴로운경험이라고호소하였다. 먹고싶은욕구는시각과후각으로인하여더욱자극이되고, 입으로맛을느끼지못해도특정음식의냄새와맛의기억으로즐거움을얻을수있다 (Rickman, 1998). Spalding과 MacKeever (1998) 연구의참여자는관영양법을시행하는아이에게포뮬러를직접만들어먹이면서색깔과냄새로인지자극을제공하기도하였으며아이를위해음식만드는기쁨을맛보기도하였다. 따라서관급식을제공할때에는반드시음식성분에대한정보제공과더불어냄새를통한자극이필요할것이다. 한편 Liley와 Manthorpe (2003) 는선행연구에서개인의기호와생활방식에맞게관영양법의종류와주입방식을변경할필요가있다고제언하였다. 그러므로일방적으로제공되는모든관급식의냄새와색깔을환자의기호에맞게선택할수있도록과일향이나커피향등을첨가하거나양을달리하는등의다양한제품군의개발이될필요가있겠다. 음식의또다른기능으로사회적기능이있는데, 비위관을통한관급식은이러한사회적교류가차단되며환자는고립감을느끼게된다. 이는선행연구들에서도공통적으로나타나는환자경험 (Brotherton et al., 2006; Rickman, 1998) 으로, 다인실에서의식사시간은환자들에게먹고싶은욕구를불러일으키기도하지만혼자관급식을진행할경우다른사람들과의교류가차단되는곤혹스러운시간이기도하였다. 그러므로식사시간에간호사는환자를방문하여개인의프라이버시가유지될수있도록커텐을적용하는등의세심한간호제공이필요하다. 또한본연구에서는조사되지는않았으나선행연구에서보호자들도함께고립감을경험한다고하였는데, 환자앞에서음식을먹는경우죄의식까지느낀다고하였다 (Brotherton et al., 2006; Penner, McClement, Lobchuk, & Daeninck., 2012). 그러므로보호자의감정이나정서상태를확인하는일도중요하다고하겠다. 게다가비위관은다른배액관과는다르게얼굴의정면에위치하고있어대부분의참여자들은심각한신체상의손상을경 험하고있었다. 이는외모에매우민감한여성참여자뿐만아니라남성참여자들도중환자처럼보여지는본인의모습으로자존감의저하를경험하게되었는데, 이러한신체상의변화는우울에영향을미쳐자살까지진행되는것으로보고되고있다 (Noles, Cash, & Winstead, 1985). 따라서부정적인신체상의완화와우울을감소시키는것이중요한간호중재로제공되어야하는데 Noles 등 (1985) 은이를위해환자가스스로할수있는행동에대한긍정적인강화와더불어대인관계환경에서부정적인행동을나타내지않도록하는것등의사회적지지체계수립이중요하다고하였다. 그리고유방암을대상으로연구한 Laccetti (2007) 와 Low, Stanton, Bower와 Gyllenhammer (2010) 은자신의상태에대해적용한반복적인표현적글쓰기를적용한결과인지재구조화를통해정서조절능력을향상시켜암환자의신체증상감소는물론불안과우울등의심리증상이호전된다고하였다. 따라서글쓰기가가능한환자의경우심리적증상완화를위해자신의느낌에대한반복적글쓰기를시도해볼필요가있겠다. 아울러임상에서병동조정이가능하다면가능한같은입원실로배정하는것도고려할수있을것이다. 또한참여자들은비위관삽입시기뿐만이아니라비위관을유지하고있는동안에도지속적으로목의통증과입마름, 지속되는객담과침으로인하여지속되는통증과불편감을호소하였다. 따라서비위관을삽입하고있는환자에게구강간호가제공될필요가있다. 그러나바쁜간호업무환경에서구강간호는다른간호중재에비해우선순위가낮게평가되고있으며, 구강간호의결과에대해서도부정적평가를하고있는것이현실이다 (Choi, Mo, & Kim, 2009). 선행연구들에서냉요법을적용한구강간호는구강불편감완화에효과가있다고밝혀진바있으므로 (Jung, Choi, & Park, 2012) 비위관삽입환자에게도냉요법적용효과를살펴볼필요가있다. 그리고비위관삽입을실시하지않으면연하곤란등으로인한흡인성폐렴이발생되므로생존을위해비위관삽입을반드시하게된다. 그러나이러한관의삽입으로인해객담과침고임으로이차적인흡인성폐렴이발생될수있으므로규칙적인흡인간호를간호계획에꼭포함해야할것이다. 음식을입으로먹는다는것은지극히평범하고당연한것이지만비위관삽입환자들은평소에는전혀신경쓰지도않았던이러한가장기본적인기능조차수행할수없는본인의건강상태에대하여다른건강문제가해결되어감에도불구하고심각하게생각하고있었으며, 비위관은질병의상징으로인지하고있었다. 그래서관영양법은환자들에게괴로움, 우 600 Korean Journal of Adult Nursing

10 연하곤란뇌졸중환자의비위관으로영양을공급받은경험에관한현상학적연구 울, 고립감, 절망감, 두려움등의부정적감정들로표출되고있었고, 이는좌절, 상실, 어색, 혐오, 반감, 분노, 우울등으로표출한외국의 PEG tube 삽입경험과동일하였다 (Brotherton et al., 2006; Rickman, 1998; Penner et al., 2012). 하지만참여자들은원초적인기능조차수행할수없는본인의건강상태가시간이지나면회복될것이며, 비위관으로인하여삶의시간을연장할수있다는것으로안도하고비위관삽입경험의고통을참고인내하였다. 그러므로의료진은연하곤란이시간이지나면회복될수있다는객관적인정보와연하곤란의합병증을예방할수있도록지속적인교육과함께환자들이절망감에서빠르게회복하여희망을가질수있도록정서적지지를제공하여야할것이다. 결론및제언본연구는 비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의일상생활경험의본질과구조는무엇인가? 라는문제로 van Manen 의해석학적현상학연구방법을적용하여, 비위관삽입경험에대한본질을탐색하고그의미를이해하고자시도하였다. 연구참여자는연하곤란으로인하여비위관을삽입했던경험이있는환자를대상으로수집된자료를분석한결과연구대상자들이체험한본질적주제는 음식이주는쾌락의소실, 식탁을둘러싼인간관계의소실, 남과다른나의모습으로움츠림, 고통스런경험속에서삶을위한수용 으로도출되었다. 본연구는비위관으로영양을공급받는뇌졸중환자의일상생활경험의본질을이해함으로써비위관삽입환자를간호하는데신체, 심리, 사회적인측면에서전인간호의필요성에대한부각과더불어구체적으로어떠한간호적접근이필요한지에대한내용을제시하였다. 또한국내에서는한번도이루어지않은비위관삽입환자의심리, 사회적측면을포함하는연구라는데의의가있다고하겠다. 이상의연구결과를토대로다음과같은제언을하고자한다. 첫째, 비위관삽입은단지신체적인문제에국한되지않으므로심리, 사회적문제를인식한전인적인간호중재프로그램을개발하여야한다. 둘째, 개인의선호도를고려한다양한종류의관급식과연하곤란환자의미각충족을위한다양한제품군의개발이필요하다. 셋째, 비위관을통한관영양법에관한간호연구는신체적영역에서의부작용이나효과성검증이주를이루고있다. 그 러므로심리, 사회적측면의심층적이해가요구되며이를위해다양한양적, 질적연구가필요하다. 넷째, 관영양법을제공하는보호자나의료진의태도, 감정, 지식정도에관한다양한양적, 질적연구가필요하다. REFERENCES Brillat-Savarin, J. A. (2004). Physiologie du gout. (Hong, S. H., Trans.). Seoul: Renaissance. (Original work published 1825). Brotherton, A., Abbott, J., & Aggett, P. (2006). The impact of percutaneous endoscopic gastrostomy feeding upon daily life in adults. The British Dietetic Association, 19, Choi, J. Y., Jang, K. S., & Hwang, S. Y. (2002). A comparison on nursing effects after the improvement of nasogastric tube feeding method. Journal of Korean Academy of Nursing Administration, 8(4), Choi, K. B., Mo, H. S., & Kim, J. S. (2009). Survey of oral health care practices for intubated patients by intensive care unit nurses. Nursing Science, 21(1), Coelho, P. (2014). Adultery. (Min, E. Y., Trans.). Seoul: Munhakdongne. (Original work published 2014). Daniels, S. K., Ballo, L. A., Mahoney, M. C., & Foundas, A. L. (2002). Clinical predictors of dysphagia and aspiration risk: Outcome measures in acute stroke patients. Archieves of Physchological Medical Rehabilitation, 81(8), Dennis, M. S., Lewis, S. C., & Warlow, C. (2005). Effect of timing and method of enteral tube feeding for dysphagic stroke patients. Lancet, 365, Fortinash, K. M., & Worret, H. (2000). Psychiatric mental health nursing. Philadelphia: Mosby, Inc. Jung, M. K., Choi, H. S., & Park, K. Y. (2012). Effects of postoperative oral care using cold therapy on nausea, vomiting and oral discomfort in patients with laparascopic myomectomy, Journal of Korean Academy of Fundamental Nursing, 19(3), Kenneth, B. (2007) Food in painting: From the renaissance to the present. (Nam, K. T., Trans.). Seoul: Wisdom House. (Original work published 2004). Kim, N. H., Kwon, Y. S., Kim, M. A., Lee, K. H., & Kwak, H. W. (2011). Study on the nutritional status, symptoms, and information needs in stroke patients with dysphasia. Journal of Korean Biological Nursing Science, 13(1), Kim, S. S. (2012). Food ethics approach to Korean food proverbs. Journal of the Korean society of food culture, 27(2), Laccetti, M. (2007). Expressive writing in women with advanced breast cancer. Oncology Nursing Forum, 34, Vol. 26 No. 5,

11 김주연 이영휘 조의영등 Liley, A. J., & Manthorpe, J. (2003). The impact of home enteral tube feeding in everyday life: A qualitative study. Health and Social Care in the Community, 11(5), Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Effective evaluation. (4th edition). San Francisco: Jossey & Bass Publication. Low, C. A., Stanton, A. L., Bower, J. E., & Gyllenhammer, L. (2010). A randomized controlled trial of emotionally expressive writing for women with metastatic breast cancer. Health Psychology, 29(4), Merkle, H. (2005). Body pleasure on the table. (Shin, H. W., Trans.). Seoul: Yoldaerim. (Original work published 2001). Merriam, S. B. (2009). Qualitative research: A guide to designed implementation. California: Jossey-Boss. Mintz, S. W. (1998). Sweetness and power. (Kim, M. H., Trans.). Seoul: Jiho. (Original work published 1886). Naver Korean Dictionary. (2012). Retrieved June 10, 2014, from Noles, S. W., Cash, T. F., & Winstead, B. A. (1985). Body image, physical attractiveness, and depression. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 53(1), Park, J. H. (2009). Everyday life and food. Paju: Hanulbooks. Park, M. S., Kim, J. H., & Kwak, C. Y. (2008). A study on the incidence of diarrhea according to the density of nutrients formulations in nasogastric tube-feeding patients. Journal of Korean Biological Nursing Science, 10(2), Penner, J. L., McClement, S., Lobchuk, M., & Daeninck, P. (2012). Family members' experiences caring for patients with advanced head and neck cancer receiving tube feeding. Journal of Pain and Symptom Management, 44(4), Perry, L., & Love, C. P. (2001). Screening for dysphagia and aspiration in acute stroke: A systemic review. Dysphagia, 16 (7), Rickman, J. (1998). Percutaneous endoscopic gastrostomy: Psychological effects. British Journal of Nursing, 7(12), Robinson, R. G. (2006). The clinical neuropsychiatry of stroke. (2nd ed.). Cambridge: Cambridge University Press. Spalding, K., & McKeever, P. (1998). Mother's experience caring for children with disabilities who require a gastrostomy tube. Journal of Pediatric Nursing, 13(4), Spalletta, G., Guida, G., De Angelis, D., & Caltagirone, C. (2002). Predictors of cognitive level and depression severity are different in patients with left and right hemispheric stroke within the first year of illness. Journal of Neurology, 249, Van Manen, M. (2000). Researching lived experience. (K. R. Shin, Trans.). Seoul: Hyunmunsa. (Original work published 1990). 602 Korean Journal of Adult Nursing

구의 중요성이 인식되기 시작하였다(Kang & Lee, 2001). 이에 대한 결과로 1990 년대 이후 국내에서도 만성신부전환자의 혈액투석경험 (Shin, 1997), 신장이식 체험(Lee, 1998) 과 만성질환자의 강인성에 관한 연구 (Ko, 1999)등 만성질환

구의 중요성이 인식되기 시작하였다(Kang & Lee, 2001). 이에 대한 결과로 1990 년대 이후 국내에서도 만성신부전환자의 혈액투석경험 (Shin, 1997), 신장이식 체험(Lee, 1998) 과 만성질환자의 강인성에 관한 연구 (Ko, 1999)등 만성질환 주요용어 : 주보호자, 만성신부전환자, 체험, 현상학 만성신부전환자의 주보호자로 살기* 김 경 미** 공 병 혜*** 1. 연구의 필요성 및 목적 Ⅰ. 서 론 최근 의학의 발달과 생활환경의 급속한 변화는 건강과 질병 양상의 변화를 가져와 급성질병은 점차 감소하는 반면에 만성질병은 불가역적인 병리적 변화와 지속적인 비정상 상태로 인해 점점 중요한 건강위협 요인이

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