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은정 허
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1 지역사회간호학회지제15권제4 호(2004) The J. of Korean Community Nursing Vol. 15, No 주요용어 : 암환자, 가족, 호스피스, 요구도 암환자가족의호스피스요구도 강경아* 김신정** 김영순*** 1. 연구의필요성 Ⅰ. 서 론 우리사회는삶의질향상을통한복지사회를구현하고 자하는새로운변화에접하고있으며삶의질향상을 도모하기위해보건의료분야에서도많은노력을하여왔 다. 고도로발달된현대의학에도불구하고사망원인 1위 를차지하는암으로인해임종하는환자들이품위있는 죽음을맞이하도록하는것이, 삶의질향상에가장절실 한문제일것이다. 말기환자의삶의질향상을위해서 1965년강릉갈 바리의원에서시작한국내호스피스활동은임종을앞 두고있는환자가남은생애를끝까지충만하게살고인 간의품위를유지하며평화롭게자신의죽음을맞이할 수있도록하는데그목적이있다 (No, Han, Ahn, & Kim, 1997). 현재우리나라에서한해에 망하고있고매년약 6만명이상의암환자가사 30만명의말기암환자와가족이 죽음으로인해심각한고통을겪고있다. 2000년이후 정부에서는호스피스를제도화하기위해시범시설선정 을통한한국형호스피스모델정립, 전문인인력육성, 질 관리를위한표준안개발, 보험수가체계개발등의사업을 진행하고있고의료법에호스피스전문간호사가제도화 되는단계에이르렀다. 그러나아직도말기암환자와가 족의삶의질을향상시키기위한뚜렷한체계가마련되 지않아사망전통증, 부적절한의료이용, 사회경제적 부담, 윤리적갈등등으로인한환자와가족들의고통이 해소되지못하고있다. 일부환자들은중환자실에서매우 두렵고고통스러운임종을맞이하고있으며, 다른한편에 서는민간요법에의존하며많은의료비를낭비하고있다. 특히사망전고가의의료비용은환자의생명유지에별 도움이되지못하면서품위있는죽음을방해할뿐만아 니라환자와가족의고통을초래하고있다 (Yun, et al., 2004; Steinhauser, et al., 2003). 호스피스의중요한개념은돌봄의단위가환자가아니 라환자와가족이모두돌봄의대상이된다. 따라서호스 피스간호사는암환자를돌보는동안가족들의요구를파 악함으로호스피스돌봄에대한명확한이해를돕고환자 의요구를구체적으로파악할수있으며, 보다질적인중 재전략실행이가능해진다. 요구의사전적의미는 없는 것에대한절실한필요이다 (Korean Dictionnary, 1989). 즉요구는신체및심리적불균형상태에서내부의결핍 을보충하기위하여일어나는상태를뜻하며개인이경 험하는결핍이라정의되고결핍을채우기위해도움을 필요로한다. 실제대상자의요구가충족되는질적인호스피스제도 가국내에정착되기위해서는호스피스대상자가실제적 으로무엇을원하는지파악되는일이국가의제도적인 추진사업과병행되어야한다. 특히암환자를직접옆에서 * 삼육대학교간호학과( 교신저자 kangka@syu.ac.kr) ** 한림대학교간호학부 *** 세브란스병원호스피스간호사

2 돌보는가족들이호스피스 완화의료를어떻게인식하고 있는지그리고구체적으로어떠한국가적인지원과돌봄 의요구를가지고있는지조사할필요가있다. 실제로호 스피스간호가필요한암환자의경우, 가족들의호스피 스에대한이해부족으로신속한정보가주어지지않음으 로너무늦은시기에호스피스를찾음으로써적절한통 증및다른신체적증상관리, 환자의임종준비와가족들 의사별준비가전혀이루어지지않아순탄치못한사별 의슬픔을경험하는경우가많다. 또한비과학적인민간 요법에의존함으로인해사후가족들에게남겨지는경제 적부담또한가족들의고통을가중시키는부분이다 (Kim, Choi, Park, Hur &Song, 2002). 이상을살펴볼때가장이상적인호스피스제도가국 내에정착되고활성화되기위해서는호스피스전문인력 뿐아니라말기질환가족들의호스피스에대한정확한 이해와인식이필요하며이를위해서는우선말기암환 자가족이환자의치료및예후에관련하여갖게되는 구체적인호스피스요구를파악하는연구가선행되어야 할필요가있다. 따라서본연구의목적은대상자의요구에적절한호 스피스돌봄을제공하기위하여암환자가족의호스피스 요구도를파악하는데있다. 단받고입원한암환자가족 3. 자료수집기간및방법 98 명을대상으로하였다. 본연구의자료수집기간은 2004년 8월부터 2004년 10 월까지이었다. 자료수집방법은연구자가병원의윤리위원회를통해 연구제목과연구대상, 연구목적에대한연구계획서를제 출한후자료수집허락을받았다. 본연구자와연구보조 원이암환자병동을방문하여수간호사에게연구의취 지를설명한후담당간호사를통해환자의진단명을확 인하고환자를돌보는가족에게연구의목적과방법을 재차설명하여허락을받았다. 연구에대한참여는강요 하지않았으며대상자에게질문지를배포하였다. 질문지 는스스로응답케하여회수하는방법을사용하여익명 으로처리하였으며질문지를시행할때는비교적한가한 처치외의시간을활용하였고대상자들이질문지에응답 하는데는평균 30 분정도가소요되었다.( 처음배포된질 문지는 120부였으나회수율은 82% 로서 98부가연구자 료로활용되었다. 4. 연구도구 2. 연구목적 본연구는말기암환자가족의호스피스요구도를파 악하여그들의요구에적절한간호를제공하기위함이다. 이에따른구체적목적은다음과같다. 1) 대상자의호스피스요구정도를파악한다. 2) 대상자의일반적특성에따른호스피스요구정도의 차이를파악한다. 1. 연구설계 Ⅱ. 연구방법 본연구는암환자가족의호스피스요구정도를파악 하기위한서술적조사연구이다. 2. 연구대상 본연구의대상은서울의 2개대학병원에서암으로진 본연구의도구는호스피스에대한국내외 문헌고찰 과호스피스전문가와관련자 4 명, 암환자가족 8명을 대상으로면담하여문항을개발한후신뢰도와타당도 검증을거친암환자가족의호스피스요구측정도구를 사용하였다. 이도구는 2차적인생리적문제조절 7문 항, 말기주요신체적증상조절 6 문항, 환자의정서 적간호 4 문항, 죽음준비를위한영적돌봄 3 문항, 가족의어려움수용 2문항등의 5개요인으로구성된 총 22 개문항이다. 본도구에서 2차적인생리적문제조 절과말기주요신체적증상조절요구는말기질환으로 인해나타나는신체적증상들에대한돌봄의요구이고, 환자의정서적간호요구는환자가말기질환으로인해 경험하는부정적인감정을경감시킬수있는간호에대한 요구이며, 죽음준비를위한영적돌봄요구는환자에게죽 음의개념을이해시키며자신의죽음에대해알려주며 임종을준비하기위해종교적도움을원하는요구를의 미한다. 마지막으로가족의어려움수용요구는환자의 죽음을앞두고가족이겪는어려움에대한돌봄의요구 이다.

3 본도구는 4 점척도로구성되었으며 전혀필요하지 않다 1 점, 필요하지않다 2 점, 필요하다 3 점, 매우 필요하다에 4점을주어점수를계산하였으며점수가높 을수록암환자가족의호스피스요구도가높음을의미 한다. 본도구의타당도는호스피스전문가 2인에의해 검증되었으며신뢰계수 Cronbach's α는도구개발당시.94 이었으며본연구에서는.93 으로나타났다. 5. 자료분석방법 본연구에서수집된자료는 SPSS Win 프로그램을이 용하여대상자의호스피스요구정도는평균과표준편차 로, 일반적특성에따른호스피스요구정도의차이는 t-test와 ANOVA 를사용하여분석하였다. Ⅲ. 연구결과 1. 대상자와환자의일반적특성 본연구의대상자는총 호자는자녀가 98명으로서환자를돌보는보 45.9% 로가장많았으며그다음으로는 배우자가 36.7% 를차지하였다. 보호자의성별은여자가 67.3% 로, 남자(32.7%) 보다더많았으며보호자의연령 은 18-57세의범위로평균 40.4 세이었다. 보호자의학력 은고졸이 65.3% 로가장많았으며종교는있는경우가 70.4% 로가장많았고기독교가 28.6%, 불교가 25.5%, 천주교가 16.3% 를차지하였다. 가족의경제수준은 중하 라고응답한경우가 56.1% 로가장많았으며그다음은 중상이 36.7%, 하가 6.1%, 상이라고 응답한경우는 1.0% 이었다. 가족형태 는핵가족이 87.8% 로대부분을차지하였다. 환자의연령은 19세-76세의범위로평균 51.7세의범 위이었으며성별은여자 51.0%, 남자 49.0% 로남녀비 율이거의비슷하였다. 환자의종교는기독교가 32.7% 로 가장많았으며그다음으로는불교가 26.5%, 천주교가 8.2%, 기타가 1.0% 이었으며없는경우도 31.6% 를차지 하였다. 환자의진단명은다양하였는데, 자궁암이 14.3% 로가장많았으며그다음은위암 11.2%, 대장암 10.2%, 뇌종양 9.2%, 골육종 8.2%, 간암과난소암이각 각 7.1%, 유방암 6.1%, 후두암 4.1%, 직장암 3.1%, 신 장암, 임파선암, 담낭암, 고환암, 갑상선암, 전립선암이 각각 2.0%, 흑색종, 척추암, 폐암, 방광암, 편도선암, 침 샘암, 설암이각각 1.0% 를차지하였다. 이러한대상자의 진단명을신체체계별로분류해볼때는소화기계가 35.7% 로가장많았으며그다음은생식및비뇨기계 34.7%, 근골격, 내분비, 피부계 14.3%. 신경계 10.2% 와 호흡기계가 5.1% 의순이었다. 처음진단을받은시기는 2개월- 10년의범위로평균 13.9개월이었으며환자의 가족이나친척중암환자는 35.7% 가있었고 64.3% 는 없었다. 환자치료비는주위에서도움을받는경우가 53.1% 로받지않는경우보다많았으며보험회사로부터 받는경우가 26.5%, 친지로부터도움을받는경우가 21.4%, 기관이나재단으로부터받는경우가 5.15% 이었 다. 환자의치료로인해가정의경제에미치는영향은 많다 와 조금있다는 경우가각각 34.7% 로가장많았 으며 보통이다 23.5%, 거의없다 5.1%, 전혀없다 2.0% 로나타났다. 호스피스에대해들어본적이있냐는질문에대해서는 있다는 경우가 83.7% 로대부분을차지하였는데, 들어 본경로를파악하기위해해당되는곳에모두표기하게 한후분석한결과는 TV가 38.8% 로가장많았으며그 다음으로는주변사람이 36.7%, 병원소개란이 22.4%, 기타가 14.3%, 의료진이 9.2% 를차지하였다. 가족이나 친지중에호스피스를받아본사람이있느냐는질문에 대해서는없는경우가 91.8% 로대부분을차지하였다. 암 의진단과경과에대해환자에게알려주어야한다고생 각하느냐는질문에대해서는 그렇다가 81.6% 로 그렇 지않다의 18.4% 보다많아, 많은경우에서알려주어야 한다고생각하고있었다. 환자의증상이모든치료를했 음에도불구하고나빠진다면보호자가어떻게하시겠냐 는질문에대해서는 병원에입원하여마지막까지치료를 받겠다 가 31.7% 로가장많았으며그다음은 집에서가 족과함께가정방문호스피스를받으면서지내다가필요 시에는입원하겠다가 26.8%, 마지막까지병원에있으 면서편안하게지낼수있는치료만받겠다가 22.8%, 병원치료를포기하고가정에서민간요법을하겠다가 18.7% 의순으로나타났다. 앞으로환자나가족이호스피 스상담이나간호를받을의향이있냐는질문에대해서 는 잘모르겠다가 44.9% 로가장많았으며 있다가 33.7%, 없다가 21.4% 로나타났다. 2. 대상자의호스피스요구정도 대상자인암환자가족의호스피스요구정도는다음과

4 <Table 1> Needs of hospice care Need Items M(SD) 3. help nutritional problems 3.44(.52) 16. help alleviate hyperthermia 3.30(.54) 19. help alleviate itching sensation 3.26(.50) 18. help alleviate coughing 3.24(.52) 22. help alleviate anemia 3.24(.52) 15. help alleviate edema 3.18(.50) 21. minimize oral problems 3.17(.54) Control of secondary physical problems 3.26(.43) 1. minimize pain symptom 3.47(.52) 9. minimize dyspnea 3.46(.52) 11. minimize bowel problems 3.32(.53) 13. minimize dehydration 3.31(.53) 7. minimize constipation/diarrhea 3.29(.50) 5. minimize skin problems 3.18(.58) Control of terminal major physical symptom 3.34(.39) 4. support patients emotionally 3.54(.54) 6. help reduce depression 3.52(.52) 2. create acomfortable environment to express patient's feelings 3.44(.56) 10. give an opportunity for patients to talk with their family 3.37(.62) Emotional care 3.47(.40) 20. talk about death together when patients want to know 3.10(.79) 17. help patients meet pastor when patients and family want religious counselling 2.94(.86) 14. listen to family's concern about choosing the hospice care 2.83(.80) Spiritual care to prepare death 2.96(.65) 12. help family accept the inevitable patient's death 3.22(.70) 8. listen to family's difficulty 3.01(.63) Acceptance of difficulties of family 3.12(.53) Total 3.26(.37) 같다<Table 1>. 대상자의호스피스요구도는 4점만점에 점의범위로평균평점 3.26 점(±.37) 으로나타 나암환자가족의호스피스요구정도가높음을알수 있다. 이를요인별로살펴보았을때는 환자의정서적 간호 가 3.47점으로가장높았으며그다음으로는 말 기주요신체적증상의조절 이 3.34 점, 2차적인생 리적문제의조절 이 3.26 점, 가족의어려움수용 이 3.12 점으로나타났으며 죽음준비를위한영적돌 봄 이 2.96 점으로가장낮게나타났다. 이를문항별로 살펴보면 환자가불안해할때정서적으로지지해주는 것이 3.54 점으로가장높게나타났고그다음으로는 환 자의우울을감소시켜주는것이 3.52점으로나타났으 며 통증을조절해주는것이 3.47점의순으로나타났 다. 반면가장낮게나타난문항으로는 적극적인치료는 포기하고환자를편하게하는치료를선택하여가족이 주위의비난을받게될때격려해주는것이 2.83점으 로나타났고그다음으로는 환자나가족이종교적도움 을원할때성직자( 목사, 신부, 스님) 와만나게해주는 것이 2.94 점, 가족이겪는어려움을들어주는것이 3.01 점의순으로나타났다. 3. 대상자의일반적특성에따른호스피스요구정도 의차이 대상자의일반적특성에따른 암환자가족의호스피 스요구정도의차이는다음과같다 <Table 2>. 대상자의일반적특성에따른암환자의호스피스요 구정도는환자의암진단시기(F=3.110, p=.030) 에따라 서만유의한차이가있었으며그외의환자와의관계 (F=.715, p=.545), 보호자성별(t=-1.410, p=.162), 보 호자연령(F=.085, p=.968), 보호자학력(t=1.505, p=.136), 보호자의종교유무(t=-.135, p=.893), 가족의 경제수준(t=-.673, p=.502), 가족형태(t=-.078, p=.938), 환자의연령(F=.246, p=.911), 환자의성별(t=-1.403,

5 <Table 2> Hospice needs in relation to demographic characteristics Characteristics n M(SD) tor F p Relationship with patient Spouse ( 8.06) Children ( 8.83) Other ( 6.98) Sex of Caregiver Mail ( 8.63) F ( 7.93) Age of Caregiver ( 8.77) ( 7.60) ( 7.84) ( 8.79) Education of Caregiver High School ( 8.72) Above college ( 6.98) Religion of Caregiver Yes ( 8.38) No ( 7.91) Perceived Ecomonic High ( 8.18) Status Middle ( 8.25) Low ( 9.57) Type of Family Nuclear Family ( 8.22) Extended Family ( 8.44) Patient's Age ( 7.33) ( 7.55) ( 9.07) ( 8.65) ( 9.81) Patient's Sex Male ( 7.65) Female ( 8.63) Religion of Yes ( 7.76) Patient No ( 7.91) Primary Tumor Site Lung ( 8.58) Stomach ( 7.90) Reproductive (10.15) Musculoskeletal ( 8.12) Neurologic ( 7.69) Stage of Disease 6Month ( 8.01) 6-12 Month ( 7.46) Month ( 8.35) Month ( 7.48) Cancer Patient Yes ( 7.28) in Family No ( 8.73) Assistance of Payment Yes ( 7.67) No ( 7.67) Economic burden due to worst burden ( 8.71) patient's treatment least burden ( 7.59) average burden ( 7.99) don't have aburden (10.39) Have you ever heard of Yes ( 8.08) hospice? No ( 8.89) Hospice Experience of Yes ( 8.53) Family No ( 8.21) Letting know about Yes ( 7.80) cancer No ( 8.97) Intension of taking hospice care Yes ( 9.02) No ( 8.23) Don't know ( 7.73)

6 p=.164), 환자의종교유무(t=.570, p=.570), 진단명 (F=1.212, p=.301), 가족이나친척중암환자의유무 (t=-.305, p=.761), 환자치료비의도움여부(t=-1.565, p=.121), (F=.795, p=.532), 환자치료로인한가족의경제적영향정도 호스피스에대해들어본적이있는 지의여부 (t=.940, p=.350, 가족이나친지중에호스피스 를받아본경험의유무(t=.510, p=.611), 암의진단과경 과에대해환자에게알려주어야한다고생각하는지의여 부(F=.954, p=.389), 앞으로환자나가족이호스피스상 담이나간호를받을의향이있는지의여부 (F=.034, p=.967) 에따라서는유의한차이가없었다. 즉, 대상자의 환자호스피스요구정도는환자의암진단시기가 년미만인경우가가장높았으며 1년-3 3년이상인경우요구 정도가가장낮아유의한차이가있었다. 환자와의관계 에있어서는며느리인경우가요구정도가가장높았으 나대상자수가적어비교하기가힘들다고생각되며, 보 호자의성별에따라서는여자의경우남자에비해호스 피스요구정도가더높았으나유의한차이는없었다. 호자의연령에따라서는 보 30세미만인경우가요구정도 가가장낮았으며학력에따라서는고졸이하가대졸이 상인경우에비해요구정도가더높았고종교유무에 따라서는종교가없는경우가호스피스요구정도가더 높았으나유의한차이는없었다. 가족의경제수준에따라 서는중하이하인경우가중상이상인경우에비해요구 정도가더높았으며가족형태에따라서는핵가족이대가 족에비해호스피스요구정도가더높았다. 환자연령에 따라서는 50-59세에서호스피스요구정도가가장높고 40 세미만인경우에서호스피스요구정도가가장낮았 으나유의한차이는없었으며환자성별에따라서는남 자에비해여자가호스피스요구정도가더높았다. 환자 의종교유무에따라서는종교가있는경우가없는경우 에비해호스피스요구정도가더높았으나유의한차이 는없었으며환자의질병을신체체계별로나눈진단명에 따라서는피부계암이호스피스요구정도가가장높고 내분비계암이호스피스요구정도가가장낮았으나유 의한차이는없었다. 가족이나친척중암환자가없는 경우가있는경우보다요구정도가더높았으며환자치 료비의도움여부에따라서는도움을받지않는경우가, 아동치료로인한가족의경제적영향정도에따라서는 거의없는경우가, 호스피스에대해들어본적이있는지 의여부에따라서는들어본적이있는경우가, 가족이나 친지중에호스피스를받아본경험의유무에따라서는 그러한경험이있는경우가, 암의진단과경과에대해환 자에게알려주어야한다고생각하는지의여부에따라서 는모르겠다는경우가, 앞으로아동이나가족이호스피스 상담이나간호를받을의향이있는지의여부에따라서는 모르겠다는경우에서호스피스요구정도가더높았으나 유의한차이는없었다. Ⅳ. 논 의 국내대부분의말기암환자및가족들은진료의연속 성, 호스피스진료, 가정진료등다양한의료서비스를 원하고있음에도국내의의료현실은말기환자의삶의존 엄성이고려된돌봄을제공하고있지못하는실정이다. 그결과환자와가족들은불안한상태에서민간요법에 의존하여심리적인부담과더불어불필요한의료비부담 의이중고를안게된다. 이러한상황에서말기암환자가 족은의존적인환자로인해가족구조의해체를겪기도 하고생활상의변화로인한적응의어려움, 환자를임종 까지돌봐야하는등많은문제를안고있다 (Lee, et al., 1998). 호스피스에서환자못지않게중요한대상은가족이므 로환자의돌봄에많은역할을담당하는가족의호스피 스요구를파악함으로죽음을앞둔환자와가족이편안 한임종을맞이하도록도울수있다. 현재까지호스피스 인지및요구도에관해수행된연구들은성인암환자 (Kim, et al., 2002), 건강한성인(No, et al., 1999), 자 원봉사자(Choi, et al., 2002) 를대상으로이루어졌으나 호스피스의요구를파악하기위해암환자가족을대상으 로그들의요구정도를파악한연구는없었다. 본연구에 서는암환자의호스피스요구를측정하기위해암환자 가족을대상으로개발한호스피스요구측정도구를사용 하였다. 이도구는호스피스에대한광범위한국내외문 헌고찰과호스피스전문가와관련종사자및암환자가 족을대상으로면담한현장자료를통해신뢰도와타당 도검증을거쳐개발된측정도구로서말기신체적주요 증상조절, 2 차적인생리적문제조절, 정서적간호, 죽 음준비를위한영적돌봄, 가족의어려움수용의 5개영 역으로구성되어있다. 호스피스에대한암환자가족의요구정도는 로구성된도구에서평균평점 4점척도 3.26으로서호스피스요구 도가높은것으로나타났으며호스피스요구를영역별로 살펴보면환자의정서적간호가가장높았으며그다음

7 으로말기주요신체적증상의조절,2차적인생리적문 제의조절, 가족의어려움수용등으로나타났고죽음준 비를위한영적돌봄이가장낮게나타났다. 본연구에서 정서적요구가신체적요구보다높게나타난점은다른 연구결과와상이하게나타난결과이나 (Kim, et al., 2002; No, et al., 1999) 본연구에서신체적요구에대한영역 을말기주요신체적증상의조절,2차적인생리적문제 의조절두개영역으로조사한결과라사료되며이두개 의요인을모두고려하면암환자가족에게서신체적간 호가우선적요구임을나타낸다고볼수있겠다. 암환자 의간호요구도에대한많은보고에서통증조절등신체 증상에대한조절요구와정서적지지간호에대한요구가 큰것을알수있고일부지역주민을대상으로신체적, 영적, 정서적, 사회적요구 4개영역의 30개문항으로 호스피스요구도를조사한연구(No, et al., 1999) 에서도 5점척도에대한평균평점 3.99점으로전반적으로높은 요구도를나타낸결과는본연구결과와같은결과를보 이고있다. 정서적요구도암환자와가족의요구와관련 된위선행연구들의보고와유사하여심리적지지와상 담의측면을포함하는간호요구의중요성을시사한다고 하겠다. 또한재가암환자및보호자에대한요구도조사 를한결과를보면과거암치료시가장필요했던도움 으로경제적인도움(42.4%), 통증조절(32.3%), 의료에 대한정보제공및상담(25.9%) 등을들었으며현재가장 필요한도움으로의료에대한정보제공및상담, 증상조 절이라고응답하였다(Kim, et al., 1999). 이러한선행연 구와본연구결과를토대로볼때암환자호스피스관리 사업의주된내용은증상조절과의료에대한정보제공, 상담등의신체, 정서적돌봄이대상자의호스피스돌봄 요구충족을위해우선적으로고려되어야할영역이라고 볼수있다. 본연구대상자의일반적특성중암진단시 기와호스피스요구정도가유의한차이를보였는데암 진단후1년-3년사이에있는암환자가족들에게호스피 스에대한요구정도가높음을알수있어말기암환자와 가족에게호스피스이해에대한교육을실시할때에암 진행정도와함께고려할수있는요인이되겠다. 미국의 Newbauer와 Hamilton 의연구(1990) 에서는거의모든대 상자가(95%) 그사실을알기원한다고대답하였고국내 에서실시한 No(1999) 의연구에서는그비율은약간낮 지만호스피스에대한인지로죽음을사전에준비하는 필요성에대해서조사한결과대다수(74%) 가긍정적인 결과를보였다. 또한본연구결과중대상자의 81.6% 에 서암의진단과경과에대해환자에게알려주어야한다 고생각하고있어말기암환자와가족이말기암진단과 더불어호스피스에대한인식에긍정적인태도를취함을 알수있다. 인구학적특성면에서호스피스에대한인지경로와관 련해서, 대상자의 83.7% 가들어본적이있어암환자와 그가족에게호스피스에대한인식정도가매우높음을 알수있었으며, 호스피스에대해서들어본경로로 TV가 가장많았고(38.8%), 그다음으로주변사람(36.7%), 병원 소개란(22.4%) 등의순이었으며의료진을통해호스피스 를알게된경로는 9.2% 로가장낮았다. 이러한결과는 실제대상자에게호스피스에대해정확한이해를할수 있도록정보를주어야할의료진의역할이미비했음을 지적해주는결과라고본다. 실제암환자를돌보는의료 진들을통해서호스피스돌봄을받아야될대상자에게 이에대한교육이실시될때올바른호스피스에대한개 념을대상자와가족이가질수있을것이다. 따라서국가 적으로호스피스제도가정착되기위해서는우선의료진 에대한교육이선행되어야하며 2000년이후로국가에 서호스피스제도정착을위해호스피스전문병원지정, 호스피스건강보험수가신설, 호스피스전문인력육성 등호스피스제도활성화방안을마련하여추진중에있 다. 호스피스전문인력에대한체계적인교육프로그램을 수립하기위하여국립암센터내에호스피스완화의료사 업지원평가단조직을설치하여구체적인사업을진행하 고있으며(Kang & Kim, 2003), 2004년 11월부터 2005 년 2 월까지전국적인규모의교육을실시하였다. 이러한 전문인력에대한국가적인교육은의료진들에게호스피 스에대한체계적인홍보와교육을할수있는매우좋 은기회가될수있다고생각되며앞으로말기암환자와 가족들에게정확한호스피스에대한이해가정착되리라 고생각된다. Ⅴ. 결론및제언 본연구는암환자가족의호스피스요구도를파악하 여앞으로암환자와가족간호시, 그들의요구에적절한 호스피스돌봄을제공하기위한목적으로시도되었다. 자료수집은 2004년 8월부터 2004년 10월까지서울의 2 개대학병원에서암으로진단받고입원한암환자의 가족 98 명을대상으로하였다. 대상자의호스피스요구 도를측정하기위해서호스피스에대한국내외 문헌고찰

8 과호스피스전문가와관련자및암환자가족 12명을 대상으로면담하여개발한암환자가족의호스피스요 구도측정도구를사용하였으며이를통해나타난결과는 다음과같다. 1. 대상자의호스피스요구도는 4점만점에 점 의범위로평균 3.26 점(±.37) 으로나타나암환자가 족의호스피스요구정도가높음을알수있다. 2. 대상자의일반적특성에따른암환자의호스피스요 구정도는환자의암진단시기(F=3.110, p=.030) 에 따라서만유의한차이가있었다. 즉, 호스피스요구 정도는환자의암진단시기가 1년-3년미만인경우가 가장높았으며 아유의한차이가있었다. 3년이상인경우요구정도가가장낮 본연구에서성인암환자가족의호스피스에대한요 구정도가높게나타난결과를통해호스피스전문인력 인간호사가말기암환자와가족에게호스피스에대한 충분한교육을실시할필요가있음을파악할수있으며 이를위해서는모든간호사에게호스피스에대한기초교 육이절실히요구된다고생각한다. 이를위해서는병원 뿐만아니라사회나국가적차원의호스피스에대한관 심과지원이요구된다고본다. 본연구결과를통해다음과같은제언을하고자한다. 1. 본도구를이용하여좀더많은암환자가족을대상 으로호스피스요구정도에대한연구를시도할수 있다. 암환자가족의호스피스요구에대한질적연구를 시도할수있다. 암종류별로다양한대상자확보를위해표본수를 확대한반복연구를시도할수있다. References Kang, K. A., & Kim, S. J. (2003). The Present and Future of Children's Hospice Care in Korea. Journal of Korean Academy of Child Health Nursing, 9(2), Kim, G. Y., Choi, S. S., Park, S. M., Hur, H. K, & Song, H. Y. (2002). Development of Needs Assessment Instrument for the Patients with Cancer. The Korean Journal of Hospice and Palliative Care, 5, Kim, T. S., Yang, B. G., Jeong, E. K., Park, N. R., Lee, Y. S., Lee, Y. S., Lee, S. G., Kim, Y. T., Yun, Y. H., & Huh, G. J. (1999). The Korean Journal of Hospice and Palliative Care, 2(1), Lee, Y. S., Heo, D. S., Yun, Y. H., Kim, H. S., Choi, K. S., & Yun, Y. J. (1998). The Group Counseling Program for Terminal Cancer Patients and their Family Members in the Seoul national University Hospital. The Korean Journal of Hospice and Palliative Care, 1(2), New Korean Dictionary (1989), Seoul :Kyo Hak Co. No, Y. J., Han, S. S., Ahn, S. H., & Yong, J. S. (1999). Community Residents' Knowledge, Attitude, and Needs for Hospice Care. The Korean Journall of Hospice and Palliative Care, 2, No, Y. J., Han, S. S., Ahn, S. H., & Kim, C. G. (1997). Hospice and Death. Seoul: Hyunmoon Company. Yun, Y. H., Rhee, Y. S., Nam, S. Y., Chae, Y. M., Heo, D. S., Lee, S. W., Hong, Y. S., Kim, S. Y., & Lee, K. S. (2004). Public Attitudes Toward Dying with Dignity and Hospice Palliative Care. The Korean Journal of Hospice and Palliative Care, 7(1), Steinhauser, K. E., Christakis, N. A., Clipp, E. C., Mcneilly, M., Mcintyre, L., &Tulsky, J. A. (2000). factors considered important at the end of life by patients family, physicians and other care providers. JAMA, 284,

9 -Abstract - The Need for Hospice Care in Families of Patients with Cancer Kang, Kyung Ah*Kim, Shin Jeong** Kim, Young Soon*** Purpose: The purpose of this study was to analyze the need for hospice care programs in families of patients with cancer. Method: The study surveyed 98 families who were taking care of patients with cancer. This survey was conducted from August 2004 to October 2004 at two general hospitals in Seoul. The data were collected through a self-reporting questionnaire of 22 items. The items were classified into five areas by factor analysis to identify the construct validity. The reliability of the tool was established by Cronbach's alpha as.93 and the data collected were analyzed by descriptive statistics, t-test and ANOVA. Results: 1) The degree of need for hospice care of the subjects showed ahigh average of 3.26 (±3.7). The need for 'emotional care of patients showed the highest mean (M=3.47), 'management of terminal physical symptoms' (M=3.34), 'control of secondary physical problems' (M=3.26), 'acceptance of the family's difficulty' (M=3.12), 'spiritual care for preparing for death' (M=2.96), respectively. 2) With respect to the demographic characteristics of the subjects, there were statistically significant differences in hospice care needs, according to the onset of diagnosis (F==3.110, p=.030). Conclusion: Hospice care must be provided considering the needs of families of patients with cancer. In this sense, this country's needs as well as hospice nurses' higher concern and support for hospice care of patients require further education and program development to meet the current demands. Key words :Hospice, Cancer, Family, Needs *Associate Prefessor, Department of Nursing, Sahmyook University ** Associate Professor, Department of Nursing, Hallym University *** Hospice Nurse, Department of Hospice, Severance Hospital

서론

- i - - ii - - iii - - iv - - v - - vi - - 1 - - 2 - - 3 - - 4 - - 5 - - 6 - - 7 - - 8 - - 9 - - 10 - - 11 - - 12 - - 13 - - 14 - - 15 - - 16 - - 17 - - 18 - - 19 - - 20 - - 21 - - 22 - - 23 - - 24 - -