환자와보호자를위한안내 간이식환자를 위한지침서 세브란스병원장기이식센터
세브란스병원간이식팀 TEL. 02-2228-5360~3 FAX. 02-312-5023 www.severance.or.kr E-mail : transcordi@yumc.yonsei.ac.kr transopd@yumc.yonsei.ac.kr 소화기내과교수문영명교수전재윤교수한광협교수안상훈교수김도영이식외과교수김순일교수김명수일반외과교수최진섭소아과교수정기섭소아외과교수한석주교수오정탁성형외과교수유대현교수이원재이식병동파트장박정숙장기이식센터장기이식코디네이터전경옥장기이식코디네이터김현정사회사업팀사회사업사최권호
최근급격히증가한간질환으로인하여신체내에서여러가지중요한기능을하고있는간이기능을상실하여많은사람들이생명에위협을받고삶에고통을받고있습니다. 1963 년미국에서처음시행된간이식은 1979 년강력한면역억제제의개발과오랜임상연구끝에오늘날불치의간질환으로고통받고있는환자분들에게확고한치료수단으로자리잡게되었습니다. 국내에서는 1988 년처음실시된후끊임없는연구와많은임상경험을통하여최근에이르러서는말기간기능부전환자분들에게새로운치료의장을열게되었습니다. 저희세브란스병원은 1997 년도간이식을시작하여이식외과, 소화기내과, 소아과, 소아외과, 일반외과, 성형외과, 영양과, 장기이식코디네이터로구성된우수한의료진들이뛰어난시설과오랫동안준비된이식프로그램을갖추고환자여러분들의진료에만전을기하고있습니다. 다음에서는이식준비부터수술, 퇴원후관리까지의과정을소개하여간이식을준비하고계시는환자분들과가족여러분들에게도움이되고자합니다.
간이란? 간은복강의우상복부 1/4 에위치하고있으며인체의장기중가장큰 기관입니다. 간은인체에필수적이고복합적인많은기능을하고있는 데그기능을살펴보면아래와같습니다. - 담즙을형성하여지방의흡수와소화를보조합니다. - 혈액응고에관여합니다. - 비타민과무기질을보관하고탄수화물을당원으로합성하여저장합니다. - 체내독성을파괴하고제거합니다. - 신체면역력을보조합니다. - 호르몬조절에관여합니다. 이러한간기능에작은장해가발생하여도인간은생명과삶에큰타격을받을수있습니다. 간기능부전은? 여러가지간질환으로인하여계속손상된간이기능을상실한상태입니다. 성인과소아에있어서그원인질환은다르며성인은내. 외과적치료에도불구하고계속악화되는진행성비가역성말기간질환으로국내에서는주로 B 형간염이가장많고간경변, 간세포암이주된원인질환입니다. 소아에있어서는선천성담도폐쇄증과신진대사질환, 담즙성경화증등이그원인이됩니다. 중요한것은간질환을갖고있는모든사람들에게간이식이필요한것은아닙니다. 많은간질환이내. 외과적으로치료되고있으며여러분의주치의가간이식이필요하다고판단될때여러분에게결정해드릴것입니다.
간이식을받고자할때.. 전체이식여러분의주치의에게간이식을권유받았을경우여러분은장기이식정보센터의장기이식코디네이터에게오셔서이식팀과상담을하고국립장기이식관리기관 (KONOS) 에간이식수혜대기자로등록을하셔야합니다. 여러분들이기증받아야할건강한간은뇌사장기기증자로부터받을수있으며그러한절차를위하여사전에정보센터에등록을하고수술에필요한검사를시행해두어야합니다. 등록후뇌사장기기증자발생시 KONOS 에서수혜대기자중수혜자를선정하여이식을시행하게되며이식을받기위해기다리시는기간은몇개월에서수년이될수있습니다. 부분이식환자분의상태가부분간이식이적합한경우나소아에게시행하게되는데,. 뇌사자혹은가족에게간의일부를기증받아시행하게됩니다. 가족기증자는일반신체검사, MRI, 간기능검사시행후주치의가기증가능여부를결정하여이식수술을시행하게됩니다.
간이식의시행절차는? 뇌사장기기증자가발생하여선정된이식대기자는연락받는즉시병원에오셔서입원후수술을시행받게됩니다. 수술시간은 12-15 시간정도소요되며수술후중환자실에서집중관리를받으시는데수일후이식병동으로옮겨지게됩니다. 가족간에시행되는부분간이식의경우외래에서검사를시행한후수술일정을환자와간공여자와함께결정하여입원하게됩니다. 간이식에소요되는비용은, 뇌사장기기증자에게수혜하시는경우에는기증자에게관리비와장제지원비 380 만원을지급하셔야하며수술및입원비용은경과가양호하실경우약 2000-2500 만원이고, 부분간이식비용은기증자비용포함하여약 3000-4000 만원정도입니다. 간이식의위험성은? 모든수술은위험의가능성을배제할수없습니다. 간이식후발생되는일반적인가능성은감염, 거부반응, 혈전, 담도폐쇄등이있습니다. 이식팀은이러한위험을최소화하기위하여수술후치료와추후관리에만전을기할것입니다.
간이식후일상생활은 간이식수술을시행받은후여러분들은 3-6 개월후정상혹은정상에가까운삶을영위할수있게됩니다. 이런면에서무엇보다도중요한것은환자스스로이식팀의지시에따라이식받은간이기능을잘유지할수있도록철저히관리하는것입니다. 수술후에는이식된간의거부반응을예방하기위해면역억제제를지속적으로복용하게되므로체내의면역기능이저하되어특히감염에노출되지않도록주의하셔야됩니다. 퇴원후숙지하여지켜야할사항은다음과같습니다. 약물복용은.. 1) 정해진시간에정확한용량의약을복용해야하며병원에서검진받으시는날은혈중농도검사이후에약을복용해야됩니다. 2) 본인이드시는약에대해서약품명, 드시는용량, 용법을정확히알고있어야하며약은반드시휴대하시고여행시에도불시의상황을대비하여여유있게갖고다니십시오. 3) 복용하던약이외의것은반드시주치의와상의하십시오. 한약이나건강식품은절대드시지마십시오.( 예 : 인삼, 녹용. 아가리쿠스버섯, 가시오가피등 ) 4) 면역억제제는평생복용하여야하는약입니다. 상태가좋다거나이식후기간이오래지났다고약을중단하거나거르거나하시면이식간에거부반응이생기거나간기능부전이발생할수있으니반드시평생정확한용량의면역억제제를정확한시간에복용하셔야합니다. - 면역억제제복용후 2시간이내구토를한경우에는 1회용량을다시복용하십시오. 계속구토를하시는경우에는빨리병원에내원하셔야합니다. -
- 혹시잊고복용하시지않은경우에는발견즉시복용하십시오. ( 이런일이자주발생하면거부반응이생길수있습니다.) - 병원에오시는날에는반드시채혈후약을복용하십시오. 식이는.. 1) 체중이증가하지않도록주의하고당과지방섭취를줄이며조금씩골고루섭취하시고특히식품위생에주의하십시오.( 주의예 : 포장마차, 여름철냉면, 전염병발생시생선회나어패류등 ) 2) 영양과선생님의상담에따라체중을유지하시고, 골고루영양을섭취조절하시고추후궁금한점이있거나재상담이필요하시면주치의에게말씀하십시오. 단, 포도는프로그라프흡수에영향을줄수있으니반송이정도드시고, 매일드시지는마십시오. 단, 술과담배는절대금기입니다. 운동은. 1) 매일조금씩규칙적으로하시고다칠위험이있는운동은피하십시오. 면역억제제복용으로상처가회복이잘되지않으며감염의우려가있습니다. 2) 적합한운동형태는속보, 조깅, 수영, 자전거타기, 수중걷기, 에어로빅등과같은유산소운동입니다. 이러한운동은전신의움직임이필요한운동으로서혈당을낮추고, 심폐기능을향상시키며, 혈중지질치를개선하고적절한에너지를소모할수있는운동입니다. 조깅이나산책등가능한힘들지않는범위안에서많이걷도록하십시오. 3) 자신에게적절한운동의양은땀이약간날정도입니다. 땀이약간나고힘들지않는범위내에서조금씩운동의양을늘려나갑니다. 수영도매우좋은운동이나, 눈병이유행할때는삼가하도록하십시오.
외출은 1) 퇴원후 3 개월정도까지는사람이많이모이는곳 ( 극장, 교회, 터미널등 ) 은피하고마스크를착용하고외출하십시오. 2) 외출후에는반드시손과발을씻어개인위생을항시청결하게하십시오. 가족중감기, 수두등감염질환자가있을경우접촉을피하도록피하십시오. 감염예방을위하여 1) 퇴원후 3 개월까지는대중목욕탕을피하시고, 그후는사우나나대중목욕탕사용이가능합니다. 단, 혈압이있으신경우는너무뜨거운것은피합니다. 가능한아침일찍사람들이사용하기전에이용하십시오. 2) 또한집안을항시청결히하여곰팡이등에감염되지않도록하시고, 오래된책은곰팡이가있을우려가있으니가급적보지마십시오. 3) 외출후, 식사전, 화장실다녀온후등에는손을반드시씻으십시오. 손씻기는손에오염된미생물을제거하는효과가있으며비누등을이용하여 10 초이상문질러야충분한효과가있으며모든감염예방의근원입니다. 4) 상처가났을때는소독전손을씻고자주소독을합니다. 5) 동물과의접촉은피하고가능하면애완동물의사육은피합니다.
다음의증상있을경우에는병원에즉시연락하십시오 응급상황시연락처주간 : 장기이식코디네이터 2228-5360~3 야간 : 142 병동 2228-0142, 2227-0142, 의사실 2228-6694 황달, 고열, 회백색변, 간부위압통, 소변색변화, 구토, 설사, 감기 - 가능한빨리외래나응급실로내원하십시요. 상기의증상이있을경우병원에위의연락처로연락하시어우선문의하시면필요한조치를취해드립니다. 유사시를대비하여환절기에는주치의에게미리말씀하시어감기약을상비해놓으시고, 열이날경우타이레놀을복용하실수있습니다. 상비약및용품 : 감기약, 타이레놀, 상처소독제, 일회용밴드, 손소독제, 마스크등 ( 혈압이나당뇨가있으신분은혈압계와혈당측정기를준비합니다 ) 담즙액을배설하는백을착용하신경우담즙백은수술후 3-6 개월가량착용하셔야하며백이나, 주위에문제가있을경우외래방문시반드시주치의와상의하십시오. 만일관이빠지는경우에는즉시병원에내원하시도록하며, 약간관이빠져나와있는경우에는외래내원시즉시전공의들에게확인받고가십시오.
기타일상생활... 1) 운전은퇴원후 1개월후부터가능합니다. 2) 한방침은맞지마십시오. 3) 직사광선을피하도록썬크림등을사용하시고, 가급적염색은하지마십시오. 4) 성생활은이식후 3개월정도지나서가능합니다. 예방접종 1) 예방접종은가급적오전에하고접종후 3-4 시간동안은상태를지켜보는것이좋습니다. 2) 예방접종은아기의건강상태가양호할때하여야하며건강상태를잘알고있는보호자가데리고가도록하십시요. 3) 만일이상이생기면예방접종일을넘기지않고병원검진을받는것이안전하므로오전에접종을하는것이좋습니다. 4) 접종후하루반정도는아기에게이상이없는지살펴보고접종부위에더러운이물질이묻지않도록하고열이심하게나거나경련을일으킬때는반드시병원검진을받도록합니다. 5) 이식을받은어린이는반드시사백신만예방접종이가능하며생백신으로된홍역, 수두, 풍진, MMR, BCG, 경구용장티푸스, 경구용소아마비는맞지않도록합니다. < 예방접종일정표참조 > 외래방문 외래방문일정을반드시지키십시오. 퇴원후 1개월간 : 주 3회 ( 월, 수, 금 ) 2개월까지 : 주 2회 ( 월, 목또는화, 금 ) 3개월까지 : 주 1회 4개월까지 : 10 일에 1회..1 년이되면월 1 회정기방문하여정기검사와필요한경우헤파빅주사, 약처방을받으십니다. 외래방문일정은상태에따라주치의가조정할수있습니다.
장기이식센터외래는 1) 장기이식센터이식인외래진료는월 ~ 금오전 7:00-9:00 에있습니다. 2) 외래 6층장기이식센터로예약시간에본인의이식번호를기억하셔서내원하십니다. 만일예약이없으실경우에는 2-3 일전장기이식센터접수 (2228-5330) 나예약센터 2228-1004 으로전화예약하십시오. 당일접수의경우대기시간이길어지니이점양지하여주시기바랍니다. 3) 혈압과체중을측정한후진료실앞에대기하시다, 성명을호명하시면주치의선생님께진료를봅니다. 4) 불편하셨던점등이있으면주치의께말씀하시고, 필요한약과검사를처방받습니다. 5) 진료후외래원무과에수납하시고 4층채혈실에서채혈합니다. 약을처방받으신날은 3층투약구에서약을받아가시면됩니다. - 진료일에는 9시가넘어도반드시채혈후약을복용하시고금식하고오십시오. 6) 외래방문후다음날오전중에외과외래접수 (2228-5330) 로반드시전화하셔서결과를확인하십시오. 성명을말씀하시면결과와선생님의지시사항을알려드립니다. 간이식후. 간이식을시행받으신후에는내적장애 5 급으로인정되오니관할동사무소복지계에서장애인증명발급신청서를가져오셔서진료시간에작성하여발급받으시도록하십시오. 간이식후외래약처방대하여.. 2001 년 7 월 1 일부터보건복지부지시에의하여간이식환자분들에대하여도외래진료시본인부담금을 20% 만내도록혜택을받게되었습니다. 이혜택은면역억제제구입시적용받으실수있으니면역억제제를내원시마다나누어구입하시어경제적으로도움이될수있도록하십시오.
면역억제제구입을안할경우 : 본인부담 55% 면역억제제구입시 : 본인부담 20% 건강보험급여일수제한안내 2002 년 1.1. 부터정부에서는건강보험재정악화로인하여급여일수를 365 일로제한하고있으니 365 일이초과되어불이익을받지않도록주의하십시오. 단, 장기이식환자는다음의필수경구약제투여시에는진료일수가 1 일로산정됩니다. 필수경구약제 : 면역억제제 ( 네오랄, 사이폴, 프로그라프등 ), 부신피질호르몬제 ( 델타손, 칼코트 ), 고혈압치료제예외사항 : 당뇨, 호흡기결핵, 심장질환, 간질환, 갑상선질환등복지부가정한만성질환시에는별도로 365 일인정됩니다. 예 > 필수경구약제 30 일 + 감기약 30 일 => 30 일로산정 필수경구약제 30 일 =>1 일필수경구약제 30 일 + 감기약 30 일 + 당뇨약 30 일 => 30 일입원시 : 입원기간 + 퇴원약처방일 여러분의건강을기원합니다!! 세브란스병원장기이식센터