생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) 사전의료의향서작성운동은이미시작되었고 폭발적으로확산되고있다 " 홍양희회장 사회복지법인각당복지재단삶과죽음을생각하는회 사전의료의향서작성운동은현재일반시민들의자발적참여로폭발적으로진행되고있다. < 사전의료의향서실천모임 > 으로하루평균 100여통 ( 각당복지재단으로지금도걸려오는전화포함 ) 의사전의료의향서서식요청, 보관확인증우송여부확인, 작성법상담등의다양한내용으로전화문의가폭주하고있다. - 지난 9월7일 사전의료의향서실천모임 발족이전에, 2012년 1월 ~8월까지각당복지재단에서상담전화를받기까지는하루 20~30여통의문의전화로그나마사전의료의향서에대한상담에충실할수있었으나지금은서식요청자의성명주소받아적기도바쁠정도이다. - < 실천모임 > 사무실전화는하루종일통화중이라고각당으로전화를주시는어르신들의원성이대단하다. - 지금도여전히이일을보건복지부가주관하는것으로잘못알고계시는분들이많다. A. 사회복지법인각당 ( 覺堂 ) 복지재단삶과죽음을생각하는회가 1991 년 4 월 창립하여지난 20 년동안활동해온사업과그리고죽음교육과사전의료 지시서에관한교육실시, B. 2010 년보건복지부지정생명윤리정책연구센터와연계하여사전의료의향 서쓰기전국운동을펼치고, 2012 년 9 월 7 일사전의료의향서실천모임이 발족하기까지를, 자료를첨부하여말씀드린다 - 1 -
국가생명윤리정책연구원보고서 A. 사회복지법인각당복지재단삶과죽음을생각하는회 삶과죽음을생각하는회는각당복지재단산하에서 1991년창립, 인간의삶과죽음의의미를추구하면서, 죽음은삶의연장선상에서마지막성장단계이고죽음교육은삶의교육 으로인식, 지난 20년동안죽음학강연회, 세미나, 죽음준비교육지도자프로그램, 웰다잉교육전문강사양성, 슬픔치유프로그램을실시해오고있다. 1. 죽음의철학, 죽음교육의필요성에대한공개강연회개최 죽음관련국민적이해와관심을높이고죽음을친숙한주제로다룸으로 우리사회를보다안정되고건강한사회로이끌기위해일반대중을위한강 연회를연다. 2. 죽음준비교육세미나 강연회개최 죽음학의학문적연구와발전을위한해외석학및전문가초청의학술세미나를연다. 삶과죽음을생각하는회의창립기념일 (4월2일) 에는우리사회에서요구하는죽음관련주제를정하여특별강연회를개최하고있다. 해외에서죽음학관련석학을초청했다. 일본상지대교수알폰스디켄신부를 2회초청했고, 미국슬픔치유전문가제이콥왓슨, 일본의호스피스의사야마자끼후미오박사등여러전문가를초청강연회를가졌다. 2010년, 제19회창립기념강연회는 죽음교육이필요하다 주제로강연회를가졌다. 2011년, 창립20주년기념강연회는 아름다운마무리어떻게준비할까 를주제로정진홍교수, 민영진박사, 김영운목사세분의鼎談으로진행했다. - 2 -
생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) 3. 죽음준비교육지도자양성 (2 년 4 학기제 ) 상담전문가, 종교교육기관지도자, 일반인에게 2년 4학기아카데미과정 으로봄, 가을각학기 8주과정으로매주월요일 각당복지재단회관에서 열고있다. 주요내용은죽음의의미와철학분야, 죽음과종교, 법률, 슬픔치유상담분 야, 죽음보살핌 ( 호스피스 ) 분야, 존엄한죽음, 장례문화, 죽음준비교육의이 론과실제등을종합적으로탐구하는아카데미과정이다. 4학기동안 32개강 좌를 수료하고 논문을제출한수료생은전문지도자자격증을수여한다. 2002년부터실시, 2012년상반기는 6-1학기로 10월 8일개강한다. 4. 웰다잉교육전문강사를양성하고웰다잉강사뱅크를운영, 강사를 파견한다. 노인에게죽음을어떻게교육할것인가 를지도하는전문강사양성과정이다. 2007년 < 서울시사회복지기금지원사업 > 으로웰다잉전문강사양성과정을개설하여, 2012년제6기과정을교육하고있다. 웰다잉전문강사들은웰다잉강사뱅크에등록하고노인복지기관및평생학습기관, 학교교육장까지강사활동현장을넓혀나가고있다. 또한웰다잉강사보수심화교육을지원하고전국적으로웰다잉전문강사파견요청에응하고있다. 제6기웰다잉강사양성교육은 9월 19일개강하여 11월 29일까지매주수요일오전 10시부터오후 5시까지하루에 2개강좌를진행하고영화감상선정도서독후감제출, 매강좌마다주제별조별토론이있다. 웰다잉전문강사들은수료와함께웰다잉감성캠프에참여하여, 선배강사의멘토링, 강의계획서와강의안작성, 5분스피치발표가있다. 그동안배출된웰다잉강사는 350여명이다. 웰다잉강사들은웰다잉교육에서 품위있는죽음 / 사전돌봄계획, 생명의존엄성과무의미한연명치료중단 에대한강의를한다. 각당삶과죽음을생각하는회에서전문가의자문을받아사전의료지시서양식을만들어사용해왔다. 2010년 12월부터는생명윤리정책연구센터에서전문 - 3 -
국가생명윤리정책연구원보고서 가들과몇차례심의제작한 < 사전의료의향서 > 서식을사용하고있다. 5. 2012, 웰다잉지도자양성과웰다잉교육전국확대지원사업 각당삶과죽음을생각하는회는 2012 년생명보험사회공헌위원회지원사업으 로 전국 6 개지역웰다잉지도자양성과웰다잉교육확대지원 을강릉대전대 구전주울산부산에서실시하고있다. 6. 우리나라바람직한임종문화를연구하고선도한다 7. 웰다잉연극단창단, 웰다잉영화제 개최 2009년웰다잉연극단을창단 < 춤추는할머니 >,< 립스틱아빠 > 두편의연극을 30회찾아가는공연을했다. 2010년에는제2회작품 < 행복한죽음 > 공연을하고있다. 아름다운죽음문화정착을위한제1회웰다잉영화제 (2010년 9월1일 ~4일 ) 를열어웰다잉주제의영화 8편과주제별특강 3회및 웰다잉문화흐름과방향 세미나를열었다. 2012년에는제3회연극 소풍가는날 / 장두이작 / 연출 을 6월11일개막공연후, 노인시설교육기관등에서찾아가는공연을하고있다. 8. 독서모임메멘토모리운영 : http://cafe.daum.net/kademementomori 2003 년부터매월 1 회죽음을주제로한도서를선정하여읽고토론한다. 2012 년 10 월현재삶과죽음관련도서 110 권째읽는다 9. 죽음학전문서, 교육교재출판및뉴스레터 ( 삶과사랑과죽음 ) 를 격월로발행한다 - 4 -
생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) B. 보건복지부지정생명윤리정책연구센터와연계활동 1. 사전의료의향서작성운동배경 날짜 내용 기관 5. 21 무의미한연명치료중단판결 대법원 6. 24 연명치료중단가이드라인 확정 세브란스병원 7. 7. 무의미한연명치료의중단에대한진료권고안 확정 서울대병원 2009 9. 28 무의미한연명치료중단원칙 발표한국보건의료연구원 10. 1 연명치료중지에관한지침 발표 대한의학회대한의사협회대한병원협회 12.16 연명치료중단제도화관련사회적협의체 구성 보건복지부 2010 7. 14 연명치료중단제도화관련사회적협의체 논의결과발표 사전의료지시 용어 사전의료의향서 로변경 보건복지부 12. 15 2010 년특별세미나 당하는죽음에서맞이하는죽음으로 개최 사전의료의향서쓰기운동및사본보관시작 각당복지재단한국골든에이지포럼생명윤리정책연구센터 2011 3. 9 죽음준비교육전문가대상워크숍 4. 28 호스피스전문가대상워크숍 각당복지재단생명윤리정책연구센터 각당복지재단생명윤리정책연구센터 연세대생명윤리정책연구센터 2011 년특별세미나준비모임 5 월 4 일자료 - 5 -
국가생명윤리정책연구원보고서 2. 2011 년특별세미나 당하는죽음에서맞이하는죽음으로 각당웰다잉전문강사교육을받은분들중전국 7개지역 ( 성남강릉대구대전울산부산 ) 에서웰다잉교육활동을활발하게펼치고있는곳을중심으로생명윤리정책연구센타는 2011년특별세미나 당하는죽음에서맞이하는죽음으로 제목으로사전의료의향서쓰기운동을펼쳤다. - 주최 : 보건복지부지정생명윤리정책연구센터, 한국보건의료연구원, 대 한응급의학회, 대한중환자의학회, 한국의료윤리학회, 한국호스피 스완화의료학회 - 주관 : 광주건강백세포럼, 대전웰다잉연구소, 아름다운중노년문화연구소, 전북대학교병원, 행복한교육연구소, 행복한삶과죽음배움터, 희망공간 웰다잉강원교육센터 - 후원 : 보건복지부, 대한심폐소생협회, 한국골든에이지포럼, 각당복지재 단, 연세대학교보건대학원, 연세대학교의료법윤리학연구원, 한 국노인종합복지관협회, 한국호스피스협회 지역순회일정 지역 일시 장소 주관기관 광주 5월 24일 ( 화 ) 14시 ~16시 김대중컨벤션센터강당 건강백세포럼 대전 5월 25일 ( 수 ) 대한노인회대전연합회 14시-17시대강당 대전웰다잉연구소 울산 6월 1일 ( 수 ) 울산 14시-17시근로자종합복지회관 행복한교육연구소 전주 6월 8일 ( 수 ) 전북대학교병원본관 14시-17시모악홀 전북대학교병원 강릉 6월 10일 ( 금 ) 희망공간 강릉시청소년수련관 14시-17시웰다잉강원교육센터 부산 6월 11일 ( 토 ) 14시-17시 부산일보대강당 행복한삶과죽음배움터 대구 9월 29일 ( 목 ) 14시-18시 대구은행대강당 아름다운중노년문화연구소 - 6 -
생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) 서울 10 월 28 일 ( 금 ) 세브란스병원생명윤리정책연구센터 2011 년특별세미나연자명단 구분내용연자 광주 (5/24) 대전 (5/25) 울산 (6/1) 전주 (6/8) 강릉 (6/10) 부산 (6/11) 생명윤리와사전의료의향서의필요성 죽음준비왜필요한가? 생명윤리와죽음 죽음준비교육이란? 웰다잉과사전의료의향서 죽음준비왜필요한가? 생명윤리와죽음 행복한삶, 아름다운마무리 아름다운죽음준비 평생이행복한교육 죽음준비교육의중요성 손명세원장 ( 연세대학교보건대학원 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 최영숙대표 ( 대전웰다잉연구소 ) 홍양희회장 ( 삶과죽음을생각하는회 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 강혜자웰다잉전문강사 ( 각당복지재단 ) 김건열교수 ( 前서울의대 ) ( 연세의대의료법윤리학과 ) 김일순회장 ( 한국골든에이지포럼 ) 홍양희회장 ( 삶과죽음을생각하는회 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 홍양희회장 ( 삶과죽음을생각하는회 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 정순빈 ( 강릉갈바리의원호스피스실 ) 이용순사무국장 ( 희망공간 ) 이기숙교수 ( 신라대학교 ) - 7 -
국가생명윤리정책연구원보고서 사전의료의향서의필요성 미정 오영진웰다잉강사 ( 각당복지재단 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 황수관박사 대구 (9/29) 죽음준비교육왜필요한가? 사전의료의향서작성의필요성 < 전체토의 > 강혜자웰다잉전문강사 ( 각당복지재단 ) 김일순회장 ( 한국골든에이지포럼 ) 장황호목사 ( 계명대동산의료원원목실장 ) 김정우신부 ( 대구가톨릭대학교신학대학장, 신학박사 ) 정재걸교수 ( 대구교육대학교, 교육철학박사 ) 정법스님 ( 대구불교호스피스지도법사 ) ( 보건복지부지정생명윤리정책연구센터 ) 당하는죽음에서맞이하는죽음으로 ( 서울지역 ) 일시 : 2011 년 10 월 28 일 ( 금 ) 13 시 ~ 18 시 / 장소 : 세브란스병원 13:00~13:20 개회식 인사말 : 손명세생명윤리정책연구센터장격려사 : 축사 : 13:20~13:50 토론회 1 < 한국의연명치료와그전망 > 좌장 : 박길준 ( 연세의대석좌교수 ) 발제 : 2011 년연명치료현황조사결과발표손명세 ( 생명윤리정책연구센터장 ) 13:50~14:50 지정토론 이창걸 ( 연세의대, 신촌세브란스병원교수 ) 정영훈 ( 보건복지부생명윤리안전과장 ) 이경환 ( 법무법인화우, 한국의료법학회이사 ) 김자혜 ( 소비자시민모임사무총장 ) 허윤정 ( 민주당보건복지전문위원 ) - 8 -
생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) 홍양희 ( 각당복지재단삶과죽음을생각하는회 ) 14:50~15:10 Coffee Break 15:10~15:40 토론회 2 < 한국에서좋은죽음이란어떤것인가?> 좌장 : 맹광호 ( 가톨릭의대명예교수 ) 발제 : 다양한죽음의모습들김형철 ( 연세대학교철학과 ) 15:40~16:50 지정토론 16:50~17:00 장내정리 김일순회장 ( 한국골든에이지포럼 ) ( 생명윤리정책연구센터 ) 정종훈교수 ( 연세대학교연합신합대학원 ) 안성희교수 ( 가톨릭대학교간호대학 ) 지현스님 ( 대한불교조계종쌍문동노인복지센터관장 ) 17:00~17:50 사전의료의향서서명행사 ( 진행 : ) 17:50~18:00 폐회 3. 민간기구 사전의료의향서실천모임 발족에이르기까지 2010년 7월보건복지부가발표한 < 무의미한연명치료중단에대한사회적협의체 > 의합의문에서 " 우리나라의부정적이고금기시하는죽음문화에변화가필요하다. 건강할때자신의마지막에대한사전의료의향서를미리작성하는시민운동이필요하다 " 고권장했다. 이를근거로 2010년보건복지부지정연세대생명윤리정책연구센터는관련전문단체와사전의료의향서서식을연구검토수정보완회의를거듭하면서양식을개발했다. 세미나에서, 웰다잉교육에서참가자들은죽음교육의필요성, 생명존중과품 위있는마무리에대한강의를듣고관심이있는분들만양식을요구했다. - 9 -
국가생명윤리정책연구원보고서 2010 년 ~ 2011 년배포된양식은 3 만매에달한다. 특별강연회, 웹사이트를운영하고사본보관서비스로 3600 부사본을보관 (2011 년 12 월 ) 할정도로전국적으로그반응은뜨겁게확대되었다. 법적구속력이있는문서는아니지만 보건복지부, 그리고 세브란스 라는 용어는이문서의공신력을간접적이나마의미를더해주는듯했다. 2011년 12월로연세대생명윤리정책연구센터는보건복지부지정사업이종료되면서, 사전의료의향서사업은위기를맞았다. - 사업이종료되면서사업주체가사라졌다. 그러나사전의료의향서에대한일반시민들의인식은서식을계속요구해오고사본보관서비스를요청했다. * 서식에기재된보건복지부, 생명정책연구센터로빗발치는전화문의를각당복지재단으로연계하여상담전화를받기시작함 (2012년 1월 ~8월 ) 연세대보건대학원과각당복지재단은웰다잉전문강사들을배치하여사전의료의향서문의에대한전문전화상담으로지속적인요구에응하면서서식을배포했다. - 2012 년 2 월 20 일사전의료의향서쓰기운동 ( 가칭 ) 준비모임 보건복지부관계자와사전의료의향서작성운동에함께한전문가참석. 민간기구로전환하여이활동을계속해나가기로합의. - 사전의료의향서서식 3만매배포는일파만파파급되면서 2012년들어하루 20여건, 부부가함께작성하겠다는수요까지하면한달에 800명의일반인들이전화상담으로양식을받기를요구했다. 작성문의상담까지하루 30건이상전화문의가있는날도많았다그현장의일을각당복지재단의훈련된웰다잉강사들이전화문의에상세한설명과안내, 서식발송, 사본보관서비스를담당했다. 지난 8 개월동안전화를건분들은대부분 60 대 ~ 80 대어르신들이다. 그 중에서도 70 대어르신들이가장많았다. 지역적으로서울경기도지역에집중 되었으나, 전국적으로차츰확대되는추세이다. - 10 -
생명윤리포럼제 1 권제 3 호 (2012) 동창모임에서, 친구로부터, 그리고여러교육을통해서, 또인터넷과언론 을통해서사전의료의향서에대한내용을듣고알게되었다고했다. 평소에생각하고있던내용이어서꼭작성하고싶다, 가족들과함께의논해서작성하겠다 부부가함께작성하려고한다, 어머니의부탁으로전화한자녀, 직접방문하여서식을받아가거나, 작성한서식을들고오시는어르신, 회복이불가능하다면더이상무의미한연명치료를받지않겠다, 고통스럽게인간의품위를잃은모습으로죽음을맞지않겠다, 가족들에게폐끼치지않고아름답게마무리하고싶다 며본인의자기결정을분명히밝혔다. 절절한심정을느낄수있는내용들이다. 죽음이라면불길한전파력이있어서입에올리기도금기시한우리어두운죽음문화에서죽음에대한이야기를이렇게드러내어이야기한적이있었을까. 그리고가족들이둘러앉아사전의료의향서작성에대한가족회의를했다는사실은놀라운변화이다. 친구모임에서사전의료의향서가주된화제가되고있다. 사전의료의향서를작성하려는동기나목적에대해서지난 8개월동안상담내용을정리해보면, - 병원의과잉, 집착적진료, 방어적진료에대한불안감이높다. - 회복이불가능할때, 더이상무의미한연명치료를받지않고인간답게죽음을맞게해달라는것이본인의의지이며희망이다 - 나의마지막을가족에게맡기지않겠다는나의자기결정의지, - 존엄하고품위있는마무리를하고싶다는희망 - 생명의존엄성에대한이해 - 장기기증, 호스피스에대한문의 4) 향후대책및제안 - < 사전의료의향서실천모임 > 이 2010년보건복지부지정생명윤리정책연구센터의사업을연계, 지속할수있도록제반지원이이뤄져야겠음. - 폭발적으로확산되고있는사전의료의향서작성에대한요구를수용하기위해서는조속한지원및대책강구가정부차원에서이뤄져야하겠음. - 11 -
국가생명윤리정책연구원보고서 - 사전의료의향서작성이생명존중, 생명사랑의웰다잉문화로이어지기위해서는죽음교육이확대되어야함. 서식작성에대한문의에는전문상담이반드시필요함. - 사전의료의향서에대한의료인교육이시급함. - 사전의료의향서서식수정보완및사본보관확인에대한후속프로그램지원이필요함. - 12 -