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철 빙
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1 말기환자의자율적치료선택과관련된의사역할에서의딜레마고찰 - 호스피스를중심으로 - 연세대학교대학원의료법윤리학협동과정의료윤리학전공정하윤

2 말기환자의자율적치료선택과관련된의사역할에서의딜레마고찰 - 호스피스를중심으로 - 지도손명세교수 이논문을석사학위논문으로제출함 2003 년 12 월일 연세대학교대학원의료법윤리학협동과정의료윤리학전공정하윤

3 정하윤의석사학위논문을인준함 심사위원 심사위원 심사위원 인 인 인 연세대학교대학원 2003 년 12 월일

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9 1) 이연구는미국에서임종에대한이해를넓히기위해서영국, 오스트레일리아, 캐나다, 폴란드, 프랑스, 독일, 일본, 네덜란드를대상으로완화의료, 사전지시없는무능력환자또는의식없는환자로부터의학적치료의철회와보류, 조력자살, 적극적안락사를비교분석한연구이다. 2) 노유자외 (1995, ), 김순이, 이미애, 김신미 (2001, 232) 의연구에서임종에가까운환자들이스스로의사결정을하는것은매우중요하다고지적하고있는데, 말기환자는자신의죽음을맞이하는과정에서가족과의료진의보살핌을받으면서품위있는죽음을맞이할권리가있다 ( 이동익 2003). 3) 의사윤리지침은 제정되고동년 일공포되었다. 그리고대한의학회는 안락사, 존엄사에대한의학적접근 이라는심포지엄을개최하였고, 이어서 임종환자의연명치료중단에관한대한의학회의료윤리지침 을작성하기로하였다. 이후 에 연명치료중단의법 정책적토론회 에서초안을발표하였으며, 에 임종환자의연명치료중단에관한대한의학회의료윤리지침 ( 제 1 보 ) 를발표하게된다 ( 이윤성 2002)

10 4) 의료계의지침들이많은부작용을발생시킬것이라는비판에서쉽게합의되지않고있는데이는우리나라의의료계에대한깊은불신에근거한것이다 ( 유호종 2002). 5) KBS 2TV 방송 ; 설문조사란참조. 6) 다른서구의여러나라들에비해서일본은엄격한진통제법률을가지고있는데이를빗대어한전문가는말한다. 일본의의사는통증을조절하는진통제의사용이환자의생명을단축시키거나중독에빠지게하는것으로유도하게될수도있다고두려워하는듯하다. ( 일본에서의 ) 진통제사용을정당화하는것에대해경직되고까다로운시스템은다른나라들에서진통제사용으로고통을치유하고있는환자들과비교할때, 치유될수있는통증을가진많은일본암환자들에게견디는것을강요하는것이다 (Danuta and Timothy 2003, 137)

11 7) 연구자는 호스피스상담간호사 로서임상에서근무했을때이문제로가장많은어려움에부딪혔었다. 8) 우리나라의호스피스는미국호스피스협회가제시한전문적인호스피스를제공할시설과능력기준에크게미달되는실정이다 ( 노유자, 김남초, 이선미 1996), - 4 -

12 9) 이를해결하지못하면계속적으로말기환자는호스피스를제공받게되는경로가차단되어호스피스를제공받기를원하는말기환자가있음에도불구하고그리하지못하게되는문제가발생한다

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15 10) 동아일보, 일자 : 환자 - 의사모두삶의질중시로치료법발달

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17 12)Palliative Care: when a cure is no longer possible, aims to contorl symptoms and sometimes also to prolong life(eg, Palliative radiotherapy) Terminal Care: refers to last stages of illness when support for the family may become especially important. Hospice Care: no longer hope to prolong life, but emphasizes symptom control and the quality of the remaining life.( 배현정 1998, 968) 13) 완화요법은라틴어의 Pallium( 그리스, 로마사람의큰외투 ) 에서유래된말로호스피스운동에도입되어치명적인질병을치료하기보다는증상완화에초점을두는것을의미하게되었다. 현재말기뿐만아니라다른만성질환에서도적용되고있어그의미가확대되고있는추세이다 ( 배현정 1998, 968). 캐나다 Royal Victoria 호스피스에서는완화요법의개념을호스피스입장에서적용

18 하여호스피스와완화요법을같은의미로사용하고있다 ( 이원희 1999). 14) 외국에서는대개환자가죽기전부터병원이나호스피스병동에서비탄의과정을겪고있는가족을보살피고있다. 하지만현재한국과일본의료현장에서는거기까지는손을쓸수없는것이현실이다. 유족중사랑하는사람과사별을했던병원에는더이상가고싶지않다고말하는사람이많은듯하다. 마지막순간까지감내해야했던쓰라린경험이되살아나기때문이다. 어쨌든비탄을겪은가족들을돌보는장소가전적으로필요하다 ( 알폰스데켄 2002, 213)

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25 15) 일요시사 2003 년 6 월 10 일자보도기사

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27 16) 일요시사 2003 년 6 월 10 일자보도기사

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30 17) 연구자의임상경험에서의사례 S 병원호스피스환자현황일지

31 18) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지

32 19) 정윤철 부록사례2 참조, ) 이사례는연구자가간접적으로타기관의호스피스의료팀의관계자로부터들은것이다

33 21) 정윤철 부록사례 10 참조, ) 연구자의임상경험에서의사례 S 병원호스피스환자현황일지

34 23) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지. 24) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지

35 25) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지. 26) 정윤철 사례2-1 참조

36 27) 정윤철 사례14 참조

37 28) 우즈노미야요시꼬 1997, ) 마리아의작은자매회엮음 2003,

38 30) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지. 31) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지

39 32) 연구자의임상경험에서의사례 S 병원호스피스환자현황일지. 33) 연구자의임상경험에서의사례 S 병원호스피스환자현황일지

40 34) 연구자의임상경험에서의사례 S병원호스피스환자현황일지. 35) 정윤철 사례15 참조

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42 36) 이는호스피스환자가기존의료의지향점과다른각도에서돌보아야함을의료기관이덜지각한데

43 서비롯되었다고볼수있다. 말기환자들이효과적인비용으로호스피스를제공받기위해서는가정방문형이나독립시설형호스피스가바람직한데미국에서도가장크게성장한호스피스형태가독립시설형과가정방문형이었다 (Vermillon J. 1996; 서울 : 동국대학교석림회교수논단, 2000)

44 37) 환자의동의서및환자기록은미국각주에서호스피스기관에대해법적으로요구하는사항으로호스피스의환자관리수준을보여주는한지표라할수있다 ( 서울 : 동국대학교석림회교수논단, 2000)

45 38) 조선일보 2002년 10월3일자 39)

46 40) 41) 미국에서도호스피스활동에대해보험이보상을하게된 94 년이후, 많은의사들이관심을갖고뛰어들었다. 이건하나의틈새시장으로도볼수있다. -

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48 42) 가장최근에는 2003 년 9 월 23 일 MBC 뉴스에서보도된바있다. 그러나이는넒은층에확산되는효과는있지만특별히상세한설명을요구하는환자측에는크게도움이되지못한다고본다. 43) 김옥겸의연구결과에의하면 (2002) 의료인을대상으로조사한연구결과에의하면의사들은우리나라에호스피스의도입이저조한이유를국가차원의제도화가되지못하였기때문 (73.1%), 일반대중의인식부족 (69.6%), 의료인의인식부족 (53.3%) 의순으로응답하였다. 44) 정기화 (1994) 와강은실, 송희완, 서영애 (1998) 의연구결과에서의료인들이우리나라에서호스피스가시행되고있지못하는이유중에서가장큰이유로꼽는것은 의료인들의인식부족으로서호스피스를인식하되실시해야할필요성을느끼지않기때문. 이다. 그밖에병원당국의인식부족, 병원의경제성을고려한까닭, 호스피스의효과에대한신뢰성의결여를이유로들고있다. 이들은특히호스피스가정간호에있어서도필요성을느끼지않고있었는데앞으로는관심을갖고환자를의뢰또는의뢰제안하겠다는태도를보인의사와간호사가과반수이상이었다. 그러나관

49 심은있으나별로적극적으로참여할것같지는않다는의사가 35.4%, 간호사가 30.7% 로응답하였다 ( 김옥겸 2002)

50 45) 김옥겸 2002; 심규미 2000; 강은실, 송희완, 서영애 1998; 이성순 ) 병원직원들을대상으로호스피스에대한태도를조사한몇연구결과에서대상자들이 치유가어려운말기환자와그가족을돌보는것 으로호스피스개념은이해하고있는것으로나타났다 ( 김옥겸 2002; 김정희 1990; 강은실, 송희완, 서영애,1998; 최상순외 2001), 47) 환자가치료될수없고병원에서도더이상해줄것이없는말기환자에게의사는 62.9% 가퇴원을권유하는데호스피스가정간호에의뢰한다는비율이 44.3% 으로지역의작은병원으로옮기게하는비율 42.6% 보다높게나왔으나병동에서객관적으로바라본간호사의입장에서는퇴원하는말기환자를지역의작은병원으로옮기게하는비율이 49.3% 로훨씬많다고보아유의한차이를보여준다. 특히병상회전율을높이기위해말기환자에게퇴원을권유하는경우가 90% 가넘는다고한다 ( 김옥겸 2002). 48) 사별후의슬픔과애도과정을적절하게해결하지못한때오는건강문제로질병이환율과사망률이높다는연구결과가보고되고있으며사별후절망, 무기력을경험하는사람에게암발생이증가된다는보고가있다. 4,486 명의미망인을대상으로한연구에의하면사별후첫 6 개월 -1 년

51 사이에사망률이 40% 높다는결과도있다 (Deeken 1991). 호스피스에서는가족을지지하는데있어서우선적으로필요한것은환자의통증조절이나응급상황대처에대한정보의제공이다. 또한장기간환자를간호하면서가족이소진되는것을예방하기위하여자원봉사자의도움을요청할수있으며가족구성원들사이의원활한의사소통관계를유지하여가족들이환자를간호하면서겪는어려움을표현할수있도록돕는것이필요하다. 환자의죽음에임박해서는적절히대처할수있도록준비교육을할수있으며장례준비를함께하는것이필요하다. 환자가임종한후에는사별 1 년후까지유가족을위한추후관리프로그램유가족추모모임, 유가족지지모임, 유가족봉사자지지모임등을실시한다 ( 이원희 1999),

52 49) 우리나라에서호스피스활동을하는데있어서가장큰걸림돌이되고있는문제중의하나로나타난것이호스피스에대한관심과인식부족이었다. 인식부족의주체는일반대중뿐아니라의료인이나기타의료관계종사자, 병원행정가및국가정책입안자들이다. 죽음에대한국민대중의폐쇄적이고부정적인태도는죽음을터부시해온문화적인배경과도깊은관련이있다고보겠으나이러한태도는일련의호스피스활동에대한거부감을고양시키고있다고볼수있다 ( 노유자, 김남초, 이선미 1996). 50) 그러나병원전체직원을대상으로조사한최상순외 (2001) 의연구결과에의하면의사, 성직자, 간호사, 사회사업가, 자원봉사자의순위와는차이가있다. 51) 김옥겸 (2002) 의연구에의하면의사보다는간호사가호스피스를임종간호로잘못이해하고있음을이연구결과에서알수있는데이는간호사가의사에게말기환자를위해호스피스를제안의뢰하는경우가낮다는것을알수있게한다

53 52) 의사윤리지침 제정, 공포. ( 제58조 ) 안락사금지. 대한의사협회

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55 53) 이미라, 이원희 (2001) 의연구결과에의하면, 진통제에대한우려가 35.7% 로나타나서진통제는가능한모든사람에게절제되어야한다는것으로진통제에대해지나치게인색한우리의료현실을반영하는결과를보였다. 54) 이는연구자가 2000 년도에암환자와가족들을대상으로진통제사용에대해서설문조사를하였을때알수있었던사실이다. 조사대상자의대다수가이러한심정을토로하여연구자는조사시에통증조절을위한마약성진통제복용의올바른정보를제공하는것을병행하게되었는데환자들과보호자들이바르게알게된것을매우유익하게수용하면서마약성진통제에대한두려움을갖지않게되었다고하였었다

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61 57) 갑작스러운심폐정지시시행하는심폐소생술에대해서무조건심폐소생술을하는것이아니라본인이원하지않는경우, 혹은심폐소생술의결과가극히좋지않을것으로예상되는경우에는심폐소생술을시행하지않을수도있다는 No-CPR( 이하 Do Not Resuscitate,DNR) 개념이생겨났다 ( 한성숙, 한미현, 용진선. 2003)

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65 58) 일반적으로규범주의적, 의무론적윤리설은행위가도덕규범을준수하였는지를중시하며, 공리주의적, 목적론적윤리설은행위의결과가선한지를묻는다 ( 서울대학교의과대학의학교육연수원 1999)

66 59) 최윤선외 1998, 26; 윤영호, 김철환 1997; 윤영호, 허대석 1996; 이은희외

67 60) 61) 한국의료사회복지사협회의해외연수프로그램에참가한세브란스병원사회복지사의미국병원연수기, 호스피스사업, 그체계및배려의문화, Severance Hospital Magazine, 2003, 10 월호, severance.or.kr/200310_2615/severance_webzine/contents.asp?con

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69 62) 예를들어, 호흡이곤란한환자에게인공호흡기를사용하다가중간에그호흡기를제거하는철회는죽음의원인이될수있는반면에아예호흡기의사용을처음부터보류하는것은하나의신중하고사려깊은의학적결정인것처럼보인다 ( 한국의료윤리교육학회편, 59)

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72 63) 이는노유자외 (1999) 의조사결과에서도일반인들은의료인은불치병에걸린사람의고통을최

73 소로줄이고편안히죽음을맞이할수있도록도와주어야한다고응답한것으로나타났다. 그리고, 이은숙외 (2000) 의연구결과에의하면호스피스홍보교육에참가한사람들의 94.6% 가환자에게더이상의치료가필요치않다고판단되는경우환자가호스피스케어를제공받을수있도록호스피스기관으로의뢰해주어야한다고응답하였다. 이는노유자의연구결과와비교할때호스피스에대한교육을받게되는경우호스피스제공에대한의료인의역할을더중요시한다는것을알수있기도하다. 64)94.6% 가이러한응답을하였다 ( 이은숙외, 2000)

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76 65) (2001) 의연구에의하면환자의경우치료정보에대한단절이심각한수준임을알수있다. 즉, 안락사논의의전제조건인 치료불능 ", 말기 등의상태에대한논의는대부분의가족들이환자본인에게통보되는것을거부하고있었다. 그러므로, 보호자중에서호스피스를안락사로불충분하게이해하는경우호스피스를거절할것이라본다. 게다가의사마저호스피스를이해불충분하게이해하는경우보호자에게호스피스에대한정보를잘못제공하게될수도있는데이또한보호자가호스피스에대해서불충분한이해를하게되어거절할것이라고본다. 66) 일본에서도그러함을알수있다 ( 우즈노미야요시꼬 1997, )

77 67)1995년 9월 11일자일본산케이신문아침판 ; 알폰스데켄

78 68) 그리고이연구결과에의하면일본의경우에서도환자들이희망이있는경우에서만병명및예후에관하여알고자한다고한다

79 69)

80 70)2003년 3월. Y병원호스피스실의사와연구자의직접면담내용,

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82 72) 반면에 최선의치료 에대한환자의간호요구는 60% 로상당한차이를보였다. 73)2장에서살펴보았던사례 9의경우에서였다

83 ( 사례 9) 55 세된남자환자로진행성위암을진단받고위절제술후항암치료 1 차례시행하였으나병이진행하여간과뼈로전이된상태이다. 현재더이상의항암치료계획없으며, 보존적치료만받고있는상태이다. 오심이심하고경구섭식을거의못하는상태이고, 응고장애로간헐적인혈변이있어수혈이요구될수있다. 현재는환자가통증이없으나향후통증조절을필요로할수있는상황이라고주치의가호스피스를권유했다. 그러나, 보호자 ( 부인 ) 가호스피스를거절하여환자는호스피스를제공받지못하고목사님의기도방문만허용되는가운데병원에서사망하였다

84 74) 이전마, 김정순 (2000) 의연구에의하면보호자들이계속적인입원치료에대한요구를 92.8% 에서하였는데 집에가면증상이더악화될텐데퇴원하지못하겠어요, 라고이유를말했다고한다. 이는아파트등주거환경이장례식을치르기힘들고, 맞벌이부부가많아집에서돌보는데어려움이있고퇴원후재입원하기힘든이유때문으로도볼수있다. 반면에계속적인치료에대한환자의요구가 32% 로상당한차이를나타내었는데이는임종환자를돌보는데대한가족의부담감을시사하는결과로해석된다. 75)

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86 76) 모현호스피스소식지, 2003년 8월 68호사례연구

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88 77) 말기환자의무의미한생명유지장치사용에대하여대다수의의사들은부정적인견해를보였음

89 에도불구하고보호자의요구가있다면적극적인치료를하겠다는상반되는결과를보여주고있다. 78) 또한, 환자가위독할때는환자에게거짓말을해도좋다는오래전부터내려온의료계관행은환자들이이에속지않는다는몇몇사회학적인연구결과가나온후그다지효과가없다는사실이밝혀져왔다 (Novack, Dennis, H. etc. 1983)

90 79) 이연구에의하면암인가를알고있는가라는질문에보호자는 100% 가암이라고알고있는반면환자의경우는 78% 만이본인이암이라는것을알고있었다. 또환자의병기가진행기인지말기인지를정확히알고있는지에대해서는보호자의경우 67.6% 가병기를정확히알고있는반면, 환자의경우는단지 8.1% 에서만정확히알고있는것으로나타났는데병의진행정도에대해서환자가인지하고있는것은매우부정확함을알수있었다

91 80) 인터넷의한사이트 ( 에서설문조사를한결과에의해서도이를알수있는데, 암투병, 간호증암관련책을몇권이나보셨습니까? 라는질문에서다음과같이응답하였다.1)43 명 (33.08%) 이한권의책도보지않았다. 2)56 명 (43.01%) 이 1-5 권을읽었다. 3)11 명 (8.46%) 이 6-10 권을읽었다. 4)20 명 (15.38%) 이 10 권이상을읽었다

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96 81) 82) 미국병원협회는 1972 년일찌감치 환자의권리헌장 을채택하였고, 나아가캘리포니아주를비롯한 41 개주에서도각기자연사법 ( 自然死法, National Death Act), 또는존엄사법 ( 尊嚴死法, Death with Dignith Act), 그리고리빙윌 (Living Will) 에법적인효력을부여하는법률이제정되어있다. 환자의권리헌장 (Patcient bill of Rights): 환자는진단의내용과결과를알권리가있으며, 자신이받는치료에대해정확한설명을듣고, 또한동의할권리가있다. 존엄사법 ( 尊嚴死法, Death with Dignith Act): 소생할가망도없이장기간식물상태로있거나계속심한고통에시달리고있는환자에대해생명유지장치따위에의한연명을중지하고인간으로서의존엄을유지하면서죽음에이르게하는일 ( 우즈노미야요시꼬 1997, 78) 83) 의사는응급환자의경우나그밖에특단의사정이없는한진료계약상의의무내지위침습등에대한승낙을얻기위한전제로서당해환자또는그가족에게질병의증상, 치료방법의내용및필요성, 발생이예상되는위험등에관하여당시의의료수준에비추어상당하다고생각되는사항을설명하여당해환자가그필요성이나위험성을충분히비교하여그의료행위를받을것인가여부를선택할수있도록해야할의무가있다 ( 유호종, 손명세, 이경환, 2002, 120)

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