여러분의 따뜻한 사랑에 감사드립니다. 산에 들에 진달래가 피어나고 개구리가 노래하는 봄... 장마 비 그친 맑은 하늘, 푸른 물결의 시원함을 떠올리는 여름... 높아만 가는 파란 하늘과 단풍이 들고 오곡백과가 무르익는 가을... 눈이 내리는 크리스마스가 있고 포근한 스

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1 수혈골수

2 여러분의 따뜻한 사랑에 감사드립니다. 산에 들에 진달래가 피어나고 개구리가 노래하는 봄... 장마 비 그친 맑은 하늘, 푸른 물결의 시원함을 떠올리는 여름... 높아만 가는 파란 하늘과 단풍이 들고 오곡백과가 무르익는 가을... 눈이 내리는 크리스마스가 있고 포근한 스웨터와 담요가 생각나는 겨울... 우리 주위의 따뜻한 이야기를 글로 담아 보았습니다. 조혈모세포(골수)기증사업이 아직은 초보단계에 불과하여 홍보활동을 통한 일반인들의 인식전환이 필요한 시점에 홍보자료를 제작 활용하게 되어 기쁘게 생각합니다. 백혈병 환자들이 우리의 건강한 이웃으로 함께 살아갈 수 있도록 돕기 위한 조혈모세포(골수)기증운동에 남다른 관심과 열정을 보내주신 여러분께 깊이 감사드리며, 홍보자료 제작에 많은 도움을 주신 분들께 다시 한번 감사드립니다. 2005년에도 후회 없이 보람차고 건강한 한 해 되세요. 연락처(주소, 전화번호, 휴대폰번호, 이메일)가 변경되었을 경우 아래 골수사업과로 연락하여 주시기 바랍니다. 전화 : , (620~622) 팩스 : 대한적십자사 혈액수혈연구원 골수사업과 드림 발행처 대한적십자사 혈액수혈연구원 발행인 김문정 발행일 2004년 12월 편집기획 골수사업과 편집디자인 성일문화사 02 조혈모세포나눔이야기는 한국 간행물 윤리위원회의 윤리강령 및 실천강령을 준수합니다.

3 학술강좌 기증자 사례담 수혜자 사례담 외부원고 Contents 02. 여러분의 따뜻한 사랑에 감사드립니다. 04. 조혈모세포 신청부터 기증까지 06. 동종 조혈모세포 이식 10. 네, 그렇게 하겠습니다. 12. 어설픈 자존심으로 시작한 조혈모세포기증 14. 나누며 사는 아름다운 세상을 꿈꾸며 18. 희망을 바라보며 희망으로 달려갈 것이다. 20. 감사할 줄 아는 마음 22. 나의 작은 수고로 생명을 구할 수 있는 길 24. 모터싸이클 다이어리 26. 7살 아이의 편지 30. 비혈연 조혈모세포기증 & 등록현황 32. 조혈모세포기증 캠페인 현장 34. 적십자 후원회원 가입신청서 35. 대한적십자사 헌혈의 집 안내 혈액수혈연구원 03

4 조혈모세포(골수)기증으로 아름다운 사랑을 전하세요 기증자와 환자의 HLA형이 일치하면... 기증희망등록자와 HLA형이 일치하는 환자가 나타나 면 조혈모세포이식조정담당자(코디네이터)가 기증자 에게 연락을 드리고 자세한 상담을 하게 됩니다. 조혈모세포기증을 원하신다면... 먼저 등록장소에서 조혈모세포 기증 희망자로 등록하 셔야 합니다. (만18~40세) 등록장소 : 전국의 대한적십자사 혈액원 및 헌혈의 집 접수시간 : 오전 10시~오후 6시 (11월부터 다음해 2월까지는 오후 5시 마감) 혈액원 또는 헌혈의 집에 가시면... 빈혈 또는 기타 질병 유무를 확인한 후 조혈모세포 (골수)기증희망자 등록 신청서 를 작성하고, 조직적합 성항원(HLA)형 검사용 혈액을 4ml 정도 채취합니다. 조직적합성항원(HLA)검사결과와 등록여부 확인은... 채취한 혈액은 지정검사기관으로 보내져서 HLA형 검 사를 시행하고, 검사결과와 동의서에 기재한 인적사항 이 국립장기이식관리센터 Data Bank에 저장되므로서 최종등록이 확정됩니다. 검사결과(HLA형)는 등록자에게 알려드리지 않습니다. 등록과 관련된 모든 궁금한 사항은 대한적십자사 혈액 수혈연구원 골수사업과에 전화로 문의하시기 바랍니다. 조혈모세포 기증은... 먼저 기증자의 제반여건을 협의하여 환자의 이식일을 정한 후에 기증자의 건강진단, 자가 혈액채취 등 기증 자에 대한 준비를 이식일로부터 약 4주 전에 시작합니 다. 채취 하루 전에 입원하여 간단한 검사를 하고, 다 음날 아침 일찍 마취상태에서 약 1시간 동안 골반뼈에 서 조혈모세포를 채취합니다. 그리고 대부분의 기증자 는 채취 후 다음날 퇴원합니다. 기증 후 2~3주면 기 증자의 조혈모세포는 기증 전의 상태로 완전히 회복됩 니다. 2004년 조혈모세포 등록기관 및 관련기관 기 관 업 무 주 소 전화번호 대한적십자사 혈액수혈연구원 등록기관 서울시 종로구 평동 ) 한국조혈모세포은행협회 코디네이션, 등록기관 서울시 중구 남산동3가 ) 한마음한몸운동본부 등록기관 서울시 중구 명동2가 1 카톨릭회관 413호 02) 생명나눔실천본부 등록기관 서울시 종로구 청진동 18 삼영빌딩 401호 02) 국립의료원 장기정보관리센터 서울시 중구 을지로6가 )

5 전국 적십자 혈액원 및 헌혈의 집에 방문하시어 신청서 작성과 4ml정도의 채혈로 등록 신청됩니다. 자세한 혈액검사와 건강체크를 한 후, 조혈모세포 채취 1일 전에 입원합니다. 당신의 유전자형(HLA)을 검사하여 컴퓨터에 입력 시킴으로써 등록이 완료됩니다. 조혈모세포 채취는 전신마취하에 골반뼈에서 채취 합니다. 환자와 당신의 HLA형이 일치하면, 기증자에게 연 락을 드리고, 최종적인 본인의 의사 확인과 가족의 동의가 필요합니다. 조혈모세포 제공 후 다음날 퇴원합니다. 백혈병, 재생불량성 빈혈 등많은환자들이 당신의 조혈모세포(골수)기증을 애타게 기다리고 있습니다. 혈액수혈연구원 05

6 동종 조혈모세포 이식 연세의대 혈액종양내과 교수 민유홍 동종 조혈모세포이식은 대표적인 조혈기관인 골수에 백혈병, 재생불 량성빈혈, 골수이형성증후군과 같은 난치성 질병이 생겨, 그 치료를 위해 가족 혹은 비혈연 타인의 조혈모세포를 이식받는 치료법을 통칭 합니다. 즉 비정상적인 조혈작용이 문제인 자신의 골수기능을 정도에 차이는 있으나 전처치 방법으로 소멸시키고, 건강한 사람의 조혈모세 포를 골수 내 조혈미세 환경에 심어 정상적인 조혈작용이 일어나도록, 그래서 결과적으로 백혈구, 적혈구 및 혈소판이 정상적으로 생성되고, 아울러 면역세포의 기능도 회복되도록 하는 치료법입니다. 몇 가지 혈액면역질환에 있어서 동종 조혈모세포이식의 치료성적은 상당히 인정되고 있으며, 완치에까지 이르는 가능성을 제공하기도 합니다. 질환의 종류, 환자 분 의 연령, 질병 예후인자, HLA 조직적합-항원 일치 여부 등 여러 변수에 따라 차이는 있으나, 5 년 생존율이 60~70% 이상을 상회하기도 합니다. 이번 호에는 동종 조혈모세포이식에 대한 몇 가지 사항을 선별해서 말씀드릴까 합니다. 먼저 모든 환자 분이 동종 조혈모세포이식술로 치료를 받는 것만이 최선이 아닐 수도 있습니 다. 뒤에서 언급하겠으나 동종 조혈모세포이식술은 나름대로 심각한 합병증을 유발할 수 있는 가 능성을 내포하고 있습니다. 대표적으로 간정맥폐쇄증과 같은 이식과 연관된 합병증, 급성 혹은 만성 이식편대 숙주반응, 면역 기능 저하로 인한 기회 감염증 및 거대세포 바이러스에 의한 간질 성 폐렴 등 실로 여러 가지 종류의 합병증이 있을 수 있습니다. 물론 이러한 합병증의 예방 및 치료에 대해서는 현재 상당 부분 발전이 있어 왔으나, 아직까지 완전하다고는 할 수는 없습니다. 급성 이식편대 숙주반응은 일반적으로 이식 후 80~100일 이내에 발병할 수 있으며, 환자 분 의 몸 속에서 생겨나고, 증식된 기증자-유래 T-세포가 환자 분의 피부, 간, 위장관 등 여러 조직 혹은 장기를 공격함으로 해서 생기는 질환입니다. 따라서 나타나는 증상은 피부발진 홍반 가려 움증 황달 및 간수치 (SGOT/SGPT) 이상, 메스꺼움 구토 복통 또는 설사 등이 대표적입니 다. 이러한 증세들은 경미하게 오고 잘 치료될 수도 있으나 아주 심각한 상황에 빠질 수도 있습 니다. 반면 완전 관해 시 즉 선행 약물치료를 받고 치료가 되었을 때의 환자 분 자신의 골수 혹 은 말초혈액을 채집, 냉동시켜 놓고, 고용량 화학요법 혹은 방사선화학요법 후, 자신의 조혈모세 06

7 포를 해동시켜 주입 받는 자가 조혈모세포이식은 간정맥폐쇄증과 같은 이식과 연관된 합병증 혹 은 기회감염증이 생길 확률이 상대적으로 적으며, 자기 자신의 조혈모세포를 이용함으로 이식편 대 숙주반응이 이론적으로 일어나지 않습니다. 그러나 자가 조혈모세포이식은 일반적으로 동종 조혈모세포이식에 비해 이식 후 재발율은 다 소 높게 나타납니다. 또한 골수은행을 통한 비혈연골수이식도 가능한 하나의 이식 옵션인데, 주 지하다시피 공여자를 찾기가 쉽지 않고, 찾는다 하더라도 조기에 이식을 진행하기가 용이치 않습 니다. 또한 비혈연골수이식은 혈연 간 골수이식보다도 일반적으로 합병증이 좀 많은 경향을 보입 니다. 급성 골수성 백혈병을 예로 볼 때 비교적 젊은 연령대의 환자 분들은 수회의 고용량 항암 요법만을 받더라도 재발을 하지 않고 완치에 이르기도 합니다. 물론 진단 시 양호한 예후인자를 가진 분이 여기에 속할 가능성이 높겠습니다. 따라서 급성 백혈병의 경우 관해 유도 항암요법으 로 완전 관해가 유도되신 환자 분에게 어떤 치료법이 가장 좋은 관해 후 요법 (Post-remission therapy)가 되겠으며, 가장 높은 완치율을 제공할 수 있겠는가 하는 점은 그리 간단히 생각할 수 있는 문제점은 아닙니다. 재생불량성빈혈에 있어서도 특정 환자에서는 ATG 혹은 ALG에 사이클로스포린 면역억제재를 병용하여 골수가 성공적으로 치료될 수 있습니다. 물론 이 경우 반응이 있더라도 다시 재발할 가 능성이 골수이식보다는 높은 것으로 되어 있으며, 진단 시 말초혈액 내 중성구치가 200/mm3 이하 인 경우는 면역억제재에 반응을 잘 하지 않는 것 같습니다. 따라서 중요한 것은 자기 자신의 상 황을 의료진에게 잘 설명 받고, 본인에게 가장 적절한 치료법을 선정하는 것이 매우 중요합니다. 동종 조혈모세포원으로 골수세포 혹은 말초 조혈모세포를 이용하는 가 하는 것은 일단 양자간 의 큰 차이가 없다는 것이 현재까지의 관찰 결과입니다. 기증자의 입장에서는 전신마취를 하지 않고, 자가 수혈을 받을 필요가 없으며, 수술 후 통증이 없다는 점이 좋아 말초혈액으로 기증하 는 것을 선호하기도 하나, 어떤 기증자 분은 과립구-촉진인자를 몇 일간 주사 맞을 필요가 없고, 중심정맥관 삽관을 할 필요가 없으며, 화끈하게(?) 기증하는 것이 좋아 골수기증을 선호하시는 분도 있습니다. 어떤 경우 건 대부분의 기증자에서 충분한 조혈모세포를 채집할 수 있으나, 드문 예에서 골수 혹은 말초혈액에서 충분한 조혈모세포를 얻지 못하는 경우도 있습니다. 기증 받는 환자 분 입장에서도 큰 차이는 없어 보입니다. 말초혈액으로 하는 것이 이식 후 혈구회복이 다소 빠른 경향이 있으나, 골수이식 시에도 백혈구, 혈소판 회복은 잘 됩니다. 말초혈액으로 이식하는 경우 만성 이식편대 숙주반응이 좀 많은 듯한 경향을 보이고 있으나, 의료진에 따라 다소 상이한 의견을 같고 있는 것 같습니다. 혈액수혈연구원 07

8 동종 조혈모세포이식에 있어서 급성 혹은 만성 이식편대 숙주반응은 환자 분이나, 가족들에게 매우 생소한 합병증입니다. 실제로 이식 후 백혈병은 재발하지 않고, 치료가 되었다 하더라도 상 당 수 환자 분들이 이식편대 숙주반응으로 고생하고 있으며, 삶의 질을 떨어뜨리는 주요 원인이 됩니다. 특히 만성 이식편대 숙주반응은 피부, 구강, 간, 위장관, 결막, 폐, 면역체계 등 실로 여러 장 기에 문제를 일으키며, 폐쇄성 모세기관지염으로 숨이 가쁘신 환자 분, 피부에 색소 침착으로 사 회생활에 곤란을 느끼시는 분, 또 입안이 헐어 매운 음식을 못 드시는 분 등 많은 환자 분들이 고생하고 계신 것 같습니다. 또한 이식편대 숙주반응이 현저한 경우는 스테로이드, 사이클로스포 린, 프로그라프 등 면역억제제를 장기간 복용해야 하기 때문에 골다공증, 당뇨, 혈압 등이 병발할 수 있고, 외모상으로도 고민이 많이 될 수 있습니다. 그간의 임상 결과로 볼 때, 급 만성 이식편 대 숙주반응은 백혈병 재발 자체를 억제하는 좋은 효과도 있으나, 이러한 문제점으로 앞으로 더 효과적인 예방법 내지는 치료법이 개발되어야 하겠습니다. 또한 환자 분들께서는 이식편대 숙주 반응이 생기고, 면역억제제 치료를 받을 때 면역기능이 약화될 수 있으므로 개인 위생 강화 등 감염증 예방에 대해 더 많은 신경을 쓰셔야 할 것입니다. 동종 조혈모세포이식을 HLA-일치 환자에 주로 적용하는 이유는, HLA-불일치가 심할수록 이 식 후 생착 실패될 확률이 높고, 이식편대 숙주반응의 확률 및 그 정도가 심하고, 면역 기능의 현저한 저하로 기회 감염의 위험성이 높기 때문입니다. 가족간의 HLA-일치 공여자가 없을 경우 골수은행, 제대혈은행 등을 통해 기증자를 찾기도 하며, 경우에 따라서는 부분 일치자가 있는 경 우에 이식을 진행하기도 합니다. 완전히 반만 일치하는 (부모-자식간의 이식의 경우 처럼) haploidentical 이식의 경우 CD34+ 조혈모세포를 분리하여 이식을 하기도 하나, 이 경우 T-세포 가 제거되어 면역기능이 저하될 수 있고, 항백혈병 반응이 약화될 수도 있습니다. 저희 기관에서는 조직형이 서로 다른 haploidentical한 아버지의 조혈모세포와 함께 중배엽줄기 세포를 동시 이식하여 성공적인 생착이 이룩되었고, 이식편대 숙주반응 없이 완치된 급성 백혈병 환자 분 증례를 국제학회지에 보고한 적이 있으나, 이러한 방법이 새로운 치료법으로 인정되기 위해서는 앞으로 더 많은 임상 연구가 필요합니다. 08

9 동종 조혈모세포이식 전 전처치(Conditioning)를 반드시 하게 되는 데, 전처치란 조혈모세포이 식 전에 환자에게 투여되는 고용량의 항암제/방사선 병용 치료 혹은 항암제 단독 치료를 의미하 며, 크게 세가지 목적이 있습니다. 첫째는 체내에 잔존하는 암세포를 가능한 한 많이 제거하는 것이며, 둘째는 새로운 골수의 생착 및 지속적인 생존을 위한 공간을 확보하는 것이며, 셋째는 면역기능 억제로 공여자의 조혈모세포에 대한 거부반응을 방지하여 성공적인 생착을 도모하는 것입니다. 앞에서 언급한 것처럼 자가 골수이식과 비교하여 동종 골수이식 시 이식과 연관된 합병증은 많으나 재발율은 상대적으로 적다고 하였습니다. 왜 그럴까요. 동종 조혈모세포이식과 자가 조혈 모세포이식 간의 전처치의 종류 혹은 그 강도는 차이가 없습니다. 전처치의 강도는 전혀 차이가 없는데도, 재발율이 동종 조혈모세포이식 시 낮은 이유는 바로 이식편대 백혈병(Graft-versusleukemia; GVL)효과가 동종 조혈모세포이식에서는 추가적으로 존재하기 때문입니다. 즉 전처치 에도 살아남은 백혈병세포 등 종양세포를 환자의 골수, 면역체계에서 성장한 건강한 T-세포 등 면역세포가 공격하여 추가적인 백혈병 살상효과를 나타내기 때문입니다. 이 GVL 효과가 동종이 식의 가장 큰 장점 중의 하나로 생각되는 이유가 바로 여기 있습니다. 만성 골수성백혈병 환자 분이 이식 후 재발하였을 경우, 공여자의 림프구만 주입하더라도 다시 관해가 유도되는 이유가 바로 여기 있으며, 일란성 쌍둥이간의 이식 시 재발율이 높은 것은 이 GVL 효과가 없기 때문입 니다. GVL 효과는 이식편대 숙주반응과 겹치는 부분이 있으나, 서로 다른 면역학적 기전을 가지 고 있다고 생각되고 있습니다. 앞으로 동종 조혈모세포이식은 바로 이런 GVL 및 이식편대 숙주반응을 담당하는 면역세포 및 그 체계 운용기전을 정확히 규명할 수 있을 경우, 실로 새로운 지평의 동종 조혈모세포이식법이 개발될 수 있을 것이며, 이러한 방법으로 이식 시 이식편대 숙주반응은 완전히 예방하고, 반면 이식편대 백혈병 반응은 극대화하여 합병증 및 재발 없이 백혈병 완치를 유도하는 것이 불가능 한 일만은 아닐 것입니다. 혈액수혈연구원 09

10 안양 호계초등학교 교사 허성(기증자) 여보세요? 안녕하세요. 여기는 한국조혈모세포은행협회인데요. 조혈모세포은행협회? 맞아, 예전에 헌혈의 집에서 조혈 모세포를 기증하겠다고 등록했었지 통화는 계속 이어졌다. 내 유전자형과 한 남자 아이의 것이 맞는 것 같다는 것과 내 조혈모세포를 제공해 줄 수 있느냐는 것이었다. 어떻게 할까? 순간 여러 생각이 교차했다. 며칠 간 병원에 입원해 야 한다는데, 내가 안한다고 해도 뭐라고 할 사람 없을 것 아닌가, 아니야 내 도움이 필요한 사람이 있는데 무엇을 망설이나 등등 그런데 웬걸. 네 이웃을 내 몸같이 사랑하라 는 예수님 말씀이 떠올랐다. 예수 님은 나를 위해 목숨까지 버리셨는데, 나는 기껏 내 피를 조금 나눠주는 것에 대 해 그리 겁낼 것이 무엇인가 싶었다. 더 이상의 갈등은 없었다. 내가 할 수 있고 해야 하는 일은 오직 하나. 네, 그렇게 하겠습니다. 라는 말 한 마디와 그 약속을 지키는 것. 어떤 이는 물에 빠진 사람 구하려다가 죽기도 하는데 나는 가만히 누 워서 내가 지니고 있는 피 빠지는 것을 받아들이기만 하면 한 생명이 사는 건데 이 얼마나 쉽고도 고귀한 일이란 말인가? 솔직히 내 유전자형과 꼭 맞는다는 보 장이 없다는 말에 약간의 기대감이 있었던 것도 사실이었다. 그리 좋은 생각은 아 니었지만 인간이라는 한계가 바로 이런 모습 아닐까 싶다. 이런 일이 있고 난 뒤 며칠 지나서 간단한 혈액 검사를 했다. 내 혈액이 백 혈병 걸린 아이에게 정말 줄 수 있는 것인지 재차 확인하기 위해서였다. 검사 결과는 통과 였다. 한편 다행이란 생각이 들었다. 같은 유전자형을 지닌 사람 찾기가 쉽지 않다고 하던데, 나같이 건강한(?) 사람의 혈액을 어린 아이에게 줄 수 있게 됐다는 사실이 말이다. 그리고 명색이 초등학교 선생님인데 이 정 도는 하는 게 너무 당연한 것이 아닌가 싶었고, 내가 왠지 특별한 사람이 된 것 같은 기분이었다. 누구든지 조혈모세포기증을 하고 싶다고 해서 할 수 있 는 게 아닌데 나는 선택받았으니 그럴 만도 하지 않은가. 10

11 두 차례 더 건강 검사를 한 뒤, 병원에서 잠도 자고 밥도 먹을 수 있는 내 생애 첫 경험을 하게 됐다. 모든 것이 낯설었다. 병실에 들어가는데 TV 에서만 보던 소독 냄새가 나를 처음 맞이했다. 기분이 괜찮았다. 그리고 내 가 머물게 될 입원실에 들어갔는데 너무도 깨끗하고 편의 시설도 잘 되어있 었다. 냉장고에는 한국조혈모세포은행협회에서 준비해 둔 맛있는 것들로 가 득했다. 역시 판단을 잘했구나 싶었는데 평생 잊지 못할 순간이 다가오고 있었다. 공창 이라는 순서였다. 처음 들어본 단어였는데 알고 보니 창자 속을 비우라 는 것이었다. 한 번 경험해보시라. 그 묘한 느낌이란 어디에서 도 찾기 힘든 색다른 것일 테니까. 이 시간 뒤로는 가급적 음식 섭취를 피 해야했다. 다음 날 아침에 엉덩이뼈에서 혈액을 빼야하는데 배설물이 같이 나오면 여러모로 안 좋기 때문이란다. 수술실에 들어갈 때는 기억이 나는데 깨어보니 다시 입원실에 와 있었다. 뭔가 묵직한 느낌이 들었다. 지혈을 하 기 위해 엉덩이 밑에 모래주머니가 놓여져 있기 때문이었다. 사실 조혈모세 포기증의 꽃은 바로 이 순간이 아닌가 싶다. 장시간 모래주머니 위에서 가 만히 누워 있어보지 않은 사람은 그 심정 상상도 못하리라. 이런 몇 단계 훈련(?)을 거치면서 나는 한 아이에게 생명의 불씨를 제공 했다. 그리고 그 아이는 건강을 다시 찾았다는 소식을 들었다. 혹 조혈모세 포기증에 주저하는 사람이 있으면 자신이 무엇 때문에 주저하는지 생각해보 라. 부모님의 반대 때문인지, 나 아니어도 된다는 안이한 마음에서인지, 아 님 그냥 귀찮기도 하고 두려워서인지. 이런 모든 이유들이 한 생명을 구하 는 것과 비교할 수 있는 것들일까? 우리 자신이 줄 수 있는 생명의 불씨를 주지 않으면 죄를 짓는 것은 아닐지언정, 죽어가는 사람이 살려달라고 절규 하고 있어도 그냥 무시하며 지나쳐가는 사람들과 다를 것이 무엇이겠는가? 혈액수혈연구원 11

12 어설픈 자존심으로 시작한 조혈모세포기증... 이영우(기증자) 난 지기 싫어한다. 뭐 대단한 승부욕을 가지고 있다는 건 아니다. 다만 내가 할 수 있고, 해야 한다고 느끼는 것을 해내지 못하면 기분이 못내 우울해지고 맘이 무거워지곤 한다. 자존심이 무지 센 것이다. 12

13 사실 헌혈도 이런 성격에서 시작되었다. 고3때 학교로 헌혈차가 왔었다. 그 당시 우리들에게 있어서 헌혈이란 남을 도울 수 있는 고귀한 행동이라는 생각보단 헌혈을 할 정도로 용기가 있나 없나 확인하는 분위 기가 지배적이었다. 다들 망설이고 웅성웅 성하고 있을 때 몇몇이 용기를 내서 나섰고 그 중 앞장서서 나간 나였다. 꽤나 무서웠 고 겁도 났지만 남들 헌혈하고 있을 때 조 용히 수업이나 받고 있을 나약한 사람이 되 고싶진않았다. 조혈모세포기증 역시 자존심 강한 내 성 격과 무관하지 않다. 그간 TV에서 보아오 던 백혈병 환자들의 어려운 투병생활을 바 라보며 나도 언젠가는 기증 신청을 해야겠 구나하고 마음을 먹곤 했었다. 하지만 헌혈 할 때마다 약간의 망설임과 약간의 두려움 으로 기증의사를 밝히지 못하고 차일피일 미루어 왔었다. 재작년 초가을이었던가... 올림픽공원에서 인라인을 타고 있을 때 조혈모세포이식 홍보물을 나누어 준 적이 있었다. 기증을 2번한 한 여대생 이야기였는 데 순간 정말 대단한 여자다. 나약한 여자 도 두 번씩이나 하는데 남자인 내가 이렇게 망설이고 있어서야 되겠나... 싶어 그 길로 헌혈의 집으로 달려갔다. 헌혈의 집 간호사 분께서 잘 생각해보셨는지 잘 알고 계시는 지 재차 확인하였지만 막무가내로 등록을 해버리고 헌혈까지 해버리고 나온 나였다. 그 후 2년이 채 못 되어서 실제로 조혈 모세포를 기증할 수 있는 기회가 찾아왔다. 큰 두려움도 없었고 망설임도 없었다. 다 만 부모님께, 가족들에게 아무 말도 하지 못하고 객지에서 홀로 수술을 받아야 한다 는 사실이 못내 섭섭했고 가장 힘든 점이었 다. 다행히 지금은 나의 아내가 된 고마운 친구가 곁을 지켜주어서 별 어려움 없이 수 술을 마칠 수 있었다. 수술 후 나에게 큰 변화는 생기지 않았 다. 결혼을 하게 되었지만 회사생활도 예전 그대로이고 친구들과도 잘 놀러 다닌다. 그 래도 가끔 회사직원들이 몇 공 뚫었냐고 놀 릴 때와(우리 회사가 토목설계회사라 지반 상태를 확인하기 위한 지반보링작업과 연관 이 있다) 주위 사람들이 날 바라보는 시선 속에서 난 묘한 행복을 느끼게 된다. 어쩌 다 엉덩이에 선명히 드러나 있는 21방의 주사기 바늘 자국을 바라볼 때면 내 조혈모 세포를 받은 분의 건강은 어떻게 되었을까 하며 궁금해지기도 하고... 가끔씩 아내가 자기도 조혈모세포기증을 하면 어떻겠냐고 내게 물어볼 때가 있다. 수술당시 힘든 기억도 있고 해서 한편으로 는 말리기도 했지만 더 큰 행복을 얻을 수 있다는 걸 알기에 이젠 적극 권하고 있다. 어설픈 자존심으로 시작된 조혈모세포기 증... 하지만 이젠 이런 자존심 못지않은 행 복한 자부심도 하나 더 가지게 된 것 같아 흐뭇하기만 하다. 혈액수혈연구원 13

14 나누며 사는 아름다운 세상을 꿈꾸며 조애영(기증자) 가끔씩 혜린이가 생각난다. 여의도성모병원 소아암 병동에서 백혈병으로 투병 중이던 여덟 살짜리 여자 아이. 벌써 2년이 다 되어 가고 있으니 빛과 어둠의 한 쪽으로 삶의 향방은 정해 졌을 터이지만 난 오늘도 이 글을 쓰며 혜린이에게 감 사한다. 그리고 바래본다. 긴 머리 땋아 내리고 교정 에서 친구들과 재잘거리는 혜린이가 되어 있기를. 물 론난그아이얼굴도모른다. 다만, 국민일보에 소개 된 그 어린이 기사를 읽고 바로 달려가 기증 신청을 했고 그 때도 기도했었다. 내가 혜린이를 살릴 수 있 다면 허락해 달라고 간구했었다. 하나님은 구체적인 기도를 원하신다기에 혜린이 이름 석자 놓고서 기도 했었는데 하나님은 다른 이름의 사람에게 내 조혈모 세포를 나누게 하심으로 내 소원을 들어 주셨고, 그 러기에 혜린이에게도 감사하는 마음이다. 이 땅의 건강하다고 자부하는 많은 이들에게 정말로 당부하고 싶다. 하나님께서 당신들의 선한 행위는 반드시 갚아 주실 것이 므로 별로 어렵지도 않은 일에 이것 저것 핑계대며 망설이지 말고 지금 당장 헌혈의 집을 찾 아가라고. 기회는 늘 있는 것이 아니다. 우린 가끔씩 알면서도 행하지 않을 때가 있지만 몰 라서 못 하는 경우도 많다. 내가 혜린이 기사를 읽던 날의 충격이 지금도 생생하다. 다소 쌀쌀한 늦가을이 었는데 혜린이 백혈병 기사와 더불어 조혈모세포기증 자가 필요하다는 캠페인을 국민일보에서 벌이고 있었 다. 마음의 빚 이 갑자기 되살아나서 마치 전기에라 도 놀란 것처럼 화들짝 일어섰다. 옷을 입으며 전화 다이얼을 돌렸고 가까운 헌혈의 집을 찾으라는 안내를 들으며 집을 나섰다. 14

15 마음의 빚. 말 그대로 난 그간 마음의 빚 을 잊고 살았던 것이다. 바쁘다는 핑계 하나 로 그 동안 잊고 살았던 윤정이가 그 날 불현듯 떠올랐다. 한 치의 망설임도 없이 기증 신청을 할 수 있었던 것은 그 당시에는 몰라서 못 했던, 그리하여 긴 시간 동안 마음의 빚 으로 남아 있던 것에서 해방되고 싶었기 때문이 아니었을까 싶다. 윤정이는 내가 초임 발령을 받은 시골 중학교 3학년 학생이었다. 벌써 십오륙 년 전의 일이다. 난 그 아이를 가르쳐 볼 기회도 별로 얻지 못했다. 부임해 서 한 두 시간인가 수업을 했고, 그 뒤에 장기 결석을 하길래 이유를 물어 보니 백혈병이 란다. 아름다운 죽음의 장면으로 소설에서나 나올 법한 병이 이런 투박하기 짝이 없는 시 골 마을에서 일어나는가 참으로 어이없었지만 그 때 내가 취할 수 있는 방법은 아무 것도 없었다. 아니 오히려 얼굴도 잘 모르고 그저 장기 결석생으로 이름만 알고 있는 학생에 대해 난 무심했었다고 해야 더 정확할 것이다. 열악한 환경에서 그 아이가 취할 수 있는 방법 또한 학교를 쉬는 것밖에 없어서 긴 시간도 필요치 않게 그 아이는 하늘로 갔다. 우 연하게도그때우리정부에선 러시아 백혈병 아이 셋을 데려다 무료로 치료해서 보내 준 일이 있었고 그 바람에 아무런 도움도 못 준 채 제자의 죽음을 바라보아야 했던 동료 선 생들과 정부를 원망했을 뿐이었다. 결혼과 함께 교직을 접은 채 서울로 이사를 왔고, 때를 같이 해 성덕 바우만 돕기로 조혈모세포기증이 세상에 알려지게 되었을 때, 난 다시금 윤정이가 떠올랐다. 세상 물정은 물론이거니와 서울 지리에도 서툴렀던 난 남편을 졸라 그 행렬에 참여할 수 있었으면 했 지만 남편은 그 때 왜 그랬는지 내게 도움이 되지 못했다. 지금 생각해 보면 남편은 많은 사람들이 그런 것처럼 조혈모세포기증이라는 것에 겁을 냈었던 것 같다. 행여나 맞는다고 하면 어쩌나 하는 불안감 말이다. 결국 난 그 때의 기회를 놓쳐 버리고, 그 후 생활 기반 을 잡는다고 너무도 힘들게, 그리고 분주히 사느라 조혈모세포기증 같은 것은 생각지 못했 었다. 그러다가 접한 것이 혜린이 기사였으니 내가 놀란 것은 지금 생각해도 당연한 일이 었다. 충동 심리로 기증 신청을 하고서도 번복하는 사례가 절반이 넘으니 신중히 생각하라는 간호사님을 오히려 의아한 얼굴로 바라보며 신청을 했고 그 후 열심히 기도했다. 윤정이는 혈액수혈연구원 15

16 비록 살리지 못했지만 혜린이는 살릴 수 있게 해 달라고, 아니 혜린이가 아니어도 좋으니 한 생명, 내가 윤정이라고 생각하고 살릴 수 있는 생명 하나를 허락해 달라고 정말 열심 히 기도했다. 기증 의사가 있어도 유전자가 일치할 확률이 낮아서 몇 년이 지나도록 연락 이 없는 경우가 허다하다는 말과 함께 날 더욱 조급하게 한 것은 내 나이였다. 나이가 많 으면 조혈모세포 생성이 둔화되어서 그 만큼 어렵다고 하는 말을 들었으니 내가 매달릴 곳은 내가 믿는, 내게 힘주시는 하나님밖에 없었다. 그리고 하나님은 내게 응답하셨다. 정확히 10개월만에 한국조혈모세포협회에서 연락이 왔다. 그 때의 내 기쁨은 지금도 날 전율케 한다. 전화기를 든 손이 바들바들 떨릴 정도였다. 95%가 일치하니 정확한 검사차 혈액 채취를 다시 해야 한다고 했지만 난 하나님께서 내 기도를 외면치 않으심을 알고 있 었고 100% 일치할 것도 의심치 않았다. 드디어 기증이 가능하다는 연락을 받았다. 난 우 선 하나님께 감사 기도를 드렸고, 떨리는 마음으로 혹시나 혜린이가 아닐까 하는 기대감으 로 수혜자가 누군지를 물었다. 원칙적으로 공개가 되지 않아서 정확히 알려 줄 순 없지만 40대 남자라고만 했다. 난 그 때 참으로 가슴이 아팠다. 40대 남자면 내 남편과 같은 나 이가 아닌가. 아내나 아이들에게 경제적으로나 정신적으로 한창 힘이 되어 주어야 할 사람 이 난치의 병으로 누워 있으니 그 한 사람이 아니라 그 가족 전체가 고생을 하고 있는 것이 아닌가. 기증 의사를 최종 확인하고서도 한 달이라는 준비 기간이 필요했다. 수혜자에게 필요한 시간이 었지만 내게도 좋은 시간이었다. 오직 그 사람만을 위해서 기도할 수 있었고 그 사람에게 조금이라도 건 강한 조혈모세포가 이식되기 위해서 내 몸 속의 피도 깨끗해지고 맑아질 필요가 있었다. 더 욱이, 간단하다고는 하지만 어쨌든 수술이기 때문에 약속된 날에 수술받기 위해서는 내 몸 의 건강도 지켜야 했기 때문에 난 이 기간 동안 나 자신보다 남을 더 생각하는 마음을 새 삼 배우고 실천할 수 있었다. 한국조혈모세포협회에서는 과분하리만큼 여러 가지로 신경 써 주셔서 내가 할 일은 하 나도 없었다. 자가 헌혈을 위해 두 번 병원을 방문한 것 외에는 모든 수속을 대행해 주셨 고 병실도 1인 병실을 제공해 주시는 바람에 미안한 마음까지 들 정도였다. 수술비용은 16

17 물론 병실 비용까지도 수혜자가 부담한다는 말을 들었을 때는 1인 병실을 마다하고 일반 병실로 갈 마음까지 들 정도로 환자 가족분들께 진심으로 미안했다. 젊은 사람 못지않게 건강한 조혈모세포가 적출이 되어서 수술에 소요된 시간이 40분도 채 안 걸렸다고 하시며 차트의 내 나이를 의심했다는 의사 선생님의 말씀을 들었을 때 난 다시 한 번 하나님께 감사했고, 내 기도를 들어 주신 하나님께서 그 수혜자의 건강 또한 오늘도 책임져 주시고 계심을 믿는다. 내 아들은 지금 중학생이다. 난 내 아이한테 20살이 되면 조혈모세포기증 신청을 하라 고 주문했고 겁이 많은 아이인데도 내게 확실히 약속했다. 왜냐 하면 엄마의 실제 상황을 모두 보았기 때문이다. 그게 아무렇지도 않은 일이라는 것을 알았고, 그 수고에 비한다면 가치는 너무도 소중하다는 것을 알기 때문이라고 난 생각한다. 이 땅의 건강하다고 자부하는 많은 이들에게 정말로 당부하고 싶다. 하나님께서 당신들 의 선한 행위는 반드시 갚아 주실 것이므로 별로 어렵지도 않은 일에 이것 저것 핑계대며 망설이지 말고 지금 당장 헌혈의 집을 찾아가라고. 기회는 늘 있는 것이 아니다. 주고 싶 어도 못 주는 상황에 처한 사람들에 비하면 당신들은 얼마나 축복받은 사람들인가. 그 사람들이 처한 처지를 내 남편이, 내 아이가, 내 부모님께서 처한 상황이라고 생 각해 본다면 거리낄 아무런 이유도 없지 않은가. 오른손이 하는 일을 왼손이 모 르게 하라는 하나님의 가르침이 있다. 그럼에도 불구하고 내가 이 글을 쓰는 것은 정말로 간절한 마음으로 당부하고 싶어서이다. 조혈모세포기증은 당신들이 생각하는 것처럼 위험한 일도 아니고 번거로운 일도 아니다. 생면부지의 사람에게 장기도 떼어 주는 아름다움이 있는 세 상에 우리가 살고 있다면 이런 아주 작은 일로 한 사람의 생명을 살리는 의미있는 일에 적극 동참해 주었으면 한다. 난 오늘도 기도한다. 내게 기회를 또 주신다면 마다하지 않고 다시 응할 것이오니 때를 맞춰 수혜자를 보내 주시라고. 그리고 그 때가 오면 기다리던 전화 한 통에 또다시 가슴 이울컥메일것임을안다. 혈액수혈연구원 17

18 희망을 바라보며 희망으로 달려갈 것이다. 1995년 약간의 출혈로 찾은 병원에서 긴 여정이 시작될 줄은 몰랐습니다. 금새 낫겠 거니 생각하며 대수롭지 않게 여겼는데... 집 근처의 작은 병원에서 지방 대학병원으 로, 다시금 서울로 옮겨져 골수검사를 하고 나서야 뭔가 심상치 않음을 느꼈습니다. TV 에서만 존재하는 줄 알았던 병이 나한테도 생기는구나 생각하면서 서럽기도 하고 조금 은 억울하기도 하고 무섭기도 했습니다. 하 지만 저보다 더 충격을 받으신 부모님을 뵈 니 제가 약한 모습을 보여서는 안될 것 같 은 마음에 그냥 무덤덤한 척 속으로 눈물을 삭이며, 닥쳐온 시련을 받아들이기로 했습 니다. 골수검사 결과 후 듣게 된 병명은 중증재생불량성빈혈. 피를 만드는 조혈기능에 문제가 생겨 혈 구 생성이 되지 않는 병이랍니다. 처음엔 많이 놀랐지만 어느 정도 시간이 지나니 두려운 마음도 가시고 안정을 되찾 을 수 있었는데요, 아마도 그리 심각하진 않 는 것 같다는 생각이 들었나봅니다. 그러나 조혈모세포이식을 해야 한다는 말에 부랴부 랴 검사한 형제들의 타입은 저와 일치하지 않았고, 결국 약물로 치료해 보자는 선생님 의 권유로 면역치료를 시작했습니다. 이식을 하는 것보단 힘들지 않겠지 라고 생각했던 면역치료 과정은 그리 수월치만은 않았습니다. 스테로이드 부작용으로 인해 온몸에 붉은 반점이 생기고 고열과 복통, 설사와 관절 통증으로 무척 괴로웠거든요. 하지만 같은 병실에서 투병 중이던 다른 환 우분들의 모습을 보고 나만 아픈 것이 아 니네.. 다들 나보다 더 심하게 고통을 받고 있는데도 더 힘든 치료를 잘 견디시는구나. 대단하다. 다른 사람도 다 하는데 나는 왜 못해, 나는 할 수 있다. 이건 아무것도 아 니다 라고 스스로 주문을 걸기도 했습니다. 면역치료를 마치고 퇴원 후, 경남 고성에 서 서울로 2주에 한번씩 외래를 다녔습니다. 그런데 갑자기 산디문 부작용이 나타나 얼굴이 붓고, 털이 자라고 잇몸이 치아만큼 자라나기 시작하더군요, 결국 6개월 간 먹 어야 할 약을 4개월만에 끊고도 부작용은 줄어들지 않았고 이러지도 저러지도 못하는 상황 속에 애만 태우고 있었습니다. 그러던 와중에 한국조혈모세포은행협회에서 기증자 가 나타났다는 연락이 왔습니다. 18

19 발병 후 2년여의 기다림 끝에 나타난 고마운 사람. 누군지 알지도 못하는 이를 위해 선뜻 자 신의 조혈모세포를 나눠주겠다는 따뜻한 마 음을 가진 그분의 배려로 2001년 6월 26일 이식을 위해 입원을 하고 삭발을 했습니다. 거끌거끌한 머리칼의 그 감촉이란.. 뭐 삭발 을 한번쯤 해보고 싶기도 했었지만... 하지 만 삭발 이후 확실히 알게 된 사실.. 죽을 때까지 절대 삭발만큼은 하면 안되겠더라구 요. 인상이 너무 강해서 조폭 같다는 말도 들었거든요. 그래도 뭐 평생하기 힘든 좋은 경험을 한거죠. 그리곤 조혈모세포이식을 위해 1인실로 옮겨져 3주정도 있었는데 하루에 딱 30분 인 면회시간을 제외하곤 혼자 지내는 것이 쉽진 않았습니다. 점차 익숙해지니 독방 생 활도 그리 나쁘지만은 않고 좋긴 했지만요. 사실 약에 취해서 쭈~욱 시체 놀이만 하긴 했답니다. 드디어 역사적인 그 날 7월 13일. 조혈모세포이식을 무사히 마치고 경과가 좋아 퇴원도 일찍 하고 이제 끝이다 싶었는 데 그해 11월 바이러스에 감염되어 한달 간 병원신세를 지고 지금까지 외래를 다니 고 있습니다. 제가 입원해 있는 동안 전혀 힘들지 않았 다는 것이 거짓말이라는 걸 경험하신 분이 나 치료중이신 분들은 아실꺼예요. 다만 제 가 힘들지 않았다고 심각하지 않다고 말하 는 것은 제 신체는 병을 아직도 이기지 못 하고 있지만, 제 마음은 투병생활을 하는 첫날부터 병을 이겼기 때문입니다. 왜 나에게만.. 이런 생각은 처음에 잠시 였고, 아~ 그렇구나... 이렇게 덤덤히 받 아들여서 지금 여기까지 무난히 왔다고 생 각합니다. 그리고 저는 이렇게 말하고 싶어요. 최현주 (재생불량성빈혈/타인이식) 두려움 따위는 가소롭게 차버리고 희망을 바라 봤기 때문에 희망 앞에 서있다고 생각 해요. 지금 힘든 투병을 이겨내시는 환우 여러분. 저는 그리 힘들지도 고생하지도 않 아서 이런 글을 쓸 자격이 되진 않지만, 딱! 한가지 희망만 바라봐 주셨으면 하는 부탁 을 드리고 싶어요. 내가 잃은 한가지 보다 얻은 한 가지를 더 크게 본다면, 내가 걷고 있는 이 길이 조금은 더 순탄해지지 않을까 하는 것이 제 생각입니다. 혈액수혈연구원 19

20 김분이 (만성골수성백혈병/타인이식) 감사할 줄 아는 마음 1995년 5월. 평범한 일상의 즐거움에 하루 하루를 열심히 살고 있던 어느 날, 피로와 고열로 찾은 병원에 서 백혈구 수치가 높으니 큰 병원으로 가보세요 라는 결과를 듣게 되었습니다. 마음이 무겁고 착잡했으나 큰 병은 아닐 거야 라며 스스로 위로했습니다. 그리고 며칠 뒤 대학병원에서 골수 검사란 것을 처음 경험했습니다. 까무러칠 정도로 끔찍한 고통 후, 그리고 만성골수성백혈병 이 란 진단을 받았습니다. 영화나 드라마에서만 들어오던 병, 이것이 나의 현실일 줄은 상상도 하 지 못했습니다. 만감이 교차했고 애써 마음의 평정을 찾으려 노력했으나 믿을 수 없었습니다. 병의 심각성도 잘 몰랐고 그 후에 찾아올 과정도 나에겐 너무나 생소했습니다. 곧바로 이식을 위해 형제들의 골수검사가 이어졌습니다. 그러나 조직적합 항원형(HLA 형)이 일치하지 않았습니다. 모든 것이 막막했고, 앞으로 어떻게 될지 마음의 갈피를 잡을 수 없었습 니다. 한국조혈모세포은행과 가톨릭대학조혈모세포은행에 등록을 한 뒤, 외래를 다니며 혈액검 사를 하고 가벼운 경구용 항암제를 먹으면서 조혈모세포기증자를 기다렸지만 좋은 소식은 들려 오지 않았습니다. 오히려 조직적합 항원형이 일치하는 사람이 거절을 했다는 소식에 자신감도 없어지고 마음도 초조해 의기소침해졌습니다. 내일을 기약할 수 없는 하루 하루가 너무나 힘겨 운 날들이었습니다. 그러던 중 일본골수협회에 등록을 해보는 것이 어떻겠냐는 선생님의 말씀을 듣고 등록을 했 습니다. 이번엔 꼭 맞는 사람이 나타나기를... 초조한 기다림의 날들이 지나고 드디어 조직적합 항원형(HLA 형)이 일치하는 사람이 나타났다는 기쁜 소식을 접했습니다. 김분이 는 혹시 일 본 사람 아니야, 일본에선 조혈모세포가 일치하는 사람이 15명이나 되네 라던 선생님의 말씀이 지금도 생각납니다. 희망의 빛이 서서히 비추기 시작했습니다. 모든 것이 원만하게 진행되어 발 병한지 만 2년 만에 일본인의 조혈모세포를 기증 받아 이식을 하게 되었습니다. 20

21 1999년 5월 6일. 고이 길렀던 머리를 밀고 무균실 생활을 시작했습니다. 골수검사, 척수검사, 하루에도 몇 번씩 이어지는 각종 검사와 고용량의 항암제로 인한 구토와 설사 메스꺼움, 불면증, 고열까지 지옥보다 더 한 무균실 생활은 하루 하루가 고통이었습니다. 그러나 고통 속에서도 생명을 포기할 수 없었습니다. 아직 나에겐 할 일이 남아있었고 병으로 고통 받는 이웃을 위해 봉사하겠다는 약속도 지키지 못했기 때문입니다. 남아있는 숙제들을 마 무리할 수 있게 기도하며 이를 악물고 참아냈습니다. 그리고 35일에 걸친 무균실 생활을 마치고 일반병실로 나오게 되었습니다. 무균실을 나오던 날 이제 살았구나 생생한 사람들의 목소리, 건강한 모습들, 이제 혼자가 아니 라는 생각에 힘이 났습니다. 머리카락은 하나 없고, 새까만 피부에 퉁퉁 부은 얼굴, 손아래 올케 팔을 붙잡고 무균실을 나온 내 모습을 생각하면 가엽기 그지없지만 그래도 그 때 그 기분은 하늘을 날 듯이 기뻤습니다. 그리고 병으로 인해 잃은 것도 많지만 감사할 줄 아는 마음 을얻었 습니다. 조혈모세포이식 후에도 급성이식편대 숙주반응과 항암제 부작용으 로 고통의 연속이었지만 긍정적인 자세로 열심히 치료를 받았습 니다. 아침이면 백혈구 수치와 혈소판 수치의 오르고 내림 7개월간의긴투병 에 따라 웃고 울던 기억이 납니다. 하지만 이 병으로 생활을 마치고 퇴원 후 5년 인해 죽음을 생각하지는 않았습니다. 저에겐 사랑 이 지난 지금은 백혈구, 적혈구, 하는 가족들과 이겨낼 수 있다는 굳은 믿음 혈소판 모두 정상이고 건강한 모습으 이 있었으니까요. 로 생활하고 있습니다. 지금 투병중인 환우 여러분도 저와 같이 하루 빨리 희망의 메시지를 전할 수 있었으면 하는 바람입니다. 혹 좌절하거나 고 통 속에서 힘들어하는 환우 여러분도 얼마 후에 자신이 이 런 기쁨의 글을 쓰게 될 날을 그려보세요. 어두운 긴 터널을 빠져 나온 후 건강한 정신과 육체가 얼마나 소중한지 알게 될 것입니다. 혈액수혈연구원 21

22 나의 작은 수고로 생명을구할수있는길 김명국 청천벽력과 같은 일이었다. 내 어린 자식이 내 어린 아들이 암이라니!!!! 전혀 남의 일로만 생각했던 일이 내 앞에 벌 어지리라곤 상상하지 못했다. 나 자신도 남들과 별반 다름없이 소아암이나 백혈병 같은 것은 영화나 TV 또는 소설에서나 나옴직한 먼 나라의 일처럼 여겼었다. 또는 KBS 프로그램 영상기록 병원 24시 에서 가끔 어쩌다 환아들이 나오는 모습을 볼 때면 아무 생각 없이 혀를 끌끌 차고는 아이고~, 저 어 린아이가 어쩌다 저런 병을... 하며 유치찬 란한 동정심을 내보이곤 했었다. 과거 몇 년 전인가 기억조차 아물아물한 조혈모세포(골수) 기증이라는 말, 성덕바우만인가 누군가가 백혈 병으로 생명을 잃어가는 찰라에 우리나라 사람 에게 기증을 받아 새 생명을 살아간다는 얘기 등, 나와는 전혀 아무상관 없는 일들로 치부하 고 살았던 내게 바로 내 아들에게 그 병마가 덮쳤던 것이다. 골수라는 말의 의미도 조혈모 세포가 뭔지 그러지 않아도 살기 복잡한 내 일 과속에그런단어는떠올 리기도 귀찮은 말들 이었다. 그런데 그것이 나의 일이 되어 버리다니... 정말 청천벽력이었다. 지금 현재도 조혈모세포(골수)기증에 대해서 나와 같이 여기는 분들이 많으리라고 생각됩 니다. 매월 마지막 주 일요일 대학로 마로니에 공 원에서 조혈모세포기증캠페인을 할 때 느끼는 감정도 대다수의 사람들이 나와 같이 내 아들 이 병에 걸리기 전에 똑같은 나의 입장이고 내 모습을 그분들 속에서 발견하곤 합니다. 아직 까지도 백혈병과 같은 소아암의 원인이 밝혀지 지 않는 한은, 혹시 내 아이가, 내 주변에 어린 생명이 예측불허의 병에 걸려 사경을 헤메일지 도 모르는 일입니다. 불행은 아무 예고 없이 닥칩니다. 여러분은 어떤 준비를 하셨습니까? 다행인지 모르나 제 직업이 연기자이다 보니 제 아들이 방송을 많이 나가게 되어 주위 분 들은 물론이고 제 아들의 딱한 사정을 보시고 기증 신청을 하신 분들도 많이 계신 줄 압니 다. 이 지면을 통해 그분들께 다시 한번 감사 의 인사를 올립니다. 또 하나 이 글을 읽는 많은 분들이 왜 조혈모세포기증 신청 이 절실한 것인지 깨닫고 참으 로 많은 국민들이 기증 신 청을 하시고 준비를 하셨 으면 합니다. 일단 백혈병에 걸리게 되면 본인의 고통은 말할 것도 없거 니와 환아를 둘러싼 가족과 주 위 분들의 고통은 이루 말할 수 22

23 가 없습니다. 경제적인 부담은 전 재산을 털어 야 할 정도로 크며 그나마 재산이 있는 분들은 다행이지요. 전세 살며 월급 꼬박꼬박 저축하 며 사는 대부분의 사람들한테는 사형선고와 같 은 엄청난 시련과 고통이 이 분들께 주어지게 됩니다. 그나마 항암 치료 결과가 좋아 거기서 치료가 끝난다면 다행이지만 (항암치료 남아 3 년, 여아 2년 반) 워낙 재발이 빈번한 병이라 서 재발 후에는 결국 조혈모세포이식 외는 다 른 방법을 찾을 수가 없습니다. 우리 아이도 조직형이 맞는 조혈모세포를 찾 을 수가 없어 결국은 제대혈(탯줄혈액) 이식을 통해 오늘에 까지 왔습니다. 방송을 통해 어렴풋이나마 알고 있던 많은 분들이 묻더군요. 맞는 조혈모세포를 찾기가 그렇게 어려운 건가요? 라구요. 그럼 전 되묻 습니다. 그렇게 물어보시는 분께서는 조혈모세 포기증 신청은 하셨는지요?... 한편으로 이해 가 가지 않는 것은 아니나 진실로 내 아들과 같은 아이가 여러분한테 있다면 내일 아침 일 찍 헌혈의 집이나 혈액원에 가셔서 빨리 기증 신청부터 하시라고 말씀드리고 싶습니다. 며칠전제아들영길이와 맞는 조혈모세포 를 애타게 기다리고 있을 당시 기증 신청을 하 신분이 어느 아픈 아이에게 기증할 조혈모세포 채취를 위해 아산병원에 입원한다는 소식을 들 었습니다. 그분은 영길이에게 혹시 내 것이 맞 는다면 주겠다며 기증 신청을 하신 분이었습니 다. 비록 제 아들 영길이에게 주지못하지만 저 는 더욱 감사하고 또한 그분은 인생을 살면서 타인 그것도 어린아이에게 새 생명을 줄 수 있 는 기회를 갖게 된 행복한 분이 라고 생각됩니다. 저는 제 아들이 발병한 2000년에 조혈 모세포기증 신청을 이미 했으나 맞는 조직형을 가진 환아를 만날 수 없어 줄 기회를 갖지 못 해 안타까움이 큽니다. 이식이 이루어 졌다 해서 싸움이 다 끝난 것 이 아닙니다. 오늘도 우리 아이 병원진료를 위 해 병원에 다녀 오는 길에 많은 환아들을 봅니 다. 그들도 누군지 모를 자신과 맞는 조혈모세 포기증자를 기다리고 있습니다. 그 주인이 누가 되시겠습니까? 바로 여러분입니다. 마지막으로 이 지면을 통해 영길이 엄마에게 감사함과 미안한 마음을 주제 없게 드러내봅니 다. 그리고 동생의 병으로 말미암아 자신의 모 든 걸 뺏기듯 살고 있는 제 딸 소슬이에게도 아빠로서 부끄러움과 사랑을 조심스럽게 전합 니다. 여러분의 작은 사랑이 어린 생명에게 불꽃이 되어 집니다. 여러분 도와 주십시요. 앞으로도 계속 발생할 백혈병 환아들을 위해 서라도 또 그 환아가 미래의 내 자식이 될 수 도 있다는 마음으로 말입니다... <<탤런트 김명국씨의 아들 영길군은 지난 2월 제대혈(탯 줄)이식수술을 받고 최근까지 2교시까지 학교 수업을 받을 정도로 건강상태가 호전되었다가 최근 백혈병이 재발되어 다시 한 번 조혈모세포이식수술을 받아야만 하는 처지에 놓 였습니다>> 혈액수혈연구원 23

24 영화이야기 24

25 - 체 게바라 모터싸이클 다이어리 는 전세계 젊은이들의 우상이자 쿠바혁명의 상징 체 게바라 가 젊 은 시절에 떠난 아주 특별한 여행을 다룬 영화이다. 이 영화는 혁명의 이야기도, 영웅 스토 리를 말하지도 않는다. 평범한 의대생이었던 그가 어떻게 오늘날 세계적으로 추앙받는 위대 한 혁명가가 될 수 있었는지, 그를 혁명가로 만든 라틴아메리카는 어떤 곳인지, 스물 세 살 그의 삶을 송두리째 바꿔버린 유쾌하고 아주 특별한 여행기를 그리고 있다. 1952년 두 명의 아르헨티나 젊은이 에르네스토 게바라 와 알베르토 그라나도 는 자신들 이 살고 있는 대륙 라틴 아메리카를 발견하기로 결심한다. 그들은 라 포데로사(La Poderosa. 강한 여자 라는 뜻) 라는 별명의 모터사이클을 타고 여행을 떠난다. 처음에 젊음 의 낭만과 도전이 깃든 모험으로 시작된 여행은 칠레, 페루 등지를 거치면서 하나의 전환기 를 맞는다. 안데스 산맥의 가난한 인디오들, 박해받고 착취받는 병든 민중들의 모습을 보면 서 게바라는 라틴 아메리카인으로서의 정체성과 민중에 대한 애정을 키우게 된다. 당찬 각오로 이들의 여행은 시작됐지만 현실은 그리 만만치가 않다. 하나밖에 없는 텐트 가 태풍에 날아가고, 칠레에서는 정비사의 아내에게 추근댔다는 오해를 받아 쫓겨나기에 이 른다. 설상가상으로 유일한 이동 수단인 모터싸이클 마저 소떼와 부딪쳐 완전히 망가지면서 여행은 점점 고난 속으로 빠져든다. 푸세와 알베르토는 이제 모터싸이클 대신 걸어서 여행을 계속한다. 점점 퇴색 되어가는 페루의 잉카유적을 거쳐 정치적 이념 때문에 일자리를 잃은 사람들이 몰리는 추끼까마따 광 산에 이르기까지. 그들은 지금까지 자신들이 알고있던 현실과는 다른 세상의 불합리함에 점 차 분노하기 시작한다. 또한 의대생인 푸세는 여행 중 나병을 전공하고자 하는 희망에 따라 라틴 아메리카 최대 의 나환자촌 산빠블로에 머무르게 된다. 나병은 피부로 전염되는 병이 아니라며, 장갑을 끼 지 않은 채 환자들과 악수하고 가깝게 어울리는 푸세. 이런 행동은 이 곳에서 금지된 행동 이었지만 순수하고 열정 가득한 그의 모습은 의료진과 환자 모두를 감동시킨다. 그리고 푸 세 자신 또한 점점 마음속에서 새롭게 타오르는 빛나는 의지와 희망을 느낀다. 이제 곧 여행을 마치고 다시 각자의 삶으로 돌아가야 하는 이들. 여행은 길다면 길고, 짧 다면 짧을 수 있는 것이다. 하지만 푸세는 이 8개월간의 여행을 거치며 말로 설명할 수 없 는 감정이 마음 깊은 곳에서 자라남을 느낀다. 길 위에서 새로운 세상의 목마름을 깨닫게 되는 23살의 청년 푸세! 그가 바로, 훗날 역사상 가장 현명하고 인간적인 지도자로 추앙 받 은 세기의 우상 체 게바라 다. 송지열 / 인천적십자혈액원 혈액수혈연구원 25

26 일을 마치고 집으로 돌아오는 길이었다... 난 그날도 평소처럼 집 앞 횡단보도를 걷고 있었다... 난 그만 시속 80km로 달리는 차를 못보고 거기서 차와 부딪혀 중상을 입었다... 결국 난 응급실에 실려 갔고...위독한 생명을 기적적으로 찾았다... 그러나 의식이 돌아오는 동시에 난 깊은 절망에 빠졌다... 그렇다...난 시력을 잃었던 것이다... 아무 것도 볼 수 없다는 사실에 난 너무 절망했고, 결국아무일도할수없는지경이되어버렸다

27 중환자실에서 일반병실로 옮기면서 난 그녀를 만났다... 그녀는 7살 밖에 안 되는 소녀였다... 그렇다. 그녀와 나는 같은 301호를 쓰고 있는 병실환자였다... 그러면서 그녀는 밖으로 나가 버렸다... 다음 날... 나는 나도 모르게 미소를 비췄다... 그녀의 한 마디가.. 나에게 용기를 주었다...마치 밝은 태양이 음지를 비추듯 말이다... 그 후로 난 그녀와 단짝친구가 되었다... 혈액수혈연구원 27

28 그리곤 그녀는 엉덩이를 들이대었다. 그렇다...어느 새 그녀와 나는 병원에서 소문난 커플이 되었다... 그녀는 나의 눈이 되어 저녁마다 산책을 했고...7살 꼬마아이가 쓴다고 믿기에 는 놀라운 어휘로 주위 사람, 풍경 얘기 등을 들려 주웠다... 그러나 그녀와의 헤어짐은 빨리 찾아 왔다

29 2주후...나는 병원에서 퇴원 했다... 그녀는 울면서... 우는 그녀를 볼 수는 없었지만... 가녀린 (다섯번째) 손가락에 고리를 걸고 약속을 했다... 그리고 2주일이 지났다... 그러던 어느 날 따르릉 따르릉 정말 하늘로 날아갈 것 같았다... 일주일 후 난 이식수술을 받고 3일후에는 드 디어 꿈에도 그리던 세상을 볼 수 있게 되었다... 난 너무도 감사한 나머지 병 원 측에 감사편지를 썼다.. 그리고 나아가서...기증자도 만나게 해달라고 했다... 그러던 중 난 그만 주저앉을 수 밖에 없었다...기증자는 다름 아닌 정혜다... 나중에 알았던 사실이지만 바로 내가 퇴원하고 일주일 뒤가 정혜의 수술일이 었던 것이었다... 그녀는 백혈병 말기환자였던 것이다...난 그녀를 한번도 본 적이 없었기에... 그녀가 건강하다고 믿었는데... 정말 미칠 것 같았다... 난 하는 수 없이 그녀의 부모님이라도 만나야겠다고 생각했다... 정혜의 어머니는 차마 말을 이어가질 못했다... 그 또박 또박 적은 편지에는 7살짜리 글씨로 이렇게 써 있었다... 인터넷발췌 - 혈액수혈연구원 29

30 비혈연 조혈모세포 기증 현황 비혈연 조혈모세포 기증 & 등록현황 총 계 등록자 3,087 3,676 3,466 3,840 3,316 3,155 3,058 5,003 12,000 12,000 15,000 67,601 기증자 질환별 이식현황 총계 급성골수성백혈병 만성골수성백혈병 급성임파구성백혈병 중증재생불량성빈혈 골수이혈성증후군 기타 총계

31 조혈모세포 기증 및 이식 수혜자 기증자 국내 일본 기타 국내 일본 누계 세계등록현황 기준일( 현재) 구 분 등록자수 구 분 등록자수 구 분 등록자수 구 분 등록자수 미국 4,103,497 캐나다 217,847 키프러스 95,243 스웨덴 39,886 독일 2,311,470 이스라엘 205,791 오스트리아 52,027 홍콩 39,114 영국 618,122 일본 194,786 벨기에 49,350 기타 288,808 이탈리아 305,422 호주/뉴질랜드 162,604 스페인 48,965 제대혈은행 180,660 대만 243,539 프랑스 126,515 남아프리카 44,611 총 계 9,328,257 혈액수혈연구원 31

32 32

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35 대한적십자사 헌혈의 집 안내 중앙(8) 서울역 신촌로터리 광화문 공덕 강릉 종로 대학로 서울남부(10) 강동 건대역 구의역 동서울Ⅰ 동서울Ⅱ 송파 양재 강남면허 천호 서울동부(10) 노원 돈암 왕십리 청량리 회기 의정부 의정부면허시험장 구리 수유 서울서부(10) 구로공단역 신도림역 대방역 서울대 서울대역 노량진Ⅰ 노량진Ⅱ 병무청 우장산역 부산(10) 남포 사상 서면 장전 동의대 하단 동의공업대 대연 부전 대구 경북(7) 반월당 안동 포항 중앙 구미 인천(6) 동인천 부평 부천 인천대 인하대 울산(6) 울산대 성남동 울산과학대 공업탑 동구혈장차량 경기(9) 평촌 한대앞역 수원역 안양 수진 남문 평택역 야탑역 강원(4) 강원대 원주 중앙로 충북(6) 성안길 충북대 충주 충주대 중문 대전 충남(6) 중앙로 은행동 천안 충남대 한남대 전북(11) 전북대 익산역 고사동 덕진 원광대 정읍 군산 군산대 전주대 대학로 광주 전남(8) 금남로 유달 팔마 전남대 구봉 조선대 터미널 경남(5) 진주 김해 신마산 경상대 제주(2) 제주시 혈액수혈연구원 35

36 대한적십자사 혈액수혈연구원 주소:서울특별시 종로구 평동 164 전화: , 02) 팩스:02)

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º´¹«Ã»Ã¥-»ç³ªÀÌ·Î 솔직히 입대하기 전까지만 해도 왜 그렇게까지 군대를 가려고하냐, 미친 것 아니냐는 소리도 많이 들었다. 하지만 나는 지금 그 때의 선택을 후회하지 않는다. 내가 선택한 길이기에 후회는 없다. 그런 말을 하던 사람들조차 지금의 내 모습을 보고 엄지 손가락을 치켜세운다. 군대는 하루하루를 소종하게 생각 할 수 있게 만들어 주었고, 점점 변해가는 내 모습을 보며

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2015년9월도서관웹용 www.nl.go.kr 국립중앙도서관 후회의 문장들 사라져 버릴 마음의 잔해 지난해와 마찬가지로 이번 해에도 배추농사에서 큰돈을 남은 평생 머릿속에서 맴돌게 될 그 말을 다시 떠올려보 만졌다 하더라도 지난 여름 어느 날 갑자기 들기 시작한 았다. 맺지 못한 채 끝나버린 에이드리언의 문장도 함께. 그 생각만은 변함없을 것 같았다. 같은 나이의 다른 아이 그래서

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¿©¼ºÀαÇ24È£ Contents ㅣ반딧불이ㅣ뒤엉켜 버린 삶, 세월이 흘러도 풀 수 없는.. 실타래 벌써 3년째 시간은 흘러가고 있네요. 저는 서울에서 엄마의 갑작스런 죽음 때문에 가족들과 제주로 내려오게 되었답 니다. 몸과 마음이 지쳐있었고 우울증에 시달리며, 엄마의 죽음을 잊으려고 하였습 니다. 그러다 여기서 고향 분들을 만나게 되었고 그 분들의

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