희망의씨앗은 장기 인체조직 조혈모세포기증을 상징하는 생명나눔 통합브랜드입니다 Contents Intro 생명나눔에 대한 고찰 04 나에게 남은 시간이 하루뿐이라면 / 전경옥 Part.01 나눔, 사람이 웃다 기증자 이식자 스토리 08 장기이식자 스토리 /

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1 Vol 생명나눔에 대한 고찰 나눔, 사람이 웃다 정책, 세상을 바꾸다 의학, 생명을 말하다

2 희망의씨앗은 장기 인체조직 조혈모세포기증을 상징하는 생명나눔 통합브랜드입니다 Contents Intro 생명나눔에 대한 고찰 04 나에게 남은 시간이 하루뿐이라면 / 전경옥 Part.01 나눔, 사람이 웃다 기증자 이식자 스토리 08 장기이식자 스토리 / 이동수 10 인체조직기증자 스토리 / 김억일 12 조혈모세포기증자 스토리 / 김정수 유관 업무 소개 14 가톨릭대 의정부성모병원 / 정희심 16 한국인체조직기증원 서울성모조직은행 / 정양국 Part.02 정책, 세상을 바꾸다 년 뇌사 장기기증 현황 / 하종원 24 장기 인체조직 등 이식용 인체자원의 통합 관리체계 구축방향 / 김현철 26 조직기증지원 선정, 그 의미와 역할 / 유명철 28 장기 인체조직기증 절차 및 방법 32 조혈모세포기증 절차 및 방법 Part.03 의학, 생명을 말하다 36 장기 변형다장기이식과 소장이식 11년 / 이명덕 40 인체조직 당뇨발의 피부이식술 방법론 / 한승규 44 조혈모세포 고령 백혈병 환자에서의 조혈모세포이식 / 윤재호 Appendix 48 주요 통계 54 장기이식 및 조직기증 관련 62 조직은행 희망퀴즈 Vol 발간등록번호 ISSN 발행일 2015년 06월 발행인 질병관리본부장 양병국 편집인 질병관리본부 장기기증지원과장 김종신 발행처 질병관리본부 장기기증지원과 기획 편집 디자인 이오노이 디자인스튜디오 이 책은 저작권법에 의거하여 보호받는 저작물입니다. 따라서 이 책의 일부 또는 전부를 인용하려면 반드시 출처를 명기해야 합니다. 희망의씨앗 정책매거진에 수록된 원고는 정부의 정책과 일치하지 않을 수 있습니다. Cover Story 희망의 계절 이번 여름호의 테마는 희망 으로, 계절적 특성을 살린 자연 속에 병원, 앰블런스, 사람들이 어우러져 희망을 키우고 나누고 이야기하는 모습을 따뜻하게 담았습니다. 올여름 <희망의씨앗> 독자 여러분 모두 희망으로 가득한 하루하루 보내시길 바랍니다.

3 생명나눔에 대한 고찰 나에게 남은 시간이 하루뿐이라면 세브란스병원 장기이식센터입니다. 네, B병원 중환자실이시라고요... 네... 뇌사추정자가 계신 그의 말처럼 우리가 죽음을 돌아보고 내게 남은 시간이 유한하다는 것을 생각하며 다양한 사실 데 보호자께서 장기기증 의사가 있으셔서 전화 주셨다고요... 네! 네! 곧 의료진들과 상의하고 출발 우리 삶의 바로 이 순간을 을 돌아볼 때, 우리는 가치 있는 삶을 살아갈 수 있을 것이다. 삶의 시간은 우리가 무엇인가를 하겠습니다. 가서 환자 상태 확인 후 보호자분과 상담하겠습니다. 감사합니다! 10여 년 전 뇌사 장기기증자 관리 업무를 하던 시절에 전화가 한 통 걸려 왔다. 나는 전화를 끊고 빨리 의료진과 장비를 준비해서 B병원 중환자실을 방문했다. B병원은 뇌사추정자 의뢰가 가치 있게 살아가려면, 죽음을 생각해야 한다. 할 수 있도록 허락된 시간이다. 마지막 순간, 우리는 장기기증을 통해 누군가에게 희망을 주고 생을 섬김으로 마무리할 수 있다. 마지막 그 순간을 말이다. 마지막 순간을 가족과 이야기하고 장기기증에 대한 생각을 나누는 것만으로도 우리는 행복할 죽음에 직면했을 때라야 수 있다. 그것이 실현되지 않더라도 우리가 그런 생각을 나누는 것만으로도 많은 환자는 소망 거의 없던 병원이었다. 그래서 B병원 의료진들이 이번 기회에 뇌사 장기기증에 관심을 가지게 내게 가치 있는 것, 을 갖게 되고 행복해 할 것이다. 전경옥 연세대학교세브란스병원 장기이식센터 코디네이터 전 한국코디네이터협회장 할 기회가 될 수 있다는 생각이 들어 마음이 더 조급해졌다. 병원에 도착해 보니 젊은 부인이 넋 나간 얼굴로 중환자실 보호자 대기실에 여동생과 함께 앉아 있었다. 어림짐작에도 저분들이 보호자인가 보다 하는 생각을 하며 중환자실에 황급히 들어가 환자 상태를 확인하고 보호자분 들을 만났다. 환자분은 택시 운전을 하시던 분으로 평소 혈압이 높았는데 사고가 나면서 뇌출 내가 좋아하는 것을 하면서 살려고 노력할 수 있다. 장기기증 후 환자분의 부인은 결국 장례식장에서 쓰러지셨다. 부인을 응급실에 옮기고 탈진상 태에서 회복하실 때까지 옆을 지켰다. 정신을 차리며 부인이 건낸 첫 마디는 감사해요. 였다. 눈시울이 뜨거워졌다. 그 사람의 마지막 소원을 들어줄 수 있게 해 주셔서 감사해요. 나는 혈이 발생해 뇌사상태가 됐다. 부인과 처제에게 환자분의 상태와 장기기증 과정을 설명하고 입을 뗄 수 없었다. 15년이 넘게 장기이식 코디네이터로 일하면서 그 부인을 잊을 수 없다. 장기기증 동의서를 받았다. 보호자들에게 갑작스럽게 발생한 위급한 상황에서 이런 귀한 결정 어떤 힘든 상황이라도 장기기증자들과 보호자들에게 그분들의 귀한 뜻이 현장에 있는 모든 을 해 주신 것에 대해 감사를 드렸더니 전날 환자분이 부인과 TV를 보고 있었는데 마침 장기이 사람에게 의미 있게 전달되도록 최선을 다한다. 장기기증자분들이 마지막에 임하는 마음과 식과 뇌사장기기증에 대한 내용의 드라마를 하고 있었다고... 그 프로그램을 보면서 환자분이 의료진과 관련된 모든 분이 똑같은 마음이길 바란다. 부인에게 나도 저런 상황이 되면 장기기증을 해 달라고 말씀하셨다고. 그리고 안타깝게도 다음 날 사고가 나게 되었고, 경황이 없던 중에도 부인은 남편이 남긴 마지막 소원을 들어주고 싶었 셸리 케이건 교수의 말처럼 우리 삶의 바로 이 순간을 가치 있게 살아가려면, 죽음을 생각해야 다고 했다. 부인은 내내 넋이 나간 얼굴이었고 출산한 지 3개월밖에 되지 않아 젖이 불어 힘들 한다. 죽음에 직면했을 때라야 내게 가치 있는 것, 내가 좋아하는 것을 하면서 살려고 노력할 수 어하면서도 남편 곁을 지키고 싶어 했다. 우리 팀은 부부의 귀한 뜻이 고귀하게 이루어지도록 있다. 우리는 삶에 쫓겨 진정 내가 원하는 것, 내가 소중하게 생각하는 것을 미룬다. 돈을 좀 더 최대한의 배려와 섬김으로 장기기증을 진행했고, 4명이 장기이식을 받아 건강을 되찾게 되었다. 벌면, 안정되면, 또는 시간이 나면 할 거라며 뒤로 미룬 채 하루하루를 보내고 있다. 나는 크리 스천이라 셸리 케이건 교수처럼 영혼이 없고 현세가 끝이니까 더 잘 살아야 한다고 생각하지 10여 년이 지난 지금 나는 생각한다. 죽음이 무엇일까? 나에게 남은 시간이 하루뿐이라면 나는 무엇을 할까? 는 않는다. 영생이 있어 지금 이 순간을 잘 살든, 현세가 끝이니까 지금 이 순간을 더 잘살아 야 하든, 우리는 우리 삶을 진정한 기쁨과 만족으로 채워나가고 싶어한다. 하지만 내게 남은 시간이 하루뿐이라면 나는 무엇을 할까? 그저 일상을 열심히 보내는 사람도 있을 것이고 꼭 보고 예일대에서 17년을 죽음에 대해 강의해 온 셸리 케이건 교수는 죽음이 나쁜 이유는 더는 기회 싶어 했던 친구를 만나러 가는 사람도 있을 것이고 버킷리스트를 뒤적여 보는 사람도 있을 것 가 없기 때문이라고 말한다. 인간은 누구나 언젠가 반드시 죽기 때문에 죽음에 대해 제대로 이다. 내가 그 순간에 무엇을 하던 그 마지막 순간이 나눔과 섬김을 행하며 마무리하고 싶다면, 인식할 필요가 있다는 것이다. 그래야 어떻게 살 것인지 무엇이 가치 있는 삶인지를 생각할 수 지금 이 순간 장기기증 희망 서약을 해 보자. 그리고 가족과 장기기증과 나눔에 관해 이야기 꽃을 있다는 주장이다. 스스로 진정한 가치를 찾은 뒤에 그것을 목표로 삶을 다듬어나가는 것이 의미 피워보자. 그러면 그 시간은 사랑으로, 풍성한 나눔으로, 그리고 기쁨으로 채워질 수 있을 것이 있는 인생이며, 인간은 죽으면 끝이기 때문에 짧게 살다 떠나는 생을 위해서, 무엇을 해야 인생 다. 어느 부부가 우연히 드라마를 보며 나누던 이야기가 그의 마지막 유언이 되었던 것처럼, 이 의미 있는 것이 될까 끊임없이 생각해야 한다는 것이다. 셸리 케이건 교수는 삶은 죽음이 있 우리도 나 자신의 죽음에 대해 생각을 정리하고 살아있는 현재를 소중히 여기고 값진 시간으로 어서 비로소 완성되는 인간의 가장 위대한 목적 이며, 죽음의 본질을 이해하면 가치 있는 삶을 넉넉히 채워 나갈 수 있어야겠다. 살 수 있다 고 역설한다.

4 나눔, 사람이 웃다 기증자 이식자 스토리 장기이식자 스토리 인체조직기증자 스토리 조혈모세포기증자 스토리 유관 업무소개 가톨릭대 의정부성모병원 한국인체조직기증원 서울성모조직은행

5 08 09 나눔, 사람이 웃다 장기이식자 스토리 아무런 조건 없이 주고 간 새 생명 대부분은 과일과 채소, 잡곡이 몸에 좋다고 많이 드실 겁니다. 로 먹을 수 있습니다. 이제 온 세상이 제가 먹을 수 있는 것들로 투석환자들은 마음대로 먹을 수 없습니다. 왜냐하면, 과일과 넘쳐납니다. 지난 설에는 온 가족이 함께 모여서 오붓한 명절을 채소는 칼륨이 많이 들어 있어 심장마비의 위험이 있고 잡곡은 보내는 기쁨을 맛보고요. 4월 중순에는 4박 5일 제주도 가족여행 인이 많이 포함된 식품이어서 골다공증 위험이 있기 때문입니다. 도 다녀왔습니다. 투석 때문에 아직까지 해외여행 한번 못 다녀 보통은 건강을 위해서는 과일, 채소, 잡곡, 물을 많이 먹으라고 왔는데 내년에는 해외성지순례도 계획 중입니다. 목이 마르면 하지만 투석환자들에게는 그림의 떡입니다. 실제로 옆자리에서 물 한잔 시원하게 들이키고, 여행갈 여건이 되면 여행을 다녀오고, 같이 투석한 어떤 분은 음식 조절을 잘못해서 심장마비로 세상 고즈넉한 저녁 친한 친구들을 만나 담소를 나누며 맛있는 음식 이동수 을 떠난 경우도 있었습니다. 을 먹을 수 있다는 것은 남들이 보기엔 별다른 것 없는 평범한 장기이식자 이렇듯 힘든데 같이 놀자고 하는 친구들도 있습니다. 바람만 스쳐 일상처럼 보이겠지만 저에게는 기적이며 크나큰 행복입니다. 도 아프다는 통풍과 고혈압 그리고 빈혈입니다. 어떤 분들은 이 이렇듯 제가 행복한 삶을 누리는 것은 아무런 조건 없이 저에게 친구들도 부족해서 당뇨까지 걸린 분들도 있습니다. 이 외에도 새 생명을 주고 가신 그분의 숭고한 생명나눔 실천이 있었기 많은 어려움이 있었지만 참고 견딜 수 있었던 것은 저의 버팀목 때문이지 않겠습니까. 장기기증은 끝이 아니라 새로운 삶의 시작 이자 희망이며 후원자인 두 아들의 응원과 기도, 저와 같이 식이요 이며, 소중한 생명나눔의 실천입니다. 그분은 가셨지만, 그분의 법을 해 준 아내의 헌신적인 희생, 저는 지난해 8월 8일 뇌사자 기증으로 신장이식 수술을 받아 새로운 삶을 살아가고 있습니다. 지금으로부터 43년 전, 꿈 많던 고등학교 1학년 11월 즈음이었습니다. 잠을 자고 일어나면 몸이 붓고 소변이 콜라색으로 나오면서 몹시 피곤하였습니다. 신장염이라는 병마가 저에게 찾아온 겁니다. 학교를 휴학하고 그리고 언젠가는 신장을 이식받아 새로운 삶을 살 수 있다는 꿈이 있었 기 때문이었습니다. 신장염 치료를 위해 입원과 퇴원을 반복했고 식이요법까지 하게 됐습니다. 한창 성장기였던 저에게는 견디기 힘든 고통이었고 시련이었습니다. 다행히 부모님의 헌신적인 간호와 희생으로 병세가 호전되어 다음 해에 복학 할 수 있었습니다. 어렵게 학교를 졸업하고 사회생활을 하면서도 저를 항상 괴롭히는 것은 신장은 한번 망가 지면 다시 회복하기 힘들며 언젠가는 투석을 해야 한다 는 압박감이었습니다. 건강관리를 꾸준히 했지만, 신장염을 앓은 지 30년이 지나고 제 건강은 극도로 나빠졌습니다. 2002년 한 일 월드컵이 개최된다고 온 나라가 떠들썩할 때 저는 투석을 시작해야 한다는 진단을 받았습니다. 투석은 각오한 일이었지만 자녀 교육과 직장이 문제가 되었습니다. 당시 큰아들은 신학교 1학년이었고 둘째가 고등학교 2학년이 었습니다. 그래서 직장생활과 투석을 병행해야 했습니다. 퇴근 후에 야간투석을 할 수 있어서 다행이었지만, 투석 시간 4시간과 직장에서 병원까지 도착하는 시간이 1시간가량 걸리니 충분한 투석을 할 수 없었습니다. 투석환자 중에 직장을 포기하신 분들은 투석 자체가 힘들기도 하지만, 직장생활과 투석을 병행하기가 힘들어서일 겁니다. 그런데 다행히도 회사에서 퇴근 시간이 일정하고 병원이 가까운 광주 인근으로 발령을 내줘서 충분한 투석을 할 수 있게 됐습니다. 일단 직장이 안정되니 가정도 안정되고 자녀교육과 의식주 문제가 해결되어서 무척 기뻤습니다. 그러나 투석을 시작하고 얼마 지나지 않아 고통은 다시 시작되었습니다. 소변이 나오지 않게 되니 물을 마음 2014년 8월 8일 드디어 꿈은 현실 신장은 저와 함께 살아 숨 쉬고 있습 내가 진실로 진실로 너희에게 말한다. 밀알 하나가 땅에 떨어져 죽지 않으면 삼키고 싶지만 참아야 합니다. 심지어 약을 복용할 때도 물을 아주 적은 양으로 먹어야 합니다. 일주일에 3번 투석을 하게 되는데 투석 간에 3kg 이상 체중이 늘면 심장, 폐 등 여러 장기에 나쁜 영향을 끼칠뿐더러 투석 중에 혈압이 떨어지고 쥐가 나서 무척 고생하게 됩니다. 도만 알고 있습니다. 그래서 그분을 위해서 제가 해줄 수 있는 일은 그 죽으면 많은 열매를 맺는다 분의 영혼이 천상에서 영원한 안식 을 누리길 간절히 기도하는 길뿐입 (요한복음 12장 24절) 니다. 또한, 슬픔과 고통 중에서도 었으니 병원으로 나오라는 연락을 어려운 결정을 내리신 가족들을 위 받고서, 두려움 반 기쁨 반으로 이식 해서도 매일 기도하고 있습니다. 수술을 받았습니다. 저는 13년 동안 투석을 했고, 이식대기 기간 은 7년이었습니다. 13년 동안이나 투석을 하다 보니 체력은 글재주도 없지만, 용기를 내어 이 글을 쓰는 것은 소중한 생명이 바닥이고 모든 장기가 제 기능을 발휘하지 못해서인지 이식 후 언제 꺼질지 모르는 두려움 속에서 이식을 애타게 기다리는 환우 에 소변은 보름 만에 조금 보기 시작했고 장기능 저하, 수면장 분들과 가족들의 마음을 전하고자 함입니다. 애, 극심한 통증 등으로 무척 고생했습니다. 그래서 다른 이식 환 질병관리본부 장기이식관리센터의 자료에 의하면 지난해 장기 자는 대부분 보름 정도면 퇴원하는데 저는 41일 만에 퇴원했 이식대기자 수는 2만 4,857명인데 기증자가 2,418명으로 대기 고, 퇴원 후에도 바이러스 감염으로 교수님을 골치 아프게 하기 자가 기증자보다 열 배나 많다고 합니다. 그리고 뇌사기증자는 도 하였습니다. 2000년 52명에서 2014년 446명으로 많이 늘었지만 그래도 이 식대기자 수의 1.8%밖에 되지 않는다고 합니다. 이식을 기다 대로 마실 수가 없게 됐습니다. 세상에 존재하는 모든 먹거리가 물을 포함하고 있으니 물과의 전쟁이었습니 다. 국물은 거의 먹지 못하고 목이 마르면 얼음 조각을 머금고 있다가 녹으면 뱉어내기를 반복했습니다. 꿀꺽 한 체격, 뇌출혈로 쓰러지신 분 정 한 알 그대로 남고, 로 바뀌었습니다. 새벽 3시 코디 선생 님으로부터 저에게 이식이 결정되 니다. 저는 그분의 나이, 성별, 건장 고진감래라고 하더니 저는 지금 건강해졌고 정말 행복합니다. 리고 있는 환자와 가족들을 생각하면 참으로 안타까운 일입니 투석 중에는 꿈도 꾸지 못했던 일들이 현실로 이루어지고 있기 다. 우리 가족도 장기기증등록이 가능하다면 등록하려고 합니 때문입니다. 소변이 잘 나오니 간절히 원했던 물을 벌꺽벌꺽 마실 다. 그리고 저에게 주어진 새로운 삶은 짧고 굵게 살고 간 그분 수 있고, 제한이 조금 있지만 채소와 과일, 잡곡밥 등을 마음대 몫까지 열심히 살도록 노력하겠습니다.

6 나눔, 사람이 웃다 인체조직기증자 스토리 자랑스러운 아버지의 지난겨울 매서운 한파로 대설주의보가 내려진 어느 날. 대구에 소방공무원으로 30년간 근무하시다 1999년 퇴직한 아버지는 품고 기증전의 모습으로 복원돼 화장터로 돌아왔습니다. 팔과 서 직장 생활을 하던 저는 연차를 내고 서울행 KTX에 몸을 실었 평소 자신의 직업에 대한 자부심이 강한 분이었습니다. 국민의 다리에 수술 흔적처럼 꿰매진 자국을 보고는 처음에는 눈물이 습니다. 이른 아침부터 서둘러 도착한 스튜디오에서 생전 처음 생명과 재산을 지키기 위해 열악한 근무환경 속에서도 묵묵히 났지만, 화장 후 흙으로 돌아가기보다 고통받고 있는 환자들을 라디오 캠페인 녹음이라는 것을 해보았습니다. 연거푸 생수병 맡은 임무를 수행해온 소방공무원으로서의 긍지와 끈끈한 동료 위해 더 의미 있게 쓰인다고 생각하니 뿌듯했습니다. 을 들이키며 몇 번의 녹음 끝에 인체조직기증 캠페인은 완성되 애는 제 가족 전체의 자랑거리였습니다. 가족들에게 항상 남을 었고, 모든 일정이 끝난 후 오랜만에 휴대전화에 저장된 아버지 돕는 사람이 되라. 고 강조하셨던 아버지는 퇴직한 후에도 사회 사실 아버지가 돌아가시고 꽤 시간이 흐른 지금도 그날 본 상흔이 마지막 훈장 의 사진을 곰곰이 살펴보았습니다. 에 도움이 되는 사람이 돼야 한다며 향교와 공부방에서 사람들 가끔 떠오르곤 하지만, 이제 그 상흔은 더이상 눈물이 아닌 자랑 을 가르치며 봉사를 이어가셨습니다. 스러운 우리 아버지의 마지막 훈장이라고 생각합니다. 그렇게 아버지의 기증을 통해 시작된 인체조직기증과의 인연. 제 이야기 하지만 지난 9월, 평소 앓고 있던 폐섬유화증이 악화돼 호흡곤 연을 맺기 시작한 한국인체조직기증지원본부와는 꾸준히 연락 김억일 한번 들어보시겠어요? 란으로 응급실로 이송되셨습니다. 목소리도 안 나오는 상황에 하면서, 연말에는 아버지의 기증 이야기가 샌드아트로 제작되 서 펜을 달라고 하시며, 한 자 한 자 힘겹게 모두가 있어 행복 어 인체조직기증 감사의 행사에도 초청되었습니다. 그날 샌드 했다. 나를 꼭 기증해달라. 라는 글귀를 적은 종이를 쥐여 주셨 아트 완성본을 본 후 감동은 아직도 잊을 수 없습니다. 평생을 을 때, 아버지 침상 옆에서 가족들은 부둥켜안고 눈물을 흘렸 가족으로 봐온 우리 아버지의 마지막 이야기를 객석에 앉아 관람 습니다. 하니 뿌듯함을 넘어 기증을 결정하길 잘했다는 안도감과 아버 인체조직기증자 故 김봉년 씨의 차남 지에 대한 존경심, 그리움으로 오랫동안 가슴 먹먹한 감동을 유언을 남기고 한 시간이 지난 후 아버지는 눈을 감으셨고, 생전 느꼈습니다. 에 장기기증 의사를 수차례 밝힌 예비 기증자였던 아버지의 뜻을 따르기 위해 장기기증을 알아보았지만 쉽지 않았습니다. 알고 시간이 지나 라디오 방송을 통해 제가 녹음한 인체조직기증 보니 장기기증은 기증자가 뇌사상태일 때만 가능하다는 말에 캠페인이 방송된 후, 지인들로부터 많은 질문을 받게 되었습 저를 포함한 온 가족이 아버지의 유언을 지키지 못할 수도 있다 니다. 저 또한 아버지의 기증으로 처음 접하게 되었기에 기회가 는 조바심에 속이 타들어 가던 차에, 병원을 통해 극적으로 한국 될 때마다 인체조직기증에 대해 적극적으로 알려줍니다. 인체조직기증지원본부와 연결됐습니다. 마지막으로 아직도 인체조직기증을 망설이는 분들에게 이 말을 기증의사를 표현하자 코디네이터분을 뵐 수 있었고, 그분을 통해 꼭 전하고 싶습니다. 저는 아직도 아버지가 그립지만, 아버지 서 인체조직기증에 대한 다양한 설명을 들을 수 있었습니다. 아 의 몸을 기증받은 사람들이 어디선가 새로운 생명을 얻어 살아간 버지의 기증을 통해 처음 접하게 된 인체조직기증은 사후에 장 다고 생각하면 가슴이 벅차다고요. 아버지의 인체조직기증 이 기를 제외한 피부, 근막, 뼈, 인대, 힘줄, 혈관, 심장판막, 양막(태 후 저를 포함한 5명의 형제 모두 인체조직기증 서약에 참여했 아를 둘러싼 막) 등을 기증하는 것으로 한 명의 기증으로 100여 다고요. 명을 도울 수 있는 숭고한 생명나눔이라는 말을 듣고, 생전 봉사 를 강조하신 아버지라면 흔쾌히, 기쁜 마음으로 결정하셨을 것 이라는 확신이 들었고 그렇게 아버지의 기증이 결정되었습니다. 몇 시간 뒤 팔과 다리뼈가 채취된 아버지의 몸은 뼈 모양의 나무를

7 12 13 나눔, 사람이 웃다 조혈모세포기증자 스토리 한 번에 딱! 갓 대학생이 된 2002년도의 어느 날이었습니다. 기독교 재단 학교에 다니고 있어서 봉사활 날짜가 정해지고 병원도 정해졌는데 정해진 날짜에 기증 가능 다행히도 쉽게 잠이 들 수 있었고 잠에서 깨면 끝나 있겠지 라 동시간을 채워야 한다는 압박감을 가지고 있던 저는 피를 조금만 뽑으면 봉사활동 2시간을 한 주변 병원이 다 바빠서 40분가량 떨어진 병원이 선택됐습니 며 깊은 잠이 들려는 순간 말초조혈모세포를 채집하는 기계가 인정해준다는 달콤한 소리를 들었습니다. 2시간이라면 총 40시간을 채워야 하기 때문에 다. 조금 먼 병원이었지만, 회사와 주변 사람들이 모두 긍정적 삐- 소리를 내며 채집이 멈췄습니다. 잠이 들면 혈압이 낮아져 총량에 많이 못 미치는 적은 양이었지만 조금씩 채워 나갈 요령이었기 때문에 발걸음이 으로 생각해 준 덕에 촉진제(과립구 집락촉진인자) 피하주사를 서 피가 너무 적게 뽑혀 나오기 때문이라는 겁니다. 두 번 잠들 저절로 그쪽으로 향하게 되었습니다. 순식간에 5mL 정도의 매우 적은 양의 피를 뽑고, 그 맞으러 편하게 다닐 수 있었습니다. 다행히 부작용(뼈의 통증)도 어서 두 번 다 기계가 동작을 멈추는 바람에 아쉽지만 수면작 렇게 봉사활동 2시간과 조혈모세포기증희망자라는 타이틀도 덤으로 받게 된 것입니다. 거의 없었습니다. 입원 1일 차를 마지막으로 촉진제 피하주사를 전은 수포로 돌아갔고, 휴대전화를 들고 오지 않은 저는 병실 맞고 드디어 말초혈조혈모세포 채집일이 되었습니다. 아침 6시 에 있는 TV를 보면서 남은 시간을 보내게 되었습니다. 그러다 지금 와서 생각해봐도 참 가벼운 이유로 등록했던 것 같지만, 그래도 유전자가 일치하 50분경 일어나서 혈압체크와 혈액 속 조혈모세포가 충분한지 조혈모세포가 어떻게 생겼는지 궁금해서 보게 됐는데, 조금 는 사람이 있다면 여러 생각할 필요 없이 떠오르는 생각인 해주지 뭐 라며 긍정적으로 여부를 알기 위해 피검사를 진행했고 별다른 문제 없이 아침 9시 연한(묽은) 피처럼 생긴 것이었습니다. 누가 설명해주진 않았 생각했습니다. 그리고 기증희망등록 12년이 지나고 2014년 10월, 유전자가 일치한다 경에 말초조혈모세포 채집을 위해 헌혈실에 도착했습니다. 미리 지만 그냥 예상하기로는 하얗거나 투명하거나 할 줄 알았는데 는 연락을 받고 바로 긍정적으로 대답했습니다. 그래도 가족과 회사에 동의를 구해야 준비가 다 되어 있어서 병원 침대에 누워 양팔에 바늘을 꽂고 말 연한 피처럼 생긴 것을 신기하게 보고 있자, 간호사분이 피에서 김정수 한다는 코디네이터의 말에 여러 사람에게 말해봤고 역시 예상대로 반대는 없었습니다. 초조혈모세포를 채집하기 시작했습니다. 이대로 4시간에서 6시 성분분리를 하는데 경계선에 있던 적혈구들이 같이 채집돼서 조혈모세포기증자 다만, 기증하다 혹시나 어떻게 될까 걱정되는 마음에 왜 그런 것을 하느냐 고 걱정해 간을 그대로 있어야 해서 그 시간 동안 무엇을 할지 사람마다 준 저렇게 빨갛다고 설명을 해주었습니다. 그렇게 채집하는 주는 사람도 있었지만 그런 사람들의 공통점은 조혈모세포가 뭔지 모르는 사람이기 때 비를 해오는 것들이 있는데, 저는 그중에서 제일 간편하게 잠을 기계도 보고 TV도 보다 보니 어느덧 채집이 끝나고 침대에 누 문에 간단한 설명으로 다들 이해했습니다. 배고프면 밥 먹고, 졸리면 자는 것처럼 뭔가 자기로 했습니다. 물론 이 방법은 잠에 대해 축복받은 사람만이 운 채 원래 병실로 이동하게 되었는데, 건강한 저에게 환자용 너무 당연한 것처럼 큰 생각 없이 그렇게 동의했고 기증이 시작됐습니다. 할 수 있는 것인데 이유인즉슨, 밝은 조명과 그리 작지 않은 기 침대에 누워서 이동하는 것은 몸에 맞지 않은 옷을 입은 듯 매우 계 소리, 그리고 마지막으로 팔에서 느껴지는 불편한 감각을 모 어색했습니다. 걸어서 갈 수 있을 것 같은 데 중간에 내릴까, 두 무시할 수 있는 사람이어야만 잠을 잘 수 있기 때문입니다. 화장실도 가고 싶은데 잠시 들렀다 가자고 할까 라는 이런저런 나의 조혈모세포 기증기 유전자 검사 결과 일치한다고 나오자 건강검진을 받고, 앞으로의 일정과 환자 측의 대답을 담당 코디네이터에게 들었습니다. 환자 측에서 기뻐하는 한편 기증을 서둘러 생각을 하다 보니 병실에 도착하게 되었습니다. 줬으면 하는 느낌이 들어서 다시 물어봤습니다. 환자가 관해 상태일 때 조혈모세포이식을 진행할 수 있으므로 될 수 있으면 빠른 시일 안에 기증 병실에 도착한 이후에 피검사를 한 번 더 하고 식사를 하면서 을 받았으면 한다는 거였습니다. 만약 시기가 늦어져서 재발 기다리니, 오늘 채집한 조혈모세포가 충분해서 내일 오전에 바로 한다면, 환자는 다시 관해유도치료를 받아야 하는 상황이었습니 퇴원해도 된다는 얘기를 들었습니다. 기다리면서 내심 수면작 다. 회사업무가 많아 바빴지만 사장님께 말씀드리자 흔쾌히 수 전이 통하지 않아서 다음엔 뭘 할까 하는 고민을 하고 있었는 락해 주셨고 정해진 날짜에 기증할 수 있게 되었습니다. 데, 그런 고민을 한 번에 날려버리며 그렇게 나의 기증은 한 번 만 에 잘 끝나게 되었습니다. 한 번에 쉽게 끝난 나의 기증처럼 수혜 자분도 한 번에 성공적으로 나으리라 믿으며, 저의 기증 후기 를 마칩니다.

8 나눔, 사람이 웃다 유관 업무 소개 가톨릭대 의정부성모병원 2015 장기기증 의료문화 선도의 해 선포 지난 4월 21~23일까지 본관 1층에서 진행한 <장기기증 캠페인> 23회 연천구석기축제에 참가해서 호응 높았던 <내가 바로 의사> 포토존 장기기증 캠페인을 중점적으로 실시하였다. 또한, 만성신장질환자 걸맞게 꿈 이라는 제목으로 이 지역 어린이들에게 미래 의사로서 관리를 위해 노력한 결과 올해 4월 혈액투석 적정성 평가 1등급 내가 바로 의사 포토존을 열어 따듯하고 밝은 미래의 장을 펼쳐 큰 병원으로 선정되었다. 호응을 받았다. 정희심 가톨릭대학교 의정부성모병원 홍보팀장 의사체험과 함께 이루어진 포토존에 참가한 가족은 주한 미군 가족을 2015년 장기기증 캠페인 포함 무려 250여 명에 이른다. 청진기를 통해 서로의 심장 소리를 들으 병원을 찾는 방문객과 환우들이 쉽게 다가올 수 있는 본관 1층 로비에 며 아이뿐만 아니라 엄마, 아빠도 배 속에 있을 때 듣고 처음 듣는 서 4월 21일~23일 장기기증 캠페인을 진행하였다. 다 며 뜻밖의 행사에 기뻐했고, 커서 엄마를 치료해 주는 의사가 되라고 캠페인 첫날에는 전해명 병원장을 비롯한 병원 보직자 및 병원 관계 당부하기도 하며 의사 가운을 입고 청진기를 들고 포즈를 취하며 미 자와 한마음한몸운동본부 정성환 신부, 지역단체장 등이 참석하여 래의 꿈을 키웠다. 학령전 아이들은 손가락으로 생명나무에 색을 칠해 오프닝 행사를 했다. 또한, 의정부성모병원 신장이식 50례 기념 신장 보면서 생명에 대한 생각을 하는 시간을 가졌으며 젊은 엄마, 아빠는 흔 이식과 이식대기자 관리 프로그램 강좌를 열어 신장내과 김영수 교 쾌히 장기기증에 관심을 보여주었다. 구석기 축제에 참여한 봉사자도 수가 이식현황, 대기자 현황, 이식목적 방법, 비용, 외과 박순철 교수 죽으면 모든 장기를 기증하는 줄로 알고 있었다. 이런 좋은 캠페인에 가 이식 관련 수술적 방법 을 알려주고 신장이식센터 김성경 코디네 모든 국민이 다 참여할 수 있었으면 좋겠다 며 기꺼이 기증희망등록에 이터가 대기자 등록방법 및 관리 절차를 교육하여 장기이식 및 기증 함께 하였다. 연천구석기축제 장기기증 캠페인은 참여한 사람들에게 에 대한 이해를 도왔다. 이번 장기기증 행사에 그 뜻을 함께하기 위해 장기기증에 대해 널리 알리는 좋은 계기가 되었다. 21일 의정부국제음악극축제 측에서 샤프렛 우쿨렐레 공연을, 22일 가톨릭대학교 의정부성모병원 소개 및 연혁 최근 장기기증 활성화 활동배경과 결과 중계동 본당에서 오카리나 연주회를 열어 재능기부 하는 등 다채로운 지역사회와 함께 1957년 6.25 전쟁 이후 열악한 의료환경의 지역민을 돕고자 가톨릭 2011년 1월 25일 경기 의정부의 국제크리스찬 외국인학교 교사로 재 행사를 통해 교직원 83명 일반인 169명이 장기기증 희망등록하였다. 캠페인 종료 후에는 관심 있는 사람들이 상시로 문의할 수 있도록 천주교 이계광 신부님께서 설립하여 올해로 58주년이 되었다. 직 중이던 미국인 린다 프릴(52)이 외국인으로는 처음으로 한국인에 여기에서 그치지 않고 경기북부지역민들에게 장기기증의 숭고한 의미 홈페이지와 원내 게시판에 전화번호를 기재하여 편리하게 장기기증 1976년 가톨릭대학교 부속병원이 되었으며, 1993년도에 현재 금오동 게 장기를 기증하였다. 가톨릭대학교 의정부성모병원에서 일어난 역사 를 정확히 전달하고자, 한마음한몸운동본부와 함께 23회 연천구석기 에 동참할 수 있도록 했다. 으로 확충 이전하여 33개과 진료가 이루어지고 있다. 2004년 장기이 적인 순간으로 5명의 한국인에게 새 삶을 선사했다. 이후 장기기증 축제(5.1~5.5)에 참여하여 장기기증 캠페인을 열었다. 또한, 2015년 발족한 성지회(성모병원과 함께하는 지역발전을 위한 식의료으로 지정되어 신장이식수술을 하고 있으며, 2012년에는 문화 확산에 대한 공로를 인정받아 2012년 보건복지부 표창을 김규선 연천군수가 장기기증 캠페인에 대한 격려와 함께 첫 번째로 단체장 모임) 회원들은 뇌사장기기증 유가족도 포함되어 있어 소속 장기이식우수으로 선정되어 수상한 바 있다. 2004년 첫 실시한 수상하기도 했다. 등록을 하였고, 봉사단체인 라이온스회원들, 축제에 참석한 부모님 된 자신의 단체들에도 장기기증에 대해 권장하고 있다. 가톨릭대 보건복지부주관 의료평가에서 전국4위(서울대-삼성의료원-서울아 2014년 11월 가톨릭대학교 의정부성모병원이 개최한 경기북부의료 등 총 93명이 동참하였다. 특히 삼화당 이만재 서예 작가는 희망등 의정부성모병원이 이렇게 좋은 뜻으로 캠페인을 진행하니 좋은 산병원-의정부성모병원)의 우수의료으로 부상되었으며, 같은해 포럼 에서 경기북부지역의 만성신장질환이 전국 1위에 해당한다는 연 록뿐 아니라 후원금까지 약정하여 장기이식 대기자들에게 희망을 선 계기가 되었다고 했다. 경기북부 권역응급의료센타로 지정되었고, 2014년 권역외상센타로 구결과가 발표되었다. 사했다. 가톨릭대 의정부성모병원은 장기기증 문화가 지역사회를 기반으로 선정되어, 의정부지역 84km 반경의 열악한 경기북부지역의 응급환자 이에 지역주민에게 실질적인 도움을 주고자 2015년 장기기증 의료 한편, 가톨릭대학교 의정부성모병원은 장기기증 캠페인과 더불어 확산해 온 국민이 모두 함께 보건향상에 기여할 수 있도록 계속 노력 를 도맡아 치료해 오고 있다. 문화 선도의 해 로 정하고 희망의 빛, 이어지는 생명 이라는 슬로건으로 가족과 함께 어린이들이 많이 참여하는 이번 구석기 축제의 의미에 하고자 한다.

9 나눔, 사람이 웃다 유관 업무 소개 한국인체조직기증원 서울성모조직은행 정양국 한국인체조직기증원장 가공과정을 거친 이식재 완제품이 이식의료에 공급되고 있다. 서울 아산병원조직은행과 서울대학교병원조직은행은 뇌사자로부터 혈관 관 중심의 공적구득/관리체계를 강화하는 것은 또 하나의 중요한 과제 이었다. 2014년 초 개정되어 올해 1월 29일부터 시행되는 개정된 인 서울성모조직은행장 이나 심장판막만을 구득하여 이식에 사용하고 있으며 뼈, 인대, 피부 체조직법령에서는 이를 반영하여 조직기증자등록, 국립조직기증 등 그 외 조직은 다른 조직은행(주로 한국인체조직기증원 산하의 비영 관리, 조직기증지원이 신설되고 조직기증지원-협력조 조직은행이란 이식을 목적으로 조직을 관리하기 위하여 법령이 정하 인체조직을 채취해왔으며 비영리법인 조직은행으로 전환되기 전까지 리법인 조직은행)에 연계하여 구득을 진행하고 있다. 직은행 중심의 공적 구득체계가 확립되게 되었다. 이와 함께 통합전 는 시설, 장비와 인력 및 품질관리체계를 갖추고 식품의약품안전처장 4년 동안 총 71기증자(뇌사자 26건, 급성 사망자 43건)로부터 인체조 관련 학회와 한국조직은행연합회, 식약처 및 국내 인체조직 전문가들 산망의 운영과 정부/지방자치단체의 지원의무 강화를 포함하고 있 의 허가를 받아 운영되는 이다. 국내에서 조직은행으로 허가를 받 직을 구득하였으며 비영리법인조직은행으로 전환된 이후에는 한국인 의 노력으로 인체조직의 안전성과 품질은 짧은 기간 안에 선진국 다. 이러한 공적 구득/관리체계의 확립과 지원의 확대는 기증된 인체 을 수 있는 자는 의료법 3조의 규정에 의한 의료, 조직에 관련된 체조직기증원의 체계적이고 활발한 구득활동으로 년, 4년 을 능가하는 수준으로 향상되었다. 하지만 인체조직기증과 이식에 조직의 공공성을 구현하여 국민의 신뢰를 얻음으로써 신뢰에 바탕 사업을 주된 목적으로 하여 설립된 비영리법인, 조직가공처리업자, 조 동안 총 361 기증자(뇌사자 174건, 급성 사망자 187건)로부터의 인체조직 대한 국민 인지도나 국내 인체조직기증은 크게 활성화되지 않았다. 을 둔 기증문화의 정착에도 도움이 될 것으로 예상한다. 직수입업자가 있다. 조직은행은 조직의 기증, 채취, 저장, 처리(가공), 을 구득했다. 이 숫자는 동일기간 동안 국내에서 구득된 사후기증자(뇌 2013년 통계상 국내수요 인체조직(약 365,000개) 중 26%(96,000개) 보관 및 분배에 관한 업무를 수행하는데, 조직은행 유형 중 의료기 사자 포함) 인체조직 구득(926건)의 38.9%에 해당하는 수치로 한국인 만 국내 기증자의 조직이었으며 나머지 74%(269,000개)는 수입 조직 서울성모조직은행 이 속해 있는 한국인체조직기증원은 국내수요 관 및 비영리법인이 설립한 조직은행만이 조직의 기증 및 채취 업무 체조직기증재단 산하 서울성모조직은행 이 국내 인체조직 구득의 중 으로 충당됐다. 수입 인체조직은 수입과정에 소요되는 비용의 증가뿐 인체조직 이식재의 자급자족을 위한 구득증대와 국민이 안전하게 를 수행하도록 허용된다. 심에 있었음을 나타낸다 표. 한편 해당 기간 동안 의료에 총 820개의 만 아니라 안전성 및 품질 관리의 어려움, 크기와 형태의 차이, 면역학 사용할 수 있는 인체조직이식재의 품질과 안전성 확보, 기증자의 인체조직을 직분배했고, 324명의 기증자로부터 인체조직 6,611개를 적 거부반응의 가능성이 있다. 또한 가난한 나라의 인체조직이 자국 무상 기증정신이 전달되는 분배체계의 확립을 목적으로 2010년부터 국내에는 2015년 3월 31일 현재 총 143개의 조직은행이 식품의약품안 가공처리조직은행에 분배했다. 민의 필요에 앞서 부유한 나라로 이동되는 윤리적인 문제도 제기되 인체조직구득 시범사업을 전개해 왔으며 최근 보건복지부 공모를 통 전처(식약처)로부터 설립허가를 받고 활동 중인데 비영리법인인 한국인 체조직기증원(Korean Foundation of Human Tissue Donation, KFTD) 산 하에 4개(서울성모조직은행, 분당차조직은행, 빛고을전남대조직은행, <표> 국내 사후기증자 인체조직 구득 건 수 2011년 2012년 2013년 2014년 합계 (건수, %) 고 있어, 국내기증을 활성화하여 국내수요 인체조직을 안정적으로 수 급할 방안을 찾고 구체화하는 것이 시급하다. 이를 위해서는 인체조직 기증 및 이식에 대한 대국민 홍보와 교육, 잠재기증자 신고제를 포함 해 조직기증지원으로 지정되었다. 서울성모조직은행 은 조직기 증지원인 한국인체조직기증원의 소속 조직은행으로서 기증원 산 하 다른 세 개의 조직은행들과 긴밀하게 협력하는 것은 물론, 보건복 양산부산대조직은행)의 조직은행이 운영되고 있으며, 병원조직은행 52 국내 전체 (100%) 한 법적 제도적 지원, 실제 기증이 이루어지는 의료현장에 있는 의료 지부로부터 협력조직은행으로 지정받을 다른 조직은행들과의 유기적 개소, 가공처리조직은행 5개소(4개소는 조직수입업 겸업), 수입조직은 행 85개소에서 식약처로부터 허가받은 업무를 수행하고 있다. 한국인체 조직기증원 서울성모 조직은행 (74.4%) (38.9%) 인들의 관심과 적극적인 역할, 장기구득과의 긴밀한 협력 등이 필 요하다. 그리고 무상으로 기증한 기증자의 생명나눔의 뜻을 구현하는 인체조직의 구득/관리체계의 확립과 관련 종사자들이 전문적인 업무 인 협력체계를 이루어 공적 구득체계가 자리 잡는 데 중추적인 역할 을 수행해갈 것이다. 또한, 다른 민간 조직은행들과도 우호적이고 협 력적인 관계를 잘 발전시켜 나아가, 안전하고 우수한 품질의 인체조 서울성모조직은행 은 2006년 7월 19일 의료 설립 조직은행인 수행으로 국민의 신뢰를 얻는 것도 또한 중요하다. 직이식재의 안정적인 수급이 이루어질 수 있도록 노력해갈 것이다. 서울성모병원조직은행 으로 설립되어 운영되던 중 2010년 5월 보건 국내 병원조직은행은 뇌사자나 급성사망자로부터 여러가지 인체조직 외국의 사례에서도 초창기에는 이식용 인체조직이 필요한 의료현장 복지부로부터 인체조직전문구득사업 시범 수행으로 지정받은 을 구득하고 있는 몇몇 조직은행을 제외하면 나머지 대부분은 수술 시 인체유래물인 인체조직을 취급하는 데 있어 비영리성이 기본적인 원칙 에 있는 의료인들의 열의와 희생적인 노력으로 인체조직구득이 이루 한국인체조직기증지원본부의 제안에 따라 2010년 12월 15일부터 부산물로 얻어지는 대퇴골두나 골 조직편을 생존기증자로부터 기증받 으로 준수되는데 이를 위해 정부에서는 이식재 완제품의 가격을 고시가 어지다가 점차 규모와 전문성을 갖춘 전문 구득 중심으로 구득체 설립주체를 의료(서울성모병원)에서 비영리법인(현 한국인체조직 아 관리하다가 자기 병원 환자에게 사용하는 골은행이다. 상대적으로 규 로 관리하고 있다. 그럼에도 불구하고 구득 후 가공처리조직은행으로 계가 전환되었듯이 국내에서도 유사한 과정이 전개되고 있는 것으로 기증재단, 한국인체조직기증원)으로 바뀌어 현재까지 인체조직 관련 모가 작고 영세하며 필수인력도 병원 내 다른 업무를 같이 수행하는 겸 분배되는 중간재의 가격에 대한 관리가 아직 잘 이루어지지 않고, 민간주 보인다. 이러한 과정은 자칫 필요 이상의 대립이나 갈등을 일으킬 수 업무를 수행해 오고 있다. 2008년 2월부터는 병원조직은행으로서는 임인 경우가 많다. 병원조직은행 중 삼성서울병원조직은행과 세브란 도의 구득/관리 체계하에서 가공을 거친 이식재가 가공재인 상품으로 있는데 열린 마음으로 충분한 내외부 논의와 소통을 통해 건설적이고 유일하게 병원수술실이 아닌, 공조시스템과 설비를 갖춘 별도의 인체 스병원조직은행은 사후기증자(주로 뇌사자)로부터 인체조직을 구득하 수익창출의 수단으로 이용될 개연성이 있다. 인체유래물인 무상기증 발전적인 방향으로 힘과 마음을 합친다면 머지않은 장래에 선진적인 조직 채취실을 갖추고 뇌사자를 포함한 사후기증자로부터의 이식용 여 이식에 필요한 조직을 충당하고, 남는 조직은 가공업체로 분배하며, 된 인체조직의 공공성을 구현하기 위해 정부로부터 지정받은 구득기 구득/관리체계를 갖출 수 있을 것이다.

10 정책, 세상을 바꾸다 2014년 뇌사 장기기증 현황 장기 인체조직 등 이식용 인체자원의 통합 관리체계 구축 방향 조직기증지원 선정, 그 의미와 역할

11 정책, 세상을 바꾸다 2014년 뇌사 장기기증 현황 이식대기자 증가는 황새 보폭, 장기기증자 증가는 참새 보폭 지난 2014년 뇌사 장기기증을 숫자로 풀어봤다. 2014년 우리나라 뇌사 장기기증자는 446명, pmp는 8.69로 집계됐다. 5년 전 268명(pmp 5.3) 기증에 비하면 짧은 시간에 비약적인 발전을 한 셈이다. 2011년 6월부터 법적으로 시작된 뇌사추정자 통보는 2014년 월평균 134.6건(연간 1,615건)이 통보되어 전년의 120.5건(연간 1,446건)보 다는 11.7%가 늘어났다. 통보 건수가 늘어남에 따라 자연스레 장기기 증도 2013년 409건에서 446건으로 9%가량 증가한 것이다. Transplanted Donor l 월별 ㅣ 권역별 권역 1 월 2 월 3 월 4 월 5 월 6 월 7 월 ~ (단위: 명) 1권역 권역 월 9 월 10 월 11 월 12 월 계 뇌사추정자 통보에서 기증으로 연결되기까지 1,615건의 뇌사추정자 통보 중에서 장기기증에 동의하여 1차까지 뇌사조사를 완료한 기증자는 480명으로 약 30% 가 장기기증으로 이어졌다. 그중 34명은 뇌사판정 완료 후 장기기증을 위한 적출과정까지 진행되었으나 안타깝게도 장기이식을 하지 못하고 중단되었다. 그 이유는 다양한데 장기기능 검사결과 기증 부적합으로 판명되었거나 기증 과정 진행 중에 사망, 기증 의사 철회, 또는 수혜자가 없어 중단된 케이스다. 장기기증을 했다는 의미는 기증된 장기가 수혜 자에게 이어져 이식까지 이루어진 상황으로 한사람이 장기기증을 받기까지 얼마나 지난한 과정을 거쳐야 하는지를 잘 나타내준다고 할 수 있다. 뇌사추정자 통보는 주로 원내 코디네이터(60%), 중환자실 간호사(20.6%), 신경외과의사(9.8%)가 한 것으로 집계되 어 원내 코디네이터가 병원에서 뇌사추정자에 대한 연락을 받는 링크 역할을 담당하고 있음을 보여준다. 뇌사추정 자로 통보된 사람 중 기증으로 연계되지 않은 사람은 1,167명(72.3%)으로 약 28%만이 장기기증으로 연결되었다. 기증이 안 된 가장 큰 이유는 기증 거부(35.4%), 뇌사 아님(21.6%), 기증 부적합(18%) 등의 사유였다. 이는 여전히 대국 민 홍보가 필요함을 방증하고 있으며, 또한 뇌사가 아닌 사람들이 통보되는 경우가 있어 의료진 교육도 여전히 절실 하다고 하겠다. 하종원 한국장기기증원 이사장 서울대학교 의과대학 혈관외과 교수 3권역 계 뇌사추정자 통보 ㅣ 기증 안된 사유 2013년 통보건 2014년 기증 4 (0.2%) 기증 ~ (단위: 건) 2010~2014년 뇌사 추정자 통보 및 장기기증 추이(단위: 건, 명) 뇌사추정자 통보 뇌사장기기증 ,446 1, % 2014년 통보건수 1, % 2014년 통보건 2015년 기증 6 (0.3%) 기증 안 됨 1, 기증 안된 사유 기증 거부 414 (35.47%) 뇌사 아님 252 (21.59%) 기증 부적합 211(18.08%) 사망 165 (14.13%) 의료진 접촉 거부 79 (6.77%) 기증 철회 18 (1.54%) 기타 28 (2.39%) 연령 금기 장기기능저하 V/S 불안정 Posltive Serology 기타 *기증 부적합 기타 (20) 감염 소견 및 감염 위험성 높음 (12), 이식 후 수혜자 영향 가능성 질환 (3), High grade CNS tumor (5)

12 기증이 가장 활발했던 달은 4월(49명)이었고, 가장 부진했던 달은 1월(28명)이었다. 뇌사장기기증자의 평균 나이는 46.7 세로, 뇌사추정자 평균 연령인 50.5세보다 약간 낮아 실제 기증은 좀 더 젊은 층에서 적극적으로 이뤄지고 있음을 알 수 있었다. 기증자는 여자보다는 남자가 더 많아(65.9%) 상대적으로 활발한 사회 활동으로 위험에 조금 더 노출되어 있다 최근 5년간 평균 장기기증 수 추이 1,600 뇌사기증자 장기이식 (건) 뇌사기증자 (명) 고 짐작할 수 있다. 1, 명의 기증으로 총 이식된 장기는 1,445개였으며, 기증자 1명당 평균 장기기증률은 3.24개로 전년과 같았다. 지방보다 800 는 1권역인 서울에서 장기 이용률이 높았으며, 신장이식이 총 808건으로 가장 활발한 기증과 이식률을 보여줬다. 다음으로 간장이 신장의 50% 선인 404건, 심장이 118건, 폐와 췌장이 55건으로 같았다. 400 이식 장기 수 ~ (단위:명) 권역 심장 폐 한측 폐 간 간 분할 신장 RT 신장 LT 신장 EN Bloc 소장 췌장 췌도 이식된 장기 수 (계) 각막이식 제외 뇌사자 기증자 수 1인당 장기 기증수 뇌사자 장기이식 850 1,174 1,313 1,354 1,445 뇌사기증자 권역 평균 장기기증수 권역 권역 계 , 세계장기기증 및 이식의 날 행사 개최 오는 10월 세계장기기증 및 이식의 날 행사 가 여의도에서 개최될 예정이다. 이 행사는 WHO와 보건복지부 후원으로 열리는데, 기증이 없으면 이식도 없다 는 인식에서 출발한다. 이번 행사는 무엇보다도 장기기증자 유가족을 예우하 고 그들과 함께 프로그램을 만들어 나간다는데 큰 의미가 있다. 유가족들에게 장기기증에 대한 자긍심과 아픔을 승화시 뇌사 장기기증자의 인체조직 기증 킬 수 있는 계기가 될 것으로 기대한다. 장기기증 이후 인체조직기증으로의 연계는 총 108건이며, 장기기증은 하지 않았지만, 조직기증만 연계한 건이 39건으로 인체조직 기증으로 연계는 총 147건이다. 인체조직만 기증한 경우가 전년의 23건보다 약 70% 늘어난 것을 확인할 수 있 었다. 장기기증 이후 인체조직기증 연계비율은 약 24.2%로 미국의 장기기증 이후 인체조직기증 연계율(32%)과 비교했을 장기기증은 누가 뭐라 해도 가장 숭고하고 고귀한 기부행위이다. 묵묵히 이름도 모르는 누군가를 위해 수고하는 장기기 증 과정 중에 있는 모든 분께 진심으로 감사를 표한다. 때에도 결코 작지 않은 숫자이다. 다만 이는 연계 건수가 모두 조직기증에 성공했는지 여부와는 별도로 단순 연계 건이 며, 성공 여부가 통계로 잡히지 않음을 유감으로 생각한다. 인체조직기증은 기증의 프로세스가 비슷하여 우선 순위에 있는 장기기증 코디네이터의 역할이 큰 비중을 차지하고 있는 것으로 보인다. 장기기증을 이루기 위해 행해진 여러 과정을 살펴봤는데, 장기기증은 결코 쉽게 이뤄지지 않음을 이 통계를 통해 알 수 있을 것 같다. 수없이 많은 병원 홍보와 교육 1) 의 결과가 기증이란 수치로 나타나고 있다. 아직은 안타깝게도 병원 내에 뇌사추정자는 많지만, 기증 거부율이 매우 높다. 사실 최근에는 화장률 증가 등으로 좀 더 의미 있는 죽음에 대해 생각하는 사람들이 많아졌지만, 뇌사추정자의 장기기증 동의율을 높이는 것은 앞으로 더욱 노력 할 부분이 아닌가 한다. 1) 2014년 한국장기기증원 장기구득코디네이터 및 DIP코디네이터의 병원방문 및 교육횟수는 총 7,932회 1인당 평균 158.6회에 달함

13 정책, 세상을 바꾸다 장기 인체조직 등 이식용 인체자원의 통합 관리체계 구축 방향 인체자원별 관리에서 기증자 중심의 통합 관리로 김현철 이화여자대학교 법학전문대학원 교수 장기, 인체조직, 세포 등을 이용한 이식치료는 의료적으로 매우 중요 한 치료법이다. 그러나 치료를 위해서는 장기, 인체조직, 세포 등이 필요한데, 이 인체자원들은 인격성을 가진 인체로부터 유래한 것이 기 때문에 희소하고 특별한 취급이 요구된다. 그리고 이식용 인체자 원은 아직 인식의 부족, 문화적 문제 등으로 인해 충분하게 기증이 이루어지지 못하고 있기 때문에 이를 필요로 하는 환자들에게 충분 하게 제공되지 못하고 있어, 기증을 활성화하는 효율적 방안을 찾는 것도 필요한 일이다. 이처럼 윤리성과 공공성을 확보하면서도 기증 을 활성화할 수 있어야 한다는 목표를 수행할 수 있는 이식용 인체 자원의 공적 체계를 구축하는 것은 어느 나라나 중요한 고려사항이 되고 있다. 이런 공적 체계를 어떻게 구축할 것인가에 대해 고려하 기 위해서는 이 공적 체계가 구체적으로 수행해야 할 미션이 무엇인 지를 분명히 하는 것이 필요할 것이다. 첫째, 이식용 인체자원 관리 체계는 기증자 중심 으로 이루어져야 한다. 기증자의 인체자원은 윤리적 고려를 직접 적용받아야 하며, 기증자 의 기증 정신은 국가와 사회가 공적으로 반드시 실현하여야 한다. 그런데 현재 우리나라의 이식용 인체자원에 관한 법령과 행정적 관 리체계는 인체자원의 종류에 따라 여러 법률과 관리기구로 복잡하 게 나누어져 관리되고 있다. 이렇게 되어 있으면 여러 인체자원을 한꺼번에 기증하려는 기증자가 있을 때, 자원별 관리체계가 그 기증 자에게 이중 삼중으로 적용되게 되는데, 이는 일단 비효율적일 뿐만 아니라 기증자와 그 유가족에게도 예의가 아니다. 이런 점들을 고려 하면 이식용 인체자원의 관리는 인체자원별 관리에서 기증자 중심 관리로 전환되어야 하며, 이 전환을 이루려면 자원별로 나누어 관리 료에 소요되는 비용의 부담을 실질적으로 줄일 수 있다. 무상기증으로 모인 인체자원은 무상기증의 뜻에 합당하게 환자 에게 저렴한 비용으로 전달되어야 할 것이다. 그러기 위해서는 기증에서 환자에게 이르는 전달체계의 단계를 줄이 고 통합적으로 관리하여 전달체계의 실효성을 높여야 할 것이다. 셋째, 기증문화의 확산을 통해 생명존중문화가 사회적으로 성숙하는 계기 로 만들어야 한다. 이는 인체자원 기증이 갖는 윤리성과 공공성의 측면에서 당연한 일일 뿐 아니라, 기증이 활성화되어 환자에게 더 많은 혜택이 돌아갈 수 있도록 하기 위해서도 필요한 일이다. 이를 위해서는 기증자와 유족에 대해 사회적 관심과 배려를 할 수 있는 정책을 수행하여야 하는데, 그런 정책 수행은 인체자원별로 따로 이루어지기보다는 통합적인 관점에서 실행 되는 것이 훨씬 효과적일 것이다. 이런 관점에서도 통합적으로 관리하는 것이 필요하다. 그런데 이식용 인체자원을 통합적으로 관리하는 공적 체계는 영국, 프랑스, 스페인 등에서 이미 구축되어 있다. 우리나라 도 이들 나라의 제도를 벤치마킹하여 우리 현실에 적합한 제도를 마련할 필요가 있다. 구체적으로 우리 현실을 고려하 여 통합관리의 모델을 제시하면 다음과 같다. 우선 통합 관리의 업무를 수행할 관리 기구의 개편이 이루어져야 한다. 현재 장기와 인체조직에 관한 업무 등을 관리하 는 KONOS를 발전적으로 해체하여, 보다 전문성 있고 독립적인 업무를 수행할 수 있는 새로운 기구로 재탄생시키는 것 이 필요하다. 이 기구의 법적 성격은 업무 수행의 전문성과 독립성, 일관성 등을 확보하기 위해 정부 조직이 아닌 법정 공법인인 준정부의 형태가 되는 것이 바람직하다. 이 기구는 가칭 국가생명기증원이라고 부를 수 있을 것인데, 혈액을 제외한 이식용 인체자원의 기증, 분배, 이식 등에 관한 업무를 종합적으로 관리하게 된다. 즉, 장기 및 인체조직 구득업무를 통합적으로 수행하며, 생존기증에 관한 기증자 관리와 이식조정 기능 및 기증 데이터 관리 업무도 담당할 수 있도록 하여야 한다. 이런 기구를 설립하기 위해서는 법률적 근거가 필요하다. 현재 관련 법률들도 인체자원별로 흩어져 존재하고 있는데, 통합관리 체계의 구축과 함께 법률들의 통합도 필요할 것이다. 그러기 위해서는 기존의 장기등 이식에 관한 법률, 인체조직 안전 및 관리 등에 관한 법률, 제대혈 관리 및 연구에 관한 법률 등에 흩어져 있는 기증 및 그 관리에 관한 내용을 통합하고, 이식용 세포의 기증과 관리 등 새로운 내용을 추가하는 가칭 인체자원 통합기증법을 제정하는 것이 필요하다. 앞으로 이런 통합기증법의 제정과 그에 근거한 통합관리기구의 설립에 많은 관심을 보여주길 바라는 마 음으로 글을 끝맺고자 한다. 하던 인체자원을 통합적으로 관리하는 것이 필요하다. 둘째, 기증자의 기증 정신이 환자에게 전달되는 전달체계가 실효성 있게 작동하는 방식 을 찾아야 한다. 이를 위해서는 기증자와 환자 사이에 효율적인 이식조정과 분배가 이루어져야 한다. 그리고 이런 효율적인 이식조정과 분배는 여러 인체자원 사이에서도 이루어질 수 있어야 한다. 그래야 기증 정신이 실효성 있게 구현될 것이기 때문이다. 이를 위해서는 모든 인체자원 기증자의 데이터가 통합적으로 관리되는 것이 필요하다. 그리고 기증 자의 기증 정신이 환자에게 효율적으로 전달되면 환자로서는 이식치 1. 기증자 발굴 기증홍보, 교육 기증희망자 등록(NGO 포함) NRC(National Referral Call) Center 3. 구득 적출 업무(의료) 채취 업무(공공조직은행) 5. 이식 환자이식(이식의료) 2. 이식 조정 뇌사자 판정 기증자 및 가족 면담/동의 획득 신고 등 사전조치(협의/이식조정) 4. 분배 Matching Delivering 6. 사후 관리 이식 후 환자 관리 기증 후 기증자 및 유가족 관리 R&D

14 정책, 세상을 바꾸다 조직기증지원 선정, 그 의미와 역할 유명철 한국인체조직기증원 이사장 신체의 일부를 기증해 타인에게 새로운 생명을 불어넣고 치료에 도움 을 줄 수 있는 인체유래물에는 혈액, 장기, 인체조직, 조혈모 세포, 골수, 제대혈 등이 있다. 이 중 인체조직기증은 피부, 뼈, 연골, 인대, 건, 혈관, 심장판막, 신경, 심낭 등을 기증하는 것으로 1명의 기증자를 통해 최대 100명이 수혜를 입을 수 있는 숭고한 생명 나눔이다. 생존 또는 뇌사 시에만 가능한 타인체유래물과 달리 사후에도 기증이 가능하기 때문 에 가장 마지막에 할 수 있는 나눔이라고도 불린다. 기증된 인체조직은 가공, 보관 단계를 거쳐 각종 질환으로 고통받는 환자에게 치료와 재활을 목적으로 이식된다. 인체조직의 대표적인 이식재인 피부와 뼈를 이식받는 환자들 대부분은 열악한 노동 환경, 생활 환경에 처한 저소득층이나, 희귀암으로 고통받고 있는 경우가 많기 때문에 인체조직기증은 곧 사회적 약자를 위한 국가의 보건 안전망이기도 하다. 그러나 현재 국내 인체조직 기증자 수는 턱없이 부족해 의료 현장에 서 사용되는 필요량의 70% 이상을 해외 수입에 의존하고 있는 실정 이다. 해외에서 수입된 인체조직은 안전성에 문제가 생겨도 역추적이 어려울 뿐만 아니라, 수입에 의한 가격 상승 문제와 주요 수입국의 재해 나 응급상황 발생 시 수급 안정성도 보장할 수 없다. 또한 국내 인체조 직 이식재를 사용하는 의사들의 다양한 needs에 맞는 맞춤형 조직의 공급도 원활하게 이뤄지지 않고 있는 실정이다. 수급을 위해 공적으로서의 역할을 충실히 이행할 예정이다. 구체적으로 조직기증자 발굴을 위한 조직은행 및 의료 등 관련 과의 협력과 지원 조직기증자 및 그 유족에 대한 지원 조직기증에 관한 조사 연구 및 교육 조직기증자 발굴을 위한 의료 종사자에 대한 정보 제공 및 교육 조직기증지원이 보유한 조직 기증 관련 정보ㆍ통계 관리 등의 업무를 담당하며 기존 조직은행 및 가공/수입업체 들과의 협업을 통해 국내 인체조직기증 부문의 비약적 발전을 도모할 것이다. 앞으로 인체조직 분야의 공적관리가 본격 추진되는 만큼 환자들이 기증자들의 인체조직을 이식받고 정상적으로 살아갈 수 있는 기회가 더욱 넓어질 것이다. 그러나 국내 인체조직기증 현실은 아직 개선해야 할 숙제들이 많이 남아있다. 인체조직기증 을 담당하는 공적 조직기증지원은 본격 출범되었지만, 분배 단계에서 비영리를 원칙으로 한 공적 관리체계가 완전히 구축 되지 않았기 때문이다. 기증된 인체조직은 혈액과 유사하게 채취, 가공, 보관 및 분배의 과정을 거친다. 그러나 법적인 장치가 미흡해 무상 기증된 인체조직이 일반 조직은행이나 수입 가공업체의 수익 창출원으로 사용될 수도 있다. 기증된 인체조직을 놓고, 일반 의료 이나 가공업체가 투명한 유통기준이 없거나, 윤리적 의식이 부족하다면 공동체를 위한 생명 나눔 선물이 되어야 할 인체조직은 그 의미를 상실하고 하나의 상품 이 될 수밖에 없다는 말이다. 실제로 최종 이식재는 일반 상품처럼 부가세 명목의 세금까지 부과해 판매되고 있는 실정이다. 인체조직을 비롯한 장기, 혈액, 제대혈 등의 인체유래물은 이타적 무상기증정신과 비영리성을 담보하여 사회 연대 성을 구현할 수 있는 공공재로 관리되어야 하는 영역이다. 또한 인체조직 이식을 통한 질병 치료는 국민 삶의 질과 직결되므로, 혈액과 마찬가지로 정부 지원을 통해 공급가를 원가 이하로 낮게 유지할 필요가 있다. 무상 기증된 인체조직의 국가 관리권에 대한 법률상 명시, 비영리 공공조직은행 설립 등 제도적 장치가 하루빨리 마련되어 인간의 존엄성 보장과 국민 보건 향상에 기여하길 기대해 본다. 보건복지부는 이에 따른 국내 인체조직 이식재 수급 확대 및 공적 관리 에 대한 필요성을 인식하고 2013년 인체조직안전 및 관리 등에 관한 법률 을 개정하였으며, 2015년 4월 조직기증지원 공모를 통해 마침내 공적 조직기증지원으로 한국인체조직기증원을 선정하였다. 한국인체조직기증원은 그보다 앞선 지난 2010년부터 인체조직전문 구득 시범사업으로 선정되어 인체조직기증 활성화, 국내 이식재 자급률 제고, 이식재 다양화 및 품질 개선, 조직은행 전문 인력 양성, 조직기증자에 대한 예우 사업 등을 전개하며 공적 조직기증 분야 발전 에 앞장서 왔다. 실제로 한국인체조직기증원은 현재 4개의 조직은행(서울성모, 분당 차, 양산부산대, 빛고을전남대)을 운영, 전국 단위 구득사업을 진행하 고 있으며, 이식재 자급률 21~23%까지 끌어올렸으며(시범사업 수행 전 13~15%), 국내 전체 인체조직기증의 80% 이상을 견인하고 있다. 이번에 조직기증지원으로 지정됨에 따라 한국인체조직기증원은 그간의 노하우와 성과를 바탕으로 국내 인체조직 이식재의 안정적 <그림> 인체조직전문구득 시범사업 전후 인체조직기증자 추이 시범사업 전 3개년(08~10년) 국내 전체 연평균 기증 148건 시범사업 후 3개년(11~13년) 국내 전체 연평균 기증 237건 * 생존기증 제외 시범 사업 전 국내 전체 기증 건수 시범 사업 후 KFTD 기증건수

15 장기 인체조직기증 절차 및 방법 등록에서 기증까지 post 장기 인체조직기증과 기증희망등록이란 무엇인가요? 기증희망등록, 어떻게 하나요? 장기기증이란? 인체조직기증이란? 기증희망등록이란? 기증희망 신청서 작성 등록 등록증 발급 다른 사람의 장기 기능 회복을 위하여 특정한 장기를 대가 없이 제공하는 것 뇌사기증: 장기등 이식에 관한 법률에 의거하여 뇌사판정기준 및 뇌사판정절차에 따라 뇌 전체의 기능이 되살아날 수 없는 상태에 이르렀을 때 기증 사후기증: 심장사(심 정지 후 사망) 후 기증 생존시 기증: 살아있는 사람이 기증 질병관리본부 장기이식관리센터 기증의 유형과 기증 가능한 장기 조직에는 무엇이 있나요? 뇌사기증 신체의 일부로써 사람의 건강, 신체 회복 및 장애 예방을 위하여 뇌사 또는 사망 후 대가 없이 신체 일부를 제공하는 것 기증 희망문의 생존시 기증문의 ~6 뇌사/사망 시(24시간) ~5 사후기증 본인이 뇌사 또는 사망에 이르렀을 때 장기 조직을 대가 없이 기증하겠다는 의사표시를 하는 것 살아 있는 자의 장기기증 기증희망등록 방법 모바일 또는 PC 우편 1. 질병관리본부 장기이식관리센터 홈페이지 접속 2. 기증희망등록 클릭 3. 휴대폰이나 공인인증서를 통해 본인확인 인증 4. 기증희망자 등록신청서 입력 5. 기증희망등록 완료 인터넷으로 우편 신청 1. 질병관리본부 장기이식관리센터 홈페이지 접속 2. 기증희망등록 메뉴로 가서 기증희망 신청서 발송요청 클릭 3. 받는 사람 이름, 전화번호, 주소, 필요한 신청서 수량 입력 4. 신청한 주소로 발송된 기증희망자 등록신청서와 회신봉투 수령 5. 기증희망자 등록신청서 작성 후, 회신용 봉투에 넣어 가까운 우체통에 투입 6. 질병관리본부 장기이식관리센터에서 신청서 수신 후, 기증희망등록 완료 전화로 우편 신청 1. 질병관리본부 장기이식관리센터에 전화( ) 2. 기증희망자 등록신청서 우편발송 요청 3. 기증희망자 등록신청서와 회신봉투 수령 4. 기증희망자 등록신청서 작성 후, 회신용 봉투에 넣어 가까운 우체통에 투입 5. 질병관리본부 장기이식관리센터에서 신청서 수신 후, 기증희망등록 완료 기증 가능한 장기 기증 가능한 장기 기증 가능한 장기 등록 방문 1. 지역 내에 있는 가까운 등록 방문 (Appendix. 55p 등록 현황 참조) 2. 기증희망자 등록신청서 작성 3. 등록 담당자가 기증희망등록 완료 신장 간장 심장 폐장 신장 간장 췌장 안구 기증희망등록이 완료되면? 운전면허증에 장기 조직기증희망자 표시를 하려면? 췌장 췌도 소장 안구 소장과 동시 이식하는 경우: 위장, 십이지장, 대장, 비장 췌도 소장 골수 기증희망등록증 신분증용 스티커 / 차량용 스티커 기증 가능한 인체조직 기증 가능한 인체조직 친족간 기증: 만 16세 이상 (골수의 경우 나이 제한 없음) 친족: 배우자 직계존비속 형제자매 4촌 이내의 인척 8촌 이내의 혈족 뼈 연골 근막 피부 양막 뼈 연골 근막 피부 양막 타인간 기증: 만 19세 이상 (골수의 경우 만 18세 이상 55세 미만) 신청서에 기재한 휴대폰으로 등록완료 안내문자 발송 신청서에 기재한 주소로 기증희망등록증과 스티커(신분증용, 기증희망자 등록신청서 작성시 기증희망자 표시 여부 항목에 예 라고 체크하시면 신규발급, 갱신, 재발급 시 차량용)를 일반우편으로 발송 운전면허증 사진 하단에 장기 조직기증희망 표시 인대 건 혈관 심장판막, 심낭 신경 인대 건 혈관 심장판막, 심낭 신경 운전면허증 기증희망자 표시를 신청하였을 경우, 운전면허증을 재교부 받기 전까지 신분증용 스티커를 부착하여 표시 가능

16 기증희망등록 후 실제 기증 절차는 어떻게 되나요? 뇌사추정자 발생 시 한국장기기증원 (24시간) 인체조직기증 시 한국인체조직기증원 (24시간) 기증자를 위한 지원제도에는 무엇이 있나요? 장기등 이식에 관한 법률 제32조 및 인체조직안전 및 관리 등에 관한 법률 제27조 등에 의거, 정부는 예산범위 내에서 다음과 같이 기증자 및 유가족에 대해 지원 뇌사 장기기증 절차 장기이식등록에 1 기증희망등록 7 (장례절차 진행) 기증희망등록자가 2 뇌사상태에 이름(추정) 유가족에게 기증자 인도 장기이식의료에서 6 장기적출 및 이식 3 의료진에게 기증의사를 밝히거나 한국장기기증원으로 연락 4 뇌사판정 의료 등에서 기증자의 유가족 면담 및 동의확인 뇌사자관리에서 뇌사판정 5 절차 진행 및 판정 뇌사 장기기증자 및 인체조직기증자 지원금 지원 1. 장제비, 위로금, 진료비 2. 장례지원서비스 3. 기증자의 순수 무상 기증 취지를 살려 사회단체 기부 유가족이 1, 2, 3 중 택일 사후 안구기증 절차 살아있는 사람의 순수 장기기증 시 검진 진료비 지원 장기이식등록에 1 기증희망등록 2 기증희망등록자의 사망 3 가족 또는 발생의료에서 질병관리본부 장기이식관리센터로 연락 4 질병관리본부 장기이식 관리센터에서 안구적출 의료으로 연락 이식대상자를 지정하지 않고 간장, 신장 등 장기를 기증한 경우, 기증 후 1년 동안 정기검진 진료비 지급 사전검진 후 본인의 의사가 아닌 사유로 기증이 이루어지지 않은 경우, 사전검진 진료비 지급 유가족에게 기증자 인도 8 (장례절차 진행) 살아 있는 자간 장기기증 이식 절차 기증자 및 이식대상자는 1 장기이식의료에 등록 기증자의 안구적출 및 7 적출부위 복원 6 기증자의 기본신체검사 및 2 사회복지사의 상담평가 기증자발생장소에서 기증자의 유가족 면담 및 동의 확인 5 3 안구적출 의료에서 기증자 발생장소로 출동 장기등 이식대상자 선정 승인 신청서를 장기이식 의료에 제출 근로자의 장기기증을 위한 입원기간에 대한 유급휴가 보상금 지원 근로자인 기증자의 장기기증을 위한 신체검사 또는 적출 등에 소요된 입원기간 (최대 14일 이내)에 대해 유급휴가로 처리한 경우, 근로자의 사용자에게 유급휴가 보상금을 지급 인체조직기증 절차 장기이식의료에서 6 장기적출 및 이식 조직기증자등록에 1 기증희망등록 2 5 기증희망등록자가 뇌사상태에 이르거나 사망(추정) 질병관리본부 장기이식관리센터에서 신청서류 등을 확인 후 장기이식의료 에 이식대상자 선정승인서 교부 3 사후 15시간 내 의료진에게 기증의사를 밝히거나 한국인체조직기증원으로 연락 4 4 장기이식의료은 질병관리본부 장기이식관리센터에 이식대상자 선정 승인 요청 발생의료에서 기증자의 유가족 면담 및 동의 확인 생명나눔증서 발급 뇌사 장기기증자 인체조직기증자 안구기증자 유가족에게 감사의 글 및 생명나눔증서 발급 온라인 추모관 운영 질병관리본부 장기이식관리센터 홈페이지( 내에 생명나눔 추모관 운영 가족, 친지는 물론 질병관리본부 장기이식관리센터 홈페이지를 방문하는 사람들이 기증자의 아름답고 유가족에게 기증자 인도 8 (장례절차 진행) 전문장례지도사를 7 통한 시신복원 6 인체조직 채취 조직은행에서 기증자 5 적합성 평가 숭고한 뜻을 추모

17 조혈모세포기증 절차 및 방법 등록에서 기증까지 조혈모세포기증이란 무엇인가요? 조혈모세포기증 희망등록 후 실제 기증절차는 어떻게 되나요? 조혈모세포에 이상이 생겨 정상적인 혈액을 만들어내지 못하는 백혈병 재생불량성빈혈 등 난치성 혈액종양 환우들에게 건강한 조혈모세포를 제공하는 것 조혈모세포란 모든 혈액세포를 만들어 내는 어머니세포로서 정상인의 골수 중 약 1%에 해당 백혈병 등 혈액암 환자를 위한 조혈모세포이식은 환자와 기증자의 조직적합성항원형(HLA)이 일치해야 가능하나, 일치 확률은 매우 낮아 많은 사람의 기증희망등록이 필요 부모자식간 5% 형제자매간 25% 타인간 수천 ~ 수만분의 1 이식조정 가톨릭조혈모세포은행 (사)한국조혈모세포은행협회 기증희망등록 후 조직적합성항원형이 일치하는 02 기증 전 기증자의 건강상태를 확인하기 위한 환자가 나타나면 이식조정에서 상담을 거쳐 건강검진 시행 최종 기증의사확인 후 조직적합성항원 재확인 검사 조혈모세포기증 희망등록은 어떻게 해야 하나요? 등록방법 조혈모세포기증 희망자 등록을 방문하여 상담 후 등록신청서 작성 및 조직적합성항원형 검사를 위해 3~5ml 정도의 혈액을 채취 03 조혈모세포기증 방법(선택) 구분 말초혈 조혈모세포기증 골수기증 등록 가톨릭조혈모세포은행 대한적십자사 (사)생명나눔실천본부 (재)천주교한마음한몸운동본부 (사)한국조혈모세포은행협회 채취방법 등록요건 비혈연 조혈모세포기증 희망자로 신규 등록할 수 있는 경우는 만 18세 이상 40세 미만의 건강한 자로 다음의 질병이 없어야 함 1. HIV 감염 또는 에이즈(AIDS) 2. 조절이 안 되거나 입원이 필요한 정도의 중증의 천식 3. 각종 악성종양 4. 투약이 필요한 당뇨병 5. 지난 1년 안에 2회 이상의 발작 경험이 있는 간질 6. 심장 발작(heart attack), 심혈관 우회로 수술, 기타 심장병 7. 간 질환, 간염, 성병, 결핵 8. 빈혈, 고혈압, 저혈압 9. 정신질환자, 지적장애인. 다만, 정신건강의학과 전문의가 본인 동의 능력을 갖춘 것으로 인정하는 사람은 해당되지 않음. 10. 저체중(남: 50kg 미만, 여: 45kg 미만) 입원 3일 전부터 과립구집락촉진인자를 매일 한 차례씩 피하주사한 후 침상에서 성분헌혈식 방법으로 기증 전신마취 후 골반(엉덩이)뼈에서 채취하고 필요 시 빈혈 등을 예방하기 위해 미리 준비한 자가혈 수혈 전신마취 불필요 필요 채취시간 약 3~4시간 입원기간 3~4일 근로자의 조혈모세포기증을 위한 입원기간에 대한 유급휴가 보상금 지원 근로자인 기증자의 조혈모세포기증을 위한 신체검사 또는 적출에 소요되는 입원기간(5일 이내)에 대하여 유급휴가로 처리한 경우, 근로자의 사용자에게 유급휴가 보상금을 지급 1, 2, 3, 4, 6, 7, 9 항목은 현재 질병이 없고 과거 어느 시점에서도 기왕력이 없어야 하며, 5, 7 항목은 현재 질병이 없고 과거 1년간 기왕력이 없어야 함 04 퇴원 후 일상생활이 가능하며 조혈모세포는 2~3주 이내에 회복

18 의학, 생명을 말하다 변형다장기이식과 소장이식 11년 당뇨발의 피부이식술 방법론 고령 백혈병 환자에서의 조혈모세포이식 post

19 의학, 생명을 말하다 장기이식 변형다장기이식과 소장이식 11년 극소수이다. 그만큼 어려운 점이 많기 때문이다. 수술을 많이 하는 5~10개의 주요센터가 80% 이상을 점하여 전체 데이터를 주도하므로 많은 경험으로 솜씨가 좋은 이 성적이 주로 반영된 것이지만 간이 함께 이식되는 MVT와 ILT에서 10년 장기생존율이 IIT보다 통계적으로 높았다. 그러나 추세는 간을 포함하는 이식이 급격히 줄고, IIT가 50% 이상을 차지하는 쪽으로 점점 더 기울고 있으며 그림 2, 소장 이식 후 가장 오래 산 사람도 IIT이기도 하므로 우리는 기능을 잃은 장기만을 이식한다는 원칙을 지키고자 한다. 그동안 전반적 생존율은 많이 높아졌지만 1년 실제 생존율은 지난 30년간에 별로 나아진 것이 없으니 그림 3 이것도 숙제다. 이명덕 <그림1> 소장이식 후 생존율(2015 세계소장이식등록) 가톨릭대학교 의과대학 명예교수 서울성모병원 소아외과 100 1year 5year 80 소장이식과 변형다장기이식의 역사 소장이식은 1940년대에 Lillehei 등이 동물실험부터 시작하여 1970년까지 8명의 환자에게 시술 했으나 모두 실패했다. 그 후 10여 년은 연구 분위기가 얼어붙어 있었다. 80년대 사이클로스포 린이 콩팥, 간, 심장 이식에 쓰이게 되면서 쑥 올라가 버린 생존율에 힘입어 소장이식에 대한 관심이 다시 꿈틀대기 시작할 때, 필자는 그 중심지 피츠버그대학에서 불씨를 지피며 소동물실 Survival(%) 험으로 기초 체력을 단련 중, 학계 분위기는 곧바로 사람을 겨냥하며 영장류 수술까지 내달아 적절한 환자만 고르면 이식을 서로 먼저 하려고 겨누던 시기였다. 독일 Kiel에서 Thiel 등이 생체소장이식(1987년)으로 선수를 치고, 1988년 Paris의 Goulet와 피 츠버그의 Starzl 등이 뇌사자 소장단독이식(IIT)을, 1989년 캐나다 London 의 Grant가 간-소장동 시이식(ILT)으로 선후를 주고받는 가운데, 다장기이식(MVT)은 1988년 피츠버그에서 먼저 해 버 리며 막힌 둑이 터져 버렸다. 이식 총 증례 수가 900 예를 넘어선 2003년 미국은 Blue-Cross, Blue-Shield에서 보험급여를 시작하여 단장증후군 환자에게 소장이식을 공인된 치료법으로 인정하게 됐다. of Transplants (%) <그림2> 소장이식형태에 따른 연도별 분포(2015 세계소장이식등록) 100% 80% 60% 40% 20% IIT ILT MVT MMVT 소장이식의 분류와 세계소장이식등록으로 본 최근의 이식 동향 다른 장기와는 달리 단장증후군에서는 남아 있는 소장의 길이와 복부 내의 컨디션에 따라 소장 이식의 모양이 달라지는데, IIT, ILT, 그리고 MVT 등 크게 3가지로 분류되며, 간을 제외한 변형다 장기이식(MMVT)은 MVT 군에 속하지만 대상 질환이 좀 다르다. 즉 위장관거짓막힘증이나 악성 도가 낮으며 주변침윤성이 강한 광범위내장침윤성 데스모이드종양이나 십이지장용종증처럼 0% <그림3> 5년 간격으로 본 이식편 1년 실제생존율(2015 세계소장이식등록) 100 오랫동안 정맥영양치료로 간의 기능이 나빠지는 위장관기능부전성간장애(IFALD)가 오지 않고 간 기능이 보존된 채 위장부터 대장까지 광범위절제가 필요한 환자가 해당한다. 세계소장이식등록기록(2015)에 의하면 1987년부터 2013년까지 전 세계적으로 82개의 센터에 서 2,699명에게 2,887번의 소장이식이 시행되어 1년, 5년, 10년 생존율이 각각 76%, 56%, 43% Survival(%) 로 보고됐다 그림 년에 처음 시행된 MMVT는 소장이식 전체의 5% 미만으로 시술돼 평균 15% 내외인 MVT나 20~50%에 달하던 ILT보다는 빈도가 훨씬 낮으며 그림 2, 소아의 MMVT는 변화가 별로 없으며, 그림에 없으나 어른 어린이 사이에도 별 차이가 없다.

20 38 39 수술방법 소고 MMVT의 이식 장기 수는 간이 제외되어 MVT보다 한 개 적지만 비싼 대가를 치른다. MVT에서 혈관은 커다란 대동맥, 대정맥 하나씩만 이으면 되어 기술적으로 쉽고 어린이의 경우 IIT보다 오 한국실정과 바람 우리는 출발이 좀 늦었다. 영양치료부터 확립하여 이식대기자군을 형성한 후 시작해야 하니 새로운 공부도 필요했다. 2004년 생체소장이식을 처음 성공하고, 다음 해에 3세 어린이 생체이 히려 간단하지만 MMVT는 이을 곳도 많고, 잇기도 복잡하며 유지도 어려워 특히 주요센터에서 식, 2007년에 뇌사자이식을 비롯하여 계속 IIT를 해 오다가 2015에야 MMVT를 하기까지 이른 조차 최근에는 소아에게 이 수술을 피하는 경향이다. 내장동맥을 Carrel 패치로 뿌리에서 떼내 것도 돌이켜 보면 비좁은 복강을 Tissue expander로 넓힌 후 이식한 것 하며 위전절제술 후의 어 또 하나의 대동맥 조각 끝에 모자 씌우듯 문합하여 이 대동맥 브리지를 다시 수혜자 대동맥 환자를 IIT한 것도 누구보다 앞선 발걸음이어서 충분한 공을 들인 결과라고 할 수 있다 에 이으며, 문맥도 길게 더 이어 처리하고, 간측 문맥도 대정맥에, 담도도 Roux-en-Y식 담도-장 년 장기이식법이 개정되어 불법이식의 누명을 벗었고, 2009년 신기술로 인정, 2011년 소장이 문합으로 하는 등 추가되어야 하는 수술 항목도 많아져 난이도가 가장 높다 그림 4. 상부위장에서 식술에 대한 보험 급여 시작, 2014년 8월 이식의 필수품인 면역억제제 급여가 전면적으로 인정 의 문합은 이식 surgeon에게 또 다른 스트레스를 준다. 수술 후에는 위장이나 췌장, 대장이 된 것 등 국내 정책적 변화도 이 이식 성적과 병행된 것이었다. 한국에선 총 23예가 시행되었 각각으로 거부반응하는 일은 없다니까 다행이고 이식된 췌장도 좋아 인슐린이 필요 없다. 다만 고 1년 이상 장기간 생존자는 서울성모병원의 환자 외에는 1예뿐이다. 2015년 국제소장이식등 같은 공여자의 장기를 나누어 써야 하는 간이식 팀이 많이 양보해 주지 않으면 내장동맥뿌리를 록처에는 서울성모병원의 15예가 포함되어 있는데, 1년 실제생존율이 73.3%로 나와서 국제수 쓸 수 없으니 수술은 불가능해진다. 간을 따로 떼어 한 사람의 생명을 더 살린다는 것이 한 이 준이며, 7년, 11년 생존자들과 9명이 지금도 살고 있다. 식 팀의 이해와 인내, 양보 없이는 얻을 수 없는 고귀한 것이기에 힘은 들어도 매력이 넘치는 수 술이다. 림프조직이 포함된 여러 장기를 많이 이식하니 이번에 MMVT 수술받은 환자 신 호 당신은 음식을 먹을 수 없던 이들과 이식 후 함께 식탁에 앉아 식사해 본 적이 있는가? 이러한 처럼 이식편대숙주반응(GVHD) 빈도가 높은 것은 공통적이다. 감격의 여운이 있는 지금, 푸념을 좀 늘어놓고 싶다. 2주간의 양식인 주사제를 가방에 메고 외래 를 다녀가는 단장증후군 환자들은 여기에 많은 돈을 써 버린 후에야 비로소 이식을 받게 된다. 그림 4-a MMVT 혈관문합 그림 4-b 이식 모식도 이식 후에도 다른 장기이식환자들과는 달리 산정특례 혜택이 없어 재정적 부담이 크다. 이번 Roux-en-Y식 담관장문합 간측 문맥대정맥 문합 에 MMVT를 받은 세 살배기 호는 그래도 이식 후 산정특례를 받아 좋다. 함께 이식한 췌장 덕분이다. 소장이식은 특성상 퇴원 후에도 당분간의 수액 보조가 상당 기간 필요한데 인공영양 HA LHA LGA Stomach PV AORTA HV SMA LGA SMA SA SV SMV 위문합 공장급식관 대장루 제를 맞기 시작하는 단장증후군 때부터 이식 후까지 산정특례자가 될 길은 언제 열릴 수 있을 까? 장루백도 차고, 정맥주사액도 달고, 가방에는 2주분의 양식을 메고 집에 가야 하는데 장애인 칸에 주차하게 할 수는 없을까? 말이 2주분이지 1,500mL 짜리 14개면 이것만도 20 킬로가 넘는다. 약한 몸으로... 이게 양식인데... 자동차는 필수가 아닌가? 차마 바로 쳐다볼 수 없어 창밖으로 시선을 돌리는 내 자신을 본다. VC LRV 정맥브릿지 문맥대정맥문합 동맥브릿지 Santuli식 공장루 내장동맥 상장간막동맥 문합

21 40 41 의학, 생명을 말하다 인체조직이식 41 당뇨발의 피부이식술 방법론 당뇨발의 이식치료법 자가이식 자가피부이식 방법은 기술적으로는 화상을 비롯한 다른 창상의 이식과 큰 차이는 없다. 그러나 당뇨발의 경우는 면적이 그리 넓지 않은 창상이라도 자연치유가 되는 데 오랜 시간이 걸리기 한승규 고려대학교 의과대학 교수 고려대학교 구로병원 성형외과 때문에 자가피부 이식으로 창상을 치유시키는 경우가 많다. 자가이식 방법 중 세포를 이식하는 방법도 사용 가능하다. 창상부위의 기능이 떨어진 세포를 대신하거나 혹은 세포 기능을 활성화 하기 위해 창상 치유능력이 우수한 세포를 창상 부위에 이식함으로써(용어는 거창하지만 실제 당뇨발의 특징 당뇨 환자 관리가 비교적 잘 되고 있다고 하는 미국이나 유럽 등의 선진국에서도 당뇨 환자의 약 15~25%에서 당뇨발(당뇨족, 당뇨성족부창상)이 발생해 치료 받는다고 보고되고 있다. 또한, 당뇨발은 비외상성 하지 절단의 50%를 차지하며, 우리나라에서도 한 해 10만 명 이상의 환자 가 당뇨발이 치유되지 않아 발의 일부나 하지를 절단한다고 한다. 당뇨발은 모든 창상(상처, 궤양) 중 가장 치료가 어려운 것으로 알려진 만성 창상의 대표질환이 다. 창상 치유란 체질, 면역능력, 혈액순환, 각 장기의 기능, 영양 상태 등 환자의 전신 상태에 따라 그 차이가 심한 복잡한 과정을 거치게 된다. 당뇨발의 치료는 간단치 않으며 다른 창상의 치료와는 치료 원칙과 방법 등이 확연히 다르다. 당뇨발 창상의 치료를 어렵게 하는 문제점은 여러 가지가 있지만, 그중 다른 창상과 구별되는 중요한 특징 중의 하나는 창상 치유를 직접 책 임지고 있는 세포들의 기능부전이다. 당뇨발 환자는 당뇨로 인해 섬유아세포나 각질세포 등 피부세포의 기능이 현저히 떨어져 있어 창상 치유가 제대로 되지 않는 경우가 많다. 세포기능 부전으로 인해 창상 치유에 필요한 여러 성장인자의 분비가 안 되고, 교원질 등의 세포외기질이 생산되지 못한다. 오랜 기간이 지나도 창상이 치유되지 않은 채 열려 있는 경우가 흔하다. 따라서 이들 세포를 활성화할 수 있는 치료가 필요하다. 로는 창상에 붙이거나 뿌려주는 간단한 방법이다) 창상 부위를 치유가 잘 될 수 있는 환경으로 변화시켜 주는 방법이다. 배양된 섬유아세포와 지방조직에서 분리한 지방기질세포 등이 임상적 으로 사용 가능하며 당뇨발 치료에 좋은 효과가 있는 것으로 밝혀져 있다. 동종이식 창상 부위 세포들의 기능을 활성화하기 위해 동종진피를 이식하는 방법도 사용할 수 있다. 깊은 창상에 육아조직을 형성하는 데 도움이 된다. 동종세포를 이식하는 방법도 당뇨발에서 사용될 수 있다. 자가세포이식과 마찬가지로 창상 부위의 세포기능을 활성화하기 위해 창상 치유능력 이 우수한 세포를 창상 부위에 이식하는 것인데 배양된 피부각질세포, 섬유아세포, 지방줄기세 포 등을 사용할 수 있다. 이미 상품화된 세포치료제를 창상 부위에 적용만 하면 되기 때문에 자가세포이식에 비해 사용이 쉽고 간단하여 임상적 유용성이 크다고 할 수 있다. 우선적으로는 세포 활동에 필요한 영양소 중 부족한 것들을 찾아 보충해줘야 한다. 대부분 환자 들이 나이가 많고 신부전이 동반되는 등 전신 상태가 양호하지 못하므로 알부민, 단백질, 무기 질, 각종 비타민 등 세포 활동에 필요한 여러 영양분이 부족한 경우가 많다. 이렇게 부족한 인자 들을 찾아 보충해주지 않고 창상 부위에 소독약만 발라 준다고 창상 치유가 이루어질 리 없다. 또한 세포기능의 활성을 위해 임상적으로는 음압치료, 초음파치료, 적외선치료, 전기치료 등을 사용할 수 있으며 제품화된 성장인자들(EGF, FGF, PDGF 등)도 사용할 수 있다. 최근에는 의학의 발달로 여러 종류의 피부유래 조직이나 세포이식법도 개발되었다. 본 원고에서는 당뇨발 창상 의 치유를 돕기 위한 피부유래 조직/세포 이식에 대해 소개하고자 한다. 이종이식 동종이식과 같은 원리이나 주로 소나 돼지 등 동물의 조직을 원료로 가공하여 생산하게 된다. 동물의 진피, 양막, 소장 등이 기본 재료로 주로 사용된다. 이들로부터 유래된 인공 진피를 이용 한 이식 방법이 이종이식의 대표적인 치료법이라 할 수 있는데 많은 임상연구에서 이 방법의 우 수한 효과가 입증된 바 있다. 세포를 이종이식하는 방법은 아직은 상용화되지 못했다.

22 당뇨발에서 이식치료의 제한점 다른 창상과는 달리 당뇨발 창상의 치유를 돕기 위해 피부유래 조직이나 세포를 이식할 때 반 드시 고려해야 할 중요한 요소가 있는데 바로 창상 부위의 혈액순환 정도이다. 당뇨 환자들은 혈관에 동맥경화가 동반되는 경우가 흔하며 심한 경우 혈관이 막히게 되는데, 심장에서 가장 멀 요약 당뇨발이 치유되기 어렵고 다른 창상과 구별되는 중요한 특징 중의 하나는 창상 치유를 책임지 고 있는 피부세포들의 기능부전이다. 따라서 이들 세포의 기능을 활성화하거나 역할을 대신할 수 있는 치료가 필요한데 의학의 발달로 피부유래 조직이나 세포 이식치료를 할 수 있으며 좋은 리 떨어져 있는 하지 혈관이 흔히 문제가 된다. 혈액순환이 좋지 않으므로 당연히 창상 부위로 결과가 보고되고 있다. 그러나 당뇨발 환자들은 하지의 혈액순환에 장애가 있는 경우가 흔하므로 염증세포의 이동이 원활하지 않게 되어 세균침입을 감당할 능력이 떨어지게 된다. 또한, 혈액 창상 부위의 혈액순환이 원활한지 확인 후 시행해야 한다. 공급의 부족으로 창상 부위 세포들의 활동에 필요한 산소나 영양분의 공급도 불충분하게 된다. 따라서 혈액순환이 좋지 않은 환자들에게 조직이나 세포 이식 치료를 할 경우, 이식된 조직이나 세포들이 생존하지 못하고 괴사할 수 있으므로 이식 전 혈액순환이나 피부로의 산소공급 여부 를 확인하는 것이 중요하다. 혈액공급이 원활하지 않다고 판단될 경우 하지의 혈관성형술 등을 시술하여 혈액공급을 개선한 후에 이식 치료를 시행해야 한다. 이식치료법의 의의와 미래 고식적인 당뇨발 치료는 창상 부위가 감염되지 않고 잘 치유되도록 주기적으로 소독제 등을 도포하고 관찰하는 방법 이외에는 특별한 치료법이 없었다. 다행히 환자의 창상 치유능력이 양호하여 창상이 잘 치유되면 성공적인 치료가 됐다고 할 수 있으나, 앞서 언급했듯이 환자의 창상 치유와 관련된 세포들의 기능이 저하되어 창상 치유가 진행되지 않더라도 뾰족한 방법이 없었던 것이 사실이다. 오랜 기간 창상이 열려있게 되면 결국은 감염으로 이어지고 패혈증 등 더욱 심각한 합병증으로 발전할 수 있어서 이를 방지하기 위하여 하지절단으로 치료를 마무리 하는 경우가 드물지 않았다. 그림 1 뼈, 관절, 건 등이 노출된 당뇨발 그림 2 외과적 괴사조직제거술 후 동종세포 이식술으로 육아조직이 성공적으로 형성되었다. 그림 3 자가 피부이식술로 창상치유를 마무리하였다. 피부유래 조직이나 세포를 이식하는 방법은 창상 부위에 환자의 세포기능을 활성화할 수 있는 환경을 제공해 주거나 혹은 이식된 창상치유 능력이 우수한 세포들이 환자 자신의 기능이 저하 된 세포 대신 활동을 함으로써 창상치유가 성공적으로 진행되도록 하는 원리이다. 즉 당뇨발 창상이 치유되도록 기대만 하고 기다리는 수동적 치료가 아니라 능동적으로 창상 치유 환경을 조성해 주는, 과거에는 상상하지 못했던 획기적인 방법이라 할 수 있다. 이식치료법은 당뇨발 환자들에게 희망을 안겨주고 치료 성공률을 높인 최신치료법으로 많은 연구자가 이 치료방법의 효과를 극대화하기 위한 연구를 현재도 진행 중이고 일부는 임상시험 을 앞두고 있어 상용화가 멀지 않다고 할 수 있다. 특히 줄기세포를 이용한 치료법이나 세포가 함유된 진피이식방법 등이 활발히 연구되고 있다. 아직 이식용 인공 진피나 상품화된 세포의 경우는 그 가격이 만만치 않은 것이 현실이다. 또한, 대부분 제품이 의료보험 급여혜택을 받지 못하고 있어 환자들의 부담이 큰 것도 사실이다. 앞으로 더 많은 연구를 통하여 가격이 낮은 제품 들이 개발되고 이 치료법들에 대한 정부의 인식이 정립되어 많은 환자가 가격부담 없이 이 치료 법의 혜택을 누릴 수 있게 되기를 기대해 본다.

23 44 45 의학, 생명을 말하다 조혈모세포이식 고령 백혈병 환자에서의 조혈모세포이식 정의하고 있다. 고령의 급성백혈병의 경우 아무리 건강해 보이는 환자라고 해도 고령 자체가 가지는 많은 취약점으로 인해 항암치료 이후 호중구 감소 시기에 컨디션의 저하 정도가 심한 편이며, 패혈증 및 출혈 관련 합병증 역시 젊은 환자에 비해 견뎌낼 힘이 부족하기 때문에 치료 중 사망률이 15~20%에 이르는 것으로 알려졌다. 조혈모세포이식의 전처치 과정 역시 강도 높은 항암 과정을 포함하고 있으므로 이식을 진행하면서 생길 수 있는 합병증이 젊은 환자 에 비해 심한 편이며, 특히 동종조혈모세포이식 이후의 가장 흔한 합병증인 이식편대숙주병 이 더욱 빈번하게 나타나고, 그 후유증 역시 심한 경우가 많다. 이와 같은 이유로 이식 기술 이 발전하지 못했던 과거의 보고에서는 고령 환자의 경우 관해 후 조혈모세포이식으로 치료 윤재호 가톨릭대학교 의과대학 교수 서울성모병원 혈액내과 한 경우라도 그 완치율이 10~20% 정도밖에 되지 않았으므로, 특히 65세 이상의 고령 환자 에서는 조혈모세포이식의 역할에 대해 회의적이었다. 성인급성백혈병의 치료 성인급성백혈병은 항암화학요법 및 조혈모세포이식으로 완치를 획득할 수 있는 혈액암이 며, 그 치료 과정은 관해를 유도하는 1단계 치료와 관해를 유지하기 위한 2단계로 치료로 크게 나누어 생각해볼 수 있다. 현재 많이 사용되는 표준항암화학요법으로 약 70~80%의 환 자에서 관해를 획득할 수 있으며, 이후 항암화학요법 혹은 조혈모세포이식으로 관해 유지 치료 를 잘 마무리할 경우 약 40~50%의 환자에서 완치되는 것으로 알려졌다. 그러나 반수 정도에 서 완치된다는 것은 나머지 반수에서는 재발 혹은 치료 관련 합병증으로 좋은 치료 결과를 얻지 못한다는 것을 뜻하며, 특히 고령의 백혈병 환자에서 이 비율은 더 높은 것이 사실이다. <그림 1> 한국의 급성골수성백혈병(2009 국립암센터, 1,826명 분석) Adult AML ~10 11~20 21~30 31~40 41~50 51~60 60~70 >70 고령 환자의 급성백혈병 양상과 조혈모세포이식 고령의 환자는 생물학적으로 심장, 폐, 간, 신장 등 중요한 의 기능이 지속적으로 떨어지 게 되며, 면역학적으로도 취약한 상태인 경우가 많다. 특히 만성 질환(고혈압, 당뇨병, 만성심 부전, 만성신부전, 만성 폐질환, 말초혈관질환, 류마티스 질환 등)이 흔히 동반되어 있어, 독성 부작용이 있는 약물을 투여함에 따라 기존 질환이 쉽게 악화할 수 있다. 특히 항암제가 환자 몸에 투여되면 표적에서 작용 후 대사되어 간 또는 신장에서 배설되는데, 그 기능이 약할 경우 배설되지 못한 약물이 고농도로 몸에 남게 되어 그 부작용이 심화되는 경우가 많다. 우리가 백혈병의 관해유도 및 이식 전 처치로 사용하는 여러 약물 또한 간과 신장에 미치는 독성 부작용이 많고 그 영향이 고령 환자에서는 큰 것이 사실이다. <그림 2> 미국에서의 치료 성적( ) Percent 세 미만 65세 이상 30 한국은 급격히 고령화 사회로 바뀌어 가고 있으며, 암을 포함한 많은 질병의 발생률 및 유병 률 역시 많은 변화가 일어나고 있다. 서양의 보고와는 다소 차이가 있을 것으로 생각되나, 급성 백혈병 역시 고령화와 함께 그 발생률이 더욱 높아지는 것으로 알려졌다. 현재 사회적, 신체 적인 고령 을 명확히 정의하는 것은 어려우며 급성백혈병에서도 약 55세부터 많게는 69세 Time Zero 1-year 2-year 3-year 4-year 5-year 6-year 7-year 8-year 9-year 10-year Survival Interval 까지를 고령의 기준으로 보는 경우도 있지만, 급성백혈병에서는 대략 60세 이상을 고령으로

24 46 47 최근의 동향 과거 고령 환자에서 이식 성적이 좋지 못했던 결과로 인해, 한국의 보험 체계에서는 2014년 까지 65세 이상의 급성백혈병 환자를 조혈모세포이식으로 치료해야 할 경우임에도 불구하 고 보험 급여 혜택을 받을 수 없어 전액을 환자 본인이 부담해야 했다. 그러나 2014년 12월 이후부터는 보험 급여가 되는 항목에 대해서는 50%가량의 보조를 받을 수 있어 환자의 부담 이 많이 줄어들었다. 이는 과거에 비해 신체적으로 건강한 고령의 환자가 많아졌고 의학기술 의 발달에 따라 만성질환이 잘 조절되면서 표준 강도의 항암화학요법을 견뎌낼 수 있는 환자 가 많아진 것이 중요한 요인이며, 나아가 이식 기술의 발달과 보조적인 치료법이 발전하면서 조혈모세포이식의 성적 또한 점차 좋아지고 있는 것이 중요한 근거가 되었다. 따라서 앞으로 고령 백혈병 환자의 완치를 위해 조혈모세포 이식을 시도하고자 하는 노력이 고령의 급성백 혈병 환자에게도 많이 이루어질 수 있게 되었으며 이러한 치료 결과에 따라 향후 미래에는 치료 원칙에 새로운 변화가 일어날 수도 있을 것이다. 현재 해외 및 국내의 많은 의료 에서 고령의 급성백혈병 환자를 치료하기 위한 새로 운 전략을 고민하고 있으며, 임상연구 역시 활발히 진행되고 있다. 치료 관련 사망률 을 줄이고 관해율을 올리기 위해 표적 치료제를 이용한 임상 연구 및 신약 개발에 많은 성과 가 있으며, 관해 후 치료로 조혈모세포이식을 시행할 경우 역시 이식 전 처치의 강도를 낮추어 (저강도 전처치 조혈모세포이식) 이식 관련 합병증을 줄이는 방법이 많이 연구되어 이미 적용 되고 있다. 특히 최근에는 부모와 자식 간의 조직적합항원 반일치 이식의 기술이 발달하고 그 성적이 점차 좋아지고 있어 형제간 공여자를 찾기 어려운 경우에도 자식으로부터 공여를 받을 수 있는 가능성이 열리게 되었다. 급성백혈병은 골수로부터 생기는 질환이며, 현재 항암 치료만으로는 많은 수에서 재발을 피할 수가 없고 재발한 백혈병의 경우 재치료의 성적은 매우 좋지 못하 다. 고령의 급성백혈병에서 치료 부작용을 줄이는 노력은 계속될 것이며, 특히 재발 위험이 클 것으로 예측되는 환자에서는 관해 후 적극적으로 조혈모세포이식을 고려해야 할 것이다. Appendix 주요 통계 장기이식 및 조직기증 관련 조직은행

25 48 49 주요통계 주요통계 2. 최근 5년간 장기 조직기증 희망등록자 현황 2014년 12월 말 기준(단위: 명) 1. 최근 5년간 뇌사자 장기이식대기자 및 뇌사 장기이식 현황 이식 유형별 (건) 2014년 12월 말 기준(단위: 명/건) 연도 장기이식대기자¹ (명) 14,595 16,764 19,243 21,901 20,151 뇌사기증자 (명) 뇌사자 장기이식 1,108 1,548 1,751 1,725 1,804 사후 각막이식² 생존 시 장기이식³ 1,780 1,997 2,045 1,920 1,949 소계 3,133 3,797 3,990 3,795 3,879 장기 조직기증 희망등록자 연도 누계 1 사망자 및 취소자 당해년 등록자 ,209 4, , ,657 3,473 94, ,298 3,602 88, ,054,480 3, , ,156,715 8, ,631 주) 1. 누계 = (전년도 누계 + 당해년 등록자) - 당해년 사망자 및 취소자 2. 출처 : 장기이식정보시스템 722, , ,298 1,054,480 1,156, 주) 1. 각 연도말 기준 장기이식대기자 누계임. 이식대기자는 이식등록자에서 이식받은자, 사망자, 본인수술취소자, 검사값 미입력자 제외 2. 사후기증이식은 미통보건이 많아 차후 변경가능 3. 14년 6월부터 행정자치부 사망자 자료를 반영하여 해당년도 대기중 사망자 소급적용 4. 출처 : 장기이식정보시스템 1-1. 장기이식대기자와 뇌사기증자 2-1. 최근 3년간 지역별 장기 조직기증 희망등록자 현황 이식대기자 뇌사기증자 25,000 21,901 20,151 20,000 16,764 19,243 15,000 14,595 10,000 5, 연도 총합계 서울 부산 대구 인천 광주 대전 울산 세종 경기 강원 충북 충남 전북 전남 경북 경남 제주 기타 1-2. 이식 유형별 ,243 20,212 5,583 4,891 6,086 1,587 2,228 1, ,522 3,300 2,791 2,479 3,019 1,652 2,249 6,059 1, 뇌사자 장기이식 사후 각막이식 생존 시 장기이식 8% 57% ,133 35% 7% 52% ,797 41% 5% 51% ,990 44% 4% 51% ,795 45% 4% 51% ,879 45% ,038 37,262 11,044 6,318 8,420 4,994 5,661 3, ,053 4,856 4,011 5,381 6,924 5,202 5,843 10,203 2,255 1, ,631 22,885 9,855 4,495 6,174 2,988 4,416 2, ,390 3,874 3,199 4,882 4,991 3,601 4,604 6,028 1, 주) 기타 : 기증희망 취소, 사망, 주소불분명 데이터

26 50 51 주요통계 3. 최근 5년간 골수이식대기자 및 골수기증자 현황 2014년 12월 말 기준(단위: 명) 4. 인체조직기증자 수 2013년 12월 말 기준(단위: 명) 연도 골수이식대기자 2,390 3,746 1,941 2,448 2,761 골수기증자 주) 1. 골수이식대기자 중 등록이 국외이식으로 된 자료 제외 - 외국에서 요청이 들어온 경우 매칭을 위한 대기등록이므로 실대기자로 보기 어려워 제외 2. 14년 6월부터 행정자치부 사망자 자료를 반영하여 해당년도 대기 중 사망자 소급적용 3. 출처 : 장기이식정보시스템 사후기증자 뇌사자 생존자 2,442 (총계) 2,726 2,408 2,516 2,252 2,056 2,205 2,091 1, 최근 5년간 골수기증 희망등록자 현황 연도 골수기증희망 누계 사망&취소&연령초과 당해년 등록자 ,906 1,912 18, , , ,634 1,141 20, , , , ,900 주) 누계 = 전년도 누계 + 당해년 등록자 - 당해년 사망자 및 취소자 203, , , 년 12월 말 기준(단위: 명) 261, , 연도 사후기증자 뇌사자 생존자 2,393 2,660 2,306 2,358 2,103 1,919 1,971 1,843 1,647 주) 1. 생존자 기증은 수술 후 부산물(뼈, 피부 등)을 기증 년 통계는 2015년 하반기 집계 3. 출처 : 식품의약품안전청 바이오의약품품질관리과 4-1. 최근 5년간 인체조직 유형별 생산 및 수입 현황 (단위: 개, %) 3-2. 최근 3년간 지역별 골수기증 희망등록자 현황 생산 (국내기증) 수입_ 원재료수입(국내가공) 수입_ 완제품수입 25.2% 32.9% 22% 37.4% 23.7% 29.5% 21.4% 25.1% 26.3% 37.8% , , , , , % 45.1% 38.9% 49.1% 48.6% 구분 총계 223, , , , ,366 연도 총합계 서울 부산 대구 인천 광주 대전 울산 세종 경기 강원 충북 충남 전북 전남 경북 경남 제주 ,254 5, ,357 1, , ,065 4, ,065 1, , , ,900 3,621 1,257 1,109 1,012 1, , 생산(국내기증) 56,333 56,665 64,401 65,293 95,958 소계 166, , , , ,408 수입 원재료수입 82, , , , ,666 완제품수입 84,419 84, ,724 90,011 91,742 주) 2014년 생산 및 수입통계는 2015년 하반기 집계

27 52 53 주요통계 5. 주요 국가별 인구 백만 명당 뇌사 장기기증자 수 비교 5-2. 최근 3년간 뇌사 장기기증 및 이식 주요 통계(스페인) 2014년 기준 2014년 기준 구분 스페인 이탈리아 영국 스웨덴 브라질 독일 한국 총 인구 수 (백만 명) 뇌사 장기기증 연도 기증자 수 (명) PMP (인구 백만 명당 기증률) , , 뇌사 장기이식(건) 3,814 3,866 3,910 1,643 1,655 1, , 뇌사 장기기증(명) 뇌사기증자 수 (명) 1,682 1,381 1, , 연도 신장 간 췌장 심장 폐 뇌사기증률 (명/인구 백만 명) 뇌사 장기이식 ,190 1, 생존기증률 (명/인구 백만 명) (건) ,170 1, ,255 1, 주) 1. 뇌사기증률 = (뇌사기증자 수 / 총 인구 수) X 백만 명 주) 1. 뇌사기증률 = (뇌사기증자 수 / 총 인구 수) X 백만 명 2. 출처 : 2. 출처 : 최근 3년간 뇌사 장기기증 및 이식 주요 통계(한국) 2014년 기준 5-3. 최근 3년간 뇌사 장기기증 및 이식 주요 통계(이탈리아) 2014년 기준 2,987 2,917 2,994 뇌사 장기기증 연도 기증자 수 (명) PMP (인구 백만 명당 기증률) 뇌사 장기이식(건) 뇌사 장기기증(명) 1,309 (총계) 1,347 1, 뇌사 장기기증 연도 기증자 수 (명) PMP (인구 백만 명당 기증률) , , , 뇌사 장기이식(건) 뇌사 장기기증(명) 1,332 1,231 1, 연도 신장 간 췌장 심장 폐 연도 신장 간 췌장 심장 폐 뇌사 장기이식 뇌사 장기이식 , (건) (건) , ,586 1, 주) 1. 뇌사기증률 = (뇌사기증자 수 / 총 인구 수) X 백만 명 2. 출처 : 주) 1. 뇌사기증률 = (뇌사기증자 수 / 총 인구 수) X 백만 명 2. 출처 :

28 54 55 장기이식 및 조직기증 관련 등록 현황 장기이식 및 조직기증 관련 (2015년 5월 31일 기준) 권역 지역 명칭 등록 장기 이식 등록 조직 기증자 등록 장기 이식 의료 뇌사 판정 의료 HOPO 뇌사자 관리 소재지 전화번호 등록받을장기 적출 및 이식할 장기는 색 표기 적출 및 이식만은 별도( )표기 지역별 등록 수 (단위 : 개소) 장기이식 등록 수 조직기증자 등록 수 장 기 이 식 등 록 기 관 구분 국가 (질병관리본부 및 검역소) 수 (개소) 9 지자체 175 공공 1 의료 (경찰공제회 24개 포함) 2015년 5월 31일 기준 182 민간단체 19 강릉시보건소 강원도 강릉시 내곡동 413번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 강릉의료원 강원도 강릉시 경강로 76호 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 고성군보건소 강원도 고성군 간성읍 신안리 178번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 국립춘천병원 강원도 춘천시 동산면 원창리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 김태영내과의원 강원도 속초시 교동 신장 동해시보건소 강원도 동해시 천곡동 840번지 신장,골수,안구 만종의원(경찰공제회) 강원도 원주시 호저면 만종리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 강원대학교병원 강원도 춘천시 백령로 안구 삼척시보건소 강원도 삼척시 입춘당길 21 (남양동 6-1) 신장,골수,안구 삼척의료원 강원도 삼척시 진주로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 속초시보건소 강원도 속초시 교동 980번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 속초의료원 강원도 속초시 영랑동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 강릉아산병원 - - 강원도 강릉시 사천면 방동리 신장,췌장,안구,간장,췌도,심장,폐,소장,골수 양구군보건소 강원도 양구군 양구읍 상리 315번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 양구성심병원 강원도 양구군 양구읍 상리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 서울 계 386 양양군보건소 강원도 양양군 양양읍 연창리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 연세대학교원주의과대학 원주기독병원 - - 강원도 원주시 일산로 20 (일산동) 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구 인천 9 3 조직기증자 등록 92 강원 영월군보건소 강원도 영월군 영월읍 하송로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 영월의료원 강원도 영월군 영월읍 영흥리 ~10 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 원주시보건소 강원도 원주시 원일로 139 (일산동) 원주시건강문화센터3층 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 원주의료원 강원도 원주시 개운동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 이광훈내과의원 강원도 원주시 일산동 53-2 대림빌딩 5층 신장 이종원내과의원 강원도 강릉시 포남1동 신장 인애병원 강원도 양구군 양구읍 정림리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 인제군보건소 강원도 인제군 인제읍 남북리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 정선군보건소 강원도 정선군 정선읍 봉양리 80-5번지 신장,간장,골수,안구 충북 강원 1 정선병원 강원도 정선군 정선읍 봉양 4리 신장,간장,골수,안구 철원군보건소 강원도 철원군 갈말읍 군탄리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구 춘천시보건소 강원도 춘천시 중앙로3가 신장 춘천의원(경찰공제회) 강원도 춘천시 신북읍 산천리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 태백시보건소 강원도 태백시 황지동 20-8번지 신장 충남 22 5 한림대학교 춘천성심병원 강원도 춘천시 교동 신장,안구 평창군 보건의료원 강원도 평창군 평창읍 종부리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 대전 12 5 전북 경북 울산 홍천군보건소 강원도 홍천군 홍천읍 희망 7리 신장,간장,췌장,골수,안구 화천군청 강원도 화천군 화천읍 새싹길 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 횡성군보건소 강원도 횡성군 횡성읍 횡성로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 지역계 가톨릭대학교 부천성모병원 (구.가톨릭대학교 성가병원) - - 경기도 부천시 원미구 소사동 신장,안구 가톨릭대학교 성빈센트병원 - 경기도 수원시 팔달구 중부대로 신장,간장,골수,안구 가톨릭대학교 의정부성모병원 - - 경기도 의정부시 금오동 (신장),안구 가평군보건소 경기도 가평군 가평읍 읍내리 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 경기도립의료원 안성병원 경기도 안성시 당왕동 ~5 신장 광주 11 전남 대구 부산 경남 경기 고대의대부속안산병원 - - 경기도 안산시 단원구 적금로123번지(고잔동) 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구 과천시보건소 경기도 과천시 관문로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 광주시보건소 경기도 광주시 파발로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 구리시보건소 경기도 구리시 인창동 건원대로 34번길 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 구완서내과의원 경기도 수원시 팔달구 인계동 신장,췌장 국립암센터 경기도 고양시 일산동구 마두1동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 국민건강보험공단 일산병원 - - 경기도 고양시 일산동구 백석1동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구 권선구보건소 경기도 수원시 권선구 행정타운2길 10(탑동 910) 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 덕양구보건소 경기도 고양시 덕양구 주교동 603번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 동국대학교 일산불교병원 - - 경기도 고양시 일산동구 식사동 814번지 신장,안구 동두천시보건소 경기도 동두천시 생연동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 부천세종병원 - 경기도 부천시 소사구 호원로 심장 분당서울대학교병원 경기도 성남시 분당구 구미로 173번길 신장,간장,췌장,심장,폐,안구,골수,소장 분당제생병원 경기도 성남시 분당구 서현동 안구 성남중앙병원 경기도 성남시 중원구 금광2동 3956번지 신장 4 2 제주 순천향의과대학부속부천병원 경기도 부천시 원미구 조마루로 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 시흥시보건소 경기도 시흥시 대야동 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 아주대학교의료원 - 경기도 수원시 팔달구 원천동 산 5번지 신장,간장,췌장,심장,폐,골수,안구,췌도,소장 HOPO: 뇌사판정대상자 관리전문