contents 사업보고 04 의료비지원사업 06 환우교육및지원사업 08 연구및학술조사사업 10 복지사업 1 부설의원운영 병력현황 16 질환별등록환자 17 연도별등록환자 18 지역별등록환자 19 연령별등록환자 0 여성환자 1 연령대별여성환자 / 중증도 중증도별혈우병성관

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미원 성
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1 016 혈우병백서 016 Annual Report

contents 사업보고 04 의료비지원사업 06 환우교육및지원사업 08 연구및학술조사사업 10 복지사업 1 부설의원운영 병력현황 16 질환별등록환자 17 연도별등록환자 18 지역별등록환자 19 연령별등록환자 0 여성환자 1 연령대별여성환자 / 중증도 중증도별혈우병성관절병증 항체환자 / 혈우병A 중증도별항체환자 4 혈우병B 중증도별항체환자 / C형간염환자

2 contents 사업보고 04 의료비지원사업 06 환우교육및지원사업 08 연구및학술조사사업 10 복지사업 1 부설의원운영 병력현황 16 질환별등록환자 17 연도별등록환자 18 지역별등록환자 19 연령별등록환자 0 여성환자 1 연령대별여성환자 / 중증도 중증도별혈우병성관절병증 항체환자 / 혈우병A 중증도별항체환자 4 혈우병B 중증도별항체환자 / C형간염환자 5 016년국내약품사용현황 / 환자 1인당약품사용량 후원자명단및오시는길 6 후원자명단 7 오시는길 안녕하십니까. 사회복지법인한국혈우재단이사장황태주입니다. 정유년새해도어느덧봄의한복판에다다르고있습니다. 올해를상징하는동물인닭은예부터우렁찬울음소리로아침을알려온동물입니다. 그래서닭은새로운시작을의미한다고하는데, 저희재단도보다새로운각오와마음으로혈우환우의건강을위해달려가고자합니다. 혈우재단에게지난 016년은여느해보다환우들의교육에중점을두었던한해였습니다. 대표적으로해마다 1회씩개최하던혈우병세미나를총 5회로늘려서울, 광주, 대구, 전주, 부산등에서개최하였고, 이를통해그동안진료접근성이떨어지는곳에거주하여정보를얻는데어려움을겪었던환우, 가족들의편의를높이고효과적으로정보를전달할수있었습니다. 016 혈우병백서를펴내며 또한경희사이버대학과산학협동협약을맺어건강상, 경제상의이유로 학업의꿈을미뤄야했던환우, 가족들에게대학교육의기회를제공 하였습니다. 뿐만아니라매월정기적으로실시하는부모교육, 어린이체험 프로그램, 신규가족교육, 상담프로그램을강화하고장년층환우들을 위한심리교육도실시하여다양한연령대의환우, 가족들의정서적만족을 위해서도노력하였습니다. 여기에이전부터전개해오고있던지원사업들과각부설의원의교육프로 그램및클리닉도유지개선함으로써, 작년한해동안더욱다양한방법 으로혈우환우, 가족들의삶의질을증진시킬수있었습니다. 발행일발행인발행처주소이메일디자인 017년 4월 0일황태주사회복지법인한국혈우재단서울특별시서초구사임당로 70( 서초동 168-6) office@kohem.org 그래픽오션 혈우병백서 는작년한해동안혈우재단이흘려온땀과발자취를고스란히담고있습니다. 저희재단은매년백서를발행함으로써사회복지법인으로서의투명성을높이고여러분들께재단운영과현황에대하여알려드리고있습니다. 올해에도이백서를통해재단의지난한해를함께돌아봐주시기바랍니다. 끝으로저희혈우재단에보내주신성원에깊이감사드리며, 앞으로도전국에있는혈우환우들을위해지속적인관심부탁드립니다. 감사합니다. 017 년 4 월사회복지법인한국혈우재단 이사장

사업보고ㅣ의료비지원사업 국고지원제외자의료비지원 ( 지원액확대 ) 비급여의료비지원 비급여검사비지원 희귀난치성질환자의료비 의료급여 차상위층등에속하는환우 유전자검사, 폰빌레브란트검사등 국가지원대상에서제외된분들께 분들께입원비와

지원인원 48 명 지원인원 1 명 지원인원 71 명 연간최대 55 만원지원 만성간염환자의료비지원 기타약품비지원 혈우병치료도중만성간염이발생한 독감예방백신을무료로접종해드리고, 환우분들께치료비및초음파검사비

출혈을관리하기위해서는정기적으로각종진료와검사를받아야하는데, 여기에들어가는경제적, 시간적비용이환우분들께는큰부담으로다가옵니다.

3 사업보고ㅣ의료비지원사업 국고지원제외자의료비지원 ( 지원액확대 ) 비급여의료비지원 비급여검사비지원 희귀난치성질환자의료비 의료급여 차상위층등에속하는환우 유전자검사, 폰빌레브란트검사등 국가지원대상에서제외된분들께 분들께입원비와 MRI 검사등의검사비를 건강보험이적용되지않는항목에 본인부담금의 50% 를지원해드립니다. 지원해드립니다. 관한검사비를지원해드립니다. 지원인원 48 명 지원인원 1 명 지원인원 71 명 연간최대 55 만원지원 만성간염환자의료비지원 기타약품비지원 혈우병치료도중만성간염이발생한 독감예방백신을무료로접종해드리고, 환우분들께치료비및초음파검사비 구강지혈제와같은소모성의약품의 의료비 지원사업 혈우재단은혈우환우분들을위해의료비와검사비등을지원해드리고있습니다. 출혈을관리하기위해서는정기적으로각종진료와검사를받아야하는데, 여기에들어가는경제적, 시간적비용이환우분들께는큰부담으로다가옵니다. 오늘날에는좋은치료제도많이개발되고있고국가의지원정책도개선되어서과거보다삶이나아졌다고는하지만, 여전히우리주변에는경제적인지원을필요로하는환우분들이많이있습니다. 비급여의료비, 검사비지원과같은혈우재단의각종경제적지원제도는조금이나마환우, (회) 를지원해드립니다. 지원인원 89명 약품비를지원해드립니다. 지원인원 44명독감예방백신무료접종 401명 가족분들이짊어져야하는경제적인짐을덜어드리고, 건강하게출혈을관리하는데기여하고있습니다. 앞으로도더나은지원을통하여환우여러분들의삶에실질적인도움이될수있도록노력하겠습니다. Korea Hemophilia Foundation 04 05

사업보고ㅣ환우교육및지원사업 대학입학축하금지원 교육프로그램운영 어린이연말선물지원 대학에입학한의료급여환우와 환우, 가족분들의건강관리와 매년말만 4~1 세어린이환우들에게 가족분들을위해대입축하금을 정서발달, 양육을돕기위해부모교육, 학용품, 장난감등을선물하고있습니다. 지원해드립니다. 신환자교육등의교육프로그램을 실시하고있습니다.

4 사업보고ㅣ환우교육및지원사업 대학입학축하금지원 교육프로그램운영 어린이연말선물지원 대학에입학한의료급여환우와 환우, 가족분들의건강관리와 매년말만 4~1 세어린이환우들에게 가족분들을위해대입축하금을 정서발달, 양육을돕기위해부모교육, 학용품, 장난감등을선물하고있습니다. 지원해드립니다. 신환자교육등의교육프로그램을 실시하고있습니다. 지원인원 명 총 18 회 149 명 지원인원 4 명 코칭상담교육 지정후원금지원 환우행사지원 상담을통해환우분들의진로설정과 개인, 기관으로부터받은후원금을일부 환우단체여름캠프, 기타소모임등에 취업준비를돕고있습니다. 환우분들을지정하여지원해드리는데 필요한경비와의료인력을지원하고 사용하고있습니다. 있습니다. 매주 1 회실시 지원인원 1 명 환우교육및 지원사업 혈우환우분들이건강하게살아가기위해서는좋은치료제와진료시설도중요하지만일상생활에서스스로출혈을관리하고건강한미래를꿈꿀수있도록도와주는교육과지원또한필요하다고할수있습니다. 재단은이를위해의료비와검사비외에취업교육비와수영 / 헬스강습비도지원하여환우분들이건강한가운데진로를설정할수있도록도와드리고있습니다. 특별히작년에는경희사이버대학교와의산학협동을통해혈우환우분들께대학교육의기회를제공하였고, 지역별로혈우병세미나를개최하여지방에거주하는환우, 가족분들께혈우병관리에필요한정보도제공하였습니다. 이외에도매월각종교육프로그램을 심신건강교육 정기적으로 심신건강힐링아카데미 라는 교육프로그램을실시하여환우분들의 건강관리를돕고있습니다. 세혈우인의날행사개최 매년 4 월 17 일 세혈우인의날 을맞아기념 행사를개최하고있습니다. Korea Hemophilia Foundation 실시하여환우들의삶의질을높이고자최선을다하고있습니다. 출판자료발행 혈우병세미나개최 ( 확대 ) 환우쉼터운영 대학교육지원 ( 신규 ) 취업교육비지원 수영, 헬스강습비지원 격월간으로재단소식지 ( 코헴지 ) 를발행하여환우, 가족분들께혈우병과관련된정보를제공해드리고있습니다. 정기적으로혈우병세미나를개최하여환우, 가족분들께출혈관리, 건강관리, 양육, 정서관리와같은일상생활에 수술후일정기간물리치료와관리가필요한환우분들을위해서울, 대구, 전주에환우쉼터를운영하고, 경희사이버대학교와산학협동협약을체결하여환우분들께등록금을감면해드리고, 대학교육을받을수있는기회를제공해드리고있습니다. 학력인정교육및취업관련교육에 필요한비용을지원해드립니다. 혈우환우분들의건강을위해수영, 헬스강습비를지원해드립니다. 또한혈우환우의건강상태및삶의질을파악하기위한설문지 (HAL) 를발행하고주사일지도추가발행하였습니다. 재단소식지, 총 6회 필요한다양한주제의강의를제공해드리고있습니다. 쉼터생활에필요한운영비와비품등을지원해드리고있습니다. 또한정기적으로쉼터에입소한환우분들을대상으로교육을실시하고있습니다. 지원인원 7명 ( 환우 6명, 가족 1명 ) 재단등록혈우환우등록금전액감면 ( 직가족 50% 감면 ) 지원인원 11 명 지원인원 1 명 회당,100 부발행설문지 (HAL), 00부발행주사일지,,000부추가발행 연 1 회개최 연 5 회개최 ( 서울, 광주, 대구, 전주, 부산 ) 총참석인원 5명 연이용인원 1,661 명 06 07

사업보고 ㅣ 연구 및 학술조사 사업 연구비 지원 국내 혈우병 진료 수준 및 의료진들의 연구개발 역량을 향상 시키기 위하여 매년 혈우병 관련

지원 횟수 건 (016년까지 총 6건 지원) 해외 학술행사 참가 지원 016년 7월 4~8일, 미국 올란도(Orlando, USA)에서 열린

재단은 지난 199년부터 매 총회 때마다 참가자들에 대하여 총회 등록비, 교통비 등의 경비 일부를 지원해오고 있습니다.

Haemophilia Journal)을 구독 지원하고 매년 혈우병 백서 를 발행하고 있습니다.

심의회의 혈우재단은 혈우 환우분들이 앞으로 더 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 지속적으로 연구와 1명 5회 학술조사에 매진하고 있습니다.

5 사업보고 ㅣ 연구 및 학술조사 사업 연구비 지원 국내 혈우병 진료 수준 및 의료진들의 연구개발 역량을 향상 시키기 위하여 매년 혈우병 관련 연구과제를 공모하여 선정된 과제에 연구비를 지원하고 있습니다. 지원 횟수 건 (016년까지 총 6건 지원) 해외 학술행사 참가 지원 016년 7월 4~8일, 미국 올란도(Orlando, USA)에서 열린 세혈우연맹(WFH) 총회에 참가한 혈우 환우, 가족, 의료진 등 총 16명에게 경비를 지원하였습니다. 재단은 지난 199년부터 매 총회 때마다 참가자들에 대하여 총회 등록비, 교통비 등의 경비 일부를 지원해오고 있습니다. 출판자료 지원 혈우병 관련 의료진 및 유관기관에 최신의 혈우병 관련 정보를 제공하기 위하여 세혈우연맹 공식 혈우병 저널인 헤모필리아 저널 (The Haemophilia Journal)을 구독 지원하고 매년 혈우병 백서 를 발행하고 있습니다. 지원인원 정책개발 지원 연구 및 학술조사 사업 08 정기적으로 의약심의원회를 개최하여 재단사업 및 정책을 효율적으로 수행하고 있습니다. 심의회의 혈우재단은 혈우 환우분들이 앞으로 더 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 지속적으로 연구와 1명 5회 학술조사에 매진하고 있습니다. 1980~90년대, 혈우병을 전문적으로 진료하는 마땅한 병의원도 없었던 시절을 거쳐 오늘날 가정에서 유지요법을 할 수 있게 되었을 정도로 진료수준이 개선된 데에는 혈우병 의료진들의 많은 땀과 노력이 숨어 있습니다. 재단은 매년 혈우병 연구과제를 공모하여 국내 혈우병 관련 의료진들의 진료와 연구를 돕고 있으며, 대한혈액학회 혈우병연구회 등의 유관기관과도 긴밀한 협력관를 유지하고 있습니다. 또한 해마다 국내외의 혈우병 관련 학술대회를 지원하고 참가하는 등 우리나라의 저널클럽 운영 혈우병 연구의 동향을 파악하고 진료환경을 개선하기 위하여 정기적으로 재단 임직원들이 모여 혈우병 학술 토론 모임인 저널클럽 을 실시하고 있습니다. 혈우병 진료수준을 높이기 위해 적극적으로 활동하고 있습니다. 09

사업보고 ㅣ 복지사업 개별 환우 상담 가정, 병의원 등을 방문하고 전화를 통해 환우분들을 상담함으로써 환우, 가족분들에게 필요한 지원을 제공해드리고 있습니다.

실인원 환우의 정서발달과 사회참여를 돕고자 환우의 연령, 취향별로 주제를 세분화하여 케익만들기, 가방만들기 등 다양한 체험프로그램을 실시하고 있습니다. 혈우 환우분들께는 의료적, 경제적 지원뿐만 아니라 정서적인 지지도 필요합니다.

또한 홈페이지를 통해 환우분들께 취업정보를 알리고 상담을 통해 취업을 지원해드리고 있습니다.

6 사업보고 ㅣ 복지사업 개별 환우 상담 가정, 병의원 등을 방문하고 전화를 통해 환우분들을 상담함으로써 환우, 가족분들에게 필요한 지원을 제공해드리고 있습니다. 94명 연인원,68명 0건 총 체험 프로그램 운영 자립사업장 운영 및 취업지원사업 회 참석인원 7명 총 복지사업 동사무소(주민센터), 학교, 기관 내 사회사업실과의 상담을 통해 환우분들의 삶의 질을 증진시켜드리기 위해 노력하고 있습니다. 실인원 환우의 정서발달과 사회참여를 돕고자 환우의 연령, 취향별로 주제를 세분화하여 케익만들기, 가방만들기 등 다양한 체험프로그램을 실시하고 있습니다. 혈우 환우분들께는 의료적, 경제적 지원뿐만 아니라 정서적인 지지도 필요합니다. 정서적 기관상담 야간 응급콜센터 운영 재단의원 진료시간 이후에 발생하는 응급상황에 대처하기 위해 야간 응급 콜센터를 운영하고 있습니다. 총 응급콜 환우분들의 자립을 돕기 위해 재단 내에 자립사업장을 설치하여 근로의 기회를 제공해드리고 있습니다. 또한 홈페이지를 통해 환우분들께 취업정보를 알리고 상담을 통해 취업을 지원해드리고 있습니다. 자립사업장 근로인원 6 4명 취업상담 총 명 (취업 인원 명) 취업정보 게시 총 6건 8건 쉼터환우 상담 쉼터에 입소하여 재활 중인 환우를 대상으로 자가관리 상담, MBTI검사 등을 실시하고 있습니다. 실인원 5명 인 만족은 환우, 가족분들의 삶의 질을 높여주고 건강관리에 대한 좋은 동기부여가 되기 때 문입니다. 이러한 취지에서 혈우재단은 환우분들을 위하여 지속적으로 상담과 교육, 체험프로그램 을 실시해오고 있습니다. 또한 사회복지사와 환우 가족들로 구성된 전문 상담팀을 만들어 전국에 있는 환우, 가족분들의 고충을 덜어드리고 삶의 질을 높이고자 최선을 다하고 있습 니다

사업보고 ㅣ 부설의원 운영 부설의원 진료 현황 구분 서울의원 광주의원 부산의원 4,456명 7,51명 방문진료 가정방문간호 1,61명 50명 -

19건 방사선검사 1,997건 - - 1,997건 초음파, splint 검사 등 4건 - - 4건 일반진료 17,49명 5,0명 * 016년 1월

특히 관절이나 근육에서 출혈이 발생하면 장애로도 이어져 일상생활을 하는 데 많은 지장을 받게 됩니다.

혈우재단이 설립되기 전만 해도 국내에는 혈우 환우분들이 전문적으로 진료를 받을 곳이 없었습니다.

7 사업보고 ㅣ 부설의원 운영 부설의원 진료 현황 구분 서울의원 광주의원 부산의원 4,456명 7,51명 방문진료 가정방문간호 1,61명 50명 - 1,11명 물리치료,7명 1,470명 1,664명 6,867명 임상병리검사 6,78건,761건 4,96건 4,840건 유전자검사 188건 - 5건 19건 방사선검사 1,997건 - - 1,997건 초음파, splint 검사 등 4건 - - 4건 일반진료 17,49명 5,0명 * 016년 1월 1일 ~ 1월 1일 기준 부설의원 운영 1 혈우 환우분들은 반복적인 출혈로 인해 통증과 불편을 겪습니다. 특히 관절이나 근육에서 출혈이 발생하면 장애로도 이어져 일상생활을 하는 데 많은 지장을 받게 됩니다. 때문에 안정적인 응고인자 투여와 규칙적인 치료, 관리를 통해 출혈을 예방해야 합니다. 혈우재단이 설립되기 전만 해도 국내에는 혈우 환우분들이 전문적으로 진료를 받을 곳이 없었습니다. 1991년 혈우재단이 설립과 동시에 부설의원을 개원함에 따라 많은 환우분들이 안정적으로 전문 진료를 받을 수 있는 길이 열렸습니다. 현재 재단은 서울, 광주, 부산에 부설의원을 운영함으로써 국내 전체 혈우 환우의 90% 정도에게 양질의 진료를 제공하고 있습니다. 앞으로도 보다 수준 높은 진료를 통해 환우 여러분들의 건강을 유지하는 데 최선을 다하겠습니다. 1

8 016 Annual Report 혈우환우의보람된삶에기여하는혈우병관리의글로벌리더

병력현황ㅣ질환별등록환자 게재된모든자료는 016 년 1 월 1 일을기준으로합니다. 병력현황ㅣ연도별등록환자 질환별등록환자 연도별등록환자 구분 인원 % 016년신규등록 % 혈우병 A 1,68 71.5% 4 57.6% 혈우병 B 40 17.8% 11 18.6% vwd 16 5.4% 9 15.% Ⅰ인자결핍증 5 0.% 0 0.0% Ⅴ인자결핍증 6 0.% 0 0.0% Ⅶ인자결핍증 41 1.

0% Ⅺ인자결핍증 0 0.8% 0 0.0% Ⅻ인자결핍증 0.1% 0 0.

9 병력현황ㅣ질환별등록환자 게재된모든자료는 016 년 1 월 1 일을기준으로합니다. 병력현황ㅣ연도별등록환자 질환별등록환자 연도별등록환자 구분 인원 % 016년신규등록 % 혈우병 A 1, % % 혈우병 B % % vwd % 9 15.% Ⅰ인자결핍증 5 0.% 0 0.0% Ⅴ인자결핍증 6 0.% 0 0.0% Ⅶ인자결핍증 %.4% X인자결핍증 0.1% 0 0.0% Ⅺ인자결핍증 0 0.8% 0 0.0% Ⅻ인자결핍증 0.1% 0 0.0% XⅢ인자결핍증 5 0.% 0 0.0% 복합인자결핍증 4 0.% 0 0.0% 후천성인자결핍증 % 5.1% 기타 4 1.1% 0 0.0%,54 100% % 구분 혈우병 A 혈우병 B vwd 기타 등록소 사망자 , ,59 185,

병력현황 ㅣ 지역별 등록환자 병력현황 ㅣ 연령별 등록환자 지역별 등록환자 지역 혈우병 A 혈우병 B vwd 기타 경기 418 101 0 5 98 5 서울 인천 부산 대구 광주

6 4 9 1,68 16 4 40 7 1 0 16 % 연령별 등록환자 연령 혈우병 A 혈우병 B vwd 기타 5~9 106 9 7 9 151 15~19 167 14 45 10.

5% 114 70 7 79 7 144 94 7 4 4 0 15 4.8% 11 80 96 6 1,54.0% 1.6%.4% 6.1% 4.8% 4.0%.4% 4.1%.6% 0.

75~79 80세 이상 84 6 18 9 9 6 1,68 41 1 9 16 1 7 50 14 41 18 46 5 6 14 15 14 4 40 1 10 10 7 4 1 1 16 1

10 병력현황 ㅣ 지역별 등록환자 병력현황 ㅣ 연령별 등록환자 지역별 등록환자 지역 혈우병 A 혈우병 B vwd 기타 경기 서울 인천 부산 대구 광주 대전 울산 강원 제주 충북 전남 충남 전북 경남 경북 , % 연령별 등록환자 연령 혈우병 A 혈우병 B vwd 기타 5~ ~ % % 8 5.% % 10~14 4.8% 0~ % % % ,54.0% 1.6%.4% 6.1% 4.8% 4.0%.4% 4.1%.6% 0.5% 100% 0~4 5~9 0~4 5~9 40~ ~ ~ ~54 60~64 65~69 70~74 75~79 80세 이상 , % 98 4.% % % 1.7% 9.1% 9.7% % % %.6%.4% 7 1.1% % 0 1,54 0.8% 0.6% 100% 19

병력현황ㅣ여성환자 병력현황ㅣ연령대별여성환자 / 중증도 여성환자 연령대별여성환자 구분 인원 % 혈우병 A 0 1.% 혈우병 B 11 7.8% vwd 49 4.8% Ⅰ인자결핍증 1.4% Ⅴ인자결핍증 4.8% Ⅶ인자결핍증 18 1.8% Ⅹ인자결핍증 0 0.0% Ⅺ인자결핍증 8 5.7% Ⅻ인자결핍증 1 0.7% XⅢ인자결핍증 4.

8% 5~9 5 1 9.% 40~44 1 4 9 17 1.% 45~49 0 0 7 9 6.4% 50~54 0 1 5 8 5.7% 55~59 0 0 1 4.8% 60~64 0 1 1 1.1% 65~69 0 1 0.1% 70~74 0 0 1.1% 75~79 0 0 1 1 1.4% 80세이상 0 0 1.

11 병력현황ㅣ여성환자 병력현황ㅣ연령대별여성환자 / 중증도 여성환자 연령대별여성환자 구분 인원 % 혈우병 A 0 1.% 혈우병 B % vwd % Ⅰ인자결핍증 1.4% Ⅴ인자결핍증 4.8% Ⅶ인자결핍증 % Ⅹ인자결핍증 0 0.0% Ⅺ인자결핍증 8 5.7% Ⅻ인자결핍증 1 0.7% XⅢ인자결핍증 4.8% 복합인자결핍증 0 0.0% 후천성인자결핍증 5.5% 기타 7 5.0% 연령 혈우병A 혈우병B vwd 기타 % 0~ % 5~ % 10~ % 15~ % 0~ % 5~ % 0~ % 5~ % 40~ % 45~ % 50~ % 55~ % 60~ % 65~ % 70~ % 75~ % 80세이상 % % 미확인 1.4% % 중증도 구분중증중등증경증모름 혈우병 A 혈우병 B 인원 1, ,68 % 71.5% 16.9% 11.1% 0.5% 100% 인원 % 54.8% 1.% 1.6% 1.4% 100% 1, , % 19.8% 11.4% 0.7% 100% 0 1

병력현황ㅣ중증도별혈우병성관절병증 병력현황ㅣ항체환자 / 혈우병 A 중증도별항체환자 중증도별혈우병성관절병증 항체환자 관절병증 없음 / 모름 구분 중증도 인원 % 인원 % 인원 % 중증 85 70.8% 51 9.% 1,0 100% 중등증 107 7.5% 178 6.5% 85 100% 혈우병 A 경증 4 18.% 15 81.8% 187 100% 모름 0 0.

9% 40 100% 중증 989 69.0% 444 1.0% 1,4 100% 혈우병 A 혈우병 B 구분 고항체 저항체 일시항체 없음 모름 인원 5 7 1,506 9 1,68 % 1.5% 1.%.% 89.5% 5.5% 100% 인원 5 6 49 40 % 1. % 0.5% 0.5% 86.% 11.7% 100% 0 4 9 1,868 14,10 1.4% 1.

12 병력현황ㅣ중증도별혈우병성관절병증 병력현황ㅣ항체환자 / 혈우병 A 중증도별항체환자 중증도별혈우병성관절병증 항체환자 관절병증 없음 / 모름 구분 중증도 인원 % 인원 % 인원 % 중증 % 51 9.% 1,0 100% 중등증 % % % 혈우병 A 경증 4 18.% % % 모름 0 0.0% % 8 100% 소 % % 1,68 100% 중증 % % 0 100% 중등증 % % % 혈우병 B 경증 4 7.5% % 5 100% 모름 0 0.0% % 6 100% 소 % % % 중증 % % 1,4 100% 혈우병 A 혈우병 B 구분 고항체 저항체 일시항체 없음 모름 인원 5 7 1, ,68 % 1.5% 1.%.% 89.5% 5.5% 100% 인원 % 1. % 0.5% 0.5% 86.% 11.7% 100% ,868 14,10 1.4% 1.1% 1.9% 88.8% 6.8% 100% 혈우병 A,B 중등증 1 9.% % % 경증 % 0 84.% % 모름 0 0.0% % % 혈우병 A 중증도별항체환자 1, % %,10 100% 구분중증중등증경증모름 고항체저항체일시항체없음모름 인원 % 96.0% 4.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 % 86.4% 9.1% 4.5% 0.0% 100% 인원 % 78.4% 18.9%.7% 0.0% 100% 인원 1, ,506 % 7.4% 16.1% 10.5% 0.0% 100% 인원 % 6.9% 5.5% 9.0% 8.6% 100% B 1, , % 16.9% 11.1% 0.5% 100%

병력현황ㅣ혈우병 B 중증도별항체환자 / C 형간염환자 병력현황ㅣ 016 년국내약품사용현황 / 환자 1 인당약품사용량 혈우병 B 중증도별항체환자 016 년국내약품사용현황 고항체저항체일시항체없음모름 구분 중증 중등증 경증 모름 인원 5 0 0 0 5 % 100.0% 0.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 0 0 0 % 100.0% 0.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 1 1 0 0 % 50.

07 혈장분획 8 인자 + 폰빌레브란트제제 9,9,000 0.18 유전자재조합 8 인자제제 184,15,000.54 유전자재조합 9 인자제제 51,51,000 0.99 apcc 제제 10,094,000 0.19 rviia 제제,84,5 0.04 단위 : IU 단 rviia 제제는 KIU(1,000IU) 단위임.

13 병력현황ㅣ혈우병 B 중증도별항체환자 / C 형간염환자 병력현황ㅣ 016 년국내약품사용현황 / 환자 1 인당약품사용량 혈우병 B 중증도별항체환자 016 년국내약품사용현황 고항체저항체일시항체없음모름 구분 중증 중등증 경증 모름 인원 % 100.0% 0.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 % 100.0% 0.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 % 50.0% 50.0% 0.0% 0.0% 100% 인원 % 59.1% 9.8% 10.5% 0.6% 100% 인원 % 16.% 44.9% 0.6% 8.% 100% 구분국내처방량 1 인당사용량 혈장분획 8 인자제제 45,950, 혈장분획 9 인자제제,505, 혈장분획 8 인자 + 폰빌레브란트제제 9,9, 유전자재조합 8 인자제제 184,15, 유전자재조합 9 인자제제 51,51, apcc 제제 10,094, rviia 제제,84, 단위 : IU 단 rviia 제제는 KIU(1,000IU) 단위임. 건강보험심사평가원제공자료기준 016 년국내총인구는 5,00 만명으로추산 % 1.% 1.6% 1.4% 100% C 형간염환자 환자 1 인당약품사용량 구분 C 형간염 HCV PCR(+) HCV Ab(+) HCV AB(-) 모름 구분환자수총약품사용량 1 인당사용량 혈우병 A 인원 , ,68 % 1.5% 5.1% 8.% 59.6% 5.6% 100% 혈우병 A 1,68 0,10,000 16,7 혈우병 B 40 55,017,000 10,99 혈우병 B 인원 % 1.% 1.9% 17.9% 67.1% 11.9% 100% 단위 : IU vwd 인원 % 0.0% 0.0% 1.6% 4.4% 56.0% 100% 기타 인원 % 0.0% 0.8% 4.0% 45.% 50.0% 100% ,95 77,54 1.% 4.0%.7% 59.% 11.8% 100% C 형간염 : HCV PCR(+), HCV Ab(+), ALT 50 HCV PCR(+) : HCV PCR(+), HCV Ab(+), ALT<50 4 5

14 후원자명단 오시는길 후원자명단 오시는길 개인후원자 재단사무국 서울의원 강대규, 강명수, 강민규, 강성대, 강용구, 강은지, 강준호, 강진아, 강태근, 강태욱, 강현구, 고관영, 고수빈, 고시은, 고영숙, 고우린, 고재일, 고정석, 곽민성, 권봉성, 권순욱, 권오성, 길기현, 김경모, 김경범, 김기범, 김기연, 김기태, 김기현, 김나래, 김대성, 김대중, 김대현, 김도엽, 김도훈, 김동섭, 김민기, 김민찬, 김민철, 김민호, 김법민, 김상기, 김서현, 김선미, 김성배, 김성훤, 김세원, 김수광, 김수애, 김승재, 김식, 김연정, 김연희, 김영석, 김영주, 김영호, 김요섭, 김용길, 김용준, 김유성, 김유진, 김은지, 김재윤, 김재홍, 김전식, 김정두, 김정민, 김정영, 김제연, 김종구, 김종록, 김종언, 김종환, 김지수, 김진규, 김진아, 김진웅, 김창진, 김태근, 김태현, 김태형, 김태희, 김학현, 김한별, 김현우, 김현욱, 김형우, 김호동, 김효진, 김희지, 남경훈, 남상현, 남지혜, 남태양, 남혜미, 노성일, 노지흔, 노하나, 도연태, 도종석, 모주환, 문대한, 문영애, 민다정, 민대호, 민문기, 박건식, 박광수, 박광준, 박권석, 박대영, 박민호, 박병희, 박상범, 박상진, 박상현, 박성관, 박성동, 박성출, 박슬기, 박연국, 박영범, 박우성, 박원기, 박원호, 박재성, 박정현, 박종민, 박지수, 박태근, 박형순, 박혜라, 박혜영, 박희정, 방성환, 배종진, 백승재, 변창우, 서민서, 서석준, 서승현, 서승희, 서영란, 서영하, 서종대, 선정호, 설재학, 소갑영, 손만호, 손선기, 손정진, 손태준, 손홍식, 송미송, 송미아, 송민성, 송정엽, 송행은, 송향도, 신광진, 신명식, 신승윤, 신용원, 신정민, 신정섭, 신창근, 신철호, 신현상, 신호석, 안미주, 안승진, 안요한, 안지원, 안창용, 양승호, 양신하, 양준열, 엄신, 엄필용, EXO, 연윤호, 오미영, 오승현, 오영한, 오유정, 오정훈, 오창택, 옥승환, 우대균, 우성영, 우현제, 원성연, 유경호, 유광재, 유승훈, 유재학, 유지현, 유한님, 윤다예, 윤미옥, 윤의석, 윤정순, 윤종한, 은소영, 이강진, 이원, 이규성, 이규현, 이동준, 이만희, 이명현, 이미숙, 이민웅, 이상욱, 이선미, 이선행, 이성률, 이성인, 이성희, 이수현, 이승학, 이아람, 이영교, 이영민, 이영철, 이용석, 이용현, 이유진, 이은솔, 이은지, 이인규, 이재호, 이정숙, 이정훈, 이종남, 이종호, 이준배, 이지예, 이진철, 이청민, 이태훈, 이현영, 이형택, 이혜지, 임경춘, 임광묵, 임광빈, 임동수, 임미선, 임승현, 임우석, 임유나, 임재광, 임철희, 임현수, 임현종, 장동혁, 장임석, 장재영, 장정우, 장준영, 전미례, 전선희, 전영찬, 전종수, 전혜승, 정강수, 정규명, 정규태, 정명은, 정수현, 정연재, 정용현, 정이든, 정재석, 정재헌, 정정호, 정제기, 정주희, 정진주, 정한국, 정해원, 정현우, 정홍민, 정희영, 조경수, 조경환, 조광선, 조민기, 조상대, 조성범, 조순태, 조영남, 조유성, 조윤경, 조재욱, 조재훈, 조준호, 조지민, 조현경, 조현진, 조희정, 지용훈, 지윤석, 지해준, 진민우, 채규탁, 천문기, 최경미, 최경선, 최경옥, 최경하, 최귀호, 최보혁, 최선민, 최수진, 최승용, 최승현, 최승희, 최안선, 최용, 최용준, 최우섭, 최준묵, 최지원, 최진성, 최진희, 최태종, 하영상, 한나린, 한무리, 한상결, 한정엽, 한태희, 한혜정, 함영호, 허규, 허은철, 허정찬, 허태무, 현경환, 홍승민, 홍지표, 홍초롱, 황동하, 황동휘, 황선우, 황성호, 황용하, 황유철, 황정필, 황준수총 5명 기관후원자 서초역 광주의원 광주서부소방서 서울고등검찰청 서울고등법원 광동제약 건강보험심사평가원 광주종합버스터미널 화담사 신세백화점 교대역 남부터미널역 이마트 서울교육대학교 한국혈우재단 광주의원 한국교직원공제회광주지부 광주시립미술관상록전시관 (06641) 서울특별시서초구사임당로 70 전화대표번호 재단의원 팩스 의원진료시간평일 9시 ~17시 ( 점심 1시 0분 ~1시 0분 ) 토요일 9시 ~1시 0분야간진료매주수요일 17시 0분 ~0시 0분 (619) 광주광역시서구죽봉대로 (LG 생활건강빌딩 ) 4층전화 팩스 의원진료시간평일 9시 ~17시 ( 점심 1시 0분 ~1시 0분 ) 토요일 9시 ~1시 0분 ( 매주 1, 주휴무 ) 화정역 농성역 후원안내 부산의원 사회복지법인한국혈우재단은시민과기업의후원으로운영되고있습니다. 여러분의후원은혈우환우의건강과삶의질을향상시키기위해사용됩니다. 많은관심과후원바랍니다. 주례한일유앤아이아파트 주양초등학교 신동아주유소 (47006) 부산광역시사상구가야대로 90( 동원빌딩 ) 층 전화 팩스 후원금은혈우병환우를위해사용되며지정후원금의경우지정하신환우또는지정사업에대해서만사용됩니다. 후원금영수증을발급받기를원하시는경우연락처를알려주시기바랍니다. ( 좌 : 우리은행 , 예금주사회복지법인한국혈우재단 ) 냉정역 부산은행 신협 부산의원 의원진료시간 평일 9시 ~17시 ( 점심 1시 0분 ~1시 0분 ) 토요일 9시 ~1시 0분 ( 매주 1, 주휴무 ) 6 7

15 사회복지법인한국혈우재단 서울특별시서초구사암당로 70( 서초동 168-6)

1842È£-º»¹®

1842È£-º»¹® 제1842호 2007. 4. 23 사랑받은 50년! 정성으로 보답하겠습니다 가톨릭중앙의료원 개원기념식 거행 (의료원/성모/강남성모/의정부성모병원) 가톨릭중앙의료원 개원기념식 2007년 5월 3일 (목) 10:30 ~, 가톨릭의과학연구원 2층 대강당 가톨릭의대 성모병원 개원71주년 기념식 2007년 5월 3일(목) 7:50~, 성모병원(여의도) 본관 4층 강당