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1 학술연구용역사업최종결과보고서 건강보험공단자료및병원의무기록자료를활용한 희귀질환의료기관이용현황조사 A review of Aspects of rare disease patients using the hospital in using Health insurance data and Hospital medical records 질병관리본부

2

3 제 1 장최종연구개발목표 1 1절연구목표 1 1. 연구목적및필요성 1 2절목표달성도 5 3절국내 외기술개발현황 5 제 2 장최종연구개발내용및방법 6 1 절연구내용 6 2 절연구방법 6 제 3장최종연구개발결과 8 1절건강보험공단자료분석 8 Ⅰ. 의료비지원대상자의연령대별종별의료기관이용분포 8 2절. 건강보험심사평가원의분석자료 21 Ⅰ. 희귀난치성질환자들이방문한의료기관위치 21 Ⅱ. 희귀난치성질환자들이방문한주과 ( 科 ) 26 3절환자설문조사 31 Ⅰ. 조사방법 설문조사내용 조사대상자 31 Ⅱ. 질환으로인한의료기관이용에대한결과 질환별증상시점과확진시점과의기간차이정도 질환별오진경험여부 질환별확진의료기관과현재진료의료기관과의동일여부 희귀난치성질환자들의미치율 미치료사유 확진받을당시의료진, 사회복지사등으로부터받은상담서비스 ( 다중응답 ) 진료시소요되는시간 진료목적으로숙박을하여야하는분율과숙박장소 귀하의질환을치료하는데간병인필요여부 현재제 1인간호제공자 ( 간병인 ) 43

4 11. 환자의질환으로인한경제활동 ( 직장, 개인사업, 농업등 ) 에지장정도 희귀질환으로인한삶의어려움 병원을알게된이유 진료병원을선택한사람 병원을옮긴횟수 현재다니고있는병원을최종선택한이유 현재다니는병원을옮길것인지에대한여부 환자들이치료를받기위해서병원을선택할때중요하게고려되는사항 환자들의건강관련삶의질 보호자의환자돌봄과정에서의요구도 58 4절환자포크스그룹인터뷰결과 60 Ⅰ. 조사방법 60 Ⅱ. 조사결과 환우들이주로이용하는의료기관 병원을알게된경로 병원이외에다닌기관 필요한재활치료영역 환우회가만들어지게된이유와활동 86 5절희귀의약품센터자료분석 104 Ⅰ. 국내희귀질환전문병원 104 Ⅱ. 의료기관별진료가능희귀질환 118 제4장연구결과고찰및결론 희귀난치성질환에대한정의와함께국가감시체계를구비하여야한다 희귀난치성질환의예방, 진단그리고치료에대한틀을만든다 환자및의료인에대한정보강화 128 제5장연구성과 130 제6장기타중요변경사항 131 제7장참고문헌 131 제8장첨부서류 131

5 표 1 조사대상자조모임회원들의치료여건에대한평가와희망서비스 1 표 2 치료받는의료기관소재지 3 표 3 의료기관이용시평균소요시간 3 표 4 의료기관이용을위해타지역숙박시숙박형태 3 표 5 초기증상감지시점과희귀난치성질환확진시점간시차 4 표 6 오진경험유무 4 표 7 질환을진단받은의료기관과치료하고있는의료기관 5 표 8 레비프프리필드가공급되는의료기관 7 표 9 의료비지원대상자들의종별의료기관이용분포 8 표 10 의료비지원대상자들의연령대별분포와종별방문의료기관분포 10 표 11 질환별내원한주과 26 표 12 조사대상자의일반적인특징 32 표 13 성인환자의인구사회학적특징 33 표 14 소아환자와보호자의인구사회학적특징 34 표 15 질환별증상시점과확진시점사이의기간 35 표 16 질환별오진관련지표 36 표 17 질환별의료기관일치율 37 표 18 질환별의료기관미치료율 38 표 19 미치료사유 39 표 20 질환별상담받은서비스 39 표 21 질환별진료시소요되는시간 41 표 22 질환별진료목적으로숙박을하여야하는분율과숙박장소 42 표 23 질환별간병인필요여부 43 표 24 제 1 간병제공자 44 표 25 질환별경제활동지장정도 45 표 26 질환으로인한삶의어려움정도 46 표 27 질환별진료병원을알게된이유 47 표 28 현재진료받고있는선택한사람 48 표 29 진료목적으로병원을옮긴횟수 49 표 30 현재다니는병원을최종선택한이유 50 표 31 현재다니는병원을옮기지않을것인지에대한질문 52

6 표 32 성인환자들이치료를받기위해서병원을선택할때중요하게고려되는사항 53 표 33 소아환자들이치료를받기위해서병원을선택할때중요하게고려되는사항 54 표 34 성인환자들의삶의질 ( 평균 ± 표준편차 ) 55 표 35 소아환자들의의료진과의관계 ( 평균 ± 표준편차 ) 56 표 36 보호자들의삶의질 ( 평균 ± 표준편차 ) 57 표 37 보호자요구도결과 58 표 38 자조모임이름과회원수 60 표 39 환우들이주로이용하는의료기관 62 표 40 환우들이주로이용하는진료과 64 표 41 병원이용과정시진료비, 진단이내려진당해연도진료비, 진단확정이후진료비, 주된진료비품목 65 표 42 다른의료기관이용과이용시문제점, 소요된진료비 73 표 43 병원을알게된경로 79 표 44 병원이외에다니는기관 80 표 45 재활치료 83 표 46 환우회가만들어진이유, 주요활동내용, 역할, 지원내용 86 표 47 환우회의문제점, 더나은역할, 한계극복해결방안 95 표 48 국내희귀질환관련기관 ( 희귀질병별관리기관 ) 104 표 49 병원별진료가능한희귀질병 118

7 학술연구용역사업연구결과 제 1 장최종연구개발목표 1 절연구목표 - 1 -

8 - 2 -

9 - 3 -

10 - 4 -

11 - 5 -

12 - 6 -

13 인제대학교부산백병원삼성서울병원전남대학교병원가톨릭대학교서울성모병원경북대학교병원연세대학교가톨릭대학교여의도성모병원동아대학교병원서울아산병원연세대학교강남세브란스병원계명대학교동산병원부산대학교병원인제대학교부산백병원 연세대학교강남세브란스병원고신대학교복음병원경북대학교병원연세대학교가톨릭대학교여의도성모병원동아대학교병원서울아산병원삼성서울병원전남대학교병원계명대학교동산병원가톨릭대학교서울성모병원부산대학교병원한림대학교한강성심병원 연구목적연구내용연구방법 희귀질환자의료기관이용현 황조사 국가통계자료분석조사 ( 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 ) 환자설문조사및자조관리모임인터뷰 희귀질환자이용의료기관리스트정리 진료비청구자료분석 질환별이용의료기관 분석자료정리 - 7 -

14 질환 코드 의원병원종합병원종합전문요양계 건수백분율건수백분율건수백분율건수백분율건수백분율 A B D D D D , , D66 18, , , , D D D D D D , D D E E E E E E E E70 1, , , E E E

15 E E F G10 2, , , , , G G G35 1, , , , G , G G G , G , G710 3, , , , G G H H I I , I675 2, , , , I , I K50 2, , , , K , , K K L L L L M M M M32 5, , , , M M , M350 5, , , , M45 5, , , , M M M N P220 1, , Q Q Q , Q Q Q Q Q Q Q Q Q Q

16 Q Q Q Q Q Q Q Q Q Q Q Q , Q Q90 1, , , Q Q Q Q , Q U , , , , , 질환코드 A81 B45 D35 2 D55 0 D59 5 연령대 의원 병원 종합병원 종합전문요양 계 (10세지급건백분지급건백분지급건백분지급건백분지급건백분구간 ) 수율수율수율수율수율 10~ ~ 이상 ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

17 D60 D66 D69 1 D69 3 D69 6 D70 D71 D76 50~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , , ~9 4, , ~19 5, , ~29 3, , ~39 2, , ~49 2, , ~ ~ 이상 , , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

18 D80 D86 E22 0 E23 0 E24 0 E25 E27 1 E34 8 E55 0 E70 50~ ~ 이상 , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , , ~ , ~ ~ ~

19 E80 2 E83 0 E83 3 E84 E85 F84 2 G10 G23 1 G31 8 G35 50~ ~ 이상 , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ , ~ , ~ ~ ~ , ~ , ~ , 이상 , , , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , ~ , ~ , ~ 이상 , , , ,

20 G41 G56 4 G60 0 G61 G70 0 G71 0 G90 8 G95 0 0~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~9 1, , , ~19 1, , ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , , , , ~ ~ ~ ~ ~

21 H35 3 H35 5 I270 I420 I675 I731 I820 30~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~ , ~ , ~ ~ ~ , ~ ~ 이상 , , , , ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~ ~ ~

22 K50 K51 K74 3 K75 4 L100 L102 L120 L123 M08 0 M ~ ~ ~ ~ , ~ , , ~ , , ~ , ~ ~ 이상 , , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

23 M31 0 M32 M33 M34 M35 0 M45 50~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ , , ~39 2, , , ~49 1, , , ~ , ~ 이상 , , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 , ~ ~ ~ ~39 1, , , ~49 1, , , ~59 1, , , ~ , 이상 , , , , ~ ~ , , ~39 1, , , ~49 1, , , ~ , ~ 이상 , , , ,

24 M88 M89 0 M94 1 N25 1 P22 0 Q03 1 Q04 3 Q05 Q07 0 Q20 0 Q22 0 Q22 6 Q23 0~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~9 1, , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

25 Q24 5 Q25 5 Q26 0 Q44 2 Q75 1 Q75 4 Q77 4 Q77 7 Q78 0 Q78 1 Q79 Q81 1 Q ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

26 Q85 1 Q85 8 Q87 0 Q87 1 Q87 4 Q90 Q91 Q93 4 Q93 5 Q96 Q ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , ~ ~ , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 이상 ~9 1, , , ~ ~ ~ , , , ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ , ~ ~ ~

27 30~ ~ ~ ~ ~ U88 40~ ~ ~ 이상 , 전체 70, , , , , Ⅰ. 희귀난치성질환자들이방문한의료기관위치

28 - 22 -

29 - 23 -

30 - 24 -

31 - 25 -

32 Ⅱ. 희귀난치성질환자들이방문한주과 ( 科 ) 질환 코드 질환명 내과 소아청소년과 신경 과 외과기타 A81 중추신경계통의비정형바이러스감염 B45 크립토콕쿠스증 D352 뇌하수체양성신생물 D550 포도당6인산탈수소효소 [G6PD] 결핍증에의한빈혈 D552 해당효소장애에의한빈혈 D56 지중해빈혈 D595 발작성야간혈색소뇨증 D60, 61 재상불량성빈혈 D644 선천성이적혈구생성빈혈 D66 유전성제8인자결핍증 D67 유전성제9인자결핍증 D68 기타응고결함 D691 정성혈소판결함 D693 에반스증후군 D696 상세불명의혈소판감소증 1, D70 무과립세포증 D71 다핵성호중구의기능적장애 D76 림프세망조직및세망조직구성계통을침범하는특정질환 D80 면역결핍증 D86 사르코이도시스 E230 칼만, 쉬이한증후군

33 E24 쿠싱증후군 E25 부신성기장애 E271 부신의기타장애 E348 레프니코니즘 E550 활동성구루병 E70 방향성아미노산장애 E700 페닐케톤증 E701 기타고페닐알라닌혈증 E702 티로신대사장애 E703 백피증 E708 기타방향성아미노산대사장애 E71 측쇄아미노산대사및지방산대사장애 E710 단풍당밀뇨병 E711 측쇄아미노산대사의기타장애 E712 상세불명의측쇄아미노산대사장애 E713 지방산대사장애 E72 아미노산대사의기타장애 E720 아미노산운반의장애 E721 유황함유아미노산대사장애 E722 요소주기대사의장애 E723 라이신및하이드록시라이신대사장애 E724 오르이틴대사장애 E725 글라이신대사장애 E728 기타명시된아미노산대사장애 E729 상세불명의아미노산대사장애 E73 유당불내증 E74 탄수화물대사의기타장애 E752 파브리병 E754 신경세로이드리포푸스신증 E755 기타지질축적장애 E760 점액다당질증 E77 당단백질대사장애 E791 레쉬니한증후군 E802 포르피린증 E830 구리대사장애 E833 인대사및인산효소장애 E84 낭성섬유증 E85 아밀로이드증 F842 레트증후군 G10 헌팅톤병 G11 유전성운동실조 G110 선천비진행성운동실조 G111 조기발병소뇌성운동실조 G112 만기발병소뇌성운동실조 G113 DNA 복구결손을수반한소뇌성운동실조 G114 유전성강직성대마비 G118 기타유전성운동실조 G119 상세불명의유전성운동실조 G12 척수성근육위축및관련증후군 G120 유아성척수성근육위축,I형( 베르드니히 -호프만 ) G121 기타유전성척수성근육위축 G122 운동신경원병 G128 기타척수성근육위축및관련증후군 G129 상세불명의척수성근육위축 G13 달리분류된질환에서의일차적으로중추신경계통에영향을주는전신위축

34 G130 방종양성신경근육병증및신경병증 G131 신생물성병에서일차적으로중추신경계통에영향을주는기타전신위축 G132 점액수종에서일차적으로중추신경계통에영향을주는전신위축 G138 기타질환에서일차적으로중추신경계통에영향을미치는전신위축 G20 파킨슨병 1, ,980 G231 진행성핵상성안근마비 [ 스틸-리차드슨 -올스제위스키 ] G318 아급성괴사성뇌병증 [ 리이 ] G35 다발경화증 G404 레녹스- 가스토증후군 G41 간질지속상태 G410 대발작간질지속상태 G411 소발작간질지속상태 G412 복합성부분간질지속상태 G418 기타간질지속상태 G419 상세불명의간질지속상태 G512 멜커슨- 로젠탈증후군 G564 복합부위통증증후군 2형 G600 유전성운동및감각신경병증 G61 염증성다발신경병증 G610 길랑-바레증후군 G611 혈청신경병증 G618 기타염증성다발신경병증 G619 상세불명의염증성다발신경병증 G630 달리분류된감염성및기생충성질환에서의다발신경병증 G700 중증근육무력증 G701 독성근신경성장애 G702 선천및발달성근육무력증 G71 근육의원발성장애 G710 근육영양장애 G711 근육긴장성장애 G712 선천근육병증 G713 달리분류되지않은미토콘드리아근육병증 G718 기타근육의원발성장애 G719 상세불명의근육의원발성장애 G908 자율신경계통의기타장애 G950 척수공동증및구공동증 H353 노년황반변성 ( 삼출성 ) ,384 H355 망막색소변성증 I270 원발성폐성고혈압 I278 아이젠멩거복합 I420 확장성심장근육병증 I421 폐쇄성비대성심장근육병증 I422 기타비대성심장근육병증 I423 심내막심근 ( 호산구성 ) 병 I424 심내막탄력섬유증 I425 기타제한성심장근육병증 I675 모야모야병 I731 폐색성혈전혈관염 [ 버거병 ] I780 랑뒤-오슬러 -웨버병 I820 버드-키아리증후군 J840 폐포단백증 J841 특발성폐섬유증 K50 크론병 [ 국한성창자염 ] K500 작은창자의크론병 K501 큰창자의크론병 K508 기타크론병

35 K509 상세불명의크론병 K51 궤양성대장염 ( 큰창자염 ) K510 궤양성 ( 만성 ) 범대장염 K512 궤양성 ( 만성 ) 직장염 K513 궤양성 ( 만성 ) 직장구불결장염 K514 염증성폴립 K515 좌측대장염 K518 기타궤양성대장염 ( 큰창자염 ) K519 상세불명의궤양성대장염 ( 큰창자염 ) 1, K743 원발성담즙성경화 K754 자가면역간염 L100 보통천포창 L102 낙엽상천포창 L120 수포성유사천포창 L121 흉터성유사천포창 L123 후천성수포성표피박리증 M080 청소년성류마티스관절염 M081 청소년성강직성척추염 M082 전신적으로발병된청소년성관절염 M083 ( 혈청검사음성인 ) 청소년성다발성관절염 M300 결절성다발동맥염 M301 폐침습성다발동맥염 [ 처그-스트라우스 ] M302 청소년성다발동맥염 M310 과민성혈관염 M311 혈전성미세맥관병증 M312 치사중앙선육아종 M313 베게너육아종증 M314 대동맥활증후군 [ 다까야수 ] M317 현미경적다발동맥염 M32 전신홍반성루푸스 M320 약물유발성전신홍반성루푸스 M321 기관또는계통침습을동반한전신홍반성루푸스 M328 기타형태의전신홍반성루푸스 M329 상세불명의전신홍반성루푸스 M33 피부다발근육염 M330 청소년성피부근육염 M331 기타피부근육염 M332 다발성근육염 M339 상세불명의피부다발성근육염 M34 전신경화증 M340 진행성전신경화증 M341 크레스트증후군 M342 약물및화학약품에의해유발된전신경화증 M348 기타형태의전신경화증 M349 상세불명의전신경화증 M350 건조증후군 [ 쉐그렌 ] M351 기타중복증후군 M352 베제트병 ,239 M353 류마티스다발성근통 M354 미만성 ( 호산성 ) 근막염 M355 다발성섬유경화증 M356 재발성지방층염 [ 웨버-크리스찬 ] M357 과운동성증후군 M45 강직성척추염 M611 진행성골화성섬유형성이상 M88 뼈의파젯병 [ 변형성골염 ]

36 M880 머리뼈의파젯병 M888 기타뼈의파젯병 M889 상세불명의뼈의파젯병 M890 동통성신경영양장애 M941 재발성다발연골염 Q874 말단거대증

37 Ⅰ. 조사방법

38 질환명 분율 질환명 분율 갑상샘기능저하증 1.7 소뇌위축증 2.8 강직성척추염 0.1 쇼그렌증후군 1.9 결절성경화증 2.2 수포성표피박리증 2.1 경피증 0.1 엔젤만신드롬 0.3 골형성부전증 1.9 엘러스단로스증후군 0.5 골화성근염 0.4 연골무형성증 0.6 궤양성대장염 17.0 염색체결실22 번 1.4 근이영양증 4.2 원발성폐고혈압 0.8 기면병 3.9 윌리엄스증후군 0.1 뇌병변 0.1 자가면역성간염 0.1 다발성경화증 5.0 재생불량성빈혈 0.1 다카야수동맥염 0.8 척수근위축증 1.4 담도패쇄증 3.3 척수수막류 5.5 러셀실버증후군 0.7 코넬리아드랑게중후군 0.9 레트증후군 0.6 크론병 9.3 루푸스 3.8 타카야쑤동맥염 0.4 류마티스관절염 1.1 터너증후군 1.4 리스트디스프라자 트레처콜린스증후군 0.2 리씨증후군 파브리병 0.6 말판증후군 3.1 파킨슨병 1.6 무과립세포증 0.2 파타우증후군 0.1 무뇌회증 0.2 폐닐케톤뇨증 0.4 배체트 4.5 폐동맥고혈압 1.2 버거씨병 0.8 폼페병 0.3 복합부위통증증후군 1.0 프래더윌리증후군 0.8 부신백질이영양증 1.0 혈소판무력증 0.2 샤르코마리투스 -CMT 0.2 황반변성 1.1 선천성갑상선기능저하증 2.6 ARC증후군 0.4 선천성대사질환 2.3 선천성면역결핍증 0.9 전체

39 인구사회학적특징 명 ( 분율 ) 성별 남 329 (52.7) 녀 295 (47.3) 연령 20대이하 200 (32.2) 30대 178 (28.6) 40대 138 (22.2) 50대이상 106 (17.0) 교육수준 고등학교졸업이하 282 (45.3) 전문대졸업이상 341 (54.7) 직업유무 직업있음 258 (41.7) 직업없음 275 (44.4) 질환문제로직업을포기함 86 (13.9) 결혼수준 미혼 281 (45.2) 기혼 295 (47.5) 기타 45 (7.2) 동거가족수 0명 33 (5.3) 1명 102 (16.5) 2-3명 314 (50.7) 4명이상 70 (27.5) 월평균소득 100만원미만 93 (15.0) 만원미만 164 (26.5) 만원미만 171 (27.6) 만원미만 97 (15.6) 400만원이상 95 (15.3) 전체 695 (100.0%)

40 인구사회학적특징 명 ( 분율 ) 소아환자 환자성별 남 168 (50.8) 녀 163 (49.2) 환자연령 1세이하 36 (1.5) 2-4세 88 (28.0) 5-7세 44 (14.0) 8-12세 82 (26.1) 13세이상 64 (20.4) 소아환자전체 331(100.0%) 보호자 환자와의관계 부모 316 (98.8) 조부모 1 (0.3) 기타 3 (0.9) 보호자성별 남 87 (27.4) 녀 231 (72.6) 보호자연령 30대이하 197 (64.0) 40대이상 111 (36.0) 보호자교육수준 고등학교졸업이하 113 (35.2) 전문대졸이상 208 (64.8) 보호자직업유무 직업있음 151 (47.3) 직업없음 116 (36.4) 환자문제로직업을포기함 52 (16.3) 보호자전체 359 명 (100.0%)

41 Ⅱ. 질환으로인한의료기관이용에대한결과 질환명 기간차이기간차이질환명평균표준편차평균표준편차 갑상샘기능저하증 선천성면역결핍증 결절성경화증 소뇌위축증 골형성부전증 쇼그렌증후군 궤양성대장염 수포성표피박리증 근이영양증 엘러스단로스증후군 기면병 연골무형성증 다발성경화증 염색체결실 22번 다카야수동맥염 원발성폐고혈압 담도폐쇄증 척수근위축증 러셀실버증후군 척수수막류 레트증후군 코넬리아드랑게증후군 루푸스 크론병 류마티스관절염 터너증후군 말판증후군 파브리병 배체트 파킨슨병 버거씨병 폐동맥고혈압 복합부위통증증후군 프래더윌리증후군 부신백질이영양증 황반변성 선천성갑상선기능저하증 선천성대사질환 Total

42 질환명 경험여부 (%) 평균횟수 ( 회 ) 오진으로인해방문의료지출된비용 ( 만원 ) 기관수 ( 개 ) 파브리병 % 선천성면역결핍증 80.00% 파킨슨병 76.50% 배체트 72.30% 다발성경화증 67.90% , 크론병 67.30% 쇼그렌증후군 60.00% 2.5 1, 엘러스단로스증후군 60.00% 루푸스 57.50% 부신백질이영양증 54.50% 골형성부전증 50.00% 근이영양증 50.00% 레트증후군 50.00% 버거씨병 50.00% 선천성대사질환 50.00% 연골무형성증 50.00% 프래더윌리증후군 50.00% 폐동맥고혈압 46.20% , 류마티스관절염 41.70% 황반변성 41.70% 수포성표피박리증 40.90% 원발성폐고혈압 37.50% 궤양성대장염 36.90% 복합부위통증증후군 36.40% 담도패쇄증 34.30% 다카야수동맥염 33.30% 척수근위축증 33.30% 코넬리아드랑게중후군 33.30% 터너증후군 33.30% 기면병 31.70% 결절성경화증 30.40% 소뇌위축증 27.60% 말판증후군 24.20% 척수수막류 20.70% 염색체결실 22번 20.00% 러셀실버증후군 16.70% 갑상샘기능저하증 11.80% 선천성갑상선기능저하증 7.40% 전체 44.1%

43 질환명 일치율 질환명 일치율 엘러스단로스증후군 % 파킨슨병 58.80% 기면병 87.80% 담도패쇄증 57.10% 염색체결실22 번 86.70% 코넬리아드랑게중후군 55.60% 다카야수동맥염 83.30% 소뇌위축증 55.20% 복합부위통증증후군 81.80% 근이영양증 52.30% 부신백질이영양증 81.80% 결절성경화증 52.20% 선천성대사질환 79.20% 말판증후군 51.50% 폐동맥고혈압 76.90% 레트증후군 50.00% 갑상샘기능저하증 76.50% 선천성면역결핍증 50.00% 척수근위축증 73.30% 루푸스 47.50% 러셀실버증후군 71.40% 궤양성대장염 44.90% 수포성표피박리증 68.20% 척수수막류 43.10% 배체트 68.10% 다발성경화증 39.60% 터너증후군 66.70% 버거씨병 37.50% 파브리병 66.70% 류마티스관절염 25.00% 황반변성 66.70% 원발성폐고혈압 12.50% 쇼그렌증후군 65.00% 연골무형성증 0.00% 골형성부전증 63.20% 프래더윌리증후군 0.00% 선천성갑상선기능저하증 63.00% 크론병 60.20% 전체 56.5%

44 질환명 미치료율 (%) 질환명 미치료율 (%) 복합부위통증증후군 72.7 코넬리아드랑게중후군 22.2 배체트 51.1 염색체결실 22번 21.4 골형성부전증 45.0 엘러스단로스증후군 20.0 폐동맥고혈압 41.7 파브리병 20.0 황반변성 41.7 파킨슨병 17.6 수포성표피박리증 40.9 레트증후군 16.7 러셀실버증후군 33.3 류마티스관절염 16.7 연골무형성증 33.3 궤양성대장염 16.4 다발성경화증 30.2 선천성대사질환 12.5 선천성면역결핍증 30.0 말판증후군 12.1 크론병 29.9 척수수막류 12.1 기면병 29.3 결절성경화증 8.7 소뇌위축증 27.6 다카야수동맥염 8.3 척수근위축증 26.7 담도패쇄증 5.7 근이영양증 25.6 갑상샘기능저하증 - 루푸스 25.0 버거씨병 - 쇼그렌증후군 25.0 부신백질이영양증 - 원발성폐고혈압 25.0 선천성갑상선기능저하증 - 프래더윌리증후군 25.0 터너증후군 - 전체

45 미치료사유 분율 1 돈이없어서 ( 진료비가비싸서포함 ) 병의원등에예약을하기가힘들어서 교통편이불편해서 내가갈수있는시간에병의원등이문을열지않아서 오래기다려서 의료기관이너무멀어서 질환에대한정보부족으로 호전될것같지않아서 기타 ( ) 3.4 질환명 질환통보 사회복지서비스질환통보및질환통보, 치료방및환우회등에치료방향향, 심리적지지대한정보 갑상샘기능저하증 강직성척추염 결절성경화증 경피증 골형성부전증 골화성근염

46 궤양성대장염 근이영양증 기면병 뇌병변 다발성경화증 다카야수동맥염 담도패쇄증 러셀실버증후군 레트증후군 루푸스 류마티스관절염 리스트디스프라자 리씨증후군 말판증후군 무과립세포증 무뇌회증 배체트 버거씨병 복합부위통증증후군 부신백질이영양증 샤르코마리투스 -CMT 선천성갑상선기능저하증 선천성대사질환 선천성면역결핍증 소뇌위축증 쇼그렌증후군 수포성표피박리증 엔젤만신드롬 엘러스단로스증후군 연골무형성증 염색체결실 22번 원발성폐고혈압 윌리엄스증후군 자가면역성간염 재생불량성빈혈 척수근위축증 척수수막류 코넬리아드랑게중후군 크론병 터너증후군 트레처콜린스증후군 파브리병 파킨슨병 파타우증후군 폐닐케톤뇨증 폐동맥고혈압

47 폼페병 프래더윌리증후군 혈소판무력증 황반변성 ARC증후군 질환명 시간 질환명 시간 갑상샘기능저하증 2.97 ± 1.56 선천성대사질환 5.21 ± 3.15 강직성척추염 2.00 선천성면역결핍증 6.55 ± 2.83 결절성경화증 4.93 ± 4.85 소뇌위축증 4.34 ± 2.33 경피증 쇼그렌증후군 3.73 ± 1.96 골형성부전증 5.00 ± 2.28 수포성표피박리증 4.55 ± 2.56 골화성근염 ± 엔젤만신드롬 2.67 ± 0.58 궤양성대장염 3.56 ± 4.26 엘러스단로스증후군 2.10 ± 1.67 근이영양증 5.11 ± 2.65 연골무형성증 4.25 ± 3.57 기면병 3.89 ± 2.79 염색체결실 22번 5.82 ± 4.56 뇌병변 5.00 원발성폐고혈압 6.50 ± 2.93 다발성경화증 4.90 ± 3.04 윌리엄스증후군 2.00 다카야수동맥염 5.46 ± 3.16 자가면역성간염 담도패쇄증 6.60 ± 3.61 재생불량성빈혈 4.00 러셀실버증후군 6.50 ± 6.83 척수근위축증 3.40 ± 1.35 레트증후군 4.42 ± 3.38 척수수막류 7.53 ± 4.06 루푸스 4.53 ± 3.05 코넬리아드랑게중후군 4.26 ± 3.31 류마티스관절염 3.50 ± 1.68 크론병 4.48 ± 2.87 리스트디스프라자 터너증후군 5.50 ± 4.96 리씨증후군 트레처콜린스증후군 7.50 ± 7.78 말판증후군 4.95 ± 2.97 파브리병 6.00 ± 2.55 무과립세포증 3.50 ± 0.71 파킨슨병 4.03 ± 1.79 무뇌회증 4.00 ± 1.41 파타우증후군 배체트 4.33 ± 3.58 폐닐케톤뇨증 7.33 ± 5.73 버거씨병 3.94 ± 2.88 폐동맥고혈압 7.96 ± 4.47 복합부위통증증후군 5.91 ± 2.47 폼페병 6.33 ± 5.13 부신백질이영양증 3.23 ± 1.47 프래더윌리증후군 6.25 ± 3.54 샤르코마리투스 -CMT 2.50 ± 2.12 혈소판무력증 4.00 ± 1.41 선천성갑상선기능저하증 4.33 ± 2.88 황반변성 5.92 ± 3.78 ARC증후군 6.25 ± 3.95 전체 4.80 ±

48 질환명숙박여부친척집, 지여관등연합회시인숙박시설설 기타 척수수막류 엘러스단로스증후군 폐동맥고혈압 원발성폐고혈압 결절성경화증 연골무형성증 염색체결실 22번 황반변성 수포성표피박리증 담도패쇄증 다카야수동맥염 버거씨병 궤양성대장염 터너증후군 소뇌위축증 루푸스 선천성면역결핍증 척수근위축증 파브리병 크론병 근이영양증 다발성경화증 배체트 러셀실버증후군 레트증후군 류마티스관절염 말판증후군 기면병 프래더윌리증후군 골형성부전증 코넬리아드랑게중후군 복합부위통증증후군 부신백질이영양증 선천성대사질환 선천성갑상선기능저하증 갑상샘기능저하증 파킨슨병 쇼그렌증후군 전체 21.5%

49 질환명 간병인필요여부 (%) 질환명 간병인필요여부 (%) 선천성면역결핍증 100 연골무형성증 50 척수근위축증 100 염색체결실 22번 42.9 부신백질이영양증 90.9 엘러스단로스증후군 40 근이영양증 90.5 다발성경화증 35.8 골형성부전증 88.2 러셀실버증후군 33.3 프래더윌리증후군 87.5 루푸스 33.3 레트증후군 83.3 크론병 32.6 복합부위통증증후군 81.8 배체트 31.8 수포성표피박리증 81.8 터너증후군 28.6 코넬리아드랑게중후군 77.8 말판증후군 24.2 원발성폐고혈압 75 궤양성대장염 22 선천성대사질환 70.8 쇼그렌증후군 20 담도패쇄증 70.6 다카야수동맥염 18.2 폐동맥고혈압 69.2 갑상샘기능저하증 17.6 척수수막류 64.9 기면병 17.1 소뇌위축증 62.1 류마티스관절염 16.7 파킨슨병 52.9 황반변성 16.7 결절성경화증 52.2 선천성갑상선기능저하증 11.5 버거씨병 50 파브리병 - 전체

50 질환명 배우자 부모 조부모 ( 손 ) 자녀 친인척 간병인 기타 갑상샘기능저하증 결절성경화증 골형성부전증 궤양성대장염 근이영양증 기면병 다발성경화증 다카야수동맥염 담도패쇄증 러셀실버증후군 레트증후군 루푸스 류마티스관절염 말판증후군 배체트 버거씨병 복합부위통증증후군 부신백질이영양증 선천성갑상선기능저하증 선천성대사질환 선천성면역결핍증 소뇌위축증 쇼그렌증후군 수포성표피박리증 엘러스단로스증후군 연골무형성증 염색체결실 22번 원발성폐고혈압 척수근위축증 척수수막류 코넬리아드랑게중후군 크론병 터너증후군 파브리병 파킨슨병 폐동맥고혈압 프래더윌리증후군 황반변성 전체

51 질환명 지장없음 25% 감소 50% 감소 75% 감소 전혀할수없음 부신백질이영양증 소뇌위축증 근이영양증 레트증후군 코넬리아드랑게중후군 원발성폐고혈압 프래더윌리증후군 선천성면역결핍증 복합부위통증증후군 폐동맥고혈압 척수근위축증 파킨슨병 연골무형성증 다발성경화증 배체트 루푸스 쇼그렌증후군 결절성경화증 다카야수동맥염 수포성표피박리증 골형성부전증 선천성대사질환 염색체결실 22번 척수수막류 황반변성 말판증후군 궤양성대장염 크론병 버거씨병 기면병 담도패쇄증 류마티스관절염 터너증후군 선천성갑상선기능저하증 갑상샘기능저하증 러셀실버증후군 엘러스단로스증후군 파브리병 전체

52 질환명 주변인의경제적건강의료기관사회생활스스로가족차별과소어려움악화이용불편어려움자괴감관련외 미래불안 기타 선천성갑상선기능저하증 쇼그렌증후군 엘러스단로스증후군 담도패쇄증 선천성대사질환 황반변성 궤양성대장염 결절성경화증 다카야수동맥염 류마티스관절염 선천성면역결핍증 연골무형성증 갑상샘기능저하증 크론병 척수수막류 다발성경화증 파킨슨병 파브리병 골형성부전증 소뇌위축증 버거씨병 배체트 근이영양증 레트증후군 척수근위축증 루푸스 말판증후군 복합부위통증증후군 부신백질이영양증 수포성표피박리증 프래더윌리증후군 염색체결실 22번 터너증후군 기면병 코넬리아드랑게중후군 러셀실버증후군 원발성폐고혈압 폐동맥고혈압 전체

53 질환명 대중매체주위사람자조모임인터넷의사추천소문 ( 신문포함 ) 추천추천 기타 부신백질이영양증 배체트 복합부위통증증후군 담도패쇄증 선천성면역결핍증 버거씨병 수포성표피박리증 척수근위축증 갑상샘기능저하증 선천성대사질환 엘러스단로스증후군 결절성경화증 근이영양증 쇼그렌증후군 선천성갑상선기능저하증 골형성부전증 말판증후군 파킨슨병 소뇌위축증 기면병 다카야수동맥염 러셀실버증후군 폐동맥고혈압 황반변성 척수수막류 루푸스 염색체결실 22번 터너증후군 다발성경화증 프래더윌리증후군 류마티스관절염 레트증후군 연골무형성증 원발성폐고혈압 코넬리아드랑게중후군 파브리병 전체

54 질환명 본인 배우자 부모 조부모 자녀 친척 지인 의사 기타 버거씨병 쇼그렌증후군 황반변성 류마티스관절염 다발성경화증 배체트 파킨슨병 기면병 폐동맥고혈압 복합부위통증증후군 다카야수동맥염 연골무형성증 엘러스단로스증후군 루푸스 말판증후군 소뇌위축증 골형성부전증 염색체결실 22번 파브리병 원발성폐고혈압 갑상샘기능저하증 근이영양증 선천성갑상선기능저하증 수포성표피박리증 척수근위축증 척수수막류 담도패쇄증 결절성경화증 선천성면역결핍증 러셀실버증후군 레트증후군 부신백질이영양증 선천성대사질환 프래더윌리증후군 터너증후군 코넬리아드랑게중후군 전체

55 질환명 0번 1번 2번 3번 4번이상 모름 염색체결실 22번 엘러스단로스증후군 터너증후군 다카야수동맥염 쇼그렌증후군 갑상샘기능저하증 기면병 러셀실버증후군 복합부위통증증후군 선천성대사질환 부신백질이영양증 배체트 선천성갑상선기능저하증 척수근위축증 폐동맥고혈압 골형성부전증 파킨슨병 파브리병 담도패쇄증 말판증후군 코넬리아드랑게중후군 결절성경화증 버거씨병 루푸스 다발성경화증 근이영양증 레트증후군 연골무형성증 황반변성 척수수막류 원발성폐고혈압 소뇌위축증 수포성표피박리증 선천성면역결핍증 류마티스관절염 프래더윌리증후군 전체

56 질환명 희귀보호자주위주위의사실질환병원의거리및병원의사사람력전문시설교통근처추천추천병원거주 기타 리스트디스프라자 무뇌회증 윌리엄스증후군 파타우증후군 선천성면역결핍증 선천성갑상선기능저하증 담도패쇄증 다카야수동맥염 복합부위통증증후군 척수근위축증 말판증후군 원발성폐고혈압 류마티스관절염 염색체결실 22번 파킨슨병 레트증후군 갑상샘기능저하증 척수수막류 다발성경화증 버거씨병 루푸스 결절성경화증 엘러스단로스증후군 폐닐케톤뇨증 폐동맥고혈압

57 황반변성 ARC증후군 기면병 근이영양증 터너증후군 쇼그렌증후군 부신백질이영양증 골형성부전증 러셀실버증후군 연골무형성증 수포성표피박리증 소뇌위축증 배체트 선천성대사질환 강직성척추염 경피증 골화성근염 뇌병변 리씨증후군 무과립세포증 샤르코마리투스 -CMT 엔젤만신드롬 자가면역성간염 재생불량성빈혈 코넬리아드랑게중후군 트레처콜린스증후군 파브리병 폼페병 프래더윌리증후군 혈소판무력증

58 질환명 전혀그렇지않다 그렇지않다 그렇다 매우그렇다 그렇다이상군 복합부위통증증후군 선천성면역결핍증 엘러스단로스증후군 원발성폐고혈압 파브리병 선천성대사질환 담도패쇄증 골형성부전증 터너증후군 루푸스 다카야수동맥염 수포성표피박리증 척수수막류 코넬리아드랑게중후군 다발성경화증 근이영양증 말판증후군 버거씨병 염색체결실 22번 선천성갑상선기능저하증 쇼그렌증후군 배체트 척수근위축증 소뇌위축증 갑상샘기능저하증 폐동맥고혈압 프래더윌리증후군 부신백질이영양증 파킨슨병 결절성경화증 러셀실버증후군 연골무형성증 황반변성 기면병 류마티스관절염 레트증후군 전체

59 문 항 그렇지않다 그렇다 의사의실력에대한믿음을중요하게생각해서 의사의친절하고성의있는태도를중요하게생각해서 희귀질환치료전문병원이라는사실을중요하게생각 병원의규모 ( 큰병원 ) 를중요하게생각해서 의사가희귀질환환자들에게잘알려져있고유명하다는사실을중요하게생각해서 유명하고희귀질환환자들에게잘알려져있다는사실을중요하게생각해서 최신의료장비를이용할수있다는점을중요하게생각해서 간호사나직원의친절하고성의있는태도를중요하게생각해서 치료 ( 입원, 수술등 ) 를빨리받을수있는여건을중요하게생각해서 현대적인건물과깨끗한시설을중요하게생각해서 병원이집에서가깝거나교통이편리한점을중요하게생각해서 의사를빨리만날수있는점을중요하게생각해서 주위사람 ( 자녀, 친척, 직장동료등 ) 의추천을중요하게생각해서 평소에자주찾던의사의추천을중요하게생각해서 병원근처에보호자 ( 자녀, 친척등 ) 가살고있는점을중요하게생각해서 병원의편의시설 ( 구내식당, 매점, 주차장, 진료대기실등 ) 을중요하게생각해서 병원비가저렴한점을중요하게생각해서 병원직원중에아는사람이있다는사실을중요하게생각해서

60 문 항 그렇지않다 그렇다 의사의실력에대한믿음을중요하게생각해서 유명하고희귀질환환자들에게잘알려져있다는사실을중요하게생각해서 의사가희귀질환환자들에게잘알려져있고유명하다는사실을중요하게생각해서 희귀질환치료전문병원이라는사실을중요하게생각 최신의료장비를이용할수있다는점을중요하게생각해서 병원의규모 ( 큰병원 ) 를중요하게생각해서 의사의친절하고성의있는태도를중요하게생각해서 치료 ( 입원, 수술등 ) 를빨리받을수있는여건을중요하게생각해서 간호사나직원의친절하고성의있는태도를중요하게생각해서 현대적인건물과깨끗한시설을중요하게생각해서 의사를빨리만날수있는점을중요하게생각해서 주위사람 ( 자녀, 친척, 직장동료등 ) 의추천을중요하게생각해서 평소에자주찾던의사의추천을중요하게생각해서 병원이집에서가깝거나교통이편리한점을중요하게생각해서 병원근처에보호자 ( 자녀, 친척등 ) 가살고있는점을중요하게생각해서 병원의편의시설 ( 구내식당, 매점, 주차장, 진료대기실등 ) 을중요하게생각해서 병원비가저렴한점을중요하게생각해서 병원직원중에아는사람이있다는사실을중요하게생각해서

61 성별 신체적역할신체적기능구분제한 통증 일반적건강 활력지수 M SD M SD M SD M SD M SD 남 녀 세 연령 세 세이상 가족구성원학력직업 동거가족 2인이상 동거가족 3인이상 고등학교졸업 대학교졸업이상 직업있음 직업없음 미혼 결혼 상태 기혼 별거 이혼 사별 전체

62 성별연령가족구성원학력직업결혼상태 감정적역할사회적기능구분제한 정신건강 육체적요소 정신적요소 M SD M SD M SD M SD M SD 남 녀 세 세 세이상 동거가족 2인이상 동거가족 3인이상 고등학교졸업 대학교졸업이상 직업있음 직업없음 미혼 기혼 별거 이혼 사별 전체 성 구분 신체적기능 정서적기능 사회적기능 학교생활 전체 M SD M SD M SD M SD M SD 남 녀 세 연령 5-7 세 세 세 전체

63 성별연령학력직업 신체적역할신체적기능구분제한 통증 일반적건강 활력지수 M SD M SD M SD M SD M SD 남 녀 세 세 고등학교졸업 대학교졸업이상 직업있음 직업없음 전체 성별연령학력직업 감정적역할사회적기능구분제한 정신건강 육체적요소 정신적요소 M SD M SD M SD M SD M SD 남 녀 세 세 세이상 고등학교졸업 대학교졸업이상 직업있음 직업없음 전체

64 지난한달동안... 필요 없다 조금 필요 보통 필요 많이 필요 보호자건강관리 1. 나자신의건강을관리하는것에대해도움이필요했다 보호자심리적문제 2. 나 ( 보호자 ) 는환자에대한걱정때문에도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는환자문제로우울한것때문에도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는화나원망스러운감정을조절함에있어도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는외로움이나고립감을느끼는것에대해도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는막연히불안한것에대해도움이필요했다 가족 사회적문제 7. 환자가지나치게나 ( 보호자 ) 에게의존하는것때문에도움이필요했다 환자가간병의고충을이해해주지않는것때문에도움이필요했다 진단후가족관계어려움 ( 치료나간병등에대한가족간의갈등등..) 때문에도움이필요했다 간병후사회생활이나대인관계유지의어려움때문에도움이필요했다 간병하면서나 ( 보호자 ) 자신의휴식및개인사생활을위한시간확보에대한도움이필요했다 의료진 ( 의사및간호사 ) 12. 나 ( 보호자 ) 는의사가환자와가족에대해진심어린관심과공감을해주길원했다 나 ( 보호자 ) 는의사가쉽고자세하게솔직히설명해주길원했다 나 ( 보호자 ) 는환자가필요할때의사를빠르고쉽게만날수있길원했다 나 ( 보호자 ) 는환자가받는검사나치료법을선택하고결정하는데환자나가족이참여할수있길원했다 환자를위해여러의료진 ( 의사와의사간, 의사와간호사간 ) 들의원활한협력및의사소통이필요했다 나 ( 보호자 ) 는간호사가환자와가족에대한진심어린관심과공감을해주길원했다 나 ( 보호자 ) 는간호사가환자에게행해지는처치나간호에대해설명해주길원했다 나 ( 보호자 ) 는간호사가환자가불편하거나아플때빠르게해결해주길원했다 정보및교육 20. 나 ( 보호자 ) 는현재환자의질병상태와향후진행경과에대한정보가필요했다 나 ( 보호자 ) 는환자가받는검사및치료에대한정보가필요했다

65 22. 나 ( 보호자 ) 는환자를집에서어떻게돌봐야하는지에대한정보 ( 환자증상관리, 환자식이요법, 운동등..) 가필요했다 나 ( 보호자 ) 는환자에게도움이되는보완대체요법 ( 민간요법 ) 에대한정보가필요했다 나 ( 보호자 ) 는치료기관및의사에대한정보 ( 전문분야, 의사약력등...) 가필요했다 나 ( 보호자 ) 는정부및민간차원의환자를위한경제적지원에대한정보 ( 의료비지원등...) 가필요했다 나 ( 보호자 ) 는환자나우리가족간의의사소통에대한도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는간병관련스트레스관리를위한정보가필요했다 종교적 영적문제 28. 나 ( 보호자 ) 는종교적인도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는내가처한상황의의미를찾고받아들이는것에대해도움이필요했다 병원시설및서비스 30. 나 ( 보호자 ) 는진단부터퇴원후까지궁금한것을상담해주거나필요한서비스를안내해주는환자전담인력이있었으면했다 나 ( 보호자 ) 는병원시설과서비스에대한안내가필요했다 병원내보호자를위한공간 ( 예. 보호자쉼터등 ) 이필요했다 나 ( 보호자 ) 는가정방문간호서비스가필요했다 사회적지지 34. 간병의경험이나정보를나눌수있는기회 ( 보호자모임등 ) 를원했다 보호자나가족을위한복지서비스 ( 예. 심리상담...) 가필요했다 병원을오가는이동서비스지원이필요했다 나 ( 보호자 ) 는환자가집가까이서치료받을수있었으면했다 나 ( 보호자 ) 는치료받는병원가까이서머물수있는숙박서비스가필요했다 희귀질환으로인한경제적부담 ( 치료비, 소득상실...) 때문에도움이필요했다 나 ( 보호자 ) 는살림이나육아를도울사람이필요했다 병원이나집에서간병인이필요했다

66 Ⅰ. 조사방법 1. 가입단체회원들이주로이용하는병원과진료과, 진료비 ( 진단당해년도와그이후를구분하여질문, 주로 많이들어가는진료비내용 ( 검사, 치료, 추적관찰, 재활등 )) 1-1. 현재주로다니는의료기관을정하기전까지어느정도다른의료기관을다니게되었는지? 그러면서느 낀우리나라의진료의뢰시스템의문제점. 그리고이때소요된의료비는? 2. 가입단체회원들이그병원을알게된경로 3. 가입단체회원들이병원이외에다니는기관 4. 귀자조모임의회원이나회원의가족이앓고있는희귀난치성질환의료비지원항목에포함시켜야할재 활치료중우선순위가높은것은무엇입니까? 5. 자조모임이만들어지게된이유, 활동내역특히, 환자들에게있어자조모임의역할은어떤것인지? 자조모임에대한국가또는민간차원에서의지원이있는지? 그리고현재자조모임을운영하면서환자나보호자를위해서자조모임이해야될역할이무엇이라고생각하는지? 현재자조모임의역할에서한계는무엇인지그리고해결방안은? 이름 회원수 이름 회원수 22번염색체결실 100여명 신경섬유종을이기는사람들 140명 결절성경화증환우회 300명 엔젤만신드롬 100명 ~50명 골형성부전증 106명 엘러단로스증후군환우회 카페회원 (98명) 근이영양증 300명 자가면역성간염 25명 다발성경화증환우회 정회원600명 진행성활골성근염 12명 다카야수동맥염모임회 200명 척수성근위축증 500명 담도폐쇠증 460명 척수수막류 250명 대한파킨슨병협회 240명정도 척추골단이형성회 7명 러셀실버환우회 70명정도 코넬리아드랑게 약 45명 레트증후군 0명 크론가족사랑회 1300명 ( 환우본인5300 명 ) 루게릭 ( 한국근위축성측삭경화증 ) 800명 터너증후군 500명

67 루프스를이기는시람들 5130명 파브리병 31명 류마티즘환우회 2,000 명 ( 환자와가족 ) 파타우증후군 없다 리스트디프라자협회 3명 (1명사망 ) 페닐케톤뇨증 15명 리씨증후군환우회? 폼페병환우회 환우 (14명) 가족 (54명) 마르팡증후군 ( 말판증후군 ) 520명 프래더윌리 140명 무과립세포증환우회 3명 한국기면병 676명 무뇌회증환우회 2명 한국선천성대사질환협회 환자회원 (230 명 ) 총 :690명 버거씨환우회 256명 한국쇼그렌환우회 100여명 베채트환우회 1300 여명 한국위리엄스증후군협회 100명 복합부위통증증후군 250명 한국작은키모임 220명 부신백질이영양증 30명 한국폐동맥고혈압환우회 558명 샤르코마리투스 80명 혈소판무력증 22명 선천성갑상선기증저하증 혈전성미세혈관병증 1명 선천성면역결핍증 38명 황반변성환우회 1200명 소뇌위축증 594명 ARC증후군 정회원 16명 + 준회원다수 소아류마티스환우회 200명 UC사랑회 수포성표피박리증 36명 Ⅱ. 조사결과

68 UC 사랑회 자조모임명 이용하는의료기관 종합병원및대학병원, 주로 3 차의료기관 아산병원, 서울대병원, 연대세브란스병원, 삼성의료원 22 번염색체결실서울아산병원, 서울대병원, 삼성병원, 연세세브란스병원... 결절성경화증환우회골형성부전증근이영양증다발성경화증환우회다카야수동맥염모임회담도폐쇠증대한파킨슨병협회 주로신촌세브란스, 서울대, 아산병원신촌세브란스병원에결절성경화증클리닉개설예정임. 서울대학교병원, 고대구로병원서울대학교병원, 강남세브란스, 고대구로병원국립암센터, 아산병원, 삼성의료원, 서울대병원, 세브란스병원, 그외각대학병원서울대병원, 세브란스병원, 아산병원, 삼성병원, 인하대병원, 전북대병원세브란스병원, 아산병원, 삼성병원, 서울대병원지역의파킨슨전문병원 60여곳중주로서울대학교병원, 아산병원 러셀실버환우회아산병원, 세브란스병원. 레트증후군루게릭루프스를이기는시람들류마티즘환우회리스트디프라자협회리씨증후군환우회마르팡증후군무과립세포증환우회 고대구로병원, 연세대학교, 신촌세브란스병원, 서울대학교병원, 삼성의료원, 일산병원, 기타지방대학병원서울대학교병원, 세브란스병원, 한양대병원, 삼성병원한양대병원, 서울대병원, 여의도성모병원, 서울아산병원강남성모병원등각지방에대학병원 ( 전남대병원, 전북대병원, 대구카톨릭대. 아주대, 동아대등 ) 주로류마티스내과가있는대학병원, 류마티스내과개인병원, 동네병원 ( 정형외과, 가정의학과등 ) 서울대병원, 삼성의료원영동세브란스병원아산병원삼성병원, 서울대병원, 건대병원, 신촌세브란스충남대학병원, 부산대학병원, 아산병원 무뇌회증환우회각지역대학병원 ( 서울대, 연세대, 고려대학교병원등 ) 버거씨환우회베채트환우회복합부위통증증후군부신백질이영양증샤르코마리투스선천성갑상선기증저하증선천성면역결핍증소뇌위축증소아류마티스환우회수포성표피박리증신경섬유종을이기는사람들엔젤만신드롬 서울성모병원, 신촌세브란스병원전국의각종합병원및전문병원서울대, 아주대, 서울성모, 부산대, 조선대, 분당서울대서울대, 연세대, 아산병원등전국에다양하게있음이대목동병원, 연세대학병원, 삼성의료원한남동순천향대학병원서울대어린이병원고려대, 연세대, 서울대, 울산의대 -모두 3차의료기관한강성심병원세브란스병원, 서울대병원소수가다니고있음. 강남세브란스병원각지역대학병원, 수도권의종합대학병원종합병원 -대학병원, 기업병원

69 엘러단로스증후군환우회자가면역성간염진행성활골성근염척수성근위축증척수수막류척추골당이형성회코넬리아드랑게크론가족사랑회터너증후군파브리병파타우증후군페닐케톤뇨증폼페병환우회프래더윌리한국기면병한국선천성대사질환협회 서울대병원의류마티스내과등에서진단을받는다. 치료는종합병원환우의증상에따라각각입니다서울대학병원서울대학병원세브란스, 서울대학병원, 삼성병원신촌세브란스병원, 서울대병원서울고대구로병원신촌세브란스병원, 서울대서울아산병원연세세브란스, 서울대. 고대병원. 지방종합병원서울아산병원서울대병원서울대병원, 순천향병원대부분의대학병원삼성서울병원, 서울아산병원, 서울대병원삼성서울병원, 카톡릭의대성빈센트병병원, 서울대병원서울아산병원 한국쇼그렌환우회대학병원을주로다님. 한국위리엄스증후군협회한국작은키모임한국폐동맥고혈압환우회혈소판무력증혈전성미세혈관병증황반변성환우회 ARC증후군 서울대학교병원고려대학교구로병원삼성의료원, 아산병원, 서울대병원, 인천길병원, 신촌세브란스병원삼성의료원, 서울대병원, 연세대병원, 경북대병원고대고로병원, 일반혈액투석병원서울대연세대병원. 강남성모병원, 누네안과병원, 김안과병원서울대학교어린이병원, 세브란스병원

70 자조모임명 진료과 UC사랑회 ( 궤양성대장염 ) 소화기내과 22번염색체결실 의학유전클리닉, 소아심장과, 재활의학과, 이비인후과, 안과 결절성경화증환우회 소아신경과간질센터 골형성부전증 정형외과 근이영양증 소아심장소아신경과, 재활의학과 ( 호흡재활 ) 정형외과, 심장내과 다발성경화증환우회 신경과, 재활의학과, 안과 다카야수동맥염모임회 류마티스내과, 순환기내과, 심장내과 담도폐쇠증 소아외과, 소아과 대한파킨슨병협회 신경과 러셀실버환우회 소아과, 내분비호르몬 레트증후군 소아정신과, 재활의학과 루게릭 신경과 ( 진단 ), 재활의학과 ( 관절운동 ) 호흡기, 위수술을위한내과협진 루프스를이기는시람들 류마티스내과, 신장내과, 피부과등 류마티즘환우회 류마티스내과 리스트디프라자협회 진단-소아정형외과, 합병증, 수술- 정형외과, 신경외과, 안과 리씨증후군환우회 소아청소년신경과, 재활의학과 ( 초기증상 : 안과사시전문 ) 호흡문제시 : 호흡기내과 마르팡증후군 심장내과 ( 흉부외과 ), 안과, 척추클리닉 무과립세포증환우회 소아청소년종양혈액내과 무뇌회증환우회 소아청소년과 버거씨환우회 혈관외과 베채트환우회 피부과, 안과, 류머티스내과, 소회기내과, 신경과, 복합부위통증증후군 마취통증의학과 부신백질이영양증 신경과 샤르코마리투스 신경과 선천성갑상선기증저하증 소아과 ( 내분비 ) 선천성면역결핍증 소아과 소뇌위축증 신경과 소아류마티스환우회 소아청소년과 수포성표피박리증 피부과 신경섬유종을이기는사람들 피부과, 신경과, 성형외과, 유전학과 엔젤만신드롬 소아신경과 ( 간질때문 ), 안과 ( 사시 ), 재활의학과, 정형외과 ( 척추, 발보조기 ) 치과-복지관에서치과진료가있을경우월1회 엘러단로스증후군환우회 피부과, 소아청소년과, 성형외과, 관절관련과 ( 정형외과, 류마티스내과등 ) 자가면역성간염 소화기내과 진행성활골성근염 정형외과 척수성근위축증 소아청소년과, 재활의학과 척수수막류 신경외과, 정형외과 척추골당이형성회 정형외과 코넬리아드랑게 임상유전학과 크론가족사랑회 소아기내과

71 터너증후군 소아내분비과 파브리병 의학유전학클리닉 파타우증후군 신경외과를제외한대부분의과-심장 / 신장 / 비뇨기과 / 성형외과 ( 구순, 구계열 )/ 정형회과 페닐케톤뇨증 대사질환 ( 내분비과 ) 폼페병환우회 소아과 프래더윌리 소아과, 정신과, 정형외과 한국기면병 신경과, 정신과 한국선천성대사질환협회 유전의학클리닉, 재활의학과, 안과, 정형외과 한국쇼그렌환우회 류마티스내과 한국위리엄스증후군협회 유전의학과, 소아심장과 한국작은키모임 정형외과 한국폐동맥고혈압환우회 순환기내과, 호흡기내과, 혈소판무력증 혈액종양내과 혈전성미세혈관병증 신장내과, 신경외과 황반변성환우회 안과중망막전문의사 ARC증후군 소아청소년과 ( 증상에따라소아피부과 / 소아이비인후과등 ) 자조모임명 22번염색체결실결절성경화증환우회골형성부전증 병원이용과정시진료비 진단이내려진당해년도의진료비 진단확정이후진료비 다양해서 알수 4-5백정도 1회 : 20-30만원정도 없음 연간 : 2백-3백정도 1회 : 10만원정도 연간 : 100만원정도, 상태에따라다양해서알수 300만원정도피부과성형외과뇌수술을해야하는없음상황에따라서다르다. 최대2000만원까지발생 1회 : 일반 진료 및 골절진 단시는 5만원내외 ( 엑스레이검 사및진료비 ), 교정수술의경우 5만원내외 4만원내외 평균200 만원이상연간 : 골절부상없을시엔 20 만원내외, 골절부상으로인한 교정수술시엔 1회당 200만원이 상 주된진료비품목검사, 투약정기검진 ( 뇌파, 초음파 ) 약값, 수술비엑스레이검사, 특진료, ( 유아의경우 ) 주사치료,( 골절의경우 ) 교정수술비

72 일천오백만원 근이영양 증 4-50만원 ( 수술비와중환자실이용시부담이너무크다 ) -중환자실이용시액수가크고이용기간이늘면병원비추정을평균내기가어렵다. 기간이얼 1회 : 4-50만원 ( 검사필요시더들어감 ) 연간 : 500만원 ( 입원치료비포함되지않음 ), 병진행정도에따라입원을자주함 치료, 검사, 척추수술, 재활, 약처방 1 회 : 일반적으로,: 의료비지원 대상자는 3 만원 ~ 비대상자는 40 만 다발성경화증환우회다카야수동맥염모임회담도폐쇠증대한파킨슨병협회러셀실버환우회 다양해서알수없음다양해서알수없음 hiva요법 ( 항생제 ) 치료월100 만원카사이수술 500~600만원간이식2500~3500 다양해서알수없음검사비는 50만원정도이지만막대한치료비가들어감 최소 만원 ~2000 만원 200만원 -500만원 500만원 200만원정도, 요즘은PET검사 ( 약150 만원 ) 로병원비추가발생 200~300 만원 원, 만약에항암치료 ( 맙테라 ) 하게되면약값이비급여라서 170만원연간 : 국가의료비지원대상자의경우는재발을하지않으면최소로 20만원정도이나의료비지원대상이안되면서재발을하지않은경우 200만원, 만약에재발을하게되어입원치료와항암치료혈장교환술을하면어떤환자의경우 3,000만원정도인환자의경우도있다. 혈장교환술 1회 70만원한번하면최소 3회는하게된다. 면역글로불린 1회기투여시 200 만원모두비급여. 병실도 1인실부터시작해야한다. 1인실병실료가싼곳은 15만원 ~25만원 1회 : 의료비지원등록환자의경우만원이하, 지원받지않은경우도산정특례로만원이하연간 : 100만원수술, 검사를하게되면검사비가들게된다. 1회 : 2만원-150 만원 ( 기타초음파 ) 연간 : 수술비이후 만원, 중증환자 1000만원 -간이식후환자 500만원 1회 : 산정특례질환으로이제는약값2-3 만원정도연간 : 50만원정도 1회 : 진료비는몇십만정도, 연간 : 환아의몸무게에대해주사값 ( 성장호르몬 ) 이들어간다. 많게는월 200~300만원까지성장이끝날때까지치료해야한다는어려움이있다 약값, 검사비, 상급병실료, 특진료. 검사비-CT, PETCT 수술비 : 심장이냐, 동맥이냐에따라서다르다. 그다음은진료비와약값이다. 초음파, 스캔, MRI, 혈액검사외약값과진료비약값, 검사, 치료재활등

73 환아들상태에따라 레트증후군루게릭루프스를이기는시람들류마티즘환우회리스트디프라자협회 다양해서알수없음다양해서알수없음기본적인검사 ( 피검사, 소변검사,x-ray등 ) 는 5 만원미만 다양해서알수없음다양해서알수없음 150~200 만원정도최소검사비등 200 여만원 ~ 최대의료비등2천만원가량루푸스확진전 받는검사비용는 20~30 만원정도이며. 진료비는 환자의 몸상태와 치료법, 복용약, 보험적용 여부에따라매우상이. 350만원 200만원 ~300만원 1회 : 3만원 ~5만원정도진찰료 :6,000~12,000 원-1회처방약 : 약200,000 만원 /3개월재활치료 : 약150,000~200,000 만원 / 한달 ( 주2회정도 ) 연간 : 150만원 ~300만원정도 1회 : 환자의진행정도에따라병원입원비, 간병비등 5백여만원연간 : 2천만원 -병진행정도에따라천차만별. 진단첫해부터호흡기달고중환자실에있기도함 1회 : 월 1회외래시 2만원미만 ( 진료비및약값포함 ) 이는환자의몸상태와복용약 ( 비보험약포함될경우 ) 에따라상이합니다. *1년동안소요되는진료비는대략얼마정도입니까? 이또한환자의몸상태와복용약 ( 보험여부 ), 치료법이모두다르기때문에평균값을내리기어렵습니다. 1회 : 8만 ~20만원 / 월생물학적제제보험적용여부에따라다양함, 비급여시 100만원이상 ) 연간 : 100만원 -250만원비보험시 1,000만원이상 1회 : 10만원미만연간 : 100만원 ~600만원수술을하게되는해는수술이한번하면 600만원정도들게됨아이들은자라면서합병증으로수술이필요. 목의경추수술, 흉추수술, 망막박리수술 ) 다르지만일단상태가좋은아이의경우검사-2번 / 년-뇌파검사등분기에한번씩은기본검사를하게된다. 재활-월1회, 처방약-3 번병진행에따른관리, 합병증관리에대한생명연장폐렴 / 위수술 ( 위관수술 )/ 기도절개-인공호흡기착용각종검사비, 복용약값, 입원비, 응급상황시치료비등 ( 환자에따라다를수있습니다.) 검사비와약값합병증인수술치료

74 1 회 ; 특별한문제없이외래에만 다닌다고가정하면산정특례후 의료비지원대상선정된후 1 만 원정도, 특별한치료없을때, 호 흡기관리위해가정간호사가정 리씨증후군환우회마르팡증후군무과립세포증환우회무뇌회증환우회버거씨환우회베채트환우회복합부위통증증후군 다양해서알수없음외래진료시 -30,000 원미만, 수술시 만 ~2000만원가량진료비 + 약값 =10 만원 / 월초진검사비 :50-100만원평소진료비 : 몇만원내외 1회최대 60만원정도평균 1-2 만원 500만원이상최소 : 10만원가량최대 : 300만원정도 ~500만원정도 / 유전자검사유무에따라최소, 최대가나뉨골수검사, 주사비, 수혈비, 입원비 : 3~400 만원정도 100만원정도 년 만원 만원 -증사의정도와발병부위별로차이는컵니다, 기본검사는30만원내외저도지만부위별특수검사등이필요한경우대략적으로 초기진단에만 만원내외의비용이발생됩니다약천만원이상 에방문시에 1달 16,000원정도연간 : 입원을하지않으면특별히지출이 100만원안에서해결이되나입원을하게되면상황이달라짐. 최소 400만원정도, 면역주사라는것을요즘은맞는데 4개월마다입원해서 (3일정도 ) 주사를투여하는데약값만 30-40만원정도 1회 : 3만원 ~5만원 -약제비포함연간 : 100만원 ( 초음파, MRI는 1년에 1회정기적진찰필요 ) 1회 : 10~20만원 / 월연간 : 3~400만원 / 월 ( 입원치료가필요한기간이길어지면감염우려로보험적용이안되는 1-2인실입원실이용밖에안되므로비용이기하급수적으로늘어남 ) 1회 : 만원내외연간 : 입원여부에따라개인차있음 (2-30만원또는몇백만원정도 ) 1회 : 1-2만원, 최대 60만원 ( 비급여검사비 ) 연간 : 만원정도 1회 : 증상의정도와발병부위별로차이가많음. 1회진료비나치료비가적게는수만원 ( 기본진료 ) 부터많게는수천만원 ( 수술이나특별검사등 ) 의비용이발생연간 : 증상의경. 중과발병부위에따라수십만원에서수천만원에이르기까지그비용발생은다양. 1회 : 십만원에서이십만원사이연간 : 천만원이상 합병증의치료, 면역주사, 정기검진시에검사비. 검사료 ( 고가장비검사 ) 와수술비주사 (G-CSF) 비용, 재활치료비용검사재활치료약값, 검사료기본진료는필수이며그증상의정도와부위에따라수술및재활, 그리고검사등에가장많은비용이지출치료

75 부신백질이영양증샤르코마리투스선천성갑상선기증저하증선천성면역결핍증소뇌위축증소아류마티스환우회수포성표피박리증신경섬유종을이기는사람들엔젤만신드롬엘러단로스증후군환우회 1회 1,200만원정도 ~1,600 만원 만원 1회 : 160만원연간 : 1,920 만원 일천만원에서 2 억까지 최소 60 만원이상 그이후는진료 비정도 월 250,000 ~ 750,000 원 1-2만원 10 만원 -30 만원 그외수술정도 에따른다. 척추보조기등은 본인부담금만 100 만원간질관련 비급여부담. 구 강문제. 50 만원정도 만원정도 약 40 여만원 - 입원비 포함 일천만원 70 만원 - 소뇌위축증 의경우는오진률이 아주낮다. 거의없다. 3,000,000 원 2000 년도라잘기 억은안지만, 대략 20 만원이상든것 같습니다. 약 80 만원 엔젤만신드롬진단 비 : 40 만원정도 피부조직검사 ( 현미 경통한육안검사 ) 포 함 50 만원정도 1 회 : 특별한치료가없어서 7 만 원 -10 만원 연간 : 120만원 -200만원 1회 : 5만원내외 연간 : 영유아시기 -40 만원내외, 초등시기 -20만원내외 1회 : 오백만원에서 1억까지 연간 : 최소오백만원에서 1 억까 지 1회 2 만원 *1 년동안소요되는진료비는대략 얼마정도입니까? 20~30 만원 1회 :250,000 원 ~750,000 원 연간 : 년 3,000,000 원 1회 (1-2 만원정도 ) 연간 ( 년간 150정도 ) 1회 진료항목에따라차등 최소 20 만원에서그이상백만 원이상의기초진료비 연간 : 환자여부에따라몇십만 원에서몇백만원도가능재활치료비와언어치료비용많 음 1 회 : 물리치료는매일 -1 회 25,000 작업치료는주 2 회 ( 매 회 16,000 원 ) 언어치료주 2 회 등월평균 만원은든다. 연간 : 만원 1회 : 기본비용은얼마안되고 피부열상의경우 5~10 만원정 도 연간 : 100~200 만원정도 관절의병변이있는경우는인공 관절대체술등도필요함. 년간추적검사 2 회 (40 만원정도 ) 기타열상등으로 100 만원정도 검사, 치료, 추적관찰, 재활. 중환자실비 ( 합병증으로입원시 ) 약값, 진료비검사비용, 진찰비용항진균제및항생제투여시또한의료장비이용할때추적관찰 - 재활-운동치료 ( 물리치료-병원물리실을주로이용-재활기구이용 ) 주사료 ( 엠브렐 ) 주로특진비 ( 선택진료 ) 에많이사용됩니다. 검사, 수술치료, 추적관찰, 재활재활치료 ( 지적장애 1급 ) 가집중적으로진행된다. -언어, 물리, 작업치료피부열상, 추적관찰 ( 년2회정도종합병원에서관련검사 )

76 1 억 2 천만원 -1 년 정도입원한비용 희귀의약품투입 1 회투입시 100 만원 자가면역성간염진행성활골성근염척수성근위축증척수수막류척추골당이형성회코넬리아드랑게크론가족사랑회터너증후군 개인몸상태와치료법에따라차이가있음검사비용 : 5 0 ~ 만원외래진료비 : 산 정특례적용시 10,000~20,000 원수술시에는산정특례적용받음 100만원 ~5천만원단순외래는대략 5천원내외 이상심장이좋지않을경우만일주일치는 (0.1그람만 ) 보험급여를해줌그러나보통 2달이상복용해야병세가호전 200만원 1500만원이상 100만원 ~300만원정도일반검사비용은그렇게많지않습니다. 100만원 -300만원정확히기억은안 나지만 1~2천만원. 80~120 만원 1회 : 20만원이상 ( 검사항목마다다름 ) 연간 : 40만원이상 (1년에두번 ) 1회 : 기본진찰때 10만 -통증으로입원시-200 만원 1회 : 10만원연간 : 1000만원이상 1회 : 검사있을경우 : 20~50 만원연간 : 300~500 만원정도 1회 : 약값이한달에약 150만원정도, 진료비는약 10만원연간 : 약 2천만원 1회 : 몇만원-20 만원연간 : 500만원 1회 : 진단받은지 13년이나되어서총비용은잘모르겠고 8 년전수술했을때 400~500만원정도들었던거같고지금은대략 2달에한벌꼴로가는약제비까지 5~6만원선됩니다. 연간 : 검사비용까지합하면100 만원정도 1회 : 건강보험적용시 :3~5만원 ( 약제비 : 5만원 ) 연간 : 150cm이하 -보험처리적용시는30~50 만원 150cm이상-보험미적용시는 500~1000 만원 2차질환치료시 :2000만원 ~3000 만원 검사비용입원재활, 검사정기검사와추적관찰비용 ( 신경외과는수술후지방종이계속자라나기때문에 MRI 검사를통해상태지속적으로추적확실한치료법이없어키크기에도움이되는성장호르몬투여부분에지출이많음수술, 검사, 보장구 ( 보청기등..) 입원비검사비가많이들어갑니다. ( 성장치료시 ) 검사비 운동및재활 (30~50 만원 ) 150cm이상 -( 성장치료시 ) 치료비 운동및재활 (30~50 만원 ) 2차질환치료시 -치료비

77 파브리병 파타우증 후군 페닐케톤 뇨증 폼페병환 우회프래더윌 리 한국기면 병 한국선천 성대사질 환협회 전액면제-특진비 만개인부담 부산대병원 800 만원 전액면제 수술 :100~200 만 원정도 - 코드를부 여받으면서부터산 정특례적용 200 만원 백만원 검사비 : 200 여만 원 (2006 년당시 ) 진료비및약제비 : 최소 120 만원이 상 전 ) ( 산정특례적용 2001 년도의료비 지출금은 5,000 만 원이상. 한국쇼그렌환우회약 1,500,000 원약 5,000,000 원정도 한국위리 엄스증후 군협회 1 회심장초음파 : 15 만원정도, 1 회유전의학과 : 3 만원정도 50 만원정도 1회 : 전액면제연간 : 거의없음 1회 : 응급실이용에드는비용- 우리아이의경우 4살까지생존했다. 연간 : 500만원정도 1회 : 10만원- 의료급여 1종인경우연간 : 30만원- 의료급여 1종인경우 1회 : 70,000 원연간 : 200만원 1회 : 30만원 ~80만원연간 : 130만원 ~350만원 1회 : 종합병원 :6000원정도연간 : 최소 70만원 ~ 최대 300 여만원정도 ( 진료비, 약제비가산정특례적용시, 검사비제외 ) 1회 : 4만원 ~80여만원연간 : 외래시에는거의들지않음, 응급입원시에만많이들어감.( 용운이의경우 ) 다른환우들은 100만원 ~1700여만원 1회 : 큰비용이들지않음연간 : 약 1,500,000 원정도 1회 : 15~18 만원연간 : 20만원 치료제만맞으면거의정상생활이가능하기때문에별어려움이없다. -걱정이되는것은병이진행이되어심장질환이나신장이식등의수술을할경우비용이발생할수도있을듯검사, 추적관찰검사, 추적관찰약재비, 재활순서검사혈액검사와약품구입, 진료비, 재활치료등등검사비와쇼그렌증후군과연관된질환에대한진료 ( 특히치과및갑상선질환, 신경과등 ) 심장초음파, 피검사- 혈중칼슘수치, 간수치, 갑상선등 한국작은 키모임 보험증종류에따라다름 ( 대략 2~3만원 ) 개인마다 차이가 있음 ( 대략 10 만원 ) 1 회 : 보험증종류에따라다름 ( 대략 2~3 만원 ) 연간 : 400 만원 ~ 500 만원정도 검사및수술비와재 활치료

78 한국폐동맥고혈압환우회혈소판무력증혈전성미세혈관병증 한달약 30만원 ~ 90만원정도약 500만원이상 1회 : 0~50만원연간 : 400~1000 만원 개인차가큼 100 만원정도 진단초기에는입원 부터 퇴원시까지 5000 만원이상지 출되었지만정확 한금액은기억이 나지않는다.- 환자실비, 중 혈장교 환술시술비외기 타 1 회 : 30 만원 연간 : 100 만원정도 1 회 : 투석에대한비용은매회 2~3 만원, 정기진료비용매회 2 만 원내외 ) 연간 : 400 만원내외 검사, 약값, 산소포화도기계, 산소발생기-의료기기인데따로구입해야한다. 산소처방이있는아이의경우에만대여가능투석받는비용이가장많이차지하지만의료비지원을받게된다면비보험처리되는검사 (CT, 초음파검사 ) 들이많이든다. 1 회 : 보험이되는경우 -3 만원 검사비급여일경우 -20 만원 황반변성 환우회 100 만원 ( 검사비비 급여 ) 연간 : 진행이빠른경우 -보험적용안되는경우 (50세이하 )-년 1000만원 -150만원 *3회 -보험적용되는경우 - (50세이상 ) - 년70만원 2. 진행이느린경우- 보험이안되는경우-300 만원, 보험이되는경우 -40만원 검사비- 새로운검사의도입, 검사비비급여-50세이하의황반변성환자는질병진행에도불구하고치료제주입에부담이많다. 약값, 저시력보조기- 정보부족으로 A R C 증후 군 UC 사랑회 진단확정시까지 의많은검사로 인해초기에적 게는 30 만원많 은경우 200 만원 이상 개인별로차이가 있음 환아들마다증세의차이가있어적은경우 100~200 만원정도많은경우 300~500 만원정도내지는그이상내시경비용과입원비등평균 100~300 사이 1회 : 외래진료만받는경우최소 1~3만원정도. 응급실을통한입원시최소 10~50 만원정도연간 : 10~50 만원정도입원등특이사항발생시 100~500 만원정도내지는그이상 1회 : 일반진료시 1000원, 약제비한달기준 :3~5만원사이특진시1 만원 ~3만원사이연간 : 5백만원 검사비 - 간기능, 폐기능, 유전자분석약값, 입원비, 검사비, 수술비등

79 자조모임명 의료기관정하기전다른의료기관이용 우리나라의진료의뢰시스템의문제점은 소요된의료비 불필요한부분으로고생을너무많 이한다는점입니다. 1 차기관에서 의심이된다고소견서받아 2 차가 매번병원방문시검사를요구 면대기시간이길고예약잡기도 합니다. 불필요한부분임에도 어렵습니다. 또한한번에결과가 그렇게유도를하는것같습니 나오지않는경우 3 차까지방문후 다 1 차기관데이터를가져가 UC 사랑회 평균 3 개정도 진단받기까지사람에따라차이가 도본인들이직접확인하기를 많이납니다. 또한대형병원으로 원합니다. 또한특진을유도하 환자가몰리는현상이뚜렷하여제 는경우도많습니다. 특진제 대로된의료서비스를의사에게 는사라져야하는악법인듯합 바라는건현실적으로불가능했습 니다. 니다. 대기기간평균 1 시간진료 현재환아들부모님들이 시간 3 분회의감이들정도입니다. 병원을선택하는루트는 일단같은질병을가지고 있는환아부모와통화를 하거나인터넷을통해의 레트증후군 료기관을선정하고일단환아와의사의치료방법이다르면여러군데병원에가보고그중에환아에 정말전문의가없다, 의사들이환아들의상태나질환을잘모르고있는경우가대부분이다. 기본검사비용 + 진료비 = 최소 30만원 ~50만원 맞는병원전문의를선택 해서결정한다. - 솔직히 유명한병원, 유명한전문 의는다찾아가진료를받 아본다. 키가작은것외에징후가명확하 지않아한방병원, 양의원, 종합병 터너증후군 3 군데 원등으로옮기며진료를받아야하는것과주로성장호르몬과성장판검사로이상유무를판단하다 200 만원 보니희귀병가능성에대한의사 근이영양증 3 군데이상 설명이없음 진행성활골성근염 20여곳, 많이다녔다. 척추측만증으로오진을하기도함 희귀질환이라그런지병진단을하지못한다. 차후의병의예후를해주지않고신경쓰지않는느낌 100~200 만원정도들었다. 우리딸애의경우 6년전중학에들어가면서 1년정도이병

80 처음에진단을받지못해 이곳저곳돌아다님 원저병원전전하면서들어간 비용이다. 마르팡증 후군 복합부위 통증증후 1 군데 ~2 군데 수술이필요한경우가대부분이기 때문에 3 차의료기관으로옮기는 형편수술을할수있고, 심장, 안 과, 정형외과를모두케어할수 있는병원을가는편 군척수성근위축증 5곳이상진료기관부족, 질환에관한무지, 검사법의낙후성 ( 유전자검사 ) 루게릭병이라는진단은사 루게릭 5~10 만원가량 최소 2-3 개의료정보시스템부재삼백만원이상 형선고와같기때문에오 진을기대하며대형병원 신경과를두루외래로다 니게된다.- 최소 3 곳정도 1000 만원이상 초기검사비용등입원비 22번염색체결실 8~9개월막막하다. 협진이전혀되지않는다. 1차일반소아과 2군데를 엔젤만신 드롬 골형성부 전증 척수수막 류 류마티즘 환우회 선천성면 역결핍증 한국기면 병 거쳐서종합병원으로이 동, 종합병원 3 군데옮겨 다녔다. 소요기간은 1 년 정도걸렸다 엑스레이검사, 특진료,( 유아 의경우 ) 주사치료,( 골절의 경우 ) 교정수술비 보통 1~2 군데옮겨다니 다최종적으로현재병원 을이용합니다. 정형외과 ( 수개월 -5 년 : 개 인별로큰차이있음 ) 동네의원과목별로이용 하다종합병원 2-3 개소병 원이용하다최종적으로 서울대병원에서최종결론 받음 짧게는며칠, 길게는수 년 지적장애전담종합병원의절대적 인필요 평균 3 곳이상 ( 종합병원만 ) 소아마비로오진많이받음 - 1 차 진료기관 -2 차 -3 차거침 소요기간 :1 년 -2 년 지방의경우는더시간이걸린다. 과거보다는병에대한홍보가많이 되어요즘은진단기간이짧아졌다. 전문의사가아닐경우에는보통의 의사들은잘몰라서진단을내리지 못해 환자들은 여러병원을거쳐검사를받 게됩니다. 류마티스관절염을정확히조기진 단하고치료하는 1 차진료기관부족 보험적용이되지않으므로경제적 어려움 의사들마저수면질환및수면의학 에대한지식부족및몰이해 3백만원한곳에서만 2000년기준대략 100만원씩 (800만원정도 ) 정보교류부족, 짧은의학적소견으로무리한치료시도병원갈때마다새롭게검사를해야하므로 100~200 만원정도 5만-20만원-재활치료여부에따라다양함일천만원 MRI, 종합검진등으로수십에서수백여만원지출

81 부신백질이영양증페닐케톤뇨증폼페병환우회담도폐쇠증무뇌회증환우회버거씨환우회혈전성미세혈관병증혈소판무력증루프스를이기는사람들자가면역성간염 종합병원. 대학병원에서도수면의 학전문의부족, 만성피로증후군과 과호흡증, 건강염려증, 정신질환, 과다행동장애등으로오진 ) 원인을모르니까증상이각각이니 3군데-5 군데까증상위주의진단만내리고환안과-사시귀-이비인후과자들은그과정에서피해를당한, 정신과다. 1000만원이상 희귀질환환우에대해서자세히아는의사가없다. 할때마다다다릅니다. 4곳 병원간의정보교류가너무없음 500만원 희귀난치질환에대한인지도부족 1곳 ~2곳 으로진단이늦어져내려지는경우 200만원내외 ( 검사비 ) 경과가좋지않습니다. 2-3번대체적으로대학병 MRI 촬영등 만원정큰문제점은없습니다. 원에서진단후확정도 최소 3군데-10군데 반복적인검사와검사비부담 150만원 -1000만원 먹는약이나. 주사제사용시보험 에대한규율이너무답답하게되 처음부터고대구로병원에서만진료를받고있으며, 혈액투석치료만개인병원에서하고있습니다. 한군데 1~5회정도 ( 개인마다차이가있습니다.) 3개월- 같은병원을 3개월동안다녔다. 입원두달, 한달은외래 4백정도비용이들어갔다. 마산의삼성병원 -종합병원삼성병원에서계속검사를했는데병명이다른병명이나옴- 윌슨병이라함 - 병증상이완전히다름-백혈구수치자꾸낮아져서 어있는게현실이다. 철분제만해도빈혈이정확히있어야만보험처리가되지만현실에서환우들은상관없이투석매회사용되어야한다. 그렇다고사용을안하면그나마좋아졌던수치도조금만지나면나빠져컨디션이엉망이된다. 희귀질환에대한지원이없어서인지병원에서환자에대한관심이없다. 병원을옮길경우의료진간에정보공유가되지않기때문에환자분들입장에서는옮길때마다똑같은검사를다시해야되는불편함과시간, 경제적인부담이있다. 심지어같은병원에서주진료과를변경해야하는경우에도자료공유가어려운병원도있다. 전의병원에서했던검사를다른의료기관으로바꾸었을때같은검사를하여비용이두배로든다. 비보험이라해도큰비용은아니다. 그러나비용면적인문제가아니라고본다. 20만원정도루푸스확진전받는검사 1회비용은 20~30 만원정도입니다, 420만원 (CT, MRI, 초음파, 혈액검사등 )

82 파브리병소뇌위축증크론가족사랑회파타우증후군프래더윌리코넬리아드랑게황반변성환우회척추골당이형성회 서울대병원추천받음 고등학교때신장이식을 하는과정에서처음내가 진단받았을당시에는치 료제가없었다.3~4년전 유전질환에대해알고있는병원이나의 만해도여러병원을거쳐 사가부족해서진단이나치료의어려움 야했지만지금은홍보가 이많았다. 많이되어인식이넓혀져 희귀난치질환전문병원이있어야할필 서많이좋아졌다. 요성을많이느낀다. 나중에치료제가개발되어 아산병원에서연락이왔 다. 두군데정도 질병에대한무관심, 무성의 70만원 충남대학교, 대전보훈병원, 서울보훈병원등 5군데정도 1곳 2번, 10% 정도타병원이용 1-2년동네병원에서인근큰병원으로옮기게된다. 보통 3-4회정도 6개병원제일처음간곳은부산백병원- 몰큐어 라는병으로의심서울대병원 - 정형외과에서곧바로수술권유연세대병원 - 내분비과에서성장호르몬치료 (1년정도 ) 한방병원 - 성장탕복용함 (1 년정도 ) 진주경상대 - 척추골단이형성증진단받음서울구로병원-대퇴골교정술및키연장술 희귀난치성질환에대해서지방병원을잘모르고있고처방이나치정확히기억이나지않는다. 료에대해서도잘모르는경우가많은거같습니다. 담당의사를만나기까지너무힘들었다. 보통다른환자들은 6개월이상예약이되어있어야하는데우리애의경우너무위중하니까좀빨리봐준편이라했다. 병명을전담하는의사선생님이없고오히려환자보호자가더많이검사비, 치료 : 100만원정도알고있는경우가많음절차가너무복잡하다. 2차 3차의료기관의경우는의사를만나기가너무어렵다. 1. 초기에는질환에대한의료진의정보부족 - 최근에는각병원에저검사비만백만원정도 - 비급여시력망막클리닉이있어서많이검사비가많다. 좋아졌다. 총150만원정도 2. 관찰하는의료진의수가많다. 실험대상이된기분이다. 우리아이치료받을때는 1993년도쯤이라의료보험이안되는부분이많아서진료시스템의문제위병원다닐때진료비만총보다는치료에쓰는약품인데도보 4,000 만원정도험적용이안되는부분이재정상으로힘들었음

83 유전의학과인경우의사의전문적 한국위리엄스증후군협회무과립세포증환우회소아류마티스환우회 6개월처음에진단명을받기전에단순발열치료만계속해주었음. 중이염이나편도선염, 감기치료만하고근본적인검사 ( 고수검사 ) 는안해주어서오랜기간고열에방치되어뇌손상을입음. 5곳 ( 동네의원포함 ) 인임상소견이나통계적결과에대한자료가부족하기때문에실제적으로의사도희귀병인경우다양한소견들이있어환자로하여금불안감을조성함치료과정을화자가정확히기억을못할경우에처음부터다시검사를하게되는경우도있고의심되는병명을검사를통해확인해야되는데미루거나보호자에게라도얘기를안해줌전공한전문의사의부족으로내과적인치료가필요한상황이었는데정형외과적인치료를하고있는등소아류마티스와성인류마티스를같은형태로치료를하는등전문의료인들의지식이부재한상황이었다. 10~15 만원 만원 1,000,000 원 ( 의료보조식품포함 ) 부모까지유전검사를하는경우는 엘러단로스증후군환우회 2~3 회 희귀난치성질환에대해서너무모른다. 전문의가생겨서 ( 거점병원, 경험축적등 ) 환우들에게실질적도움이됐으면 유전검사비가더들어간다. 피부조직검사를하는경우도종합병원규모정도에서만진단이된다. 100만원정도소요된다. ARC증후군결절성경화증환우회 최소한두군데이상이며, 필요하지도않은수술을하고온경우도있습니다. 2-3군데 희귀 / 난치병에대한의료진의지식과기술이서울에편중되어있어지방의경우혜택이거의없다고봅니다. 같은대학병원에서대학병원으로옮길때조차도같은검사를이중으로해야한다 환아마다다르므로정확히알수는없으나수술하지않은경우 100만원미만수술한경우에그이상검사비만 200만원정도환자들이지방일경우는입원비가추가된다. 병실료가더추가된다. 병실비는몇인용인가에따라서다르다. 다발성경 화증환우 회 최소 3 회 ~5 곳정도 검사를다시하게된다. 비용의부 담. 검사하고다시확진을받기까 지의대기시간이오래걸린다. 중 간에재발을하면난감하다. 예약날짜잡기가어렵다. 의뢰가 의사들간에하지않고환자가 알아서병원을찾아가야하고의료 진간의정보교환이없다. 환자가 주도되는의뢰상황 다카야수동맥염모 3-4곳기존의병원에서타병원으로옮길때의료진의협조를안해준다. 전 검사를다시하고입원을하게 되면 200 만원 검사만하면다행이다 만원

84 임회 대한파킨 슨병협회 러셀실버 환우회 과거에는 2-3 병원정도이 나기간은장기간, 단기간 으로차이심했다. 하지만, 최근에는전문기고나이알 려지면서 2 번정도만에 전문의사에게진료를받 게된다. 수년을통하여한방이나 대학병원 2-10 곳?? 문의료진이없다는이유도있긴 하겠지만, 경험이많은의료진에게 의뢰를안해준다. 한방병원의경우는중풍과뇌졸중으로 오진되어서치료를받다가환자가효과 가없다고판단이된후에야환자ㄱ스스 로 3 차의료기관으로찾아갑니다. 그때 까지다른곳으로가라고하는의사가없 는것같다. : 전문의료진을알게된후에 3 차 ㅣ의료기관에예약을하면대기시 간이몇개월걸린다. 답답한사람 들에게몇개월은정말기다리기 어렵다. 정보가느리다사실은러셀의질병 을아직도모르는의사도많다 리스트디잘한다는정형와과는모두작은병원에서는아예치료할생각프라자협다녀본다. 지방의병원포도안한다. 기피현상, 회함 6-7곳리씨증후군환우회 5-6곳옮기는병원마다검사를다시해서고생스럽다. 베채트환 우회 샤르코마 리투스 신경섬유 종을이기 는사람들 대체적으로진단을받기가지 짧게는수개월에서길게는수 년간을개인병원과종합병원 등을전전하게되는데 10 군대이상은 최소 옮겨가며진료를보는경 우가허다합니다. 단체장님의경우는 4 회하 지만기간은 10 년정도걸 렸다. 요즘은 2-3 회정도 지나면많이보시는교수 님을정한다. 환자대부분이 4-5 개정도의 병원을이용한다. 근본적으로의사선생님들의무성의 입니다. 모르거나확실치못한경 우다른과나병원의전원혹은진 료를권하여 환자의고충을덜어 주어야하는데많은경우그렇치 못하고증상이아주심해본인이 더이상손을쓸수없을정도가 되야다른병원으로가볼것을권 하게됩니다. 이과정에서경제적, 시간적손실은기본이고환자의 정신적, 육체적고통을증가시키는 가장큰요인입니다. 기존의병원, 지방병원의경우도 마찬가지로다른병원으로옮기는 과정에서진료자료를보내주는부 분에 협조가안된다. 그래서어 떤경우는통째로복사를해온다. 검사도다시하게된다. 전문성을가진전문의가없는관계 로진료시애로사항많음. 수도권 에밀집된종합대학병원으로인해 지방거주환자의이용불편고충 100여만원정도수백만원. 100만원이하검사가없고 x- 선촬영정도가검사의기본이었다. 치료방법이없다. 1000만원정도-검사비와입원비짧게는수개월길게는수년간을이런시간을보내게되는데, 이때적게는수백에서수천만원까지도비용이들게됩니다. 적절한치료에드는비용이아닌부적절한치료로비용과시간을낭비하고증상의악화를초래하여환자에게이중, 삼중의고통을주고있습니다 만원정도 최소20 만원에서최대 500만원이상

85 자조모임명 병원을알게된경로 UC사랑회 저희환우회는가입시다니는병원을기재하게되어있습니다. 레트증후군 자조모임소개 -1위인터넷으로찾아서-2위 터너증후군 대부분인터넷카페모임 근이영양증 자조모임소개, 인터넷 진행성활골성근염 병원을통해서, 병원의소개로 마르팡증후군 자조모임에서많이물어보고옮기는편이고, 진료받았던병원에서의뢰해주기도함 복합부위통증증후군 환우회또는인터넷을통해서 척수성근위축증 담당교수소개 루게릭 몸에힘이빠지면서우선한방병원 - 큰종합병원 - 인터넷통해홈페이지접속의순으로 22번염색체결실 자조모임, 인터넷, 주위소개, 큰병원이라 엔젤만신드롬 진단가능한병원은모두대형종합병원입니다. 골형성부전증 임상사례가가장많은병원이라서. ( 국내에서가장많은임상을가지고있어서 ) 척수수막류 인터넷과자조모임의소개로알게되었습니다. 류마티즘환우회 자조모임소개, 환우회홈페이지, 회원들과의모임및상담 1위-큰병원이라서 선천성면역결핍증 2위-인터넷통해 3위-자조모임 한국기면병 인터넷및언론매체검색 부신백질이영양증 인터넷으로찾아서 페닐케톤뇨증 그냥큰병원이라서 폼페병환우회 1위-자조모임을통해서 담도폐쇠증 자조모임, 인터넷 무뇌회증환우회 큰병원이라서 버거씨환우회 환우회, 인터넷 그냥발병초기부터응급실을이용하게되어지금까지다니고있으며, 다른병원 혈전성미세혈관병증 으로옮겨보려했지만, 희귀병이라경험이없는병원으로선뜻옮길수없는것 이현실이다. 혈소판무력증 인천이주거지라인하대학병원을찾아갔으나검사결과가모두정상이라는소리에서울의삼성의료원에서진단을받게되었습니다. 루프스를이기는시람들 본협회를통해정보를얻는경우가많고, 확진후바로가까운큰대학병원을가거나주위환우분들의소개를통해병원을알게됨 자가면역성간염 인터넷을통해 파브리병 주로인터넷으로알게되는거같다. 지방의경우는서울의큰병원을지방병원에서추천해서오는경우가많다

86 소뇌위축증 자조모임소개, 주위사람소개 크론가족사랑회 자조모임소개가가장크다고생각됩니다. 파타우증후군 큰병원이고병이희귀하니까당연히이리로 오게된다. 프래더윌리 자조모임소개 코넬리아드랑게 자조모임소개인터넷및대중매제 황반변성환우회 안과로유명한입소문대학병원찾아간다. 환우회모임통해누네안과를많이간다 척추골단이형성회한국윌리엄스증후군협회무과립세포증환우회소아류마티스환우회엘러단로스증후군환우회 ARC증후군결절성경화증환우회다발성경화증환우회다카야수동맥염모임회대한파킨슨병협회러셀실버환우회리스트디프라자협회리씨증후군환우회베채트환우회샤르코마리투스신경섬유종을이기는사람들 진주경상대에서척추골단이형성증진단을받고교수님이우리아이토대로논문발표도하셨는데그교수님이구로고대병원으로옮기셔서저도병원을옮기게되었습니다. 교수님이왜소증이나사지기형을주로보시는분이거든요. 동일한병명을가진환우가족모임을통해큰병원이라서인터넷인터넷으로찾아서의료진의소견서를받고추천을받았습니다자조회의정보, 인터넷검색, 주위사람들의소개인터넷검색과환우회자조모임에서환자들이올린글을통해서. 가끔담당의사의소개로자조모임환우회의모임을통하여환우들의추천으로 1. 큰병원 2. 메스컴주위사람들의소개, 큰병원이니깐. 진단을받기위해서다니다가, 어떤경우는의사가소개를해주기도하였다. 자조모임의소개, 큰병원이라서, 의료진의소개환우회소개및지역모임등의정보교류를통하여가장바르고수월하게접근하고있습니다. 자조모임, 임터넷, 가끔은전문의사라서의사가직접소개를해주는경우도있다. 드물지만... 자조회, 인터넷, 방송매체, 큰병원이라이용하는경우도있음 UC 사랑회 레트증후군 자조모임명 병원이외에다니는기관골다공증등저희병은합병증을동반합니다. 적당한운동으로인한물리치료등복지관등의서비스와우울증으로인한정신과의심리치료가중요합니다. 복지관- 물리치료, 작업치료, 감각치료, 병원재활의학과 ( 물리치료, 작업치료, 언어

87 치료등...) 터너증후군 대부분기관에대한정보가부족하고환우임을숨기는사람들이많아이용실적은 거의없으나일부환우는희귀질환연합회프로그램을활용하기도함 근이영양증근육병환우쉼터 ( 물리치료, 호흡치료받기위해 ) 진행성활골성근염없음 - 따로재활치료가없다. 마르팡증후군복합부위통증증후군척수성근위축증루게릭 없음없다.-그런데일부환우들이한의원등을다니기는하는데별도움이없다. 과대광고로속아서비용만날린다. 구청에소송도냈는데오히려한의원들측에서반박을했다. 지관 - 병원이용의경우비용이비싸고지역적으로의료기관이멀어접근성이용이하기때문에복지관에서하고있는작업치료나물리치료를받고있지만의료기관의치료수준보다훨씬떨어진다. 재가재활치료를받을수밖에없는상황에처한환우들이있다. 고가의개인근육재활치료를받게되는데그마저재정적인이유로지속하기가어렵다. 의료기관이너무멀리떨어져있거나이동이불편한중증의환우들은이런상황에서근육이더빨리굳어질수밖에없다. 대체의학하는곳. 움직일수없게되면꼼짝없이누워지냄 22 번염색체결실재활기관, 복지관, 언어치료, 등 엔젤만신드롬골형성부전증척수수막류류마티즘환우회선천성면역결핍증한국기면병부신백질이영양증페닐케톤뇨증폼페병환우회 물리, 작업, 언어치료없음 -골절로인한수술후재활치료 2달 ( 자가로재활 ) 재활을체계적으로의료기관에서실행하지않는다. 그리고안내도별로해주지않는다. 통원재활치료가이동상어려운측면도있다수술후재활치료목적으로복지관을많이이용필요함언어치료기면병으로인한우울증이심한경우는심리상담사와상담치료한의원, 특수학교, 민간요법 ( 기치료등등 ) 복지관이용은일시적으로언어가될때만가능언어치료 - 늦게발견되고진단이되어이미뇌손상이진행된상태인경우언어치료가필요합니다. - 근자에들어이병을조기발견하는경우가더많아 - 4세이전이런경우는드물기는합니다. 필요는한데전문적인곳이별로없어효과를보기어렵습니다. 그래서특별히다니는곳은없습니다. ( 재활치료정도 ) 담도폐쇠증소아정신과 ( 언어치료미술심리치료 ) 무뇌회증환우회 버거씨환우회 혈전성미세혈관병증 재활요양병원 -입원하면서재활치료병행물리치료. 건강원예- 재활기관, 복지관등 : 의료적재활이아닌언어, 직업등의목적으로물리치료실정도이용한다. 사실일주일에 3번이상을병원에가다보니쉽게시간이나질않아.. 다른곳에가기가쉽지않다. 집에서무언가를할수있는시스템이있으면좋겠다. 혈소판무력증

88 루프스를이기는사람들 재활기관, 한의원 ( 뜸, 침 ), 운동재활기관 자가면역성간염없음. 파브리병없다. 소뇌위축증 재활전문운동센터를다닌다.- 의료보험적용이되지않아비용이비싸다. 비용은매달 10 만원정도든다. 크론가족사랑회아마병원이외에는없을것이라봅니다. 파타우증후군프래더윌리코넬리아드랑게황반변성환우회 우리아이의경우도그렇고몇몇연락이온적은있다. 그런데어린나이에생존율이아주낮고여기저기문제가많아서잘모르겠지만없을듯하다. 우리아이의경우태어나자마자하루를못넘긴다. 일주일- 한단-1 년을못넘긴다는식으로의사들이사형선고비슷한걸내리는소리를들으면서 4년동안살다갔다. 마음이너무아프고힘들었다. 사설언어치료센터, 복지관-재활, 언어복지관및재활기관 ; 언어, 인지등물리치료를위한재활치료위해시각장애인복지관- 컴퓨터 척추골당이형성회수술후재활치료를꾸준히받아야합니다. 한국위리엄스증후군협회무과립세포증환우회소아류마티스환우회엘러단로스증후군환우회 재활기관, 복지관, 사설치료센터등사설재활기관, 복지관없음하고싶은곳은많은데사실찿아봐도별로없네요 ARC 증후군없습니다.( 가정에서돌봄 ) 결절성경화증환우회 다발성경화증환우회 다카야수동맥염모임회 복지관 - 언어심리치료사설치료센터 - 언어심리, 미술치료요즘은치료바우처제도로혜택을받고있지만, 중간층의경제적인수준에서는개인이부담을해야합니다. 한가지치료에 만원정도들어가고있습니다. 또한치료바우처제도는 1가지치료만받을수있습니다. 재활병원 - 재활치료가필수인질환이다. 복지관 : 장애인등급이나오면해당장애에따라서복지관을간다. 복지관서컴퓨터등을배우기도한다, 가끔은시각장애를가지고점자를배우거나안마를배우기도한다. 없음 대한파킨슨병협회스포츠마사지 : 몸이불편하면맛사지를받으면좀편안해진다. 러셀실버환우회리스트디프라자협회리씨증후군환우회베채트환우회샤르코마리투스신경섬유종을이기는사람들 재활, 언어치료, 정신치료 - 병원, 사설기관 - 고가여서, 방문교사 - 전문학원 복지관 : 수중치료, 학습도우미서비스, 물리치료 복지관 : 음악치료, 방문치료, 놀이치료 - 복지관에서방문해서해주기도한다. 특수학교 : 특수학급이있는특수학교를다닌다. 증상의심화로장애를얻는경우해당장애에관련한복지관을이용하기도 합니다. 그외에는각자나름의삶을위하여나름대로의생활을하고있습니다, 복지관, 수영장 - 운동치료위해서개인재활병원 재활기관 : 재활을하기위해사용하는환우도있음 복지관 : 언어 ( 직업 ) 를목적으로다님

89 자조모임명 재활치료의필요성, 재활치료의우선순위 UC사랑회 정신과의심리상담입니다. 이후운동재활을통한근력과심심의안정입니다. 레트증후군 필수로필요합니다. 물리치료, 작업치료, 수치료 ( 물속에서하는치료 ) 터너증후군 네 1.150cm이상환우에대한성장호르몬치료의의료보험적용 2. 치과치료 3.o자형다리교정 4. 골다공증 근이영양증 진행성활골성 근염 마르팡증후군 복합부위통증증후 군 척수성근위축증 루게릭 기본적인재활치료는필수이고호흡재활도포함되어야한다. 관절이구축되는것을막는관절운동등등.. 환우들의병진행상태에따라휠체어포함의료보조기등이필요한데너무고가이다. 이에대한지원이필요하다. - 기본휠체어비용만지원되고환우에따라맞춤휠체어를필요로하는것은환자가 비용을부담해야한다. 호흡재활. 휠체어등의료보조기구 필요하다. 의료보조기의료비지원필요 - 환우마다증상이다다르고보조기도다르다. 심할경우임시방편으로효자손을 이용해떨어진물건을줍기도한다. 예 - 척추측만의경우보조기를착용하고재활치료를한다. 평발의경우는깔창이나 까치발을들어아치를유지하게한다. 별다른효과를보지는못하고있다. 척추보조기 ( 측만증 ) - 성장이너무빠르기때문에오는병증이많다. 네 운동재활 - 현재의의료수준에서도운동재활은필요하다. 그런데의료진이잘못 건드리면통증이더심화될가능성이있어서통증재활 ( 미국시카고에는통증전문 재활병원이있다. 여기에본인이방문했었다 ) 을이해하고의학적지식을넓혀야한다. 우리나라에서통증재활을제대로공부한재활전문의가거의없다. 필요함 1. 관절구축방지재활 - ( 루게릭병의경우도그렇고근이영양증, 척수성근위측증은 모두신경쪽의문제가있어퇴화되고굳어진다. 관절도굳어진다. 그런데특별한치료 방법이없어서관절이굳어지는속도를늦추는작업입니다. 2. 전문재활치료사양성 재활을기대할수도없고굳어가는관절을움직여줄간병인도없음 질좋은간병을받는것이루게릭병환자들의소망 22 번염색체결실필요합니다. 보행치료 / 언어치료 / 정신과상담

90 엔젤만신드롬골형성부전증척수수막류류마티즘환우회선천성면역결핍증한국기면병부신백질이영양증페닐케톤뇨증폼페병환우회담도폐쇠증 필요하다. 성장기별로달라지는데모두다필수적이기때문에다적용되어야한다. 키도몸도다성장되어야하기에최초에는물리치료 작업치료 언어치료 특수교육필요함 ( 수술이후 ) 교정수술이후운동재활프로그램치료비 ( 수중치료포함 ) 필요. 기저귀와소변과대변을뽑아내는카테터 ( 소변빼는줄 ) 는의료비로포함해야합니다매번소변을볼때마다 1회용카테터를이용해야한다. ( 하루에 5회정도 ) 학교에갈경우에는기저귀를사용한다. 필요지속적인관절운동 ( 예-수중운동이나타이치등 ) 교육비및변형예방을위한보장구- 신발, 손가락변형예방반지 ) 등구입비필요. 언어치료 - 항생제를너무오래쓰다보니청력에문제가생겨서언어치료를받고있다. 정신과치료 - 심적불안때문에진료를받는경우발생되는비용은개인부담필요. 1. 청소년환자들과기면병으로인한우울증이심한환자들상담치료 2. 기면병극복을위한인지행동치료 ( 미국스탠포드의대병원에서는실시중 ) 다리 ( 물리치료 ) 언어치료예물리치료와언어치료어느정도는필요함하지만특별히도움되는기관이없어요. 근력을강화시킬수있는일반적인운동폼페병환자들은콜레스테롤, 탄수화물등을몸안에서분해하질못하니약을투여해서분해하도록하는데근력이약해지는것은어떻게해야할이지뚜렷한방안을병원에서제시하지못합니다. 그런데아이들은계단도올라가지못할정도로운동신경이나근육이약화되거든요. 그래서이에대한대책이필요합니다. 그것이근육재활치료와같은전문적인것이아닐수도있지만말입니다. 언어치료 ( 언어가어눌하다 ) - 그런데현재복지관에서시행하는언어치료는우리환자들의어눌한언어능력을치료향상시킬수있는것이아니다. 담우회환아중에간질을일으키거나 ADHD등의기질을보이는경우소아정신과를진료받게됩니다. 소아정신과언어치료미술심리치료및검사료 무뇌회증환우회연하운동근력운동등버거씨환우회금연교육, 심리치료혈전성미세혈관병물리적인치료보다. 정신적으로도움을줄수있는치료가병행될수있게되었으면한다. 증몸보다마음의상처가시간이갈수록깊어지는것같다. 혈소판무력증없습니다. 네루프스를이기는주로고관절이식을받거나, 운동능력이많이떨어지는환우들을위한재활치료가사람들절대적으로필요함. 있음. 장애등록은되지않지만심리적불안정이심하다. 사회진출 ( 직장등 ) 이어려우니까위축이되고미래에대한전망이불투명하다. 자가면역성간염상담.( 사회복귀를위해 ) - 병에대해좀더잘알고사회생활에진출할수있는자신감회복이중요하다. 현재대학 4학년인데취업시건강검진으로탈락

91 파브리병 소뇌위축증 크론가족사랑회 예소뇌위축증환자가의료보험이적용되는기관만이용해서치료를하기가어렵다. 의료보험이적용이되지않는기관이용시어려움이많다. 이에대한의료비적용이되었으면한다. 의료보조기구구입비 - 전동휠체어구입시드는비용필요-신체적인재활이아닌정신적인재활이필요하다고생각이됩니다. 크론환우는대부분 20대초반에발병하기때문에사회나자신의미래에대해서비관하며사는친구들이더러있거든요. 아무래도정신적인부분이다보니지원항목으로들어가기는좀어려울듯싶습니다. 파타우증후군 프래더윌리 코넬리아드랑게 황반변성환우회 1.18 개월 ~4 세까진재활치료 2.3 세부터초등학교저학년은언어치료 예 언어, 인지치료. 물리치료 필요하다. 사회적응재활훈련, 심리치료 ( 우울증 ) 척추골당이형성회교정수술을받은경우재활치료가꼭필요하다고생각합니다. 한국위리엄스증후 군협회 무과립세포증환우 회 소아류마티스환우 회 엘러단로스증후군 환우회 ARC 증후군 결절성경화증환우 회 다발성경화증환우 회 다카야수동맥염모 임회 필요함 물리치료 언어치료, 동작치료, 조작치료 정형외과치료 ( 물리치료등 ) 필요한데사실 EDS( 엘러스단로스증후군 ) 가어느정도의재활치료가필요한지는 가늠하기가... 또, 환우마다타입에따라... 상황에따라가늠하기가어렵네요. 수중치료, 수영치료가필요한것같습니다. 하지만, 자료가없다의사도모른다. 경험상으로아이들이과격한활동을못하는경우가많다그래도수영은가능한것같다. 수영도과격하지않은선에서해야하는것같다. 질병의특성에맞는재활치료가필요하나없다. : 또한사춘기에발병하는환자들의 심리치료가필요하다. 군대문제등으로단체장님과상담을요청하기도한다. 재활치료가필요없음 ( 영아사망율 100%) 해당사항없음 네 언어 / 심리치료 (30-50 만원든다 ). 그다음은운동치료이다. 네.. 심리재활 - 심리상담이필요하다. 운동재활과물리치료가끔물리치료의어떤부분에대해서보험이 한다. 안되어서삭감된다고 수중치료 : 열이많이나면안되는질병이라고수중치료의효과는좋다고이야기되고 있다. 뇌경색의경우는재활치료가필요함 운동치료, 작업치료, 심리치료 대한파킨슨병협회필요하다. 재활치료중에물리치료운동치료등, 예를들면부산동아대병원에서는파킨슨질병을

92 러셀실버환우회리스트디프라자협회리씨증후군환우회베채트환우회샤르코마리투스신경섬유종을이기는사람들 위한재할프로그램이있다. 부산동아대에서하는그러한파킨슨질환환자에게맞는전문재활프로그램이있었으면한다. 꼭필요합니다. 언어, 정신치료, 안면성형치아교정정형외과적수술재활치료 - 물리치료, 작업치료 : 전문적인치료가중요하다. 네순서대로 : 운동치료 -인지장애치료-언어치료 -놀이치료증상의정도에따라재활이필요한경우가있습니다. 예를들면신경계로의침범은언어와운동신경을마비시켜언어장애나보행장애등를일으키며영구적뇌손상을일으키기도합니다, 운동재활치료 ( 뇌신경계로의침범한경우는반드시재활이필요합니다 ) 네신경재활운동요법 CMT는유형에따라서유형이 1,2,3,4, 형있다. 유형에따라운동방법이다르다. 운동을잘못하면더안좋다고한다. 전문적인운동이필요하다. 하지만, 일반재활의학과에가면일반적인재활치료만한다. 예필요합니다. 간병비, 간병인, 기타보조용구 자조모임명만들어진이유주요활동내용역할지원내용 나와같은사람들이모여 아직까지환우회 UC 사랑회 환자들의권익을위해 서 약값과의료복지혜택 등 있는마음의안식처입니다. 또한나를대변해줄수있는곳입니다. 를지원해주는정부의기관이나민간지원은없습니 다. 정보교류, 그룹홈사 레트증후군 업등 - 환아들이케어받을수있는센터 -주간보호형태로보호자들이돌아가면서 정기모임 (4회/ 년 ), 의학세미나, 여름캠프, 승마체험 ( 치료 ) 등... 의학정보전달, 치료방법이나 이웃병원전문의정보교류, 특수학교정보교류등 없음 돌보기도하는등 환우스스로정보, 의 유치원, 초등, 중학교 스스로복리문제자생력을 국가차원지원은 터너증후군 료지원, 재활치료등 대상터너증후군에 키우고터너환우에대한부 없습니다. - 기업 의살길마련을위해 대한올바른이해를 정적인식을전환하며소수 후원과환우의기

93 위한캠페인실시의료비지원소식지발간 자의치료평등의기회를만들기위한대정부창구역할 부금으로운영되 고있습니다. 국내모세포이식수술 친목도모, 의료정보, 이들여오면서문제점 환우들의의료비지원, 든든한버팀목역할 - 환우 발견엄마들의뜻을 전국환우실태파악 와벼의진행과정에서위 근이영양증 모아정부에건의하는 등중요한것은서로 급시대화할수있도록하 전혀없음 과정에서환우들이필 보듬어안고슬픔과 고쓸데없는민간요법에돈 요한정보를교환하고 희망을함께나누는 을지출하지않도록도움 자만들게되었음 것입니다. 당시국가에등록되어 있지않은질병이었 큰의미두지않고오히려 진행성활 골성근염 다. 방송이나간것을계기로여러활동을 질환정보 / 공유 치료정보 거부하는사람많음. 가족들이나보호자들이우 전혀없다. 통해어렵게질병코드 울증을앓는경우가많다. 를얻게되었다. 정서적안정, 서로마음의 국가차원 - 산정 마르팡증후 군 의료정보공유, 동질감 입원시방문, 정보공 유등. 치료를나눌수있는공감대를나누는역할, 병원정보나증상에대한정보를 특례적용, 자치단체에서본인부담금낮추어준다. 교류할수있는장 민간차원 - 없음 복합부위통증증후군환우들권익보호질병에대한홍보제도개선 정확한정보의통로 개인회사후원 - 조그만중소기업에서매달30 만원씩한 3년이상- 의료기기종사하셨던분인데환자들어려운사정을알아하게되었다. 대기업 ( 제약회사 ) 의경우일회성으로가끔씩 - 세미나, 홈페이지, 책자만들경우일회적으로하고정기후원을하지않음 -국가차원의지원은없다. 척수성근간병정보교환, 질병간병 / 질병정보교환동일개인인공호흡기

94 ( 본체만 ) 임대비 지원, 보조기부 위축증 루게릭 정보교환죽어가는환우들의권익을보호하고, 깨져가는가정, 버려지는환우들이안타까워신경과의료진과환자가족들이모여조직 2001년에협회창립. 800여명의환자등록, 후원금에대한공정한배분, 홈페이지를통한정보교환, 글자판만들어서보급, 기타지원사업 외롭게버려진환우들의유일한소통로입니다. 그만큼기대도크기때문에협회에대한불만도많답니다. -예를들어정부에강경하게투쟁하라고 분지원, 환우회국가지원 -없음 1. 우리루게릭병협회에국가에서지원해주는것은전무합니다. 2. 기업후원은없다. 개인후원의경우몇분이홈페이지나방송을본후후원하는데만원을넘지않는다. 22 번염색 체결실 정보가없어고생하던 중에필요에의해서 정기모임, 결속정보공유거의전무 2005 년동일질환으 엔젤만신드롬 로고통받는환우들이 모여서이야기하는것 만으로도위로가많이 되는상황이었다. 아 산병원에서장소제공, 이후산정특례받으려 행동하게됨 정기모임, 가족캠프, 연합회를통한개인의료비지원연계 아주중요한정보원 : 장애 아이들에대한지식과이해, 장애아의형제. 부부역할 / 의료비 지원통로 / 사회적 약자 없습니다. 골형성부전증 권익증진, 정보교류 보장구 / 의료비지원, 창립총회와여름캠프등지속적인행사개최 본인들이가진희귀난치성질환에대한의료적차원이상의심리적, 경험적자산공유와각종지원혜택을통한삶의질향상 여러기업의간헐적후원 민간차원 - 현재 척수수막류 새로운정보와친목도 모 친목도모와세미나를통하여병에대한예방과대처법 꼭필요하며정보를통하여서로의지하는마음이큽니다. 지원을해주고있는희귀난치성질환연합회에서의료비지원연계를받고있습니다. 질병에대한상담및 류마티즘환우회 경험나눔, 질병치료 에대한올바른정보 제공, 환우회원의삶 의질향상및권익보 호, 회원간친목도모 전화및인터넷상담, 환우회소식지발간, 소모임, 정기강연, 건강여행등 질병상담, 치료에대한올바른정보제공, 권익보호. 친목도모 없음 선천성면역서로의정보를공유하의약품의료보험적용보건복지부의의약품의비민간차원 - 희귀질

95 결핍증한국기면병 고의료복지에대한정부정책에대응하기위해서국가가수면장애에대한지식부족및몰이해미국, 유럽, 일본등선진국에비해관련법률미비및지원없음이러한문제점등을극복해보기위해환우회를만들었습니다. 논의및대처기면병검사. 치료. 보험병원정보제공, 보험관련정보제공국가기관및국회에청원서및진정서제출 보험적용에어려움때문에적극적인대응필요함올바른복약정보, 생활 ( 교육, 취업, 군입대등 ) 정보, 진단및전문의상주병원수면의학계최신정보입수 환연합회에서약간의소수의의료비지원정도국가차원-전혀없음민간차원 : 대한수면학회교수님들의해외정보제공 부신백질이영양증 영화로렌조오일이알려져서서울대병원에다니던환우부모들이모여서결성 병에대한정보교환이주목적로렌조오일의필요성을알리고보험적용받기위한협력 고통스러움을덜어주며환우를미리찾아내서병진행을막는길이우선 없음 페닐케톤뇨 증 힘을합쳐야도움을 받을수있기때문에 단결, 정보교환정보교환, 정서적유대없습니다. 환우회에대한지 원은없습니다. 폼페병환우회담도폐쇄증무뇌회증환우회 치료제가나왔으나원활한공급이이루어지지않아서... 희귀난치질환인데도불구하고의료적정보의부재와육아정보등에없어서시행착오를줄이고자만들게되었습니다. 연합회의권유로 치료제공급 ( 아직도원활히이루어지지않음 ) 의학정보, 육아 / 이유식등을알리고환우가족간의유대관계를위한모임 - 세미나등을개최합니다. 전화로병원, 약에대한정보교환 치료제공급을위한제도적, 체계화 ( 의료보험적용등 ) 의료비지원연계사업, 정책사업을통해서환자권익보호를위해노력합니다. 정보교환또는심리적안정 - 의료보험은적용됐으나지원범위가넓지않아모두가치료제를투약을못하고있습니다. 민간-S-OIL의료비지원사업 ( S-OIL 임직원급여우수리지원, 카사이수술비 500만원-기초생 활대상자에게만 ) 국가 - 산정특례택 - 급여부분중본인부담금 10% 부담민간-연합회의도움정도 버거씨환우회 치료에대한정확한치료방향, 정보공유 세미나, 정기모임 환우회원간의상호관계도움, 홈페이지관리, 정보제공의추체 없음 혈전성미세혈관병증 국내에거의처음으로발병하게되면서병에대한지식을알곳이 큰활동은없으나, 간혹연합회를통해전화로상담하려는분들 병에대한정보를알려주고, 연합회에서의정보를나눈다. 워낙작은환우회라큰활동도없으며그에따른지

96 이있어병에대한설 없기에만들어졌다. 명이나병원치료, 의료비지원에대해설 원도없습니다. 명해준다. 한국희귀난치성 질환연합회에서 혈소판무력 질환에대한정보를 출혈을막기위한정 출혈경험자로서최선의지 치료와정서적안 증 공유하기위해 보공유 혈법을서로정보공유 정을위해서다양 한노력을하고 있습니다. 매년전국 5 지역 ( 서울 / 인천, 대구, 전북, 루프스를이기는시람들 희귀난치성질환인루푸스환우분들에게루푸스교육및의료상담과생활이어려우신환우분들에게는생활비지원및의료비지원등다양한사업을진행함으로써만성질환으로인한사회적, 경제적, 정신적어려움을극복하고건강한사회의일원으로생활할수있도록돕기위하여설립되었습니다. 전남, 부산 ) 6회정기교육개최, 루이사아카데미 ( 매달 3회의의학강의등교육사업 ). 매년 5월세계루푸스의날행사, 매연말경루푸스환우돕기송년음악회등후원금마련, 사랑나눔 ( 생계비지원 ), 여름가족캠프. 생활이어려우신환우분들에게의료비지원, 사이버의료상담, 잡지및소책자발간, 문화나눔등 같은환우와가족들의모임으로써병을슬기롭게이길수있도록용기와희망을줄수있으며병을이기고건강한사회의일원으로생활할수있도록다양한사업을통해정서적, 경제적으로도움을주고있으며또한어려운분들에게의료비지원, 생활비지원을하고있습니다. 저희협회는사단법인으로정부에서지원을받지않고있습니다. 다양한 사업을하고 있습니다. * 창립될때부터내가 회장 -10 년정도됨 홈페이지나카페가없 다. 이상한사기성접 근전화가너무많다. 자가면역성 간염 대체요법이나건강식품등 질병내용공유와관리 심리적안정과더나은생 활을위한정보 없음. 환우들은인터넷을통 해연합회에통해회 장님연락처를알아내 상담을한다. *** 정보공유 치료제수입을계기로 카페에들어와서상황을호 연합회에서단체 파브리병 먼저환우회를결성하 소하거나질환에대한정보 별로돌아가면서 게되었다. 를알고싶어한다. 일부치료비를지

97 원하는게있었는 데파브리병의경 우혜택이많아 타환우회에양보 했다. 소뇌위축증 서로정보교환, 상부 상조 회원들의연령대가대체적으로높으나점점낮아지고있다. 희망과격려없습니다. 정기모임을통한환우 들과의만남, 의사선 크론가족사랑회 정보공유하고서로에 게힘이되어주기위 해서만들어지게되었 습니다. 생님을초빙해서병이나약에대한강좌를듣기도하고, 세미나를열어서병에대한정보를환우들에게알리고, 캠프등을통해서환우들이외부활동을 환우들에게정확한정보를전달하고, 병에대한대처방법이나노하우를공유함으로써환우들이병과싸워나가는데도움을주는역할이라생각합니다. 국가적지원은환우회에대해서는없고민간지원은개인후원몇분정도가있습니다. 할수있도록돕고있 습니다. 파타우증후군 아들로인해환우회를 만들고활동하려했는 데그아이가하늘로 가버렸다. 만들의욕이있을때는정보공유를하려고했다. 활동중단 프래더윌리 같은병을가진환우 회의정보를공유하기 위해서 육아정보공유 회원상호간의견교류 생활속에서부딪히는아 이의행동을서로공유하는 것 없음 연합회를통한의 증상을처음진단받은환우 료비지원을연계 코넬리아드 랑게 증상에대한정보교 류환우회활동으로 가족간의친목도모 정기총회, 세미나, 여 름캠프, 지역모임 에게정확한정보안내와환우진로에대한도움을주고후원사업으로환우들에게지원사업진행, 가족들 받거나개인적인관계를통한민간단체--- 교회, 중소기업---에서후 간의친목도모 원지원받는데정 기적이지않음 광역학요법 - 주사제 치료제의 보험급여화를위한정정보제공, 정서교류, 만남신약이개발이되었는책제안의장을제공, 치료의방법데보험급여를적용시 - 나이제한에대한황반변성환공유와대화의장제공키기위해단체활동정책변경건의를하고우회 -심리상담희귀질환이므로정보있음 -의료진과환자와의대화의공유를위해 - 정보제공 ( 사이트통장소제공 ( 연계역할 ) 해 ) 망막협회와협조하 없습니다. 여전국환자세미나개최 척추골당이 수술받을당시교수님 같은척추골단이형성 우선은경제적인부담들이예전엔지원이많지

98 않았는데요즘엔민 간지원단체가참많 형성회 께서병원에상주하시는사회복지사찾아가서의료비혜택에대해상담해보라고하셔서상담중에희귀질환연합회가있다는걸알고찾아갔습니다. 척추골단이형성증은우리아이가처음이라제가단체장이되면서환우회가만들어졌습니다. 증이라도환자마다증상은조금씩달랐습니다. 증상이나수술후주의할점, 좋은정보이런부분을공유하는것이죠. 크기때문에수술시지원받을수있는기관을알려드립니다. 그리고제가먼저그런환자를돌보았기때문에힘든과정을서로위로하지요. 습니다. 특히대기업에서운영하는단체가지원을많이하지만거의 18세미만의환자에게지원합니다. 개인이지원하는경우도있는데환우중한학생은골프스타미쉘위가고대구로병원에지원해서그혜택 으로수술받았습 의료, 교육, 복지에 니다. 한국위리엄 대한권리를찾고환 정보교환및교육과의료적 스증후군협 우들이당당히사회에 교육, 의료 인혜택과보장을받기위 없음 회 나아가행복함삶을 함 무과립세포증환우회소아류마티스환우회 살게하기위함정보를공유하고불리한보험혜택등을해결하는데힘이되게하기위해정보교환및의료혜택확대 ( 예, 엠브렐보험기간연장등 ) 서로다른병원의상황을공유하고정보를공유하고있습니다. 회원간정보교환을위한소식지년2회발행, 수기집발행, 년1회여름캠프실시, 년1회총회및교육실시 희귀질환이다보니특히아이를키우는엄마입장에서서로육아에대한고민을해결하고치료방향도의논함. 보다유용한정보이용및치료환경개선담당의사선생님의네트워크으로의료질개선 없음국가지원없음. 생명보험공단에서일부소식지및캠프지원. 한강성심병원에서총회및교육지원 엘러단로스증후군환우회 그냥한환우의관심과세상의무지 그냥카페 (?) 만있습니다. 가끔환우가족끼리만나고... 아픔 ( 환우들에게도움이거의안되고있네요 ) 없음 환우회에대한지 원은현재없는 상태이며환아의 ARC 증후군 질병에대한정보부족과회원들간의심리적안정및위로 회원들간의정보공유, 격려 영아사망률 100% 이며환아부모들의모임입니다. 경우새생명지원센터등에서정부미지원희귀 / 난치질환의경우 3 년간 500 만원의 진료비지원을받 습니다. ( 자격이

99 될경우 ) 결절성경화증환우회 동질의질병을가진사람을찾기위해서정보를공유하기위해서 분기별모임, 인터넷운영, 캠프 1년에한번, 부모교육 정보교환, 병원세미나를주최하는역할, 모임을형성하는주체 없음. 세브란스병원에서교수님께서세미나를하는것을도와주시고계심. 환자와가족들에게의 료상담및교육, 정보 공유등을통하여정 신적, 경제적, 사회적 어려움을보듬어주어 사회의건강한일원으 로생활할수있도록 사회복지사와간호사 돕기위하여특히, 신 가상주하여사회복지 다발성경화증환우회 약개발등새로운정보를제공하기위함과질환의진행및재발을억제하고, 재발이되더라도약한재발로장애를억제할수있는새로운주사제가개발되어, 일본을비롯한선진외국에서환자들에게이주사제를무상으로공급하고있듯이, 우리의환자 와의료적인정보를제공하며여러가지복지사업을하며, 국제협회회원국으로정보의교환을하고한국의다발성경화증알리기등대 / 내외홍보사업, 소식지제작등출판사업, 지역의환자모임의활성화, 세미나를통한정확한정보의제공와전문의 환자들의권익을보호하고질병을가지고살아갈수있는힘을제공하는구심점과회원들과의료진과의의사소통의교량의역할. 다발성경화증환자들의울타리특히, 초기에진단을받은환자들의정보제공과이겨낼수있는자료의제공의터. 국가의지원은없습니다. 기업의광고후원을받아서운영을하고있다. 그나마, 기업의후원이어려운상항이다. 들에게도주사제를맞 사와의만남과연구의 을수있도록, 의료비 독려. 지원에대한정책요 구, 질병퇴치를위한 의료연구지원정책 등을정부및관계기 관에요구하기위함을 목적 동질의질병을가진 사람들이모여서정보 정보를함께하는통로, 서로 다카야수동맥염모임회 를공유하고싶어서카페를만들었는데이 정보의공유와까페운영. 위로하고힘을얻는공간, 다른사람의사례를듣고힘을 없음 렇게까지왔습니다. 얻는다. 98 년도부터시작했다. 환우회정관에도명시 홈페이지와까페를운 만남의장이된다. 정보의공 가되어있는데환우 영하고있으면서정보 유교환의장, 병원에서줄 대한파킨슨병협회 들의권익대변, 정보의교환, 투병생활의지원, 정부의질병대 공유. 오프라인통한지역모임활성화 - 지역 수있는정보보다더실제적인정보의교환이이루어지고있다. 환우회는환자들 없음. 책관리제도검토와제 의모임에서회원들간 이만남을줄수있는교량 안개선을위해서만들 의정보공유동변상 의역할을한다

100 러셀실버환우회리스트디프라자협회리씨증후군환우회베채트환우회샤르코마리투스 어졌다. 후대의아이들에게정보를주기위하여정보공유와희귀하다보니동질의질병의환자를만나기위해서정보를제공해주고싶고, 같은질병의환자를찾아서나누고싶고해결책을찾아내고싶어서가장기본은정보의교류입니다, 환우회의가장큰목적은질병에대한올바른정보를제공하는것일겁니다그리하여치료와관리에있어보다적절하고올바른방법을공유하기위하여환우회가결성되었습니다. 환자들의정보의공유, 연구를해서치료방법을찾기위해서, 치료법을만들기위한노력의방법을찾다가함께환우회를만듬. 련의아픔을위로한다. 자조모임을통하여서로의애로점을나누고아이들을잘키우기위한정보공유정보의공유신규환아엄마들에게전화로상담, 경험한사례를이야기해준다. 홈페이지를통한올바른정보제공및교류오프라인을통한환우들간의정보교환및교류환우들의이야기가담신소식지를만들어환우들과병원등지에무상배포하여환우들의정서적안정과정보제공일반인들에대한질병에대한올바른인식을전달. 의학세미나와전국규모의모임을열어환우와가족들그리고일반인들에게질병에대한올바른이해를돕고보다적절한치료와관리를할수있도록유도하며일반인들의사회적인식을가질수있도록유도. 상담전화를통하여환우들의고충과어려움에대한상담활동등을하고있습니다. 1년에 2-3회의세미나개최, 홈페이지운영, 단체장의전화상담, 정기모임 힘을얻을수있는통로라함정보의공유, 가족같은역할, 신규환자의정보제공의통로, 합병증의관리법안내정보제공의통로. 처음에진단받고답답할때말하여위로받는곳. 정보를처음확인하는곳. 위안과희망, 나눔의디딤돌이되고자합니다, 첫걸음마단계, 세미나와모임시에질병의정보를제공, 다른나라의경우활발한활동을하고있다. 없음빠른시일내에환아에게치료혜택을주길원함 ( 성장호르몬을의료수가적용바람 ) 없음없음없습니다. 없음 2008년의경우는로또재단에서질환의진단을위한유전자건사를무상으로해주었

101 신경섬유종 을이기는사 람들 정보공유를통한질환극복의의지, 의료환경개선과의귀질환자들이처한현실홍보 환우회정기모임과세미나를통해치료정보습득, 대외호보활동으로마라톤 ( 년1회 ) 행사참여캠프행사 정보및치료에대한유경험자들의경험을통해자신의치료방향설정단체나기관으로부터의지원연계, 질환홍보를통해환경개선 다. 없습니다. 각방송국에서많은섭외가오지만출연을전제로하기때문에환우들이많이꺼리고있음 자조모임명문제점더나은역할한계극복해결방안 UC사랑회레트증후군터너증후군근이영양증 본인이심하게아플때는찾지만그렇지않을때는숨어버리는것이문제입니다. -운영비문제 ( 환아가족등이월회비를내서운영하는데행사나모임운영이어려움 ) 생업을기반으로활동하기때문에집중도가낮으며터너환우는스스로환우임을숨기는경향이있어실질적인지원방향을찾기어려움치료법이없는질환이라포기하고싶어하는부모, 경제적인어려움을호소하는환우들정부혜택을더많이원할때서로가본인만도와달라한다. 친목 1. 그룹홈운영 - 부모들이생계활동을할수있도록주간보호시설을운영하려고하는것 2. 시설지원 ( 동일한질병을앓고있는환아들만치료를받을수있는물리치료시설등 3. 지원사업 ( 경제적으로어려운환아지원사업 2차치료비지원 ( 치과, o자형다리교정, 턱관절수술, 골다공증, 중이염치료, 신장치료, 심장치료등 ) 전국에소외된환우들이더많이치료받고세상에나올수있도록할수있도록해야합니다. 한가정환우가 2명3명일때환자들이더이상나오지않도록산전검사등교육이중요. 독자적으로법인을만들어단체로성장해야하는부분인듯합니다. 환우회를법인화시켜주어서독자적으로지원금이나후원금을받을수있는시스템을만들어주어야한다. 그래야시설이나그룹홈등의사업에지원을받아서운영할수있다. 기업후원확대로 2차치료비용의지원확대매달진행되는월례회의가더욱활성화될수있게회원상호간의교류와연구진등의강의가더많이필요합니다. 진행성활골성근염 희망적인모임이안된다. 소식을전하고진행상황을교환해야한다. 모임의활성화되어야해결책도찾을수있다는희망이필

102 모르기때문에하지말아야 될일도합니다. -그러니까정보교류가꼭필요합니 요하다. 다. 우리질환만의고유한바람 마르팡증후군 오프라인의결속력부족, 온라인상에치중 요건들이정부기관으로전달될수있는루트가마련될 전담할수있는사회복지사의필요 수있도록노력해야 후원금 - 외국의경우기부문화 가발전되어서 1 년 10 억이상 쓰는환우회가 있다. 정기적 인후원도한다. 그런데우리 나라는사단법인이아닌이상 후원을받기어려운상황이다. 복합부위통증증 후군 운영에대한어려움 ( 운영자금 ) 보호자적극적인활동 후원금영수증발행의문제 -연합회를통해야하고각환우회 별로는법적으로할수없는구조 이다 외국단체와의교류 - 의료 정보와환우회에대한것들을 벤치마킹할수있다. 환우개인모금을제외한 척수성근위축증 기타외부재정지원전무함, 환우회및모임거 저소득층재정지원 국가재정지원확대 의불가능 1. 차등없는간병비지급을 루게릭 시간을많이할애할수없음 정부에건의 2. 전문요양소를건립하여환자가족들의생활할권리를 사단법인을만들어서환자들의복지향상주력 추구하는일 22번염색체결실 문제의본질은이해하고공감하나직접나서는일에는소극적임 다양할역할, 목소리내기 전문가가필요자원봉사만으로안일한자세해결어려움 어려운형편에회비로이 루어지는모임이므로이 엔젤만신드롬 에대한것도부담이될수있고모임이서울이나수도권가까이에서이루 행정적지원, 사회복지사, 경제적지원 어져그나마참여가많은 거같다. 사무국부재에따른지리 적거점 ( 회합및휴식등 을위한장소 ) 이없다는 사무국개소로안정적자원 재단설립을위한독지가또 골형성부전증 점, 또한다양한사업추 및정보관리, 보다체계적 는기업의후원, 사무국개소, 진에제약이 있으며, 사 인지원사업수행 전담사회복지사직원고용. 회복지사자격증을가진 담당직원이절실

103 척수수막류 환우회가꼭필요하다고생각은절실하지만자비로운영하다보니운영비가부족하며환우를돌보면서운영하기가많이벅차다고생각합니다. 환자에게꼭필요한의료용품과의료비를지원받기위해노력해야합니다. 해결방안을찾기위해노력했지만아픈아이들을돌보며운영하기에는시간과자금부족으로난관에부딪히다보니생각끝에가장좋은방법은전담복지사를두어환우들의고충을덜었으면합니다. 1. 지역별로올바른치료에대 류마티즘환우회 1. 교육장소및소모임장소를구하기어려움 2. 경제적인문제 : 환우회원회비만으로는단체운영하거나직원을둘수없음으로자원봉사에의존해야하고, 최소한의단체운영을위해후원기관물색해야함 경제적으로어려운회원들의경제적후원자연결 한교육및친목도모를할수있도록교통이편리한장소무상제공 2. 국가차원에서환우회운영에필요한최소경비지원 3. 환우회임원및자원봉사자에게국가차원의자원봉사점수부여 4. 기관의후원금지원확대를위해환우회후원기관에정부 선천성면역결핍증 어린아이들의질병으로모인단체라서운영하는데경제적으로문제있음 정부와사회단체의지원이있어치료과정에서경제적인문제로치료포기가없도록의약품수입및보험적용이요구됨 차원의혜택제공 ( 세금등 ) 정부에서관심을갖고계속적으로의료진에게의약품을투여치료할수있게권한을주었으면합니다. 한국기면병 환우들의적극적참여부족 - 자신의질병이사회생활에악영향을줄것같아신경안씀서울, 경기도권지역위주로활동하다보니타지역환우들소외 ( 환우및수면클리닉이수도권에몰려있음 ) 기면병관련새로운연구소식소개수도권지역을벗어나다른지역에서도오프라인모임유치, 사회생활의유지를위해서권고사직, 사고등의위협을극복하기위한관련정보수집. 제공 수면장애클리닉, 수면센터가있는병원들과연계해서환우회홍보 부신백질이영양증 중증환우가많아서자주모일수가없다. 환우를돌봐주는사람이거의없고엄마가돌봐줘야... 현재약으로인정받지못하는로렌조오일이보험적용을받던지아님그냥무상으로지원을해주길바라고노력중입니다. 정부의지원으로사무실과복지사를두고필요한업무를해야하는데부모가집에서활동해야하는어려움이있습니다. 페닐케톤뇨증 전국각지에흩어져있어서모임자체에어려움이있습니다. 연합회모임도몇몇사람만모여무늬만회의지정작정보교환이나일처리에대해서아무것도모르는상황 첫째는생활이어려운분들에게경제적으로도움을준다면훨씬환우를치료하는데도움이되리라생각 법적으로전액의료혜택을받았으면좋겠고, 부모가살았을때교육이나치료를열심히해서홀로살아갈수있도록정책적인의료혜택이필요합니다. 폼페병환우회 병의진행정도에차이가많아상태가너무안 같은병이지만발병시기에따라약이지원되고안되는 제도적인기관이서울쪽에집중되어있어전국으로분포된

104 제도를시급히개선해야합 니다. - 지원대상 - 영아의 경우에만치료제가전액지원 좋은환우에게는조심스 이됨 러움. 약공급을안정적으로하기까지제도적으로너무긴시간이소요됩니 성인의경우 - 한달에두번정도투약해야하는데 1 회비용이 900만원정도 환우를모두챙기지못합니다. ( 병원온라인만잘되어도...) 다. 병의진행에따라다르기는 하나투약을못할경우사망 으로가는기간이급격히짧 담도폐쇠증 아직간경화난간이식의면역억제제부작용, 담도폐쇄증의합병증등의문제해결이되지않아의료비의경제적부담감이굉장히큽니다. 아짐진단을위한진단비용의산전특례비용으로소습적용이필요하고특수교육대상아의교육청지원이필요합니다. 환우회운영비를마련하기위한방안으로기부문화가더욱이필요합니다. 무뇌회증환우회특별히없습니다. 더많은정보와인터넷상의 버거씨환우회 환우들의참여도가감소, 경제력으로문제 의료비지원사업을더하고싶어요. 모임을가져야합니다. - 정보부족으로자기관리가안 되는경우가많다. 우리환우회는회원수가 1 인 병과싸워나가는것은쉬운 이다보니운영상의한계는 회원이내가족인 1 인이 일이아니다. 그것을인정하 없다. 다만앞으로계기가된 혈전성미세혈관 다. 이로인해정보공유 고병과함께살아가면서즐 다면다른환우회와도교류 병증 라는것없는게문제라 겁고행복해질수있는방법 를 가져보고같은병으로고 면문제이다 을 찾아봐야한다고생각 생하는환우들을찾아교류한 한다 다면더욱더환우회가유용해 지리라생각한다. 혈소판무력증 치료제가있으나워낙고가의의약품이라처방받기가아주제한적입니다. 관심도낮은희귀질환이라치료거점병원을정하여전문의와의지속적관찰과진찰을필요로합니다. 가정의생계를위한을일과환우회일의이중적인부담감 1. 재정적지원 ( 치료비및 어려운점 생활비보조 ) 루프스를이기는사람들 1. 안정적인재원및후원자확보 2. 능력있는직원구하기. 3. 환우들의적극적참여 2. 적극적으로찾아가는상담과문제해결지원 3. 전국네트워크구성, 지방환우들에대한교육과상담지원활성화 1. 다양한분야에서적극적후원자확보 2. 기존인력에대한교육및훈련을통한역량강화 유도 4. 관련서적및정보책 자출판사업 환우들이지방에각기떨 자가면역성간염 어져있으므로모이기가어렵다. 질병관리 ( 음식, 운동 ) 적극적인환우들의참여 ** 환우회비를회장님혼

105 자내다시피했다. 회비관리등운영적인면에 카페활성화가되어있지 신경을썼어야하는데회비 않다. 개개인이아쉬울 도없고강제적인규정도없 파브리병 게없으니더이상모임 다보니... 처음에는치료제 없다. 을할이유를못찾는거 문제로결집력이높았으나 같다. 지금와서조직을적극적으 로살리는게어렵다. 소뇌위축증 거동이불편해서모임이적음 - 인터넷상으로만하고 off-line 활동은거의없다. 더많은정보교류 - 잘못된정보 / 허위광고에놀아나건강보조식품등을구매한다. 환자들이절실하다보니이런정보에많이노출되어안타깝다. off-line 활성화 크론가족사랑회 환우회이다보니참여가적극적이지않습니다. 그렇지만그참여를이끌어내는것이운영진의몫이라생각하기때문에그렇게큰문제는없는거같습니다. 좀더공식적인행사를많이열어서환우회에대해서모르고혼자서병과싸우고계신분들에게도움을주는역할을할수있었으면좋겠습니다. 제일큰부분이재정적인부분입니다. 환우회를운영하면서재정적인부분이가장큰걸림돌이라생각됩니다. 파타우증후군 프래더윌리 모임의재정적인부분이가장어렵고회원들의관리가쉽지않음 ( 지역적인문제 ) 지역적으로강화된프로그램이필요합니다. 모임은서울지역만의모임이아니기때문에지역별활성화가가장필요합니다. 한국내 정보력부족으로 코넬리아드랑게 환우회연대활동이저조, 환우회운영비부족. 국제단체연합을준비했으나자금부족봉사자부족으로중단된상태 ---국제적연대사업절 환자와보호자를위한후원사업확대, 재활치료비지원, 재활치료사업지원 의료진과봉사자의적극적활동으로환우와보호자에게정보제공 -환우회활동운영비확대로지원사업진행 실함 치료받으면극복할수있는 황반변성환우회 환자들이외부활동을어려워한다. 고립된다.-참여유도가필요한데쉽지않다. 우울해하는환자들을사회적응을하도록도와주고싶은데힘이들다. 단체장혼자힘들다. 보험급여의 ( 연령제한 ) 제한은정책적으로해결방안을건의해야한다. - 30대 40대환자는무리가많다. 사회적응프로그램 - 환우회에대한정보 - 환우들이환우회를잘활용할수있도록 질환이다. 그런데가난해서치료를받지못한다. 특히학생들무상지원사업이있었으면한다. 치료를적극적으로할수있게하면시각장애를줄일수있다. 나이제한없이치료를할수있게해달라 (50세이상만의료보험이적 용되는현형규정 ) 척추골당이형성회 솔직히처음엔병에대해서도모르고의료비혜택에대해서도모르니까자주연락도해오고하지만 지금환우회가정체된상태라앞으로생각해봐야할부분입니다. 제가지방 ( 경남통영 ) 에사는관계로희귀질환연합회모임도참석을못하고환우들과교류가없습니다. 서울에거주하는

106 수술하고치료가끝나면 연락이거의없습니다. 물론생활도바쁘고여유가없는탓도있지만요. 혜택만보고필요치않으면연락받는것도싫어 환우가족분께단체장을해보시라고부탁할려고합니다. 단체장의적극적인참여정신이필요합니다. 하시더라고요. 가족들이소극적인자세, 분명혼자만이할수있 환우회를지원해줄수있는 한국위리엄스증후군협회 는일이아님을알면서도환우본인은물론환우들의가족또한동참하거 지속적인홍보활동과다양한모임추진 사회복지사와법무사가필요함. 환우회가족외에지속적으로행정적인지원을해줄 나참여하는일에소극적 수있는봉사자가필요함 인자세를보임 무과립세포증환우회소아류마티스환우회 워낙회원이소수이고멀리살다보니자주소식듣기도사실어려움예산에어려움정식으로결성되지못해 근본적인치료를위한골수이식에대한정보공유와치료비대책실질적의료정책반영이어려움 제가좀더열심히예산지원처확보및국가의료정책기관과의보다많은커뮤니케이션 환우들에게도움이거의 안되고있네요 5000 명중에 1 명이발생 하며만명정도중에 70% 는기본타입입니다. 엘러단로스증후군환우회 모르고사는경우가많고혈관의경우는사망하는경우가많습니다. 진단명을받기도힘든정도, 회 정식으로환우회를결성 정식으로환우회를결성하고, 환우들에게조금이라도도움이되었으면... 원들이치료의방법도없 고특별한대안도없다보 니그냥자신의아이들을 건강하게잘키우자는데 초점이있어서단합이어 렵다 ARC 증후군없습니다. 참으로어려운부분입니다만... 공통된아픔을가진부모들로서새로이정회원이된회원에게는각종정보와심리적안정을위한위로를... 기존회원들은새로운출산에도전할수있도록격려와용기를북돋아주는것이라고생각합니다. 힘든얘기지만현재로선없네 요... 결절성경화증환 선뜻참여하지않는다. 오랜소원이든병원연계된 거의대표자인 혼자환우회를 우회 적극적인활동을꺼려한 세미나를하고있다. 이런 운영하고 있다. 다들보호자

107 다. 초기멤버와신입회원들만행사에참석을한다. 자녀들을키우는시기여서부모들이적극성이없다. 부모모임회, 세미나의참여가적다. 병원중심의세미나가계속유지되었으면좋겠다. 의료적인정보제공의토대가되었으면한다. 여서역할분담이안된다. 사무실에서실제적인업무를도와줄인력이필요하다. 개인의경험이아닌전문상담인의상담이필요하다. 가장큰어려움은경제적인 후원의확보입니다. 더많이 홍보하여야하는필요도있지 다발성경화증환우회 현재회비와후원금으로사무실과운영비충당에도어려운상황입니다. 다른복지사업, 지역의방문사업등실재적인서비스의제공하기위한경제적인후원금마련이어렵습니다. 아직비영리법인안되어서자체단체의후원금마련이쉽지않습니다. 비급여라는한계때문에치료받지못하는환자들을위한의료비의지원과심리치료의지원전문치료기관의건립진단과치료와심리, 재활치료가한꺼번에이루어지는센터의건립더나아가서는남아버린장애로혼자남을환자들을위한요양원의건립 만, 일반임의단체라는상황이일반기부자뿐만아니라기업의기부는더어려운상황입니다. 더욱이최근에는제약회사의후원도어려운상황입니다. 제약회사의환자단체의기부가허락이되었으면합니다. 그리고, 어느정도자생력이있으면국가에서단체로인정을해주어서자생할수있도록해주었으면합니다. 아니면.. 정부에서지원을해주면 훨씬더질좋은보장된서비 스를할수있다고생각됩니 환우회의특성상여성이 다. 고주부이다보니외부에 알리는것을꺼려하여모 임이적극적으로하지않 습니다. 보호자의도움이없고환 환자가스스로환우회를운영 자혼자서활동을해야 하는부분의한계점의해결 하여서모임의지속성이 현재는환우회를유지할수 서로모이는것이쉽지않다. 다카야수동맥염모임회 안되며, 환우가직접하다보니스트레스를많이받습니다. 그런데이병은 만있었으면합니다. 그리고적극적인홍보활동을하여서회원들이참여하여희망 주부이면서자녀가어리고서로멀리떨어져있어서모인다는것도어렵다. 그래서인 스트레스가질병을악화 을서로공유했으면합니다. 터넷으로전화로서로이야기 시키므로스트레스를받 를하고정보를교환하는방 지말아야하는데환우회 법이더필요하다. 를운영하다보니스트레 스를받게됩니다. 그래 서질병이재발할까두렵 고적극적인활동을포기 하게됩니다. 환자들이고령이다보니 회원들이고령이다보니인 최소 1 인의상근직을고용할 대한파킨슨병협회 보호자가자녀이다자녀들이환우회에관심을가진다는것이어렵다그래 터넷을한다는것이어렵다그래서오프라인상에서의모임을자주해서단체를모 수있는인건비와사무실임대비의지원이되면후원개발, 회비확보등으로복지사업을 서환자들이스스로환우 르는환자들에게단체의필 할수있겠다. 재정의지원이

108 회를이끌어가다보니자 신들의건강의어려움과 생계문제로진정한봉사 가어렵다. 현재사무실1 년의임대료 250만원과유지비 60만원정도든다. 하지만, 여력이안된어서직원을고용하지못하고있고그러다보니회원관리와후원자관리가전혀안되고있다. 요성을알려주고싶다. 힘든환자들을돕고싶다. 경제적인도움이필요한경우도있다. 뇌심부자극술시의의료비지원이필요하다. 또한인터넷의사이트에서의정보제공의활성화 필요하다. 환자들이직접적으로행 정을한다는것이쉽지 않다. 발전이어렵다. 러셀실버환우회 부모들이경제적정신적어려움에있다 산재해있는환우를찾아서단합의힘을모은다 좋은치료의답안이시급함 리스트디프라자협회리씨증후군환우회 회원이없는정말희귀한질병병명을가진사람을못찾는것이아닌가? 아이들의상태가중간중간에중환자실도가고발병후생존기간이 10년이라고하는상황에서부모들이환우회를운영할시간적, 정신적인여유가없다. 또한생계까지책임을져야한다. 카페조차만들여력이없다. 정보수집하여제공, 숨어진환자찾아서그들을도와주는것, 서로의아픔을공유, 정보공유하기. 치료약이없고감기에걸리면힘들므로건강보조식품을만이먹게된다. 건강보조식품등의공동구매 / 저가구매등. 전문의료진이있어서진단을잘하고더많은정보를받을수있으면좋겠다. 아이들이 2 명이여서자녀들이환우회를운영할수있었으면한다. 젊은누군가가운영할사람이필요하다. 아직까지함께일해줄동료를만나지못했다. 그래서인터넷의카페도만들지못하여환자들이모이질못하고그냥전화로서로안부를묻고있다. 카페만이라도운영해줄사람이필요하다. 기본적으로모든운영은경제 적인부분에가장큰어려움 베채트환우회 환우회의특성상외부의노출을꺼려하기에그로인한대외적활동등에대한많은제약이있습니다, 환우들과의 나눔 일것입니다. 환우회란같이하고나누는것이기본인지라이것에충실한다면다른것은저절로따라올것이라생각합니다. 을격고있습니다. 운영에필요한모든비용을외부지원없이자체적으로해결해야하는것이가장큰어려움입니다. 경제적어려움이해소된다면 환우회운영에있어큰힘이 될것입니다, 본질환은유전질환이다 모임의활성화가필요한데지 샤르코마리투스 그러므로드러내기를꺼려한다. 모임시에도서로를숨기고사진찍는것조차싫어한다. 연락도거부한다. 서울지역외의사람들은모임에참여가 환우들은자신의질병을알아내기위한연구에동참을해야한다. 연구를해서예방을해야한다. 알려야하는데감춰지고있다. 역의모임을위해서는인력과재정의뒷받침이필요하다. 조직의인프라구축이필요하다. 세미나를하여야하는데정보의한계가있다. 정보를더제공해주었으면좋겠다. 지금 어렵다. 모임을위한인 봐주시는교수님께만모든

109 력과재정의어려움으로모임이쉽지않다. 적극적홍보와활동으로많 것을의지를하고있다. 자조모임의필요성을절 은환우들이같이활동할수 1. 나의작은힘이모여서우 신경섬유종을이 기는사람들 실히느끼면서도아직도타인의힘에의존, 나아니어도되겠지하는마음 있도록여건과분위기조성에힘씀은물론이를통한치료술이개발되도록의료 리가가지고있는질환을이길수있다는적극적인관심을가지고참여만한다면 이더욱두드러짐 및정부기관과의유기적인 2. 환우회운영비확보 협조

110 희귀질병 관련기관 희귀질병 관련기관 고대구로병원 가톨릭대학교강남성모병원 고려대안암병원 가톨릭대학교강남성모병원 순천향천안병원 경북대학교병원 순천향대학교의과대학갈색세포부속병원종 ( 크롬친화연세대학교세포종 ) 의과대학세브란스병원원광대학교의과대학병원충남대학교병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원고셔병환자부모모임단국대학교의과대학부속병원대한내과학회고셔병대한소아과학회대한혈액학회삼성서울병원아산병원유전학클리닉가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고프로락고려대안암병원국립의료원틴증단국대학교의과대학부속병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학 장결핵 장기이식 경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원단국대학교의과대학부속병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인하대병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원

111 부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원전북대병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고려대안암병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대한감염학회대한내과학회대한면역학회대한신경과학회삼성서울병원 고려대안암병원고신대학교복음병원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원전남대학교병원전북대병원 광견병 근무력증 서울대학교병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원인하대병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고려대안암병원고신대학교복음병원단국대학교의과대학부속병원 저혈당증 조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원충북대학교병원한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원국립의료원 부산대학교병원 단국대학교의과대학

112 삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인하대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원근위축성아주대학교병원축삭경화연세대학교의과대학증세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원충남대학교병원 부속병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인하대병원조선대학교부속병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원부산대학교병원전신성홍반성삼성서울병원루푸스서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인하대병원전북대병원

113 한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원근육디스한국원자력연구소부설트로피원자력병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원서울대학교병원납중독순천향천안병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원인하대병원한림대학교의료원강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원부산대학교병원다발성경삼성서울병원화증서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원 췌장도세포암 조선대학교부속병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원충북대학교병원한림대학교부속

114 인제대학교서울백병원인하대병원전남대학교병원전북대병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원국립의료원동아대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교다발성골의과대학세브란스병원수종연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인하대병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원다형성교경상대학교병원 한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대전을지대학병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학카르시노이드세브란스병원종양연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원쿠싱신드롬강북삼성병원

115 계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원단국대학교의과대학부속병원서울대학교병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주모세포종의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인하대병원전남대학교병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원동맥관개단국대학교의과대학존부속병원 ( p a t e n t 동아대학교병원 d u c t u s 부산대학교병원 arteriosus 삼성서울병원서울대학교병원 ) 서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교 크론병 경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원전북대병원조선대학교부속병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원단국대학교의과대학부속병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아산병원유전학클리닉연세대학교의과대학

116 의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원충북대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교구리병원한양대학교병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원만성골수부산대학교병원성백혈병삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학 세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원단국대학교의과대학부속병원크롬친화세포서울대학교병원종순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고대구로병원크립토코쿠스증고려대안암병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원서울대학교병원

117 말라리아 부속목동병원인제대학교부산백병원 인제대학교서울백병원 인하대병원 전남대학교병원 전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속 용산병원충남대학교병원 충북대학교병원 한림대학교부속 한강성심병원한림대학교부속 춘천성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원 경북대학교병원 계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원 국립의료원 단국대학교의과대학 부속병원대한감염학회대한내과학회 대한면역학회 대한소아과학회동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학 부속병원 아주대학교병원 연세대학교의과대학 세브란스병원연세대학교의과대학 세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교 의과대학부속목동병원 순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인하대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한양대학교병원경희의대부속병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원삼성서울병원아주대학교병원톡소플라스마원광대학교의과대학병원증이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인하대병원전북대병원한림대학교부속한강성심병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원계명대학교동산의료원고려대안암병원국립의료원파상풍단국대학교의과대학부속병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원

118 인하대병원전남대학교병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고려대안암병원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회대한암학회대한혈액학회삼성서울병원모상세포서울대학교병원백혈병순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원인하대병원전남대학교병원충남대학교병원한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원모체 / 혈액계명대학교동산의료원수용자의고려대안암병원 D R h 항원고신대학교복음병원감작국립의료원단국대학교의과대학부속병원 파브리병 파킨스병 아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원인하대병원전남대학교병원충남대학교병원충북대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원계명대학교동산의료원국립의료원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대한신경과학회동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원

119 베체트병 삼성서울병원서울대학교병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회대한면역학회대한베체트병연구회대한소아과학회대한신경과학회동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원 서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인하대병원전남대학교병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원페닐케톤뇨증서울아산병원순천향천안병원 (Phenylketonu 아산병원유전학클리닉 ria, 아주대학교병원 PKU) 연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원충남대학교병원

120 인제대학교부산백병원인하대병원전남대학교병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원계명대학교동산의료원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회대한신경과학회동아대학교병원부신백질부산대학교병원이영양증서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아산병원유전학클리닉아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원전북대병원조선대학교부속병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원단국대학교의과대학부속병원부신암동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원 포르피린증 혈소판무력증 한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원서울대학교병원서울아산병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원충남대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고려대안암병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회대한소아과학회대한혈액학회삼성서울병원서울대학교병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원충남대학교병원한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교의료원

121 연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원부산대학교병원성인악성삼성서울병원림프종서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원 강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회대한소아과학회대한혈액학회삼성서울병원혈우병서울대학교병원순천향천안병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원전북대병원충남대학교병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원혈우재단가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원강북삼성병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원호흡곤란증후군고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원순천향천안병원

122 인하대병원전남대학교병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원단국대학교의과대학부속병원대한암학회세망세포대한혈액학회육종삼성서울병원한국원자력연구소부설원자력병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원싸이토메삼성서울병원갈로서울대학교병원바이러스서울아산병원 (HCMV) 감염증순천향천안병원순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원 순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원충북대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교구리병원한양대학교병원가천의대중앙길병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원경상대학교병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원고신대학교복음병원국립의료원 B-세포만성임단국대학교의과대학파구성부속병원백혈병동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원아주대학교병원

123 원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인하대병원전남대학교병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원경희의대부속병원고려대안암병원고신대학교복음병원삼성서울병원아프리카원광대학교의과대학병원수면병이화여자대학교의과대학부속목동병원인하대병원전북대병원한림대학교부속한강성심병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고려대안암병원단국대학교의과대학부속병원대한내과학회악상고열대한마취과학회증대한신경근연구회 ( 학회유관연구회 ) 서울대학교병원순천향천안병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원충남대학교병원한림대학교의료원 HIV 감염 연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원전남대학교병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원가톨릭대학교강남성모병원가톨릭대학교강남성모병원경북대학교병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대한감염학회대한내과학회대한소아과학회부산대학교병원삼성서울병원서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원순천향대학교의과대학

124 윌슨병 강동성심병원가톨릭대학교강남성모병원 경북대학교병원 경상대학교병원 경희의대부속병원계명대학교동산의료원 국립의료원 단국대학교의과대학 부속병원 서울대학교병원 서울아산병원순천향대학교의과대학 부속병원 아주대학교병원 연세대학교의과대학 세브란스병원연세대학교의과대학 세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원전북대병원조선대학교부속병원충남대학교병원한림대학교부속 춘천성심병원한림대학교의료원 강동성심병원 부속병원아주대학교병원연세대학교의과대학세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인하대병원전남대학교병원충남대학교병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교의료원강동성심병원한양대학교병원 Ⅱ. 의료기관별진료가능희귀질환 병원명가천의대중앙길병원가톨릭대학교서울성모병원 관련희귀질병 1. 파킨스병 2. 성인악성림프종 3. 만성골수성백혈병 4. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 5. 다발성골수종 6. 장기이식 7. 호흡곤란증후군 8. 파상풍 9. 전신성홍 반성루푸스 10. B-세포만성임파구성백혈병 1. 모상세포백혈병 2. 혈우병 3. HIV 감염 4. 말라리아 5. 베체트병 6. 부신백질이영양증 7. 카르시노이드종양 8. 근위축성축삭경화증 9. 장기이식 10. 크론병 11. 호흡곤란증후 군 12. 만성골수성백혈병 13. 쿠싱신드롬 14. 전신성홍반성루푸스 15. 다발성골수종 16. 장결핵 17. B-세포만성임파구성백혈병 18. 세망세포육종 19. 혈소판무력증 20. 고 셔병 21. 광견병 22. 파킨스병 23. 악상고열증 24. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증

125 가톨릭대학교성모병원강북삼성병원경북대학교병원경상대학교병원경희의대부속병원계명대학교동산의료원고대구로병원고려대안암병원 25. 다발성경화증 26. 췌장도세포암 27. 성인악성림프종 28. 윌슨병 29. 파상풍 30. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 31. 근무력증 32. 포르피린증 33. 크립토코쿠스증 34. 크롬친화세포종 1. 혈우병 2. 광견병 3. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 4. 성인악성림프종 5. 크립토코쿠스증 6. 모상세포백혈병 7. 세망세포육종 8. 혈소판무력증 9. HIV 감염 10. 말라리아 11. 베체트병 12. 파킨스병 13. 카르시노이드종양 14. 근위축성축삭경화증 15. 장기이식 16. 췌장도세포암 17. 파상풍 18. 전신성홍반성루푸스 19. 장결핵 20. 고프로락틴증 21. 크롬친화세포종 22. 저혈당증 1. 혈소판무력증 2. 베체트병 3. 카르시노이드종양 4. 췌장도세포암 5. 쿠싱신드롬 6. 고프로락틴증 7. 저혈당증 8. 모상세포백혈병 9. 말라리아 10. 파킨스병 11. 장기이식 12. 호흡곤란증후군 13. 부신암 14. 크롬친화세포종 1. 모상세포백혈병 2. 혈우병 3. 혈소판무력증 4. HIV 감염 5. 말라리아 6. 광견병 7. 베체트병 8. 파킨스병 9. 부신백질이영양증 10. 악상고열증 11. 카르시노이드종양 12. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 13. 근위축성축삭경화증 14. 다발성경화증 15. 장기이식 16. 췌장도세포암 17. 크론병 18. 성인악성림프종 19. 호흡곤란증후군 20. 윌슨병 21. 만성골수성백혈병 22. 파상풍 23. 쿠싱신드롬 24. 전신성홍반성루푸스 25. 근무력증 26. 부신암 27. 다발성골수종 28. 포르피린증 29. 장결핵 30. 크립토코쿠스증 31. B-세포만성임파구성백혈병 32. 고프로락틴증 33. 크롬친화세포종 34. 저혈당증 1. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 2. 다발성경화증 3. 장기이식 4. 성인악성림프종 5. 호흡곤란증후군 6. 윌슨병 7. 만성골수성백혈병 8. 다형성교모세포종 9. 쿠싱신드롬 10. 전신성홍반성루푸스 11. B-세포만성임파구성백혈병 12. 파킨스병 13. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 14. 파상풍 15. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 16. 근무력증 1. 혈소판무력증 2. 파킨스병 3. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 4. 근위축성축삭경화증 5. 장기이식 6. 톡소플라스마증 7. 아프리카수면병 8. 성인악성림프종 9. 윌슨병 10. 납중독 11. 전신성홍반성루푸스 12. 부신암 13. 포르피린증 14. 고프로락틴증 15. 혈우병 16. 베체트병 17. 카르시노이드종양 18. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 19. 다발성경화증 20. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 21. 췌장도세포암 22. 호흡곤란증후군 23. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 24. 다발성골수종 25. 저혈당증 26. 크론병 27. 쿠싱신드롬 28. 근무력증 29. 장결핵 1. 혈우병 2. HIV 감염 3. 모상세포백혈병 4. 혈소판무력증 5. 말라리아 6. 광견병 7. 베체트병 8. 파킨스병 9. 부신백질이영양증 10. 악상고열증 11. 카르시노이드종양 12. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 13. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 14. 근위축성축삭경화증 15. 다발성경화증 16. 장기이식 17. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 18. 췌장도세포암 19. 크론병 20. 성인악성림프종 21. 윌슨병 22. 만성골수성백혈병 23. 다형성교모세포종 24. 쿠싱신드롬 25. 납중독 26. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 27. 근무력증 28. 부신암 29. 다발성골수종 30. 장결핵 31. 크립토코쿠스증 32. 저혈당증 33. 호흡곤란증후군 34. 파상풍 35. 전신성홍반성루푸스 36. 포르피린증 37. 고프로락틴증 38. B-세포만성임파구성백혈병 39. 크롬친화세포종 40. 파브리병 1. 장기이식 2. 쿠싱신드롬 3. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 4. 부신암 5. 베체트병 6. 크론병 7. 크립토코쿠스증 8. 크롬친화세포종 9. HIV 감염 10. 말라리아 11. 파킨스병 12. 카르시노이드종양 13. 근위축성축삭경화증 14. 췌장도세포암 15. 성인악성림프종 16. 호흡곤란증후군 17. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 18. 만성골수성백혈병 19. 다형성교모세포종 20. 납중독 21. 전신성홍반성루푸스 22. 다발성골수종 23. 포르피린증 24. 장결핵 25. B-세포만성임파구성백혈병 26. 저혈당증 1. 혈소판무력증 2. 말라리아 3. 베체트병 4. 악상고열증 5. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 6. 근위축성축삭경화증 7. 장기이식 8. 톡소플라스마증 9. 아프리카수면병 10. 성인악성림프종 11. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 12. HIV 감염 13. 파킨스병 14. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 15. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 16. 크론병

126 고신대학교복음병원국립의료원단국대학교의과대학부속병원대전을지대학병원동아대학교병원부산대학교병원삼성서울병원 만성골수성백혈병 18. 다형성교모세포종 19. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 20. 전신성홍반성루푸스 21. 근무력증 22. 크립토코쿠스증 23. B-세포만성임파구성백혈병 24. 고프로락틴증 25. 저혈당증 26. 모상세포백혈병 27. 광견병 28. 카르시노이드종양 29. 다발성경화증 30. 췌장도세포암 31. 호흡곤란증후군 32. 파상풍 33. 다발성골수종 34. 크롬친화세포종 1. 파킨스병 2. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 3. 근위축성축삭경화증 4. 장기이식 5. 톡소플라스마증 6. 아프리카수면병 7. 호흡곤란증후군 8. 쿠싱신드롬 9. 전신성홍반성루푸스 10. B-세포만성임파구성백혈병 11. 베체트병 12. 다발성경화증 13. 췌장도세포암 14. 만성골수성백혈병 15. 근무력증 16. 카르시노이드종양 17. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 18. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 19. 성인악성림프종 20. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 1. HIV 감염 2. 광견병 3. 부신백질이영양증 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 5. 근위축성축삭경화증 6. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 7. 췌장도세포암 8. 호흡곤란증후군 9. 말라리아 10. 파킨스병 11. 카르시노이드종양 12. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 13. 다발성경화증 14. 혈소판무력증 15. 성인악성림프종 16. 윌슨병 17. 만성골수성백혈병 18. 파상풍 19. 쿠싱신드롬 20. 납중독 21. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 22. 전신성홍반성루푸스 23. 다발성골수종 24. 포르피린증 25. 크립토코쿠스증 26. B-세포만성임파구성백혈병 27. 고프로락틴증 28. 저혈당증 29. 파브리병 30. 톡소플라스마증 1. 세망세포육종 2. 혈소판무력증 3. 고셔병 4. 광견병 5. 파킨스병 6. 악상고열증 7. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 8. 근위축성축삭경화증 9. 장기이식 10. 톡소플라스마증 11. 크론병 12. 호흡곤란증후군 13. 만성골수성백혈병 14. 파상풍 15. 납중독 16. 전신성홍반성루푸스 17. 부신암 18. 장결핵 19. B-세포만성임파구성백혈병 20. 크롬친화세포종 21. 모상세포백혈병 22. 혈우병 23. HIV 감염 24. 말라리아 25. 베체트병 26. 부신백질이영양증 27. 카르시노이드종양 28. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 29. 다발성경화증 30. 췌장도세포암 31. 윌슨병 32. 쿠싱신드롬 33. 근무력증 34. 크립토코쿠스증 35. 저혈당증 36. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 37. 성인악성림프종 38. 다형성교모세포종 39. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 40. 포르피린증 41. 고프로락틴증 1. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 2. 다발성경화증 3. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 4. 성인악성림프종 5. 다발성골수종 6. 카르시노이드종양 7. 근위축성축삭경화증 8. 장기이식 9. 췌장도세포암 10. 만성골수성백혈병 1. 말라리아 2. 베체트병 3. 파킨스병 4. 부신백질이영양증 5. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 6. 장기이식 7. 췌장도세포암 8. 성인악성림프종 9. 호흡곤란증후군 10. 만성골수성백혈병 11. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 12. 전신성홍반성루푸스 13. 부신암 14. 다발성골수종 15. 크립토코쿠스증 16. B-세포만성임파구성백혈병 1. 말라리아 2. 파킨스병 3. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 4. 다발성경화증 5. 성인악성림프종 6. 호흡곤란증후군 7. 만성골수성백혈병 8. 파상풍 9. 쿠싱신드롬 10. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 11. 전신성홍반성루푸스 12. 근무력증 13. 부신암 14. B-세포만성임파구성백혈병 15. HIV 감염 16. 베체트병 17. 부신백질이영양증 1. 세망세포육종 2. 혈우병 3. 혈소판무력증 4. 고셔병 5. 광견병 6. 파킨스병 7. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 8. 근위축성축삭경화증 9. 장기이식 10. 톡소플라스마증 11. 아프리카수면병 12. 호흡곤란증후군 13. 파상풍 14. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 15. 근무력증 16. 다발성골수종 17. B-세포만성임파구성백혈병 18. 파브리병 19. 모상세포백혈병 20. 장결핵 21. 말라리아 22. 카르시노이드종양 23. 다발성경화증 24. 췌장도세포암 25. 만성골수성백혈병 26. 전신성홍반성루푸스 27. 고프로락틴증 28. HIV 감염 29. 베체트병 30. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 31. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 32. 성인악성림프종 33. 쿠싱신드롬 34. 부신암

127 서울대학교병원서울아산병원순천향천안병원 순천향대학교의과대학부속병원아주대학교병원 연세대학교의과대학강 남세브란스병원연세대학교의과대학세브란스병원 1. 혈우병 2. HIV 감염 3. 광견병 4. 파킨스병 5. 악상고열증 6. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 7. 근위축성축삭경화증 8. 장기이식 9. 췌장도세포암 10. 성인악성림프종 11. 만성골수성백혈병 12. 파상풍 13. 납중독 14. 전신성홍반성루푸스 15. 다발성골수종 16. 장결핵 17. B-세포만성임파구성백혈병 18. 크롬친화세포종 19. 파브리병 20. 혈소판무력증 21. 베체트병 22. 카르시노이드종양 23. 다발성경화증 24. 크론병 25. 다형성교모세포종 26. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 27. 포르피린증 28. 고프로락틴증 29. 모상세포백혈병 30. 말라리아 31. 부신백질이영양증 32. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 33. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 34. 윌슨병 35. 쿠싱신드롬 36. 근무력증 37. 크립토코쿠스증 38. 저혈당증 1. HIV 감염 2. 말라리아 3. 베체트병 4. 파킨스병 5. 부신백질이영양증 6. 카르시노이드종양 7. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 8. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 9. 다발성경화증 10. 크론병 11. 성인악성림프종 12. 윌슨병 13. 파상풍 14. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 15. 전신성홍반성루푸스 16. 근무력증 17. 부신암 18. 다발성골수종 19. 포르피린증 20. B-세포만성임파구성백혈병 21. 저혈당증 22. 파브리병 1. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 2. 근위축성축삭경화증 3. 췌장도세포암 4. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 5. 쿠싱신드롬 6. 근무력증 7. 크립토코쿠스증 8. 저혈당증 9. 파킨스병 10. 악상고열증 11. 혈우병 12. HIV 감염 13. 말라리아 14. 광견병 15. 베체트병 16. 부신백질이영양증 17. 카르시노이드종양 18. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 19. 다발성경화증 20. 장기이식 21. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 22. 크론병 23. 성인악성림프종 24. 호흡곤란증후군 25. 만성골수성백혈병 26. 다형성교모세포종 27. 파상풍 28. 납중독 29. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 30. 전신성홍반성루푸스 31. 부신암 32. 다발성골수종 33. 장결핵 34. B-세포만성임파구성백혈병 35. 고프로락틴증 36. 크롬친화세포종 37. 파브리병 38. 모상세포백혈병 1. 모상세포백혈병 2. 카르시노이드종양 3. 크론병 4. 만성골수성백혈병 5. 고프로락틴증 6. 말라리아 7. 장기이식 8. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 9. 장결핵 10. 저혈당증 11. HIV 감염 12. 베체트병 13. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 14. 췌장도세포암 15. 호흡곤란증후군 16. 윌슨병 17. 쿠싱신드롬 18. 크립토코쿠스증 19. 크롬친화세포종 1. 파브리병 2. 모상세포백혈병 3. 혈우병 4. 혈소판무력증 5. HIV 감염 6. 말라리아 7. 광견병 8. 베체트병 9. 파킨스병 10. 부신백질이영양증 11. 카르시노이드종양 12. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 13. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 14. 근위축성축삭경화증 15. 다발성경화증 16. 장기이식 17. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 18. 톡소플라스마증 19. 췌장도세포암 20. 성인악성림프종 21. 호흡곤란증후군 22. 윌슨병 23. 만성골수성백혈병 24. 다형성교모세포종 25. 파상풍 26. 쿠싱신드롬 27. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 28. 전신성홍반성루푸스 29. 부신암 30. 다발성골수종 31. 크립토코쿠스증 32. B-세포만성임파구성백혈병 33. 고프로락틴증 34. 저혈당증 1. HIV 감염 2. 광견병 3. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 4. 다발성경화증 5. 크론병 6. 호흡곤란증후군 7. 만성골수성백혈병 8. 쿠싱신드롬 9. 근무력증 10. 다발성골 수종 11. B-세포만성임파구성백혈병 12. 말라리아 13. 파킨스병 14. 근위축성축삭경화증 15. 췌장도세포암 16. 성인악성림프종 17. 윌슨병 18. 파상풍 19. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 20. 부신암 21. 포르피린증 22. 고프로락틴증 1. 혈소판무력증 2. 말라리아 3. 파킨스병 4. 카르시노이드종양 5. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 6. 다발성경화증 7. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 8. 크론병 9. 호흡곤란증후군 10. 윌슨병 11. 다형성교모세포종 12. 쿠싱신드롬 13. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 14. 근무력증 15. 다발성골수종 16. 장결핵 17. B-세포만성임파구성백혈병 18. 크롬친화세포종 19. 파브리병 20. 혈우병 21. HIV 감염 22. 베체트병 23. 부신백질이영양증 24. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 25. 근위축성축삭경화증 26. 장기이식 27. 췌장도세포암 28. 성인악성림프종 29. 갈색세포종 ( 크롬친화세포

128 연세대학교원주의과대학원주기독병원영남대학교의료원원광대학교의과대학병원이대부속동대문병원이화여자대학교의과대학부속목동병원인제대부속상계백병원인제대학교부산백병원인제대학교서울백병원인하대병원 종 ) 30. 만성골수성백혈병 31. 파상풍 32. 납중독 33. 전신성홍반성루푸스 34. 부신암 35. 포르피린증 36. 크립토코쿠스증 37. 고프로락틴증 38. 저혈당증 1. 혈우병 2. 악상고열증 3. 카르시노이드종양 4. 췌장도세포암 5. 만성골수성백혈병 6. 다형성교모세포종 7. 부신암 8. 포르피린증 9. B-세포만성임파구성백혈병 10. 모상세포백혈병 11. 장기이식 12. 성인악성림프종 13. 다발성골수종 14. 장결핵 1. 모상세포백혈병 2. 혈우병 3. 혈소판무력증 4. HIV 감염 5. 말라리아 6. 광견병 7. 베체트병 8. 파킨스병 9. 부신백질이영양증 10. 악상고열증 11. 카르시노이드종양 12. 납중독 13. 부신암 14. 크립토코쿠스증 15. 저혈당증 16. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 17. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 18. 근위축성축삭경화증 19. 다발성경화증 20. 장기이식 21. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 22. 췌장도세포암 23. 크론병 24. 성인악성림프종 25. 호흡곤란증후군 26. 윌슨병 27. 만성골수성백혈병 28. 다형성교모세포종 29. 파상풍 30. 쿠싱신드롬 31. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 32. 전신성홍반성루푸스 33. 근무력증 34. 다발성골수종 35. 포르피린증 36. 장결핵 37. B-세포만성임파구성백혈병 38. 고프로락틴증 39. 크롬친화세포종 40. 파브리병 1. 혈우병 2. HIV 감염 3. 베체트병 4. 부신백질이영양증 5. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 6. 혈소판무력증 7. 파킨스병 8. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 9. 근위축성축삭경화증 10. 장기이식 11. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 12. 톡소플라스마증 13. 아프리카수면병 14. 크론병 15. 성인악성림프종 16. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 17. 윌슨병 18. 만성골수성백혈병 19. 쿠싱신드롬 20. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 21. 전신성홍반성루푸스 22. 부신암 23. 다발성골수종 24. 포르피린증 25. 크립토코쿠스증 26. B-세포만성임파구성백혈병 27. 고프로락틴증 28. 저혈당증 29. 파브리병 30. 모상세포백혈병 31. 말라리아 32. 카르시노이드종양 33. 다발성경화증 34. 췌장도세포암 35. 호흡곤란증후군 36. 다형성교모세포종 37. 근무력증 38. 장결핵 39. 크롬친화세포종 1. 장기이식 2. 성인악성림프종 3. 카르시노이드종양 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 1. HIV 감염 2. 말라리아 3. 파킨스병 4. 카르시노이드종양 5. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 6. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 7. 베체트병 8. 근위축성축삭경화증 9. 다발성경화증 10. 장기이식 11. 톡소플라스마증 12. 췌장도세포암 13. 아프리카수면병 14. 호흡곤란증후군 15. 만성골수성백혈병 16. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 17. 근무력증 18. 부신암 19. 다발성골수종 20. B-세포만성임파구성백혈병 21. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 22. 성인악성림프종 23. 전신성홍반성루푸스 24. 장결핵 1. 췌장도세포암 2. 카르시노이드종양 3. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 4. 톡소플라스마증 5. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 6. 장기이식 7. 다발성경화증 8. 근위축성축삭경화증 9. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 10. 성인악성림프종 1. 파킨스병 2. 호흡곤란증후군 3. 쿠싱신드롬 4. 전신성홍반성루푸스 5. 부신암 6. B-세포만성임파구성백혈병 7. 베체트병 8. 크론병 9. 만성골수성백혈병 10. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 1. 카르시노이드종양 2. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 3. 다발성경화증 4. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 5. 크론병 6. 만성골수성백혈병 7. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 8. B-세포만성임파구성백혈병 9. 근위축성축삭경화증 10. 장기이식 11. 췌장도세포암 12. 호흡곤란증후군 13. 쿠싱신드롬 14. 부신암 1. HIV 감염 2. 광견병 3. 파킨스병 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 5. 근위축성축삭경화증 6. 장기이식 7. 톡소플라스마증 8. 아프리카수면병 9. 모상세포백혈병 10. 베체트병 11. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 12. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 13. 크론병 14. 성인악성림프종 15. 만성골수성백혈병 16. 다형성교모세포종 17. 파상풍 18. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 19. 전신성홍반성루푸스 20. 근무력증 21. 다발성골수종 22. 장결핵 23. 크립토코쿠스증 24. 저혈당증 25. 말라리아 26. 카르시

129 전남대학교병원전북대병원조선대학교부속병원중앙대학교의과대학부속용산병원충남대학교병원충북대학교병원 한국원자력연구소부설원자력병원한림대학교부속한강성심병원한림대학교부속춘천성심병원한림대학교의료원강동성심병원 노이드종양 27. 다발성경화증 28. 췌장도세포암 29. 호흡곤란증후군 30. 납중독 31. 부신암 32. B-세포만성임파구성백혈병 1. 모상세포백혈병 2. HIV 감염 3. 말라리아 4. 베체트병 5. 파킨스병 6. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 7. 다발성경화증 8. 장기이식 9. 성인악성림프종 10. 만성골수성백혈병 11. 다형성교모세포종 12. 파상풍 13. B-세포만성임파구성백혈병 1. 혈우병 2. 부신백질이영양증 3. 카르시노이드종양 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 5. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 6. 근위축성축삭경화증 7. 다발성경화증 8. 장기이식 9. 톡소플라스마증 10. 췌장도세포암 11. 성인악성림프종 12. 호흡곤란증후군 13. 윌슨병 14. 쿠싱신드롬 15. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 16. 전신성홍반성루푸스 17. 고프로락틴증 18. 아프리카수면병 19. 만성골수성백혈병 20. B-세포만성임파구성백혈병 1. 부신백질이영양증 2. 호흡곤란증후군 3. 파킨스병 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 5. 성인악성림프종 6. 윌슨병 7. 쿠싱신드롬 8. 전신성홍반성루푸스 9. 근무력증 10. 크립토코쿠스증 11. 저혈당증 12. 말라리아 13. 장기이식 14. 만성골수성백혈병 15. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 16. B-세포만성임파구성백혈병 1. 말라리아 2. 췌장도세포암 3. 만성골수성백혈병 4. 크립토코쿠스증 5. 파킨스병 6. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 7. 장기이식 8. 크론병 9. 성인악성림프종 10. 호흡곤란증후군 11. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 12. 근무력증 13. 다발성골수종 14. B-세포만성임파구성백혈병 15. 고프로락틴증 1. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 2. 근무력증 3. 부신암 4. 다발성골수종 5. 장결핵 6. 크립토코쿠스증 7. B-세포만성임파구성백혈병 8. 크롬친화세포종 9. 저혈당증 10. 혈우병 11. 혈소판무력증 12. HIV 감염 13. 광견병 14. 베체트병 15. 파킨스병 16. 악상고열증 17. 카르시노이드종양 18. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 19. 근위축성축삭경화증 20. 다발성경화증 21. 장기이식 22. 췌장도세포암 23. 크론병 24. 성인악성림프종 25. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 26. 윌슨병 27. 만성골수성백혈병 28. 파상풍 29. 쿠싱신드롬 30. 모상세포백혈병 31. 말라리아 32. 부신백질이영양증 33. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 34. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 35. 호흡곤란증후군 36. 다형성교모세포종 37. 전신성홍반성루푸스 38. 포르피린증 39. 고프로락틴증 1. 장기이식 2. 호흡곤란증후군 3. 파상풍 4. 췌장도세포암 5. 만성골수성백혈병 6. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 1. 모상세포백혈병 2. 세망세포육종 3. 혈소판무력증 4. 장기이식 5. 성인악성림프종 6. 근육디스트로피 7. 다발성골수종 1. HIV 감염 2. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 3. 장기이식 4. 아프리카수면병 5. 파상풍 6. B-세포만성임파구성백혈병 7. 말라리아 8. 파킨스병 9. 카르시노이드종양 10. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 11. 근위축성축삭경화증 12. 다발성경화증 13. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 14. 톡소플라스마증 15. 췌장도세포암 16. 호흡곤란증후군 17. 만성골수성백혈병 18. 다형성교모세포종 19. 쿠싱신드롬 20. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 21. 전신성홍반성루푸스 22. 저혈당증 1. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 2. 윌슨병 3. 쿠싱신드롬 4. 다발성골수종 5. 장기이식 6. 성인악성림프종 7. 호흡곤란증후군 8. 만성골수성백혈병 9. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 10. B-세포만성임파구성백혈병 1. 혈우병 2. HIV 감염 3. 광견병 4. 파킨스병 5. 악상고열증 6. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 7. 모상세포백혈병 8. 혈소판무력증 9. 말라리아 10. 베체트병 11. 부신백질이영양증 12. 근위축성축삭경화증 13. 다발성경화증 14. 장기이식 15. 모체 / 혈액수용자의 DRh항원감작 16. 췌장도세포암 17. 성인악성림프종 18. 윌슨병 19. 다형성교모세 포종 20. 파상풍 21. 쿠싱신드롬 22. 납중독 23. 전신성홍반성루푸스 24. 부신암 25. 장결핵 26. 고프로락틴증 27. 저혈당증 28. 카르시노이드종양 29. 페닐케톤뇨증 (Phenylketonuria,PKU) 30. 크론병 31. 호흡곤란증후군 32. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 33. 근무력증 34. 다발성골수종 35. B-세포만성임파구성백혈병 36. 크롬친

130 화세포종한양대학교구리병원 1. 호흡곤란증후군 2. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 1. 혈우병 2. 광견병 3. 파킨스병 4. 싸이토메갈로바이러스 (HCMV) 감염증 5. 다발성경화증 6. 췌장도세포암 7. 호흡곤란증후군 8. 만성골수성백혈병 9. 파상풍 10. 전신성홍반성루푸스 11. 부신암 12. 크립토코쿠스증 13. 고프로락틴증 14. 세망세포육종 15. 한양대학교병원혈소판무력증 16. 말라리아 17. 베체트병 18. 카르시노이드종양 19. 근위축성축삭경화증 20. 장기이식 21. 성인악성림프종 22. 갈색세포종 ( 크롬친화세포종 ) 23. 다형성교모세포종 24. 동맥관개존 (patent ductus arteriosus ) 25. 근무력증 26. 다발성골수종 27. B- 세포만성임파구성백혈병 28. 크롬친화세포종 29. 모상세포백혈병 30. HIV 감염

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