암통계, 암병태생리, 암진단 말기암환자간호 ( 호스피스완화의료 ) -1-
학습목차 1 2 3 4 5 호스피스정의, 철학및역사죽음에대한이해의뢰기준및치료중단지침말기암환자와가족에대한이해호스피스 완화의료에서간호사의역할 -2-
1. 호스피스정의, 철학및역사 1) 호스피스정의 죽음을앞둔말기환자와그가족을사랑으로돌보는행위 환자가남은여생동안인간으로서의존엄성과높은삶의질을유지하면서살다가평안하고복된죽음을맞이하도록환자와가족의신체적, 정서적, 사회적, 경제적, 영적요구를충족시키며, 사별가족의고통과슬픔을경감시키기위한총체적돌봄 (holistic care) -3-
1. 호스피스정의, 철학및역사 2) 호스피스철학 WHO 의완화의료에대한진술과거의같다. 말기환자와임종환자그리고그가족들을돌보고지지한다. 그들의남은생을가능한한편안하게하고충만된삶을살도록해준다. 삶을긍정적으로받아들이며죽음은삶의자연스런일부분으로받아들인다. 호스피스는삶을연장시키거나단축시키지않는다. 환자와그가족의요구에부응하도록가능한한모든자원을이용하여신체적, 사회심리적, 영적요구를충족시키며지지하여죽음을준비하도록돕는다. -4-
1. 호스피스정의, 철학및역사 3) 호스피스 완화의료개념 Curative/remissive therapy Presentation Palliative Care Hospice Death Relieving suffering -5-
1. 호스피스정의, 철학및역사 4) 호스피스 완화의료개념비교 호스피스케어 6 개월여명이있을때제공 증상조절에만초점을둠 주로가정간호로제공 완화의료 돌봄의형태에대한전반적인용어 임종하는사람이나호스피스프로그램에등록된사람들에게만제한되지는않음 질병에대한적극적인치료를함께하는것 질병이치료불가능하다는것을 to alleviate(disease) without 환자와가족이받아들이는것 curing 호스피스의의미 : 장소, 기관이 항암치료와함께질병의이른과정나프로그램, 돌봄에대한접근이에서시작하는것나철학, 보험체계 Hospice care is end of life Palliative care is goal oriented oriented -6-
2. 죽음에대한이해 1) 죽음의정의 세계보건기구 (WHO) 의정의 : 소생할수없는삶의영원한종말 한국어대사전 : 사 ( 死 ), 입몰 ( 入沒 ), 생물의생명이없어지는현상, 세포내의연속적인생리적변화가불가역적으로되어정지되는상태 미국의생명통계국 : 삶을의미하는소견이전혀없는영구적인종식 대한의학협회내 죽음의정의위원회 (1989) : 심장, 폐기능의불가역적정지또는뇌간을포함한전뇌기능의불가역적소실 -10-
2. 죽음에대한이해 2) 죽음의단계 죽음의단계또는슬픔의단계는다양하며, 상실에대한특정한반응을설명한것으로퀴블러로스 (1968) 의죽음의 5 단계가가장널리알려졌다. 부정 (Denial) 분노 (Anger) 타협 (Bargaining) 우울 (Depression) 수용 (Acceptance) 희망 (Hope) -11-
2. 죽음에대한이해 3) 죽음의본체 죽음의본체에대해서는여러가지관점에서본다. 첫째, 죽음은하나의삶의시작 - 죽음너머새로운삶 ( 내세관 ) 이있다고생각한다. 둘째, 죽음은유한한것이고피할수도없는무정한엄연한사실로보는관점이다. 셋째, 일종의끝없는수면과같이고통으로부터의해방, 속죄로생각한다. 넷째, 죽음은삶의패배요, 생의마지막포기, 생존의위기인절망적인존재 - 생존의가치를무로돌려버리는단절적이고비극적인사건으로보는관점 -12-
2. 죽음에대한이해 4) 죽음의과정에따른두려움 Pattison(1974) 첫째, 미지에대한두려움둘째, 외로움에대한두려움셋째, 가족과친지의상실에대한두려움넷째, 육체의상실과무력감에대한두려움다섯째, 고통과괴로움에대한두려움여섯째, 주체성상실에대한두려움일곱째, 슬픔에대한두려움여덟째, 퇴행에대한두려움 -13-
3. 의뢰기준및치료중단지침 1) 호스피스 완화의료대상자 대상자선정 전문분야의의사 2 인의판단에따른다. 환자와가족이진단과예후를알고있으며, 호스피스 완화의료의철학과내용에동의하는자의식이없거나치매등으로본인의직접판단이곤란한경우는가장가까운친권자의동의가필요하며, 환자가직접판단이곤란한상황의발생이전에의사를명시한경우이와상반되어서는안된다. -14-
3. 의뢰기준및치료중단지침 1) 호스피스 완화의료대상자 대상자 호스피스 완화의료는예상기대여명이 6 개월미만인환자로서다음과같은경우를대상자로포함한다. - 적극적인항암치료 ( 수술, 약물요법등 ) 의시행이환자의경과에더이상도움을줄수없다고판단되며, 환자의전신상태가악화되는말기암환자 - 근원적인회복의가능성이없으면서악화되는시기에있는말기만성질환자 ( 단, 완화의료의대상자는예상기대여명이 6 개월미만이아닐지라도진행된시기의환자중통증및증상완화가필요한환자를포함한다.) -15-
3. 의뢰기준및치료중단지침 2) 호스피스대상자의기준 ( 외국 ) 미국의기준 Medicare 의 호스피스 혜택을받기위해서는주치의와호스피스책임의사모두잔여여명이 6 개월미만이라는확인서가있어야한다. Medicare 호스피스에들어간환자들의생존기간을조사해보면, 평균 36.5 일이후사망한다. 이중 15.6% 는 7 일만에사망, 14.9% 는 6 개월이상생존한다. -16-
3. 의뢰기준및치료중단지침 2) 호스피스대상자의기준 ( 외국 ) 영국의기준 미국과달리명확한규정을적용하지않고있다. 이는의료제도가사회보장형으로구성되어있다. 대상환자는암환자, 에이즈환자, 근육신경계환자및신부전환자등생명을위협받는질환상태의환자는누구나해당된다. -17-
3. 의뢰기준및치료중단지침 3) 호스피스 완화의료환자와가족의권리 호스피스 완화의료기관은다음의내용이포함된환자와가족의권리를명시하고이를설명하여야한다. 인간의존엄성을존중받을권리 서비스내용및비용에대하여알권리 서비스를계획하고변경하는과정에참여할권리 서비스를선택하거나혹은거부할권리 환자개인의요구에적합한서비스를제공받고, 서비스과정에서기록과정보에대한비밀을보장받을권리 ( 단, 본인의동의에의한경우, 타기관으로전원또는전동되는경우, 법에의해요구되는경우제외 ) -18-
3. 의뢰기준및치료중단지침 4) 호스피스 완화의료서비스범위 간호 : 호스피스 완화의료는환자와가족을평가한자료에근거하여간호서비스를제공한다. 환자와가족의신체적, 심리사회적, 환경적, 영적요구를처음부터지속적으로평가하며, 이에대한간호서비스를연속적으로제공한다. 환자와가족및환자를돌보는사람들에게환자간호에대해상담하고교육한다. 호스피스 완화의료팀구성원들에게환자와가족에대한정보를제공하고협력한다. 의료 영적상담 사회사업 자원봉사자 -19-
3. 의뢰기준및치료중단지침 5) 호스피스 완화의료서비스연계 호스피스 완화의료는기관형태에관계없이 1 일 24 시간 1 주 7 일간이용가능하며, 언제어디에서든환자와가족이원할때서비스를제공한다. 환자와가족이 1일 24시간 1주 7일간의료및간호서비스를이용가능하도록한다. 또적합한서비스를제공하기위한규정된조직과체계를갖추고있다. 모든서비스, 약품, 기구, 물품을항상비치하고활용할수있도록보장한다. 호스피스 완화의료서비스는최소한의간호서비스, 진통제및약물, 기타서비스및환자의요구를충족시키기위해필요한기구, 물품등을갖추며, 1일 24시간 1주 7일간이를제공할수있도록한다. -20-
3. 의뢰기준및치료중단지침 6) 호스피스 완화의료서비스원칙 호스피스 완화의료기관은 표준 의제 1 장에의거하여다음의원칙에따라호스피스 완화의료를제공하여야한다. 아래의원칙들은명문화되고공개되어야한다. ( 대상자범위 ) 말기환자와가족을단위로한다. ( 환자와가족의권리 ) 서비스계획과선택에서환자와가족에게충분한정보를제공하고자율적인의사결정권한을보장한다. ( 팀구성과팀서비스 ) 면허또는자격을갖춘, 훈련된호스피스 완화의료전문요원과자원봉사자로이루어진팀을구성하고다학제간협력을통하여효율적인팀서비스를제공한다. ( 개별화된서비스 ) 환자와가족의요구를지속적으로평가하고환자에게적합한개별화된서비스를제공한다. -21-
3. 의뢰기준및치료중단지침 7) 의료기준및치료중단지침 대한의학회의 임종환자의연명치료중단에대한대한의학회의료윤리지침 치료중단결정시윤리적판단의어려움 말기암환자에게인공호흡기나심폐소생술과같은 의미없는치료 를중단하는것을 살인방조 나 소극적안락사 를시도하는것으로잘못인식하는사회의식및의료법체제 말기암환자에대한진료행위는과잉진료로간주하고의료비를삭감하려는보험공단이함께존재한다. -22-
3. 의뢰기준및치료중단지침 7) 의료기준및치료중단지침 2001 년대한의사협회가제안하고 2002 년대한의학회가보완한치료중단지침 용어정의 임종환자란 : 현대의학으로치료가불가능한질병이있으면서적극적인치료에도반응하지않고사망이임박하다고생각되는환자 연명치료란 : 환자의병상태를호전시킬수는없고단지생명만을연장시키는치료 사망이란 : 생명활동의영구적인정지. 사망의판단은심폐기능의정지인심폐사나뇌기능의소실인뇌사에근거 -23-
3. 의뢰기준및치료중단지침 의미 ( 意味 ) 없는치료란 : 의도하는목표를달성하지못할것으로예상되는치료. 예 > 치료가환자의경과에도움을줄가능성도있으나해를끼칠우려가매우큰경우, 치료를극대화하여도효과가없는경우, 이전에동일한치료법을시행하였으나효과가없음을이미경험한경우 윤리적행위란 : 자율성존중원칙, 악행금지원칙, 선행원칙, 정의원칙등국제적으로널리인정되고있는윤리원칙에따른판단과행위. 반면비윤리적행위라함은직업적인행위들중위의윤리원칙들을준수하지않는행위 존엄사 ( 尊嚴死, Death with dignity) 란 : 인간의존엄성을유지한임종을위하여부가적인고통을초래할수있는연명치료를유보또는중단함으로써초래되는자연스러운죽음. 임종환자에게의미없는치료를중단하는것이이에해당된다. -24-
3. 의뢰기준및치료중단지침 안락사 ( 安樂死, Euthanasia) 란 : 환자가감내할수없고치료와조절이불가능한고통을없애기위한목적으로환자본인이외의사람이환자에게죽음으로이르는물질을투여하는등의인위적이고적극적인방법으로자연적사망시기에앞서환자를사망에이르게하는행위. 적극적안락사 (active euthanasia) 와 의사조력자살 (physician assisted suicide) 만안락사로정의함 사전의료지시 (Advance Directive) 란 : 환자가판단능력이없어질때를대비하여자신이받고자하는치료를기록으로남기는것. 자신에대한의료행위에관한의사결정, 대리인지명, 심폐소생술거절, 원하지않는치료행위를구체적으로지시할수있다. 심폐소생술이란 : 환자의심장이나호흡이정지되었을경우심폐기능을소생시키기위하여시행되는기관내삽관, 심장압박, 약물투여등과같은의료행위 -25-
3. 의뢰기준및치료중단지침 7) 임종환자진료지침 1 충분한설명에근거한환자의동의 (Informed consent) 임종환자의진료에관한자율성은존중되어야한다. 그러므로의사는환자가자신의병적상태를이해하고이성적으로선택할수있도록도와야한다. 2 치료유보 (withholding) 와치료중단 (withdrawing) 연명치료에는임종환자에수행되는인공호흡기, 신장투석, 항암화학요법, 항생제그리고인공영양과수액치료등이포함되며, 흔히수행중인치료를중단하는것을의료인들이꺼려하나연명치료의유보와중단사이에윤리적차이는없다. 3 무의미한치료 (Futile Management) 경제적어려움으로인하여더이상의치료를받기어려운환자들에서는실제로진료비부담이무의미한치료논쟁의큰원인이되고있다. -26-
3. 의뢰기준및치료중단지침 7) 임종환자진료지침 4 심폐소생술하지않기 (Do-Not-Attempt-Resuscitation, DNAR) 심폐소생술시행하는것이부적절한상황이거나환자의의지나최선의이익에반하는상황일때 5 임종환자의중환사실치료의거절 6 임종환자의이송과자의퇴원 7 임종환자의연명치료의중단과관련된이견조정 -27-
3. 의뢰기준및치료중단지침 8) 연명치료중단결정과정 치료중단제기 환자 / 보호자의사 담당의사 환자 / 보호자협의 이견발생동의 이견의차이무의미한치료판단 심각논의가능확실불확실 타의료기관이나담당의사교체불일치 다른의사자문 병원윤리위원회혹은전문자문의사에자문 불일치동의 협의내용수행동의협의내용수행 의학적근거 타의료기관으로전원혹은담당의사교체 불가능 심각한의료윤리적문제내재 : 가족요구수용거절환자상태재평가 협의내용수행가능전원혹은교체 -28-
3. 의뢰기준및치료중단지침 9) 연명치료중단논의의전제조건 치료중단의이유가경제적요인이어서는안된다. 환자나보호자가의료비를걱정해서결정을강요당하는상황이나장기적인생계비조달문제가의사결정에영향을미쳐서는안된다. 이문제는순수하게환자의인권적인문제나윤리적시각에서접근하여야한다. 따라서사회복지제도에대한투자와제도확립이필수적으로전제된다. 이같은결정은환자자신의생명에대한가치관에근거한판단이어야한다. 따라서불치병의본인에대한통보문화의정착이전제되어야한다. -29-
3. 의뢰기준및치료중단지침 10) 연명치료중단논의의결론 첫째, 말기암환자에서 의미있는삶 을얻는것이아니라, 고통받는기간 만연장시키는의미없는치료는중단되어야하며, 그결정을법적으로보장되어야한다. 둘째, 의료진과환자나보호자사이에생명에대한가치관의상충점이있을때해결을위한적절한노력을수행한다. 셋째, 우리나라는환자에대한질병통보문화가성숙되어있지않고, 건강보험제도와사회보장제도가미흡한여건으로, 이에대한논의는신중하게이루어져야하며, 사회적합의도출을위해노력한다. -30-
4. 말기암환자와가족에대한이해 1) 호스피스대상자의문제 환자의문제 : 증상과빈도 주요문제 빈도 (%) 1 Pain 67(77.0) 2 Family coping 31(35.6) 3 Elimination: Bowel 22(25.3) 4 Psycho-spiritual distress 15(17.2) 5 Dyspnea 15(17.2) 주요문제 빈도 (%) 7 Nausea, vomiting 9(10.3) 8 Ascites 8(9.2) 9 Edema 6(6.9) 10 Urinary problem 5(5.7) 11 Oral mucosal integrity 3(3.4) 6 Skin integrity 10(11.5) 출처 : 이원희 (2000). 한국호스피스 완화의료학회지, 3(1), 60-74. -31-
4. 말기암환자와가족에대한이해 1) 호스피스대상자의문제 환자의문제 Twycross Model에의한총체적고통과관련된요인과빈도분류빈도 (%) 신체적요인 (Somatic source) 암 (Cancer) 47(54.0) 암이아닌질환 (Non cancer pathology) 42(48.3) Symptom of debility 37(42.5) 치료부작용 (Side effect of therapy) 16(18.4) -32-
4. 말기암환자와가족에대한이해 Twycross Model 에의한총체적고통과관련된요인과빈도 분류 빈도 (%) 만성피로와수면장애 30(34.5) 무력감 (Sense of helplessness) 23(26.4) 우울 23(26.4) 우울 (Depression) 외로움 (Loneliness) 20(23.0) 가족내역할상실 12(13.8) 외모변형 (Disfigurement) 8(9.2) 증상이좋아지지않음 7(8.0) 사회적지위상실 7(8.0) -33-
4. 말기암환자와가족에대한이해 Twycross Model 에의한총체적고통과관련된요인과빈도 분류빈도 (%) 관계에대한분노 Anger with relationship* 14(16.0) 가족으로부터무시당한다고지각함 (Perceived neglect from family*) 12(13.8) 분노 (Anger) 치료실패 (Therapeutic failure) 9(10.3) 하나님에대한분노 (Anger at God*) 3(3.4) 의사를만날수없음 (Unavailable doctors) 1(1.1) 친구가방문하지않음 (Friends who do not visit) 1(1.1) -34-
4. 말기암환자와가족에대한이해 Twycross Model 에의한총체적고통과관련된요인과빈도 분류빈도 (%) 죽음에대한두려움 (Fear of death) 34(39.0) 불안 (Anxiety) 통증에대한두려움 (Fear of pain) 30(34.5) 미래에대한불확실성 (Uncertainty about future) 27(31.0) 가족에대한근심 (Worry about family) 22(25.3) 영적불안 (Spiritual unrest), 죄책감 (guilty) 17(19.5) 가족경제 (Family finances) 14(16.0) 존엄성과신체조절능력상실 (Loss of dignity and bodily control) 12(13.8) 병원에대한두려움 (Fear of hospital) 1(1.1) -35-
4. 말기암환자와가족에대한이해 1) 호스피스대상자의문제 가족의문제 신체적및심리적불건강, 사회적고립및재정적부담 환자를전문적으로돌보는방법을배우지않고환자를돌봄으로인한부담 - 부담감이높은내용 : 기도흡인, 대소변처리, 머리감기기, 책읽어주기, 마사지, 목욕및약먹이기 돌봄으로나타난결과 - 신체적인측면의부담 : 속쓰림, 두통, 뒷목이뻣뻣함, 전신이두들겨맞은것처럼아픔, 소화불량, 위경련, 당뇨등지병의악화, 수면부족, 피곤함등 스트레스증상으로간병시피로, 염려, 짜증 -36-
4. 말기암환자와가족에대한이해 1) 호스피스대상자의문제 가족의문제 말기암환자를돌보는가족들은정서적상실, 책임감의증대, 과부담과격리등이반복되는생활로환자의질병이심각해짐에따라죽음에대한회피, 두려움및죽음을준비해주어야한다는부담감있음 사회적인활동에대한제약 : 대인관계의감소, 인간관계의심한변화로인해섭섭함, 거리감및격리감경험 경제적인부담 : 직장상실로수입감소 가족생활의영향 : 생활계획의변경, 가족역할및우선순위의변화를경험, 아픈환자가담당하던책임감을떠맡음 -37-
4. 말기암환자와가족에대한이해 2) 호스피스대상자의요구와권리 환자의요구 편안 요구 (Needs) 안전감, 정서적및신체적안전 소속감 사랑 이해 수용 자아존중감 권리 (Rights) 견고한완화의료실무를근거로한증상조절 ~에대한정직한대답 (~honest answers) ~연결되었고, 필요하고부담이되지않는다는느낌 ~에대한희망, 존경받는인간적접촉 ~에대한분명한정보, 정직한대화, 개방성 ~자기표현, 거부감없이자신으로서존재 ~존엄성유지, 주고받고통제할수있는기회 출처. Victoria Hospice Society(2004).Psychosocial care of the dying and bereaved. -38-
4. 말기암환자와가족에대한이해 2) 호스피스대상자의요구와권리 말기암환자가족의요구 환자가통증과증상관리를적절히받을수있는말기의료서비스에대한요구 환자의신체적증상과생리적문제의조절에대한요구 개인적인시간을갖고자하는요구 정서적요구, 구체적인내용은환자를정서적으로지지하고, 우울을감소시키는데필요한도움, 환자의감정을표현할수있는안전한환경의제공및호스피스케어를선택하는것에대해가족의의견을들어주는것및가족들자신의질문에대해관심을가져주는것 -39-
4. 말기암환자와가족에대한이해 3) 임종환자돌보는방법 말기상태에대한있는환자는시간이지나면서자가간호능력이저하되면서완전히갓난아기처럼의존적이된다. 이에대한민감성있고따뜻한간호가필요하다. 신체에대한기본적인돌봄을철저히한다. 양치의규칙적시행, 입안을촉촉하게유지하기 ( 얼음깨물기등 ), 체위변경, 부분목욕이나전신목욕, 머리감기기등여건이되는한시행한다. 마지막단계의또다른측면은정서적, 정신적, 영적인측면인데이는신체적측면과는조금다른과정을거친다. 죽어가는사람의영혼은자신이속해있었던몸으로부터떠나기위해마지막준비과정을시작하게된다. 이러한떠남은그자체의우선순위에따라이루어지는경향이있는데, 이에는미처끝내지못한일을해결하려는것과가까이지내지못했던사람과의화해, 가족이환자의죽음을기꺼이허용해주는것등이포함된다. -40-
5. 호스피스 완화의료에서간호사의역할 Degner 등 (1991) 캐나다질적연구자가제안한 7 가지역할각각 10 명의경험있는완화의료간호사와간호교육자와의인터뷰통해도출된다. 죽음의상황동안반응하기 안위를제공하기 분노에반응하기 개인적성장을촉진하기 동료에게반응하기 임종동안삶의질을고양시키기 가족에게반응하기 -41-
5. 호스피스 완화의료에서간호사의역할 Debratz(1990) 가확인한호스피스간호사의역할 4 가지 임종하는환자와가족의신체적, 심리적, 사회적, 영적문제를다루고집중적으로간호하는것 호스피스케어서비스의확대와확대된요소를조정하고통합하는노력, 공유하는것에협조하기 호스피스간호의전문영역에필요한상담, 관리, 교육, 돌봄및의사소통지식과기술에익숙해지고, 지속적으로아는것 지속적으로줌으로, 죽음과임종의복잡성과강화를위해호스피스간호사자신의자가간호에균형을갖는것 -42-