02 03 개회사 기념사 안녕하십니까? 안녕하십니까? 희귀질환으로인해사회적 경제적으로어려움을겪고계신환우및환우가족여러분, 희귀질환을예방하고희귀질환자에대한의료서비스를제공하며희귀질환에대한관리를위해애써주신의료전문가, 학계교수님들, 그리고이자리를빛내주신모든분들께진심으로감사드립니다. 오늘은희귀질환관리법에따라맞이하게되는제1회희귀질환극복의날입니다. 국회는희귀질환의예방, 진료및연구등에관한정책을수립하고희귀질환으로인한개인적 사회적부담을감소시키고자희귀질환관련법안마련을위해노력했습니다. 17대, 18대국회입법발의를거쳐 2015년 12월 19대국회마지막정기회의에서통과, 그시행과더불어희귀질환을관리하고극복하기위하여할수있는, 그리고해야하는다양한일들에대한근거가생겼습니다. 희귀질환으로어려움을겪으시는여러분께는이것이큰희망으로다가서는첫걸음일될수있을것이라생각합니다. 조금씩앞으로나아가는그시작을함께할수있어기쁘게생각합니다. 희귀질환자들을위해많은공적을수행하신보건복지부장관표창수여자여러분들진심으로축하드립니다. 특히희귀질환자의조기진단및치료, 의료협력체계구축에애써주신희귀질환의료전문가여러분, 보이지않는곳에서희귀질환자들의복지향상및다양한활동에기여하신숨은유공자여러분들께도감사의말씀을전합니다. 이뜻깊은자리를개최하게되어진심으로영광스럽게생각하며참석해주신여러분께다시한번감사드립니다. 앞으로희귀질환자들을위한더많은관심과응원부탁드리며, 국회도희귀질환자들이어려움속에서도더안정적이고여유있는생활을하실수있도록최선의노력을다하겠습니다. 국회의원이명수 가정의달 5월바쁘신일정에도불구하고제1회희귀질환극복의날기념행사에참석하여주신희귀질환환우및환우가족여러분등여러내 외빈께감사드립니다. 희귀질환으로고통받는환우들을위한희귀질환관리법이 2015년 12월제19대마지막국회의회에서통과되어 2016년 12월 30일시행되어오늘드디어첫기념일을맞이하게되었습니다. 국내희귀질환은 2,000여종이넘으며, 환자수또한한해에만 55만명에달할것으로추정되나, 진단과치료가어려워많은환자들이도움을필요로하고있는실정입니다. 이에우리정부는경제사정이어려운희귀난치성질환자들에게의료비등의부담을덜어주기위해 2001년부터희귀질환자의료비지원사업을수행해왔고, 현재약 2만 7천여명의저소득층환자들이혜택을받고있습니다. 그러나아직도대부분희귀질환은진단기술조차확립되어있지않고, 더욱이치료기술의경우일부질환에대해서만개발되어있는안타까운실정입니다. 최근생명의과학기술이발전하면서유전정보를활용한진단기술이확산되고있는추세에도불구하고희귀질환의경우낮은시장성으로인해진단및치료제개발등연구가부족한실정입니다. 따라서희귀질환의극복을위해서는기존의료비지원뿐아니라연구개발에대한투자우선이필요할것입니다. 아무쪼록오늘희귀질환극복의날기념행사를통해치료에어려움을겪고있는환우들에대한사회국가적인식과이해를높이고진단및치료제개발을앞당기기위한방안을다각적으로모색하는계기가되기를기대합니다. 우리모두의노력으로환우들이좀더윤택한삶을누릴수있도록지금처럼항상열심히해주실것을부탁드립니다. 보건복지위원장양승조
04 05 기념사 환영사 안녕하십니까? 바른정당송파갑국회의원박인숙입니다. 안녕하십니까? 바쁘신일정에도불구하고제1회희귀질환극복의날에참석하여주신희귀질환환우여러분과내 외빈여러분께감사드립니다. 제가국회에들어와서제1호법안으로발의했던희귀질환관리법이 2015년 12월에국회를통과하였고, 오늘제1회희귀질환극복의날을맞이하게되었습니다. 희귀질환관리법이제정될수있었던것은국회뿐아니라, 환우여러분, 그리고전문가분들의희귀질환자들을위한보다체계적관리체계가필요하다는마음이함께모아졌기때문으로생각됩니다. 희귀질환은현재까지약 7,000여개가량보고되었으나, 질환의종류는많고, 각질환에서의환자수는적어진단과치료의기술이개발되기어려워많은환자들이어려움을겪고있습니다. 희귀질환환우여러분들의염원을담은희귀질환관리법제정은희귀질환의관리와치료등을위한사회적관심의시작이며, 이번희귀질환극복의날을계기로희귀질환자들에게도움을줄수있는방안에대한심도있는논의가이루어지기를기대합니다. 국회의원박인숙 오늘, 제1회희귀질환극복의날 기념행사에참석해주신환우및가족여러분들께먼저감사의말씀드립니다. 또한, 바쁘신중에도자리를빛내주신양승조보건복지위원장님, 이명수의원님, 박인숙의원님, 한국희귀 난치성질환연합회장님그리고학계, 의료계전문가여러분들께다시한번감사드립니다. 오늘은희귀질환에대한국민의이해를높이고희귀질환의예방 치료및관리의욕을고취시키기위하여법에서지정한매우의미있는날입니다. 이자리에여러분을모시고희귀질환극복의날기념식을개최하게되어매우뜻깊게생각합니다. 희귀질환은치료와관리가어려워많은환자들이도움을필요로하고있는실정입니다. 정부에서는저소득희귀질환자에게의료비를지원하고, 지방거주환자와가족의치료여건을돕기위한쉼터, 지역거점병원을운영하는등여러가지지원사업을수행해왔으며, 확진이필요한환자들에게정확한진단을받아치료의기회를높일수있도록유전자진단을지원등희귀질환자들의진단과치료를돕기위해노력하였습니다. 앞으로희귀질환관리법에따라, 희귀질환의실태와환자의규모를정확하게파악하고이를근거로희귀질환자에대한적정한의료서비스가제공될수있도록적절한지원정책을마련하도록하겠으며, 이외에도희귀질환진단및치료기술개발을위한연구기반을마련하고지원을확대하는등오늘이후에도희귀질환극복의날의의미를되새기며최선의노력을다할것입니다. 그간희귀질환극복을위해헌신하신보건의료계종사자분들에게이자리를빌어감사의말씀을드리고싶습니다. 그리고오늘유공자표창을받으시는분들의그동안의노력과성과에도진심으로축하드립니다. 이번제1회기념행사를통해 희귀질환극복 의새로운역사를써가는그첫번째페이지가되기를바라마지않습니다. 여러분의따듯한관심으로희귀질환자들도행복한사회가되기를바라며, 민간전문가나기업에서희귀질환극복을위한치료기술개발에관심을가질수있도록응원과홍보부탁말씀드립니다. 질병관리본부장정기석
06 07 축 사 안녕하십니까? 사단법인한국희귀 난치성질환연합회회장신현민입니다. 첫번째희귀질환극복의날을축하하면서평소희귀질환자들에게특별한애정과관심을갖고계시는양승조국회보건복지위원장님, 희귀질환관리법을대표발의하신이명수의원님과박인숙의원님께감사드리며, 뜻깊은날을여러분들과함께하게된것을기쁘게생각합니다. 희귀질환관리법제정이되기까지노력해주신모든분들께감사드리며, 저희연합회는앞으로도 희귀질환자들의어려움을가장가까이에서가장먼저듣고, 그의견들이정책개선에반영될수 있도록하는역할에최선을다할것입니다. 희귀질환자들이안고있는문제점을해결하기위한희귀질환관리법제정의필요성을인식한저희 ( 사 ) 한국희귀 난치성질환연합회 ( 이하연합회 ) 는희귀질환관리법제정을위하여 2004년에 희귀 난치성질환자의날선포를위한서명운동출범식 을시작으로적극적인서명운동을전개하여많은시민들의공감대형성및참여를이끌어냈으며, 5월 23일을희귀 난치성질환자의날로선포하고매년기념행사를개최해왔습니다. 또한국회에는희귀질환관리법제정의필요성을설득하는다양한노력을기울여온결과, 2015년 12월 29일희귀질환관리법이통과되는성과를이룰수있었습니다. 이후정부의희귀질환관리법시행규칙및 5개년종합계획을수립하는과정에도적극적으로참여하는등희귀질환관리법이안정적으로시행되기위한노력을지속해왔습니다. 사단법인한국희귀 난치성질환연합회회장신현민 희귀질환자들의숙원사업이었던희귀질환관리법이제정되면서희귀질환자들을보다체계적으로관리할수있는여건이조성되었으며국내의희귀질환치료제개발도촉진될것으로기대됩니다. 또한본연합회와후원및관련기관들과함께노력해왔던 희귀질환극복의날 의국가기념일지정은질환으로인한신체적인고통외에사회의무관심과편견이라는또하나의고통을겪고있었던희귀질환자들에대한인식개선에크게기여할것이라고생각합니다. 아직희귀질환관리법에는보완해나가야할과제들이많습니다. 특히희귀질환자들의생명과직결된신약개발과공급에대한부분에대한개선이우선되어야합니다. 신약을개발하는데 10년이상의시간이소요되는현실을감안하여신약개발과는별도로외국에서개발된신약의원활한공급을위한허가기간단축과경제성평가면제, 위험분담제도개선등보장성확대를위한실질적인제도개선이필요합니다. 또한희귀질환을앓고있는환아들이성장하여자립할수있는대책에대한법안의추가개정이요구되고있습니다.
08 09 축사제 1 회희귀질환극복의날행사프로그램 ( 안 ) 안녕하십니까? 대한간호협회회장김옥수입니다. 구성 세부내용 제1회희귀질환극복의날 행사개최를진심으로축하드립니다. 오늘행사를주관하여주신양승조국회보건복지위원장님과이명수국회의원님, 그리고박인숙국회의원님께감사를드립니다. 또한행사준비를위해애쓰신신현민한국희귀 난치성질환연합회장님을비롯한질병관리본부관계자여러분들의노고에감사드립니다. 식전행사 13:30 30 참여이벤트 ( 포토존, 행사엠블렘헤나 ) 14:00 10 오프닝공연 : 미디어북퍼포먼스 14:10 5 개회사 : 국회의원이명수 14:15 10 국민의례및애국가제창 지난해 12월 30일부터희귀질환관리법이발효됨에따라정부에서는 5월 23일을 희귀질환극복의날 로정했습니다. 관련법이제정되고희귀질환극복의날기념식이개최되는것은사회적관심을모을수있기에매우큰의미를가진다고생각합니다. 세계보건기구 (WHO) 에따르면전세계에약 7,000여종이넘는희귀질환이있는데우리나라의경우 2000여종, 약 50만명의희귀난치성환우들이있는것으로알려져있습니다. 그러나희귀질병에대한역학조사및유병률에대한자료가부족하여정확한실태파악이어려운실정입니다. 질환자체가매우드물기때문에대부분치료제가개발되어있지않고, 치명적인경우가대부분이며, 정확한진단을받는데도큰어려움이있습니다. 따라서유전상담으로조기진단에주력하고, 발병시에는특수교육과상담, 재활치료등을통해장애를최소화하는것이중요합니다. 오늘행사를계기로희귀질환환자들과그가족들에대한국민적인관심이모아져지원방안이마련되기를기대합니다. 대한간호협회에서도지난 2013년근보회와 MOU를맺고매년근이영양증환우및보호자와함께하는희망캠프행사를지원하고장학금을전달해오고있습니다. 앞으로도희귀질환에대하여더욱관심을가지고, 나눔을실천하는활동을펼쳐가도록노력하겠습니다. 앞으로희귀난치성질환에대한다양한연구가이뤄지고선별검사의확대및치료방법개발을통해환우들의삶의질이향상되기를바랍니다. 고맙습니다. 1 부 2 부 14:25 10 내외빈소개 14:35 5 기념사 : 국회보건복지위원장양승조 14:40 5 환영사 : 질병관리본부장정기석 14:45 5 축사 : ( 사 ) 한국희귀 난치성질환연합회장신현민 14:55 5 홍보영상상영 15:00 10 VIP 퍼포먼스 15:10 10 보건복지부장관표창시상 15:20 5 질병관리본부홍보대사위촉식 ( 소녀시대수영 ) 15:25 10 Special Lecture 15:35 10 축하공연 1 : 손준호 김소현 15:45 10 축하공연 2 : 희망의소리합창단 (with 테너김철호, 소프라노최선주 ) 15:55 10 축하공연 3 : 박상민 16:05 10 축하공연 4 : 울랄라세션 16:15 3 폐회선언 : 사회자 대한간호협회회장김옥수
10 11 제 1 회희귀질환극복의날장관표창자 제 1 회희귀질환극복의날초청장 연번 소속 ( 주소 ) 직위 ( 직급 ) 성명 1 대전광역시서구 지방간호주사 김희정 2 경상북도구미시 지방의료기줄주사 안미숙 3 충청북도청주시 지방의료기술주사 오서영 4 전라북도익산시 지방보건주사보 송선희 5 충청남도공주시 지방의료기술주사 윤양중 6 강원도철원군 지방간호주사 심정자 7 경기도의정부시 지방의료기술주사 최혜옥 8 울산광역시중구 지방간호주사 윤경희 9 질병관리본부 선임연구원 김정희 10 단국의대제일병원교수류현미 11 서울대학교의과대학 / 어린이병원교수채종희 찾아오시는길 12 국립암센터임상의학연구부장김호진 13 전남대학교의과대학교수국훈 14 한국선천성대사질환협회회장이태영 15 근이영양증환우 보호자회수석부회장이우연 16 에스엠엔터테인먼트가수 ( 소녀시대 ) 최수영 17 KBS 한국방송공사아나운서박태원 18 SBS 의학전문기자조동찬 19 충남대학교의과대학 / 의학전문대학원 봉사동아리 20 생명보험사회공헌재단재단법인 회전목마 생명보험사회공헌재단 국회 3 문 여의 2 교 ( 파천교 ) 1 층안내국회 4 문 후생관 국회의원회관 실2 층 안내운동장 국회의사당면회실국회5문본관안내실 ( 참관 방청출입구 ) 국회의사당 전면안내실 (1 층 ) 분수대 P 국회둔치주차장 ( 방문인용주차장 ) 국회한옥 의원동산 의정관 실국회도서관 6번출구국회2문국회1문 1번출구 9 지하철 9호선국회의사당역의사당로 국회둔치주차장직행차량이동경로 국회 6 문 헌정기념관 ( 방문자센터 ) 한강공원 국회 7 문 서강대교 한강 순복음교회 국회경내진입후주차공간미확보차량이동경로