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3 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내목차 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2012 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업주요개정사항 ⅲ 2012 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업신구대조표 ⅶ 제 1 편 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅰ. 목적및사업개요 3 1. 목적및지원현황 3 가. 목적 3 나. 지원현황 3 2. 사업개요 4 가. 지원대상의료비 4 나. 의료보장자격별지원의료비 6 다. 지원제외대상 7 라. 사업수행체계 8 마. 기관별담당업무 8 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 일반원칙 11 가. 지원대상자선정의일반원칙 11 나. 소득 재산조사및평가의일반원칙 11 다. 지원제외대상자 12

4 2. 의료비지원대상자등록신청 13 가. 신청을할수있는자 13 나. 신청방법 13 다. 건강보험가입자산정특례등록확인방법 17 라. 산정특례등록질환이희귀난치성질환자의료비지원사업대상질환에해당하지않을경우확인방법 17 마. 의료급여수급권자산정특례등록확인방법 : 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비를신청할경우 환자가구와부양의무자가구의기준 19 가. 환자가구 19 나. 부양의무자가구 지원대상자선정을위한소득 재산기준 23 가. 일반원칙 23 나. 소득 재산적용기준 24 다. 자동차기준 25 라. 특례적용자 ( 소득 재산조사면제또는적용기준상향조정 ) 소득및재산조사실시 29 가. 조사절차 29 나. 금융재산조사 지원대상자결정및등록 31 가. 지원대상자여부결정 31 나. 등록증발급및지원대상자통보 32 다. 등록카드작성및전산등록 33 Ⅲ. 지원대상자자격관리 지원자격변동사항등의확인및관리 34 가. 정기재조사 34 나. 수시재조사 36 다. 재등록에대한세부사항 36 라. 지원대상자주소변경시조치 36 마. 의료보장자격의변동 지원대상자의퇴록 38 가. 퇴록기준 38 나. 퇴록방법 40

5 Ⅳ. 의료비등청구및지급 의료비등지급대상및지급기간 41 가. 지급대상자 41 나. 지급기간 요양급여본인부담금 ( 요양기관사전청구 ) 42 가. 지급대상 42 나. 지급범위 42 다. 지급절차 요양급여본인부담금지사서면청구 ( 국민건강보험공단 ) 46 가. 서면청구요건및절차 46 나. 지급절차 만성신부전요양비 48 가. 지급대상 48 나. 지급범위 48 다. 지급절차 보장구구입비 49 가. 지급대상 49 나. 지급범위 49 다. 지급절차 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 50 가. 지급대상 50 나. 지급범위 51 다. 지급절차 52 라. 지급보증제실시 간병비 55 가. 지급대상 55 나. 지급금액 : 매월 30만원 ( 월지급 ) 55 다. 지급절차 특수조제분유및저단백햇반구입비 ( 특수식이구입비 ) 56 가. 지급대상 56 나. 지급금액 57 다. 지급절차 지원금환수관리 57

6 Ⅴ. 기타사업관리 예탁금관리 59 가. 예탁금수납 59 나. 예탁금관리및집행 59 다. 예탁금정산 59 라. 예탁금현황보고및확인 60 마. 예탁금이자관리 60 바. 회계처리및결산 희귀 난치성질환자의료비지원사업홍보 61 가. 관내병 의원대상 61 나. 시 군 구및읍 면 동사회복지전담공무원대상 61 다. 지역주민대상 61 라. 관련단체및환우회대상 희귀난치성질환외래본인일부부담금산정특례확대요청및의료비지원사업대상질환추가선정과정 62 가. 목적 62 나. 시기 62 다. 절차및방법 방문보건사업등과의연계 64 가. 방문보건사업과의연계 64 나. 사회복지사업과의연계 64 다. 가족보건사업과의연계 64 라. 민간단체와의연계 질병관리본부희귀난치성질환센터 65 가. 사업소개 65 나. 희귀난치성질환헬프라인 희귀난치성질환쉼터 (( 사 ) 한국희귀난치성질환연합회운영 ) 66 가. 목적 66 나. 사업소개 66 다. 쉼터이용안내 66 라. 쉼터주소및연락처 희귀난치성질환자의료비지원사업예탁및지급에관한사항 67

7 제 2 편 소득및재산조사방법안내 Ⅰ. 소득및재산조사방법 소득및재산조사의의의 소득및재산조사의종류 73 가. 조사의일반원칙 73 나. 신청조사 74 다. 확인조사 ( 정기재조사, 수시재조사 ) 74 라. 금융재산조사 조사자료의제출요구 조사수행주체 78 가. 조사주체 78 나. 조사의의뢰 78 다. 조사의위촉 조사거부등에대한처리 유의및기타행정사항 79 가. 유의사항 79 나. 기타행정사항 79 Ⅱ. 소득조사 소득의의미 소득평가액 83 가. 소득산정기준 83 나. 실제소득 84 다. 가구특성에따른지출요인을반영한금품 ( 가구특성지출비용 ) 85 라. 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액 : 자활소득공제 소득유형별조사방법 88 가. 근로소득 88 나. 사업소득 90 다. 재산소득 92 라. 기타소득 93 마. 추정소득 96

8 Ⅲ. 재산조사 재산가액산정 98 가. 재산가액산정기준 98 나. 재산의의미 재산의범위 재산의종류 99 가. 일반재산 99 나. 금융재산 99 다. 자동차 재산가액산정기준 재산유형별조사방법 101 가. 일반재산 101 나. 금융재산 106 다. 자동차 110 라. 기타산정되는재산 111 마. 부채 113 Ⅳ. 부양의무자조사 부양의무자조사개요 117 가. 부양의무자조사의내용 117 나. 부양의무자조사세부내용 117 제 3 편 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내 시 군 구보건소담당자용사용법 121 접속로그인 123 사용자가입 125 인증서등록 126 이용권한신청 127 인증서갱신 128 메인화면 130 환자등록신청서조회 131 환자등록신청서작성 132 환자등록신청서수정 133

9 환자등록카드조회 134 환자등록카드작성신규작성 (1) 135 환자등록카드작성신규작성 (2) 136 환자등록카드작성신규작성 (3) 137 환자등록카드작성자격추가 138 환자등록카드변경 139 재산조사내역등록, 확인 (1) 140 재산조사내역등록, 확인 (2) 141 재산조사내역등록, 확인 (3) 142 재산조사내역등록, 확인 ( 수정분 ) 143 등록증발급및확인 144 퇴록자조회 145 퇴록 / 자격해지 (1)- 퇴록처리 146 퇴록 / 자격해지 (2)- 자격해지 147 수급대상자처리 148 전입관리 - 전입요청 149 전입관리요청취소 150 전입관리전입지주소변경 151 전출관리 152 혈우병입원특례작성 153 혈우병입원특례조회 154 혈우병입원특례수정, 삭제 155 지급보증기관작성 - 호흡보조기 156 지급보증기관작성기침유발기 157 지급보증기관작성호흡보조기및기침유발기 158 지급보증기관조회 159 지급보증기관자격해지, 삭제 160 정기재조사명단검색 161 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 2-1 ( 정기입력 ) 165 정기재조사대상자재산조사입력 2-2 ( 정기입력 ) 166 정기재조사대상자재산조사입력 3-1 ( 수시입력 ) 167 정기재조사대상자재산조사입력 3-2 ( 수시입력 ) 168 의료비지급내역관리 ~09년 ( 사전 ) 지원내역조회 년이후지원내역조회 171 환자등록통계 ( 수급자 ) 172 환자등록통계 ( 퇴록자 ) 173 공지사항조회 공지사항조회 2 175

10 자료실조회 176 Q&A 조회 등록 177 시 도담당자용사용법 179 환자등록신청서조회 181 환자등록카드조회 182 의료비지급내역관리 ~09년 ( 사전 ) 지원내역조회 년이후지원내역조회 185 환자등록통계 ( 수급자 ) 186 환자등록통계 ( 퇴록자 ) 187 공지사항조회 공지사항조회 자료실조회 190 Q&A 조회 등록 191 GPKI 인증서로그인오류시대처법 193 공무원인증서로그인오류 (1) 195 공무원인증서로그인오류 (2) 196 공무원인증서로그인오류 (3) 197 공무원인증서로그인오류 (4) 198 별지서식 [ 별지제1호서식 ] 희귀 난치성질환자등록신청서 201 [ 별지제1호의2서식 ] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 203 [ 별지제2호서식 ] 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) 204 [ 별지제3호서식 ] 혈우병입원특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) 205 [ 별지제4호서식 ] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 환자용 ) 206 [ 별지제4호의2서식 ] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 가구원용 ) 208 [ 별지제5호서식 ] 금융거래정보제공동의서 210 [ 별지제6호서식 ] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 212 [ 별지제7호서식 ] 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 213 [ 별지제8호서식 ] 희귀 난치성질환자등록카드 214 [ 별지제9호서식 ] 희귀 난치성질환자전입신고서 216 [ 별지제10호서식 ] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서 217 [ 별지제11호서식 ] 희귀 난치성질환자요양비 ( 만성신부전 ) 본인부담금청구서 218 [ 별지제12호서식 ] 혈우병입원특례자청구서 219

11 [ 별지제13호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 220 [ 별지제13호의2서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서 [ 임대회사용 ] 221 [ 별지제13호의3서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 환자용 ] 222 [ 별지제13호의4서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 임대회사용 ] 223 [ 별지제13호의5서식 ] 호흡보조기소모품수령확인서 224 [ 별지제14호서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 225 [ 별지제14호의2서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용 ] 227 [ 별지제14호의3서식 ] 기침유발기수령확인서 229 [ 별지제15호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여관리실태 230 [ 별지제16호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 231 [ 별지제16호의2서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 232 [ 별지제17호서식 ] 소득재산정보제공동의서 233 [ 별지제18호서식 ] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서 234 붙임 < 붙임 1> 2012년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 237 < 붙임 2> 의료급여사업에서지원되고있지않는상병목록 263 < 붙임 3> 보장구지원액관련시행규칙 269 < 붙임 4> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 279 < 붙임 5> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 283 < 붙임 6> 전국국민건강보험공단지사명단 289 < 붙임 7> 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내 297

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13 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2012년도희귀 난치성질환자의료비지원사업주요개정사항 2012년도희귀 난치성질환자의료비지원사업신구대조표

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15 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2012 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업주요개정사항 주요기준의개정사항은지침본문에밑줄로표시하여변경된사항을업무담당자가 확인하기쉽도록하였습니다. 자세한내용은지침본문을확인하기바랍니다. 기준변경에따른조정 (27~28 쪽 ) < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구소득기준일람표 > ( 단위 : 원 / 월 ) 가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 553, ,197 1,218,873 1,495,550 1,772,227 2,048,904 2,325,580 일반기준 (300%) 1,660,062 2,826,591 3,656,619 4,486,650 5,316,681 6,146,712 6,976,740 혈우병 (400%) 2,213,416 3,768,788 4,875,492 5,982,200 7,088,908 8,195,616 9,302,320 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 6,640,248 11,306,364 14,626,476 14,955,500 17,722,270 20,489,040 23,255,800 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 3 인이하가구는 1,200% 미만, 4 인이상가구는 1,000% 미만 8 인이상가구의경우최저생계비는 1 인증가시마다 276,677 원씩증가 (8 인가구 2,602,257 원 ) < 2012년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구소득기준일람표 > ( 단위 : 원 / 월 ) 가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 553, ,197 1,218,873 1,495,550 1,772,227 2,048,904 2,325,580 일반기준 (500%) 2,766,770 4,710,985 6,094,365 7,477,750 8,861,135 10,244,520 11,627,900 혈우병 (600%) 3,320,124 5,653,182 7,313,238 8,973,300 10,633,362 12,293,424 13,953,480 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 7,746,956 13,190,758 17,064,222 17,946,600 21,266,724 24,586,848 27,906,960 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 3 인이하가구는 1,400% 미만, 4 인이상가구는 1,200% 미만 8 인이상가구의경우최저생계비는 1 인증가시마다 276,677 원씩증가 (8 인가구 2,602,257 원 ) - iii -

16 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원 ) 가구규모 / 지역 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 2012 년최고재산액 일반기준 (300%) 혈우병고쉐병파브리병뮤코다당증 농어촌 42,269,880 51,594,652 58,229,568 64,864,508 71,499,448 78,134,388 84,769,305 중소도시 47,269,880 56,594,652 63,229,568 69,864,508 76,499,448 83,134,388 89,769,305 대도시 67,269,880 76,594,652 83,229,568 89,864,508 96,499, ,134, ,769,305 농어촌 126,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 중소도시 141,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 대도시 201,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 농어촌 422,698, ,946, ,295, ,645, ,994, ,343, ,693,046 중소도시 472,698, ,946, ,295, ,645, ,994, ,343, ,693,046 대도시 672,698, ,946, ,295, ,645, ,994,484 1,031,343,885 1,097,693,046 혈우병 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 1,000% 미만 8 인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원 ) 가구규모 / 지역 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 2012 년최고재산액 일반기준 (500%) 농어촌 42,269,880 51,594,652 58,229,568 64,864,508 71,499,448 78,134,388 84,769,305 중소도시 47,269,880 56,594,652 63,229,568 69,864,508 76,499,448 83,134,388 89,769,305 대도시 67,269,880 76,594,652 83,229,568 89,864,508 96,499, ,134, ,769,305 농어촌 211,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 중소도시 236,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 대도시 336,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 혈우병고쉐병파브리병뮤코다당증 농어촌 507,238, ,135, ,754, ,374, ,993, ,612,662 1,017,231,655 중소도시 567,238, ,135, ,754, ,374, ,993, ,612,662 1,077,231,655 대도시 807,238, ,135, ,754,820 1,078,374,101 1,157,993,381 1,237,612,662 1,317,231,655 혈우병 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 1,200% 미만 8 인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 - iv -

17 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 의료비지원내용확대 구분 개정안 134 종대상질환 (3 쪽 ) 133 종 1 종을추가한 ( 건선척추염, 다발부분 (M07.20), 건선척추염, 기타부분 (M07.28)) 134 종 36 종대상질환 (4 쪽 ) < 개정 > 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자가요양급여중본인부담금을지원신청할수있는 36 종대상질환에건선척추염 ( 다발부분 (M07.20), 기타부분 (M07.28)) 추가 간병비지원대상질환추가 (4 쪽 ) 간병비지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5) 간병비지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환추가 (5 쪽 ) 특수식이구입비지원 (5 쪽 ) 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5) < 신설 > 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 특수식이구입비 : 특수조제분유 ( 월 30 만원이내 ) 및저단백햇반 ( 월 14 만원이내 ) 구입비 만 18 세이상해당질환대상자 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 지원대상질환 : 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애 (E72.2) - v -

18 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 지원대상자선정및등록 구분 개정사항 신청서식및구비서류 (14~16 쪽 ) 구비서류 건강보험증또는의료급여증사본 1 부 소득 재산관계서류 ( 전 월세계약서, 월급명세서등 ) 각 1 부 임대차계약서 ( 해당자에한함 ) 최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 ( 해당자에한함 ) 장애인증명서사본 1 부 ( 해당자에한함 ) 자동차보험계약서 1 부 ( 해당자에한함 ) 주민등록등복및가족관계기록사항에관한증명서각 1 부 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 환자제출서류간소화를위해구비서류를환자제출서류와보건소담당자확인서류로분류하여명시 환자제출서류 임대차계약서 ( 해당자에한하여제출 ) 주민등록등복및가족관계기록사항에관한증명서각 1 부 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 보건소담당자확인서류 건강보험증또는의료급여증사본 1 부 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함 ) 최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 ( 해당자에한함 ) 장애인증명서사본 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 자동차보험계약서 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 환자가구기준 (19 쪽 ) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 (20~21 쪽 ) < 신설 > < 신설 > 환자가구에서제외하는자기준신설 환자의 2 촌이내의혈족이아닌자로환자에대한부양의무가없는자 ( 환자자녀의배우자및환자배우자의부모는환자가구에포함 ) 조손가정사례등현대사회에서의다양화된가족구성을반영한 7 개 ( 마 ~ 카 ) 사례신설 의료비등청구및지급 구분 개정사항 실적보고삭제 (61 쪽 ) 실적보고등 분기별사업실적보고 예산집행결과보고및정산 < 삭제 > - vi -

19 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2012 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업신구대조표 목적및사업개요 구분 개정안 133종 134 종대상질환 (3 쪽 ) 36 종대상질환 (4 쪽 ) 간병비지원대상질환추가 (4 쪽 ) 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환추가 (5 쪽 ) 특수식이구입비지원 (5 쪽 ) < 개정 > 간병비지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5) 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5) < 신설 > 1 종을추가한 ( 건선척추염, 다발부분 (M07.20), 건선척추염, 기타부분 (M07.28)) 134 종 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자가요양급여중본인부담금을지원신청할수있는대상질환에건선척추염 ( 다발부분 (M07.20), 기타부분 (M07.28)) 추가 간병비지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 호흡보조기및기침유발기대여료지원대상질환 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 특수식이구입비 : 특수조제분유 ( 월 30 만원이내 ) 및저단백햇반 ( 월 14 만원이내 ) 구입비 만 18 세이상해당질환대상자 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 지원대상질환 : 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애 (E72.2) - vii -

20 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 구분 개정안 의료보장자격별지원의료비 (6쪽) 지원대상및지원범위표 (7쪽) < 신설 > < 개정 > 의료보장자격별로건강보험가입자와의료급여수급권자및차상위건강보험가입자에게지원되는의료비를분류하여명시 소득 재산기준별지원의료비를대상질환에따른지원범위로재분류명시 지원대상자선정및등록 구분 개정사항 외국인특례에따라지원대상자에해당하는외국인의범위 (12 쪽 ) 신청서식및구비서류 (14~16 쪽 ) 대한민국국민과혼인 ( 이혼또는사별포함 ) 중인자또는이혼하거나배우자가사망한사람으로서대한민국국적의미성년자녀를양육하고있는자 구비서류 건강보험증또는의료급여증사본 1 부 소득 재산관계서류 ( 전 월세계약서, 월급명세서등 ) 각 1 부 임대차계약서 ( 해당자에한함 ) 최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 ( 해당자에한함 ) 장애인증명서사본 1 부 ( 해당자에한함 ) 자동차보험계약서 1 부 ( 해당자에한함 ) 주민등록등복및가족관계기록사항에관한증명서각 1 부 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 대한민국국민과혼인중인자로서본인또는대한민국국적의배우자가임신중인사람 배우자의대한민국국적인직계존속과생계나주거를같이하는사람 대한민국국민인배우자와이혼하거나그배우자가사망한사람으로서대한민국국적의미성년자녀를양육하고있는사람또는사망한배우자의태아를임신하고있는사람 환자제출서류간소화를위해구비서류를환자제출서류와보건소담당자확인서류로분류하여명시 환자제출서류 임대차계약서 ( 해당자에한하여제출 ) 주민등록등복및가족관계기록사항에관한증명서각 1 부 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 보건소담당자확인서류 건강보험증또는의료급여증사본 1 부 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함 ) 최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 ( 해당자에한함 ) 장애인증명서사본 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 자동차보험계약서 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 환자가구기준 (19 쪽 ) < 신설 > 환자가구에서제외하는자기준신설 환자의 2 촌이내의혈족이아닌자로환자에대한부양의무가없는자 ( 환자자녀의배우자및환자배우자의부모는환자가구에포함 ) - viii -

21 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 구분 개정사항 환자가구에서제외하는경우 (19~20 쪽 ) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 (20 쪽 ) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 (20~21 쪽 ) 부양의무자중부모의가구 (21 쪽 ) 외국에서 3 월이상체류하는자 가정해체방지를위한별도가구인정특례 나 ) 자녀가없고배우자와이혼 사별한여성신청자가친정부모의집에거주하고있을때 다 ) 친정부모의집에거주하는모자가정으로서희귀 난치성질환자인배우자를가진여성인때 < 신설 > 신청자부모의가구 ( 신청자가출가한여성의경우시부모 ) : 단, 신청자부모의가구원중환자에대한부양의무가없는자는소득 재산조사대상자에서제외예 ) 신청자의부모와신청자의형제가한가구에살고있는경우및신청자의부모와부모의형제가한가구에살고있는경우등 외국에최근 6 개월간통산하여 90 일을초과하여체류하고있는자 조사시점부터과거 6 개월을의미하며, 90 일산정의기산일은출국일다음날임 가정해체방지를위한별도가구인정특례 나 ) 부모의집에거주하는배우자와이혼 사별한자녀 ( 함께거주하는자녀가없는경우에한함 ) 다 ) 부모의집에거주하는한부모가정으로서한부모가정의부또는모가희귀 난치성질환자인배우자를가진자 조손가정사례등현대사회에서의다양화된가족구성을반영한 7 개 ( 마 ~ 카 ) 사례신설 신청자부모로서환자가구에포함되지않는자의가구 ( 신청자가출가한여성의경우시부모 ) : 단, 신청자부모의가구원중환자에대한부양의무가없는자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사대상자에서제외예 ) - 신청자의부모와신청자의형제가한가구에살고있는경우에신청자의형제는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 - 신청자의부모와부모의형제가한가구에살고있는경우에부모의형제는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 - 자녀가환자이고, 자녀의친부모가이혼후재혼하여별도가구를이루고있을경우가구범위로산정하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 - ix -

22 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 구분 개정사항 부양의무자중자녀의가구 (21~22 쪽 ) 부양의무자가구기준 (22 쪽 ) 지원대상자선정을위한소득기준일반원칙 (23 쪽 ) 지원대상자선정을위한재산기준 (23 쪽 ) 신청자의자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자의가구 다 ) 신청자가위 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 - 가 ) 의규정에따라별도가구인정을받은경우에그형제자매 이지침에서말하는소득은 * 소득평가액을의미함 실제소득에서가구특성별지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액 이지침에서말하는재산은재산가액을의미함 신청자의자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자의가구 : 단, 환자에대한부양의무가없으면서환자의 2 촌이내혈족이아닌자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음예 ) - 신청자의자녀와신청자의사돈이한가구에살고있는경우에신청자의사돈은가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 - 다만, 신청자의자녀의가구에함께살고있는신청자의손자손녀는환자의 2 촌이내혈족이므로가구원의범위에포함하면서소득 재산조사를실시함 - 신청자가이혼후신청자의자녀가이혼한배우자와함께살고있을경우가구범위로산정하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의자녀만소득 재산조사실시함 ( 단, 자녀가결혼하여가구를이루었을경우이혼한배우자를제외한가구원은소득 재산조사실시 ) 다 ) 신청자가위 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 의규정에따라별도가구인정을받은경우에해당하는가구 소득기준일반원칙 소득평가액 을 소득 으로간주함 ( 세전금액 ) 소득평가액 이란실제소득 ( 근로소득, 사업소득, 재산소득, 기타소득 ) 에서가구특성별지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액 공적자료로조회되는 연간소득액을기준으로평균한소득 ( 금액 ) 을반영함 재산은공적자료에의한가격을원칙으로하여적용 환자가구 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 ) 부채 부양의무자가구 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 + 자동차 ) 부채 - x -

23 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 구분 개정사항 자동차기준 (25 쪽 ) 특례적용자 (25~27 쪽 ) 특례적용자중부양을받을수없는경우 (26 쪽 ) 소득재산조사실시조사절차 (29 쪽 ) 금융재산조사실시 (30 쪽 ) 등록증발급대상 (32 쪽 ) 등록증양식변경 (32 쪽 ) 등록카드의전산등록 (33 쪽 ) 부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 라. 특례적용자 ( 소득 재산조사면제또는적용기준상향조정 ) 부양거부 기피하는부양의무자에대한특례 부양의무자가부양능력이있더라도부양을기피하는경우에는사회복지전담공무원의확인을거쳐지원대상자로선정가능 조사의뢰시 : 신청자가제출한신청서식 (1, 4, 5, 17 서식 ) 과소득 재산관계서류를구비하여조사를의뢰 조사시기 : 매년 2 회실시 ( 상 하반기 ) < 개정 > < 개정 > < 개정 > 환자가구조사대상자의차량가액은신청시기준으로만확인하고재산에는포함하지않으나부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 특례적용자를소득 재산면제사례와적용기준상향조정사례로나누어명시 1) 소득 재산조사면제 2) 소득 재산기준상향조정 부양을받을수없는경우에대한특례 다음사항중부양을받을수없다고시장 군수 구청장이확인한경우사례명시 부양을거부하거나기피하는경우사례명시 조사의뢰시관련서식간소화 조사의뢰시 : 6, 17 호서식과소득 재산관계서류를구비하여조사를의뢰 조사시기에대한설명명확화 조사시기 : 정기재조사시기에실시 ( 매년 2 회상 하반기 ) 등록증발급대상명확화 요양급여본인부담금지원대상자에한하여등록증을발급 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료, 특수식이구입비, 의료급여수급권자중본인부담금을지원받는 36 종지원대상자는등록증발급없이자격관리만수행 변경된디자인의등록증양식으로사용하도록함 환자등록카드의국민건강보험공단전송은다음날오전 8:00~9:00 로하므로통합관리시스템상에등록카드를작성한다음날오후 ( 공휴일제외 ) 에요양기관에서지원대상자자격확인가능함 - xi -

24 2012 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 지원대상자자격관리 구분 개정사항 정기재조사시중증질환자의질환확인방법 (34 쪽 ) 특례적용자의정기재조사 (35 쪽 ) 의료보장의자격변동 (37~38 쪽 ) 아래의 4 종질환은중증질환자산정특례대상질환으로서본인일부부담금산정특례등록확인이불가하므로정기재조사시진단서를재징구함 ( 암환자의료비지원사업과중복지원불가 ) 조사대상 1 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자 2 희귀 난치성질환자가 2 인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정기준에부합하지않아 1 인만지원받는경우 < 개정 > 중증질환자산정특례대상질환 4 종질환은신규신청에한하여최근 3 개월이내의진단서로질환명을확인 ( 암환자의료비지원사업과중복지원불가 ) 국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고산정특례에등록되어있는 5 년동안은진단서를재징구하지않음 조사대상 1 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자 2 희귀 난치성질환자가 2 인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정기준에부합하지않아 1 인만지원받는경우 3 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV 감염자 4 의료급여수급권자중본인부담금을지원받는 36 종대상자 의료보장자격변동에따른기존지원대상자자격정리방법상세명시 - xii -

25 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 의료비등청구및지급 구분 개정사항 요양급여본인부담금지사서면청구 (46 쪽 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 (50~54 쪽 ) 호흡보조기처방전제출관련기준 (51 쪽 ) 간병비지원대상질환 (55~56 쪽 ) 특수조제분유및저단백햇반 ( 특수식이구입비 ) (56~57 쪽 ) 실적보고삭제 (61 쪽 ) 서면청구요건 특례조항에해당하는혈우병환자입원진료비중본인부담금 < 개정 > 지급기준 호흡보조기처방전 ( 별지제 16 호서식 ) 을발급받아대여한호흡보조기의대여료 < 개정 > < 신설 > 실적보고등 분기별사업실적보고 예산집행결과보고및정산 서면청구요건 요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는퇴원일로부터 1 년이내발급받은입원진료비영수증에대해혈우병입원특례로등록하여한시적으로지원 신규로추가된지급대상질환명시 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 지급기준 호흡보조기처방전 ( 별지제 16 호서식 ) 을발급받아대여한호흡보조기의대여료 이산화탄소분압 : 2 회이상의검사결과지또는검사결과를명시한소견서를반드시첨부 ( 날짜와수치포함 ) 신규로추가된지급대상질환명시 크로이펠츠야콥병 ( A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 특수식이구입비의지급대상질환, 지급기준, 지급금액, 지급절차에대한상세내용명시 < 삭제 > - xiii -

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27 제 1 편 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅰ. 목적및사업개요 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 Ⅲ. 지원대상자자격관리 Ⅳ. 의료비등청구및지급 Ⅴ. 기타사업관리

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29 Ⅰ. 목적및사업개요 3 Ⅰ 목적및사업개요 1. 목적및지원현황 가. 목적 진단과치료가어려울뿐아니라지속적인치료를받아야하기때문에의료비의경제적부담이과중하여가계의사회 경제적수준저하가우려되는희귀 난치성질환자에대해의료비지원을통하여대상자와그가족의사회경제적 심리적안녕을도모하고국민건강및복지수준을제고 나. 지원현황 예산 대상 구분 ~ ~ 예산 ( 국고기준 / 백만원 ) 대상질환 저소득건강보험가입자및의료급여수급권자 22,641 21,992 26,302 28,533 35,275 39,054 39,124(2007) 37,511(2008) 43,216(2009) 4 종 6 종 8 종 11 종 71 종 89 종 111 종 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 다발성경화증 아밀로이드증 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 다발성경화증 아밀로이드증 유전성운동실조증 부신백질영양장애 파브리병 모야모야병 다운증후군 뮤코다당증 터너증후군 헌팅톤병 염증성다발신경병증외 60 종추가한 71 종 간질지속상태 멜커슨증후군 피부다발근육염 마르팡증후군외 18 종추가한 89 종 다제내성결핵 에반스증후군 원발성폐성고혈압 인대사장애외 22 종추가한 111 종 39,013(2010) 32,481(2011) 132 종 133 1) 종 지중해빈혈 레쉬 - 니한증후군 레녹스 - 가스토증후군 댄디 - 워커증후군외 21 종추가한 132 종 (2010) 133 종 (2011) 31, 종 건선척추염 1 종추가한 134 종 1) 통계청한국표준질병사인분류개정에따라의료비지원대상질환분류기준이변경됨

30 4 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2. 사업개요 가. 지원대상의료비 희귀난치성질환자의료비지원은산정특례등록자에한하여등록신청및지원이가능하므로반드시희귀난치성질환자산정특례등록후보건소에신청하도록함 1) 요양급여비용중본인부담금가 ) 건강보험가입자 : 희귀난치성질환자의료비지원사업대상질환 134종 ( 붙임 1) 및그합병증으로인한진료시나 ) 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 : 의료급여사업에서지원되고있지않는 36종의질환 ( 붙임 2) 의요양급여본인부담금을신청하는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 2) 보장구구입비 ( 본인부담금 2) ) 가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자나 ) 장애인등록법에등록된자다 ) 담당의사의진단서또는처방전을발급받아구입라 ) 지원대상질환 : 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.5) 3) 3) 간병비 ( 월 30만원 ) 가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자나 ) 지체장애 1급또는뇌병변장애 1급해당자에한함다 ) 지원대상질환 : 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코- 마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.5) 4), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 2) 국민건강보험법시행규칙별표6( 제18조제1항관련 ) 과 장애인보장구에대한보험급여기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액 ( 붙임3 참조 ) 을지원 3) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함 4) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여간병비를지원함

31 Ⅰ. 목적및사업개요 5 4) 호흡보조기대여료 가 ) 소득및재산기준과관계없이지원 나 ) 건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 다 ) 호흡보조기처방전 ( 별지제 16 호서식 ) 을발급받은경우 기계대여료매월 60 만원이내지원 기본소모품 ( 튜브, 필터등 ) 비용은매월 10 만원이내지원 환자의소모품수령확인서제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1 ( 중복지급안됨 ) 단, 마스크는 1 년 2 회지원 (1 회에 20 만원이내 ), 기관절개환자용소모품은 1 년에총지원금 40 만원이내 라 ) 지원대상질환 : 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤 코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤 르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중 증근육무력증 (G70.0) 길랭 - 바레증후군 (G61.5), 중증근육무력증 (G70.0) 은일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6 개월이되는시점으로부터 1 개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출 5) 기침유발기대여료 ( 월 18 만원이내 ) 가 ) 소득및재산기준과관계없이지원 나 ) 건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 다 ) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여기침유발기 처방전 ( 별지제 16 호의 2 서식 ) 을발급받은경우지원 ( 소모품포함 ) 호흡보조기와기침유발기는별도로지원되는것이므로각각의대여료이내에서만지원가능함 6) 특수식이구입비 : 특수조제분유 ( 월 30 만원이내 ) 및저단백햇반 ( 월 14 만원이내 ) 구 입비 가 ) 만 18 세이상해당질환대상자 나 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자또는 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 다 ) 지원대상질환 : 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈 증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애 (E72.2)

32 6 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 의료보장자격별지원의료비 1) 건강보험가입자가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는경우 1 요양급여비용중본인부담금 2 보장구구입비 ( 본인부담금 5) ) 3 간병비 ( 월 30만원 ) 4 특수식이구입비 5 만성신부전증환자는복막관류액및자동복막투석소모성재료구입비를지원 ( 이하 만성신부전요양비 라함 ) 나 ) 소득재산기준과관계없이각각의지원기준을만족하는경우 1 혈우병환자의요양급여비용중본인부담금 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV감염자를소득재산과관계없이등록하여지원 ( 최근 3개월이내의의사진단서필요 ) 혈우병환자중급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는소득재산과관계없이혈우병입원특례로등록하여한시적으로지원 2 호흡보조기대여료 3 기침유발기대여료 ( 월 18만원이내 ) 2) 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 관할부서에서이미소득재산조사및평가를거쳤으므로별도의소득 재산조사및평가를거치지않음가 ) 요양급여비용중본인부담금 : 의료급여사업에서지원되고있지않는 36종의질환 ( 붙임 2) 의요양급여본인부담금을신청하는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자나 ) 호흡보조기대여료다 ) 기침유발기대여료 ( 월 18만원이내 ) 라 ) 간병비 ( 월 30만원 ) : 지체장애 1급또는뇌병변장애 1급해당자에한함마 ) 특수식이구입비 : 만 18세이상해당질환대상자에게특수조제분유 ( 월 30만원이내 ) 및저단백햇반 ( 월 14만원이내 ) 구입비를지원 5) 국민건강보험법시행규칙별표 6( 제 18 조제 1 항관련 ) 과 장애인보장구에대한보험급여기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액 ( 붙임 3 참조 ) 을지원

33 Ⅰ. 목적및사업개요 7 < 지원대상별지원범위 > 구분 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 소득 재산기준을만족하는경우 건강보험가입자 소득 재산과관계없이해당조건만족시지급 지원대상 지정된대상질환 134 종대상질환 지정된대상질환 혈우병환자중해당자 6) 지정된대상질환 요양급여본인부담금 7) 지원범위 만성신부전요양비 보장구구입비 호흡보조기및기침유발기대여료 간병비 특수식이구입비 지원범위별지정대상질환 보장구구입비지원대상질환 : 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭- 바레증후군 (G61.5) 8) 환자에한함 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 2개추가대상질환 : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 간병비 5개추가대상질환 : 보장구구입비지원대상질환외 ) 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 특수식이구입비 : 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애환자 (E72.2) 에한함 다. 지원제외대상 1) 비급여및전액본인부담금 (100/100) 6) 혈우병환자중항체양성환자, HIV 감염자는소득재산기준과관계없이지원대상자로등록하고요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는혈우병입원특례로등록하여퇴원일로부터 1 년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원 7) 의료급여사업에서지원되고있지않는 36 종의질환 ( 붙임 2) 의요양급여본인부담금을신청하는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자에한하여지원하며수급자증및건강보험증특정기호 ( 특정기호 C,E,F) 확인 8) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

34 8 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 라. 사업수행체계 1) 등록신청 가. 지원대상의료비 (4쪽참조 ) 의기준에해당하는희귀 난치성질환자가주민등록지관할시 군 구보건소에의료비지원사업대상자등록신청 ( 신청주의 ) 2) 소득 재산조사시 군 구청장 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소장 ( 사회복지전담공무원 ) 이소득 재산조사실시 9) 3) 지원대상자선정및등록소득 재산조사결과에따라시 군 구보건소장이지원대상자를선정하고등록 4) 의료비지원 환자는요양급여에해당하는본인부담금을면제 요양기관은지원대상자에게면제한요양급여본인부담금을국민건강보험공단에청구하고, 국민건강보험공단은청구내역을확인 검토후요양기관에지급 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료, 만성신부전요양비, 특수식이구입비는본지침에서정한해당자에한하여국민건강보험공단에청구하고국민건강보험공단은자격확인후지급 마. 기관별담당업무 1) 보건복지부 1 희귀 난치성질환자지원사업종합계획수립및평가 2 희귀 난치성질환자지원을위한각종정책개발 3 희귀난치성질환관련법인및단체관리 2) 질병관리본부 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업지침개발및담당자교육 2 희귀 난치성질환자헬프라인및통합관리시스템운영 3 희귀 난치성질환자의료비지원사업예 결산관리및실적관리 4 희귀 난치성질환자의료비지원사업에관한홍보및교육 5 희귀 난치성질환연구및지원대상질환선정등기타지원사업 9) 신청인으로부터소득재산정보제공동의서 ( 별지제 17 호서식 ) 를받아통합조사관리팀에조사의뢰함

35 Ⅰ. 목적및사업개요 9 3) 특별시 광역시 도 특별자치도 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업자체계획수립및평가 2 시 군 구희귀 난치성질환자의료비지원사업지도 감독 3 예산확보및시 군 구예산집행상황점검 조정 4) 시 군 구보건소 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업자체계획수립및시행 2 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록 관리실시 3 예산확보및예산집행상황점검 조정 5) 시 군 구통합조사관리팀또는읍 면 동사무소 1 재산조사의뢰시조사결과통보 6) 국민건강보험공단 1 예탁금관리 집행 예산집행실적관리 2 희귀난치성질환자자격정보연계, 구축및요양기관제공 3 의료비, 간병비등지급및환수내역제공 4 서면청구의료비등확인및심사지급 5 의료비지원내역질병관리본부에제공 7) 건강보험심사평가원 1 진료내역심사및평가 8) 요양기관 1 수납시국민건강보험공단자격관리시스템에서희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자여부및등록증확인후요양급여비용면제처리 2 지원대상자에게공제한본인부담금의료비를국민건강보험공단에청구 9) 한국희귀의약품센터 1 희귀질환자의진단및치료에필요한희귀의약품의공급및정보제공

36 10 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 사업수행체계도 > 요양기관 본인부담금청구 본인부담금지급 국민건강보험공단 지원사업결과보고 업무지침및사업시달 보건복지부질병관리본부 사업계획시달 사업결과보고 대상자확인후본인부담금면제 진료받음 계좌입금 보장구구입비등청구 시 도 사업계획시달 사업결과보고 지원대상자 등록신청 심사결과통보및등록 시 군 구보건소 소득재산조사의뢰 조사결과통보 시 군 구통합조사관리팀또는읍 면 동사무소장

37 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 11 Ⅱ 지원대상자선정및등록 1. 일반원칙 가. 지원대상자선정의일반원칙 1) 건강보험가입자 환자가구의소득 재산수준과부양의무자가구의소득 재산수준을조사평가하여이지침에서정한기준에합당한자를지원대상자로선정함 질환별본인부담의료비수준의차이를감안하여지원대상자선정을위한소득 재산기준을차등적용함 2) 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 관할부서에서소득 재산조사및평가를이미거쳤으므로별도의소득 재산조사및평가를거치지않음 의료급여수급권자는수급자증확인, 차상위건강보험가입자는건강보험증 ( 특정기호 C, E, F ) 10) 확인만으로선정함 나. 소득 재산조사및평가의일반원칙 환자 부양의무자가구기준과소득 재산기준중이지침에서정하지않은사항은 2012 년도국민기초생활보장사업안내 의내용을준용하여적용 10) 건강보험증내특정기호 C( 희귀난치성질환자 ), E( 만성질환자 ), F(18 세미만아동 ) 로분류됨

38 12 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 지원제외대상자 다음에해당하는자는지원대상자선정에서제외함 1) 외국국적자 외국인특례에따라지원대상자에해당하는외국인의범위 출입국관리법 제 31 조에따라외국인등록을한자로서다음에해당하는경우 대한민국국민과혼인중인자로서본인또는대한민국국적의배우자가임신중인사람 대한민국국민과혼인중인자로서대한민국국적의미성년자녀 ( 계부 ( 모 ) 자관계및양친자관계를포함 ) 를양육하고있는사람 배우자의대한민국국적인직계존속과생계나주거를같이하는사람 대한민국국민인배우자와이혼하거나그배우자가사망한사람으로서대한민국국적의미성년자녀를양육하고있는사람또는사망한배우자의태아를임신하고있는사람 미성년자녀는만 20 세미만인자를의미함 ( 민법제 4 조참조 ), 양육이란생계나주거를같이하는경우로보장시설에자녀를위탁하는경우에는양육에해당하지않음에주의 난민의지위에관한협약 제 24 조에따라법무부장관이난민으로인정한자 이경우, 외국인등록증및난민인정관련서류를제출받아조사 선정 2) 국적을상실하거나국외에이주한자 3) 타사업의지원을받는환자 국민건강보험또는의료급여본인부담금의부과가제외된무료치료환자 민간단체등으로부터정기적인의료비지원을받고있는자 ( 다만, 정부지원금액과차액이발생하는경우관련증빙자료를제출할수있는때에는차액만큼지원가능 ) 기타다른법령에의하여의료비등을지원받고있는자 ( 다만, 차액이발생하는경우에는차액만큼지원가능 )

39 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 의료비지원대상자등록신청 가. 신청을할수있는자 희귀난치성질환자산정특례에등록된자로희귀난치성질환자의료비지원사업의지원을받고자하는환자또는그보호자 나. 신청방법 1) 신청장소 희귀 난치성질환자의료비지원사업의지원을받고자하는자의주민등록지관할보건소 2) 신청기간 : 연중수시접수 3) 신청내역및범위 건강보험가입자의경우아래의지원내역 (1 ~ 7) 을모두신청할수있음 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자의경우아래의지원내역중 1, 4, 5, 6, 7에대하여신청할수있으며 1요양급여본인부담금은의료급여에서지원되고있지않는 36종의질환 ( 붙임2) 에한하여신청이가능함 지원내역지원범위지원대상지원조건 1 요양급여본인부담금 2 만성신부전요양비 3 보장구구입비 해당질환또는그합병증으로인한요양급여본인부담금 처방전에의해복막관류액및자동복막투석소모성재료를요양기관외의의약품판매업소에서구입및사용한금액 요양급여분의본인부담금 134 종질환자 투석중인환자로신장장애 2 급을받은자 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.5) 11) 소득및재산조사기준만족자 소득및재산조사기준만족자 소득및재산조사기준만족자, 장애인등록자 11) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비및간병비를지원함

40 14 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 지원내역지원범위지원대상지원조건 4 호흡보조기대여료 5 기침유발기대여료 6 간병비 7 특수식이구입비 기계대여료매월 60 만원이내 기본소모품 ( 튜브, 필터등 ) 매월 10 만원이내 환자의소모품수령확인서를제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1( 중복지급안됨 ) 단, 마스크는 1 년 2 회지원 (1 회에 20 만원이내 ), 기관절개환자용소모품은 1 년에총지원금 40 만원이내 월 18 만원이내 월 30 만원 특수조제분유 : 월 30 만원이내 저단백햇반 : 월 14 만원이내 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 추가 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 추가 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애환자 (E72.2) 소득및재산기준과관계없이지급호흡보조기처방전발급받은자 호흡보조기대여료를지원받는자기침유발기처방전발급받은자 소득및재산조사기준만족자, 지체장애 1 급또는뇌병변장애 1 급등록자 소득및재산조사기준만족자만 18 세이상 4) 신청서식및구비서류가 ) 신청서식 1 별지제1호서식 ( 희귀 난치성질환자등록신청서 ) 별지제1호의2서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 2 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, 환자용 ) 별지제4호의2서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, 가구원용 ) 3 별지제5호서식 ( 금융거래정보제공동의서 ) 4 별지제17호서식 ( 소득재산정보제공동의서 )

41 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 15 나 ) 구비서류 환자제출서류 1 임대차계약서 ( 해당자에한함 ) 임대차계약서는확정일자를날인받도록하고, 계약서의사실여부확인 2 주민등록등본및가족관계기록사항에관한증명서각 1부 12) 3 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1부 보건소담당자확인서류 1 건강보험증또는의료급여증사본1부 보건소담당자가국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서확인후출력 2 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함 ) 소득 재산은행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해조회되는결과로확인하고전산조회가어려울경우제출요구할수있음 3 최근 3개월이내발급된진단서 1부 ( 해당자에한함 ) 산정특례등록확인이불가한아래의 4가지경우에한하여제출받으며이외의대상자는보건소담당자가산정특례등록자확인방법 (17~18쪽참조 ) 에따라질환명확인 건강보험가입자가희귀난치성질환자의료비지원사업 134종대상질환이아닌질환으로산정특례에등록되어있는경우 차상위건강보험가입자 ( 특정기호 C ) 가호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비를신청할때 의료급여 2종수급권자및차상위건강보험가입자 ( 특정기호 E,F ) 가의료급여사업에서지원되고있지않는 36종상병목록 ( 붙임2, 265쪽 ) 에대한요양급여중본인부담금, 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비를신청할때 본지침에서정하고있는 4종중증질환자산정특례대상질환 (34쪽참조 ) 은국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고신규신청에한하여진단서로질환명을확인함 ( 산정특례에등록되어있는 5년동안은진단서를재징구하지않음 ) 12) 가족관계기록사항에관한증명서로부양의무자를확인할수없는경우에는제적등본제출할수있음

42 16 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 4 장애인증명서사본 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 간병비 ( 지체장애 1 급또는뇌병변장애 1 급 ), 보장구구입비를지원받는대상자 만성신장질환중콩팥기능상실 ((N18) 투석중인환자로신장장애 2 급 ), 파킨슨병 ((G20) 지체장애또는뇌병변장애 3 급이상 ) 5 자동차보험계약서 1 부 ( 해당자에한하여확인 ) 자동차차량가액은행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에서제공되는가격을반 영하고환자가구에해당하는차량은자동차의용도를제공받아반영 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 호흡보조기대여료특례자 기침유발기대여료특례자 혈우병입원특례자 혈우병환자중항체양성환자, HIV 감염자 환자 2 인이상환자가구특례자 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자중 36 종질환대상자 별지제 2 호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 별지제 4 호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, ( 환자용 ) 공통서식외별지제 16 호서식 ( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제 16 호의 2 서식 ( 기침유발기처방전 ) 공통서류중별지제 2 호서식대신별지제 3 호서식 ( 혈우병입원특례자등록신청서 ) 으로제출 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 공통서류외진료비영수증 ( 또는의료비명세서 ) 원본 1 부 위의공통신청서식만제출 공통서류외항체양성및 HIV 감염자임을확인할수있는최근 3 개월이내의의사진단서 위의공통신청서식만제출 공통서류외주민등록등본 1 부 위의공통신청서식만제출 공통서류외최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 5) 신청의효과가 ) 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한날을 지원신청일 로간주나 ) 지원신청일 이 지원개시일 임 ( 단, 지원개시일이전에사용된의료비는소급하여지원하지않음 )

43 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 17 다. 건강보험가입자산정특례등록확인방법 1) 보건소 ( 지방자치단체 ) 에서국민건강보험공단 ( 지사 ) 으로산정특례확인요청하는방법 문서형태로공단지사에확인요청하되문서송수신방법은수시로전자결재를활용함 ( 오류발생시팩스사용가능, 활용금지 ) 개인별연번을부여하여환자의성명과주민등록번호를아래의서식에따라기재하고반드시 [ 별지제4호서식 ] 희귀난치성질환자개인정보제공동의서 ( 환자용 ) 를첨부하여신청 2) 국민건강보험공단에서보건소 ( 지방자치단체 ) 로회신하는방법 보건소로제공하는희귀난치성질환자의등록정보는성명과상병코드, 상병명, 적용시작일에한함 ( 요청문서와동일하게반드시개인별연번부여하되아래서식활용 ). 마이오피스로결재 ( 부장전결 ) 를득하여전자발송 ( 오류발생시팩스사용가능, 활용금지 < 보건소에서요청하는서식 > 연번 성명 주민등록번호 비고 < 공단에서회신하는서식 > 연번 성명 상병코드 상병명 적용시작일 1 홍길동 D69.3 에반스증후군 라. 산정특례등록질환이희귀난치성질환자의료비지원사업대상질환에해당하지않을경우확인방법 산정특례는대상자가두가지이상질환을가지고있더라도등록시한가지질환만으로 등록되므로산정특례에등록된질환과희귀난치성질환자의료비지원사업을신청한 질환이다른경우의료비지원대상질환인지여부를진단서첨부로확인함

44 18 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 마. 의료급여수급권자산정특례등록확인방법 : 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비를신청할경우 1) 보건소 ( 지방자치단체 ) 에서시 군 구의료급여담당부서로의료급여희귀난치성질환자산정특례등록여부확인요청하는방법 문서형태로시 군 구의료급여담당부서로확인요청하되문서송수신방법은수시로전자결재를활용함 ( 오류발생시팩스사용가능, 활용금지 ) 요청시환자에대한정보는성명과주민등록번호만제공 ( 반드시개인별연번부여하되아래서식활용 ) 2) 시 군 구의료급여담당부서에서보건소 ( 지방자치단체 ) 로회신하는방법 보건소로제공하는희귀난치성질환자의등록정보는성명과생년월일, 상병코드, 상병명, 적용시작일에한하며 ( 요청문서에기재된개인별연번에따라회신하되아래서식활용 ) 전자결재를활용하여회신 ( 오류발생시팩스사용가능, 활용금지 ) 의료급여산정특례등록이력이있으나현재등록만료된자는제외함 < 보건소에서요청하는서식 > 연번 성명 주민등록번호 비고 < 시 군 구의료급여담당부서에서회신하는서식 > 연번 성명 생년월일 ( 성별 ) 상병코드 상병명 적용시작일 1 홍길동 D69.3 에반스증후군

45 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 환자가구와부양의무자가구의기준 가. 환자가구 1) 환자가구에포함되는자 의료비지원을신청한희귀 난치성질환자 ( 이하 지원신청자 라함 ) 와같은세대별주민 등록표에기재된자 ( 동거인 13) 은제외 ) 로서, 생계 14) 나주거 15) 를같이하는자 단, 환자의 2 촌이내의혈족또는재혼녀의자녀는주민등록표에동거인으로기재되더라도가구원의범위에포함 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도환자가구에포함되는자의판단기준 환자가구가구원의배우자 ( 사실상혼인관계에있는자포함 ) 환자가구가구원의 30 세미만의미혼자녀 30 세미만미혼자녀가주거를달리하면서취업을하고있는경우, 생계를달리하는것으로판단하여가구에서분리 환자가구가구원과생계와주거를모두같이하는자로서세대별주민등록표상가구원의생계를책임지는자 16) 가그의부양의무자 17) 가되는경우 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도가구원의생계를책임지고있는자의부모 ( 배우자의부모포함 ) 나형제 자매가생계와주거를함께하고있는경우환자가구에포함 2) 환자가구에서제외하는자가 ) 세대별주민등록표에함께기재되어있더라도아래경우에해당하는자 1 세대별주민등록표에기재된자와생계와주거를모두달리한다고시장 군수 구청장이확인한자 2 환자의 2촌이내의혈족이아닌자로환자에대한부양의무가없는자 ( 환자자녀의배우자및환자배우자의부모는환자가구에포함 ) 13) 세대별주민등록표상에동거인으로표기되어있지않은경우라도세대주와호주가다른자는동거인으로처리 14) 생계를같이하는자 소득을공유하는생활공동체관계에있는자 자녀가교육관계로다른곳 ( 부양의무자의집은제외 ) 에기숙하고있는경우 행상또는근무등의이유로자녀를타인 ( 부양의무자는제외 ) 에게맡겨서생활비를보내주고있는경우 병원등에입원하고있는경우 직업전문학교등에입소하고있는경우등 15) 주거를같이하는자 : 사실상동일한주소지에서같이살고있는경우 16) 해당가구의생계를책임지고있는주소득원 1인으로한정 ( 즉, 부부의경우에도공동으로생계를책임지고있는것으로간주하지않음 ) 17) 신청자의부모 ( 결혼하여출가한여성인경우시부모 ), 자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자

46 20 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나 ) 다음경우에해당하는자 1 현역군인등법률상의무이행을위해다른곳에서거주하면서의무이행과관련하여생계보장을받고있는자 단, 공익근무요원 ( 사회복무요원 ), 상근예비역 18) 은환자가구에포함 2 외국에최근 6개월간통산하여 90일을초과하여체류하고있는자 조사시점부터과거 6개월을의미하며, 90일산정의기산일은출국일다음날임 3 교도소 구치소 보호감호시설등에수용중인자 4 보장시설에서급여를받고있는자 ( 보장시설수급자 ) 5 행방불명자 실종신고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불명신고후 1월경과한자 시장 군수 구청장이가출또는행방불명사실을확인한경우 ( 직권말소또는거주불명등록된주민등록표나사실조사복명서첨부 ) 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 : 가구전체로는지원대상자선정기준을초과하나환자가구와부양의무자가구로분리하면소득 재산기준을충족하여지원대상자로선정될수있는다음의경우에는가정해체방지를위해별도가구로인정할수있음가 ) 신청자가형제자매의집 ( 형제자매본인이해당가구의생계를책임지고있는경우에한함 ) 에거주하고있을때나 ) 부모의집에거주하는배우자와이혼 사별한자녀 ( 함께거주하는자녀가없는경우에한함 ) 다 ) 부모의집에거주하는한부모가정으로서한부모가정의부또는모가희귀 난치성질환자인배우자를가진자라 ) 30세이상의미혼신청자가부모의집에거주하고있을때마 ) 30세미만의미혼신청자가부모의집에거주하고있을경우환자의소득으로인해기준을초과할때바 ) 부모의집에거주하면서부모로부터직접부양을받는결혼한자녀의가구 ( 단, 자녀의가구원중에근로능력이없는경우에한함 ) 18) 상근예비역 : 현역병으로입대하여기본군사교육훈련후집에서출퇴근하면서향토방위와관련된분야에복무하는자

47 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 21 사 ) 결혼한자녀또는이혼 사별한자녀 ( 자녀가있는미혼모 부자포함, 다만사실 혼관계에있는자는제외 ) 의집에거주하는부모 아 ) 자신의주거에서함께살고있는미혼의형제자매의소득 재산으로인하여지원 대상자로선정되지못하는부부및자녀가구 ( 한부모가정포함 ) 자 ) 시부모와친정부모모두를자신의주거에서직접부양하는경우친정부모 차 ) 부모의사망 행방불명 가출등으로부양을받을수없다고시장 군수 구청장이 인정하는조손가정의만 18 세이하의미성년신청자가 ( 외 ) 조부모의소득 재산으 로인하여지원대상자로선정되지못할때 카 ) ( 외 ) 손자녀의집에거주하는 65 세이상의 ( 외 ) 조부모 ( 부양능력있는자녀가없는 경우에한함 ) 별도가구특례를인정하는경우에는부양의무자또는타인의집에무료로거주하고있는경우임차료산정방식에따라무료임차소득부과 나. 부양의무자가구 1) 부양의무자가구의범위가 ) 신청자부모로서환자가구에포함되지않는자의가구 ( 신청자가출가한여성의경우시부모 ) : 단, 신청자부모의가구원중환자에대한부양의무가없는자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사대상자에서제외 1 신청자의부모와신청자의형제가한가구에살고있는경우에신청자의형제는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 2 신청자의부모와부모의형제가한가구에살고있는경우에부모의형제는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 3 자녀가환자이고, 자녀의친부모가이혼후재혼하여별도가구를이루고있을경우가구범위로산정하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함나 ) 신청자의자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자의가구 : 단, 환자에대한부양의무가없으면서환자의 2촌이내혈족이아닌자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 1 신청자의자녀와신청자의사돈이한가구에살고있는경우에신청자의사돈은가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음

48 22 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2 다만, 신청자의자녀의가구에함께살고있는신청자의손자손녀는환자 의 2 촌이내혈족이므로가구원의범위에포함하면서소득 재산조사를 실시함 3 신청자가이혼후신청자의자녀가이혼한배우자와함께살고있을경우 가구범위로산정하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의자녀만 소득 재산조사실시함 ( 단, 자녀가결혼하여가구를이루었을경우이혼 한배우자를제외한가구원은소득 재산조사실시 ) 다 ) 신청자가위 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 의규정에따라별도 가구인정을받은경우에해당하는가구 2) 부양의무자가구에서제외하는자 가 ) 신청자의딸이출가한경우출가한딸은부양의무자에서제외 ( 단, 이혼하였을경우부양의무자에포함 ) 나 ) 여성신청자가출가한경우친정부모는부양의무자에서제외 ( 단, 시부모는부양의무자에포함되며, 이혼하였을경우에는친정부모가부양의무 자가됨 ) 다 ) 환자의배우자가사망한경우, 사망한배우자의부모 라 ) 환자의배우자가사망한경우, 환자의친자녀가아닌사망한배우자의친자녀 ( 환자 의계자녀 ) 마 ) 친양자의경우, 본래의친부모와자녀의가구 ( 상호간에부양의무자가구가아님 ) 친양자제도는기존의친부모와자녀의관계를소멸시키고, 양자와양부모간관계를친자와동일하게취급 ( 민법제 908 조의 2 에서제 908 조의 8 까지의 친양자제도 참고 ) 하며친양자입양관계증명서로확인 바 ) 부양의무자와사실혼관계에있는자 ( 부양의무자가구원수에도산정하지않음 ) 사 ) 부양의무자의배우자로외국인인자 ( 부양의무자가구원수에는산정 ) 지침에서정하고있는부양의무자가구가구원범위를판단하는기준을제외한기준은 가. 환자가구 (19~21 쪽참조 ) 기준적용

49 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 지원대상자선정을위한소득 재산기준 가. 일반원칙 1) 소득평가액 을 소득 으로간주함 ( 세전금액 ) 1 소득평가액 이란실제소득 ( 근로소득, 사업소득, 재산소득, 기타소득 ) 에서가구특성별지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액 2 공적자료로조회되는 연간소득액을기준으로평균한소득 ( 금액 ) 을반영 가구특성별지출비용 : 가구특성에따른지출요인을반영한금품은소득및재산조사방법안내제2편 (85~86쪽) 에서확인하여반영 근로소득공제 : 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액은소득및재산조사방법안내제2편 (87쪽) 에서확인하여반영 2) 재산은공적자료에의한가격을원칙으로하여적용 1 환자가구 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 ) 부채 2 부양의무자가구 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 + 자동차 ) 부채 3) 소득기준은 2012 년도국민기초생활보장사업안내 에서정한 2012 년도가구별최저생계 비 의일정 % 미만 19) 으로함 (24 쪽참조 ) 4) 재산기준은 2012 년도국민기초생활보장사업안내 에서정한 가구별 지역별일반재산 의최고재산액 20) ( 이하 최고재산액 이라함 ) 의일정 % 미만으로함 5) 부양의무자가구의소득 재산기준은환자가구의소득 재산기준보다 200% 높게설정함 6) 치료를위해서고가의약제를사용하여야하는고쉐병 (E75.2), 파브리 (- 앤더슨 ) 병 (E75.2), 뮤코다당증 (E76) 및혈우병 (D66~D68.2) 환자는다른질병보다소득 재산기준을높게 설정 7) 기타희귀 난치성질환자의료비지원사업의목적달성을위해특례기준을설정할수 있음 19) 의료급여사업의차상위계층선정기준 ( 실제소득이최저생계비의 120% 미만 ) 을감안하여희귀 난치성질환자의료비지원사업의소득과재산기준도기준선 미만 을사용함 20) 2003년부터기초생활보장제도에서재산기준을폐지함에따라이지침에서는종전재산기준에가장근접한 일반재산의최고재산액 을기준으로사용함

50 24 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 2012 년도가구규모별 지역별최저생계비및일반재산의최고재산액 > ( 단위 : 원 / 월 ) 가구규모 / 지역 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 최저생계비 553, ,197 1,218,873 1,495,550 1,772,227 2,048,904 2,325, 년최고재산액 농어촌 42,269,880 51,594,652 58,229,568 64,864,508 71,499,448 78,134,388 84,769,305 중소도시 47,269,880 56,594,652 63,229,568 69,864,508 76,499,448 83,134,388 89,769,305 대도시 67,269,880 76,594,652 83,229,568 89,864,508 96,499, ,134, ,769,305 기본재산액대도시 : 특별시, 광역시의 구 ( 도농복합군포함 ) - 5,400( 만원 ) 중소도시 : 도의 시 - 3,400( 만원 ) 농어촌 : 도의 군 - 2,900( 만원 ) 8 인이상가구의경우최저생계비는 1 인증가시마다 276,677 원씩증가 (8 인가구 2,602,257 원 ) 나. 소득 재산적용기준 소득기준 : 2012 년도가구별최저생계비의일정 % 미만 재산기준 : 2012 년도가구별최고재산액의일정 % 미만 구분가구기준소득기준재산기준 환자가구 300% 300% 일반부양의무자가구 500% 500% 환자가구 400% 1000% 혈우병 21) 부양의무자가구 600% 1200% 고쉐병 22), 파브리병 23), 환자가구 (3인이하) 1000%(1200%) 1000% 뮤코다당증 24) 부양의무자가구 (3인이하) 1200%(1400%) 1200% 21) 혈우병 (D66~D68.2) 환자에게결핍된요소인혈액응고인자를보충하여줄수있는 혈액응고인자농축제제 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 22) 고쉐병 (E75.2) 환자에게결핍된효소인글로코세레브로시다제 (acid β-glucosidase, β-gc) 를보충하여줄수있는유전자재조합기법으로생산한효소제제 (Cerezyme ) 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 23) 파브리 (-앤더슨) 병 (E75.2) 환자에게결핍된효소인알파갈락토시다제 (α-galactosidase A, α-gal) 를보충하여줄수있는효소제제 (Fabrazyme ) 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 24) 뮤코다당증 (E76) 환자에게결핍된효소인 α-l-iduronidase를보충하여줄수있는효소제제 Aldurazyme 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임

51 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 25 다. 자동차 25) 기준 1) 환자가구에서차량가액의합이 3,000만원이상 26) 인경우지원대상에서제외함 단, 다음의경우에는환자가구의차량가액의합이 3,000만원이상이여도지원대상자로선정가능함 1 생업에직접적으로사용하고있는차량 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에서제공되는환자가구차량의자동차용도를제공받아반영 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 2 질병 부상등에따른불가피한사정으로차량을소유하고있는혈우병환자인경우와지체장애 1급또는뇌병변장애 1급인경우 해당환자의직접적이동수단으로활용되고있는자동차 27) 2) 환자가구조사대상자의차량가액은신청시기준으로만확인하고재산에는포함하지 않으나부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 라. 특례적용자 ( 소득 재산조사면제또는적용기준상향조정 ) 1) 소득 재산조사면제가 ) 혈우병환자중다음각호의기준에해당하는자 혈우병환자중항체양성환자 28), 혈우병환자중 HIV감염자 29), 혈우병환자중요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자 30) ( 최근 3개월이내의의사진단서필요 ) 25) 자동차는승용자동차, 승합자동차, 화물자동차, 특수자동차, 3륜이하소형자동차 ( 이륜자동차 ) 에해당함 26) 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해확인된금액 27) 장애인복지법제39조및동법시행규칙제26조에의한장애인사용자동차 ( 국가유공자등예우및지원에관한법류제6조의규정에의하여등록한국가유공자중상이등급의판정을받는자가사용하는자동차포함 ) 로서, 지원대상자인장애인본인의직접적이동수단으로활용되고있는경우를의미. 장애인본인이직접운전하지않는경우는장애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의배우자, 형제자매가운전하는경우에한하여인정됨에유의 28) 혈액응고인자농축제제 를사용하다가동제제에대한항체 ( 억제인자, inhibitor) 가생성된환자의치료를위해고용량의 혈액응고인자농축제제, 프로트롬빈복합체농축제제 (prothrombin complex concentrates) 또는 유전자재조합제7응고인자 의다량사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 29) HIV/AIDS 혈우병관련진료비지원에국한함 30) 혈우병환자는손상에따른출혈또는수술과정의출혈등이발생할때 혈액응고인자농축제제 를다량사용하여야하기때문에고액본인부담발생을감안한특례인정임 ( 퇴원일부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원후퇴록 )

52 26 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 반드시보건소에서등록을마친후신청자 ( 환자 ) 의통장사본을구비하여공단에서면청구함. 퇴원일로부터 1 년이내발급받은입원진료비영수증에대해보건소통합관리시스템에혈우병입원특례를작성하여한시적으로지원하되등록증발급은하지않음 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원이필요한중증의근육병환자등 31) ( 별지제 16 호서식호흡보조기처방전, 별지제 16 호의 2 서식기침유발기처방전필요 ) 호흡보조기처방전, 기침유발기처방전은신청일로부터 3 개월이내발행된것에한함 다 ) 환자가구에희귀 난치성질환자가 2 인이상인경우희귀 난치성질환자추가 1 인당소 득 재산기준을 150% 상향조정하여적용하여도지원대상자선정기준에부합하지 않는경우에는소득재산조사의결과와관계없이가구당 1 인은지원대상자로선정 함 32) 라 ) 부양을받을수없는경우에대한특례 다음사항중부양을받을수없다고시장 군수 구청장이확인한경우 1 부양의무자가구에자연재해및이에준하는사고등이발생한경우 2 신청자의 1 촌의직계비속이사망한경우그배우자 ( 사위, 며느리 ) 3 친부모가이혼하고재혼한뒤사망한상태에서자녀가지원신청을한경우 그계부모 4 기타, 부양의무자가부양을할수없는타당한사유를소명하거나, 보장기 관이직접사실을확인한경우 부양을거부하거나기피하는경우 1 생활실태로보아부양의무자로부터부양을받지못하여최저생계비이하의 생활을하고있는것으로시장 군수 구청장이인정하는경우 학대피해아동이가정위탁보호등의보호조치를받고있는경우 2 실질적인가족관계의단절상태에있거나, 기타이에준하는사유로신청자 가부양을받을수없다고인정되는경우 부모가재혼하여자녀를부양하지않고있는경우 과거가족간의부양기피사유 ( 가출, 외도, 학대등 ) 를이유로부양의무자가 부양을거부하거나기피하는경우 3 양자, 양부모등혈연관계가아님을이유로부양을거부하거나기피하는경우 31) 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.5), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 환자 32) 본특례조항에의해지원을받고있는자는정기재조사시주민등록등본을제출하여재조사하도록함

53 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 27 2) 소득 재산기준상향조정 환자가구에희귀 난치성질환자가 2인이상인경우 : 희귀 난치성질환자추가 1인당소득 재산기준을 150% 상향조정하여적용함 (2인의경우 150%, 3인의경우 300% 상향조정 ) 33) < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구소득기준일람표 > ( 단위 : 원 / 월 ) 가구규모 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 최저생계비 553, ,197 1,218,873 1,495,550 1,772,227 2,048,904 2,325,580 일반기준 (300%) 혈우병 (400%) 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 1,660,062 2,826,591 3,656,619 4,486,650 5,316,681 6,146,712 6,976,740 2,213,416 3,768,788 4,875,492 5,982,200 7,088,908 8,195,616 9,302,320 6,640,248 11,306,364 14,626,476 14,955,500 17,722,270 20,489,040 23,255,800 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 3 인이하가구는 1,200% 미만, 4 인이상가구는 1,000% 미만 8 인이상가구의경우최저생계비는 1 인증가시마다 276,677 원씩증가 (8 인가구 2,602,257 원 ) < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구소득기준일람표 > ( 단위 : 원 / 월 ) 가구규모 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 최저생계비 553, ,197 1,218,873 1,495,550 1,772,227 2,048,904 2,325,580 일반기준 (500%) 혈우병 (600%) 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 2,766,770 4,710,985 6,094,365 7,477,750 8,861,135 10,244,520 11,627,900 3,320,124 5,653,182 7,313,238 8,973,300 10,633,362 12,293,424 13,953,480 7,746,956 13,190,758 17,064,222 17,946,600 21,266,724 24,586,848 27,906,960 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 3 인이하가구는 1,400% 미만, 4 인이상가구는 1,200% 미만 8 인이상가구의경우최저생계비는 1 인증가시마다 276,677 원씩증가 (8 인가구 2,602,257 원 ) 33) 단, 환자가구의희귀 난치성질환자 2 인이상이동시에지원신청할경우, 각각상향조정하여적용하나따로지원신청할경우최초신청자는 300% 를적용하고이후신청자부터 150% 씩상향하여적용함

54 28 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원 ) 가구규모 / 지역 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 2012 년최고재산액 일반기준 (300%) 농어촌 42,269,880 51,594,652 58,229,568 64,864,508 71,499,448 78,134,388 84,769,305 중소도시 47,269,880 56,594,652 63,229,568 69,864,508 76,499,448 83,134,388 89,769,305 대도시 67,269,880 76,594,652 83,229,568 89,864,508 96,499, ,134, ,769,305 농어촌 126,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 중소도시 141,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 대도시 201,809, ,783, ,688, ,593, ,498, ,403, ,307,914 혈우병농어촌 422,698, ,946, ,295, ,645, ,994, ,343, ,693,046 고쉐병중소도시 472,698, ,946, ,295, ,645, ,994, ,343, ,693,046 파브리병뮤코다당증대도시 672,698, ,946, ,295, ,645, ,994,484 1,031,343,885 1,097,693,046 혈우병 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 1,200% 미만 8 인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 < 2012 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원 ) 가구규모 / 지역 1 인 2 인 3 인 4 인 5 인 6 인 7 인 2012 년최고재산액 일반기준 (500%) 농어촌 42,269,880 51,594,652 58,229,568 64,864,508 71,499,448 78,134,388 84,769,305 중소도시 47,269,880 56,594,652 63,229,568 69,864,508 76,499,448 83,134,388 89,769,305 대도시 67,269,880 76,594,652 83,229,568 89,864,508 96,499, ,134, ,769,305 농어촌 211,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 중소도시 236,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 대도시 336,349, ,973, ,147, ,322, ,497, ,671, ,846,523 혈우병 농어촌 507,238, ,135, ,754, ,374, ,993, ,612,662 1,017,231,655 고쉐병파브리병 중소도시 567,238, ,135, ,754, ,374, ,993, ,612,662 1,077,231,655 뮤코다당증 대도시 807,238, ,135, ,754,820 1,078,374,101 1,157,993,381 1,237,612,662 1,317,231,655 혈우병 고쉐병 파브리병, 뮤코다당증은 1,200% 미만 8 인이상가구는선정기준에따라계산하여활용

55 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 소득및재산조사실시 34) 가. 조사절차 시 군 구보건소 2 소득 재산조사의뢰 6 희귀 난치성질환자소득 재산결과통보서회신 시 군 구또는읍 면 동 1 등록신청 7 조사결과검토후지원여부통보 4 조사의뢰 5 결과회신 3 소득 재산조사 희귀 난치성질환자 부양의무자거주지시 군 구또는읍 면 동 1) 주민등록지관할시 군 구보건소에의료비지원사업대상자등록신청 2) 시 군 구보건소는환자가구와부양의무자가구에대해시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에소득 재산조사의뢰 조사의뢰시 : 별지제 6 호서식 ( 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사의뢰서 ), 별지제 17 호서식 ( 소득 재산정보제공동의서 ) 과소득 재산관계서류를구비하여조 사를의뢰 3) 시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 은환자가구 와부양의무자가구에대한소득 재산조사실시 부양의무자가관외에거주하는경우부양의무자의거주지시 군 구청또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에조사의뢰하고그결과를회신받음 4) 시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 는환자가구 와부양의무자가구에대한소득 재산조사결과를보건소에통보 통보시다음서식에의함 별지제 7 호서식 ( 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 ) 34) 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자등소득및재산조사가면제된특례대상자는소득 재산조사불필요

56 30 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 5) 시 군 구보건소는시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공 무원 ) 로부터회보받은조사결과를확인하고, 지원여부를결정하여지원신청자에게통보 금융재산조사는등록신청시본인이작성한자료를근거로하여평가 결정하고, 추후보건복지부 ( 질병관리본부 ) 에서정하는시기에별도조사를거쳐재평가하여지원여부를재결정함 나. 금융재산조사 1) 조사시기 : 정기재조사시기에실시 ( 매년 2 회상 하반기 ) 금융재산조사의시기, 방법, 기준등에관한세부사항은보건복지부 ( 질병관리본부 ) 에서별도로정하며, 필요시추가조사할수있음 2) 조사대상자 : 조사당해연도정기재조사대상자및신규등록자 기존지원대상자는 2 년마다정기재조사를실시하며, 신규등록자의경우신규등록후 최초도달하는조사시일에실시 대상자별정기재조사해당연도에금융정보제공동의서제출 별지제 5 호서식 ( 금융거래정보제공동의서 ) 에동의자 ( 환자, 환자가구가구원, 부양의무자가구가구원 ) 의개인정보 ( 성명, 주민등록번호, 주소 ) 또는동의확인 ( 자필서명, 인감, 무인 ) 이일부라도누락되었을경우대상자에서탈락 3) 조사후조치 가 ) 신규등록자 금융재산조사결과탈락할경우 : 조사결과통보받은날퇴록 단, 신규등록신청시환자가구, 부양의무자가구의금융재산을축소또는은폐하 여허위신고한경우, 그간의지원액은 지급개시일 로부터소급하여환수처리 금융재산의허위신고판단기준 : 통보받은금융재산조사결과가신규등록신청시금융재산신고액의 110% 를초과하는경우. 단, 조사결과와신고액간의차액이 200 만원미만인경우는허위신고로보지않음 금융재산조사결과와신규등록신청시신고분간의차액이등록신청이후발 생한변동내용인경우는 그변동이있는날 을기준으로환수처리 금융재산액의변동이등록신청이후증가분임을증명할수있는근거자료를환자가제출할수있는경우에한함 나 ) 정기재산조사대상자 ( 기존지원대상자 ) 정기소득 재산조사결과와금융재산조사결과를합산하여기준초과로인한탈 락사유가되는경우등록증만료일까지지원후퇴록조치

57 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 31 4) 조사절차 가 ) 신청자가금융재산내역을별지제 1 호의 2 서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 에기재 나 ) 신청자의환자가구및부양의무자가구의통장사본이나해당금융기관의잔액증명 서 확인서등을발급받아보건소에제출 상세기준은제 2 편소득및재산조사방법안내 (106~109 쪽 ) 에설명된사항확인후조사에반영 다 ) 보건소에서환자가구및부양의무자가구에대한금융재산조사를서면으로실시 ( 별 지제 5 호서식금융거래정보제공동의서제출 ) 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통한금융재산조사가실시될경우행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해제공되는금융정보등 ( 보험정보포함 ) 조회결과를확인하여추가반영함 6. 지원대상자결정및등록 가. 지원대상자여부결정 1) 보건소장은시 군 구청장또는읍 면 동장의소득 재산조사결과통보내용을검토 하여지원신청자가선정기준에부합한지를검토하여지원여부를결정 금융재산조사는지원신청시본인이작성한자료를근거로하여평가 결정하고, 추후보건복지부 ( 질병관리본부 ) 에서정하는시기에별도조사를거쳐재평가하여지원여부를재결정함 보건소장은필요한경우신청자의질환상태등에대한추가조사가능 2) 지원대상자여부결정은지원신청일부터 3 주이내에하는것을원칙으로하되, 조사에 시일을요하는특별한사유 35) 가있는경우에는 40 일이내 36) 에할수있음 ( 이경우그 사유를통보 ) 3) 등록이결정되면지원신청일부터발생한의료비를소급지원함 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한날을 지원신청일 로간주 지원신청일 이 지원개시일 임 ( 단, 지원개시일이전에사용된의료비는소급하여지원하지않음 ) 35) 특별한사유에는부양의무자의조사, 신청자의자료제출지연등이해당됨 36) 국민기초생활보장제도는급여신청부터결정통보까지 14일, 특별한사유가있는경우의연장기한을 30일로설정하고있으나, 조사의뢰와조사결과통보및관련검토등을감안하여연장가능기간을 40일이내로설정함

58 32 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 등록증발급및지원대상자통보 1) 등록증발급대상 요양급여본인부담금지원대상자에한하여등록증을발급 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료, 특수식이구입비, 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자중본인부담금을지원받는 36 종지원대상자는등록증발급없이자격관리만수행 2) 등록증발급방법 지원대상자로선정한때에는등록증양식에따라등록증즉시발급 금융재산조사결과를반영할수없을경우에는조건부로발급 37) 하고, 금융재산조사결과탈락사유에해당되는경우즉시퇴록하고등록증회수 손상방지를위하여반드시코팅작업을한후발급 등록증작성요령 환자인적사항 (1) 등록증번호 : 통합관리시스템에서환자등록카드저장후발생된등록증번호기입 성명 : 통합관리시스템에등록된환자성명기입 등록일 : 통합관리시스템의 요양급여비용중본인부담금지정일 기입 만료일 : 통합관리시스템의등록증번호옆에있는 만료일자 기입 2012 년 01 월 02 일지원신청자 : 년 09 월 05 일지원신청자 : 연락처 (2) 전화번호 : 관할보건소및보건의료원의료비지원사업담당자연락처기입 발급기관 (3) 발급기관명 : 관할보건소및보건의료원을기입 직인 (4) 관할보건소장및보건의료원장의직인날인 등록증양식 37) 차후보건복지부 ( 질병관리본부 ) 의금융재산조사실시결과를반영하여지원대상자여부를재검토할수있음을등록증발급대상자에게충분히설명해야함

59 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 33 3) 등록증재발급가 ) 등록증분실등의경우 등록증을분실한경우 : 신분증으로지원대상자확인후재발급 ( 지원대상자는분실한등록증을다시찾을경우반드시반납해야함 ) 등록증이훼손되어사용하지못하게된경우 : 기존에사용하던등록증을회수하고, 신분증확인후재발급 만료일은기존등록증의만료일을그대로적용나 ) 등록증의유효기간만료시유효기간이만료되고지원대상자로다시선정된경우관할보건소에서는등록증의만료일을다시설정하여새로운등록증을발급해야함 4) 지원대상자통보지원대상자통보시반드시 희귀 난치성질환자의료비지원사업 에대한안내자료 ( 붙임 7) 와등록증을지원대상자에게송부해야함 다. 등록카드작성및전산등록 1) 보건소담당자는별지제 8 호서식 ( 희귀 난치성질환자등록카드 ) 의내용을희귀 난치성 질환자통합관리시스템에전산등록후이를출력하여비치 국민건강보험공단전송은다음날오전 8:00~9:00 로하므로통합관리시스템상에등록카드를작성한다음날오후 ( 공휴일제외 ) 부터지원대상자자격확인가능함 지원대상자자격조회정보제공절차 시 군 구보건소 질병관리본부 국민건강보험공단 요양기관 ( 등록카드작성및전산등록 ) ( 취합후자료실에올림 ) ( 등록카드등록 ) 1~2 일소요 ( 지원대상자자격확인 )

60 34 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅲ 지원대상자자격관리 1. 지원자격변동사항등의확인및관리 가. 정기재조사 1) 지원대상자의소득 재산정기재조사 1 월 ~6 월등록자 : 상반기 (4 월 ~5 월 ) 에정기재조사실시 7 월 ~12 월등록자 : 하반기 (10 월 ~11 월 ) 에정기재조사실시 2010 년도 1 월 ~6 월등록자는 2012 년 ( 상반기 4 월 ~5 월 ) 에소득 재산재조사를실시하고기준초과시 2012 년 6 월말까지보장후지급종료하며 7 월 ~12 월등록자는 2012 년 ( 하반기 10 월 ~11 월 ) 에소득 재산재조사를실시하고기준초과시 2012 년 12 월말까지보장후지급종료 지원대상자자격이연장되는자의등록증발급은등록증의유효기간 (6 월말, 12 월말 ) 10 일전까지등록증발급을끝내야함 조사시기 : 소득 재산정기재조사는매 2 년마다실시 재조사시제출서류 : 신청서식및구비서류를모두제출 의료급여수급권자는정기재조사시진단서를재징구하지않음 다만, 아래의 5 종질환은질환변동가능성이있으므로정기재조사시진단서를재징구 활동성구루병 영아골연화증 연소성골연화증 (E55.0) 수포성유사천포창 (L12.0) 반흔성유사천포창 (L12.1) 지중해빈혈 (D56) 다약제내성결핵 (U88.0-U88.1) 중증질환자산정특례대상질환 4 종질환은신규신청에한하여최근 3 개월이내의진 단서로질환명을확인 ( 암환자의료비지원사업과중복지원불가 ) 국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고산정특례에등록되어있는 5 년동안은진단서를재징구하지않음 C96.5 핸드-쉴러-크리스찬병 C96.6 랑게르한스세포 NEC C96.6 호산구성육아종 C96.6 조직구증 X 만성 지원대상자신규등록신청과같은절차를거침 ( 신청주의 )

61 Ⅲ. 지원대상자자격관리 35 정기재조사결과재등록시기존에발급된등록증은회수하고등록증재발급 정기재조사결과소득 재산기준을초과할경우퇴록조치후등록증회수 2) 특례적용자의정기재조사 조사대상 1 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자 2 희귀 난치성질환자가 2 인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정기준 에부합하지않아 1 인만지원받는경우 3 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV 감염자 4 의료급여수급권자중본인부담금을지원받는 36 종대상자 조사및보장시기 : 위 1) 지원대상자의소득 재산정기재조사 와동일하게적용 조사시기 : 매 2 년마다실시 제출서류 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 호흡보조기대여료특례자 * 기침유발기대여료특례자 * 환자2인이상환자가구특례자혈우병환자중항체양성환자, HIV감염자 의료급여수급권자중본인부담금을지원받는 36 종대상자 별지제 2 호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제 4 호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서 ) 공통서식외별지제 16 호서식 ( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제 16 호의 2 서식 ( 기침유발기처방전 ) 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1 부 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 위의공통신청서식만제출 주민등록등본 1 부 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 공통서류외항체양성및 HIV 감염자임을확인할수있는최근 3 개월이내의의사진단서 공통서류외최근 3 개월이내발급된진단서 1 부 (34 쪽에서정하고있는질환변동가능성이있는 5 종질환자에한하여징구 ) 호흡보조기대여료특례자와기침유발기대여료특례자는별도의재판정시기가명시되어있을경우에만해당시일에정기재조사실시

62 36 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 수시재조사 1) 정기재조사대상자이외에소득 재산의변동이의심되는자는시 군 구보건소에서 판단하여수시재조사실시가능 ( 기준에부합되지않는경우즉시탈락조치 ) 다. 재등록에대한세부사항 1) 지원신청한자가소득 재산조사결과지원기준이부적합하여탈락한경우, 통보받은 날로부터 6 개월이후에재신청이가능함 단, 환자의전 출입등으로재산변동이크거나만성신부전증 (N18) 으로장기이식수술후다시투석을요하는상태가된경우등기타보건소장이인정하는타당한사유가있을경우에는 6 개월이내재신청이가능함 소득 재산조사에의해지원대상에서탈락된자또는재조사대상자가소득 재산기준에해당되어다시신청하는경우에도지원대상자신규등록신청과동일한절차를거침 ( 신청주의 ) 라. 지원대상자주소변경시조치 전출지보건소 지원대상자 가주소변경등록신청 1 전출지보건소에등록카드전입요청 2 등록카드전입요청내역확인후전출승인 나등록 전입지보건소 3 통합관리시스템에전입관리처리 1) 지원대상자주민등록이전을한경우별지제9호서식 ( 희귀 난치성질환자전입신고서 ) 을작성하여전입지보건소에주소변경신청등록 ( 가 ) 전입신고기준일은주민등록등본의전입일을기준으로신고할것 전입지보건소방문이어려운경우주민등록등본을팩스로보내어신청등록가능 2) 전입지보건소 전입일자를기재후통합관리시스템을통하여전출지보건소에등록카드전입요청 ( 공유요청 ) 함 (1)

63 Ⅲ. 지원대상자자격관리 37 반드시통합관리시스템의전입관리메뉴를통해전입승인처리를해야함 38) (3) 주소변경등록신청을한지원대상자를등록 ( 나 ) 전입일은주민등록등본상의전입일을기준으로할것 전입자의등록증만료일이남아있는경우재발급하지않고, 기존등록증을그대로사용가능함 3) 전출지보건소 전입지보건소에서통합관리시스템을통해요청들어온등록카드전출요청내역을확인후승인처리함 (2) 전입일자를기준으로해당전출지등록카드는자동전출처리됨 39) 4) 의료비등지급 본인부담금 : 진료개시일이속한날의시 군 구 ( 보건소 ) 예탁금에서지급 간병비 : 간병비지급당시소속된시 군 구 ( 보건소 ) 예탁금에서지급 만성신부전요양비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 : 청구시점의진료개시일이속한시 군 구 ( 보건소 ) 예탁금에서지급 특수식이구입비 : 청구시점의진료개시일이속한시 군 구 ( 보건소 ) 예탁금에서지급 5) 전입과전출에따른보건소의서류관리 환자의전입및전출시전출기관에서환자에관한서류의원본을보관하고, 전입기 관에사본을우편으로송부하도록함 마. 의료보장자격의변동 1) 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자가건강보험가입자로변동되는경우 ( 희귀난치성질환자산정특례등록후보건소에신청가능 ) 가 ) 요양급여비용중본인부담금을지원받고있는 36종질환해당자 ( 붙임2), 간병비, 특수식이구입비기존지원대상자 : 소득 재산기준을만족하는경우에한하여계속지원이가능하므로보건소장은소득 재산조사관련서류를재징구하여시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에조사를의뢰 38) 전입관리를통하지않고환자등록카드작성기능을통해작성시전입지와전출지간전출 전입일자의불일치가발생할수있음 39) 기존의통합관리시스템상별도의퇴록처리없이승인후자동전출처리됨

64 38 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료기존지원대상자 : 소득 재산기준과관 계없이계속해서지원이가능하므로별도의소득 재산조사없이호흡보조기대여 료및기침유발기대여료를지원 다만, 요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비, 간병비, 특수식이구입비를지원받고자할경우보건소장은소득 재산조사관련서류를재징구하여시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에조사를의뢰 2) 건강보험가입자가의료급여수급권자및차상위건강보험가입자로변동되는경우 가 ) 요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비기존지원대상자 : 의료급여수급권 자및차상위건강보험가입자로전환된전날을퇴록사유발생일로지정하여퇴록 처리 다만, 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자라도지원을받을수있는요양급여비용중본인부담금을지원받고있는 36 종질환해당자는계속해서지원이가능하므로보장구자격만해지 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비기존지원대상자 : 계속해서지원이가능하므로관련자격유지 다만, 요양급여비용중본인부담금, 보장구지원자격이함께있을경우에는해당자격에대해의료급여수급권자및차상위건강보험가입자로전환된전날로자격해지처리 3) 의료급여수급권자, 차상위건강보험가입자의자격변동확인 가 ) 국민건강보험공단은공단자격전환내용을통합관리시스템에전송하며, 전송된통 합관리시스템자료가보건소에통보됨 나 ) 해당보건소담당자는환자의자격변동여부를확인한후환자의자격을관리함 2. 지원대상자의퇴록 가. 퇴록기준 1) 소득 재산의변동 정기재조사의경우 : 기준초과시등록일로부터 2년경과후최초로도달하는 6월말또는 12월말까지보장후퇴록 수시재조사의경우 : 소득 재산의관련사항변동이의심되어수시재조사를실시하여변동이있는경우, 변동이있은날로퇴록 ( 변동이있는날을정확히확인하기어려운경우, 보건소에서시 군 구청 ( 통합조사관리팀 ) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에서정기재조사결과를통보받은날로퇴록 )

65 Ⅲ. 지원대상자자격관리 39 신규등록자및기존등록자가금융재산조사후탈락할경우 : 조사결과를통보받은 날로퇴록 신규등록자는조사결과를받은날로퇴록후환수조치하나기존등록자는퇴록조 치만함 단, 신규등록신청시환자가구, 부양의무자가구의금융재산을축소또는은폐하 여허위신고한경우, 그간의지원액은 지급개시일 로부터소급하여환수처리 금융재산의허위신고판단기준 : 통보받은금융재산조사결과가신규등록신청시금융재산신고액의 110% 를초과하는경우. 단, 조사결과와신고액간의차액이 200 만원미만인경우는허위신고로보지않음 정기재조사자의금융조사인경우에는만료기한까지지원후만료일자로퇴록 금융재산조사결과와신규등록신청시신고분간의차액이등록신청이후발생 한변동내용인경우는 그변동이있는날 을기준으로환수처리 금융재산액의변동이등록신청이후증가분임을증명할수있는근거자료를환자가제출할수있는경우에한함 2) 장기이식관련 만성신부전증 (N18) 은장기이식수술을실시한날로퇴록 40) ( 단, 이식후에도다시투 석을요하는상태가될경우퇴록한날로 6 개월이내재등록가능함 ) 장기이식관련의료비를지원하며, 만성신부전증 (N18) 을제외한질환은장기이식후 에도지원자격을유지함 ( 단, 만성신부전증 (N18) 은이식수술한날까지발생된장기이 식관련의료비는지원하되, 장기이식한날로지원자격을퇴록함 ) 3) 의료보장자격변동및지원대상자의사망 가 ) 건강보험가입자가의료급여수급권자및차상위건강보험가입자로변동되는경우 요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비 : 의료급여수급권자및차상위건강 보험가입자는요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비지원이불가하므로 전환된전날퇴록사유발생일지정하여퇴록처리 다만, 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자라도요양급여비용중본인부담금 (36 종질환해당자, 붙임 2), 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비에한하여계속해서지원이가능하므로관련자격을유지하고변동전날로자격해지처리 다 ) 지원대상자가사망하였을경우 : 사망한날퇴록 40) 만성신부전증 (N18) 의경우투석 ( 혈액, 복막 ) 에대하여지원하는것을원칙으로장기이식수술을받으면투석을하지않는것으로간주하여이식받은날로퇴록함

66 40 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 퇴록방법 1) 퇴록사유, 사유발생일등관련내용을희귀 난치성질환자통합관리시스템에전산입력 하고퇴록조치 ( 퇴록사유발생일이지급만료일이되므로정확히확인해야함 ) 2) 사망으로인한퇴록을제외하고는등록증회수 퇴록조치지연시, 자격종료후에도지원을부당하게받을수있어사후건강보험정산, 본인및의료기관과의분쟁등의문제가발생할수있으므로주의

67 Ⅳ. 의료비등청구및지급 41 Ⅳ 의료비등청구및지급 1. 의료비등지급대상및지급기간 가. 지급대상자 지원범위 구분 지원대상 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 지정된대상질환 소득 재산기준을만족하는경우 134 종대상질환 건강보험가입자 지정된대상질환 소득 재산과관계없이해당조건만족시지급 혈우병환자중해당자 41) 지정된대상질환 요양급여본인부담금 42) 만성신부전요양비 보장구구입비 호흡보조기및기침유발기대여료 간병비 특수식이구입비 지원범위별지정대상질환 보장구구입비지원대상질환 : 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭- 바레증후군 (G61.5) 43) 환자에한함 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 2개추가대상질환 : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 간병비 5개추가대상질환 : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병 (A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 특수식이구입비 : 고전적페닐케톤뇨증 (E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애환자 (E72.2) 에한함 41) 혈우병환자중항체양성환자, HIV감염자는소득재산기준과관계없이지원대상자로등록하고요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는혈우병입원특례로등록하여퇴원일로부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원 42) 의료급여사업에서지원되고있지않는 36종의질환 ( 붙임 2) 의요양급여본인부담금을신청하는의료급여수급권자및차상위건강보험가입자에한하여지원하며수급자증및건강보험증특정기호 ( 특정기호 C,E,F) 확인 43) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

68 42 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 지급기간 1) 지급개시일의기준 : 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한지원신청일 44) 2) 지급종료일의기준 : 의료비지원을받고있던자가의료보장자격의변동, 소득 재산의변동, 질환명등으로의료비지원대상자선정기준에부합하지않게된경우동규정에서정하는퇴록일 2. 요양급여본인부담금 ( 요양기관사전청구 ) 가. 지급대상 1) 소득 재산조사후지원대상자로등록결정된저소득건강보험가입자 2) 소득 재산조사면제특례에해당하는혈우병환자 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV감염자 ( 최근 3개월이내의의사진단서필요 ) 나. 지급범위 1) 희귀 난치성질환의진료와희귀 난치성질환으로인한합병증의진료에소요된의료비중요양급여분의본인부담금 지원대상범위는입원시동일과목진료, 외래는같은날동일의사가진료한범주까지본인부담금지원함. 다만, 대상질환과관련된합병증으로타과전과시에도지원가능하며, 이경우합병증을증명하는의사소견서 ( 또는진단서 ) 첨부시입원과외래의구분없이지원함 당일발행한처방전으로약국등요양기관에서의약품을조제받는경우도포함됨 단, 전액본인부담금 (100/100), 비급여의료비는지원대상에서제외 44) 지원신청일은환자가보건소에등록신청한당일로등록결정이되면지원신청일로부터발생한의료비를지원함. 이와관련하여등록신청부터등록결정까지의기한을 3 주 ( 조사에시일을요하는특별한사유가있는경우에는 40 일 ) 이내로제한함

69 Ⅳ. 의료비등청구및지급 43 다. 지급절차 1) 환자의등록증제시 등록증을발급받은자가해당상병에대한진료를위해요양기관방문시등록증을 제시 환자는반드시등록증과신분증 ( 건강보험증, 운전면허증등 ) 을함께제시 등록증미제시또는지원대상자임이미확인된경우는사후진료영수증을첨부하여공단지사에서면청구 2) 요양기관의진료비청구 지원대상자 자격은건강보험가입자중 H 등록자 H 등록된경우 134 종희귀상병모두지원가능 저소득건강보험가입자중희귀난치성질환자의료비지원사업에서정한 134 종 희귀난치성질환자 지원대상자자격조회 환자의등록증및자격증을바탕으로국민건강보험공단의홈페이지요양기관 정보마당 ( 을통해요양급여본인부담금지원자격확인 자격조회시 H 등록여부확인 등록증미소지시신분증으로조회가능 등록증발급전이라도관할보건소및공단지사를통해지원대상여부확인가능 요양급여비용청구방법 관련근거 : 보건복지부고시제 호 ( ) 시행일 : 진료분 명세서구분자신설 : 공상등구분 H 명세서 지원금 란신설 지원대상질환과동시진료한타상병 ( 기왕증포함 ) 진료분리청구를위한 구분자신설 : 상해외인 I

70 44 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 희귀난치성질환자 지원대상진료분 인경우 구분 산정방법 본인일부부담금 환자가부담해야할금액 (= 지원금 ) 지원금 지원대상의료비기재 (= 본인일부부담금 ) 외래요양급여비용총액이 10만원인경우 ( 산정특례대상 ) 공상등구분 요양급여비용총액 본인일부부담금 지원금 청구액 H 100,000 10,000 10,000 90,000 지원대상진료분 & 입원본인부담상한제대상인경우 구분 산정방법 본인일부부담금환자가부담해야할금액 ( 지원금 + 상한액초과금 ) 지원금지원대상의료비기재 ( 본인일부부담금 - 상한액초과금 ) 본인부담상한액초과금본인부담상한액 (200 만원 ) 을초과한금액 입원요양급여비용총액이 2,000 만원인경우 공상등구분 요양급여비용총액 본인일부부담금 지원금 상한액초과금 청구액 H 2,000 만원 400 만원 200 만원 200 만원 1,600 만원 지원대상진료의범위 지원대상진료 입원은동일진료과목, 외래는같은날동일의사가진료한범주까지포함하여본인일부부담금지원 DRG 진료분의경우는동시에이루어진타상병진료도별도명세서구분없이일괄청구 제외대상진료 비급여및전액본인부담항목 (100/100급여대상) 은제외 동시이루어진타상병진료분청구방법 상해외인구분자 : I 기재 ( 공상등구분자 H는미기재 ) 명세서청구구분코드 3( 분리청구 ) 기재 요양급여일수, 입원일수, 내원일수 : 타상병진료해당내역만기재 ( 중복기간은미산정 )

71 Ⅳ. 의료비등청구및지급 45 당월요양개시일, 내원일자 : 해당명세서의타상병진료를최초실시한날 타질환진료중에희귀난치질환진료가부수적으로이루어진경우 : 명세서를분리하되, 희귀난치질환명세서에는 H( 공상구분 ) 및 I( 상해외인 ) 함께기재 ( 중증질환청구시와동일한방식 ) 장기이식대상자 ( 신장이식 ) 의요양급여비용청구방법 만성신부전 (N18) 대상자가신장이식한날로퇴록조치되므로요양기관에서 는 H 로자격확인이되어도신장이식한날까지 H 로청구그이후는일반으로 구분산정하여청구하고일반청구건의본인부담금은대상자가부담토록함 코드누락및착오청구를한경우 요양기관에서희귀난치성질환자요양급여비용청구시코드누락및착오청구 를한경우건강보험심사평가원이의신청팀으로 3 년이내에청구하도록함 지급불능사유 (48 번코드 ) 로지급이안된경우 요양기관이요양급여비용청구후지급불능사유 (48 번코드 ) 로지급이안된경 우공단홈페이지에등재된재청구양식을참고하여공단에재청구하도록함 3) 국민건강보험공단의진료비지급 진료비가지급국민건강보험공단은건강보험심사평가원으로심사청구한요양기관에심사전본인부담금에해당하는진료비를우선가지급 ( 요양기관의공단접수일로부터 5일이내 45) 지급 ) 사후정산처리국민건강보험공단은진료비가지급후건강보험심사평가원의진료비심사, 지원대상질환에대한사례조사통해사후정산처리 < 본인부담금청구및지급절차도 > 환자 등록증제시 진료 요양기관 정산처리자격조회 진료비청 가지급 공단 심평원 정산결과 (1) (2) (3) 45) 공휴일 ( 토요일포함 ) 은제외되며, 예탁금부족등불가피한사유가있을경우, 일시적지연지급될수있음

72 46 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 3. 요양급여본인부담금지사서면청구 ( 국민건강보험공단 ) 가. 서면청구요건및절차 1) 서면청구요건 1 자격확인이되지않아요양기관에서선지급되지않은경우 등록증미제시로인한지원대상자의본인부담금 등록증발급후요양기관전산시스템자격등재전진료비중본인부담금 2 지원신청일부터등록확정일까지의진료분에대해소급받는경우 신규지원대상자의지원신청일부터등록확정일까지의본인부담금 3 해당상병에의한합병증의진료비중본인부담금 4 혈우병입원특례자의입원진료비중본인부담금 요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가 필요한환자는퇴원일로부터 1 년이내발급받은입원진료비영수증에대해혈 우병입원특례로등록하여한시적으로지원 5 의료급여수급권자로요양기관에서선지급되지않은자 2) 서면청구방법 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 진료일 ( 입원시퇴원일 ) 부터 1 년이내에신청 영수증, 합병증소견서등을모두구비해야함 청구가능자 : 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 청구서식및제출서류 1 별지제 10 호서식 ( 희귀 난치성질환자요양급여중본인부담금청구서 ) 2 진료비영수증원본 ( 외래인경우진료일자별로영수증첨부 ) 또는원본대조필직인 이있는외래 ( 입원 ) 영수증사본으로구분산정이필요한경우는세부내역서첨부 단, 구분산정이되지않아영수증의세부확인내역이필요한경우는영수증의 세부내역을확인할수있는첨부서류를제시 3 해당상병에의한합병증의진료비중본인부담금또는특례조항에해당하는혈 우병환자의입원진료비중본인부담금청구시의사소견서 ( 또는진단서 ) 1 부 혈우병환자특례적용의경우, 반드시보건소에서등록을마친후신청자 ( 환자 ) 의통장사본을구비하여공단에서면청구

73 Ⅳ. 의료비등청구및지급 47 3) 지원대상진료의범위 지원대상진료 희귀 난치성질환으로인한치료로입원시동일진료과목, 외래시같은날동일의사의진료분 ( 영수증접수시외래산정특례적용여부로확인 ) 에한해지급. 단, 입원및외래시합병증으로인한타과전과시에도지원가능하고이경우합병증임을증명하는의사소견서 ( 또는진단서 ) 첨부시지원가능 명세서상주상병이희귀난치성질환상병이어야함 ( 단, 부상병일때는소견서필요 ) 요양기관에서발행한처방전으로의약품을조제받은경우산정특례지원상병및산정특례미적용건 ( 합병증과관련된약제 ) 의경우도합병증치료임을증명하는의사소견서 ( 또는진단서 ) 첨부시지원가능 지원대상에서제외되는항목 비급여및전액본인부담금 (100/100) 은제외 나. 지급절차 1) 지원대상자확인 공단각지사에서서면접수시자격관리시스템을통해지원대상확인 2) 지급요건확인 1 희귀 난치성질환또는동질환의합병증으로인한진료여부확인 2 특례조항에해당하는출혈이발생한혈우병환자의입원진료비청구시입원기간, 요양급여본인부담금액등을확인 3 의료비영수증 ( 또는의료비명세서 ) 의원본여부확인 4 간이영수증 ( 수기용 ) 으로발급받은의료비는지급대상에서제외 5 진료와무관한전화사용료, 제증명료등은지급대상에서제외 6 비급여항목의료비는지급대상에서제외 7 전액본인부담금 (100/100) 으로발생한의료비는지급대상에서제외 3) 본인부담금의지급 국민건강보험공단각지사에서는지원자격, 지원범위, 사업안내에의한지원대상여부등을확인하고의료비지원기준시점을준수하여심사및지급의뢰하면국민건강보험공단본부에서일괄지급

74 48 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 국민건강보험공단지사에서영수증서면접수시청구일로부터 3 개월이상소요됨을 민원인에게반드시공지 서면청구된진료비에대해서는심사청구전가지급이불가능하며, 건강보험심사평가원의심사완료후지급이가능하므로 3 개월이상소요됨 4. 만성신부전요양비 가. 지급대상 소득 재산조사후지원대상자로등록결정된만성신부전증 (N18) 환자 나. 지급범위 만성신부전환자가의사의처방전에의하여복막관류액및자동복막투석의소모성재료를 요양기관외의의약품판매업소에서구입 사용한경우 다. 지급절차 1) 국민건강보험공단지사청구 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 복막관류액구입일로부터 1년이내신청 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 지원대상자에게위임을받은복막관류업체 청구서식 1 별지제11호서식 ( 희귀 난치성질환자요양비 ( 만성신부전 ) 본인부담금청구서 ) 2 건강보험법시행규칙제15조2항에의거, 별지제11호서식으로요양비지급청구서를제출 지급받은경우해당첨부서류사본 1부 2) 지급절차 지원대상자확인 국민건강보험공단은만성신부전요양비 ( 지급종별에요양급여비로등록됨 ) 청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인

75 Ⅳ. 의료비등청구및지급 49 만성신부전복막관류액 ( 자동복막소모성재료포함 46) ) 구입에따른법정본인부담금지급 만성신부전요양비는국민건강보험공단에서요양비공단부담금지급내역확인후본인부담금을지급하되구입일현재희귀 난치요양급여비지급대상자에한함 매월청구된본인부담금에대해지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은구입당시등록자격이있어야하며, 퇴록시별도의구분산정은하지않음 5. 보장구구입비 가. 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 : G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피 :E 글리코젠축적병 ( 폼페병등 ):E 샤르코-마리-투스병 :G 길랭-바레증후군 :G ) 2) 대상자 건강보험가입자 ( 환자 부양의무자가구의소득 재산이일정기준미만인자 ) 로서장애 인등록법에의해등록된자 3) 지급기준 담당의사의진단서또는처방전을발급받아구입한장애인보장구 나. 지급범위 보장구 ( 하지보조기등 ) 구입비 국민건강보험법시행규칙별표6( 제18조제1항관련 ) 과 장애인보장구에대한보험급여기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액 ( 붙임3 참조 ) 46) 자동복막소모성재료대는기준금액 ( 개당 5,640 20%=1,130) 중본인부담금액에한하여지원가능하며기준금액초과분은비급여로지원대상에서제외됨 47) 길랭-바레증후군대상자의경우호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

76 50 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 지급절차 1) 국민건강보험공단지사청구가 ) 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사나 ) 청구기간 : 보장구구입일로부터 1년이내신청다 ) 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 지원대상자에게위임을받은장애인보장구업체라 ) 청구서식 1 별지제13호서식 ( 희귀 난치성질환자보장구구입비청구서 ) 2 보장구구입영수증원본또는원본대조필 1부 2) 국민건강보험공단의지급가 ) 지원대상자확인 검토 국민건강보험공단은장애인보장구청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인나 ) 장애인보장구구입에따른본인부담금지급 매월청구된본인부담금에대해지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은장애인보장구지원대상자의지원신청일부터퇴록일까지에한함 국민건강보험공단에서장애인보장구공단부담금을지급한경우에한해본인부담금도지급가능함 6. 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 가. 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 : G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피 :E 글리코젠축적병 ( 폼페병등 ):E74.0

77 Ⅳ. 의료비등청구및지급 51 7 샤르코-마리-투스병 :G 길랭-바레증후군 * : G 크로이펠츠야콥병 : A 중증근육무력증 * : G70.0 * 8,10 해당질환대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 2) 대상자 의료급여수급권자 48) 및차상위건강보험가입자 건강보험가입자 ( 환자 부양의무자가구의소득 재산과관계없이지급 ) 3) 지급기준 호흡보조기처방전 ( 별지제 16 호서식 ) 을발급받아대여한호흡보조기의대여료 이산화탄소분압 : 2 회이상의검사결과지또는검사결과를명시한소견서를반드시첨부 ( 날짜와수치포함 ) 기침유발기처방전 ( 별지제 16 호의 2 서식 ) 을발급받아대여한기침유발기대여료 나. 지급범위 1) 호흡보조기 49) 대여료 기계대여료매월 60만원이내 기본소모품 ( 튜브, 필터등 ) 매월 10만원이내 환자의소모품수령확인서를제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1( 중복지급안됨 ) 단, 마스크는 1년 2회지원 (1회에 20만원이내 ), 기관절개환자용소모품은1년에총지원금 40만원이내 48) 의료급여수급권자의경우 의료급여희귀난치성질환자등록제 등록여부를확인하여호흡보조기대여료및기침유발기대여료대상질환인지여부를확인함 ( 단, 의료급여희귀난치성질환자등록제 에등록되어있지않은의료급여수급권자의경우진단서를첨부함 ) 49) 호흡보조기의범위 ( 기계에의한호흡만가능한경우, < 붙임 >4 참조 ) 인공호흡기 (ventilator) 소모품포함 ( 마스크, 필터, 캐뉼라등 ) 보조장비제외 ( 수동식인공호흡기 ambu bag, 산소포화농도계, 온습도조절기제외 )

78 52 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2) 기침유발기 50) 대여료 기침유발기대여료 : 월 18 만원이내 단, 호흡보조기와기침유발기는별도로지원되는것이므로각각의대여료이내에서만지원가능함 다. 지급절차 1) 국민건강보험공단지사청구가 ) 청구가능한대여료 : 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료나 ) 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사다 ) 청구기간 : 호흡보조기, 기침유발기대여일로부터 1년이내신청라 ) 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 본인부담금지급보증제를이용하는호흡보조기, 기침유발기등대여회사마 ) 청구서식 지급보증된본인부담금을호흡보조기, 기침유발기등임대회사가청구하는경우 호흡보조기기계대여료 1 별지제13호의2서식 ( 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서 [ 임대회사용 ]) 2 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1부 호흡보조기소모품 1 별지제13호의4서식 ( 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 임대회사용 ]) 2 별지제13호의5서식 ( 호흡보조기소모품수령확인서 ) 3 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1부 기침유발기대여료 1 별지제14호의2서식 ( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용 ]) 2 별지제14호의3서식 ( 기침유발기수령확인서 ) 3 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1부 50) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한함 소모품포함

79 Ⅳ. 의료비등청구및지급 53 지원대상자본인및그보호자가직접청구하는경우 호흡보조기기계대여료 1 별지제 13 호서식 ( 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구 입비청구서 ) 2 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1 부 호흡보조기소모품 1 별지제 13 호의 3 서식 ( 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 환자용 ]) 2 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1 부 기침유발기대여료 1 별지제 14 호서식 ( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 ) 2 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1 부 2) 지원대상확인및지급절차 가 ) 지원대상자확인 국민건강보험공단은호흡보조기대여료, 기침유발기대여료청구에대해자격관리 시스템을통해지원대상자임을확인 나 ) 지급절차 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료지원대상자가매월초일부터말일까지임대 사용한내역을해당월의익월에국민건강보험공단에청구하고국민건강보험공 단은결정액을청구인의신청계좌로입금 등록선정후신청일기준으로일할계산하여정산지급하며, 자격변동등으로 퇴록한경우, 퇴록일을기준으로정산지급원칙 단, 사망으로인해퇴록하는경우사망일까지일할계산하여지급하고, 자격변동확인지연등으로불가피한경우퇴록조치한달에한해전액지급하되, 자격변동후 1 개월초과지급한비용은환수조치 다 ) 지급시유의사항 호흡보조기대여료와기침유발기대여료는별도로지원되는것이므로각각의대여료 이내에서만지원가능함 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원하는 것으로서기침유발기만별도로지원하지않음

80 54 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 라. 지급보증제실시 보건소장은환자와임대회사가지급보증제 51) 협약을맺은경우, 협약서, 사업자등록증, 통장사본각 1 부를제출 ( 신고 ) 받아업체명, 협약기관, 임대료등을등록하여관리 임대회사에임대료청구방법안내및설명 임대회사로부터분기종료후 5 일까지방문기록지, 환자상태기록지 52) 등과함께 별지제 15 호서식 ( 희귀 난치성질환자호흡보조기, 기침유발기대여관리실태 ) 을제출 받아임대기기및서비스관리실태를확인 방문기록지등에는환자또는보호자의확인서명을반드시받도록하고, 확인결과필요시의사진단서및처방전등제출요청 임대회사가변경된경우, 환자는유선혹은보건소를방문하여임대회사의변경을 알려야하며, 임대회사는사업자등록증, 통장사본각 1 부를첨부하여변경된날로부터 3 개월이내에보건소에신고하여야함. 변경된사항이신고되지않은업체의청구는 지급되지않음 < 호흡보조기, 기침유발기청구및지급절차도 > 지급보증시행임대회사 환자 지급 지급 호흡보조기, 기침유발기등대여료청구 호흡보조기, 기침유발기등대여료청구 전국공단지사 자격조회 통합관리시스템 51) 지급보증제 : 환자의일시적인고액본인부담금차입문제해소를위해임대업체가호흡보조기대여료, 기침유발기대여료의비용을공단지사에직접청구하여환급받는제도 52) 업체마다방문기록지, 환자상태기록지의양식이다를수있음

81 Ⅳ. 의료비등청구및지급 간병비 가. 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 : G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 :E 글리코젠축적병 ( 폼페병등 ):E 샤르코-마리-투스병 :G 길랭-바레증후군 :G ) 9 크로이펠츠야콥병 : A 기타스핑고지질증, 크라베병 : E 레트증후군 : F84.2 2) 대상자 의료급여수급권자 54) 및차상위건강보험가입자 건강보험가입자 ( 환자 부양의무자가구의소득 재산기준만족자 ) 3) 지급기준 지체장애1급또는뇌병변장애1급등록자 55) 나. 지급금액 : 매월 30 만원 ( 월지급 ) 53) 길랭-바레증후군대상자의경우호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여간병비를지원함 54) 의료급여수급권자의경우 의료급여희귀난치성질환자등록제 등록여부를확인하여간병비지급대상질환인지여부를확인함 ( 단, 의료급여희귀난치성질환자등록제 에등록되어있지않은의료급여수급권자의경우진단서를첨부함 ) 55) 장애인복지법시행규칙제2조제1항 ( 장애인의장애등급등 ) 규정을기준으로하여 지체또는뇌병변장애 1급등록자 로명시하여객관적기준으로대체함

82 56 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 지급절차 1) 간병비지급 가 ) 지원대상자확인 간병비청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임확인 국민건강보험공단은환자또는보호자의간병비신청행위없이정기정액지급 나 ) 지급절차 매월 30 일까지선정된간병비지원등록자에대해익월 10 일까지청구인의신청 계좌로정기입금 ( 최초신청한달과퇴록한달은반드시일할계산하여지급 ) 간병비지원대상으로최초등록선정후별도의청구절차없이자격변동시까지 매월자동지급 등록선정및자격변동시일할계산하여익월 10 일까지지급하되간병비지급당 시등록된해당보건소예탁금에서지급함을원칙으로함 단, 자격변동확인지연등으로불가피한경우퇴록조치한달에한해전액지급하며, 자격변동후 1 개월초과지급한비용은환수조치 8. 특수조제분유및저단백햇반구입비 ( 특수식이구입비 ) 가. 지급대상 1) 대상질환 1 고전적페닐케톤뇨증 : E 단풍시럽뇨병 : E 프로피온산혈증 : E 메틸말론산혈증 : E 아이소발레린산혈증 : E 호모시스틴뇨증 : E 요소회로대사장애 : E72.2 2) 대상자 의료급여수급권자및차상위건강보험가입자 건강보험가입자 ( 환자 부양의무자가구의소득 재산기준만족자 )

83 Ⅳ. 의료비등청구및지급 57 3) 지급기준 만 18 세이상만지원가능 나. 지급금액 특수조제분유 : 월 30 만원이내 저단백햇반 : 월 14 만원이내 다. 지급절차 1) 국민건강보험공단지사청구 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 구입일로부터 1년이내신청 청구가능자 : 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 청구서식 1 별지제18호서식 ( 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서 ) 2 구입영수증원본또는원본대조필 1부 2) 지급절차 지원대상자확인 국민건강보험공단은특수조제분유및저단백햇반청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인 특수조제분유및저단백햇반구입비용지급 매월청구된구입비용을지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은지원대상자의지원신청일부터퇴록일까지에한함 9. 지원금환수관리 퇴록또는변경등의사유로과다지급된지원금은각보건소에서환수 보건소에서잘못처리된지원대상자에게공문으로이사실을통보하고환수 그 내역을국민건강보험공단에문서로통보한후입금 입금시입금자명을필히보건소기호로하여입금함 ( 환수계좌 : 중소기업 / 예금주 : 국민건강보험공단 )

84 58 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 요양기관과다청구등의사유로지급된지원금은국민건강보험공단에서환수 보건소에서질환, 등록일자, 잘못된퇴록조치등등록카드작성오류등으로인해발생한과다지급된지원금에대해서는보건소에서공문으로이사실을잘못처리된지원대상자에게통보및환수하고, 그내역을국민건강보험공단에문서로통보한후입금해야하며, 입금시입금자명을필히보건소기호로하여입금함

85 Ⅴ. 기타사업관리 59 Ⅴ 기타사업관리 1. 예탁금관리 가. 예탁금수납 시 군 구보건소는매분기시작 10 일이내에다음분기시 군 구보건소별 예탁금을시 군 구보건소별공단수납계좌 ( 국가부담분및지자체부담분 ) 에수납 계좌입금시예금주와계좌번호를정확히기재하고, 입금기관을확인할수있도록보건소의기관기호를명확히표기 단, 1/4 분기는회계연도를고려하여 1 월에수납 ( 계좌번호 : 중소기업 예금주 : 국민건강보험공단 / 수납월 : 1,3,6,9 월예탁시분기내역기재 ) 나. 예탁금관리및집행 국민건강보험공단은시 군 구보건소단위로예탁금을별도관리하고, 집행은총 예탁금범위내에서운용 다. 예탁금정산 국민건강보험공단은보건소별매월의료비지원내역을익월 15일까지질병관리본부에통보하고, 질병관리본부는매월정산내역을통합관리시스템에입력 진료기간중관할보건소가변경된경우, 해당진료건진료개시일이속한날의보건소예탁금과정산

86 60 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 환급금의정산 의료비지원사업지원대상자의대상질환진료로인해발생한본인부담액상한제 56) 환급금및본인부담금사후환급금 57) 은환자에게지급하지않고본의료비지원사업대상자의관할보건소예탁금계좌에입금함 (2007년이전진료건으로인한발생분은해당보건소로지급함 ) 라. 예탁금현황보고및확인 국민건강보험공단은분기별예탁현황, 예탁금집행및부족현황, 의료비지원사업비지급및미지급현황, 본인부담금환급금, 본인부담액상한제사후환급금, 의료비과다지원액환수금정산파일 내역을국민건강보험공단은매달의료비지급내역을통합관리시스템에전송하여통합관리시스템에업로드하고질병관리본부에서통합관리시스템을통하여시도에통보함 마. 예탁금이자관리 국민건강보험공단은예탁금관리로인해발생한이자는질병관리본부와협의하여집행하되, 이자집행잔액은연도말결산시점에정산하여시 군 구예탁금에반영함 ( 이자총액 시 군 구별연간납부액 / 연간예탁금총액 ) 바. 회계처리및결산 공단의재정과구분계리 ( 공단회계규정준용 ) 56) 본인부담액상한제 ( 국민건강보험법시행령제22조제1항 ) 요양급여비용중본인이연간부담한비용의총액에서보험료기준별차등적용함 상한액기준보험료가전체가입자 ( 지역가입자및직장가입자또는피부양자 ) 의하위 100분의 50에상당하는금액으로서보건복지부장관이정하여고시하는금액을넘지아니하는경우 : 본인부담상한액 200만원 상한액기준보험료가전체가입자 ( 지역가입자및직장가입자또는피부양자 ) 의하위 100분의 50에상당하는금액으로서보건복지부장관이정하여고시하는금액을넘고하위 100분의 80에상당하는금액으로서보건복지부장관이정하여고시하는금액을넘지아니하는경우 : 본인부담상한액 300만원 상한액기준보험료가전체가입자 ( 지역가입자및직장가입자또는피부양자 ) 의하위 100분의 80에상당하는금액으로서보건복지부장관이정하여고시하는금액을넘는경우 : 본인부담상한액 400만원 57) 본인부담금사후환급금 요양기관의진료비를심사한결과, 환자가요양기관에본인부담금을과다하게부담한것으로확인되는경우, 과다하게부담한금액을국민건강보험공단이요양기관에게지급할진료비에서공제하여환자에게환급하는제도임

87 Ⅴ. 기타사업관리 61 결산 : 익년도 1월, 연 1회회계연도말기준 시 군 구보건소별예탁금관리의정확성을위해서질병관리본부 ( 시 도 ) 에서는시 도 ( 시 군 구보건소 ) 별분기별예산집행현황을파악하여정산잔액발생이예상되는곳과부족액발생이예상되는곳의배정내역을조정하고국고보조금추가교부가필요한시 도 ( 시 군 구보건소 ) 는지방비추가확보를위해최대한노력하여야함 시 도는당해연도계획에따라예탁하였으나사업비집행이초과하여이루어진시 군 구보건소에대하여차기년도예탁시추가로예탁하게하고, 집행된사업비보다예탁금이초과해서불입된시 군 구보건소는차기년도예탁시초과예탁한금액을제외하고예탁하도록당해년도국고로확보된예산범위내에서는지방비를부담하여최대한예탁을실시함 2. 희귀 난치성질환자의료비지원사업홍보 가. 관내병 의원대상 관내의료기관을대상으로본사업홍보 병 의원진료시발견된희귀 난치성질환자에게본사업안내에대한협조요청 나. 시 군 구및읍 면 동사회복지전담공무원대상 본사업에대한홍보협조요청 소득 재산조사실시에대한사회복지전담공무원의적극적협조요청 다. 지역주민대상 희귀 난치성질환자의료비지원사업의취지와지급절차등사업안내 라. 관련단체및환우회대상 희귀 난치성질환자의료비지원사업의취지와지급절차등사업안내

88 62 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 3. 희귀난치성질환외래본인일부부담금산정특례확대요청및의료비지원사업대상질환추가선정과정 가. 목적 희귀 난치성질환자의건강보험보장성강화를위해외래진료본인일부부담금산정특례대상질환 ( 이하 산정특례대상질환 이라고함 ) 을매년확대요청 (1단계) 희귀 난치성질환자의료비지원사업예산사정을고려하여지속적으로의료비지원대상질환확대 (2단계) 나. 시기 산정특례적용질환추가확대요청 : 매년 1 회이상 의료비지원사업대상질환확대 : 예산사정을고려하여적정시기확대 다. 절차및방법 1) 1단계 : 산정특례대상질환추가요청 1 질병관리본부는산정특례대상질환확대요청계획수립 매년 1회이상중산정특례대상질환확대요청계획을수립 2 산정특례적용추가선정질환에대한의견조사 의견조사대상기관 보건복지부, 질병관리본부등으로부터접수된민원 시 도및시 군 구보건소 병원협회, 의사협회 희귀 난치성질환관련단체및기관 3 의견수렴된질환에대한기초조사 의견수렴된질환에대한환자수, 총진료비규모등건강보험심사평가원으로부터기초자료확보 4 자문요청및전문가자문회의개최 의견수렴된질환과관련한전문가로부터질환의중증도, 산정특례적용대상적합성, 진단방법및기준의확실성여부등을자문요청

89 Ⅴ. 기타사업관리 63 5 전문가자문을거쳐선정된질환을보건복지부보험급여과로산정특례대상질환추 가선정요청 6 보건복지부보험급여과검토후산정특례대상질환으로선정 ( 고시 ) 2) 2단계 : 의료비지원사업대상질환추가선정 7 고시된산정특례대상질환목록중의료비지원대상질환선정 당해연도예산사정을고려하여시기, 질환수등을파악하여적정시기에추진 < 참고 > 1단계 : 산정특례대상질환추가요청 절차업무체계도 질병관리본부 1. 산정특례대상질환확대요청계획수립 관계외부기관 건강보험심사평가원 전문가자문위원회 보건복지부보험급여과 고시 대상자및혜택 2. 의견수렴 환자민원 ( 수시접수 ) 시 군 구보건소 의사협회, 병원협회및전문학회 희귀난치성질환연합회및각종환우회등 3. 의견수렴된질환에대한기초조사 질환의상병명및유병률, 치유율 의료비규모 ( 평균진료비용및비급여항목내용등 ) 4. 자문요청및자문위원회개최및선정 산정특례적용대상으로의적합성여부 진단방법및기준의확실성여부 희귀성과난치성, 질환의중증도정도 의료비부담정도등기타구체적검토사항 5. 본인일부부담금산정특례적용대상질환추가요청 건강보험심사평가원실무검토 국민건강보험공단의건강보험정책심의위원회등전문가회의 6. 본인일부부담금산정특례적용대상질환고시 ( 국민건강보험법제 22 조관련 ) 대상자 : 고시된희귀난치성질환에해당하는환자 혜택 : 외래진료시본인부담금 30~60% 10% 경감

90 64 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2 단계 : 의료비지원사업대상질환추가선정 절차업무체계도 고시 지원대상질환선정 대상자및혜택 6. 본인일부부담금산정특례적용대상질환고시 ( 국민건강보험법제 22 조관련 ) 고시후예산사정을고려하여 일정시기에지원대상자선정 7. 지원대상질환선정 시도및시군구보건소사업지침개정통보 추가지원대상질환에대한홍보및보도자료배포 대상자 : 의료비지원사업질환에해당되는환자 혜택 : 외래또는입원시요양급여비용중본인부담금 4. 방문보건사업등과의연계 가. 방문보건사업과의연계 의료비지원대상자로선정된희귀 난치성질환자를방문보건사업운영지침에규정한사업대상으로분류하여보건과복지서비스가연계된방문간호서비스를제공 나. 사회복지사업과의연계 근육병환자등간병서비스가필요한경우자활후견기관 ( 읍 면 동사회복지담당과연결 ) 또는인근종합사회복지관등민간사회복지기관을통한간병서비스를지원받을수있도록안내 다. 가족보건사업과의연계 희귀난치성질환중특수식이가필요한크론병, 페닐케톤뇨증등환아의경우보건복지부 구강가족건강과가족건강사업을통하여지원받을수있도록안내 라. 민간단체와의연계 희귀 난치성질환자가해당질병지원을목적사업으로하는민간단체또는환자자조모임 등에등록하여필요한정보를제공받을수있도록안내

91 Ⅴ. 기타사업관리 질병관리본부희귀난치성질환센터 가. 사업소개 희귀난치성질환자의료비지원사업 대상자관리및사업지침개발 희귀난치성질환헬프라인, 통합관리시스템운영및관리 희귀난치성질환실무자교육 희귀난치성질환교육자료및홍보물제작 희귀난치성질환역학조사 거점병원운영 나. 희귀난치성질환헬프라인 URL : 희귀난치성질환데이터베이스구축및정보제공 온라인상담실운영 의료비지원사업안내 전문병원안내 관련국내외사이트연결 주소및연락처충청북도청원군오송읍연제리오송생명 2 로 187 오송보건의료행정타운내질병관리본부생명의과학유전체센터 517 호희귀난치성질환센터 (043) , 8688

92 66 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 6. 희귀난치성질환쉼터 (( 사 ) 한국희귀난치성질환연합회운영 ) 가. 목적 지방거주희귀 난치성질환환우와보호자가진료및검사등을목적으로수도권에소재한의료기관이용시무료로이용할수있는단기숙박시설을제공하여원거리병원이용시소요되는의료간접비용을최소화하고안정된치료환경을조성하고자함 희귀 난치성질환환우와보호자를위한심리 정서 가족치료등의재활치료프로그램을제공하여희귀 난치성질환환우와가족들의심리적안정을도모하고자함 나. 사업소개 지방거주희귀 난치성질환자들의수도권대형전문의료기관진료시무료숙박제공 희귀 난치성질환환우들의특성을고려한재활치료프로그램시행 질환별자조모임활동지원 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내및각종홍보 다. 쉼터이용안내 이용대상 수도권에위치한 3차의료기관에진료를받고자하는환우또는환우의보호자 수도권에위치한시설및기관에서치료에도움이되는재활프로그램에참여하고자하는환우또는환우의보호자 이용기간 : 상담을통해조정가능 이용절차 : 전화및인터넷예약가능 라. 쉼터주소및연락처 주소 : 서울특별시서대문구연희동 현대싱그런 102동 B1F 연락처 : (02) , (02) , 8338 인터넷주소 :

93 Ⅴ. 기타사업관리 희귀난치성질환자의료비지원사업예탁및지급에관한사항 제1조 ( 목적 ) 이규정은보건복지부장관과국민건강보험공단이사장사이에체결된희귀 난치성질환자의료비지원사업업무위 수탁계약에따라의료비 ( 지원비 ) 지급을위한예탁금의예탁및지급에필요한세부절차및방법에관한사항을정함을목적으로한다. 제2조 ( 정의 ) 이규정에서사용하는용어의정의는다음과같다. 1. 의료비등 이라함은 희귀난치성질환자의료비지원사업안내 에정한요양급여본인부담금, 만성신부전요양비, 보장구구입비, 호흡보조기또는산소호흡기대여료, 간병비중청구서에의하여정산절차를거친후지급하기로결정된금액을의미한다. 2. 예탁금 이라함은제1호의규정에의한의료비등의지급을위하여국민건강보험공단 ( 이하 공단 이라한다 ) 이시장 군수 구청장으로부터예탁받은금액을말한다. ( 이하 예탁금 이라한다 ) 3. 분기별예탁금액 이라함은매분기별로시장 군수 구청장이공단으로통보하는국고보조금과지방자치단체부담금결정액을말한다. 4. 전월예탁금잔액 이라함은전월예탁금에서지급한의료비등을차감한금액을말한다. 제3조 ( 적용범위등 ) 이규정의적용범위는다음각호와같다. 1. 예탁금의수납 2. 의료비의지급 3. 예탁금의보관 운영과정에서발생된이자수입제4조 ( 위탁등 ) 공단은제3조각호의업무를수행하기위하여국민건강보험법제89조제 1항의규정에의한금융기관또는체신관서 ( 이하 위탁금융기관 이라한다 ) 와희귀 난치성질환자의료비지원사업지급에관하여재위탁계약을체결할수있다. 이경우위탁계약의내용은공단의 요양급여비용등지급위탁계약 의방식에따른다. 제5조 ( 계좌의개설 ) 1 공단은제4조의위탁금융기관중중앙모점또는지점을지정하여예탁금수납계좌 ( 이하 수납계좌 라한다 ) 를설치하여야한다. 2 공단은제1항의규정에의한수납계좌의설치또는변경을행한경우에는이를즉시보건복지부장관, 질병관리본부장에게통보하여야한다. 3 공단은의료비의지급을위하여위탁금융기관중앙모점또는지점에지급용자금을관리하기위한희귀 난치성질환자의료비지원사업지급계좌 ( 이하 지급계좌 라한다 ) 를

94 68 제 1 편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 설치하여야한다. 4 공단은제16조제2항의규정에따라발생된환수금을관리하기위한의료비지원사업환수계좌를설치할수있다. 5 공단은계좌불명등의사유로지급되지않은자금을관리하기위한미입금반송관리계좌를위탁금융기관중앙모점또는지점에설치할수있다. 제6조 ( 의료비의회계연도소속구분 ) 희귀난치성질환자의료비지원사업의회계년도는정부회계년도를따른다. 제7조 ( 예탁금의관리 ) 1 공단은예탁금의관리와그회계를건강보험재정및공단의회계와별도로구분 처리하여야한다. 이경우의료비의예탁과그지급에관한회계처리는공단의 회계규정 을준용한다. 2 공단은예탁금을의료급여법제26조제3항에규정된방법으로관리 운용할수있다. 제8조 ( 예산교부내역통보등 ) 질병관리본부장은매분기각시 군 구에국고보조금을교부할때그내역을공단이사장에게통보하여야한다. 제9조 ( 예탁금의납입등 ) 시장 군수 구청장은희귀난치성질환자의료비지원사업의료비지급에필요한예탁금을매분기전월 25일까지제5조제1항의규정에의한공단의수납계좌에입금하고, 입금내역을공단에통보하여야한다. 제10조 ( 예탁금의수납확인및대장정리 ) 1 공단은제9조의규정에의한분기별예탁금통보내역과수납된예탁금을대조확인하고, 수납내역에이상이없는경우에는수납내역을각시 군 구별예탁금원장에반영 전산관리하여야한다. 2 공단은각시 군 구별의료비지급내역을예탁금원장에반영하고시 군 구별일일예탁금잔액을관리하여야한다. 제11조 ( 예탁금의이자관리 ) 1 공단은예탁금에서발생된수입이자에대하여는연도말결산시점에정산하고, 시 군 구별배분금액을예탁금에반영하여야한다. 이경우공단은시 군 구별결산의발생내역을질병관리본부로송부하여야한다. 2 제1항의규정에의한배분금액은회계년도예탁금총액에대한시 군 구별예탁금납부금액의비율에예탁금수입이자총액을곱하여산출한다. 제12조 ( 본인부담액상한제사후환급금및본인부담금환급금의관리 ) 공단은본인부담액상한제사후환급금및본인부담금환급금이발생한때에는지급결정기준시점을기준으로해당환자의소속시 군 구별예탁금으로편입하여관리한다.

95 Ⅴ. 기타사업관리 69 제13조 ( 예탁금의지급원칙 ) 1 공단은예탁금의범위안에서의료비를지급하여야한다. 제14조 ( 의료비의지급절차등 ) 1 공단은의료비의청구건에대한심사결정이완료된때에는예탁금의범위내에서지급기일내에지급하여야한다. 다만, 청구건중청구오류나지원대상자의자격정보오류인건에대하여는심사결정전에해당기관에반송하여새로이청구하도록안내하여야한다. 2 공단은의료비의청구서를접수한때에는 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 에서정한기준에의거처리후지급한다. 3 공단은의료비정산결과정상지급건에대하여는의료비지급총괄표를통하여지급건수및금액, 원천징수세액, 채권압류금액등을확인한후지급액을결정 지급하여야한다. 4 공단은지급대상건중예탁금부족으로지급하지못한미지급금내역을관리하여야한다. 제15조 ( 의료비의지급순위 ) 공단은접수일을기준으로의료비를지급하되, 예탁금잔액의부족으로전액지급할수없는경우에는간병비, 호흡보조기또는산소호흡기대여료, 만성신부전요양비, 보장구구입비, 요양급여본인부담금순으로우선지급할수있다. 제16조 ( 착오지급시정산 ) 1 공단은요양기관의착오청구등으로인하여발생된의료비에대하여요양기관에환수하여야한다. 2 보건기관은자격정리지연등으로착오지급한의료비에대하여는보건기관이당해대상자에게환수하여공단의제5조제4항의환수계좌에입금하고이를공단에통보하여야한다. 제17조 ( 예탁금의정산 ) 공단은매분기예탁된시 군 구별예탁금중에서지급내역을매월정산한후예탁금액, 지급액, 미지급액, 예탁금잔액등그정산내역을질병관리본부에다음분기시작월 15일까지통보하여야한다. 제18조 ( 문서의관리등 ) 예탁금의예탁과지출에관한문서의관리는공단의사무관리규정을준용한다. 부칙 1 ( 시행일 ) 이규정은 2008년 1월 1일부터적용한다. 2 ( 의료비의지급에관한경과조치 ) 이규정은 2008년 1월 1일이전에실시된의료비지원사업으로인하여발생된의료비에대하여는적용하지아니한다.

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97 제 2 편 소득및재산조사방법안내 Ⅰ. 소득및재산조사방법 Ⅱ. 소득조사 Ⅲ. 재산조사 Ⅳ. 부양의무자조사 이지침의소득및재산조사방법은국민기초생활보장사업안내중희귀 난치성질환자의료비지원사업관련부분을발췌한것으로이지침에서달리정한것은이지침을따르되이지침에서특별한언급이없는부분은국민기초생활보장사업의소득 재산조사방법을따름

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99 Ⅰ. 소득및재산조사방법 73 Ⅰ 소득및재산조사방법 1. 소득및재산조사의의의 시 군 구보건소는의료비지원신규등록신청이있는경우대상자의자격결정을위해환자가구와부양의무자가구의소득및재산조사를실시 등록결정이후에도지원대상자의지원자격여부및급여의적정성을확인하기위하여연간조사계획에따라매년 2회 ( 상 하반기 ) 환자가구및부양의무자가구의소득및재산등에대한정기재조사와수시재조사실시 2. 소득및재산조사의종류 가. 조사의일반원칙 1) 자산조사는행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해조회 ( 통보 ) 된공적자료를우선적용하는것을원칙으로함가 ) 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 으로통보되는소득 재산공적자료변동사항은원칙적으로자동반영되나, 보유여부만통보되어가액산정이필요한경우등은조사 확인후반영 공적자료의변동으로지원자격변동을초래하는경우는담당공무원이확인후보건소에통보나 ) 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한소득 재산조회결과가사실과다르다고주장하는경우해당공적자료제공기관의자료를수정하도록하고입증자료제출시수정결과적용 이경우반드시증빙자료를행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에등록다 ) 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해조회된공적자료가불충분한경우는 지출실태조사에의한소득확인방법 을통해소득을추가반영할수있음

100 74 제 2 편소득및재산조사방법안내 나. 신청조사 1) 조사의목적 희귀 난치성질환자의의료비지원신청에대해의료비지원자격여부를결정하기위하여수행하는조사 2) 조사대상및내용 희귀 난치성질환자 ( 지원신청자 ) 의가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대하여필요한사항을조사 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통한자료변동확인및필요자료의제출요구및확인을위한실태조사실시 3) 조사시기 의료비지원신규등록및재등록신청서접수즉시조사 4) 조사결과의처리 의료비지원자격여부및지원내용을결정하여지원신청자에게통지 조사후지원대상자여부결정은지원신청일로부터 3주, 최대 40일이내에해야함 다. 확인조사 ( 정기재조사, 수시재조사 ) 1) 조사의목적 의료비지원대상자의자격유지및급여의적정성을확인하기위하여수행하는조사 2) 조사대상및내용가 ) 정기재조사 희귀 난치성질환자 ( 기존지원대상자 ) 의가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대하여필요한사항을조사나 ) 수시재조사 소득 재산이변동된가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대하여필요한사항을조사 3) 조사시기가 ) 정기재조사 지원대상자의소득 재산정기재조사는매 2년마다실시

101 Ⅰ. 소득및재산조사방법 75 1 월 ~6 월등록자 : 매년상반기 (4 월 ~5 월 ) 에정기재조사실시 7 월 ~12 월등록자 : 매년하반기 (10 월 ~11 월 ) 에정기재조사실시 조사수행기관 ( 시군구또는읍 면 동 ) 은매년 2 회 ( 상 하반기 ) 조사를실시하고등록증발급기간내에조사결과를통보 나 ) 수시재조사 : 수시 ( 해당사항에한함 ) 4) 조사결과의처리 가 ) 정기재조사의경우 소득 재산기준초과시등록일로부터 2 년경과후최초로도달하는 6 월말또는 12 월말까지보장후퇴록 정기재조사결과지원대상자의자격이연장되는경우대상자의기존등록증유 효기간 (6 월말, 12 월말 ) 10 일전까지등록증재발급완료 나 ) 수시재조사의경우 소득 재산등의변동이의심되어수시재조사를실시하여변동이있는경우, 변 동이있는날퇴록 ( 변동이있은날을정확히확인하기어려운경우, 보건소에서 시 군 구또는읍 면 동에소득및재산재조사를통보받은날로퇴록 ) 다 ) 신규등록자및기존등록자가금융재산조사후탈락할경우 금융재산조사결과통보받은날로퇴록 신규등록자는퇴록및환수조치하나기존등록자는퇴록조치만함. 단, 신규등록신청시환자가구, 부양의무자가구의금융재산을축소또는은 폐하여허위신고할경우, 그간의지원액은 지원개시일 로부터소급하여환 수처리 금융재산의허위신고판단기준 : 통보받은금융재산조사결과가신규등록신청시금융재산신고액의 110% 를초과하는경우. 단, 조사결과와신고액간의차액이 200 만원미만인경우는허위신고로보지않음 금융재산조사결과와신규등록신청시신고분간의차액이등록신청이후 발생한변동내용인경우는 그변동이있는날 을기준으로환수처리 금융재산액의변동이등록신청이후증가분임을증명할수있는근거자료를환자가제출할수있는경우에한함

102 76 제 2 편소득및재산조사방법안내 라. 금융재산조사 1) 금융정보등조회이전조사대상자명의의금융재산내역을별지제1호의2서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 에스스로기재하게하고, 본인이직접통장사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아제출토록요구하여서면으로확인함 ( 잔액증명서는조사시점전특정일의잔액확인을요구할수있음 ) 반드시 금융거래정보제공동의서 를징구한자에한하여조회실시가 ) 신규등록신청자의경우 : 신청이후최초의금융조사시행시조사의뢰나 ) 재조사대상자의경우 : 재조사실시연도중의금융조사시행시조사의뢰 (2012년정기재조사대상자는 2012년도에반드시금융조사의뢰할것 ) 금융거래정보제공동의서 ( 별지제5호서식 ) 다 ) 희귀난치성질환자의료비지원등록신청시해당보건소에제출라 ) 금융거래정보제공동의서징구시한장에가구원인적사항을모두기재한후각각본인의서명또는무인날인을하도록하여징구가능마 ) 금융거래정보제공동의서의유효기간은정기재조사시행연도말까지로명시 ( 2012년등록시 2014년말까지 ) 2) 이를거부 방해 기피하는경우 ( 신청일로부터 30일이경과할때까지미제출등 ) 는급여신청을각하할수있음 3) 추후행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통한금융재산조사가실시될경우행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해제공되는금융정보등 ( 보험정보포함 ) 조회결과를추가반영함 3. 조사자료의제출요구 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 조회를통해확인되지않는자료또는조회결과와실제소득 재산이다르다고주장하는경우에는이를입증할수있는자료제출요구 급여실시여부및급여내용결정에필요한최소한으로요구하고, 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 이나관계기관으로부터우선적으로확보 필요한자료의제출은기일을정하여요구할수있고, 정당한사유없이이를거부 방해 기피하는경우는급여신청을각하할수있음

103 Ⅰ. 소득및재산조사방법 77 제출목적제출서류비고 가구원및부양의무자확인 실종등의신고접수서등 행방불명자는가구에서제외 전산확인이가능한군복무확인서, 재소증명서, 출입국사실증명서, 외국인등록사실증명서는제출서류제외 고용 임금확인서 월급명세서 건강보험자격득실확인서 퇴직증명서 소득금액증명원 휴 폐업확인서 근로소득파악 취업 퇴직사실확인 사업자소득파악 사업자등록증전산확인가능 어종별출하량및수입관련자료 어업소득파악 소득확인 임산물유통기관판매기록 임업소득파악 임대차계약서 임대소득파악 ( 건물 상가, 본인거주외주택등이조회된경우 ) 무료임대확인서 사적이전소득파악 진단서 의료비영수증 입학금 수업료납입고지서등 지출실태조사표 근로활동및소득신고서 소득평가액산정시가구특성지출비용으로실제소득에서차감처리 소득파악곤란자에대한소득파악 재산확인 부채 임대차계약서 ( 전 월세계약서 ) 임차보증금파악 전세권설정등기또는확정일자를받은계약서 법원판결문, 화해 조정조서 개인간사채확인 임대차계약서 임대보증금 근로능력판정 근로능력평가용진단서 근로능력판정 급여계좌확인 통장사본 지급계좌등록및실명확인

104 78 제 2 편소득및재산조사방법안내 4. 조사수행주체 가. 조사주체 1) 시 군 구또는읍 면 동사회복지전담공무원이조사를수행 2) 전담공무원은조사권한을표시하는증표를휴대하고이를관계인에게제시 3) 확인조사시에는사회복지관등의사회복지사나시 군 구또는읍 면 동공무원, 통 반 이장등의지원을적극활용 나. 조사의의뢰 1) 관할지역외에거주하는대상자의가구원또는부양의무자에대해서는행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 및공부상자료로조사를실시함을원칙으로함. 다만, 자영업자등상당한소득이예상됨에도전산자료로는소득파악이곤란하여현지조사가필요하다고인정되는경우에는해당시장 군수 구청장이자체적으로전화, 방문등을통하여직접조사하거나조사대상자및조사항목을구체적으로적시하여해당지역시장 군수 구청장에게조사를의뢰할수있음 2) 소득 재산전산조회나지원신청자면담등으로파악이가능한사항은최대한자체적으로확인하고, 부양의무자등의거주지에서반드시실제조사가필요한사항만을명시하여조사의뢰함 3) 조사를의뢰받은시장 군수 구청장은의뢰받은날로부터 7일이내에조사결과를통보하여야함 다. 조사의위촉 시장 군수 구청장은연간조사계획에의한정기재조사, 수시재조사의일부를사회복지관 등사회복지관련기관에위촉하여실시할수있음

105 Ⅰ. 소득및재산조사방법 조사거부등에대한처리 환자가구또는부양의무자가구의가구원이조사를거부 방해 기피하거나의료검진지시등에따르지아니한때에는지원결정취소또는지원의정지 중지를할수있음 환자가구또는부양의무자가구의가구원의소득 재산등의확인을위하여필요한자료제출을거부 방해 기피하는경우에도조사거부 방해 기피에해당함 6. 유의및기타행정사항 가. 유의사항 1) 신청서작성, 구비서류및추가자료제출등은민원인에게불편이없도록안내하고가급적추가방문최소화 2) 공적자료조회결과추가로제공가능한급여및서비스를검색하여안내하고, 신청인이동의하는경우별도신청서작성없이추가신청 ( 지원결정시에도누락서비스를조회하여안내 ) 나. 기타행정사항 1) 개인정보의보호가 ) 조사과정에서얻은정보와자료는대상자선정과지원결정및등록관리등지원목적에직접이용하는것외에다른용도로사용하거나다른사람또는기관에제공할수없음나 ) 위반시 5년이하의징역또는 5천만원이하의벌금 2) 조사의목적을충분히인식하여조사대상자의허위진술, 대상가구의조사누락, 조사표부실기재등의사례가없도록조사및확인에철저를기해야함 3) 조사시공부나전산자료를근거로하더라도, 사실조사결과를중시하여부적격자가선정되거나지원이필요한사람이누락되는일이없도록해야함 4) 조사시에는지역주민의의견도최대한수렴하여조사가공정하고객관적으로이루어질수있도록만전을기해야함

106 80 제 2 편소득및재산조사방법안내 구분조사항목공적자료 소득 근로소득 사업소득 재산소득 상시근로소득 일용근로소득 자활근로소득공공일자리소득 농업소득 공적자료변경시기 정보시스템통보내용 정보시스템통보시기 ( 주기 )* 건강보험보수월액 4 월전월보수월액매월 국민연금표준보수월액 ( 소득신고 ) 장애인고용공단 ( 사업주의고용장려금신고자료 : 근로소득 ) 장애인고용공단 ( 사업주의고용부담금신고자료 : 근로소득 ) 6 월전월보수월액매월 분기고용장려금 : 전월근로소득매분기초 년고용부담금 : 전월근로소득연 1 회 국세청종합소득 ( 근로소득 ) 10 월연말정산된근로소득 /12 연 1 회 국세청일용직근로소득지급명세서 * 사업주가분기별로 1 년동안신고한자료를국세청에서검증한자료 ( 확인조사시참고자료 ) 국세청일용근로소득지급명세서 * 사업주가분기별신고한자료 10 월전년도일용근로소득자료연 1 회 분기 별도표참조신규신청시 : 입수가능한가장최근 3 개월자료 ( 확인조사시 : 입수가능한가장최근 6 개월자료 ) 매분기초 자활근로자근로내역매월전월소득매월 노동부 일모아 근로내역 ( 시스템연계추진중 ) 분기최근 3 개월평균소득매분기초 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 경비를제외한사업소득 /12 연 1회 농림수산식품부농지원부 수시 농지등록 ( 변동 ) 현황 매분기초 농림수산식품부농업직불금 고정 : 10월 변동 : 3월 직불금 ( 고정 + 변동 )/12 연 1회 어업소득 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 경비를제외한사업소득 /12 연 1회 임업소득 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 경비를제외한사업소득 /12 연 1회 기타 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 경비를제외한사업소득 /12 연 1회 사업소득 ( 자영업자 ) 사업자등록증 수시 신규사업자등록자료 반기 임대소득 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 경비를제외한사업소득 /12 연 1회 이자소득 국세청종합소득 ( 사업소득 ) 10월 이자소득 /12 연 1회 연금 ( 개인 ) 소득 < 소득 재산공적자료종류및통보주기 > 금융정보조회결과연 1 회연금의월수령액연 2 회

107 Ⅰ. 소득및재산조사방법 81 구분조사항목공적자료 재산 기타소득 일반재산 공적이전소득 토지 건축물 ( 주택, 건물, 시설물 ) 공적자료변경시기 정보시스템통보내용 정보시스템통보시기 ( 주기 )* 국민연금급여 4월 전월지급된연금급여 매월 사학퇴직연금급여 1월 전월지급된연금급여 매월 공무원퇴직연금급여 1월 전월지급된연금급여 매월 국방부퇴직연금급여 1월 전월지급된연금급여 매월 별정우체국연금 1월 전월지급된연금급여 매월 한국고용정보원실업급여 비정기 전월지급된실업급여 매월 근로복지공단산재보험급여 비정기 전월지급된산재급여 매월 보훈처보훈대상자명예수당 - 전월지급된보훈급여 매월 보훈처보훈대상자보상급여 - 전월지급된보훈급여 매월 지방세정 ( 재산세, 취득세 ) 국토부지적대장 지방세정 ( 재산세, 취득세 ) 국토부건축물대장 ( 시설물제외 ) 지방세정 ( 재산세, 취득세 ) 재산세 : 10 월 취득세 : 수시 수시 재산세 : 10 월 취득세 : 수시 수시 재산세 : 10 월 취득세 : 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 전월에변동 ( 취득, 매각등 ) 된토지현황 매각현황제공 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 전월에변동 ( 취득, 매각등 ) 된건축물현황 매각현황제공 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 년 1 회 ( 취득세 : 매월 ) 반기 년 1 회 ( 취득세 : 매월 ) 반기 년 1 회 ( 취득세 : 매월 ) 선박 국토부선박원부 수시 최근 3 개월내취득한선박 ( 어선제외 ) 정보 가액정보없음 반기 농림수산식품부어선정보 수시 최근 3 개월내취득한어선정보 가액정보없음 매분기초 항공기지방세정 ( 재산세, 취득세 ) 재산세 : 10 월 취득세 : 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 매월

108 82 제 2 편소득및재산조사방법안내 구분조사항목공적자료 공적자료변경시기 어업권지방세정 ( 취득세 ) 취득세 : 수시 입목재산지방세정 ( 취득세 ) 취득세 : 수시 회원권지방세정 ( 취득세 ) 취득세 : 수시 분양권 조합입주권 금융결제원분양권당첨자 ( 시스템연계추진중 ) 지방세정 ( 취득세 ) 수시 취득세 : 수시 금융재산금융정보조회결과수시 자동차국토부차적정보수시 * 각항목별통보주기에따라변동사항이있는자료에대해서만통보 정보시스템통보내용 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액 ) 최근 3 개월내취득한분양권당첨내역 가액정보없음 최근 3 개월내취득한조합원입주권내역 가액정보없음 금융재산별가액 요구불예금 : 3 개월평균잔액 전월에취득한차량정보 보험개발원차량기준가액 ( 분기별 ) 포함 정보시스템통보시기 ( 주기 )* 매월 매월 매월 매분기초 매분기초 수시 수시 ( 차량가액은매분기초 )

109 Ⅱ. 소득조사 83 Ⅱ 소득조사 1. 소득의의미 소득의의미 소득평가액 을 소득 으로간주함. 즉, 실제소득 에서가구특성별지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액 2. 소득평가액 소득평가액 = 실제소득 가구특성에따른지출요인을반영한금품 근로활동을통해얻은소득에대한공제액 산정결과소득평가액이 가되는경우 0원으로처리 1). 가. 소득산정기준 1) 상시근로소득, 농업소득, 임업소득, 어업소득 공적자료로조회되는 연간소득액을기준으로평균한소득 ( 금액 ) 을반영 단, 근로상태가변경 ( 신규취업, 이직, 휴직, 실직, 퇴직, 복직등 ) 된경우에는변경된 상태를반영한소득액을인정 ( 주의 ) 동일한사업장에계속근무하면서월보수만변동되는경우 ( 군인등 ) 는전월소득이아닌공적자료로조회되는연평균소득을반영 2) 일용근로자소득, 기타사업소득 최근 3 개월간평균소득 반영 2) 1) 소득평가액이 ( ) 인가구중재산의소득환산액이 (+) 인경우에는재산잠식또는부채증가등으로인하여재산액이감소할수있으므로해당가구의신청에의하여재산의소득환산액을정기적으로확인하여반영할수있도록유의

110 84 제 2 편소득및재산조사방법안내 3) 그외소득 ( 자활근로소득, 공공일자리소득, 임대소득, 이자소득, 연금소득, 공적이전소득 ) 전월소득 반영 나. 실제소득 1) 실제소득산정에포함되는소득가 ) 근로소득 단, 소득세법의규정에의한비과세근로소득은제외 비과세근로소득중에서연장시간근로 야간근로또는휴일근로로인하여받는급여, 국외에서근로를제공하고받는급여는소득에포함 국가근로장학금은소득세법에서비과세근로소득으로정하고있으므로소득산정에서제외나 ) 사업소득 : 농업소득, 임업소득, 어업소득, 기타사업소득다 ) 재산소득 : 임대소득, 이자소득, 연금소득라 ) 기타소득 1 사적이전소득 단, 부양의무가없는자로부터정기적으로받는금품중가구별최저생계비의 20% 이하에해당하는금품은제외 ( 무료거주에따른임차료산정의경우에도동일 ) 공적이전소득 단, 국가유공자나독립유공자등에대한생활조정수당및참전명예수당 3) 은제외마 ) 추정소득 4) ( 신고소득포함 ) 2) 소득평가액산정에서제외하는금품가 ) 퇴직금, 현상금, 보상금등정기적으로지급되는것으로볼수없는금품 ( 재산으로산정 ) 나 ) 보육 교육기타이와유사한성질의서비스이용을전제로제공받는보육료 학자금, 기타이와유사한금품 5) 2) 임시, 일용직근로자및영세자영자는적당한소득파악및관리를위해기존의 최근 3개월간평균소득 을계속유지함 3) 참전유공자예우및단체설립에관한법률에따라지급되는참전명예수당중가구당최저생계비의 100분의 20 이하에해당하는금액에한하여제외 4) 부양의무자에대해서는원칙적으로추정소득을부과하지않음 5) 실제소득산정에서제외되는보육료 학자금은부양의무자가아닌타인및공사기관에서보육 교육등을

111 Ⅱ. 소득조사 85 1 영유아보육법에의한아동보육료 2 유아교육법에의한유치원교육비 3 중 고 대학생등에대한장학금 ( 생계지원형금품제외 ) 4 자동차손해배상보장법시행령제 22 조의규정에의한유자녀장학금 5 부양의무자가아닌타인및공사기관 ( 국가나자치단체, 민간기업등 ) 에서보육 교육등을목적으로지급하는금품 부양의무가없는타인이지원대상자에게일시적또는정기적으로지원하는 교육비용 ( 입학금및수업료전액, 월 30 만원이내의교육부대비용 ). 교육부대 비용으로 30 만원을초과하는금액은그초과액에대하여전액소득으로산 정 ( 예 : 교육부대비용으로매월 35 만원지급시 5 만원은소득으로산정 ) 영유아보육법제 34 조의 2 에의한양육수당중보육시설을이용하지않는차상위 이하계층의아동에대해지급되는양육수당 다 ) 조례에의하여지방자치단체가지원대상자또는생활이어려운저소득층에게지 급하는금품 ( 단, 취로사업노임등근로의대가로지급하는금품은소득에포함 ) 지원대상자의소득산정시지원대상자의소득에서압류가되는금액은실제소득에서차감하지않음에유의 ( 다만, 부양의무자의압류소득은부양의무자의실제소득에서차감 ) 민사집행법에따라압류금지최저금액은최저금액 6) 을감안한월 120 만원임 다. 가구특성에따른지출요인을반영한금품 ( 가구특성지출비용 ) 1) 기초노령연금법에의한기초노령연금액중보건복지부장관이정하는금품 ( 단, 당월분이 아닌전월분기초노령연금액을반영 ) 구분 79 세이하 (ʼ07.12 월기준 ) 80 세이상 (ʼ07.12 월기준 ) 비고 경로연금수령액 45 천원 50 천원 가구특성지출비용 2011 년 15 천원 20 천원 2012 년 5 천원 10 천원 10 천원 가구특성별지출비용으로인정하여소득산정에서공제하는금액 은연차적으로감소될계획임 목적으로지급하는금액으로서, 지원대상자를거치지않고보육 교육기관등에직접지급되거나지원대상자에게지급하더라도일정한납입확인을거친후에제공하는것이므로지원대상자가자신의생계를위한목적으로활용할수없는금품에한정됨. 부양의무자나친척등이학비명목으로일정한금품을지원대상자에게직접지원하고있는경우에는제외대상이아니며동금액은사적이전소득으로산정하여야함 6) 민사집행법제246조, 민사집행법시행령제3조 ( 압류금지최저금액 ) 참조

112 86 제 2 편소득및재산조사방법안내 이후신규로기초생활수급자가된경우 ( 기초생활수급이중지되었다가재책정된경우포함 ) 에는미적용 2) 장애인복지법제49조에의한장애수당및제50조에의한장애아동부양수당및보호수당 3) 장애인연금법제6조에의한기초급여액및같은법제7조에의한부가급여액 4) 한부모가족지원법제12조제1항에의한자립촉진수당및아동양육비 5) 희귀난치성질환자의료비지원사업 에의한의료비중호흡보조기대여료, 기침유발기대여료및간병비 6) 아동복지사업지침에의한소년소녀가정 (18세미만의아동이실질적으로생계를이끌어가는경우 ) 지원금 7) 고엽제후유의증환자지원등에관한법률제7조제7항에의한고엽제후유의증환자수당중장애인연금법에의한장애인연금에해당하는금액 ( 단독가구최고급여액기준 10년 15만원 ) 8) 만성질환등의치료 요양 재활로인하여 6개월이상지속적으로지출하는의료비 ( 의료기관의진단서및진료비영수증첨부 ) 7) 9) 자동차손해배상보장법제30조및동법시행령제22조의규정에의한재활보조금 재활보조금을지급받는자가재활 ( 치료 요양포함 ) 에지출하는비용중동재활보조금을초과하는금액은 만성질환등의치료 요양 재활로인하여 6개월이상지속적으로지출하는의료비 로인정하여차감 10) 자신의소득에서지출하고있는중고등학생의입학금 수업료 8) 11) 장애인올림픽에서입상한자 9) 가국민체육진흥공단으로부터받는연금 12) 입양촉진및절차에관한특례법제23조의규정에의한양육보조금 7) 실제소득에서 6개월이상지속적으로지출되는의료비를공제하면소득기준을만족하나, 의료비지원대상자선정이후에는공제대상지출이발생하지않아소득인정액이소득기준을초과하는가구는의료급여특례를적용함. 보장결정후에는의료급여지급에따라의료비의본인부담이감소하므로, 이를반영하여급여액을산정해야함에유의 8) 실제소득에서고등학생학비 ( 입학금, 수업료 ) 로지출되는비용을공제하면소득기준을만족하나, 의료비지원대상자선정이후에는공제대상지출이발생하지않아소득인정액이소득기준을초과하는가구는교육급여특례를적용함중고등학생의수업료 입학금공제는교육급여특례에한하여실질적효과가있는바, 교육급여특례로선정되지않을경우에는적용의실익이없음에유의 9) 국민체육진흥법제34조대한장애인체육회의가맹경기단체에등록된자

113 Ⅱ. 소득조사 87 라. 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액 : 자활소득공제 1) 아래표에해당하는소득에대하여정해진공제율을적용하여공제하되, 근로활동등 을통해얻은소득임이명백하지않은경우 ( 가구의지출규모에의해추정한소득등 ) 는 공제율을적용하지않음 2) 유의사항 : 자활소득공제금액의지급은자활장려금명목으로별도지급 10) 하되 ( 자활사 업안내참조 ), 행정기관및공공기관행정인턴에대한공제액은별도지급없이현금급 여로지급 ( 금액은자활장려금과동일하게산출 ) 공제대상소득 < 근로소득공제율 > 공제율 장애인이직업재활사업에참여해얻은소득 50% 자활공동체에참가하여얻은소득 30% 학생이얻은근로소득및사업소득 30% 자활근로 ( 근로유지형제외 ) 에참가하여얻은소득 30% 행정기관및공공기관의행정인턴에참가하여얻은소득 10% 가 ) 장애인직업재활사업 은장애인복지법제 58 조에의한장애인복지관및장애인직업 재활시설에서실시하는직업재활사업을의미 나 ) 자활근로 ( 근로유지형제외 ) 는국민기초생활보장법시행령제 20 조에의한자활 ( 공 공 ) 근로 ( 근로유지형제외 ) 를의미 다 ) 자활공동체 는법제 18 조의규정에의한자활공동체의설립및지원요건을충족하 고, 관할시 군 구에등록한경우를의미 라 ) 학생 은대학생 ( 야간대생포함 ) 까지만인정 ( 즉, 초중등교육법제 2 조에의한학교및 고등교육법제 2 조의규정에의한학교에재학중인학생을의미 ) 다만, 휴학생의경우 1 년간자활소득공제적용 평생교육법제 35 조의규정에의한학교에등록된정규대학생 ( 사이버대학생 ) 도자활소득공제적용 ( 적용 ) 행정기관은중앙행정기관 ( 부 처 청 ), 지방자치단체 ( 시 도, 시 군 구 ), 시 도교 육청등을의미하며, 공공기관은공기업및준정부기관등을말함 10) 03 년부터자활장려금명목으로생계비지급일에따로지급함

114 88 제 2 편소득및재산조사방법안내 3. 소득유형별조사방법 가. 근로소득 1) 정의 가 ) 근로의제공으로얻는소득 2) 유형 소득세법의규정에의한비과세근로소득은제외 비과세근로소득중연장시간근로 야간근로또는휴일근로로인하여받는급여, 국외에서근로를제공하고받는급여는포함 국가근로장학금은소득세법에서비과세근로소득으로정하고있으므로소득산정에서제외 ( 소득세법제 12 조제 3 호서목 ) 가 ) 상시근로자소득 : 3 개월이상계속적으로고용되어월정액급여를지급받는자의 근로소득 나 ) 일용근로자소득 : 다음과같은일용근로자의근로소득 근로계약에따라일정한고용주에게 3 개월이상계속하여고용되지아니한자 건설공사종사자 ( 동일한고용주에게계속하여 1 년이상고용된자제외 ) 하역 ( 항만 ) 작업종사자 ( 통상근로를제공한날에급여를지급받지아니하고정기적 으로근로대가를받는자 다 ) 자활근로소득 : 자활근로, 자활공공근로, 자활공동체사업, 취업성공패키지 ( 고용노 동부 ) 의디딤돌일자리등자활급여의일환으로사업에참여하여근로를제공하고 받는급여및수당 라 ) 공공일자리소득 : 노인일자리사업, 장애인일자리사업, 공공근로등에참여한대가 3) 조사방법 로얻는소득 가 ) 상시근로자소득 1 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료조회결과를우선반영 조회결과여러기관의소득자료가확인될경우다음순서대로반영됨 가국민건강보험공단자료 ( 직장가입자보수월액 ) 나국민연금공단자료 ( 직장가입자기준소득월액 ) 다국세청자료 ( 종합소득중근로소득 )

115 Ⅱ. 소득조사 89 2 공적자료조회결과와실제소득이다르다고주장하는경우 원칙적으로대상자가해당공적자료제공기관의자료를수정한후, 동기관의확인서를제출하는경우에반영 ( 입증자료는시스템에등록 ) 예 ) 공적자료조회기준일이후실직으로실제소득이다르다고주장하는경우, 건강보험공단의자료를수정한후건강보험자격득실확인서 ( 국민건강보험공단 ) 제출시수정결과반영 국세청종합소득만확인된자로서공적자료조회기준일이후이직한경우는고용기관에서발급한월급명세서를확인하여인정 3 공적자료를통해서는근로소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 적용대상 : 월급이외의실적급이나수당이수입의주를이루는근로자 택시 관광버스 용달차기사 관광안내원등나 ) 일용근로자소득 1행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료 ( 국세청일용근로자지급명세서 11) ) 조회결과를반영하되, 공적자료조회결과와실제소득이다르다고주장하는경우는 원칙적으로대상자가해당공적자료제공기관의자료를수정한후, 동기관의확인서를제출하는경우에반영 고용임금확인서, 고용보험피보험자취득 상실통지서, 퇴직증명서등고용주또는공공기관의입증자료제출시제한적으로인정 2 공적자료를통해서는근로소득이파악되지않거나과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 적용대상 : 공적자료가없거나있어도근로소득이과소파악되는파출부, 건설인부등단순일용노무자 유사업종의평균임금가이드해당노임참조다 ) 자활근로소득 1 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료조회결과를매월반영 자활사업실시기관및시 군 구에서매월행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에등록한임금지급내역을반영 11) 일용근로자에대한지급명세서는 EITC( 근로장려세제 ) 제도시행을위해사업장에서일용직에게지급한임금을국세청으로신고한자료임

116 90 제 2 편소득및재산조사방법안내 2 아래의실비지원적성격의지원금은소득산정에서제외 12) 자활근로사업의참여로인한급여중실비지원적성격의금액 취업성공패키지 ( 노동부 ) 참여로얻는훈련수당중다음금액 실비지원적성격의금액 ( 교통비, 식비 ) 취업성공수당 (1인당최대 100만원 ) 3 성과관리형자활시범사업 ( ) 참여자에게지급하는실비지원적성격의 금액 (1 인당 60 만원 / 연 ) 라 ) 공공일자리소득 노인일자리사업, 장애인일자리사업, 공공근로등에참여하는자중 건강보험직 장가입자에서제외되는자 13) 의임금은행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 으로조회 되어반영 건강보험 ( 직장가입자 ) 에가입된공공일자리참여자의임금은국민건강보험공단자료 ( 직장가입자보수월액 ) 로조회되어상시근로소득에반영됨 나. 사업소득 1) 농업소득 가 ) 정의 경종업 ( 耕種業 ) 14), 과수 원예업, 양잠업, 종묘업 15), 특수작물생산업, 가축의사육 업, 종축업 16) 또는부화업등과이에부수하는업무에서얻는소득 나 ) 조사방법 공적자료 ( 농지원부 ) 또는신고를통해농지소유여부, 면적, 재배작물을파악 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의해 농산물표준소득정보에의한작물별단가 가조회되는경우, 경작면적에작물별단가를곱하여농업소득산정 농업소득 = 경작면적 작물별단가 * 경작면적 : 농지원부를통해확인 * 재배작물확인 : 농지원부또는신고 * 재배작물별단가 (= 단위면적당작물별소득 - 필요경비 ) : 농산물표준소득정보 12) 열거되어있는사항이외의경우는실비및훈련수당을공제하지않음에유의 13) 국민건강보험법시행령제10조 1항 ( 직장가입자에서제외되는자 ) 비상근근로자또는 1개월간의소정근로시간이 60시간미만인단기간근로자 14) 땅을갈고씨를뿌려가꾸는농업 15) 식물의씨앗이나모종, 묘목따위를생산 판매하는업 16) 종축 ( 번식용가축 ) 을사육하고, 생산 판매하는업

117 Ⅱ. 소득조사 91 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해쌀소득보전직불금자료를제공하므로, 이를통해농업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 축산업소득은가축종류, 사육두수등신고자료를통해산정 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 2) 임업소득가 ) 정의 영림업 ( 營林業 ) 임산물생산업또는야생조수사육업과이에부수하는업무에서얻는소득나 ) 조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해입목재산자료를제공하므로, 이를통해임업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 수급 ( 권 ) 자에게임업협동조합, 임산물종합유통센타, 임산물직매장, 목재종합집하장등해당지역임산물유통기관의판매기록등필요한자료를제출하도록하여소득산정 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 3) 어업소득가 ) 정의 어업과이에부수하는업무에서얻는소득 어가가어업경영의결과로얻은총수입에서동수입을획득하는데소요된소모적비용을차감한금액나 ) 조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해어업권및선박보유여부를제공하므로, 이를통해어업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 수급 ( 권 ) 자에게수협의어가별위판기록, 어촌계자료등을통하여어종별출하량및수입관련자료등필요한자료를제출하도록하여소득산정 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시

118 92 제 2 편소득및재산조사방법안내 4) 기타사업소득가 ) 정의 : 도매업 소매업 제조업 기타사업에서얻는소득나 ) 조사방법 국세청종합소득자료중사업소득금액이있는경우이를반영 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해사업자등록증보유여부가제공되므로, 이를통해사업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 국세청종합소득자료로파악이곤란하거나과소파악되는경우 인적용역제공사업자 ( 서적 화장품 학습지 정수기방문판매등 ) 는본사의월급명세서등을발급 제출토록하여국세청종합소득과비교하여실제소득반영 국세청소득자료만으로는소득을산정할수없다고판단되는경우지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 예 ) 행상, 노점상등소규모영세자영업 ( 고정적인부업포함 ) 등 다. 재산소득 1) 임대소득가 ) 정의 : 부동산 동산 권리기타재산의대여로발생하는소득나 ) 조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해조회되는국세청임대소득을우선반영 공적자료조회결과건물 상가 본인거주외주택을보유한경우임대차계약서등을제출토록하여소득파악 2) 이자소득가 ) 정의 예금 주식 채권의이자와배당또는할인에의하여발생하는소득나 ) 산정및조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의해조회되는국세청이자소득만반영 3) 연금소득가 ) 정의 : 민간연금보험, 연금저축등에따라정기적으로발생하는소득나 ) 조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해제공되는금융정보등조회결과적용 연 1회, 연 2회수령하는상품의경우월할하여소득으로적용

119 Ⅱ. 소득조사 93 일시금으로수령하는경우금융재산으로산정 국민연금등공적연금급여는연금소득이아닌공적이전소득으로산정함에유의 라. 기타소득 1) 사적이전소득 가 ) 부양의무자또는후원자등으로부터정기적으로지원받는금품 정기적이라함은 3 개월이상지속되는경우또는 1 년에 3 회이상지원이 이루어지는경우를말함 친지, 이웃등의일시적인생활비보조금은소득산정에서제외 1 부양의무자로부터지원받는금품은전액소득으로산정 2 부양의무가없는자로부터의정기적인지원금은환자가구최저생계비의 20% 를 초과하는금품만소득으로산정 후원자가여러명일경우에는후원금을합산한후환자가구최저생계비의 20% 를초과하는금액만을소득으로산정 소년소녀가정 (2 인가구 ) 가후원금을매달 20 만원씩받고있는경우 2 인가구최저생계비 942,197 원의 20% 인 188,439 원을초과하는 11,561 원만 소득으로산정 3 외국인배우자의소득산정 ( 외국인에대한특례적용대상이아닌외국인배우자 ) 외국인배우자의소득중 1 인가구최저생계비의 120% 초과금액을당해가구 에사적이전소득으로산정 나 ) 부양의무자또는타인의집에무료로거주하고있는경우임차료산정 1 부양의무자의집 ( 전세포함 ) 에무료로거주하고있는경우 : 매달임차료를지 원받고있는것과같으므로임차료에해당하는금액을소득으로산정 해당지역유사주택의월임차료가파악가능한경우 : 파악된유사주택의월 임차료를기준으로산정하되, 동임차료가최저주거비에해당하는금액을넘 는경우는최저주거비에해당하는금액을임차료로산정 임차료파악이어려운경우 : 최저생계비중임차료에해당하는금액을감안 하여소득으로산정

120 94 제 2 편소득및재산조사방법안내 < 2012년도최저생계비중최저주거비및임차료등 > 가구규모 1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구 최저주거비 87, , , , , , ,392 임차료 66, , , , , , ,418 최저주거비의 20% 17,531 29,850 38,616 47,382 56,147 64,913 73,678 최저주거비는최저생계비의 %, 임차료는최저생계비의 % 2 부양의무가없는제 3 자의집에무료로거주하고있는경우 산정한임차료금액중지원대상자가구최저생계비의 20% 를초과하는금액 만소득으로산정하되, 산정된임차료가최저주거비에해당하는금액을넘는 경우는최저주거비에해당하는금액을임차료로산정 해당지역임차료파악이어려운경우 : 최저주거비의 20% 를소득으로산정 구분 1) 부양의무자집에거주하고, 월임차료파악가능한경우 2) 부양의무자집에거주하고, 월임차료파악곤란한경우 3) 타인의집에거주하고, 월임차료파악가능한경우 4) 타인의집에거주하고, 월임차료파악곤란한경우 < 무료임차료산정방법 > 산정방법 월임차료 < 최저주거비 월임차료기준으로적용예 ) 1 인가구이고월임차료가 5 만원이면 5 만원을무료임차소득으로적용 임차료에해당하는금액을소득으로적용 월임차료 ( 최저생계비 20%) < 최저주거비 산정된금액을적용예 ) 1 인가구이고월임차료가 15 만원이면 39,329 원을무료임차소득으로산정 150,000 원 (553, ) =39,329 원 최저주거비의 20% 에해당하는금액을소득으로적용 월임차료 > 최저주거비 최저주거비적용예 ) 1 인가구이고월임차료가 20 만원이면 87,656 원을무료임차소득으로적용 월임차료 ( 최저생계비 20%) > 최저주거비 최저주거비적용예 ) 1 인가구이고월임차료가 20 만원이면 87,656 원을무료임차소득으로산정 200,000 원 (532, ) =89,329 원 미신고사회복지시설 ( 보장시설이아닌개인신고시설포함 ) 거주자, 소년소녀가정및교통사고유자녀가정전세주택지원사업 에의한전세자금대출가정의임차료산정 : 부양의무가없는제 3 자의집무료로거주하고있는경우의임차료산정방법에따라처리

121 Ⅱ. 소득조사 95 2) 공적이전소득가 ) 정의 1 정기적으로지급되는각종수당 연금 급여 기타금품 ( 일시금으로받는금품은재산으로산정 ) 2 공적이전소득에서제외되는수당 독립유공자예우에관한법률제14조에의한생활조정수당 국가유공자등예우및지원에관한법률제14조에의한생활조정수당 참전유공자예우및단체설립에관한법률제6조에따라지급되는참전명예수당나 ) 공적이전소득의범위 1 복지급여연계자료 기초노령연금법에의한기초노령연금 장애인복지법에의한장애수당, 장애아동수당 장애인연금법에의한장애연금 한부모가족지원법에의한아동양육비 아동청소년사업안내에의한소년소녀가정지원금, 가정위탁아동양육보조금 입양촉진및절차에관한특례법에의한양육보조금 ( 입양아동양육수당, 장애아동입양양육수당 ) 2 타기관연계자료 국민연금법, 공무원연금법, 군인연금법, 사립학교교직원연금법, 별정우체국법에의한연금급여 고용보험법에의한실업급여 산업재해보상보험법에의한보험급여 ( 휴업급여, 장해급여, 유족급여, 상병보상연금 ) 고엽제후유의증환자지원등에관한법률에의한수당 국가유공자등예우및지원에관한법률에의한각종급여 ( 보상금, 간호수당, 무공영예수당, 6 25자녀수당등 ) 독립유공자예우에관한법률에의한각종급여 ( 보상금 ) 쌀소득등보전직접지불금 3 조사과정에서추가확인되는다음급여 ( 노동부 ) 직업훈련수당 ( 교통안전공단 ) 자동차손해배상보장법에의한지원금 ( 재활보조금, 피부양보조금 )

122 96 제 2 편소득및재산조사방법안내 ( 지자체지원 ) 이 통장등직책수당, 출산 고령화관련수당, 교통수당, 보훈대상자추가지원, 복지대상자추가지원등다 ) 조사방법 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료연계를통해확인된급여는자동반영되며, 조사과정중추가확인된급여는행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 에입력하여소득산정 마. 추정소득 1) 추정소득부과대상자 가 ) 취업및근로여부가불분명하여소득을조사할수없으나 ( 당사자가소득확인을거 부 기피하거나소득확인이곤란한경우포함 ) 주거및생활실태로보아소득이없 다고인정하기어려운자 취업알선의조건을부여받아구직등록을한취업대상자의경우구직활동사실만 증명하면조건이행으로판정되어상당수가근로활동에종사할수있으므로소득 파악을철저히하고필요시추정소득부과 조건부수급자중조건불이행자, 주 3 일이상근로활동에종사하면서소득이 60 만원 이상에해당하여조건부수급자에서제외된자로서소득확인이어려운경우는주거 및생활실태를감안하여추정소득을부과하되조건불이행의특수한사정에대한 사유를소명한경우사실확인서징구후추정소득부과를면제할수있음. 지출실태조사에의한소득확인방법 을먼저적용하여항목별로소득을추가파악 산정하고, 소득산정이어려운경우추정소득부과 2) 추정소득부과를면제할수있는대상자 가 ) 근로능력이있는자중가구또는개인의여건등으로근로활동이곤란하거나환경 변화로적응기간이필요하다고인정되어조건부수급자에서제외된자 미취학자녀또는질병 부상 장애등으로거동이곤란한가구원이나치매등으로 보호가필요한가구원을직접양육 간병 보호하여조건부과유예자또는조건 부과제외자로인정한자 근로무능력자, 조건부과제외자, 조건부과유예자는추정소득부과제외대상자이나실제근로를통해소득이있는경우에는실제소득을조사 ( 지출실태조사표에의한소득확인등활용 ) 하여소득산정 고등교육법제 2 조에의한대학, 산업대학, 교육대학, 전문대학, 기술대학, 이에준 하는각종학교에재학중인대학생 ( 사이버대학재학생제외 )

123 Ⅱ. 소득조사 97 입영예정또는전역, 교도소 구치소 보호감호시설등교정시설에서 6개월이상수용되었다가출소, 보장시설퇴소, 고등학교 대학교졸업 중퇴 휴학, 주소득원인배우자상실, 질병 부상으로 3월이상의치료를받고회복한후 3개월이내의자 단, 3개월의환경적응기간경과시실제소득을조사하여소득산정나 ) 객관적인소득자료를입증할수있는경우다 ) 근로에종사하지못할명백한사실이확인된경우해당기간 ( 교통사고등으로근로가불가한사실이명백한경우등 ) 3) 추정소득부과기준가 ) 일일추정임금을적용하여소득산정 일일추정임금은대상자의전직임금을우선적용 전직임금의파악이어려운경우 : 1 유사 동종업종의평균임금, 2 최저임금법에의한최저임금 ( 12년일급 36,640원 17) ) 의순서대로적용나 ) 유형별로다음기준에따라추정소득부과 최소월 15일이상추정소득적용자 1 주거 생활실태로보아소득이있는것으로인정됨에도불구하고취업및근로여부가불분명하거나소득확인이곤란한자 2 조건부수급자중조건불이행자 18) 월 15일미만추정임금적용자 1 조건부수급자로조건이행을하고있으나주거 생활실태로보아추가근로 ( 사업 ) 소득이있는것으로인정되는자 ( 해당소득추가신고시해당소득반영 ) 4) 추정소득부과시유의사항 가 ) 추정소득부과시에는반드시대상자와의상담을거치고소명기회를부여하여부당한 소득부과가되지않도록유의 나 ) 거주지이전시현거주지의추정소득적용일수가전거주지에서보다더많게부과 될경우에는청문절차를거쳐적용 추정소득부과로인하여선정기준초과가예상되는수급자에게는사전에이를고지하고조건이행유도 17) 12년노동부최저임금고시 : 시간당최저임금 4,580원기준 ( 효력 : ~12.31) 18) 조건불이행자가주당평균 3일이상근로 사업활동에종사하는것으로인정되는경우조건부수급자에서제외하고생계급여재개

124 98 제 2 편소득및재산조사방법안내 Ⅲ 재산조사 1. 재산가액산정 가. 재산가액산정기준 공적자료에의한가격을원칙으로하여적용하며지방세법에의한 시가표준액 을기준으로함 나. 재산의의미 희귀 난치성질환자의료비지원사업에서는재산을일반재산과금융재산자동차재산으로구분하여산정하며환자가구와부양의무자가구기준은아래와같음 1) 환자가구재산 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 ) - 부채 2) 부양의무자가구재산 = 재산의종류별가액 ( 일반재산 + 금융재산 + 자동차 ) - 부채 희귀난치성질환의료비지원사업에서는소득기준과재산기준을각각설정하고있음에유의, 또한환자가구조사대상자의차량가액의합이 3,000만원이상인경우는지원대상에서제외하는기준을운영 (25쪽참조 ) 2. 재산의범위 조사대상가구의가구원명의의다음재산을말함 다만, 군복무, 해외체류, 교도소등수감, 보장시설입소, 가출 행방불명 실종등의사유로조사대상가구에속하지아니한자명의의재산을조사대상가구의가구원이사용 수익하는경우에는이를재산에포함

125 Ⅲ. 재산조사 재산의종류 가. 일반재산 1) 지방세법에의한토지 19), 건축물 20) 및주택 ( 제 104 조제 1 호, 2 호, 3 호 ) 종중재산, 마을공동재산등공동재산은공동명의로변경등기완료시그지분만큼 재산으로산정하고, 타인에게명의변경시에는재산산정에서제외 관할세무서장으로부터 고유번호 를받은경우재산산정에서제외하고, 이경우공동재산에서발생하는금융재산은단체의재산으로보아재산산정에서제외함 2) 주택 상가등에대한임차보증금 ( 전세금포함 ) 3) 지방세법에의한선박및항공기 ( 제 104 조제 4 호및제 5 호 ) 4) 100 만원이상의가축 종묘등동산 단, 장애인재활보조기구등은제외 5) 지방세법에의한입목재산 ( 제 6 조제 11 호 ) 6) 지방세법에의한회원권 ( 제 6 조제 14 호부터제 17 호까지 ) 골프회원권, 콘도미니엄회원권, 종합체육시설회원권, 승마회원권등 7) 소득세법에의한조합원입주권 ( 제 89 조 2 항 ) 8) 건물이완성되는때에그건물과이에부수되는토지를취득할수있는권리 ( 분양권 ) 9) 수산업법또는내수면어업법의규정에의한면허어업에대한권리 ( 어업권 ) 나. 금융재산 1) 현금또는수표, 어음, 주식, 국 공채등유가증권 2) 예금, 적금, 부금, 보험및수익증권등 다. 자동차 지방세법에의한자동차 ( 제 124 조 ) 승용자동차, 승합자동차, 화물자동차, 특수자동차, 3 륜이하소형자동차 ( 이륜자동차 ) 19) 논 밭 임야등 20) 건물, 시설물등

126 100 제 2 편소득및재산조사방법안내 4. 재산가액산정기준 재산가액은공적자료에의한가격을원칙으로하여적용 재산항목 산정기준 토지, 건축물, 주택 ( 지방세법 ) 시가표준액 < 토지는지역별적용율사용 > 임차보증금 임대차계약서상의보증금및전세금 < 주택의경우보정계수 0.95> 선박, 항공기 ( 지방세법 ) 시가표준액 보정계수 (3.5) 가축 종묘등의동산 조사일현재시가 ( 신고가액 ) 입목재산 ( 지방세법 ) 시가표준액 각종회원권 ( 지방세법 ) 시가표준액 조합원입주권 관리처분계획에따른가격에청산금을가감한금액 분양권 조사일현재까지불입한금액 어업권 ( 지방세법 ) 시가표준액 금융재산 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해통보된금융재산별가액 자동차 보건복지부장관이정하는가액 < 참고 > 지방세법상재산종류별과세기준산정방식 재산종류 토지 부동산가격공시및감정평가에관한법률 표준공시지가 ( 국토해양부, 1m2당 ) 개별공시지가 ( 시 군 구청장, 1m2당 ) 지방세법시가표준액 표준지공시지가 면적 개별공시지가 면적 건 축 물 주택 공동주택 ( 아파트, 연립, 다세대 ) 단독주택 공동주택가격 ( 국세청, 국토해양부 ) 표준주택가격 ( 국토해양부 ) 개별주택가격 ( 시 군 구청장 ) 공동주택가격 ( 국세청, 국토해양부 ) 표준주택가격 ( 국토해양부 ) 개별주택가격 ( 시 군 구청장 ) 건물 - 지방자치단체장이결정한가액 시설물 - 지방자치단체장이결정한가액 선박 / 항공기 - 지방자치단체장이결정한가액 입목재산 - 지방자치단체장이결정한가액 회원권 - 지방자치단체장이결정한가액 어업권 - 지방자치단체장이결정한가액

127 Ⅲ. 재산조사 재산유형별조사방법 가. 일반재산 1) 토지, 건축물및주택 가 ) 정의 : 지방세법 ( 제 104 조제 1 호 3 호 ) 에의한토지, 건축물 ( 건물, 시설물등 ) 및주택 토지 ( 지방세법제 104 조제 1 호 ) : 측량 수로조사및지적에관한법률 에따라지 적공부의등록대상이되는토지와그밖에사용되고있는사실상의토지 건축물 ( 지방세법제 6 조제 4 호 ) 건물 ( 건축법제 2 조제 1 항제 2 호 ) : 토지에정착하는공작물중지붕과기둥또는 벽이있는것과이에딸린시설물, 지하나고가의공작물에설치하는사무소 공 연장 점포 차고 창고등 시설물 ( 지방세법제 6 조제 4 호 ) : 토지에정착하거나지하또는다른구조물에설치 하는레저시설, 저장시설, 도크시설, 접안시설, 도관시설, 급 배수시설, 에너지 공급시설그밖에이와유사한시설및이에부수되는시설 < 참고 > 유형별시설종류 레저시설 : 풀장, 스케이트장, 골프연습장, 전망대, 옥외스탠드, 유원지의옥외오락시설 옥외저장시설 : 수조, 저유조, 싸이로, 저장소 도크및접안시설 : 도크, 조선대 급 배수시설 : 송수관, 옥외하수도, 지하수, 복개설비 에너지공급시설 : 주유시설, 가스충전시설, 송전철탑 기타시설 : 잔교, 주차시설, 방송중계탑, 무선통신기지국용철탑 부수시설물 : 엘리베이터, 에스컬레이터, 기타승강시설, 보일러등 주택 : 주택법 제 2 조제 1 호의규정에의한주택 주택이란세대의구성원이장기간독립된주거생활을할수있는구조로된 나 ) 조사방법 토지 건축물의전부또는일부및그부속토지를말하며, 단독주택과공동주택으로 구분 ( 토지와건축물의범위에서주택은제외 ) 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료조회결과를토대로보유여부를 확인하고함께제공되는지방세정의시가표준액을적용 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 의토지가액은시가표준액으로제시되며, 적용율은소득인정액산정시자동적용

128 102 제 2 편소득및재산조사방법안내 건축물 건물, 시설물 : 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료조회를통해보유 주택 여부를확인하고지방세정의시가표준액을적용 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의한공적자료조회를통해주택, 공동주택, 비 주거용건물 ( 상업용건물, 오피스텔등 ) 보유여부를확인하고지방세정의시가 표준액을적용 기초생활보장사업, 영유아보육사업등은토지 주택가격산정시시군구별 보정률적용 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 의토지 주택가액은시가표준액으로제시되며, 보정율은소득인정액산정시자동적용 건축물, 주택은적용율없이시가표준액바로적용 < 참고 > 토지가격적용율 토지가격 = 시가표준액 시군구별토지가격적용율 예 ) 시가표준액이 1,000 만원이고소재지시 군 구의토지가격적용률이 0.9 인경우의토지가액 1,000 만원 /0.9 = 1,111 만원

129 Ⅲ. 재산조사 103 < 시 군 구별토지가격적용율 > 지역 토지가격적용율 서울특별시 0.9( 전지역 ) 부산광역시 0.9( 전지역 ) 대전광역시 0.9( 전지역 ) 인천광역시 0.9( 남구, 남동구, 부평구, 계양구, 서구, 강화군 ) 0.8( 중구, 동구, 연수구, 옹진군 ) 대구광역시 0.9( 區지역 ) / 0.8( 달성군 ) 광주광역시 0.9( 동구, 서구, 북구, 광산구 ) / 0.8( 남구 ) 울산광역시 0.9( 區지역 ) / 0.8( 울주군 ) 경기도 0.9( 수원시, 광명시, 평택시, 동두천시, 안산시, 과천시, 구리시, 남양주시, 오산시, 시흥시, 군포시, 의왕시, 하남시, 김포시 ) 0.8( 성남시, 의정부시, 안양시, 부천시, 고양시, 파주시, 이천시, 안성시, 양주시, 여주군, 화성시, 광주시, 연천군, 포천시, 가평군, 양평군 ) 0.7( 용인시의처인구外지역 ) / 0.6( 용인시의기흥구, 수지구 ) 강원도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 충청북도 0.9( 충주시洞지역, 제천시洞지역, 청주시, 보은군, 영동군, 괴산군, 단양군 ) 0.8( 충주시邑 面지역, 제천시邑 面지역, 청원군, 옥천군, 진천군, 음성군, 증평군 ) 충청남도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 전라북도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 전라남도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 경상북도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 경상남도 0.9( 창원시洞지역, 진주시洞지역, 사천시洞지역, 김해시洞지역, 거제시洞지역, 통영시, 밀양시, 양산시 ) 0.8( 창원시邑 面지역, 진주시邑 面지역, 김해시邑 面지역, 사천시邑 面지역, 거제시邑 面지역, 의령군, 함안군, 창녕군, 고성군, 남해군, 하동군, 산청군, 함양군, 거창군, 합천군 ) 제주도 0.9( 市지역 ) / 0.8( 郡지역 ) 토지가격적용율 ( 실거래가격대비시가표준액의비율 ) 은국민기초생활보장제도의수급자선정을위한재산가액산정목적에한정하여사용하는행정내부자료임

130 104 제 2 편소득및재산조사방법안내 2) 임차보증금 가 ) 정의 : 주택, 상가등의전부또는일부를일정기간임차하는대가로소유권자에게 예탁한보증금 ( 전세보증금, 월세보증금, 상가보증금등 ) 나 ) 조사방법 대상자가전세보증금또는월세보증금, 점포등임차보증금을신고한내용을토 대로임대차계약서 ( 전월세계약서등 ) 를제출받아확인하여반영 확정일자를받거나또는전세권설정한계약서를제출하도록함 유효기간이만료된임대차계약서는무효이지만, 임대인이임대차기간만료전 6 개월부터 1 개월까지임차인에게갱신거절통지또는조건의변경없이갱신하지 않는다는통지를하지않은경우또는임차인이임대차기간만료전 1 개월까지 통지하지않은경우는그기간이만료된때에전임대차와동일한조건으로다시 임대차한것으로인정 ( 주택임대차보호법제 6 조 ) 임차보증금중주거를목적으로하는주택전월세의경우적용율 (0.95) 를곱하여산출 3) 선박 항공기 주택임차보증금 = 전월세계약서상임차보증금 적용율 (0.95) 보정계수설정취지 : 주택을시가표준액으로적용하나, 전월세는시가로산정됨에따른형평성문제를해소하기위해전월세보증금가액산정에적용율을곱하여 5% 를공제함 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에계약서상의전월세보증금을입력시, 적용율은소득인정액산정시자동반영 가 ) 정의 : 지방세법에의한선박및항공기 ( 제 104 조제 4 호및제 5 호 ) 선박 : 기선 범선 전마선등명칭과관계없이모든배를의미 항공기 : 사람이탑승조정하여항공에사용하는비행기 비행선 활공기 회전익 항공기그밖에이와유사한비행기구 나 ) 조사방법 공적자료조회결과에따라지방세정시가표준액에보정계수 21) 를적용하여가격 산정 선박 항공기가격 = 시가표준액 보정계수 (3.5) 보정계수 : 매년과표현실화율에따라조정 21) 보정계수 : 지방세정의선박, 항공기과세표준액이시가의약 20% 이므로시가의 70% 수준으로반영할수있도록보정계수 3.5 를적용 ( 매년과표현실화율에따라보정계수는조정 )

131 Ⅲ. 재산조사 105 4) 동산가 ) 정의 : 100만원이상의가축 종묘등동산나 ) 조사방법 가축 종묘등의동산은개별재산평가액이 100만원이상의재산적가치가있는경우만을조사하며, 대상자의신고재산을반영 각종기계 기구류는동산에포함하고, 장애인재활보조기구나냉장고 TV등생활필수품은제외 5) 입목재산가 ) 정의 : 지방세법에의한입목재산 ( 제6조제11호 ) 지상의과수, 임목 ( 林木 ), 죽목등입목 ( 立木 ) 재산 < 입목의종류 > 산림목 ( 총 5 종 ) : 소나무, 잣나무, 낙엽송, 기타침엽수, 기타활엽수 유실수 ( 총 18 종 ) : 사과, 배, 복숭아, 포도, 밤, 감, 자두, 매실, 호도, 앵두, 대추, 살구, 모과, 다래, 유자, 보통온주밀감, 조생온주밀감, 기타귤 나 ) 조사방법 입목재산은공적자료조회결과에지방세정의시가표준액을반영 6) 회원권가 ) 정의 : 지방세법제6조제14호부터제17호까지의규정에따른회원권 골프회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률 의규정에의한회원제골프장의회원으로서골프장을이용할수있는권리 콘도미니엄회원권 : 관광진흥법 의규정에의한콘도미니엄과이와유사한휴양시설로서대통령령이정하는시설을이용할수있는권리 종합체육시설이용회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률 에의한회원제종합체육시설업에있어서그시설을이용할수있는회원의권리 승마회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률 의규정에의한회원제승마장의회원으로서승마장을이용할수있는권리나 ) 조사방법 공적자료조회결과에따라골프장, 콘도미니엄, 헬스클럽, 승마회원권, 종합체육시설이용회원권등에대한소유여부확인및지방세정의시가표준액을반영

132 106 제 2 편소득및재산조사방법안내 7) 조합원입주권가 ) 정의 : 소득세법제89조제2항에따른조합원입주권나 ) 조사방법 공적자료조회결과에따라조합원입주권보유여부를확인하고, 관리처분계획등입증자료를개별징구하여기존건물의평가액에청산금을정산한금액 ( 분양가액 ) 을반영 청산금을납부한경우 : 도시및주거환경정비법 제48조에따른관리처분계획에따라정하여진가격 ( 기존건물평가액 ) 에청산금 ( 납부한금액 ) 을합한금액 청산금을지급받은경우 : 기존건물평가액에청산금 ( 지급받은금액 ) 을차감한금액 8) 분양권가 ) 정의 : 건물이완성되는때에그건물과이에부수되는토지를취득할수있는권리나 ) 조사방법 공적자료조회결과에따라분양권보유여부를확인하고, 중도금납입현황및개별가격을조사후파악된금액 ( 조사일현재까지계약금, 중도금등불입한금액 ) 을반영 9) 어업권가 ) 정의 수산업법또는내수면어업법의규정에의한면허어업에대한권리 수산업법에의한어업 : 정치망어업, 해조류양식어업, 패류양식어업, 어류등양식어업등 내수면어업법에의한어업 : 양식어업, 정치망어업, 공동어업, 조류채취업나 ) 조사방법 공적자료조회결과에따라어업권보유여부를확인하고, 지방세정의시가표준액을반영 나. 금융재산 1) 정의 현금또는수표, 어음, 주식, 국 공채등유가증권 예금, 적금, 부금, 보험및수익증권등

133 Ⅲ. 재산조사 107 2) 조사방법 금융정보등조회이전조사대상자명의의금융재산내역을별지제 1 호의 2 서식 ( 환자 가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 에스스로기재하게하고, 본인이직접통 상사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아제출토록요구하여 서면으로확인함 ( 잔액증명서는조사시점전특정일의잔액확인을요구할수있음 ) 조사대상자의금융거래정보동의서제출 추후행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통한금융재산조사가실시될경우행복 e 음 ( 사회복 지통합관리망 ) 을통해제공되는금융정보등 ( 보험정보포함 ) 조회결과를추가반영함 3) 금융정보등조회 가 ) 조사대상자 : 환자가구, 부양의무자가구 나 ) 조회범위및산정기준 보통예금, 저축예금, 자유저축예금등요구불예금 : 3 개월이내평균잔액 정기예금, 정기적금, 정기저축등저축성예금 : 잔액또는총불입액 주식, 수익증권, 출자금, 출자지분 : 최종시세가액 채권, 어음, 수표, 채무증서, 신주인수권증서 : 액면가액 연금저축 : 연금지급개시전잔액 보험증권 : 해약시환급금및최근 1 년이내지급된보험금 연금보험 : 연금지급개시전해약환급금 연금상품 ( 보험, 저축, 신탁 ) 은연금개시후정기적으로지급받는월수령액이조회되며, 연금소득으로산정 다 ) 조회기준금액 : 계좌당 10 만원이상 금융기관에가입한연금상품 ( 보험, 저축, 신탁 ) 의월수령액은모든금액조회 라 ) 조회절차 신청자가금융재산내역을별지제 1 호의 2 서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 에기재하고환자가구및부양의무자가구의통장사본또는해당금융 기관의잔액증명서 확인서등을발급받아보건소에제출 보건소에서환자가구 및부양의무자가구에대한금융재산조사서면실시 ( 금융정보등제공동의서제출 ) 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통한금융재산조사가실시될경우행복 e 음 ( 사 회복지통합관리망 ) 을통해제공되는금융정보등 ( 보험정보포함 ) 조회결과를확 인하여추가반영함

134 108 제 2 편소득및재산조사방법안내 마 ) 조회주기및기준일 신청조사 : 신청시특정월 일기준으로조회실시 확인조사 수시조사 : 금융재산변동이의심되는때 정기재조사 : 2 년에한번 바 ) 유의사항 금융정보제공동의서제출및시스템입력시, 조사대상가구원과동의서를제출한 가구원의인적사항 ( 성명, 주민등록번호 ) 을반드시확인하여일치시키도록함 금융정보등조회결과는반드시신청인본인여부를확인후고지 금융정보등조회내역누설시법에의해처벌됨 4) 조회결과적용 금융정보등의제공에따른업무에종사하는자 ( 위임 위탁포함 ) 는업무를수행 하면서취득한금융정보등을법이정한목적외의용도로다른사람에게제공 또는누설하여서는아니됨 금융정보제공누설시 5 년이하의징역또는 3 천만원이하벌금 신용 보험정보제공누설시 3 년이상징역또는 2 천만원이하벌금 가 ) 조회된금융재산은원칙적으로예금주 ( 조사대상자 ) 명의의재산으로적용 금융재산 ( 부채포함 ) 은계좌에있는자금의출처 성격을구분하지않고조회결 과대로적용 가령대출금이평균잔액으로조회되거나각종연금및보상금등이금융재산에포함되어조회되는경우등그원천을고려하지않음 나 ) 차명계좌또는도명계좌라고주장하는경우처리방법 다음에해당하는경우는금융실명거래법상의예외를인정하여재산산정에서제외 법원의확정판결에의해차명 도명계좌임을판결받은경우 ( 차명계좌 ) 금융실명거래법을위반하여금융기관의임직원이과태료처분을 받은사실을증명하는경우, 차명으로인정하고금융재산에서제외 ( 도명계좌 ) 수사기관에도명해당자에대한고발을하고수사를통해도명한사실이 명확하게밝혀질경우금융재산에서제외 5) 금융재산중공제대상및공제기준 가 ) 생활준비금공제 : 가구당 300 만원공제

135 Ⅲ. 재산조사 109 의료비, 관혼상제비및기본적인생활준비금등을고려하여가구당 300만원은금융재산산정에서제외 22) 부양의무자에게도동일하게적용나 )3년이상장기금융저축공제 : 가구당연간 300만원한도, 총 900만원공제 ( 환자가구에한하여적용 ) 정기예금 적금, 주택부금, 저축성보험, 펀드, 연금신탁중 3년이상가입상품에해당하는금융재산에한해적용 금융재산조사시 3년이상가입상품은별도로표기되어통보됨 수급자선정시부터공제를적용하며, 개별상품에관계없이다음금융재산조사결과에의해, 연간한도내에서총액변동분을반영다 ) 범죄피해자보호법제17조에따른유족구조금및장애구조금 수령금액중사용내역확인후잔여금액에한하여공제라 ) 희망키움통장, 디딤씨앗통장가입기간중의통장가입액 6) 기타일시금처리방안가 ) 대상일시금의종류 퇴직금 : 사학퇴직연금급여, 공무원퇴직연금급여, 군인퇴직연금급여, 별정우체국연금 사망일시금 : 산재보험급여, 보훈대상자명예수당 보상급여 반환일시금 ( 국민연금급여 ), 조기취업수당 ( 실업급여 ) 나 ) 일시금의확인및반영기준 공적자료조회결과에따른일시금은금융재산으로우선반영 동일시금의전부또는일부를사용한경우는사용처에따른재산의이동을확인하여해당재산유형으로변경. 단, 변경은일시금사용내역을입증할수있는증빙서류를제출하는경우에한해반영 용도일시금의출금확인사용처를명백히제시 증빙서류일시금입출금내역을확인할수있는통장사본부동산매매계약서, 부채상환증명서 22) 생활준비금은소득으로환산되는재산에는포함되지않으나, 이자소득산정시에는생활준비금을포함한전체금융재산에대해해당이자율을적용하여소득으로산정함에유의

136 110 제 2 편소득및재산조사방법안내 다. 자동차 1) 정의 지방세법제124조규정에의한자동차 ( 종류 ) 승용자동차, 승합자동차, 화물자동차, 특수자동차, 3륜이하소형자동차 ( 이륜자동차 ) 2) 조사방법 국토해양부의차량소유정보및보험개발원의차량기준가액등을활용하여행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 에의해제공되는차량가액 23) 정보를반영 3) 조회결과적용 자동차분실 도난시 자동차말소등록증 을제출한경우재산산정에서제외 차량도난확인서 제출만으로는재산산정제외불가 행복e음을통해확인된정보와달리실제자동차소유및사용에제한이있는자는공적인증빙서류제출을통한소명및보장기관의확인조사를통해재산산정에서제외조치 자동차분실 도난시 자동차말소등록증 을제출 명의도용 명의대여, 대포차량인경우수사기관및법원의최종확인 ( 수사종결 판결 ) 이있는경우인정 24) 4) 자동차유형별반영기준 환자가구조사대상자의차량가액의합이 3,000만원이상 25) 인경우지원대상에서제외함 단, 다음의경우에는환자가구의차량가액의합이 3,000만원이상이여도지원대상자로선정가능함 1 생업에직접적으로사용하고있는차량 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 23) 차종 정원 적재정량 제조연도별제조가격 ( 수입하는경우는수입가액 ) 및거래가격등을참작하여보건복지부장관이정하는금액 24) 폐차증은범칙금 자동차세미납시발급되지않고있으므로폐차후말소처리곤란, 압류등으로운행이불가능한경우는일반재산의소득환산율이적용되는자동차로분류하여조치, 명의도용 대여등으로수사중인경우최종적인확정결정 ( 판결등 ) 이전에는공적자료를적용. 다만, 가구특성으로보호가필요한경우에는지방생활보장위원회의심의 의결을통해보호처리할수있음 25) 행복 e 음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해확인된금액

137 Ⅲ. 재산조사 111 용도를확인할수있는근거자료제출시인정 ( 자동차보험가입서등의용도란에사업용또는영업용으로기입되어있는경우인정 ) 2 질병 부상등에따른불가피한사정으로차량을소유하고있는혈우병환자인경우와지체장애 1급또는뇌병변장애 1급인경우 해당환자의직접적이동수단으로활용되고있는자동차 26) 부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 라. 기타산정되는재산 1) 정의 기산정된재산을처분 ( 증여, 금융재산감소등 ) 한경우처분한재산의가액에서타 재산증가분 *, 본인소비분 **, 자연적소비금액을차감한나머지가액을 기타산정 되는재산가액 으로구분하여본인재산으로산정 * 타재산증가분 : 타재산구입, 부채상환금 ** 본인소비분 : 의료비, 교육비, 위자료지급금, 법원경매또는공매에의한재산처분, 재산처분에따른세금납부금 기타산정되는재산가액 = ( 처분한 ) 재산가액 -( 타재산증가분 + 본인소비분 )- 자연적소비금액 정보시스템에기타산정되는재산가액은원재산의유형을구분하지않고, 타재산증가분, 본인소비분, 자연감소분을차감한금액을일반재산의기타 ( 증여 ) 란에입력함 의료비지원신청후보장부적합통지를받은자가재산을처분한후재신청하거나, 기존수급자가재산감소를이유로변경신고하는경우에기타재산으로산정하여처리 2) 조사방법 가 ) 타재산증가분확인 재산을처분하여다른재산을취득한경우 : 새로취득한재산의유형을확인하여 재산으로산정 주택을매각하여전세계약체결 임차보증금을재산으로산정 26) 장애인복지법제 39 조및동법시행규칙제 26 조에의한장애인사용자동차 ( 국가유공자등예우및지원에관한법류제 6 조의규정에의하여등록한국가유공자중상이등급의판정을받는자가사용하는자동차포함 ) 로서, 지원대상자인장애인본인의직접적이동수단으로활용되고있는경우를의미. 장애인본인이직접운전하지않는경우는장애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의배우자, 형제자매가운전하는경우에한하여인정됨에유의

138 112 제 2 편소득및재산조사방법안내 부채를상환한경우 : 부채상환금액만큼감소처리 부채는본인의부채로산정된범위내에서인정 나 ) 본인소비분확인 1 본인및가구원의의료비, 장례비, 혼례비사용액확인 진료비, 약제비 ( 한약포함 ), 장애인재활보조기구, 노인장기요양보험법에의한 복지용구구입등에사용된금액 증빙서류 ( 간이세금영수증은불인정 ): 진료 ( 약제 ) 비납입확인서와납입영수증등, 장례식장및혼례식장영수증 ( 장소사용비용 ) 2 본인및가구원의교육비사용액확인 학원비, 등록금등본인및가구원의교육을위해사용된금액 증빙서류 : 학원비영수증, 등록금납입영수증등 3 이혼에따른위자료지급여부확인 이혼시본인의재산을감소시켜위자료로지급한경우, 위자료지급금을차 감 ( 단, 재산분할청구로인해소득 재산에가압류, 가처분신청이되어있는 경우는불인정 ) 증빙서류 : 혼인관계증명서, 등기부, 계좌이체내역서등 4 법원경매또는공매에의한처분재산확인 법원에의한경매또는공매된경우, 해당재산을신청자의재산에서산정제외 5 재산처분에따른세금납부금확인 재산처분에따른세금납부금 ( 양도소득세, 증여세등 ) 을확인하여그금액만큼 차감 증빙서류 : 납세증명서, 세금납부영수증 다 ) 자연적소비금액확인 타재산증가분, 본인소비분항목이외의곳에사용한경우, 일정금액 * 을기본 적인생활유지에사용한것으로간주하여경과개월수를반영한금액을차감 * 자연적소비금액등반영시기타산정되는재산으로산출된금액이음의값인경우 0 으로처리 지원신청자는최저생계비의 20% 매월차감 지원대상에서탈락후재신청한자또는부양의무자로인해탈락한지원신청자 및부양의무자는월최저생계비의 120% 매월차감

139 Ⅲ. 재산조사 113 마. 부채 1) 정의 금융기관대출금, 공증된사채등으로차용한금액중미상환액 2) 부채인정범위가 ) 부채인정범위 부채 출처 구분금융기관대출금금융기관외기관대출금개인간사채임대보증금부채의지출형태제한 인정여부 ( 공신력이담보되는공공기관, 법에근거한공제회 ) 법원에의해확인된 ( 판결문, 화해 조정조서 ) 사채만인정 의료비, 학비, 주거비, 일반부채에한정 금융기관대출금 금융기관외대출금 : 공공기관 ( 지방자치단체, 국가보훈처, 공적연금기관, 근로복 지공단, 주택공사등 ) 대출금, 법에근거한공제회 ( 군인공제회, 한국교직원공제회, 지방행정공제회, 소방공제회, 철도공제회등 ) 대출금 개인간부채 ( 사채 ) : 판결문 ( 지급명령, 결정포함 ), 화해 조정조서에의한사채 공정증서에의한사채는 일이전에신청한자에대해서만인정 (2011 년 1.1 이후신규신청한자부터는인정하지않음 ) 하며, 공정증서에의한사채인정금액은 부터매년 1/3 씩감액조정하여 전액불인정 가구 < 공정증서에의한사채인정한도 > ( 단위 : 원 ) 지역 농어촌 중소도시 대도시 1 인 28,179,920 31,513,253 44,846,587 2 인 34,396,435 37,729,768 51,063,101 3 인 38,819,712 42,153,045 55,486,379 4 인 43,243,005 46,576,339 59,909,672 5 인 47,666,299 50,999,632 64,332,965 6 인 52,089,592 55,422,925 68,756,259 7 인 56,512,870 59,846,203 73,179,537 사채는인정한도까지만부채로인정 ( 의료목적은전액인정 )

140 114 제 2 편소득및재산조사방법안내 나 ) 공제대상부채금액의결정 부채의용도를확인하여사용처가명백히입증된부채는전액공제다 ) 부채의용도및확인방법 의료비부채 : 의료 ( 진료 ) 비영수증등의료비사용을증빙할서류 학비부채 : 등록금영수증등학비사용을증빙할서류 주거부채 : 전 월세계약서, 등기부등본등주거마련을증빙할서류 일반부채 : 위 3가지경우에해당하지않는부채 ( 토지, 사업자금등을마련하기위한부채등 ) 3) 조사방법 금융기관대출금 < 참고 > 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해제공되는금융기관의대출내역 제공방법 금융정보등조회시신용정보조회를통해대출내역확인이가능 제공내역 금융기관대출금 : 담보대출 ( 부동산등 ), 신용대출, 약관대출 ( 보험 ) 등개인이받은 개인대출 만인정되며, 기업대출은인정되지않음 신용카드미결제금 : 3개월이상연체한 50만원이상의신용카드대금 가 ) 임대보증금 임대차계약서를제출받아임대보증금을확인하고, 현재보유상태 ( 금융재산, 또는기지출여부 ) 를파악 ( 처리방식 ) 주택이나점포등을타인에게임대하였을경우 27) 임대보증금은금융재산으로산정함과동시에임대차계약기간이만료되면임차인에게돌려주어야할부채에해당되나다음과같은방식으로처리 1 임대보증금전액을금융재산으로보유하고있는경우에는금융재산으로산정함과동시에금융재산공제항목으로처리 2 임대보증금의전부나일부를이미소비한것이입증되는경우에는남은잔액만을금융재산으로산정함과동시에산정한잔액에대해서만금융재산공제항목으로처리하고 27) 해당건물등은일반재산가액으로산정하며, 만약임대보증금을금융기관에예치하는등의방법으로소득이발생하는경우에는이자소득도산정함

141 Ⅲ. 재산조사 115 소비한것으로입증된금액에대해서는지출형태를구분하여의료비부채, 학비부채, 주거부채, 일반부채항목에산정처리 1 5천만원자가소유자가임대보증금을 2,000만원을받아서금융기관에전액입금한경우 5천만원의주택은일반재산에산정 2,000만원은금융재산에산정함과동시에금융재산공제항목 ( 임대보증금 ) 으로도산정 ( 결과적으로 0원 ) 2 임대보증금을 3,000만원을받아서 1,500만원은집구입 (5천만원) 에사용하고 1,000만원은의료비로사용한것이입증되는경우 5천만원의주택은일반재산에산정 잔액 500만원은금융재산에산정함과동시에금융재산공제항목 ( 임대보증금 ) 에산정 소비한것으로입증된나머지 2,500만원중에서 1,500만원은주거부채 ( 집구입 ) 로산정하고, 1,000만원은의료비부채로산정 3 금융재산 3천만원보유, 임대보증금 2천만원을모두 6천만원가치의집구입에사용한것으로입증된경우 6천만원의주택은일반재산에산정, 3천만원은금융재산에산정 2천만원의임대보증금은이미주택구입에소비하였으므로금융재산에산정하지않고금융재산공제도설정하지않음. 따라서부채항목으로가서주거부채로 2,000만원을산정하면됨나 ) 법원에의해인정된사채 법원의판결문또는화해 조정조서에의해금액을확인하고, 필요한경우이자납입증명 (2회이상 ) 을요구 4) 부채차감순서 일반재산, 금융재산의순서로차감함 5) 부채로인정되지않는경우가 ) 연대보증인으로표기된경우 ( 신청인이주채무자인경우에만인정 ) 나 ) 저당권 질권이설정된경우는담보설정액이아닌실제대출금을부채로산정다 ) 한도대출 ( 일명 마이너스대출 ) 라 ) 카드론 ( 신용카드회사에서제공하는단기간의신용대출 ) 및단기간 (1년이내 ) 의어음할인에의한대출

142 116 제 2 편소득및재산조사방법안내 6) 부채인정시유의사항가 ) 반드시부채의사용처를입증하게하여다른재산가액의증가를가져온부분 ( 주택, 금융재산등 ) 은우선해당재산에포함시켜계산 은행융자 1천만원을얻어 2천만원짜리주택을구입했다면 2천만원은일반재산으로산정한후, 1천만원을부채로인정 부채를얻어타인에게다시빌려주는등생계유지를위한목적으로사용하지않은경우, 사용처를구체적으로입증하지못하는경우또는재산가액을줄이기위해고의적으로얻은부채는차감하지않음나 ) 차용금액에대한이자는소득에서공제할수없음

143 Ⅳ. 부양의무자조사 117 Ⅳ 부양의무자조사 1. 부양의무자조사개요 가. 부양의무자조사의내용 1) 부양의무자유무 2) 부양여부및불능 거부 기피사유 나. 부양의무자조사세부내용 1) 신청자조사및부양여부사실조사가 ) 신청자에대한소득및재산조사결과, 소득및재산이기준을초과하는경우에는부양의무자조사가불필요함나 ) 신청자의소득및재산기준에적합하다고판단할경우에는신청자가정방문및통리장 이웃주민등을통하여부양의무자유무, 부양능력, 부양의무이행여부및거부기피사실청취 확인 ( 사실조사 ) 다 ) 특히부양의무자로부터의이전소득액및지급주기 ( 어느부양의무자로부터얼마를지급받고있는지, 방문횟수, 통장입금내역등 ) 와이전소득등에도불구하고최저생계비이하의생활을하고있는지여부를파악 2) 부양의무자의유무확인가 ) 행복e음 ( 사회복지통합관리망 ) 을통해부양의무자유무및가구원을확인 ( 필요시공적자료확인 ) 나 ) 신청자의부양의무자중신청자와동일가구에속하는자를제외한부양의무자 ( 생계와주거를달리하는아들 딸등 ) 를확인 부양의무자가없을경우에는더이상조사불필요 부양의무자가여러명있을경우에는사실조사를감안하여부양능력이가장양호한자부터조사

144 118 제 2 편소득및재산조사방법안내 3) 부양을받을수없는경우의확인 군복무, 해외이주, 교도소등교정시설에의수용, 시설수급, 행방불명, 기타시장 군수 구청장이부양을받을수없다고확인한경우에대한조사 다음증빙서류를구비하여인정하되동사유의소멸여부를수시로조사 < 부양을받을수없는경우의확인을위해필요한증빙자료목록 > 사유 군복무해외이주복역 행방불명 사망후가족관계증명서등미정리 증빙자료 복무확인서또는조사자의사실조사복명서출입국사실증명서또는조사자의사실조사복명서재소증명서또는조사자의사실조사복명서 직권말소된주민등록표를우선으로하고증빙이불가능할때는조사자의사실조사복명서로증빙함 사망확인서또는조사자의사실조사복명서 부양불능자로확인되는자는소득 재산조사가불필요하며다른부양의무자에대한확인및조사실시 4) 부양거부 기피조사방법가 ) 신청자및그부양의무자본인, 이웃주민등을대상으로다음사항을조사한 사실조사복명서 를첨부하여인정하되, 실제부양을받고있는지여부를수시로조사할것나 ) 부양의무자가부양할수없다는의사를밝힌경우그내용및사유의타당성여부다 ) 지원대상자가부양의무자로부터부양을받지못하고있다고밝힌진술내용및타당성여부라 ) 필요시신청자인근주민이나마을통 반장, 이장등의면담을통해확인한내용마 ) 기타, 조사자가신청자의생활실태등으로보아부양을받지못하고있으므로보호가필요하다고판단한내용등

145 제 3 편 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내 시 군 구보건소담당자용사용법 시 도담당자용사용법 GPKI 인증서로그인오류시대처법

146

147 시 군 구보건소담당자용사용법

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149 시 군 구보건소담당자용사용법 123

150 124 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

151 시 군 구보건소담당자용사용법 125

152 126 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

153 시 군 구보건소담당자용사용법 127

154 128 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

155 시 군 구보건소담당자용사용법 129

156 130 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

157 시 군 구보건소담당자용사용법 131

158 132 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

159 시 군 구보건소담당자용사용법 133

160 134 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

161 시 군 구보건소담당자용사용법 135

162 136 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

163 시 군 구보건소담당자용사용법 137

164 138 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

165 시 군 구보건소담당자용사용법 139

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167 시 군 구보건소담당자용사용법 141

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169 시 군 구보건소담당자용사용법 143

170 144 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

171 시 군 구보건소담당자용사용법 145

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173 시 군 구보건소담당자용사용법 147

174 148 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

175 시 군 구보건소담당자용사용법 149

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193 시 군 구보건소담당자용사용법 167

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195 시 군 구보건소담당자용사용법 169

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198 172 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

199 시 군 구보건소담당자용사용법 173

200 174 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

201 시 군 구보건소담당자용사용법 175

202 176 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

203 시 군 구보건소담당자용사용법 177

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205 시 도담당자용사용법

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209 시 군 구보건소담당자용사용법 183

210 184 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

211 시 군 구보건소담당자용사용법 185

212 186 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

213 시 군 구보건소담당자용사용법 187

214 188 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

215 시 군 구보건소담당자용사용법 189

216 190 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

217 시 군 구보건소담당자용사용법 191

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219 GPKI 인증서로그인오류시대처법

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221 시 군 구보건소담당자용사용법 195

222 196 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

223 시 군 구보건소담당자용사용법 197

224 198 제 3 편희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

225 별지서식

226 [ 별지제1호서식 ] 희귀 난치성질환자등록신청서 [ 별지제1호의2서식 ] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 [ 별지제2호서식 ] 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) [ 별지제3호서식 ] 혈우병입원특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) [ 별지제4호서식 ] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 환자용 ) [ 별지제4호의2서식 ] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 가구원용 ) [ 별지제5호서식 ] 금융거래정보제공동의서 [ 별지제6호서식 ] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 [ 별지제7호서식 ] 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 [ 별지제8호서식 ] 희귀 난치성질환자등록카드 [ 별지제9호서식 ] 희귀 난치성질환자전입신고서 [ 별지제10호서식 ] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서 [ 별지제11호서식 ] 희귀 난치성질환자요양비 ( 만성신부전 ) 본인부담금청구서 [ 별지제12호서식 ] 혈우병입원특례자청구서 [ 별지제13호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 [ 별지제13호의2서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서 [ 임대회사용 ] [ 별지제13호의3서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 환자용 ] [ 별지제13호의4서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 임대회사용 ] [ 별지제13호의5서식 ] 호흡보조기소모품수령확인서 [ 별지제14호서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 별지제14호의2서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용 ] [ 별지제14호의3서식 ] 기침유발기수령확인서 [ 별지제15호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여관리실태 [ 별지제16호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 [ 별지제16호의2서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 [ 별지제17호서식 ] 소득재산정보제공동의서 [ 별지제18호서식 ] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서

227 별지서식 201 [ 별지제 1 호서식 ] ( 앞면 ) 등록대상자 세대주 ( 보호자 ) 이용의료기관 희귀 난치성질환자등록신청서 신규 기존 성 명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 전화번호 휴대폰번호 주 소 전자메일주소 전자메일 휴대폰 수신거부정보수신여부 * 의료비지원사업에관한변동사항이있을시정보제공 성 명 주민등록번호 관계 주 소 전화번호 휴대폰번호 기관명 요양기관번호 주 소 전화번호주치의 환자와의관계 성명주민등록번호주소 동거여부 ( 미등록사유 ) 취업상태 전화번호 환자가구 부양의무자가구 환자와의관계 배우자관계 1) ( 법률혼 사실혼 사실상이혼 ) 성명주민등록번호주소 가구원수 소득재산전화번호 신청자 ( 환자 ) 계좌 지원대상신청구분 금융기관명예금주계좌번호 요양급여비용중본인부담금 보장구구입비 호흡보조기대여료 기침유발기대여료 2) 간병비 특수조제분유 3) 저단백햇반 위와같이희귀 난치성질환자등록을신청합니다. 년월일 신청인 ( 대리신청인 ) 성명 : ( 서명또는인 ) 신청인과의관계 : ( 대리신청의경우 ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 뒷면의작성요령을읽고작성하십시오. 1) 해당자에한함 2) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함 3) 특수조제분유, 저단백햇반대상질환 : 고전적페닐케톤뇨증 (PKU)(E70.0), 단풍시럽뇨병 (E71.0), 메틸말론산혈증 (E71.1), 이소발레린산혈증 (E71.1), 프로피온산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증 (E72.1), 요소회로대사장애 (E72.2)

228 202 별지서식 이신청서는아래와같이처리됩니다. 희귀 난치성환자 접수 소득 재산조사 검토 의료비지원대상자등록여부결정 결정사항통보 작성요령 구비서류 유의사항 1. 환자가구에포함하여야하는대상 - 지원신청자와같은세대별주민등록표에기재된자 ( 동거인은제외 ) 로서, 생계나주거를같이하는자 단, 환자의 2촌이내의혈족또는재혼녀의자녀는주민등록표에세대주또는동거인으로기재되더라도가구원의범위에포함 - 위에해당하지않는자중에서다음에해당하는자 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도환자가구가구원의배우자 ( 사실상혼인관계에있는자포함 ) 로서생계나주거를같이하고있는경우 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도환자가구가구원의 30세미만의미혼자녀로서생계나주거를같이하고있는경우 30세미만미혼자녀가주거를달리하면서취업을하고있는경우, 생계를달리하는것으로판단하여가구에서분리 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도환자가구가구원과생계나주거를모두같이하고있으며, 세대별주민등록표상가구원의생계를책임지는자로서그부양의무자가되는경우 2. 부양의무자가구의범위 - 신청자부모로서환자가구에포함되지않는자의가구 ( 신청자가출가한여성의경우시부모 ) : 단, 신청자부모의가구원중환자에대한부양의무가없는자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사대상자에서제외 - 신청자의자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자의가구 : 단, 환자에대한부양의무가없으면서환자의 2촌이내혈족이아닌자는가구원의범위에는포함하되소득 재산조사대상자에서제외 - 신청자가 가정해체방지를위한별도가구인정특례 의규정에따라별도가구인정을받은경우에해당하는가구 1. 환자제출서류 1) 임대차계약서 ( 해당자에한함 ) 2) 주민등록등본및가족관계기록사항에관한증명서각 1부 4) 3) 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 2. 보건소담당자확인서류 1) 건강보험증또는의료급여증사본 1부 2) 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함 ) 3) 최근 3개월이내발급된진단서 1부 ( 해당자에한함 ) 5) 4) 장애인증명서사본 1부 ( 해당자에한하여확인 ) 5) 자동차보험계약서 1부 ( 해당자에한하여확인 ) 1. 신청서내용을허위로기재하는등기타부정한방법에의하여의료비를지원받거나타인으로하여금지원받게할경우는부정수급한의료비를환수하고법에의해처벌을받을수있습니다. 2. 본인및부양의무자의소득및재산상황등의조사에적극적으로협조하여야하며, 조사를거부, 방해, 기피할경우는신청서가반려되거나지원대상자결정이취소될수있습니다. ( 뒷면 ) 4) 가족관계기록사항에관한증명서로부양의무자를확인할수없는경우에는제적등본을제출할수있음 5) - 중증질환자산정특례대상질환으로서본지침에서정하고있는 4종질환 (C96.5 핸드-쉴러-크리스찬병, C96.6 랑게르한스세포 NEC, C96.6 호산구성육아종, C96.6 조직구증 X 만성 ) 은신규신청에한하여최근 3개월이내의진단서로질환명을확인함. 국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고산정특례에등록되어있는 5년동안은진단서를재징구하지않음 - 의료급여수급권자중의료급여에서지원하고있지않는 36종대상질환자는의료급여산정특례등록이불가하므로신규신청시에한하여최근 3개월이내의진단서를제출하되본지침에서정하는 5종질환 ( 활동성구루병 영아골연화증 연소성골연화증 (E55.0), 수포성유사천포창 (L12.0), 반흔성유사천포창 (L12.1), 지중해빈혈 (D56), 다약제내성결핵 (U88.0-U88.1)) 은질환변동가능성이있으므로정기재조사시진단서재징구함

229 별지서식 203 [ 별지제 1 호의 2 서식 ] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 소득사항 재산사항 부채 가구원성명 6) 근로소득 사업소득 재산소득 기타소득 상시소득 원 원 원 원 일용소득 원 원 원 원 농업소득 원 원 원 원 ( 주재배작물명 ) ( ) ( ) ( ) ( ) 임업소득 원 원 원 원 어업소득 원 원 원 원 기타 ( 자영업 ) 원 원 원 원 임대소득 원 원 원 원 이자소득 전국분자산조회결과를적용합니다. 연금소득 원 사적이전소득 ( 무료임대) 원 원 원 원 공적이전소득 7) 전국분자산조회결과를적용합니다. 기타 ( 지자체지원금등 ) 원 건축물 ( 주택, 건물, 시설물 ) 전국분자산조회결과를적용합니다. 토지 전국분자산조회결과를적용합니다. 선박 전국분자산조회결과를적용합니다. 입목재산 전국분자산조회결과를적용합니다. 항공기 전국분자산조회결과를적용합니다. 어업권 전국분자산조회결과를적용합니다. 자동차 차량명 ( ) 연식 ( ) 용도 ( 생업용 / 장애인용 / 자가용 ) 임차보증금 전 월세보증금 ( 원 ) 상가보증금 ( 원 ) 기타 ( 원 ) 금융재산 원 동산 소 ( 마리, 원 ) 돼지 ( 마리, 원 ) 기타가축 ( 마리, 원 ) 종묘 ( 원 ) 기계 기계류 ( 원 ) 기타 ( 원 ) 분양권 ( 원 ) 조합원입주권 ( 원 ) 회원권 전국분자산조회결과를적용합니다. 금융기관대출금 원 금융기관외기관대출금 원 임대보증금 ( 원 ) 공증사채 공정증서에의한채 ( 원 ) 판결문 화해 조정조서에의한사채 ( 원 ) 6개월이상지속적으로지출한월평균의료비 ( 원 ) 가구특성지출요인 8) 자신의소득에서지출하는중고등학생의입학금 수업료 ( 원 ) 자동차손해배상보장법 의재활보조금 ( 원 ) 위와같이소득 재산내역을신고합니다. 년월일신청인 ( 대리신청인 ) : ( 서명또는인 ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 6) 별지제1호서식희귀 난치성질환자등록신청서에서작성한환자자구및부양의무자가구가구원중소득이있는가구원성명 7) 공적이전소득 : 법령등에의해정기적으로지급되는각종수당 연금 급여 기타금품 8) 가구특성지출요인 : 실제소득산정에서제외되거나소득평가액산정시제외되는가구특성지출요인이되는금품

230 204 별지서식 [ 별지제 2 호서식 ] 등록대상자 이용의료기관 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) 성명주민등록번호질환명 ( 상병코드 : ) 전화번호휴대폰번호 주 소 기관명 주 소 이메일주소 정보수신여부 요양기관번호 전화번호주치의 전자메일 휴대폰 수신거부 * 의료비지원사업에관한변동사항이있을시정보제공 세대주 성 명 주민등록번호 관계 ( 보호자 ) 주 소 전화번호 급여계좌 금융기관명 예금주 계좌번호 신청구분 요양급여비용중본인부담 호흡보조기대여료 기침유발기대여료 9) 위와같이희귀 난치성질환자등록을신청합니다. 년월일신청인 : ( 서명또는인 ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 1. 건강보험증사본또는의료급여증사본 1부 2. 호흡보조기대여료및기침유발기대여료신청자의경우호흡보조기처방전 ( 별지제16 구비서류호서식 ) 또는기침유발기처방전 ( 별지제16호의2서식 ) 3. 신청자 ( 환자 ) 의통장사본 1부 < 신청자격 > 요양급여비용중본인부담금신청가능자 혈우병환자중다음의기준에해당하는자 - 항체양성환자 - HIV감염자 희귀 난치성질환자가 2인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정기준에부합하지않아 1인만지원받는경우 호흡보조기대여료및기침유발기대여료신청가능자 근육병 (G12, G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 (E74.0)), 샤르코-마리-투스병 (G60.0), 길랭-바레증후군 (G61.0) 10), 크로이츠펠트야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 11) 9) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함 10) 길랭-바레증후군대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 11) 중증근육무력증대상자는최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6 개월이되는시점으로부터 1 개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함

231 별지서식 205 [ 별지제 3 호서식 ] 등록대상자 이용의료기관 혈우병입원특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) 성명주민등록번호질환명 ( 상병코드 : ) 전화번호휴대폰번호 주 소 기관명 주 소 이메일주소 정보수신여부 요양기관번호 전화번호주치의 전자메일 휴대폰 수신거부 * 의료비지원사업에관한변동사항이있을시정보제공 세대주 성 명 주민등록번호 관계 ( 보호자 ) 주 소 전화번호 급여계좌 금융기관명 예금주 계좌번호 입원기간 년 월 일 ~ 년 월 일 ( 일간 ) 총계 (A+B+C) 정부지원부분 (B) 보험자부담액 (A) 급여부분진료비 본인부담액 (B) 비급여부분진료비 (C) 원원원원원 위와같이희귀 난치성질환자등록을신청합니다. 년월일신청인 : ( 서명또는인 ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 구비서류 1. 건강보험증사본 1 부 2. 신청자 ( 환자 ) 통장사본 1 부 3. 진료비영수증 ( 또는의료비명세서 ) 원본 1 부 혈우병입원특례자 - 혈우병환자중요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자 지원대상범위 - 퇴원일로부터 1 년이내발급받은입원진료비영수증에대해요양급여비용중본인부담금을한시적으로지원후퇴록 지원절차 - 주민등록지관할보건소에등록신청한후가까운국민건강보험공단지사에별지제 12 호 ( 혈우병입원특례자청구서 ) 서식을작성하여진료비영수증과진단서 ( 소견서 ) 를첨부하여청구함

232 206 별지서식 [ 별지제 4 호서식 ] ( 앞면 ) 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 환자용 ) 성 명 주민등록번호 - 주 소 연락처 1. 개인정보를제공받는기관및사업 : 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업 2. 개인정보화일 (DB) 수집의목적 - 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자선정및관리 ( 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리 ) - 동사업과관련되어국민건강보험공단으로부터급여내역, 산정특례등록여부등의자료를제공받을때활용 - 사회복지통합관리망을통한의료급여산정특례등록여부자료를제공받을때활용 - 사회복지통합관리망을통한소득 재산조사시자료를제공받을때활용 - 희귀 난치성질환자의료비지원사업정책에필요한경우활용 - 진단및유관지원사업에필요한경우활용 3. 개인정보수집항목 - 의료비지원대상자의정보 ( 성명, 주민등록번호, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호, 상병코드, 질환명, 산정특례적용시작일, 장기이식관련정보, 장애등급정보 ) 4. 개인정보보유및이용기간 - 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리시 : 영구 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제15조의1 규정에의거하여본인의개인정보 12) 를제공할것을동의합니다. 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제23조의1 규정에의거하여본인의민감정보 13) 를제공할것을동의합니다. 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제24조의1 규정에의거하여본인의고유식별정보 14) 를제공할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 동의함 동의하지않음 동의함 동의하지않음 뒷면에계속됩니다. 12) 개인정보보호법제2조에의한 개인정보 란살아있는개인에관한정보로서성명, 주민등록번호및영상등을통하여개인을알아볼수있는정보 ( 해당정보만으로는특정개인을알아볼수없더라도다른정보와쉽게결합하여알아볼수있는것을포함 ) 를말함 ( 성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호 ) 13) 개인정보보호법시행령제18조에따른민감정보 : 개인정보보호법제23조에따른건강등에관한정보 ( 상병코드, 질환명, 산정특례적용시작일, 장기이식관련정보, 장애등급정보 ) 14) 개인정보보호법시행령제19조에따른고유식별정보 : 주민등록법 제7조제3항에따른주민등록번호, 출입국관리법 제31조제4항에따른외국인등록번호등

233 별지서식 제 3 자에게제공 - 의료비지원대상자의정보는대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서수집하고질병관리본부에서관리하며필요시국민건강보험공단에제공, 국민건강보험공단이요양기관에제공할수있으며산정특례등록여부를확인하기위해국민건강보험공단에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) - 사회복지통합관리망을통한의료급여산정특례등록여부를확인하기위해사회복지통합관리망에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) - 사회복지통합관리망을통한소득 재산조사를위해사회복지통합관리망에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) - 장애등급정보, 자동차용도를확인하기위해사회복지통합관리망에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) - 장기이식관련정보를확인하기위해질병관리본부장기기증지원과에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) 6. 제 3 자에게제공시개인정보보유및이용기간 - 의료비지원대상자의정보를국민건강보험공단에제공, 국민건강보험공단이요양기관에제공시 : 퇴록후 3 년 - 산정특례등록여부를확인하기위해국민건강보험공단에제공시 : 5 년 - 의료급여산정특례등록여부를위해사회복지통합관리망에제공시 : 5 년 - 소득 재산조사를위해사회복지통합관리망에제공시 : 2 년 - 장애등급정보, 자동차용도를확인하기위해사회복지통합관리망에제공시 : 2 년 - 장기이식관련정보를확인하기위해질병관리본부장기기증지원과에제공시 : 5 년 ( 뒷면 ) 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제 17 조의 1 규정에의거하여본인의개인정보를제 3 자에게제공할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 7. 미성년자의개인정보동의여부 - 개인정보보호법제 22 조 5 항에따라개인정보처리자는만 14 세미만아동의개인정보를처리하기위하여이법에따른동의를받아야할때에는법정대리인의동의를받아야함. 이경우법정대리인의동의를받기위하여필요한최소한의정보는법정대리인의동의없이해당아동으로부터직접수집할수있음. - 개인정보보호법시행령제 17 조에의거하여동법제 22 조 5 항에따라만제 14 세미만아동의법정대리인의동의를받기위하여해당아동으로부터직접법정대리인의성명 연락처에관한정보를수집할수있음. 8. 개인정보취급자의연락처 : 환자의주민등록지관할보건소희귀 난치성질환자의료비지원사업업무담당자 9. 개인정보동의확인여부 : 개인정보제공동의서는동의하지않을권리가있으며동의하지않을경우에는희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자에서제외됩니다. 개인정보동의확인여부를확인하였습니다. 확인함 확인하지않음 10. 희귀 난치성질환자의료비지원사업에등록된개인의정보화일 (DB) 은위의명시된목적이외의다른목적으로는사용되지않습니다. 위의사항을확인합니다. 년월일 동의인 : ( 서명또는인 ) ( ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하

234 208 별지서식 [ 별지제 4 호의 2 서식 ] ( 앞면 ) 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 가구원용 ) 1. 동의자 : 환자가구및환자의부양의무자가구가구원 동의자성명주민등록번호주소 2. 개인정보를제공받는기관및사업 : 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업 동의확인 ( 서명 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) ( 인 ) 3. 개인정보화일 (DB) 수집의목적 - 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자선정및관리 ( 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리 ) - 사회복지통합관리망을통한소득 재산조사시자료를제공받을때활용 - 희귀 난치성질환자의료비지원사업정책에필요한경우활용 - 진단및유관지원사업에필요한경우활용 4. 개인정보수집항목 - 의료비지원대상자의환자가구및부양의무자가구의가구원의정보 ( 성명, 주민등록번호, 주소, 전화번호, 휴대폰번호 ) 5. 개인정보보유및이용기간 - 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리시 : 영구 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자의가구원으로, 개인정보보호법제15조의1 규정에의거하여본인의개인정보 15) 를제공할것을동의합니다. 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자의가구원으로, 개인정보보호법제24조의1 규정에의거하여본인의고유식별정보 16) 를제공할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 동의함 동의하지않음 뒷면에계속됩니다. 15) 개인정보보호법제2조에의한 개인정보 란살아있는개인에관한정보로서성명, 주민등록번호및영상등을통하여개인을알아볼수있는정보 ( 해당정보만으로는특정개인을알아볼수없더라도다른정보와쉽게결합하여알아볼수있는것을포함 ) 를말함 ( 성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호 ) 16) 개인정보보호법시행령제19조에따른고유식별정보 : 주민등록법 제7조제3항에따른주민등록번호, 출입국관리법 제31조제4항에따른외국인등록번호등

235 별지서식 209 ( 뒷면 ) 6. 제 3 자에게제공 - 사회복지통합망을통한소득 재산조사를위해사회복지통합관리망에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) - 환자가구의자동차용도를확인하기위해사회복지통합관리망에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등 ) 7. 제 3 자에게제공시개인정보보유및이용기간 - 사회복지통합망을통한소득 재산조사를위해사회복지통합관리망에제공시 : 2 년 - 환자가구의자동차용도를확인하기위해사회복지통합관리망에제공시 : 2 년 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자의가구원으로, 개인정보보호법제 17 조의 1 규정에의거하여본인의개인정보를제 3 자에게제공할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 8. 미성년자의개인정보동의여부 - 개인정보보호법제 22 조 5 항에따라개인정보처리자는만 14 세미만아동의개인정보를처리하기위하여이법에따른동의를받아야할때에는법정대리인의동의를받아야함. 이경우법정대리인의동의를받기위하여필요한최소한의정보는법정대리인의동의없이해당아동으로부터직접수집할수있음. - 개인정보보호법시행령제 17 조에의거하여동법제 22 조 5 항에따라만제 14 세미만아동의법정대리인의동의를받기위하여해당아동으로부터직접법정대리인의성명 연락처에관한정보를수집할수있음. 9. 개인정보취급자의연락처 : 환자의주민등록지관할보건소희귀 난치성질환자의료비지원사업업무담당자 10. 개인정보동의확인여부 : 개인정보제공동의서는동의하지않을권리가있으며동의하지않을경우에는환자가희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자에서제외됩니다. 개인정보동의확인여부를확인하였습니다. 확인함 확인하지않음 11. 희귀 난치성질환자의료비지원사업에등록된개인의정보화일 (DB) 은위의명시된목적이외의다른목적으로는사용되지않습니다. 위의사항을확인합니다. 년월일 동의인 : ( 서명또는인 ) ( ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하

236 210 별지서식 [ 별지제 5 호서식 ] ( 앞면 ) 금융거래정보제공동의서 1. 정보제공의범위와사용목적 정보제공범위 - 조사기준일현재동의자명의의금융자산액 사용목적 : 희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자선정을위한자산조사 2. 금융거래정보제공동의자 환자인적사항 환자성명주민등록번호주소 동의확인 ( 서명 ) 인 동의자범위 ( 조사대상자범위 ): 환자가구, 환자의부양의무자가구 동의자성명주민등록번호주소 동의확인 ( 서명 ) 인인인인인 3. 동의서의유효기간 : 작성일로부터 2년뒤금융조사시행년도말 4. 동의서작성년월일 : 년 월 일 5. 정보제공금융기관명 : 뒷면참조 6. 정보를제공받을기관명 : 시 구 군보건소 위의동의확인기재내용이사실과다르지않음을작성자로부터확인하였습니다. 보건소담당자 ( 인 ) 희귀 난치성질환자의료비지원을신청함에있어 금융실명거래및비밀보장에관한법률 제 4 조, 동법시행령제 8 조의규정에의거, 본인및환자가구원, 부양의무자가구원의금융거래내용에대한정보를위와같이제공할것을동의합니다. 년월일 동의자 ( 환자가구 ) ( 인 ) 금융기관장귀하 유의사항 : 동의자의자필서명 ( 인감포함 ) 또는무인이있어야함 ( 금융실명거래및비밀보장에관한법률시행령제 8 조제 1 항제 6 호

237 별지서식 211 ( 뒷면 ) < 금융기관등의명칭 > 1. 금융실명거래및비밀보장에관한법률 제2 조제1호에따른금융기관 1) 은행 : 우리은행, 국민은행, SC제일은행, 하나은행, 한국외환은행, 신한은행, 한국씨티은행, 대구은행, 부산은행, 광주은행, 제주은행, 전북은행, 경남은행, 홍콩상하이은행, 한국산업은행, 기업은행 2) 종합금융회사에관한법률 에따른종합금융회사 3) 상호저축은행법 에따른상호저축은행과그중앙회 4) 농업협동조합법 에따른지역농업협동조합, 지역축산업협동조합, 품목별 업종별협동조합과그중앙회 5) 수산업협동조합법 에따른지구별수산업협동조합, 업종별수산업협동조합, 수산물가공수산업협동조합과그중앙회 6) 신용협동조합법 에따른신용협동조합과그중앙회 7) 새마을금고법 에따른새마을금고와그연합회 8) 신탁업법 에따른신탁회사 9) 간접투자자산운용업법 에따른자산운용회사 10) 증권거래법 에따른증권회사 증권금융회사 중개회사및명의개서대행회사 11) 보험업법 에의한보험사업자 12) 우체국예금 보험에관한법률 에따른체신관서 13) 금융실명거래및비밀보장에관한법률시행령 제2조에따른기관 2. 신용정보의이용및보호에관한법률 제17조에따른신용정보집중기관 : 전국은행연합회등 < 금융자산조회자안내사항 > 1. 금융정보 1) 보통예금, 저축예금, 자유저축예금, 외화예금등요구불예금 : 최근 3 개월이내의평균잔액 2) 정기예금, 정기적금, 정기저축등저축성예금 : 예금의잔액또는총불입액 3) 주식, 수익증권, 출자금, 출자지분, 부동산 ( 연금 ) 신탁 : 최종시세가액. 이경우비상장주식의가액평가는 상속세및증여세법시행령 제 54 조제 1 항을준용합니다. 4) 채권, 어음, 수표, 채무증서, 신주인수권증서, 양도성예금증서 : 액면가액 5) 연금저축 : 정기적으로지급된금액또는최종잔액 2. 신용정보 1) 대출현황및연체내용 2) 신용카드미결제금액 3. 보험정보 1) 보험증권 : 해약하는경우지급받게될환급금또는최근 1 년이내에지급된보험금 2) 연금보험 : 해약하는경우지급받게될환급금또는정기적으로지급되는금액 < 참고사항 > 동의서의유효기간은금융재조사시행연도말 (2012 년신청자의경우 2014 년말 ) 까지로하고매 2 년마다재조사시다시제출하도록함 의료비지원대상자또는부양의무자가이동의서제출을 2 회이상거부 기피할경우지원대상자격박탈 동의자 ( 환자, 환자가구원및부양의무자 ) 의금융정보등은희귀난치성질환자의료비지원사업지원자대상선정을위한금융자산조사목적외에다른용도로사용하거나다른사람또는기관에제공되지않습니다.

238 212 별지서식 [ 별지제 6 호서식 ] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 환자인적사항 성명 주민등록번호 주소전화번호 자택 : 휴대전화 : 환자와의관계성명주민등록번호비고 환자가구 환자와의관계성명주민등록번호비고 부양의무자가구 위의희귀 난치성질환자및가구원에대한소득 재산조사를의뢰합니다. 년월일 시 군 구보건소장 ( 인 ) ( 의뢰자소속및직위 : 성명 : ( 전화 : )

239 별지서식 213

240 214 별지서식 [ 별지제 8 호서식 ] ( 앞면 ) 희귀 난치성질환자등록카드 등록대상자 세대주 ( 보호자 ) 이용의료기관 환자와의관계 성명주민등록번호질환명 ( 상병코드 : ) 전화번호휴대폰번호 주 소 이메일주소 정보수신여부 전자메일 휴대폰 수신거부 * 의료비지원사업에관한변동사항이있을시정보제공 성 명 주민등록번호 관계 주 소 전화번호 휴대폰번호 기관명 주 성명 소 주민등록번호 요양기관번호 전화번호주치의환자가구가구원사항 동거여부 ( 미등록사유 ) 취업상태 전화번호 부양의무자가구가구원사항 환자와의관계 성명주민등록번호주소 가구원수 전화번호 신청자 ( 환자 ) 계좌 금융기관명예금주계좌번호

241 별지서식 215 소득 재산 (A+B) 소득 재산 (A+B) 지원대상구분 환자가구소득 재산상황 월평균소득 소득공제액 합계 원 원 원 일반재산 일반재산공제액 합계 (A) 자동차 원 원 원 원 금융재산 금융재산공제액 부채 합계 (B) 원 원 원 원 부양의무자가구소득 재산상황 월평균소득 소득공제액 합계 원 원 원 일반재산 일반재산공제액 자동차 합계 (A) 원 원 원 원 금융재산 금융재산공제액 부채 합계 (B) 원 원 원 원 요양급여비용중본인부담금 지정일 : 해제일 : 보장구구입비 지정일 : 해제일 : 간병비 지정일 : 해제일 : 호흡보조기대여료 지정일 : 해제일 : - 호흡보조기처방재판정 필요 불필요 - 다음번재판정시기 기침유발기대여료 17) 지정일 : 해제일 : - 기침보조기처방재판정 필요 불필요 - 다음번재판정시기 특수조제분유 지정일 : 해제일 : 저단백햇반 지정일 : 해제일 : 요양급여비용중본인부담금 호흡보조기대여료재산조사특 ( 혈우병환자항체양성환자 /HIV감염자) 례구분 본인부담금 ( 의료급여수급자 36종 ) 희귀난치성질환자 2인이상환자가구 18) 등록증등록증번호등록증만료일자산정특례등록일자산정특례만료일자 사회보장의료보험 등록기관 ( 뒷면 ) 의료급여 1 종 의료급여 2 종 건강보험 차상위 -C( 희귀난치성질환자 ) 차상위 -E( 만성질환자 ) 차상위 -F(18 세미만아동 ) 기관명 등록일자 작성자 직급 : 성명 : ( 서명또는인 ) 등록신청서신청일자비고 장애인등록정보 장애명장애등급장애발생추정연령재활진료필요여부 중복장애명장애조정등급 필요재활보조기구 장애진단 ( 판정 ) 기관 17) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함 18) 소득재산상향조정적용하여도선정기준이초과하여 1인만지원받는경우

242 216 별지서식 [ 별지제 9 호서식 ] 희귀 난치성질환자전입신고서 성명주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 전화번호 휴대폰번호 지원대상자 전입일년월일 ( 주민등록등본의전입일을쓸것 ) 전입지주소 전출지주소 위와같이전입을신고합니다. 년월일 신청인 : ( 서명또는인 ) 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 전입지보건소방문이어려운경우주민등록등본을팩스 (fax) 로신청가능함

243 별지서식 217 [ 별지제 10 호서식 ] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서 환자명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 신청인 요양기관 관계전화번호휴대폰번호주소관할보건소요양기관번호 입원기간년월일 ~ 년월일 ( 일간 ) 외래진료일 총계 (A+B+C) 정부지원부분 (B) 보험자부담액 (A) 급여부분진료비 본인부담액 (B) 비급여부분진료비 (C) 원원원원원 위와같이희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금을청구합니다. 신청인 ( 서명또는인 ) 년월일 국민건강보험공단이사장귀하 검토의견 지급결정액원지급년월일년월일 신청계좌금융기관명예금주계좌번호 첨부서류등 진료비영수증 ( 구분산정시진료비상세내역첨부가능 ) 원본 1 부 * 합병증으로인한요양급여중본인부담금청구시진단서 ( 소견서 ) 를필히첨부할것 위의서식은국민건강보험공단에요양급여비용중본인부담금을서면으로청구할경우에만사용.

244 218 별지서식 [ 별지제 11 호서식 ] 희귀 난치성질환자요양비 ( 만성신부전 ) 본인부담금청구서 환자명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 신청인 입금은행명 관계전화번호휴대폰번호주소관할보건소예금주 신청계좌 요양기관 요양기관번호 진료기간년월일부터 ( 일간 ) 총계 (A+B) 정부지원부분 (B) 보험자부담액 (A) 급여부분진료비 본인부담액 (B) 비급여부분진료비 원원원원원 위와같이희귀 난치성질환자요양비중본인부담금을청구합니다. 신청인 ( 서명또는인 ) 년월일국민건강보험공단이사장귀하 작성요령 - 보험자부담액 ( 복막관류 80%+ 자동복막재료대기준가액의 80%) - 본인부담액 ( 복막관류 20%+ 자동복막재료대기준가액의 20%) = 정부지원부분 - 비급여부분진료비 ( 자동복막기준가액을초과한금액 ) 지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류등 처방전및업체세금계산서사본각 1 부. ( 원본은공단현금급여지급팀에서보관 ) 위의서식은국민건강보험공단에만성신부전요양비본인부담금을서면으로청구할경우에만사용

245 별지서식 219 [ 별지제 12 호서식 ] 혈우병입원특례자청구서 환자명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 신청인관계전화번호휴대폰번호 성명주소관할보건소 요양기관 요양기관번호 입원기간년월일 ~ 년월일 ( 일간 ) 총계 (A+B+C) 정부지원부분 (B) 보험자부담액 (A) 급여부분진료비 본인부담액 (B) 비급여부분진료비 (C) 원원원원원 위와같이희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금을청구합니다. 신청인 ( 서명또는인 ) 년월일 국민건강보험공단이사장귀하 검토의견 지급결정액원지급년월일년월일 신청계좌금융기관명예금주계좌번호 첨부서류등진료비영수증 ( 또는의료비명세서 ) 사본 1 부

246 220 별지서식 [ 별지제 13 호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 환자명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 신청인관할보건소입금은행명신청계좌 관계 주소 전화번호 휴대폰번호 예금주 신청구분 호흡보조기기계대여료 보장구구입비 사용기간 호흡보조기기계대여료원 신청금액 보장구구입비 구입비총액보험자부담액급여본인부담비급여본인부담 원원원원 위와같이근육병환자등에게지원되는 [ 호흡보조기기계대여료, 보장구구입비 ] 를청구합니다. 년월일신청인 : ( 서명또는인 ) 국민건강보험공단이사장귀하검토의견 호흡보조기기계대여료지급결정액 원보장구지급결정액원 총지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증 ( 세금계산서 ) 내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 * 소모품은 [ 별지제 13 호의 3 서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여료소모품청구서 [ 환자용 ] 로별도청구함 호흡보조기기계대여료 ( 월 60 만원이내 ) 지원 사용기간은호흡보조기대여료청구자에한함

247 별지서식 221 [ 별지제 13 호의 2 서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서 [ 임대회사용 ] 환자명 주민등록번호 휴대폰번호 질환명 ( 상병코드 : ) 사용기간 청구기관명 입금은행명 계좌번호 사업자등록번호 전화번호 예금주 기관주소신청금액 호흡보조기기계대여료 원 위와같이근육병환자등에게지원되는호흡보조기기계대여료를청구합니다. 년 월 일 청구기관의장 : ( 서명또는인 ) 검토의견 국민건강보험공단이사장귀하 지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 * 소모품은 [ 별지제 13 호의 4 서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여료소모품청구서 [ 임대회사용 ] 와 [ 별지제 13 호의 5 서식 ] 호흡보조기소모품수령확인서를첨부하여별도청구함 호흡보조기기계대여료 ( 월 60 만원이내 ) 지원 국민건강보험공단등에서는대여료청구서수신시, 반드시전산시스템을통해지원대상여부를확인하여야함 본서식에따라청구한금액이실제발생금액과다를경우, 차액을추후반납 ( 국민건강보험공단에서는청구기관으로부터환수조치또는익월지급분에서가감 )

248 222 별지서식 [ 별지제 13 호의 3 서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 환자용 ] 환자명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 신청인관할보건소금융기관명에금주명사용기간 관계 주소 전화번호휴대폰번호계좌번호예금주주민번호 소모품명단가총수량금액 원 신청금액 원 원 원 원 위와같이근육병환자등에게지원되는호흡보조기소모품비용을청구합니다. 년월일 신청인 : ( 서명또는인 ) 국민건강보험공단이사장귀하 검토의견 지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류 1. 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 호흡보조기소모품 - 실수령증제시한경우에한하여월 10 만원이내지원함 - 마스크또는기관절개환자용튜브의경우마스크는 1 년 2 회지원 (1 회에 20 만원이내 ), 기관절개환자용소모품은 1 년에총지원금 40 만원이내지급 ( 중복지급안됨 ) 국민건강보험공단등에서는대여료청구서수신시, 반드시전산시스템을통해지원대상여부를확인함 본서식에따라청구한금액이실제발생금액과다를경우, 차액을추후반납 ( 국민건강보험공단에서청구기관으로부터환수조치또는익월지급분에서가감 )

249 별지서식 223 [ 별지제 13 호의 4 서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 임대회사용 ] 환자명 주민등록번호 휴대폰번호 질환명 ( 상병코드 : ) 사용기간 청구기관명 입금은행명 계좌번호 사업자등록번호 전화번호 예금주 기관주소 소모품명단가총수량금액 원 신청금액 원 원 원 원 위와같이근육병환자등에게지원되는호흡보조기소모품비용을청구합니다. 년월일 청구기관의장 : ( 서명또는인 ) 국민건강보험공단이사장귀하 검토의견 지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류 1. 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 2. 해당소모품수령확인서 호흡보조기소모품 - 실수령증제시한경우에한하여월 10 만원이내지원함 - 마스크또는기관절개환자용튜브의경우마스크는 1 년 2 회지원 (1 회에 20 만원이내 ), 기관절개환자용소모품은 1 년에총지원금 40 만원이내지급 ( 중복지급안됨 ) 국민건강보험공단등에서는대여료청구서수신시, 반드시전산시스템을통해지원대상여부를확인함 본서식에따라청구한금액이실제발생금액과다를경우, 차액을추후반납 ( 국민건강보험공단에서청구기관으로부터환수조치또는익월지급분에서가감 )

250 224 별지서식 [ 별지제 13 호의 5 서식 ] 호흡보조기소모품수령확인서 대여업체명 : 연락처 : 소모품명수량가격 ( 원 ) 위의기재된호흡보조기소모품을수령하였음을확인합니다. 년월일 [ 호흡보조기사용환자또는보호자 ] 성명 : ( 서명또는인 ) 주소 : 연락처 :

251 별지서식 225 [ 별지제 14 호서식 ] ( 앞면 ) 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 1 환자명 2 주민등록번호 3 질환명 ( 상병코드 : ) 4 신청인 관계전화번호 주소휴대폰번호 5 처방전발행일 6 사용기간 7 대여업체명 8 기침유발기모델명 9 일련번호 10 관할보건소 11 금융기관명 12 계좌번호 13 예금주명 14 예금주주민번호 위와같이근육병환자등에게지원되는기침유발기대여료를청구합니다. 년월일 신청인 : ( 서명또는인 ) 국민건강보험공단이사장귀하 검토의견 기침유발기대여료지급결정액 원 지급년월일년월일 첨부서류 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증 ( 세금계산서 ) 내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 1) 기침유발기대여료 ( 월 18 만원이내 ) 지원 - 단, 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원함 ( 소모품포함 ) 2) 환자가대여한기침유발기를교체할경우교체일로부터 3 개월이내에수정된청구서를제출해야함 뒷면의작성요령을읽고작성하십시오.

252 226 별지서식 ( 뒷면 ) 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서작성요령 1 : 기침유발기처방전을받아사용하는환자이름 2 : 기침유발기처방전을받아사용하는환자의주민번호 3 : 상병명 ( 주된상병 ), 상병코드기입 4 : 신청인정보및연락처 5 : 의사가기침유발기처방전을발행한날을년 월 일의형태로기입 6 : 의사의처방전에따른기침유발기를계약한날부터실제사용한날에대한대여료청구기간을매월일단위로기입 < 예시 : 2012년 4월 1일부터사용한경우 ~ 예시 : 2012년 4월 17일부터사용한경우 ~ > 7 : 기침유발기대여업체명기입 8 : 기침유발기모델명기입 9 : 기침유발기일련번호기입 < 일련번호는 4자리또는 6자리연속숫자, 숫자 영문혼합하여 6자리 ( 예시 :A-00011) 를기입함 > 10 : 기침유발기대여료지원대상자관할보건소명기입 11~14 : 금융기관명, 계좌번호, 예금주, 예금주주민등록번호를정확히기입 * 예금주는다음에해당하는사람이어야함 - 기침유발기를사용하는환자 - 기침유발기를사용하는환자의보호자 * 예금통장은온라인계좌입금이가능한예금통장만해당 < 예시 : 보통예금, 저축예금, 자유저축예금, 당좌예금, 기업자유예금, 가계당좌예금 >

253 별지서식 227 [ 별지제 14 호의 2 서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용 ] ( 앞면 ) 1 환자명 2 주민등록번호 3 휴대폰번호 4 질환명 ( 상병코드 : ) 5 사용기간 6 청구업체명 7 사업자등록번호 8 기침유발기모델명 9 일련번호 10 금융기관명 11 계좌번호 12 예금주명 13 업체전화번호 14 업체주소 15 신청금액원 위와같이근육병환자등에게지원되는기침유발기대여료를청구합니다. 년월일청구업체대표 : ( 서명또는인 ) 국민건강보험공단이사장귀하검토의견 기침유발기대여료지급결정금액원 지급년월일년월일 첨부서류 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1 부 * 영수증 ( 세금계산서 ) 내용에사용기간이반드시표기되어있어야함 1) 기침유발기대여료 ( 월 18만원이내 ) 지원 - 단, 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원함 ( 소모품포함 ) 2) 환자가대여한기침유발기를교체할경우교체일로부터 3개월이내에수정된청구서를제출해야함 3) 국민건강보험공단등에서는대여료청구서수신시, 반드시전산시스템을통해지원대상여부를확인함 4) 본서식에따라청구한금액이실제발생금액과다를경우, 차액을추후반납 ( 국민건강보험공단에서는청구기관으로부터환수조치또는익월지급분에서가감 ) 뒷면의작성요령을읽고작성하십시오

254 228 별지서식 ( 뒷면 ) 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서작성요령 1 : 기침유발기처방전을받아사용하는환자이름 2 : 기침유발기처방전을받아사용하는환자의주민번호 3 : 기침유발기처방전을받아사용하는환자의휴대폰번호 4 : 상병명 ( 주된상병 ), 상병코드기입 5 : 의사의처방전에따른기침유발기를계약한날부터실제사용한날에대한대여료청구기간을매월일단위로기입 < 예시 : 2012년 4월 1일부터사용한경우 ~ 예시 : 2012년 4월 17일부터사용한경우 ~ > 6 : 기침유발기를대여해주고지원금액을청구하는업체명기입 7 : 기침유발기를대여해주고지원금액을청구하는업체사업자등록번호기입 8 : 기침유발기모델명기입 9 : 기침유발기일련번호기입 < 일련번호는 4자리또는 6자리연속숫자, 숫자 영문혼합하여 6자리 ( 예시 :A-00011) 를기입함 > 10~14 : 금융기관명, 계좌번호, 예금주, 업체전화번호를정확히기입 * 예금주는다음에해당하는사람이어야함 - 공단에기침유발기대여업체로등록한업체대표자명 * 예금통장은온라인계좌입금이가능한예금통장만해당 < 예시 : 보통예금, 저축예금, 자유저축예금, 당좌예금, 기업자유예금, 가계당좌예금 > 15 : 청구하는업체가신청하는기침유발기대여료금액

255 별지서식 229 [ 별지제 14 호의 3 서식 ] 기침유발기수령확인서 구분내용비고기침유발기대여업체기침유발기모델명기침유발기일련번호 위의내용을확인하였고기재된내용과일치하는기침유발기를수령하였음을확인합니다. 년월일 [ 대여업체담당자 ] 성명 : ( 서명또는인 ) 주소 : 연락처 : [ 기침유발기사용환자또는보호자 ] 성명 : ( 서명또는인 ) 주소 : 연락처 :

256 230 별지서식 [ 별지제 15 호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여 19) 관리실태 [ 년도 분기 ] 사업자등록번호 업체명 연락처 업체주소 기기대여환자현황 환자명주민등록번호질환명 ( 상병코드 : ) 연락처주소 위와같이보건복지부시행 ' 희귀난치성질환자의료비지원사업 ' 의호흡보조기대여료, 기침유발기대여료지원에대한관리실태결과를제출합니다. 년월일보고기관의장 : ( 서명또는인 ) 검토의견 시장 군수 구청장 ( 보건소장 ) 귀하 첨부서류 환자상태기록지, 방문기록지등해당기관의관리실태기재양식 * 기록지등에는반드시환자또는보호자의확인서명이있어야함 본서식과첨부서류를분기별로관할보건소에 FAX 또는우편으로제출 19) 단, 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원함

257 별지서식 231 [ 별지제 16 호서식 ] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 * 근육병 (G12, G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 (E74.0)), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.0) 20), 크로이츠펠트야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 21) 에한함 수진자성명주민등록번호 - 질병정보 상병명 상병코드최초진단일년월일 호흡보조기처방기준 ( 아래의기준을모두만족해야함 ) 1. 고이산화탄소혈증두가지이상의임상증상을보여야함 2. 이산화탄소분압결과에서최소한가지이상의해당검사소견을보여야함 환자상태및진료소견 호흡보조기처방재판정 1. 고이산화탄소혈증임상증상 숨이참 밤에자주깨거나낮에졸리고토막잠을자주잠, 혹은악몽을자주꾸거나가위에눌림 피로감 두통 정신이맑지못하고멍함 불안하여안절부절못함 2. 이산화탄소분압 동맥혈가스검사에서이산화탄소분압 (PaCO₂) 이 45mmHg 이상 호기말이산화탄소분압이 40mmHg 이상 이산화탄소분압은 2 회이상의검사결과지또는, 검사결과를명시한소견서를반드시첨부하여야함 필요 불필요다음번재판정시기 년후 재판정이필요한사유 : 상기소견으로호흡보조기를처방합니다. 년월일 요양기관명칭 : 요양기관기호 : 담당의사 : ( 서명또는날인 ) 면허번호제 호 전문과목 : 전문의자격번호제 호 < 보건소담당자확인사항 > 호흡보조기처방기준은아래의세가지기준을모두만족해야함 ( 확인 ) 1. 고이산화탄소혈증두가지이상의임상증상기재 2. 이산화탄소분압결과에서최소한가지이상의해당검사소견기재 3. 이산화탄소분압의 2회이상의검사결과지또는, 검사결과를명시한소견서를첨부 20) 길랭 - 바레증후군대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6 개월이되는시점으로부터 1 개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 21) 중증근육무력증대상자는최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6 개월이되는시점으로부터 1 개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함

258 232 별지서식 [ 별지제 16 호의 2 서식 ] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 22) * 근육병 (G12, G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병 ( 폼페병등 (E74.0)), 샤르코 - 마리 - 투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군 (G61.0) 23), 크로이츠펠트야콥병 (A81.0), 중증근육무력증 (G70.0) 24) 에한함 수진자성명주민등록번호 - 질병정보 상병명 상병코드최초진단일년월일 기침유발기 ( 인공호흡기 ) 를사용중인환자임. 호흡기질환병력확인. 있을경우아래에기술. 확인사항 ( ) * 폐기종, 기흉, 압력외상 (barotrauma) 등이있었던환자는개인사용을금지합니다. 기본사용법및주의사항교육 기침유발기처방재판정 필요 불필요다음번재판정시기 년후 재판정이필요한사유 : 상기사항들을확인하고기침유발기를처방합니다. 년월일 요양기관명칭 : 요양기관기호담당의사 : ( 서명또는날인 ) 면허번호제 호 전문과목 : 전문의자격번호제 호 22) 기침유발기대여료는기침유발기대여료를지원받는대상자에한하여지원함 23) 길랭-바레증후군대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로기침유발기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1개월이내에기침유발기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시기침유발기처방전을다시제출해야함 24) 중증근육무력증대상자는최초로기침유발기처방전을발급받은후 6 개월이되는시점으로부터 1 개월이내에기침유발기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시기침유발기처방전을다시제출해야함

259 별지서식 233 [ 별지제 17 호서식 ] 소득재산정보제공동의서 1. 정보제공의범위와사용목적 정보제공범위 - 조사기준일현재동의자명의의소득및재산내용 사용목적 : 희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자선정을위한자산조사 2. 소득재산정보제공동의자 환자인적사항환자성명 주민등록번호 주 소 동의자범위 ( 조사대상자범위 ): - 환자가구, 환자의부양의무자가구 동의자성명 주민등록번호 주 소 동의확인 ( 서명 ) 인동의확인 ( 서명 ) 인인인인인 3. 동의서의유효기간 : 작성일로부터 2 년뒤소득재산조사시행년도말 4. 동의서의작성년월일 : 년월일 5. 정보를제공받을기관명 : 대전광역시대전광역구 군보건소 동신청서를접수한시장 군수 구청장은 사회복지사업법 제 33 조의 3 에따른복지대상자선정및보호실시의적정성확인을위한목적으로복지대상자에게필요한사회복지서비스및보건의료서비스에관한정보, 복지대상자와부양의무자의소득 재산 근로능력 취업상태에관한정보, 법령의규정에의한사회복지서비스수혜이력에관한정보, 기타보호의실시에필요한정보로서금융 국세 지방세 토지 건물 건강보험 국민연금 고용보험 산재보험 출입국 병무 보훈급여 교정 가족관계증명등관련정보를정기적으로관계기관에요청하거나관련정보통신망을통해조회할수있으며, 같은법제 33 조의 8 에따라복지대상자가아닌자로결정된시점으로부터 5 년간보유하고, 그기간이경과하면즉시파기함을고지합니다. 위의사항을확인합니다. 년월일 동의자 ( 환자가구 ) 대전광역 ( 서명또는인 ) 대전 광역시통합조사팀귀하 < 안내및유의사항 > 의료비지원대상자또는부양의무자가이동의서제출을 2 회이상거부 기피할경우지원대상자격박탈 동의자 ( 환자, 환자가구원및부양의무자 ) 의소득및재산정보등은희귀난치성질환자의료비지원사업지원자대상선정을위한목적외에다른용도로사용하거나다른사람또는기관에제공되지않습니다.

260 234 별지서식 [ 별지제 18 호서식 ] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서 환자명 주민등록번호 질환명 (" " 표시 ) 고전적페닐케톤뇨증 (PKU)(E70.0) 메틸말론산혈증 (E71.1) 프로피온산혈증 (E71.1) 요소회로대사장애 (E72.2) 단풍시럽뇨병 (E71.0) 아이소발레린산혈증 (E71.1) 호모시스틴뇨증 (E72.1) 신청인 관계 주소 전화번호 휴대폰번호 관할보건소 입금은행명입금계좌예금주 신청구분 특수조제분유 저단백햇반 신청금액 특수조제분유원 저단백햇반원 관계서류를첨부하여상기와같이특수식이구입비지원금을청구합니다. 신청인 ( 서명또는인 ) 년월일 국민건강보험공단이사장귀하 첨부서류 1. 영수증 1 부 신청일로부터 1 년이내의영수증만유효함 2. 입금계좌통장사본 1 부 ( 최초신청시또는변경사항발생시에한함 ) 특수분유와저단백햇반은별도로지원되는것이므로각각의지원금액한도이내에서만지원가능함 지급결정액 결정년월일

261 붙임 < 붙임 1> 2012년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 < 붙임 2> 의료급여사업에서지원되고있지않는상병목록 < 붙임 3> 보장구지원액관련시행규칙 < 붙임 4> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 < 붙임 5> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 < 붙임 6> 전국국민건강보험공단지사명단 < 붙임 7> 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내

262

263 붙임 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환

264

265 붙임 239 < 붙임 1> 2012 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 구분 1 2 상병코드 A81 A81.0 질환명 중추신경계통의비정형바이러스감염 크로이츠펠트 - 야콥병 아급성해면모양뇌병증 A81.1 아급성경화성범뇌염도슨봉입체뇌염밴보게르트경화성백질뇌병증 A81.2 진행성다초점백질뇌병증다초점백질뇌병증 NOS A81.8 중추신경계통의기타비정형바이러스감염쿠루 A81.9 중추신경계통의상세불명의비정형바이러스감염중추신경계통의프리온질환 NOS B45 크립토콕쿠스증 B45.0 폐크립토콕쿠스증 B45.1 대뇌크립토콕쿠스증 크립토콕쿠스수막염 크립토콕쿠스수막대뇌염 B45.2 피부크립토콕쿠스증 B45.3 골크립토콕쿠스증 B45.7 파종성크립토콕쿠스증 전신크립토콕쿠스증 B45.8 기타형태의크립토콕쿠스증 B45.9 상세불명의크립토콕쿠스증 C96.5 핸드 - 쉴러 - 크리스찬병 3 C96.6 랑게르한스세포 NEC 호산구성육아종 조직구증 X만성 4 D35.2 뇌하수체의양성신생물 D55.0 포도당6인산탈수소효소결핍에의한빈혈 5 잠두중독증 G6PD결핍빈혈 비고 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 암환자의료비지원사업과중복지원불가

266 240 붙임 구분 6 상병코드 질환명 D55.2 해당효소의장애에의한빈혈용혈성비구상적혈구 ( 유전성 ) 빈혈, Ⅱ 형핵소카이네이스결핍빈혈피루브산염카이네이스결핍빈혈삼탄당인산염이성화효소결핍빈혈 D56 지중해빈혈 D56.0 알파지중해빈혈 D56.1 베타지중해빈혈 쿠울리빈혈 중증베타지중해빈혈 중간형지중해빈혈 중증지중해빈혈 7 D56.2 델타-베타지중해빈혈 D56.3 지중해빈혈소질 D56.4 태아헤모글로빈의유전적존속 D56.8 기타지중해빈혈 D56.9 상세불명의지중해빈혈 지중해빈혈 ( 기타헤모글로빈병증을동반한 ) 지중해빈혈 ( 경증형, 혼합형, 기타헤모글로빈병증을동반한 ) 8 D59.5 발작성야간헤모글로빈뇨증 9 D60 후천성순수적혈구무형성 [ 적모구감소증 ] D60.0 만성후천성순수적혈구무형성 D60.1 일과성후천성순수적혈구무형성 D60.8 기타후천성순수적혈구무형성 D60.9 상세불명의후천성순수적혈구무형성 D61.0 체질성무형성빈혈선천성무형성 ( 순수 ) 적혈구영아무형성 ( 순수 ) 적혈구일차성무형성 ( 순수 ) 적혈구블랙판-다이아몬드증후군가족성저형성빈혈판코니빈혈기형을동반한범혈구감소증 D61.2 기타외부요인에의한무형성빈혈 D61.3 특발성무형성빈혈 D61.8 기타명시된무형성빈혈 D61.9 상세불명의무형성빈혈 비고

267 붙임 241 구분 상병코드 D61.9 저형성빈혈 NOS 골수형성저하범골수황폐 D64.4 선천성적혈구생성이상빈혈이상조혈성빈혈 ( 선천성 ) D66 질환명 유전성제 8 인자결핍증제 8 인자 ( 기능적장애를동반 ) 결핍증혈우병 NOS A 형혈우병고전적혈우병 D67 유전성제9인자결핍증크리스마스병제9인자 ( 기능적결함을동반 ) 결핍혈장트롬보플라스틴성분 [PTC] 결핍 B형혈우병 D68.0 폰빌레브란트병혈관혈우병 (Angiohaemophilia) 혈관결손이있는제8인자결핍혈관혈우병 (Vascular haemophilia) D68.1 유전성제11인자결핍 C형혈우병혈장트롬보플라스틴전구물질결핍 D68.2 기타응고인자의유전성결핍선천성피브리노젠결핍혈증 AC글로불린결핍프로악셀레린결핍제1인자 [ 피브리노젠 ] 의결핍제2인자 [ 프로트롬빈 ] 의결핍제5인자 [ 불안정 ] 의결핍제7인자 [ 안정 ] 의결핍제10인자 [ 스튜어트-프라워 ] 의결핍제12인자 [ 하게만 ] 의결핍제13인자 [ 피브린안정화 ] 의결핍이상피브리노젠혈증 ( 선천성 ) 저프로콘버틴혈증오우렌병 D69.1 정성적혈소판결함베르나르 - 술리에 [ 거대혈소판 ] 증후군글란즈만병 비고

268 242 붙임 구분 상병코드 D69.1 그레이혈소판증후군 12 혈소판무력증 ( 출혈성, 유전성 ) 혈소판병증 13 D69.3 에반스증후군 14 D69.6 상세불명의혈소판감소증 D70 D71 무과립구증무과립구앙기나영아유전성무과립구증코스트만병 NOS 호중구감소선천성호중구감소순환성호중구감소주기성호중구감소비장성 ( 일차성 ) 호중구감소독성호중구감소호중구감소성비장비대 다형핵호중구의기능장애세포막수용체복합체 [CR3] 결손만성 ( 소아기 ) 육아종병선천성이상식작용증진행성패혈성육아종증 질환명 D76.1 혈구탐식성림프조직구증가족성혈구탐식세망증단핵탐식세포의조직구증 D76.3 기타조직구증증후군세망조직구종 ( 거대세포 ) 심한림프절병증을동반한동조직구증황색육아종 D80 항체결손이현저한면역결핍 D80.0 유전성저감마글로불린혈증보통염색체열성무감마글로불린혈증 ( 스위스형 ) X-연관무감마글로불린혈증 [ 브루톤 ]( 성장호르몬결핍을동반 ) D80.1 비가족성저감마글로불린혈증면역글로불린을지닌 B-림프구가있는무감마글로불린혈증공통가변성무감마글로불린혈증저감마글로불린혈증 NOS D80.2 면역글로불린A의선택적결핍 D80.3 면역글로불린G 서브클래스의선택적결핍 D80.4 면역글로불린M의선택적결핍 비고

269 붙임 243 구분 18 상병코드 질환명 D80.5 면역글로불린M의증가를동반한면역결핍 D80.6 거의정상의면역글로불린또는고면역글로불린혈증을동반한항체결핍 D80.7 영아기의일과성저감마글로불린혈증 D80.8 항체결손이현저한기타면역결핍 카파경쇄결핍 D80.9 항체결손이현저한상세불명의면역결핍 D81 복합면역결핍 D81.0 세망세포발생이상을동반한중증복합면역결핍 D81.1 T및 B세포수의감소된중증복합면역결핍 D81.2 B세포수가정상이거나감소된중증복합면역결핍 D81.3 아데노신탈아미노효소결핍 D81.4 네젤로프증후군 D81.5 퓨린뉴클레오사이드포스포릴레이스결핍 D81.6 주조직적합성복합체I형결핍 베어림프구증후군 D81.7 주조직적합성복합체II형결핍 D81.8 기타복합면역결핍 비오틴-의존성카르복실레이스결핍 D81.9 상세불명의복합면역결핍 중증복합면역결핍장애 NOS D82 기타주요결손과관련된면역결핍 D82.0 비스코트-올드리치증후군 혈소판감소및습진을동반한면역결핍 D82.1 디죠지증후군 인두낭증후군 흉선성림프조직무형성 면역결핍을동반한흉선무형성또는형성저하 D82.2 짧은사지체구를동반한면역결핍 D82.3 엡스타인-바르바이러스에대한유전성결손반응에따른면역결핍 X-연관림프증식성질환 D82.4 고면역글로불린 E 증후군 D82.8 기타명시된주요결손과관련된면역결핍 D82.9 상세불명의주요결손과관련된면역결핍 D83 공통가변성면역결핍 D83.0 B세포수및기능의현저한이상에의한공통가변성면역결핍 D83.1 현저한면역조절성 T세포장애에의한공통가변성면역결핍 비고

270 244 붙임 구분 상병코드 질환명 D83.2 B 또는 T세포에대한자가항체를동반한공통가변성면역결핍 D83.8 기타공통가변성면역결핍 D83.9 상세불명의공통가변성면역결핍 D84 기타면역결핍 D84.0 림프구기능항원-1 결손 D84.1 보체계통의결손 C1에스터레이스억제인자결핍 D84.8 기타명시된면역결핍 D84.9 상세불명의면역결핍 D86 사르코이드증 D86.0 폐의사르코이드증 D86.1 림프절의사르코이드증 D86.2 림프절의사르코이드증을동반한폐의사르코이드증 D86.3 피부의사르코이드증 D86.8 기타및복합부위의사르코이드증사르코이드증에서의홍채섬모체염사르코이드증에서의다발성뇌신경마비사르코이드관절병증사르코이드심근염사르코이드근육염포도막이하선열 D86.9 상세불명의사르코이드증 E22.0 말단거대증및뇌하수체거인증말단거대증과관련된관절병증성장호르몬의과잉생산 E23.0 콜만증후군쉬한증후군 E24.0 뇌하수체-의존쿠싱병뇌하수체부신피질자극호르몬의과다생산뇌하수체-의존부신피질기능항진증 E24.1 넬슨증후군 E24.3 이소성부신피질자극호르몬증후군 E25 부신생식기장애 E25.0 효소결핍과관련된선천성부신생식기장애선천성부신증식증 21-수산기효소결핍염류상실선천성부신증식증 비고

271 붙임 245 구분 상병코드 E25.8 기타부신생식기장애특발성부신생식기장애 E25.9 상세불명의부신생식기장애부신생식기증후군 NOS 질환명 E27.1 일차성부신피질부전애디슨병자가면역성부신염 E27.2 애디슨발증부신발증부신피질발증 E27.4 기타및상세불명의부신피질부전부신출혈부신경색증부신피질부전 NOS 저알도스테론증 E34.8 기타명시된내분비장애송과선기능이상조로증 E55.0 활동성구루병영아골연화증연소성골연화증 E70 방향아미노산대사장애 E70.0 고전적페닐케톤뇨증특수식이지원 E70.1 기타고페닐알라닌혈증 E70.2 타이로신대사장애알캅톤뇨증고타이로신혈증 E70.2 조직흑갈병타이로신혈증타이로신증 E70.3 백색증눈피부백색증눈백색증체디아크 (-스타인브링크)-히가시증후군크로스증후군헤르만스키-푸들라크증후군 E70.8 기타방향성아미노산대사장애히스티딘대사장애트립토판대사장애 비고

272 246 붙임 구분 27 상병코드 질환명 E70.9 상세불명의방향성아미노산대사장애 E71 측쇄아미노산및지방산대사장애 E71.0 단풍시럽뇨병특수식이지원 비고 E71.1 측쇄아미노산대사의기타장애 고류신-이소류신혈증 고발린혈증 메틸말론산혈증 아이소발레린산혈증 특수식이지원 프로피온산혈증 E71.2 상세불명의측쇄아미노산대사장애 E71.3 지방산대사장애 간병비지원 부신백질디스트로피 [ 애디슨-쉴더 ] 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 근육카르니틴팔미틸트란스퍼레이스결핍 E72 아미노산대사의기타장애 E72.0 아미노산운반장애시스틴증시스틴요증판코니 (-드토니)(-드브레) 증후군하르트누프병로베증후군 E72.1 유황함유아미노산대사장애시스타타이오닌뇨증 호모시스틴뇨증 특수식이지원 메타이오닌혈증아황산염산화효소결핍 E72.2 요소회로대사장애 특수식이지원 E72.2 아르지닌혈증아르지닌숙신산뇨시트룰린혈증고암모니아혈증 E72.3 라이신및하이드록시라이신대사장애글루타르산뇨하이드록시라이신혈증고라이신혈증 E72.4 오니틴대사장애오니틴혈증 (Ⅰ,Ⅱ형)

273 붙임 247 구분 27 상병코드 E72.5 글라이신대사장애고하이드록시프롤린혈증고프롤린혈증 (Ⅰ,Ⅱ형) 비케톤고글라이신혈증사르코신혈증 E72.8 기타명시된아미노산대사장애베타아미노산대사장애감마글루타밀회로의장애 E72.9 상세불명의아미노산대사장애 E73 젖당불내성 E73.0 선천성젖당분해효소결핍 E73.1 이차성젖당분해효소결핍 E73.8 기타젖당불내성 E73.9 상세불명의젖당불내성 E74 탄수화물대사의기타장애 E74.0 글리코젠축적병심장글리코젠축적증안데르센병코리병포르브스병허스병맥아들병폼페병타루이병폰기에르케병간인산화효소결핍 질환명 E74.1 과당대사장애본태성과당뇨과당-1, 6-이인산분해효소결핍유전성과당불내성 E74.2 갈락토스대사장애갈락토카이네이스결핍갈락토스혈증 E74.3 기타장성탄수화물흡수장애포도당-갈락토스흡수장애설탕분해효소결핍 E74.4 피루브산염대사및포도당신합성장애포스포에놀피루브산염카르복시카이네이스결핍카르복실라아제피루브산염결핍탈수소효소피루브산염결핍 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

274 248 붙임 구분 상병코드 질환명 E74.8 기타명시된탄수화물의대사장애본태성오탄당뇨옥살산증옥살산뇨신장성당뇨 E74.9 상세불명의탄수화물대사장애 E75.0 GM₂-강글리오사이드증 샌드호프병 테이-삭스병 GM₂-강글리오사이드증 NOS 성인형 GM₂-강글리오사이드증 연소형 GM₂-강글리오사이드증 E75.1 기타강글리오사이드증 강글리오사이드증 NOS GM₁-강글리오사이드증 GM₃-강글리오사이드증뮤코지질증 Ⅳ E75.2 기타스핑고지질증 간병비지원 파프리 (-앤더슨) 병고쉐병크라베병 간병비지원 니만-픽병화버증후군이염성백질디스트로피설파테이스결핍 E75.4 신경원세로이드리포푸스신증바텐병얀스키-빌쇼스키병쿠프스병스필마이어-보그트병 E75.5 기타지질축적장애뇌건성콜레스테롤증 [ 밴보게르트-쉐러-엡스타인 ] 월만병 E76 글리코사미노글라이칸대사장애 E76.0 I형점액다당류증헐러증후군헐러-샤이에증후군샤이에증후군 E76.1 II형점액다당류증헌터증후군 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

275 붙임 249 구분 29 상병질환명코드 E76.2 기타점액다당류증베타-글루큐로니데이스결핍 Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ형점액다당류증마로토-라미 ( 경도, 중증 ) 증후군모르키오 (-유사) ( 고전적 ) 증후군산필립포 (B, C, D형 ) 증후군 E76.3 상세불명의점액다당류증 E76.8 기타글루코사미노글라이칸대사장애 E76.9 상세불명의글루코스사노글라이칸대사장애 E77 당단백질대사장애 E77.0 라이소솜효소의해석후변조의결손 뮤코지질증 II[I-세포병 ] 뮤코지질증 III[ 거짓헐러다발디스트로피 ] E77.1 당단백질분해의결손 30 아스파르틸글루코사민뇨 푸코사이드축적증 만노사이드축적증 사이알리도시스 [ 뮤코지질증 I] E77.8 기타당단백질대사장애 E77.9 상세불명의당단백질대사장애 31 E79.1 레쉬-니한증후군 E80.2 기타포르피린증유전성코프로포르피린증포르피린증 NOS 급성간헐성 ( 간성 ) 포르피린증 E83.0 구리대사장애멘케스 ( 꼬인모발, 강모병 ) 윌슨병 E83.3 인대사장애산성인산분해효소결핍가족성저인산혈증저인산증비타민 D 저항골연화증비타민 D 저항구루병 E84 낭성섬유증 E84.0 폐증세를동반한낭성섬유증 E84.1 장증세를동반한낭성섬유증 낭성섬유증에서의태변장폐색 E84.8 기타증세를동반한낭성섬유증 복합증세를동반한낭성섬유증 E84.9 상세불명의낭성섬유증 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

276 250 붙임 구분 상병코드 질환명 비고 E85 아밀로이드증 E85.0 비신경병성유전가족성아밀로이드증 가족성지중해열 유전성아밀로이드신장병증 E85.1 신경병성유전가족성아밀로이드증 아밀로이드성다발신경병증 ( 포르투갈 ) 36 E85.2 상세불명의유전가족성아밀로이드증 E85.3 이차성전신아밀로이드증혈액투석-연관아밀로이드증 E85.4 기관-한정아밀로이드증국소적아밀로이드증 E85.8 기타아밀로이드증 E85.9 상세불명의아밀로이드증 37 F84.2 레트증후군 간병비지원 G10 헌팅톤병 헌팅톤무도병 G11 유전성운동실조 G11.0 선천성비진행성운동실조 G11.1 조기발병소뇌성운동실조 본태성떨림을동반한조기발병소뇌성운동실조 마이오클로누스 [ 헌트운동실조 ] 를동반한조기발병소뇌성운동실조 보류된건반사를동반한조기발병소뇌성운동실조 프리드라이히운동실조 ( 보통염색체열성 ) X-연관열성척수소뇌성운동실조 G11.2 만기발병소뇌성운동실조 38 G11.3 DNA복구결손을수반한소뇌성운동실조모세혈관확장운동실조 [ 루이-바 ] G11.4 유전성강직성하반신마비 G11.8 기타유전성운동실조 G11.9 상세불명의유전성운동실조유전성소뇌운동실조 NOS 유전성소뇌변성유전성소뇌병유전성소뇌증후군 G12 척수성근위축및관련증후군 G12.0 영아척수성근위축, Ⅰ형 [ 베르드니히-호프만 ] G12.1 기타유전성척수성근위축소아기의진행성구마비 [ 파지오-론데 ] 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

277 붙임 251 구분 상병코드 질환명 G12.1 성인형척수성근위축소아형, Ⅱ 형척수성근위축원위척수성근위축연소형, Ⅲ 형 [ 쿠겔베르그 - 벨란더 ] 척수성근위축어깨종아리형척수성근위축 G12.2 운동뉴런질환가족성운동뉴런질환 (G12.20) 근위축성측삭경화증 (G12.21) 일차성측삭경화증 (G12.22) 진행성구마비 (G12.23) 진행성척수성근위축 (G12.24) G12.8 기타척수성근위축및관련증후군 G12.9 상세불명의척수성근위축 G13* 달리분류된질환에서의일차적으로중추신경계통에영향을주는계통성위축 G13.0* G13.1* G13.2* G13.8* G20 신생물딸림신경근병증및신경병증암종성신경근병증감각성신생물딸림신경병증 [ 데니브라운 ] 신생물질환에서일차적으로중추신경계통을침범하는기타계통성위축신생물딸림변연부뇌병증점액부종에서일차적으로중추신경계통을침범하는계통성위축달리분류된기타질환에서일차적으로중추신경계통을침범하는계통적위축 파킨슨병반파킨슨증떨림마비 NOS 파킨슨증또는파킨슨병특발성파킨슨증또는파킨슨병일차성파킨슨증또는파킨슨병 40 G23.1 진행성핵상안근마비 [ 스틸-리차드슨-올스제위스키 ] 41 G31.81 아급성괴사성뇌병증 [ 리이 ] 42 G35 다발성경화증 NOS 다발성경화증뇌간의다발성경화증척수의다발성경화증파종성다발성경화증전신성다발성경화증 43 G40.4 레녹스 - 가스토증후군 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 지체장애 3 급또는뇌병변장애 3 급이상만지원가능 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

278 252 붙임 구분 상병코드 질환명 G41 간질지속상태 G41.0 대발작간질지속상태 긴장성-간대성간질지속상태 44 G41.1 소발작간질지속상태간질성압상스지속상태 G41.2 복합부분간질지속상태 G41.8 기타간질지속상태 G41.9 상세불명의간질지속상태 45 G51.2 멜커슨-로젠탈증후군 G56.4 복합부위통증증후군 II 형작열통 G60.0 유전성운동및감각신경병증 G61 샤르코 - 마리 - 투스병 데제린 - 소타스병유전성운동및감각신경병증 Ⅰ-Ⅳ 형영아기의비대성신경병증비골근위축 ( 축삭형, 비대형 ) 루시 - 레비증후군 염증성다발신경병증 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 G61.0 길랭-바레증후군 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 급성감염 ( 후 ) 다발신경염 G61.1 혈청신경병증 G61.8 기타염증성다발신경병증 G61.9 상세불명의염증성다발신경병증 G63.0* 달리분류된감염성및기생충성질환에서의다발신경병증 디프테리아에서의다발신경병증감염성단핵구증에서의다발신경병증나병에서의다발신경병증라임병에서의다발신경병증볼거리에서의다발신경병증포진후에서의다발신경병증만기매독에서의다발신경병증만기선천매독에서의다발신경병증결핵에서의다발신경병증 G70.0 중증근무력증 호흡보조기, 기침유발기지원 G70.1 독성근신경장애

279 붙임 253 구분 상병코드 50 G70.2 선천성및발달성근무력증 질환명 G71 근육의일차성장애 G71.0 근디스트로피뒤쉔또는베커와유사한보통염색체열성소아형근디스트로피양성 [ 베커 ] 근디스트로피조기수축을동반하는양성어깨종아리 [ 에머리-드라이프스 ] 근디스트로피원위성근디스트로피얼굴어깨팔근디스트로피지대형근디스트로피눈근디스트로피안인두성근디스트로피어깨종아리근디스트로피중증 [ 뒤쉔 ] 근디스트로피 G71.1 근긴장장애근긴장디스트로피 [ 스타이너트 ] 연골형성장애성근긴장증약물-유발성근긴장증증상성근긴장증 NOS 선천성근긴장증 51 우성 [ 톰슨 ] 선천성근긴장증열성 [ 베커 ] 선천성근긴장증신경근긴장증 [ 아이작스 ] 선천성이상근긴장증거짓근긴장증 G71.2 선천성근병증선천근디스트로피 NOS 근섬유의특이적형태이상을동반한선천성근디스트로피중심핵병미세심병다발심병근섬유형불균형근세관성 ( 중심핵성 ) 근병증네말린근병증 G71.3 달리분류되지않은미토콘드리아근병증 G71.8 기타근육의일차성장애 G71.9 상세불명의근육의일차성장애유전성근병증 NOS 52 G90.8 자율신경계통의기타장애 53 G95.0 척수공동증및연수공동증 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

280 254 붙임 구분 54 상병코드 질환명 비고 H35.31 노년황반변성 ( 삼출성 ) 6개월이상시력이 0.2이 하인경우로제한 H35.51 색소망막염 55 H35.58 스타르가르트병 56 I27.0 일차성폐동맥고혈압 I27.8 아이젠멩거복합아이젠멩거증후군 I42.0 확장성심근병증울혈성심근병증 I42.1 폐색성비대성심근병증비대성대동맥하협착 I42.2 기타비대성심근병증비폐색성비대성심근병증 I42.3 심내막심근 ( 호산구성 ) 병심내막심근 ( 열대성 ) 섬유증뢰플러심내막염 I42.4 심내막섬유탄력증선천성심근병증 I42.5 기타제한성심근병증 협착성심근병증 NOS 59 I67.5 모야모야병 60 I73.1 폐쇄성혈전혈관염 [ 버거병 ] 61 I78.0 랑뒤-오슬러-웨버병 62 I82.0 버드-키아리증후군 J84.0 폐포단백질증 J84.18 특발성폐섬유증 K50 크론병 [ 국한성장염 ] K50.0 소장의크론병십이지장의크론병 [ 국한성장염 ] 회장의크론병 [ 국한성장염 ] 공장의크론병 [ 국한성장염 ] 국한성회장염말단회장염 K50.1 대장의크론병육아종성결장염국한성결장염

281 붙임 255 구분 상병코드 K50.1 결장의크론병 [ 국한성장염 ] 대장의크론병 [ 국한성장염 ] 직장의크론병 [ 국한성장염 ] K50.8 기타크론병소장및대장모두의크론병 K50.9 상세불명의크론병크론병 NOS 국한성장염 NOS K51 궤양성결장염 K51.0 궤양성 ( 만성 ) 범결장염 K51.2 궤양성 ( 만성 ) 직장염 K51.3 궤양성 ( 만성 ) 직장구불결장염 K51.4 염증성폴립 K51.5 좌측결장염 K51.8 기타궤양성결장염 K51.9 상세불명의궤양성결장염 66 K74.3 일차성담즙성간경화증만성비화농성파괴성담관염 67 K75.4 자가면역성간염 68 L10.0 보통천포창 69 L10.2 낙엽상천포창 70 L12.0 수포성유사천포창 71 L12.1 반흔성유사천포창양성점막유사천포창 72 L12.3 후천성수포성표피분리증 질환명 비고 M07.20 건선척추염, 다발부분 2012 년추가 M07.28 건선척추염, 기타부분 2012 년추가 M08.0 연소성류마티스관절염류마티스인자와관련되거나관련되지않는연소성류마티스관절염 M08.1 연소성강직척추염 M08.2 전신적으로발병된연소성관절염스틸병 NOS M08.3 ( 혈청검사음성인 ) 연소성다발관절염만성연소성다발관절염 M30.0 결절성다발동맥염 M30.1 폐침범을동반한다발동맥염 [ 처그-스트라우스 ] 알레르기성육아종성혈관염

282 256 붙임 구분 상병코드 75 M30.2 연소성다발동맥염 M31.0 과민성혈관염 굿파스쳐증후군 M31.1 혈전성미세혈관병증 혈전성혈소판감소성자반 M31.2 치사성중앙선육아종 M31.3 베게너육아종증 괴사성호흡기육아종증 M31.4 대동맥궁증후군 [ 다까야수 ] M31.7 현미경적다발동맥염 질환명 M32.1 기관또는계통침범을동반한전신성홍반루푸스심내막염동반전신성홍반루푸스 (M32.10) 리브만-삭스병 (M32.10) 심낭염동반전신성홍반루푸스 (M32.11) 폐침범동반전신성홍반루푸스 (M32.12) 사구체병동반전신성홍반루푸스 (M32.13) 세뇨관-간질성신장병증동반전신성홍반루푸스 (M32.14) 기타기관또는계통침범을동반전신성홍반루푸스 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의뇌염 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의근병증 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의대뇌동맥염 (M32.15) 상세불명의기관또는계통침습을동반한전신성홍반루푸스 (M32.19) M32.8 기타형태의전신성홍반루푸스 M32.9 상세불명의전신성홍반루푸스 M33 피부다발근육염 M33.0 연소성피부근육염 M33.1 기타피부근육염 M33.2 다발근육염 M33.9 상세불명의피부다발근육염 M34.0 진행성전신경화증 M34.1 크레스트증후군석회증, 레이노현상, 식도기능장애, 손발가락경화증, 모세혈관확장의조합 M34.8 기타형태의전신경화증폐침범을동반한전신경화증근병증을동반한전신경화증 M34.9 상세불명의전신경화증 M35.0 건조증후군 [ 쉐그렌 ] 각막결막염을동반한쉐그렌증후군폐침범을동반한쉐그렌증후군 비고

283 붙임 257 구분 상병코드 질환명 비고 M35.0 근병증을동반한쉐그렌증후군신세뇨관-간질성장애를동반한쉐그렌증후군 M35.1 기타중복증후군혼합결합조직병 M35.2 베체트병 80 M35.3 류마티스성다발근통 M35.4 미만성 ( 호산구성 ) 근막염 M35.5 다초점섬유경화증 M35.6 재발성지방층염 [ 웨버-크리스찬 ] M35.7 과가동성증후군가족성인대이완 81 M45 강직성척추염척추의류마티스관절염 82 M61.1 진행성골화섬유형성이상 M88 뼈의파젯병 [ 변형성골염 ] 83 M88.0 두개골의파젯병 M88.8 기타뼈의파젯병 M88.9 상세불명의뼈의파젯병 M89.0 복합부위통증증후군 1형 통증신경디스트로피 84 어깨-손증후군 수데크위축교감신경반사디스트로피 85 M94.1 재발성다발연골염 86 N18 만성신장질환중콩팥기능상실 투석중인환자로신장장애 2급을받은자에한함 87 N25.1 신장성요붕증 88 P22.0 신생아의호흡곤란증후군 89 Q03.1 댄디-워커증후군 90 Q04.3 무뇌회증 Q04.6 분열뇌증 Q05 이분척추 ( 척추갈림증 ) Q05.0 수두증을동반한이분경추 91 Q05.1 수두증을동반한이분흉추 (Thoracic spina bifida with hydrocephalus) 수두증을동반한이분흉추 (Dorsal spina bifida with hydrocephalus) 수두증을동반한이분흉요추

284 258 붙임 구분 상병코드 질환명 Q05.2 수두증을동반한이분요추 수두증을동반한이분요척추 Q05.3 수두증을동반한이분척추 Q05.4 수두증을동반한상세불명의이분척추 Q05.5 수두증이없는이분경추 91 Q05.6 수두증이없는이분흉추이분흉추 NOS 이분흉요추 NOS Q05.7 수두증이없는이분요추 이분요척추 NOS Q05.8 수두증이없는이분척추 Q05.9 상세불명의이분척추 92 Q06.2 척수이개증 93 Q07.0 아놀드-키아리증후군 Q20.0 총동맥간 동맥간개존증 94 Q20.1 양대혈관우심실기시타우시그-빙증후군 Q20.2 양대혈관좌심실기시 Q20.4 단일심실 95 Q21.8 아이젠멘거결손 96 Q22.0 폐동맥판폐쇄 97 Q22.6 형성저하성우심증후군 98 Q23 대동맥판및승모판의선천기형 Q23.0 대동맥판의선천협착선천성대동맥판폐쇄선천성대동맥판협착 Q23.1 대동맥판의선천성기능부전이첨대동맥판막선천성대동맥판기능부전 Q23.2 선천성승모판협착선천성승모판폐쇄 Q23.3 선천성승모판기능부전 Q23.4 형성저하성좌심증후군상행대동맥의형성저하및좌심실불량발육을동반하는 ( 승모판협착또는폐쇄를동반하는 ) 대동맥입구또는판막의폐쇄또는현저한발육부전 비고

285 붙임 259 구분 98 상병코드 질환명 Q23.8 기타대동맥판및승모판의선천기형 Q23.9 상세불명의대동맥판및승모판의선천기형 Q24.5 관상혈관의기형 99 선천성관상동맥류 100 Q25.5 폐동맥의폐쇄 Q26.0 대정맥의선천협착 ( 하, 상 ) 대정맥의선천협착 Q26.1 좌상대정맥존속 Q26.2 전폐정맥연결이상 101 Q26.3 부분폐정맥연결이상 Q26.4 상세불명의폐정맥연결이상 Q26.5 문맥연결이상 Q26.6 문맥-간동맥누공 102 Q38.3 무설증 103 Q44.2 담관의폐쇄 Q64.1 방광외반 104 방광이소증 방광외번 105 Q75.1 크루종병 Q75.4 하악안면골형성이상프란체스쉐티증후군트레처 - 콜린스증후군 Q77 관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.0 연골무발생증 연골발생저하증 Q77.1 치사성단신 Q77.2 짧은늑골증후군 질식성흉곽형성이상 [ 쥐느 ] Q77.3 점상연골형성이상 Q77.4 연골무형성증 108 연골형성저하증 선천성골경화증 109 Q77.5 디스트로피성형성이상 Q77.6 연골외배엽형성이상 110 엘리스-반크레벨트증후군 111 Q77.7 척추골단형성이상 비고

286 260 붙임 구분 상병코드 질환명 Q77.8 기타관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.9 상세불명의관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q78.0 불완전골형성증골취약증 (Fragilitas ossium) 골취약증 (Osteopsathyrosis) Q78.1 다골성섬유성형성이상얼브라이트 (- 맥쿤 )(- 스턴버그 ) 증후군 Q78.2 골화석증 알베르스-쇤베르그증후군 115 Q78.4 내연골종증마푸치증후군올리에르병 116 Q78.5 필레증후군 Q78.6 다발선천외골증골간병적조직결합 Q79 달리분류되지않은근골격계통의선천기형 Q79.0 선천성횡격막탈장 Q79.1 횡경막의기타선천기형횡격막결여횡경막의선천기형 NOS 횡경막탈출 Q79.2 배꼽탈장배꼽류 Q79.3 위벽파열 Q79.4 말린자두배증후군 Q79.5 기타복벽의선천기형 Q79.6 엘러스-단로스증후군 Q79.8 기타근골격계통의선천기형근육의결여힘줄의결여부근선천성근위축선천성협착대선천성짧은힘줄폴란드증후군 Q79.9 상세불명의근골격계통의선천기형근골격계통의선천이상 NOS 근골격계통의선천변형 NOS Q81.1 치사성수포성표피박리증헤를리츠증후군 비고

287 붙임 261 구분 상병코드 질환명 119 Q81.2 디스트로피성수포성표피박리증 120 Q85.0 신경섬유종증 ( 비악성 ) 폰렉클링하우젠병 Q85.1 결절성경화증 (Tuberous sclerosis) 121 부르느뷰병 에필로이아 Q85.8 포이츠-제거스증후군 122 스터지-베버 (-디미트리) 증후군 폰히펠-린다우증후군 123 Q86.0 ( 이상형태성 ) 태아알코올증후군 124 Q87.0 주로얼굴형태에영향을주는선천기형증후군첨두다지유합증첨두유합지증숨은안구증후군단안증골덴하증후군뫼비우스증후군입 - 얼굴 - 손발가락증후군로빈증후군휘파람부는얼굴 Q87.1 주로단신과관련된선천기형증후군 아르스코그증후군 코케인증후군 드랑즈증후군 두보위츠증후군 누난증후군 125 프라더-윌리증후군 Q87.1 로비노-실버만-스미스증후군 러셀-실버증후군 시클증후군 스미스-렘리-오피츠증후군 Q87.2 루빈스타인-테이비증후군 Q87.3 소토스증후군 126 Q87.4 마르팡증후군 127 Q90 다운증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 Q 삼염색체증, 섞임증형 ( 유사분열비분리 ) Q 삼염색체증, 전위형 Q90.9 상세불명의다운증후군 21번삼염색체증 NOS 비고

288 262 붙임 구분 128 상병코드 질환명 Q91 에드워즈증후군및파타우증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 Q 삼염색체증, 섞임증형 ( 유사분열비분리 ) Q 삼염색체증, 전위형 Q91.3 상세불명의에드워즈증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 Q 삼염색체증, 섞임증형 ( 유사분열비분리 ) Q 삼염색체증, 전위형 Q91.7 상세불명의파타우증후군 129 Q93.4 5번염색체단완의결손고양이울음증후군 130 Q93.5 엔젤만증후군캐취22증후군 Q96 터너증후군 Q96.0 핵형 45, X Q96.1 핵형 46, X동인자형 (Xq) 131 Q96.2 동인자 (Xq) 를제외한이상성염색체를가진핵형 46, X Q96.3 섞임증, 45, X/46, XX 또는 XY Q96.4 섞임증, 이상성염색체를가진 45, X/ 기타세포열 Q96.8 터너증후군의기타변형 Q96.9 상세불명의터너증후군 Q98.0 클라인펠터증후군, 핵형 47, XXY 132 Q98.1 클라인펠터증후군, 두개이상의 Ⅹ염색체를가진남성 Q98.2 클라인펠터증후군, 핵형 46, XX를가진남성 Q98.4 상세불명의클라인펠터증후군 133 Q99.2 여린X 증후군 134 U88.0 다약제내성결핵 U88.1 광범위약제내성결핵 비고 * 구분란의번호는보건복지부고시제 호에의한산정특례질환군기준분류임 * 상병코드는한국표준질병 사인분류 ( 통계청 통계분류 ) 기준에따름적용방법 : 상병코드가 A81.3(4 자리인경우 ) A81.3 에만적용상병코드가 M33(3 자리인경우 ) M33.0~M33.9 까지모두적용 * 질환목록중음영을넣은질환은해당자에한해호흡보조기등지원가능함 * NOS : not otherwise specified 의약자로 달리명시되지않은것 의약어이며, 실제적으로 상세불명의것 및 성격미상의것 과동일함

289 붙임 2 의료급여사업에서지원되고있지않는상병목록

290

291 붙임 265 < 붙임 2> 의료급여사업에서지원되고있지않는상병목록 구분 1 2 상병질환명코드 D56 지중해빈혈 D56.0 알파지중해빈혈 D56.1 베타지중해빈혈쿠울리빈혈중증베타지중해빈혈중간형지중해빈혈중증지중해빈혈 D56.2 델타-베타지중해빈혈 D56.3 지중해빈혈소질 D56.4 태아헤모글로빈의유전적존속 D56.8 기타지중해빈혈 D56.9 상세불명의지중해빈혈지중해빈혈 ( 기타헤모글로빈병증을동반한 ) 지중해빈혈 ( 경증형, 혼합형, 기타헤모글로빈병증을동반한 ) D64.4 선천성적혈구생성이상빈혈이상조혈성빈혈 ( 선천성 ) E55.0 활동성구루병 3 영아골연화증 연소성골연화증 4 E79.1 레쉬-니한증후군 5 G31.81 아급성괴사성뇌병증 [ 리이 ] 6 G40.4 레녹스-가스토증후군 7 8 G71 근육의일차성장애 G71.8 기타근육의일차성장애 G71.9 상세불명의근육의일차성장애 유전성근병증 NOS H35.51 색소망막염 H35.58 스타르가르트병 아이젠멩거복합 9 I27.8 아이젠멩거증후군 I42.5 기타제한성심근병증 10 협착성심근병증 NOS 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

292 266 붙임 구분 상병코드 11 I78.0 랑뒤-오슬러-웨버병 J84.0 폐포단백질증 12 J84.18 특발성폐섬유증 13 L12.0 수포성유사천포창 L12.1 반흔성유사천포창 14 양성점막유사천포창 15 질환명 비고 M07.20 건선척추염, 다발부분 2012 년추가 M07.28 건선척추염, 기타부분 2012 년추가 16 M31.7 현미경적다발혈관염 17 M61.1 진행성골화섬유형성이상 M88 뼈의파젯병 [ 변형성골염 ] 18 M88.0 두개골의파젯병 M88.8 기타뼈의파젯병 M88.9 상세불명의뼈의파젯병 19 Q03.1 댄디-워커증후군 20 Q04.3 무뇌회증 Q04.6 분열뇌증 21 Q20.4 단일심실 22 Q21.8 아이젠멘거결손 23 Q38.3 무설증 Q64.1 방광외반방광이소증방광외번 Q77 관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.0 연골무발생증 연골발생저하증 Q77.1 치사성단신 Q77.2 짧은늑골증후군 질식성흉곽형성이상 [ 쥐느 ] Q77.3 점상연골형성이상 Q77.6 연골외배엽형성이상엘리스 - 반크레벨트증후군 Q77.8 기타관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.9 상세불명의관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q78.2 골화석증 알베르스-쇤베르그증후군

293 붙임 267 구분 상병코드 Q78.4 내연골종증 28 마푸치증후군 올리에르병 29 Q78.5 필레증후군 Q78.6 다발선천외골증골간병적조직결합 Q85.8 포이츠-제거스증후군스터지-베버 (-디미트리) 증후군폰히펠-린다우증후군 질환명 32 Q87.2 루빈스타인-테이비증후군 Q87.3 소토스증후군 33 Q93.5 엔젤만증후군캐취22증후군 Q98.0 클라인펠터증후군, 핵형 47, XXY 34 Q98.1 클라인펠터증후군, 두개이상의 Ⅹ염색체를가진남성 Q98.2 클라인펠터증후군, 핵형 46, XX를가진남성 Q98.4 상세불명의클라인펠터증후군 35 Q99.2 여린X 증후군 36 U88.0 다약제내성결핵 U88.1 광범위약제내성결핵 비고

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295 붙임 3 보장구지원액관련시행규칙

296

297 붙임 271 < 붙임 3> 보장구지원액관련시행규칙 국민건강보험법시행규칙 [ 별표 6] < 개정 > [ 별표 6] < 개정 > 장애인보장구에대한보험급여기준 ( 제 18 조제 1 항관련 ) 1. 일반원칙가. 보장구는제2호에서정한것으로서, 의지 보조기는 장애인복지법 에따라의지 보조기기사가제조 ( 팔보조기는 의료기사등에관한법률 에따라의사의지도를받아작업치료사가제조한것을포함한다 ) 수리한것이어야하고, 의료기기는 의료기기법 에따라신고또는허가받은것이어야하며, 그밖의보장구는관련법령등에따라제조 수입또는판매된것이어야한다. 나. 가목의의료기기중전동휠체어, 전동스쿠터및보청기는공단에등록된품목이어야한다. 이경우품목의등록기준, 등록절차및등록취소등에필요한사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 다. 의지 보조기및정형외과용구두와전동휠체어, 전동스쿠터및보청기에대하여는공단에등록한보장구업소에서구입한경우에만보험급여를한다. 이경우보장구업소의등록기준, 등록절차및등록취소등에필요한사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 라. 보장구는재료의재질 형태 기능및종류를불문하고동일보장구의유형별로내구연한내에 1인당 1회에한하여보험급여를한다. 다만, 동일유형의팔의지 다리의지 팔보조기 다리보조기또는의안을양측으로장착하거나손가락의지를 2개이상장착하는경우에는각각을 1회로한다. 마. 진료담당의사가훼손및마모등으로계속장착하기부적절하거나기타부득이한사유로교체하여야할필요가있다고판단하여별지제16호서식의보장구처방전을발행한경우에는제2호의규정에의한내구연한내라도보험급여를할수있다. 다만,

298 272 붙임 제2호에따른보험급여대상소모품은제외한다. 바. 보장구중실리콘형다리의지는절단후남아있는신체부분 (stump) 이불안정하여실리콘형소켓이필요하다는진료담당의사의의학적소견이있는경우에한한다. 사. 보장구에대한보험급여는제3호에서정하는기준에따른다. 이경우전동휠체어및전동스쿠터의제품별가격은보건복지부장관이정하여고시한다. 아. 뇌병변장애인에대한수동휠체어는보행이불가능하거나현저하게제한된경우에한한다. 자. 제2호에따른전동휠체어및전동스쿠터의보험급여대상자및진료과목등급여기준에관한세부적인사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 차. 보장구소모품중전동휠체어및전동스쿠터용전지에대한보험급여는전동휠체어또는전동스쿠터에대한보험급여또는 의료급여법 제13조에따른급여를받은자가해당보장구를지속적으로사용하고, 해당보장구를구입한날로부터 1년 6개월이경과한때부터지급한다. 카. 장애인복지법 에따라장애인등록을한가입자및피부양자가그장애인등록전 6개월이내에구입한보장구 ( 전동휠체어 전동스쿠터는제외하며, 해당장애와관련하여해당과목전문의가발행한보장구처방전에따라구입한것으로한정한다 ) 에대하여도보험급여를한다. 2. 보험급여대상장애인보장구의유형 기준액및내구연한 분류유형용도구분 팔의지 어깨가슴의지 (fore-quarter amputation prosthesis) 어깨관절의지 (shoulder disarticulation amputation prosthesis) 짧은위팔의지 (short above-elbow amputation prosthesis) 표준위팔의지 (Standard above-elbow amputation prosthesis) 어깨뼈및어깨관절을포함한팔전체가상실된경우사용 어깨뼈를제외하고어깨관절부터팔전체가상실된경우또는어깨관절부터위팔뼈길이의 30% 이하를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 30%~50% 를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 50%~90% 를남기고팔이상실된경우사용 기준액 ( 원 ) 내구연한 미관형 720,000 4 기능형 1,400,000 4 미관형 790,000 4 기능형 1,470,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4

299 붙임 273 분류유형용도구분 다리의지 팔꿈치관절의지 (elbow disarticulation amputation prosthesis) 아주짧은아래팔의지 (very short below-elbow amputation prosthesis) 짧은아래팔의지 (short below-elbow amputation prossthesis) 표준아래팔의지 (long below-elbow amputation prosthesis) 손목관절의지 (wrist disarticulation amputation prosthesis) 손의지 (cosmetic partial hand amputation prosthesis or functional partial hand amputation prosthesis) 손가락의지 (cosmetic thumb or fingers amputation prosthesis) 한쪽편골반의지 (hind-quarter amputation prosthesis) 엉덩이관절의지 (hip disarticulation prosthesis) 넓적다리의지 (above knee prosthesis) 넓적다리체중부하의지 (above knee end-bearing prosthesis) 무릎관절의지 (knee disarticulation prosthesis) 어깨관절부터위팔뼈길이가 90% 이상남았거나또는팔꿈치관절이절단된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35% 이하를남기고팔이상실된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35% ~ 55% 를남기고팔이상실된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이가 55% 이상남았거나또는손목관절의직상근위부를남기고 ( 손목관절은상실 ) 팔이상실된경우사용 손목관절면을남기고손전체가상실된경우사용 손목뼈또는손바닥뼈이하의일부또는전부가상실된경우사용 엄지손가락또는기타손가락의근위지골이하가상실된경우사용 골반한쪽편및엉덩이관절을포함하여다리전체가상실된경우사용하며보통의족을포함 골반을제외하고엉덩이관절부터다리전체가상실된경우또는엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25% ~ 80% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 90% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절이절단된경우사용하며보통의족을포함 기준액 ( 원 ) 내구연한 미관형 560,000 3 기능형 1,240,000 3 미관형 560,000 3 기능형 860,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 250,000 1 기능형 590,000 2 미관형 120, ,740, ,740,000 4 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 일반형 1,490,000 3 실리콘형 2,010,000 5

300 274 붙임 분류유형용도구분 팔보조기 척추보조기 종아리굴곡체중부하의지 (bent-knee end-bearing prosthesis) 짧은종아리의지 (very short below-knee amputation prothesis) 종아리의지 (conventional or patellar tendon bearing below-knee amputation prosthesis) 싸임식발목관절의지 (Syme amputation prosthesis) 의족 (foot amputation prosthesis) 어깨뼈외전보조기 (Airplane splint) 긴팔보조기 - 일반형 (long arm brace) 긴팔보조기 - 각도조절형 짧은팔보조기 (short arm brace) 손가락관절보조기 (universal culf) 목뼈보조기 -필라델피아(Philadelphia) 목뼈보조기 -토마스소프트칼라 (Thomas Soft Collar) 목뼈보조기 -cervical Jacket 무릎관절부터종아리뼈길이의 15% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 15%~20% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 20% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 발목관절직상근위정강뼈부위를남기고 ( 발목관절은상실 ) 다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 발이상실된경우사용 어깨부위의뼈나근육이손상되어어깨관절과위팔을받쳐주어손상부위를보호하기위한경우사용 팔꿈치관절운동을제한또는고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며 2 차적으로관절운동의제한범위를재조정할필요성이없는경우사용 손목의관절운동을제한하거나고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며착용과정에서 2 차적인관절운동의제한범위조정이필요한경우사용 손목의관절운동을제한또는고정하는경우사용 손가락이마비된경우기능발휘를위한경우사용 머리와목뼈의회선, 굴곡을제한하는경우에중등도환자에사용하는소형칼라식보조기 굴곡, 신전조절이가능한경증환자에사용하는소형칼라식보조기 중증환자를위한가슴, 어깨, 머리위전체를덮는플라스틱으로성형된보조기 기준액 ( 원 ) 내구연한 일반형 1,290,000 3 실리콘형 1,810,000 3 일반형 860,000 3 실리콘형 1,520,000 3 일반형 740,000 3 실리콘형 1,480,000 3 일반형 530,000 2 실리콘형 1,040,000 3 일반형 220,000 1 실리콘형 720, , , , , , , , ,000 3

301 붙임 275 분류유형용도구분 골반보조기다리보조기 척추보조기 - 나이트 - 테일러식 (knight taylor type dorsal lumbar spinal brace) 허리 엉치뼈보조기 - 윌리암식 (William type lumbar sacral spinal brace) 등 허리 엉치뼈보조기 - 등 허리 엉치뼈재킷 (TLSO 식 Jacket) 콜셋 (Corset) 골반보조기 (pelvie band) 긴다리보조기 (long leg brace) - 골반보조기부착 (long leg brace with pelvic band) 긴다리보조기 - 골반보조기미부착 (long leg brace without pelvic band) 양쪽긴다리보조기 (bilateral long leg brace for paraplegics) 무릎관절보조기 -관절운동제한장치부착무릎관절보조기 -레녹스힐(Lenox-Hill) 무릎관절보조기 -무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상용짧은다리보조기 (Short leg brace) -무릎관절체중부하식 (patellar tendon bearing식 ) 짧은다리플라스틱보조기 (plastic ankle foot orthosis) 등 허리뼈의관절운동을모두제한또는고정하는경우사용 허리 엉치뼈의관절운동을제한또는고정하는경우사용 등 허리또는허리 엉치뼈의관절운동을모두제한또는고정하는경우사용하는플라스틱으로성형된보조기 허리뼈관절운동을제한또는고정하는경우사용하는것으로서후면이천으로된보조기 골반운동특히엉덩뼈 엉치뼈의관절운동을제한또는고정하는경우사용 골반보조기를부착한긴다리보조기로서엉덩이관절을포함하여무릎및발목의관절운동을제한또는고정하는경우사용 골반보조기를부착하지않은긴다리보조기로서엉덩이관절을제외한무릎및발목의관절운동을제한또는고정하는경우사용 팔 다리마비일때양측긴다리보조기로서골반보조기가부착되며다리의엉덩이관절 무릎관절및발목관절의운동을제한또는고정하는경우사용 무릎관절또는넓적다리무릎뼈관절의운동을견고하게제한또는고정하는경우사용 무릎인대손상시무릎관절축회전운동을방지하기위한경우사용 무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상시무릎관절축의회전운동을방지하기위하여경증환자에게사용하는보조기 종아리또는발목관절의안정을위해플라스틱형브림을사용한체중부하용보조기 발목관절의발등굽힘근육과발바닥굽힘근육의안정을위해전체를플라스틱으로제작한보조기 기준액 ( 원 ) 내구연한 150, , , , , , , , , , , , ,000 3

302 276 붙임 분류유형용도구분 발목관절보조기 - 고정 (ankle joint stop brace) 발목관절보조기 - 크렌자크식 (klenzark type ankle joint brace) 발목관절보조기 -90 고정 (90 ankle joint stop brace) 기타지팡이보장구 소모품 기준액 ( 원 ) 발목의관절운동을고정하는경우사용 240,000 3 발목의관절운동특히신전운동의약화가있는경우사용 발목의관절운동특히굴곡운동을고정하는경우사용 내구연한 320, , ,000 2 목발 (crutches) 지체장애및뇌병변장애에대한보행보조를위한보조기구 15,000 2 수동휠체어 480,000 5 저시력보조안경 100,000 5 콘택트렌즈 80,000 3 돋보기 시각장애에대한시력개선이나보행보조를 100,000 4 망원경 위한보조기구 100,000 4 의안 (plastic eye) 300,000 5 흰지팡이 14, 보청기 (hearing aid) 청각장애에대한청력개선을위한보조기구 340,000 5 체외용인공후두 전동휠체어 전동스쿠터 (Moped) 정형외과용구두 (Orthopedic shoes) 전동휠체어및전동스쿠터용전지 (2개 1세트 ) 언어장애에대한음성기능개선을위한보조기구 보행이불가능한자로서팔기능이약화또는전폐되어수동휠체어를혼자서조작할수없는사람등이다른사람의도움없이전동휠체어를안전하게작동할수있는경우사용 보행이불가능한자로서상지기능에이상이있거나, 이상이없는경우에도수동휠체어를완전하게조작이어렵거나불가능한사람등이다른사람의도움없이전동스쿠터를안전하게작동할수있는경우사용 발에기능장애가있는자 ( 발에변형이없는자는제외 ) 또는다리길이의차이가있는자로서정형외과용구두가필요한경우사용 18세이하인자로서발에기능장애가있는자 ( 발에변형이없는자는제외 ) 또는다리길이의차이가있는자로서정형외과용구두가필요한경우사용 500, ,090, ,670, , ,000 1 전동휠체어 전동스쿠터의전력공급용장치 160,

303 붙임 보장구에대한공단의부담금액 구분공단부담금액 전동휠체어, 전동스쿠터 그밖의보장구 가. 기준액, 고시금액및실구입금액중최저금액 ( 이하이란에서 지급기준금액 이라한다 ) 의 100 분의 80 에해당하는금액나. 가목에도불구하고영별표 2 제 3 호라목 1) 에해당하는희귀난치성질환을가진사람의경우에는지급기준금액에해당하는금액다. 가목에도불구하고영별표 2 제 3 호라목 2) 에해당하는희귀난치성질환외의질환으로 6 개월이상치료를받고있거나 6 개월이상치료가필요한사람또는 18 세미만의아동의경우에는지급기준금액의 100 분의 85 에해당하는금액 가. 기준액및실구입금액중최저금액 ( 이하이란에서 지급기준금액 이라한다 ) 의 100 분의 80 에해당하는금액나. 가목에도불구하고영별표 2 제 3 호라목 1) 에해당하는희귀난치성질환을가진사람의경우에는지급기준금액에해당하는금액다. 가목에도불구하고영별표 2 제 3 호라목 2) 에해당하는희귀난치성질환외의질환으로 6 개월이상치료를받고있거나 6 개월이상치료가필요한사람또는 18 세미만의아동의경우에는지급기준금액의 100 분의 85 에해당하는금액 4. 기타가. 보장구의제작또는장착등을위하여요양기관에서행한진찰 검사 처치등은법제 39조제2항의규정에의한요양급여로본다. 나. 보장구의사용에소요되는건전지등소모품의구입비용과수리비용에대하여는공단이부담하지아니한다. 다만, 제2호에따른보험급여대상보장구의소모품은제외한다. 다. 의료급여법 제3조에따른의료급여수급권자였던가입자또는피부양자에게장애인보장구에대한보험급여를하는경우, 제2호의내구연한을산정할때에는 의료급여법 제13조에따라지급받은보장구의급여내역과연계하여산정한다.

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305 붙임 4 의료기기품목및품목별등급에관한규정

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307 붙임 281 < 붙임 4> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 식품의약품안전청고시제 호 ( 제정 ) 식품의약품안전청고시제 호 ( 개정 ) [ 별표 ] 의료기기품목및품목별등급 (A) 기구기계 [ 기구 기계 ] Medical Instruments A07000 호흡보조기 Respiratory apparatus A07010 인공호흡기 [3] Ventilator 일정량의산소를포함한호흡가스를환자에게공급하여환자의호흡을돕거나조절하는기구. A07020 수동식인공호흡기 [2] Manual emergency ventilator 위급할때안면마스크나환자의기도에삽입된튜브를통하여호흡을도와주는기구. 일반적으로호흡낭 (Bag) 과밸브를포함한다. A07025 호흡기용마스크 [1] 인공호흡을하거나산소를공급하기위하여사용하는마스크등의기구. A07030 산소공급기 [2] Oxygen supplying unit 환자의호흡을위한산소용기가있는기구로서튜브와산소마스크를같이사용한다. A07040 의료용산소발생기 [3] Oxygen generator 화학반응이나여과, 흡착등물리적인방법에따라호흡용산소를공급하는기구. A07050 의료용산소천막 [ 무동력식-1 전동식-2] Oxygen tent 환자의머리를덮고, 호흡용산소를투여하는기구. 전동식의경우온도와습도를조절하는장치를포함할수있다. A07060 의료용온습도조절기 [2] Heat or moisture condenser(artificial nose) 환자의호흡가스를데워주거나습도를조절하는기구.

308 282 붙임 A07070 외음압호흡보조장치 [3] External negative pressure ventilator 환자의횡경막과상부에외부음압을주기적으로가함으로써호흡을보조하는챔버형태의기구. A07080 왕복식호흡보조대 [2] Rocking bed 복부의중량을이용하고자환자를반복적으로움직여횡경막의움직임으로환자의호흡을도와주는기구. A07090 의료용가스공급장치 [2] Medical gas supply unit 산소, 마취가스등을중앙에서공급하는기구. A07100 의료용산소혼합공급기 [2] Medical oxygen regulating supplier 일정비율의산소를공급하는기구. A07110 산화질소전달장치 [3] Nitricoxide administration Apparatus 환자에게산화질소를일정하게전달하고자인공호흡기나그밖의호흡보조기구에연결하여사용하는장치

309 붙임 5 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관

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311 붙임 285 < 붙임 5> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 Ⅰ. 보건복지가족부질병정책과소관비영리법인 법인격명칭주소연락처 / 홈페이지 사단법인한국희귀난치성질환연합회서울서대문구연희동 현대싱그런지하 102 호 02) 사단법인 루프스를이기는사람들협회 서울특별시종로구운니동 가든타워 304호 02) 재단법인 인터알리아공익재단 서울특별시강남구삼성동 레베쌍트B1 02) Ⅱ. 지원대상질환관련비법인환자 보호자자조모임 단체명 홈페이지주소 22번염색체미세결실증후군환우모임 갑상선이아픈아이들 ( 선천성갑상선기능저하증환우회 ) 경피증을이기는모임 근보회 ( 근이영양증환우보호자모임회 ) 난치성환우들희망집 녹내장환우회 누난증후군모임 다카야수동맥염환우회 단심회 달무리 ( 결절성경화증가족모임 ) 담우회 ( 담도폐쇄증환우회 ) 대한파킨슨병협회 러셀실버증후군환우가족모임 말판증후군가족모임 모야모야가족모임 베체트환우회 복합부위통증증후군환우회 부신백질이영양증부모모임회

312 286 붙임 단체명사단법인루푸스를이기는사람들협회사단법인한국터너협회샤르코-마리-투스환우협회선천성면역결핍증환우회섬유근통증후군, 만성피로증후군환자모임소아류마티스무지개모임수포성표피박리증환우회신경섬유종을이기는사람들엘러스단로스증후군환우회윌슨사랑회 ( 윌슨병환우와가족들및후원자들의협회 ) 은비네홈 ( 엔젤만신드롬 ) 잔디회 ( 한국근육디스트로피협회 ) 재발성다발연골염척수성근위축증환우회척수수막류 ( 지방종 ) 모임척추골단이형성증환우회카브키증후군환우회크론가족사랑회태아알코올증후군환우회트레처콜린스증후군가족모임페닐케톤뇨증환우회폐동맥고혈압환우회-파랑새피노키오의꿈 & 말단비대증질환정보사이트한국강직성척추염협회한국골형성부전증모임한국뮤코다당증 (MPS) 환우회한국소뇌위축증환우회한국코넬리아드랑게증후군환우회한국 ALS ( 근위축성측삭경화증 ) 협회한국근육장애인협회한국기면병환우협회한국다발성경화증환우회한국레트증후군협회한국선천성대사질환협회한국선천성면역결핍질환협의회 홈페이지주소

313 붙임 287 단체명한국엔젤만신드롬가족모임한국윌리엄스증후군협회한국저신장장애인연합회한국코헴회한국펭귄회 ( 관절염 ( 자가면역질환 ) 환우들의모임 ) 한국폼페병환우회한국프래더윌리증후군환우회한국혈우재단한국후종인대골화증환우회한국RP협회혈관기형환우회혈소판무력증환우회황반변성환자모임 uc사랑회 ( 궤양성대장염 ) 홈페이지주소

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315 붙임 6 전국국민건강보험공단지사명단

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317 붙임 291 < 붙임 6> 전국국민건강보험공단지사명단 지사명전화팩스주소 서울지역본부 02) 서울특별시영등포구여의공원로 101, 6층 ( 여의도동 ) 종로지사 서울특별시종로구창경궁로 112-7( 인의동 ) 중구지사 서울시중구명동2길 34( 충무로1가 ), 8층 용산지사 서울특별시용산구한강대로 273, 6층 ( 갈월동 ) 성동지사 서울시성동구청계천로 546, 3층 ( 마장동 ) 광진지사 서울시광진구구의강변로 45, 105호 ( 구의동 ) 동대문지사 서울시동대문구고산자로420, 5층 ( 용두동 ) 중랑지사 서울중랑구망우로 262( 상봉동 ) 성북지사 , 8508~8510, 8512 서울특별시성북구화랑로35( 하월곡동 ) 강북지사 서울특별시강북구솔매로50길 43, 5층 ( 미아동 ) 도봉지사 서울시도봉구도봉로 684, 4층 ( 방학동, KT빌딩 ) 노원지사 서울시노원구노해로 447, 6층 ( 상계동 ) 은평지사 서울시은평구통일로71길 16, 3층 ( 대조동 ) 서대문지사 , 8708~8710, 8712 서울서대문구통일로 413, 4층 ( 홍제동 ) 마포지사 (02) 서울시마포구와우산로48, 2층 ( 상수동 ) 양천지사 ~8 서울시양천구목동서로 67, 7층 ( 목동 ) 강서지사 서울강서구화곡로 179, 5층 ( 화곡동 ) 구로지사 02) ) 서울특별시구로구경인로 401( 고척동 ) 금천지사 (02) (02) 서울금천구시흥대로 446, 5층 ( 독산동 ) 영등포남부지사 서울시영등포구당산로 238, 5층 ( 당산동6가 ) 영등포북부지사 서울시영등포구국제금융로2길 28, 16층 ( 여의도동 ) 동작지사 서울특별시동작구등용로4길 139, 1층 ( 대방동 ) 관악지사 서울시관악구남부순환로 1485, 9층 ( 신림동 ) 서초남부지사 서울시서초구사임당로32( 서초동 ) 재우빌딩 3~5층 서초북부지사 서울특별시서초구동작대로 94, 12층 ( 방배동 ) 강남동부지사 , 8451 서울시강남구테헤란로 328, 6층 강남서부지사 02) ) 서울시강남구강남대로 390, 5층 ( 역삼동 ) 강남북부지사 02) ) 서울시강남구압구정로 38길 7( 신사동 ) 송파지사 서울시송파구올림픽로289, 2 3층 ( 신천동 ) 강동지사 서울시강동구양재대로 1477, 3층 ( 길동 ) 춘천지사 강원도춘천시공지로 494번길4( 근화동 730) 국민건강보험공단 원주횡성지사 ~7 강원도원주시북원로 2461, 4층 ( 우산동 ) 강릉지사 강원도강릉시송정길1( 송정동 ) 동해지사 강원도동해시중앙로 237, 5층 ( 천곡동 )

318 292 붙임 지사명전화팩스주소 태백정선지사 , 142, 143, 144, 145, 146, 강원도태백시황지로 72( 황지동 ) 속초지사 , 9141, 강원도속초시동해대로 4010, 3층 ( 조양동 ) 홍천지사 강원도홍천군홍천읍홍천로 645( 태학리 ) 평창영월지사 , 141, 142, 143, 144, 145, 강원도평창군평창읍노성로 128, 2층 삼척지사 강원도삼척시중앙로 214, 2층 ( 남양동 ) 부산지역본부 부산광역시북구만덕대로40번길 26( 덕천동 ) 부산중부지사 ~4436, 4438 부산광역시중구중앙대로63, 10층 ( 중앙동3가 ) 부산서부지사 부산광역시서구구덕로285번길 7( 서대신동1가 ) 부산진구지사 부산광역시부산진구중앙대로798( 전포동 ) 부산동래지사 부산광역시동래구명륜로 147( 명륜동 ) 부산남부지사 , 7200, 7180, 7160, , 4296, 4298, 4299, 4300 부산시수영구수영로 480, 4 층 ( 남천동 ) 부산북부지사 부산광역시북구만덕대로40번길 26, 2층 ( 덕천동 ) 해운대지사 부산광역시해운대구해운대로349번길 13( 우동 ) 부산사하지사 부산광역시사하구낙동남로1427, 12층 ( 하단동 ) 부산금정지사 부산시금정구중앙대로1925, 16층 ( 구서동 ) 부산연제지사 부산광역시연제구월드컵대로 161, 9층 ( 연산동 ) 부산사상지사 부산시사상구새벽로 225, 3층 ( 괘법동 ) 기장지사 051) 부산광역시기장군기장읍읍내로 92, 7층 울산중부지사 울산광역시중구구교로 41, 3층 ( 학산동 ) 울산남부지사 울산광역시남구삼산로35번길 26( 신정동 ) 울산동부지사 울산광역시동구방어진순환도로 1145, 4층 ( 서부동 ) 울주지사 , 7155, 울산광역시남구북부순환도로23( 무거동 ) 창원중부지사 경남창원시의창구창이대로532번길 46( 신월동 ) 창원마산지사 경남창원시마산회원구 3.15대로 666( 석전동 233-7) 진주산청지사 , 5161, 5171, ~8 경남진주시진양호로 356( 신안동 ) 창원진해지사 ~ 경남창원시진해구풍호로 41, 3층 ( 자은동 ) 통영고성지사 경남통영시광도면죽림4로 8, 3층 301호 사천지사 , 경남사천시용현면진삼로 , 1층 김해지사 경남김해시전하로176번길 79( 전하동 ) 거제지사 경남거제시거제중앙로16길 17( 고현동 ) 하동남해지사 ~ 경남하동군하동읍경서대로 149

319 붙임 293 지사명전화팩스주소 밀양창녕지사 경남밀양시시청서1길 17( 내이동 ) 양산지사 경상남도양산시서일동3길 9( 중부동 ) 거창지사 경남거창군거창읍소만3길 14 함안의령지사 경상남도함안군가야읍가야로 69 대구지역본부 대구광역시달서구두류공원로 264( 두류동 ) 대구중부지사 대구광역시중구달구벌대로 2090( 남산동 ) 대구동부지사 대구광역시동구동부로30길11( 신천동 ) 대구남부지사 대구광역시남구대명로 86( 대명동 ) 국민건강보험공단 대구북부지사 대구광역시북구침산남로 199( 침산동 ) 대구수성지사 대구광역시수성구상록로 13( 범어동 ) 대구달서지사 대구광역시달서구두류공원로 264( 두류동 ) 달성지사 대구광역시달성군화원읍비슬로 2597, 4층 포항남부지사 경상북도포항시남구상공로 10( 대도동 ) 포항북부지사 경상북도포항시북구삼호로 8번길 4( 덕산동113-1) 안동지사 경북안동시경북대로 367( 옥동 ) 시온빌딩 1층 경주지사 경북경주시태종로426( 충효동 ) 김천지사 경상북도김천시남산공원길 94( 남산동 190-1) 구미지사 경상북도구미시산호대로 181( 공단동262-3) 영주봉화지사 경상북도영주시원당로 72( 휴천동 ) 영천지사 , 경상북도영천시중앙동1길 45( 문외동 ) 상주지사 경북상주시왕산로 155( 남성동 ) 칠곡지사 경상북도칠곡군왜관읍중앙로 145 의성군위지사 경북의성군의성읍홍술로 172( 후죽458-32) KT2층 문경예천지사 경북문경시중앙3길 11( 점촌동 ) 경산청도지사 경상북도경산시중앙로 17( 사정동 ) 울진영덕지사 경북영덕군영덕읍우곡길 53 광주지역본부 062) ) 광주광역시서구상무중앙로114번길 14( 치평동 ), 6층 광주동부지사 광주광역시남구대남대로 125( 방림동 541-4) 대원빌딩2층 광주서부지사 광주광역시서구상무중앙로114번길 14( 치평동 ) 광주북부지사 광주광역시북구금재로 24( 유동 ) 전주남부지사 전라북도전주시완산구서신천변12길 9( 서신동 ) 전주북부지사 전라북도전주시완산구현무1길 34( 경원동3가 ) 군산지사 전라북도군산시조촌4길 89( 조촌동 ) 익산지사 전북익산시고봉로 285( 영등동 ) 정읍지사 전라북도정읍시충정로 330( 연지동 ) 남원지사 전북남원시충정로 134( 향교동1047-3) 향교빌딩 1층

320 294 붙임 지사명전화팩스주소 김제지사 ~ 전라북도김제시동서로 317( 검산동 ) 진안지사 전북진안군진안읍학천변길 33 부안고창지사 전북부안군부안읍동문안1길 14-4 목포지사 전남목포시비파로 106( 상동 861-4) 여수지사 061) ) ~7 전남여수시좌수영로 67( 광무동 ) 순천곡성지사 061) ~ ) 순천시중앙로 328( 가곡동 ) 나주지사 , 841, 842, 843, 844, 845, 전라남도나주시나주로 133, 3층 846, 847, 848 광양구례지사 전남광양시광양읍성북길 47-8 완도강진지사 전남강진군강진읍초지길 25 영암장흥지사 전라남도영암군영암읍오리정길 46 해남진도지사 전남해남군해남읍남부순환로 25, 2층 고흥보성지사 전남고흥군고흥읍여산당촌길 25( 산림조합 1,3층 ) 무안신안지사 전라남도무안군무안읍무안로 507 월암빌딩 화순지사 전라남도화순군화순읍진각로141( 훈리 37-8) 장성담양지사 전라남도장성군장성읍역전로 205( 영천리 ) 서귀포지사 제주특별자치도서귀포시신서귀로51번길 38( 강정동 ) 영광함평지사 전남영광군영광읍옥당로 143, 3층 제주지사 ~9 제주특별자치도제주시도령로 24( 노형동 ) 대전지역본부 042) ~ 대전광역시동구동서로 398( 삼성동 332-3) 국민건강보험공단 5층 대전동부지사 대전광역시동구동서대로 1495( 삼성2동 ) 대전중부지사 대전시중구계백로 1625 대전서부지사 042) ) ~9 대전광역시서구만년로68번길 15-13( 만년동 ) 대전유성지사 대전광역시유성구계룡로 83( 봉명동 ) 청주동부지사 충청북도청주시흥덕구사직대로 ( 사직동123-5) 청주서부지사 043) ) 충북청주시흥덕구직지대로 751( 운천동 ) 충주지사 충청북도충주시금제13길6( 금능동 ) 제천단양지사 충북제천시명륜로80( 의림동36-5) 옥천지사 , 6141~ 충북옥천군옥천읍금장로 25( 금구리 171) 축협 2층 진천지사 충청북도진천군진천읍문화로 76( 교성리 151-6) 괴산증평지사 충북괴산군괴산읍읍내로길 음성지사 충북음성군음성읍중앙로 119 대성빌딩 6층 천안지사 , , 4428 충남천안시동남구청수8로 51( 청당동 626번지 ) 공주지사 ~ 충남공주시번영2로 58( 신관동 639-6) 보령서천지사 ~ 충청남도보령시중앙로 236( 대천동 ) 아산지사 충청아산시모종동 ( 온천대로 1579)

321 붙임 295 지사명전화팩스주소 서산태안지사 ~ 충청남도서산시한마음9로 31( 석림동 ) 논산지사 충청남도논산시중앙로410번길 6( 취암동 ) 연기지사 ~ 충청남도연기군서면아홉거리길 100 부여청양지사 충남부여군부여읍성왕로 278( 쌍북리 ) 홍성지사 충남홍성군홍성읍충서로 1318번길 ( 옥암리 1101번지 ) 예산지사 ) 충청남도예산군예산읍벚꽃로 242 당진지사 041) , 1030, 1031, 1032, 1033, (041) 충남당진군당진읍당진중앙2로 196( 읍내리 25-23) 1041, 1042, 1043 경인지역본부 경기도수원시팔달구권선로 741, 4층 ( 인계동 ) 인천중부지사 인천광역시중구인중로 96, 5층누리타워 ( 신흥동2가 ) 인천남부지사 ~7 인천광역시남구인주대로 368( 주안7동 1446번지 ) 건보빌딩 인천남동지사 032) ) 인천광역시남동구미래로 7, 13층 ( 구월동 ) 인천부평지사 인천광역시부평구공단동서1길 62( 청천동 409-2) 인천계양지사 인천광역시계양구봉오대로668( 작전동영신빌딩 )4층 인천서부지사 인천광역시서구서곶로299( 심곡동 ) 수원서부지사 , 4190, 4200, ~0519 경기도수원시장안구장안로 134, 경기도체육회관 5층 ( 정자동 ) 수원동부지사 경기도수원시팔달구권선로 741( 인계동 ) 성남남부지사 성남시분당구황새울로360번길19( 서현동246-1) 금화빌딩10층 성남북부지사 성남시수정구산성대로 223( 신흥동6910) 일문빌딩 3층 의정부지사 경기의정부시신흥로258번길 25( 의정부동 ) 안양만안지사 031) ( ) (031) 경기도안양시만안구중앙로 430( 안양1동 ) 안양동안지사 경기도안양시동안구관평로 182( 관양동 ) 부천남부지사 ~ 경기도부천시소사구경인로 264, 6층 부천북부지사 경기도부천시원미구송내대로70( 상동 ) 월드타워10층 광명지사 경기도광명시철산로 5( 철산동 ) 융창빌딩 4층 평택지사 경기도평택시관광특구로1( 서정동822-6) 교보빌딩 7층 동두천연천지사 경기도동두천시중앙로 206( 생연동 ) 건강보험빌딩, 1층 안산지사 031) 경기도안산시단원구동산로63( 원시동 ) 고양일산지사 경기도고양시일산동구중앙로 1228, 5층 ( 마두동 ) 고양덕양지사 경기도고양시덕양구화신로260번길 57 4층 ( 화정동, 요진타워 ) 과천지사 경기도과천시새술막길14( 중앙동 40-2) 과천농협중앙지점2층 구리지사 경기구리시이문안길 110 (9211~9216) 남양주가평지사 ) 경기도남양주시경춘로 1260( 평내동 ), 2층 (7280, 7290) 오산지사 경기도오산시청학로 87, 2층 ( 궐동, 궐동프라자 )

322 296 붙임 지사명전화팩스주소 시흥지사 경기도시흥시수인로 3366( 신천동 ) 군포지사 , 7141~ 경기도군포시금산로 13 유일빌딩 3층 화성지사 경기도화성시병점2로6( 병점동 ) 의왕지사 경기도의왕시경수대로 233, 3층 ( 고천동 ) 양주지사 , 141~ 경기도양주시회정로132( 덕정동 208-5) 파르코프라자 5층 하남지사 경기도하남시하남대로 840( 덕풍3동 ) 동우프라자3층 용인지사 ~7 경기도용인시처인구금령로 36번지 ( 김량장동 ) 거성빌딩5층 이천지사 ~ 경기도이천시갈산로 15( 증포동 ), 4층 김포지사 경기도김포시김포대로 835 이프라자 5층 파주지사 경기도파주시로데오로 19( 금촌동파주프라임타워 4층 ) 포천지사 경기도포천시소흘읍솔모루로15 경용어울림4층 안성지사 경기도안성시장기로 8( 석정동 ) 삼원빌딩3~4층 여주지사 ~ 경기도여주군여주읍소양로 7( 하리 363-1) 경기광주지사 경기도광주시광주대로 23( 경안동 ) 양평지사 경기도양평군양평읍시민로 52( 양근리 )

323 붙임 7 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내