본 보고서는 남서울대학교 산학협력단이 여성가족부의 연구용역 의뢰를 받아 수행한 연구 의 결과입니다. 보고서의 내용은 연구진의 의견이며, 여성가족부의 공식적인 입장이 아님을 밝혀둡니다.

Transcription

1 연구보고 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 - 시각 청각 지적장애를 중심으로 연 구 기 관 : 남서울대학교 산학협력단 책임연구원 : 양숙미(남서울대학교 사회복지학과 교수) 연 구 원 : 이은미(서울신학대학교 사회복지학과 교수) 연 구 원 : 전혜연(장애인직업안정연구원 선임연구원) 보조연구원 : 강선진(장애인직업안정연구원 연구원) 보조연구원 : 김창미(남서울대학교 대학원)

2 본 보고서는 남서울대학교 산학협력단이 여성가족부의 연구용역 의뢰를 받아 수행한 연구 의 결과입니다. 보고서의 내용은 연구진의 의견이며, 여성가족부의 공식적인 입장이 아님을 밝혀둡니다.

3 목차 연구요약 제1장. 서 론 1 제1절. 연구의 필요성 및 목적 2 1. 연구의 필요성 2 2. 연구의 목적과 의의 4 제2절. 연구내용 및 방법 5 1. 연구내용 5 2. 연구방법 6 제2장. 선행연구 검토 9 제1절. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 사회적 정의 장애여성의 모성권과 부모역할 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 13 제2절. 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 장애여성 관련 정책의 현황 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 18 ⅰ

4 제3절. 외국 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 미국 27 1) 미국의 장애여성 임신 출산 육아지원 관련 법률과 제도 27 2) 민간영역의 장애여성을 위한 가족지원 서비스 일본 34 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 및 서비스 34 2) 장애여성 임신 출산 육아관련 법률과 제도 영국 38 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 38 2) 민간영역의 장애부모 자녀양육 지원 프로그램 : 장애부모 네트워크(DPN) 캐나다 44 1) 공공영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 정책 44 2) 민간영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 : 캐나다 장애여성 네트워크(DAWN) 시사점 47 제3장. 장애여성 임신 출산 육아 현황 및 실태 49 제1절. 장애여성 임신 실태와 욕구 장애여성 결혼 현황 장애여성 임신 관련 현황 51 제2절. 장애여성 출산실태와 욕구 장애여성 출산 형황 임신 출산과 관련한 지식 현황 산후조리에 대한 현황 및 인식 59 제3절. 장애여성 육아과정 실태와 욕구 장애여성 자녀 양육 현황 장애여성 지원서비스에 대한 욕구 63 제4장. 장애여성 임신 출산 육아 실태 조사 67 제1절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 장애여성 인터뷰 대상자 개요 연구결과 69 제2절. 장애여성 관련 실무 전문가 FGI(Focus Group Interview) FGI 참여자 개요 연구결과 78 ⅱ

5 제5장. 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 97 제1절. 들 어 가 기 장애여성의 특성 장애여성의 부모 역할 장애여성을 위한 임신 출산 육아 교육의 필요성 100 제2절. 장애여성 임신 출산 육아를 위한 기초지식 아이를 갖기 위한 준비 건강한 임신과 출산을 위한 준비 임신 중 영양 섭취 임신 중 운동 출산 후 장애여성을 위한 관리 장애여성의 출산 후 아이 돌보기 월령별 우리아기돌보기 그 외 알아야 할 것들 170 제3절. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ 시각장애 청각장애 지적장애 임신 출산 육아 관련 정보 189 제6장. 결론 및 제언 195 제1절. 결론 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 실태 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 지원 욕구 장애여성 관련 실무 전문가의 임신 출산 육아 지원에 대한 조사 199 제2절. 연구 제언 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 정보 지원 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 자녀 육아과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 장애여성 실태조사 실시 205 참고문헌 207 부 록 ⅲ

6 표차례 <표 1-1> 2010년 장애여성 관련 정부예산 17 <표 1-2> 여성장애인 가사도우미 사업 20 <표 1-3> 여성장애인 가사도우미 사업지원현황 20 <표 1-4> 서울시 장애여성을 위한 홈헬퍼지원 사업내용 21 <표 1-5> 여성장애인 출산장려금 지원 현황 23 <표 1-6> 장애인 가족지원서비스의 유형과 내용 32 <표 1-7> 브리티쉬콜롬비아주 장애부모 교육 프로그램 45 <표 1-8> 캐나다 장애여성 네트워크 주요활동 목표 46 <표 2-1> 장애인의 결혼률 50 <표 2-2> 결혼 시 연령 51 <표 2-3> 마지막(최근) 임신 시 본인의 장애 여부 51 <표 2-4> 임신 기간 중의 애로사항 52 <표 2-5> 여성장애인의 임신에 대한 의견 52 <표 2-6> 임신 중 산전관리 경험 유무 53 <표 2-7> 산전관리 시 애로사항 53 <표 2-8> 임신 시기별 이용기관 54 <표 2-9> 임신시기별 기관 이용 이유 54 <표 2-10> 유산 경험 여부 55 <표 2-11> 유산 이유 55 <표 2-12> 마지막 임신 시 출산 여부 56 <표 2-13> 마지막 임신 시 출산 연령 57 <표 2-14> 마지막 임신으로 출산시 출산방법 57 <표 2-15> 임신 출산과 관련한 지식정도 57 <표 2-16> 임신 출산 관련 정보습득 출처 58 <표 2-17> 임신 출산과 관련 정보의 희망출처 58 <표 2-18> 출산 전 후 산후조리 도우미 59 <표 2-19> 출산 전 후 산후조리의 충분도 59 <표 2-20> 자녀 여부 60 <표 2-21> 자녀의 수 61 <표 2-22> 장애자녀의 여부 61 <표 2-23> 자녀가 없는 이유 62 <표 2-24> 본인의 장애로 인한 자녀의 성장 발달에의 지장 여부 62 ⅳ

7 <표 2-25> 자녀양육 시 애로사항 63 <표 2-26> 장애여성을 대상으로 가장 필요한 서비스 63 <표 3-1> 장애여성 인터뷰 대상자 개요 68 <표 3-2> 장애여성 관련 실무 전문가 FGI 참가자 개요 78 <표 3-3> 임신 전 후 단계에 대한 매뉴얼 내용(FGI 요약결과) 82 <표 3-4> 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 82 <표 3-5> 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용(FGI 결과 요약) 85 <표 3-6> 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 85 <표 3-7> 영아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용 (FGI 결과 요약) 88 <표 3-8> 유아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 89 <표 3-9> 아동기 단계에서 매뉴얼 포함 시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 91 <표 3-10> 영유아 아동기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 92 <표 3-11> 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ에 포함되어야 할 내용 (설문조사 결과) 93 그림차례 <그림 1> 윗몸 일으키기 123 <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 123 <그림 3> 골반운동 123 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 123 <그림 5> 하지 근육 강화 운동 124 <그림 6> 서서하는 하지 근육 강화 운동 124 <그림 7> 허벅지 근육운동 124 <그림 8> 상체운동 124 ⅴ

8 연구요약 제1장. 서 론 제1절. 연구의 필요성 및 목적 1. 연구의 필요성 장애여성의 임신 출산 양육 경험은 여성으로서의 역할부여 없이 살아온 장애여성에게 어머니라는 새로 운 역할이 부여되어 존재 의미를 새롭게 깨닫게 되는 매우 중대한 경험임. 그러나 자녀는 어머니와 상호작용을 통해 기본적 욕구를 받으면서 인격체로 성장해 나가는데 이는 끊임없 이 계속되는 과정으로 어머니의 정신적 신체적 건강상태는 자녀의 성장발달에 밀접한 영향을 미치게 됨. 임신 출산 양육과 관련된 장애여성의 다양한 복지욕구를 충족시키기 위한 지원체계의 규칙 미비함. 도우 미 파견과 같이 복지현장에서 수행되고 있는 지원서비스는 양적으로 질적으로 한계를 보이고 있으며, 지역적 불 균형의 문제점 노출. 따라서 장애여성의 임신 출산 양육와 관련된 문제점에 대한 장애여성 및 장애여성 실무 전문가 실태조사 와 실용적인 임신 출산 양육 지원에 대한 방안 모색을 위한 연구가 필요함. ⅵ

9 2. 연구의 목적과 의의 본 연구의 목적은 장애여성의 기본적인 모성권을 보호하기 위한 임신 출산 양육지원을 위한 서비스 개발 의 기초자료 제공하고자 함. 이를 위해 우리사회에서 시각 청각 지적장애여성들이 임신 출산 육아의 과정에서 경험하는 문제점과 이에 대한 욕구 및 지원서비스 실태를 파악하고, 장애여성이 임신 출산 육아의 과정에서 차별받지 않고 관련 교육과 정보를 활용하며 장애여성 임신 출산 육아지원 기관에서 효과적이고 실용적으로 활용될 수 있는 매뉴 얼을 개발하고자 함. 본 연구를 통해 매뉴얼에서 제공된 정보들은 임신 출산 육아를 담당해야 할 장애여성에게 실효성 있는 정보를 제공하고 장애여성 지원 기관에서 장애여성과 그 가족을 구체적으로 지원하기 위한 서비스 개발의 안으 로 활용되는 것에 연구의 의의를 둘 수 있음. 제2절. 연구내용 및 방법 1. 연구내용 장애여성 임신 출산 양육에 관한 선행연구 검토 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사자료 분석 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사 : 전문가 FGI 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사 : 장애여성 FGI 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 및 정책 제언 2. 연구방법 문헌연구 장애여성의 사회적 의미, 모성권과 부모 역할, 우리나라 장애여성관련 정책 및 지원서비스 현황과 외국의 관 련 법률과 지원서비스 현황을 살펴보기 위하여 국내외 관련 논문 및 연구 검토. ⅶ

10 양적조사 분석 장애여성의 임신 출산 양육에 대한 전반적 실태 파악을 위해 2008년 장애인실태조사와 2002년 여성장애 인 임신 출산 육아 실태조사 자료 분석을 통한 객관적인 실태 파악. 질적조사 : 포커스그룹인터뷰(FGI) 장애여성 관련 실무 전문가 8명, 출산경험이 있으며 현재 자녀를 양육하고 있는 시각 청각 지적 장애여성 25 명을 대상으로 FGI 실시. 제2장. 선행연구 검토 제1절. 장애여성의 임신 출산 육아의 개념과 의미 1. 장애여성의 사회적 정의 장애여성은 여성으로서 그리고 장애인으로 경험하는 문제뿐만 아니라 성별과 장애가 상호작용하여 나타 는 복잡한 문제들을 경험함. 장애여성에 대한 차별은 성차별과 장애인차별이라는 새로운 형태의 차별을 양상함. 장애여성에게 있어 기 능적인 손상은 정상적인 여성성의 상실로 간주되어 여성이라는 범주에서도 제외됨 이러한 사회적 시선은 장애여성을 무성적인(asexual) 존재로 규정하거나 아내 혹은 어머니로서의 전통적 인 여성역할을 수행하지 못하는 존재로 가치절하 됨. 이로 인해 장애여성은 사회에서 기대되는 여성으로서의 역할수행에서 제외되며 이성교제, 결혼, 임신 출산 및 양육의 주체로서 힘을 잃게 됨. 2. 장애여성의 모성권과 부모역할 여성의 사회진출증가와 여성부 출현으로 여성의 모성권에 대하여 관심을 기울이지만 장애여성은 아직도 임신 출산 육아의 과정에서 사회의 관심에서조차 배제되며, 장애여성의 여성성과 모성에 대한 우리의 시선은 여전히 부정적이고 이로 인해 당연히 보장되어야 할 모성권이 장애여성에게는 충분히 보장되고 있지 않음. 육체적 손상으로 인해 자녀양육이 어려울 수 있지만, 이러한 장애의 신체적 특성보다 장애에 대한 사회적 불이익, 낮은 사회경제적 수준, 빈약한 사회적 지지, 사회적 낙인(stigma)등이 장애여성의 양육과정에 심각한 위험요인으로 작용함. ⅷ

11 장애여성을 돌봄의 대상 으로만 보는 것은 장애여성의 모성경험을 반영하지 못하는 것이므로, 장애여성은 돌봄을 받는 동시에 또 다른 돌봄을 행하는 주체로 바라보아야 함. 장애여성의 부모역할은 포괄적인 의미로 해 석되어야 하며, 자녀 돌봄과 관련되어 장애부모에게 필요한 지원욕구를 보편적 권리로 접근해야 함. 3. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 모성권이 보장되기 위해서는 임신 출산 육아에 대한 책임이 개인에게 강제되어서는 안 되며, 그에 대한 선택권이 장애여성 스스로에게 주어져야 함. 장애여성의 장애유형과 정도에 맞게 임신 출산 육아의 과정에서 적절한 사회적 서비스와 지원이 마련되 어야 하며, 장애여성의 모성권 보장에 관한 사회적 지원제도를 마련하는 것이 무엇보다 중요함. 제2절. 국내의 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 장애여성 관련 정책의 현황 장애인복지정책 중 장애여성에 대한 언급이 있으나 구체적인 제도적 장치가 마련되어 있지 않을 뿐 아니 라, 성차별적 요소를 고려하지 않았고 성인지적 관점이 간과 되었음. 2008년 4월부터 시행된 장애인차별금지 법 에 장애여성에 대한 규정을 별도 마련하여 이중차별을 받고 있는 장애여성의 인권보장을 위한 법적제도 구 축을 하였다는 점에서 의미 있음. 장애여성 관련 예산은 보건복지부와 여성가족부에 책정되어 있는데, 보건복지부의 2010년 장애인복지예 산 중 여성장애인지원사업 예산은 불과 0.1%에 해당하나, 여성가족부의 2010년 여성장애인 예산은 여성권익증 진 예산 중 38.6%에 해당됨. 여성가족부는 장애여성 성폭력상담활동 및 보호시설 운영, 여성장애인 어울림센 터 운영, 여성장애인을 위한 역량강화지원사업 등 성별차이를 반영한 성인지적 예산을 고려하여 책정함. 2. 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 우리나라는 여성의 임신 출산 육아지원에 관련한 사항들을 법률적으로 규정하고 있는 법들이 제정되어 왔음. 하지만 이러한 일반법들에서 규정하고 여성의 모성보호 및 가족지원 내용들은 여성장애인의 특별한 필요 욕구를 반영하고 있지는 못한 실정임. 장애 여성의 임신 출산 및 양육과 관련된 권리와 사회적 지원책무를 규정하고 있는 법률로는 1981년에 제 정된 장애인복지법 과 2007년에 제정된 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 이 있음. ⅸ

12 3. 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 1) 가사도우미 지원 서비스 2007년 4월 장애인복지법이 전면 개정되면서 산후도우미 지원 등에 관한 조항(제37조)을 신설함으로써 도 우미제도를 법규 내에 마련함. 여성장애인 가사도우미 사업은 장애여성의 일상생활 유지에 매우 중요한 것이며, 특히 장애여성의 자립생 활에 있어 필수적인 사항으로 장애인의 활동 및 기본적인 생활, 자녀양육에 있어 현실적인 도움을 주고 있는데 그 의의를 찾을 수 있음. 2) 서울시 지원 홈헬퍼 파견 서비스 장애여성이 임신 출산 자녀양육을 지원해주는 홈헬퍼 파견 서비스는 2003년 서울시 자체 사업으로 시 작되어, 2009년 현재 15개 기관에서 사업을 수행하고 있음. 장애여성과 자녀의 위기상황에 대해 정서적 유대감을 가지고 현장 맞춤형 서비스 제공에 대한 만족도가 높은 편이지만, 사업수행기관마다 급여대상자 선정기준의 편차가 크고 기준적용 원칙 모호성의 문제를 가지고 있음. 3) 출산장려금 제도 일부 지자체 개별조례에 의해 장애인 가족의 출산을 장려하고 경제적 부담을 덜어주기 위해 장애인 출산 장려금 제도를 시행하고 있음. 대상범위에 따라 장애여성 출산장려금과 장애인가정 출산장려금으로 구분됨. 현재 시행되고 있는 출산 장려금제도는 지역별 지원금액 편차를 줄이고 수혜대상에 비해 적게 책정된 현 예선 규모를 꾸준히 증가 시켜야하며, 장애여성만이 아닌 장애가정을 위한 출산 장려금 제도가 시행되도록 지 자체가 지속적으로 노력해야 함. 4) 민간의 장애여성 단체 활동 현황 1990년 중반부터 우리나라 장애여성들이 처한 경험과 상황에 귀기울이고 그들 스스로의 권리를 찾고 사 회참여에 대한 인식이 부각되면서 자발적으로 장애여성 단체들이 설립되기 시작함. 초기 장애여성 단체들은 장애여성의 권리를 찾기 위한 인권운동과 스스로를 여성으로 인식하는 활동이 주를 이루었으며, 그 후 장애여성운동에 대한 활동영역이 다양해지면서 여성으로서 임신, 출산과 자녀를 양육 하는 모성권을 가진 주체적인 여성으로 삶에 대한 인식을 정립하고 이와 관련한 다양한 활동과 교육 등을 진행 하고 있음. ⅹ

13 제3절. 외국의 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 미 국 장애여성을 위한 가족정책에서 정부의 역할은 최소화되고 시장의존성이 높기 때문에 국가개입이 이루어 지는 부분은 공공부조의 성격을 가짐. 가족 내에서 아동을 양육하는 장애여성을 돕기 위한 별도의 정책적 지 원은 전무함. 장애아동가족지원법(PL )은 장애인 가족지원서비스 구축을 지향하려는 공공정책의 계기를 마련 한 법. 이 법에 의한 모든 지원은 가족유지, 가족중심, 가족강화를 최우선으로 하며, 장애자녀를 위한 지원, 보 육, 교육을 제공하고 지역사회와 국가는 장애아동의 가족들이 시민으로서의 삶의 권리를 찾게 해야 한다는 것 을 강조하고 있음. 장애인 가족에 대한 재정적 지원이 강조되고, 장애인 가족의 가장 큰 욕구인 소득보장의 욕구를 충족시키 기 위한 사회보험제도의 성격으로 장애연금(SSDI: Social Security Disability Insurance)과 공공부조제도의 성격으로 보충적 소득보장(SSI: Supplemental Security Income) 제도를 시행하고 있음. 장애인 부부를 중심으로 한 가족지원서비스는 장애인 진단과 치료, 간병서비스, 교통수단과 보조기구의 활용, 주거개선과 건강보험 등 장애와 직접적으로 관련된 내용이 주를 이루고 있음. 특히, 장애인의 일상생활지 원을 돕는 활동보조서비스는 2002년 제정된 Medicaid Community Attendant Service and Support: MiCASSA)는 모든 주 정부가 장애인에게 활동보조서비스를 제공함. 민간영역에서는 장애부모지원센터(National Resource center for parents with disabilities), 버클리 지 역사회단체 TLG(Through the Looking Glass), Bay Area Services, 장애부모들을 위한 네트워크(PDN, Parenting with a Disability Network), 장애부모를 위한 온라인 (Parents with Disabilities online), 장애 인 부모를 위한 지역재활 서비스 등이 있으며, 장애인 당사자, 장애아동이 있는 가족, 장애인 부모가 있는 가족 을 대상으로 정보제공, 상담, 교육, 장애인부모간의 상호교류 촉진 등 다양하고 포괄적인 지원서비스 제공함. 2. 일 본 여성들이 일과 양육을 병행하는데서 오는 부담감과 아동 양육의 부담감을 완화시키고, 안심하고 아동을 양육할 수 있는 사회의 제반 환경을 정비하자는 취지의 정책을 펼치고 있어 아동양육가정을 지원하는 데 초점 을 두고 정책 추진함. 공적 부조제도형태로 생활이 곤란한 장애인의 경우 국가 예산에서 부담하며 아울러 장애인의 요구에 특 ⅹⅰ

14 별히 계획된 수당 지급함. 장애아동을 위한 복지수당은 20세 미만 중증의 신체적, 정신적 장애아로 일상생활에 있어 항상 보호를 필요로 하는 재택장애아동에게 지급함. 장애인케어서비스는 시설보호중심으로부터 발전하여 지역사회생활지원으로 변화됨. 지역사회생활지원서 비스는 가정봉사원 파견 사업, 홈헬퍼파견제도, 중증뇌성마비 개호인 파견제도, 전신장애인 개호인제도, 개호 보호 등으로 발전함. 이중 장애여성과 관련된 제도로는 가정봉사원파견사업과 홈헬퍼사업이 있음. 3. 영 국 영국은 장애아동의 가족과 장애인 부모가 있는 아동의 가족을 지원하기 위해 정책들을 뚜렷하게 구분하 지 않고 있음. 가족지원정책은 경제적 지원, 사회적 돌봄 서비스 제공, 건강서비스, 교육 및 학습, 일과 돌봄의 조화를 이루기 위한 정책들로 구성되어 있음. 장애인을 위한 소득보장은 자산조사부문과 비 자산조사부문으로 구성됨. 소득수준과 관계없이 장애로 인해 일상생활 속에서 불편함을 겪고 있을 때에는 비 자산조사부문의 법정상병급여, 기여연계 구직수당, 근로 능력상실급여(Incapacity Benefit), 중증장애수당, 수발수당, 보호자수당(Carer Allowance), 장애생활수당 (Disability Living Allowance) 등이 지급됨. 민간영역의 장애부모 네트워크(Disabled Parents Network: DPN)에서는 권리옹호(advocacy), 장애부모 에 대한 상담 및 조언 제공, 동료집단 지원(peer support), 다른 장애부모와의 교류지원을 함. 장애의 사회적 모 델에 기반하여 장애부모들이 사회에 존재하는 장벽(사람들의 태도, 경제적인 문제, 환경개선의 문제 등)을 해소 할 수 있도록 노력하고 있음. 4. 캐나다 장애여성을 위한 임신 출산 육아지원을 위해 캐나다는 190개의 주와 3개의 준주로 구성되어 있으며 사 회 및 가족정책 개발은 연방 주 준주 행정부가 함께 책임지고 있음. 캐나다의 연방정부는 육아 휴가를 포함한 직장 보험을 담당하며 각 주정부에서는 사회 및 가족 서비스 담당하고 장애부모의 임신, 출산 지원서비스는 연 방정부가 아닌 주정부에서 담당하고 있음. 민간영역의 캐나다 장애여성 네트워크(Disabled Women's Network Canada : DAWN)는 캐나다의 전국 조직으로 모든 유형의 장애여성을 그 대상으로 하고 있으며, 장애여성이 경험하는 모성, 자아상, 고용, 건강, 성, 폭력 등 다양한 차별과 사회적 불리를 제거하고 장애여성의 시민권적 권리확대와 사회적 역량강화를 목표로 하 고 있음. ⅹⅱ

15 5. 시사점 해외 선진국의 장애여성정책을 살펴보면 공공정책으로 장애인과 가족 지원을 위한 정책틀을 마련하고 있 지만 소득보장이나 경제적 지원, 의료서비스 지원, 교육사업 등에 제한되어 있음. 전액 국가부담 보다는 민간의 시장참여와 개인 비용부담을 포함하고 있으며, 성인지적 관점에서 장애여성을 중심으로 한 예산반영이 되지 않 고 있음. 그러나 여성의 모성권 보호와 아동양육에 대한 사회적 책임 인식에 따라 국가별 출산 및 양육지원 사 업의 특성이 다르게 나타남. 민간영역에서 자발적으로 장애여성과 장애부부를 지원하기 위한 다양한 서비스를 제공하고 있었음. 자조 단체로 상호지지와 상호지원 서비스를 제공하고 있으며, 정부의 지원은 미비함. 단체들 간 연대를 통해 활발하 게 활동을 하면서 자신들의 권리를 찾고 있었으며 정보화 추세에 맞춰 온라인 사이트 운영, 정보제공 등의 활동 도 활발하게 이루어지고 있음. 우리나라도 민간단체의 각 필요에 따른 복합적이고 다양한 사업들이 활발히 전개될 수 있도록 재정적 지 원, 교육과 정보제공 등의 지원이 이루어져야 할 것임. 제3장. 장애여성의 임신 출산 육아 현황 및 실태 제1절. 장애여성의 임신 실태와 욕구 1. 장애여성 결혼 현황 2008년 장애인실태조사에 따르면, 만 18세 이상~만 48세 이하 성인 남녀 장애인의 평균 결혼률은 52.8% 임. 장애유형별로 살펴보면 시각장애(72.5%), 청각장애(69.9%), 지적장애(20.3%) 순으로 나타났음. 결혼 평균 연령은 27.4세로 나타났으며, 비장애인의 초혼 연령인 여성 28.3세, 남성 31.4세에 비해 여성은 2.9세, 남성은 2.1세 일찍 결혼하는 것으로 나타났음. 장애유형별로 살펴보면 지적장애인의 결혼평균연령은 26.2세로 가장 빨 랐으며, 시각장애인은 26.6세, 청각장애인은 28.0세로 나타났음. 2. 장애여성 임신 관련 현황 2008년 장애인실태조사결과에 따르면, 임신 기간 중의 가장 큰 애로사항으로는 장애유형 모두 자녀가 장 애를 가질 것 같은 두려움 이 가장 많은 것으로 나타나 자신의 장애로 인해 자녀가 장애를 가졌을지도 모르는 두려움을 가지고 있다는 것을 의미함. 장애부모가 가지고 있는 장애가 유전적인 성향을 가지고 있는지에 대한 ⅹⅲ

16 전문적인 정보와 검사를 통해 임신기간 중에 심리적 안정감과 자녀 출산에 대한 불안을 감소시켜야 할 것임. 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에서 장애여성의 임 신에 대해 당연한 권리라고 생각하는 경우가 절반 이상인 59.6%로 가장 높게 나타났고, 주위의 도움이 있으면 가능하다는 경우도 27.2%인 것으로 나타났음. 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에서 임신 중 산전관리 경험은 70.4%가 있는 것으로 나타 났음. 비 장애여성의 산전 진찰비율(1994년 99.2%, 2000년 100%)과 비교해 볼 때 현저히 낮은 것을 알 수 있 음. 산전관리를 받으면서 불편했던 점으로는 비용부담 59.2%, 심리적 부담 45.9%, 이동문제 33.9%, 도와줄 사람이 없거나 불편함 29.8%, 장애에 대한 이해부족과 고려 없음 28.4%로 나타났음. 이용기관을 살펴보면, 임신확인 및 초기에는 접근성과 편리한 교통 때문에, 임신말기로 갈수록 의료시설이 좋아서 기관을 이용하는 비율이 상대적으로 높게 나타났음. 제2절. 장애여성의 출산실태와 욕구 1. 장애여성 출산 현황 2008년 장애인실태조사결과에 따르면 마지막 임신 시 출산 여부는 지적장애(95.0%), 청각장애(91.4%), 시 각장애(89.9%)의 순으로 높은 출산율을 나타내었음. 2. 임신 출산과 관련한 지식 현황 2002년 한국여성장애인연합에서 실시한 '여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과'에 따르면, 청각장 애의 78.5%, 지체장애의 78.3%, 시각장애의 75.5%가 임신 출산 과 관련된 지식을 보통 이상 을 갖고 있는 반 면, 지적장애인의 경우 잘 모르고 있다 나 전혀 모르고 있다 가 60.9%나타나 이들 장애여성에게는 임신 출산 과 관련된 교육이 필요하다는 것을 알 수 있음. 임신 출산 관련 정보출처를 보면 시각장애인과 지적장애인을 제외한 전 장애유형들은 책자를 통해 정보 를 얻는 경우가 가장 많은 반면, 시각장애인의 경우 가족, 친지를 통해 정보를 얻는 경우가 36.6%, 지적장애인 은 32.1%로 가장 많았음. 이와 같은 결과는 시각장애인의 문자자료에 대한 접근성 제한과 지적장애인의 지적능 력의 제한 때문으로 추정됨. ⅹⅳ

17 3. 산후조리에 대한 현황 및 인식 2008년 장애인실태조사에 따르면, 출산을 전후로 하여 산후조리를 도와준 사람으로는 시각장애(42.8%), 청각장애(46.8%)는 친정식구가 가장 많았으며, 지적장애는 시댁식구(43.3%)로 나타났으며, 청각장애의 경우 도와주는 사람이 없는 경우도 9.2%인 것으로 나타났음. 일반적으로 이용하는 산후조리원 이용 비율이 상당히 낮은 점을 고려할 때 전문적인 산후조리 뿐만 아니라 출산 장애여성을 위한 산후조리서비스 프로그램 마련 등 의 방안이 필요함. 제3절. 장애여성의 육아과정 실태와 욕구 1. 장애여성의 자녀 양육 현황 2008년 장애인실태조사에 따르면, 유자녀율이 시각장애는 97.0%, 청각장애는92.7%로 나타난 반면 지적 장애는 23.0%가 자녀가 없는 것으로 나타나 다른 장애유형에 비해 유자녀 비율이 낮은 것을 알 수 있음. 자녀 수는 시각장애와 청각장애의 경우 2명의 자녀가 67.1%와 58.8%로 가장 많았고, 지적장애는 1명의 자녀가 55.0%로 가장 많은 것으로 나타났음. 자녀의 장애여부는 지적장애인의 자녀 중에 장애가 있는 경우가 15.9%로 가장 높았으며, 청각장애는 5.0%, 시각장애는 1.6% 순으로 나타났음. 2008년 장애인실태조사에 따르면, 부모의 장애로 인해 자녀의 성장이나 발달에 지장을 초래하는지에 대 한 조사에서 시각장애(71.4%)와 청각장애(55.9%)의 경우 지장이 없다는 답변이 많은 반면, 지적장애(77.5%)는 부정적인 영향을 많이 받고 있다고 응답하여 부모로서 걱정과 자녀 양육에 대한 부담감이 크다는 것을 알 수 있 음. 자녀양육 시 애로사항은 시각장애인은 없다 가 61.8%로 가장 높게 나타난 반면, 지적장애(37.2%)와 청각 장애(35.7%)는 자녀와의 의사소통 어려움 이 가장 높은 것으로 나타났다. 그 다음으로는 자녀양육비용 과 주 위의 편견과 시선 으로 나타났음. 2. 장애여성 지원서비스에 대한 욕구 2008년 장애인실태조사에 따르면, 장애여성이 가장 필요로 하는 서비스로는 시각장애(37.2%) 여성은 출 산비용 지원을, 청각장애(30.9%)는 자녀교육도우미 를, 지적장애(16.1%)는 자녀양육지원서비스 에 대한 욕구가 가장 높게 나타났음. 이는 장애여성의 임신, 출산, 양육을 위한 전반적인 서비스가 제공되어야 한다는 것을 알 수 있음. ⅹⅴ

18 제4장. 장애여성 임신 출산 육아 실태 조사 제1절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신 및 출산 기간 중 경험하는 어려움 자녀가 장애를 가졌을지도 모른다는 두려움 장애여성의 경우, 자신의 장애가 유전적인 문제가 없다는 것을 알고 있음에도 불구하고, 자신의 자녀 또한 장 애가 있을지도 모른다는 두려움이 있었음. 본 조사에서는 시각장애여성 11명 중 6명, 청각장애여성 10명 중 7명, 지적장애인 4명 모두가 임신 중 자녀가 장애를 가지고 있을지도 모른다는 두려움을 가졌던 것으로 나타났음. 임신 출산 관련한 정보나 교육의 부재 임신 중과 출산에 관련 기초상식이나 지식 부족과 이와 관련한 정보수집 방법이나 장애 특성을 고려한 임신 출산 관련 정보가 없는 것으로 나타남. 조사 대상자 모두가 장애특성에 맞는 임신과 출산 관련한 정보를 얻는 것이 어려웠으며, 이와 관련한 교육을 받은 적이 없는 것으로 나타났음 산후조리를 도와주는 사람, 기관의 부족 산후도우미 서비스 이용은 조사 대상자 25명 중 11명이 이용한 것으로 나타났음. 서비스를 이용하지 못한 경 우에는 가족(친정어머니, 시댁)의 도움을 받거나, 혼자서 산후조리를 하는 것으로 나타남. 장애여성은 일반 산 후조리원을 이용하지 못하고 있으며, 가족 또는 산후도우미서비스에 의존하고 있어, 이 같은 여건이 조성되지 못하는 장애여성의 경우 산후조리에 어려움이 있는 것을 알 수 있음. 2. 임신 및 출산관련 서비스 및 정보제공에 대한 욕구 장애여성 전문 의료기관, 전문기관 정보 장애에 대한 이해와 장애여성의 특성을 고려한 전문의료기관 정보제공과 안정적인 상태에서 진료를 받거나 출산을 할 수 있는 전문기관 확대와 정보제공에 대한 욕구를 가지고 있었음. 임신 출산 관련 정보와 지식을 쉽게 얻을 수 있는 시스템 장애여성들은 보다 정확하고 전문적인 정보를 전문 기관으로부터 얻는 것을 원하는 것으로 나타났으며, 자신 의 장애특성을 고려한 임신과 출산 관련 지식과 산부인과나 소아과 같은 병원 정보, 서비스 지원 기관들에 대 한 정보를 빠르고 쉽게 얻을 수 있는 방법에 대해 필요로 하는 것을 알 수 있음. ⅹⅵ

19 3. 자녀 양육 시 경험하는 어려움 자녀의 위급상황 시 신속한 응급대처에 대한 제약 자녀가 다치거나 자녀의 위급상황에 신속하게 대응하지 못하는 것을 가장 힘들다고 하였음. 조사대상자 대부 분이 자녀가 아플 때 신속하게 대처하지 못하는 것에 대해 많은 어려움을 느꼈으며, 시각장애여성의 경우 낮선 병원환경에서 아이 간호가 어려워 입원을 시키지 않는 경우들이 많이 있었으며, 청각장애 여성의 경우 의료진들 과의 의사소통에 문제를 가장 어렵게 생각하였음. 자녀와의 외출, 야외활동 어려움 시각장애여성의 경우 조사 대상자 전원이 자녀와의 외출이나 야외활동에 어려움을 많이 느끼고 있었으며, 청 각장애여성의 경우 원거리에서 자녀를 부르거나 데리고 오는데 어려움이 있다고 하였음. 자녀의 정상적 발달 상황에 대한 인식의 어려움 조사에 참여한 시각장애여성 11명 중 4명의 자녀가, 청각장애여성 10명중 5명의 자녀가, 지적장애여성 4명 중 4명의 자녀가 인지 및 언어발달에 문제가 있는 것으로 나타났음. 자녀의 발달 문제를 심각하제 생각하지 않거나 인식과 정보 부족으로 자녀의 발달지연이 가중되는 것을 알 수 있음. 자녀의 성장 발달 지원 및 학습을 지원할 교육의 어려움 자녀의 성장과 인지발달을 위해 가정내 교육이 필요하지만 조사대상 장애여성 모두 이에 대해 한계를 느끼고 있는 것으로 나타남. 장애여성 모두 자녀에게 책을 읽어주거나 학습지도에 어려움이 있는 것으로 나타남. 4. 자녀양육과 관련 교육 및 정보제공 욕구 자녀양육에 대한 1:1 맞춤형 교육 필요 장애여성들은 아이를 돌보는 일을 추후에 혼자서 할 수 있도록 상세하게 돌보는 방법을 알려주는 도우미를 더욱 선호하였으며, 장애여성이 체험하면서 이해할 수 있도록 자세하게 알려주는 것을 필요로 하였음. 자녀 양육에 대한 공동 책임감을 키우기 위한 아버지 교육 필요 본 조사에서는 남편과 아버지로서 책임과 역할을 충실히 않음으로 인하여 장애여성은 어머니와 아버지의 역 할을 함께하고 있어 양육에 대한 부담과 책임을 더 많이 느끼고 있었음. 자녀 양육에 대한 책임과 자녀와 아내 와의 관계를 강화하기 위해 아버지 교육이 필요한 것을 알 수 있음. 자녀의 성장과정에 대한 정보와 특징을 이해할 수 있는 정보 필요 자녀의 월령별, 연령별 과정에서 발달 특징과 자녀의 성장에 문제가 있을 경우 대처할 수 있는 방안의 제시를 필요로 하였음. ⅹⅶ

20 자녀양육지원 서비스 제공자의 전문성 향상과 장애에 대한 이해 필요 장애여성에게 홈헬퍼 또는 활동보조인은 자녀를 양육하고 가사 일을 하는데 반드시 필요한 서비스이지만, 서 비스제공자의 장애에 대한 이해부족과 지원업무에 대한 전문성 부족으로 서비스를 받고 있는 장애여성이 적절 한 서비스를 받지 못하고 있는 것으로 나타났음. 따라서 장애여성의 장애유형별 특성을 이해하고 전문적인 서 비스를 제공할 수 있는 교육이 필요한 것을 알 수 있음. 제2절. 장애여성 관련 실무 전문가 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신 전 후 단계에서 제공되어야 할 정보 장애여성들의 장애로 인해 태아에 미치는 영향에 대한 정확한 정보 제공 장애여성 자신의 장애가 자녀에게 유전되지 않을까하는 두려움 제거 위해 장애와 유전에 대한 정확한 정보와 심리적 안정을 찾을 수 있는 지원 필요. 장애유형에 맞는 태교법, 피임법 등에 대한 정보 장애유형과 심리적 상황, 욕구에 따른 개별화된 서비스가 필요한 것으로 나타났으며 지적장애여성의 경우 반 복적인 피임교육을 통해 계획되지 않은 임신, 출산을 방지할 필요가 있는 것으로 나타남. 장애임산부의 자신감 향상을 위한 지원 장애로 인한 신체적, 심리적 위축으로 임신과 출산에 대한 두려움을 갖는 경우가 있는데 태교운동이나 요가, 동료들 간의 지지를 통해 장애임산부의 자신감을 키워줄수 있는 교육 및 프로그램 제공 등 필요함. 장애로 인한 어려움이 배려될 수 있는 서비스 관련 정보 필요 장애유형별 특성에 따른 서비스 정보가 필요하므로, 시각장애여성은 활동보조인, 청각장애여성은 수화통역 사, 지적장애여성은 보호자나 대리인 등 의사소통을 도와줄 수 있는 도움이 필요한 것을 알 수 있음. 2. 출산 및 산후조리를 위해 필요한 정보 출산방법에 대한 충분한 의사소통 출산 및 산후조리 과정에서 필요한 정보로는 출산방법에 있어 충분한 의사소통이 이루어야 하는 것으로 나 타남. 장애유형별 산후조리 및 육아를 위한 기관 정보와 도우미 교육 필요 산후조리 과정에서 신생아를 돌보고 산모의 신체 회복 과정에서 장애유형에 따른 어려움을 고려한 개별화된 ⅹⅷ

21 지원이 필요한 것으로 나타남. 이에 대해 장애유형별 교육 및 개별화 된 서비스 제공방법에 대한 훈련이 필요한 것으로 나타남. 3. 영아기를 위한 정보 엄마와 상호작용이 가능할 수 있도록 도움 필요 엄마와 상호작용이 자녀의 정서나 인지발달에 중요한 영향을 미치기 때문에 아기와 엄마가 상호작용을 할 수 있는 방법에 대한 교육과 지원이 필요한 것으로 나타났음. 응급상황 대처와 민감성 정도에 대한 실무자의 이해 필요 양육과정에서 발생하는 응급상황에 대한 적절한 대처를 할 수 있도록 대처방법을 교육시키고, 과도하고 민감 한 반응에 대해 실무자가 잘 이해하는 것이 필요한 것으로 나타남. 자녀양육과 관련된 사소한 정보도 제공하고 세밀한 설명 필요 일반적으로 당연하게 생각되는 사소한 정보라도 장애여성들은 처음 접하는 정보일 수 있기 때문에 자세하게 설명하고 구체적으로 교육해야 하는 것으로 나타남. 4. 유아기를 위한 정보 자녀의 학습, 사회성, 언어발달 관련 지원과 정보 제공 필요 장애여성들이 자녀에게 언어나 학습적 자극과 학습지도에 한계가 있기 때문에 자녀들의 학습, 사회성, 언어 발달과 관련한 지원과 정보가 필요한 것으로 나타남. 심리정서 발달 지원을 위한 정보 필요 자녀의 안정적인 심리 정서적 발달을 위해 객관적인 정보나 검사 방법 등에 대한 정보도 필요한 것으로 나타 남. 육아에 있어 아버지 역할에 대한 교육 필요 유아기 아동기 육아를 위해 공통적으로 언급된 부분은 아버지 역할에 대한 중요성 인식과 관련하여 아버지 교육의 제공이 필요한 것을 알 수 있음. 영아기에서 유아기에 이르는 초기 단계에서 아버지의 적절한 역할이 장 애여성의 심리적 안정을 돕고, 육아 노동의 부담을 경감시킬 수 있기 때문임. ⅹⅸ

22 5. 아동기를 위한 정보 부모자녀간 심리 정서적 갈등 해결을 위한 노력 필요 자녀의 자아 발달과 주변의 장애를 보는 부정적인 시선으로 인해 부모와 자녀간의 심리 정서적 갈등을 발생 하게 되는데 이를 해결하기 위한 갈등해소 프로그램 및 예절교육 등이 필요한 것으로 나타남. 자녀대상 프로그램에 부모의 적극 참여 자녀 교육에 장애부모의 참여가 필요한 것으로 나타남. 장애엄마의 인식과 태도의 변화 장애여성은 자녀가 자신을 항상 도와주어야 한다는 인식이나 태도의 변화가 필요할 뿐만 아니라 부모로서의 부족한 양육기술로 인해 자녀와의 상호작용에 필요한 부모로서의 역할이나 행동에 대한 인식과 중요성을 정보 제공이나 교육을 통해 제공해야 할 필요가 있는 것으로 나타남. 제5장. 장애여성의 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 시각, 청각, 지적장애여성의 임신 출산 육아 실태조사와 장애여성관련 실무 전문가들의 FGI 결과를 바 탕으로 시각, 청각, 지적장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 구성 구성 Ⅰ. 들어가기 장애여성의 특성/ 장애여성의 부모 역할/ 장애여성을 위한 임신 출산 육아 교육의 필요성 Ⅱ. 장애여성의 임신 출산 육아를 위한 기초지식 Ⅲ. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ 내용 1. 아이를 갖기 위한 준비 엄마 아빠가 되기 위한 준비/ 임신과 장애 간의 상호작용/ 임신 전 관리/ 피임법 2. 건강한 임신과 출산을 위한 준비 자신에 맞는 산부인과 의사, 병원 찾기/ 임신 중 건강관리 및 주의사항/ 임신 중 태아발달과정/ 임신 중 받는 진찰, 검사/ 분만예정 일/ 분만방법/ 출산의 징조/ 건강한 임신, 출산을 위한 관리 3. 임신 중 영양 섭취 임신 중 식이요법/ 체중 조절/ 비타민과 무기질 섭취 4. 임신 중 운동 전신 준비운동/ 복부근육과 등 근육강화운동/ 골반 운동/ 하지 근육 강화 운동/ 임신 중 요가 5. 출산 후 장애여성을 위한 관리 산후우울증/ 산욕기 건강 관리/ 산후 영양관리/ 수유/ 유방마사지 및 관리법/ 산후체조와 산후 비만관리 6. 장애여성의 출산 후 아이 돌보기 출생 직후 신생아 관리/ 우리아기 돌보기/ 아기 울음소리 알기/ 대소변 가리기/ 아기발달 마사지/ 이유식/ 영유아 안전사고 예방 및 응급처치법/ 7. 월령별 우리아기돌보기 8. 그 외 알아야 할 것들 아버지 육아교실/ 유산 사신예방, 유 사산 후 관리/ 아기가 잘 걸리는 질환/ 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 1. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 궁금한 점 시각장애/ 청각장애/ 지적장애 2. 장애여성 임신 출산 육아 관련 서비스 정보 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책/ 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 ⅹⅹ

23 제6장. 결론 및 제언 제1절. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 정보 지원 1. 장애여성 전문 의료 기관 실태조사 및 공식 전문기관 지정 장애여성의 임신 출산을 지원할 수 있는 전국 의료기관 실태조사 실시를 통한 지역별 추천병원 리스트제 작하여 장애여성과 지원기관 실무자들에게 제공해야 함. 지역 내 장애여성에 대한 이해가 높고 장애여성이 편안하게 진찰 받고 출산할 수 있는 장애여성전문병원 으로 지정하여 세제혜택 및 각종 지원을 제공할 수 있어야 함. 장애여성 전문 의료기관을 선정시 수화통역사, 점역 게시판 및 안내지, 음성 안내, 안내 도우미 등을 배치할 수 있는 여건 등 고려해야 하며 이러한 내용은 최 근 추진되고 있는 여성장애인지원법안 에 조항으로 담아야 할 것임. 2. 장애유형에 맞는 임신 출산 관련 지식과 정보 제공 국립재활원이나 인구보건복지협회 등에서 운영하고 있는 임신여성을 위한 정보 사이트의 내용을 장애여 성에 맞게 추가, 신설 및 홍보 필요함. 또한 장애여성이 접근할 수 있는 매체별 정보제공 수단도 고려되어야 함. 이 외에도 지역 장애인복지관이나 어울림센터, 장애인단체, 장애여성단체, 관련 동호회 등을 통해 장애여 성의 임신 출산 육아를 지원할 수 있는 현행 제도 및 서비스 정보와 동료 간 상담, 동료 간 정보제공이 원활하 게 이루어 져야함. 지역의 보건소 및 동사무소 등 공공 서비스 전달기관으로서 장애여성의 임신 출산 육아 관련 서비스 연 결과 제공에도 노력을 기울여야 함. 제2절. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1. 장애여성을 위한 산모 교실 등 임신 출산 관련 교육 확대 장애여성이 임신을 계획하거나 임신 전인 경우 반드시 산전교육이 필요한데 이는 비장애여성보다 장애여 성에게 더욱 필요함. 따라서 매우 기본적이고 기초적인 내용이라도 장애여성들의 경우에는 인지 또는 습득하지 못하고 있을 가능성이 높기 때문에 임신 전 장애여성 또는 임신을 계획하고 있는 장애여성들에게는 반드시 자 세한 산전교육이 제공되어야 함. ⅹⅹⅰ

24 2. 장애여성 전문 산모도우미 교육 및 육성 산모도우미를 파견에 앞서 이들에게 장애에 대한 이해와 지원 방법에 대한 교육을 필수적으로 시행하여 산모도우미의 전문성도 키우고, 자신의 직업에 대한 긍정적인 자부심을 가질 수 있게 할 뿐 아니라 장애여성들 에게도 큰 도움이 될 수 있는 서비스 실천 방안을 마련해야 함. 제3절. 자녀 육아과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1. 장애모와 자녀의 상호교류를 위한 프로그램 개발 장애여성에게 자녀양육에 대한 책임과 양육에 관한 부모로서의 권리에 대해 명확하게 인식할 수 있는 교 육이 필요하고, 이는 추후 발생할 수 있는 자녀문제나 양육문제, 가족문제를 예방할 수 있는 대안이 될 수 있을 것임. 2. 장애부모를 둔 자녀를 대상으로 하는 부모 이해 교육 프로그램 개발 장애부모의 자녀들로 하여금 자신의 부모에 대한 긍정적인 이미지를 심어주고, 낮은 자존감을 회복시키 며, 장애부모에 대한 열등의식을 제거하여 또래 아이들과 잘 어울려 자신의 정체성을 잘 정립해 나갈 수 있도록 장애부모 자녀를 대상으로 하는 교육 및 심리정서 지원 프로그램이 필요함. 3. 자녀 성장 및 발달 지원을 위한 상시 도우미 제공 장애부모의 자녀가 사회적 학습적으로 정상적인 발달을 이루기 위해서는 상시적으로 학습이나 생활을 지 원해 줄 가사도우미 또는 학습도우미 제도를 신설 또는 확대하여야 함. 도우미는 장애엄마가 인식하지 못한 점을 보완하여 자녀 양육을 돕고, 자녀의 이상발달을 관찰해 시의적 절한 지원을 연결시키는 역할을 할 수 있을 것임. 4. 청각장애여성을 위한 건청 자녀(KODA) 기초 수화 교육 들리지 않거나 말하지 못한다는 이유로 자녀에 관한 일에서 자동적으로 배제되거나 소외된다면 청각장애 엄마는 가족 내에서, 사회에서 무력해질 수 밖에 없음. 따라서 자녀에게 기초적인 수화를 교육하거나, 자녀들이 참여하는 교육프로그램에 수화통역사를 배치하여, 청각장애엄마도 어떤 교육 내용으로 자녀들이 교육을 받는 지 등에 대한 정보를 습득할 수 있어야 함. ⅹⅹⅱ

25 제4절. 장애여성 실태조사 실시 현재 장애인의 실태를 파악할 수 있는 유일한 자료인 장애인실태조사는 장애관련한 모든 사항을 조사하고 있기 때문에 장애여성에 대한 구체적인 항목이 부족하여 장애여성의 실태에 대한 명확한 파악이 이루어지지 않 고 있음. 장애여성 특히 임신 출산 육아와 관련하여 실효성 있는 서비스를 제공하기 위해서는 관련 항목에 대한 구체적이고 더 자세한 질문내용이 포함되어 실태조사가 이루어져야 함. 따라서 장애여성실태조사 를 의무화하 는 조항을 만들어, 장애 와 성별 이라는 이중적 요소와 이 둘의 상호작용을 통한 문제점 등을 깊이 있게 파악하 여 더욱 효과적이고 현실에 적합하게 다가갈 수 있는 장애여성 지원 프로그램 및 정책을 개발할 수 있어야 할 것 임. ⅹⅹⅲ

26

27 제1장 서론

28 제1절 연구의 필요성 및 목적 1. 연구의 필요성 지난 1998년 12월에 제정된 장애인인권헌장에서는 여성장애인은 임신 출산 육아 및 가사 등에 있어서 생활 에 필요한 보호와 지원 받을 권리를 가진다 라고 명시되어 있다. UN의 기본법에도 장애인들의 성적 권리와 부모 가 되는 경험을 거부당해서는 안 된다고 명시되어 있다. 그러나 오늘날 대부분의 장애여성들에게 있어서 보호와 지원받을 권리 는 아직도 헌장으로써만 존재할 뿐, 충분한 현실성을 획득하지 못하고 있다. 특히 우리나라의 전통적인 가부장적 문화와 사회적 체제 속에서 장애 여성은 장애인으로서의 차별뿐만 아니라 여성이라는 성차별이 가중되어 이중의 고통을 겪고 있다. 스웨덴의 장애여성 단체인 쉬아(SHIA: Swedish Organization of Handicapped Aid Foundation)는 여기 에 빈곤을 첨가하여 장애여성은 삼중의 차별을 받고 있다고 보고하였다(이예자, 2003). 즉 장애여성은 성과 장 애, 빈곤이라는 삼중고 속에서 살아가야 하기 때문에 다른 사람보다 독립된 인격체로서 사회적 책임을 지는 사 회구성원으로 살아가는데 많은 어려움을 경험한다. 우리사회에서 장애여성이 사회구성원으로 살아가는 데 겪 는 어려움을 장애와 성의 차원에서 살펴보았다. 첫째, 장애여성이 장애와 관련하여 경험하는 어려움을 살펴보면 연령별로 장애인을 위한 많은 지원이 확대되 었지만 여전히 장애여성은 남성장애인보다 소외된 부분이 많다. 장애아동의 교육, 재활치료, 장애청소년의 직업 재활과 사회통합, 정상화, 성인 장애인의 자립생활, 활동보조 등에 대한 논의가 활발하게 이루어지고 있음에도 불구하고 장애여성은 정치, 사회, 경제, 문화 등의 다양한 영역에서 소외되고 있다. 장애여성은 교육, 직업과 고 용, 문화와 사회생활 영역에서 현실적으로 적극적인 참여를 하는데 많은 어려움을 겪기 때문이다. 실제 장애인 실태조사(2008) 결과를 보면, 교육수준, 소득수준 및 경제활동 영역에서 남성장애인과 여성장애인의 차이가 2 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

29 현격하다. 둘째, 장애여성이 성과 관련해 경험하는 어려움은 비장애여성들에게 당연하고 자연스럽게 인정되는 모성적 지위가 장애여성들에게는 배제되곤 한다. 임신 출산 등에 있어 장애여성의 자기 선택권은 종종 부정되거나, 사 회적인 지원과 배려의 부족으로 모성역할을 수행하는데 많은 어려움을 겪고 있다. 여성으로서 임신 출산 육 아는 새로운 사회적 역할이 부여되어 자신의 존재의미를 새롭게 깨닫게 하는 중대한 경험이다. 그러나 장애여 성의 임신 출산 육아에 대한 사회적 인식은 장애여성이 비장애여성보다 역할수행을 잘 수행하지 못할 것이라 고 생각하는 것이다. 이러한 인식적 차별은 장애여성의 임신 출산 육아에 제한을 가하는 행위적 차별로 작용 하여 장애여성으로 하여금 임신을 포기하도록 하는 등 장애여성이 갖고 있는 재생산적 권리를 박탈시킨다. 여성의 기본적인 권리이자 책임인 양육에 대한 사회적 차별은 장애여성으로 하여금 자녀양육의 주체가 아닌 주변인으로 전락하게 만드는 요인이 된다. 또한 자녀도 어머니와 상호작용을 통해 기본적 욕구를 충족하고, 건 강한 인격체로 성장하기 때문에 어머니의 신체적, 정신적 건강상태는 아동의 발달에 매우 중요하다. 따라서, 장 애여성들을 위한 임신 출산 육아에 관한 사회적 지원이 필요하다. 장애여성들은 장애특성에 맞춘 임신 출산 육아에 대한 정보와 지지체계의 부족으로 출산에 대한 두려움과 양육에 대해 부담감을 갖게 됨으로써, 여성으로 당연히 누려야할 재생산적 권리와 모성경험을 스스로 기피하고 있으며, 기존 임신 출산 육아에 대한 연구들은 비장애여성을 중심으로 이루어지고 있어 장애여성에 초점을 둔 연구와 정책이 매우 부족하다. 우리나라에서 시행되고 있는 여성의 모성권에 대한 지원제도는 출산여성에 대한 유급휴가 90일 실시와 육아 휴직제도 등 일하는 비장애여성을 중심대상으로 한다. 일하지 않는 여성이나, 장애여성 등에 대한 적극적인 배 려가 있는 정책은 매우 미흡하다. 장애여성의 임신 출산 육아 등에 대한 정부차원의 정책은 일부 지자체에서 자녀 출산지원금 제도를 시행하 거나, 가사도우미 파견사업 등으로 제한되어 있었다. 이러한 상황에 대해 장애여성계는 장애여성을 위한 임신 출산 육아 지원체계를 수립할 것을 지속적으로 요구하며 문제제기를 하였다. 그 결과 제 2 차 장애인복지발전 5개년 계획을 시작으로 장애여성의 임신 출산 육아지원에 대한 시범사업을 실시하는 것에 대한 계획을 수립하 게 되었다. 2007년부터, 장애인복지법 에 산후조리도우미 지원조항이 개정되었고, 장애인차별금지 및 권리구 제 등에 관한 법률 에서 모성권의 차별금지조항이 삽입되었다. 또한 장애여성의 임신 출산 육아지원에 대한 정 부와 지방자치단체의 의무와 책임을 부여하게 되었다. 그러나 아직까지도 임신 출산 육아와 관련되어 장애여성이 갖고 있는 다양한 복지욕구를 충족시키기 위한 지원체계 구축은 미비하다. 또한 장애인복지기관에서 실시하는 지원서비스 사업인 가사도우미 파견 사업은 양 적으로 매우 제한되며, 서비스의 질 보장, 지역적 불균형 문제 등이 나타나고 있다. 따라서 이 시점에서 장애여성의 임신 출산 육아와 관련된 문제점들을 당사자의 입장에서 파악하고, 이를 지 원하기 위한 방안을 모색하기 위한 연구가 필요하다. 3

30 2. 연구의 목적과 의의 본 연구의 목적은 장애여성의 기본적인 모성권을 보호하기 위한 임신 출산 육아지원을 위한 서비스 개발의 기초자료를 제공하는데 있다. 이를 위해 본 연구에서는 첫째로 우리사회에서 시각 청각 지적장애여성들이 임 신 출산 육아의 과정에서 경험하는 문제점과 이에 대한 욕구 및 지원서비스 실태를 파악하였다. 둘째로 장애 여성이 임신 출산 육아의 과정에서 차별받지 않고 관련 교육과 정보를 활용하고, 장애여성 임신 출산 육아지 원 기관에서 효과적이고 실용적으로 활용될 수 있는 매뉴얼을 개발하였다. 따라서 본 연구를 통해 매뉴얼에서 제공된 정보들은 임신 출산 육아를 담당해야 할 장애여성에게 실효성 있는 정보를 제공하고 장애여성 지원 기관에서 장애여성과 그 가족에게 임신 출산 육아지원과 관련된 교육과 지원 서비스 개발의 안으로 활용되는 것에 그 의의를 둘 수 있다. 4 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

31 제2절 연구내용 및 방법 1. 연구내용 본 연구는 장애여성의 임신 출산 육아 경험과 장애여성 지원서비스 실태를 파악하여 장애여성을 지원하는 기관에는 효과적인 서비스 개발을 위한 지침을 제공하고, 장애여성에게는 모성권과 부모역할을 수행하기 위한 실용적인 정보를 제공하고 하는 것을 주요 연구 내용으로 한다. 먼저 장애여성 임신 출산 육아에 관한 선행연구 검토하여 장애여성의 임신 출산 육아관련 문제점과 장애 여성의 사회적 차별 실태를 파악하고 모성권과 부모역할에 대한 개념을 정리한다. 또한 현재 장애여성을 위한 현행 법률과 지원제도에 대해 살펴보고, 해외 선진국의 장애여성 지원제도와 서비스를 조사하여 우리나라 장애 여성 지원제도 발전을 위한 방향을 제시하였다. 두 번째로 장애여성 임신 출산 육아와 관련 양적 실태조사자료들을 분석하여 현재 장애여성의 임신 출산 육아관련 실태와 문제점 및 필요로 하는 서비스에 대해 조사하여 전반적인 장애여성의 실태를 파악해보고자 하였다. 세 번째로는 장애여성을 대상으로 질적조사를 실시하여 임신 출산 육아와 관련된 문제점과 생활실태를 심 도 있게 살펴보고, 시각 청각 지적장애여성들이 임신 출산 육아과정에서 필요로 하는 지원서비스에 대해 구 체적으로 파악하고자 한다. 네 번째로는 장애여성을 위한 서비스를 제공하는 있는 복지기관 실무자와 전문가들을 대상으로 질적조사를 실시하여 임신 출산 육아 지원서비스의 현황과 문제점을 파악하고 실효성 있는 지원방안, 매뉴얼 제작을 위한 제언 등 장애여성 임신 출산 육아를 위한 구체적이고 전문적인 의견을 수렴하고자 한다. 끝으로 외국의 선행연구와 자료 검토, 장애여성서비스 지원기관의 실무자 및 전문가 의견 수렴, 장애여성 당 5

32 사자의 실태분석 등을 토대로 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼을 개발하고, 실효성있는 지원서비스 개발 및 제도 개선을 위한 제언을 하고자 한다. 2. 연구방법 1) 문헌연구 장애여성의 사회적 의미, 모성권과 부모 역할, 우리나라 장애여성관련 정책 및 지원서비스 현황과 외국의 관 련 법률과 지원서비스 현황을 살펴보기 위하여 국내외 관련 논문 및 연구들을 검토하였다. 이를 통해 장애여성 의 사회적 의미와 모성역할, 장애여성 지원서비스 발전을 위한 방향성을 정립하였다. 2) 양적조사 분석 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 전반적인 실태를 파악하기 위하여 2008년 장애인실태조사와 2002년 여성장애인 임신 출산 육아 실태조사 자료를 분석하였다. 2008년 장애인실태조사는 전국을 단위로 조사한 유일한 자료이고, 2002년 여성장애인 임신 출산 육아 실태조사는 다수의 장애여성을 대상으로 장애여성의 특수성과 모성을 중심으로 한 조사이기 때문에 장애여성의 전반적인 실태를 파악하는데 중요한 기초자료로서 의 역할을 할 수 있기 때문이다. 3) 질적조사 장애여성의 임신 출산 육아와 관련 문제점과 욕구를 분석하고 실효성 있는 매뉴얼을 개발하기 위해 질적연 구방법 중 포커스 그룹 면접(FGI)과 심층면접방법을 활용하여 조사를 진행하였다. 장애여성 관련 실무 전문가 는 현재 장애여성 관련 기관에서 근무를 하고 있는 실무자들로 구성하였으며, 시각 청각장애와 지적장애로 장 애유형을 구분하여 집단 인터뷰를 실시하였다. 장애여성 당사자는 출산경험이 있으며, 현재 자녀를 양육하고 있는 시각장애여성 11명, 청각장애 10명, 지적장애 4명을 대상으로 임신 출산 육아와 관련한 심층면접을 실시 하였고 장애여성 실무 전문가는 장애인종합복지관 실무자 2명, 여성장애인 전문 복지관 실무자 1명, 시각장애 인복지관 실무자 1명, 지적장애인시설 실무자 1명, 청각장애여성단체 실무자 1명, 임신부 교육기관(장애, 일반여 성) 실무자1명, 장애연구기관 실무자 1명 총 8명을 대상으로 FGI를 실시하였다. 면접의 내용은 참가자의 동의를 구한 후 녹음을 하였고, 내용을 자료화한 후 내용분석을 실시하였다. 6 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

33

34

35 제2장 선행연구 검토

36 제1절 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 1. 장애여성의 사회적 정의 장애여성은 여성으로서 그리고 장애인으로서 경험하는 문제뿐만 아니라 성별과 장애가 상호작용하여 나타 나는 복잡한 문제들을 경험하기도 한다. 이러한 측면에서 장애여성이 경험하는 문제는 여성이나 장애인으로서 경험하는 문제보다 복잡하고 심각할 수 있다. 그동안 장애인은 성구분이 없는 하나의 동질적인 집단으로 간주 되는 경향이 있었으며, 이러한 이유로 장애여성의 삶과 욕구는 남성장애인과 동일한 것으로 평가되어왔다. 또한 장애여성의 경험과 문제는 장애라는 것에 부여된 부정적 이미지로 인하여 여성연구 내에서도 배제되는 양상을 보였다. 장애여성으로 경험하는 특수한 불이익인 이중차별 에 대해 김은실 박승희(2002)는 장애여성에 대한 차별은 성차별과 장애인차별이 상호 유기적으로 상호작용하면서 새로운 형태의 차별 양상을 발생시킨다고 주장하였 다. 이갑숙(2005)은 장애여성이 경험하는 이중차별은 우리사회의 전통적인 가부장적 문화로 인해 발생한다고 주장하였다. 특히 남아선호사상, 남성우월주의 가치관이 아직도 뿌리 깊게 남아 있어 장애여성에 대한 무시, 편 견, 차별이 서구사회보다 훨씬 심각한 수준이라고 지적하였다. 특히 장애여성은 개인적인 삶 속에서 가장 가까 운 가족, 친구, 배우자, 사회생활 에서 만나는 중요한 타인과의 관계에서 가치를 인정받지 못하는 경우가 많다. 여성으로서 생애과정 동안 경험하는 결혼, 자녀출산과 양육 등의 영역에서 남성장애인과는 다른 현실적인 어려 움에 직면하는 것으로 나타나고 있다(김미옥, 2003). Lloyd(1992)는 장애여성이 겪는 대표적인 차별경험이 성 정체성(sexuality)을 둘러싼 문제라고 지적하고 있다. 즉 장애여성은 성정체성과 관련하여 남성장애인과는 또 다른 소외를 경험하고 있음을 강조하였다. 남성장애인에게는 육체의 손상이 기능적인 장애만을 의미하는 반면, 장애여성에게 있어 기능적인 손상은 정 10 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

37 상적인 여성성 의 상실로 간주되어, 육체적 손상을 가진 장애여성은 여성이라는 범주에서 제외되게 된다. 이러 한 사회적 시선은 장애여성을 무성적인(asexual) 존재로 규정하거나 아내 혹은 어머니로서의 전통적인 여성역 할을 수행하지 못하는 존재로 가치절하를 이끈다(Fawcett,2000). 이로 인해 장애여성은 사회에서 기대되는 여 성으로서의 역할수행에서 제외되며 이성교제, 결혼, 임신, 출산 및 양육의 주체로서 힘을 잃게 된다. 외국의 연구를 보면, 실질적으로 장애여성은 비 장애여성보다 결혼가능성이 적고, 늦게 결혼하며 이혼 가능 성은 더 높은 것으로 보고되고 있다(Hanna & Rogovsky,1986). 이러한 상황은 국내연구에서도 동일한 결과로 나타났다. 오혜경 김정애(2000)의 연구에 따르면 결혼적령기에 속하는 20대와 30대를 중심으로 미혼비율을 살펴본 결과 20대 비장애여성의 미혼비율은 50.7%인데 비해 장애여성은 78.2%으로 나타났다. 30대 비장애여 성의 미혼비율은 4.1%에 불과한데 비해 장애여성은 25.5%로 집계되었다. 또한 이혼율도 30대의 비장애여성이 1.5%인데 비해 장애여성은 3.6%로 높게 나타나고 있다. 공미혜(2005)는 장애여성의 낮은 결혼비율이 장애로 인한 생활의 어려움과 적절한 배우자를 만나지 못하는 소외된 사회 환경과 사회적 편견, 그리고 성역할정체감 을 형성하지 못한 것도 큰 요인으로 작용하고 있다고 지적하였다. 2. 장애여성의 모성권과 부모역할 여성은 임신과 출산이라는 고유한 역할수행의 영역을 가지고 있다. 모성은 여성의 임신, 출산, 수유와 같은 생물학적 요소뿐만 아니라 양육에 대한 이념, 사회적 의미의 성 역할 개념을 포함하는 복합적인 개념으로 정의 될 수 있다(김경화, 2003; 노영주,2000). 여성에게 있어 결혼을 하고 자녀를 출산하여 기르는 일련의 과정들은 자연스러운 삶의 과정이고 가치 있는 생애사적 발달과업의 경험이다. 임신 출산 육아의 과정은 단지 여성 개인 의 문제가 아니라 가족, 지역사회, 그리고 사회구성원 모두가 함께 관심을 갖고 책임져야 할 부분이다. 1) 장애여성의 모성권 여성의 사회진출 증가와 여성가족부의 지원으로 정부는 그동안 소외시켰던 여성의 모성권에 대하여 관심을 기울이기 시작하여, 이제는 여성의 모성권 보호와 존중을 위한 각종 제도와 서비스를 마련해 가고 있다. 그러나 장애여성의 모성경험은 일반여성들이 경험하게 되는 경우보다 매우 어려운 과정을 겪게 된다(김성미 심인선, 2007). 장애여성은 아직도 임신 출산 육아의 과정에서 사회적 관심대상에서 배제되고 있다. 저출산 시대에 여 성의 출산장려 정책을 기조로 삼으면서도 장애여성의 여성성과 모성에 대한 우리의 시선은 여전히 부정적이고 이로 인해 당연히 보장되어야 할 모성권이 장애여성에게는 충분히 보장되고 있지 않다. 장애여성은 생리를 시작 할 때부터 주변사람들로부터 외면당하고, 임신 출산 육아에 대한 적극적인 사회적 지원과 제도가 마련되지 않 아 비장애여성에 비하여 훨씬 열악한 상황에 놓이게 된다. 이로 인해 임신 출산 후 건강악화, 자녀양육부담, 가 사 노동의 어려움 등 가정생활과 관련해서도 큰 어려움을 겪게 된다. 장애유형별로 장애여성들이 경험하는 어려움은 각기 다른 특성이 있다. 지체장애여성의 경우, 골반이 약하고 11

38 휘어있는 경우가 많으며 조산할 가능성이 높다. 몸이 불편하다보니 넘어질 위험성도 상당히 높다. 시각장애를 지닌 임산부는 외부의 위험에 더욱 많이 노출되며, 청각장애인은 말을 할 수 없기 때문에 돌발 상 황에 처했을 때 더욱 위험에 빠질 수 있다. 그렇기 때문에 장애여성에게는 그 몸에 맞는 적절한 섭생과 산후 처 치가 필요하다. 장애에 대한 사회적 편견, 특히 무능력(incompetent) 하고 의존적(dependent) 인 존재로 인식되는 사회적 환경 속에서 장애여성은 장애에도 불구하고 부모역할을 성공적으로 수행해 낼 수 있다는 능력을 보여야 하는 이중의 사회적 압력을 받게 된다(Grue & Lærum, 2002). 이러한 사회적 압력은 장애여성에게 하나의 내재화 된 억압(internalised oppression)으로 기능하게 된다. Cooper(1993)는 장애여성에 대한 질적 연구에서 장애 여성은 가능한 한 정상적인 여성 혹은 어머니로 드러내기 위해 다른 이들로부터 실질적인 도움을 받는 것에 대 해 거부하는 경향이 있음을 밝히고 있다. 2) 장애여성의 부모 역할 장애를 가진 부모의 자녀양육과 관련된 기존의 많은 연구들이 부모의 장애로 인해 자녀에게 미치는 부정적인 영향에 초점을 두고 있어 장애여성 모성능력에 대한 부정적인 측면이 주로 부각되었다. 그러나 장애여성학자들 은 보다 다층적이고 공평한 태도를 가질 것을 강조해 왔다. Newman & Wates(2005)는 육체적 손상으로 인해 돌봄, 가사 등의 기능적 역할을 수행하는 것에 제약이 있고, 자녀의 욕구에 적절히 반응하는 것이 어려울 수도 있다고 하였다. 그러나 이러한 장애의 신체적 특성보다 장애에 대한 사회적 불이익, 낮은 사회경제적 수준, 빈약 한 사회적 지지, 사회적 낙인(stigma)등이 장애여성의 양육과정에 더욱 심각한 위험요인으로 작용한다는 점을 지적하고 있다. Lloyd(1992)는 장애여성을 돌봄의 대상 으로만 보는 것은 장애여성의 모성경험을 반영하지 못 하는 것이라고 지적하면서, 장애여성은 돌봄을 받는 동시에 또 다른 돌봄을 행하는 주체로 바라볼 것을 촉구 하였다. Morris(1998) 역시 돌봄과 부모역량(caring/ parenting capacity)의 문제를 신체적 기능으로 환원하 는 것에 대해 비판하고 있다. 즉 장애여성의 부모역할은 보다 포괄적인 의미로 해석되어야 하며, 자녀 돌봄과 관 련되어 장애부모에게 필요한 지원욕구를 보편적 권리로 접근해야 한다고 강조하고 있다. 육아과정에서 장애여성들은 실제적으로 많은 어려움을 경험하기 때문에 이 과정에서 여러 가지 지원이 필요 하다. 장애여성이 임신과 출산 이후 자녀를 키우는 육아의 의미는 자신의 의지와는 다른 강한 육체적인 힘을 필 요로 한다. 자녀를 양육하는데 필요한 신체적 조건들, 즉 아기를 안고 이동시키거나 목욕을 하거나 유모차를 끌 어주는 등 사소한 생활에서도 장애부모들을 많은 어려움을 느끼게 된다. 장애우권익문제연구소(1997)조사에 의하면 기혼 장애여성 중 자녀양육을 위한 도움이 필요하다고 응답한 장애여성이 68.2%로 나타났다. 장애여성 들은 대체적으로 친정 부모나 친구들의 도움을 받는 것으로 나타났다. 아기를 기를 때 가장 힘든 사실은 함께 놀아주기(62.8%)였다. 이외에도 기본적인 육아인 자녀 우유 먹이기, 잠재우기, 목욕시키기 등도 상당히 어려운 것으로 나타났다. 이중에서도 아이가 아팠을 때 업어주지도 못하고 병원에 가지 못하고 우는 아이를 바라봐야 하는 때 라고 응답한 경우가 많이 나타났다. 밥을 먹이고 씻겨주며 재워주는 것과 같은 기본적인 돌봄 이외에 아기는 함께 놀아주고 적당한 자극을 주어 12 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

39 야만 지능이나 정서가 올바르게 성장할 수 있다고 한다. 하지만 신체적 한계가 있는 장애여성과 지적장애 여성 의 아기는 그 부모의 의지가 아무리 강하더라도 비장애부모에게 태어난 아이와는 양육의 질에서 차이가 날 수 밖에 없다. 일반적으로 아이는 부모가 기르는 게 가장 좋은 거라는 속설이 장애부모에게는 적용되지 않는 경우 이다. 장애를 가졌어도 아기에게 있어 부모의 존재는 매우 중요하지만 자극이나 놀이에 대한 아기의 욕구를 누 군가 대신 채워주어야 할 필요가 있는 것이다(심성은, 2003). 그래서 대부분의 장애여성은 비교적 이른 시기부 터 보육시설로 아이를 보내고 있다. 그러나 아기를 직접 돌볼 수 없는 장애여성의 경우 탁아모나 가정부를 구하 는 경우가 있는데 비용의 문제가 있으며, 탁아를 전담해주는 정부의 서비스지원이 있으나 대부분 중증의 국민 기초생활보장 수급자로 한정되어 있어, 대부분의 장애여성은 급여나 생활비의 대부분을 자녀 양육에 지불하고 있는 실정이다. 3. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 모성권이 보장되기 위해서는 임신 출산 육아에 대한 책임이 개인에게 강제되어서는 안 되며, 그 에 대한 선택권이 장애여성 스스로에게 주어져야 한다. 또한 장애여성의 장애유형과 정도에 맞게 임신 출산 육아의 과정에서 적절한 사회적 서비스와 지원이 마련되어야 할 것이다. 결국 장애여성의 모성권 보장에 관한 사회적 지원제도를 마련하는 것이 무엇보다 중요하다. 1) 임신 장애여성들은 자신의 신체 이미지, 임신이 장애에 가져올 영향, 좋은 부모가 될 수 있을까에 대해 많이 걱정 한다. 그런데 임신 출산 육아의 과정에서 의료진들이 나타내는 부정적이거나 무관심한 태도는 그런 걱정을 강 화시키고 자아 존중감을 떨어뜨리기도 한다. 뿐만 아니라 장애여성은 성적인 존재가 아니라는 고정관념과 장애 여성이 장애아를 낳을 것이라는 우생학적 주장이 장애여성으로 하여금 임신하는 것을 방해한다(김용득 외, 2007). 오혜경 외(2002)의 연구에서 임신은 개인의 권리이며 주변의 도움이 있으면 충분히 가능한 일이라고 장애여 성들의 의식조사에서 나타났다. 그럼에도 불구하고 장애여성들은 여러 가지 이유에서 유산을 경험하고 있는 것 으로 조사되었다. 또한 임신을 원할 경우에는 임신이 잘되지 않거나 배우자와 가족들의 무관심, 임신으로 인한 체형변화로 겪는 신체적 고통, 임신 중 건강관리에 대한 정보가 부족한 것으로 나타났다. 장애여성은 상담을 통 해 임신에 대한 자신의 감정을 확실히 알아야 하며 전문가는 그녀의 의견을 경청하고 각각의 선택에 대한 자원 을 탐색하여 활용할 수 있도록 도와주어야 한다. 장애여성은 임신과 출산에 관련하여 다양한 산부인과 서비스를 필요로 한다. 이러한 서비스 욕구는 비장애여 성과 같지만 장애를 갖고 있음으로 인해 세부적으로 다른 점도 많다. 그러나 장애와 특수하게 관련된 문제에 대 해 정보가 너무 부족하며, 사회적인 고정관념이나 장애에 대한 지식부족이 정보에 대한 요청조차 어렵게 한다. 13

40 2) 출산 오혜경 백은령(2003)의 연구에서 장애여성들은 출산할 때 분만에 대한 두려움, 자녀장애를 출산할 것에 대 한 두려움, 도와줄 사람이 없는 것, 출산 비용, 건강악화 등에 대한 어려움을 호소하였다. 보건복지부(2006)는 장애여성의 임신 출산 육아의 애로사항으로 정보부족, 장애여성의 임신 출산에 관련된 의료기관의 부족, 임 신과 출산에 따른 의료비 부담, 자녀 육아문제를 지적하고 있다. 위에서 지적한 바와 같이 대부분의 장애여성들 은 장애로 인하여 출산 시에 어려움을 겪는 것으로 나타났다. 장애여성이 출산할 때 장애여성 전문 산부인과 병 원의 접근성 문제, 산부인과 의료진의 장애에 대한 이해부족, 산부인과 의료기구 이용의 어려움 등이 문제로 지 적되었다. 따라서 의료진은 편안한 진료실 분위기를 조성하고 접근이 가능하게 하며 높이가 장애여성의 특성에 맞게 조정된 검사대를 마련하고 장애인을 이동시킬 때도 안전한 방법으로 해야 한다. 그리고 가족이나 친구 또 는 개인도우미 등을 검사실에 동석하도록 하는 것도 좋은 방법이다(김용득 외, 2007). 장애여성들은 임신, 출 산과 관련된 교육과 정보제공, 전문병원, 출산 비용의 지원, 건강관리 프로그램의 필요성에 대한 욕구가 높은 것으로 나타났다(변용찬, 2006). 따라서 장애여성의 임신, 출산 관련 복지서비스가 다각도로 확대되어야 할 것 이다. 3) 자녀양육 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에서 자녀양육의 어려움을 느낀다는 장애여성 비율이 59%이 며, 자녀 교육에 어려움이 있다는 비율도 60.4%로 절반 이상의 장애여성이 자녀양육과정에서 어려움을 겪고 있음을 알 수 있다. 자녀양육의 어려움은 장애유형에 관계없이 공통적으로 자녀양육비와 교육비 부담이 가장 높게 나타났다. 이외에도 언어장애, 지적장애, 청각장애는 자녀와의 의사소통 에서 어려움을 경험하는 것으로 나타났다. 자녀의 발달시기별로 경험하는 양육의 어려움을 살펴보면, 영유아기 자녀와 아동기 자녀를 둔 경우 주 양육 자가 장애여성인 경우가 많고 부모역할을 잘 수행하지 못한다고 느끼고 있었다. 영아기와 유아기 자녀를 둔 경 우 공통적으로 외출하기, 바깥놀이가 어려운 일이며 보육시설이용을 희망하였다. 아동기 자녀를 둔 부모는 자 녀의 심리적 위축문제, 다른 부모들과의 정보공유를 하거나 부모모임에 참여하는데서 경험하는 어려움, 자녀 양육에 대해 적극적으로 개입하지 못하는데서 어려움을 경험하였다(홍승아, 2009). 미국의 지역사회단체인 TLG(Through Looking Glass)에 의하면 장애여성은 육아에 대한 서비스와 장비에 대한 욕구가 많다고 한다. 그러나 구할 수 있는 자원은 너무 적은 실정이다. 이 단체는 육아장비의 영향력은 대 단하다고 평가한다. 아기 돌보기함, 어린이 침대, 높은 의자, 안전문, 고가 놀이센터 등에 대한 적응은 어머니의 능력을 극대화할 수 있다고 보고하였다. 따라서 육아장비들의 구비와 제공은 장애여성의 육아를 도울 수 있는 방법 중의 하나라고 할 수 있다. 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에서도 장애여성은 육아를 위해 경제적 지원, 자녀양육지원서 비스, 가사도우미, 자녀교육 도우미 등 양육서비스에 대한 욕구가 매우 높은 것으로 나타났다. 현재 장애여성을 14 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

41 위한 가사도우미 파견사업을 통해 장애여성의 육아를 지원하고 있지만 장애여성의 육아 지원이 절실한 만큼 육 아, 가사도우미 사업에 대한 예산 증대와 더불어 육아용품, 자녀 돌보기를 위한 보조기구 등에 대한 지원과 개 발이 필요하다. 또한 장애여성의 자녀 양육을 위해 필요한 것은 자녀들이 영유아기, 아동기, 청소년기로 성장함에 따라 각 연 령대 별 발달과업을 잘 완수할 수 있도록 도울 수 있는 부모역할 수행에 필요한 지원과 개입이다(차현미, 2010). 자녀의 생애주기별 양육 및 교육적 지원을 위해 관련 정보가 지속적으로 제공되어야 한다. 더불어 장애유형과 정도를 고려하여 적합하고 세부적인 지원이 제공되어야 하며, 장애여성의 임신 출산 육아의 문제를 궁극적으 로는 사회적 책임과 연대 속에서 해결할 수 있도록 해야 한다. 15

42 제2절 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 장애여성 관련 정책의 현황 장애인복지정책들 가운데 장애여성정책을 명시한 조항을 살펴보면, 장애인인권헌장 제 11조 1), 장애인복지 법 제 9조 2) 와 장애인 고용촉진 및 직업 재활에 관한 법률 제 3조 3) 등을 들 수 있다. 이 법의 조항에서 장애여 성에 대한 언급이 있으나 이들 조항에 대한 구체적인 제도적 장치가 마련되어 있지 않을 뿐 아니라, 성차별적 요 소를 고려하지 않았고 성인지적 관점이 간과 되어 정책결정과 집행 과정에서 장애여성의 의사가 반영되지 않았 다. 제도나 정책에 시행결과에 따른 성별의 차이와 영향을 염두에 두지 않았기에 성별통계 구축이 미비하고 성 별 예산이 확보되지 않은 것을 들 수 있다(한국장애여성연합, 2010). 반면, 2008년 4월부터 시행된 장애인차별금지법 에서 중첩된 차별을 겪어야 하는 장애여성에 대한 규정을 별 도로 마련한 것은 특별히 인권보장에 더 힘써야할 계층에 대한 법적 제도를 구축하였다는 점에서 소중한 성과 라고 할 수 있다. 제 33조에서 장애여성에 대한 차별금지, 임신 출산 육아 등에서 발생하는 차별금지, 직장보 육서비스의 정당한 편의제공, 성폭력 예방 교육 등의 항목을 들 수 있다. 제 34조는 장애여성 차별 금지를 위한 시책 강구, 장애여성의 참여보장을 위한 국가 및, 지방자치단체의 의무를 말하고 있다. 장애여성과 관련된 정부예산은 보건복지부와 여성가족부에 책정되어 있다. 보건복지부의 2010년 장애인 복 지예산은 총 6562억으로 이 중 장애여성을 위한 예산은 저소득장애인지원 중 고등학교 이하 학력소지의 장애 1) 장애인인권헌장 제 11조 : 여성장애인은 임신 출산 육아 및 가사 등에 있어서 생활에 필요한 보호와 지원을 받을 권리를 가진다. 2) 장애인복지법 제 9조 2항 : 국가와 지방자치단체는 여성장애인의 권익을 보호하기 위하여 필요한 시책을 강구하여야 한다. 3) 장애인 고용촉진 및 직업재활에 관한 법률 제 3조 : 국가와 지방자치단체는 여성장애인에 대한 고용촉진 및 직업재활을 중요시해야 한다. 16 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

43 여성 미취학장애여성 지원하는 여성장애인지원사업 예산 6억4천만원으로 2009년과 동결된 예산이다. 이는 보 건복지부 장애인 복지예산 중 0.1%에 해당하고 보건복지부 장애인복지 예산은 남성과 여성 장애인의 차이나 능 력을 고려하지 않은 몰성적 일반예산으로 장애여성 관련 성인지적 예산을 거의 고려하고 있지 않는 것을 알 수 있다. 여성가족부의 2010년 여성장애인 예산은 여성권익증진 예산 445억 예산중 취약계층여성지원사업으로 12.2 억원과 가정폭력, 성폭력 및 피해자지원 사업 중 장애인 지원예산 5억원이 책정되어 있어 여성권익증진 예산 중 38.6%에 해당되며 2009년 예산대비 19.1% 증액된 것을 알 수 있다. 여성가족부는 장애여성 성폭력 상담 활동 및 보호시설 운영, 여성장애인 어울림센터 운영, 여성장애인을 위한 역량강화 지원사업 등 성별차이를 반영한 성인지적 예산이라고 할 수 있다. [표 1-1] 2010년 장애여성 관련 정부예산 (단위 : 백만원) 정부부처 지원구분 지원예산액 보건복지부 여성가족부 1. 장애인생활안정지원 장애수당 저소득장애인지원 (여성장애인지원사업) 장애인자립자금지원 장애인사회활동지원 장애인복지시설확충 장애인단체지원 장애인일자리지원 2.장애인재활지원 장애인직업재활지원 중증장애인직업재활시설 기능보강 361,061 20,643 (640) 3, ,657 37,459 10,564 20, ,664 총예산 656, 여성권익증진 가정폭력 성폭력방지 및 피해자보호 가정폭력 성폭력방지 및 피해자지원 -(장애인)상담소 운영지원 -(장애인)보호시설운영지원 -보호시설기능보강지원(통합보호시설) 취약계층여성지원 여성장애인사회참여확대지원 여성장애인지원체계관리 26,080 14,658 (219) (75) (220) 1,226 1, 출처 : 2010년 보건복지가족부 소관 예산 및 기금운용계획 개요, 보건복지부, 년도 예산개요 및 주요사업설명자료, 여성가족부, 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 우리나라는 여성의 임신 출산 육아지원에 관련한 사항들을 법률적으로 규정하고 있는 법들이 제정되어 왔 다. 남녀고용 평등과 일 가정 양립지원에 관한 법률, 여성발전기본법 등을 통하여 여성의 동등한 참여와 기회 를 보장하고 취업여성의 모성보호 및 육아지원에 대한 사회적 책무를 명시하고 있다. 또한 건강가정기본법, 저 출산 고령화사회기본법 등에서는 국가 및 지방자치단체 치원에서 여성의 건강한 임신 출산을 위한 사회적 환경 17

44 조성을 행할 책무를 강조하고 있으며, 육아문제에 대한 적절한 개입을 통한 지속가능한 가족복지 지원체계를 강구할 것을 명시하고 있다. 하지만 이러한 일반법들에서 규정하고 있는 여성의 모성보호 및 가족지원 내용들은 장애여성의 특별한 필요 욕구를 반영하고 있지는 못한 실정이다(차선자 2005). 장애여성의 임신 출산 및 육아와 관련된 권리와 사회적 지원 책무를 규정하고 있는 법률로는 1981년에 제정 된 장애인복지법 4) 과 2007년에 제정된 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 5) 이 있다. 장애인차별금지 법에서는 차별의 영역을 고용, 교육, 재화와 용역의 제공 및 이용, 사법 행정절차 및 서비스와 참정권, 모 부성 권 성, 가족 가정 복지시설 및 건강권 등 여섯 가지 영역으로 규정하고, 생활상의 다양한 영역에 걸친 차별을 금지토록 하고 있다. 그러나 차별의 영역 중 모 부성권과 성이 한 조항으로 합쳐져 있고 장애여성 조항과 아동 이 합쳐지는 등 장애여성(장애인 부모)부분이 축소되는 문제를 남겨두고 있다. 또한 2008년 국회 본회의에서 비준동의안이 통과되면서 실제적으로 국내법적 효력을 가지게 된 장애인권리협약 6) 에서 장애여성의 건강권, 재 생산권, 모성권 보장을 위한 포괄적인 정책적 조치들을 규정하고 있다(최복천 외 2009). 장애인복지법 시행령에서 국가와 지방자치단체는 선정된 지원대상자에게 임신과 출산에 필요한 건강관리와 신생아의 건강관리에 필요한 서비스를 제공하여야 한다 (제23조 산후조리도우미 지원 기준 및 방법)라고 함으 로써 장애여성의 신생아 자녀 돌봄 서비스에 제한되어 있음을 알 수 있다. 이것은 육아의 많은 부분 중 극히 일 부대상자에게만 해당되는 내용이기 때문에 장애여성의 육아지원을 위한 정책으로서는 미흡한 점이 많다. 3. 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 제2차 장애인복지 5개년 계획 에서는 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 지원정책으로 산전 산후 장애여 성을 대상으로 가정봉사원 파견사업, 장애여성을 위한 피임 성 임신 출산에 대한 정보제공 및 교육사업, 장애 여성의 보건 건강관리 서비스 확대, 장애인자녀의 보육시설 우선입소 등을 계획한 바 있다. 하지만 이들 사업에 대한 구체적인 예산정책이나 세부추진계획이 책정되어 있지 않아 여전히 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 지원서비스는 매우 제한적으로 제공되고 있는 실정이다. 위에서 나타난 바와 같이 장애여성을 위한 지원서비스 현황은 대부분 장애여성이 자녀를 출산하여 양육할 수 있도록 지원하는 도우미나 홈헬퍼와 같은 인적자원을 파견하는 사업에 집중되어 있다. 장애여성이 자발적으 로 임신과 출산 시기에 적절하게 대처할 수 있도록 필요한 정보와 지식을 제공해 주는 교육은 상당히 미흡한 실 정이다. 현실적으로 도우미 또는 홈헬퍼가 상시 장애여성을 지원할 수 없기 때문에 도우미나 홈헬퍼가 부재한 상황에 4) 장애인복지법 제36조의 산후조리도우미지원, 제55조의 활동보조서비스지원 조항 5) 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 제33조의 장애여성의 임신 출산 양육, 가사 등에 대한 차별금지, 제34조의 차별금지를 위한 국가및 지방자치단 체의 의무 조항 6) 장애인권리협약 제6조의 건강분야에서 여성장애인의 특수성으로 고려한 방안 마련, 제25조 성별을 고려한 보건의료서비스 제공 조항 18 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

45 서 장애여성이 자녀양육과 가사활동에 문제가 발생하지 않도록 도울 수 있는 다각도의 지원노력이 필요한 실정 이다. 1) 가사도우미 지원 서비스 장애여성(장애인 부모)의 임신 출산 육아 및 가사에 대한 지원을 제도화한 첫 서비스가 가사도우미 지원 사 업이다. 정부에서 보다 적극적으로 여성장애인을 위한 지원정책이 적극적으로 개발될 수 있도록 첫 시작을 연 사업이 되기도 하다. 가사도우미(산후조리도우미 지원) 파견 사업은 보건복지부 장애인복지사업안내지침서에서 장애인복지관들 이 수행해야 할 사업내용으로 장애여성 복지증진사업을 포함시켰다. 이 사업은 기혼여성장애인 가사활동 지원 등 에 관한 사업이다. 따라서 장애인복지관에서도 본격적으로 장애여성 사업을 시작할 수 있게 되었다. 이 제도 가 2007년 4월 장애인복지법이 전면 개정되면서 산후도우미 지원 등에 관한 조항(제37조)이 신설될 수 있었고, 도우미제도를 법규 내에 마련하게 되는 계기가 되었다. 그러나 산후도우미지원 사업은 2007년 법제화되기 이전 부터 이미 1998년부터 장애인들의 자발적인 요구에 의하여 시작되었다. 장애여성의 욕구로 시작된 가사도우미 파견 사업은 16개 시 도에 각 1개소 선정하여 지원하는 것을 기본으로 하고 있으며, 장애여성들의 요구에 의해 임신 출산 육아에 대한 문제를 정책에 반영하여 예산이 책정되었다는 점에서 그 의의가 크다. 또한 장애여성의 일상생활 유지에 매우 중요한 것이며, 특히 장애여성의 자립생활에 있 어 필수적인 사항이다. 장애여성의 활동 및 기본적인 생활, 자녀양육에 있어 현실적인 도움을 주고 있다는데 그 의의를 찾을 수 있다. 그러나 현재 장애여성 가사도우미 지원 사업은 몇 가지 문제점을 내포하고 있다. 첫째, 가사도우미 지원 사업 서비스 대상이 전국적으로 보편화되지 못하다. 현재 서비스가 지정된 복지관에 접근 가능한 장애여성만 이용하 는 문제가 있기 때문이다. 둘째, 지역에 따라 서비스 제공의 편차가 심하다. 서울지역의 경우 15개 기관에서 사업을 수행하고 있지만, 경 기, 광주, 제주 지역은 1개 기관에서 사업을 수행하고 있다. 예산의 편차 또한 지역별로 격차가 심해 서비스가 필 요한 전체 장애여성이 이용하지 못하고 있다. 셋째, 장애여성의 욕구를 반영한 서비스 제공에 한계가 있다. 이는 가사도우미 지원 사업과 관련한 체계적인 매뉴얼이 개발되지 못하였기 때문에 욕구를 충분히 해소하기에는 부족한 부분이 많다. 각 지역 기관에서 가사 도우미 서비스를 제공하고 있지만, 도우미의 비전문성과 체계적인 프로그램의 부재로 인해 서비스 질이 하향될 우려가 있다. 따라서 장애여성 모성권 보호와 사회참여를 위해서 위의 문제개선과 향상된 서비스 개발이 우선 되어야 한다. 가사도우미 지원 사업의 구체적인 사업내용은 <표 1-2>과 같다. 19

46 [표 1-2] 여성장애인 가사도우미 사업 사업명 목적 사업수행기관 사업내용 이용대상 여성장애인 가사도우미 사업 여성장애인의 임신 출산 육아 및 가사활동 지원과 관련한 종합적인 서비스를 제공함으로써 여성장애인들의 일상생활 지원 및 사 회참여 증진을 위한 여성장애인 가사도우미 사업 수행에 필요한 사항을 정함. 시 도지사가 선정한 장애인복지관 등 - 여성장애인의 임신, 출산 및 산후조리를 위한 도우미 파견 - 여성장애인의 자녀양육 및 가사활동 지원 - 여성장애인의 산전ㆍ산후관리 등 건강관리 - 여성장애인 가사도우미 양성교육 - 여성장애인 가사도우미 홍보사업 등 장애인복지법 제32조에 의한 등록장애인을 원칙으로 하며, 특히 저소득 가정의 등록 여성장애인, 가족 등의 지원체계가 없는 중증 여성장애인, 임신 및 출산예정 또는 영유아 자녀를 둔 여성장애인, 중증 및 고령의 독거 여성장애인 등을 우선 대상자로 함. 사업추진체계 시 도 시 군 구 사업수행기관 (장애인복지관 등) 예산 사업비 및 운영비는 시보조금으로 하되, 자체수입(이용료 등)을 추가 할 수 있음. 지원내용 - 가사도우미 인건비(4대 보험료 포함), 교육비, 홍보비 등 가사도우미 인건비 지급기준 - 반일(4시간) : 2만5천원, 1일(8시간) : 5만원 출처: 보건복지가족부(2010). 장애인복지사업안내 장애여성을 위한 가사도우미 지원 사업이 지방이양사업으로 이전 된 후 각 지방정부별로 예산을 증액하려는 노력이 있었다. 서울의 경우 2008년도 총 사업예산이 4억7천만 원으로 15개의 지정 장애인복지관을 지원하고 있다. 대전, 경기, 광주, 제주지역의 구체적인 지원 복지관 개소와 지원액 지원내용은 다음과 같다(최복천 2009). [표 1-3] 여성장애인 가사도우미 사업지원현황 지역 사업수행기관 수 지원금액 서비스 내용 서울 15개 4억7천만 원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 대전 2개 7천만 원 - 가사도우미서비스 (육아, 가사 등 포함) 경기 1개 3천3백만 원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 광주 1개 4천만 원 - 산전 산후 도우미 - 가사도우미 제주 1개 2천만 원 - 가사도우미 2) 서울시 지원 홈헬퍼 파견 서비스 여성장애인 홈헬퍼 서비스 사업은 2003년 서울시 자체 사업으로 시작되었고, 사업수행기관과 예산이 지속적 으로 확대되어 2009년 현재 15개 기관에서 사업을 수행하고 있다. 이 사업은 임신, 출산, 자녀양육을 지원해주 는 홈헬퍼를 장애여성의 가정에 파견함으로써 장애여성의 어려움을 경감시키고 장애여성의 복지증진을 도모하 는 것을 목적으로 하고 있다. 서비스 대상은 서울시에 거주하고 있는 장애여성으로서 임신 및 출산 예정 또는 영유아 자녀를 둔 장애여성, 만 10세 이하 자녀를 둔 장애여성이다. 서울시 여성장애인 홈헬퍼 지원 사업 은 장애여성의 임신 출산 육아 가사활동 지원, 장애여성 전용 산모실 20 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

47 운영 및 부부상담 프로그램 지원, 장애여성 산전검사 지원 등으로 다각적 측면에서 지원을 포함하고 있다. 그러 나 의료지원과 관련하여 자치구마다 내용상의 차이를 보이는데 산전검사 뿐만 아니라, 장애여성의 부인과 검사 를 지원하도록 하고 있다. 또한 산모서비스와 육아지원을 위한 서비스 시간을 구체적으로 명시하고 있다. 보건 복지부의 여성장애인 가사도우미 파견 사업 의 내용과 기본적인 맥락은 공통적이다. 그러나 건강지원의 내용을 의료 검진비 지원으로 구체화하여 제시하였고, 산후조리 서비스 제공시간을 늘리는 등 서비스 욕구를 고려한 서비스 제공원칙을 세우고 있다. 주요 사업 이외에도 15개 수행기관은 다양한 가정지원 프로그램, 직업교육 등 경제역량강화 사업, 자기이해 및 성장프로그램, 나들이 프로그램, 요가 프로그램, 건강교실, 이미지 관리, 부부클리닉, 장애여성 상담 등 장 애여성의 취미, 여가에서부터 심리적 지원까지 다양한 사업을 전개하고 있다. 다음의 <표 1-4>은 서울시의 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업의 내용이다. [표 1-4] 서울시 장애여성을 위한 홈헬퍼지원 사업내용 구분 항목 지원내용 비고 서울시여성 장애인 홈헬퍼 지원 사업 여성 장애인 홈헬 퍼 파견 사업 내용 여성 장애인 건강 검진 서비스 역량강화 교육 홈헬퍼 지원 이외 사업 내용 산전검사 - 여성장애인 부인과 검사 지원 당해년 국민건강보험공단 건강검진 대상자 제외 산모서비스 - 출산 후 100일내 1일/6시간 이내 지원 성프란치스꼬장애인복지관의 경우 산모조리실 운영 육아 양육지원 임신 출산 자녀양육 출산 전 후 검진 여성질환 건강 검진 직업교육 및 취미교 육 - 장애로 인해 자녀 양육에 어려움이 있는 여성장애인 가정 에 도우미 파견 서비스 지원. 주 3~4회 1일 4시간 이내 - 산부인과 병원동행 및 지원 - 아기용품 챙기기 - 간단한 가사지원 - 외출 시 이동 지원 등 - 산모건강 및 영양상태 관리 - 신생아 돌보기(영양, 위생 등) - 병원동행 - 간단한 가사지원 등 - 정보제공 - 자녀건강 관리(영양관리, 예방접종 등) - 놀이지도 - 정보제공 - 학습지도 - 놀이지도 - 영양관리 - 정보제공 노원시각장애인복지관 서부장애인복지관 성프란치스꼬장애인복지관 등 실시 15개 복지관 실시 출산 후 100일 후~영유아 영유아~취학아동 - 대상 : 출산 전 후 여성장애인 - 내용 : 출산 전후 필요한 기형아, 초음파, 자궁암 검사 등 성프란치스꼬장애인복지관 - 대상 : 19세 이상~60세 이하 - 내용 : 여성장애인의 부인과 질환(유방암, 자궁경부암), 골 북부장애인복지관 외 13개 복지관 다공증에 대한 검진을 통해 조기발견 및 올바른 건강 정 보제공으로 건강관리 및 증진 도모 - 자립지원교육 : 성인독립생활학교 - 공예/ 선물포장과정/ 토피어리 디자이너 - 직업훈련/ 창업연계 임신 - 임산부 교실 - 임산부 건강학교 출산 - 산모실 운영 성프란치스꼬장애인복지관 - 부모교육 자녀양육 - 유아기 부모자녀관계 - 육아용품 대여 및 지급 - 학령기 부모자녀 관계 - 학령기 자녀교육 가족관계 증진 - 부부클리닉 - 가족캠프/ 가족송년회/ 가족MT 장애모 커뮤니티& 자조모임지원 - 온라인커뮤니티 - 자조모임 15개 복지관 실시 자기관리 프로그램 - 이미지 관리 - 자기이해 및 성장 프로그램 출처 : 2009년 3/4분기 서울시 여성장애인 홈헬퍼 지원사업 자치구 안내문. 서울특별시 15개 사업수행기관 계획서 재구성. 21

48 서울시의 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업은 장애여성과 그 자녀의 위기상황에 대해 정서적 유대감을 가지 고 현장 맞춤형 서비스 제공에 대한 만족도가 높은 편이다. 그러나 다음과 같은 문제점이 있다. 첫째, 사업수행기관마다 급여대상자 선정기준의 편차가 크고 기준적용을 위한 원칙이 모호하다는 문제가 있 다. 둘째, 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업이 서울시 장애인복지예산의 0.19%로 미미한 수준이며 1년 단위로 예산이 지급되는 재원조달방법의 문제로 인해 1~2개월 동안 사업이 중단되는 공백시기가 발생하고 있다는 점 이다. 홈헬퍼 서비스 대상 중 최우선 순위인 임산부 장애인의 수를 예측할 수 없어 1년 단위 고정예산 배분이 이 루어짐으로 인해 수요와 공급이 부적합하게 이루어질 수밖에 없다. 셋째, 이 사업을 담당하는 인력이 1명이 안 되는 수준으로 운영되고 있다는 점이다. 자치구에서는 예산을 사 업수행기관에 전달해주는 전달창구 수준의 역할만 하고 있어 장애인복지전달체계 내에서도 여성장애인을 위 한 홈헬퍼 지원 사업이 차지하는 비중이 매우 적은 것을 알 수 있다. 넷째, 홈헬퍼가 제공하는 서비스의 질과 전문성 문제이다. 홈헬퍼들이 열악한 근로조건 등의 문제를 제기하 고, 서비스를 지속하지 못하는 경우가 많이 발생한다는 것도 문제로 지적되고 있다(김유나 외, 2009). 따라서 홈헬퍼를 선정하는 기준을 마련하고, 적합한 대상자를 선정하여 이 사업의 효과성을 높일 수 있는 방 안을 마련해야 한다. 홈헬퍼 사업이 서비스 수요자인 장애여성의 욕구를 충족시키는데 중심을 두고 서비스 제 공이 이루어질 수 있도록 홈헬퍼 프로그램 개발이 필요하다. 또한 장애여성의 임신 출산 육아를 지원하는 허 브기관을 설립하여 사업의 효과성이 극대화되도록 노력해야 한다. 3) 출산장려금 제도 출산장려금 제도는 각 지방자치 단체에서 저 출산에 대한 인식제고와 출산장려 분위기 조성을 위해 자체 재 정으로 실시하고 있는 출산장려정책으로 자녀 출산 시 일정액을 지원하는 정책이다. 우리나라는 현재 일부 지 자체(약 150곳)에서 출산장려금을 지급하고 있다. 그러나 여성과 장애라는 이중고 상황에 있는 장애여성을 위 한 출산장려금 제도를 실시하고 있는 곳은 일부분 밖에 없는 것으로 조사되었다. 장애여성은 비장애여성에 비 해 더 많은 부분에서 재정적 부담감을 느끼고 있어 여성이라면 누구나 누릴 수 있는 임신 출산 육아의 기회에 서 현실적인 제약을 받고 있다. 일부 지자체에서는 개별조례에 의해 장애인 가족의 출산을 장려하고 경제적 부담을 덜어주기 위해 장애인 출 산장려금 제도를 시행하고 있는데 대상범위에 따라 2가지 유형으로 나뉜다. 하나는 장애여성 출산장려금이고 다른 하나는 장애인 가정 출산장려금이다. 전자가 지원 대상을 장애여성으로 제한하고 있는 반면 후자는 부모 중 누구라도 장애인이면 그 지원 대상에 포함된다는 점에서 차이가 있다. 현재 시행되고 있는 출산 장려금제도가 모든 장애인에게 환영받기 위해서는 지역별 지원 금액의 편차를 줄이 고 수혜대상을 확대해야 하며, 적게 책정된 현 예산규모를 꾸준히 증가 시켜야한다. 또한 출산한 장애여성에게 만 지원하는 것이 아니라, 장애인 가정을 위한 출산 장려금 제도가 시행되도록 지자체가 지속적으로 노력해야 한다. 또한 향후 장애인 출산장려금 지원제도를 만드는 지자체에서는 장애로 인해 출산을 꺼리는 장애인 가정 22 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

49 에 실질적인 도움이 될 수 있도록 보다 체계적인 지원제도를 설계해야 할 것이다(최복천 외, 2009). 다음의 <표 1-5>는 여성장애인 출산장려금 지원제도의 현황이다. [표 1-5] 여성장애인 출산장려금 지원 현황 비고 지역 지원대상 지급액 수혜대상 : 장애여성 수혜대상 : 장애가정 수원시 - 6개월 이상 거주한 여성장애인 1인당 최대100만원 경기 1~2급(150만원) 남양주 - 여성 등록 장애인 3~6급(100만원) 강원 원주시 - 1급에서 4급까지의 여성장애인 중 기초생활수급자와 차상위계층 대상 100만원 충북 청주시 - 신생아 출생일 기준 6개월 전부터 신청일 현재까지 계속해 관내에 주민 증록을 두고 거주한 사람 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 충남 천안시 - 신생아 출생전 관내에 6개월 이상 거주하고 있는 여성장애인 100만원 전북 전주시 완주군 - 신생아 출생일 기준 1년전부터 전주시에 주민등록을 두고 있는 등록장 애인 - 신생아를 낳은 여성장애인으로 아이를 낳은 후 1년 이내에 신청 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 1~3급(100만원) 4~6급(70만원) 울산시 울산시 - 장애등급 1~4급 이하 인자 100만원 - 도내 분만여성 등록장애인(출산지원금: 태아 초음파 검진비, 분만비, 산 제주특별자치도 100만원 후조리비 등 포함) 인천 전북 부평구 군산시 - 출산일 기준 1년 전부터 지원신청일 현재까지 계속하여 부평구에 주민 등록을 하고 거주하는 장애인 가정 - 출산일 기준 1년 전부터 관내에 주민등록을 두고 거주하고 있는 장애인 가정 모가 장애인 경우: 1~3급(100만원) 4~5급(70만원) 부가 장애인 경우: 1~2급(70만원) 3~4급(30만원) 모가 장애인 경우: 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 부가 장애인 경우: 1~2급(100만원) 3~4급(70만원) 4) 민간 장애여성 단체 활동 현황 민간의 장애여성 단체는 1990년 중반부터 우리나라 장애여성들이 처한 경험과 상황에 귀를 기울이고 그들 스스로의 권리를 찾고 사회참여에 대한 인식을 갖도록 초점을 두면서 자발적으로 설립되기 시작하였다. 여성단 체 활동을 통해 장애 안에서 여성으로 인해 겪는 차별과 장애여성들이 처한 다양한 차별을 사회로 드러내는 계 기가 되었다. 초기 장애여성 단체들은 장애여성의 권리를 찾기 위한 인권운동과 스스로를 여성으로 인식하는 활동이 주를 이루었다. 그 후 장애여성운동에 대한 관점과 활동영역이 다양해지면서 장애여성으로서의 권리뿐만 아니라, 여성으로 서 임신 출산과 자녀를 양육하는 모성권을 가진 주체적인 여성으로 삶에 대한 인식을 정립하고 이와 관련한 다 양한 활동과 교육 등을 진행하고 있다. 23

50 (1) 한국맹인여성회 1994년부터 본격적인 여성운동을 표방한 여성단체가 설립되기 시작했지만, 그 이전에 생겨난 단체는 1976년 설립된 시각장애인들의 조직인 한국맹인여성회(현 시각여성회)이다. 한국맹인여성회는 1976년 1월 12명의 시각 장애여성에 의해 발족되었는데, 회원 상호간의 친목과 단결을 도모하고 회원들의 복리증진에 힘쓰며 건전한 맹 인사회의 발전에 기여함을 목적으로 설립되었다. 단체의 회원확보와 기금조성을 위해 화장품 및 각종생활필수 품을 방문판매하였다. 1978년과 1981년에는 저소득층 시각장애여성의 자녀 장학금 마련을 위한 음악회를 열었 고, 많은 책들을 녹음도서로 제작하여 대출해주는 녹음도서관을 최초로 운영하였다. 매년 바자회를 열고, 영어 회화, 요리, 꽃꽂이 교육, 예절교육 등을 통해 시각장애여성들이 사회에 통합할 수 있도록 노력하였다. (2) 빗장을 여는 사람들 1987년에 창립한 장애우권익문제연구소 내의 여성분과로 시작한 빗장을 여는 사람들 은 집안에만 머물고 있 던 장애여성의 독립적인 생활을 위한 자조모임으로 시작되었다. 장애여성이 경험한 성폭력, 노동, 결혼 등의 문 제를 사회적으로 이슈화하고 장애여성의 정체감을 확립하기 시작하면서 장애여성의 차별문제를 스스로 해결하 기 위해 전면에 나서기 시작하였다(장명숙, 2007). 빗장 의 활동을 살펴보면 1995년 상반기에는 장애여성의 교육, 결혼, 고용 등의 문제에 관한 조사를 실시하고 이에 따른 공청회를 개최하였다. 같은 해 9월에는 국제연대를 위하여 북경세계여성대회 에 참여하고 세계여성과 의 공동대처 방안을 모색하였으며 이에 대한 보고회를 가졌다. 1996년에는 가정 내 차별에 대한 실태를 조사하 고 빗장을 여는 사람들 단행본을 발간하였다. 또한 제 1회 여성장애인 대회 등을 통해 장애여성이 안고 있는 실제적인 문제를 파악하여 그에 관한 대안을 찾기 위해 노력했다. 1997년에는 장애여성의 차별과 요구에 대한 의식조사를 실시하였으며 빼앗긴 목소리를 찾아서 라는 서적을 번역 출판하여 해외에서 이루어지는 장애여성 운동을 국내에 소개하였다. 1998년 8월 홍콩에서 열린 제 11차 RI(국제 재활협회) 아 태 회의에 참석하여 아시 아, 태평양지역의 여성장애인 네트워크를 구성하는 역할을 담당했고 8월 23일부터 26일까지 몽골의 수도 울란 바트라에서 열린 제 3차 동아시아 여성포럼에 참석하여 한국의 소외계층 여성문제와 장애여성 차별 에 관하여 발표하였다. 또한 나, 여성장애인 그리고 권리 찾기 라는 주제로 열린 1998년도 제 2회 전국여성장애인대회에서 는 전국 여성장애인의 행동강령을 채택했다(이예자, 2003). (3) 장애여성공감 1998년 2월 창립한 한국 최초의 독자적인 장애여성조직인 장애여성 공감 은 이전의 빗장을 여는 사람들 에서 활동하던 장애여성 활동가들에 의해 결성되었다. 장애여성 공감 은 장애여성이 동등한 사회구성원으로서 존중 받고 장애여성의 선택과 결정이 존중되는 사회를 만들기 위해서 만들어진 단체이다. 장애여성 공감 은 창립 이 래 우리사회의 주변부에서 장애를 이유로 분리되어 있는 여성들의 문제를 알리고 장애여성이 장애를 가진 남 성과는 다른 요구들을 가지고 있다 는 것을 드러내는 활동을 전개하고 있다(장애여성공감, 2008). 24 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

51 현재 장애여성전문잡지 공감 을 발행하고, 장애여성을 위한 주제별 세미나, 장애여성인권캠프, 장애여성의 생활 및 차별 실태를 조사하고 관련정책을 제안하는 등 활동을 하고 있다(김도현, 2007). 산하에 회원교육과 인 권상담 등을 담당하는 인권센터, 성폭력피해여성을 위한 장애여성성폭력상담소, 장애여성 독립생활을 지원하 기 위한 장애여성독립생활센터 쉼, 장애여성 문화 접근권 확보를 위해 활동하는 춤추는 허리, 장애여성과 비 장애여성이 함께 즐겁게 일하는 일터로써 춤추는 베이커리 등 장애여성을 위한 다양한 사업을 수행하고 있다 (4) 청각장애여성회 1998년 4월 청각장애여성회는 청각장애여성들의 복지와 인권보호 및 권익증진과 청각장애 여성들의 상담 및 교육, 사회참여 활동 증진을 목적으로 설립되었다. 청각장애여성을 위한 예절교육, 문예교실, 리더십 등 청각장 애여성을 위한 다양한 활동을 하고 있다(장애여성공감, 2008). (5) 한국여성장애인연합 1999년 창립된 한국여성장애인연합은 여성장애인 스스로 주체가 되는 전국단위의 여성장애인 인권운동 연 합체로서 1998년 5월부터 각 지역 대표들이 전국 연대조직의 틀을 정비 한 후 그 성과를 토대로 1999년 4월 17 일에 창립되었다. 현재 전국 지역 조직을 결정하여 활발하게 활동하고 있으며 장애유형별로는 시각장애인여성 회와 농아인여성회가 회원단체로 활동하고 있다. 한국여성장애인연합은 장애유형을 포괄한 전국 연합조직으 로 장애여성의 인권과 복지향상에 노력하고 있다. 한국여성장애연합의 주요활동은 여성장애인의 권리인식 증진과 공동체 의식을 키우기 위한 지역조직 활동, 인권운동으로 여성장애인의 성폭력, 가정폭력 등에 대한 적극적인 대처, 여성장애인 인권복지 증진을 위한 법, 제도 등의 개선, 여성장애인에 대한 편견과 차별에 대한 인식개선을 위한 사회인식개선 운동, 여성 장애운동계 와 교류 협력하고 국제적인 연대활동 등을 하고 있다(이예자, 2003). (6) 장애여성문화공동체 장애여성문화공동체는 장애여성의 인권과 소통의 문제를 문화와 예술을 통해 풀어가는 장애여성 단체로 2000년부터 퍼포먼스, 창작극, 국제장애인예술워크숍, 영상워크숍 등 다양한 문화영역에서 장애여성이 문화주 체가 되는 활동을 하고 있다. 장애여성문화공동체에서는 공연예술, 국제 활동, 장애청소년문화제, 자기표현예 술워크숍, 영상제작워크숍, 장애여성예술가초청전시회, 장애엄마와 자녀들이 함께하는 문화예술 놀이 활동 등 의 활동을 하고 있다(장애여성공감, 2008). (7) 내일을 여는 멋진여성 2004년 7월에 창립한 내일을 여는 멋진여성은 장애여성들이 경제적 자립기반 구축을 통하여 빈곤을 탈피하 25

52 고 역량을 강화하여 나아가 정치, 경제, 사회 문화적 소회로부터 벗어나 가족과 사회의 일원이 되어 주제적이고 당당한 삶을 살아갈수 있는 평등하고 조화로운 사회 도모를 목적으로 하고 있다. 내일을 여는 멋진여성의 주요사업은 장애여성이 지역사회를 기반으로 활동을 지원하기 위한 지역별 교육사 업, 경제적 자립과 역량강화를 위해 장애여성의 특성과 욕구에 맞는 직업과 창업교육을 실시하는 장애여성전 담인력개발센터 운영, 국제장애인권리협약을 기반으로 한 장애여성 국제연대활동, 장애여성 자조모임활동을 통한 동료상담과 자녀양육정보 제공, 예술 체육분야 세계적인 문화인재 양성활동 등 잠재된 장애여성의 가능 성을 발굴하고 장애여성의 권익과 사회구성원으로 활동을 확대해 나갈 수 있도록 지원하고 있다. (8) 장애여성네트워크 2006년 4월에 창립한 장애여성네트워크는 여성장애인들이 소통하고 공감하며 여성장애인 잠재력을 발휘할 수 있는 영역개발 및 교육사업을 통해 여성장애인이 평등한 권리를 누리는 사회와 차이와 다양성이 존중되는 사회를 만드는 것을 목적으로 하고 있다. 주요사업으로는 장애여성의 역량강화를 위한 사업, 장애여성이 사화구성원으로 사회에 기여하기 위한 교육 사업, 장애여성의 잠재력을 발휘할수 있는 영역개발, 장애여성관련 국 내외 정책분석 및 개발, 기본 본회의의 목적달성에 필요한 사업에 주력하고 있다(장애여성공감, 2008). (9) 한국시각장애인여성연합회 2006년 12월 창립한 한국시각장애인여성연합회는 기존 활동을 하고 있던 서울시각장애인여성회와 광주시각 장애인여성협회, 전북시각장애인여성회, 울산시각장애인여성회 대표들이 시각장애인 여성들의 인권신장과 양 성평등을 효과적으로 이루기 위해 여성들의 힘을 하나로 결집시켜야 한다는데 뜻을 모아 출발하였다. 한국시각 장애인여성연합회는 시각장애여성들의 평등한 사회참여와 복리증진 및 권익옹호를 이루기 위해서 가정폭력 및 성폭력방지를 위한 상담사업, 평생 교욱 실현을 위한 정보화교육사업, 가족교육사업 및 각종 교육사업, 장애인 인식개선을 위한 출판, 홍보사업, 시각장애여성들의 육체적, 정신적, 건강증진을 위한 생활체육진흥사업 등을 실시하고 있다(장애여성공감, 2008). (10) 기혼여성장애인연대 2007년 3월 결혼한 장애여성들의 어려움을 사회에 알리고자 기혼여성 장애인연대가 구성되었다. 장애여성들 이 아이를 출산하고 양육하면서 가정을 이끌어 가는 데에 많은 어려움이 있다는 사실을 사회에 알리고, 회원들 간의 정보를 교환하며 기혼여성 장애인으로서 역할정립과 사회참여를 위한 활동을 하고 있다. 토끼를 업고 나 가는 거북이 라는 극단을 만들어 기혼여성 장애인들과 그 자녀들이 사회에 통합되어 가는데 어려움이 무엇인지 알리고 있으며, 바자회 등 다양한 활동을 하고 있다(최복천, 2009). 26 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

53 제3절 외국 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 장애여성의 임신 출산 육아와 관련된 외국의 법률 및 제도, 서비스 현황을 살펴보기위해 미국, 일본, 영국, 캐나다 등 주요 복지선진국의 자료, 각 국가별 관련기관 사이트 자료, 장애여성에 관한 조사연구자료, 장애인 및 장애단체들의 자료를 사용하였다. 외국의 사례들을 살펴보면 대부분 일반 여성을 위한 정책은 구체적으로 갖춰져 있지만, 장애여성만을 위한 국가차원의 정책은 발달해 있지 않았다. 대부분의 장애여성 지원 프로그램 은 민간 또는 자조단체 등을 통해 운영되고 있는 양상을 보이고 있다. 1. 미국 미국은 자유주의 국가의 대표적인 모델이다. 개인의 성취와 자립, 자조정신, 개인적인 생활을 강조하는 반면 국가의 개인에 대한 개입은 최소화하는 특성을 갖고 있다. 따라서 서비스도 잔여적인 특성을 갖고 있고, 제반 사회서비스도 시장에 의존하는 경향이 높다. 장애여성을 위한 가족정책에서 정부의 역할은 최소화되고 시장의존성이 높기 때문에 국가개입이 이루어지는 부분은 공공부조의 성격을 갖는다. 따라서 가족 내에서 아동을 양육하는 장애여성을 돕기 위한 별도의 정책적 지원은 전무하다. 미국은 여성의 높은 노동참여 현실에도 불구하고 이에 대한 사회적 지원은 매우 부족하다. 1) 미국 장애여성 임신 출산 육아지원 관련 법률과 제도 미국에서 임신 출산 육아의 일차적인 책임은 개인과 가족에게 있음을 강조하고 있으며 개별적인 방법을 통해 27

54 자녀 양육의 문제를 해결하고 있다. 정책적으로 지원하는 경우는 저소득층을 대상으로 하는 보육관련 서비스, 경제적 지원이 있을 뿐이며 개별가족 내에서 아동을 양육하는 것에 대한 사회적 지원이 매우 미약한 실정이다. 다만, 가정 내에 장애아동이 있는 경우, 1990년 장애아동을 위한 교육법이 장애인교육법(IDEA: Individuals with disabilities Education Act)으로 개정되면서 장애아동의 가족을 지원하는 정책을 실행하였다. 이는 장 애아동 교육을 위해 장애인 가족의 역할을 더욱 강조하는 것이고, 주 정부가 장애인 가족을 지원할 수 있는 행 정적, 재정적 조치를 취하도록 강제함으로써 장애아동 교육의 책임을 그 가족에게 부여하고, 그 가족이 역할수 행을 잘 할 수 있도록 지원하는 것이 정책의 방향이다. 1994년 통과된 장애아동가족지원법(PL )은 장애인 가족지원서비스 구축을 지향하려는 공공정책의 계기를 마련한 법이다. 이 법에서는 가족지원 수단으로 현금보조금, 수당, 바우처, 배상제도, 저금리 대출 혹은 신용카드를 포함하는 재정적 지원을 포함시키고 있다. 이 법에 의한 모든 지원은 가족유지, 가족중심, 가족강 화를 최우선으로 한다는 것이며, 장애자녀를 위한 지원, 보육, 교육을 제공하고 지역사회와 국가는 장애아동의 가족들이 시민으로서의 삶의 권리를 찾게 해야 한다는 것을 강조하고 있다. 또한 국가는 가정에서 자녀를 양육 할 때 효율적이고 효과적인 비용을 지원하여 장애아동의 가족에 대한 다양한 가족중심 전략을 추진하도록 하 고 있다. 이 법의 규정으로 각 주에서 선정된 가족지원 전략은 가족의 요구에 의해 결정되며, 그 실행은 학교를 포함한 기관 간 협력을 통해 이루어지도록 되어 있다. 여기에는 훈련과 전문적인 지원, 정책연구, 대중의 인식 및 교육 혹은 시범 프로그램을 포함하고 있다(오혜경, 정소영 2003; 한국장애인개발원, 2006; 한국장애인개발 원, 2009 b). (1) 임신여성 관련 임산부 건강교육 사업 미국 연방정부의 보건성(DHHS: Department of Health & Human Service), 보건자원 서비스국(HRSA: Health Resources and Service Administration) 의 모성 아동건강국(MCHB:Maternal and Child Health Bureau) 내 건강출발 주산기 서비스과(DHSPS: Division of Healthy Start and Perinatal Service) 는 여성의 건강을 증진시키고 주산기의 영아 및 모성 유병률과 사망률을 감소시키는 업무를 수행하고 있다. 건강출발 주산기서비스과(DHSPS) 는 연방 주 및 지방정부, 공공사립기관 그리고 의료소비자와 함께 프로그램을 개발하고 운영 중인 프로그램이나 정책에 관하여 협력하며, 임신 중이나 출산 후 모성의 건강요구 는 물론 임신전 요구도와 2세 이하 영유아의 건강요구를 파악한다(황나미, 2010). 1 The Healthy Start Program Healthy Start Program은 건강한 여성은 건강한 아이를 출산하고 건강한 가족을 이루게 되며 건강한 사회 활동이 가능함으로써 국가 건설에 이바지할 수 있다는 확신아래, 1991년부터 시작된 미국연방정부의 대표적인 모자보건 프로그램이다. 각 사업은 지역사회의 특성에 맞추어 독특하게 운영되고 있다. 그러나 모든 프로그램의 핵심목적은 취약계층과 소수민족, 장애여성을 위하여 주산기의 임산부 및 아동의 건강증진과 그들의 의견을 반영한 의료체계의 접근장애와 차별을 제거하는 것이다. 위험성이 높은 인구집단에 게서 영아사망률, 저체중출생아, 주산기 합병증을 초래한 요인을 규명하기 위해서는 지역사회가 주관하는 전략 28 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

55 이 필요하다는 전제를 기초로 지방 보건의료체계를 강화하고 보건의료체계에 수요자 욕구를 반영하여 모성과 그 가족이 보건의료서비스를 이용하도록 접근성을 제고, 모자건강을 증진시키는데 초점을 두고 있다. 주요서비스는 5가지로 구성되어 있다. 모자보건, 취약계층을 발견 관리하고, 직접 의료서비스를 제공하며, 사례관리, 건강교육, 모성의 우울증을 스크리닝 하고 의뢰하는 서비스로 구성되어 있다. 위험요인을 사정하고 주산기의 우울증과 다른 위험요인을 스크리닝 한 후에 사례관리자는 위험예방 및 감소를 위하여 필요한 의료 서비스를 건강교육과 연결시킨다. 이러한 조처는 임신에서부터 출한 후 2년까지 이루어지며 모성과 유아건강을 위해 지속적으로 모니터링 한다. 지역사회 종교대표와 기업체대표 뿐만 아니라, 사회복지사, 의료인, 주민 등으로 구성된 공동체를 개발하여 지역사회공동체와 함께 보건의료서비스의 접근성을 높여 서비스의 차별 및 장애를 제고하는데 노력하고 있다. Healthy Start Program은 메디케이드(Medicaid), 주정부 아동건강보험프로그램(State Child Health Insurance Program), 지역사회보건센터 등과 같은 주정부 주산기 의료체계와 협동적으로 연계하고 지역사회 단체 등이 협조하여 담배, 술 같은 위험인자를 감소시켜 모성과 그 가족의 건강증진을 목적으로 한다. 2 Prenatal Depression Program 2004년부터 미국의회는 출산전후 주산기 우울증 프로그램(Perinatal Depression Program)에 자금을 지 원하였다. 이 프로그램은 다양한 언어로 집중적인 공중 보건교육으로 실시되어 주산기 우울증과 경고증상에 대한 이해뿐만 아니라 임산부와 그 가족의 정신건강 안녕을 도모하였다. 이러한 활동으로 주산기우울증과 정 신적 문제를 가진 빈곤층 가족을 돌보는데 걸림돌이 되는 장벽도 줄어들었다. 2006년에는 이 프로그램이 모성 및 영아 정신건강 증진프로그램으로 확대되어 임신부터 출산 후 1년까지 불 안장애, 외상 후 스트레스 장애 등 정신적인 문제를 가진 임산부와 영아에게 서비스를 제공하고 있다. 3 The Business Case for Breastfeeding 미국 연방정부의 보건성(DHHS) 모성 아동건강국(MCHB) 건강출발 주산기서비스과(DHSPS) 는 모유수 유를 권장하고 지속적으로 실천하는 프로그램을 운영하고 있다. 특히 출산 후 사회활동 여성에게 모유수유를 지속할 수 있도록 교육하고 지지하는데 역점을 두고 있다. 그리고 기업체의 고용주에게 모유수유에 대한 인식 을 증가시켜 직장에서 모유수유를 할 수 있도록 지지 프로그램 즉, The Business Case for Breastfeedlng 을 융통성 있게 운영하고 있다. 4 Prenatal Hotline 지역사회에서 산전관리에 대한 정보와 서비스를 원하면 언제든지 전화하여 원하는 정보와 서비스를 받을 수 있는 긴급의사소통 창구를 운영하고 있다. 영어사용이 어려운 경우, 스페인어 등 별도로 대화할 수 있는 핫라인 을 마련, 운영하고 있다. 5 PEP(Prenatal Education Program) 텍사스 주정부의 Department of State Health Service 에서는 산전교육 프로그램 PEP(Prenatal 29

56 Education Program)을 주관하고 있다. 대상자는 19세 이하이면서 임신 5개월(임신24주)이전의 임부로 교육 비는 무료이다. 10대 임산부의 요구에 맞추어 산전교실(산전관리, 영양, 임신과정), 신생아 관리, 초기 영아발달 과정, 모유수유 등으로 구성된 출산준비교실과 부모교실 등을 운영하며 필요시 지역사회 복지체계와 연계한 다. 서비스 접근성을 높이기 위해 교육 강사가 임산부가정 또는 학교로 방문하여 정신건강 상담을 실시한다. 또 한 캘리포니아주법 에는 저소득층 임산부와 영아들이 교육을 포함한 포괄적인 주산기 관리를 받을 수 있도록 지역사회 주산기 보호시설의 설치에 관한 규정 이 명시되어 있다. 지역사회에 근거를 둔 포괄적인 주산기 관리란 임신이후부터 출산 후 1년까지 병의원, 건강부서, 분만센터, 기 타 건강보호시설 등에서 임신과 관련된 합병증이나 문제들을 예방할 수 있는 방법을 교육하고, 훈련된 인력에 의해 산전관리, 분만, 산후관리 및 영유아 관리를 위한 지속적인 서비스를 제공하는 것이다. (2) 출산 관련 모성 및 부모 휴가제도 이 제도는 연방법으로 제정된 1993년의 가족 및 의료 휴가법(Family Medical Leave Act: FMLA)이다. 이 제도는 응급의료 사건이 발생한 경우 출산, 입양, 그 외 배우자나 부모가 심각한 건강상태에 있거나 근로자 자 신이 심각한 건강상태에 있을 때 12주의 무급휴가를 제공하는 것을 골자로 한다. 즉 이 제도는 아이의 출생이 나 입양시 휴가, 근로자 자신의 심각한 건강문제로 인한 휴가(의료휴가), 가족원의 심각한 건강문제로 인한 휴 가(가족휴가) 등이 모두 포함되어 있다. 이 법은 모성 및 부모휴가제도에 가장 가까운 성격이다. 이 휴가제도는 12주의 휴가기간을 제공하며, 휴가기간 중 급여는 무급이다. 이처럼 국가수준에서 제공하는 휴가제도가 매우 제한적이어서 실제 개별 주에서 융통성 있게 추가 휴가기간을 제공하거나 휴가급여의 일부를 제공하기도 한다. 2004년 캘리포니아 주에서는 유급 가족 및 의료휴가법을 도입하여 주의 장애보험을 통하여 고용이 보장된 6주간의 유급휴가(월급의 1/2)를 제공한다. (3) 양육관련 보육서비스 및 보육료 지원 미국에서 공공적으로 제공되는 보육서비스는 일반적으로 취업여성을 지원하는 성격이기 보다는 복지수급 여 성들의 취업을 지원하는 제도로서 특성이 강하다. 주로 저소득층의 자녀들을 지원하는 복지서비스가 주를 이 룬다. 조기교육 프로그램, 보육비 지원 프로그램은 복지수급 여성들의 근로연계 요건이 전제조건으로 제시되고 있다. 첫째, 조기교육 보상 프로그램으로 Head Start 프로그램으로 0~5세 저소득층의 영유아를 대상으로 교육, 보육, 건강서비스를 비 전일제 프로그램으로 주정부에서 제공하고 있다. Early Head Start 프로그램으로 1994년 2세 이하 아동을 위해 도입된 프로그램으로 아동발달과 아동건강을 강화하는 목적과 가족과 지역사회 의 동맹관계를 강화하기 위해 임산부나 영아가 있는 가족에게 제공하는 서비스이다. 둘째, 자산조사형 보육비 지원으로 민간보육 서비스를 이용하는 개별 가족의 보육비를 지원하는 형태이다. 아동보육 및 발달 일괄교부금(Child Care and Development Block Grant : CCDBG) 제도가 있다. 이는 아동 의 연령이 12세 이하여야 하며, 취업부모와 함께 살고 있거나 부모가 학교를 다니거나 직업훈련을 받고 있어야 30 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

57 한다. 이외에도 한시적 빈곤가족부조(Temporary Assistance for Needy Families: TANF), 사회서비스 일괄 교부금(Social Servicess Block Grant: SSBG), 아동 및 성인시설 식품 프로그램(Child and Adult Care Food Program: CACFD)를 통해 보육시설에서 제공되는 식품지원(식사, 간식지원) 프로그램이 있다. (4) 장애부부와 장애아동의 가족을 위한 경제적 지원과 소득보장 장애인 가족에 대한 재정적 지원이 강조되고, 장애인 가족의 가장 큰 욕구인 소득보장의 욕구를 충족시키기 위해 사회보험과 공공부조 정책이 있다. 즉 사회보험제도의 성격으로 장애연금(SSDI: Social Security Disability Insurance)과 공공부조제도의 성격으로 보충적 소득보장(SSI: Supplemental Security Income) 제도를 시행하고 있다. 장애연금(SSDI)은 미국의 연방공적연금제도인 OASDI(Old-Age, Survivor, and Disability Income)의 한 부분으로 근로자가 납부한 보험료에 기초하여 급여를 제공하는 사회보험방식의 소득보장제도로 운영되고 있 다. 이 제도는 장애로 인해 노동시장에서 탈락한 장애인들의 이전 소득을 대체하는 목적으로 하고 있다. SSDI 는 보험에 가입되어 있는 장애인 근로자와 그의 피부양자, 보험에 가입되어 있는 근로자의 장애인 미망인, 18세 이상 22세 이전 자녀에게 제공된다(변용찬 외, 2006). 반면에 SSI는 자산조사를 통해 제공되는 공공부조의 프로그램으로 운영되고 있다. 이 제도는 장애로 인해 노동시장에 진입하기 어려운 장애인과 장애연금이 부족한 경우 이를 보충하기 위한 목적으로 이루어지고 있다. SSI는 장애인 자격으로 급여를 받는 것이기 때문에 장애아동들도 그 대상자가 될 수 있다. 이 경우에는 장애아 동의 부모 소득조사를 통해 수급여부가 결정된다. 또한 연방정부 차원에서 제공되고 있는 SSDI와 SSI외에 장애인은 각 주정부가 독자적으로 시행하고 있는 장 애보험 프로그램(SDI: State Disability Insurance)을 통해 보완적인 장애급여를 수령할 수 있도록 되어 있다. SDI는 캘리포니아 주를 비롯한 하와이, 뉴욕, 뉴저지 주 등에서 시행되고 있는 공적사호보험으로 임금대체소 득보장(wage replacement income) 의 성격을 가지고 있다. 연방정부의 SSDI나 SSI 프로그램으로 수혜를 받 고 있는 장애인이라도 SDI의 대상자가 될 수 있. 그러나 일반적으로 SDI로부터 장애급여를 받을 경우 연방정부 에 의해 제공되는 장애급여 수준에는 영향을 미치게 된다(한국청소년정책연구원, 2009). 이외에도 주 정부에 의하여 장애인 가족에 대한 다양한 보조금 지급 프로그램을 실시하고 있다. 예를 들어 미시간 주 정부는 가족보조금법(Family Subside Act)를 제정하여 중도장애아동의 가정에 직접 현금을 지원하 는 프로그램을 시행하고 있다. 가족보조금은 가족 연수입이 6만불 이하, 18세 이하의 중도장애 아동의 양육가 정에 월 225불, 연 2,700불의 현금보조금을 지급하고 있다(한국장애인개발원,2009 a). (5) 장애부부 및 장애아동의 가족을 위한 가족지원서비스 장애인 가족지원서비스는 장애인 부부에 대한 가족지원서비스와 장애아동이 있는 가족을 중심으로 한 가족 지원서비스로 분류될 수 있다. 장애인 부부를 중심으로 한 가족지원서비스는 장애와 직접적으로 관련된 내용 이 주를 이루고 있다. 즉, 장애인 진단과 치료, 간병서비스, 교통수단과 보조기구의 활용, 주거개선과 건강보험 31

58 등으로 구성되어 있다. 특히, 장애인의 일상생활지원을 돕는 서비스로 활동보조인서비스를 들 수 있다. 활동보 조서비스는 2002년 제정된 Medicaid Community Attendant Service and Support: MiCASSA)는 모든 주 정부가 장애인에게 활동보조서비스를 제공하도록 하였다(한국장애인개발원, 2009 b). 장애아동의 가족을 중심으로 한 서비스는 장애아동을 양육하면서 필요한 정보를 제공하고 자원을 연계하는 것, 가족의 휴식과 보호, 가족상담, 부모 및 형제 교육, 주간보호와 가족 구성원에 의한 보호, 재정적 보조 등 이 포함된다. [표 1-6] 장애인 가족지원서비스의 유형과 내용 장애인 부부중심의 가족지원서비스 - 진단과 사정 - 치료서비스 - 의료/치과서비스 - 자택간병 - 레크레이션 기회제공 - 장애인 편의를 고려한 의복, 음식제공 - 교통수단 - 보조기구 - 주거개선과 충분한 건강보험 장애아동의 가족중심 가족지원서비스 - 정보제공과 연계 - 서비스 조율 - 단기휴식과 보호 - 가족상담 - 부모/형제교육 - 주간보호 또는 가족구성원에 의한 보호 - 재정적 보조 - 미래 재정계획 출처: Tereill, C.F.(2007). 미국 발달장애인 가족지원정책, 2007 파라장애아포럼 ) 민간영역의 장애여성을 위한 가족지원 서비스 민간영역에서도 장애인 당사자, 장애아동이 있는 가족, 장애인 부모가 있는 가족을 대상으로 정보제공, 상담, 교육, 장애인부모간의 상호교류 촉진 등 다양하고 포괄적인 지원서비스를 제공하고 있다. (1) 장애부모지원센터(National Resource center for parents with disabilities) 장애부모지원센터는 1998년 국립장애 및 재활연구소로부터 지원을 받기 시작했고, 장애인 부모들 간의 네트 워크 구성과 이들이 필요로 하는 다양한 정보를 제공하고 부모교육, 부모들 간의 교류 등 간접적인 서비스를 제 공하는데 초점을 두고 있다. 특히 장애가 있는 어머니를 위해 임신과 출산관련 정보제공, 아동양육 상담 프로 그램 등의 활동을 수행하고 있다. 장애부모지원센터에서는 임신, 출산, 자녀양육과 관련된 의료정보 제공 및 서 비스 의뢰, 육아관련 출판물 및 육아훈련 모듈 개발, 자녀양육관련 기술보조, 자문 및 상담, 전문가 훈련과 워 크샵 개최, 장애인 부모들간의 네트워크 지원, 임신, 출산, 자녀양육 관련 국제 뉴스레터 제작 및 배포 등 과 같 은 서비스를 제공하고 있다. (2) 버클리 지역사회단체 TLG(Through the Looking Glass) 미국 버클리에 위치한 지역사회비영리단체로 1982년에 설립되었다. 자신의 몸조차 원하는 대로 움직일 수 없 32 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

59 는 장애여성들이 어떻게 아이를 낳고 양육할 것인가? 라는 의문과 편견에 대해 전문적인 연구와 상담, 실제적 인 서비스 제공하는 기관이다. 장애부모를 위한 기술정보센터를 운영하고 있으며 부모역할 적응을 위한 원조와 장애부모들의 권익옹호활동을 전개하고 있다. 특히 다양한 유형의 장애여성의 임신, 출산에 대한 연구뿐만 아 니라 자녀를 돌보는데 필요한 기구개발이 활발히 이루어지고 있다. 육아돌보기함, 어린이 침대, 높은 의자, 젖 병, 기저귀, 기저귀 갈이대, 작업설비, 고가놀이 센터 등이 개발되었다. (3) Bay Area Services 장애인 가족에 대한 사례관리를 통한 개입과 직접적인 서비스를 제공하고 있다. 가족성원 중 누가 장애를 갖 고 있느냐에 상관없이 서비스가 제공되고 있으며, 건강한 가족기능을 수행하도록 지원하는데 목적을 두고 있 다. Bay Area Services에서는 장애자녀가 있는 가족을 대상으로 한 부모교육, 장애영아를 대상으로 제공되는 건강보건 서비스, 장애아동의 발달평가 및 조기개입이 이루어진다. 부모 중 한 사람이라도 장애가 있는 경우는 장애인 부모에게 육아관련 보조 장치 제공, 청각장애 부모의 자 녀를 위한 조기개입 서비스, 지적장애 예비부모를 위한 분만과 육아교육, 장애부모 간의 지지그룹 활성화 등과 같은 서비스를 제공한다. (4) 아이 돌봄 사정도구(Baby care assessment tool) 아이 돌봄 사정도구는 장애부모의 아이 돌봄, 보육과 관련된 능력여부를 판정하여 필요한 서비스를 연결시키 는데 목적이 있다. 이 사정도구는 아이의 돌봄, 양육과 관련된 장애여성 부모의 필요욕구와 돌봄 기술, 그리고 양육환경의 변화 등 다양한 측면을 고려한 사정이 이루어진다. 특히, 강점중심의 관점에서 장애부부의 양육 가 능한 역할을 중심으로 일상적인 부모역할 수행을 어렵게 만드는 환경적 요인을 파악하고 이 문제해결을 위한 서 비스 연계에 초점을 둔다. (5) 장애부모들을 위한 네트워크(PDN, Parenting with a Disability Network) 장애부부가 자녀가 생긴 경우나 예비 부모가 될 경우 이들을 위한 부모들 간의 동료지지와 정보를 제공하는 단체로 교육, 정보공유, 연대와 동료지지의 기회를 제공하므로써 부모가 되는 도전에 직면해 있는 장애부부를 돕는 것을 목표로 한다. PDN에서 제공하는 서비스들로는 동료지지의 기회(가족의 사회활동, 동료결연), 일대일 지지, 장애부모를 위한 자료제공(책, 논문, 비디오 등), 지역사회서비스와 자원에 대한 정보제공 워크샵이나 세 미나, 장애를 가진 부모들을 위한 새로운 지웜 모델 개발을 위한 조사연구 등이 있다. (6) 장애부모를 위한 온라인 (Parents with Disabilities online) 장애부모를 위한 온라인(Parents with Disabilities online)은 1996년에 설립되었으며, 장애부부(모), 예비 33

60 부모, 그리고 장애가 있는 배우자를 가진 사람을 위해 각종 정보와 지지, 자원을 제공하고 있다. 이 단체는 8백 만이 넘는 미국인 가족이 부모 중 한쪽 이상이 장애가 있다는 사실에 주목하며, 양육에 대한 지식의 가장 좋은 원천은 부모 자신이라는 전제 하에 장애를 가진 부모간의 네트워크를 형성하기 위해 설립되었다. 부모가 되고 싶어 하는 장애인이나 장애가 있는 배우자를 가진 부모후보들을 위한 장애부모들의 임파워먼트 네트워크 (The Parent Empowerment Network)를 조직하였다. 이 조직은 장애부모들의 공동체로, 장애부모나 예비 장애부모, (장애인과 결혼한) 비장애인배우자들의 모임이다. 공동체의 회원들은 접근 가능한/독립적인 부모역할 수행하기(accessible/independent parenting), 장애부 모에 대한 사회의 인식과 태도, 임신과 출산 등 재생산에 관한 건강문제, 아동양육과 관련된 일반적인 이슈 등 에 대해 의견을 교환하고 정보를 얻을 수 있다. 또한 홈페이지를 통해 관련 음반과 도서, 의학정보, 웹페이지, 지 원단체, 각종 육아보조 장치, 유아를 위한 완구와 양육에 관한 정보를 담은 잡지와 정기간행물 들을 소개한다. 그리고 장애를 가진 부모들의 임신과 출산, 육아에 관한 경험에 관한 이야기를 읽을거리 형식으로 제공하여 부 모가 되는 과정에 두려움을 가진 예비부모를 정서적으로 지지하며, 이를 통한 연대를 형성하고자 한다. (7) 장애인 부모를 위한 지역재활 서비스 최근 장애인 부모의 자녀양육과 관련하여 정부 및 민간단체에서 장애인 부모의 자녀 돌봄 및 양육을 지원하 기 위한 다각적인 지역사회 재활서비스 제공을 시도하고 있다. 지역사회재활서비스 담당자는 장애인 부모가 아 이 돌봄, 자녀양육과 관련하여 경험하는 문제점에 대한 깊은 이해와 장애특성을 고려한 적절한 개입방법을 훈 련받고 있다. 또한 지역사회재활 서비스의 영역으로 아이 돌봄, 보육관련 보조 장치나 편의시설 제공을 강조하기 시작하였 다. 보조 장치 제공은 장애인 부모의 아이 돌봄 노동을 용이하게 하고 장애인 부모의 정서적 측면에도 큰 영향 을 끼친다. 맞춤형 육아 보조 장치는 장애인 부모의 자기존중감을 향상시킬 뿐만 아니라 부모와 아동간의 정서 적 친밀감과 긍정적인 관계 맺기에 도움이 된다. 이런 관점에서 정부와 장애인 부모를 지원하는 민간단체는 장애인 부모의 아이 돌봄, 양육역할을 원활하게 수행할 수 있도록 다양한 보조 장치 개발과 보급에 재정적 투자를 지속적으로 하고 있다. 2. 일본 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 및 서비스 일본도 저 출산국가이기 때문에 여성들이 일과 양육을 병행하는데서 오는 부담감과 아동 양육의 부담감을 완화시키고, 안심하고 아동을 양육할 수 있는 사회의 제반 환경을 정비하자는 취지의 정책을 펼치고 있다. 따라 서 아동양육가정을 지원하는 쪽에 초점을 두고 정책을 추진하고 있다. 34 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

61 (1) 장애부부와 장애아동의 가족을 위한 경제적 지원 및 소득보장정책 일반적으로 공적 부조제도를 운영한다. 장애인이 생활 곤란에 처한 경우 국가 예산에서 부담하며 아울러 장 애인의 요구에 특별히 계획된 수당을 지급하고 있다. 특별장애인수당은 20세 이상 1~2급 장애인으로 일상생활 에 있어 상시 특별 개호를 필요로 하는 재택장애인에게 지급된다. 지급액은 2001년 현재 월 14,610엔 정도이며, 중앙정부에서 80%, 지방정부에서 20%씩 부담한다. 장애아동을 위한 복지수당은 20세 미만 중증의 신체적, 정신적 장애아로 일상생활에 있어 항상 보호를 필요 로 하는 재택장애아동에게 지급된다. 특별아동부양수당은 20세 미만의 장애정도가 1~3급에 해당하는 아동을 보호, 양육하고 있는 부모 또는 그 밖의 보호자에 대하여 지급된다. 수당액은 2001년 현재 1급 장애아의 경우 월51,550엔이 지급되며 2급인 경우 월 34,330엔 정도이다. (2) 의료정책 일본의 의료보장제도는 사회보험으로서의 의료보험제도와 공적의료서비스로 분류해볼 수 있다. 의료서비스 는 의료비지원, 갱생의료, 육성의료 등의 서비스가 제공되고 있다. 의료비지원은 신체장애인 수첩 1, 2급 장애 인과 뇌성마비, 진행성 근위축증자로 국민건강보험의 가입자나 사회보험의 피보험자 본인 및 피부양자를 대상 으로 지원을 하고 있다. 갱생의료는 장애정도를 경하게 하거나 장애의 진행을 방지하거나 하는 의료적 서비스가 필요할 때 적절한 서 비스를 제공하는 제도로 신체장애인 수첩을 가지고 있는 18세 이상의 장애인이 그 대상이고 소득의 차이에 따 라 지원 범위의 차이가 있다. 육성의료는 18세 미만으로 수술 등 확실한 필요효과가 기대되는 아동을 대상으로 각종 보험을 적용하여 지원하게 되는데 본인부담이 원칙이고, 심장장애, 신장장애 이외는 보호자 소득에 따라 일부부담이 있다. (3) 장애인 케어 서비스 일본의 장애인 케어 서비스는 전형적인 시설 보호 중심으로부터 발전하여 지역사회생활지원으로 변화되었 다. 지역사회생활지원 서비스는 가정봉사원 파견제도, 헬퍼 파견제도, 중증뇌성마비 개호인 파견제도, 전신장 애인 개호인 제도, 개호보험 등으로 발전하여왔다(정종화, 2002). 이중 장애여성과 관련될 수 있는 제도만 설명 하면 아래와 같다. 첫째, 가정봉사원 파견 사업은 1982년 가정봉사원 파견 사업으로 가사 또는 개호서비스가 제공되며, 이때까 지 주2회 파견이 많았고, 대상은 비과세세대에 한정하며, 헬퍼의 신분도 공무원이 대부분이었다. 이후 과세세대 도 확대되었고, 일부 본인부담을 지불할 수 있도록 변화되었다. 1990년 이후 가정봉사원 파견 사업이 홈 헬퍼 서비스 사업으로 명칭이 바뀌었고 주 18시간이라는 상한선을 실질적으로 폐지하게 되었다. 둘째, 홈 헬퍼 사업은 1993년부터 시 정 촌을 중심으로 확대 보급되어 개호자 파견서비스가 민영화, 시장화 되었다. 각 지방자치단체에서는 독자적으로 장애인이나 고령자의 개호서비스를 제공하여왔다. 동경도는

62 년 뇌성마비장애인의 개호보장 요구 운동에 따라 획득한 뇌성마비 등 개호인 파견 사업이 오늘날의 전신장애인 개호인 파견 사업으로 확대 발전되었다. 2003년도부터 장애인도 노인개호보험과 같은 시스템으로 사업비 지원방식에서 지 원비 방식으로 바뀌게 되 었다. 즉 장애인 케어매니지먼트의 도입으로 필요한 양을 판정하고 필요한 만큼 서비스를 제공하는 직업 지원비 방식으로 바뀌게 되었다. 제공되는 서비스는 신체의 개호에 관한 것이 명문화되어 개호 중심과 가사원조중심으 로 서비스를 제공하도록 하고 있다. 그러나 실제로 가사원조를 중심으로 하고 있고 목욕시키는 일 등 신체를 접 촉하는 개호는 하지 않고 있다. 2) 장애여성 임신 출산 육아관련 법률과 제도 (1) 임신과 관련한 임산부 건강교육 사업 21세기 일본의 모자보건 시책방향은 건강한 부모와 아동 21 이다. 안심하고 아동을 낳아서 키울 수 있는 가 정과 지역 환경을 조성하자는 것이다. 시 정 촌 보건센터에서 모자보건법 제10조에 의거하여 임산부 영유아 건강교육 및 상담 등 일관된 모성건강교육 및 지도를 수행하고 있다(황나미,2010). 1 가정방문 건강교육사업 임산부 가정방문 지도는 시 정 촌 보건센터 등에서 행해진 건강검진 결과에 기초하여 의사, 조산부, 보건사 가 가정을 방문하여 보건지도를 행하고 있다. 임산부 가정환경이나 생활환경을 관찰하여 이들의 건강유지 증 진과 일상생활전반에 대한 지도를 한다. 산모가 육아 경험이 없거나 미숙아를 출산한 경우 보건소 조산부 및 보 건사 등에 의한 가정방문 지도가 행해지고 있다. 방문지도는 대체로 신생아기인 생후 28일까지 이나 계속지도 가 필요한 경우에는 이 시기를 경과하여도 방문지도를 시행하도록 되어 있다. 2 출산 전 보건지도사업 임신 중 특히 임신 후기에 임부가 육아에 대한 불안을 잘 관리하지 않아 출산 후 육아불안으로 인하여 자신 의 건강이나 출산아의 건정한 발육에 지장을 초래하거나 유아학대까지 이르게 되는 문제가 발생할 수 있다. 이 에 임신후기 임부와 가족을 산부인과 의사가 소아과 의사에게 의뢰하여 해당 소아과의사가 육아에 관한 보건 지도 실시, 육아 불안 해소와 동시에 출생아 담당 의사를 확보하도록 하고 있다. 3 신혼교실, 엄마아빠교실, 육아교실 임산부 및 영유아의 건강,영양 및 육아 등 각각의 문제에 대한 개별적인 지도와 상담을 실시한다. 동시에 신혼 교실, 엄마아빠교실, 육아교실 등 강습회 방식에 의한 집단교육 및 지도를 실시하여 모자보건의 바른 지식 보급 과 상담지도를 시행한다. 36 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

63 4 임산부 영양교실 임신 또는 수유 중 필요한 건강과 영양관리(임신중독증과 빈혈예방), 모유수유 방법, 이유를 권하는 방법, 간 식을 주는 방법, 비만예방을 위한 영유아 놀이법, 그리고 육아에 관한 모성들 간의 정보교환 등 육아 및 식생활 등에 관한 실습을 중심으로 집단교육을 수행한다. 5 영유아 영양교실, 보건교실 모성을 대상으로 영유아가 올바른 식생활을 실천할 수 있도록 건강증진 실천행위와 올바른 이유식 또는 유아 식에 대한 정보를 제공 또는 추천하고 조리방법에 대해 교육한다. 또한 영유아의 보호자를 대상으로 가정에서 의 영유아 안전사고 예방과 질병 응급조치 등에 대한 지식을 보급하기 위해 건강교육을 실시한다. (2) 출산과 관련한 제도 1 출산 후 부모와 자녀의 심적 건강지원교실 산모가 자녀 양육에 불안 또는 부담을 느끼거나 출생아의 심신의 발달을 걱정하는 산모 또는 보호자들이 서 로 고민을 털어놓고 상담할 수 있는 교실이다. 필요에 따라 보건간호사 등이 지도를 실시한다. 2 조산원을 활용한 산후교육 및 육아교육 출산 후(퇴원 후) 산모 또는 신생아의 신체적 기능회복이 지연되거나 안 될 경우, 산모가 심한 육아불안으로 보건지도가 필요한 경우에 산모 및 신생아를 지역 내 지정위탁한 조산원에 보통 1주일이내, 또는 낮 동안 입소 시켜 휴양이나 영양관리, 생활관련 지도, 유방관리, 신생아 목욕, 모유수유 등 필요한 보건지도를 무료로 실시 한다. (3) 양육관련 제도 1 아동가정지원센터 육아상담, 학대상담, 비행 상담 등의 실시와 함께 단기보호, 일시보호, 산후지원 헬퍼 파견 등의 재택서비스 를 실시한다. 2 육아지원 가정방문사업 출산 직후 경험하는 육아스트레스, 산후우울증 등으로 인해 아동양육에 불안과 고립감을 가지고 있는 가정, 가정양육 상의 문제를 가지고 있는 가정, 아동이 시설에서 가정으로 복귀한 후에 특별한 케어가 필요한 가정, 아동이 심신의 발달상 장애를 갖게 될 가능성이 있는 가정을 대상으로 하여 아동양육 경험자와 보건사, 조산부 등이 방문 지원한다. 37

64 3 family support 센터 아동을 맡기고자 하는 의뢰 회원과 맡아주는 제공회원으로 이루어져 지역에서 육아지원을 목적으로 하는 회 원조직으로 설립되었다. 운영은 시 정 촌이 한다. 4 만남의 광장 사업 주로 영유아를 가진 부모가 쉽게 모여서 이야기를 나눌 수 있는 만남의 장을 제공하는 것을 통하여 아동양육 의 정신적인 부담을 덜고 아동 양육의 정보를 공유하는 것을 목적으로 한다. 5 이용자의 수요에 대응한 보육서비스 제공 필요할 때 이용할 수 있도록 이용자 중심으로 연장보육, 야간보육, 휴일보육, 일시보육 등의 다양한 보육서비 스를 실시하고 있다. 방과 후 아동클럽을 운영하여 취업 등으로 보호자의 귀가시간이 늦어지는 초등학생을 대 상으로 아동후생시설 등을 이용하여 적절한 놀이와 생활의 장을 제공한다. 3. 영국 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 영국은 장애아동의 가족과 장애인 부모가 있는 아동가족을 지원하기 위해 정책들을 뚜렷하게 구분하지 않고 있다. 가족지원정책들을 크게 나누면 경제적 지원, 사회적 돌봄 서비스 제공, 건강서비스, 교육 및 학습, 일과 돌봄의 조화를 이루기 위한 정책들로 구성되어 있다(한국청소년정책연구원, 2009). (1) 경제적 지원과 소득보장 장애인 가족의 경제적 지원을 위한 법적 근거가 되는 법률은 사회보장 기여와 급여법(Social Security Contributions and Benefits Act, 1992), 사회보장행정법(Social Security Administration Act, 1992), 사회보장법(Social Security Act, 1998) 등을 들 수 있다. 하위 법령은 해당내용에 따라 사회보장(장애생활수 당)규정Social Security(Disability Living Allowance) Regulation, 1991, 사회보장과 아동지원규정(Social Security and Child Support(Decisions and Appeals Regulation, 1999) 등을 들 수 있다(Greaves, 2005). 장애인을 위한 소득보장은 자산조사부문과 비자산조사부문으로 구성된다. 자산조사 부문은 빈곤층 장애인 가족에 해당되는 것으로 소득지원(Income Support), 소득연계 구직수당, 주거급여 및 주민세 감면 등이 해당 된다. 소득수준과 관계없이 장애로 인해 일상생활 속에서 불편함을 겪고 있을 때에는 비자산조사부문의 법정상병 급여, 기여연계 구직수당, 근로능력상실급여(Incapacity Benefit), 중증장애수당, 수발수당, 보호자수당(Carer 38 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

65 Allowance), 장애생활수당(Disability Living Allowance) 등이 지급된다. 1 장애생활수당과 수발수당(Attendence Allowance) 장애생활수당은 자신을 돌보기 위해 도움이 필요하거나 걷고 이동하는데 어려움이 있는 장애인 성인 또는 장 애아동에 대한 수당이다. 65세 미만의 장애인이 살아가는데 발생하는 추가비용을 보전해 줌으로써 실질적인 생활수준의 하락을 방지하는 목적을 가지고 있다. 자산조사를 필요로 하지 않으며 세금을 부가하지 않고 국민 연금 기여여부와 관계가 없다. 이 수당은 2가지 요소로 구성되어 있는데 하나는 돌봄 요소로 장애인이 필요로 하는 보호와 돌봄의 정도에 따라 장애관련 테스트를 실시하여 최고율(67파운드), 중간율(44.85파운드), 최저율(17.75파운드)의 3등급으로 나누어서 지급되고 있다. 또 다른 하나는 이동요소인데 장애아동이 외출시 타인의 도움이 필요한 정도를 고려 하여 최고율(46.75파운드), 최저율(17.75파운드) 2등급으로 구분되어 매주 지급되고 있다. 수발수당은 65세 이상 신체 또는 정신적 장애가 있고 안전하게 생활하기 위해 개인적 보호 또는 감독이 필요 한 사람에 대한 수당이다. 이 수당은 당사자가 욕구가 있는가에 초점을 두고 실제적으로 도움을 받고 있는지의 여부와는 관련이 없다. 지급수준은 장애생활수당과 동일하되, 돌봄 요소의 최저율은 적용하지 않고 2등급으로 만 나뉘어져 있다. 이 수당은 세금이 부과되지 않고, 실제로 돌봄 제공자가 있느냐를 묻지 않으며 국민연금 기여 조건과 무관하다. 그러나 장애관련 테스트를 받아야 한다. 2 중증장애수당과 근로능력상실급여 근로능력상실급여는 이전의 중증장애수당을 대체한 것이다. 중증장애수당은 2001년 4월에 폐지되었는데, 그 이전에 중증장애수당을 받은 사람들은 여전히 그 명목으로 수당을 받고 있다. 근로능력상실급여는 법정상 병급여를 28주 동안 받은 후에 동 급여 신청당일 국민연금 기여조건을 만족시키는 경우 아래 등급으로 전환된 다. 그러나 법정상병급여 신청당일로부터 국민연금 기여조건을 만족시키는 경우 높은 등급으로 전환되고, 6개 월 이내에 사망할 가능성이 있는 질병에 걸린 경우 또는 장애생활수당을 받는 경우에는 바로 장기로 전환된다. 또한 법정상병급여를 받을 자격이 없었던 경우에는 저 등급부터 시작할 수 있고 만약 사망할 가능성이 높은 경 우 또는 장애생활수당을 받는 경우 고 등급 또는 장기로 전환된다. 그러나 이러한 소득보장체계에도 불구하고 급여를 받지 않는 중증장애인 가족이 많다. 왜냐하면 급여시스템 이 매우 복잡하고, 한 급여자격기준이 다른 급여지급여부를 결정하는 등 시스템에 따라 계속 추적해야 하는 복 잡함 때문에 급여자체를 모르거나 알아도 포기하는 사례가 많다는 것이 문제점이다. (2) 임신 관련 임산부 건강교육 사업 1 국가보건의료체계(NHS)의 지침에 따른 임신시기별 건강교육내용 표준화 영국의 국가보건의료체계(National Health System) 지침이 제공하는 산전관리 활동은 유익함이 증명된 서 비스와 그렇지 않은 관행적 서비스를 구분하고 효율적이고 효과적인 관리를 하도록 구비되어 있다. 이는 과잉서비스가 아닌 적절한 산전관리 내용을 선정함에 있어 좋은 모범이라 할 수 있다. 특히 매회 초음파 39

66 검사를 한다든가, 혈당검사를 하는 등의 불필요한 의료 이용을 줄이기 위한 근거로서 가치가 있다. 이중 건강교육은 산전검진 일정과 맞춰 정보를 제공하고 상담을 실시하도록 의무화되어 있다. 즉 지침서에는 산전관리 횟수를 합병증 없는 임신의 경우 초산부 10회, 경산부는 7회로 규정하고, 각 시기에 필요한 상담내용 이 표준화되어 있다. 각 시기에 해당되는 검진내용과 교육주제를 갖춘 상태에서 충분한 시간동안 상담이 이루 어져야 한다고 강조하고 있다. 또한 임산부 교육을 통해 가정폭력, 임신성 당뇨 등에 대한 징후나 소견을 관찰하여야 한다고 제시되어 있다. 한편 지침서에는 교육과정에서 추가적 검진이나 지원이 필요한 경우를 명시하고 있다. 즉 과거 임신 시 문제가 된 병력이나 질환, 비만, 흡연 임신부, 그리고 10대 임신부 등 사회적 취약계층이 그 대상이다. 2 산전 생활습관 지침 및 정보제공 의무화 국가보건의료체계(NHS)의 지침서에 따르면 산전관리는 여성 중심적 서비스와 근거중심 의사결정을 강조하 고 있다. 즉 임산부는 산전관리 과정 중 근거중심의 정보를 받고, 산전관리의 목적, 내용, 과정에 대하여 의료인 으로부터 명확한 설명을 듣고 본인의 의사를 개진할 수 있다. 의료인은 산전관리 시 임부에게 안내서를 제공하며, 임산부 식이(엽산, 철분제제, 비타민A등)와 약물복용에 대하여 적절한 지침을 제공하도록 의무화하고 있다. 또한 운동강도, 음주, 성생활 등의 생활습관에 대해서도 정 보를 제공해야 하며, 임신기간 중 특히 위해가 될 수 있는 작업에 대해 정보를 제공하여야 한다. (3) 출산 및 양육관련한 사회적 돌봄 서비스(Social Care Service) 영국은 장애아동 정책 고도화 사업의 일환으로 Aiming High for Disabled Children 정책을 추진해 왔다. 장애아동가족지원으로서 AHDC: Better Support for Families 를 성공적으로 추진하고 2008년부터 3개년 계획으로 시작되는 사업은 중앙정부인 아동학교가족부(DCSF: Department for Children, School and Families)와 보건부(Department of Health)가 공동으로 추진하고 있다. 1 사회적 돌봄 서비스 수급절차 건강상의 심각한 문제가 있는 아동이나 장애아동은 아동법에서 정하는 평가를 통해 사회적 돌봄 서비스 받 을 수 있는 자격이 있다. 사회적 돌봄 서비스 신청은 방문 보건사, 보건의, 병원관계자나 아동발달 팀에서 부모 를 대신하여 해당 아동을 의뢰할 수 있고 부모가 직접 소속 지방정부의 사회서비스국에 전화를 통해 신청할 수 있다. 지방정부 사회서비스국의 장애아동 담당 사회복지사는 아동법에 따라 자격기준에 적합한 장애아동 가정을 방문하여 가족구성원들에 대한 인터뷰를 진행하고 필요에 따라 소관 지역 내 장애아동 담당 소아과 의사에게 자격기준 적합여부 심사가 이루어지고 있음을 알려야 한다. 그리고 평가과정에서 어떤 서비스가 필요한지 서비 스계획을 수립하게 된다. 초기평가와 핵심평가를 통해 아동의 발달상황, 아동양육 상태, 주택과 고용 그리고 소 득을 포함한 현재의 상태, 가족구성원의 구성형태, 확대된 가족범위에서의 비공식적인 지원여부 등을 조사하 게 된다. 40 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

67 2 사회적 돌봄 서비스의 종류 사회적 돌봄 서비스는 재가서비스, 주간보호, 휴식지원, 보조기구 및 설비지원, 주택개조, 케어러 서비스 등 이 있다. 재가서비스는 정기적인 가정방문을 통해 장애인가족의 목욕, 옷 입히기, 배변처리 등을 도와주는 대인 적 서비스와 장애인 가족의 식사준비 또는 장 봐주기, 집안청소 등을 대신해 주는 일상생활지원서비스로 나누 어 행해지고 있다. 장애아동을 돌보는 일을 하거나 장애아동의 가족 욕구에 기반하여 서비스의 시간과 형태를 결정하기도 한다. 일시휴식서비스는 가정 또는 다양한 세팅에서 제공된다. 가정에서 행해지는 휴식지원서비스는 주 돌봄자가 쉴 수 있도록 도와주는 장애아동 보호감독 서비스, 세심한 주의가 필요한 장애아동의 가족을 위해 지역의 담당 보건요원이나 간호사가 내방하여 제공되는 단기보호 서비스가 있다. 가정 밖의 지역 센터 혹은 교육기관에 기 반을 두고 행해지는 다양한 주간보호 프로그램도 일시 휴식서비스의 형태이다. 이외에도 장애아동의 여가 및 사회활동과 관련되어 제공되는 주말휴가 프로그램, 방학 프로그램 등이 있다. 그리고 요양시설, 병원, 특별단기 보호소에서 제공되는 휴식지원서비스는 의료처치나 상시적인 간호를 받아야 하는 장애아동의 가족이 주 대상 자가 된다. 캠프장에서 가족 전체가 함께 휴가를 보낼 수 있는 프로그램도 있다(DoH, 2006; 한국장애인개발 원, 2009 a에서 재인용). 보조기구 및 설비지원은 보건부(Department of Health)에서 담당하고 있다. 보조기기가 의사의 처방 등 건 강과 밀접한 관련이 있는 경우에는 국가보건서비스체제 하에서 전달되는 한편, 지역사회 내에서 병원이나 시설 에 입소하지 않고 집에서 생활하는 것을 지원하는 각종 보조기기에 대해서는 사회서비스 제공의 책임을 지는 지 방정부의 사회서비스국(Social Service Department)에서 담당하고 있다. NHS와 지방정부 사회서비스국 간 의 연계협력 문제 때문에 통합 지역사회 보조기기 서비스(Integrating Community Equipment Services) 가 생겨났다. 통합은 첫째, 건강과 사회서비스간의 공동재정 마련, 둘째 보조기기 서비스에 대한 단독의 실무책임자 선임, 셋째 다양한 관계자들을 아우르는 위원회 설치 등을 포괄한다. 세부적으로는 장애인 교육에 관련된 보조기기 정책은 아동학교가족부(Department Children, Schools and Famillies)에서 담당하고, 가정생활 영위에 필 요한 보조기기는 지방정부 사회서비스국에서 작업치료사의 평가를 거쳐 제공된다. 주택개조 서비스는 소관 시청 사회복지국에 신청하면 된다. 작업치료사의 평가를 통해 타당하다고 판단되면 장애설비보조금(Disabled Facilities Grant)을 받게 된다. 장애설비보조금은 지방정부가 장애인의 주택을 그 들의 욕구에 맞게 개조하는 것이 필요하다고 인정한 경우에 해당 장애인에게 지급하는 것이다. 신청자의 재정 형편에 따라 신청자가 일정정도의 개조비용의 일부를 부담할 수도 있다. 장애설비보조금을 받을 수 있는 사람 은 개인주택이건 공공주택이건 집 소유자 또는 세입자로서 최대 3만 파운드까지 받을 수 있다. 주택개조에 대 한 비용은 부가가치세를 부과하지 않고 개조로 인한 집값 상승 때문에 재산세를 더 많이 내게 될 경우 한 등급 아래로 강등해서 세금을 적게 낼 수 있는 혜택을 부여받는다. 3 직접지불제도 직접지불제도는 1996년 지역사회보호(직접지불)법(Community Care Direct Payment Act)을 근거로 지방 정부 사회서비스국에서 사회적 돌봄 서비스를 제공하는 대신 개인에게 직접 현금을 지급하여 자신이 선택과 통 41

68 제권을 가지고 활동도우미를 고용하는 등 돌봄 서비스를 구매하게 하는 제도이다. 2001년 이후 돌봄 제공자, 장애아동의 가족, 양육서비스를 제공하는 장애를 가진 부모, 16세와 17세의 장애청소년들도 직접지불제도의 혜 택을 받을 수 있도록 그 대상이 확대되었다. 직접지불제도는 자립생활의 이념을 성취할 수 있는 계기가 되었지 만 직접지불 제도를 선택한 이후 지방정부 사회서비스국에서 제공하는 사회적 돌봄 서비스를 제공받지 못하기 때문에 장애인 당사자의 결정이 쉽지 않다. 또한 지역사회에서 지방정부의 고용과 서비스에 미치는 영향을 우려 하여 소극적으로 정보를 제공하는 형태에 머물기 때문에 이 제도의 성과는 그리 크게 나타나지 않고 있다(이영 아, 2006). (4) 건강서비스 제공 영국의 건강서비스는 조세에 기초한 국립건강서비스(National Health Service)로서 병의원 이용에 따른 진 료가 무료로 진행된다. 보험방식이 아니기 때문에 건강서비스를 이용할 때 보험료나 자부담이 없다. 의료평등을 가져올 수 있지만 많은 수요자에 비해 공급은 제한되어 있기 때문에 대기시간이 길다는 체계적 문제점이 있다. 장애아동과 관련된 가족지원 건강서비스는 장애아동에 대한 건강서비스는 생애주기별로 지속적으로 제공된 다. 여기에는 지속적 돌봄이 필요한 단기보호의 형태와 아동 호스피스가 포함된다. 1 지속적 돌봄 기준에 따른 단기휴식 서비스 장애아동이 복잡하고 지속적인 건강상의 문제를 가지고 있다면 해당 지역의 일차의료집단이 해당가족을 지 원할 수 있다. 아동이 세 살 이하인 경우, 지원하는 사람이 간호사일수도 있고, 간호사의 지도감독 하에 있는 훈 련된 요양보호사일 수 있다. 이들이 낮, 밤 혹은 밤새도록 장애아동에 대한 돌봄 서비스를 제공한다. 이러한 단 기휴식서비스를 받기 위해서는 장애아동이 대단히 집중적이고 복합적인 건강상의 욕구가 있어야 하고, 이러한 서비스를 받는 자격기준에 적합한지를 살펴보기 위하여 아동과 의사에게 지속적 돌봄 기준에 대한 자료를 요 청할 수 있다. 2 아동 호스피스 장애아동이 생명에 위협을 느끼거나 시한부 생명일 경우 아동 호스피스를 파견한다. 아동호스피스는 가정에 상주하면서 가족구성원들과 함께 지내는 것을 포함하여 다양한 서비스를 제공한다. 간호사나 놀이교사가 집으 로 방문하거나 호스피스 건물에서 낮동안 돌봄 서비스를 제공할 수도 있다. 3 장애아동의 교육 및 학습지원 영국은 통합교육의 원칙하에 장애아동이나 학습장애가 있는 경우도 일반학급 내에서 공통의 교육과정을 학 습 받는다. 학습의 어려움이 있으면 특수교육욕구에 따라 다음과 같은 과정을 거쳐 다양한 교육을 받을 수 있 다. 1단계에서 학습부진 및 장애아동의 부모는 담임교사, 학교 내 특수교육이 필요한 학생을 담당하는 교사, 학 교장과 상담하여 학생에게 필요한 교육을 받을 수 있도록 요청할 수 있다. 42 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

69 2단계에서는 1단계의 해결책이 효과적이지 않을 경우 전문 특수교사, 상담교사 및 언어치료사 등 외부 전문 가들과 연계하여 보다 전문적인 교육을 지원받을 수 있도록 하는 것이다. 3단계에서는 이전 단계의 조치가 효과가 없고 학부모도 이러한 조치에 만족하지 않을 경우 지방교육청의 전 문적인 학생 평가를 통해 특수학교의 입학을 허락하게 된다. 하지만 전문적이고 체계적인 평가를 통해 26주 내 에 학생에 대한 평가서를 완료하고 이후 매년 평가를 통해 학생의 변화를 관찰하여 변화에 맞는 교육을 제공해 야 한다. 그러나 이러한 절차에 불만이 있는 경우 학부모가 특수교육 욕구 및 장애 이의 처리국 에 문제를 제기할 수 있다. 장애대학생에 대해서는 학교, 생활시설, 학습시설 그리고 교과과정에 필요한 사항들을 지원하게 되며, 난 독증 학생이나 정신장애를 갖고 있는 학생들에게는 보조기구 구매비용 및 활동보조인 고용비, 별도의 교통비 등 재정적 지원이 제공된다. 또한 장애아동이 집에서 부모와 함께 하는 가정방문 서비스를 마련, 시행하고 있다. 청각장애나 시각장애 또 는 중복장애 아동은 초기에 전문적인 경험과 지식을 갖고 있는 교사로부터 집에서 충분하고 정기적인 서비스를 받을 필요가 있다. 포티지 서비스는 언어치료사와 포티지의 사회복지사가 팀을 이루어 정기적으로 집을 방문하 여 아동의 언어발달에 관련된 치료교육의 구체적인 방식들을 전수해 준다. 이 프로그램은 12주 동안 진행되고 교육과정에서 비슷한 장애아동이 있는 다른 부모들과 연계하여 제공되고 있다(장애인개발원, 2009 a). 4 일과 돌봄 서비스 지원 장애아동의 부모가 비장애인 부모에 비해 실업상태에 있는 경우가 많고, 특히 장애아동의 어머니에게 높게 나타난다(Treasery, 2004). 취업기회의 부족은 장애아동의 부모들에게 경제적인 어려움을 가져오게 한다. 장 애아동의 부모가 취업기회를 가질 수 있도록 하기 위해서는 장애자녀를 돌봐주는 서비스, 자신의 사정을 잘 이 해해주는 융통적인 고용주를 만나는 것, 사회보장 급여상실을 포함하여 비용을 충분히 보충할 수 있는 만큼의 소득을 버는 것, 낮은 자신감 회복, 자녀를 돌보는 것과 관련한 건강문제 등을 해결해야 한다. 이러한 문제를 해결하기 위해 영국정부는 The Carers (Equal Opportunities) Act를 통해 돌봄 종합계획을 수립할 때 장애아동의 부모 근로조건, 학업수행의 기회, 여가활동 참여기회 등을 포함하도록 하고 있다. 2) 민간영역의 장애부모의 자녀양육 프로그램 : 장애부모 네트워크(Disabled Parents Network: DPN) 현재 영국에는 210만 명의 장애부모가 있으며(2003년 노동연금부 조사), DPN 장애부모들이 자신의 아이를 양육하는 과정에 인권(human rights)을 가질 수 있도록 지원하며, 이들에게 권한을 가지고(empower) 부모의 역할을 할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 한다. 1999년 설립 당시에는 장애부모에 대한 지원이라든지 관심이 전혀 없었고, 장애부모를 대상으로 하는 지원도 전혀 없었다. 지방정부에서도 그 때까지도 장애를 이해 못했고, 장애부모에 대한 권리는 더욱 없었다. DPN에서 주로 하는 일은 권리옹호(advocacy), 장애부모에 대한 상담 및 조언 제공, 동료집단 지원(peer support), 다른 장애부모와의 교류지원 등이다. 장애의 사회적 모델에 기반하여 43

70 장애부모들이 사회에 존재하는 장벽을 해소할 수 있도록 노력하고 있으며, 이때 사회의 장벽이란 사람들의 태 도, 경제적인 문제, 환경개선의 문제 등이다. 이 모델에 따르면 사회는 장애인의 삶을 제약하는 방벽을 제거할 책임을 가지며, 이에 대한 개선노력을 해야 한다는 것이다. DPN 회원의 60% 이상이 한부모이며, 3/4이 실업상태로 경제적인 상황이 매우 열악하다. 2005년 노동연금 부(Department of Work and Pensions)의 조사에 의하면 장애부모의 아동 약 70만명이 빈곤집단을 구성하 고 있는 것으로 나타났다. 또한 2001년 센서스에 의하면 18세 미만의 아동이 17만 5천명이며, 이들의 대다수는 매우 어린 아동으로 보고되고 있다. DPN의 주요활동은 사회적 인식의 변화와 장애부모에 대한 실질적인 지원 이다. 따라서 DPN에서는 제도의 문제도 중요하지만, 환경개선의 문제도 중요하며, 사람들이 장애가 있지만 환 경이 더욱 장애를 가중시키게 된다는 점을 강조하여 환경과 사회의 변화를 요구한다. 특히 DPN에서는 장애부모를 위해 부모역할에 대한 교육 및 설명, 상담, 그리고 최근에는 직접지불제 시행이 후로 장애부모들이 직접지불제를 어떻게 이용할 수 있는지에 대한 안내 및 설명 자료까지 수록한 총 10권의 자 료집을 발간하여 장애부모의 가이드북을 제공하고 있다. 4. 캐나다 1) 공공영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 정책 캐나다에는 독립된 법체계로서 장애인권리보장법이 존재하지 않는다. 그러나 헌법에는 모든 개인은 법아래 평등하며, 차별받지 아니한다. 특히 인종, 국적, 출생지, 피부색, 종교, 성별, 연령, 정신적 내지 신체적 장애에 의한 차별을 받지 않으며, 법에 의한 평등한 보호와 혜택을 받을 권리를 가진다 라고 헌법 제1부 15장 1항에 명 시하고 있다. 캐나다인권법(Canadian Human Rights Act)에서 성별, 장애 또는 종교 등으로 개인을 차별하지 않아야 한다고 규정하고 있다. 이처럼 캐나다에서는 헌법이나 인권법등 일반 법체계를 통해 장애인의 권리보장을 규정하고 있다. 일부 주정 부차원에서 장애인권리보장과 관련한 별도 법을 제정한 사례가 있는데, 온타리오 장애인차별금지법(Ontarians with Disabilities Act)이 대표적인 사례이다. 이법에서는 장애인을 위해 장애가 없는(barrier-free)사회를 만 들고, 장애인의 완전한 사회참여를 보장하며, 합리적인 시기와 비용의 범위 내에서 사회에 존재하는 장애를 적 시에 제거하는 원칙을 규정하고 있다. 장애여성을 위한 임신 출산 육아지원을 위해 캐나다는 190개의 주와 3 개의 준주로 구성되어 있으며 사회 및 가족정책 개발은 연방 주 준주 행정부가 함께 책임지고 있다. 캐나다의 연방정부는 육아 휴가를 포함한 직장 보험을 담당하며 각 주정부에서는 사회 및 가족 서비스 담당한다. 따라서 장애부모의 임신 출산 지원서비스는 연방정부가 아닌 주정부에서 담당하고 있다. (1) 브리티쉬콜롬비아주 정부 서비스 : 장애여성 임신 출산 지원서비스 브리티쉬콜롬비아주( 州 )는 캐나다에서 정책적으로 장애친화적인 환경조성을 위해 노력해 온곳으로 평가받고 44 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

71 있다. 장애여성의 임신 출산 지원과 관련하여 다양한 노력을 기울여온 사례를 살펴보면 다음과 같다. 1 장애여성 전용병원 운영 여성병원(Women s Hospital)내에는 편의시설을 갖춘 장애여성 전용 병실을 설치하도록 하고 있다. 일반적으 로 전용병실은 보통 병실에 비해 넓은 공간과 휠체어 접근성이 보장되는 샤워시설, 화장실 등을 보유하도록 하 고 있다. 또한 신체적 활동 제약이 있는 여성이라 할지라도 직접 아기를 돌볼수 있도록 편의기구를 병실에 설치 하도록 하고 있는데, 하나의 예로 개별 여성의 특성에 맞도록 아기침대의 위치를 조정할수 있는 장치를 설치하 도록 하고 있다. 2 임상간호사제 운영 병원에서 여성장애인에게 제공되는 서비스는 임상교육간호사(clinical nurse educator)에 의해서 관리 조정 된다. 임상교육간호사는 다양한 장애에 대한 전문지식과 여성장애인의 임신 출산과 관련하여 오랜 경험을 가 지고 있는 사람이 맡게 된다. 임상교육간호사의 역할은 장애여성의 개별적 특성에 맞는 간호서비스 제공계획을 수립하는 한편, 기타 사회서비스와의 연계, 제공 등이다. 3 장애여성 의료자문단 운영 브리티쉬콜롬비아주( 州 )에 있는 여성건강센터(Women s Health Centre) 내에 여성장애인이 주축이 되는 자 문단(Advisory Board)을 두고 있으며, 이들은 여성장애인이 겪는 독특한 경험 및 필요 욕구에 대하여 병원내 의 의료전문가에 조언을 제공하는 역할을 수행한다. 4 장애부모교육 프로그램 브리티쉬콜롬비아주( 州 )의 건강센터의 지원을 받아 브리티쉬콜롬비아 주립대학의 간호, 재활학과가 중심이 되어 여성장애인을 대상으로 하는 출산 및 부모교육프로그램(Childbearing and Parenting program)을 운 영하고 있는데 그 내용을 살펴보면 다음과 같다. [표 1-7] 브리티쉬콜롬비아주 장애부모 교육 프로그램 임신 출산 산후관리 영아 돌봄과 관련된 의료정보 제공, 장애가 임신 출산에 미치는 영향, 임신 출산이 여성장애인의 장애상태에 미치는 영향, 산전 임신 산후기간 등을 포함하는 기간동안 건강유지를 위한 대책들에 대한 포괄적인 정보 등 제공. 임신 및 산후기간 동안 의료관리체계 내에서 제공받을 수 있는 서비스의 내용 및 신청방법 등 안내 비슷한 장애를 가지고 있는 예비 혹은 선배 부모를 연결해 주는 한편 이들 간의 동료집단 형성을 지원 개별화된 케어플랜 작성 및 의료전문가 파견을 통한 상담 제공 이밖에도 브리티쉬콜롬비아주( 州 )에서는 현재 여성장애인의 임신, 출산에 관련한 다양한 정보와 지식을 통 합적으로 제공하는 정보 지원 관리시스템을 개발중에 있다.(홍성대, 2009) 45

72 (2) 온타리오주( 州 ) 정부의 서비스 온타리오주는 온타리오 장애인차별금지법 에 근거하여 부모들이 자녀양육 지원서비스를 선택할 수 있다. 직 접 현금을 지급하는 제도(Direct Funding Program)는 현금지원을 통해서 장애부모들이 스스로 필요한 서비 스와 재화를 구입하도록 지원하는 제도이며, 양육보조인 파견제도(Attendant Service Providers)는 서비스 공급기관에서 파견하는 양육보조인을 통하여 양육서비스를 제공받도록 하는 제도이다. 이외에도 이웃리치 프 로그램(Outreach Programs)은 정부의 재정지원하에 외부기관을 통하여 서비스를 제공받는 경우에 이용되는 프로그램이다. 그러나 현재까지 세가지 지원서비스가 보편적으로 활용되고 있는 단계는 아니다. 아직까지는 양 육보조 프러그램이 널리 알려져 있기 때문에 제한된 수의 부모들만이 서비스를 이용하고 있는 실정이다. 특히 서비스에 대한 정보부족으로 서비스 접근성이나 이용은 현실적으로 제한적이다( aspx). 2) 민간영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 : 캐나다 장애여성 네트워크(Disabled Women s Network Canada : DAWN)의 서비스 캐나다 장애여성 네트워크는 주정부와 별도로 여성장애인을 위한 서비스를 제공하는 대표적인 단체이다. 캐 나다 온타리오에 위치한 여성장애인단체로 1985년 오타와에서 17명의 여성모임으로부터 시작되어 현재 캐나다 의 대표적인 여성장애인 조직으로 성장하였다. 이 단체는 캐나다의 전국조직으로 모든 유형의 여성장애인을 그 대상으로 하고 있으며, 여성장애인이 경험하는 모성, 자아상, 고용, 건강, 성, 폭력 등 다양한 차별과 사회적 불 리를 제거하고 여성장애인의 시민권적 권리확대와 사회적 역량강화를 목표로 하고 있다. 이 단체의 주요활동 목표는 다음과 같다(홍성대, 2009). [표 1-8] 캐나다 장애여성 네트워크 주요활동 목표 빈곤, 고용평등, 폭력, 육아, 성, 보건, 고립, 서비스이용, 새로운 출산기술(NRT)같은 다양한 문제들을 다룬다. 장애를 가진 여성들에게 주요 자원이 된다. 장애를 가진 소녀들에게 역할모델을 제공한다. 장애를 가진 여성들과 일반 여성운동을 잇는 다리가 된다. 여성문제에 관하여 다른 여성운동과 협력하고, 장애를 가진 여성들이 이러한 여성운동에 보다 적극적으로 참여할수 있도록 한다. 사회정의를 위한 우리들의 관심사를 나눌 수 있는 사람들과 연대하여 일한다. 장애를 가진 여성들의 목소리를 대변한다. 46 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

73 5. 시사점 이상과 같이 미국, 영국, 일본, 캐나다 등의 선진복지국가를 중심으로 사례를 검토해 본 결과 다음과 같은 시 사점을 얻을 수 있다. 외국도 공공정책으로서 장애인과 가족을 지원하기 위한 정책틀을 마련하고 있지만 소득 보장이나 경제적 지원, 의료영역에서 서비스 지원, 교육사업 등에 제한되어 실시하고 있다는 점이다. 또한 전액 국가부담을 하기 보다는 민간의 시장참여와 개인 비용부담을 포함하고 있다. 선진외국에서도 성인지적 관점에 서 여성, 그리고 장애여성을 중심으로 한 예산반영이 되지 않고 있다는 점이다. 그러나 저 출산 시대에 자녀를 출산하는 여성의 모성권 보호와 건강한 아동양육에 대한 사회적 책임을 어느 정도 인식하느냐에 따라 국가별로 출산 및 양육지원 사업의 특성이 다르게 나타남을 알 수 있다. 미국과 같은 경우는 전적으로 개인과 가정의 책임을 전제로 그 가족이 책임을 다 할 수 있도록 지원하는 정책에 초점이 맞추 어져 있다. 영국은 국가책임을 강조하지만 성인지적 예산반영이나 장애여성에 특별히 초점을 둔 정책은 미비하 다. 일본은 저 출산국가로서 건강한 아동양육과 취업모의 취업증진을 목표로 한 보육과 가사지원 서비스가 주 로 제공되고 있다. 캐나다는 의료와 건강정책의 일환으로 일부 주 정부에서 장애여성을 위한 전문병원 지정제 도 등을 활용하고 있다. 검토한 대부분의 국가에서 얻을 수 있는 중요한 시사점은 장애아동을 양육하는 가족을 지원하는 정책이 뿌 리를 내렸고, 이제는 장애인 부부를 중심으로 자녀를 양육하는 가족에 대한 지원 사업도 마련되어야 할 시점이 라는 것이다. 따라서 예비 부모가 되는 장애여성과 장애부부, 장애인 배우자가 있는 경우의 예비 부모, 자녀 출 산과정, 자녀양육 지원 등을 포괄하는 가족지원 서비스가 마련되어야 한다. 또한 외국의 경우 민간영역에서 여 성의 권익옹호활동으로 시작된 단체들이 자발적으로 장애여성과 장애부부를 지원하기 위한 다양한 서비스를 제공하고 있는 것을 확인하였다. 자발적인 자조단체로서 상호지지와 상호지원 서비스를 제공하고 있으며, 단체 들에 대한 정부의 지원도 매우 미비하다. 이 점은 우리나라와 실정이 유사하다. 열악한 상황 속에서 이들 단체들은 연대를 통한 네트워크를 통해 활발하게 활동을 하면서 자신들의 권리를 찾고 있었으며 정보화 추세에 맞춰 온라인 사이트 운영, 정보제공 등의 활동도 활발하게 이루어지고 있음을 알 수 있다. 특히 장애를 갖고 있는 부모들의 가임기의 건강과 성, 임신과 출산, 입양, 부모역할에 필요한 오디오와 참고서적, 부모들의 양유경험담이나 아동사례를 소개한 사례집, 의학서적과 잡지, 조사보고서 등이 많이 보급 되어 있어서 임신과 출산을 준비하고 있는 부모들에게 유용한 정보를 제공하고 있다. 우리나라도 민간단체의 각 필요에 따른 복합적이고 다양한 사업들이 활발히 전개될 수 있도록 재정적 지원, 교육과 정보제공 등의 지원이 이루어져야 할 것이다. 47

74

75 제3장 장애여성 임신 출산 육아 현황 및 실태

76 제1절 장애여성 임신 실태와 욕구 1. 장애여성 결혼 현황 1) 장애인의 결혼비율 국가에서 전국규모로 행해지는 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사가 장애여성의 결혼현황을 직접 적으로 파악하기는 어렵지만 장애인의 결혼현황에 대해 가장 대표적이고 신뢰성 있는 통계자료이다. 이 조사결 과에 따르면 만 18세 이상~만 48세 이하 성인 남녀 장애인의 평균 결혼률은 52.8%로 나타났다. 장애유형별로 살펴보면 시각장애(72.5%), 청각장애(69.9%), 지적장애(20.3%) 순으로 나타났다. 시각, 청각 장애인의 경우 결 혼률이 높게 나타난 반면, 지적장애인의 결혼률은 낮게 나타났다. 이러한 결과는 장애인의 결혼률이 장애유형 에 따라 심한 격차가 발생하고 있다는 것을 말한다. 또한 결혼을 통하여 가족을 형성하고 사적부양이 이루어지 고 있다고 볼 수 있으나 지적장애인의 경우 원가족의 부양부담이 장애인의 노년기에 사적부양체계가 원활하게 작동하지 않을 수 있다는 것을 의미한다(오혜경, 2009). [표 2-1] 장애인의 결혼률 결혼여부 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 기타 (미혼모/부) (단위 : %, 명) 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 50 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

77 2) 장애인의 평균 결혼연령 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사결과에 따르면 결혼 평균 연령은 27.4세로 나타났으며, 여성 장 애인 25. 4세, 남성 장애인 29.3세로 나타났다. 전반적으로 결혼은 20대(69.9%)와 30대(25.2%)에 주로 이루어 졌다. 다음으로 40대(3.2%)와 10대(1.7%)에 초혼이 이루어진 경우도 있었다. 만 15세 이상 국민을 대상으로 한 통계청(2009)의 2008년 혼인통계 결과 와 비교할 때, 비장애인의 초혼 연령 인 여성 28.3세, 남성 31.4세에 비해 여성은 2.9세, 남성은 2.1세 일찍 결혼하는 것으로 나타났다. 장애유형별로 살펴보면 지적장애인의 결혼평균연령은 26.2세로 가장 빨랐으며, 시각장애인은 26.6세, 청각장애인은 28.0세 로 나타났다. [표 2-2] 결혼 시 연령 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 만 10~19세 만 20~29세 만 30~39세 만 40~49세 계 평균 연령 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 장애여성 임신 관련 현황 1) 임신, 출산할 시 장애여부 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사결과에 따르면 임신을 경험한 장애여성을 대상으로 임신 및 출 산하는 과정에서 장애가 있었는지의 여부를 조사한 결과, 지적장애(77.9%), 청각장애(68.8%), 시각장애(68.5%) 순으로 장애상태에서 임신을 한 것으로 나타났다. [표 2-3] 마지막(최근) 임신 시 본인의 장애 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 51

78 2) 임신할 때 애로사항 임신 기간 중의 가장 큰 애로사항으로는 해당 장애유형 모두 자녀가 장애를 가질 것 같은 두려움 이 가장 많 았다. 시각장애인은 두려움 없음, 청각장애, 지적장애 여성은 모두 자녀양육을 잘 할 수 있을지 두려워서 순으 로 나타났다. 이와 같은 결과는 자신의 장애로 인해 자녀가 장애를 가졌을지도 모르는 두려움을 가지고 있다는 것을 의미한다. 장애부모가 가지고 있는 장애가 유전적인 성향을 가지고 있는지에 대한 전문적인 정보와 검사 를 통해 임신기간 중에 심리적 안정감과 자녀 출산에 대한 불안을 감소시켜야 할 것으로 여겨진다. [표 2-4] 임신 기간 중의 애로사항(1순위) (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 병원비 등 돈이 많이 들어서 병원 다니기가 힘들어서 출산과정에 대한 두려워서 자녀가 장애를 가질까봐 두려워서 자녀양육 잘 할 수 있을지 두려워서 본인의 건강악화 집안일 하기가 힘들어서 가족들의 출산 반대로 주위의 시선때문에 임신 출산 관련 정보 부족 어려움 없음 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 장애여성의 임신에 대한 의식 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에서 장애여성의 임신 에 대한 의식을 설문한 결과 당연한 권리라고 생각하는 경우가 절반 이상인 59.6%로 가장 높은 비율을 차지하 였고, 주위의 도움이 있으면 가능하다는 경우도 27.2%인 것으로 나타났다. 즉 임신은 개인의 권리이며 주변의 도움이 있으면 충분히 가능한 일이라고 생각하는 경우가 전체 86.8%로 절대 다수를 차지하였다. 그럼에도 불 구하고 장애여성들이 여러 가지 이유에서 유산을 경험하는 비율이 49.6%나 된다는 점에 관심을 가질 필요가 있다. 이러한 결과는 장애여성들이 임신을 하나의 권리로 인식하고 있는 만큼 임신이 안전한 출산으로 이어질 수 있는 여건이 조성될 수 있도록 사회적 관심이 필요하다. 또한 장애여성스스로도 장애여성 단체나 모임을 통 한 권익옹호 활동이 필요하다. [표 2-5] 여성장애인의 임신에 대한 의견 (단위 : %) 구분 당연한 권리이다 여성장애인의 임신 에 대한 의견 주위의 도움이 있다 면 가능한 일이다 하지 않는 것이 바 람직하다 태어날 자식에게 부 담 주는 일이다 여러 사람들을 괴롭 히는 일이다 기타 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

79 4) 임신 중 산전관리 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에 따르면 임신 중 산 전관리 경험은 70.4%가 있는 것으로 나타났다. 비장애여성의 산전 진찰비율(1985년 82.4%, 1994년 99.2%, 2000년 100%)과 비교해 볼 때 현저히 낮은 것을 알 수 있다. 장애유형별로는 시각장애인(52.4%), 지적장애인 (57%)의 산전관리 경험이 상대적으로 낮은 것으로 나타났다. 시각장애인의 경우 접근성, 뇌병변장애인의 경우 적절한 의료기자재 부족인 것으로 추측할 수 있다. [표 2-6] 임신 중 산전관리 경험 유무 (단위 : %) 임신중 산전관리 경험 유무 구분 백분율(%) 산전관리 경험이 있다 산전관리 경험이 없다 계 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 ) 산전관리의 불편한 점 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 에서 산전관리를 받으면서 불편했던 점으로는 비용부담 59.2%, 심리적 부담 45.9%, 이동문제 33.9%, 도와줄 사람이 없거나 불편함 29.8%, 장애에 대한 이해부족과 고려 없음 28.4%로 나타났다. 특히, 의료진의 장애에 대한 이해부족과 장애특성이 전혀 고려되지 않는 의료기자재에 대한 불만도 다수의 장애여성이 토로하였다. 따라서 임산부 장애여성을 위한 경제적, 사회 심리적 지원 등 복합적인 지원, 의료계와 의 협력관계 구축의 필요성이 제기된다. [표 2-7] 산전관리 시 애로사항(복수응답) (단위 : %) 산전관리를 받으면서 불편했던 점 백분율 비용문제 59.2 심리적 부담 45.9 장애에 대한 이해부족과 배려 없음 28.4 이동문제 33.9 주변의 시선 13.7 병원시설 및 진찰 장비(기구)문제 12.3 의사소통 문제 등 15.4 의사의 태도 8.6 도우미 문제(도와줄 사람이 없거나 불편함) 29.8 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합

80 6) 임신시기별 이용기관 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 에서 임신시기별로 이용한 기관을 살펴보면, 전반적으로 산부인과전문병원, 대학병원, 개인의원 순으로 나타났다. 특히 임신확인 및 초기 에는 산부인과 전문병원을 이용하였고, 임신말기로 갈수록 대학병원을 찾는 비율이 상대적으로 높게 나타났 다. 장애유형별로는 시각장애인은 대학병원(종합병원)을 이용하고, 나머지 장애유형들은 산부인과 전문병원을 주로 이용하는 것으로 나타났다. [표 2-8] 임신 시기별 이용기관 (단위 : %) 이용기관 임신 시기별 임신확인 초기 중기 말기 대학(종합병원) 병원 산부인과 전문병원 개인의원 조산소 보건소 장애인 시설 진료받지 않음 계 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 임신 시기별로 다른 의료기관을 이용한 이유를 살펴보면, 전반적으로 편리한 교통과 의료시설이 좋아서, 이 웃소개, 접근이 쉬워서 등의 이유를 제시하였다. 이중에 특히 의료시설과 접근성이 주된 이유인 것으로 나타났 다. 또한 임신확인 및 초기에는 접근성과 편리한 교통 때문에, 임신말기로 갈수록 의료시설이 좋아서 기관을 이 용하는 비율이 상대적으로 높게 나타났다. [표 2-9] 임신 시기별 기관 이용 이유 (단위 : %) 구분 임신 시기별 임신확인 초기 중기 말기 경제적 이유 이용해본 장애인의 권유 이웃소개 접근이 쉬워서 편리한 교통 근처 이용가능한 병원이 없어서 아는 사람이 있어서 장애인에 대한 이해있는 의료진이 있어서 의료시설이 좋아서 전에 이용한 경험이 있어서 기타 계 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

81 7) 장애여성의 유산 경험 현황 (1) 유산경험 여부 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사결과에 따르면 임신 경험이 있는 장애여성을 대상으로 유산한 경험 여부를 조사하였다. 장애유형별로는 시각장애(59.1%), 청각장애(41.2%) 순으로 나타났다. 지적장애(25.6%) 는 다른 장애유형에 비해 낮은 유산율을 보였다. 국민건강보험공단(2008)의 연도 연령 지역별 자연유산율 현 황 에 따르면 비 장애여성의 유산율이 20.1%인 것과 비교해 장애여성의 유산율이 높은 것을 알 수 있다. [표 2-10] 유산 경험 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (2) 유산한 이유 유산 경험이 있는 장애여성을 대상으로 유산한 이유에 대해 조사를 한 결과, 시각장애는 기타 이유 (57.1%)와 자궁 외 임신 (21.4%)로 나타났으며, 청각장애는 자녀를 원치 않음 (32.5%)과 터울조절(30.5%)로 나타났다. 지 적장애는 태아이상 (39.4%)과 기타 이유 (27.5%)로 나타났다. 청각장애 여성의 경우는 남편 가족의 반대로 16.5%로 나타났기 때문에 장애여성의 청각장애가 자녀의 언어발달 등에 장애를 초래할 것이라는 염려가 있기 때문인 것으로 추론된다. 실제 많은 청각장애 여성들이 자녀를 양육하는 시기에 시부모, 친척을 통한 대리양육, 공공과 민간의 보육서비스에 많이 의존하기 때문이다. 또한 지적장애의 경우 혼전임신으로 유산한 경우가 14.7%가 되는데, 이는 지적장애여성의 경우 임신이나 출산, 양육에 대한 교육이 필요하다는 것을 의미한다. 기 타이유가 많은 이유는 유산의 이유를 밝히는 것에 대해 사회적으로 금기시하는 문화가 반영된 것이다. [표 2-11] 유산 이유 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 자녀 원치 않음 남편가족의 반대로 터울조절 자궁외 임신 태아 이상 혼전 임신 본인의 장애때문에 - - 경제적 어려움 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 55

82 제2절 장애여성 출산실태와 욕구 1. 장애여성 출산 형황 1) 출산여부 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사결과에 따르면 마지막 임신 시 출산 여부는 임신을 경험한 장애 여성을 대상으로 조사되었다. 장애유형별로 살펴보면 지적장애(95.0%), 청각장애(91.4%), 시각장애(89.9%)의 순으로 높은 출산율을 나타내었다. [표 2-12] 마지막 임신 시 출산 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 최종 출산연령 마지막 임신 시 출산 연령을 장애유형별로 살펴볼 때, 시각장애 29.7세, 청각장애 29세 비교적 늦은 시기에 출산을 경험한 반면, 지적장애는 26.5세로 비교적 이른 시기에 최종 출산을 한 것으로 나타났다. 이러한 출산 은 조사가 끝난 이후에도 출산이 진행될 수 있다는 점을 고려한다면, 한 여성이 전 생애동안의 최종출산의 평 균 연령은 더 높다고 볼 수 있다. 56 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

83 [표 2-13] 마지막 임신 시 출산 연령 (단위 : %, 명, 세) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 15-20세 세 세 세 세 세 이상 계 평균 연령 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 출산 방법 마지막 임신으로 인해 출산할 때 활용한 방법은 자연분만이 56.2%였으며, 제왕절개는 43.8%로 나타났다. 이 러한 결과는 국민건강보험공단 건강보험심사평가원(2008)의 2007년 건강보험통계연보 에 따르면, 2007년 제 왕절개 분만 비율이 36.0%인 것을 고려할 때, 본 조사의 조사대상 집단을 고려하더라도 높은 수치라고 할 수 있 다. 이는 대부분의 장애여성들이 보통의 비 장애여성과 동일하게 자연분만의 방법으로 건강하게 자녀를 출산할 수 있음을 의미한다. 장애유형별로 청각장애(79.0%), 지적장애(70.4%) 순으로 자연분만비율이 높게 나타났다. 반면, 시각장애(56.5%)는 상대적으로 낮은 자연분만 비율을 나타냈다. [표 2-14] 마지막 임신으로 출산시 출산방법 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 자연분만 제왕절개 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 임신 출산과 관련한 지식 현황 1) 임신 출산 관련 지식 정도 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 에 따르면 조사대상자 중 74.3%가 보통 이상의 관련 지식을 갖고 있다고 응답했다. 장애유형별로 살펴보면, 청각장애의 78.5%, 시각장 애의 75.5%가 보통 이상의 지식을 갖고 있는 반면, 지적장애인의 경우 잘 모르고 있다 나 전혀 모르고 있다 가 60.9%로 나타나 이들 장애여성에게는 임신 출산과 관련된 교육이 필요하다는 것을 알 수 있다. [표 2-15] 임신, 출산과 관련한 지식정도 (단위 : %) 구분 잘 알고 있다 대체로 알고 있다 보통이다 잘 모르는 편이다 전혀 모르고 있다 임신관련지식 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합

84 2) 임신 출산관련 정보습득의 출처 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 에 따르면 임신 출산 관련 된 정보 습득 출처는 응답자의 39.9%가 임신 출산관련 책, 가족, 친지 가 25.7%, 대중매체 가 9.9%, 병원 9.4% 등의 순으로 나타났다. 반면에 정보를 얻을 곳이 없음 으로 응답한 장애여성도 10.5%나 되어 이들에 대 한 적극적인 정보제공이 필요하다는 것을 알 수 있다. 이와 같은 결과는 장애 특성을 반영한 전문적인 정보 습 득이 거의 부재한 것으로 볼 수 있다. 장애유형별 정보출처를 보면 시각장애인과 지적장애인을 제외한 전 장애 유형들은 책자를 통해 정보를 얻는 경우가 가장 많은 반면, 시각장애인의 경우 가족, 친지를 통해 정보를 얻는 경우가 36.6%, 지적장애인은 32.1%로 가장 많았다. 이는 시각장애인의 문자자료에 대한 접근성 제한과 지적장 애인의 지적능력의 제한 때문으로 추정된다. [표 2-16] 임신, 출산 관련 정보습득 출처 (단위 : %) 구분 대중매체 임신, 출산책 가족, 친지 병원 복지기관종사자 정보처 없음 기타 전체 시각장애 정보출처 청각장애 지적장애 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 ) 임신 출산 관련 정보 습득 희망 출처 임신, 출산과 관련된 정보를 어떠한 경로를 통해 얻고 싶은지에 대해서 병원이 36.1%로 가장 많았고, 장애인 복지관과 여성단체가 각각 19.5%로 나타났다. 이를 장애유형별로 살펴본 결과 지체장애인(38.8%)과 청각장애 인(45.7%)은 병원을 통해, 지적장애인은 장애인복지관(36%), 시각장애인은 장애인복지관(30%)과 여성단체 (30%)를 통해 정보를 얻고 싶다는 욕구를 표현하였다. 이러한 결과는 관련 정보경로가 단순히 책이나 가족 등에 국한 되었던 앞의 결과와 비교해 볼 때 전문적이고 의료적인 기관으로부터 정보를 얻고자 하는 욕구를 파악할 수 있었다. 따라서 장애여성의 임신 출산에 대한 의 료계의 관심을 끌어내기 위한 정책적 지원과 함께 장애여성 당사자들의 조직적 대처 및 여성계의 지원이 필요하 다고 할 수 있다. [표 2-17] 임신, 출산과 관련 정보의 희망출처 (단위 : %) 구분 장애인복지관 사회 복지관 병원 관공서 은행 신문, 잡지 여성 단체 기타 전체 시각장애 희망출처 청각장애 지적장애 출처: 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

85 3. 산후조리에 대한 현황 및 인식 1) 산후조리 도우미 2008년 장애인실태조사에 따르면, 출산 전 후 산후조리 도우미에 대해서는 출산을 경험한 장애여성을 대상 으로 이루어졌다. 출산을 전후로 하여 산후조리를 도와준 사람으로는 시각장애(42.8%), 청각장애(46.8%)는 친 정식구가 가장 많았으며, 지적장애는 시댁식구(43.3%)로 나타났다. 장애여성이 출산 후 산후조리를 해준 사람 이 없다는 점이나, 복지기관이나 비장애인이 일반적으로 이용하는 산후조리원 이용 비율이 상당히 낮은 점을 고려할 때 전문적인 산후조리 뿐만 아니라 출산 장애여성을 위한 산후조리서비스 프로그램 마련 등의 방안이 필요하다. [표 2-18] 출산 전 후 산후조리 도우미 (단위 : %) 구 분 시각장애 청각장애 지적장애 남편 친정식구 시댁식구 복지기관 산후 조리원 산후 도우미 돌봐주는 사람 없었음(혼자 했음) 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 출산 전 후 산후조리 충분 정도 출산 전 후 산후조리가 충분한지의 정도는 출산한 장애여성을 대상으로 조사하였다. 장애유형별로 산후조리 가 충분하다 와 매우 충분하다 로 응답한 장애여성의 비율의 합으로 살펴보았다. 지적장애(70.0%), 시각장애 (58.4%), 청각장애(50.4%) 순으로 나타났다. [표 2-19] 출산 전 후 산후조리의 충분도 (단위 : %) 구 분 시각장애 청각장애 지적장애 매우 충분하다 충분하다 보통이다 부족하다 매우 부족하다 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 59

86 제3절 장애여성 육아과정 실태와 욕구, 지원방안 1. 장애여성 자녀 양육 현황 1) 자녀 양육 현황 (1) 유자녀 비율 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에 따르면, 만 18세 이상~만 48세 이하 결혼한 장애인을 대상 으로 자녀 여부에 대해 조사하였다. 결혼한 장애인의 88.3%가 자녀가 1명 이상 있는 것으로 나타났다. 시각장 애(97.0%), 청각장애(92.7%)의 경우 유자녀 비율이 90% 이상인 것으로 나타났다. 반면, 지적장애의 경우 23.0%가 자녀가 없는 것으로 나타나 다른 장애유형에 비해 유자녀 비율이 낮은 것을 알 수 있다. [표 2-20] 자녀 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (2) 자녀수 자녀가 1명 이상 있는 890명을 대상으로 한 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에 따르면 평균 자 60 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

87 녀수는 1.83명이었다. 2명의 자녀가 있는 경우(55.3%)가 가장 많았으며, 1명(28.6%), 3명(15.1%)이 그 뒤를 이었 다. [표 2-21] 자녀의 수 (단위 : %) 구 분 시각장애 청각장애 지적장애 1명 명 명 명 ~9명 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (3) 자녀의 장애여부 장애자녀의 여부는 자녀가 있는 사례를 대상으로 조사하였다. 전체 자녀 중 3.4%가 장애가 있는 것으로 나타 났다. 장애유형별로 살펴보면, 지적장애인의 자녀 중에 장애가 있는 경우(15.9%)가 가장 높았으며, 다음으로 청 각장애(5.0%), 시각장애(1.6%) 순으로 나타났다. 이와같은 결과를 통해 장애여성이 장애자녀를 출산할 가능성 은 그렇게 높지 않은 것을 알 수 있다. [표 2-22] 장애자녀의 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (4) 자녀가 없는 경우 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에서 자녀가 없는 이유가 무엇인지 물어본 결과, 출산을 원하지 만 임신이 잘 되지 않아서 라고 응답한 장애인이 35.8%로 가장 많았고, 다음으로 건강 장애문제 때문에 가 21.4%, 기타 가 13.2%, 학업 직장 경제적 이유로 가 10.1%의 순이었다. 그 외 친정 시댁식구들이 원하지 않아 서 라고 응답한 장애인이 0.5%, 배우자가 원하지 않아서 가 9.4%로 응답하였다. 장애유형별로는 지적장애의 경우 출산을 원하지만 임신이 잘 안되어서 라고 응답한 경우가 36.2%로 가장 많 았다. 청각장애의 경우는 학업 직장 경제적 이유로 (66.5%), 시각장애는 배우자가 원하지 않아서(52.0%) 가 가 장 많았다. 이와 같은 결과는 장애여성들이 장애나 건강문제, 이로 인한 임신의 어려움 등으로 인해 자녀가 없 는 경우가 많음을 알 수 있다. 61

88 [표 2-23] 자녀가 없는 이유 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 임신이 잘 되지 않아서 학업 직장 경제적 이유로 건강문제와 장애 때문에 자녀도 장애를 가질까봐서 자녀 키우기가 어려울 것 같아서 배우자가 원하지 않아서 친청 시댁식구들이 원하지 않아서 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 장애여성의 장애로 인한 자녀의 성장발달 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에 따르면, 본인의 장애로 인해 자녀의 성장이나 발달에 지장을 초래하는지를 자녀가 있는 부모를 대상으로 조사를 하였다. 시각장애(71.4%)와 청각장애(55.9%)의 경우 지장 이 없다는 답변이 많은 반면, 지적장애(77.5%)는 부정적인 영향을 많이 받고 있다고 응답하여 부모로서 걱정과 자녀 양육에 대한 부담감이 크다는 것을 알 수 있다. [표 2-24] 본인의 장애로 인한 자녀의 성장 발달에의 지장 여부 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 전혀 없다 별로 없다 보통이다 약간 많다 매우 많다 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 17세 이하 자녀양육 시 애로사항 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에 따르면, 17세 이하 자녀양육 시 애로사항은 장애유형별로 시 각장애인은 없다가 61.8%로 가장 높게 나타난 반면, 지적장애(37.2%), 청각장애(35.7%)는 자녀와의 의사소통 어려움 이 가장 높은 것으로 나타났다. 그 다음으로는 자녀양육비용 과 주위의 편견과 시선 을 자녀양육 시 어 려움으로 선택하였다. 이와 같은 결과는 장애여성이 자녀양육을 도와줄 수 있는 자녀양육도우미 등의 지원뿐 만 아니라, 안정적인 자녀양육을 위한 경제적 지원이 필요하다는 것을 알 수 있다. 62 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

89 [표 2-25] 자녀양육 시 애로사항 (단위 : %, 명) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 없음 자녀양육/교육비용이 많이 들어서 주거 환경상 여건이 되지 않아서 아이를 돌볼 사람이나 시설부족 양육할 충분한 시간부족 양육과 관련된 정보부족 아플 때 병원 데려가기 힘들어서 주위의 편견 및 시선 때문에 자녀와의 의사소통이 어려워서 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 장애여성 지원서비스에 대한 욕구 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에 따르면, 장애여성이 가장 필요로 하는 서비스로는 시각장애 (37.2%)는 출산비용 지원을, 청각장애(30.9%)는 자녀교육도우미 를, 지적장애(16.1%)는 자녀양육지원서비스 에 대한 욕구가 가장 높게 나타났다. 이와 같은 결과는 장애여성의 임신 출산 육아를 위한 전반적인 서비스가 제공되어야 한다는 것을 알 수 있 다. 특히 시각장애여성의 경우 자녀양육을 위한 경제적인 지원과 정보접근에 대한 욕구가 높았다. 청각장애여성 의 경우 자녀와의 의사소통 어려움으로 인한 문제를 해결하기 위한 자녀교육도우미를, 지적여성장애인의 경우, 자녀양육에 전반적인 도움을 줄 수 있는 서비스를 필요로 하는 것을 알 수 있다. [표 2-26] 장애여성을 대상으로 가장 필요한 서비스(1순위) (단위 : %) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 임신이나 출산관련 교육 및 정보제공 임신출산육아 관련 hot-line 서비스 출산비용 지원 장애여성 임신출산 전문병원 산후조리 서비스 육아용품 대여 자녀양육지원 서비스 자녀교육도우미 가사도우미 활동보조도우미 건강관리 프로그램 상담서비스(심리정서) 자조집단(멘토) 기타 계 출처: 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 63

90 이상의 실태조사를 살펴보면, 장애여성은 임신에 대해 당연한 권리라고 생각하는 경우가 많았지만, 임신 중 어려움으로 시각, 청각, 지적장애여성 모두 자녀가 장애를 갖는 것에 대한 두려움 가장 많은 것으로 나타났다. 이는 장애여성의 건강한 임신과 출산을 위해서 장애와 관련된 전문적 정보 전달과 검사의 지원이 필요하다는 것을 알 수 있다. 대다수의 장애여성이 산전검사를 받은 경험이 있지만 산전검사의 비용에 대한 부담과 심리적 부담을 가지고 있는 것으로 나타났으며, 진료기관으로 이동에 대해서도 불편함을 갖고 있는 것으로 나타났다. 따라서 경제적 심리적 지원 등 복합적 지원을 통해 임신부의 안정과 비전문적인 정보로 인한 자녀 출산에 대한 두려움을 제거해야 하며, 의료기관과의 협력체계 구축을 통해 장애여성이 의료체계를 잘 이해하고 쉽게 접근할 수 있도록 도울 필요가 있다. 임신 출산관련 지식에 대해 시각, 청각장애여성 대부분이 보통이상의 지식을 갖고 있다고 응답하였고, 지적 장애여성 39.1%가 보통 이상 지식을 가지고 있는 것으로 나타났다. 정보습득 출처는 시각장애여성은 가족과 친 지를 통해서, 청각장애여성은 임신, 출산 관련 책을 통해 습득하고, 지적장애여성은 습득하는 정보처가 없는 것으로 나타났다. 장애여성이 습득하는 임신, 출산 책은 장애특성을 반영하지 못한 비전문 자료이며, 가족과 친지를 통해 얻은 정보의 경우 부정확하고 비전문적인 정보가 많기 때문에 장애여성들은 임신, 출산 관련한 전 문적인 정보 습득이 거의 부재하다는 것을 알 수 있다. 따라서 장애유형을 고려한 전문적인 정보를 제공할 수 있는 장애여성 전문기관이나 의료기관 선정 등 정책적 지원과 체계 수립이 필요한 것을 알 수 있다. 출산 이후 산후조리와 관련하여 시각, 청각장애여성은 친정에서 하는 경우가 가장 많았고, 지적장애여성은 시댁이 가장 많은 것으로 나타나 장애여성 산후조리는 가족이 주로 맡고 있는 것으로 나타났다. 산후조리서비 스를 지원하는 복지기관이나 산후조리원, 산후도우미 이용률이 상당히 낮은 것으로 나타났다. 따라서 장애여 성의 장애특성과 환경을 고려한 산후조리 서비스 지원이 필요한 것을 알 수 있다. 장애자녀가 있는가에 대한 조 사에서 지적장애여성은 15.9%, 청각장애여성은 5.0%, 시각장애여성은 1.6%로 나타나 장애여성이 장애자녀를 출산할 가능성이 높지않다는 것을 알 수 있으며 이는 장애여성이 가지고 있는 가장 큰 편견이자 두려움인 장애 를 가진 자녀를 출산할지 모른다는 두려움을 바로 잡는 근거가 될 수 있을 것이다. 장애여성의 장애로 인해 자녀의 성장발달 지장여부에 대해 시각, 청각장애여성은 지장을 받지 않는다는 응답 이 가장 많았고, 지적장애여성은 부정적인 영향을 받고 있다는 응답이 많은 것으로 나타나 부모로서 자녀양육 에 대한 부담을 많이 느끼고 있는 것을 알 수 있다. 자녀 양육의 어려운 점으로 청각, 지적장애여성은 자녀와의 의사소통 어려움 이 가장 많았고 자녀양육과 교육비용에 대한 부담 과 주위 편견과 시선 이 어려운 점인 것으로 나타났다. 이는 장애부모의 자녀양육에 대한 부담을 덜기 위한 경제적, 직접적 자녀양육 지원체계 확립과 장애 여성이 자녀를 양육하는데 자신감과 부모로서 책임감을 키울 수 있는 다양한 교육 프로그램 개발의 필요성을 의미한다. 위와 같이 장애여성의 실태조사에 따르면 여성으로서 경험하게 되는 임신 출산 육아 등에 대한 전반적인 서 비스 지원이 필요한 것을 알 수 있다. 구체적으로 가사도우미, 육아도우미, 산후조리도우미 파견을 통한 직접적 인 장애여성 지원서비스와 장애여성 전문 산부인과 및 산후조리서비스 지원을 통해 안정적이고 전문적인 진료 와 서비스가 필요한 것을 알 수 있다. 그 외에 장애임신부의 정기검진, 임신 출산 및 성교육 실시, 정보제공 등 이 필요하며 장애여성 자녀를 위한 교육지원 및 자녀의 심리 정서적 강화 및 자녀관계에서 발생하는 문제해결 을 위한 전문적인 상담 등이 필요한 것을 알 수 있다. 64 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

91

92

93 제4장 장애여성 임신 출산 육아 실태 조사

94 제1절 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 1. 장애여성 인터뷰 대상자 개요 [표 3-1] 장애여성 인터뷰 대상자 개요 연번 대상자 연령 장애 (유형/등급) 결혼상태 배우자 (연령,장애) 직업형태 경제상태 자녀(서열-성별,연령) 1 A 39 시각1 이혼 (43,시각1) 무직 안마사 - 1-여,9/ 2-남,5 2 B 45 시각1 결혼 (45,시각1) 무직 무직 차상위 1-남,11/ 2-여,8/ 3-남,5 3 C 43 시각1 결혼 (46,시각1) 피부 관리사 안마사 - 1-남,9/ 2-남.5 대상자 배우자 4 D 35 시각1 결혼 (37,비장애) 무직 회사원 - 1-여,2 5 E 40 시각1 결혼 (39,시각1) 무직 공연 기획 - 1-남,12/ 2-남,6 6 F 37 시각1 이혼,사별 - 무직 - 수급자 1-여,19/ 2-남,17 3-여,5/ 4-남,2 5-여,5 月 7 G 38 시각1 결혼 (39,시각1) 무직 안마사 - 1-녀,6/ 2-남,8 月 8 H 29 시각1 결혼 (32,비장애) 사회복지사 사무직 - 1-녀,4 月 9 I 23 시각1 결혼 (25,시각1) 무직 안마사 수급자 1-녀,4/ 1-녀,2 10 J 30 시각1 결혼 (35,시각1) 안마사 안마사 - 1-녀,3 11 K 47 시각1 결혼 (40,시각1) 안마사 안마사 - 1-남,8/ 2-녀,4 12 L 28 청각2 결혼 (26,청각2) 무직 무직 수급자 1-남,4/ 2-남,1 13 M 32 청각2 결혼 (35,청각2) 무직 일용직 차상위 1-남,5/ 2-남,16 月 14 N 32 청각2 결혼 (33,청각2) 무직 전도사 수급자 1-남,5/ 2-남,4 15 O 39 청각2 결혼 (36,청각2) 무직 무직 수급자 1-녀,9(청5)/2-녀,4 16 P 33 청각2 결혼 (36,청각2) 무직 일용직 차상위 1-남,9/ 2-남,6/ 3-여,2 17 Q 33 청각2 결혼 (35,청각1) 무직 일용직 수급자 1-녀,7 18 R 36 청각2 결혼 (38,청각2) 무직 조립 - 1-남,14/ 2-녀,10/ 3-녀,9 19 S 39 청각2 결혼 (40,청각2) 무직 사무직 - 1-남,13/ 2-녀,10 20 T 43 청각2 결혼 (45,청각2) 봉제 봉제 - 1-남,17/ 2-녀,12 21 U 33 청각2 결혼 (34,청각2) 사회복지사 목사 수급자 1-남,5/2-남,4/ 3-임신중 22 V 28 지적3 결혼 (34,지적3) 봉제 봉제 - 1-남,4 23 W 33 지적4 결혼 (33,지적3) 무직 제조 수급자 1-녀,7/ 2-남,2 24 X 35 지적3 결혼 (45,지적) 무직 식당보조 수급자 1-남,6(지적4) 25 Y 50 지적3 결혼 (48,비장애) 무직 일용직 수급자 1-녀,9/2-남8(발달3)/ 3-남,7 68 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

95 2. 연구결과 1) 임신 및 출산 기간 중 경험하는 어려움 (1) 자녀가 장애를 가졌을지도 모른다는 두려움 여성에게 아이를 낳고 기른다는 것은 여성으로서의 권리이며, 가정생활을 하는 여성에게 자녀를 임신하고 출 산하는 것은 자연스러운 과정이라 할 수 있다. 그러나 장애를 가지고 있는 장애여성의 경우, 유전적 문제가 없 다는 것을 알고 있음에도 불구하고, 자신의 자녀 또한 장애가 있을지도 모른다는 두려움이 있는 것을 알 수 있 다. 본 조사에서는 시각장애여성 11명 중 6명이, 청각장애여성 10명 중 7명, 지적장애인 4명 모두가 임신 중 자 녀가 장애를 가지고 있을지도 모른다는 두려움을 가졌던 것으로 나타났다. 첫째 아이 가졌을 때 그런 걱정이 많았죠. 아이도 눈에 이상이 있으면 어떡하나 하는 생각이요. 걱정을 많이 하고 아이를 낳았는데 정상이더라구요. 얼마나 다행인지,.. 경험이 있어서 그런지 둘째 아이 낳을 때 는 그런 걱정이 덜했습니다. (A, 시각장애1) 제 장애 때문인지 임신했을 때 아이에 대한 걱정이 많이 되더라구요. 그래서 제가 알고 있는 검사와 해 볼 수 있는 검사 모두 해봤어요 (L, 청각장애2) (2) 임신과 출산 관련한 정보나 교육의 부재 임신 중과 출산에 관련한 기초상식이나 지식이 부족하며, 이와 관련한 정보를 얻을 수 있는 방법이나 장애를 고려한 임신, 출산 관련 정보가 없는 것으로 알 수 있다. 인터뷰 대상자 모두가 임신과 출산 관련한 정보를 얻는 것이 어려웠으며, 이와 관련한 교육을 받은 적이 없는 것으로 나타났다. 또한 조사대상자들이 주로 이용하는 사 회복지서비스기관에서 제공하는 서비스에 한정이 되어 장애여성이 다양한 정보접근에 한계가 있다는 것으로 나타났다. 임신하고 병원에 검사를 받으러 가는 것도 스트레스였습니다. 일단 진료를 받으러가는 병원을 고르는 것에서부터 병원까지 이동해야하는 것까지...모두... 장애가 있으니깐 남들은 신경쓰지 않는 사소한 것까 지 신경을 써야하쟎아요.(D, 시각장애1) 임신하고 애를 낳는 것에 대해 사람들에게 물어보고 싶어도 수화가 안되면 아무것도 할 수가 없어 요. (L, 청각장애2) 69

96 임신, 출산과 관련된 책을 봐도 우리들에게 필요한 정보들을 없더라구요. 장애가 있는 경우에 어떻게 되는지 무엇이 필요한지 이런 정보들이 없으니 많이 답답했습니다.(Q, 청각장애2) 임신하고 출산에 대한 정보는 주로 모임을 통해서 많이 얻는 편이에요. 병원이라던가, 출산한 후에 어떻 게 해야하는지 같은 정보를 아는 언니나 친구들을 통해서 많이 얻죠. (C, 시각장애1) (3) 산후조리를 도와주는 사람, 기관의 부족 본 조사결과 출산 후 산후조리는 최근 출산한 자녀의 경우 산후도우미 서비스를 이용한 사람이 대상자 25명 중 11명이 이용한 것으로 나타났다. 산후도우미 서비스를 이용하지 못한 경우에는 가족(친정어머니, 시댁)의 도 움을 받거나, 혼자서 산후조리를 하는 경우도 있었다. 2006년부터 산후도우미 서비스가 시행되기 이전에는 대 상자의 집에서 혼자서 산후조리를 하거나 가족의 도움을 받은 것을 알 수 있었다. 장애여성의 경우, 비장애여성 들이 이용하는 산후조리원이나 산후조리 전문기관을 이용하지 못하고 있으며, 전적으로 가족 또는 산후도우미 서비스에 의존하고 있어, 이 같은 여건이 조성되지 못하는 장애여성의 경우 산후조리에 어려움이 있는 것을 알 수 있다. 막내는 복지관에서 산후도우미를 보내줘서 집에서 산후조리를 했습니다. 첫째 같은 경우 산후도우미 같은 서비스가 없어서 친정어머니가 와서 산후조리를 해주었는데 어머니가 연로하셔서 많이 힘들어하셨 어요. 그때 많이 죄송하고 미안했어요. (B,시각장애1) 친정집에서 산후조리를 할 여건이 되지 않았어요. 시댁은 너무 멀리있고 시어머니가 연세가 많으셔서 산후조리를 부탁할 수도 없었죠. 시각장애 때문에 산후조리원에 가는 것도 부담이 되더라구요. 제가 보건 소, 병원, 산후조리원 여기저기 찾아봐서 산후도우미 서비스를 받았어요. 보이지 않아서 아이 목욕시키는 것도, 기저귀 가는 것도 힘들었는데 많이 도움이 되었습니다. 이런 서비스가 계속있었으면 좋겠어요. (H, 시각장애1) 산후조리요? 저혼자 했어요. 시어머니는 장사하러 가셔야하고 친정집에 못가요 그래서 집에서 제가 했 어요. 그냥 밥하고 미역국 끓여 먹으면 되는데요. 애기 보는 건 어릴때 막내동생을 제가 키워서 어려운 점 없었어요. (Y, 지적장애3) 2) 임신 및 출산관련 서비스 및 정보제공에 대한 욕구 (1) 장애여성 전문 의료기관, 전문기관 정보 70 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

97 장애여성들은 장애특성으로 인해 정기적으로 진료를 자주 받는다. 임신을 하거나 출산이 가까워지면 병원진 료 횟수가 잦아지는데 본 조사결과 병원진료를 만족스러워 하는 경우가 거의 없었다. 또한 의료진 중에 장애에 대한 인식이 부족하여 장애여성의 특성을 알지 못하거나, 장애특성을 고려한 임신 및 출산 관련한 정보제공이 충분히 이루어 지지못해, 장애여성들은 안정적인 상태에서 진료를 받거나 출산을 할 수 있는 전문기관 확대와 정보제공에 대한 욕구를 가지고 있었다. 저는 절대로 종합병원에 안가요. 의사와 간호사가 너무 불친절하고요. 수화통역이 없어 진료하는 것을 제대로 이해못해서 자세히 설명해 달라고 하니, 잘 해주지 않더라구요. 그리구 전 자연분만 하려고 병원 에 갔더니 그냥 의사가 제왕절개를 하더라구요. 왜 제왕절개를 하는지도 말하지도 않고 제왕절개를 했습 니다. 그런 병원 가지 않을 꺼에요. 둘째 아이 낳을 때는 동네 산부인과에서 낳았습니다. 오히려 그곳은 저 희 사정도 잘 알고, 가깝고 편안합니다. (R, 청각장애2) 집 근처 산부인과에서 진료를 받는데, 간호사인지 의사인지 모르겠는데...저에게 반말을 하시더라구 요.. 엇! 장애인이 여기 어떻게 왔지? 임신했네? 어떻게 임신했어? 하더군요. 다니던 병원이고 근처에 옮 길 병원이 없어 계속 다니기는 했지만 기분이 좋지 않았습니다. (J. 시각장애1) 산부인과로 가장 유명한 병원이라고 했는데 첫째아이 낳고 바로 퇴원해 버렸어요. 아기가 보고 싶을 때 볼 수도 없고, 간호사들이 너무 불친절하고 간호사들이 수화가 안되니 물어보고 싶어도 물어볼 수가 없었 어요. 겨우 겨우 물어봐도 잘 가르쳐 주지 않구요. 애기 낳고 다음날 바로 퇴원하고 다시는 종합병원가지 않아요. 그래도 저희집 사정을 잘 아는 동네 병원에 주로 갑니다. (V, 청각장애2) (2) 임신 출산 관련 정보와 지식을 쉽게 얻을 수 있는 시스템 필요 장애여성들은 자신들의 장애특성으로 인해 임신, 출산 관련 정보를 얻는 것이 쉽지 않은 것으로 나타났다. 장애여성이 정보를 주로 접하는 방법은 친구 또는 동료를 통해서, 인터넷 카페 등을 통해 정보를 습득하지만, 이러한 정보들은 왜곡되어 있거나, 비전문적인 정보들이 많아 장애여성들은 보다 정확하고 전문적인 정보를 전 문적인 기관으로부터 얻는 것을 원하는 것으로 나타났다. 자신의 장애특성을 고려한 임신과 출산 관련 지식과 산부인과나 소아과 같은 병원 정보, 서비스 지원 기관들에 대한 정보를 빠르고 쉽게 얻을 수 있는 방법에 대해 필요로 하는 것을 알 수 있다. 모임이나 친구들을 통해서 얻는 방법도 좋지만, 보다 전문적으로 알려줄 수 있는 책이나 기관들이 많이 있었으면 좋겠어요. (K, 시각장애1) 인터넷 카페에 가입해서 임신이나 출산관련 정보를 찾아봅니다. 가장 편리하게 정보를 얻을 수는 있지만 엄마들의 경험을 공유하는 것이라 비슷한 상황에 대한 정보가 차이가 있어요, 그래서 헷살릴 71

98 때가 있습니다. 보다 객관적이고 전문적인 정보를 받아보았으면 좋겠습니다. (U, 청각장애1) 임신했을 때 양호선생님이 산부인과 추천해주셨어요. 매달 있는 진료 때마다 선생님이 같이 가주셔서 좋았어요. 병원 의사선생님도 친절하게 잘 가르쳐주셨어요. 애가 젖먹이는 방법이랑 피임하는 방법도 모 두 간호사 선생님이랑 의사선생님이 가르쳐 주셨어요. (W, 지적장애3) 3) 자녀 양육 시 경험하는 어려움 (1) 자녀의 위급상황 시 신속한 응급대처 제약 장애여성의 경우 장애로 인해 자녀가 다치거나 자녀의 위급상황에 신속하게 대응하지 못하는 것을 가장 힘들 다고 하였다. 조사대상자 대부분의 장애여성이 자녀가 아플 때 신속하게 대처하지 못하는 것에 대해 많은 어려 움을 느꼈으며, 시각장애여성의 경우 낮선 병원환경에서 아이 간호가 어려워 입원을 시키지 않는 경우들이 많 이 있었으며, 청각장애 여성의 경우 의료진들과의 의사소통에 문제를 가장 어렵게 생각하였다. 또한 시각장애 여성의 경우, 자녀의 얼굴에 상처가 나거나 부딪혔을 때 즉각적으로 알지 못하고 다른 사람이 알려주어야만 대 처할 수 밖에 없는 것에 한계를 느끼고 있었다. 청각장애 여성의 경우, 아이의 울음소리를 제대로 듣지 못해 아 이의 상황이나 요구에 제대로 대처해주지 못하는 것을 힘들어하였다. 아이가 침대에 떨어져서 울고 있는데, 저는 그 소리를 듣지 못해서 아이가 떨어진줄 몰랐어요. 한참 후에 아이가 침대에서 떨어진 것을 알고 많이 놀랬습니다. (O, 청각장애2) 아플 때 아이들이 열이 나거나 잘 못 먹거나 기침 같이 겉으로 들어날 때는 알지만, 그렇지 않으면 아이 가 아픈지 안 아픈지 잘 모르죠. 나중에 많이 심해지고 나서 알게 되면 정말 속상해요. (C, 시각장애1) 아이가 아플 때가 가장 힘들죠. 일단 체온계로 아이 체온을 재는데 소리가 나기는 하지만 정확하지 않 고, 제가 체온계를 읽을 수가 없으니깐 손으로 체온을 주로 재죠. 약을 먹일때도 용량을 맞추기가 너무 어 려워요. 다른 엄마들은 아이가 이상이 있거나 아프면 바로 데리고 병원에 가면 되지만, 저 같은 경우에는 병원에 갈 때 택시 잡기도 힘들어요. 또 아이가 아토피가 생겼었는데 그걸 제대로 보지 못해서 일찍 발견 하지 못했었죠. 간단한 아토피는 초기가 약만 발라주면 된다고 하는데 그걸 방치하면 번진다고 하더라구 요. 다른 엄마들 같았으면 빨리 대처했을 텐데, 전 장애 때문에 그렇지 못한 경우가 많아서 아이한테 미안 하죠 (D, 시각장애1) 72 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

99 (2) 자녀와의 외출, 야외활동 어려움 시각장애여성의 경우 조사 대상자 전원이 자녀와의 외출이나 야외활동에 어려움을 많이 느끼고 있었다. 자 주 다니는 이동경로 다닐 때는 자녀와의 외출이 힘들지 않지만 낯선 거리를 가고 대중교통을 이동하는 경우에 는 많은 어려움이 있다고 했으며, 외출도중에 자녀를 잃어버렸던 일은 시각장애여성 대부분이 겪은 어려움이었 다. 외출을 하더라도 활동보조인등 도우미의 도움이 반드시 있어야 하기 때문에 가족 간의 단란함을 느낄 수 없 는 어려움이 있다고 하였다. 청각장애여성의 경우, 원거리에서 자녀를 부르거나 데리고 오는데 어려움이 있다고 하였다. 다른 집하고 달라서 저희 가족은 4가족이 오붓하게 외출을 한 적이 없습니다. 항상 도와주는 분이 계시 던가, 아예 외출이나 나들이를 포기하죠. 이 점이 아이들에게 미안한 부분이기도 합니다. 다른 집은 TV에 서 일출을 보는 화면을 보고 아이들에게 직접 일출을 보여주기 위해서 바로 차를 타고 동해바다로 간다고 하는데, 저희는 생각할 수도 없는 일이죠. 아이가 친구네 집에서는 그런다는 이야기를 하면서 부러워하는 것을 보면, 마음이 아픕니다. (E, 시각장애1) 가장 어려운건 외출하는 거에요. 아이들 데리고 나가려고 하면 정말 많이 힘들죠. 특히 대중 교통 이용 하는 일이 가장 어려운데 그러다가 큰아이를 잊어버린 적이 있었어요. (A, 시각장애1) (3) 자녀의 정상적 발달 상황에 대한 인식의 어려움 조사에 참여한 11명의 시각장애여성 중 4명의 시각장애여성 자녀가, 청각장애여성 또한 10명중 5명의 청각장 애여성 자녀가, 지적장애여성 4명 중 4명의 지적장애여성 자녀가 인지 언어발달에 문제가 있는 것으로 나타났 다. 자녀의 발달에 문제가 있다는 것을 학교에 취학한 후에 알거나 다른 형제들과 비교를 통해 인식하는 경우들 이 많았다. 조사 대상자 자녀의 경우 심한 발달 지연이 아니여서 이를 가볍게 여기거나 자녀의 성장에 대한 어머 니의 인식과 정보 부족으로 자녀의 발달지연이 가중되는 것을 알 수 있었다. 다른 아이에 비해 전반적으로 늦는 것 같아요. 큰애는 15개월 때 뛰어 다녔는데 작은애는 못걷더라구 요. 그래서 검사를 받을까 했는데 그때부터 걷기 시작했어요. 말도 느리고...형이랑 또래 애들이랑 비교해 서도 전체적으로 늦는 거 같아요. (C, 시각장애1) 첫째는 좀 떨어지는 느낌입니다. 아이가 산만하고 집중력이 부족한 것 같지만 활달하고 잘 놉니다. 그래 도 다른 아이들과 지내는 것을 보면 잘 지내는 것 같습니다. 공부는 아주 잘하는 편은 아니고 중간정도 하 는 것 같은데 다른 아이들과 달리 낯선 사람 만났을때 말을 잘 안하는 것 같습니다. 다른 아이들에 비해 말 을 길게 하지 않아요. (M, 청각장애2) 73

100 큰딸의 경우, 말을 못하거나 발음이 부정확하지 않습니다. 자신이 하고 싶은 말을 표현하는데 조금 문제 가 있는 것 같습니다. 학교에서도 선생님 앞에서 자신이 생각하는 것을 말하는 것이 아니라 그냥 울어버 린다고 합니다. (A, 시각장애1) 큰 아이가 말이 느려요. 그래서 복지관에서 치료를 받고 있어요. 제 주변에 있는 사람들이 애가 말이 느린 것 같다고 그래서 알았어요. 선생님이 치료 받는게 좋을 것 같다고 해서 치료 받고 있어요. (V, 지적장애3) (4) 자녀의 성장 발달 지원 및 학습을 지원할 교육의 어려움 자녀가 성장하면서 어머니의 역할은 더욱 다양해지고 그 비중은 커진다. 궁금증이 커지는 아이의 질문에 대 해 설명을 하고, 자녀의 정서함양을 위해 책을 읽어 주고 글씨를 가르쳐야 하는 등 자녀를 신체적으로 정서적으 로 건강하게 양육하기 위해 많은 노력이 필요하다. 하지만 장애여성의 경우 이렇게 사소한 가정에서의 자녀 양 육에 대한 지원에서 많은 장애와 어려움을 느낀다. 시각장애여성의 경우 자녀가 묻는 질문에 시각의 문제로 인 해 적절하게 사물에 대해 묘사해주지 못하거나, 책을 읽어주는 일도 동화책을 암기하여 읽어주거나 다른 사람 의 도움을 받아 자녀의 책읽기를 도와주고 있다. 청각장애여성의 경우, 자녀와의 의사소통의 문제가 가장 큰 어 려움을 느끼며, 자녀에게 책을 읽어 주거나 같이 놀아주는데 어려움이 있는 것을 알 수 있다. 아이들을 혼낼 때 제대로 표현을 못하니 어려워요. 큰 아이가 수화를 좀 하지만 다 이해하는 건 아니라 서 내가 충고하려고 하는 말을 다 못알아 들어요. 또 아이가 이것저것 물어볼때 내가 질문을 잘 이해 못하 고 답을 잘 못해서 아이가 화내는 경우도 있어요 (P, 청각장애2) 아이가 책을 읽어달라고 하는데 직접 읽어주지 못하고 컴퓨터의 프로그램을 이용해서 대신하고 있어 요. 다만 프로그램이 다양하지 못해서 아이가 원하는 만큼 해주지 못해서 답답합니다. 아이들을 위한 컴 퓨터 프로그램이 다양하게 많이 있었으면 좋겠습니다. (Q, 청각장애2) 아이가 책을 가지고 와서 읽어 달라고 하는데 책을 가까이 보면 애들도 같이 따라서 가까이 보니깐 그 림만 대충보고서 제가 읽어주지 못하니깐 이야기를 얼버무리죠. 학습지 교사나 활동보조인이 있을 때는 그 사람들에게 부탁하면 되는 없을 때는 조금 버겁죠. 또 뭘 만들어 달라고 하는 것도 단순한 것은 가능한 데 아이가 고난이도의 만들기를 원해요. 그럴 때는 난감하죠, 형이 있으면 형한테 만들라고 부탁도 하고 요... (C, F, G, 시각장애1) 아이들이 책을 가지고와서 읽어달라고 하는데 저나 아이나 답답하죠. 글씨는 아이에게 자음보음 따로 떼어서 이야기하라고 해서 글자는 이야기해주지만 그림은 그럴수가 없으니까 힘이 듭니다. 아이들이 읽 고 싶어하는 책을 그때그때 읽어주는 것이 아니라, 활동보조인이 오거나 자원봉사자가 왔을 때만 읽을 수 있고 엄마가 읽어 줄 수 없어 많이 답답하죠. (E, 시각장애1) 74 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

101 4) 자녀양육과 관련 교육 및 정보제공 욕구 (1) 자녀양육에 대한 1:1 맞춤형 교육 필요 출산 후 산후조리원 또는 산후도우미 서비스를 본 조사의 응답자 장애여성 25명 중 11명이 이용한 것으로 나 타났다. 하지만 산후서비스를 이용한 경험 있는 장애여성들은 아이를 돌보는 일을 장애여성이 직접하지 않고 모든 것을 처리해주는 도우미 보다 추후에 장애여성 혼자서 아이를 돌볼 수 있도록 상세하게 돌보는 방법을 알 려주는 도우미를 더욱 선호하였으며, 장애여성이 직접 체험하면서 이해할 수 있도록 자세하게 알려주는 것을 필요로 하였다. 산후조리 기간 중에 두 명의 산후도우미 만났는데, 두 분의 산후조리 방식이 달랐어요, 첫 번째 산후도 우미는 전문적인 지식이 많이 부족한 것 같았고 저에게 아기를 젖을 어떻게 물리는지, 목욕은 어떻게 시키 는지 가르쳐주지 않고 본인이 다하시더군요. 두 번째 분은 첫 번째 분과 달리 저에게 아주 상세하게 많은 것을 그르쳐 주셨어요, 아기 젖 물리는 것도 그분이 가르쳐 줘서 제대로 젖을 물리 수 있었어요. 산후 맛사 지도 해주셨고, 다른 여러 가지들을 아주 자세하게 알려주셨어요. 두 번째 산후 도우미 같은 분이 많이 있 었으면 좋겠어요 (I, 시각장애1) 보건소 바우처로 산후도우미서비스를 4주 받았는데 두 분이 와주셨어요. 그런데 두분의 산후조리 방 식이 달라서 헷갈리더라구요. 그리고 한분은 그냥 가사도우미처럼 일만 해주시다가셨고 한분은 저에게 아기 돌보는 방법을 가르쳐주셨어요. 안보이는 저의 손을 잡고 하나씩 만져가면서 가르쳐 주셨는데 많이 도움이되고 감사하더라구요. (H,시각장애1) (2) 자녀 양육에 대한 공동 책임감을 키우기 위한 아버지 교육 필요 본 조사에서는 자녀를 키우는 주양육자는 어머니였으며, 아버지의 경우 자녀 양육에 거의 개입하지 않고 있 는 것으로 나타났다. 그나마 양육을 도와주는 것이 자녀들과 놀아주기가 전부였으며, 임신과 출산과정에서 남 편이 함께 병원에 동행하지 않거나 출산 시에도 함께 있지 않는 등 남편으로서 아버지로서 책임과 역할을 충실 히 않는 것으로 나타났다. 이로 인하여 장애여성은 어머니와 아버지의 역할을 함께하고 있어 양육에 대한 부담 과 책임을 더 많이 느끼고 있었다. 자녀 양육에 대한 책임과 자녀와 아내와의 관계를 강화하기 위해 아버지 교 육이 필요한 것을 알 수 있다. 임신기간 동안 병원 진료 받을 때 한 번도 남편과 같이 온 적이 없습니다. 언제나 활동보조인과 함께 갔 죠. 아기를 낳을 때고 남편이 지방에 있는 바람에 혼자 병원에서 아기를 낳았어요. 남편이라도 있었으면 덜 외로웠을것 같았는데... 요즘은 아이가 어린이 집에서 돌아오면 아빠가 잠깐 놀아주죠. 글자 공부시키 고 책읽어주고 하는 일은 전부 제가하고 있습니다. 남편이 조금 도와주었으면 좋겠어요. (J, 시각장애1) 75

102 이는 시아버지가 봐주세요. 남편은 이랑 게임만 해요. 공부도 시아버지가 봐주세요. 이도 아빠보다는 할아버지가 더 좋데요. (X, 지적장애3) (3) 자녀의 성장과정에 대한 정보와 과정상의 특징을 이해할 수 있는 정보 필요 본 연구 조사결과에서도 나타났듯이, 자녀의 정상 발달상황을 인식하지 못하여 자녀가 발달지연인 상황을 뒤 늦게 인식하는 경우들이 많은 것으로 나타났다. 따라서 자녀가 월령별, 연령별 과정에서 발달 특징과 자녀의 성 장에 문제가 있을 경우 대처할 수 있는 방안의 제시가 필요한 것을 알 수 있다. 제가 직장에 다니는 바람에 큰아이를 어린이집에 20시간을 맡겼어요. 4시간만 잘 때 제가 데리고 있었 죠. 이것 때문에 아이가 스트레스를 받았는지 심리적으로 문제가 있었어요. 아이를 너무 일찍 어린이 집 에 보낸것 같고, 제가 조금만 더 신경을 썼더라면 이런 일을 없었을텐데 하는 생각이 들어요. 저와 같은 상 황에서 아이를 키우는데 필요한 다양한 정보들이 있었으면 좋겠습니다. (C, 시각장애1) 아이들에게 어떤 교육이 좋은지 좀 알려줬으면 좋겠습니다. 또 아이들이 친구들 만날 때 어떻게 하면 좋은지를 아이들에게 알려주면 좋겠습니다. (M, 청각장애2) (4) 가사도우미, 홈헬퍼, 활동보조인 등 서비스 제공자의 전문성 향상과 장애에 대한 이해 필요 장애여성의 자녀 양육을 지원하기 위한 가사도우미, 홈헬퍼 서비스나 활동보조인 서비스를 이용하고 있는 장 애여성은 총 25명중 17명이 이용한 것으로 나타났다.장애여성에게 홈헬퍼 또는 활동보조인은 자녀를 양육하고 가사 일을 하는데 반드시 필요한 서비스이지만, 홈헬퍼의 장애에 대한 이해부족과 지원업무에 대한 전문성 부 족으로 서비스를 받고 있는 장애여성이 적절한 서비스를 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 따라서 장애여성 의 장애유형별 특성을 이해하고 전문적인 서비스를 제공할 수 있는 교육이 필요한 것을 알 수 있다. 홈헬퍼를 파견할 때는 홈헬퍼가 장애에 대한 인식과 이해가 있었으면 합니다. 전에 홈헬퍼가 지적장애 인만을 돌보던 사람이었나봐요. 저를 지적장애인들한테 하는 것처럼 대하시더군요. 저를 아무것도 못하 는 사람처럼 대하는게 기분이 나빴습니다. 도우미를 파견할 때는 기본적으로 파견하는 장애인이 어떤 특 성을 갖고 있고 어떻게 대해야 하는지 기본적인 지식을 갖고 왔으면 합니다. (K, 시각장애1) 홈헬퍼가 와서 제가 하는 백가지 일중에 한가지라고 도와주면 저는 정말 감사하죠. 그런데 홈헬퍼가 와 서 자기는 아기돌보는 일만 하는 사람이라면 3시간 오는 동안내내 아기만 재우다 가더군요. 아기가 잘 때 는 아기 돌보는 것과 관련된 다른 일도 해야 하는거 아닌가요? 자기는 이것만 하러 온 사람이다라고 하면 서 쓰레기 버리는 일 조차도 안합니다. 제가 홈헬퍼한테 무리한 부탁을 한건가요? (G,시각장애1) 이상의 결과를 살펴보면, 임신 출산 기간 중 경험하는 어려움으로 조사에 참여한 장애여성 25명 중 17명이 76 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

103 자녀가 장애를 가질지 모른다는 두려움을 갖고 있는 것으로 나타났다. 조사 참가자 모두 임신 출산 관련한 정 보 습득이 어렵고, 관련 교육을 받은 경험이 거의 없는 것으로 나타나 장애여성이 임신 출산과 관련하여 다양 하고 전문적 정보를 얻는데 한계가 있다는 것을 알 수 있다. 산후조리서비스는 조사대상자 25명 중 11명이 이용한 것으로 나타났으며, 이외에는 가족의 도움을 받아 산후 조리를 하거나 산후조리를 못한 경우도 있는 것으로 나타났다. 장애여성은 비장애여성에 비해 산후조리서비스 선택에 한계가 있고 관련 정보를 습득하지 못해 산후조리를 못하는 경우도 발생하고 있음을 알 수 있었다. 장애여성의 임신 출산과 관련하여 정기적인 진료를 받고 있지만 의료진의 장애이해 부족과 장애특성을 고려 하지 못한 진료에 대해 만족하지 못한 것으로 나타나 안정적 장애 임신부 진료와 출산을 할 수 있는 장애여성 전문 의료기관의 확대가 필요하다. 또한 장애여성 관련 전문기관을 통해 장애유형별 특성에 맞는 전문적인 정 보를 얻을 필요가 있는 것으로 나타났다. 자녀양육과정에서 경험하는 어려움으로는 자녀가 아프거나 다치는 등 위급상황에 신속하게 대처하지 못하는 것과 자녀와 함께 외출을 하거나 야외활동을 하는데 어려움이 가장 많은 것을 알 수 있었다. 또한 조사자 25명 중 13명의 장애여성 자녀의 인지 및 언어발달에 문제가 있는 것으로 나타났으며 자녀의 인지 및 언어발달 문제 를 인식하게 되는 시기가 자녀 취학 후 또는 주변사람들이 알려줌으로 인식하는 경우가 많았다. 장애여성 중에 는 자녀의 발달 문제를 심각하게 생각하지 않았기 때문에 인식하지 못했거나 자녀의 발달관련 정보의 부족으로 자녀의 발달지연이 가중되었음을 알 수 있었다. 자녀의 성장과 인지발달을 위해 가정 내 양육이 필요하지만, 장 애여성 대부분이 이에 대해 한계를 느끼고 있는 것으로 나타났다. 장애여성 모두 자녀에게 책을 읽어주거나 학 습 지도에 어려움이 있었으며, 시각장애여성의 경우 자녀의 질문에 대한 정보를 알려주거나 설명적인 묘사가 어 렵고, 청각장애여성은 자녀와의 의사소통의 어려움을 느끼고 있는 것으로 나타났다. 자녀양육과 관련하여 필요한 교육 및 정보들은 장애여성 스스로 자녀를 양육할 수 있도록 1:1 맞춤형 교육을 필요로 하는 것으로 나타났다. 자녀양육에 대한 남편의 공동책임과 역할을 충실히 할 수 있도록 아버지 교육을 필요로 하였으며, 자녀의 성장발달 과정상의 특징을 이해하고 문제시 대처할 수 있는 정보 제공을 필요로 하는 것으로 나타났다. 장애여성의 자녀양육을 지원하는 가사도우미, 홈헬퍼, 활동보조인서비스는 장애여성에게 반 드시 필요한 서비스이지만 서비스 제공자의 장애에 대한 인식부족 및 업무의 전문성 부족으로 적절한 서비스를 제공하지 못하고 있는 것으로 나타났다. 따라서 서비스 제공자들이 장애의 특성을 이해하고 서비스의 전문성 향상시킬 수 있도록 교육이 필요한 것을 알 수 있다. 77

104 제2절 장애여성 관련 실무 전문가 FGI(Focus Group Interview) 1. FGI 참여자 개요 [표 3-2] 장애여성 관련 실무 전문가 FGI 참가자 개요 번호 참여자 성별 여성장애인 실무경력 분야 1 A 여 4년 이상 여성장애인 전반 2 B 여 2년 이상 여성장애인 전반 3 C 여 3년 이상 시각장애인 전문기관 4 D 여 10년 이상 청각장애인 전문기관 5 E 여 8년 이상 일반여성 및 여성장애인 지원 6 F 여 1년 미만 여성장애인 전반 7 G 여 4년 이상 지적장애인 전문기관 8 H 여 4년 이상 장애연구기관 2. 연구결과 1) 임신 전 후 단계에서 제공되어야 할 정보 (1) 장애가 임신(태아)에 미치는 영향(유전) 관련 정확한 정보가 필요함 본 연구에 참여한 장애여성 전문가들은 임신 전 후 단계와 관련하여 가장 중요한 정보는 장애가 임신(태아) 78 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

105 에 미치는 영향(유전) 에 관한 것이라고 응답하였다. 여성장애인이 임신 단계에서 가지는 가장 큰 두려움은 자신 의 장애가 태어날 아기에게 유전이 되지 않을까 하는 것으로 이에 대한 정확한 정보와 심리적 안정을 찾을 수 있는 지원이 필요하다는 것이다. 청각장애는 열병 때문에 청각장애인 되지 않을까 하는 두려움이 많아요. 청각장애가 왜 오는지에 대한 정확한 정보가 필요해요. 유전되는 병과 아닌 것을 구별해서 정보를 주고, 장애를 사전에 예방할 수 있는 것과 관련한 정보 등... 국립재활원에서 장애로 유전될 수 있는 게 이거 이거다 교육 해 주는 게 있데요. 그 런 것을 매뉴얼에 넣어야... 그게 제일 걱정되는 거니까. 시댁에 기도 못 피게 하는 거고. 자기 아들도 똑같 은 장애여도 며느리가 장애면 시어머니가 더 크게 생각해요. 정확한 진단, 정확한 교육, 정확하게 장애를 예방할 수 있는 방법 등이 필요해요. 여성장애인들이 무조건 두려워하지 않도록... (참여자D-청각장애여성 전문가) (2) 장애유형에 맞는 태교법, 태교관련 강좌, 피임법 등에 대한 정보가 필요함 장애여성들은 일반적으로 알려진 태교법이나 태교관련 강좌 외에도 장애유형에 맞는 태교법과 정보, 관련 강 좌가 필요하다는 의견이 많았다. 장애유형에 따라 신체적, 심리적 상황이나 욕구가 다를 수 있기 때문에 개별화 된 정보나 서비스가 필요하다는 것이다. 그러나 장애유형에 맞는 개별화 된 정보에 앞서 여성들이 기본적이며 상식 수준으로 알고 있는 임신 관련 정보나 태교방법 등에 대해서 장애여성들은 알고 있지 못할 가능성이 높다 는 지적이 있었다. 시각 청각 지적장애여성들의 경우 보거나 듣는 것, 인지하는 것 등에 있어서 제한이 있기 때 문에 일반 여성들이 쉽게 접할 수 있는 정보도 습득하지 못하는 경우가 많기 때문이다. 따라서 매뉴얼을 개발 할 때에는 매우 상식적이고 기본적인 정보라도 담을 필요가 있다고 강조했다. 임신 전에는 뭘 조심해야 하고, 음식 등. 비장애인들은 다 알잖아요. 그런데 우리는 몰라요., 같은 장애인끼 리 정보교환을 하는데 그게 정보가 다 옳은 게 아니고 틀린 게 많아요. 태교법도 음성이 아니라, 수화로. 무 용으로 해준다거나. 눈으로 볼 수 있는 시각적으로 보여주는 그런 태교방법이 필요해요. (참여자D-청각장애여성 전문가) 건강관리가 중요해요. 임신 전 건강관리. 비장애인들은 시각으로 얻는 정보가 많은데 시각장애 여성들은 그렇지 않으니까 임신 전에 건강을 어떻게 관리해야 하는지, 어떤 비타민을 먹어야 하고... 저도 그런 거 처 음알고서 아 그렇구나. 임신 했을 때도 어떤 식품 먹어야 하고, 출산 후에도 어떤 산후조리 들어가야 하는 지 등... (참여자C-시각장애여성 전문가) 한편 지적장애여성들의 경우에는 반복적인 피임교육도 필요한 것으로 나타났다. 계획적인 임신이나 가족계획 이 아닌, 피임에 대한 무지나 교육 경험이 없어 임신, 출산을 하게 되는 경우가 있었다. 79

106 저희 한 케이스가 노숙을 하시던 분인데 아이가 네 명인데 그 아이 네 명이 아버지가 다 달라요. 한 명은 혼 혈아에요. 그래서 제가 생각하기에는 임신 전에 피임교육이라던지 좀 그런 것들이 필요하겠다는 생각이 들어요. 특히 지적장애인들 중에서 다른 지원체계가 없는 장애인들 같은 경우에는 그냥 낳으시는 것 같아 요. 그런 어떠한 조절도 없이. 그래서 아이들 같은 경우에는 계속 이제 지적장애인이시니까 그 환경에서 자라난 아이들이 다시 지적장애를 갖게 되고... 그래서 지금 그 아이만 네 명인 것을 보고 피임 같은 부분 에 있어서 교육이 필요하겠다 생각했어요. 아이 하나 낳는 것이 굉장히 소중한 일이고 이것에 의미를 두고 해야 되는데, 그렇지 않으니까 그저 몸이 가는대로 해서 임신이 되면 또 아이를 낳고 하는 과정들이 저는 조금 안타까웠어요. (참여자F-장애인종합복지관 전문가) (3) 장애임산부의 자신감을 키워 줄 수 있어야 함 한편 장애여성들의 자신감을 키워 줄 수 있는 지원이 매우 필요하다는 데 전문가들은 의견을 모았다. 장애여 성들은 장애로 인한 신체적, 심리적 위축으로 인해 임신에 두려움을 가지는 경우가 많다. 무엇보다도 가족이나 친척, 이웃이나 의료전문가들이 여성장애인의 임신에 대해 부정적 태도나 반응을 보여주기 때문에 장애여성들 이 더 자신감을 잃고 위축된다는 것이다. 시각장애여성들의 경우 병원에서의 특별한 보조가 있어야 하는 건 없는데요. 엄마의 자신감 키워주는 것. 출산 앞둔 장애인에 대한 부정적인 마인드 등. 주변에서 부정적으로 대하면 자신감이 떨어지거든요. (참 여자C-시각장애여성 전문가) 이러한 자신감 키우기는 단순히 심리적 상담이나 지지만으로 해결된다기 보다 조금 더 구체적이고 실제적으 로 접근해야 한다. 예를 들면 장애여성을 대상으로 하는 태교운동이나 요가 등이 효과적인 수단이 될 수 있다. 한 전문가는 비장애여성과 마찬가지로 장애여성이 태교운동이나 요가 등을 통해 자기 몸에 대해 더 알게 되고, 사용하지 않던 부분들을 움직이게 되면서 자신감도 향상시킬 수 있다고 강조한다. 특히 장애여성들은 장애로 인해 평소에 신체적 움직임이나 운동 기회가 적고, 자기 신체의 부분 부분을 다양하게 사용해보거나 알아가는 기회가 적은데 요가나 태교운동 등과 같이 몸을 사용하는 교육이 여러 모로 도움이 될 수 있다고 말한다. 어찌 보면 몸으로 느껴지는 것들은 그게 거짓이 없고, 비록 시간이 약간 걸릴지는 몰라도 훨씬 더 자기를 잘 알게 하는 것에 도움이 돼요. 그리고 몸을 사용하는데도 약간의 자신감을 갖게 된다고나 할까? 그런 과 정들을 프로그램을 통해 접할 수 있으면 제 생각에는 장애여성이라고 할지라도 약간은 자기 몸에 대한 긍정성을 찾을 수 있지 않을까 하는 생각이 들어요. (중략)... 하다못해 장애인 분들이 숨 쉬는 것들도 다 들 힘들어하세요. 그러한 신체적인 것들 때문에 그렇기도 하고, 또한 심리적인 것들 때문에. 그런데서 숨 만 쉬고 돌아가도 너무 안정감이 든다던지 그런 편안한 느낌들? 그런 것들을 조금은 줄 수 있는, 그런 것들 이 복지관마다 조금은 많이 있었으면, 활성화 되었으면 좋겠다 하는 생각을 했습니다. (참여자E-임산부 지원기관 전문가) 80 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

107 이 뿐 아니라 가장 효과적인 방법으로 지적되는 것은 동료들 간의 지지이다. 제가 이제 뭐 아무리 철학적으로 이런 저런 사례를 얘기해주고 이런 것들도 도움이 되기는 하겠지만, 비슷 한 장애를 가진 엄마의 이야기가 훨씬 더 설득력이 있고, 그 분의 두려움도 훨씬 줄여줬어요. (참여자E-임 산부지원기관 전문가) (4) 장애로 인한 어려움이 배려될 수 있는 서비스 관련 정보가 필요함 임신기간 중 가장 큰 과업은 정기적으로 병원 진료를 받는 일이다. 그런데 시각장애여성들의 경우에는 활동보 조인, 청각장애여성들은 수화통역사, 지적장애여성들은 보호자나 대리인 등 의사소통을 도와줄 수 있는 도움 이 필요하다. 그러나 수화통역사나 활동보조인 등을 매번 대동하기도 쉽지 않고, 이들이 동행한다고 해서 장애 여성의 의사가 제대로 전달되거나 의사 와 원활하게 의사소통할 수 있는 것은 아닌 것으로 드러났다. 또한 청각 장애여성들에게는 필담만으로도 충분할 것이라는 인식이 있기 때문에 오히려 의사소통이 더 제한된다는 지적 도 있었다. 실무자들의 인식이 개선되어야 할 부분이다. 일반적으로 임신했을 때에는 비장애여성이 하는 걱정에 더 추가되는 게 있어요. 예를 들면 수화통역 통해 서 진료를 받는데 장애특성 상 배려 받아야 하는 점이 있는데, 그런 면에서 배려 받을 수 있는 병원이나 수 화통역, 차량 등을 지원받을 수 있는 중간역할 기관에 대한 정보가 약해요. (참여자B-장애인종합복지관 전문가) 청각장애여성들 경우는 물론 수화통역사도 필요하지만 적어도 국립병원 등에서는 영상통화를 할 수 있 도록 서비스가 제공되어야 해요. 아파서 병원에 못 가면 전화로 하잖아요. 우리도 영상통화가 돼서 꼭 병 원을 전화로라도 이용할 수 있도록 해야 해요. 이게 필요하다는 인식 조차 없이, 필담으로 다 된다고 생각해요. 전문인들이 이런 서비스가 꼭 필요하다는 것 조차를 몰라요. 글씨로 다 썼으니까 이해했을 거라 생각하지만, 문자를 해석 못하는 경우가 많아요. (참여자D-청각장애여성 전문가) (5) 임신 전후 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 장애여성 전문가 FGI 결과, 장애여성들에게 임신 전후 단계에서 제공되어야할 정보 중 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용을 다음과 같이 요약할 수 있다. 81

108 [표 3-3] 임신 전 후 단계에 대한 매뉴얼 내용(FGI 요약결과) 1 장애가 태아에 미치는 영향(유전 등)에 대한 정확한 정보 (불필요한 두려움을 예방) 2 장애유형에 맞는 태교방법 (청각, 시각, 지적 각 유형별로) 3 주위 친구나 지인 등을 통해 얻는 임신, 태교, 출산 관련 정보가 부정확하거나 잘못된 정보일 수 있음을 교육해야 함 4 청각장애여성의 경우 병원 진료 시 필담만으로는 충분하지 않음을 실무자가 인식해야 함. 5 시각장애여성의 경우 임신, 출산에 대한 자신감을 가질 수 있도록 지지해야 함 6 지적장애여성의 경우 피임법 반복 교육 7 자신감을 향상시킬 수 있는 전문가들의 지지, 동료지지, 임산부 요가프로그램 제공 및 네트워크 8 사례제공(장애유형별 임신 관련 경험 등) 9 장애여성에 대한 배려가 있는 병원 정보 제공 [표 3-4] 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 아이 를 갖 고자 결정 하기 위한 준비 건강 한 임 신과 출산 을 준 비하 기 위 한 관 리 임신 중 영 양분 의 섭 취 임신 중 운 동 항목 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 ⑴ 자신감 ***** ** ⑵ 참된 부모되는 길 ***** *** ⑶ 임신과 장애 간의 상호작용 ******* ⑷ 안전사고 예방교육 **** **** ⑸ 불임예방 ** **** ** 비고 (추가, 삭제 이유 등) 부모역할을 수행하기 위해 부모도 교육을 반드시 받아야 함. 유전적인 요인 예방을 위한 사전검사, 불임교육이 필요함. 임신 결정 준비단계와 불임은 맞지 않음. ⑹ 피임방법별 장단점 ***** *** ⑴ 자신에게 맞는 산부인과 찾기 필히 상주하는 수화 통 - 병원선택하기 ******* * 역사 필요 - 건강유지를 도와줄 인력(기타 전문가들) 장애 로 인한 어려움에 따른 ⑵ 임신 중 건강관리, 고위험 임신 발견방법 **** **** 항목들을 삽입해야할 것임. ⑶ 임신 중 태아발달과정, 정상 이상상태 **** **** 일반적인 내용이 아닌 장애로 인 한 부분을 의료진 및 각 분야의 ⑷ 임신 중 받는 진찰,검사 (1/3기, 2/3기, 3/3) **** **** 수화통역 필요 전문가와 논의한 내용들을 전제 ⑸분만예정일 ** **** 해야 할 것으로 생각됨. 그렇지 않을 경우 일반 시중에 나와있는 ⑹ 분만방법별 장단점 ** ****** 출산육아가이드북과 차별성을 ⑺ 건강한 임신, 출산을 위한 자기 관리 모든 교육에 청각장애 갖기 어려움 - 태교, 태교음악 ****** ** 인도 참여할 수 있도록 - 스트레스 관리 수화통역 필요 ⑴ 임신 중 식이요법 ***** *** ⑵ 체중 조절 **** **** ⑶ 비타민과 무기질 섭취 ***** ** 수화통역 필요 ⑷ 균형잡힌 식사법 ***** *** ⑸ 임신 중 피해야할 것과 제한되는 것들 **** **** ⑴ 전신의 준비운동 **** *** 수화통역 필요 ⑵ 복부근육과 등 근육강화운동 *** **** 신체장애인 중 각 특성별 어려 움을 파악하여 그에 맞추어 ⑶ 골반의 운동 **** *** 1~4의 내용이 구체적으로 들 ⑷ 하지 근육의 강화 운동 *** **** 어야 할 것임 82 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

109 2) 출산 및 산후조리를 위해 필요한 정보 (1) 출산방법에 있어서 충분한 의사소통이 필요함 시각 청각 지적장애를 가진 여성들이 출산을 하고 산후조리를 하는 일은 비장애여성의 경험과 유사한 점도 많지만, 고유의 특징을 가진다. 특히 의사소통이 제한된 청각장애여성들의 경우 출산방법을 결정함에 있어 자 신의 선택보다는 의사의 일방적인 결정에 따를 수 밖에 없는 상황이 빈번히 발생되는 것으로 나타났다. 통역사가 미혼인 경우가 있었는데 의사 선생님이 (제왕절개)하래 이렇게만 통역해 준 거예요. 그리고 항상 보면 의사선생님 조차도 장애임산부를 진료하는 것을 두려워해요. 이 사람이 얼마나 아파하는지, 어 느 정도 레벨이 올라간 고통인지 모르니까, 잘 안 받으려고 하고 수술하자고 해요. 나도 순풍할 수 있다 얘 기해도 아니다, 내가 의사인데, 당신 애기 잘못되면 내가 책임이다. 수술하자. 전문인들도 그걸 모르고. 애 기 날 수 있는지는 자궁 보고, 건강상태 보면 되지, 소리 들리고 안 들리고 상관없거든요. 의사들이 조금만 신경 쓰면 되는 건데. (참여자D-청각장애여성 전문가) 지적장애여성들의 경우에도 마찬가지로 의료진이 지적장애여성을 진료하는 것에 대해 호의적이지 않거나, 장 애에 대한 전문성이 부족하거나 다른 고려사항 없이 무조건적으로 수술을 권하는 경향이 있었다. 병원이 되게 심각한 문제인데요, 임신한 장애여성에 대한 배려를 갖고 있는 병원이 거의 전무해요. 그래 서 자연분만을 하는 일반여성과 똑같이 아기를 낳을 수 있는 분인데, 처음부터 그것이 굉장히 어려울 수 있다 라는 것들이 두려움을 갖게 해요. 자신감을 떨어뜨리는 거죠. 의사들은 장애라는 이유로 되게 부담 감을 가지세요. 그냥 수술하는 것이 나름대로 가장 편하다고 생각하시나봐요. (중략)... 마인드를 가진 의 사가, 정부의 지원을 받는 의사가 있어야 한다는 것이죠. 이것의 구축이 지금 굉장히 시급한거죠. (중략)... 병원도 선택이 자유로워야 하거든요. 반드시 종합병원이라고 장점만 가지고 있는 것이 아니고, 단점도 굉 장히 많아요. 실제로 이렇게 임신부 장애여성하고 이야기를 해보면, 선생님. 저는 종합병원이 싫어요. 그냥 작은 병원 다니고 싶어요. 의사선생님이 자기를 부담스러워하면서 가라고 한다는 거예요. 그런 것 에 굉장히 많이 안타까운 마음이 들어요. 자연분만을 할 수 있었는데, 쉽게 수술을 권하더라구요. 그래서 수술한 케이스도 굉장히 많았어요. 그러면서 모유수유도 굉장히 어렵고. (참여자G-지적장애여성 전문가) 위의 진술에서와 같이 시 청각 및 지적장애여성들은 신체적으로 큰 어려움이 없기 때문에 의사의 주의 깊은 배려와 충분한 의사소통이 이루어진다면 자연분만이 얼마든지 가능하다. 그러나 때로는 통역의 부주의함으로, 때로는 의사의 낮은 장애민감성이나 인식부족으로 선택의 여지없이 제왕절개 시술을 받는 경우가 있었다. 한편 이들은 산후조리 과정에서 갓난아이를 돌보고, 자신의 신체를 회복하는데 있어서 장애유형에 따른 어 려움을 고려한 개별화 된 도움이 필요한 것으로 나타났다. 83

110 이것은 똑같아요. 장애가 있거나 조금 모자라거나 조금 더 똑똑하거나 이러한 차원이 아니라 각각의 장애 에 따라서 그리고 각각의 사람에 따라서 지원되는 것은 다 달라야 한다고 생각하거든요. 왜냐하면 다 다 르니까. 다 달라요. 각각의 사람이. 그 능력별에 따라서도 다르고요. (참여자G-지적장애여성 전문가) (2) 장애유형별 산후조리 및 육아를 위한 기관 정보와 도우미 교육이 필요함 비장애여성과 마찬가지로 시각 청각 지적장애여성 모두 산후조리 및 육아에 있어 도움이 절대적으로 필요하 다. 그러나 이들 여성들은 특히 시각 청각 지적 한계로 인해 눈이 되어 주고, 입이 되어 주는 전문화 된 도우미 가 필요하다. 최근 지자체별로 파견하고 있는 산후조리도우미나 육아도우미 등은 홈헬퍼로 지칭되기도 하는데, 이들에 대한 장애유형별 교육 및 개별화 된 서비스 제공방법에 대한 훈련이 매우 필요한 것으로 지적되었다. 예 를 들면, 장애여성이 보이지 않거나 들리지 않는다고 도우미가 모든 일을 다 해주면, 추후에 장애여성이 아이를 어떻게 돌봐야 하는지 전혀 훈련이 안되어 오히려 혼란만 가중시킬 수 있다는 것이다. 어떤 시각장애여성은 산후조리 도우미를 두 분 이용하신 경험이 있었는데, 한 분은 아무것도 안 시키고 도 우미가 다 해줘서 가고 나니까 엄마가 할 수 있는 게 전혀 없어서 도움이 안되었다고 하시더라고요. 그런 데 다른 분은 젖 물리고 이런 것들을 잘 알려주고 가서 오히려 더 도움이 된 경우. 도우미가 다 해줘서는 안 되고 장애인분들은 다 손으로 만져서 이렇게, 저렇게 해야 된다 알려줘야 하는 게 필요한 것 같아요. (참여자H-장애연구기관 전문가) 또한 장애여성들은 비장애여성들과 달리 인식의 문제나 장애유형에 맞는 서비스가 없는 문제 등으로 인해 산 후조리원을 자유롭게 이용하지 못하는 경우가 많은 것으로 나타났다. 시각, 청각 모든 장애가 돈이 있어도 산후조리원 가면 유교적인 이런 것 때문에 장애인들이 가면 재수 가 없다 는 관념이 많아요. 그래서 장애인들은 산후조리원 가는 걸 싫어해요. 사람을 집으로 부르는게 현 실적이니까요. 집으로 사람을 부르는 것 관련한 정보가 필요해요. 산후조리원도 사설 기관이 너무 많은 데, 믿을만한 곳 관련한 정보도 넣어주는게 좋아요. (참여자A-여성장애인전문복지기관 전문가) 시각장애여성들은 경제적 여유가 있어도 산후조리원 들어가서도 어떻게 지낼 수 있을지 걱정이 되니까 들어갈 생각을 못하는... 산모 혼자만 들어갈 수 있으니까. 조리원에서 보조를 제공해줘야 하는데 혼자서 는 힘드니까... (참여자C-시각장애여성 전문가) (3) 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 장애여성 전문가 FGI 결과, 장애여성들에게 출산 및 산후조리 단계에서 제공되어야할 정보 중 매뉴얼에 포함 시켜야할 내용을 다음과 같이 요약할 수 있다. 84 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

111 [표 3-5] 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용(FGI 결과 요약) 1 청각장애여성의 경우 수화통역사에 의해 의사소통이 단절, 또는 방해받을 수도 있음 (예. 의사가 제왕절개를 권할 때 수화통역사가 단 순하게 제왕절개하라는 식의 통역만을 제공하면, 왜 그런지, 자연분만을 원하는데 가능하지 않은 지 등에 대한 청각장애여성의 의사표 현이 막히는 경우가 있을 수 있음) 2 산과와 부인과에 대한 정확한 정보 제공. 병원에 따라 산과가 없을 수 있기 때문에 실무자가 이에 대해 정보를 정확히 인지하고 여성장 애인들에게 정보 제공 3 비용부담 등의 문제로 집에서 산후조리를 하는 경우 시어머니와의 관계에서 갈등이 생길 수 있고, 이로 인해 향후 양육함에 있어 엄마 로서의 권한을 갖지 못하게 되는 경우도 있음 4 여성장애인들이 믿고 이용할 수 있는 산후조리원 및 산후도우미 관련 정보 제공 5 산후조리도우미가 모든 역할을 다 해주는 것보다 엄마가 직접 아이를 돌볼 수 있는 방법 등을 가르치면서 산후조리를 해 주는 것이 결 과적으로는 여성장애인에게 더 도움이 됨 [표 3-6] 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 출산 후 건 강한 엄마 를 위 한 관 리 출 산 후 육 아 를 위 한 준 비 항목 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 ⑴ 산욕기 정신건강관리 ****** *** ⑵ 산욕기 건강 및 영양관리 ****** *** 수화통역이 필요하다. 비고 (추가, 삭제 이유 등) ⑶ 모유수유 ******* ** 모유 수유를 할 수없는 산모를 위한 수유법에 대한 자료도 필요( 분유온도 맞추기, 분유량 등, 수유 시간 및 간격) ⑷ 유방마사지 및 관리법 ****** *** 수화통역 필요 ⑸ 산후체조(비만)/ 임신, 출산 후 피부관리 ***** **** 수화통역 필요 ⑴ 출생 직후 출생아 관리 - 기형아 유전상담 - 선천성이상 출생 및 미숙아 등 건강관리 ******* ** 수화통역 필요 - 영유아 성장발달검사 ⑵ 영유아 응급사고 예방 및 대처 ******* * ⑶ 영유아 기본 예방접종 ******* ** ⑷ 우리아기 돌보기 - 아기 목욕시키기 - 기저귀 갈기 - 옷갈아 입히기 ******* ** ⑸ 아기 울음소리 알기 ******* * ⑹ 배뇨, 배변 하기 ***** **** ⑺ 버릇 고치기 **** ***** ⑻ 아기발달 마사지 ***** **** ⑼ 유아 구강관리 ***** *** ⑽ 어린이 보충식, 이유식 ******* ** ⑾ 자녀 천식 등 알러지, 아토피 관리 ****** *** ⑿ 비만, 성장발달을 돕는 건강간식 조리법 ***** **** ⒀ 장난감 고르기 - 월령별 *** **** - 지능계발 돕는 장난감 신체장애인 중 각 특성별 어려움을 파악 하여 그에 맞추어 1~4 의 내용이 구체적으로 들어야 할 것임 장애부모를 위한 대처방법 비장애인들처럼 119에 전화 를 하고 싶지만 청각장애여성들은 말 못하고 듣지 못하기 때문에 영상전화기설치와 119에 상주하는 통역사가 필요하 며 상태를 보여주면서 통화하길 원함 수화통역 필요 지적장애인의 경우 기저귀 사이즈 같이 세세한 부분이 필요함. 청각장애부모 대처방법 기기가 있으나 아기울음소리가 아닌 엉뚱한 소리에 반응 을 잘해서 잘 사용하지 않는다. 성능이 좋은 기기가 있어야 함 수화통역 필요 왜 그 시기에 그 장난감이 필요한지 설명을 위한 수화통 역 필요 85

112 3) 영아기를 위한 정보 (1) 엄마와의 상호작용이 가능할 수 있는 도움이 필요함 영아기 아이들은 엄마와의 상호작용을 통해 인지, 동작 등의 발달을 이루게 된다. 그러나 청각장애여성들의 경우 음성으로 대화를 할 수 없는 문제 등으로 인해 아이의 언어발달에 어려움을 경험한다. 물론 영상매체나 다른 가족을 통해 아이의 언어나 학습을 촉진시킨다고 해도, 엄마와의 긴밀한 상호작용이 아이의 정서나 인지 발달에 중요한 영향을 미치기 때문에 이 부분에 대한 적절한 도움이 없을 때 엄마는 많은 좌절을 경험한다. 처음에 음성 문화(엄마를 통해서)를 접하지 못해서 학습장애가 생기는 거예요. 어떻게해서든지 아이들 과 놀아주면서 음성문화를 접하게 하려고 노력해요. 소리나는 테이프 등을 많이 보급해야 하지만 그냥 틀 어만 놓는 것은 소용없어요. 상호작용을 하면서 소리를 가르쳐야 해요. 소리가 나오는 건 알지만, 그것만 가지고는 안되요., 소리가 나면 엄마가 아 그건 뭐야 이렇게 설명을 해줘야 이해가 가요. 그런 교육을 못해 주는게 가장 안타깝죠. (참여자D-청각장애여성 전문가) 엄마들도 요즘은 점점 배우고 발전되다보니까 나도 비장애엄마들처럼 아이를 육아하고 싶다는 욕구가 많아요. 그런데 홈헬퍼가 와도 그들이 수화를 모르니까 대화가 안 되요. 대화가 되야 엄마가 육아에 참여 할 수 있는데 그렇지 못하니까 청각장애인 엄마와도 대화가 될 수 있는, 수화를 할 수 있는 홈헬퍼를 원해 요. (참여자D-청각장애여성 전문가) 모유수유도 아이와의 상호작용을 촉진시킬 수 있는 좋은 방법으로 제시되었다. 오히려 장애여성들은 젖을 먹여야 해요. 그래야 육아에 자신감이 더 생겨요. 자꾸 애기랑 부대끼면서 아! 나도 엄마로써 애한테 젖을 줄 수 있고, 냄새를 맡고 그 다음에 핥아줄 수 있고 그런데서부터, 이게 임신 때도 그렇지만 애기를 키우는 그 때, 이게 원래는 그 어린시절에 서로 애착관계가 형성이 되어야 나 중에 가서도 덜 힘들어요. 장애여성이면 이게 앞으로 애들 문제에 굉장히 많이 부딪히게 되는데 그게 어 렸을 때 충분히 젖도 먹이고, 냄새도 맡고, 부벼주고 해야 정서적 교감이 생겨요. 내가 힘드니까, 눈이 안보 이니까 도우미가 와서 분유를 먹여주고... 이것은 굉장히 다른 문제거든요. 이런 것들이 엄마로써 성장할 수 있는 기회를 많이 박탈해요. 제도적인 뒷받침이 안되는 것과도 관련이 있죠. (참여자E-임산부지원기 관 전문가) (2) 응급상황에 대한 대처와 민감성 정도에 대한 실무자의 이해가 필요함 아이를 키우다 보면 고열이나 감기, 그 밖의 응급상황 등으로 인해 엄마가 당황하는 경우가 있다. 장애여성들 의 경우도 예외는 아니어서, 엄마로서 매우 당황하게 되는데, 본 연구에 참여한 장애전문기관 실무자들은 장애 86 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

113 여성들이 그러한 응급상황에 대해 매우 민감하게 생각, 반응하는 경향이 있다고 지적한다. 조금만 많이 울어 도, 열이 나도, 말을 잘 안해도, 반응이 느려도, 물건에 부딪히거나 넘어져도 매우 당황하고, 차분하게 대처하지 못한다는 것이다. 장애가 대물림 될 것이라는 두려움이 너무 크기 때문에 조그만 거에도 유별나게 대처하는 경향이 있어 요. 그렇게까지 하는 이유는 장애로 인한 유전 등에 대해 두려움. 그래서 응급상황이 아닌데도 유별나게 끔 민감하시니까. 그래서 응급사고가 아님에도 당황해하시니까 이에 대해 대처하는 부분이 더 취약할 수 있어요. (참여자A-여성장애인전문복지기관 전문가) 이러한 경향에 대해 실무자가 사전에 잘 이해하고 대처방법에 대해 숙지시킨다면 장애여성의 육아활동에 많 은 도움을 제공할 수 있을 것이다. (3) 당연하게 생각되는 사소한 정보라도 여성장애인에게는 세세하게 설명해야 함 흔히 상식이라고 생각하는 정보라도 장애여성들에게는 처음 접하게 되는 정보일 수 있다. 시각이나 청각, 지 적 제한으로 인해 접하게 되는 정보의 양이나 질에 한계가 있기 때문이다. 따라서 여성장애인 지원 기관이나 실 무자들은 장애여성들의 영아기 육아활동을 위해 매우 세세하게 설명하고 구체적으로 교육해야 한다. 담당자가 작은 것 하나라도 정보를 제공해야 할 것 같아요. 비장애인들이 당연히 알고 있는 것이나 쉽게 접하는 것도 시각장애인은 보지 못하니까 모르잖아요. 그래서 작은 것 하나라도 정보를 제공해야... 저희 도 산모도우미나 육아도우미 파견하는데 그분들이 아이의 몸 상태를 말로 다 설명해주고 있어요. 아이가 우는데 엄마는 왜 우는지 모르잖아요. 얼굴 보면 부딪혀서 혹이 나고 그러는데 엄마는 보이지 않으니까 모 르잖아요. 그러면 이런 도우미들이 아이의 상태를 말로 다 설명해 주는, 엄마들의 눈이 되어주는 게 필요 해요. 이분들 교육할 때도 시각장애인 특징이 이런 게 있으니까 말로 알려주라 이렇게 교육을 많이 해요. (참여자C-시각장애여성 전문가) 지적장애인분들은 분유를 먹일때 한 번 알려준 양, 그것만 알고 계속 그 양만 먹일 수 있어요. 기저귀도 처 음에 샀던 싸이즈만 계속 사서, 정말 큰 애가 완전 작은 사이즈를 입고 있는 경우도 봤거든요. 지적장애인 분들은 특히나 세심한, 아주 세밀한 부분까지. 만약에 몇 시간 간격으로 먹이느냐. 그러면 그 시간까지 설 명이 들어가야 된다는 거죠. 오전 8시에 먹였다. 아기가 처음에 태어나면 50cc.. 아기는 많이 못먹으니 까.. 이런 식으로 해가지고. 그러면 거기서 한 두 시간 있다가 얼마를 또 먹이고.. 그런데 또 열흘 정도 지나 면 양이 또 늘거든요. 늘려주어야 되는데 늘려주는 것을 모를 수도 있어요. 계속 50만 먹였다가는... 그런 부분도 아까 말씀드렸듯이, 초유가 노랗게 나와서 못 먹이겠다는 거에요. 상한 것 같다고 버렸대요. 충분 히 그럴 수 있어요. (참여자A-여성장애인전문복지기관 전문가) 87

114 (4) 영아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 장애여성 전문가 FGI 결과, 장애여성들에게 자녀의 영아기 단계에서 제공되어야할 정보 중 매뉴얼에 포함시 켜야할 내용을 다음과 같이 요약할 수 있다. [표 3-7] 영아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용 (FGI 결과 요약) 1 청각장애 부모 자녀의 경우 음성문화를 접하지 못해 언어발달이 매우 지체될 수 있음 2 청각장애 자녀 교육에 있어 테이프 등 소리 나는 매체만으로는 언어 및 학습지도 효과가 미미하기 때문에 수화 가능한 헬퍼 등을 활용 하여 엄마를 통해 소리를 전달할 수 있게 해야 함 3 청각장애여성의 경우 아이 울음소리를 듣지 못해 노심초사하며 밤을 꼬박 새우는 경우도 있음. 4 모유수유를 권장할 것. 모유수유를 통해 아이와의 정서적 교감, 엄마로서의 자신감을 얻을 수 있음 5 여성장애인들이 육아에 있어 응급상황 대처 능력이 낮으므로 매우 당황하거나 과도하게 응급상황으로 인식하여 당황할 수 있음을 실 무자가 인식해야 함 6 여성장애인들의 경우 비장애인에게는 당연히 상식적으로 알려진 부분도 정보가 미습득 되어있을 가능성이 높으므로 세세하고 자세하 게 설명해주어야 함(예. 분유량, 기저귀 싸이즈, 예방접종 등...) 4) 유아기를 위한 정보 (1) 장애여성 자녀들의 학습, 사회성, 언어 발달과 관련한 지원과 정보 필요함 장애여성 자녀들을 대상으로 한 조사에서 여성장애인 자녀들은 비장애여성 자녀들에 비해 언어성 지수는 낮 고 사회성 지수는 매우 높다는 결과가 나타났다. 8) 이는 청각이나 시각, 지적장애 엄마들이 자녀들에게 언어나 학습적 자극을 주고 정기적으로 지도하기에는 한계가 많고, 이를 지원해줄 수 있는 공식적 지원체계가 없는 우 리나라의 현실을 반영하는 것이다. 반면에 자녀들이 엄마의 장애로 인해 불편한 점을 이미 유아기부터 인지하 고, 이를 돕기 위해 노력하다보니 사회성 지수가 월등히 높아진다는 것이다. 사회성 지수가 높다는 점이 긍정적 으로 해석될 수 있으나, 아이가 아이다워야 할 나이에 엄마의 장애로 인해 어른역할 을 하게 되는 현상으로 해 석될 수 있기 때문에 장애엄마 자녀의 심리사회적 발달에 있어 부정적 영향이 나타날 수 있음을 드러내는 대목 이다. 00교육에서 장애엄마 자녀 학습지원의 효과 검증을 위해 조사를 했는데, 일반 엄마들 자녀들에 비해 언 어성 지수는 다 떨어지지만 사회성 지수는 월등히 높아요. 134 대 100 정도로 장애엄마 자녀들이 사회성 지수가 높아요. 엄마가 불편하니까 어른 역할을 하는 거죠. 대신 수퍼가고, 엄마 우산 받혀주고... 결론은 전체 지능이 평균 이하에 속하고 그래서 학습자극이 매우 필요해요. (참여자A-여성장애인전문복지기관 전문가) 8) 여성장애인전문복지관 실무자와의 면접 내용 - 해당 실무자가 속한 기관과 연계된 학습지 회사에서 실시한 조사 내용 인용. 88 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

115 신경을 많이 쓰시는 엄마들은 그림에 일일이 점자스티커를 붙여놓으세요. 그런데 모든 책에 다 그렇게 하 기는 힘들고. 한글 가르치는 것을 가장 힘들어하세요. 영아기 유아기 다 학습도우미가 필요한 것 같애요. (참여자C-시각장애여성 전문가) (2) 심리정서 발달을 지원하기 위한 정보가 필요함 유아기에 다음 단계 발달을 위한 심리 정서적 발달이 정상적으로 안정감 있게 이루어져야 하는 과업에 있어 장애엄마의 장애가 자녀의 유아기에 미치는 영향 등에 대한 객관적이고 검증된 정보나 검사 방법 등에 대한 정 보도 장애여성의 육아를 지원하기 위한 매뉴얼에 꼭 삽입되어야 할 내용으로 지적되었다. 제가 목말랐던 것은, 학습 이런 거 말고, 엄마와 상호관계 어려운 점. 심리적으로... 아이가 커가면서 엄마 랑 갭이 생기고 관계가 어려워지는 것에 대해 어떻게 도와줄 수 있는지... 아이에게 문제가 있거나 그런 부 분에 대해 어떤 검사를 해줘야 하는가. 청능 검사일수도 있고, 사회성 검사일수도 있고... 이게 치료까지 들어가야 하는건지... 이런 것에 대한 정보, 그런 검사를 해줄 수 있는 기관... 이런 곳에 대한 정보... 언어발 달 검사나 이런게 가능한 곳 등... (참여자B-장애인종합복지관 전문가) (3) 육아에 있어 아버지 역할에 대한 교육이 필요함 유아기 아동 육아를 위해 공통적으로 언급되는 부분은 아버지 역할에 대한 중요성 인식과 교육 제공에 관한 것이다. 장애여성 임신 출산 단계에서도 당연히 배우자인 남편의 지지와 협력이 필요하지만, 영아기에서 유아기 에 이르는 단계에서 아버지의 적절한 역할이 장애여성의 심리적 안정을 돕고, 육아 부담을 경감시킬 수 있다. 예비 아빠로서의 그런 교육들이 필요해요. 어떤 분들은 아이를 낳고 키우는 것에 대한 이야기를 들으면, 솔직히 달라져요. 벌써 이렇게 불안해도 남편이 함께 하고 있기 때문에 힘든 것도 나누는 그 마음들이 엄 마로써 훨씬 더 사랑받고 있고, 관심 받고 있다라는 것. (참여자E-임산부지원기관 전문가) (4) 유아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 장애여성 전문가 FGI 결과, 장애여성들에게 자녀의 유아기 단계에서 제공되어야할 정보 중 매뉴얼에 포함시 켜야할 내용을 다음과 같이 요약할 수 있다. [표 3-8] 유아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 1 여성장애인 자녀들의 학습 및 언어능력이 비장애여성 자녀들보다 낮은 이유, 대신 사회성 지수는 월등히 높음. 2 시각장애여성들의 경 우 자녀 한글교육에 가장 어려움을 느낌. 학습도우미가 필수적임. 3 자녀의 발달 관련(심리 및 사회성, 언어 등) 검사나 상담을 할 수 있는 곳에 대한 정보. 4 아버지 교육(임신 출산 육아 모든 단계와 관련한 교육 등) 89

116 5) 아동기를 위한 정보 (1) 부모자녀 간 심리 정서적 갈등을 해결하기 위한 노력이 필요함 아동기에 접어들면 자기 생각과 자아가 발달하기 시작하면서 판단과 자기의지가 작동하기 시작한다. 그런데 장애여성들의 경우 자녀들과 정서적으로 더 멀어지는 경험을 하게 된다. 자녀들이 장애에 대해 가치판단을 하게 되고, 주변 친구나 이웃들의 장애를 바라보는 부정적 시선에 영향 받게 되기 때문이다. 유아기에서 아동기로 갈수록 부모와 멀어져요. 자녀들이 엄마랑 사랑이 더 깊어져야 하는데, 이해하다가 어느 순간에 왜 우리엄마는 달라 이렇게 하면서 틀어지는거죠. 그렇기 때문에 어렸을 때부터 같이 체험장 같은데 가서 같이 체험해보는 그런 장이 필요하죠. 아동기에는 엄마와 아이가 갈등을 해소하고 문제를 해 결할 수 있는 그런 프로그램이 필요해요. (참여자D-청각장애여성 전문가) 청각장애 엄마들이 제일 교육해주고 싶은데 예절교육 하고 싶데요. 어디 가서 너희 엄마아빠가 장애인이 라서 못 배워서 그렇다 이런 소리 안 듣고 싶은거죠. (참여자D-청각장애여성 전문가) 아빠 교육 부분, 시각장애 부부들은 대부분 같이 장애인 경우가 많아요. 대체로 잘 도와서 하시지만, 청소 년(중고) 아이들이 사회성 높은 만큼 그 아이들만의 상처가 있거든요. 부모들 많이 도와드리고 밝아보이 지만, 내면에는 터트리고 싶어하는 어떤 게 있거든요. 내가 엄마를 보살펴야 한다는 생각을 가진 아이들 이 많아요. 이런 아이들에 대한 교육이 많이 필요해요. 자존감 향상 등... (참여자C-시각장애여성 전문가) (2) 자녀대상 프로그램에 부모도 적극 참여할 수 있게 해야 함 장애자녀에게 꼭 필요한 양육 정보 기술 관련해서. 바우처 교육으로 장애부모 정상자녀 교육에서 수화통 역있어야 해요. 아이가 정상이니까 수화통역을 안해요. 그런데 엄마는 따라가서 그 내용을 듣고 싶어해 요. 수화통역사가 있어야 어떤 교육하는지 알게 되니까... 엄마까지는 고려 안하는 교육 등... (참여자D-청 각장애여성 전문가) (3) 장애엄마(부모)의 인식과 태도 변화가 필요함 장애여성의 임신 출산 육아를 지원하기 위한 기관의 전문가들은 장애엄마(부모)의 인식과 태도 변화를 공 통적으로 지적했다. 자신이 장애로 인해 불편하기 때문에 아이가 당연히 자신을 도와야 한다는 생각을 가진 경 우가 있는데, 이런 경우 아이가 그런 역할에 대해 매우 부담스러워하거나 또래와 다른 처지로 인해 내면에 부정 적인 심리를 쌓게 될 수 있기 때문이다. 90 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

117 내 아이가 나를 도와주는게 당연하다고 생각하는 경우도 있어요. 아이는 또래와 놀고 싶은데, 엄마는 아 이한테 강요하는... 이런 인식도 바뀌어야 하는 것 같애요. (참여자C-시각장애여성 전문가) 부모되는 길... 부모로서의 책임감이 좀 떨어지는 경우가 많아요. 일단 부모님들이 자존감이 부족하시고... 부모교육 수도 없이 하는데, 부모 인식 개선, 부모의 자각이 정말 어려워요. 엄마 스스로가 엄마의 장애에 대해 인식해야 되고, 이런 것에 대해 수도 없이 교육하는데도 잘 변화가 안되요. (참여자A-여성장애인전문복지기관 전문가) 인식이나 태도 변화 뿐 아니라 실제로 부모로서의 양육기술이 부족한 경우도 있었다. 아이와의 원활한 상호 작용을 위해 부모로서 취해야 하는 행동 등에 대한 인지가 낮거나 중요성에 대한 인식이 낮은 경우가 있기 때문 에 이와 관련된 정보나 실제 교육 프로그램이 실무자들을 통해 제공되어야 한다는 것이다. 시각청각 경우 부부 장애가 많으세요. 지적인 경우는 가족에게 장애관련 설명, 지적장애 때문에 엄마 역 할에서 어려운 부분 설명드리고 이런... 아이들에 대한 교육도 필요하지만, 엄마한테도 교육이 필요하죠. 관계적인 부분, 상호작용 부분. 문제가 발생해야지만 필요성을 느끼는 경우가 많아요... 이런 부분에 대해 엄마교육하는 것도 실무자들이 알아야... 비장애 엄마들보다 많이 안아줘야 하는 거 이런 것에 대한 필요 성이 낮은 것 같은...(참여자B-장애인종합복지관 전문가) (4) 아동기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용 장애여성 전문가 FGI 결과, 장애여성들에게 자녀의 아동기 단계에서 제공되어야할 정보 중 매뉴얼에 포함시 켜야할 내용을 다음과 같이 요약할 수 있다. [표 3-9] 아동기 단계에서 매뉴얼 포함 시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 1 청각장애여성들의 경우 자녀 예절교육에 대한 욕구가 매우 큼 2 유아기에서 아동기로 전환될 때 엄마와의 심리적 갈등 해결 위한 지원이 필요함 3 장애엄마(부모) 중 자녀가 당연히 자신을 도와야 한다는 생각을 가진 경우 인식개선이 필요함 4 실제적인 양육기술 정보제공 및 훈련이 필요함 이상의 결과를 살펴보면, 장애여성 관련 실무 전문가들은 장애여성의 임신 전후 단계에서 제공되어야할 정보 로 다음과 같은 사항을 지적하였다. 장애여성들의 장애로 인해 태아에 미치는 영향에 대한 정확한 정보를 제공 하여 자신의 장애가 자녀에게 유전되지 않을까하는 두려움을 감소시키는 것이 필요하다고 하였다. 따라서 장애 여성에게 장애와 유전에 대한 정확한 정보와 심리적 안정을 찾을 수 있는 지원이 필요한 것으로 나타났다. 또한 장애유형에 맞는 태교법과 정보, 관련 강좌와 장애유형과 심리적 상황, 욕구에 따른 개별화된 서비스가 필요한 것으로 나타났으며 지적장애여성의 경우 반복적인 피임교육을 통해 계획되지 않은 임신 출산을 방지할 필요가 있는 것으로 나타났다. 장애로 인한 신체적, 심리적 위축으로 임신과 출산에 대한 두려움을 갖는 경우 91

118 가 있는데 태교운동이나 요가, 동료들 간의 지지를 통해 장애임산부의 자신감을 키워주어야 한다고 전문가들 은 의견을 모은 것으로 나타났다. 또한 장애로 인해 발생할 수 있는 어려움에 대해 장애유형별 특성에 따른 서비스 정보가 필요하므로, 시각장 애여성은 활동보조인, 청각장애여성은 수화통역사, 지적장애여성은 보호자나 대리인 등 의사소통을 도와줄 수 있는 도움이 필요한 것을 알 수 있었다. 출산 및 산후조리 과정에서 필요한 정보로는 출산방법에 있어 충분한 의사소통이 이루어야 하는 것으로 나 타났다. 시각 청각 지적장애여성들은 신체적인 큰 어려움이 없기 때문에 의사의 주의 깊은 배려와 충분한 의 [표 3-10] 영유아,아동기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 월 령 별 우 리 아 기 돌 보 기 항목 ⑴ 생후 ~ 6개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑵ 생후 7개월~12개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑶ 생후 13개월~18개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑷ 생후 19개월~24개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑸ 만 2~3세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑹ 만 3~4세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑺ 만 4~5세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑻ 만 5~6세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑼ 만 6세~7세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** *** *** *** *** *** *** *** *** *** 비고 (추가, 삭제 이유 등) 자료집의 내용에 다 실기 어렵고 간단한 팁만 실기 보다 는 쉽게 읽을 수 있는 관련서적 보는 게 더 도움 될듯 발달연령에 따른 교육 및 양육지원을 위한 기관(지적장 애인) 그 외 알 아 야 할 것 들 ⑴ 아버지 육아교실 ***** *** ⑵ 유산 사신예방, 유 사산 후 관리 *** **** ⑶ 아기가 잘 걸리는 질환 ***** *** ⑷ 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 ******* * (5) 유전이 되는 질환과 유전이 되지 않는 질환 에 대한 정보 * 자신이 갖고 있는 질환이 무조건 유전될까 걱정이 되고 또 유전이 되는 질병이면 대처하기위하여 알아야한다. 92 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

119 [표 3-11] 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ에 포함되어야 할 내용(설문조사 결과) 시 각 장 애 청 각 장 애 지 적 장 애 정 보 항목 삽입여부 비고 반드시 삽입 삽입 삭제 (추가, 삭제 이유 등) ⑴ 시각장애란? ** *** * ⑵ 일상생활에서 어려운점? **** ** * ⑶ 임신이 가능한가? ** ** ** ⑷ 임신기간 중에 주의해야 할 것은 무엇일까? * ***** ⑸ 아이에게 유전되지 않나? ***** * ⑹ 출산 전 병원 입원 시 주의해야 할 점은? ** **** ⑺ 모유수유 가능할까? ** **** * ⑻ 아이 시력은 어떨까? **** ** ⑼ 아이의 시력 검사는 언제부터 하는 것이 좋을까? **** ** ⑽ 기타 * ⑴ 청각장애란? **** ** ⑵ 임신에 의해 청력에 문제가 올수도 있나? ****** ⑶ 임신이 가능한가? *** ** * ⑷ 임신과 출산 시 어려운 점은? **** *** ⑸ 청력의 문제 아이에게 유전되지 않나? ****** ⑹ 자녀의 청력검사는 언제부터 하는 것이 좋은가? ***** * ⑺ 아이와 의사소통하는 적절한 방법은? ****** ** ⑻ 기타 * * ⑴ 지적장애란? **** * ⑵ 간질약/ 상시 복용하면 임신이 가능한가? ****** ⑶ 모유수유 가능한가? ****** * ⑷ 아이돌보기 가능할까? ******* ⑸ 아이에게 부모의 장애가 유전되지 않나? ****** ⑹ 기타 * 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책 ********* 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 ********* 사소통이 이루어지면 자연분만이 얼마든지 가능하다. 산후조리 과정에서 신생아를 돌보고 자신의 신체를 회복 하는 과정에서 장애유형에 따른 어려움을 고려한 개별화된 지원이 필요한 것으로 나타났다. 장애여성들은 산후 조리 및 육아에 있어 절대적인 도움이 필요하며, 장애로 인한 한계로 눈이 되어 주고, 입이 되어 주는 전문화된 도우미의 지원이 필요한 것으로 나타났다. 이에 대해 장애유형별 교육 및 개별화 된 서비스 제공방법에 대한 훈 련이 필요한 것으로 나타났다. 자녀의 영아기에 대한 정보로는 아기와 엄마가 상호작용을 할 수 있는 방법에 대한 교육과 지원이 필요한 것 으로 나타났다. 자녀 양육과정에서 발생하는 응급상황에 대한 적절한 대처를 할 수 있도록 대처방법을 교육시 키고, 과도하고 민감한 반응에 대해 실무자가 잘 이해하는 것이 필요한 것으로 나타났다. 전반적으로 장애여성 의 육아활동에 많은 도움을 제공할 수 있어야 하는 것으로 나타났다. 또한 일반적으로 당연하게 생각되는 사소 한 정보라도 장애여성들은 처음 접하는 정보일 수 있기 때문에 자세하게 설명하고 구체적으로 교육해야 하는 것으로 나타났다. 자녀의 유아기에 대한 정보로는 장애여성들이 자녀에게 언어나 학습적 자극과 학습지도에 한계가 있기 때문 93

120 에 자녀들의 학습, 사회성, 언어발달과 관련한 지원과 정보가 필요한 것으로 나타났다. 자녀의 안정적인 심리 정서적 발달을 위해 객관적인 정보나 검사 방법 등에 대한 정보도 필요한 것으로 나타났다. 유아기 아동기 육아 를 위해 공통적으로 언급된 부분은 아버지 역할에 대한 중요성 인식과 관련하여 아버지 교육의 제공이 필요한 것을 알 수 있다. 영아기에서 유아기에 이르는 초기 단계에서 아버지의 적절한 역할이 장애여성의 심리적 안정 을 돕고, 육아 노동의 부담을 경감시킬 수 있기 때문이다. 자녀의 아동기에 대한 정보로는 자녀의 자아 발달과 주변의 장애를 보는 부정적인 시선으로 인해 부모와 자 녀간의 심리 정서적 갈등을 발생하게 되는데 이를 해결하기 위한 갈등해소 프로그램 및 예절교육 등이 필요한 것으로 나타났다. 자녀 교육에 장애부모의 참여가 필요한 것으로 나타났다. 장애여성은 자녀가 자신을 항상 도 와주어야 한다는 인식이나 태도의 변화가 필요할 뿐만 아니라 부모로서의 부족한 양육기술로 인해 자녀와의 상 호작용에 필요한 부모로서의 역할이나 행동에 대한 인식과 중요성을 정보제공이나 교육을 통해 제공해야 할 필 요가 있는 것으로 나타났다. 94 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

121

122

123 제5장 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

124 제1절 들어가기 1. 장애여성의 특성 1) 시각장애 시각장애란 눈의 기능이 저하되어 사물을 잘 볼 수 없는 상태를 말하는데 장애의 기준은 시력 또는 시야의 이상유무 또는 그 정도에 의해 결정된다. 일반적으로 시각장애인은 교정시력이 0.02이하인 사람을 말하는데, 전혀 보이지 않을 뿐만 아니라 빛의 구별도 되지 않을 경우는 전맹 또는 완전실명이라고 하고 밝고 어둠은 구별 할 수 있으며, 약간 볼 수는 있으나 1미터 앞의 손가락을 구별할 수 없는 경우를 준맹이라고 한다. 또한 시력이 저하되어 기본적인 일상생활은 불편한 대로 할 수 있는데 책의 보통 크기의 글씨를 읽을 수 없는 경우를 약시라 한다. 시각장애인은 시력교정을 위해서 안경을 착용하기도 하고 빛에 대한 감각을 느끼기 위해 색깔있는 안경( 렌즈)를 착용하기도 한다. 1 시각장애인과 대화를 할 때는 상황이나 사물에 대한 설명을 명확히 해주어야 한다. 2 시각 장애인과 인사할 때는 먼저 이름을 말하고 용건을 이야기 한다. 3 시각장애인을 안내할 때에는 흰 지팡이의 반대편에서 팔을 잡게 하고, 반보 앞에서 팔을 잡게 하고, 반보 앞에서 걷는 편이 좋다. 흰 지팡이는 시각 장애인의 눈과 다름없기 때문에 지팡이를 든 손을 만지거나, 잡아끌 거나, 밀어내는 것은 피해야 한다. 4 시각장애인에게 주변상황을 설명할 때, 방향이나 거리를 구체적이고 정확히 말한다. 난간이나 장애물이 있을 때는 미리 장애물이 있는 위치를 알려준다. 98 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

125 5 대중 속에서는 장애인의 이름을 불러 대화를 시작한다. 시각장애인의 이름을 모르면 그 앞에 서서 말을 건네거나, 시각장애인의 팔을 점잖게 건드린다든지 또는 당신이 누구라는 것을 반복해준다. 6 시각장애인에게 메세지를 전할 때는 문자보다 음성으로 전달한다. 문서를 읽어줄 때는 시각장애인에게 물 어보고 제목이나 주제를 먼저 이야기해준다. 2) 청각장애 청각장애란 청각기관의 어느 부위에 손상(impaired)을 입어 듣는 능력에 불능(disability)을 가져오게 한 다 양한 정도를 포괄해서 말한다. 다시 말해서 청각기관의 물리적 내지 현실적으로 불가피한 손상(impaired)은 농의 직접적 원인이 되고 이같은 손상에 의해 야기된, 듣는 능력의 불능상태를 농(deaf, deafness)이라 한다. 이때 불능(disability)이란 음의 고저와 강약으로 측정되는 어음과 기타 소리를 듣고 이해하는데 문제를 지니고 있는 상태를 지칭한다. 1 청각장애인과 대화를 나눌 때에는, 입 모양을 크게 하여 천천히 말하기, 글로 쓰기, 혹은 수화를 이용하여 의사소통을 할 수 있습니다. 가능한 수화를 이용하는 것이 좋다 2 구화를 하는 청각장애인은 대화자의 입모양을 바르게 볼 수 있도록 정확하고 천천히 해주어야 한다. 3 장애인과 이야기를 나눌 때에는 그 장애인이 동반한 사람이나 수화통역사와 이야기하기 보다는 직접 그 사람과 이야기 한다. 이야기를 나눌 때에는 보통의 목소리로 한다. 4청각장애인의 주의를 환기시키기 위하여 어깨를 살짝 두드리거나 팔을 만질 수 있다. 5 청각장애인에게 무엇을 알려줄 때는 눈으로 알아 볼 수 있도록 시범을 보임으로써 지시를 하거나 설명하도 록 한다. 3) 지적장애 정신발육이 항구적으로 지체되어 지적능력의 발달이 불충분하거나 불완전하고 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 경우를 말한다. 지적장애는 웩슬러 지능검사 등을 실시하여 얻은 지 능지수(IQ)와 사회성숙도 검사 등에 따라 판정한다. 1 지적장애인과 대화를 할 때는 분명한 발음으로 천천히 쉬운 단어를 선택하여 대화를 하고 몸짓과 같은 행 동을 덧붙여 이해를 돕는다. 2 장애특성 상, 한 번에 인식이 어려운 경우가 있으므로 여러 번 반복학습을 실시해야 한다. 3 지적장애인이 사용하는 말의 발음이 불명확하고 단어선택이 미숙하더라도 끝까지 주의 깊게 들어주어 이 들이 말하고자 하는 의사를 정확히 파악해야 한다. 99

126 2. 장애여성의 부모 역할 여성들이 아이를 낳고 엄마가 되는 것은 어느 누구에게나 축복받아야 하는 일이고, 행복하게 아이를 키우고 자녀양육에 대한 자부심을 느껴야 하는 일이다. 또 내 아이가 건강하고 밝게 자라 사회의 성원으로 중요한 역 할을 하며, 부모보다 윤택한 삶을 살기를 기원하는 것이 부모로서의 인지상정이다. 그러나 우리 현실에서 여성 들은 아이를 낳고 싶어도 불임이 되는 경우, 경제적 연건이 안되서 낳지 못하는 경우, 사회활동을 하는 데 따르 는 어려움 등으로 아이를 낳아 키우는데 어려운 현실이 되어가고 있습니다. 게다가 장애여성의 경우 일반여성 들이 겪는 고충 이외에도 자신의 건강악화에 대한 두려움, 장애아출산에 대한 두려움, 가족의 반대, 자신의 자 녀를 사고(?)없이 키울 수 있는지에 대한 두려움 등의 부담이 가중된다. 이러한 장애여성의 심리적인 두려움과 사회적, 경제적인 어려움을 덜어줄 국가적 차원의 지원이 우선적으로 지원되어야 하는 것 뿐만 아니라, 장애여성으로 임신 출산 육아에 대한 권리를 인식하고 한 자녀의 어머니로 서 자신감과 책임감을 가져야 하는 것이 우선 되어야 한다. 아이는 저절로 성장하지 않는다. 엄마, 아빠의 사랑 과 애정, 관심으로 성장하는 것임을 한시도 잊지 말아야 한다. 3. 장애여성을 위한 임신 출산 육아 교육의 필요성 우리나라 영아 사망 수준은 OECD 평균 이하로 낮아진 반면 모성사망은 OECD 평균수준 보다 높고 9) 고령임 신 증가로 인한 고위험 임신과 미숙아 발생률이 증가하고 있다. 10) 그리고 여전히 높은 의료이용과 낮은 모유수 유실천율, 높은 인공임신중절 시술과 제왕절개 분만율, 그리고 출산 및 육아에 대한 불안은 심화되고 있어 모 성들의 삶의 질을 저해하고 있다. 또한 임신 출산 및 육아에 대한 지식부족으로 부적절한 관리와 방치로 인해 예방가능한 손상 및 장애와 아동학대가 발생되고 있다. 한 조사에 의하면 가임여성들이 가장 불안해하는 것은 진통의 고통, 출산과정, 조산, 기형아 출산 등에 대한 두려움이었다.(황나미, 2010) 이러한 문제는 장애여성의 경우 더 심각하다. 임신 출산 육아와 관련한 부족한 정보들과 엄마가 장애가 있 으면 장애아가 태어날 것 이라는 잘못된 신화로 인해 올바르고 제대로된 임신 출산 육아를 못하는 경우들이 많다. 따라서 가임장애여성들을 위한 임신 출산 육아에 대한 교육은 반드시 필요하며, 정부의 장기적이고 지 속적인 지원을 통해 장애여성의 건강관리의 핵심요소 중 위험감소를 위한 사전 예방전략인 건강교육에 대한 찾 아가는 서비스가 반드시 필요하다. 9) 모 사망비가 출생아 10만명당 14로 OECD 평균9.3보다 낮음(OECD, Maternal Mortality in 2005) 10) 통계청, 인구동태통계, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

127 제2절 장애여성 임신 출산 육아를 위한 기초지식 1. 아이를 갖기 위한 준비 일반적으로 여성들은 엄마가 되었다는 자체에 큰 자부심을 느낀다. 그러나 장애여성들은 자신의 장애에 대한 사 회적 편견에 민감하게 반응한다. 이로인해 자신감을 잃게 되면 임신 출산 육아에 나쁜 영향을 미칠 수 있다. 또 한 자신의 장애가 태아에 미치지 않을까 하는 걱정과 아이를 잘 키울 수 있을지에 대한 두려움이 있다. 실무자들은 임신을 하는 여성에게 장애가 있는지 아닌지는 중요하지 않다는 것을 알려주어야 한다. 또한 임신을 하고 싶다는 마음 자체가 인간으로서 여성으로서 갖는 매우 본능적인 것이고, 임신 하는 것이 여성에게는 커다 란 기쁨이자 놀라움이라는 것을 장애여성에게 알려주어야 한다. 더불어 유전과 관련된 상담기관(보건소, 산부인 과 등)과의 연계를 통해 장애여성이 임신하는 것에 대한 안정감을 제공해햐 한다. 1) 엄마와 아빠가 되기 위한 준비 임신 사실을 안 순간 기쁨과 놀라움, 두려움 등 감정을 비롯해 건강한 아이를 낳아 기르기 위해 엄마와 아빠 는 만반의 준비가필요하다. 101

128 첫째, 임신 사실을 기쁜 마음으로 받아들인다. 임신으로 인해 몸의 변화가 생기고 뱃속의 아기가 잘 자랄 수 있도록 좋은 환경을 만들어 주는 것이 엄마 아 빠의 역할이다. 아기를 자졌다는 사실에 기뻐하고 주위의 축복을 받았을 때 이미 좋은 환경이 갖춰진 것이다. 둘째, 태어날 아기에 대한 희망적인 생각을 한다. 모든 엄마들이 임신과 동시에 출산의 고통을 함께 걱정한다. 이런 걱정은 정기검진을 통해 예방 해결할 수 있 으며 태어날 아기를 생각하며 즐거워하고 희망적인 생각도 커질 때 건강한 아기를 출산 할 수 있다. 셋째, 뱃속 아기가 느낄 만큼 마음껏 기뻐하자 임신사실에 대한 들뜬 마음을 가라 앉히고, 차분하게 뱃속아기에게 좋은 환경을 만들기에 적극참여하자. 아 빠의 사랑과 관심은 아기에게 바로 전달된다. 넷째, 남편은 아내를 아내는 남편을 전보다 더 사랑하자 임신과 출산은 여성들만의 일이 아니라 부부 공동의 작업이다. 아기를 낳는 것은 사랑의 확인뿐 아니라, 책임 과 의무도 함께 의미한다. 아기가 태어나기 전 아빠와 아기와의 긴밀한 관계 형성은 아빠 역할을 받아들이는 것 을 더욱 수월하게 한다. 다섯째, 엄마 아빠 연습을 지금부터 한다. 부모가 되는 것은 성인의 책임과 의무보다 더 많은 것을 의미하므로 아기가 태어나기 전부터 준비가 되어 있 어야 한다. 아기의 출산과 건강하고 똑똑한 아이로 키우기 위해서는 태아에 대한 관심과 사랑을 바탕으로 육아 에 대한 실제적인 지식과 새로운 것을 배우는 노력 역시 예비 엄마아빠가 갖추어야 할 조건이다. 여섯째, 육아에도 노력이 필요하다. 호르몬이나 신체적인 변화 과정이 없는 남성이 여성보다 부모가 된다는 것에 익숙하지 못하다. 따라서 본능 적으로 태아와 유대감을 느낄 수 없는 엄마와는 다르게 마음가짐과 노력이 더욱 필요하다. 아기와 아내를 보호 하고 임신과 출산에 참여하여 아내를 도와 아기가 건강하게 자랄 수 있도록 적극적이어야 한다. 좋은 부모가 되 기 위한 연습이 있은 후에야 진정한 엄마 아빠가 될 수 있다. 2) 임신과 장애 간의 상호작용 장애여성의 임신 출산에 대한 두려움을 덜기위해서 출산 경험이 있는 동료들의 지지와 전문가의 정확한 정보 전 달과 지지가 필요하다. 실무자는 장애유형별 단체나 복지기관, 산모교육기관과의 네트워크를 통해 관련 프로그 램들을 장애여성에게 제공한다. 장애여성의 대부분이 임신 자체에 대한 막연한 두려움을 갖고 있으며, 자신의 문제점이 태아나 출산한 자녀 에게 영향을 미칠지 모른다고 생각하는 경향이 있다. 이러한 생각은 앞으로 일어날 일에 대해 잘 모른다는 점이 막연한 두려움을 유발하게 되고, 이 때문에 건강한 아기를 안전하게 출산할 수 있는 여성이 이를 피하게 만드는 102 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

129 상황이 일어나기도 한다. 물론 임신에 의해 일시적으로 증상이나 불편감의 악화가 일어나는 경우도 있지만 이러 한 경우는 드문 변화로 대부분의 경우 출산이 이루어지고 나면 이전과 비교하여 큰 변화를 겪지 않게 된다. 3) 임신 전 관리 임신하기 전 관리는 임신, 분만에 대해 가질 수 있는 여러 가지 불안요소들을 해소하고, 임신과 출산에 대한 전문적인 지식을 사전에 제공받을 수 있다. 특히 장애여성의 경우, 자신의 장애로 인해 임신을 하지 못하거나, 유전이 되지 않을까하는 불안감을 가지고 있는데 임신 전 적합한 건강상태인지 파악할 수 있고, 장애로 인해 복 용중인 약물에 대한 상담 및 복용조절을 할 수 있으며, 식이습관 교육을 임신 전 관리를 통해 이루어질 수 있 다. (1) 자신의 장애의 유전 가능성에 대한 두려움 1 지체장애의 극히 일부 근육질 환(근이영양증)과 청각장애 중 일부(신생아 난청)에서 유전적 성향을 가지고 있다. 2 지적장애의 경우 유전과 관계없는 음주(태아 알코올증후군)가 가장 맣은 원이 되며, 염색체 이상인 다운 증후군은 유전이 되지 않는다. 3 유전적 성향이 있는 유약Ⅹ증후군은 다음대가 아닌 수대 혹은 수십대 뒤에 나타날 수 있는데 임신초기 양 수검사를 통해 진단이 가능하다. 4 페닐케톤뇨증은 상염색체열성유전이기는 하나 수택전과 임신 중 식이조절을 통해 신생아의 지적장애를 예방할 수 있다. (2) 임신 전 복용중인 약물에 대한 관리 1 장애여성의 경우, 장애로 인해 복용중인 약물로 인해 임신 출산에 대한 두려움이 있는데, 전문의사과의 약물상담과 복용조절로 건강한 임신, 출산이 가능하다. 2 항 경련제를 복용하고 있는 경우, 엽산 결핍으로 무뇌아, 척추이분증 같은 기형아 임신을 초래할 수 있으 므로 임신하기 1달 전부터 고용량의 염산제제(4mg)를 복용한다. 3 풍진 항체가 없는 경우, 풍진 감염 시 산모는 가볍게 앓고 넘어가지만 태아는 선천성풍진증후군을 일으켜 지적장애, 청각장애, 시각장애, 심장장애 등이 발생할수 있다. 따라서 임신전 풍진항체 검사를 통해 예방접종 을 실시하고 접종 후 3개월은 임신을 피하는 것이 좋다. (접종 후 바로 임신한 경우 아직 선천성풍진중후군 발생 이 보고된 바 없으므로 굳이 유산을 시킬 필요는 없다는 것을 주지시켜야 한다.) 4 당뇨병, 비만, 페닐케톤뇨증이 있거나 풍진항체가 결핍인 경우 선천성 기형아 임신을 초래할 수 있다. 5 당뇨병은 임신 전 적절한 관리를 받으며 선청성 기형아 발생율을 8.8%에서 1%로 감소시킬 수 있다. 6 페닐케톤뇨증이 있는 경우 임신 전 식이조절을 통해 산모의 페닐알라닌 수치를 낮추고 분만 후 신생아에 게 특수 조제분유를 먹임으로써 페닐알라닌 독성으로 인한 자녀의 지적장애를 예방할 수 있다. 103

130 (3) 식이습관 교육을 통한 임신 전 관리 1 임신하면 무엇이든 잘 먹으면 좋다고 하지만, 임신 중 섭취하거나 과도하게 먹으면 임산부와 태아에 안좋 은 음식들이 있다. 올바른 식이습관 교육은 통해 건강한 임신 출산을 위해 반드시 필요하다. 2 등푸른 생선류의 오메가-3 섭취가 태아의 지능발달에 도움이 되지만, 생선류에 축적된 수은의 과도한 섭 취로 태아의 신경기능 이상을 초래할 수 있다. 3 황새치, 옥돔, 왕고등어, 상어 섭취는 절대 금해야 하고, 연어, 정어리는 수은함령이 비교적 낮아 섭취할 수 있으나 1주일에 340g(두끼분 반찬) 미만만 섭취한다. 4 오메가-3는 들깨 기름에 많이 함유되어 있으므로 부족한 오메가-3는 들깨기름으로 보충할 수 있다. (출처: 여성장애인의 건강한 모성권 확보를 위한 의료지원, 김영진, 2010) 장애여성 임신 전 관리를 위한 상담기관 국립재활원 여성재활과 안전한 임신과 임신 중 불안요소를 감소시키기 위해 홈페이지 및 전화상담 운영 - 홈페이지 : - 전화 : 인구보건복지협회 아기사랑 임신, 출산에 관한 여성장애인 산부인과 상담실 운영 - 홈페이지 : 4) 피임법 피임은 임신계획을 세워 실천하는데 활용할 수 있는 방법이다. (개인적인 상황으로 인해) 더 이상의 임신을 원 하지 않는다면 피임을 해야하고, 임신을 하기 위해서는 피임을 중지해야 한다. (1) 기초체온에 의한 피임법 생리 후 7~8일 동안은 저온이다. 그 후 다음 생리가 올 때까지는 고온이 되는데 배란일은 저온에서 고온으로 되는 첫날 혹은 그 다음날이다. 체온이 저온에서 고온으로 올라가는 배란일을 피하는 것이 기초체온 피임법이 다. (2) 오기노식 피임법 다음 생리예정일로부터 임신 가능한 날을 계산해 피임하는 방법이다. 임신가능기간은 생리예정일로부터 104 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

131 12~16일까지 5일을 기준으로 하고, 정자가 살아있는 3일과 난자가 살아있는 1일을 더한 9일이다. (3) 알약 임신을 원한다면 알약을 복용하는 것을 멈춰야 한다. 복용을 멈추고 두 달이나 그 이상은 당신의 주기가 정 상으로 돌아오도록 기다려야 한다. 어떤 여성들은 그들이 약을 복용하는 것을 멈추고 빨리 임신하게 되는 경우 도 있으나 다른 여성들은 시간이 오래 걸린다.-일년 또는 그 이상이 될 수도 있다. (4) 콘돔 정자를 질 안으로 들여보내지 않는 피임법이다. (5) 피임 주사 데포-프로베라(Depo-Provery) 11) 같은 피임주사를 사용하고 있다면 산부인과의사에게 임신을 원한다고 말 해야 한다. 피임주사를 끊은 뒤 6개월 또는 그 이상을 임신을 하기 위해 시간이 소요된다. (6) 자궁 내 피임기구(I.U.D 또는 Coil) 자궁 내 피임기구(intra-uterine contraceptive device, I.U.D 또는 coil 12) )는 의사가 자궁에 삽입해 난자의 착상을 방해하는 피임방식이다. 자궁 내 피임기구는 한번 삽입하면 오랜 기간 피임이 되며 또 임신을 원할 경우, 산부인과 의사에게 제거해달라고 해야 한다. (출처 : Pragnancy & Birth-a guide for deaf women, Sabina Iqbal, 2004) 2. 건강한 임신과 출산을 위한 준비 1) 자신에 맞는 산부인과 의사, 병원 찾기 장애여성의 임신관리와 유지는 가장 중요한 요소이다. 임신이 아니더라도 가능성이 있는 경우 가능한 빨리 산부 인과를 찾아가야 한다. 그렇다면 장애여성은 어떤 의사를 만나야 할까? 산부인과 관련된 정보가 없는 장애여성 의 경우, 집 근처 또는 친구들이나 지인의 소개로 병원을 선택하는 경향이 있다. 이때 주변에서 아무리 좋은 병원 이라 소개하더라도 우선은 자신에게 맞고 편안함을 느낄 수 있는 병원과 의사를 만나는 것이 중요하다. 11) 프로게스테론이라고 하는 호르몬과 유사한 화학 약품이며, 난자 배출을 방지한다. 데포-프로베라 주사는 여성에게 12 주간 동안 임신을 예방한다. 12) 자궁 내 피임기구(intra-uterine contraceptive device, IUD 또는 코일)는 대단히 효과적이며 안전할 뿐 아니라 한번 삽입하면 오랜 기간 피임이 되기 때문 에 많은 여성들이 사용하는 피임법이다. 우리 나라에는 최초로 루프(Lippe s loop)라는 것이 도입되어 사용되었기 때문에 흔히 최근의 새로운 자궁 내 피 임기구까지도 통칭 루프 라고 불리어 지기도 한다 105

132 실무자들은 이러한 병원과 의사를 빨리 만나 현재의 상황에 대해 부담없이 대화를 나눌 수 있도록 지역 병원에 대한 정보를 장애여성에게 제공해주어야 한다. 시각장애여성을 위해서는 이용하는 병원에 촉지도나 음성안내 시스템 등 이용 편의시설이 갖추어져 있는지 살펴 보아야 하며, 청각장애여성은 필담으로만 의사소통이 충분하지 않으므로 수화통역이 동행을 하는 것이 좋다. 지적장애여성은 시설 담당자나 기관의 실무자가 동행하여 장애여성의 상태에 대해 쉽고 자세한 설명이 필요함 을 의사와 병원 실무자들의 이해를 도울 필요가 있다 (1) 장애여성에 맞는 이상적인 산부인과 의사란? 1 장애여성 상황을 잘 이해하고, 임산부의 신체적, 정신적 변화 및 차이를 이해할 수 있어야 한다. 2 장애여성이 임신한 경우 임신에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 또한 임신이 여성장애인에게 어떤 변화를 요 구하는지 충분히 이해하고 설명해 주어야 한다. (2) 이상적인 산부인과 의사는 어떻게 찾을까? 1 동료 혹은 가족, 지역 복지기관 사회복지사 등 이들에게 의료계 종사하는 분의 도움 또는 조언을 받는 방 법이 있다. 2 산부인과 검진 및 출산 등을 계획한 병원을 선택하고 그 병원 산부인과 의사중 적합한 의사를 선택한다. 3 전공분야에 따른 의사 선택. 전공분야 중 모체-태아의학분야가 임신 계획, 임신 중인 임산부에게 가장 적 절한 분야이다. (산과학, 주산의학 등으로 불림) (3) 장애여성에게 적합한 병원 찾기 1 임신으로 병원 방문 시, 해당 병원 홈페이지나 안내책자 등을 통해 반드시 확인 필요하다. 2 병원 분만 시설 확인한다. 가족분만은 진통의 감소에 도움이 되고 산모의 마음의 안정 등에 도움을 주는 효과가 있다. 3 여러 병원을 선택 비교할 경우 가족분만 및 분만실, 무통분만 등을 시행하는 지를 살펴보는 등 분만과 관 련한 구체적인 확인이 필요하다. ᄀ 분만과 관련하여 어떤 서비스를 제공하는가? : 자연분만 또는 응급제왕절개 시행이 가능한지, 신생아 관리를 소아과의사가 상주하는 병원인지 살펴보아야 한다. ᄂ 진통 중이거나 분만 시 배우자 혹은 다른 가족이 참여할 수 있는 곳인가? : 장애여성이 분만 중 발생할 수 있는 상황에 대해 의료 인력을 도와줄 가족의 도움이 필요하기 때문이다. 106 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

133 ᄃ 분만 중 또는 분만 후 특별한 도움을 선택할 수 있는 곳인가? : 의학적인 도움이외 여러 가지 특수 상황에 직면할 수 있는데 이런 요건들을 해결해 줄 수 있는지 확인해야 한다. ᄅ 분만 과정에 대한 사전교육을 시행하고 있는가? : 분만과정 이해는 자연분만을 하는데 반드시 필요한 과정이며 라마즈호흡법 등 상대적으로 감통분만을 시 행할 수 있으므로 이에 대한 교육이 필요하다. 장애여성 전용 의료 기관 : 국립재활원 여성재활과 국립재활원 여성재활과(산부인과)는 여성장애인이 보다 쉽고 편안하게 산부인과를 이용할 수 있도록 여러 장비 를 갖추고 있으며 각각의 장애 유형에 따른 진료를 하고 있다. 1 임신 전 상담 및 산전관리 2 산후 관리 3 일반 부인과 진료 4 소수술 및 처치 5 산부인과 보유장비 : 자동검진대, 초음파 검사, 태아감시 장치, 전동리프트 등 장애여성 대상 산전 교육 기관 : 1 성프란치스꼬장애인복지관 장애여성 산모교실( 체계적인 출산준비를 위한 순산요가, 교육 등을 실시힌다. 임신 3개월 전부터 출산전인 여성장애인은 산모교실 에 참여할 수 있다. 이용료는 무료 2 탁틴맘( 임산부 요가, 출산전 교육 및 부모 교육 실시, 모유수유, 신생아돌보기, 베이비 마사지, 이유식 등 교육 실시 청각장애여성을 위한 수화통역사 배치 청각장애여성회 :

134 2) 임신 중 건강관리 및 주의사항 정보접근성이 낮은 대부분의 장애여성은 임신, 출산과 관련된 정보를 가족과 친구, 동료를 통해서 얻거나, 인터넷 카페 등을 통해서 얻는 것으로 나타났다. 부정확하거나 비전문적인 정보로 인해 임신 중 건강관리에 소홀할 수 있기 때문에 실무자들은 임신중 증상과 주의사항에 대한 정보를 제공하여 장애여성이 건강한 임신과 출산을 준 비할수 있도록 지원해주어야 한다. 시각장애여성을 위해서는 음성이나 점자를 활용하여 정보를 제공하며, 청각장애여성의 정보에 대한 정확한 정보 이해를 위해 수화로 정보를 제공하는 것이 필요하다. 지적장애여성은 쉽고 자세하게 임신 관련 정보를 알려주며, 수시 점검이 필요하다. (1) 임신으로 인한 증상 1 어지러움 이 증상은 다른 증세와 같이 나타나는 경우가 많은데 특히 임신 초기에 입덧이나 구역과 같이 나타나는 경우 가 많다. 병원에 방문 시 반드시 빈혈 검사를 하며 임신 중기 이후 태아 성장으로 철분 요구량이 많아지므로 철 분제를 반드시 복용 한다. 2 두통 두통 역시 임신 초반기에 호소하는 증상 중 하나다. 그러나 임신 중 후반기 이후 두통은 임신성 고혈압과 연 관된 질병이므로 두통이 심하면 진찰을 받아야 한다. 3 입덧 임신 중 구토는 보통 임신 9주 이내에 시작하고 임신 11~13주에 가장 심하며 대부분 16주 정도에 사라진다. 4 변비 임신기에는 장근육을 이완시켜 장의 움직임을 느리게 해 변비에 잘 걸린다. 섬유질의 풍부한 과일, 채소를 섭 취하고 식후 많은 물과 철분제를 먹도록 한다. 5 치질 주로 임신 4개월경에 나타나기 시작한다. 억지로 배변을 하면 증상을 악화시킬 수 있다. 108 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

135 6 가슴앓이 임신말기(7개월)에 갑자기 가슴 복판이 따끔거리고 아픈 증상은 호르몬의 변화로 위 입구의 밸브가 이완되어 위액이 식도로 역류되어 나타난다. 과식이나 맵고 기름진 음식은 삼하고 밤에는 따끈한 우유나 물을 마신다. 7 질 분비물 임신기에 맑고 하얀 분비물이 약간 증가한다. 그러나 분비물의 색이 변하거나 양이 아주 많아지고 질 부위가 몹시 가려울 경우 질염이므로 반드시 산부인과의사의 진찰을 받아야 한다. 8 손과 발의 부종 부종이 심하면 자간전증(임신중독증)의 전단계이니 치료를 받아야 한다. 9 쥐가 나고 저린 현상 임신 말기(7개월 경)에 주로 종아리 쪽에 나타난다. 칼슘부족이 원인이므로 의사에 문의하여 칼슘과 비타민 보충제를 처방받는다. 발목 부위를 주물러 주며, 통증이 사라지면 혈액순환을 위해 산책을 한다. 10 양수가 흐르는 경우 임신 주수에 관계없이 진통이 오기 전에 양막이 파수되어 흐르는 것을 조기양막파수(premature repture of membrances)라고 한다. 이런 경우 즉시 산부인과를 방문해야한다. (2) 임신 중 위험한 증상 1 자궁출혈이 있을 때 2 얼굴과 팔, 다리가 부을 때 3 두통이 심하거나 계속될 때 4 눈이 침침하고 잘 보이지 않을 때 5 배가 아플 때 6 지속적인 심한 구토증세가 있을 때 7 열이 나며 한기가 들때 8 소변을 보기가 힘이 들 때 9 자궁에서 액체(양수)가 흘러 나올 때 (3) 임신 중 주의사항 1 위생 ᄀ 통목욕, 샤워 물론 해도 좋지만 너무 뜨거운 물을 삼하는 것이 좋다. 109

136 ᄂ 뒷물은 특별히 질염이 동반된 경우에는 낮은 압력으로 시행하며 이 이외에는 시행하지 않는 것이 좋다. 2 사회생활 일은 특별히 유해환경에 노출되는 것이 아니라면 해도 되며 다른 합병증이 동반되지 않는 한 출산 시 까지 일 을 해도 된다. 3 여행 임신 후반기에는 장기간의 여행은 삼가는 것이 좋다. 4 산모는 출혈, 양막파수, 진통이 있는 경우, 병원에 가야 하며 특히 37주 이전에 진통이 있거나 쌍생아 임 신, 비정상적인 위치인 상태에서 진통이 있는 경우에는 즉시 병원에 가야 한다. (5) 임신 중 모체 변화 1 임신전기(1~3개월) ᄀ 기초체온의 고온기가 2주 이상 계속됨 ᄂ 무 월경 상태임 ᄃ 젖꼭지가 착색되고, 유방이 커지고 팽만감을 느낌 ᄅ 소변을 자주 보게 된다. ᄆ 잘 분비물이 증가 ᄇ 입덧이 생김 2 임신중기(4~7개월) ᄀ 비교적 안정된 시기이며 유산 위험이 적음 ᄂ 5개월 전후하여 태동을 느낌 ᄃ 식욕이 증진되고 체중이 증가 ᄅ 하복부와 유방이 점점 커짐 ᄆ 서 있을 때 상태가 뒤로 제껴진 자세가 된다 ᄇ 감정이 예민하게 됨 3 임신후기(8 ~10개월) ᄀ 복부 임신선이 다시 나타난다. ᄂ 다리부종이 생길 수 있다. ᄃ 소변을 자주 보게 된다. ᄅ 말기에 간혹 소량의 피가 섞인 분비물이 나오는 경우가 있는데 이는 수일내에 분만이 시작되는 징후이다. 110 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

137 지적장애여성의 경우 임신으로 인한 자신의 체형과 신체 변화에 대해 당황하거나 이러 인해 산모와 태아에게 해로운 행동을 할 수 있 으므로, 임신 후 모체의 변화에 대해 상세하고 자세하게 알려주어야 한다. 3) 임신 중 태아발달과정 (1) 1개월(1~4주) ① 수정 후 7~10일 후 자궁내막에 착상한다. ② 착상 후 5일 이후부터 중요한 기관이 형성된다 자궁의 크기 - 달갈만한 크기 태아의 크기 - 키 약0.2 - 몸무게 약 1g (2) 2개월(5~8주) ① 뇌와 신경세포의 80%가 만들어 진다 ② 세포분화가 활발해진다. ③ 태반이 발달한다. 자궁의 크기 - 레몬만한 크기 태아의 크기 - 키 약 2 - 몸무게 약 4g ③ 3개월(9~12주) ① 얼굴 모양이 서서히 갖춰진다. ② 손가락과 발가락이 생긴다 ③ 내장기관의 활동이 시작된다 ④ 두 뇌와 척수세포 급격히 증가한다. 자궁의 크기 - 주먹만한 크기 태아의 크기 - 키 약 9 - 몸무게 약 20g 111

138 ④ 4개월(13~16주) ① 태반이 완성된다 ② 피부가 두꺼워지고 머리카락이 자라 기 시작한다. ③ 뼈와 근육이 발달하고 남녀구별이 가 능하고 초음파로도 뼈를 볼 수 있다. 자궁의 크기 - 아기머리만한 크기 태아의 크기 - 키 약 15 - 몸무게 약 100g ⑤ 5개월(17~20주) ① 양수 속에서 움직임이 활발해진다. ② 신경계통이 발달하며 뇌가 성장한다. ③ 몸에 솜털이 나고 손톱,발톱이 자란다. ④ 다섯개 손가락이 초음파로 보인다. 자궁의 크기 - 어른머리만한 크기 태아의 크기 - 키 약 18~20 - 몸무게 약 150~250g ⑥ 6개월(21~24주) ① 생리적인 기능은 대부분 형성된다 ② 눈썹과 속눈썹이 자란다. ③ 피부 표면에 태지가 붙어 있다 ④ 몸을 자유롭게 움직인다. 자궁저의 높이 - 21~24 태아의 크기 - 키 약 28~30 - 몸무게 약 600~800g ⑦ 7개월(25~28주) ① 몸에 살이 붙는다. ② 소리를 들을 수 있으며 미각이 발달한다. ③ 민감해지며 눈동자를 움직인다. ④ 성기가 발달한다. 자궁저의 높이 - 25~28 태아의 크기 - 키 약 35 - 몸무게 약 800g~1 112 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

139 ⑧ 8개월(29~32주) ① 신체의 대부분이 형성된다. ② 바깥의 소리를 들을 수 있다. ③ 뇌에 주름이 많이 잡힌다. ④ 피부의 주름이 펴진다. ⑤ 자궁벽에 힘차게 부딪힌다. ⑥ 호흡을 한다. ⑦ 눈을 뜨기 시작한다. 자궁의 크기 - 29~32 태아의 크기 - 키 약 40 - 몸무게 약 1.5 ⑨ 9개월(33~36주) ① 폐를 제외한 모든 기관이 완전히 성숙한다. ② 성기가 완성된다. ③ 붉은색 피부에서 살색으로 바뀐다. ④ 머리를 아래로 돌려 분만 자세를 만든다. ⑤ 소변을 배출한다. ⑥ 폐와 신장의 기능이 좋아진다. 자궁의 크기 - 32~35 태아의 크기 - 키 약 45~46 - 몸무게 약 2.3~2.6 ⑩ 10개월(37~40주) ① 38주가 지나면 몸무게 3.2, 키50 정도가 된다 ② 면역기능이 생긴다 ③ 태동이 없어진다. ④ 피부가 부드러워지고 손톱도 길어진다. ⑤ 호흡준비를 한다. ⑥ 장에 태변이 차 있다. 자궁저의 높이 - 35~38 태아의 크기 - 키 약 48~52 - 몸무게 약 2.7~3.8 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 2010 그림출처 : 베이비센터코리아( 113

140 4) 임신 중 받는 진찰, 검사 검사하기 전에 장애여성은 무엇이 궁금한지 목록을 작성해 가면 도움이 된다. 또는 배우자나 실무자 또는 도우미 등 장애여성이 궁금해 하는 것을 알고 있는 사람이 함께 동행하여 장애여성의 검진을 도와주어야 한다. 시각장애여성의 경우 초음파 검사 사진이나 임신 중 검사 결과를 직접 눈으로 확인할 수 없기 때문에 사진 판독이 나 검사 결과에 대해 주치의나 산부인과의사의 상세한 설명이 필요하다. 이에 대한 의료진의 사전 이해가 필요하 며 시각장애여성은 검사결과에 대해 상세한 설명 요청에 실무자 도움이 필요하다. 청각장애여성의 경우 초음파 검사에 대해 주치의나 산부인과의사의 음성을 통한 설명을 듣기 어렵다. 따라서 수 화통역이 가능한 간호사나 가족, 수화통역사의 동행이 필요하며, 이에 대한 의료진의 이해가 반드시 필요하다. 지적장애여성은 활동보조인 도우미 등이 항상 동행해야 하며 검진 중 특이사항에 대한 쉽고 자세한 설명이 필요 하다. (1) 임신초기 검사 1 처음 병원에 가게 되면 초음파 검사를 통해 아기집(태낭), 아기의 크기 등을 확인한다. 2 초음파 이외 시행하는 검사항목으로는 자궁암 검사, 빈혈수치 확인, 소변검사, 혈액형검사, 풍진 항체, 매 독, 간염, AIDS 등을 검사한다. 3 엄마의 건강상태가 어떠한가를 판단하며, 엄마에게 바이러스 등의 병원균이 있는 경우 태아에게 전달 될 수 있는 병원균 유무룰 확인한다. 4 임신전 혹은 초기에 약물을 복용(감기약 등) 한 적이 있으면, 주치의와 반드시 상의해야 한다. 출처 : 여성장애인 임신 출산 육아 지침서, 제주도장애인종합복지관, 2006 (2) 임신중기 검사 1 임신 중기(임신 16주에서 18주사이) 검사로는 일반적으로 기형아 검사라고 알려진 모체혈청 삼중표지자 검사를 시행한다. 2 염색체 이상이 동반된 신생아는 출산 즉시 산과의사를 포함한 여러 전문가의 도움이 필요하며 출산 전 특 별한 관리가 필요하다. (3) 임신후기 검사 1 임신 후기 검사로는 임신성 당뇨, 자간전증(임신중독증)의 발생여부를 확인하기 위한 검사를 시행한다. 2 임신 30주경에 시행하는 태동검사는 태아의 심박동수를 약 20~30분간 관찰하고 자궁의 수축 여부를 검 사한다. 이 검사를 통해 태아가 정상적으로 잘 움직이고 있는지 비정상적 자궁수축은 없는지 판별하게 된다. 114 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

141 5) 분만예정일 (1) 분만예정일은 마지막 월경 시작 일을 기준으로 하여 40주 되는 때를 말한다. 또한 초음파 검사에 의해서도 계산할 수 있는 데 임신 14주 이전에 시행한 초음파 소견을 기준으로 한다. 자신의 분만예정일에 대한 반드시 기억하자! 자신의 분만예정일을 기억하고 있어야만, 자녀를 돌보기 위한 준비와 출산에 대한 심리적 안정을 찾을 수 있는 준 비를 할 수 있다. 6) 분만방법 장애여성은 분만방법에 대해 선택권을 박탈당하는 경우가 빈번하게 발생하고 있다. 이에 대해 실무자는 인식하 고 장애여성에게 분만방법을 선택할 수 있도록 반복적으로 알려주어야 한다. 단, 불가피한 사정으로 인해 제왕절 개를 해야할 때는 이에 대한 이유를 명확하고 자세하게 설명해 주어야 한다. 청각장애여성은 의사소통이 보다 원활하도록 수화통역을 두어 설명하는 것이 좋으며, 지적장애여성은 당사자가 이해하기 쉽게 설명하고, 실무자나 도우미가 함께 동행 해 설명을 함께 듣고 이에 대해 자세한 설명을 해주는 것이 필요하다. (1) 자연분만 약물이나 수술 등에 의존하지 않고 정상적인 방법으로 아기를 낳는 분만 방법을 말한다. (2) 제왕절개 분만 아기가 자연스럽게 산도를 통해 출산하기 어렵다고 판단되어 임신부와 자궁과 복부에 작은 절개선을 그어 아 기를 낳는 것을 제왕절개수술이라 한다. 1 수술이 필요한 경우 골반이 좁을 때, 고령 초산으로 산도가 단단할 때, 임신부가 병이 있을 때, 태아에게 이상이 있을 때, 전치 태 반일 때 제왕절개로 분만해야 한다. 115

142 2 자연분만 도중 제왕절개를 하는 경우 태아가 가사 상태일 때, 태반 조기박리일 때, 자궁파열의 위험이 있을 때, 분만이 지연될 때 자연분만 도중 제 왕절개를 실시한다. 3 제왕절개의 문제점 ᄀ 복막염에 걸릴 위험이 있다. ᄂ 산후 회복이 느리다 ᄃ 뱃속 아기가 호흡장애를 일으킬 수 있다. ᄅ 수혈로 부작용이 있을 수 있다. ᄆ 출산 횟수가 제한된다. ᄇ 출산에 대한 실망감을 느낄 수 있다. 출처 : 안심하세요 첫아기 임신, 출산. 학원사 ) 출산의 징조 실무자들은 장애여성에게 출산 징후가 나타나더라도 장애여성이 당황하지 않도록 사전에 정보를 알려주고 차분 하게 출산 상황에 대해 자세하게 알려주어야 한다. 자세히 상황을 인식시켜준 후 입원에 필요한 물품(의료보험증, 엄마팬티, 배냇저고리, 엄마패드, 아기속싸개, 아기 겉싸개, 산모수첩 등)을 준비하여 안전하게 출산을 하도록 도와주어야 한다. (1) 출산의 징조 1 답답하던 위 주위와 가슴이 편안해진다. 2 아기의 머리가 밑으로 내려가 방광을 압박하므로 소변이 잦아진다. 3 태동이 줄어들고 조용해진다.(태아 가사상태와 감별이 필요하다) 4 요통, 복통 등의 진통이 나타나고, 점차 규칙적으로 되풀이 된다. (2) 출산의 시작 1 진통 처음에는 20~30분 간격으로 10~20초간 지속되다가 점점 진통와 진통사이의 간격이 10분에 1회 정도가 되 면 본격적인 진통이 시작된다. 116 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

143 2 이슬 ᄀ 피가 섞이고 끈적끈적한 점액성분의 분비물이 나온다. ᄂ 이슬은 진통과 반드시 일치하지 않으며, 진통 전에 이슬이 시작되는 경우가 많다. 3 파수 ᄀ 출산이 임박했음을 알리는 신호이다. ᄂ 따뜻한 물과 같은 액체가 질을 통해 흘러나오는 현상으로 양막이 파열되었다는 증거다. ᄃ 진통이나 이술이 없는 상태에서 파수가 일어나면 즉시 병원에 가야 한다. 8) 건강한 임신 출산을 위한 관리 장애여성은 비장애여성에 비해 출산에 대한 두려움을 많이 가지고 있으며, 이는 바로 임신 중 스트레스로 나타나 게 된다. 스트레스는 태아와 산모 모두에게 악영향을 주기 때문에 실무자는 장애여성이 스트레스를 받지 않고 건 강하게 임신 출산을 할 수 있도록 장애유형에 맞는 스트레스 극복 방법이나 다양한 태교법 등을 지원해 주어야 한다. (1) 임신 중 스트레스 극복 방법 태아의 적, 바로 엄마의 스트레스다. 특히 장애여성의 경우 장애를 가진 자녀를 낳을지 모른다는 두려움과 출 산에 대한 두려움, 자신의 장애 때문에 자녀를 키우는데 대한 부담감을 많이 가지고 있다. 이러한 두려움과 부 담감은 임신 중 과도한 스트레스가 되어 태아의 뇌와 신체 발달에 악영향을 주게 될 뿐만 아니라 심지어 임신 자 체를 위험하게 할 수도 있다. 1 스트레스, 스스로 조절해야 한다. 스트레스가 태아에게 해롭다는 사실을 알고 있다 하더라도 스스로 스트레스를 조절한다는 것은 쉬운 일이 아니다. 중요한 것은 상황을 바꿀 수 없다고 해도 그에 따르는 스트레스 반응은 스스로 조절해야 한다. 2 자신의 스트레스를 주요한 원인을 찾아보자. 주요 원인으로 인한 스트레스에서 벗어나기 위해 노력해보자. 요가나 걷기 등의 운동을 하거나 명상을 하는 것도 좋고 아기와 함께 조용한 음악을 들으며 누워 휴식을 취하는 것도 좋다. 3 뱃속아기를 상상한다 뱃속 아기를 상상하면서 아기와 대화를 나눠보자. 태동으로 아기가 신호를 보내는 시기이므로 엄마와 아기와 117

144 의 유대감이 깊어진다. 이렇게 아기와 대화를 하다보면 출산에 대한 두려움보다는 설렘이 더욱 커진다. 4 음악으로 불안한 마음을 달래보자 임산부의 불안과 충격은 바로 태아의 불안과 충격으로 이어진다. 뱃속 아기를 위해서라도 평온한 마음을 갖 는 것이 중요하다. 격정적이지 않은 부드러운 곡이 태교음악으로 적당하다. 5 가족함께 태교를 하자. 옛 부터 임신부는 가족 모두가 배려해야 하며 태교는 온 가족이 함께하는 것이라고 강조했다. 온 가족이 기쁜 마음으로 임신부를 아껴준다면 태아에게도 더할 나위 없이 좋은 성장 환경이 될 것이다. 출처 :베이비 센터 코리아( (2) 똑똑하고 건강한 아기를 낳기 위한 메시지, 태교 1 행복한 마음으로 태교계획 짜기 건강하고 똑똑한 아기를 낳기 위해 태교는 임신을 계획할 때부터 시작하는 것이 좋으며, 부부가 함께 하는 것 이 효과적이다. ᄀ 태교계획 짜기 태교계획을 세운다 태교에 대한 정보를 수집한다. 태교법은 2가지 이상 선택하는 것이 좋다 아내를 보살피는 것이 최고의 태교이다. ᄂ 임신 월령에 따른 태교 1개월 : 임 신이 확인되면 태교를 위한 환경을 만든다. 한약, 술, 담배, 커피 등을 끊고, 소음이 심한 곳, 배 기가스 많은 혼잡한 곳은 피한다. 2개월 : 몸 의 변화로 초조해지거나 불안해질 수 있으므로 편안한 마음을 갖도록 노력한다. 5분정도 명상 시간을 갖는 것도 도움이 된다. 3개월 : 유 산의 위험이 가장 높은 시기. 가벼운 산책이나 책을 통한 태교를 한다. 태아가 소리와 진동에 반 응하므로 음악태교를 시작한다. 4개월 : 태 아가 감정이 발달하는 시기이므로 재미있게 할 수 있는 취미생활을 한다. 취미생활은 임산부의 정서적 안정과 집중력 향상에 좋은 영향을 미친다. 5개월 : 태 아가 정서적으로 발달하고 소리에 반응하게 되므로 태담태교를 시작해 아기와 감정교류를 한다. 118 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

145 아기의 움직임을 통해 강한 애착을 경험할 수 있다. 손뜨개나 십자수 등 손을 움직이는 작업은 정 신안정과 태아의 뇌발달에 좋다 6개월 : 출 산에 대한 두려움이 커지므로 화초를 키우며 정서를 안정시키는 것도 좋은 방법. 태아의 청각이 발달해 아빠, 엄마 목소리를 구별할 수 있게 된다. 아빠가 엄마의 배를 쓰다듬으며 노래나 이야기 를 자주 건네면 정서적으로 안정되며 감성이 풍부한 아기로 자란다. 7개월 : 복 식호흡은 태아에게 산소를 충분히 전달하는 방법이며 뇌 발달을 돕니다. 바깥소리에 선호도가 발달되므로 다양한 소리를 들려준다. 자연의 소리는 마음을 편하고 즐겁게 만들어 주고 클래식음 악 정서적인 안정감을 느끼도록 한다. 8개월 : 뇌 세포가 활발하게 늘어나는 시기이므로 음악의 진동이나 리듬을 자주 들려준다. 태담태교도 지 속적으로 한다. 동화책이나 그림책을 통한 동화태교는 엄마와 태아에게 편안함과 안정감을 준다. 9개월 : 외 부소리를 거의 알아듣게 된 태아가 좋아하는 자연의 소리를 들려주기 위해 공원이나 수목원을 찾는다. 감성이 풍부해진 태아를 위해 엄마는 행복한 생각과 부드러운 음악을 들으며 출산에 대비 한다. 10개월 : 출 산일이 다가오면 불안해지기 마련. 태교가 어려워지므로 남편의 도움을 받아 출산의 전 과정과 호흡법을 연습하면서 엄마와 태아가 안정감을 갖도록 한다. 최선의 태교는 출산의 공포를 떨치고 편안한 마음으로 출산을 기다리는 것. ᄃ 태교의 종류 아빠태교, 태담태교, 학습태교, 음식태교, 동화태교, 미술태교, 음악태교, 운동태교, 뇌호흡태교 등이 있다. 출처 : 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, 2009 : 내생애 첫임신 출산 육아책, 중앙북스, 임신 중 영양 섭취 1) 임신 중 식이요법 (1) 임신 중인 장애여성도 일반 임신여성과 유사한 식단 평소 특이식단을 하던 장애여성은 그 식단을 이용하여 변형된 식단을 짜도록 권장하고 특히, 운동성이 감소 되어 있는 장애여성은 체중조절을 보다 적극적으로 시행해야 한다. (2) 식이요법 식단을 짤 때는 영양전문가(영양사)와 주치의와 반드시 상담 임신한 여성과 태아는 평소와는 다른 영양소들을 필요로 하는 경우가 있으며, 약물을 사용하는 장애여성의 경우 임신 전부터 면밀한 조절이 필요하다. 119

146 2) 체중 조절 (1) 임신 중 체중의 증가 장애여성의 움직임을 현저하게 둔하게 만들지만 이에 의한 불편감을 줄이고 건강한 태아의 성장을 도모하려 면 산부인과 의사와 영양사와의 상의가 필요하다. (2) 40주간 체중증가는 8~12kg이 적당 적당한 체중증가가 이루어지지 않는 경우 저체중아(만삭에 출생 체중 2,500g 미만의 신생아)의 발생 가능성 이 높고, 신생아 성장발달에 나쁜 영향을 미친다. 정상적인 체중증가가 아니라 급작스럽게 많은 양의 체중증가가 일어나게 되면 이는 자간전증(임신중독증)의 증상일 수 있으므로 주의가 필요하다. 3) 비타민과 무기질 섭취 (1) 정상적 식사를 하는 임산부는 임신 20주경부터 철분제제의 보충만 권장 일부 비타민과 무기질은 소량의 증가만으로도 전신 건강에 해를 입힐 수 있기 때문이다. (2) 열량 임신 중에는 필요열량이 증가하여 임신 전 2,100kcal보다 300kcal가 더 필요한 2,400kcal가 필요하게 된다. (3) 수분 충분한 수분 섭취는 감기 등에 걸리지 않게 하고, 임신 중 배에 살이 터서 가려운 증상을 예방, 변비 예방에 도움이 된다. 또한 충분한 수분은 콩팥과 비뇨기계 기능을 유지하여 방광염 등을 예방하는 효과를 가져온다. 임신 중에는 평소 마시던 물의 양보다 2~3배 정도를 마신다. 평상시 사용하는 물 컵의 크기가 200ml 정도 되며 이 크기의 컵으로 하루 8잔 정도 마시는 것을 권장한다. (4) 단백질 단백질은 우리 몸을 구성하는 근육, 피부, 혈액, 각각의 장기, 머리카락, 손톱 등을 구성한다. 임신한 여성은 자신의 체중 증가 및 태아의 성장을 위해 하루 75~100g의 단백질을 섭취해야 한다.(닭가슴 살 300~400g 정도 섭취) (5) 염분 염분은 우리 몸에서 수액의 양과 성분을 조절한다. 적당한 염분 및 수분의 증가는 임신에 의한 자연스러 운 변화이다. 120 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

147 염분으로 인해 몸의 부종을 일으키고 임신중독증이 발생하는 것으로 생각하여 저염식을 하는 경우들이 있다. 그러나 지나친 염분 억제는 출생한 신생아에서 저염분증이 발생하는 것으로 보고되어 지나친 염분섭취 억제는 권장하지 않는다. (6) 요오드 우리 몸의 대사를 조절하는 갑상선 호르몬의 원료가 요오드이다. 요오드가 부족하면 입덧을 심하게 하게 되고, 많은 양이 부족한 경우 신생가가 크레틴병을 앓을 수도 있 다.(크레틴병은 성장과 정신적 발달을 지연하는 질환이다) 요오드가 풍부한 음식으로는 대표적으로 해산물을 들 수 있다. (7) 칼슘과 인 칼슘은 태아의 치아와 뼈의 발달을 위해 필요하기 때문에 임신 초기부터 충분한 양의 칼슘섭취가 이루어 져야 태아의 성장이 원활하게 이루어진다. 인은 일상적으로 섭취하는 음식물에 많이 분포되어 있어 식사를 정상적으로 하는 임산부의 경우 추가적 인 섭취할 필요는 없다. (8) 철분 철분은 우리 몸속의 산소공급을 담당하는 헤모글로빈의 주요한 재료가 되며, 임신한 여성은 혈액량의 증 가로 많은 양의 철분을 필요로 한다. 철분의 부족은 헤모글로빈의 부족으로 이어져 빈혈이 있는 임신부는 쉽게 피로해지고 스트레스에 민감하 게 반응하게 된다. 철분이 충분히 보충되지 못하면 태아에게 영향을 미치게 되는데, 태아 성장에는 영향을 미치 지 않더라도 신생아 빈혈을 일으키게 된다. 건강한 임산부의 경우 보충해야할 유일한 영양분은 철분이다. 한 알에 30~60mg 철분제를 복용하면 적절 한 양의 철분을 공급할 수 있다. 철분제는 태아의 성장속도가 빨라져 많은 양의 철분제제가 필요해지는 20~24주 이후에 복용하는 것이 적당하다. (9) 비타민 비타민은 조직이나 장기의 항상성을 유지시켜주는 역할을 하며, 평소 식사에 충분한 양이 분포되어 있어 정상적인 식사를 할 수 있는 경우 충분히 섭취할수 있다. 비타민A의 부족과 과잉인 경우 모두 선천성 기형과 연관성이 보고되고 있다. 비타민B 중 싸이아민 결핍은 신생아 결핍증후군을 일으킨다고 알려져 있고 싸이아민과 리보플라빈 결핍 은 임신성 오조(입덧)의 원인으로 작용한다. 또한 엽산은 헤모글로빈의 재료로 사용되어 부족한 경우 빈혈의 원 인이 된다. 비타민C가 겹핍되면 조기진통 및 조기분만과 관련이 있고 비타민C 과잉은 태아의 비타민 대사에 영향을 121

148 주어 신생아 질환의 원인이 되기도 한다. 비타민D가 결핍인 경우 치아와 골격계 형성에 영향을 미치게 된다. 충분한 비타민D 공급을 위해서는 적절 한 섭취량과 일조량이 제공되어야 한다. 비타민E는 각각의 세포의 항상성을 유지시키는 역할을 수행하며 비타민A의 흡수를 돕는다. 4. 임신 중 운동 임신 중 운동은 분만에 필요한 근육과 관절을 유연하고 강하게 만들어 분만 시 고통을 덜어주고 혈액순환을 원 활하게 하여 임신 중 생기기 쉬운 부종 등을 감소시키고 임신에 의한 체중증가에 적응하도록 도와준다. 임신 중 운동은 근육을 강화하는 운동과 이완하는 운동을 적절하게 조화를 이루어 균형있게 하는 것이 좋다. 실무자는 시각장애여성을 위해 동작에 대해 자세하고 정확하게 알려주어야 하며, 가족이나 전문가나 도우미의 도움을 받아 1:1로 직접 교육을 하는 것이 좋다. 청각장애여성은 원만한 이해를 위해 수화로 알려주는 것이 좋으 며, 지적장애여성은 이해하기 쉽도록 자세하고 쉽게 반복적으로 알려주는 것이 좋다. 가장 효과적인 방법은 1:1로 동작을 알려주며 하는 것이며, 장애여성이 이용할 수 있는 지역 임산부교실 교육기관 을 연계하는 것도 필요하다. 1) 전신 준비운동 전신준비운동으로는 수영과 산책 정도의 걷기가 이상적이다. 수영은 하지의 근육을 부드럽게 하고 적절한 정 도의 강도를 유지할 수 있게 해 전신 준비운동으로 가장 이상적인 운동이다. 또한 임신 말기에 이르러 산보 등 의 운동이 힘든 경우 이를 수영으로 대체할 수 있다. 2) 복부근육과 등 근육강화운동 골반과 척추를 유지하는데 복부 근육과 등 근육 모두 같이 필요하다. 복부근육운동은 임신에 의해 자궁이 성장하게 되는데 이때 앞쪽으로 성장이 이루어 진다. 이러한 이유로 체중의 부하가 주로 몸의 앞쪽으로 쏠리는 데 이때, 복부 근육이 충분히 지지해주지 못하는 경우 통증을 호소하게 된다. 이를 예방하기 위한 복부 근육의 강화가 필요하다. 또한 임신 중 복부 근육 강화가 충분히 이루어진 경우 출산 루 통증이 감소하게 되며 산욕기 회복에도 도움을 받을 수 있다. 122 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

149 윗몸일으키기는 상복부 근육을 강화하는 데 도움 을 주는 운동으로 실제 분만 2기에 능동적으로 사용 하는 근육을 강화한다. 시행방법은 <그림 1> 과 같이 보조자의 도움을 받으며 운동할 수 있으며 스스로 시 행할 수 있다. <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 등을 바닥에 <그림 1> 윗몸 일으키기 대고 누운 자세에서 무릎을 구부리거나 무릎아래에 베게 등을 고인 후 시행한다. 하지를 이용하지 않고 상 체만을 이용하여 천천히 머리를 들게 되는데 머리를 드는 각도는 중요하지 않으며 상복부 근육을 수축시키 는 것이 중요하다. 호흡에 맞추어 천천히 시행한다. < 그림 2>는 스스로 윗몸일으키기로 반대쪽 어깨를 양 손으로 잡은 상태에서 시행하게 된다. 3) 골반 운동 <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 <그림 3> 골반운동 골반운동은 등근육을 이완시키 고 복근을 강화시키기 위한 운동이다. 손과 무릎을 이 용하는 이 운동은 보조자의 도움을 받는 골반운동은 등을 바닥에 대고 누운 자세에서 무릎과 목을 약간 들 거나 밑에 베개를 고인 후 시행한다. <그림3>과 같이 보조자에 의하여 엉덩이 아래 부분을 들었다가 내리 며 내린 경우 산모는 가능한 등을 바닥에 붙여 5초정 도 유지하도록 한다. <그림 3> 골반운동 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 스스로 하는 골반 운동은 좀 더 복근과 등 근육에 운동을 강화하는 것 으로 <그림 4>와 같은 자세에서 시행한다. 천천히 심호 흡을 시행하면서 호흡 박자에 맞추어 발을 무릎의 엉 덩이 높이에서 들어서 무릎의 높이 까지 들었다가 다 시 엉덩이 높이로 낮추게 한다. 이때 하복부, 허벅지, 무릎, 종아리의 근육들을 이용한다. 같은 자세에서 같 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 은 방법을 시행하면서 보조자의 도움을 받으며 시행 한다. 123

150 4) 하지 근육 강화 운동 종아리 근육의 운동은 <그림 5>와 같이 실시한다. 바닥에 앉은 상태에서 한쪽의 무릎을 구부리고 운동 하려는 측 무릎은 발등을 위로 향해 편다. 보조자에 의하여 혹은 스스로 발들을 몸쪽으로 들도록 한다. 호 <그림 5> 하지 근육 강화 운동 흡에 맞추어 천천히 실시한다. 이 운동을 통해 하지의 근육을 강화하게 되고 무릎아래 근육을 강화하게 된 다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 실시한다. 일어서서 하는 하지근육강화운동은 <그림 6> 과 같 이 선채로 양손을 이용하여 벽을 미는 듯이 힘을 주도 록 한다. 운동을 시행하는 다리는 뒤쪽의 다리이고 벽 을 미는 힘보다는 뒤쪽 다리에 힘을 준다. 양쪽을 교대 로 실시한다. <그림 6> 서서하는 하지 근육 강화 운동 허벅지 근육 운동은 <그림 7>과 같이 시행하게 되는 데, 바로 누운 상태에서 그림과 같이 무릎을 천천히 바 깥으로 구부리게 한다. 구부린 상태에서 무릎을 바닥 에 붙이듯이 민다. 발목에 힘을 빼고 허벅지의 힘만으 로 시행하는 것이 중요하다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 시 행하며 약 30초 정도 힘을 주고 쉬고를 반복한다. <그림 7> 허벅지 근육운동 <그림 8>과 같이 가슴근육운동을 실시한다. 이 운 동은 갈비뼈 사이의 근육들을 운동시키게 되며, 이 근 육들은 임신에 의해 불규칙적인 통증을 일으킬 수 있 다. 이런 상황을 예방하기 위한 운동이며, 보조자에 의해 손목과 팔을 지지하고 손목 부분을 지그시 위로 당겨 실시한다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 실시한다. 보조 자가 없는 경우 손바닥을 엉덩이에 얹은 후 가슴을 앞 으로 내미는 운동을 실시하여 동일한 근육을 사용하 <그림 8> 상체운동 게 된다. 출처 : 여성장애인 임신, 출산 가이드 북, 한국장애인복지관협회, 2006 : A guide to Pregnancy & Birth for Women with Disabilities, Judith Rogers, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

151 5) 임신 중 요가 (1) 임신초기 가슴펴기 어깨 들어올리기 가슴을 확장시켜주고 어깨의 긴장을 풀어줘 기분을 상쾌하게 해준다. 앉아서 허리틀기 척추를 바로 잡아 요통을 해소한다. 등펴기 신장기능을 높여주고 척추에 활력을 준다. 후기로 갈수록 아기가 눌리지 않도록 상체를 가볍게 숙이거나 상 체를 숙이지 않은 채 발만 몸 쪽으로 당겨준다. 고양이자세 등 척추의 유연성을 높이고 복부기능을 단련하고, 심장의 안정 효과도 있다. 가슴을 바닥에 대고 등과 척추 를 이완시킨 채 3-5분 정도 유지하며 천천히 호흡한다. (2) 임신중기 방아자세 골반의 좌우균형을 잡아주고 허리의 유연성을 높여준다. 골반과 옆구리에 무리가 가지 않도록 주의한다. 옆으로 내려가기 소화를 돕고 신장기능을 높여주며 골반의 유연성을 높여준다. 발끝을 몸쪽으로 당겨 종아리, 허벅지 등 다리 뒤쪽에 적당한 자극을 준다. 허리 풀기 들어올리기 척추를 바로 잡아준다/ 골반, 허리, 복부근육을 단련시켜준다. 허리를 들어올릴 때 힘을 배꼽주위에 모아 중 심을 잡아야 몸의 균형이 잘 유지된다. 앞으로 다리들어올리기 골반, 허리 근육을 단련시켜주고 다리의 기혈순환을 돕는다. 호흡을 길게 하면서 천천히 동작을 하고 다리를 쭉 편 채 발끝을 몸 쪽으로 당겨준다. 125

152 (3) 임신후기 나비자세 골반 개폐력을 높여 순산을 위한 준비가 되며 골반, 복부에 혈액을 충분히 공급해 신장과 방광을 건강하게 해준다. 척추를 바로 세우고 척추 하나하나를 움직인다는 느낌으로 천천히 숙이고 천천히 일어난다. 합장합족 자세 자궁의 기혈순환을 원활하게 해주고 자궁근육을 탄력 있게 만들어 순산을 위한 대표적인 운동법이다. 옆으로 다리들어올리기 산도를 부드럽게 해주고 다리의 기혈 순환을 도와 부종, 저림 등을 예방, 해소한다. 다리를 많이 올리는 것보 다 무릎을 쭉 펴서 올리는 것이 더 효과적이다. 가슴 들어올리기 가슴을 확장시켜 심폐기능을 높여주고 마음을 안정시켜 불안, 불면증 등에 효과적이다. 임신중 요가 관련한 자세한 내용은 탁틴맘( 참조한다. 5. 출산 후 장애여성을 위한 관리 장애여성의 경우 출산 후 사람들과의 교류가 줄어들어 외로움이나 우울증에 빠지기 쉽다. 실무자는 장애여성이 산후우울증을 극복하기 위한 가족과 친구, 동료들간의 정서적 지지와 교류를 지원해야 한다. 특히, 산후우울증을 극복하기 위해서는 남편과 가족의 위로와 사랑과 같은 가족의 적극적인 원조가 필요하며, 정서적 지지를 해줄 산 후도우미 또는 유사한 상황에 있는 장애 산모가 있는 산후조리원에서 산후조리를 할 수 있도록 연계, 지원을 해 야 한다. 1) 산후우울증 산후우울증이란 출산 후 뚜렷한 이유없이 우울한 기분이 들거나 눈물이 나고 식욕부진, 불면증 등의 증상이 나타난다. 이럴 때는 남편을 비롯한 가족들의 따뜻한 위로 사랑이 가장 필요하다. 이러한 감정은 일시적일 수 있으나, 우울한 감정이 계속되거나 정도가 심해지면 전문의의 도움을 받아야 한다. 126 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

153 (1) 산후우울증의 유형 1 베이비 블루스 2 산후우울증 3 산후 정신신경증 (2) 산후우울증 극복방법 1 기분 전환을 위해 노력한다. 2 우울증의 원인을 찾아 해결한다. 3 남편 또는 주변 사람들과 자주 이야기를 나눈다. 4 전문의와 상담한다. 5 육아스트레스에서 벗어난다. 6 남편이 적극적으로 아내를 돕는다. 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책. 중앙북스 ) 산욕기 건강 관리 (1) 자궁 출산직후 2~3일간 아랫배에서 단단한 상태의 자궁이 만져진다. 약간의 진통과 함께 수축을 거듭하며, 약 6주일이 지나면 정상적인 크기와 상태로 돌아간다. 2주 후에도 아랫배에서 자궁이 만져지면, 산부인과 전문의와 상담해야 한다. (2) 오로 출산 후 질을 통해 배출되는 분비물로 색과 양의 변화를 통해 산모의 건강상태를 진단할 수 있다. 기간은 보통 2~3주 정도이며, 드물게는 6~8주 이상 지속되는 경우도 있다. 처음 3~4일간은 선홍색이며, 차차 암적색으로 변하다가 9~10일이 지나면 황색 또는 우유색으로 변해야 정상이다.(한달이상 지속되면 전문의와 상담이 필요하다.) (3) 월경 보통 출산 후 4주일 동안 배란이 일어나지 않지만, 배란이 없는 상태에서도 월경이 나타날 수 있다. 수유중인 산모는 임신가능성이 낮고, 월경이 불규칙하며 때로는 수개월간 미뤄지기도 한다. (4) 유방 유방의 크기가 점점 커지며, 간혹 맑은 액체상태의 초유를 분비하기도 한다. 본격적인 모유의 생산은 출산 3일 후부터 시작된다. 127

154 (5) 위생관리 출산 후 체중은 6주후 정상으로 돌아온다. 음식은 단단하거나 찬 것을 피하고 단백질(소고기, 돼지고기, 닭고기, 달걀, 두부, 콩 등)을 충분히 섭취해 야 한다. 샤워나 보행은 24~48시간 내 가능하다. (6) 대소변 산후 몇 일 간 소변량이 증가한다. 방광이 커지면 자궁수축을 방해하므로 몇시간 간격으로 소변을 보는 것 이 좋다. 변비가 되지 않도록 매일 변을 보도록 한다. 관장이나 변비약을 쓰고 대소변 후 더러운 것이 자궁에 들어 가지 않도록 청결하게 닦는다. (7) 성생활 4~6주 후 가능하며 임신의 가능성이 있으므로 피임이 필요하다. 출산 후 산후조리 기간 동안은 질이나 자 궁이 매우 민감한 상태이다. 자궁이나 회음절개 부분에 상처가 남아 있어 세균감염을 일으키거나 출혈을 일으 키기 쉽다. 따라서 성관계를 갖는 것은 산후 6~8주 후에 하도록 한다. 출처 : 여성장애인 임신 출산 육아지침서, 제주도장애인종합복지관, ) 산후 영양관리 출산 후에는 잘 먹고 잘 자야 한다. 힘든 산고를 치른 후라 몸의 회복을 위해서 영양가 많은 음식을 섭취하는 것이 기본이다. 특히 젖을 먹일 경우 평소보다 더 잘 먹어야 한다. 1 빠른 회복을 위해서는 단백질과 칼슘, 철분이 많이 든 음식을 평소보다 300kcal 열량이 더 필요하다. 2 고단백 음식으로 체력을 보강한다. 산모에게 좋은 미역, 다시마, 잉어, 가물치, 검은콩, 연뿌리, 쑥 등이 있 다. 3 단단한 음식, 찬 음식, 질긴음식, 기름기가 많은 음식은 삼간다. 4 젖을 먹일 경우 칼슘과 단백질이 많이 든 음식을 먹어야 한다. 미역이나 해조류, 멸치 등을 많이 먹는 것이 칼슘 섭취에 좋다 5 분유를 먹일 경우에도 산후회복을 위해 영양가 높은 식사를 하는 것은 마찬가지이다 6 제왕절개한 산모의 경우 변비증상이 나타나며 배에 가스가 찬 것처럼 더부룩하다. 기름기 있는 음식은 피 하고 당질이 많이 함유된 곡류와 국수류, 빵 등을 먹는다. 상처부위 회복을 위해 단백질과 바타민C 섭취를 늘 린다. 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

155 4) 수유 실무자들은 장애특성을 고려한 수유방법을 장애여성에게 상세하게 알려주어야 한다. 어떤 지적장애 엄마는 초유의 색깔을 알지 못해 고름으로 착각하여 초유를 짜내서 버리는 일도 있었다. 한 시각 장애 엄마는 아기에게 젖을 제대로 물리지 못해 아이가 젖을 제대로 빨지 못한 일이 있었다. 이렇듯 장애여성의 경우 장애특성을 고려하여 수유에 대한 방법을 자세하고 정확하게 알려주고, 장애여성 스스로 할 수 있도록 알 려주어야 한다. 시각장애여성은 자신의 손으로 직접 만져가면서 인식하도록 해야 하며, 청각장애여성은 수화를 통해 알려주는 것이 가장 효율적이다. 지적장애여성은 아주 사소한 것부터 세부적으로 자세하게 알려주어야 한다. 예를들어 아기의 월령과 체중에 따라 분유의 양을 늘려 수유하는 것을 실무자나 도우미는 지적장애여성과 자녀 를 수시로 살펴보고 알려주어야 한다. (1) 모유수유 1 모유의 장점 ᄀ 모든 영소가 충분히 포함되어 있는 이상적인 영양공급원이다. ᄂ 초유의 면역성분이 아기를 질병으로부터 보호한다. ᄃ 산후 회복이 빠르며 아기와 엄마의 친밀한 관계를 형성한다. 2 모유 수유의 올바른 자세 엄마는 편안한 자세로 앉아서 아기의 눈을 바라보면 수유한다. 3 모유 수유 방법 ᄀ 출산 후 젖이 돌지 않더라도 24시간 이내 2~3시간 간격으로 젖을 물린다. 젖이 잘 나올 때까지 수유시간 은 한쪽에 5~15분 정도로 한다. ᄂ 초유는 반드시 먹이도록 하며 출산 후 바로 젖을 먹이지 못할 때는 초유를 2~3시간 간격으로 짜서 냉장 또는 냉동 보관하였다가 먹인다. ᄃ 아기는 모유를 약 한시간 반이면 소화해 낸다. 3~4시간 간격으로 아기에게 젖을 빨리고 삼킨 공기를 제거 할 수 있도록 등을 쓸어 트림을 시킨다. 129

156 4 모유보관 우유병에 모유를 짜낼 경우 소독한 병에 넣어 반드시 날짜와 시간을 표시해 놓고 즉시 냉장고에 보관하여 24 시간 내에 먹인다. 5 모유중단 아기에게 모유만큼 좋은 것은 없다. 모유를 떼고 인공수유로 넘어갈 때는 한달 정도의 여유를 두고 약 1주일 에 1회 정도씩 모유 주는 횟수를 줄여간다. (2) 인공수유 1 고무젖꼭지 구멍 뚫는 법 바늘이나 옷핀을 불에 달구어서 2~3개의 구멍을 뚫는다. 젖병을 거꾸로 들었을 때 우유방울이 5~6cm 간격 으로 뚝뚝 떨어지는 정도면 좋다. 2 소독하는 방법 아기가 세균에 대하여 거의 저항력이 없으므로 엄마도 분유를 타기 전에 손을 깨끗이 닦아야 한다. 자불소독 기 또는 새 냄비에 젖병, 젖꼭지, 스푼을 넣고 물이 끓이기 시작한 후 10분 후에 불을 끄고 소독된 기구는 청결 하게 보존한다. 3 분유 타는 방법 10분 이상 끓인 맹물을 50 로 식혀서 월령에 맞는 양을 넣은 다음 젖꼭지를 끼우고 흔든다. 온도는 38 전 후가 이상적인데 병을 거꾸로 하여 손등에 한방울 떨어뜨려 따뜻한 정도면 된다. 엄마가 먼저 빨아보는 것은 좋 지 못하다. 4 분유 보관 방법 분유통을 한번 연후에 건조하고 시원한 곳에 깨끗이 잘 보관하여 분유가 변질되지 않도록 주의해야 한다. 5 분유 먹이는 방법 모유 먹일 때와 같이 아기를 45도 각도로 안고서 사랑스럽고 즐거운 표정으로 천천히 20분 동안 먹이되 젖병 에 남은 공기를 빨지 않도록 해야 한다. 먹인 다음에는 일으켜 안고 등을 쓰다듬어 트림을 시켜주며, 먹다 남은 분유는 반드시 버리고 젖병은 즉시 씻어 소독한다. 출처 : 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

157 5) 유방마사지 및 관리법 실무자들은 장애여성의 몸은 스스로 관리할 수 있도록 지도해준다. 모유수유 여부와 관계없이 유방관리는 중요한 자신 관리방법 중 하나이다. 잘 알지 못해서, 가르쳐 주는 사람이 없어서, 해주는 사람이 없어서 유방마사지를 못하는 경우가 발생하기도 한다. 따라서 전문가와 도우미는 장애여 성이 스스로 자신의 몸을 관리할 수 있도록 도와주며, 스스로 할 수 있도록 자세하게 알려주어야 한다. 임신과 출산을 하면 젖은 자연히 생기고, 젖 먹이는 일을 좀 더 수월하게 하려면 출산 당일부터 유방마사지를 해주는 것이 효과적이다. 임신 때부터 해두면 더욱 좋다. 유방마사지를 통해 유관을 열어주어야 통증도 덜하고 유선염 등 예방할 수 있고 젖을 빨리 물릴수록 젖분비도 빨라지고 산모의 자궁수축도 빨라져 회복에 도움이 된 다. (1) 유방 마사지 (SMC: self mamma-control방법, 유방체조) 1 시기 수유 전 준비체조이니 임신 16주부터 매일 한다. 출산이 끝나고 얼마 되지 않았을 때는 기저부 마사지를 4~5 회, 유두 유륜부 마사지(압박만)를 10~15회 정도, 모유가 충분히 나오게 되면 기저부 마사지는 중단하고 유 두 유륜부 압박만을 실시한다. 반드시 기저부 마사지를 한 다음에 유두 유륜부를 마사지한다. 2 횟수 목욕이나 잠자기 전에 즉 편안할 때에 기저부 마사지를 1회, 유두 유륜부 마사지를 1~2회 실시한다. 3 주의 임신 중에 유방을 만지면 유산이 될 수도 있다는 말이 있으나, 이 정도의 자극은 걱정하지 않아도 된다. 그러 나 유산이나 조산기가 있거나, 안정을 취해야 하는 임산부는 하지 않는다. 한 손으로 유방을 보호하고 다른 한 손으로 마사지를 한다. 보호하고 있는 손으로 절대 유방을 움직여서는 안 된다. 기저부마사지는 유방 아래 부분을 움직이게 하는 것으로 유방조직을 비비거나 주물러서는 안된다. 4 기저부 마사지 ᄀ 1조작 마 사지하는 유방 반대쪽 손을 펴고 손가락 끝을 가볍게 구부려 농구 볼을 쥐듯이 마사지하는 유방주위에 갖다댄다. 마 사지하는 쪽의 팔꿈치를 옆으로 내밀고 손목을 젖혀서 손가락 끝이 얼굴 쪽을 향하게 돌리고 모지구( 母 131

158 指球)(엄지손가락과 손바닥이 이어지는 부풀어 있는 부분)를 보호하고 있는 손가락 바깥쪽에 댄다.(이 때 보호하고 있는 손가락 위에 올려서는 안된다). 팔 꿈치를 상하로 움직인다. 정확히 어깨로부터의 힘이 지레를 이용했을 때처럼 팔꿈치로 기저부(유방 아 래 부분)를 움직이게 하는 것이다. 이 때 팔꿈치의 움직임은 바로 옆에서 보면 몸과 일치되도록 상하로 일 직선으로 움직여야 한다. 이 조작을 천천히 충분히 힘을 넣어 3회 실시한다. 2조작 우선 손을 모아 새끼손가락을 유방의 바깥쪽 아래쪽(비스듬하게 아래) 부분에 대어 유방을 보호한다. 1조작과 마찬가지로 팔꿈치를 옆으로 내밀고 손목을 젖히고 엄지손가락 끝이 아래로 향하도록 돌린다. 소 지구(小指球)(새끼손가락과 손바닥이 이어지는 부풀어 있는 부분)를 보호하고 있는 손의 바깥쪽에 대 고 1조작과 마찬가지로 팔꿈치를 상하로 흔든다. 이 조작을 천천히 힘을 주어 3회 실시한다. 이 때 젖혀 있는 손목을 펴서는 안된다. 펴게 되면 유방의 아래쪽을 문지르게 되어 기저부를 움직일 수가 없다. 132 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

159 3조작 손을 모아 새끼손가락쪽을 유방 아래부분에 대고 유방을 아래에서 보호한다. 마 사지하는 쪽의 팔꿈치를 옆으로 내밀고 이번에는 손목을 굽히지 않고 보호한 손의 아래쪽에 대고 팔꿈 치를 중심으로 앞 팔로 유방을 떠받히듯이 한다. 이 조작을 천천히 힘을 주어 3회 실시한다. 이 때 팔 전체로 들어올려도 좋지만, 그렇게 하면 팔이 아파서 오래할 수 없게 딘다. ④ 유두 유륜부 마사지 한쪽 손으로 유방을 보호하고 마사지하는 손의Ⅰ~Ⅲ지(엄지 검 지 중지)로 유두를 잡고 보통은 3초, 유두가 딱딱한 경우에는 5~10초간 조금씩 압력을 주면서 압박한다. 이 때 압박하는 손가락이 하얗게 될 때가지 충분히 압박한다. 그렇 다고 통증을 느낄 정도로 무리하게 해서는 안된다. 방향을 바꾸면서 1분 정도, 사람에 따라서는(유두가 딱딱한 사람 과민한 사람)2 3분 정도 충분히 실시한다. 가로방향, 세로방향으로 새끼를 꼬듯이 주무른다. 처 음에는 천천히 아프지 않을 정도로 하고 어느 정도 익숙해지면 충분히 주무른다. 유두가 과민해서 압박자극만으로도 아픈 경우에는 우선 압박자극 에 익숙해지도록 합니다. 압박 처음에는 천천히, 유두, 유륜부를 위치를 바꾸면서 압박한 다 가로방향 이어 유두, 유륜부를 잡고 가로방향으로도 주무른다. 세로방향으로도 주무른다. 출처 : 모유119 육아상담소( 133

160 6) 산후체조와 산후 비만관리 실무자들은 장애여성의 몸은 스스로 관리할 수 있도록 지원해주는 것이 필요하다. 장애여성은 임신중 운동과 마 찬가지로 산후 체조 또한 필요함에도 불구하고 배울기회를 놓치거나 필요성을 인식하지 못하는 경우가 많다. 실무자는 산후체조에 대한 필요성과 효과에 대해 장애여성에게 알려주고, 산후 체조를 할 수 있도록 지원을 해야 한다. 동작을 쉽게 익히지 못하는 장애여성을 위해 전문가와 도우미의 도움을 받아 1:1 교육을 하는 것이 가장 효과적 이며, 산후 체조 기관을 연계하는 것도 하나의 방법이다. 1:1교육을 할 때, 시각장애여성은 도우미가 시각장애여성의 손을 잡고 개별 동작을 알려주어야 하며, 청각장애여 성은 정확한 이해를 돕기 위해 수화를 활용하는 것이 좋다. 지적장애여성은 쉽고 자세하게 반복적으로 알려주는 것이 좋다. (1) 산후체조 산욕기는 출산 후 6주 이내 기간을 말한다. 이 시기는 엄마의 전반적인 건강뿐만 아니라 이후 비만여부를 결 정짓는 시기이며, 약7~8 감량 되는 것이 정상이다. 산후체조는 분만 후 24시간 이내 시작하는 것이 좋다. 산후체조는 단순히 몸매를 회복시키는 것이 아니라 분 만 후 불안정한 상태의 몸을 빨리 회복시켜 몸을 보호하고 건강하게 만드는데 목적이 있다. ① 산후운동 운동1 : 산후 제 1일부터 시작 심호흡을 5회 하는데 복부로부터 깊은 호흡을 한다. 운동 2 : 산후 제 1일부터 시작 운동 1때와 같은 자세로서 양쪽 팔을 벌렸다가 팔꿈치를 편 채로 앞으로 올려서 양쪽 손이 가 슴 앞에서 합치도록 한다. 다음에 양쪽 팔을 먼저 자세로 돌아가게 한 다.(5회 반복) 134 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

161 운동 3 : 산후 제 3일부터 시작 베개를 베지 말고 반드시 누워서 머리를 들어 턱이 가슴에 닿도록 한다. 이때 몸의 다른 부분은 움직이지 말아야 한다.(10회 반복) 운동 4 : 산후 제 5일부터 시작 오른쪽 다리를 높이 드는데 발을 쭉 펴고 무릎도 펴야 한다. 들었던 다리를 천천히 내리는데 복부근육을 사용하고 손을 움직이지 않는다. 좌우 다리를 교대로 운동하는데 5회씩 반복한다. 그 다음에 이 운동이 익숙하여지면 두 다리를 한꺼번에 올리는 운동을 한다. 운동 5 : 산후 제 8일부터 시작 우측 무릎을 올려 허벅다리가 배에 닿도록 하며 또 발이 엉덩이(둔부)에 닿도록 한다. 그 다음에 다리를 쭉 펴서 아래로 내린다. (교대로 5회 반복) 운동 6 : 산후 제 10일부터 시작 양쪽 다리를 벌리고 발을 끌어 거의 무릎이 직각이 되게 세운다. 둔부를 들어서 발바닥과 어깨로만 몸을 의지하게 한다. 이 자세에서 양쪽 무릎에다 힘을 주어 배(복부) 근육을 수축시킨다. 135

162 운동 7 : 산후 제 12일부터 시작 베개를 베지 않고 바로 누워 가슴 앞에 양쪽 팔을 모은 다음 머리와 어깨를 들어서 바로 앉는 운동이다. 이 운동이 익숙해지면 양쪽 손을 머리 뒤에 대고 이와 같은 운동을 한다. 이 때 양쪽 발을 꼬고 하면 더욱 쉽다. 운동 8 : 산후 제 15일부터 시작 매일 아침저녁으로 소변을 보고 나서 2분간씩 슬흉위를 취한다. 양쪽 무릎을 벌리고 허벅다리를 수직으로 세우고 가슴을 바닥에 대는 자세이다. 이 자세를 점차적으로 2분에서 5분까지 늘이고 매일 두 번씩 한다. ② 혼자서 하는 운동 항문 조이기 - 일명 케겔운동 무릎을 세우고 누운 상태에서 항문 조이기, 풀기를 반복한다. (20회에서 점차 확대) 136 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

163 매 일 일정시간하면 골반저 근육이 튼튼해지고 부기도 가라앉으며 소변이 찔끔찔끔 나올시 출산 3개월까 지 계속하면 도움이 된다. 이 운동은 산모 뿐만 아니라 남녀노소에게 좋은 운동으로 알려져 있다. ᄂ 자궁회복 운동 강 아지처럼 엎드린 후 엉덩이를 뒤,위쪽으로 쭉 빼서 체중이 뒤로 실리도록 하고 팔은 적당히 펴서 손을 포 개고 얼굴의 옆면은 땅에 댄다. 아침, 저녁 2차례, 소변본 후 2분간 하는 것이 좋으며 나중에는 5분으로 늘린다 이 자세는 몸 안의 장기가 거꾸로 되면서 자궁이 제자리로 돌아가도록 도와준다. 출처 : 인구보건복지협회 아가사랑 ( 6. 장애여성의 출산 후 아이 돌보기 실무자와 도우미는 장애여성들의 이해부족 등으로 놓치지 쉬운 자녀의 예방접종이 반드시 필요하다는 것을 정 확히 전달해야 한다. 특히, 청각장애여성의 경우 열이 나는 것에 과도하게 집착하고 예민하게 반응하여 예방접종 을 하지 않는 일이 종종 발생하는데, 예방접종을 하지 않는 것이 더 위험하다는 것을 알리고, 시기에 맞춰 접종해 야하는 것을 알려준다. 1) 출생 직후 신생아 관리 분만을 무사히 마치면 태어난 아기가 정상인지, 인간으로 살아가는데 필요한 기관을 제대로 갖췄는지 전반적 으로 알아보는 신체검사와 반사반응을 체크한다. 이때 문제점이 발견되면 바로 수술이나 간단한 치료를 한다. 2) 예방접종 (1) 기본접종 B형간염 출생직후 1차 접종을 시행하고 2차는 생후 1개월, 3차는 2개월에 한다. 접종할 때는 항상 육아수첩을 가져간다. 137

164 BCG 결핵에 대한 면역력을 길러 주는 것으로 태어난지 4주 이내에 접종한다. 그러나 아토피성 피부염을 앓거나 심 한 피부질환, 영양장애, 발열, 면역기능저하, 화상, 피부 감염 등의 증상이 보이면 접종을 연기한다. 소아마비(폴리오) 소아마비 예방접종은 대개DPT와 함께 이루어진다. 2,4,6개월에 한번씩 기본 접종을 하고 4~6세에 한번 추 가 접종을 한다. DPT 디프테리아(D), 백일해(P), 파상풍(T) 세 가지 전염병을 한번에 예방하기 위해 백신으로 기초 접종은 생후 2,4,6개월에 하고 추가 접종은 생후 18개월에 1차, 4~6세에 2차를 한다. 열이 있거나 아픈 경우, 최근 1년대 열 성경기를 포함한 경련이 있는 경우에는 접종 전에 반드시 의사에게 알려야 한다. MMR 홍역, 볼거리, 풍진을 한꺼번에 예방하는 것으로 12~15개월에 1차 접종을 하고 4~6세 사이에 추가로 1회 더 접종한다. 홍역이 유행하면 접종시기를 앞당겨 생후 6개월부터 접종하기도 한다. (2) 임의접종 수두 수두는 전염성이 아주 강하고 합병증과 흉터의 위험이 있기 때문에 접종을 하는 것이 좋다. 수두예방 접종은 돌이 지나면 아무 때나 맞힐 수 있다. 독감 인플루엔자에 의해 생기는 독감은 노약자와 어린아이가 잘 걸리고 합병증 발생 빈도도 높다. 독감은 12월~2 월 사이에 많이 발생하므로 9월에 1차, 10월에 2차 접종을 하도록 한다. 일본뇌염 약간의 부작용이 나타날 수 있지만 우리나라는 뇌염에 걸릴 가능성이 높으므로 접종을 하는 편이 유리하다. 뇌염예방접종의 기초 면역은 3회로 첫해에는 1~2주 간격으로 2회 접종하고 다음해에 반드시 1회 더 접종해야 한다. 뇌수막염 Hib성 뇌수막염은 드물기는 하지만 매우 위험해 접종하는 편이 좋다. 맞으면 거의 예방되고 이상반응도 적은 안전한 접종이다. 보통 생후 2,4,6개월에 한번씩 세 번 접종하고 15개월에 한번 더 접종한다. 약의 종류에 따라 18개월에 한번 더 접종하는 것도 있다. 138 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

165 A형간염 전염성 높은 바이러스 질환으로 간을 공격해 구토, 발열, 황달 등의 증세가 나타난다. 돌 이후 접종할 수 있고 1회 접종 후 6~12개월 사이에 추가 접종을 하면 된다. (3) 예방접종 전 주의상항 접종 하루 전에 목욕을 시키면서 아기 몸에 이상이 없는지 확인한다. 접종은 되도록 오전에 하도록 한다. 체온은 미리 재 열은 없는지, 감기기운이 있는 것은 아닌지 확인한다. 접종기록이 적혀있는 육아 수첩을 항상 지참한다. (4) 접종 후 주의사항 주사 맞은 부위를 5분 이상 잘 문질러 준다. 그래야 약이 잘 퍼져 국소반응을 줄일 수 있다. 접종 후 20분정도 병원에 머무르면서 아이의 상태를 살핀다. 접종 당일과 다음날에는 너무 놀게하지 말고 목욕도 하지 않는다. 열이 나거나 경련을 하면 바로 병원에 간다. 출처 : 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, ) 우리아기 돌보기 아기를 돌보는 것은 마음처럼 장애여성 혼자서 하기 쉬운 일이 아니다. 장애여성은 실무자와 도우미의 도움을 받 아 아기를 돌보는 법을 하나씩 익혀나가는 것이 좋다. 장애여성 실무자와 도우미는 장애여성 스스로 아기를 돌볼 수 있게 하기 위해, 자세하고 반복적으로 알려주는 것이 좋다. 시각장애여성은 보면서 할수 없기 때문에 전문가가 시각장애여성의 손을 잡고 아기 돌보는 방법을 자세하게 알 려준다. 지적장애여성은 아주 사소한 것부터 반복적으로 자세하게 알려주어야 한다. 청각장애여성은 수화를 이용해 아기 돌보는 법을 알려주는 것이 좋다. (1) 목욕시키기 아기가 물에 들어가는 것을 좋아하거나 불안해 우는 것은 엄마의 노하우에 많이 좌우된다. 아기가 기분 좋게 목욕할 수 있는 엄마의 노하우를 키우는 것이 좋다. 하루 한 번 목욕시키는 것이 원칙이다. 139

166 실내온도는 24~27oC, 목욕물 온도는 37~40oC 정도가 적당하다. 신생아 때는 비누를 사용하지 않는다. 아기 허벅지까지 잠길 정도로 물을 채운다. 전신목욕이 힘들 때는 부분 목욕을 한다. 부분목욕 시 물에 적신 가제로 닦아준다. (2) 기저귀 갈기 기저귀는 하루 24시간 아기 엉덩이에 있어야 하는 필수품으로 엉덩이 건강과 상쾌한 기분을 위해서는 바르 게 사용하는 것이 중요하다. 기저귀 전용 바구니를 준비한다. 쾌적하고 안전한 장소에서 갈아준다. 아기에게 장난감을 쥐어준다 (3) 옷 입히기 아기는 체온 조절 능력이 미숙하므로 실내 온도 등을 고려해 덧입히거나 벗기면서 조절해 주는 것이 좋다. 땀 을 많이 흘리므로 땀흡수가 잘되는 100% 천연 면 제품이 적당하고 앞트임이 있는 옷이 갈아입히기 편하다. 새 옷은 입히기 전에 반드시 세탁한다. 움직임이 많은 4~6개월 사이에는 우주복이 활동하기 편하다. 7개월 부터는 뒤집고 기고 잡고 걷는 등 움직임이 증가하므로 위아래가 분리된 내복을 여러 벌 준비한다. 4) 아기 울음소리 알기 아기 울음소리를 잘 들어보면 우는 형태에 몇 가지 패턴이 있음을 알 수 있다. 요구사항에 따라 우는 방법이 다르므로 울음소리의 패턴을 익혀두면 무엇을 말하고 있는지 알 수 있다. (1) 아기 울음 패턴 알아보기 졸려서 울 때 우는 방법은 졸린데 잘 수 없기 때문이므로 대부분 화가 난 듯이 운다. 안아달라고 울 때 이유없이 아기가 우는 경우 편안하게 안아주면 울음을 그친다. 혼자서 뒤집거나 움직일 수 없어 갑갑증을 느 낄 때 울음으로 자기기분을 표현한다. 140 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

167 기저귀가 젖어서 울 때 불편함을 호소하기 위해 보채듯이 운다. 힘없이 울거나 자지러지듯이 우는 경우가 아니면 대개 기저귀 탓이므 로 빨리 기저귀를 살펴본다. 배가 고파서 울 때 숨을 한번 크게 쉬었다가 잠깐 사이를 두는 식으로 독특한 리듬으로 우는데 스타카토 식이다. 이때 아기에게 젖이나 우유를 먹으면서 엄마와 신테 접촉을 하면 울음을 그치고 안정감을 찾는다. 아프거나 놀라서 울 때 아기가 아프거나 크게 놀랐을 때 갑자기 숨이 넘어갈 듯 울다가 중간에 숨을 멈추는 형태의 울음 패턴을 갖는 다. 거의 발작적인 울음이 30분이상 계속될 때는 병원에 가는 것이 좋다. (2) 우는 아기 달래는 요령 우유나 젖을 준다. 기저귀도 살펴보고 안아주었는데 계속 울며 짜증을 부리는 이유는 배가 고파서이다. 신생아는 울때마다 젖 을 주어도 상관없지만 생후 1개월이 지나서는 잘 살펴 수유리듬을 지키며 우유를 먹이도록 한다. 기저귀를 갈아준다. 기저귀가 젖어 있어도 아무렇지 않은 얼굴로 울지 않는 아기도 있지만 대부분 아기는 불편함을 울음으로 호 소한다. 자장가를 불러준다 아기를 안고 가볍게 흔들면서 자장가를 불러준다. 자장가를 불러 줄때는 아기 가슴을 엄마 몸에 붙이듯이 안 아 머리를 가볍게 쓰다듬는다. 단조로운 움직임을 하면서 얼러준다. 여러 방법으로 달래 보아도 계속 울 때는 하나, 둘 구령을 붙여가며 손발을 움직여 본다. 그런 다음 엄마, 아 빠 얼굴을 가까이 댔다가 떼어본다. 뺨과 코를 비비거나 눈을 맞추면 아기는 금방 즐거워 한다. 출처: 안심하세요 첫아기 임신출산, 학원사, ) 대소변 가리기 돌 무렵의 아기를 변기에 앉혀서 대소변 가리기 훈련을 시작하는 엄마들이 있는데, 아기 변기를 사용하려면 141

168 18개월 무렵이 되어야 한다. 이것도 아기마다 개인차가 있으므로 서두르는 일이 없도록 한다. 너무 이른 대소변 가리기 훈련은 아이에게 압박감을 주게 되어 성격형성에도 나쁜 영향을 끼친다. 배변훈련 원칙 ᄀ 서두르지 않는다. ᄂ 변기나 화장실과 친해지게 한다. ᄃ 안되면 과감하게 기저귀를 채운다. ᄅ 부모가 모범을 보인다. ᄆ 천기저귀나 배변 훈련용 팬티를 이용한다. ᄇ 다른 아이들과 비교하지 않는다. ᄉ 변기에 변이 있는 것을 보게 한다. 출처 : 내생애 첫임신 출산 육아책, 중앙북스, ) 아기발달 마사지 아이와 유대관계가 소원해지기 쉬운 장애여성들에게 필요한 것 중 하나가 아기 마사지이다. 아기 마사지는 엄마 와 자녀간의 유대관계를 형성하고 아기의 신체발달과 특징을 확인할 수 있는 역할을 하지만, 장애와 지원의 미비 로 인해 아기마사지의 중요성을 인식 못하거나, 어떻게 해야하는지 몰라 넘기는 경우가 많이 있다. 시각장애여성은 실무자나 도우미가 시각장애여성의 손을 잡고 아기마사지하는 방법을 알려주면 스스로 충분히 할 수 있다. 지적장애여성은 아기마사지의 순서와 방법을 되도록 쉽고 자세하게 반복적으로 알려주거나 실무자나 도우미가 함께 하는 것이 좋다. 청각장애여성은 쉽게 이해할 수 있도록 수화를 이용하여 마사지방법을 알려준다. 아기들은 신체 접촉을 좋아한다. 아기는 접촉으로 인해 성장한다고 해도 과언이 아닐 정도로 신체 접촉은 아 기의 성장과 발달에 중요한 부분이다. 신체 접촉은 부모와 아기와의 유대관계를 형성하는 좋은 방법일 뿐 아니 라 아기를 달래거나 안정시키는 데도 도움이 된다. (1) 준비하기 바닥에 수건이나 담요를 깐 뒤 따뜻하고 평평한 곳에 아기를 눕힌다. 손바닥에 베이비 오일이나 순한 식물성 오일을 바르고 따뜻해지도록 손바닥을 문질러준다. 그리고 아기의 눈을 들여다보면서 노래나 이야기를 들려주 고 마사지를 시작한다. 142 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

169 (2) 마사지 순서 (I Love You 마사지) 아 기와 마주보고 두 개나 세 개의 손가락을 이용해 아기의 배 오른 쪽 갈비뼈 밑 골반까지 부드럽게 I 자를 그려준다. L 자를 눕혀서 쓰듯이 아기의 배를 왼쪽에서 오른쪽으로 쓰다듬어 준다 눕혀서 쓰는 L 자를 완성하듯이 아기의 오른쪽 배를 짧게 위에서 아래로 훑어준다. 배꼽을 중심으로 U 자를 거꾸로 쓰듯이 아기의 배꼽 왼쪽을 아래 에서부터 위로 쓸어준다. 배꼽 위쪽을 왼쪽에서 오른쪽으로 가로질러 준다. 거꾸로 쓰는 U 자를 완성하듯이 아기 배꼽 오른쪽을 위에서 아래로 쓸어 내려준다. 출처 : 베이비센터 코리아( 7) 이유식 이유식은 성인이 되어서 먹을 음식과 친숙해지고 올바른 식습관을 기르는 훈련과정이기 때문에 소홀히 할 수 없다. 생후 6개월 이후에는 모유만으로 아기에게 필요한 철분 등의 영양소를 충분히 공급할 수 없기 때문에 음 식으로 보충해주어야 한다. 이유식은 음식을 부드럽게 으깨거나 체에 밭친 다음 육수를 섞어 걸쭉한 수프상태 의 농도로 시작한다. 처음엔 쌀죽으로 시작해 조금씩 야채와 고기 등의 새로운 맛의 다른 재료를 섞어 주는 것 이 좋다. (1) 이유식 시작 시기 아기가 생후 6개월이 될 때까지는 모유수유를 권장한다. 6개월이 지난 후에 이유식을 시작하는 이유는 아기 가 특정 음식에 대해 알레르기를 일으킬 위험을 최소화할 수 있기 때문이다. 특히 가족들 중 특정 음식에 알레 르기가 있는 사람이 있다면 6개월 전에 이유식을 시작하지 않는 것이 좋다. 6개월 이후에 이유식을 시작해야 특정 음식에 대한 거부반응, 알레르기, 만성소화장애 등의 확률을 줄일 수 있다. (2) 이유식 초기(4~5개월) 초기 이유식 원칙 본격적인 영양섭취 준비기간인 초기이유식은 아이가 음식을 혀로 밀어내지 않을 때 시작하는 것이 좋다. 초기 이유식 무엇을 먹여야 하나? 초기 이유식은 쌀미음으로 시작해서 한 번에 한가지씩 첨가한다. 쌀미음에 익숙해지면 채소와 과일을 섞어서 준다. 143

170 아기에게 어떻게 먹일까? 이유식을 먹일 때는 작교 편평한 이유식 숟가락을 사용해 한 숟가락씩 서서히 양을 늘린다. 모유나 분유를 충 분히 준다 이유식 식단의 예 쌀미음. 양배추미음, 감자미음, 멜론고구마미음, 수박미음, 사과양배추미음 (3) 이유식 중기(6~8개월) 중기 이유식 원칙 중기 이유식은 양질의 동물성 단백질 공급하며 하루 두 번 이유식을 먹인다. 이유식으로 부족한 열량은 모유 나 분유로 유지한다. 중기 이유식 무엇을 먹여야 하나? 다양한 재료를 맛볼 수 있게 해주지만, 어린이 먹는 어른이 먹는 음식은 주지 않는다. 아기에게 어떻게 먹일까? 두부정도 굵기로 약간 씹히는 느낌이 나도록 조리한 이유식을 정해진 자리에서 먹인다. 생후 8개월부터 하루 세 번 먹인다. 이유식 식단의 예 달걀야채푸딩-송이버섯죽, 감자치즈죽-닭고기야채죽, 생선야채죽-양배추 스프, 호박죽-느타리버섯두부 죽, 깨호두죽-당근완두공소스연두부 등 (4) 이유식 후기(9~10개월) 후기 이유식 원칙 하루세끼 어른 식사 시간에 맞춰 한끼에 먹는 양을 늘리며, 식사 시간은 30분으로 제한한다. 손으로 먹을 수 있게 하는 것도 방법이다. 음식의 질감을 느끼게 해 두뇌 자극과 음식에 흥미를 느끼게 된다. 후기 이유식 무엇을 먹여야 하나? 5가지 영양소를 골고루 섭취할 수 있도록 하며 단백질 식품을 하루 2~3회 먹인다. 참기름은 많이 사용하면 좋지 않다. 144 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

171 아기에게 어떻게 먹일까? 바나나 정도 굳기로 조리하며, 어른 반찬을 이용해 만들어준다. 활동량이 많아 성장에 에너지가 소비되기 때 문에 끼니에 영향이 없을 정도로 간식을 준다. 이유식 식단의 예 고구마단호박경단-바나나푸딩-흰상생선두부진밥, 연두부진밥-과일푸딩-감자진밥, 새우달걀찜-채소범 벅-닭고기양송이진밥, 볶음밥경단-감자채소크림구이-북어진밥 등 (5) 이유식 완료기(11~12개월) 완료기 이유식 원칙 하루세끼 된 밥 수준의 되기 정도를 주식으로 하며, 식사 중간 오전과 오후에 간식을 준다. 오후 간식은 꼭 먹 인다. 나쁜 식사 습관 고치기 위해 부모의 단호한 태도가 필요하다. 완료기 이유식 무엇을 먹여야 하나? 먹이지 않았던 재료를 활용해 먹인다. 인스턴트 식품은 절대 금물이다. 생우유는 컵으로 하루평균 500cc 이 하로 주되, 억지로 먹이지 않는다. 아기에게 어떻게 먹일까? 진밥을 국, 반찬과 함께주며 고기류는 완자를 만들거나 덩어리 고기를 찢어서 주도록 한다. 다양한 조리법으 로 편식을 예방한다. 소아비만 이나 고혈압 등의 발병률을 높일 수 있으므로 아침은 반드시 먹인다. 이유식 식단 흰살생선구이-두부당근달걀전-야채샐러드, 닭고기호박죽-삼색떡구이-키위소스사과샐러드, 쇠고기완 자-표고버섯영양밥-참치죽, 양배추쇠고기볶음-연두부감사샐러드-두감자부침, 게새우살오믈렛-두부치즈 볼-당근조림 (6) 주의사항 이유식을 시작하면 아기 변의 색깔이나 냄새가 변하며 이는 정상적인 현상이다. 변이 너무 단단해 아이가 변 을 보는 것을 고통스러워하는 것 같으면 의사와 상담해 이유식으로 주고 있는 과일이나 야채를 바꿔분다. 달지 않은 주스나 끓여서 식힌 물로 수분 섭취도 늘려준다. 출처 : 베이비센터 코리아( : 내생애 첫임신 출산 육아책.중앙북스.2010 : 안심하세요 첫아기 임신출산. 학원사

172 8) 영유아 안전사고 예방 및 응급처치법 장애여성이 자녀를 키우면서 가장 힘들었던 경험 중에 하나가 아이가 사고가 난 것을 뒤늦게 알거나 빠르게 대처 하지 못했을 때라고 한다. 이처럼 아이가 기어다니거나 걷기시작하면 장애여성은 더욱 긴장하게 되고 걱정이 많 이 지게 된다. 왜냐하면 아이에게 잠시 눈을 돌린 사이에 크고 작은 사고가 끊이지 않기 때문이다. 동전을 삼키기 고 하고 떨어지기도 하고, 뜨거운 물에 데이기도 한다. 이런 아이에게 일어나는 사고를 줄이기 위해서는 안전사고 에 대한 예방이 우선되어야 하고, 아이에게 사고가 발생했을 땐 당황하기 말고 빠르게 응급처리를 해야한다. 장애 여성의 경우 위급상황에 대한 대처능력이 늦기 때문에 이에 사고에 대한 예방과 대처에 실무자 또한 많은 주의를 기울일 필요가 있다. (1) 안전사고 예방 거실과 베란다 ᄀ 유리문 등에는 스펀지 시트를 붙여두거나 합판으로 박아 커튼을 단다. ᄂ 콘센트는 안전 커버를 씌워 두고 접속 콘센트도 커버를 만들어 씌운다 ᄃ 선풍기나 전기스토브를 사용할 때는 한눈을 팔지 않는다 ᄅ 베란다 난간 사이로 몸이 빠져 나갈 위험이 있을 때는 안전매트를 친다. ᄆ 베란다에 나가려고 할 때 머리를 유리문에 부딪히지 않도록 간이 난간을 놓아 둔다 ᄇ 테 이블 모서리에 코너 쿠션을 두거나 안전 장치를 해 부딪혀서 다치지 않도록 대비한다. 아이가 잡아당기 지 않도록 테이블보는 고정시킨다. ᄉ 전기 스토브에는 주전자를 얹지 않는다. ᄋ 담배나 재떨이는 아이손에 닿지 않는 위치에 둔다 현관 ᄀ 계단에는 떨어짐 방지 칸막이를 해둔다 ᄂ 현 관문은 열어두지 않는다. 자동으로 닫히는 문에는 안전장치를 해서 손이 문에 끼이는 절단 사고의 위험 을 예방한다. ᄃ 현관 바닥에 떨어지면 위험하므로 현관 아래에 낡은 카펫이나 욕실 고무 매트 등을 깔아 둔다 방 ᄀ 뒤집기 시작하면 떨어지기 쉬우므로 침대 난간은 반드시 잠가 놓는다. ᄂ 모기향이나 매트는 손이 닿지 않는 곳에 둔다 ᄃ 다리미는 사용한 후 반드시 치운다 146 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

173 ᄅ 아기가 열 수 있는 서랍에는 위험물이나 방충제를 넣지 않는다. ᄆ 바늘 등을 삼킬 수 있으므로 반짇고리는 높은 곳에 올려놓는다. 부엌 ᄀ 전 기 밥솥은 아기 손이 닿지 않는 곳에 둔다. 뜨거운 김으로 인한 화상은 2도 이상의 화상이고 치료도 힘 들다. ᄂ 프라이팬 손잡이는 손에 닿지 않도록 안쪽을 향하게 한다. ᄃ 조리할 때는 가스레인지의 옆에 오지 않도록 하고 사용하지 않을 때는 가스 밸브를 반드시 잠가 놓는다. ᄅ 부엌칼이나 바퀴벌레 약은 손이 닿지 않는 곳으로 치운다 ᄆ 식 탁보를 잡아당겨 음식을 뒤집어 쓸 수 있으므로 5세 이전의 아이가 있다면 식탁보를 치우거나 고정시키 도록 한다. ᄇ 아이를 안고 있을 따는 테이블 위의 뜨거운 국물에도 주의한다. 욕실, 세탁실 ᄀ 세탁기 근처에 디딤판이 될 만한 것을 두지 않는다. ᄂ 가루세제는 삼킬 위험이 있으므로 손이 닿지 않는 곳으로 치운다. ᄃ 욕실문은 닫아 둔다. ᄅ 아기 혼자 있을 때 욕조에 물을 가득 담아 두지 않는다. ᄆ 미끄럼 방지 위해 욕실 바닥에 미끄럼 방지 테이프 등을 붙인다. (2) 응급처치법 상처가 났을 때 출혈 정도를 확인하고 출혈이 심할 때는 바로 병원에 간다. 더러운 것에 의한 상처라면 파상풍에 걸리지 않도 록 주의해야 한다. ᄀ 중간 상처일 때 흐르는 물에 씻어 파편을 제거하고 소독하고 연고를 발라준다. 녹슨 못 등에 찔렸을 때는 찔린 부위를 집어 짜듯이 눌러 피를 빼고 소독한 후 병원에서 파상풍 주사를 맞는다. ᄂ 심한 상처일 때 청결한 가제를 상처에 대고 손바닥과 손가락으로 강하게 5분 정도 지혈한 뒤 병원으로 옮긴다. 머리를 다쳤을 때 ᄀ 가벼운 상처일 때 혹이 났거나 멍이 들었을 때는 얼음주머니로 냉찜질을 해주고 안아 주어 안정을 취하게 하고 물을 먹인다. 147

174 ᄂ 심한 상처일 때 구토를 할 때는 토사물이 기도로 넘어가지 않도록 옆으로 눕힌 채 병원으로 옮긴다. 아기를 흔드는 것은 금물 이다. 기응환이나 청심환부터 먹이면 진정 작용 때문에 머리 손상을 늦게 알아차릴 수 있으므로 약을 함부로 먹 이지 않는다. 삐거나 골절상을 입었을 때 ᄀ 가벼운 상처일 때 멍이 들었을 때는 얼음주머니나 찬 물수건으로 냉찜질을 하고 아기를 안정시킨다 ᄂ 심한 상처일 때 환부가 붓고 열이 나고, 팔다리를 움직이지 않거나 의식을 잃는 증상이면 골절 가능성이 있으므로 단단한 것 을 이용하여 환부를 고정시키고 병원에 간다. 목뼈나 등뼈 골절이 의심되면 함부로 옮기지 말고 119 구급대를 부른다. 화상을 입었을 때 ᄀ 1도 화상일 때 피부색깔이 발갛게 변하고 화끈거린다. 화상부위를 찬물에 15분 정도 담가 화기를 뺀다. ᄂ 2도 화상일 때 쓰리고 아프고 붓고 피부에 수포가 생긴다. 흐르는 찬물에 20분 정도 담가 화기를 빼고 깨끗한 가제로 덮고 병원에 간다. 바셀린 등 소독약을 바르고 가면 치료에 방해가 될 수 있고 염증의 위험도 있다. 2차 감염으로 상 처가 덧날 수 있으므로 물집은 터뜨리지 않는다. 옷을 입은 상태에서 무리하게 벗기면 피부의 손상이 깊어질 수 있으므로 옷을 입은 채로 찬물 샤워를 시 키고 조심스럽게 벗긴다 ᄃ 3도 화상일 때 피부 깊숙이 데인 화상으로 화상부위가 하얗게 변했거나 깊게 데어 짓물러 있을 때 찬물에 담가 화기를 빼고 병원에 간다. 출처: 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, 2010 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 2010 아기에 대한 안전사고에 대한 예방과 응급처치 방법은 장애엄마에게는 누구보다 중요하고 필요한 교육이다. 실무자와 도우미는 장애엄마와 함께 집안에 위험한 환경에 대해 점검하고 예방하는 것이 필요하다. 시각장애여성은 주변을 자세하게 볼 수 없기 때문에 전문가와 도우미가 직접 집안을 확인하고 예방하는 것을 도 와주며, 지적장애여성과 청각장애여성에게는 안전사고 예방에 대해 철저하게 교육시키고 이해시킨다. 148 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

175 7. 월령별 우리아기돌보기 일반적으로 자녀를 키우고 있는 장애여성들은 이야기한다. 아이를 낳는 것보다 키우는 것이 더 두렵고, 힘들다 고... 어떤 이들은 아이들은 그냥 두어도 잘 자란다고 이야기 하는 사람들이 있다. 그러나 부모의 무관심이나 무 지 또는 잘못된 육아는 아기의 성장발달에 큰 영향을 미칠 수 있다. 잘못된 육아지식을 갖고 아기를 키울 때, 부작용이 당장 나타나는 것이 아니라 오랜 기간이 지난 후에 나타나기 도 한다. 육아는 때를 놓쳐서는 안된다. 개월별 월령별 성취해야 하는 목표들이 있는데 각 시기별로 성취해야 알 아야 할 것을 건너뛰고 또한 중지해야할 것을 계속하는 경우 여러 가지 신체적, 정신적 영양적 문제에 봉착할 수 있다. 따라서 장애여성은 자녀의 월령별 성장발달 특징과 올바른 육아상식을 실무자와 도우미 등의 도움을 받아 알아야 한다. 1) 생후 0개월 ~ 1개월 생후 1개월 이전 신생아는 바깥세상과 처음 접하므로 엄마의 보살핌이 절실하다. 하루 종일 먹고 자는 일을 반 복하면서 체중도 늘고 생활리듬도 잡혀간다. 세균감염방지를 위해 아기용품을 청결하게 하고 아기를 위한 최고 의 영양식은 모유이다. (1) 아기의 신체적 특징 성장발달 하루 20시간 정도 잠을 잔다. 아기의 수면은 성장의 중요한 요소이므로 야간 따뜻할 정도의 쾌적한 잠자리를 만들어 준다. 반사반응을 한다. 인지발달 아기는 울음으로 의사 표현을 하므로, 울 때는 온몸을 쓰다듬어주거나 꼭 안아주면 좋다. 오감이 서서히 발 달하여 어렴풋이 보고 들을 수 있는 정도로 발달하며, 엄마 목소리, 젖 냄새에 반응한다. 먹이기, 돌보기 모유든 분유든 수시로 먹여준다. 아기의 건강과 정서를 위해 모유를 먹이는 것이 좋으며, 조제분유를 먹일 때 는 몸무게 1kg에 180cc 정도로 양을 조절한다. 트림을 하지 않으면 토하게 되므로 트림을 반드시 시켜준다. 아 이의 대소변은 건강을 체크하는 중요한 단서가 되므로 색이나 모양, 냄새 등을 유심히 살펴야 한다. 149

176 (2) 성장 발달을 돕는 TIP 많이 안고 쓰다듬어 준다. 아이를 자주 안고 쓰다듬어 줄수록 아기의 정서는 안정되고 지능은 쑥쑥 높아 지게 된다. 끊임없이 말을 걸어준다. 아기에게 엄마의 목소리를 들려주면 아기는 안정된 기분을 느껴 두뇌발달에 도움 이 되므로 엄마는 수다쟁이가 되어야 한다. 편안하고 좋은 환경을 만들어 준다 (3) 이 시기에 해야 할 일 생후 4주 이내에 BCG 접종을, 만 1개월 되었을 때 출생 직후 맞은 B형 간염 2차 접종을 해준다. 아이가 잘 자라는지 소아과 의사와 상담하는 것도 잊지 말자. 처음 수유를 하게 되는 장애여성들은 정확한 수유법을 몰라 엄마와 아기 모두 힘들어 하는 경우가 종종 발생한 다. 따라서 모유수유 또는 인공수유 방법을 장애여성에게 정확히 가르쳐 주어야 한다. 시각장애여성은 모유수유 시 젖을 물었을 때 아기의 입모양이나, 인공수유 시 젖꼭지의 방향등에 대한 정확히 알 려주어야 한다. 또한 아기의 신체변화를 볼 수 없는 시각장애여성을 위한 아기의 변화를 수시로 알려주어야 한다. 지적장애여성은 아기의 체중에 따라 분유양이 달라지는 것을 알려주고 그렇게 분유를 타도록 가르쳐 주어야 한 다. 청각장애여성은 원활한 의사소통을 통해 정확히 정보를 전달해야 하므로, 수화로 알려주는 것이 가장 좋은 방 법이다. 2) 생후 1개월 ~ 2개월 수유리듬이 잡히기 시작해 서너시간에 한번씩 젖을 먹게된다. 살이 붙어 통통하고 아기다운 모습을 갖게 되 고 팔과 다리의 움직임도 활발해진다. 낮에 깨어 있는 시간도 조금씩 길어져 30분가량 놀기도 한다. 간단한 아 기 체조가 성장 발달에 도움을 준다. (1) 아이의 신체적 특징 성장 발달 발육속도가 빨라지며, 양쪽 손과 발을 고르게 움직이고 손가락을 입에 넣고 빨기도 한다. 150 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

177 인지발달 20~35cm 떨어진 사물을 보기 시작하며, 청력은 크게 발달해 소리 나는 장난감을 흔들어 주면 신기해하면 집 중하는 반응을 보인다. 상황에 따라 울음소리가 달라지므로 울음소리를 파악하면 좀 더 수월하게 아기를 돌볼 수 있다. 먹이기, 돌보기 수유리듬을 정해주며, 아이와 교감을 위해 베이비 마사지를 해준다. 또한 아기가 자다 말고 갑자기 우는 증상 인 영아 산통일 때 잘 달래준다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 클래식 음악을 들려주거나 아이가 보이지 않는 곳에서 노래를 부른다. 모빌을 달아준다. 흑백모빌이나 원형, 삼각형, 체크무늬 등 가하학적인 무늬 등을 고르도록 한다. 4개월 이 전에는 가시거리가 매우 짧으므로 30cm안쪽에 설치한다. (3) 이 시기에 해야 할 일 DPT(백일해, 파상풍, 디페테리아)와 소아마비 1차 예방접종을 한다. 뇌수막염도 접종할 수 있다. 접종을 하러 갈 때는 반드시 육아 수첩을 가지고가 2차 접종날짜를 적어 오 는 것이 좋다 잦은 대소변으로 기저귀 발진이 생기기 쉬우므로 소변을 본 뒤에도 깨끗이 닦아 주고 물기를 잘 말리도록 한다. 아기의 성장하는 모습을 볼 수 없는 시각장애여성을 위해 실무자와 도우미는 아이의 변화하는 모습을 자세하게 설명해 주는 것이 좋다. 또한 아기의 기저귀 발진 등을 예방하기 위해 용변 후 아기의 성기와 엉덩이 등 아기의 위 생에 대해서 정확하게 알려주어야 한다. 지적장애여성은 아기의 발달에 대한 이해가 부족할 수 있으므로 전문가나 도우미의 지속적이고 수시로 확인이 필 요하다. 모빌을 달때도, 시각장애여성은 정확한 위치를 알 수가 없어서, 청각장애와 지적장애 여성은 정보의 부재로 잘 못 달거나 안다는 경우가 있다. 아기의 발달에 맞춘 모빌을 달수 있도록 실무자와 도우미가 도와주어야 한다. 3) 생후 2개월 ~ 3개월 아기의 일과가 제법 자리를 잡아 가는 시기이다. 전체 행동도 세련되게 변하고 바깥세상의 재미있는 일에 관 심을 드러내며 엄마에게 처음으로 미소를 짓는다. 151

178 (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 혼자서 목을 가누기 시작하고 엎드려 노는 시간이 늘어난다. 엄마와 아빠 그리고 아기사이에 행동을 통한 상 호작용이 이루어지며 발로 차고 손을 흔들며 옹알거리고 웃는 등 온몸으로 자신을 표현하려고 한다. 손을 입에 넣고 빨고 눈과 손의 협응단계로 발달하게 된다.(딸랑이 놀이는 아이 발달에 효과적이다.) 인지발달 밤과 낮을 구별하고 눈동자를 자유롭게 움직인다. 재잘재잘 옹알이를 한다. 먹이기, 돌보기 밤중수유를 점차 중단하고 기본적인 생활리듬을 만들어 준다. 변비가 없는지 살피며 머리방향을 지주 바꿔 준다. 지루성피부염에 걸리지 않도록 피부관리에 신경쓴다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 눕는 위치를 다르게 해 아이 눈에 들어오는 세계를 다양하게 만들준다. 아기에게 많은 이야기를 해준다. 산책을 시킨다. 눈앞에 장난감을 둔다. (3) 이 시기에 해야 할 일 3개월 무렵에도 엄마와 눈을 맞추지 못하면 다른 이상이 있을 수 있으므로 소아과 의사를 찾아 진찰을 받 아 보는 것이 좋다 아기의 정서를 위해 울 때는 배가 고픈지, 기저귀가 젖은 것인지 살펴 불만을 빨리 해소시켜 주도록 한다. 아기의 행동이 능동적으로 변화하는 시기이다. 엄마와 아빠와의 교감이 아기의 행동과 발달에 많은 영향을 주는 시기이므로 아기의 변화에 적극적으로 대처할 수 있도록 실무자와 도우미는 도와주어야 한다. 아기의 변화를 직접 확인할 수 없는 시각장애여성을 위해 실무자와 도우미는 아이의 변화하는 모습이나 이상이 있을 경우 자세하게 설명해 주는 것이 좋다. 아기와 눈맞춤이 되지 않는 시각장애엄마를 위해 아이와 눈맞춤과 함 께 응대를 해주는 것이 필요하다. 지적장애여성은 아기의 발달에 대한 이해가 부족할 수 있으므로 전문가나 도우 미는 아이와 많이 이야기하고 눈맞춤 하는 것을 알려 주어야하며, 아기가 어떤 문제로 우는 지에 대해 엄마가 정 확하고 민첩하게 행동할 수 있도록 알려주어야 한다. 아기의 울음소리를 들을 수 없는 청각장애여성을 위해 아기 울음을 감지하는 센서나 모니터를 설치하거나, 전문가와 도우미가 아기의 상황에 대해 수화로 정확하게 설명해주 고 아기의 불편함을 바로 해결해 주어야 한다. 152 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

179 4) 생후 3개월 ~ 4개월 골격이 단단해져 목을 가눌 수 있으므로 아기 돌보는 일이 훨씬 수월해진다. 옹알이가 많아지고 혼자 누워있 기 보다 엄마와 놀고 싶어하므로 다양한 장난감을 사용해 아기와 충분히 놀아주는 것이 효과적인 육아법이다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 아기의 체중이 출생 시 2배 이르고 키도 10cm 이상 자란다. 목을 가누고 뒤집기를 시작한다. 그리고 무엇이든 입에 가져가지 시작한다. 인지발달 소리 내어 웃고 감정표현이 확실해진다. 양손으로 장난감을 가지고 놀며, 색깔을 구별하기 시작한다. 부모의 얼굴과 목소리를 기억한다. 먹이기, 돌보기 하루에 960cc 이상 먹이지 않는다. 노리개 젖꼭지를 빨개 해 다른 물건을 빠는 것을 줄이고 정서적 안정이 된 다. 생후 6개월까지 청결에 유의하며 마음껏 빨게 한다. 침을 많이 흘리므로 턱받이를 해주고 손을 깨끗하게 해 준다. 선천성 고관절 탈구를 점검한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 까꿍놀이는 호기심을 길러주고 감각 발달에 많은 도움이 된다. 다양한 감촉을 느끼게 해주면 감감기관이 발달해 지능계발에 효과적이다. 엄마와 함께 거울을 보면 엄마와 자신의 얼굴을 구별할 수 있는 능력과 형태를 구별할 수 있게 된다. (3) 이 시기에 해야할 일 DPT와 소아마비 2차 접종을 한다. 2개월에 뇌수막염 1차 접종 한 경우 4개월에 2차 접종을 한다. 처음 접종하면 만 4개월에 시작해도 된다. 이 시기 아기들은 손에 잡히는 물건을 입으로 가져가 확인하려는 특징이 있다. 따라서 위험한 물건을 아기 주변 에 놓지 말아야 한다. 실무자와 도우미의 도움을 받아 안전사고가 발생하지 않는 환경을 만들어야 한다. 특히, 시각장애여성은 아기 주변에 위험한 물건이 놓이지 않도록 각별히 유의하여야 하며, 지적장애여성과 청각 장애여성에게는 이러한 아기의 특성을 자세히 설명하여 안전사고를 사전에 예방해야 한다. 153

180 5) 생후 4개월 ~ 5개월 이유식을 시작하는 시기이므로 실무자와 도우미는 장애여성을 도와 이유식을 만들기 시작한다. 낯가림이 시 작될 시기이므로 돌보는 사람이 자주 바뀌어 아기가 불안해하지 않도록 한다. 장난감을 입으로 가져가므로 항 상 청결을 유지해야 한다는 것을 장애여성들에게 알려준다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 목을 완전히 가누고 몸을 능숙하게 뒤집는다. 스스로 물건을 잡으려고 한다. 인지발달 먼 곳을 볼 수 있고 색이 선명한 장난감을 좋아한다. 감정표현이 풍부해진다 먹이기, 돌보기 이유식은 쌀미음으로 하루에 한번 먹이고 물을 충분히 먹인다. 근육을 풀어주는 운동을 하며, 뒤집기를 하 므로 아기혼자 침대에 두지 않는다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 재질이 다른 장난감을 준다. 거울보기 놀이를 한다. 그림책을 읽어 준다. 엄마가 알록달록한 색의 옷을 입는다. (3) 이 시기에 해야 할 일 배냇머리가 많이 빠지므로 입에 들어가지 않도록 이불이나 배개 위에 떨어진 머리카락을 깨끗이 치운다. 특별한 이유가 없는 한 시판되는 것보다 엄마 직접 만든 쌀미음으로 이유식을 시작한다. 아기의 이유식이 시작되는 시기이다. 처음 시작하는 이유식을 만드는 사전정보가 부족한 장애여성을 위해 실무 자 또는 도우미는 이유식 만드는 방법이나 이유식 먹이는 방법 등을 장애여성에게 알려준다. 154 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

181 6) 생후 5개월 ~ 6개월 아기의 운동기능과 정신적인 발육은 활발해진다. 호기심이 더욱 왕성해져 주변의 온갖 것에 흥미를 나타낸 다. 뒤집기에 능숙해지기 때문에 소파나 침대에 혼자 두면 떨어질 위험이 있으므로 아이에게서 한눈을 팔지 않 도록 실무자와 도우미는 장애여성들에게 주의를 주어야 한다. (1) 아이의 신체적 특징 성장 발달 팔다리가 튼튼해지며, 배밀이를 시작한다. 인지발달 좋고 싫은 감정을 확실히 표현하며, 자신의 이름을 듣고 반응한다. 분리불안이 생기기 시작한다. 먹이기, 돌보기 하루에 한번 이유식을 먹일 때, 당근과 시금치는 먹이지 않는다. 장난감을 갖고 혼자 놀게 하는데 삼키기 쉬 운 물건을 두지 않는다. 다리 힘을 기르는 운동을 한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 종이 찢기 놀이를 한다. 타악기를 갖고 놀게 한다. 천 블록 쌓기 놀이를 한다. (3) 이 시기에 해야 할 일 DPT와 소아마비 3차 예방접종과 만 2개월과 4개월에 뇌수멱염 1,2차를 접종한 경우 3차 접종을 한다. 독감예방 접종 역시 만 6개월부터 할 수 있으므로 의사와 상담 하도록 한다. 점차 활동량이 늘어나기 시기이다. 뒤집기에 능숙해서 침대나 소파에서 떨어질 위험이 많으므로 가능한 소파나 침대에 아기를 두지 않도록 실무자와 도우미는 장애여성에게 알려주어야 한다. 특히, 시각장애여성과 청각장애여 성은 아기가 떨어진 상황이나 떨어져 아기가 우는 상황 파악이 느리기 때문에 더욱 주의하여야 한다. 155

182 7) 생후 6개월 ~ 7개월 움직임이 활발해지고 배밀이를 하기 때문에 안전상태를 수시로 점검해야 하며 위험한 물건을 치우도록 실무 자와 도우미는 장애여성에게 주의시킨다. 앞니가 나기 시작해 침을 많이 흘리므로 턱받이나 입 주위를 자주 닦 아 주도록 하고 만지고 보고 듣는 자극을 통해 정서적 지적 발달을 할 수 있도록 도와준다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 혼자 앉기 시작하고 새로운 물건을 좋아한다. 인지발달 낯을 가리기 시작하며, 성인수준의 색책감을 갖게 된다. 희로애락을 표현하며, 간단한 유아어를 시작한다. 먹이기, 돌보기 이유식은 하루에 두 번, 다양한 음식을 맛보게 하며, 알레르기를 조심한다. 앞니가 나기 시작하므로 잇몸 마 사지를 해주면 좋다. 눈의 초점이 맞지 않으면 검진을 받도록 한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 링 쌓기 놀이를 한다. 물건의 반만 보여준다. 장난감 전화 놀이를 한다. (3) 이 시기에 해야할 일 면역력이 떨어지는 시기이므로 사람이 많은 곳은 가급적 피하며 외출 후에는 반드시 손발을 닦고 옷도 갈 아입히도록 한다. 이유식으로 인해 변비나 설사를 하는 경우도 있으므로 대변의 변화를 잘 살펴 진행하도록 한다. 이 시기는 아기의 면역력이 떨어지는 시기이므로 청결과 위생에 신경을 써야 한다. 시각장애여성은 아기의 청결상태를 수시로 점검하기 어렵기 때문에 실무자와 도우미가 잘 살펴주어야 한다. 또 한 아기의 대변의 변화를 살피는데 시각적인 확인이 어려우므로 촉각이나 후각으로 변화를 살펴볼 수 있도록 실 무자의 지원이 필요하다. 지적장애여성은 위생에 대한 이해와 교육을 철저히 하여 일상생활에서 위생을 각별히 주의해야 한다. 청각장애여성은 아기의 발달 특징을 수화통약을 통해 정확히 전달받아 아기를 건강하게 키울 수 156 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

183 있도록 지원한다. 아기의 눈의 초점이 맞지 않으면 사시를 의심할 수 있고 방치하면 시력발달에 문제가 있을 수 있 다. 따라서 시각장애여성의 경우 아기 눈의 상태를 볼 수 없기 때문에 전문가 또는 도우미의 지원을 받아 아이의 상태를 확인하며, 지적장애여성과 청각장애여성에게 이와 같은 사실을 정확하게 전달해야 한다. 8) 생후 7개월 ~ 8개월 혼자 앉아 있게 된 아기는 기는 연습을 시작하므로 아기가 좋아하는 장난감을 앞에 두어 기어가는 연습을 도 와주고, 아기 주변에 위험한 물건을 치워 안전사고에 장애여성이 대비할 수 있도록 실무자와 도우미의 지원이 필요하다. 수월한 젖병 떼기를 위해 밤중 수유를 끊도록 한다. (1) 아이의 신체적 특징 신체적 특징 혼자서 앉고 두 손으로 물건을 잡고, 손으로 발끝을 잡는 등 손동작이 발달한다. 무릎으로 기기 시작한다. 인지발달 낯가림이 심해지고 소리를 지른다. 한두 개의 단어를 말할 수 있다. 먹이기, 돌보기 부드러운 고형식으로 중기 이유식을 시작한다. 숟가락으로 직접 먹게하고 노리개 젖꼭지를 끊는다. 엄마, 아 빠 가족들이 놀이 상대가 되어 준다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 촉각 매트를 깔아준다. 거울을 보며 신체이름을 설명해준다. 까꿍놀이를 해준다. 놀이터에서 기게 해준다. (3) 이 시기에 해야 할 일 기어다니게 되므로 아기 주변에 위험한 물건을 치워 안전사고에 대비한다. 서랍이나 그릇 등 생활용품으로 장난감을 만들어 주어 호기심을 충족시킬 수 있게 해주어야 지능발달에 도 도움이 된다. 157

184 아기가 기어다니기 시작하면 가장 신경을 써야 하는 부분이 안전사고이다. 실무자는 시각장애여성이 시각으로 자녀의 움직임을 살피기 어렵기 때문에, 자녀의 안전사고에 더욱 주의를 기 울여야 하며, 안전을 위해 위험한 물건을 치우고 보호대를 설치하도록 한다. 청각장애여성은 아이의 울음소리 등을 듣기 어렵기 때문에 소리에 반응하는 진동기나 카메라(없을 때는 거울 등 을 사용)를 이용해 아이들의 움직임일 살필 수 있도록 한다. 촉각을 통해 자녀의 호기심 충족과 인지발달을 위해 전문가 또는 도우미의 도움을 받아 자녀와 함께 놀아주는 것이 좋다. 9) 생후 8개월 ~ 9개월 생활범위가 넓어지고 무엇이든지 손으로 만져 확인하는 등 지식이나 체험의 폭을 풍부하게 하려는 경향이 강 하게 나타난다. 이 시기에 하는 행동은 두뇌 발달과 직접적인 연관이 있으므로 이유없이 꾸짖거나 무조건 하지 마 가만히 있어 하면서 못하게 하지 않도록 실무자는 장애여성에게 알려주어야 한다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 혼자서 앉기가 능숙해지고, 붙잡아주면 서기도 한다. 인지발달 엄마 아빠를 제법 정확하게 말하고, 까꿍놀이와 숨바꼭질 놀이를 한다. 엄마의 행동을 흉내내고 변덕이 심해 지고 고집을 부린다. 이시기에는 말을 많이 들려주도록 한다. 먹이기, 돌보기 이유식은 하루 2회 양껏 먹이고 스스로 먹는 습관을 들인다. 부모가 모범적인 행동을 보여주고 정서적으로 안정감 있게 해준다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 밥을 혼자 먹게 한다. 물건을 부딪히며 놀게 하고 물놀이를 시켜 준다. 도화지에 그림을 그리게 한다. 158 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

185 (3) 이 시기에 해야 할 일 젖병을 순조롭게 떼기 위해 이때부터 컵에 우유를 담아 마시는 것이 좋다. 활동이 많아지므로 움직이기 편하고 땀 흡수가 잘되는 옷을 입힌다. 규칙적인 생활 리듬을 위해 잠자는 시간을 정해 놓도록 한다. 이 시기의 아기는 낮가림과 변덕이 심해지는 시기이다. 장애 때문에 또는 가정형편 때문에 엄마와 많이 떨어져 있는 경우 낮가림을 엄마에게 하는 경우가 발생한다. 따 라서 자녀를 돌보는 것을 장애여성이 주도적으로 수행해할 수 있도록 실무자와 도우미는 지원해주어야 한다. 엄마와의 많은 교감을 위해서 기저귀를 갈거나 목욕을 하거나 우유를 먹일 때 충분히 말을 걸어주어야 한다. 유 의어 보다 확실한 단어로 이야기를 하고 산책을 하면서 다양한 사물을 접하게 해야 한다. 지적장애나 청각장애여 성은 확실한 단어로 말하기 어려우므로, 실무자와 도우미가 아이와 이야기 하는 것을 도와주어야 한다. 안전한 자녀와의 산책을 위해서는 실무자 또는 도무미의 지원이 필요하다. 10) 생후 9개월 ~ 10개월 배를 바닥에 대고 기어다니는 동작이 활발해져 이동 범위가 넓어진다. 좋고 싦음에 대한 의사표현이 확실해 지고 고집이 생겨 떼를 쓰기도 한다. 엄마 맘마 같은 단어로 된 말을 하고 빠른 아기는 붙잡고 서기도 하지만 개인차가 심하므로 장애엄마는 조급해 하지 않는다. (1) 아이의 신체적 특징 성장 발달 손을 잡아주면 걸을 수 있고 이를 사용하여 우물거릴 줄 안다. 이름을 부르면 정확히 알아듣는다. 인지발달 스킨십, 흉내내기를 좋아하고 기억력이 발달한다. 모험심과 탐구심이 생긴다. 먹이기, 돌보기 후기 이유식을 준비하고 하루 세 번 먹인다. 손놀이, 몸 전체를 움직이는 놀이를 한다. 규칙적인 생활을 하게 하고 안전에 신경을 쓴다. 159

186 (2) 성장 발달을 돕는 TIP 장난감을 너무 많이 주지 않는다. 소리나는 장난감을 준다. (3) 이 시기에 해야 할 일 무엇이든 입으로 가져가 맛을 보기 때문에 담뱃재 등을 먹을 수 있으므로 주변에 위험한 것이 없도록 깨끗 이 치운다. 장난이 심해지지만 위험하지 않다면 무조건 막기보다는 다양한 놀이를 해볼수 있게 하는 것이 지능발달 에 효과적이다. 소리에 민감한 반응을 보이는 시기로 소리자극을 줄 수 없는 청각장애여성이 인위적인 소리자극을 아기에게 주 도록 실무자와 도우미는 도와주어야 한다. 아기가 장난이 심해지고 활동이 활발해진다. 자신의 장애 때문에 위축되어 자녀의 활동까지 제약하는 경우가 있 는데, 실무자와 도우미의 도움을 받아 아기가 다양한 놀이를 할 수 있도록 해는 것이 좋다. 아무 원인이 없는데 앉는 것이 늦다면 소아과 의사를 찾아가 봐야한다. 이에 대해 전문가와 도우미는 아이의 반 응과 상태를 장애여성에게 정확히 전달하고 행동할 수 있도록 도와주어야 한다. 11) 생후 10개월 ~ 11개월 정신적인 발달이 눈에 띄는 시기로 엄마, 맘마 등의 짧은 말을 할 수 있고 어른이 하는 말을 알아듣게 된 다. 혼나면 우는 시늉도 하고 자기 뜻을 이루기 위해 응석을 부리며 울기도 한다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 몸무게는 늘고 폭은 줄어들어 상체가 긴 유아형 몸매가 된다. 혼자 설 수 있게 되고 몸을 자유자재로 움직일 수 있다. 인지발달 기억력이 발달하고 어른말을 알아듣게 된다. 탐구심이 많이 생기며, 의사표현을 확실히 한다. 엄마, 아빠 이외 할 줄 아는 말이 늘어난다. 160 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

187 먹이기, 돌보기 균형잡힌 식단으로 하루 3회 이유식을 먹인다. 물을 충분히 먹이며, 젖떼기를 시도한다. 위험한 장난을 치면 바로 꾸짖고 안전사고를 예방하도록 한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 종이를 둥근 모양으로 구기면서 놀게 한다. 서랍을 아기 장난감으로 활용한다. 칭찬을 많이 해준다. (3) 이 시기에 해야 할 일 활동량이 많아 몸무게는 거의 늘지 않는다. 아기가 기운이 없거나 늘어져 있다면 소아과 의사를 방문하여 상담 받도록 한다. 이유식 후기에 들어서면 이것저것 먹이는 경우가 많아 소화불량이나 설사를 하기도 하므로 이유식을 만 들 때 주의하도록 한다. 아기의 활동량이 많아 집안 구석구석을 다니면서 이것저것 살펴보게 된다. 아기의 호기심 충족을 위해 위험하지 않다면 서랍이나 물건을 꺼내면 노는 것이 좋으며, 위험한 물건을 사전에 치워놓도록 실무자와 도우미는 장애여 성에게 알려준다. 아기는 화상, 계단에서 떨어지거나 아무것이나 입에 집어 넣는 사고 발생할 수 있으므로 실무자 또는 도우미의 지원을 받아 관심을 갖고 살펴보아야 한다. 아기의 지능발달을 위해 다양한 놀이를 할 때는 실무 자와 도우미의 지원을 받아 진행하며 장애여성도 함께 참여해 엄마와 아이가 함께 할 수 있도록 한다. 12) 생후 11개월 ~ 12개월 대부분의 아이는 잡고 걷거나 혼자 설 수 있게 되고 빠른 아이는 혼자 걷게된다. 장난이 더욱 심해져 안전사 고의 위험이 높으므로 아이의 움직임을 항상 주의깊게 살펴보도록 실무자는 장애여성에게 알려주어야 한다. 독 립심이 싹트기 시작해 혼자 놀이에 열중하고 있을 때가 늘어난다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 대천문이 닫히기 시작하며, 낮잠과 밤에 자는 시간이 규칙적이 된다. 장난감 자동차를 민다. 161

188 인지발달 자주 보는 사람의 얼굴을 기억하고 다른 사람에게 관심을 보인다. 말로 지시해도 의미를 알아들으며, 독립심 이 생기기 시작한다. 먹이기, 돌보기 장난감으로 적절한 자극을 주어 손을 많이 움직이는 놀이를 하게 한다. 젖병을 뗄 준비와 배변훈련을 시킨다. 걸을 때 넘어지지 않게 주의하며, 아기신발은 밑창이 없고 미끄럼방지 홈이 있는 가벼운 신발을 선택한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 적당한 장난감을 골라준다 그림책을 보여준다. (3) 이 시기에 해야 할 일 돌이 되면 수두 예방 접종을 한다. 돌부터는 젖병과 분유를 끊고 컵에 생우유룰 담아 마셔야 하므로 서서히 준비하도록 한다. 언어자극을 통해 말을 배우기 시작하는 시기이다. 청각장애여성은 엄마가 스스로 언어자극을 주기 어렵기 때문에 전문가나 실무자의 도움을 받아 아기의 언어자극 을 주고, 노래나 이야기 테이프 등을 통해 언어자극이 많은 환경을 만들어 준다. 장난이 심해지고 활동성이 많은 시기이기 때문에 아기의 안전사고에 주의하도록 실무자는 장애여성에게 알려주 어야 한다. 13) 생후 12개월 ~ 18개월 안정되게 걷고 서투르지만 말로 자기 의사를 표현할 수 있다. 자립심이 강해서 혼자 입고 먹는 등 혼자 하려 는 일이 많아지고 가족에게 깊은 애정을 갖게 된다. 엄마가 하는 일을 모방해 가재도구에 흥미를 느끼며 탐색활 동이 활발해진다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 계단을 올라갈 수 있게 되고, 숟가락을 사용한다. 손놀림이 정확해져 다양한 조작을 할 수 있다. 162 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

189 인지발달 의성어가 발달하고 욕구와 감정 표현을 하는 등 의미있는 말을 한다. 말로 의사표현을 하고 반항이 는다. 애 착을 보이는 대상이 생겨 또래 아이에 대해 관심이 생겨 친구를 사귀게 한다.(억지로는 아니다.) 먹이기, 돌보기 아이가 먹는 만큼만 주며 하루 두 번 간식을 챙겨준다. 생우유를 먹이기 시작한다.(하루 500ml가 적당) 밤에 깨서 놀아달라고 하는데 수면 습관을 위해 놀아주지 않는 것이 좋으며, 분노 발작 시 아이가 잠잠해진 후 달래 준다 옷을 입고 벗는 것도 스스로 하게하고, 배변 습관을 들인다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 모래놀이, 물놀이를 즐기게 해준다 넘어져서 스스로 일어나게 한다. 교육적 태도로 대하지 않는다. 교육적 효과를 의식하면 아이는 배우는 것을 귀찮아 할 수 있기 때문이다. 빨대나 하모니카로 입을 발달시킨다. (3) 이 시기에 해야할 일 12~15개월 사이에 1차 MMR(홍역, 볼거리, 풍진 혼합백신)울 접종한다. 만 18개월에 DPT 1차 추가 접종을 한다. 일본 뇌염 경보가 내리면 1주~2주 간격으로 2회 접종을 해준다. 자립심이 강해져 혼자하려는 일이 많아진다. 따라서 안전사고도 뒤따르는데 아기에게 위험대상에 대한 사전 교 육이 필요하다. 자녀의 뇌 발달, 언어발달을 위해 다양한 교육을 하는데 장애엄마가 아기에게 효과적으로 가르칠 수 있도록 실무자와 도우미의 지원이 필요하다. 14) 생후 18개월 ~ 24개월 아기의 골격이 튼튼해지고 몸의 균형이 잡히기 시작한다. 걷는 것이 안정되어 먼 곳으로 외출이 가능하고 밖 에 나가 노는 것을 좋아한다. 야외활동이 어려운 장애여성을 위해 실무자와 도우미의 도움이 필요하다. 몸의 움 직임이 커져 안전 사고의 위험이 있으므로 조심하고 본격적인 배변훈련을 시작하도록 한다. 163

190 (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 깡충깡충 뛸 수 있고, 손의 움직임이 활발해져 블록을 쌓고 책장을 넘길 수 있다. 피부저항력이 강해진다. 인지발달 단어 수가 늘어나고 명사 두 단어를 붙여 말한다. 상상력이 풍부해지며 뭐야? 라는 질문이 귀찮을 정도로 많아진다. 자기 물건에 대한 애착이 생겨 소유욕이 강해지고, 혼자 하겠다고 떼를 쓰곤 한다. 먹이기, 돌보기 영양가 높은 음식을 먹인다. 본격적인 배변훈련을 시작하지만, 아이에게 스트레스를 주면 배변습관이 퇴행할 수 있으니 주의해야 한다. 옳고 그름을 확실히 가르치고 청결에 대한 훈련을 시킨다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 색이나 모양을 많이 보여주고 맨발로 흙, 모래, 돌의 감촉을 느끼게 해준다. 백화점, 슈퍼마켓에 데리고 가 상품을 보고 만지며 충분한 대회를 나눈다. (3) 이 시기에 해야 할 일 가을이면 독감접종을 한다. 높은 곳에 올라가 뛰어내리는 경우가 많아지므로 골절상을 입지 않도록 조심하고 발달 상황을 살펴 배변 훈련을 시작한다. 깡충깡충 뛰고, 걷는 것이 안정되어 외출이 가능하다. 시각장애여성은 야외활동의 어려움으로 아이와의 외출을 꺼려하는 경우가 많다. 아이의 정서 및 신체발달을 위 해 실무자 또는 도우미는 시각장애여성과 자녀의 외출, 야외활동 지원이 필요하다. 지적장애, 청각장애여성 또한 자녀의 성장 발달을 위한 충분한 야외활동의 필요성에 대한 인식과 다양한 야외활동 프로그램을 지원한다. 호기 심과 상상력이 풍부한 아이의 질문이 많아지는 시기이다. 장애여성의 경우 장애로 인해 아이의 질문에 적절하게 대답하지 못하는 상황이 빈번하게 발생한다. 이러 어려움을 이해하고 실무자와 도우미의 적극적인 개입과 지원 이 필요하다. 164 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

191 15) 만 2 ~ 3세 어금니 4개를 포함해 젖니 20개가 모두 나오므로 충치예방에 신경을 써야 한다. 볼록하던 배가 조금 들어가 고 볼살도 빠져 유아다운 체형이 된다. 발육은 완만하게 진행되지만 지적인 능력은 급속하게 발달한다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달, 인지발달 발음이 정확해지므로 다양한 경험을 쌓게 하고 감동적인 장면을 보여주어 말을 잘할 수 있도록 한다. 먹이기, 돌보기 일찍 자고 일찍 일어나는 건강한 생활습관을 길러주기 위해 짧더라도 낮잠을 한번 재운다. 칭찬을 통해 씻는 습관이 즐겁다는 생각을 갖게 한다. 조금 먹었다고 억지로 먹이지 않고 다음 식사 시간까지 배고프게 하거나 모 양을 다르게 해 먹도록 한다. 공중도덕을 익히게 한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 젓가락을 사용하게 한다. 유아 감각과 지능발달에 도움이 되는 윙크놀이 등을 통해 표정을 풍부하게 만든다. 아이가 서투른 말로 자신의 의사표현을 하면 잘 받아 주어야 한다. 이야기를 들을 때는 아이의 얼굴을 정 면으로 바라보고 시선을 맞춘다. (3) 이 시기에 해야 할 일 유치관리를 잘 해야 영구치가 좋게 날수 있으므로 이가 모두 나면 소아치과를 찾아 상담 받도록 한다. 썩 은 이가 있으면 미리미리 치료를 받고 이를 잘 닦는 습관을 들여준다. 일본 뇌염 3차 접종과 A형 간염도 소아과 의사와 상담 후 접종 하도록 한다. 장애여성의 자녀가 발달시기에 맞춰 성장할 수 있도록 전문가 및 도우미의 적극적인 도움이 필요하다. 장애여성은 장애로 인해 아이의 구강관리에 대해 소홀할 수 있다. 시각장애여성은 실무자와 도우미가 장애여성 의 손을 잡고 구강관리하는 방법을 알려주어야 한다. 지적장애여성은 자세히 쉽고, 반복적으로 이에 대해 주지를 시켜주어야 한다. 청각장애여성은 수화를 이용하여 청각장애여성이 이해하기 쉽게 알려주어야 한다. 실무자의 지원으로 어려운 경우, 유아원이나 어린이집, 지역 아동상담센터와 같은 지역의 교육기관이나 치료기관 을 연계한다. 165

192 16) 만 3 ~ 4세 사물에 대한 호기심이 많아져 왜? 뭐야? 등의 질문을 수없이 하게 된다. 상상력이 발달해 현실과 구분이 되지 않는 이야기를 하기도 하고 무서움도 많아진다. 또래 친구들과 어울려 노는 것도 점차 즐거워하게 된다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 소근육 발달로 손의 미세운동 발달이 현저해져 단추도 끼울 수 있다. 성장통을 호소하기도 한다. 아이가 주 기적으로 다리의 통증을 호소하면 소아과 의사의 진찰을 받아 보도록 한다. 인지발달 싫어, 안해 하면서 고집을 부리게 되는데, 아이가 이해받고 있다는 느낌을 받게 하고 강요하거나 무조건 막 지 않는다. 타인의 감정을 이해하기 시작하므로 충분히 설명해 주는 것이 바람직하다. 아이의 눈높이에 맞춰 대 답해주는 것이 중요하다. 함께 노는 집단 놀이가 가능해 지며 아이마다 성격이 확실해 진다. 바깥으로 관심의 범위가 넓어지기 때문에 사물에 관심을 보인다. 엄마는 채근하지 않고 충분히 살피고 생각 할 시간을 주는 것이 바람직하다. 먹이기, 돌보기 상상력이 발달했지만 사회성이 충분히 발달하지 않아 상상 속 친구와 놀기도 한다. 이 시기 아이에게 흔히 볼 수 있는 일이므로 걱정하지 않도록 한다. 바보 똥 과 같은 말로 사람들의 시선을 끌려고 하거나 호기심과 상상력으로 거짓말을 하기도 한다. 이럴 땐 혼내지 않고 놀이를 통해 놀아주거나 세심하게 배려하여 속지 않는 다는 것을 알려 주도록 한다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 크레파스와 가위를 준다 인과 관례를 논리적으로 말해준다. 아이가 많은 곳에 데려간다. (3) 이 시기에 해야할 일 아이가 머리나 배, 다리 등이 아프다고 할 때 외관상으로 별다른 이상이 없다고 그냥 지나치지 말고 반드 시 소아과 의사의 진찰을 받도록 하는 것이 좋다 유치가 썩은 경우 적절한 치료를 받아야 영구치가 잘 나는 데 도움이 되므로 반드시 치과에 데려가도록 한 다. 166 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

193 여성장애인의 자녀가 발달시기에 맞춰 성장할 수 있도록 실무자 및 도우미의 적극적인 도움이 필요하다. 실무자 와 도우미의 지원으로 어려운 경우, 유아원이나 어린이집, 지역 아동상담센터와 같은 지역의 교육기관이나 치료 기관을 연계한다. 17) 만 4 ~ 5세 말과 몸을 사용하는 방법을 익히고 혼자 행동하는데 익숙해진다. 자아를 인식하게 되고 동료 의식과 경쟁심 도 생겨나기 때문에 내면 성장을 위해 부모의 관심이 필요하다. (1) 아이의 신체적 특징 성장발달 신체 능력이 발달해 손을 사용하는 능력이 완성되어 가위질이 능숙 하고 종이 자르는 놀이를 즐겁게 하고 세 발자전거를 잘 타게 된다. 인지발달 나 의 존재를 조금씩 인식하는 능력이 생기며 타인의 눈에는 자신이 어떻게 보일까 를 의식하면서 내면생활 이 풍부해진다. 문자읽기와 숫자세기에 흥미를 갖게 시작하는데, 억지로 가르치지 말고 생활 속에서 다양한 수 를 접한다. 아이가 하는 질문에 논리적인 대답보다 상상력을 키울수 있도록 이끌어 주는 것이 중요하며, 어떻게 생각하 니? 라고 반문해 보는 것도 좋다. 또래와 협력해 뭔가 만들어 내며 노는 것을 매우 좋아 한다. 많은 친구들과 놀도록 배려해 주면 다양한 인간 관계에 대해 배울 수 있어 효과적이다. 상상력도 비약적으로 발전하므로 상상의 나래를 마음껏 펼칠 수 있는 이 야기를 많이 읽어 주도록 한다. 먹이기, 돌보기 능숙하지 않더라도 칫솔질도 혼자하고 옷도 혼자 입고 신발도 혼자 해보는 것이 중요하다. 편식습관을 바로 잡아 준다. (2) 성장 발달을 돕는 TIP 하이테크 장난감을 준다. 개성을 존중해 준다. 167

194 자연을 접하게 한다. (3) 이 시기에 해야할 일 4세에서 6세 사이에 DPT와 소아마비, MMR을 추가 접종해야 한다. 유치원에 입학 전 배변 후 뒤처리를 스스로 할 수 있게 연습을 시켜 준다. 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 2010 : 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, 2010 여성장애인의 자녀가 발달시기에 맞춰 성장할 수 있도록 전문가 및 도우미의 적극적인 도움이 필요하다. 전문가 와 도우미의 지원으로 어려운 경우, 유아원이나 어린이집, 지역 아동상담센터와 같은 지역의 교육기관이나 치료 기관을 연계한다. 18) 월령별 아동 발달표 우리아이가 얼마만큼 자랐는지, 정상적으로 자라고 있는지 궁긍한 것은 모든 엄마들의 마음이다. 아래 월령 별 아동 발달표를 활용하여 우리 아이의 단계별 발달과 자극에 대한 반응을 체크해보자. 월령 인지 운동 언어 사회성 생 후 0 ~ 3 개 월 생 후 3 ~ 6 개 월 소리와 촉각에 반응한다. 얼굴, 무늬, 물건을 바라본다. 주변환경을 탐색한다. 자기손과 손가락을 주시한다. 입으로 가져간다 매달려 있는 물건을 향해 손 뻗는 다. 물건보다 사람에 더 관심을 보인 다. 시야 밖에서 들리는 소리에 반응 을 한다. 물건을 향해 손을 뻗고 잡는다. 물건을 사용하여 소리를 낸다. 부분적으로 숨겨진 물건을 찾는 다. 물건이 다시 나타나기를 기대 한 다. 동시에 두가지 물건을 잡는다. 바닥에 떨어진 물건을 눈으로 따 라간다. 목소리를 흉내낸다. 동작을 흉내내고 되풀이 한다. 팔과 다리는 구부리고 손가락은 움켜진다 움직이는 물건 주시하기 엎드려서 머리와 가슴들기 상체를 드는 동안 머리들고 있기 (머리가누기) 동시에 물체를 보고, 손을 뻗어잡 는다. 손으로 지지하고 앉는다. 바로 누운자세에서 엎드린 자세로 뒤집는다. 좋으면 소리를 내어 반응한다 소리를 들으면 말소리를 내어 반응 한다 미소짓기 안아주면 꽉 껴안는다. 좋으면 까르르 소리를 내며 반응 사람의 음성에 반응한다 한다 사람을 보고 미소 짓는다 두서없이 모음과 비슷한 소리내기 (ㅏ,ㅓ,ㅗ,ㅜ,) 큰소리에 말소리를 내어 반응한다. 사람 말소리에 같이 말소리를 내 어 반응함 음성에 변화를 주면 말소리를 내 어 반응한다. 얼굴표정에 말소시를 내어 반응한 즐거움을 표현한다. 다. 사회적 상호작용을 시작한다. 친숙한 사물의 이름을 인식한다. 좋고 싫음을 몸짓으로 표현한다. 사람의 이름을 인식한다. 옹알이를 한다. 소리를 흉내낸다. 장난감이나 거울을 보고 소리를 낸다. 168 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

195 월령 인지 운동 언어 사회성 생 후 6 ~ 12 개 월 생 후 12 ~ 18 개 월 생 후 18 ~ 24 개 월 2 세 ~ 3 세 3 ~ 4 세 안과 밖에 대한 개념이 생기기 시 작한다. 손가락으로 지적하기 시작한다. 결과를 얻기 위해 동작을 수행한 다. 감추어진 물건을 열어서 찾는다. 박스 안에 물건을 넣는다. 한물건을 내려놓고 다른 물건을 향해 손을 뻗는다. 다양한 방법으로 물건을 탐색한 다. 물건의 앞, 뒤, 위, 밑을 이해한다. 두 물건을 서로 부딪치는 흉내를 낸다. 낙서를 흉내낸다. 한 손에서 다른 손으로 물건 옮긴 다. 앞뒤로 배밀이를 한다. 잡고 선다. 지지없이 앉아서 손뻗는다. 그릇에 물건을 넣는다. 두 손을 몸 중앙으로 함께 가져온 다 엄지와 집게 손가락으로 물건을 잡는다. 다른 사람에게 물건을 건네준다. 네발로 긴다. 네발로 기어서 계단을 오른다. 물건을 굴리거나 민다. 가구잡고 걷는다. 걷는다. 시행착오법을 사용한다(시도와 실 패를 되풀이 한다.) 한 물건을 다른 물건을 만지는데 사용한다. 블록 2개 쌓기 물건이 시야를 일부 벗어나도 물 낙서를 시작한다. 건을 따라 주시한다. 물건 던지기를 시작한다. 물건을 가지고 물건을 사용한다. 네발로 기어서 계단을 내려간다. 몸 동작을 흉내낸다. 새로운 동작을 흉내낸다. 집안 일을 흉내낸다. 작은 물건을 조작한다. 한 물건을 다른 물건에 영향을 주 기 위해 사용한다. 물건을 갖기 위해 기어올라간다. 필요하다면 장애물을 피해 옆으로 간다. 기능적으로 적잘한 방법으로 장난 감을 사용한다. 기억해서 활동과 말을 흉내낸다. 물건의 크기를 이해하기 시작한다. 공간관계를 이해하기 시작한다. 양을 인식하기 시작한다. 유사함을 인식하기 시작한다. 분류하는 것을 시작한다. 일부분/ 전체의 관계를 이해하기 시작한다. 크기를 이해한다. 공간관계를 이해한다. 양을 이해한다. 유사함을 이해한다. 분류하는 것을 이해한다. 일부분, 전체의 관계를 이해한다. 차이점과 유사점을 사용하여 비교 한다. 손잡이 돌리기 (문고리 돌리기) 불록 6개 쌓기 장난감을 밀고 당긴다. 공을 찬다. 달리기를 시작한다. 걸어서 계단을 오르내린다. 뛴다. 우세손(잘 쓰는 손)이 확립되기 시 작한다. 블록 8개 쌓기 머리 위로 공 던지기 어른용 의자에 기어오르고 내려온 다. 놀이기구에 기어오른다. 세발자전거를 탄다. 발을 벌갈아 가면 계단 오른다. 양손 사용해서 놀이한다. 발을 번갈아가며 계단을 내려온다. 자르고 붙이기 끈 묶기 큰 구슬을 실에 꿴다. 낙서를 하거나 그림을 그린다. 한발로 뛴다. 리듬에 말소리를 내어 반응한다. 단어와 비슷한 소리를 낸다. 엄마, 아빠 비슷한 소리를 낸다. 혼자 있을 때 장난스러운 소리를 낸다. 간단한 소리나 운율을 즐긴다. 안돼 또는 안아 와 같은 하나 혹 은 두 개의 단어를 이해하거나 반 응한다. 약 10개 정도의 단어를 사용한다. 말을 흉내낸다. 억양을 사용하여 말한다. 단어 하나를 사용하여 요청한다. 얼굴 한부분과 몸의 부분 몇 개를 한다. 간단하 지시에 따른다. 두개의 단어를 사용하여 말한다. 낮선 사람에 대해 적절히 반응을 한다. 거울보고 좋아한다. 까꿍놀이를 한다. 선호하는 사람, 물건, 장소를 표현 한다. 컵으로 마신다. 칭찬에 반응한다. 일상의 정해진 생활패턴, 의식을 즐긴다. 간단한 지시 따른다. 옛날 이야기를 좋아한다. 집안 일을 거든다. 운율과 노래에 맞춰 논다. 잡안 인을 시작한다. 혼자 옷을 벗는다. 문장 형태의 말을 흉내낸다. 다른 사람 행도을 따라한다. 자기이름을 말할 줄 알고 자기를 혼자하는 놀이- 색칠하기, 만들기, 나 라는 대명사로 표현한다. 책보기 50~300개 단어를 인식한다. 단순한 게임을 하며 논다 얼굴의 각 부분을 인식한다. 옷 입기를 시도한다. 옷의 각 부분의 이름을 안다. 다른 아이들과 섞여서 혼자 논다. 보다 복잡한 지시에 따른다. 복수형 단어를 사용한다. 주스 먹고 싶어요 와 같이 도움을 요청한다. 물건의 기능을 설명할 줄 안다. 크기, 모양, 색깔로 물건이 분류되 는 것을 안다. 그림 속의 사물 이름을 댄다. 복잡한 지시에 따른다. 무엇, 어디, 언제 를 사용하여 질 문한다. 3~4개의 단어로 이루어진 문장을 사용한다. 물건에 대한 소유욕과 애착을 가 진다. 변화를 거부하고 원래 해오던 방 식을 고집안다. 자기가 한 일에 자부심을 갖고 남 의 도움을 거부한다. 도움을 받아 옷을 입는다. 성과 이름을 말한다. 유아원에서 배운 노래, 동시를 외 운다 여럿이 같이 놀기(단체놀이) 텅빈 과 꽉찬 같은 비교단어를 사 혼자 옷입기 용한다. 도움받아 목욕하기 간단한 문장으로 이야기 한다. 기본적인 정보 이해한다. 169

196 월령 인지 운동 언어 사회성 4 ~ 5 세 크기 또는 연속성의 순서를 이해 한다. 이야기에서 사건과 사건의 전개 순 서를 이해한다. 일대일의 관계를 이해한다. 하위집단을 이해한다. 원인과 결과를 이해한다. 50이상 셀 수 있다. 간단한 지시를 이해하고 따른다. 흉내내는 놀이와 역할놀이를 한다. 선 따라 가위로 자르기 가나다라 쓰기 10이상의 숫자쓰기 이름쓰기 단추채우기, 허리띠 채우기, 신발 끈 묶기 공 잡기 선 안에 색칠하기 퍼즐 맞추기 난간을 잡기 않고 계단 오르기 발을 번갈아 건너 뛰기 두발자전거, 롤러스케이트, 재주넘 기 배운다. 왜, 어떻게 를 사용하여 질문한다. 하루일과에 관해 이야기하기 좋아 한다. 몸의 거의 모든 부분의 이름을 말 한다. 그림이야기를 순서대로 맞춘다. 그의, 그녀의, 우리의 과 같은 소 유격 대명사를 사용한다. 기본적인 언어적 정보를 이해한다. 읽기 기술이 시작된다. 보다 발전된 이해력을 보인다. 연극이나 창조적인 놀이를 한다. 다른 아이들과 상호협동하여 놀이 를 한다. 출처 : 여성장애인 임신 출산 육아지침서, 제주도장애인종합복지관, 2006 장애여성의 경우 자녀 또래 엄마들과의 교류가 적은편이다. 교류가 있다고 해도 동일한 장애를 가진 여성들과의 교류가 주로 이기 때문에, 자녀의 발달을 다른 아이들과 비교하는 시기가 비교적 느린 편이다. 자녀의 발달지연을 뒤늦게 인식하여 자녀 치료와 교육에 더 많은 시간과 비용을 투자하는 경우도 많다. 따라서 자녀의 월령별 발달 을 자가 체크 할 수 있도록 전문가와 실무자의 지원과 역할이 중요하다. 8. 그 외 알아야 할 것들 1) 아버지 육아교실 부모가 된다는 것은 기쁘고 흥분되는 일이기도 하지만 부모로서 책임과 의무를 충실히 이행해야한다. 장애가정 의 경우 경제적 이유, 가족의 개입으로 인해 부부 공동양육에 대한 인식을 갖지 못한 경우가 있다. 따라서 실무자 들은 임신 출산 육아는 부부 어느 한쪽의 의무와 책임이 아니라 부부 공동의 몫이라는 것을 인식시켜주어야 하 며, 이를 위한 교육이나 관련 기관을 연계해 주는 것도 필요하다. 이 사실을 항상 주지하고 있어야 하며 좋은 남 편, 좋은 아빠가 되기 위해 연습과 끊임없는 노력이 필요하다. (1) 건강한 임신생활 예비 아빠를 위한 조언 : 계획 임신 건강한 아기와 행복한 출산을 위해서 임신을 준비할 때 미리 계획 임신을 하는데, 여기에는 고려해야 할 사항 이 있다. 170 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

197 ᄀ 건강검진 임신을 원한다면 먼저 종합검진을 받아 질병이 있는지 확인하고 예방한다. 이미 고혈압이나 당뇨병, 간질환 등이 있어서 치료받고 있다면 병이 안정된 상태에서 임신하도록 계획한다. 또한 집안에 알려진 유전병이 있는 경우 반드시 임신 전에 부부가 함께 상담을 받아서 임신 후에 이러한 유전병 진단을 위한 방법을 모색하는 것이 중요하다. ᄂ 경제적 여건 준비 국가에서 지원해 주는 임신과 출산 육아보조금등을 알아보고, 맞벌이 부부인 경우 육아를 누가 도와줄지 의 논해두는 것이 좋으며, 집을 늘리는 경우 임신 중에 이사하기 보다 미리 해두는 편이 좋다. 어느 정도 경제적인 기반을 갖춘 상태에서 임신을 계획하는 것이 스트레스를 줄일 수 있다. ᄃ 터울조절 하나 이상의 아이를 가질 계획이라면 반드시 철저한 피임으로 터울을 조절하도록 한다. 보통 2~3년 터울이 이상적인데, 이는 엄마의 건강은 물론 육아에 대한 부담도 줄일 수 있기 때문이다. 남편과 함께하는 임산부 운동 임신 중 운동은 체중관리와, 근육을 단련시켜서 진통 중에 순산을 하도록 돕는 것이다. 또한 운동을 함으로 써 기쁨과 활력을 주는 엔돌핀 이라는 호르몬의 분비가 왕성하게 나오므로 정서적인 안정에도 도움을 주며, 요 통이나 변비와 같은 임신으로 인해 나타나는 불편한 증세가 완화된다. 이러한 효과를 더 높이는 것은 남편이 아 내의 운동을 함께하면 임신과 출산과정이 산모 혼자 겪어야 하는 과정이 아니라 함께하는 것을 알려주어 안정 감을 찾아준다. 남편의 도움이 필요한 집안 일 대부분의 집안일은 앞으로 구부리거나 장시간 서있는 일이므로, 신체적으로 쉽게 피곤해질 수 있다. 이불빨 래나 대청소, 화장실 청소나 락스와 같은 유해세제를 사용하는 목욕탕 청소 등 남편과 함께 한다. 주말에 남편 과 함께 한꺼번에 장을 보도록 하는 것도 무거운 짐을 들고 다니는 위험을 줄일 수 있다. 분리수거한 쓰레기를 버려주는 것도 힘든 아내를 위해서 귀가 후 남편이 도와줄 수 있는 집안일 중의 하나이다. 산후우울증 예방 산모가 스트레스를 받지 않도록 남편과 주의 가족들의 진심어린 배려가 중요하다. 주위환경을 밝고 쾌적하게 만들고 심리적 안정을 가질 수 있도록 하며, 남편이 따듯한 애정표현을 자주 하여서 변함없는 사랑을 보여준다 면 임산부의 불안감이나 초조함을 없애는 것에 도움이 되며, 친구와 가족들도 충분한 대화를 통해 정서변화를 살피고 두려움을 덜어주도록 한다. 171

198 (2) 완벽한 출산 준비 남편도 알아야 하는 순산을 위한 5 가지 방법 임산부가 순산을 하도록 돕기 위해서는 산모 뿐 아니라 남편도 알아야 하는 다섯 가지 노하우가 있다. ᄀ 반드시 규칙적인 정기 검진을 받는다. 임신 중 정기 진찰과 검사는 산모와 태아의 이상과 위험을 예방하거나 빨리 발견하고 치료해서 합병증을 최 소화하는데 그 목적이 있고 산모의 건강을 해치지 않고 건강한 태아를 낳을 수 있도록 해준다. ᄂ 양질의 균형 잡힌 식사를 한다. 임신 중 먹는 음식은 산모와 태아 모두에게 중요하다. 가능하면 한 끼에 다섯 가지 식품군을 고르게 섭취할 수 있도록 노력한다. ᄃ 임신 중기부터는 체중을 관리한다. 임신부가 체중이 느는 것을 당연한 일이라고 방치하다 보면 임신 중독증 등 임신 중 트러블은 물론 분만 시에 도 어려움이 따를 수 있다. 식사 조절과 가벼운 운동을 통하여 관리해준다. ᄅ 규칙적인 운동을 한다. 임신 중 운동의 목적은 산모의 지나친 체중 증가를 막고 허리나 골반 근육을 단련시켜 분만 시 산고를 수월하 게 이겨내고 순산을 돕는 것이다. ᄆ 순산을 돕는 분만법을 택한다. 산모와 태아를 배려한 다양한 분만법이 있다. 남편 또한 분만 과정에 참여함으로써 진정한 가족이 완성되는 기쁨과 환희를 느끼게 될 것이다. 출산 두세 달 전에 부부에게 적합한 분만법을 선택하여 주치의와 상의하도록 한다. (3) 산후조리 가이드 출산 후 남편의 역할 출산 후에 몸조리를 요하는 상태에서 혼자 집안일을 하게 되면 몸과 마음에 무리가 따를 수 있으므로 남편의 적극적인 도움이 중요하다. ᄀ 남편은 퇴근 후나 주말을 이용하여 대청소와 설거지 등 집안 일을 도와주고 신생아의 기저귀 갈기, 목욕시 키기, 우유 먹이기, 젖병 소독 등을 도와 아내에 대해 배려하는 것이 필요하다. ᄂ 산후에 산모에게 생길 수 있는 산후 우울증을 예방하기 위해서는 남편이 아내에게 관심을 표현하며 정서 172 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

199 적으로 지지해주는 것이 중요하다. ᄃ 산모는 출산으로 떨어진 체력 보강을 위해서 영양이 풍부한 음식을 섭취해야 한다. 따라서 남편이 보양식 을 챙겨주는 것도 좋다. 남편이 도와주는 모유수유마사지 젖몸살이 생기면 산고와 맞먹는 통증이 생겨서 고생하게 되므로, 모유수유를 하는 산모는 젖몸살이 생기지 않도록 젖을 잘 풀어주어야 합니다. 그러나 산후유방 마사지는 산모가 직접 하기에는 힘이 몹시 들고 어깨나 팔 목에 무리가 올 수 있으므로 남편이나 주위 어른들이 도와주어야 합니다. (4) 초보아빠 일상생활에서 예비아빠 준비하기 임신을 하게 되면 10달 동안 태아와 산모의 건강을 위해서 가까이 있는 남편의 세심한 주위와 관심이 무엇보 다도 필요하다. 이를 위해서는 그동안 생각하지 않던 나쁜 습관을 버리고 생활패턴을 변화시켜야 한다. ᄀ 술과 담배를 줄인다. ᄂ 비타민제와 철분제를 챙겨준다. ᄃ 집안일을 적극적으로 도와준다. ᄅ 애완동물과의 접촉을 삼간다. ᄆ 주변 환경을 쾌적하게 한다. 예비아빠를 위한 신생아 돌보기 산후 조리를 도와주던 주위 어른들께서 돌아간 뒤에 초보 엄마 아빠가 신생아를 돌보는 것은 그리 쉬운 일이 아니다. 그러므로 아기 목욕시키기, 우는 아기 달래기, 트림시키기, 기저귀 갈기와 같은 육아에 관해 미리 배워 두면 아기와의 생활이 익숙해지고, 서투른 아내에게도 큰 도움이 될 수 있다. ᄀ 배꼽 떨어지기 전 아기 목욕시키기 ᄂ 우는 아기 달래기 ᄃ 트림시키기 ᄅ 기저귀 갈기 출처: 인구보건복지협회 아가사랑 ( 2) 유산 사신예방, 유 사산 후 관리 유산은 임신 20주(만5개월) 안에 태아가 자궁 밖으로 나와 임신이 중단되는 상태를 말하며, 임신초기 인 7~8주 사이에 가장 많이 일어난다. 임신 초기의 유산은 태아에게 원인이 있는 일종의 자연적인 현상이지만 생 활습관을 바로 하고 건강에 유의하면 어느 정도 예방 가능하다. 173

200 (1) 유산의 원인 임신초기 유산의 경우 태아의 염색체 이상인 경우가 많기 때문에 예방이나 치료가 불가능하다. 13주가 넘어 서면 모체의 원인으로 인해 유산되는 일이 많다. 모든 임산부에게 유산의 가능성이 있지만 일부 여성에게는 그 위험이 더 높게 나타난다. 담배를 피우거나 전에 두 번 이상의 유산을 경험한 경우, 당뇨병을 알고 있는 경우이 다. 또한 임산부의 연령도 유산의 위험과 관련이 있다. 20대와 40대를 비교해 보면 40대 임신부가 유산 위험이 두 배 정도 높게 나타나며, 약 25% 유산율을 보인다고 한다. 자궁근종 : 자궁에 생긴 혹덩어리 자궁경관무력증 : 자궁경관을 묶어주는 수술로 유산을 막을 수 있다. 자궁기형 : 자궁성형 수술로 모양과 위치를 바로 잡는다. 자궁내막증 : 유산, 불임을 유발하는 대표적인 질환 골반염, 질염 : 자궁에 생기는 가장 흔한 질환 당뇨 : 거대아 기형아 태어날 가능성이 높다 갑상선 질환 : 3개월 정도 집중 치료 받으면 상태가 호전된다. (2) 유산의 증상 유산의 증상은 보통 출혈부터 있고 아랫배가 당기거나 찌르는 듯한 통증이 뒤따른다. 아랫배가 땅기거나 통증, 가벼운 출혈이 있으면 일단 안정을 위한 후 빨리 병원에 가야 한다. (3) 유산의 치료 유산의 치료는 원인에 따라 달라진다. 엄마의 몸에 병이 있는 경우에는 병을 먼저 치료해야 한다. 면역학적 원인으로 유산이 되면 아스피린, 항응고제 등으로 약물치료를 하기도 한다. (4) 유산 후 몸조리 유산 후에는 몸조리를 잘해야 한다. 적절한 치료를 받지 않으면 골반염이 올 수 있다. 유산 후 몸조리는 산후 몸조리와 같으며 3~5일 정도 따뜻한 방에 누워 휴식을 취한다. 다음 생리 때까지 성관계를 하지 않는 것이 좋다 최소한 3개월이 지난 후 임신하는 것이 몸에 무리를 주지 않는다. 고단백 음식 등으로 영양 보충을 하는 것이 좋다. 유산 후 출혈이나 발열, 복통 등의 이상이 있으면 바로 병원에 가야 한다. 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 2010 : 안심하세요 첫아기 임신 출산, 학원사, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

201 3) 아기가 잘 걸리는 질환 장애여성이 자녀를 키우면서 가장 힘들어 하는 부분 중의 하나가 아이가 아플 때 신속하게 대처하지 못하는 것 이라고 하였다. 이 처럼 자녀가 아픈 것에 대해 장애엄마들은 많이 걱정하고 예민하게 반응하기도 한다. 의사와 의사소통이나 병원으로 이동이 어려운 장애여성의 경우, 아이가 아프면 더욱 당황하고 어떻게 대처해야 하는지 당황한다. 따라서 전문가와 도우미는 아이들이 자주 걸리는 질환에 대한 자세한 정보를 제공하고 그에 따 른 대처 방법을 자세하게 알려주어야 한다. (1) 호흡기에 생기는 병 감기 감기는 코, 목, 기관 등 상기도부의 감염에 의해 발열, 콧물, 기침, 재채기 등 여러 가지 증세가 나타나는 상태 를 말한다. 대개 바이러스가 원인이다. 치료법 : 대부분의 감기 증세는 3~4일 정도면 열이 내리므로 걱정할 필요 없다. 4일 이상 계속되면 폐렴 등 합병증을 일으킬 수 있으므로 병원을 찾는다. 세기관지염 매우 가는 기관지의 끝부분에 염증이 생기는 것을 말한다. 콧물, 재채기, 열이 나고 숨쉬기가 힘들면 쌕쌕하 고 그르렁거리는 기침을 한다. 치료법 : 대개 몇일이 지나면 낫지만 오래간다 싶으면 곧바로 병원으로 간다 편도선염 2세 이상 유아에 많이 나타남. 갑자기 39~40 의 고열이 난다. 기침, 콧물없이 편도선만 빨갛게 부어오르며 그 위에 하얀 고름 같은 것이 보이기도 한다. 치료법 : 염증이 번지지 않게 해 자연히 낫도록 한다. 수분을 충분히 보충해 주고 목이 잘 넘어가는 유동 식을 조금씩 자주 먹인다. 폐렴 기침이 심하고 호흡이 가빠지며 열이 높아지는 증세를 보이고 축 늘어지고 잘 먹지도 않으며, 심할 경우 입주 위가 창백해지고 맥박이 약해지면서 빨라진다. 손발이 차가워지는 것도 중요 증세 중 하나다. 치료법 : 보리차나 과일주스 등 수분 함량이 많은 음식을 먹인다. 단순한 감기가 아니다 싶으면 곧바로 병 원에 가서 치료받는 것이 가장 좋은 방법이다. 175

202 천식성 기관지염 기관지가 좁아지고 기관지 안에 분비물이 고여 충분히 호흡을 할 수 없어 생긴다. 특히 밤이나 아침에 심하고 초기 증세가 폐렴과 비슷해 유심히 관찰 한다. 치료법 : 수분을 충분히 공급해 가래가 쉽게 나오게 한다. 이밖에 진해, 거담제, 기관지확장제 등 사용하 거나 항생제를 쓰기도 한다. 급성 후두염 목을 그르렁거리며 개가 멀리서 짖는 듯한 기침을 한다. 또 목소리가 갈라지는 증세도 나타나며 숨을 들이 쉴 때 쉰듯한 소리를 내는 것이 특징이다. 치료법 : 가습기 이용, 물을 끓여 습도를 높여주고 몸을 따뜻하게 감싼 다음 시원한 공기를 마시게 한다. 증세가 심할 경우 의사의 치료를 받는 게 좋다 (2) 위, 장에 생기는 병 영아산통 생후 3개월 정도 아기에게 흔히 나타나는 발작성 복통이다. 변비나 장안에 가스가 고여 있을 때 발병한다. 몸 을 구부리고 다리를 끌어 붙이며 우는데, 배가 아파 보이지만 토하거나 열이 나는 증세가 안 생긴다. 치료법 : 우선 관장을 해본다. 로타바이러스성 위장염 생후 9개월~1세 반 정도에 많이 나타나는 병. 가을에서 초겨울 사이 설사는 대부분 로타바이러스성 위장염 이다. 갑작스레 먹었던 것을 토하고 쌀뜨물 같은 상태의 대변을 하루에 몇 번씩이나 보고 축 늘어진다. 치료법 : 충분한 수분 공급이 필요하다. 증세가 심하면 병원에 간다. 세혜부탈장증 생후 6개월 이내의 남자아이에게서 주로 나타나며 울거나 숨을 들이키면 사타구니가 부어오른다. 만지면 물 렁물렁하고 누르면 원래대로 돌아가는 상태를 반복하는데 아프지도 않고 위험하지도 않다. 하지만 장이나 원래 의 상태로 돌아가지 않으면 헤르니아감돈은 위험신호이다. 이 경우 서혜부는 부어오르고 아기는 심하게 울며 안 색이 나쁘고 토하기도 한다. 치료법 : 헤르니아감돈이 생길 경우 곧바로 병원으로 간다. 병원에서 서혜부탈장증이라는 진단을 내리면 감염이 되기 전에 재빨리 수술하는 것이 좋다. 176 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

203 (3) 피부에 생기는 병 아토피성 피부염 얼굴이나 이마, 머리, 목, 오금이나 팔이 접히는 부분 등에 생기는 습진이다. 이런 습진은 쉽게 낫지 않고 오래 하는 것이 특징이다. 치료법 : 목욕은 미지근한 물로 20분이상 충분히 하고, 목욕 후 피부가 촉촉할 때 크림이나 오일을 바른 후 땀 나지 않도록 시원하게 해준다. 달걀, 우유, 콩 등 음식물이 증세를 악화시킬 수도 있으니 원인 식품을 알 아내 먹지 않는다. 지루성 피부염 생후 1~2개월 된 아기에게 많이 나타나는 병으로, 대천문 주위에 노란색 딱지나 비듬처럼 딱딱한 것이 생겨 씻어도 없어지지 않는다. 머리나 눈썹, 귀 주위 노란 기름 같은 것 밑으로 빨간 발진이 나타나기도 한다. 치료법 : 베이베오일로 적신 후 떼어 내거나 목욕 후 부드러워졌을 때 떼어낸다. 그런 다음 항히스타민제 연고를 발라준다. 지방 식품 섭취와 관련 있으므로 버터, 치즈, 초콜릿 등은 되도록 먹이지 않는다. 땀띠 피부에 묻은 땀이나 때가 땀샘을 막아 생기는 염증이다. 이마, 목, 머리, 겨드랑이 밑, 손발이 접히는 부분, 엉 덩이 등으로 붉은 발진으로 나타난다. 치료법 : 더운 물 수건으로 닦아주면 땀샘이 열리고 안에 들어간 때도 쉽게 없어진다. 미지근한 샤워. 옷을 자주 갈아입혀 청결을 유지하거나 베이비파우더를 발라주는 것도 좋은 방법이다. (4) 귀, 코에 생기는 병 급성 중이염 귀의 통증, 발열 외에 식욕부진, 구토, 설사를 일으키는 경우가 있다. 심하면 귀에서 고름이 나온다. 치료법 : 일주일 정도 항생제 치료를 받아야 되고 완치 될 때까지 귀에 물이 들어가지 않도록 주의한다. 비염 바이러스 감염이나 알레르기, 기온의 변화 등이 비염의 원인아 된다. 대부분 재채기, 코막힘, 물 같은 콧물, 두통, 미열 등의 증세가 나타난다. 치료법 : 안정과 보온을 취하는 것. 급성비염은 병원 감기약을 복용, 만성비염이나 알레르기성 비염은 항생 제나 항히스타민제 사용한다. 알레르기성 비염은 원인이 되는 것을 없애 주어야 한다. 축농증 기침, 재채기 외 콧물이 많이 나오는데 증세가 심해지면 물 같은 콧물이 점액성으로 되어 고름 상태가 된다. 177

204 그 외 가래낀 듯 한 기침을 하고, 코로 된 가래를 목뒤로 삼키며, 코막힘 때문에 답답해하기도 한다. 치료법 : 소아과전문의에게 경구용 항생제를 4~6주 투여받아 치료한다. 만성인 경우 통원 치료를 꾸준히 받는다. (5) 뇌, 신경의 병 뇌염 일본뇌염 대표적. 뇌염은 오염된 공기, 불결한 손이나 음식물, 물 등을 통해 전염된다. 일본뇌염에 걸리면 두 통, 구토, 경련 등이 일어나고 의식 장애를 일으킨다. 열이 3~10일 정도 계속되고 내리기 시작하면 의식도 회복 된다. 빠르게 대처하지 못할 경우 생명에 위협을 주기도 하고 후유중이 남기도 한다. 치료법 : 예방이 최고. 특히 일본뇌염은 백신 예방접종이 행해지므로 예방접종 스케줄에 따라 받도록 한 다. 열성경련(경기) 일명 경기라고 불린다. 발열이 원인이 되어 경기를 일으키며 1~2세 아기에게 가장 많이 나타나며 발열의 원인 은 편도선염이나 인후염 등이 많고 홍역이나 돌발성 발진이 원인이 되기도 하며, 가족력이 유전되는 경우도 있 다. 증상은 열이 오르기 시작할 때 온몸을 뻗대면서 의식을 잃는다. 치료법 : 옷을 느슨하게 하고 몸을 편안하게 한 상태에서 조용히 눕힌다. 큰소리로 부르거나 안고 뛰지 않 는다. 열이 높으면 옷을 얇게 입히고 미지근한 물에 적신 타월로 몸을 닦아 열을 식힌다. 또 혀를 깨물 수도 있 으므로 나무젓가락 등에 수건을 말아 입에 넣어준다. 바늘로 손을 따는 것은 절대 금물. (6) 전염되는 유행성 질병 유행성 각결막염 전염성이 강함. 연령 낮은 아기가 걸릴 경우 염증이 각막까지 스며들어 실명 가능성도 있다. 눈을 굴리면 흰 자위가 발갛게 충혈된 증세를 볼 수 있다. 설사 발열이 있으며 목이 아플 때도 있다. 대처 및 치료법 : 합병증을 막기 위해 반드시 의사의 지시에 따라 항생제를 사용한다. 감염예방을 위해 눈 곱을 만졌거나 안약을 넣었을 때는 비누로 손을 깨끗이 씻는다. 밖에 나갔다 들어오면 따뜻한 소금물로 몸을 닦아 주고 아이의 수건은 삶아서 사용한다. 수족구증 2~3세 아이에게 많이 나타나는 전염병으로 3~5일 정도 잠복기가 있다. 손바닥, 발바닥, 임 속에 작은 수포 를 머금은 발진이 생기며 합병증은 거의 없다. 대처 및 치료법 : 식사는 미지근하게 주고 딱딱한 것, 매운 것, 신 것은 피한다. 수포 안에 바이러스가 있기 때문에 목욕은 수포가 사라지고 난 뒤에 시키고, 수포가 생긴 동안에 감염되지 않게 주의한다. 178 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

205 헤르판지나 여름감기 일종. 갑자기 39oC 정도 고열. 입천장, 목젖 등에 작은 물집이 생겨 물을 삼켜도 아파하고 침을 많 이 흘린다. 증세가 계속되면 수포가 터져 질척질척한 궤양이 된다 대처 및 치료법 : 목을 자극하지 않는 젤리, 요구르트, 푸딩 등 조금 차게 해서 먹이고 수분공급 해준다. 목 욕은 수포가 없어진 뒤에 하고 아기 옷이나 손수건 등은 단독 세탁한다. 돌발성 발진 생후6개월~ 1세정도의 아기에게 잘 나타나는 전염병. 초기 39~40 고열이 3일 정도 지속되고 식욕부진, 구 토, 설사 등으로 축 늘어지며, 심하면 경련을 일으키기도 한다. 3~4일 정도 지나면 열이 내리고 온몸에 발진이 나타나며 목안에 좁쌀 알갱이 같은 것이 빨갛게 생기기도 한다. 대처 및 치료법 : 열이 있으면 쉬게 하고 삼키기 부드러운 것을 먹인다. 충분한 수분 공급과 설사 있을 때는 우유를 준다. 경련을 일으키면 가라앉은 뒤 반드시 진찰을 받고 의사의 지시에 따라 해열제를 사용해도 좋다. 홍역 생후 6개월부터 1~2세가 많이 걸린다. 예방접종 필요. 감기초기와 비슷, 38~39 열이 2~3일 계속되고 뺨 안쪽 입안, 잇몸이 빨갛게 되면서 좁쌀 모양 반점이 생긴다. 이틀 후 발진이 온몸에 퍼지면서 발진끼리 엉겨 붙 어 하얀 살갗이 보이는 상태가 된다. 39~40 고열이 3~4일정도 계속되면서 눈곱과 콧물이 많아지기도 한다. 대처 및 치료법 : 충분히 수분 공급해 탈수증세를 막고 소화하기 쉬운 고칼로리 음식 준다. 목욕은 열 내 린 후 의사의 지시에 따라서 한다. 여러 합병증이 생기기 쉬우니 열 내린 후 2주정도 주의 깊은 관찰 필요하다. 백일해 신생아에 자주 발병하며 심하면 사망에 이른다. 예방접종 필요. 콧물, 기침, 재채기 등 감기초기 증세를 1~2 주 정도 보이다 밤이나 새벽에 마른기침을 하기도 한다. 투명한 가래를 뱉고 얼굴이 빨게지는 증세를 보인다. 대처 및 치료법 : 방 안 공기가 오염 되지 않게 환기를 시켜주고 자극이 있는 음식물, 음료수 등은 피한다. 방은 따로 쓰게 하고 감기 초기증세 같으면 서둘러 치료를 한다. 유행성 이하선염 볼거리라고 한다. 유아에서 초등학생까지 많이 걸리는 병이지만 가끔 신생아에게도 발견된다. 고열이 1~2일 계속되고 귀 근처가 아프다. 2~3일 지나면 한쪽 귀불 밑에 고무공처럼 부어 오른 것이 느껴지면서 누르면 아파 한다. 뇌막염 등의 합병증으로 두통을 호소하기도 한다. 대처 및 치료법 : 열의 유무에 따라 차거나 뜨거운 수건으로 찜질을 해주고 조용히 눕혀 둔다. 음식은 유 동식으로 주고 신 음식은 삼간다. 탈수 예방 위해 수분공급을 충분히 해준다. 풍진 3~10세 정도 아이에 잘 나타남. 잠복기는 2~3주로 발병 전후 일주일 동안은 감염 가능성이 있으므로 유의. 179

206 임산부가 임신초기에 풍진에 걸리면 뱃속 아기는 선천성 풍진증후군을 일으키기도 한다. 고열이 나면서 3~4mm정도의 발진. 콧물, 기침이 있으면서 귀 뒤나 뒷골 아래쪽의 임파선이 붓는 증상을 보인다. 대처 및 치료법 : 가려워하면 의사의 처방에 따라 약을 쓰고 발진이 사라질 때까지 외출을 하지 않는다. 목 욕은 열이 내리고 발진이 없어진 1~2일 후 한다. 성홍열 3세에서 초등학생 시기에 걸리기 쉬운 병. 갑자기 고열과 음식 삼키기 어려워지고 울거나 보챈다. 목이 빨갛게 붓고 편도선에 염증이 생긴다. 1~2일 후면 선홍색을 띤 발진이 온몸으로 퍼진다. 입속에 빨간 발진이 나타나는 반면 입주위는 깨끗해 입언저리 부위만 유난히 창백해 보인다. 대처 및 치료법 : 합병증을 일으키기 쉬우므로 약의 복용과 안정이 중요하다. 증세가 없어져도 의사의 처 방에 따라 계속 약을 복용하고 다 나으면 반드시 검사를 받아야 한다. 합병증 예방을 위해 다 나은 뒤 소변이나 심장검사를 받는다. 수두 생후 6개월~1세 사이 많이 생긴다. 겨울에서 봄 사이 많이 나타나며 한번 앓고 나면 면역이 생긴다. 잠복기간 은 2~3주 정도. 발진이 생기기 하루 전 37~38oC의 발열이 있고, 배나 얼굴에 좁쌀 만한 빨간 발진이 생긴다. 24시간이 지나면 발진 중심에 수포가 보이면서 눈, 머릿속, 입안, 혀까지 온몸으로 퍼진다. 나중에 발진이 팥알 크기로 커지고 수포가 생기며 1~2일 후면 말라서 검은 딱지로 변한다. 대처 및 치료법 : 딱지가 새기면 온몸이 지저분해지면서 가려움도 심해진다. 긁으면 증세가 악화되므로 몹 시 가려워할 경우 처방받은 로션을 발라준다. 옷은 얇게, 속옷은 매일 갈아입히고 아기 옷은 단독 세탁한다. 딱 지가 저절로 떨어진 다음에 목욕 시킨다. 출처 : 안심하세요 첫아기 임신, 출산. 학원사 ) 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 아이가 갑자기 이상증세를 보이게 되면 엄마들은 당황하게 마련이다. 이런 상황에 대처할 정보가 없는 장애엄마 들은 더욱 당황하게 되어있다. 아이가 열이 나는 것을 장애와 연결지어 잘 못 생각하는 장애엄마들이 많기 때문 에 전문가와 도우미는 응급상황에 대처할 정확한 방법과 정보를 제공해야 한다. (1) 열이 날 때 원인 한밤중에 열이 나면, 당황하지 말고 다른 증세가 없는지 더 세심하게 관찰한다. 아기는 피곤하거나 환경이 바 180 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

207 뀌어도 열이 쉽게 오른다. 두꺼운 옷을 입혔거나, 방이 너무 덥고 습도가 높을 때도 체온이 올라간다. 바이러스 나 세균감염이 원이 되기도 하는데 감기, 편도선염, 인후염 같은 급성 상기도염을 앓는 경우가 그렇다. 응급처치 방법 ᄀ 체온을 정확하게 잰다 평균 체온보다 1 이상 높으면 주의하고 38 이상 높으면 병이 난 것으로 본다. ᄂ 시원하게 해주고 조용히 쉬게 한다. 아기의 몸을 시원하게 해주고 열이 높아지면 머리나 겨드랑이, 가랑이 등을 차게 해준다. 방의 습도는 건조하 지 않게 하고 환기를 시킨다. ᄃ 수분공급을 충분히 한다. 높은 열은 탈수증의 원인. 차게 식힌 보리차나 주스 등을 자주 먹여 수분공급을 충분하게 해준다. ᄅ 해열제는 의사의 지시에 따라 쓴다. 시판되는 해열제는 의사 지시없이 쓰면 본래의 증세를 알 수 없어 올바른 진단을 하는 데 방해가 된다. 따라 서 의사의 지시를 반드시 따르도록 한다. ᄆ 미지근한 물로 몸을 닦는다. 열이 있을 경우 미지근한 물수건으로 몸을 닦아내기만 해도 열을 내리는데 도움이 된다. (2) 피부발진이 생겼을 때 원인 발진 부위 모양, 열이 있는 상태 확인한다. 피부발진은 기저귀발진, 땀띠, 음식물에 의한 알레르기성 습진, 세 균이나 바이러스에 감염되어 나타나는 발진 등 여러 가지가 있다. 응급처치 방법 ᄀ 투명판으로 발진 부분을 눌러본다 발진 부분을 눌러 색이 없어지면 안심해도 좋다. 색이 계속 남아 있으면 상태를 주의 깊게 살펴보도록 한다. ᄂ 열을 잰다 2시간 간격으로 2~3회 잰 다음 변화가 있는지 없는지 살펴본다. 열이 높고 아기가 축 늘어져 있거나 기침이 심하면 병원에 갈 준비를 한다. ᄃ 수분이 많고 부드러운 것을 먹인다 ᄅ 가렵지 않게 해준다 가려움 방지 약을 먹거나 바르고, 낮 동안에는 아이와 놀면서 가려움을 잊게 하고 옷도 되도록 엷게 방은 너 무 덥지 않게 한다. ᄆ 속옷은 자주 갈아 입힌다 딱지가 앉으면 하루에 몇 번이라도 속옷을 자주 갈아입히고 벗긴 옷은 따로 세탁해야 한다. 181

208 ᄇ 손톱을 짧게 깍아 준다 가려움이 심한 경우 세게 긁어 더 나빠지는 상태를 막을 수 있다. 손싸개를 씌워주는 것도 방법이다. ᄉ 상태를 보아 목욕을 시킨다. 딱지가 앉거나 열이 없으면 잠깐 씻겨도 좋다. 이때 너무 뜨겁지 않은 물로 하고 비누는 사용하지 않는다. 특 히 엉덩이 부분을 꼼꼼히 씻긴다. (3) 설사를 할 때 원인 설사를 하더라도 기분 좋게 잘 먹으며 체중이 순조롭게 늘면 체질에 따른 것이므로 걱정할 필요가 없다. 습진 이 생기거나 가래가 잘 끓는 아이의 경우 알레르기성 설사를 하기도 한다. 이밖에도 바이러스성 설사도 있고 잠 자리가 조금 만 추워도 새벽녘에 설사를 하기도 하고, 심리적인 요소나 스트레스가 원인이 되기도 한다. 응급처치 방법 ᄀ 가벼운 증세에는 우유를 묽게 먹인다. ᄂ 보리차를 먹인다. 끓여서 식힌 물이나 보리차를 자주 먹여 탈수를 예방한다. 입에서 받지 않아 토하더라도 일단 조금씩 떠 먹이 면서 서둘러 병원으로 간다. ᄃ 대변의 상태를 자세히 살펴본다. 대변의 상태와 얼마나 자주 설사를 하는지, 냄새는 어떤지 등을 자세히 살펴보고 적어둔다. 이때 설사가 심하 게 계속되면서 멎지 않고 횟수도 늘면 병원으로 간다. ᄅ 엉덩이를 깨끗이 닦아 준다. 엉덩이가 짓무르기 쉬우므로 기저귀를 자주 갈고 엉덩이를 깨끗이 닦아 준다. (4) 경련을 일으킬 때 원인 몸이 갑자기 뻣뻣해지고 눈을 흡뜨며 덜덜 떨기 시작하면서 부르거나 흔들어도 별 반응이 없다. 경련지속시 간을 체크한 다음 응급처리를 한다. 보통 열성경련은 높은 열이 나면서 동시에 경련을 일으키는 증세를 말한다. 반면 열이 없는데 경련을 일으킬 경우 간질을 의심해 본다. 이밖에 울다가 제풀에 일으키는 경련이라 해서 3세 가 되기 전까지 예민한 아이에게서 나타나기도 한다. 응급처치 방법 ᄀ 열을 잰다 경련은 열과 같이 오기 때문에 반드시 열을 잰다. 열이 없는 것이 더 위험. 182 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

209 ᄂ 편안하게 해준다 옷을 느슨하게 머리를 옆으로 낮게 해 눕힌다. 몸을 따뜻하게 해주고 열이 있으면 얼음베개나 물수건으로 식 혀준다. 충분한 수분공급. ᄃ 입속에 숟가락 등을 넣지 않는다. 머리를 옆으로 돌려 입안의 음식물이나 분비물이 기도로 들어가지 않도록 한다. 바늘로 따는 것은 경련을 악 화시킬 수 있으니 하지 않는다. ᄅ 경련이 5분이상 지속되면 위험하다. 경련이 5분에서 10분 이상 멈추지 않고 지속되면 구급차를 부른다. (5) 배가 아프다고 할 때 원인 배가 아프다고 울어도 몸에 별다른 이상이 없으면 영아 산통이 원인인 경우가 많다. 또 단순한 변비가 원인이 되기도 한다. 장중첩증이나 주기성 구토, 복성간질, 맹장염일 때고 배가 아프다. 따라서 함부로 설사역을 먹이거 나 관장을 시키지 않도록 한다. 응급처치 방법 ᄀ 우는 모습을 살펴본다 몸을 구부리고 다리를 배쪽으로 끌어올리면서 울거나 다리를 펴려고 할 때 심하게 울면 복통이다. ᄂ 배의 어디쯤이 아픈지 만져본다 배의 어느 부분이 아픈가에 따라 병도 다르다. 오른쪽 아랫배를 눌렀을 때 심하게 울면 맹장염일 수도 있으므 로 서둘러 병원으로 간다. ᄃ 다른 증세가 있는지 살펴본다 설사를 하는지, 열이 있는지, 구통증상이 있는 지 잘 살펴보고 언제부터 배가 아팠는지, 식욕은 어떤지 등 아 기의 상태를 자세히 적어둔다 ᄅ 열이 없는 경우 관장을 해본다 열이 없고 별다른 증세가 나타나지 않는데 복통이 계속되면 관장을 시켜본다. 단 열이 날때나 구토, 설사 등 의 증세가 있을 때 관장을 시키거나 설사약을 먹이는 건 절대 금물이다. (6) 기침을 할 때 원인 기침소리를 녹음하면 진찰을 받을 때 도움이 된다. 기침은 대개 기관지에 이물질이 들어갔거나 감염됐을 때 일어난다. 아기의 경우 기온변화로 인해 기도에 분 이물이 끼었을 때, 감기나 폐렴, 편도선염, 급성 후두염, 백일 해에 걸렸거나 기관지천식, 세기관지염, 만성비인강염, 만성기관지염, 기관지확장증이 원인이 되기도 한다. 183

210 응급처치 방법 ᄀ 자주 환기하고 적정온도를 유지한다. 1~2시간마다 창문을 열어 공기를 바꾸고 실내온도는 24~26oC 정도로 유지한다. ᄂ 아기를 세워 안고 등을 어루만진다. ᄃ 가래가 잘 나오게 한다. 가래가 부드럽게 나올 수 있게 보리차, 주스 등을 자주 먹인다. ᄅ 방의 습도를 높인다. 가습기를 사용할 경우 자주 청소를 해준다. 빨래를 방안에서 말리는 것도 좋은 방법이다. (7) 토를 할 때 원인 얼마나 자주 토하는지, 아기의 기분은 어떤지, 다른 증세는 없는지 주의깊게 살핀다. 또한 구토한 내용물을 알아두면 의사의 진단에 도움이 된다. 너무 많이 먹거나 마셨을 때, 몸을 심하게 움직였을 때, 우유와 함께 들 이마신 공기 때문에 토하기 쉽다. 유문협착증, 장중첩증, 유아설사병, 뇌막염, 중이염이나 기침, 편도선염 등이 원인이 되어 나타나기도 한다. 응급처치 방법 ᄀ 트림을 시킨다. 젖을 먹인 뒤에는 반드시 트림을 시킨다. ᄂ 수분을 충분히 먹는다. 토하면 염분을 빼앗기므로 약하게 소금간을 한 수프를 먹인다. 더운 음식보다는 찬 음식이 좋고 숟가락으로 조금씩 나누어 먹인다. ᄃ 얼굴을 돌려 눕히고 입안을 닦아 준다. 토한 것이 기도에 들어가지 않도록 입안을 닦아준다. 또 입안에 토한 찌꺼기가 남아 있으면 그 냄새 때문에 다 시 토하므로 가제로 입안을 깨끗이 닦아 준다. 토한 내용이나 색을 적어두면 진료를 받을 때 도움이 된다. 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책. 중앙북스 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

211 제3절 장애유형별 외국의 장애여성 임신 출산 육아 관련 FAQ 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 시각장애 ⑴ 시각장애란? 시각장애란 부분적 또는 전체적으로 보이지 않는 것을 의미하며, 어느 경우라도 보는 것에 의하여 상황을 인 지할 수 없는 모든 경우를 포함한다. 전체 시각장애 중 완전히 보이지 않는 경우는 10%정도이다. 여러 형태가 존재하여 대뇌성 시각장애, 말초신경성 시각장애, 좁은 시야 등이 있는데, 또 어떤 경우에는 간유리를 통해 q는 것, 과장된 색상에 의존하여 보는 것 등의 상태도 있다. ⑵ 일상생활에서 어려운 점? 주된 문제는 읽기가 불가능하며 주변 상황의 인식이 불가능하지만, 실제적로 타인의 표정을 알 수 없고 물건 을 고르는 상황 등이 어렵다. ⑶ 임신이 가능한가? 시각장애와 관련해 임신에 영향을 미쳤다는 보고는 없다. 절대 다수의 여성들이 건강한 임신과 출산, 육아를 하고 있다. ⑷ 임신기간 중에 주의해야 할 것은 무엇일까? 임신의 생리적 변화에 의해 몸 중심이 배꼽 위로 상승하게 되어 잘 넘어질 수 있으니 조심해야 한다. 185

212 ⑸ 아이에게 유전되지 않나? 유전되는 일부 원인을 제외하고 특별한 위험이 없다. 이런 이유로 임신전 시각장애 원인에 대한 상담이 필요 하다. 이러한 상황을 제외하면 육아에 따르는 어려움 이외에는 특별한 문제는 없다. ⑹ 출산 전 병원 입원 시 주의해야 할 점은? 진통이 오기 전에 병원을 방문하여 구조를 익히는 과정이 필요하다. 병원 등의 구조를 미리 습득하여 익히는 것이 분만의 통증 및 두려움이나 예기치 못한 부상을 줄일 수 있다. 출산 후에도 미리 의료진과 상의하여 누가 방에 들어왔는지 나가는지 무엇을 할 예정인지에 대해 말로 표현하도록 요청해야 한다. ⑺ 모유수유 가능할까? 모유수유를 적극권장한다. 인공수유는 젖병의 소독과 분유를 타는 등 상황이 오히려 힘들 수 있기 때문이다. 모유수유 과정에서 아기의 얼굴 근육의 움직임을 느껴 아기의 웃는 모습 등을 더욱 잘 느낄 수 있고 아기와 엄 마의 관계도 더욱 돈독해지기 때문이다. 이렇듯 모유수유는 꼭 필요하기 때문에 임신계획 전에 함몰유두 혹은 염증 등이 없는지 산과의사와 상의와 확인이 필요하다. ⑻ 아이 시력은 어떨까? 유전적 원인에 의한 시각장애가 아닌 경우 특별한 문제는 없으며 출산 후 안과 의사에 의해 검진을 시행하게 되므로 지나친 걱정을 피하는 것이 좋다 ⑼ 아이의 시력 검사는 언제부터 하는 것이 좋을까? 아기의 시력은 생후 1~2개월 된 아기는 자기 얼굴에서 40~50cm 정도밖에 볼수 없다. 따라서 너무 이른 시 력검사는 아기에게 도움이 되지 않는다. 아기의 시력은 안과의사와 상의하여 검사하는 것이 좋다 ⑽ 눈이 가운데로 모아 뜨면서 흰자위만 보이는데 사시가 아닐까? 1~2개월된 아기는 아직 양쪽 눈으로 사물을 제대로 보지 못하기 때문에 눈을 가운데로 모아 뜨는 것처럼 보 이지미나 시간이 지나면 좋아진다. 회중전등을 비췄을 때 양쪽 모두 눈동자 한가운데 빛이 들어 있으면 염려할 필요는 없다. 2. 청각장애 (1) 청각장애란? 청각장애란 청각기관의 어느 부위에 손상(impaired)을 입어 듣는 능력에 불능(disability)을 가져오게 한 다 양한 정도를 포괄해서 말한다. 다시 말해서 청각기관의 물리적 내지 현실적으로 불가피한 손상(impaired)은 농의 직접적 원인이 되고 이 같은 손상에 의해 야기된, 듣는 능력의 불능상태를 농(deaf, deafness)이라 한다. 186 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

213 이때 불능(disability)이란 음의 고저와 강약으로 측정되는 어음과 기타 소리를 듣고 이해하는데 문제를 지니고 있는 상태를 지칭한다. (2) 임신에 의해 청력에 문제가 올 수도 있나? 귀경화증은 임신에 의한 호르몬 변화에 반응하여 임신시 청력이 감소될 수 있다. 또한 청력감소는 임신 초기 보다 말기에 다가갈수록 더움 심해진다. 메니에르씨 병은 내이의 균형담당 부속기의 문제로 발생하여 몸의 균형 을 잡지 못하는 상황을 일으키며 방치된 경우 이명감, 어지럼증, 청력 감소 등으로 발전하게 된다. 임신에 의한 호르몬 변화는 이러한 질환의 증세를 감소시키는 것으로 보고되고 있으나 출산 후 증상은 다시 임신 전으로 돌 아가게 된다. 임신 시 초기 12주간 가능한 역물의 사용을 피하는 것이 권장되며 이후에는 꼭 필요한 경우 이뇨 제 등을 사용할수 있다. 마니에르 병이 있는 임신부의 경우 임신 말기에 발목의 부종 등이 오는 경우 더욱 주의 를 요하므로 이시기에는 혼자 있지 않는 것이 더욱 안전하다. 어지럼증의 심화에 의하여 태아에 영향을 주지는 않으며 다른 종류의 청각장애는 임신에 의하여 특별한 변화를 일으키지는 않는다. (3) 임신과 출산 시 어려운 점은? 임신 과정에 영향을 줄 수 있는 난청은 매우 드물며 임신 시 겪게 되는 어려움의 주된 형태는 충분한 의사소 통이 어려운 경우가 있다. 이러한 문제는 산부인과의사와의 관심이 필요하다. 임신 중 필요한 여러 상황에 대한 설명을 위해서는 장애여성 배우자, 가족인 아닌 객관적 입장에서 의사 전달을 해줄 수 있는 수화통역사 등 조력 자가 반드시 필요하다. 제왕절개 수술을 시행하게 되는 경우 어려움을 겪을 수 있고 또한 임신부를 불안하게 하 는 요소가 되기도 한다. 이러한 상황은 산부인과의사와 출산 전 충분한 상담에 의해 극복되고 수술시 충분하 배려가 이루어져야 한다. (4) 청각장애엄마와 자녀와의 의사소통을 어떻게 해야할까? 청각장애여성의 경우 의사사통수단인 말하고 듣는 것이 어렵기 때문에 가족 간의 의사소통과 의사결정에서 소외되기 쉽다. 이는 청각장애엄마와 자녀간의 상호작용을 방해하는 요인으로 작용하기도 한다. 따라서 청각장 애엄마는 적극적인 애정표현(안아주기, 스킨십 등)과 자녀양육 상담과 교육을 통한 자녀와의 상호작용이 이루 어져야 한다. 또한 건청자녀에게는 장애에 대한 이해와 부모와 의사소통을 위한 체계적인 수화교육이 이루어져 야 한다. 현재 청각장애부모의 건청자녀를 위한 상담과 교육은 청각장애여성회에서 주로 이루어지고 있다. 3. 지적장애 (1) 지적장애란? 정신발육이 항구적으로 지체되어 지적능력의 발달이 불충분하거나 불완전하고 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 경우를 말한다. 지적장애는 웩슬러 지능검사 등을 실시하여 얻은 지 능지수(IQ)와 사회성숙도 검사 등에 따라 판정한다. 187

214 (2) 간질약/ 상시 복용하면 임신이 가능한가? 간질역을 복용하고 있는 경우, 2~3년간 발작이 없었다면 임신을 계획하고 있는 경우 단계적으로 치료약물을 감량하는 것을 권장한다. 임신을 계획하는 경우 몇 개월 전부터 엽산을 복용한다. 또한 적절한 양의 비타민과 칼슘제제의 보충이 필요하며 이를 위한 산부인과 의사와 상담해야 한다. (3) 모유수유 가능한가? 항경련제는 어느 정도 모유를 통해 신생아에게 전달된다. 항경련제를 임신 중 사용한 산모의 경우 신생아는 이미 출산 전 동일한 약물에 노출되어 있다는 것을 고려할 때 수유에 의한 약물의 전달이 새로운 위험요인을 증 가시키지는 않는다는 것이 우선 고려되어야 한다. (4) 아이돌보기 가능할까? 물론 아기 돌보기 가능하다. 단, 장애여성 전문가나 도우미와 같이 자녀를 같이 돌봐주고 보호해 줘야 하는 사람이 필요하다. (5) 아이에게 간질은 유전되지 않나? 아이에게 간질이 생길 확률은 매우 적다. 엄마가 유전적원인에 의해 질병이 발생하고 그 질병이 간질을 일으 킨 경우 아기에게 발생 가능하지만 이는 매우 드물다. 유전과 관련된 상담은 주치의나 산부인과의사와 해야 한 다. 188 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

215 4. 임신 출산 육아 관련 정보 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책 1 자녀성장에 따른 지원 구분 사업명 지원내용 신생아 영유아 선천성대사이상 검사 및 환아 관리 신생아 청각 선별 검사 미숙아ㆍ선천성 이상아 의료비 지원 영유아 국가필수예방접종 지원 영유아 건강검진 지원 차등 보육ㆍ교육비 지원 만5세아 보육ㆍ교육비 지원 2자녀 이상 보육ㆍ교육비 지원 보육시설 미이용 아동 양육수당 지원 아이돌보미 지원 선천성대사이상 장애 예방을 위해 모든 신생아를 대상으로 선천성대사이상 6종에 대한 검사 실시( 의료기관), 검사 후 발견된 환아에 대해서는 특수조제분유 등을 지원(보건소) 최저생계비 200%이하(272만원, 4인가구 기준)가구를 대상으로 신생아 난청 조기 진단 실시(보건 소에서 쿠폰 발행) 월평균소득 556만원(4인가구 기준) 이하 가정의 미숙아 및 선천성 이상아에 대하여 최고 1,000만 원까지 의료비 지원(보건소) 만0~12세 아동은 BCG(결핵), B형간염, 폴리오(IPV) 등 8종의 백신을 보건소에서 무료로 접종 할 수 있으며, 지정의료기관에서 접종 시 평균접종비용의 30%(1회당 평균 8천원) 지원. 모든 영유아는 만6세가 될 때까지 건강검진 6회(4/9개월/2세~5세) 및 구강검진 3회(2/4/5세)를 건 강검진기관(건강보험공단 홈페이지에서 조회 가능) 무료 실시 * 검진항목 : 신체 계측(신장, 체중, 머리둘레, 체질량 지수 등), 발달 평가(정신지체, 자폐증, 뇌성마비, 언어장 애, 행동장애 조기발견), 보호자 대상 건강교육(안전사고 예방, 영양, 수면, 대소변가리기, 정서 및 사회성, 개 인위생, 취학전 교육 등), 구강검진 및 교육 일정소득 이하 가정(4인가구 기준)*의 만 0~4세 아동이 어린이집 및 유치원 등 육아지원시설을 이 용하는 경우 자녀의 연령과 소득수준에 따라 보육비와 교육비 지원 * 소득하위 50%이하(월 258만원 이하) 정부지원 단가의 100%, 소득하위 60%이하(월 339만원 이하) 정부 지원 단가의 60%, 소득하위 70%이하(월 436만원 이하) 정부지원 단가의 30% ** 정부지원 기준단가 : 0세 38만3천원, 1세 33만7천원, 2세 27만8천원, 3세 19만1천원, 4세 17만2천원 월소득인정액 436만원(4인가구 기준)이하 가정의 만 5세 아동이 어린이집 및 유치원 등 육아지원 시설을 이용하는 경우 보육.교육비 지원 * 정부지원 기준단가 전액 17만2천원 월소득인정액 436만원(4인가구 기준)이하 가정의 출생순위상 둘째아 이후부터 보육료를 전액 지원 ( 10. 3월 시행) 차상위계층(4인가구 기준 월소득인정액 163만원이하 가정)의 보육시설 유치원 미이용 아동(0~1 세)에게 월 10만원씩 양육수당 지급 전국 232개 지역의 사업수행기관(건강가정지원센터 등)에서 3개월 ~ 만12세 아동이 있는 서비스 이용 희망가정을 대상으로 월 80시간, 연 480시간 이내에서 아이돌보미를 파견하고 있으며, 소득 수준에 따라 이용비용 지원 * 전국가구 평균소득 50%이하(196만원 이하, 4인기준) : 이용요금의 80%지원 전국가구 평균소득 100%이 하(391만원 이하, 4인기준) : 이용요금의 20%지원 189

216 2 임산부를 위한 지원 사업명 체외수정 시술비 지원 난임부부 지원 인공수정 시술비 지원(신규) 임신 출산 진료비 지원 확대( 10.4월 시행) 임산부 철분제 지원 의료기관외 출산시 출산비 지급 임산부 영유아 영양플러스 산모 신생아 도우미 서비스 출산 양육 정보 및 상담서비스 모유수유 지원 지원내용 전국가구 평균소득 150%이하(481만원, 2인 가구 기준) 난임부부(만 44세 이하 여성)에게 체외 수정 시술비 1회당 150만원(기초생활수급자는 270만원)범위 내에서 3회까지 지원 10년부터 전국가구 평균소득 150%이하(481만원, 2인 가구 기준) 난임부부(만 44세 이하 여성) 에게 인공수정 시술비 1회당 50만원 범위 내에서 3회까지 지원. 10년 난임부부지원 확대내용 - 인공수정시술비 지원 신설 - 맞벌이 부부의 소득합산기준 조정으로 지원대상 확대(적은 배우자 소득은 50%만 합산/반영) - 소득기준 개선 : 도시근로자 월평균소득 130% 이하 전국가구 월평균소득 150% 이하 건강보험 가입자 또는 피부양자 중 임신 중인 자를 대상으로 임신 출산 진료비 를 체크카드 또 는 신용카드(고운맘 카드) 형태로 1인당 30만원 지원. 카드 신청은 건강보험공단 지사, 우체국 또는 KB국민은행 지점에서 신청. * 고운맘 카드 사용이 가능한 지정요양기관은 건보공단 건강 in 홈페이지, 건보공단 홈페이지, 한국사회 서비스관리원 홈페이지에서 확인 모든 임산부에게 임신 5개월부터 분만 전까지 보건소에서 철분제 지원 병.의원이나 조산원이 아닌 곳에서 출산을 하신 경우에는 건강보험공단 지사에 신청하시면 25 만원을 출산비로 지급 최저생계비 200%(273만원, 4인가구 기준)미만 가정의 임산부와 영유아를 대상으로 영양평가 를 실시하여 위험요인이 발견되면 대상자별로 일정기간동안 영양교육 및 상담(월1회 이상) 실시 하고 보충식품 제공. * 164만원 미만(4인가구 기준) : 전액무료 164~273만원(4인가구 기준) : 수혜대상자가 보충식품비 10% 자부담 전국가구 평균소득 50%(195만원, 4인가구 기준)이하 출산 가정(유산 및 사산 포함)에 대하여 2 주(12일) 동안 산모 도우미를 파견하여 산모.신생아 관련 표준서비스 지원 * 쌍생아 산모는 3주(18일), 삼태아 이상 및 중증장애인 산모는 4주(24일) ** 표준서비스 : 산모의 영양관리, 산후체조, 신생아 돌보기 보조, 신생아 건강관리, 감염 예방 관리 등 포털사이트 아가사랑( 통해 임산부 및 가임기 여성이 필요로 하는 임신 출산 육아관련 정보 제공. 인터넷, 전화 상담. 산모의 모유수유를 도와주기 위해 모유 수유 클리닉과 엄마젖 인터넷 상담실 ( 운영 3 장애여성 가사도우미 사업 사업명 장애여성 가사도우미 파견 사업 서울시 장애여성을 위한 홈헬퍼지원 사업 여성장애인 가사도우미 사업 장애여성 임신 출산 육아 및 가사활동 지원, 종합적 서비스 제공 해당지역 시 도립 장애인복지관등에서 신청 장애인복지법 제32조 의한 등록장애인 서비스 내용 : 여성장애인의 임신, 출산 및 산후조리를 위한 도우미 파견, 자녀양육 및 가사활동 지원, 여성장 애인의 산전ㆍ산후관리 등 건강관리 등 장애여성 임신, 출산, 자녀양육 지원하는 홈헬퍼를 장애여성 가정에 파견하는 서비스 서울시 등록 여성장애인. 홈헬퍼 시행 복지관, 해당구청 및 주민자치센터에서 신청 서비스 내용 : 병원동행 지원, 산후조리서비스, 자녀양육서비스, 놀이지도, 자녀와 대화서비스, 학습지원서비스 190 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

217 4 자녀 양육(학습지원) 서비스 영유아 보육료 지원사업 사업명 아동 인지능력 향상 서비스 차등보육료지원 만5세아 보육료 두자녀이상보육료 ( 10.3월부터 확대) 장애아 무상보육료 맞벌이 가구 보육료 ( 10.3월부터 지원) 지원내용 영유아 발달초기부터 아동과 부모에게 독서 지도 및 관련정보 제공 만2세~만6세 이하 아동 중 가구 평균소득 이하 가구, 1가구 1인지원(4인가구기준, 391만원) 서비스대상자 거주지 읍,면,동사무소에 신청 서비스내용 : 대상아동 1:1 맞춤형 독서지도 서비스, 도서대여 또는 지급, 독서관련 정보 제 공 및 지도방법 교육 바우처 지원액 : 1인 바우처 27,000원 서비스 개시 월부터 10개월간 지원 보육시설을 이용하는 만0세 4세 영유아에 대해 보육료 지원 영유아가구 소득하위 70% 이하계층에 속하는 가구의 자녀 대상 (*소득(소득인정액 : 소득+재 산의 소득환산액)이 낮은 가구로부터 70% 이내에 해당하는 계층) 소득하위 50%이하 가구 정부지원단가의 100%, 50%초과~ 60%이하 가구 60%, 60%초과 ~70%이하 가구 30%로 차등 지원 (*정부지원단가 : 0세 383천원, 1세 337천원, 2세 278천원, 3세 191천원, 4세 172천원) 보육시설을 이용하는 만5세 아동에 대해 보육료 지원 영유아가구 소득하위 70% 이하 계층에 속하는 가구 자녀 대상 정부지원단가의 100%(월 172천원) 지원 소득하위 50%초과~70%이하 가구의 보육시설을 이용하는 출생 순위 상 둘째 이상 아동에 대해 지원(첫째 아동이 보육시설을 이용하지 않아도 지원 가능) 정부지원단가의 70%까지 지원 : 차등보육료에서 60%를 지원받는 아동은 40%를 추가지 원, 차등보육료에서 30%를 지원받는 아동은 70%를 추가 지원 보육시설 이용 만12세 이하의 장애아동 무상보육료 지원 가구의 소득수준과 무관, 장애인복지카드 발급 아동 대상(만5세이하 아동은 장애진단서 제 출로도 지원 가능) 정부지원 기준단가의 100%(월 383천원) 지원 보육료(차등보육료 또는 만5세아보육료)지원대상 탈락하거나 지원단가 100% 받지 못한 가 구 중 맞벌이 가구 대상으로 완화된 소득인정액 산정방식으로 지원여부 및 지원수준을 재 선정. 차등보육료 또는 만5세아 보육료 지원 맞벌이가구 소득산정방식 : 부모가 모두 근로소득이 있는 가구는 두 소득 중 낮은 소득은 75%(25% 감액)만 반영하여 나머지(높은) 소득과 합산 맞벌이 소득 감액 전 지원단가와 감액 후 지원단가의 차액을 추가지원(최소 52천원~172천원) 5 기타 사업명 지역개발형 바우처 지원내용 지역별, 가구별 특성과 수요에 부합하는 차별적인 서비스 제공 사회서비스 필요로 하는 전국가구 평균소득 100% 이하 가구 대상 서비스 대상자 거주지 읍,면,동 사무소 신청 보건복지부 사회서비스 바우처 사이트 ( 지자체별 시행하는 사업 검색 191

218 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 전국 공공의료지원 기관 지역 설립구분 기관명 주소 서울 국립 서울지구병원 서울 종로구 소격동 165 서울 국립 국립서울병원 서울 광진구 중곡3동 30-1 서울 국립 국립의료원 서울 중구 을지로6가 국립의료원 서울 국립 국립재활원 서울 강북구 수유5동 서울 특수법인 서울대학교병원 서울 종로구 연건동 28 서울 특수법인 서울대학교치과병원 서울 종로구 연건동 치과병원 서울 시도립 서울특별시립동부병원 서울 동대문구 용두2동 서울 시도립 서울특별시립서북병원 서울 은평구 역촌2동 31 서울 시도립 서울특별시립어린이병원 서울 서초구 내곡동 6의7 서울 시도립 서울특별시립은평병원 서울 은평구 응암2동 232-3번지 서울 시도립 서울특별시립장애인치과병원 서울 성동구 홍익동 102 서울 시도립 서울특별시립북부노인병원 서울 중랑구 망우1동 227외 1필지 서울 시도립 서울특별시립보라매병원 서울 동작구 신대방2동 425 서울 특수법인 서울적십자병원 서울 종로구 새문안길 98번지 서울 특수법인 서울특별시서울의료원 서울 강남구 봉은사로 남 67길 부산 특수법인 부산대학교병원 부산 서구 아미동1가 10 부산대학병원 부산 특수법인 부산광역시의료원 부산 연제구 거제2동 1330번지 인천 특수법인 인천적십자병원 인천시 연수구 연수3동 인천 특수법인 인천광역시의료원 인천 동구 송림동 인천 특수법인 인천광역시의료원백령병원 인천 옹진군 백령면 진촌리 대구 특수법인 경북대학교 병원 대구 중구 삼덕동2가 50번지 대구 특수법인 대구적십자병원 대구 중구 남산2동 대구 특수법인 지방공사대구의료원 대구 서구 중리동 1162 대구의료원 광주 특수법인 전남대학교병원 광주 동구 학동 전남대학교병원 대전 특수법인 충남대학교병원 대전 중구 대사동 640 충남대학교병원 경기 특수법인 분당서울대학교병원 경기 성남시 분당구 구미동 300번지 경기 특수법인 경기도립의료원수원병원 경기수원시장안구정자2동 경기 특수법인 경기도립의료원이천병원 경기 이천시 관고동 215번지 경기 특수법인 경기도립의료원안성병원 경기 안성시 당왕동 455 경기 특수법인 경기도립의료원의정부병원 경기 의정부시 의정부2동 433 경기 특수법인 경기도립의료원포천병원 경기 포천시 신읍동 경기 특수법인 경기도립의료원파주병원 경기 파주시 금촌동 798번지 경기 특수법인 국민건강보험공단일산병원 경기 고양시 일산동구 백석동 1232 강원 특수법인 강릉원주대학교치과병원 강원 강릉시 지변동 123 강릉원주대학교 강원 특수법인 강원대학교병원 강원도 춘천시 효자3동 17-1 강원 시도립 강원도재활병원 강원 춘천시 동면 장학리 강원 특수법인 강원도삼척의료원 강원 삼척시 진주로 1 강원 특수법인 강원도영월의료원 강원도 영월군 영월읍 영흥리 1072 강원 특수법인 강원도원주의료원 강원도 원주시 개운동 437 강원 특수법인 강원도강릉의료원 강원 강릉시 남문동 강원 특수법인 강원도속초의료원 강원 속초시 영랑동 591의10 충북 특수법인 충북대학교병원 충북 청주시 흥덕구 개신동62 충북대학교병원 충북 특수법인 충청북도청주의료원 충북 청주시 흥덕구 사직동 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

219 지역 설립구분 기관명 주소 충북 특수법인 충청북도충주의료원 충북 충주시 문화동 1655 충남 국립 국립공주병원 충남 공주시 오곡동637 충남 특수법인 충청남도공주의료원 충남 공주시 중동 330 충남 특수법인 충청남도홍성의료원 충남 홍성군 홍성읍 고암리 충남 특수법인 충청남도천안의료원 충남 천안시 봉명동 39-1 충남 특수법인 충청남도서산의료원 충남 서산시 중앙로 4637 전북 특수법인 전북대학교병원 전북 전주시 덕진구 금암2동 전북대학병원 전북 시도립 전라북도마음사랑병원 전북 완주군 소양면 해월리 번지 전북 특수법인 전라북도남원의료원 전북 남원시 고죽동 200번지 남원의료원 전북 특수법인 전라북도군산의료원 전북 군산시 지곡동 29-1 군산의료원 전남 국립 국립목포병원 전남 목포시 석현동 45 전남 국립 국립나주병원 전남 나주시 산포면 산제리 501 전남 특수법인 화순전남대학교병원 전남 화순군 화순읍 일심리 160번지 전남 특수법인 목포시의료원 전남 목포시 용해동 전남 특수법인 전라남도순천의료원 전남 순천시 매곡동 130 전남 특수법인 전라남도강진의료원 전남 강진군 강진읍 서성리 305-1번지 경북 특수법인 상주적십자병원 경북 상주시 남성동 경북 특수법인 경상북도김천의료원 경북 김천시 모암동 85 경북 특수법인 경상북도포항의료원 경북 포항시 북구 용흥동 315번지 경북 특수법인 경상북도안동의료원 경북 안동시 북문동 470 경북 특수법인 울진군의료원 경북 울진군 울진읍 연지리 119번지 경남 국립 국립마산병원 경남 마산시 가포동 486 경남 국립 국립부곡병원 경남 창녕군 부곡면 부곡리70 경남 특수법인 경상대학교병원 경남 진주시 칠암동 90 경상대학교병원 경남 특수법인 양산부산대학교병원 경남 양산시 물금읍 범어리 경남 특수법인 거창적십자병원 경남 거창군 거창읍 상림리 74-1 경남 특수법인 통영적십자병원 경남 통영시 서호동 경남 특수법인 경상남도마산의료원 경남 마산시 합포구 중앙동3가 마산의료원 경남 특수법인 경상남도진주의료원 경남 진주시 초전동 제주 특수법인 제주대학교병원 제주 제주시 아라1동 제주대학교병원 제주 특수법인 제주도서귀포의료원 제주도 서귀포시 동홍동 호 제주 특수법인 지방공사제주도제주의료원 제주특별자치도 제주시 아라1동

220

221 제6장 결론 및 제언

222 제1절 결론 본 연구는 장애여성의 모성권을 보호하기 위해 임신 출산 육아지원에 대한 서비스개발의 기초자료를 제공 하는데 목적이 있다. 이를 위해 국내 외 문헌연구를 통해 현행 제도 및 법의 실태를 파악하고, 2008년 장애인 실태조사와 2002년 여성장애인 임신 출산 육아에 대한 실태조사의 통계자료를 토대로 장애여성의 임신 출 산 육아와 관련한 실태를 분석하였다. 또한 장애여성 당사자와 장애여성 관련 서비스를 제공하는 전문가 포커 스집단인터뷰(FGI)조사를 실시하였다. 연구결과 장애여성의 임신 출산 육아를 지원하는데 효과적이고 실용 적으로 활용할 수 있는 매뉴얼 기초 내용을 구성, 개발하였다. 이 연구결과는 장애여성 당사자 뿐 아니라, 장애여성 임신 출산 육아를 지원하는 서비스 전문가(실무자)들 이 유용하게 사용할 수 있게 될 것이다. 한 가지 강조할 점은 이 연구결과에서 도출된 매뉴얼은 엄밀하게 말하 면 매뉴얼이라기보다는 서비스 지원기관이나 관련 부처에서 향후 개발하게 될 장애유형별 임신 출산 육아 매 뉴얼에 포함 시켜야 할 기초적이고 기본적인 내용이라는 것이다. 본 연구는 시각 청각 지적 장애를 가진 여성들을 위해 수행된 것으로 그동안 지체장애나 뇌병변 장애여성들 을 위한 임신 출산 육아에 대한 관심에 비해 상대적으로 등한시 되어왔던 시각 청각 및 지적 장애여성들을 위 해 시도된 연구라는 점에서 의의가 있다. 한국사회의 저출산 문제로 인한 출산력 확산에 대한 강조와 여성장애 인의 모성권 보호가 관련 분야의 관심 주제로 떠오르는 이 시점에 이 연구가 법적, 정책적, 실천적 영역에 있어 의미 있는 근거자료가 될 수 있기를 기대한다. 1. 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 실태 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 실태는 2008년 한국보건사회연구원에서 실시한 장애인실태조사 196 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

223 와 2002년 한국여성장애인연합에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사를 근거로 조사하였다. 장 애인실태조사는 장애인의 실태를 파악할 수 있는 대표적이고 신뢰성있는 통계자료이며, 여성장애인 임신 출산, 육아 실태조사는 장애여성의 장애와 여성적 특성을 파악할 수 있는 통계자료이기 때문에 이 두 자료를 활용하 여 실태를 분석하였다. 먼저 장애여성의 임신현황을 살펴보면 장애여성은 임신에 대해 당연한 권리라고 생각하는 경우가 많았지만, 임신 중 어려움으로 시각 청각 지적장애여성 모두 자녀가 장애를 가지는 것에 대한 두려움 가장 많은 것으로 나타났다. 이는 장애여성의 건강한 임신과 출산을 위해서 장애와 관련된 전문적인 전달과 검사의 지원이 필요 하다는 것을 의미한다. 대다수의 장애여성이 산전검사를 받은 경험이 있지만 산전검사의 비용에 대한 부담과 심 리적 부담을 가지고 있는 것으로 나타났으며, 진료기관으로 이동에 대해서도 불편함을 갖고 있는 것으로 나타 났다. 따라서 경제적 심리적 지원 등 복합적 지원을 통해 임신부의 안정과 비전문적인 정보로 인한 자녀 출산에 대 한 두려움을 제거해야 하며, 의료기관과의 협력체계 구축을 통하여 장애여성이 의료체계를 잘 이해하고 쉽게 접근할 수 있도록 도울 필요가 있다. 임신 출산관련 지식에 대해 시각장애 78.5%, 청각장애여성 75%가 보통이상의 지식을 갖고 있다고 응답하였 고, 지적장애여성 39.1%가 보통 이상 지식을 가지고 있다고 응답하여 지적장애여성의 경우 임신 출산관련 지 식이 부족함을 알 수 있다. 정보습득 출처는 시각장애여성은 가족과 친지를 통해서, 청각장애여성은 임신 출산 관련 책을 통해 습득하는 것으로 나타났고, 지적장애여성은 습득하는 정보처가 없는 것으로 나타났다. 장애여 성이 습득하는 임신 출산 관련 책은 장애특성을 전혀 반영하지 않은 전문적인 자료가 아니며, 가족과 친지를 통해 얻은 정보의 경우 부정확하고 비전문적인 정보이 많기 때문에 장애여성들은 임신 출산 관련한 전문적인 정보 습득이 거의 부재하다는 것을 알 수 있다. 따라서 장애유형을 고려하고 임신 출산 관련한 전문적인 정보 제공할 수 있는 장애여성 전문기관이나 의료기관 선정 등 정책적 지원과 체계 수립이 필요하다. 출산 이후 산후조리와 관련하여 시각, 청각장애여성은 친정에서 산후조리를 하는 경우가 가장 많았고, 지적 장애여성은 시댁이 가장 많은 것으로 나타나 장애여성 산후조리는 가족이 주로 맡고 있는 것으로 나타났다. 산 후조리서비스를 지원하는 복지기관이나 산후조리원, 산후도우미 이용률이 상당히 낮은 것으로 나타났다. 따라 서 장애여성의 장애특성과 환경을 고려한 산후조리 서비스 지원이 필요한 것을 알 수 있다. 장애자녀가 있는가에 대한 조사에서 지적장애여성은 15.9%, 청각장애여성은 5.0%, 시각장애여성은 1.6%로 나타나 장애여성이 장애자녀를 출산할 가능성이 높지 않다는 것을 알 수 있으며 이는 장애여성이 가지고 있는 가장 큰 편견이자 두려움인 장애를 가진 자녀를 출산할지 모른다는 두려움을 바로 잡는 근거가 될 수 있을 것이 다. 장애여성의 장애로 인해 자녀의 성장발달 지장여부에 대해 시각 청각장애여성은 지장을 받지 않는다는 응답 이 가장 많았고, 지적장애여성은 부정적인 영향을 받고 있다는 응답이 많은 것으로 나타나 부모로서 자녀양육 에 대한 부담을 많이 느끼고 있다는 것을 알 수 있다. 자녀를 양육하는데 어려운 점으로 청각장애, 지적장애여 성은 자녀와의 의사소통 어려움 이 가장 많은 것으로 나타났고 자녀양육과 교육비용에 대한 부담 과 주위 편견 과 시선 이 자녀양육에 어려운 점인 것으로 나타났다. 장애부모의 자녀양육에 대한 부담을 덜기 위한 경제적, 직 접적 자녀양육 지원체계가 확립되어야 하며, 장애여성이 자녀를 양육하는데 자신감과 부모로서 책임감을 키울 197

224 수 있는 다양한 교육 프로그램 개발이 필요하다 할 수 있다. 위와 같이 장애여성의 실태조사에 따르면 여성으로서 경험하게 되는 임신 출산 육아 등에 대한 전반적인 서 비스 지원이 필요한 것을 알 수 있다. 구체적으로 가사도우미, 육아도우미, 산후조리도우미 파견을 통한 직접적 인 장애여성 지원서비스와 여성장애인 전문 산부인과 및 산후조리서비스 지원을 통해 안정적이고 전문적인 진 료와 서비스가 필요하다. 그 외에 임신여성장애인의 정기검진, 임신 출산 및 성교육 실시 및 정보제공 등이 필 요하며 장애여성 자녀를 위한 교육지원과 더불어 자녀의 심리 정서적 강화 및 자녀관계에서 발생하는 문제해결 을 위한 전문적인 상담 등이 필요하다. 2. 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 지원 욕구 시각 청각 지적장애여성의 임신 출산 육아 지원 욕구에 대한 조사는 출산경험이 있으며, 현재 자녀를 양육 하고 있는 시각장애여성 11명, 청각장애여성 10명, 지적장애여성 4명 등 총 25명을 FGI 또는 심층면접을 실시하 였다. 그 결과를 보면, 임신 출산 기간 중 경험하는 어려움으로 인터뷰 참여한 장애여성 25명 중 17명이 자녀가 장 애를 가질지 모른다는 두려움을 갖고 있는 것으로 나타났다. 조사 참가자 모두 임신 출산 관련한 정보 습득이 어렵고, 관련 교육을 받은 경험이 거의 없는 것으로 나타나 장애여성이 임신 출산과 관련하여 다양하고 전문적 정보를 얻는데 한계가 있다는 것을 알 수 있다. 산후조리서비스는 조사대상자 25명 중 11명이 이용한 것으로 나타났으며, 이외에는 가족의 도움을 받아 산후 조리를 하거나 산후조리를 못한 경우도 있는 것으로 나타났다. 장애여성은 비장애여성에 비해 산후조리서비스 선택에 한계가 있고 관련 정보를 습득하지 못해 산후조리를 못하는 경우도 발생하고 있음을 알 수 있었다. 장애 여성의 임신 출산과 관련하여 정기적인 진료를 받고 있지만 의료진의 장애이해 부족과 장애특성을 고려하지 못한 진료에 대해 만족하지 못한 것으로 나타나 안정적 장애 임신부 진료와 출산을 할 수 있는 장애여성 전문 의료기관의 확대가 필요하다. 또한 장애여성 관련 전문기관을 통해 장애유형별 특성에 맞는 전문적인 정보를 얻을 필요가 있는 것으로 나타났다. 자녀양육과정에서 경험하는 어려움으로는 자녀가 아프거나 다치는 등 위급상황에 신속하게 대처하지 못하는 것과 자녀와 함께 외출을 하거나 야외활동을 하는데 어려움이 가장 많은 것을 알 수 있었다. 또한 조사자 25명 중 13명의 장애여성 자녀의 인지 및 언어발달에 문제가 있는 것으로 나타났으며 자녀의 인지 및 언어발달 문제 를 인식하게 되는 시기가 자녀 취학 후 또는 주변사람들이 알려줌으로 인식하는 경우가 많았다. 장애여성 중에 는 자녀의 발달 문제를 심각하게 생각하지 않았기 때문에 인식하지 못했거나 자녀의 발달관련 정보의 부족으로 자녀의 발달지연이 가중되었음을 알 수 있었다. 자녀의 성장과 인지발달을 위해 가정 내 양육이 필요하지만, 장 애여성 대부분이 이에 대해 한계를 느끼고 있는 것으로 나타났다. 장애여성 모두 자녀에게 책을 읽어주거나 학 습 지도에 어려움이 있었으며, 시각장애여성의 경우 자녀의 질문에 대한 정보를 알려주거나 설명적인 묘사가 어 렵고, 청각장애여성은 자녀와의 의사소통의 어려움을 느끼고 있는 것으로 나타났다. 자녀양육과 관련하여 필요한 교육 및 정보들은 장애여성 스스로 자녀를 양육할 수 있도록 1:1 맞춤형 교육을 198 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

225 필요로 하는 것으로 나타났다. 자녀양육에 대한 남편의 공동책임과 역할을 충실히 할 수 있도록 아버지 교육을 필요로 하였으며, 자녀의 성장발달 과정상의 특징을 이해하고 문제시 대처할 수 있는 정보 제공을 필요로 하는 것으로 나타났다. 장애여성의 자녀양육을 지원하는 가사도우미, 홈헬퍼, 활동보조인서비스는 장애여성에게 반 드시 필요한 서비스이지만 서비스 제공자의 장애에 대한 인식부족 및 업무의 전문성 부족으로 적절한 서비스를 제공하지 못하고 있는 것으로 나타났다. 따라서 서비스 제공자들이 장애의 특성을 이해하고 서비스의 전문성 향상시킬 수 있도록 교육이 필요하다. 3. 장애여성 관련 실무 전문가의 임신 출산 육아 지원에 대한 조사 장애여성 임신 출산 육아 지원에 대한 장애여성 관련 실무 전문가 FGI는 장애인종합복지관 실무자 2명, 시 각장 애인복지관 실무자1명, 장애여성 전문 복지관 실무자 1명, 지적장애인시설 실무자1명, 청각장애여성단체 실무자 1명, 임산부교실 실무자 1명, 장애연구기관 실무자 1명 등 총 8명을 대상으로 실시하였으며, 시각 청각장 애와 지적장애로 장애유형을 구분하여 장애유형별 서비스 제공기관에 종사하는 실무자들을 분류하여 실시하 였다. 그 결과를 보면, 장애여성 관련 실무 전문가들은 장애여성의 임신 전후 단계에서 제공되어야할 정보로 다음 과 같은 사항을 지적하였다. 장애여성들의 장애로 인해 태아에 미치는 영향에 대한 정확한 정보를 제공하여 자 신의 장애가 자녀에게 유전되지 않을까하는 두려움을 감소시키는 것이 필요하다고 하였다. 따라서 장애여성에 게 장애와 유전에 대한 정확한 정보와 심리적 안정을 찾을 수 있는 지원이 필요한 것으로 나타났다. 또한 장애유형에 맞는 태교법과 정보, 관련 강좌와 장애유형과 심리적 상황, 욕구에 따른 개별화된 서비스가 필요한 것으로 나타났으며 지적장애여성의 경우 반복적인 피임교육을 통해 계획되지 않은 임신, 출산을 방지할 필요가 있는 것으로 나타났다. 장애로 인한 신체적, 심리적 위축으로 임신과 출산에 대한 두려움을 갖는 경우 가 있는데 태교운동이나 요가, 동료들 간의 지지를 통해 장애임산부의 자신감을 키워주어야 한다고 전문가들 은 의견을 모은 것으로 나타났다. 또한 장애로 인해 발생할 수 있는 어려움에 대해 장애유형별 특성에 따른 서비스 정보가 필요하므로, 시각장 애여성은 활동보조인, 청각장애여성은 수화통역사, 지적장애여성은 보호자나 대리인 등 의사소통을 도와줄 수 있는 도움이 필요한 것을 알 수 있었다. 출산 및 산후조리 과정에서 필요한 정보로는 출산방법에 있어 충분한 의사소통이 이루어야 하는 것으로 나 타났다. 시각 청각 지적장애여성들은 신체적인 큰 어려움이 없기 때문에 의사의 주의 깊은 배려와 충분한 의 사소통이 이루어지면 자연분만이 얼마든지 가능하다. 산후조리 과정에서 신생아를 돌보고 자신의 신체를 회복 하는 과정에서 장애유형에 따른 어려움을 고려한 개별화된 지원이 필요한 것으로 나타났다. 장애여성들은 산후 조리 및 육아에 있어 절대적인 도움이 필요하며, 장애로 인한 한계로 눈이 되어 주고, 입이 되어 주는 전문화된 도우미의 지원이 필요한 것으로 나타났다. 이에 대해 장애유형별 교육 및 개별화 된 서비스 제공방법에 대한 훈 련이 필요한 것으로 나타났다. 자녀의 영아기에 대한 정보로는 아기와 엄마가 상호작용을 할 수 있는 방법에 대한 교육과 지원이 필요한 것 199

226 으로 나타났다. 자녀 양육과정에서 발생하는 응급상황에 대한 적절한 대처를 할 수 있도록 대처방법을 교육시 키고, 과도하고 민감한 반응에 대해 실무자가 잘 이해하는 것이 필요한 것으로 나타났다. 전반적으로 장애여성 의 육아활동에 많은 도움을 제공할 수 있어야 하는 것으로 나타났다. 또한 일반적으로 당연하게 생각되는 사소 한 정보라도 장애여성들은 처음 접하는 정보일 수 있기 때문에 자세하게 설명하고 구체적으로 교육해야 하는 것으로 나타났다. 자녀의 유아기에 대한 정보로는 장애여성들이 자녀에게 언어나 학습적 자극과 학습지도에 한계가 있기 때문 에 자녀들의 학습, 사회성, 언어발달과 관련한 지원과 정보가 필요한 것으로 나타났다. 자녀의 안정적인 심리 정서적 발달을 위해 객관적인 정보나 검사 방법 등에 대한 정보도 필요한 것으로 나타났다. 유아기 아동기 육아 를 위해 공통적으로 언급된 부분은 아버지 역할에 대한 중요성 인식과 관련하여 아버지 교육의 제공이 필요한 것을 알 수 있다. 영아기에서 유아기에 이르는 초기 단계에서 아버지의 적절한 역할이 장애여성의 심리적 안정 을 돕고, 육아 노동의 부담을 경감시킬 수 있기 때문이다. 자녀의 아동기에 대한 정보로는 자녀의 자아 발달과 주변의 장애를 보는 부정적인 시선으로 인해 부모와 자 녀간의 심리 정서적 갈등을 발생하게 되는데 이를 해결하기 위한 갈등해소 프로그램 및 예절교육 등이 필요한 것으로 나타났다. 자녀 교육에 장애부모의 참여가 필요한 것으로 나타났다. 장애여성은 자녀가 자신을 항상 도 와주어야 한다는 인식이나 태도의 변화가 필요할 뿐만 아니라 부모로서의 부족한 양육기술로 인해 자녀와의 상 호작용에 필요한 부모로서의 역할이나 행동에 대한 인식과 중요성을 정보제공이나 교육을 통해 제공해야 할 필 요가 있는 것으로 나타났다. 200 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

227 제2절 연구 제언 1. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 정보 지원 1) 장애여성 전문 의료 기관 실태조사 및 공식 전문기관 지정 현재 우리나라에서 장애여성의 임신 출산을 지원할 수 있는 전문 기관은 국립재활원 한 곳에 불과하다. 그러 나 서울 특정 지역에 위치한 이 의료기관은 이용자들의 접근성이 낮고, 일부 이용자들에게만 이용가능하다는 제한점이 있다. 본 연구결과에 따르면 대부분의 장애여성은 임신 출산과 관련하여 자기 거주지를 중심으로 지역 의료기관 을 이용하는 것으로 나타났다. 이동의 문제가 병원선택의 최우선 고려사항임을 알 수 있다. 정기적인 검진을 위 해 장애로 인한 이동의 제약이 적은 거주지 주변의 병원을 선택하게 되는 것은 자연스러운 현상이다. 그러나 문제는 장애여성에 대해 전문화 된 지식이나 장비를 가지고 진찰이나 출산에 임하는 병원을 지역사회 에서 찾아보기가 매우 어렵다는 점이다. 이동이 편리하면서 접근성이 높은 병원에서 장애가 임신 출산에 미치 는 영향이나, 장애와 태아와의 관계 등을 사실에 근거하여 정확하게 정보를 얻을 수 있는 경우가 흔하지 않다. 이 뿐 아니라 의료진이 장애임산부를 진찰하고 출산 주치의가 되는 것을 부담스러워 해 다른 병원 이용을 권 유하거나, 충분한 의사소통 없이 인공유산 등을 권유하는 경우도 있다. 이와 같은 현상을 감안할 때 전국적으로 장애여성의 임신 출산을 원활하게 지원할 수 있는 전국 의료기관 실 태조사를 실시하고, 이를 기초로 각 지역별 추천병원 리스트를 작성하여 여성장애인과 이들을 돕는 지원기관 실무자들에게 제공하여야 한다. 더 나아가 지역 내 장애여성에 대한 이해가 높고 장애여성이 편안하게 진찰 받고 출산할 수 있는 병원(심리적, 201

228 의료적 지지 및 장애관련 경험이나 이해도가 높은 병원)을 장애여성전문병원 으로 지정하여 세제혜택 및 각종 지원을 제공할 수 있어야 한다. 뿐만 아니라 장애여성 전문 의료기관을 선정할 때에는 수화통역사, 점역 게시판 및 안내지, 음성 안내, 안내 도우미 등을 배치할 수 있는 여건 등도 고려해야 할 것이다. 이러한 내용은 최근 추진되고 있는 여성장애인지원 법안 에 조항으로 담아야 할 것이다. 2) 장애유형에 맞는 임신 출산 관련 지식과 정보 제공 현재 우리나라에서 장애여성이 임신 출산 육아를 경험하게 될 때 인터넷 카페나 지인, 장애엄마 등을 통해 정보를 얻게 되는 것이 가장 일반적이다. 그러나 이러한 정보습득이 정보매체 접근이 제한되어 있는 경우에는 습득하기가 어렵고, 지인이나 장애엄마 등을 통해 얻는 정보는 비전문적이거나 오히려 혼란을 가중시키는 잘못 된 정보일 수가 있다. 시각장애나 청각장애 여성들의 경우 인터넷 접근이 어렵거나 정보가 장애유형에 맞는 형태로 제공되지 않는 문제 등으로 인해 자유롭게 임신 출산 육아 관련 정보를 얻기가 힘들다. 또한 장애유형별 정보가 세세하게 제 공되는 경우가 거의 없고, 장애여성들이 가장 두려워하거나 염려하는 장애유전 의 문제에 대한 의학적 정보나 상담 서비스가 제공되지 않고 있다. 현재 국립재활원이나 인구보건복지협회 등에서 운영하고 있는 임신여성을 위한 정보 사이트의 내용을 장애 여성에 맞게 추가 신설하되, 이러한 사이트가 운영되고 있다는 점도 활발하게 홍보할 필요가 있다. 또한 이들 여성들이 접근할 수 있는 매체별 정보제공 수단도 고려되어야 한다. 이 외에도 지역 장애인복지관이나 어울림센터, 장애인단체, 장애여성단체, 관련 동호회 등을 통해서도 장애 여성의 임신 출산 육아를 지원할 수 있는 현행 제도 및 서비스 정보와 동료 간 상담, 동료 간 정보제공이 원활 하게 이루어질 수 있어야 할 것이다. 지역의 보건소나 동사무소도 공공 서비스 전달기관으로서 장애여성의 임 신 출산 육아 관련 서비스 연결과 제공에도 노력을 기울여야 한다. 현재 제공되고 있는 공공 및 민간서비스에 대해서도 장애유형별로 접근할 수 있는 매체를 통해 제공할 수 있어야 할 것이다. 2. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1) 장애여성을 위한 산모 교실 등 임신 출산 관련 교육 확대 장애여성이 임신을 계획하거나 임신 전인 경우 반드시 산전교육이 필요한데 이는 비장애여성보다 장애여성에 게 더욱 필요하다. 비장애여성들의 경우 산전정보를 공식, 비공식적으로 입수하는데 큰 어려움이 없지만, 장애 여성들의 경우 정보 습득에 매우 취약하기 때문이다. 따라서 매우 기본적이고 기초적인 내용이라도 장애여성들 의 경우에는 인지 또는 습득하지 못하고 있을 가능성이 높기 때문에 임신 전 장애여성 또는 임신을 계획하고 있 202 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

229 는 장애여성들에게는 반드시 자세한 산전교육이 제공되어야 한다. 본 연구에서는 임신 출산과 관련하여 산모교실을 이용한 경험이 있는 장애여성을 거의 찾아볼 수 없었다. 산 모교실을 이용하고 싶어도 일반 산모교실에서는 거부를 당하거나, 자신이 부담스러워 이용을 포기하는 경우가 다반사였던 것으로 드러났다. 문제는 장애여성들이 마음 편안하게 찾아갈 수 있는 산모교실이 매우 소수라는 점이다. 본 연구에 응답한 서 울시에 위치한 9개의 지원 단체 중 3곳에서만 산모교실을 운영하고 있는 것으로 나타났다. 미실시하고 있거나 중단한 단체들의 경우에는 예산 미확보 또는 지급 중단의 이유로 이 교육을 실시하지 못하거나 중단한 것으로 나타났다. 산모교실은 임신한 장애여성의 심리적 안정을 돕고, 요가 등을 통해 안정적인 신체 움직임을 돕는다. 이 뿐 아 니라, 시기별로 조심해야 할 사항 등에 대해 교육할 수 있고, 무엇보다도 자기 몸과 마음에 대한 통제력을 가질 수 있게 함으로써 자신감을 키워줄 수 있기 때문에 반드시 필요한 서비스라고 할 수 있다. 2) 장애여성 전문 산모도우미 교육 및 육성 현재 지자체별로 장애여성을 위한 산모 및 육아도우미를 파견하고 있다. 이를 홈헬퍼 사업으로 부르기도 하 는데 홈헬퍼들의 주요 역할은 출산한 장애여성의 가정을 방문하여 산후조리와 육아를 돕는 역할이다. 그런데 이러한 과정에서 산모도우미들이 장애유형별 특징이나 이들의 심리, 정서, 사회적 특징에 대한 지식이나 이해가 매우 부족하기 때문에 어려움이 많은 것으로 조사되었다. 장애여성 당사자들은 산후 불편한 신체 문제 뿐 아니라 자신의 장애로 인해 부가되는 신체적 어려움이 있는 데다가, 어린 영아를 돌봐야 하는 이중부담을 지고 있는데, 산모도우미가 장애에 대한 이해가 부족하고 인식이 낮은 경우 큰 도움을 받지 못할 수 있다. 산모도우미가 장애여성이 가진 시각 청각 지적 장애에도 불구하고 자 신의 몸을 추스르고, 영아를 돌볼 수 있는 방법(수유, 기저귀 갈아주기, 목욕시키기 등)에 대해 세밀하게 교육 해 줄 수 있어야 하는데 현실적으로는 전혀 그렇지 않은 상황이다. 특히 산모도우미가 정해진 시간이나 기간 동 안 내 할 일만 한다 는 식의 태도로 장애여성이 직접 아이를 돌볼 수 있는 방법에 대해 전혀 교육시키지 않는 경 우, 추후에 장애여성은 아이를 돌보는데 있어 매우 당황하게 된다. 물론 파견되는 산모도우미들도 구체적이고 체계적인 교육을 받지 못하기 때문에 장애여성을 어디서부터 어떻 게 도와야 하는지 몰라 난감해 할 수도 있다. 따라서 산모도우미를 파견하기에 앞서 이들에게 장애에 대한 이해 와 지원 방법에 대한 교육을 필수적으로 시행하여 산모도우미의 전문성도 키우고, 자신의 직업에 대한 긍정적 인 자부심을 가질 수 있게 할 뿐 아니라 장애여성들에게도 큰 도움이 될 수 있는 서비스 실천 방안을 마련해야 할 것이다. 203

230 3. 자녀 육아과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1) 장애모와 자녀의 상호교류를 위한 프로그램 개발 장애여성의 경우 장애로 인해 육아에 어려움이 있다는 이유로 조부모나 다른 가족에게 양육기회를 비자발적 으로 빼앗기는 경우가 있는 것으로 나타났다. 이는 엄마가 시각이나 청각 지적 장애가 있다는 이유로 아이와의 긴밀한 상호작용을 할 수 있는 기회를 박탈하는 것으로 의도성이 개입되지 않는다 해도 장애엄마와 자녀의 관 계에 매우 부정적인 영향을 줄 수 있다. 이와 같이 주양육자로 기능하지 못함으로 인해 발생하는 상호작용의 부 족 등은 장애엄마와 자녀 사이의 정서적 교감 수준을 낮추기 때문에 향후 양육에 있어 지속적인 문제가 발생할 가능성이 높아지고 이는 가족 문제로까지 확대될 가능성도 내포하게 된다. 장애여성에게 자녀양육에 대한 책임과 양육에 관한 부모로서의 권리에 대해 명확하게 인식할 수 있는 교육이 필요하고, 이는 추후 발생할 수 있는 자녀문제나 양육문제, 가족문제를 예방할 수 있는 대안이 될 수 있을 것이 다. 2) 장애부모를 둔 자녀를 대상으로 하는 부모 이해 교육 프로그램 개발 장애부모 자녀들의 경우 비장애부모의 자녀들과 달리 학습적 지원을 충분히 받지 못하거나 부모와의 원활한 상호작용에 어려움을 경험하는 경우가 많다. 자녀가 성장할수록 사회적 관계에서도 문제가 나타날 수 있다. 예 를 들면 자녀가 부모의 장애에 대한 열등감과 피해의식이 생겨 친구 앞에서 엄마를 소개하기 꺼려하거나, 학교 부모 모임에 엄마 대신 다른 가족을 데리고 가는 경우가 이에 해당한다. 뿐만 아니라 장애부모 자녀의 경우 엄마 또는 아빠의 역할을 대신 하는 경우 많다. 그로 인해 사회성 지수가 높아진다는 장점도 있지만, 아이가 아이답게 성장하기 보다 어른의 역할을 하면서 많은 부담을 지게 되기 때문 에, 자기의 역할에 대한 심리적 부담감이나 스트레스가 생길 수 있다. 그러나 이러한 문제를 적절히 해소해 줄만 한 프로그램이나 지원체계가 부족한 것이 현실이다. 따라서 장애자녀들로 하여금 자신의 부모에 대한 긍정적인 이미지를 심어주고, 낮은 자존감을 회복시키며, 장애부모에 대한 열등의식을 제거하여 또래 아이들과 잘 어울려, 자신의 정체성을 잘 정립해 나갈 수 있도록 장 애부모 자녀를 대상으로 하는 교육 및 심리정서 지원 프로그램이 필요하다. 3) 자녀 성장 및 발달 지원을 위한 상시 도우미 제공 본 연구결과에서도 드러난 바와 같이 장애부모를 둔 자녀들의 경우 사회성 지수는 매우 높은 반면 학습이나 언어지수는 또래 아이들에 비해 상당히 낮다. 이는 장애부모의 자녀가 장애부모의 장애로 인한 문제나 어려움 을 대신 지원하는 역할을 하게 됨으로써 사회성은 높아지는 반면 부모의 시각이나 청각, 지적 장애 등 특정 부 분 장애로 인해 학습이나 언어 자극을 충분히 받기 어렵기 때문에 발생하는 문제이다. 204 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

231 현재 가사도우미나 활동보조인 제도로 장애부모가 자녀 양육에 있어 일정 정도 도움을 받고 있으나, 일주일 에 3~4일, 1회당 3시간 정도 지원이 전부이고, 이마저도 지자체마다 공급 사정이 천차만별이다. 또한 활동량이 많은 유아기, 아동기 자녀를 돌보는 데는 현재 지원되고 있는 시간이 절대적인 양에 있어 매우 부족한 실정이다. 또한 주말에는 도우미가 지원 되지 않기 때문에, 주말 나들이나 외출을 하기 위한 지원은 전혀 이루어지지 않고 있다. 이와 같이 학습이나 발달지원을 위한 외부적 도움이 없는 경우 장애부모는 자녀의 발달 수준을 제대로 파악 하기 어렵고, 때로는 자녀의 이상행동을 발견하지 못하거나 뒤늦게 발견하는 경우들도 발생한다. 결국 이로 인 해 자녀의 치료나 교육이 늦어지게 됨으로써 추후 더 큰 어려움을 겪게 될 수도 있다. 특히 지적장애여성의 경 우가 그러한데 자녀가 정상아로 태어난다 하더라고 부모의 인지 및 학습자극이 부족하여 지적 발달이 늦어지거 나 현저하게 떨어지는 경우가 발생할 수 있다. 따라서 장애부모의 자녀가 사회적, 학습적으로 정상적인 발달을 이루기 위해서는 상시적으로 학습이나 생활 을 지원해 줄 가사도우미 또는 학습도우미 제도를 신설 또는 확대하여야 한다. 이들은 장애엄마가 미처 인식하 지 못한 점을 보완하여 자녀 양육을 돕고, 자녀의 이상발달을 관찰해 시의적절한 지원을 연결시키는 역할을 할 수 있을 것이다. 4) 청각장애여성을 위한 건청인 자녀(KODA) 기초 수화 교육 청각장애여성들의 경우 대화수단인 듣기, 말하기가 어렵기 때문에, 많은 정보와 주요한 의사결정에서 소외되 기 쉽다. 임신이나 출산 후 뿐만 아니라, 자녀양육에 있어서도 아이와 말로 대화하고, 아이의 소리를 듣는데 있 어 어려움을 겪기 때문에 아이의 성장과 발달에 직접 관여하고 주도해나가기가 어렵게 된다. 따라서 이들 자녀 에게 기초적인 수화를 교육하거나, 자녀들이 참여하는 교육프로그램에 수화통역사를 배치하여, 청각장애엄마 도 어떤 교육 내용으로 자녀들이 교육을 받는 지 등에 대한 정보를 습득할 수 있어야 한다. 들리지 않거나 말하 지 못한다는 이유로 자녀에 관한 일에서 자동적으로 배제되거나 소외된다면, 청각장애엄마는 가족 내에서, 사 회에서 무력해질 수 밖에 없다. 간단한 기초수화는 관련 단체에서 조금만 관심을 갖는 다면 실시할 수 있는 교 육이고, 이러한 간단한 노력으로 청각장애여성과 그 자녀들이 큰 혜택을 받을 수 있음을 인지해야 할 것이다. 4. 장애여성 실태조사 실시 현재 장애인의 실태를 파악할 수 있는 유일한 자료는 3년마다 실시하는 장애인실태조사이다. 그러나 장애관 련한 모든 사항을 조사하고 있기 때문에 장애여성에 대한 구체적인 항목이 부족하여 장애여성의 실태에 대한 명확한 파악이 이루어지지 않고 있다. 실제로도 장애인실태조사 자료와 장애여성 당사자를 면접 조사한 자료 와는 상당한 차이가 있는 것으로 나타났다. 예를 들면 산후도우미 실태조사에 있어 장애인실태조사에서는 가 정에서 산후조리 한다는 비율이 높지만, 실제로는 가정보다 산후도우미 서비스를 받는 경우가 더 많을 것으로 추측되고 있다. 205

232 장애여성 특히 임신 출산 육아와 관련하여 실효성 있는 서비스를 제공하기 위해서는 관련 항목에 대한 구체 적이고 더 자세한 질문내용이 포함되어 실태조사가 이루어져야 한다. 따라서 관련법에 추가 또는 법 신설 등을 통해 장애여성실태조사 를 의무화하는 조항을 만들어, 장애 와 성별 이라는 이중적 요소와 이 둘의 상호작용을 통한 문제점 등을 깊이 있게 파악하여 더욱 효과적이고 현실에 적합하게 다가갈 수 있는 장애여성 지원 프로그 램 및 정책을 개발할 수 있어야 할 것이다. 206 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

233 참고문헌 강호성, 이복희, 2000, 우라나라의 사회복지제도에 관한 연구(아동,노인,장애인복지를 중심으로), 복지행정논총 10권: 공미혜, 2005, 장애여성의 데이트 인식과 행동, 가족과 문화 17(3): 김경화, 2003, 장애여성과 모성겸험의 이중적 의미, 가족과 문화 15(3): 3-35 김도현, 2007, 한국장애인운동 20년 차별에 저항하라, 박종철출판사 김미옥, 2002, 여성장애인의 삶에 대한 현상학적 연구 -청소년기와 장년기의 체험을 중심으로, 한국가족복지학 10권: 9-36 김성미 심인선, 2007, 여성장애인의 모성경험 만족도가 삶의 질에 미치는 영향 연구, 여성연구 72(1) 김영진, 2010, 여성장애인의 건강한 모성권 확보를 위한 의료지원, 국립재활원 김용득 김진우 유동철, 2007, 한국장애인복지의 이해, 인간과 복지 김유나 외, 2009, 서울시 여성장애인 홈헬퍼 지원사업 개선방안 연구, 서울시여성가족재단. 김은실 박승희, 2002, 여성장애인 차별에 관한 사례연구, 국가인권위원회 김종인 외, 2006, 여성장애인의 임신 출산 육아관련 종합정보제공 모델 개발. 보건복지부 김지미, 2006, 고도경제성장기 일본의 장애인복지정책의 형성과정 -지자체의 복지정책과정을 중심으로-, 사회복지정책 Vol 26, pp 백대현, 2008, 장애인 복지정책의 발전방향에 관한 연구, 한경대학교 석사학위 논문 변용찬 외, 2006, 생이주기별 장애인의 복지욕구 분석 연구, 한국보건사회연구원 보건복지부, 2010, 2010년 보건복지가족부 소관 예산 및 기금운용계획 개요 보건복지부, 한국보건사회연구원, 2006, 2005년도 장애인실태조사 보건복지부, 한국보건사회연구원, 2009, 2008년도 장애인실태조사 심성은, 2003, 제3기 여성장애인인권아카데미, 6장 여성장애인의 임신과 출산, 육아, 한국여성장애인연합 여성가족부, 2010, 2010년도 예산개요 및 주요사업설명자료 오혜경 외, 2002, 여성장애인 임신 출산 육아에 관한 조사연구, 한국여성장애인연합,한국여성 연구소 오혜경 김정애, 2000, 여성장애인과 이중차별, 학지사 오혜경 백은령, 2002, 여성장애인 임신 출산 육아의 현황과 대안모색을 위한 심포지엄 자료집 -여성장애인 임신 출산 육아의 실태 조사 결과 및 대안-, 한국여성장애인연합 한국여성연구소 오혜경 정소영, 2003, 영유아기 장애아동의 양육부담과 가족지원, 신정 오혜경, 2006, 여성장애인 임신 출산 육아지원방안, 여성장애인 임신 출산 육아 지원정책 토론회, 여성부 오혜경, 2009, 장애인의 결혼생활과 정책과제. 보건복지포럼 통권 153호, 보건사회연구원 이영아, 2006, 영국의 직접지불제도를 통한 이용자 선택권 확대, 국제사회보장동향 창간호: 이예자, 2002, 한국의 여성장애인 운동과 발전 방향. 아 태장애인 10년 평가 논문집, 한국장애인재활협회 이예자, 2003, 제3기 여성장애인인권아카데미, 1장 여성장애인 운동의 만남, 한국여성장애인연합 이정선, 2007, 여성장애인의 가사 및 육아지원 도우미서비스 활성화 방안에 관한 연구, 서울시립대학교 석사학위논문 장명숙, 2007, 한국여성장애인의 현실과 운동, 신라대학교 여성학과 석사학위논문 장애여성공감, 2008, 장애여성운동 역사 - 장애여성공간 10년 운동사 중심, 장애여성공감 정종화 외, 2001, 유료도우미제도의 필요성과 선행되어야할 과제, (사)장애우권익문제연구소 주부생활 편집부, 2010, 안심하세요 첫아기 임신, 출산, 학원사 중앙북스, 2010, 내생애 첫임신 출산 육아책 차현미, 2009, 2009년 여성재활과 세미나 -여성장애인 자녀교육-, 국립재활원 207

234 최복천 외, 2009, 여성장애인의 임신 출산 양육에 관한 지원방안 연구, 장애인개발원 한국여성장애인연합, 2010, 제9회 한국여성장애인대회 자료집, 한국여성장애인연합 한국장애인개발원, 2006, 가족 내 돌봄노동 실태조사 한국장애인개발원, 2009, 발달장애인 가족지원 체계에 관한 연구 한국장애인복지관협회, 2006, 여성장애인의 임신 출산 가이드북, 한국장애인복지관협회 한국장애인재활협회, 2006, 한국장애인복지50년사, 양서원 한국청소년정책연구원, 2009, 장애아동 청소년의 삶의 질 향상을 위한 지원방안 연구 1: 장애아동, 청소년 가족지원방안 홍승아 이영미, 2009, 여성장애인의 자녀양육실태 및 지원방안 -아동기 자녀를 둔 여성장애인을 중심으로-, 아시아여성연구 48권 1호 홍승아 외, 2007, 여성장애인 자녀양육 지원방안 연구, 한국여성정책연구원 황나미, 2010, 임산부 건강증진 교육사업의 공공화 필요성 및 추진방향, 보건복지포럼 통권 제163호 Carol Thomas, 1997, The Baby and the bath water: disabled women and motherhood in social context, Sociology of Health and Illness 19(5): Department for Work and Pension, 2006, Family resource survey. London: Office for National Statistics. Fawcett, B. 2000, Feminist Perspectives on Disability, London: Perntice Hall Greaves, I., 2005, Disability Rights Handbook: 30th Edition April 2005-April 2006, Disability Aliance. Grue, L & Lærum, K. T. 2002, Doing motherhood: some experiences of mothers with physical disabilities, Disability & Society 17(6): Judith Rogers & Mollen Matsumura, 1991, Mother to be- A Guide to Pregnancy and Birth for Women with Disabilities, Demos Lloyd, M. 1992, Does she boil eggs? Towards a feminist model of disability, Disability, Handicap and Society, 7(3): Majorie Aunos Maurice Feldman, Georgette Groupil, 2008, Mothering with Intellectual Disabilities: Relationship Between Social Support, Health and Well-Being, Parenting and Child Behaviour Outcomes, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2008(21): Morris, J., 1996, Encounters with Strangers: Feminism and Disability, London: the Women's Press Newman, T. & Wates, M., 2005, Disabled parents and their children: Building a better future, Disability & Society 17(6): Rannveig Traustadittir Hanna Bjorg Sigurjonsdottir, 2008, The 'Mother' behind the Mother : Three Generations of Mothers with Intellectual Disabilities and their Family Support Networks, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2008(21): Sabina Iqbal, 2004, Pregnancy & Birth- a guide for Deaf Women, National Childbirth Trust Tiffany S. Perkin Steve Holburn Kay Deaux Michael J. Flory Peter M. Vietze, 2002, Children of Mothers with Intellectual Disability: Stigma, Mother-Child Relationship and Self-esteem, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2002(15): Tereill, C.F., 2007, 미국 발달장애인 가족지원정책, 2007 파라장애아포럼3-17. Treasery, H. M., 2004, Child poverty Review. Ursula Pixa-Kettner, 1998, Parents with Intellectual Disability in Germany: Results of a Nation-wide Study, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 1998(11): Wome n with Disabilities Australia, 2009, Parenting Issues for Women With Disabilities in Australia, A Policy Paper by Women with Disabilities Australia 208 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

235 인터넷자료 국립재활원 여성재활과 국민건강보험관리 공단 일산병원 자료 모유119육아상담소 베이비센터코리아 인구복지협회 아이사랑 탁틴맘 한국여성장애인연합 AFB(American Foundation for the Blind) Disabled Women on the Web DCSF(Department for Children, Schools and Families.) DfES(Department for Education and Skills) 209

236

237 부록

238 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발을 위한 현황조사 (장애인당사자 FGI) Ⅰ. 일반적 사항 1. 귀하의 연령은 몇 세입니까? 세 2. 귀하와 현재 함께 살고 있는 가구원들은 누구누구입니까? 각 가구원에 대해 다음 항목들에 응답하여 주십시오. 동거하는 가구원 수, 자녀 연령은? 번호 가구원 이름 응답자와의 관계 성별 나이 귀하의 현재 혼인상태는 어디에 해당됩니까? 1 결혼 2 별거 3 이혼 4 사별 5 동거 6 기타 4. 귀하의 장애 유형과 장애등급은 무엇입니까? 장애유형 (중복장애) 장애등급 시각장애 / 청각장애 / 지적장애 (중복장애 여부: ) 5. 귀하의 남편의 경우 장애가 있습니까? 1 예 2 아니오 5-1. 있다면 장애 유형과 등급은 각각 무엇입니까? 유형 : 등급 : 급 6. 귀하의 자녀의 경우 장애가 있습니까? 1 예 2 아니오 212 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

239 6-1. 있다면 장애 유형과 등급은 각각 무엇입니까? 유형 : 등급 : 급 7. 귀하의 가구 총소득은 어느 정도 되십니까? 1 50만원 이하 만원 만원 만원 만원 6 251만원 이상 8. 귀하의 가구의 주 소득원은 다음 중 어디에 해당됩니까? 1 본인 2 남편 3 부모 4 형제 5 자녀 6 정부지원금 9. 귀하의 가구는 국민기초생활보장법 대상입니까? 1 예 2 아니오(차상위 대상 / 비대상) Ⅱ. 임신 출산 육아 관련 사항 1. 귀하는 가사도우미나 홈헬퍼, 출산장려금과 같은 출산지원서비스를 받으신 적이 있습니까? 1 있다 (서비스 내용: ) 2 없다 1-2. 서비스를 받으신 적이 있다면, 서비스에 대해 만족하십니까? 1 매우만족하지 않는다. 2 만족하지 않는다. 3 보통이다. 4 만족한다. 5 매우만족한다. 2. 귀하가 임신기간 중 가장 힘들었던 점은 무엇이었습니까? 1 자녀가 장애를 가질 것에 대한 두려움 2 집안일 하기가 힘들었음 3 본인의 건강악화 4 병원비 등의 경제적 부담 5 주위의 부정적 시선 6 없음 7 기타:( ) 3. 귀하는 산전 산부인과 검진 등을 받으면서 가장 불편했던 점은 무엇이었습니까? 1 의료비용 문제 2 이동문제 3 도와줄 사람이 없거나 불편함 4 장애에 대한 의료진의 이해부족 213

240 5 임신과 출산에 대한 응급대처 지식, 기초 지식 부족 6 기타:( ) 4. 귀하는 산전 임신과 출산 관련한 교육을 받으신 적이 있습니까? 있다면 어떤 교육이었습니까? 1 있다. (교육내용 : 교육기관: ) 2 없다. 5. 귀하가 출산 때 가장 어려웠던 점은 무엇이었습니까? 1 분만과정에 대한 두려움 2 자녀가 장애를 가질 것에 대한 두려움 3 건강 약화 4 돌봐줄 사람이 없음 5 출산비용 6 출산과 관련한 사전 준비 및 지식의 부족 7 기타:( ) 6. 귀하의 출산 장소는 어디였습니까? 1 대학(종합)병원 3 산부인과 전문병원 5 조산소 7 장애인시설(장애인복지관 등) 2 병원 4 개인 산부인과 6 보건소 8 기타 7. 귀하의 분만 방법은 무엇이었습니까? 1 자연분만 2 제왕절개 8. 귀하의 산후 조리 장소는 어디였습니까? 1 친정 3 본인의 집 5 복지관 등 복지기관 또는 장애인 단체 2 시가 4 산후조리원 6 기타 9. 귀하의 산후조리 기간은 얼마였습니까? 1 7일 이하 일 일 일 5 61일 이후 10. 귀하의 출산 후 산후도우미 서비스를 받으셨습니까? 1 받았다.(10-2번으로) 2 못받았다(10-1번으로) 서비스를 받지 못하였다면 산후조리를 해준 사람은 누구였습니까? 1 남편 2 친정식구 3 시댁식구 4 산후조리원 5 돌봐주는 사람 없었음 6 기타:( ) 214 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

241 10-2. 귀하는 산후도우미 서비스에 대해 만족하십니까? 1 매우만족하지 않는다. 2만족하지 않는다. 3보통이다. 4 만족한다. 5 매우만족한다 복지기관이나 산후도우미로부터 산후관리, 자녀돌봄과 관련한 교육이나 정보를 받으신 적이 있습니까? 1 있다. (교육이나 정보 내용 : ) 2 없다. 11. 귀하의 산후조리 과정에서 불편했던 점은 무엇이었습니까? 1 심리적 부담 2 비용문제 3 도와줄 사람이 없거나 불편함 4 이동 분제 5 장애를 고려한 적절한 조리의 부족 6 주변의 부정적 시선 7 의사소통 문제 8 기타 : ( ) 12. 귀하는 임신 출산에 관한 정보를 주로 어디에서 얻으셨습니까? 1 임신 출산 관련 책 2 대중매체 3 병원 4 장애인복지관 또는 장애인단체 5 장애인 동료 또는 친구 6 인터넷 까페 또는 동호회 7 정보를 얻을 수 없었음 8 기타 13. 자녀의 주된 양육자는 누구입니까? 1 본인 2 다른 가족 3 가사/육아 도우미 4 파출부등 유급고용인 5 기타 : ( ) 14. 자녀를 양육할 때의 가장 큰 어려움은 무엇입니까? 영아기 자녀의 경우 1 양육비용 2 정서적 돌봄 3 아이를 데리고 외출하기 4 아이의 건강상태 살피기 5 바깥놀이 6 신체적 돌봄 7 기타 : ( ) 유아기 자녀의 경우 1 양육비용 2 정서적 돌봄 215

242 3 아이를 데리고 외출하기 4 보육시설에 데려다주기 5 바깥놀이 6 아이의 건강살피기 7 신체적 돌봄 8 기타 : ( ) 아동기 자녀의 경우 1 양육비용 2 학교방문 및 교사상담 3 아이의 학습지도 4 목욕, 밥먹이기, 옷입히기 5 학부모 참여활동 및 정보공유 6 아이의 건강살피기 7 기타 : ( ) 15. 귀하는 자녀 양육에 대한 정보를 주로 어디에서 얻으셨습니까? 1 자녀 양육과 관련 책 2 대중매체 3 복지관이나 단체 4 가족 5 장애인 모임, 동료 또는 친구 6 인터넷 까페 또는 동호회 7 학교 8 정보를 얻을 수 없었음 9 기타 16. 귀하께서는 임신 출산 육아 관련하여 서비스를 받으신 적이 있으십니까? 있다면 어떤 서비스인지 작성해 주십시오. 서비스를 알고 있는가? 산부인과 진료지원 임산부 건강교실 산모도우미 지원 모유 수유지원 병원 동행, 신생아 돌봄 전문도우미 출산지원 서비스 놀이교육 프로그램 자녀 학습지도 지원 육아 도우미 지원 방과후 프로그램 자녀 상담 프로그램 자녀의 멘토 지원 지역아동센터 가사도우미 지원 임신 출산 육아 관련 교육 기타 서비스를 알고 있는가? 서비스를 이용했는가? 도움이 되었는가? 알고 있다 모른다 이용한적있다 이용한적 없다 도움이 되었다 도움이 안되었다 216 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

243 17. 장애여성 임신 출산 육아관련 지원서비스 중 개선이나 추가적으로 필요한 교육이나 프로그램은 무엇입니까? 내용 필요한 교육 또는 P/G 세부내용 필요 여부 가임장애여성, 임신 전 장애여성을 위한 교육 임신 및 출산 직후 장애여성을 위한 교육 영아, 유아 자녀를 양육하고 있는 장애여성을 위한 교육 아동기 자녀를 양육하고 있는 장애여성을 위한 교육 18. 장애여성의 임신 출산 가이드북 구성하고자 하는 내용입니다. 내용 삽입 필요여부에 대해 체크해주시기 바랍니다. 1. 임신, 출산을 위한 기초지식 아이를 갖고자 결정하기 위한 준비 건강한 임신과 출산을 준비하기 위한 관리 임신 중 영양분의 섭취 임신 중 운동 출산 후 엄마를 위한 관리 항목 ⑴ 자신감 ⑵ 부모가 되는 길 ⑶ 임신과 장애 간의 상호작용 ⑷ 안전사고 예방교육 ⑸ 불임예방 ⑹ 피임방법별 장단점 ⑴ 자신에게 맞는 산부인과 찾기 ⑵ 임신 중 건강관리, 고위험 임신 발견방법 ⑶ 임신 중 태아발달과정, 정상 이상상태 ⑷ 임신 중 받는 진찰,검사 ⑸ 분만예정일 ⑹ 분만방법별 장단점 ⑺ 건강한 임신, 출산을 위한 자기 관리 - 태교, 태교음악 - 스트레스 관리 ⑴ 임신 중 식이요법 ⑵ 체중 조절 ⑶ 비타민과 무기질 섭취 ⑷ 균형잡힌 식사법 ⑸ 임신 중 피해야할 것과 제한되는 것들 ⑴ 전신의 준비운동 ⑵ 복부근육과 등 근육강화운동 ⑶ 골반의 운동 ⑷ 하지 근육의 강화 운동 ⑴ 산욕기 정신건강관리 ⑵ 산욕기 건강 및 영양관리 ⑶ 모유수유 ⑷ 유방마사지 및 관리법 ⑸ 산후체조(비만)/ 임신, 출산 후 피부관리 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 비고 (추가, 삭제 이유 등) 217

244 출산 후 아이 돌보기 월령별 우리아기돌보기 그 외 알아야 할 것들 항목 ⑴ 출생 직후 출생아 관리 - 기형아 유전상담 - 선천성이상 출생 및 미숙아 등 건강관리 - 영유아 성장발달검사 ⑵ 영유아 응급사고 예방 및 대처 ⑶ 영유아 기본 예방접종 ⑷ 우리아기 돌보기 - 목욕, 기저귀 갈기, 옷갈아 입히기 등 ⑸ 아기 울음소리 알기 ⑹ 배뇨, 배변 하기 ⑺ 버릇 고치기 ⑻ 아기발달 마사지 ⑼ 유아 구강관리 ⑽ 어린이 보충식, 이유식 ⑾ 자녀 천식 등 알러지, 아토피 관리 ⑿ 비만, 성장발달을 돕는 건강간식 조리법 ⒀ 장난감 고르기 ⑴ 생후 ~ 6개월 ⑵ 생후 7개월~12개월 ⑶ 생후 13개월~18개월 ⑷ 생후 19개월~24개월 ⑸ 만 2~3세 ⑹ 만 3~4세 ⑺ 만 4~5세 ⑻ 만 5~6세 ⑼ 만 6세~7세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑴ 아버지 육아교실 ⑵ 유산 사신예방, 유 사산 후 관리 ⑶ 아기가 잘 걸리는 질환 ⑷ 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 비고 (추가, 삭제 이유 등) 218 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

245 2. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ (* 아래 질문이외 추가적으로 필요하다고 생각되는 질문 작성해 주십시요.) 시 각 장 애 청 각 / 언 어 장 애 지 적 장 애 정 보 항목 ⑴ 시각장애란? ⑵ 일상생활에서 어려운점? ⑶ 임신이 가능한가? ⑷ 임신기간 중에 주의해야 할 것은 무엇일까? ⑸ 아이에게 유전되지 않나? ⑹ 출산 전 병원 입원 시 주의해야 할 점은? ⑺ 모유수유 가능할까? ⑻ 아이 시력은 어떨까? ⑼ 아이의 시력 검사는 언제부터 하는 것이 좋을까? ⑽ 기타 ⑴ 청각장애란? ⑵ 언어장애란? ⑶ 임신에 의해 청력에 문제가 올수도 있나? ⑷ 임신이 가능한가? ⑸ 임신과 출산 시 어려운 점은? ⑹ 청력의 문제 아이에게 유전되지 않나? ⑺ 자녀의 청력검사는 언제부터 하는 것이 좋은가? ⑻ 아이와 의사소통하는 적절한 방법은? ⑼ 기타 ⑴ 지적장애란? ⑵ 간질약/ 상시 복용하면 임신이 가능한가? ⑶ 모유수유 가능한가? ⑷ 아이돌보기 가능할까? ⑸ 아이에게 부모의 장애가 유전되지 않나? ⑹ 기타 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 삽입여부 비고 반드시 삽입 삽입 삭제 (추가, 삭제 이유 등) 219

246 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발을 위한 현황조사 (장애인당사자 FGI) 1. 귀하의 기관에서 장애여성 임신,출산,육아 관련 사업 수행을 위한 조직 구조 및 수행인력 배치에 관해 질문 드립니다. 현재 소속되신 부서 편제 상황과, 담당자 전체 업무 중 이 사업이 갖는 비중 등을 작성해 주십시오. 소속부서 전체인원/부서인원/담당인원(명) (예: 45/5/1) 본 사업 비중 담당자 업무 비중 타 업무 비중 % % (주요 업무 : ) 2. 장애여성 임신 출산 육아 관련 사업을 수행을 담당하고 계신 담당자 분의 경력에 관해 질문 드립니다. 사회복지와 관련한 1전체 직무 경력과 2장애인복지사업 담당 경력, 3여성장애인 지원 사업 경력을 작성해주시기 바랍니다. 전체 직무경력 장애인복지사업 경력 여성장애인 지원 사업 경력 년 개월 년 개월 년 개월 3. 다음은 장애여성 임신 출산 육아를 위해 귀 기관에서는 진행하신 교육 또는 프로그램에 대한 질문입니다 귀 기관에서 여성장애인 임신 출산 육아 관련 사업을 수행한 기간과 주요 사업에 대해 작성해주시기 바랍니다. 전체 사업 수행기간주요 이용대상 전체 사업 수행기간 주요 이용대상 (장애유형, 연령, 경제적 상황) 장애여성 임신 출산 육아 관련 주요 사업 년 개월 220 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

247 3-2. 다음은 장애여성 임신 출산 육아 관련 세부사업입니다. 귀 기관에서 시행하고 프로그램/ 교육 등에 대해 작성해 주십 시오. 산부인과 진료지원 임산부 건강교실 산모도우미 지원 모유 수유지원 병원 동행, 신생아 돌봄 전문도우미 출산지원 서비스 놀이교육 프로그램 자녀 학습지도 지원 육아 도우미 지원 방과후 프로그램 자녀 상담 프로그램 자녀의 멘토 지원 가사도우미 지원 임신 출산 육아 관련 교육 기타 실시여부 현재 실시 중 실시 중단 미실시 프로그램 내용 (대상자, 시간 및 기간, P/G특징 등) 3-3. 장애여성 임신 출산 육아관련 지원서비스 중 개선이나 추가적으로 필요한 교육이나 프로그램은 무엇입니까? 내용 필요한 교육 또는 P/G 세부내용 필요 여부 가임장애여성, 임신 전 장애여성을 위한 교육 임신 및 출산 직후 장애여성을 위한 교육 영아, 유아 자녀를 양육하고 있는 장애여성을 위한 교육 아동기 자녀를 양육하고 있는 장애여성을 위한 교육 4. 다음은 시각, 청각, 지적장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 관련 전문가 FGI에서 논의할 주요 사안입니다. 회의에서 원 활하게 논의될 수 있도록 아래 사안에 대한 간략히 기술해 주십시오 (시각, 청각, 지적)장애여성의 임신 전, 후 단계에서 제공되어야 할 정보 중 중요하다고 생각되는 것에 대해 말씀해주십 시오. 221

248 4-2. (시각, 청각, 지적)장애여성의 출산 준비 및 산후조리를 위해 꼭 필요한 정보나 도움이 될 만한 내용이 있다면 말씀해 주십시오 (시각, 청각, 지적)장애여성의 자녀양육에 있어 영아기, 유아기, 아동기에 필요한 정보가 있다면 어떤 것들이 있는지 그 영역과 내용에 대해 간략하게 말씀해주십시오 (시각, 청각, 지적)장애여성의 자녀의 발달을 위해 꼭 필요한 양육 정보 및 기술이 있다면 말씀해주십시오 (시각, 청각, 지적)장애여성의 임신 출산 육아에 있어 여성장애인 당사자와 서비스 전문가가 인식을 개선해야 할 부 분(내용)이 있다면 말씀해주십시오 (시각, 청각, 지적)장애여성의 임신 출산 육아 매뉴얼에 포함되어야 할 내용이 있다면 제언해주십시오. 222 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

249 5. 장애여성의 임신 출산 가이드북 구성하고자 하는 내용입니다. 내용 삽입 필요여부에 대해 체크해주시기 바랍니다. 1. 임신, 출산을 위한 기초지식 아이 를 갖 고자 결정 하기 위한 준비 건강 한 임 신과 출산 을 준 비하 기 위 한 관 리 임신 중 영 양분 의 섭 취 임신 중 운 동 항목 ⑴ 자신감 ⑵ 참된 부모되는 길 ⑶ 임신과 장애 간의 상호작용 ⑷ 안전사고 예방교육 ⑸ 불임예방 ⑹ 피임방법별 장단점 ⑴ 자신에게 맞는 산부인과 찾기 - 병원선택하기 - 건강유지를 도와줄 인력(기타 전문가들) ⑵ 임신 중 건강관리, 고위험 임신 발견방법 ⑶ 임신 중 태아발달과정, 정상 이상상태 ⑷ 임신 중 받는 진찰,검사 (1/3기, 2/3기, 3/3) ⑸분만예정일 ⑹ 분만방법별 장단점 ⑺ 건강한 임신, 출산을 위한 자기 관리 - 태교, 태교음악 - 스트레스 관리 ⑴ 임신 중 식이요법 ⑵ 체중 조절 ⑶ 비타민과 무기질 섭취 ⑷ 균형잡힌 식사법 ⑸ 임신 중 피해야할 것과 제한되는 것들 ⑴ 전신의 준비운동 ⑵ 복부근육과 등 근육강화운동 ⑶ 골반의 운동 ⑷ 하지 근육의 강화 운동 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 비고 (추가, 삭제 이유 등) 223

250 출산 후 건 강한 엄마 를 위 한 관 리 항목 ⑴ 산욕기 정신건강관리 ⑵ 산욕기 건강 및 영양관리 ⑶ 모유수유 ⑷ 유방마사지 및 관리법 ⑸ 산후체조(비만)/ 임신, 출산 후 피부관리 ⑴ 출생 직후 출생아 관리 - 기형아 유전상담 - 선천성이상 출생 및 미숙아 등 건강관리 - 영유아 성장발달검사 ⑵ 영유아 응급사고 예방 및 대처 ⑶ 영유아 기본 예방접종 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 비고 (추가, 삭제 이유 등) 장애부모를 위한 대처방법 출 산 후 육 아 를 위 한 준 비 ⑷ 우리아기 돌보기 - 아기 목욕시키기 - 기저귀 갈기 - 옷갈아 입히기 ⑸ 아기 울음소리 알기 ⑹ 배뇨, 배변 하기 ⑺ 버릇 고치기 ⑻ 아기발달 마사지 ⑼ 유아 구강관리 ⑽ 어린이 보충식, 이유식 ⑾ 자녀 천식 등 알러지, 아토피 관리 ⑿ 비만, 성장발달을 돕는 건강간식 조리법 ⒀ 장난감 고르기 - 월령별 - 지능계발 돕는 장난감 청각장애부모 대처방법 224 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

251 월 령 별 우 리 아 기 돌 보 기 그 외 알 아 야 할 것 들 항목 ⑴ 생후 ~ 6개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑵ 생후 7개월~12개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑶ 생후 13개월~18개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑷ 생후 19개월~24개월 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑸ 만 2~3세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑹ 만 3~4세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑺ 만 4~5세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑻ 만 5~6세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑼ 만 6세~7세 - 신체적 특징 - 성장발달 돕는 tip ⑴ 아버지 육아교실 ⑵ 유산 사신예방, 유 사산 후 관리 ⑶ 아기가 잘 걸리는 질환 ⑷ 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 (5) 유전이 되는 질환과 유전이 되지 않는 질환 에 대한 정보 삽입여부 반드시 삽입 삽입 삭제 비고 (추가, 삭제 이유 등) 225

252 2. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ 시 각 장 애 청 각 / 언 어 장 애 지 적 장 애 정 보 항목 ⑴ 시각장애란? ⑵ 일상생활에서 어려운점? ⑶ 임신이 가능한가? ⑷ 임신기간 중에 주의해야 할 것은 무엇일까? ⑸ 아이에게 유전되지 않나? ⑹ 출산 전 병원 입원 시 주의해야 할 점은? ⑺ 모유수유 가능할까? ⑻ 아이 시력은 어떨까? ⑼ 아이의 시력 검사는 언제부터 하는 것이 좋을까? ⑽ 기타 ⑴ 청각장애란? ⑵ 언어장애란? ⑶ 임신에 의해 청력에 문제가 올수도 있나? ⑷ 임신이 가능한가? ⑸ 임신과 출산 시 어려운 점은? ⑹ 청력의 문제 아이에게 유전되지 않나? ⑺ 자녀의 청력검사는 언제부터 하는 것이 좋은가? ⑻ 아이와 의사소통하는 적절한 방법은? ⑼ 기타 ⑴ 지적장애란? ⑵ 간질약/ 상시 복용하면 임신이 가능한가? ⑶ 모유수유 가능한가? ⑷ 아이돌보기 가능할까? ⑸ 아이에게 부모의 장애가 유전되지 않나? ⑹ 기타 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 삽입여부 비고 반드시 삽입 삽입 삭제 (추가, 삭제 이유 등) 226 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

253

254 연구보고 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 - 시각 청각 지적장애를 중심으로 년 9월 25일 인쇄 2010년 9월 29일 발행 발행인 : 백희영 발행처 : 여성가족부 복지지원과 서울시 중구 청계천로 8 프리미어 플레이스 전화 / ( 代 ) 인쇄처 : 나이스커뮤니케이션즈 전화 / 사전 승인없이 보고서 내용의 무단복제를 금함. 행정간행물등록번호