본보고서는남서울대학교산학협력단이여성가족부의연구용역의뢰를받아수행한연구의결과입니다. 보고서의내용은연구진의의견이며, 여성가족부의공식적인입장이아님을밝혀둡니다.

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1 연구보고 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발 - 시각 청각 지적장애를중심으로 연구기관 : 남서울대학교산학협력단책임연구원 : 양숙미 ( 남서울대학교사회복지학과교수 ) 연구원 : 이은미 ( 서울신학대학교사회복지학과교수 ) 연구원 : 전혜연 ( 장애인직업안정연구원선임연구원 ) 보조연구원 : 강선진 ( 장애인직업안정연구원연구원 ) 보조연구원 : 김창미 ( 남서울대학교대학원 )

2 본보고서는남서울대학교산학협력단이여성가족부의연구용역의뢰를받아수행한연구의결과입니다. 보고서의내용은연구진의의견이며, 여성가족부의공식적인입장이아님을밝혀둡니다.

3 목차 연구요약 제1장. 서론 1 제1절. 연구의필요성및목적 2 1. 연구의필요성 2 2. 연구의목적과의의 4 제2절. 연구내용및방법 5 1. 연구내용 5 2. 연구방법 6 제2장. 선행연구검토 9 제1절. 장애여성의임신 출산 육아의의미 장애여성의사회적정의 장애여성의모성권과부모역할 장애여성의임신 출산 육아의의미 13 제2절. 국내장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 장애여성관련정책의현황 국내장애여성임신 출산 육아관련법률 장애여성임신 출산 육아지원서비스현황 18 ⅰ

4 제3절. 외국장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 미국 27 1) 미국의장애여성임신 출산 육아지원관련법률과제도 27 2) 민간영역의장애여성을위한가족지원서비스 일본 34 1) 공공영역의장애인가족지원정책및서비스 34 2) 장애여성임신 출산 육아관련법률과제도 영국 38 1) 공공영역의장애인가족지원정책 38 2) 민간영역의장애부모자녀양육지원프로그램 : 장애부모네트워크 (DPN) 캐나다 44 1) 공공영역의장애여성임신 출산 육아지원정책 44 2) 민간영역의장애여성임신 출산 육아지원 : 캐나다장애여성네트워크 (DAWN) 시사점 47 제3장. 장애여성임신 출산 육아현황및실태 49 제1절. 장애여성임신실태와욕구 장애여성결혼현황 장애여성임신관련현황 51 제2절. 장애여성출산실태와욕구 장애여성출산형황 임신 출산과관련한지식현황 산후조리에대한현황및인식 59 제3절. 장애여성육아과정실태와욕구 장애여성자녀양육현황 장애여성지원서비스에대한욕구 63 제4장. 장애여성임신 출산 육아실태조사 67 제1 절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 장애여성인터뷰대상자개요 연구결과 69 제2절. 장애여성관련실무전문가 FGI(Focus Group Interview) FGI 참여자개요 연구결과 78 ⅱ

5 제5장. 장애여성임신 출산 육아매뉴얼개발 97 제1절. 들어가기 장애여성의특성 장애여성의부모역할 장애여성을위한임신 출산 육아교육의필요성 100 제2절. 장애여성임신 출산 육아를위한기초지식 아이를갖기위한준비 건강한임신과출산을위한준비 임신중영양섭취 임신중운동 출산후장애여성을위한관리 장애여성의출산후아이돌보기 월령별우리아기돌보기 그외알아야할것들 170 제3절. 장애유형별임신 출산 육아관련 FAQ 시각장애 청각장애 지적장애 임신 출산 육아관련정보 189 제6장. 결론및제언 195 제1절. 결론 시각 청각 지적장애여성임신 출산 육아실태 시각 청각 지적장애여성임신 출산 육아지원욕구 장애여성관련실무전문가의임신 출산 육아지원에대한조사 199 제2절. 연구제언 임신 출산과정에서장애여성을위한정보지원 임신 출산과정에서장애여성을위한서비스지원 자녀육아과정에서장애여성을위한서비스지원 장애여성실태조사실시 205 참고문헌 207 부록 ⅲ

6 표차례 < 표 1-1> 2010 년장애여성관련정부예산 17 < 표 1-2> 여성장애인가사도우미사업 20 < 표 1-3> 여성장애인가사도우미사업지원현황 20 < 표 1-4> 서울시장애여성을위한홈헬퍼지원사업내용 21 < 표 1-5> 여성장애인출산장려금지원현황 23 < 표 1-6> 장애인가족지원서비스의유형과내용 32 < 표 1-7> 브리티쉬콜롬비아주장애부모교육프로그램 45 < 표 1-8> 캐나다장애여성네트워크주요활동목표 46 < 표 2-1> 장애인의결혼률 50 < 표 2-2> 결혼시연령 51 < 표 2-3> 마지막 ( 최근 ) 임신시본인의장애여부 51 < 표 2-4> 임신기간중의애로사항 52 < 표 2-5> 여성장애인의임신에대한의견 52 < 표 2-6> 임신중산전관리경험유무 53 < 표 2-7> 산전관리시애로사항 53 < 표 2-8> 임신시기별이용기관 54 < 표 2-9> 임신시기별기관이용이유 54 < 표 2-10> 유산경험여부 55 < 표 2-11> 유산이유 55 < 표 2-12> 마지막임신시출산여부 56 < 표 2-13> 마지막임신시출산연령 57 < 표 2-14> 마지막임신으로출산시출산방법 57 < 표 2-15> 임신 출산과관련한지식정도 57 < 표 2-16> 임신 출산관련정보습득출처 58 < 표 2-17> 임신 출산과관련정보의희망출처 58 < 표 2-18> 출산전 후산후조리도우미 59 < 표 2-19> 출산전 후산후조리의충분도 59 < 표 2-20> 자녀여부 60 < 표 2-21> 자녀의수 61 < 표 2-22> 장애자녀의여부 61 < 표 2-23> 자녀가없는이유 62 < 표 2-24> 본인의장애로인한자녀의성장 발달에의지장여부 62 ⅳ

7 < 표 2-25> 자녀양육시애로사항 63 < 표 2-26> 장애여성을대상으로가장필요한서비스 63 < 표 3-1> 장애여성인터뷰대상자개요 68 < 표 3-2> 장애여성관련실무전문가 FGI 참가자개요 78 < 표 3-3> 임신전 후단계에대한매뉴얼내용 (FGI 요약결과 ) 82 < 표 3-4> 매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 82 < 표 3-5> 출산및산후조리단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 85 < 표 3-6> 출산및산후조리단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 85 < 표 3-7> 영아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 88 < 표 3-8> 유아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 89 < 표 3-9> 아동기단계에서매뉴얼포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 91 < 표 3-10> 영유아 아동기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 92 < 표 3-11> 장애유형별임신 출산 육아관련 FAQ 에포함되어야할내용 ( 설문조사결과 ) 93 그림차례 < 그림 1> 윗몸일으키기 123 < 그림 2> 스스로하는윗몸일으키기 123 < 그림 3> 골반운동 123 < 그림 4> 스스로하는골반운동 123 < 그림 5> 하지근육강화운동 124 < 그림 6> 서서하는하지근육강화운동 124 < 그림 7> 허벅지근육운동 124 < 그림 8> 상체운동 124 ⅴ

8 연구요약 제 1 장. 서론 제 1 절. 연구의필요성및목적 1. 연구의필요성 장애여성의임신 출산 양육경험은여성으로서의역할부여없이살아온장애여성에게어머니라는새로 운역할이부여되어존재의미를새롭게깨닫게되는매우중대한경험임. 그러나자녀는어머니와상호작용을통해기본적욕구를받으면서인격체로성장해나가는데이는끊임없 이계속되는과정으로어머니의정신적 신체적건강상태는자녀의성장발달에밀접한영향을미치게됨. 임신 출산 양육과관련된장애여성의다양한복지욕구를충족시키기위한지원체계의규칙미비함. 도우 미파견과같이복지현장에서수행되고있는지원서비스는양적으로질적으로한계를보이고있으며, 지역적불균형의문제점노출. 따라서장애여성의임신 출산 양육와관련된문제점에대한장애여성및장애여성실무전문가실태조사와실용적인임신 출산 양육지원에대한방안모색을위한연구가필요함. ⅵ

9 2. 연구의목적과의의 본연구의목적은장애여성의기본적인모성권을보호하기위한임신 출산 양육지원을위한서비스개발 의기초자료제공하고자함. 이를위해우리사회에서시각 청각 지적장애여성들이임신 출산 육아의과정에서경험하는문제점과이에대한욕구및지원서비스실태를파악하고, 장애여성이임신 출산 육아의과정에서차별받지않고관련교육과정보를활용하며장애여성임신 출산 육아지원기관에서효과적이고실용적으로활용될수있는매뉴얼을개발하고자함. 본연구를통해매뉴얼에서제공된정보들은임신 출산 육아를담당해야할장애여성에게실효성있는정보를제공하고장애여성지원기관에서장애여성과그가족을구체적으로지원하기위한서비스개발의안으로활용되는것에연구의의의를둘수있음. 제 2 절. 연구내용및방법 1. 연구내용 장애여성임신 출산 양육에관한선행연구검토 장애여성임신 출산 양육관련실태조사자료분석 장애여성임신 출산 양육관련실태조사 : 전문가 FGI 장애여성임신 출산 양육관련실태조사 : 장애여성 FGI 장애여성임신 출산 육아매뉴얼개발및정책제언 2. 연구방법 문헌연구 장애여성의사회적의미, 모성권과부모역할, 우리나라장애여성관련정책및지원서비스현황과외국의관 련법률과지원서비스현황을살펴보기위하여국내외관련논문및연구검토. ⅶ

10 양적조사분석 장애여성의임신 출산 양육에대한전반적실태파악을위해 2008 년장애인실태조사와 2002 년여성장애 인임신 출산 육아실태조사자료분석을통한객관적인실태파악. 질적조사 : 포커스그룹인터뷰 (FGI) 장애여성관련실무전문가 8 명, 출산경험이있으며현재자녀를양육하고있는시각 청각 지적장애여성 25 명을대상으로 FGI 실시. 제 2 장. 선행연구검토 제 1 절. 장애여성의임신 출산 육아의개념과의미 1. 장애여성의사회적정의 장애여성은여성으로서그리고장애인으로경험하는문제뿐만아니라성별과장애가상호작용하여나타 는복잡한문제들을경험함. 장애여성에대한차별은성차별과장애인차별이라는새로운형태의차별을양상함. 장애여성에게있어기 능적인손상은정상적인여성성의상실로간주되어여성이라는범주에서도제외됨 이러한사회적시선은장애여성을무성적인 (asexual) 존재로규정하거나아내혹은어머니로서의전통적 인여성역할을수행하지못하는존재로가치절하됨. 이로인해장애여성은사회에서기대되는여성으로서의역할수행에서제외되며이성교제, 결혼, 임신 출산및양육의주체로서힘을잃게됨. 2. 장애여성의모성권과부모역할 여성의사회진출증가와여성부출현으로여성의모성권에대하여관심을기울이지만장애여성은아직도임신 출산 육아의과정에서사회의관심에서조차배제되며, 장애여성의여성성과모성에대한우리의시선은여전히부정적이고이로인해당연히보장되어야할모성권이장애여성에게는충분히보장되고있지않음. 육체적손상으로인해자녀양육이어려울수있지만, 이러한장애의신체적특성보다장애에대한사회적불이익, 낮은사회경제적수준, 빈약한사회적지지, 사회적낙인 (stigma) 등이장애여성의양육과정에심각한위험요인으로작용함. ⅷ

11 장애여성을 돌봄의대상 으로만보는것은장애여성의모성경험을반영하지못하는것이므로, 장애여성은 돌봄을받는동시에또다른돌봄을행하는주체로바라보아야함. 장애여성의부모역할은포괄적인의미로해석되어야하며, 자녀돌봄과관련되어장애부모에게필요한지원욕구를보편적권리로접근해야함. 3. 장애여성의임신 출산 육아의의미 장애여성의모성권이보장되기위해서는임신 출산 육아에대한책임이개인에게강제되어서는안되며, 그에대한선택권이장애여성스스로에게주어져야함. 장애여성의장애유형과정도에맞게임신 출산 육아의과정에서적절한사회적서비스와지원이마련되어야하며, 장애여성의모성권보장에관한사회적지원제도를마련하는것이무엇보다중요함. 제 2 절. 국내의장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 1. 장애여성관련정책의현황 장애인복지정책중장애여성에대한언급이있으나구체적인제도적장치가마련되어있지않을뿐아니라, 성차별적요소를고려하지않았고성인지적관점이간과되었음. 2008년 4월부터시행된 장애인차별금지법 에장애여성에대한규정을별도마련하여이중차별을받고있는장애여성의인권보장을위한법적제도구축을하였다는점에서의미있음. 장애여성관련예산은보건복지부와여성가족부에책정되어있는데, 보건복지부의 2010 년장애인복지예산중여성장애인지원사업예산은불과 0.1% 에해당하나, 여성가족부의 2010 년여성장애인예산은여성권익증진예산중 38.6% 에해당됨. 여성가족부는장애여성성폭력상담활동및보호시설운영, 여성장애인어울림센터운영, 여성장애인을위한역량강화지원사업등성별차이를반영한성인지적예산을고려하여책정함. 2. 국내장애여성임신 출산 육아관련법률 우리나라는여성의임신 출산 육아지원에관련한사항들을법률적으로규정하고있는법들이제정되어왔음. 하지만이러한일반법들에서규정하고여성의모성보호및가족지원내용들은여성장애인의특별한필요욕구를반영하고있지는못한실정임. 장애여성의임신 출산및양육과관련된권리와사회적지원책무를규정하고있는법률로는 1981 년에제정된 장애인복지법 과 2007년에제정된 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 이있음. ⅸ

12 3. 장애여성임신 출산 육아지원서비스현황 1) 가사도우미지원서비스 2007 년 4 월장애인복지법이전면개정되면서산후도우미지원등에관한조항 ( 제 37 조 ) 을신설함으로써도 우미제도를법규내에마련함. 여성장애인가사도우미사업은장애여성의일상생활유지에매우중요한것이며, 특히장애여성의자립생 활에있어필수적인사항으로장애인의활동및기본적인생활, 자녀양육에있어현실적인도움을주고있는데그의의를찾을수있음. 2) 서울시지원홈헬퍼파견서비스 장애여성이임신 출산 자녀양육을지원해주는홈헬퍼파견서비스는 2003 년서울시자체사업으로시작되어, 2009년현재 15개기관에서사업을수행하고있음. 장애여성과자녀의위기상황에대해정서적유대감을가지고현장맞춤형서비스제공에대한만족도가높은편이지만, 사업수행기관마다급여대상자선정기준의편차가크고기준적용원칙모호성의문제를가지고있음. 3) 출산장려금제도 일부지자체개별조례에의해장애인가족의출산을장려하고경제적부담을덜어주기위해 장애인출산장려금 제도를시행하고있음. 대상범위에따라장애여성출산장려금과장애인가정출산장려금으로구분됨. 현재시행되고있는출산장려금제도는지역별지원금액편차를줄이고수혜대상에비해적게책정된현예선규모를꾸준히증가시켜야하며, 장애여성만이아닌장애가정을위한출산장려금제도가시행되도록지자체가지속적으로노력해야함. 4) 민간의장애여성단체활동현황 1990 년중반부터우리나라장애여성들이처한경험과상황에귀기울이고그들스스로의권리를찾고사회참여에대한인식이부각되면서자발적으로장애여성단체들이설립되기시작함. 초기장애여성단체들은장애여성의권리를찾기위한인권운동과스스로를여성으로인식하는활동이주를이루었으며, 그후장애여성운동에대한활동영역이다양해지면서여성으로서임신, 출산과자녀를양육하는모성권을가진주체적인여성으로삶에대한인식을정립하고이와관련한다양한활동과교육등을진행하고있음. ⅹ

13 제 3 절. 외국의장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 1. 미국 장애여성을위한가족정책에서정부의역할은최소화되고시장의존성이높기때문에국가개입이이루어 지는부분은공공부조의성격을가짐. 가족내에서아동을양육하는장애여성을돕기위한별도의정책적지원은전무함. 장애아동가족지원법 (PL ) 은장애인가족지원서비스구축을지향하려는공공정책의계기를마련한법. 이법에의한모든지원은가족유지, 가족중심, 가족강화를최우선으로하며, 장애자녀를위한지원, 보육, 교육을제공하고지역사회와국가는장애아동의가족들이시민으로서의삶의권리를찾게해야한다는것을강조하고있음. 장애인가족에대한재정적지원이강조되고, 장애인가족의가장큰욕구인소득보장의욕구를충족시키기위한사회보험제도의성격으로장애연금 (SSDI: Social Security Disability Insurance) 과공공부조제도의성격으로보충적소득보장 (SSI: Supplemental Security Income) 제도를시행하고있음. 장애인부부를중심으로한가족지원서비스는장애인진단과치료, 간병서비스, 교통수단과보조기구의활용, 주거개선과건강보험등장애와직접적으로관련된내용이주를이루고있음. 특히, 장애인의일상생활지원을돕는활동보조서비스는 2002년제정된 Medicaid Community Attendant Service and Support: MiCASSA) 는모든주정부가장애인에게활동보조서비스를제공함. 민간영역에서는장애부모지원센터 (National Resource center for parents with disabilities), 버클리지역사회단체 TLG(Through the Looking Glass), Bay Area Services, 장애부모들을위한네트워크 (PDN, Parenting with a Disability Network), 장애부모를위한온라인 (Parents with Disabilities online), 장애인부모를위한지역재활서비스등이있으며, 장애인당사자, 장애아동이있는가족, 장애인부모가있는가족을대상으로정보제공, 상담, 교육, 장애인부모간의상호교류촉진등다양하고포괄적인지원서비스제공함. 2. 일본 여성들이일과양육을병행하는데서오는부담감과아동양육의부담감을완화시키고, 안심하고아동을양육할수있는사회의제반환경을정비하자는취지의정책을펼치고있어아동양육가정을지원하는데초점을두고정책추진함. 공적부조제도형태로생활이곤란한장애인의경우국가예산에서부담하며아울러장애인의요구에특 ⅹⅰ

14 별히계획된수당지급함. 장애아동을위한복지수당은 20세미만중증의신체적, 정신적장애아로일상생활에있어항상보호를필요로하는재택장애아동에게지급함. 장애인케어서비스는시설보호중심으로부터발전하여지역사회생활지원으로변화됨. 지역사회생활지원서비스는가정봉사원파견사업, 홈헬퍼파견제도, 중증뇌성마비개호인파견제도, 전신장애인개호인제도, 개호보호등으로발전함. 이중장애여성과관련된제도로는가정봉사원파견사업과홈헬퍼사업이있음. 3. 영국 영국은장애아동의가족과장애인부모가있는아동의가족을지원하기위해정책들을뚜렷하게구분하지않고있음. 가족지원정책은경제적지원, 사회적돌봄서비스제공, 건강서비스, 교육및학습, 일과돌봄의조화를이루기위한정책들로구성되어있음. 장애인을위한소득보장은자산조사부문과비자산조사부문으로구성됨. 소득수준과관계없이장애로인해일상생활속에서불편함을겪고있을때에는비자산조사부문의법정상병급여, 기여연계구직수당, 근로능력상실급여 (Incapacity Benefit), 중증장애수당, 수발수당, 보호자수당 (Carer Allowance), 장애생활수당 (Disability Living Allowance) 등이지급됨. 민간영역의장애부모네트워크 (Disabled Parents Network: DPN) 에서는권리옹호 (advocacy), 장애부모에대한상담및조언제공, 동료집단지원 (peer support), 다른장애부모와의교류지원을함. 장애의사회적모델에기반하여장애부모들이사회에존재하는장벽 ( 사람들의태도, 경제적인문제, 환경개선의문제등 ) 을해소할수있도록노력하고있음. 4. 캐나다 장애여성을위한임신 출산 육아지원을위해캐나다는 190개의주와 3개의준주로구성되어있으며사회및가족정책개발은연방 주 준주행정부가함께책임지고있음. 캐나다의연방정부는육아휴가를포함한직장보험을담당하며각주정부에서는사회및가족서비스담당하고장애부모의임신, 출산지원서비스는연방정부가아닌주정부에서담당하고있음. 민간영역의캐나다장애여성네트워크 (Disabled Women's Network Canada : DAWN) 는캐나다의전국조직으로모든유형의장애여성을그대상으로하고있으며, 장애여성이경험하는모성, 자아상, 고용, 건강, 성, 폭력등다양한차별과사회적불리를제거하고장애여성의시민권적권리확대와사회적역량강화를목표로하고있음. ⅹⅱ

15 5. 시사점 해외선진국의장애여성정책을살펴보면공공정책으로장애인과가족지원을위한정책틀을마련하고있지만소득보장이나경제적지원, 의료서비스지원, 교육사업등에제한되어있음. 전액국가부담보다는민간의시장참여와개인비용부담을포함하고있으며, 성인지적관점에서장애여성을중심으로한예산반영이되지않고있음. 그러나여성의모성권보호와아동양육에대한사회적책임인식에따라국가별출산및양육지원사업의특성이다르게나타남. 민간영역에서자발적으로장애여성과장애부부를지원하기위한다양한서비스를제공하고있었음. 자조단체로상호지지와상호지원서비스를제공하고있으며, 정부의지원은미비함. 단체들간연대를통해활발하게활동을하면서자신들의권리를찾고있었으며정보화추세에맞춰온라인사이트운영, 정보제공등의활동도활발하게이루어지고있음. 우리나라도민간단체의각필요에따른복합적이고다양한사업들이활발히전개될수있도록재정적지원, 교육과정보제공등의지원이이루어져야할것임. 제 3 장. 장애여성의임신 출산 육아현황및실태 제 1 절. 장애여성의임신실태와욕구 1. 장애여성결혼현황 2008 년장애인실태조사에따르면, 만 18세이상 ~ 만 48세이하성인남녀장애인의평균결혼률은 52.8% 임. 장애유형별로살펴보면시각장애 (72.5%), 청각장애 (69.9%), 지적장애 (20.3%) 순으로나타났음. 결혼평균연령은 27.4 세로나타났으며, 비장애인의초혼연령인여성 28.3 세, 남성 31.4 세에비해여성은 2.9 세, 남성은 2.1 세일찍결혼하는것으로나타났음. 장애유형별로살펴보면지적장애인의결혼평균연령은 26.2 세로가장빨랐으며, 시각장애인은 26.6 세, 청각장애인은 28.0 세로나타났음. 2. 장애여성임신관련현황 2008년장애인실태조사결과에따르면, 임신기간중의가장큰애로사항으로는장애유형모두 자녀가장애를가질것같은두려움 이가장많은것으로나타나자신의장애로인해자녀가장애를가졌을지도모르는두려움을가지고있다는것을의미함. 장애부모가가지고있는장애가유전적인성향을가지고있는지에대한 ⅹⅲ

16 전문적인정보와검사를통해임신기간중에심리적안정감과자녀출산에대한불안을감소시켜야할것임. 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 결과에서장애여성의임 신에대해당연한권리라고생각하는경우가절반이상인 59.6% 로가장높게나타났고, 주위의도움이있으면가능하다는경우도 27.2% 인것으로나타났음. 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 결과에서임신중산전관리경험은 70.4% 가있는것으로나타났음. 비장애여성의산전진찰비율 (1994 년 99.2%, 2000년 100%) 과비교해볼때현저히낮은것을알수있음. 산전관리를받으면서불편했던점으로는 비용부담 59.2%, 심리적부담 45.9%, 이동문제 33.9%, 도와줄사람이없거나불편함 29.8%, 장애에대한이해부족과고려없음 28.4% 로나타났음. 이용기관을살펴보면, 임신확인및초기에는접근성과편리한교통때문에, 임신말기로갈수록의료시설이좋아서기관을이용하는비율이상대적으로높게나타났음. 제 2 절. 장애여성의출산실태와욕구 1. 장애여성출산현황 2008년장애인실태조사결과에따르면마지막임신시출산여부는지적장애 (95.0%), 청각장애 (91.4%), 시각장애 (89.9%) 의순으로높은출산율을나타내었음. 2. 임신 출산과관련한지식현황 2002년한국여성장애인연합에서실시한 ' 여성장애인임신 출산 육아의실태조사결과 ' 에따르면, 청각장애의 78.5%, 지체장애의 78.3%, 시각장애의 75.5% 가임신 출산과관련된지식을 보통이상 을갖고있는반면, 지적장애인의경우 잘모르고있다 나 전혀모르고있다 가 60.9% 나타나이들장애여성에게는임신 출산과관련된교육이필요하다는것을알수있음. 임신 출산관련정보출처를보면시각장애인과지적장애인을제외한전장애유형들은책자를통해정보를얻는경우가가장많은반면, 시각장애인의경우가족, 친지를통해정보를얻는경우가 36.6%, 지적장애인은 32.1% 로가장많았음. 이와같은결과는시각장애인의문자자료에대한접근성제한과지적장애인의지적능력의제한때문으로추정됨. ⅹⅳ

17 3. 산후조리에대한현황및인식 2008년장애인실태조사에따르면, 출산을전후로하여산후조리를도와준사람으로는시각장애 (42.8%), 청각장애 (46.8%) 는친정식구가가장많았으며, 지적장애는시댁식구 (43.3%) 로나타났으며, 청각장애의경우도와주는사람이없는경우도 9.2% 인것으로나타났음. 일반적으로이용하는산후조리원이용비율이상당히낮은점을고려할때전문적인산후조리뿐만아니라출산장애여성을위한산후조리서비스프로그램마련등의방안이필요함. 제 3 절. 장애여성의육아과정실태와욕구 1. 장애여성의자녀양육현황 2008 년장애인실태조사에따르면, 유자녀율이시각장애는 97.0%, 청각장애는 92.7% 로나타난반면지적장애는 23.0% 가자녀가없는것으로나타나다른장애유형에비해유자녀비율이낮은것을알수있음. 자녀수는시각장애와청각장애의경우 2명의자녀가 67.1% 와 58.8% 로가장많았고, 지적장애는 1명의자녀가 55.0% 로가장많은것으로나타났음. 자녀의장애여부는지적장애인의자녀중에장애가있는경우가 15.9% 로가장높았으며, 청각장애는 5.0%, 시각장애는 1.6% 순으로나타났음. 2008년장애인실태조사에따르면, 부모의장애로인해자녀의성장이나발달에지장을초래하는지에대한조사에서시각장애 (71.4%) 와청각장애 (55.9%) 의경우지장이없다는답변이많은반면, 지적장애 (77.5%) 는부정적인영향을많이받고있다고응답하여부모로서걱정과자녀양육에대한부담감이크다는것을알수있음. 자녀양육시애로사항은시각장애인은 없다 가 61.8% 로가장높게나타난반면, 지적장애 (37.2%) 와청각장애 (35.7%) 는 자녀와의의사소통어려움 이가장높은것으로나타났다. 그다음으로는 자녀양육비용 과 주위의편견과시선 으로나타났음. 2. 장애여성지원서비스에대한욕구 2008년장애인실태조사에따르면, 장애여성이가장필요로하는서비스로는시각장애 (37.2%) 여성은출산비용지원을, 청각장애 (30.9%) 는 자녀교육도우미 를, 지적장애 (16.1%) 는 자녀양육지원서비스 에대한욕구가가장높게나타났음. 이는장애여성의임신, 출산, 양육을위한전반적인서비스가제공되어야한다는것을알수있음. ⅹⅴ

18 제 4 장. 장애여성임신 출산 육아실태조사 제 1 절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신및출산기간중경험하는어려움 자녀가장애를가졌을지도모른다는두려움장애여성의경우, 자신의장애가유전적인문제가없다는것을알고있음에도불구하고, 자신의자녀또한장애가있을지도모른다는두려움이있었음. 본조사에서는시각장애여성 11명중 6명, 청각장애여성 10명중 7명, 지적장애인 4명모두가임신중자녀가장애를가지고있을지도모른다는두려움을가졌던것으로나타났음. 임신 출산관련한정보나교육의부재임신중과출산에관련기초상식이나지식부족과이와관련한정보수집방법이나장애특성을고려한임신 출산관련정보가없는것으로나타남. 조사대상자모두가장애특성에맞는임신과출산관련한정보를얻는것이어려웠으며, 이와관련한교육을받은적이없는것으로나타났음 산후조리를도와주는사람, 기관의부족산후도우미서비스이용은조사대상자 25명중 11명이이용한것으로나타났음. 서비스를이용하지못한경우에는가족 ( 친정어머니, 시댁 ) 의도움을받거나, 혼자서산후조리를하는것으로나타남. 장애여성은일반산후조리원을이용하지못하고있으며, 가족또는산후도우미서비스에의존하고있어, 이같은여건이조성되지못하는장애여성의경우산후조리에어려움이있는것을알수있음. 2. 임신및출산관련서비스및정보제공에대한욕구 장애여성전문의료기관, 전문기관정보장애에대한이해와장애여성의특성을고려한전문의료기관정보제공과안정적인상태에서진료를받거나출산을할수있는전문기관확대와정보제공에대한욕구를가지고있었음. 임신 출산관련정보와지식을쉽게얻을수있는시스템장애여성들은보다정확하고전문적인정보를전문기관으로부터얻는것을원하는것으로나타났으며, 자신의장애특성을고려한임신과출산관련지식과산부인과나소아과같은병원정보, 서비스지원기관들에대한정보를빠르고쉽게얻을수있는방법에대해필요로하는것을알수있음. ⅹⅵ

19 3. 자녀양육시경험하는어려움 자녀의위급상황시신속한응급대처에대한제약자녀가다치거나자녀의위급상황에신속하게대응하지못하는것을가장힘들다고하였음. 조사대상자대부분이자녀가아플때신속하게대처하지못하는것에대해많은어려움을느꼈으며, 시각장애여성의경우낮선병원환경에서아이간호가어려워입원을시키지않는경우들이많이있었으며, 청각장애여성의경우의료진들과의의사소통에문제를가장어렵게생각하였음. 자녀와의외출, 야외활동어려움시각장애여성의경우조사대상자전원이자녀와의외출이나야외활동에어려움을많이느끼고있었으며, 청각장애여성의경우원거리에서자녀를부르거나데리고오는데어려움이있다고하였음. 자녀의정상적발달상황에대한인식의어려움조사에참여한시각장애여성 11명중 4명의자녀가, 청각장애여성 10명중 5명의자녀가, 지적장애여성 4명중 4명의자녀가인지및언어발달에문제가있는것으로나타났음. 자녀의발달문제를심각하제생각하지않거나인식과정보부족으로자녀의발달지연이가중되는것을알수있음. 자녀의성장발달지원및학습을지원할교육의어려움자녀의성장과인지발달을위해가정내교육이필요하지만조사대상장애여성모두이에대해한계를느끼고있는것으로나타남. 장애여성모두자녀에게책을읽어주거나학습지도에어려움이있는것으로나타남. 4. 자녀양육과관련교육및정보제공욕구 자녀양육에대한 1:1 맞춤형교육필요장애여성들은아이를돌보는일을추후에혼자서할수있도록상세하게돌보는방법을알려주는도우미를더욱선호하였으며, 장애여성이체험하면서이해할수있도록자세하게알려주는것을필요로하였음. 자녀양육에대한공동책임감을키우기위한아버지교육필요본조사에서는남편과아버지로서책임과역할을충실히않음으로인하여장애여성은어머니와아버지의역할을함께하고있어양육에대한부담과책임을더많이느끼고있었음. 자녀양육에대한책임과자녀와아내와의관계를강화하기위해아버지교육이필요한것을알수있음. 자녀의성장과정에대한정보와특징을이해할수있는정보필요자녀의월령별, 연령별과정에서발달특징과자녀의성장에문제가있을경우대처할수있는방안의제시를필요로하였음. ⅹⅶ

20 자녀양육지원서비스제공자의전문성향상과장애에대한이해필요장애여성에게홈헬퍼또는활동보조인은자녀를양육하고가사일을하는데반드시필요한서비스이지만, 서비스제공자의장애에대한이해부족과지원업무에대한전문성부족으로서비스를받고있는장애여성이적절한서비스를받지못하고있는것으로나타났음. 따라서장애여성의장애유형별특성을이해하고전문적인서비스를제공할수있는교육이필요한것을알수있음. 제 2 절. 장애여성관련실무전문가 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신전 후단계에서제공되어야할정보 장애여성들의장애로인해태아에미치는영향에대한정확한정보제공장애여성자신의장애가자녀에게유전되지않을까하는두려움제거위해장애와유전에대한정확한정보와심리적안정을찾을수있는지원필요. 장애유형에맞는태교법, 피임법등에대한정보장애유형과심리적상황, 욕구에따른개별화된서비스가필요한것으로나타났으며지적장애여성의경우반복적인피임교육을통해계획되지않은임신, 출산을방지할필요가있는것으로나타남. 장애임산부의자신감향상을위한지원장애로인한신체적, 심리적위축으로임신과출산에대한두려움을갖는경우가있는데태교운동이나요가, 동료들간의지지를통해장애임산부의자신감을키워줄수있는교육및프로그램제공등필요함. 장애로인한어려움이배려될수있는서비스관련정보필요장애유형별특성에따른서비스정보가필요하므로, 시각장애여성은활동보조인, 청각장애여성은수화통역사, 지적장애여성은보호자나대리인등의사소통을도와줄수있는도움이필요한것을알수있음. 2. 출산및산후조리를위해필요한정보 출산방법에대한충분한의사소통출산및산후조리과정에서필요한정보로는출산방법에있어충분한의사소통이이루어야하는것으로나타남. 장애유형별산후조리및육아를위한기관정보와도우미교육필요산후조리과정에서신생아를돌보고산모의신체회복과정에서장애유형에따른어려움을고려한개별화된 ⅹⅷ

21 지원이필요한것으로나타남. 이에대해장애유형별교육및개별화된서비스제공방법에대한훈련이필요한것으로나타남. 3. 영아기를위한정보 엄마와상호작용이가능할수있도록도움필요엄마와상호작용이자녀의정서나인지발달에중요한영향을미치기때문에아기와엄마가상호작용을할수있는방법에대한교육과지원이필요한것으로나타났음. 응급상황대처와민감성정도에대한실무자의이해필요양육과정에서발생하는응급상황에대한적절한대처를할수있도록대처방법을교육시키고, 과도하고민감한반응에대해실무자가잘이해하는것이필요한것으로나타남. 자녀양육과관련된사소한정보도제공하고세밀한설명필요일반적으로당연하게생각되는사소한정보라도장애여성들은처음접하는정보일수있기때문에자세하게설명하고구체적으로교육해야하는것으로나타남. 4. 유아기를위한정보 자녀의학습, 사회성, 언어발달관련지원과정보제공필요장애여성들이자녀에게언어나학습적자극과학습지도에한계가있기때문에자녀들의학습, 사회성, 언어발달과관련한지원과정보가필요한것으로나타남. 심리정서발달지원을위한정보필요자녀의안정적인심리 정서적발달을위해객관적인정보나검사방법등에대한정보도필요한것으로나타남. 육아에있어아버지역할에대한교육필요유아기아동기육아를위해공통적으로언급된부분은아버지역할에대한중요성인식과관련하여아버지교육의제공이필요한것을알수있음. 영아기에서유아기에이르는초기단계에서아버지의적절한역할이장애여성의심리적안정을돕고, 육아노동의부담을경감시킬수있기때문임. ⅹⅸ

22 5. 아동기를위한정보 부모자녀간심리 정서적갈등해결을위한노력필요 자녀의자아발달과주변의장애를보는부정적인시선으로인해부모와자녀간의심리 정서적갈등을발생 하게되는데이를해결하기위한갈등해소프로그램및예절교육등이필요한것으로나타남. 자녀대상프로그램에부모의적극참여 자녀교육에장애부모의참여가필요한것으로나타남. 장애엄마의인식과태도의변화장애여성은자녀가자신을항상도와주어야한다는인식이나태도의변화가필요할뿐만아니라부모로서의부족한양육기술로인해자녀와의상호작용에필요한부모로서의역할이나행동에대한인식과중요성을정보제공이나교육을통해제공해야할필요가있는것으로나타남. 제 5 장. 장애여성의임신 출산 육아매뉴얼개발 시각, 청각, 지적장애여성의임신 출산 육아실태조사와장애여성관련실무전문가들의 FGI 결과를바탕으로시각, 청각, 지적장애여성임신 출산 육아매뉴얼구성 구성 Ⅰ. 들어가기장애여성의특성 / 장애여성의부모역할 / 장애여성을위한임신 출산 육아교육의필요성 Ⅱ. 장애여성의임신 출산 육아를위한기초지식 Ⅲ. 장애유형별임신 출산 육아관련 FAQ 내용 1. 아이를갖기위한준비엄마아빠가되기위한준비 / 임신과장애간의상호작용 / 임신전관리 / 피임법 2. 건강한임신과출산을위한준비자신에맞는산부인과의사, 병원찾기 / 임신중건강관리및주의사항 / 임신중태아발달과정 / 임신중받는진찰, 검사 / 분만예정일 / 분만방법 / 출산의징조 / 건강한임신, 출산을위한관리 3. 임신중영양섭취임신중식이요법 / 체중조절 / 비타민과무기질섭취 4. 임신중운동전신준비운동 / 복부근육과등근육강화운동 / 골반운동 / 하지근육강화운동 / 임신중요가 5. 출산후장애여성을위한관리산후우울증 / 산욕기건강관리 / 산후영양관리 / 수유 / 유방마사지및관리법 / 산후체조와산후비만관리 6. 장애여성의출산후아이돌보기출생직후신생아관리 / 우리아기돌보기 / 아기울음소리알기 / 대소변가리기 / 아기발달마사지 / 이유식 / 영유아안전사고예방및응급처치법 / 7. 월령별우리아기돌보기 8. 그외알아야할것들아버지육아교실 / 유산 사신예방, 유 사산후관리 / 아기가잘걸리는질환 / 아기증상에따른가정에서신속대처법 1. 장애유형별임신 출산 육아관련궁금한점시각장애 / 청각장애 / 지적장애 2. 장애여성임신 출산 육아관련서비스정보임신 출산 육아정보및지원정책 / 임신 출산 육아정보제공및서비스지원기관 ⅹⅹ

23 제 6 장. 결론및제언 제 1 절. 임신 출산과정에서장애여성을위한정보지원 1. 장애여성전문의료기관실태조사및공식전문기관지정 장애여성의임신 출산을지원할수있는전국의료기관실태조사실시를통한지역별추천병원리스트제 작하여장애여성과지원기관실무자들에게제공해야함. 지역내장애여성에대한이해가높고장애여성이편안하게진찰받고출산할수있는 장애여성전문병원 으로지정하여세제혜택및각종지원을제공할수있어야함. 장애여성전문의료기관을선정시수화통역사, 점역게시판및안내지, 음성안내, 안내도우미등을배치할수있는여건등고려해야하며이러한내용은최근추진되고있는 여성장애인지원법안 에조항으로담아야할것임. 2. 장애유형에맞는임신 출산관련지식과정보제공 국립재활원이나인구보건복지협회등에서운영하고있는임신여성을위한정보사이트의내용을장애여성에맞게추가, 신설및홍보필요함. 또한장애여성이접근할수있는매체별정보제공수단도고려되어야함. 이외에도지역장애인복지관이나어울림센터, 장애인단체, 장애여성단체, 관련동호회등을통해장애여성의임신 출산 육아를지원할수있는현행제도및서비스정보와동료간상담, 동료간정보제공이원활하게이루어져야함. 지역의보건소및동사무소등공공서비스전달기관으로서장애여성의임신 출산 육아관련서비스연결과제공에도노력을기울여야함. 제 2 절. 임신 출산과정에서장애여성을위한서비스지원 1. 장애여성을위한산모교실등임신 출산관련교육확대 장애여성이임신을계획하거나임신전인경우반드시산전교육이필요한데이는비장애여성보다장애여성에게더욱필요함. 따라서매우기본적이고기초적인내용이라도장애여성들의경우에는인지또는습득하지못하고있을가능성이높기때문에임신전장애여성또는임신을계획하고있는장애여성들에게는반드시자세한산전교육이제공되어야함. ⅹⅹⅰ

24 2. 장애여성전문산모도우미교육및육성 산모도우미를파견에앞서이들에게장애에대한이해와지원방법에대한교육을필수적으로시행하여 산모도우미의전문성도키우고, 자신의직업에대한긍정적인자부심을가질수있게할뿐아니라장애여성들에게도큰도움이될수있는서비스실천방안을마련해야함. 제 3 절. 자녀육아과정에서장애여성을위한서비스지원 1. 장애모와자녀의상호교류를위한프로그램개발 장애여성에게자녀양육에대한책임과양육에관한부모로서의권리에대해명확하게인식할수있는교육이필요하고, 이는추후발생할수있는자녀문제나양육문제, 가족문제를예방할수있는대안이될수있을것임. 2. 장애부모를둔자녀를대상으로하는부모이해교육프로그램개발 장애부모의자녀들로하여금자신의부모에대한긍정적인이미지를심어주고, 낮은자존감을회복시키며, 장애부모에대한열등의식을제거하여또래아이들과잘어울려자신의정체성을잘정립해나갈수있도록장애부모자녀를대상으로하는교육및심리정서지원프로그램이필요함. 3. 자녀성장및발달지원을위한상시도우미제공 장애부모의자녀가사회적 학습적으로정상적인발달을이루기위해서는상시적으로학습이나생활을지원해줄가사도우미또는학습도우미제도를신설또는확대하여야함. 도우미는장애엄마가인식하지못한점을보완하여자녀양육을돕고, 자녀의이상발달을관찰해시의적절한지원을연결시키는역할을할수있을것임. 4. 청각장애여성을위한건청자녀 (KODA) 기초수화교육 들리지않거나말하지못한다는이유로자녀에관한일에서자동적으로배제되거나소외된다면청각장애엄마는가족내에서, 사회에서무력해질수밖에없음. 따라서자녀에게기초적인수화를교육하거나, 자녀들이참여하는교육프로그램에수화통역사를배치하여, 청각장애엄마도어떤교육내용으로자녀들이교육을받는지등에대한정보를습득할수있어야함. ⅹⅹⅱ

25 제 4 절. 장애여성실태조사실시 현재장애인의실태를파악할수있는유일한자료인장애인실태조사는장애관련한모든사항을조사하고 있기때문에장애여성에대한구체적인항목이부족하여장애여성의실태에대한명확한파악이이루어지지않고있음. 장애여성특히임신 출산 육아와관련하여실효성있는서비스를제공하기위해서는관련항목에대한구체적이고더자세한질문내용이포함되어실태조사가이루어져야함. 따라서 장애여성실태조사 를의무화하는조항을만들어, 장애 와 성별 이라는이중적요소와이둘의상호작용을통한문제점등을깊이있게파악하여더욱효과적이고현실에적합하게다가갈수있는장애여성지원프로그램및정책을개발할수있어야할것임. ⅹⅹⅲ

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27 제 1 장서론

28 제 1 절 연구의필요성및목적 1. 연구의필요성 지난 1998 년 12월에제정된장애인인권헌장에서는 여성장애인은임신 출산 육아및가사등에있어서생활에필요한보호와지원받을권리를가진다 라고명시되어있다. UN의기본법에도장애인들의성적권리와부모가되는경험을거부당해서는안된다고명시되어있다. 그러나오늘날대부분의장애여성들에게있어서 보호와지원받을권리 는아직도헌장으로써만존재할뿐, 충분한현실성을획득하지못하고있다. 특히우리나라의전통적인가부장적문화와사회적체제속에서장애여성은장애인으로서의차별뿐만아니라여성이라는성차별이가중되어이중의고통을겪고있다. 스웨덴의장애여성단체인쉬아 (SHIA: Swedish Organization of Handicapped Aid Foundation) 는여기에빈곤을첨가하여장애여성은삼중의차별을받고있다고보고하였다 ( 이예자, 2003). 즉장애여성은성과장애, 빈곤이라는삼중고속에서살아가야하기때문에다른사람보다독립된인격체로서사회적책임을지는사회구성원으로살아가는데많은어려움을경험한다. 우리사회에서장애여성이사회구성원으로살아가는데겪는어려움을장애와성의차원에서살펴보았다. 첫째, 장애여성이장애와관련하여경험하는어려움을살펴보면연령별로장애인을위한많은지원이확대되었지만여전히장애여성은남성장애인보다소외된부분이많다. 장애아동의교육, 재활치료, 장애청소년의직업재활과사회통합, 정상화, 성인장애인의자립생활, 활동보조등에대한논의가활발하게이루어지고있음에도불구하고장애여성은정치, 사회, 경제, 문화등의다양한영역에서소외되고있다. 장애여성은교육, 직업과고용, 문화와사회생활영역에서현실적으로적극적인참여를하는데많은어려움을겪기때문이다. 실제장애인실태조사 (2008) 결과를보면, 교육수준, 소득수준및경제활동영역에서남성장애인과여성장애인의차이가 2 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

29 현격하다. 둘째, 장애여성이성과관련해경험하는어려움은비장애여성들에게당연하고자연스럽게인정되는모성적지위가장애여성들에게는배제되곤한다. 임신 출산등에있어장애여성의자기선택권은종종부정되거나, 사회적인지원과배려의부족으로모성역할을수행하는데많은어려움을겪고있다. 여성으로서임신 출산 육아는새로운사회적역할이부여되어자신의존재의미를새롭게깨닫게하는중대한경험이다. 그러나장애여성의임신 출산 육아에대한사회적인식은장애여성이비장애여성보다역할수행을잘수행하지못할것이라고생각하는것이다. 이러한인식적차별은장애여성의임신 출산 육아에제한을가하는행위적차별로작용하여장애여성으로하여금임신을포기하도록하는등장애여성이갖고있는재생산적권리를박탈시킨다. 여성의기본적인권리이자책임인양육에대한사회적차별은장애여성으로하여금자녀양육의주체가아닌주변인으로전락하게만드는요인이된다. 또한자녀도어머니와상호작용을통해기본적욕구를충족하고, 건강한인격체로성장하기때문에어머니의신체적, 정신적건강상태는아동의발달에매우중요하다. 따라서, 장애여성들을위한임신 출산 육아에관한사회적지원이필요하다. 장애여성들은장애특성에맞춘임신 출산 육아에대한정보와지지체계의부족으로출산에대한두려움과양육에대해부담감을갖게됨으로써, 여성으로당연히누려야할재생산적권리와모성경험을스스로기피하고있으며, 기존임신 출산 육아에대한연구들은비장애여성을중심으로이루어지고있어장애여성에초점을둔연구와정책이매우부족하다. 우리나라에서시행되고있는여성의모성권에대한지원제도는출산여성에대한유급휴가 90일실시와육아휴직제도등일하는비장애여성을중심대상으로한다. 일하지않는여성이나, 장애여성등에대한적극적인배려가있는정책은매우미흡하다. 장애여성의임신 출산 육아등에대한정부차원의정책은일부지자체에서자녀출산지원금제도를시행하거나, 가사도우미파견사업등으로제한되어있었다. 이러한상황에대해장애여성계는장애여성을위한임신 출산 육아지원체계를수립할것을지속적으로요구하며문제제기를하였다. 그결과제 2 차장애인복지발전 5개년계획을시작으로장애여성의임신 출산 육아지원에대한시범사업을실시하는것에대한계획을수립하게되었다. 2007년부터, 장애인복지법 에산후조리도우미지원조항이개정되었고, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 에서모성권의차별금지조항이삽입되었다. 또한장애여성의임신 출산 육아지원에대한정부와지방자치단체의의무와책임을부여하게되었다. 그러나아직까지도임신 출산 육아와관련되어장애여성이갖고있는다양한복지욕구를충족시키기위한지원체계구축은미비하다. 또한장애인복지기관에서실시하는지원서비스사업인가사도우미파견사업은양적으로매우제한되며, 서비스의질보장, 지역적불균형문제등이나타나고있다. 따라서이시점에서장애여성의임신 출산 육아와관련된문제점들을당사자의입장에서파악하고, 이를지원하기위한방안을모색하기위한연구가필요하다. 3

30 2. 연구의목적과의의 본연구의목적은장애여성의기본적인모성권을보호하기위한임신 출산 육아지원을위한서비스개발의기초자료를제공하는데있다. 이를위해본연구에서는첫째로우리사회에서시각 청각 지적장애여성들이임신 출산 육아의과정에서경험하는문제점과이에대한욕구및지원서비스실태를파악하였다. 둘째로장애여성이임신 출산 육아의과정에서차별받지않고관련교육과정보를활용하고, 장애여성임신 출산 육아지원기관에서효과적이고실용적으로활용될수있는매뉴얼을개발하였다. 따라서본연구를통해매뉴얼에서제공된정보들은임신 출산 육아를담당해야할장애여성에게실효성있는정보를제공하고장애여성지원기관에서장애여성과그가족에게임신 출산 육아지원과관련된교육과지원서비스개발의안으로활용되는것에그의의를둘수있다. 4 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

31 제 2 절 연구내용및방법 1. 연구내용 본연구는장애여성의임신 출산 육아경험과장애여성지원서비스실태를파악하여장애여성을지원하는기관에는효과적인서비스개발을위한지침을제공하고, 장애여성에게는모성권과부모역할을수행하기위한실용적인정보를제공하고하는것을주요연구내용으로한다. 먼저장애여성임신 출산 육아에관한선행연구검토하여장애여성의임신 출산 육아관련문제점과장애여성의사회적차별실태를파악하고모성권과부모역할에대한개념을정리한다. 또한현재장애여성을위한현행법률과지원제도에대해살펴보고, 해외선진국의장애여성지원제도와서비스를조사하여우리나라장애여성지원제도발전을위한방향을제시하였다. 두번째로장애여성임신 출산 육아와관련양적실태조사자료들을분석하여현재장애여성의임신 출산 육아관련실태와문제점및필요로하는서비스에대해조사하여전반적인장애여성의실태를파악해보고자하였다. 세번째로는장애여성을대상으로질적조사를실시하여임신 출산 육아와관련된문제점과생활실태를심도있게살펴보고, 시각 청각 지적장애여성들이임신 출산 육아과정에서필요로하는지원서비스에대해구체적으로파악하고자한다. 네번째로는장애여성을위한서비스를제공하는있는복지기관실무자와전문가들을대상으로질적조사를실시하여임신 출산 육아지원서비스의현황과문제점을파악하고실효성있는지원방안, 매뉴얼제작을위한제언등장애여성임신 출산 육아를위한구체적이고전문적인의견을수렴하고자한다. 끝으로외국의선행연구와자료검토, 장애여성서비스지원기관의실무자및전문가의견수렴, 장애여성당 5

32 사자의실태분석등을토대로장애여성임신 출산 육아매뉴얼을개발하고, 실효성있는지원서비스개발및제도개선을위한제언을하고자한다. 2. 연구방법 1) 문헌연구 장애여성의사회적의미, 모성권과부모역할, 우리나라장애여성관련정책및지원서비스현황과외국의관련법률과지원서비스현황을살펴보기위하여국내외관련논문및연구들을검토하였다. 이를통해장애여성의사회적의미와모성역할, 장애여성지원서비스발전을위한방향성을정립하였다. 2) 양적조사분석 장애여성의임신 출산 육아에대한전반적인실태를파악하기위하여 2008년장애인실태조사와 2002년여성장애인임신 출산 육아실태조사자료를분석하였다. 2008년장애인실태조사는전국을단위로조사한유일한자료이고, 2002년여성장애인임신 출산 육아실태조사는다수의장애여성을대상으로장애여성의특수성과모성을중심으로한조사이기때문에장애여성의전반적인실태를파악하는데중요한기초자료로서의역할을할수있기때문이다. 3) 질적조사 장애여성의임신 출산 육아와관련문제점과욕구를분석하고실효성있는매뉴얼을개발하기위해질적연구방법중포커스그룹면접 (FGI) 과심층면접방법을활용하여조사를진행하였다. 장애여성관련실무전문가는현재장애여성관련기관에서근무를하고있는실무자들로구성하였으며, 시각 청각장애와지적장애로장애유형을구분하여집단인터뷰를실시하였다. 장애여성당사자는출산경험이있으며, 현재자녀를양육하고있는시각장애여성 11명, 청각장애 10명, 지적장애 4명을대상으로임신 출산 육아와관련한심층면접을실시하였고장애여성실무전문가는장애인종합복지관실무자 2명, 여성장애인전문복지관실무자 1명, 시각장애인복지관실무자 1명, 지적장애인시설실무자 1명, 청각장애여성단체실무자 1명, 임신부교육기관 ( 장애, 일반여성 ) 실무자 1명, 장애연구기관실무자 1명총 8명을대상으로 FGI 를실시하였다. 면접의내용은참가자의동의를구한후녹음을하였고, 내용을자료화한후내용분석을실시하였다. 6 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

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35 제 2 장선행연구검토

36 제 1 절 장애여성의임신 출산 육아의의미 1. 장애여성의사회적정의 장애여성은여성으로서그리고장애인으로서경험하는문제뿐만아니라성별과장애가상호작용하여나타나는복잡한문제들을경험하기도한다. 이러한측면에서장애여성이경험하는문제는여성이나장애인으로서경험하는문제보다복잡하고심각할수있다. 그동안장애인은성구분이없는하나의동질적인집단으로간주되는경향이있었으며, 이러한이유로장애여성의삶과욕구는남성장애인과동일한것으로평가되어왔다. 또한장애여성의경험과문제는장애라는것에부여된부정적이미지로인하여여성연구내에서도배제되는양상을보였다. 장애여성으로경험하는특수한불이익인 이중차별 에대해김은실 박승희 (2002) 는장애여성에대한차별은성차별과장애인차별이상호유기적으로상호작용하면서새로운형태의차별양상을발생시킨다고주장하였다. 이갑숙 (2005) 은장애여성이경험하는이중차별은우리사회의전통적인가부장적문화로인해발생한다고주장하였다. 특히남아선호사상, 남성우월주의가치관이아직도뿌리깊게남아있어장애여성에대한무시, 편견, 차별이서구사회보다훨씬심각한수준이라고지적하였다. 특히장애여성은개인적인삶속에서가장가까운가족, 친구, 배우자, 사회생활에서만나는중요한타인과의관계에서가치를인정받지못하는경우가많다. 여성으로서생애과정동안경험하는결혼, 자녀출산과양육등의영역에서남성장애인과는다른현실적인어려움에직면하는것으로나타나고있다 ( 김미옥, 2003). Lloyd(1992) 는장애여성이겪는대표적인차별경험이성정체성 (sexuality) 을둘러싼문제라고지적하고있다. 즉장애여성은성정체성과관련하여남성장애인과는또다른소외를경험하고있음을강조하였다. 남성장애인에게는육체의손상이기능적인장애만을의미하는반면, 장애여성에게있어기능적인손상은 정 10 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

37 상적인여성성 의상실로간주되어, 육체적손상을가진장애여성은여성이라는범주에서제외되게된다. 이러한사회적시선은장애여성을무성적인 (asexual) 존재로규정하거나아내혹은어머니로서의전통적인여성역할을수행하지못하는존재로가치절하를이끈다 (Fawcett,2000). 이로인해장애여성은사회에서기대되는여성으로서의역할수행에서제외되며이성교제, 결혼, 임신, 출산및양육의주체로서힘을잃게된다. 외국의연구를보면, 실질적으로장애여성은비장애여성보다결혼가능성이적고, 늦게결혼하며이혼가능성은더높은것으로보고되고있다 (Hanna & Rogovsky,1986). 이러한상황은국내연구에서도동일한결과로나타났다. 오혜경 김정애 (2000) 의연구에따르면결혼적령기에속하는 20대와 30대를중심으로미혼비율을살펴본결과 20대비장애여성의미혼비율은 50.7% 인데비해장애여성은 78.2% 으로나타났다. 30대비장애여성의미혼비율은 4.1% 에불과한데비해장애여성은 25.5% 로집계되었다. 또한이혼율도 30대의비장애여성이 1.5% 인데비해장애여성은 3.6% 로높게나타나고있다. 공미혜 (2005) 는장애여성의낮은결혼비율이장애로인한생활의어려움과적절한배우자를만나지못하는소외된사회환경과사회적편견, 그리고성역할정체감을형성하지못한것도큰요인으로작용하고있다고지적하였다. 2. 장애여성의모성권과부모역할 여성은임신과출산이라는고유한역할수행의영역을가지고있다. 모성은여성의임신, 출산, 수유와같은생물학적요소뿐만아니라양육에대한이념, 사회적의미의성역할개념을포함하는복합적인개념으로정의될수있다 ( 김경화, 2003; 노영주,2000). 여성에게있어결혼을하고자녀를출산하여기르는일련의과정들은자연스러운삶의과정이고가치있는생애사적발달과업의경험이다. 임신 출산 육아의과정은단지여성개인의문제가아니라가족, 지역사회, 그리고사회구성원모두가함께관심을갖고책임져야할부분이다. 1) 장애여성의모성권 여성의사회진출증가와여성가족부의지원으로정부는그동안소외시켰던여성의모성권에대하여관심을기울이기시작하여, 이제는여성의모성권보호와존중을위한각종제도와서비스를마련해가고있다. 그러나장애여성의모성경험은일반여성들이경험하게되는경우보다매우어려운과정을겪게된다 ( 김성미 심인선, 2007). 장애여성은아직도임신 출산 육아의과정에서사회적관심대상에서배제되고있다. 저출산시대에여성의출산장려정책을기조로삼으면서도장애여성의여성성과모성에대한우리의시선은여전히부정적이고이로인해당연히보장되어야할모성권이장애여성에게는충분히보장되고있지않다. 장애여성은생리를시작할때부터주변사람들로부터외면당하고, 임신 출산 육아에대한적극적인사회적지원과제도가마련되지않아비장애여성에비하여훨씬열악한상황에놓이게된다. 이로인해임신 출산후건강악화, 자녀양육부담, 가사노동의어려움등가정생활과관련해서도큰어려움을겪게된다. 장애유형별로장애여성들이경험하는어려움은각기다른특성이있다. 지체장애여성의경우, 골반이약하고 11

38 휘어있는경우가많으며조산할가능성이높다. 몸이불편하다보니넘어질위험성도상당히높다. 시각장애를지닌임산부는외부의위험에더욱많이노출되며, 청각장애인은말을할수없기때문에돌발상황에처했을때더욱위험에빠질수있다. 그렇기때문에장애여성에게는그몸에맞는적절한섭생과산후처치가필요하다. 장애에대한사회적편견, 특히 무능력 (incompetent) 하고 의존적 (dependent) 인존재로인식되는사회적환경속에서장애여성은장애에도불구하고부모역할을성공적으로수행해낼수있다는능력을보여야하는이중의사회적압력을받게된다 (Grue & Lærum, 2002). 이러한사회적압력은장애여성에게하나의내재화된억압 (internalised oppression) 으로기능하게된다. Cooper(1993) 는장애여성에대한질적연구에서장애여성은가능한한정상적인여성혹은어머니로드러내기위해다른이들로부터실질적인도움을받는것에대해거부하는경향이있음을밝히고있다. 2) 장애여성의부모역할 장애를가진부모의자녀양육과관련된기존의많은연구들이부모의장애로인해자녀에게미치는부정적인영향에초점을두고있어장애여성모성능력에대한부정적인측면이주로부각되었다. 그러나장애여성학자들은보다다층적이고공평한태도를가질것을강조해왔다. Newman & Wates(2005) 는육체적손상으로인해돌봄, 가사등의기능적역할을수행하는것에제약이있고, 자녀의욕구에적절히반응하는것이어려울수도있다고하였다. 그러나이러한장애의신체적특성보다장애에대한사회적불이익, 낮은사회경제적수준, 빈약한사회적지지, 사회적낙인 (stigma) 등이장애여성의양육과정에더욱심각한위험요인으로작용한다는점을지적하고있다. Lloyd(1992) 는장애여성을 돌봄의대상 으로만보는것은장애여성의모성경험을반영하지못하는것이라고지적하면서, 장애여성은돌봄을받는동시에또다른돌봄을행하는주체로바라볼것을촉구하였다. Morris(1998) 역시돌봄과부모역량 (caring/ parenting capacity) 의문제를신체적기능으로환원하는것에대해비판하고있다. 즉장애여성의부모역할은보다포괄적인의미로해석되어야하며, 자녀돌봄과관련되어장애부모에게필요한지원욕구를보편적권리로접근해야한다고강조하고있다. 육아과정에서장애여성들은실제적으로많은어려움을경험하기때문에이과정에서여러가지지원이필요하다. 장애여성이임신과출산이후자녀를키우는육아의의미는자신의의지와는다른강한육체적인힘을필요로한다. 자녀를양육하는데필요한신체적조건들, 즉아기를안고이동시키거나목욕을하거나유모차를끌어주는등사소한생활에서도장애부모들을많은어려움을느끼게된다. 장애우권익문제연구소 (1997) 조사에의하면기혼장애여성중자녀양육을위한도움이필요하다고응답한장애여성이 68.2% 로나타났다. 장애여성들은대체적으로친정부모나친구들의도움을받는것으로나타났다. 아기를기를때가장힘든사실은함께놀아주기 (62.8%) 였다. 이외에도기본적인육아인자녀우유먹이기, 잠재우기, 목욕시키기등도상당히어려운것으로나타났다. 이중에서도 아이가아팠을때업어주지도못하고병원에가지못하고우는아이를바라봐야하는때 라고응답한경우가많이나타났다. 밥을먹이고씻겨주며재워주는것과같은기본적인돌봄이외에아기는함께놀아주고적당한자극을주어 12 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

39 야만지능이나정서가올바르게성장할수있다고한다. 하지만신체적한계가있는장애여성과지적장애여성의아기는그부모의의지가아무리강하더라도비장애부모에게태어난아이와는양육의질에서차이가날수밖에없다. 일반적으로아이는부모가기르는게가장좋은거라는속설이장애부모에게는적용되지않는경우이다. 장애를가졌어도아기에게있어부모의존재는매우중요하지만자극이나놀이에대한아기의욕구를누군가대신채워주어야할필요가있는것이다 ( 심성은, 2003). 그래서대부분의장애여성은비교적이른시기부터보육시설로아이를보내고있다. 그러나아기를직접돌볼수없는장애여성의경우탁아모나가정부를구하는경우가있는데비용의문제가있으며, 탁아를전담해주는정부의서비스지원이있으나대부분중증의국민기초생활보장수급자로한정되어있어, 대부분의장애여성은급여나생활비의대부분을자녀양육에지불하고있는실정이다. 3. 장애여성의임신 출산 육아의의미 장애여성의모성권이보장되기위해서는임신 출산 육아에대한책임이개인에게강제되어서는안되며, 그에대한선택권이장애여성스스로에게주어져야한다. 또한장애여성의장애유형과정도에맞게임신 출산 육아의과정에서적절한사회적서비스와지원이마련되어야할것이다. 결국장애여성의모성권보장에관한사회적지원제도를마련하는것이무엇보다중요하다. 1) 임신 장애여성들은자신의신체이미지, 임신이장애에가져올영향, 좋은부모가될수있을까에대해많이걱정한다. 그런데임신 출산 육아의과정에서의료진들이나타내는부정적이거나무관심한태도는그런걱정을강화시키고자아존중감을떨어뜨리기도한다. 뿐만아니라장애여성은성적인존재가아니라는고정관념과장애여성이장애아를낳을것이라는우생학적주장이장애여성으로하여금임신하는것을방해한다 ( 김용득외, 2007). 오혜경외 (2002) 의연구에서임신은개인의권리이며주변의도움이있으면충분히가능한일이라고장애여성들의의식조사에서나타났다. 그럼에도불구하고장애여성들은여러가지이유에서유산을경험하고있는것으로조사되었다. 또한임신을원할경우에는임신이잘되지않거나배우자와가족들의무관심, 임신으로인한체형변화로겪는신체적고통, 임신중건강관리에대한정보가부족한것으로나타났다. 장애여성은상담을통해임신에대한자신의감정을확실히알아야하며전문가는그녀의의견을경청하고각각의선택에대한자원을탐색하여활용할수있도록도와주어야한다. 장애여성은임신과출산에관련하여다양한산부인과서비스를필요로한다. 이러한서비스욕구는비장애여성과같지만장애를갖고있음으로인해세부적으로다른점도많다. 그러나장애와특수하게관련된문제에대해정보가너무부족하며, 사회적인고정관념이나장애에대한지식부족이정보에대한요청조차어렵게한다. 13

40 2) 출산 오혜경 백은령 (2003) 의연구에서장애여성들은출산할때분만에대한두려움, 자녀장애를출산할것에대한두려움, 도와줄사람이없는것, 출산비용, 건강악화등에대한어려움을호소하였다. 보건복지부 (2006) 는장애여성의임신 출산 육아의애로사항으로정보부족, 장애여성의임신 출산에관련된의료기관의부족, 임신과출산에따른의료비부담, 자녀육아문제를지적하고있다. 위에서지적한바와같이대부분의장애여성들은장애로인하여출산시에어려움을겪는것으로나타났다. 장애여성이출산할때장애여성전문산부인과병원의접근성문제, 산부인과의료진의장애에대한이해부족, 산부인과의료기구이용의어려움등이문제로지적되었다. 따라서의료진은편안한진료실분위기를조성하고접근이가능하게하며높이가장애여성의특성에맞게조정된검사대를마련하고장애인을이동시킬때도안전한방법으로해야한다. 그리고가족이나친구또는개인도우미등을검사실에동석하도록하는것도좋은방법이다 ( 김용득외, 2007). 장애여성들은임신, 출산과관련된교육과정보제공, 전문병원, 출산비용의지원, 건강관리프로그램의필요성에대한욕구가높은것으로나타났다 ( 변용찬, 2006). 따라서장애여성의임신, 출산관련복지서비스가다각도로확대되어야할것이다. 3) 자녀양육 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에서자녀양육의어려움을느낀다는장애여성비율이 59% 이며, 자녀교육에어려움이있다는비율도 60.4% 로절반이상의장애여성이자녀양육과정에서어려움을겪고있음을알수있다. 자녀양육의어려움은장애유형에관계없이공통적으로자녀양육비와교육비부담이가장높게나타났다. 이외에도언어장애, 지적장애, 청각장애는 자녀와의의사소통 에서어려움을경험하는것으로나타났다. 자녀의발달시기별로경험하는양육의어려움을살펴보면, 영유아기자녀와아동기자녀를둔경우주양육자가장애여성인경우가많고부모역할을잘수행하지못한다고느끼고있었다. 영아기와유아기자녀를둔경우공통적으로외출하기, 바깥놀이가어려운일이며보육시설이용을희망하였다. 아동기자녀를둔부모는자녀의심리적위축문제, 다른부모들과의정보공유를하거나부모모임에참여하는데서경험하는어려움, 자녀양육에대해적극적으로개입하지못하는데서어려움을경험하였다 ( 홍승아, 2009). 미국의지역사회단체인 TLG(Through Looking Glass) 에의하면장애여성은육아에대한서비스와장비에대한욕구가많다고한다. 그러나구할수있는자원은너무적은실정이다. 이단체는육아장비의영향력은대단하다고평가한다. 아기돌보기함, 어린이침대, 높은의자, 안전문, 고가놀이센터등에대한적응은어머니의능력을극대화할수있다고보고하였다. 따라서육아장비들의구비와제공은장애여성의육아를도울수있는방법중의하나라고할수있다. 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에서도장애여성은육아를위해경제적지원, 자녀양육지원서비스, 가사도우미, 자녀교육도우미등양육서비스에대한욕구가매우높은것으로나타났다. 현재장애여성을 14 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

41 위한가사도우미파견사업을통해장애여성의육아를지원하고있지만장애여성의육아지원이절실한만큼육아, 가사도우미사업에대한예산증대와더불어육아용품, 자녀돌보기를위한보조기구등에대한지원과개발이필요하다. 또한장애여성의자녀양육을위해필요한것은자녀들이영유아기, 아동기, 청소년기로성장함에따라각연령대별발달과업을잘완수할수있도록도울수있는부모역할수행에필요한지원과개입이다 ( 차현미, 2010). 자녀의생애주기별양육및교육적지원을위해관련정보가지속적으로제공되어야한다. 더불어장애유형과정도를고려하여적합하고세부적인지원이제공되어야하며, 장애여성의임신 출산 육아의문제를궁극적으로는사회적책임과연대속에서해결할수있도록해야한다. 15

42 제 2 절 국내장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 1. 장애여성관련정책의현황 장애인복지정책들가운데장애여성정책을명시한조항을살펴보면, 장애인인권헌장 제 11조 1), 장애인복지법 제 9조 2) 와 장애인고용촉진및직업재활에관한법률 제 3조 3) 등을들수있다. 이법의조항에서장애여성에대한언급이있으나이들조항에대한구체적인제도적장치가마련되어있지않을뿐아니라, 성차별적요소를고려하지않았고성인지적관점이간과되어정책결정과집행과정에서장애여성의의사가반영되지않았다. 제도나정책에시행결과에따른성별의차이와영향을염두에두지않았기에성별통계구축이미비하고성별예산이확보되지않은것을들수있다 ( 한국장애여성연합, 2010). 반면, 2008년 4월부터시행된 장애인차별금지법 에서중첩된차별을겪어야하는장애여성에대한규정을별도로마련한것은특별히인권보장에더힘써야할계층에대한법적제도를구축하였다는점에서소중한성과라고할수있다. 제 33조에서장애여성에대한차별금지, 임신 출산 육아등에서발생하는차별금지, 직장보육서비스의정당한편의제공, 성폭력예방교육등의항목을들수있다. 제 34조는장애여성차별금지를위한시책강구, 장애여성의참여보장을위한국가및, 지방자치단체의의무를말하고있다. 장애여성과관련된정부예산은보건복지부와여성가족부에책정되어있다. 보건복지부의 2010 년장애인복지예산은총 6562 억으로이중장애여성을위한예산은저소득장애인지원중고등학교이하학력소지의장애 1) 장애인인권헌장제 11조 : 여성장애인은임신 출산 육아및가사등에있어서생활에필요한보호와지원을받을권리를가진다. 2) 장애인복지법제 9조 2항 : 국가와지방자치단체는여성장애인의권익을보호하기위하여필요한시책을강구하여야한다. 3) 장애인고용촉진및직업재활에관한법률제 3조 : 국가와지방자치단체는여성장애인에대한고용촉진및직업재활을중요시해야한다. 16 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

43 여성미취학장애여성지원하는여성장애인지원사업예산 6억4 천만원으로 2009년과동결된예산이다. 이는보건복지부장애인복지예산중 0.1% 에해당하고보건복지부장애인복지예산은남성과여성장애인의차이나능력을고려하지않은몰성적일반예산으로장애여성관련성인지적예산을거의고려하고있지않는것을알수있다. 여성가족부의 2010 년여성장애인예산은여성권익증진예산 445억예산중취약계층여성지원사업으로 12.2 억원과가정폭력, 성폭력및피해자지원사업중장애인지원예산 5억원이책정되어있어여성권익증진예산중 38.6% 에해당되며 2009년예산대비 19.1% 증액된것을알수있다. 여성가족부는장애여성성폭력상담활동및보호시설운영, 여성장애인어울림센터운영, 여성장애인을위한역량강화지원사업등성별차이를반영한성인지적예산이라고할수있다. [ 표 1-1] 2010 년장애여성관련정부예산 ( 단위 : 백만원 ) 정부부처지원구분지원예산액 보건복지부 여성가족부 1. 장애인생활안정지원장애수당저소득장애인지원 ( 여성장애인지원사업 ) 장애인자립자금지원장애인사회활동지원장애인복지시설확충장애인단체지원장애인일자리지원 2. 장애인재활지원장애인직업재활지원중증장애인직업재활시설기능보강 361,061 20,643 (640) 3, ,657 37,459 10,564 20, ,664 총예산 656, 여성권익증진가정폭력 성폭력방지및피해자보호가정폭력 성폭력방지및피해자지원 -( 장애인 ) 상담소운영지원 -( 장애인 ) 보호시설운영지원 - 보호시설기능보강지원 ( 통합보호시설 ) 취약계층여성지원여성장애인사회참여확대지원여성장애인지원체계관리 26,080 14,658 (219) (75) (220) 1,226 1, 출처 : 2010 년보건복지가족부소관예산및기금운용계획개요, 보건복지부, 년도예산개요및주요사업설명자료, 여성가족부, 국내장애여성임신 출산 육아관련법률 우리나라는여성의임신 출산 육아지원에관련한사항들을법률적으로규정하고있는법들이제정되어왔다. 남녀고용평등과일가정양립지원에관한법률, 여성발전기본법 등을통하여여성의동등한참여와기회를보장하고취업여성의모성보호및육아지원에대한사회적책무를명시하고있다. 또한 건강가정기본법, 저출산고령화사회기본법 등에서는국가및지방자치단체치원에서여성의건강한임신 출산을위한사회적환경 17

44 조성을행할책무를강조하고있으며, 육아문제에대한적절한개입을통한지속가능한가족복지지원체계를강구할것을명시하고있다. 하지만이러한일반법들에서규정하고있는여성의모성보호및가족지원내용들은장애여성의특별한필요욕구를반영하고있지는못한실정이다 ( 차선자 2005). 장애여성의임신 출산및육아와관련된권리와사회적지원책무를규정하고있는법률로는 1981 년에제정된 장애인복지법 4) 과 2007년에제정된 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 5) 이있다. 장애인차별금지법에서는차별의영역을고용, 교육, 재화와용역의제공및이용, 사법 행정절차및서비스와참정권, 모 부성권 성, 가족 가정 복지시설및건강권등여섯가지영역으로규정하고, 생활상의다양한영역에걸친차별을금지토록하고있다. 그러나차별의영역중모 부성권과성이한조항으로합쳐져있고장애여성조항과아동이합쳐지는등장애여성 ( 장애인부모 ) 부분이축소되는문제를남겨두고있다. 또한 2008년국회본회의에서비준동의안이통과되면서실제적으로국내법적효력을가지게된 장애인권리협약 6) 에서장애여성의건강권, 재생산권, 모성권보장을위한포괄적인정책적조치들을규정하고있다 ( 최복천외 2009). 장애인복지법시행령에서 국가와지방자치단체는선정된지원대상자에게임신과출산에필요한건강관리와신생아의건강관리에필요한서비스를제공하여야한다 ( 제23 조산후조리도우미지원기준및방법 ) 라고함으로써장애여성의신생아자녀돌봄서비스에제한되어있음을알수있다. 이것은육아의많은부분중극히일부대상자에게만해당되는내용이기때문에장애여성의육아지원을위한정책으로서는미흡한점이많다. 3. 장애여성임신 출산 육아지원서비스현황 제2차장애인복지 5개년계획 에서는장애여성의임신 출산 육아에대한지원정책으로산전 산후장애여성을대상으로가정봉사원파견사업, 장애여성을위한피임 성 임신 출산에대한정보제공및교육사업, 장애여성의보건 건강관리서비스확대, 장애인자녀의보육시설우선입소등을계획한바있다. 하지만이들사업에대한구체적인예산정책이나세부추진계획이책정되어있지않아여전히장애여성의임신 출산 육아에대한지원서비스는매우제한적으로제공되고있는실정이다. 위에서나타난바와같이장애여성을위한지원서비스현황은대부분장애여성이자녀를출산하여양육할수있도록지원하는도우미나홈헬퍼와같은인적자원을파견하는사업에집중되어있다. 장애여성이자발적으로임신과출산시기에적절하게대처할수있도록필요한정보와지식을제공해주는교육은상당히미흡한실정이다. 현실적으로도우미또는홈헬퍼가상시장애여성을지원할수없기때문에도우미나홈헬퍼가부재한상황에 4) 장애인복지법제36조의산후조리도우미지원, 제55조의활동보조서비스지원조항 5) 장애인차별금지및권리구제등에관한법률제33조의장애여성의임신 출산 양육, 가사등에대한차별금지, 제34조의차별금지를위한국가및지방자치단체의의무조항 6) 장애인권리협약제6조의건강분야에서여성장애인의특수성으로고려한방안마련, 제25조성별을고려한보건의료서비스제공조항 18 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

45 서장애여성이자녀양육과가사활동에문제가발생하지않도록도울수있는다각도의지원노력이필요한실정이다. 1) 가사도우미지원서비스 장애여성 ( 장애인부모 ) 의임신 출산 육아및가사에대한지원을제도화한첫서비스가가사도우미지원사업이다. 정부에서보다적극적으로여성장애인을위한지원정책이적극적으로개발될수있도록첫시작을연사업이되기도하다. 가사도우미 ( 산후조리도우미지원 ) 파견사업은보건복지부장애인복지사업안내지침서에서장애인복지관들이수행해야할사업내용으로장애여성복지증진사업을포함시켰다. 이사업은 기혼여성장애인가사활동지원등 에관한사업이다. 따라서장애인복지관에서도본격적으로장애여성사업을시작할수있게되었다. 이제도가 2007 년 4월장애인복지법이전면개정되면서산후도우미지원등에관한조항 ( 제37 조 ) 이신설될수있었고, 도우미제도를법규내에마련하게되는계기가되었다. 그러나산후도우미지원사업은 2007년법제화되기이전부터이미 1998 년부터장애인들의자발적인요구에의하여시작되었다. 장애여성의욕구로시작된가사도우미파견사업은 16개시 도에각 1개소선정하여지원하는것을기본으로하고있으며, 장애여성들의요구에의해임신 출산 육아에대한문제를정책에반영하여예산이책정되었다는점에서그의의가크다. 또한장애여성의일상생활유지에매우중요한것이며, 특히장애여성의자립생활에있어필수적인사항이다. 장애여성의활동및기본적인생활, 자녀양육에있어현실적인도움을주고있다는데그의의를찾을수있다. 그러나현재장애여성가사도우미지원사업은몇가지문제점을내포하고있다. 첫째, 가사도우미지원사업서비스대상이전국적으로보편화되지못하다. 현재서비스가지정된복지관에접근가능한장애여성만이용하는문제가있기때문이다. 둘째, 지역에따라서비스제공의편차가심하다. 서울지역의경우 15개기관에서사업을수행하고있지만, 경기, 광주, 제주지역은 1개기관에서사업을수행하고있다. 예산의편차또한지역별로격차가심해서비스가필요한전체장애여성이이용하지못하고있다. 셋째, 장애여성의욕구를반영한서비스제공에한계가있다. 이는가사도우미지원사업과관련한체계적인매뉴얼이개발되지못하였기때문에욕구를충분히해소하기에는부족한부분이많다. 각지역기관에서가사도우미서비스를제공하고있지만, 도우미의비전문성과체계적인프로그램의부재로인해서비스질이하향될우려가있다. 따라서장애여성모성권보호와사회참여를위해서위의문제개선과향상된서비스개발이우선되어야한다. 가사도우미지원사업의구체적인사업내용은 < 표 1-2> 과같다. 19

46 [ 표 1-2] 여성장애인가사도우미사업 사업명목적사업수행기관사업내용이용대상 여성장애인가사도우미사업 여성장애인의임신 출산 육아및가사활동지원과관련한종합적인서비스를제공함으로써여성장애인들의일상생활지원및사회참여증진을위한여성장애인가사도우미사업수행에필요한사항을정함. 시 도지사가선정한장애인복지관등 - 여성장애인의임신, 출산및산후조리를위한도우미파견 - 여성장애인의자녀양육및가사활동지원 - 여성장애인의산전ㆍ산후관리등건강관리 - 여성장애인가사도우미양성교육 - 여성장애인가사도우미홍보사업등장애인복지법제32조에의한등록장애인을원칙으로하며, 특히저소득가정의등록여성장애인, 가족등의지원체계가없는중증여성장애인, 임신및출산예정또는영유아자녀를둔여성장애인, 중증및고령의독거여성장애인등을우선대상자로함. 사업추진체계 시 도 시 군 구 사업수행기관 ( 장애인복지관등 ) 예산 사업비및운영비는시보조금으로하되, 자체수입 ( 이용료등 ) 을추가할수있음. 지원내용 - 가사도우미인건비 (4대보험료포함 ), 교육비, 홍보비등 가사도우미인건비지급기준 - 반일 (4시간 ) : 2만5천원, 1일 (8시간 ) : 5만원 출처 : 보건복지가족부 (2010). 장애인복지사업안내 장애여성을위한가사도우미지원사업이지방이양사업으로이전된후각지방정부별로예산을증액하려는노력이있었다. 서울의경우 2008년도총사업예산이 4억 7천만원으로 15개의지정장애인복지관을지원하고있다. 대전, 경기, 광주, 제주지역의구체적인지원복지관개소와지원액지원내용은다음과같다 ( 최복천 2009). [ 표 1-3] 여성장애인가사도우미사업지원현황지역사업수행기관수지원금액서비스내용 서울 15개 4억7 천만원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 대전 2개 7천만원 - 가사도우미서비스 ( 육아, 가사등포함 ) 경기 1개 3천3백만원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 광주 1개 4천만원 - 산전 산후도우미 - 가사도우미 제주 1개 2천만원 - 가사도우미 2) 서울시지원홈헬퍼파견서비스 여성장애인홈헬퍼서비스사업은 2003년서울시자체사업으로시작되었고, 사업수행기관과예산이지속적으로확대되어 2009 년현재 15개기관에서사업을수행하고있다. 이사업은임신, 출산, 자녀양육을지원해주는홈헬퍼를장애여성의가정에파견함으로써장애여성의어려움을경감시키고장애여성의복지증진을도모하는것을목적으로하고있다. 서비스대상은서울시에거주하고있는장애여성으로서임신및출산예정또는영유아자녀를둔장애여성, 만 10세이하자녀를둔장애여성이다. 서울시여성장애인홈헬퍼지원사업 은장애여성의임신 출산 육아 가사활동지원, 장애여성전용산모실 20 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

47 운영및부부상담프로그램지원, 장애여성산전검사지원등으로다각적측면에서지원을포함하고있다. 그러나의료지원과관련하여자치구마다내용상의차이를보이는데산전검사뿐만아니라, 장애여성의부인과검사를지원하도록하고있다. 또한산모서비스와육아지원을위한서비스시간을구체적으로명시하고있다. 보건복지부의 여성장애인가사도우미파견사업 의내용과기본적인맥락은공통적이다. 그러나건강지원의내용을의료검진비지원으로구체화하여제시하였고, 산후조리서비스제공시간을늘리는등서비스욕구를고려한서비스제공원칙을세우고있다. 주요사업이외에도 15개수행기관은다양한가정지원프로그램, 직업교육등경제역량강화사업, 자기이해및성장프로그램, 나들이프로그램, 요가프로그램, 건강교실, 이미지관리, 부부클리닉, 장애여성상담등장애여성의취미, 여가에서부터심리적지원까지다양한사업을전개하고있다. 다음의 < 표 1-4> 은서울시의장애여성을위한홈헬퍼지원사업의내용이다. [ 표 1-4] 서울시장애여성을위한홈헬퍼지원사업내용 구분항목지원내용비고 서울시여성장애인홈헬퍼지원사업 여성장애인홈헬퍼파견사업내용 여성장애인건강검진서비스 역량강화교육 홈헬퍼지원이외사업내용 산전검사 - 여성장애인부인과검사지원당해년국민건강보험공단건강검진대상자제외 산모서비스 - 출산후 100 일내 1 일 /6 시간이내지원성프란치스꼬장애인복지관의경우산모조리실운영 육아 양육지원 임신 출산 자녀양육 출산전 후검진 여성질환건강검진 직업교육및취미교육 - 장애로인해자녀양육에어려움이있는여성장애인가정에도우미파견서비스지원. 주 3~4 회 1일 4시간이내 - 산부인과병원동행및지원 - 아기용품챙기기 - 간단한가사지원 - 외출시이동지원등 - 산모건강및영양상태관리 - 신생아돌보기 ( 영양, 위생등 ) - 병원동행 - 간단한가사지원등 - 정보제공 - 자녀건강관리 ( 영양관리, 예방접종등 ) - 놀이지도 - 정보제공 - 학습지도 - 놀이지도 - 영양관리 - 정보제공 노원시각장애인복지관서부장애인복지관성프란치스꼬장애인복지관등실시 15 개복지관실시 출산후 100 일후 ~ 영유아 영유아 ~ 취학아동 - 대상 : 출산전 후여성장애인 - 내용 : 출산전후필요한기형아, 초음파, 자궁암검사등성프란치스꼬장애인복지관 - 대상 : 19세이상 ~60세이하 - 내용 : 여성장애인의부인과질환 ( 유방암, 자궁경부암 ), 골북부장애인복지관외 13개복지관다공증에대한검진을통해조기발견및올바른건강정보제공으로건강관리및증진도모 - 자립지원교육 : 성인독립생활학교 - 공예 / 선물포장과정 / 토피어리디자이너 - 직업훈련 / 창업연계 임신 - 임산부교실 - 임산부건강학교 출산 - 산모실운영 성프란치스꼬장애인복지관 - 부모교육 자녀양육 - 유아기부모자녀관계 - 육아용품대여및지급 - 학령기부모자녀관계 - 학령기자녀교육 가족관계증진 - 부부클리닉 - 가족캠프 / 가족송년회 / 가족MT 장애모커뮤니티 & 자조모임지원 - 온라인커뮤니티 - 자조모임 15 개복지관실시 자기관리프로그램 - 이미지관리 - 자기이해및성장프로그램출처 : 2009년 3/4분기서울시여성장애인홈헬퍼지원사업자치구안내문. 서울특별시 15개사업수행기관계획서재구성. 21

48 서울시의장애여성을위한홈헬퍼지원사업은장애여성과그자녀의위기상황에대해정서적유대감을가지고현장맞춤형서비스제공에대한만족도가높은편이다. 그러나다음과같은문제점이있다. 첫째, 사업수행기관마다급여대상자선정기준의편차가크고기준적용을위한원칙이모호하다는문제가있다. 둘째, 장애여성을위한홈헬퍼지원사업이서울시장애인복지예산의 0.19% 로미미한수준이며 1년단위로예산이지급되는재원조달방법의문제로인해 1~2 개월동안사업이중단되는공백시기가발생하고있다는점이다. 홈헬퍼서비스대상중최우선순위인임산부장애인의수를예측할수없어 1년단위고정예산배분이이루어짐으로인해수요와공급이부적합하게이루어질수밖에없다. 셋째, 이사업을담당하는인력이 1명이안되는수준으로운영되고있다는점이다. 자치구에서는예산을사업수행기관에전달해주는전달창구수준의역할만하고있어장애인복지전달체계내에서도여성장애인을위한홈헬퍼지원사업이차지하는비중이매우적은것을알수있다. 넷째, 홈헬퍼가제공하는서비스의질과전문성문제이다. 홈헬퍼들이열악한근로조건등의문제를제기하고, 서비스를지속하지못하는경우가많이발생한다는것도문제로지적되고있다 ( 김유나외, 2009). 따라서홈헬퍼를선정하는기준을마련하고, 적합한대상자를선정하여이사업의효과성을높일수있는방안을마련해야한다. 홈헬퍼사업이서비스수요자인장애여성의욕구를충족시키는데중심을두고서비스제공이이루어질수있도록홈헬퍼프로그램개발이필요하다. 또한장애여성의임신 출산 육아를지원하는허브기관을설립하여사업의효과성이극대화되도록노력해야한다. 3) 출산장려금제도 출산장려금제도는각지방자치단체에서저출산에대한인식제고와출산장려분위기조성을위해자체재정으로실시하고있는출산장려정책으로자녀출산시일정액을지원하는정책이다. 우리나라는현재일부지자체 ( 약 150곳 ) 에서출산장려금을지급하고있다. 그러나여성과장애라는이중고상황에있는장애여성을위한출산장려금제도를실시하고있는곳은일부분밖에없는것으로조사되었다. 장애여성은비장애여성에비해더많은부분에서재정적부담감을느끼고있어여성이라면누구나누릴수있는임신 출산 육아의기회에서현실적인제약을받고있다. 일부지자체에서는개별조례에의해장애인가족의출산을장려하고경제적부담을덜어주기위해 장애인출산장려금 제도를시행하고있는데대상범위에따라 2가지유형으로나뉜다. 하나는장애여성출산장려금이고다른하나는장애인가정출산장려금이다. 전자가지원대상을장애여성으로제한하고있는반면후자는부모중누구라도장애인이면그지원대상에포함된다는점에서차이가있다. 현재시행되고있는출산장려금제도가모든장애인에게환영받기위해서는지역별지원금액의편차를줄이고수혜대상을확대해야하며, 적게책정된현예산규모를꾸준히증가시켜야한다. 또한출산한장애여성에게만지원하는것이아니라, 장애인가정을위한출산장려금제도가시행되도록지자체가지속적으로노력해야한다. 또한향후장애인출산장려금지원제도를만드는지자체에서는장애로인해출산을꺼리는장애인가정 22 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

49 에실질적인도움이될수있도록보다체계적인지원제도를설계해야할것이다 ( 최복천외, 2009). 다음의 < 표 1-5> 는여성장애인출산장려금지원제도의현황이다. [ 표 1-5] 여성장애인출산장려금지원현황 비고지역지원대상지급액 수혜대상 : 장애여성 수혜대상 : 장애가정 수원시 - 6 개월이상거주한여성장애인 1 인당최대 100 만원 경기 1~2 급 (150만원 ) 남양주 - 여성등록장애인 3~6급 (100만원) 강원원주시 - 1급에서 4급까지의여성장애인중기초생활수급자와차상위계층대상 100만원 충북 청주시 - 신생아출생일기준 6 개월전부터신청일현재까지계속해관내에주민증록을두고거주한사람 1~2 급 (150 만원 ) 3~4 급 (100 만원 ) 5~6 급 (70 만원 ) 충남천안시 - 신생아출생전관내에 6 개월이상거주하고있는여성장애인 100 만원 전북 전주시 완주군 - 신생아출생일기준 1 년전부터전주시에주민등록을두고있는등록장애인 - 신생아를낳은여성장애인으로아이를낳은후 1 년이내에신청 1~2 급 (150만원 ) 3~4급 (100만원) 5~6급 (70만원 ) 1~3 급 (100만원) 4~6급 (70만원 ) 울산시울산시 - 장애등급 1~4 급이하인자 100만원 - 도내분만여성등록장애인 ( 출산지원금 : 태아초음파검진비, 분만비, 산제주특별자치도 100만원후조리비등포함 ) 인천 전북 부평구 군산시 - 출산일기준 1 년전부터지원신청일현재까지계속하여부평구에주민등록을하고거주하는장애인가정 - 출산일기준 1 년전부터관내에주민등록을두고거주하고있는장애인가정 모가장애인경우 : 1~3 급 (100만원) 4~5급 (70만원 ) 부가장애인경우 : 1~2급 (70만원 ) 3~4 급 (30만원 ) 모가장애인경우 : 1~2 급 (150만원 ) 3~4급 (100만원) 5~6급 (70만원 ) 부가장애인경우 : 1~2급 (100만원) 3~4급 (70만원 ) 4) 민간장애여성단체활동현황 민간의장애여성단체는 1990 년중반부터우리나라장애여성들이처한경험과상황에귀를기울이고그들스스로의권리를찾고사회참여에대한인식을갖도록초점을두면서자발적으로설립되기시작하였다. 여성단체활동을통해장애안에서여성으로인해겪는차별과장애여성들이처한다양한차별을사회로드러내는계기가되었다. 초기장애여성단체들은장애여성의권리를찾기위한인권운동과스스로를여성으로인식하는활동이주를이루었다. 그후장애여성운동에대한관점과활동영역이다양해지면서장애여성으로서의권리뿐만아니라, 여성으로서임신 출산과자녀를양육하는모성권을가진주체적인여성으로삶에대한인식을정립하고이와관련한다양한활동과교육등을진행하고있다. 23

50 (1) 한국맹인여성회 1994 년부터본격적인여성운동을표방한여성단체가설립되기시작했지만, 그이전에생겨난단체는 1976 년설립된시각장애인들의조직인한국맹인여성회 ( 현시각여성회 ) 이다. 한국맹인여성회는 1976 년 1월 12명의시각장애여성에의해발족되었는데, 회원상호간의친목과단결을도모하고회원들의복리증진에힘쓰며건전한맹인사회의발전에기여함을목적으로설립되었다. 단체의회원확보와기금조성을위해화장품및각종생활필수품을방문판매하였다 년과 1981 년에는저소득층시각장애여성의자녀장학금마련을위한음악회를열었고, 많은책들을녹음도서로제작하여대출해주는녹음도서관을최초로운영하였다. 매년바자회를열고, 영어회화, 요리, 꽃꽂이교육, 예절교육등을통해시각장애여성들이사회에통합할수있도록노력하였다. (2) 빗장을여는사람들 1987 년에창립한장애우권익문제연구소내의여성분과로시작한 빗장을여는사람들 은집안에만머물고있던장애여성의독립적인생활을위한자조모임으로시작되었다. 장애여성이경험한성폭력, 노동, 결혼등의문제를사회적으로이슈화하고장애여성의정체감을확립하기시작하면서장애여성의차별문제를스스로해결하기위해전면에나서기시작하였다 ( 장명숙, 2007). 빗장 의활동을살펴보면 1995 년상반기에는장애여성의교육, 결혼, 고용등의문제에관한조사를실시하고이에따른공청회를개최하였다. 같은해 9월에는국제연대를위하여 북경세계여성대회 에참여하고세계여성과의공동대처방안을모색하였으며이에대한보고회를가졌다 년에는가정내차별에대한실태를조사하고 빗장을여는사람들 단행본을발간하였다. 또한 제 1회여성장애인대회 등을통해장애여성이안고있는실제적인문제를파악하여그에관한대안을찾기위해노력했다 년에는장애여성의차별과요구에대한의식조사를실시하였으며 빼앗긴목소리를찾아서 라는서적을번역출판하여해외에서이루어지는장애여성운동을국내에소개하였다 년 8월홍콩에서열린제 11차 RI( 국제재활협회 ) 아 태회의에참석하여아시아, 태평양지역의여성장애인네트워크를구성하는역할을담당했고 8월 23일부터 26일까지몽골의수도울란바트라에서열린제 3차동아시아여성포럼에참석하여 한국의소외계층여성문제와장애여성차별 에관하여발표하였다. 또한 나, 여성장애인그리고권리찾기 라는주제로열린 1998 년도제 2회전국여성장애인대회에서는전국여성장애인의행동강령을채택했다 ( 이예자, 2003). (3) 장애여성공감 1998 년 2월창립한한국최초의독자적인장애여성조직인 장애여성공감 은이전의 빗장을여는사람들 에서활동하던장애여성활동가들에의해결성되었다. 장애여성공감 은장애여성이동등한사회구성원으로서존중받고장애여성의선택과결정이존중되는사회를만들기위해서만들어진단체이다. 장애여성공감 은창립이래 우리사회의주변부에서장애를이유로분리되어있는여성들의문제를알리고장애여성이장애를가진남성과는다른요구들을가지고있다 는것을드러내는활동을전개하고있다 ( 장애여성공감, 2008). 24 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

51 현재장애여성전문잡지 공감 을발행하고, 장애여성을위한주제별세미나, 장애여성인권캠프, 장애여성의생활및차별실태를조사하고관련정책을제안하는등활동을하고있다 ( 김도현, 2007). 산하에회원교육과인권상담등을담당하는인권센터, 성폭력피해여성을위한장애여성성폭력상담소, 장애여성독립생활을지원하기위한장애여성독립생활센터 쉼, 장애여성문화접근권확보를위해활동하는 춤추는허리, 장애여성과비장애여성이함께즐겁게일하는일터로써 춤추는베이커리 등장애여성을위한다양한사업을수행하고있다 (4) 청각장애여성회 1998 년 4월청각장애여성회는청각장애여성들의복지와인권보호및권익증진과청각장애여성들의상담및교육, 사회참여활동증진을목적으로설립되었다. 청각장애여성을위한예절교육, 문예교실, 리더십등청각장애여성을위한다양한활동을하고있다 ( 장애여성공감, 2008). (5) 한국여성장애인연합 1999 년창립된한국여성장애인연합은여성장애인스스로주체가되는전국단위의여성장애인인권운동연합체로서 1998 년 5월부터각지역대표들이전국연대조직의틀을정비한후그성과를토대로 1999 년 4월 17 일에창립되었다. 현재전국지역조직을결정하여활발하게활동하고있으며장애유형별로는시각장애인여성회와농아인여성회가회원단체로활동하고있다. 한국여성장애인연합은장애유형을포괄한전국연합조직으로장애여성의인권과복지향상에노력하고있다. 한국여성장애연합의주요활동은여성장애인의권리인식증진과공동체의식을키우기위한지역조직활동, 인권운동으로여성장애인의성폭력, 가정폭력등에대한적극적인대처, 여성장애인인권복지증진을위한법, 제도등의개선, 여성장애인에대한편견과차별에대한인식개선을위한사회인식개선운동, 여성 장애운동계와교류협력하고국제적인연대활동등을하고있다 ( 이예자, 2003). (6) 장애여성문화공동체 장애여성문화공동체는장애여성의인권과소통의문제를문화와예술을통해풀어가는장애여성단체로 2000년부터퍼포먼스, 창작극, 국제장애인예술워크숍, 영상워크숍등다양한문화영역에서장애여성이문화주체가되는활동을하고있다. 장애여성문화공동체에서는공연예술, 국제활동, 장애청소년문화제, 자기표현예술워크숍, 영상제작워크숍, 장애여성예술가초청전시회, 장애엄마와자녀들이함께하는문화예술놀이활동등의활동을하고있다 ( 장애여성공감, 2008). (7) 내일을여는멋진여성 2004 년 7 월에창립한내일을여는멋진여성은장애여성들이경제적자립기반구축을통하여빈곤을탈피하 25

52 고역량을강화하여나아가정치, 경제, 사회문화적소회로부터벗어나가족과사회의일원이되어주제적이고당당한삶을살아갈수있는평등하고조화로운사회도모를목적으로하고있다. 내일을여는멋진여성의주요사업은장애여성이지역사회를기반으로활동을지원하기위한지역별교육사업, 경제적자립과역량강화를위해장애여성의특성과욕구에맞는직업과창업교육을실시하는장애여성전담인력개발센터운영, 국제장애인권리협약을기반으로한장애여성국제연대활동, 장애여성자조모임활동을통한동료상담과자녀양육정보제공, 예술 체육분야세계적인문화인재양성활동등잠재된장애여성의가능성을발굴하고장애여성의권익과사회구성원으로활동을확대해나갈수있도록지원하고있다. (8) 장애여성네트워크 2006 년 4월에창립한장애여성네트워크는여성장애인들이소통하고공감하며여성장애인잠재력을발휘할수있는영역개발및교육사업을통해여성장애인이평등한권리를누리는사회와차이와다양성이존중되는사회를만드는것을목적으로하고있다. 주요사업으로는장애여성의역량강화를위한사업, 장애여성이사화구성원으로사회에기여하기위한교육사업, 장애여성의잠재력을발휘할수있는영역개발, 장애여성관련국 내외정책분석및개발, 기본본회의의목적달성에필요한사업에주력하고있다 ( 장애여성공감, 2008). (9) 한국시각장애인여성연합회 2006 년 12월창립한한국시각장애인여성연합회는기존활동을하고있던서울시각장애인여성회와광주시각장애인여성협회, 전북시각장애인여성회, 울산시각장애인여성회대표들이시각장애인여성들의인권신장과양성평등을효과적으로이루기위해여성들의힘을하나로결집시켜야한다는데뜻을모아출발하였다. 한국시각장애인여성연합회는시각장애여성들의평등한사회참여와복리증진및권익옹호를이루기위해서가정폭력및성폭력방지를위한상담사업, 평생교욱실현을위한정보화교육사업, 가족교육사업및각종교육사업, 장애인인식개선을위한출판, 홍보사업, 시각장애여성들의육체적, 정신적, 건강증진을위한생활체육진흥사업등을실시하고있다 ( 장애여성공감, 2008). (10) 기혼여성장애인연대 2007년 3월결혼한장애여성들의어려움을사회에알리고자기혼여성장애인연대가구성되었다. 장애여성들이아이를출산하고양육하면서가정을이끌어가는데에많은어려움이있다는사실을사회에알리고, 회원들간의정보를교환하며기혼여성장애인으로서역할정립과사회참여를위한활동을하고있다. 토끼를업고나가는거북이 라는극단을만들어기혼여성장애인들과그자녀들이사회에통합되어가는데어려움이무엇인지알리고있으며, 바자회등다양한활동을하고있다 ( 최복천, 2009). 26 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

53 제 3 절 외국장애여성임신 출산 육아관련법률및지원서비스현황 장애여성의임신 출산 육아와관련된외국의법률및제도, 서비스현황을살펴보기위해미국, 일본, 영국, 캐나다등주요복지선진국의자료, 각국가별관련기관사이트자료, 장애여성에관한조사연구자료, 장애인및장애단체들의자료를사용하였다. 외국의사례들을살펴보면대부분일반여성을위한정책은구체적으로갖춰져있지만, 장애여성만을위한국가차원의정책은발달해있지않았다. 대부분의장애여성지원프로그램은민간또는자조단체등을통해운영되고있는양상을보이고있다. 1. 미국 미국은자유주의국가의대표적인모델이다. 개인의성취와자립, 자조정신, 개인적인생활을강조하는반면국가의개인에대한개입은최소화하는특성을갖고있다. 따라서서비스도잔여적인특성을갖고있고, 제반사회서비스도시장에의존하는경향이높다. 장애여성을위한가족정책에서정부의역할은최소화되고시장의존성이높기때문에국가개입이이루어지는부분은공공부조의성격을갖는다. 따라서가족내에서아동을양육하는장애여성을돕기위한별도의정책적지원은전무하다. 미국은여성의높은노동참여현실에도불구하고이에대한사회적지원은매우부족하다. 1) 미국장애여성임신 출산 육아지원관련법률과제도 미국에서임신 출산 육아의일차적인책임은개인과가족에게있음을강조하고있으며개별적인방법을통해 27

54 자녀양육의문제를해결하고있다. 정책적으로지원하는경우는저소득층을대상으로하는보육관련서비스, 경제적지원이있을뿐이며개별가족내에서아동을양육하는것에대한사회적지원이매우미약한실정이다. 다만, 가정내에장애아동이있는경우, 1990 년장애아동을위한교육법이장애인교육법 (IDEA: Individuals with disabilities Education Act) 으로개정되면서장애아동의가족을지원하는정책을실행하였다. 이는장애아동교육을위해장애인가족의역할을더욱강조하는것이고, 주정부가장애인가족을지원할수있는행정적, 재정적조치를취하도록강제함으로써장애아동교육의책임을그가족에게부여하고, 그가족이역할수행을잘할수있도록지원하는것이정책의방향이다 년통과된장애아동가족지원법 (PL ) 은장애인가족지원서비스구축을지향하려는공공정책의계기를마련한법이다. 이법에서는가족지원수단으로현금보조금, 수당, 바우처, 배상제도, 저금리대출혹은신용카드를포함하는재정적지원을포함시키고있다. 이법에의한모든지원은가족유지, 가족중심, 가족강화를최우선으로한다는것이며, 장애자녀를위한지원, 보육, 교육을제공하고지역사회와국가는장애아동의가족들이시민으로서의삶의권리를찾게해야한다는것을강조하고있다. 또한국가는가정에서자녀를양육할때효율적이고효과적인비용을지원하여장애아동의가족에대한다양한가족중심전략을추진하도록하고있다. 이법의규정으로각주에서선정된가족지원전략은가족의요구에의해결정되며, 그실행은학교를포함한기관간협력을통해이루어지도록되어있다. 여기에는훈련과전문적인지원, 정책연구, 대중의인식및교육혹은시범프로그램을포함하고있다 ( 오혜경, 정소영 2003; 한국장애인개발원, 2006; 한국장애인개발원, 2009 b). (1) 임신여성관련임산부건강교육사업 미국연방정부의 보건성 (DHHS: Department of Health & Human Service), 보건자원 서비스국 (HRSA: Health Resources and Service Administration) 의 모성 아동건강국 (MCHB:Maternal and Child Health Bureau) 내 건강출발 주산기서비스과 (DHSPS: Division of Healthy Start and Perinatal Service) 는여성의건강을증진시키고주산기의영아및모성유병률과사망률을감소시키는업무를수행하고있다. 건강출발 주산기서비스과 (DHSPS) 는연방 주및지방정부, 공공사립기관그리고의료소비자와함께프로그램을개발하고운영중인프로그램이나정책에관하여협력하며, 임신중이나출산후모성의건강요구는물론임신전요구도와 2세이하영유아의건강요구를파악한다 ( 황나미, 2010). 1 The Healthy Start Program Healthy Start Program 은건강한여성은건강한아이를출산하고건강한가족을이루게되며건강한사회활동이가능함으로써국가건설에이바지할수있다는확신아래, 1991 년부터시작된미국연방정부의대표적인모자보건프로그램이다. 각사업은지역사회의특성에맞추어독특하게운영되고있다. 그러나모든프로그램의핵심목적은취약계층과소수민족, 장애여성을위하여주산기의임산부및아동의건강증진과그들의의견을반영한의료체계의접근장애와차별을제거하는것이다. 위험성이높은인구집단에게서영아사망률, 저체중출생아, 주산기합병증을초래한요인을규명하기위해서는지역사회가주관하는전략 28 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

55 이필요하다는전제를기초로지방보건의료체계를강화하고보건의료체계에수요자욕구를반영하여모성과그가족이보건의료서비스를이용하도록접근성을제고, 모자건강을증진시키는데초점을두고있다. 주요서비스는 5가지로구성되어있다. 모자보건, 취약계층을발견 관리하고, 직접의료서비스를제공하며, 사례관리, 건강교육, 모성의우울증을스크리닝하고의뢰하는서비스로구성되어있다. 위험요인을사정하고주산기의우울증과다른위험요인을스크리닝한후에사례관리자는위험예방및감소를위하여필요한의료서비스를건강교육과연결시킨다. 이러한조처는임신에서부터출한후 2년까지이루어지며모성과유아건강을위해지속적으로모니터링한다. 지역사회종교대표와기업체대표뿐만아니라, 사회복지사, 의료인, 주민등으로구성된공동체를개발하여지역사회공동체와함께보건의료서비스의접근성을높여서비스의차별및장애를제고하는데노력하고있다. Healthy Start Program 은메디케이드 (Medicaid), 주정부아동건강보험프로그램 (State Child Health Insurance Program), 지역사회보건센터등과같은주정부주산기의료체계와협동적으로연계하고지역사회단체등이협조하여담배, 술같은위험인자를감소시켜모성과그가족의건강증진을목적으로한다. 2 Prenatal Depression Program 2004년부터미국의회는출산전후주산기우울증프로그램 (Perinatal Depression Program) 에자금을지원하였다. 이프로그램은다양한언어로집중적인공중보건교육으로실시되어주산기우울증과경고증상에대한이해뿐만아니라임산부와그가족의정신건강안녕을도모하였다. 이러한활동으로주산기우울증과정신적문제를가진빈곤층가족을돌보는데걸림돌이되는장벽도줄어들었다 년에는이프로그램이모성및영아정신건강증진프로그램으로확대되어임신부터출산후 1년까지불안장애, 외상후스트레스장애등정신적인문제를가진임산부와영아에게서비스를제공하고있다. 3 The Business Case for Breastfeeding 미국연방정부의 보건성 (DHHS) 모성 아동건강국 (MCHB) 건강출발 주산기서비스과 (DHSPS) 는모유수유를권장하고지속적으로실천하는프로그램을운영하고있다. 특히출산후사회활동여성에게모유수유를지속할수있도록교육하고지지하는데역점을두고있다. 그리고기업체의고용주에게모유수유에대한인식을증가시켜직장에서모유수유를할수있도록지지프로그램즉, The Business Case for Breastfeedlng 을융통성있게운영하고있다. 4 Prenatal Hotline 지역사회에서산전관리에대한정보와서비스를원하면언제든지전화하여원하는정보와서비스를받을수있는긴급의사소통창구를운영하고있다. 영어사용이어려운경우, 스페인어등별도로대화할수있는핫라인을마련, 운영하고있다. 5 PEP(Prenatal Education Program) 텍사스주정부의 Department of State Health Service 에서는산전교육프로그램 PEP(Prenatal 29

56 Education Program) 을주관하고있다. 대상자는 19세이하이면서임신 5개월 ( 임신24 주 ) 이전의임부로교육비는무료이다. 10대임산부의요구에맞추어산전교실 ( 산전관리, 영양, 임신과정 ), 신생아관리, 초기영아발달과정, 모유수유등으로구성된출산준비교실과부모교실등을운영하며필요시지역사회복지체계와연계한다. 서비스접근성을높이기위해교육강사가임산부가정또는학교로방문하여정신건강상담을실시한다. 또한 캘리포니아주법 에는저소득층임산부와영아들이교육을포함한포괄적인주산기관리를받을수있도록 지역사회주산기보호시설의설치에관한규정 이명시되어있다. 지역사회에근거를둔포괄적인주산기관리란임신이후부터출산후 1년까지병의원, 건강부서, 분만센터, 기타건강보호시설등에서임신과관련된합병증이나문제들을예방할수있는방법을교육하고, 훈련된인력에의해산전관리, 분만, 산후관리및영유아관리를위한지속적인서비스를제공하는것이다. (2) 출산관련모성및부모휴가제도 이제도는연방법으로제정된 1993 년의가족및의료휴가법 (Family Medical Leave Act: FMLA) 이다. 이제도는응급의료사건이발생한경우출산, 입양, 그외배우자나부모가심각한건강상태에있거나근로자자신이심각한건강상태에있을때 12주의무급휴가를제공하는것을골자로한다. 즉이제도는아이의출생이나입양시휴가, 근로자자신의심각한건강문제로인한휴가 ( 의료휴가 ), 가족원의심각한건강문제로인한휴가 ( 가족휴가 ) 등이모두포함되어있다. 이법은모성및부모휴가제도에가장가까운성격이다. 이휴가제도는 12주의휴가기간을제공하며, 휴가기간중급여는무급이다. 이처럼국가수준에서제공하는휴가제도가매우제한적이어서실제개별주에서융통성있게추가휴가기간을제공하거나휴가급여의일부를제공하기도한다. 2004년캘리포니아주에서는유급가족및의료휴가법을도입하여주의장애보험을통하여고용이보장된 6주간의유급휴가 ( 월급의 1/2) 를제공한다. (3) 양육관련보육서비스및보육료지원 미국에서공공적으로제공되는보육서비스는일반적으로취업여성을지원하는성격이기보다는복지수급여성들의취업을지원하는제도로서특성이강하다. 주로저소득층의자녀들을지원하는복지서비스가주를이룬다. 조기교육프로그램, 보육비지원프로그램은복지수급여성들의근로연계요건이전제조건으로제시되고있다. 첫째, 조기교육보상프로그램으로 Head Start 프로그램으로 0~5 세저소득층의영유아를대상으로교육, 보육, 건강서비스를비전일제프로그램으로주정부에서제공하고있다. Early Head Start 프로그램으로 1994 년 2세이하아동을위해도입된프로그램으로아동발달과아동건강을강화하는목적과가족과지역사회의동맹관계를강화하기위해임산부나영아가있는가족에게제공하는서비스이다. 둘째, 자산조사형보육비지원으로민간보육서비스를이용하는개별가족의보육비를지원하는형태이다. 아동보육및발달일괄교부금 (Child Care and Development Block Grant : CCDBG) 제도가있다. 이는아동의연령이 12세이하여야하며, 취업부모와함께살고있거나부모가학교를다니거나직업훈련을받고있어야 30 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

57 한다. 이외에도한시적빈곤가족부조 (Temporary Assistance for Needy Families: TANF), 사회서비스일괄교부금 (Social Servicess Block Grant: SSBG), 아동및성인시설식품프로그램 (Child and Adult Care Food Program: CACFD) 를통해보육시설에서제공되는식품지원 ( 식사, 간식지원 ) 프로그램이있다. (4) 장애부부와장애아동의가족을위한경제적지원과소득보장 장애인가족에대한재정적지원이강조되고, 장애인가족의가장큰욕구인소득보장의욕구를충족시키기위해사회보험과공공부조정책이있다. 즉사회보험제도의성격으로장애연금 (SSDI: Social Security Disability Insurance) 과공공부조제도의성격으로보충적소득보장 (SSI: Supplemental Security Income) 제도를시행하고있다. 장애연금 (SSDI) 은미국의연방공적연금제도인 OASDI(Old-Age, Survivor, and Disability Income) 의한부분으로근로자가납부한보험료에기초하여급여를제공하는사회보험방식의소득보장제도로운영되고있다. 이제도는장애로인해노동시장에서탈락한장애인들의이전소득을대체하는목적으로하고있다. SSDI 는보험에가입되어있는장애인근로자와그의피부양자, 보험에가입되어있는근로자의장애인미망인, 18세이상 22세이전자녀에게제공된다 ( 변용찬외, 2006). 반면에 SSI는자산조사를통해제공되는공공부조의프로그램으로운영되고있다. 이제도는장애로인해노동시장에진입하기어려운장애인과장애연금이부족한경우이를보충하기위한목적으로이루어지고있다. SSI는장애인자격으로급여를받는것이기때문에장애아동들도그대상자가될수있다. 이경우에는장애아동의부모소득조사를통해수급여부가결정된다. 또한연방정부차원에서제공되고있는 SSDI 와 SSI외에장애인은각주정부가독자적으로시행하고있는장애보험프로그램 (SDI: State Disability Insurance) 을통해보완적인장애급여를수령할수있도록되어있다. SDI 는캘리포니아주를비롯한하와이, 뉴욕, 뉴저지주등에서시행되고있는공적사호보험으로 임금대체소득보장 (wage replacement income) 의성격을가지고있다. 연방정부의 SSDI 나 SSI 프로그램으로수혜를받고있는장애인이라도 SDI 의대상자가될수있. 그러나일반적으로 SDI 로부터장애급여를받을경우연방정부에의해제공되는장애급여수준에는영향을미치게된다 ( 한국청소년정책연구원, 2009). 이외에도주정부에의하여장애인가족에대한다양한보조금지급프로그램을실시하고있다. 예를들어미시간주정부는가족보조금법 (Family Subside Act) 를제정하여중도장애아동의가정에직접현금을지원하는프로그램을시행하고있다. 가족보조금은가족연수입이 6만불이하, 18세이하의중도장애아동의양육가정에월 225 불, 연 2,700 불의현금보조금을지급하고있다 ( 한국장애인개발원,2009 a). (5) 장애부부및장애아동의가족을위한가족지원서비스 장애인가족지원서비스는장애인부부에대한가족지원서비스와장애아동이있는가족을중심으로한가족지원서비스로분류될수있다. 장애인부부를중심으로한가족지원서비스는장애와직접적으로관련된내용이주를이루고있다. 즉, 장애인진단과치료, 간병서비스, 교통수단과보조기구의활용, 주거개선과건강보험 31

58 등으로구성되어있다. 특히, 장애인의일상생활지원을돕는서비스로활동보조인서비스를들수있다. 활동보조서비스는 2002 년제정된 Medicaid Community Attendant Service and Support: MiCASSA) 는모든주정부가장애인에게활동보조서비스를제공하도록하였다 ( 한국장애인개발원, 2009 b). 장애아동의가족을중심으로한서비스는장애아동을양육하면서필요한정보를제공하고자원을연계하는것, 가족의휴식과보호, 가족상담, 부모및형제교육, 주간보호와가족구성원에의한보호, 재정적보조등이포함된다. [ 표 1-6] 장애인가족지원서비스의유형과내용 장애인부부중심의가족지원서비스 - 진단과사정 - 치료서비스 - 의료 / 치과서비스 - 자택간병 - 레크레이션기회제공 - 장애인편의를고려한의복, 음식제공 - 교통수단 - 보조기구 - 주거개선과충분한건강보험 장애아동의가족중심가족지원서비스 - 정보제공과연계 - 서비스조율 - 단기휴식과보호 - 가족상담 - 부모 / 형제교육 - 주간보호또는가족구성원에의한보호 - 재정적보조 - 미래재정계획 출처 : Tereill, C.F.(2007). 미국발달장애인가족지원정책, 2007 파라장애아포럼 ) 민간영역의장애여성을위한가족지원서비스 민간영역에서도장애인당사자, 장애아동이있는가족, 장애인부모가있는가족을대상으로정보제공, 상담, 교육, 장애인부모간의상호교류촉진등다양하고포괄적인지원서비스를제공하고있다. (1) 장애부모지원센터 (National Resource center for parents with disabilities) 장애부모지원센터는 1998 년국립장애및재활연구소로부터지원을받기시작했고, 장애인부모들간의네트워크구성과이들이필요로하는다양한정보를제공하고부모교육, 부모들간의교류등간접적인서비스를제공하는데초점을두고있다. 특히장애가있는어머니를위해임신과출산관련정보제공, 아동양육상담프로그램등의활동을수행하고있다. 장애부모지원센터에서는임신, 출산, 자녀양육과관련된의료정보제공및서비스의뢰, 육아관련출판물및육아훈련모듈개발, 자녀양육관련기술보조, 자문및상담, 전문가훈련과워크샵개최, 장애인부모들간의네트워크지원, 임신, 출산, 자녀양육관련국제뉴스레터제작및배포등과같은서비스를제공하고있다. (2) 버클리지역사회단체 TLG(Through the Looking Glass) 미국버클리에위치한지역사회비영리단체로 1982 년에설립되었다. 자신의몸조차원하는대로움직일수없 32 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

59 는장애여성들이어떻게아이를낳고양육할것인가? 라는의문과편견에대해전문적인연구와상담, 실제적인서비스제공하는기관이다. 장애부모를위한기술정보센터를운영하고있으며부모역할적응을위한원조와장애부모들의권익옹호활동을전개하고있다. 특히다양한유형의장애여성의임신, 출산에대한연구뿐만아니라자녀를돌보는데필요한기구개발이활발히이루어지고있다. 육아돌보기함, 어린이침대, 높은의자, 젖병, 기저귀, 기저귀갈이대, 작업설비, 고가놀이센터등이개발되었다. (3) Bay Area Services 장애인가족에대한사례관리를통한개입과직접적인서비스를제공하고있다. 가족성원중누가장애를갖고있느냐에상관없이서비스가제공되고있으며, 건강한가족기능을수행하도록지원하는데목적을두고있다. Bay Area Services 에서는장애자녀가있는가족을대상으로한부모교육, 장애영아를대상으로제공되는건강보건서비스, 장애아동의발달평가및조기개입이이루어진다. 부모중한사람이라도장애가있는경우는장애인부모에게육아관련보조장치제공, 청각장애부모의자녀를위한조기개입서비스, 지적장애예비부모를위한분만과육아교육, 장애부모간의지지그룹활성화등과같은서비스를제공한다. (4) 아이돌봄사정도구 (Baby care assessment tool) 아이돌봄사정도구는장애부모의아이돌봄, 보육과관련된능력여부를판정하여필요한서비스를연결시키는데목적이있다. 이사정도구는아이의돌봄, 양육과관련된장애여성부모의필요욕구와돌봄기술, 그리고양육환경의변화등다양한측면을고려한사정이이루어진다. 특히, 강점중심의관점에서장애부부의양육가능한역할을중심으로일상적인부모역할수행을어렵게만드는환경적요인을파악하고이문제해결을위한서비스연계에초점을둔다. (5) 장애부모들을위한네트워크 (PDN, Parenting with a Disability Network) 장애부부가자녀가생긴경우나예비부모가될경우이들을위한부모들간의동료지지와정보를제공하는단체로교육, 정보공유, 연대와동료지지의기회를제공하므로써부모가되는도전에직면해있는장애부부를돕는것을목표로한다. PDN 에서제공하는서비스들로는동료지지의기회 ( 가족의사회활동, 동료결연 ), 일대일지지, 장애부모를위한자료제공 ( 책, 논문, 비디오등 ), 지역사회서비스와자원에대한정보제공워크샵이나세미나, 장애를가진부모들을위한새로운지웜모델개발을위한조사연구등이있다. (6) 장애부모를위한온라인 (Parents with Disabilities online) 장애부모를위한온라인 (Parents with Disabilities online) 은 1996 년에설립되었으며, 장애부부 ( 모 ), 예비 33

60 부모, 그리고장애가있는배우자를가진사람을위해각종정보와지지, 자원을제공하고있다. 이단체는 8백만이넘는미국인가족이부모중한쪽이상이장애가있다는사실에주목하며, 양육에대한지식의가장좋은원천은부모자신이라는전제하에장애를가진부모간의네트워크를형성하기위해설립되었다. 부모가되고싶어하는장애인이나장애가있는배우자를가진부모후보들을위한 장애부모들의임파워먼트네트워크 (The Parent Empowerment Network) 를조직하였다. 이조직은장애부모들의 공동체로, 장애부모나예비장애부모, ( 장애인과결혼한 ) 비장애인배우자들의모임이다. 공동체의회원들은접근가능한 / 독립적인부모역할수행하기 (accessible/independent parenting), 장애부모에대한사회의인식과태도, 임신과출산등재생산에관한건강문제, 아동양육과관련된일반적인이슈등에대해의견을교환하고정보를얻을수있다. 또한홈페이지를통해관련음반과도서, 의학정보, 웹페이지, 지원단체, 각종육아보조장치, 유아를위한완구와양육에관한정보를담은잡지와정기간행물들을소개한다. 그리고장애를가진부모들의임신과출산, 육아에관한경험에관한이야기를읽을거리형식으로제공하여부모가되는과정에두려움을가진예비부모를정서적으로지지하며, 이를통한연대를형성하고자한다. (7) 장애인부모를위한지역재활서비스 최근장애인부모의자녀양육과관련하여정부및민간단체에서장애인부모의자녀돌봄및양육을지원하기위한다각적인지역사회재활서비스제공을시도하고있다. 지역사회재활서비스담당자는장애인부모가아이돌봄, 자녀양육과관련하여경험하는문제점에대한깊은이해와장애특성을고려한적절한개입방법을훈련받고있다. 또한지역사회재활서비스의영역으로아이돌봄, 보육관련보조장치나편의시설제공을강조하기시작하였다. 보조장치제공은장애인부모의아이돌봄노동을용이하게하고장애인부모의정서적측면에도큰영향을끼친다. 맞춤형육아보조장치는장애인부모의자기존중감을향상시킬뿐만아니라부모와아동간의정서적친밀감과긍정적인관계맺기에도움이된다. 이런관점에서정부와장애인부모를지원하는민간단체는장애인부모의아이돌봄, 양육역할을원활하게수행할수있도록다양한보조장치개발과보급에재정적투자를지속적으로하고있다. 2. 일본 1) 공공영역의장애인가족지원정책및서비스 일본도저출산국가이기때문에여성들이일과양육을병행하는데서오는부담감과아동양육의부담감을완화시키고, 안심하고아동을양육할수있는사회의제반환경을정비하자는취지의정책을펼치고있다. 따라서아동양육가정을지원하는쪽에초점을두고정책을추진하고있다. 34 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

61 (1) 장애부부와장애아동의가족을위한경제적지원및소득보장정책 일반적으로공적부조제도를운영한다. 장애인이생활곤란에처한경우국가예산에서부담하며아울러장애인의요구에특별히계획된수당을지급하고있다. 특별장애인수당은 20세이상 1~2 급장애인으로일상생활에있어상시특별개호를필요로하는재택장애인에게지급된다. 지급액은 2001 년현재월 14,610 엔정도이며, 중앙정부에서 80%, 지방정부에서 20% 씩부담한다. 장애아동을위한복지수당은 20세미만중증의신체적, 정신적장애아로일상생활에있어항상보호를필요로하는재택장애아동에게지급된다. 특별아동부양수당은 20세미만의장애정도가 1~3 급에해당하는아동을보호, 양육하고있는부모또는그밖의보호자에대하여지급된다. 수당액은 2001년현재 1급장애아의경우월51,550 엔이지급되며 2급인경우월 34,330 엔정도이다. (2) 의료정책 일본의의료보장제도는사회보험으로서의의료보험제도와공적의료서비스로분류해볼수있다. 의료서비스는의료비지원, 갱생의료, 육성의료등의서비스가제공되고있다. 의료비지원은신체장애인수첩 1, 2급장애인과뇌성마비, 진행성근위축증자로국민건강보험의가입자나사회보험의피보험자본인및피부양자를대상으로지원을하고있다. 갱생의료는장애정도를경하게하거나장애의진행을방지하거나하는의료적서비스가필요할때적절한서비스를제공하는제도로신체장애인수첩을가지고있는 18세이상의장애인이그대상이고소득의차이에따라지원범위의차이가있다. 육성의료는 18세미만으로수술등확실한필요효과가기대되는아동을대상으로각종보험을적용하여지원하게되는데본인부담이원칙이고, 심장장애, 신장장애이외는보호자소득에따라일부부담이있다. (3) 장애인케어서비스 일본의장애인케어서비스는전형적인시설보호중심으로부터발전하여지역사회생활지원으로변화되었다. 지역사회생활지원서비스는가정봉사원파견제도, 헬퍼파견제도, 중증뇌성마비개호인파견제도, 전신장애인개호인제도, 개호보험등으로발전하여왔다 ( 정종화, 2002). 이중장애여성과관련될수있는제도만설명하면아래와같다. 첫째, 가정봉사원파견사업은 1982 년가정봉사원파견사업으로가사또는개호서비스가제공되며, 이때까지주2 회파견이많았고, 대상은비과세세대에한정하며, 헬퍼의신분도공무원이대부분이었다. 이후과세세대도확대되었고, 일부본인부담을지불할수있도록변화되었다 년이후가정봉사원파견사업이홈헬퍼서비스사업으로명칭이바뀌었고주 18시간이라는상한선을실질적으로폐지하게되었다. 둘째, 홈헬퍼사업은 1993 년부터시 정 촌을중심으로확대보급되어개호자파견서비스가민영화, 시장화되었다. 각지방자치단체에서는독자적으로장애인이나고령자의개호서비스를제공하여왔다. 동경도는

62 년뇌성마비장애인의개호보장요구운동에따라획득한뇌성마비등개호인파견사업이오늘날의전신장애인개호인파견사업으로확대발전되었다. 2003년도부터장애인도노인개호보험과같은시스템으로사업비지원방식에서지원비방식으로바뀌게되었다. 즉장애인케어매니지먼트의도입으로필요한양을판정하고필요한만큼서비스를제공하는직업지원비방식으로바뀌게되었다. 제공되는서비스는신체의개호에관한것이명문화되어개호중심과가사원조중심으로서비스를제공하도록하고있다. 그러나실제로가사원조를중심으로하고있고목욕시키는일등신체를접촉하는개호는하지않고있다. 2) 장애여성임신 출산 육아관련법률과제도 (1) 임신과관련한임산부건강교육사업 21세기일본의모자보건시책방향은 건강한부모와아동 21 이다. 안심하고아동을낳아서키울수있는가정과지역환경을조성하자는것이다. 시 정 촌보건센터에서 모자보건법 제 10조에의거하여임산부 영유아건강교육및상담등일관된모성건강교육및지도를수행하고있다 ( 황나미,2010). 1 가정방문건강교육사업임산부가정방문지도는시 정 촌보건센터등에서행해진건강검진결과에기초하여의사, 조산부, 보건사가가정을방문하여보건지도를행하고있다. 임산부가정환경이나생활환경을관찰하여이들의건강유지 증진과일상생활전반에대한지도를한다. 산모가육아경험이없거나미숙아를출산한경우보건소조산부및보건사등에의한가정방문지도가행해지고있다. 방문지도는대체로신생아기인생후 28일까지이나계속지도가필요한경우에는이시기를경과하여도방문지도를시행하도록되어있다. 2 출산전보건지도사업임신중특히임신후기에임부가육아에대한불안을잘관리하지않아출산후육아불안으로인하여자신의건강이나출산아의건정한발육에지장을초래하거나유아학대까지이르게되는문제가발생할수있다. 이에임신후기임부와가족을산부인과의사가소아과의사에게의뢰하여해당소아과의사가육아에관한보건지도실시, 육아불안해소와동시에출생아담당의사를확보하도록하고있다. 3 신혼교실, 엄마아빠교실, 육아교실임산부및영유아의건강, 영양및육아등각각의문제에대한개별적인지도와상담을실시한다. 동시에신혼교실, 엄마아빠교실, 육아교실등강습회방식에의한집단교육및지도를실시하여모자보건의바른지식보급과상담지도를시행한다. 36 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

63 4 임산부영양교실임신또는수유중필요한건강과영양관리 ( 임신중독증과빈혈예방 ), 모유수유방법, 이유를권하는방법, 간식을주는방법, 비만예방을위한영유아놀이법, 그리고육아에관한모성들간의정보교환등육아및식생활등에관한실습을중심으로집단교육을수행한다. 5 영유아영양교실, 보건교실모성을대상으로영유아가올바른식생활을실천할수있도록건강증진실천행위와올바른이유식또는유아식에대한정보를제공또는추천하고조리방법에대해교육한다. 또한영유아의보호자를대상으로가정에서의영유아안전사고예방과질병응급조치등에대한지식을보급하기위해건강교육을실시한다. (2) 출산과관련한제도 1 출산후부모와자녀의심적건강지원교실산모가자녀양육에불안또는부담을느끼거나출생아의심신의발달을걱정하는산모또는보호자들이서로고민을털어놓고상담할수있는교실이다. 필요에따라보건간호사등이지도를실시한다. 2 조산원을활용한산후교육및육아교육출산후 ( 퇴원후 ) 산모또는신생아의신체적기능회복이지연되거나안될경우, 산모가심한육아불안으로보건지도가필요한경우에산모및신생아를지역내지정위탁한조산원에보통 1주일이내, 또는낮동안입소시켜휴양이나영양관리, 생활관련지도, 유방관리, 신생아목욕, 모유수유등필요한보건지도를무료로실시한다. (3) 양육관련제도 1 아동가정지원센터육아상담, 학대상담, 비행상담등의실시와함께단기보호, 일시보호, 산후지원헬퍼파견등의재택서비스를실시한다. 2 육아지원가정방문사업출산직후경험하는육아스트레스, 산후우울증등으로인해아동양육에불안과고립감을가지고있는가정, 가정양육상의문제를가지고있는가정, 아동이시설에서가정으로복귀한후에특별한케어가필요한가정, 아동이심신의발달상장애를갖게될가능성이있는가정을대상으로하여아동양육경험자와보건사, 조산부등이방문지원한다. 37

64 3 family support 센터 아동을맡기고자하는의뢰회원과맡아주는제공회원으로이루어져지역에서육아지원을목적으로하는회 원조직으로설립되었다. 운영은시 정 촌이한다. 4 만남의광장사업 주로영유아를가진부모가쉽게모여서이야기를나눌수있는만남의장을제공하는것을통하여아동양육 의정신적인부담을덜고아동양육의정보를공유하는것을목적으로한다. 5 이용자의수요에대응한보육서비스제공필요할때이용할수있도록이용자중심으로연장보육, 야간보육, 휴일보육, 일시보육등의다양한보육서비스를실시하고있다. 방과후아동클럽을운영하여취업등으로보호자의귀가시간이늦어지는초등학생을대상으로아동후생시설등을이용하여적절한놀이와생활의장을제공한다. 3. 영국 1) 공공영역의장애인가족지원정책 영국은장애아동의가족과장애인부모가있는아동가족을지원하기위해정책들을뚜렷하게구분하지않고있다. 가족지원정책들을크게나누면경제적지원, 사회적돌봄서비스제공, 건강서비스, 교육및학습, 일과돌봄의조화를이루기위한정책들로구성되어있다 ( 한국청소년정책연구원, 2009). (1) 경제적지원과소득보장 장애인가족의경제적지원을위한법적근거가되는법률은 사회보장기여와급여법 (Social Security Contributions and Benefits Act, 1992), 사회보장행정법 (Social Security Administration Act, 1992), 사회보장법 (Social Security Act, 1998) 등을들수있다. 하위법령은해당내용에따라 사회보장 ( 장애생활수당 ) 규정Social Security(Disability Living Allowance) Regulation, 1991, 사회보장과아동지원규정 (Social Security and Child Support(Decisions and Appeals Regulation, 1999) 등을들수있다 (Greaves, 2005). 장애인을위한소득보장은자산조사부문과비자산조사부문으로구성된다. 자산조사부문은빈곤층장애인가족에해당되는것으로소득지원 (Income Support), 소득연계구직수당, 주거급여및주민세감면등이해당된다. 소득수준과관계없이장애로인해일상생활속에서불편함을겪고있을때에는비자산조사부문의법정상병급여, 기여연계구직수당, 근로능력상실급여 (Incapacity Benefit), 중증장애수당, 수발수당, 보호자수당 (Carer 38 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

65 Allowance), 장애생활수당 (Disability Living Allowance) 등이지급된다. 1 장애생활수당과수발수당 (Attendence Allowance) 장애생활수당은자신을돌보기위해도움이필요하거나걷고이동하는데어려움이있는장애인성인또는장애아동에대한수당이다. 65세미만의장애인이살아가는데발생하는추가비용을보전해줌으로써실질적인생활수준의하락을방지하는목적을가지고있다. 자산조사를필요로하지않으며세금을부가하지않고국민연금기여여부와관계가없다. 이수당은 2가지요소로구성되어있는데하나는돌봄요소로장애인이필요로하는보호와돌봄의정도에따라장애관련테스트를실시하여최고율 (67 파운드 ), 중간율 (44.85 파운드 ), 최저율 (17.75 파운드 ) 의 3등급으로나누어서지급되고있다. 또다른하나는이동요소인데장애아동이외출시타인의도움이필요한정도를고려하여최고율 (46.75 파운드 ), 최저율 (17.75 파운드 ) 2등급으로구분되어매주지급되고있다. 수발수당은 65세이상신체또는정신적장애가있고안전하게생활하기위해개인적보호또는감독이필요한사람에대한수당이다. 이수당은당사자가욕구가있는가에초점을두고실제적으로도움을받고있는지의여부와는관련이없다. 지급수준은장애생활수당과동일하되, 돌봄요소의최저율은적용하지않고 2등급으로만나뉘어져있다. 이수당은세금이부과되지않고, 실제로돌봄제공자가있느냐를묻지않으며국민연금기여조건과무관하다. 그러나장애관련테스트를받아야한다. 2 중증장애수당과근로능력상실급여근로능력상실급여는이전의중증장애수당을대체한것이다. 중증장애수당은 2001년 4월에폐지되었는데, 그이전에중증장애수당을받은사람들은여전히그명목으로수당을받고있다. 근로능력상실급여는법정상병급여를 28주동안받은후에동급여신청당일국민연금기여조건을만족시키는경우아래등급으로전환된다. 그러나법정상병급여신청당일로부터국민연금기여조건을만족시키는경우높은등급으로전환되고, 6개월이내에사망할가능성이있는질병에걸린경우또는장애생활수당을받는경우에는바로장기로전환된다. 또한법정상병급여를받을자격이없었던경우에는저등급부터시작할수있고만약사망할가능성이높은경우또는장애생활수당을받는경우고등급또는장기로전환된다. 그러나이러한소득보장체계에도불구하고급여를받지않는중증장애인가족이많다. 왜냐하면급여시스템이매우복잡하고, 한급여자격기준이다른급여지급여부를결정하는등시스템에따라계속추적해야하는복잡함때문에급여자체를모르거나알아도포기하는사례가많다는것이문제점이다. (2) 임신관련임산부건강교육사업 1 국가보건의료체계 (NHS) 의지침에따른임신시기별건강교육내용표준화영국의국가보건의료체계 (National Health System) 지침이제공하는산전관리활동은유익함이증명된서비스와그렇지않은관행적서비스를구분하고효율적이고효과적인관리를하도록구비되어있다. 이는과잉서비스가아닌적절한산전관리내용을선정함에있어좋은모범이라할수있다. 특히매회초음파 39

66 검사를한다든가, 혈당검사를하는등의불필요한의료이용을줄이기위한근거로서가치가있다. 이중건강교육은산전검진일정과맞춰정보를제공하고상담을실시하도록의무화되어있다. 즉지침서에는산전관리횟수를합병증없는임신의경우초산부 10회, 경산부는 7회로규정하고, 각시기에필요한상담내용이표준화되어있다. 각시기에해당되는검진내용과교육주제를갖춘상태에서충분한시간동안상담이이루어져야한다고강조하고있다. 또한임산부교육을통해가정폭력, 임신성당뇨등에대한징후나소견을관찰하여야한다고제시되어있다. 한편지침서에는교육과정에서추가적검진이나지원이필요한경우를명시하고있다. 즉과거임신시문제가된병력이나질환, 비만, 흡연임신부, 그리고 10대임신부등사회적취약계층이그대상이다. 2 산전생활습관지침및정보제공의무화국가보건의료체계 (NHS) 의지침서에따르면산전관리는여성중심적서비스와근거중심의사결정을강조하고있다. 즉임산부는산전관리과정중근거중심의정보를받고, 산전관리의목적, 내용, 과정에대하여의료인으로부터명확한설명을듣고본인의의사를개진할수있다. 의료인은산전관리시임부에게안내서를제공하며, 임산부식이 ( 엽산, 철분제제, 비타민 A등 ) 와약물복용에대하여적절한지침을제공하도록의무화하고있다. 또한운동강도, 음주, 성생활등의생활습관에대해서도정보를제공해야하며, 임신기간중특히위해가될수있는작업에대해정보를제공하여야한다. (3) 출산및양육관련한사회적돌봄서비스 (Social Care Service) 영국은장애아동정책고도화사업의일환으로 Aiming High for Disabled Children 정책을추진해왔다. 장애아동가족지원으로서 AHDC: Better Support for Families 를성공적으로추진하고 2008년부터 3개년계획으로시작되는사업은중앙정부인아동학교가족부 (DCSF: Department for Children, School and Families) 와보건부 (Department of Health) 가공동으로추진하고있다. 1 사회적돌봄서비스수급절차건강상의심각한문제가있는아동이나장애아동은아동법에서정하는평가를통해사회적돌봄서비스받을수있는자격이있다. 사회적돌봄서비스신청은방문보건사, 보건의, 병원관계자나아동발달팀에서부모를대신하여해당아동을의뢰할수있고부모가직접소속지방정부의사회서비스국에전화를통해신청할수있다. 지방정부사회서비스국의장애아동담당사회복지사는아동법에따라자격기준에적합한장애아동가정을방문하여가족구성원들에대한인터뷰를진행하고필요에따라소관지역내장애아동담당소아과의사에게자격기준적합여부심사가이루어지고있음을알려야한다. 그리고평가과정에서어떤서비스가필요한지서비스계획을수립하게된다. 초기평가와핵심평가를통해아동의발달상황, 아동양육상태, 주택과고용그리고소득을포함한현재의상태, 가족구성원의구성형태, 확대된가족범위에서의비공식적인지원여부등을조사하게된다. 40 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

67 2 사회적돌봄서비스의종류사회적돌봄서비스는재가서비스, 주간보호, 휴식지원, 보조기구및설비지원, 주택개조, 케어러서비스등이있다. 재가서비스는정기적인가정방문을통해장애인가족의목욕, 옷입히기, 배변처리등을도와주는대인적서비스와장애인가족의식사준비또는장봐주기, 집안청소등을대신해주는일상생활지원서비스로나누어행해지고있다. 장애아동을돌보는일을하거나장애아동의가족욕구에기반하여서비스의시간과형태를결정하기도한다. 일시휴식서비스는가정또는다양한세팅에서제공된다. 가정에서행해지는휴식지원서비스는주돌봄자가쉴수있도록도와주는장애아동보호감독서비스, 세심한주의가필요한장애아동의가족을위해지역의담당보건요원이나간호사가내방하여제공되는단기보호서비스가있다. 가정밖의지역센터혹은교육기관에기반을두고행해지는다양한주간보호프로그램도일시휴식서비스의형태이다. 이외에도장애아동의여가및사회활동과관련되어제공되는주말휴가프로그램, 방학프로그램등이있다. 그리고요양시설, 병원, 특별단기보호소에서제공되는휴식지원서비스는의료처치나상시적인간호를받아야하는장애아동의가족이주대상자가된다. 캠프장에서가족전체가함께휴가를보낼수있는프로그램도있다 (DoH, 2006; 한국장애인개발원, 2009 a에서재인용 ). 보조기구및설비지원은보건부 (Department of Health) 에서담당하고있다. 보조기기가의사의처방등건강과밀접한관련이있는경우에는국가보건서비스체제하에서전달되는한편, 지역사회내에서병원이나시설에입소하지않고집에서생활하는것을지원하는각종보조기기에대해서는사회서비스제공의책임을지는지방정부의사회서비스국 (Social Service Department) 에서담당하고있다. NHS와지방정부사회서비스국간의연계협력문제때문에 통합지역사회보조기기서비스 (Integrating Community Equipment Services) 가생겨났다. 통합은첫째, 건강과사회서비스간의공동재정마련, 둘째보조기기서비스에대한단독의실무책임자선임, 셋째다양한관계자들을아우르는위원회설치등을포괄한다. 세부적으로는장애인교육에관련된보조기기정책은아동학교가족부 (Department Children, Schools and Famillies) 에서담당하고, 가정생활영위에필요한보조기기는지방정부사회서비스국에서작업치료사의평가를거쳐제공된다. 주택개조서비스는소관시청사회복지국에신청하면된다. 작업치료사의평가를통해타당하다고판단되면장애설비보조금 (Disabled Facilities Grant) 을받게된다. 장애설비보조금은지방정부가장애인의주택을그들의욕구에맞게개조하는것이필요하다고인정한경우에해당장애인에게지급하는것이다. 신청자의재정형편에따라신청자가일정정도의개조비용의일부를부담할수도있다. 장애설비보조금을받을수있는사람은개인주택이건공공주택이건집소유자또는세입자로서최대 3만파운드까지받을수있다. 주택개조에대한비용은부가가치세를부과하지않고개조로인한집값상승때문에재산세를더많이내게될경우한등급아래로강등해서세금을적게낼수있는혜택을부여받는다. 3 직접지불제도직접지불제도는 1996 년지역사회보호 ( 직접지불 ) 법 (Community Care Direct Payment Act) 을근거로지방정부사회서비스국에서사회적돌봄서비스를제공하는대신개인에게직접현금을지급하여자신이선택과통 41

68 제권을가지고활동도우미를고용하는등돌봄서비스를구매하게하는제도이다. 2001년이후돌봄제공자, 장애아동의가족, 양육서비스를제공하는장애를가진부모, 16 세와 17 세의장애청소년들도직접지불제도의혜택을받을수있도록그대상이확대되었다. 직접지불제도는자립생활의이념을성취할수있는계기가되었지만직접지불제도를선택한이후지방정부사회서비스국에서제공하는사회적돌봄서비스를제공받지못하기때문에장애인당사자의결정이쉽지않다. 또한지역사회에서지방정부의고용과서비스에미치는영향을우려하여소극적으로정보를제공하는형태에머물기때문에이제도의성과는그리크게나타나지않고있다 ( 이영아, 2006). (4) 건강서비스제공 영국의건강서비스는조세에기초한국립건강서비스 (National Health Service) 로서병의원이용에따른진료가무료로진행된다. 보험방식이아니기때문에건강서비스를이용할때보험료나자부담이없다. 의료평등을가져올수있지만많은수요자에비해공급은제한되어있기때문에대기시간이길다는체계적문제점이있다. 장애아동과관련된가족지원건강서비스는장애아동에대한건강서비스는생애주기별로지속적으로제공된다. 여기에는지속적돌봄이필요한단기보호의형태와아동호스피스가포함된다. 1 지속적돌봄기준에따른단기휴식서비스장애아동이복잡하고지속적인건강상의문제를가지고있다면해당지역의일차의료집단이해당가족을지원할수있다. 아동이세살이하인경우, 지원하는사람이간호사일수도있고, 간호사의지도감독하에있는훈련된요양보호사일수있다. 이들이낮, 밤혹은밤새도록장애아동에대한돌봄서비스를제공한다. 이러한단기휴식서비스를받기위해서는장애아동이대단히집중적이고복합적인건강상의욕구가있어야하고, 이러한서비스를받는자격기준에적합한지를살펴보기위하여아동과의사에게지속적돌봄기준에대한자료를요청할수있다. 2 아동호스피스장애아동이생명에위협을느끼거나시한부생명일경우아동호스피스를파견한다. 아동호스피스는가정에상주하면서가족구성원들과함께지내는것을포함하여다양한서비스를제공한다. 간호사나놀이교사가집으로방문하거나호스피스건물에서낮동안돌봄서비스를제공할수도있다. 3 장애아동의교육및학습지원영국은통합교육의원칙하에장애아동이나학습장애가있는경우도일반학급내에서공통의교육과정을학습받는다. 학습의어려움이있으면특수교육욕구에따라다음과같은과정을거쳐다양한교육을받을수있다. 1단계에서학습부진및장애아동의부모는담임교사, 학교내특수교육이필요한학생을담당하는교사, 학교장과상담하여학생에게필요한교육을받을수있도록요청할수있다. 42 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

69 2단계에서는 1단계의해결책이효과적이지않을경우전문특수교사, 상담교사및언어치료사등외부전문가들과연계하여보다전문적인교육을지원받을수있도록하는것이다. 3단계에서는이전단계의조치가효과가없고학부모도이러한조치에만족하지않을경우지방교육청의전문적인학생평가를통해특수학교의입학을허락하게된다. 하지만전문적이고체계적인평가를통해 26주내에학생에대한평가서를완료하고이후매년평가를통해학생의변화를관찰하여변화에맞는교육을제공해야한다. 그러나이러한절차에불만이있는경우학부모가 특수교육욕구및장애이의처리국 에문제를제기할수있다. 장애대학생에대해서는학교, 생활시설, 학습시설그리고교과과정에필요한사항들을지원하게되며, 난독증학생이나정신장애를갖고있는학생들에게는보조기구구매비용및활동보조인고용비, 별도의교통비등재정적지원이제공된다. 또한장애아동이집에서부모와함께하는가정방문서비스를마련, 시행하고있다. 청각장애나시각장애또는중복장애아동은초기에전문적인경험과지식을갖고있는교사로부터집에서충분하고정기적인서비스를받을필요가있다. 포티지서비스는언어치료사와포티지의사회복지사가팀을이루어정기적으로집을방문하여아동의언어발달에관련된치료교육의구체적인방식들을전수해준다. 이프로그램은 12주동안진행되고교육과정에서비슷한장애아동이있는다른부모들과연계하여제공되고있다 ( 장애인개발원, 2009 a). 4 일과돌봄서비스지원장애아동의부모가비장애인부모에비해실업상태에있는경우가많고, 특히장애아동의어머니에게높게나타난다 (Treasery, 2004). 취업기회의부족은장애아동의부모들에게경제적인어려움을가져오게한다. 장애아동의부모가취업기회를가질수있도록하기위해서는장애자녀를돌봐주는서비스, 자신의사정을잘이해해주는융통적인고용주를만나는것, 사회보장급여상실을포함하여비용을충분히보충할수있는만큼의소득을버는것, 낮은자신감회복, 자녀를돌보는것과관련한건강문제등을해결해야한다. 이러한문제를해결하기위해영국정부는 The Carers (Equal Opportunities) Act를통해돌봄종합계획을수립할때장애아동의부모근로조건, 학업수행의기회, 여가활동참여기회등을포함하도록하고있다. 2) 민간영역의장애부모의자녀양육프로그램 : 장애부모네트워크 (Disabled Parents Network: DPN) 현재영국에는 210 만명의장애부모가있으며 (2003 년노동연금부조사 ), DPN 장애부모들이자신의아이를양육하는과정에인권 (human rights) 을가질수있도록지원하며, 이들에게권한을가지고 (empower) 부모의역할을할수있도록지원하는것을목표로한다 년설립당시에는장애부모에대한지원이라든지관심이전혀없었고, 장애부모를대상으로하는지원도전혀없었다. 지방정부에서도그때까지도장애를이해못했고, 장애부모에대한권리는더욱없었다. DPN 에서주로하는일은권리옹호 (advocacy), 장애부모에대한상담및조언제공, 동료집단지원 (peer support), 다른장애부모와의교류지원등이다. 장애의사회적모델에기반하여 43

70 장애부모들이사회에존재하는장벽을해소할수있도록노력하고있으며, 이때사회의장벽이란사람들의태도, 경제적인문제, 환경개선의문제등이다. 이모델에따르면사회는장애인의삶을제약하는방벽을제거할책임을가지며, 이에대한개선노력을해야한다는것이다. DPN 회원의 60% 이상이한부모이며, 3/4 이실업상태로경제적인상황이매우열악하다. 2005년노동연금부 (Department of Work and Pensions) 의조사에의하면장애부모의아동약 70만명이빈곤집단을구성하고있는것으로나타났다. 또한 2001년센서스에의하면 18세미만의아동이 17만 5천명이며, 이들의대다수는매우어린아동으로보고되고있다. DPN 의주요활동은사회적인식의변화와장애부모에대한실질적인지원이다. 따라서 DPN 에서는제도의문제도중요하지만, 환경개선의문제도중요하며, 사람들이장애가있지만환경이더욱장애를가중시키게된다는점을강조하여환경과사회의변화를요구한다. 특히 DPN 에서는장애부모를위해부모역할에대한교육및설명, 상담, 그리고최근에는직접지불제시행이후로장애부모들이직접지불제를어떻게이용할수있는지에대한안내및설명자료까지수록한총 10권의자료집을발간하여장애부모의가이드북을제공하고있다. 4. 캐나다 1) 공공영역의장애여성임신 출산 육아지원정책 캐나다에는독립된법체계로서장애인권리보장법이존재하지않는다. 그러나헌법에는 모든개인은법아래평등하며, 차별받지아니한다. 특히인종, 국적, 출생지, 피부색, 종교, 성별, 연령, 정신적내지신체적장애에의한차별을받지않으며, 법에의한평등한보호와혜택을받을권리를가진다 라고헌법제1부 15장 1항에명시하고있다. 캐나다인권법 (Canadian Human Rights Act) 에서성별, 장애또는종교등으로개인을차별하지않아야한다고규정하고있다. 이처럼캐나다에서는헌법이나인권법등일반법체계를통해장애인의권리보장을규정하고있다. 일부주정부차원에서장애인권리보장과관련한별도법을제정한사례가있는데, 온타리오장애인차별금지법 (Ontarians with Disabilities Act) 이대표적인사례이다. 이법에서는장애인을위해장애가없는 (barrier-free) 사회를만들고, 장애인의완전한사회참여를보장하며, 합리적인시기와비용의범위내에서사회에존재하는장애를적시에제거하는원칙을규정하고있다. 장애여성을위한임신 출산 육아지원을위해캐나다는 190개의주와 3 개의준주로구성되어있으며사회및가족정책개발은연방 주 준주행정부가함께책임지고있다. 캐나다의연방정부는육아휴가를포함한직장보험을담당하며각주정부에서는사회및가족서비스담당한다. 따라서장애부모의임신 출산지원서비스는연방정부가아닌주정부에서담당하고있다. (1) 브리티쉬콜롬비아주정부서비스 : 장애여성임신 출산지원서비스 브리티쉬콜롬비아주 ( 州 ) 는캐나다에서정책적으로장애친화적인환경조성을위해노력해온곳으로평가받고 44 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

71 있다. 장애여성의임신 출산지원과관련하여다양한노력을기울여온사례를살펴보면다음과같다. 1 장애여성전용병원운영여성병원 (Women s Hospital) 내에는편의시설을갖춘장애여성전용병실을설치하도록하고있다. 일반적으로전용병실은보통병실에비해넓은공간과휠체어접근성이보장되는샤워시설, 화장실등을보유하도록하고있다. 또한신체적활동제약이있는여성이라할지라도직접아기를돌볼수있도록편의기구를병실에설치하도록하고있는데, 하나의예로개별여성의특성에맞도록아기침대의위치를조정할수있는장치를설치하도록하고있다. 2 임상간호사제운영병원에서여성장애인에게제공되는서비스는임상교육간호사 (clinical nurse educator) 에의해서관리 조정된다. 임상교육간호사는다양한장애에대한전문지식과여성장애인의임신 출산과관련하여오랜경험을가지고있는사람이맡게된다. 임상교육간호사의역할은장애여성의개별적특성에맞는간호서비스제공계획을수립하는한편, 기타사회서비스와의연계, 제공등이다. 3 장애여성의료자문단운영브리티쉬콜롬비아주 ( 州 ) 에있는 여성건강센터 (Women s Health Centre) 내에여성장애인이주축이되는자문단 (Advisory Board) 을두고있으며, 이들은여성장애인이겪는독특한경험및필요욕구에대하여병원내의의료전문가에조언을제공하는역할을수행한다. 4 장애부모교육프로그램브리티쉬콜롬비아주 ( 州 ) 의건강센터의지원을받아브리티쉬콜롬비아주립대학의간호, 재활학과가중심이되어여성장애인을대상으로하는출산및부모교육프로그램 (Childbearing and Parenting program) 을운영하고있는데그내용을살펴보면다음과같다. [ 표 1-7] 브리티쉬콜롬비아주장애부모교육프로그램 임신 출산 산후관리 영아돌봄과관련된의료정보제공, 장애가임신 출산에미치는영향, 임신 출산이여성장애인의장애상태에미치는영향, 산전 임신 산후기간등을포함하는기간동안건강유지를위한대책들에대한포괄적인정보등제공. 임신및산후기간동안의료관리체계내에서제공받을수있는서비스의내용및신청방법등안내 비슷한장애를가지고있는예비혹은선배부모를연결해주는한편이들간의동료집단형성을지원 개별화된케어플랜작성및의료전문가파견을통한상담제공 이밖에도브리티쉬콜롬비아주 ( 州 ) 에서는현재여성장애인의임신, 출산에관련한다양한정보와지식을통 합적으로제공하는정보 지원관리시스템을개발중에있다.( 홍성대, 2009) 45

72 (2) 온타리오주 ( 州 ) 정부의서비스 온타리오주는 온타리오장애인차별금지법 에근거하여부모들이자녀양육지원서비스를선택할수있다. 직접현금을지급하는제도 (Direct Funding Program) 는현금지원을통해서장애부모들이스스로필요한서비스와재화를구입하도록지원하는제도이며, 양육보조인파견제도 (Attendant Service Providers) 는서비스공급기관에서파견하는양육보조인을통하여양육서비스를제공받도록하는제도이다. 이외에도이웃리치프로그램 (Outreach Programs) 은정부의재정지원하에외부기관을통하여서비스를제공받는경우에이용되는프로그램이다. 그러나현재까지세가지지원서비스가보편적으로활용되고있는단계는아니다. 아직까지는양육보조프러그램이널리알려져있기때문에제한된수의부모들만이서비스를이용하고있는실정이다. 특히서비스에대한정보부족으로서비스접근성이나이용은현실적으로제한적이다 ( aspx). 2) 민간영역의장애여성임신 출산 육아지원 : 캐나다장애여성네트워크 (Disabled Women s Network Canada : DAWN) 의서비스 캐나다장애여성네트워크는주정부와별도로여성장애인을위한서비스를제공하는대표적인단체이다. 캐나다온타리오에위치한여성장애인단체로 1985 년오타와에서 17 명의여성모임으로부터시작되어현재캐나다의대표적인여성장애인조직으로성장하였다. 이단체는캐나다의전국조직으로모든유형의여성장애인을그대상으로하고있으며, 여성장애인이경험하는모성, 자아상, 고용, 건강, 성, 폭력등다양한차별과사회적불리를제거하고여성장애인의시민권적권리확대와사회적역량강화를목표로하고있다. 이단체의주요활동목표는다음과같다 ( 홍성대, 2009). [ 표 1-8] 캐나다장애여성네트워크주요활동목표 빈곤, 고용평등, 폭력, 육아, 성, 보건, 고립, 서비스이용, 새로운출산기술 (NRT) 같은다양한문제들을다룬다. 장애를가진여성들에게주요자원이된다. 장애를가진소녀들에게역할모델을제공한다. 장애를가진여성들과일반여성운동을잇는다리가된다. 여성문제에관하여다른여성운동과협력하고, 장애를가진여성들이이러한여성운동에보다적극적으로참여할수있도록한다. 사회정의를위한우리들의관심사를나눌수있는사람들과연대하여일한다. 장애를가진여성들의목소리를대변한다. 46 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

73 5. 시사점 이상과같이미국, 영국, 일본, 캐나다등의선진복지국가를중심으로사례를검토해본결과다음과같은시사점을얻을수있다. 외국도공공정책으로서장애인과가족을지원하기위한정책틀을마련하고있지만소득보장이나경제적지원, 의료영역에서서비스지원, 교육사업등에제한되어실시하고있다는점이다. 또한전액국가부담을하기보다는민간의시장참여와개인비용부담을포함하고있다. 선진외국에서도성인지적관점에서여성, 그리고장애여성을중심으로한예산반영이되지않고있다는점이다. 그러나저출산시대에자녀를출산하는여성의모성권보호와건강한아동양육에대한사회적책임을어느정도인식하느냐에따라국가별로출산및양육지원사업의특성이다르게나타남을알수있다. 미국과같은경우는전적으로개인과가정의책임을전제로그가족이책임을다할수있도록지원하는정책에초점이맞추어져있다. 영국은국가책임을강조하지만성인지적예산반영이나장애여성에특별히초점을둔정책은미비하다. 일본은저출산국가로서건강한아동양육과취업모의취업증진을목표로한보육과가사지원서비스가주로제공되고있다. 캐나다는의료와건강정책의일환으로일부주정부에서장애여성을위한전문병원지정제도등을활용하고있다. 검토한대부분의국가에서얻을수있는중요한시사점은장애아동을양육하는가족을지원하는정책이뿌리를내렸고, 이제는장애인부부를중심으로자녀를양육하는가족에대한지원사업도마련되어야할시점이라는것이다. 따라서예비부모가되는장애여성과장애부부, 장애인배우자가있는경우의예비부모, 자녀출산과정, 자녀양육지원등을포괄하는가족지원서비스가마련되어야한다. 또한외국의경우민간영역에서여성의권익옹호활동으로시작된단체들이자발적으로장애여성과장애부부를지원하기위한다양한서비스를제공하고있는것을확인하였다. 자발적인자조단체로서상호지지와상호지원서비스를제공하고있으며, 단체들에대한정부의지원도매우미비하다. 이점은우리나라와실정이유사하다. 열악한상황속에서이들단체들은연대를통한네트워크를통해활발하게활동을하면서자신들의권리를찾고있었으며정보화추세에맞춰온라인사이트운영, 정보제공등의활동도활발하게이루어지고있음을알수있다. 특히장애를갖고있는부모들의가임기의건강과성, 임신과출산, 입양, 부모역할에필요한오디오와참고서적, 부모들의양유경험담이나아동사례를소개한사례집, 의학서적과잡지, 조사보고서등이많이보급되어있어서임신과출산을준비하고있는부모들에게유용한정보를제공하고있다. 우리나라도민간단체의각필요에따른복합적이고다양한사업들이활발히전개될수있도록재정적지원, 교육과정보제공등의지원이이루어져야할것이다. 47

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75 제 3 장장애여성임신 출산 육아현황및실태

76 제 1 절 장애여성임신실태와욕구 1. 장애여성결혼현황 1) 장애인의결혼비율 국가에서전국규모로행해지는한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사가장애여성의결혼현황을직접적으로파악하기는어렵지만장애인의결혼현황에대해가장대표적이고신뢰성있는통계자료이다. 이조사결과에따르면만 18세이상 ~ 만 48세이하성인남녀장애인의평균결혼률은 52.8% 로나타났다. 장애유형별로살펴보면시각장애 (72.5%), 청각장애 (69.9%), 지적장애 (20.3%) 순으로나타났다. 시각, 청각장애인의경우결혼률이높게나타난반면, 지적장애인의결혼률은낮게나타났다. 이러한결과는장애인의결혼률이장애유형에따라심한격차가발생하고있다는것을말한다. 또한결혼을통하여가족을형성하고사적부양이이루어지고있다고볼수있으나지적장애인의경우원가족의부양부담이장애인의노년기에사적부양체계가원활하게작동하지않을수있다는것을의미한다 ( 오혜경, 2009). [ 표 2-1] 장애인의결혼률 결혼여부 구분시각장애청각장애지적장애 예 아니오 기타 ( 미혼모 / 부 ) ( 단위 : %, 명 ) 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 50 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

77 2) 장애인의평균결혼연령 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사결과에따르면결혼평균연령은 27.4 세로나타났으며, 여성장애인 25. 4세, 남성장애인 29.3 세로나타났다. 전반적으로결혼은 20대 (69.9%) 와 30대 (25.2%) 에주로이루어졌다. 다음으로 40대 (3.2%) 와 10대 (1.7%) 에초혼이이루어진경우도있었다. 만 15세이상국민을대상으로한통계청 (2009) 의 2008 년혼인통계결과 와비교할때, 비장애인의초혼연령인여성 28.3 세, 남성 31.4 세에비해여성은 2.9 세, 남성은 2.1 세일찍결혼하는것으로나타났다. 장애유형별로살펴보면지적장애인의결혼평균연령은 26.2 세로가장빨랐으며, 시각장애인은 26.6 세, 청각장애인은 28.0 세로나타났다. [ 표 2-2] 결혼시연령 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 만 10~19 세 만 20~29 세 만 30~39 세 만 40~49 세 계 평균연령 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 장애여성임신관련현황 1) 임신, 출산할시장애여부 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사결과에따르면임신을경험한장애여성을대상으로임신및출산하는과정에서장애가있었는지의여부를조사한결과, 지적장애 (77.9%), 청각장애 (68.8%), 시각장애 (68.5%) 순으로장애상태에서임신을한것으로나타났다. [ 표 2-3] 마지막 ( 최근 ) 임신시본인의장애여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 예 아니오 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 51

78 2) 임신할때애로사항 임신기간중의가장큰애로사항으로는해당장애유형모두 자녀가장애를가질것같은두려움 이가장많았다. 시각장애인은 두려움없음, 청각장애, 지적장애여성은모두 자녀양육을잘할수있을지두려워서 순으로나타났다. 이와같은결과는자신의장애로인해자녀가장애를가졌을지도모르는두려움을가지고있다는것을의미한다. 장애부모가가지고있는장애가유전적인성향을가지고있는지에대한전문적인정보와검사를통해임신기간중에심리적안정감과자녀출산에대한불안을감소시켜야할것으로여겨진다. [ 표 2-4] 임신기간중의애로사항 (1 순위 ) ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 병원비등돈이많이들어서 병원다니기가힘들어서 출산과정에대한두려워서 자녀가장애를가질까봐두려워서 자녀양육잘할수있을지두려워서 본인의건강악화 집안일하기가힘들어서 가족들의출산반대로 주위의시선때문에 임신 출산관련정보부족 어려움없음 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 장애여성의임신에대한의식 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 결과에서장애여성의임신에대한의식을설문한결과당연한권리라고생각하는경우가절반이상인 59.6% 로가장높은비율을차지하였고, 주위의도움이있으면가능하다는경우도 27.2% 인것으로나타났다. 즉임신은개인의권리이며주변의도움이있으면충분히가능한일이라고생각하는경우가전체 86.8% 로절대다수를차지하였다. 그럼에도불구하고장애여성들이여러가지이유에서유산을경험하는비율이 49.6% 나된다는점에관심을가질필요가있다. 이러한결과는장애여성들이임신을하나의권리로인식하고있는만큼임신이안전한출산으로이어질수있는여건이조성될수있도록사회적관심이필요하다. 또한장애여성스스로도장애여성단체나모임을통한권익옹호활동이필요하다. [ 표 2-5] 여성장애인의임신에대한의견 ( 단위 : %) 구분당연한권리이다 여성장애인의임신에대한의견 주위의도움이있다면가능한일이다 하지않는것이바람직하다 태어날자식에게부담주는일이다 여러사람들을괴롭히는일이다 기타 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

79 4) 임신중산전관리 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 결과에따르면임신중산전관리경험은 70.4% 가있는것으로나타났다. 비장애여성의산전진찰비율 (1985 년 82.4%, 1994 년 99.2%, 2000년 100%) 과비교해볼때현저히낮은것을알수있다. 장애유형별로는시각장애인 (52.4%), 지적장애인 (57%) 의산전관리경험이상대적으로낮은것으로나타났다. 시각장애인의경우접근성, 뇌병변장애인의경우적절한의료기자재부족인것으로추측할수있다. [ 표 2-6] 임신중산전관리경험유무 ( 단위 : %) 구분백분율 (%) 산전관리경험이있다 임신중산전관리경험유무 산전관리경험이없다 계 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 ) 산전관리의불편한점 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 에서산전관리를받으면서불편했던점으로는 비용부담 59.2%, 심리적부담 45.9%, 이동문제 33.9%, 도와줄사람이없거나불편함 29.8%, 장애에대한이해부족과고려없음 28.4% 로나타났다. 특히, 의료진의장애에대한이해부족과장애특성이전혀고려되지않는의료기자재에대한불만도다수의장애여성이토로하였다. 따라서임산부장애여성을위한경제적, 사회 심리적지원등복합적인지원, 의료계와의협력관계구축의필요성이제기된다. [ 표 2-7] 산전관리시애로사항 ( 복수응답 ) ( 단위 : %) 산전관리를받으면서불편했던점 백분율 비용문제 59.2 심리적부담 45.9 장애에대한이해부족과배려없음 28.4 이동문제 33.9 주변의시선 13.7 병원시설및진찰장비 ( 기구 ) 문제 12.3 의사소통문제등 15.4 의사의태도 8.6 도우미문제 ( 도와줄사람이없거나불편함 ) 29.8 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합

80 6) 임신시기별이용기관 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 에서임신시기별로이용한기관을살펴보면, 전반적으로산부인과전문병원, 대학병원, 개인의원순으로나타났다. 특히임신확인및초기에는산부인과전문병원을이용하였고, 임신말기로갈수록대학병원을찾는비율이상대적으로높게나타났다. 장애유형별로는시각장애인은대학병원 ( 종합병원 ) 을이용하고, 나머지장애유형들은산부인과전문병원을주로이용하는것으로나타났다. [ 표 2-8] 임신시기별이용기관 ( 단위 : %) 이용기관 임신시기별임신확인초기중기말기 대학 ( 종합병원 ) 병원 산부인과전문병원 개인의원 조산소 보건소 장애인시설 진료받지않음 계 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 임신시기별로다른의료기관을이용한이유를살펴보면, 전반적으로편리한교통과의료시설이좋아서, 이 웃소개, 접근이쉬워서등의이유를제시하였다. 이중에특히의료시설과접근성이주된이유인것으로나타났 다. 또한임신확인및초기에는접근성과편리한교통때문에, 임신말기로갈수록의료시설이좋아서기관을이 용하는비율이상대적으로높게나타났다. [ 표 2-9] 임신시기별기관이용이유 ( 단위 : %) 구분 임신시기별임신확인초기중기말기 경제적이유 이용해본장애인의권유 이웃소개 접근이쉬워서 편리한교통 근처이용가능한병원이없어서 아는사람이있어서 장애인에대한이해있는의료진이있어서 의료시설이좋아서 전에이용한경험이있어서 기타 계 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

81 7) 장애여성의유산경험현황 (1) 유산경험여부 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사결과에따르면임신경험이있는장애여성을대상으로유산한경험여부를조사하였다. 장애유형별로는시각장애 (59.1%), 청각장애 (41.2%) 순으로나타났다. 지적장애 (25.6%) 는다른장애유형에비해낮은유산율을보였다. 국민건강보험공단 (2008) 의 연도 연령 지역별자연유산율현황 에따르면비장애여성의유산율이 20.1% 인것과비교해장애여성의유산율이높은것을알수있다. [ 표 2-10] 유산경험여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (2) 유산한이유 유산경험이있는장애여성을대상으로유산한이유에대해조사를한결과, 시각장애는 기타이유 (57.1%) 와 자궁외임신 (21.4%) 로나타났으며, 청각장애는 자녀를원치않음 (32.5%) 과터울조절 (30.5%) 로나타났다. 지적장애는 태아이상 (39.4%) 과 기타이유 (27.5%) 로나타났다. 청각장애여성의경우는남편가족의반대로 16.5% 로나타났기때문에장애여성의청각장애가자녀의언어발달등에장애를초래할것이라는염려가있기때문인것으로추론된다. 실제많은청각장애여성들이자녀를양육하는시기에시부모, 친척을통한대리양육, 공공과민간의보육서비스에많이의존하기때문이다. 또한지적장애의경우혼전임신으로유산한경우가 14.7% 가되는데, 이는지적장애여성의경우임신이나출산, 양육에대한교육이필요하다는것을의미한다. 기타이유가많은이유는유산의이유를밝히는것에대해사회적으로금기시하는문화가반영된것이다. [ 표 2-11] 유산이유 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 자녀원치않음 남편가족의반대로 터울조절 자궁외임신 태아이상 혼전임신 본인의장애때문에 - - 경제적어려움 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 55

82 제 2 절 장애여성출산실태와욕구 1. 장애여성출산형황 1) 출산여부 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사결과에따르면마지막임신시출산여부는임신을경험한장애 여성을대상으로조사되었다. 장애유형별로살펴보면지적장애 (95.0%), 청각장애 (91.4%), 시각장애 (89.9%) 의순으로높은출산율을나타내었다. [ 표 2-12] 마지막임신시출산여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 예 아니오 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 최종출산연령 마지막임신시출산연령을장애유형별로살펴볼때, 시각장애 29.7 세, 청각장애 29세비교적늦은시기에출산을경험한반면, 지적장애는 26.5 세로비교적이른시기에최종출산을한것으로나타났다. 이러한출산은조사가끝난이후에도출산이진행될수있다는점을고려한다면, 한여성이전생애동안의최종출산의평균연령은더높다고볼수있다. 56 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

83 [ 표 2-13] 마지막임신시출산연령 ( 단위 : %, 명, 세 ) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 15-20세 세 세 세 세 세이상 계 평균연령 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 출산방법 마지막임신으로인해출산할때활용한방법은자연분만이 56.2% 였으며, 제왕절개는 43.8% 로나타났다. 이러한결과는국민건강보험공단 건강보험심사평가원 (2008) 의 2007년건강보험통계연보 에따르면, 2007년제왕절개분만비율이 36.0% 인것을고려할때, 본조사의조사대상집단을고려하더라도높은수치라고할수있다. 이는대부분의장애여성들이보통의비장애여성과동일하게자연분만의방법으로건강하게자녀를출산할수있음을의미한다. 장애유형별로청각장애 (79.0%), 지적장애 (70.4%) 순으로자연분만비율이높게나타났다. 반면, 시각장애 (56.5%) 는상대적으로낮은자연분만비율을나타냈다. [ 표 2-14] 마지막임신으로출산시출산방법 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 자연분만 제왕절개 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 임신 출산과관련한지식현황 1) 임신 출산관련지식정도 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 에따르면조사대상자중 74.3% 가 보통 이상의관련지식을갖고있다고응답했다. 장애유형별로살펴보면, 청각장애의 78.5%, 시각장애의 75.5% 가보통이상의지식을갖고있는반면, 지적장애인의경우 잘모르고있다 나 전혀모르고있다 가 60.9% 로나타나이들장애여성에게는임신 출산과관련된교육이필요하다는것을알수있다. [ 표 2-15] 임신, 출산과관련한지식정도 ( 단위 : %) 구분잘알고있다대체로알고있다보통이다잘모르는편이다전혀모르고있다 임신관련지식 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합

84 2) 임신 출산관련정보습득의출처 한국여성장애인연합 (2002) 에서실시한 여성장애인임신 출산 육아의실태조사 에따르면임신 출산관련된정보습득출처는응답자의 39.9% 가 임신 출산관련책, 가족, 친지 가 25.7%, 대중매체 가 9.9%, 병원 9.4% 등의순으로나타났다. 반면에 정보를얻을곳이없음 으로응답한장애여성도 10.5% 나되어이들에대한적극적인정보제공이필요하다는것을알수있다. 이와같은결과는장애특성을반영한전문적인정보습득이거의부재한것으로볼수있다. 장애유형별정보출처를보면시각장애인과지적장애인을제외한전장애유형들은책자를통해정보를얻는경우가가장많은반면, 시각장애인의경우가족, 친지를통해정보를얻는경우가 36.6%, 지적장애인은 32.1% 로가장많았다. 이는시각장애인의문자자료에대한접근성제한과지적장애인의지적능력의제한때문으로추정된다. [ 표 2-16] 임신, 출산관련정보습득출처 ( 단위 : %) 구분대중매체임신, 출산책가족, 친지병원복지기관종사자정보처없음기타 전체 시각장애 정보출처청각장애 지적장애 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 ) 임신 출산관련정보습득희망출처 임신, 출산과관련된정보를어떠한경로를통해얻고싶은지에대해서병원이 36.1% 로가장많았고, 장애인복지관과여성단체가각각 19.5% 로나타났다. 이를장애유형별로살펴본결과지체장애인 (38.8%) 과청각장애인 (45.7%) 은병원을통해, 지적장애인은장애인복지관 (36%), 시각장애인은장애인복지관 (30%) 과여성단체 (30%) 를통해정보를얻고싶다는욕구를표현하였다. 이러한결과는관련정보경로가단순히책이나가족등에국한되었던앞의결과와비교해볼때전문적이고의료적인기관으로부터정보를얻고자하는욕구를파악할수있었다. 따라서장애여성의임신 출산에대한의료계의관심을끌어내기위한정책적지원과함께장애여성당사자들의조직적대처및여성계의지원이필요하다고할수있다. [ 표 2-17] 임신, 출산과관련정보의희망출처 ( 단위 : %) 구분장애인복지관사회복지관병원관공서은행신문, 잡지여성단체기타 전체 시각장애 희망출처청각장애 지적장애 출처 : 여성장애인임신 출산 육아의실태조사, 한국여성장애인연합 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

85 3. 산후조리에대한현황및인식 1) 산후조리도우미 2008년장애인실태조사에따르면, 출산전 후산후조리도우미에대해서는출산을경험한장애여성을대상으로이루어졌다. 출산을전후로하여산후조리를도와준사람으로는시각장애 (42.8%), 청각장애 (46.8%) 는친정식구가가장많았으며, 지적장애는시댁식구 (43.3%) 로나타났다. 장애여성이출산후산후조리를해준사람이없다는점이나, 복지기관이나비장애인이일반적으로이용하는산후조리원이용비율이상당히낮은점을고려할때전문적인산후조리뿐만아니라출산장애여성을위한산후조리서비스프로그램마련등의방안이필요하다. [ 표 2-18] 출산전 후산후조리도우미 ( 단위 : %) 구분시각장애청각장애지적장애 남편 친정식구 시댁식구 복지기관 산후조리원 산후도우미 돌봐주는사람없었음 ( 혼자했음 ) 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 출산전 후산후조리충분정도 출산전 후산후조리가충분한지의정도는출산한장애여성을대상으로조사하였다. 장애유형별로산후조리가 충분하다 와 매우충분하다 로응답한장애여성의비율의합으로살펴보았다. 지적장애 (70.0%), 시각장애 (58.4%), 청각장애 (50.4%) 순으로나타났다. [ 표 2-19] 출산전 후산후조리의충분도 ( 단위 : %) 구분시각장애청각장애지적장애 매우충분하다 충분하다 보통이다 부족하다 매우부족하다 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 59

86 제 3 절 장애여성육아과정실태와욕구, 지원방안 1. 장애여성자녀양육현황 1) 자녀양육현황 (1) 유자녀비율 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에따르면, 만 18세이상 ~ 만 48세이하결혼한장애인을대상으로자녀여부에대해조사하였다. 결혼한장애인의 88.3% 가자녀가 1명이상있는것으로나타났다. 시각장애 (97.0%), 청각장애 (92.7%) 의경우유자녀비율이 90% 이상인것으로나타났다. 반면, 지적장애의경우 23.0% 가자녀가없는것으로나타나다른장애유형에비해유자녀비율이낮은것을알수있다. [ 표 2-20] 자녀여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 예 아니오 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (2) 자녀수 자녀가 1 명이상있는 890 명을대상으로한한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에따르면평균자 60 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

87 녀수는 1.83 명이었다. 2명의자녀가있는경우 (55.3%) 가가장많았으며, 1명 (28.6%), 3명 (15.1%) 이그뒤를이었다. [ 표 2-21] 자녀의수 ( 단위 : %) 구분 시각장애 청각장애 지적장애 1명 명 명 명 ~9명 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (3) 자녀의장애여부 장애자녀의여부는자녀가있는사례를대상으로조사하였다. 전체자녀중 3.4% 가장애가있는것으로나타났다. 장애유형별로살펴보면, 지적장애인의자녀중에장애가있는경우 (15.9%) 가가장높았으며, 다음으로청각장애 (5.0%), 시각장애 (1.6%) 순으로나타났다. 이와같은결과를통해장애여성이장애자녀를출산할가능성은그렇게높지않은것을알수있다. [ 표 2-22] 장애자녀의여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 예 아니오 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 (4) 자녀가없는경우 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에서자녀가없는이유가무엇인지물어본결과, 출산을원하지만임신이잘되지않아서 라고응답한장애인이 35.8% 로가장많았고, 다음으로 건강 장애문제때문에 가 21.4%, 기타 가 13.2%, 학업 직장 경제적이유로 가 10.1% 의순이었다. 그외 친정 시댁식구들이원하지않아서 라고응답한장애인이 0.5%, 배우자가원하지않아서 가 9.4% 로응답하였다. 장애유형별로는지적장애의경우 출산을원하지만임신이잘안되어서 라고응답한경우가 36.2% 로가장많았다. 청각장애의경우는 학업직장경제적이유로 (66.5%), 시각장애는 배우자가원하지않아서 (52.0%) 가가장많았다. 이와같은결과는장애여성들이장애나건강문제, 이로인한임신의어려움등으로인해자녀가없는경우가많음을알수있다. 61

88 [ 표 2-23] 자녀가없는이유 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 임신이잘되지않아서 학업직장경제적이유로 건강문제와장애때문에 자녀도장애를가질까봐서 자녀키우기가어려울것같아서 배우자가원하지않아서 친청시댁식구들이원하지않아서 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2) 장애여성의장애로인한자녀의성장발달 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에따르면, 본인의장애로인해자녀의성장이나발달에지장을초래하는지를자녀가있는부모를대상으로조사를하였다. 시각장애 (71.4%) 와청각장애 (55.9%) 의경우지장이없다는답변이많은반면, 지적장애 (77.5%) 는부정적인영향을많이받고있다고응답하여부모로서걱정과자녀양육에대한부담감이크다는것을알수있다. [ 표 2-24] 본인의장애로인한자녀의성장 발달에의지장여부 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 전혀없다 별로없다 보통이다 약간많다 매우많다 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 3) 17 세이하자녀양육시애로사항 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에따르면, 17세이하자녀양육시애로사항은장애유형별로시각장애인은없다가 61.8% 로가장높게나타난반면, 지적장애 (37.2%), 청각장애 (35.7%) 는 자녀와의의사소통어려움 이가장높은것으로나타났다. 그다음으로는 자녀양육비용 과 주위의편견과시선 을자녀양육시어려움으로선택하였다. 이와같은결과는장애여성이자녀양육을도와줄수있는자녀양육도우미등의지원뿐만아니라, 안정적인자녀양육을위한경제적지원이필요하다는것을알수있다. 62 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

89 [ 표 2-25] 자녀양육시애로사항 ( 단위 : %, 명 ) 구분시각장애청각장애지적장애 없음 자녀양육 / 교육비용이많이들어서 주거환경상여건이되지않아서 아이를돌볼사람이나시설부족 양육할충분한시간부족 양육과관련된정보부족 아플때병원데려가기힘들어서 주위의편견및시선때문에 자녀와의의사소통이어려워서 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 2. 장애여성지원서비스에대한욕구 한국보건사회연구원 (2008) 의장애인실태조사에따르면, 장애여성이가장필요로하는서비스로는시각장애 (37.2%) 는출산비용지원을, 청각장애 (30.9%) 는 자녀교육도우미 를, 지적장애 (16.1%) 는 자녀양육지원서비스 에대한욕구가가장높게나타났다. 이와같은결과는장애여성의임신 출산 육아를위한전반적인서비스가제공되어야한다는것을알수있다. 특히시각장애여성의경우자녀양육을위한경제적인지원과정보접근에대한욕구가높았다. 청각장애여성의경우자녀와의의사소통어려움으로인한문제를해결하기위한자녀교육도우미를, 지적여성장애인의경우, 자녀양육에전반적인도움을줄수있는서비스를필요로하는것을알수있다. [ 표 2-26] 장애여성을대상으로가장필요한서비스 (1순위) ( 단위 : %) 구분시각장애청각장애지적장애 임신이나출산관련교육및정보제공 임신출산육아관련 hot-line 서비스 출산비용지원 장애여성임신출산전문병원 산후조리서비스 육아용품대여 자녀양육지원서비스 자녀교육도우미 가사도우미 활동보조도우미 건강관리프로그램 상담서비스 ( 심리정서 ) 자조집단 ( 멘토 ) 기타 계 출처 : 2008 장애인실태조사, 한국보건사회연구원 63

90 이상의실태조사를살펴보면, 장애여성은임신에대해당연한권리라고생각하는경우가많았지만, 임신중어려움으로시각, 청각, 지적장애여성모두 자녀가장애를갖는것에대한두려움 가장많은것으로나타났다. 이는장애여성의건강한임신과출산을위해서장애와관련된전문적정보전달과검사의지원이필요하다는것을알수있다. 대다수의장애여성이산전검사를받은경험이있지만산전검사의비용에대한부담과심리적부담을가지고있는것으로나타났으며, 진료기관으로이동에대해서도불편함을갖고있는것으로나타났다. 따라서경제적 심리적지원등복합적지원을통해임신부의안정과비전문적인정보로인한자녀출산에대한두려움을제거해야하며, 의료기관과의협력체계구축을통해장애여성이의료체계를잘이해하고쉽게접근할수있도록도울필요가있다. 임신 출산관련지식에대해시각, 청각장애여성대부분이보통이상의지식을갖고있다고응답하였고, 지적장애여성 39.1% 가보통이상지식을가지고있는것으로나타났다. 정보습득출처는시각장애여성은가족과친지를통해서, 청각장애여성은임신, 출산관련책을통해습득하고, 지적장애여성은습득하는정보처가없는것으로나타났다. 장애여성이습득하는임신, 출산책은장애특성을반영하지못한비전문자료이며, 가족과친지를통해얻은정보의경우부정확하고비전문적인정보가많기때문에장애여성들은임신, 출산관련한전문적인정보습득이거의부재하다는것을알수있다. 따라서장애유형을고려한전문적인정보를제공할수있는장애여성전문기관이나의료기관선정등정책적지원과체계수립이필요한것을알수있다. 출산이후산후조리와관련하여시각, 청각장애여성은친정에서하는경우가가장많았고, 지적장애여성은시댁이가장많은것으로나타나장애여성산후조리는가족이주로맡고있는것으로나타났다. 산후조리서비스를지원하는복지기관이나산후조리원, 산후도우미이용률이상당히낮은것으로나타났다. 따라서장애여성의장애특성과환경을고려한산후조리서비스지원이필요한것을알수있다. 장애자녀가있는가에대한조사에서지적장애여성은 15.9%, 청각장애여성은 5.0%, 시각장애여성은 1.6% 로나타나장애여성이장애자녀를출산할가능성이높지않다는것을알수있으며이는장애여성이가지고있는가장큰편견이자두려움인장애를가진자녀를출산할지모른다는두려움을바로잡는근거가될수있을것이다. 장애여성의장애로인해자녀의성장발달지장여부에대해시각, 청각장애여성은지장을받지않는다는응답이가장많았고, 지적장애여성은부정적인영향을받고있다는응답이많은것으로나타나부모로서자녀양육에대한부담을많이느끼고있는것을알수있다. 자녀양육의어려운점으로청각, 지적장애여성은 자녀와의의사소통어려움 이가장많았고 자녀양육과교육비용에대한부담 과 주위편견과시선 이어려운점인것으로나타났다. 이는장애부모의자녀양육에대한부담을덜기위한경제적, 직접적자녀양육지원체계확립과장애여성이자녀를양육하는데자신감과부모로서책임감을키울수있는다양한교육프로그램개발의필요성을의미한다. 위와같이장애여성의실태조사에따르면여성으로서경험하게되는임신 출산 육아등에대한전반적인서비스지원이필요한것을알수있다. 구체적으로가사도우미, 육아도우미, 산후조리도우미파견을통한직접적인장애여성지원서비스와장애여성전문산부인과및산후조리서비스지원을통해안정적이고전문적인진료와서비스가필요한것을알수있다. 그외에장애임신부의정기검진, 임신 출산및성교육실시, 정보제공등이필요하며장애여성자녀를위한교육지원및자녀의심리 정서적강화및자녀관계에서발생하는문제해결을위한전문적인상담등이필요한것을알수있다. 64 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

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93 제 4 장장애여성임신 출산 육아실태조사

94 제 1 절 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 1. 장애여성인터뷰대상자개요 [ 표 3-1] 장애여성인터뷰대상자개요 연번대상자연령 장애 ( 유형 / 등급 ) 결혼상태 배우자 ( 연령, 장애 ) 직업형태 경제상태자녀 ( 서열 - 성별, 연령 ) 1 A 39 시각 1 이혼 (43, 시각 1) 무직안마사 - 1- 여,9/ 2- 남,5 2 B 45 시각 1 결혼 (45, 시각 1) 무직무직차상위 1- 남,11/ 2- 여,8/ 3- 남,5 3 C 43 시각 1 결혼 (46, 시각 1) 피부관리사안마사 - 1- 남,9/ 2- 남.5 대상자 배우자 4 D 35 시각 1 결혼 (37, 비장애 ) 무직회사원 - 1- 여,2 5 E 40 시각 1 결혼 (39, 시각 1) 무직공연기획 - 1- 남,12/ 2- 남,6 6 F 37 시각 1 이혼, 사별 - 무직 - 수급자 1- 여,19/ 2- 남,17 3- 여,5/ 4- 남,2 5- 여,5 月 7 G 38 시각 1 결혼 (39, 시각 1) 무직안마사 - 1- 녀,6/ 2- 남,8 月 8 H 29 시각 1 결혼 (32, 비장애 ) 사회복지사사무직 - 1- 녀,4 月 9 I 23 시각 1 결혼 (25, 시각 1) 무직안마사수급자 1- 녀,4/ 1- 녀,2 10 J 30 시각 1 결혼 (35, 시각 1) 안마사안마사 - 1- 녀,3 11 K 47 시각 1 결혼 (40, 시각 1) 안마사안마사 - 1- 남,8/ 2- 녀,4 12 L 28 청각 2 결혼 (26, 청각 2) 무직무직수급자 1- 남,4/ 2- 남,1 13 M 32 청각 2 결혼 (35, 청각 2) 무직일용직차상위 1- 남,5/ 2- 남,16 月 14 N 32 청각 2 결혼 (33, 청각 2) 무직전도사수급자 1- 남,5/ 2- 남,4 15 O 39 청각 2 결혼 (36, 청각 2) 무직무직수급자 1- 녀,9( 청 5)/2- 녀,4 16 P 33 청각 2 결혼 (36, 청각 2) 무직일용직차상위 1- 남,9/ 2- 남,6/ 3- 여,2 17 Q 33 청각 2 결혼 (35, 청각 1) 무직일용직수급자 1- 녀,7 18 R 36 청각 2 결혼 (38, 청각 2) 무직조립 - 1- 남,14/ 2- 녀,10/ 3- 녀,9 19 S 39 청각 2 결혼 (40, 청각 2) 무직사무직 - 1- 남,13/ 2- 녀,10 20 T 43 청각 2 결혼 (45, 청각 2) 봉제봉제 - 1- 남,17/ 2- 녀,12 21 U 33 청각 2 결혼 (34, 청각 2) 사회복지사목사수급자 1- 남,5/2- 남,4/ 3- 임신중 22 V 28 지적 3 결혼 (34, 지적 3) 봉제봉제 - 1- 남,4 23 W 33 지적 4 결혼 (33, 지적 3) 무직제조수급자 1- 녀,7/ 2- 남,2 24 X 35 지적 3 결혼 (45, 지적 ) 무직식당보조수급자 1- 남,6( 지적 4) 25 Y 50 지적 3 결혼 (48, 비장애 ) 무직일용직수급자 1- 녀,9/2- 남 8( 발달 3)/ 3- 남,7 68 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

95 2. 연구결과 1) 임신및출산기간중경험하는어려움 (1) 자녀가장애를가졌을지도모른다는두려움 여성에게아이를낳고기른다는것은여성으로서의권리이며, 가정생활을하는여성에게자녀를임신하고출산하는것은자연스러운과정이라할수있다. 그러나장애를가지고있는장애여성의경우, 유전적문제가없다는것을알고있음에도불구하고, 자신의자녀또한장애가있을지도모른다는두려움이있는것을알수있다. 본조사에서는시각장애여성 11명중 6명이, 청각장애여성 10명중 7명, 지적장애인 4명모두가임신중자녀가장애를가지고있을지도모른다는두려움을가졌던것으로나타났다. 첫째아이가졌을때그런걱정이많았죠. 아이도눈에이상이있으면어떡하나하는생각이요. 걱정을많이하고아이를낳았는데정상이더라구요. 얼마나다행인지,.. 경험이있어서그런지둘째아이낳을때는그런걱정이덜했습니다. (A, 시각장애 1) 제장애때문인지임신했을때아이에대한걱정이많이되더라구요. 그래서제가알고있는검사와해볼수있는검사모두해봤어요 (L, 청각장애 2) (2) 임신과출산관련한정보나교육의부재 임신중과출산에관련한기초상식이나지식이부족하며, 이와관련한정보를얻을수있는방법이나장애를고려한임신, 출산관련정보가없는것으로알수있다. 인터뷰대상자모두가임신과출산관련한정보를얻는것이어려웠으며, 이와관련한교육을받은적이없는것으로나타났다. 또한조사대상자들이주로이용하는사회복지서비스기관에서제공하는서비스에한정이되어장애여성이다양한정보접근에한계가있다는것으로나타났다. 임신하고병원에검사를받으러가는것도스트레스였습니다. 일단진료를받으러가는병원을고르는것에서부터병원까지이동해야하는것까지... 모두... 장애가있으니깐남들은신경쓰지않는사소한것까지신경을써야하쟎아요.(D, 시각장애 1) 임신하고애를낳는것에대해사람들에게물어보고싶어도수화가안되면아무것도할수가없어요. (L, 청각장애 2) 69

96 임신, 출산과관련된책을봐도우리들에게필요한정보들을없더라구요. 장애가있는경우에어떻게되는지무엇이필요한지이런정보들이없으니많이답답했습니다.(Q, 청각장애 2) 임신하고출산에대한정보는주로모임을통해서많이얻는편이에요. 병원이라던가, 출산한후에어떻게해야하는지같은정보를아는언니나친구들을통해서많이얻죠. (C, 시각장애 1) (3) 산후조리를도와주는사람, 기관의부족 본조사결과출산후산후조리는최근출산한자녀의경우산후도우미서비스를이용한사람이대상자 25명중 11명이이용한것으로나타났다. 산후도우미서비스를이용하지못한경우에는가족 ( 친정어머니, 시댁 ) 의도움을받거나, 혼자서산후조리를하는경우도있었다. 2006년부터산후도우미서비스가시행되기이전에는대상자의집에서혼자서산후조리를하거나가족의도움을받은것을알수있었다. 장애여성의경우, 비장애여성들이이용하는산후조리원이나산후조리전문기관을이용하지못하고있으며, 전적으로가족또는산후도우미서비스에의존하고있어, 이같은여건이조성되지못하는장애여성의경우산후조리에어려움이있는것을알수있다. 막내는복지관에서산후도우미를보내줘서집에서산후조리를했습니다. 첫째같은경우산후도우미같은서비스가없어서친정어머니가와서산후조리를해주었는데어머니가연로하셔서많이힘들어하셨어요. 그때많이죄송하고미안했어요. (B, 시각장애 1) 친정집에서산후조리를할여건이되지않았어요. 시댁은너무멀리있고시어머니가연세가많으셔서산후조리를부탁할수도없었죠. 시각장애때문에산후조리원에가는것도부담이되더라구요. 제가보건소, 병원, 산후조리원여기저기찾아봐서산후도우미서비스를받았어요. 보이지않아서아이목욕시키는것도, 기저귀가는것도힘들었는데많이도움이되었습니다. 이런서비스가계속있었으면좋겠어요. (H, 시각장애 1) 산후조리요? 저혼자했어요. 시어머니는장사하러가셔야하고친정집에못가요그래서집에서제가했어요. 그냥밥하고미역국끓여먹으면되는데요. 애기보는건어릴때막내동생을제가키워서어려운점없었어요. (Y, 지적장애 3) 2) 임신및출산관련서비스및정보제공에대한욕구 (1) 장애여성전문의료기관, 전문기관정보 70 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

97 장애여성들은장애특성으로인해정기적으로진료를자주받는다. 임신을하거나출산이가까워지면병원진료횟수가잦아지는데본조사결과병원진료를만족스러워하는경우가거의없었다. 또한의료진중에장애에대한인식이부족하여장애여성의특성을알지못하거나, 장애특성을고려한임신및출산관련한정보제공이충분히이루어지지못해, 장애여성들은안정적인상태에서진료를받거나출산을할수있는전문기관확대와정보제공에대한욕구를가지고있었다. 저는절대로종합병원에안가요. 의사와간호사가너무불친절하고요. 수화통역이없어진료하는것을제대로이해못해서자세히설명해달라고하니, 잘해주지않더라구요. 그리구전자연분만하려고병원에갔더니그냥의사가제왕절개를하더라구요. 왜제왕절개를하는지도말하지도않고제왕절개를했습니다. 그런병원가지않을꺼에요. 둘째아이낳을때는동네산부인과에서낳았습니다. 오히려그곳은저희사정도잘알고, 가깝고편안합니다. (R, 청각장애 2) 집근처산부인과에서진료를받는데, 간호사인지의사인지모르겠는데... 저에게반말을하시더라구요.. 엇! 장애인이여기어떻게왔지? 임신했네? 어떻게임신했어? 하더군요. 다니던병원이고근처에옮길병원이없어계속다니기는했지만기분이좋지않았습니다. (J. 시각장애 1) 산부인과로가장유명한병원이라고했는데첫째아이낳고바로퇴원해버렸어요. 아기가보고싶을때볼수도없고, 간호사들이너무불친절하고간호사들이수화가안되니물어보고싶어도물어볼수가없었어요. 겨우겨우물어봐도잘가르쳐주지않구요. 애기낳고다음날바로퇴원하고다시는종합병원가지않아요. 그래도저희집사정을잘아는동네병원에주로갑니다. (V, 청각장애 2) (2) 임신 출산관련정보와지식을쉽게얻을수있는시스템필요 장애여성들은자신들의장애특성으로인해임신, 출산관련정보를얻는것이쉽지않은것으로나타났다. 장애여성이정보를주로접하는방법은친구또는동료를통해서, 인터넷카페등을통해정보를습득하지만, 이러한정보들은왜곡되어있거나, 비전문적인정보들이많아장애여성들은보다정확하고전문적인정보를전문적인기관으로부터얻는것을원하는것으로나타났다. 자신의장애특성을고려한임신과출산관련지식과산부인과나소아과같은병원정보, 서비스지원기관들에대한정보를빠르고쉽게얻을수있는방법에대해필요로하는것을알수있다. 모임이나친구들을통해서얻는방법도좋지만, 보다전문적으로알려줄수있는책이나기관들이많이있었으면좋겠어요. (K, 시각장애 1) 인터넷카페에가입해서임신이나출산관련정보를찾아봅니다. 가장편리하게정보를얻을수는있지만엄마들의경험을공유하는것이라비슷한상황에대한정보가차이가있어요, 그래서헷살릴 71

98 때가있습니다. 보다객관적이고전문적인정보를받아보았으면좋겠습니다. (U, 청각장애 1) 임신했을때양호선생님이산부인과추천해주셨어요. 매달있는진료때마다선생님이같이가주셔서좋았어요. 병원의사선생님도친절하게잘가르쳐주셨어요. 애가젖먹이는방법이랑피임하는방법도모두간호사선생님이랑의사선생님이가르쳐주셨어요. (W, 지적장애 3) 3) 자녀양육시경험하는어려움 (1) 자녀의위급상황시신속한응급대처제약 장애여성의경우장애로인해자녀가다치거나자녀의위급상황에신속하게대응하지못하는것을가장힘들다고하였다. 조사대상자대부분의장애여성이자녀가아플때신속하게대처하지못하는것에대해많은어려움을느꼈으며, 시각장애여성의경우낮선병원환경에서아이간호가어려워입원을시키지않는경우들이많이있었으며, 청각장애여성의경우의료진들과의의사소통에문제를가장어렵게생각하였다. 또한시각장애여성의경우, 자녀의얼굴에상처가나거나부딪혔을때즉각적으로알지못하고다른사람이알려주어야만대처할수밖에없는것에한계를느끼고있었다. 청각장애여성의경우, 아이의울음소리를제대로듣지못해아이의상황이나요구에제대로대처해주지못하는것을힘들어하였다. 아이가침대에떨어져서울고있는데, 저는그소리를듣지못해서아이가떨어진줄몰랐어요. 한참후에아이가침대에서떨어진것을알고많이놀랬습니다. (O, 청각장애 2) 아플때아이들이열이나거나잘못먹거나기침같이겉으로들어날때는알지만, 그렇지않으면아이가아픈지안아픈지잘모르죠. 나중에많이심해지고나서알게되면정말속상해요. (C, 시각장애 1) 아이가아플때가가장힘들죠. 일단체온계로아이체온을재는데소리가나기는하지만정확하지않고, 제가체온계를읽을수가없으니깐손으로체온을주로재죠. 약을먹일때도용량을맞추기가너무어려워요. 다른엄마들은아이가이상이있거나아프면바로데리고병원에가면되지만, 저같은경우에는병원에갈때택시잡기도힘들어요. 또아이가아토피가생겼었는데그걸제대로보지못해서일찍발견하지못했었죠. 간단한아토피는초기가약만발라주면된다고하는데그걸방치하면번진다고하더라구요. 다른엄마들같았으면빨리대처했을텐데, 전장애때문에그렇지못한경우가많아서아이한테미안하죠 (D, 시각장애 1) 72 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

99 (2) 자녀와의외출, 야외활동어려움 시각장애여성의경우조사대상자전원이자녀와의외출이나야외활동에어려움을많이느끼고있었다. 자주다니는이동경로다닐때는자녀와의외출이힘들지않지만낯선거리를가고대중교통을이동하는경우에는많은어려움이있다고했으며, 외출도중에자녀를잃어버렸던일은시각장애여성대부분이겪은어려움이었다. 외출을하더라도활동보조인등도우미의도움이반드시있어야하기때문에가족간의단란함을느낄수없는어려움이있다고하였다. 청각장애여성의경우, 원거리에서자녀를부르거나데리고오는데어려움이있다고하였다. 다른집하고달라서저희가족은 4가족이오붓하게외출을한적이없습니다. 항상도와주는분이계시던가, 아예외출이나나들이를포기하죠. 이점이아이들에게미안한부분이기도합니다. 다른집은 TV에서일출을보는화면을보고아이들에게직접일출을보여주기위해서바로차를타고동해바다로간다고하는데, 저희는생각할수도없는일이죠. 아이가친구네집에서는그런다는이야기를하면서부러워하는것을보면, 마음이아픕니다. (E, 시각장애 1) 가장어려운건외출하는거에요. 아이들데리고나가려고하면정말많이힘들죠. 특히대중교통이용하는일이가장어려운데그러다가큰아이를잊어버린적이있었어요. (A, 시각장애 1) (3) 자녀의정상적발달상황에대한인식의어려움 조사에참여한 11명의시각장애여성중 4명의시각장애여성자녀가, 청각장애여성또한 10명중 5명의청각장애여성자녀가, 지적장애여성 4명중 4명의지적장애여성자녀가인지 언어발달에문제가있는것으로나타났다. 자녀의발달에문제가있다는것을학교에취학한후에알거나다른형제들과비교를통해인식하는경우들이많았다. 조사대상자자녀의경우심한발달지연이아니여서이를가볍게여기거나자녀의성장에대한어머니의인식과정보부족으로자녀의발달지연이가중되는것을알수있었다. 다른아이에비해전반적으로늦는것같아요. 큰애는 15 개월때뛰어다녔는데작은애는못걷더라구요. 그래서검사를받을까했는데그때부터걷기시작했어요. 말도느리고... 형이랑또래애들이랑비교해서도전체적으로늦는거같아요. (C, 시각장애 1) 첫째는좀떨어지는느낌입니다. 아이가산만하고집중력이부족한것같지만활달하고잘놉니다. 그래도다른아이들과지내는것을보면잘지내는것같습니다. 공부는아주잘하는편은아니고중간정도하는것같은데다른아이들과달리낯선사람만났을때말을잘안하는것같습니다. 다른아이들에비해말을길게하지않아요. (M, 청각장애 2) 73

100 큰딸의경우, 말을못하거나발음이부정확하지않습니다. 자신이하고싶은말을표현하는데조금문제가있는것같습니다. 학교에서도선생님앞에서자신이생각하는것을말하는것이아니라그냥울어버린다고합니다. (A, 시각장애 1) 큰아이가말이느려요. 그래서복지관에서치료를받고있어요. 제주변에있는사람들이애가말이느린것같다고그래서알았어요. 선생님이치료받는게좋을것같다고해서치료받고있어요. (V, 지적장애 3) (4) 자녀의성장발달지원및학습을지원할교육의어려움 자녀가성장하면서어머니의역할은더욱다양해지고그비중은커진다. 궁금증이커지는아이의질문에대해설명을하고, 자녀의정서함양을위해책을읽어주고글씨를가르쳐야하는등자녀를신체적으로정서적으로건강하게양육하기위해많은노력이필요하다. 하지만장애여성의경우이렇게사소한가정에서의자녀양육에대한지원에서많은장애와어려움을느낀다. 시각장애여성의경우자녀가묻는질문에시각의문제로인해적절하게사물에대해묘사해주지못하거나, 책을읽어주는일도동화책을암기하여읽어주거나다른사람의도움을받아자녀의책읽기를도와주고있다. 청각장애여성의경우, 자녀와의의사소통의문제가가장큰어려움을느끼며, 자녀에게책을읽어주거나같이놀아주는데어려움이있는것을알수있다. 아이들을혼낼때제대로표현을못하니어려워요. 큰아이가수화를좀하지만다이해하는건아니라서내가충고하려고하는말을다못알아들어요. 또아이가이것저것물어볼때내가질문을잘이해못하고답을잘못해서아이가화내는경우도있어요 (P, 청각장애 2) 아이가책을읽어달라고하는데직접읽어주지못하고컴퓨터의프로그램을이용해서대신하고있어요. 다만프로그램이다양하지못해서아이가원하는만큼해주지못해서답답합니다. 아이들을위한컴퓨터프로그램이다양하게많이있었으면좋겠습니다. (Q, 청각장애 2) 아이가책을가지고와서읽어달라고하는데책을가까이보면애들도같이따라서가까이보니깐그림만대충보고서제가읽어주지못하니깐이야기를얼버무리죠. 학습지교사나활동보조인이있을때는그사람들에게부탁하면되는없을때는조금버겁죠. 또뭘만들어달라고하는것도단순한것은가능한데아이가고난이도의만들기를원해요. 그럴때는난감하죠, 형이있으면형한테만들라고부탁도하고요... (C, F, G, 시각장애 1) 아이들이책을가지고와서읽어달라고하는데저나아이나답답하죠. 글씨는아이에게자음보음따로떼어서이야기하라고해서글자는이야기해주지만그림은그럴수가없으니까힘이듭니다. 아이들이읽고싶어하는책을그때그때읽어주는것이아니라, 활동보조인이오거나자원봉사자가왔을때만읽을수있고엄마가읽어줄수없어많이답답하죠. (E, 시각장애 1) 74 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

101 4) 자녀양육과관련교육및정보제공욕구 (1) 자녀양육에대한 1:1 맞춤형교육필요 출산후산후조리원또는산후도우미서비스를본조사의응답자장애여성 25명중 11명이이용한것으로나타났다. 하지만산후서비스를이용한경험있는장애여성들은아이를돌보는일을장애여성이직접하지않고모든것을처리해주는도우미보다추후에장애여성혼자서아이를돌볼수있도록상세하게돌보는방법을알려주는도우미를더욱선호하였으며, 장애여성이직접체험하면서이해할수있도록자세하게알려주는것을필요로하였다. 산후조리기간중에두명의산후도우미만났는데, 두분의산후조리방식이달랐어요, 첫번째산후도우미는전문적인지식이많이부족한것같았고저에게아기를젖을어떻게물리는지, 목욕은어떻게시키는지가르쳐주지않고본인이다하시더군요. 두번째분은첫번째분과달리저에게아주상세하게많은것을그르쳐주셨어요, 아기젖물리는것도그분이가르쳐줘서제대로젖을물리수있었어요. 산후맛사지도해주셨고, 다른여러가지들을아주자세하게알려주셨어요. 두번째산후도우미같은분이많이있었으면좋겠어요 (I, 시각장애 1) 보건소바우처로산후도우미서비스를 4주받았는데두분이와주셨어요. 그런데두분의산후조리방식이달라서헷갈리더라구요. 그리고한분은그냥가사도우미처럼일만해주시다가셨고한분은저에게아기돌보는방법을가르쳐주셨어요. 안보이는저의손을잡고하나씩만져가면서가르쳐주셨는데많이도움이되고감사하더라구요. (H, 시각장애 1) (2) 자녀양육에대한공동책임감을키우기위한아버지교육필요 본조사에서는자녀를키우는주양육자는어머니였으며, 아버지의경우자녀양육에거의개입하지않고있는것으로나타났다. 그나마양육을도와주는것이자녀들과놀아주기가전부였으며, 임신과출산과정에서남편이함께병원에동행하지않거나출산시에도함께있지않는등남편으로서아버지로서책임과역할을충실히않는것으로나타났다. 이로인하여장애여성은어머니와아버지의역할을함께하고있어양육에대한부담과책임을더많이느끼고있었다. 자녀양육에대한책임과자녀와아내와의관계를강화하기위해아버지교육이필요한것을알수있다. 임신기간동안병원진료받을때한번도남편과같이온적이없습니다. 언제나활동보조인과함께갔죠. 아기를낳을때고남편이지방에있는바람에혼자병원에서아기를낳았어요. 남편이라도있었으면덜외로웠을것같았는데... 요즘은아이가어린이집에서돌아오면아빠가잠깐놀아주죠. 글자공부시키고책읽어주고하는일은전부제가하고있습니다. 남편이조금도와주었으면좋겠어요. (J, 시각장애 1) 75

102 이는시아버지가봐주세요. 남편은 이랑게임만해요. 공부도시아버지가봐주세요. 이도아빠보다는할아버지가더좋데요. (X, 지적장애 3) (3) 자녀의성장과정에대한정보와과정상의특징을이해할수있는정보필요 본연구조사결과에서도나타났듯이, 자녀의정상발달상황을인식하지못하여자녀가발달지연인상황을뒤늦게인식하는경우들이많은것으로나타났다. 따라서자녀가월령별, 연령별과정에서발달특징과자녀의성장에문제가있을경우대처할수있는방안의제시가필요한것을알수있다. 제가직장에다니는바람에큰아이를어린이집에 20 시간을맡겼어요. 4시간만잘때제가데리고있었죠. 이것때문에아이가스트레스를받았는지심리적으로문제가있었어요. 아이를너무일찍어린이집에보낸것같고, 제가조금만더신경을썼더라면이런일을없었을텐데하는생각이들어요. 저와같은상황에서아이를키우는데필요한다양한정보들이있었으면좋겠습니다. (C, 시각장애 1) 아이들에게어떤교육이좋은지좀알려줬으면좋겠습니다. 또아이들이친구들만날때어떻게하면좋은지를아이들에게알려주면좋겠습니다. (M, 청각장애 2) (4) 가사도우미, 홈헬퍼, 활동보조인등서비스제공자의전문성향상과장애에대한이해필요 장애여성의자녀양육을지원하기위한가사도우미, 홈헬퍼서비스나활동보조인서비스를이용하고있는장애여성은총 25명중 17 명이이용한것으로나타났다. 장애여성에게홈헬퍼또는활동보조인은자녀를양육하고가사일을하는데반드시필요한서비스이지만, 홈헬퍼의장애에대한이해부족과지원업무에대한전문성부족으로서비스를받고있는장애여성이적절한서비스를받지못하고있는것으로나타났다. 따라서장애여성의장애유형별특성을이해하고전문적인서비스를제공할수있는교육이필요한것을알수있다. 홈헬퍼를파견할때는홈헬퍼가장애에대한인식과이해가있었으면합니다. 전에홈헬퍼가지적장애인만을돌보던사람이었나봐요. 저를지적장애인들한테하는것처럼대하시더군요. 저를아무것도못하는사람처럼대하는게기분이나빴습니다. 도우미를파견할때는기본적으로파견하는장애인이어떤특성을갖고있고어떻게대해야하는지기본적인지식을갖고왔으면합니다. (K, 시각장애 1) 홈헬퍼가와서제가하는백가지일중에한가지라고도와주면저는정말감사하죠. 그런데홈헬퍼가와서자기는아기돌보는일만하는사람이라면 3시간오는동안내내아기만재우다가더군요. 아기가잘때는아기돌보는것과관련된다른일도해야하는거아닌가요? 자기는이것만하러온사람이다라고하면서쓰레기버리는일조차도안합니다. 제가홈헬퍼한테무리한부탁을한건가요? (G, 시각장애 1) 이상의결과를살펴보면, 임신 출산기간중경험하는어려움으로조사에참여한장애여성 25 명중 17 명이 76 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

103 자녀가장애를가질지모른다는두려움을갖고있는것으로나타났다. 조사참가자모두임신 출산관련한정보습득이어렵고, 관련교육을받은경험이거의없는것으로나타나장애여성이임신 출산과관련하여다양하고전문적정보를얻는데한계가있다는것을알수있다. 산후조리서비스는조사대상자 25명중 11명이이용한것으로나타났으며, 이외에는가족의도움을받아산후조리를하거나산후조리를못한경우도있는것으로나타났다. 장애여성은비장애여성에비해산후조리서비스선택에한계가있고관련정보를습득하지못해산후조리를못하는경우도발생하고있음을알수있었다. 장애여성의임신 출산과관련하여정기적인진료를받고있지만의료진의장애이해부족과장애특성을고려하지못한진료에대해만족하지못한것으로나타나안정적장애임신부진료와출산을할수있는장애여성전문의료기관의확대가필요하다. 또한장애여성관련전문기관을통해장애유형별특성에맞는전문적인정보를얻을필요가있는것으로나타났다. 자녀양육과정에서경험하는어려움으로는자녀가아프거나다치는등위급상황에신속하게대처하지못하는것과자녀와함께외출을하거나야외활동을하는데어려움이가장많은것을알수있었다. 또한조사자 25명중 13명의장애여성자녀의인지및언어발달에문제가있는것으로나타났으며자녀의인지및언어발달문제를인식하게되는시기가자녀취학후또는주변사람들이알려줌으로인식하는경우가많았다. 장애여성중에는자녀의발달문제를심각하게생각하지않았기때문에인식하지못했거나자녀의발달관련정보의부족으로자녀의발달지연이가중되었음을알수있었다. 자녀의성장과인지발달을위해가정내양육이필요하지만, 장애여성대부분이이에대해한계를느끼고있는것으로나타났다. 장애여성모두자녀에게책을읽어주거나학습지도에어려움이있었으며, 시각장애여성의경우자녀의질문에대한정보를알려주거나설명적인묘사가어렵고, 청각장애여성은자녀와의의사소통의어려움을느끼고있는것으로나타났다. 자녀양육과관련하여필요한교육및정보들은장애여성스스로자녀를양육할수있도록 1:1 맞춤형교육을필요로하는것으로나타났다. 자녀양육에대한남편의공동책임과역할을충실히할수있도록아버지교육을필요로하였으며, 자녀의성장발달과정상의특징을이해하고문제시대처할수있는정보제공을필요로하는것으로나타났다. 장애여성의자녀양육을지원하는가사도우미, 홈헬퍼, 활동보조인서비스는장애여성에게반드시필요한서비스이지만서비스제공자의장애에대한인식부족및업무의전문성부족으로적절한서비스를제공하지못하고있는것으로나타났다. 따라서서비스제공자들이장애의특성을이해하고서비스의전문성향상시킬수있도록교육이필요한것을알수있다. 77

104 제 2 절 장애여성관련실무전문가 FGI(Focus Group Interview) 1. FGI 참여자개요 [ 표 3-2] 장애여성관련실무전문가 FGI 참가자개요번호참여자성별여성장애인실무경력분야 1 A 여 4년이상 여성장애인전반 2 B 여 2년이상 여성장애인전반 3 C 여 3년이상 시각장애인전문기관 4 D 여 10년이상 청각장애인전문기관 5 E 여 8년이상 일반여성및여성장애인지원 6 F 여 1년미만 여성장애인전반 7 G 여 4년이상 지적장애인전문기관 8 H 여 4년이상 장애연구기관 2. 연구결과 1) 임신전 후단계에서제공되어야할정보 (1) 장애가임신 ( 태아 ) 에미치는영향 ( 유전 ) 관련정확한정보가필요함 본연구에참여한장애여성전문가들은임신전 후단계와관련하여가장중요한정보는 장애가임신 ( 태아 ) 78 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

105 에미치는영향 ( 유전 ) 에관한것이라고응답하였다. 여성장애인이임신단계에서가지는가장큰두려움은자신의장애가태어날아기에게유전이되지않을까하는것으로이에대한정확한정보와심리적안정을찾을수있는지원이필요하다는것이다. 청각장애는열병때문에청각장애인되지않을까하는두려움이많아요. 청각장애가왜오는지에대한정확한정보가필요해요. 유전되는병과아닌것을구별해서정보를주고, 장애를사전에예방할수있는것과관련한정보등... 국립재활원에서장애로유전될수있는게이거이거다교육해주는게있데요. 그런것을매뉴얼에넣어야... 그게제일걱정되는거니까. 시댁에기도못피게하는거고. 자기아들도똑같은장애여도며느리가장애면시어머니가더크게생각해요. 정확한진단, 정확한교육, 정확하게장애를예방할수있는방법등이필요해요. 여성장애인들이무조건두려워하지않도록... ( 참여자 D-청각장애여성전문가 ) (2) 장애유형에맞는태교법, 태교관련강좌, 피임법등에대한정보가필요함 장애여성들은일반적으로알려진태교법이나태교관련강좌외에도장애유형에맞는태교법과정보, 관련강좌가필요하다는의견이많았다. 장애유형에따라신체적, 심리적상황이나욕구가다를수있기때문에개별화된정보나서비스가필요하다는것이다. 그러나장애유형에맞는개별화된정보에앞서여성들이기본적이며상식수준으로알고있는임신관련정보나태교방법등에대해서장애여성들은알고있지못할가능성이높다는지적이있었다. 시각 청각 지적장애여성들의경우보거나듣는것, 인지하는것등에있어서제한이있기때문에일반여성들이쉽게접할수있는정보도습득하지못하는경우가많기때문이다. 따라서매뉴얼을개발할때에는매우상식적이고기본적인정보라도담을필요가있다고강조했다. 임신전에는뭘조심해야하고, 음식등. 비장애인들은다알잖아요. 그런데우리는몰라요., 같은장애인끼리정보교환을하는데그게정보가다옳은게아니고틀린게많아요. 태교법도음성이아니라, 수화로. 무용으로해준다거나. 눈으로볼수있는시각적으로보여주는그런태교방법이필요해요. ( 참여자 D-청각장애여성전문가 ) 건강관리가중요해요. 임신전건강관리. 비장애인들은시각으로얻는정보가많은데시각장애여성들은그렇지않으니까임신전에건강을어떻게관리해야하는지, 어떤비타민을먹어야하고... 저도그런거처음알고서아그렇구나. 임신했을때도어떤식품먹어야하고, 출산후에도어떤산후조리들어가야하는지등... ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) 한편지적장애여성들의경우에는반복적인피임교육도필요한것으로나타났다. 계획적인임신이나가족계획이아닌, 피임에대한무지나교육경험이없어임신, 출산을하게되는경우가있었다. 79

106 저희한케이스가노숙을하시던분인데아이가네명인데그아이네명이아버지가다달라요. 한명은혼혈아에요. 그래서제가생각하기에는임신전에피임교육이라던지좀그런것들이필요하겠다는생각이들어요. 특히지적장애인들중에서다른지원체계가없는장애인들같은경우에는그냥낳으시는것같아요. 그런어떠한조절도없이. 그래서아이들같은경우에는계속이제지적장애인이시니까그환경에서자라난아이들이다시지적장애를갖게되고... 그래서지금그아이만네명인것을보고피임같은부분에있어서교육이필요하겠다생각했어요. 아이하나낳는것이굉장히소중한일이고이것에의미를두고해야되는데, 그렇지않으니까그저몸이가는대로해서임신이되면또아이를낳고하는과정들이저는조금안타까웠어요. ( 참여자 F- 장애인종합복지관전문가 ) (3) 장애임산부의자신감을키워줄수있어야함 한편장애여성들의자신감을키워줄수있는지원이매우필요하다는데전문가들은의견을모았다. 장애여성들은장애로인한신체적, 심리적위축으로인해임신에두려움을가지는경우가많다. 무엇보다도가족이나친척, 이웃이나의료전문가들이여성장애인의임신에대해부정적태도나반응을보여주기때문에장애여성들이더자신감을잃고위축된다는것이다. 시각장애여성들의경우병원에서의특별한보조가있어야하는건없는데요. 엄마의자신감키워주는것. 출산앞둔장애인에대한부정적인마인드등. 주변에서부정적으로대하면자신감이떨어지거든요. ( 참여자 C-시각장애여성전문가 ) 이러한자신감키우기는단순히심리적상담이나지지만으로해결된다기보다조금더구체적이고실제적으로접근해야한다. 예를들면장애여성을대상으로하는태교운동이나요가등이효과적인수단이될수있다. 한전문가는비장애여성과마찬가지로장애여성이태교운동이나요가등을통해자기몸에대해더알게되고, 사용하지않던부분들을움직이게되면서자신감도향상시킬수있다고강조한다. 특히장애여성들은장애로인해평소에신체적움직임이나운동기회가적고, 자기신체의부분부분을다양하게사용해보거나알아가는기회가적은데요가나태교운동등과같이몸을사용하는교육이여러모로도움이될수있다고말한다. 어찌보면몸으로느껴지는것들은그게거짓이없고, 비록시간이약간걸릴지는몰라도훨씬더자기를잘알게하는것에도움이돼요. 그리고몸을사용하는데도약간의자신감을갖게된다고나할까? 그런과정들을프로그램을통해접할수있으면제생각에는장애여성이라고할지라도약간은자기몸에대한긍정성을찾을수있지않을까하는생각이들어요. ( 중략 )... 하다못해장애인분들이숨쉬는것들도다들힘들어하세요. 그러한신체적인것들때문에그렇기도하고, 또한심리적인것들때문에. 그런데서숨만쉬고돌아가도너무안정감이든다던지그런편안한느낌들? 그런것들을조금은줄수있는, 그런것들이복지관마다조금은많이있었으면, 활성화되었으면좋겠다하는생각을했습니다. ( 참여자 E- 임산부지원기관전문가 ) 80 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

107 이뿐아니라가장효과적인방법으로지적되는것은동료들간의지지이다. 제가이제뭐아무리철학적으로이런저런사례를얘기해주고이런것들도도움이되기는하겠지만, 비슷한장애를가진엄마의이야기가훨씬더설득력이있고, 그분의두려움도훨씬줄여줬어요. ( 참여자 E- 임산부지원기관전문가 ) (4) 장애로인한어려움이배려될수있는서비스관련정보가필요함 임신기간중가장큰과업은정기적으로병원진료를받는일이다. 그런데시각장애여성들의경우에는활동보조인, 청각장애여성들은수화통역사, 지적장애여성들은보호자나대리인등의사소통을도와줄수있는도움이필요하다. 그러나수화통역사나활동보조인등을매번대동하기도쉽지않고, 이들이동행한다고해서장애여성의의사가제대로전달되거나의사와원활하게의사소통할수있는것은아닌것으로드러났다. 또한청각장애여성들에게는필담만으로도충분할것이라는인식이있기때문에오히려의사소통이더제한된다는지적도있었다. 실무자들의인식이개선되어야할부분이다. 일반적으로임신했을때에는비장애여성이하는걱정에더추가되는게있어요. 예를들면수화통역통해서진료를받는데장애특성상배려받아야하는점이있는데, 그런면에서배려받을수있는병원이나수화통역, 차량등을지원받을수있는중간역할기관에대한정보가약해요. ( 참여자 B- 장애인종합복지관전문가 ) 청각장애여성들경우는물론수화통역사도필요하지만적어도국립병원등에서는영상통화를할수있도록서비스가제공되어야해요. 아파서병원에못가면전화로하잖아요. 우리도영상통화가돼서꼭병원을전화로라도이용할수있도록해야해요. 이게필요하다는인식조차없이, 필담으로다된다고생각해요. 전문인들이이런서비스가꼭필요하다는것조차를몰라요. 글씨로다썼으니까이해했을거라생각하지만, 문자를해석못하는경우가많아요. ( 참여자 D-청각장애여성전문가 ) (5) 임신전후단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 장애여성전문가 FGI 결과, 장애여성들에게임신전후단계에서제공되어야할정보중매뉴얼에포함시켜야할내용을다음과같이요약할수있다. 81

108 [ 표 3-3] 임신전 후단계에대한매뉴얼내용 (FGI 요약결과 ) 1 장애가태아에미치는영향 ( 유전등 ) 에대한정확한정보 ( 불필요한두려움을예방 ) 2 장애유형에맞는태교방법 ( 청각, 시각, 지적각유형별로 ) 3 주위친구나지인등을통해얻는임신, 태교, 출산관련정보가부정확하거나잘못된정보일수있음을교육해야함 4 청각장애여성의경우병원진료시필담만으로는충분하지않음을실무자가인식해야함. 5 시각장애여성의경우임신, 출산에대한자신감을가질수있도록지지해야함 6 지적장애여성의경우피임법반복교육 7 자신감을향상시킬수있는전문가들의지지, 동료지지, 임산부요가프로그램제공및네트워크 8 사례제공 ( 장애유형별임신관련경험등 ) 9 장애여성에대한배려가있는병원정보제공 [ 표 3-4] 매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 아이를갖고자결정하기위한준비 건강한임신과출산을준비하기위한관리 임신중영양분의섭취 임신중운동 항목 삽입여부 반드시삽입삽입삭제 ⑴ 자신감 ***** ** ⑵ 참된부모되는길 ***** *** ⑶ 임신과장애간의상호작용 ******* ⑷ 안전사고예방교육 **** **** ⑸ 불임예방 ** **** ** 비고 ( 추가, 삭제이유등 ) 부모역할을수행하기위해부모도교육을반드시받아야함. 유전적인요인예방을위한사전검사, 불임교육이필요함. 임신결정준비단계와불임은맞지않음. ⑹ 피임방법별장단점 ***** *** ⑴ 자신에게맞는산부인과찾기 필히상주하는수화통 - 병원선택하기 ******* * 역사필요 - 건강유지를도와줄인력 ( 기타전문가들 ) 장애 로인한어려움에따른 ⑵ 임신중건강관리, 고위험임신발견방법 **** **** 항목들을삽입해야할것임. ⑶ 임신중태아발달과정, 정상 이상상태 **** **** 일반적인내용이아닌장애로인한부분을의료진및각분야의 ⑷ 임신중받는진찰, 검사 (1/3 기, 2/3기, 3/3) **** **** 수화통역필요 전문가와논의한내용들을전제 ⑸분만예정일 ** **** 해야할것으로생각됨. 그렇지않을경우일반시중에나와있는 ⑹ 분만방법별장단점 ** ****** 출산육아가이드북과차별성을 ⑺ 건강한임신, 출산을위한자기관리 모든교육에청각장애 갖기어려움 - 태교, 태교음악 ****** ** 인도참여할수있도록 - 스트레스관리 수화통역필요 ⑴ 임신중식이요법 ***** *** ⑵ 체중조절 **** **** ⑶ 비타민과무기질섭취 ***** ** 수화통역필요 ⑷ 균형잡힌식사법 ***** *** ⑸ 임신중피해야할것과제한되는것들 **** **** ⑴ 전신의준비운동 **** *** 수화통역필요 ⑵ 복부근육과등근육강화운동 *** **** 신체장애인중각특성별어려움을파악하여그에맞추어 ⑶ 골반의운동 **** *** 1~4 의내용이구체적으로들 ⑷ 하지근육의강화운동 *** **** 어야할것임 82 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

109 2) 출산및산후조리를위해필요한정보 (1) 출산방법에있어서충분한의사소통이필요함 시각 청각 지적장애를가진여성들이출산을하고산후조리를하는일은비장애여성의경험과유사한점도 많지만, 고유의특징을가진다. 특히의사소통이제한된청각장애여성들의경우출산방법을결정함에있어자신의선택보다는의사의일방적인결정에따를수밖에없는상황이빈번히발생되는것으로나타났다. 통역사가미혼인경우가있었는데 의사선생님이 ( 제왕절개 ) 하래 이렇게만통역해준거예요. 그리고항상보면의사선생님조차도장애임산부를진료하는것을두려워해요. 이사람이얼마나아파하는지, 어느정도레벨이올라간고통인지모르니까, 잘안받으려고하고수술하자고해요. 나도순풍할수있다얘기해도아니다, 내가의사인데, 당신애기잘못되면내가책임이다. 수술하자. 전문인들도그걸모르고. 애기날수있는지는자궁보고, 건강상태보면되지, 소리들리고안들리고상관없거든요. 의사들이조금만신경쓰면되는건데. ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) 지적장애여성들의경우에도마찬가지로의료진이지적장애여성을진료하는것에대해호의적이지않거나, 장애에대한전문성이부족하거나다른고려사항없이무조건적으로수술을권하는경향이있었다. 병원이되게심각한문제인데요, 임신한장애여성에대한배려를갖고있는병원이거의전무해요. 그래서자연분만을하는일반여성과똑같이아기를낳을수있는분인데, 처음부터그것이 굉장히어려울수있다 라는것들이두려움을갖게해요. 자신감을떨어뜨리는거죠. 의사들은장애라는이유로되게부담감을가지세요. 그냥수술하는것이나름대로가장편하다고생각하시나봐요. ( 중략 )... 마인드를가진의사가, 정부의지원을받는의사가있어야한다는것이죠. 이것의구축이지금굉장히시급한거죠. ( 중략 )... 병원도선택이자유로워야하거든요. 반드시종합병원이라고장점만가지고있는것이아니고, 단점도굉장히많아요. 실제로이렇게임신부장애여성하고이야기를해보면, 선생님. 저는종합병원이싫어요. 그냥작은병원다니고싶어요. 의사선생님이자기를부담스러워하면서가라고한다는거예요. 그런것에굉장히많이안타까운마음이들어요. 자연분만을할수있었는데, 쉽게수술을권하더라구요. 그래서수술한케이스도굉장히많았어요. 그러면서모유수유도굉장히어렵고. ( 참여자 G-지적장애여성전문가 ) 위의진술에서와같이시 청각및지적장애여성들은신체적으로큰어려움이없기때문에의사의주의깊은배려와충분한의사소통이이루어진다면자연분만이얼마든지가능하다. 그러나때로는통역의부주의함으로, 때로는의사의낮은장애민감성이나인식부족으로선택의여지없이제왕절개시술을받는경우가있었다. 한편이들은산후조리과정에서갓난아이를돌보고, 자신의신체를회복하는데있어서장애유형에따른어려움을고려한개별화된도움이필요한것으로나타났다. 83

110 이것은똑같아요. 장애가있거나조금모자라거나조금더똑똑하거나이러한차원이아니라각각의장애에따라서그리고각각의사람에따라서지원되는것은다달라야한다고생각하거든요. 왜냐하면다다르니까. 다달라요. 각각의사람이. 그능력별에따라서도다르고요. ( 참여자 G- 지적장애여성전문가 ) (2) 장애유형별산후조리및육아를위한기관정보와도우미교육이필요함 비장애여성과마찬가지로시각 청각 지적장애여성모두산후조리및육아에있어도움이절대적으로필요하다. 그러나이들여성들은특히시각 청각 지적한계로인해눈이되어주고, 입이되어주는전문화된도우미가필요하다. 최근지자체별로파견하고있는산후조리도우미나육아도우미등은홈헬퍼로지칭되기도하는데, 이들에대한장애유형별교육및개별화된서비스제공방법에대한훈련이매우필요한것으로지적되었다. 예를들면, 장애여성이보이지않거나들리지않는다고도우미가모든일을다해주면, 추후에장애여성이아이를어떻게돌봐야하는지전혀훈련이안되어오히려혼란만가중시킬수있다는것이다. 어떤시각장애여성은산후조리도우미를두분이용하신경험이있었는데, 한분은아무것도안시키고도우미가다해줘서가고나니까엄마가할수있는게전혀없어서도움이안되었다고하시더라고요. 그런데다른분은젖물리고이런것들을잘알려주고가서오히려더도움이된경우. 도우미가다해줘서는안되고장애인분들은다손으로만져서이렇게, 저렇게해야된다알려줘야하는게필요한것같아요. ( 참여자 H- 장애연구기관전문가 ) 또한장애여성들은비장애여성들과달리인식의문제나장애유형에맞는서비스가없는문제등으로인해산후조리원을자유롭게이용하지못하는경우가많은것으로나타났다. 시각, 청각모든장애가돈이있어도산후조리원가면유교적인이런것때문에장애인들이가면 재수가없다 는관념이많아요. 그래서장애인들은산후조리원가는걸싫어해요. 사람을집으로부르는게현실적이니까요. 집으로사람을부르는것관련한정보가필요해요. 산후조리원도사설기관이너무많은데, 믿을만한곳관련한정보도넣어주는게좋아요. ( 참여자 A- 여성장애인전문복지기관전문가 ) 시각장애여성들은경제적여유가있어도산후조리원들어가서도어떻게지낼수있을지걱정이되니까들어갈생각을못하는... 산모혼자만들어갈수있으니까. 조리원에서보조를제공해줘야하는데혼자서는힘드니까... ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) (3) 출산및산후조리단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 장애여성전문가 FGI 결과, 장애여성들에게출산및산후조리단계에서제공되어야할정보중매뉴얼에포함시켜야할내용을다음과같이요약할수있다. 84 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

111 [ 표 3-5] 출산및산후조리단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 1 청각장애여성의경우수화통역사에의해의사소통이단절, 또는방해받을수도있음 ( 예. 의사가제왕절개를권할때수화통역사가단순하게제왕절개하라는식의통역만을제공하면, 왜그런지, 자연분만을원하는데가능하지않은지등에대한청각장애여성의의사표현이막히는경우가있을수있음 ) 2 산과와부인과에대한정확한정보제공. 병원에따라산과가없을수있기때문에실무자가이에대해정보를정확히인지하고여성장애인들에게정보제공 3 비용부담등의문제로집에서산후조리를하는경우시어머니와의관계에서갈등이생길수있고, 이로인해향후양육함에있어엄마로서의권한을갖지못하게되는경우도있음 4 여성장애인들이믿고이용할수있는산후조리원및산후도우미관련정보제공 5 산후조리도우미가모든역할을다해주는것보다엄마가직접아이를돌볼수있는방법등을가르치면서산후조리를해주는것이결과적으로는여성장애인에게더도움이됨 [ 표 3-6] 출산및산후조리단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 출산후건강한엄마를위한관리 출산후육아를위한준비 항목 삽입여부반드시삽입삽입삭제 ⑴ 산욕기정신건강관리 ****** *** ⑵ 산욕기건강및영양관리 ****** *** 수화통역이필요하다. 비고 ( 추가, 삭제이유등 ) ⑶ 모유수유 ******* ** 모유수유를할수없는산모를위한수유법에대한자료도필요 ( 분유온도맞추기, 분유량등, 수유시간및간격 ) ⑷ 유방마사지및관리법 ****** *** 수화통역필요 ⑸ 산후체조 ( 비만 )/ 임신, 출산후피부관리 ***** **** 수화통역필요 ⑴ 출생직후출생아관리 - 기형아 유전상담 - 선천성이상출생및미숙아등건강관리 ******* ** 수화통역필요 - 영유아성장발달검사 ⑵ 영유아응급사고예방및대처 ******* * ⑶ 영유아기본예방접종 ******* ** ⑷ 우리아기돌보기 - 아기목욕시키기 - 기저귀갈기 - 옷갈아입히기 ******* ** ⑸ 아기울음소리알기 ******* * ⑹ 배뇨, 배변하기 ***** **** ⑺ 버릇고치기 **** ***** ⑻ 아기발달마사지 ***** **** ⑼ 유아구강관리 ***** *** ⑽ 어린이보충식, 이유식 ******* ** ⑾ 자녀천식등알러지, 아토피관리 ****** *** ⑿ 비만, 성장발달을돕는건강간식조리법 ***** **** ⒀ 장난감고르기 - 월령별 *** **** - 지능계발돕는장난감 신체장애인중각특성별어려움을파악하여그에맞추어 1~4 의내용이구체적으로들어야할것임 장애부모를위한대처방법비장애인들처럼 119 에전화를하고싶지만청각장애여성들은말못하고듣지못하기때문에영상전화기설치와 119 에상주하는통역사가필요하며상태를보여주면서통화하길원함 수화통역필요 지적장애인의경우기저귀사이즈같이세세한부분이필요함. 청각장애부모대처방법기기가있으나아기울음소리가아닌엉뚱한소리에반응을잘해서잘사용하지않는다. 성능이좋은기기가있어야함 수화통역필요 왜그시기에그장난감이필요한지설명을위한수화통역필요 85

112 3) 영아기를위한정보 (1) 엄마와의상호작용이가능할수있는도움이필요함 영아기아이들은엄마와의상호작용을통해인지, 동작등의발달을이루게된다. 그러나청각장애여성들의경우음성으로대화를할수없는문제등으로인해아이의언어발달에어려움을경험한다. 물론영상매체나다른가족을통해아이의언어나학습을촉진시킨다고해도, 엄마와의긴밀한상호작용이아이의정서나인지발달에중요한영향을미치기때문에이부분에대한적절한도움이없을때엄마는많은좌절을경험한다. 처음에음성문화 ( 엄마를통해서 ) 를접하지못해서학습장애가생기는거예요. 어떻게해서든지아이들과놀아주면서음성문화를접하게하려고노력해요. 소리나는테이프등을많이보급해야하지만그냥틀어만놓는것은소용없어요. 상호작용을하면서소리를가르쳐야해요. 소리가나오는건알지만, 그것만가지고는안되요., 소리가나면엄마가아그건뭐야이렇게설명을해줘야이해가가요. 그런교육을못해주는게가장안타깝죠. ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) 엄마들도요즘은점점배우고발전되다보니까나도비장애엄마들처럼아이를육아하고싶다는욕구가많아요. 그런데홈헬퍼가와도그들이수화를모르니까대화가안되요. 대화가되야엄마가육아에참여할수있는데그렇지못하니까청각장애인엄마와도대화가될수있는, 수화를할수있는홈헬퍼를원해요. ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) 모유수유도아이와의상호작용을촉진시킬수있는좋은방법으로제시되었다. 오히려장애여성들은젖을먹여야해요. 그래야육아에자신감이더생겨요. 자꾸애기랑부대끼면서 아! 나도엄마로써애한테젖을줄수있고, 냄새를맡고그다음에핥아줄수있고 그런데서부터, 이게임신때도그렇지만애기를키우는그때, 이게원래는그어린시절에서로애착관계가형성이되어야나중에가서도덜힘들어요. 장애여성이면이게앞으로애들문제에굉장히많이부딪히게되는데그게어렸을때충분히젖도먹이고, 냄새도맡고, 부벼주고해야정서적교감이생겨요. 내가힘드니까, 눈이안보이니까도우미가와서분유를먹여주고... 이것은굉장히다른문제거든요. 이런것들이엄마로써성장할수있는기회를많이박탈해요. 제도적인뒷받침이안되는것과도관련이있죠. ( 참여자 E- 임산부지원기관전문가 ) (2) 응급상황에대한대처와민감성정도에대한실무자의이해가필요함 아이를키우다보면고열이나감기, 그밖의응급상황등으로인해엄마가당황하는경우가있다. 장애여성들의경우도예외는아니어서, 엄마로서매우당황하게되는데, 본연구에참여한장애전문기관실무자들은장애 86 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

113 여성들이그러한응급상황에대해매우민감하게생각, 반응하는경향이있다고지적한다. 조금만많이울어도, 열이나도, 말을잘안해도, 반응이느려도, 물건에부딪히거나넘어져도매우당황하고, 차분하게대처하지못한다는것이다. 장애가대물림될것이라는두려움이너무크기때문에조그만거에도유별나게대처하는경향이있어요. 그렇게까지하는이유는장애로인한유전등에대해두려움. 그래서응급상황이아닌데도유별나게끔민감하시니까. 그래서응급사고가아님에도당황해하시니까이에대해대처하는부분이더취약할수있어요. ( 참여자 A- 여성장애인전문복지기관전문가 ) 이러한경향에대해실무자가사전에잘이해하고대처방법에대해숙지시킨다면장애여성의육아활동에많은도움을제공할수있을것이다. (3) 당연하게생각되는사소한정보라도여성장애인에게는세세하게설명해야함 흔히상식이라고생각하는정보라도장애여성들에게는처음접하게되는정보일수있다. 시각이나청각, 지적제한으로인해접하게되는정보의양이나질에한계가있기때문이다. 따라서여성장애인지원기관이나실무자들은장애여성들의영아기육아활동을위해매우세세하게설명하고구체적으로교육해야한다. 담당자가작은것하나라도정보를제공해야할것같아요. 비장애인들이당연히알고있는것이나쉽게접하는것도시각장애인은보지못하니까모르잖아요. 그래서작은것하나라도정보를제공해야... 저희도산모도우미나육아도우미파견하는데그분들이아이의몸상태를말로다설명해주고있어요. 아이가우는데엄마는왜우는지모르잖아요. 얼굴보면부딪혀서혹이나고그러는데엄마는보이지않으니까모르잖아요. 그러면이런도우미들이아이의상태를말로다설명해주는, 엄마들의눈이되어주는게필요해요. 이분들교육할때도시각장애인특징이이런게있으니까말로알려주라이렇게교육을많이해요. ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) 지적장애인분들은분유를먹일때한번알려준양, 그것만알고계속그양만먹일수있어요. 기저귀도처음에샀던싸이즈만계속사서, 정말큰애가완전작은사이즈를입고있는경우도봤거든요. 지적장애인분들은특히나세심한, 아주세밀한부분까지. 만약에몇시간간격으로먹이느냐. 그러면그시간까지설명이들어가야된다는거죠. 오전 8시에먹였다. 아기가처음에태어나면 50cc.. 아기는많이못먹으니까.. 이런식으로해가지고. 그러면거기서한두시간있다가얼마를또먹이고.. 그런데또열흘정도지나면양이또늘거든요. 늘려주어야되는데늘려주는것을모를수도있어요. 계속 50 만먹였다가는... 그런부분도아까말씀드렸듯이, 초유가노랗게나와서못먹이겠다는거에요. 상한것같다고버렸대요. 충분히그럴수있어요. ( 참여자 A- 여성장애인전문복지기관전문가 ) 87

114 (4) 영아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 장애여성전문가 FGI 결과, 장애여성들에게자녀의영아기단계에서제공되어야할정보중매뉴얼에포함시 켜야할내용을다음과같이요약할수있다. [ 표 3-7] 영아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 1 청각장애부모자녀의경우음성문화를접하지못해언어발달이매우지체될수있음 2 청각장애자녀교육에있어테이프등소리나는매체만으로는언어및학습지도효과가미미하기때문에수화가능한헬퍼등을활용하여엄마를통해소리를전달할수있게해야함 3 청각장애여성의경우아이울음소리를듣지못해노심초사하며밤을꼬박새우는경우도있음. 4 모유수유를권장할것. 모유수유를통해아이와의정서적교감, 엄마로서의자신감을얻을수있음 5 여성장애인들이육아에있어응급상황대처능력이낮으므로매우당황하거나과도하게응급상황으로인식하여당황할수있음을실무자가인식해야함 6 여성장애인들의경우비장애인에게는당연히상식적으로알려진부분도정보가미습득되어있을가능성이높으므로세세하고자세하게설명해주어야함 ( 예. 분유량, 기저귀싸이즈, 예방접종등...) 4) 유아기를위한정보 (1) 장애여성자녀들의학습, 사회성, 언어발달과관련한지원과정보필요함 장애여성자녀들을대상으로한조사에서여성장애인자녀들은비장애여성자녀들에비해언어성지수는낮고사회성지수는매우높다는결과가나타났다. 8) 이는청각이나시각, 지적장애엄마들이자녀들에게언어나학습적자극을주고정기적으로지도하기에는한계가많고, 이를지원해줄수있는공식적지원체계가없는우리나라의현실을반영하는것이다. 반면에자녀들이엄마의장애로인해불편한점을이미유아기부터인지하고, 이를돕기위해노력하다보니사회성지수가월등히높아진다는것이다. 사회성지수가높다는점이긍정적으로해석될수있으나, 아이가아이다워야할나이에엄마의장애로인해 어른역할 을하게되는현상으로해석될수있기때문에장애엄마자녀의심리사회적발달에있어부정적영향이나타날수있음을드러내는대목이다. 00 교육에서장애엄마자녀학습지원의효과검증을위해조사를했는데, 일반엄마들자녀들에비해언어성지수는다떨어지지만사회성지수는월등히높아요. 134 대 100 정도로장애엄마자녀들이사회성지수가높아요. 엄마가불편하니까어른역할을하는거죠. 대신수퍼가고, 엄마우산받혀주고... 결론은전체지능이평균이하에속하고그래서학습자극이매우필요해요. ( 참여자 A- 여성장애인전문복지기관전문가 ) 8) 여성장애인전문복지관실무자와의면접내용 - 해당실무자가속한기관과연계된학습지회사에서실시한조사내용인용. 88 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

115 신경을많이쓰시는엄마들은그림에일일이점자스티커를붙여놓으세요. 그런데모든책에다그렇게하기는힘들고. 한글가르치는것을가장힘들어하세요. 영아기유아기다학습도우미가필요한것같애요. ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) (2) 심리정서발달을지원하기위한정보가필요함 유아기에다음단계발달을위한심리 정서적발달이정상적으로안정감있게이루어져야하는과업에있어장애엄마의장애가자녀의유아기에미치는영향등에대한객관적이고검증된정보나검사방법등에대한정보도장애여성의육아를지원하기위한매뉴얼에꼭삽입되어야할내용으로지적되었다. 제가목말랐던것은, 학습이런거말고, 엄마와상호관계어려운점. 심리적으로... 아이가커가면서엄마랑갭이생기고관계가어려워지는것에대해어떻게도와줄수있는지... 아이에게문제가있거나그런부분에대해어떤검사를해줘야하는가. 청능검사일수도있고, 사회성검사일수도있고... 이게치료까지들어가야하는건지... 이런것에대한정보, 그런검사를해줄수있는기관... 이런곳에대한정보... 언어발달검사나이런게가능한곳등... ( 참여자 B- 장애인종합복지관전문가 ) (3) 육아에있어아버지역할에대한교육이필요함 유아기아동육아를위해공통적으로언급되는부분은아버지역할에대한중요성인식과교육제공에관한것이다. 장애여성임신 출산단계에서도당연히배우자인남편의지지와협력이필요하지만, 영아기에서유아기에이르는단계에서아버지의적절한역할이장애여성의심리적안정을돕고, 육아부담을경감시킬수있다. 예비아빠로서의그런교육들이필요해요. 어떤분들은아이를낳고키우는것에대한이야기를들으면, 솔직히달라져요. 벌써이렇게불안해도남편이함께하고있기때문에힘든것도나누는그마음들이엄마로써훨씬더사랑받고있고, 관심받고있다라는것. ( 참여자 E- 임산부지원기관전문가 ) (4) 유아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 장애여성전문가 FGI 결과, 장애여성들에게자녀의유아기단계에서제공되어야할정보중매뉴얼에포함시켜야할내용을다음과같이요약할수있다. [ 표 3-8] 유아기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 1 여성장애인자녀들의학습및언어능력이비장애여성자녀들보다낮은이유, 대신사회성지수는월등히높음. 2 시각장애여성들의경우자녀한글교육에가장어려움을느낌. 학습도우미가필수적임. 3 자녀의발달관련 ( 심리및사회성, 언어등 ) 검사나상담을할수있는곳에대한정보. 4 아버지교육 ( 임신 출산 육아모든단계와관련한교육등 ) 89

116 5) 아동기를위한정보 (1) 부모자녀간심리 정서적갈등을해결하기위한노력이필요함 아동기에접어들면자기생각과자아가발달하기시작하면서판단과자기의지가작동하기시작한다. 그런데 장애여성들의경우자녀들과정서적으로더멀어지는경험을하게된다. 자녀들이장애에대해가치판단을하게되고, 주변친구나이웃들의장애를바라보는부정적시선에영향받게되기때문이다. 유아기에서아동기로갈수록부모와멀어져요. 자녀들이엄마랑사랑이더깊어져야하는데, 이해하다가어느순간에왜우리엄마는달라이렇게하면서틀어지는거죠. 그렇기때문에어렸을때부터같이체험장같은데가서같이체험해보는그런장이필요하죠. 아동기에는엄마와아이가갈등을해소하고문제를해결할수있는그런프로그램이필요해요. ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) 청각장애엄마들이제일교육해주고싶은데예절교육하고싶데요. 어디가서너희엄마아빠가장애인이라서못배워서그렇다이런소리안듣고싶은거죠. ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) 아빠교육부분, 시각장애부부들은대부분같이장애인경우가많아요. 대체로잘도와서하시지만, 청소년 ( 중고 ) 아이들이사회성높은만큼그아이들만의상처가있거든요. 부모들많이도와드리고밝아보이지만, 내면에는터트리고싶어하는어떤게있거든요. 내가엄마를보살펴야한다는생각을가진아이들이많아요. 이런아이들에대한교육이많이필요해요. 자존감향상등... ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) (2) 자녀대상프로그램에부모도적극참여할수있게해야함 장애자녀에게꼭필요한양육정보기술관련해서. 바우처교육으로장애부모정상자녀교육에서수화통역있어야해요. 아이가정상이니까수화통역을안해요. 그런데엄마는따라가서그내용을듣고싶어해요. 수화통역사가있어야어떤교육하는지알게되니까... 엄마까지는고려안하는교육등... ( 참여자 D- 청각장애여성전문가 ) (3) 장애엄마 ( 부모 ) 의인식과태도변화가필요함 장애여성의임신 출산 육아를지원하기위한기관의전문가들은장애엄마 ( 부모 ) 의인식과태도변화를공통적으로지적했다. 자신이장애로인해불편하기때문에아이가당연히자신을도와야한다는생각을가진경우가있는데, 이런경우아이가그런역할에대해매우부담스러워하거나또래와다른처지로인해내면에부정적인심리를쌓게될수있기때문이다. 90 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

117 내아이가나를도와주는게당연하다고생각하는경우도있어요. 아이는또래와놀고싶은데, 엄마는아이한테강요하는... 이런인식도바뀌어야하는것같애요. ( 참여자 C- 시각장애여성전문가 ) 부모되는길... 부모로서의책임감이좀떨어지는경우가많아요. 일단부모님들이자존감이부족하시고... 부모교육수도없이하는데, 부모인식개선, 부모의자각이정말어려워요. 엄마스스로가엄마의장애에대해인식해야되고, 이런것에대해수도없이교육하는데도잘변화가안되요. ( 참여자 A- 여성장애인전문복지기관전문가 ) 인식이나태도변화뿐아니라실제로부모로서의양육기술이부족한경우도있었다. 아이와의원활한상호작용을위해부모로서취해야하는행동등에대한인지가낮거나중요성에대한인식이낮은경우가있기때문에이와관련된정보나실제교육프로그램이실무자들을통해제공되어야한다는것이다. 시각청각경우부부장애가많으세요. 지적인경우는가족에게장애관련설명, 지적장애때문에엄마역할에서어려운부분설명드리고이런... 아이들에대한교육도필요하지만, 엄마한테도교육이필요하죠. 관계적인부분, 상호작용부분. 문제가발생해야지만필요성을느끼는경우가많아요... 이런부분에대해엄마교육하는것도실무자들이알아야... 비장애엄마들보다많이안아줘야하는거이런것에대한필요성이낮은것같은...( 참여자 B- 장애인종합복지관전문가 ) (4) 아동기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 장애여성전문가 FGI 결과, 장애여성들에게자녀의아동기단계에서제공되어야할정보중매뉴얼에포함시켜야할내용을다음과같이요약할수있다. [ 표 3-9] 아동기단계에서매뉴얼포함시켜야할내용 (FGI 결과요약 ) 1 청각장애여성들의경우자녀예절교육에대한욕구가매우큼 2 유아기에서아동기로전환될때엄마와의심리적갈등해결위한지원이필요함 3 장애엄마 ( 부모 ) 중자녀가당연히자신을도와야한다는생각을가진경우인식개선이필요함 4 실제적인양육기술정보제공및훈련이필요함 이상의결과를살펴보면, 장애여성관련실무전문가들은장애여성의임신전후단계에서제공되어야할정보로다음과같은사항을지적하였다. 장애여성들의장애로인해태아에미치는영향에대한정확한정보를제공하여자신의장애가자녀에게유전되지않을까하는두려움을감소시키는것이필요하다고하였다. 따라서장애여성에게장애와유전에대한정확한정보와심리적안정을찾을수있는지원이필요한것으로나타났다. 또한장애유형에맞는태교법과정보, 관련강좌와장애유형과심리적상황, 욕구에따른개별화된서비스가필요한것으로나타났으며지적장애여성의경우반복적인피임교육을통해계획되지않은임신 출산을방지할필요가있는것으로나타났다. 장애로인한신체적, 심리적위축으로임신과출산에대한두려움을갖는경우 91

118 가있는데태교운동이나요가, 동료들간의지지를통해장애임산부의자신감을키워주어야한다고전문가들은의견을모은것으로나타났다. 또한장애로인해발생할수있는어려움에대해장애유형별특성에따른서비스정보가필요하므로, 시각장애여성은활동보조인, 청각장애여성은수화통역사, 지적장애여성은보호자나대리인등의사소통을도와줄수있는도움이필요한것을알수있었다. 출산및산후조리과정에서필요한정보로는출산방법에있어충분한의사소통이이루어야하는것으로나타났다. 시각 청각 지적장애여성들은신체적인큰어려움이없기때문에의사의주의깊은배려와충분한의 [ 표 3-10] 영유아, 아동기단계에서매뉴얼에포함시켜야할내용 ( 설문조사결과 ) 월령별우리아기돌보기 항목 ⑴ 생후 ~ 6개월 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑵ 생후 7개월 ~12 개월 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑶ 생후 13개월 ~18 개월 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑷ 생후 19개월 ~24개월 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑸ 만 2~3 세 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑹ 만 3~4 세 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑺ 만 4~5세 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑻ 만 5~6세 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip ⑼ 만 6세 ~7 세 - 신체적특징 - 성장발달돕는 tip 삽입여부 반드시삽입삽입삭제 ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** ***** *** *** *** *** *** *** *** *** *** 비고 ( 추가, 삭제이유등 ) 자료집의내용에다실기어렵고간단한팁만실기보다는쉽게읽을수있는관련서적보는게더도움될듯 발달연령에따른교육및양육지원을위한기관 ( 지적장애인 ) 그외알아야할것들 ⑴ 아버지육아교실 ***** *** ⑵ 유산 사신예방, 유 사산후관리 *** **** ⑶ 아기가잘걸리는질환 ***** *** ⑷ 아기증상에따른가정에서신속대처법 ******* * (5) 유전이되는질환과유전이되지않는질환에대한정보 * 자신이갖고있는질환이무조건유전될까걱정이되고또유전이되는질병이면대처하기위하여알아야한다. 92 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

119 [ 표 3-11] 장애유형별임신 출산 육아관련 FAQ 에포함되어야할내용 ( 설문조사결과 ) 시각장애 청각장애 지적장애 정보 항목 삽입여부비고반드시삽입삽입삭제 ( 추가, 삭제이유등 ) ⑴ 시각장애란? ** *** * ⑵ 일상생활에서어려운점? **** ** * ⑶ 임신이가능한가? ** ** ** ⑷ 임신기간중에주의해야할것은무엇일까? * ***** ⑸ 아이에게유전되지않나? ***** * ⑹ 출산전병원입원시주의해야할점은? ** **** ⑺ 모유수유가능할까? ** **** * ⑻ 아이시력은어떨까? **** ** ⑼ 아이의시력검사는언제부터하는것이좋을까? **** ** ⑽ 기타 * ⑴ 청각장애란? **** ** ⑵ 임신에의해청력에문제가올수도있나? ****** ⑶ 임신이가능한가? *** ** * ⑷ 임신과출산시어려운점은? **** *** ⑸ 청력의문제아이에게유전되지않나? ****** ⑹ 자녀의청력검사는언제부터하는것이좋은가? ***** * ⑺ 아이와의사소통하는적절한방법은? ****** ** ⑻ 기타 * * ⑴ 지적장애란? **** * ⑵ 간질약 / 상시복용하면임신이가능한가? ****** ⑶ 모유수유가능한가? ****** * ⑷ 아이돌보기가능할까? ******* ⑸ 아이에게부모의장애가유전되지않나? ****** ⑹ 기타 * 임신 출산 육아정보및지원정책 ********* 임신 출산 육아정보제공및서비스지원기관 ********* 사소통이이루어지면자연분만이얼마든지가능하다. 산후조리과정에서신생아를돌보고자신의신체를회복하는과정에서장애유형에따른어려움을고려한개별화된지원이필요한것으로나타났다. 장애여성들은산후조리및육아에있어절대적인도움이필요하며, 장애로인한한계로눈이되어주고, 입이되어주는전문화된도우미의지원이필요한것으로나타났다. 이에대해장애유형별교육및개별화된서비스제공방법에대한훈련이필요한것으로나타났다. 자녀의영아기에대한정보로는아기와엄마가상호작용을할수있는방법에대한교육과지원이필요한것으로나타났다. 자녀양육과정에서발생하는응급상황에대한적절한대처를할수있도록대처방법을교육시키고, 과도하고민감한반응에대해실무자가잘이해하는것이필요한것으로나타났다. 전반적으로장애여성의육아활동에많은도움을제공할수있어야하는것으로나타났다. 또한일반적으로당연하게생각되는사소한정보라도장애여성들은처음접하는정보일수있기때문에자세하게설명하고구체적으로교육해야하는것으로나타났다. 자녀의유아기에대한정보로는장애여성들이자녀에게언어나학습적자극과학습지도에한계가있기때문 93

120 에자녀들의학습, 사회성, 언어발달과관련한지원과정보가필요한것으로나타났다. 자녀의안정적인심리 정서적발달을위해객관적인정보나검사방법등에대한정보도필요한것으로나타났다. 유아기아동기육아를위해공통적으로언급된부분은아버지역할에대한중요성인식과관련하여아버지교육의제공이필요한것을알수있다. 영아기에서유아기에이르는초기단계에서아버지의적절한역할이장애여성의심리적안정을돕고, 육아노동의부담을경감시킬수있기때문이다. 자녀의아동기에대한정보로는자녀의자아발달과주변의장애를보는부정적인시선으로인해부모와자녀간의심리 정서적갈등을발생하게되는데이를해결하기위한갈등해소프로그램및예절교육등이필요한것으로나타났다. 자녀교육에장애부모의참여가필요한것으로나타났다. 장애여성은자녀가자신을항상도와주어야한다는인식이나태도의변화가필요할뿐만아니라부모로서의부족한양육기술로인해자녀와의상호작용에필요한부모로서의역할이나행동에대한인식과중요성을정보제공이나교육을통해제공해야할필요가있는것으로나타났다. 94 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

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123 제 5 장장애여성임신 출산 육아매뉴얼개발

124 제 1 절 들어가기 1. 장애여성의특성 1) 시각장애 시각장애란눈의기능이저하되어사물을잘볼수없는상태를말하는데장애의기준은시력또는시야의이상유무또는그정도에의해결정된다. 일반적으로시각장애인은교정시력이 0.02 이하인사람을말하는데, 전혀보이지않을뿐만아니라빛의구별도되지않을경우는전맹또는완전실명이라고하고밝고어둠은구별할수있으며, 약간볼수는있으나 1미터앞의손가락을구별할수없는경우를준맹이라고한다. 또한시력이저하되어기본적인일상생활은불편한대로할수있는데책의보통크기의글씨를읽을수없는경우를약시라한다. 시각장애인은시력교정을위해서안경을착용하기도하고빛에대한감각을느끼기위해색깔있는안경 ( 렌즈 ) 를착용하기도한다. 1 시각장애인과대화를할때는상황이나사물에대한설명을명확히해주어야한다. 2 시각장애인과인사할때는먼저이름을말하고용건을이야기한다. 3 시각장애인을안내할때에는흰지팡이의반대편에서팔을잡게하고, 반보앞에서팔을잡게하고, 반보앞에서걷는편이좋다. 흰지팡이는시각장애인의눈과다름없기때문에지팡이를든손을만지거나, 잡아끌거나, 밀어내는것은피해야한다. 4 시각장애인에게주변상황을설명할때, 방향이나거리를구체적이고정확히말한다. 난간이나장애물이있을때는미리장애물이있는위치를알려준다. 98 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

125 5 대중속에서는장애인의이름을불러대화를시작한다. 시각장애인의이름을모르면그앞에서서말을건네거나, 시각장애인의팔을점잖게건드린다든지또는당신이누구라는것을반복해준다. 6 시각장애인에게메세지를전할때는문자보다음성으로전달한다. 문서를읽어줄때는시각장애인에게물어보고제목이나주제를먼저이야기해준다. 2) 청각장애 청각장애란청각기관의어느부위에손상 (impaired) 을입어듣는능력에불능 (disability) 을가져오게한다양한정도를포괄해서말한다. 다시말해서청각기관의물리적내지현실적으로불가피한손상 (impaired) 은농의직접적원인이되고이같은손상에의해야기된, 듣는능력의불능상태를농 (deaf, deafness) 이라한다. 이때불능 (disability) 이란음의고저와강약으로측정되는어음과기타소리를듣고이해하는데문제를지니고있는상태를지칭한다. 1 청각장애인과대화를나눌때에는, 입모양을크게하여천천히말하기, 글로쓰기, 혹은수화를이용하여의사소통을할수있습니다. 가능한수화를이용하는것이좋다 2 구화를하는청각장애인은대화자의입모양을바르게볼수있도록정확하고천천히해주어야한다. 3 장애인과이야기를나눌때에는그장애인이동반한사람이나수화통역사와이야기하기보다는직접그사람과이야기한다. 이야기를나눌때에는보통의목소리로한다. 4청각장애인의주의를환기시키기위하여어깨를살짝두드리거나팔을만질수있다. 5 청각장애인에게무엇을알려줄때는눈으로알아볼수있도록시범을보임으로써지시를하거나설명하도록한다. 3) 지적장애 정신발육이항구적으로지체되어지적능력의발달이불충분하거나불완전하고자신의일을처리하는것과사회생활에적응하는것이상당히곤란한경우를말한다. 지적장애는웩슬러지능검사등을실시하여얻은지능지수 (IQ) 와사회성숙도검사등에따라판정한다. 1 지적장애인과대화를할때는분명한발음으로천천히쉬운단어를선택하여대화를하고몸짓과같은행동을덧붙여이해를돕는다. 2 장애특성상, 한번에인식이어려운경우가있으므로여러번반복학습을실시해야한다. 3 지적장애인이사용하는말의발음이불명확하고단어선택이미숙하더라도끝까지주의깊게들어주어이들이말하고자하는의사를정확히파악해야한다. 99

126 2. 장애여성의부모역할 여성들이아이를낳고엄마가되는것은어느누구에게나축복받아야하는일이고, 행복하게아이를키우고자녀양육에대한자부심을느껴야하는일이다. 또내아이가건강하고밝게자라사회의성원으로중요한역할을하며, 부모보다윤택한삶을살기를기원하는것이부모로서의인지상정이다. 그러나우리현실에서여성들은아이를낳고싶어도불임이되는경우, 경제적연건이안되서낳지못하는경우, 사회활동을하는데따르는어려움등으로아이를낳아키우는데어려운현실이되어가고있습니다. 게다가장애여성의경우일반여성들이겪는고충이외에도자신의건강악화에대한두려움, 장애아출산에대한두려움, 가족의반대, 자신의자녀를사고 (?) 없이키울수있는지에대한두려움등의부담이가중된다. 이러한장애여성의심리적인두려움과사회적, 경제적인어려움을덜어줄국가적차원의지원이우선적으로지원되어야하는것뿐만아니라, 장애여성으로임신 출산 육아에대한권리를인식하고한자녀의어머니로서자신감과책임감을가져야하는것이우선되어야한다. 아이는저절로성장하지않는다. 엄마, 아빠의사랑과애정, 관심으로성장하는것임을한시도잊지말아야한다. 3. 장애여성을위한임신 출산 육아교육의필요성 우리나라영아사망수준은 OECD 평균이하로낮아진반면모성사망은 OECD 평균수준보다높고 9) 고령임신증가로인한고위험임신과미숙아발생률이증가하고있다. 10) 그리고여전히높은의료이용과낮은모유수유실천율, 높은인공임신중절시술과제왕절개분만율, 그리고출산및육아에대한불안은심화되고있어모성들의삶의질을저해하고있다. 또한임신 출산및육아에대한지식부족으로부적절한관리와방치로인해예방가능한손상및장애와아동학대가발생되고있다. 한조사에의하면가임여성들이가장불안해하는것은진통의고통, 출산과정, 조산, 기형아출산등에대한두려움이었다.( 황나미, 2010) 이러한문제는장애여성의경우더심각하다. 임신 출산 육아와관련한부족한정보들과 엄마가장애가있으면장애아가태어날것 이라는잘못된신화로인해올바르고제대로된임신 출산 육아를못하는경우들이많다. 따라서가임장애여성들을위한임신 출산 육아에대한교육은반드시필요하며, 정부의장기적이고지속적인지원을통해장애여성의건강관리의핵심요소중위험감소를위한사전예방전략인건강교육에대한찾아가는서비스가반드시필요하다. 9) 모사망비가출생아 10만명당 14로 OECD 평균9.3 보다낮음 (OECD, Maternal Mortality in 2005) 10) 통계청, 인구동태통계, 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

127 제 2 절 장애여성임신 출산 육아를위한기초지식 1. 아이를갖기위한준비 일반적으로여성들은엄마가되었다는자체에큰자부심을느낀다. 그러나장애여성들은자신의장애에대한사회적편견에민감하게반응한다. 이로인해자신감을잃게되면임신 출산 육아에나쁜영향을미칠수있다. 또한자신의장애가태아에미치지않을까하는걱정과아이를잘키울수있을지에대한두려움이있다. 실무자들은임신을하는여성에게장애가있는지아닌지는중요하지않다는것을알려주어야한다. 또한임신을하고싶다는마음자체가인간으로서여성으로서갖는매우본능적인것이고, 임신하는것이여성에게는커다란기쁨이자놀라움이라는것을장애여성에게알려주어야한다. 더불어유전과관련된상담기관 ( 보건소, 산부인과등 ) 과의연계를통해장애여성이임신하는것에대한안정감을제공해햐한다. 1) 엄마와아빠가되기위한준비 임신사실을안순간기쁨과놀라움, 두려움등감정을비롯해건강한아이를낳아기르기위해엄마와아빠는만반의준비가필요하다. 101

128 첫째, 임신사실을기쁜마음으로받아들인다. 임신으로인해몸의변화가생기고뱃속의아기가잘자랄수있도록좋은환경을만들어주는것이엄마아빠의역할이다. 아기를자졌다는사실에기뻐하고주위의축복을받았을때이미좋은환경이갖춰진것이다. 둘째, 태어날아기에대한희망적인생각을한다. 모든엄마들이임신과동시에출산의고통을함께걱정한다. 이런걱정은정기검진을통해예방해결할수있으며태어날아기를생각하며즐거워하고희망적인생각도커질때건강한아기를출산할수있다. 셋째, 뱃속아기가느낄만큼마음껏기뻐하자임신사실에대한들뜬마음을가라앉히고, 차분하게뱃속아기에게좋은환경을만들기에적극참여하자. 아빠의사랑과관심은아기에게바로전달된다. 넷째, 남편은아내를아내는남편을전보다더사랑하자임신과출산은여성들만의일이아니라부부공동의작업이다. 아기를낳는것은사랑의확인뿐아니라, 책임과의무도함께의미한다. 아기가태어나기전아빠와아기와의긴밀한관계형성은아빠역할을받아들이는것을더욱수월하게한다. 다섯째, 엄마 아빠연습을지금부터한다. 부모가되는것은성인의책임과의무보다더많은것을의미하므로아기가태어나기전부터준비가되어있어야한다. 아기의출산과건강하고똑똑한아이로키우기위해서는태아에대한관심과사랑을바탕으로육아에대한실제적인지식과새로운것을배우는노력역시예비엄마아빠가갖추어야할조건이다. 여섯째, 육아에도노력이필요하다. 호르몬이나신체적인변화과정이없는남성이여성보다부모가된다는것에익숙하지못하다. 따라서본능적으로태아와유대감을느낄수없는엄마와는다르게마음가짐과노력이더욱필요하다. 아기와아내를보호하고임신과출산에참여하여아내를도와아기가건강하게자랄수있도록적극적이어야한다. 좋은부모가되기위한연습이있은후에야진정한엄마 아빠가될수있다. 2) 임신과장애간의상호작용 장애여성의임신 출산에대한두려움을덜기위해서출산경험이있는동료들의지지와전문가의정확한정보전달과지지가필요하다. 실무자는장애유형별단체나복지기관, 산모교육기관과의네트워크를통해관련프로그램들을장애여성에게제공한다. 장애여성의대부분이임신자체에대한막연한두려움을갖고있으며, 자신의문제점이태아나출산한자녀에게영향을미칠지모른다고생각하는경향이있다. 이러한생각은앞으로일어날일에대해잘모른다는점이막연한두려움을유발하게되고, 이때문에건강한아기를안전하게출산할수있는여성이이를피하게만드는 102 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

129 상황이일어나기도한다. 물론임신에의해일시적으로증상이나불편감의악화가일어나는경우도있지만이러한경우는드문변화로대부분의경우출산이이루어지고나면이전과비교하여큰변화를겪지않게된다. 3) 임신전관리 임신하기전관리는임신, 분만에대해가질수있는여러가지불안요소들을해소하고, 임신과출산에대한전문적인지식을사전에제공받을수있다. 특히장애여성의경우, 자신의장애로인해임신을하지못하거나, 유전이되지않을까하는불안감을가지고있는데임신전적합한건강상태인지파악할수있고, 장애로인해복용중인약물에대한상담및복용조절을할수있으며, 식이습관교육을임신전관리를통해이루어질수있다. (1) 자신의장애의유전가능성에대한두려움 1 지체장애의극히일부근육질환 ( 근이영양증 ) 과청각장애중일부 ( 신생아난청 ) 에서유전적성향을가지고있다. 2 지적장애의경우유전과관계없는음주 ( 태아알코올증후군 ) 가가장맣은원이되며, 염색체이상인다운증후군은유전이되지않는다. 3 유전적성향이있는유약 Ⅹ증후군은다음대가아닌수대혹은수십대뒤에나타날수있는데임신초기양수검사를통해진단이가능하다. 4 페닐케톤뇨증은상염색체열성유전이기는하나수택전과임신중식이조절을통해신생아의지적장애를예방할수있다. (2) 임신전복용중인약물에대한관리 1 장애여성의경우, 장애로인해복용중인약물로인해임신 출산에대한두려움이있는데, 전문의사과의약물상담과복용조절로건강한임신, 출산이가능하다. 2 항경련제를복용하고있는경우, 엽산결핍으로무뇌아, 척추이분증같은기형아임신을초래할수있으므로임신하기 1달전부터고용량의염산제제 (4 mg ) 를복용한다. 3 풍진항체가없는경우, 풍진감염시산모는가볍게앓고넘어가지만태아는선천성풍진증후군을일으켜지적장애, 청각장애, 시각장애, 심장장애등이발생할수있다. 따라서임신전풍진항체검사를통해예방접종을실시하고접종후 3개월은임신을피하는것이좋다. ( 접종후바로임신한경우아직선천성풍진중후군발생이보고된바없으므로굳이유산을시킬필요는없다는것을주지시켜야한다.) 4 당뇨병, 비만, 페닐케톤뇨증이있거나풍진항체가결핍인경우선천성기형아임신을초래할수있다. 5 당뇨병은임신전적절한관리를받으며선청성기형아발생율을 8.8% 에서 1% 로감소시킬수있다. 6 페닐케톤뇨증이있는경우임신전식이조절을통해산모의페닐알라닌수치를낮추고분만후신생아에게특수조제분유를먹임으로써페닐알라닌독성으로인한자녀의지적장애를예방할수있다. 103

130 (3) 식이습관교육을통한임신전관리 1 임신하면무엇이든잘먹으면좋다고하지만, 임신중섭취하거나과도하게먹으면임산부와태아에안좋은음식들이있다. 올바른식이습관교육은통해건강한임신 출산을위해반드시필요하다. 2 등푸른생선류의오메가 -3 섭취가태아의지능발달에도움이되지만, 생선류에축적된수은의과도한섭취로태아의신경기능이상을초래할수있다. 3 황새치, 옥돔, 왕고등어, 상어섭취는절대금해야하고, 연어, 정어리는수은함령이비교적낮아섭취할수있으나 1주일에 340g( 두끼분반찬 ) 미만만섭취한다. 4 오메가 -3는들깨기름에많이함유되어있으므로부족한오메가 -3는들깨기름으로보충할수있다. ( 출처 : 여성장애인의건강한모성권확보를위한의료지원, 김영진, 2010) 장애여성임신전관리를위한상담기관 국립재활원여성재활과안전한임신과임신중불안요소를감소시키기위해홈페이지및전화상담운영 - 홈페이지 : - 전화 : 인구보건복지협회 아기사랑 임신, 출산에관한여성장애인산부인과상담실운영 - 홈페이지 : 4) 피임법 피임은임신계획을세워실천하는데활용할수있는방법이다. ( 개인적인상황으로인해 ) 더이상의임신을원하지않는다면피임을해야하고, 임신을하기위해서는피임을중지해야한다. (1) 기초체온에의한피임법생리후 7~8 일동안은저온이다. 그후다음생리가올때까지는고온이되는데배란일은저온에서고온으로되는첫날혹은그다음날이다. 체온이저온에서고온으로올라가는배란일을피하는것이기초체온피임법이다. (2) 오기노식피임법다음생리예정일로부터임신가능한날을계산해피임하는방법이다. 임신가능기간은생리예정일로부터 104 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

131 12~16 일까지 5 일을기준으로하고, 정자가살아있는 3 일과난자가살아있는 1 일을더한 9 일이다. (3) 알약임신을원한다면알약을복용하는것을멈춰야한다. 복용을멈추고두달이나그이상은당신의주기가정상으로돌아오도록기다려야한다. 어떤여성들은그들이약을복용하는것을멈추고빨리임신하게되는경우도있으나다른여성들은시간이오래걸린다.- 일년또는그이상이될수도있다. (4) 콘돔정자를질안으로들여보내지않는피임법이다. (5) 피임주사데포- 프로베라 (Depo-Provery) 11) 같은피임주사를사용하고있다면산부인과의사에게임신을원한다고말해야한다. 피임주사를끊은뒤 6개월또는그이상을임신을하기위해시간이소요된다. (6) 자궁내피임기구 (I.U.D 또는 Coil) 자궁내피임기구 (intra-uterine contraceptive device, I.U.D 또는 coil 12) ) 는의사가자궁에삽입해난자의착상을방해하는피임방식이다. 자궁내피임기구는한번삽입하면오랜기간피임이되며또임신을원할경우, 산부인과의사에게제거해달라고해야한다. ( 출처 : Pragnancy & Birth-a guide for deaf women, Sabina Iqbal, 2004) 2. 건강한임신과출산을위한준비 1) 자신에맞는산부인과의사, 병원찾기 장애여성의임신관리와유지는가장중요한요소이다. 임신이아니더라도가능성이있는경우가능한빨리산부인과를찾아가야한다. 그렇다면장애여성은어떤의사를만나야할까? 산부인과관련된정보가없는장애여성의경우, 집근처또는친구들이나지인의소개로병원을선택하는경향이있다. 이때주변에서아무리좋은병원이라소개하더라도우선은자신에게맞고편안함을느낄수있는병원과의사를만나는것이중요하다. 11) 프로게스테론이라고하는호르몬과유사한화학약품이며, 난자배출을방지한다. 데포-프로베라주사는여성에게 12 주간동안임신을예방한다. 12) 자궁내피임기구 (intra-uterine contraceptive device, IUD 또는코일 ) 는대단히효과적이며안전할뿐아니라한번삽입하면오랜기간피임이되기때문에많은여성들이사용하는피임법이다. 우리나라에는최초로루프 (Lippe s loop) 라는것이도입되어사용되었기때문에흔히최근의새로운자궁내피임기구까지도통칭 루프 라고불리어지기도한다 105

132 실무자들은이러한병원과의사를빨리만나현재의상황에대해부담없이대화를나눌수있도록지역병원에대한정보를장애여성에게제공해주어야한다. 시각장애여성을위해서는이용하는병원에촉지도나음성안내시스템등이용편의시설이갖추어져있는지살펴보아야하며, 청각장애여성은필담으로만의사소통이충분하지않으므로수화통역이동행을하는것이좋다. 지적장애여성은시설담당자나기관의실무자가동행하여장애여성의상태에대해쉽고자세한설명이필요함을의사와병원실무자들의이해를도울필요가있다 (1) 장애여성에맞는이상적인산부인과의사란? 1 장애여성상황을잘이해하고, 임산부의신체적, 정신적변화및차이를이해할수있어야한다. 2 장애여성이임신한경우임신에어떤영향을미칠수있는지또한임신이여성장애인에게어떤변화를요구하는지충분히이해하고설명해주어야한다. (2) 이상적인산부인과의사는어떻게찾을까? 1 동료혹은가족, 지역복지기관사회복지사등이들에게의료계종사하는분의도움또는조언을받는방법이있다. 2 산부인과검진및출산등을계획한병원을선택하고그병원산부인과의사중적합한의사를선택한다. 3 전공분야에따른의사선택. 전공분야중모체- 태아의학분야가임신계획, 임신중인임산부에게가장적절한분야이다. ( 산과학, 주산의학등으로불림 ) (3) 장애여성에게적합한병원찾기 1 임신으로병원방문시, 해당병원홈페이지나안내책자등을통해반드시확인필요하다. 2 병원분만시설확인한다. 가족분만은진통의감소에도움이되고산모의마음의안정등에도움을주는효과가있다. 3 여러병원을선택비교할경우가족분만및분만실, 무통분만등을시행하는지를살펴보는등분만과관련한구체적인확인이필요하다. ᄀ분만과관련하여어떤서비스를제공하는가? : 자연분만또는응급제왕절개시행이가능한지, 신생아관리를소아과의사가상주하는병원인지살펴보아야한다. ᄂ진통중이거나분만시배우자혹은다른가족이참여할수있는곳인가? : 장애여성이분만중발생할수있는상황에대해의료인력을도와줄가족의도움이필요하기때문이다. 106 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

133 ᄃ분만중또는분만후특별한도움을선택할수있는곳인가? : 의학적인도움이외여러가지특수상황에직면할수있는데이런요건들을해결해줄수있는지확인해야 한다. ᄅ분만과정에대한사전교육을시행하고있는가? : 분만과정이해는자연분만을하는데반드시필요한과정이며라마즈호흡법등상대적으로감통분만을시 행할수있으므로이에대한교육이필요하다. 장애여성전용의료기관 : 국립재활원여성재활과국립재활원여성재활과 ( 산부인과 ) 는여성장애인이보다쉽고편안하게산부인과를이용할수있도록여러장비를갖추고있으며각각의장애유형에따른진료를하고있다. 1 임신전상담및산전관리 2 산후관리 3 일반부인과진료 4 소수술및처치 5 산부인과보유장비 : 자동검진대, 초음파검사, 태아감시장치, 전동리프트등 장애여성대상산전교육기관 : 1 성프란치스꼬장애인복지관장애여성산모교실 ( 체계적인출산준비를위한순산요가, 교육등을실시힌다. 임신 3개월전부터출산전인여성장애인은산모교실에참여할수있다. 이용료는무료 2 탁틴맘 ( 임산부요가, 출산전교육및부모교육실시, 모유수유, 신생아돌보기, 베이비마사지, 이유식등교육실시 청각장애여성을위한수화통역사배치청각장애여성회 :

134 2) 임신중건강관리및주의사항 정보접근성이낮은대부분의장애여성은임신, 출산과관련된정보를가족과친구, 동료를통해서얻거나, 인터넷카페등을통해서얻는것으로나타났다. 부정확하거나비전문적인정보로인해임신중건강관리에소홀할수있기때문에실무자들은임신중증상과주의사항에대한정보를제공하여장애여성이건강한임신과출산을준비할수있도록지원해주어야한다. 시각장애여성을위해서는음성이나점자를활용하여정보를제공하며, 청각장애여성의정보에대한정확한정보이해를위해수화로정보를제공하는것이필요하다. 지적장애여성은쉽고자세하게임신관련정보를알려주며, 수시점검이필요하다. (1) 임신으로인한증상 1 어지러움이증상은다른증세와같이나타나는경우가많은데특히임신초기에입덧이나구역과같이나타나는경우가많다. 병원에방문시반드시빈혈검사를하며임신중기이후태아성장으로철분요구량이많아지므로철분제를반드시복용한다. 2 두통두통역시임신초반기에호소하는증상중하나다. 그러나임신중 후반기이후두통은임신성고혈압과연관된질병이므로두통이심하면진찰을받아야한다. 3 입덧임신중구토는보통임신 9주이내에시작하고임신 11~13 주에가장심하며대부분 16주정도에사라진다. 4 변비임신기에는장근육을이완시켜장의움직임을느리게해변비에잘걸린다. 섬유질의풍부한과일, 채소를섭취하고식후많은물과철분제를먹도록한다. 5 치질주로임신 4개월경에나타나기시작한다. 억지로배변을하면증상을악화시킬수있다. 108 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

135 6 가슴앓이 임신말기 (7 개월 ) 에갑자기가슴복판이따끔거리고아픈증상은호르몬의변화로위입구의밸브가이완되어 위액이식도로역류되어나타난다. 과식이나맵고기름진음식은삼하고밤에는따끈한우유나물을마신다. 7 질분비물 임신기에맑고하얀분비물이약간증가한다. 그러나분비물의색이변하거나양이아주많아지고질부위가 몹시가려울경우질염이므로반드시산부인과의사의진찰을받아야한다. 8 손과발의부종 부종이심하면자간전증 ( 임신중독증 ) 의전단계이니치료를받아야한다. 9 쥐가나고저린현상 임신말기 (7 개월경 ) 에주로종아리쪽에나타난다. 칼슘부족이원인이므로의사에문의하여칼슘과비타민 보충제를처방받는다. 발목부위를주물러주며, 통증이사라지면혈액순환을위해산책을한다. 10 양수가흐르는경우 임신주수에관계없이진통이오기전에양막이파수되어흐르는것을조기양막파수 (premature repture of membrances) 라고한다. 이런경우즉시산부인과를방문해야한다. (2) 임신중위험한증상 1 자궁출혈이있을때 2 얼굴과팔, 다리가부을때 3 두통이심하거나계속될때 4 눈이침침하고잘보이지않을때 5 배가아플때 6 지속적인심한구토증세가있을때 7 열이나며한기가들때 8 소변을보기가힘이들때 9 자궁에서액체 ( 양수 ) 가흘러나올때 (3) 임신중주의사항 1 위생ᄀ통목욕, 샤워물론해도좋지만너무뜨거운물을삼하는것이좋다. 109

136 ᄂ뒷물은특별히질염이동반된경우에는낮은압력으로시행하며이이외에는시행하지않는것이좋다. 2 사회생활일은특별히유해환경에노출되는것이아니라면해도되며다른합병증이동반되지않는한출산시까지일을해도된다. 3 여행임신후반기에는장기간의여행은삼가는것이좋다. 4 산모는출혈, 양막파수, 진통이있는경우, 병원에가야하며특히 37 주이전에진통이있거나쌍생아임 신, 비정상적인위치인상태에서진통이있는경우에는즉시병원에가야한다. (5) 임신중모체변화 1 임신전기 (1~3개월 ) ᄀ기초체온의고온기가 2주이상계속됨ᄂ무월경상태임ᄃ젖꼭지가착색되고, 유방이커지고팽만감을느낌ᄅ소변을자주보게된다. ᄆ잘분비물이증가ᄇ입덧이생김 2 임신중기 (4~7개월 ) ᄀ비교적안정된시기이며유산위험이적음ᄂ 5개월전후하여태동을느낌ᄃ식욕이증진되고체중이증가ᄅ하복부와유방이점점커짐ᄆ서있을때상태가뒤로제껴진자세가된다ᄇ감정이예민하게됨 3 임신후기 (8 ~10 개월 ) ᄀ복부임신선이다시나타난다. ᄂ다리부종이생길수있다. ᄃ소변을자주보게된다. ᄅ말기에간혹소량의피가섞인분비물이나오는경우가있는데이는수일내에분만이시작되는징후이다. 110 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

137 지적장애여성의 경우 임신으로 인한 자신의 체형과 신체 변화에 대해 당황하거나 이러 인해 산모와 태아에게 해로운 행동을 할 수 있 으므로, 임신 후 모체의 변화에 대해 상세하고 자세하게 알려주어야 한다. 3) 임신 중 태아발달과정 (1) 1개월(1~4주) ① 수정 후 7~10일 후 자궁내막에 착상한다. ② 착상 후 5일 이후부터 중요한 기관이 형성된다 자궁의 크기 - 달갈만한 크기 태아의 크기 - 키 약0.2 - 몸무게 약 1g (2) 2개월(5~8주) ① 뇌와 신경세포의 80%가 만들어 진다 ② 세포분화가 활발해진다. ③ 태반이 발달한다. 자궁의 크기 - 레몬만한 크기 태아의 크기 - 키 약 2 - 몸무게 약 4g ③ 3개월(9~12주) ① 얼굴 모양이 서서히 갖춰진다. ② 손가락과 발가락이 생긴다 ③ 내장기관의 활동이 시작된다 ④ 두 뇌와 척수세포 급격히 증가한다. 자궁의 크기 - 주먹만한 크기 태아의 크기 - 키 약 9 - 몸무게 약 20g 111

138 ④ 4개월(13~16주) ① 태반이 완성된다 ② 피부가 두꺼워지고 머리카락이 자라 기 시작한다. ③ 뼈와 근육이 발달하고 남녀구별이 가 능하고 초음파로도 뼈를 볼 수 있다. 자궁의 크기 - 아기머리만한 크기 태아의 크기 - 키 약 15 - 몸무게 약 100g ⑤ 5개월(17~20주) ① 양수 속에서 움직임이 활발해진다. ② 신경계통이 발달하며 뇌가 성장한다. ③ 몸에 솜털이 나고 손톱,발톱이 자란다. ④ 다섯개 손가락이 초음파로 보인다. 자궁의 크기 - 어른머리만한 크기 태아의 크기 - 키 약 18~20 - 몸무게 약 150~250g ⑥ 6개월(21~24주) ① 생리적인 기능은 대부분 형성된다 ② 눈썹과 속눈썹이 자란다. ③ 피부 표면에 태지가 붙어 있다 ④ 몸을 자유롭게 움직인다. 자궁저의 높이 - 21~24 태아의 크기 - 키 약 28~30 - 몸무게 약 600~800g ⑦ 7개월(25~28주) ① 몸에 살이 붙는다. ② 소리를 들을 수 있으며 미각이 발달한다. ③ 민감해지며 눈동자를 움직인다. ④ 성기가 발달한다. 자궁저의 높이 - 25~28 태아의 크기 - 키 약 35 - 몸무게 약 800g~1 112 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

139 ⑧ 8개월(29~32주) ① 신체의 대부분이 형성된다. ② 바깥의 소리를 들을 수 있다. ③ 뇌에 주름이 많이 잡힌다. ④ 피부의 주름이 펴진다. ⑤ 자궁벽에 힘차게 부딪힌다. ⑥ 호흡을 한다. ⑦ 눈을 뜨기 시작한다. 자궁의 크기 - 29~32 태아의 크기 - 키 약 40 - 몸무게 약 1.5 ⑨ 9개월(33~36주) ① 폐를 제외한 모든 기관이 완전히 성숙한다. ② 성기가 완성된다. ③ 붉은색 피부에서 살색으로 바뀐다. ④ 머리를 아래로 돌려 분만 자세를 만든다. ⑤ 소변을 배출한다. ⑥ 폐와 신장의 기능이 좋아진다. 자궁의 크기 - 32~35 태아의 크기 - 키 약 45~46 - 몸무게 약 2.3~2.6 ⑩ 10개월(37~40주) ① 38주가 지나면 몸무게 3.2, 키50 정도가 된다 ② 면역기능이 생긴다 ③ 태동이 없어진다. ④ 피부가 부드러워지고 손톱도 길어진다. ⑤ 호흡준비를 한다. ⑥ 장에 태변이 차 있다. 자궁저의 높이 - 35~38 태아의 크기 - 키 약 48~52 - 몸무게 약 2.7~3.8 출처 : 내생애 첫 임신 출산 육아책, 중앙북스, 2010 그림출처 : 베이비센터코리아( 113

140 4) 임신중받는진찰, 검사 검사하기전에장애여성은무엇이궁금한지목록을작성해가면도움이된다. 또는배우자나실무자또는도우미등장애여성이궁금해하는것을알고있는사람이함께동행하여장애여성의검진을도와주어야한다. 시각장애여성의경우초음파검사사진이나임신중검사결과를직접눈으로확인할수없기때문에사진판독이나검사결과에대해주치의나산부인과의사의상세한설명이필요하다. 이에대한의료진의사전이해가필요하며시각장애여성은검사결과에대해상세한설명요청에실무자도움이필요하다. 청각장애여성의경우초음파검사에대해주치의나산부인과의사의음성을통한설명을듣기어렵다. 따라서수화통역이가능한간호사나가족, 수화통역사의동행이필요하며, 이에대한의료진의이해가반드시필요하다. 지적장애여성은활동보조인 도우미등이항상동행해야하며검진중특이사항에대한쉽고자세한설명이필요하다. (1) 임신초기검사 1 처음병원에가게되면초음파검사를통해아기집 ( 태낭 ), 아기의크기등을확인한다. 2 초음파이외시행하는검사항목으로는자궁암검사, 빈혈수치확인, 소변검사, 혈액형검사, 풍진항체, 매독, 간염, AIDS 등을검사한다. 3 엄마의건강상태가어떠한가를판단하며, 엄마에게바이러스등의병원균이있는경우태아에게전달될수있는병원균유무룰확인한다. 4 임신전혹은초기에약물을복용 ( 감기약등 ) 한적이있으면, 주치의와반드시상의해야한다. 출처 : 여성장애인임신 출산 육아지침서, 제주도장애인종합복지관, 2006 (2) 임신중기검사 1 임신중기 ( 임신 16주에서 18주사이 ) 검사로는일반적으로기형아검사라고알려진모체혈청삼중표지자검사를시행한다. 2 염색체이상이동반된신생아는출산즉시산과의사를포함한여러전문가의도움이필요하며출산전특별한관리가필요하다. (3) 임신후기검사 1 임신후기검사로는임신성당뇨, 자간전증 ( 임신중독증 ) 의발생여부를확인하기위한검사를시행한다. 2 임신 30주경에시행하는태동검사는태아의심박동수를약 20~30 분간관찰하고자궁의수축여부를검사한다. 이검사를통해태아가정상적으로잘움직이고있는지비정상적자궁수축은없는지판별하게된다. 114 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

141 5) 분만예정일 (1) 분만예정일은 마지막월경시작일을기준으로하여 40 주되는때를말한다. 또한초음파검사에의해서도계산할수있는 데임신 14 주이전에시행한초음파소견을기준으로한다. 자신의분만예정일에대한반드시기억하자! 자신의분만예정일을기억하고있어야만, 자녀를돌보기위한준비와출산에대한심리적안정을찾을수있는준비를할수있다. 6) 분만방법 장애여성은분만방법에대해선택권을박탈당하는경우가빈번하게발생하고있다. 이에대해실무자는인식하고장애여성에게분만방법을선택할수있도록반복적으로알려주어야한다. 단, 불가피한사정으로인해제왕절개를해야할때는이에대한이유를명확하고자세하게설명해주어야한다. 청각장애여성은의사소통이보다원활하도록수화통역을두어설명하는것이좋으며, 지적장애여성은당사자가이해하기쉽게설명하고, 실무자나도우미가함께동행해설명을함께듣고이에대해자세한설명을해주는것이필요하다. (1) 자연분만약물이나수술등에의존하지않고정상적인방법으로아기를낳는분만방법을말한다. (2) 제왕절개분만아기가자연스럽게산도를통해출산하기어렵다고판단되어임신부와자궁과복부에작은절개선을그어아기를낳는것을제왕절개수술이라한다. 1 수술이필요한경우골반이좁을때, 고령초산으로산도가단단할때, 임신부가병이있을때, 태아에게이상이있을때, 전치태반일때제왕절개로분만해야한다. 115

142 2 자연분만도중제왕절개를하는경우 태아가가사상태일때, 태반조기박리일때, 자궁파열의위험이있을때, 분만이지연될때자연분만도중제 왕절개를실시한다. 3 제왕절개의문제점ᄀ복막염에걸릴위험이있다. ᄂ산후회복이느리다ᄃ뱃속아기가호흡장애를일으킬수있다. ᄅ수혈로부작용이있을수있다. ᄆ출산횟수가제한된다. ᄇ출산에대한실망감을느낄수있다. 출처 : 안심하세요첫아기임신, 출산. 학원사 ) 출산의징조 실무자들은장애여성에게출산징후가나타나더라도장애여성이당황하지않도록사전에정보를알려주고차분하게출산상황에대해자세하게알려주어야한다. 자세히상황을인식시켜준후입원에필요한물품 ( 의료보험증, 엄마팬티, 배냇저고리, 엄마패드, 아기속싸개, 아기겉싸개, 산모수첩등 ) 을준비하여안전하게출산을하도록도와주어야한다. (1) 출산의징조 1 답답하던위주위와가슴이편안해진다. 2 아기의머리가밑으로내려가방광을압박하므로소변이잦아진다. 3 태동이줄어들고조용해진다.( 태아가사상태와감별이필요하다 ) 4 요통, 복통등의진통이나타나고, 점차규칙적으로되풀이된다. (2) 출산의시작 1 진통처음에는 20~30 분간격으로 10~20초간지속되다가점점진통와진통사이의간격이 10분에 1회정도가되면본격적인진통이시작된다. 116 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

143 2 이슬 ᄀ피가섞이고끈적끈적한점액성분의분비물이나온다. ᄂ이슬은진통과반드시일치하지않으며, 진통전에이슬이시작되는경우가많다. 3 파수ᄀ출산이임박했음을알리는신호이다. ᄂ따뜻한물과같은액체가질을통해흘러나오는현상으로양막이파열되었다는증거다. ᄃ진통이나이술이없는상태에서파수가일어나면즉시병원에가야한다. 8) 건강한임신 출산을위한관리 장애여성은비장애여성에비해출산에대한두려움을많이가지고있으며, 이는바로임신중스트레스로나타나게된다. 스트레스는태아와산모모두에게악영향을주기때문에실무자는장애여성이스트레스를받지않고건강하게임신 출산을할수있도록장애유형에맞는스트레스극복방법이나다양한태교법등을지원해주어야한다. (1) 임신중스트레스극복방법태아의적, 바로엄마의스트레스다. 특히장애여성의경우장애를가진자녀를낳을지모른다는두려움과출산에대한두려움, 자신의장애때문에자녀를키우는데대한부담감을많이가지고있다. 이러한두려움과부담감은임신중과도한스트레스가되어태아의뇌와신체발달에악영향을주게될뿐만아니라심지어임신자체를위험하게할수도있다. 1 스트레스, 스스로조절해야한다. 스트레스가태아에게해롭다는사실을알고있다하더라도스스로스트레스를조절한다는것은쉬운일이아니다. 중요한것은상황을바꿀수없다고해도그에따르는스트레스반응은스스로조절해야한다. 2 자신의스트레스를주요한원인을찾아보자. 주요원인으로인한스트레스에서벗어나기위해노력해보자. 요가나걷기등의운동을하거나명상을하는것도좋고아기와함께조용한음악을들으며누워휴식을취하는것도좋다. 3 뱃속아기를상상한다뱃속아기를상상하면서아기와대화를나눠보자. 태동으로아기가신호를보내는시기이므로엄마와아기와 117

144 의유대감이깊어진다. 이렇게아기와대화를하다보면출산에대한두려움보다는설렘이더욱커진다. 4 음악으로불안한마음을달래보자 임산부의불안과충격은바로태아의불안과충격으로이어진다. 뱃속아기를위해서라도평온한마음을갖 는것이중요하다. 격정적이지않은부드러운곡이태교음악으로적당하다. 5 가족함께태교를하자. 옛부터임신부는가족모두가배려해야하며태교는온가족이함께하는것이라고강조했다. 온가족이기쁜 마음으로임신부를아껴준다면태아에게도더할나위없이좋은성장환경이될것이다. 출처 : 베이비센터코리아 ( (2) 똑똑하고건강한아기를낳기위한메시지, 태교 1 행복한마음으로태교계획짜기 건강하고똑똑한아기를낳기위해태교는임신을계획할때부터시작하는것이좋으며, 부부가함께하는것 이효과적이다. ᄀ태교계획짜기 태교계획을세운다 태교에대한정보를수집한다. 태교법은 2가지이상선택하는것이좋다 아내를보살피는것이최고의태교이다. ᄂ임신월령에따른태교 1개월 : 임신이확인되면태교를위한환경을만든다. 한약, 술, 담배, 커피등을끊고, 소음이심한곳, 배기가스많은혼잡한곳은피한다. 2개월 : 몸의변화로초조해지거나불안해질수있으므로편안한마음을갖도록노력한다. 5분정도명상시간을갖는것도도움이된다. 3개월 : 유산의위험이가장높은시기. 가벼운산책이나책을통한태교를한다. 태아가소리와진동에반응하므로음악태교를시작한다. 4개월 : 태아가감정이발달하는시기이므로재미있게할수있는취미생활을한다. 취미생활은임산부의정서적안정과집중력향상에좋은영향을미친다. 5개월 : 태아가정서적으로발달하고소리에반응하게되므로태담태교를시작해아기와감정교류를한다. 118 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

145 아기의움직임을통해강한애착을경험할수있다. 손뜨개나십자수등손을움직이는작업은정신안정과태아의뇌발달에좋다 6개월 : 출산에대한두려움이커지므로화초를키우며정서를안정시키는것도좋은방법. 태아의청각이발달해아빠, 엄마목소리를구별할수있게된다. 아빠가엄마의배를쓰다듬으며노래나이야기를자주건네면정서적으로안정되며감성이풍부한아기로자란다. 7개월 : 복식호흡은태아에게산소를충분히전달하는방법이며뇌발달을돕니다. 바깥소리에선호도가발달되므로다양한소리를들려준다. 자연의소리는마음을편하고즐겁게만들어주고클래식음악정서적인안정감을느끼도록한다. 8개월 : 뇌세포가활발하게늘어나는시기이므로음악의진동이나리듬을자주들려준다. 태담태교도지속적으로한다. 동화책이나그림책을통한동화태교는엄마와태아에게편안함과안정감을준다. 9개월 : 외부소리를거의알아듣게된태아가좋아하는자연의소리를들려주기위해공원이나수목원을찾는다. 감성이풍부해진태아를위해엄마는행복한생각과부드러운음악을들으며출산에대비한다. 10개월 : 출산일이다가오면불안해지기마련. 태교가어려워지므로남편의도움을받아출산의전과정과호흡법을연습하면서엄마와태아가안정감을갖도록한다. 최선의태교는출산의공포를떨치고편안한마음으로출산을기다리는것. ᄃ태교의종류아빠태교, 태담태교, 학습태교, 음식태교, 동화태교, 미술태교, 음악태교, 운동태교, 뇌호흡태교등이있다. 출처 : 안심하세요첫아기임신 출산, 학원사, 2009 : 내생애첫임신출산육아책, 중앙북스, 임신중영양섭취 1) 임신중식이요법 (1) 임신중인장애여성도일반임신여성과유사한식단평소특이식단을하던장애여성은그식단을이용하여변형된식단을짜도록권장하고특히, 운동성이감소되어있는장애여성은체중조절을보다적극적으로시행해야한다. (2) 식이요법식단을짤때는영양전문가 ( 영양사 ) 와주치의와반드시상담임신한여성과태아는평소와는다른영양소들을필요로하는경우가있으며, 약물을사용하는장애여성의경우임신전부터면밀한조절이필요하다. 119

146 2) 체중조절 (1) 임신중체중의증가 장애여성의움직임을현저하게둔하게만들지만이에의한불편감을줄이고건강한태아의성장을도모하려 면산부인과의사와영양사와의상의가필요하다. (2) 40주간체중증가는 8~12 kg이적당적당한체중증가가이루어지지않는경우저체중아 ( 만삭에출생체중 2,500g 미만의신생아 ) 의발생가능성이높고, 신생아성장발달에나쁜영향을미친다. 정상적인체중증가가아니라급작스럽게많은양의체중증가가일어나게되면이는자간전증 ( 임신중독증 ) 의증상일수있으므로주의가필요하다. 3) 비타민과무기질섭취 (1) 정상적식사를하는임산부는임신 20 주경부터철분제제의보충만권장 일부비타민과무기질은소량의증가만으로도전신건강에해를입힐수있기때문이다. (2) 열량 임신중에는필요열량이증가하여임신전 2,100 kcal보다 300 kcal가더필요한 2,400 kcal가필요하게된다. (3) 수분 충분한수분섭취는감기등에걸리지않게하고, 임신중배에살이터서가려운증상을예방, 변비예방에도움이된다. 또한충분한수분은콩팥과비뇨기계기능을유지하여방광염등을예방하는효과를가져온다. 임신중에는평소마시던물의양보다 2~3 배정도를마신다. 평상시사용하는물컵의크기가 200ml정도되며이크기의컵으로하루 8잔정도마시는것을권장한다. (4) 단백질 단백질은우리몸을구성하는근육, 피부, 혈액, 각각의장기, 머리카락, 손톱등을구성한다. 임신한여성은자신의체중증가및태아의성장을위해하루 75~100g 의단백질을섭취해야한다.( 닭가슴살 300~400g 정도섭취 ) (5) 염분 염분은우리몸에서수액의양과성분을조절한다. 적당한염분및수분의증가는임신에의한자연스러운변화이다. 120 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

147 염분으로인해몸의부종을일으키고임신중독증이발생하는것으로생각하여저염식을하는경우들이 있다. 그러나지나친염분억제는출생한신생아에서저염분증이발생하는것으로보고되어지나친염분섭취억제는권장하지않는다. (6) 요오드 우리몸의대사를조절하는갑상선호르몬의원료가요오드이다. 요오드가부족하면입덧을심하게하게되고, 많은양이부족한경우신생가가크레틴병을앓을수도있다.( 크레틴병은성장과정신적발달을지연하는질환이다 ) 요오드가풍부한음식으로는대표적으로해산물을들수있다. (7) 칼슘과인 칼슘은태아의치아와뼈의발달을위해필요하기때문에임신초기부터충분한양의칼슘섭취가이루어져야태아의성장이원활하게이루어진다. 인은일상적으로섭취하는음식물에많이분포되어있어식사를정상적으로하는임산부의경우추가적인섭취할필요는없다. (8) 철분 철분은우리몸속의산소공급을담당하는헤모글로빈의주요한재료가되며, 임신한여성은혈액량의증가로많은양의철분을필요로한다. 철분의부족은헤모글로빈의부족으로이어져빈혈이있는임신부는쉽게피로해지고스트레스에민감하게반응하게된다. 철분이충분히보충되지못하면태아에게영향을미치게되는데, 태아성장에는영향을미치지않더라도신생아빈혈을일으키게된다. 건강한임산부의경우보충해야할유일한영양분은철분이다. 한알에 30~60 mg철분제를복용하면적절한양의철분을공급할수있다. 철분제는태아의성장속도가빨라져많은양의철분제제가필요해지는 20~24 주이후에복용하는것이적당하다. (9) 비타민 비타민은조직이나장기의항상성을유지시켜주는역할을하며, 평소식사에충분한양이분포되어있어정상적인식사를할수있는경우충분히섭취할수있다. 비타민 A의부족과과잉인경우모두선천성기형과연관성이보고되고있다. 비타민 B 중싸이아민결핍은신생아결핍증후군을일으킨다고알려져있고싸이아민과리보플라빈결핍은임신성오조 ( 입덧 ) 의원인으로작용한다. 또한엽산은헤모글로빈의재료로사용되어부족한경우빈혈의원인이된다. 비타민 C가겹핍되면조기진통및조기분만과관련이있고비타민 C 과잉은태아의비타민대사에영향을 121

148 주어신생아질환의원인이되기도한다. 비타민 D가결핍인경우치아와골격계형성에영향을미치게된다. 충분한비타민 D 공급을위해서는적절한섭취량과일조량이제공되어야한다. 비타민 E는각각의세포의항상성을유지시키는역할을수행하며비타민 A의흡수를돕는다. 4. 임신중운동 임신중운동은분만에필요한근육과관절을유연하고강하게만들어분만시고통을덜어주고혈액순환을원활하게하여임신중생기기쉬운부종등을감소시키고임신에의한체중증가에적응하도록도와준다. 임신중운동은근육을강화하는운동과이완하는운동을적절하게조화를이루어균형있게하는것이좋다. 실무자는시각장애여성을위해동작에대해자세하고정확하게알려주어야하며, 가족이나전문가나도우미의도움을받아 1:1 로직접교육을하는것이좋다. 청각장애여성은원만한이해를위해수화로알려주는것이좋으며, 지적장애여성은이해하기쉽도록자세하고쉽게반복적으로알려주는것이좋다. 가장효과적인방법은 1:1 로동작을알려주며하는것이며, 장애여성이이용할수있는지역임산부교실교육기관을연계하는것도필요하다. 1) 전신준비운동 전신준비운동으로는수영과산책정도의걷기가이상적이다. 수영은하지의근육을부드럽게하고적절한정도의강도를유지할수있게해전신준비운동으로가장이상적인운동이다. 또한임신말기에이르러산보등의운동이힘든경우이를수영으로대체할수있다. 2) 복부근육과등근육강화운동 골반과척추를유지하는데복부근육과등근육모두같이필요하다. 복부근육운동은임신에의해자궁이성장하게되는데이때앞쪽으로성장이이루어진다. 이러한이유로체중의부하가주로몸의앞쪽으로쏠리는데이때, 복부근육이충분히지지해주지못하는경우통증을호소하게된다. 이를예방하기위한복부근육의강화가필요하다. 또한임신중복부근육강화가충분히이루어진경우출산루통증이감소하게되며산욕기회복에도도움을받을수있다. 122 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

149 윗몸일으키기는 상복부 근육을 강화하는 데 도움 을 주는 운동으로 실제 분만 2기에 능동적으로 사용 하는 근육을 강화한다. 시행방법은 <그림 1> 과 같이 보조자의 도움을 받으며 운동할 수 있으며 스스로 시 행할 수 있다. <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 등을 바닥에 <그림 1> 윗몸 일으키기 대고 누운 자세에서 무릎을 구부리거나 무릎아래에 베게 등을 고인 후 시행한다. 하지를 이용하지 않고 상 체만을 이용하여 천천히 머리를 들게 되는데 머리를 드는 각도는 중요하지 않으며 상복부 근육을 수축시키 는 것이 중요하다. 호흡에 맞추어 천천히 시행한다. < 그림 2>는 스스로 윗몸일으키기로 반대쪽 어깨를 양 손으로 잡은 상태에서 시행하게 된다. 3) 골반 운동 <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 <그림 3> 골반운동 골반운동은 등근육을 이완시키 고 복근을 강화시키기 위한 운동이다. 손과 무릎을 이 용하는 이 운동은 보조자의 도움을 받는 골반운동은 등을 바닥에 대고 누운 자세에서 무릎과 목을 약간 들 거나 밑에 베개를 고인 후 시행한다. <그림3>과 같이 보조자에 의하여 엉덩이 아래 부분을 들었다가 내리 며 내린 경우 산모는 가능한 등을 바닥에 붙여 5초정 도 유지하도록 한다. <그림 3> 골반운동 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 스스로 하는 골반 운동은 좀 더 복근과 등 근육에 운동을 강화하는 것 으로 <그림 4>와 같은 자세에서 시행한다. 천천히 심호 흡을 시행하면서 호흡 박자에 맞추어 발을 무릎의 엉 덩이 높이에서 들어서 무릎의 높이 까지 들었다가 다 시 엉덩이 높이로 낮추게 한다. 이때 하복부, 허벅지, 무릎, 종아리의 근육들을 이용한다. 같은 자세에서 같 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 은 방법을 시행하면서 보조자의 도움을 받으며 시행 한다. 123

150 4) 하지 근육 강화 운동 종아리 근육의 운동은 <그림 5>와 같이 실시한다. 바닥에 앉은 상태에서 한쪽의 무릎을 구부리고 운동 하려는 측 무릎은 발등을 위로 향해 편다. 보조자에 의하여 혹은 스스로 발들을 몸쪽으로 들도록 한다. 호 <그림 5> 하지 근육 강화 운동 흡에 맞추어 천천히 실시한다. 이 운동을 통해 하지의 근육을 강화하게 되고 무릎아래 근육을 강화하게 된 다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 실시한다. 일어서서 하는 하지근육강화운동은 <그림 6> 과 같 이 선채로 양손을 이용하여 벽을 미는 듯이 힘을 주도 록 한다. 운동을 시행하는 다리는 뒤쪽의 다리이고 벽 을 미는 힘보다는 뒤쪽 다리에 힘을 준다. 양쪽을 교대 로 실시한다. <그림 6> 서서하는 하지 근육 강화 운동 허벅지 근육 운동은 <그림 7>과 같이 시행하게 되는 데, 바로 누운 상태에서 그림과 같이 무릎을 천천히 바 깥으로 구부리게 한다. 구부린 상태에서 무릎을 바닥 에 붙이듯이 민다. 발목에 힘을 빼고 허벅지의 힘만으 로 시행하는 것이 중요하다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 시 행하며 약 30초 정도 힘을 주고 쉬고를 반복한다. <그림 7> 허벅지 근육운동 <그림 8>과 같이 가슴근육운동을 실시한다. 이 운 동은 갈비뼈 사이의 근육들을 운동시키게 되며, 이 근 육들은 임신에 의해 불규칙적인 통증을 일으킬 수 있 다. 이런 상황을 예방하기 위한 운동이며, 보조자에 의해 손목과 팔을 지지하고 손목 부분을 지그시 위로 당겨 실시한다. 오른쪽과 왼쪽 교대로 실시한다. 보조 자가 없는 경우 손바닥을 엉덩이에 얹은 후 가슴을 앞 으로 내미는 운동을 실시하여 동일한 근육을 사용하 <그림 8> 상체운동 게 된다. 출처 : 여성장애인 임신, 출산 가이드 북, 한국장애인복지관협회, 2006 : A guide to Pregnancy & Birth for Women with Disabilities, Judith Rogers, 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

151 5) 임신중요가 (1) 임신초기 가슴펴기 어깨들어올리기 가슴을확장시켜주고어깨의긴장을풀어줘기분을상쾌하게해준다. 앉아서허리틀기 척추를바로잡아요통을해소한다. 등펴기 신장기능을높여주고척추에활력을준다. 후기로갈수록아기가눌리지않도록상체를가볍게숙이거나상 체를숙이지않은채발만몸쪽으로당겨준다. 고양이자세 등 척추의유연성을높이고복부기능을단련하고, 심장의안정효과도있다. 가슴을바닥에대고등과척추 를이완시킨채 3-5 분정도유지하며천천히호흡한다. (2) 임신중기 방아자세 골반의좌우균형을잡아주고허리의유연성을높여준다. 골반과옆구리에무리가가지않도록주의한다. 옆으로내려가기 소화를돕고신장기능을높여주며골반의유연성을높여준다. 발끝을몸쪽으로당겨종아리, 허벅지등다리 뒤쪽에적당한자극을준다. 허리풀기 들어올리기 척추를바로잡아준다 / 골반, 허리, 복부근육을단련시켜준다. 허리를들어올릴때힘을배꼽주위에모아중 심을잡아야몸의균형이잘유지된다. 앞으로다리들어올리기 골반, 허리근육을단련시켜주고다리의기혈순환을돕는다. 호흡을길게하면서천천히동작을하고다리를 쭉편채발끝을몸쪽으로당겨준다. 125

152 (3) 임신후기 나비자세 골반개폐력을높여순산을위한준비가되며골반, 복부에혈액을충분히공급해신장과방광을건강하게 해준다. 척추를바로세우고척추하나하나를움직인다는느낌으로천천히숙이고천천히일어난다. 합장합족자세 자궁의기혈순환을원활하게해주고자궁근육을탄력있게만들어순산을위한대표적인운동법이다. 옆으로다리들어올리기 산도를부드럽게해주고다리의기혈순환을도와부종, 저림등을예방, 해소한다. 다리를많이올리는것보 다무릎을쭉펴서올리는것이더효과적이다. 가슴들어올리기 가슴을확장시켜심폐기능을높여주고마음을안정시켜불안, 불면증등에효과적이다. 임신중요가관련한자세한내용은탁틴맘 ( 을참조한다. 5. 출산후장애여성을위한관리 장애여성의경우출산후사람들과의교류가줄어들어외로움이나우울증에빠지기쉽다. 실무자는장애여성이산후우울증을극복하기위한가족과친구, 동료들간의정서적지지와교류를지원해야한다. 특히, 산후우울증을극복하기위해서는남편과가족의위로와사랑과같은가족의적극적인원조가필요하며, 정서적지지를해줄산후도우미또는유사한상황에있는장애산모가있는산후조리원에서산후조리를할수있도록연계, 지원을해야한다. 1) 산후우울증 산후우울증이란출산후뚜렷한이유없이우울한기분이들거나눈물이나고식욕부진, 불면증등의증상이나타난다. 이럴때는남편을비롯한가족들의따뜻한위로사랑이가장필요하다. 이러한감정은일시적일수있으나, 우울한감정이계속되거나정도가심해지면전문의의도움을받아야한다. 126 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

153 (1) 산후우울증의유형 1 베이비블루스 2 산후우울증 3 산후정신신경증 (2) 산후우울증극복방법 1 기분전환을위해노력한다. 2 우울증의원인을찾아해결한다. 3 남편또는주변사람들과자주이야기를나눈다. 4 전문의와상담한다. 5 육아스트레스에서벗어난다. 6 남편이적극적으로아내를돕는다. 출처 : 내생애첫임신출산육아책. 중앙북스 ) 산욕기건강관리 (1) 자궁 출산직후 2~3 일간아랫배에서단단한상태의자궁이만져진다. 약간의진통과함께수축을거듭하며, 약 6주일이지나면정상적인크기와상태로돌아간다. 2주후에도아랫배에서자궁이만져지면, 산부인과전문의와상담해야한다. (2) 오로 출산후질을통해배출되는분비물로색과양의변화를통해산모의건강상태를진단할수있다. 기간은보통 2~3 주정도이며, 드물게는 6~8 주이상지속되는경우도있다. 처음 3~4 일간은선홍색이며, 차차암적색으로변하다가 9~10 일이지나면황색또는우유색으로변해야정상이다.( 한달이상지속되면전문의와상담이필요하다.) (3) 월경 보통출산후 4주일동안배란이일어나지않지만, 배란이없는상태에서도월경이나타날수있다. 수유중인산모는임신가능성이낮고, 월경이불규칙하며때로는수개월간미뤄지기도한다. (4) 유방 유방의크기가점점커지며, 간혹맑은액체상태의초유를분비하기도한다. 본격적인모유의생산은출산 3일후부터시작된다. 127

154 (5) 위생관리 출산후체중은 6주후정상으로돌아온다. 음식은단단하거나찬것을피하고단백질 ( 소고기, 돼지고기, 닭고기, 달걀, 두부, 콩등 ) 을충분히섭취해야한다. 샤워나보행은 24~48 시간내가능하다. (6) 대소변 산후몇일간소변량이증가한다. 방광이커지면자궁수축을방해하므로몇시간간격으로소변을보는것이좋다. 변비가되지않도록매일변을보도록한다. 관장이나변비약을쓰고대소변후더러운것이자궁에들어가지않도록청결하게닦는다. (7) 성생활 4~6 주후가능하며임신의가능성이있으므로피임이필요하다. 출산후산후조리기간동안은질이나자궁이매우민감한상태이다. 자궁이나회음절개부분에상처가남아있어세균감염을일으키거나출혈을일으키기쉽다. 따라서성관계를갖는것은산후 6~8 주후에하도록한다. 출처 : 여성장애인임신출산육아지침서, 제주도장애인종합복지관, ) 산후영양관리 출산후에는잘먹고잘자야한다. 힘든산고를치른후라몸의회복을위해서영양가많은음식을섭취하는것이기본이다. 특히젖을먹일경우평소보다더잘먹어야한다. 1 빠른회복을위해서는단백질과칼슘, 철분이많이든음식을평소보다 300kcal열량이더필요하다. 2 고단백음식으로체력을보강한다. 산모에게좋은미역, 다시마, 잉어, 가물치, 검은콩, 연뿌리, 쑥등이있다. 3 단단한음식, 찬음식, 질긴음식, 기름기가많은음식은삼간다. 4 젖을먹일경우칼슘과단백질이많이든음식을먹어야한다. 미역이나해조류, 멸치등을많이먹는것이칼슘섭취에좋다 5 분유를먹일경우에도산후회복을위해영양가높은식사를하는것은마찬가지이다 6 제왕절개한산모의경우변비증상이나타나며배에가스가찬것처럼더부룩하다. 기름기있는음식은피하고당질이많이함유된곡류와국수류, 빵등을먹는다. 상처부위회복을위해단백질과바타민 C 섭취를늘린다. 출처 : 내생애첫임신출산육아책, 중앙북스, 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

155 4) 수유 실무자들은장애특성을고려한수유방법을장애여성에게상세하게알려주어야한다. 어떤지적장애엄마는초유의색깔을알지못해고름으로착각하여초유를짜내서버리는일도있었다. 한시각장애엄마는아기에게젖을제대로물리지못해아이가젖을제대로빨지못한일이있었다. 이렇듯장애여성의경우장애특성을고려하여수유에대한방법을자세하고정확하게알려주고, 장애여성스스로할수있도록알려주어야한다. 시각장애여성은자신의손으로직접만져가면서인식하도록해야하며, 청각장애여성은수화를통해알려주는것이가장효율적이다. 지적장애여성은아주사소한것부터세부적으로자세하게알려주어야한다. 예를들어아기의월령과체중에따라분유의양을늘려수유하는것을실무자나도우미는지적장애여성과자녀를수시로살펴보고알려주어야한다. (1) 모유수유 1 모유의장점ᄀ모든영소가충분히포함되어있는이상적인영양공급원이다. ᄂ초유의면역성분이아기를질병으로부터보호한다. ᄃ산후회복이빠르며아기와엄마의친밀한관계를형성한다. 2 모유수유의올바른자세엄마는편안한자세로앉아서아기의눈을바라보면수유한다. 3 모유수유방법ᄀ출산후젖이돌지않더라도 24시간이내 2~3 시간간격으로젖을물린다. 젖이잘나올때까지수유시간은한쪽에 5~15 분정도로한다. ᄂ초유는반드시먹이도록하며출산후바로젖을먹이지못할때는초유를 2~3 시간간격으로짜서냉장또는냉동보관하였다가먹인다. ᄃ아기는모유를약한시간반이면소화해낸다. 3~4 시간간격으로아기에게젖을빨리고삼킨공기를제거할수있도록등을쓸어트림을시킨다. 129

156 4 모유보관 우유병에모유를짜낼경우소독한병에넣어반드시날짜와시간을표시해놓고즉시냉장고에보관하여 24 시간내에먹인다. 5 모유중단 아기에게모유만큼좋은것은없다. 모유를떼고인공수유로넘어갈때는한달정도의여유를두고약 1 주일 에 1 회정도씩모유주는횟수를줄여간다. (2) 인공수유 1 고무젖꼭지구멍뚫는법 바늘이나옷핀을불에달구어서 2~3 개의구멍을뚫는다. 젖병을거꾸로들었을때우유방울이 5~6 cm간격 으로뚝뚝떨어지는정도면좋다. 2 소독하는방법아기가세균에대하여거의저항력이없으므로엄마도분유를타기전에손을깨끗이닦아야한다. 자불소독기또는새냄비에젖병, 젖꼭지, 스푼을넣고물이끓이기시작한후 10분후에불을끄고소독된기구는청결하게보존한다. 3 분유타는방법 10분이상끓인맹물을 50 로식혀서월령에맞는양을넣은다음젖꼭지를끼우고흔든다. 온도는 38 전후가이상적인데병을거꾸로하여손등에한방울떨어뜨려따뜻한정도면된다. 엄마가먼저빨아보는것은좋지못하다. 4 분유보관방법분유통을한번연후에건조하고시원한곳에깨끗이잘보관하여분유가변질되지않도록주의해야한다. 5 분유먹이는방법모유먹일때와같이아기를 45도각도로안고서사랑스럽고즐거운표정으로천천히 20분동안먹이되젖병에남은공기를빨지않도록해야한다. 먹인다음에는일으켜안고등을쓰다듬어트림을시켜주며, 먹다남은분유는반드시버리고젖병은즉시씻어소독한다. 출처 : 안심하세요첫아기임신 출산, 학원사, 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

157 5) 유방마사지및관리법 실무자들은장애여성의몸은스스로관리할수있도록지도해준다. 모유수유여부와관계없이유방관리는중요한자신관리방법중하나이다. 잘알지못해서, 가르쳐주는사람이없어서, 해주는사람이없어서유방마사지를못하는경우가발생하기도한다. 따라서전문가와도우미는장애여성이스스로자신의몸을관리할수있도록도와주며, 스스로할수있도록자세하게알려주어야한다. 임신과출산을하면젖은자연히생기고, 젖먹이는일을좀더수월하게하려면출산당일부터유방마사지를해주는것이효과적이다. 임신때부터해두면더욱좋다. 유방마사지를통해유관을열어주어야통증도덜하고유선염등예방할수있고젖을빨리물릴수록젖분비도빨라지고산모의자궁수축도빨라져회복에도움이된다. (1) 유방마사지 (SMC: self mamma-control 방법, 유방체조 ) 1 시기수유전준비체조이니임신 16주부터매일한다. 출산이끝나고얼마되지않았을때는기저부마사지를 4~5 회, 유두 유륜부마사지 ( 압박만 ) 를 10~15 회정도, 모유가충분히나오게되면기저부마사지는중단하고유두 유륜부압박만을실시한다. 반드시기저부마사지를한다음에유두 유륜부를마사지한다. 2 횟수목욕이나잠자기전에즉편안할때에기저부마사지를 1회, 유두 유륜부마사지를 1~2 회실시한다. 3 주의임신중에유방을만지면유산이될수도있다는말이있으나, 이정도의자극은걱정하지않아도된다. 그러나유산이나조산기가있거나, 안정을취해야하는임산부는하지않는다. 한손으로유방을보호하고다른한손으로마사지를한다. 보호하고있는손으로절대유방을움직여서는안된다. 기저부마사지는유방아래부분을움직이게하는것으로유방조직을비비거나주물러서는안된다. 4 기저부마사지ᄀ 1조작 마사지하는유방반대쪽손을펴고손가락끝을가볍게구부려농구볼을쥐듯이마사지하는유방주위에갖다댄다. 마사지하는쪽의팔꿈치를옆으로내밀고손목을젖혀서손가락끝이얼굴쪽을향하게돌리고모지구 ( 母 131

158 指球)(엄지손가락과 손바닥이 이어지는 부풀어 있는 부분)를 보호하고 있는 손가락 바깥쪽에 댄다.(이 때 보호하고 있는 손가락 위에 올려서는 안된다). 팔 꿈치를 상하로 움직인다. 정확히 어깨로부터의 힘이 지레를 이용했을 때처럼 팔꿈치로 기저부(유방 아 래 부분)를 움직이게 하는 것이다. 이 때 팔꿈치의 움직임은 바로 옆에서 보면 몸과 일치되도록 상하로 일 직선으로 움직여야 한다. 이 조작을 천천히 충분히 힘을 넣어 3회 실시한다. 2조작 우선 손을 모아 새끼손가락을 유방의 바깥쪽 아래쪽(비스듬하게 아래) 부분에 대어 유방을 보호한다. 1조작과 마찬가지로 팔꿈치를 옆으로 내밀고 손목을 젖히고 엄지손가락 끝이 아래로 향하도록 돌린다. 소 지구(小指球)(새끼손가락과 손바닥이 이어지는 부풀어 있는 부분)를 보호하고 있는 손의 바깥쪽에 대 고 1조작과 마찬가지로 팔꿈치를 상하로 흔든다. 이 조작을 천천히 힘을 주어 3회 실시한다. 이 때 젖혀 있는 손목을 펴서는 안된다. 펴게 되면 유방의 아래쪽을 문지르게 되어 기저부를 움직일 수가 없다. 132 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

159 3조작 손을 모아 새끼손가락쪽을 유방 아래부분에 대고 유방을 아래에서 보호한다. 마 사지하는 쪽의 팔꿈치를 옆으로 내밀고 이번에는 손목을 굽히지 않고 보호한 손의 아래쪽에 대고 팔꿈 치를 중심으로 앞 팔로 유방을 떠받히듯이 한다. 이 조작을 천천히 힘을 주어 3회 실시한다. 이 때 팔 전체로 들어올려도 좋지만, 그렇게 하면 팔이 아파서 오래할 수 없게 딘다. ④ 유두 유륜부 마사지 한쪽 손으로 유방을 보호하고 마사지하는 손의Ⅰ~Ⅲ지(엄지 검 지 중지)로 유두를 잡고 보통은 3초, 유두가 딱딱한 경우에는 5~10초간 조금씩 압력을 주면서 압박한다. 이 때 압박하는 손가락이 하얗게 될 때가지 충분히 압박한다. 그렇 다고 통증을 느낄 정도로 무리하게 해서는 안된다. 방향을 바꾸면서 1분 정도, 사람에 따라서는(유두가 딱딱한 사람 과민한 사람)2 3분 정도 충분히 실시한다. 가로방향, 세로방향으로 새끼를 꼬듯이 주무른다. 처 음에는 천천히 아프지 않을 정도로 하고 어느 정도 익숙해지면 충분히 주무른다. 유두가 과민해서 압박자극만으로도 아픈 경우에는 우선 압박자극 에 익숙해지도록 합니다. 압박 처음에는 천천히, 유두, 유륜부를 위치를 바꾸면서 압박한 다 가로방향 이어 유두, 유륜부를 잡고 가로방향으로도 주무른다. 세로방향으로도 주무른다. 출처 : 모유119 육아상담소( 133

160 6) 산후체조와 산후 비만관리 실무자들은 장애여성의 몸은 스스로 관리할 수 있도록 지원해주는 것이 필요하다. 장애여성은 임신중 운동과 마 찬가지로 산후 체조 또한 필요함에도 불구하고 배울기회를 놓치거나 필요성을 인식하지 못하는 경우가 많다. 실무자는 산후체조에 대한 필요성과 효과에 대해 장애여성에게 알려주고, 산후 체조를 할 수 있도록 지원을 해야 한다. 동작을 쉽게 익히지 못하는 장애여성을 위해 전문가와 도우미의 도움을 받아 1:1 교육을 하는 것이 가장 효과적 이며, 산후 체조 기관을 연계하는 것도 하나의 방법이다. 1:1교육을 할 때, 시각장애여성은 도우미가 시각장애여성의 손을 잡고 개별 동작을 알려주어야 하며, 청각장애여 성은 정확한 이해를 돕기 위해 수화를 활용하는 것이 좋다. 지적장애여성은 쉽고 자세하게 반복적으로 알려주는 것이 좋다. (1) 산후체조 산욕기는 출산 후 6주 이내 기간을 말한다. 이 시기는 엄마의 전반적인 건강뿐만 아니라 이후 비만여부를 결 정짓는 시기이며, 약7~8 감량 되는 것이 정상이다. 산후체조는 분만 후 24시간 이내 시작하는 것이 좋다. 산후체조는 단순히 몸매를 회복시키는 것이 아니라 분 만 후 불안정한 상태의 몸을 빨리 회복시켜 몸을 보호하고 건강하게 만드는데 목적이 있다. ① 산후운동 운동1 : 산후 제 1일부터 시작 심호흡을 5회 하는데 복부로부터 깊은 호흡을 한다. 운동 2 : 산후 제 1일부터 시작 운동 1때와 같은 자세로서 양쪽 팔을 벌렸다가 팔꿈치를 편 채로 앞으로 올려서 양쪽 손이 가 슴 앞에서 합치도록 한다. 다음에 양쪽 팔을 먼저 자세로 돌아가게 한 다.(5회 반복) 134 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

161 운동 3 : 산후제 3 일부터시작 베개를베지말고반드시누워서머리를들어턱이가슴에닿도록한다. 이때몸의다른부분은움직이지말아야한다.(10회반복 ) 운동 4 : 산후제 5일부터시작 오른쪽다리를높이드는데발을쭉펴고무릎도펴야한다. 들었던다리를천천히내리는데복부근육을사용하고손을움직이지않는다. 좌우다리를교대로운동하는데 5회씩반복한다. 그다음에이운동이익숙하여지면두다리를한꺼번에올리는운동을한다. 운동 5 : 산후제 8 일부터시작 우측무릎을올려허벅다리가배에닿도록하며또발이엉덩이 ( 둔부 ) 에닿도록한다. 그다음에다리를쭉펴서아래로내린다. ( 교대로 5회반복 ) 운동 6 : 산후제 10일부터시작 양쪽다리를벌리고발을끌어거의무릎이직각이되게세운다. 둔부를들어서발바닥과어깨로만몸을의지하게한다. 이자세에서양쪽무릎에다힘을주어배 ( 복부 ) 근육을수축시킨다. 135

162 운동 7 : 산후 제 12일부터 시작 베개를 베지 않고 바로 누워 가슴 앞에 양쪽 팔을 모은 다음 머리와 어깨를 들어서 바로 앉는 운동이다. 이 운동이 익숙해지면 양쪽 손을 머리 뒤에 대고 이와 같은 운동을 한다. 이 때 양쪽 발을 꼬고 하면 더욱 쉽다. 운동 8 : 산후 제 15일부터 시작 매일 아침저녁으로 소변을 보고 나서 2분간씩 슬흉위를 취한다. 양쪽 무릎을 벌리고 허벅다리를 수직으로 세우고 가슴을 바닥에 대는 자세이다. 이 자세를 점차적으로 2분에서 5분까지 늘이고 매일 두 번씩 한다. ② 혼자서 하는 운동 항문 조이기 - 일명 케겔운동 무릎을 세우고 누운 상태에서 항문 조이기, 풀기를 반복한다. (20회에서 점차 확대) 136 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

163 매일일정시간하면골반저근육이튼튼해지고부기도가라앉으며소변이찔끔찔끔나올시출산 3 개월까 지계속하면도움이된다. 이운동은산모뿐만아니라남녀노소에게좋은운동으로알려져있다. ᄂ자궁회복운동 강아지처럼엎드린후엉덩이를뒤, 위쪽으로쭉빼서체중이뒤로실리도록하고팔은적당히펴서손을포개고얼굴의옆면은땅에댄다. 아침, 저녁 2차례, 소변본후 2분간하는것이좋으며나중에는 5분으로늘린다 이자세는몸안의장기가거꾸로되면서자궁이제자리로돌아가도록도와준다. 출처 : 인구보건복지협회 아가사랑 ( 6. 장애여성의출산후아이돌보기 실무자와도우미는장애여성들의이해부족등으로놓치지쉬운자녀의예방접종이반드시필요하다는것을정확히전달해야한다. 특히, 청각장애여성의경우열이나는것에과도하게집착하고예민하게반응하여예방접종을하지않는일이종종발생하는데, 예방접종을하지않는것이더위험하다는것을알리고, 시기에맞춰접종해야하는것을알려준다. 1) 출생직후신생아관리 분만을무사히마치면태어난아기가정상인지, 인간으로살아가는데필요한기관을제대로갖췄는지전반적으로알아보는신체검사와반사반응을체크한다. 이때문제점이발견되면바로수술이나간단한치료를한다. 2) 예방접종 (1) 기본접종 B형간염출생직후 1차접종을시행하고 2차는생후 1개월, 3차는 2개월에한다. 접종할때는항상육아수첩을가져간다. 137

164 BCG 결핵에대한면역력을길러주는것으로태어난지 4 주이내에접종한다. 그러나아토피성피부염을앓거나심 한피부질환, 영양장애, 발열, 면역기능저하, 화상, 피부감염등의증상이보이면접종을연기한다. 소아마비 ( 폴리오 ) 소아마비예방접종은대개 DPT 와함께이루어진다. 2,4,6 개월에한번씩기본접종을하고 4~6 세에한번추 가접종을한다. DPT 디프테리아 (D), 백일해 (P), 파상풍 (T) 세가지전염병을한번에예방하기위해백신으로기초접종은생후 2,4,6 개월에하고추가접종은생후 18개월에 1차, 4~6 세에 2차를한다. 열이있거나아픈경우, 최근 1년대열성경기를포함한경련이있는경우에는접종전에반드시의사에게알려야한다. MMR 홍역, 볼거리, 풍진을한꺼번에예방하는것으로 12~15 개월에 1차접종을하고 4~6 세사이에추가로 1회더접종한다. 홍역이유행하면접종시기를앞당겨생후 6개월부터접종하기도한다. (2) 임의접종 수두수두는전염성이아주강하고합병증과흉터의위험이있기때문에접종을하는것이좋다. 수두예방접종은돌이지나면아무때나맞힐수있다. 독감인플루엔자에의해생기는독감은노약자와어린아이가잘걸리고합병증발생빈도도높다. 독감은 12월 ~2 월사이에많이발생하므로 9월에 1차, 10월에 2차접종을하도록한다. 일본뇌염약간의부작용이나타날수있지만우리나라는뇌염에걸릴가능성이높으므로접종을하는편이유리하다. 뇌염예방접종의기초면역은 3회로첫해에는 1~2 주간격으로 2회접종하고다음해에반드시 1회더접종해야한다. 뇌수막염 Hib성뇌수막염은드물기는하지만매우위험해접종하는편이좋다. 맞으면거의예방되고이상반응도적은안전한접종이다. 보통생후 2,4,6 개월에한번씩세번접종하고 15개월에한번더접종한다. 약의종류에따라 18개월에한번더접종하는것도있다. 138 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

165 A 형간염 전염성높은바이러스질환으로간을공격해구토, 발열, 황달등의증세가나타난다. 돌이후접종할수있고 1 회접종후 6~12 개월사이에추가접종을하면된다. (3) 예방접종전주의상항 접종하루전에목욕을시키면서아기몸에이상이없는지확인한다. 접종은되도록오전에하도록한다. 체온은미리재열은없는지, 감기기운이있는것은아닌지확인한다. 접종기록이적혀있는육아수첩을항상지참한다. (4) 접종후주의사항 주사맞은부위를 5분이상잘문질러준다. 그래야약이잘퍼져국소반응을줄일수있다. 접종후 20분정도병원에머무르면서아이의상태를살핀다. 접종당일과다음날에는너무놀게하지말고목욕도하지않는다. 열이나거나경련을하면바로병원에간다. 출처 : 안심하세요첫아기임신출산, 학원사, ) 우리아기돌보기 아기를돌보는것은마음처럼장애여성혼자서하기쉬운일이아니다. 장애여성은실무자와도우미의도움을받아아기를돌보는법을하나씩익혀나가는것이좋다. 장애여성실무자와도우미는장애여성스스로아기를돌볼수있게하기위해, 자세하고반복적으로알려주는것이좋다. 시각장애여성은보면서할수없기때문에전문가가시각장애여성의손을잡고아기돌보는방법을자세하게알려준다. 지적장애여성은아주사소한것부터반복적으로자세하게알려주어야한다. 청각장애여성은수화를이용해아기돌보는법을알려주는것이좋다. (1) 목욕시키기아기가물에들어가는것을좋아하거나불안해우는것은엄마의노하우에많이좌우된다. 아기가기분좋게목욕할수있는엄마의노하우를키우는것이좋다. 하루한번목욕시키는것이원칙이다. 139

166 실내온도는 24~27oC, 목욕물온도는 37~40oC 정도가적당하다. 신생아때는비누를사용하지않는다. 아기허벅지까지잠길정도로물을채운다. 전신목욕이힘들때는부분목욕을한다. 부분목욕시물에적신가제로닦아준다. (2) 기저귀갈기기저귀는하루 24시간아기엉덩이에있어야하는필수품으로엉덩이건강과상쾌한기분을위해서는바르게사용하는것이중요하다. 기저귀전용바구니를준비한다. 쾌적하고안전한장소에서갈아준다. 아기에게장난감을쥐어준다 (3) 옷입히기아기는체온조절능력이미숙하므로실내온도등을고려해덧입히거나벗기면서조절해주는것이좋다. 땀을많이흘리므로땀흡수가잘되는 100% 천연면제품이적당하고앞트임이있는옷이갈아입히기편하다. 새옷은입히기전에반드시세탁한다. 움직임이많은 4~6 개월사이에는우주복이활동하기편하다. 7개월부터는뒤집고기고잡고걷는등움직임이증가하므로위아래가분리된내복을여러벌준비한다. 4) 아기울음소리알기 아기울음소리를잘들어보면우는형태에몇가지패턴이있음을알수있다. 요구사항에따라우는방법이다르므로울음소리의패턴을익혀두면무엇을말하고있는지알수있다. (1) 아기울음패턴알아보기 졸려서울때우는방법은졸린데잘수없기때문이므로대부분화가난듯이운다. 안아달라고울때이유없이아기가우는경우편안하게안아주면울음을그친다. 혼자서뒤집거나움직일수없어갑갑증을느낄때울음으로자기기분을표현한다. 140 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

167 기저귀가젖어서울때 불편함을호소하기위해보채듯이운다. 힘없이울거나자지러지듯이우는경우가아니면대개기저귀탓이므 로빨리기저귀를살펴본다. 배가고파서울때 숨을한번크게쉬었다가잠깐사이를두는식으로독특한리듬으로우는데 스타카토 식이다. 이때아기에게 젖이나우유를먹으면서엄마와신테접촉을하면울음을그치고안정감을찾는다. 아프거나놀라서울때 아기가아프거나크게놀랐을때갑자기숨이넘어갈듯울다가중간에숨을멈추는형태의울음패턴을갖는 다. 거의발작적인울음이 30 분이상계속될때는병원에가는것이좋다. (2) 우는아기달래는요령 우유나젖을준다. 기저귀도살펴보고안아주었는데계속울며짜증을부리는이유는배가고파서이다. 신생아는울때마다젖 을주어도상관없지만생후 1 개월이지나서는잘살펴수유리듬을지키며우유를먹이도록한다. 기저귀를갈아준다. 기저귀가젖어있어도아무렇지않은얼굴로울지않는아기도있지만대부분아기는불편함을울음으로호 소한다. 자장가를불러준다 아기를안고가볍게흔들면서자장가를불러준다. 자장가를불러줄때는아기가슴을엄마몸에붙이듯이안 아머리를가볍게쓰다듬는다. 단조로운움직임을하면서얼러준다. 여러방법으로달래보아도계속울때는 하나, 둘 구령을붙여가며손발을움직여본다. 그런다음엄마, 아빠얼굴을가까이댔다가떼어본다. 뺨과코를비비거나눈을맞추면아기는금방즐거워한다. 출처 : 안심하세요첫아기임신출산, 학원사, ) 대소변가리기 돌무렵의아기를변기에앉혀서대소변가리기훈련을시작하는엄마들이있는데, 아기변기를사용하려면 141

168 18개월무렵이되어야한다. 이것도아기마다개인차가있으므로서두르는일이없도록한다. 너무이른대소변가리기훈련은아이에게압박감을주게되어성격형성에도나쁜영향을끼친다. 배변훈련원칙ᄀ서두르지않는다. ᄂ변기나화장실과친해지게한다. ᄃ안되면과감하게기저귀를채운다. ᄅ부모가모범을보인다. ᄆ천기저귀나배변훈련용팬티를이용한다. ᄇ다른아이들과비교하지않는다. ᄉ변기에변이있는것을보게한다. 출처 : 내생애첫임신출산육아책, 중앙북스, ) 아기발달마사지 아이와유대관계가소원해지기쉬운장애여성들에게필요한것중하나가아기마사지이다. 아기마사지는엄마와자녀간의유대관계를형성하고아기의신체발달과특징을확인할수있는역할을하지만, 장애와지원의미비로인해아기마사지의중요성을인식못하거나, 어떻게해야하는지몰라넘기는경우가많이있다. 시각장애여성은실무자나도우미가시각장애여성의손을잡고아기마사지하는방법을알려주면스스로충분히할수있다. 지적장애여성은아기마사지의순서와방법을되도록쉽고자세하게반복적으로알려주거나실무자나도우미가함께하는것이좋다. 청각장애여성은쉽게이해할수있도록수화를이용하여마사지방법을알려준다. 아기들은신체접촉을좋아한다. 아기는접촉으로인해성장한다고해도과언이아닐정도로신체접촉은아기의성장과발달에중요한부분이다. 신체접촉은부모와아기와의유대관계를형성하는좋은방법일뿐아니라아기를달래거나안정시키는데도도움이된다. (1) 준비하기바닥에수건이나담요를깐뒤따뜻하고평평한곳에아기를눕힌다. 손바닥에베이비오일이나순한식물성오일을바르고따뜻해지도록손바닥을문질러준다. 그리고아기의눈을들여다보면서노래나이야기를들려주고마사지를시작한다. 142 장애여성유형별임신 출산 육아매뉴얼개발

169 (2) 마사지순서 (I Love You 마사지 ) 아기와마주보고두개나세개의손가락을이용해아기의배오른쪽갈비뼈밑골반까지부드럽게 I 자를그려준다. L 자를눕혀서쓰듯이아기의배를왼쪽에서오른쪽으로쓰다듬어준다 눕혀서쓰는 L 자를완성하듯이아기의오른쪽배를짧게위에서아래로훑어준다. 배꼽을중심으로 U 자를거꾸로쓰듯이아기의배꼽왼쪽을아래에서부터위로쓸어준다. 배꼽위쪽을왼쪽에서오른쪽으로가로질러준다. 거꾸로쓰는 U 자를완성하듯이아기배꼽오른쪽을위에서아래로쓸어내려준다. 출처 : 베이비센터코리아 ( 7) 이유식 이유식은성인이되어서먹을음식과친숙해지고올바른식습관을기르는훈련과정이기때문에소홀히할수없다. 생후 6개월이후에는모유만으로아기에게필요한철분등의영양소를충분히공급할수없기때문에음식으로보충해주어야한다. 이유식은음식을부드럽게으깨거나체에밭친다음육수를섞어걸쭉한수프상태의농도로시작한다. 처음엔쌀죽으로시작해조금씩야채와고기등의새로운맛의다른재료를섞어주는것이좋다. (1) 이유식시작시기아기가생후 6개월이될때까지는모유수유를권장한다. 6개월이지난후에이유식을시작하는이유는아기가특정음식에대해알레르기를일으킬위험을최소화할수있기때문이다. 특히가족들중특정음식에알레르기가있는사람이있다면 6개월전에이유식을시작하지않는것이좋다. 6개월이후에이유식을시작해야특정음식에대한거부반응, 알레르기, 만성소화장애등의확률을줄일수있다. (2) 이유식초기 (4~5 개월 ) 초기이유식원칙본격적인영양섭취준비기간인초기이유식은아이가음식을혀로밀어내지않을때시작하는것이좋다. 초기이유식무엇을먹여야하나? 초기이유식은쌀미음으로시작해서한번에한가지씩첨가한다. 쌀미음에익숙해지면채소와과일을섞어서준다. 143