발달장애 - 양육지식 정보
발달장애 - 양육지식 정보 일러두기 장애영유아양육가이드북은모두 6권으로구성되어있습니다. 제 1ㆍ 2권은발달장애, 제 3ㆍ 4ㆍ 5권은각각시각ㆍ청각ㆍ지체장애 ( 뇌병변장애 ), 제 6권은공통편으로구성되어있습니다. 이가이드북에서발달장애는주로지적장애, 자폐성장애및발달지체를통칭하는용어로사용합니다. 지체장애편에서는주로뇌병변장애영유아를다루었습니다. 이가이드북에서장애영유아 (0세부터만 5세까지 ) 는장애인등록을하였거나특수교육대상자로선정된영유아, 그리고장애인등록을하지않았지만장애위험을지니고있거나발생가능성이높은영유아를의미합니다. 경우에따라서는만 5세이상이지만현재유아교육기관을이용하고있는아동도일부포함하고있습니다. 이가이드북내용중에는학계의견이일치되지않거나현재계속연구중에있는등논란의여지가있는내용도일부포함되어있을수있습니다. 이가이드북에서사용된용어는각장애영역혹은집필자의학문적배경에따라약간씩다를수있습니다. 본자료에서제시하는내용은국립특수교육원의공식견해가아니라연구진의견해임을밝혀둡니다.
발간사 장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요합니다. 그것이 양육 초기 완성된 가이드북은 총 6권으로, 제1권 발달장애-양육지식 정보, 제2권은 단계라면 더욱 그러합니다. 부모의 올바른 양육 정보가 초기 장애를 개선하 발달장애-양육기술, 제3권 시각장애, 제4권 청각장애, 제5권 지체장애, 제6 는데 매우 큰 효과가 있기 때문입니다. 이는 장애자녀뿐만 아니라 가족 전체 권 공통-가족지원입니다. 각 권은 자녀의 발달단계와 장애영역에 따라 양육 의 삶에도 매우 긍정적인 영향을 끼칠 수 있습니다. 정보 및 기술, 교육 심리, 의료 복지서비스, 학부모 네트워크 정보 등의 폭 넓은 내용을 담았습니다. 양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 양육 에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했습니다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 되어 부모님들을 위한 양육 지원 사업은 이제 첫 발걸음을 떼었습니다. 이번 가 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실 이드북을 시작으로 향후 발전된 모습의 후속 가이드북이 속속 개발되어 질 이었습니다. 수 있기를 바래봅니다. 모쪼록 이 가이드북이 부모님의 마음을 시원하게 적 셔드리는 좋은 도구가 되면 좋겠습니다. 나아가 사랑스러운 자녀들이 자라 이에 국립특수교육원은 양육 과 부모, 양육 초기단계 에 초점을 두고 본 는데 유용한 양분이 되면 좋겠습니다. 가이드북을 개발하고자 하였습니다. 물론 이 사업의 가장 강력한 동력은 부 모님들의 뜨거운 열망이었습니다. 장애자녀 양육에 가장 중요한 시기인 영유아 단계에 집중하여 부모님을 위한 자료를 만들고자 노력하였습니 국립특수교육원은 앞으로도 특수교육의 사랑을 실천하며, 현장중심에서 부모님과 소통하는 기관이 될 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 다. 그렇기에 쉽고 이해하기 쉬우며 휴대하기 편한 모양의 가이드북이어야 했습니다. 감사합니다. 26년 11월 국립특수교육원장 우이구 4 발간사 _ 5
Contents 장애, 내 자녀의 장애 바라보기 발달장애 및 발달지체 영유아 발달의 원리와 특성 장애진단과 장애인 등록 12 1. 장애에 대한 생각 16 3. 내 자녀의 장애 바르게 바라보기 14 6 2. 장애의 정의 20 22 24 28 1. 발달지연의 이해 2. 발달장애 및 발달지체의 이해 3. 지적장애의 이해 4. 자폐성장애의 이해 38 40 1. 영유아 발달의 원리 2. 영역별, 월령별 발달 지표 46 47 50 53 1. 장 애를 의심할 수 있는 징후 2. 장애진단의 과정 3. 장애인 등록의 과정 4. 장애유형 및 특징 Contents _ 7
Contents 장애인을 위한 교육 복지 제도 의료기관에서 받을 수 있는 도움 재활치료 차별에 대응하기 58 1. 장애인을 위한 교육 제도의 이해 60 2. 유 치원 교육과 어린이집 보육 64 3. 장애아동을 위한 특수교육 98 1. 의료 서비스에 대한 이해 100 2. 약물치료 1 3. 수술치료 1 1. 언어치료 142 1. 장애인차별금지법 124 3. 물리치료 146 3. 국가인권위원회 진정 116 2. 심리치료 131 4. 작업치료 145 2. 현장에서 대응하기 148 4. 무료법률구조제도 81 4. 장애인을 위한 복지제도의 이해 90 5. 다양한 장애인 복지시설 93 6. 장애아동 및 부모를 위한 지원 단체 8 Contents _ 9
Part 장애, 내자녀의 장애바라보기 장애에대한생각 장애의정의 내자녀의장애바르게바라보기 내아이가가진장애를정확히이해하고바른관점을갖는것은자녀양육의기본 이자핵심입니다. 자녀의장애를수용하고아이의발달을적절히지원해주는것 12p 14p 16p 이야말로바람직한자녀양육의길입니다. 10 장애, 내자녀의장애바라보기 _ 11
장애영유아양육가이드북 장애, 내자녀의장애바라보기 우울 우리애가장애라고? 장애인이면아무것도할수없는데... 우리아이는영영세상에나가지도못하고집에만있어야할텐데. 우리애의장애는다내탓이에요. 내가임신했을때태교를더잘했어야했는데. 나때문에우리예쁜아이에게장애의굴레를씌워야하다니. 다내잘못이야. 왜하필우리에게이런일이일어났을까? 우리가벌받는걸까? 죄의식 1. 장애에대한생각 자녀의장애를바라보는부모의생각은천차만별입니다. 다음의네가지사례를 손톱만큼자라지만이렇게조금씩커가다보면자기일도생길거고멋진어른이될거에요. 우리아이가장애가있긴하지만잘크고있잖아. 여전히사랑스럽고 통해어떤생각이내자녀에게가장도움이될지고민해봅시다. 수용 부정 내애가장애라고? 그럴리가없어. 그의사가잘못본거야. 잘알지도못하면서어디서헛소리로우리를괴롭히려고... 위사례에나타난부모의생각은모두장애아동을양육하면서느낄수있는보편적인감정이나심리상태를나타냅니다. 자녀의장애에대해다소부정적인감정을갖는다고나쁜부모가되는것은아닙니다. 그러나부정적인감정이지속되면자녀양육뿐아니라가정생활전반에불편함이나갈등이생길수있으므로이러한감정을적절히풀어갈수있도록가족모두가서로노력을해야합니다. 12 장애, 내자녀의장애바라보기 _ 13
장애는대개일생동안지속되는상태이므로, 장애인은생활을하면서다양한도전을경험하게됩니다. 경제적어려움이나심리적격동과같은일시적인문제는개인이극복할수있지만, 장애는그런문제와는다릅니다. 장애는치유되고회복될수있는것이아니고개인이부족한기능을보완하고새로운기술을습득하면서적응해나가야하는것입니다. 따라서장애를가진사람과그가족은장애를바르게이해하고, 이에잘적응하기위한교육과훈련을지속적으로받아야합니다. 모든장애가같은모습을보이는것은아닙니다. 장애를가지고있으면자주나타나는행동이나증상은다음과같습니다. 2. 장애의정의 장애란신체, 인지, 지적능력, 정신, 감각, 발달의영역 또는두가지이상의영역에서하나또는두가지손상이 생겨평범한일상생활에참여하는데있어개인의능력에 심각한제한이생기는것을말합니다. 장애는태어나면서부터생길수도있고우리가생활을 하는과정에서질병이나사고로인해발생하기도합니다. 모든장애가눈에보이 는것이아니므로외부로쉽게드러나지않는장애가있을수도있습니다. 장애는시각장애, 지체장애처럼신체기관일부또는전 부가손상되거나그기능을제대로할수없는 신체손상 의상태가포함됩니다. 또한한개인이사회속에서특정한 행위나일을하면서직면하게되는어려움인 활동제한 과 삶의여러상황에서경험하게되는 참여의제약 까지를포 함합니다. 장애는단순히누군가의개인적문제라고보기보다는한개인과그사 람이속한사회가어떻게서로에게영향을주고받느냐의문제로보는것이적절 합니다. 모든장애가눈에보이는것은아닙니다 시각, 청각, 촉각, 운동감각등의이상 지시따르기가잘되지않음 눈-손협응등의운동협응이잘되지않음 또래에비해하나혹은그이상의영역 ( 언어, 사회성, 학습 ) 에서 6개월에서 1년이상발달이지체됨 또래에비해말을하는데지체를보이거나나이를고려하였을때다른사람과의의사소통에어려움이있음 사회적인규범이나예절등을이해하기어려워함 논리적으로생각하기를어려워함 쉽게화를내거나충동적으로행동함 쉽게싫증을내거나피로감을느낌그러나겉으로드러난장애의증상이언제나동일한것은아닙니다. 어제는쉽게하던것을오늘은하지못할때도있습니다. 좋은날이있으면나쁜날도있는것처럼장애인의모습을있는그대로보는것이필요합니다. 14 장애, 내자녀의장애바라보기 _ 15
3. 내자녀의장애바르게바라보기 자녀가가진장애가무엇이든자녀를제대로양육하기위해서는자녀의장애를정확하게알고, 장애에대한적절한관점과태도를갖는것이중요합니다. 밥흘린것좀봐. 장애가있는데뭘제대로하겠어 꼭알아두세요지원 개인의발달, 교육, 적응등을잘할수있도록도와주는인적, 물적, 사회적, 환경적자원과사용가능한전략전체를의미합니다. 교사나치료사등의전문가들이제공하는서비스중심의도움뿐아니라환경안에서가족, 친구, 이웃등이자연스럽게제공하는다양한도움도지원에포함될수있습니다. 지원은장애인의필요에따라빈도, 강도, 지원시간등이달라질수있습니다. 예를들어, 갑작스럽게말더듬이나타난다면일시적으로언어치료를받을수있고, 말더듬이호전되면언어치료를중단할수도있습니다. 장애가있긴하지만열심히배우고옆에서잘할수있도록지원해주면할수있는것이많답니다. 첫번째사례는장애인이잘하지못하는것즉, 능력이없음에초점을맞춘반면에두번째사례는장애인의능력에대해보다긍정적인관심을보이는관점입니다. 장애인은뭐든할수없을것이란편견대신에장애인이자신이가진잠재력을펼칠수있도록적절한지원을제공한다면장애인도우리사회의중요한구성원으로대우받고역할을할수있습니다. 16 장애, 내자녀의장애바라보기 _ 17
Part 발달장애및 발달지체 발달은한사람의일생동안나타나는것이지만, 특히어린시기에이루어지는성장과 성숙의과정은인간의발달에있어매우중요한의미를갖습니다. 아이는나이를 발달지연의이해 발달장애및발달지체의이해 지적장애의이해 자폐성장애의이해 먹어가면서신체적으로, 심리적으로변화를거듭하는발달을하게되고이러한과정이후청소년기와성인기에도영향을미치기때문입니다. 그러나안타깝게도 발달의과정에서어려움을경험하는아이가있으며, 이아이들이지닌어려움을 20p 22p 24p 28p 정확하게아는것은적절한도움을주는데필수적입니다.
인간의발달은시기에따라일반적으로나타나는모습이있는데 *, 아이가나이에 장애영유아양육가이드북 발달장애및발달지체 따라나타나는보편적인발달을보이지않는경우발달의어려움이있다고말하기도합니다. 대개나이에비해발달이느리게이루어지는경우가많아실제나이보다더어린아이가보여주는서툰모습이나독특한발달양상을보게됩니다. 부모님의입장에서는아이가보여주는발달지연의정도가심각한수준인지, 아니면시간이 지나면좋아지는것인지에대한판단을내리기도혼란스럽습니다. 큰애는안그랬는데둘째는두돌이지난지도한참되었는데왜말을못하는거죠? 앞으로말을못하는것은아닐까요? 시간이지나면다해. 애들삼촌도 3 살까지말못했잖아. 그런데지금은말엄청잘하잖아. 그냥기다리면돼. 1. 발달지연의이해 보통아이가태어나몸과마음이자라는것을 발달 이라고하는데, 발달은나이에따라변화가이루어지는과정에초점을맞추게됩니다. 인간의발달은태어나만 2세까지의영아기와만 5세까지의유아기, 만 12세까지의아동기, 이후청소년기, 성인기로나누어지며, 이중탄생에서만 5세까지의영유아기는인간발달에있어매우중요한시기로보게됩니다. 인간의발달은일정한단계를거치긴하지만, 개별적인성격이강해서아이마다발달하는속도나모습이다를수있습니다. 이러한이유로아이가보여주는발달의지연이특별한관심을필요로하는것인지를판단하는것이쉽지않습니다. 따라서부모의세심한관찰과주의가필요하고, 발달선별검사등을통해또래의발달과비교하여심각한 ( 보통 6개월이상 ) 발달지연이의심된다면전문가와상담을받을수있습니다. 태아기 영아기 유아기 아동기 청소년기 성인기 탄생전 만 0~2 세 만 3~5 세 만 6~12 세 만 13~18 세 만 18 세 ~ * 보편적발달양상은이책의 Part 3 영유아발달의원리와특성 에서살펴보실수있습니다. 20 발달장애및발달지체 _ 21
2. 발달장애및발달지체의이해 발달장애는성인이되기전까지의시기 ( 대개 18세이전 ) 에나타나는상당한수준의발달지연이나독특한발달양상이드러나는상태를말합니다. 또래아동의평균적인발달과비교했을때신체적, 정신적또는두가지영역모두에서현저하게낮은발달을보이는데, 이것이매우심각한수준으로오래지속될가능성이매 * 전체등록장애인중 발달장애인 (25 년말기준 ) 전체등록장애인총 249 만 4 명 8.5% 발달장애인 21 만 855 명 지적장애인 18만 9,752명 [ ] + 자폐성장애인 2만 1,1명 우높은상태를의미합니다. 출처 : 보건복지부 (26). 장애인현황. 발달장애는어떤특정한병이나장애를지칭한다기보다발달기동안에기대되는발달단계에도달하지못하는경우에의심해볼수있습니다. 발달장애의진단을위해서는옷입기, 식사하기등일상생활에 사회성 자조기술 필요한 자조및적응기술, 말의이해와표현 ( 언어 ), 인지 ( 학습 ), 운동 ( 이동 ), 사회성과놀이 등의영역중두가지이상에서기능적인제한이명확하게드러나야합니다. 아이가발달장애인지의여부는발달선별검사등을통하여알수있는데, 정상발달의기대치에서 25% 정도가지체된경우가해당됩니다. 운동 아동발달의영역언어 인지 발달장애의정의에대해서는의견이다양하지만, 여러가지원인으로인해발달 기중에드러나는중추신경계의이상이나인지, 언어, 사회성및운동능력발달에 지체를보이는상태를총칭하고, 보통지적장애, 자폐성장애등을포함합니다. 발달장애는 26년기준전체등록장애인의약 8.5%(21만 855명 ) 가해당되 고, 18세이하등록장애인 ( 총 8만 831명 ) 의약 65% 가지적장애와자폐성장애를 포함한발달장애로분류됩니다. 대체적으로아이가태어난후발달장애가있음을 아는시기는대개 1~4세사이가되고, 5~9세사이에알게되는경우가그뒤를 잇습니다. 발달장애를진단하기위해서는발달과정에서나타나는지연을주의깊게살피고, 발달의양상을파악하는데일정정도의시간이필요합니다. 따라서어린아이의경우발달지연이나타난다고해서바로발달장애로진단하는것이아니라발달상황을지켜보며발달장애로진단할만한증거가확실히드러나게되면비로소장애진단을하게됩니다. 그러나발달장애로진단하지않는다고해서무작정아이의발달을지켜만보고있을수는없습니다. 발달지연이나타나고장애의위험성이있는영유아에게발달을촉진할수있는지원을지속해야합니다. 특정장애로진단하기확실하지않거나법률에제시된장애유형이아니더라도발달에어려움을보이는영유아가적절한지원을받도록하기위해 발달지체 라는유형으로분류하여교육적지원을받을수도있습니다. 발달지체는정상발달과비교하여현저하게느린발달을보여장애가예측되거나위험이의심되는상태를말합니다. 장애인등에대한특수교육법 에의하여발달지체로분류가되어도특수교육등의다양한지원을받을수있는기회를제공받을수있습니다. 22 발달장애및발달지체 _ 23
3. 지적장애의이해 ❶ 지적장애의정의 발달장애의대표적유형중하나인지적장애는지적능력의발달에심각한제한이있어자신의일을처리하고사회생활에적응하는데상당한곤란이있는장애를말합니다. 지적장애는지적능력의제한이드러나기억, 주의집중, 학습이나추리, 문제해결등에어려움을보입니다. 지적능력은지능검사를통해알수있으며, 보통지능지수 (IQ) 70 이하일때제한이있다고봅니다. 그러나 IQ가낮다고해서무조건지적장애가되는것은아닙니다. 지적장애는적응행동의제한도함께가지고있는데, 세상에살아가는데필요한사회적기술이나돈계산과같은실생활기술등을배우고활용하는데도상당한어려움을보일수있습니다. 지적장애가발달장애의한유형으로분류되는이유는지적능력과적응행동의심각한제한이만 18세이전에나타나기때문입니다. 과거정신지체로불리기도하였으나, 뒤처짐을강조한의미로오해나편견을불러일으킬수있다는지적을반영하여최근지적장애로명칭을개정하였습니다. 를유발하는 PKU( 페틸케톤뇨증 ) 등이있습니다. 풍진이나매독등에감염된산모가아이를낳은경우, 뇌염, 뇌막염등의질병이나출산중또는후발생하는산소부족등으로뇌손상을입어지적장애가되는경우도있습니다. 이외에도산모의약물남용, 영양실조, 방사선노출, 조산아출생등으로도지적장애가발생될수있습니다. ❸ 지적장애의특성지적장애영유아가나타내는특성은매우다양하고아이마다다를수있습니다. 다음은지적장애영유아가보일수있는일반적인특성을주요영역별로정리한것입니다. 주의집중특성 지적장애영유아도같은나이의또래아동처럼장시간같은자리에앉아있는것이어렵고집중하여활동에참여하는것이쉽지않습니다. 주변의소음이나시각적자극으로인해쉽게산만해지고빠르게다른과제나활동으로관심이이동합니다. 그러나자기가좋아하는것이있다면평상시보다길게주의집중을할수도있습니다. ❷ 지적장애의원인지적장애가왜발생하는지에대해서는아직도밝혀지지않은부분이많습니다. 알려진바에의하면, 지적장애의원인은염색체이상, 대사장애, 두뇌의손상, 위험물질및약물오남용등을들수있습니다. 염색체이상은다운증후군, 클라인펠터증후군, 약체 X 염색체증후군, 프래더윌리증후군이있습니다. 대사장애는단백질, 탄수화물, 지방등의신진대사물질의대사과정에문제가있는것으로, 대표적으로단백질대사에문제가생겨지적장애 인지발달특성 지적장애영유아는기본적으로인지기능을활용하는데어려움이있어주변정보를알아채고반응하는데또래에비해느린모습을보입니다. 새로운기술을배우는데시간이많이걸리고, 같은말이나내용을반복적으로제시해야알아듣는것같이보입니다. 이미알고있는기술이라하더라도새로운환경이나상황에적용하는데어려움을보입니다. 24 발달장애및발달지체 _ 25
tip 언어발달특성 지적장애영유아의대다수가일반적인언어발달단계에따라언어가발달하 긴하지만첫단어의시작시기가늦고언어습득의속도가느린편입니다. 발음이부정확해서무슨말을하는지잘알아듣기가어려울수있고, 어휘가 다양하지않아단순한구문을이용하여말을합니다. 언어지시를잘이해하지못하여다른행동을하거나마치지시를듣지못한 것과같은행동을보여주기도합니다. 언어로자신을표현하는것이서툴러말대신부적절한행동을먼저보여주기 도합니다. 예를들어, 친구가먹고있는과자를먹고싶을때과자를나눠먹 자고말하기전에먼저손으로과자를집어먹는상황이이러한경우일수있 습니다. 인지기능이란? 인지기능이란인간이두뇌를활용하여할수있는 능력으로, 생각하고말하고기억하고판단하고실행하 는모든과정을말합니다. 다양한감각정보를처리하고, 언어를이해하며, 합 리적으로생각하고, 학습하는능력등이포함됩니다. 융통성 통찰력 추상화 판단력 집중력 / 반응속도 인지기능 문제해결능력 기억력 실행능력 언어 시공간지각 퍼즐맞추기, 작은구멍에물건꽂기, 가위질하기와같은정확한동작이나반응이필요한활동을어려워하며, 선따라그리기와같은눈 손협응이필요한소근육과제를힘들어하기도합니다. 사회성및적응행동특성 친구를만나면먼저인사하기와같은상황에서적절한행동이무엇인지잘알지못하는것처럼보입니다. 놀이나관심사가또래보다어리고, 약간복잡한규칙이나방법이필요한놀이에는잘참여하지못합니다. 얼굴표정, 말투등의사회적단서나비언어적의사소통방법을잘이해하지못합니다. 밥먹기, 화장실가기, 옷입기와같은신변처리활동을배우거나수행하는데있어어려움을경험합니다. 질문있어요지능지수 (IQ) 가낮으면할수있는것이없는것아닌가요? 지적장애는대체로 IQ가낮습니다. 그러나 IQ로나타나는지적능력은쉽게말해서공부를얼마나잘할수있을까를가늠할수는있지만, 운동능력이나정서, 감정, 창의력과같은다른인간능력에까지영향을미치는것은아닙니다. 따라서낮은 IQ 때문에할수있는것이없을것이라고생각하는것은오해입니다. 지적능력이그사람의모든능력을의미하지않습니다. 운동발달특성 지적장애영유아의경우운동발달에도지체를보여기기, 걷기, 뛰기, 공던지기와같은큰움직임이필요한운동에서또래에비해느린발달을보일수있습니다. 물건에자주부딪치고자주넘어지는모습이보입니다. 지적장애는유전되는것인가요? 아직도지적장애를유발하는원인이무엇인지다밝혀지지않았습니다. 명확하게유전이원인인지적장애는약 20% 정도이고, 대부분은여러장애발생요인이상호작용하여나타나는것으로추정하고있을뿐입니다. 그러므로지적장애가유전된다는생각은잘못된이해에서온오해입니다. 26 발달장애및발달지체 _ 27
지적장애는정신이상과같은것인가요? 간혹심한지적장애를가진사람들의모습이정신질환을가진사람들이보여주는행동과유사할때가있어오해를받을수가있습니다. 이는지적장애나정신질환에대해잘알지못하는데주원인이있다고볼수있습니다. 지적장애는정신이상과같은의학적치료의대상이아니라특수교육과훈련에의해발달과교육이가능합니다. 지적장애인도적절한교육을받으면좋아질수있나요? 자폐성장애는 DSM-5 에따라총 3 가지하위유형이있는데자폐, 아스퍼거증 후군, 달리분류되지않은전반적발달장애 (PDD-NOS) 로나뉩니다. 자폐성장애 인간의지적능력은타고난능력이기도하지만교육과훈련에의해서도발달될수있습니다. 특히발달초기에는뇌기능이완전히성숙된것이아니므로나이가어릴수록그발달가능성도커집니다. 지적장애인은느리긴하지만학습이가능하고일을할수있는능력이있습니다. 지적장애인의특성과능력에맞게과제를단순화하거나작게나누어반복연습하면충분히잘 자폐 사회적상호작용의어려움 아스퍼거증후군 사회적상호작용의어려움 달리분류되지않은 전반적발달장애 (PDD-NOS) 사회적상호작용의어려움 할수있습니다. 인내심을가지고학습하는과정을지원하고격려해주세요. 그리고 그리고 또는 * 국립특수교육원장애이해사이트중알기쉬운장애에서일부발췌수정함. 의사소통의어려움 그리고 제한된반복행동및상동행동 정상적인언어발달, 비교적높은지능 그리고 제한된반복행동및상동행동 의사소통의어려움 또는 제한된반복행동및상동행동 4. 자폐성장애의이해 ❶ 자폐성장애의정의자폐성장애는보통만 36개월이전에확인되며사회적상호작용과언어사용과의사소통에있어서제한이있고, 제한적이고반복적인관심과활동을보임으로써교육적성취및일상생활적응에도움이필요합니다. 생후 5개월정도부터자폐성장애의증상이관찰될수있어비교적어린시기에도장애위험성을발견할수있지만, 최근제시된미국정신의학회의 정신장애의진단및통계편람제 5판 (DSM-5) (23) 에서는자폐성장애의발현시기를타인과의사회적관계가수립되는시기인유아기로확장시키기도합니다. 자폐성장애는특이한감각적행위나인지적이상, 언어지연등이동반된사회적상호작용과의사소통에결함이있고, 반복적인행동이나언어또는집착이나고집스러움을보여주는것이특징입니다. 아스퍼거증후군은사회적상호작용에서심하고지속적인장애와제한적이고반복적인행동이나관심등을보이는자폐성장애의한유형입니다. 아스퍼거증후군을보이는대부분의아동들은정상수준의인지능력 (IQ 85) 을보이기때문에학교의수업내용을따라가거나의사소통을하는데는크게지체가나타나지않습니다. 그러나환경의변화에잘적응하지못하고사소한변화에예민하게반응하면서이로인해스트레스를받습니다. PDD-NOS는사회적, 의사소통적기능의결함을보이거나반복적인행동을보이지만이러한문제가나타나는연령이늦거나, 비전형적이거나, 어려움의정도가진단준거에충분히도달하지않은경우입니다. 비전형적자폐성장애 로진단되기도합니다. 28 발달장애및발달지체 _ 29
질문있어요자폐성장애의조기발견을위해어떻게해야하나요? 자폐성장애를가진영유아들은다음과같은독특한발달양상이나발달지연을보입니다. 이러한모습을보이게되면전문가들에게조언을구해보세요. 보통 5개월경시작하는옹알이가나타나지않는다. 12개월까지옹알이를하지않는다. 6개월정도까지활짝미소를짓거나즐거워하는표현이나타나지않는다. 대개 6~9개월에시작하는다른사람들과의눈맞춤이서툴거나거의나타나지않는다. 9개월까지까꿍놀이나성인의반복되는소리에반응하지않는다. 10개월경대개아이의이름을불렀을때돌아보거나소리로반응하는데자폐성장애영유아는잘반응하지않거나뭔가에집중하느라대답하지못하는것처럼보인다. 자폐성장애영유아는대개큰소리에과민반응을보이고자신에게손을대거나남이신체접촉을하는것을피하려고하고, 간혹아프거나고통스러운자극에대해마치느끼지못하는것같은반응을보이기도한다. 선호하는사물이나특정색, 모양과같은사물의일부속성에집착하기시작하며집착한사물이사라지는것에대해참을수없어한다. 무의미한반복행동을보인다. 앞뒤로상체움직이기, 손을털거나흔들기, 몸을돌리기등의동작을계속반복한다. 일반적으로설명하기어려운일정한방식을패턴을고집하는데, 예를들어일렬로사물이나장난감을줄세우거나, 식탁에앉는자리, 이를닦고세수하고밥을먹는등의아침일과의변동을거부하는행동을보인다. 대개정상발달아동은 18개월경에 12개정도의단어를사용하고 2년이되면두단어의문장을구사하게되는데자폐성장애영유아는언어능력에상당한지체를보인다. 16개월까지말을전혀하지않는경우도있고, 어떤아동은 18~24개월까지정상적으로발달하는것처럼보이다가갑자기발달이멈추거나퇴행하는것처럼보이기도한다. * 한국자폐인사랑협회홈페이지정보센터에서일부발췌수정함 ❷ 자폐성장애의원인자폐성장애의정확한발생원인에대하여말할수는없지만, 현재로서는주로출생전, 출생중, 출생후에야기되는두뇌의역기능이나생물학적인이상으로나타나는여러요인들이복합적으로작용하여자폐성장애를야기한다는것으로 알려져있습니다. 현재생의학분야의관련학자들은자폐성장애가두뇌발달이상이나두뇌신경손상과밀접하게관련되어있다고보고있습니다. 자폐성장애인의소뇌의이상과대뇌피질의이상이발견되고두뇌의화학적인작용특히두뇌신경전달물질의이상이보고되고있습니다. ❸ 자폐성장애의특징자폐성장애아동은일차적으로사회성, 언어, 지각, 상동행동등의문제를보입니다. 다음은자폐성장애영유아가보일수있는일반적인특성을주요영역별로정리한것입니다. 사회적특성 다른사람과정서적인상호반응또는유대감형성이어려워심지어엄마와의끈끈한애착관계도잘만들어지지않는경우도있습니다. 간혹엄마와떨어지는상황에서도울거나매달리지않기도하나 3~4세경에는엄마의중요성을인식하게됩니다. 다른사람과눈을마주치지않습니다. 안아주어도신체적인접촉을좋아하지않거나피하는경향이있습니다. 주위사물이나가까운사람들에게도크게관심을보이지않고또래와의관계형성이잘이루어지지않습니다. 주로혼자서시간을보내는편입니다. 질문있어요왜자폐성장애영유아들은또래와함께놀이하는것을잘못하는거죠? 여러가지이유가있는데, 다른사람의마음을이해하거나다른사람과어떻게상호작용을해야하는지잘몰라서또는소꿉놀이와같이상상력을발휘하는놀이를하는것이어렵기때문입니다. 따라서또래들과어울릴수있는놀이기회를만들어주고사회적감각을형성하는데도움을주시고, 또래와의놀이를최적화하기위해사회적협력활동이나상호작용프로그램에참여할수있도록해주세요. 30 발달장애및발달지체 _ 31
언어 / 의사소통특성 영아기에옹알이를하지않고, 엄마의말을흉내내는모방행위가없습니다. 많은수의자폐성장애영유아는말또는몸짓, 손짓, 표정등과같은비언어적의사소통을하지않습니다. 말을할수있어도무의미하게또는자기자신만이알고있는특이한방법으로하고자신의의도나요구를표현하기위한의사소통의수단으로잘사용하지못하는경우가많습니다. 텔레비전광고나동요등은완벽하게외우지만, 실제의사소통상황에맞게사용하지는못합니다. 남이하는말을그대로따라반복하여메아리같은말즉, 반향어를보입니다. 말을할때억양이단조롭거나또는비정상적이고고음으로이야기하는경우가있습니다. 언어적의사소통을할수있는아이라하더라도대화를자연스럽게유지하기보다는자신의관심사에만한정되게말하는경향이있습니다. 행동적특성 환경이나일상의변화를불안해하거나잘참지못하여같은방식으로행동하거나항상같은길만고집하는등의집착의모습이나타납니다. 일상적인방식이나패턴이무너지면또는자신이원하는것을누군가하지못하게하면초조함을보이거나심하면소리지르기, 떼쓰기, 신경질행동으로이어질수있습니다. 몸을빙글빙글돌리기, 손가락을계속쳐다보기, 손털기, 장난감자동차바퀴를손바닥으로돌리기, 의미없이계속책장을펄럭거리며넘기기, 까치걸음으로걷기등의상동행동을보이기도합니다. 반복적으로몸전체또는일부를흔드는행동을보이기도합니다. 한자리에앉아있지못하고계속돌아다니는과잉행동이나타나기도합니다. 얼굴일부를씰룩거리거나눈을계속깜박이거나딸꾹질을하는등의틱증상을보이거나갑자기소리를지르는행동을보일수도있습니다. 자신의몸을때리는행동 ( 자해행동 ) 을보일수도있습니다. 인지적특성 자폐성장애아동의약 25% 내외는정상또는경계선급지적능력을보이고, 75% 내외는낮은지적능력을보여줍니다. 일부아동의경우달력계산하기, 오래전사건의날짜까지상세히기억하거나일가친척의생일, 텔레비전채널, 지하철노선등을정확히기억하는등독특한능력을보여주기도하지만상황에부적합하거나무의미하게사용되기때문에실제적인학습이나생활에는도움이되지못합니다. 감각기관을통해들어온감각정보를뇌에서해석하고통합하는데장애가있습니다. 일반적인사람들이느끼는감각과는다른독특한느낌을경험하는것으로알려져있습니다. 긴내용이나여러가지가포함된지시를하면무슨말인지알아듣지못하는모습을보입니다. 시각적사고를선호하여알려주고자하는것을그림으로표현하면이해를좀더잘하는것같습니다. 집에서혼자할수있는것도다른장소에서하거나가족이아닌다른사람이함께하려고하면처음하는것처럼생소한모습을보입니다. 질문있어요자폐와아스퍼거증후군아이는어떻게구별이되나요? 아스퍼거증후군을가진영유아들이보여주는일반적인특성은자폐를가진영유아들의특성과비슷한듯하지만다른모습으로나타납니다. 가장중요한차이점은아스퍼거증후군아동은언어발달이비교적정상적으로이루어지고정상범주의지적능력을보여주며차후학습에있어서도크게어려움이없다는점입니다. 그러나여전히사회적능력이미숙하여또래와의관계에어려움을나타냅니다. 주요특성을정리하면다음과같습니다. 아스퍼거증후군영유아의행동을관찰해보면사회적의사소통에서의의미있고지속적인장해가있어사회적상호작용을위하여사용되는위한눈맞춤, 미소, 얼굴표정, 몸짓과같은다양한비언어적의사소통기술이현저하게떨어집니다. 32 발달장애및발달지체 _ 33
언어적으로는상황에맞추어상대방과대화를하는능력이떨어지는양상을보이고언어를적 절하게활용하는능력이현저하게낮은것이특징적입니다. 다른사람들과사회적또는정서적으로서로주고받는상호관계가잘형성되거나유지되기어 렵습니다. 사고의폭이좁고, 지나치게자기중심적인모습을보여주기도합니다. 자폐성장애, 궁금한점이있으시다고요? 자폐성장애는특성이분명해서다비슷할것같아요. 차이가있기는한가요? 자폐성장애영유아가보여주는모습은대개앞에서언급한특징과비슷하나, 자폐성장애로진단 된영유아는그특성과유형, 자폐정도가다양하여하나의장애유형으로묶기엔어려움이많습니 다. 그래서자폐성장애를자폐스펙트럼장애라고부르기도하는데, 비슷한것같지만서로다른모 습을보여주는것이매우독특합니다. 진단명은같아도어떤아동은고기능자폐일수있고, 다른 아동은저기능일수있습니다. 어떤아동은학습에어려움이있지만다른아동들은뛰어난학습능 력을보여주기도합니다. 일부아동은말을거의하지못할수도있고, 다른아동은언어에어려움 이없을수도있습니다. 특정영역에서특별한재능보임 TV 나영화에서자폐성장애가있으면서달리기나피아노같은부분에특별한재능이있는사 람들이자주나오던데, 다그런건가요? 자폐성장애를가진사람들중에약 5~10% 정도가특정분야에서다소독특한재능을가지고 있는경우가있습니다. 그러나천재적인재능소유자 ( 서번트 ) 를보이는경우는자페성장애인중 극소수에해당합니다. 고기능자폐, 아스퍼거증후군, 또는 PDD-NOS 평균이상의 IQ 자폐성장애의조건 평균수준의 IQ 자폐성장애는교육하면달라질수있는것인가요? 경도의학습문제 자폐성장애는질병이아니라장애입니다. 의학적치료를통해장애를없앨수없고가능한빠른진 단을통해영유아에게필요한교육과재활훈련을시작하면더좋은예후를기대할수있습니다. 특히, 영유아기는발달이유연하고이후에발생할수있는행동문제를예방할수있는가능성이높기때문 에조기발견과교육을할수있도록가족과주변인의관심이필요합니다. 자폐 낮은지적능력의수준 상당히제한된지적능력 tip 발달장애인자립지원센터 장애인가족지원센터 발달장애관련정보를찾아볼수있는사이트안내 ( 출처 : 한국자폐인사랑협회홈페이지 ) 정보제공기관및사이트 중앙장애아동 발달장애인지원센터 연락처및홈페이지 www.broso.or.kr 참벗발달장애인자립지원센터 -473-4548 www.ddil.org 한사랑발달장애인자립지원센터 3-943-48 blog.naver.com/namooh 다솜발달장애인자립지원센터 4-758-77 cafe.daum.net/dasomworld 서울시장애인가족지원센터 기타지역별장애인가족지원센터 특수교육지원센터지원사이트 ( 지역별특수교육지원센터정보제공 ) -724-81~4 dfscenter.welfare.seoul.kr support.knise.kr/index_http.jsp 한국장애인복지관협회 -3481-1291~4 www.hinet.or.kr 한국장애인복지시설협회 -718-9363 www.kawid.or.kr 중앙보육정보센터 -7-3 central.childcare.go.kr 보육통합정보시스템 1566-33 cpms.childcare.go.kr 발달장애정보나눔터 장애인정보시대 cafe.daum.net/jape1234 cafe.daum.net/dailn 국민건강보험공단 1577-1000 www.nhic.or.kr 보건복지콜센터 129 www.129.go.kr 건강정보광장 -380-8163 www.healthpark.or.kr 한국장애인부모회 -2678-3131 www.kpat.or.kr 전국장애인부모연대 -723-48 www.bumo.or.kr 한국자폐인사랑협회 -445-5444 www.autismkorea.kr 한국지적장애인복지협회 -592-53 www.kaidd.or.kr 한국발달장애인가족연구소 -742-42 www.genapride.org 아이소리 0-8630-9624 isori.net 발달장애정보나눔터 기쁨터 에이블뉴스 국민정보화교육사이트 cafe.daum.net/jape1234 www.joyplace.org www.ablenews.co.kr 1588-2670 ( 장애인정보화교육 ) www.itstudy.or.kr/able/index.asp 34 발달장애및발달지체 _ 35
Part 영유아 발달의 원리와특성 영유아발달의원리 38p 영역별, 월령별발달지표 40p 영유아의발달은주양육자가꼭알아두어야할정보입니다. 영유아기의기본적인 발달과정에대한이해를통해시기별로적절한지원이이루어지도록도와주어야 합니다. 36 영유아발달의원리와특성 _ 37
❷ 발달은일정한방향으로진행됩니다 장애영유아양육가이드북 영유아발달의원리와특성 첫째, 머리에서발방향으로진행됩니다. 즉, 머리부분이몸통이나팔다리보다먼저발달합니다. 둘째, 중심부가말초신경보다먼저발달합니다. 즉, 팔, 손목, 손, 손가락의순서로발달이이루어집니다. 셋째, 일반적인것에서특수한것으로진발달이진행되는방향행됩니다. 즉, 유아초기의행동은몸전체를사용하지만점차적으로분화되고정밀한행동으로대체됩니다. ❸ 발달은계속되는과정이지만발달의속도는일정하지않습니다신체가급속도로성장하는기간이있는가하면심리적발달이급속도로이루어 지는기간이있습니다. 예를들면, 출생후첫돌까지신장과체중이크게증가 하며, 이후청년기가되면또다시신장과체중이급격히성장합니다. 생식기관은 아동기에는그발달이매우느리지만, 사춘기에는급속도로발달합니다. 1. 영유아발달의원리 영유아발달과관련해서는몇가지쟁점이존재하기는하지만기본적으로일반적인원칙들이있습니다. ❶ 발달에는일정한순서가있습니다앉을수있게된다음에비로소서게되고, 설수있게된다음에걷게됩니다. 언어발달에서도옹알이를한다음에말할수있으며, 간단한문장을사용할수있게된다음에복잡한문장을사용하게됩니다. 인지발달에서도상징적사고를할수있게된다음에보존개념을획득하게되고, 추상적사고를할수있게됩니다. ❹ 발달에는개인차가있습니다대부분의발달은일정한순서대로이루어지지만, 발달의속도와양상은아동마다제각기다릅니다. ❺ 발달의각영역은서로영향을주고받습니다발달의주요영역으로는생물학적발달, 인지적발달, 사회정서적발달을들수있는데, 이들은서로상호작용을합니다. 예를들어, 신체적으로보이는모습은감정에영향을끼치고이러한것은사회적발달즉, 친구관계에도영향을미치게됩니다. 38 영유아발달의원리와특성 _ 39
2. 영역별, 월령별발달지표 ❸ 12 개월 영유아의영역별, 월령별발달에대한일반적인특징을이해하는것은매우중요 한일입니다. 사회, 정서발달, 운동발달, 인지발달과언어발달에대한이해를통해 영역별, 월령별로적절한지원이이루어지도록도와주어야합니다. 영역 사회정서적영역 특징 낯선사람을보면수줍어하고 ( 표현강도는다양 ) 부모가보이지않으면운다. 다른사람보다자신을늘돌봐주는사람을더좋아한다. 소리를반복한다. 놀때사람을흉내내기시작한다. ❶ 3 개월 영역 특징 학습 흔들고두드리는등의방식으로사물을탐구한다. 컵을입에가져다대는등사물의사용법을정확히안다. 사물이름을말하면해당그림을찾아서바라본다. 사회정서적영역 운동 감각 주위자극에반응해미소를짓는다. 얼굴과몸을통해자신의느낌을전달한다. 울음의종류가다양해진다 ( 배고플때의울음, 아플때의울음 ). 엎드릴때고개와가슴을세운다. 발을뻗어서찬다. 손바닥을쥐었다폈다한다. 손을입으로가져간다. 손에쥔장난감을흔든다. 상대의얼굴을바라보고움직이는물체를눈으로쫓는다. 조금떨어진거리에있는익숙한사물이나사람을알아본다. 익숙한목소리에미소짓는다. 웅얼거리기시작하고소리를따라한다. 언어 대운동 안돼 등말로하는간단한지시에반응한다. 웅얼거릴때말투에변화를준다. 아빠와엄마를특정하는 빠, 어마 등의단어를사용한다. 단어를흉내내려애쓴다. 원하는물건을손가락으로가리킨다. 네손발로기어다닌다 ( 어떤아이는기는과정을건너뛰기도합니다. 기는것은정상적발달에필수적인부분은아닙니다 ). 스스로일어나앉는다. 손으로무언가를잡고의지해일어난다. 가구등을붙잡고의지하며걷는다. 잡아주지않아도혼자서거나몇걸음옮길수있다. ❷ 7 개월 영역 특징 미세운동 상자에물건을넣거나꺼낼수있다 (12 15개월). 두물건을쌓아올리거나서로부딪칠수있다. 손가락으로찌른다. 종이에흔적을남기려고애쓴다. 사회정서적영역 운동 거울에비친모습에흥미를보인다. 다른사람의감정에반응한다. 손과입으로주변을탐색한다. 물체에손을뻗어잡으려고애쓴다. 좋은사람과싫은사람이생기기시작한다. 개성이나타나기시작한다. 몸을앞뒤로뒤집을수있다. 5개월이면손으로받쳐주어야앉을수있고, 6개월이후에는혼자앉을수있다. 손을뻗어잡고물건을손에서손으로이동할수있다. ❹ 18 개월 영역 사회정서적영역 특징 자기위안 ( 담요에애착을느끼는등 ) 을한다. 감정이입, 공유, 수치심, 죄책감등이나타난다. 독립심이싹튼다. 사회성이발달한다. 언어 자기이름이들리면그쪽을바라본다 ( 보통 8~12개월사이 ). 소리가들리면자기도소리를내며반응한다. 목소리를통해감정을나타낸다. 웅얼거린다. 언어 10 20개정도의단어를말한다. 인형이나자동차장난감을가지고논다. 40 영유아발달의원리와특성 _ 41
대운동 미세운동 혼자서걷는다. 큰물건을밀고당긴다. 서서공을던질수있다. 육면체두개를쌓아올릴수있다. 자발적으로낙서를한다. 학습 언어 손에쥔물건과그림을서로짝지을수있다. 조각몇개로이루어진간단한퍼즐을완성할수있다. 대부분의문장을이해한다. 흔한사물을알아본다. 3 4개정도의단어로문장을구사한다. 자기이름과나이를말할수있고, 대명사를사용한다. ❺ 24 개월 대운동 잘기어오른다. 계단을오르내린다. 쉽게달릴수있다. 세발자전거를탄다. 영역 사회정서적영역 학습 언어 대운동 미세운동 특징 타인을흉내내서기쁘게하려고한다. 다른아이들과함께있는것을좋아한다. 좀더독립적이고싶어한다. 반항심을나타낸다 ( 인형이나가상의친구에게 안돼 라고말하는것 ). 숨겨놓은물건을찾아낸다. 사물을모양이나색상별로분류한다. 가상으로흉내내는놀이를한다. 사람과사물의이름을알아듣는다. 문구나두단어로된문장을구사한다. 몇단계로구성된지시사항을따른다. 단어를반복한다. 50개이상의어휘를구사한다. 제자리에서위로뛸수있다. 걸을때장난감을가지고다닌다. 뛰기시작한다. 몇개의블록으로탑을쌓아올릴수있다. 발끝으로선다. 공을찬다. 가구를기어서오르내린다. 양손중더자주사용하는손이나타나지만, 아직주로사용하는손이확실히결정되지는않는다. 용기에든내용물을부을수있다. 미세운동 발달이정표 연필로선이나원을그릴수있다. 책을보며한번에한장씩넘길수있다. 블록여러개로탑을쌓을수있다. 꼭알아두세요 일생전체를놓고볼때, 영유아기에는발달이가장중요한과업이므로자녀의발달이순조 롭게이루어지고있는지를살펴보는것은중요합니다. 발달은전영역에걸쳐이루어지지만, 시기별로발달이이루어지는주된영역이다릅니다. 영역별로주요발달시기를기억하시고, 해당시기에적절한발달이이루어질수있도록도움을주세요. 시각발달 모국어 ( 말 ) 의발달 애착 정서적관계 인지 적응행동 운동발달 ❻ 36 개월 영역 특징 또래와의사회적기술 언어 사회정서적영역 놀이친구와어른들을흉내낸다. 순서를지키며놀이를할수있다. 애착과광범위한감정을표현한다. 부모와쉽게떨어질수있다. 1 2 3 4 5 6 7 ( 연령 ) 42 영유아발달의원리와특성 _ 43
Part 장애진단과 등록 사랑하는자녀의어려움을처음으로인식하고진단을받기까지는길고복잡한 과정을거쳐야합니다. 이과정을처음겪는부모님들은무엇을어떻게해야할지 장애를의심할수있는징후 장애진단의과정 장애인등록의과정 장애유형및특징 어떤과정을거쳐야하는지에대해자세한안내가있었으면좋겠다고생각합니다. 장애진단전반에대한이해와장애등록을위해필요한절차를살펴봄으로써막막 하고불편한마음을줄이고자녀양육을위해필요한지원을받을수있는방법을 46p 47p 50p 53p 찾아보도록합시다. 44 장애진단과장애인등록 _ 45
후에지적장애로진단받는아동의경우는일찍언어발달의지연, 운동발달의지연 장애영유아양육가이드북 장애진단과등록 등이나타날수있습니다. 다만다른어려움이중복되어나타나지않은지적장애아동의경우에는만 2세이전에는뚜렷한장애징후가확인되지않을수도있습니다. 자폐성장애의위험이있는영유아의경우, 대개돌무렵에보이는눈맞춤, 호명반응, 제스처 ( 비언어적의사소통 ) 등에서지연이있을수있습니다. 두살무렵까 지도함께관심갖기, 눈맞춤, 호명반응등이보이지않으면자폐성장애를의심해 볼수있습니다. 부모님들이처음으로자녀의문제를인식하는시기와실제장애진단을받는시기가항상일치하는것은아닙니다. 영유아기는발달이지속되는시기 이고발달의양상을속단하는것이쉽지않으므로장애를진단하는데주의를요합니다. 경우에따라다르지만자녀의문제를확인하고진단을받기까지짧게는 6개 월에서길게는수년의시간이걸릴수도있습니다. 2. 장애진단의과정 1. 발달장애를의심할수있는징후 이미첫아이를양육한경험이있는부모님들은아동의발달단계와과정을어느정도이해할수있습니다. 하지만첫번째아이이거나성별이다른둘째아동인경우에는아동의발달지연에대해잘알지못하는경우가많습니다. 특히뚜렷하게발달지연이나타나지않는경계선에있는아동은시간이경과하여야만발달의지연이나장애여부를확인할수있습니다. 물론발달지연이뚜렷한경우에는 6개월미만의영유아에대해서도발달지연을확인하기도합니다. 하지만발달장애자녀를둔부모님들은보통아이가돌무렵이되었을때또래와는다른발달이정표를보이는것을처음으로인지하는경우가많습니다. 자녀의발달지연은인근병의원에서실시하는영유아검진등을통해발견하거나어린이집교사등주변의권고에의해서알게될수도있습니다. 어린이집이나유치원에서자녀의발달지연에대해전문적인진단이나평가가필요하다고의뢰할때는선생님들이실시한선별검사등의결과를바탕으로말씀하는경우입니다. 선별검사는일반적인발달지표를기준으로발달상의지연이있는지를간단하게확인할수있도록한것으로, 추가적인관찰이나검사가필요한지를알아보는평가입니다. 그러나선별검사에서추가적인검사가필요한것으로나왔다고해서더알아봅시다우리나라에서영유아검진은만 6세미만모든영유아를대상으로시행되고있는선별검사로, 영유아검진기관으로지정된곳에서실시됩니다. 영유아건강검진은구강검진 3회를포함하여총 10회에걸쳐받을수있습니다. 검진주기는 4개월, 9개월, 18개월, 30개월, 42개월, 46 장애진단과장애인등록 _ 47
54 개월, 66 개월에총 7 회이며, 구강검진의경우는 18 개월, 42 개월, 54 개월입니다. 생후 9 개월이후에건강검진을받는영유아를대상으로는 한국영유아발달선별검사 가 포함되는데, 발달장애에대한일차적인선별검사의기능을하게됩니다. 한국영유아발달선별검사 (K-DST) 결과로 심화평가권고 를받은영유아중조건에맞는다 면발달장애정밀진단비 * 지원을받을수있습니다. * 발달장애정밀진단비 지원금액 - 의료급여수급권자, 차상위계층 : 최대 40 만원이내 / 1 인 1 회 - 건강보험료부과금액하위 30% 이하 ( 차상위제외 ): 최대 20 만원이내 / 1 인 1 회 신청방법 : 주소지관할보건소에신청 자세한내용은공공보건포털 (www.g-health.kr) 에서확인가능합니다. 건강검진사이트 국민건강보험 (hi.nhis.or.kr) 영유아건강검진 ( 대상자, 검진시별검진항목내용확인가능 ) 질문있어요 발달평가는어떻게하나요? 발달장애전문의는진료를통해아동을직접관찰하고, 놀이를통해아동과면담을합니다. 아동의발달과관련된다양한내용을보호자에게듣고, 필요한경우발달영역에대한여러검 사를시행합니다. 지적장애가의심되는경우지능검사와적응행동검사등을하고, 자폐적인성 향이있는경우에는자폐성향의정도 ( 사회적의사소통의어려움, 집착이나관심의정도 ) 를평 가하게됩니다. 이러한평가는병원에서만이루어지는것이아니라, 각지역의장애인복지관 이나사설치료교육센터 ( 언어치료실, 작업치료실등 ) 에서이루어지기도합니다. 발달장애전 문의는검사결과를확인하여진단을확정하거나재활치료의방향에대해서부모님과상의합 니다. 자세한평가를위해사용되는검사도구는다음과같습니다. 검사명내용검사도구 발달검사 영유아의발달영역및연령을세부적으로알려주는검사 발달지연또는발육지연이의심되는아동을조기에발견하여치료및교육과연계 아동의발달적강점과약점을판단 자료의객관적수치를확인하여, 체계적인조기교육실시에활용 베일리영유아발달검사 반드시발달에문제가있는것은아닙니다. 선별검사를통해보다추가적인검사가필요한경우에는발달장애전문의가있는소아 ( 청소년 ) 정신건강의학과, 재활의학과, 소아신경과를방문하여야합니다. 물론선별검사의과정을거치지않고발달장애전문의에게진료를받을수도있습 지능검사 아이의인지적능력을파악하기위해실시하는검사로전반적인지능지수 (IQ) 의확인가능 개인의잠재적인지적능력, 현재의기능상태, 인지적활동의특징등을자세히평가함 세부인지기능의강점과약점을파악함 K-WISC 3 판 / 4 판 K-WIPPSI 스탠포드비네검사 니다. 발달장애에대한확실한진단은발달장애전문의의진료와발달에대한여러검사결과를종합하여이루어집니다. 아이의상태에따라다르지만, 진단을내리기위 적응행동검사 아이적응력및특정환경에서의기능적독립성정도를평가하기위한검사 주로지능검사와병행하며교육내용및방법등을결정하기위하여사용됨 사회성숙도검사 한국판적응행동검사 (K-SIB-R) 해필요한정보가충분하고경과가뚜렷한경우에는 6개월안에발달장애진단을내릴수도있습니다. 그러나정보가부족하거나발달지연이경미하여추적관찰이필요한경우에는특정장애로진단을내리지않고경과를살펴보는기간이필요합니다. 이러한경우발달지연또는발달지체라는용어를사용할수있습니다. 이때 자폐성향검사 전문가의아동행동관찰, 주양육자와의면담중심으로아동의자폐성향을평가 (* 자폐적특성은사회적상호작용과의사소통의어려움, 제한된관심과상동행동등의특징을보이기때문에언어발달문제, 상호작용의어려움등으로아이에게직접적검사시행이어려울수있음 ) CARS, PEP-R 자폐증진단관찰스케줄 (ADOS) 자폐증진단면담자개정판 (ADI-R) 는추후에추가적인확인기간을거친후지적장애, 자폐성장애, 언어장애등으로 진단명을명확히할수있습니다. 48 장애진단과장애인등록 _ 49
장애인등록을신청하기위해서는해당주소지관할읍 면 동주민센터를방문 언어검사 부모의보고나직접검사로이루어짐 수용언어검사 ( 언어를듣고이해하는능력 ), 표현언어검사 ( 언어를표현하는능력 ) 등을통해언어발달의수준측정 사회적상호작용능력과연관된화용적언어능력평가가능 취학전아동의수용언어및표현언어척도 그림어휘력검사 구문의미이해력검사 하여장애인등록및서비스신청서를작성하여제출합니다. 장애인등록신청은본인이하는것을원칙으로합니다. 다만, 18세미만의아동과거동이불가능한경우등본인이신청하기어려운경우에는보호자의대리신청 * 이가능합니다. 심리검사 아이가가진정서상태, 성격의특징, 대인관계, 심리적자원등심리적기능전반을종합적으로탐색, 평가 심리검사외에지능검사, 행동, 임상관찰등종합적인심리평가병행 Rorschach ( 투사적성격검사 ) TAT/CAT ( 주제통각검사 ) K-CBCL ( 아동및청소년문제행동체크리스트 ) * 대리신청이가능한보호자의범위 : 장애인의배우자, 직계존 비속, 직계존 비속의배우자, 형제 자매, 형제 자매의배우자, 장애인을보호하고있는사회복지시설의장 step 1 장애인등록상담및신청 step 2 장애진단의뢰서발급 step 3 장애등급심사구비서류확인및접수 step 4 국민연금공단으로장애등급심사요청 진단과정을통해부모님들이자녀의장애를받아들이는것은매우힘든과정입니다. 그러나진단기관과진단결과를신뢰하지못해여러곳에서진단을계속되풀이해받으면서교육과치료를미루는것은향후더큰어려움으로이어질수도있습니다. 크면나아지겠지 등의막연한기대로진단과정을미루게되면치료나교육을받을수있는적기를놓칠수있고, 연령과상태에적절한중재를하기어려운경우가발생할수있으므로부모님의현명한판단이필요합니다. 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) step 9 민원상담및사후관리 신청인이의료기관방문 step 8 신청인에게심사결과통지 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) 장애진단서작성 step 7 심사결과확인및장애인등록 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) 자문회의 step 6 심사결과시 군 구 ( 읍 면 동 ) 통보 step 5 자문회의개최및장애심사등급결정 국민연금공단 3. 장애인등록의과정 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) 시 군 구청 ( 읍 면 동주민센터 ) * 의료기관우선방문한경우 1, 2 생략가능 / * 자료부족시자료보완또는직접진단심사반려 장애진단을받는것과장애인등록을하는것은비슷한것같지만사실서로다른영역입니다. 장애진단을받았다고해서장애인등록을꼭해야하는것은아니기때문입니다. 다만장애인등록을통해국가로부터필요한지원의일부를받을수있고장애인으로살아가는데유용한혜택을누릴수도있어, 필요하다면영유아시기에도장애인등록을할수있습니다. 장애등록심사제출서류 ❶ 장애진단서 ( 장애유형별참고서식포함 ): 장애부위 ( 질환명 ), 장애원인, 장애발생시기, 진료기간, 진단의사의소견등기재 ❷ 검사결과 : X-ray사진등장애유형에따른검사결과 ❸ 진료기록지 : 해당장애로치료당시진료기록지 (6개월 ~1년이상의주요진료기록지 ) * 주요진료기록지 : 원인질환, 치료경과, 장애상태등을확인할수있는기록으로외래진료시는경과기록지등, 입원시는입퇴원요약지, 경과기록지등을말함. * 심사서류완화대상일경우완화기준에따라제출 장애등록심사절차 50 장애진단과장애인등록 _ 51
장애인등록을신청하기위해서는주민센터에진료를받은의사로부터장애진단서, 검사결과, 진료기록지를발급받아제출하여야합니다. 이후약 1~2개월에걸쳐서국민연금공단과장애심사센터에서심사를받습니다. 이후읍 면 동주민센터에서는개인에게심사결과를통지하게됩니다. 장애인으로등록이되면본인의희망에따라장애인등록증또는장애인복지카드 ( 신용카드또는직불카드기능이함께부여 ) 가발급됩니다. 꼭알아두세요장애진단을받게되면아이에게맞는통합교육지원이나재활치료등에서일부혜택을제공받을수있습니다. 장애등록후에는발달재활서비스등의교육지원, 장애아가족양육지원, 경제적지원등의혜택을받을수있습니다. 충분한수준은아니지만이러한지원은아이에게필요한도움을제공받을수있는기회가되고부모님의양육부담을다소덜수있도록돕습니다. 장애인을위한복지제도에대한내용은 part5에서살펴보실수있습니다. 4. 장애유형및특징 장애의유형을나누는방법은다양합니다. 국가시스템에장애등록을하기위 해서는 장애인복지법 (22) 에따른장애유형을알아두어야합니다. 장애인복 지법 에서는장애를지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애등의 신체적장애 와지적장애와자폐성장애를포함하는 정신적장애 로구분하고장애정도에따라 1~6 급까지장애등급을나눕니다. 대분류중분류소분류주요특징 외부신체기능의장애 지체장애 뇌병변장애 신체일부의절단장애, 관절장애, 지체기능장애, 변형등의장애 뇌의손상으로인한보행및운동에어려움이있음. 뇌성마비, 외상성뇌손상, 뇌졸중등이포함됨 시각장애시력장애와시야결손장애로구분.( 전맹, 저시력이포함됨 ) 청각장애 청력장애와평형기능장애로구분. 언어장애를동반할수있음 질문있어요 장애인등록은언제해야할까요? 신체적장애 언어장애 안면장애 신장장애 언어장애, 음성장애, 구강장애로구분. 언어기능및사용과관련된어려움이포함됨 안면부의추상, 함몰, 비후등의변형으로인한장애 투석치료중이거나신장이식을받은경우 장애인등록을하는이유는장애인을위한다양한서비스를지원받기위해서입니다. 따라서장애로인해필요한서비스가있다고판단된다면언제든지읍 면 동주민센터로문의하여장애인등록절차를상담받으시면됩니다. 다만, 장애유형에따라장애판정이가능한시점이있으므로이점을유의해서장애인등록절차를밟으시면됩니다. 내부기관의장애 심장장애 간장애 호흡기장애 일상생활이현저히제한되는심장기능이상 일상생활이현저히제한되는만성, 중증의간기능이상 일상생활이현저히제한되는만성, 중증의호흡기기능이상 ➊ 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 지적장애등 : 장애의원인질환등을충분히치료 장루 요루장애 일상생활이현저히제한되는장루 요루기능이상 하여도장애가고착되었을때또는수술후 6개월이상지속적으로치료한후에도장애가고착되었을때장애판정이가능 ( 단, 지체절단, 척추고정술, 안구적출, 청력기관결손, 후두전적출술, 선천적지적장애등장애상태의고착이명확한경우는곧바로장애판정가능 ) ➋ 뇌병변장애 : 뇌성마비, 뇌졸중, 뇌손상등과기타뇌병변 ( 파킨슨병제외 ) 이발병하거나외상발생후 6개월이상지속적으로치료한후에장애진단 ➌ 자폐성장애 : 최소만 2세이상으로전반적발달장애가확실해진시점에장애진단이가능 ➍ 뇌전증 : 최초진단이후 1~ 2년이상의지속적인치료를받음에도불구하고호전의기미가거의없을정도의장애가고착된시점에서진단 정신적장애 발달장애 정신장애 뇌전증장애일상생활이현저히제한되는만성, 중증의뇌전증 ( 간질 ) 지적장애 자폐성장애 정신장애 평균보다현저하게낮은지적능력과일상생활에적응하기위해필요한행동의어려움이 20 세가되기전에나타남 만 30 개월이전부터발달되는사회성과의사소통과관련된문제가심각하게나타남. 자폐성장애, 아스퍼거증후군등이포함됨 조현병 ( 정신분열증 ), 분열형정동장애, 양극성정동장애, 반복성우울장애로구분. 감정조정, 행동, 사고기능및능력장애등이포함됨 52 장애진단과장애인등록 _ 53
장애영유아가특수교육이필요하다면 장애인등에대한특수교육법 (20) 에따라지원을받을수도있습니다. 이법에서는장애인등록여부와상관없이특수교육이필요한학생들을지원할수있도록하고있습니다. 특정장애로진단하기어려운영유아의경우 발달지체 라는유형으로특수교육대상자로분류, 지원을제공할수도있습니다. 다음은장애인등에대한 특수교육법 에따른장애유형입니다. 장애인복지법 에포함되지않은장애유형 * 표시에대한설명은아래와같습니다. 장애인등에대한특수교육법 에따른장애유형 지적장애 청각장애 자폐성장애 학습장애 * 건강장애 * 시각장애 지체장애 의사소통장애 * 정서 행동장애 * 발달지체 * 발달지체 정상발달과비교하여현저하게느린발달을보여장애가예측되거나위험이의심되는상태를말합니다. 대개영 유아를대상으로하며, 특정장애명이확실하지않은아동과법률에제시된장애유형이아니더라도발달에어려움을보이는아동에게필요한특수교육의기회를제공하기위해분류된유형입니다. 의사소통장애 장애인복지법 의 언어장애 와같은것으로, 발음, 음성및말의흐름과관련된말장애와말의이해와표현의문제를포함하는언어장애로나뉩니다. 학습장애 지능은정상범주이나지각, 기억등의문제로읽기, 수학과같은특정학습영역에서심각한어려움을겪습니다. 정서 행동장애 매우오랫동안심각한수준으로지적, 감각적, 건강상의이유로설명할수없는학습문제를보이거나대인관계의심각한문제, 쉽게이해하기어려운부정적인감정을자주나타내거나전반적인우울감이나불행감을보이기도합니다. 공격적이고적대적인행동을보이거나반사회적행동을지속적으로보일수도있습니다. 건강장애 백혈병, 소아암과같은심각한건강상의문제로장기간입원이나통원치료로인해일반학교에서학교생활이나학업수행이어려워특수교육을받아야할경우를말합니다. 54 장애진단과장애인등록 _ 55
Part 장애인을위한 교육 복지제도 장애인을위한교육 복지제도와관련된정보는장애자녀를양육하는데꼭 장애인을위한교육제도의이해 유치원교육과어린이집보육 장애아동을위한특수교육 장애인을위한복지제도의이해 필요한정보입니다. 장애인교육제도와복지제도는모든장애인에게똑같이적용되지않고장애유형, 장애정도및가구소득등에따라차등적용되며, 서비스 내용과이용방법에차이가있습니다. 이와같은제도를정확히알고이용하는것도 58p 60p 64p 80p 중요한양육기술중하나입니다. 56 장애인을위한교육 복지제도 _ 57
받는곳을결정할수있고, 아동의연령에따라교육을받을수있는장소도달라질 장애영유아양육가이드북 장애인을위한교육 복지제도 수있습니다. 자녀가다른비장애또래와함께어울려살아갈것을생각하면서우 선적으로통합된교육환경에서교육받을수있도록하는것이원칙입니다. 영아기 유아기 학령기 ( 초등 ) 학령기 ( 중고등 ) 성인기 유치원 일반학교일반학급 특수교육지원센터 일반학교특수학급 대학 ( 교 ) 특수학교전공과 ( 영아반 ) ( 유아반 ) 특수학교 어린이집 ( 일반 ) 장애인복지시설 평생교육기관등 어린이집 ( 장애아전문, 장애아통합 ) 다음은발달장애및발달지체영유아가교육 보육을받을수있는기관에대한 안내입니다. 자녀에게필요한적절한지원을제공받을수있는기관을선택하는 것이중요합니다. 1. 장애인을위한교육제도의이해 장애아동도일반학교에서비장애아동과함께교육을받을수있고, 누구나차별없이교육을받아야합니다. 이를위해우리나라는 장애인등에대한특수교육법 및 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 에따라장애아동도일반학교에서교육받을수있는권리를보장하며, 장애를이유로교육에서차별받지않도록법률로보장하고있습니다. 장애아동의교육지원은다양한곳에서이루어질수있습니다. 비장애아동과함께교육을받는통합교육의형태로부터장애아동끼리따로교육을받는분리교육의형태도가능합니다. 장애아동이교육지원을받을수있는기관으로어린이집, 유치원, 일반학교, 특수학교등이있습니다. 장애아동의필요에따라교육지원을 기관유형 어린이집 ( 장애아전문어린이집, 장애아통합어린이집 ) 유아특수학교 특수학교유치원 유치원 ( 통합유치원, 일반유치원 ) 특수교육지원센터장애영아교실 내용 만 0~12 세의영아 ~ 초등학생대상보육실시 장애아전문어린이집 : 장애아는물론비장애아동도일정비율이내에함께보육, 치료지원실시 장애아통합어린이집 : 장애아전담교사를배치, 미취학장애아 3 명이상통합보육실시 만 0~5 세대상으로하는유치원특수학교 영유아만을대상으로, 교육과정운영의특성상유아발달에적합한교육과정, 교수방법, 치료지원실시 만 3~5 세장애유아를대상으로교육실시 특수학교에편성된유치원과정의학급으로특수학교의다양한제도, 치료지원을받을수있음 만 3 세이상의유아교육 유치원일반학급에통합하거나특수학급에서교육 각시 도교육청공립초등학교병설유치원내특수학급 만 3 세미만특수교육대상자중센터로배치된영아를대상으로함 센터방문교육, 통신교육, 체험교육, 1 대 1 수업및그룹형태의수업진행 58 장애인을위한교육 복지제도 _ 59
2. 유치원교육과어린이집보육 발달장애및발달지체영유아부모의큰고민중하나는자녀를유치원과어린이 집중어느곳에보낼것인가에대한고민입니다. 이고민을해결하는데도움이되 도록유치원과어린이집의차이에대해정확히알고있어야합니다. 유치원 어린이집 관계부처 교육부 보건복지부 설립인가 교육감 시장ㆍ군수ㆍ구청장 지도감독 교육부장관 ( 국립 ), 교육감 ( 공립, 사립 ) 시장ㆍ군수ㆍ구청장 운영주체 국립, 공립, 사립 국공립, 민간, 법인 ➊ 유치원교육장애유아중특수교육대상자로선정되면특수학교또는특수학급이설치된일반학교에서무상으로교육을받을수있습니다. 입학금, 수업료, 교과용도서대금및학교급식비를지원받을수있고, 학교운영지원비, 통학비, 현장체험학습비등도예산의범위내에서지원받을수있습니다. 한편, 특수학교또는특수학급에설치된유치원이아닌일반유치원에다니는장애유아도특수교육대상자로선정되면일정금액의학비를지원받을수있습니다. 공립유치원의경우월 9만원, 연 1만원의예산을지원하고, 사립유치원의경우월 36만 1천원, 연간 433만 2천원내에서실제소요경비를지원합니다. 과거에는유치원은유치원교육과정, 어린이집은표준보육과정에따라별도의교 운영시간 반일반 (9 시 ~ 12 시 ) 종일반 (8 시간이상 ) 연장반 (3 시간 ~ 5 시간 ) 기준시간오전 7 시 30 분 ~ 오후 7 시 30 분 시간연장형오후 7 시 30 분이후 야간, 휴일또는시간제보육서비스 ( 지정어린이집 ) 육과정을운영하였으나, 23년부터는이와같은교육과정을통합하여유치원과어린이집모두공통교육과정인 누리과정 을적용하고있습니다. 따라서유치원과어린이집에서배우는교육내용은동일합니다. 다만, 특수교육대상자로선정되면앞에서제시한다양한특수교육제도에따라개별화교육계획, 특수교육관련서비 대상유아 ( 만 3 세 ~ 5 세 ) 영유아 ( 만 0 세 ~ 5 세 ) 방과후보육은 12 세까지지원가능 스등을함께제공받을수있습니다. 교사자격 특수학교또는특수학급설치유치원의경우, 교육부에서발급하는특수학교 ( 유치원 ) 교사를특수교육대상아동 4 명당 1 명기준으로배치함 장애아 ( 전문또는통합 ) 어린이집의경우, 장애아동 3 명당 1 명기준으로장애아보육교사를배치 하고장애아동 6 명당 1 명기준으로특수학교 ( 유치원 ) 교사를배치함 아동이 6 명일경우보육교사 1 명, 특수학교 ( 유치원 ) 교사 1 명배치 tip 특수학급이설치된유치원에대해알고싶으신가요? 교육과정 입학방법 누리과정 13 년부터표준보육과정과유치원교육과정이유아공통과정인누리과정으로일원화되었음 단, 어린이집은 0 세 ~2 세까지의영아는표준보육과정을운영함 입학일정에맞춰등록하거나공개추첨을통해입학할수있음단, 특수교육대상자로선정된아동은특수 교육운영위원회를통해희망하는유치원배치를신청할수있음 ( 특수교육대상자선정신청시배치도함께신청 ) 보육포털서비스에입학대기등록 유치원알리미사이트 (e-childschoolinfo.moe.go.kr) 에서확인할수있습니다. 이사이트에들어가서 지역별어린이집ㆍ유치원찾기 메뉴를누른후, 거주지역을선택하고검색하면됩니다. 유치원이름을알고있으면이름으로검색한후해당유치원에대한요약란의 학급및유아수 부분에서특수학급설치유무를확인할수있습니다. 내가거주하는지역에위치한전체유치원의특수학급설치현황을알고싶다면, 지역 ( 시도 시군구 ) 을선택한상태에서기관명을입력하지않고검색버튼을누른뒤, 나열된유치원을각각클릭해보시면해당유치원의특수학급설치유무를확인할수있습니다. 60 장애인을위한교육 복지제도 _ 61
➋ 어린이집보육흔히말하는어린이집에서의보육이란 6세미만의취학전아동을건강하고안전하게보호 양육하고영유아의발달특성에맞는교육을제공하기위해제공되는사회복지서비스를말합니다. 장애아동은 영유아보육법 의 장애아우선보육 실시라는원칙에따라무상으로보육서비스를제공받을수있으며, 장애아전문어린이집, 장애아통합어린이집, 일반어린이집에서보육서비스를이용할수있습니다. 장애아전문어린이집은 장애아동복지지원법 제32조에따른요건을갖추고, 상시 12명이상의장애아동 ( 단, 미취학장애아 9명이상포함 ) 을보육하는시설중시장 군수 구청장이지정한시설로서시 도지사를거쳐보건복지부장관이인건비지원을승인한시설을말합니다. 장애아전문어린이집에는장애아동 3명마다장애아전담보육교사 1명이배치되어있고, 장애아전담보육교사 2명중 1명은반드시특수교사로배치하여야합니다 (28년까지시행완료예정 ). 장애아통합어린이집은입학정원의 20퍼센트내에서장애반을편성 운영하거나장애반을별도로편성하지않은채미취학장애아를 3명이상보육하고있는어린이집을말합니다 ( 종일반기준 ). 장애아통합어린이집에는장애아 3인당장애전담보육교사또는특수교사 1인을배치하여야하고, 장애아동전담교사 3인중 1명은반드시특수교사를배치해야합니다. 보건복지부는어린이집을이용하는장애아동에대한보육료를전액지원하고있습니다 ( 월 438,000원의보육료지원 ). 장애인복지카드를소지하고미취학만 5 세이하의장애아동이면이와같은보육료를지원받을수있습니다. 단, 비장애아동반에편성된장애아동의경우시 도지사가고시한연령별보육료수납한도액만큼만지원됩니다. 질문있어요장애아무상보육료신청은어떻게하나요? 거주지읍면사무소또는동주민센터를직접방문하여보육료지원을신청하여야합니다. 여기서초기상담을받고서비스를신청하면시 군 구청심사를거쳐보육료지원대상자로선정받을수있습니다. 자세한사항은보건복지부콜센터 (129) 또는아이사랑헬프데스크 (1566-33) 로문의하면됩니다. 어린이집에대한구체적인정보는어디서얻을수있나요? 어린이집, 유치원통합정보공시사이트 (www.childinfo.go.kr) 에서구체적인정보를얻을수있습니다. 이사이트에서는원하는어린이집에대한정보를주소또는지도를활용하여검색할수있습니다. 검색된어린이집을클릭하면특수반 ( 장애아반 ) 설치유무, 특수교사배치현황등에대한정보를확인할수있습니다. 또한평가인증유무, 종합평가결과에대한정보도확인할수있고, 어린이집간의비교결과도확인할수있습니다. 장애아전문어린이집과장애아통합어린이집중어느곳을보내야할까요? 장애아전문어린이집은장애아를중심으로보육서비스를제공하는곳이므로, 장애아동의특성과요구를고려한개별화된보육서비스가제공되고, 필요한경우치료지원이제공되며, 편의시설도완비되어있는곳입니다. 또한장애아전문어린이집은장애아동의수가많기때문에특수교육을전공했거나관련자격을소지한장애아동전문가가더많이배치되어있습니다. 중도 중복장애를가진아동을위한보조기구를지원하거나별도의보조인력을배치한곳도있기때문에자녀의장애특성에맞게선택할수있습니다. 반면, 장애아통합어린이집은일반아동의수가장애아동의수보다훨씬많은곳입니다. 여기서는장애아동이일반아동과함께통합되어보육서비스를제공받을수있습니다. 장애아동은일반아동과함께수업을하면서사회적의사소통과또래와의관계를향상시킬수있습니다. 발달지체아동의경우또래와의자극과사회적상호작용이아동의발달과이후학교생활적응에긍정적인영향을미칠수있습니다. 어떤어린이집이우리아이에게가장적합한지에대한정답은없습니다. 장애아전문어린이집과장애아통합어린이집모두각각의강점을갖고있으므로아동의특성과요구, 해당어린이집의전문성과환경등을종합적으로고려하여아동의발달에도움이될수있는곳을선택하면됩니다. 62 장애인을위한교육 복지제도 _ 63
3. 장애아동을위한특수교육 ❶ 특수교육의이해 장애아동은비장애아동과함께일반교육을받을수있을뿐만아니라, 특별한교육적요구가있는경우특수교육을받을수있습니다. 특수교육이란말그대로특별한교육을의미하는데, 일반적인교육과정을수정하거나별도로고안된교육과정을제공하기위해 장애인등에대한특수교육법 에따라지원되는교육을말합니다. 장애아동은특수교육을제공받음으로써학업적성공을거둘수있게되고, 일상생활및사회생활에필요한학습을할수있습니다. 특수교육은장애인이신체적, 정신적, 지적장애등의조건을이유로교육에서차별받지않고평생에걸쳐학습하고자신의능력과적성에따라교육받을권리를 실현하기위한것입니다. 장애로인해특별한교육적배려가필요한이들에게적합한교육을제공함으로써실질적인교육의기회를확대해주는역할을합니다. 특수교육을통해장애아동의능력과잠재력을최대한확장시킬수있도록하여자연스럽게사회에통합되어행복한생활을누릴수있도록최선을다하고있습니다. 특수교육은특수교육을받을필요가있다고진단받은아동의연령, 능력과요구에적합한특수교육교육과정을운영할뿐아니라이들의발달과교육에필요하다고여기는다양한특수교육관련서비스등을제공하고있습니다. ❷ 특수교육대상자선정절차특수교육을받으려면특수교육대상자로선정되어야합니다. 장애인등록이되었다고해서저절로특수교육대상자가되지않습니다. 특수교육대상자로선정받기위해서는다음과같은절차를밟아야합니다. 특수교육교육과정의운영 특수교육관련서비스의지원 질문있어요 특수교육대상자의교육적요구를충족시키기위해특성에적합한특수교육교육과정을운영합니다. 국어, 수학, 사회, 과학, 체육, 예술, 실과 ( 진로와직업 ) 등교과와창의적체험활동을배웁니다. 교과목안에서대상학생의생활기능을발전시킬수있는다양한활동을구성하여지도합니다. 일반학교의교육과정을근간으로하여내용을재조정하거나중도 중복장애학생을위한별도의대안형교육과정을운영하기도합니다. 특수교육을전공하고자격을갖춘특수교사가교육과정을운영합니다. 특수교육대상자의교육을효율적으로하기위해필요한인적, 물적자원을제공하는서비스를말합니다. 서비스에는상담지원, 가족지원, 치료지원, 장애유형에따른서비스제공, 보조인력지원, 보조공학기기등각종설비의제공, 통학지원, 기숙사지원, 정보제공이포함됩니다. 학교안에서특수교육관련서비스를받을수있는경우도있고, 외부전문기관의도움을받아특수교육과관련된서비스를지원받을수도있습니다. 특수교육관련서비스의하위유형에따른자격기준을갖춘전문인력이지원을담당합니다. 특수교육대상자선정을취소할수도있나요? 네. 취소할수있습니다. 학부모가자녀의특수교육대상자선정취소를원하는경우개별화교육지원팀심의를거쳐각급학교의장이교육장또는교육감에게선정취소신청서를제출할수있고, 관할특수교육운영위원회에서이를심의하여취소여부를결정합니다. 만일특수교육대상자선정취소가결정되면이학생은일반학생으로간주되고, 대신기존에제공받았던특수교육대상학생을위한지원이중단됩니다. 단, 이학생이장애인등록을했다면장애인차별금지법에따라정당한편의제공을각급학교의장에게요청할수는있습니다. 64 장애인을위한교육 복지제도 _ 65
특수교육대상자선정절차 ❸ 특수교육배치의유형 1 보호자의신청 각급학교의장이신청 특수교육대상자로선정되면지역의교육지원청특수교육운영위원회의결정에따라특수학교또는일반학교에배치되고, 일반학교의경우특수학급또는일반학 특수교육대상자신청 교육감또는교육장의접수 보호자의사전동의 관련서류는특수교육지원센터또는각급학교로부터제공받음. 장애인복지카드 ( 또는장애인증명서 ) 또는의사진단서 ( 의무기록사본포함 ) 등제출 급 ( 통합학급 ) 에배치됩니다. 또한특수학교또는일반학교에서교육받기어려운경우에는가정, 시설또는병원에서순회교육을받을수도있습니다. 단, 장애영아의경우특수학교또는특수교육지원센터로배치됩니다. 이처럼특수교육대상학생을위한다양한특수교육기관이있습니다. 이와같은특수교육기관에대해간략히소개합니다. 2 진단ㆍ평가의뢰 교육감또는교육장이특수교육지원센터로진단ㆍ평가회부 ( 즉시 ) 특수학교 3 진단ㆍ평가실시 특수교육지원센터에서진단ㆍ평가실시 (30 일이내 ) 장애인복지카드또는장애인증명서를소지하지않은경우특수교육지원센터에서직접진단ㆍ평가를실시하거나가까운병ㆍ의원에진단ㆍ평가를의뢰하여진단ㆍ평가를실시 진단된장애유형과기초조사자료를종합하여이학생에게적합한교육지원내용에대해평가를실시 특수학교는특수교육대상학생들만을위한학교입니다. 특수학교교육은 1896 년평양에맹학교가설립되면서시작되었습니다, 근대특수교육제도는특수학교교육에서부터시작되었습니다. 1970년우리나라최초의특수학급이대구의한초등학교에설립되기까지우리나라의특수교육은특수학교를중심으로실시되어왔습니다. 4 특수교육대상자선정여부및교육지원내용결정 진단ㆍ평가결과를교육감또는교육장에게보고 교육감또는교육장은특수교육대상자선정여부및교육지원내용을결정하여보호자에게서면으로통지 (2 주일이내 ) tip 특수학교에대한자세한정보를얻고싶어요 5 학교배치심사 교육감또는교육장은해당특수교육운영위원회의심사를거쳐특수교육대상자를배치 ( 보호자의견수렴 ) 교육부가운영하는학교알리미사이트 (www. schoolinfo.go.kr) 에접속하면각학교에대한학 6 학교배치결과통보 해당특수교육운영위원회는심사후그결정을교육감또는교육장이나학교의장에게통보 (30 일이내 ) 생현황, 교원현황, 교육활동현황, 교육여건, 예결산현황등에관한정보를확인할수있습니다. 교육여건메뉴에는학교평가에관한정보도제공하고있어각특수학교의장단점을확인해볼수있 7 절차상의보호 보호자또는각급학교의장은심사결정에대해이의가있을경우특수교육운영위원회에심사청구가능 ( 특수교육운영위원회에서는 30 일이내에심사청구사건심사ㆍ결정 ) 심사청구결정에이의가있는보호자는행정심판제기 (90 일이내 ) 습니다. * 모바일버전도있어스마트폰에서도쉽게이용할수있습니다. 66 장애인을위한교육 복지제도 _ 67
특수학교는시각장애학교, 청각장애학교, 지체장애학교, 지적장애학교, 정서장애학교와같이장애유형별로설립되어있으며, 26년현재전국에 170개의특수학교가운영중입니다. 대부분의특수학교는유치원, 초등학교, 중학교및고등학교과정을모두운영하고있으나일부특수학교는유치원과정만을운영하기도합니다. 특수학교는특수교육대상학생들을위한교육을제공하는학교이기때문에, 특수교육대상학생의특성과요구를고려한교육과정을운영하고치료지원등다양한특수교육관련서비스를함께제공합니다. 일반학교의특수학급특수학급은특수교육대상학생의통합교육을지원하기위하여일반학교내에설치된특수교육이제공되는학급을말합니다. 학교에따라학습도움실, 도움반등다양한이름으로불리기도합니다. 유치원을포함하여초 중 고등학교는관할 청의인가를받아특수교육을필요로하는학생을위한특수학급을설치할수있습니다. 특수학급은유치원의경우특수교육대상학생 4명, 초등학교와중학교는 6명, 고등학교는 7명을기준으로 1개학급을설치하도록법으로규정되어있습니다. 일반학교의일반학급 ( 통합학급 ) 통합학급은특수교육대상학생이배치되어있는일반학교의일반학급을말합니다. 특수교육대상학생과비장애학생이함께교육받는곳이라는의미에서통합학급이라부릅니다. 또한특수학급으로이동하지않고일반학급에서만생활하기때문에완전통합학급또는일반학급배치라고도합니다. 통합학급은일반교사가담당하는학급이지만, 필요한경우특수교사에게교육을받을수있고보조인력으로부터교수 학습의참여지원, 이동보조및급식, 신변처리등의활동을지원받을수도있습니다. tip 특수교육대상학생의특수교육기관별배치현황 현재등록장애아동의 72.8% 가특수교육을받고있고, 특수교육은특수교사에의해특수학 교, 특수학급, 통합학급및특수교육지원센터에서제공되고있습니다. 일반학급 일반학교 15,344 명 (17.4%) 61,989 명 (70.5%) 특수학급 특수교육대상학생 46,645 명 (53.0%) 특수학교 25,467 명 (29.0%) 87,950 명 특수교육지원센터 494 명 (0.6%) 출처 : 교육부 (26). 특수교육연차보고서. 순회교육장애정도가심하여장 단기의결석이불가피하거나, 이동이나운동기능의장애가심하여각급학교에서교육을받기어려운특수교육대상자는순회교육을받을수있습니다. 순회교육은특수학교 ( 급 ) 또는특수교육지원센터에서담당합니다. 순회교육은주로특수학급이없는일반학교, 가정또는시설에특수교사가직접방문하여교육을제공하는방법으로운영되고있습니다. 특수교사가배치되지않은일반학교에서도특수교사에의한순회교육을제공받을수있습니다. 순회교육을받는특수교육대상자역시특수학교또는특수학급과같은방식으로서비스를제공받지만, 이는학교에서제공하는교육이아니기때문에수업일수를매학년도 150일을기준으로하여각급학교의장이정하되필요한경우에는지도 감독기간에승인을받아 30일의범위에서줄여운영할수있습니다. 순회교육은방문교육이외에도통신교육, 가정교육, 출석교육, 체험교육과같은다양한방식으로제공됩니다. 68 장애인을위한교육 복지제도 _ 69
tip 건강장애학생을위한병원학교에서도특수교육을받을수있어요소아암, 백혈병등만성질환으로인해 3개월이상장기입원또는요양등으로학업중단위기에있는학생은건강장애학생으로선정되어무상교육을지원받을수있습니다. 건강장애학생을위해서는병원학교, 꿀맛무지개학교등이운영되고있으며특수교육대상자로개별화교육계획에의해교육을받지만일반교육과정을운영합니다. 전국의 33개병원에서건강장애학생을위한병원학교가운영되고있습니다. 병원학교는병원내에설치된파견학급형태의학교로교사 1인이운영하는학급의형태이지만여러학교급, 학년의학생이함께공부하기때문에병원학교로통칭되고있습니다. 병원학교이용및전국의병원학교에관한정보는전국병원학교홈페이지 (www.hoschool.ice.go.kr) 에서확인할수있습니다. tip 특수교육지원센터가하는일을알고필요할때도움을요청하세요 ❶ 특수교육활동지원 통합학급, 특수학급및특수학교교수전략및방법지원 통합학급과특수학급에특수교육및치료지원제공 지역사회장애인및특수교육대상학생가족상담 순회교육대상학생지도및치료지원제공 특수교육지원보조공학기기및학습보조도구대여 특수교육보조원연수및관리지원 특수교육관련서비스지원 유관기관관계자특수교육관련연수제공 특수교육지원센터특수교육지원센터는 장애인등에대한특수교육법 제11조에따라특수교육대상자선정및배치, 교수학습활동의효율화를위한교수전략및방법지원, 지역내특수교육관련서비스제공, 지역사회장애인및장애학생가족상담지원, 순회교육지도및치료지원관리, 방과후활동지원, 통합교육지원, 특수교육에관한정보수집등의기능을담당하는특수교육서비스기관입니다. 특수교육지원센터는교육청직속으로운영되고있으며, 각지역의교육지원청을통해서비스내용을확인할수있습니다. 여기에는지역에따라다를수있지만특수교사, 임상심리사, 언어치료사등다양한인력이배치되어있습니다. 26년현재 199개의특수교육지원센터가운영되고있습니다. ❷ 특수교육대상학생발견정보관리지원 장애영유아조기발견관련유관기관협의체구축및정보수집관리 유아발달진단결과정보관리 ❸ 특수교육대상학생진단 평가 장애아동발달진단검사및진단평가담당 중등특수교육대상학생전환능력평가지원 진단평가의결과및보호자의의견을특수교육운영위원회에보고 ❹ 특수교육대상학생선정 배치지원 특수교육대상학생의진단 평가결과분석지원 학교배치, 지원서비스의내용과범위를결정하는지역교육청특수교육운영위원회지원 ❺ 장애학생범죄예방및인권보호를위한 상설모니터단 운영 장애학생대상범죄예방을위한교육및이해활동 장애학생의자기관리능력신장을위한교육및지원 장애학생의범죄예방을위한상시모니터링기능수행 상황발생시유관기관과긴밀한협력으로장애학생피해최소화 기타지역별여건과특성을반영한장애학생대상범죄 ( 성범죄포함 ) 예방을위한사항 70 장애인을위한교육 복지제도 _ 71
➍ 특수교육제도의이해 * 의무교육실시절차 무상 의무교육 1 만 3~5 세미만장애유아의보호자가직접신청 ( 유치원또는특수교육지원센터 ) 장애인등에대한특수교육법 에따라만 0세부터만 2세까지의장애영아및전공과과정의특수교육대상자는무상교육을제공받을수있습니다. 또한만 3세부 신청 유아교육기관의장이조기교육이필요한대상유아발견시보호자의동의를받아특수교육대상자선정요구 터만 5 세까지의장애유아부터고등학교과정까지는의무교육입니다. 이에따라 2 만 3세이상의장애유아는의무교육대상이되며, 부모는장애유아를교육기관에취원시켜야하고국가는장애유아를교육하기위한필요한조치를하여야합니다. 접수 관할교육지원청에서서류접수 교육지원청에서특수교육지원센터로진단ㆍ평가의뢰 또한무상 의무교육에따라국가및지방자치단체는특수교육대상자에게입학금, 3 수업료, 교과용도서대금및학교급식비를지원하여야하고, 예산의범위내에서학교운영지원비, 통학비및현장체험학습비등을지원할수있습니다. 진단ㆍ평가실시 특수교육지원센터에서특수교육대상자의적격성여부판단을위한진단ㆍ평가실시 교육청은특수교육지원센터의의견에따라특수교육대상자선정여부결정 의무교육대상 장애인등에대한특수교육법 에따라만 3세부터만 5세까지의장애유아는특수교육대상자로선정되면의무교육대상유아가됩니다. 장애유아및장애위험이있는유아는집에서가까운특수교육지원센터에서특수교육대상자여부를무상으로진단 평가받을수있습니다. 진단 평가결과특수교육대상유아로선정되면보호자는자녀 4 배치 특수교육운영위원회심의를통해특수교육대상자를유아교육기관에배치 - 특수학교의유치원과정, 영아학급, 특수교육지원센터에배치 - 이미어린이집을이용하고있을경우, 해당어린이집이 장애인등에대한특수교육법시행령 제15조의교육요건을갖추었을경우, 유치원과정의의무교육을받고있는것으로간주 - 어린이집을이용하고자하는경우해당어린이집의의무교육간주보육시설여부를확인한후어린이집이용조치 를특수학교유치부, 특수학급이설치된유치원, 일반유치원또는교육요건을갖춘 보육시설에취학시켜야할의무가생기게됩니다. 5 유치원 어린이집 tip 교육요건을갖춘보육시설의기준 유아교육기관이용 특수학교, 특수학급설치 미설치유치원 누리과정적용 특수교육및관련서비스무상지원 유아특수교사및보조인력배치 장애아전문어린이집, 장애아통합어린이집, 일반어린이집중의무교육간주어린이집 누리과정적용 장애아보육료지원 유아특수교사, 장애아보육교사, 장애인등에대한특수교육법 제 15 조어린이집의교육요건 치료사등배치 영유아보육법 에따라평가인증을받은시설 장애아 3 명마다보육교사 1 명을배치한시설 ( 보육교사가 3 명이상인경우에는보육교사 3 명중 1 명은특수학교유치원교사자격증을소지한교사이어야한다.) 72 장애인을위한교육 복지제도 _ 73
tip 취학유예 아동최선의이익을고려하여결정해야합니다 초등학교교육은의무교육이기때문에보호자는자녀가초등학교입학연령 ( 만 6 세 ) 에도달하면 반드시초등학교에입학시켜야합니다. 그렇지않을경우법률에따라처벌을받을수있습니다. 그러나부득이하게자녀의치료나수술을위해서또는장애가호전된후초등학교에입학하기 를원해서취학을당분간유예하고자하는경우취학유예신청서를작성하여각급학교의장에 게제출할수있습니다. 취학유예를하고자할때아동이얻을수있는이익이취학유예를하지않았을때얻을수있는 이익보다더크다고판단되었을때취학유예를신청할수있습니다. 따라서아동의이익을최우 선적으로고려하고있는지에대해면밀하게검토해본다음취학유예신청여부를결정하여야 합니다. 그러나취학유예를신청한다는것은적정학령기에자녀의교육받을권리를침해할수 있고, 아동최선의이익에반하는행위일수있기때문에부모님혼자결정하기어려울수도있 습니다. 취학유예신청을할때에는아동최선의이익이라는원칙에따라반드시관련전문가와 상의해야합니다. 따라서취학유예의결정은그사유를엄격히제한하여특수교육운영위원회 의심사를통해서만가능하도록합니다. 개별화교육 장애아동은그연령대의또래들이보여주는일반적 인모습과함께장애로인해발생하는독특한요구와 특성이공존합니다. 그래서일반교육에서는이들의 요구에맞는교육을제공하기어려운상황이발생하 기도합니다. 따라서장애아동의개별적이고독특한 요구에맞는적절한교육을하기위해특수교육을제 공합니다. 특수교육은장애아동이가진장애와특성 에적합한교육내용과치료지원등의특수교육관련 서비스등을제공하는개별화교육계획 (IEP) 을작성하 여이를실행하는것을말합니다. 개별화교육계획은장애아동교육의방향을결정 하고교육이제대로이루어지도록하는데중요한역할을합니다. IEP 내아이의교육이 가는길 개별화교육프로그램은영어명이 Individualized Education Program 으로그첫자를따서 IEP 라고불립니다. 법적인문서인개별화교육의계획서를 IEP 라고부르기도합니다. 개별화교육계획 (IEP) 은누구를대상으로하나요? 특수교육대상자라면 IEP 에따라교육을받습니다. 일반학교에통합되어특수교사의직접 적인교육지원을받지않는다하더라도 IEP 의대상이됩니다. 장애영유아의경우는아동 뿐아니라아동양육에결정적인역할을하는가족전체를대상으로하는 개별화가족지원 서비스프로그램 (IFSP) 에따라교육이이루어집니다. IEP 는언제작성하나요? 일반적으로새로운학년이시작되면 3 월과 9 월에자녀의개별화교육지원팀이소집되어 회의를갖고그결과에따라 IEP 를완성하게됩니다. IEP 는누가작성하나요? 특수교육을받게되면법으로특수교사, 일 반교사, 교장, 교감등의학교관련자들과부 모 ( 보호자 ) 가참여하는개별화교육지원팀 을구성하도록되어있습니다. 프로그램의 구체적인내용을담은계획서는팀구성원 들이합의하여작성합니다. 자녀의교육에 대하여전문가들과의견을나눌수있는기 회이므로가능하면보호자가개별화교육지 원팀회의에참석하는것이좋습니다. IEP 에는무엇을쓰나요? 대상아동에대해다음과같은교육관련정보를담고있습니다. - 장애특성과현재수행수준 - 교육이이루어지는장소 - 아동이배워야할지식, 기술, 태도 - 한해동안아동이참여할교육활동 관련의료인 특수교육관련서비스종사자 학교관리자 - 감각통합, 언어치료등아동이제공받을특수교육관련서비스의담당자와내용등 아동 IEP 팀 부모 특수교사 일반교사 74 장애인을위한교육 복지제도 _ 75
IEP 에는부모의의견이반영될수있나요? 물론가능합니다. 부모 ( 보호자 ) 는개별화교육지원팀 의중요한팀원으로서자녀의교육에대한의견을개 진하고, 교육프로그램에부모님이중요하게생각하 는것을반영해줄것을요청할수있습니다. 개별화 교육지원팀모두는대상아동에게최선의교육을제 공하기위해모였으므로서로이해하고존중하는마 음으로협력합니다. IEP 회의를위해부모가준비해야할것은무엇인가요? 자녀양육의책임자이자전문가로서역할하기위해서는평상시자녀를관찰한사항과여러검 사결과등의객관적인정보에근거로의견을제시하는것이필요합니다. 이를위해자녀의진 단, 교육, 치료등의정보는차근차근모아따로정리해두고, 자녀의발달사항과학교에서받 은학생진전도, 생활기록부, 사진등의자료도보관해두면좋습니다. 개별화교육지원팀회의 에참석하기직전에는현재시점에서자녀의생활이나교육에서기대하는바와우려되는바를 따로메모하고, 앞으로어떤아이로자랐으면좋겠는지에대한부모님의의견도함께정리해 가지고가면좋습니다. 자녀의장애관련정보 그간작성된 IEP ( 진학첫해는해당사항없음 ) 각종교육평가결과 각종심리평가결과 각종의료처치관련문서 특수교육관련서비스 특수교육대상자의교육을효율적으로실시하기위하여필요한인적 물적자원 을제공하는서비스로서상담지원, 가족지원, 치료지원, 보조인력지원, 보조공학 기기지원, 학습보조기기지원, 통학지원및정보접근지원등을말합니다. 특수 교육관련서비스는특수교육대상자진단하고평가할때에필요한교육지원내용을 심사하여그결과를보호자에게통지합니다. 만일, 특수교육관련서비스의추가, 삭제또는수정이필요한경우에는개별화교육지원팀에서재심사여부를심사하여 해당학교의장이관할교육 ( 지원 ) 청에의뢰할수있습니다. 가족지원 학교별, 교육지원청별로가족상담, 양육상담, 보호자교육, 가족지원프로그램운영등의계획을수립하여제공 가족지원은건강가정지원센터, 장애인복지시설등과연계실시 각종교구및학습보조기지원 특수교육지원센터에각종교구, 학습보조기, 보조공학기기등을구비하여각급학교에서대여하여활용할수있도록지원 특수교육관련서비스 치료지원 특수학교, 특수교육지원센터등에서치료사를통한치료지원 학교에서외부치료지원제공기관에의뢰 ( 위탁 ) 기타특수교육관련서비스 : 보행훈련, 심리 행동적응훈련등지원 통학지원 통학차량지원, 통학비지원및통학보조인력지원 현장체험학습, 수련회등학교밖활동참여지원 기숙사설치, 운영 각급학교의기숙사설치, 운영및운영에필요한예산보조 장애유형을고려한생활지도원배치 보조인력지원 특수교육대상학생중보조인력배치가필요한학생의지원, 중도 중복장애학생우선지원 교수 학습활동, 신변처리, 급식, 교내외활동및등하교지원 정보제공 각급학교에서제공하는각종정보 ( 인터넷사이트포함 ) 를장애유형에적합한방식으로제공 각종치료평가결과 학교에서받은자녀의발달사항자료등 지난 IEP 회의자료 궁금한사항에대한질문목록 IEP 회의를위해부모가준비해야할것 76 장애인을위한교육 복지제도 _ 77
tip 특수교육관련서비스를신청할때이것만은꼭알아두세요! 1. 치료지원교육부의치료지원과보건복지부의발달재활서비스 ( 바우처 ) 는서로다른서비스입니다. 교육부의치료지원은학교에배치된치료사로부터제공받을수있고, 학교와연계된치료지원제공기관에서지원받을수있습니다. 학교와연계된치료지원제공기관에서치료지원을받는경우교육청에서지급하는바우처를사용합니다. 다만, 치료지원이필요하다고선정된아동에한해물리치료, 작업치료및언어재활등국가자격을갖고있는치료사에의한치료지원이제공됩니다. 보건복지부의발달재활서비스는만 18세미만으로서뇌병변장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 지적장애, 자폐성장애로등록된아동중가구소득이전국가구평균소득의 150% 미만에해당되는아동에게매월 22만원상당의바우처를제공하는서비스입니다. 보건복지부의발달재활서비스는물리치료와작업치료를제외한심리ㆍ행동, 언어ㆍ청능영역등의서비스를제공하고있습니다. 그러나교육부의치료지원을바우처로사용하고, 보건복지부의발달재활서비스바우처를모두이용하는것은원칙적으로금지되어있지만, 치료영역이서로다를경우둘다제공받을수있습니다. 예를들면, 교육부의치료지원으로물리치료를받는다면보건복지부에서시행하는바우처는다른서비스를받아야합니다. 알듯말듯, 치료지원과발달재활서비스를비교해봅시다 치료지원 ( 교육부지원 ) 발달재활서비스 ( 보건복지부지원 ) 서비스제공기관 제공인력기준 2. 통학지원 ( 통학비지원 ) 민간치료지원제공기관, 발달재활서비스제공기관, 특수교육지원센터, 특수학교 국가자격또는국가공인민간자격소지자 ( 기타특수교육관련서비스의경우민간자격자도가능 ) 민간발달재활서비스제공기관 한국직업능력개발원에등록된민간자격자 ( 발달재활서비스제공인력자격인증서취득자 ) 통학지원서비스에는통학차량지원, 통학비지원, 통학보조인력이있습니다. 이중통학비는학 생뿐만아니라동행한학부모님의비용도함께받을수있습니다. 장애아동의경우혼자서통학이 어렵기에학부모님이동행하는경우가많은데이때학부모님의비용도함께신청하시면됩니다. 통 학비는개별화교육지원팀의회의를거쳐월별또는분기별로학부모님의통장으로입금됩니다. 학 부모님의사전동의가있으면학기별로입금되기도합니다. 만약학생이개인적인이유로주거지인 근학교를다니기를원하지않고원거리학교를선택했다면통학비지원을받을수없습니다 ( 통학지 원의내용은지역에따라다를수있습니다 ). 3. 보조인력지원 보조인력은장애아동이다니는학교를통해서교육지원청으로신청합니다. 보조인력은대개장 애아동 1 인의필요여부에따라배치되는것이아니라특수학급의효과적인운영을위해배치되는 것이므로반드시특수교사와상의하여신청해야합니다. 지원대상 치료지원이필요하다고진단된특수교육대상학생 만 18 세미만의뇌병변장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 지적장애, 자폐성장애를가진아동 * 영유아 ( 만 6 세미만 ) 의경우발달재활서비스가필요하다고인정한의사진단서와검사자료로대체가능 통합교육의이해통합교육이란장애가무엇이건장애의정도가어느정도이든지상관없이일반학 서비스내용 신청및선정절차 물리치료, 작업치료, 언어재활등 부모가학교또는특수교육지원센터로신청서제출 - 교육청 ( 특수교육지원센터 ) 이심사하여선정 언어, 청능, 미술, 음악, 행동, 놀이, 심리, 감각, 운동등 읍 면 동주민센터 ( 시군구청 ) 에신청 - 가구소득조사과정을거쳐대상자선정 교에서장애로인해차별받지않고또래와함께학생개개인의교육적요구에적합한교육을받는것을말하며, 이는법으로규정되어있습니다. 그러나장애학생이라고해서무조건특수학교에만가야한다는생각도, 통합교육이무조건옳다는생각도잘못된것일수있습니다. 어떤교육환경이장애학생에게최선의교육환경이될수있는지는아동에게제공할수있는지원정도와내 용등에따라달라질수있기때문입니다. 78 장애인을위한교육 복지제도 _ 79
통합교육의시기통합교육의시기는일반적으로나이가어리면어릴수록좋다고합니다. 그이유는장애아동이나비장애아동모두나이가어릴수록장애에대한편견이없고쉽게동화될수있기때문입니다. 실제로장애아동에대한일반아동의태도변화에대한연구결과를살펴보면초등학교고학년보다저학년에서상호작용이더많이나타난다고보고되고있습니다. 학업성과에중심을두는학령기보다는아동이흥미를가지고탐색하며환경과상호작용하는데중점을두는영유아기에통합교육이더효과적으로이루어질수있습니다. 단, 장애아동이통합학교에서성공하기위해서는독립적인신변처리능력과사회성기술이필요합니다. 따라서무조건적인조기통합교육보다는아동의발달연령과생활연령을고려하고, 아동이통합교육을받기위해필요한기능을충분히습득하였는지를신중히판단한후에이루어져야할것입니다. 통합교육의장점장애아동의입장에서통합교육은정상발달을보이는또래모델을통해적절하고나이에맞는행동을관찰할수있는기회가되며, 또래들과상호작용을통해사회적인상호작용행동을습득하고의사소통과사회적응을촉진할수있습니다. 비장애아동의입장에서는장애아동을통해사람들마다의개인차를인식하고이를수용 이해할수있게되며이로써발달적, 행동적, 태도적측면에서이타적인사고와태도를갖는등긍정적인영향을받게됩니다. 4. 장애인을위한복지제도의이해 국가에서는장애인을위한다양한복지제도를운영하고있습니다. 복지제도의혜택을받기위해장애인등록을하고, 여러장애인지원제도에대해알고있으면일상생활에서유용한도움을받을수있습니다. 일부서비스는의사소견서로발달지체를인정받으면이용할수있고, 대부분의서비스는장애인등록을받은후에이용이가능합니다. 장애아동및부모가이용할수있는복지제도는크게경제적지원, 교육 문화 여가지원, 의료 재활 건강지원, 돌봄 보호 휴식지원및심리 사회 정서적지원등 5개영역으로구분하여제시해볼수있습니다. 서비스유형별구체적인지원대상, 지원내용및지원방법은다음과같습니다. ➊ 경제적지원경제적지원은장애아동양육으로인해발생되는추가비용을보전하고, 장애인가족의안정적인생활을도모하기위해운영되고있는제도입니다. 경제적지원제도는크게현금지원 ( 현금급여 ) 과감면제도로구분해볼수있습니다. 현금지원의경우대상자가되기위해서는소득수준 ( 국민기초생활보장수급자및차상위계층 ) 과장애등급요건을충족해야합니다. 감면제도는일정수준이상의장애등급을갖고있으면누구나지원되는보편적인장애인복지서비스중하나입니다. 현금지원제도로는장애인연금, 경증장애수당및장애아동수당이있고, 이는장애인의소득기준에따라제한적으로제공되고있습니다. 감면제도로는세금및보험료감면, 각종요금할인등이있고, 대다수의서비스는소득기준이나장애등급에따른제한이없는편입니다. 자동차등록세및취득세감면제도등의경우장애등급에따라제한적으로운영되고있고, 텔레비전수신료면제는장애유형에따라제한적으로운영되고있습니다. 80 장애인을위한교육 복지제도 _ 81
장애아동을위한지역사회복지서비스중경제적지원제도현황 구분현금지원현금지원감면지원 1 감면지원 2 서비스종류 지원대상 장애인연금 만 18 세이상등록한중증장애인 - 중증장애인 : 1 급, 2 급, 3 급중복장애 - 3 급중복장애 : 주장애가 3 급이며다른유형의장애가하나이상있는사람 본인과배우자의소득과재산을합산한금액 ( 소득인정액 ) 이선정기준액이하인사람단, 20 세이하로서학교 ( 전공과포함 ) 에재학 ( 휴학포함 ) 중인사람은제외 - 소득인정액 = 월소득평가액 + 재산의소득환산액 - 26 년도선정기준액ㆍ배우자가없는중증장애인월 1,000,000 원ㆍ배우자가있는중증장애인월 1,600,000 원 경증장애수당 국민기초생활보장법에의한수급자및차상위계층 (120% 이하 ) 의 18 세이상등록장애인중장애등급이 3 6 급인사람 장애아동수당 국민기초생활보장법에의한수급자및차상위계층 (120% 이하 ) 의 18 세미만장애아동 - 중증장애인 : 1 급, 2 급, 3 급중복장애 - 3 급중복장애 : 주장애가 3 급이며다른유형의장애가하나이상있는사람 - 경증장애인 : 장애등급이 3 6 급인사람 세금및보험료감면 ( 소득세, 상속세, 증여세, 승용자동차에대한특별소비세등 ) 등록장애인전부단, 일부제도의경우장애등급에따라차등지원 ( 자동차등록세, 취득세등 ) 요금할인 ( 철도, 도시철도, 고속도로통행료, 항공, 여객운임, 등 ) 등록장애인전부단, 일부제도의경우장애등급에따라차등지원 ( 자동차등록세, 취득세등 ) 지원내용 장애인연금 = 기초급여 + 부가급여 - 개인의상황에따라연금액은차이가있을수있음 장애인연금지급금액 ('16.4 월기준 ) ( 월, 단위 : 원 ) 장애인연금 ( 기초급여 ) 급여 ( 기초급여 + 부가급여 ) 부가급여대상자 기초 ( 재가 ) 연령 단독 부부의경우 기초급여 1 인수급 2 인모두수급시 초과분감액여부 부가급여 18~64 2,0 원 163,200 원 X 80,000 원 65 이상 - - - 284,0 원 기초 ( 보장시설 ) 18~64 2,0원 163,200원 X - ( 시설수급자급여특례 ) 1) 65이상 - - - 70,000원 1) 18~64 최고 2,0원최고 163,200원 O 70,000원기초 ( 보장시설 ) ( 차상위급여특례 ) 1) 70,000원 65이상 - - - (140,000원) 2) 차상위초과 18~64 최고 2,0 원최고 163,200 원 O 20,000 원 65 이상 - - - 40,000 원 1) 보장시설수급자급여특례 : 20 년 7 월 1 일당시만 65 세이상인자 (1945 년 6 월 30 일이전출생자 ) 이고종전장애수당 ( 기초생활수급자 ) 수급자로서그당시보장시설수급자 2) 차상위계층급여특례 : 20 년 7 월 1 일당시차상위계층이고, 종전장애수당 ( 차상위계층 ) 수급자로서현재 65 세이상인자 (65 세연령도래자포함 ) 경증장애수당 - 기초및차상위 1 인당월 3 만원 - 보장시설수급자 1 인당월 2 만원 장애아동수당 - 기초중증 1 인당월 20 만원 - 차상위중증 1 인당월 15 만원 - 기초및차상위경증 1 인당월 10 만원 - 보장시설중증 1 인당월 7 만원 - 보장시설경증 1 인당월 2 만원 세금및보험료감면 - 보건복지부 : 건강보험지역가입자의보험료경감 - 기타중앙행정기관 : 승용자동차에대한개별소비세면제, 차량구입시도시철도채권구입의무면제, 소득세공제 ( 장애인 1 인당연 200 만원추가공제, 장애인의료비공제, 상속세상속공제, 장애인특수교육비소득공제 ), 증여세면제, 장애인보장구부가가치세영세율적용, 장애인용수입물품관세감면 - 지방자치단체 : 장애인용차량에대한등록세ㆍ취득세ㆍ자동차세면제, 차량구입시지역개발공채구입면제 각종요금할인 - 지방자치단체 : 고궁 능원, 국 공립박물관및미술관, 국 공립공원, 국 공립공연장, 공공체육시설의요금감면, 공영주차장주차요금감면 - 공공기관및민간기업 : 철도, 도시철도요금감면, 유선전화요금할인, 이동통신요금할인, 시 청각장애인 TV 수신료면제, 항공요금할인, 연안여객선여객운임할인, 초고속인터넷요금할인, 고속도로통행료 50% 할인, 전기요금할인, 도시가스요금할인 신청방법 읍 면 동주민센터에신청 읍 면 동주민센터에신청 지자체 ( 관할동주민센터 ) 해당사업기관 지자체 ( 관할동주민센터 ) 해당사업기관 시행기관 보건복지부 보건복지부 보건복지부기타중앙행정기관지방자치단체 지방자치단체, 공공기관및민간기업 82 장애인을위한교육 복지제도 _ 83
tip 복잡한장애인복지서비스손쉽게찾아볼수있어요보건복지부가운영하는복지로사이트 (www.bokjiro.go.kr) 의 복지서비스찾기 를누르면자녀에맞는다양한복지서비스를찾을수있습니다. 또는복지서비스안내책자를내려받아보면더구체적인서비스내용과이용방법을알수있습니다. 장애아동을위한지역사회복지서비스중교육ㆍ문화ㆍ여가활동지원현황 서비스지원대상지원내용신청방법시행기관 장애인자녀교육비지원 소득인정액최저생계비 130% 이하인가구의 1~3 급 초ㆍ중ㆍ고등학생장애인본인및 1~3 급장애인의초ㆍ중ㆍ고등학생자녀 교육비지원내용 - 고등학생의입학금및수업료전액 - 고등학생의교과서비 125,000 원 ( 연 1 회 ) - 초ㆍ중학생의부교재비 : 38,700 원 - 중ㆍ고등학생의학용품비 : 52,600 원 읍 면 동주민센터 보건복지부 * 복지서비스온라인신청 - 다양한복지서비스를한곳에서온라인으로신청할수있습니다. 복지로사이트의온라인신청을누르면보육료, 양육수당, 장애인활동지원서비스등을신청할수있고, 서비스이용과상담을위한각종전화번호를쉽게찾아볼수있습니다. 문화바우처 장애인연금, 장애수당, 장애아동수당수급자 지원내용 - 스포츠, 문화, 예술, 여행프로그램이용에대한비용지원 - 세대당연간 10 만원한도내에서지원 홈페이지 ( 문화누리카드 ) 또는읍 면 동주민센터 문화체육관광부 * 전화로한번에문의해볼수도있어요. - 보건복지부가운영하는보건복지콜센터로전화해보세요. 국번없이 129번입니다. ➋ 교육 문화 여가활동지원장애아동의경우학교에서뿐만아니라지역사회차원에서도자기관리, 의사소통, 이동, 자립능력강화에필요한지속적인교육을필요로하고있습니다. 교육 문화 여가활동지원은장애인의지역사회통합을촉진하고, 장애인이자신의권리를옹호할수있도록지원하기위해서는생애발달주기에맞는적절한일상생활및사회생활참여기회를적극적으로제공하기위해운영되고있는제도입니다. 교육 문화 여가지원제도에는장애인자녀교육비지원및문화바우처등이있습니다. 장애인교육비지원은장애인이자녀를양육하는경우에필요한교육비를일부지원하는제도입니다. 문화바우처지원은장애인연금또는장애아동수당등을지급받는장애인에게연간 10만원정도수준의바우처를지급하여, 다양한문화예술활동프로그램에참여할수있도록지원하는사업입니다. ➌ 의료 재활 건강지원의료 재활 건강지원은장애아동의재활과자립생활을촉진하기위하여재활치료, 보장구구입및건강예방등과관련된서비스를제공하는제도입니다. 의료 재활 건강지원제도에는장애인의료비지원, 건강보험지역가입자의보험료경감, 장애인등록진단비지급, 장애검사비지원, 발달재활서비스, 언어발달지원, 장애인보조기구교부, 보장구건강보험급여 ( 의료급여 ) 적용, 장애아동의료재활시설운영및여성장애인출산비용지원등이있습니다. 84 장애인을위한교육 복지제도 _ 85
장애아동을위한지역사회복지서비스중의료ㆍ재활ㆍ건강지원제도현황 서비스지원대상지원내용신청방법시행기관 서비스지원대상지원내용신청방법시행기관 장애인의료비지원 의료급여법에의한의료급여 2 종수급권자인등록장애인 건강보험의차상위본인부담 경감대상자인등록장애인 ( 만성질환및 18 세미만장애인 ) 1 차의료급여기관 - 진료본인부담금 1,500 원중 750 원지원 ( 원내 직접조제 ), 본인부담금 1,000 원중 750 원지원 ( 그외의경우 ) 2 차, 3 차의료급여기관 - 진료의료 ( 요양 ) 급여수가를적용하여본인부담 진료비 15%( 차상위 14%, 암환자 5%, 입원 10% 등 ) 전액을지원하되본인부담금식대는 지원하지않음 의료 ( 요양 ) 급여적용보장구구입시기준액범위내에서본인부담금 (15%) 전액 ( 차상위본인부담경감대상포함 ) 의료기관 보건복지부 언어발달지원 장애인보조기구교부 연령기준 : 만 10 세미만비장애아동 ( 양쪽부모가시각 청각 언어 지적 뇌병변자폐성등록장애인 ) 소득기준 : 전국가구평균 소득 100% 이하 등록장애인중국민기초생활보장법상의수급자및차상위계층 매월 16만원 22만원의언어치료등바우처지원 언어발달진단서비스, 언어 청능등언어재활서비스, 독서지도, 수화지도 대상품목 - 욕창방지용방석및커버, 와상용욕창예방 보조기구, 목욕의자 :1 2 급지체 뇌병변 심장 장애인 - 음성유도장치, 음성시계, 영상확대비디오 ( 독서확대기 ), 인쇄물음성변환출력기, 녹음 및재생장치 : 시각장애인 - 시각신호표시기, 진동시계, 헤드폰 ( 청취증폭기 ) 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 보건복지부 보건복지부 건강보험지역가입자의보험료경감 장애인등록진단비지급 등록장애인. 일부지원은소득수준및장애등급에따라지원 수급자로서신규등록장애 인및재판정시기가도래한장애인 자동차분건강보험료전액면제 생활수준및경제활동참가율등급별점수 산정시특례적용 ( 기본구간 (1 구간 ) 적용 ) 산출보험료경감 : 소득 360 만원이하, 과표재산 1 억 3 천 5 백만원이하인경우지원. 장애등급에따라 10~30% 감면 장기요양보험료경감 : 등록장애인 1~2 급, 장기요양보험료의 30% 감면 진단서발급비용지원 - 지적장애및자폐성장애 : 4 만원지원 - 기타일반장애 ; 1 만 5 천원지원 장애판정을위한검사비용은본인부담 국민건강보험공단관할지사 의료기관및읍ㆍ면ㆍ동주민센터 보건복지부 보건복지부 보장구건강보험급여 등록장애인 ( 의료급여 ) 적용 : 청각장애인 - 양팔조작형보행용보조기구, 기립훈련기, 음식 및음료섭취용보조기구 5 종 : 뇌병변장애인, 근육병등지체장애인 1,2 급 건강보험대상자 : 적용대상품목의기준액범위내에서구입비용의 80% 를공단에서부담 - 전동휠체어 전동스쿠터 자세보조용구는기 준액 고시액 실구입가액중낮은금액의 80% 를 공단이부담 - 의료급여수급권자 : 적용대상품목의기준액 범위내에서전부 (1 종 ) 또는 85% (2 종 ) 를기금 에서부담 지원내용 국민건강보험공단관할지사 보건복지부 장애검사비지원 발달재활서비스 등록장애인중장애인연금, 활동지원및중증장애아동수당신청등으로재진단을받아야하는기초생활수급자및차상위계층인자 행정청직권으로재진단을 받는자 만 18 세미만의뇌병변, 지적, 자폐성, 언어, 청각, 시각장애가있는아동중전국가구평균소득 150% 이하인자 검사비용일부지원 - 기초생활수급자 : 소요비용 5 만원이상초과금액 중최대 10 만원범위내지원 - 차상위계층 : 소요비용 10 만원이상초과금액 중최대 10 만원범위내지원 - 재진단대상 : 소요비용과관계없이 10 만원이하 범위내에서지원 매월 14만원 22만원의재활치료바우처지원 언어 청능, 미술 음악, 행동 놀이, 심리, 감각 운동등발달재활서비스선택하여이용 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 보건복지부 보건복지부 장애아동의료재활시설운영 여성장애인출산비용지원 등록장애인 장애등급 1~3 급으로등록한여성장애인중출산한여성장애인 (24 년 1 월 1 일이후 출산한경우, 임신기간 4 개월이상태아유산 사산의경우포함 ) - 장애의진단및치료, 보장구제작및수리, 장애인 의료재활상담 의료급여수급권자및시 군 구청장의무료진료추천자는무료, 그외의자는실비부담 출산 ( 유산, 사산포함 ) 태아 1 인기준 1 백만원지급 관할의료재활시설 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 보건복지부 보건복지부 86 장애인을위한교육 복지제도 _ 87
➍ 돌봄 보호 휴식지원장애아동을양육하는가족은자녀의발달과성장에따라비장애아동가족이직면하는것보다더많은돌봄부담과스트레스를반복적으로경험하게됩니다. 돌봄 보호 휴식지원은가족의지속적인돌봄에대한부담을해소하기위해운영되는제도입니다. 장애아동을위한돌봄 보호 휴식지원은장애인활동지원사업, 장애아가족양육 장애아가족양육지원사업 연령기준 : 만 18 세미만중증장애아동 장애유형 : 장애인복지법 에근거한 1 급, 2 급, 3 급장애아동 소득기준 : 전국가구평균소득 100% 이하 양육지원사업 - 아동 1 명당연 480 시간범위내지원 - 아동의가정또는돌보미가정에서돌봄서비스제공 ( 장애아동보호및휴식지원 ) 휴식지원사업 - 장애아가족양육지원사업중가족휴식지원의일환으로전국의 1,376 개가정에 1 회 20 만원상당의가족단위휴식지원프로그램제공 읍ㆍ면ㆍ동주민센터 보건복지부 지원사업, 지방자치단체지원돌봄지원사업및주간보호사업등이있습니다. 이중장애인활동지원사업은 2급이상의중증장애인을위한돌봄지원사업으로주로장애성인의자립생활을지원하기위해추진되는사업이지만, 장애아동의경우에도기준에해당되면이용할수있는돌봄사업중하나입니다. 장애아가족양육지원사업과지방자치단체가지원하는돌봄지원사업은소득기준등에따라차등 지자체지원돌봄지원사업 주간보호사업 등록장애인 - 지자체별로다름 제주등일부지자체에서장애아동을위한별도의도우미 ( 돌봄 ) 서비스를제공하고있음 돌봄서비스제공기관 등록장애인 낮동안장애인을보호하는프로그램운영관할지역주간보호시설 지방자치단체 지방자치단체 을두고있는제한적인돌봄사업입니다. 이외에도지역별로설치 운영되고있는주간보호센터를통해장애아동을위한돌봄서비스를이용할수있습니다. 장애아동을위한지역사회복지서비스중돌봄ㆍ보호ㆍ휴식지원제도현황 서비스종류지원대상지원내용신청방법시행기관 ➎ 심리적 사회적 정서적지원심리적 사회적 정서적지원제도는장애아동의돌봄또는보호로인한심리적, 사회적및정서적어려움을지원하기위해운영되는제도입니다. 이제도에는발달장애인부모심리상담서비스, 장애인복지시설등에서의가족상담 가족치료 교육프로 장애인활동지원사업 장애인복지법상 1~3 급 ( 중복 3 급 ) 으로등록된만 6 세 만 64 세의장애인중에서활동지원인정조사표에따른방문조사결과 220 점이상인사람 - 장애등급심사를거친후국민연금공단에서방문조사를실시하고시 군 구에서급자격심의위원회를거쳐활동지원등급최 종결정 급여내용 - 활동보조 ( 신체활동, 가사활동, 사회활동지원 ), 방문간호, 방문목욕, 긴급활동지원 월한도액 - 기본급여 : 등급별월 43 만원 ( 약 48 시간 ) - 1.3 만원 ( 약 118 시간 ) - 추가급여 : 독거여부, 출산여부, 취업및취학여부등의생활환경에따라월 9.1 만원 ( 약 10 시간 ) - 최대 246.4 만원 ( 약 274 시간 ) 까지제공 본인부담금 - 기초 : 면제 - 차상위 : 2 만원 - 가구별소득수준에따라기본급여의 6~15% + 추가급여의소득수준에따라 2~5% 차등부담 읍ㆍ면ㆍ동주민센터, 국민연금공단관할지사 보건복지부 그램, 부모교육 양육기술훈련및무료법률상담 소송지원등이있습니다. 장애아동을위한지역사회복지서비스중심리ㆍ사회ㆍ정서적지원제도현황 서비스종류지원대상지원내용신청방법시행기관 발달장애인부모심리상담서비스 장애인복지시설등에서의가족상담ㆍ가족치료ㆍ교육프로그램 지적, 자폐성장애인자녀의부모중전국가구평균소득 100% 이하인경우 장애자녀부모, 장애인가족 장애인복지관, 사설치료실등시ㆍ군ㆍ구의지정을받은심리상담서비스제공기관으로부터월최대 20 만원상당의심리상담서비스제공 지원현황 - 전국의 160 개장애인복지시설, 장애인부모단체등에서장애아동 청소년가족을위한상담, 치료, 교육프로그램제공 읍ㆍ면ㆍ동사무소 서비스제공기관 보건복지부 지방자치단체 88 장애인을위한교육 복지제도 _ 89
부모교육ㆍ양육기술훈련 장애자녀를양육하는부모 6 개장애인단체에서전국규모의발달장애인부모교육사업실시 - 전국장애인부모연대, 한국장애인부모회, 한국지적장애인복지협회, 한국자폐인사랑협회, 이화여자대학교및한국성서대학교에위탁하여운영 부모교육운영단체 보건복지부및지방자치단체 장애인거주시설 장애인공동생활가정 장애인복지관 장애인들이스스로사회에적응하기위하여전문인력의지도를받으며공동으로생활하는지역사회내의소규모주거시설 장애인에대한각종상담및사회심리ㆍ교육ㆍ직업ㆍ의료재활등장애인의지역사회생활에필요한종합적인재활서비스를제공하고장애에대한사회적인식개선사업을수행하는시설 무료법률상담및소송지원 등록장애인 - 법률구조공단에서심의하여무료법률구조를결정한사건에한함 소송시법원에소요되는일체의비용 ( 인지대, 송달료, 변호사비용 ) 을무료지원 - 무료법률상담 - 무료민사ㆍ가사사건소송대리 ( 승소가액이 2 억원초과시소송비용상환 ) - 무료형사변호 ( 단, 보석보증금또는보석 보증보험수수료본인부담 ) 대한법률구조공단의관할지부또는상담전화 (132) 대한법률구조공단 장애인지역사회재활시설 장애인주간보호시설 장애인체육시설 장애인수련시설 장애인심부름센터 장애인을주간에일시보호하여장애인에게필요한재활서비스를제공하는시설 장애인의체력증진또는신체기능회복활동을지원하고이와관련된편의를제공하는시설 장애인의문화ㆍ취미ㆍ오락활동등을통한심신수련을조장ㆍ지원하고이와관련된편의를제공하는시설 이동에상당한제약이있는장애인에게차량운행을통한직장출퇴근및외출보조나그밖의이동서비스를제공하는시설 5. 다양한장애인복지시설 수화통역센터 의사소통에지장이있는청각ㆍ언어장애인에게수화통역및상담서비스를제공하는시설 점자도서관 시각장애인에게점자간행물및녹음서를열람하게하는시설 장애인을위한복지시설은 장애인복지법 제56조의규정에따라크게장애인거주시설, 장애인지역사회재활시설, 장애인직업재활시설, 장애인의료재활시설, 장애인생산품판매시설등으로구분됩니다. 점자도서및녹음서출판시설 시각장애인을위한점자간행물및녹음서를출판하는시설 장애인을위한복지시설의유형및기능 유형시설명시설의기능 장애유형별거주시설 장애유형이같거나유사한장애를가진사람들이이용할수있으며그들의장애유형에적합한주거지원ㆍ일상생활지원ㆍ지역사회생활지원등의서비스를제공하는시설 장애인직업재활시설 장애인보호작업장 장애인근로사업장 직업능력이낮은장애인에게직업적응능력및직무기능향상훈련등직업재활훈련프로그램을제공하고, 보호가가능한조건에서근로의기회를제공하며, 이에상응하는노동의대가로임금을지급하며, 장애인근로사업장이나그밖의경쟁적인고용시장으로옮겨갈수있도록돕는역할을하는시설 직업능력은있으나이동및접근성이나사회적제약등으로취업이어려운장애인에게근로의기회를제공하고, 최저임금이상의임금을지급하며, 경쟁적인고용시장으로옮겨갈수있도록돕는역할을하는시설 장애인거주시설 중증장애인거주시설 장애영 유아거주시설 장애의정도가심하여항상도움이필요한장애인에게주거지원ㆍ일상생활지원ㆍ지역사회생활지원ㆍ요양서비스를제공하는시설 6 세미만의장애영 유아를보호하고재활에필요한주거지원ㆍ일상생활지원ㆍ지역사회생활지원ㆍ요양서비스를제공하는시설 장애인의료재활시설 장애인생산품판매시설 장애인이입원또는통원하여상담, 진단ㆍ판정, 치료등의료재활서비스를제공하는시설 장애인생산품의판매활동및유통을대행하고, 장애인생산품이나서비스ㆍ용역에관한상담, 홍보, 판로개척및정보제공등마케팅을지원하는시설 장애인단기거주시설 보호자의일시적부재등으로도움이필요한장애인에게단기간주거서비스, 일상생활지원서비스, 지역사회생활서비스를제공하는시설 출처 : 장애인복지법시행규칙별표 4 90 장애인을위한교육 복지제도 _ 91
질문있어요장애인복지관을이용하고싶으면어떻게하면되나요? 집근처장애인복지관을직접방문하거나, 전화로연락해서비스를신청하면됩니다. 장애인복지관마다서비스를제공하는절차가조금씩다를수있는데, 일부장애인복지관에서는최초방문했을때상담을하고평가를실시하여적절한서비스를안내해주거나 연계하는사례관리서비스를제공하고있습니다. tip 장애인가족지원센터를이용해보세요전국적으로 60여개의장애인가족지원센터가운영중입니다. 이곳에서는장애아동가족을위한복지정보제공, 양육상담및양육훈련지원, 돌봄및가족휴식지원, 가족캠프, 가족의날행사개최, 인권침해상담및권리구제지원등장애인가족을위한다양한복지서비스를제공하고있습니다. 장애인 장애인가족 접수 전화, 내방, 서신 초기면접 전문평가 의료, 교육, 직업, 사회심리 종합판정 재활서비스 상담지도, 의료재활, 교육재활등 사후지도 사후통합 * 전국장애인부모연대홈페이지 (www.bumo.or.kr) 또는중앙장애아동ㆍ발달장애인지원센터 홈페이지 (www.broso.or.kr) 에서확인해보실수있습니다. 생활정보제공및타기관의뢰 6. 장애아동및부모를위한지원단체 집근처장애인복지시설을알아보려면어떻게하면되나요? ➊ 복지로사이트 (www.bokjiro.go.kr) 의우리동네복지시설사이트 보건복지부가운영하고있으며, 복지시설, 교육기관, 공공기관등에대한정보를확인할수있습니다. ➋ 중앙장애아동ㆍ발달장애인지원센터홈페이지 (www.broso.or.kr) 가족지원ㆍ돌봄, 거주, 교육ㆍ보육, 권리옹호, 발달재활서비스, 의료, 자립지원, 일자리지원, 지역사회재활시설 ( 장애인복지관포함 ) 등시설유형에따라구체적인시설정보를확인해보실수있습니다. 장애인단체는장애인의권익을옹호하기위해장애인을회원으로하는집단을말합니다. 우리나라에는약 1천여개이상의장애인단체가활동하고있는것으로추정되고있습니다. 장애인단체중에서보건복지부에등록된법인단체는 34개단체이고, 이중장애아동과부모를지원하기위해조직된장애인단체는 4개단체가있습니다. 이들단체는모두지역별로사무실을두고있어, 자신이거주하는지역과가까운지역사무소를통해필요한정보를제공받을수있습니다. ❶ 한국지적발달장애인복지협회한국지적발달장애인복지협회는지적장애인의권익옹호와복지증진에기여하기위해 1968년 7월 4일설립되어지적장애인들이지역사회에서의미있는삶을살아갈수있도록지원해왔습니다. 현재전국에 15개의시도협회와 89개의지부가있으며, 서울시립지적장애인복지관외에장애인자립지원센터 27개소, 공동생활가정 22개소, 주간보호센터 27개소, 단기보호센터 13개소가운영되고있습니다. 주요사 92 장애인을위한교육 복지제도 _ 93
업으로는자녀교육의지식을습득할수있는기회를제공하는부모교육사업, 지적장애인스스로사회의동등한주체로서자기권리를행사할수있는능동성을배양하기위한자기권리주장대회, 장애인의직업기술을향상시키고취업의기회를제공하는직업재활사업과전국지적장애인기능경진대회, 아시아지적장애인대회참가및개최등국제교류사업, 지적장애인의자립생활능력향상및사회참여확대를지원하는자립지원센터운영등을하고있습니다. * 홈페이지주소 http://www.kaidd.or.kr * 대표전화 -592-53 ❷ 한국장애인부모회한국장애인부모회는 적극적으로참여하는장애인가족, 베푸는장애인가족 이라는미션을가지고, 1985년에창립되었습니다. 현재 65개의지회를운영하고있으며, 장애인주 단기보호시설, 공동생활가정, 직업재활시설및장애인가족지원센터등다양한복지사업을운영하고있습니다. 주요사업으로는정책개발, 인식개선, 부모역량강화, 후견인양성, 가족지원사업등이있습니다. * 홈페이지주소 http://www.autismkorea.kr * 대표전화 -445-5444 ❹ 전국장애인부모연대전국장애인부모연대는장애인과그가족이인간답게살권리를보장하기위한제도적환경을구현하는것을목표로지난 20년에설립되었습니다. 현재 17개의시도지부, 130개의시군구지회를운영하고있으며, 권리옹호활동이외에장애인가족지원센터 (50개소), 직업재활시설 장애인복지관 사설치료실등지역사회이용시설 (20개소), 장애인식개선센터 (10개소) 등별도의이용시설을운영하고있습니다. 주요사업으로는발달장애인권리옹호지원, 장애인가족을위한교육및상담, 장애인과가족의인권및복지향상을위한정책개발 연구, 가족지원, 재활치료, 직업재활및평생교육과관련된사업운영, 국내외장애인부모단체와의교류사업등이있습니다. * 홈페이지주소 http://www.bumo.or.kr * 대표전화 -723-48 * 홈페이지주소 http://www.kpat.or.kr * 대표전화 -2678-3131 ❸ 한국자폐인사랑협회한국자폐인사랑협회는자폐인의자립과사회통합을도모하기위한각종사업을수행함으로써자폐성장애인의복지를증진하고자폐인과그가족들이인간다운삶을영위할수있도록하기위하여 20년 12월에설립되었습니다. 현재전국에 7개의지부를두고있습니다. 한국자폐인사랑협회는자폐성장애인의역량강화와가족캠프등의직접서비스지원사업을비롯하여자폐성장애인의권리옹호및인식개선사업을실시하고있습니다. 또한각종정책및제도개선사업을실시하고있으며, 소식지와통합정보관운영을포함한자폐관련종합정보지원과교육 연구사업등을실시하고있습니다. 94 장애인을위한교육 복지제도 _ 95
Part 의료기관에서 받을수있는 도움 장애진단이이루어지고장애에대해어떻게접근하는지에대한설명을들을수 의료서비스에대한이해 약물치료 수술치료 있는병 의원의료서비스는때때로너무어려운용어와높은의료장벽으로인해가까이하기에너무멀게느껴질수있습니다. 이번장에서는병 의원에서 이루어지고있는장애관련서비스, 특히발달장애와관련된치료서비스에대해서 98p 100p 1p 알아보도록하겠습니다. 96 의료기관에서받을수있는도움 _ 97
두번째는진단후의재활치료 ( 지원 ) 와관련된영역입니다. 발달장애로처음진 장애영유아양육가이드북 의료기관에서받을수있는도움 단을받은후의료기관에서개인별로적합한재활치료계획을수립하고수립된 계획에따라의료기관에서직접재활치료를제공하는것입니다. 진단및재활치료계획수립 조기진단 장애진단 재활치료계획 의학분야에서의발달장애인지원분야 발달장애인의료접근성 발달장애인건강권 발달장애인건강검진 내과적, 외과적, 치과적치료 의료서비스 재활치료및치료연계 발달장애인의료접근성 직접적인재활치료제공 다양한행동문제등에대한약물치료 재활치료계획과연계 발달장애인부모건강권 비장애형제및부모정신건강 1. 의료서비스에대한이해 발달장애인에대한의료서비스는몇가지영역으로나누어서생각해볼수있습니다. 첫번째는발달장애진단과관련된영역입니다. 우리나라에서는발달장애진단을처음받을수있는곳은의료기관 ( 병 의원의정신건강의학과, 재활의학과 ) 입니다. 장애진단이전에도재활치료를받을수는있지만적절한지원이이루어지지않을수도있습니다. 조기에정확한진단을받는것은이후체계적이고효율적인지원을위한첫번째단계입니다. 발달장애진단과정에서여러기관을돌아다니며진단시기가늦어지거나정확하지않은정보로시간을허비하게되면그과정에서가족들은많은혼란을경험하게되고장애아동은적시에적절한의료및교육지원의시기를놓치게되는안타까운상황이발생할수있습니다. 세번째는발달장애인들이생애주기에나타날수있는여러가지내과적 외과적 치과적증상에대한진단및치료와관련된영역입니다. 발달장애인과발달장애가족들은비장애인가족들보다돌봄에대한더많은부담과진단및치료와관련된스트레스등으로건강에취약한편입니다. 발달장애발견초기부터진단, 재활치료, 돌봄등에집중하느라고실상가족들의건강 ( 정신건강포함 ) 은잘챙기지못하고있는실정입니다. 따라서발달장애인과가족의신체및정신건강에대한도움도의료지원의영역에포함될수있습니다. 98 의료기관에서받을수있는도움 _ 99
2. 약물치료 ➊ 우리아이는언제약물치료를고려해볼수있을까요? 발달장애및발달지체는조기에발견하여빨리교육을시작하는것이매우중요 합니다. 또, 사회성, 인지, 언어, 운동발달등지연된발달을돕기위해여러요소 가통합된교육이우선적으로이루어져야합니다. 아직까지는안타깝게도약물치 료가직접적으로아동의발달을도울수있다는증거가부족하며, 발달을촉진하 기위해서약물치료를시작하지도않습니다. 그렇다면어떤경우에약물치료를고 려해볼수있을까요? 발달장애에서약물치료를고려해볼수있는경우는발달장애에동반된특이 증상이나문제행동이있을때입니다. 자폐성장애의경우는사회적의사소통문 제외에과잉행동 (40% 가량동반 ), 자해행동 (24~43%), 공격행동 (25~44%), 습 관적인반복행동 (20~86%), 강박증상 (37%), 수면문제 (11%), 불안및두려움 (17~70%), 우울감 초조 짜증 (9~44%), 부주의함 (60%), 틱 (8%) 증상등이동반 됩니다.* 지적장애의경우에도인지발달및언어발달의지연을비롯해과잉행동, 공격행 동, 수면문제, 부주의등의정서적인증상이나행동적인증상이함께나타나는경 우가많이있습니다. 동반되는증상으로인해영유아및아동은자기관리및또래관계에서의어려 움이더많아지며, 가정이나학교등의환경에서이들을돌보기가더어렵게됩니 다. 또교육을받는시간에도문제행동이나다양한동반증상으로인해교육에집 중하기가힘들어어려움이더가중되고있습니다. 약물치료는이러한어려움을개 선하기위해서고려해볼수있겠습니다. * 동반증상의빈도는연구결과마다약간씩다르기때문에숫자그자체보다는어떤증상들이동반되는지가더중요합니다 ➋ 생애주기에따라달라질수있는약물치료가필요한증상은? 약물치료가필요하다생각되는증상들은생애주기에따라서다소다른양상으로다양하게나타날수있습니다. 초등학교입학무렵에는과잉행동이나부주의, 틱증상등에대해약물치료를고려해볼수있습니다. 초등학교고학년에서는우울, 짜증등이주로나타날수있으며, 청소년기에는집착, 강박증상이심해지거나틱증상이다시나타나기도하고이전에는문제가되지않았던수면장애가더심해지기도합니다. 생애주기에따라서동반되는증상들이다르기때문에혹시이전에약물치료가도움이되지않았다하더라도새롭게나타나는증상에대해서는다시약물치료를고려해볼수도있습니다. ➌ 약물치료의과정에대해알아봅시다약물치료가필요한목표증상의설정약물치료를포함한모든치료는주치의와긴밀하게상의하고대화하는것이중요합니다. 영유아의경우에는매우심한공격행동, 자해행동, 상동행동, 집착행동등이있을때약물치료를고려해볼수있겠습니다. 적절한약물의종류및용량선택이렇게목표증상이설정된다음에는적절한약물의종류와용량을정합니다. 도움을받아야할증상에따라서약물의종류가다르고, 용량또한대상에따라서달라지기때문에주치의로부터충분한설명 ( 예를들면, 약물의효과와부작용, 다른약물과의비교등 ) 을듣고약물을선택해야합니다. 약물치료효과에대한피드백 ( 기록및공유 ) 다음은약물치료의효과를모니터링하여주치의에게피드백하는것입니다. 이때수첩등을사용하여일자별로중요한부분들을메모해주치의에게이야기하면주치의가약물용량이나효과등을결정하는데많은도움이될것입니다. 이때중 100 의료기관에서받을수있는도움 _ 1
요한것은객관적으로아동의변화를보고하는것이며, 설사뚜렷한효과가당장 에보이지않는다고하더라도정해진용법과용량을계획대로지켜나가면서주치 의와진료시간에충분히상의하는것이바람직합니다. 약물치료와관련한유의사항 유의해주세요 tip 약물치료의유형발달장애에동반되는증상및문제행동등의치료를위한약물은집중력강화제, 항우울제, 항정신병약물등이있습니다. ➊ 집중력강화제집중력강화제를고려해볼수있는증상들에는과잉행동, 충동성, 부주의함등이있습니다. 이증상들은주로학령전기 (5-7 세 ) 와초등학교저학년에서많이나타나는데, 이때는특수교육과재활치료가많이이루어지기때문에과잉행동, 부주의함의증상을이때잘조절하는것이중요합니다. 집중력강화제는과잉행동, 충동성을줄이는데에는도움이되지만, 식욕의감소, 수면장애등의부작용이나타날수가있어서보호자의세심한관찰이필요합니다. ➋ 항우울제항우울제치료가고려되는증상으로는강박행동과반복행동, 우울감, 짜증, 초조, 불안및공포등입니다. 강박적인행동과사고는세로토닌신경전달체계의이상과관련이있을수있습니다. 항우울제는다양한종류가있으므로주치의와상의하여적절한약물을결정하여야합니다. 첫째, 약물치료는장애아동을위한여러치료방법중하나일뿐입니다. 우선약물치료에대한지나친두려움과과도한기대보다는부모교육을통해약물치료가가지고있는장점과단점을잘이해하는것이중요합니다. 둘째, 치료목표인증상에따라약물의종류가정해집니다. 그결과약물치료를받기로결정하였다면주치의와상의하여약물치료의목표가되는증상을설정하는것이중요합니다. 목표로하는증상에따라서선택할수있는약물이결정되며이후에목표증상이어떻게변화하는지에따라약물치료의효과도알수있습니다. 셋째, 약물치료효과에대한관찰및메모 ( 피드백 ) 가꼭필요합니다. 다음은실제약물을정해서주치의가처방한방법으로복용하며효과를모니터링하게됩니다. 넷째, 효과에따라치료방법이바뀔수있습니다. 최적의효과가나타나는용량이결정되었으면유지치료를하게됩니다. 기대했던효과가나타나지않거나미흡하면다른약물을선택할수도있고, 두가지약물을같이투여하는복합약물치료를할수도있겠습니다. 다섯째, 치료종결시점은아동에따라다를수있으므로주치의와충분히상의한후결정하여야합니다. 마지막으로약물치료를끝내는과정인데임의로약물복용을중단하지말고주치의와상의하여처음목표로했던증상들이잘조절되고있다면약물치료종결계획을수립하는것입니다. 대개는조금씩약물용량을줄이면서치료를종결하게됩니다. ➌ 항정신병약물항정신병약물 ( 리스페리돈과아빌리파이등 ) 은실제발달장애아동에게가장많이처방되는약물중의하나이며상동행동, 공격적인행동, 자해행동등의행동문제, 짜증, 산만한행동, 기분조절에효과가있습니다. 항정신병약물이라고해서미리걱정하실필요는없습니다. 이미우리나라식약청과미국 FDA에서우리아이들에게사용해도된다는허가를받은약들이니까요. 그런데왜항정신병약물로불리울까요? 그것은리스페리돈과아빌리파이같은약들이처음에는정신병을치료하기위해쓰여진약이었기때문입니다. 1 의료기관에서받을수있는도움 _ 1
질문있어요! 장애와관련된약은한번먹으면평생먹어야하나요? 아동의상태와부작용등을고려해약물치료기간을설정합니다목표증상에대한약물을선택하고정해진용량에따라지속적으로복용해서효과가있는경우에생기는고민중하나는 언제까지약을먹어야하는지 에대한것입니다. 하지만공식처럼정해진기간은없으며, 아동의상태와약물의부작용 ( 예를들면체중증가 ) 등을종합적으로고려하여약물치료의기간을정하게됩니다. 분명한것은무작정평생약을복용하지는않는다는점입니다. 생애주기를고려해서약물치료의기간을정하게되기도하는데, 예를들어초등학교입학전에집중력강화제를시작한경우에는초등학교고학년으로올라가기전에약물치료의종결을고려해보게됩니다. 그리고약물치료로뇌전증 ( 간질 ) 발달조절이어려운 난치성뇌전증 인경우에는인지발달및언어발달등의정상적인성장에큰장애가될수있으므로뇌전증수술을고려해볼수있습니다. 이는뇌수술을통하여뇌전증을치료하는방법으로서, 뇌전증발작의원인이되는뇌의기초질환이나장애를찾아내어이를제거하는것을말합니다. 3. 수술치료 대부분의지적장애와자폐성장애는수술로인지발달, 언어발달, 사회성발달지연을치료하지는않습니다. 발달장애에대한뇌영상의학적인검사를시행하는것도뇌영상의학적으로어떤부위가이상이있는지알기위함이지수술과같은생물학적치료를위함은아닙니다. 하지만 MRI, CT와같은검사를통한뇌영상소견에서드물지만뇌종양과같은수술적인접근이필요한소견이발견될수있기에수술치료가진단평가과정에서고려될수도있습니다. 아울러발달장애가동반된뇌병변장애 ( 뇌성바미 ) 아동의경우아동의보행을향상시키기위해수술을고려해볼수있습니다. 경직형뇌성마비와혼합형뇌성마비의일부 ( 경한정도의운동형뇌성마비에경직성뇌성마비가같이나타나는경우 ) 에서는수술을고려해볼수있습니다. 1 의료기관에서받을수있는도움 _ 1
Part 재활치료 재활치료는장애인이일상생활이나사회생활을하는데필요한기능을향상시키고 행동발달에필요한다양한지원을제공하여안정적으로성장하고생활할수있도록 언어치료 심리치료 물리치료 작업치료 돕는것을목적으로합니다. 재활치료에는언어치료, 심리치료, 물리치료와작업 치료, 청능치료등이있습니다. 재활치료는체계적인교육과풍부한임상경험을 1p 116p 124p 131p 가진전문치료사로부터제공받는것이중요합니다. 1 재활치료 _ 1
우를말합니다. 지적장애와자폐성장애등다른문제가동반되기도하고, 단순언 장애영유아양육가이드북 재활치료 어장애와같이지능이나정서, 신경학적손상등의문제가없지만언어발달에문제를보이는경우도있습니다. 조음 / 음운장애는기질적또는기능적이유로정확한말소리산출이어려운경우입니다. 한마디로발음이부정확해서의사소통이안되는경우를말합니다. 유창성장애는말을더듬어의사소통이어려운것입니다. 유창성장애에는말더듬뿐아니라말을너무빨리하여문제가되는경우도포함합 니다. 음성장애는목쉰소리같이부적절한음성이계속되는것으로목소리의크기, 높낮이, 음질등에문제가있는경우를말합니다. 신경언어장애는말언어와 관련한신경계의손상으로언어에문제가있는경우를말하는것으로, 실어증은대표적인신경언어장애입니다. 청각장애를가진아동은소리를듣는데어려움이있기때문에조음이부정확하 고또한언어발달이느릴수있습니다. 구개 ( 입천장 ) 파열을가진아동은조음과음성문제를가질수있습니다. 뇌성마비아동은조음, 음성, 언어발달등에문제를 보일수있습니다. 이처럼다양한기질적 / 기능적이유로인해말언어장애가있는 경우가모두언어치료의대상입니다. 1. 언어치료 질문있어요! 아직 엄마 도못해요, 발음이나빠서무슨말을하는지모르겠어요 처럼발달에문제가있는아동의경우다양한원인과증상으로다른사람과의의사소통에문제를보입니다. 언어치료란다양한말 언어장애로인한의사소통의문제를치료하는것을말합니다. ➊ 말 언어장애의유형말 언어장애에는언어발달장애, 조음 / 음운장애, 유창성장애, 음성장애, 신경언어장애등이있습니다. 언어발달장애는언어발달이늦어언어를이해하고표현하는데문제가있는경 언어치료언제시작하면좋을까요? 착석이가능해야언어치료를받을수있고효과가있다, 엄마랑분리가가능해야언어치료를받을수있다 등언어치료를언제시작해야하는지에대해잘못알려진부분이있습니다. 언어치료는아이의말이늦다고진단되는순간즉시시작하시는것이제일좋습니다. 특히언어는인지, 정서, 행동발달등다른발달영역과도관련이됩니다. 예를들어의사소통에어려움이있는경우또래관계에어려움을보일수있습니다. 따라서수술이나입원등건강상의문제가없다면언어발달이늦다고진단받는즉시치료를시작하세요. 1 재활치료 _ 109
➋ 언어치료의과정 의뢰 부모, ( 유치원 ) 교사등을통한말 언어평가의뢰 말언어진단평가 검사도구등을통한말 언어평가를통해장애유무판별 치료계획수립 아동의주요문제에대한장단기치료계획수립 치료 개별 / 그룹치료 직접 / 간접치료실시 아동이부모와분리가어렵거나따로부모교육을할시간이없는경우치료사와아동일대일치료를부모와함께진행하는경우도있습니다. 이때부모는치료사가사용하는언어촉진기술을관찰하고, 때로는아동이해야할반응을시범보이는협조자로서역할을합니다. 하지만부모가함께할경우아동이부모에게의존하게되어치료사와의상호작용에잘참여하지않을수있기때문에치료시엄마와의분리문제는여러가지가고려되어야합니다. 목표미달성 - 목표수정 - 치료전략수정 종결 문제가더이상지속되지않는경우 치료목표를모두달성한경우 진전평가 치료목표달성여부에대한평가 ➌ 언어평가및사정 언어치료사는아동의말 언어문제를진단하기위해다양한정보를수집합니 다. 평가는다음과같은과정과내용으로진행됩니다. 질문있어요! 언어치료목표는어떻게정할까요? 언어치료사는아동의말-언어문제중에가장먼저치료를해야하는언어영역을중심으로목표를작성합니다. 이를장단기치료계획이라고하는데대부분 6개월이나 1년의치료기간동안달성할수있는목표를정합니다. 말과언어문제가같이있는경우에많은부모님들이발음이더우선적으로개선되기를희망합니다. 하지만조음치료를위해서는반복훈련이필요하고치료사의지시 ( 선생님처럼해봐 등 ) 를이해할수있어야하기때문에언어를우선해야하는경우가많습니다. 아동의언어평가가끝난후치료사와의면담에서평가결과를받고이후치료계획에대해이야기를나눕니다. 이때치료목표에대해부모님과치료사가잘협의하여가정과치료실에서일관된치료목표를갖는것이바람직합니다. 언어치료시엄마와의분리가꼭필요한가요? 대부분의언어치료는치료사와아동의일대일치료로이루어지지만엄마와의분리가꼭필수적인것은아닙니다. 면담면담은아동의언어문제와관련된정보를수집하는것으로출생, 성장및발달, 가정환경, 가족력등다양한배경정보를수집하는것입니다. 이러한정보수집을통해아동언어문제의양상, 원인요인, 예후적정보등을파악합니다. 부모와면담하는동안언어치료사는아동의행동, 부모와아동의상호작용적반응등을관찰합니다. 구강운동능력선별검사및청능선별검사말 언어기초능력을검사하기위해구강운동능력선별검사와청능선별검사를실시합니다. 이두검사에서문제가발견되면발견된문제를다루는병원 ( 이비인후과등 ) 에추가적인검사를의뢰할필요가있습니다. 구강운동능력선별검사는혀, 입술등말의산출과관련된기관의구조적결함이나운동능력을검사하는것이고, 청능선별검사는듣기능력을검사하는것입니다. 검사도구를통한말 언어장애평가아동이보이는말 언어문제의주요한문제에따라조음, 언어, 유창성등의문제를진단할수있는표준화된검사도구를사용하여평가합니다. 이때, 언어치료 110 재활치료 _ 111
사는아동의연령및검사가능여부를고려하여검사를선택합니다. 다음은임상현장에서많이사용하는말 언어검사도구입니다. 말 언어검사도구 우리말조음음운평가 (U-TAP) 아동용발음평가 (APAC) 영유아언어발달검사 (SELSI) 취학전아동의수용언어및표현언어발달척도 (PRES) 수용표현어휘력검사 (REVT) 구문의미이해력검사 언어문제해결력검사 중심치료에서사용하는기법에는훈련, 훈련-놀이등이있습니다. 훈련은낱말이나구를반복하는것과같이어떤반응을할지기대하고훈련자극을주는것을말합니다. 훈련-놀이는훈련에대한동기부여를덧붙이는것으로목표반응을하면아이가좋아하는놀이 ( 색칠하기등 ) 를하게하는방법입니다. 치료사중심치료는새로운형태를산출할기회를최대화한다는면에서장점은있지만반복적인따라말하기등으로아동과치료사모두좋아하지않는경우도있습니다. 놀이상황에서의아동의말 언어관찰언어치료사는부모와아동혹은언어치료사와아동이자연스럽게놀이하는상황에서아동이실제표현하는말 언어를관찰하여평가합니다. 이러한평가는검사도구를통한평가와달리실제말 언어가사용되는상황에서의말 언어능력을평가할수있도록해줍니다. ➍ 언어치료중재언어치료는치료사와아동일대일개별치료로이루어지는경우가많습니다. 이때사용되는중재접근법은크게세가지로구분됩니다. 이세접근법은아동및치료목표에따라선택되어사용됩니다. 치료사중심치료치료사중심치료는중재의목표, 중재에서사용되는자료, 중재시강화방법등중재의모든부분을치료사가정하고중재하는것을말합니다. 이것은전통적인행동주의접근법으로새로운형태를가르치는데유용합니다. 이러한치료사 아동중심치료아동중심치료에서는아동의주도가중요합니다. 치료실에서의활동은아이가관심있어하는활동에서시작하여치료과정내내치료사는아동의관심사를따라가면서치료하는방법입니다. 치료사는아동이관심있어하는활동을따라가며적절한언어자극을주지만반응을요구하거나직접적인강화를해주지는않습니다. 치료사중심치료에비해목표행동을산출할기회는적지만자연스런문맥에서목표행동이산출될수있어서일반화에는더도움이됩니다. 아동중심치료에서사용하는간접적인언어자극방법으로혼자말하기, 병행말하기기법이대표적입니다. 이두기법은아동이따라말하도록요구하지않고, 치료사의행동이나아동의행동을아동이할수있을만한언어적표현으로치료사가말해주는것입니다. 112 재활치료 _ 113
절충적치료절충적치료는치료사중심치료와는달리일반화를강조하고, 아동중심치료보다는특정언어단위를목표로하는방법입니다. 즉치료사중심치료보다는덜구조적이고, 아동중심치료보다는구조화하여치료하는방법입니다. 절충적치료의대표적인기법으로는환경중심중재가있습니다. 환경중심중재기법은대상아동이좋아하는활동을치료사가사회적의사소통이가능하도록배열하고, 목표행동에대해단서, 모방적촉구등을하는방법입니다. 아동이좋아하는장난감을손에닿지않는곳에두어치료사에게요구할기회를만들고, 적절한언어적행동이나타나지않으면단서나모방적촉구를주는것입니다. 이세가지접근법은각각장단점이있습니다. 어떤접근법을선택할지는부모나치료사가좋아하는것을선택하는것이아니라아동의요구즉, 아동에게필요한접근법인지아닌지를기준으로결정해야합니다. 니다. 특히사회서비스전자바우처제공기관을검색하면다양한바우처서비스를제공하는기관을찾아볼수있습니다. 참고할만한사이트 한국언어재활사협회 www.kslp.org 사회서비스전자바우처서비스제공기관검색 www.socialservice.or.kr/user/svcsrch/supply/supplylist.do 한국언어청각임상학회자료 www.kasa1986.or.kr/bbs/board.php?bo_table=data&sca= 학교 한국언어치료학회관련사이트 ksha1990.or.kr/sub_.asp ➎ 언어치료기관정보언어치료기관의유형언어치료기관으로는병원, 복지관, 사설언어치료기관등이있습니다. 병원의경우언어치료실은재활의학과, 이비인후과, 신경과, 소아과등의진료과에속해있는경우가많습니다. 대학병원과같은 3차진료병원의경우대부분언어치료실을갖추고있습니다. 복지관은크게사회복지관과장애인복지관으로나눌수있는데장애인복지관의경우거의대부분언어치료실을두고있습니다. 지역주민이이용하는사회복지관의경우도다양한복지서비스의제공을위해언어치료실을운영하기도합니다. 복지관에대한정보는각지자체홈페이지를통해확인할수있습니다. 병원이나복지관에비해발달장애및발달지체영유아들이가장쉽게접근할수있는언어치료기관은사설치료기관입니다. 사설치료기관은언어치료를전문으로하는기관도있고, 인지, 미술, 체육등여러영역의치료를함께제공하는기관도있습니다. 사설언어치료기관에대한정보는아래의정보를참고하시면됩 자격증을갖춘언어치료사언어치료기관을선택할때부모님들은기관에대한대외적인평판을중요한기준으로삼습니다. 하지만인터넷검색등을통해얻는정보는간혹왜곡된경우도있습니다. 가능하면내아이를치료하는언어재활사가어떤자격을갖추었는지살펴보고 (1급혹은 2급언어재활사국가자격증 ), 경력등을통해내아이가가지고있는의사소통장애에대한경험이많은지등을살펴봐야할것입니다. 때로는경력보다중요한것이있습니다. 바로내아이를위해얼마나최선을다할수있느냐하는것입니다. 경력이많지않더라도언어치료에열의와열정을가지고최선을다하는언어치료사를만난다면그것이바로가장훌륭한선택이될것입니다. 114 재활치료 _ 115
2. 심리치료 ➋ 심리치료의과정 흔히발달장애또는발달지체가있는것으로진단되면그것이아이에대한모든것을설명해주는것으로생각하기쉽지만, 아이들의마음은그렇게간단하지만은않습니다. 아이들의기억, 사고과정, 감정, 행동등의모든마음의문제가다시평가되고, 보다행복한마음을가질수있도록도와주어야합니다. 심리치료는아이들이적응에어려움을겪도록하는생각, 감정, 행동등을알아보고, 그것들이보다아이들의적응을돕는좋은역할을할수있도록전문가들이도와주는모든과정을말합니다. ➊ 심리치료의영역심리치료에서다루는것은아동의마음과관련된모든것이라할수있겠습니다. 합리적으로생각하도록도와주는것, 자신의감정을알고다루고표현하는방법, 또래들과적절한대인관계를갖는것, 부모와좋은관계를갖는것, 크고작은상처 ( 트라우마 ) 로부터회복하는것, 애착의문제를해결하는것, 부모상담및교육을통해심리치료에서다룬내용들을가정에서지속할수있도록협력하는것들이모두포함됩니다. 생각가족관계또래관계 학교 병원 가정 ❶ 의뢰 ❹ 치료실시 ➌ 심리치료평가 심리치료센터 심리치료를위해서는다양한평가가이루어집니다. 대개는다음과같은내용을 평가하게됩니다. 편의상패키지형태로실시하는경우가많지만경험이많은검 사자들은각아동에따라필요한검사를추가하거나생략하면서융통성있게검사 하는경향이있습니다. ❷ 심리평가 ❺ 재평가 목표미달성 다른목표 시간 기간 치료방법선택 치료사 ❸ 치료계획수립 ❻ 종결 지적능력 ( 지능 ) 부모교육 감정 행동 지능검사는아동의전반적인능력을평가하기위한가장기본적인검사라하겠습니다. 지능검사의경우부모님은흔히지능지수 (IQ) 가몇점인가만을중요하게생각하는경향이있는데, 심리평가시의지능검사는전체지능지수점수뿐만아니라각각의구성요소가어떻게산출되는지를주의깊게살펴봅니다. 언어이해능 116 재활치료 _ 117
력, 지각조직능력, 작업기억, 처리속도를비롯한다양한능력을종합적으로살펴봅니다. 대개는웩슬러방식의지능검사를사용하지만, 영아나장애가심한아동의경우그에맞는다양한지능검사를활용합니다. 각종심리적발달및적응사회적지능을측정하는사회성숙도검사 (SMS), 영아의발달수준을파악하는베일리검사등을통해사회성, 신체적발달, 인지적발달등을측정합니다. 또한바인랜드적응행동검사등을통해일상생활에얼마나적응하고있는지등을파악합니다. 전산화된검사주의력, 기억력등의인지기능을측정하기위해컴퓨터를사용하여정확한시간을측정하며실시하는검사들이있습니다. 대개자동으로채점되며다른아이들과의비교를통해상대적인능력을객관적으로파악할수있습니다. 기타검사애착을살펴보기위해부모와아동간의상호작용을살펴보는낯선상황검사, 성폭력가해 피해를알아보기위한진술조사등특정한목적을위해실시하는다양한검사들이있습니다. 진단적검사 정신장애의진단및통계편람제5판 (DSM-5) 에따라진단을내리기위한각종검사를실시합니다. 모든질문이미리정해져있는구조화된검사도있고 ( SADS), 특정장애의정도를평가하기위한검사도있습니다 ( 자폐증평정척도 : CARS). 자기보고, 부모 교사보고식검사발달, 사고, 정서, 대인관계, 행동특성등을평가하기위해아동자신이나부모, 교사가보고하는종합적인형태의검사가있습니다. 아동인성검사 (KPI-C), 아동행동체크리스트 (K-CBCL) 등의검사가있으며, 대략 100개이상의문항에대해답하고나면여러가지개념에대한그래프를결과로볼수있습니다. 투사적검사사람을그리고설명하기, 그림을보고이야기만들기, 인형을통해사건설명하기등의다양한방법을통해마음을투영하여볼수있도록하는검사들을투사적검사라합니다. 감정상태나애착, 심리적외상등을살펴보는데도움이됩니다. ➍ 심리치료중재심리치료는현재그종류가 2만가지넘게개발되어있고, 지금도계속새로운치료방법들이생겨나고있습니다. 따라서심리치료의이름이무엇인가도중요하지만심리치료를실시하는사람이얼마나실력이있고, 아동의상황에맞추어서개별화된접근을통해치료의목표를달성하는지를살펴보는것이중요하다할것입니다. 일반적인심리치료심리치료를하는가장일반적인방법은언어를통해개입을하는것입니다. 사람이가장짧은시간에가장정확하게의사소통을하는방법은말을하는것입니다. 따라서자신의생각, 감정, 행동에대해직접적으로표현하고소통하여마음을건강하게하는방법은대화를통한심리치료입니다. 심리치료를진행 118 재활치료 _ 119
하는사람에따라인지행동적접근, 정신분석적접근, 인간중심적접근등의이론적배경이있을수있습니다. 언어를통한개입은가장기본이되는심리치료이며, 전반적인계획을세우는중심이될수있습니다. 행동치료행동치료는행동주의심리학을기반으로한치료법으로, 구체적인행동을교정하거나생활습관을수정하는것을목표로많이활용되고있습니다. 일상생활에서문제행동을강화하거나적응적인행동을소거하는등선행사건을파악하고, 긍정적인행동을강화해주는환경을구체적으로조성할수있도록분석, 훈련, 교육을시행합니다. 자폐성장애나문제행동이심하여의사소통이잘되지않을때에도효과적으로적용됩니다. 매체활용치료언어를통한치료가한계가있을때, 언어보다더효율적인소통도구가있을때, 이를활용하여치료를진행하는방법입니다. 아동의경우자신의마음을말로표현하기보다놀이를통해표현하거나 ( 놀이치료 ), 그림을그리면서표현하거나 ( 미술치료 ), 음악에맞추어표현하는 ( 음악치료 ) 것을더편하게생각할수있습니다. 치료에대한부정적인느낌을완화시키거나자신의내면을표현하기위해관계를통해애착을다시형성시키기위해서등다양한목적으로매체를활용한치료를시행할수있습니다. 각각의매체에따라전문적인치료사들이있지만, 아동의특성에따라두세가지매체를활용하기도합니다. 최근에는드라마, 반려동물, 원예, 숲, 음식등새로운방법을활용하고홍보하는경우도있으나단순한흥미나최신경향이라는점에끌려어느하나에치우치지말고기본적인원칙을세워주는치료사와논의하여아동에게가장적합한치료방법을결정하는것이바람직합니다. 인지재활치료인지재활치료는발달장애아동에게서나타날수있는주의력, 집중력, 기억력, 실행기능등을분석하고이를향상시키기위해훈련하거나더이상향상이불가능한경우보조적인방법을통해부족한지적능력을보완할수있도록도와주는치료입니다. 최근에는다양한교구나컴퓨터등을사용하여아동친화적으로실시하는경향이있습니다. 가족치료가족치료는아동의상황공유, 가족내갈등해결, 가족구성원의스트레스감소의측면에서도움이됩니다. 먼저, 가족치료는아동이치료시간에배운내용, 문제를다루는방식등을가족들이공유하도록해줍니다. 가족치료나상담을통해아동의치료상황, 가족의협조사항등을이야기할수있기때문입니다. 또한, 가족내의문제로아동의장애가심해지거나호전되지않기도하는데, 가족치료를활용하면아동과부모의관계, 형제관계, 부부갈등등이아동에게미치는영향을분석 120 재활치료 _ 121
하고이를수정하는과정을통해아동의어려움을도울수있습니다. 가족치료는장애아동의가족이느끼는죄책감이나우울감등의스트레스에도도움이됩니다. 가족치료나가족간의자조모임등을통해가족구성원의관계를회복하고가족들의삶의질을높이기위해서도가족치료를통한개입은필요합니다. 아동에게가장좋은것을해주고싶은것은모든부모님의공통된마음일것입니다. 그러다보니심리치료에대해서도계속해서더좋은방법을찾아더나은치료를제공해주고자치료사나기관을자주바꾸는경우가있습니다. 그러나기관을바꾸면평가부터모든과정을다시실시해야하므로시간과비용을많이투자해야합니다. 무엇보다도심리치료에서는치료사와아동간의심리적관계가중요하므로가능한한지속적으로치료를하는것이더효율적일수있습니다. 증으로는 정신보건임상심리사, 청소년상담사, 임상심리사 가있습니다. 민간자격증으로는 임상심리전문가 ( 임상심리학회 ), 상담심리사 ( 상담심리학회 ), 상담전문가 ( 한국상담학회 ), 놀이치료전문가 ( 한국놀이치료학회, 한국아동심리재활학회 ) 등이인정을받고있습니다. 위에언급된주요학회에서는홈페이지를통해지역별로개업한전문가들의명단을제공하고있습니다. 최근에는민간자격등록법에의해모든민간자격증이보건복지부를비롯한정부기관의이름으로등록번호를받고있습니다. 그러나어떤자격증발급기관에서는이등록번호를제공하는정부기관을마치자격증자체를발급하는기관처럼홍보하여민간자격증을국가자격증으로오인하게하는경우도있으므로주의를기울여야합니다. 교육이나치료받는기관에서의소개병원이나특수학교등현재치료받고있는기관에서소개를받는방법도좋습니다. 그지역에서아동의치료를의뢰해본경험이있는선생님들은경험을통해좋은치료기관에대한정보를알고있습니다. ➎ 심리치료기관정보심리치료사나치료기관은현재국가에서면허나허가제가아니라누구라도등록만하면개업을할수있는신고제로운영되기때문에사설기관을이용하고자할때에는신중한선택이필요합니다. 특히센터의이름이나인테리어, 홈페이지상의광고등신뢰하기어려운정보를바탕으로치료기관을선택하면치료에오히려지장을받을수있으니다음의원칙을따라기관을선택하시기바랍니다. 자격증을갖춘심리치료사심리치료와관련된자격증을갖춘치료사가있어야합니다. 심리치료관련자격증은국가자격증과민간자격증을나누어집니다. 국가자격증은대개믿을만하지만민간자격증은수여기관이어디인지에따라수준이천차만별입니다. 국가자격 참고할만한사이트 한국심리학회등록심리치료기관 www.koreanpsychology.or.kr/enterschool/psychotherapy.asp 지역별임상심리전문가안내 www.kcp.or.kr/sub_4.asp?menucategory=2 한국상담심리학회지역별상담전문가찾기 www.krcpa.or.kr/member/memberopenmanagement.asp?menucategory=8 한국상담학회전문상담사명단 www.counselors.or.kr/kor/license/supervisor_1.php 놀이치료학회관련기관 www.playtherapykorea.or.kr/data/data_.php 아동심리재활학회관련기관 www.playtherapy.or.kr/pds/orgsite.aspx 122 재활치료 _ 123
➋ 물리치료 과정 3. 물리치료 환자의 문제점 파악 물리치료란 각종 질환 및 사고로 인한 여러 신체적 장애를 물리적인 인자(열, 환자의 병력 확인 관찰 (환자/보호자/친구상담/ 의료기록을 통해) (심혈관계/폐, 피부계, 근육뼈대계, 신경근육계, 의사 소통 능력, 정서, 인지, 언어, 학습형태) 냉, 물, 광전기, 초음파)와 치료적 운동 및 자세의 교정 등으로 치료하는 방법입 예후 예측 물리치료적 진단 검사 및 측정 니다. 진단 평가 및 치료를 통한 정상적인 (호전의 수준, 소요시간, 재활 잠재 력, 예후에 미치는 영향 요소 등) (환자의 기능적 결핍 확인) (근육뼈대계, 신경근육계, 심혈관계/ 폐, 피부계 기능의 구체적 검사) 신체 기능의 회복, 건강 증진과 재활을 용이하게 하기 위한 치료 및 방법을 말 장-단기목표 설정 합니다. (최종 기대결과, 예상목표의 설정) 물리치료 중재계획 물리치료 실시 목표 달성 정도의 판정 (문제점 개선 정도, 목표달성 확인) ➌ 물리치료 평가 및 사정 물리치료사가 하는 일 1. 발달장애 및 발달지체 영유아에게 물리적인 방법을 적용하여 증상을 완화시킵니다. 2. 아동의 신체기능을 유지, 개선 회복시키고 고통을 줄이며 신체적 장애를 예방하기 위한 물리 치료 프로그램을 개인별로 계획하고 훈련합니다. 자세 평가 자세 평가는 대개 근육 기능 장애의 위치를 빨리 찾아낼 수 있는 방법 중 하나로 초진 시 관찰할 수 있고 장애의 큰 부위들을 찾는 데 도움이 됩니다. ➊ 물리치료의 영역 근골격계 124 tip 증상 신경계 뇌성마비, 뇌졸중, 기운목(사경) 측만증, 외상성뇌손상, 척수손상, 골다공증, 허리통증, 파킨슨, 길레안-바레 오십견 등 증후군 등 심호흡계 피부계 허혈성 심장질환, 가슴조임증, 심근경색증 등 화상, 말초혈관장애, 림프계질환, 암질환 및 선천성 질환 등 재활치료 _ 125
근육 관절평가 * 맨손근력검사 맨손근력검사는저항혹은중력에대항하여수축하는근육또는근육군의근력을양적으 로측정하는검사입니다. 환자를진단하고치료계획을세울때사용됩니다. 평가기준 5 normal(n) 100% 4 good(g) 75% 3 fair(f) 50% 상태 강한저항을가해도중력을이겨내고전체의운동범위에걸쳐완전히작용한다. 어느정도저항을가해도중력을이겨내고, 전체운동범위에걸쳐완전히작용한다. 저항을가하지않을때중력을이겨내고전체운동범위에걸쳐완전히작용한다. 2 poor(p) 25% 중력을제거하면전체운동범위에걸쳐완전히작용한다. 1 trace(t) 10% 관절은움직이지않지만근육의수축을확인할수있다. 0 zero(z) 0% 근육의수축을전혀확인할수없다. * 관절가동범위평가 관절가동범위평가는관절각도계를사용하여평가합니다. 혼수 (coma) * 뇌신경검사 깊은잠에빠져있는것처럼보이지만깨울수없다. 대부분의반사들이나타나지않는다. 뇌신경번호검사법 후각신경 1 후각을담당하는신경으로, 식초나향수의냄새를감지하는검사 시각신경 2 시각을담당하는신경으로, 시각자극에반응하는검사 눈돌림신경 3 도르래신경 4 눈동자운동에관여하는신경으로, 눈동자가안쪽, 위쪽, 아래쪽, 좌우위쪽으로움직이는지여부를확인하는검사 눈동자의아래안쪽운동에관여하는신경으로눈동자가아래안쪽으로움직이는지여부를확인하는검사 삼차신경 5 얼굴피부의감각및씹기근육의근력에대한검사 갓돌림신경 6 눈동자의벌림유무에대한검사 얼굴신경 7 열굴표정근육및혀의앞쪽 2/3 의감각, 그리고침샘과눈물샘에대한검사 속귀신경 8 청각검사나평형감각검사 혀 인두신경 9 혀와인두의감각운동에관여하는신경으로혀뒤쪽 1/3 영역의미각을검사 신경학적평가 * 의식수준검사 의식수준검사는보통병력청취시에같이이루어집니다. 이상이있다고판단되면지남력, 미주신경 10 목과가슴및배부분의내장의감각및운동에관여하는신경으로운동검사는입을벌리게한후 아 소리를내도록하여목젖과입천장이똑같이올라가는지파악하고, 감각기능은설압자로구토반사여부를확인하는검사 기억력, 계산력, 언어판단력, 지각력, 행동등의항목들을유의하면서보다자세한검사를 실시합니다. 의식수준단계는다음과같습니다. 더부신경 11 목빗근과등세모근근육의근력평가를통해검사 혀밑신경 12 혀의운동기능검사 등급정상 (alert) 졸림 / 기면 (drowsy) 무감각 (stupor) 특징 대화내용을잘이해하며반응에민감하다. 검사자나다른사람과의사소통이가능하다. 조는것처럼보이지만잠깐씩깨어난다. 깨어났을때환자는모든정신적기능을가지고있다. 주위환경에대해반응이없다. 대부분의반사는침해되지않는다. 126 재활치료 _ 127
심장호흡평가 * 호흡기능검사호흡의변화를측정하여기관지및호흡의확산능력과전반적인기능을평가하는검사입니다. 일반적으로폐활량계를사용하여실시하며, 천식, 만성기관지염, 폐기종등을확인합니다. * 심장기능검사심장기능을조사하기위한검사법으로운동부하검사가많이이용되고있습니다. 운동부하검사는스트레스검사라고도하며, 운동을이용하여심장이펌프로서의기능을수행하는지를알아보고생리적스트레스에대한심장혈관계, 호흡계의반응을기록하는검사합니다. ➍ 물리치료중재물리적인자치료전기치료 ( 전기자극치료기, 경피신경전기자극기, 초음파치료기등 ), 광선치료 ( 적외선, 자외선, 레이저등 ) 및수치료 ( 핫팩, 파라핀, 침수욕등 ) 등을사용하는방법입니다. 운동치료운동치료는기능을증가시키고일상생활의활동을손쉽게할수있게도와주기위하여운동치료에사용하는치료적운동입니다. 영유아에게주요사용되는운동치료의종류에는다음과같습니다. 통증평가통증은조직파괴의위협이나손상과같은유해한자극에의해나타나는불쾌한감정입니다. 통증은다분히주관적인경험이라환자가느끼고있는통증의정도를정확히이해하기는매우어렵습니다. 환자가느끼는주관적통증강도를객관화시 협응운동 고유수용성신경근촉진법 협응운동은근육의움직임을조절하는능력을향상시켜일상생활동작을할수있도록도와줍니다. 협응운동은동작을반복하여시각과촉각, 고유수용성감각등의운동능력을증진시킵니다. 고유수용성신경근촉진법은대각선과나선상의운동패턴을이용하여고유수용기, 촉각, 시각, 청각을자극하고, 신경계질환과근육뼈대계질환에모두사용됩니다. 키기위한방법으로시각척도 (VAS) 와언어비율척도 (verbal rating scale) 가많이이용되고있습니다. 특히시각척도는환자의통증을 0~10까지의숫자로표현하는방법으로, 0은통증이없는것이고 10은최악의통증을말합니다. 루드접근법 보바스접근법 루드는감각운동자극을이용하여특정한운동반응을유발하여치료에이용합니다. 자극의도구로는브러시, 진동, 얼음, 고무밴드, 둥근봉, 블록등다양한기구를사용합니다. 보바스접근법은비정상적인자세, 운동패턴을억제시키고정상적인자세, 운동패턴을유도하여활동수행력을촉진시킵니다. 없다 약간있다 불쾌하다 괴롭다 몹시 심하다 견디기힘들다 보이타접근법 보이타접근법은아동의신체에운동을유발하는 6 개의주반사유발대와 5 개의보조반사유발대, 총 11 개의유발대를손으로압력을가함으로써반사적기기와반사적뒤집기를일으켜다른동작을발생하게합니다. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 없다 불쾌하다 통증시각척도 (visual analogue scale, VAS) 견디기힘들다 10 수중물리치료물을이용하여수중에서치료하는방법으로, 혈액과림프순환이증가됨으로써심박수를상승시키고, 붓기를감소시키는데도움이됩니다. 또한체중부하가부족한환자에게부력을통해최소한의근육수축으로가벼운근력강화와보행훈련의 128 재활치료 _ 129
효과를얻을수있습니다. 수중운동은지상에서보다많은움직임을조기에시작할수있고, 수중에서운동치료를할때에심리학적으로긍정적인효과를기대할수있다는장점이있습니다. 이처럼발달장애및발달지체영유아에게다양한물리치료방법이있으나, 아동에게맞는운동치료방법과더불어놀이치료, 작업치료, 행동치료및언어치료를복합적으로실시하여발달장애및발달지체영유아의일상생활활동을향상시켜줄수있도록다양한치료접근방법이필요합니다. 또한의식수준이정상이고생체징후인혈압이나맥박등이정상이라면치료시기는가능한조기에실시하는것이효과적입니다. ➎ 물리치료기관정보대부분의아동들은장애인복지관이나병원, 물리치료센터에서물리치료를받고있습니다. 이때물리치료사가 3년제전문대학이나 4년제대학교에서물리치료과를졸업하고물리치료사면허증이있는선생님인지에대해서도확인해보아야합니다. 지역별치료기관검색 중앙장애아동발달장애인지원센터 (www.broso.or.kr) 에접속후발달재활서비스제공기관찾기주요기관 보바스어린이의원 (bobathi.co.kr) 서울시어린이병원 (childhosp.seoul. go.kr) 서울시은평병원어린이발달센터 (blog.daum.net/ephops) 푸르메재단넥슨어린이재활병원 (www.purmehospital.org) 4. 작업치료 작업이란사람들이생활하면서흔히접하는일상적인활동을의미합니다. 또한 작업은시간을의미있게사용하는육체적인활동과정신적활동을모두포함합니다. ➊ 작업치료의범위 아동의작업에는옷입기, 씻기등의일상적인 활동과놀기, 학교생활하기, 잠자기등이있습니 다. 사람들은모두작업을통해삶의만족과기쁨 을유지해나가고있으나장애가생기면사람들 은그동안자신이했던작업활동에어려움이생 기게됩니다. 예를들어교통사고로인해척수손 상환자가되었을때그동안해오던일상적인활 동의수행이장애로인해어렵게됩니다. 따라서 작업수행의변화나타인의도움을필요로하게됩니다. 작업치료는이런작업의기능을향상시키고개인의수준에맞게과제를변경시 켜적용시켜주는일을합니다. 작업치료란개인이의미를두는작업을되찾아주 고사회에서적극적인활동에참여할수있도록도와환자의삶의질과만족도를 높이는분야라할수있습니다. tip 작업치료사가하는일 레저 휴식과수면 사회참여 일상생활활동 작업의영역 작업의영역 1. 아동과보호자와의상담을통해아동의작업활동의문제점을평가하고적절한치료를 실행합니다. 2. 아동의자기관리능력과일상생활에필요한기능을개발하고, 적극적인작업활동을위 해아동에게맞게집과학교등의환경을변화시킵니다. 3. 기능의향상을보조해줄다양한보조도구의개발과적응훈련을실시합니다. 놀이 교육 일 130 재활치료 _ 131
➋ 작업치료과정 작업치료는체계적인절차에의해서아동을치료하는과정입니다. 아동작업치 료는의뢰, 선별, 평가, 중재, 재평가의과정을통해이루어지고, 작업치료를통해 아동의기능수준을향상시키고, 발달을촉진하여놀이, 일상생활, 또래관계, 학 교생활등을잘수행할수있도록합니다. 의뢰 작업치료평가를위해의사처방이필요 재평가 재평가를통해치료사는아동의치료목표가현실적이고적합한지를다시확인 / 지속적으로실행 ➌ 작업치료평가및사정 작업치료평가및사정방법을간략히소개합니다. 운동기능검사 선별 작업치료에의뢰된아동의관련정보를수집하고, 신체적상태, 의뢰사유등을고려하여작업치료의적격성을판단 운동기능검사의종류는다음과같습니다. 중재 평가 아동의기능상태와보호자의우선순위를파악 / 보호자와아동의면담, 관찰, 표준화된평가도구등을사용 아동의기능을향상시키기위한다양한치료프로그램의계획에서부터시작 / 아동의흥미와욕구, 건강상태를고려해서치료에적용 아동의질환과기능상태에따라인지치료, 일상생활훈련, 신경발달치료, 운동치료, 연하치료, 감각통합치료, 적응훈련등 스스로움직일수있는범위이고, 수동적관절가동범위는타인에의해서발생하는움직임의범위를말합니다. 관절가동범위를측정하는목적은화상, 골절, 탈골, 통증으로인한관절의문제를파악하는것입니다. 만약에아동이탈구, 관절에염증등이있다면관절가동범위를측정하지않는것이좋습니다. * 근력평가근력은근육이저항에대항하는힘으로, 주로치료실에서는도수근력검사에의해서평가됩니다. * 근긴장도평가근긴장도는근육의수축정도를의미하는것으로수동적으로움직였을때느껴지는저항의정도라할수있습니다. 비정상적인근긴장도에는이완, 저긴장, 과긴장, 경직, 간대성발작, 강직이있습니다. 근긴장도평가는뇌성마비아동의움직임평가에서많이사용하며주로수정된애쉬워스 (Ashworth) 척도를이용하여근육의긴장도를평가하고있습니다. 수정된애쉬워스척도 수준평가내용 0 근긴장도또는저항의증가가없다 1 관절가동범위의끝부분에서약간의저항을느낀다 1+ 전체관절가동범위의반이하에서저항을느낀다 2 관절가동범위대부분에서저항을느낀다 3 수동적으로힘들정도로저항을느낀다 4 굴곡또는신전에서강직 (rigidity) 을보인다 * 관절가동범위측정관절가동범위란관절이움직일수있는범위를말하는것으로, 관절각도계를이용하여관절의움직임을측정하게됩니다. 관절가동범위는능동과수동적가동범위로구분하고능동적관절가동범위는아동이 관절각도계 * 협응력과장악력검사협응이란정확하고잘조절된움직임을말하는데예를들어발달장애아동이공던지기활동을수행할때얼마나팔을부드럽게움직이는지, 던지는속도나리듬감은적당한지, 팔에높은긴강도를보이는지등을통해협응정도를파악할수있습니다. 협응력을평가하는도구로는그루브막대검사판과오코너손민첩성검사판등이있습니다. 장악력은손의쥐는힘으로악력계를사용하여측정하게됩니다. 132 재활치료 _ 133
그루브막대검사판오코너손민첩성검사판악력계감각기능검사작업치료에서는다양한감각기능에대한검사가이루어집니다. 감각기능은운동기능과관련이있으므로감각기능에문제가생기면운동기능에도문제가발생하게됩니다. 주로촉각, 압각, 온도, 통각, 후각, 미각, 자세및운동감각등에대한검사를실시합니다. 지각 인지검사지각이란환경에서들어온감각을해석하는능력으로시지각, 청지각, 입체지각, 신체지각등이있습니다. 인지는집중력, 기억력, 계획력, 조직화능력, 문제해결능력, 추상적사고기능과같은전반적인뇌의기능을의미합니다. 지각 인지검사의종류는다음과같습니다. * 입체지각능력평가 장애는뇌성마비나발달장애를보이는아동들에게서자주발생합니다. * 실행기능평가실행기능이란목적있는움직임을계획하고수행하는것으로, 실행기능장애는움직임에는문제가없지만목적있는동작을수행하기어려운것을의미합니다. 실행기능의어려움은뇌성마비나다른장애아동에게서도나타납니다. * 시지각기능평가시지각평가는시각집중, 시각기억, 시각구별, 시공간관계등을평가하는것입니다. 시각집중이란아동이시각자극에집중을잘하는지, 얼마나오래집중하는지, 시각집중을위해얼마나노력을하는지등으로평가합니다. 시각기억은본것을기억해내는것으로기억해내는양과안정성을평가합니다. 시각구별은사물의특성을잘구별하는지와특성에따라잘그룹화할수있는지평가합니다. 일반적인시지각평가도구에는벤더도형검사, 시지각발달검사, 운동능력이제외된시지각평가도구등이있습니다. * 인지기능평가일반적으로인지기능평가에서는지남력, 집중력, 기억력, 추상능력, 분류, 순서등을평가합니다. 집중력의종류에는지속집중, 선택중력, 교대집중, 분리집중이있습니다. 기억력은시간에따라단기기억, 장기기억으로구분되며, 기억장애는저장능력장애나회상능력장애등이있습니다. 인지기능평가도구에는알렌인지검사, LOTCA검사등이있습니다. 촉각기능을사용하여물건의특성을인식하는능력으로주머니속에서동전꺼내기, 지퍼올리기등과같은일상생활을수행하는데매우중요한작용을합니다. 평가는아동의눈을가린상태에서손으로물건의이름을맞추는방법으로이루어집니다. * 신체지각평가 입체지각능력평가 일상생활능력평가일상생활능력평가란아동의먹기, 씻기, 옷입기, 이동하기, 대소변조절등의능력을평가하는것입니다. 아동은연령에따라일상생활수행정도에차이가있으므로연령을고려하여평가가이루어져야합니다. 일상생활평가도구에는기능적독립수준척도 (Functional Independent Measure: FIM), 수정된바델지수등이있으나주로아동에게는 Wee FIM이사용됩니다. 신체지각검사란신체의모양, 자세, 신체의위치관계등을확인하는것으로신체지각기능 134 재활치료 _ 135
➍ 작업치료방법 인지치료 아동의인지치료는아동개인과과제, 환경과의상호작용안에서이루어져야합 니다. 또한아동의발달수준과연령, 장애로인한제한과지원, 참여정도에따라 다양한치료방법이적용됩니다. 영아기 (0-2 세 ) 유아기 (2~6 세 ) 아동기 (7~11 세 ) 물건을추적해서찾는대상영속성, 간단한장난감조작을통한인과관계습득, 단어모방, 문제해결, 친숙한게임이나일상에서의주의집중과기억, 개념등에초점을맞춰치료함 언어발달이본격적으로이루어지는시기로인지발달치료에언어와이미지를이용함 블록쌓기와퍼즐구성하기등의시지각을촉진하는치료나물건분류하기, 단어나문장따라말하기, 소꿉놀이, 인형놀이등을통해인지발달을촉진함 그외의공간관계, 크기, 양, 유사성과차이성, 분류, 순서, 매칭하기등을이해할수있도록일상생활에서지도함 자아개념, 자아존중감, 자기효능감과같은개념을이해할수있도록지도하고자기관리나자기점검, 자기결정능력을강화함 주의집중, 기억, 사고력증진을강화 인지치료방법에는컴퓨터를이용한두뇌영역별인지재활시스템 ( 컴커크, ComCog), 전산화인지훈련프로그램 ( 레하컴, Rehacom) 등도있습니다. 컴커크는 뇌질환이나학습장애아동의인지를강화하기위한프로그램으로주로주의력과 기억력훈련을목적으로합니다. 레하컴은주의력, 집중력, 기억력, 반응능력, 논 리적사고력증진에효과적으로사용됩니다. 감각통합치료 감각통합이란신체와외부환경으로부터오는감각자극을조직화하여자신이 속한환경에효과적으로적응하도로하는뇌의신경학적과정입니다. 감각통합장 애는아동이환경자극을효과적으로처리하거나조직화하지못함을의미합니다. 감각통합장애를갖는아동들은주의산만, 과잉행동, 언어지연, 조직화된행동부족등의양상을보입니다. 또한물건을자주잊어버리고, 읽기, 쓰기나놀이에어려움을보이며낯선상황에적응하기어려워합니다. 감각통합장애는크게감각조절장애와감각구별장애, 감각을기반으로한운동장애로나눠볼수있습니다. 감각통합치료는주로전정감각, 고유감각, 촉각자극을효율적으로처리할수있는활동들로구성됩니다. 천장에매다는도구나점프할수있는공간, 스쿠터보드, 구강장난감등의도구를이용하여아동에게필요한자극을제공합니다. 감각통합치료는아동의자발적참여를바탕으로개별치료를우선으로실시합니다. 또한치료가이루어지는동안지속적인피드백을제공함으로써아동이무엇을하고무엇을했는지이해하도록돕습니다. 치료사는아동의수준에맞는적절한도전과제를제시하여아동에게성공할수있는기회를제공합니다. 감각통합치료는최소일주일에 2번, 45~60분동안이루어집니다. 감각통합치료의경우 2년동안치료과정을유지하는것을권장합니다. 보조기술과환경적접근작업치료사는아동에게필요한활동을조절하고보조적인기기들의적용해아동의수행을돕습니다. 예를들어퍼즐조각을쉽게맞출수있도록퍼즐조각의크기를변경하거나자석을활용하는방법등이있습니다. 아동과보조기기는단순한기능의지연이나장애만을보상하는것이아니라수행영역의발달을촉진합니다. 예를들어의사소통을확대시키는장치를사용하면언어와사회적기능이강화될수있습니다. 교실이나집안시설을특정질환에맞춰조정하는것을환경적조절이라하는데, 치료사들은아동의수행을위해물건의위치, 재질, 시설등을적절하게변경시킬수도있습니다. 예를들어휠체어를탄아동이학교시설을이용할수있게문의폭이나경사로, 높이조절책상, 반배치 (1층) 등을권유할수있습니다. 발달접근발달적접근은아동의신체적 사회적 심리적측면이일반적으로예상이되는 136 재활치료 _ 137
일련의단계를거치면서발달한다는것에중점을두고있습니다. 아동은 1세에걷고, 2세에대소변가리기를시작하는등연령별로수직적발달의특성과특정연령대에서보이는신체적 사회적 심리적측면모두의균형이잡힌발달을보이는수평적발달이동시에이루어집니다. 발달접근치료는아동이발달지체를보이는영역을확인하고부족한단계를보다성숙한단계로옮겨가도록기회를제공하는것입니다. 치료사는연령대에맞는과제를제공하고과제를수행할수있도록도와환경에적응할수있도록합니다. ➎ 작업치료기관정보작업치료는의사의의뢰에의해치료가이루어지기때문에대학병원, 의료기관, 복지관및일부보건소에서서비스를받을수있습니다. 발달장애아동의부모들은치료기관을선택할때많은고민을하게됩니다. 특히, 발달장애아동의치료는감기와같이일시적인치료로끝날수있는분야가아니기때문에더욱치료기관을선정할때신중할필요가있습니다. 치료기관을선택할때에는가능한치료서비스가쉽게제공되는지, 서비스제공자가전문적인지, 환경은안전하고쾌적한지, 의료비는적절한지등을고려해야합니다. 또한위에서는언급한것처럼치료가단기간에이루어지지않기때문에장기적으로아동의상태를오랫동안믿 합니다. 환자와치료사와의관계환자와치료사와의관계형성이잘이루어질수있는지를살펴볼필요가있습니다. 치료는환자와치료사와의관계가협력적관계일때치료적효과를증가시킬수있기때문에서비스제공자의전문성및공감형성능력등도고려해야합니다. 쾌적성의료서비스를제공하는과정에서바람직한환경이조성되어있는지를확인해봐야합니다. 대부분의치료실은병원의지하나좁은공간에위치하는경우가많습니다. 그러나이는아동의안전과건강에영향을미칠수있으므로가능한쾌적한환경을우선적으로고려해야합니다. 의료비에대한만족도의료서비스를받기전후에반드시환자나보호자는부담해야할비용에대해생각해봐야합니다. 특히, 의료서비스가적절했는지, 과잉진료나치료가없었는지를평가해볼수있습니다. 그래야비용대비만족스러운치료서비스를제공받을수있습니다. 지역별치료기관검색 중앙장애아동발달장애인지원센터 (www.broso.or.kr) 에접속후발달재활서비스제공기관찾기고맡길수있는기관인지를신중히살펴봐야합니다. 접근성의료기관이의료서비스를얼마나쉽고편하게제공할수있는가에대한것으로, 아동과보호자가치료서비스를얼마나쉽고편리하게받았는지에대한정도를의미 서비스제공자에대한자격기준대부분의장애아동관련치료서비스는병원에서도이루어지지만일반사설센터에서도이루어지고있습니다. 이때서비스제공자의자격, 즉대학을졸업하고취득한자격증이나면허증인지, 단기간에취득한자격증인지등에대해반드시확인해봐야합니다. 138 재활치료 _ 139
Part 차별에 대응하기 장애인차별금지법 현장에서대응하기 국가인권위원회진정 무료법률구조제도 장애를이유로차별을받은사람은 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 에 142p 145p 146p 148p 따라차별로인한피해에대한시정과구제를요구할수있습니다. 140 재활치료 _ 141
직접차별 장애영유아양육가이드북 차별에대응하기 장애인을장애를사유로정당한사유없이제한 배제 분리 거부등에의하여불리하게대하는경우장애가있다는이유로어린이집입소를거부하는경우 간접차별 장애인에대하여형식상으로는불리하게대하지않지만정당한사유없이장애를고려하지않는기준을적용함으로써장애인에게불리한결과를초래하는경우 5 분주제발표로사람을선발하여언어장애인이나청각장애인에게불리한결과를초래한경우 편의제공거부 정당한사유없이장애인에대하여정당한편의제공을거부하는경우 정당한편의 란장애인이장애가없는사람과동등하게같은활동에참여할수 있도록장애인의장애유형과정도, 특성등을고려한편의시설 설비 도구 서비 스등인적 물적제반수단과조치를말합니다. 시각장애인이대필을요청했는데거부한경우 1. 장애인차별금지법 장애인차별금지법의정식명칭은 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 입니다. 법률은모두공개되어있으므로네이버, 다음등에서장애인차별금지법을검색하면쉽게찾을수있고, 파일로내려받을수도있습니다. 장애인등록을하지않은경우에도장애인차별금지법의보호를받습니다. ❶ 차별행위 ( 장애인차별금지법제4조 ) 장애인차별금지법 은제4조제1항에서모두 6가지장애인차별행위를규정하고있습니다. 차별조장광고정당한사유없이장애인에대한불리한대우를표시 조장하는광고를직접행하거나그러한광고를허용 조장하는경우 장애인은동네를떠나라 라는현수막을게시한경우장애인관련자차별장애인을돕기위한목적에서장애인을대리 동행하는자 ( 장애아동의보호자또는후견인등 ) 에대하여차별행위를하는경우청각장애인과동행한수화통역사의출입을거부하는경우 예시는이해를돕기위한것으로상황에따라다르게판단될수있습니다. 142 차별에대응하기 _ 143
보조기기사용방해보조견또는장애인보조기구등의정당한사용을방해하거나보조견및장애인보조기구등에대한불리한대우를표시 조장하는광고를하는경우시각장애인안내견출입을거부한경우정당한사유장애인에대하여불리한대우가있는경우에도정당한사유가있는경우에는이를차별로보지아니함문화재로가치가있는건물에승강기를설치하지않은경우 ❷ 차별금지영역 ( 장애인차별금지법제10조 ~ 제37조 ) 고용 교육 재화와용역의제공및이용 ( 토지및건물의매매 임대, 금융서비스등 ) 시설물접근및이용 이동및교통수단 정보접근, 의사소통 문화 예술 체육활동 사법, 행정절차및관련서비스와참정권 ( 공공기관이용및선거권등 ) 모 부성권, 성 ( 임신, 출산, 양육등 ) 가정 복지시설에서의차별금지 ( 장애인에게불리한요구나배제금지 ) 건강권 ( 의료행위에서의의사존중등 ) 괴롭힘의금지 ( 모든폭력으로부터자유로울권리 ) 장애여성, 장애아동, 정신적장애인에대한차별금지 ❸ 권리구제수단 ( 장애인차별금지법제38조 ~ 제48조 ) 국가인권위원회진정 법무부의시정명령 ( 국가인권위원회의권고를이행하지않은경우 ) 소송 ( 손해배상, 법원의구제조치 ) 2. 현장에서대응하기 국가인권위원회진정이나소송은차별이발생한이후대응방법입니다. 차별의예방, 사후구제절차를위한증거확보를위하여차별이일어날때에대응은중요합니다. ❶ 차별판단하기차별받은느낌이들면상대방에게장애가없는경우는어떻게되는지물어봅니다. 장애가있는경우와없는경우가다르다면차별이라고볼수있습니다. 장애인편의제공을거부하는경우도차별로볼수있습니다. ❷ 차별의이유묻기차별을받은경우상대방에게차별의이유를확인합니다. 가능하면구체적인이유를파악하는게좋습니다. ❸ 설득하기상대방은장애에대한편견이나잘못된정보에서차별하는것일수도있습니다. 장애의특성이나편의제공에과도한부담이없음을설명하는것으로상대방을움직일수도있습니다. ❹ 장애인차별금지법알리기설득이어려운경우는상대방에게지금의행위가장애인차별일수있고, 장애인을차별할경우장애인차별금지법에따라소송이나진정을당할수있음을알립니다. 장애인차별금지법을알리는것만으로도상대방이차별을중지하거나개선할수있습니다. ❺ 증거확보하기문제제기를위해서는차별에대한증거가필요합니다. 차별을확인할수있는 144 차별에대응하기 _ 145
문서, 이메일, 증인이있으면좋습니다. 필요한경우는대화를녹음합니다. 자신의대화를녹음하는것은대화상대방이녹음에동의하지않았더라도형사처벌을받지않습니다. ❻ 문서로주고받기질의나요청은가능하면문서로하고, 문서로답변해달라고요구하는것이좋습니다. 상대방은말로하는경우보다문서로하는경우에더진지하게대응하게됩니다. 증거확보를위해서도문서, 이메일, 메시지등기록이되는방식으로소통하는것이좋습니다. ❼ 절차이행하기보험가입과같이접수자와결정권자가다른경우는접수자나상담자가장애때문에안된다고하더라도포기하지말고절차를끝까지이행하는것이좋습니다. 접수자나상담자의의견과달리장애로인한차별이없을수도있습니다. 설령장애인차별이일어난경우에도문제제기를위한증거를얻을수있습니다. ❽ 장애인기관 단체도움받기전국적으로장애인차별사건을경험한여러장애인기관 단체가있습니다. 이들로부터조언을받는것도좋습니다. 장애인기관, 단체에대한정보는이책의 Part5 장애아동및부모를위한지원단체에서도찾아볼수있습니다. 인권침해나차별행위에대한조사 구제 인권보호와향상을위해필요한경우법령 제도 관행등의개선을권고 ❷ 국가인권위원회진정처리절차인권상담 * 방문상담 - 상담장소 : 국가인권위원회인권상담센터 ( 지역 : 부산 광주 대구 대전인권사무소 ) - 상담시간 : 평일 9:00~18:00( 점심시간 12:00~13:00) * 전화상담 - 전국어디서나국번없이 1331 - 상담시간 : 평일 09:00~18:00 진정접수 * 진정접수방법 : 홈페이지, 방문, 우편, 전화, 팩스, 이메일, 모바일앱조정 * 조정으로당사자사이에합의를모색해자발적해결을유도 * 진정서접수단계에서진정인이조정신청을하거나, 사건당사자가진정사건조사과정에서신청 3. 국가인권위원회진정 국가인권위원회는차별에대한진정이접수되면조사를통해인권침해나차별여부를판가름합니다. 차별로인정되면차별행위의중지, 재발방지, 인권교육등구제조치를권고합니다. ❶ 국가인권위원회의역할과기능 인권전담국가기관 사건조사 * 담당조사관이진정사건을조사 * 진정의상대방 ( 피진정인 ) 에게진술서및자료제출요구 * 피진정인에대해출석조사실시 ( 진술서만으로는사안판단어렵거나인권침해 차별행위가있었다고볼만한상당한이유가있는경우 ) 위원회의결 * 진정사건에대한조사내용심의후권고 ( 구제조치, 고발및징계, 합의 ), 기각, 각하, 이송등결정 146 차별에대응하기 _ 147
결과통보 * 위원회심의 의결후진정인에게사건처리결과통지서송부 ❸ 국가인권위원회활용 진정에별도의비용이들지않음 피해자가아닌제3자가피해사실을진정할수있음 ( 피해자가조사를원하는경우만조사가능 ) 원칙적으로발생후 1년이내사건만조사가능 예상보다사건조사에시간이오래걸리고실망스러운결과가나올수도있음 호사비용을납부해야함 변호사비용은대법원규칙에서정한변호사비용의 30% 정도로사선변호보다는저렴함 기초생활보장수급자, 기준중위소득 125% 이하인등록장애인 국가유공자 한부모가족지원법상한부모가족등은변호사비용을면제받을수있음 ❸ 법률구조범위승소가액이 2억원이하인민사 가사사건 ( 국가배상사건제외 ), 행정소송사건, 헌법소원사건 4. 무료법률구조제도 장애인차별금지법에따라소송을할수도있습니다. 피해액이크지않아변호사를선임하기어려운경우는무료법률구조제도를활용할수있습니다. 대한법률구조공단에서는경제적으로어렵거나법을몰라법의보호를제대로받지못하는국민을대상으로민 가사사건의소송대리를무료로해주는사업을진행하고있습니다. ❶ 무료법률상담 민사 가사등법률문제전반에대한법률상담은누구나무료 방문상담 : 해당지역법률구조공단 ( 전국의법원, 검찰청소재지마다지부와출장소 지소가있음 ) 전화상담 : 국번없이 132 ❷ 법률구조제도 공단에서직접민사 가사등사건소송대리를하는법률구조는법률구조대상자로제한 법률구조대상자는법원에납부하는인지대 송달료등소송실비와소정의변 ❹ 사건처리절차신청접수 * 공단사무실방문상담후신청 *구비서류 : 법률구조신청서, 주민등록등본, 신분증 ( 여권, 외국인등록증 ), 법률구조대상자소명자료, 주장사실입증자료사실조사 * 미비된서류보완요청가능화해권유 * 당사자에게분쟁에대한법률적인문제점과그해결방법을제시하여당사자사이에원만히화해를이룰수있도록권유소송여부심사 * 화해가이루어지지않는경우승소가능성, 집행가능성, 구조타당성을검토한후소송여부결정소송진행 * 소송진행등법률적문제처리 148 차별에대응하기 _ 149
참고문헌 김삼섭, 나경은, 김기룡 (26). 발달장애의이해. 서울 : 학지사. 김성천 (22). 발달장애인지역사회정보이용실태및활성화방안연구. 서울 : 한국장애인개발원. 박지환 (24). 일상생활활동 : 생활환경과여가활동. 서울 : 현문사. 보건복지부 (26). 장애인현황. 출처 : 통계청홈페이지 (http://www.kosis.kr). 양영애외 (24). 작업치료학개론. 서울, 한국 : 에듀팩토리. 유수옥 (22). 특수유아교육. 서울 : 창지사. 이재신, 이택영, 이지연, 유은영 (20). 작업치료학개론. 서울 : 탑메디오피아. 정옥분 (25). 영유아발달의이해. 서울 : 학지사. 참고문헌 _ 151
에필로그 장애위험을 보이거나 실제로 장애를 지니고 있는 아이를 키우는 일은 참으로 어 이 가이드북은 아직도 부족한 부분이 많습니다. 이번 가이드북 개발 사업은 장 렵고도 험난한 여정입니다. 일반 아이들을 키우는 데 도움이 되는 책들은 널려 있 애자녀 부모님들을 위한 양육 자료 개발 및 보급 사업을 본격적으로 수행하기 위 지만 장애 아이들을 키우는 과정에서 마주치는 크고 작은 일들에 대처하는 데 도 한 첫 단추를 꿰는 작업이었습니다. 앞으로도 부모님들의 의견을 적극 반영하여 움이 될 만한 책은 찾아보기 힘들었습니다. 이것은 당연히 국가에서 해야할 일이 가이드북의 활용도를 높여 나가도록 하겠습니다. 또한 이와같은 자료들이 국가차 나 미진한 점이 있었습니다. 이를 개선하고자 장애자녀를 둔 어머니들께서 장애영 원에서 지속적으로 개발되기를 희망합니다. 유아 양육 가이드북 개발 필요성을 호소했고 국가 예산에 반영되었습니다. 이러한 이 가이드북이 나오기까지 연구진 외에도 많은 분들의 도움이 있었습니다. 심 어머니들의 요구에 조금이나마 도움이 되길 바라는 마음으로 30여명의 연구진과 층면담을 통해 자신의 이야기를 들려주신 20명의 어머니, 설문조사에 참여해주 6명의 연구보조원, 전국장애인부모연대, 그리고 그 뜻을 함께 해주신 많은 분들이 신 400여명의 부모님, 자신의 자녀를 기른 경험을 수기 형태로 진솔하게 써주신 연구 과정에 참여해 주셨습니다. 40명의 어머니, 세세한 내용까지 꼼꼼하게 검토해 주신 5명의 전문가 자문위원님, 이 가이드북은 우리나라에서는 처음으로 개발된 것으로 첫발을 내딛기가 그리 전국 12개 지역 설명회에 참여하여 좋은 의견을 주신 500여명의 부모님들께 진심 쉽지만은 않았습니다. 어느 장애 영역까지 다룰 것이며 어떤 내용으로 구성할 것 으로 감사의 말씀을 드립니다. 그리고 이런저런 귀찮은 일들을 기꺼이 도맡아 주 인지에서부터 심지어는 용어와 문체까지도 최종 결정에 이르기까지 많은 논란이 신 전국장애인부모연대 관계자 여러분께 깊은 감사의 말씀을 드립니다. 있었습니다. 이 모두가 처음으로 시도되는 과업이기에 우리가 겪어야 할 과정으로 받아들이면서, 수 차례의 집필진 및 팀장 회의를 통해 의견을 모으고, 그래도 석연 치 않은 점에 대해서는 전문가 검토와 부모님들의 고견을 청취하여 반영하였습니 다. 특히 독자층의 범주가 넓다보니 기술 내용의 난이도를 정하는 것이 쉽지 않았 는데 결국 누구에게나 읽고 이해하는 데 어려움이 없는 책을 만들고자 하였으며, 이를 위해 편집 디자인과 삽화 제작 등에도 심혈을 기울였습니다. 152 아무쪼록 이 가이드북이 아이를 키우는 과정에서 어려움을 겪고 계시는 전국의 어머니들께 조금이나마 안내의 역할을 할 수 있기를 기대합니다. 감사합니다. 26년 11월 30일 집필진을 대표하여 김삼섭 올림 에필로그 _ 153
집필진 연구책임자 : 김삼섭교수 중부대학교인문산업대학원발달장애지원학과 연구ㆍ집필진 (30 명, 가나다순 ) 강미애교사 서울맹학교 강민채교수 중부대학교중등특수교육과 * 연구1팀장 김기룡사무총장 전국장애인부모연대 * 연구5팀장 김성연사무국장 장애인차별금지추진연대 김수진교수 나사렛대학교언어치료학과 김원석교사 충주성심학교 김정현교수 백석대학교특수교육과 * 집필3팀장 ( 시각장애 ) 김진경교수 한서대학교작업치료학과 김재왕변호사 희망을만드는법 ( 공익인권변호사모임 ) 김치훈정책연구실장 전국장애인부모연대 * 연구3팀장및집필6팀장 ( 가족지원 ) 나경은교수 중부대학교중등특수교육과 * 연구2팀장 서동수진료부장 서울시립어린이병원 서보순교수 동의대학교유아교육과 * 연구4팀장 서선진교수 건양대학교중등특수교육과 * 집필1팀장 ( 발달장애-양육지식ㆍ정보 ) 서은경회장 전국장애인가족지원센터협의회 송지숙센터장 한국시각장애인복지관학습지원센터 유경미센터장 경기북부장애인가족지원센터 유진선학부모 이월병설유치원 이미현부회장 한국장애인부모회청각장애분과 이서옥교사 충주성심학교 이원미교사 서울누리학교 이정욱회장 한국중증중복뇌병변장애인부모회 임용재교수 일본군마대학교특수교육과 * 집필5팀장 ( 지체장애 ) 정유진학부모 성남성은학교 정은정교수 안동과학대학교물리치료학과 최명진센터장 대전동부장애인가족지원센터 최미점교수 경민대학교아동보육과 * 집필2팀장 ( 발달장애-양육기술 ) 최상배교수 공주대학교특수교육과 * 집필4팀장 ( 청각장애 ) 홍경훈교수 나사렛대학교언어치료학과 협력연구관 안상권교육연구사 국립특수교육원기획연구과 사업지원 조경미팀장 전국장애인부모연대 * 사업총괄간사 서은주운영지원국장 전국장애인부모연대 윤진철조직국장 전국장애인부모연대 김나리운영지원팀장 전국장애인부모연대 박윤선권리옹호팀장 전국장애인부모연대 윤애영대학원생 중부대학교인문산업대학원발달장애지원학과 사업수행지원기관 전국장애인부모연대중앙회및 12 개시ㆍ도지부 ( 주 ) 크리에이티브다다 154 집필전 _ 155
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