정보 최근에 암 진단을 받은 환자를 위한 이름 의사
Cancer Prevention Institute of California 의 목표는 암을 예방하고 아직은 예방할 수 없는 암에 대한 부담과 걱정을 덜고자 합니다. 저희는 주민들 사이에 있는 암의 종류와 상태를 관찰한 다음 어떤 사람들이 그 질병에 걸릴 수 있는 확률이 높은지 알아보려 합니다. 저희의 과학연구자들은 암의 원인을 찾아내는 연구에 뛰어납니다. 더하여 CPIC 는 샌프란시스코 지역에 암환자 등록부 Greater Bay Area Cancer Registry 를 운영합니다. 우리 지역사회 교육프로그램은Community Education Program 은 세미나, 출판물, 웹 사이트와 정보들을 제공하여 개인의 건강과 건강 관리에 대해서 옳바른 선택을 할수 있도록 돕고 있습니다. CPIC는세계 곳곳의 대학, 기관, 그리고 암 센터와 일하고 있으며 Stanford Cancer Center 와도 정식으로 공동체를 이루고 있습니다. 더 나은 출판물을 위한 지적이나 제안이 있으시면 저희는 꼭 듣고 싶습니다. 지적이나 제안을 education@cpic.org 또는 아래 주소로 보내주시기 바랍니다. Cancer Prevention Institute of California Community Education 2201 Walnut Avenue, Suite 300 Fremont, California 94538 Tel: 510.608.5000 Fax: 510.608.5100 www.cpic.org 저작권 2007 Cancer Prevention Institute of California 2013 년도에 수정 이출판물은가주암예방연구소에기부하신분들,스탠포드대학암연구소, 그리고프럼프잭/PlumpJack 의기금으로마련되었읍니다. Funding for this publication is provided by CPIC donors, Stanford Cancer Institute, and PlumpJack. i
차례 머리말............................................. iii 중요한 정보........................................1 다른 환자와 가족들의 의견....................... 6 정보 자료..........................................8 CPIC 출판물......................................11 의약품.............................................12 외래 환자의 약물 목록........................... 13 환자의 권리..................................... 14 ii
머리말 본인의 암의 상태와 추천한 치료방법을 이해하면 치료결정과 의사 소통에 도움이 될 것입니다. 담당 의사와 의료 팀들과 가까이 지내야 합니다. 당신의 팀 은 의사, 간호사, 영양사, 심리학자, 사회 복지사, 물리 치료사 등이 포함될 수 있습니다. 그리 고, 물론, 본인인 "환자"도 포함되어 있습니다. 환자 전부 를 치료하는 것이 중요합니다. 암은 몸과 마음에 영향을 미치는 질병입 니다. 저희가 여기서 제안하는 정보들과 질문들이 도움이 되길 바랍니다. 또한 의사 선생님과 의료 팀들께 문의하시는 것을 추천합니다. 문화의 차이와 가족에 따라서 암 에 대한 관념이 다르며, 암 치료, 그리고 의료 결정에 대한 생각에 영향을 줄수있습니다. 그 점을 주의 하시기 바랍니다. 이에 대해 의사와 상담하시기 바랍니다. 주치의가 당신의 진료와 치료 계획을 말해주면, 치료를 받기 전에 다른 의사의 의견 을 받아 보기도 합니다. 이것은 제2의 의견을 받는 것이라고 합니다. 이 것은 다른 종양 의사를 통해서 의료 기록과 관련된 자료를 재검토 하실 수 있습니다. 이 두번 째 의견은 전 의사가 제안한 치료 계획을 확인하거나 변화시킬 수 있습니다. 그리고 또한 여러 선택들을 알아본 것에 관해 안심이 될수있고 궁금증을 답하는데 도움 도될수있습니다. 제2의 의견을 받아보는 일은 자주 있으며 대부분의 의사들은 다른 의사들의 의견을 환영합니다. 만약에 두려움, 언어, 학력, 전문용어로 인하여 의료 정보가 이해하기 어려우면 보건 의료 제공자에게 말하세요. 설명을 구하세요. 임상 실험 임상 실험은 과학적인 질문들을 답하기 위한 연구입니다. 실험은 질병의 예방, 검사, 진단이나 치료방법을 향상시키는데 쓰입니다. 임상 실험의 참가는 본인의 자유입 니다. 혹시 임상 실험에 참가하는 것에 관심이 있으면 환자분께서 가지고 계시는 암 종류에 맞는 실험이 있나, 그리고 실험이 무엇을 요구하는지 의사에게 물어보세요. 의료 통역사 영어가 제1의 언어가 아니고 의료 통역사를 원한다면 의사나 건강 관리 직원에게 알려주시기 바랍니다. 그들이 필요한 지원을 해 드릴 것입니다. 참고: iii
소중한 정보 나의 의사 이름: 전화번호: ( ) 접수직원의 이름과 전화번호: ( ) 간호사의 이름과 전화번호: ( ) 주말이나 휴일에 의원이 닫았을 때 전화할 수 있는 전화번호(들): ( ) ( ) 나의 의사의 주소: 팩스번호: 나의 진단: 나의 치료 계획: 이메일: 참고: 1
나의 치료에 흔히 나타나는 부작용은: (치료의 부작용이 얼마 동안 지속될 수 있는지 물어보세요. 만약에 부 작용들이 일어난다면 어떻게 대처할 수 있는지 물어보세요.) 의사에게 즉시 보고해야 할 부작용들: 나의 치료에 대해서 질문이나 걱정이 있다면 전화 할곳: 번호 ( ) 겁이 나거나 걱정되서 누구에게 말을 하고싶다면 전화 할곳: 번호 ( ) 번호 ( ) 참고: 2
주말에 전화할 수 있는 곳: 번호 ( ) 내가 치료를 받을 때 필요한 영양은: 내가 치료를 받을 때 피해야 할 음식은: 잠자기가 어려울 때는 이러한 것들을 시도할 수 있다: 후원회/암환우동우회에 참여하고 싶으면 여기로 갈수있다: 의료 통역사가 필요하면 전화할 수 있는 곳: 번호/장소 ( ) 참고: 3
간직해야 할 다른 이름들과 번호들: 이름: 전화번호: 초기 진료 의사: 외과 의사: 종양의사: 방사선 종양의사: 간호사: 영양사: 약사: 물리 치료사: 사회 복지사: 암환우 동우회 회장: 보험 제공사나 회사: 담당자: 보험 번호: 보험 제공사나 회사: 담당자 사람: 보험 번호: 그밖의: 보험카드 (뒤/앞) 사본을 여기에 붙이세요. 보험회사에서 의료 치료를 실행하기 전에 의료 증명서를 미리 필요로 하는지 확인하세요. (예: 엑스레이) 4
모든 치료가 끝난 후: 암 치료가 끝난 후 암전문의가 아닌 다른 전문의를 추천 받을 수 있습니다. 그때는 다음 질문을 하여 대답을 받는것이 즁요합니다: - 암치료가 끝나면 누가 환자의 의료 문제를 맡나요- 다음 사람에게 특별한 질문이나 문제가 필요합니까?: 암 전문의? 1차 진료 의사? 외과의/수술의? _ - 저의 치료계획을 문서로 요약된 내용을 받을 수 있나요? - 제가 따라야 할 의료사항이 문서로 제공되나요? 만약에 없다면 의사에게 어떻게 받을 수 있는지 물어보세요. 참고: 5
다른 환자와 가족들의 의견 지지와 이해심 암이라는 진단 결과를 받는 것은 매우 무서운 일입니다. 그러므로 의사가 말해주는 모든 이야기를 기억하는 것이 어렵습니다. 동행자와 같이 진료시간에 가면 기억하는 데에 도움이 됩니다. 또는 녹음기를 가지고 가셔도 좋습니다. 하지만 의사가 녹음기를 불편해 할수있으니 먼저 허락을 받으신 다음에 가져가세요. 가족이나 친구중에서 의료 제도를 이해하고 당신의 스트레스를 낯출 수 있는 사람을 지지자로 결정하세요. 의사소통 당신의 "의료진" 들은 여러 곳이나 다른 부서에 있을 수 있습니다. 치료에 따라서 여러 사람들과 일할수있습니다 - 종양의사, 외과의, 방사선 전문의, 병리학자, 간호사, 사회복지사, 물리치료사, 접수 담당자, 등. 여러 명을 만날 때를 대비하여 효과적인 의사소통을 위한 기술과 인내력이 필요합니다. 의사와 만나기 전에 몇 가지 질문을 준비하여 진료 시간에 가져가세요. 중요한 질문을 먼저 질문하세요. 준비한 질문을 모두 물어보지 못하여도 중요한 질문의 답변을 받으실 수 있을 것입니다. 의사 선생님의 시간에 존중하면서 물어 보아야 할 것을 물어보세요. 대답은 받아 적으시고 꼭 이해가 되는지 확인하세요. 의사에게 물어보는 것을 두려워하지 말고 어디서 더 많은 정보를 얻을 수 있는지 물어보세요. 전문적 지식을 가지고 있는 것은 매우 중요합니다. 인터넷정보는 주의하세요. 약 현재 복용하고 있는 모든 약품을 목록에 적으세요. 이 목록에는 의사로 부터 처방받은 약과 처방이 필요 없는 약품도 (아스피린, 아이비프로펜 다른 진통제, 기침약, 감기약, 비타민, 약초 보조식품) 적어주세요. 환자의 암 진단에 상관이 없더라도 모든 약품을 적어주세요. 의약품 사이에서의 약물/ 화학적인 반응은 중요합니다. 몇몇 약품은 다른 약품과 잘 맞지 않을수도 있어 같이 복용할 경우 몸에 나쁜 영향을 끼칠 수도 있습니다. 의사는 환자가 어느 약을 복용하는지 꼭 알아야 합니다. 이 목록을 의사에게 보여 주고 상담하세요. 참고로 이 가이드의 페이지 13을 보시면 의약품과 해당 약의 복용량 을 기재 할 수있는 목록이 있습니다. 이 목록을 가지고 만나는 모든 의료진에게 보여주세요. 6
기록 적어두기 환자에게 중요한 이름, 연락처를 모두 기록해주세요. 친구, 변호사, 은행, 주식담당자 애완동물이 지내는곳, 애완동물 돌보는 사람등을 적어놓으십시요. 환자의 가족에게 이 목록이 어디에 있는지 알려주세요. 나중에 환자에게나 가족에게 도움이 될 수도 있습니다. 환자의 증상이나 근심을 일기같이 적어 놓으셔도 좋습니다. 모든 기록은 날짜와 같이 적어 놓으세요. 나중에 의사와 같이 상의하세요. 다른 사람이 보내준 선물 암 환자들은 치료 중에 다른 사람의 도움이 필요합니다. 도움이 필요하실 때에는 말씀하세요. 우리 모두에게 이것이 가장 힘든 부분입니다. 만약 친구가 도와 주겠다고 제안하면 받아드려 같은 팀을 만드세요. 그 도움을 받아주면 그 사람이 뿌듯해 집니다. 다른 사람이 도와줄 수 있는 것은 장보기, 애완견 돌보기, 치료약속에 운전 해주기, 밥 해주기 등 여러가지가 있습니다. 이러한 도움을 받으면 환자의 에너지 소비량을 줄이고 완쾌 하는 데에 집중을 할수있게 됩니다. 보호 사전 의료 지시서를 서명하세요. 이것은 현실적이고 합법적인 문서로서 만약에 환자가 자신의 뜻을 말로 표현하지 못할 때에 환자의 미래의 의료적인 결정은 환자의 뜻을 따른다는 보증입니다. 사전 의료 지시서를 받으려면 다음 중 아무 곳에서나 받으실 수 있습니다: 병원, 주정부 건강관리 협회, 지역 봉사활동 단체, 호스피스 프로그램, 유서, 유산, 노인법 담당 변호사, 노인전문의사: 참고: 7
정보 자료 자신의 암에 관한 많은 정보와 치료법을 요구하는-환자들도-있지만- 다른 환자들은 많지 않은 양의 정보를 요구합니다. 이것은 개인의 선택입니다. 만약에 더 많은 의료정보를 얻고싶다면 의사한테 물어보세요. 다음 페이지들에 있는-목록을-이용하셔도-좋습니다. 많은-책,-웹사이트,-전화서비스를-통하여 정보를-얻을-수-있습니다. 몇-가지만-여기에-기록되어-있습니다. 이-정보는- 의사의-치료를-보조하는-정보입니다. 의사의-의견을-대신해서-정보를 이용하지-마세요. 항상-약초나-보조-의학품을-사용하기-전-의사나다 른-의료-전문가에게-도움을-청하세요.--꼭-의사와-상의하세요. 스탠포드 건강 도서실 (스탠포드 병원, 스탠포드 암 센터, 스탠포드 쇼핑 센터, Oshman Family Jewish Community Center, and the Ravenswood Family Health center) 에는 많은 관계자가 더 많은 정보를 얻을 수 있게 도와드립니다. 650.725.8400 www.healthlibrary.stanford.edu 몇가지 권장을 한다면: 책 Everyone s Guide to Cancer Survivorship: A Road Map for Better Health by Ernest Rosenbaum, David Spiegel, Patricia Fobair, and Holly Gautier, 2007. 암 치료 이후의 정보, 건강과 생명의 연장을 위한 생활 방식의 교정, 암 생존자가 알아야할 항암 치료의 다음 단계, 항암 치료와 방사선 치료의 후유증, 미래의 목표 등 유용한 정보가 많이 수록 되있습니다. The Cancer-Fighting Kitchen: Nourishing, Big-Flavor Recipes for Cancer Treatment and Recovery by Rebecca Katz and Mat Edelson, 2009. 보호자와 환자들이 이용하는 요리책. 암 치료 이후 요리의 장단점, 암 환자 에게 영양 보충이 되는 맛있는 요리의 정보와 조리법, 입맛의 변화의 해결 책과 입맛을 살릴 수 있는 방법이 담겨져 있는 요리책. 참고: 8
전화와 인터냇정보 서비스 (Telephone Information Services and Internet Sites) 많은 환자들이 인터넷 통하여 암에 대한 정보와 이해을 구합니다. 정보는 대단히 많으며 너무 많아서 혼동이 되며 또한 정확하지 않읍니다. 의심이 되는 부분은 의료담당자와 꼭 의논하십시요. 암정보서비스 (Cancer Information Services) 1.800.4. cancer(422 6237). www.cancer.gov 국립암학회, 국립보건학회 미주 전체의 웹사이트입니다. 비밀이 보장이되며( 영 어와 스페인어) 치료의 변화, 임상실험, 환자돌봄의 최신정보를 제공합니다. 전 화 (영어와 스페인어)는 월요일-금요일 오전8시-오후8시(동부시간) 하십시요. 국립암학회는 또한 " ㅣLiveHelp"라고 하는 instant messaging 서비스를 월요일- 금요일 오전8시;-오후11시(동부시간)에 제공합니다. 미국 암 협회 (Cancer Response Service, American Cancer Society) 1.800.ACS.2345 www.cancer.org / AsianLanguageMaterials 미국 암 협회는 암에 관한 정보와 지역사회 서비스를 제공합니다. 임상실험 (Clinical Trials) www. cancer.gov/clinicaltrials 국립암학회에서 현재 진행되는,완료된 임상실험, 임상실험 결과, 임상실험 교육자 료, 안전도 정보등을 제공합니다. Healthfinder.gov www.healthfinder.gov 이 웹사이트는 미국 보건사회부, 질병예방과 건강증진 부처에서 마련하였읍니다. 건강교육, 재원, 도서, 소비자 안내, 의료기관등의 종합적이며 간단하고 정확한 참고 안내를 제공합니다. 메드라인 플러스 (Medline Plus) http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/languages/languages.html 메드라인 플러스는 질병, 건강 상태, 및 건강 관리에 대한 정보를 제공하고 믿을 수 있는, 최신 무료 건강 정보를 합니다. Y - ME 국립 유방암 협회 (Y-ME National Breast Cancer Organization) www.y-me.org/information Y - Me는 유방암에 대한 현명한 결정을 내릴 수 있도록 쉽게 이해 할수있는 정보를 한국어로 제공합니다. 대체 보조 의학 (Complementary and Alternative Medicine (CAM) National Institutes of Health P.O. Box 7923 Gaithersburg, MD 20898 1.888.644.6226 TTY: 1.866.464.3615 http://nccam.nih.gov 암, 침술, 약초 요법 및 태극권 / 기공 등에 대한 자세한 정보. 9
약물과 약의 상호작용 (Drug and Drug Interaction) www.drugdigest.org 상업적인 아닌 명백한 증거에 따른 환자의 건강과 약물, 한약재등의 정보 를 제공합니다. 미국 의학 도서관 (National Library of Medicine) http://asianamericanhealth.nlm.nih.gov/ 기타 지역사회 서비스 기타 정보 제공 서비스 참고: 10
CPIC 출판물 캘리포니아 암 예방 연구소의 지역사회 교육부로부터 (이전에는 북가주 암 센터로 알려 짐) 구할 수 있는 출판물은 다음과 같습니다. 상세정보 또는 복사본 요청은 education@cpic.org 또는 1.888.315.5988로 연락 주시기 바랍니다. 영어 스페인어 후원회 발전과 유지 안내 책자 유방암에 걸린 라틴계 여성을 위한 단체 및 상담자에 대한 실용적인 참조 재산: 미리 계획하기 개인을 위한 재산 분배계획 설명서 재산 분배계획과 관련된 금융 및 법률 문제에 도움을 주기 위한 책. 암과 생활: 가족과 친구를 위한 경험과 제안점 모음집 환자, 가족, 친구 및 의료 전문가로부터의 조언. 최근 암 진단을 받은 환자를 위한 정보* 새로 진단 받은 환자가 암 치료 정보, 연락처 및 궁금점을 정리 할수있도록 도움을 주기 위한 책자. 암과 직장생활: 직장생활 지침 및 고용주와 직원을위한 해결책. 고용법 및 유방암에 관하여. 중국어, 영어, 스페인어로도 가능합니다.* 참고: 11
의약품 약에 대해 알하야 할점: 제품의 상표이름과 일반약명은 무엇입니까? 이 약의 용도는 무엇입니까? 약품은 어떻게 생겼습니까? 복용량은 어떻게 됩니까? 이것을 어떻게 복용합니까? 이 약을 얼마나 자주 복용합니까? 만약 약 복용하는 것을 깜박 잊었으면? 이 약에 부작용이 있습니까? 어떠한 부작용이 있습니까? 부작용이 일어나면 어떻게 합니까? 어떠한 부작용을 주치의에게 알려 주어야 합니까? 이약은다른 약과 상호작용을 일으킵니까? 음식과 상호작용을 갖습니까? 약물을 복용하는 동안 무엇을 피해야 합니까? (예를 들면 술, 약초, 특정 음식) 이 약을 어떻게 보관해야합니까? 약물 복용시 일상생활에서 제한해야 하는 것들이 있습니까? (예를 들면 운전) (음식, 의약품) 알레르기가 있습니까? 그렇다면 의사에게 반드시 말해야합니다. 처방전 없이 구매할 수 있는 약품을 사용합니까? 그렇다면 의사에게 반드시 말해야합니다. 알레르기 감소, 항히스타민제 제산제 아스피린, 타이레놀, 아이비프로펜 감기, 기침 약 다이어트 약 약초,식이보충제 설사제 수면제 비타민과 미네랄 그외: 본인이 복용하는 약물에 대해 궁금한 점이 있으면 의사에게 꼭 물어 보십 시요.참고: 참고: 12
외래 환자의 약물 목록 외래 환자의 약물 목록 주치의, 전문의, 또는 응급실에 갈 때마다, 약물 목록을 검토하고 업데이트 하십시오. 주치의와 함께 점검하십시오. 시작 끝난 약의 명칭 복용량 약을 언제 복용합니까? 목적 의사 중요한 지적 날짜 날짜 (밀리그램, 단위, (몇 알 / 몇 시? 오전? (위험 표시, 부작용, 검사실 흡입, 방울) 오후? 식사와 함께?) 검사는 얼마나 자주 하나?) 13
환자의 권리 환자의 권리 는 1973년에 미국 병원 협회에 의해 처음으로 채택되었읍니다. 여러 치료 센터마다 그 곳의 환자의 권리 가 따로 있읍니다. 이문서는환자의 진료를 더욱 효과적으로 도모하기 위하여 쓰여졌으며그리고 치료센터의 의료 진, 직원, 환자의 지지를 받고 있읍니다. 토론되는 주제들은 정보 공개,의료인과 의료계획의 선택권,응급 서비스 사용 권한,치료 결정에 대한 참여,존중과 비차별주의,건강 정보의 기밀성,불만과 항소를 포함합니다. 치료 센터에서 환자의 권리 사본을 요청하실 수 있습니다. 이 서류는 여러가지 언어로 제공 될수있을 것입니다. 참고: 14
감사 인사말 Beatríz Bravo, LCSW, Nora Cain, Elizabeth Crown, Holly Gautier, RN, Natalie Huen, Sylvia Hutchison, RN, Philip Kivitz, MD, Theresa Koetters, RN, OCN, NP, Elaine Neufeldt, Clara Song 그리고 조언과 격려해주신 가족들과 환자분들께 특별 감사드립니다. Mills Design, Mountain View, California 제작 편집자 Pamela Priest Naeve 이사, 지역사회 교육 캘리포니아 암 예방 연구소 이 책자는 중국어, 영어, 스페인어로 사용할 수 있습니다. 이 안내서의 추가 사본, CPIC의 다른 출판물을 받고 싶을 경우 또는 복제를 허락받고 싶을 경우 다음 연락처로 연락하십시오: Community Education education@cpic.org or 1.888.315.5988 Cancer Prevention Institute of California 2201 Walnut Avenue, Suite 300 Fremont, California 94538 Tel: 510.608.5000 www.cpic.org 참고:
이 간행물을 위한 자금 제공: CANCER PREVENTION INSTITUTE OF CALIFORNIA 2201 Walnut Avenue, Suite 300 Fremont, California 94538 전화: 510.608.5000 www.cpic.org