구순구개열 어린이의 이해 Ⅰ. 머리말 3 Ⅱ. 구순구개열이란? 4 1. 발생 원인은? 2. 구순구개열은 얼마나 많을까? Ⅲ. 구순구개열의 치료 6 1. 구순구개열 환자의 일관적 치료 2. 각 전문가의 역할 3. 나이에 따른 일관적 치료계획과 치료내용 4. 각 치료의 실

구순구개열 어린이의 이해 Ⅰ. 머리말 3 Ⅱ. 구순구개열이란? 4 1. 발생 원인은? 2. 구순구개열은 얼마나 많을까? Ⅲ. 구순구개열의 치료 6 1. 구순구개열 환자의 일관적 치료 2. 각 전문가의 역할 3. 나이에 따른 일관적 치료계획과 치료내용 4. 각 치료의 실제 Ⅳ. 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 15 1. 어린이 집 유치원 선생님께 드리는 당부 2. 학교 선생님께 Ⅴ. 구순구개열 어린의 외침 25

Ⅰ 세상에 어떤 어머니도 아기의 축복받은 탄생을 기대합니다. 그러나 기대 와는 달리 예외일 경우도 있습니다. 바로 구순구개열 아기의 탄생이 그 예 입니다. 이럴 때 거의 모든 어머니들은 놀라고 당황합니다. 이 아기는 우유를 먹을 수 있을까?, 자라서 학교에 다닐 수 있을까?, 치료는 어떻게 해야 할까?, 치료를 하면 정상어린이가 될까? 이러한 혼란스러운 상황에서 참을 수 없는 고통을 받게 됩니다. 따라서 어머니들은 치료와 수유 등 일상의 육아에 대한 구체적인 정보를 얻고 싶어 하지만 그것조차 어디서 어떻게 얻어야 할지 궁리 끝에 지푸라기라도 잡는 심정으로 병원을 찾게 됩니다. 그 후 치료를 통해 혼란스러운 상황을 넘기고 비록 흉터와 언어장애가 있 어도 일상적인 생활이 가능해 졌을 때, 어린이 집이나 유치원에 입학하는 시 기를 맞게 됩니다. 그러나 구순구개열 어린이는 생후 3 4개월쯤부터 취학 기에 이르기 까지 여러 가지 치료과정을 거치면서 일상생활을 하게 됩니다. 다행히 수술결과 아기는 좋은 상태를 보였습니다. 이 과정에서 다른 아 이들과 함께 어울릴 수 있을까?, 혹시 놀림이나 따돌림은 받지 않을까? 등 어머니들은 또 하나의 심각한 고민에 빠지게 됩니다. 어린아이들에게 선생님은 절대적인 존재라고 생각합니다. 선생님께 사랑 을 받은 마음은 건전하게 자라, 그 추억은 언제까지나 그 아이의 인생을 아 름답게 수놓을 것입니다. 우리는 이 아이들이 위를 보며 건강하게 자랄 수 있도록 도와야 할 것입 니다. 대한구순구개열학회는 구순구개열 어린이의 부모가 대처해야 할 일은 무 엇이며, 무엇이 이들 어린이에게 상처를 주는 지, 또 이들에게 정상적인 성 장의 길을 열어 주기 위해 무엇을 어떻게 해야 하는지를 안내하는 이 소책 자를 발행합니다. 이 소책자가 구순구개열 어린이의 부모님 그리고 이 어린 이들을 보육하고 교육하는 선생님들께서 이들을 이해하는데 참고자료로 활 용되기를 기대합니다. 머리말 3

Ⅱ 개체의 발생은 복잡하고 미세한 균형을 이루며 진 행되는 과정이고 이러한 과정이 정상적인 기능을 발휘하지 못할 때 선천성 결손이 발생하게 됩니다. 사람의 얼굴도 어머니 뱃속에서 여러 돌기가 조 합되어 만들어 지는 데, 구 순구개열은 이러한 조합이 그림 1. 구순구개열 아기 정상적인 기능을 발휘하지 못하여 발생하는 것입니다. 구순열은 태어날 때까지 입술이 붙지 않은 상태를 말합니다. 구개열은 대부분의 태아는 9주경에 좌우 구순돌기가 길어져 위턱 이 만들어 지는 데, 태어날 때까지 위턱을 만드는 구개돌기가 최후까 지 붙지 않은 상태를 말합니다. 1. 발생원인은? 구순구개열을 유발할 수 있는 원인은 유전적 요인이 크게 작용하는 것으로 알려졌으나 원인 불명이 약 70%, 환경 요인(10%), 염색체 이상(10%), 유전적 요인(10%) 등이 작용하는 것으로 보고되고 있 습니다. 환경적 요인으로는 임신 초기에 산모의 복부에 외부의 힘이 작용하 는 경우나 피에르 로빙 증후군과 같이 소하악증이 나타나는 경우, 풍 4 구순구개열이란?

진이나 매독 등에 임신 초기 산모가 감염되는 경우, 호르몬제, 해열 진통제, 항경련제, 항암제 등의 약제의 부작용 혹은 당뇨나 갑상선 질환 등의 산모의 질병, 그 외 산모에 대한 과도한 방사선 조사, 산모 가 나이가 많은 경우, 산모에 대한 술, 담배의 영향 등이 있습니다. 염색체 이상이 특정 염색체에서 나타나는 경우 높은 빈도의 구순구 개열이 동반되는 것으로 알려져 있으나 아직 염색체 이상이 생기는 원인은 규명되지 않았습니다. 유전적 요인은 비교적 적은 편으로 구순구개열의 아이가 태어났을 때 유전이 원인인지 판단하는 것은 어려운 일입니다. 보통 가족 가운 데 구순구개열의 환자가 있는 경우 다음에 태어나는 아이의 발생빈 도는 높은 편으로 부모 중 구순구개열 환자가 있는 경우 구순구개열 의 아이가 태어날 확률은 2~5%이며, 친척 중 구순구개열 환자가 있는 경우는 약 0.3~0.6%로 알려져 있습니다. 구순구개열은 한 가지 원인에 의해 발생되는 것이 아니라 여러 가 지 원인이 조합되어 나타나는 현상으로 볼 수 있습니다. 2. 구순구개열은 얼마나 많을까? 구순구개열 아기의 탄생은 거의 500~700명의 출산에 1명 정도로 태어납니다. 이것은 수백 가족 중에 1명꼴이 됩니다만 백인 800~1,000중 1명, 흑인 1,000~1,800명중 1명에 비하면 한국은 상당히 높은 비율입니다. 구순구개열이란? 5

Ⅲ 1. 구순구개열 환자의 일관적 치료 구순구개열은 악안면(턱얼굴)의 골격계통, 신경, 근육, 치아 교합 등 구강을 구성하는 저작기관의 장애를 동반하게 되므로 구순구개열 환자가 악안면형태와 기능을 회복하여 일반인과 같이 사회에 복귀할 수 있게 하려면 출생 직후부터 악골 발육이 끝나는 성인에 이르기까 지 장기간에 걸쳐서, 수술을 하는 구강악안면외과 뿐만 아니라 치과 마취과, 소아치과, 치과교정과, 치과보철과 등의 임상 각과의 전문가 와 소아과, 이비인후과, 소아정신과, 언어치료사, 심리치료사 등의 Team approach를 이룬 일관적인 치료가 필요합니다. 2. 각 전문가의 역할 1) 구강악안면외과 의사 구순구개열부위를 외과적으로 회복시켜 구개의 기능을 증진시키며 상순(윗입술)과 코의 모양을 바로 잡고, 또한 젖빨기 장애가 있을 때 에 부모에게 조언을 하거나 장치를 제작해 줍니다. 이 과정은 출생 직후에 이루어지기 때문에 환자의 부모와 친숙해 지기 쉬워지기 때 문에 team의 leader가 되는 것이 바람직합니다. 2) 소아치과 의사 유치열이 형성될 때에 치아를 위한 보존치료 및 국소 불소도포를 포함한 예방치과 치료를 해 줍니다. 6 구순구개열의 치료

3) 이비인후과 의사 청력검사를 하여 환자가 정상적으로 말을 배우고 의사소통을 하도 록 도와줍니다. 4) 교정과 의사 수술 전 교정장치를 이용하여 수술을 용이하게 할 수 있도록 하며 치아의 배열 이상을 조기에 교정하도록 합니다. 영구치열이 되면 보 철치료를 위한 치아 배열을 합니다. 5) 언어치료사 부모에게 의사소통의 문제에 대해 조언해 주며 아동이 정확한 말을 할 수 있도록 도와줍니다. 구강 내에 충분한 압력을 만들지 못하여 나 타나는 과비음이나 조음장애 등과 같은 문제를 해결해주는 훈련을 반 복해서 시행합니다. 6) 심리치료사 부모 및 환자와의 상담을 통하여, 부모가 자녀의 기형에 대해서 느 끼는 죄책감, 또 환자가 청소년기 초반에 기형 때문에 나타날 수 있 는 심리적 장애 등에 대해 상담해 줍니다. 7) 보철과 의사 다양한 보철물을 제작하며 결손된 치아를 수복하기 위한 보철 처치 를 시행합니다. 구순구개열의 치료 7

3. 나이에 따른 일관적 치료계획과 치료내용의 예 나 이 전문가와 치료내용 출생 부모를 먼저 안심시키고, 아기가 일관적인 치료를 받으면 정상적인 생활을 할 수 있음을 얘기해 주고, skin ship을 강조한다. 젖빨기 장애가 있을 때에는 Hotz plate 등을 장착해주고 구개열 아 기용 젖꼭지를 사용하도록 권장한다. 3~4개월 구순열의 외과적 수술, 양측성인 경우에는 2단계로 나누어 수술할 수 있다 6개월 예방적 치과치료의 시작 12~18개월 구개열의 외과적 수술(Perko 등의 2단계 수술법 사용할 때는 연구개열만 수술한다.) 15~18개월 언어치료사에 의한 언어의 평가 및 구개열 수술전 언어치료 시작 2~3살 교정과에서 치아와 연조직을 검사, 이비인후과 의사는 청력을 검사하고 고막을 검사한다. 언어치 료사는 계속적인 언어치료, 평소 소아치과 의사는 구강위생의 중요성을 숙지시킨다. 4세 언어치료 계속. 이비인후과 의사는 청력검사 시행 4~5세 구개열의 2단계 수술시 경구개폐쇄 수술실시 4~6세 발음개선을 위한 인두피판 성형술 8~12세 치조열에 대한 2차 골이식술 8~14세 치과 교정치료 및 언어치료 계속 4.5~16세 구순의 2차 수정수술, 구개열의 누공발생시 17세이후 악골 발육이 끝난후이므로 악교정 수술. 치과교정을 용이하게 하는 수술, 보철치료 4. 각 치료의 실제 1) 젖빨기 장애와 구강내 장치 보통 아이는 우유를 마실 때 혀와 윗턱으로 젖꼭지를 꽉물게 되지 만 구순구개열 아이의 경우는 비인강(연구개와 인두의 공간) 폐쇄에 문제가 있어 음압이 약하거나 파열부위 때문에 젖꼭지가 압박이 잘 되지 않는 경우가 있습니다. 그래서 고무젖꼭지를 여러 번 소독하여 고무를 부드럽게 만들어 사용하거나 구개열아용 젖꼭지 사용이 권장 됩니다. 구강내 장치는 부드러운 수지로 윗턱모양으로 만든 것으로 젖빨기를 개선하고 코의 점막(빨간부분)이 입 중앙에서 노출되기 때 8 구순구개열의 치료

그림 2. 구개열아용 젖꼭지 그림 3. 구강내 장치 a. 수술전 b. 수술후 그림 4. 편측성 구순구개열 문에 단단한 고무젖꼭지에 의해 점막에 궤양이 생기는 것을 예방하 는 효과가 있습니다. 구강내장치는 통상 2개월 간격으로 만들며 생 후 10~12개월까지 사용됩니다. 2) 구순열의 외과적 수술 대체로 심미적이며 기능적으로 충분한 만족을 얻기 위해 절개선의 설계 등 수술조작이 정확히 행할 수 있을 정도로 성정한 생후 3~5 개월, 체중 5kg이상에서 수술을 시행합니다. 양측성(입술 양쪽이 갈 라진 경우)의 경우 보통 한 쪽씩 2단계에 걸쳐서 수술을 행하게 됩니 다. 생후 3개월경에 심한 경우부터 수술을 한 후 2~3개월 후에 다 구순구개열의 치료 9

a b a. 수술 전 b. 수술 후 그림 5. 구순열 비변형 른 쪽을 합니다. 입원기간 동안 2주간은 입술의 상처를 안정하게 보 호하기 위하여 특수한 젖꼭지를 사용하기도 하여 우유를 마시기도 합니다. 3) 구개열의 외과적 수술 구개열의 수술 시기의 결정은 발음기능의 회복과 위턱의 발육을 고 려해야합니다. 수술이 빠를수록 발음기능은 좋아지나 위턱의 발육이 저하될 수 있기 때문입니다. 그래서 발음의 기능 회복에도 별로 영향 을 주지 않고 동시에 위턱의 발육억제도 가능한 작게 하기 위하여 보 통 구개열의 외과적 수술은 1세~1세 6개월경에 해 주고 있습니다. 수술은 전신마취로 하며 수술 후 식사는 유동식으로 이루어집니다. 회복 상태에 따라 점차 단단한 음식으로 바꾸어 나가며 대체로 수술 후 약4주 정도 지난 후 정상적인 식사가 가능합니다. 4) 언어치료의 실제 구순구개열 아이의 언어는 말할 때 숨이 코에서 새기 때문에 불명 료한 발성을 보이게 됩니다. 그러나 적절한 시기에 수술을 하여 이에 대한 적절한 대응을 해주는 경우 수술 후 비인강 폐쇄기능부전이나 발음의 장애가 오래 남는 경우는 매우 적습니다. 언어치료는 통상 세 10 구순구개열의 치료

단계로 이루어집니다. 첫째 말의 발달' 단계는 성장을 관찰하면서 0 살부터 정기적으로 경과관찰을 통하여 언어학습이 부드럽게 진행되 도록 지도하는 단계입니다. 둘째 비인강폐쇄기능단계 는 구개 수술 이 끝난 후 조기에 비인강폐쇄기능을 익히도록 하여 호흡, 발음, 발 성 등에 그 기능을 적절히 사용할 수 있도록 지도하는 단계입니다. 세번째 발음 단계는 올바른 발음 완성 후 6,7세까지 정기적인 발음 검사를 통하여 발음 장애가 관찰되는 경우 연습이 가능한 4,5세까지 기다린 후 필요한 지도를 하는 단계입니다. 5) 인두피판 성형술 구개열 수술을 한 후 수년이 경과되도록 비인강폐쇄부전에 의한 발음 장애가 관찰되는 경 우 비인강의 간격을 좁아지게 하는 수술을 행하기도 합니다. 인두피판이식술은 비인강폐쇄 부전을 해결하기 위한 최종적 인 수단으로 수술 전에 충분한 검토가 필요합니다. 그림 6. 인두피판술의 모식도 6) 골이식술 구순구개열 아이는 보통 상 악치조부에 대한 구개열 수술 때에 점막이 폐쇄되지만 때로는 구개 부분에 작은 구멍이 남는 경우도 있습니다. 그래서 2차적으로 이 부 분에 뼈이식을 하고 교정치료를 하는 경우 확대된 상악치조가 후퇴 하는 일도 없고 교정치료의 예후도 좋아집니다. 대개 10~12세경 장 골(엉덩이뼈)에서 뼈를 이식하며 영구치인 송곳니가 이 부위로 맹출 되는 경우도 기대할 수 있습니다. 구순구개열의 치료 11

그림 7. a. 잇몸 골이식수술 사진 b. 잇몸 골이식술 후의 방사선 사진 a b a. 수술 전 b. 수술 후 그림 8. 입술변형의 2차수술 7) 구순열의 2차 수술 입술의 1차 수술후의 입술 부위의 흉터가 보이거나 적순부의 두께 나 형태가 바르지 않거나 코의 변형이 심한 경우 아이의 정신적인 부 담을 고려하여 취학 전에 입술이나 코의 교정 수술을 하게 됩니다. 그러나 코의 변형의 경우 근본적인 코 교정술은 코의 성장이 완료될 때 까지 기다렸다가 수술하는 것이 좋습니다. 8) 골신장술 구순구개열 환아 중, 심한 상악 후퇴증을 보이는 경우 성장기(초등 학교 고학년 및 중학교 시기) 에 골신장술(뼈늘이는 수술)을 시행하 여 상악후퇴증을 치료할 수 있습니다. 이 시기에 골신장술을 행하는 12 구순구개열의 치료

a b c 그림 9a. 상악골 신장술 전 b. 상악골 신장기를 부착한 상태 c. 상악골 신장술 후 것은 성인이 되어 턱교정 수술을 하는 경우와 비교하면 윗턱의 전방 이동량을 늘릴 수 있고 입천장의 연조직도 함께 늘어나 치료 후 콧 소리가 나는 것을 줄일 수 있습니다. 9) 턱교정 수술 구순구개열 환자들은 보통 위턱뼈가 덜 자라 상악후퇴증을 보이는 경우가 있습니다. 상악 후퇴증이 있는 환자는 윗입술이 들어가 보이 고 코 주위와 눈 아래 부분이 함몰되어 있으며 상대적으로 아래턱이 구순구개열의 치료 13

a b 그림 10a. 턱교정 수술 전 b. 턱교정 수술 후 나와 주걱턱의 인상을 보입니다. 이런 경우 성장이 완료된 후 턱교정 수술을 할 수 있습니다. 일반적으로 여자는 16세 남자는 18세면 성 장이 완료된 것으로 생각하고 고등학교를 마친 정도에 수술을 시행합 니다. 일반적으로 윗턱은 반흔으로 인해 윗턱의 전방 이동량이 제한 적이기 때문에 윗턱과 아래턱을 동시 수술을 하는 경우가 많습니다. 14 구순구개열의 치료

Ⅳ 우리 부모는 구순구개열의 아이를 처음 가슴에 안았을 때 이 아이 는 우유를 먹을 수 있을까? 학교에 다닐 수 있을까?, 일상생활을 할 수 있을까? 그리고 행복해 질 수 있을까? 이러한 것들을 생각 합니다. 그리고 꾸준히 치료를 받고 초등학교에 입학. 그때의 감격은 도저히 말로 표현할 수 없을 정도였습니다. 그러나 그 감격은 불안을 동반한 것이었습니다. 구순구개열 아동의 부모로 장기간에 걸친 치료기간 중 가장 걱정이 되는 것은 학업에 영향을 주는 건 아닌지, 친구에게 따돌림을 당 하는 건 아닌지 하는 점이었습니다. 이 장애는 500명에 1명이라는 비교적 빈번하게 볼 수 있는 장애이기 때문에 어느 정도 교단에 선 경험이 있는 선생님이시라면 한명 정도는 담임을 맡아 본 일이 있을 것이라고 생각됩니다. 설사 담임을 맡은 적은 없었더라도 옆 반이나 동급생에는 있지 않았을까 생각됩니다. 그러나 큰 문제가 되는 일은 적을지 모릅니다만 외관상(발음을 포 함) 크고 작은 흉터들 때문에 주위의 반응에 따라 정신적으로도 많은 영향을 받게 됩니다. 그래서 선생님들에게 구순구개열에 관해 보다 많은 이해를 부탁드리고 싶습니다. 그렇다고 특별한 대우를 바라는 것은 아닙니다. 이것은 구순구개열 아동에게만 해당되는 것이 아닐 지도 모릅니다만, 선생님이 아이 한 사람 한 사람에게 관심을 가져 주었으면 하는 것입니다. 40명이나 되는 아이들을 가르치시는 선생님께 한 사람 한 사람의 아이들의 마음을 헤아려 달라는 부탁은 어려운 부탁이라는 것을 알 고 있습니다. 그러나 아이들에게 선생님은 절대적인 존재입니다. 선 생님께 사랑을 받은 마음은 건전하게 자라, 그 추억은 언제까지나 그 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 15

아이의 인생을 수놓을 것입니다. 우리는 이 아이들이 아래를 보며 걷게 하고 싶지는 않습니다. 위를 보며 태양에 눈을 가리는 일 없이 걷게 하고 싶습니다. 선생님들의 힘을 빌려주시길 부탁드립니다. 다음은 선생님의 끝없는 관심을 위해 몇 가지 구체적인 학업 및 생 활관리의 요점을 정리하여 보았습니다. 1. 어린이 집 그리고 유치원 선생님께 드리는 당부 이 시기의 어머니는 수술이 무사히 끝났다 라고 하는 안도와 새 로운 집단 속에서 선생님과 다른 아이들에게 어떻게 받아들여지는 가? 라는 걱정이 섞여 굉장히 긴장하며 그 시기를 보내게 됩니다. 이 긴장은 어떤 부모라도 겪는 일일 것이라 생각되지만 우리의 경우에 는 이렇게까지 성장해 새로운 사회로 발을 들일 수 있다는 기쁨보다 불안과 걱정이 더욱 큰 것입니다. 굳이 이야기한다면 기쁨은 없다 라는 어머니들이 많습니다. 이러한 감정은 우선 아이의 어머니로 적 절하지 않고 또한 사회로부터 비난을 받을 지도 모릅니다. 그러나 어 머니 자신은 아이도 열심히 하고 있기 때문에 자신도 강하게 살아야 한다. 고 긴장하고 있는 것입니다. 이러한 기분으로 아이가 새로운 사회에서 친구관계를 잘 만들어 갈수있을까 라는 불안감과 걱정은 각기 다르게 나타납니다. 이 시기 부모는 아이를 위해 당당하지 않으면 안됩니다. 자신을 자 책하는 기분 등을 가지는 것보다 아이를 밝게 키우기 위해 어떻게 해 야 하는지를 열심히 생각하는 것이 먼저입니다. 보모선생님은 부모님의 이러한 감정표현을 따뜻하게 받아들이고 그렇게 하지 않으면 안되는 부모의 마음을 이해해 주었으면 합니다. 그리고 아이들의 장점을 찾아 부모에게 알려 주었으면 하는 생각도 합니다. 그러한 작은 한마디와 배려가 얼마나 어머니에게 용기를 주 16 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소

는지 모를 겁니다. 또한 수술의 흉터가 큰 경우와 구개열 수술을 아직 하지 않은, 또 는 수술을 했지만 말을 하지 못하는 경우에는 불안과 걱정이 한층 더 강하고, 부모로서 완벽하지 못한 아이 라는 고민, 아이에게 나쁜 영향을 주었다 는 죄책감 등 어떤 어머니는 아직도 자신의 감정을 정 리하지 못한 시기에 있다는 것을 알아주었으면 합니다. 그리고 부모가 이러한 상황에서 조금이라도 빨리 떨치고 일어날 수 있도록 용기를 북돋워 주세요. 어린이 집은 아이들에게 있어서는 처 음 경험하는 집단생활의 장소이지만 부모에게 있어서도 아이를 통한 첫 사회참여인 것입니다. 지금까지 감출 수 있다면 감추고 살자고 생 각해 이웃과 멀리 지내며 아이를 보여주지 않던 부모도 있겠지만 아 이와 함께 새로운 세상으로 전진하는 첫 걸음인 것입니다. 이 첫 걸 음을 후회하지 않도록 배려 부탁드립니다. 1) 만 0세 어린이 집은 보육시간이 길기 때문에 부모는 어린이 집에서 아이의 생활에 관해 많은 걱정을 하게 됩니다. 그 점을 어린이 집 선생님께 서 이해해 주셨으면 합니다. 최근에는 0세 아이의 보육도 실시되고 있습니다. 그런 경우에는 구순구개열의 수술을 마치고 아마 수유기 에서 이유식으로 전환하는 과도기에 어린이 집을 다니게 됩니다. 모 유를 직접 수유했던 아기도 때론 있습니다. 뭐라 해도 모유가 최선의 방법이며 어머니로서의 심리적인 자신감과 안도감을 키워주는 것과 직결되기 때문에 어머니로부터 직접 수유하지는 못하지만 모유는 확 보해 놓는 것이 바람직합니다. 또한 구개열의 수술을 아직 마치지 못했기 때문에 수유 시에는 어 떻게 하더라도 코로 우유가 나올 것입니다. 그러나 겁먹지 말고 수유 를 계속해 주십시오. 그때 보통의 아기들을 수유할 때 안는 방법과는 달리 아기의 엉덩이를 어머니의 무릎에 오게 하고 목을 똑바로 세워 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 17

먹이면 우유가 코로 새어 나오지 않게 됩니다. 그 때 공기도 많이 들 여 쉬게 되기 때문에 꼭 가볍게 등을 두드려 주며 트림을 충분히 하 게 해주십시오. 물론 젖꼭지는 구개열아 용의 특수한 것을 사용하고 수유에 너무 시간을 끌지 말아 주십시오. 수유시간이 길어지면 아기 는 피곤을 느끼고 수유로 인해 본래 얻고자 했던 만족감을 얻을 수 없을 뿐만이 아니라 역으로 욕구불만이 됩니다. 이유식도 보통 아기 들과 같은 것으로 충분합니다. 구개열이라고 해서 특별한 이유식을 준비할 필요는 없습니다. 입학 당시는 구개열의 수술을 1년 정도 앞 둔 상황으로 그 때문에 충분히 체력을 보강시키도록 의사의 지시를 받습니다. 따라서 대부분의 부모님들은 식욕에 관해 매우 민감한 시 기입니다. 조금이라도 많이 먹이기 위해 필사적으로 노력하는 시기 입니다만 무리하게 먹일 필요는 없습니다. 이전에 친구의 아이가 어 린이 집에서는 잘 먹지만 집에 와서는 구토를 한다 했습니다. 이것은 보모선생님의 열의로 너무 많이 먹인 것 때문이라는 것을 알고 먹이 는 분량을 줄이자 구토가 멎었다고 하는 예가 있습니다. 귀찮다고 생 각될지 모르지만 익숙해지면 다른 아이와 거의 다를 바 없는 접근 방 법으로 충분하다고 이해해 주셨으면 합니다. 2) 1~3세 아동 이 시기에는 본인이 알지 못해도 나이가 조금 많은 아이들이 자신 들과 다르다는 것을 알게 됩니다. 아이들은 순수하기 때문에 솔직하 게 때로는 잔인하게 반응을 합니다. 그런 때 반드시 사실을 이야기 해 주십시오. 예를 들어 의 코는 왜 저래요? 라고 다른 아이들이 보모선생님께 질문해 올때: 은 엄마 뱃속에서 입술에 상처를 입어 아기일 때 수술을 받아 지금같이 된 거야. 아픈 걸 참아내고 정말 용감했어요... 18 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소

다른 아이가 본인(구순구개열을 치료 중인)을 에워싸고 코가 삐뚤 어졌어 라는 등의 야유를 보낼 때 : 본인의 힘으로도 어쩔 수 없는 것을 뭐라고 하는 것은 좋지 않다는 일반적인 상식으로 다른 아이들을 지도해 주십시오. 그리고 누구든 지 얼굴에 상처를 입을 수 있어요. 도 상처가 났을 때 이렇게 놀 림을 당하는 건 싫죠. 자기가 들어서 싫어하는 말을 하는 건 좋은 일 이 아니에요 라고 가능한 한 다른 아이들에게 이해를 시키며 주의시 켜 주시길 바랍니다. 다른 아이들의 부모가 엄마 말을 듣지 않으면 의 코처럼 된 다 는 등의 틀린 상식을 가르친 경우 : 그건 엄마가 틀린 것 같아요. 는 엄마 말을 듣지 않아 그렇게 된 것이 아니에요 다른 아이들의 부모에게서 이런 아이가 왜 이 어린이 집(유치원) 에 다니는 것입니까? 라고 질문을 할 때 : 그 아이는 다른 아이들과 비교해 어디가 틀린가요, 키가 큰 아이 도 키가 작은 아이도, 뚱뚱한 아이, 마른 아이, 여러 다른 사람들이 있어 더욱 좋은 친구관계를 만들 수 있다고 생각합니다 왜 은 말을 잘 못하지? 라고 질문 했을 때 : 지금은 아직 치료 중이기 때문이라 그래요. 말하기 연습을 하면 여러분들과 같이 말할 수 있게 돼요. 모두들 응원해줘요 3) 3~6세 아동 이 시기의 구순열의 수정수술을 할 경우도 많고 그 때문에 어린이 집과 유치원을 2주 정도 결석을 하고, 다시 어린이 집과 유치원을 나 오게 되면 입술에 테이프를 붙이고 있거나 코에 장구를 사용하고 있 거나 흉터가 아직 붉어 눈에 도드라져 보인다든지 하는 일들이 있습 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 19

니다. 그럴 때 다른 아이들이 물어 온 경우 다음과 같이 설명해 주세 요. 은 병원에서 치료를 받고 있기 때문에 얼마 동안 결석을 하는 거야. 수술 흉터를 작게 하기 위해서 테이프가 필요한 거야. 얼마동안 빨갛지만 곧 모두와 같이 될 거에요. 은 열심히 치료를 받고 있기 때문에 모두 응원해요. 또한 상처는 아물었지만 항상 청결하게 하고 수술 뒤의 위생에도 신경을 써야 합니다. 다음으로 이 시기의 증상에 따라 말하기 교실에 다니며 정확히 발음하는 연습 중이기 때문에 한 달에 1~2번, 때에 따라서는 매주 결석하는 일도 있을 것입니다. 공기가 코로 빠져 나와 이야기하는 것을 명확히 알아들을 수 없습 니다. 그러나 몇 번이고 다시 묻거나 정확한 발음을 강요하지 말고 아이가 이야기하는 것을 좋아하도록 유의해 주세요. 또 빨대로 숨을 들이쉬거나 뱉는 것을 잘 하지 못합니다. 그렇기 때문에 간식시간에 빨대를 이용해 주스를 마시거나 일정 시간 안에 풍선을 부는 놀이를 하는 것 등은 어려울 것입니다. 또한 멜로디언과 하모니카 등 불어서 소리가 나는 악기도 힘들어 할 것입니다만 노력 하며 열심히 하게 해주세요. 물론 이러한 사항에는 개인차가 크기 때 문에 한번은 다른 아이들과 같이 하게 한 뒤 해내지 못한다면 캐스터 네츠와 탬버린 등 다른 악기로 바꿔주는 등의 배려가 필요합니다. 더욱이 부모에 따라서는 정확하게 구순구개열인 것을 알리지 않은 일도 있으므로 먼저 부모가 아이에게 어떻게 설명하고 있는가를 사 전에 알아둘 필요가 있습니다. 그리고 만약 부모가 바르지 못한 방법 으로 아이에게 알려주고 있다면 사실을 정확하게 알리는 것이 좋은 방법이라 말씀드려 주시기를 부탁드립니다. 이것은 굉장히 중요한 일이기 때문입니다. 사실을 말한다는 것은 용기를 필요로 하는 일이 20 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소

지만 아이가 어리면 어릴수록 뒤에 받을 충격을 적게 하고 마음의 부 담을 적게 하는 것입니다. 필히 부모님들에게 용기를 주어 사실을 사 실로 전할 수 있도록 지도해 주세요. 지도 중에 불안한 일, 상담할 일 이 있으면 병원을 찾아 상담할 수 있습니다. 장래에 대다수가 치과의 교정이 필요하기 때문에 충치가 생기지 않 도록 간식과 도시락을 먹은 뒤에는 이를 닦거나 가글을 하는 습관을 붙여 주십시오. 또한 중이염이 되기 쉽기 때문에 보통의 목소리로 이 름을 불러도 대답을 하지 않거나 다시 물어 볼 때에는 삼출성중이염 을 의심해 주십시오. 이 중이염은 통증과 고열을 동반하는 급성 중이 염과는 다르기 때문에 부모님은 모르고 지나갈 수 있습니다. 부모님 께 알려 주십시오. 유아기의 아이들에게 있어 장애를 가진 아이와 어린 아이를 보살핀 다고 하는 마음이 사람에 대한 정을 만들어 낼 것입니다. 부탁드린 배려는, 귀찮은 일이라는 것을 알고 있습니다. 잘 부탁드립니다. 2. 학교 선생님께 드리는 당부 1) 국어- 몇 번이고 고쳐 말하기는 피해 주십시오. 구순구개열의 대부분은 초등학교 입학까지 언어장애의 치료를 끝 내지만 그 중에는 치료중인 아이들도 있습니다. 예를 들어 언어치료 가 끝났다 하더라도 긴장하거나 빨리 말을 하면 듣기 어려운 경우가 가끔 있습니다. 현재는 수술의 진보로 이전과 비교해서 발음이 많이 좋아졌다고 하 지만 완벽하지는 않습니다. 낭독과 발음을 할 때, 틀린 발음이 눈에 뜨일 때에는 천천히 말을 하게 돕거나, 고쳐 말하게 하는 것은 한 번 이나 두 번 정도로 해 주시길 부탁드립니다. 지나치게 고쳐 말하게 하면 본인은 자신의 발음에 대해 평상시에도 조금씩 열등감을 갖고 있기 때문에 그러한 열등감이 더욱 강해지게 되며 말하는 것을 두려 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 21

워하게 됩니다. 이 시기에 사람과 대화하는 것을 고통으로 생각하게 된다면 성인이 되어서도 알아듣기 어려운 발음이 아닌데도 불구하고 자신이 말하는 것은 상대편이 알아듣지 못한다는 잘못된 생각을 하는 경우가 있다 고 합니다. 발음이 좋지 않은 아이일지라도 다른 아이들과 같이 발 음을 하게 하거나 낭독을 시켜 주셨으면 합니다. 이러한 일들이 그 아이의 성격과 치료 상황에 따라 달라지기 때문입니다. 2) 음악- 부는 힘이 부족하기 쉽습니다. 발음과 같이 구순구개열의 아이는 숨을 들이쉬거나 내쉬는 힘이 부 족한 일이 많습니다. 예를 들어 멜로디온, 피리, 하모니카 등은 잘 다 루지 못합니다. 공기가 코로 새어나가는 때가 있어 소리가 작아질 경 우가 있지만 이것은 본인이 하기 싫어 그런 것은 아닙니다. 열심히 하고 있어도 향상될 기미를 보이지 않는 경우, 부모님과 상의해 주십 시오. 반복해서 말씀드리는 것 같지만 이러한 모든 일들에 관해 모든 아 이들이 부는 힘이 약해 취주나 음악활동이 불가능하다는 인식을 가 져서는 안 된다고 생각합니다. 3. 급식- 먹을 때 시간이 걸립니다. 구순구개열 아동, 특히 구개열 아동은 위턱의 발달이 나쁘고 치아 부정교합에 의해 잘 씹을 수가 없습니다. 또한 그것을 고치기 위해 교정기구를 하고 있기 때문에 먹는 데 시간이 걸리는 아이가 많습니 다. 급식시간은 그렇지 않아도 짧은데 말입니다. 그런 경우에는 그 아이가 먹으려고 하는 노력이 보인다고 해서 무 리하게 시간 안에 전부 먹이려는 지도는 피해 주시기를 부탁드립니 다. 아이에게는 많은 부담으로 느껴질 수 있습니다. 22 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소

또한 급식을 먹고 난 뒤 양치질을 실시하고 있는 학교에서는 부모 님의 제의가 있으면 주의해 주시기 바랍니다. 4. 학교생활 치과 교정장치 : 구순구개열 아동 중 대부분은 학교에 입학 할 시 기부터 교정치료를 시작합니다. 요즘은 치아 교정도 일반화되어 보 통아이들도 교정치료를 하고 있는 일이 많기에 그렇게 주의를 할 필 요는 없다고 생각됩니다. 그러나 그 중에는 교정치료와 함께 플레이 트(틀니와 비슷한 것)를 장치한 아이도 있고 저학년이라면 빼버리는 일도 간간히 있습니다. 올바른 인식을 가지고 대해 주십시오. : 구순구개열과 같은 선천 적장애가 곧 유전이라는 이미지를 떠올리는 분이 있을 것입니다. 500명에 한 명이라는 확률로 발생하고 비교적 많은 장애이지만, 결 코 가족계보적인 원인이 아님을 인식하도록 도와주시기 바랍니다. 이러한 사회적 편견으로 인해 부모도 본인도 말할 수 없는 죄책감으 로부터 헤어날 수 없는 것이 현재 상황이기도 합니다. 먼저 아이와 제일 가까운 선생님이 이해해 주시는 것으로 그 이해의 폭을 넓혀갔 으면 합니다. 다른 아동으로부터 질문을 받았을 경우 : 아이로부터 왜 는 발음이 이상해요?, 왜 입술 위에 흉터가 있어요? 등과 같은 질문 을 받았을 때 는 불쌍해요 라든가 또한, 는 병 때문에 그 런 것이야 라는 설명은 아이들에게 혼란을 가져오게 할 것입니다. 는 구순구개열이란 병을 태어날 때부터 가지고 있었어 라는 설명은 굉장히 어렵다고 생각됩니다만, 언청이 토끼 입 입 세 개 등의 차별용어로 설명하는 일은 없도록 부탁드립니다. 어머니의 뱃속에서는 누구든 처음에는 입술과 턱이 떨어져 있지 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소 23

만 태어날 때는 턱과 입술이 붙지만 그 시기에 이유는 알 수 없지만 턱과 입술이 붙지 않은 상태에서 태어나, 수술을 한 것이야 와 같이 사실 그대로를 진지한 태도로 부딪히면 아이들은 이해의 폭이 넓어 지게 될 것입니다. 이미 이른바 왕따 가 되었다면 : 한마디로 왕따 라 하지만 여러 경우가 있다고 생각됩니다. 어떤 왕따 를 당하더라도 본인에게 있 어서 말로 표현할 수 없을 정도의 굴욕감과 슬픔을 느끼는 것은 당연 하다고 생각됩니다. 해결방법은 그 상황과 당사자의 성격에 따라 다 르겠지만, 학급회의 등의 시간에 본인에게 자신의 이야기를 하게 한 다든지, 이야기 하는 걸 꺼린다면 종이에 써서 발표를 하게 한다든 지, 왕따를 당하는 슬픔과 괴로움을 전달하게 하는 것도 좋은 방법일 것입니다. 그 때 선생님으로부터 구순구개열에 관해 자세한 설명과 병원을 다니고 있기 때문에 결석을 하지 않으면 안 되는 날도 있다는 이야기를 한다면 효과가 있을 것 같다는 생각이 듭니다. 또한 이와 같은 시간을 만들 때에는 사전에 부모님과 본인과 깊이 상담을 한다 면 한층 더 좋은 결과를 얻을 수 있을 것이라 생각됩니다. 몸이 부자유스러운 사람을 화제 삼아 떠드는 일은 나쁜 일이다 라 는 상식을 아이들에 가르쳐 준다면 편견 의 토대를 허물 수 있다고 생각됩니다. 또한 타인을 배려하는 마음 을 가질수있는좋은계기 가 될지도 모릅니다. 선생님들께 도움을 받아야 하는 일 뿐이지만, 많은 이해를 부탁드 립니다. 24 구순구개열 아기를 가진 어머니의 호소

Ⅴ 어떤 소녀의 외침 신의 결정이라고는 하지만 나는 신을 원망합니다. 나도 모두와 같았으면 싶었습니다. 웃어도 이상해지지 않는 얼굴로 태어났다 면... 사람들이 내 코를 쳐다보면 보여주기 싫어 손으로 가리고 맙니다. 사람들이 나를 피하거나, 세균취급을 당하거나... 나는 인간(사람)입니다. 괴물이 아닙니다. 그런데도 왜 그렇게 모두들 나를 차갑게 대하는 것입니까. 나는 당신들과 같은 인간 입니다. 그런 차가운 시선으로 날 보지 말아 주세요. 당신들의 태 도를 나는 견딜 수가 없습니다.(중2 A양) 어떤 소년의 이야기 나는 입학식 때 굉장히 무서웠습니다. 유치원 시절 코가 뭉개졌 다고 다른 아이들로부터 많이 놀림 받았기 때문에 또 놀림 당하 는 것은 아닌가 라고 생각하여 코를 숨겼습니다. 그러나 모두 웃 어 주었습니다. 현기군은 나와 같은 반이 된 것을 정말 좋아했습 니다. 담임선생님도 나의 눈을 보며 말씀해주시고 웃어 주셨습니 다. 초등학교에 들어와서는 유치원 때처럼 코가 뭉개졌다고 이야 기 하는 사람은 없습니다. 왜 코가 뭉개졌냐고 묻는 사람은 있어 도 심술궂게 물어보는 사람은 없습니다. 그래서 매우 기쁩니다. 버스 속에서 가끔 나의 코를 빤히 쳐다보는 사람은 있지만 학교 에서는 모두 나의 눈을 봐주기 때문에 너무 기쁩니다(초등학교 3 학년 남자아이). 구순구개열 어린이의 외침 25

어느 구순구개열 어린이 어머니의 호소 10개월이라는 긴 기간 동안 체내에서부터 사랑해 온 이 세상 단 하나의 생명. 그 기다려 왔던 탄생을 두 손 들어 기쁨으로 맞이할 수가 없었다 라는 분함은 지금도 나의 가슴 어딘가에 살아있다. 태어나는 아이가 모두 건강하며 정상적이지 않다는 것은 당연히 알고 있었다. 그러나 어떤 장애를 가지고 있다 하더라도 마음으로 받아들일 수 있는 준비가 된 어머니는 몇 명이나 될까. 구순구개열로 태어난 우리 아이를 처음 안았을 때 많건 적건 간 에 부모는 불안과 슬픔을 느낄 것이다. 그러나 왜 그런 불안과 슬 픔을 느끼지 않으면 안되는가? 지금 의문이 남는다. 나는 산속에 서 두 아이와 살 수 있다면 슬프지도 않을 것이라고 그때생각했 다. 세상과 접해야 한다는 것이 나의 슬픔의 전부였을지도 모른다 고. 부모가 이런 기분으로 어떻게 하느냐고. 이 아이를 키워가는 동 안 나는 여러 사람으로부터 평범한 아이로 키우라 는 충고를 자 주 들었다. 평범한 아이 란 도대체 무엇인가. 장애가 있는 것이 평범하지 않다는 것인가, 많은 의문이 머리를 가득 채웠다. 세상이 그리고 사회가 더욱 각각의 장애에 관해 이해하고, 자연 스럽게 받아들여진다면 부모도 본인도 말 할 수 없는 불쾌감을 느 끼지 않아도 될 것이다. 그러나 사회를 변화시키기 위해서는 먼저 부모가 변하지 않으면 안된다. 지금까지 아이의 장애를 숨길 수 있 다면 평생을 숨기며 살고 싶다고 생각하고 있는 부모가 있지만 그 것은 아이에게도 부모 자신에게도 큰 부담이 될 것이다. 구순구개 열은 의학의 진보와 함께 기능적으로는 거의 부정교합이 없을 정 도로 회복되는 장애임에도 불구하고 기능의 회복과 함께 흉터와 코의 비뚤어짐을 알지 못하도록 예쁘게, 예쁘게 라고 희망하게 된다. 26 구순구개열 어린이의 외침

의사도 주위도 모두가 그것만이 전부인양 느끼고 있는 것처럼 느껴진다. 본인이 그것을 희망한다면 치료기술의 진보와 함께 몇 번이고 수술을 반복하면 좋겠지만 어렸을 때부터 장애에 굴하지 마라. 강한 아이가 되어라 라고 바라지만 본인은 방황만 하는 것 이 아닌가 생각된다. 자신의 아이를 장애아동이 아니라고 단언하 는 부모가 많은 것은 장애에 대해 짙게 남아있는 세상의 편견이 장애아는 열등하다 라는 것과 연관 지어 버리는 것을 두려워하 고 있기 때문이 아닐까 생각된다. 아동기에 입술과 코가 비뚤어져 왕따를 당했다고 고민하고 있 는 아이에게 나중에 커서 표나지 않게 고쳐 줄 테니 걱정 하지 마 라고 부모가 대답을 한다고 해서 아이가 안심하고 그 때를 기 다리리라고 생각하진 않는다. 그러나 흉터가 있건 없건, 코가 비 뚤어지거나 그렇지 않거나 어떤 아이이더라도 귀중한 생명임은 틀림없는 사실을 알리기 위해 당연히 노력해야 할 것이다. 부모 뿐만이 아니라 어른들(성인)은 항상 의연한 자세로 한 사람 한 사 람 모두가 사랑 받을 존재라는 사실을 표현할 필요가 있다. 부모 를 비롯해 선생님과 주위의 어른(성인)들이 대하는 태도 하나로 아이들의 이후 성격을 결정짓게 되는 일이 많다. 사람을 배려하 는 마음, 타인의 슬픔을 헤아릴 줄 아는 마음, 어떤 사람에 대해 서도 그 인격을 존중하고 이해하는 마음, 그러한 마음을 가지고 있는 사람으로 성장할 수 있다면 어른(성인)으로서 부모로서 그 의무를 이행한 것이 아닌가 생각된다. 그 사람의 개성이라는 본래의 생각을 잊어버리고 있다. 흉터를 고치는 것을 최종목적으로 놓은 아이들은 본인의 의지를 꺾어서 까지 얼굴이 깨끗하게 되는 것을 추구하고 있다. 어렸을 때 왕따 를 당하거나 자신을 계속 부정하는 경험을 가진 아이는 특히 그 렇게 생각한다. 그러나 흉터는 결코 없어지지 않는다. 단지 눈에 구순구개열 어린이의 외침 27

뜨이지 않게 될 뿐이다. 아이들은 자신을 긍정하는 자세로 태도 를 바꾸지 않으면 안된다. 아이들은 필사적으로 자신을 확인하고 긍정해가는 노력을 해야 한다. 그 기초가 취학기에 형성된다고 생각된다. 장애를 가지고 있는 것은 불행도 아무것도 아니다. 그 장애가 근본으로 불합리하게 대접받거나, 괴로운 기억이 있다든지 하는 것이 불행한 것이다. 장애가 있고 없는 것에 관계없이 모든 아이 들의 생명은 존중되고 사랑받아야만 한다. 우리의 기분을 이해해주시고 아이들을 따뜻하게 보살펴 주시길 부탁드린다. 28 구순구개열 어린이의 외침