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용운 강
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1 Information Desk 소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보 계명대학교동산의료원사회사업팀이명숙 Social Services Information for Children and Adolescents with Diabetes Mellitus Myung Sook Lee Medical Social Worker, Social Work Team, Keimyung University Dongsan Medical Center, Daegu, Korea Abstract 172 Numerous challenges arise when diabetes develops in young children and adolescents. Beginning selfmanagement at the earliest stages of diabetes diagnosis is critical in dealing with the many issues related to diabetes and physical growth, psychological development, and social integration. The primary goal of diabetes self-management for diabetic children and adolescents is to maintain good physical and mental health, both of which require strong family support, social acceptance, and a nurturing environment. Diabetes educators must first encourage public understanding of the psycho-social needs of diabetic children and adolescents, and then individualize treatment using a patient/family-centered approach to diabetes education. The national support system and private social welfare resources can support children and adolescents with diabetes mellitus by providing accessible information and connections between patients and financial sponsors, and by promoting a campaign to change social attitudes toward diabetes mellitus. With supportive programs, the integration of diabetic children and adolescents into society as healthy contributors to family and school is possible. (J Korean Diabetes 2014;15: ) Keywords: Children and adolescents with diabetes mellitus, Diabetes education, Social welfare resources 서론 당뇨병은제 1 형당뇨병 ( 인슐린의존형당뇨병 ) 과제 2 형당뇨병 ( 인슐린비의존성당뇨병 ) 으로구분되어지며당뇨병의대부분은제 2 형당뇨병이다 [1] 년국민건강영양조사에의하면우리나라만 30 세이상의당뇨병유병률은 10.1% 이며전체인구에서당뇨병환자수는 400 만 ~500 만명에이르는것으로추산된다 [2]. 그러나우리나라의제 1 형당뇨병에대한정확한유병률통계는없는상황으로대략 0.08~0.1% 로추정되는것을감안할때, 전체당뇨병인구중에서제 1 형당뇨병인구비중은상대적으로매우적은편이다. 제 1 형당뇨병환자의 3/4 은아동청소년시기인 18 세 이전에발병한다 [3]. 소아나청소년기에발병한당뇨병의 55~85% 는제 1 형당뇨병이며나머지는비만증으로초래되는제 2 형당뇨병이고최근에는제 2 형당뇨병이증가하는추세이다. 소아연령에발병된제 1 형당뇨병의발병평균연령은 11 세로연령별발병빈도는 10~14 세에가장높으며, 그다음으로 5~9 세사이에서높은발병률을나타내고있다. 성별빈도의차이는거의없으나남자에서보다높다 [1]. 제 1 형소아당뇨병이진단되면신체적, 정신적, 정서적으로미성숙한연령에서의유병기간이길어지고, 혈당검사, 인슐린주사, 식이요법, 운동요법등거의평생동안의자가관리가필요하며, 친구관계, 가족관계, 직업선택, 사회생활, 결혼, 임신과출산, 군대등과같은 교신저자 : 이명숙, 대구중구달성로 56 계명대학교동산의료원사회사업팀, lms0318@dsmc.orkr

2 소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보 개인의삶전반에큰영향을미치게된다 [4]. 소아청소년당뇨병환자는성장및발달과업수행과더불어당뇨병자가관리를해야하므로일상생활에서심적인고통을받기쉽다. 실제제 1 형당뇨병청소년이일반청소년에비해우울증발생률이 2-3 배높다는보고가있다 [5]. 또한소아청소년당뇨병환자에게있어당뇨병치료와관리에부모의역할이매우중요하며, 부모가당뇨병관리에개입하는경우질병관리를더잘한다는보고도있어부모가당뇨병관리책임을자녀와함께나누어가지는것의중요성이시사되고있다 [3]. 이와같이소아청소년당뇨병환자는성장과정을포함하여거의일생동안당뇨병자가관리의과제와부담을안고있다. 이에당뇨병교육자는소아청소년환자의심리를이해하고성장단계를고려한교육을제공해야할것이다. 더불어당뇨병자가관리과정에서발생하는다양한문제들의사회환경적요인을파악하고문제해결에유용한사회복지정보를적절히제공함이필요하다. 따라서본원고에서는당뇨병교육자가소아청소년당뇨병환자의합병증예방과건강한성장, 행복한삶을유지하도록개입하는데도움이될수있도록소아청소년당뇨병환자에대한이해와소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보를소개하고자한다. 소아청소년당뇨병환자의이해 1. 소아청소년당뇨병환자의심리적이해 소아청소년당뇨병환자는발달단계에따라영유아기 (0~6 세 ), 학령기 (7~13 세 ), 청소년기 (14~18 세 ) 로나누어볼수있다. 영유아기 (0~6 세 ) 에는부모에의한당뇨병관리가이루어지고, 학령기 (7~13 세 ) 에는가족, 친구, 학교에필요한사람으로자신의역할을알아가면서자신이또래집단과다르다는것, 당뇨병으로인해자신의삶이방해받는다고인식하여부정적인자아상 (self-image) 을만들어가기도한다. 청소년기 (14~18 세 ) 에는부모로부터독립, 자아정체성을형성하는시기로청소년기당뇨병환자는당뇨병의은폐로인한자기폐쇄경향이있어사회생활의영역이줄어들며, 학교생활에서도소풍, 수학여행, 운동회등행사시에인슐린을맞거나약을먹을때에화장실을이용한다는연구에서는청소년당뇨병환자가수치감, 자괴감등을느끼고정신적인스트레스도높으며, 두려움과스트레스상황을벗어나기위해쉽게분노하고화를내기도하며공격적인성향을보인다고하였다 [6]. 자기스스로에게내리는긍정적평가의정도 로정의되는 자아존중감 은청소년기에가장활발하게형성되는데, 청소년당뇨병환자의자아존중감수준이일반청소년의자아존중감수준보다더낮다는결과도보고되었다 [7]. 소아청소년당뇨병환자의당뇨병자가관리에영향을미치는요인으로 자기개념 이있으며, 이는스트레스를낮추고당뇨병자가관리를높이는데중요한영향을미치므로청소년당뇨병환자가긍정적인자기개념을확립하는것역시중요하다 [8]. 이와같이소아청소년당뇨병환자는심리적으로부정, 죄책감, 불안, 수치심, 우울, 좌절감과공격적성향, 수용등다양한정서를경험하며, 당뇨병을막연히자신의잘못에대한벌로인식하며가족에게자신이부담스러운존재라고생각하여죄책감을가지기쉽다. 당뇨병자가관리에있어서도당뇨병에대한인식이대체로부정적이며, 당뇨병자가관리에어려운환경에의적응, 교사, 학교및친구들에게당뇨병을알리는방법, 급성또는만성합병증에대한불안감과수치심등을느끼며생활한다. 2. 소아청소년당뇨병환자의사회적이해 소아청소년당뇨병환자에게있어사회적으로는가족내적응문제, 학교적응문제, 또래관계문제, 경제적문제등이있다, 가족내적응문제로는부모와소아청소년당뇨병환자와의관계와건강한다른형제와의관계로볼수있다. 부모는소아청소년당뇨병환자의당뇨병관리의태만함에잔소리를하고소아청소년당뇨병환자는지나친간섭으로느껴속임과반항으로이에대처하여부모 - 자녀관계의악화를조장한다. 또한부모의과잉보호로인한의존적이고소극적인행동특성은소아청소년당뇨병환자에게서자주발견되는성격유형으로자신의정서적욕구를충족시키는방법으로혈당을조절하지않고내버려두기도한다. 이때문에가족들은분노, 좌절, 죄의식, 우울감등악순환의감정을낳게되고자신의생활이나사회활동이제한을받는다고느낀다. 가족기능이좋다는것은구체적으로식이요법을가족과함께하고혈당검사를매일하도록격려하고관심을가지며정기적인병원방문을일깨워주는것이고, 규칙적인운동요법, 개인위생을실천하도록협조하고힘든일을돕고환자를존중하며긍정적인태도로자주대화를나누는등의역할을하는것이다 [9]. 그밖에우울한가정분위기, 건강한형제에대한억 173

3 Information Desk 174 압및상대적무관심을통한형제간의갈등심화, 부모의당뇨병치료에대한비협조, 한부모또는조손가정에서의당뇨병관리문제등이있다. 학교적응문제로는교사와친구들의소아당뇨병에대한인식부족과편견, 학교내혼자먹어야하는간식, 혈당검사및인슐린주사를할장소및시간의부재, 수업중저혈당, 학교내소아당뇨인특별취급, 휴학과자퇴등이있다. 또래관계문제로는또래와의관계부적응, 당뇨병은폐, 이성관계의두려움, 사회적모임회피등이있다. 학교에다니는제 1 형당뇨병을가진 6~13 세소아청소년들의부모들중 7% 는자녀의질병을학교에알리는데어려움을느끼고, 1% 의부모는학교를바꾸라는강요를받았다고하는조사결과는소아청소년당뇨병환자들의학교생활에서의질병공개의어려움을시사한다. 소아청소년당뇨병환자들은당뇨병과관련된집단따돌림을경험하기도하나, 집단활동에적극적으로참여하고부정적인친구관계를덜겪을때혈당조절이잘되며, 또래집단의긍정적지지가있을때우울증상이저하되고정서적안녕을기대할수있다. 이에소아청소년당뇨병환자의주변친구들에게당뇨병에대한지식을제공하고또래집단의지지를증진시키는것도좋은방법이다 [5]. 경제적문제에있어환자및가족은소아청소년당뇨병환자의당뇨병과관련하여병원치료비, 약제비, 당뇨병관련소모품비, 운동요법비용, 식이요법을위한비용등에부담감을느낀다. 가정의경제적환경과당뇨병과의관계를살펴보면당뇨병환자가족의월소득이높을수록, 동거가족의수가많을수록당뇨병관련지지가높은것으로나타났다 [3]. 소아청소년당뇨병관리에있어경제적안정은당뇨병자가관리에있어중요한요소라볼수있다. 위에서살펴본바와같이소아청소년당뇨병환자의심리적반응과사회적문제에대한이해는매우중요하며, 이를바탕으로연령별, 주제별, 수준별개별및집단교육과상담이반드시필요하다고할수있다. 소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보 1. 당뇨교육 당뇨교육은개별교육과집단교육으로구분되어지며개별교육은소아청소년당뇨병환자와부모 ( 보호자 ) 가대상이되어개별화된당뇨병관리, 식사요법, 운동요법, 생활요법을통해구체적인당뇨병관리지침을습득하도록한다. 집단교육은당뇨병관리와관련하여스트 레스, 생활습관관리등문제점들을집단구성원간에집단역동을통해서로인식하고적절한대처방법을찾아가며, 상호이해와지지를통해서치료의지를고취하는교육이다. 당뇨교실과당뇨캠프, 당뇨뷔페, 당뇨요리교실등이집단교육이라할수있다. 특히소아당뇨캠프는참여한당뇨병아이들이캠프활동속에서다른동료아이들이자신이갖고있는문제들을성공적으로해결해나가는것을관찰하여대리경험하게될때희망을가지게되며, 당뇨병을가진다른동료들과공통의경험을공유할수있는기회를통해자신이더이상혼자가아니며남과다르지도않다는것을깨닫게되어점차자신감을가지고살아갈수있게한다. 소아당뇨캠프는소아청소년당뇨병환자의자기효능감을증진시키고환자역할행위이행을높여주는데효과적이다 [10]. < 당뇨교실 > 서울대학교어린이병원소아청소년당뇨병교실 서울중앙병원소아당뇨교실 세브란스어린이병원소아당뇨교실 < 국내당뇨캠프 > 경인지역소아당뇨캠프 ( 초등학교 3 학년 - 고등학교 3 학년 / 제 1 형당뇨인 ) 대구경북소아건강캠프 ( 초등학교 3 학년 - 고등학교 3 학년 / 제 1,2 형당뇨인 ) 부산소아청소년당뇨캠프 ( 초등학교 4 학년 - 고등학교 3 학년 / 제 1 형당뇨인 ) 세브란스 푸른삶 소아당뇨캠프 ( 초등학교 3 학년 - 고등학교 3 학년 / 제 1 형당뇨인 ) 전남대병원 한마음 캠프 ( 소아청소년제 1 형당뇨병 ) 고려대의료원 참살이 건강캠프 ( 초등학교 3 학년 - 고등학교 3 학년 / 제 1 형당뇨인 ) 한국소아당뇨협회 공도함 캠프 ( 소아청소년 / 제 1 형당뇨인및가족 ) < 당뇨요리교실 > 소아청소년당뇨교실쿠킹클래스 ( 사단법인한국소아당뇨인협회 2. 경제적지원 소아청소년당뇨병환자의경제적지원을위한자원으로는공적제도및민간지역사회자원으로나누어볼수있다. 먼저공적제도로는국민기초생활보장제도내의료보장으로의료급여 1 종, 2 종등록제도가있다. 세

4 소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보 대소득인증액이최저생계비이하이며부양의무자인 1 촌의직계혈족 ( 부모, 자녀등 ) 및그배우자 ( 며느리, 사위등 ) 의부양능력여부, 부양미약, 부양불능, 기피등으로평가하여등록되며의료비와생계비, 주거비, 해산급여, 장제급여, 자활급여의혜택을받을수있다. 이는주소지관할주민센터에신청하면된다. 또한차상위본인부담경감제도는희귀난치성, 중증질환자, 6 개월이상치료를받고있거나치료가필요한사람 ( 만성질환자 ) 또는만 18 세미만아동중세대소득인증액이최저생계비 120% 이하인경우요양급여비용중본인이부담하는본인부담금을경감하여주는제도이다. 희귀난치성, 중증질환자는차상위본인부담경감대상자 1 종으로등록되고이는요양급여비용중본인이부담하는본인부담금이없으며, 만성질환자및만 18 세미만아동은차상위본인부담경감대상자 2 종으로등록되고요양급여비용중본인이부담하는본인부담금이최대 14% 를충당하여야하며, 만성질환자및만 18 세미만아동중등록장애인은차상위본인부담경감대상자 2 종으로등록되고요양급여비용중본인이부담하는본인부담금이없이구분되어진다. 이역시주소지관할주민센터에신청하면된다 년 7 월 1 일부터제 1 형당뇨병환자의소모성재료 ( 혈당측정검사지 ) 가국민건강보험혜택을받을수있으며기준액이 1 개당 300 원인혈당측정검사지가기준액의 90% 까지보험적용을받을수있으며 1 일최대 4 개까지지원된다. 차상위본인부담경감대상자는 100% 전액지원을받을수있다. 제 1 형당뇨병환자의소모성재료비신청과정은건강보험제 1 형당뇨병환자등록신청서를작성하여국민건강보험공단에제출하여등록을우선적으로하여야하며, 국민건강보험공단에등록된의료 기판매업소에서혈당측정검사지를구입후요양비지급청구서등의관련자료를국민건강보험공단에제출하는과정을거쳐요양비를지원받는다. 또한긴급복지지원법에따라위기상황으로중한질병, 부상으로수술적치료를요하거나중환자실에입원했을경우 ( 관련법우선지원 ) 소득, 재산 ( 금융재산포함 ) 기준이최저생계비 150% 이하일경우특진비, 상급병실차액을제외하고최대 300 만원의의료비지원을받을수있다. 이는입원중에만보건복지콜센터 ( 국번없이 129) 로신청가능하다. Table 1 은 2014 년보건복지부최저생계비소득, 재산기준표이다 년 8 월부터국민건강보험공단에서는중증재난적의료비지원사업을시행하고있어심장, 뇌질환, 암환자, 희귀난치성질환, 중증화상으로수술또는치료목적으로입원한경우의료비를지원받을수있고, 법정본인부담금및선택진료비, 상급병실차액등비급여항목에대하여도지원받을수있다. 그러나재산과표기준 2 억 7 천만원초과자, 5 년미만의 3,000 cc 이상차량보유자, 사보험 ( 실비보험 ) 이있을경우에는지원신청이불가능하다. 최저생계비 200~300% 까지지원신청이가능한데, 이경우의료사회복지사의상담평가서가반드시첨부되어야한다. 지원규모는최대 2000 만원이며, 입원후 60 일안에국민건강보험공단콜센터 ( ) 로지원신청을해야한다. 당뇨병과관련해서는당뇨합병증인만성신부전진단후신장이식이필요한경우나합병증치료시신청을하여의료비지원을받고있다. 전국교육청중유일하게대구, 경상북도교육청에서는난치병학생의료비지원사업을실시하고있다. 교육 175 Table minimum cost to living (unit: KRW) Type of household 1 person 2 person 3 person 4 person 5 person Low cost of living 150% 160% 200% 300% 603, , ,444 1,206,806 1,810,209 1,027,417 1,541,126 1,643,867 2,054,834 3,082,251 1,329,1118 1,993,677 2,126,588 2,658,236 3,987,354 1,630,820 2,446,230 2,609,312 3,261,640 4,892,460 1,932,522 2,898,783 3,092,035 3,865,044 5,797,566 Table minimum cost to property Type of area Metropolitan Small city Rural Total amount of assets 135,000 85,000 72,500 (unit: KRW)

5 Information Desk 176 청에등록된유치원부터고등학교를졸업하기전까지의난치병학생이대상이며재산, 소득의기준에부합하면최대 5000 만원까지차등지원이가능하다. 신청은각학교보건교사에게신청하여야한다. 또한교육청특수교육진흥법제 10 조 ( 특수교육대상자 ) 에는만성질환으로건강장애시유치부에서는교육비지원, 초중고등학교에서는급식비 ( 중식 ), 통학비, 수업료지원이가능하다. 그리고소아청소년당뇨병환자의경제적지원에있어민간지역사회자원을연계하는기관들은아래와같다. 초록우산어린이재단 ( 희귀난치성질환및각종질병으로수술비및치료비가필요한만 18 세미만아동중소득인정액기준최저생계비 200% 이하인경우신청이가능하다. 한국실명예방재단 ( 시력회복및실명예방이가능하나경제적인문제로인해수술을받지못하고있는저소득층의눈수술비중본인부담금을지원하는사업으로백내장, 녹내장, 망막질환의검사및수술비, 10 세이하아동의사시수술비를지원한다. 사회복지공동모금회 ( 위기상황으로인한생계유지에필요한긴급의료비, 생계비 ( 주거비, 교육비 ) 지원으로국민기초생활수급자, 차상위계층, 최저생계비 200% 미만, 외국인도지원대상이며최대 300 만원한도내지원하며주소지관할주민센터로신청가능하다. 어린이보호재단 ( 세이브더칠드런 질병이의심되거나이미발생한 19 세이하국내거주저소득가정아동 ( 최저생계비 160% 이하 ) 의검사, 외래비를소액치료비를지원하는사업으로최대 100 만원까지치료비를지원한다. 한국사랑봉사협회 ( 질병과관련없이저소득층수술비치료비를지원하며, 100 만원에서최대 300 만원까지지원가능하다. 3. 기타지역사회자원 기타지역사회자원연계를통해소아청소년당뇨병환자의당뇨병자가관리동기부여및지속적인건강관리를추구하여야하며당뇨병교육자는지역사회자원을활용하도록소아청소년당뇨병환자및가족에게안내하는역할도하여야한다. 대한당뇨병학회 ( 학회소식과연수강좌, 학회지, 출판물소개, 당뇨병 환자를위한정보제공. 사단법인한국소아당뇨인협회 ( 년 5 월 1 일소아당뇨인의날을지정하여행사캠프. 야유회, 음악회, 겨울스키, 후원의밤, 홍보캠페인멘토링연계, 저소득층환우지원 ( 소모품비및장학금 ), 당뇨병환우및가족의무료건강검진 국제당뇨병협회 ( 당뇨병환자를위한혈당조절관련정보, 의료인의당뇨병교육제공, 당뇨관련정보수록 대한당뇨병교육간호사회 ( 대한당뇨정보센터 ( Dang119( 당뇨병에관한전반적인건강정보제공 당뇨와인슐린펌프 ( 당뇨전문월간지로학술세미나및무료공개강좌안내, 당뇨인체험수기소개, 당뇨병관리및치료관련정보 결 위에서살펴본바와같이소아청소년당뇨병환자들은당뇨병을진단받는순간부터평생동안당뇨병자가관리와함께신체적인성장과발달, 심리사회적인문제들에대처하며생활해야한다. 소아청소년당뇨병환자들의당뇨병자가관리의일차적목표는건강한신체일것이다. 이를위해가족의역할, 환경, 사회적관심도매우중요하다. 당뇨병교육자는우선소아청소년당뇨병환자의심리사회적이해를도모해야하며이를위해소아청소년당뇨병환자의개별특성, 강점, 약점, 환경체계관리, 자가관리점검, 심리적적응, 개별관리전략을세우고심리사회적문제에대한평가및개입을하는데이때별도의기록지양식을만들어사용하면효율적이다. 가족에있어유형별및소아청소년당뇨병환자와가족의문제를파악하여환자및가족의당뇨교육과개별화된접근으로문제를해결해야하며, 개별및집단당뇨교육을활성화하여소아청소년당뇨병환자들이쉽게교육을받을수있도록해야할것이다. 국가의공적제도와민간지역사회사회복지자원들을이용할수있도록정보를적절히제공해야함에있어현재만성질환인제 1 형당뇨병과관련하여경제적지원을받을수있는공적제도와민간지역사회복지자원이미약한수준임을알수있으나나아가당뇨병에대한사회적인식의보편화를위해홍보캠페인과후원연계가이루어져소아청소년당뇨병환자들이가정, 학교, 나아가사회의일원으로당당하게살아갈수있도록해야할것이다. 론

6 소아청소년당뇨병환자를위한사회복지정보 참고문헌 1. Institute for Korea Diabetes. Diabetes Management Guidelines. Seoul: Korea Diabetes Association; p6-7, Ministry for Health, Welfare and Family Affairs, Korea Center for Disease Control and Prevention. The Fourth Korea National Health and Nutrition Examination Survey (KNHANES V-1) Osong; Korea Centers for Disease Control and Prevention; p Im SCh. The effects of adolescent perception with type 1 diabetes of main caregiver's communication on selfcare. Seoul: Soongsil Universit y; p1-6, American Diabetes Association. Standards of medical care in diabetes Diabetes Care 2010;33 Suppl 1:S Park SH, Kang HS, Hwang SY, Hwang SH, Shin Y, Lee JE. Insulin self-injection in school by children with type 1 diabetes mellitus. Ann Pediatr Endocrinol Metab 2012;17: Choi HJ. Diease experirence of adolescent patients with diabetes mellitus. Seoul: Chung-Ang University; p Kwon TY. A study of psychosocial adjustment of insulin dependent diabetes mellitus adolenscents. Seoul: Ewha Womans University; p Kwon EK. A study on the impact of stress and selfconcept on self-care among adolescents with juvenile diabetes. Seoul: Ewha Womans University ; p Jang SM, Kwon SY, Choi Ga, Kim JY. Adult Diabetes Mellitus. The Korea Association of medical social worker Clinical Series 2002;1: Kim SS. Self-efficacy of children with diabetes camp programs for the promotion of health effects. J Korean Community Nurs 1997;8:

공무원복지내지82p-2009하

공무원복지내지82p-2009하 2009 2009 151-836 1816 869-12 6 Tel. 02-870-7300 Fax. 02-870-7301 www.khrdi.or.kr Contents 04 05 05 07 10 11 12 14 15 17 21 23 25 27 29 31 33 34 35 36 37 38 39 40 41 43 45 47 49 51 53 56 62 62 62 63 63