본 보고서는 남서울대학교 산학협력단이 여성가족부의 연구용역 의뢰를 받아 수행한 연구 의 결과입니다. 보고서의 내용은 연구진의 의견이며, 여성가족부의 공식적인 입장이 아님을 밝혀둡니다.

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1 연구보고 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 - 시각 청각 지적장애를 중심으로 연 구 기 관 : 남서울대학교 산학협력단 책임연구원 : 양숙미(남서울대학교 사회복지학과 교수) 연 구 원 : 이은미(서울신학대학교 사회복지학과 교수) 연 구 원 : 전혜연(장애인직업안정연구원 선임연구원) 보조연구원 : 강선진(장애인직업안정연구원 연구원) 보조연구원 : 김창미(남서울대학교 대학원)

2 본 보고서는 남서울대학교 산학협력단이 여성가족부의 연구용역 의뢰를 받아 수행한 연구 의 결과입니다. 보고서의 내용은 연구진의 의견이며, 여성가족부의 공식적인 입장이 아님을 밝혀둡니다.

3 목차 연구요약 제1장. 서 론 1 제1절. 연구의 필요성 및 목적 2 1. 연구의 필요성 2 2. 연구의 목적과 의의 4 제2절. 연구내용 및 방법 5 1. 연구내용 5 2. 연구방법 6 제2장. 선행연구 검토 9 제1절. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 사회적 정의 장애여성의 모성권과 부모역할 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 13 제2절. 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 장애여성 관련 정책의 현황 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 18 ⅰ

4 제3절. 외국 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 미국 27 1) 미국의 장애여성 임신 출산 육아지원 관련 법률과 제도 27 2) 민간영역의 장애여성을 위한 가족지원 서비스 일본 34 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 및 서비스 34 2) 장애여성 임신 출산 육아관련 법률과 제도 영국 38 1) 공공영역의 장애인 가족지원 정책 38 2) 민간영역의 장애부모 자녀양육 지원 프로그램 : 장애부모 네트워크(DPN) 캐나다 44 1) 공공영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 정책 44 2) 민간영역의 장애여성 임신 출산 육아지원 : 캐나다 장애여성 네트워크(DAWN) 시사점 47 제3장. 장애여성 임신 출산 육아 현황 및 실태 49 제1절. 장애여성 임신 실태와 욕구 장애여성 결혼 현황 장애여성 임신 관련 현황 51 제2절. 장애여성 출산실태와 욕구 장애여성 출산 형황 임신 출산과 관련한 지식 현황 산후조리에 대한 현황 및 인식 59 제3절. 장애여성 육아과정 실태와 욕구 장애여성 자녀 양육 현황 장애여성 지원서비스에 대한 욕구 63 제4장. 장애여성 임신 출산 육아 실태 조사 67 제1절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 장애여성 인터뷰 대상자 개요 연구결과 69 제2절. 장애여성 관련 실무 전문가 FGI(Focus Group Interview) FGI 참여자 개요 연구결과 78 ⅱ

5 제5장. 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 97 제1절. 들 어 가 기 장애여성의 특성 장애여성의 부모 역할 장애여성을 위한 임신 출산 육아 교육의 필요성 100 제2절. 장애여성 임신 출산 육아를 위한 기초지식 아이를 갖기 위한 준비 건강한 임신과 출산을 위한 준비 임신 중 영양 섭취 임신 중 운동 출산 후 장애여성을 위한 관리 장애여성의 출산 후 아이 돌보기 월령별 우리아기돌보기 그 외 알아야 할 것들 170 제3절. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ 시각장애 청각장애 지적장애 임신 출산 육아 관련 정보 189 제6장. 결론 및 제언 195 제1절. 결론 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 실태 시각 청각 지적장애여성 임신 출산 육아 지원 욕구 장애여성 관련 실무 전문가의 임신 출산 육아 지원에 대한 조사 199 제2절. 연구 제언 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 정보 지원 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 자녀 육아과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 장애여성 실태조사 실시 205 참고문헌 207 부 록 ⅲ

6 표차례 <표 1-1> 2010년 장애여성 관련 정부예산 17 <표 1-2> 여성장애인 가사도우미 사업 20 <표 1-3> 여성장애인 가사도우미 사업지원현황 20 <표 1-4> 서울시 장애여성을 위한 홈헬퍼지원 사업내용 21 <표 1-5> 여성장애인 출산장려금 지원 현황 23 <표 1-6> 장애인 가족지원서비스의 유형과 내용 32 <표 1-7> 브리티쉬콜롬비아주 장애부모 교육 프로그램 45 <표 1-8> 캐나다 장애여성 네트워크 주요활동 목표 46 <표 2-1> 장애인의 결혼률 50 <표 2-2> 결혼 시 연령 51 <표 2-3> 마지막(최근) 임신 시 본인의 장애 여부 51 <표 2-4> 임신 기간 중의 애로사항 52 <표 2-5> 여성장애인의 임신에 대한 의견 52 <표 2-6> 임신 중 산전관리 경험 유무 53 <표 2-7> 산전관리 시 애로사항 53 <표 2-8> 임신 시기별 이용기관 54 <표 2-9> 임신시기별 기관 이용 이유 54 <표 2-10> 유산 경험 여부 55 <표 2-11> 유산 이유 55 <표 2-12> 마지막 임신 시 출산 여부 56 <표 2-13> 마지막 임신 시 출산 연령 57 <표 2-14> 마지막 임신으로 출산시 출산방법 57 <표 2-15> 임신 출산과 관련한 지식정도 57 <표 2-16> 임신 출산 관련 정보습득 출처 58 <표 2-17> 임신 출산과 관련 정보의 희망출처 58 <표 2-18> 출산 전 후 산후조리 도우미 59 <표 2-19> 출산 전 후 산후조리의 충분도 59 <표 2-20> 자녀 여부 60 <표 2-21> 자녀의 수 61 <표 2-22> 장애자녀의 여부 61 <표 2-23> 자녀가 없는 이유 62 <표 2-24> 본인의 장애로 인한 자녀의 성장 발달에의 지장 여부 62 ⅳ

7 <표 2-25> 자녀양육 시 애로사항 63 <표 2-26> 장애여성을 대상으로 가장 필요한 서비스 63 <표 3-1> 장애여성 인터뷰 대상자 개요 68 <표 3-2> 장애여성 관련 실무 전문가 FGI 참가자 개요 78 <표 3-3> 임신 전 후 단계에 대한 매뉴얼 내용(FGI 요약결과) 82 <표 3-4> 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 82 <표 3-5> 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용(FGI 결과 요약) 85 <표 3-6> 출산 및 산후조리 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 85 <표 3-7> 영아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용 (FGI 결과 요약) 88 <표 3-8> 유아기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 89 <표 3-9> 아동기 단계에서 매뉴얼 포함 시켜야할 내용(FGI 결과 요약) 91 <표 3-10> 영유아 아동기 단계에서 매뉴얼에 포함시켜야 할 내용 (설문조사 결과) 92 <표 3-11> 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ에 포함되어야 할 내용 (설문조사 결과) 93 그림차례 <그림 1> 윗몸 일으키기 123 <그림 2> 스스로 하는 윗몸일으키기 123 <그림 3> 골반운동 123 <그림 4> 스스로 하는 골반운동 123 <그림 5> 하지 근육 강화 운동 124 <그림 6> 서서하는 하지 근육 강화 운동 124 <그림 7> 허벅지 근육운동 124 <그림 8> 상체운동 124 ⅴ

8 연구요약 제1장. 서 론 제1절. 연구의 필요성 및 목적 1. 연구의 필요성 장애여성의 임신 출산 양육 경험은 여성으로서의 역할부여 없이 살아온 장애여성에게 어머니라는 새로 운 역할이 부여되어 존재 의미를 새롭게 깨닫게 되는 매우 중대한 경험임. 그러나 자녀는 어머니와 상호작용을 통해 기본적 욕구를 받으면서 인격체로 성장해 나가는데 이는 끊임없 이 계속되는 과정으로 어머니의 정신적 신체적 건강상태는 자녀의 성장발달에 밀접한 영향을 미치게 됨. 임신 출산 양육과 관련된 장애여성의 다양한 복지욕구를 충족시키기 위한 지원체계의 규칙 미비함. 도우 미 파견과 같이 복지현장에서 수행되고 있는 지원서비스는 양적으로 질적으로 한계를 보이고 있으며, 지역적 불 균형의 문제점 노출. 따라서 장애여성의 임신 출산 양육와 관련된 문제점에 대한 장애여성 및 장애여성 실무 전문가 실태조사 와 실용적인 임신 출산 양육 지원에 대한 방안 모색을 위한 연구가 필요함. ⅵ

9 2. 연구의 목적과 의의 본 연구의 목적은 장애여성의 기본적인 모성권을 보호하기 위한 임신 출산 양육지원을 위한 서비스 개발 의 기초자료 제공하고자 함. 이를 위해 우리사회에서 시각 청각 지적장애여성들이 임신 출산 육아의 과정에서 경험하는 문제점과 이에 대한 욕구 및 지원서비스 실태를 파악하고, 장애여성이 임신 출산 육아의 과정에서 차별받지 않고 관련 교육과 정보를 활용하며 장애여성 임신 출산 육아지원 기관에서 효과적이고 실용적으로 활용될 수 있는 매뉴 얼을 개발하고자 함. 본 연구를 통해 매뉴얼에서 제공된 정보들은 임신 출산 육아를 담당해야 할 장애여성에게 실효성 있는 정보를 제공하고 장애여성 지원 기관에서 장애여성과 그 가족을 구체적으로 지원하기 위한 서비스 개발의 안으 로 활용되는 것에 연구의 의의를 둘 수 있음. 제2절. 연구내용 및 방법 1. 연구내용 장애여성 임신 출산 양육에 관한 선행연구 검토 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사자료 분석 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사 : 전문가 FGI 장애여성 임신 출산 양육 관련 실태조사 : 장애여성 FGI 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 및 정책 제언 2. 연구방법 문헌연구 장애여성의 사회적 의미, 모성권과 부모 역할, 우리나라 장애여성관련 정책 및 지원서비스 현황과 외국의 관 련 법률과 지원서비스 현황을 살펴보기 위하여 국내외 관련 논문 및 연구 검토. ⅶ

10 양적조사 분석 장애여성의 임신 출산 양육에 대한 전반적 실태 파악을 위해 2008년 장애인실태조사와 2002년 여성장애 인 임신 출산 육아 실태조사 자료 분석을 통한 객관적인 실태 파악. 질적조사 : 포커스그룹인터뷰(FGI) 장애여성 관련 실무 전문가 8명, 출산경험이 있으며 현재 자녀를 양육하고 있는 시각 청각 지적 장애여성 25 명을 대상으로 FGI 실시. 제2장. 선행연구 검토 제1절. 장애여성의 임신 출산 육아의 개념과 의미 1. 장애여성의 사회적 정의 장애여성은 여성으로서 그리고 장애인으로 경험하는 문제뿐만 아니라 성별과 장애가 상호작용하여 나타 는 복잡한 문제들을 경험함. 장애여성에 대한 차별은 성차별과 장애인차별이라는 새로운 형태의 차별을 양상함. 장애여성에게 있어 기 능적인 손상은 정상적인 여성성의 상실로 간주되어 여성이라는 범주에서도 제외됨 이러한 사회적 시선은 장애여성을 무성적인(asexual) 존재로 규정하거나 아내 혹은 어머니로서의 전통적 인 여성역할을 수행하지 못하는 존재로 가치절하 됨. 이로 인해 장애여성은 사회에서 기대되는 여성으로서의 역할수행에서 제외되며 이성교제, 결혼, 임신 출산 및 양육의 주체로서 힘을 잃게 됨. 2. 장애여성의 모성권과 부모역할 여성의 사회진출증가와 여성부 출현으로 여성의 모성권에 대하여 관심을 기울이지만 장애여성은 아직도 임신 출산 육아의 과정에서 사회의 관심에서조차 배제되며, 장애여성의 여성성과 모성에 대한 우리의 시선은 여전히 부정적이고 이로 인해 당연히 보장되어야 할 모성권이 장애여성에게는 충분히 보장되고 있지 않음. 육체적 손상으로 인해 자녀양육이 어려울 수 있지만, 이러한 장애의 신체적 특성보다 장애에 대한 사회적 불이익, 낮은 사회경제적 수준, 빈약한 사회적 지지, 사회적 낙인(stigma)등이 장애여성의 양육과정에 심각한 위험요인으로 작용함. ⅷ

11 장애여성을 돌봄의 대상 으로만 보는 것은 장애여성의 모성경험을 반영하지 못하는 것이므로, 장애여성은 돌봄을 받는 동시에 또 다른 돌봄을 행하는 주체로 바라보아야 함. 장애여성의 부모역할은 포괄적인 의미로 해 석되어야 하며, 자녀 돌봄과 관련되어 장애부모에게 필요한 지원욕구를 보편적 권리로 접근해야 함. 3. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 모성권이 보장되기 위해서는 임신 출산 육아에 대한 책임이 개인에게 강제되어서는 안 되며, 그에 대한 선택권이 장애여성 스스로에게 주어져야 함. 장애여성의 장애유형과 정도에 맞게 임신 출산 육아의 과정에서 적절한 사회적 서비스와 지원이 마련되 어야 하며, 장애여성의 모성권 보장에 관한 사회적 지원제도를 마련하는 것이 무엇보다 중요함. 제2절. 국내의 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 장애여성 관련 정책의 현황 장애인복지정책 중 장애여성에 대한 언급이 있으나 구체적인 제도적 장치가 마련되어 있지 않을 뿐 아니 라, 성차별적 요소를 고려하지 않았고 성인지적 관점이 간과 되었음. 2008년 4월부터 시행된 장애인차별금지 법 에 장애여성에 대한 규정을 별도 마련하여 이중차별을 받고 있는 장애여성의 인권보장을 위한 법적제도 구 축을 하였다는 점에서 의미 있음. 장애여성 관련 예산은 보건복지부와 여성가족부에 책정되어 있는데, 보건복지부의 2010년 장애인복지예 산 중 여성장애인지원사업 예산은 불과 0.1%에 해당하나, 여성가족부의 2010년 여성장애인 예산은 여성권익증 진 예산 중 38.6%에 해당됨. 여성가족부는 장애여성 성폭력상담활동 및 보호시설 운영, 여성장애인 어울림센 터 운영, 여성장애인을 위한 역량강화지원사업 등 성별차이를 반영한 성인지적 예산을 고려하여 책정함. 2. 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 우리나라는 여성의 임신 출산 육아지원에 관련한 사항들을 법률적으로 규정하고 있는 법들이 제정되어 왔음. 하지만 이러한 일반법들에서 규정하고 여성의 모성보호 및 가족지원 내용들은 여성장애인의 특별한 필요 욕구를 반영하고 있지는 못한 실정임. 장애 여성의 임신 출산 및 양육과 관련된 권리와 사회적 지원책무를 규정하고 있는 법률로는 1981년에 제 정된 장애인복지법 과 2007년에 제정된 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 이 있음. ⅸ

12 3. 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 1) 가사도우미 지원 서비스 2007년 4월 장애인복지법이 전면 개정되면서 산후도우미 지원 등에 관한 조항(제37조)을 신설함으로써 도 우미제도를 법규 내에 마련함. 여성장애인 가사도우미 사업은 장애여성의 일상생활 유지에 매우 중요한 것이며, 특히 장애여성의 자립생 활에 있어 필수적인 사항으로 장애인의 활동 및 기본적인 생활, 자녀양육에 있어 현실적인 도움을 주고 있는데 그 의의를 찾을 수 있음. 2) 서울시 지원 홈헬퍼 파견 서비스 장애여성이 임신 출산 자녀양육을 지원해주는 홈헬퍼 파견 서비스는 2003년 서울시 자체 사업으로 시 작되어, 2009년 현재 15개 기관에서 사업을 수행하고 있음. 장애여성과 자녀의 위기상황에 대해 정서적 유대감을 가지고 현장 맞춤형 서비스 제공에 대한 만족도가 높은 편이지만, 사업수행기관마다 급여대상자 선정기준의 편차가 크고 기준적용 원칙 모호성의 문제를 가지고 있음. 3) 출산장려금 제도 일부 지자체 개별조례에 의해 장애인 가족의 출산을 장려하고 경제적 부담을 덜어주기 위해 장애인 출산 장려금 제도를 시행하고 있음. 대상범위에 따라 장애여성 출산장려금과 장애인가정 출산장려금으로 구분됨. 현재 시행되고 있는 출산 장려금제도는 지역별 지원금액 편차를 줄이고 수혜대상에 비해 적게 책정된 현 예선 규모를 꾸준히 증가 시켜야하며, 장애여성만이 아닌 장애가정을 위한 출산 장려금 제도가 시행되도록 지 자체가 지속적으로 노력해야 함. 4) 민간의 장애여성 단체 활동 현황 1990년 중반부터 우리나라 장애여성들이 처한 경험과 상황에 귀기울이고 그들 스스로의 권리를 찾고 사 회참여에 대한 인식이 부각되면서 자발적으로 장애여성 단체들이 설립되기 시작함. 초기 장애여성 단체들은 장애여성의 권리를 찾기 위한 인권운동과 스스로를 여성으로 인식하는 활동이 주를 이루었으며, 그 후 장애여성운동에 대한 활동영역이 다양해지면서 여성으로서 임신, 출산과 자녀를 양육 하는 모성권을 가진 주체적인 여성으로 삶에 대한 인식을 정립하고 이와 관련한 다양한 활동과 교육 등을 진행 하고 있음. ⅹ

13 제3절. 외국의 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 미 국 장애여성을 위한 가족정책에서 정부의 역할은 최소화되고 시장의존성이 높기 때문에 국가개입이 이루어 지는 부분은 공공부조의 성격을 가짐. 가족 내에서 아동을 양육하는 장애여성을 돕기 위한 별도의 정책적 지 원은 전무함. 장애아동가족지원법(PL )은 장애인 가족지원서비스 구축을 지향하려는 공공정책의 계기를 마련 한 법. 이 법에 의한 모든 지원은 가족유지, 가족중심, 가족강화를 최우선으로 하며, 장애자녀를 위한 지원, 보 육, 교육을 제공하고 지역사회와 국가는 장애아동의 가족들이 시민으로서의 삶의 권리를 찾게 해야 한다는 것 을 강조하고 있음. 장애인 가족에 대한 재정적 지원이 강조되고, 장애인 가족의 가장 큰 욕구인 소득보장의 욕구를 충족시키 기 위한 사회보험제도의 성격으로 장애연금(SSDI: Social Security Disability Insurance)과 공공부조제도의 성격으로 보충적 소득보장(SSI: Supplemental Security Income) 제도를 시행하고 있음. 장애인 부부를 중심으로 한 가족지원서비스는 장애인 진단과 치료, 간병서비스, 교통수단과 보조기구의 활용, 주거개선과 건강보험 등 장애와 직접적으로 관련된 내용이 주를 이루고 있음. 특히, 장애인의 일상생활지 원을 돕는 활동보조서비스는 2002년 제정된 Medicaid Community Attendant Service and Support: MiCASSA)는 모든 주 정부가 장애인에게 활동보조서비스를 제공함. 민간영역에서는 장애부모지원센터(National Resource center for parents with disabilities), 버클리 지 역사회단체 TLG(Through the Looking Glass), Bay Area Services, 장애부모들을 위한 네트워크(PDN, Parenting with a Disability Network), 장애부모를 위한 온라인 (Parents with Disabilities online), 장애 인 부모를 위한 지역재활 서비스 등이 있으며, 장애인 당사자, 장애아동이 있는 가족, 장애인 부모가 있는 가족 을 대상으로 정보제공, 상담, 교육, 장애인부모간의 상호교류 촉진 등 다양하고 포괄적인 지원서비스 제공함. 2. 일 본 여성들이 일과 양육을 병행하는데서 오는 부담감과 아동 양육의 부담감을 완화시키고, 안심하고 아동을 양육할 수 있는 사회의 제반 환경을 정비하자는 취지의 정책을 펼치고 있어 아동양육가정을 지원하는 데 초점 을 두고 정책 추진함. 공적 부조제도형태로 생활이 곤란한 장애인의 경우 국가 예산에서 부담하며 아울러 장애인의 요구에 특 ⅹⅰ

14 별히 계획된 수당 지급함. 장애아동을 위한 복지수당은 20세 미만 중증의 신체적, 정신적 장애아로 일상생활에 있어 항상 보호를 필요로 하는 재택장애아동에게 지급함. 장애인케어서비스는 시설보호중심으로부터 발전하여 지역사회생활지원으로 변화됨. 지역사회생활지원서 비스는 가정봉사원 파견 사업, 홈헬퍼파견제도, 중증뇌성마비 개호인 파견제도, 전신장애인 개호인제도, 개호 보호 등으로 발전함. 이중 장애여성과 관련된 제도로는 가정봉사원파견사업과 홈헬퍼사업이 있음. 3. 영 국 영국은 장애아동의 가족과 장애인 부모가 있는 아동의 가족을 지원하기 위해 정책들을 뚜렷하게 구분하 지 않고 있음. 가족지원정책은 경제적 지원, 사회적 돌봄 서비스 제공, 건강서비스, 교육 및 학습, 일과 돌봄의 조화를 이루기 위한 정책들로 구성되어 있음. 장애인을 위한 소득보장은 자산조사부문과 비 자산조사부문으로 구성됨. 소득수준과 관계없이 장애로 인해 일상생활 속에서 불편함을 겪고 있을 때에는 비 자산조사부문의 법정상병급여, 기여연계 구직수당, 근로 능력상실급여(Incapacity Benefit), 중증장애수당, 수발수당, 보호자수당(Carer Allowance), 장애생활수당 (Disability Living Allowance) 등이 지급됨. 민간영역의 장애부모 네트워크(Disabled Parents Network: DPN)에서는 권리옹호(advocacy), 장애부모 에 대한 상담 및 조언 제공, 동료집단 지원(peer support), 다른 장애부모와의 교류지원을 함. 장애의 사회적 모 델에 기반하여 장애부모들이 사회에 존재하는 장벽(사람들의 태도, 경제적인 문제, 환경개선의 문제 등)을 해소 할 수 있도록 노력하고 있음. 4. 캐나다 장애여성을 위한 임신 출산 육아지원을 위해 캐나다는 190개의 주와 3개의 준주로 구성되어 있으며 사 회 및 가족정책 개발은 연방 주 준주 행정부가 함께 책임지고 있음. 캐나다의 연방정부는 육아 휴가를 포함한 직장 보험을 담당하며 각 주정부에서는 사회 및 가족 서비스 담당하고 장애부모의 임신, 출산 지원서비스는 연 방정부가 아닌 주정부에서 담당하고 있음. 민간영역의 캐나다 장애여성 네트워크(Disabled Women's Network Canada : DAWN)는 캐나다의 전국 조직으로 모든 유형의 장애여성을 그 대상으로 하고 있으며, 장애여성이 경험하는 모성, 자아상, 고용, 건강, 성, 폭력 등 다양한 차별과 사회적 불리를 제거하고 장애여성의 시민권적 권리확대와 사회적 역량강화를 목표로 하 고 있음. ⅹⅱ

15 5. 시사점 해외 선진국의 장애여성정책을 살펴보면 공공정책으로 장애인과 가족 지원을 위한 정책틀을 마련하고 있 지만 소득보장이나 경제적 지원, 의료서비스 지원, 교육사업 등에 제한되어 있음. 전액 국가부담 보다는 민간의 시장참여와 개인 비용부담을 포함하고 있으며, 성인지적 관점에서 장애여성을 중심으로 한 예산반영이 되지 않 고 있음. 그러나 여성의 모성권 보호와 아동양육에 대한 사회적 책임 인식에 따라 국가별 출산 및 양육지원 사 업의 특성이 다르게 나타남. 민간영역에서 자발적으로 장애여성과 장애부부를 지원하기 위한 다양한 서비스를 제공하고 있었음. 자조 단체로 상호지지와 상호지원 서비스를 제공하고 있으며, 정부의 지원은 미비함. 단체들 간 연대를 통해 활발하 게 활동을 하면서 자신들의 권리를 찾고 있었으며 정보화 추세에 맞춰 온라인 사이트 운영, 정보제공 등의 활동 도 활발하게 이루어지고 있음. 우리나라도 민간단체의 각 필요에 따른 복합적이고 다양한 사업들이 활발히 전개될 수 있도록 재정적 지 원, 교육과 정보제공 등의 지원이 이루어져야 할 것임. 제3장. 장애여성의 임신 출산 육아 현황 및 실태 제1절. 장애여성의 임신 실태와 욕구 1. 장애여성 결혼 현황 2008년 장애인실태조사에 따르면, 만 18세 이상~만 48세 이하 성인 남녀 장애인의 평균 결혼률은 52.8% 임. 장애유형별로 살펴보면 시각장애(72.5%), 청각장애(69.9%), 지적장애(20.3%) 순으로 나타났음. 결혼 평균 연령은 27.4세로 나타났으며, 비장애인의 초혼 연령인 여성 28.3세, 남성 31.4세에 비해 여성은 2.9세, 남성은 2.1세 일찍 결혼하는 것으로 나타났음. 장애유형별로 살펴보면 지적장애인의 결혼평균연령은 26.2세로 가장 빨 랐으며, 시각장애인은 26.6세, 청각장애인은 28.0세로 나타났음. 2. 장애여성 임신 관련 현황 2008년 장애인실태조사결과에 따르면, 임신 기간 중의 가장 큰 애로사항으로는 장애유형 모두 자녀가 장 애를 가질 것 같은 두려움 이 가장 많은 것으로 나타나 자신의 장애로 인해 자녀가 장애를 가졌을지도 모르는 두려움을 가지고 있다는 것을 의미함. 장애부모가 가지고 있는 장애가 유전적인 성향을 가지고 있는지에 대한 ⅹⅲ

16 전문적인 정보와 검사를 통해 임신기간 중에 심리적 안정감과 자녀 출산에 대한 불안을 감소시켜야 할 것임. 한국여성장애인연합(2002)에서 실시한 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에서 장애여성의 임 신에 대해 당연한 권리라고 생각하는 경우가 절반 이상인 59.6%로 가장 높게 나타났고, 주위의 도움이 있으면 가능하다는 경우도 27.2%인 것으로 나타났음. 여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과에서 임신 중 산전관리 경험은 70.4%가 있는 것으로 나타 났음. 비 장애여성의 산전 진찰비율(1994년 99.2%, 2000년 100%)과 비교해 볼 때 현저히 낮은 것을 알 수 있 음. 산전관리를 받으면서 불편했던 점으로는 비용부담 59.2%, 심리적 부담 45.9%, 이동문제 33.9%, 도와줄 사람이 없거나 불편함 29.8%, 장애에 대한 이해부족과 고려 없음 28.4%로 나타났음. 이용기관을 살펴보면, 임신확인 및 초기에는 접근성과 편리한 교통 때문에, 임신말기로 갈수록 의료시설이 좋아서 기관을 이용하는 비율이 상대적으로 높게 나타났음. 제2절. 장애여성의 출산실태와 욕구 1. 장애여성 출산 현황 2008년 장애인실태조사결과에 따르면 마지막 임신 시 출산 여부는 지적장애(95.0%), 청각장애(91.4%), 시 각장애(89.9%)의 순으로 높은 출산율을 나타내었음. 2. 임신 출산과 관련한 지식 현황 2002년 한국여성장애인연합에서 실시한 '여성장애인 임신 출산 육아의 실태조사 결과'에 따르면, 청각장 애의 78.5%, 지체장애의 78.3%, 시각장애의 75.5%가 임신 출산 과 관련된 지식을 보통 이상 을 갖고 있는 반 면, 지적장애인의 경우 잘 모르고 있다 나 전혀 모르고 있다 가 60.9%나타나 이들 장애여성에게는 임신 출산 과 관련된 교육이 필요하다는 것을 알 수 있음. 임신 출산 관련 정보출처를 보면 시각장애인과 지적장애인을 제외한 전 장애유형들은 책자를 통해 정보 를 얻는 경우가 가장 많은 반면, 시각장애인의 경우 가족, 친지를 통해 정보를 얻는 경우가 36.6%, 지적장애인 은 32.1%로 가장 많았음. 이와 같은 결과는 시각장애인의 문자자료에 대한 접근성 제한과 지적장애인의 지적능 력의 제한 때문으로 추정됨. ⅹⅳ

17 3. 산후조리에 대한 현황 및 인식 2008년 장애인실태조사에 따르면, 출산을 전후로 하여 산후조리를 도와준 사람으로는 시각장애(42.8%), 청각장애(46.8%)는 친정식구가 가장 많았으며, 지적장애는 시댁식구(43.3%)로 나타났으며, 청각장애의 경우 도와주는 사람이 없는 경우도 9.2%인 것으로 나타났음. 일반적으로 이용하는 산후조리원 이용 비율이 상당히 낮은 점을 고려할 때 전문적인 산후조리 뿐만 아니라 출산 장애여성을 위한 산후조리서비스 프로그램 마련 등 의 방안이 필요함. 제3절. 장애여성의 육아과정 실태와 욕구 1. 장애여성의 자녀 양육 현황 2008년 장애인실태조사에 따르면, 유자녀율이 시각장애는 97.0%, 청각장애는92.7%로 나타난 반면 지적 장애는 23.0%가 자녀가 없는 것으로 나타나 다른 장애유형에 비해 유자녀 비율이 낮은 것을 알 수 있음. 자녀 수는 시각장애와 청각장애의 경우 2명의 자녀가 67.1%와 58.8%로 가장 많았고, 지적장애는 1명의 자녀가 55.0%로 가장 많은 것으로 나타났음. 자녀의 장애여부는 지적장애인의 자녀 중에 장애가 있는 경우가 15.9%로 가장 높았으며, 청각장애는 5.0%, 시각장애는 1.6% 순으로 나타났음. 2008년 장애인실태조사에 따르면, 부모의 장애로 인해 자녀의 성장이나 발달에 지장을 초래하는지에 대 한 조사에서 시각장애(71.4%)와 청각장애(55.9%)의 경우 지장이 없다는 답변이 많은 반면, 지적장애(77.5%)는 부정적인 영향을 많이 받고 있다고 응답하여 부모로서 걱정과 자녀 양육에 대한 부담감이 크다는 것을 알 수 있 음. 자녀양육 시 애로사항은 시각장애인은 없다 가 61.8%로 가장 높게 나타난 반면, 지적장애(37.2%)와 청각 장애(35.7%)는 자녀와의 의사소통 어려움 이 가장 높은 것으로 나타났다. 그 다음으로는 자녀양육비용 과 주 위의 편견과 시선 으로 나타났음. 2. 장애여성 지원서비스에 대한 욕구 2008년 장애인실태조사에 따르면, 장애여성이 가장 필요로 하는 서비스로는 시각장애(37.2%) 여성은 출 산비용 지원을, 청각장애(30.9%)는 자녀교육도우미 를, 지적장애(16.1%)는 자녀양육지원서비스 에 대한 욕구가 가장 높게 나타났음. 이는 장애여성의 임신, 출산, 양육을 위한 전반적인 서비스가 제공되어야 한다는 것을 알 수 있음. ⅹⅴ

18 제4장. 장애여성 임신 출산 육아 실태 조사 제1절. 시각 청각 지적장애여성 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신 및 출산 기간 중 경험하는 어려움 자녀가 장애를 가졌을지도 모른다는 두려움 장애여성의 경우, 자신의 장애가 유전적인 문제가 없다는 것을 알고 있음에도 불구하고, 자신의 자녀 또한 장 애가 있을지도 모른다는 두려움이 있었음. 본 조사에서는 시각장애여성 11명 중 6명, 청각장애여성 10명 중 7명, 지적장애인 4명 모두가 임신 중 자녀가 장애를 가지고 있을지도 모른다는 두려움을 가졌던 것으로 나타났음. 임신 출산 관련한 정보나 교육의 부재 임신 중과 출산에 관련 기초상식이나 지식 부족과 이와 관련한 정보수집 방법이나 장애 특성을 고려한 임신 출산 관련 정보가 없는 것으로 나타남. 조사 대상자 모두가 장애특성에 맞는 임신과 출산 관련한 정보를 얻는 것이 어려웠으며, 이와 관련한 교육을 받은 적이 없는 것으로 나타났음 산후조리를 도와주는 사람, 기관의 부족 산후도우미 서비스 이용은 조사 대상자 25명 중 11명이 이용한 것으로 나타났음. 서비스를 이용하지 못한 경 우에는 가족(친정어머니, 시댁)의 도움을 받거나, 혼자서 산후조리를 하는 것으로 나타남. 장애여성은 일반 산 후조리원을 이용하지 못하고 있으며, 가족 또는 산후도우미서비스에 의존하고 있어, 이 같은 여건이 조성되지 못하는 장애여성의 경우 산후조리에 어려움이 있는 것을 알 수 있음. 2. 임신 및 출산관련 서비스 및 정보제공에 대한 욕구 장애여성 전문 의료기관, 전문기관 정보 장애에 대한 이해와 장애여성의 특성을 고려한 전문의료기관 정보제공과 안정적인 상태에서 진료를 받거나 출산을 할 수 있는 전문기관 확대와 정보제공에 대한 욕구를 가지고 있었음. 임신 출산 관련 정보와 지식을 쉽게 얻을 수 있는 시스템 장애여성들은 보다 정확하고 전문적인 정보를 전문 기관으로부터 얻는 것을 원하는 것으로 나타났으며, 자신 의 장애특성을 고려한 임신과 출산 관련 지식과 산부인과나 소아과 같은 병원 정보, 서비스 지원 기관들에 대 한 정보를 빠르고 쉽게 얻을 수 있는 방법에 대해 필요로 하는 것을 알 수 있음. ⅹⅵ

19 3. 자녀 양육 시 경험하는 어려움 자녀의 위급상황 시 신속한 응급대처에 대한 제약 자녀가 다치거나 자녀의 위급상황에 신속하게 대응하지 못하는 것을 가장 힘들다고 하였음. 조사대상자 대부 분이 자녀가 아플 때 신속하게 대처하지 못하는 것에 대해 많은 어려움을 느꼈으며, 시각장애여성의 경우 낮선 병원환경에서 아이 간호가 어려워 입원을 시키지 않는 경우들이 많이 있었으며, 청각장애 여성의 경우 의료진들 과의 의사소통에 문제를 가장 어렵게 생각하였음. 자녀와의 외출, 야외활동 어려움 시각장애여성의 경우 조사 대상자 전원이 자녀와의 외출이나 야외활동에 어려움을 많이 느끼고 있었으며, 청 각장애여성의 경우 원거리에서 자녀를 부르거나 데리고 오는데 어려움이 있다고 하였음. 자녀의 정상적 발달 상황에 대한 인식의 어려움 조사에 참여한 시각장애여성 11명 중 4명의 자녀가, 청각장애여성 10명중 5명의 자녀가, 지적장애여성 4명 중 4명의 자녀가 인지 및 언어발달에 문제가 있는 것으로 나타났음. 자녀의 발달 문제를 심각하제 생각하지 않거나 인식과 정보 부족으로 자녀의 발달지연이 가중되는 것을 알 수 있음. 자녀의 성장 발달 지원 및 학습을 지원할 교육의 어려움 자녀의 성장과 인지발달을 위해 가정내 교육이 필요하지만 조사대상 장애여성 모두 이에 대해 한계를 느끼고 있는 것으로 나타남. 장애여성 모두 자녀에게 책을 읽어주거나 학습지도에 어려움이 있는 것으로 나타남. 4. 자녀양육과 관련 교육 및 정보제공 욕구 자녀양육에 대한 1:1 맞춤형 교육 필요 장애여성들은 아이를 돌보는 일을 추후에 혼자서 할 수 있도록 상세하게 돌보는 방법을 알려주는 도우미를 더욱 선호하였으며, 장애여성이 체험하면서 이해할 수 있도록 자세하게 알려주는 것을 필요로 하였음. 자녀 양육에 대한 공동 책임감을 키우기 위한 아버지 교육 필요 본 조사에서는 남편과 아버지로서 책임과 역할을 충실히 않음으로 인하여 장애여성은 어머니와 아버지의 역 할을 함께하고 있어 양육에 대한 부담과 책임을 더 많이 느끼고 있었음. 자녀 양육에 대한 책임과 자녀와 아내 와의 관계를 강화하기 위해 아버지 교육이 필요한 것을 알 수 있음. 자녀의 성장과정에 대한 정보와 특징을 이해할 수 있는 정보 필요 자녀의 월령별, 연령별 과정에서 발달 특징과 자녀의 성장에 문제가 있을 경우 대처할 수 있는 방안의 제시를 필요로 하였음. ⅹⅶ

20 자녀양육지원 서비스 제공자의 전문성 향상과 장애에 대한 이해 필요 장애여성에게 홈헬퍼 또는 활동보조인은 자녀를 양육하고 가사 일을 하는데 반드시 필요한 서비스이지만, 서 비스제공자의 장애에 대한 이해부족과 지원업무에 대한 전문성 부족으로 서비스를 받고 있는 장애여성이 적절 한 서비스를 받지 못하고 있는 것으로 나타났음. 따라서 장애여성의 장애유형별 특성을 이해하고 전문적인 서 비스를 제공할 수 있는 교육이 필요한 것을 알 수 있음. 제2절. 장애여성 관련 실무 전문가 FGI(Focus Group Interview) 1. 임신 전 후 단계에서 제공되어야 할 정보 장애여성들의 장애로 인해 태아에 미치는 영향에 대한 정확한 정보 제공 장애여성 자신의 장애가 자녀에게 유전되지 않을까하는 두려움 제거 위해 장애와 유전에 대한 정확한 정보와 심리적 안정을 찾을 수 있는 지원 필요. 장애유형에 맞는 태교법, 피임법 등에 대한 정보 장애유형과 심리적 상황, 욕구에 따른 개별화된 서비스가 필요한 것으로 나타났으며 지적장애여성의 경우 반 복적인 피임교육을 통해 계획되지 않은 임신, 출산을 방지할 필요가 있는 것으로 나타남. 장애임산부의 자신감 향상을 위한 지원 장애로 인한 신체적, 심리적 위축으로 임신과 출산에 대한 두려움을 갖는 경우가 있는데 태교운동이나 요가, 동료들 간의 지지를 통해 장애임산부의 자신감을 키워줄수 있는 교육 및 프로그램 제공 등 필요함. 장애로 인한 어려움이 배려될 수 있는 서비스 관련 정보 필요 장애유형별 특성에 따른 서비스 정보가 필요하므로, 시각장애여성은 활동보조인, 청각장애여성은 수화통역 사, 지적장애여성은 보호자나 대리인 등 의사소통을 도와줄 수 있는 도움이 필요한 것을 알 수 있음. 2. 출산 및 산후조리를 위해 필요한 정보 출산방법에 대한 충분한 의사소통 출산 및 산후조리 과정에서 필요한 정보로는 출산방법에 있어 충분한 의사소통이 이루어야 하는 것으로 나 타남. 장애유형별 산후조리 및 육아를 위한 기관 정보와 도우미 교육 필요 산후조리 과정에서 신생아를 돌보고 산모의 신체 회복 과정에서 장애유형에 따른 어려움을 고려한 개별화된 ⅹⅷ

21 지원이 필요한 것으로 나타남. 이에 대해 장애유형별 교육 및 개별화 된 서비스 제공방법에 대한 훈련이 필요한 것으로 나타남. 3. 영아기를 위한 정보 엄마와 상호작용이 가능할 수 있도록 도움 필요 엄마와 상호작용이 자녀의 정서나 인지발달에 중요한 영향을 미치기 때문에 아기와 엄마가 상호작용을 할 수 있는 방법에 대한 교육과 지원이 필요한 것으로 나타났음. 응급상황 대처와 민감성 정도에 대한 실무자의 이해 필요 양육과정에서 발생하는 응급상황에 대한 적절한 대처를 할 수 있도록 대처방법을 교육시키고, 과도하고 민감 한 반응에 대해 실무자가 잘 이해하는 것이 필요한 것으로 나타남. 자녀양육과 관련된 사소한 정보도 제공하고 세밀한 설명 필요 일반적으로 당연하게 생각되는 사소한 정보라도 장애여성들은 처음 접하는 정보일 수 있기 때문에 자세하게 설명하고 구체적으로 교육해야 하는 것으로 나타남. 4. 유아기를 위한 정보 자녀의 학습, 사회성, 언어발달 관련 지원과 정보 제공 필요 장애여성들이 자녀에게 언어나 학습적 자극과 학습지도에 한계가 있기 때문에 자녀들의 학습, 사회성, 언어 발달과 관련한 지원과 정보가 필요한 것으로 나타남. 심리정서 발달 지원을 위한 정보 필요 자녀의 안정적인 심리 정서적 발달을 위해 객관적인 정보나 검사 방법 등에 대한 정보도 필요한 것으로 나타 남. 육아에 있어 아버지 역할에 대한 교육 필요 유아기 아동기 육아를 위해 공통적으로 언급된 부분은 아버지 역할에 대한 중요성 인식과 관련하여 아버지 교육의 제공이 필요한 것을 알 수 있음. 영아기에서 유아기에 이르는 초기 단계에서 아버지의 적절한 역할이 장 애여성의 심리적 안정을 돕고, 육아 노동의 부담을 경감시킬 수 있기 때문임. ⅹⅸ

22 5. 아동기를 위한 정보 부모자녀간 심리 정서적 갈등 해결을 위한 노력 필요 자녀의 자아 발달과 주변의 장애를 보는 부정적인 시선으로 인해 부모와 자녀간의 심리 정서적 갈등을 발생 하게 되는데 이를 해결하기 위한 갈등해소 프로그램 및 예절교육 등이 필요한 것으로 나타남. 자녀대상 프로그램에 부모의 적극 참여 자녀 교육에 장애부모의 참여가 필요한 것으로 나타남. 장애엄마의 인식과 태도의 변화 장애여성은 자녀가 자신을 항상 도와주어야 한다는 인식이나 태도의 변화가 필요할 뿐만 아니라 부모로서의 부족한 양육기술로 인해 자녀와의 상호작용에 필요한 부모로서의 역할이나 행동에 대한 인식과 중요성을 정보 제공이나 교육을 통해 제공해야 할 필요가 있는 것으로 나타남. 제5장. 장애여성의 임신 출산 육아 매뉴얼 개발 시각, 청각, 지적장애여성의 임신 출산 육아 실태조사와 장애여성관련 실무 전문가들의 FGI 결과를 바 탕으로 시각, 청각, 지적장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼 구성 구성 Ⅰ. 들어가기 장애여성의 특성/ 장애여성의 부모 역할/ 장애여성을 위한 임신 출산 육아 교육의 필요성 Ⅱ. 장애여성의 임신 출산 육아를 위한 기초지식 Ⅲ. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 FAQ 내용 1. 아이를 갖기 위한 준비 엄마 아빠가 되기 위한 준비/ 임신과 장애 간의 상호작용/ 임신 전 관리/ 피임법 2. 건강한 임신과 출산을 위한 준비 자신에 맞는 산부인과 의사, 병원 찾기/ 임신 중 건강관리 및 주의사항/ 임신 중 태아발달과정/ 임신 중 받는 진찰, 검사/ 분만예정 일/ 분만방법/ 출산의 징조/ 건강한 임신, 출산을 위한 관리 3. 임신 중 영양 섭취 임신 중 식이요법/ 체중 조절/ 비타민과 무기질 섭취 4. 임신 중 운동 전신 준비운동/ 복부근육과 등 근육강화운동/ 골반 운동/ 하지 근육 강화 운동/ 임신 중 요가 5. 출산 후 장애여성을 위한 관리 산후우울증/ 산욕기 건강 관리/ 산후 영양관리/ 수유/ 유방마사지 및 관리법/ 산후체조와 산후 비만관리 6. 장애여성의 출산 후 아이 돌보기 출생 직후 신생아 관리/ 우리아기 돌보기/ 아기 울음소리 알기/ 대소변 가리기/ 아기발달 마사지/ 이유식/ 영유아 안전사고 예방 및 응급처치법/ 7. 월령별 우리아기돌보기 8. 그 외 알아야 할 것들 아버지 육아교실/ 유산 사신예방, 유 사산 후 관리/ 아기가 잘 걸리는 질환/ 아기 증상에 따른 가정에서 신속 대처법 1. 장애유형별 임신 출산 육아 관련 궁금한 점 시각장애/ 청각장애/ 지적장애 2. 장애여성 임신 출산 육아 관련 서비스 정보 임신 출산 육아 정보 및 지원 정책/ 임신 출산 육아 정보제공 및 서비스 지원기관 ⅹⅹ

23 제6장. 결론 및 제언 제1절. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 정보 지원 1. 장애여성 전문 의료 기관 실태조사 및 공식 전문기관 지정 장애여성의 임신 출산을 지원할 수 있는 전국 의료기관 실태조사 실시를 통한 지역별 추천병원 리스트제 작하여 장애여성과 지원기관 실무자들에게 제공해야 함. 지역 내 장애여성에 대한 이해가 높고 장애여성이 편안하게 진찰 받고 출산할 수 있는 장애여성전문병원 으로 지정하여 세제혜택 및 각종 지원을 제공할 수 있어야 함. 장애여성 전문 의료기관을 선정시 수화통역사, 점역 게시판 및 안내지, 음성 안내, 안내 도우미 등을 배치할 수 있는 여건 등 고려해야 하며 이러한 내용은 최 근 추진되고 있는 여성장애인지원법안 에 조항으로 담아야 할 것임. 2. 장애유형에 맞는 임신 출산 관련 지식과 정보 제공 국립재활원이나 인구보건복지협회 등에서 운영하고 있는 임신여성을 위한 정보 사이트의 내용을 장애여 성에 맞게 추가, 신설 및 홍보 필요함. 또한 장애여성이 접근할 수 있는 매체별 정보제공 수단도 고려되어야 함. 이 외에도 지역 장애인복지관이나 어울림센터, 장애인단체, 장애여성단체, 관련 동호회 등을 통해 장애여 성의 임신 출산 육아를 지원할 수 있는 현행 제도 및 서비스 정보와 동료 간 상담, 동료 간 정보제공이 원활하 게 이루어 져야함. 지역의 보건소 및 동사무소 등 공공 서비스 전달기관으로서 장애여성의 임신 출산 육아 관련 서비스 연 결과 제공에도 노력을 기울여야 함. 제2절. 임신 출산과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1. 장애여성을 위한 산모 교실 등 임신 출산 관련 교육 확대 장애여성이 임신을 계획하거나 임신 전인 경우 반드시 산전교육이 필요한데 이는 비장애여성보다 장애여 성에게 더욱 필요함. 따라서 매우 기본적이고 기초적인 내용이라도 장애여성들의 경우에는 인지 또는 습득하지 못하고 있을 가능성이 높기 때문에 임신 전 장애여성 또는 임신을 계획하고 있는 장애여성들에게는 반드시 자 세한 산전교육이 제공되어야 함. ⅹⅹⅰ

24 2. 장애여성 전문 산모도우미 교육 및 육성 산모도우미를 파견에 앞서 이들에게 장애에 대한 이해와 지원 방법에 대한 교육을 필수적으로 시행하여 산모도우미의 전문성도 키우고, 자신의 직업에 대한 긍정적인 자부심을 가질 수 있게 할 뿐 아니라 장애여성들 에게도 큰 도움이 될 수 있는 서비스 실천 방안을 마련해야 함. 제3절. 자녀 육아과정에서 장애여성을 위한 서비스 지원 1. 장애모와 자녀의 상호교류를 위한 프로그램 개발 장애여성에게 자녀양육에 대한 책임과 양육에 관한 부모로서의 권리에 대해 명확하게 인식할 수 있는 교 육이 필요하고, 이는 추후 발생할 수 있는 자녀문제나 양육문제, 가족문제를 예방할 수 있는 대안이 될 수 있을 것임. 2. 장애부모를 둔 자녀를 대상으로 하는 부모 이해 교육 프로그램 개발 장애부모의 자녀들로 하여금 자신의 부모에 대한 긍정적인 이미지를 심어주고, 낮은 자존감을 회복시키 며, 장애부모에 대한 열등의식을 제거하여 또래 아이들과 잘 어울려 자신의 정체성을 잘 정립해 나갈 수 있도록 장애부모 자녀를 대상으로 하는 교육 및 심리정서 지원 프로그램이 필요함. 3. 자녀 성장 및 발달 지원을 위한 상시 도우미 제공 장애부모의 자녀가 사회적 학습적으로 정상적인 발달을 이루기 위해서는 상시적으로 학습이나 생활을 지 원해 줄 가사도우미 또는 학습도우미 제도를 신설 또는 확대하여야 함. 도우미는 장애엄마가 인식하지 못한 점을 보완하여 자녀 양육을 돕고, 자녀의 이상발달을 관찰해 시의적 절한 지원을 연결시키는 역할을 할 수 있을 것임. 4. 청각장애여성을 위한 건청 자녀(KODA) 기초 수화 교육 들리지 않거나 말하지 못한다는 이유로 자녀에 관한 일에서 자동적으로 배제되거나 소외된다면 청각장애 엄마는 가족 내에서, 사회에서 무력해질 수 밖에 없음. 따라서 자녀에게 기초적인 수화를 교육하거나, 자녀들이 참여하는 교육프로그램에 수화통역사를 배치하여, 청각장애엄마도 어떤 교육 내용으로 자녀들이 교육을 받는 지 등에 대한 정보를 습득할 수 있어야 함. ⅹⅹⅱ

25 제4절. 장애여성 실태조사 실시 현재 장애인의 실태를 파악할 수 있는 유일한 자료인 장애인실태조사는 장애관련한 모든 사항을 조사하고 있기 때문에 장애여성에 대한 구체적인 항목이 부족하여 장애여성의 실태에 대한 명확한 파악이 이루어지지 않 고 있음. 장애여성 특히 임신 출산 육아와 관련하여 실효성 있는 서비스를 제공하기 위해서는 관련 항목에 대한 구체적이고 더 자세한 질문내용이 포함되어 실태조사가 이루어져야 함. 따라서 장애여성실태조사 를 의무화하 는 조항을 만들어, 장애 와 성별 이라는 이중적 요소와 이 둘의 상호작용을 통한 문제점 등을 깊이 있게 파악하 여 더욱 효과적이고 현실에 적합하게 다가갈 수 있는 장애여성 지원 프로그램 및 정책을 개발할 수 있어야 할 것 임. ⅹⅹⅲ

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27 제1장 서론

28 제1절 연구의 필요성 및 목적 1. 연구의 필요성 지난 1998년 12월에 제정된 장애인인권헌장에서는 여성장애인은 임신 출산 육아 및 가사 등에 있어서 생활 에 필요한 보호와 지원 받을 권리를 가진다 라고 명시되어 있다. UN의 기본법에도 장애인들의 성적 권리와 부모 가 되는 경험을 거부당해서는 안 된다고 명시되어 있다. 그러나 오늘날 대부분의 장애여성들에게 있어서 보호와 지원받을 권리 는 아직도 헌장으로써만 존재할 뿐, 충분한 현실성을 획득하지 못하고 있다. 특히 우리나라의 전통적인 가부장적 문화와 사회적 체제 속에서 장애 여성은 장애인으로서의 차별뿐만 아니라 여성이라는 성차별이 가중되어 이중의 고통을 겪고 있다. 스웨덴의 장애여성 단체인 쉬아(SHIA: Swedish Organization of Handicapped Aid Foundation)는 여기 에 빈곤을 첨가하여 장애여성은 삼중의 차별을 받고 있다고 보고하였다(이예자, 2003). 즉 장애여성은 성과 장 애, 빈곤이라는 삼중고 속에서 살아가야 하기 때문에 다른 사람보다 독립된 인격체로서 사회적 책임을 지는 사 회구성원으로 살아가는데 많은 어려움을 경험한다. 우리사회에서 장애여성이 사회구성원으로 살아가는 데 겪 는 어려움을 장애와 성의 차원에서 살펴보았다. 첫째, 장애여성이 장애와 관련하여 경험하는 어려움을 살펴보면 연령별로 장애인을 위한 많은 지원이 확대되 었지만 여전히 장애여성은 남성장애인보다 소외된 부분이 많다. 장애아동의 교육, 재활치료, 장애청소년의 직업 재활과 사회통합, 정상화, 성인 장애인의 자립생활, 활동보조 등에 대한 논의가 활발하게 이루어지고 있음에도 불구하고 장애여성은 정치, 사회, 경제, 문화 등의 다양한 영역에서 소외되고 있다. 장애여성은 교육, 직업과 고 용, 문화와 사회생활 영역에서 현실적으로 적극적인 참여를 하는데 많은 어려움을 겪기 때문이다. 실제 장애인 실태조사(2008) 결과를 보면, 교육수준, 소득수준 및 경제활동 영역에서 남성장애인과 여성장애인의 차이가 2 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

29 현격하다. 둘째, 장애여성이 성과 관련해 경험하는 어려움은 비장애여성들에게 당연하고 자연스럽게 인정되는 모성적 지위가 장애여성들에게는 배제되곤 한다. 임신 출산 등에 있어 장애여성의 자기 선택권은 종종 부정되거나, 사 회적인 지원과 배려의 부족으로 모성역할을 수행하는데 많은 어려움을 겪고 있다. 여성으로서 임신 출산 육 아는 새로운 사회적 역할이 부여되어 자신의 존재의미를 새롭게 깨닫게 하는 중대한 경험이다. 그러나 장애여 성의 임신 출산 육아에 대한 사회적 인식은 장애여성이 비장애여성보다 역할수행을 잘 수행하지 못할 것이라 고 생각하는 것이다. 이러한 인식적 차별은 장애여성의 임신 출산 육아에 제한을 가하는 행위적 차별로 작용 하여 장애여성으로 하여금 임신을 포기하도록 하는 등 장애여성이 갖고 있는 재생산적 권리를 박탈시킨다. 여성의 기본적인 권리이자 책임인 양육에 대한 사회적 차별은 장애여성으로 하여금 자녀양육의 주체가 아닌 주변인으로 전락하게 만드는 요인이 된다. 또한 자녀도 어머니와 상호작용을 통해 기본적 욕구를 충족하고, 건 강한 인격체로 성장하기 때문에 어머니의 신체적, 정신적 건강상태는 아동의 발달에 매우 중요하다. 따라서, 장 애여성들을 위한 임신 출산 육아에 관한 사회적 지원이 필요하다. 장애여성들은 장애특성에 맞춘 임신 출산 육아에 대한 정보와 지지체계의 부족으로 출산에 대한 두려움과 양육에 대해 부담감을 갖게 됨으로써, 여성으로 당연히 누려야할 재생산적 권리와 모성경험을 스스로 기피하고 있으며, 기존 임신 출산 육아에 대한 연구들은 비장애여성을 중심으로 이루어지고 있어 장애여성에 초점을 둔 연구와 정책이 매우 부족하다. 우리나라에서 시행되고 있는 여성의 모성권에 대한 지원제도는 출산여성에 대한 유급휴가 90일 실시와 육아 휴직제도 등 일하는 비장애여성을 중심대상으로 한다. 일하지 않는 여성이나, 장애여성 등에 대한 적극적인 배 려가 있는 정책은 매우 미흡하다. 장애여성의 임신 출산 육아 등에 대한 정부차원의 정책은 일부 지자체에서 자녀 출산지원금 제도를 시행하 거나, 가사도우미 파견사업 등으로 제한되어 있었다. 이러한 상황에 대해 장애여성계는 장애여성을 위한 임신 출산 육아 지원체계를 수립할 것을 지속적으로 요구하며 문제제기를 하였다. 그 결과 제 2 차 장애인복지발전 5개년 계획을 시작으로 장애여성의 임신 출산 육아지원에 대한 시범사업을 실시하는 것에 대한 계획을 수립하 게 되었다. 2007년부터, 장애인복지법 에 산후조리도우미 지원조항이 개정되었고, 장애인차별금지 및 권리구 제 등에 관한 법률 에서 모성권의 차별금지조항이 삽입되었다. 또한 장애여성의 임신 출산 육아지원에 대한 정 부와 지방자치단체의 의무와 책임을 부여하게 되었다. 그러나 아직까지도 임신 출산 육아와 관련되어 장애여성이 갖고 있는 다양한 복지욕구를 충족시키기 위한 지원체계 구축은 미비하다. 또한 장애인복지기관에서 실시하는 지원서비스 사업인 가사도우미 파견 사업은 양 적으로 매우 제한되며, 서비스의 질 보장, 지역적 불균형 문제 등이 나타나고 있다. 따라서 이 시점에서 장애여성의 임신 출산 육아와 관련된 문제점들을 당사자의 입장에서 파악하고, 이를 지 원하기 위한 방안을 모색하기 위한 연구가 필요하다. 3

30 2. 연구의 목적과 의의 본 연구의 목적은 장애여성의 기본적인 모성권을 보호하기 위한 임신 출산 육아지원을 위한 서비스 개발의 기초자료를 제공하는데 있다. 이를 위해 본 연구에서는 첫째로 우리사회에서 시각 청각 지적장애여성들이 임 신 출산 육아의 과정에서 경험하는 문제점과 이에 대한 욕구 및 지원서비스 실태를 파악하였다. 둘째로 장애 여성이 임신 출산 육아의 과정에서 차별받지 않고 관련 교육과 정보를 활용하고, 장애여성 임신 출산 육아지 원 기관에서 효과적이고 실용적으로 활용될 수 있는 매뉴얼을 개발하였다. 따라서 본 연구를 통해 매뉴얼에서 제공된 정보들은 임신 출산 육아를 담당해야 할 장애여성에게 실효성 있는 정보를 제공하고 장애여성 지원 기관에서 장애여성과 그 가족에게 임신 출산 육아지원과 관련된 교육과 지원 서비스 개발의 안으로 활용되는 것에 그 의의를 둘 수 있다. 4 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

31 제2절 연구내용 및 방법 1. 연구내용 본 연구는 장애여성의 임신 출산 육아 경험과 장애여성 지원서비스 실태를 파악하여 장애여성을 지원하는 기관에는 효과적인 서비스 개발을 위한 지침을 제공하고, 장애여성에게는 모성권과 부모역할을 수행하기 위한 실용적인 정보를 제공하고 하는 것을 주요 연구 내용으로 한다. 먼저 장애여성 임신 출산 육아에 관한 선행연구 검토하여 장애여성의 임신 출산 육아관련 문제점과 장애 여성의 사회적 차별 실태를 파악하고 모성권과 부모역할에 대한 개념을 정리한다. 또한 현재 장애여성을 위한 현행 법률과 지원제도에 대해 살펴보고, 해외 선진국의 장애여성 지원제도와 서비스를 조사하여 우리나라 장애 여성 지원제도 발전을 위한 방향을 제시하였다. 두 번째로 장애여성 임신 출산 육아와 관련 양적 실태조사자료들을 분석하여 현재 장애여성의 임신 출산 육아관련 실태와 문제점 및 필요로 하는 서비스에 대해 조사하여 전반적인 장애여성의 실태를 파악해보고자 하였다. 세 번째로는 장애여성을 대상으로 질적조사를 실시하여 임신 출산 육아와 관련된 문제점과 생활실태를 심 도 있게 살펴보고, 시각 청각 지적장애여성들이 임신 출산 육아과정에서 필요로 하는 지원서비스에 대해 구 체적으로 파악하고자 한다. 네 번째로는 장애여성을 위한 서비스를 제공하는 있는 복지기관 실무자와 전문가들을 대상으로 질적조사를 실시하여 임신 출산 육아 지원서비스의 현황과 문제점을 파악하고 실효성 있는 지원방안, 매뉴얼 제작을 위한 제언 등 장애여성 임신 출산 육아를 위한 구체적이고 전문적인 의견을 수렴하고자 한다. 끝으로 외국의 선행연구와 자료 검토, 장애여성서비스 지원기관의 실무자 및 전문가 의견 수렴, 장애여성 당 5

32 사자의 실태분석 등을 토대로 장애여성 임신 출산 육아 매뉴얼을 개발하고, 실효성있는 지원서비스 개발 및 제도 개선을 위한 제언을 하고자 한다. 2. 연구방법 1) 문헌연구 장애여성의 사회적 의미, 모성권과 부모 역할, 우리나라 장애여성관련 정책 및 지원서비스 현황과 외국의 관 련 법률과 지원서비스 현황을 살펴보기 위하여 국내외 관련 논문 및 연구들을 검토하였다. 이를 통해 장애여성 의 사회적 의미와 모성역할, 장애여성 지원서비스 발전을 위한 방향성을 정립하였다. 2) 양적조사 분석 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 전반적인 실태를 파악하기 위하여 2008년 장애인실태조사와 2002년 여성장애인 임신 출산 육아 실태조사 자료를 분석하였다. 2008년 장애인실태조사는 전국을 단위로 조사한 유일한 자료이고, 2002년 여성장애인 임신 출산 육아 실태조사는 다수의 장애여성을 대상으로 장애여성의 특수성과 모성을 중심으로 한 조사이기 때문에 장애여성의 전반적인 실태를 파악하는데 중요한 기초자료로서 의 역할을 할 수 있기 때문이다. 3) 질적조사 장애여성의 임신 출산 육아와 관련 문제점과 욕구를 분석하고 실효성 있는 매뉴얼을 개발하기 위해 질적연 구방법 중 포커스 그룹 면접(FGI)과 심층면접방법을 활용하여 조사를 진행하였다. 장애여성 관련 실무 전문가 는 현재 장애여성 관련 기관에서 근무를 하고 있는 실무자들로 구성하였으며, 시각 청각장애와 지적장애로 장 애유형을 구분하여 집단 인터뷰를 실시하였다. 장애여성 당사자는 출산경험이 있으며, 현재 자녀를 양육하고 있는 시각장애여성 11명, 청각장애 10명, 지적장애 4명을 대상으로 임신 출산 육아와 관련한 심층면접을 실시 하였고 장애여성 실무 전문가는 장애인종합복지관 실무자 2명, 여성장애인 전문 복지관 실무자 1명, 시각장애 인복지관 실무자 1명, 지적장애인시설 실무자 1명, 청각장애여성단체 실무자 1명, 임신부 교육기관(장애, 일반여 성) 실무자1명, 장애연구기관 실무자 1명 총 8명을 대상으로 FGI를 실시하였다. 면접의 내용은 참가자의 동의를 구한 후 녹음을 하였고, 내용을 자료화한 후 내용분석을 실시하였다. 6 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

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35 제2장 선행연구 검토

36 제1절 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 1. 장애여성의 사회적 정의 장애여성은 여성으로서 그리고 장애인으로서 경험하는 문제뿐만 아니라 성별과 장애가 상호작용하여 나타 나는 복잡한 문제들을 경험하기도 한다. 이러한 측면에서 장애여성이 경험하는 문제는 여성이나 장애인으로서 경험하는 문제보다 복잡하고 심각할 수 있다. 그동안 장애인은 성구분이 없는 하나의 동질적인 집단으로 간주 되는 경향이 있었으며, 이러한 이유로 장애여성의 삶과 욕구는 남성장애인과 동일한 것으로 평가되어왔다. 또한 장애여성의 경험과 문제는 장애라는 것에 부여된 부정적 이미지로 인하여 여성연구 내에서도 배제되는 양상을 보였다. 장애여성으로 경험하는 특수한 불이익인 이중차별 에 대해 김은실 박승희(2002)는 장애여성에 대한 차별은 성차별과 장애인차별이 상호 유기적으로 상호작용하면서 새로운 형태의 차별 양상을 발생시킨다고 주장하였 다. 이갑숙(2005)은 장애여성이 경험하는 이중차별은 우리사회의 전통적인 가부장적 문화로 인해 발생한다고 주장하였다. 특히 남아선호사상, 남성우월주의 가치관이 아직도 뿌리 깊게 남아 있어 장애여성에 대한 무시, 편 견, 차별이 서구사회보다 훨씬 심각한 수준이라고 지적하였다. 특히 장애여성은 개인적인 삶 속에서 가장 가까 운 가족, 친구, 배우자, 사회생활 에서 만나는 중요한 타인과의 관계에서 가치를 인정받지 못하는 경우가 많다. 여성으로서 생애과정 동안 경험하는 결혼, 자녀출산과 양육 등의 영역에서 남성장애인과는 다른 현실적인 어려 움에 직면하는 것으로 나타나고 있다(김미옥, 2003). Lloyd(1992)는 장애여성이 겪는 대표적인 차별경험이 성 정체성(sexuality)을 둘러싼 문제라고 지적하고 있다. 즉 장애여성은 성정체성과 관련하여 남성장애인과는 또 다른 소외를 경험하고 있음을 강조하였다. 남성장애인에게는 육체의 손상이 기능적인 장애만을 의미하는 반면, 장애여성에게 있어 기능적인 손상은 정 10 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

37 상적인 여성성 의 상실로 간주되어, 육체적 손상을 가진 장애여성은 여성이라는 범주에서 제외되게 된다. 이러 한 사회적 시선은 장애여성을 무성적인(asexual) 존재로 규정하거나 아내 혹은 어머니로서의 전통적인 여성역 할을 수행하지 못하는 존재로 가치절하를 이끈다(Fawcett,2000). 이로 인해 장애여성은 사회에서 기대되는 여 성으로서의 역할수행에서 제외되며 이성교제, 결혼, 임신, 출산 및 양육의 주체로서 힘을 잃게 된다. 외국의 연구를 보면, 실질적으로 장애여성은 비 장애여성보다 결혼가능성이 적고, 늦게 결혼하며 이혼 가능 성은 더 높은 것으로 보고되고 있다(Hanna & Rogovsky,1986). 이러한 상황은 국내연구에서도 동일한 결과로 나타났다. 오혜경 김정애(2000)의 연구에 따르면 결혼적령기에 속하는 20대와 30대를 중심으로 미혼비율을 살펴본 결과 20대 비장애여성의 미혼비율은 50.7%인데 비해 장애여성은 78.2%으로 나타났다. 30대 비장애여 성의 미혼비율은 4.1%에 불과한데 비해 장애여성은 25.5%로 집계되었다. 또한 이혼율도 30대의 비장애여성이 1.5%인데 비해 장애여성은 3.6%로 높게 나타나고 있다. 공미혜(2005)는 장애여성의 낮은 결혼비율이 장애로 인한 생활의 어려움과 적절한 배우자를 만나지 못하는 소외된 사회 환경과 사회적 편견, 그리고 성역할정체감 을 형성하지 못한 것도 큰 요인으로 작용하고 있다고 지적하였다. 2. 장애여성의 모성권과 부모역할 여성은 임신과 출산이라는 고유한 역할수행의 영역을 가지고 있다. 모성은 여성의 임신, 출산, 수유와 같은 생물학적 요소뿐만 아니라 양육에 대한 이념, 사회적 의미의 성 역할 개념을 포함하는 복합적인 개념으로 정의 될 수 있다(김경화, 2003; 노영주,2000). 여성에게 있어 결혼을 하고 자녀를 출산하여 기르는 일련의 과정들은 자연스러운 삶의 과정이고 가치 있는 생애사적 발달과업의 경험이다. 임신 출산 육아의 과정은 단지 여성 개인 의 문제가 아니라 가족, 지역사회, 그리고 사회구성원 모두가 함께 관심을 갖고 책임져야 할 부분이다. 1) 장애여성의 모성권 여성의 사회진출 증가와 여성가족부의 지원으로 정부는 그동안 소외시켰던 여성의 모성권에 대하여 관심을 기울이기 시작하여, 이제는 여성의 모성권 보호와 존중을 위한 각종 제도와 서비스를 마련해 가고 있다. 그러나 장애여성의 모성경험은 일반여성들이 경험하게 되는 경우보다 매우 어려운 과정을 겪게 된다(김성미 심인선, 2007). 장애여성은 아직도 임신 출산 육아의 과정에서 사회적 관심대상에서 배제되고 있다. 저출산 시대에 여 성의 출산장려 정책을 기조로 삼으면서도 장애여성의 여성성과 모성에 대한 우리의 시선은 여전히 부정적이고 이로 인해 당연히 보장되어야 할 모성권이 장애여성에게는 충분히 보장되고 있지 않다. 장애여성은 생리를 시작 할 때부터 주변사람들로부터 외면당하고, 임신 출산 육아에 대한 적극적인 사회적 지원과 제도가 마련되지 않 아 비장애여성에 비하여 훨씬 열악한 상황에 놓이게 된다. 이로 인해 임신 출산 후 건강악화, 자녀양육부담, 가 사 노동의 어려움 등 가정생활과 관련해서도 큰 어려움을 겪게 된다. 장애유형별로 장애여성들이 경험하는 어려움은 각기 다른 특성이 있다. 지체장애여성의 경우, 골반이 약하고 11

38 휘어있는 경우가 많으며 조산할 가능성이 높다. 몸이 불편하다보니 넘어질 위험성도 상당히 높다. 시각장애를 지닌 임산부는 외부의 위험에 더욱 많이 노출되며, 청각장애인은 말을 할 수 없기 때문에 돌발 상 황에 처했을 때 더욱 위험에 빠질 수 있다. 그렇기 때문에 장애여성에게는 그 몸에 맞는 적절한 섭생과 산후 처 치가 필요하다. 장애에 대한 사회적 편견, 특히 무능력(incompetent) 하고 의존적(dependent) 인 존재로 인식되는 사회적 환경 속에서 장애여성은 장애에도 불구하고 부모역할을 성공적으로 수행해 낼 수 있다는 능력을 보여야 하는 이중의 사회적 압력을 받게 된다(Grue & Lærum, 2002). 이러한 사회적 압력은 장애여성에게 하나의 내재화 된 억압(internalised oppression)으로 기능하게 된다. Cooper(1993)는 장애여성에 대한 질적 연구에서 장애 여성은 가능한 한 정상적인 여성 혹은 어머니로 드러내기 위해 다른 이들로부터 실질적인 도움을 받는 것에 대 해 거부하는 경향이 있음을 밝히고 있다. 2) 장애여성의 부모 역할 장애를 가진 부모의 자녀양육과 관련된 기존의 많은 연구들이 부모의 장애로 인해 자녀에게 미치는 부정적인 영향에 초점을 두고 있어 장애여성 모성능력에 대한 부정적인 측면이 주로 부각되었다. 그러나 장애여성학자들 은 보다 다층적이고 공평한 태도를 가질 것을 강조해 왔다. Newman & Wates(2005)는 육체적 손상으로 인해 돌봄, 가사 등의 기능적 역할을 수행하는 것에 제약이 있고, 자녀의 욕구에 적절히 반응하는 것이 어려울 수도 있다고 하였다. 그러나 이러한 장애의 신체적 특성보다 장애에 대한 사회적 불이익, 낮은 사회경제적 수준, 빈약 한 사회적 지지, 사회적 낙인(stigma)등이 장애여성의 양육과정에 더욱 심각한 위험요인으로 작용한다는 점을 지적하고 있다. Lloyd(1992)는 장애여성을 돌봄의 대상 으로만 보는 것은 장애여성의 모성경험을 반영하지 못 하는 것이라고 지적하면서, 장애여성은 돌봄을 받는 동시에 또 다른 돌봄을 행하는 주체로 바라볼 것을 촉구 하였다. Morris(1998) 역시 돌봄과 부모역량(caring/ parenting capacity)의 문제를 신체적 기능으로 환원하 는 것에 대해 비판하고 있다. 즉 장애여성의 부모역할은 보다 포괄적인 의미로 해석되어야 하며, 자녀 돌봄과 관 련되어 장애부모에게 필요한 지원욕구를 보편적 권리로 접근해야 한다고 강조하고 있다. 육아과정에서 장애여성들은 실제적으로 많은 어려움을 경험하기 때문에 이 과정에서 여러 가지 지원이 필요 하다. 장애여성이 임신과 출산 이후 자녀를 키우는 육아의 의미는 자신의 의지와는 다른 강한 육체적인 힘을 필 요로 한다. 자녀를 양육하는데 필요한 신체적 조건들, 즉 아기를 안고 이동시키거나 목욕을 하거나 유모차를 끌 어주는 등 사소한 생활에서도 장애부모들을 많은 어려움을 느끼게 된다. 장애우권익문제연구소(1997)조사에 의하면 기혼 장애여성 중 자녀양육을 위한 도움이 필요하다고 응답한 장애여성이 68.2%로 나타났다. 장애여성 들은 대체적으로 친정 부모나 친구들의 도움을 받는 것으로 나타났다. 아기를 기를 때 가장 힘든 사실은 함께 놀아주기(62.8%)였다. 이외에도 기본적인 육아인 자녀 우유 먹이기, 잠재우기, 목욕시키기 등도 상당히 어려운 것으로 나타났다. 이중에서도 아이가 아팠을 때 업어주지도 못하고 병원에 가지 못하고 우는 아이를 바라봐야 하는 때 라고 응답한 경우가 많이 나타났다. 밥을 먹이고 씻겨주며 재워주는 것과 같은 기본적인 돌봄 이외에 아기는 함께 놀아주고 적당한 자극을 주어 12 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

39 야만 지능이나 정서가 올바르게 성장할 수 있다고 한다. 하지만 신체적 한계가 있는 장애여성과 지적장애 여성 의 아기는 그 부모의 의지가 아무리 강하더라도 비장애부모에게 태어난 아이와는 양육의 질에서 차이가 날 수 밖에 없다. 일반적으로 아이는 부모가 기르는 게 가장 좋은 거라는 속설이 장애부모에게는 적용되지 않는 경우 이다. 장애를 가졌어도 아기에게 있어 부모의 존재는 매우 중요하지만 자극이나 놀이에 대한 아기의 욕구를 누 군가 대신 채워주어야 할 필요가 있는 것이다(심성은, 2003). 그래서 대부분의 장애여성은 비교적 이른 시기부 터 보육시설로 아이를 보내고 있다. 그러나 아기를 직접 돌볼 수 없는 장애여성의 경우 탁아모나 가정부를 구하 는 경우가 있는데 비용의 문제가 있으며, 탁아를 전담해주는 정부의 서비스지원이 있으나 대부분 중증의 국민 기초생활보장 수급자로 한정되어 있어, 대부분의 장애여성은 급여나 생활비의 대부분을 자녀 양육에 지불하고 있는 실정이다. 3. 장애여성의 임신 출산 육아의 의미 장애여성의 모성권이 보장되기 위해서는 임신 출산 육아에 대한 책임이 개인에게 강제되어서는 안 되며, 그 에 대한 선택권이 장애여성 스스로에게 주어져야 한다. 또한 장애여성의 장애유형과 정도에 맞게 임신 출산 육아의 과정에서 적절한 사회적 서비스와 지원이 마련되어야 할 것이다. 결국 장애여성의 모성권 보장에 관한 사회적 지원제도를 마련하는 것이 무엇보다 중요하다. 1) 임신 장애여성들은 자신의 신체 이미지, 임신이 장애에 가져올 영향, 좋은 부모가 될 수 있을까에 대해 많이 걱정 한다. 그런데 임신 출산 육아의 과정에서 의료진들이 나타내는 부정적이거나 무관심한 태도는 그런 걱정을 강 화시키고 자아 존중감을 떨어뜨리기도 한다. 뿐만 아니라 장애여성은 성적인 존재가 아니라는 고정관념과 장애 여성이 장애아를 낳을 것이라는 우생학적 주장이 장애여성으로 하여금 임신하는 것을 방해한다(김용득 외, 2007). 오혜경 외(2002)의 연구에서 임신은 개인의 권리이며 주변의 도움이 있으면 충분히 가능한 일이라고 장애여 성들의 의식조사에서 나타났다. 그럼에도 불구하고 장애여성들은 여러 가지 이유에서 유산을 경험하고 있는 것 으로 조사되었다. 또한 임신을 원할 경우에는 임신이 잘되지 않거나 배우자와 가족들의 무관심, 임신으로 인한 체형변화로 겪는 신체적 고통, 임신 중 건강관리에 대한 정보가 부족한 것으로 나타났다. 장애여성은 상담을 통 해 임신에 대한 자신의 감정을 확실히 알아야 하며 전문가는 그녀의 의견을 경청하고 각각의 선택에 대한 자원 을 탐색하여 활용할 수 있도록 도와주어야 한다. 장애여성은 임신과 출산에 관련하여 다양한 산부인과 서비스를 필요로 한다. 이러한 서비스 욕구는 비장애여 성과 같지만 장애를 갖고 있음으로 인해 세부적으로 다른 점도 많다. 그러나 장애와 특수하게 관련된 문제에 대 해 정보가 너무 부족하며, 사회적인 고정관념이나 장애에 대한 지식부족이 정보에 대한 요청조차 어렵게 한다. 13

40 2) 출산 오혜경 백은령(2003)의 연구에서 장애여성들은 출산할 때 분만에 대한 두려움, 자녀장애를 출산할 것에 대 한 두려움, 도와줄 사람이 없는 것, 출산 비용, 건강악화 등에 대한 어려움을 호소하였다. 보건복지부(2006)는 장애여성의 임신 출산 육아의 애로사항으로 정보부족, 장애여성의 임신 출산에 관련된 의료기관의 부족, 임 신과 출산에 따른 의료비 부담, 자녀 육아문제를 지적하고 있다. 위에서 지적한 바와 같이 대부분의 장애여성들 은 장애로 인하여 출산 시에 어려움을 겪는 것으로 나타났다. 장애여성이 출산할 때 장애여성 전문 산부인과 병 원의 접근성 문제, 산부인과 의료진의 장애에 대한 이해부족, 산부인과 의료기구 이용의 어려움 등이 문제로 지 적되었다. 따라서 의료진은 편안한 진료실 분위기를 조성하고 접근이 가능하게 하며 높이가 장애여성의 특성에 맞게 조정된 검사대를 마련하고 장애인을 이동시킬 때도 안전한 방법으로 해야 한다. 그리고 가족이나 친구 또 는 개인도우미 등을 검사실에 동석하도록 하는 것도 좋은 방법이다(김용득 외, 2007). 장애여성들은 임신, 출 산과 관련된 교육과 정보제공, 전문병원, 출산 비용의 지원, 건강관리 프로그램의 필요성에 대한 욕구가 높은 것으로 나타났다(변용찬, 2006). 따라서 장애여성의 임신, 출산 관련 복지서비스가 다각도로 확대되어야 할 것 이다. 3) 자녀양육 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에서 자녀양육의 어려움을 느낀다는 장애여성 비율이 59%이 며, 자녀 교육에 어려움이 있다는 비율도 60.4%로 절반 이상의 장애여성이 자녀양육과정에서 어려움을 겪고 있음을 알 수 있다. 자녀양육의 어려움은 장애유형에 관계없이 공통적으로 자녀양육비와 교육비 부담이 가장 높게 나타났다. 이외에도 언어장애, 지적장애, 청각장애는 자녀와의 의사소통 에서 어려움을 경험하는 것으로 나타났다. 자녀의 발달시기별로 경험하는 양육의 어려움을 살펴보면, 영유아기 자녀와 아동기 자녀를 둔 경우 주 양육 자가 장애여성인 경우가 많고 부모역할을 잘 수행하지 못한다고 느끼고 있었다. 영아기와 유아기 자녀를 둔 경 우 공통적으로 외출하기, 바깥놀이가 어려운 일이며 보육시설이용을 희망하였다. 아동기 자녀를 둔 부모는 자 녀의 심리적 위축문제, 다른 부모들과의 정보공유를 하거나 부모모임에 참여하는데서 경험하는 어려움, 자녀 양육에 대해 적극적으로 개입하지 못하는데서 어려움을 경험하였다(홍승아, 2009). 미국의 지역사회단체인 TLG(Through Looking Glass)에 의하면 장애여성은 육아에 대한 서비스와 장비에 대한 욕구가 많다고 한다. 그러나 구할 수 있는 자원은 너무 적은 실정이다. 이 단체는 육아장비의 영향력은 대 단하다고 평가한다. 아기 돌보기함, 어린이 침대, 높은 의자, 안전문, 고가 놀이센터 등에 대한 적응은 어머니의 능력을 극대화할 수 있다고 보고하였다. 따라서 육아장비들의 구비와 제공은 장애여성의 육아를 도울 수 있는 방법 중의 하나라고 할 수 있다. 한국보건사회연구원(2008)의 장애인실태조사에서도 장애여성은 육아를 위해 경제적 지원, 자녀양육지원서 비스, 가사도우미, 자녀교육 도우미 등 양육서비스에 대한 욕구가 매우 높은 것으로 나타났다. 현재 장애여성을 14 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

41 위한 가사도우미 파견사업을 통해 장애여성의 육아를 지원하고 있지만 장애여성의 육아 지원이 절실한 만큼 육 아, 가사도우미 사업에 대한 예산 증대와 더불어 육아용품, 자녀 돌보기를 위한 보조기구 등에 대한 지원과 개 발이 필요하다. 또한 장애여성의 자녀 양육을 위해 필요한 것은 자녀들이 영유아기, 아동기, 청소년기로 성장함에 따라 각 연 령대 별 발달과업을 잘 완수할 수 있도록 도울 수 있는 부모역할 수행에 필요한 지원과 개입이다(차현미, 2010). 자녀의 생애주기별 양육 및 교육적 지원을 위해 관련 정보가 지속적으로 제공되어야 한다. 더불어 장애유형과 정도를 고려하여 적합하고 세부적인 지원이 제공되어야 하며, 장애여성의 임신 출산 육아의 문제를 궁극적으 로는 사회적 책임과 연대 속에서 해결할 수 있도록 해야 한다. 15

42 제2절 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 및 지원서비스 현황 1. 장애여성 관련 정책의 현황 장애인복지정책들 가운데 장애여성정책을 명시한 조항을 살펴보면, 장애인인권헌장 제 11조 1), 장애인복지 법 제 9조 2) 와 장애인 고용촉진 및 직업 재활에 관한 법률 제 3조 3) 등을 들 수 있다. 이 법의 조항에서 장애여 성에 대한 언급이 있으나 이들 조항에 대한 구체적인 제도적 장치가 마련되어 있지 않을 뿐 아니라, 성차별적 요 소를 고려하지 않았고 성인지적 관점이 간과 되어 정책결정과 집행 과정에서 장애여성의 의사가 반영되지 않았 다. 제도나 정책에 시행결과에 따른 성별의 차이와 영향을 염두에 두지 않았기에 성별통계 구축이 미비하고 성 별 예산이 확보되지 않은 것을 들 수 있다(한국장애여성연합, 2010). 반면, 2008년 4월부터 시행된 장애인차별금지법 에서 중첩된 차별을 겪어야 하는 장애여성에 대한 규정을 별 도로 마련한 것은 특별히 인권보장에 더 힘써야할 계층에 대한 법적 제도를 구축하였다는 점에서 소중한 성과 라고 할 수 있다. 제 33조에서 장애여성에 대한 차별금지, 임신 출산 육아 등에서 발생하는 차별금지, 직장보 육서비스의 정당한 편의제공, 성폭력 예방 교육 등의 항목을 들 수 있다. 제 34조는 장애여성 차별 금지를 위한 시책 강구, 장애여성의 참여보장을 위한 국가 및, 지방자치단체의 의무를 말하고 있다. 장애여성과 관련된 정부예산은 보건복지부와 여성가족부에 책정되어 있다. 보건복지부의 2010년 장애인 복 지예산은 총 6562억으로 이 중 장애여성을 위한 예산은 저소득장애인지원 중 고등학교 이하 학력소지의 장애 1) 장애인인권헌장 제 11조 : 여성장애인은 임신 출산 육아 및 가사 등에 있어서 생활에 필요한 보호와 지원을 받을 권리를 가진다. 2) 장애인복지법 제 9조 2항 : 국가와 지방자치단체는 여성장애인의 권익을 보호하기 위하여 필요한 시책을 강구하여야 한다. 3) 장애인 고용촉진 및 직업재활에 관한 법률 제 3조 : 국가와 지방자치단체는 여성장애인에 대한 고용촉진 및 직업재활을 중요시해야 한다. 16 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

43 여성 미취학장애여성 지원하는 여성장애인지원사업 예산 6억4천만원으로 2009년과 동결된 예산이다. 이는 보 건복지부 장애인 복지예산 중 0.1%에 해당하고 보건복지부 장애인복지 예산은 남성과 여성 장애인의 차이나 능 력을 고려하지 않은 몰성적 일반예산으로 장애여성 관련 성인지적 예산을 거의 고려하고 있지 않는 것을 알 수 있다. 여성가족부의 2010년 여성장애인 예산은 여성권익증진 예산 445억 예산중 취약계층여성지원사업으로 12.2 억원과 가정폭력, 성폭력 및 피해자지원 사업 중 장애인 지원예산 5억원이 책정되어 있어 여성권익증진 예산 중 38.6%에 해당되며 2009년 예산대비 19.1% 증액된 것을 알 수 있다. 여성가족부는 장애여성 성폭력 상담 활동 및 보호시설 운영, 여성장애인 어울림센터 운영, 여성장애인을 위한 역량강화 지원사업 등 성별차이를 반영한 성인지적 예산이라고 할 수 있다. [표 1-1] 2010년 장애여성 관련 정부예산 (단위 : 백만원) 정부부처 지원구분 지원예산액 보건복지부 여성가족부 1. 장애인생활안정지원 장애수당 저소득장애인지원 (여성장애인지원사업) 장애인자립자금지원 장애인사회활동지원 장애인복지시설확충 장애인단체지원 장애인일자리지원 2.장애인재활지원 장애인직업재활지원 중증장애인직업재활시설 기능보강 361,061 20,643 (640) 3, ,657 37,459 10,564 20, ,664 총예산 656, 여성권익증진 가정폭력 성폭력방지 및 피해자보호 가정폭력 성폭력방지 및 피해자지원 -(장애인)상담소 운영지원 -(장애인)보호시설운영지원 -보호시설기능보강지원(통합보호시설) 취약계층여성지원 여성장애인사회참여확대지원 여성장애인지원체계관리 26,080 14,658 (219) (75) (220) 1,226 1, 출처 : 2010년 보건복지가족부 소관 예산 및 기금운용계획 개요, 보건복지부, 년도 예산개요 및 주요사업설명자료, 여성가족부, 국내 장애여성 임신 출산 육아 관련 법률 우리나라는 여성의 임신 출산 육아지원에 관련한 사항들을 법률적으로 규정하고 있는 법들이 제정되어 왔 다. 남녀고용 평등과 일 가정 양립지원에 관한 법률, 여성발전기본법 등을 통하여 여성의 동등한 참여와 기회 를 보장하고 취업여성의 모성보호 및 육아지원에 대한 사회적 책무를 명시하고 있다. 또한 건강가정기본법, 저 출산 고령화사회기본법 등에서는 국가 및 지방자치단체 치원에서 여성의 건강한 임신 출산을 위한 사회적 환경 17

44 조성을 행할 책무를 강조하고 있으며, 육아문제에 대한 적절한 개입을 통한 지속가능한 가족복지 지원체계를 강구할 것을 명시하고 있다. 하지만 이러한 일반법들에서 규정하고 있는 여성의 모성보호 및 가족지원 내용들은 장애여성의 특별한 필요 욕구를 반영하고 있지는 못한 실정이다(차선자 2005). 장애여성의 임신 출산 및 육아와 관련된 권리와 사회적 지원 책무를 규정하고 있는 법률로는 1981년에 제정 된 장애인복지법 4) 과 2007년에 제정된 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 5) 이 있다. 장애인차별금지 법에서는 차별의 영역을 고용, 교육, 재화와 용역의 제공 및 이용, 사법 행정절차 및 서비스와 참정권, 모 부성 권 성, 가족 가정 복지시설 및 건강권 등 여섯 가지 영역으로 규정하고, 생활상의 다양한 영역에 걸친 차별을 금지토록 하고 있다. 그러나 차별의 영역 중 모 부성권과 성이 한 조항으로 합쳐져 있고 장애여성 조항과 아동 이 합쳐지는 등 장애여성(장애인 부모)부분이 축소되는 문제를 남겨두고 있다. 또한 2008년 국회 본회의에서 비준동의안이 통과되면서 실제적으로 국내법적 효력을 가지게 된 장애인권리협약 6) 에서 장애여성의 건강권, 재 생산권, 모성권 보장을 위한 포괄적인 정책적 조치들을 규정하고 있다(최복천 외 2009). 장애인복지법 시행령에서 국가와 지방자치단체는 선정된 지원대상자에게 임신과 출산에 필요한 건강관리와 신생아의 건강관리에 필요한 서비스를 제공하여야 한다 (제23조 산후조리도우미 지원 기준 및 방법)라고 함으 로써 장애여성의 신생아 자녀 돌봄 서비스에 제한되어 있음을 알 수 있다. 이것은 육아의 많은 부분 중 극히 일 부대상자에게만 해당되는 내용이기 때문에 장애여성의 육아지원을 위한 정책으로서는 미흡한 점이 많다. 3. 장애여성 임신 출산 육아 지원 서비스 현황 제2차 장애인복지 5개년 계획 에서는 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 지원정책으로 산전 산후 장애여 성을 대상으로 가정봉사원 파견사업, 장애여성을 위한 피임 성 임신 출산에 대한 정보제공 및 교육사업, 장애 여성의 보건 건강관리 서비스 확대, 장애인자녀의 보육시설 우선입소 등을 계획한 바 있다. 하지만 이들 사업에 대한 구체적인 예산정책이나 세부추진계획이 책정되어 있지 않아 여전히 장애여성의 임신 출산 육아에 대한 지원서비스는 매우 제한적으로 제공되고 있는 실정이다. 위에서 나타난 바와 같이 장애여성을 위한 지원서비스 현황은 대부분 장애여성이 자녀를 출산하여 양육할 수 있도록 지원하는 도우미나 홈헬퍼와 같은 인적자원을 파견하는 사업에 집중되어 있다. 장애여성이 자발적으 로 임신과 출산 시기에 적절하게 대처할 수 있도록 필요한 정보와 지식을 제공해 주는 교육은 상당히 미흡한 실 정이다. 현실적으로 도우미 또는 홈헬퍼가 상시 장애여성을 지원할 수 없기 때문에 도우미나 홈헬퍼가 부재한 상황에 4) 장애인복지법 제36조의 산후조리도우미지원, 제55조의 활동보조서비스지원 조항 5) 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 제33조의 장애여성의 임신 출산 양육, 가사 등에 대한 차별금지, 제34조의 차별금지를 위한 국가및 지방자치단 체의 의무 조항 6) 장애인권리협약 제6조의 건강분야에서 여성장애인의 특수성으로 고려한 방안 마련, 제25조 성별을 고려한 보건의료서비스 제공 조항 18 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

45 서 장애여성이 자녀양육과 가사활동에 문제가 발생하지 않도록 도울 수 있는 다각도의 지원노력이 필요한 실정 이다. 1) 가사도우미 지원 서비스 장애여성(장애인 부모)의 임신 출산 육아 및 가사에 대한 지원을 제도화한 첫 서비스가 가사도우미 지원 사 업이다. 정부에서 보다 적극적으로 여성장애인을 위한 지원정책이 적극적으로 개발될 수 있도록 첫 시작을 연 사업이 되기도 하다. 가사도우미(산후조리도우미 지원) 파견 사업은 보건복지부 장애인복지사업안내지침서에서 장애인복지관들 이 수행해야 할 사업내용으로 장애여성 복지증진사업을 포함시켰다. 이 사업은 기혼여성장애인 가사활동 지원 등 에 관한 사업이다. 따라서 장애인복지관에서도 본격적으로 장애여성 사업을 시작할 수 있게 되었다. 이 제도 가 2007년 4월 장애인복지법이 전면 개정되면서 산후도우미 지원 등에 관한 조항(제37조)이 신설될 수 있었고, 도우미제도를 법규 내에 마련하게 되는 계기가 되었다. 그러나 산후도우미지원 사업은 2007년 법제화되기 이전 부터 이미 1998년부터 장애인들의 자발적인 요구에 의하여 시작되었다. 장애여성의 욕구로 시작된 가사도우미 파견 사업은 16개 시 도에 각 1개소 선정하여 지원하는 것을 기본으로 하고 있으며, 장애여성들의 요구에 의해 임신 출산 육아에 대한 문제를 정책에 반영하여 예산이 책정되었다는 점에서 그 의의가 크다. 또한 장애여성의 일상생활 유지에 매우 중요한 것이며, 특히 장애여성의 자립생활에 있 어 필수적인 사항이다. 장애여성의 활동 및 기본적인 생활, 자녀양육에 있어 현실적인 도움을 주고 있다는데 그 의의를 찾을 수 있다. 그러나 현재 장애여성 가사도우미 지원 사업은 몇 가지 문제점을 내포하고 있다. 첫째, 가사도우미 지원 사업 서비스 대상이 전국적으로 보편화되지 못하다. 현재 서비스가 지정된 복지관에 접근 가능한 장애여성만 이용하 는 문제가 있기 때문이다. 둘째, 지역에 따라 서비스 제공의 편차가 심하다. 서울지역의 경우 15개 기관에서 사업을 수행하고 있지만, 경 기, 광주, 제주 지역은 1개 기관에서 사업을 수행하고 있다. 예산의 편차 또한 지역별로 격차가 심해 서비스가 필 요한 전체 장애여성이 이용하지 못하고 있다. 셋째, 장애여성의 욕구를 반영한 서비스 제공에 한계가 있다. 이는 가사도우미 지원 사업과 관련한 체계적인 매뉴얼이 개발되지 못하였기 때문에 욕구를 충분히 해소하기에는 부족한 부분이 많다. 각 지역 기관에서 가사 도우미 서비스를 제공하고 있지만, 도우미의 비전문성과 체계적인 프로그램의 부재로 인해 서비스 질이 하향될 우려가 있다. 따라서 장애여성 모성권 보호와 사회참여를 위해서 위의 문제개선과 향상된 서비스 개발이 우선 되어야 한다. 가사도우미 지원 사업의 구체적인 사업내용은 <표 1-2>과 같다. 19

46 [표 1-2] 여성장애인 가사도우미 사업 사업명 목적 사업수행기관 사업내용 이용대상 여성장애인 가사도우미 사업 여성장애인의 임신 출산 육아 및 가사활동 지원과 관련한 종합적인 서비스를 제공함으로써 여성장애인들의 일상생활 지원 및 사 회참여 증진을 위한 여성장애인 가사도우미 사업 수행에 필요한 사항을 정함. 시 도지사가 선정한 장애인복지관 등 - 여성장애인의 임신, 출산 및 산후조리를 위한 도우미 파견 - 여성장애인의 자녀양육 및 가사활동 지원 - 여성장애인의 산전ㆍ산후관리 등 건강관리 - 여성장애인 가사도우미 양성교육 - 여성장애인 가사도우미 홍보사업 등 장애인복지법 제32조에 의한 등록장애인을 원칙으로 하며, 특히 저소득 가정의 등록 여성장애인, 가족 등의 지원체계가 없는 중증 여성장애인, 임신 및 출산예정 또는 영유아 자녀를 둔 여성장애인, 중증 및 고령의 독거 여성장애인 등을 우선 대상자로 함. 사업추진체계 시 도 시 군 구 사업수행기관 (장애인복지관 등) 예산 사업비 및 운영비는 시보조금으로 하되, 자체수입(이용료 등)을 추가 할 수 있음. 지원내용 - 가사도우미 인건비(4대 보험료 포함), 교육비, 홍보비 등 가사도우미 인건비 지급기준 - 반일(4시간) : 2만5천원, 1일(8시간) : 5만원 출처: 보건복지가족부(2010). 장애인복지사업안내 장애여성을 위한 가사도우미 지원 사업이 지방이양사업으로 이전 된 후 각 지방정부별로 예산을 증액하려는 노력이 있었다. 서울의 경우 2008년도 총 사업예산이 4억7천만 원으로 15개의 지정 장애인복지관을 지원하고 있다. 대전, 경기, 광주, 제주지역의 구체적인 지원 복지관 개소와 지원액 지원내용은 다음과 같다(최복천 2009). [표 1-3] 여성장애인 가사도우미 사업지원현황 지역 사업수행기관 수 지원금액 서비스 내용 서울 15개 4억7천만 원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 대전 2개 7천만 원 - 가사도우미서비스 (육아, 가사 등 포함) 경기 1개 3천3백만 원 - 산후서비스 - 육아서비스 - 가사도우미서비스 광주 1개 4천만 원 - 산전 산후 도우미 - 가사도우미 제주 1개 2천만 원 - 가사도우미 2) 서울시 지원 홈헬퍼 파견 서비스 여성장애인 홈헬퍼 서비스 사업은 2003년 서울시 자체 사업으로 시작되었고, 사업수행기관과 예산이 지속적 으로 확대되어 2009년 현재 15개 기관에서 사업을 수행하고 있다. 이 사업은 임신, 출산, 자녀양육을 지원해주 는 홈헬퍼를 장애여성의 가정에 파견함으로써 장애여성의 어려움을 경감시키고 장애여성의 복지증진을 도모하 는 것을 목적으로 하고 있다. 서비스 대상은 서울시에 거주하고 있는 장애여성으로서 임신 및 출산 예정 또는 영유아 자녀를 둔 장애여성, 만 10세 이하 자녀를 둔 장애여성이다. 서울시 여성장애인 홈헬퍼 지원 사업 은 장애여성의 임신 출산 육아 가사활동 지원, 장애여성 전용 산모실 20 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

47 운영 및 부부상담 프로그램 지원, 장애여성 산전검사 지원 등으로 다각적 측면에서 지원을 포함하고 있다. 그러 나 의료지원과 관련하여 자치구마다 내용상의 차이를 보이는데 산전검사 뿐만 아니라, 장애여성의 부인과 검사 를 지원하도록 하고 있다. 또한 산모서비스와 육아지원을 위한 서비스 시간을 구체적으로 명시하고 있다. 보건 복지부의 여성장애인 가사도우미 파견 사업 의 내용과 기본적인 맥락은 공통적이다. 그러나 건강지원의 내용을 의료 검진비 지원으로 구체화하여 제시하였고, 산후조리 서비스 제공시간을 늘리는 등 서비스 욕구를 고려한 서비스 제공원칙을 세우고 있다. 주요 사업 이외에도 15개 수행기관은 다양한 가정지원 프로그램, 직업교육 등 경제역량강화 사업, 자기이해 및 성장프로그램, 나들이 프로그램, 요가 프로그램, 건강교실, 이미지 관리, 부부클리닉, 장애여성 상담 등 장 애여성의 취미, 여가에서부터 심리적 지원까지 다양한 사업을 전개하고 있다. 다음의 <표 1-4>은 서울시의 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업의 내용이다. [표 1-4] 서울시 장애여성을 위한 홈헬퍼지원 사업내용 구분 항목 지원내용 비고 서울시여성 장애인 홈헬퍼 지원 사업 여성 장애인 홈헬 퍼 파견 사업 내용 여성 장애인 건강 검진 서비스 역량강화 교육 홈헬퍼 지원 이외 사업 내용 산전검사 - 여성장애인 부인과 검사 지원 당해년 국민건강보험공단 건강검진 대상자 제외 산모서비스 - 출산 후 100일내 1일/6시간 이내 지원 성프란치스꼬장애인복지관의 경우 산모조리실 운영 육아 양육지원 임신 출산 자녀양육 출산 전 후 검진 여성질환 건강 검진 직업교육 및 취미교 육 - 장애로 인해 자녀 양육에 어려움이 있는 여성장애인 가정 에 도우미 파견 서비스 지원. 주 3~4회 1일 4시간 이내 - 산부인과 병원동행 및 지원 - 아기용품 챙기기 - 간단한 가사지원 - 외출 시 이동 지원 등 - 산모건강 및 영양상태 관리 - 신생아 돌보기(영양, 위생 등) - 병원동행 - 간단한 가사지원 등 - 정보제공 - 자녀건강 관리(영양관리, 예방접종 등) - 놀이지도 - 정보제공 - 학습지도 - 놀이지도 - 영양관리 - 정보제공 노원시각장애인복지관 서부장애인복지관 성프란치스꼬장애인복지관 등 실시 15개 복지관 실시 출산 후 100일 후~영유아 영유아~취학아동 - 대상 : 출산 전 후 여성장애인 - 내용 : 출산 전후 필요한 기형아, 초음파, 자궁암 검사 등 성프란치스꼬장애인복지관 - 대상 : 19세 이상~60세 이하 - 내용 : 여성장애인의 부인과 질환(유방암, 자궁경부암), 골 북부장애인복지관 외 13개 복지관 다공증에 대한 검진을 통해 조기발견 및 올바른 건강 정 보제공으로 건강관리 및 증진 도모 - 자립지원교육 : 성인독립생활학교 - 공예/ 선물포장과정/ 토피어리 디자이너 - 직업훈련/ 창업연계 임신 - 임산부 교실 - 임산부 건강학교 출산 - 산모실 운영 성프란치스꼬장애인복지관 - 부모교육 자녀양육 - 유아기 부모자녀관계 - 육아용품 대여 및 지급 - 학령기 부모자녀 관계 - 학령기 자녀교육 가족관계 증진 - 부부클리닉 - 가족캠프/ 가족송년회/ 가족MT 장애모 커뮤니티& 자조모임지원 - 온라인커뮤니티 - 자조모임 15개 복지관 실시 자기관리 프로그램 - 이미지 관리 - 자기이해 및 성장 프로그램 출처 : 2009년 3/4분기 서울시 여성장애인 홈헬퍼 지원사업 자치구 안내문. 서울특별시 15개 사업수행기관 계획서 재구성. 21

48 서울시의 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업은 장애여성과 그 자녀의 위기상황에 대해 정서적 유대감을 가지 고 현장 맞춤형 서비스 제공에 대한 만족도가 높은 편이다. 그러나 다음과 같은 문제점이 있다. 첫째, 사업수행기관마다 급여대상자 선정기준의 편차가 크고 기준적용을 위한 원칙이 모호하다는 문제가 있 다. 둘째, 장애여성을 위한 홈헬퍼 지원 사업이 서울시 장애인복지예산의 0.19%로 미미한 수준이며 1년 단위로 예산이 지급되는 재원조달방법의 문제로 인해 1~2개월 동안 사업이 중단되는 공백시기가 발생하고 있다는 점 이다. 홈헬퍼 서비스 대상 중 최우선 순위인 임산부 장애인의 수를 예측할 수 없어 1년 단위 고정예산 배분이 이 루어짐으로 인해 수요와 공급이 부적합하게 이루어질 수밖에 없다. 셋째, 이 사업을 담당하는 인력이 1명이 안 되는 수준으로 운영되고 있다는 점이다. 자치구에서는 예산을 사 업수행기관에 전달해주는 전달창구 수준의 역할만 하고 있어 장애인복지전달체계 내에서도 여성장애인을 위 한 홈헬퍼 지원 사업이 차지하는 비중이 매우 적은 것을 알 수 있다. 넷째, 홈헬퍼가 제공하는 서비스의 질과 전문성 문제이다. 홈헬퍼들이 열악한 근로조건 등의 문제를 제기하 고, 서비스를 지속하지 못하는 경우가 많이 발생한다는 것도 문제로 지적되고 있다(김유나 외, 2009). 따라서 홈헬퍼를 선정하는 기준을 마련하고, 적합한 대상자를 선정하여 이 사업의 효과성을 높일 수 있는 방 안을 마련해야 한다. 홈헬퍼 사업이 서비스 수요자인 장애여성의 욕구를 충족시키는데 중심을 두고 서비스 제 공이 이루어질 수 있도록 홈헬퍼 프로그램 개발이 필요하다. 또한 장애여성의 임신 출산 육아를 지원하는 허 브기관을 설립하여 사업의 효과성이 극대화되도록 노력해야 한다. 3) 출산장려금 제도 출산장려금 제도는 각 지방자치 단체에서 저 출산에 대한 인식제고와 출산장려 분위기 조성을 위해 자체 재 정으로 실시하고 있는 출산장려정책으로 자녀 출산 시 일정액을 지원하는 정책이다. 우리나라는 현재 일부 지 자체(약 150곳)에서 출산장려금을 지급하고 있다. 그러나 여성과 장애라는 이중고 상황에 있는 장애여성을 위 한 출산장려금 제도를 실시하고 있는 곳은 일부분 밖에 없는 것으로 조사되었다. 장애여성은 비장애여성에 비 해 더 많은 부분에서 재정적 부담감을 느끼고 있어 여성이라면 누구나 누릴 수 있는 임신 출산 육아의 기회에 서 현실적인 제약을 받고 있다. 일부 지자체에서는 개별조례에 의해 장애인 가족의 출산을 장려하고 경제적 부담을 덜어주기 위해 장애인 출 산장려금 제도를 시행하고 있는데 대상범위에 따라 2가지 유형으로 나뉜다. 하나는 장애여성 출산장려금이고 다른 하나는 장애인 가정 출산장려금이다. 전자가 지원 대상을 장애여성으로 제한하고 있는 반면 후자는 부모 중 누구라도 장애인이면 그 지원 대상에 포함된다는 점에서 차이가 있다. 현재 시행되고 있는 출산 장려금제도가 모든 장애인에게 환영받기 위해서는 지역별 지원 금액의 편차를 줄이 고 수혜대상을 확대해야 하며, 적게 책정된 현 예산규모를 꾸준히 증가 시켜야한다. 또한 출산한 장애여성에게 만 지원하는 것이 아니라, 장애인 가정을 위한 출산 장려금 제도가 시행되도록 지자체가 지속적으로 노력해야 한다. 또한 향후 장애인 출산장려금 지원제도를 만드는 지자체에서는 장애로 인해 출산을 꺼리는 장애인 가정 22 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

49 에 실질적인 도움이 될 수 있도록 보다 체계적인 지원제도를 설계해야 할 것이다(최복천 외, 2009). 다음의 <표 1-5>는 여성장애인 출산장려금 지원제도의 현황이다. [표 1-5] 여성장애인 출산장려금 지원 현황 비고 지역 지원대상 지급액 수혜대상 : 장애여성 수혜대상 : 장애가정 수원시 - 6개월 이상 거주한 여성장애인 1인당 최대100만원 경기 1~2급(150만원) 남양주 - 여성 등록 장애인 3~6급(100만원) 강원 원주시 - 1급에서 4급까지의 여성장애인 중 기초생활수급자와 차상위계층 대상 100만원 충북 청주시 - 신생아 출생일 기준 6개월 전부터 신청일 현재까지 계속해 관내에 주민 증록을 두고 거주한 사람 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 충남 천안시 - 신생아 출생전 관내에 6개월 이상 거주하고 있는 여성장애인 100만원 전북 전주시 완주군 - 신생아 출생일 기준 1년전부터 전주시에 주민등록을 두고 있는 등록장 애인 - 신생아를 낳은 여성장애인으로 아이를 낳은 후 1년 이내에 신청 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 1~3급(100만원) 4~6급(70만원) 울산시 울산시 - 장애등급 1~4급 이하 인자 100만원 - 도내 분만여성 등록장애인(출산지원금: 태아 초음파 검진비, 분만비, 산 제주특별자치도 100만원 후조리비 등 포함) 인천 전북 부평구 군산시 - 출산일 기준 1년 전부터 지원신청일 현재까지 계속하여 부평구에 주민 등록을 하고 거주하는 장애인 가정 - 출산일 기준 1년 전부터 관내에 주민등록을 두고 거주하고 있는 장애인 가정 모가 장애인 경우: 1~3급(100만원) 4~5급(70만원) 부가 장애인 경우: 1~2급(70만원) 3~4급(30만원) 모가 장애인 경우: 1~2급(150만원) 3~4급(100만원) 5~6급(70만원) 부가 장애인 경우: 1~2급(100만원) 3~4급(70만원) 4) 민간 장애여성 단체 활동 현황 민간의 장애여성 단체는 1990년 중반부터 우리나라 장애여성들이 처한 경험과 상황에 귀를 기울이고 그들 스스로의 권리를 찾고 사회참여에 대한 인식을 갖도록 초점을 두면서 자발적으로 설립되기 시작하였다. 여성단 체 활동을 통해 장애 안에서 여성으로 인해 겪는 차별과 장애여성들이 처한 다양한 차별을 사회로 드러내는 계 기가 되었다. 초기 장애여성 단체들은 장애여성의 권리를 찾기 위한 인권운동과 스스로를 여성으로 인식하는 활동이 주를 이루었다. 그 후 장애여성운동에 대한 관점과 활동영역이 다양해지면서 장애여성으로서의 권리뿐만 아니라, 여성으로 서 임신 출산과 자녀를 양육하는 모성권을 가진 주체적인 여성으로 삶에 대한 인식을 정립하고 이와 관련한 다 양한 활동과 교육 등을 진행하고 있다. 23

50 (1) 한국맹인여성회 1994년부터 본격적인 여성운동을 표방한 여성단체가 설립되기 시작했지만, 그 이전에 생겨난 단체는 1976년 설립된 시각장애인들의 조직인 한국맹인여성회(현 시각여성회)이다. 한국맹인여성회는 1976년 1월 12명의 시각 장애여성에 의해 발족되었는데, 회원 상호간의 친목과 단결을 도모하고 회원들의 복리증진에 힘쓰며 건전한 맹 인사회의 발전에 기여함을 목적으로 설립되었다. 단체의 회원확보와 기금조성을 위해 화장품 및 각종생활필수 품을 방문판매하였다. 1978년과 1981년에는 저소득층 시각장애여성의 자녀 장학금 마련을 위한 음악회를 열었 고, 많은 책들을 녹음도서로 제작하여 대출해주는 녹음도서관을 최초로 운영하였다. 매년 바자회를 열고, 영어 회화, 요리, 꽃꽂이 교육, 예절교육 등을 통해 시각장애여성들이 사회에 통합할 수 있도록 노력하였다. (2) 빗장을 여는 사람들 1987년에 창립한 장애우권익문제연구소 내의 여성분과로 시작한 빗장을 여는 사람들 은 집안에만 머물고 있 던 장애여성의 독립적인 생활을 위한 자조모임으로 시작되었다. 장애여성이 경험한 성폭력, 노동, 결혼 등의 문 제를 사회적으로 이슈화하고 장애여성의 정체감을 확립하기 시작하면서 장애여성의 차별문제를 스스로 해결하 기 위해 전면에 나서기 시작하였다(장명숙, 2007). 빗장 의 활동을 살펴보면 1995년 상반기에는 장애여성의 교육, 결혼, 고용 등의 문제에 관한 조사를 실시하고 이에 따른 공청회를 개최하였다. 같은 해 9월에는 국제연대를 위하여 북경세계여성대회 에 참여하고 세계여성과 의 공동대처 방안을 모색하였으며 이에 대한 보고회를 가졌다. 1996년에는 가정 내 차별에 대한 실태를 조사하 고 빗장을 여는 사람들 단행본을 발간하였다. 또한 제 1회 여성장애인 대회 등을 통해 장애여성이 안고 있는 실제적인 문제를 파악하여 그에 관한 대안을 찾기 위해 노력했다. 1997년에는 장애여성의 차별과 요구에 대한 의식조사를 실시하였으며 빼앗긴 목소리를 찾아서 라는 서적을 번역 출판하여 해외에서 이루어지는 장애여성 운동을 국내에 소개하였다. 1998년 8월 홍콩에서 열린 제 11차 RI(국제 재활협회) 아 태 회의에 참석하여 아시 아, 태평양지역의 여성장애인 네트워크를 구성하는 역할을 담당했고 8월 23일부터 26일까지 몽골의 수도 울란 바트라에서 열린 제 3차 동아시아 여성포럼에 참석하여 한국의 소외계층 여성문제와 장애여성 차별 에 관하여 발표하였다. 또한 나, 여성장애인 그리고 권리 찾기 라는 주제로 열린 1998년도 제 2회 전국여성장애인대회에서 는 전국 여성장애인의 행동강령을 채택했다(이예자, 2003). (3) 장애여성공감 1998년 2월 창립한 한국 최초의 독자적인 장애여성조직인 장애여성 공감 은 이전의 빗장을 여는 사람들 에서 활동하던 장애여성 활동가들에 의해 결성되었다. 장애여성 공감 은 장애여성이 동등한 사회구성원으로서 존중 받고 장애여성의 선택과 결정이 존중되는 사회를 만들기 위해서 만들어진 단체이다. 장애여성 공감 은 창립 이 래 우리사회의 주변부에서 장애를 이유로 분리되어 있는 여성들의 문제를 알리고 장애여성이 장애를 가진 남 성과는 다른 요구들을 가지고 있다 는 것을 드러내는 활동을 전개하고 있다(장애여성공감, 2008). 24 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발

51 현재 장애여성전문잡지 공감 을 발행하고, 장애여성을 위한 주제별 세미나, 장애여성인권캠프, 장애여성의 생활 및 차별 실태를 조사하고 관련정책을 제안하는 등 활동을 하고 있다(김도현, 2007). 산하에 회원교육과 인 권상담 등을 담당하는 인권센터, 성폭력피해여성을 위한 장애여성성폭력상담소, 장애여성 독립생활을 지원하 기 위한 장애여성독립생활센터 쉼, 장애여성 문화 접근권 확보를 위해 활동하는 춤추는 허리, 장애여성과 비 장애여성이 함께 즐겁게 일하는 일터로써 춤추는 베이커리 등 장애여성을 위한 다양한 사업을 수행하고 있다 (4) 청각장애여성회 1998년 4월 청각장애여성회는 청각장애여성들의 복지와 인권보호 및 권익증진과 청각장애 여성들의 상담 및 교육, 사회참여 활동 증진을 목적으로 설립되었다. 청각장애여성을 위한 예절교육, 문예교실, 리더십 등 청각장 애여성을 위한 다양한 활동을 하고 있다(장애여성공감, 2008). (5) 한국여성장애인연합 1999년 창립된 한국여성장애인연합은 여성장애인 스스로 주체가 되는 전국단위의 여성장애인 인권운동 연 합체로서 1998년 5월부터 각 지역 대표들이 전국 연대조직의 틀을 정비 한 후 그 성과를 토대로 1999년 4월 17 일에 창립되었다. 현재 전국 지역 조직을 결정하여 활발하게 활동하고 있으며 장애유형별로는 시각장애인여성 회와 농아인여성회가 회원단체로 활동하고 있다. 한국여성장애인연합은 장애유형을 포괄한 전국 연합조직으 로 장애여성의 인권과 복지향상에 노력하고 있다. 한국여성장애연합의 주요활동은 여성장애인의 권리인식 증진과 공동체 의식을 키우기 위한 지역조직 활동, 인권운동으로 여성장애인의 성폭력, 가정폭력 등에 대한 적극적인 대처, 여성장애인 인권복지 증진을 위한 법, 제도 등의 개선, 여성장애인에 대한 편견과 차별에 대한 인식개선을 위한 사회인식개선 운동, 여성 장애운동계 와 교류 협력하고 국제적인 연대활동 등을 하고 있다(이예자, 2003). (6) 장애여성문화공동체 장애여성문화공동체는 장애여성의 인권과 소통의 문제를 문화와 예술을 통해 풀어가는 장애여성 단체로 2000년부터 퍼포먼스, 창작극, 국제장애인예술워크숍, 영상워크숍 등 다양한 문화영역에서 장애여성이 문화주 체가 되는 활동을 하고 있다. 장애여성문화공동체에서는 공연예술, 국제 활동, 장애청소년문화제, 자기표현예 술워크숍, 영상제작워크숍, 장애여성예술가초청전시회, 장애엄마와 자녀들이 함께하는 문화예술 놀이 활동 등 의 활동을 하고 있다(장애여성공감, 2008). (7) 내일을 여는 멋진여성 2004년 7월에 창립한 내일을 여는 멋진여성은 장애여성들이 경제적 자립기반 구축을 통하여 빈곤을 탈피하 25

52 고 역량을 강화하여 나아가 정치, 경제, 사회 문화적 소회로부터 벗어나 가족과 사회의 일원이 되어 주제적이고 당당한 삶을 살아갈수 있는 평등하고 조화로운 사회 도모를 목적으로 하고 있다. 내일을 여는 멋진여성의 주요사업은 장애여성이 지역사회를 기반으로 활동을 지원하기 위한 지역별 교육사 업, 경제적 자립과 역량강화를 위해 장애여성의 특성과 욕구에 맞는 직업과 창업교육을 실시하는 장애여성전 담인력개발센터 운영, 국제장애인권리협약을 기반으로 한 장애여성 국제연대활동, 장애여성 자조모임활동을 통한 동료상담과 자녀양육정보 제공, 예술 체육분야 세계적인 문화인재 양성활동 등 잠재된 장애여성의 가능 성을 발굴하고 장애여성의 권익과 사회구성원으로 활동을 확대해 나갈 수 있도록 지원하고 있다. (8) 장애여성네트워크 2006년 4월에 창립한 장애여성네트워크는 여성장애인들이 소통하고 공감하며 여성장애인 잠재력을 발휘할 수 있는 영역개발 및 교육사업을 통해 여성장애인이 평등한 권리를 누리는 사회와 차이와 다양성이 존중되는 사회를 만드는 것을 목적으로 하고 있다. 주요사업으로는 장애여성의 역량강화를 위한 사업, 장애여성이 사화구성원으로 사회에 기여하기 위한 교육 사업, 장애여성의 잠재력을 발휘할수 있는 영역개발, 장애여성관련 국 내외 정책분석 및 개발, 기본 본회의의 목적달성에 필요한 사업에 주력하고 있다(장애여성공감, 2008). (9) 한국시각장애인여성연합회 2006년 12월 창립한 한국시각장애인여성연합회는 기존 활동을 하고 있던 서울시각장애인여성회와 광주시각 장애인여성협회, 전북시각장애인여성회, 울산시각장애인여성회 대표들이 시각장애인 여성들의 인권신장과 양 성평등을 효과적으로 이루기 위해 여성들의 힘을 하나로 결집시켜야 한다는데 뜻을 모아 출발하였다. 한국시각 장애인여성연합회는 시각장애여성들의 평등한 사회참여와 복리증진 및 권익옹호를 이루기 위해서 가정폭력 및 성폭력방지를 위한 상담사업, 평생 교욱 실현을 위한 정보화교육사업, 가족교육사업 및 각종 교육사업, 장애인 인식개선을 위한 출판, 홍보사업, 시각장애여성들의 육체적, 정신적, 건강증진을 위한 생활체육진흥사업 등을 실시하고 있다(장애여성공감, 2008). (10) 기혼여성장애인연대 2007년 3월 결혼한 장애여성들의 어려움을 사회에 알리고자 기혼여성 장애인연대가 구성되었다. 장애여성들 이 아이를 출산하고 양육하면서 가정을 이끌어 가는 데에 많은 어려움이 있다는 사실을 사회에 알리고, 회원들 간의 정보를 교환하며 기혼여성 장애인으로서 역할정립과 사회참여를 위한 활동을 하고 있다. 토끼를 업고 나 가는 거북이 라는 극단을 만들어 기혼여성 장애인들과 그 자녀들이 사회에 통합되어 가는데 어려움이 무엇인지 알리고 있으며, 바자회 등 다양한 활동을 하고 있다(최복천, 2009). 26 장애여성 유형별 임신 출산 육아 매뉴얼 개발