박 사 학 위 논 문 학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향 2012년 8월 일 우 석 대 학 교 대 학 원 특수교육학과 특수교육학전공 박 미 정

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2 박 사 학 위 논 문 학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향 2012년 8월 일 우 석 대 학 교 대 학 원 특수교육학과 특수교육학전공 박 미 정

3 박 사 학 위 논 문 학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향 지도교수 정 재 권 2012년 8월 일 우 석 대 학 교 대 학 원 특수교육학과 특수교육학전공 박 미 정

4 학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향 지도교수 정 재 권 이 논문을 문학박사 학위 청구 논문으로 제출함 2012년 5월 일 우 석 대 학 교 대 학 원 특수교육학과 특수교육학전공 박 미 정

5 박미정의 문학박사 학위 논문을 인준함. 심사위원장 심 사 위 원 심 사 위 원 심 사 위 원 심 사 위 원 인 인 인 인 인 2012년 6월 일 우 석 대 학 교 대 학 원

6 목 차 국문요약 Ⅰ.서론 1 1.연구의 필요성 1 2.연구문제 5 3.용어의 정의 6 Ⅱ.이론적 배경 9 1.중증 중복장애아의 발달특성 9 2.농중증 중복장애아의 의사소통 13 3.가정연계 의사소통 프로그램의 선행연구 고찰 24 Ⅲ.연구방법 31 1.연구대상 31 2.실험설계 41 3.연구도구 41 4.연구절차 56 5.자료처리 67 6.관찰자간 신뢰도 69 7.중재 충실도 70 8.사회적 타당도 72 - i -

7 Ⅳ.연구결과 74 1.언어적 측면의 의사소통 기술에 미치는 영향 74 2.사회적 측면의 의사소통 기술에 미치는 영향 88 Ⅴ.논의 연구방법에 대한 논의 연구결과에 대한 논의 109 Ⅵ.결론 및 제언 결론 제언 119 참고문헌 121 영문초록 134 부 록 ii -

8 표 목 차 <표 Ⅱ-1> 의사소통의 수단 14 <표 Ⅲ-1> 연구대상 아동의 특성 33 <표 Ⅲ-2> 연구대상 아동 어머니의 특성 40 <표 Ⅲ-3> 언어적 측면 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형 44 <표 Ⅲ-4> 사회적 측면 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형 45 <표 Ⅲ-5> 학교-가정협력 프로그램 구성을 위한 프로그램 참조 내용 50 <표 Ⅲ-6> 학교-가정협력 프로그램 내용구성의 절차 51 <표 Ⅲ-7> 학교-가정협력 프로그램의 단계별 장기목표 54 <표 Ⅲ-8> 학교-가정협력 프로그램의 활동내용(1단계-예시) 55 <표 Ⅲ-9> 중재자 훈련절차 61 <표 Ⅲ-10> 학교-가정협력 프로그램 절차 및 내용 63 <표 Ⅲ-11> 의사소통 기술의 조작적 정의 68 <표 Ⅲ-12> 관찰자간 신뢰도 범위 및 평균(%) 70 <표 Ⅲ-13> 연구자 중재 충실도 71 <표 Ⅲ-14> 중재자(어머니)중재 충실도 72 <표 Ⅲ-15> 사회적 타당도 평가 결과 73 <표 Ⅳ-1> 반응하기 기술의 변화 76 <표 Ⅳ-2> 요구하기 기술의 변화 83 <표 Ⅳ-3> 지시 따르기 기술의 변화 91 <표 Ⅳ-4> 주의집중하기 기술의 변화 98 - iii -

9 그 림 목 차 [그림 Ⅲ-1]학교-가정협력 프로그램 구성 과정 48 [그림 Ⅳ-1] 반응하기 기술의 변화 75 [그림 Ⅳ-2] 요구하기 기술의 변화 82 [그림 Ⅳ-3] 지시 따르기 기술의 변화 90 [그림 Ⅳ-4] 주의집중하기 기술의 변화 97 - iv -

10 국문 요약 중증 중복장애아는 지적능력이나 사회 정서적,신체적인 발달 전반에 있어서 많은 제한점을 지니게 되며,의사소통능력에 있어서도 많은 어려 움을 동반하게 된다.특히,주 장애인 청각장애와 더불어 발달을 저해하 는 심각한 장애를 중복으로 가지고 있는 농중증 중복장애아의 경우는 의 사소통에 더욱 더 많은 제약을 가지고 있다.이에 이 연구에서는 농중 증 중복장애아의 의사소통 향상을 위하여 부모가 학교에서 중재기술을 습득한 후 가정에서 직접 자녀와 함께 실행할 수 있는 학교-가정협력 통합발달 프로그램(이하 학교-가정협력 프로그램)을 구안하고,학교-가 정협력 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향을 밝히는 데 목적이 있다. 이러한 연구목적을 달성하기 위해 D시의 청각장애학교에 재학 중인 농중증 중복장애아를 대상으로 생활연령,지능지수,적응행동지수 등을 고려하여 세 명의 아동과 그들의 어머니 세 명을 중재자로 선정하였다. 연구 설계는 대상자간 중다 간헐 기초선 설계로 하였으며,연구자의 모 델링에 따라 중재자인 어머니가 매일의 일과 중에 가정에서 학교-가정 협력 프로그램을 실시하였다.주 2회 연구대상 아동과 중재자의 상호작 용을 학교 개별지원실에서 실시하고,그 장면을 녹화하여 아동의 의사소 통 기술의 변화를 분석하였다. 이 연구결과를 통해 얻은 결론은 다음과 같다. 첫째,학교-가정협력 프로그램은 농중증 중복장애아의 언어적 측면에 서 의사소통 향상에 긍정적인 영향을 미친다.즉 농중증 중복장애아들은 학교-가정협력 프로그램을 통해 반응하기 기술과 요구하기 기술에서 - v -

11 의사소통 기술이 향상된 것으로 나타났다. 둘째,학교-가정협력 프로그램은 농중증 중복장애아의 사회적 측면에 서 의사소통 향상에 긍정적인 영향을 미친다.즉 농중증 중복장애아들은 학교-가정협력 프로그램을 통해 지시 따르기 기술과 주의집중하기 기 술에서 의사소통이 향상된 것으로 나타났다. 이 연구의 학교-가정협력 통합발달 프로그램은 농중증 중복장애아의 의사소통 기술을 향상시키는 데 효과적이었으며,이들을 위한 효과적인 교육프로그램이 절실히 요구되는 특수교육 현장에서 중재전략으로 널리 활용 할 수 있는 가능성을 열어주었다는 데 의의가 있다. - vi -

12 Ⅰ.서 론 1.연구의 필요성 인간은 의사소통을 통해 자신의 욕구,감정을 표현함으로써 타인과 상호작용하며 살아간다.인간의 가장 기본적이며 사회적인 행위이기도 한 의사소통은 의식적이든 무의식적이든 언어적 방법과 더불어 비언어적 방법을 빈번하게 사용하며,실제 의사소통 상황에서 말소리,쓰기,수화, 몸짓 등과 같은 방법으로 많은 정보를 상호 교환한다. 그런데 의사소통에 어려움이 있는 아동은 위축,함묵,불안,공격성 등 다양한 문제행동을 보일 위험이 높으며,이러한 문제가 청소년기와 성인기까지 이어져 전반적인 삶의 질과 만족도에 부정적 영향을 미치게 된다(Cohen,2001).일반적인 의사소통 발달과정을 보면 일반아동의 경 우 언어수용 단계,중추신경에 따른 언어 부호화 단계,그리고 구어로 언 어표현을 한 후에 문어로 언어표현을 하는 일련의 발달단계를 거치게 된 다(박경옥,2005).그러나 의사소통에 제약이 있는 중증 중복장애아는 언 어표현과 언어수용의 어려움으로 인해 자발적인 표현이 어렵고 다른 사 람과의 상호작용이 원활하지 못한 특징을 가지게 된다(김은경,2004). 의사소통에 요구되는 구어사용 기술을 학습하지 못한 경우 아동들은 다른 사람과의 의사소통에서 반복적인 실패를 경험하게 되고,또래 및 성인과의 상호작용에서 타인에게 의존적인 경향을 보이게 된다(Giulio, 2009).어떤 중증 중복장애아는 운동 기능장애로 인하여 의사소통 기반이 되는 행동 범위가 줄어들고,일부 아동들은 인지발달의 장애로 의사소통 의 제약을 가져올 수 있다.이와 더불어 상징적 구어적 체제 중심의 의 - 1 -

13 사소통은 중증 중복장애아들에게는 많은 제약이 있으며,이로 인해 언어 지도 혹은 언어치료 시 그들의 의사소통 능력과 가능성보다 그들이 지닌 의사소통 결함에 초점을 맞추게 만든다. 또한 중증 중복장애아는 의사소통 표현 형식으로서 사물이나 행위를 요구하거나 거부하는 등의 행동조절에 제약을 지니고 있다(Wetherby, Prizants,& Schuler,2000).중증 중복장애아들은 지적장애와 같은 인지 적 결함뿐만 아니라 사지마비와 같은 지체장애나 자폐,정서 행동장애를 수반하는 경우가 많기 때문에 이들 아동들에게 어떤 역할이나 책임을 부 여한다는 것은 거의 불가능한 일이다.무엇보다도 심각한 문제는 이들에 게 새로운 과제나 기술을 가르치고자 할 때 과제 성취 후 얻어지는 결과 에 대해 인지하지 못함으로 인해 교육프로그램에 대한 지속적 동기 유지 와 참여 유도가 어렵다는 것이다(Wiliam,2002).이러한 특징들로 인해 중증 중복장애아는 지적 능력이나 사회 정서적,신체적 발달 전반에 걸쳐 많은 한계를 드러냄과 동시에 의사소통 능력도 열악한 수준에 머무르게 된다. 특히,농중증 중복장애아는 의사소통에 있어서 심각한 어려움이 있다. 이들의 의사소통 기술은 일반아동의 경우 영유아기에 나타나는 울음,미 소짓기,쳐다보기,손뻗기,두리번거리기 등의 비언어적 의사소통 형태를 일정한 시기가 지나기까지 모두 포함하고 있으므로 일반아동의 의사소통 기술에 비해 포괄적이다.특히,주 장애인 청각장애와 더불어 발달을 저 해하는 심각한 장애를 중복으로 가지고 있는 농중증 중복장애아의 경우 는 의사소통 기술 습득과 사용에 더욱 더 많은 제약을 가진다(이규식 등,2000).이들이 가지고 있는 의사소통 기술에는 사람 쳐다보기,손뻗 기,미소 등의 사회적인 측면과 주변의 소리에 동작을 멈추거나 소리를 - 2 -

14 찾아 두리번거리기,엄마를 부르거나 먹을 것을 달라고 요구하기 위하여 울음이 아닌 소리내기로 특정한 음조와 음색을 사용하는 언어적 측면이 있다(신현기,2005;이숙정,2007;정현경,배소영,2002).또한 주고받기 나 까꿍놀이와 같은 상호작용 형태의 참여가 가능하기도 한데,이러한 언어이전기의 의도적 의사소통 행위들은 구어 산출을 위한 선수 기술의 역할을 한다(홍경훈,김영태,2001). 이러한 의사소통 기술의 발달은 독립적으로 이루어지는 것이 아니라 다른 발달영역과 밀접한 관련이 있다.특히 중증의 장애를 가졌거나 나 이가 어린 아동의 경우 운동발달이나 인지발달,사회성 발달은 언어 및 의사소통 발달과 밀접한 관계를 갖는다(이윤경,2011;Bileaud,2003; Rosseti,2001).따라서 중증 중복장애아의 언어 및 의사소통 능력을 평 가하고 중재를 계획할 시에는,인지발달과 더불어 운동발달,사회 정서발 달,적응발달 등 종합적 발달의 관점에서 접근해야 할 것이다. 최근 조기특수교육 현장은 아동 중심에서 가족 중심으로 변화하였고, 이러한 가족 중심의 조기특수교육은 가족의 참여를 전제로 하며,교육의 목적을 달성하기 위해서는 가정과 학교간의 협력을 이끌 수 있는 부모의 참여가 중요시 되고 있다(김정미,2000).특히,부모의 참여는 자녀교육의 만족도에 영향을 주고 부모-전문가간의 공유된 가치와 믿음을 갖게 하 며 협력을 활성화시켜 긍정적인 관계로 발전시킬 수 있다.아울러 아동 의 기능을 최대화시키는 가족-중심적 중재로서 부모와 장애자녀 간에 발생하는 일상생활에서의 상호작용을 증진시킨다(이은경,2007).그런데, 중증장애아의 부모는 아동의 반응성이 부족하여 자녀와 의사소통하는 데 어려움을 겪는다.이와 더불어 중증의 아동은 부모가 다루기 힘든 기질 을 가지고 있거나,지나치게 위축되고 활동성이 부족한 경우가 많다 - 3 -

15 (Jacksonetal.,2003).아동의 이러한 특성들로 말미암아 부모는 장애아 동과의 원활한 의사소통에 어려움을 갖게 되는데,특히,농중증 중복장애 아의 부모들은 자녀들의 제한된 의사소통 기능으로 자녀의 요구를 파악 하지 못하는 경우가 대부분이고,의사전달이 되지 않아 단일장애를 가진 자녀의 부모들에 비해 극심한 심리적 고통과 어려움을 겪는다(박미정, 정재권,박경란,2011). 이러한 문제는 부모 혼자서 해결할 수 없는 여러 변인들이 복합적으 로 관련되어 있는 난제들로서,양육에 따른 다양한 어려움을 슬기롭게 극복할 수 있도록 부모들의 고민과 요구에 근거하여 체계적인 교육 프로 그램의 적용이 필요하다고 할 수 있다.또한 나이가 어리거나 중증의 아 동일수록 하루 중 대부분의 시간을 가정에서 보내고 있으며,그 상대가 어머니라는 점을 감안할 때,주 양육자와의 협력을 통한 교육방법은 중 증장애아의 발달을 증진시킬 수 있는 적절한 방안이 될 것이다. 최근 들어 부모훈련을 통한 가정 중재의 효과가 제시되고 있으나(김영태, 1997;김정연,2005),가정연계 프로그램을 적용한 지금까지의 연구들은 주로 중증의 발달장애아동이나 중증의 지체장애아동을 대상으로 하고 있 어,그 결과를 농중증 중복장애아에게 적용하는 데는 한계가 있다.특히 농중증 중복장애아가 있는 가정의 경우에는 아동과 부모와의 의사소통에 심각한 어려움이 있으므로 단일 장애아동에게 적용되는 가족지원프로그 램과는 차별화된 학교-가정연계 프로그램이 절실히 요구된다.더불어 의 사소통 발달이 다른 발달 영역과 밀접한 관계가 있다는 점을 감안할 때 이들의 의사소통 기술 향상을 위한 프로그램은 통합발달 증진 프로그램 으로 구성되어야 할 것이다. 이에 이 연구에서는 농중증 중복장애아의 의사소통증진을 위하여 부 - 4 -

16 모가 학교에서 중재기술을 습득한 후 가정에서 직접 자녀와 함께 실행할 수 있는 학교-가정연계 프로그램을 구안하고,이를 적용하여 언어적 측 면과 사회적 측면의 의사소통 기술에 미치는 영향을 살펴봄은 매우 의의 있다고 본다. 2.연구문제 이 연구는 학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미치는 영향을 밝히는 데 목적이 있으며,구체적인 연 구문제는 다음과 같다. 첫째,학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 언어 적 측면의 의사소통 기술에 어떤 영향을 미치는가? 1)학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 반 응하기 기술에 미치는 영향은 어떠한가? 2)학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 요 구하기 기술에 미치는 영향은 어떠한가? 둘째,학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 사회 적 측면의 의사소통 기술에 어떤 영향을 미치는가? 1)학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 지 시 따르기 기술에 미치는 영향은 어떠한가? 2)학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증 중복장애아의 주 의집중하기 기술에 미치는 영향은 어떠한가? - 5 -

17 3.용어의 정의 1)농중증 중복장애 여러 가지 장애가 중복되어 한 가지 장애만을 가지고 있는 아동을 위 한 특수교육 프로그램에 참여하기 어려운 심각한 교육상의 문제가 있는 경우를 중복장애(multipledisabilities)라 한다(IndividualswithDisabilities EducationAct:IDEA).또한 심각한 발달장애가 있으며,지속적인 타인의 도움을 필요로 하는 아동으로서,각 발달영역이 2세 이하의 수준을 나타 내는 아동을 중증장애(severedisabilities)로 정의하고 있다(Wiliam,2002). 이 연구에서는 청각장애와 함께 중증의 인지장애를 가지고 있으며, 자기표현은 옹알이 수준에 있는 아동과 청각장애 이외에 지체장애,지적 장애,정서 행동장애,시각장애,건강장애 등의 장애를 중복으로 가지고 있는 최중도의 아동,그리고 다른 사람의 도움 없이는 스스로 기초적인 신변처리와 일상생활을 할 수 없는 아동을 농중증 중복장애로 정의한다. 2)중증 중복장애아의 의사소통 기술 중증 중복장애아의 의사소통은 개인이 가지고 있는 능력을 기반으로 말 이외의 다른 통로,즉 자세,움직임,안면표정,눈 깜박임 그리고 울음 등 언어이전기,즉 말을 통해 의사소통하는 이전 단계에서 나타나는 의 도적 의사소통 행위를 한다는 측면에서 비언어적 의사소통 또는 비상징 적 의사소통과 같은 용어로 흔히 사용된다(신현기,김형일,유장순,2005; 이숙정,2007;정현경,배소영,2002;홍경훈,김영태,2001)

18 이 연구에서는 농중증 중복장애아의 의사소통 기술을 언어적 측면과 사회적 측면으로 구분하여 적용하고자 한다.물론 의사소통 자체가 언어 적 성격과 사회적 성격을 동시에 포함하고 있지만,연구의 목적상 소리 관련 유무에 따라 주변의 소리에 동작을 멈추거나 소리를 찾아 두리번거 리는 등의 행동을 포함하는 반응하기 와 울음이 아닌 소리내기로 특정한 음조와 음색을 사용하여 원하는 것을 요구하는 요구하기 를 언어적 측면 의 의사소통 기술로 정의한다.이와는 달리 단순히 행동만으로 의사소통 을 시도하는 행위로서 쳐다보기,손뻗기,잡아당기기 등의 의사소통 요구 에 대한 지시 따르기 와 친숙한 사람의 목소리에 집중하여 시선 맞추기 를 하는 등의 행동으로 나타나는 주의집중하기 를 사회적 측면의 의사소 통 기술로 정의한다. 3)학교-가정협력 통합발달 프로그램 이 연구의 통합발달이란 언어 및 의사소통이 운동발달이나 인지발달, 사회 정서적 발달과도 밀접하게 관련되어 있음으로,언어 및 의사소통 능력을 평가하고 중재를 계획할 때,인지발달과 더불어 운동발달,사회 정서발달,적응발달 등을 통합적으로 고려해야 함(이윤경,2011;Bileaud, 2003;Rosseti,2001)을 토대로 하고 있다. 이 연구의 학교-가정협력 통합발달 프로그램(이하 학교-가정협력 프 로그램)은 장애아동의 가장 친숙한 환경인 가정과 학교가 협력하여 어머 니에게 모자가 상호작용하는 방법을 지도하는 것으로써,인지,운동,사회 정서,적응,의사소통의 5개 발달영역을 통합적으로 구성한 것이다.즉, 농중증 중복장애 자녀의 의사소통 기술을 향상시키기 위하여 중재자인 - 7 -

19 연구 대상 어머니가 선정한 아동의 일과활동에 따라 어머니 스스로 농중 증 중복장애 자녀의 교육활동 계획을 구성하고,연구자의 모델링에 따라 어머니가 가정에서 자녀에게 직접 적용할 수 있도록 구성된 프로그램을 의미한다

20 Ⅱ.이론적 배경 1.중증 중복장애아의 발달 특성 발달장애아동과 관련된 분야에 종사하는 여러 전문가들이 직면하는 여러 가지 과제 중 간과할 수 없는 하나는 중증 중복장애아를 가르치는 일이다.중증 중복장애아의 경우 최중도의 인지장애와 같은 심한 정신적 장애 뿐 아니라 사지마비와 같은 신체장애나 자폐,정서 행동장애를 수 반하는 경우가 많기 때문에 이들 아동들에게 어떤 역할이나 책임을 부여 한다는 것은 거의 불가능한 일이다. 중증 중복장애라는 용어는 중증장애,중복 중증장애,중도장애,심도장 애,중도 중복장애 등 기질적인 원인과 증상을 나타내는 의미로서 현재 까지도 적합한 개념에 대한 단정이 어려운 실정이다(강성종,2006).이러 한 실정으로 인해 중증 중복장애라는 용어는 많은 학자들에 의해 다양하 게 정의되어 왔다.이런 정의들을 살펴보면 중증장애란 비장애인이나 경 도장애를 지닌 사람들과 비교해서 좀 더 쇠약한 상태에 놓임으로써 정상 적인 능력에 부정적인 영향을 받는 상태를 의미하고 있다(Westling & Fox,1995). 미국의 경우는 severe and multiple disabilities 또는 multiple and severedisabilities 라는 용어가 중증 중복장애의 개념으로 통용되고 있 다.1974년 특수교육국에서는 중증 중복장애학생에 대한 개념을 신체적, 정신적,정서적 문제로부터 기인한 장애로 사회참여와 자립생활을 극대 화하기 위하여 모든 교육 프로그램에서 보다 많은 교육적,사회적,심리 학적 서비스가 필요한 학생이라고 하였다(김정권,이유훈,2002)

21 국내에서 통용되는 중증장애에 대한 개념은 장애 정도가 심한 것을 의미하고,중복장애란 단일 장애가 두 가지 이상일 경우를 말한다.그리 고 이들을 모두 통칭하여 중증 중복장애라는 용어를 사용한다.일반적으 로 중증 중복장애아는 하나의 신체 혹은 감각장애에 한 가지 또는 그 이 상의 장애를 부가적으로 가지고 있어,시각,청각 또는 모든 감각영역을 활용하여 학습하는 데도 일반 학교교육을 통해서 교육의 효과를 크게 기 대할 수 없어 특수교육을 필요로 하는 장애아동을 말한다(이규식,서점미, 2000).이러한 중증 중복장애는 극단적인 중증장애를 지니거나 그로 인한 타인과의 손상된 관계성을 경험하며,사회적으로 소외된 환경 속에서도 의존적인 성향을 보인다.이러한 특성을 지닌 중증 중복장애는 중증의 장애가 복합적으로 나타나므로 특정 주요 증상에 따라 개념을 규정하는 것은 의미가 없으며,해당 장애 특성의 복합성,나아가 장애 당사자의 총 체적 인성을 고려해 볼 경우에도 특정 단일 현상만으로 한정지을 수도 없다(이숙정,2007). Mirenda 등(1990)은 중증 중복장애아가 가지고 있는 결함에 초점을 두어 둔감하고,하루의 일과나 대화를 이해하지 못하고,가까운 사람들도 알아보지 못하고,목적 없이 행동하고,자극에 대한 반응을 거의 보이지 않고,다양한 중복장애를 가지고 있으며,의학적으로 취약하거나 의존적 이며,심각한 행동장애를 가지고 있고,감정을 거의 나타내지 않고,제한 된 환경에 참여하는 사람들로 표현하고 있다.또한 Reid 등(1991)은 지 능검사를 실시할 수 없고,심각한 신경운동근육의 기능장애를 보이며,잦 은 의료적 합병증을 보이고,전적으로 보호자에 의존하는 아동으로 정의 한 바 있다. 그동안의 연구들에서 중증 중복장애인으로 명명되는 대상은 뇌손상으

22 로 인해 운동 및 의사소통 능력에는 극단적인 제한을 받지만,인지능력 을 보유한 경우 적절한 재활공학의 기술적 도움을 받으면 가능한 범위 내에서 일상생활을 영위해 나갈 수 있는 대상으로 한정되어 왔다.즉,어 느 정도의 인지능력을 지니고 있어 상징체계를 활용한 의사소통 접근이 가능한 이들을 대상으로 하였다.이에 반해 운동 능력 및 인지능력,나아 가 발달의 모든 측면에서 극단적인 제한을 갖는 중증 중복장애인이나 인 지 능력에 있어서 포괄적인 어려움을 갖는 중증 중복장애인들은 연구와 교육의 대상에 포함되지 못하였다(주해영,2008). 중증 중복장애학생의 신체적,사회적,인지적,정서적 측면의 발달 간 의 상호 관계에는 많은 불균형이 존재하고 있다.중증 중복장애아의 일 반적인 특성으로 첫째,중도의 정신지체,운동장애,의사소통장애,시각장 애,청각장애,간질 등을 수반하고,의료적,교육적 서비스와 지원을 필요 로 하고,둘째,일상생활 기능 또는 발달영역에 있어서 결함이 나타나며, 셋째,신체적,지적,사회적인 면에서 장애를 가지게 된다(신현기 등, 2005).구체적인 기능 특성을 살펴보면,새로운 기능 습득 시 낮은 학습 속도,새롭게 학습한 기능에 대한 일반화 및 유지의 어려움,제한된 의사 소통기능,신체적 운동발달의 결함,그리고 옷 입기,먹기,대소변 가리 기,청결 유지 등 기본적인 욕구를 독자적으로 해결할 수 없는 신변자립 기술의 결함 및 낮은 빈도의 적절한 행동 및 상호작용,즉 상동행동,자 기자극행동,자해행동 등과 같은 부적절한 행동을 들 수 있다. 또한 다른 측면에서 중증 중복장애의 특성을 살펴보면,첫째,뇌 신경 계의 손상이나 미분화에 따른 시 청각,지각장애나 감각-운동의 협응 곤 란 등의 발달지체가 있고,느끼고,듣고,보기 등의 수용 작용의 열악함. 둘째,생체 내의 낮은 기초적 조정기능,환경변화에 대한 적응력의 미발

23 달,신체적 심리적 부적응,셋째,기질적 기능적 장애에 의한 운동기능의 장애나 발달의 지체,자세 유지,이동,수지조작 등의 곤란,넷째,언어장 애나 언어습득의 지체,의사전달과 교환의 큰 어려움,다섯째,정신적 구 조의 미분화나 부분적 결핍,학습능력의 심한 지체나 흥미 관심의 편중, 여섯째,새로운 경험을 획득하고자 하는 욕구의 부족,획득한 지식 기능 을 활용하거나 일반화하는 통합력의 부족을 제시되고 있다(김주희,2003). 이와 같이 중증 중복장애아는 정신발달이 현저하게 지체되고,언어에 극심한 어려움이 있으며,타인과의 의사소통이 어렵고,사회생활 환경에 대한 적응력이 현저히 낮다.이러한 중증 중복장애아의 교육활동을 위하 여 일상생활에서 실용적인 신변처리 훈련이나 사회적,대인적 측면을 중 요하게 고려해야 한다.즉,촉각,시각,대근육 운동,소근육 운동,식사, 배변,착 탈의,의사소통 등의 능력에 대한 적절한 조치가 요구된다. 중증 중복장애아들은 상대방의 의사소통 의도를 파악하지 못하여 반 응하지 못하거나,적절한 반응의 수단을 가지고 있지 않아 반응을 보이 지 않는 등 의사소통 측면에서 다양한 양상의 어려움을 보인다.이러한 이유로 중증 중복장애아들은 사회적 대인관계를 맺는 기술에서 결여를 보이거나 성인에게 의존적인 반응을 보이기도 한다(Jackson et al., 2003).또한 신경 운동,지능,감각,행동의 발달에서 일반적인 발달지체 를 보이고 있어 다양한 활동에 참여하지 못하거나 다른 사람과 긍정적인 관계를 맺는 데 어려움을 겪기도 하며(이상훈,1997),의사표현과 수용의 제한으로 인하여 상대방과의 대화에서 수동적인 역할을 하고 있다(김종연, 2009). 대부분의 사람들은 중증 중복장애아들이 보이는 애매모호한 표정이나 몸짓 등이 어떤 의도를 가지고 있을 것이라고 생각하지 않고 무의미한

24 행동으로 간주하거나 근 긴장 또는 호흡 이상으로 나타나는 움직임이나, 아니면 이상행동 정도로 인식한다(이숙정,2007).또한 일상생활에서 중 증 중복장애아들은 항상 타인에게 의지하는 존재로서 그들의 손상된 기 능을 치료적 접근을 통해 향상시켜 주어야 한다고 인식한다(주해영, 2008).이러한 인식들로 인해 중증 중복장애아들은 자신의 욕구나 의사를 알릴 기회를 가지지 못한 채 타인의 강요 속에서 항상 수동적 위치에서 지낼 수밖에 없는 경우가 자주 발생한다. 이와 같이 중증 중복장애아들은 그들의 의사소통 의도가 무시되고,간 과되는 것을 지속적으로 경험하면서 타인과 의미 있는 관계를 형성하기 가 어려운 경우,오랜 시간 동안 자신의 주변세계와 직면하는 손상된 관 계와 상호작용의 부재는 언어적 또는 비언적인 의사소통을 더욱 힘들게 만든다.이처럼 중증 중복장애아들은 의사소통을 통한 관계 형성이 어렵 고 힘들며,이로 인한 가장 기초적인 관계 형성의 부재는 일상생활 환경 의 다양한 활동에서도 어려움을 겪게 하는 악순환을 반복하도록 만든다. 2.농중증 중복장애아의 의사소통 인간에게 있어서 의사소통은 출생과 더불어 시작하게 된다.의사소통 은 정보의 전달과 수용에 기초하므로 언어적 비언어적 표현과 수용이 이루어져야 의사소통이 가능하다.언어발달의 근본원리에 따른 의사소통 방법은 얼굴표정,눈 맞춤,제스처,목소리 어조와 목소리의 강도,친근함 의 표현과 신체적인 접촉 등과 같은 비언어적인 의사소통 형태의 사용은 개인의 특징 뿐 아니라 문화적 민족적인 관습의 측면을 나타내기도 한 다.아울러 개인의 의사소통 태도는 사회성뿐만 아니라 특별한 개별적인

25 특징을 통해 이루어진다. 우리가 의사소통 대상에 대해 의식적,무의식적으로 기대하는 것은 개인 삶의 경험적 결과를 통해 나타나고,대화에 참여하고 있는 상대자 에 대한 기대는 이러한 경험에 의해 상대방을 인식하고 각인하게 된다 (Beukelman& Mirenda,2005).또한 의사소통을 위해 언어 이외에 얼굴 표정,몸짓,눈짓,또는 침묵과 같은 비언어적인 신호나 단서를 통해서 상호간에 의미를 주고받을 수도 있다(추계자,2002).이처럼 인간은 음성 언어나 문자언어,수지언어나 몸짓언어 등 다양한 언어소통양식을 통해 서 의사소통을 하게 된다. 이와 같이 의사소통이 언어의 사용을 필요로 하는 경우도 있지만,항 상 언어에만 전적으로 의존하는 것은 아니다.예를 들어,물건을 지적하 면서 상대방을 쳐다봄으로써 원하는 것을 얻을 수 있고,미소를 지음으 로써 기쁨의 감정을 나타낼 수 있다.따라서 의사소통에는 언어적 의사 소통뿐만 아니라 비언어적 의사소통이 포함된다(홍경훈,김영태,2001). 비언어적 의사소통수단과 언어적 의사소통 수단의 구체적인 의사소통의 수단 내용은 <표Ⅱ-1>과 같다(Quil,2000). <표Ⅱ-1> 의사소통의 수단 비언어적 의사소통 수단 신체적 접근,눈 응시 및 눈 맞춤,웃는 얼굴하기, 타인의 손 또는 얼굴 움직이기,시무룩한 얼굴하기, 손을 가까이 내뻗기,타인을 밀거나 당기기,접촉하기, 사물을 건네주기,사물을 던지기,손 흔들기, 요구하기 위해 손바닥을 벌리기 언어적 의사소통 수단 수화,음성인출체계, 문어,컴퓨터,구어 출처:Quil,K.A.(200).Do-Watch-Listen-Say:Socialand communication intervention for childrenwithautism.baltimore: PaulBrookes

26 의사소통의 요소로는 메시지,화자,청자가 있는데,의사소통은 메시 지를 암호화여 화자가 전달하며,청자가 메시지를 해독하는 과정을 거쳐 이야기,설명,정보제공,감정표현 및 반응 등의 기능을 한다(김은경, 2004).그런데 대부분의 농중증 중복장애아들은 의사소통의 일차적인 방 법이라 할 수 있는 말을 사용하지 못한다(이규식,서점미,2000).일반적 으로 정상적인 발달을 보이는 아동은 5세경에 이르면 성인과 같은 언어 체계를 습득하게 되며,연령이 증가함에 따라 어휘가 증가되고 개인차가 존재하나 계열적으로 언어를 습득하는 발달 과정을 거친다(Owens, 2005).하지만 농중증 중복장애아는 전반적인 영역에서 도움을 필요로 하 는 장애 상태의 문제로 언어 및 의사소통에 어려움을 보이며,장애영역 과 연령에 관계없이 인지 및 언어를 포함한 전반적인 영역에서 발달 지 체를 보인다. 농중증 중복장애아의 비상징적 의사소통에는 전 연령에 걸친 의사소 통을 위한 몸짓,얼굴 표정,신체 움직임,눈짓,소리내기,특유의 표현, 비형식적 행동,문제행동,기타 상징적 의사소통 체계가 아닌 표현 등이 있다(Buekelman & Mirenda,2005;Keen,Sigafoos,& Woodyat,2001; Lordetal.,2000;Wetherby,Prizants,& Schuler,2000).이를 전언어기 (prelinguisticorprelanguage)의사소통 행동,혹은 전구어기(preverbal) 의사소통 행동이라고도 한다.비구어적 또는 비언어적(nonverbal)의사소 통과 비상징적 의사소통을 구분하면 비언어적 의사소통은 일반적인 발달 과정에서 자연스럽게 습득되는 언어적 표현을 하지 못하거나 하지 않음 을 의미하고,비상징적인 의사소통은 타인과 접촉 시 형식적 상징체계 (단어,사인,또는 그림 상징 등)를 거의(또는 전혀)사용하지 않고,상징 이전의 형태인 몸짓,눈짓,얼굴 표정,소리내기,문제행동,과거의 일상

27 생활 재연,반향어를 사용하여 의사소통하는 것을 의미한다(박경옥,육주혜, 2011).느리지만 비상징적 의사소통 단계의 중증 중복장애아는 성장하면 서 의사소통 능력이 발달하며,성인기에 상징적 의사소통을 하게 되는 비율이 높아지는데,이는 비상징적 의사소통에 대한 정확한 평가와 중재 가 의사소통 발달에 중요한 영향을 줄 수 있다는 것을 의미한다(Alen etal.,2007;drew etal.,2007;keen,sigafoos,& Woodyat,2001; Wetherbyetal.,2007). 영유아기 의사소통 평가는 4단계로 구성되는데,1단계(Module1)에서 는 전언어기 의사소통 행동,한 단어,그리고 단순문을 평가하며,전언어 기 의사소통 행동의 관찰 내용에는 몸짓,비정상적인 눈 맞춤,다른 사람 을 향한 얼굴 표정,사회적 제안의 질,의사소통을 위한 다른 사람의 신 체 사용,지적하기,함께 주목하기,타인을 향한 소리내기,함께 주목하기 의 자발적 상호작용의 시작이 포함된다.Pasco 등(2008)은 의사소통의 의도성을 측정하기 위한 교실 관찰 척도에서는 의사소통 자발성과 의도, 형태,기능을 구분하여 관찰하였다.그 결과,의사소통 형태는 비상징적 의사소통의 요소인 소리내기,몸짓과 지적하기,행동이 포함되었고,의사 소통 기능에서는 사물이나 간식 요구,사회적 일과 요구,의견,거부나 항의를 관찰하였다. 영유아의 전언어기 의사소통 행동과 조기 언어 행동 평가는 화용기능 을 통해 의사소통 발달을 평가한다(Olswang etal.,1987).언어표본에서 서술하기,요구하기,정보요구하기,승인하기 및 대답하기가 나타난 빈도 를 계산하여 화용발달 능력을 산출하는 것이다.의사소통과 상징적 행동 척도는 행동조절,함께 주목하기를 중심으로 의사소통 행위의 빈도를 산 출하고,사회적 상호작용은 행동조절,함께 주목하기의 비율로 계산하여

28 의사소통 능력을 산출한다(Wetherby& Prizant,2002).이러한 비상징적 의사소통 척도들의 특징은 중증 중복장애아의 비상징적 의사소통 행동 속에 상호작용의 의도와 기능을 포함하고 있음을 이해하고,이들의 비상 징적인 행동을 해석하여 보다 자유롭게 의사표현의 기회를 확대하기 위 해 필요하다. 이와 같이 영유아의 의사소통 발달 척도나 중증 중복장애아의 의사소 통에 대한 다양한 비상징적 의사소통 평가 체계 개발에 대한 외국에서의 관심과는 달리,우리나라에서는 여전히 중증 중복장애아의 비상징적 의 사소통 평가를 위해 외국의 언어발달이나 인지발달 검사 도구 중 언어 영역의 일부를 번역하여 사용하고 있으며,표준화되었거나 비상징적 의 사소통에 초점을 맞춘 평가보다는 언어 발달 연령을 산출하여 수준을 진 단하는 데 더 많은 관심을 두고 있는 실정이다.즉,몇몇의 선행 연구를 살펴보면 대부분 관찰이나 대화 상대자 면담을 통해 정보를 취하고 있으 며,그 절차나 시간이 많이 소요되어 활용도가 낮은 형편이다.중증 중복 장애아들의 의사소통 행동을 점검하기 위한 체크리스트로서의 기능을 하 는 의사소통 행동에 대한 평가와 탐색에 대한 연구(박경옥,2005;박경옥, 육주혜,2011)가 최근에 시작되고 있는 실정이다. 일반 아동의 발달에서 의사소통 체계는 생후 일 년 이내에 형식적인 틀을 갖추게 되며,처음 발화된 말로 아동들은 비상징적 의사소통에서 상징적 의사소통 체계로 전환하게 되지만,중증 중복장애아들의 경우는 비상징적 체계를 벗어나지 못한 채 머물기도 한다(Snel,2002).또한 비 상징적 의사소통은 일반 아동들의 전체 언어발달 과정 중 처음 단계에서 다음 단계로 넘어가는 중간 과정의 일시적인 것이라 할 수 있는데,농중 증 중복장애아에 있어서는 고유한 형태의 의사소통 방법으로 자리 잡고

29 있다.각각의 농중증 중복장애아의 현 상태에서 의사소통 목록을 구성하 고,그것을 확장시키는 것은 이들의 의사소통 능력을 증진시키는 데 매 우 중요하다고 본다(Snel& Loncke,2002).김혜리(2008)는 농중증 중복 장애아들은 타인의 존재 및 그들과의 적절한 의사소통 방식을 경험하지 못한 까닭에 자신의 신체를 매개로 하여 자기자극 및 상동행동과 같은 의사소통 형태만을 사용할 수밖에 없다고 주장한다.또한 농중증 중복장 애아들이 사용하고 있는 비상징적 의사소통의 특징은 그림 상징이나 이 동식 컴퓨터와 같은 물리적인 도구를 사용하지 않고,손이나 몸을 움직 이거나 얼굴 표정 등의 신체 일부를 사용하여 표현하기 때문에 간편하고 전달속도가 빨라 상징으로 의사소통하는 이들보다 더 많은 어휘를 제공 할 수 있다는 장점을 지니고 있다(박경옥,2005).그러나 의사소통 신호 의 구조가 일시적이어서 대화 상대자들이 시각적 주의를 기울여야 하며, 농중증 중복장애아의 고유한 비상징 체계를 알고 있는 사람들과만 의사 소통해야 하기 때문에 아동이 상호작용을 통해 사회적 관계를 형성하기 에는 제한을 받을 수 있다. 이와 같이 중증 중복장애아들의 의사소통 형태는 일반적인 발달을 보 이는 아동과는 다르다.특히 농중증 중복장애아는 비상징적 수단으로 의 사소통을 하므로,대화를 하는 상대방이 얼마나 아동의 특성을 이해하고 민감하게 반응하느냐에 따라 대화 수준이 결정된다고 볼 수 있다(김정연, 2005).이런 점에서 볼 때,농중증 중복장애아가 가지는 의사소통의 문제 를 해결하기 위해서는 각 아동이 가지고 있는 의사소통 기술이 무엇인 지,그들이 지닌 의사소통 기술에는 어떤 특징이 있는지 알아볼 필요가 있다.이는 농중증 중복장애아들이 정상적인 언어발달 단계에 미치지 못 해 의사소통 양식을 발달시키지 못하는 것이 아니라 농중증 중복장애아

30 들의 신체적,인지적 특성에 맞는 의사사통 체계를 마련하여 발달시켜야 함을 시사한다. 의사소통의 목적은 행동조절을 하기 위한 것이거나 공동관심을 이끌 기 위한 것일 수도 있으며,사회적 상호작용을 위한 것일 수 있다(이은경, 2007).농중증 중복장애아의 의사소통의 형태를 살펴보면,신현기 등(2005) 은 중증 중복장애아들은 심한 의사소통 문제를 지니고 있어서,기본적인 기능들을 평가하는 것이 정상적인 의사소통 발달을 평가하는 것보다 더 실제적이라고 했다.좀 더 세부적 영역으로 구분하면 중증 중복장애아의 기능들을 더 잘 평가 할 수 있을 것이다(김은경,2004).따라서 농중증 중복장애아가 가지고 있는 비상징적 의사소통 기술의 유형은 지적하기, 손뻗기,소란피우기,소리 내어 요구하기,도움 요구하기,거절하기,사회 적 시도에 반응하기,사회적 상호작용 시도하기,사회적 상호작용 유지하 기,보상이나 애정요구하기,위로받기,주변에 관심 나타내기,시선 맞추 기,소리 나는 쪽으로 이동하기 등으로 정리할 수 있다. 농중증 중복장애아의 의사소통은 이들이 할 수 있는 신체적,인지적 범위 내에서 신호나 몸짓을 구안하여 적용한 효과가 입증되고 있다.따 라서 농중증 중복장애아의 의사소통 능력을 향상시키기 위해서는 이들이 습득한 비상징적 의사소통 행동을 적용하고 사용할 다양한 상황 기회를 제공하고,농중증 중복장애아의 의사소통 신호 사용에 대해 강화를 해주 어야 한다(Wetherby etal.,2000).또한 농중증 중복장애아의 의사소통 특성을 고려하여 현재의 농중증 중복장애아의 특성을 반영하여 몸짓,신 호,움직임을 의사소통 기술로 개발하고,이 의사소통 기술과 전략을 일 상생활 속에서 일반화가 잘 이루어질 수 있도록 환경을 구조화시키고 의 사소통 촉진 과제를 적절하게 제공해야 할 것이다

31 주해영(2008)은 중증 중복장애아들의 의사소통의 주관적 의미를 다음 과 같이 부여하였다.첫째,호흡을 통한 상대방의 인식은 중증장애로 인 해 중증 중복장애아들과의 의사소통 통로를 찾기 어렵다고 인식될 수 있 으나,그들의 호흡리듬은 항상 뚫려 있는 의사소통 경로이며,인간의 가 장 근원적인 자기 표현 양식임과 동시에 개인의 기본 정서,삶의 느낌, 인성까지도 표현된다.둘째,일정거리 유지하기는 상대방에게 다가가는 것은 도구화될 수 없으며,개인에게 개별적으로 작용됨을 뜻한다.즉,중 증 중복장애아들의 감각적 느낌은 표정,시선,목소리로 표현되며 이는 상대방과의 거리감으로 드러나지만 이들의 시각과 청각 등의 감각은 외 부로 향해 있으므로 항상 타인에 대해 인식하고 있으며,그 거리감을 달 리하고 있는 것이다.셋째,소리내기와 듣기는 반복적인 소리내기가 무의 미하고 무가치한 행동차원이 아니라 소리를 지름과 동시에 나의 귀를 통 해 들음으로써 타인에 대한 부름 의 차원을 넘어 자신의 존재를 타인에 게 알리는 것 뿐 아니라 스스로를 확인하는 것이다.넷째,만짐과 만져짐 은 이중의 촉감,곧 동시적인 이중의 지각을 통해 감각의 핵심적 경험을 말하며,중증 중복장애아들이 자신의 신체 일부나 물건을 이용하여 두드 리는 행위가 단순히 문제행동으로 여겨지기 이전에 그들이 타인과의 관 계형성 측면에서 인식된다.즉,그들은 자신의 신체를 두드리거나 만짐으 로서 끊임없이 자신의 존재를 확인하는 것이다. 의사소통 상황 속에서 중증 중복장애아들이 겪고 있는 어려움을 언어 적,신체적,인지적 문제로 나누어 살펴보면 다음과 같다.첫째,언어의 문제로 중증 중복장애아의 대부분 수용언어,표현언어 모두 제한점을 보 이며,운동 감각상의 결함을 가지고 있어 조음기관의 문제로 이어지게 된다(Beukelman& Mirenda,2005).또한 구어 산출은 음소 인식과도 깊

32 은 연관이 있는데,구어 산출이 어려운 아동들은 음소 처리과정과 함께 음소 인식을 습득하기 어려우며 또한 낮은 어휘력을 보인다(Smith, 2005).이러한 언어적 문제는 의사소통에 있어 화제에 집중하는 능력이 부족하고,자발적인 표현이 어려워서 다른 사람과의 상호작용이 원활하 지 못하게 된다.또한 사회적으로 적절한 의사소통에 요구되어지는 구어 를 사용하는 기술을 학습하지 못한 중증 중복장애아들은 다른 사람과의 상호작용에서 반복적인 실패를 경험하게 되고(최소연,2006;Rowland& Schweigert,1992),또래 및 성인과의 상호작용에서 수동적인 태도를 나 타내게 된다. 둘째,신체적 손상에 따른 어려움이다.대근육 소근육 손상을 가진 아 동은 조음기관뿐만 아니라,시각 또는 손을 사용하는 활동에서 제한을 가진다(정해동,2004).특히 뇌성마비를 가진 아동들은 뇌손상에 의해 신 체를 움직이려고 할 때 불규칙한 반사운동으로 얼굴 근육이 굳어지거나 일그러지고 전반적인 균형유지가 쉽지 않아서 의사표현이 어려울 때가 많다(정재권,2001). 셋째,인지적 손상에 따른 어려움을 들 수 있다.인지적 능력에 제한 을 가진 아동들은 같은 연령의 또래보다 지적인 능력에서 낮은 수준을 보이며 이 때문에 세상에 대한 제한된 지식과 어휘를 갖게 된다(임미화, 2006).따라서 중증 중복장애아 주변의 성인들은 인지적 결함을 가진 학 생에게 문해 학습에 대한 기대를 하지 않게 되고,중복장애 아동은 학교 와 가정에서 비장애 또래들과 같이 문해 활동에 참여할 수 있음에도 불 구하고 문해 활동에 관한 자료에 덜 노출되게 된다(Beukelman & Mirenda,2005).이들이 가지고 있는 의사소통 기능은 울음,미소,사람 쳐다보기 등 사회적인 측면(신현기,2005)과 주변의 소리에 동작을 멈추

33 거나 소리를 찾아 두리번거리기,엄마를 부르거나 먹을 것을 달라고 요 구하기 위하여 울음이 아닌 소리내기로 특정한 음조와 음색을 사용하는 언어적 측면(정현경,배소영,2002)이 있다. 지금까지 살펴본 중증 중복장애아의 의사소통 특성을 바탕으로 농중 증 중복장애아의 의사소통 특징을 네 가지로 정리할 수 있다.첫째,구강 을 포함한 전반적인 신체의 움직임이 제한되어 있어 자연스러운 의사소 통 상황에서 자발적인 의사표현이 어렵고,주변의 소리자극에 반응하는 능력이 부족하다(Calculator,1988).둘째,자발적인 의사표현이 어려워 상호작용에서 매우 수동적이고,상대에게 어떤 것을 요구하는 능력이 부 족하다.셋째,자극적 행동이나 부적절한 행동으로 의사소통 기능을 대체 하는 경향이 있으며,상대방의 지시에 대하여 행동으로 옮기는 능력이 부족하다(Hunt,Alwel,& Goetz,1988).넷째,이야기 주제나 말하는 사 람에게 주의 집중하는 능력이 부족하다(Lightetal.,1985).즉 농중증 중 복장애아들은 의사소통 능력이 제한되어 감각,운동,인지 및 행동의 제 한성과 집중적인 교육을 받는다 할지라도 상징적 언어 체계를 일차적인 의사소통 체계로 습득하는 데는 많은 어려움이 있다. 이와 같이 농중증 중복장애아는 어눌하지만 신호와 몸짓 등을 이용하 여 의사소통을 하고 있으며,대화 상대자들과 이러한 몸짓이나 신호를 같은 의미로 해석하면서 이들을 이해하는 것으로 효과적인 의사소통이 가능하다고 할 수 있다.따라서 농중증 중복장애아와 의사소통을 하기 위해서는 의사소통의 기능적 측면도 중요하지만 그 이전에 상대방과 나 와의 상호작용을 위해 관계를 형성하는 것이 선행되어야 한다.즉 서로 의 상황에 대한 이해를 바탕으로 상대방이 나를 인식하고 받아들이며, 나 역시 상대방을 인식하고 받아들이는 관계형성이 의사소통의 기초적

34 요건이 된다.그리고 이러한 관계 형성을 바탕으로 비로소 다양한 의사 소통 기능을 통해 타인과의 상호작용을 하게 된다(주해영,2008). 또한 의사소통과 다른 발달 영역은 밀접하게 관련되어 있는데(Giulio, 2009),이윤경(2011)은 영유아기의 언어발달지체가 의사소통 행동은 물론 인지,운동,사회 정서발달과 어떠한 관계를 갖는가를 살펴보기 위한 목 적으로 언어발달지체 영유아 33명과 월령을 통제한 일반 영유아 33명을 대상으로 언어,의사소통,인지,운동,사회 정서발달에 대한 연구를 실시 하였다.그 결과,두 집단 영유아들의 언어 및 의사소통 행동에 서는 물 론 운동,인지,그리고 사회 정서 영역에서 모두 유의한 차이를 나타냈 다.이러한 결과는 언어발달지체 영유아들의 언어문제가 이들의 의사소 통 행동과는 물론 이들의 인지,운동,사회 정서적 발달과도 밀접하게 관 련된다는 사실을 보여주는 것으로,이들의 언어 및 의사소통 능력을 평 가하고 중재를 계획할 때 운동이나 인지 발달,또는 사회 정서적 발달 등을 통합적으로 고려해야 함을 시사해 준다. 이상에서 볼 때,농중증 중복장애아의 의사소통 기술은 다양한 발달영 역과 더불어 전 언어기의 비언어적 의사소통방법을 통하여 나타나고 있 음을 알 수 있다. Sack과 Mclean(1997)은 농중증 중복장애아의 의사소통 지도를 위해서 는 다음과 같이 대화 상대자의 훈련의 필요성과 의사소통 중재 전략을 제안하기 위한 아홉 가지 준거를 제시하였다.첫째,전문적인 정보나 기 술이 아닌 일반적으로 아동과 대화 상대자에게 필요한 정보와 기술을 제 공해야 한다.둘째,새로운 기술을 지도함으로써 아동이나 대화상대자에 게 부정적인 의미의 이해가 있어서는 안 되며,주위환경이나 아동을 맥 락적으로 이해하는 데 도움이 될 만한 기술을 제공해야 한다.셋째,아동

35 의 읽고 쓰는 등의 상징적인 수단에 의존하지 말고,아동이 현재 할 수 있는 의사소통의 형태와 기술을 제시해야 한다.넷째,다양하고 구체적인 예시 자료를 대화상대자에게 제시하고,추상적이고 전문적인 설명보다는 아동에게 효과적으로 접근할 수 있는 방법이나 대화 상대자가 이해하기 쉬운 수준의 설명을 제공해야 한다.다섯째,개인생활이나 집단생활에서 도 다양한 의사소통 기회를 제공해야 한다.여섯째,아동에게 가장 우선 되어야 하는 내용과 기술을 선정해야 한다.일곱째,간략하고 분리된 프 로그램을 연합시키거나 분리해서 제시될 수 있도록 구성하고,주어진 시 간대에 대화 상대자들이 활동을 다양하게 개발할 수 있도록 일일,주간, 월간,연간 계획을 구성해야 하며,하루에 30분 이상 실시할 수 있어야 한다.여덟째,실제적으로 연습하고 적용 기술의 사용에 대한 피드백을 매일 상호작용을 통해 주어야 한다.아홉째,의사소통 장애 영역에서 훈 련을 받지 않은 대화상대자들이 중재의 기술에 대해 두려워하지 않도록 의도와 목적을 분명하게 제시해야 한다. 3.가정연계 의사소통 프로그램의 선행연구 고찰 통합발달 영역의 접근을 통한 의사소통 기술의 발달을 위해서는 가족 과 전문가 간의 상호협력이 강조되고 있다.발달이 지체된 영유아의 주 된 문제가 인지,언어,신체,사회 정서,적응행동 등 발달적 결함에 따른 사회적 관계형성이나 기능적 상호관계를 하지 못한다는 점에서 가족의 참여는 지역사회 지원체제를 활용한 기능적이고 활동적인 교육적 접근을 하는 프로그램 구성을 위해 필수적인 요소이다(김수진,2003). 가족은 아동의 기본적이고 일상적인 요구를 충족시키면서 개인의 성

36 장과 발전을 뒷받침하고 동시에 아동이 사회구성원으로 성장하도록 하여 사회의 유지 발전을 뒷받침하는 데 본질적인 의의가 있다(조추용 등, 2008).장애아동의 교육에 있어서 가족의 역할과 참여는 아동의 교육적 성공을 위한 필수적인 요소로서 인식되어 왔으며,특히 조기특수교육 분 야에서 조기중재 프로그램의 전반적인 특징 중의 하나가 되었다(이상복, 이효신,1998;최민숙,1999).가족은 아동의 서비스 계획과 제공을 위하 여 전문가와 함께 단순한 보조자가 아닌 동반자로서 최종적인 의사결정 자이어야 한다, 의사소통능력은 아동이 성장하면서 주위와의 상호작용에 의해,특히 부모와의 상호작용을 통하여 습득해 나간다고 할 수 있다.부모와의 사 회적 상호작용은 형식적인 교수를 통해서가 아니라 일상에서 자연스럽게 일어난다.그러나 농중증 중복장애는 부모와의 원활한 상호작용에 어려 움을 겪게 되고,결과적으로 의사소통 발달에 치명적인 영향을 미치게 된다.아동과의 상호작용 시 부모의 반응은 중요한 요인으로 작용한다. 특히 아동의 언어발달에 대한 부모의 반응은 매우 중요하다는 점에서 볼 때,농중증 중복장애아에게 의사소통 기술을 지도하기 위해서는 새로운 상징매체를 이해시키는 것보다 농중증 중복장애아와 어머니가 긍정적인 사회관계를 맺어 효율적으로 의사소통을 할 수 있도록 부모지원을 강화 하고 보다 체계적인 가정연계 프로그램을 적용함으로써 의사소통 기술 향상을 극대화할 수 있을 것으로 사료된다. 최근 장애아의 조기중재에 대한 관심이 고조됨에 따라 조기중재의 중 요한 부분을 차지하는 가족의 참여 와 더불어 발달장애아동을 대상으로 한 가정중재 프로그램적용 및 효과에 대한 연구가 활발하게 이루어지고 있다(김정미,성옥련,2002;박희숙,2010;전미혜,이한우,2001;전병운,

37 김영희,2007).또한 발달지체아들이 언어 및 의사소통에 장애가 있을 경 우,장애아들의 언어 및 의사소통지도에 있어서 부모나 양육자들에게 교 사나 임상가의 역할을 하도록 하는 접근방법들이 강조되고 있다.부모나 양육자들에게 교사로서의 역할을 부여하기 위한 부모교육 또는 부모참여 는 가족을 전문가들과 동등한 구성원으로 보며,자신의 자녀를 양육하고 의사결정을 하는 모든 단계를 포함한 조기중재의 전체적인 측면을 강조 한다.즉,부모가 참여하여 자녀에게 직접 교수하는 방법의 중요성이 부 각되면서,이러한 접근방법이 효과적임을 발표하는 연구들이 많다(김정연, 2005;박지연,2002;박희숙,2010;오혜정,2008;이금진,2008).또한 최근에 부모훈련의 중요성과 필요성이 강조되는 것은 가정 내 장애아동을 위한 부모교육의 효율성이 크게 부각되고,장애아동의 조기중재와 함께 부모 를 포함한 가족 서비스의 기회가 장애아동의 삶의 질에 결정적 영향을 미친다는 연구결과에 기초한다(Parketal.,2002). 부모는 양육자로서 그리고 아동을 가정환경에서 변화시키는 조정자로 서 아동의 학습과 일반화 교육에 기여하며,가족의 문제점이나 관련 배 경에 대한 상세한 정보를 제공할 수 있다.비록 어머니가 아동의 재활과 관련된 직접적인 치료 지식을 가지고 있지 않더라도 아동의 행동에 대한 통찰력을 통해 아동에 대한 가치 있는 정보를 제공하며,이 정보는 교육 에 많은 도움이 된다.또한 부모가 중재에 관여함으로써 치료사 중심의 중재에서 가장 큰 문제로 여겨지는 일반화의 문제를 해결할 수 있다 (이은경,2007).장애아동을 위한 교육에 가족의 직접적인 참여가 중요하 다는 인식은 널리 수용되고 있지만 조기중재과정에 부모를 포함시키기 위한 개별화된 전략에 대한 더 많은 연구가 필요한 상황이다.이는 가족 상황,가족구성원들의 특성,가족이 살아가는 전체적인 가정환경 등이 다

38 양하기 때문이다. 가족 중재와 관련된 연구를 살펴보면 다음과 같다.이소현(2000)은 특 수교육에 있어서 바람직한 가족 참여를 위한 지원 및 중재방안 고찰에서 가족 참여의 형태가 바람직하게 이루어지고 그 효과가 아동의 교육성과 에 긍정적인 영향을 미치도록 하기 위해서는 가족들의 구체적인 참여를 지원하고 중재할 수 있는 체계적인 방안들이 적용되어야 한다고 하였다. 또한 가족 참여를 위한 지원과 중재는 개별화 접근의 개념을 기초로 하 는 가족 진단을 포함해야 하며,그 외에도 가족의 필요 인식,가족 참여 프로그램의 특성 인식,가족-교사간의 효율적인 관계 형성,가족 강화 등의 네 가지 구체적인 방안들을 포함해야 한다고 하였다.아울러 가정 중심 부모교육은 각 가정이 교육의 장이기 때문에 교육내용을 각 가정의 문화적,사회적 배경에 맞도록 교육할 수 있으며,부모와 자녀사이의 상 호작용을 개별적으로 할 수 있다는 장점이 있다고 하였다. 박지연(2002)은 가족구성원들과의 의사소통이 중요한 이유로 가정에 서의 사회적 상호작용이 아동으로 하여금 장차 더 넓은 사회관계 속에서 살아갈 수 있도록 준비시켜주는 역할을 하기 때문이라고 했다.또한 여 러 명의 아동이 함께 중재를 받아야 하는 학교 상황에 비해 가정에서는 개별적인 언어자극과 충분한 연습기회가 제공될 수 있다는 점에서도 가 족구성원들과의 의사소통은 중요한 의미를 갖는다고 하였으며,언어 및 의사소통장애를 가진 발달지체 영유아들의 치료교육현장에서 부모교육 또는 부모참여프로그램의 필요성을 강조하였다. 김정연(2005)은 초등학교 저학년 시기에 가장 중요한 대화상대자인 중증장애아동의 어머니에게 보완 대체 의사소통 사용자의 의사소통증진 을 위한 대화상대자 훈련을 시도하였으며,모델 제공하기,기다리기 등의

39 방법을 지도하여 유아의 의사소통 기술과 어머니의 의사소통 중재기술에 긍정적인 결과를 보인 것으로 보고하였다.또한 박은혜와 김정연(2004) 의 연구에서도 통합 상황에서 또래 대화상대자 훈련이 장애유아의 의사 소통에 미치는 영향에서 또래 유아들의 의사소통 중재 기술 발생빈도가 늘고,이로 인해 장애유아의 의사소통 중 시도하기와 반응하기 기술 발 생률이 증가하였음을 보여 주었다. 박경옥(2005)은 대화상대자인 어머니를 중재자로 하여 실시한 의사소 통 중재는 중증 중복장애아의 비상징적 의사소통 기술을 확장시켰다고 밝혔다.이런 결과는 아동에게 가장 친숙한 사람인 어머니가 중재자의 역할을 하고,충분한 중재 훈련을 실시한 후 구조화된 환경에서 의사소 통 중재를 하였을 때,중증 중복장애아의 비상징적 의사소통 기술을 확 장시킬 수 있으며,대화상대자의 의사소통 중재만족도를 높일 수 있음을 시사한다.또한 이금진(2008)은 발달지체 영유아 22명과 그 어머니 22명 으로,실험집단과 통제집단을 구성하여 발달지체 영유아들의 조기개입에 있어서 언어치료 현장에서 사용할 수 있는 영유아의 언어 및 의사소통 능력 발달에 유용한 소집단 부모참여프로그램을 구성하고,발달지체 영 유아들의 부모들에게 실시하여 그 효과를 살펴보았다.그 결과 언어치료 와 함께 실시한 소집단 부모참여 프로그램이 어머니의 상호작용행동과 영유아의 상호작용행동에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 밝혀졌다. 다음으로 농중증 중복장애를 대상으로 한 중재프로그램 적용 효과를 다룬 연구를 살펴보면,Giangreco 등(1995)은 농중증 중복장애아와 관 련이 있는 부모,교사,서비스 전달자 72명을 대상으로 면담한 결과, COACH(choosingoptionsandaccommodationsforchildren)를 사용함으 로써 팀 구성원들에게 다르게 생각하고 학생의 우선순위에 초점을 맞출

40 기회를 주었으며,교육적 프로그램 구성요소들을 가치 있는 인생의 성과 와 연계할 수 있었다고 했다.또한 가족들의 조언에 근거한 IEP목표를 만들었으며,이 연구를 통해 가족과 전문가들 간의 더 나은 관계유지가 가능했고,더 많은 인생의 성과를 가질 기회를 마련해 주었다는 결론을 얻었다.Logan 등(1998)은 농중증 중복장애아의 행복감 표현에 대한 연 구에서,행복감을 주는 활동이나 자료들의 효과보다는 일반 또래와의 상 호작용이 행복감에 미치는 효과에 관심을 더 가졌다.그들은 행복감을 미소 짓기(3초 이상 치아가 보이게 빙그레 열고 있기),혹은 눈을 크게 뜨고 있기(눈동자와 함께 눈꺼풀이 열려 있고 홍채가 2/3보이기)등으 로 정의하였다.연구결과 모든 대상 아동들이 활동시간 동안 일반 또래 학생들과 상호작용할 때 보다 많은 행복감을 나타냈다고 보고하였다. 박미정 등(2010)은 38개월 된 농중증 중복장애유아 한 명과 그의 어 머니를 대상으로 어머니와 유아의 상호작용훈련을 통해 농중증 중복장애 유아의 발달적 변화를 살펴보았다.가정방문을 통해 사전 관찰을 실시하 고 부모와의 면담을 통해 교수내용과 목표를 설정한 후 다섯 개의 발달 영역에 대해 6단계로 구성된 훈련프로그램을 18개월간 주 1회 매회 50분 에 걸쳐 훈련프로그램을 실시하였으며,총 65회기에 걸쳐 어머니를 대상 으로 훈련을 실시하였다.그 결과 의사소통 영역의 경우에는 훈련 시작 후 12개월간은 점진적인 발달 양상을 보이다가,두 번째 중간검사 이후 부터 6개월 동안 상당한 진전을 나타냈다.또한 사회성숙도 검사를 통한 사회성 지수도 증가되었다.따라서 어머니와 유아의 상호작용 훈련프로 그램이 농중증 중복장애유아의 발달 전반에 긍정적인 영향을 미쳤다고 주장하였다.또한 박희숙(2010)은 만 5세 유아와 그 부모들을 대상으로 환경에 관한 인지적,정의적,행동적 요인 간의 균형을 고려하고 가정

41 유치원 간 진정한 협력의 의미를 도출하기 위하여 가정연계 프로그램을 구안하여 총30개 활동을 개발하여 적용하였다.그 결과,가정연계 프로그 램은 유아의 환경 친화적 태도와 부모의 환경 보전행동과 환경 친화적 태도에 긍정적인 효과가 있었다고 밝혔다. 이렇듯 중증 중복장애아의 중재에 있어서 가정연계는 그들의 발달을 최대화 할 수 있는 적절한 방안이 될 수 있을 것이다.이에 이 연구에서 는 학교-가정협력 프로그램이 농중증 중복장애아의 의사소통 기술에 미 치는 영향에 대하여 살펴봄으로써 농중증 중복장애아에 대한 효과적인 중재 방안을 모색하고자 한다

42 Ⅲ.연구방법 1.연구대상 연구의 대상은 D시의 청각장애학교에 재학 중인 농중증 중복장애아 3 명과 그 어머니 3명으로 연구 목적에 부합되고,연구자의 직접관찰에 의 한 연구대상 아동 선정조건을 충족시키며,부모의 연구 참여 동의(부록1 참조)가 선행된 아동으로 선정하였다.학교-가정협력 프로그램이 농중 증 중복장애아의 언어적 측면의 의사소통 기술과 사회적 측면의 의사소 통 기술에 미치는 영향을 살펴보기 위하여 연구에 참여한 농중증 중복장 애아와 대상 어머니에 대한 선정을 다음과 같이 하였다. 1)연구대상 아동 이 연구에서 농중증 중복장애아는 최근 1년 이전에 의료기관에서 청 각장애로 진단 받은 만 3세 미만의 아동으로서 다음과 같은 기준에 따라 선정하였다. 첫째,이비인후과에서 청각장애로 진단 받고 청각보조 장치를 착용하 고 있는 아동 둘째,연구자의 직접관찰에 의해,발성이 원활하지 않고,부모로부터 자녀와의 의사소통에 심각한 어려움이 있다고 보고된 아동 셋째,관련 의료기관에서 청각장애 이외에 세 가지 이상의 장애 소견 을 중복으로 가지고 있는 아동

43 넷째,발달장애아동을 위한 진단 평가(KEDAS:kongjuearly developmental assessmentsystem)(전병운,김영희,2007)의 발달정도가 매우느림의 수준에 있고,사회성숙도 검사(김승국,김옥기,1995)결과 사회연령(SA)이 1개 월 미만인 아동 다섯째,청각수행능력범주(CAP:categories ofauditory performence) (이영미,2010)가 0점 수준이며,영유아의 청각통합능력검사(IT-MAIS: infant-toddlermeaningfulauditory integration scale)(윤미선,2010)에서 1% 이하의 수준인 아동 여섯째,부모가 연구 목적을 이해하고 연구에 참여하는 것을 동의하 고,이 연구에 참여하기 이전에는 유사한 다른 프로그램에 참여한 경험 이 없는 아동 이 연구에 참여한 연구대상 아동의 특성은 <표 Ⅲ-1>과 같다

44 <표 Ⅲ-1> 연구대상 아동의 특성 구 분 L아동 J아동 K아동 성별 여 남 여 연령 만 2세 6개월 만 2세 0개월 만 2세 3개월 사회 성숙도 검사 SA SQ 표준점수 KEDAS 백분위 발달정도 매우느림 매우느림 매우느림 청각장애 진단평가 CAP Score IT-MAIS 1(0.25%) 2(0.5%) 1(0.25%) 주장애 청각장애 청각장애 청각장애 청각보조기기 보청기 (오른쪽 스타키) 보청기 (왼쪽 스타키) 보청기 (양이 스타키) 기타장애 뇌병변장애, 지적 장애,시각장애 뇌병변장애,지적 장애,시각장애 뇌병변장애,지적 장애,시각장애 건강상태 동맥관개존증, 심혈관질환 백질연화증,영아연 축 뇌파불안정, 패혈 증,중성구수치저하 언어 수용 반응 없음 반응 없음 반응 없음 표현 기분이 나쁘거나 필요한 사항이 있 을 때 울음 기분이 좋을 때 소 리 없이 웃고 뭔가 요구할 때 칭얼대 거나 울음 불편하거나 필요한 것이 있으면 칭얼 거림 보행장애 있음 있음 있음 섭식장애 음식을 씹지 않고 삼킴 음식의 섭취 양을 조절하지 못함 음식을 잘 씹지 않 고 삼킴 수면장애 없음 없음 숙면을 취하지 못 하고 자주 일어남 (5회 이상)

45 연구대상 아동에 대한 기초적 사항과 발달적 특성을 구체적으로 살펴 보면 다음과 같다. (1)L아동 D시의 청각장애학교 유치원에 재학 중인 만 2세 6개월의 여아이다. 가족사항은 부모와 이란성 쌍생아인 오빠가 한 명 있고,아버지는 대기 업의 연구원으로 근무하고 있으며 어머니는 전업주부이다.L아동의 어머 니는 어린이집 교사로 재직하던 중 L아동을 임신하게 되었고,임신 중 특이한 의학적 소견은 없었으나 이란성 쌍생아인 오빠의 활발한 움직임 과는 달리 출생 시까지 움직임이 거의 없다.이후 저체중(1.78kg)으로 출 생하여 인큐베이터에서 지냈으며,호흡곤란으로 중환자실에서 지낸 경험 이 있다.신생아선별검사에서 다운증후군과 시각장애,동맥관개존증,심 장혈관질환이 있음을 알게 되었고,생후 7개월경 감기로 대학병원에 입 원하여 치료를 받던 중 ABR검사를 통해 청각장애가 있음을 알게 되었 다.검사 당시 왼쪽 65dB,오른쪽 80dB로 진단받았고,오른쪽에 보청기 를 착용하고 있으나 건강상의 이유로 보청기를 착용하지 않는 날이 더 많았다.이후 발달 전반에 걸쳐 상당한 지체를 보이고 있으며,특별히 불 편한 사항이 없으면 울거나 보채는 일 없이 하루 종일 누운 채로 보낸 다.현재의 교육기관을 찾기 전까지는 일상생활 행동증진 훈련이나 행동 수정 및 언어발달과 관련된 교육을 특별히 받은 적이 없다. L아동의 발달 특이성에 대한 어머니의 진술에 의하면,생후 젖병을 빠는 힘이 약해 먹는 양이 극히 소량이었던 이유로 주사기를 사용하여 분유를 입에 넣어주는 방법으로 수유를 하였다.생후 12개월이 지나서야 겨우 젖병으로만 수유가 가능하게 되었고,현재는 숟가락을 사용해 음식

46 을 먹이기 시작했다.편식하거나 특별히 싫어하는 음식은 없으나 음식을 잘 씹지 않고 삼키는 습관이 있다. 연구자의 관찰에 의하면 L아동은 누운 채로 고개를 흔들거나 자신의 팔 움직임에 깜짝 놀라는 행동을 하다가,가끔씩 미소 짓는 모습을 보이 지만 큰소리로 울거나 괴성을 지르는 일이 없기 때문에 주변의 관심이나 손이 덜 가는 아동이다.운동 상태는 엎드린 자세에서는 목가누기가 힘 들고 누운 자세에서 팔다리를 흔들 수 있으며 손바닥이나 발바닥을 자극 하였을 때 팔다리의 움직임이 조금 더 활발하게 일어나는 정도이다.의 사소통 수준은 주변 소리에 대한 반응이 거의 없는 상태이고,기분이 좋 을 때 소리 내어 웃고 기분이 나쁠 땐 울기도 하나 호흡량이 미약하여 울음소리도 거의 없다.표현하는 방법이 극히 제한적이라 아동이 원하는 바를 알 수가 없고,표정과 눈치를 봐서 엄마의 직감으로 알아차리는 정 도이다.보청기를 사용하고 있으나 일상생활에서의 소리 반응은 거의 없 다.24시간 기저귀를 착용하고 있으며,도움을 받아도 걷기가 불가능하고 자세가 불안정하여 보호자의 도움이 항상 필요하여 어머니의 도움을 전 적으로 받고 있다. 아동의 어머니는 아동이 하루 대부분의 시간을 누워서 보내고 있음에 도 불구하고 특별히 보채지 않아 심한 양육스트레스를 겪지 않으며,아 동이 가지고 있는 청각장애 이외의 장애에 대해서도 큰 걱정은 하지 않 는다.그러나 아동의 발달을 촉진시키기 위해 가정에서 할 수 있는 교육 적 지원 방법을 익히는 일에는 적극적이다.선정 당시에는 사설 언어치 료실,병원물리치료실에서 치료와 교육을 병행하고 있었다

47 (2)J아동 D시의 청각장애학교 유치원에 재학 중인 만 2세 0개월의 남아이다. 가족사항은 부모와 이란성 쌍생아인 누나가 한 명 있고,아버지는 대기 업의 연구원으로 근무하고 있으며 어머니는 전업주부이다.J아동의 어머 니는 회사원으로 근무를 하던 중 이란성 쌍생아를 임신하게 되었고,임 신 중 특이한 소견은 없었으나 임신 30주에 조산을 하였다.1.7kg의 미 숙아로 태어났으며,이로 인해 오랜 시간 인큐베이터에서 지냈다.신생아 선별검사에서 시각장애와 청각장애가 있음을 알게 되었고,백질연화증, 영아연축으로 생후 1년 동안은 생활의 대부분을 병원에서 지냈다.현재 좌우청력이 40-50dB 정도로 추정하고 있으나 정확한 청력이 측정되지 않으며,왼쪽에 보청기를 착용하고 있다. J아동의 발달 특이성에 대한 어머니의 진술에 의하면,영아연축이 심 해 일주일간 쉬지 않고 경기를 하는 경우도 있어,건강이외에는 전혀 관 심이 없다.같은 날 태어난 누나에 비해 발달 전반에 걸쳐 상당한 지체 를 보이고 있으며,현재의 교육기관에 다니기 전에는 특별히 계획된 교 육을 받은 적이 없었다.편식하거나 특별히 싫어하는 음식은 없으나 케 톤식이요법을 실시하고 있어 일반음식은 섭취하지 않고 있으며,음식을 씹지 않고 삼키는 습관이 있어 대부분의 음식을 유동식으로 만들어 젖병 을 사용하여 먹이고 있다.건강은 양호한 편이나 영아연축이 심해 입원 치료를 자주 받고 있으며,최근 뇌량 절제수술을 받았다. 연구자의 관찰에 의하면,J아동은 누운 자세에서 안정을 느끼고 어머 니의 머리카락을 만지거나 안겨있을 때를 제외하고는 짜증스럽게 칭얼대 는 시간이 많다.운동 상태는 엎드린 자세에서 목가누기가 가능하고 팔 다리의 움직임이 비교적 양호하나 발목과 발의 경직이 심하여 도움을 주

48 어도 걷기에 어려움이 있다.의사소통 수준은 기분이 좋을 때 소리 없이 웃고 뭔가 요구할 때 찡얼거리거나 우는 정도이다.어떤 생각을 하는지 무엇을 원하는지 전혀 알 수 없고 울거나 칭얼거리면 뭔가 불편한가보다 생각하고 먹을 것을 권해보거나 대소변을 확인하여 기저귀를 갈아주는 정도이다.그 외에는 안고 달래는 수준으로 다른 가족들과의 의사소통은 거의 없는 상태다.보청기를 사용하고 있으나 건강상의 이유로 하루 중 착용하고 있는 시간이 극히 짧은데,보청기와 관계없이 주변의 소리에 관심이 없다.아동의 어머니는 하루 중 대부분의 시간을 아동과 함께 보 내고 있으며 잠시도 아동에게 눈을 떼지 못하는 모습을 보이지만,심한 양육스트레스는 겪지는 않으며,아동이 가지고 있는 청각장애 이외의 장 애에 대해서는 큰 걱정을 하지 않는다.그러나 아동의 발달을 촉진시키 기 위해 가정에서 할 수 있는 교육적 지원 방법을 익히는 일에는 적극적 이다.24시간 기저귀를 착용하고 있으며,보행은 도움 없이는 불가능한 상태이고,어머니의 도움을 전적으로 받고 있다.연구대상 아동 선정 당 시에는 대학병원 물리치료실,장애인복지관에서 치료와 교육을 병행하고 있었다. (3)K아동 D시의 청각장애학교 유치원에 재학 중인 만 2세 3개월의 여아였다. 가족사항은 부모와 언니가 한 명 있고,아버지는 대기업의 회사원으로 근무하고 있으며 어머니는 전업주부이다.K아동의 어머니는 첫아이를 출산한 후 산후 우울증을 심하게 겪었고,자녀 양육의 어려움으로 인해 둘째아이의 출산 계획은 없었으나 원하지 않는 임신을 하게 되어 임신 중 스트레스가 매우 심했다.임신 중 특이한 의학적 소견은 없었고,자연

49 분만으로 정상적인 출산을 하였다.생후 4개월경 눈 맞추기가 안 되고 목가누기도 어려워 대학병원에서 다양한 검사를 실시한 결과 뇌병변과 청각장애가 있음을 확인하였다.서울의 대학병원에서 재검사를 받던 중 시각장애와 뇌파의 불안정 그리고 중성구 수치 저하로 면역력이 없었으 며,패혈증을 수반하고 있음을 알게 되었다.발달 초기부터 발달 전반에 걸쳐 상당한 지체를 보이고 있으며,주변의 소란한 소음에도 전혀 반응 이 없고,갑자기 들리는 큰소리 또한 반응이 거의 없다.선천적인 청각장 애로 좌우청력이 50-60dB정도로 추정되며,건강상의 문제로 정확한 청 력측정은 이루어지지 않고 있다. K아동의 발달 특이성에 대한 어머니의 진술에 의하면,면역력이 거의 없어 입원이 잦고 패혈증 등 여러 가지 염증으로 인해 한 달의 절반이상 은 감기약을 복용하고 있다.운동 상태는 사지경직형의 지체장애로 도움 이 없이는 엎드리거나 앉지를 못한다.또한 지체장애와 지적장애 및 섭 식장애 그리고 시각장애를 수반하고 있다.특히 깊이 숙면을 취하는 경 우가 거의 없고 2시간 정도의 수면시간이 가장 긴 시간이며,변비가 심 하여 2-3일에 한번 정도 변을 본다. 연구자의 관찰에 의하면,K아동은 누운 채로 자신의 오른손을 입에 가져가거나 가끔 단음절의 무의미 발성을 하지만,주변의 소리에 반응이 없고 움직이는 장난감에도 관심이 없다.발달 전반에 걸쳐 심하게 지체 되어 있으며,가끔 누운 상태에서 옆으로 뒤집기를 하려는 시도를 하지 만 성공하지는 못한다.엎드린 상태에서 고개를 들 수 있고,도움을 받아 불안정한 자세로 앉아 있는 정도의 운동 능력을 나타낸다.큰소리를 내 거나 보채는 일이 거의 없기 때문에 대부분의 시간을 누워서 보내고 있 으며,양육자의 관심이 덜 가는 아동이다.의사소통 수준은 요구하거나

50 불편한 것이 있어도 울거나 소리를 내지 않기 때문에 하루 종일 옆에서 지켜보다가 시간이 되면 먹을 것을 주고 기저귀를 갈아주는 정도다.어 머니는 아동의 생각을 알 수가 없어 답답해하고 있다.어머니를 비롯한 가족 모두가 아동과의 의사소통에 어려움을 가지고 있다.양쪽에 보청기 를 착용하고 있으나 일상생활에서는 소리에 대한 반응이 없는 상태고, 건강상의 이유로 하루 중 보청기를 착용하는 시간이 극히 제한적이거나 착용하지 않는 날이 많다.24시간 기저귀를 착용하고 있으며,보행은 불 가능한 상태이고 어머니의 도움을 전적으로 받고 있다. 아동의 어머니는 아동이 하루 대부분의 시간을 누워서 보내고 있음에 도 불구하고 특별히 보채지 않아 심한 양육스트레스는 겪지 않고 있으 며,아동이 가지고 있는 청각장애 이외의 장애에 대해서도 큰 걱정을 하 지 않고 있다.그러나 아동과의 의사소통을 위해 가정에서 할 수 있는 교육적 지원 방법을 익히는 일에는 적극적이다.연구대상 아동 선정 당 시에는 특수학교와 사설 감각통합치료실,재활전문병원 등에서 교육과 물리치료를 병행하고 있었다. 2)연구대상 아동의 어머니 연구에 참여한 농중증 중복장애아의 어머니는 자가 보고에 따라 청각 적인 문제나 다른 장애를 가지고 있지 않은 전업주부로서,대상 아동 선 정 기준에 부합되는 아동의 어머니로 선정하였다.연구에 참여한 어머니 들의 연령은 32-36세로 평균 34.3세이었다.연구에 참여한 어머니들의 선정 조건은 다음과 같다. 첫째,학교-가정협력프로그램을 스스로 읽고 이해할 수 있을 정도의

51 읽기 능력을 보유한 고졸이상의 학력을 소유한 어머니 둘째,하루 일과 중 잠자는 시간을 제외한 대부분의 시간을 아동과 함께 생활하는 어머니 셋째,이 연구 이전에 다른 기관에서의 부모교육 혹은 부모참여프로 그램에 참여한 적이 없는 어머니 넷째,이 연구 활동에 적극적으로 참여할 수 있고,연구기간 동안 가 정방문과 비디오 촬영을 허용할 수 있는 어머니 이 연구에 참여한 연구대상 아동 어머니의 특성은 <표 Ⅲ-2>와 같 다. <표 Ⅲ-2> 연구대상 아동 어머니의 특성 구 분 L아동 어머니 J아동 어머니 K아동 어머니 연 령 32세 35세 36세 학 력 대졸 대졸 대졸 결혼기간 5년 6년 8년 직업유무 무 무 무 가족구성원 아동과의 의사소통 방법 배우자,아들, 딸(대상아동) 배우자,딸, 아들(대상아동) 배우자,딸1, 딸2(대상아동) 대상아동이 어떤 생각 대상아동의 의사표현 방 대상아동이 요구하는 을 하는지 무엇을 원하 법이 제한적이라 원하는 것이 있어 울거나 소 는지 전혀 알 수 없음. 바를 알 수 없음.표정 리를 내지 않기 때문 울거나 칭얼거리면 뭔 과 눈치를 봐서 아동의 에 하루 종일 옆에서 가 불편한가보다 생각 의사소통 의도를 직감으 지켜보다가 시간이 하고 먹을 것을 권해보 로 알아차리는 정도임. 되면 먹을 것을 주고 거나 대소변을 확인하 구체적으로 무엇을 원하 기저귀를 갈아주는 고,그 외에는 안고 달 는지 알지 못함. 정도임. 래는 수준임

52 2.실험설계 이 연구에서는 농중증 중복장애아 3명을 연구 대상으로 대상자간 중 다 간헐 기초선 설계(multiple-probedesign acrosssubjects)방법을 적 용하였다.이 설계는 중다 기초선 설계의 응용 설계로서 중재를 시작하 기 전에 기초선 수준에 큰 변화가 없었음을 확신할 수 있을 정도로 간헐 적으로 자료를 수집하는 것이다.이 방법은 기초선 기간의 반복으로 인 해 관찰이나 습득의 가능성을 최소화할 수 있으며,기초선의 회기가 불 필요하게 길어지지 않는 장점이 있다(이소현,박은혜,김영태,2000). 기초선 단계에서는 세 아동의 수행 수준을 동일한 조건에서 관찰하였 다.연구대상 아동의 의사소통 기술이 각 조건마다 요구행동이 연속해서 3회기 이상 나타났을 때 연구대상 아동 1에게 중재를 하였고,나머지 아 동은 기초선 상태와 동일한 상태에서 관찰하였다.연구대상 아동 1의 의 사소통 기술의 발생횟수가 3회기 연속 증가하였을 때 연구대상 아동 2에 게 중재를 하였고,마찬가지로 연구대상 아동 2에 대한 중재효과가 3회 기 연속 증가하였을 때,연구대상 아동 3에게 중재를 하였다.일반화는 중재 종료 후 중재 장면과는 다른 놀이상황에서 4회기 어머니와의 아동 의 의사소통 기술을 관찰하였으며,유지는 중재 종료 후 3회기 기초선과 같은 상황에서 동일하게 관찰하였다. 3.연구도구 이 연구에서 사용된 도구는 평가도구로 발달장애아동을 위한 진단ㆍ 평가 연계 중재시스템(전병운,김영희,2007)과 의사소통 행동 유형 평가

53 를 사용하였고,중재도구로는 농중증 중복장애아의 의사소통 기술의 변 화를 알아보기 위해 연구자가 구성한 학교-가정협력 통합발달 프로그램 을 사용하였다.연구 도구에 대한 구체적인 설명은 다음과 같다. 1)평가도구 (1)발달장애아동을 위한 진단ㆍ평가 연계 중재시스템 (KEDAS:kongju early developmentalassessmentsystem) 발달장애아동을 위한 진단 평가 연계 중재시스템(KEDAS)은 웹상에 서 발달장애아동에 대한 정보를 입력한 후 진단을 하게 되면,전문가 시 스템이 자동으로 아동의 현행 발달 수준을 평가해 줄 뿐만 아니라,아동 이 현재 수행 중에 있거나 습득하지 못한 목표를 자동 판별한 후 목표달 성을 위한 중재계획에 반영되는 순환구조를 가지고 있다(전병운,김영희, 2007).0~71개월 사이에 있는 2,050명의 아동들을 전국에서 표집하여 표 준화 한 도구인 KEDAS는 기존 발달 진단 평가 도구 및 관련 문헌분석 과 1차,2차의 예비검사를 통해 개발된 종합적 발달 진단 평가 도구이다. 아동의 상대적인 발달수준을 알 수 있는 규준 참조형과 아동의 현 수행 수준에 따른 IEP의 목표 개발과 평가에 도움을 줄 수 있는 준거 참조형 검사를 겸한 발달 진단 평가도구로서 5개의 발달영역(인지,사 회 정서,운동,적응,의사소통)과 15개의 하위영역(기억,추리 및 기초학 습기술,개념,타인과의 상호작용,감정 정서의 표현,자아개념,대처기능 및 사회적 역할,대근육,소근육,식사,착탈의,용변 및 위생,이해,표 현),총 350개의 문항으로 구성되어 있다. 이 도구는 발달진단 평가 도구와 중재프로그램이 연계되어 있으나,중

54 재프로그램이 연구대상 아동의 수준에 적합하지 않아 진단 평가도구만 적용하고 훈련 프로그램은 연구자가 직접 구성하여 적용하였다.이 연구 에서는 학교-가정협력 프로그램 실시 전후 아동의 의사소통 발달 수준 과 프로그램 실시 전 각 아동의 전반적 발달 정도를 알아보기 위하여 사용하 였다. (2)의사소통 행동 유형 평가 농중증 중복장애아의 의사소통을 위한 학교-가정협력 통합발달 프로 그램을 구성하고 실시하는 상황에서 변화된 의사소통 행동 유형을 관찰 하여 평가하였다.의사소통 행동 범위는 언어적 표현과 비언어적 표현을 모두 포함시켰다.오혜정(2008)의 연구에서와 같이 비언어적 표현은 머 리와 손,어깨,손가락 등 신체의 일부를 사용하여 의사소통 의도를 표현 하는 것이며,발성은 무의미 발성,옹알이 등과 같은 이해 불가능한 음성 의 사용을 포함시켰다.의사소통 의도 분석은 상호작용 상황에서 나타나 는 행동만을 포함하였다.Stock(2002)에 의하면 상호작용 상황이란,첫 째,부모와 아동이 신체적으로 근접한 상황에서 동시적 또는 연속적으로 나타나는 행동,둘째,부모와 아동 사이에 몸짓이나 발성 또는 말로 접근 이 일어난 경우,셋째,부모의 의사소통 의도가 있은 후 아동이 3초 이내 에 응시 또는 반응한 경우의 조건들 중 하나 이상이 만족되는 경우로 한 정하였다. 관찰은 부모와 아동의 프로그램 실시 장면을 녹화한 장면을 보고 연 구자를 포함한 교육경력 7년 이상의 특수교육 전공자 3인이 전사하여 분 석하였고,2인 이상이 의사소통 유형으로 인정하는 행동에 한하여 자료 로 수집하였다.의사소통 행동 유형은 크게 언어적 측면과 사회적 측면

55 으로 나누어 분석하였다. 1 언어적 측면의 의사소통 유형 이 연구에서 언어적 측면의 의사소통 유형은 홍경훈과 김영태(2001) 의 의사소통 의도 분류 체계를 참조하여 농중증 중복장애아에게 많이 나 타나는 기능을 중심으로 재구성하였다.이 연구에서 사용된 언어적 측면 의 의사소통 유형은 홍경훈과 김영태(2001)가 제시한 7가지 분류 체계, 즉 반응하기,요구하기,객관적 언급하기,주관적 진술하기,메시지 수신 표현하기,구성요소,발전된 표현하기 중에서 농중증 중복장애아에게 적 용 가능한 반응하기, 요구하기 에 관한 빈도를 관찰하고 분석하였다.언 어적 측면의 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형은 <표 Ⅲ-3> 과 같다. <표 Ⅲ-3> 언어적 측면 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형 범 주 조작적 정의 행동 유형 반응하기 환경음,악기음,기계음과 같은 생활주변의 모든 소리에 대한 반응으로,보이지 않는 곳에서 나 는 음원을 찾아 두리번거리거나 동작을 멈추는 등의 행동 울기,미소짓기,소리지르기, 손과 팔움직이기,소리 내어 웃기,모음발성하기,한낱말 표현,얼굴표정 사용하기 요구하기 상대에게 어떤 것을 간청하는 행동으로,목표물 을 쳐다보거나 직접 움직여 잡는 등의 사물이나 정보를 요구하는 모든 행동 손과 팔움직이기,모음발성, 잡아당기기,손뻗기,목표물 쳐다보기,두드리기,시선움 직이기,울기,웃기,얼굴표 정 사용하기

56 2 사회적 측면의 의사소통 유형 이 연구에서 사회적 측면의 의사소통 유형은 오혜정(2008)의 유아기 동안에 필요로 하는 사회적 측면의 7가지 의사소통 기술,즉 지시 따르 기,주의집중하기,말차례 지키기,상호작용 시도하기,활동 중 질문에 적 절한 대답하기,활동이나 일과 중에 적절한 언어 표현하기,활동이나 일 과 영역 안에 머무르기 중에서 농중증 중복장애아에게 적용 가능한 지 시 따르기 와 주의집중하기 에 관한 빈도를 관찰하고 분석하였다.사회적 측면의 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형은 <표 Ⅲ-4>와 같 다. <표 Ⅲ-4> 사회적 측면 의사소통 기술의 조작적 정의 및 행동 유형 범 주 조작적 정의 행동 유형 지시 따르기 상대방의 지시나 요구에 대해서 행동으로 옮 쳐다보기,잡기,당기기, 기는 것으로,의문사가 포함된 질문이나 예/ 손뻗기,손올리기,두드 아니오로 답할 수 있는 질문을 했을 때 이에 리기,가리키기,흉내내 대답하는 등의 행동 기 주의집중하기 상대방이 말을 하거나 의사소통을 시도했을 때 집중하는 행동으로,친숙한 목소리를 찾 아 움직이거나 시선을 맞추고 응시하는 등의 행동 시선맞추기,얼굴돌리기, 쳐다보기,웃기,애정표 현,흥분,관심,호기심 2)중재도구 이 연구에서는 농중증 중복장애아의 의사소통 증진을 위한 학교-가정 협력 통합발달 프로그램을 연구자가 구성하여 중재도구로 사용하였다

57 부모가 가정에서 자녀에게 직접 적용할 수 있는 학교-가정협력 프로그램 은 부모의 교육적 요구(박미정 등,2011)와 개별화가족지원계획(IFSP)의 기본원리(이병인,2003;Bailey,2001)를 참고하여 프로그램의 방향을 설 정하였고,KEDAS(전병운,김영희,2007)모형의 발달영역을 참고하여 내 용을 구성하였다.중재도구에 대한 구체적인 내용은 다음과 같다. (1)학교-가정협력 통합발달 프로그램의 구성 방향 가정은 조기에 아동의 다양한 자극을 제공할 수 있는 장소이다.자극 은 일상적인 매일의 경험인 식사시간,놀이시간,옷 입고 벗을 때,이동 할 때와 같은 자연스러운 환경에서 발생하게 된다.따라서 가정은 중요 한 중재환경으로서 이점을 가지고 있고,가정에서 이루어지는 활동들은 가족의 문화와 가치에 적용될 수 있으며,가족구성원들이 포함될 수도 있다(안진선,2011). 가족은 아동의 서비스 계획과 제공을 위하여 전문가와 함께 단지 보 조자가 아닌 동반자이자 최종적인 의사결정자이어야 한다.미국 장애인 교 육법(2004)수정안(공법 )의 PartC는 개별화가족지원계획(IFSP) 을 필수 조건의 하나로 포함하고 있다.특히 중증의 장애를 가진 아동의 경우 교육 및 치료에 있어서 가족의 역할을 인식하고,가족으로 하여금 이러한 역할을 수행하도록 가족의 참여를 의무화하고 지원하기 위한 방 법으로서 IFSP가 강조되고 있다. 장애아동 가족과 전문가간의 상호협력이 증대되고 있는 시점에서,취 학아동을 위한 교육프로그램인 IEP가 장애아동의 개인별 교육적 요구에 초점이 맞추어진 아동중심 의 교육과정이라고 한다면,0세에서 3세까지 의 개인별 아동 및 그 가족의 강점과 요구에 초점을 두고 가족의 적극적

58 인 참여와 역할을 강조하고 있는 IFSP는 가족중심 의 조기중재 프로그 램이라고 할 수 있다.다시 말해서,IFSP의 기본원리는 가족이 아동의 가장 중요한 자원이며 장애아동의 요구는 가족의 다양한 요구와 밀접한 관계를 가진다는 것이다.아동을 지원하고 그들의 요구를 충족시키는 방 법은 가족이 필요한 자원과 자원을 찾아 활용할 수 있도록 개인별 강점 을 지원하고 강화해야 한다는 것이다.즉,아동의 장애와 약점이나 가족 의 문제를 강조하기보다는 아동의 강점과 가족이 아동의 교육을 제공할 수 있는 모든 자원을 최대한 활용할 때 교육의 극대화를 가져올 수 있다 (이병인,2002).따라서 조기특수교육의 초점이 아동중심 에서 가족중심 으로 확대됨으로써 가족의 개별적인 강점과 요구가 아동의 교육프로그램 에 적극적으로 활용되고 반영되어야 하며,가족 구성원을 아동의 교육에 중요한 자원으로 적극 활용해야 한다. 따라서 이 연구도 부모와의 원활한 상호작용이 자녀의 원만한 발달을 이끌어낼 것이라는 기본 가정을 바탕으로,농중증 중복장애아의 특성을 깊이 있게 이해하여 부모로서의 자신감을 높이고,부모가 농중증 중복장 애 자녀를 양육하면서 당면하는 의사소통 문제를 해결하기 위해 학교- 가정협력 프로그램을 구성하였다. 농중증 중복장애아의 의사소통 증진을 위한 학교-가정협력 프로그램 은 다음과 같은 과정으로 구성하였다. 첫째,학교-가정협력 프로그램 구성을 위한 기초조사 과정으로 농중증 중복장애아의 부모를 연구 대상으로 심층면담을 실시하여 자녀와의 의사 소통에서의 현실적 문제점과 요구를 알아보았다. 둘째,학교-가정협력 프로그램의 교육목표 설정 단계로 프로그램의 단계별 교육목표(<부록 7>참조)를 설정하였다

59 셋째,학교-가정협력 프로그램의 내용 선정 단계로 농중증 중복장애 아 부모의 요구를 반영하여 프로그램의 내용을 선정하였다. 넷째,학교-가정협력 프로그램의 조직 단계로 선정된 프로그램 내용 을 아동의 특성에 맞게 조직하고,프로그램 실시에 따른 주변 환경을 구 성하였다. 다섯째,학교-가정협력 프로그램의 실시 단계로 구체적인 교수-학습 활동을 계획하여 실시하였다. 여섯째,학교-가정협력 프로그램의 평가 단계로 프로그램을 직접 적 용해 본 후 이 프로그램에 대한 결과를 평가하였다. 농중증 중복장애아의 의사소통 증진을 위한 학교-가정협력 프로그램 을 구성하는 과정을 도식화하면 [그림 Ⅲ-1]과 같다. [그림 Ⅲ-1] 학교-가정협력 프로그램 구성 과정

60 (2)학교-가정협력 프로그램의 내용 구성 이 연구에서 적용된 학교-가정협력 프로그램의 내용 구성은 발달장애 아동을 위한 진단 평가 연계 중재시스템인 KEDAS모형을 근거로 하여, 인지발달,사회 정서발달,운동발달,적응발달,의사소통발달의 다섯 개의 발달영역으로 하였다. 각 발달영역별 구체적인 내용은 어머니와 유아의 상호작용훈련프로그 램(박미정 등,2010),KISE발달척도 프로그램(정대영 등,1996)과 영유아 캐롤라이나 교육과정(김호연 등,2008),짐보리 놀이(이영지,2008),장애 영유아 발달영역별 지침서(임경옥,이병인,2010),베이비마사지 요가 (인선화,2009),0 1세 보육프로그램(보건복지가족부,2008),장애영아 교육 프로그램(부산광역시교육청,2011),삼성어린이집 영아프로그램(삼성 복지재단,2003)등을 참조하여 연구자가 구성한 후,전문가 집단의 위 원회를 거쳐 프로그램을 확정하였다.각 참고문헌의 발달 영역과 학교- 가정협력 프로그램의 구성을 위해 참조한 내용은 <표 Ⅲ-5>와 같고,학 교-가정협력 프로그램의 내용 구성의 절차는 <표 Ⅲ-6>과 같다

61 <표 Ⅲ-5> 학교-가정협력 프로그램 구성을 위한 참조 내용 참고문헌 주요 발달영역 참조 내용 어머니와 유아의 상호작 용 훈련프로그램 (박미정등,2010) 인지발달,사회 정서발달,운 동발달,적응발달,의사소통 발달 5개 발달영역과 10개의 하위발달영 역 구성 KISE발달척도 프로그램 (정대영 등,1996) 생활자립기능,사회정서행동, 언어능력,인지능력,대근육 5개 발달영역별 장단기 목표설정 운동,소근육 운동 발달 영 유아 캐롤라이나 교육과 개인 및 사회기술,인지,의 정 (김호연 등 역,Nancy 사소통,소근육 운동 대근육 M.Johnson-Martin등 저, 운동 2008) 자기조절 및 책임,대인관계기술, 자아개념 영역을 이 연구의 인지 및 의사소통 발달영역 구성 공간인지,시각인지,신체인 0개월부터 12개월까지의 놀이활동 짐보리 놀이 (이영지 역, 지,사회성발달,사물영속성, 을 이 연구의 매 회기별 활동내용 WendyS.Masi저,2008) 듣기,소근육 운동 능력,전 구성 신운동 능력 장애영 유아발달영역별 인지, 수용언어, 표현언어, 신변처리 사회성영역에서 아동의 지침서 (임경옥,이병인, 대근육운동 소근육운동, 신 수준에 맞게 목표를 수정하여 이 2010) 변처리 사회성 연구의 적응발달영역 구성 베이비 마사지 요가 (인선화,2009) 0~1세 보육프로그램 (보건복지가족부,2008) 대근육 발달,소근육 발달 신체발달,정서발달,사회성 발달,언어발달,인지발달 이 연구의 운동발달영역에서 마사 지와 요가를 응용 5개 발달영역의 활동주제 및 활동 내용 구성 장애영아 교육프로그램 (부산광역시교육청,2011) 인지, 언어수용, 언어표현, 아동의 수준에 맞는 목표로 수정하 사회정서,소근육,대근육 여 적용 삼성어린이집 영아프로그 램(삼성복지재단,2003) 언어영역,창의영역,탐색영 역,신체영역 보고,듣고,냄새 맡고,맛보는 탐 색영역과 손뻗기,움켜쥐기,잡기 등의 협응능력을 운동발달과 인지 발달 영역의 활동내용 구성

62 <표 Ⅲ-6> 학교-가정협력 프로그램 내용구성의 절차 절 차 아동발달단계표 작성 (1-5단계) 장 단기 목표 선정 (단계별,발달영역별) 발달목표 작성 (1-5단계) 주제별활동프로그램 구성(1-5단계) 인지발달영역프로그 램구성(1-5단계) 사회 정서발달영역프 로그램구성(1-5단계) 운동발달영역프로그 램구성(1-5단계) 적응발달영역프로그 램구성(1-5단계) 의사소통발달영역프 로그램구성(1-5단계) 아동별 개별화 프로그램의 구성 추 진 내 용 일반아동 및 장애아 교육과정 및 프로그램 분석 국내외 문헌연구,장애아동 검사도구 및 체계표 분석 KEDAS발달검사 문항 중 각 발달단계의 장기목표 선정 검사문항 중 관련문항 통합 및 단기 목표 선정 장기목표에 따른 단기목표 4문항으로 구성 단기 목표 달성을 위한 평가기준 작성 장 단기 목표달성을 위한 적합한 놀이활동 선정 영역별 목표를 통합적으로 달성할 수 있는 주제별활동 선정 시지각 발달을 위한 프로그램 구성 공간지각 발달을 위한 프로그램 구성 상호작용을 위한 프로그램 구성 감정 정서표현을 위한 프로그램 구성 소근육 발달을 위한 프로그램 구성 대근육 발달을 위한 프로그램 구성 식사하기 발달을 위한 프로그램 구성 착탈의 발달을 위한 프로그램 구성 수용언어 발달을 위한 프로그램 구성 표현언어 발달을 위한 프로그램 구성 아동별 개인차를 고려한 발달목표수정 발달목표수정에 따른 프로그램 재구성

63 (3)학교-가정협력 프로그램의 활동내용 농중증 중복장애아의 의사소통 증진을 위한 학교-가정협력 프로그램 은 부모가 가정에서 자녀에게 직접 적용할 수 있도록 1-5단계로 구성하 였다.인지발달,사회ㆍ정서발달,운동발달,적응발달,의사소통발달의 5 개 발달 영역별로 1-5단계의 장기목표,장기목표에 따른 단계별 활동내 용,각 단계별 활동주제,활동주제별 세부내용으로 구성하였다.활동주제 는 발달 영역별로 연구자가 구성한 단계별 프로그램에서 각각의 연구 대 상자의 어머니(중재자)가 선정한 아동의 일과활동에 맞추어 선정하였다 (<부록 14>참조).그 후 중재자(어머니)스스로 아동의 특성과 요구에 맞는 교육활동 계획을 작성하고 관찰일지에 기록하였다(<부록 15 >참 조). 중재자들은 각 발달 영역별 프로그램 활동주제에서 목표활동을 선정 하고,아동의 일과 중에서 활동 가능한 시간을 선정하여 기록하였다.그 후 영역별 활동내용 실시가 가능한 일과 시간에 또는 표시를 하 여 매일의 일과 중에 실시하도록 하였다.이때 하루 중 고정된 시간을 할애하여 적용하는 것이 아니라 아동의 일과 중에 발생하는 다양한 상황 에서 프로그램을 실시하도록 하였다. 매일의 일과 점검을 통해 일과 중 목표활동을 모두 실행하였을 경우 는,일과 중 목표활동을 몇 가지만 실행하였을 경우는,전혀 실 행하지 못하였을 경우는 공란으로 두거나 표시하여 기록하였다.한 주간 시행에서 유아의 변화 중 좋았던 일,곤란했던 일을 일기 형식으로 자유롭게 기록하였고,상황별 혹은 아동의 신변에 관한 질문사항을 기록 하여 학교에서 실시하는 프로그램의 도입단계에서 연구자와 토론할 과제 로 삼았다(<부록 15>참조)

64 각 발달단계별 장기목표는 <표 Ⅲ-7>,프로그램의 장기목표에 따른 활동내용(1단계)은 <표 Ⅲ-8>과 같으며,2단계에서 5단계의 활동내용은 <부록 8>과 같다.프로그램의 장기목표에 따른 단계별 활동주제 목록은 <부록 9>와 같으며,프로그램 활동주제별 내용구성은 <부록 10>과 같 다. (4)학교-가정협력 프로그램의 타당성 이 연구에서 구성된 학교-가정협력 통합발달 프로그램의 사회적 타당 성을 알아보기 위해 단계별 활동목표와 목표에 따른 활동내용을 구성한 후,특수교육 전문가 3인과 특수교육 전공 교수 2인에게 프로그램의 적 절성에 대한 검토 협의가 있었다

65 <표 Ⅲ-7> 학교-가정협력 프로그램의 단계별 장기목표 영역 인지 사회 ㆍ 정서 운동 적응 의사 소통 하위 영역 시 지각 공간 지각 상호 작용 감정 정서 표현 대근 육 소근 육 식사 착탈 의 수용 표현 1단계 2단계 3단계 4단계 5단계 사람이나 물체 를 1초 이상 주 시할 수 있다. 주변의 물체를 주시할 수 있 다. 신체접촉을 좋 아할 수 있다. 유쾌한 자극에 긍정적인 반응 을 보일 수 있 다. 누운 자세에서 다리를 들어올 릴 수 있다. 자신의 손가락 을 움직일 수 있다. 자극을 받은 방 향으로 고개를 돌릴 수 있다. 기저귀를 갈고 난 후 기분 좋 음을 느끼고 표 현할 수 있다. 소리를 듣고 활 동을 중단하거 나 소리 나는 쪽을 바라볼 수 있다. 우는 소리 이외 의 소리를 낼 수 있다. 특정한 소리에 물체가 사라진 눈을 깜빡이거나, 후 그 방향으로 울기 등의 반응 계속 주시할 수 을 보일 수 있다. 있다. 흔들리는 그네위 에서 균형을 잡 을 수 있다. 사람의 얼굴과 목소리에 관심을 가질 수 있다. 불쾌한 자극에 부정적인 반응을 보일 수 있다. 엎드린 자세에서 가슴과 다리를 들 수 있다. 물체를 잡으려고 손을 뻗을 수 있 다. 숟가락으로 떠준 음식물을 빨아먹 을 수 있다. 기저귀가 젖으면 불쾌함을 표현할 수 있다. 얼르기에 반응 할 수 있다. 불편함을 나타내 기 위해 다양한 행동을 할 수 있 다. 구르는 공을 멈 출 수 있다. 좋고 싫음을 표 현하고 사회적 상호작용을 시 작할 수 있다. 물체나 자신의 신체의 일부분 을 움직일 때 바라 볼 수 있 다. 잠시 혼자 기대 고 서기를 할 수 있다.(30초) 1초 정도 물건 을 움켜쥘 수 있다. 도움을 받아 컵 의 음료수를 마 실 수 있다. 도움을 받아 옷 입기를 할 수 있다. 소리 나는 장난 감에 반응할 수 있다. 음조를 다양하 게 하여 소리를 낼 수 있다. 이동하는 물체 를 따라 주시할 수 있다. 물체로 간단한 활동을 할 수 있다. 타인 주도 상호 작용에 참여할 수 있다. 친숙한 얼굴을 알고 긍정적인 반응을 보일 수 있다. 손과 팔을 뻗어 서 물체를 잡을 수 있고, 몸을 뒤집을 수 있다. 쌓아놓은 물건 을 쓰러뜨릴 수 있다. 반고체의 음식 물을씹어 먹을 수 있다. 놀이를 통해 옷 입기에 익숙해 질 수 있다. 여러 가지 환경 음을 들을 수 있다. 모음이나 이와 유사한 음의 발 성을 할 수 있 다. 부드러운 물체에 반응을 보일 수 있다. 좁은 공간을 기 어서 통과할 수 있다. 선호하는 사람과 물건 및 장소를 알고 주도적 상 호작용을 시작할 수 있다. 좋고 싫음을 표 현하고 사람의 얼굴과 목소리에 관심을 가질 수 있다. 물체를 굴리거나 밀고 혼자서 걸 을수 있다. 숟가락을 잡고 놀 수 있다. 자발적으로 숟가 락을 잡을 수 있 다. 옷을 입고 벗을 때 협조 할 수 있다. 친숙한 목소리를 인식할 수 있다. 발성의 수를 늘 여갈 수 있다

66 <표 Ⅲ-8> 학교-가정협력 프로그램의 단계별 활동내용(Ⅰ단계-예시) 영역 하위영역 인지 사회 ㆍ 정서 시지각 공간지 각 상호작 용 감정 정 서표현 1단계 (목표) 사람이나 물체를 1초 이상 주시할 수 있다. 눈으로 추적하기 사람에 대하여 반응하기 (Ⅰ-1-4) 줄에 매달린 장 주변의 물체를 난감 쳐다보기 주시할 수 있다. (Ⅰ-1-1) 신체접촉을 좋아 할 수 있다. 유쾌한 자극에 긍정적인 반응을 보일 수 있다. 30cm거리에서 얼굴 마주보기 (Ⅰ-1-3) 가까운 곳에 친 숙한 얼굴 보며 미소짓기 (1-1-3) 무엇이 삑삑울까 반짝이는 물건 쳐다보기 (Ⅰ-2-1) 움직이는 물체 에 관심가지기 (Ⅰ-2-2) 마주보고 장난 감 굴려보기 (Ⅰ-2-2) 구르는 물체를 보며 미소짓기 (1-2-2) 똑딱똑딱 머리를 움직여 시선으로 뒤쫓 기(Ⅰ-3-1) 자신의 몸을 거 쳐지나간 물체 를 시선으로 뒤 쫓기(Ⅰ-3-4) 마주보며 간질 이기(Ⅰ-3-3) 몸이 흔들릴때 미소짓기 (Ⅰ-3-4) 어디서 소리가 날까? 소리 나는 그림 책 보기(Ⅰ-4-1) 위아래로 움직 이는 물체 쳐다 보기(Ⅰ-4-4) 3초간 시선 마 주치기(Ⅰ-4-3) 몸에 진동을 느 끼며 미소짓기 (Ⅰ-4-4) 운동 대근육 누운 자세에서 다리를 들어올릴 수 있다. 다리 마사지 바람빼기 자세 (Ⅰ-1-5) 팔마사지 팔쭉쭉요가 (Ⅰ-2-5) 다리털기 요가 요가댄스-동물 농장(Ⅰ-3-5) 요가댄스-동물 농장(Ⅰ-4-5) 소근육 자신의 손가락을 움직일 수 있다. 손등 마사지 (Ⅰ-2-5) 손가락 스트레 칭(Ⅰ-2-5) 손바닥 지압하 기(Ⅰ-2-5) 자신의 손 응시 하기(Ⅰ-2-5) 적응 식사 자극을 받은 방 향으로 고개를 돌릴 수 있다. 입술 자극하기 (Ⅰ-1-4) 입술주변의 자 극에 반응하기 (Ⅰ-2-5) 손으로 얼굴만 져보게 하기 (Ⅰ-3-5) 입으로 손을 가 져가도록하기 (Ⅰ-4-5) 착탈의 의복에 관심을 가질 수 있다. 뽀송뽀송 기저 귀를 갈아요 (Ⅰ-1-6) 기저귀를 갈 때 협조하기 (Ⅰ-1-6) 기저귀 젖었을 때 불쾌함 표현 하기(Ⅰ-1-6) 기분 좋을 때 소리 내어 웃기 (Ⅰ-1-6) 의사 소통 수용 소리를 듣고 활 동을 중단하거나 소리 나는 쪽을 바라볼 수 있다. 목소리에 반응 하기(Ⅰ-1-4) 탬버린 소리에 반응하기 (Ⅰ-2-1) 몸에서 나는 소 리에 관심갖기 (Ⅰ-3-2) 크고작은 북소 리에 반응하기 (Ⅰ-4-2) 표현 우는 소리 이외 의 소리를 낼 수 있다. 기분 좋은 소리 내기(Ⅰ-1-3) 기분좋을때 꾸 꾸 소리내기 (Ⅰ-2-2) 간질이는 촉감 에 반응하기 (Ⅰ-3-3) 북 소리에 반응 하여 소리내기 (Ⅰ-4-2)

67 4.연구절차 이 연구에서는 학교-가정협력 프로그램을 2011년 10월부터 2012년 2월 까지 5개월 간 실시하였다.연구대상 아동과 어머니의 선정이 10월 4일 부터 10월 7일까지 연구 대상자 선정 기준에 의하여 이루어졌다.이 기 간 동안 D시의 청각장애학교에 재학 중인 청각장애아동 어머니들을 대 상으로 연구의 취지와 목적 등에 관한 부모교육을 실시하였다.다음으로 연구에 참여하기를 원하는 어머니들 중 연구 대상자 선정기준에 적합한 아동과 어머니를 연구 대상자로 선정하였다. 연구대상 아동의 초기 면담은 10월 10일부터 10월 14일까지 이루어졌 으며,이 기간 동안 연구대상 아동 3명에 대한 배경지식과 어머니에 대 한 정보를 수집하였다.또한 학교-가정협력 프로그램을 실시하기 전에 연구대상 아동들의 발달 특성을 알아보기 위해 KEDAS와 사회성숙도 검사를 실시하였다. 2011년 10월 17일부터 2012년 2월 4일까지는 대상 아동의 기초선,어 머니 사전교육과 재교육을 포함한 중재 기간이었다.이 기간 동안 연구 대상 아동과 어머니의 의사소통과 상호작용 유형 및 수준에 대한 기초선 자료를 수집하고,연구 대상어머니들이 자녀들에게 프로그램을 적용할 수 있도록 부모지원을 통한 사전 훈련과 중재방법에 대해 어머니들을 대 상으로 재교육을 실시하였다. 2월 6일부터 2월 10일까지는 부모들이 연구대상 아동들에게 적용한 학교-가정협력 프로그램의 일반화 효과를 알아보기 위해 부모들이 연구 대상 아동들에게 적용하지 않았던 상황과 활동을 통해 일반화가 되었는 지 알아보았다

68 중재가 종결된 2주 후인 2월 27일부터 2월 29일까지는 연구대상 아동 의 언어적 측면의 의사소통과 사회적 측면의 의사소통에 대한 유지 여부 를 관찰하였다. 1)기초선 단계 먼저 기초선 단계에서는 연구대상 아동의 부모에게 관찰을 통해 얻고 자 하는 연구의 목적을 간략하게 설명하였다.또한 이 연구를 통해 부모 가 평소 어려움이 많던 자녀와의 의사소통을 좀 더 원활하게 할 수 있도 록 도움을 줄 수 있음을 알려주고,연구가 끝난 이후 가정에서 자녀와의 의사소통 상황에서 효과적으로 반응해 줄 수 있는 이점을 알려줌으로써 부모가 의욕을 가지고 연구에 참여하도록 하였다.이 단계에서는 학교- 가정협력 프로그램 실시 전 연구대상 아동과 부모의 자연스러운 일상장 면에서의 의사소통하는 특징이나 유형을 알아보고자 가정방문을 통해 부 모-자녀 간 상호작용 및 의사소통장면을 비디오로 촬영한 후 의사소통 유형을 분석하였다. 기초선 단계에서는 연구대상 아동과 부모가 평소처럼 자연스럽게 상 호작용할 것을 요구하고,관찰만 하였다.이 단계에서는 대상 아동 L의 의사소통 기술 목표행동 발생횟수가 연속 3회기 이상 나타날 때까지 관 찰한 후 중재를 시작하였다.L아동의 중재 효과가 나타날 때까지 J아동 의 기초선 행동을 중다 간헐적으로 관찰하고,L아동에게 중재 효과가 나 타났을 때 J아동의 중재를 시작하였다.J아동의 중재 효과가 나타날 때 까지 K아동의 기초선 행동을 중다 간헐적으로 관찰하였으며,J아동이 중 재효과가 나타날 때 K아동의 중재를 시작하였다

69 2)중재 단계 (1)중재자 훈련 기초선 관찰이 끝나고 중재가 시작되기 전에 3명의 연구대상 어머니 들에게 2일간 각각 30분씩 사전 교육을 실시하였다.연구대상 어머니들 에 대한 사전교육은 농중증 중복장애아들의 의사소통 기술을 향상시켜 주기 위하여 가정에서의 자연스러운 일상생활 중 부모의 역할에 대한 중 요성과 아동에게 줄 수 있는 이점들에 대해서 자세히 설명하였다. 1 제 1단계 중재자 훈련의 제 1단계는 학교-가정협력 프로그램에 대한 설명하기 과정이었다.프로그램 실시 전반에 대한 유의점과 자녀의 언어적 측면의 의사소통 및 사회적 측면의 의사소통 기술 향상을 위해 부모가 알아야 할 것은 무엇인지에 대해 설명하였다.또한 이 연구에서 의사소통 기술 유형과 각각의 조작적 정의에 대하여 설명하였고,자녀가 부모와의 의사 소통 상황에서 아동에게 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방법들에 대해 설명하고,프로그램의 이론적 배경에 관한 강의 및 토론,관련 기술에 대 한 사례를 제시하였다.어머니가 의사소통 전략에 대해 얼마나 이해했는 지 알아보기 위해 가정에서 실제로 사용할 수 있는 기술에 대하여 직접 실례를 들어 보도록 하고 5가지 이상의 실례를 들 수 있으면 2단계를 진 행하였다. 2 제 2단계 제 2단계는 직접교수 및 모델링의 단계로서 아동이 가정에서 부모와 함께 의사소통 기술 증진을 위한 일상생활 활동과 놀이 활동을 계획하여

70 실행할 수 있는 방법에 대해 설명하고,구체적인 사례에 대해서 직접 교 수하였다.의사소통 전략을 자세히 이해하도록 하기 위해 언어적 측면의 의사소통 유형과 사회적 측면의 의사소통 유형에 대해 연구자가 시범을 보였다.또한 눈맞춤,즉시 대응하기,말소리의 크기,높이,빠르기 그리 고 기다려주기에 대한 중재자(어머니)의 의사소통 전략에 대해서 연구자 의 직접교수 및 모델링을 실시하였다.연구자의 시범을 보고 적절하게 기술을 활용했는지 함께 분석한 후,그 실례를 체크하여 다섯 가지 이상 맞추면 다음 단계의 중재자 훈련을 실시하였다. 3 제 3단계 제 3단계에서는 한 가지 활동 프로그램을 선정한 후 연구자가 아동 역할을 하면서 중재자들이 의사소통 전략을 직접 적용해 보는 역할놀이 를 실시하였다.이 단계에서는 중재자가 적용할 수 있는 다양한 의사소 통 전략에 대해 토의하고 점검해 본 후,추가적으로 연구자와 함께 역할 극과 모델링을 통해 익히고 연습할 수 있는 기회를 갖도록 하였다.이 때 어머니가 학교-가정협력 프로그램을 자녀에게 적용하면서 사용할 수 있는 의사소통 전략에 대한 정보를 중점적으로 알려주었다.이와 같은 중재절차에 대한 중재자 사전교육은 각 연구대상 아동의 어머니들이 의 사소통 전략을 정확히 습득하여 학교-가정협력 프로그램을 자녀들에게 정확하게 적용할 수 있도록 하기 위함이었다.중재자들이 역할놀이를 진 행하는 동안 비디오카메라를 이용하여 장면을 녹화하였으며,중재자의 의사소통 전략 사용 정도를 점검한 후,전체 회기 중에서 네 가지의 의 사소통 전략이 모두 사용될 때까지 반복하여 실시하였다