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1 발간등록번호 G000K 팀중심의자문형호스피스완화의료제공모형개발

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3 발간등록번호 G000K 팀중심의자문형호스피스완화의료제공모형개발 연구진 연구책임자공동연구자 이성우부연구위원이요셉주임연구원고정애연구위원

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5 머리말 2016년 1월 8일 호스피스완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법 ( 이하연명의료법 ) 이국회본회의에통과된이후임종과정에있는환자들은자기결정을존중받고, 존엄과가치를보장받게되었으며, 암환자이외의말기질환자와임종과정에있는환자들도호스피스서비스의대상자가될수있게되었습니다. 우리나라의호스피스대상자가암환자에국한되던시절, 호스피스이용률은전체의약 9% 에불과하였습니다. 호스피스는기존말기환자에대한의료집착적인의료행태에서전인적돌봄으로전환하는계기로써, 침습적치료와입원일수감소를통해말기환자와가족의삶의질향상, 우울증상감소등을이끌어낼수있으며, 중환자실사망률을낮추고, 무의미한연명치료비용을아낄수있습니다. 보건복지부와국립암센터, 건강보험심사평가원은호스피스제도화를위해입원형호스피스부터두차례의수가시범사업및본사업을시행하고, 가정형호스피스수가시범사업을시작하는등연명의료법제정이후변화하는말기환자에대한의료적기반마련에몰두하였습니다. 이와더불어관련학회와호스피스를제공하고있던임상현장에서는말기환자에게필요한돌봄이지속적으로제공되도록의료기관과요양시설, 가정과의연계와조정을담당하고, 국내호스피스저변을확대할수있는새로운호스피스제공모형의필요성을강조하였습니다. 본연구는이에대한대안으로 팀중심의자문형호스피스 제공모형을제시하고, 시범사업을위한수가개발및보상수준의설정과함께서비스질관리를위한모니터링기전을제안하였습니다. 끝으로본연구보고서의내용은참여한연구진과연구에협조한보건의료전문가의의견이며, 심평원의공식견해가아님을밝힙니다. 2018년 3월 건강보험심사평가원 원 장 김승택 개발상임이사 황의동

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7 목차 요약 v 제1장서론 1 1. 연구배경및필요성 1 2. 연구목적 연구내용및방법 14 제2장자문형호스피스 완화의료시범사업제공모형수립 주요국의자문형호스피스 완화의료제공사례 자문형호스피스제공요건 자문형호스피스행위정의 자문형호스피스제공모형 63 제 3 장자문형호스피스 완화의료시범사업수가및모니터링체계구축 자문형호스피스시범사업수가산정 시범사업모니터링체계구축 82 제 4 장결론및고찰 요약및결론 정책제언 97 참고문헌 99 부록 : 자문형호스피스관련서식 i

8 팀중심의자문형호스피스 완화의료시범사업제공모형개발 표목차 < 요약표 1> 연구내용및방법 6 < 요약표 2> 자문형호스피스시범사업서비스범주및수가연계 8 < 표 1> 호스피스인력기준에대한기존암관리법과현행연명의료법비교 6 < 표 2> 연구내용및방법 16 < 표 3> 미국의호스피스공급자유형별분포 18 < 표 4> 미국의호스피스유형별이용일수분포및수가 21 < 표 5> 미국의호스피스서비스종류및제공주체 24 < 표 6> 일본의완화케어팀서비스제공유형별수가가산 26 < 표 7> 일본의완화케어팀의직종별활동내용 28 < 표 8> 일본의완화케어팀의활동내용요약 30 < 표 9> 대만의완화공동케어프로그램수가 33 < 표 10> 일본대만의유사자문형호스피스 완화의료서비스비교 34 < 표 11> 한국호스피스완화의료학회의말기암환자대상자문형호스피스서비스내용 ( 안 ) 38 < 표 12> 한국호스피스완화의료학회의자문형호스피스인력구성 ( 안 ) 38 < 표 13> 연명의료법시행규칙상자문형호스피스인력기준 39 < 표 14> 임상견학방문기관들의특성요약 42 < 표 15> 방문기관의자문형호스피스로관리중인환자 42 < 표 16> 방문기관의완화의료팀인력구성 43 < 표 17> 방문기관의의사인력세부사항 43 < 표 18> 방문기관의간호사인력세부사항 44 < 표 19> 방문기관의사회복지사인력세부사항 44 < 표 20> 자문형호스피스서비스범주별세부내용초안 50 < 표 21> 자문형호스피스의사의활동내용초안 52 < 표 22> 자문형호스피스간호사의활동내용초안 54 < 표 23> 자문형호스피스사회복지사의활동내용초안 56 < 표 24> 자문형호스피스서비스범주별세부내용수정안 61 ii 건강보험심사평가원

9 목차 < 표 25> 한국호스피스완화의료학회의완화의료팀 (PCT) 서비스제공실적총괄 67 < 표 26> 의사활동내용에따른투입시간조사표 68 < 표 27> 간호사활동내용에따른투입시간조사표 69 < 표 28> 사회복지사활동내용에따른투입시간조사표 70 < 표 29> 의사활동내용에따른투입시간조사표응답결과예시 72 < 표 30> 간호사활동내용에따른투입시간조사표응답결과예시 73 < 표 31> 자문형호스피스시범사업서비스범주및수가연계 78 < 표 32> 자문형호스피스시범사업상대가치점수및금액 79 < 표 33> 자문형호스피스시범사업수가에대한급여기준 ( 안 ) 요약 81 < 표 34> 완화의료질평가를위한최종지표안- 이근정 (2015) 83 < 표 35> 자문형호스피스시범사업모니터링지표및내용 86 < 표 36> 전인적평가및돌봄계획서 / 재평가지정보중중앙호스피스센터신고여부구분 89 < 표 37> 자문형호스피스서비스퇴록기록지정보중중앙호스피스센터신고여부구분 90 < 표 38> 자문형호스피스시범사업모니터링지표및자료산출방안 91 iii

10 팀중심의자문형호스피스 완화의료시범사업제공모형개발 그림목차 [ 그림 1] 전통적완화의료모델과최근모델비교 2 [ 그림 2] 질환경과에따른말기와임종기 9 [ 그림 3] 급사와암성말기질환의진단부터죽음까지의신체기능의변화 10 [ 그림 4] 장기부전과만성질환의진단부터죽음까지의신체기능의변화 12 [ 그림 5] 말기암환자완화의료팀에의한돌봄모델 13 [ 그림 6] 미국의호스피스진입부터환자임종까지의흐름도 23 [ 그림 7] 국립암센터협진형태의자문형호스피제공흐름도 46 [ 그림 8] 한국호스피스완화의료학회의완화케어팀서비스제공과정 47 [ 그림 9] 일반병동입원환자의자문형호스피스제공흐름도 65 [ 그림 10] 외래환자의자문형호스피스제공흐름도 66 iv 건강보험심사평가원

11 요약 요약 1. 연구배경및목적 가. 연구배경 호스피스 완화의료 ( 이하호스피스 )? 말기환자또는임종과정에있는환자와그가족에게통증과증상의완화등을포함한 신체적, 심리사회적, 영적영역에대한종합적평가와치료를목적으로하는의료를 말한다. 호스피스의필요성 - 의료집착적인의료행태 (cure) 에서전인적돌봄 (care) 으로전환 - 환자와가족의삶의질향상, 우울증상감소, 침습적치료감소, 입원일수감소 - 비용적측면의이점 : 집중적인치료 (intensive care) 감소, 중환자실 (ICU) 사망감소 이상적인호스피스 - 다학제적인력 1) 으로구성된완화의료케어팀 (Palliative Care Team) 중심 - 호스피스진입부터임종까지연속적으로제공 우리나라의호스피스 - ( 현행 ) 말기암환자대상으로, 완화의료전문기관지정하여, 입원형호스피스 ( 본사업 ) 와가정형호스피스 ( 시범사업 ) 서비스존재 - ( 연명의료법 2) 제정 ) 대상의확대 : 말기암환자에서말기후천성면역결핍증, 말기만성폐쇄성폐질환, 말기만성간경화로확대, 각질환별말기진단기준제시 - ( 자문형서비스규정 ) 연명의료법에제공방식다각화를위해 자문형호스피스 서비스명칭을규정함. 1) 좁게는의사, 간호사, 사회복지사, 넓게는비상근성직자, 자원봉사자를포함. 완화의료케어팀은환자의주치의및기관내전문과목별의사와, 약사 영양사 임상심리사, 작업치료사 물리치료사등의직종과의연계활동을실시 2) 연명의료법 : 호스피스 완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법률을의미함. v

12 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 나. 연구목적 본연구의목적은자문형호스피스서비스제공기반마련을위해시범사업제공모형을제시하고, 시범사업을위한수가개발및보상수준의설정과질관리를위한모니터링기전을정립하는데있음. 2. 연구내용및방법 연구주요질문 1) 자문형호스피스 완화의료의제공주체와역할은무엇인가? 말기진단부터임종까지연속적인서비스제공을위한전달과정은어떻게구성되어야하는가? 2) 표준제공모형에따라각주체별어떤역할을수행해야하는가? 3) 표준모형에따른투입비용을계량화하여보상수준은얼마로설정해야하는가? 4) 시범사업을통해제공모형의적합성및수가의적정성, 제공되는서비스의질에대한검증과개선필요사항발굴을위해어떻게모니터링을실시해야하는가? < 요약표 1> 연구내용및방법 연구내용 연구방법 자문형호스피스모형 ( 안 ) 도출 자문형호스피스시범사업수가개발 인력, 시설등필수사항 * 문헌고찰관련법령, 선행연구, 해외문헌등 서비스제공체계 ( 절차등 ) 자문형호스피스행위정의 기존수가준용가능성검토 급여기준등설정 임상견학 서면 심층설문 인력, 시설, 장비, 운영지침, 제공실적, 팀원들의투입시간등 행위정의, 운영상장애요인, 활성화방안등 자문형호스피스모니터링방안제시 자문회의 학회, 선행연구자, 관련연구기관등 * 필수인력, 시설및장비기준은 호스피스 완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법률시행규칙 에포함. vi 건강보험심사평가원

13 요약 3. 주요연구결과 자문형호스피스의필요성 - 우리나라의호스피스는말기암환자대상으로 2003년시범사업을시작하여최근입원형호스피스본사업과가정형호스피스시범사업이이뤄지고있음. - 말기암환자중심, 입원형호스피스중심의경직된공급으로암을제외한말기환자와호스피스병동에입원하지못한일반병동의환자는호스피스돌봄기회에차이가존재함. - 따라서호스피스접근성과기회를확대하고, 죽음의질을향상시키며, 말기환자의호스피스로의조기진입을통한보건의료자원의효율적활용도모를위해자문형호스피스가필요함. 팀중심의자문형호스피스제공모형 - ( 자문형호스피스 ) 의사 간호사 사회복지사중심의다학제적팀접근으로직접적인치료, 처방이아닌상담을통한신체적증상관리의자문, 치료계획의수립및관련자원의조화 연계를담당하는서비스를의미함. - ( 역할 ) 자문형호스피스팀은말기환자의호스피스진입의접점이며, 환자 가족의욕구평가및원하는돌봄을연계하는조정자로서역할을담당함. - ( 제공요건 ) 연명의료법시행규칙에서는필수인력요건 ( 의사겸임 1인, 간호사전담 1인, 사회복지사겸임 1인 ), 시설요건 (1개이상의입원실 ( 임종실포함 )), 장비요건을규정하고있으며, 시범사업을위해서는이미입원형 가정형서비스운영기관의경우의사 사회복지사겸임인력을 2인이상두고, 외래시간을주 1회이상배정하는것이필요함. - ( 서비스범주 ) 팀중심의상담을중심으로동의서확보이전의사전상담과이후의본상담, 환자임종임박시기의임종돌봄으로구분 본상담에는환자 가족평가, 신체적돌봄권고, 심리 사회 영적돌봄과같이상담시간안에서이뤄지는활동과더불어, 연계및의뢰, 팀회의및돌봄계획수립과같은활동도포함. vii

14 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 환자 가족이외의의료진등에대한교육, 자원봉사자활동지원, 건강보험영역에포함되지않는요법치료, 사별가족에대한돌봄등에대한활동은상담외활동으로구분 자문형호스피스시범사업수가수준결정 - ( 서비스범주별수가연계 ) 임상현장에서현재자문형호스피스제공모형이확립되지않은상태이며, 자원투입량조사를통한수가산출이어려움. 대안으로기존호스피스의유사행위수가를준용하여, 사전상담은협의진찰료, 본상담 ( 자문형돌봄상담료 ) 은입원형호스피스의전인적돌봄상담료, 임종돌봄은입원형호스피스의임종관리료, 자문형호스피스의임종실료는격리실입원료수가를준용할것을우선제안함. 시범사업을통해축적된정보를바탕으로본사업수가를달리적용할필요있음. 서비스범주중상담외활동은환자 가족을대상으로이뤄지는활동이아니며, 건강보험급여영역에포함되지않는활동이기에수가가아닌국고지원금형태로보상하는것을제안함. < 요약표 2> 자문형호스피스시범사업서비스범주및수가연계 구분서비스범주수가연계 사전상담호스피스설명및안내, 동의서확보협의진찰료 본상담 환자평가 가족평가 신체적돌봄권고 ( 통증관리, 증상경감 ) 심리 사회 영적돌봄 연계및의뢰 팀회의활동 / 돌봄계획수립 돌봄상담료 ( 초회, 재회 ) 임종기활동임종돌봄임종실료 / 임종관리료 상담외활동 관련종사자, 일반인교육 훈련 자원봉사자활동지원 요법프로그램운영 수가비적용 ( 국고지원 ) viii 건강보험심사평가원

15 요약 자문형호스피스시범사업모니터링방안 - 시범사업을통해자문형호스피스제공모형의적합성, 수가적정성, 서비스의질에대하여확인하고, 향후개선필요사항을발굴하기위해모니터링실시 - 시범사업의투입, 과정, 산출, 결과 4부문에따라모니터링지표를제시 - 심평원청구자료및중앙호스피스센터와의자료연계를통해산출가능한지표는우선모니터링을실시하되, 현재의자료수집시스템외에참여기관을대상으로조사가필요한항목은별도실시할것을제안함. 4. 결론및제언 본연구에서는호스피스제공기회확대와저변확대를목적으로 자문형호스피스 라는새로운제공모형수립을위해행위를표준화하고, 시범사업수가를제안하였으며, 향후제도개선및질향상을위한모니터링방안을제시하였음. 현재제시된제공모형과수가수준은시범사업에한정되며, 모니터링을통해말기환자 가족의요구에맞춘본사업제공모형과보상수준의보완이필요함. ix

16 서론 제 1 장서론 1. 연구배경및필요성 가. 연구배경 호스피스 완화의료의개념 1) - 전통적인완화의료의개념은생명을위협하는질환을앓고있는환자가말기또는임종기에도래했을경우치료의중점이완치보다는증상을조절하고, 환자와가족의삶의질을보전하는방향으로이동되는것으로, 의료적중재에국한하기보다는통증, 신체적, 심리 사회적, 영적문제에대하여전문가와상담및교육을통한지지를받는전인적케어를의미하였음 2). - WHO는완화의료를다음과같이정의하고있음 3). 통증과여러고통스러운 (distressing) 증상을경감시킴. 삶을지지하고죽음을자연스러운과정으로받아들임. 죽음을앞당기거나지연하려하지않음. 환자케어의심리적이고영적인면을통합함. 환자가임종하기전까지가능한한활동적으로살수있도록돕는지원체계를제공함. 환자의질병기간동안과사별과정에잘대응할수있도록돕는지원체계를제공함. 사별이후상담을포함하여, 환자와가족의요구에맞는팀접근을실시함. 삶의질을높이고, 질환의경과에긍정적인영향을미칠수있음. 질환의진행과정에서조기에가능하다면, 임상적합병증과같은고통스러운증상을관리하고더나은이해가필요한것을포함하여생명연장을위한다른치료 ( 화학적약물요법또는방사선치료 ) 와함께제공될수있음. 1) 장윤정. 노인과호스피스완화의료. 보건복지포럼 2015 년 7 월호통권제 225 호 p 내용을중심으로발췌정리하였음. 2) 2002 년도 WHO(World Health Organization) 에서는완화의료에대하여 질환과관련하여문제를가진환자와가족의삶의질향상에목적을둔접근으로, 통증이나신체적 심리사회적, 영적문제를조기에발견하고평가, 치료를함으로써고통을예방하고완화시는것으로, 증상관리뿐아니라심리사회적지지, 영적지지, 임종돌봄과사별가족돌봄등다양한삶의질향상을위한의료적 복지적서비스 로정의한바있음.. 3) WHO Definition of Palliative Care

17 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 년에개최된제67회세계보건총회 (World Health Assambly) 에서는질환의연속적진행과정 (disease continuum) 안에서질병치료와함께보건의료체계내에서통합적으로제공하도록제시한바있으며, 이후완화의료의개념은적극적인의료적중재이후에호스피스케어가 전환 (transition) 되는과거모델에서, 최초암진단이후치료적 (curative) 케어와동시에증상관리등을병행하는 경로 (trajectory) 모델로이동하면서환자의사망이후사별가족에대한지지도포함하는개념으로변화하였음. - 즉, 전통적완화의료의개념은환자임종전 6개월의기간동안이뤄지는호스피스서비스를의미한반면에, 최근완화의료의개념은암뿐만아니라만성질환 ( 고혈압, 당뇨, 치매등 ), 유전질환등보다포괄적인질환을대상으로진입시점이임종전 6개월과같은말기시점이아니라질병진단이후부터증상관리및전인적케어, 복지서비스까지연속적으로제공하는개념으로이해할수있음. 그림 1. 전통적완화의료모델과최근모델비교 자료원 : Joanne Lynn, David M. Adamson. White paper: Living well at the end of life. RAND Health RAND. Figure 2. The Older "Transition" Model of Care Versus a "Trajectory" Model 발췌 - 이러한관점에따라완화의료의영역은기존의말기환자에대한호스피스서비스로국한되는것이아니라장기요양, 가정간호, 재가복지서비스까지확대하게되며, 단순의료 (medical care) 적중재보다는보건의료와복지가혼합된개념으로발전하였음. 2 건강보험심사평가원

18 서론 - 최근의개념에따라호스피스와완화의료를구분하자면, 호스피스는말기또는임 종기 (End-of-Life) 환자와가족을대상으로하는다학제적팀이환자의요구에 따라통증에서자유롭고존엄과평화속에서생애말기를보낼수있도록하는모든 서비스를의미함. 완화의료는이보다조기에환자의질병진단과동시에이뤄지는 서비스이기때문에진입시점으로봤을때호스피스보다완화의료의개념이보다 포괄적이라볼수있으나, 각국가별로호스피스를대하는개념이상이하며, 아직 합의가이뤄지지못한부분이있음. 따라서현재까지명확하게완화의료와호스피 스를구분하기보다는일부국가에서는동의적으로혼용하기도함 4). - 완화의료개념의변화에따라유럽완화의료협회 (European Association for Palliative Care) 에서는완화의료의제공단계를완화의료적접근 (palliative care approach) 과전문완화케어 (specialist palliative care) 로크게두단계로 구분하였음. - 첫단계를다시세분화하면보편적으로모든의사, 간호사등의교육과정에완화 의료적접근이포함되어진단이후이뤄지는기본적완화의료접근 (pallilative care approach) 과환자의진단이후에치료적방법과통합된일반적완화의료 (general palliative care) 로구분할수있음. - 기본적완화의료접근은약물적, 비약물적증상조절뿐만아니라환자와가족, 타 의료진과의의사소통, 완화의료원칙에따른의사결정및치료목적의결정등모든 보건의료전문가가실시하는완화의료적접근을의미함. - 일반적완화의료는특정질환을치료하는과정속에서종양전문의 (oncologist) 나 노인의학전문의 (geriatric specialist) 와같은전문의료인또는일차의사로부터 통증및증상관리에대한내용을환자와가족이교육받으며, 심리적지지뿐만아 니라임종돌봄도포함되는개념임. - 일반적완화의료를다시한번세분하면전문완화케어 (specialist palliative care) 로나눌수있음. 전문완화케어는환자가목숨이위태로운말기질환에도래하여, 기존의의료적접근이상의다양한케어와전문완화케어팀의접근이필요할경우 를의미함. 호스피스서비스의경우전문완화케어의범주에속한다고볼수있음. 4) White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1: Recommendations from the European Association for Palliative Care. EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE

19 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - 현재국가마다호스피스 완화의료서비스를제공하는제도가상이하며, 각나라의상황에맞게명칭도달리적용하고있음. 미국의경우말기환자나가족에게입원간호와가정간호를연속적으로제공하는프로그램을호스피스라지칭하며, 완치가되지않는말기환자들이가능한한편안하게살수있도록지지와간호서비스를제공하고있음. 일본의경우생명을위협하는질환에직면하는환자와그가족의삶과생활의질을개선할목적으로다양한전문직과자원봉사자가한팀으로서제공하는케어로정의하고있음. 대만의경우말기환자의고통을줄이거나피하게하고, 완화적, 지지적, 안정적의료를시행하여돌보거나심폐소생술을시행하지않는것으로정의하고있음. - 호스피스 완화의료에대한개념이변화하고, 국가별정의가상이하지만공통적으로이상적인호스피스 완화의료의제공을위해서는생애마지막에임박한환자의통증과증상의완화등을포함한신체적, 심리 사회적, 영적영역에대한종합적평가와치료를목적으로하는활동으로보고있음. 또한다학제적인력 5) 으로구성된팀중심의접근이환자의호스피스 완화의료진입부터임종까지연속적으로제공되어야한다고보고있음. - 이러한호스피스 완화의료는의료집착적인의료행태에서전인적돌봄으로전환하여생애말기의환자의삶의질과가족의삶의질을향상시키고, 우울증상을감소시키며, 침습적치료및병원입원일수를감소시킬수있으며 6), 환자 가족의비용부담및보험재정측면에서도일반진료를받은환자보다집중적인치료 (intensive care) 를적게받고, 중환자실 (ICU) 에서사망할확률이낮기때문에임종전까지보다낮은진료비가발생하므로 7) 보건의료체계내에서의미가있음. 5) 좁게는의사, 간호사, 사회복지사, 넓게는비상근성직자, 자원봉사자를포함할뿐만아니라, 해당기관내환자의주치의, 전문과목별의사, 약사, 영양사, 임상심리사, 작업치료사, 물리치료사등의직종과도연계활동이실시되어야함 ( 보건복지부, 국립암센터. 말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내 (3 판개정 ) 내용에서발췌 ). 6) Jennifer S.Temel et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. NEJM 2010;363: ) R,. Sean Morrison et al. Palliative Care Consultation Teams Cut Hospital Costs For Medicaid Beneficiaries. Health Affairs 2011;30(3): 건강보험심사평가원

20 서론 우리나라의호스피스 완화의료 8)9) - 우리나라의호스피스는 1965년갈바리의원에서시작되어 2002년정부의노인질환종합대책및건강증진계획의일환으로필요성이인식되어본격적으로논의되었음. 2003년암관리법제정이후말기암환자에대한완화의료제공이국가의책임으로명문화되었으며, 말기암환자를대상으로 5개기관에서호스피스시범사업이실시되었으며 2005년에는 15개기관으로확대하였음. - 이후 2008년에호스피스관련고시가제정됨에따라말기암환자전문의료기관지정기준고시가제정되었으며, 우리나라전체 51개기관 806병상이지정되었음 ~2011 년사이에암관리법이전면개정되었으며, 입원형 ( 병동형 ) 호스피스 완화의료에대한건강보험수가시범사업이시작되면서말기암환자에대한전인적돌봄의다양한서비스들이건강보험영역으로포함되기시작하였음 년복지부에서는 호스피스완화의료활성화대책 을수립하였으며, 암관리법상완화의료전문기관을지정하고, 특정병동을호스피스병동으로지정하여서비스를제공하는입원형모델의 2차시범사업을실시하였음 차시범사업이후 2015년 7월입원형호스피스본사업이시행되었으며, 입원형호스피스만으로모든말기암환자에게호스피스를제공할수없고, 생애말기에가정에서가족과함께삶을마무리하고자하는환자 가족의선택권을보장하기위해가정형호스피스시범사업이 2016년 3월부터시작되었음. - 또한 2016년 호스피스 완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법률 ( 이하연명의료법 ) 제정이후가정형호스피스건강보험수가시범사업과요양병원의건강보험수가시범사업이시작되었음. 2015년암관리법시행규칙이개정되면서, 기존의입원형, 가정형호스피스뿐만아니라일반병동에서완화의료자문을제공하는겨우즉, 현재의자문형서비스에대한인력기준이추가되었음. - 입원형호스피스란말기암환자를대상으로별도의호스피스병동에서제공되는서비스를의미하며, 가정형호스피스는환자의가정에서제공되는완화의료서비 8) 건강보험심사평가원. 호스피스 완화의료업무편람 , 내용을발췌하여정리함. 9) 태윤희, 정의신, 서수라, 김지윤, 임은실. 주요국의비암성질환호스피스 완화의료현황과시사점. 국민건강보험공단건강보험정책연구원

21 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 스로보다집중적인호스피스서비스인입원형과연계되는것을목표로함. 입원형과가정형서비스는기본적으로차이를두지않는것을원칙으로하며, 환자평가, 돌봄계획수립, 증상관리, 상담, 영적 사회적돌봄에서사별가족까지관리하는일련의과정을의미함. - 연명의료법제정이전에암관리법시행규칙에서정하는인력, 시설, 장비요건을갖추고완화의료병동의운영계획과말기암환자의적절한통증관리등삶의질향상계획, 말기암환자와그가족을위한상담및교육계획, 사별가족을위한상담및돌봄계획, 완화의료자원봉사자확보 교육 운영계획등을갖춘기관은호스피스전문기관으로지정되었으며, 지정된기관만이말기암환자를대상으로호스피스서비스를제공할수있었음. 암관리법제정당시의완화의료전문기관인력, 시설, 장비기준은이후연명의료법에서정하는입원형, 가정형, 자문형호스피스인력기준과연계되었음. - 시설과장비기준은기존에는호스피스전문기관지정을위한기준이있었던반면에연명의료법에서는입원형, 가정형, 자문형에따라별도의기준으로분류하였으며, 기존의시설 장비기준에서크게변동된사항은없음. 인력기준의경우의사, 간호사에대한인력산정에대한기준이연평균환자수에서병상수로변경되었음. < 표 1> 호스피스인력기준에대한기존암관리법과현행연명의료법비교 구분암관리법인력기준연명의료법인력기준 의사또는한의사 전담간호사 연평균 1 일완화의료병동에입원한말기암환자를 20 명으로나눈수 ( 소수점이하는올림 ) 다만, 완화의료병동외의병동에서완화의료자문을제공하는경우에는전문의를 1 명이상두어야함. 연평균 1 일완화의료병동에입원한말기암환자를 2 명으로나눈수 ( 소수점이하는올림 ) 다만, 가정에서완화의료를제공하는경우에는호스피스전문간호사, 가정전문간호사또는완화의료전문기관에서 2 년이상완화의료업무에종사한경력이있는간호사를추가로 1 명이상두어야하고, 입원형 가정형자문형 입원형 호스피스병동의병상 20 개당전문의 1 명이상 20 개기준으로계산한이후남은병상이 20 개미만인경우 1 명추가로두어야함. 전문의 1 명이상 호스피스병동의병상 10 개당간호사 1 명이상 10 개기준으로계산한이후남은병상이 10 개미만인경우 1 명추가로두어야함. 6 건강보험심사평가원

22 서론 구분 암관리법인력기준 연명의료법인력기준 완화의료병동외의병동에서완화의료 사회복지사 자문을제공하는경우에는호스피스전문간호사, 종양전문간호사또는완화의료전문기관에서 2년이상완화의료업무에종사한경력이있는간호사를추가로 1명이상두어야함. 상근 1명이상 다만, 가정에서완화의료를제공하거나, 완화의료병동외의병동에서완화의료자문을제공하는경우에는 1급사회복지사를 1명두어야함. 자문형 입원형 가정형 자문형 호스피스업무에종사한경력이있는간호사를 1 명이상둘것 호스피스병동당 1급사회복지사 1명이상 1 급사회복지사 1 명이상 연명의료법제정이후의호스피스 완화의료 - 국가별로호스피스 완화의료의대상질환에는차이가있음. WHO에서는초기완화의료대상질환을생명을위협하는말기질환으로제시하였으나, 최근개념의변화와함께암뿐만아니라, HIV 감염 / 후천성면역결핍증 (AIDS), 만성호흡부전 (chronic respiratory disease), 당뇨 (diabetes), 간경변증 (liver cirrhosis), 알츠하이머치매와기타치매, 급사를제외한심혈관질환, 신부전증, 다발성경화증 (multiple sclerosis), 파킨슨병 (Parkinson's disease), 류마티스관절염 (rheumatoid arthritis), 약제저항성결핵 (drug resistant tuberculosis) 등이있으며, 대부분노인성질환과관련되어있음 10). - 우리나라는이러한국제적경향에따라말기대상질환의범위를확장하여연명의료법에포함하였음. 말기질환은기존에말기암에국한되었던것에비해후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화로범위를확대하였음. 이에더나아가 4종의말기질환뿐만아니라임종과정에있는환자까지호스피스 완화의료의대상으로포함되었음. 말기환자에대한정의는연명의료법에서상세히정의하고있음. 앞서언급한 4가지질환에대하여 적극적인치료에도불구하고근원적인회복의가능성이없고, 점차증상이악화되어보건복지부령으로정하는절차와기준에따라담당의사와해당분야의전문의 1명으로부터수개월이내에사망할것으로예상되는진단을받은환자 로상세히정의하고있으며, 시행규칙별표 1을통해각질환별말기진단기준과절차를제시하고있음. 10) 장윤정. 노인과호스피스완화의료. 보건복지포럼 2015 년 7 월호통권제 225 호 p

23 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 반면에임종과정에있는환자는 담당의사와해당분야의전문의 1명으로부터임종과정에있다는의학적판단을받은자 로정의하고있어말기환자에비해포괄적이며, 의료진의판단에위임하고있음 11). - 연명의료법제정및시행이후호스피스 완화의료대상의확대에따라기존에시행하고있는완화의료전문기관을지정하여입원형및가정형서비스를제공하는것이외에제공모형의또다른유형으로꾸준히제기되어왔던 자문형 서비스의필요성이제기되었으며, 각병원들이기관의설립이념이나자선적차원에서행해왔던 자문형 서비스에대한국가표준제공모형과보상수준의설정을통해호스피스 완화의료의새로운제공방안을모색할필요가있음. 나. 연구필요성 우리나라호스피스 완화의료의문제점 - 우리나라호스피스 완화의료는암사망자기준 15% 미만의낮은호스피스이용률을보이며, 입원형의경우평균재원일수가 23일 12) 로적극적치료가모두종료된이후진입하여전인적돌봄이조기에이뤄지지못한다는문제가있음. 이러한치료적개입이계속됨에따라의료진과환자 가족은소진되며, 비효율적지출 13) 이발생한다는지적이있었음. - 이러한문제가발생하는원인으로는아직까지호스피스에대한부정적인식이큰측면이있음. 말기환자의경우주치의를통해본인이말기여서더이상치료할것이없다는진단을받았을때심리적으로크게흔들리며, 생존의가능성이낮더라도병원치료를계속받고싶어하는경향이있으며, 가족또한마찬가지임 14). 환자 가족들은호스피스 완화의료로전환됨에따라주치의가변경될경우치료가중단되거나포기되어지는것으로오해하기때문에주치의변경을꺼려함. 11) 확대된말기질환환자가호스피스 완화의료대상으로포함되는시기는법시행시점인 2017 년 8 월 4 일이지만, 임종과정에있는환자가호스피스 완화의료대상에포함되는시기는 2018 년 2 월 4 일임. 12) 국립암센터 년완화의료전문기관이용자의입원횟수및재원기간에서발췌, 주요국일본 36.5 일, 대만 36.7 일 13) 말기암의경우사망 3 개월내진료비용중 10% 이상은실질적효과가없는의료행위 (CT, MRI, 인공호흡기, 심폐소생술, 기도삽관, 항암제, 중환자실, 응급실비용등 ). 제 6 차의료행위전문평가위원회회의자료 ( ) 14) 고숙자, 정영호. 생애말기케어의사회적가치분석. 한국보건사회연구원 건강보험심사평가원

24 서론 - 그리고의료공급자의경우호스피스 완화의료에대한인식과교육이아직부족하며, 의료기관의수입을오히려감소시킬수있기때문에의료기관별사명과신념에따라운영되고, 활성화에한계가있음. 또한입원형 가정형서비스가제도권으로포함되었으나, 여전히전문기관지정제도와입원병상중심위주로제공되기때문에제도적으로공급이경직된상황임 15). - 따라서환자 가족, 의료공급자, 제도적요인모두에서호스피스 완화의료를통한새로운임종형태를제시할기반이낮을수밖에없는상황임. 호스피스대상질환의확대에따른새로운제공모형의필요성 - 기존말기암중심의호스피스서비스가생애말기에국한하여이뤄져왔다면, 비암성말기질환의경우요구하는서비스및이용행태가기존과상이할수있음. - 사람의질환경과에따른변화를구분하자면크게건강기, 진단, 이환기, 임종기로나눌수있는데급성기질환과달리암의경우임종기예측이가능하여임종기이전시점을말기로별도정의할수있었음. 고형암을제외한혈액암, 비암성질환의경우임종기이외에말기를별도로정의하기어려움. 그림 2. 질환경과에따른말기와임종기 자료원 : 장윤정. 호스피스 완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법률에대한이해. HIRA R&D 세미나발표자료 page 13 에서발췌 15) 김시영, 고수진, 김대균외. 가정완화의료및완화케어팀제도도입방안연구. 한국호스피스 완화의료학회

25 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - 그이유는암질환의경우진단이후말기전까지환자의상태가수술, 항암제, 방사선치료등으로정상기능을회복하거나일정하게유지되기때문임. 이환기에는증상완화를위해통증조절 ( 약물, 방사선치료, 스텐트, 신경차단술등 ) 을포함한치료적중재가이뤄지고, 시간이흘러환자의기능상태가악화되어더이상치료적개입이소용이없고, 임종까지몇년또는몇개월남았다는예측이가능한시점을말기로정의할수있음. - 연명의료법상암질환의말기진단기준은첫째적극적인암치료에도불구하고암으로인하여수개월이내에사망할것으로예상되는상태, 둘째암의진행으로인하여일상수행능력이심각히저하되고신체장기의기능이악화되어회복을기대하기어려운상태중 1개이상에해당하는경우임. - 암질환의경우전통적호스피스의개념인 전환 (transition) 모델에따라생애말기의전문완화케어 (specialist palliative care) 의개입이필요한시점을정의하여서비스제공이가능함. 우리나라의입원형과가정형호스피스의경우도암중심으로생애말기돌봄 (end-of-life care) 에대하여먼저진행되었음. 그러나비암성질환의경우 전환 모델에따른전문완화케어제공이적절하지않을수있음. 그림 3. 급사와암성말기질환의진단부터죽음까지의신체기능의변화 자료원 : June R. Lunney et al. Patterns of Functional Decline at the End of Life. JAMA. 2003;289(18): Figure 1. Theoretical Trajectories of Dying 재인용 - 그이유를살펴보기위해우선연명의료법에서정하는만성폐쇄성호흡기질환의말 기진단기준을살펴볼필요가있음. 만성폐쇄성호흡기질환은아래항목중 1 개 이상에해당하는경우말기로정하고있음. 10 건강보험심사평가원

26 서론 매우심한만성호흡기질환으로인하여숨이차서의자에앉아있는것도어려운경우 장기간의산소치료를필요로하는경우로담당의사의판단으로수개월내사망이예상되는경우 호흡부전으로장기간의인공호흡기가필요한경우혹은폐이식이필요하지만금기기준에해당하거나환자가이식을거절한경우 - 또한만성간경화의경우 Child-Pugh C 등급비대상성간경화증환자로아래의항목중 1가지이상해당하는경우연명의료법상말기로판단함. 단, 환자가동의한간이식이가능한경우는제외함. 적극적인치료에도불구하고호전을보이지않는간신증후군 적극적인치료에도불구하고호전을보이지않는위중한간성뇌증 적극적인치료에도불구하고호전을보이지않는정맥류출혈 - 비암성말기질환중만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화는장기부전 (organ failure) 으로천천히악화되기때문에치료적개입의중단시점을정하기위한말기예측이어려움. 이러한질환은시간이지남에따라신체기능이급격히악화되어응급실방문또는단기간의입원이이뤄지다가장기기능의저하문제가해결되면서다시본기능으로회복하게됨. - 이러한진행과정을반복하면서서서히신체기능이저하되므로주로외래위주의방문및약물치료가필요하며, 갑작스런기능부전으로사망하기까지보통 2~5 년의시간이소요된다고알려져있음. - 치매, 노화의경우만성질환으로써급성중증기없이서서히신체기능과인지기능, 언어기능이감소하는경향을보임. 이러한만성기질환은치료의목적을완치보다는증상조절에초점을두게되며, 신체기능 인지기능 언어기능의급격한하락을완화하는방식을택하게됨. 질환발현부터사망까지보통 6~8년의시간이소요된다고알려져있음. 연명의료법의말기질환으로분류된항바이러스제를사용하는후천성면역결핍증의경우도이와동일한양상을보임. - 비암성말기질환의경우질환의양상이말기암과상이하므로, 기존의임종전몇주전생애말기 (end-of-life) 에전문적완화의료 (specialist palliative care) 를제공하던모형과는다른일반적완화의료 (general palliative care) 혹은기본적완화의료접근 (palliative care approach) 모형이적합할수있음. 11

27 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 그림 4. 장기부전과만성질환의진단부터죽음까지의신체기능의변화 자료원 : June R. Lunney et al. Patterns of Functional Decline at the End of Life. JAMA. 2003;289(18): Figure 1. Theoretical Trajectories of Dying 재인용 - 또한호스피스 완화의료의접근성을향상시키기위해서호스피스병동이아닌일반병동에입원중이거나, 외래진료를위해의료기관을왕래하는환자들에게도호스피스 완화의료를받을수있는기회를제공하고, 입원형 가정형이외의새로운호스피스모형이필요함. 호스피스의인식개선, 접근성향상, 관련자원의연계를위한역할필요 - 앞서언급하였듯이이상적인호스피스 완화의료는다학제적인력으로구성된팀을중심으로환자 가족이호스피스진입부터임종까지연속적인케어를받는것임. 이케어는환자와가족의전인적평가를통해통증과증상의완화를포함한신체적, 심리 사회적, 영적영역에대한치료계획이수립되고관련자원이연계되는것까지를포함함. - 이상적인모형을구현하기위해서는기존의병동과가정에서이뤄지는의사 간호사 사회복지사만의역할보다환자 가족의전인적평가를통해발생하는여러욕구 (needs) 를충족시키기위한관련자원의연계가무엇보다중요함. 예를들어말기만성간경화환자의경우알콜중독증환자들이대부분임. 이들에게는증상및통증의완화도중요하지만, 경제적으로자립이어렵거나, 가족 친지등으로부터멀어져있어심리 사회적지지가결여된상황이다수존재할수있음. 이경우호스피스 완화의료를제공하는기관자체의역량보다는여타사회적지지망과의연계가중요함. 12 건강보험심사평가원

28 서론 - 즉의사 간호사 사회복지사뿐만아니라자원봉사자, 성직자로구성된완화의료팀이말기환자가호스피스에진입하는접점으로써역할하며, 돌봄계획을세우고, 일반병동이나외래환경에서도호스피스의기본적인서비스를제공하면서, 환자 가족의요구와타자원의가용여부에따라향후서비스제공의조정자역할을담당한다면, 호스피스의접근성향상의중심축역할을수행할수있을것이라여겨짐. 그림 5. 말기암환자완화의료팀에의한돌봄모델 자료원 : 보건복지부, 국립암센터. 말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내 - 제 3 판. p3 그림재인용 13

29 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 2. 연구목적 본연구의목적은 자문형 이라는팀중심의새로운호스피스 완화의료서비스가이뤄질수있도록시범사업간이뤄질수있는제공모형을제시하고, 제공모형에따른시범사업수가를설정하기위한보상방안을모색하며, 시범사업간모니터링기전을마련하여향후제도개선을뒷받침할기반을마련하는것을목적으로연구를수행하였음. 3. 연구내용및방법 본연구목적을달성하기위한주요질문은아래와같음. 1) 자문형호스피스 완화의료의제공주체와역할은무엇인가? 말기진단부터임종까지연속적인서비스제공을위한전달과정은어떻게구성되어야하는가? 2) 자문형호스피스 완화의료의표준제공모형에따라각주체별어떤역할을수행해야하는가? 3) 서비스의표준모형에따른투입비용을계량화하여보상수준은얼마로설정해야하는가? 4) 자문형호스피스 완화의료시범사업을통해제공모형의적합성및수가의적정성, 제공되는서비스의질에대한검증과개선필요사항발굴을위한모니터링방안은어떻게구성해야하는가? 위연구의주요질문을달성하기위해아래와같은연구내용및방법을시행하였음. 우선자문형호스피스의표준활동을정의하고, 제공모형의초안을수립하였음. - 자문형호스피스의표준제공모형수립을위해암관리법, 연명의료결정법등관련법규와기존호스피스 완화의료지침및매뉴얼, 선행연구등에대하여문헌고찰을실시하였음. 14 건강보험심사평가원

30 서론 자문형호스피스의제공요건에관한인력 시설 장비기준은연명의료법시행규칙에포함되어있으며, 연구수행기간동안입법예고를거쳐시행되었음 ( ). 따라서본연구에서는연명의료법시행규칙에서정하는필수제공요건외에추가적으로시범사업수행을위해필요한요건에대하여검토하였음. - 또한자문형서비스와유사한형태를제공중인선험국의사례를고찰하여우리나라의자문형호스피스 완화의료제공모형수립에참고하였음. - 관련법규, 선행연구, 국외사례등문헌고찰을실시한결과를바탕으로국립암센터, 한국호스피스완화의료학회등전문가자문회의를실시하여자문형호스피스의표준제공모형초안을작성하였음. 작성된초안을바탕으로현재유사서비스를수행하고있는기관에방문하여임상견학및심층설문을통해제공모형의실현가능성을타진하고, 보상수준을설정하기위해아래와같은현황을파악하였음. - 대상기관 : 연명의료결정법에서규정하고있는인력 시설 장비요건을갖추고있는기관이면서, 암과비암성말기질환에대하여일반입원병동및외래환경에서호스피스 완화의료서비스를제공한경험이있는기관을한국호스피스완화의료학회와국립암센터담당자의자문을얻어최종대상으로선정하였음. - 서면설문 : 대상기관의자문형호스피스 완화의료와유사한업무를수행하고있는인력, 관련시설및장비등투입자원에관한사항과실제서비스제공실적, 투입인력의구성원별수행하고있는서비스, 서비스에따른투입시간등에대한사항을구조화한설문지를임상견학전에배포하여서면설문을시행하였음. - 임상견학및심층설문 : 사전에배포한서면설문지를바탕으로실제제공하고있는사항에대해임상견학을통해행위를파악하였으며, 자문형서비스의표준행위정의에관한의견, 운영상장애요인, 이상적호스피스 완화의료달성을위한자문형팀의활성화방안, 향후질관리및수가개선을위해필요한정보수집사항에대하여심층설문을실시하였음. 15

31 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 표준제공모형초안에따라유사활동을수행하고있는모델기관의실제제공사항을파악하여투입자원을파악한후수가수준을설정하였음. - 수가수준및상황별보상수준에대한고려를위해기존입원형 가정형호스피스에서준용할수있는유사행위와급여기준을파악해보았음. 위과정을거쳐도출된시범사업제공모형및수가수준을향후개선하기위해모니터링체계구축방안을검토하였음. - 시범사업간모니터링을통해확인해야할사항과향후제도개선을위해산출해야할지표에대하여선행연구및국외사례등을고찰하여모니터링지표를구성하였으며, 한국호스피스완화의료학회및국립암센터등의전문가자문회의를통해지표산출방안에대하여협의하였음. < 표 2> 연구내용및방법 연구내용 연구방법 자문형호스피스모형 ( 안 ) 도출 자문형호스피스시범사업수가개발 인력, 시설등필수사항 * 서비스제공체계 ( 절차등 ) 자문형호스피스행위정의기존수가준용가능성검토급여기준등설정 문헌고찰 임상견학 관련법령, 선행연구, 해외문헌등 서면 심층설문 인력, 시설, 장비, 운영지침, 제공실적, 팀원들의투입시간등 행위정의, 운영상장애요인, 활성화방안등 자문형호스피스모니터링방안제시 자문회의 학회, 선행연구자, 관련연구기관등 * 필수인력, 시설및장비기준은 호스피스 완화의료및임종과정에있는환자의연명의료결정에관한법률시행규칙 에포함. 16 건강보험심사평가원

32 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 제 2 장자문형호스피스 완화의료제공모형수립 1. 주요국의자문형호스피스 완화의료제공사례 선행연구에서는완화케어팀이라는명칭으로말기암환자에대한팀중심의호스피스 완화의료를지칭하였음. 운영형태에따라명칭은상이하지만독립된완화의료병동이아닌일반병동 ( 또는급성기병동 ) 또는외래기반에서치료받고있는환자에대해전인적인완화적돌봄을제공하는것으로지칭함. 완화케어팀은완화의료전문가인의사, 간호사, 사회사업가, 영적돌봄제공자, 자원봉사자등의다학제팀으로구성되며, 다양한형태로서비스를제공할수있음 ( 한국호스피스완화의료학회, 2012). - 분산형완화케어팀 (scattered palliative inpatient care team): 독립적인완화의료병동없이기존에입원중이던병실을계속사용하면서완화케어팀의의사가소속된임상과로전과하여완화의료서비스를제공하는형태 - 자문형완화케어팀 (Mobile team or Consultation team): 주치의가요구하는자문에따라완화케어팀이환자를방문하여완화의료서비스를제공하는형태. - 외래기반의완화케어팀 : 외래를통한자기의뢰또는주치의에의한협진의뢰에따라완화케어팀이외래를기반으로완화의료서비스를제공하는형태 - 혼합형완화케어팀 : 위 3가지형태모두를제공하는형태 이하내용에서는위의완화케어팀서비스유형과유사한성격을가진서비스를제공하는미국, 일본, 대만을중심으로주요국의사례를비교하였음. 가. 미국 ( 호스피스제공기관 ) 미국의호스피스는독립된호스피스전문기관 (free standing/independent hospice) 위주로제공되고있으며, 병원내병동 (part of a hospital system), 가정방문시설 (part of a home health agency), 장기요양시설 (part of a nursing home) 중일부에서제공되고있음. 주로독립된호스피스전문기관에서이뤄지고있음. 호스피스대상자대부분이 (87.2%) 16) 메디케어의호스피스급여를받기때문에이하내용에서는메디케어의호스피스서비스에관한내용위주로정리하였음. 16) NHPCO(National Hospice and Palliative Care Organization). NHPCO's Facts and Figures-Hospice Care in America table 9. percentage of patients served by payer 내용참조 17

33 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 3> 미국의호스피스공급자유형별분포 공급자유형 2013 년 (%) 2014 년 (%) 독립시설형 (free standing/independent hospice) 병원내병동 (part of a hospital system) 가정방문시설중일부 (part of a home health agency) 장기요양시설중일부 (part of a nursing home) 자료원 : NHPCO(National Hospice and Palliative Care Organization). NHPCO's Facts and Figures-Hospice Care in America table 7. Agency Type 에서재인용 ( 호스피스대상자 ) 17) 미국의경우말기질환을별도로정의하고있지않으며, 임종 6 개월이내이면서, 말기질환및관련증상의관리및완화가필요할경우호스피스 대상자가될수있음. 미국호스피스이용자의주진단명은주로암이대부분이며 (2014 년기준 36.6%), 치매, 심장질환, 폐질환, 기타질환, 뇌졸중및혼수상태, 신장 질환, 간질환순으로분포함 18). - 호스피스대상자가되기위해서는말기환자라는증명을위해호스피스자격증명 양식 (certification form) 을충족시켜야함. 환자가급성기병원, 또는장기요양시 설 (Skilled Nursing Facility, SNF), 가정간호를받고있다가호스피스서비스를 받기원하면, 호스피스전문기관, 또는병원내호스피스서비스제공주체인다학제 팀 (interdisciplinary team, IDG) 에서자격증명양식에따라환자상태를평가하 고, election statement 를작성하여메디케어계약자 (contractors) 19) 에게송부하 며, 메디케어계약자는제출된문서를확인하여환자의적격여부를심사하고, 승인 을실시함. 환자는메디케어의호스피스승인이이뤄진날로부터 6 개월동안호스 피스서비스를받을수있음. - 최초서비스 90 일이후에자격에대한재증명이실시되며, 첫재증명시추가 90 일 의급여기간이주어지며, 3 회차부터는 60 일단위로재증명이실시됨. 17) CMS. Medicare Benefit Policy Manual-chapter 9. coverage of hospice services under hospital insurance 내용위주로정리함. 18) NHPCO(National Hospice and Palliative Care Organization). NHPCO's Facts and Figures-Hospice Care in America table 6. percentage of hospice admissions by primary diagnosis 내용참조 19) CMS 는메디케어청구서접수, 심사및지불업무뿐만아니라서비스질관리등의주요행정업무를여러민간기관들에게계약을통해위탁하고있으며, 이를계약자 (contractor) 라는이름으로지칭하고있음. 18 건강보험심사평가원

34 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 ( 호스피스수행주체및역할 ) 다학제팀 (IDG) 에서호스피스제공을위한자격증명과함께환자가호스피스대상자가된이후환자의욕구에따라필요한서비스를제공또는연계하는역할을수행함. 또한환자임종이후가족을대상으로사별관리 (bereavement) 를실시함. - 다학제팀의구성은의사 (physician), 간호사 (NP(nursing practitoner 20) ), RN 21), LPN 22), LVN 23) ), 치료사 (therapist), 호스피스도우미 (hospice aide), 가사도우미 (homemaker) 로구성되어있음. - ( 의사, physician) 주치의 (attending physician) 와계약의 (contracting physician) 로구분되어있음. 계약의는타기관의의사도 IDG에포함될수있다는개념으로해당호스피스제공자의다학제팀의 medical director, 의사 (physician) 를직접고용보다는계약을통해조달할수있음을의미함. 주치의와계약의는역할의구분이별도로있지않음. 주로주치의가말기환자의의료적케어를담당하며, 의사뿐만아니라 NP도주치의가될수는있음. 주치의가없는상황에서환자가말기선고를받았다면해당호스피스에고용된의사또는 NP 24) 가주치의가될수있음. 주치의의주역할은환자의호스피스대상여부에대한소견서 (election statement) 작성임. 주치의의 1차작성된소견서를바탕으로팀회의가이뤄지며, 팀리더인 medical director 의최종판단에따라환자의호스피스자격을부여받기위한 certification form이완성됨. 의사가제공하는서비스 (physican service) 는진단, 치료, 수술, 상담, 전화를통한자문임. NP가주치의역할을수행할경우수가보상은의사수가의 85% 수준으로보상됨. 20) RN(Registered Nurse) 중석사학위를마친간호사 21) Registered Nurse. 2~4 년제간호대학교를졸업한후미국간호사국가시험 (NCLEX-RN) 을통과한간호사 22) Licensed Practical Nurses. 18 개월의전문교육과정을졸업한간호사 23) Licensed Vocational Nurses. 주별로시행되는자격증을취득한간호사또는학원이나병원자체에서운영하는간호학교를졸업한간호사 24) NP 는주치의에준하는의료서비스를제공할수는있으나, medical director 또는 physician 의고유권한인말기의확진과기대여명이 6 개월미만이라는진단을내릴수는없음. 19

35 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - ( 간호사, nursing service) 간호서비스범주에는환자및가족상담, 환자에게제공할케어평가를위한가정방문, 통증및증상의평가, 약물투여등임. RN과 non-rn 무관하게서비스를제공할수있으나, 주로 NP 또는 RN이실시하며, NP, RN 부재시 RN의감독하에 LPN, LVN이서비스를제공함. 환자평가및약물투여, 일반입원케어를위한통증및증상의평가업무는주로 NP가수행하며, NP가없을경우 RN이대신할수있음. 환자및가족상담업무역시 NP가실시하나, NP 부재시 RN, 사회복지사또는상담사가수행할수있음. - ( 사회복지사, medical social service) 환자의가정상황, 재정자원및지역사회자원의가용성에대한환자의의료및간호요구사항의관계를평가하고, 환자의문제해결을돕기위해이용가능한지역사회자원을확보하기위한적절한조치를수행함. - ( 치료사, therapist) 물리, 작업, 언어치료서비스를수행함. - ( 호스피스도우미 (hospice aide), 가사도우미 (homemaker)) 환자의개인적인케어서비스를담당함. 환자가치료계획을잘이행할수있도록안전하고, 건강한환경을만드는역할을수행하며, 주로가사, 침구교체, 가벼운청소, 세탁등의업무가포함됨. 기수립된치료계획의일환으로 RN의관리감독에따라도우미서비스제공계획이수립됨. ( 호스피스서비스범주 ) 미국의호스피스서비스는호스피스서비스유형별로금액은상이하지만일당정액으로보상되며, 수가청구시반드시치료계획 (care plan) 이작성되어야함. 일당정액에포함되는서비스범주는 core service로구분하고, 이외에수립된치료계획에따라이뤄지는서비스 (non-core service) 도메디케어급여범위로포함하여별도산정할수있음. - (core service) 앞서언급한진단, 치료, 수술, 상담, 전화를통한자문등의의사서비스 (physician service) 와간호사가실시하는간호서비스 (nursing service), 사회복지사가실시하는의료사회적서비스 (medical social service), 환자와가족, 그리고환자의케어를도와주는호스피스도우미, 가사도우미를대상으로영양및케어관련지식에대하여상담및교육을실시하는상담 (counceling) 서비스, 환 20 건강보험심사평가원

36 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 자임종시감정적, 정신사회학적, 영적지지활동을임종전, 후로제공하는임종상담서비스가포함됨. 환자가족을위한임종후상담은임종이후 1년까지제공됨. core service 제공을위해서호스피스제공자는다른기관또는개인과서비스제공계약을맺을수있음. 예를들어비정기적으로제공되는특수간호서비스 (specialized nursing service) 25) 에대해서는공급자소속의간호사외에별도의계약을맺은외부인원이서비스를제공할수있음. - (non-core service) 치료사들이실시하는물리, 작업, 언어치료, 호스피스도우미및가사도우미가실시하는환자의개인적인케어서비스, 환자의말기질환과관련된통증조절및증상조절을위한약, 치료재료, 의료장비등의서비스, 앰뷸런스서비스, 화학적치료요법 (chemotherapy), 방사선치료 (radiation therapy) 같은특수치료등이있음. ( 호스피스유형및수가 ) 미국의호스피스유형은일반가정호스피스 (Routine Home Care, RHC), 지속적가정호스피스 (Continuous Home Care, CHC), 입원임시간호서비스 (Inpatient Respite Care, IRC), 일반입원호스피스 (General Inpatient Care, GIC) 로나뉨. 이용일수분포를살펴보면메디케어급여대상자들은주로일반가정호스피스서비스를이용하며 (93.8%), 일반입원간호서비스를이용하는환자들은일부 (4.8%) 임. < 표 4> 미국의호스피스유형별이용일수분포및수가 호스피스유형 2014 년이용일수 (%) 일반가정호스피스 (Routine Home Care) 93.8 수가 (base rate 기준 ) 1) 60 일초과 : $143.94~ 일이하 : $183.17~ 일반입원호스피스 (General Inpatient Care) 4.8 $926.19~ 지속적가정호스피스 (Continuous Home Care) 1.0 $164.15~ 입원임시간호서비스 (Inpatient Respite Care) 0.4 $705.93~ 주 1) 미국일당정액수가는 base rate 를기준으로소재지역별차등이존재하므로 base rate 를기준으로정리하였으며, 질보고인센티브시범사업참여여부에따라 base rate 가달라지므로구간으로표현하였음. 자료원 : NHPCO(National Hospice and Palliative Care Organization). NHPCO's Facts and Figures-Hospice Care in America table 11. 에서재인용 25) 소아과전문간호사가필요할경우임시로업체 (agency) 또는개인과계약을맺고전문간호서비스제공 21

37 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - ( 일반가정호스피스 ) 환자가거주하는곳에서호스피스서비스를받음. 서비스제공일수 60일을기준으로추가로호스피스를받는경우기본수가감산을실시함. - ( 일반입원호스피스 ) 호스피스대상환자가다른시설이나가정에서관리할수없는통증조절, 증상관리가필요한경우해당됨. 주로약물조절을위한관찰, 안정화치료, 정신사회학적모니터링이요구될때입원호스피스가제공되며, 보호자가환자를지지할수없다고판단될경우에도입원호스피스가제공될수있음. - ( 지속적가정호스피스 ) 환자가가정에서 24시간연속간호수준의지속적케어가필요할경우제공되며, 주로임종전, 위중한상태에높인환자가대상이됨. 간호서비스가 8시간이상필요한환자인경우지속적가정호스피스서비스로인정되며, 8시간미만인경우일반가정호스피스로인정됨. 지속적가정호스피스인정을받기위해각직종별로수행일지를시간단위로제출하며, 여러직종이동일한시간에각각의서비스를환자에게제공한경우중첩된시간도포함해서계산되며, 합산시간이 24시간을초과할수는없음. 예를들어간호사가오전에 4시간, 오후에 4시간간호서비스를제공하고, 간호사부재시간동안호스피스도우미또는가사도우미가서비스를제공한경우 8시간간호서비스필요요건이성립되므로지속적가정호스피스서비스로인정됨. 간호사가오전에 1시간, 오후에 1시간간호서비스를제공하고, 나머지시간동안호스피스도우미등이서비스를제공한경우에는일반가정호스피스로인정됨. - ( 입원임시간호서비스 ) 보호자의휴식을위해호스피스대상환자가임시간호시설에입원하여호스피스서비스를받을경우에해당됨. 예를들어보호자가가족 친지를방문하거나, 결혼식에참석하거나, 졸업식에참석하는등짧은휴식이필요할때해당됨. 연속입원일기준으로 5일까지급여에해당되며, 만약환자가계속입원할경우 6일째부터일반가정호스피스수가로만보상됨. ( 소결 ) 미국의경우다학제팀에의해서호스피스진입이이뤄지며, 환자의초기평가이후환자의욕구에따라가정형또는입원형세팅의호스피스서비스로연결되는구조임. 따라서별도의자문형호스피스서비스로명칭된서비스와수가는없으며, 가정형과입원형서비스만존재함. 초기진입및재평가를위한상담및연계활동등은호스피스 core-service 범주에포함되어보상되고있음. 22 건강보험심사평가원

38 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 그림 6. 미국의호스피스진입부터환자임종까지의흐름도 23

39 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 5> 미국의호스피스서비스종류및제공주체 서비스종류 제공자 내용 Registered Nurse (RN) Licensed Practical Nurse (LPN) Licensed Vocational Nurse (LVN) attending physician 이아닌 Nurse Practitioner(NP) 1. 간호서비스 (Nursing Service) 2. 의료사회서비스 (Medical Social Service) 3. 의사서비스 (Physician Service) 4. 상담서비스 (counseling) 5. 약품을포함한의료기기용품제공 6. 환자보조및가사서비스 7. 물리치료, 작업치료, 언어치료 8. 기타메디케어에서지불할수있는품목및서비스 사회복지사 의사 정골의사 (Doctor of osteopathy) NP(Nursing Practitioner, 석사이상의간호사 ) 의료진 상담전문가 성직자 RN 감독하에 hospice aide, homemaker 환자평가, 약물, 기타치료 지속적인재택간호 일반입원치료등의필요성을결정하기위한통증및 / 또는증상평가, 가족상담, 약물투여등 환자의질병, 치료의필요성, 치료에대한반응및치료에대한조정과관련된사회적및정서적요인의평가 환자의가정상황, 재정자원및지역사회자원의가용성에대한환자의의료및간호요구사항의관계평가 환자의문제해결을돕기위해이용가능한지역사회자원을확보하기위한적절한조치 환자가요구하는상담서비스 환자의가족또는간병인에게단기간제공되는의료사회서비스 환자에대한판정, 진단, 증명등 NP 의경우환자의말기진단에대한권한은없음. 다학제팀의리더 ( 의사 ) 의말기진단이필요함. 환자, 가족, 간병인을대상으로영양및케어관련지식교육 감정적 (emotional), 정신사회학적 (psychosocial), 영적 (spritual) 지지 (bereavement) 를위한상담을환자임종전, 후로제공 사별가족에대한상담은임종후 1년까지상담가능 약제 : 말기질환과관련된통증조절, 증상조절만급여가능 치료재료 : 말기질환과관련하여필수적이고 (necessary) 합리적인 (reasonable) 범위내에서급여가능 가정내환경정리, 기타가사업무등 치료사 ( 물리, 작업, 언어 ) 앰뷸런스, 특수치료 (chemotherapy, radiation therapy 등 ) 특수치료는환자의상태에따라제공가능하나, 호스피스비용보상외에추가보상없음. 24 건강보험심사평가원

40 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 나. 일본 일본은우리나라와유사하게암환자를대상으로완화케어서비스제공이시작되었으 며, 초기에각기관별호스피스 완화의료에대한연구및서비스가이뤄졌음. 완화케 어가최초로제도권에포함된시기는 1990 년 완화케어병동입원료 가신설된시점 이며, 이후 2002 년에 완화케어진료가산 이신설되어완화케어병동이외의일반병 동에서완화케어를실시할경우에도보상이이뤄졌음. 이후 2012 년에 완화케어에 관한재태가환자방문간호 지도료 가신설되어가정형호스피스서비스까지건강보 험보상영역으로포함되었음. 현재일본에서는호스피스와완화의료의엄밀한구분보다는완화케어라는용어로통 일하고사용하고있으므로이하내용에서도호스피스보다는 완화케어 라는용어로 서술하였음. 일본의암대책추진기본계획상완화케어의목표는치료초기단계부터의완화케어를 표방하고있어, 우리나라의암환자에대한생애말기 (end-of-life) 에전문적완화의료 (specialist palliative care) 를제공하는모형보다는일반적완화의료 (general palliative care) 또는기본적완화의료접근 (palliative care approach) 모형으로완화의료진 입시점을점차앞당기고있음을간접적으로확인함. 또한특정종사자에국한하여 완화케어를제공하기보다는암진료를담당하는모든의사에게완화케어를확산하기 위한계획이수립되어있음 26). - 일본의제 1 차암대책추진기본계획에따르면 1 암진료를담당하는모든의사에대 한완화케어연수, 2 완화케어관련전문의료종사자육성, 3 일반국민에완화케 어관련보급및계몽, 4 암진료연계거점병원정비지침개정, 5 완화케어추진 을위한포괄적프로그램에의거한지역개입연구를주로목표로하고있음. - 최근 2012 년에수립된제 2 차암대책추진기본계획의중점과제는 1 방사선요법, 화학요법, 수술요법을더욱충실화하고, 관련요법전문의료종사자를육성, 2 암진단시부터환자와그가족들이정신심리적고통에대한케어를포함한전인적 완화케어를받을수있도록완화케어제공체제를충실화하며, 3 암등록사업을 추진하고, 4 일하는세대나소아에대한암대책을충실화하는것이있음. 26) 가부모토치주루. 일본의호스피스완화케어 - 정책 제도의현황과과제. 한국보건행정학회발표자료 내용을중심으로정리함. 25

41 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 일본의경우 암진료연계거점병원 제도를실시하고있음. 거점병원은암관련전문적의료를제공하며, 암진료연계협력체제를정비하고, 암환자에대한상담지원이나정보제공을등의역할을담당하는역할을수행함. 완화케어팀의초기정착을위해거점병원지정요건으로완화케어팀설치를의무화하여수가보상이외에확산될수있는정책을병행하였음 ( 한국호스피스완화의료학회, 2012). ( 완화케어대상자 ) 완화케어대상은악성종양, 후천성면역결핍증후군 (AIDS) 으로진단되어호스피스 완화의료를필요로하는환자로정의하고있음. ( 완화케어팀의서비스제공유형및수가 ) 일본의완화케어팀서비스제공유형은일반병동에입원하여제공받는경우, 외래로통원하며제공받는경우두가지로구분할수있음. 일본의가산수가는입원 1일당가산되는형태로일반병동에서완화케어받는환자의진입부터임종까지의투입비용을입원일수로나눠매일발생하는비용을평균화시킨개념임. < 표 6> 일본의완화케어팀서비스제공유형별수가가산 완화케어진료가산 구분 JPY( 엔 ) KRW( 원 ) 일반병동입원 외래 주 : 15 세미만의경우 1,500 엔가산됨. 완화케어진료가산산정시암성동통완화지도관리료는별도산정불가함. 자료원 : 후생노동성 년도의과진료보수점수표. ( 완화케어수행주체및역할 ) 완화케어팀구성원은완화케어팀진료가산을받기위 한기준과일본완화의료학회의 완화케어팀활동안내서 상의기준이상이함. 우선 수가산정을받기위한인력기준은의사, 간호사, 약사를필수인력으로규정하며, 의사는환자의신체증상의완화를담당하는상근의사와정신증상의완화를담당 하는의사 2 인으로구성해야함. 인력중의사 1 인과간호사는외래완화케어팀에 겸직가능함 27). 27) 2016 년의과진료보수일람, 기본진료료시설기준 ( 고시 ) 중제 14. 완화케어팀진료가산 (1) 해당보험의료기관에서다음의 4 명으로구성된완화의료에관한전담팀 ( 완화케어팀 ) 이설치되어있어야한다. 가. 신체증상의완화를담당하는상근의사나. 정신증상의완화를담당하는상근의사다. 완화케어의경험을가진상근간호사라. 완화케어경험이있는약사 26 건강보험심사평가원

42 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 - 일본완화의료학회 완화케어팀활동안내서 상의완화케어팀구성은아래와같이권장하고있음. 신체증상의완화에숙달된의사 정신증상의완화에숙달된의사 완화케어영역에서전문 / 인정자격증을가진간호사 완화케어에숙달된약사 의료사회복지사 심리사 재활에관한의료종사자 ( 이학요법사, 작업요법사, 언어청각사등 ) 영양관리사 기타환자 가족의삶의질향상에자격을가진직종 - ( 의사 ) 신체증상을담당하는의사는악성종양환자또는후천성면역결핍증후군환자를대상으로한증상완화치료업무를주된업무로 3년이상의경험이있어야하며, 정신증상완화를담당하는의사는 3년이상암전문병원또는일반병원에서정신과진료에종사한경험이있는의사여야함. 또한의사들은 암진료에종사하는의사에대한완화케어연수회의개최지침 에준거한완화케어연수회또는도도부현지도자연수회 ( 국립암연구센터주최 ) 의완화케어의기본교육을이수하여야함. 의사들은환자 보호자평가, 욕구파악, 목표설정, 팀회의주관, 치료계획 (care plan) 수립, 신체증상및정신적증상관리, 팀소속원들에대한리더쉽 스트레스관리등을담당함. - ( 간호사 ) 간호사는 5년이상의악성종양환자의간호에종사한경험이있고, 국가및의료관계단체등이주최하여 6개월이상, 600시간이상의연수기간을거쳐수료증을교부하는완화케어병동등의교육을수료하여야함. 간호사는환자 보호자와의주요상담창구로서역할하며, 의사와더불어환자 보호자평가, 욕구파악을실시함. 또한주요의사결정을지원할뿐만아니라서비스조정자로써의사, 병동 외래간호사, 기타지역사회의료자원과의협력을도모함. - ( 약사 ) 약사는악성종양환자에대한약학적관리및지도등의완화케어경험을 의사및약사는완화케어팀에관련된업무에관하여전임으로서업무의지장이없어야한다. (2) 완화케어팀의구성원은외래완화의료관리료에따른완화케어팀의구성원과겸임을하여도무방하다. 27

43 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 가진자로써환자의약물이해도확인및욕구를파악함. 약물투여방법, 부작용 등의복약지도를실시하며, 모니터링및만족도에대한평가와대응책을준비함. 또한병동약사를대상으로교육활동을실시함. < 표 7> 일본의완화케어팀의직종별활동내용 직종활동구분내용 신체증상완화담당의사 정신증상완화담당의사 신체증상평가 증상관리 정신적증상평가 약물투여및정신요법 팀구성원소진관리 과거의임상경과및관련정보를수집및검사실시, 환자뿐만아니라가족을대상으로설문을실시하며, 팀원들이수집한정보또한최대한활용 통증관리 기타신체증상관리 진통제가 WHO 가이드라인에명시된통증관리 5 원칙에따라처방되는지확인 부작용에관한효과적인통제실시및부작용의위험성에대하여교육실시 증상을치료할수없는경우신경차단또는방사선요법을시행할수있음. 호흡곤란 : 원인치료, 산소투여, 비약물치료, 몰핀및불안완화제의체계적인투여또는관리 메스꺼움, 구토 : 원인조사, 약물부작용가능성조사및해결 불면증, 과민증 : 원인조사, 약물부작용가능성조사및해결 섬망등정신과관리 : 병리학적상태조사및약물치료관리 영양 / 수액 : 적절한관리이뤄지는지조사, 필요시영양지원팀, 영양사와상담 환자의정신적상태평가후환자의삶의질향상시킬수있도록원인, 전망및조치를취함. 약물투여및정신요법소개 팀구성원정신건강고려, 소진으로부터보호 간호사 환자 가족평가 조정자역할 초기요청에대한응답 최초말기환자및가족접촉, 초기평가수행 환자 가족이겪는스트레스탐구, 평가 기대하는치료, 간호및생활양식확인 담당의사, 병동간호사, 외래간호사및완화케어팀원과의조정실시, 회의및환자 가족인터뷰일정관리 기타의료팀과의협력및연계촉진하여원활한완화의료제공하도록조정 28 건강보험심사평가원

44 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 직종활동구분내용 약사 완화의료적중재실시 완화의료적중재평가 완화의료네트워크와의연계 교육 훈련 치료목표및계획수립 환자증상및치료계획평가 환자 가족에게완화케어팀이제공할서비스설명 신체상태검사 ( 통증, 호흡곤란, 소화기증상, 정신병적증상 ) 병동간호사의의료적중재시필요한사항전달 약물투여에대한설명및환자 가족스스로약물요법조절방법에대해안내 환자 가족의약물치료만족도검사 치료전략변경또는조정을위해모니터링 주치의와상의하여치료전략변경, 조정에대한의사결정을위해팀회의실시 지역완화의료네트워크와의협력지원 요양장소의선택과연계실시 의료제공자를위한완화의료와관련된직업훈련 (OJT) 프로그램제공 주치의가권장하는완화의료적중재계획및목표확인 구체적관리방안제시 완화케어팀구성원의프로세스와결과공유 환자의신체적, 정신적증상의원인평가 약리학적관점에서환자증상과치료계획평가 약물의효능과복용량, 약물요법의유효성 주치의와간호사에게경고또는주의깊은모니터링이필요한 복약지도 사항및대처방법에대해안내 환자와그가족에게약물요법을설명하도록병동약사에게안내 환자또는가족의정신사회학적문제 ( 불안, 비용등 ) 평가및환자 가족상담사회복지사해결방안모색 완화케어팀공유 주치의또는간호사에게상담정보공유 환자의기능상태평가및목표설정 환자의기능상태 (Activity Daily Living, ADL) 회복및삶의질 향상을위해재활실시 치료사 재활 정신적지원을위한재활, ADL 유지및감소방지재활, 통증 제거를위한재활, 마비로인한이동사항개선을위한 재활 ( 휠체어사용등 ), 생활환경의개선, 우발적인낙하, 파절 방지등 자료원 : Japanese Society for Palliative Medicine. Practical Guidance for Palliative Care Team-ver 내용을발췌하여정리 ( 서비스범주 ) 위의완화케어팀구성원의역할을축약하여완화케어팀의서비스범주를요약하면, 통증과기타신체증상경감과정신적, 사회적, 영적문제에대한지원, 환자 가족과의의사소통지원, 윤리적측면으로부터의조언, 적응장애등에대한케어 ( 비탄케어 ), 팀구성원들의스트레스관리 ( 스탭케어 ), 지역완화케어네트워크와의연대, 교육활동과완화케어의보급, 활동의정기적평가등으로정의할수있으며, 각활동별세부내용은아래와같음. 29

45 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 8> 일본의완화케어팀의활동내용요약 활동구분 통증과기타신체증상경감과정신적, 사회적, 영적문제에대한지원 환자 가족과의의사소통 윤리적측면의조언 비탄 ( 悲歎 ) 케어 스탭케어 지역완화케어네트워크와의연대 교육활동과완화케어의보급 활동의정기적평가 내용 질병상태에대한정확한사정에근거하여, 효과적으로종합적돌봄계획 (care plan) 을작성 정기적인재평가수행 안전과근거에기초하여질높은케어를제공 환자 가족에게자문을제공하여치료와요양에관한의사결정을도움. 돌봄계획의작성에있어환자 가족의희망을반영하도록노력 진정제와수액요법적응을시작으로, DNR(Do Not Resuscitation) 등에대하여윤리적측면에서조언실시 병적비탄의방지목적으로환자상태의경과중특히임종시기에적절하게가족에대한지원실시 열린대화와팀커뮤니케이션등에따라직업상스트레스나개인적스트레스를가진의료종사자에게케어를실시 지역완화케어네트워크안에서의료서비스파악과연대하여증상관리등에관한전문지식을바탕으로한협력실시 환자 가족의희망과환자의질병상태와가족의돌봄상황등을충분히배려하여적절한요양환경을제시 의료종사자에대하여완화케어지식과기능보급노력 통증관리, 기타신체적 정신적문제에대한대처, 의사소통기술, 윤리적측면에대한대처등에대하여교육 정기적으로컨퍼런스를열어적절한사정을통해팀의활동을평가 자료원 : Japanese Society for Palliative Medicine. Practical Guidance for Palliative Care Team-ver 내용을발췌하여정리 ( 소결 ) 일본은말기암과후천성면역결핍증두개질환에대해서생애말기의호스피스적접근보다는조기완화의료진입을바탕으로포괄적인접근을지역단위의네트워크안에서실시하는방향을잡고있음. 현재일반병동에대해서는자문형완화케어팀 (mobile team or consultation team) 유형으로서비스를제공하고있으며, 외래방문에대하여도급여범위에포함되어있어자문형, 외래기반의완화케어팀서비스가이뤄지고있음. 일반병동입원및외래상황에서완화케어팀이완화의료를제공할경우기본진료료에가산하는형태로수가를보상하고있으며, 수가보상의필수인력은의사 간호사 약사로한정하되, 완화의료학회에서는완화케어팀의다학제적구성범위를사회복지사, 심리사, 재활치료사, 영양관리사등으로확장하도록제안하고있음. 또한완화케어팀의활동영역을환자 가족의신체적증상경감및정신적 사회 30 건강보험심사평가원

46 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 적 영적문제에대한지원, 지역완화케어네트워크와의연대, 활동의정기적평가등 으로정의하고있을뿐만아니라, 팀원의소진에대한관리및교육활동및완화케어 의보급등보다포괄적으로정의하고있음. 다. 대만 28) 대만은 2015 년영국이코노미스트연구소가실시한죽음의질조사에서전체 6 등, 아시아국가중 1 등에해당하는국가로, 1990 년병동형호스피스가도입된이래 1996 년암환자를중심으로가정형호스피스가보험급여에포함되기시작하였으며, 2000 년호스피스 완화의료법제정이후환자가호스피스 완화의료를선택할권리및 DNR(Do Not Resuscitate) 에서명할권리가마련되었음 년부터말기암, 루게릭병 (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) 에대해건강보험 급여를제공하기시작하였으며, 2003 년운동신경질환, 2009 년노인초기기질성신 경질환 (old age and early stage of organic neurologic disease), 기타뇌질환 (other terminal brain degeneration), 만성폐쇄성폐질환 (chronic obstructive pulmonary disease), 급성신부전 (acute renal failure, unspecified), 기타폐질환 (other lung failure), 만성간경화또는간경화 (chronic liver disease or liver cirrhosis), 심부전 (heart failure), 만성신부전 (chronic renal failure) 까지질환이확대되었음. 현재대만은입원형호스피스의대상질환은동일하되, 일반병동에입원한환자들을 대상으로전문화된호스피스돌봄팀이환자를방문하여서비스를제공하는서비스 자문형완화케어팀 (Mobile team or Consultation team) 유형에대해시범사업을실시 중에있음. 시범사업의영문명칭은 Shared/Combined Care 이며대만어명칭은全民 健康保險安寧共同照護試辦方 29) 으로이하내용에서는완화공동케어프로그램이라명 칭하겠음. ( 제공기관 ) 완화공동케어프로그램에참여하고있는기관현황은알수없으나, 팀개 수는파악할수있음. 팀은모두급성기종합병원에설치되어있으며, 2010 년 73 개 28) 태윤희, 정의신, 서수라외. 주요국의비암성질환호스피스 완화의료현황과시사점. 국민건강보험공단건강보험정책연구원 의내용을발췌하여정리함. 29) 대만위생복리부중앙건강보험서衛生福利部中央健康保險署 ) 의전민건강보험안녕공동조호시판방안 ( 全民健康保險安寧共同照護試辦方案, 시범사업안 ),

47 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 팀이존재하였으나, 2015년최근 126개팀으로증가하였음. 중환자실과일반병상에입원중인말기환자에게제공중임. ( 대상자 ) 입원형호스피스와동일하게말기암, 루게릭병, 노인초기기질성신경질환, 기타뇌질환, 만성폐쇄성폐질환, 급성신부전, 기타폐질환, 만성간경화또는간경화, 심부전, 만성신부전환자임. ( 수행주체및역할 ) 완화공동케어프로그램의인력은호스피스팀과일반의료진으로구분됨. 호스피스팀의필수인력은의사, 간호사로구성되어있으며, 사회복지사, 심리상담사, 자원봉사자는선택인력임 30). 의사, 간호사의직종별역할에대해서는알수없음. ( 호스피스서비스범주 ) 완화공동케어프로그램은입원형호스피스서비스와동일한서비스를제공한다고알려져있음. 입원형서비스의내용은통증, 호흡곤란, 오심, 구토, 장폐쇄등말기환자의증상관리, 신체관리, 환자와보호자의정신적, 사회적, 영적관리, 임종준비, 사별관리등으로알려져있음 31). ( 수가 ) 완화공동케어프로그램시범사업수가는최초팀방문시호스피스팀의의사, 간호사가모두참여해야산정가능함. 최초방문수가는 TWD $2,025이며, 한화로 7 만6천원수준임. 재방문시호스피스팀의사가동반된경우와의사가동반되지않은경우로나뉘며, 의사동반시 TWD $1,575( 한화 5만9천원 ), 의사미동반시 TWD $1,275( 한화 4만8천원 ) 임. - 급여기준은최초방문시한환자에게팀당 1회만청구가능하며, 재방문시환자 1인당주 1회만청구가능함. 최초방문과재방문사이의기간은 7일로제한하고있음. 재방문시최소 30분의시간을환자에게투입하도록하고있음. - 또한급여상한으로한간호사 ( 한팀당 ) 1달에청구가능한건수는 30명 ( 건 ) 으로제한하고있으며, 최초방문이후 30일로급여제공일수의상한을설정하고있음. 30) Yingwei Wang, Systemic approach for End of Life care in Taiwan. 31) 대만위생복리부중앙건강보험서 ( 衛生福利部中央健康保險署 ) 의안녕공동조호문답집 ( 安寧共同照護問答集 ( 更新 ) 32 건강보험심사평가원

48 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 < 표 9> 대만의완화공동케어프로그램수가 구분 TWD($) KRW( 천원 ) 최초방문 ( 의사, 간호사동반 ) 2, 재방문 의사동반 1, 의사미동반 1, 자료원 : 대만위생복리부중앙건강보험서 ( 衛生福利部中央健康保險署 ) 의전민건강보험안녕공동조호시판방안 ( 全民健康保險安寧共同照護試辦方案, 시범사업안 ) ( 소결 ) 대만의경우입원형, 가정형호스피스서비스외에 2011년부터완화공동케어프로그램시범사업수가를책정하여건강보험에서지급하고있음. 완화케어팀이환자를방문하여완화의료서비스를제공하는자문형완화케어팀 (Mobile team or Consultation team) 형태로자문형호스피스와유사한서비스를제공중임. 타국가와다르게호스피스대상말기질환의범위가암포함 10개질환으로매우포괄적인반면에, 질환별말기에대한표준을정의하여생애말기중심의전문적완화의료 (specialist palliative care) 를제공하고있음. 의사, 간호사두직종으로구성된팀이호스피스병동에입원중인환자와동일하게일반병동또는중환자실에입원하고있는환자에게도호스피스를제공하는점이특이하며, 별도의행위별수가로보상하고있으며, 기관당청구가능횟수에대한상한과환자별이용일수의상한을정의하고있음. 라. 주요국의자문형호스피스 완화의료사례요약 다학제적팀을구성하여독립적인호스피스병동외에일반병동또는외래환자를대상으로호스피스 완화의료서비스를제공하고있는주요국의사례를검토한결과각국가별호스피스 완화의료를인식의차이에따라다양한유형의서비스를제공중인것을확인하였음. 미국의경우서비스유형은가정형 입원형만존재하지만, 완화의료전문의 (palliative care specialists), 완화케어및종양전임의 (palliative care and oncology fellows), 간호사 (advance practice nurses), 사회복지사 (social worker), 케이스매니저 (case manager), 소아과전문의 (child life specialist), 심리상담사 (psychiatry nurse counselor) 로구성된다학제팀 (Interdisciplinary Team) 이환자의호스피스자격증명과최초서비스의연계 조정을담당하고있었음. 33

49 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 미국을제외한일본과대만은완화케어팀이환자를방문하여완화의료서비스를제공하고있었으며, 일본의경우외래서비스역시제공하고있었음. 두국가를비교한결과아래와같음. - 두국가의호스피스 완화의료대상질환은상이하지만서비스내용의공통점은환자 가족에대한팀중심의평가, 통증및신체증상에대한관리, 정신적 사회적 영적관리, 임종관리, 사별관리활동은공통점임. - 서비스방식은일반병동에입원중인환자를대상으로호스피스 완화의료적중재를실시하는점은공통적이며, 일본의경우외래환자에게도진료를실시하는부분이차이점임. - 팀구성은의사, 간호사는두국가모두필수인력으로간주하고있으며, 일본은약사를필수인력에포함하는점이차이점임. 또한사회복지사, 심리사는선택인력으로팀에포함하는점이공통점이며, 일본의경우치료사, 영양관리사도팀의선택인력으로포함하고있는점이상이하였음. - 수가는일본의경우기본진료료에 1일당또는방문당가산형태로입원과외래구분하여지급하고있었으며, 대만의경우별도의행위별수가로보상하고있으며, 의사의포함여부에따라수가를차등하고있었음. 대만의경우환자 1인당이용일수의상한및팀당청구상한을규정하고있는부분이특이점임. < 표 10> 일본대만의유사자문형호스피스 완화의료서비스비교 구분 일본 대만 서비스내용 통증과기타신체증상경감과정신적, 사회적, 영적문제에대한지원. 환자 가족과의의사소통 윤리적측면으로부터의조언 비탄케어 ( 적응장애등에대한케어 ) 스텝케어 ( 팀구성원들스트레스관리 ) 지역완화케어네트워크와의연대 교육활동과완화케어의보급 활동의정기적평가 호스피스병동입원서비스와동일 입원서비스내용 : 통증, 호흡곤란, 오심, 구토, 장폐쇄등말기환자의증상관리, 신체관리, 환자와보호자의정신적, 사회적, 영적관리, 임종준비, 사별관리등 악성종양, 후천성면역결핍증후군 호스피스병동입원서비스와동일 1 말기암 대상질환 2 루게릭병 3 노인초기기질성신경질환 34 건강보험심사평가원

50 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 구분일본대만 4 기타뇌질환 5 만성폐쇄성폐질환 6 급성신부전 7 기타폐질환 8 만성간경화또는간경화 9 심부전 10 만성신부전 서비스방식 행정절차 팀구성 수가 완화케어팀구성원은외래완화의료팀에겸직가능하며, 입원환자뿐만아니라외래환자에게도진료를실시함. 완화의료대상환자의동의이후완화케어팀진료시행 완화케어팀은완화의료진료실시계획서작성후환자에게설명하고, 진찰록에첨부해야함. 의사 2인, 간호사, 약사는필수이며, 이하의직종이모두포함되기보다는필요에의해서협력하도록권장 신체증상의완화에숙달된의사 정신증상의완화에숙달된의사 완화케어영역에서전문 / 인정자격증을가진간호사 완화케어에숙달된약제사 의료사회복지사 심리사 재활에관한의료종사자 ( 이학요법사, 작업요법사, 언어청각사등 ) 영양관리사 기타환자 가족의삶의질향상에자격을가진직종 가산수가 구분 JPY( 엔 ) KRW( 천원 ) 일반병동입원 4, 외래 3, 주 세미만의경우 1,500 엔가산주 2. 암성동통완화지도관리료는별도산정불가 일반병동에입원중인환자에게호스피스팀이방문하여호스피스서비스제공, 일반의료진은급성기치료담당 자문당소요시간 : 최소 1시간 참여동의서를작성하나, 침습적처치거절에관한사전의향동의서는작성하지않음. 호스피스팀 + 일반의료진 호스피스팀 : 완화의료서비스제공 필수인력 : 의사, 간호사 선택인력 : 사회복지사, 심리상담사, 자원봉사자 일반의료진 : 급성치료서비스담당 행위별수가 구분 TWD($) KRW( 천원 ) 초방 ( 의사, 간호사동반 ) 2, 의사동반 1, 재방의사미동반 1, 주 1. 초방 : 환자 1 인당한의료기관에서 1 회만청구가능재방 : 환자 1 인당주 1 회만청구가능주 2. 초방이후한달까지프로그램참여가능 ( 이후에는호스피스팀의추가신청으로가능함. 35

51 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 2. 자문형호스피스제공요건 자문형호스피스의역할 32) - 자문형호스피스와유사한서비스를시행중인국가들의완화의료팀의역할은팀중심의평가, 통증및신체증상에대한관리, 정신적 사회적 영적관리, 임종관리, 사별관리활동등으로요약할수있음. - 한국호스피스완화의료학회에서시행한선행연구 ( 한국호스피스완화의료학회, 2012) 에서는완화케어팀을 완화의료전문기관과는별도로일반병동에서완치를목표로하는치료에반응하지않으며, 질병이점차진행됨으로써수개월내사망할것으로예상되는암환자와그가족에게신체적, 심리사회적, 영적돌봄을제공하는의사, 간호사, 사회복지사, 성직자등으로구성된팀 이라정의하고, 종합병원이상의 11개기관을대상으로완화케어팀활동내용에대해심층설문을실시하였음. 당시호스피스대상환자는말기암에국한되어있었으므로말기암환자위주로활동을실시하고있었음. - 설문결과위의정의에따라완화케어팀활동을실시하고있는기관은 6개기관이었으며, 기관별로활동의형태는분산형, 자문형, 호스피스실전담간호사형으로나눌수있었음. 분산형완화케어팀의활동은완화의학과 ( 가정의학과 ) 로전동하여의사의진료, 간호사의교육상담, 봉사자의파견형태로이뤄지는유형과혈액종양내과의사중완화의료를담당하고있는의사가환자를전과하지않고, 전담간호사와자원봉사자를파견하여실시하는형태가있었음. 자문형완화케어팀의활동은가정의학과의사와전담간호사가담당주치의의협진의뢰를통해접수를하고, 완화케어팀의사와간호사는환자를방문하여상담을실시하고, 담당주치의에게회신하는형태로이뤄지고있었음. 다른형태의완화케어팀활동은호스피스실및전담간호사형태로의사의직접적인진료없이호스피스실의전담간호사, 사회복지사, 자원봉사자들이팀을이뤄방문하거나, 전담간호사위주로환자 가족에게상담과교육을진행하는형태임. 32) 한국호스피스완화의료학회. 가정완화의료및완화케어팀제도도입방안연구 내용을요약하여정리함. 36 건강보험심사평가원

52 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 - 당시의자문형호스피스서비스는말기암환자를대상으로주로협진이나타과에 환자를의뢰하는방식으로이뤄졌으며, 당시조사대상이종합병원급이상이었기 때문에말기암환자관리방향이대부분환자 가족상담을통해적절한호스피스기 관이나타기관으로연계하는것을주업무로하였음. - 당시기관별가용인력에따라완화케어팀의자문형서비스의제공양상은상이하 였음. 대체적으로수행하던서비스의내용은통증 증상관리, 심리 사회적지지, 영적 돌봄, 임종돌봄, 사별가족관리로요약할수있지만서비스가환자 가족에게전달되 는절차와제공되는서비스의빈도, 제공횟수등은표준화되어있지않았음. - 서비스모형에대한표준이부재한상황에서국립암센터에서는호스피스정책자 문단 33) 을구성하여전문가자문회의를통해자문형호스피스의방향에대해서는 환자 가족의전인적평가, 연속적인호스피스서비스제공, 보건과복지등관련자 원의유기적인연계, 호스피스에대한인식개선및저변확대의중심축역할을수 행할수있도록자문형호스피스를제공할다학제적팀의역할을우선수립하였음. - 선행연구및호스피스정책자문단의회의결과자문형호스피스의서비스내용은 아래와같음. 우선자문형호스피스를제공하는팀의의사와간호사는직접적인치 료또는처방을제공하는것이아니라환자 가족상담을통해통증및신체적증상 관리를위한자문을제공하는것으로기존의료진과의역할을구분함. 그이유는 말기환자들은대체적으로주치의변경을원치않으며, 호스피스의사로주치의가 변경된다는사실을접할경우사망선고와같은의미로받아들이는경향이있음. 따 라서완화의료적개입을위한상담및의사소통이불가하여향후치료계획의수립 및환자 가족의요구에따른서비스제공이불가능함 34). - 따라서자문형호스피스팀은환자 가족의케어요구에따라주치의나환자의담당 간호사와협동해가며환자의신체증상과정신증상등의완화케어에관한전문지 식과기능을제공하고, 지역사회완화의료기관과의연계를통해지속적인돌봄을 제공, 의료종사자에대한교육, 원내및지역에서의완화의료보급등을수행하는 역할을수행하게됨. 33) 2017 년호스피스정책자문위원에포함된단체로는한국호스피스완화의료학회, 호스피스제공자권역협의체, 한국정맥경장영양학회, 대한암학회, 감염학회, 대한결핵및호흡기학회, 대한간학회, 호스피스전문기관비지정의사, 간호사, 사회복지사, 대한병원협회, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단, 국가생명윤리정책연구원등이있음. 34) 국립암센터. 호스피스 완화의료협진관련간담회발표자료

53 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 11> 한국호스피스완화의료학회의말기암환자대상자문형호스피스서비스내용 ( 안 ) 활동구분 통증과기타신체증상의경감과정신 사회 영적문제에대한지원 환자 가족과의의사소통 윤리적측면으로부터의조언 임종관관련된문제에대한상담및정보제공 지역완화의료기관과의협력 교육활동 내용 질병상태의정확한평가 종합적인케어플랜을수립및실천 정기적인재평가수행 환자안전과근거에기초하여질높은케어노력 자문을제공하여환자 가족의치료와요양에관한의사결정지원 케어플랜수립시환자가족의희망반영 진정제와수액요법의적응 DNR 등에대하여윤리적측면에의조언제공 병적애도반응의방지를위해요양의경과중특히임종시기에가족에대한지원제공 임종후처치등에대한가족의준비에필요한정보제공 지속적으로효과적인돌봄을제공할수있도록지역완화의료자원의발굴과교육 훈련을제공 의료종사자에대하여완화의료지식과기능의보급에노력하고, 지역에서의교육활동에참여하여완화의료에대한인식확대노력 연명의료법상자문형호스피스의제공요건 - ( 인력 ) 위역할을수행하기위해선행연구 ( 한국호스피스완화의료학회, 2012) 에서는완화케어팀의필수인력구성에대하여상근하는간호사 1명이상이있어야하고, 지속적인참여가가능한의사및사회복지사가포함되어야한다고아래와같이제안하였음. < 표 12> 한국호스피스완화의료학회의자문형호스피스인력구성 ( 안 ) 직종 자격요건 의사 전문의또는임상경력 4 년이상의일반의 ( 전공의, 수련의, 자문의제외 ) 간호사 사회복지사 3 년이상악성종양환자의간호에종사했던경험이있는자 60 시간이상의완화의료교육이수자또는호스피스전문간호사굥 60 시간이상의완화의료교육이수자 38 건강보험심사평가원

54 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 - 연명의료법시행규칙별표1에서는입원형, 가정형, 자문형각각의호스피스전문기관지정기준으로필수인력 시설 장비요건을규정하고있음. 자문형서비스의인력기준은기존학회의제공요건보다상세함. 우선의사의경우담당의사로서전문의 1명이상을두도록하였으며기존학회의임상경력 4년이상의일반의요건보다강화되었음. - 간호사의경우 3년이상의경력에서 2년이상의경력으로완화되었으며, 또한호스피스전문간호사뿐만아니라종양전문간호사도자격요건에포함하였음. - 사회복지사의경우 1급이상을 1명두도록하였으나, 자문형호스피스의경우전담인력이아닌겸임인력으로운영하도록규정하였음. - 위인력중실제적으로상근하면서전담하는인력은간호사이며, 의사와사회복지사는다른업무와겸임할수있도록하여입원형서비스보다는인력기준을완화하였으나, 교육이수기준을기존에학회에서제안한 60시간교육이수에서 76시간교육을이수하도록상향하였음. 다만호스피스전문간호사는 16시간의호스피스교육을이수하도록하고있음. < 표 13> 연명의료법시행규칙상자문형호스피스인력기준 직종의사간호사사회복지사 자격요건 전문의 1명이상 입원형과겸직가능 76시간이상의호스피스교육이수의무 전담간호사 1명이상 호스피스전문간호사, 종양전문간호사또는호스피스전문기관에서 2년이상호스피스업무에종사한경력이있는간호사 76시간이상의호스피스교육이수, 호스피스전문간호사는 16시간의교육이수 1급사회복지사 1명이상 입원형, 가정형과겸직가능 76시간이상의호스피스교육이수 - ( 시설 ) 자문형호스피스전문기관의시설기준은 1개이상의임종실과상담실을구비하며, 임종실및상담실은다른시설과구분되는독립된공간에설치하도록규정하고있음. 입원형과자문형을함께운영하거나입원형 가정형 자문형을모두운영하는호스피스전문기관의경우임종실과상담실을입원형에설치된시설을대체하 39

55 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 여사용할수있으며, 가정형및자문형을함께운영하는호스피스전문기관의경우상담실을 1개만설치할수있음. 임종실의경우별도의시설요건은없으며, 1인용입원실을임종실로대체하여사용할수있다고규정하고있음. 시범사업참여를위한추가권고사항 - ( 의사인력의추가확보 ) 연명의료법제정이후자문형호스피스의대상은말기암환자에서비암성말기질환 3종 ( 후천성면역결핍증, 만성간경화, 만성폐쇄성폐질환 ) 으로확대됨에따라시범사업참여기관은필수인력외에해당말기질환담당전문의 1인이필요함. 또한입원형과가정형, 자문형모두운영하거나, 입원형또는가정형을자문형과동시에운영하는기관의경우자문형의사와사회복지사는전담이아니라겸임이므로, 업무가과중되어환자 가족의욕구에따라서비스가의사 1인의추가로필요함. 2017년 7월에시범사업참여후보기관에게안내된자문형호스피스시범사업서비스및지원사업안내문에서는필수인력외에협력인력으로타과전문의, 간호사, 영양사, 약사, 물리치료사, 임상심리사가필요하며, 영적돌봄제공자 ( 성직자등 ), 자원봉사자등이자문형호스피스팀에포함될수있으며, 말기질환별담당의사와담당간호사 ( 수간호사또는책임간호사급 ) 가추가로 1인이상필요하다고언급하였음. - ( 외래시간배정 ) 자문형호스피스의역할이일반병동에입원중인말기환자뿐만아니라외래로방문하는경우도호스피스의접근성과기회를동등하게누릴수있도록시범사업참여기관은자문형호스피스환자를위한외래시간이적어도주 1 회이상배정이필요함. - ( 자문형호스피스확산을위한원내교육 ) 팀중심의자문형호스피스제공을위해서는필수인력및추가인력, 시설, 외래시간배정뿐만아니라말기환자의호스피스진입이원활히이뤄질수있도록시범사업참여기관의관련종사자에대한교육및확산활동이필요함. 원내교육은자문형호스피스전임또는겸임인력부재시인력대체를위해서도필요함. - ( 운영위원회 ) 말기질환담당전문의와간호사, 자문형호스피스팀등이함께참여하는운영위원회를구성하여협력체계구축을위해지속적인논의가필요함. 40 건강보험심사평가원

56 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 3. 자문형호스피스행위정의가. 임상견학결과 ( 방문목적 ) 위내용에서수립한자문형호스피스서비스범주및세부내용, 직종별역할, 제공절차를포함한제공모형수립을위해현재유사자문형호스피스를운영하고있는기관을대상으로현황파악을실시하였음. ( 방문대상 ) 한국호스피스완화의료학회와국립암센터호스피스완화의료사업과와의협의를통해연명의료법상자문형호스피스필수인력기준을충족 35) 하고, 말기암환자뿐만아니라비암성말기환자에게도호스피스서비스를제공한경험이있는기관 3곳을최종선정하였음. 최종방문기관및부서는서울대학교병원호스피스센터, 국립암센터호스피스완화의료실, 신촌세브란스병원완화의료센터임. 방문대상기관 3곳모두다른형태의자문형호스피스서비스를시행하고있었음. - 서울대학교병원의경우호스피스실및전담간호사형태로자문형호스피스를운영하면서전담간호사위주의활동이이뤄지고있었으며, 말기환자와가족의상담이중점적인역할이었으며, 필요시의사와사회복지사와의유기적인연계를실시하고있었음. 또한말기한자가타기관으로전원할수있도록진료협력센터와연계하는역할 (refer out) 을주로담당하고있었음. - 국립암센터의경우입원형, 가정형, 자문형, 외래호스피스서비스까지실시하는혼합형서비스기관으로, 입원 가정 자문형마다전담의사 1인을두어총 3인의의사가순환보직을통해호스피스서비스를담당하고있었음. 앞서내용에서언급한바와같이주치의의협진의뢰와자문형팀의회신중심으로이뤄지고있었으며, 외래를통한호스피스서비스를제공하는경험이있었음. - 신촌세브란스병원의경우입원형, 자문형, 외래호스피스를운영하는혼합형기관이었으며, 협진의뢰와자문형팀의회신중심으로서비스를제공하고있었음. 특이점은기관자체의후원금으로일반병동에입원중인환자들에게예술요법, 음악요법, 놀이치료등다양한프로그램을제공하고있었음. 35) 기관방문일정은 2017 년 4 월 24~27 일로당시연명의료법상필수인력기준은입법예고기간중이었기때문에입법예고중인필수인력기준을참고하여기관을선정하였음. 41

57 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 14> 임상견학방문기관들의특성요약 구분 서울대학교병원 국립암센터 신촌세브란스병원 기관 호스피스실및전담간호사 혼합형 ( 병동 + 가정 + 자문 + 외래 ) 혼합형 ( 병동 + 자문 + 외래 ) 유형 조기완화의료지향 전임간호사중심 호스피스전담의 3인이병동, 가정, 자문형담당, 순환보직 협진의뢰 회신중심으로기관내호스피스연계실시 특징 환자 가족상담중점 협진의뢰 회신중심으로기관내 후원금으로재원조달 전원 (refer out) 연계중점 호스피스연계실시 외래형호스피스운영多 진료외에예술요법, 음악요법, 놀이치료등다양한프로그램제공 ( 제공실적 ) 3군데기관모두주로말기암환자를대상으로, 일반병동에입원중인환자에게서비스를제공하고있었음. 비암성말기환자의경우방문당시자문형호스피스로등록하여관리중인환자가없었음. 외래의경우별도의자문형호스피스환자로등록관리하고있지않아정확한규모파악을할수없었음. 외래시간은일반외래진료와같이의사와간호사인력만투입되고있었으며, 일반병동입원환자와달리긴시간을투입하여포괄적평가및치료계획을수립하기보다는, 최초의뢰이후환자상태의변화를관찰하여재평가또는추후관리 (follow up) 수준으로진행하고있었음. < 표 15> 방문기관의자문형호스피스로관리중인환자 질환 가족 소재지 2) 구분 환자수 1) 서울대학교병원국립암센터신촌세브란스병원 말기암 후천성면역결핍증 만성폐쇄성폐질환 만성간경화 합계 유 무 합계 기관내호스피스병동 일반병동 타기관입원 기관외 요양시설 자가 ( 외래 ) 1 알수없음. 알수없음. 주 1) 기관방문당시의환자수를의미하며, 집계시점에따라달라질수있음. 외래의경우알수없음. 2) 자문형서비스를받고있는환자의현소재지 42 건강보험심사평가원

58 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 ( 인력구성 ) 방문기관모두필수인력에대해서는연명의료법상기준을충족하고있 었으며, 성직자, 자원봉사자외에요법치료사, 자원봉사관리자등의기타인력도존 재하였음. 자원봉사자중의일부는요법치료사자격증을취득하여활동하기도함. < 표 16> 방문기관의완화의료팀인력구성 필수인력 추가인력 구분 인원수 서울대학교병원국립암센터신촌세브란스병원 의사 간호사 사회복지사 소계 성직자 자원봉사자 기타인력 완화케어팀구성원별세부현황을살펴보면의사의경우우선서울대학교병원의호스피스실팀의사는 2명으로실무경력 5년또는 21년이며, 혈액종양내과전문의였으며, 국립암센터는가정의학과의사 3인이완화의료팀소속으로자문형에는 1명이전담으로활동하고있었으며, 호스피스실무경력은 2개월에서 9년까지다양하였음. 신촌세브란스병원은혈액종양내과의사 1인이입원형호스피스와같이겸임하고있었으며, 호스피스실무경력은 4년이었음. < 표 17> 방문기관의의사인력세부사항 구분인원수전담여부전문의전공과목호스피스실무경력 서울대학교병원 2 모두겸임혈액종양내과 5 년 ~21 년 국립암센터 3 자문형전담 1 인, (3 인순환근무 ) 가정의학과 2 개월 ~9 년 신촌세브란스병원 1 겸임혈액종양내과 4 년 - 간호사의경우 3 기관모두전담간호사를 1 인이상두고있었으며, 실무경력은기 관마다상이하였으나책임간호사급은최소 8 년이상의호스피스실무경력을갖추 고있었으며, 호스피스전문간호사또는종양전문간호사자격을갖추고있었음. 43

59 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 < 표 18> 방문기관의간호사인력세부사항 구분 인원수 전담여부 전문간호사구분 호스피스실무경력 서울대학교병원 2 모두전담 호스피스전문간호사 1인 9년 ~10년 국립암센터 1 모두전담 호스피스전문간호사 1인 10년 신촌세브란스병원 2 모두전담 종양전문간호사 2인 2~8년 - 사회복지사는 3기관모두 1급으로겸임인력으로보유하고있었음. 국립암센터의사회복지사는호스피스완화의료실소속으로입원형, 가정형겸직이었으나, 나머지두기관의사회복지사는사회사업실소속으로완화의료팀겸직을실시하고있었음. 겸직에따른사회복지사의업무과중으로전담인력으로필수인력기준을상향해달라는요청이 3기관모두있었음. < 표 19> 방문기관의사회복지사인력세부사항 구분인원수전담여부 1 2 급구분 호스피스실무경력 서울대학교병원 1 겸임 1 급 2 년사회사업실소속 국립암센터 1 겸임 1 급 2 년호스피스완화의료실소속 신촌세브란스병원 2 겸임모두 1 급파악불가사회사업실소속 비고 방문기관들의자문형호스피스대상환자의호스피스진입부터임종까지의기간은 2주정도였으며, 2~3회의상담이진행되고있었음. 일반병동에입원중인환자의경우자문형호스피스팀의사및간호사가회진을실시하고, 환자요청이있을경우사회복지사가방문하는형태로진행하고있었으나, 필수인력인의사, 간호사, 사회복지사의방문빈도및횟수, 투입시간에대한상세한파악은불가능하였음. 자문형호스피스는기관자체적으로설립이념과자선적의미로시행되고있는서비스이기때문에임상견학당시협진의뢰와회신절차이외에각직종별업무일람또는직무기술서가존재하지않았음. 자문형호스피스시범사업수가산정을위해기수립한서비스범주별세부내용및각직종별역할에대해방문기관종사자에게검토를요청하였음. 방문기관모두초회상담이전에호스피스에대한설명및환자와의관계형성을위해사전상담 44 건강보험심사평가원

60 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 (pre-hospice) 를시행하고있었음. 또한호스피스제공원칙에따라환자와가족의전인적평가를실시하고, 평가결과에따라돌봄계획을수립하며, 팀회의를실시하고있었음. - 방문기관모두초회상담과팀회의를기반으로돌봄계획을수립하고있었으며, 팀회의는월별, 주별정례회의를실시하면서, 필요시각직종이만나서협의하고있었음. - 돌봄계획시포함되는내용은제공될서비스의종류와돌봄장소, 의뢰및연계사항등이며, 서비스제공량과빈도등은대략적으로기입하고있었음. ( 회진 ) 일반병동입원환자에대한회진은주로병동담당의사가실시하면서요청이있을경우수시로팀원들이방문하는형태로진행되고있었음. 보통하루 1회정도일반병동에입원중인자문형환자를방문하고있었으며, 사회복지사의경우환자요청시개별적으로실시하고있었음. 방문기관의자문형팀의사중해당환자의주치의를겸하고있는경우본인이회진을실시하였음. ( 외래 ) 외래서비스의경우서울대학교병원은별도의의사외래세션은존재하지않았으며, 전담간호사의수시상담은존재하였음. 국립암센터와신촌세브란스병원은자문형팀의사의외래세션이존재하였으나주로 1회성면담이거나기존외래서비스와동일한수준으로진행되었음. 외래를통한자문형호스피스는현재외래기본진료료수가만으로는보상이적고, 행위량을늘릴수밖에없는구조에서환자 1인에게배정할시간적여유가부족하기때문에입원환자만큼심도있는면담이이뤄지지못하고있었음. 환자의접근성을확대하고, 입원환자와동일하게자문형호스피스를받을기회를확장하는차원에서외래형호스피스도입은필요하지만현재상황에서는투입시간과서비스범주가입원환자와다른현실이존재하였음. ( 비암성말기질환 ) 방문당시비암성말기환자의호스피스수요와실적은거의없었음. 간경화환자가악화되어외래로방문한경우는있었으나 1회성상담으로추후관리까지연결되지못하였음. 돌봄계획수립단계에서각돌봄투입의가 감이이뤄질수는있지만, 비암성말기환자에게도말기암환자와동일하게자문형호스피스의서비스범주가제공되어야함. 45

61 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 나. 기존말기암환자대상제공모형 말기암환자중심으로제공되던기존의분산형또는자문형, 호스피스실의간호사위주의제공모형은모두말기암환자주치의또는담당의료진의협진의뢰절차를통해제공되었음. - 국립암센터의자문형제공모형은말기환자의주치의가환자의상태가더이상진전될수없다고판단한경우, 환자에게완화의료팀의뢰에대해설명후, 환자가동의한경우협진의뢰를실시함. 주치의는환자에게완화의료팀설명시, 치료의목적이완치에서통증및증상완화로전환됨을안내하며, 호스피스 완화의료를통해통증및신체증상의조절이가능하고, 정서적지지, 사회적자원의연계등환자와가족이필요한서비스를제공할수있다고설명함. - 완화의료팀은주치의가작성한환자의병력, 현재상태, 검사결과, 투약기록이포함된의뢰서와의무기록을리뷰하여, 간호사또는의사, 사회복지사가환자 가족에대한전인적평가를실시하고, 앞으로제공가능한완화의료에대해설명하며, 퇴원및전원계획이포함된돌봄계획을수립하여담당주치의에게회신함. 그림 7. 국립암센터협진형태의자문형호스피제공흐름도 자료원 : 박소정. 국립암센터호스피스완화의료협진. 국립암센터완화의료클리닉 발표자료에서인용 46 건강보험심사평가원

62 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 - 협진의뢰서의회신이후완화의료팀은환자가입원중인기간동안주기적으로회진을실시하면서추적관리 (follow up) 를실시하며, 환자 가족요청시타기관전원, 타병동전동, 입원형호스피스또는가정형호스피스로의연계등의업무를자문형팀에서담당함. 선행연구 ( 한국호스피스완화의료학회, 2012) 에서도말기암환자중심의완화케어팀서비스제공과정은주치의또는담당의료진의협진 (consultation) 에서시작되며, 주치의로부터제출된진료기록및각종검사결과를바탕으로환자의진찰, 가족과의면담을통해다방면으로전인적평가를실시하고, 격려및직접적인케어를수행하는모형을제시하였음. - 완화케어팀의필수인력은반드시환자와대면하여초기평가를수행하고, 이를토대로돌봄계획 (care plan) 을작성하며, 각종권고사항및환자에게제공된직접적케어의결과에대해추적관찰을시행하며, 표준화된도구를이용하여평가해야함. - 권고안또는임상지침이존재한다면그에기반하되환자의개별적인조건이나상황에맞춰직접적인케어를제공하며, 환자 가족의평가내용, 권고및직접적케어의내용은돌봄계획등진료기록에기재해야함. - 직접적케어의경우환자 가족에게설명하여동의를얻으며, 정기적인팀회의를통해환자에대한이해를높이고팀내에서의의사소통을촉진해야함. 자료원 : 한국호스피스완화의료학회. 가정완화의료및완화케어팀제도도입방안연구 p175 그림인용 47

63 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 다. 자문형호스피스서비스범주및세부내용초안도출 기존에말기암환자를대상으로유사자문형호스피스를시행하고있는기관의사례와선행연구, 주요국의자문형호스피스와유사한서비스범주를종합한결과아래와같이자문형호스피스의서비스범주및세부내용의초안을작성하였음. - 우선서비스범주는환자평가, 돌봄계획수립, 신체적돌봄 ( 통증관리, 신체증상경감 ), 심리적돌봄, 영적돌봄, 사회적돌봄, 임종관리, 사별돌봄, 연계및의뢰, 교육 훈련으로나눌수있음. - 각서비스범주별세부내용은기존입원형과가정형에서실시하는호스피스서비스와크게다르지않음. 세부내용에관한사항은말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내제3판 ( 보건복지부, 국립암센터, ) 의내용을참고하였음. - 환자 가족평가는필수인력각직종마다파악하는내용은다르지만, 환자의질병상태, 신체적 ( 통증및통증외신체증상 ) 의평가, 신체기능적평가, 심리 사회 영적평가, 현재환자가거주하고있는장소에대한환경안전평가가서비스범주세부내용으로정의될수있음. - 돌봄계획수립은환자 가족과지속적인의사소통및환자의사전돌봄계획의향확인또는수립, 환자와가족의현재문제및선호에기반하여수립될수있으며, 자문형호스피스필수인력및기관내성직자또는자원봉사자, 협력인력등이모여팀회의를실시하여환자의상태변화에따라돌봄계획이조정될수있음. - 자문형호스피스가입원형 가정형서비스와다른점은주치의변경없이제공되는것을원칙으로하기때문에신체적돌봄에대한직접적인케어보다는권고형태로이뤄지는것임. 환자의전체적인진료, 처방, 처치, 투약관리및주사뿐만아니라각종신체적증상관리에대한권고사항이자문형호스피스의서비스범주로포함될수있음. - 심리적돌봄은지지적상담및감정표현장려, 가족과환자의의사소통및화해촉진, 필요시전문가인정신과전문의및임상심리사에게의뢰하는것까지포함될수있으며, - 영적돌봄은환자와가족의영적 ( 종교적, 실존적 ) 선호표현장려, 환자가가진종교의영적돌봄제공자에게영적돌봄의뢰및종교의식지원까지포함될수있음. 48 건강보험심사평가원

64 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 - 사회적돌봄은장기요양, 공적부조등사회적지지를위한제도적자원의연계와경제적자원의연계가세부활동내용으로포함될수있음. - 임종관리는환자임종전환자와가족에게임종증상에대한교육, 유언장작성, 가족연락, 장례등행정적준비에대한지원사항과환자임종이임박하였음을고지하고, 호흡변화, 연하곤란, 탈수, 의식변화등의사항에대해안내하며, 환자사후처치까지포함될수있음. - 사별돌봄은환자에게제공되었던마약성진통제등의약품및장비를수거하고, 사별가족의위험도를평가하며, 사별돌봄계획수립및제공이해당됨. - 이외신체 심리 사회 영적돌봄영역에서도포함된각종관련자원의연계및의뢰업무뿐만아니라환자에게필요한장비대여또는연계, 입원형 가정형호스피스의연계, 특수의료서비스 ( 완화적방사선치료, 수술 ) 의의뢰, 요양병원및요양시설로환자전원의뢰등이연계및의뢰서비스범주에해당됨. - 환자 가족에대한직접적케어뿐만아니라환자 가족대상의교육, 간병인, 자원봉사자대상의호스피스 완화의료교육과의료인대상의교육도자문형호스피스서비스범주로포함될수있음. 기수립한자문형호스피스서비스범주별세부내용의초안을전문가자문회의를통해검토하였으며, 유사자문형호스피스제공중인기관에서실제환자를대상으로서비스를제공하는종사자에게임상견학및심층면접을실시하여아래와같이수정안을도출하였음. - 초안과가장큰차이점은환자의질병, 신체상태, 통증및증상, 심리 사회 영적평가, 환자의병식, 말기병식, 예후인지여부와희망하는돌봄계획에대한전인적평가와더불어가족에대해서도심리 사회 영적평가, 가족이알고있는병식, 말기병식, 예후인지여부를파악하는것임. 또한가족이희망하는돌봄계획을상담을통해습득하여환자 가족의욕구를정확히평가하는점이기존초안과차이점임. - 신체적돌봄의경우직접적인케어에대한상세한권고보다는주로주치의및담당의료진을대상으로검사, 투약, 처방에대한권고를실시하고있었으며, 환자 가족, 간병인, 자원봉사자에게증상조절을위한설명및교육도포함될수있었음. 49

65 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - 또한돌봄계획의수립은팀회의이전에각직종별로담당영역에대한돌봄계획을수립하고, 팀회의시간에공유하면서돌봄계획을검토또는수정하였음. - 교육 훈련의경우타인을대상으로실시하는교육뿐만아니라자문형호스피스제공을위해받는종사자본인의수강활동도존재하였음. < 표 20> 자문형호스피스서비스범주별세부내용초안 서비스범주 환자평가 가족평가 돌봄계획수립 신체적돌봄권고 ( 통증관리, 신체증상경감 ) 심리 사회 영적돌봄 임종돌봄 질병상태평가 신체상태평가 통증및증상평가 심리 사회 영적평가 병식, 말기병식, 예후인지여부 희망하는돌봄계획 가계도 심리 사회 영적평가 병식, 말기병식, 예후인지여부 희망하는돌봄계획 증상조절계획 심리 사회 영적지지계획 의사소통보완계획 사전의료의향확인 / 수립 호스피스이용계획 기타연계및의뢰계획 세부내용 검사 / 투약처방권고, 협진권고 환자 / 가족에게증상조절설명및교육 환자 / 가족정서적지지 환자 / 가족의의사소통보완 연계및의뢰 ( 정신건강의학과, 상담 ) 사회경제적지원을위한자원연계 환자와가족의영적 ( 종교적 / 실존적 ) 선호표현장려 필요시종교적지지연계 임종임박진단및설명 임종기증상돌봄을위한처방권고 임종돌봄교육 정서적지지 사후처치등은환자가소속된진료팀에서실시 50 건강보험심사평가원

66 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 서비스범주 연계및의뢰 교육 훈련 세부내용 같은의료기관내병동 / 가정형호스피스연계 타진료과 타지원서비스 ( 영양, 의료기기등 ) 타호스피스완화의료전문기관 사회경제적지원연계 원내의료진, 환자 / 가족, 간병인, 자원봉사자교육 보수교육 자문형호스피스서비스범주별세부내용에따라각직종별활동은크게상담전준비, 초회상담, 팀회의, 초회이후상담, 임종돌봄, 상담외활동으로우선구분할수있음. - 상담전준비활동은의뢰된환자의의뢰목적, 병력, 현재상태, 검사결과, 투약기록등의무기록을확인하는단계임. - 초회상담및초회이후재평가를위한상담에포함되는활동은상담을통해실시하는환자 가족의평가, 투약 검사 타진료과의뢰등의권고사항에대한안내, 의사소통의촉진을위한조언등상담시간에이뤄지는활동뿐만아니라, 환자를위한각종돌봄계획의수립, 필요한서비스에대한의뢰및연계활동도상담활동의범주에포함할수있음. - 직종별로상담활동안에포함되는세부활동의영역은상이함. 의사의경우신체적돌봄에대한권고가상담활동의주내용이라면, 간호사는심리적돌봄과의사결정과정의지원, 돌봄교육및연계및의뢰활동이주활동이었음. 사회복지사의경우환자 가족의정서적교류및지지활동과지역사회자원연계및정보제공이주요활동임. 의사는환자진찰및증상에대한평가, 환자 가족의심리사회적상태, 질병에대한이해정도및말기병식유무를판단하고, 환자가희망하는치료목표를설문하며, 희망하는돌봄장소설문과함께호스피스 완화의료에대한이해정도및이용의향에대해서묻게됨. 의사는환자에게투약, 검사, 전문서비스의뢰등각종처방에대해안내하고, 환자담당의료진과의사소통하여신체적돌봄에대한권고를실시하는것이주요역할 51

67 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 임. 따라서돌봄계획도통증및증사조절계획을주로수립하며, 환자의심리 사회적돌봄계획과의사소통보완, 향후환자가이용가능한호스피스 완화의료의유형에대한조언과함께퇴원및전원, 추가상담, 완화의료팀의추후관리 (follow up) 에대한계획을수립하게됨. 또한기관내입원형또는가정형호스피스의연계, 타진료과협의진료의뢰, 타지원서비스 ( 영양, 장루창상, 가정간호등 ) 에대한의뢰, 타기관의호스피스 완화의료의뢰에대한의사결정자역할을수행함. 그리고의사는환자가임종에임박할경우임종이임박했음을환자와가족에게알리고, 담당의료진과의사소통을실시하며, 가족에게임종기환자의증상과이때필요한돌봄에대해서설명함. < 표 21> 자문형호스피스의사의활동내용초안 구분 활동내용 상담전준비 의뢰목적, 의무기록확인 ( 병력, 현재상태, 검사결과, 투약기록 ) 초회상담 환자 / 가족평가 신체적돌봄 ( 통증및증상조절 ) 돌봄계획수립 연계및의뢰 환자진찰및증상평가 환자 가족의심리사회적상태 질병상태에대한이해정도 / 말기병식유무 희망하는치료목표설문 희망하는돌봄장소설문 ( 주의사결정자, 주돌봄제공자 ) 호스피스완화의료에대한이해정도및이용의향 처방권고 ( 투약, 검사, 의뢰등 ) 환자담당의료진과의의사소통 통증및증상조절계획 : 처방권고, 환자및가족교육 심리사회적돌봄계획 : 정서적지지, 연계및의뢰 의사소통보완 : 의료진 - 환자 / 가족, 환자 - 가족, 가족 - 가족간의사소통 호스피스완화의료이용계획 : 이용여부및유형 ( 병동 / 가정 / 자문 ) 결정 기타계획 : 퇴원 / 전원, 추가상담, 완화의료팀 follow up 계획 동일의료기관내병동 / 가정호스피스연계 타진료과협의진료의뢰 타지원서비스 ( 영양, 장루창상, 가정간호등 ) 의뢰 타호스피스완화의료전문기관의뢰 52 건강보험심사평가원

68 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 구분 활동내용 초회이후상담 환자평가 신체적돌봄 ( 통증및증상조절 ) 돌봄계획검토 / 수정 연계및의뢰 임종돌봄 의무기록확인 환자진찰및증상평가 초회평가항목중변동사항확인 처방권고 ( 투약, 검사, 의뢰등 ) 환자담당의료진과의의사소통 초회돌봄계획진행상태 / 변동사항확인 ( 필요시 ) 돌봄계획수정 동일의료기관내병동 / 가정호스피스연계 타진료과협의진료의뢰 타지원서비스 ( 영양, 장루창상, 가정간호등 ) 의뢰 타호스피스완화의료전문기관의뢰 임종임박진단및의사소통 ( 환자담당의료진, 가족 ) 가족에게임종돌봄설명 임종기증상조절관련처방권고 상담외활동 ( 교육 훈련 ) 의료진, 환자, 보호자, 자원봉사자, 간병인대상호스피스완화의료교육 보수교육수강 간호사는의사와함께차트리뷰, 의무기록등을확인하고, 과거입원차트관리및진단서요청등의기록물서류관리활동을상담전에수행함. 또한환자 가족에대해일차적인접점역할을수행하여 1차적평가를실시함. 상담활동은의사와함께가계도, 신체적, 심리 사회적상태, 돌봄환경및현재상태에대한환자와가족의이해정도등환자평가의보조적인업무를수행함. 다음으로간호사의주활동은지지적상담및감정표현의격려, 가족과환자의의사소통촉진, 환자의자살예방가능성에대한관찰및상담등심리적돌봄임. 또한사전의사결정에관한정보제공및상담, 환자와가족, 환자와의료진간의의사소통지원등의업무도포함됨. 또한간호사는의사의신체적증상관리권고사항에대하여증상조절및돌봄에관한교육을환자와가족을대상으로실시하고, 호스피스 완화의료에대한설명과향후제공될서비스, 퇴원및전원계획수립의보조적업무를수행함. 53

69 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 팀의전담인력으로써간호사는연계및의뢰와관련된행정적활동을담당하게됨. 말기환자를의뢰한의료진과의행정적의사소통, 기관내입원형또는가정형호스피스연계및의뢰, 호스피스팀내성직자, 치료사, 자원봉사자에대한연계, 지역호스피스기관으로전원의뢰, 진료협력센터와같은진료연계담당부서와의협력등자문형호스피스의활동범주에해당하는행정적업무를담당하게됨. 또한팀내업무의조정및팀원의정신적, 신체적소진에대한관리업무도실시하게됨. 말기환자가일반병동에입원중이어서회진을실시하거나외래에환자가방문했을경우의사의처방에따라필요시투약, 처치, 호흡 영양 배설, 위생등적절한간호서비스를제공하는등직접적인신체적돌봄활동을수행할수도있음. 임종시자문형호스피스팀의간호사는환자의신체, 심리, 영적평가및간호를제공함과동시에의사를보조하여임종에대한가족교육및상담을실시함. 또한가족이필요한경우장례절차준비를도우며, 필요시병동간호사와함께사후처치를실시할수도있음. < 표 22> 자문형호스피스간호사의활동내용초안 구분 상담전준비 활동내용 차트리뷰, 의무기록등의확인 ( 병력, 현재상태, 검사결과, 투약기록 ) 기록물서류관리 ( 과거입원차트관리, 진단서요청 ) 환자 가족평가 심리적돌봄 환자가계도, 신체적심리사회적상태, 돌봄환경, 현재상태에대한환자의이해정도, 치료목표등 지지적상담및감정표현격려 가족과환자의의사소통촉진 자살예방관찰및상담 초회상담 의사결정과정지원 사전의사결정 (advanced directive) 에대한정보제공및상담 사전의사결정에대한환자, 가족, 의료진간의의사소통지원 돌봄계획수립 호스피스완화의료및기관설명 퇴원및전원계획수립 54 건강보험심사평가원

70 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 구분 연계및의뢰 활동내용 의뢰한의료진과의의사소통 기관내입원형, 가정형호스피스연계의뢰 호스피스팀내의뢰 ( 성직자, 치료사, 자원봉사자등 ) 호스피스팀내조정및팀원소진관리 지역호스피스기관으로전원의뢰 진료연계담당부서와의협력 팀회의 직종별평가내용공유 돌봄목표설정, 돌봄계획 ( 기관전원, 타병동전동, 가정호스피스연계, 외래방문등 ) 수립 조정 행정적서류작성 환자 가족평가 초회평가항목중변동사항확인 초회이후상담 심리적돌봄 돌봄계획검토 / 수정 돌봄교육 가족과환자의의사소통촉진 지지적상담및감정표현장려 초회돌봄계획진행상태 / 변동사항확인 ( 필요시 ) 돌봄계획수정 가족및환자의증상조절및돌봄에대한재교육 연계및의뢰 의뢰한의료진과의의사소통 기관내입원형, 가정형호스피스연계의뢰 호스피스팀내의뢰 ( 성직자, 치료사, 자원봉사자등 ) 호스피스팀내조정및팀원소진관리 지역호스피스기관으로전원의뢰 진료연계담당부서와의협력 신체적돌봄 필요시적절한간호제공 ( 투약, 처치상태관리, 호흡 영양 배설간호, 위생관리등 ) 임종돌봄 임종간호 ( 신체, 심리, 영적평가및간호제공 ) 임종에대한가족교육및상담 장례절차준비지원 필요시사후처치 상담외활동 ( 교육 훈련 ) 의료진, 환자, 보호자, 자원봉사자, 간병인대상호스피스완화의료교육 학생교육 보수교육수강 55

71 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 사회복지사는환자의기존차트를리뷰하며, 기본적인심리 사회력을조사하면서상담전준비를실시함. 본상담활동에는환자와가족의가족력, 가족의역동사항, 사회적지지망및지원체계를파악하고, 환자 가족의가치및신념, 영성을파악하는등의심리 사회적사항중심으로환자와가족을평가함. 사회복지사가주로환자와가족에게제공하는돌봄은정서적교류와의사소통촉진활동이며, 환자와가족이스트레스에대처하고, 관리할수있으며, 의사소통상문제해결을위한기술등에대하여교육을실시함. 또한환자의경제 사회적지지망을확인하고, 연계가능한자원에대하여연결을실시하거나정보를제공함. 심리적지지를위해자조모임등집단프로그램을기획하거나자원봉사자서비스를연결하는역할을담당함. 사회복지사는팀회의시간에환자에게요구되는지역사회자원확인및연계계획을수립하고공유하는역할을담당하게됨. 환자임종전사회복지사는임종준비가정과임종과정에서환자와가족의지지및상담을실시하게되며, 환자임종후사별가족을대상으로상담및가정방문, 전화, 서신발송, 사별가족모임기획및운영, 연결등의업무를수행함. < 표 23> 자문형호스피스사회복지사의활동내용초안 구분 활동내용 상담전준비 환자 가족평가 차트리뷰, 심리사회력조사 환자의병력및의료적상태확인 가족력및가족역동, 사회적지지망, 자원체계파악 환자 가족의가치및신념체계, 영성파악 환자 가족의병식및질병이해도파악 환자 가족의욕구파악 초회상담 심리사회적돌봄 돌봄계획수립 환자와가족의정서적교류지지및지원 환자와가족의의사소통촉진및지지 호스피스완화의료및기관설명 퇴원및전원계획지원 56 건강보험심사평가원

72 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 구분 팀회의 활동내용 직종별평가내용공유 요구되는지역사회자원확인및연계계획수립 가족회의계획및진행 환자 가족평가 변화된가족역동, 사회적지지망, 자원체계확인 변화된병식및질병이해도확인 변화된욕구확인 초회이후상담 심리사회적돌봄 돌봄계획검토 / 수정 정서적교류지지및지원 의사소통촉진및지지 지역사회자원연계및정보제공 완화의료기관안내및연계 퇴원및전원계획지원 돌봄교육 환자와가족의스트레스대처및관리교육 환자와가족의의사소통및문제해결기술교육 사회적돌봄임종관리사별돌봄연계및의뢰교육및훈련 주변지지자원및사회적지지망확인 지역사회자원연계및정보제공 경제력평가및지원 자조모임등집단프로그램기획및실행 자원봉사서비스연결및관리 임종준비상담 ( 임종준비과정, 임종시가족대처방법교육및정보제공 ) 임종돌봄상담 ( 임종과정에서환자와가족지지및상담 ) 사별가족상담 사별가족가정방문 사별가족전화 사별가족서신발송 사별가족모임기획및운영, 연결 기관내입원형, 가정형호스피스연계의뢰 퇴원계획, 퇴원이후돌봄및생활계획상담 호스피스팀내의뢰 ( 성직자, 치료사, 자원봉사자등 ) 지역호스피스기관으로전원의뢰 보호자, 자원봉사자, 간병인등대상교육 보수교육수강 57

73 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 필수인력각직종은팀회의를통해직종별평가내용을공유하며, 각자가수립한돌봄계획을검토하고, 돌봄목표를설정, 조정하며, 퇴원및전원계획을포함한자문형호스피스팀의돌봄계획을수립하게됨. 또한공통적인업무로호스피스의확산과이해, 저변확대를위해의료진, 환자, 보호자, 자원봉사자, 간병인등을대상으로교육활동을수행하며, 본인의역량향상을위해호스피스관련보수교육을수강함. 위에서기술한자문형호스피스의서비스범주별세부내용과, 직종별활동내용초안을바탕으로임상견학을통한심층설문및전문가자문회의를통해서비스범주와세부내용을수정하였음. 기존초안은각활동영역을나열한것으로실제임상현장에서환자와가족을대상으로서비스가전달되는절차는상담과팀회의, 임종기활동과상담외활동으로구분할수있음. 라. 자문형호스피스시범사업을위한서비스범주및세부내용수정안 심층설문과전문가자문회의에서실제주치의또는담당의료진이자문형호스피스팀으로환자를의뢰할경우환자와가족이말기에대한인식이없거나, 주치의로부터말기선고를받지않은상태로의뢰된다는의견이다수있었음. 호스피스진입은곧죽음이라는일반적인인식과더불어주치의및담당의료진에서는호스피스로의의뢰를치료의선택지로환자에게추천또는제시하기때문에환자와가족의병식이서로다른상황에서원활한상담이이뤄지기어려움. - 환자와가족의병식이다르면희망하는돌봄계획이상이하며, 자문형호스피스상담시말기라는통보를처음받은경우분노, 희망상실등급격한감정상태의변화로체계적인환자평가및호스피스에서제공되는서비스들에대한상세한설명, 향후돌봄계획에대한안내등이제공되기보다는환자 가족의감정표현및의견청취에상당한시간을투입하게되어자문형호스피스팀원들의신체적, 정신적소진으로이어지게됨. 호스피스의동의여부가결정되지않은상태에서최초상담이이뤄질경우앞서언급한자문형호스피스의서비스범주에해당하는환자 가족평가, 돌봄계획수립, 신체적돌봄권고, 심리 사회 영적돌봄등의활동이원활하게말기환자에게전달될수없음. 58 건강보험심사평가원

74 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 기존말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내서 36) 에서는의뢰된환자의호스피스서비스대상자판정을위해서는우선말기암환자담당의사가환자의상태를진찰후판단을내리며, 가능한신중한말기판단을위해전문분야 2인의판단을따르도록권고하고있음. 말기암환자의희망의사는설명에의한동의서 (informed consent) 작성을통해환자에게질환과진행상태, 예후에대한정보가충분히제공된상태에서호스피스 완화의료이용동의를받고진행되는것이요구되었음. 이때동의를받기위해정보제공및설명주체는말기암환자완화의료를담당하는의료진으로구분되었음. - 환자가병식이없으면서말기암환자완화의료이용에반대하지않는경우, 가족의희망에따라말기암환자완화의료의대상자가될수있음. 다만, 가족간에의견의불일치가있을수있으므로가능한한환자의배우자, 자녀, 부모등주요가족구성원이모두동의하는경우제공해야함. 이과정에서완화의료팀은충분한정보제공을통해합리적인의견조정이이뤄질수있도록도와야하며, 의견조정이이뤄지지않은경우 - 환자와가족의희망이상이할수있으므로환자와가족들이말기암환자완화의료에대한정확한이해에기초하여완화의료를희망하는지, 단순경제적이유또는간병문제로완화의료를희망하지않는지등을충분히검토해야함. - 환자가의식이없거나의사결정능력이없을때에는지정한대리인, 배우자, 직계비속, 존속, 형제자매순으로의사결정이이루어져야하며, 환자가의식이있을당시의사를명시한것과상반되어서는안됨. 기존치료과정에서호스피스 완화의료로치료방식이전환됨에따라환자와가족구성원의충분한정보제공에기반한동의가반드시수반되어야함. 따라서환자 가족이주치의및담당의료진으로부터의뢰가된이후사전상담절차를분리할필요가있음. 자문형호스피스팀은의뢰목적, 의무기록확인을시작으로대체적인환자 가족의병식파악, 호스피스에대한안내및향후제공될서비스에대한설명을제공하고, 환자가듣고자문형호스피스서비스에등록할지여부를동의서를통해정식절차로의사를확인할수있도록상담하는활동이존재하며, 이활동은본상담활동과구분할필요가있음. 36) 보건복지부, 국립암센터. 말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내

75 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - 호스피스 완화의료에대한이용동의없이자문형호스피스팀이환자 가족을전인적으로평가하여신체적돌봄에대한사항을권고하거나, 심리적 사회적 영적지지활동을수행할경우우선환자와가족의거부감이들수있으며, 필수인력의시간투입이향후지속적인호스피스서비스제공으로이어지지않을수있음. - 본상담이전에사전상담을실시할경우, 환자 가족과호스피스의료진과의신뢰적관계및심적유대관계 (rapport) 형성에도움이될수있음. 따라서아래수정안에서는자문형호스피스진입전상세한안내및이용동의서확보를위해사전상담절차를인정하고, 본상담활동범주에환자평가, 가족평가, 신체적돌봄권고 ( 통증관리, 증상경감 ), 심리 사회 영적돌봄을포함하였음. 또한연계및의뢰활동을단순화하였으며, 돌봄계획의수립은팀회의를통해최종수립되는것으로수정하였음. 그리고임종기활동은임종돌봄으로구분하여임종임박진단및설명, 임종기증상돌봄을위한처방권고, 임종돌봄에대한주돌봄자교육, 정서적지지활동이자문형호스피스팀의주요활동영역으로정의하였음. 환자의임종후사후처치는자문형호스피스팀이아닌환자가소속된병동의진료팀에서주로실시하므로사후처치활동은수정안에서제외하였음. 원내의료진, 환자 가족, 간병인, 자원봉사자대상의교육활동과자문형호스피스팀구성원들의보수교육과같은교육 훈련활동은상담외활동으로구분하였으며, 추가적으로실시하는자원봉사자발굴및운영, 미술, 음악치료등요법프로그램운영과같은활동도엄밀하게는심리 사회 영적돌봄에포함될수있으나, 실제자문형호스피스팀의상담과직접적으로연계되기보다는별도의시간에제공되는활동이며, 필수인력을통해제공되는서비스가아니므로상담외활동으로구분하였음. 또한환자임종이후가족에게제공되는사별가족의위험도평가, 사별돌봄프로그램연계등의임종이후의사별돌봄활동은임종기활동과구분하였음. 위과정을거쳐수립된자문형호스피스의활동은아래표와같이정의될수있음. 60 건강보험심사평가원

76 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 < 표 24> 자문형호스피스서비스범주별세부내용수정안 구분서비스범주세부내용 본상담 ( 상담및돌봄활동 ) 팀회의활동 임종기활동 상담외활동 임종이후활동 사전상담 환자평가 가족평가 신체적돌봄권고 ( 통증관리, 증상경감 ) 심리 사회 영적돌봄 연계및의뢰 돌봄계획수립 임종돌봄 교육 훈련 자원봉사자활동지원 요법프로그램운영 사별돌봄 의뢰목적, 의무기록확인 환자 가족의병식파악 호스피스안내 제공서비스안내 환자동의여부파악, 동의서확보 질병및신체상태 ( 통증및증상 ), 기능적상태평가 심리 사회 영적평가 병식, 말기병식, 예후인지여부 가계도 심리 사회 영적평가 병식, 말기병식, 예후인지여부 희망하는돌봄계획 검사 투약처방권고, 타진료과협진권고 환자 가족에게증상조절설명및교육 환자 가족정서적지지 환자 가족사이의의사소통보완 사회경제적지원을위한자원연계 환자 가족의영적 ( 종교적 실존적 ) 선호표현장려 필요시종교적지지연계 기관내입원형 가정형호스피스연계 타진료과 타지원서비스 ( 영양, 의료기기등 ) 타호스피스완화의료전문기관 증상조절계획 심리 사회 영적지지계획 의사소통보완계획 사전의료의향확인 수립 호스피스이용계획 ( 입원형, 가정형, 자문형 ) 기타연계및의뢰계획 임종임박진단및설명 임종기증상돌봄을위한처방권고 임종돌봄에대한주돌봄자교육 정서적지지 사후처치등은환자가소속된진료팀에서실시 원내의료진, 환자 / 가족, 간병인, 자원봉사자교육 보수교육 원내자원봉사자발굴 운영 미술, 음악치료등요법프로그램운영 사별가족의위험도평가 사별돌봄프로그램연계 61

77 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 라. 자문형호스피스시범사업을통한보완 자문형호스피스활동의행위정의는기존입원형, 가정형의돌봄활동의기본원칙과다르지않으며, 유사한점이다수있음. 다만, 처방및신체적돌봄에대한권한은주치의와담당의료진에게있으며, 자문형팀의의사는신체적돌봄및증상관리에대한권고역할을수행하는것이차이점임. 또한자문형호스피스팀의활동은말기환자 가족과의상담을통한돌봄계획수립, 환자 가족의요구에따라타기관, 타병동, 다른유형의호스피스 ( 입원형, 가정형 ), 타전문의료서비스 ( 임상심리사, 정신과전문의, 통증및증상경감을위한치료등 ) 로의연계가주영역으로볼수있음. 다만시범사업서비스범주및세부내용은말기암환자위주의기존모형을참고하여작성되었음. 실제비암성말기질환대상자의경우말기암질환자와달리말기의정의를내리기어려우며, 말기암질환자들은통상임종한달전에호스피스에진입하는것과다른이용양상을보일수있음. 예를들어시범사업초기에는임종바로직전에자문형호스피스팀에의뢰될가능성이존재하여임종돌봄위주로서비스가제공될수있음. 반대로환자의증상유지가잘이뤄져암환자보다이용일수가길어질수도있음. 그리고비암성말기질환대상자들은대부분사회 경제적으로소외되거나취약계층일가능성이높으며, 가족과의관계가소원하고, 암환자와달리본인부담경감대상자가아니기때문에경제적지원을필요로하는환자가많을수있음. 실제임상현장에서호스피스로진입될경우생애말기의심리 사회적지지를위한요구가매우높다는자문의견이있었음. 따라서현재의서비스범주별세부내용은말기질환의종류에따라달라질가능성이있으며, 시범사업을통해이를검증하고, 향후환자유형에따라다른형태의서비스가제공될수있도록보완이필요함. 62 건강보험심사평가원

78 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 4. 자문형호스피스제공모형 자문형호스피스의유형은암성말기질환과비암성말기질환으로구분될수있지만일반병동입원환자와외래환자로도구분될수있음. 이용절차는현재말기암위주로입원형 가정형호스피스서비스가이뤄지고있기때문에기존의호스피스 완화의료팀협진의뢰와상담, 임종기활동등으로절차를구분할수있음. ( 협진의뢰 ) 주치의또는담당의료진이환자의말기진단을실시하고, 환자 가족과치료계획을상의하는과정에서호스피스 완화의료팀의뢰에대하여설명하고, 환자에게자문형호스피스팀과의상담일정을정하게됨. ( 사전상담 ) 자문형호스피스팀은환자또는가족과최초상담을실시하게되며이는호스피스전의상담 (pre-hospice) 을의미함. 기존호스피스의환자평가단계도일차적초기평가와포괄적초기평가로구분하여시행하는것을권고하고있음. 일차적초기평가는팀원중의사또는간호사에의해이뤄지는것으로주치의로부터환자가의뢰된목적, 의무기록등을확인하게되며, 향후본상담의신체적, 정신적, 사회적, 영적측면을포괄하는포괄적초기평가의기초로활용됨. - 사전상담단계에서는환자 가족의병식을파악하고, 호스피스 완화의료에대한안내와향후제공될서비스에대해안내하면서, 환자의호스피스진입여부에대한동의를확보하게됨. - 사전상담단계에서의필요서류로는주치의의말기진단사유를포함한의뢰서, 환자의호스피스이용동의서, 초기평가지등이있음. ( 본상담, 초회 ) 환자가호스피스에진입하기로결정한다면자문형호스피스본상담을실시하게됨. 이단계에서는환자와가족을대상으로신체적, 정신적, 사회적, 영적측면의포괄적인평가가이뤄지며, 의사, 간호사, 사회복지사의필수인력이투입되며, 가능할경우영적평가를위한성직자도투입될수있음. 의사와간호사는환자의신체적 정신적부분에대한평가를수행하며, 사회복지사는심리 사회적평가를수행하게됨. 본상담활동안에는포괄적평가와함께신체적돌봄에대한권고, 환자 가족과의심층적인의사소통을통한정서적지지, 필요한사회적지지망에대한파악및자원연계, 종교적지지활동등의심리 사회 영적돌봄과필요자원의연계등을포함한 1차적돌봄계획의수립이포함됨. 63

79 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 - 초회본상담이후환자 가족의욕구에따라입원형 가정형호스피스로의연계가이어질수있으며, 요양병원, 요양시설, 급성기병 의원등타기관으로전원되거나, 본기관에서입원이아닌외래로추후관리 (follow up) 되는등서비스유형선택에따른연계활동이이어질수있음. ( 팀회의 ) 사전상담이후일차적평가결과를바탕으로본상담이전에팀회의를할수있으며, 본상담이후환자의포괄적평가결과를바탕으로돌봄계획의수립및조정을위해팀회의가이뤄질수있음. 완화의료실무지침에서는팀회의는 1주일에한번또는환자상태에따라필요시개최되어야한다고권고하고있음 37). ( 본상담, 재회 ) 초회본상담과팀회의이후최초수립된돌봄계획과이행에대한점검을통해환자의주기적인재평가가이뤄져야함. 말기환자의유형 ( 암성, 비암성 ) 에따라신체기능및질환의진행경과가상이하므로환자상태에대한점검과욕구변화등을관찰해야함. 초회상담시수행한항목위주로재평가를시행하며, 환자의상태에따라필요한시기는상이하나가급적일주일에한번이상의재상담을가지도록기존호스피스 완화의료지침에서는권고하고있음. - 본상담이후환자또는가족이호스피스만으로는충분한증상조절이되지않으며, 기존치료를계속하기를원할경우에는퇴록하여기존치료로전환될수있음. ( 임종돌봄 ) 환자가임종이임박했을때자문형호스피스팀의의사, 간호사, 사회복지사는환자와가족에게임종이임박했음을알리고준비할사항에대해서교육하며, 가족에게임종증상에대해서설명하고정서적지지활동을수행함. 주치의및담당의료진은환자의임종기신체적증상돌봄을담당하며, 환자사망시사후처치를실시함. ( 외래 ) 외래자문형호스피스는타기관주치의의전원의뢰또는환자개인이자문형호스피스팀에방문하여자문형호스피스팀에사전상담을실시하면서이뤄짐. 자문형호스피스팀역할은상담및돌봄계획수립, 연계및의뢰활동위주이므로환자의입원여부에상관없이우선동일한절차에따라동일한서비스를제공할수있도록하되, 향후시범사업동안외래자문형호스피스의활동양상을모니터링하여제공모형의적절성을검증할필요가있음. 37) 보건복지부, 국립암센터. 말기암환자완화의료전문기관서비스제공안내 건강보험심사평가원

80 자문형호스피스 완화의료제공모형수립 65

81 팀중심의자문형호스피스 완화의료제공모형개발 66 건강보험심사평가원