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목차

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2. 미국호스피스완화의료협회 (NHPCO) 우리나라의완화의료가말기암환자에국한되어있는반면, 미국은비암성말기 질환환자까지도포함하여, 입원간호및가정간호를연속적으로제공하고있다. 표 1. 미국호스피스특성 도입시기 도입배경 1968 년 죽음에대한관심대두 본격도입 1982( 메디케

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룩셈부르크소득연구 (LIS) 회원기간연장협정체결 - 국제비교가능한다양한소득분배분석및통계이용가능 - 통계청 ( 청장우기종 ) 은세계각국의소득, 지출및자산관련자료를제공하는룩셈부르크소득연구 (LIS) 의회원기간을 3년간 (2012~2014년 ) 연장하는협정을체결 * 마이크로

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미국 및 유럽 여러 나라의 관심을 받고 있을 뿐만 아니라 우리나라에서도 정부 차원의 관심이 증 대되고 있는 나라이다. 따라서 비록 제한된 지면관계상 그 밖의 주요 국가들의 의료제도에 관련 한 논의를 다룰 수 없는 것이 아쉽지만 영미권의 세 국가라는 제한된 선택에도 불구

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국가명 지수명 종가 1일 1주 1월 3월 6월 영국 FTSE100 7, % 10.9% 독일 DAX 12, % 18.4% 프랑스 CAC40 5, % 15.9% 이탈리아 FTSE All 23, % -2.5%

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된제도정비의필요성이새삼주목받기시작했다. 그러나아직은가정형호스피스제도도입에대한논의가무르익었다고확언하기어렵다. 아직소수전문가를제외한많은환자와가족, 정책입안자들에게는가정형호스피스라는개념이생소하다. 가정형호스피스라는용어가낯설뿐만아니라, 말기암환자가병원을나와의료진과가족의도움을받

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기준일 국가명 지수명 종가 1 일 1 주 1 월 3 월 한국 KOSPI 2, % -2.0% 0.5% 8.9% 16.2% 19.2% 18.4% 18.6% Nikkei NKY 19, % -0.3% -0.5% 3.8% 4.6%

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HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 근거하여처음으로지정하였다. 이어 2011년에는 7개지정기관, 2015년에는 11개지정기관이건강보험수가시범적용사업을거치다가올해 7월에는모든기관이일당정액수가와행위별수가의복합지불방식의모형으로확정되어호스피스완화의료를제공하는의료기관



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Hospice and Palliative Care CHAPTER 01 장 호스피스 완화의료의철학과역사 홍영선, 지영현 사람은누구든지편안한죽음을맞거나아니면삶의가장마지막순간까지편안한삶을유지하기를원한다. 거기에더해서존엄성을유지하면서죽는것, 즉선종은우리나라에서도옛날부터가장좋은죽음의모습으로일컬어져왔다. 그러나현대의학이도입되고발전해가면서의학은병의완치와생명의연장에초점을맞추어왔다. 따라서치유되지않는질병의치료나임종하는환자의돌봄은방법이별로없거나, 큰의미가없는것으로치부되어별관심을받지못했던것이사실이다. 최근삶의질에대한관심이높아지면서죽음의모습에대한관심도높아졌고그에따라임종하는환자들의편안한삶과죽음에대한희망또한높아졌다. 한국사회에서는 1960년대중반에호스피스 (hospice) 개념이소개된이래종교계와간호계의숨은노력에힘입어수십년동안발전해왔고, 1980년대이후의사들도적극적으로참여하고있다. 호스피스는임종을앞둔말기환자의고통스러운증상을조절하고환자와그가족들이겪는정신적, 사회 적, 영적문제를포함한제반문제를돕기위한의학적돌봄으로그러한돌봄의철학을말하기도한다. 호스피스에서는의사, 간호사, 사회복지사뿐아니라여러분야의전문가와자원봉사자가하나의팀을이루어환자와가족의고통을덜어주고삶의질을높이며행복하고편안한가운데에, 인간으로서의존엄성을유지하면서임종을맞이하도록돕는다. 또한, 환자의임종후에남은가족은사별의슬픔을겪게되는데호스피스에서는이사별의극복까지돕는다. 서구사회에서는호스피스의개념이 11세기부터시작되었다. 그이후수세기동안가톨릭교회의전통에따라호스피스는병자, 부상자, 임종자를돌보고여행자와순례자들에게휴식처를제공하는장소로서의역할을했다. 현대적인개념의호스피스는생의마지막몇개월간을병원, 요양원또는가정에서보내는환자들에대한완화의료돌봄을포함하고있다. 이러한의미에서의첫번째현대적호스피스기관은 1967년시슬리손더스 (Cicely Saunders) 가설립하였다. 2

01 장. 호스피스 완화의료의철학과역사 호스피스 라는용어는영어의 hospice 의음을그대로표기한말이며, 라틴어 hospes 에서유래된것으로전해진다. 역사가들은 11세기인 1065년경에호스피스가기원한것으로보고있으며 1090년대십자군운동이일어났을때십자군들의이동과관련된숙소이자병자들의수용소로서의역할을한것으로전하고있다. 중세에는십자군운동과관련하여호스피스가비교적번창하였으나십자군이철수하고수도회가쇠퇴함에따라점차시들해졌다. 호스피스는 17세기프랑스에서 Daughters of Charity of Saint Vincent de Paul에의해다시부흥되기시작했다. 그이후프랑스에서계속발전했으며 1843년에 L Association des Dames du Calvaire 호스피스가 Jeanne Garnier에의해서설립되었다. 1900년까지 6개의호스피스가더만들어졌다. 그사이다른지역에서도호스피스가발달하기시작했다. 영국에서는 19세기중엽에말기환자의요구에관심을가지기시작하였고, Lancet이나 British Medical Journal 같은의학잡지에가난한말기환자를잘돌보고위생상태를유지해야한다는논문들이발표되었다. 이에따라관련시설들을개선하는노력의일환으로 1892년에는런던에 35병상의 Friedenheim ( 또는 Home of Peace) 이설립되었고결핵으로임종하는환자들을돌보았다. 1905년까지영국에는 4개의호스피스가더개설되었다. 호주에서도호스피스가활발하게생겨났는데, 아델레이드에개설된 Home for Incurables (1879), 시드니의 Home of Peace (1902) 와 Anglican House of Peace for Dying(1907) 등이그것이다. 초기호스피스발전에크게기여한단체중하나는아일랜드의 Religious Sisters of Charity로 1879년아일랜드더블린에 Our Lady s Hospice를열었다. 이호스피스에서는 1845년부터 1945년사이에결핵또는암으로사망하는환자들을 2만명가까이돌보았다고한다. Religious Sisters of Charity는국제적으로도활동범위를 넓혀, 1890년에호주시드니에 Sacred Heart Hospice for the Dying을열었고, 이어서 1930년대에는멜버른과뉴사우스웨일즈에도호스피스를개설하였다. 1905년에는영국런던에 St. Joseph s Hospice를열기도했다. 시슬리손더스는 1950년대에그곳에서일하면서현대호스피스의기본이되는많은원칙들을개발했다고한다. 시슬리손더스는간호사이자의사, 의료사회복지사로서병이아니라환자에게집중해야한다고강조했고, 통증의원인에신체적측면뿐아니라정신적, 영적측면도있음을나타내는 총체적통증 (total pain) 의개념을도입하였다. 그녀는 1967년최초의현대적호스피스기관인 St. Christopher s Hospice를설립하였다. 그녀는 1963년이후여러번미국에방문하여자신의철학을전파하였고 1970년대미국호스피스의발전에영향을미쳤다. 한편이러한현대적인호스피스운동으로부터 완화의료 (palliative care) 의개념이발전하게되었다. 세계보건기구 (World Health Organization, WHO) 에서는완화의료를생명을위협하는질환으로인해통증과여러가지신체적, 심리사회적, 영적인문제들에직면한환자와가족의문제를조기에알아내고, 적절한평가와치료를통해그로인한고통을예방하고해소하여삶의질을향상시키기위한의학의한분야라고정의하고있다. 완화의료는증상조절, 환자의가치관과선호도에기반한돌봄계획수립, 지속적인의사소통, 그리고정신사회적및영적지지제공등을핵심으로한다. 완화의료는임종을앞둔말기환자뿐아니라생명을위협하는질환으로고통받는모든환자를대상으로하므로호스피스에비해보다확대된개념이라고할수있다. 최근에는수명연장을목표로하는치료가불가능해진후에야호스피스돌봄으로전환하는이분법적인의학관으로부터탈피하여수명연장을목표로하는의학적치료와병행하여처음부터완화의료를함께제공하는방향으로패러다임의전환이이루어지고있다. 질병의 01 부 3

01 부. 호스피스 완화의료개요 심각성정도, 서비스제공시점, 서비스제공방법및내용의포괄성정도에따라일반적으로완화의료나호스피스로구분되지만완화의료는각국의의료체계, 역사적발전배경에따라, 호스피스, 호스피스 완화의료, 완화의료, 생애말기돌봄등의용어로사용되고있다. 호스피스 완화의료는지난몇십년간세계적으로확산되어현재유럽, 미국, 캐나다를비롯하여일본, 대만등많은나라에서체계적인서비스가제공되고있다. 그밖에도점차많은나라에서호스피스 완화의료 서비스를제공하기위한움직임이일어나고있으며동남아시아, 중동, 아프리카등호스피스 완화의료돌봄이열악한지역에서도많은국제적지원하에마약성진통제의보급및호스피스 완화의료의제도화를위한작업이진행되고있다. 우리나라는호스피스가비교적일찍도입되었음에도불구하고제도적지원을받지못하다가 2015년 7월부터건강보험수가가적용되었고 2017년 8월부터호스피스 완화의료에관한법률이발효되어시행되고있다. 참고문헌 1. 홍영선. 한국호스피스의과거, 현재, 미래. J Korean Med Assoc 2008;51(6):509-16. 2. Connor, Stephen. Hospice: Practice, Pitfalls, and Promise. Taylor&Francis. p.4, 1998. 3. Hyun Sook Kim and Young Seon Hong. Hospice Palliative Care in South Korea: Past, Present, and Future. Korean J Hosp Palliat Care 2016;19(2):99-108. 4. Kim HS, Kim BH. Palliative care in South Korea. In: Ferrell BR, Coyle N, Paice JA, eds. Oxford textbook of palliative nursing. 4th ed. New York : Oxford University Press;2015. p.1136-43. 5. Lewis, Milton James. Medicine and Care of the Dying: A Modern History. Oxford University Press US. p.20, 2007. 6. Robbins, Joy. Caring for the Dying Patient and the Family. Taylor&Francis. p.138, 1983. 7. The Economist Intelligence Unit. The 2015 quality of death index: ranking palliative care across the world. London: The Economist Intelligence Unit; 2015. 4

Hospice and Palliative Care CHAPTER 02 장 해외호스피스 완화의료현황 조현정, 김현숙 I 세계호스피스 완화의료현황개요 1. 호스피스 완화의료관련역학노인인구증가, 비전염성질환으로인한사망증가로호스피스 완화의료에대한관심이전세계적으로높아지고있다. WHO (World Health Organization) 및 WHPCA (World Hospice Palliative Care Alliance) 추산에의하면전세계적으로호스피스 완화의료를필요로하는인구는약 2000만명이며이중 60세이상노인의비중이 69% 이다그림 2-1. 성인호스피스 완화의료대상자의 90% 는비전염성질환에의해서사망하며, 특히노인인구는심혈관계질환, 만성폐쇄성폐질환등으로사망한다. 성인호스피스 완화의료대상자의 78% 는중, 저소득국가에있으나인구 10만명당호스피스 완화의료수요인구비율은고소득국가에서높다. 성인호스피스 완화의료대상자의 4분의 3이동태평양, 유럽, 동남아시아지역에 거주하는데지역별로호스피스 완화의료대상질환의빈도가달라아프리카에서는 HIV/AIDS(42%) 및비암성질환의빈도가높고타지역에서는비암성질환, 암의순서이다. 소아호스피스 완화의료대상자는전세계적으로약 120만명으로추산되며선천성기형 (25%), 신생아질환 N=20,398,772 성인 15~59 25% 소아 0~14 6% 성인 60+ 69% 그림 2-1. 호스피스 완화의료필요인구의연령분포출처 : WHPCA, WHO 2014. Global atlas of palliative care at the End of Life 5

01 부. 호스피스 완화의료개요 호스피스 완화의료발전단계 Level 1 : not known activity Level 2 : capacity building Level 3a : isolated provision Level 3b : generalized provision Level 4a : preliminary integration Level 4b : advanced integration Not applicable 그림 2-2. 국가별호스피스 완화의료현황세계지도출처 : WHPCA, WHO 2014. Global atlas of palliative care at the End of Life (15%), 단백-에너지영양결핍 (14%) 순으로집계되었다. 소아호스피스 완화의료대상자의약절반이아프리카의어린이들이며대상자의 98% 는중, 저소득국가의어린이들이다. 2. 호스피스 완화의료발달지역, 국가, 문화권에따라질병역학, 보건의료체계등의사회경제문화적여건이달라호스피스 완화의료제도및발전양상이다양하다. 2011년부터 WHPCA에서는 1) 호스피스 완화의료에대한국가정책유무, 2) 마약성진통제접근성, 3) 호스피스 완화의료서비스공급, 4) 전문인력양성및 5) 보건의료체계로의통합정도를활용하여세계호스피스 완화의료의발전단계지도를작성해왔는데그림 2-2 지역별호스피스 완화의료발달정도의차이가뚜렷하여유럽, 북미, 호주등에서는통합된호스피스 완화의료체계를갖추고있으 며아프리카, 라틴아메리카, 아시아의많은지역은호스피스 완화의료서비스가없거나걸음마단계에있음을알수있다. 2011년조사에의하면전세계 234개국중 136개국에서최소 1개기관이상의호스피스 완화의료서비스가제공되었으며아예호스피스 완화의료서비스가제공되지않는국가가대다수였으며, 호스피스 완화의료가보건의료체계에선진적으로통합된국가는약 20개국 (8%) 에불과했다. EIU (Economist Intelligence Unit) 는 2015년 80개국가의호스피스 완화의료현황을비교한죽음의질순위 (Quality of death ranking) 를발표했는데, 앞서 WHPCA 에서이용한주요지표들에지역사회연계 (Community engagement) 를추가하여비교하였다. WHPCA 보고서와마찬가지로지역및국가소득별호스피스 완화의료발전정도의차이가확인되었다. 영국, 호주, 뉴질랜드등의국가들이높은순위를차지했으며, 호스피 6

02 장. 해외호스피스 완화의료현황 공급충분 죽음의질총점 ( 공급 ) 공급부족 코스타리카이스라엘쿠바몽골칠레리투아니아파나마아르헨티나우루과이우간다말레이시아요르단남아프리카에콰도르베네수엘라브라질푸에르토리코멕시코태국러시아터키페루이집트모로코인도네시아가나카자흐스탄탄자니아슬로바키아케냐잠비아사우디아라비아스리랑카베트남짐바브웨불가리아루마니아인도말라위콜롬비아에티오피아우크라이나보츠와나과테말라이란미얀마나이지리아필리핀방글라데시도미니카공화국이라크 대만 홍콩 영국 호주 프랑스뉴질랜드벨기에 아일랜드 미국 독일 네덜란드 일본 노르웨이캐나다싱가포르스웨덴스위스대한민국핀란드덴마크 오스트리아 이탈리아 쿠바 스페인 폴란드 그리스 체코 헝가리 중국 01 부 완화의료에대한수요낮음 수요 완화의료에대한수요높음 그림 2-3. 호스피스 완화의료수요와공급출처 : Economist Intelligence Unit. 2015. The 2015 Quality of Death Index Ranking palliative care across the world 스 완화의료에대한국가정책과공공 / 민간재정확보등이호스피스 완화의료정착에필수적인요소로제시되었다. 우리나라는 18위로집계되었으며아시아지역에서는대만 (6위), 일본 (14위) 등이완화의료의수준이상위로평가되었다. 한편 EIU 보고서에서는국가별호스피스 완화의료수요및공급정도를추산했는데그림 2-3, 중국, 그리스등일부국가에서는수요에비해공급이부족하여호스피스 완화의료의보급이상대적으로시급함을짐작할수있다. 전세계적으로향후호스피스 완화의료를필요로하는인구는증가할것으로예상된다. 국가별, 지역별로호스피스 완화의료가기존의료제도에안정적으로통 합되어제공될수있도록호스피스 완화의료에대한정책적지원, 인력교육, 마약성진통제보급, 지역사회연계등다각적인노력이필요하다. II 국가별사례 1. 영국 1) 호스피스 완화의료제도영국은 EIU에서조사한죽음의질순위에서 2010년, 2015년모두선두를지켰는데이는오랜기간동안지 7

01 부. 호스피스 완화의료개요 속적으로민간영역과공공영역에서호스피스 완화의료를보급하고정착시키기위해노력해온결과이다. 영국에서호스피스 완화의료가발달할수있었던배경으로는오랜종교적전통, 활발한자선기부및국가보건의료서비스 (Nutional Health Service, NHS) 운영을꼽을수있다. 19세기후반런던에는종교적돌봄을강조하며임종이가까운환자들을돌보는시설들이생겨났으며이시설들은이후현대적인호스피스운동의근거지가된다. 20세기들어맥밀란 (Macmillan organization), 마리퀴리재단 (Marie Curie Memorial foundation) 등암환자돌봄을위한민간단체들이설립되는등암환자의돌봄에대한관심이증가하던가운데, 현대호스피스 완화의료의창시자로불리는 Cicely Saunders는 1967년 St. Christopher s hospice를설립하여통증조절, 마약성진통제투여에대한주요연구들을발표하고전인적돌봄을강조하는돌봄모델을제시하여이후호스피스운동이활성화되는데선구적인역할을했다. 1991년호스피스, NHS, 자선단체들을아우르는 National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services 가설립되어주로말기암환자돌봄위주로활동했으며, 말기암환자대상호스피스 완화의료서비스가어느정도정착한 2004년 National Council for Palliative Care로명칭을바꾸고모든말기환자를대상으로한연속적인돌봄을목표로대상범위를확대하였다. 2008년 End of life care strategy가발표되어모든말기환자에게호스피스 완화의료를제공하는것을국가보건정책의주요과제로선정하였다. End of life care strategy에서는말기돌봄이필요할모든환자와가족에게통합적이고지속적인돌봄을제공하도록생애말기돌봄지침 (The end of life care pathway) 을제시했는데 1단계 : ( 말기돌봄에대한 ) 의사소통시작, 2단계 : 돌봄계획평가및검토, 3단계 : 각환자에필요한돌봄조정, 4단계 : 환자가이용하는모든환경에서양질의돌 봄제공, 5단계 : 임종이임박한시기의돌봄, 6단계 : 임종후돌봄및사별돌봄, 그리고모든단계에서돌봄제공자와가족지지, 환자와돌봄제공자에게정보제공, 영적돌봄을제공하도록제시하였다그림 2-4. End of life care strategy 발표후말기돌봄에대한공론화와인식개선을위해 Dying matters coalition이설립되어죽음, 사별, 말기돌봄에대한의사소통을촉진하기위한다양한활동을하고있다. 한편비영리단체인 The Gold Standard Framework에서는일차의료, 요양원, 종합병원등에서각각의진료환경에적합한양질의호스피스 완화의료를제공할수있도록교육및조정을제공한다. 호스피스돌봄은무료로제공되며호스피스기관운영에필요한재원의상당부분은기부금등자선기금으로충당한다. 성인호스피스 완화의료재원은기부금 53%, 정부지원 30% 였으며소아호스피스재원은정부지원비율이더낮고 (15%) 기부금비율 (77%) 이더높았다. 2) 호스피스 완화의료기관 2016년현재호스피스 완화의료기관들의대표기구인 Hospice UK에 220 기관 (NHS 25기관포함 ) 이등록되어있으며이중입원형서비스는 176기관, 총 2760 병상에서제공되고있다. 가정에서의돌봄이큰부분을차지하며병원, 호스피스, 요양원등어디에서나말기돌봄을받을수있다. 호스피스 완화의료기관에따라가정형호스피스, 입원형, 낮돌봄, 가족휴식을위한입원 (respite care) 등을다양하게제공한다. 3) 호스피스 완화의료대상및이용현황초기에는말기암환자가호스피스 완화의료의주요대상이었으나 2000년이후대상이비암성질환으로확장되어 2008년 End of life care strategy에서는진단에상관없이모든말기환자에게연속성있는말기돌봄을제 8

02 장. 해외호스피스 완화의료현황 1 단계 2 단계 3 단계 4 단계 5 단계 6 단계 말기돌봄에대한의사소통시작 평가, 돌봄계획수립및검토 돌봄조정 (Coordination) 다양한환경에서양질의돌봄제공 임종이임박한시기의돌봄 임종후돌봄 01 부 개방적이고정직한의사소통 상의가필요한계기들을파악 돌봄계획합의, 대상자의요구와선호를정기적으로검토 돌봄제공자의요구평가 전략적조정 각환자에대한돌봄조정 신속한대응서비스 모든환경에서양질의돌봄제공 종합병원, 지역사회, 요양원, 호스피스, 지역병원, 교도소, 정신병원, 보호소등 응급환자이송서비스 임종기판단 임종장소에대한요구및선호확인 환자와돌봄제공자지지 심폐소생술및장기기증의향파악 말기돌봄은임종후에도지속됨을인식 사망진단서발급혹은검시관의뢰절차진행 돌봄제공자, 가족에게정서적, 실제적지지를포함한사별돌봄제공 돌봄제공자와가족지지 환자와돌봄제공자에게정보제공 영적돌봄서비스 그림 2-4. 생애말기돌봄지침 (The End of Life Care Pathway) 출처 : Department of Health. UK. 2008. End of Life Care Strategy-Promoting high quality care for all adults at the end of life 공하도록했다. 2015~2016 보고에의하면비암성질환자의이용이증가하고있으나여전히암환자의이용이약 80% 에달한다. 2016년보고서를보면성인은그해호스피스 완화의료수요의 44% 에해당하는약 20만명이호스피스 완화의료서비스를이용했다. 서비스유형별로는지역사회에서호스피스를받은환자가 159,000명으로가장많았고 54,000명이외래진료를, 48,000명이입원형호스피스, 35,000명이낮돌봄호스피스, 16,000명이병원에서호스피스 완화의료를받았다그림 2-5. 입원형호스피스 완화의료서비스는호스피스에서제공되는서비스의약 15% 를차지했다. 평균입원기간은 15일이었고 32% 의환자가입원후집으로퇴원했다. 환자의 25% 는입원기간이 5일미만이었다. 4) 호스피스 완화의료팀의사, 간호사, 사회복지사, 각종요법치료사 ( 물리치 료, 작업치료, 재활치료, 음악 / 미술치료등 ), 상담가, 자원봉사자들이활동한다. 의사의경우 1987년 The Royal College of Physicians에서완화의료를전문분야로인정한후전문의수련과정을시작하였다. 전문의수련과정은 4년이며전문과목진료, 연구, 관련전문과목 ( 종양학, 감염, 심장, 혈액학등 ) 수련을포함한다. 2012년현재전문의수는 334명이며이는인구 100만명당 5.3명에해당한다. 지역사회의일반의및지역간호사 (district nurse) 가가정에있는환자에대한일상적인진료를담당하는한편, NHS, 호스피스, 기타관련기관에서다양한호스피스 완화의료팀이가정을방문하여환자가집에서지낼수있도록지원한다. 가정에서머물며간호하는마리퀴리간호사 (Marie Curie nurse), 전문적인자문과조언을제공하는맥밀란임상전문간호사 (Macmillan clinical nurse specialist) 등다양한간호돌봄의도움을받을수있다. 9

01 부. 호스피스 완화의료개요 지역사회돌봄 외래호스피스 입원형호스피스 낮돌봄서비스 병원진료 0 20,000 40,000 60,000 80,000 100,000 120,000 140,000 160,000 그림 2-5. 호스피스 완화의료서비스유형별연간이용현황출처 : hospiceuk 2016. Hospice care in the UK 2016-Scope, scale and opportunities 일반적인경우보다복잡한문제가동반된환자의경우전문호스피스 완화의료팀의돌봄을받을수있다. 전문호스피스 완화의료자문의, 호스피스 완화의료전문간호사를반드시포함하고, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 심리영적돌봄, 영양사, 언어치료사, 약사, 중재적통증시술전문가와연계하도록권고하고있다. 성크리스토퍼호스피스설립시부터자원봉사자들의참여가매우활발하여환자를위한봉사부터재원마련을위한기부금모금에이르기까지자원봉사자들이호스피스운영에서중요한부분을담당한다. 2. 호주 1) 호스피스 완화의료제도 1970년대마리아의작은자매회 (Little company of Mary) 를비롯한종교단체에서호스피스를운영해오던가운데, 완화의료가활성화되고있던영국, 캐나다등의영향을받아호주에서도현대적인호스피스 완화의료가발전하기시작했다. 1991년호스피스 완화의료관련단체의대표기구인 Palliative Care Australia (PCA) 가설립되어국가정책및의료제도수립에기여하였다. 2000년 National palliative care strategy가승인되고 2010년개정되면서주단위가아니라국가전체차원에서, 근거에기반한양질의호스 피스 완화의료를누구나받을수있도록하는것을원칙으로하여정책적, 재정적지원을시작하였다. 이러한국가차원의지원에힘입어연구, 인력교육, 증상조절에필요한약제에대한접근성, 돌봄의질, 근거에대한접근성향상을목표로하는프로그램이시행되었다. 일례로 PCA는전문호스피스 완화의료서비스의질향상을위해 National Standards Assessment Program (NSAP) 을개발하여교육, 기관들의자가평가및타기관과의비교, 감사도구등을제공하고있다. 또한정부지원으로호스피스 완화의료에대한문헌근거접근및근거활용을위해 Care Search 웹사이트가만들어졌다. Palliative Care Outcomes Collaboration (PCOC) 를구축하여전국에서환자성과를표준화된도구로측정한데이터를수집하여발표하고목표기준을제시하여기관들의돌봄의질향상을유도하고있다. PCOC에서수집하는평가항목및세부기준은표 2-1 과같다. 2) 호스피스 완화의료기관신생아, 소아, 종합병원, 호스피스, 일반의진료, 가정, 요양원등다양한환경에서완화의료를제공한다. 전문완화의료서비스는병원입원, 호스피스, 지역서비스 ( 가정 ) 등다양한형태로운영된다. 요양원의경우 Aged care act를근거로호스피스 완화의료서비스연계및관련프로그램을운영하도록규정하였다. 10

02 장. 해외호스피스 완화의료현황 표 2-1. Palliative Care Outcomes Collaboration 에서수집하는평가항목, 세부기준, 등록결과예시 평가항목및세부기준 1. 환자가서비스받기로한날부터실제서비스시작까지기간 (Time from date ready for care to episode start) 환자의 90% 에서당일혹은익일에시작해야함 2. 불안정기에머문기간 (Time patient spent in an unstable phase*) 환자의 90% 에서불안정기에머문기간이 3 일이하여야함 3. 통증의변화 (Change in pain) 3.1 초기에통증이없음 / 약함인상태의 90% 에서그대로통증없음 / 약함으로지속 3.2 통증이중등 / 중증도인경우의 60% 에서통증없음 / 약함으로감소 3.3 초기에통증에의한디스트레스없음 / 약함인상태의 90% 에서그대로디스트레스없음 / 약함으로지속 3.4 초기에통증에의한디스트레스가중등 / 중증도인상태의 60% 에서디스트레스없음 / 약함으로호전 이외피로, 가족 / 돌봄자평가에대한세부기준이있음 충족한기관비율 (2015 년 ) 전체 (73.5%) 입원 (88.7%) 지역 (52.3%) 전체 (37.9%) 입원 (48.6%) 지역 (27.3%) 입원 (63.0%) 지역 (4.4%) 입원 (57.5%) 지역 (20.0%) 입원 (47.8%) 지역 (4..4%) 입원 (36.2%) 지역 (11.4%) * 불안정기 unstable phase : 새로운문제발생혹은기존문제가악화된상태 2012 년기준으로총 226 기관에서전문호스피스 완 화의료서비스를제공하였다. 호주전역의공공병원 728기관중 124기관에서, 사립병원 286기관중 24기관에서병원내호스피스 완화의료병상을운영한다. 공공병원및일반의진료는주정부지원및메디케어혜택을받으며처방약제비를지원받을수있으며사립병원이용은행위별수가가적용된다. 주에따라비용및재원이다양한것으로나타났다. 통틀어호스피스 완화의료입원이연간 62,200건으로 2009~2010년도보다 11% 증가했다. 75세이상이입원건수의 51% 에해당했으며병원입원중사망환자의 44% 가호스피스 완화의료돌봄을받았다. 호스피스 완화의료입원기간은평균 9.1일 (2015년) 이었다. 호스피스 완화의료입원중사망환자의 53% 는암이주진단이었으며, 입원중암으로사망한환자의 76% 는최종입원시호스피스 완화의료입원이었다. 입원중비암성질환으로사망한환자중호스피스 완화의료돌봄을받은경우는신부전 (48%), 뇌종증 (39%) 장마비 / 장폐색 (38%) 으로높은비율을보였다. 호스피스 완화의료전문의가진료한환자는연간약 13,000명으로 71,500건의진료를받았다. 호스피스 완화의료전문의서비스에대한정부의지불금액 (Medicare Benefit Schedule, MBS) 은연간 530만호주달러로환자 1인당평균 411달러를지불하였다. PCOC는전문호스피스 완화의료돌봄을받은환자의 80% 이상에대해최초의뢰시점부터임종까지의자료를수집하고있다. 2015년기준으로 36,338명의환자가 PCOC에참여하는 104기관을방문하여 48,267건의진료를받았으며이중 52.3% 는입원형서비스를받았고진단으로는암이 80% 를차지했다. 일반의진료 1,000건중 1건이호스피스 완화의료관련진료였으며이중 90% 이상은 65세이상이었다. 요양원거주자 231,500명중약 4% 에서호스피스 완화의료돌봄이필요하다고평가되었으며이들중 23% 가암환자였다. 01 부 3) 호스피스 완화의료대상및이용현황평균수명증가와더불어비감염성질환이전체질환의 80% 를차지할정도로증가추세이다. 연사망 144,000명중약절반은임종이예상되어호스피스 완화의료가필요한경우로추산된다. 2016년보고서 (2013~2014 회계연도통계 ) 에의하면공립 / 사립병원 4) 호스피스 완화의료팀호스피스 완화의료전문의, 간호사, 약사, 일반의, 타전문의 ( 종양전문의, 노인전문의등 ), 기타보건종사자, 지원인력, 자원봉사자등이활동한다. 2014년기준호스피스 완화의료전문의 192명, 호스피스 완화의료분야에근무하는간호사는 3,269명으로 11