마비 정보 가이드 북 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF) 마비 정보 센터(PRC) 자세한 정보는 마비 정보 센터의 정보 전문가에게 문의 하십시오. 수신자 부담 전화 또는 자활 웹사이트를 방문하십시오.

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1 마비 정보 가이드 북

2 마비 정보 가이드 북 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF) 마비 정보 센터(PRC) 자세한 정보는 마비 정보 센터의 정보 전문가에게 문의 하십시오. 수신자 부담 전화 또는 자활 웹사이트를 방문하십시오. 영어 또는 스페인어로 된 이 책의 사본이 추가로 필요하면 수신자 부담 전화 로 연락하여 주십시오.

3 마비 정보 가이드 북 3차 개정판 Sam Maddox 저

4 마비 정보 가이드 북 3차 개정판 Sam Maddox 저 2015, 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)은 미국 저작권 법에 규정된 경우를 제외하고 이 책 또는 그 일부를 각종 형태로 복제할 권리를 비롯하여 모든 권리를 갖습니다. 이 프로젝트는 워싱턴 D.C 에 소재한 미국 보건 복지부(HHS) 산하 지역사회 생활관리국(ACL)의 보조금 지원 번호 90PR3001로부터 일부 지원을 받고 있습니다. 정부의 후원을 받으며 프로젝트를 진행하는 수혜자가 그 연구 결과 및 결론을 자유롭게 발표하도록 장려합니다. 따라서 본 가이드 북에 실린 의견이 반드시 지역사회 생활관리국의 공식 정책을 대변한다고 볼 수는 없습니다. 표지 사진: Timothy Greenfield-Sanders 제공 책 디자인: Michael Kellner 본 가이드 북에 포함된 자료는 마비와 그 영향에 대한 독자의 교육과 숙지를 돕기 위해 제공됩니다. 여기에 포함된 그 어떤 정보도 의학적 진단이나 치료 조언을 목적으로 사용해서는 안 됩니다. 해당 정보를 담당의 또는 자격을 갖춘 다른 보건 서비스 공급자의 조언을 대신하여 사용할 수는 없습니다. 마비 정보 센터(PRC)는 이 책을 읽으면서 질문이 생긴 경우, 담당의 또는 적합한 보건 서비스 공급자에게 문의할 것을 권장합니다. ISBN 자세한 정보 및 이 책의 사본을 원한다면 다음으로 연락하여 주십시오. 마비 정보 센터 636 Morris Turnpike, Suite 3A Short Hills, New Jersey 수신자 부담 전화 이메일

5 헌사 마비 정보 가이드 북 3차 개정판을 이용해 주셔서 감사합니다. 이전 개정판보다 더 많고 자세한 최신 정보가 담겨 있는 이 가이드 북이 유용하게 사용될 수 있기를 바랍니다. 부사장 및 연구소장을 겸하고 있는 Susan Howley와 정책 및 프로그램 상무인 Maggie Goldberg를 비롯하여 크리스토퍼 & 다나 리브 재단의 주요 인사를 소개해 드리겠습니다. 마비 정보 센터 (PRC)의 전무인 Sheila Fitzgibbon과 스페셜 이니셔티브 부장인 Douglas Landsman은 사실 확인과 내용 검증에 도움을 주셨습니다. 재단 직원인 Rebecca Sultzbaugh, Donna Valente, Jenn Hatfield, Beth Eisenbud, Kathy McArthur, Patricia Stush, Katie Spiegel, Bernadette Mauro 및 PRC 팀의 정보 전문가들도 이번 개정판 간행에 도움을 주셨습니다. 훌륭한 사진으로 본 개정판의 개성과 목적을 잘 살려준 Christopher Voelker에게 진심 어린 감사와 존경의 말을 전합니다. 미스터 V는 빛, 그림자 및 무대 기술에 있어 실로 최고의 전문가입니다. Chris의 부인이자 헤어 및 메이크업 전문가로 활동 중인 Melanie Manson과 일관되고 열의가 담긴 책 디자인을 구상해 준 Michael Kellner, 편집 작업을 맡아준 Kate Lapin에게 감사드립니다. 이 가이드 북은 미국 보건 복지부(HHS), 지역사회 생활관리국 (ACL), 국립 선천적 결손증 및 발달장애 센터(NCBDDD)의 지원을 통해 제작되었습니다. 가장 실제에 근접한 정보를 파악하기 위해 애쓰는 저희 재단을 위해서 장애 커뮤니티의 수많은 기관에서 정보를 제공해 주셨습니다. 본 마비 정보 가이드 북을 Christopher Reeve와 Dana Morosini Reeve를 기념하기 위해 헌정합니다. 그들은 확고한 목적과 열정으로 완전하고 두려움 없는 삶을 살았습니다. 이 책의 모든 페이지에는 Chris와 Dana의 정신이 깃들어 있습니다. 삶은 소중한 것이다. 모든 선택에는 그름이 없으며 희망은 사그라들지 않는다. SM 사우전드 옥스, 캘리포니아

6 목차 목차 초상화 CHRISTOPHER VOELKER 제공 XIII 1 증상별 기본 지식 1 근위축성 측삭 경화증 2 동정맥 기형 6 상완 신경총 손상 8 뇌손상 9 뇌성마비 14 프리드라이히 운동실조증 18 길랭 바레 증후군 20 백색질형성장애증 21 라임병 22 다발성 경화증 23 신경섬유종증 30 폴리오 후 증후군(PPS) 31 척추 갈림증 34 척수 손상 37 척수 손상 연구 43 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 67 8곳의 뉴로 리커버리 네트워크 센터: 69 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 커뮤니티 피트니스 센터: 69 척수근육위축증 76 척추 종양 78 뇌졸중 82 횡단 척수염 88

7 2 건강 관리 92 자율신경 반사부전증 93 방광 관리 95 장 관리 100 심부정맥 혈전증 105 우울증 106 피로감 109 기타 합병증 111 만성 통증 112 신경병성 통증에 대한 치료 선택사항 113 호흡기 건강 118 피부 관리 125 경직 129 척수공동증 척수 견인 132 건강한 생활 134 대처 및 적응 134 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP) 140 대체 의학 142 체력과 운동 145 기능적 전기자극 자전거 148 영양 151 성적 건강 156 남성 156 여성 162

8 KEN XXXXX/CAMERA 5 마비 정보 센터 인사말 마비 정보 가이드 북을 이용해 주셔서 감사합니다. 이 책은 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)의 마비 정보 센터(PRC)에서 제작된 것으로 종합 정보 및 연계를 제공해 드립니다. 저희 재단의 목적은 여러분이 건강하고 활동적이며 독립된 인격체로서 삶을 유지하기 위해 필요한 것을 찾을 수 있도록 도와드리는 데 있습니다. 이 가이드 북은 여러분의 소중한 사람과 그 간호인을 비롯하여 장애로 고통받는 커뮤니티의 모든 이들을 위해 제공됩니다. 설립자인 Christopher와 Dana는 갑작스러운 마비의 발생에 따른 두려움을 누구보다 잘 알고 있었습니다. 잘 활동하던 사람이 갑자기 움직이지 못하게 되면서 전혀 다른 삶을 살아가게 되는 겁니다. 그 변화의 폭이 너무 커서 자괴감에 빠져들기도 합니다. 그러나 여러분은 결코 혼자가 아니라는 사실을 아셔야 합니다. 미국에는 척수 손상으로 마비가 온 125만 명의 사람들과 외상 또는 질병으로 인해 마비가 발생한 수십만 명의 사람들이 있습니다. 원해서 마비에 걸린 사람은 없습니다. 여러분과 비슷한 상황을 극복한 사람들이 여러분을 도와 최대한 건강을 증진시키고 복지를 누릴 수 있도록 하기 위해 애쓰고 있다는 점을 기억하십시오. viii 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

9 마비 정보 센터(PRC)는 뇌졸중, 외상 또는 질환 등 마비를 유발하는 다양한 원인에 대한 구체적인 건강 및 임상 정보를 비롯하여 마비와 관련된 다양한 주제에 관한 정보 서비스와 리소스를 제공하기 위해 설립되었습니다. 본 재단은 가장 적절하고 신뢰할 만한 정보를 얻을 수 있도록 수많은 국가 기관들과 강력한 연계를 맺고 있습니다. 마비는 단순히 의학적인 문제가 아닙니다. 마비 정보 센터는 여러분이 각자 여건이 되는 한 커뮤니티에서 적극적으로 활동하고 자주 참여할 것을 권장합니다. 본 재단은 여행, 레크리에이션, 특수 보조 장치, 자동차 및 의료 보험 시스템을 파악할 수 있도록 지원하는 핵심 정보에 대한 리소스를 보유하고 있습니다. 또한, 마비를 앓고 있는 아동과 성인의 자립 생활을 촉진하는 프로 그램을 제공하는 전국의 여러 기관에 대한 정보도 찾아 볼 수 있습니다. 이 가이드 북의 여러 목록에는 접근성, 건강 증진, 지원, 연구 및 기타 관련 내용이 포함되어 있습니다. 저희는 이러한 국내 기관들을 지원하기 위해 마비 정보 센터와 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)을 통해서 삶의 질 (Quality of Life) 보조금을 수차례 기부했습니다. 여러분에게 필요한 내용을 이 책에서 찾을 수 없다면 마비 정보 센 터 웹사이트, 방문해 보십시오. 숙련된 정보 전문가 와의 상담을 원한다면 전화(수신자 부담 전화 ) 또는 이 문의하여 주십시오. 저희가 여러분의 질문에 대한 답을 연구해 보겠습니다. 마지막으로 가장 중요한 사실은 마비에 대한 개선의 여지가 전혀 없지는 않다는 것입니다. 과학자들은 뇌와 척수 관련 질병 및 손상에 대한 복잡한 문제들을 연구하면서 꾸준한 성과를 거두고 있습니다. 저희는 급성 및 만성 마비에 대한 치료법 개발에 성공할 수 있을 것이라 확신합니다. 예정된 연구와 재단의 활동의 지원 방법에 대한 자세한 정보는 웹사이트 방문하시기 바랍니다. 마비 정보 센터 직원 마비 정보 가이드 북 ix

10 재단 대표의 한마디 마비 정보 가이드 북을 이용해 주셔서 감사합니다. 이 가이드 북은 여러분과 사랑하는 사람들이 마비로 인해 위축되기 쉬운 상황을 극복할 수 있도록 지원하는 원스탑 핸드북입니다. 크리스토퍼 & 다나 리브 재단 (CDRF)은 마비 정보 센터(PRC)와 본 가이드북을 통해 마비를 앓고 있는 수백만 명의 환자의 삶을 개선하고자 합니다. 만족스럽고 활동적인 삶을 영위하기 위한 최선을 결정을 내릴 수 있도록 신뢰할 만한 정보를 제공하고 있습니다. 리브 재단은 수년간 수백만 달러를 투자하여 손상된 척수의 기능을 복원하는 연구를 지원하고 있습니다. 저희는 치료 및 간호에 대한 장기적인 지원금이 필요할 것으로 내다보고 있으며, 마비 환자들의 일상 속에서 발생하는 문제들을 파악하고 있습니다. 삶의 질(Quality of Life) 보조금과 마비 정보 센터를 통해 여러 장치, 서비스 및 정보를 제공하는 이유가 바로 여기에 있습니다. 또한, 본 재단은 장애를 가진 사람들의 권리도 옹호하고 있습니다. 냉철한 결단력과 용기를 내세워 마비 환자의 삶을 직시하는 데 필요한 정보와 지식을 갖춰야 합니다. 본 재단 소속의 훌륭하고 헌신적인 팀은 Christopher와 Dana의 의지를 이어 나가 그들의 희망으로 채워진 유산과 끈기를 계속 지켜나갈 겁니다. 하지만 모든 시민의 자유로운 활동과 적극적인 참여 및 독립적인 삶을 달성하려면 앞으로도 가야 할 길이 멉니다. 그 목표를 이루는 날까지 저희는 현재 가능한 치료와 향후 가능한 치료를 모두 지속해 나갈 것입니다. Peter Wilderotter 대표 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF) x 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

11 마비 정보 센터(PRC) 소장의 한 마디 마비 정보 센터는 2002년에 설립되어 마비를 앓고 있는 환자와 간호인, 사랑하는 사람들의 삶의 질을 개선하고 커뮤니티 참여를 촉진하고 건강을 증진시킬 수 있도록 국내 종합 리소스를 제공하고 있습니다. 재단의 직원은 마비로 고통받는 삶을 극복할 수 있는 로드맵을 제공하기 위해 노력하고 있습니다. 재단의 설립자인 Christopher와 Dana처럼 희망으로 가득 찬 메시지, 낙관적이고 희망을 북돋아주며 신뢰할 수 있는 사실에 기반한 메시지를 전달합니다. 마비는 마비를 앓는 사람뿐 아니라 그 가족과 친구에게도 굉장한 영향력을 미칩니다. 마비 정보 센터는 질병통제 및 예방센터(CDCP)와의 협력을 통해 설립되었으며 팀의 정보 전문가가 직접 전화(수신자 부담 전화 ), 또는 온라인( 및 본 마비 정보 가이드 북을 통해서 (중국어, 베트남어, 한국어를 비롯한 아시아 언어와 영어, 스페인어로 된) 정보를 제공합니다. 리브 재단의 정보 센터에서는 다음과 같이 다양한 서비스와 프로그램을 제공합니다. 친구 및 가족 지원: 마비를 앓고 있는 환자와 그 가족 및 간호인에게 현지 및 국내의 정보와 리소스, 중요한 정신적 지원 등을 제공하는 전국적인 개인간 멘토링 서비스입니다. 개인 멘토링 프로그램을 통해 혼자가 아니라는 사실을 깨닫게 됩니다. 자세한 정보는 172쪽을 참조하십시오. 정보 전문가 서비스: 숙련된 전문가 중에는 척수 손상을 입은 사람도 일부 있습니다. 이들은 신뢰할 수 있는 정보와 현지, 주립, 국내 리소스 참고자료를 제공하면서 마비 관련 질문에 대한 답변을 제공합니다. 보험 급여와 장비 관련 요구사항부터 건강 정보 및 집 개조까지 모든 주제에 대한 질문에 답변을 제공합니다. 통역 서비스를 통해 정보를 150개 이상의 언어로 무료 제공합니다. 다음 페이지에서 계속됩니다 WINFIELD WETHERBEE 마비 정보 가이드 북 xi

12 이전 페이지에서 계속됩니다 도서관: 국가 상호 프로그램 혹은 직접 자신의 집으로 대여하는 서비스를 통해 마비와 관련된 5,000권 이상의 책과 비디오를 무료로 빌려 드립니다. 뉴저지의 쇼트힐스에 있는 도서관은 모든 시민이 이용 가능합니다. 삶의 질 보조금: 이 프로그램은 장애를 가지고 있는 환자, 그 가족 및 간호인에게 서비스를 제공하는 기관에게 재정적인 지원을 제공합니다. 삶의 질(Quality of Life) 프로그램을 통해 접근성이 좋은 놀이터, 휠체어 스포츠, 치료용 승마, 자연 재해 발생 후 응급 서비스 등을 제공하는 다양한 비영리 단체에게 보조금을 지급합니다. 군인 및 재향 군인: 리브 재단의 이니셔티브는 마비를 앓게 된 원인이 전투, 복무 또는 비복무 관련 사건인지와는 관계 없이 전역한 군인들의 요구사항을 해결해 줍니다. 군인 및 재향 군인의 시스템 탐색을 돕고 사회로 복귀할 수 있도록 지원합니다. 제8장의 318쪽을 참조하십시오. 다문화 활동: 이 프로그램은 소외된 지역사회에서 살고 있는 마비 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위해 미국 정부, 기관과 협력하는 파트너와 함께 수많은 사람들에게 서비스를 제공합니다. 온라인 커뮤니티: 재단 웹사이트 다양한 연계와 소통의 장으로써 사용되고 있습니다. 온라인 커뮤니티를 통해 마비를 앓고 있는 사람들을 서로 연결해주고 해결방안을 함께 공유할 수 있습니다. 리브 커뮤니티는 활발하게 운영되며 친절하고 유용한 곳으로 지원 전문팀을 갖추고 있습니다. 마비가 찾아온 뒤의 삶 블로그를 통해 자립 생활과 풍부한 정보, 낙관적인 사고 방식을 찾아 보십시오. 블로그의 글들은 마비를 앓고 있지만 삶을 적극적으로 살아가는 이들을 소개합니다. 이 가이드북과 기타 다른 정보 서비스가 여러분에게 도움이 되기를 바랍니다. 마비 정보 센터가 여러분을 위해 존재한다는 사실을 잊지 마십시오. 여러분은 결코 혼자가 아닙니다. Maggie Goldberg 정책 및 프로그램, 상무 xii 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

13 초상화 CHRISTOPHER VOELKER 제공 다 음 페이지의 초상화와 352페이지부터 등장하는 다른 사람들의 모습은 장애와 마비를 안고 살아가는 이들의 지극히 인간적인 면모를 여실히 드러내고 있습니다. 갤러리는 우아하고 평온하며 약간의 위트도 가미되어 있습니다. 그림자를 자세히 살펴 보면 비애가 어려있는 것을 느낄 수 있습니다. 그 러나 비극이나 후회가 담겨 있는 것은 아닙니다. 이들은 활발하 게 삶을 영위하고 있으며 자신들의 이야기를 공유하고 싶어합니 다. 누군가 요청하면 기꺼이 조언을 제공하고 영감을 불어넣어 줄 것입니다. 사진작가, Christopher Voelker 는 장애를 안고 살아가는 사람들의 모습을 창작 작품에 그대로 담아서 비논리적 인 고정관념을 지워 버리고 싶었다 고 말합니다. Voelker는 자신 의 경험을 작품에 반영하고 있습니다. 그는 17살에 교통 사고를 당해 사지마비가 온 뒤 척수 손상 커뮤니티에 참여하고 있습니다. 리브 재단의 홍보대사 Voelker는 다음과 같이 말했습니다. 마비 정보 가이드 북의 사진 작업을 맡게 된 것은 그야말로 꿈이 이 루어진 겁니다. 리브 재단의 사명을 알리는 데 도움을 주는 작업 을 함께 하게 되어 자랑스럽습니다. 제 작품이 마비를 앓고 있는 사람들에게 꿈을 향해 달려 갈 수 있는 계기가 되기를 바랍니다. o

14 증상별 기본 지식 1마비는 외상, 질환 또는 출생 상태로 인해 뇌 또는 척수에 신경 손 상을 입으면서 발생합니다. 본 장에서는 1차적 원인에 대하여 다룹 니다. 1 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

15 근위축성 측삭 경화증 근위축성 측삭 경화증(ALS)은 급격히 진행되는 신경 질환으로 이를 진 단받은 뉴욕 양키즈 야구선수의 이름을 따서 루게릭병이라고도 불립니다. 30,000여명의 미국인이 이 질환을 앓고 있으며 매년 6,000건의 새로운 사례가 발생하고 있습니다. 근위축성 측삭 경화증은 운동 신경세포병이라 알려진 질환군에 속 합니다. 운동 신경세포는 뇌, 뇌간 및 척수에 위치한 신경세포로 신경계와 수의근의 제어장치 및 신호전달 연결장치 역할을 합니다. 이러한 세포가 소실되면 그 통제 하에 있는 근육이 약해져 마비가 발생합니다. 근위축성 측삭 경화증은 진단 후 5년 이내에 사망할 수도 있는데 이는 주로 호흡부 전 때문입니다. 일반적으로 연하 곤란과 호흡근 부전이 발생한 뒤 영양 공 급관과 산소호흡기를 영구적으로 사용하기로 선택한 사람은 그렇지 않은 사람보다 더 오래 생존하는 편입니다. 근위축성 측삭 경화증 증상으로는 빈번한 헛디딤과 쓰러짐, 손과 팔 에 대한 통제력 상실, 언어 장애, 연하 및/또는 호흡 곤란, 지속적인 피로, 단일 수축과 경련 등이 있습니다. 근위축성 측삭 경화증은 대개 중년기에 나타납니다. 이유는 밝혀지지 않았지만 이 질환의 발병률은 남자가 여자 보다 1.5배 더 높습니다. 근위축성 측삭 경화증은 운동 신경세포에 영향을 미치는 질환이기 때문에 환자의 정신, 성격 또는 지능은 손상되지 않습니다. 시각, 후각, 미 각, 청각 또는 촉각에도 아무런 영향을 주지 않습니다. 근위축성 측삭 경 화증 환자의 눈 근육 조절, 방광 및 장 기능은 대체적으로 유지됩니다. 현재 근위축성 측삭 경화증의 치료제로 알려진 것은 없으며 그 진행 을 억제하거나 되돌릴 수 있는 치료법도 없습니다. 근위축성 측삭 경화증 환자의 수명을 연장시키는 치료제로 유일하게 미국 식약청(FDA)의 승인 을 받은 릴루졸도 수명을 단 몇 개월 연장해 줄 뿐입니다. 릴루졸은 신경 전달물질인 글루탐산염을 내보내 운동 신경세포의 손상을 최소화한다고 알려져 있습니다. 그래서 근위축성 측삭 경화증 환자들은 뇌와 척수를 둘 러싸고 있는 유동체의 글루탐산염 수치를 늘리고 있습니다. 또한, 릴루졸 은 호흡기 지원이 필요한 시기를 늦춰 주기도 합니다. 하지만 운동 신경세 포에 이미 가해진 손상을 되돌이키지는 못하며 간 손상 및 기타 부작용이 발생할 수 있기 때문에 약을 복용하는 환자를 잘 살펴야 합니다. 마비 정보 가이드 북 2

16 증상별 기본 지식 2011년, 미국 식약청(FDA)은 호흡 문제를 지닌 근위축성 측삭 경화 증(ALS) 환자를 위한 NeuRx 횡경막 조율 장치(DPS)를 승인했습니다. 횡 경막 조율 장치의 신경세포자극이 표준 치료법보다 근위축성 측삭 경화증 환자의 수명을 연장시키고 보다 편안하게 수면을 취할 수 있도록 해준다 는 것이 임상시험을 통해 밝혀졌습니다. (자세한 내용은 152~153쪽 참조) 근위축성 측삭 경화증 전문가들은 해당 질환의 치료 가능성을 보여주는 수많은 화합물을 찾아냈습니다. 현재 몇 가지 약물과 세포 치료법이 환자를 대상으로 시험 중에 있습니다. Neuralstem이라는 업체에서 십여 명의 환자 를 대상으로 신경줄기세포를 검사하는 임상시험을 진행하였는데 안전성 문 제는 없었으며 해당 세포가 유익한 것으로 보이는 몇 가지 징후가 발견되었 습니다. 참조 세포에 영양을 공급하고 보호하는 영양 요소 및 분자가 근위축성 측삭 경화증 동물 모델의 죽어가는 뉴런을 살려 낼 수 있다는 확실한 증 거가 있습니다. 실제로 취약한 세포에 대한 표적 지향적 약물 전달이 도움 이 될 수도 있습니다. 아직까지는 사람을 대상으로 한 시험에서 동물을 대 상으로 한 것처럼 성공하지 못했습니다. 이 연구는 아직도 진행 중에 있습 니다. 당뇨 합병증을 치료하기 위해 개발된 아리모클로몰이라는 약물은 쥐 모델의 근위축성 측삭 경화증이 진행되는 것을 억제합니다. 아리모클로몰 은 일반적으로 신체의 모든 세포에서 발견되는 분자 샤페론 단백질을 증가시키는 것으로 알려져 있으며 독성 단백질로부터 신경세포를 보호하 고 근위축성 측삭 경화증 같은 질환을 유발하는 세포를 치료합니다. 또한, 아리모클로몰은 이전에 손상된 동물의 신경 재생을 촉진시키는 것으로 드 러났습니다. 초기 단계의 임상시험에서 해당 약물이 인체에 무해하다는 사실이 입증되었으며 복용량과 치료법에 대한 여러 실험이 계속 진행 중 입니다. 약물 칵테일: 최근 근위축성 측삭 경화증에 관한 쥐 모델 연구에서는 릴루졸, 니모디핀(급성 뇌졸중 및 편두통 치료에 사용되는 칼슘 통로 차단 제) 및 미노사이클린(염증을 차단할 수 있는 항생제) 등의 약물을 함께 사 용하여 극적인 효과를 이끌어 냈습니다. 해당 화합물들을 함께 투여하면 세포사를 지연시키고 신경세포 소실을 억제하며 염증을 감소시키는 것으 로 나타났습니다. 근위축성 측삭 경화증 임상시험에 관한 자세한 정보는 참조 물리치료 또는 작업치료 및 특수 장비는 근위축성 측삭 경화증의 진 행 과정 전반에 걸쳐 환자의 독립성과 안전성을 높여 줍니다. 걷기, 수 영 및 고정 자전거 등 신체에 가해지는 충격이 적은 유산소 운동을 통해 3 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

17 증상별 기본 지식 질환의 영향을 받지 않은 근육을 강화하고 건강 상태가 악화되는 것을 억 제하며 심혈관 건강을 개선하고 피로와 우울증을 이겨낼 수 있도록 지원 합니다. 관절 가동 범위 운동과 스트레칭 운동은 근육이 수축되어 관절 운동을 제한하는 고통스러운 경직과 근수축을 예방하는 데 도움이 됩니 다. 작업 치료사는 휠체어와 램프, 브레이스, 워커 같은 도구를 통해 환자 가 활력을 잃지 않고 움직일 수 있게 하며 일상 생활 활동을 보다 쉽게 수 행할 수 있도록 지원합니다. 호흡기 약화: 근위축성 측삭 경화증(ALS) 환자는 폐렴과 폐색전증이 발병할 수 있습니다. 호흡기 상태가 악화되면 누워 있거나 식사 후 찾아오 는 호흡 곤란, 무기력증, 졸음, 착란, 불안, 과민 반응, 식욕 부진, 피로, 아 침 두통 및 우울증 등의 징후가 나타납니다. 호흡 보조근이 약해질 경우 호흡 보조장치(간헐적 양압 환기(IPPV) 또는 2단계 기도 양압(BiPAP))를 사용하면 수면 중 호흡을 원활하게 할 수 있습니다. 근육이 더 이상 산소 와 이산화탄소 수치를 유지할 수 없게 되면 이러한 도구를 하루 종일 사용 해야 합니다. 근위축성 측삭 경화증 환자에게 흔히 나타나는 또 다른 문제는 정상 적인 양의 점액을 제거할 수 있을 만큼 기침을 힘차게 할 수 없다는 점입 니다. 이런 경우 수분을 충분히 섭취하여 분비물이 묽게 나올 수 있도록 합니다. 일부 환자는 점액을 묽게 만들어주는 거담제인 구아이페네신이 함유된 기침약(일반 의약품)을 복용하기도 합니다. 기침이 힘든 환자는 기 침을 할 때 하임리히와 유사한 요법을 적용하여 기침을 도와 주는 쿼드 커 핑(quad coughing)을 통해 보다 좋은 효과를 거둘 수 있습니다. 또한, 앰부 주머니를 사용하거나 호흡 보조장치(cofflator) 또는 마스크를 통 해 깊이 숨을 들이쉬고 내쉬며 부압을 신속하게 되돌려 놓으면서 기침을 유도하는 기침 유발기(in-exsufflator) 를 이용하여 온전한 호흡을 공급 할 수 있습니다. 침흘림: 근위축성 측삭 경화증 환자는 충분한 양 이상의 타액을 생성 하지 못하지만 연하 문제로 과도한 타액이 분비되는 타액 과다증 및 침흘 림 증상이 나타납니다. 타액 과다증은 치료하기 어려울 뿐 아니라 원치 않 는 부작용 없이 증세를 완화시키는 약물을 찾으려면 몇 가지 약물 시험이 필요할 수도 있습니다. 근육 장애: 일부 근위축성 측삭 경화증 환자에게 경직이 발생하기도 합니다. 근위축성 측삭 경화증은 근육을 긴장시키고 팔, 다리, 등, 복부 또 는 목을 경직시킵니다. 근위축성 측삭 경화증 환자는 단순한 접촉만으로 도 경직이 일어나며 특히 근육 피로로 인해 근경련이 나타나 고통스러울 수 있습니다. 근경련은 매우 고통스러울 수 있지만 시간이 지나면서 완화 됩니다. 근육이 약화되면 더 이상 긴장으로 인한 근경련이 발생하지 않습 마비 정보 가이드 북 4

18 증상별 기본 지식 니다. 속상수축(근연축)도 흔히 나타나는 증상입니다. 그러나 참기 어려울 만큼 고통스럽지는 않습니다. 의사소통 능력 상실: 의사소통 능력 상실은 생명을 위협하거나 고통 을 주지는 않지만 감금 증후군 상태가 되어 근위축성 측삭 경화증(ALS) 에서 큰 좌절감을 안겨 주는 문제입니다. 보조공학에서 여러 가지 해결 책을 제시하고 있지만 환자들에게 그러한 선택사항에 관한 정보가 부족 하기 때문에 잘 활용하지 못합니다. 보조장치는 단순한 호출 버튼과 감 도 스위치부터 사전에 녹음된 단어와 메시지를 들려주는 작은 의사소통 판까지 그 종류가 다양합니다. 또한, 나지막한 소리를 가청음으로 증폭시 켜주는 장치도 이용할 수 있습니다. 환자가 신체 부위를 조금이라도 움 직일 수 있다면 기초적인 의사소통의 가능성이 있습니다. 수많은 의사소 통 기기가 시중에 나와 있으며 여러 가정용 건강관리 제품 중개업체나 인터넷 쇼핑 사이트를 통해 구할 수 있습니다. 제품 및 공급업체 목록은 참조하시기 바랍니다. 뇌파를 이용한 실험에서 근위축성 측삭 경화증으로 인해 감금 증후 군을 보이는 환자가 자신의 생각만을 이용해서 컴퓨터로 소통하는 법을 습득하였습니다. 예를 들면, 뇌에 센서를 이식하여 전송하는 브레인 게이 트 시스템(BrainGate System)의 시험에서 컴퓨터가 팔다리를 움직이고 자 하는 의지와 관련된 신경 신호를 실시간으로 해독 하고 로봇 팔과 같 은 외부 장치를 작동시키는 데 이용할 수 있다는 것이 입증되었습니다. 시 험은 계속 진행 중입니다. 참조 거의 완전히 마비된 환자가 컴퓨터를 이용할 수 있는 다른 방법들도 있습니다. 의사소통과 오락, 심지어는 일도 가능한 핸즈 프리 커서 조정에 관한 자세한 정보는 276쪽을 참조하시기 바랍니다. 이러한 연구는 약물, 세포 이식, 유전자 치료 및 면역계 조절 등 근위축성 측삭 경화증 치료에 대한 상당한 가능성을 시사합니다. 출처: 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 근위축성 측삭 경화증 협회(ALSA) 5 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

19 증상별 기본 지식 ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 근위축성 측삭 경화증 협회(ALSA)는 관련 소식, 연구 지원 및 자료를 소개하고 지원단체, 진료소 및 전문병원의 범국가 적인 네트워크를 제공합니다. 근위축성 측삭 경화증 협회 는 근위축성 측삭 경화증의 원인과 치료제를 파악하기 위 해 약 7천만 달러의 성금을 지원했습니다 , 근위축성 측삭 경화증 치료법 개발 재단(ALS TDF)은 치료 법을 발견하기 위해 연구하는 비영리 생명공학 회사입니 다 , Project ALS는 다양한 학계의 연구자와 의사가 협력하여 4가지 주요 분야(기초 연구, 유전학, 줄기세포 및 약물 스크리닝)에 대해 함께 연구하고 데이터를 개방하여 공유하고 있습니다 , 수신자 부담 전화 , 동정맥 기형 동정맥 기형(AVM)은 태아 발달 과정에서 또는 출생 직후 발생하는 것으 로 알려진 순환계 장애입니다. 이 질환은 동맥과 정맥이 복잡하게 얽히면 서 심장에서 신체의 세포로 동맥 내 산소 포화도가 높은 혈액을 정상적으 로 운반하고 정맥을 통해 산소 고갈 상태의 혈액을 폐와 심장으로 돌려보 내는 생명 유지에 필수적인 순환을 방해합니다. 동정맥 기형은 동맥과 정 맥에 직접적으로 연결되어 있어 신경계 조직으로 전달되는 산소를 감소시 키고 출혈의 위험을 증가시킵니다. 동정맥 기형은 동맥과 정맥이 있는 곳이라면 어디서든 발생할 수 있 습니다. 이 질환은 대부분 증상 없이 발생하는 편입니다. 그러나 뇌 또는 척수에 동정맥 기형이 형성되면 이는 상당히 큰 문제가 될 수 있습니다. 거대한 동정맥 기형은 출혈 또는 심각한 산소 부족 증상이 없어도 그 존재 자체만으로 뇌나 척수에 손상을 입힐 수 있기 때문입니다. 지름이 1인치 마비 정보 가이드 북 6

20 증상별 기본 지식 가 채 안 되는 작은 것부터 2.5인치가 넘는 것까지 그 크기가 다양합니다. 병변이 크면 클수록 뇌 또는 척수 구조를 둘러싼 압력의 양도 증가합니다. 약 300,000명의 미국인이 뇌 또는 척수 동정맥 기형(신경계 동정맥 기형(AVM))을 갖고 있습니다. 이 질환은 인종이나 민족 배경과 상관 없이 남성과 여성에게서 거의 동일한 비율로 발생합니다. 동정맥 기형의 일반적인 증상은 발작과 두통입니다. 기타 다른 신경 학적 증상으로 근무력증이나 신체 일부의 마비 또는 조정능력 상실(운동 실조증)이 나타나기도 합니다. 또한, 동정맥 기형은 통증, 시각 또는 언어 장애를 유발할 수 있습니다. 정신 착란이나 환각 증세를 보이기도 합니다. 또한, 동정맥 기형이 유년기에 잠재적인 학습 또는 행동 장애를 일으킬 수 있다는 증거도 있습니다. 동정맥 기형은 컴퓨터 단층촬영(CT)이나 자기공명영상(MRI)를 통해 진단합니다. 혈관조영술은 기형의 정밀한 위치를 파악할 수 있는 정확한 방법입니다. 얇은 관을 다리 동맥에 삽입하고 뇌가 있는 방향으로 밀어 넣 은 뒤 염색제를 주입합니다. 스캔을 통해 동정맥 기형이 엉켜 있는 것이 드러납니다. 동정맥 기형은 혈류 속도를 늦춰 줄 모세혈관이 없기 때문에 정맥에 큰 압력을 가할 수도 있습니다. 시간이 지나면서 동정맥 기형이 파열되어 출혈을 일으킬 수 있습니다. 출혈 위험은 적지만 시간이 지나면 위험 부담 이 커지기 때문에 치료를 권장하는 편입니다. 치료: 기술이 발전하면서 대부분의 동정맥 기형 사례에 대한 수술 치 료가 안전하고 효과적으로 변했습니다. 두개골 내 수술에서 동정맥 기형 을 레이저로 잘라내거나 태우기도 합니다. 보다 작은 동정맥 기형의 경우 방사선을 쏘여 동정맥 기형 혈관을 서서히 제거하는 정위 방사선 수술을 선택할 수도 있습니다. 동정맥 기형을 제거하려면 1~3년 정도 걸립니다. 세 번째 치료법으로 혈관조영술과 유사한 혈관내 색전술을 선택할 수 있습니다. 카테터를 다리 동맥에 삽입하고 몸을 거쳐 질환이 발생한 동맥 을 향해 밀어 넣습니다. 동정맥 기형으로 연결되는 주요 혈관을 막기 위해 아교와 유사한 물질을 주입합니다. 그러면 환부의 크기가 줄어들면서 방 사선 수술 또는 일반적인 수술로 치료할 수 있게 됩니다. 수술에 따르는 위험을 완전히 숙지한 상태에서 결정을 내려야 합니 다. 동정맥 기형을 치료하지 않으면 심각한 신경계 결손이나 사망으로 이 어집니다. 그러나 동정맥 기형 수술은 침습 수술로 상당히 복잡하기 때문 에 중추신경계 수술도 위험하다고 알려져 있습니다. 7 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

21 증상별 기본 지식 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 메이요 클리닉(Mayo Clinic), 국립 희귀질환 기구(NORD) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 메이요 클리닉(Mayo Clinic)은 동정맥 기형(AVM)에 관한 여러 교육 자료를 제공하고 3개 기관에서 치료를 지원하 고 있습니다 , 동정맥 기형(arteriovenous-malformation) 검색 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS)는 동정맥 기형에 관한 임상 자료와 정보를 제공합니다 , 수신자 부 담 전화 , htm 국립 희귀질환 기구(NORD)는 동정맥 기형 및 기타 질환에 대한 자료를 제공합니다 , 수신자 부담 전화 , 상완 신경총 손상 상완 신경총 손상은 척추와 어깨, 팔 및 손 사이에 위치한 신경망에 과도 한 스트레칭, 열상 또는 기타 외상이 발생하면서 나타납니다. 그 증상으로 는 다리 절기, 팔의 마비, 근육 통제력 상실 또는 팔, 손, 손목의 감각 상실 등이 있습니다. 만성 통증이 나타나기도 합니다. 이러한 손상은 교통 사고, 스포츠 활동 관련 사고, 총상 또는 수술로 인해 유발되기도 합니다. 또한, 출산 과정에서 아기의 어깨에 충격이 가해져 상완 신경총 신경이 신전되 거나 찢어질 경우에 발생할 수 있습니다. 일부 상완 신경총 손상은 치료를 받지 않아도 치유됩니다. 상당수의 아기는 3~4개월이 되면 증상이 개선되거나 회복됩니다. 해당 손상에 대한 치료법으로는 작업치료 또는 물리치료가 있으며 경우에 따라 수술을 하기 도 합니다. 견열(열상) 및 파열 손상은 적시에 수술하여 다시 연결시켜 주 지 않으면 회복되기 어렵습니다. 신경종(흉터 형성) 및 신경차단(신전) 손 마비 정보 가이드 북 8

22 증상별 기본 지식 상은 회복 가능성이 높은 편입니다. 대부분의 신경차단 손상 환자는 회복 됩니다. 출처 상완 신경총 네트워크(UBPN), 국립 신경질환 뇌졸중 연구소(NINDS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 상완 신경총 네트워크(UBPN)는 상완 신경총 손상과 관련된 지원을 제공합니다. 수신자 부담 전화 , 뇌손상 뇌는 의식 활동(걷기, 말하기) 및 무의식 활동(호흡, 소화)을 비롯하여 모 든 신체 기능을 제어하는 곳입니다. 또한, 뇌는 사고, 이해, 언어, 감정을 통제합니다. 중증의 외상이나 폐쇄 손상으로 두개골이 골절되거나 관통되 지 않았는지 여부와는 관계 없이 뇌손상을 입으면 이러한 기능의 일부 또 는 전부를 방해할 수 있습니다. 외상성 뇌손상(TBI)은 주로 교통사고, 낙상, 폭행, 스포츠 활동 관련 부상으로 인해 발생합니다. 이 질환은 여성보다 남성에게 2배 이상 많이 나타나는 편입니다. 예상 발병률은 100,000명당 100명입니다. 질병통제 예방센터(CDC)는 뇌외상으로 530만 명의 미국인이 장애를 안고 살아가 고 있을 뿐 아니라 이로 인해 매년 50,000명이 사망하는 것으로 추정하 고 있습니다. 15~24세의 청년과 75세 이상의 노인에게 가장 많이 발생합 니다. 뇌손상을 일으킨 사람 또는 뇌손상을 입은 사람 모두에게 있어 전체 뇌손상 사례의 절반 정도가 알코올과 관련이 있습니다. 척수 손상 환자에게 뇌손상이 나타나기도 하는데, 이는 특히 뇌와 가 까운 곳의 상부 경추 손상인 경우가 많습니다. 뇌는 두개골 골격으로 둘러 싸여 있으며 급격한 머리 운동 시에 충 격 흡수제로 작용하는 뇌척수액에 떠 있는 젤라틴 물질입니다. 뇌손상은 교통사고, 낙상 또는 총상 등에 의한 두개골의 골절이나 관통, 신경독, 감 염, 종양 또는 대사이상 증후군과 같은 질환 진행과정, 흔들린 아이 증후 군이나 급격한 두부의 가속 및 감속 등의 폐쇄 뇌손상으로 인해 발생할 수 있습니다. 두개골의 외부 표면은 매끈하지만 내부 표면은 들쭉날쭉하기 9 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

23 증상별 기본 지식 때문에 뇌 조직이 거친 골격 위의 두개골 안에서 부딪혀 튀어 오르는 폐쇄 뇌손상 발생 시에 상당한 손상을 입게 됩니다. 외상으로 충격을 받게 되면 뇌손상을 입을 수 있고 시간이 지나면서 부종(뇌부종)과 뇌 속의 출혈(뇌 내출혈), 뇌 주변의 출혈(경막외 출혈 또는 경막하 출혈)로 인해 증세가 악 화될 수 있습니다. 머리에 충분한 힘을 실어 충격을 가할 경우, 뇌가 그 축(뇌간)을 중심 으로 돌고 꼬이면서 정상적인 신경 경로를 방해하고 의식 상실을 일으킵니 다. 이러한 무의식 상태가 장기간 지속되면 뇌손상 환자는 뇌간에서 피질 로 가는 신경 메시지가 차단된 혼수상태에 들어선 것으로 간주됩니다. 폐쇄 뇌손상이 명확한 외부 징후를 남기지 않고 발생할 수도 있다는 점 외에도 폐쇄 손상과 관통 손상 간의 다른 차이점들이 많습니다. 예를 들어, 머리에 총상을 입으면 뇌의 상당한 부위가 파괴될 수 있지만 해당 부위가 중요한 곳이 아닌 경우에는 그 손상이 미미할 수 있습니다. 폐쇄 뇌손상은 부분 마비와 전신 마비, 인지, 행동 및 기억 장애, 지속적인 식물 인간 상태를 비롯하여 보다 큰 손상과 광범위한 신경계 결손을 유발하기 도 합니다. 손상을 입은 뇌 조직은 시간이 지나면 회복될 수 있습니다. 그러나 뇌 조직이 죽거나 파괴될 시 새로운 뇌 세포가 형성된다는 증거는 없습니다. 새로운 세포가 없어도 회복 과정은 계속 진행되는데, 이는 뇌의 다른 부위 가 파괴된 조직의 기능을 대신하기 때문인 것으로 보입니다. 뇌진탕은 폐쇄 뇌손상의 일종입니다. 대부분의 환자가 뇌진탕으로부 터 완전히 회복되지만 뇌에 손상이 축적되면 그것이 중등증의 손상이라도 장기적인 영향을 미칠 수 있다는 증거가 있습니다. 뇌손상은 의식 상실, 기억 및/또는 성격의 변화, 부분 또는 전신 마비 등 신체적 및 정신적 기능에 평생 동안 지속되는 심각한 영향을 미칠 수도 있습니다. 흔히 보이는 행동 장애로는 언어적 및 신체적 공격성, 초조함, 학습 장애, 자기 인식 저하, 성 기능의 변화, 충동성 및 사회적 탈억제 등 이 있습니다. 경증, 중등증 및 중증의 외상성 뇌손상(TBI)은 위험성이 큰 자살, 이혼, 만성 실업 및 약물 남용 등 수많은 사회적 결과물을 불러 일으 마비 정보 가이드 북 10

24 증상별 기본 지식 킵니다. 미국 내 외상성 뇌손 상의 새로운 사례에 따른 급 성 환자 치료 및 재활에는 연 간 90~100억 달러의 막대한 비용이 듭니다. 중증 외상성 뇌손상 환자의 평균 생애 의 료비는 60~200만 달러로 추 정됩니다. 손상을 입은 즉시 재활 과정을 시작합니다. 기억이 회복되기 시작하면 회복 속 도가 증가하기도 합니다. 그 러나 움직임, 기억력, 주의력, 복잡한 사고, 말과 언어, 행 동상의 변화와 관련된 장애를 비롯하여 다양한 문제들이 지속될 수 있습 니다. 생존자는 우울증, 불안, 자존감 상실, 성격 변화를 극복해야 하며 때 로는 장애에 대한 자기인식 부족에 맞서야 합니다. 재활에는 주의력, 기억력, 운동 능력을 개선하기 위한 인지운동치료 가 포함되기도 합니다. 이러한 재활 프로그램은 체계적으로 구성되며 목 표 지향적이고 개인화되는 특성을 보입니다. 또한, 학습, 실습 및 사회적 접촉도 시행합니다. 메모리 북과 전자 페이징 시스템을 사용하여 특정 기 능을 개선하고 결손된 기능을 보완하는 경우도 있습니다. 종합적인 재활 프로그램의 중요한 요소인 심리치료를 통해 우울증과 자존감 상실을 치료 합니다. 재활치료를 하면서 외상성 뇌손상과 관련된 행동 장애 약물을 투 여하기도 합니다. 이러한 약물 중 일부는 외상성 뇌손상 환자에게 상당한 부작용을 보이기 때문에 부득이한 상황에 한해서만 사용합니다. 행동 교정을 통해 외상성 뇌손상 환자의 성격과 행동에 미치는 영향 을 감소시키고 사회적 기술을 재교육합니다. 직업 훈련이 여러 재활 프로 그램에 포함되는 경우도 많습니다. 국립 보건원(NIH)의 뇌손상에 대한 합 의 성명에 따르면 외상성 뇌손상 환자와 그 가족은 개인화된 재활 프로그 램의 계획을 수립하고 구상하는 데 있어서 필수적인 역할을 한다고 합 니다. 11 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

25 증상별 기본 지식 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 뇌손상 정보센터(BIRC) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 뇌손상 협회(BIAA)는 뇌손상 환자의 생활, 치료, 재활, 연구, 예방 등에 대한 정보를 다루고 있으며 각 주에 지부 를 두고 있습니다 또는 수신자 부담 전 화 , 뇌손상 정보센터(BIRC)/뇌손상 핫라인은 환자의 요구사항 을 충족시키고 부당한 착취를 피할 수 있도록 지식을 제 공하는 정보센터를 운영합니다 , www. headinjury.com 현역군인 및 재향군인 뇌손상 센터(DVBIC)는 외상성 뇌손 상을 입은 현역 군인, 그의 피부양자 및 재향군인을 지원 합니다. 외상성 뇌손상(TBI) 치료 모델 시스템(Model Systems of Care)은 뇌손상 전문 클리닉으로 정부 보조금을 지원 받아 외상성 뇌손상 관련 전문지식에 대한 연구 및 입증 을 하고 있습니다. 해당 센터에서는 이러한 유형의 손상 진행 과정, 치료 및 결과에 관한 새로운 지식을 창출하고 전파하며 통합 치료 시스템이 가진 장점을 보여 줍니다. 크레이그 병원(Craig Hospital), 잉글우드, 콜로라도 케슬러 재단(Kessler Foundation Inc.), 웨스트 오렌지, 뉴저지 알버트 아인슈타인 건강관리 네트워크(AEHN), 필라델피아, 펜실베니아 오하이오 주립 대학교(OSU), 콜럼버스, 오하이오 워싱턴 대학교(UW), 시애틀, 워싱턴 인디애나 대학교(IU), 블루밍턴, 인디애나 재활치료 연구소(IRR), 휴스턴, 텍사스 뉴욕 대학교 의과대학(NYU School of Medicine), 뉴욕, 뉴욕 베일러 연구소(BRI), 달라스, 텍사스 마비 정보 가이드 북 12

26 증상별 기본 지식 버지니아 커먼웰스 대학교(VCU), 리치몬드, 버지니아 마운트 시나이 의과대학(MSSM), 뉴욕, 뉴욕 피츠버그 대학교(UP), 피츠버그, 펜실베니아 메이요 클리닉(Mayo Clinic), 로체스터, 먼로 카운티 앨라배마 대학교(UAB), 버밍엄, 앨라배마 마이애미 대학교(UM), 마이애미, 플로리다 외상성 뇌손상 연구: 뇌는 모발, 피부 및 두개골, 충격 완화 작용을 하는 뇌척수액에 의해 보호되고 있지만 쉽게 손상될 수 있습니다. 인류가 살상 력이 높은 무기와 고속으로 발사되는 새로운 공격 방식을 개발하기 전까 지는 이러한 보호 장치로 뇌를 보호하기에 대부분 충분했습니다. 뇌손상은 뇌의 어느 부위가 손상을 입었는가에 따라 달라집니다. 해 마에 충격을 가하면 기억 손실을 일으킵니다. 뇌간 손상은 상부 척수 손 상과 유사합니다. 대뇌 기저핵이 손상되면 움직임에 영향을 주고 전두엽 손상을 입으면 정서 장애를 일으킬 수 있습니다. 피질의 특정 부위가 손상 되면 언어 및 이해력에 영향을 미칩니다. 각 증상에 따라 전문적인 간호 및 치료가 필요할 수 있습니다. 또한, 뇌손상은 신경세포(축삭) 손상, 타박상(좌상), 혈종(혈전) 및 부 기 등 다양한 생리적인 진행 과정도 수반합니다. 뇌손상은 뇌졸중, 척수 손상 및 기타 다른 유형의 신경 외상에서와 마찬가지로 독립된 진행 과정 이 아니라 진행성 과정으로 최초 손상이 발생한 후 몇 일 또는 몇 주에 걸 쳐 파괴 과정이 지속될 수 있습니다. 현재 이용 가능한 치료법으로는 의사 가 신경세포의 대량 소실과 같은 근본적인 손상을 완전히 치료할 수 없습 니다. 그러나 뇌로 2차 손상이 퍼지는 것은 억제할 수 있습니다. 과학자들 은 대뇌허혈(출혈), 대뇌 저혈류, 낮은 산소수치, 흥분성 아미노산(예: 글 루탐산염) 배출 등을 비롯하여 이러한 2차적인 요인 중 일부를 대상으로 연구를 진행하고 있습니다. 과거에는 혈관에서 혈액이 새어 나오면서 부 종이 발생한다고 여겼지만 지금은 손상된 조직의 지속적인 세포사로 인 해 발생한다고 알려져 있습니다. 뇌외상에 대한 다양한 2차적 작용을 조절하기 위해 글루탐산염 독성 (셀포텔, 압티가넬, 덱사나비놀), 칼슘 손상(니모디핀) 및 세포막 파괴(티 릴라자드, PEG-SOD)를 비롯하여 수많은 약물 실험이 진행되었습니다. 보다 소규모의 임상 연구에서는 성장 호르몬, 항경련제, 혈관 투과성을 증 가시키는 브라디키닌 투여 및 뇌로 흘러 들어가는 혈류가 증가하는 뇌관 류압에 대하여 조사하였습니다. 뇌외상 발생 후 급성 저체온증(냉각) 효 13 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

27 증상별 기본 지식 과에 대한 몇 가지 시험이 진행되었습니다. 냉각 효과를 적용할 집중 치료 병동은 있으나 그 사용에 대한 구체적인 권고사항은 없습니다. 사람을 대 상으로 잠재적 신경보호제를 사용한 임상시험은 대부분 성공하지 못했으 나 동물을 대상으로 한 다양한 치료에서는 효과가 있는 것으로 나타났습 니다. 과학자는 동물 모델과 사람의 임상 표본의 차이가 크기 때문에 이 러한 결과가 발생한다고 설명합니다. 사람의 뇌손상은 변동의 폭이 매우 커서 작은 실험실 동물로는 설명하기 어렵습니다. 또한, 적절한 치료 시기 내에 사람을 대상으로 치료를 시행하기가 어려운 경우도 종종 있습니다. 동물에게는 사람처럼 동일하고 견딜 수 없는 부작용이 나타나지 않으며 동물 모델로는 사람의 정신, 기억 및 행동에 평생 동안 영향을 미치는 복 잡한 뇌외상 작용을 다룰 수 없습니다. 다만, 손상된 뇌가 어느 정도 회복할 수 있는 능력을 가지고 있다는 것은 분명합니다. 과학자들의 말에 따르면 뇌에는 가소성 이 있는데, 이 는 뇌가 신경 성장 요인, 조직 이식 또는 다른 기술을 이용하여 스스로 재 형성을 촉진함으로써 기능을 회복할 수 있다는 것을 의미합니다. 회복하 는 동안 서로 다른 시기에 다양한 기전이 활성화되기 때문에 특정 시기 에 중재시술을 하여 보다 좋은 효과를 이끌어낼 수도 있습니다. 일정한 시간을 정해두고 약물을 복용하여 뇌손상 발생 시 특정한 생화학 진행과 정을 해결할 수 있습니다. 이론상으로는 줄기세포 등으로 세포교체치료 가 가능하지만 사람을 대상으로 적용하려면 아직도 많은 연구를 진행해야 합니다. 뇌성마비 뇌성마비(CP)란 움직임과 자세의 통제에 영향을 미치는 증상들을 통칭하 는 질환입니다. 뇌성마비 장애는 근육 또는 신경에 문제가 있어서 나타나 는 것이 아닙니다. 즉, 뇌 부위의 결함 발생이나 손상으로 움직임이나 자세 를 올바르게 통제하기 어려워지는 것입니다. 여러 마비 질환을 비롯하여 경증부터 중증까지 다양한 증상을 보입니다. 뇌성마비가 언제나 극심한 장애를 유발하는 것은 아닙니다. 중증 뇌 성마비 아동은 걷지 못하고 보다 다양한 치료를 필요로 하는 반면에 경증 뇌성마비 아동은 균형감각이 약간 어긋날 뿐이며 별도의 도움을 필요로 하지 않을 수도 있습니다. 뇌성마비는 전염성이 질환이 아니며 대부분 유 전되지 않습니다. 대부분의 아동은 치료를 받으면 기능이 상당히 개선됩 니다. 시간이 지나면서 증상에 변화가 나타나기도 하지만 그 특성으로 보 건대 뇌성마비가 진행되는 것은 아닙니다. 장애가 악화된다면 이는 뇌성 마비 외 다른 질환이나 환자의 건강상태 때문입니다. 마비 정보 가이드 북 14

28 증상별 기본 지식 뇌성마비 아동은 지적 장애, 학습 장애 및 발작뿐 아니라 시각, 청 각 및 언어 장애에 대한 치료를 필요로 하기도 합니다. 일반적으로 아동이 2~3세가 될 때까지는 뇌성마비를 진단하지 않습니다. 3세 아동 1,000명 중 약 2~3명에게서 발병합니다. 현재 미국에는 500,000명의 아동 및 성 인 뇌성마비 환자가 있습니다. 이 질환에는 3가지 주요 유형이 있습니다. 경직성 뇌성마비: 뇌성마비 환자의 약 70~80%는 근육이 경직되어 움직이기 어려운 경직성 뇌성마비를 앓고 있습니다. 두 다리 모두에 영향 을 주는 경직성 양측마비의 경우, 엉덩이와 다리의 근육이 긴장되어 다리 가 안쪽으로 휘고 양쪽 무릎이 맞닿게 되어 아동이 걷는 데 어려울 수 있 습니다. 그 외 신체의 한 쪽에만 증상을 보이는 경직성 편마비 같은 경우, 다리보다는 팔에 증상이 더 강하게 나타나는 편입니다. 그 정도가 가장 심 각한 것은 경직성 사지마비로 팔다리와 몸통에 영향을 미치며 입과 혀의 근육이 마비되기도 합니다. 운동 장애성(무정위성) 뇌성마비: 뇌성마비 환자의 10~20%는 운동 장애를 보이는데, 이는 몸 전체에 영향을 줍니다. 매우 긴장된 상태에서 아주 느슨한 상태까지 근긴장도가 큰 폭으로 변하는 것이 특징이며 느린 걸음으로 온몸을 비틀거나 빠른 걸음으로 심하게 휘청거리는 등 움직임을 제어하지 못하는 것과 관련이 있습니다. 아동의 경우, 앉고 걷기에 충분할 정도로 신체를 통제하는 법을 배우는 데 종종 어려움을 겪기도 합니다. 안 면과 혀의 근육도 영향을 받을 수 있기 때문에 연하 곤란과 언어 장애가 발생할 수 있습니다. 운동실조성 뇌성마비: 뇌성마비 환자의 약 5~10%는 균형감각과 조 정력에 영향을 미치는 운동실조성을 보입니다. 운동실조성 환자는 걸음 걸이가 불안정하며 글쓰기처럼 조정력이 필요한 동작을 취하기가 어렵습 니다. 미국에서 아동의 약 10~20%는 후천적 장애로 나타나는 뇌성마비를 앓고 있습니다. 생애 첫 몇 개월 또는 몇 년 동안 뇌가 손상되면서 나타나 며 세균성 수막염이나 바이러스성 뇌염 같은 뇌염 또는 뇌손상으로 인해 발생합니다. 선천성 뇌성마비를 몇 개월이 지나도록 발견하지 못할 수도 있습니다. 대부분의 경우, 선천성 뇌성마비의 원인은 알려진 바가 없습니 다. 과학자들은 임신 중 또는 출생 무렵에 발달 중인 뇌의 운동중추를 손 상시킬 수 있는 몇 가지 사례를 지적한 바 있습니다. 그러나 최근까지도 의 사들은 분만 시 산소부족이 뇌성마비 발생의 주원인이라고 여기고 있습니 다. 연구에 따르면 산소부족이 원인인 경우가 전체 사례의 약 10%에 해당 합니다. 15 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

29 증상별 기본 지식 뇌성마비, 뇌졸중 또는 뇌손상 치료를 위해서 고압산소에 대한 연구 가 진행 중입니다. 일부 진료소 및 제조업체는 뇌성마비 환자에게 고압산 소 사용을 장려하고 있지만 실제로 효과가 있는지에 대한 합의 성명은 없 습니다. 일반적으로 뇌성마비 아동은 물리치료를 통해 앉고 걸을 수 있는 운 동 능력을 기르고 근력을 향상시켜 근육이 단축되어 관절 운동을 제한하 는 근수축을 억제할 수 있게 됩니다. 손과 다리의 기능을 개선하기 위해 브레이스, 부목 또는 깁스를 사용하기도 합니다. 중증 근수축일 경우, 해 당 증상을 보이는 근육을 늘리기 위해 수술이 필요할 수도 있습니다. 강제유도치료(CIT)라는 새로운 치유법은 신체 한쪽의 팔 기능이 떨 어지는 뇌졸중 환자에게 매우 효과적인 물리치료법입니다. 이 치료법은 기 능이 보다 뛰어난 팔의 움직임을 깁스로 제약하여 기능이 떨어지는 팔이 강제로 활동을 수행하도록 합니다. 뇌성마비 아동에 대한 무작위 통제 연 구에서 한 아동 집단에는 일반적인 물리치료를, 다른 집단에는 21일 연속 으로 강제유도치료를 받도록 했습니다. 연구자들은 치료가 종료된 후에 도 개선된 상태가 지속되는지, 그러한 개선이 몸통 제어, 움직임, 의사소 통 및 자립 능력 등 다른 부문에서 나타난 유의한 성과와 관련이 있는지를 살피면서 장애가 있는 팔 기능의 개선 증거를 찾아 보았습니다. 그 결과, 강제유도치료를 받은 아동이 일반적인 물리치료를 받은 아동에 비해 모든 측정수치에서 더 뛰어난 결과를 보였으며 6개월이 지난 뒤에도 팔을 보다 수월하게 조절하였습니다. 연구자들은 경직성 근육을 대상으로 강화시키기 위한 새로운 치료법 을 개발 중에 있습니다. 예를 들면, 기능적 전기자극 치료(FES) 기술을 이 용하는 미세 무선 장치를 특정 근육이나 신경에 삽입한 뒤 원격 조정으로 작동시킵니다. 이 치유법은 뇌성마비 환자와 뇌졸중 생존자의 손, 어깨 및 발목 근육을 활성화하고 강화시키기 위해 사용되고 있습니다. 기능적 전 기자극 치료에 대한 자세한 내용은 179쪽을 참조하시기 바랍니다. 약물로 경직을 완화시키거나 비정상적인 움직임을 감소시킬 수 있습 니다. 작은 펌프를 피부 아래에 이식하여 바클로펜 같은 항경련제를 지속 적으로 전달하는 경우도 일부 있습니다. 보톡스를 주입하여 선택적 근육 을 진정시키는 데 성공한 사례도 보고된 적이 있습니다. 경직성 양측마비 를 앓고 있는 보다 어린 아동의 경우, 배부 신경근 절개술을 통해 경직을 영구적으로 감소시키며 앉고 서고 걸을 수 있는 능력을 개선할 수 있습니 다. 이 수술 과정에서 경직을 일으키는 신경섬유를 일부 잘라 냅니다. 마비 정보 가이드 북 16

30 증상별 기본 지식 뇌성마비 아동이 성장함에 따라 치료와 기타 지원 서비스도 변하게 됩니다. 물리치료는 직업훈련, 레크레이션 및 여가 프로그램을 통해 보완 하고 있으며 필요한 경우에는 특수 교육을 실시하기도 합니다. 청소년기에 는 정서 및 심리 문제에 대한 상담을 하는 것이 중요합니다. 출처 뇌성마비(UCP) 재단, 마치 오브 다임스(MOD), 질병통제 및 예방센터 (CDC), 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS). ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 뇌성마비(UCP) 재단은 뇌성마비 환자의 건강과 복지, 라이프스 타일, 교육 및 권리 옹호에 관한 정보를 제공합니다. 또한, 뇌 성마비 재단은 모든 장애인의 회원 가입을 촉구하고 있으며 본 재단의 지원을 받는 사람의 2/3은 뇌성마비 외 다른 장애 를 앓고 있습니다. 뇌성마비 재단, , 마치 오브 다임스 선천적 결손증 재단(MODBDF)은 선천적 결손증, 유아 사망, 저체중 출산 및 산전관리 부족 문제를 해결하기 위해 정보와 연계 서비스를 제공하고 있습니다. 수신자 부담 전화 , 뇌성마비 국제 연구재단(CPIRF)은 뇌성마비 환자를 위해 그 발생 원인과 치료제, 관리 방법 및 관련 발달 장애 연구를 위한 성금을 지원합니다 , 17 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

31 증상별 기본 지식 프리드라이히 운동실조증 프리드라이히 운동실조증(FA)은 신경계에 진행성 손상을 일으키는 유전 병입니다. 이 질환은 근무력증, 언어 장애 또는 심장병을 유발할 수 있습니 다. 첫 번째 증상은 주로 걷기 힘들어 하는 것인데, 증세가 점차 악화되어 팔과 몸통까지 퍼질 수 있습니다. 사지의 감각 상실이 신체의 다른 부위로 도 퍼질 수 있습니다. 기타 다른 특징으로는 건반사 상실이 있는데, 특히 무릎과 발목에서 잘 발생합니다. 대부분의 프리드라이히 운동실조증 환자 는 척추가 한 쪽으로 휘는 척추측만증에 걸립니다. 이 경우, 외과 중재시 술이 필요할 수 있습니다. 기타 다른 증상으로는 흉통, 호흡곤란 및 심계항진 등이 있습니다. 이 러한 증상은 심장이 비대해지는 비대심장근육병, 심장의 근육 내 섬유와 유사한 물질을 형성하는 심근 섬유증 및 심부전 등 프리드라이히 운동실 조증을 수반하는 다양한 심장질환으로 인해 나타납니다. 프리드라이히 운동실조증은 1860년대 이 질환에 대해 처음으로 기 술한 의사, Nicholas Friedreich 의 이름을 따서 붙여진 것입니다. 운 동실조증 은 조정 장애 및 불안정한 상태를 의미하며 여러 질환과 건강 상태에서 발생합니다. 프리드라이히 운동실조증은 척수 내 신경 조직, 팔 과 다리 운동을 통제하는 신경이 퇴화하는 것이 특징입니다. 척수가 점차 얇아지면서 신경세포는 충격을 가하도록 도와주는 수초 절연체 일부를 잃 게 됩니다. 프리드라이히 운동실조증은 드물게 발생하며 미국에서는 50,000명 중 1명이 이 질환을 앓고 있습니다. 남성과 여성의 발병률은 동일합니다. 증상은 5~15세 사이에 주로 나타나기 시작하지만 생후 18개월에 일찍 나 타나거나 30세에 늦게 나타날 수도 있습니다. 현재 프리드라이히 운동실조증에 효과가 있는 치료제나 치료법은 없 습니다. 그러나 다양한 증상과 동반되는 합병증을 치료할 수는 있습니다. 연구에 따르면 프라탁신은 몇몇 장기의 정상적인 기능을 위해 필요한 중요 한 미토콘드리아 단백질이라고 합니다. 그런데 프리드라이히 운동실조증 환자는 질환의 영향을 받은 세포 내 프라탁신의 양이 현저하게 감소합니 다. 이처럼 프라탁신이 줄어들면 초과 철이 산소와 반응하여 생성되는 자 유기로 인한 손상에 신경계, 심장 및 췌장이 아주 민감하게 반응할 수 있 습니다. 연구자들은 자유기의 수치를 감소시키기 위해 항산화제를 이용한 치료법을 시도했습니다. 유럽에서 시행된 초기 임상연구에 따르면 코엔자 마비 정보 가이드 북 18

32 증상별 기본 지식 임 Q10, 비타민 E 및 이데베논과 같은 항산화제가 한정된 효과를 제공한 다고 합니다. 그러나 미국에서 시행된 임상시험에서는 프리드라이히 운동 실조증 환자에게 이데베논의 효과가 나타나지 않았습니다. 현재, 이데베 논과 다른 항산화제를 결합하여 보다 강력하게 재구성된 약물이 시험 중 에 있습니다. 한편, 과학자들은 약물 치료, 유전공학 및 단백질 전달 시스 템을 통해 프라탁신 수치를 증가시키고 철 대사를 관리할 수 있는 방법을 모색하고 있습니다. 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 국립 희귀질환 기구(NORD), 프리드라이히 운동실조증 연구협회(FARA), 근이영양증협회(MDA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 프리드라이히 운동실조 연구협회(FARA)는 현재 진행 중 인 연구를 비롯하여 프리드라이히 운동실조증 및 관 련 운동실조증, 연구소, 환자, 가족 및 간호인을 위 한 정보를 제공합니다. 또한, 새로 진단받은 환자에 대 한 지원과 정보도 제공하고 있습니다 , 국립 운동실조증 재단(NAF)은 미국과 캐나다의 수많 은 관련 지부 및 후원 단체와 함께 유전성 운동실조증 에 대한 연구를 지원하고 있습니다 , 국립 희귀질환 기구(NORD)는 교육, 권리 옹호, 연구 및 서비스를 통해 프리드라이히 운동실조증 등 6,000여 개 이상의 희귀질환을 규명하고 치료하는 기구입니다. 근이영양증협회(MDA)는 운동실조증을 비롯하여 신경근 질 환에 관한 소식과 정보를 제공합니다. 수신자 부담 전화 , 19 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

33 증상별 기본 지식 길랭 바레 증후군 길랭 바레 증후군(GBS)은 신체의 면역계가 말초신경계 일부를 공격하는 질환입니다. 첫 번째 증상으로는 다양한 정도의 하지무력증 또는 다리저 림 현상이 나타나는데, 이것이 팔과 상반신까지 퍼지기도 합니다. 증상의 강도는 환자가 완전히 마비되기 전까지 증가할 수 있습니다. 상당수의 환 자는 해당 질환 초기에 집중 치료를 받아야 합니다. 특히, 산소호흡기가 필요한 경우에는 집중 치료를 받아야 합니다. 길랭 바레 증후군은 희귀질환입니다. 해당 질환은 주로 호흡기계 또 는 소화기계 바이러스 감염 증상이 나타나고 몇 일 후나 몇 주 후에 발생 합니다. 가장 관련성이 높은 감염은 세균성 감염이지만 환자의 60%는 그 발병 원인을 알 수 없습니다. 인플루엔자 바이러스나 그에 대한 면역 반응 에 의해 유발되는 경우도 있습니다. 때로는 수술이나 백신 접종이 해당 질 환을 일으키기도 합니다. 이 질환은 몇 시간 또는 몇 일에 걸쳐 진행되거 나 3~4주에 걸쳐 진행될 수도 있습니다. 현재, 길랭 바레 증후군의 발병 원인은 알려진 바가 없습니다. 대부분의 환자는 상당한 중증의 길랭 바레 증후군에 걸려도 회복되지만 일부 환자에게서는 일정 수준의 무력증이 계 속 나타나기도 합니다. 이 증후군의 치료제로 알려진 것은 없으나 여러 치 료법을 통해 그 중증도를 감소시키고 회복을 앞당길 수 있습니다. 합병증 을 치료할 수 있는 다양한 방법이 있습니다. 혈장분리교환술 또는 혈장교 환술은 혈류에 있는 자가항체를 기계로 제거합니다. 또한, 고용량의 면역 글로불린 치료법은 면역계를 신장시킵니다. 연구자들은 면역계 작용 원리 를 파악하여 신경계 공격을 담당하는 세포를 알아 낼 수 있기를 바라고 있습니다. 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국제 길랭 바레 증후군(GBS)/국제 만성 염증 탈수초 다발신경병 증 재단(CIDP FI)은 길랭 바레 증후군 및 만성 염증 탈수초 다발신경병증에 대한 정보를 제공합니다 또 는 수신자 부담 전화 , 마비 정보 가이드 북 20

34 증상별 기본 지식 백색질형성장애증 백색질형성장애증은 뇌, 척수, 말초신경 에 영향을 미치는 진행성 및 유전성 질환 입니다. 구체적인 백색질형성장애증으로 는 이염색 백색질 장애증, 크라베병, 부신 백질형성장애증, 카나반병, 알렉산더병, 젤베거 증후군, 레프섬병 및 뇌힘줄황색 종증이 있습니다. 또한, 펠리제우스 메르 츠바하병도 마비를 유발할 수 있습니다. 1993년 영화 로렌조 오일 (Lorenzo s Oil) 에서 이염색 백색질 장 애증(ALD)에 걸린 어린 소년, Lorenzo Odone 에 대한 이야기가 소개된 적이 있 습니다. 이 질환에 걸리면 뇌 신경섬유의 지방층(미엘린초)이 손실되고 부신이 퇴 화하여 진행성 신경계 장애가 발생합니 다. (1989년, Augusto와 Michaela Odone이 미엘린 치료에 관한 연구 속 도를 높이기 위해 설립한 참조하시기 바랍니다.) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 백색질형성장애증 재단(ULF)은 백색질형성장애증을 위 한 성금을 모으고 관련 정보 및 임상 자료를 제공 합니다. 수신자 부담 전화 또는 , 21 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

35 증상별 기본 지식 라임병 라임병은 검은 다리 진드기, 보렐리아 부르그도르페리 에 물릴 때 전염되 는 세균성 감염입니다. 그러나 라임병 환자의 50% 이하만이 자신이 진드 기에 물렸던 것을 기억합니다. 라임병의 전형적인 증상으로는 고열, 두통, 피로가 있습니다. 라임병은 팔다리의 기능 손실을 비롯하여 신경계 증상 을 일으키는데, 이를 근위축성 측삭 경화증이나 다발성 경화증으로 잘못 진단하는 경우가 종종 있습니다. 일부 라임병 전문가에 따르면, 표준 진단 방법으로는 무려 전체 환자의 40%를 발견할 수 없다고 합니다. 대부분의 라임병은 몇 주 동안 항생제를 투여하면 치료에 성공할 수 있습니다. 장기 간 라임병을 앓고 있는 일부 환자는 항생제를 오랫동안 복용하지만 대다 수의 의사는 라임병을 만성 질환으로 보지 않습니다. 발간된 의학 문헌에 따르면, 만성 라임병으로 진단된 상당수의 환자에게서 이 전 감염에 대한 증거가 나타나지 않았다고 합니다. 한 의뢰 센터의 전체 환자 중 37%만 이 현재 또는 과거에 보렐리아 부르그도르페 리에 물려 이 질환에 감염된 것으로 밝혀졌 습니다. 고압산소와 벌침 독이 해당 질환의 증상을 치료하는 데 어느 정도 효과가 있다 는 보고서들도 있습니다. 수많은 만성 라임 병 환자가 고가의 승인되지 않은 줄기세포 치보렐리아 부르그도르페리 료를 받기 위해 해외로 여행을 다녀옵니다. ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국제 라임병 및 관련 질환 협회(ILADS)는 여러 교육 자료를 제공합니다. 미국 라임병 재단(ALDF)은 각종 자료와 치료 정보를 제공합 니다. 미국 라임병 협회(LDA)는 여러 정보를 제공하고 연계 서비스 를 소개합니다. 마비 정보 가이드 북 22

36 증상별 기본 지식 다발성 경화증 다발성 경화증(MS)은 만성 질환으로 종종 중추신경계 손상 질환으로 나 타나기도 합니다. 팔다리의 무감각증처럼 간헐성 경증으로 나타나거나 마 비, 인지능력 또는 시력 상실처럼 중증으로 나타나기도 합니다. 다발성 경 화증은 신경세포막에 해당하는 미엘린 흉터 형성에 따른 신경 기능 감소 와 관련이 있습니다. 염증이 반복되어 나타나면 미엘린이 파괴되며 신경 세포막을 따라 여러 부위의 상처 조직(경화증)을 남깁니다. 이러한 상처 는 해당 부위의 신경 충동 전달을 지연 또는 차단시킵니다. 다발성 경화 증은 몇 일, 몇 주 또는 몇 달간 지속되는 돌발적인 에피소드( 악화 라고 함)로 진행됩니다. 악화는 시간에 따라 증상이 감소하거나 없어지며 차도 를 보이기도 합니다. 그러나 재발 또는 악화되는 경우가 많습니다. 다발성 경화증의 증상으로는 무력증, 진전 또는 한 군데 이상의 사지 마비가 있습니다. 경직(통제 불가능한 경련), 운동 장애, 무감각증, 저림, 통증, 시력 상실, 조정능력 및 균형감각 상실, 실금, 기억력 또는 판단력 상실이 발생하며 그 중에서도 피로감이 가장 자주 나타납니다. 다발성 경화증 환자의 약 80%에게 나타나는 피로감은 작업 및 기능 을 발휘할 수 있는 능력을 현저히 저하시킬 수 있습니다. 다발성 경화증의 영향을 거의 받지 않는 환자에게도 매우 두드러지게 나타나는 증상입니 다. 일반적으로 다발성 경화증과 관련된 피로감은 매일 지속되며 날이 갈 수록 높아지는 경향을 보입니다. 열과 습도에 의해 악화되기도 합니다. 다 발성 경화증에 따른 피로감은 우울증이나 신체 장애 정도와는 상관관계 가 없는 것으로 보입니다. 다발성 경화증은 환자마다 그 정도와 진행양상이 매우 다르게 나타 납니다. 다발성 경화증에서 가장 흔하게 나타나는 재발-완화 과정은 발병 후 부분적인 또는 완전한 회복을 보이는 것으로 다발성 경화증 환자의 약 75%에서 이러한 재발-완화 과정이 나타납니다. 다발성 경화증 재발-완화 과정은 계속 진행될 수도 있습니다. 즉, 발 병과 부분적 회복 과정이 지속될 수 있다는 것입니다. 이를 가리켜 2차 진 행성 다발성 경화증이라고 합니다. 재발-완화 과정이 시작된 환자의 50% 이상은 10년 내에, 90%는 25년 이내에 2차 진행성 다발성 경화증이 시 작됩니다. 발병 초기부터 시작되는 진행성 과정은 1차 진행성 다발성 경화증이라 고 합니다. 이 경우에는 일반적으로 증상이 완화되지 않습니다. 23 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

37 증상별 기본 지식 다발성 경화증의 정확한 원인은 알려진 바가 없습니다. 연구에 따르 면 환경적 요인이 연관되어 있을 가능성이 있습니다. 해당 질환의 발병률 은 세계 다른 지역보다도 유럽, 북아메리카, 오스트레일리아 남부 및 뉴질 랜드에서 더 높게 나타납니다. 상대적으로 화창한 기후권 거주자에게는 다발성 경화증이 잘 발생하지 않는 편이기 때문에 비타민 D 수치를 대상 으로 한 연구가 진행되었는데, 실제로 낮은 비타민 D 수치와 다발성 경화 증 사이에 어느 정도 연관성이 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 비타민 D는 피부가 햇빛에 노출되면 자연히 합성됩니다. 연구에 따르면 북부 기후권에 거주하는 사람에게서 비타민 D 수치가 감소한 경우가 자주 나타났습니다. 일조량이 적은 4월에 태어난 아기는 성인이 되어 다발성 경화증에 걸릴 위 험이 가장 높았으며 일조량이 많은 10월에 태어난 아기는 그 위험이 가장 낮은 것으로 드러났습니다. 또한, 해당 질환에 대한 가족력이 반영되기도 합니다. 대부분의 다발 성 경화증 환자는 20~40세 사이에 진단을 받습니다. 여성이 남성보다 이 질환에 훨씬 잘 걸립니다. 현재로서는 모든 환자의 다발성 경화증 진행, 중증도 및 증상을 예측할 수 없습니다. 다발성 경화증은 중추신경계(CNS)에 대한 비정상적인 면역 반응으 로 여겨지고 있습니다. 일반적으로 감염으로부터 신체를 보호하는 신체 면 역계의 세포와 단백질이 중추신경계를 지나는 혈관을 벗어나 뇌와 척수로 돌아가 미엘린을 파괴하는 것입니다. 부모에게 물려받은 유전적 감수성과 결합된 바이러스 감염을 유력한 원인으로 추정하고 있으나 면역계가 미엘 린을 공격하도록 유도하는 구체적인 유도 기전은 아직까지 알려진 바가 없 습니다. 다양한 바이러스가 다발성 경화증을 일으킨다고 여겨지고 있지만 한 가지 바이러스를 그 원인으로 연결 지을만한 명확한 증거가 없습니다. 다발성 경화증은 과학적으로 기술된 최초의 질환 중 하나였습니다. 19세기 의사들은 그들이 보고 기록한 것에 대해 완전히 이해하지 못했습 니다. 그러나 무려 1838년에 시행된 부검을 기반으로 그린 그림이 오늘날 다발성 경화증으로 알려진 질환을 명확하게 드러내고 있습니다. 1868년, 파리대학의 신경학자, Jean-Martin Charcot 는 한 번도 보지 못한 진전 을 보이는 한 젊은 여성을 조심스럽게 검사해 보았습니다. 그는 불분명한 언어와 비정상적인 눈 운동을 비롯하여 그녀의 다른 신경계 문제를 파악 하고 이를 그가 검사한 다른 환자들과 비교했습니다. 그녀가 사망하자 뇌 를 검사했는데 다발성 경화증의 전형적인 상처, 판(plaque) 이 발견되 었습니다. 마비 정보 가이드 북 24

38 증상별 기본 지식 Charcot 박사는 해당 질환과 그에 수반되는 뇌의 변화에 대하여 완 벽한 설명서를 작성했습니다. 그는 질환의 원인을 규명하기 위해 애쓰며 전기자극과 스트리크닌(신경 자극 및 독) 등의 치료법을 시행했으나 성공 하지 못했습니다. 또한, 당시 흔히 발생했던 다른 주요 신경 질환인 매독에 다소 효과를 보인 황금 및 은 주사로 치료를 시도하기도 했습니다. 한 세기가 지난 1969년, 최초로 다발성 경화증 치료에 대한 과학적 임상시험이 성공적으로 완료되었습니다. 다발성 경화증 악화를 보인 환자 군에 스테로이드 약물을 투여했습니다. 스테로이드는 오늘날에도 급성 악 화 환자에게 사용하고 있습니다. 그 이후 시행된 임상시험을 통해 면역 반응에 영향을 주어 다발성 경 화증 과정에 변화를 주는 것으로 밝혀진 몇 가지 약물에 대한 승인이 이루 어졌습니다. 베타세론은 다발성 경화증의 중증도와 발생 빈도를 감소시킵니 다. 1996년 승인된 아보넥스는 장애의 진행 속도를 늦춰주며 질환의 중증 도와 발생 빈도를 감소시킵니다. 코팍손은 다발성 경화증 재발-완화 과정을 치료하고 레비프는 재발 횟수와 발생 빈도를 감소시키며 장애의 진행을 늦 춰줍니다. 노반트론은 발전된 또는 만성 다발성 경화증을 치료하며 재발 횟 수도 감소시킵니다. 2006년, 티사브리는 면역 관련 부작용에 따른 위험성이 높아 극히 제한된 처방 정책을 통해 다발성 경화증 재발-완화 과정을 치료하기 위하 여 사용하도록 승인되었습니다. 해당 약물은 단일 클론의 항체로 혈액뇌 장벽을 거쳐 뇌와 척수로 향하는 혈류의 면역 세포를 손상시킬 수 있는 작 용을 억제하는 것으로 드러났습니다. 티사브리에 대한 미국 식약청(FDA) 의 처방 정보에는 주로 사망이나 중증 장애를 유발할 수 있는 뇌감염, 진 행성 다초점성 백질 뇌병증(PML) 의 위험에 관한 블랙 박스 경고가 포 함되어 있습니다. 최근에 다발성 경화증 치료를 위한 3가지 경구 투여제가 승인되었습 니다. 길레니아는 재발 빈도를 감소시키고 다발성 경화증의 재발로 인해 신체적 장애가 나타나는 것을 지연시킵니다. 오바지오는 다발성 경화증과 관련된 특정 면역 세포의 기능을 억제합니다. 텍피데라는 재발과 뇌병변 의 발현을 감소시키고 장애의 진행을 늦추는 것으로 나타났습니다. 암피라라는 약물은 다발성 경화증 환자의 보행속도를 개선시켜 주는 약물로 승인되었습니다. 유효성분 4AP는 수년간 신경 자극제로서 다발성 경화증 환자나 척수 손상 환자를 위해 널리 사용되어 왔으며 조제 약국에 서 처방전으로 구입이 가능합니다. 암피라는 정제된 서방형 제제입니다. 25 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

39 증상별 기본 지식 다발성 경화증을 치료하기 위한 수많은 연구가 진행 중입니다. 감염에 대항하는 항생제는 다발성 경화증의 질환 활성도를 감소시킬 수 있습니다. 다발성 경화증의 잠재적 원인으로 엡스타인 바 바이러스 (EBV), 헤르페스 바이러스(HSV) 및 코로나 바이러스(CV) 등 다양한 감염원이 제시되었습니다. 미노사이클린(항생제)은 다발성 경화증 재 발-완화 과정을 기반으로 한 임상시험에서 항염증제로서 희망적인 결 과를 보였습니다. 혈장분리교환술은 항체 및 기타 면역 감수성 물질을 함유하고 있을 수 있는 다른 혈액 물질로부터 혈장을 분리하기 위해 사람의 혈액을 제거 하는 기술입니다. 그 후 정제된 혈장을 환자에게 다시 수혈합니다. 혈 장분리교환술은 중증근무력증, 길랭 바레 증후군 및 기타 탈수초성 질 환을 치료하는 데 사용합니다. 1차 및 2차 진행성 다발성 경화증 환자 를 대상으로 한 혈장분리교환술 연구는 혼합된 결과를 보여줍니다. 다발성 경화증에 대한 골수 이식 연구도 진행되고 있습니다. 연구자들 은 화학요법으로 환자의 골수에서 면역 세포를 제거한 뒤 건강한 중간 엽 줄기세포를 이식하면 재구축된 면역계가 해당 신경에 대한 공격을 멈출 것이라 여기고 있습니다. 다른 종류의 줄기세포를 이용한 다발성 경화증 치료에 대한 기대가 모 이고 있습니다. 현재 배아 줄기세포, 성체 줄기세포의 일종인 후각 초 성 아교세포 및 제대혈 줄기세포에 대한 실험 연구가 진행 중입니다. 미국 외 다른 여러 진료소에서 다양한 세포주를 활용한 치료법을 제공 하고 있습니다. 그러나 이러한 진료소에 대한 평가 데이터가 없기 때 문에 이용 시 주의해야 합니다. 기타 다발성 경화증 연구: T-셀이라는 면역계 방어제는 미세한 화학적 신호, 사이토카인 을 생성하여 미엘린을 파괴하는 대식 세포로 알려 진 세포를 활성화시켜 미엘린을 약화시킵니다. 신장 이식 환자에 대한 사용이 승인된 인공항체, 제나팍스 는 불량 T-세포에 부착되어 손상 과정에서 나타나는 T-세포의 작용을 억제합니다. 초기 다발성 경화증 재발-완화 과정에 대한 연구 결과는 희망적이었습니다. 티셀나라는 약물은 다발성 경화증 백신의 일종으로 임상시험에 사용 되는데, 각 다발성 경화증 환자의 혈액으로 제조하기 때문에 미엘린을 공격한다고 알려진 미엘린 반응성 T-세포(MRTC)에 대한 각 환자의 면역 반응에 세부적으로 맞춰집니다. 마비 정보 가이드 북 26

40 증상별 기본 지식 암과 류마티스 관절염을 치료하기 위해 사용되고 있는 약물, 리툭산 은 6개월 동안 다발성 경화증 환자에게 갑작스럽게 증상이 재발하거 나 악화될 가능성을 절반 이상 감소시켰습니다. 또한, 초기 연구에서 리툭산을 복용하는 환자가 위약을 복용하는 환자보다 뇌 병변 발생률 이 낮다는 사실이 입증되었습니다. 그러나 해당 약물의 특허 보호가 제3상 임상시험이 완료되기 전에 만료되기 때문에 다발성 경화증 치 료에 대한 사용을 승인받지 못할 것입니다. 리툭산은 미엘린 손상을 치료하는 재수초형성 과정을 수반하기도 합 니다. 슈반세포를 비롯하여 다양한 종류의 세포는 실험 병변으로 직접 이식된 후 필요한 곳으로 이동하여 뇌와 척수 신경을 재수초화할 수 있습니다. 증상 관리 옵션: 바클로펜, 티자니딘 또는 디아제팜 같은 다발성 경 화증 증상에 일반적으로 사용되는 약물로 근육 경직을 감소시키는 경 우도 종종 있습니다. 의사들은 항콜린성 약물을 처방하여 배뇨 장애 를 감소시키고 항우울제를 처방하여 감정이나 행동 관련 증상을 개 선합니다. 피로 증상을 치료하기 위해 항바이러스성 약물, 아만타딘 과 과도하게 활동적인 아동을 안정시키기 위해 주로 처방되는 자극제, 페몰린 을 사용합니다. 침술, 벌침 독 및 치과용 아말감 제거 등 다발성 경화증에 대한 여러 가지 대안 의료 치료법이 있습니다. 다발성 경화증을 치료하기 위한 다양한 식단도 있습니다. 물리치료, 언어치료 또는 작업치료를 통해 환자의 관점을 긍정적으 로 전환하고 우울증을 감소시키며 기능을 극대화하고 대처 능력도 개선할 수 있습니다. 다발성 경화증 진행 초기의 운동은 근긴장을 유지할 수 있도 록 해줍니다. 피로, 스트레스, 신체적 기능 감소, 극한의 온도 및 질병을 피 하는 것은 다발성 경화증 발병을 일으킬 수 있는 요인을 줄이는 데 도움 이 됩니다. 다발성 경화증은 예측 불가능한 만성 질환으로 현재로서는 치 료가 불가능하지만 기대 수명은 일반인과 동일하거나 그와 거의 비슷합 니다. 출처: 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 국립 다발성 경화증 협회 (NMSS), 다발성 경화증 센터 컨소시엄(CMSC), 다발성 경화증 보충 및 대안 약품/록키 마운틴 다발성 경화증 센터(MSCAM/RMMSC) 27 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

41 증상별 기본 지식 ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국립 다발성 경화증 협회(NMSS)는 다발성 경화증 환자의 생활, 치료법, 연구 성과, 다발성 경화증 전문 센터, 임상 연구 기금, 지부 및 의료 전문가 리소스에 대한 정보를 제 공합니다. 수신자 부담 전화 , 다발성 경화증 보완 치료는 록키 마운틴 다발성 경화증 센터 (RMMSC)의 섹션 중 하나로 침술, 한약 및 동종요법 등 다발성 경화증 환자가 일반적으로 사용하는 보완 및 대안 약물 치료에 대한 정보와 의견을 제공합니다. 가입 필수. 다발성 경화증 센터 컨소시엄(CMSC)/미국 북부 다발성 경 화증 연구 위원회(NARCOMS)는 다발성 경화증 환자에 대한 각종 임상 및 연구 정보를 보유하고 있습니다. 또한, 다발성 경화증 치료 국제 저널(IJMSC)을 출간하고 있습 니다. 캐나다 다발성 경화증 협회(MSSC)는 다발성 경화증과 그에 대한 연구 성과, 지원 서비스, 성금 모금 행사 관련 자료 및 기부 기회에 대한 정보를 보유하고 있습니다. 다발성 경화증 재단(MSF)은 양방향 멀티 미디어 다발성 경화증 도서관 및 온라인 포럼을 제공합니다. 미국 다발성 경화증 협회(MSAA)는 관련 소식, 정보 및 커뮤 니티 연계 등을 제공하고 있습니다. 마비 정보 가이드 북 28

42 증상별 기본 지식 침술 고대 중국 침술로 다발성 경화증 환자를 도울 수 있다는 몇 가지 증거가 있습니다. 침술은 중국의 전통 의술로 신체 전반에 걸친 14개의 경로, 경선 을 통해 에너지의 흐름과 연 관된 신체 기능 이론에 기반을 두고 있습니다. 이 이론에 따르면 에너지의 흐름의 불균형 또 는 분열로 인해 질환이 발생한다고 합니다. 침을 맞은 217명의 다발성 경화증 환자를 대상 으로 한 캐나다의 연구에서 환자의 2/3이 피로, 통증, 경직, 보행, 배변 및 배뇨 장애, 저림 및 무감각증, 무력증, 수면 장애, 신체 조정능력 상실, 시신경염 및 다발성 경화증 발병 등에 상 당한 효과를 보인 것으로 나타났습니다. 이와 같은 결과는 희망적으로 보이지만 자기 평가 설 문조사 방식으로 연구를 진행했기 때문에 공식 임상시험의 엄격한 평가 요소가 결여되어 있 습니다. 국립 다발성 경화증 협회(NMSS)에 따르면 2개의 연구에서 다발성 경화증 환자 4명 중 1명이 증상 완화를 위해 침술을 시도한 적이 있는 것으로 나타났습니다. 이들 중 10~15% 는 침술을 계속해서 사용할 계획이라고 응답했습니다. 아직까지는 다발성 경화증 환자를 대 상으로 침술의 안전성과 효능을 평가하기 위해 통제된 임상시험이 진행된 적은 없으나 침술 은 부작용이 없으며 알려진 위험 요인도 없습니다. 더 많은 연구가 필요합니다. 국립 다발성 경화증 학회(NMSS), 참조 29 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

43 증상별 기본 지식 신경섬유종증 신경섬유종증(NF)은 예측 불가능한 유전성 및 진행성 신경계 질환으로 언제 신체의 어느 신경에 형성되어 종양을 유발할지 알 수 없습니다. 대 부분의 신경섬유종증 관련 종양은 암으로 발현되지 아니지만 이러한 종 양이 척수와 그를 둘러싼 신경을 압박하여 장애를 일으키기도 하는데, 이 때, 마비가 발생할 수 있습니다. 신경섬유종은 가장 일반적인 종양으로 말 초 신경을 둘러싼 조직에서 발생합니다. 신경섬유종증에는 3가지 유형이 있습니다. 제1형은 대개 출생 시 시작되는데, 피부 변화와 뼈 기형을 유발 하고 척수와 뇌에 영향을 미칠 수 있으며 종종 학습 장애를 일으킵니다. 제2형은 청력 소실, 이명 현상 및 균형감각 저하를 일으키며 종종 10대 에 시작되기도 합니다. 신경초종증은 가장 드문 유형으로 중증의 통증을 유발합니다. 집합적으로 보면 100,000명 이상의 미국인이 신경섬유종증 을 앓고 있습니다. 신경섬유종증 제1형과 신경섬유종증 제2형의 유전자 는 확인되었으나 신경섬유종증에 대한 치료제로 알려진 것은 없습니다. 출처: 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 신경섬유종증 네트워크(NF Network) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 신경섬유종증 네트워크는 신경섬유종증 연구를 지지하며 신경섬유종증에 대한 의료 및 과학 정보를 공유합니다. 또한, 해당 질환의 임상 치료를 위한 국내 연계 데이터베 이스를 제공하고 신경섬유종증에 대한 인식을 촉구하고 있습니다. 소아암 재단(CTF)은 신경섬유종증의 치료법에 관한 연 구 및 개발을 지원하고 정보를 제공하며 임상 센터, 모범적 운영 및 환자 지원 시스템 개발을 돕고 있습니다. 캘리포니아 신경섬유종증 기구(NF California)는 의료 심 포지엄, 가족 지원, 환자의 권리 옹호를 제공하고 신경섬 유종증 연구를 지원합니다. 마비 정보 가이드 북 30

44 증상별 기본 지식 폴리오 후 증후군(PPS) 회색질 척수염은 바이러스가 운동 기능을 조절하는 신경을 공격하 여 발생하는 질환입니다. 폴리오(소아마비)는 살크(Salk, 1955)와 사 빈(Sabin, 1962) 백신이 승인된 이후 전 세계에서 거의 근절되었습니 다. 1988년에는 125개국에서 폴리오가 발생했지만 2013년에는 3개국 (아프가니스탄, 나이지리아, 파키스탄)에서만 발생하였습니다. 세계보건기구(WHO)는 전 세계에서 1,200만 명이 회색질 척수염으 로 인해 어느 정도 장애를 갖고 있는 것으로 추정하고 있습니다. 국립 보 건통계센터(NCHS)는 미국 내 약 100만 명의 폴리오 생존자가 있는 것으 로 추정하고 있으며 이들 중 거의 절반 정도는 몇 가지 장애로 인한 마비 를 앓고 있다고 합니다. 미국에서 마지막으로 폴리오가 대규모로 발병한 시기는 1950년대 초반이었습니다. 대부분의 폴리오 생존자는 수년간 활동적인 생활을 했으며 폴리오 에 대한 기억을 거의 하지 못했고 안정적인 건강 상태를 보였습니다. 그러 나 1970년대 후반이 되면서 최초 진단을 받은 지 20년이 지난 생존자에 게 피로, 통증, 호흡 또는 연하 곤란 및 기타 무력증 등 새로운 문제가 나 타나기 시작했습니다. 의료 전문가들은 이를 가리켜 폴리오 후 증후군이 라 불렀습니다. 일부 환자에게서는 시간이 지날수록 악화되는 인플루엔자와 비슷한 폴리오 후 증후군 관련 피로가 나타납니다. 또한, 이러한 유형의 피로는 신체활동을 하는 동안 증가될 수 있으며 집중력과 기억력 장애를 유발할 수도 있습니다. 운동할 때는 악화되고 휴식을 취할 때는 개선되는 근무력 증을 보이는 환자도 있습니다. 연구에 따르면 환자가 폴리오 후유증을 앓아 온 기간은 그의 나이만 큼 위험 요인으로 작용한다고 합니다. 또한, 비교적 증세가 심각하지 않 던 마비 환자보다 매우 심각한 중증의 마비를 앓다가 아주 큰 폭으로 기 능이 회복된 환자에게 폴리오 후 증후군 관련 장애가 더 많이 나타납니다. 폴리오 후 증후군은 신체의 과도한 사용과 관련이 있으며 신경 스트 레스와도 연관이 있는 것으로 보입니다. 폴리오 바이러스가 운동 신경세 포를 파괴하거나 손상을 입히면 근섬유가 고립되어 마비가 발생합니다. 영향을 받지 않은 주위의 신경세포가 성장 하기 시작하면서 고립된 근 육으로 인식되었던 부위와 다시 연결되어 폴리오 생존자가 다시 움직임 을 되찾는 경우도 있습니다. 31 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

45 증상별 기본 지식 이렇게 재구성된 신경근육 시스템은 수년 동안 살아온 생존자에게 생존 신경세포, 근육 및 관절의 과도한 사용 등으로 인해 여러 증상이 나 타나며 나이가 들수록 이러한 증상이 악화됩니다. 폴리오 후 증후군이 폴리오 바이러스에 재감염된 것이라는 생각을 뒷받침할 만한 결정적인 증 거는 없습니다. 폴리오 생존자는 모든 방면에서 건강을 잘 관리해야 합니다. 주기적 인 검진 및 치료, 고른 영양 섭취를 추구하고 과도한 체중 증가, 흡연이나 과도한 알코올 섭취를 피해야 합니다. 생존자는 신체에서 보내는 경고 신 호에 귀를 기울이고 통증을 유발하는 활동을 피하며 근육의 과도한 사용 을 자제해야 합니다. 불필요한 일을 피하고 필요에 따라 적합한 도구를 사 용하여 에너지를 보존해야 합니다. 일반적으로 폴리오 후 증후군은 생명을 위협하는 질환은 아니지만 상당한 불편함과 장애를 유발할 수 있습니다. 폴리오 후 증후군으로 인해 가장 흔하게 나타나는 장애는 운동 기능의 퇴하입니다. 또한, 폴리오 후 증후군 환자는 요리, 청소, 쇼핑 및 운전 등 일상 활동을 하는 데 어려움이 따릅니다. 일부 환자의 경우, 지팡이, 목발, 워커, 휠체어 또는 전기 스쿠 터처럼 에너지 보존을 위한 보조 장치가 필요할 수도 있습니다. 또한, 폴리오 발병 기간 동안 아동기의 생활을 다시 하는 것이나 마찬 가지여서 폴리오 후 증후군이 발병하면 새로운 장애에 적응하기 힘들 수 있습니다. 예를 들어, 수동 의자에서 동력 의자로 옮겨 타기가 힘들 수 있 습니다. 다행히도 폴리오 후 증후군은 현재 의료계에서 점차 주목을 받고 있으며 이 질환을 이해하고 적절한 의료 및 심리적 도움을 제공할 수 있는 수많은 전문가가 있습니다. 또한, 폴리오 후 증후군 지원 단체, 뉴스레터 및 교육 네트워크를 통해 폴리오 후 증후군에 관한 최신 정보를 제공하면 서 생존자에게 그들만의 외로운 싸움이 아니라는 것을 인지시켜 줍니다. 출처 국제 폴리오 네트워크(IPN), 몬트리올 신경정신병원 폴리오 후 클리닉 (MNHPPC) 마비 정보 가이드 북 32

46 증상별 기본 지식 1941년, Franklin D. Roosevelt는 Ruthie Bye, Fala와 더불어 보기 드문 폴리오 생존자였습니다. ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 폴리오 후 국제 보건 기구(PPHI)는 폴리오 생존자를 위한 정보를 제공하고 폴리오 후 커뮤니티 간 네트워크를 촉진하고 있습니다. 또한, 계간지, 폴리오 네트워크 소식 (Polio Network News), 연간지, 폴리오 후 주소록(Post- Polio Directory), 의사와 생존자를 위한 회백질 척수염의 후기 영향에 대한 핸드북(Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors) 등 다양한 자료를 출간하고 있습니다. 본 기관은 50 년 전 세인트 루이스의 Gini Laurie가 등사판 뉴스레터 제공업체로 설립한 GINI 단체가 성장한 것입니다 , 폴리오 후 연구소(PPI)는 피로, 통증, 스트레스와 폴리오 후 증후군을 전문적으로 다루는 임상 심리학자, Richard Bruno 가 제작한 사이트입니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

47 증상별 기본 지식 척추 갈림증 척추 갈림증은 영구적인 장애를 일으키는 선천적 결손증으로 아주 흔한 질환입니다. 매년 4,000 명의 임산부가 척추 갈림증의 영향을 받으며 미 국 내 1,000명의 신생아 중 1명이 척추 갈림증을 가지고 태어납니다. 척 추 갈림증 아기의 약 95%는 가족력이 없는 부모로부터 태어납니다. 척추 갈림증은 특정 가계에서만 존재하는 것처럼 보이지만 특정한 유형의 유 전을 따르지 않고 있습니다. 척추 갈림증은 신경관 결손(NTD)의 한 유형으로 균열된 척추 또는 척추의 불완전한 폐쇄를 의미합니다. 이와 같은 선천적 결손은 배아가 1 인치가 채 안 되는 임신 4~6주차에 발생합니다. 일반적으로 배아의 중간 에 있는 홈이 깊어지면서 양 측면이 서로 접촉하여 척수가 될 조직을 둘러 쌉니다. 그러나 척추 갈림증이 있으면 배아의 양 측면이 완전히 접촉되지 않아서 기형의 신경관이 형성되기 때문에 척추에 영향을 주어 척수가 갈 라지거나 병변이 발생하는 경우가 많습니다. 가장 중증인 척추 갈림증의 증상으로는 갈라진 부위 아래의 근무력 증 또는 마비, 감각 상실, 장 및 방광 기능 상실이 있을 수 있습니다. 척추 갈림증에는 일반적으로 3가지 유형(경증부터 중증 순으로 열거)이 있습 니다. 숨은 척추 갈림증: 척수에 분명하게 드러나는 손상은 없으나 척추에 서 하나 이상의 뼈에 틈이 생긴 것을 말합니다. 전체 미국인의 40%가 숨 은 척추 갈림증을 앓고 있을 것으로 추정되지만 증상이 거의 또는 전혀 없 기 때문에 극소수만이 해당 질환에 걸린 사실을 인지하고 있습니다. 수막류: 척수를 감싸고 있는 보호막, 뇌수막 은 수막류라는 낭에서 뼈에 있는 틈을 밀어냅니다. 척수가 손상되지 않은 경우, 신경 경로에 약 간의 손상을 가하거나 전혀 손상을 입히지 않고도 치료할 수 있습니다. 척수수막류: 가장 중증의 척추 갈림증 증상으로 척수의 일부가 그대 로 등 위로 돌출되는 것을 말합니다. 낭이 피부로 둘러싸인 곳도 있고 조직 과 신경이 노출된 곳도 있습니다. 척수수막류의 흔히 나타나는 증상으로 는 수두증이 있습니다. 선천적 척수수막류 아동 중 상당수가 뇌 속에 유체 가 축적되는 수두증을 앓고 있습니다. 수두증은 지름길 법칙(shunting) 이라는 수술을 통해 조절이 가능합니다. 이 수술은 뇌 속의 유체가 증가하 지 않도록 완화시켜 뇌손상, 발작 또는 실명의 위험을 낮춰 줍니다. 척추 갈림증 아동 중 수두증 이력을 가진 아동에게 학습 장애가 나타나는 경우 도 있습니다. 이러한 아동은 집중력, 언어 표현 또는 언어 이해력, 독해력, 마비 정보 가이드 북 34

48 증상별 기본 지식 연산능력 장애를 가질 수도 있습니다. 학습 장애를 보이는 아동이 초기에 중재시술을 받으면 학교 및 일상 생활에 대한 준비를 갖추는 데 상당한 도 움이 될 수 있습니다. 척추 갈림증과 연관된 2차적 증상의 예로는 정형외과적 문제, 라텍스 알레르기, 건염, 비만, 피부 손상, 위장관 장애, 학습 장애, 우울증, 사회 문 제 및 성 문제 등이 있습니다. 척추 갈림증은 상대적으로 흔한 질환이기는 하지만 최근까지도 척수 수막류를 갖고 태어난 대부분의 아동이 출생 직후 사망했습니다. 이제는 척수액을 빼내 수두증을 막는 수술을 출생 후 24시간 내로 수행할 수 있 게 되면서 척수 수막류 아동의 생존 가능성이 훨씬 더 높아졌습니다. 단, 아동기에 여러 번의 수술을 상당히 자주 받아야 합니다. 수술과 비뇨기학 이 발전하면서 선천적 척추 갈림증 유아의 90%가 성인기에 이를 때까지 온전하게 활동적인 생활을 할 수 있게 되었습니다. 현재, 약 70,000명의 척추 갈림증 환자가 미국에 거주하고 있는 것으로 추정됩니다. 선천적 결손증은 모든 가족계에서 발생할 수 있습니다. 당뇨병과 발 작 장애 등 항경련제로 치료할 수 있는 특정한 만성 건강 문제를 가진 여 성은 척추 갈림증 아기를 출산할 위험성이 100명 중 1명으로 더 높게 나 타납니다. 가족 유전자나 임신 기간 동안 여성이 노출될 수 있는 상황 등 다양한 요인이 태아에게 영향을 줄 수도 있습니다. 최근 연구에서 엽산이 신경관 결손증 아기를 출산할 위험을 낮춰 줄 수 있는 한 가지 요소라는 사실이 밝혀 졌습니다. 임신 전이나 임신 중에 엽산을 복용하면 척추 갈 림증과 기타 신경관 결손증의 위험을 낮춰 줍니다. 일반적인 수용성 비타 민 B, 엽산 은 인간의 신체가 기능하는 데 있어 필수적인 요소입니다. 태 아 발달기처럼 급격한 성장기에는 신체의 비타민 B 요구도가 증가합니 다. 일반적인 미국인 식단으로는 일일 권장량의 엽산을 공급할 수 없습니 다. 엽산은 멀티비타민, 강화된 아침식사용 시리얼, 브로콜리나 시금치와 같은 암녹색 잎사귀 채소, 계란 노른자, 일부 과일 및 과일 주스에서 섭취 할 수 있습니다. 미국 척추 갈림증 협회(SBAA)에 따르면, 임신이 가능한 모든 여성이 엽산 0.4mg(400µg)이 함유된 멀티 비타민을 복용하면 신경관 손상증의 발병률을 75%까지 낮출 수 있다고 합니다. 일반적으로 3가지 산전 검사 (알파-태아 단백질에 대한 혈액 검사, 초음파 검사, 양수천자)를 통해 척 추 갈림증을 감지할 수 있습니다. 35 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

49 증상별 기본 지식 척추 갈림증 아동은 목발, 브레이스 또는 휠체어 사용을 통해 운동 능 력을 기르면서 자립성을 이룰 수 있습니다. 상당수의 아동이 자신의 배변 또는 배뇨 문제를 스스로 관리할 수 있습니다. 미국 척추 갈림증 협회에 따르면 척추 갈림증을 앓고 있는 아동과 청년층의 심리적 및 사회적 발달 에 주목해야 한다고 합니다. 미국 척추 갈림증 협회의 성인 네트워크 설문 조사(Adult Network Survey) 등 최근 시행된 여러 연구를 통해 자존감 저하와 사회적 기술 훈련 부족과 같은 요인에서 기인한 정서 장애가 존재 한다는 것이 분명하게 드러났습니다. 연구자들은 척추 갈림증의 소인과 연결된 유전자를 찾고 있습니다. 또한, 척추 갈림증이 있는 신경관에서 무엇이 잘못되어 있는지 파악하기 위해 정상적인 뇌 발달에 관한 복잡한 기전에 대해서도 연구하고 있습 니다. 1930년 이후로는 출생 후 몇 일 이내로 척추의 틈을 메우는 수술을 통해 척추 갈림증 아기를 치료합니다. 이 수술로 조직이 손상되는 것을 예 방할 수는 있지만 이미 손상된 신경의 기능을 회복시킬 수는 없습니다. 일 부 의사들은 최근 몇 년 동안 척추 갈림증 아기를 대상으로 산전 수술을 시행하기 시작했습니다. 이는 척추 갈림증 아기의 신경 기능이 임신 기간 동안 악화된다고 여기기 때문입니다. 양수와 접촉하면서 척수 손상의 진 행성 경향이 유발될 수 있기 때문에 최대한 빠른 시일 내로 중재시술을 하 도록 권하고 있습니다. 상당수의 척추 갈림증 아동은 건과 막이 나란히 붙어서 척수의 성장 과 척수액의 이동을 제한하는 결박 척수 증후군을 보입니다. 현재, 이를 치료할 수 있는 보다 뛰어난 수술 기법을 이용할 수 있어 통증과 무력증을 경감시키고 장과 방광의 기능을 개선할 수 있습니다. 출처 척추 갈림증 협회(SBA), 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 마치 오브 다임스 선천적 결손증 재단(MODBDF) 마비 정보 가이드 북 36

50 증상별 기본 지식 ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 척추 갈림증 협회(SBA)는 척추 갈림증의 예방을 촉구하고 모든 환자의 생활을 향상시키기 위해 활동합니다 또는 수신자 부담 전화 로 연락하거나 을 방문하십시오. 마치 오브 다임스 선천적 결손증 재단(MODBDF)은 미 국 아동의 건강을 위협하는 4대 주요 문제(선천적 결손증, 유아 사망률, 저체중 출산 및 산전관리 부 족)에 관한 정보를 제공합니다. 수신자 부담 전화 MODIMES( ), 척수 손상 척수 손상(SCI)은 척수의 골격 보호 구조 내에서 발생하는 신경 손상과 관련 이 있습니다. 척수 손상의 가장 일반적인 원인은 외상입니다. 종양, 전기 충 격, 중독, 수술 시 또는 물에 빠진 경우의 산소 부족, 선천적 또는 후천적으 로 습득한 다양한 질환으로 인한 손상 여부와는 관계가 없습니다. 척수가 절 단되지 않아도 기능 상실이 발생할 수 있습니다. 실제로 대부분의 척수 손상 환자는 척수에 좌상이 있고 손상되어 있습니다. 척수가 신체의 움직임과 감각을 조정하기 때문에 척수에 손상을 입 으면 뇌에서 신체 기관으로 메시지를 주고 받는 능력을 상실합니다. 따라 서 척수가 손상된 만큼 감각, 운동 및 자율신경 기능에 대한 조절 능력이 저하되며 종종 마비가 발생하기도 합니다. 현재, 척수 손상은 나이가 늘면서 자연스럽게 발생하는 문제지만 1940년대까지는 장기 생존에 대한 예후가 그렇게 낙관적이지 않아서 흔 한 질환이 아니었습니다. 제2차 세계대전 이전까지 사람들의 주된 사망 원인은 요로, 폐 또는 피부 감염이었습니다. 그러나 항생제가 개발되면서 과거에는 사망 선고나 다름없었던 척수 손상이 이제는 관리 가능한 질환 이 되었습니다. 오늘날, 척수 손상 환자의 수명은 비장애인의 평균 수명 에 근접해 있습니다. 척수 외상은 하나 이상의 요인에 의해 발생합니다. 단 한 번 가해진 압력으로 척수 신경세포가 손상을 입거나 죽을 수 있습니다. 손상 발생 후 37 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

51 증상별 기본 지식 단 몇 시간 또는 몇 일이 지난 뒤 산소 부족과 손상 부위의 독성 화학물질 방출 같은 2차 증상이 연속적으로 나타나면서 척수가 손상됩니다 년 이후로는 2차적 파괴 작용을 억제한다고 알려진 스테로이드 약물, 메 틸프레드니솔론 을 척수 손상 외상에 대한 급성 치료에 종종 사용하였습 니다. 신경외과 의사는 더 이상 해당 약물을 권장하지 않습니다. 급성 치료에서 척수가 뼈, 탈출추간판 또는 혈전에 의해 압박되는 것 으로 나타날 경우에는 수술을 할 수도 있습니다. 기존에는 외과의사가 수 술을 곧바로 하면 결과에 악영향을 줄 수 있다고 여겨 척수의 압박을 줄이 기 위해 몇 일간 수술을 뒤로 미뤘습니다. 최근에 들어서는 많은 외과의사 가 즉각적인 조기 수술을 지지하고 있습니다. 일반적으로 손상을 입은 뒤 척수의 부기가 가라앉기 시작하면 대부 분의 환자가 어느 정도 기능적 개선을 보입니다. 수차례 손상을 입은 경우 라도 그 손상이 병변 수준에 못 미치는 일부 운동 또는 감각 기능에 대한 불완전한 손상은 환자가 손상을 입은 후 18개월 이상 지나면 기능이 회복 되기도 합니다. 척수 손상 환자가 손상을 입은 후 몇 년이 지난 뒤 일부 기 능을 되찾는 경우도 있습니다. 팔다리, 몸통, 기타 신체 부위로 신호를 전달하는 말초신경계(PNS) 의 신경세포(뉴런)는 손상을 입은 후 스스로 회복하는 기능이 있습니다. 그러나 중추신경계(CNS)에 위치한 뇌와 척수의 신경에는 재생 능력이 없 습니다. 이러한 척수의 자기 회복 기능 결여를 해결하기 위한 연구에 관련 된 논의는 다음을 참조하시기 바랍니다. 척수에는 단열 물질의 일종인 미엘린으로 둘러싸여 있는 신경세포 (뉴런)와 긴 신경섬유(축삭)가 있습니다. 미엘린 손상은 척수 외상과 함 께 발생할 수 있는데, 다발성 경화증 같은 질환에서 두드러지며 신경 신 호를 효과적으로 전달하지 못하게 방해합니다. 신경세포는 수상돌기라는 나뭇가지 같은 세포 줄기와 함께 다른 신경세포로부터 직접 신호를 받습 니다. 척수는 뇌와 마찬가지로 세 개의 막 또는 뇌척수막으로 둘러싸여 있 습니다. 이 세 개의 막은 가장 깊은 층에 위치한 연질막(pia mater), 중 간 층에 위치한 거미막(arachnoid), 가죽과 유사한 외층의 경질막( dura mater, 라틴어로 거친 어머니라는 뜻)으로 이루어집니다. 여러 유형의 세포가 척수 기능을 수행합니다. 거대한 운동 신경세포 인 날신경에는 긴 축삭이 있는데, 이를 통해 몸통 및 팔다리의 골격근을 조절합니다. 후근신경절 세포 또는 들신경이라는 감각 뉴런은 신체로부 터 받은 정보를 척수와 뇌로 전달합니다. 완전히 척수 내에 자리하고 있는 마비 정보 가이드 북 38

52 증상별 기본 지식 척수 사이신경세포는 감각 정보를 종합하고 근육을 조절하는 조정 신호 를 생성할 수 있도록 돕습니다. 아교세포 또는 지지세포는 뇌와 척수보다 뉴런 수가 더 많으며 여러 가지 필수 기능을 수행합니다. 아교세포의 한 유형인 희소돌기아교세포 는 미엘린초를 생성하여 축삭을 격리시키고 신경 신호 전달 속도와 신뢰 성을 향상시킵니다. 거대한 별 모양의 아교세포, 별아교세포 는 신경세포 를 둘러싸고 있는 생화학적 유체의 구성을 조정합니다. 미세아교세포라 는 작은 세포는 손상에 반응하여 활성화되며 노폐물 처리에 도움을 줍니 다. 이러한 아교세포는 모두 뉴런 생존을 지원하거나 축삭의 성장에 영향 을 주는 물질을 생성합니다. 그러나 이러한 세포는 손상을 입은 후 수반되 는 회복을 지연시킬 수도 있습니다. 일부 신경아교세포는 반응성을 띠기 때문에 손상 후 성장을 방해하는 상처 조직을 형성합니다. 뇌와 척수의 신경세포는 말초신경계의 신경세포를 비롯하여 대부분 의 다른 신체 세포와는 다르게 외상과 손상에 반응을 보입니다. 뇌와 척수 는 골소강 내에 위치하고 있어 보호를 받습니다. 그러나 그로 인해 강한 물리적 손상이 가해지면 압박 손상을 입기 쉽습니다. 중추신경계 세포는 대사율이 매우 높으며 혈당을 그 에너지원으로 삼습니다. 온전한 기능을 수행하려면 전반적인 혈액 공급이 필요하기 때문에 중추신경계 세포는 혈 류가 감소하는 허혈에 매우 취약합니다. 중추신경계의 다른 독특한 특징으로는 혈액뇌장벽과 혈액척수장벽 이 있습니다. 이러한 장벽은 중추신경계의 혈관내막세포에 의해 형성되 며 면역계에 유해할 수 있는 물질과 세포의 유입을 제한하여 신경세포를 보호합니다. 외상을 입을 경우, 이러한 장벽이 파괴되어 뇌와 척수가 손상 을 입을 수도 있습니다. 또한, 혈액척수장벽이 잠재적인 치료 효과가 있는 약물의 유입을 차단할 수도 있습니다. 완전한 손상 vs 불완전한 손상. 척수가 완전히 손상되거나 파괴되지 않은 불완전한 손상을 입은 환자는 손상 수준에 따라 일부 감각 또는 운동 기능이 남아 있습니다. 완전한 손상을 입은 환자는 신경이 손상되어 뇌에 서 신체로 전달되는 모든 신호가 손상 수준에 따라 차단됩니다. 완전한 손상을 입은 환자도 척수 손상을 입은 뒤 일부 기능이 다시 회 복될 가능성은 분명히 있지만 일반적으로 불완전한 손상을 입은 환자가 회복될 가능성이 더 높습니다. 보다 빨리 근육을 다시 움직일 수 있게 되면 추가 회복의 가능성도 더 높아집니다. 근육이 손상된 후 몇 주가 지난 뒤 회복이 더디게 진행되면 다리보다 팔에 더 많은 근육이 생성됩니다. 일부 39 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

53 증상별 기본 지식 기능이 개선되고 추가적 근육이 기능이 지속적으로 회복된다면 더 많이 호전될 가능성이 높아집니다. 호전되지 않는 기간이 길어질수록 저절로 회복이 시작될 가능성은 더 낮아집니다. 척수는 그 길이에 따라 분절로 구 성되며 중추에 있는 33개의 등골뼈로 그 위치를 알 수 있습니다. 각 분절 의 신경은 신체 특정 부위의 운동 및 감각 기능을 담당합니다. 이를 그림 으로 나타낸다면 우측의 피부분절에 해당합니다. 일반적으로 손상이 척 추의 더 높은 곳에서 발생할수록 환자는 더 많은 기능을 잃게 됩니다. 경 부 또는 목부위의 분절은 C1~C8로 구분되며 목과 팔, 손에 대한 신호를 조절합니다. 또한, 횡격막에 대한 신호를 조절하는 경우도 있습니다. 해당 부위가 손상되면 사지마비(tetraplegia/quadriplegia)가 발생합니다. C3 이상의 부위에 손상을 입으면 환자가 호흡하기 위해 산소호흡기가 필요할 수도 있 습니다. C4 이상의 부위에 손 상을 입으면 모든 팔다리의 운 동 및 감각 기능을 상실합니 다. 그러나 어깨와 목은 움직일 수 있기 때문에 호흡조절 장치 (sip-and-puff device)를 이 용하여 움직임, 환경 조절 및 의사소통이 가능합니다. C5 손 상은 어깨와 이두근의 조절 기 능이 유지되기도 합니다. 하지 만 손목이나 손을 조절하기는 어렵습니다. 대체로 C5 손상 환자는 스스로 음식을 먹고 다 양한 일상 생활 활동을 독립적 으로 할 수 있습니다. 일반적으 로 C6 손상은 손목 조절이 가 능하기 때문에 조정 운송수단 을 운행하고 개인 위생관리를 할 수 있지만 이 부위가 손상된 환자는 섬세한 손 기능을 사용 할 수 없습니다. C7과 T1 손상 마비 정보 가이드 북 40

54 증상별 기본 지식 환자는 자신의 팔을 곧게 펼 수 있고 대부분의 자기 관리 활동을 할 수 있 습니다. 그러나 손과 손가락의 기민성 문제가 나타날 수 있습니다. 흉부 또는 상배부의 신경(T1~T12)은 몸통 또는 팔의 일부분에 신호 를 전달합니다. T1~T8 손상은 주로 상반신 조절에 영향을 주는데, 복부 근육 조절 기능이 저하되기 때문에 몸통의 움직임이 제한됩니다. 하부 흉 부(T9~T12) 손상은 원활한 몸통 조절과 복부 근육 조절이 가능합니다. 늑 골 아래의 등 중간 부위(L1~L5)에 해당하는 요추에 손상을 입은 환자는 엉덩이와 다리의 신호를 조절할 수 있습니다. L4 손상 환자는 무릎을 곧 게 뻗을 수 있습니다. 엉치분절(S1~S5)은 등 중간의 요추분절 바로 아래 에 위치하고 있으며 사타구니, 발가락 및 일부 다리의 신호를 조절합니다. 척수에 손상을 입으면 감각 또는 운동 기능 상실 외에도 장, 방광, 성 기능의 상실, 저혈압, 자율신경 반사부전증(T6 이상이 손상된 경우), 심 부정맥 혈전증, 경직 및 만성 통증을 비롯하여 기타 다른 변화가 나타납 니다. 손상과 관련된 다른 2차적 증상으로는 압박성 궤양, 호흡기 합병증, 요로 감염, 통증, 비만 및 우울증 등이 있습니다. 이러한 증상에 대한 자세 한 정보는 125~165쪽을 참조하십시오. 해당 증상은 건강관리, 식단조절, 신체활동을 통해서 대부분 예방이 가능합니다. 장애로 인해 발생하는 노화 현상에 대한 연구에 따르면 호흡기 질환, 당뇨 및 갑상선 질환이 다른 사람들보다 척수 손상 환자에게 더 자주 발생 한다고 합니다. 예를 들어, 척수 손상 환자는 하기도 감염에 취약하기 때 문에 생산 기능을 상실하고 건강관리 비용 및 조기 사망의 위험이 증가할 수 있습니다. 이러한 문제는 호흡근 기능 상실 환자, 상부 경추 손상 환자 뿐 아니라 하반신마비 환자에게서도 흔히 나타납니다. 척수 손상의 가장 일반적인 원인은 교통사고이며 스포츠 활동 관련 부상, 낙상 및 폭행이 그 뒤를 잇습니다. 스포츠 활동 관련 부상은 아동과 10대에게 더 자주 발생합니다. 일과 관련된 부상은 성인에게 더 많이 발 생하는데, 대다수가 건설업 종사자입니다. 일반적인 연령대의 인구를 보 면 상대적으로 연령이 높은 마비 환자 비율이 증가하고 있지만 척수 손상 환자는 대부분 10대 또는 20대입니다. 척수 손상 환자의 약 5명 중 4명은 남성입니다. 척수 손상 중 1/2 이상은 목부위에서, 1/3은 흉부에서, 그 외 의 경우에는 대개 요부에서 발생합니다. 41 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

55 증상별 기본 지식 마비 환자 증가: 굉장한 수치 수치는 예상을 넘어 놀라울 만큼 상당했습니다. 560만 명의 미국인들이 마비로 어려 그 움을 겪고 있는데, 거의 50명 중 1명에 해당합니다. 리브 재단의 한 연구에 따르면 척 수 손상으로 인한 미국인 마비 환자가 127만 5천 명인 것으로 추정됩니다. 기존에 주로 사 용하던 추정치인 25만 명의 5배에 달하는 수치입니다. 160만 명의 미국인이 앓고 있는 뇌 졸중이 마비의 주요 원인으로 밝혀졌으며 척수 손상은 두 번째 주요 원인으로 전체 사례의 23%를 차지했습니다. 이는 약 33,000가구를 대상으로 정밀하게 구상된 인구 기반 전화 조사를 실사하여 종합 한 수치입니다. 본 설문조사는 뉴멕시코 대학교(UM)의 연구자들이 질병통제 및 예방센터와 14개의 주요 대학 및 의료 센터 등 국내 최고 전문가들의 의견을 바탕으로 개발되었습니다. 이러한 결과는 척수 및 마비 관련 질환 치료와 해당 질환을 앓고 있는 환자들뿐 아니라 그 들의 가족, 간호인, 의료 전문가 및 고용주에게도 중요한 의미를 갖고 있습니다. 마비 및 척수 손상 환자의 수가 증가할수록 그 치료와 관련된 비용 또한 증가합니다. 매년 마비와 척수 손 상으로 건강관리 시스템에 드는 비용은 수십억 달러에 달합니다. 척수 손상만 해도 매년 약 405억 달러가 들고 있는데, 이는 1998년의 예상 비용(97억 달러)에서 317%나 증가한 액수 입니다. 마비 및 척수 손상 환자는 이러한 질환과 주로 연관된 복잡한 2차적 증상 또는 만성 증 상을 적절하게 보장해 주는 건강 보험 혜택조차 받을 수 없는 경우가 종종 있습니다. 마비 정보 가이드 북 42

56 증상별 기본 지식 척수 손상 연구 아직까지 척수 손상에 대한 명확한 치료법은 없습니다. 하지만 새로운 치료법을 시험하는 연구가 빠른 속도로 진행 중입니다. 손상의 진행을 억 제하는 약물 치료, 감압 수술, 신경세포 이식과 신경 재생 및 신경 재활성 화 치료법을 통해 척수 손상의 영향을 최소화할 수 있는 잠재적인 방법을 연구 중에 있습니다. 손상된 척수의 생리는 굉장히 복잡하지만 여러 임상 시험이 현재 진행 중에 있으며 새로운 임상시험이 더 진행될 예정입니다. 마비 발생 후 기능 회복에 대한 가능성과 타당한 근거가 계속해서 제시되 고 있습니다. 그러나 질환, 뇌졸중 또는 외상으로 인한 마비는 여전히 가 장 힘든 의학 문제 중 하나로 인식되고 있습니다. 사실, 한 세대 전까지만 해도 운동 및/또는 감각 기능을 심각하게 제한하는 뇌나 척수에 대한 모든 손상은 치료가 불가능한 것이라고 여겼습니다. 그런데 최근 들어서 치료 제(cure) 라는 단어가 과학계뿐 아니라 임상 연구의 용어로 등록되었습 니다. 회복성 신경학에 대한 에너지와 기대로 들썩이고 있습니다. 분명한 것은 과학적 진보가 느리지만 꾸준히 진행 중이라는 사실입니다. 아주 멀 지 않은 미래의 어느 날에 마비의 영향을 경감시킬 수 있는 여러 수술법 이나 치료법이 생길 것입니다. 그러나 논리적으로 기능 회복을 위해 널리 적용 가능한 특효약 을 기대하는 것은 아직 이릅니다. 다만, 이러한 미 래의 치료법에 중요한 재활 과정을 비롯하여 손상 과정의 다양한 치료 시 기에 따른 병용요법이 포함될 것이라는 점은 거의 확실시되고 있습니다. 다음은 몇 가지 연구 분야에서 이루어진 업적에 대한 간단한 설명입니다. 신경 보호: 뇌외상 또는 뇌졸중의 경우와 마찬가지로 척수 세포에 대 한 초기 손상이 발생한 뒤에는 손상 부위의 다른 신경세포를 제거하는 일 련의 생화학적 증상이 뒤따릅니다. 이러한 2차적 과정은 교정할 수 있기 때문에 많은 세포를 손상으로부 터 구할 수 있습니다. 스테로이 드 약물, 메틸프레드니솔론 (MP) 은 1990년 급성 척수 손 상(SCI)에 대한 치료법으로 미 국 식약청(FDA)의 승인을 받았 습니다. 그러나 이 약물은 급성 치료 목적으로만 승인되었습니 자극 받은 쥐: 경막외 자극과 트레드밀 훈련을 함께 하면 기능의 균형을 찾을 수 있습니다. 그레그와르 쿠르틴(GREGOIRE COURTINE) 연구소 다. 메틸프레드니솔론은 환자가 손상 발생 후 8시간 이내로 약 물을 복용하면 염증을 감소시켜 43 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

57 증상별 기본 지식 준다고 합니다. 의학계가 메틸프레드니솔론의 효능을 전적으로 신뢰하고 있는 것은 아닙니다. 많은 신경외과의들이 이 약물을 권장하지 않으며 스 테로이드 투여가 사실상 더 큰 손상을 야기할 수 있다고 말합니다. 한편, 전 세계의 수많은 연구실에서는 보다 뛰어난 급성 치료법을 찾기 위한 연구가 진행되고 있습니다. 신경을 과도한 글루탐산염으로 인한 손상으로부터 보 호하는 릴루졸, 성장 억제 요인을 감소시키는 세스린, 억제 요인을 차단 하여 척수 세포 성장을 촉진시키는 물질로 유럽에서 시험된 항 노고(anti- Nogo) 분자, AC105라는 폴리에 틸렌 글리콜(PEG)의 염화마그네 슘 화합물 등 몇 가지 약물은 가능 성이 있어 보입니다. AC105는 여 러 동물 연구에서 손상 발생 후 4 시간 이내로 신경 보호 작용을 하 고 척수 손상 동물의 운동 기능과 외상성 뇌손상(TBI) 동물의 인지 기능을 개선하는 것으로 밝혀진 바 있습니다. 또 다른 급성 치료법 으로 척수 냉각이 있습니다. 저체 온증이 세포 손실을 감소시키는 Ramón y Cajal 것으로 드러났기 때문입니다. 온도 및 지속 시간에 대한 냉각 시험 계획서 가 완전히 결정된 것은 아닙니다. 또한, 줄기세포도 급성 치료법으로 여겨 지고 있습니다. 생물공학 회사, Geron 에서 인간의 배아 줄기세포를 이용 한 인체 안정성 시험을 시작했으나 얼마 못 가 포기했습니다. 이 시험에 대 한 자세한 정보를 다음을 참조하시기 바랍니다. 백 년도 훨씬 전에, 스페인 과학자, Santiago Ramón y Cajal 은 외 상에 의해 파괴된 축삭 돌기의 끝이 이영양성 엔드볼 이라는 상태로 부 풀어 오르며 더 이상 재생이 불가능하다고 기록했습니다. 이는 여전히 기 능 회복에 있어 주요 문제로 남아 있습니다. 특정 장소에 신경 끝을 가두 는 일종의 장벽 또는 상처가 있는 것으로 보입니다. 몇몇 연구소에서 진행 된 최근 연구에서 이영양성 성장원뿔이 상처를 형성하는 당사슬을 분해 하는 분자, 콘드로이티나제(별명: 추적자) 를 이용하여 갇힌 공간에서 벗 어난다는 사실이 밝혀졌습니다. 추적자의 잠재력에 관해 발표된 수많은 연구에 따르면 추적자가 마비된 동물의 기능 회복에 도움을 준다고 합니 다. 아직까지는 인간을 대상으로 한 시험이 없었으며 콘드로이티나제가 손상된 부위에 효과적으로 전달되어 온전한 성과를 거둔 적은 없습니다. 마비 정보 가이드 북 44

58 증상별 기본 지식 세포간연결: 개념상으로 세포간연결의 발상은 간단합니다. 이식한 세포 또는 일종의 소형 지지대를 척수의 손상된 부위(흉터선 낭종)에 채 워 넣어 척수 신경이 전달되기 어려운 부위를 통과할 수 있도록 하는 것 입니다. 1981년 캐나다 과학자, Albert Aguayo 는 적합한 환경을 갖춘 다면 축삭이 반드시 성장할 수 있다는 전제 하에 말초신경으로 구성된 브 리지를 이용하여 척수 축삭이 길게 성장할 수 있다는 사실을 입증했습니 다. 줄기세포, 코 상부에서 오는 후각 초성 아교세포(OEG)라는 신경세포 및 척수와 뇌세포를 도와 준다고 입증된 말초신경세포를 지탱하는 슈반 세포를 사용하여 성장 촉진 환경을 조성하는 시험을 통해 다양한 기법을 발전시켰습니다. 일종의 우회혈관으로 작용하는 또 다른 유형의 세포간 연결은 말초 신경 일부를 척수 병변의 위, 아래에 꿰매 넣는 것입니다. 이러한 유형의 수술은 미국에서 임상용으로 사용되지 않습니다. 그러나 실험에서 신경 우회혈관은 상부 경추 손상을 입은 동물의 일부 횡경막 및 호흡 기능을, 하부 손상을 입은 동물의 방광 조절 기능을 회복시켰습니다. 연구팀은 신 경 우회혈관이 언젠가 사람을 대상으로 성과를 거둘 수 있으리라 보고 있 습니다. 세포교체치료: 파괴되거나 손실된 척수 신경세포를 새로운 세포로 대체할 수 있다면 좋겠지만 안타깝게도 성공한 전례가 없어 현재로서는 세포교체치료를 이용할 수 없습니다. 자신의 신체 또는 배아 세포주 등의 다른 자원에서 추출한 줄기세포, 후각 초성 아교세포, 태아 조직 및 제대 혈 세포는 마비 발생 후 기능을 복원하기 위한 실험용으로 사용되었습니 다 그 결과는 희망적이었지만 새로운 세포가 손실되거나 손상된 세포의 역할을 대신하기 때문은 아닌 것으로 드러났습니다. 대체세포가 생존 세 포를 지원하고 영양을 전달하는 데 도움을 주는 것으로 보입니다. 줄기세포의 정의에 대한 논의는 106쪽의 사이드바를 참조하여 주시 기 바랍니다. 미국 식약청에서 줄기세포를 약물로 간주한다는 사실을 염 두에 두십시오. 미국에서는 골수 이식에 한해 줄기세포 사용을 승인하고 있습니다. (의뢰업체 Geron이 재정적 우선권을 들어 2011년에 중단된)최초의 배아 줄기세포 시험에서는 이식한 줄기세포를 사용하여 급성 척수 손상 부위의 기존 세포들을 재활성화하여 신호 전달을 위해 필요한 주변의 미 엘린을 회복시키고자 하였습니다. 제1상 임상시험에 5명이 등록하였고 이들의 안전성을 주로 살펴보았는데, 이상반응은 보고되지 않았으나 기 능상의 성과도 없었습니다. Geron의 전 임원진 2명이 세포주에 대한 권 리를 획득하고 더 많은 임상시험을 진행하고자 새로운 회사, BioTime 45 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

59 증상별 기본 지식 을 설립했습니다. 따라서 Geron 세포가 다시 생산될 수도 있습니다. 참조 California Biotech, StemCells, Inc.,은 스위스에서 현재 진행 중 인 임상시험에서 3달~1년 전에 손상을 입은 환자의 태아 샘플로 줄기세포 를 시험하고 있습니다. 이 세포들도 미엘린을 회복시켜 준다고 알려져 있 습니다. 첫 번째 시험을 통해 세포가 안전하다는 사실을 입증하였습니다. 초기 자료에 따르면 일부 감각 기능이 회복되었다고 합니다. StemCells, Inc.에서 공개하지 않은 실험 자료는 캘리포니아 대학교 어바인 캠퍼스 의 Brian Cummings와 Aileen Anderson 부부 연구 팀의 실험실에서 찾아볼 수 있습니다. Anderson은 Reeve 국제 척수 손상 연구 컨소시엄 (Reeve IRC on SCI)의 회원입니다. ( 참조, 연구(research) 클릭) StemCells, Inc.은 장기적인 경부 척수 손상에 대한 잠재적 치료로서 회사의 세포를 대상으로 전임상 동물 연구를 시작 했습니다. Neuralstem이라는 회사에서 진행 중인 세 번째 척수 손상 줄기세포 임상시험에서는 손상 발생 후 1~2년이 지난 만성 척수 손상 모델에서 인 간의 신경세포를 시험하고 있습니다. 뇌와 척수의 고유한 줄기세포에서 추출한 세포를 이식하였습니다. 이 회사는 척수에 직접 주입하는 이 세포 를 대량 생산할 수 있는 방법을 찾아냈으며 동일한 세포주를 몇 년 동안 근 위축성 측삭 경화증에 대한 임상시험에서도 다루었습니다. 연구자들은 Neuralstem의 인간 세포를 동물에 사용하는 전임상 연 구에서 대체세포가 척수신경과 통합되어 새로운 전달 회로를 형성한다고 말합니다. 이 실험에서도 동물의 기능은 유의하게 개선되는 모습을 보였 습니다. 세포가 성장하고 그처럼 연결성이 뛰어나 보이는 이유는 무엇일 까요? 동물을 대상으로 한 시험의 이러한 사전적 성공은 피브린을 비계로 사용하는 전달 시스템과 성장 요인의 약물 칵테일 추가와 관련이 있습니 다. 그러나 첫 번째 인간 대상 시험에서는 모체나 요인을 조합하여 검사하 지 않을 것입니다. 참조 일부 국가에서 시행된 임상 연구에서 척수의 병변 부위에 이식된 후 각 초성 아교세포(OEG)의 안전성과 효능을 검사하였는데, 그 결과가 희 망적이었습니다. 한편, Miami Project는 척수 손상 후 축삭의 재성장을 촉진하는 것으로 밝혀진 말초신경 지원 세포, 이식된 슈반세포 에 대한 임상시험을 시작하였습니다. 슈반세포를 다른 성장 분자와 혼합하면 슈 반세포의 이식 분자만 사용하는 것보다 궁극적으로 유용할 수 있습니다. 예를 들면, Miami Project의 한 팀은 슈반세포가 단독으로 신경을 활성 마비 정보 가이드 북 46

60 증상별 기본 지식 화하여 브리지로 성장시키지만 손상된 척수의 틈을 지나갈 수 없도록 중 단시킨다는 것을 밝혀냈습니다. 슈반세포에 후각 초성 아교세포를 첨가 하면 축삭이 브리지를 가로질러 병변의 반대편에 있는 척수로 들어갑니 다. 참조 재생: 재생은 아마도 여러 잠재적인 치료법 중 가장 힘든 치료법일 것 입니다. 척수 손상 후 감각과 운동 조절 기능을 상당한 정도로 회복하기 위해서는 긴 축삭이 다시 성장하여 두 발간 거리만큼 떨어진 거리의 표적 과 정확하게 연결되어야 합니다. 축삭은 경로의 독성이 제거되고 비타민 이 풍부해져 좋은 경로를 생성하지 않는 한 재생성할 수 없습니다. 연구자 들은 억제 요인(축삭의 성장을 추적하여 멈추는 단백질)을 차단하고 영양 성분을 추가하며 성장할 수 있도록 모체를 공급하여 마침내 긴 거리에 걸 쳐 척수 신경을 성장시켰습니다. 여러 연구소의 한 과학자 집단은 외상 후 신경세포 성장을 활성화하기 위해 분자 스위치를 사용했습니다. 펜타에 리트리톨 테트라니트레이트(PTEN)는 15년 전에 암 연구자들이 발견한 종양 억제 유전자입니다. 이 유전자는 세포 증식을 조절하며 축삭 성장에 필요한 분자 스위치 역할을 합니다. 과학자들이 완전한 척수 손상 모델에 서 펜타에리트리톨 테트라니트레이트를 제거하자 주요 운동 기능에 필요 한 피질 척추 축삭이 전례 없이 빠른 속도로 재생되었습니다. 펜타에리트 리톨 테트라니트레이트는 복잡합 니다. 이 유전자는 특정 유형의 세 포 과성장(암)을 중단시키기 위해 필요하기 때문에 간단히 제거할 수 없습니다. 그러나 이 유전자를 배 출할 수 있는 방법도 있습니다. 이 유전자를 인간의 척수 손상 부위에 연결시키기 위해서는 더 많은 연구 가 필요합니다. 수많은 연구소가 이 연구에 동참하여 펜타에리트리 톨 테트라니트레이트(PTEN) 유전 붉은 색으로 표시된 신경섬유(축삭)는 성장 잠재력을 방출하는 유전 조작에 의해 손상된 자와 기타 여러 신경세포 재성장과 척수의 병변 부위를 가로지르고 있습니다. 관련된 유전자를 탐구하고 있습 니다. 재활: 마비 발생 후 기능을 회복하는 데 필요한 거의 모든 치료는 근육 재구성, 골격 형성, 운동 기능의 재활성화를 위해 물리치료를 필요로 합니 다. 기능이 돌아온 후에도 어느 정도 재활치료가 필요할 수 있습니다. 게 다가 활동 그 자체가 회복에 영향을 주는 것으로 보입니다. Christopher Reeve는 완전한 C2 손상을 입은 지 7년 후인 2002년에 어느 정도 기능 즈이강 허(ZHIGANG HE) 연구소 47 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

61 증상별 기본 지식 과 감각을 되찾은 모습을 보여 주었습니다. 담당 의사는 그의 회복 과정을 촉진시킨 것으로 추정되는 기능적 전기자극과 수동 전기 자극 프로그램, 수중 치료 및 수동적 서기를 사용한 효과라고 인정했습니다. Reeve는 일정한 한도 내로 신체를 움직이는 트레드밀 위의 띠로 몸 을 고정한 채 걷는 방식으로 다리를 강제로 움직이는 물리치료의 일종인 트레드밀 훈련을 받았습니다. 이 이론에 따르면 척수는 영리하게 행동하 기 때문에 유입되는 감각 신호를 해석할 수 있습니다. 척수는 뇌에서 명령 을 입력하지 않아도 움직임 명령을 수행할 수 있습니다. 이동운동은 중추 패턴 발생기(CPG)라는 시스템을 통해 관리됩니다. 이 시스템을 통해 보 행 패턴을 활성화시킵니다. 트레드밀 훈련 중 보행은 감각 정보를 중심 패 턴 발생기로 전달하여 척수에 걷는 방법을 상기시켜 줍니다. 과학자들은 이처럼 보행에 따른 재활성화를 가소성으로 설명하며 신경계가 지정된 행동양식을 따르는 것 이 아니라 스스로 새로운 자극에 적응할 수 있는 능 력을 가지고 있다고 말합니다. 연구자들은 중심 패턴 발생기와 그 활성화 방법에 대하여 보다 많은 연구를 진행하고 있습니다. (104~105쪽의 Rob Summers 이야기 참조.) 재활치료 기술은 이제 운동과 신체활동이 회복 에 필수적인 요소로 작용하는 수준까지 발전하였습니다. 척수 손상 환자 들에게 있어서는, 활동적인 상태를 유지하고 최대의 결과를 위해 언제나 노력하는 것이 최고의 방법입니다. 활동 기반의 회복에 대한 자세한 정보 및 리브 재단 뉴로 리커버리 네트워크(RF NR Network)에 대하여 알아 보려면 100쪽을 참조하여 주시기 바랍니다. 출처 미국 신경 외과 의사 협회(AANS), 크레이그 병원(Craig Hospital), 크 리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF), 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소 (NINDS) 마비 정보 가이드 북 48

62 증상별 기본 지식 ɶɶ 다음은 척수 손상 관련 참조자료 링크입니다. 크리스토퍼 앤 다나 리브 재단(CDRF)은 척수 손상이나 기타 신경계 질환으로 인해 유발된 마비 치료법을 개발하는 연구에 기금을 지원하고 있습니다. 또한, 이 재단은 보조금 프로그램, 마비 정보 센터(PRC, 및 지지 활동을 통해 장애를 안고 살아가는 환자의 삶의 질을 높이기 위해 활동하고 있습니다. 재단의 연구와 지지활동에 대한 간략한 설명, 삶의 질 보조금 프로그램에 대한 상세한 자료가 필요하거나 관련 정보 전문가에게 연락을 취하고 싶다면 방문하거나 636 Morris Turnpike, Suite 3A Short Hills, NJ 07078의 담당자 앞으로 편지를 보내 주십시오. 수신자 부담 전화 리브 재단 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP)은 마비 환자와 그 가족, 간호인에게 현지 및 국내 정보, 리소스, 정신적 지원을 제공하는 개인별 멘토링 프로그램입니다. 어패럴라이즈드(Apparelyzed) 웹사이트는 척수 손상 환자를 위한 도우미 친구를 지원합니다. 케어큐어 커뮤니티(CareCure Community)는 척수 손상과 신경과학 연구, 간호, 여행, 성, 관계, 스포츠 활동, 장비, 입법 및 기타 부문에 관한 논의 포럼을 제공합니다. 관리 (Care) 섹션 내 Spinal Nurses 및 MobileWomen 홈페이지. 활발하고 유용하며 희망이 가득한 커뮤니티. 크레이그 병원(Craig Hospital)은 월요일부터 금요일까지 운영하며 척수 손상 환자의 비응급 호출에도 응답하는 헌신적인 간호사를 지원합니다. 수신자 부담 전화 또는 온라인에서 교육 자료를 이용할 수 있습니다. 대럴 그웬 재단(DGF)은 마비 환자를 위한 지원을 제공하고 수십 대의 최첨단 맞춤형 휠체어를 무상으로 필요한 이들에게 기증합니다 , 49 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

63 증상별 기본 지식 페이싱 디스어빌리티(Facing Disability) 척수 손상은 모든 가족에게 영향을 미치지만 가족을 위한 정보는 거의 없습니다. 이 웹사이트는 손상을 입은 환자와 그 가족을 위한 정보 및 도우미 친구를 제공하고 있습니다. 1,000개 이상의 동영상을 통해 같은 처지의 다른 사람들과 삶의 경험을 공유하면서 독립적인 힘을 기르고 지원을 구할 수 있습니다. elearnsci.org는 척수 손상 예방과 종합적인 임상치료 및 재활치료에 대한 무료 온라인 교육 리소스입니다. 의사 주도의 국제 척수 손상 학회 계획. 온라인 방문 국제 척수 학회(ISCS)는 87개국 출신의 1,000명 이상의 임상의와 과학자 회원을 보유하고 있으며 교육, 연구 및 임상 성과를 촉진하고 저널, Spinal Cord 를 간행하고 있습니다. 국립 척수 손상 협회(NSCIA)는 미국 척수 협회의 지부로 수신자 부담 상담 전화, 도우미 친구 지원 및 정보 리소스를 제공합니다. 수신자 부담 전화 미국 마비 재향군인회(PVA)는 척수 손상 및 질환을 앓고 있는 재향군인과 모든 시민의 적절한 보건, 재활치료 및 시민권을 지지하기 위해 활동합니다. 또한, 각종 출판물, 자료를 제공하며 권위 있는 임상 가이드라인을 제작하는 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원합니다. 미국 마비 재향군인회는 척수 연구 재단(SCRF)을 통해 연구를 지원하고 있습니다. 이 단체는 PN/Paraplegia News 및 Sports N Spokes 잡지를 후원합니다. 수신자 부담 전화 랄프 라이더스 재단(RRF)은 Mayra Fornos가 (사지마비 환자였지만 현직 변호사로 활동한)사별한 남편, Ralph 를 기리면서 남부 캘리포니아 지역에 설립한 도우미 친구 네트워크입니다. 마비 정보 가이드 북 50

64 증상별 기본 지식 척수 손상 정보 네트워크(SCI Information Network) 는 새로운 손상 질환을 비롯하여 척수 손상에 대한 정보를 제공하며 국립 척수 손상 통계 센터(NSCISC)의 본원입니다. or 척수 손상 101(Spinal Injury 101)은 셰퍼드 센터의 비디오 시리즈로 리브 재단(RF)과 국립 척수 손상 협회(NSCI)로부터 지원을 받고 있습니다. 이는 척수 손상, 급성 관리, 2차적 증상 및 기타 자료에 대한 교육 동영상입니다. 척수 지식백과(SPINALpedia)는 척수 손상 커뮤니티가 개인적 경험을 바탕으로 이룬 성과와 지식으로 서로에게 동기를 부여할 수 있도록 해주는 인터넷 소셜 멘토링 네트워크 및 동영상 저장소입니다. 미국 척수 협회(USA)는 전문지식과 연계를 제공하고 리소스에 대한 접근권을 부여합니다 , 년 즈음 51 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

65 증상별 기본 지식 척수 손상 연구 자료 캐나다 척수 연구 기구(CSRO)는 표적 의료 연구를 통해 척수 손상 또는 기타 관련 신경계 장애 환자의 신체적 개선을 위해 활동하는 단체입니다 , 캣워크 척수 손상 신탁(CatWalk SCI Trust)은 2002 년 승마 사고로 부상을 입은 뉴질랜드인 Catriona Williams가 설립했습니다. 이 위탁 사업체는 치료 연구를 지원하기 위한 기금을 마련하기 위해 활동합니다. 센터 와치(CenterWatch)는 국제적으로 수행 중인 승인된 임상시험 목록을 제공합니다 , 클리니컬 트라이얼즈(ClinicalTrials)는 미국에서 정부의 지원을 받고 있는 임상시험에 대한 목록을 질환, 증상, 지역, 치료법, 의뢰업체에 따라 분류하여 제공합니다. 국립 의학 도서관(NLM)에서 개발하였습니다. 의학 연구 발전 협회(CAMR)는 환자 단체, 대학, 과학 학회, 재단, 생명에 위협을 받는 장애 환자 및 줄기세포 연구를 비롯하여 재생 의학 연구의 발전을 위한 지지 활동가로 구성되어 있습니다 , 크레이그 H. 닐슨 재단(CHNF)은 척수 손상 환자의 삶의 질을 개선하고 치료 및 관리를 위한 과학적 연구를 지원하기 위해 설립되었습니다. 이 재단은 미국 내 척수 손상 연구를 위한 가장 큰 비영리 기금 출처입니다. 카지노 경영 간부인 Neilsen은 2006년 사망하기 전까지 21년 동안 마비된 상태로 살았습니다. 다나 재단(Dana Foundation)은 연구를 포함하여 뇌와 척수에 관련된 신뢰할 수 있고 접근 가능한 정보를 제공합니다. 이 재단은 수많은 책자와 출판을 제공하고 있으며 매년 3월 개최되는 Brain Awareness Week을 후원합니다. 전문 자료들. 마비 정보 가이드 북 52

66 증상별 기본 지식 국제 척수 손상 마비 치료 활동(ICCP)는 척수 손상 연구를 위해 연간 2,500만 달러의 기금을 함께 모으는 국제 기구들로 구성된 단체입니다. 이 단체의 회원들로는 캣워크 척수 손상 신탁(CatWalk SCI Trust), 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF), 크레이그 H. 닐슨 재단(CHNF), 프랑스 척수 연구소(FISCR), 국제 하반신마비 연구 재단(IFRP), 일본 척수 재단 (JSCF), 마이애미 마비 치료 프로젝트(MPCP), 미국 마비 재향군인회(PVA), 릭 한슨 재단(RHF), 호주 척수 치료 연구소(SCA), 닐 사쉬 재단(NSF), 척수 연구소 (Spinal Research), 윙즈 포 라이프(Wings for Life)가 포함됩니다. 국제 척수 손상 연구 컨소시엄(Reeve IRC on SCI)은 리브 재단의 기금을 받아 척수 손상 치료법에 대해 연구하는 미국과 유럽의 저명한 신경 과학 연구소들의 공동 연구 단체입니다. 국제 줄기세포 연구 학회(ISSCR)는 줄기세포 연구 및 임상 발전에 관한 신뢰할 수 있는 정보를 제공하는 곳입니다. 일본 척수 재단(JSCF)은 척수 손상 환자들이 그 장애의 중증도와 관계 없이 독립적인 삶과 자존감을 확립할 수 있는 사회를 현실화하는 것 을 목표로 하고 있습니다. 마이애미 마비 치료 프로젝트(MPCP)는 마비 치료제와 치료법을 찾기 위해 활동하는 마이애미 대학교(UM)의 연구 센터입니다. 수신자 부담 전화 STAND-UP, 마이크 어틀리 재단(Mike Utley Foundation) 은 척수 손상 관련 연구, 재활 및 교육 프로그램에 필요한 재정적 지원을 제공합니다. 수신자 부담 전화 , 53 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

67 증상별 기본 지식 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS)는 뇌, 척수와 관련된 모든 연구에 대한 주요 연방 기금을 지원하는 곳으로 마비와 관련된 모든 질환과 증상에 대한 권위 있는 연구 개요를 제공합니다. 닐 사쉬 재단(NSF)은 척수 손상 연구를 위해 오스트레일리아에 설립된 재단입니다. Sachse는 스포츠 활동 중 부상을 입고 사지마비가 되었습니다. PubMed는 국립 의학 도서관(NLM)에서 제공하는 서비스로 과거 1960년대 중반부터 간행된 1,200만 개 이상의 의학 문헌 참고자료에 대한 접근권을 제공합니다. 여기에는 논문 전문과 기타 관련된 자료를 제공하는 수많은 사이트도 연결되어 있습니다. 키워드, 연구자명 또는 저널 제목을 이용하여 검색하십시오. 리브 어바인 연구 센터(RIRC)는 자선사업가인 Joan Irvine Smith가 Christopher Reeve를 기리며 마비를 일으키는 척수 손상과 질환을 연구하기 위해 설립했습니다. 캘리포니아 대학교(UC) 어바인 캠퍼스 담당자에게 연락하십시오. 릭 한슨 재단(RHF)은 척수 손상 연구, 휠체어 스포츠, 부상 예방 및 재활 프로그램을 지원하기 위해 1998년, 캐나다에 설립되었습니다 , 수신자 부담 전화 , 로만 리드 재단(Roman Reed Foundation)은 신경계 질환 치료제를 찾기 위해 활동하고 있습니다. 이 재단은 캘리포니아의 지지활동가로 대학 풋볼 시합에서 부상을 입은 Roman Reed의 이름을 따서 붙여졌습니다. 샘 슈미트 마비 재단(SSPF)은 연구, 의학 치료, 재활치료 및 기술 발전을 위한 기금 마련을 통해 척수 손상 및 기타 질환 환자를 돕고 있습니다. 전 레이싱카 드라이버였던 사지마비 환자인 Schmidt의 이름을 따서 붙여졌습니다 , 마비 정보 가이드 북 54

68 증상별 기본 지식 스코어(SCORE)는 마비 치료제를 찾기 위해 활동하는 단체로 스포츠 활동 중 부상을 입은 청년들의 주거 개조, 운송수단 조정 등에 드는 비용을 지원하고 있습니다 , 신경과학 학회(SFN)는 약 40,000 명의 기초 과학자 및 임상의로 구성된 기관으로 외상과 질환, 뇌 발달, 감각, 인지 능력, 학습, 기억력, 수면, 스트레스, 노화, 정신질환을 비롯하여 뇌 및 신경계에 대해 연구합니다 , 럿거스 대학교(RU) 척수 손상 프로젝트(SCIP)는 연구소의 치료법을 임상시험 단계로 전환하기 위해 연구를 진행합니다. 케어큐어 커뮤니티(CareCure Community) 홈페이지 , 온라인 참조 미국 국방부 산하의 척수 손상 연구 프로그램(SCIRP)은 2009년 국회에 의해 설립된 곳으로 손상된 척수 재생 및 재활 연구를 지원하고 재활치료 효과를 높이기 위해 3,500백만 달러의 예산이 할당되었습니다. 국회 주도 의학 연구 프로그램 (CDMRP): , 미국 마비 재향군인회(PVA) 척수 연구 재단(SCRF)은 척수 기능장애를 치료하고 마비 환자의 건강 상태를 향상시키기 위한 연구 기금을 지원합니다. 수신자 부담 전화 연구 및 교육(Research and Education) 클릭. 척수 학회(SCS)는 척수 손상을 치료하기 위한 기금을 모으는 연구 옹호활동 단체입니다 , 호주 척수 치료 연구소(SCA)(구 오스트랄라시아 척수 연구 신탁(ASRT))는 1994년에 마비 치료법을 찾기 위한 연구 기금 마련을 위해 설립되었습니다. 인터넷에서 참조 척수 연구소(Spinal Research)(구 국제 척수 연구 신탁 (ISRT))는 마비와의 오랜 전쟁을 끝내기 위한 영국 자선 기금 연구소입니다. 이 재단은 1974년 잠비아에서의 교통사고로 마비 환자가 된 젊은 변호사 Stewart Yesner 가 1980년에 설립하였습니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

69 증상별 기본 지식 줄기세포 작용(StemCellAction)은 줄기세포 연구의 잠재력을 믿고 있는 만성 질환 증상을 보이는 환자와 그 가족 및 친구들의 풀뿌리 단체입니다. 유전자 정책 연구원(GPI)의 지부입니다. 온라인 또는 참조 트래비스 로이 재단(Travis Roy Foundation)은 부상을 입은 보스턴 대학교(BU) 하키 선수의 이름을 따서 지은 단체로, 척수 손상 환자를 돕고 치료제 연구를 위한 기금을 마련하고 있습니다. 이 재단은 휠체어, 승합차 구매, 주거 개조, 기타 적응 장비 등에 대한 보조금을 제공하고 있습니다 , U2FP(United To Fight Paralysis)는 마치 치료를 위해 투쟁하는 전사들 처럼 척수 손상 연구에 대한 지지하고 있습니다. 이 단체는 매년 Working to Walk 연구 과학 회의를 후원하고 있습니다. 재향군인 재활치료 연구 및 개발 서비스(VARRDS)는 통증, 장 및 방광 기능, 기능적 전기자극(FES), 신경 가소성, 인공판막 및 다양한 부문에 대한 연구를 지원합니다. 이 단체는 재활치료 연구개발 저널(JRRD)을 출간하며 국제 신경 재생성 심포지엄(ISNR)을 주최하고 있습니다. 윙즈 포 라이프(Wings for Life)는 오스트리아에 소재한 단체로, 척수 손상 치료를 목표로 하는 전 세계의 각종 연구 프로젝트 재정을 지원합니다. 국제 심사 단체가 프로젝트를 선별하여 최적의 후원금 투자처를 발굴할 수 있도록 합니다. 예일 신경과학 및 재생 연구센터(Yale CNRR)는 척수 손상 및 관련 질환에 대한 새로운 치료법과 치료제를 개발하기 위한 연구를 진행하고 있습니다. 이 단체는 미국 마비 재향군인회(PVA), 미국 척수 협회(USA), 미국 보훈부(DVA)로부터 지원을 받고 있습니다 , 마비 정보 가이드 북 56

70 증상별 기본 지식 척수 모델 시스템 1970년, 미 연방 정부는 척수 손상 모델 시스템(SCIMS) 센터 프로그램을 설립하였습니다. 이 프로그램의 목표는 종합적 치료와 단편적 치료의 우월성을 드러내는 연구를 기반으로 척수 손상 환자의 치료와 그 성과를 증진시키는 것입니다. 척수 손상 모델 시스템 센터는 응 급 서비스 제공부터 재활 치료 및 공동체 생활로의 재진입하기까지 종합적인 치료를 제공합 니다. 또한, 이 센터는 연구를 수행하고 척수 손상을 가지고 살아가는 환자들의 건강 및 삶의 질을 개선하기 위한 교육을 제공하고 정보를 전파합니다. 현재, 국립 장애 재활 연구소(NIDRR), 특수 교육 및 재활 서비스 센터(OSERS) 및 미국 교육부(DoED)의 후원을 받는 14곳의 척수 손상 모델 시스템 센터와 3곳의 유형 2 센터가 있습니다. 앨라배마 대학교 모델 척수 손상 관리 시스템(UAB MSCICS)앨라배마 대 학교(UAB) 버밍엄 캠퍼스, 버밍엄, 앨라배마, 남부 캘리포니아 척수 손상 모델 시스템(SC SCIMS), 랜초 로스 아미고스 국 립 재활 센터(RLANRC), 다우니, 캘리포니아, 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

71 증상별 기본 지식 록키 마운틴 지역 척수 손상 시스템(RM RSIS), 크레이그 병 원(Craig Hospital), 잉글우드, 콜로라도, 남부 플로리다 척수 손상 모델 시스템(SF SCIMS), 마이애미 대 학교(UM), 마이애미, 플로리다, 조지아 지역 척수 손상 관리 시스템(GR SCICS), 셰퍼드 센터 (Shepherd Center), 애틀랜타, 조지아, 중서부 지역 척수 손상 관리 시스템(MWR SCICS), 시카고 재 활원(RIC), 시카고, 일리노이, 켄터키 지역 모델 척수 손상 시스템(KY Regional MSCIS), 프라지 에르 재활원(FRI), 루이스빌, 켄터키, 뉴잉글랜드 지역 척수 손상 센터 네트워크(NERSCIC Network), 보스턴 대학교 의학 센 터(BU Medical Center), 보스턴, 매사추세츠, 게일로드 병원(Gaylord Hospital), 월링포드, 코네티컷, 전문 치료 병원(HSC), 뉴브리튼, 코네티컷, 스폴딩-하버드 척수 손상 시스템(S-H SCIS), 스폴딩 재활병원 (SRH), 보스턴, 매사추세츠, 미시간 대학교(UM) 모델 척수 손상 치료 시스템(MSCICS), 앤아버, 미시간, 북부 뉴저지 척수 손상 시스템(NNJSCIS), 케슬러 재단 연구센터 (KFRC), 웨스트 오렌지, 뉴저지, 델라웨어 밸리 지역 척수 손상 센터(RSCICDV), 토마스 제퍼슨 대 학교(TJU), 필라델피아, 펜실베니아, 피츠버그 대학교 척수 손상 모델 센터(UPMC-SCI), 피츠버그, 펜실베니아, 북부 지역 척수 손상 시스템(NWR SCIS), 워싱턴 대학교 (UW), 시애틀, 워싱턴, 유형 2 센터 - 최신 데이터를 지속적으로 수집할 수 있도록 이전에 모델 시스템에 대한 성금을 지원해 준 센터들로 신규 참여자는 명단에 등록되어 있지 않습니다. 산타클라라 밸리 의학 센터(SCV MC), 산호세, 캘리포니아, 마운트 시나이 의과대학(MSSM), 뉴욕, 뉴욕, 재활원 및 연구소(IRR), 메모리얼 허먼 병원(MHH), 휴스턴, 텍사스, 마비 정보 가이드 북 58

72 증상별 기본 지식 Christopher Reeve 저는 매일 두려움 없는 삶을 살아가고 있습니다. 뉴욕을 방문할 때마다 그 사실을 떠올리 곤 합니다. 한 번은 승합차 뒷좌석에 앉아 안전띠를 매고 보니 놀랍게도 용커스의 소방 수인 사람들과 함께 차를 탄 겁니다. 그들은 굉장히 빠른 속도로 소방차를 운전하는 사람들이 라 승합차에 탄 저는 그저 그들이 원하는 대로 하게 내버려 둘 수 밖에 없었습니다. 어린 시절 에는 저 역시 만사를 제 뜻대로만 하려던 말썽꾸러기였기에 뒷좌석에 탈 수 있게 되자 목적지 에 무사히 도착할 것이라 생각하며 잠시 졸 수 있게 된 것만으로도 감사한 마음이 들었습니다. 이 한 시간 동안 승합차를 탄 경험은 제가 지금부터 이야기할 여정과 아주 잘 들어 맞습니 다. 저희 같은 사람 대부분에게 있어 통제력 상실은 곧 두려움 그 자체입니다. 그러나 자신에 게 일어나는 일을 통제하려고 노력할수록 더 이상 그렇게 할 능력이 없다는 사실, 안전망도 없고 위험하며 예기치 못한 일이 일어날 수 있다는 사실은 두려움을 증폭시킵니다. 참으로 아 이러니하게도 일어나는 일을 통제하려 애쓰는 행동이 오히려 훌륭한 경험의 기회를 빼앗고 스스로를 미약한 존재로 만들어 버립니다. 부상을 입은 제가 깨닫게 된 사실은 너무나도 극적이었습니다. 그 전까지 배우로서의 제 삶은 자급자족과 인내, 절제로 이루어져 있었기 때문입니다. 고등학교를 졸업하고 대학과 대 학원을 다닐 때까지 지극히 자급자족적인 사람이었으며 오프브로드웨이, 브로드웨이, 텔레 비전과 영화에 출현할 때도 마찬가지였습니다. 저는 맡은 바를 잘 해내고 책임감이 강한 사 람이었습니다. 두려움 없는 인생을 살아가기 사고는 낯설고도 매우 아찔한 기억으로 남았습니다. 낙상한 곳이 달랐다면, 한 방향으로 1mm만 빗겨 갔다면 부상을 당하지 않았을 수도 있었지만 다른 방향으로 1mm 빗겨 갔다면 저 는 오늘 이 자리에 존재할 수 없었을 겁니다. 머리를 목에 다시 이어 붙이는 수술을 무사히 마치고 생존할 가능성은 겨우 40%였습니다. 또한, 수술이 진행되는 동안 약물 반응 때문에 생사의 기로 를 넘나들었습니다. 다시는 제 팔을 아래로 움직일 수 없고 더 이상의 치료는 절대 불가능하다는 말을 들었습니다. 기대 수명은 42세로, 길어야 6~7년 정도 더 살 수 있다고 했습니다. 다행스럽게도 제 곁을 지켜 준 아내, Dana 가 있어 이 병과 계속 투쟁할 수 있었습니다. 저희는 사람들이 주입시키고자 했던 두려움에 사로잡히지 않기도 했습니다. 이 결정은 그 무 엇보다 중요한 일이었습니다. 오늘날 6개월만 살 수 있다는 이야기를 듣고 나서 3년 후에도 걸어 다니는 사람들이 얼마나 많나요? 결코 할 수 없다고 말한 일들을 오늘날 해내고 있는 사 람들이 저희 중에 과연 얼마나 있을까요? 그런 일은 언제나 일어납니다. 앞으로 나아가고 두려움을 정복하기 위해 중요한 것은 자신의 감정을 무시하는 겁니다. 오 늘 정말 뭔가 하고 싶지 않은 기분이 들어도 모르는 척 외면하십시오. 그 일로 신경이 곤두서는 듯한 기분이 들어도 모르는 척 외면하십시오. 물살을 가르며 어디론가 움직이는 일, 더 이상 할 수 없는 일 등 뭔가 하고 싶지 않은 기분이 들면서 좋지 않은 기분으로 하루를 시작할 때도 종 59 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

73 증상별 기본 지식 HERB RITTS 종 있습니다. 하지만 그런 날도 지나고 보면 여러분에게 좋은 날로 기억되기도 합니다. 스스로 에게 가능성을 열어 주어야 합니다. 여러분이 실제로 어떤 느낌을 가졌는 가와 관계 없이 그 순간에 머무르면서 자신에게 크고 작은 놀라움의 가능성을 열어 주어야 합니다. 전 스스로가 이룬 것들이 자랑스럽습니다. 그렇지만 제가 걸어온 길에 문제와 어려움이 없었던 것은 아닙니다. 약 1년 전, 저는 전 세계에서 두 번째로 횡격막 페이싱을 몸에 심은 환자였습니다. 횡경막 페이싱은 심박조율기와 비슷하지만 정상적인 호흡이 가능하고 산소 호흡기를 대체할 수 있도록 횡격막을 자극하는 장치입니다. 저는 그 장치가 안전하다고 느 껴져서 그 효과를 볼 수 있는 좋은 기회라고 생각했습니다. 그러나 그렇지 않았습니다. 장치 가 몸에 맞지 않았습니다. 지금까지 약 1년 동안 각종 감염에 걸려 모든 종류의 거부 반응이 몸에서 나타났습니다. 이식 부위는 아직도 봉합이 안 되어 있습니다. 그래서 아직도 이 산소호흡기를 장착하고 있 는 겁니다. 더 이상 수영장에 들어갈 수 없게 되었고 안정을 유지하던 회복의 첫 단계조차 넘 어서지 못했습니다. 그리고 제가 지금 이 이야기를 드리는 것은 두려움 없는 삶을 살아간다 는 것은, 여러분이 실제로 원치 않는 결과를 경험을 할 수도 있음을 의미한다는 것을 아는 것 이 중요하기 때문입니다. 쓰라리거나 실패의 감정을 피하기 위해서 긍정적인 마음을 유지하 는 방법은, 그러한 삶이 다른 누군가를 도와줄 수도 있다는 사실을 생각해 보는 것입니다. 예 를 들면, 제 횡격막 페이싱의 실패로 의사들은 이 수술의 수행법을 수정하였고 그로 인해 저 를 따르던 수많은 환자들은 산소호흡기를 벗게 되었습니다. 마비 정보 가이드 북 60

74 증상별 기본 지식 1996년, 저는 트레드밀 보행 치료 라는 것을 처음으로 실험한 환자 중 한 명이었습니다. 마치 체육관에서처럼 벨트에 묶인 채 트레드밀에 세워졌습니다. 이러한 종류의 치료는 효과가 있습니다. 왜냐하면 척추는 에너지와 기억력을 가지고 있기 때문에, 요추 부위의 중심 패턴 발 생기는 걷는 방법을 기억나게 해줄 수 있습니다. 걷는 것은 뇌의 힘을 그렇게 많이 필요로 하 지 않습니다. 60일 동안 트레드밀 치료를 받은 뒤 수많은 마비 환자가 다시 걸을 수 있게 되었 습니다. 현재까지 미국에서만 500명 이상의 마비 환자가 트레드밀 치료를 통해 휠체어를 필요 로 하지 않게 되었습니다. 그러던 어느 날, 의사들이 제가 움직이는 방식을 촬영하고자 해서 트레드밀에 올라 갔는데 그만 사고가 발생했습니다. 의사들이 1시간당 5.6킬로미터(3.5마일)의 속도로 트레드밀을 돌 렸습니다. 저는 트레드밀 위로 올라가 근사한 몇 걸음을 내딛었습니다. 그들이 영상을 찍었습 니다. 완벽한 모습에 제 스스로도 행복감을 느꼈습니다. 그런데 그때 제 다리가 부러졌습니다. 넓적다리의 큰 뼈인 대퇴골의 오른쪽 절반이 부러진 것입니다. 그 부위에 여전히 12인치 금속 판을 15개의 나사로 고정한 채 다닙니다. 무슨 일이 일어난 걸까요? 제가 골다공증을 가지고 있 1996년, 민주당 전당 대회(DNC)에서 연설중인 Reeve GETTY IMAGES 61 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

75 증상별 기본 지식 어서 골밀도가 트레드밀의 페이스를 유지할 만큼 충분히 강하지 못했던 것으로 판명되었습니 다. 그렇게 저는 더 이상 트레드밀 요법을 사용할 수 없습니다. 하지만 다른 환자들을 위한 새 로운 치료 계획과 표준이 생겼습니다. 이제, 의사들은 트레드밀에 환자가 올라서기 전에 골다 공증이 없는지 반드시 골밀도를 검사해야 한다는 사실을 알고 있습니다. 제 경험을 통해 좋은 것들이 생겨난 겁니다. 어쩌면 제가 왜 그렇게 일찍 이런 실험에 참여했 는지 의아해 하실 수도 있습니다. 저는 신경과학자들 에게 두려움을 갖지 말라고 압박했습니다. 제가 실험 실에서 영원히 실험을 해야 하는 것에 대해서도 걱정 하지 말라고 했습니다. 그래서 저는 만약 제가 과학자 들에게 생물학적 단계상 두려움을 갖지 말라고 압박 을 하려면, 저부터 재활 단계에서 제가 할 수 있는 최 선을 다해야 한다고 느꼈습니다. 인생을 두려움 없이 사는 것이 매우 단조로울 때 도 있습니다. 수술을 무사히 마치고 난 뒤 저에게 생긴 일은 기교를 잃어버린 겁니다. 사회적 기술이 바닥났습니다. 저는 사회적 기술은 대체로 작은 거짓말들이라는 것을 깨달았습니다. 이제 누군가 질문하면 진실을 말해야 한다는 것을 깨달았습니다. 제게는 더 이상 잃을 것이 남 아 있지 않기 때문입니다. 두려움이 없이 사는 데는 많은 방법들이 있습니다. 저는 그러한 삶을 강력히 추천합니다. 대체로 대담함의 핵심은 어떻게 해서든 이라는 생각을 되뇌는 겁니다. 정신과 마음이 충만 해지도록 자신이 할 수 있는 일을 하는 것은 정말이지 놀랍습니다. 가능성이 이해를 넘어서게 됩니다. 그것을 신뢰하시고 전진하십시오. 난 할 수 없어. 할 수 있을 리가 없어. 이렇게 불 완전한 상태인 걸. 하고 싶지 않아. 난 환자야. 하고 싶지 않아. 이렇게 여러분 마음 속의 잡 음들이 흘러가게 내버려 두십시오. 라디오에서 들리는 잡음 소리와 다를 바가 없습니다. 채 널을 정리하고 수신이 잘 되는 곳을 찾으면 여러분이 할 수 있는 일에 스스로 놀라움을 금하 지 못할 겁니다. 부상을 당했을 때 제가 배 워야 했던 교훈은 상당히 급격한 것이었습니다... 그 전까지 제 인생은 배우로 서 자급 자족, 인내, 규율적 인 것이었기 때문입니다. 이 에세이는 2004년 봄 뉴욕에서 오메가 연구소(Omega Institute)가 주최하는 두려움 없는 삶 살기(Living a Fearless Life) 컨퍼런스에서 리브의 폐회사로 채 택되었습니다. 마비 정보 가이드 북 62

76 증상별 기본 지식 척수 의학 컨소시엄(CSCM) 척수 손상 환자에 대한 치료가 점차 증거 기반형으로 바뀌고 있습니다. 1995년을 기점으 로 리브 재단 등 22곳의 의료 전문 기관 및 소비자 단체에서 이를 사명을 삼고 있습니 다. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)은 미국 마비 재향군인회(PVA)로부터 성금을 받고 운영되고 있으며 임상 치료 가이드라인을 위주로 활동합니다. 해당 가이드라인은 전문가들이 과학적 신빙성과 타당성에 대하여 평가한 최근 의학 문헌과 연구 결과를 바탕으로 건강관리 서비스 제공업체에 제시하는 권고사항을 담고 있습니다. 컨소시엄 운영 위원회(CSC)는 전문가 및 소비자 의견과 더불어 해당 연구를 활용하여 이 러한 가이드라인을 업데이트하고 새로운 가이드라인을 개발하며 과학적 신빙성과 성과 평가 를 권장하는 연구 의제를 추진합니다. 건강관리 전문가 및 소비자를 위한 컨소시엄의 임상 치료 가이드라인은 마비 환자가 일상 생활에서 이러한 정보를 이용할 수 있도록 지원합니다. 이처럼 이해하기 쉬운 간행물을 통해 환자를 안내하고 압박 궤양부터 장 관리, 손상 발생 후 1년 뒤의 예상 결과 등의 여러 임상 주 제에 대한 질문을 다룹니다. 임상 진료 및 소비자 가이드라인의 인쇄 버전과 다운로드 버전을 이용할 수도 있습니다. 일부 소비자 가이드는 스페인어로 제공됩니다. 의료 전문가를 위한 임상 진료 가이드라인 척수 손상 성인 환자의 성생활과 생식 건강 척수 손상 성인 환자의 초기 급성 관리 척수 손상 성인 환자를 위한 방광 관리 척수 손상 후 상지 기능 보존 척수 손상 후 호흡기 관리 척수 손상 시 혈전 색전증 예방 자율신경 반사부전증의 급성 관리 척수 손상 후 압박 궤양 예방 및 치료 외상성 척수 손상의 결과 척수 손상 후 우울증 척수 손상 후 성인 환자의 과민성 대장 증후군 관리 소비자 가이드라인 척수 손상 후 방광 관리: 필수 기본 지식 척수 손상 후 호흡기 관리: 필수 기본 지식 척수 손상 후 상지 기능 보존: 필수 기본 지식 63 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

77 증상별 기본 지식 자율신경 반사부전증의 급성 관리: 필수 기본 지식 압박 궤양: 필수 기본 지식 예상 결과: 필수 기본 지식 우울증: 필수 기본 지식 과민성 대장 증후군: 필수 기본 지식 스페인어 소비자 가이드 Ulceras por Decubito: Lo Que Usted Debe Saber(압박 궤양) Intestino Neurologico: Lo Que Usted Debe Sabe(과민성 대장 증후군) Reflejo Disfuncional Autonomo: Lo Que Usted Debe Saber(자율신경 반사부전증) 개발 중인 가이드라인 영양, 대사 질환 및 비만 심리적 적응 및 대처 방안 가이드라인은 다운로드할 수 있 습니다. 출판물(publications) 클릭 임상시험 약물과 치료는 개발되거나 또는 연구 단체는 이를 연구실 실험에서부터 해석 된다고 말 합니다. 임상 연구는 주로 몇몇 사람들을 대상으로 시작되고 안전성, 효능 및 용법을 점 점 더 이해할수록 점진적으로 더 크게 발전하는 일련의 시험을 거쳐 수행됩니다. 본격적인 임상시험은 비용이 많이 들고 시간이 많이 소비되기 때문에, 주로 연구실에서 나 타난 가장 희망적인 치료만 해석 과정에 선택됩니다. 미국 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS) 의 패널은 마비 치료를 다루는 미래의 시험은 다른 연구소에서 독립적으로 반복이 되었던 관련 동물 모델에서 상당한 이익이 있는 최소의 위험에 기초해야 한다고 합니다. 어느 정도의 임상 개선의 최소 수준이 다양한 수준의 위험과 기대를 보장하는지에 관한 의문은 남아 있습니다. 실험실과 동물 연구가 희망을 보여주면, 특정 질환이나 상태의 치료에 대한 안전성을 시험 하기 위해 사용되는 제1상 임상시험이 시작됩니다. 제2상 임상시험은 주로 몇 개의 연구 기관의 더 많은 시험대상자와 연관이 있으며 다른 용 량의 약물투약을 시험해본다거나 완벽한 수술 기법을 시험해보는 등, 보다 폭넓은 범위에서 안전성과 효능을 시험하기 위해 사용됩니다. 마비 정보 가이드 북 64

78 증상별 기본 지식 제3상 임상시험은 수많은 기관을 포함하며 수백 명의 시험대상자가 참여하기도 합니다. 이 시험은 주로 서로 다른 치료를 비교하는 두 개의 환자 집단을 다루거나, 만약 한 가지 치료만 시 험해보아야 할 경우엔, 시험 치료약을 받지 않고 대신 위약(가짜 약)을 받는 환자들을 둡니다. 수많은 제3상 임상연구들은 이중 맹검(시험대상자와 그들을 치료하는 의사 모두 어떤 치료 를 대상자가 받는지 모름) 및 무작위(시험대상자를 환자나 연구자가 예상할 수 없는 방식으로 치료집단에 포함시킴)로 이루어집니다. 제3상 임상연구에서 성공하면 해당 치료의 임상적 사 용에 대하여 FDA의 승인을 받을 수 있습니다. 제4상 임상연구는 승인 후 이전 단계 연구에서는 감지되지 않았던 발생 가능하고 드문 원치 않는 부작용을 발견하기 위해 수행될 수 있습니다. 고지된 동의: 정부는 임상시험에 참여하는 사람들을 보호하기 위해 엄격한 안전 조치를 가 지고 있습니다. 미국에서 수행되는 모든 임상시험은 의사, 통계학자, 커뮤니티 옹호자 및 기타 위험을 평가하고 시험이 윤리적으로 진행되며 연구 참여자의 권리가 보호되는지 확인하는 사 람들로 구성된 독립 위원회인 기관임상시험심사위원회(IRB)의 승인을 받고 모니터 되어야 합 니다. IRB는 참여자들이 가능한 많이 알고 있을 수 있도록 노력합니다. 고지된 동의는 참여자가 시험에 참여할지 결정하기 전에 임상시험에 대한 핵심 사실을 이 해해야 할 필요성을 강조하는 절차입니다. 이러한 사실들은 연구가 왜 수행되는지, 연구자는 누구인지, 연구자가 성취하고자 하는 것은 무엇인지, 시험 동안 무슨 일이 일어나는지, 얼마나 오랫동안 진행되는지, 어떤 위험과 어떤 이익이 기대될 수 있는지, 가능한 부작용은 무엇인지 등을 포함합니다. 고지된 동의는 여러분이 연구에 참여하는 동안 지속됩니다. 시험에 참여하기 전, 참여자는 연령, 질병의 유형, 병력 및 현재 의학 상태 등 반드시 자격요건 가이드라인을 충 족해야 합니다. 사람들은 언제든 시험을 그만둘 수 있습니다. 미국에서 진행되는 모든 임상시 험에 관한 정보는 를 참조(증상 또는 진단명으로 검색)하시기 바 랍니다. FDA의 관할 외 시험에 참여하거나 입증되지 않은 또는 실험 치료에 참여하기 전에 매 우 신중하게 고려해야 합니다. 적법한 임상시험은 절대로 환자에게 돈을 요구하지 않습니다. 참조 65 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

79 증상별 기본 지식 북미 임상시험 네트워크(NACTN) 척수 손상 연구는 몇 가지 희망적인 치료법에 대한 임상시험이 수행되거나 계획 되는 새로운 시대로 진화해오고 있습니다. 이러한 중개 연구의 시대, 연구실의 과학에서 임상 적용으로 이동하는 시대는 과정, 전임상 데이터의 조정, 임상 평가, 치 료와 결과 측정, 어느 시점에서는 상업화와 급여를 관리할 수 있는 새로운 기반 시설 을 요구합니다. 실험실에서 임상시험 단계로 가능성 있는 치료법을 선택과 이동을 돕기 위해 크리스토 퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)은 10개의 임상 연구 센터에 데이터 관리 및 약학 센터로 구성된 단체, 북미 임상시험 네트워크(NACTN) 를 설립했습니다. 2004년에 설립된 북미 임상시험 네트워크는 대학 병원 신경 외과 및 신경재활 팀의 컨소시엄입니다. 북미 임상시험 네트워크 의 주요 연구자이자 신경외과의인 Robert G. Grossman(메소 디스트 병원, 휴스턴 소재)은 척수 손상의 복잡성과 수많은 시험 의 높은 비용 때문에 파트너십, 협업, 연합체를 형성하지 않고서 는 성과를 내기 힘들다고 말합니다. 척추 손상은 한 부문 다루기 에는 너무 힘들고 비용이 많이 듭니다. 잘못 구상된 계획이나 첨단 척수 전문기술의 부족으로 실패할 경우에는 일말의 여지조차 없습니다. 이 네트워크는 현재 손상 직후 투여하는 신경보호제인 릴루졸이라는 약물을 평가하고 있 습니다. 북미 임상시험 네트워크는 제1상 안전성 및 약동학 시험에 대하여 성공적으로 결론 을 내렸고 용법과 타이밍, 효능을 연구하기 위한 제2상 및 제3상 시험을 준비하기 위해 데이 터 분석을 종료했습니다. 시험을 수행하는 것만이 북미 임상시험 네트워크의 유일한 관심사는 아닙니다. 이 단체 는 인간 척수 손상의 자연사를 수량화하기 위해 중요한 데이터베이스를 만들었고 연령, 성 Dr. Robert Grossman 파트너십, 협업, 연합체를 형성하 지 않고서는 성과 를 내기 힘듭니다. 별, 부상의 성격 및 부상의 메커니즘 등 모든 척수 손상 사례를 문 서화할 수 있는 다기관 문헌 보관소를 설립했습니다. 이것은 북미 임상시험 네트워크에게 잠재적 치료와 비교해 볼 수 있는 통계적 베이스라인을 제공해 줍니다. 문헌 보관소는 척수 손상 사례를 보 다 신중하게 계층화함으로써 결과물 예측을 도와 줄 것입니다. 현 재까지 500가지의 세부 사례들이 문헌 보관소에 보관되어 있습니 다. 북미 임상시험 네트워크와 유럽 문헌 보관소 한 곳에서 데이터 공유 계약을 통해 몇 가지 연구 문제를 탐구하고 있습니다. 또한, 북미 임상시험 네트워크는 기능 회복을 측정할 수 있는 더 나은 방 법에 대하여 연구하고 있습니다. GRASSP(Graded Redefined 마비 정보 가이드 북 66

80 증상별 기본 지식 Assessment of Strength Sensibility and Prehension)라는 장치는 (급성, 아급성, 만성) 질환 회복 중 어느 시기에서든 경부 척추 손상 발생 후 나타나는 정보를 포착하기 위해 개발 되었습니다. 현재 측정 장치는 손과 상지의 미묘한 변화를 감지해 낼 만큼 충분히 민감하지 않 은 편입니다. 이처럼 보다 민감한 측정은 연구자들이 새로운 약물의 이익을 더욱 잘 이해할 수 있도록 도와줄 것입니다. 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 뉴로 리커버리 네트워크(NRN)는 마비를 가지고 살아가는 환자들의 기능적 회복을 촉 진하고 건강과 삶의 질을 개선하기 위한 치료법들을 개발하고 배치하는 혁신적 재활 센터들의 협력 단체입니다. 뉴로 리커버리 네트워크 치료의 기초는 특별히 훈련 받은 치료사가 걷기를 자극하기 위해 환자의 다리를 움직이는 동안 마비된 환자의 신체를 트레드밀 위의 장치에 매다는 운동조절 훈련(LT)입니다. 환자가 기능을 되찾으면서, 앉기, 서기, 뻗기, 잡기 또는 걷기 의 개선이 발생합니다. 운동조절 훈련은 신경 가소성(신경계의 뉴런이 새로운 연결을 발 전시키고 새로운 기능을 학습 할 수 있는 능력)에 관한 최근의 과학적 이해의 발전에 서 도출되며 척수는 걸음과 서기의 조절에서 그 역할을 합니다. 운동조절 훈련은 하지의 근육과 신경을 반복적으로 자극함으로써 활동이 중단된 신경 경로를 일깨워 줍니다. 이는 하지가 뇌의 입력으로부터 연결되어 있지 않은 것으로 보일 수 있는 환자들이 운동 능력을 되찾고 재활 목표를 성취할 수 있도록 해주는 것입니다. 뉴로 리커버리 네트워크의 참여자들은 각 환자의 진행 상태에 대한 종합적 의료 정 보를 수집하는 네트워크 내의 데이터베이스의 일부가 됩니다. 트레드밀 운동에서 수집 된 자료의 대부분이 불완전한 경부 및 흉부 부상을 가진 환자들을 포함하였지만, 이 프 로그램은 이제 완전한 부상 환자들에게도 열려 있습니다. 뉴로 리커버리 네트워크 센터는 모든 참여자들은 이 치료의 결과로서 이익이 되는 변화를 경험한다고 보고하고 있습니다. 프로그램에 들어올 당시 걷을 수 없던 상당히 많 은 사람들은 현재 걸을 수 있게 되었습니다. 다른 사람들의 경우, 몸통 조절, 지구력, 보 행속도와 균형감각에 상당한 개선이 있으며 이러한 부분은 일상 생활을 수행할 수 있는 능력과 간호인에 대한 의존성 축소로 중개가 됩니다. 심장, 폐, 방광 기능에 대해서는 측 정 가능한 개선이 있으며 골밀도의 증가가 있습니다. 일반적으로 뉴로 리커버리 네트워 크 참여자들은 개선된 전체적인 신체 행복과 삶의 질을 보여 주었습니다. 67 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

81 증상별 기본 지식 JULIE LUBINSKY 2010년 Rutgers를 위한 풋볼 시합에서 부상을 입은 Eric LeGrand가 운동 훈련 을 받고 있습니다. 훈련이 진행되는 동안, 각 세션은 약 한 시간 반 동안 지속됩니다. 환자들은 1주일에 5회씩 훈련을 합니다. 환자들이 회복의 단계들을 통과해 나가면서, 주당 날짜 수는 줄어듭니다. 평균 적인 뉴로 리커버리 네트워크 참여자는 3~4개월간 60번의 세션을 통해 치료를 받습니다. 각 환자는 20 세션마다 한 번씩 재평가됩니다. 뉴로 리커버리 네트워크의 원장이자 루이스빌 대학교(UL)의 신경외과 및 재활학과 교수 이며 켄터키 대학교(UK)의 척수 연구 센터(Spinal Cord Research Center)의 연구 감독인 Susan J. Harkema Ph.D.는 저희의 결과는 인간의 척수 회로가 작업에 특정된 감각 신호에 반응할 수 있으며 이는 곧 보행의 회복을 가져올 수 있다는 개념을 지지합니다. 라고 말했습니 다. 뉴로 리커버리 네트워크와 표준화된 운동 훈련 계획서의 존재는 이 연구들과 향후 연구 들의 결과를 알아내는데 결정적인 역할을 합니다. 모든 뉴로 리커버리 네트워크 센터마다 시 험 계획을 표준화함으로써 만성 척수 손상 대상자 내에서 회복에 대한 능력을 이해할 수 있는 능력을 향상시키게 됩니다. 마비 정보 가이드 북 68

82 증상별 기본 지식 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 센터 8곳의 뉴로 리커버리 네트워크 센터: 크레이그 병원(Craig Hospital), 잉글우드, 콜로라도 프라지에르 재활원(FRI), 루이스빌, 켄터키 재활치료 연구소(IRR), 휴스턴, 텍사스 케슬러 재활원(KIR), 웨스트 오렌지, 뉴저지 마지 재활병원(MRH), 필라델피아, 펜실베니아 셰퍼드 센터(Shepherd Center), 애틀랜타, 조지아 오하이오 주립 대학교(OSU) 의료 센터, 콜럼버스, 오하이오 토론토 재활원(TRI), 토론토, 온타리오 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 커뮤니티 피트니스 센터: 척수 손상(SCI)을 제외하고 그 원인에 관계 없이 보행 장애가 있는 환자라면 개인별로 이 용 가능한 여러 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 커뮤니티 피트니스 및 복지 시설도 있습 니다. 이러한 피트니스 시설은 신체 장애가 있는 환자를 위해 특별히 설계된 활동 기반 의 운동 프로그램을 운영하고 있습니다. 커뮤니티 센터는 피트니스 시설과 유사한 방식 으로 운영됩니다. 커리지 센터(Courage Center), 미니애폴리스, 미네소타 프라지에르 재활 커뮤니티 피트니스 및 복지 시설 (Frazier Rehab CFW), 루이스빌, 켄터키 넥스트 스텝 시카고(NSC), 윌로우 스프링스, 일리노이 넥스트 스텝 피트니스(NSF), 론데일, 캘리포니아 뉴로웍스(Neuroworx), 사우스 조던, 유타 자세한 정보가 필요하거나 뉴로 리커버리 네트워크 연구 또는 프로그램 참여를 신청하려면 참조 69 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

83 증상별 기본 지식 커뮤니티 기반 회복 Janne Kouri는 아이언맨 노동 윤리와 쉬지 않는 일상 생활을 지내고 있습니다. 그러나 Kouri는 훈련만 하는 것은 아닙니다. 그는 회복하고 있습니다. 전: 완전 마비. 현재: 워커를 이용해 걸음. Kouri는 로스앤젤레스 근처에 그와 가족들이 함께 설립한 시설인 넥스트 스텝 피트니스(NSF)에서 자기 자신을 페이스 위에 올립니다. 이 체육관은 마비 후 건강과 기능을 극대화하는 활동 기반의 프로그램인 리브 재단의 뉴로 리커버리 네트워크(NRN) 내에 있는 커뮤니티 기반의 시설입니다. 스웨덴에서 태어나고 뉴욕에서 자란 Kouri는 2006년 태평양에서 다이빙을 하다가 모래 톱에 부딪혀 목이 부러졌습니다. 그와 당시 그의 약혼녀였던 Susan Moffat은 캘리포니아 및 그 외 국가에서 재활 옵션을 살펴보았습니다. 그들 은 회복이라는 말을 들을 수 없었습니다. Kouri는 말했습니다. 저는 그냥 휠체어를 타고 살아가는 방 법만 배우는 것이 아니라, 사전 대책을 강구하고 진 보적인 장소를 원했습니다. 그들은 뉴로 리커버리 네트워크의 주요 센터이자 운동 조절 훈련의 시작 점이기도 한 루이스빌에 있는 프라지에르 재활원 (FRI)에 대하여 들었습니다. Frazier의 재활 연구의 책임자인 Susan Harkema, Ph.D.는 Kouri가 그 곳에 오도록 권고했습니다. 그녀는 저희에게 희망 을 준 유일한 사람이었습니다. 라고 그가 말했습니 다. 그녀는 그를 밀 거에요. 트레드밀에 올려 주세 요. 라고 말했습니다. 매주 5일씩 훈련한 지 4달이 지난 후, 엄지 발 가락을 움직일 수 있었습니다. 라고 그가 말했습니 다. 그러나 더 최근의 결과를 보면, 근긴장이 더 좋 Janne Kouri 아졌고 심혈관 건강이 좋아졌으며 혈압이 개선되었 습니다. 또한, 이 훈련에는 정신적인 부분도 있습니다. 단순히 말하자면, 일어서서 다시 걷 는 것 은 너무 기분이 좋습니다. 캘리포니아로 다시 돌아올 때가 되었을 때, Kouri는 그의 팔을 다시 움직일 수 있었고 휠 체어를 조작할 수 있었지만, 그는 좀 더 공격적인 치료를 받기 원했습니다. 그와 Susan은 곧 웨스트코스트에는 운동 훈련 장소가 없다는 것을 발견했습니다. 만약 그들이 원했다면, 그들 이 지어야 했습니다. Harkema와 뉴로 리커버리 네트워크(NRN)의 격려로, Kouri는 넥스트 스텝(NextStep)을 학문적 또는 의료적 시설에 없던 첫 번째 뉴로 리커버리 네트워크 시설물 을 비영리로 열었습니다. 저희는 많은 공동체에 평생의 건강이라는 관념을 가져오고자 합니 다. 라고 Kouri는 말했습니다. 사람들은 필요한 운동을 시키기 위해 자신들의 가족들을 이 주시킬 필요가 없습니다. SAM MADDOX 마비 정보 가이드 북 70

84 증상별 기본 지식 Rob Summers CHRISTOPHER VOELKER 71 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

85 증상별 기본 지식 전례 없는 뉴로 리커버리(NeuroRecovery) 이것은 부분적으로 리브 재단의 지원을 받았던 대단한 연구였습니다. 메이저리그 야구 투 수의 직업을 열망했던 젊은 남성인 Rob summers는 뺑소니 운전자로 인해 척추 손상 을 입었습니다. 그는 완전한 C7-T1 척추 손상을 입었고 가슴 아래쪽으로는 근육을 전혀 조절 할 수 없었습니다. 2011년, 부상을 당한 지 5년 후, 경막외 자극제를 그의 요추 척수에 수술적 으로 삽입시켰습니다. 전원을 켰을 때, Summers는 그의 의자에서 일어설 수 있었고 자신의 체중을 지탱하고 도움 없이도 서 있을 수 있었습니다. 이것은 근육을 직접 활성화 시키는 기능 적 전기자극(FES)과는 다른 것입니다. 경막외 자극은 그의 다리 근육에 직접 영향을 주지 않 았습니다. 이 자극은 뇌로 조절하지 않는 척수의 회로를 활성화 시켰습니다. 그는 이 자극이 척수를 감각 신호보다 예민하게 만들어주었기 때문에 자신의 하지에 생기를 불어넣을 수 있 었습니다. 요수는 그 자체로 영리 하다고 여겨지는 부위입니다. 운동 훈련을 받은 지 7개월이 지나서(루이스빌 대학교에서 Susan Harkema, Ph.D.의 지 휘 아래), Summers는 자발적으로 자신의 발가락, 발목, 무릎, 엉덩이도 움직일 수 있었습니 다. 연구팀은 이것을 보고 놀랐으며 이 기능 회복은 남아있는, 그러나 약한 척수 신경을 일깨 우는 경막외 자극으로 야기된 것일 수 있다고 추측했습니다. Summers는 또한 방과 조절, 성 기능 및 온도 조절에 있어서도 기능적 회복을 찾았습니다. 첫 번째 실험 이래로, 몇 명의 다른 완전 부상을 입은 시험대상자도 경막외 자극을 받았습 니다. 이때 과학자들은 비슷한 결과를 보고하고 있습니다. 즉 모든 시험대상자들이 요수를 자 극했을 때 기능을 회복했습니다. 이것이 훌륭한 사실은 이 연구가 완전한 척수 손상 후의 움직임의 회복이 가능하다는 점을 보여 주고 있기 때문입니다. 또한, 이 경우엔 뇌와 신체 사이에 손상된 신경 연결의 재생이나 대체도 요구 하지 않기 때문이기도 합니다. 새로운 전략이 등장 할 수 있으며 활동에 기초하여 척수 신경 회로를 재 구성할 수 있는 신체의 강력한 능력의 이점을 이용 할 수 있습니다. 과학자들은 다음엔 무엇이 나타나 게 될지 추측하고 있습니다. 이 훈련에 기반한 회 복과 그 다음의 아직 등장하지 않은 생물학적 또는 재생 치료가 더해질 것이라고 상상해보시기 바랍 니다. 이것은 상당한 기능적 회복으로 연결될 수 있을 것입니다. Susan Harkema, Ph.D., Rob Summers 와 Reggie Edgerton, Ph.D. Summers는 스스로 일어설 수 있었고 Harkema와 Edgerton 의 연구 성과로부터 이익을 얻었습 니다. 마비 정보 가이드 북 72

86 증상별 기본 지식 줄기세포 1998년, 과학자들은 초기 인간 배아에서 다능성 줄기세포를 분리하여 배양시켰습니다. 줄 기세포를 발견하고 몇 년이 지나자 이러한 줄기세포가 신체의 특수화 세포로 알려진 350 가지 세포 중 거의 대부분의 세포로 변할 수 있다는 여러 증거들이 제시되었습니다. 이는 줄 기세포가 질환이나 부상으로 손상되거나 파괴된 세포를 회복시키거나 대체할 수 있다는 개념 과 일맥상통합니다. 줄기세포 치료에 대한 기대감은 실로 굉장합니다. 언제 또는 어떻게 줄기세포가 질환 또 는 외상의 표준 치료법으로 인정될 것인지를 논하기에는 너무 이른 감이 있지만 연구 및 일부 임상시험에서 그 가능성이 드러나기 시작하고 있습니다. 다음은 줄기세포 용어에 대한 간략 한 설명입니다. 줄기세포: 특정한 조건 하에 오랫동안 스스로 재생할 수 있는 능력을 가지고 있거나 (성체 줄기세포의 경우)유기체의 수명이 지속되는 동안 재생할 수 있는 능력을 가진 배아, 태아 또 는 성체에서 추출한 세포를 말합니다. 줄기세포는 신체의 조직과 기관을 구성하는 특수화 세 포를 형성할 수 있습니다. 다능성 줄기세포: 신체의 모든 세포가 형성되는 배아 배엽층에서 발달하며 자기 복제가 가 능한 세포를 가리킵니다. 유도 다능성 줄기세포(iPSC): 최근까지 유일하게 알려진 인간 다능성 줄기세포의 소스는 인간의 배아나 일종의 태아 조직이었습니다. 그런데 2006년에 일본의 과학자들이 세포를 배 아 줄기세포와 매우 유사하게 유전적으로 재구성할 수 있는 방법을 밝혀냈습니다. 이러한 세 포는 기증자마다 세분화되기 때문에 이를 치료 목적으로 사용할 시 양립성이 증가되어 개인 별 약물에 대한 기반을 형성합니다. 그러나 연구자들은 어떻게 유도 다능성 줄기세포가 배아 줄기세포처럼 세포 계보에 갇혀 있는가에 대해서 완전히 파악하지는 못하고 있습니다. 연구 는 빠른 속도로 진행되고 있습니다. 유도 다능성 줄기세포는 척수 손상(SCI)를 비롯하여 수많 은 질병 모델에 대한 실험을 통해 시험되고 있습니다. 뿐만 아니라 배양 접시에서 질환의 상태 를 모델화하는 도구로서 널리 사용되며 치료제를 검사할 수 있는 독특한 방법을 제공합니다. 배아 줄기세포: 시험관 수정으로 수태된 난자에서 성장한 배아로부터 추출한 것으로 기증 자의 동의 하에 연구 목적으로 기증됩니다. 현재의 문제점: 배아 줄기세포 분화 단계에서 특수 화 세포 증식 단계로 이끌고 인체에 이식한 뒤 급증하는 문제를 조절할 수 있는 방안을 고안해 야 합니다. 통제 불가능한 이 세포가 양성의 암 유형인 기형종을 형성할 수 있습니다. 세포 분화: 줄기세포 같은 비특수화 세포가 신체를 구성하는 여러 세포 중 하나로 특수 화되는 과정을 말합니다. 세포가 분화되는 동안 일부 유전자는 활성화되고 다른 유전자는 복잡하게 규정된 방식으로 비활성화됩니다. 73 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

87 증상별 기본 지식 성체 줄기세포: 분 화 또는 특수화 조직에 서 발생하는 미분화 또 는 비특수화 세포는 스 스로 재생하며 세포가 발견된 조직을 유지하고 회복시키도록 특수화됩 니다. 성체 줄기세포는 유기체의 수명이 다할 때까지 동일하게 자가복 제할 수 있는 능력을 가 지고 있습니다. 이러한 세포는 뇌, 골수, 말초 혈액, 혈관, 골격근, 피 부, 치아, 심장, 소화관, 간, 난소 상피, 지방 및 고환에서 발견됩니다. 전구세포: 해 당 유형의 세포는 태 아 또는 성체 조직에 서 발생할 수 있으 며 부분적으로 특수화됩니다. 전구세포가 분리되면 유사한 세포를 형성하거나 두 개의 특 수 세포를 형성할 수 있지만 어느 경우에도 스스로 복제할 수 있는 능력은 없습니다. 체세포 핵치환: 치료복제라고도 알려진 이 기술은 수정되지 않은 난소세포의 핵을 제거한 뒤 피부, 심장 또는 신경세포 등 체세포 의 핵에서 추출한 물질로 대체하여 이 세포의 분열이 시작되도록 자극을 주는 것입니다. 줄기세포는 5~6일 후 추출할 수 있습니다. ROSS MACDONALD 출처: 국립 보건원(NIH) 및 국제 줄기세포 연구 학회(ISSCR) 참조 마비 정보 가이드 북 74

88 증상별 기본 지식 줄기세포 관련 주의사항 희망을 가지십시오. 그러나 조심해야 합니다. 실제로 줄기세포에 대하여 상당히 많은 가능 성이 있습니다. 그러나 신문 헤드라인과 인터넷 추천사는 사실상 치료제가 이미 완성된 것 처럼 오해할 만한 소지가 있습니다. 줄기세포는 여전히 연구할 것이 많은 분야입니다. 현재는 줄기 세포의 작용 원리에 대해 충분히 알려진 바가 없으며 연구에서 임상시험 단계로 넘어가려면 아직 도 가야 할 길이 멀고도 복잡합니다. 그러한 사실을 제대로 보지 못하는 것은 인터넷에 떠도는 여 러 말들에 의해 줄기세포에 대한 기대감이 높아졌기 때문입니다. 미국 외 여러 국가에는 고가의 입 증되지 않은 줄기세포 치료제를 제공하는 수많은 클리닉과 주요 의료업체가 있습니다. 하지만 이 클리닉 가운데 믿을 만한 과학적 결과를 출간하여 회복 가능성에 대한 주장을 뒷받침할 수 있는 곳 은 없습니다. 저명한 과학자들과 수많은 줄기세포 관련 보고서에서 사실이 아님을 밝히는 경고에 도 불구하고 자신에게 더는 잃을 것이 없다고 느끼면서 매우 적극적으로 움직이는 환자들로 인해 줄기세포 의료 관광이 커다란 사업으로 자리를 잡았습니다. 귀하나 귀하의 지인이 그러한 치료법 을 고려하고 있다면 그러기에 앞서 책임감 있는 소비자가 되어 그 위험성을 충분히 이해하려는 노 력을 기울이시기 바랍니다. 많은 질문을 하십시오. 국제 줄기세포 연구 협회(ISSCR)에서 Closer Look At Stem Cells 웹사이트를 방문하여 보십시오. 줄기세포 클리닉에 반드시 물어 봐야 할 질문들: 해당 치료법이 미국 식약청의 승인을 받았습니까? 받 지 못했다면 그 이유는 무엇입니까? 이 치료법을 사용하면 또 다른 임상시험에 참여하는 데 영향을 줍니까? 이 치료법은 어떤 효능을 가지고 있습니까? 이 치료법의 투여량 기준은 무엇이며 투여 기간은 얼마나 됩니까? 기타 다른 약물이나 특별한 관리를 필요로 합니까? 이 줄기세포 적용과정은 어떻게 진행됩니까? 이 줄기세포의 자원은 무엇입니까? 줄기세포를 어떻게 확인하고 분리하며 성장시킵니까? 치료 전에 세포가 특수화 세포로 분화되었습니까? 세포가 신체의 올바른 부위로 전달되었는지 어떻게 알 수 있습니까? 자신의 고유 세포가 아닌 경우, 면역계가 이식된 세포 에 반응하는 것을 어떻게 예방할 수 있습니까? 세포가 실제로 어떤 작용을 합니까? 이 수술이 나의 질환이나 증상에 효과가 있 다는 과학적 증거가 있습니까? 이러한 내용이 어디에 출간되어 있습니까? 75 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

89 증상별 기본 지식 척수근육위축증 척수근육위축증(SMA)은 신경세포(운동 신경세포)와 수의근 조절에 영 향을 주는 유전성 신경근 질환군에 속합니다. 또한, 척수근육위축증은 영 유아 사망의 주요 유전적 원인으로 뇌와 척수의 염기에서 운동 신경세포 의 수를 감소시켜 정상적인 근육 기능을 위해 필요한 신호 전달을 차단합 니다. 방광과 장 기능을 조절하는 여러 근육처럼 불수의근은 척수근육위축 증의 영향을 받지 않습니다. 청각과 시각도 영향을 받지 않으며 지능은 정 상이거나 평균 이상입니다. 현재, 아동기에 발현되는 3대 주요 척수근육위축증 유형은 대부분 1형, 2형 및 3형으로 분류됩니다. 이 3가지 유형은 모두 보통염색체 열성 척수근육위축증으로 알려져 있는데, 이 질환이 유전되려면 양쪽 부모의 결함 유전자가 자녀에게 전달되어야만 합니다. 모든 유형의 척수근육위축증은 몸통과 팔다리의 골격근에 영향을 줍 니다. 일반적으로 몸의 중심에 가까운 근육이 멀리 떨어진 근육보다 더 많 은 영향을 받습니다. 척수근육위축증 1형은 가장 중증인 유형으로 입과 식도 근육을 제어하는 뉴런에 주로 영향을 주기 때문에 씹거나 삼키는 일 과 관련된 장애가 더 많이 발생합니다. 호흡근은 모든 유형의 질환에 대 한 다양한 중증도와 관련이 있습니다. 척수근육위축증 1형은 질환의 시 작 단계로 아동 출생 후 최초 6개월 이내로 진단이 가능합니다. 척수근육 위축증 1형 아동은 기댈 곳이 없으면 앉을 수 없으며 주로 2세 이전에 사 망합니다. 척수근육위축증 2형은 질환의 중간 단계에 속하는 유형입니다. 7~18 개월 사이에 발병합니다. 척수근육위축증 2형 아동은 대개 기대지 않고 서도 앉는 법을 터득하지만 도움을 받지 않고서 서거나 걷는 법은 습득하 지 못합니다. 아동의 생존 가능성은 대부분 호흡 및 연하 곤란의 중증도 에 의해 결정됩니다. 척수근육위축증 3형은 이 질환의 비교적 경증에 속하는 유형입니다. 18개월 이후 발병하며 대부분 5~15세 사이의 아동에게 나타납니다. 씹 거나 삼키는 근육의 무력증은 거의 나타나지 않으며 호흡기에 대한 영향 도 앞의 두 가지 유형만큼 심각하지 않습니다. 이 유형의 아동은 성인기까 지 생존할 수 있습니다. 호흡기 합병증이 발생할 경우, 생명에 매우 심각 한 위협을 가하게 됩니다. 마비 정보 가이드 북 76

90 증상별 기본 지식 현재로서는 척수근육위축증을 멈추거나 되돌릴 수 있는 치료법으로 알려진 것이 없습니다. 다만, 물리치료와 외과기기를 사용하여 보행 기능 을 보존하도록 도울 수 있습니다. 브레이스나 수술을 통해 척추가 굽는 척 추측만증에 대응할 수 있도록 도울 수도 있습니다. 전 세계의 연구자들이 척수근육위축증의 원인을 밝히기 위해 협력한 결과, 대부분의 사례에서 생존운동신경원(SMN)이라는 단백질이 결핍되 어 나타나는 것으로 드러났습니다. 각각 염색체 5에 위치한 생존운동신 경원1 유전자의 복제 유전자에 돌연변이가 있으면 이러한 단백질 결핍이 발생합니다. 과학자들은 해당 유전자의 특징을 분석하고 유전자와 질환 진행과정을 연구하며 척수근육위축증을 예방, 치료 및 치유하는 방법을 찾을 수 있기를 바라고 있습니다. 출처 척수근육위축증 재단(SMAF), 근이영양증협회(MDA), 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 척수근육위축증 재단(SMAF)은 척수근육위축증의 치료법 개발을 촉진시키기 위해 활동하는 단체입니다. 수신자 부담 전화 FUND-SMA, 척수근육위축증 연계기관(FSMA)는 척수근육위축증의 원인과 치료법에 대한 연구를 촉진하기 위해 기금을 마련하고 척수근육위축증 환자의 가정을 지원합니다. 수신자 부담 전화 , 근이영양증 협회(MDA)는 관련 서비스를 제공하고 척수근육위축증 등 유전성 근육 파괴 질환군에 대한 연구를 지원합니다. 수신자 부담 전화 , 질환(Diseases) 검색. 77 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

91 증상별 기본 지식 척추 종양 뇌 및 척수 종양은 두개골 또는 척추 골격 내에서 비정상적 조직이 성장하 는 것이 특징입니다. 종양은 성장을 구성하는 세포가 정상 세포와 유사하 고 천천히 성장하며 한 곳에만 위치할 경우에 양성(비암성)으로 분류됩니 다. 종양은 세포가 정상 세포와 다르고 빠르게 성장하며 다른 곳으로 쉽게 퍼질 경우에 악성(암성)으로 분류됩니다. 중추신경계(CNS)가 견고한 골격 구조(두개골과 척추) 안에 위치하 고 있기 때문에 세포가 비정상적으로 성장하면 민감한 신경 조직에 압력 을 가하고 기능을 손상시킬 수 있습니다. 신체의 어느 부위에 있든지 악성 세포는 뇌와 척수 내부에 쉽게 종양을 생성할 수 있지만 악성 중추신경계 종양은 다른 신체 부위로 잘 퍼지지 않습니다. 대부분의 척수 암은 전이성으로 다양한 원발암으로부터 발생합니다. 원발성 암에는 폐암, 유방암, 전립선암, 두경부암, 부인암, 위장관암, 갑상 선암, 악성 흑생종 및 콩팥세포암종 등이 있습니다. 뇌나 척수에서 새로운 종양이 발현된 경우, 이를 가리켜 원발성 종양 이라 합니다. 신경세포가 완전히 자라면 더 이상 분리되거나 증식하지 않 기 때문에 원발성 중추신경계 종양이 신경계의 중요한 기능을 수행하는 신경세포, 뉴런 에서 발현되는 경우는 드뭅니다. 대다수의 종양은 뉴런 을 둘러싸고 그를 지원하는 세포 속에서 통제를 벗어난 성장에 의해 발현 됩니다. 신경아교종, 수막종 같은 원발성 중추신경계 종양은 이를 구성하 는 세포 유형이나 위치에 따라서 또는 두 가지 조건을 모두 고려하여 이 름을 붙입니다. 대부분의 원발성 뇌 및 척수 종양의 원인은 밝혀지지 않았습니다. 과 학자들은 신경계 또는 그 외 신체 내 세포들이 정상적인 정체성을 상실하 고 통제를 벗어나 성장하는 이유와 방식에 대해서 정확하게 알지 못합니 다. 현재 조사 중인 일부 가능성 있는 원인으로는 바이러스, 결함이 있는 유전자 및 화학물질이 있습니다. 뇌 및 척수 종양은 전염성이 없거나 현 재 예방이 가능합니다. 척수 종양은 뇌 종양에 비해 발생률이 낮습니다. 매년 약 10,000명의 미국인이 원발성 또는 전이성 척수 종양에 걸립니다. 척수 종양은 모든 연 령대의 사람에게 발현되지만 청년 및 성인에게서 보다 자주 발생합니다. 마비 정보 가이드 북 78

92 증상별 기본 지식 매년 약 40,000명의 미국인이 뇌종양에 걸립니다. 이 종양 환자의 절반 정도는 원발성이고 나머지 환자는 전이성입니다. 뇌 및 척수 종양은 여러 가지 다양한 증상을 일으키는데, 이는 서 서히 진행되어 점차 악화됩니다. 뇌 종양에서 보다 흔하게 나타나는 일 부 증상으로는 두통, 발작(뇌 세포 전기의 정상적인 흐름이 분열되는 것 으로 경련, 의식 상실, 방광 조절 기능 상실 을 유발함), 구역 및 구토, 시각 또는 청각 장애 등이 있습니다. 또한, 두개내압이 상승 하면 눈의 혈류가 감소하고 시신경이 부어 오르기 때문에 시력 저하, 복시, 부분적 시 력 상실을 일으킬 수 있습니다. 중추신경계 (CNS) 종양의 다른 증상으로는 다음과 같 은 것들이 포함될 수 있습니다. 행동 및 인 지 증상, 운동 또는 균형감각 장애, 통증, 무 감각증 및 온도에 대한 피부 민감성 감소 등 의 감각 변화. 진단: 컴퓨터 단층촬영(CT)과 자 기공명영상(MRI) 같은 특수 영상 기술 을 사용하여 중추신경계 종양 진단을 대 폭 개선하였습니다. 대다수의 사례에서 T6를 압박하는 종양 덩어리 이러한 촬영법으로 지름 1.27센치미터 (0.5인치) 이하 종양의 소재도 감지할 수 있습니다. 치료: 가장 흔히 사용되는 치료법 3가지로는 수술, 방사선 및 화학요 법이 있습니다. 종양이 척수나 그 주위 구조를 압박할 경우, 종양이 제거 될 수 있을 때까지 코르티코스테로이드를 투여하여 부기를 줄이고 신경 기능을 보존합니다. 신경계 손상의 위험성이 거의 없는 경우, 가능한 많은 양의 종양을 제거하는 수술은 대개 접근 가능한 종양을 치료하기 위한 첫 번째 단계에 해당합니다. 다행히도 오늘날에는 신경외과계가 발전하면서 의사들이 이 전에는 접근이 불가능하다고 여겼던 종양도 치료할 수 있게 되었습니다. 악성, 접근 불가능 또는 수술이 불가능한 중추신경계 종양을 방사 선 및/또는 화학요법으로 치료합니다. 방사선 요법은 종양 세포에 치명 적인 에너지 빔을 쏟아 붓습니다. 화학요법은 종양 제거 약물을 경구로 투여하거나 혈류로 주입합니다. 모든 종양이 동일한 항암제에 취약한 것 79 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

93 증상별 기본 지식 은 아니기 때문에 의사들은 종종 약물의 병용요법을 이용하여 화학치료 를 합니다. 방사선 치료의 전반적인 결과가 언제나 좋은 것은 아닙니다. 방사선 은 척수 미엘린에 손상을 입혀 마비를 유발할 수 있습니다. 연구자들은 방 사선으로 표적 치료를 하거나 종양 조직을 보다 취약하게 만들어서 그 효 능을 증폭시킬 수 있는 보다 좋은 방법을 모색하고 있습니다. 연구자들은 주변의 정상 조직을 남겨 둔 채 종양에 방사선을 전달할 수 있는 최적의 방법으로써 작은 방사선 펠릿을 종양에 직접 이식하는 근접치료를 연구 하고 있습니다. 종양 내의 일부 세포는 방사선에 대한 저항력이 상당히 강합니다. 과 학자들은 유전자 치료 방법을 통해 종양 세포를 특정 약물에 민감하게 반 응하도록 만들거나 암세포를 스스로 파괴하도록 지정하는 자살 유전자 를 삽입하여 저항력이 강한 세포를 죽이고자 합니다. 혈관의 형성(혈관신생)을 차단하는 것은 다양한 암 치료에 매우 희 망적인 장치로 작용합니다. 뇌종양은 모든 암 가운데 가장 혈관신생 능력 이 뛰어나기 때문에 혈액의 공급을 차단하면 그 효능이 확실하게 드러납 니다. 감마선 칼은 정확하게 집중된 방사선 에너지 빔을 제공하여 표적에 단일한 방사선 양을 전달하는 새로운 장치입니다. 감마선 칼은 수술적 절 개를 요구하지 않습니다. 의사들은 감마선 칼이 수술을 통해서는 접근할 수 없었던 작은 종양에 도달하여 치료할 수 있음을 발견하였습니다. 척수의 원발성 종양은 대부분 생명을 위협하지 않지만 상당한 장애 를 유발할 수 있습니다. 재활치료의 목적으로는 운동 기능 개선, 자가 치 료 및 통증 관리 등이 있습니다. 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 미국 뇌종양 협회(ABTA), 미 국 보건복지부(DHHS) 마비 정보 가이드 북 80

94 증상별 기본 지식 ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 뇌종양 협회(ABTA)는 의료 연구를 지원하고 정보를 제공하며 종양 환자와 그 가족을 지원합니다 , 수신자 부담 전화 , 국립 뇌종양 학회(NBTS)는 뇌 및 척수 종양의 치료법을 찾고 임상 진료를 개선하기 위해 기금을 마련합니다. 또한, 정보를 제공하고 인간적인 삶을 누리고 심리 지원을 받을 수 있도록 합니다 , 무젤라 뇌종양 연구 재단(Musella Foundation for BTR) 은 뇌종양 생존자가 인간적인 삶을 누리고 생존 기간을 연장할 수 있도록 돕는 단체입니다. 이 재단은 임상시험, 치료 성과에 대한 정보를 보유하고 있습니다 , 수신자 부담 전화 , 메이킹 헤드웨이 재단(MHF)은 관련 서비스를 제공하고 뇌종양 및 척수 종양 아동을 위한 연구 기금을 지원합니다 , 미국 보건복지부(DHHS)와 국립 보건연구원(NIH) 산하의 국립 암 연구소(NCI)는 연간 약 50억의 예산으로 모든 종류의 암과 맞서 싸우는 미국의 주요 기관입니다. 뇌와 척수 암에 대한 자료와 정보를 제공합니다. 척수 종양 협회(SCTA)는 종양 생존자와 그 가족을 지원합니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

95 증상별 기본 지식 뇌졸중 뇌졸중은 뇌에 공급되는 혈액이 갑자기 차단되거나 뇌에 있는 혈관이 파 열할 때 발생합니다. 산소가 없어지면 뇌에서 영향을 받는 부위의 신경 세포가 제 기능을 할 수 없으며 몇 분 이내로 죽습니다. 심장으로 향하는 혈류가 부족한 환자가 심장마비에 걸리는 것과 비슷하게 뇌로 가는 혈류 가 부족하거나 뇌에 갑작스럽게 출혈이 발생한 환자는 뇌졸중 에 걸립 니다. 비록 뇌졸중은 뇌 질환이지만 인지, 기억, 언어 및 정서 장애, 일상 생 활 문제, 통증을 비롯하여 신체 전체에 영향을 줄 수 있습니다. 마비는 뇌 졸중의 흔한 증상으로 몸 한쪽만 마비되는 반신마비가 종종 나타납니다. 이러한 마비 또는 무력증은 얼굴, 팔, 다리에 한해 또는 몸과 얼굴의 한쪽 전체에 영향을 주기도 합니다. 뇌 좌반구의 뇌졸중으로 고통받는 환자는 우측 편마비 또는 부전마 비를 보일 것입니다. 마찬가지로 뇌 우반구에서 뇌졸중이 발생하는 환자 는 신체 좌측에서 장애를 보입니다. 뇌졸중에는 2가지 주요 유형이 있습니다. 허혈성 뇌졸중은 혈액을 뇌 로 공급하는 혈관 내 차단(응고)로 인해 발생하며 전체 뇌졸중 사례의 약 87%를 차지합니다. 출혈성 뇌졸중은 약화된 혈관이 파열되어 뇌 주변에 출혈이 발생하면서 나타납니다. 뇌졸중은 미국 내 사망의 4대 주요 원인 중 하나로 미국에서 장기간 에 걸쳐 중증의 장애를 일으키는 주요 원인입니다. 현재, 약 4,500,000명 의 뇌졸중 생존자가 살아 있습니다. 위험 요인: 뇌졸중의 가장 중요한 위험 요인은 고혈압, 심장병, 당뇨 병 및 흡연입니다. 기타 다른 요인으로는 과도한 알코올 섭취, 고지혈증 콜레스테롤 수치, 불법 약물 사용, 유전적 또는 선천적 건강 상태 및 혈관 이형성증이 있습니다. 적혈구 수의 증가는 뇌졸중의 또 다른 위험 요인입 니다. 과도한 적혈구 수는 피를 진하게 만들어 혈액 응고가 생기기 더 쉬 운 편입니다. 뇌졸중 사례의 80%는 예방이 가능합니다. 증상: 뇌졸중으로 증상으로는 갑작스러운 무감각증 또는 무력증이 있는데, 특히 신체 한쪽에서 나타나는 경우가 많습니다. 그 외에도 착란, 의사소통 및 언어 이해력 장애, 한쪽 또는 양쪽 눈의 시각 장애, 갑작스러 운 보행 장애, 현기증, 균형감각 및 조정력 상실, 원인을 알 수 없는 중증 의 두통 등이 있습니다. 마비 정보 가이드 북 82

96 증상별 기본 지식 치료: 뇌로 흘러가는 혈류를 차단하는 요인을 제거하고 혈류를 회복 시켜 치료할 수 있습니다. 출혈성 뇌졸중의 경우, 의사들은 동맥류와 동정 맥 기형의 파열 및 그로 인한 출혈을 예방하기 애씁니다. 뇌로 흘러가는 혈류가 방해를 받으면 뇌세포가 즉시 사망하고 기타 나머지 뇌세포가 위험한 상태에 놓이게 됩니다. 뇌졸중 발병 후 3시간 이 내로 조직 플라스미노겐 활성제(t-PA)를 이용한 조기 중재 시술을 시행하 면 손상된 세포를 구할 수도 있습니다. 그러나 안타깝게도 3~5%의 뇌졸 중 환자만이 치료를 받을 수 있는 시간 내로 병원에 도착합니다. 뇌졸중에 적절히 대응하는 방법은 응급 조치를 취하는 것입니다. 증 상 발생 후 응급실에 도착하기까지 시간을 허비하면 중재 시술의 기회를 놓치게 됩니다. 한편, 초기 발병 후 손상이 퍼지는 것을 막을 수 있도록 기 타 신경 보호 약물을 개발 중에 있습니다. 조기 회복: 뇌가 뇌졸중에 의한 손상을 스스로 보완하는 경우가 종 종 있습니다. 죽지 않은 일부 뇌 세포가 기능을 재개하기도 합니다. 그런 가하면 뇌의 한 부위가 뇌졸중으로 손상된 다른 부위를 대체하기도 합니 다. 때때로 뇌졸중 생존자는 논리적으로 설명할 수 없는 놀랍고도 예상치 못한 회복을 경험하기도 합니다. 일반적인 회복 가이 드라인에 따르면 뇌졸중 생존자의 10%는 거의 완벽하게 기능이 회복되 며 25%는 경미한 장애 를 보이지만 기능이 회 복됩니다. 40%는 특별 한 관리가 필요한 중등 증에서 중증의 장애를 보이고 10%는 요양원 이나 기타 장기 보호시 설에서 요양을 취해야 하며 15%는 뇌졸중 발 생 직후 사망합니다. 83 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

97 증상별 기본 지식 재활: 재활로 뇌졸중의 영향을 되돌려 놓을 수는 없으나 힘과 능력, 자신감을 길러 주기 때문에 뇌졸중의 영향을 받더라도 환자는 일상 생활 을 지속해 나갈 수 있습니다. 그러한 재활 활동으로는 다음과 같은 것들이 있습니다. 식사, 몸단장, 목욕 및 옷 입기 같은 자기 관리 기술, 이동, 보행, 휠체어로 이동하는 등의 운동 기술, 의사소통 기술, 기억력 또는 문제해결 같은 인지 기술, 다른 사람들과 교류하는 사회 기술. 병원에서 가능한 빨리 재활치료를 시작하도록 합니다. 안정적인 상 태의 환자라면 뇌졸중이 발병한 후 이틀 내로 재활치료를 시작할 수 있으 며 퇴원한 뒤 필요에 따라 재활치료를 지속하기도 합니다. 선택 가능한 재 활치료로는 병원의 재활치료 병동, 아급성 요양 병동, 전문 재활 병원, 가 정 방문 치료, 통원 치료, 요양 시설의 장기 치료 등이 있습니다. 뇌졸중은 사고력, 인식, 주의력, 학습, 판단 및 기억력 관련 문제를 일 으킬 수 있습니다. 뇌졸중 생존자가 자신의 주변에 대해 인식하지 못할 수 있습니다. 언어 문제가 흔히 나타나는데, 주로 뇌의 좌엽 손상으로 인해 발생합니다. 또한, 뇌졸중 생존자는 뇌의 감각 부위 손상, 경직된 관절, 팔 다리 장애를 비롯하여 수많은 요인으로 인하여 통증, 불편한 무감각증, 이 상한 감각 등을 경험하기도 합니다. 대다수의 뇌졸중 환자는 뻣뻣하고 긴장된 근육을 유발하는 경직 증 상의 영향을 받습니다. 근육이 긴장되면 숟가락 들기 또는 신발끈 묶기 같 은 일상 생활을 수행할 수 없게 됩니다. 약물과 물리치료의 병용요법으로 근육을 이완시킬 수 있습니다. 일부 뇌졸중 생존자는 경막내 바클로펜 임 상시험에 참여할 수도 있습니다. 펌프로 소량의 바클로펜 용액을 복부 안 으로 주입하여 척수를 둘러싼 유체에 전달합니다. 이러한 요법은 약물과 관련된 정신이 몽롱해지는 부작용을 일으키지 않고 근육의 긴장을 완화 시켜 줍니다. 뇌졸중은 정서 장애도 유발할 수 있습니다. 뇌졸중 환자는 감정을 조 절하는 데 어려움을 겪거나 특정 상황에서 부적절한 감정을 표현하기도 합니다. 우울증은 수많은 뇌졸중 환자에게 공통적으로 발생하는 장애입 니다. 우울증 환자는 약물 복용을 거부하거나 무시하기도 하고 운동성을 개선시켜 주는 운동에 적극적으로 임하지 않으며 짜증을 내기도 합니다. 우울증으로 악순환이 생길 수 있습니다. 이러한 악순환은 뇌졸중 생존자 를 우울증에서 벗어날 수 있도록 도와주는 사회적 접촉으로부터 차단시 킵니다. 가족은 다른 사람들에 대한 관심을 자극하거나 여가활동을 장려 하면서 우울증에서 벗어나도록 도와줄 수 있습니다. 만성 우울증은 상담, 집단 치료 또는 항우울제 약물로 치료할 수 있습니다. 마비 정보 가이드 북 84

98 증상별 기본 지식 뇌졸중 생존자는 종종 예전에는 집 주변에서 간단하게 수행할 수 있 던 작업이 견디기 힘들만큼 어렵거나 수행할 수 없다는 것을 인지합니다. 여러 적응 장치와 기술을 이용하여 뇌졸중 환자가 자립성과 기능을 안전 하고 쉽게 유지할 수 있도록 도와줄 수 있습니다. 집을 개조하여 뇌졸중 생존자가 개인적 요구사항을 처리할 수 있도록 만들 수도 있습니다. 주 거 개조 및 적응 장비에 대한 자세한 정보는 280쪽을 참조하기 바랍니다. 뇌졸중 예방과 치료에 연관된 수많은 연구 프로젝트가 있습니다. 뇌 졸중이 발생하면 일부 뇌세포는 그 즉시 죽지만 다른 뇌세포는 계속 되는 파괴 과정으로 몇 시간에서 몇 일 동안 위험한 상태에 놓이게 됩니다. 일 부 손상된 세포는 조기 약물 중재 시술을 통해 살릴 수도 있습니다. 대규 모 임상 연구의 경우, 잇따라 등장한 약물이 동물 연구에서 상당한 가능성 을 보여 주었으나 초기 인간을 대상으로 한 임상실험에서 별다른 효능을 보이지 못하면서 수년간 진행된 소위 신경 보호 약물에 대한 탐색은 힘들 고 실망감을 안겨 주었습니다. 한편, 유일하게 승인받은 혈전 용해 치료제인 t-pa는 제대로 이용되 지 못하고 있습니다. 보다 빠르고 안전하게 전달하기 위해 경부의 대동맥 이나 뇌의 작은 동맥에 치료제를 주입하는 동맥 내 t-pa 주입을 비롯하여 t-pa의 새로운 전달 방법과 정제방법을 개발 중에 있습니다. 다음은 뇌졸중 치료를 위한 몇 가지 연구 사례들입니다. 흡혈박쥐의 타액에서 발견되는 효소, DSPA 는 뇌졸중 생존자의 뇌 혈전 용해를 도와줄 수 있습니다. 이 효소는 기존의 항응고제보다 훨씬 큰 잠재력을 가지고 있으며 혈전 그 자체만을 표적으로 하기 때 문에 출혈 문제를 줄여 줄 수도 있습니다. 신장에 의해 생성된 호르몬, 에리트로포이에틴 은 유전적으로 예정된 세포 자멸사 역할 수행에서 뉴런을 보호해 주는 것으로 보입니다. 파이브로넥틴이라는 단백질은 뇌졸중에 의한 심각한 뇌손상으로부터 보호할 수 있습니다. 뇌졸중 발생 후 몇 주간 암페타민을 복용하면 뇌의 자가치료 과정을 촉진하도록 도와주는지 알아보기 위한 임상시험을 수행하였습니다. 현재까지 확정된 결과를 얻지 못하여 더 많은 연구를 필요로 합니다. 수년 동안 의사들은 심장 내 혈액 응고 위험이 있는 환자의 뇌졸중 위 험을 감소시키기 위해 잠재적으로 위험한 부작용을 일으킬 수 있는 약 물, 와파린 (쥐약으로도 사용됨)에 의존해 왔습니다. 85 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

99 증상별 기본 지식 세포 이식은 뇌졸중이 있던 환자를 대상으로 한 일부 초기 시험에서 성공을 거두었습니다. 분명한 것은 뇌졸중 치료제로서 줄기세포에 대 한 기대감이 크다는 것입니다. 영국 회사 ReNeuron의 뇌졸중을 대상으로 줄기세포에 대한 파일럿 조사(PISCES)라는 연구에서 허혈성 뇌졸중 발생 후 6개월~5년 동안 중등중에서 중증의 장애가 지속된 60세 이상의 남성 환자의 손상된 뇌부위에 제조된 신경 줄기세포주를 주입하여 그 안전성을 시험하기 위해 참여자를 모집하고 있습니다. 참조 연구자들은 뇌졸중에 걸린 실험실 동물에게 골수에서 추출한 성체 줄 기세포를 이식하자 그 기능이 회복되었다고 밝혔습니다. 인간을 대상 으로 한 연구가 시작되었습니다. 인간 제대혈 세포가 동물 모델에게 효과를 보였기 때문에 뇌졸중 아 동을 대상으로 이 세포를 시험하는 연구가 진행 중입니다. 임상시험에 대한 정보는 연구가 발전하면서 뇌졸중 위험해 처하거나 뇌졸중에 걸린 사람들에 게 새로운 치료법과 희망을 안겨주고 있습니다. 예를 들어, 심장질환 예방평가(HOPE) 연구에서 고혈압제인 라미프릴을 투여한 당뇨병 환 자의 뇌졸중 발생률이 33%로 감소한 사실이 밝혀졌습니다. 콜레스테 롤을 낮추는 약물, 스타틴 을 이용한 치료법은 관상동맥 심장질환 환 자의 뇌졸중과 심장마비 발생 위험을 낮춰 줍니다. 여러 임상시험에서 뇌졸중을 유발할 수 있는 혈전의 형성을 예방하 는 E-셀렉틴이라는 단백질을 비강 분사 방식으로 투여하여 그 안전성과 효능을 시험하고 있습니다. 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS)는 급성 뇌졸중에 대한 중 개 연구 전문 프로그램(SPOTRIAS) 이라는 프로그램을 시작했습니다. 이 프로그램은 초기 단계의 임상 프로젝트를 수행하고 데이터를 공유하 며 급성 뇌졸중을 치료하기 위한 새로운 방법을 구상하는 여러 센터의 범국가적 네트워크입니다. 네트워크에는 현재 8개의 뇌졸중 연구 센터 가 포함되어 있습니다. 이 프로그램의 목표는 빠른 진단과 효과적인 중 재시술을 추진하여 뇌졸중 생존자의 장애와 사망률을 줄이는 것입니다. 참조 뇌졸중 재활 분야에서는 강제유도운동치료(CIT)라는 치료법을 통해 한쪽 팔다리의 일부 기능을 상실했던 환자의 회복 수준을 높였습니다. 마비 정보 가이드 북 86

100 증상별 기본 지식 해당 치료에서는 환자의 정상적인 팔다리를 움직이지 못하게 하여 약해 진 팔다리를 강제로 움직이게 합니다. 강제유도운동치료는 신경 경로의 재형성 또는 가소성을 촉진하는 것으로 여겨지고 있습니다. 출처 미국 뇌졸중 협회(ASA), 국립 뇌졸중 협회(NSA), 국립 신경질환 및 뇌졸 중 연구소(NINDS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 뇌졸중 협회(ASA)는 국립 심장 협회(NHA)와 제휴를 맺고 의료, 재활, 회복, 요양, 예방 및 연구를 비롯하여 전반적인 스펙트럼을 다루고 있습니다. 미국 뇌졸중 협회는 회복단계에 있는 뇌졸중 가족들에게 정보와 지원을 제공하는 뇌졸중 가족 지원 네트워크(Stroke Family Support Network) 를 포함합니다. 수신자 부담 전화 , 국립 뇌졸중 협회(NSA)는 여러 출판물을 비롯하여 정보와 지원을 제공합니다. 수신자 부담 전화 , 87 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

101 증상별 기본 지식 횡단 척수염 횡단 척수염(TM)은 척수의 염증으로 인해 발생하는 신경계 질환입니다. 염증이 발생하면 신경세포 섬유를 감싸고 있는 지방 단열물질, 미엘린 이 손상 또는 파괴될 수 있습니다. 이로 인해 척수의 신경과 신체 나머지 부 위의 의사소통을 방해하는 흉터가 형성됩니다. 횡단 척수염의 증상에는 몇 시간에서 몇 주 동안의 척수 기능의 상실 이 포함됩니다. 대개 요통, 근무력증, 발톱과 발의 비정상적인 감각이 갑 자기 나타나면서 시작되는 횡단 척수염의 증상은 보다 중증의 증상으로 급격하게 진행될 수도 있습니다. 탈수초(신경섬유 전도성 상실)는 주로 흉 부에서 발생하며 다리 운동과 장 및 방광 조절 문제를 유발합니다. 일부 환자는 경증의 또는 단기적인 증상으로부터 회복되지만 다 른 환자는 일상 생활의 평범한 작업 수행능력에 영향을 미치는 영구적인 장애를 갖게 됩니다. 횡단 척수염은 성인과 아동, 남성과 여성을 가리지 않고 모 든 인종에서 발병합니다. 명확하게 드러난 가족성 소인은 없습니다. 10~19세, 30~39세의 사람에게서 매년 새로운 사례가 가장 많이 발생하 는 것으로 나타납니다. 미국에서 연간 약 1,400건의 새로운 횡단 척수염 사례가 진단되고 있으며 약 33,000명의 미국 환자는 횡단 척수염으로 인 한 몇 가지 유형의 장애를 가지고 있습니다. 횡단 척수염의 정확한 원인은 알려지지 않았습니다. 바이러스 감염, 비정상적 면역 반응, 척수에 위치한 혈관을 통과하는 혈류 부족으로 인해 척수에 손상을 주는 염증이 나타나기도 합니다. 또한, 횡단 척수염은 매 독, 홍역, 라임병 및 수두, 광견병 같은 기타 백신의 합병증으로 발생할 수 도 합니다. 횡단 척수염은 수두 대상포진 바이러스(수두와 대상포진을 일 으키는 바이러스), 단순포진, 엡스타인 바 바이러스, 인플루엔자, 인간 면 역결핍 바이러스(HIV), A형 간염 또는 풍진으로 인한 감염 이후에 발병합 니다. 세균성 피부감염, 중이염 및 세균성 폐렴도 횡단 척수염과 관련성 이 있습니다. 마비 정보 가이드 북 88

102 증상별 기본 지식 일부 전문가들은 감염이 면역계의 교란을 일으켜 척수에 대한 간접 적인 자가면역 공격을 유발한다고 봅니다. 일반적으로 신체를 외부 유기 체로부터 보호하는 면역계가 신체의 고유 조직을 잘못 공격하여 염증을 일으키고 척수 미엘린 손상을 유발하기도 합니다. 치료: 수많은 척수 장애 환자와 마찬가지로 현재로서는 횡단 척수염 환자를 위한 효과적인 치료제가 없습니다. 환자에게 필요한 최고의 약물 은 바로 증상 관리입니다. 치료는 대체로 환자에게 처음 증상이 나타날 때부터 시작합니다. 의 사들은 염증을 줄이기 위해 최초로 질환이 발생한 몇 주 동안 스테로이드 를 처방하기도 합니다. 이 치료의 목표는 신경계가 완전히 또는 부분적으 로 자연회복되기를 바라면서 신체 기능을 유지하는 것입니다. 스테로이 드에 반응하지 않는 일부 환자는 혈장교환 치료(혈장분리교환술)를 받기 도 합니다. 혈장교환 치료는 혈장을 교환하는 것으로 염증을 일으킬 수 있 는 항체를 제거합니다. 마비와 같은 급성 증상을 보이는 환자는 주로 전문 의료팀의 보호 하 에 병원이나 재활시설에서 치료를 받습니다. 향후 환자가 팔다리 조절 능 력을 회복하기 시작하면 근력, 조정 및 동작 범위의 개선을 돕기 위한 물 리치료를 시작합니다. 횡단 척수염은 주로 다음과 같은 증상을 동반합니다. (1) 다리와 팔 의 무력증, (2) 통증, (3) 감각 변화, (4) 장 및 방광 기능장애. 대다수의 환 자가 다양한 수준의 하지무력증을 보일 것입니다. 일부 환자는 팔에서도 무력증을 보일 수 있습니다. 통증은 횡단 척수염의 주된 증상으로 전체 환자의 절반 정도에게 나 타납니다. 통증이 하배부에만 국한되거나 다리, 팔 또는 몸통 주위를 찌르 는 듯한 격렬한 감각을 동반하기도 있습니다. 대부분의 횡단 척수염 환자 는 열, 추위, 촉각에 대한 민감성이 매우 높다고 알려져 있습니다. 일부 환 자는 손가락으로 가볍게 건드리는 것만으로도 상당한 통증을 유발할 수 있는데, 이를 가리켜 이질통증이라고 합니다. 예후: 횡단 척수염으로부터의 회복은 증상이 시작된 후 2~12주 내로 시작되며 최대 2년 동안 회복 과정이 지속되기도 합니다. 다만, 최초 3~6 개월 내로 호전되지 않으면 유의한 회복을 보이지 않는 경향이 있습니다. 횡단 척수염 환자의 약 1/3은 양호하게 또는 완전하게 회복된 모습을 보 입니다. 또 다른 1/3은 상당히 회복된 모습을 보이지만 경직 보행, 감각 기능장애, 요절박 또는 실금 등의 장애를 여전히 지니고 있습니다. 나머 89 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

103 증상별 기본 지식 지1/3은 전혀 회복될 징후를 보이지 않고 휠체어를 사용하며 일상 생활 의 기초적인 기능을 수행하는 데 타인의 도움을 받아야 할 수도 있습니다. 연구: 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS)는 횡단 척수염과 기 타 자가면역질환 또는 장애에 대한 면역계의 역할을 규명하는 연구를 지 원합니다. 기타 다른 연구는 세포 이식을 이용한 방법을 비롯하여 탈수초 척수를 치료할 수 있는 전략에 집중하고 있습니다. 이러한 연구의 궁극적 인 목표는 마비와 맞서고 있는 환자의 기능을 회복하고 재생을 촉진하는 것입니다. 출처 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 횡단 척수염 협회(TMA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 횡단 척수염 협회(TMA)는 횡단 척수염 커뮤니티를 위한 소식과 정보를 제공하며 지원과 네트워크를 조성합니다 , 존스 홉킨스 병원(JHH) 신경과는 횡단 척수염 환자를 치료하기 위해 볼티모어에 전문 센터를 설립하였습니다. 이 센터에는 신경과, 비교기과, 류마티스내과, 정형외과, 신경방사선과, 재활의학과, 물리치료 및 작업치료를 비롯하여 다양한 학계의 의사와 의료 전문가가 모여 있습니다. 존스 홉킨스 횡단 척수염 센터(JHTMC), , 수신자 부담 전화 , 온라인 참조 코디 운서 첫걸음 재단(CUFSF)은 마비와 맞서 싸우고 횡단 척수염에 대한 인식을 조성하며 적극적인 삶을 살아가기 위한 연구 기금을 마련하고 있습니다 , 마비 정보 가이드 북 90

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105 건강 관리 2이차적 상태는 일차적인 장애 질환(뇌졸중, 다발성 경화증, 뇌손상, 등) 환자들이 경험할 가능성이 높은 의학적, 사회적, 정서적, 정신적, 가족 또는 공동체 문제입니다. 92 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

106 자율신경 반사부전증 2차적 증상 자율신경 반사부전증(AD)은 T6 또는 그 위의 척수 손상을 가진 환자에게 발병하는 잠재적으로 생명을 위협하는 의학적 응급상황입니다. 드물지만, T7 및 T8 손상을 입은 환자들 중 일부에서도 자율신경 반사부전증이 발병하기도 합니다. 대부분의 경우, 자율신경 반사부전증은 치료뿐만 아니라 예방도 쉽게 할 수 있습니다. 가장 중요한 것은 환자의 기저 혈압, 유발인자 및 증상을 아는 것입니다. 자율신경 반사부전증은 빠르고 올바른 조치를 필요로 합니다. 자율신경 반사부전증은 뇌졸중으로 연결될 수도 있기 때문입니다. 수많은 의료전문가들은 이 질환에 친숙하지 않기 때문에, 이 질환과 거의 비슷한 질환을 가지고 있는 사람들을 비롯하여 자율신경 반사부전증의 위험이 있는 사람은 이 질환에 대해 잘 알고 있는 것이 중요합니다. 위험 요소를 보유한 환자는 자신의 기저 혈압 수치를 알고 있어야 하며 의료인들과 소통하여 자율신경 반사부전증의 잠재적인 원인을 알아내고 관리하는 방법을 알아내는 것이 중요합니다. 자율신경 반사부전증의 증상으로는 고혈압, 심한 두통, 얼굴의 홍조, 손상 부위 위의 발한, 손상 부위 아래의 소름, 코막힘, 구역 및 느린 맥박(분당 60박동 미만)이 있습니다. 증상은 사람에 따라 달라질 수 있습니다. 스스로의 증상을 알아야 합니다. 해야 할 일: 만약 자율신경 반사부전증이 의심된다면, 가장 먼저 해야 할 일은 자세를 바로 하여 앉거나 머리를 90도로 드는 것입니다. 만약 다리를 내릴 수 있다면, 그렇게 하십시오. 그 다음, 무엇이든 조여 있는 것을 풀거나 제거합니다. 5분 단위로 혈압을 확인합니다. T6 이상의 척수 손상 환자들은 주로 90~110 mm Hg의 정상적인 수축기 혈압을 보입니다. 기저치보다 20~40mm Hg 이상인 성인 혈압은 자율신경 반사부전증의 징후일 수 있고 아동의 경우는 기저치보다 15mm 이상일 경우, 청소년의 경우는 기저치보다 15~20mm 이상일 경우 자율신경 반사부전증의 징후일 수 있습니다. 가장 중요한 것은, 가능할 경우 피해를 주는 자극의 위치를 찾고 제거하는 것입니다. 가장 흔한 원인을 찾는 것부터 시작하십시오. 즉 방광, 장, 꼭 끼는 옷, 피부 문제 등부터 찾으십시오. 원인을 제거하는 동안, 자신의 자율신경 반사부전증이 나아지기 전에 더 악화될 수도 있다는 점은 유념해야 합니다. 마비 정보 가이드 북 93

107 건강 관리 자율신경 반사부전증은 손상 부위 아래에 있는 자극물, 주로 방광 (방광벽의 자극, 요로 감염, 막힌 카테터 또는 넘치는 수집백)이나 장 (팽창 또는 자극받은 장, 변비 또는 매복, 치핵 또는 항문 감염)과 연관된 자극물로 인해 유발됩니다. 다른 원인으로는 피부 감염 또는 자극, 상처, 멍, 찰과상 또는 욕창, 내생발톱, 화상(햇볕화상 및 온수 화상) 및 조이거나 제한적인 의복이 포함됩니다. 또한, 자율신경 반사부전증은 성 활동, 생리통, 분만 및 출산, 난소 낭종, 복부 질환(위궤양, 대장염, 복막염) 또는 골절로 인해 유발되기도 합니다. 자율신경 반사부전증의 삽화 시 무슨 일이 일어날까요? 자율신경 반사부전증은 심박수, 호흡 및 소화와 같이 여러분이 생각할 수 없는 것들을 조절하는 신경계인 자율신경계의 과도한 활동을 보여줍니다. 부상 부위 아래의 유해 자극(느끼게 된다면 고통스러울 수 있음)은 신경 충동을 척수로 보냅니다. 이러한 신경 충동은 부상의 높이에 막힐 때까지 위로 이동합니다. 이러한 충동은 뇌에 도달할 수 없기 때문에, 신체는 정상적인 방식으로 반응하지 못합니다. 반사작용은 활성화되어 자율신경계의 교감 부분의 활동을 증가시킵니다. 이렇게 되면 혈관이 좁아지게 되고 혈압의 상승을 유발합니다. 심장과 혈관에 있는 신경 수용체는 이러한 혈압의 상승을 감지하고 뇌로 메시지를 보냅니다. 그러면 뇌는 심장으로 메시지를 보내고 심장박동을 늦추고 손상 부위보다 위에 있는 혈관을 확장시킵니다. 그러나 뇌는 부상 부위보다 아래로는 메시지를 전달할 수 없기 때문에, 혈압을 조절할 수 없습니다. 신체는 헷갈리게 되고 상황을 파악하지 못하게 됩니다. 일반적으로 보면, 약물 투여는 피해를 주는 자극을 확인할 수 없거나 제거할 수 없을 때만 사용하며 또는 의심되는 원인이 제거된 이후에도 자율신경 반사부전증의 삽화가 지속될 경우에만 사용합니다. 잠재적으로 유용한 약물은 니트로글리세린(손상 부위 위쪽으로 국소적으로 적용) 입니다. 니페디핀과 질산염은 즉시 방출 형태로 흔하게 사용되고 있습니다. 하이드랄라진, 메카밀아민, 디아족사이드 및 페녹시벤자민도 사용할 수 있습니다. 만약 발기부전 약물(예를 들면, 시알리스, 비아그라) 이 24시간 이내에 사용될 경우, 혈압이 위험하게 낮아질 수 있기 때문에 다른 약물을 고려해야 합니다. 대부분 자율신경 반사부전증은 예방할 수 있습니다. 카테터를 깨끗하게 유지해야 합니다. 카테터 삽입과 장 일정을 잘 지켜야 합니다. 94 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

108 건강 관리 출처 미국 마비 재향군인회(PVA), 마이애미 마비 치료 프로젝트(MPCP)/ 마이애미 대학교 의과대학(UM School of Medicine) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 마비 정보 센터(PRC)는 자율신경 반사부전증과 응급 관리에 대한 설명을 담고 있는 무료 지갑 카드(영문 또는 스페인어로 된 성인 또는 소아 버전)를 제공합니다. 여러분의 의료 담당자들이 알고 있는지 확인하십시오. 수신자 부담 전화 로 전화하거나 에서 자율신경 반사부전증 카드(AD card) 를 검색하십시오. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는 미국 마비 재향군인회 (PVA)는 자율신경 반사부전증에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 수신자 부담 전화 출판물(Publication) 클릭. 자율신경 반사부전증에 대한 소비자 가이드는 스페인어로도 제공됩니다. 방광 관리 어떤 수준에서라도 마비는 주로 방광 조절에 영향을 미칩니다. 이 기관을 조절하는 신경은 척수의 가장 아래 부분(S2~S4)에 부착되어 뇌 입력으로부터 고립됩니다. 마비 전에 있던 조절능력을 되찾는 것은 불가능할 수 있더라도, 신경인성 방광을 관리하기 위해 다양한 방법 및 도구를 이용할 수 있습니다. 다음은 질병이 없을 때 방광이 어떻게 작동하는지에 대한 설명입니다. 신장에 의해 혈류에서 나온 과도한 수분과 염분은 수뇨관이라는 얇은 관으로 흘러내려갑니다. 이 수뇨관은 보통 소변이 한 방향으로만 흘러가도록 합니다. 수뇨관은 방광으로 연결되며 방광은 기본적으로 압력을 좋아하지 않는 보관 포대가 됩니다. 이 포대가 꽉 차면, 압력이 상승하고 신경은 척수를 통해서 뇌로 메시지를 보냅니다. 방광을 비울 준비가 되면, 뇌는 다시 척수 아래 있는 방광으로 메시지를 보내서, 배뇨근(방광벽)을 짜내도록 하고 괄약근(요도 맨 위 주변에 있는 밸브)을 풀고 열어주도록 지시합니다. 그러면 소변은 요도를 통과하여 몸 밖으로 빠져나가게 됩니다. 마비 정보 가이드 북 95

109 건강 관리 이것은 소변을 조기 위한 상당히 우아한 근육 조정 과정입니다. 그러나 마비 후, 신체의 정상적인 조절 시스템이 뒤섞이게 됩니다. 메시지는 더 이상 방광 근육과 뇌 사이를 통과할 수 없습니다. 배뇨근과 괄약근 모두 뇌 조절의 부족으로 인해 과도한 활동을 할 수 있습니다. 과도한 활동성 배뇨근은 과도한 활동성 괄약근과는 대조적으로 작은 부피에서도 수축시킬 수 있습니다. 이러한 상태는 높은 방광 압력, 실금, 불완전한 배출, 역류로 연결이 되며 방광 감염의 재발, 결석, 수신증 (신장 팽창), 신우신염(신장 염증) 및 신부전도 유발할 수 있습니다. 신경인성 방광은 주로 두 방법 중 한 방법으로 발병합니다. 1. 경련성(반사성) 방광: 방광이 소변으로 가득 찼을 때, 예상치 못한 반사가 소변을 비우려고 자동적으로 촉발합니다. 이 현상은 주로 손상이 T12 이상일 때 발생합니다. 경련성 방광이 있으면, 사람들은 언제 방광을 비우는지, 아니면 방광을 비우는 그 자체를 모르게 됩니다. 척수 손상에 친숙한 의사들은 반사성 방광에 대하여 주로 방광 완화 약물(항콜린제)을 권장합니다. 옥시부티닌(디트로판)은 흔한 약물로, 구강 건조라는 주요 부작용이 있습니다. 톨테로딘, 프로피베린 또는 경피 옥시부티닌은 구강 건조가 좀 더 적을 수 있습니다. 보툴리눔 독소 A(보톡스)는 항콜린제의 대안이 될 수 있습니다. 이 약물은 척수 손상 및 다발성 경화증 환자들의 배뇨근 과잉 활동 치료제로서 미국 식약청(FDA)의 승인을 받았습니다. 장점: 보톡스는 방광에만 집중적으로 사용이 되므로, 구강 건조를 포함하여 전신적인 부작용을 피할 수 있습니다. 2. 이완성(반-반사성) 방광은: 방광 근육의 반사 작용이 느리거나 없을 때 발생합니다. 방광이 과도하게 확장되거나, 늘어납니다. 팽창은 방광의 근긴장에 영향을 줍니다. 이완성 방광은 소변을 완전히 비우지 못할 수 있습니다. 치료제로는 테라조신(하이트린)이나 탐스로신(플로맥스) 와 같은 괄약근 이완제(α-아드레날린 차단제)가 있습니다. 외부 요도 괄약근으로 주입되는 보톡스는 방광 비우기를 개선할 수 있습니다. 또한, 수술도 괄약근을 열어주기 위한 선택사항이 됩니다. 방광 배출 수술 또는 괄약근 절개술은 괄약근에 대한 압력을 감소시켜 소변이 방광으로부터 쉽게 나올 수 있도록 해줍니다. 괄약근 절개술의 대안은 스텐트라는 금속 도구를 외부 괄약근을 통해 배치하여, 통로를 열어주는 것입니다. 이 괄약근 절개술과 스텐트가 가지고 있는 한 가지 단점은 사정으로 나오는 정자가 음경을 통해 나오지 않고 방광에서 멈추는 것입니다(역행). 이것은 96 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

110 건강 관리 임신을 배제하지는 않지만, 복잡하게 만듭니다. 정자는 방광에서 수집할 수 있지만, 소변에 의해 손상을 입을 수 있기 때문입니다. 근실조는 방광 수축 시 괄약근이 이완되지 못할 때 발생합니다. 소변은 요도를 따라 나올 수 없으며 이렇게 되면 소변이 신장으로 다시 올라가게 만들 수 있고(역류), 심각한 합병증으로 연결될 수 있습니다. 방광을 비우는 가장 일반적인 방법은 간헐적 도뇨법(ICP)입니다. 간헐적 도뇨법은 정해진 일정에 따라(일반적으로 4~6시간에 한 번씩) 방광을 비워줍니다. 카테터는 방광을 비우기 위해 요도에 삽입되고 이후 제거됩니다. 유치 카테터(폴리)는 방광을 계속해서 비워줍니다. 만약 이렇게 비워내는 것이 요도를 우회하여 치골 부위의 기공(수술로 만들어낸 구멍)에서 시작된다면, 이 과정은 치골상 카테터라고 합니다. 장점: 제한되지 않은 액체 취수. 단점: 수집 도구가 필요하다는 점 외에도, 유치 카테터는 요로 감염에 더 걸리기 쉽습니다. 역시 계속해서 방광을 비워내는 외부 콘돔 카테터도 남성을 위한 선택사항입니다. 콘돔 카테터도 레그백(legbag)과 같은 수집 도구를 요구합니다. 살균 대 깨끗함 년 전에 규칙이 바뀌었습니다. 더 이상 카테터를 30번 또는 40번 사용한 후 세척해서 몇 계속 재사용할 필요가 없어졌습니다. Medicare 및 기타 지급자들은 현재 간헐적 카테터의 단일 사용에 대하여 급여를 지급하고 있습니다. 일회용 카테터가 방광 감염 발생률을 감소시킬 수 있다는 것, 특히 살균을 유지하는 끝이 달린 폐쇄된 노 터치 시스템이 감염을 줄일 수 있다는 것은 아주 맞는 말입니다. 여전히 Medicare는 살균 카테터에 대해 지불하는 것을 꺼려하며 적어도 환자가 정말 방광 감염으로 인해 두 차례 아프고 의사의 처방을 받기 전까지는 지불하지 않으려 합니다. 일반 카테터는 엄청나게 쌉니다(월 200달러 이하 대 일회용 살균 카테터는 월 1,500달러 이상). 시중에 나와 있는 또 다른 유형의 고급 카테터는 쉽게 삽입할 수 있도록 엄청나게 미끄러운 친수성 코팅이 되어 있기도 합니다. 전통적인 폴리염화비닐 카테터에 비해 이러한 제품들이 요로 감염 및 요도 외상을 줄이는 것과 더 관련이 있다는 증거가 있습니다. LoFric은 유명한 브랜드입니다. 대부분의 주요 비뇨기과 회사들은 이제 친수성 제품들을 내놓고 있습니다. 귀하의 요도 입구가 감염 위험이 있다는 사실을 증명하면 무료로 이 제품들을 구할 수 있습니다. 마비 정보 가이드 북 97

111 건강 관리 크랜베리? 크랜베리와 방광 건강에 대하여, 많은 사람들은 주스 또는 말린 과일들을 신뢰하고 많은 사람들은 그럴 필요가 없다고도 합니다. 이 두 가지 견해를 모두 지지하는 출판된 보고서가 있습니다. 국립 보완 대체 의학 센터(NCCAM)는 크랜베리의 효과를 지지하는 입장으로, 크랜베리가 대장균이 방광의 벽에 붙는 능력을 제한한다고 제시합니다. 이 센터는 연구가 잘 수행되지 않았거나, 명확하지 않았다는 점을 인정합니다. 물론 열매 및 보조 제품 업계는 환호하며 몇 년 전에 스코틀랜드에서 발표된 논문에서는 크랜베리 주스가 12개월 동안 여성에서 증상을 보이는 방광 감염의 수를 감소시킬 수 있다는 증거를 보여주었습니다. 더욱 최근 뉴저지 케슬러 재활원(KIR)의 한 집단은 크랜베리 보조제가 요로 감염을 예방하는 데 아무런 효과가 없다고 제시하였습니다. 이 연구에서 21명의 척수 손상 환자들은 크랜베리 정제 내지는 위약을 복용했습니다. 4주 후, 이 집단은 서로 바꾸어서 약을 복용했습니다. 크랜베리와 위약 집단 사이의 소변 ph 는 매주 비교되었습니다. 세균의 수 감소 또는 요로 감염 감소에 있어서 크랜베리 보조 제품에 대한 통계적으로 유의한 효과는 없었습니다. 핵심: 시도해서 나쁠 것은 없습니다. 방광 기능장애는 몇 가지 수술적 대안도 있습니다. 미트로파노프 수술은 맹장을 이용하여 소변을 위한 새로운 통로를 구성합니다. 이 수술은 카테터 설치가 복부의 기공을 통해서 방광에 집적 연결되도록 해줍니다. 이 방법은 여성과 손 기능이 제한된 환자들에게 큰 장점이 됩니다. 방광 확대는 방광의 용적을 늘리기 위해 장의 조직을 이용하여 수술로 방광을 확대하여 누수와 빈번한 카테터 설치의 필요성을 감소시키는 절차입니다. 다발성 경화증 환자와 기타 척수 질환 환자는 일반적으로 방광 문제가 있습니다. 이러한 문제들은 재채기나 웃음 뒤 작은 누수를 생기게 하거나, 모든 조절의 상실을 야기하기도 합니다. 많은 환자들의 경우, 98 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

112 건강 관리 적절한 의복과 충전제는 조절능력 부족을 보상할 수 있습니다. 일부 여성들은 소변의 정체를 개선하기 위해 골반강(케겔 운동)을 강화하여 이익을 얻기도 합니다. 요로 감염: 마비 환자는 요로 감염(UTI)의 위험이 높습니다. 요로 감염은 1950년 전까지 마비 발생 후 주요 사망 원인이었습니다. 감염의 근원은 작고 미세하며 신체에 살면서 사망을 유발하는 능력이 있는 단세포 생명체로 된 집단 혹은 군체인 세균입니다. 피부와 요도에서 나오는 세균은 방광 관리를 위한 간헐적 카테터 프로그램, 폴리 및 치골상 방법 등에 의해 쉽게 발생하게 됩니다. 또한, 수많은 환자들은 자신의 방광을 완전히 비워낼 수가 없습니다. 세균은 방광에 남아 있는 소변에서 더 잘 자라는 습성이 있습니다. 요로 감염의 증상에는 혼탁뇨, 냄새나는 뇨, 열, 오한, 구역, 두통, 경련 증가 및 자율신경 반사부전증 등이 있습니다. 또한, 소변 시 화끈거림 및/ 또는 골반, 복부, 등 아래 부위에 불편감을 느낄 수 있습니다. 증상을 보이기 시작하면, 첫 번째 치료 처방은 플루오퀴놀론(예를 들면, 시프로플록사신), 트리메소프린, 설파메톡사졸, 아목시실린, 니트로푸란토인과 암피실린을 비롯한 항생제입니다. 요로 감염을 예방하기 위한 핵심은 세균이 방광으로 전파되지 못하도록 하는 것입니다. 세심한 위생과 소변 관리 도구의 적절한 취급은 감염 예방을 도울 수 있습니다. 소변 속 침전물은 배관과 연결장치에서 수집될 수 있습니다. 이 과정은 소변을 배출해내기 힘들게 만들 수 있으며 세균이 더 잘 퍼지도록 만들 수 있습니다. 깨끗한 피부 또한, 감염 예방의 중요한 단계입니다. 적절한 양의 액체를 마시는 것은 방광으로부터 세균과 기타 노폐물을 씻어냄으로써 방광 건강에 도움을 줄 수 있습니다. 크랜베리 주스 또는 알약 형태의 크랜베리 추출물은 방광 감염 예방에 효과적일 수 있습니다. 이러한 섭취는 박테리아가 방광의 벽에 붙어서 서식하기 힘들게 만들면서 효과를 발휘합니다. 세균이 방광벽에 서식하지 못하도록 막는 또 다른 방법은 건강식품점에서 구입 가능한 설탕의 일종인 D-마노스(mannose)를 사용하는 것입니다. 이 설탕은 박테리아에 붙어서 박테리아가 그 무엇에도 붙지 못하게 만드는 것으로 보입니다. 적어도 1년에 한 차례 완전한 건강 검진이 권장됩니다. 이러한 건강검진에는 신장이 적절하게 작동하고 있는지 알 수 있도록 신스캔이나 초음파를 비롯한 비뇨기과 검사가 포함되어야 합니다. 또한, 이 검사에는 마비 정보 가이드 북 99

113 건강 관리 신장 또는 방광 결석을 감지할 수 있는 복부 X-레이, KUB(신장, 수뇨관, 방광) 가 포함될 수 있습니다. 방광암은 또 하나의 문제입니다. 연구에 따르면 장기간에 걸쳐 유치 카테터를 사용하는 환자들 사이에서 방광암의 위험이 다소 증가했다고 합니다. 흡연도 방광암 발전 위험을 증가시킵니다. 출처 국립 다발성 경화증 협회(NMSS), 척수 손상 정보 네트워크(SCI Information Network), 워싱턴 대학교 의과대학(UW School of Medicine) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는 미국 마비 재향군인회(PVA) 방광 관리에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 수신자 부담 전화 출판물 (Publication) 클릭. 소비자 가이드도 이용 가능합니다. 소변 조절 프로그램은 방광 문제에 대한 세부사항을 제공합니다. 케이스 웨스턴 리저브 대학교 의과대학 (CWRU Medical School), 보건 연구 및 정책 센터(CHCPR), 메트로헬스 의료센터(MHMC). 척수 손상 재활치료 증거(SCIRE) 프로젝트는 캐나다 과학자, 임상의 및 소비자의 연구 협업 기관으로 척수 손상에 대한 최고의 진료를 확립하고자 연구 지식을 검토, 평가 및 중개합니다. 장 관리 소화관은 전체적으로 입에서 시작하여 항문에서 끝나는 중공관에 해당합니다. 이 관의 최종 부분, 즉 장은 신체로부터 대변 형태로 비워질 때까지 소화된 음식의 노폐물이 저장되는 곳입니다. 음식을 삼키면 식도를 따라 기본적으로 저장소인 위장으로 이동하며 이후 장으로 이동합니다. 영양의 흡수는 소장, 십이지장, 공장 및 회장에서 발생합니다. 다음은 결장으로 갑니다. 결장은 복부를 둘러싸고 있으며 100 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

114 건강 관리 오른쪽 상행 결장에서 시작하여 횡행 결장의 위로 가로질러, S 자 모양의 구불 결장을 통해 항문에서 열리는 직장으로 이동합니다. 대변은 연동운동이라는 결장 벽의 조정된 근육 수축을 통해 장을 거쳐서 이동합니다. 이 동작은 몇 가지 서로 다른 수준의 신경 세포의 네트워크로 관리됩니다. 근층간신경총 신경은 국소적인 장운동을 지시하며 외견상으로는 뇌 또는 척수로부터 입력을 받지 않는 것으로 보입니다. 100년 이상 전에, 장은 몸에서 분리했을 때에도 연동운동을 하려는 내재적인 경향이 있다는 것이 발견되었습니다. 만약 장의 벽이 확대될 경우, 근층간신경총은 당김 위의 근육이 수축하고 그 아래 근육은 완화되도록 촉발시키며 음식물을 관 아래로 내려 보냅니다. 조직의 다음 단계는 뇌와 척수의 자율신경으로부터 나와 결장으로 이동하는 것입니다. 결장은 미주 신경을 통해 메시지를 받습니다. 조절의 가장 높은 단계는 뇌로부터 나옵니다. 전체 직장의 의식적 인식은 고체와 가스 배설물 사이의 구별을 허용하며 적절할 때 대변을 제거하는 결정을 내립니다. 척수를 통해 전달된 메시지는 골반 저와 괄약근의 자발적인 완화를 만들어내며 배변 과정을 발생시킵니다. 마비는 이 시스템을 방해합니다. 신경인성 장에는 부상 부위의 높이에 따라 두 가지 유형이 있습니다. 척수 원추(L1) 위의 부상은 상위 운동 신경세포(UMN) 대장 증후군을 야기하고 하위 운동 뉴런(LMN) 대장 증후군은 L1 아래의 부상에서 나타납니다. 상위 운동신경 또는 과민성 대장 증후군의 경우, 외항문 괄약근의 자발적 조절이 방해를 받습니다. 괄약근은 팽팽하게 유지가 되며 이는 변비와 대변의 보유를 조장하며 이 부분은 무시할 수가 없습니다. 이 질환은 자율신경 반사부전증과 연관이 있습니다. 척수와 결장 사이의 상위 운동신경 연결은 고스란히 남아 있어 반사 조정과 대변 추진력도 그대로 남아있습니다. 상위 운동신경 장 환자의 대변 배출은 좌약 또는 사회적으로 적절한 시기와 장소에서 가장 잘 촉발되는 디지털 시뮬레이션과 같은 직장으로 도입된 자극제로 야기된 반사 활동을 통해 발생합니다. 하위 운동 뉴런 대장은 대변 운동(연동운동)의 상실을 특징으로 하며 대변 추진을 늦춥니다. 그로 인해 기능적 항문 괄약근이 약해져 변비와 실금의 위험이 높습니다. 치질을 최소화하기 위해, 대변 연화제, 장 활동 시 최소한의 압력, 자극 시 최소한의 신체적 외상을 사용합니다. 장 사고가 발생합니다. 장 사고를 예방하는 최고의 방법은 일정을 따라가며 장이 언제 운동을 해야 할지 가르쳐주는 것입니다. 대부분의 마비 정보 가이드 북 101

115 건강 관리 사람들은 하루 중 자신의 생활방식에 가장 맞는 시간에 장 프로그램을 수행합니다. 이 프로그램은 주로 좌약 또는 미니 관장제의 삽입으로 시작되며 그 다음으로는 자극제가 작동하기까지 약 15~20분 정도 기다립니다. 기다리는 기간 후, 직장이 비워질 때까지 디지털 자극이 10~15분에 한 번씩 수행됩니다. 이완성 장을 가진 사람들은 자신들의 프로그램을 디지털 자극 또는 수동 제거로 자주 시작합니다. 장 프로그램은 일반적으로 30~60분이 필요합니다. 가급적, 장 프로그램은 변기 겸용 의자에서 수행할 수 있습니다. 주로 인내심을 가지고 두 시간 동안 앉아 있는 것이면 충분합니다. 그러나 피부 문제 발생 위험이 높은 환자는 앉은 자세에서 장 관리의 가치와 침대에서 옆으로 누운 자세에서의 장관리의 가치를 비교해 볼 필요가 있습니다. 변비는 많은 신경근 관련 마비 환자들의 문제입니다. 음식이 대장을 통해 이동하는 속도를 바꾸는 무엇이든지 물 흡수를 간섭하며 문제를 유발합니다. 변비를 돕는 몇 가지 유형의 완하제가 있습니다. 메타무실과 같은 완하제는 부피를 더하기 위해 필요한 섬유를 공급하는데, 이 섬유는 물을 보유하고 있으며 대변이 장을 통해 쉽게 움직이도록 만들어줍니다. Colace와 같은 대변 연화제 역시 대변의 수분을 높게 유지시켜주며 이를 통해 대변을 더 부드럽게 만들어주고 쉽게 이동할 수 있도록 해줍니다. 비사코딜과 같은 자극제는 근육 수축(연동운동)을 증가시키며 이러한 운동은 대변을 이동시킵니다. 자극제의 빈번한 사용은 실제로 변비를 악화시킬 수 있습니다. 장은 정상적인 연동운동 시에도 이러한 자극제에 의존하게 되기 때문입니다. 속도위반보다 더 빠르게... 활성 성분 비사코딜에 기초하는 좌약에는 두 가지 주요 유형이 있습니다. 한 가지는 식물성 기반(예를 들면, 둘코락스)이며 다른 한 가지는 폴리에틸렌 글리콜 기반(예를 들면, 매직 불릿)입니다. 좌약은 다른 대체 약물보다 약 2배 정도 빠르게 반응한다고 합니다. 하행성 자제 관장은 장 문제로 어려움을 겪는 일부 환자들의 선택사항입니다. 이 기법은 복부에 기공 또는 구멍을 만들어내는 수술과 연관이 있습니다. 이 수술은 액체가 직장의 위로 들어오도록 하여 대변 물질을 장으로부터 효과적으로 씻어 내릴 수 있도록 합니다. 이 방법은 장 관리 시간을 상당히 감소시킬 수 있으며 일부 장 약물을 중단할 수 있습니다. 102 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

116 건강 관리 다음은 더 나은 소화 관리를 위한 몇 가지 장 관련 사실입니다. 일반적으로 장 운동을 매일 할 필요는 없습니다. 이틀에 한 번씩 해도 괜찮습니다. 장은 식사 후 활발히 운동합니다. 매일 2 쿼트의 액체 유입은 부드러운 변을 유지하는 데 도움을 줍니다. 따뜻한 물도 장 운동을 돕습니다. 겨 곡류의 형태의 섬유를 포함하는 건강한 식단, 야채와 과일은 소화 과정 작동을 유지하는 데 도움을 줍니다. 활동과 운동은 장 건강을 촉진합니다. 마비 환자들이 일반적으로 사용하는 일부 약물은 장에 영향을 줄 수 있습니다. 예를 들면, 항콜린제(방광 관리용)는 장 움직임을 느리게 할 수 있으며 변비 또는 심지어 장폐색까지 유발할 수 있습니다. 아미트립틸린과 같은 일부 항우울제, 마약성 진통제 및 단트롤렌 나트륨과 같은 경직 치료를 위한 일부 약물은 변비를 유발할 수 있습니다. 많은 사람들은 결장 조루술 후 삶의 질이 상당히 개선되었다고 보고합니다. 이 수술적 선택사항은 대변 수집 백이 부착되는 결장과 복부 표면 사이에 영구적인 구멍을 만듭니다. 결장 조루술은 변 지림 또는 마비 정보 가이드 북 103

117 건강 관리 욕창, 계속적인 변실금 또는 과도하게 긴 장 프로그램으로 인해 때때로 필요합니다. 결장 조루술은 많은 사람들이 자신의 장을 독립적으로 관리할 수 있게 해주며 아울러 결장 조루술은 장 프로그램보다 시간이 덜 걸립니다. 연구는 결장 조루술을 받은 사람들이 만족하며 수술을 되돌리지 않는다는 사실을 보여주었습니다. 즉 수많은 사람들은 처음에는 결장 조루술에 대한 생각을 수용하지 못할 수도 있지만, 이 수술은 삶의 질에 커다란 차이를 만들어낼 수 있으며 하루 최대 8시간까지 걸리는 장 시간을 15분 이내로 줄여줄 수 있습니다. 출처 척수 손상 정보 센터(SCI IC)/앨라배마 대학교(UA) 버밍엄 캠퍼스, 워싱턴 대학교 의과대학(UW School of Medicine), 미국 근위축성 측삭 경화증 협회(ALSAA), 국립 다발성 경화증 학회(NMSS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는미국 마비 재향군인회(PVA)는 장 관리에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을(무상으로) 제공합니다. 수신자 부담 전화 출판물(Publication) 클릭. 소비자 가이드도 이용 가능합니다. 척수 손상 재활치료 증거(SCIRE) 프로젝트는 캐나다 과학자, 임상의 및 소비자의 연구 협업 기관으로 척수 손상에 대한 최고의 진료를 확립하고자 연구 지식을 검토, 평가 및 중개합니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

118 건강 관리 심부정맥 혈전증 척수 손상(SCI) 환자들은 급성 병원 과정 동안 심부정맥 혈전증(DVT)에 대한 상당한 위험이 따릅니다. 심부정맥 혈전증은 신체 내, 주로 다리 아래 또는 대퇴부의 심부정맥에 형성되는 혈전을 말합니다. 이 질환은 혈전이 다른 정맥에서 벗어나서 폐로 향하게 되면, 폐색전을 야기하여 생명을 위협하는 위험을 유발할 수 있습니다. 의사들은 보통 혈액 희석제라는 항응고제를 사용하여 혈전을 예방합니다. 척수 손상의 경우, 항응고제는 일반적으로 모든 환자가 부상을 입은 뒤 첫 72시간 이내에 투여합니다. 혈액 희석제는 주로 8주 동안 투여합니다. 척수 손상에서 사용되는 가장 일반적인 형태의 혈액 희석제는 에녹소파린 또는 달테파린과 같은 저분자량 헤파린입니다. 이 약물은 혈액이 응고되는 시간을 늦춰주며 응고의 증가도 예방합니다. 혈액 희석제는 기존의 혈전을 제거하지는 않습니다. 혈전의 제거는 때때로 수술이 필요하기도 합니다. 일부 척수 손상 센터는 경추 손상 또는 장골 골절을 비롯한 혈전 색전증이 발생할 위험이 높은 환자에게 하대정맥(IVC) 필터라는 일종의 혈액 필터를 사용합니다. 예방제로서 하대 정맥 필터 사용의 적절성은 아직 완전한 효과를 보지는 못했습니다. 최근의 한 연구에 따르면 하대 정맥 필터의 배치가 실제로 심부정맥 혈전증의 위험을 증가시켰다고 합니다. 심부정맥 혈전증의 위험은 척수 손상의 급성 단계에서 가장 높지만, 척수 손상 환자의 혈전 형성 위험은 여전히 존재합니다. 마비 환자들 사이에서는 등급별 압박 스타킹을 일상적으로 사용하는 편입니다. 출처: 국립 심장 폐 혈액 연구소(NHLBI) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국립 혈전 연합(NBCA)는 혈전 위험, 예방 및 치료의 의식을 촉구하는 환자 지지활동 단체입니다. 마비 정보 가이드 북 105

119 건강 관리 Vascular Disease Foundation(혈관 질환 재단)는 교육 자료를 제작하며 다양한 혈관 질환에 대한 공공 인식을 촉진합니다. 심부정맥 혈전증(Deep Vein Thrombosis) 클릭. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는미국 마비 재향군인회(PVA)는 심부정맥 혈전증 관리에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을(무상으로) 제공합니다. 수신자 부담 전화 출판물(Publication) 클릭. 우울증 우울증은 마비 환자들 사이에서 흔하게 나타나지만, 정상은 아닙니다. 낙심하고 비탄에 빠지거나 슬퍼하는 것은 정상이지만, 우울증은 그 자체로 건강 문제인 상태를 의미합니다. 그러나 대부분의 형태의 우울증은 치료가 가능합니다. 미국의 비장애 인구의 약 10%가 중등증 또는 중증의 우울증이 있다고 할 때, 연구는 장기 장애가 있는 환자 중 약 20~30%가 우울한 상태에 있음을 보여주고 있습니다. 우울증은 여러 가지 면에서 환자에 영향을 줍니다. 우울증은 기분, 관점, 야망, 문제 해결, 활동 수준 및 신체 과정(수면, 에너지 및 식욕) 등에서 큰 변화를 유발합니다. 우울증은 건강과 행복에도 영향을 줍니다. 장애가 있는 우울 환자들은 스스로를 돌보지 못할 수 있습니다. 즉 이러한 환자들은 물도 충분히 마시지 않고 피부 관리도 하지 못하며 식단도 관리하지 못할 수 있습니다. 우울증은 한 사람의 사회 세계에 영향을 줍니다. 친구와 가족들을 무시합니다. 우울한 사람들은 즐거움, 성공 또는 의미를 찾지 못합니다. 약물 남용도 진행될 수 있습니다. 가장 절망적인 순간에는 자살 생각도 자주 일어납니다. 예를 들면, 척수 손상의 위험은 손상 발생 후 첫 5년 간 가장 높습니다. 다른 위험 요소들로는 알코올 또는 약물 의존, 배우자 또는 가까운 지원 네트워크 부족, 자살 수단에 대한 접근성 또는 기존 자살 시도 등이 있습니다. 스스로 목숨을 끊으려고 시도했던 사람들은 다시 시도할 확률이 높습니다. 자살 예방에 있어서 가장 중요한 요인은 우울증을 조기에 발견하여, 적절한 치료를 받는 것이며 문제해결 방법을 서서히 주입시키는 것입니다. 106 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

120 건강 관리 관리 미국 정신건강 협회(MHA)는 우울증을 감소하기 위해 다음과 같은 정보를 제공합니다. 연계를 유지하십시오. 긍정적인 태도를 유지하십시오. 신체 활동을 활발히 하십시오. 다른 이들을 지원하십시오. 충분한 수면을 취하십시오. 즐거움과 만족을 누리십시오. 음식을 잘 챙겨 드십시오. 정신을 잘 관리하십시오. 힘든 시간을 잘 견뎌 내십시오. 필요하다면 도움을 구하십시오. 많은 요인들이 우울증에 영향을 줍니다. 이러한 요인들로는 장애의 효과도 있습니다. 즉 통증, 피로감, 신체 형상의 변화, 수치심, 독립성 부족 등이 포함됩니다. 기타 인생의 사건들, 예컨대 이혼, 사랑하는 사람의 상실, 직업 상실 또는 재정 문제 역시 우울증으로 연결되거나 우울증을 확대시킵니다. 환자들이 마비의 스트레스에 대처할 수 있도록 돕는 효과적인 방법이 있습니다. 우울증은 심리요법, 약물요법 (항우울제) 또는 이 두 방법의 병용을 이용할 때 매우 잘 치료가 됩니다. 삼환계 야물(예를 들면, 이미프라민) 은 우울증에 효과적일 때가 많지만, 참기 어려운 부작용이 나타날 수 있습니다. 선택적 세로토닌재흡수억제제 (SSRI, 예를 들면, 프로작)는 부작용이 더 적으며 주로 삼환계 약물만큼 효과가 있습니다. 선택적 세로토닌재흡수억제제는 어떤 환자의 경우 경직성을 악화시킬 수도 있습니다. 최신 항우울제 중, 벤라팍신(예를 들면, 이펙사)은 삼환계 항우울제와 화학적으로 유사하고 부작용도 덜합니다. 이론적으로, 항우울제는 우울증과 큰 연관성이 있는 일정 형태의 신경성 고통을 완화시켜줍니다. 사실 통증 문제에 대한 공격적 치료는 우울증 예방에 중대한 부분입니다. 다발성 경화증 환자 중, 어떤 환자들은 기분의 두드러진 변화를 체험하기도 하고/또는 조절 불가능한 웃음 또는 울음을 경험하기도 합니다 (정서 불안정이라고 함). 이러한 증상들은 뇌로 향하는 정서적 경로가 손상되었기 때문에 나오는 결과입니다. 가족 구성원들과 간호인들이 이 사실을 알고 다발성 경화증 환자들이 언제나 자신의 감정을 조절하지 못할 수도 있음을 깨닫는 것이 중요합니다. 아미트립틸린(예를 들면, 엘라빌)과 벨프로산(데파코트)과 같은 기분 안정 약물은 이와 같은 정서의 변화를 치료하는 데 사용됩니다. 또한, 우울증은 다발성 경화증에서 매우 흔하게 나타난다는 사실을 인식하는 것도 중요합니다. 다른 똑같이 장애를 유발하는 만성 질환보다도 우울증이 더 많이 나타납니다. 마비 정보 가이드 북 107

121 건강 관리 의료 전문가들이 때때로 다르게 판단하는 경향이 있더라도, 인생을 살 만한 가치가 있습니다. Colorado 조사에 따르면, 척수 손상 고수준 사지마비 환자 중 86%는 자신의 삶의 질을 평균 또는 평균 이상이라고 평가하였지만, 이들의 응급 의사들, 간호사 및 의료 기술자들 중에서는 자신이 사지마비에 걸릴 경우, 단 17%만이 평균 또는 더 나은 삶의 질을 가질 수 있을 것이라고 생각했습니다. 우울하다면 전문 상담이나 지원 단체 참여 등의 도움을 받아 보십시오. 적극적인 생활방식도 우울증을 돌파하는 데 도움을 줍니다. 출처 랜초 로스 아미고스 국립 재활 센터(RLANRC), 미국 마비 재향군인회 (PVA), 국립 다발성 경화증 학회(NMSS) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는미국 마비 재향군인회 (PVA)는 마비의 이차적 상태로서 우울증에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 미국 마비 재향군인회, 수신자 부담 전화 출판물 (Publication) 과 의학 가이드라인(Medical Guideline) 을 차례로 클릭. 국립 자살 예방 실천 연맹(NAASP)은 자살이라는 비극적인 경험에서 자유로운 국가를 상상합니다. 국립 자살 방지 행동 연합 미국 정신건강 협회(MHA)는 우울증을 포함한 정신 건강 및 정신병의 모든 측면을 해결하기 위해 존재하는 단체입니다. 수신자 부담 전화 또는 에 방문하여 미국 정신건강 협회(MHA)에 연락하십시오. NDY(Not Dead Yet)는 합법적으로 도움을 받아 하는 자살과 안락사에 반대합니다. NDY는 장애의 기간은 거의 언제나 척수 손상 마비 환자의 수용과 관련이 있음을 인식하고 있습니다. 미국 불안장애 및 우울증 협회(ADAA)는 불안, 우울증 및 스트레스 관련 장애에 관한 교육, 훈련 및 연구를 촉진합니다. 치료가 필요한 사람들을 의료 전문가들과 연결시켜 주십시오 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

122 건강 관리 피로감 피로감은 마비와 관련된 여러 가지 상태 중 매우 흔한 증상입니다. 다발성 경화증 환자의 약 80%는 피로감이 자신들의 기능을 수행할 수 있는 능력을 상당히 저하시킨다고 보고합니다. 이 증상은 날이 갈수록 더 악화됩니다. 피로감은 열과 습도에 의해 악화되며 다른 소수의 증상만 있는 많은 다발성 경화증 환자들에겐 주요 호소 증상이 될 수 있습니다. 피로감은 폴리오 후 증후군에서도 두드러지는 증상입니다. 폴리오를 오래 전에 앓았던 사람들, 심지어 원래의 폴리오에서 완전히 회복한 사람들이라도 몇 년 후 에너지가 부족하다는 느낌을 받기 시작합니다. 과거보다 훨씬 빨리 피곤해지고 과거에 단순했던 일도 이제는 엄청나게 큰 노력을 요하는 일이 되기도 합니다. 이러한 증상들은 이미 약해지고 손상을 입었던 신경 세포의 점진적인 소모로 인해 유발될 수 있습니다. 어떤 사람들은 미국 내에서 약 500,000명에 발병하는 만성 피로 증후군이 진단되지 않은 폴리오 후 증후군으로 인한 것일 수도 있다고 믿기도 합니다. 기능상 변화를 경험한 척수 손상 환자 중 60% 이상은 피로를 주요 문제로 인식하고 있습니다. 빈혈, 갑상선 결핍, 당뇨, 우울증, 호흡기 문제 또는 심장병과 같은 기저 의료 문제들도 한 개인의 피로감의 요인이 될 수 있습니다. 또한, 근이완제, 진통제 및 진정제와 같은 약물도 피로에 영향을 줄 수 있습니다. 낮은 체력 또한 일상생활 속에 필요한 신체적 요구를 충족하기엔 지나치게 적은 에너지 보존으로 연결될 수 있습니다. 만약 피로감이 문제가 된다면 의사와 상담해야 합니다. 수면 방해가 최대 35%의 다발성 경화증 환자에서 보고되고 있습니다. 수면 무호흡증, 주기적 다리운동, 신경인성 방광 문제, 경직성, 통증, 불안 또는 우울증 등으로 인해 낮 시간 동안 피로감이 유발될 수 있습니다. 좋은 잠은 좋은 증상 관리에서부터 시작합니다. 통증, 우울증, 수면 무호흡증, 기타 등등의 치료를 위한 선택사항에 대하여 의사와 상담하십시오. 피로를 치료하는 데 단 하나의 치료법만 있는 것이 아닙니다. 몸에 귀를 기울이십시오. 자신의 에너지를 현명하게 사용하십시오. 출처 국립 다발성 경화증 학회(NMSS), 랜초 로스 아미고스 병원(RLAH), 미국 마비 재향군인회(PVA) 피로에 대처하는 법 마비 정보 가이드 북 109

123 건강 관리 피로에 대처하는 법 피로를 줄이는 몇 가지 아이디어: 좋은 영양섭취. 카페인, 알코올, 흡연 및 정제된 탄수화물 및 설탕과 수소 경화 지방 식단은 에너지를 빼앗아 갑니다. 단백질 부족도 피로와 연결될 수 있습니다. 휴식을 취하십시오. 스스로 진정해야 합니다. 스스로에게 필요한 만큼 시간을 주십시오. 가장 기분 좋은 생각을 떠올리고 가능하다면 웃음을 즐기며 적어도 하루에 두 번은 요가, 명상 또는 기도를 통해 쉬는 시간을 가지십시오. 시원하게 유지하십시오. 다발성 경화증 환자는 열을 피하거나 시원한 도구를 사용할 때(조끼, 아이스 팩, 등) 피로를 덜 느낍니다. 작업 치료의 도구를 포함하여 작업을 단순화시킬 수 있도록 새로운 방법을 찾고 에너지를 아낄 수 있는 전략을 시행하십시오. 가지고 있는 에너지를 보존하기 위해 적응 도구를 사용하십시오. 시중에는 훌륭한 도구들과 시간을 절약해주는 장치들(자세한 정보는 260쪽 참조)이 있습니다. 이 말은 폴리오 후 증후군이 있는 환자의 경우, 워커 대신 휠체어를 사용하는 것을 의미할 수 있습니다. 휠체어 사용자는 동력 보조를 추가하거나, 완전 동력 장치로 바꿀 수도 있습니다. 스트레스를 줄이십시오. 어떤 사람들은 스트레스 관리, 이완 훈련, 지지 단체의 회원 또는 심리치료를 통해 이익을 봅니다. 비록 피로감과 우울증의 연결고리는 완전히 이해되지 않았지만, 심리치료는 우울증이 있는 다발성 경화증 환자의 피로감을 줄이는 것으로 나타났습니다. 운동을 통해 체력을 쌓으십시오. 신체 활동은 피로를 악화시킨다고 여겨졌지만, 유산소 운동은 경증 장애가 있는 환자들에게 이익을 줄 수 있습니다. 비타민, 허브 등. 어떤 사람들은 일인산 아데노신, 코엔자임 Q-10, 게르마늄, 글루타티온, 철, 황산마그네슘, 멜라토닌, NADH, 셀레늄, L-트립토판, 비타민 B12, C, A 및 아연 등과 같은 보충 제품을 복용하고 나서 자신의 피로가 개선되었다고 합니다. 다른 보조제로는 자운영, 보리지 씨 오일, 브로멜라인, 컴프리, 에키네시아, 마늘, 은행나무, 인삼, 프림로즈 오일, 케르세틴, 세인트 존스 워트, 표고버섯 추출물 등이 있습니다. 다발성 경화증 환자들의 경우, 의사들은 피로감을 완화시키기 위해 아만타딘과 페몰린을 자주 처방합니다. 이 두 약물의 부작용 중 하나는 불면증이기 때문에, 이 약물은 아침과 정오에 복용할 때 가장 효과가 있습니다. 110 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

124 건강 관리 기타 합병증 심장병: 척수 기능장애 환자는 다른 사람들에 비해 보다 어린 나이에 심장병에 걸릴 위험성이 큽니다. 심혈관 질환은 전하는 바에 따르면 30 년 이상 동안 척수 손상이 있던 환자의 주요 사망 원인이라고 합니다. 척수 손상 환자에게 특정한 대사 위험 요소가 나타나는 경향이 있습니다. 이 환자들은 일반적으로 더 인슐린 저항성을 가지는데, 이러한 인슐린 저항성은 혈당을 에너지로 변환하는 신체의 능력에 영향을 미치고 심장병, 당뇨병 및 기타 질환으로 연결될 수 있습니다. 비정상을 야기하는 것들로는 근육량의 상실(위축), 체지방 증가, 심혈관 건강을 유지하기 더욱 힘든 시간이 있습니다. 예방 전략: 혈당 문제 스크리닝, 건강한 식단, 금연, 알코올 절제, 규칙적인 신체 운동. 기립성 저혈압은 앉거나 서있을 때의 혈압의 감소로 인해 발생하는 상태로, 어지러움이나 기절을 유발합니다. 이 질환은 낮아진 혈압에 반응하여 T6 또는 그 이상의 척수 손상에서 더 자주 나타납니다. 탄력 있는 호스와 복대가 예방을 도와줍니다. 또한, 점진적으로 앉거나 서 있는 자세로 가는 것도 도움이 됩니다. 이소골화(HO)는 주로 고관절 및 무릎 관절 주변의 연조직 (비골) 내의 골 침전이 전개되는 것입니다. 이 질환은 수많은 척수 손상 환자에게서 나타나며 부상 후 며칠 이내에 진행될 수 있습니다. 대부분의 경우, 이소골화는 유의한 추가적 신체적 제한은 야기하지 않지만, 관절의 움직임을 제한하거나, 부기를 유발하기도 하고 다리의 경직성을 증가시키기도 합니다. 이소골화를 치료하기 위해서는 약물을 처방합니다. 수술도 때때로 필요합니다. 저체온증/고체온증: 마비는 환경의 온도에 따라 체온의 변동을 야기할 수 있습니다. 뜨거운 방에 있으면 체온이 올라갈 수 있습니다(고체온증). 차가운 방은 체온을 떨어뜨릴 수 있습니다(저체온증). 체온 관리는 일부 환자들에겐 필수적입니다. 마비 정보 가이드 북 111

125 건강 관리 만성 통증 통증은 가능한 부상에 대해서 경보를 알리기 위해 신경계 안에서 촉발되 는 신호입니다. 갑작스러운 외상의 결과인 급성 통증은 목적이 있습니다. 이러한 유형의 통증은 주로 진단이 되고 치료될 수 있으며 불편함은 관리 되고 주어진 기간 내로 제한됩니다. 그럼에도 불구하고 만성 통증은 훨씬 더 혼란스럽습니다. 이 통증은 사라지지 않으며 대부분의 의학적 치료에 저항적인 일종의 경보장치입니다. 통증을 치료하기 어려운 원인, 즉 관절 염, 암, 감염이 진행되고 있을 수 있습니다. 그러나 어떤 환자들은 명백한 병리학이나 신체 손상의 증거가 부재한 가운데 만성 통증이 몇 주, 몇 달 및 몇 년 동안 지속되기도 합니다. 만성 통증의 한 유형인 신경인성 또는 신경병성 통증은 종종 마비에 수반됩니다. 통증의 괴로움을 경험할 수 있 는 감각이 없는 환자들에게는 잔인하게 아이러니한 부분입니다. 통증은 뇌와 척수에서 자연스럽게 발견되는 수많은 중요한 화학물질 이 여러 가지로 얽힌 상호작용이 수반되는 복잡한 과정입니다. 이 화학물 질들은 신경전달물질이라고 하며 신경 충동을 한 세포에서 다른 세포로 전달합니다. 손상된 척수에는 필수적인 억제성 신경전달물질인 GABA(감마아미 노부티르산)의 결정적인 부족이 있습니다. 이러한 신경전달물질의 부족 은 통증 감각에 책임을 지는 척수 뉴런을 탈억제 할 수 있으며 이러한 신 경세포가 정상 이상으로 더 활동하도록 유발합니다. 이러한 탈억제는 경 직성의 뿌리가 된다고도 믿어지고 있습니다. 최근 데이터도 신경 전달물 질인 노르에피네프린의 부족과 신경전달물질 글루탐산염의 과잉이 존재 할 수 있음을 보여주고 있습니다. 실험 도중, 차단된 글루탐산염 수용체를 투여한 생쥐는 통증에 대한 반응의 감소를 보여줍니다. 통증 전달에서 다 른 중요한 수용체는 아편 유사 수용체입니다. 모르핀과 기타 아편유사 약 물은 이 수용체를 추적하여 작동하며 통증 억제 경로 또는 회로의 스위치 를 켜 통증을 차단합니다. 부상 후, 신경계는 거대한 재구성을 거치게 됩니다. 부상과 지속적 통 증과 더불어 발생하는 극적인 변화는 만성 통증이 단순히 급성 통증의 연 장이나 부상의 증상이 아니라 신경계의 질병으로 여겨져야 함을 강조합니 다. 새로운 약물은 반드시 개발되어야 합니다. 대부분의 만성 통증 상태에 대한 현재의 약물은 상대적으로 효과성이 덜하고 주로 실험에서 잘못된 방식으로 사용되고 있습니다. 소수의 대체 약물만 있을 뿐입니다. 112 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

126 건강 관리 만성 신경 통증에 대한 문제는 상처로 인한 주위 분산만은 아닙니다. 통증은 무활동으로 이어질 수 있으며 이러한 무활동은 화와 좌절감, 고립, 우울증, 수면부족, 슬픔, 더 큰 통증으로 연결될 수 있습니다. 그것은 쉬운 출구가 보이지 않는 불행의 연속이며 현대 의학은 다양한 도움을 제시하 지 못하고 있습니다. 통증 조절은 통증 관리의 문제가 되고 있습니다. 목 표는 기능을 개선시키고 환자들이 일상생활에 참여할 수 있도록 하는 것 입니다. 통증의 유형: 근골격계 또는 기계적 통증은 척수 병변 또는 그 위에서 발생하며 척수 손상 후 남아 있는 기능 근육의 과다 사용으로 인해, 아니 면 익숙하지 않은 활동에 사용되었던 근육으로 인해 시작될 수 있습니다. 휠체어 추진과 이동은 대부분의 기계적 통증을 야기합니다. 중추통 혹은 구심로차단 통증은 척수 손상 부위 아래에서 경험되 며 일반적으로 화끈거림, 쑤심 및/또는 얼얼함으로 나타납니다. 중추통 은 늘 곧바로 나타나진 않습니다. 이 통증이 나타나기 까지는 몇 주가 걸 리거나 몇 달이 걸릴 수 있으며 주로 일부 척수 기능 회복과도 관련이 있 습니다. 이 유형의 통증은 완전 손상에서는 덜 일반적으로 나타납니다. 다 른 자극들, 예를 들어, 욕창이나 골절의 경우엔 중추통의 화끈거림을 증가 시킬 수 있습니다. 정신적 고통: 연령 증가, 우울증, 스트레스와 불안은 더욱 극심한 척 수 손상 후 통증과 관련이 있습니다. 그것은 통증의 감각이 머리 속에 있 음을 의미하는 것이 아닙니다. 통증은 실제로 있는 것이지만, 정서적 요소 도 가지고 있는 것으로 보이는 것입니다. 신경병성 통증에 대한 치료 선택사항 열 및 안마 요법: 때때로 이러한 치료법은 척수 손상과 연관된 근골격 계 통증에 효과가 있습니다. 침술: 이 치료는 2,500년 전의 중국으로 거슬러 올라가며 침을 신체 의 정확한 부위에 적용하는 방법입니다. 일부 연구는 이 기법이 뇌척수액 에 있는 신체의 자연 진통제(엔돌핀)의 수치를 올려준다고 제시하지만, 침 술은 아직 의료계에서 완전히 수용된 분야가 아닙니다. 하지만 여러 가지 다른 통증 치료와 비교할 때 비침습적이고 저렴한 기법입니다. 일부 제한 된 연구에서 이 방법은 척수 손상 통증을 완화하는 데 도움을 주었습니다. 마비 정보 가이드 북 113

127 건강 관리 운동: 규칙적인 운동 프로그램에 참여한 척수 손상 환자는 통증 점수에 서 유의한 개선을 보여주었습니다. 운동도 우울증 점수 개선에도 효과가 있 었습니다. 심지어 가볍고 중간 정도의 걷기 또는 수영도 긴장되고 약한 근육 을 향한 혈액과 산소의 흐름을 개선함으로써 전체적인 행복감에 기여할 수 있습니다. 스트레스를 덜 받으면 통증도 줄어듭니다. 최면:은 척수 손상 통증에 이익이 되는 효과가 있다고 나타났습니다. 행동을 수정하기 위해 지도된 심상을 이용하는 시각적 심상 요법은 불편 함의 지각을 변화시켜줌으로써 일부 환자들의 통증을 완화할 수 있도록 도와줍니다. 바이오피드백: 사람들이 근긴장도, 심박수 및 피부 온도를 포함하 여 일정한 신체 기능을 자각하고 조절을 찾을 수 있도록 훈련시킵니다. 환 자들은 통증에 대한 자신의 반응을 이완 기법 등을 이용해서 변화시키도 록 배울 수 있습니다. 피드백과 강화를 통해 환자는 의식적으로 불균형적 인 뇌 리듬의 자가 수정을 시도하며 이 과정을 통해 환자는 신체 과정과 뇌의 생리를 개선할 수 있습니다. 바이오피드백을 통한 만성 통증 치료에 대해서는 여러 가지 주장이 있으며 특히 뇌파 정보(EEG) 사용에 관해서 많은 주장이 있습니다. 경두개 전기 자극(TCES): 치료는 전극을 환자의 두피에 적용하여, 전 류가 적용되도록 하고 그 안에 있는 대뇌를 자극시키도록 만듭니다. 연구 는 이 새로운 치료법이 척수 손상 관련 만성 통증 감소에 유용할 수 있다 고 제시하고 있습니다. 경피 전기 신경 자극(TENS):은 통증을 위해 이용되며 만성 근골격계 통증을 돕는 것으로 나타났습니다. 일반적으로 경피 신경 전기 자극은 부 상 부위 아래쪽의 통증에 대해서 효과적이지는 않았습니다. 경두개 자기 자극(TMS)은 전자기 펄스를 뇌에 적용합니다. 이 방법 은 뇌졸중 후 통증에 도움이 되며 제한 연구에서는 장기간의 사용시 척수 손상 후 통증도 감소시켰습니다. 척수 자극: 전극은 수술을 통해 척수 경막외강에 삽입됩니다. 환자 는 작은 상자와 같은 수신기를 이용하여 전기의 펄스를 척수에 촉발시킵 니다. 이 방법은 등 아래쪽 통증에 가장 흔하게 사용되지만, 일부 다발성 경화증 내지는 마비 환자도 이익을 얻을 수 있습니다. 뇌심부 자극: 극단적인 치료로 여겨지며 뇌, 주로 시상부를 수술적으로 자극합니다. 이 방법은 중추통 증후군, 암 통증, 환지통 및 기타 유형의 신경 병증 통증을 비롯하여 제한된 수의 질환에만 사용됩니다. 114 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

128 건강 관리 대부분의 만성 통증 상태를 위한 현재 약물은 상대적으로 비효과적이며 치료를 위한 선택사항은 제한적입니다. 더 많은 연구가 필요합니다. 자석: 주로 사이비 과학이라고 하여 배척되지만, 이를 찬성하는 사람 들은 자기장이 세포의 변화 또는 신체 화학에 효과를 줄여 통증도 완화시 킬 수 있다는 이론을 제시합니다. 약물: 만성 통증을 위한 선택사항으로는 아스피린 같은 일반의약품 비스테로이드 항염증제부터 모르핀과 같이 엄격하게 통제되는 아편제까 지의 약물 단계가 있습니다. 아스피린과 이부프로펜은 근육과 관절 통증 을 도와줄 수 있지만, 신경성 통증에 대해서는 최소한도로만 효과가 있 습니다. 이러한 약물에는 세레콕시브(쎄레브렉스)와 같은 COX-2 억제제 ( 슈퍼아스피린 )이 포함됩니다. 약물 단계의 가장 위에는 아편유사제가 있습니다. 이 약물은 양귀비 에서 추출된 것이며 인류 역사에서 가장 오래된 약물 중 하나입니다. 이러 한 아편제에는 코데인과 마약성 약물의 왕이라는 모르핀이 있습니다. 모 르핀은 꿈의 신 모르페우스에서 딴 이름입니다. 모르핀이 여전히 치료의 단계 중 최상위에 있지만, 보통 좋은 장기적인 해결책은 될 수 없습니다. 이 약물은 호흡을 느리게 하며 변비를 야기하고 뇌를 혼미하게 합니다. 그 리고 사람들은 약물 내성을 갖게 되며 중독이 됩니다. 게다가, 여러 유형 의 신경성 통증에는 효과적이지 않습니다. 과학자들은 모르핀과 같은 약 물로서 모르핀처럼 통증을 없애는 성질을 가지면서도 심신을 쇠약하게 하 는 부작용은 없는 약물을 개발하기를 희망하고 있습니다. 일부 유형의 만성 통증에 효과가 있는 중간 단계의 약물이 있습니 다. 발작 질환을 치료하기 위해 항경련제가 개발되었지만, 때때로 통증 에 대해서도 처방이 됩니다. 카르바마제핀(테그레톨)은 삼차 신경병증 을 포함하여 수많은 고통스러운 질환을 치료하기 위해 사용됩니다. 가바 펜틴(뉴론틴으로 판매됨)은 일반적으로 신경성 통증에 대하여 허가 초 과 (FDA의 승인을 받지 않음) 약품으로 처방됩니다. (뉴론틴을 소유한 회 사인 Pfizer는 2004년 중죄로 유죄판결을 받았으며 해당 약물의 비승인 사용을 통한 공격적 마케팅에 대하여 수백만 달러의 벌금형에 동의했습 니다.) 한편 Pfizer는 2012년 특히 척수 손상의 통증을 표적으로 한 더 새로 운 항경련제에 대하여 미국 식약청(FDA)의 승인을 받았습니다. 프레가발 마비 정보 가이드 북 115

129 건강 관리 린의 승인을 받았으며 이 약물은 리리카라는 이름으로 유통이 되었는데, 이 약물 승인은 357명의 환자를 대상으로 한 2개의 무작위, 이중맹검, 위 약 통제 3상 임상시험에 기초한 것입니다. 리리카는 위약과 비교해 볼 때, 척수 손상과 연관된 신경성 통증을 기저치로부터 감소시켰습니다. 리리카 를 투여받은 환자들은 위약을 투여받은 환자에 비해 30~50%의 통증 감 소를 보여주었습니다. 리리카는 모든 사람에게 효과가 있는 것은 아닙니 다. 그리고 다양한 범위의 가능한 부작용이 있습니다. 여기에는 불안, 차 분하지 못함, 수면 장애, 공황 발작, 분노, 화, 과민반응, 공격성 및 자살 행 동 위험이 포함됩니다. 일부 환자의 경우 삼환계 항우울제가 통증 치료에 도움이 될 수 있습 니다. 아미트립틸린(엘라빌 및 기타 브랜드명으로 판매됨)은 척수 손상후 통증 치료에 효과적입니다. 적어도 우울증 환자에게 효과가 있다는 증거 가 어느 정도는 있습니다. 또한, 항불안제 계열인 벤조디아제핀(재낵스, 바륨)은 근육 이완제의 효과가 있으며 때때로 통증을 다루는 데도 사용됩니다. 또 다른 근육 이완 제인 바클로펜은 이식된 펌프를 통해 적용이 되며(척추강내로), 만성 척 수 손상 후 통증을 개선시키지만, 근경련에 관해서만 효과가 있을 수 있 습니다. 경직 부위 중심으로 사용되는 보툴리눔 독성 주사(보톡스)도통증에 효과가 있습니다. 신경 차단: 신체 특정 부위와 뇌 사이의 통증 메시지의 전달을 차단하 기 위해 약물, 화학약물 또는 수술 기법을 사용합니다. 수술적 신경 차단 의 방법으로는 신경 절제가 있습니다. 척수 배측, 두개골 및 3차 신경의 신 경근 절단 수술과 교감 신경 차단도 있습니다. 물리치료 및 재활: 종종 기능을 증가시키고 통증을 조절하며 환자 의 회복 속도를 높이기 위해 활용됩니다. 수술: 통증을 위한 수술은 신경근 절단술을 포함하는데, 이 수술에서 는 척수와 가까이 있는 신경을 자르고 척수 신경로 차단술에서는 척수 내 신경 다발을 절단합니다. 척수 신경로 절단술은 일반적으로 다른 치료에 는 반응하지 못하는 말기암 통증에 대해 사용됩니다. 후근신경절 진입부 (DREZ) 수술은 환자의 통증을 담당하는 신경세포를 파괴합니다. 이 수술 은 뇌의 특정 표적 부위의 신경세포에 선택적으로 손상을 입히는 전극으 로 행할 수 있습니다. 마리화나: 연방법상 불법이지만, 이 약물을 지지하는 사람들은 다 른 통증 치료제와 동일하게 여깁니다. 사실 수년 동안 이 약물은 단지 116 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

130 건강 관리 그 목적으로 미국 정부에 의해 담배의 형태로 판매되었습니다. 수많은 주 들은 마리화나를 의료적 목적에 한해 부분적으로 비범죄화하고 있지만, 그렇다고 해서 연방 금지 법률로부터 면책이 되는 것은 아니며 의사의 마 리화나 처방을 허용하는 것도 아닙니다. 그러나 더 많은 연구가 필요하 다고 뒷받침하는 의학적 증거가 있습니다. 마리화나는 통증 정보를 처리 하는 여러 뇌 부위에서 발견되는 수용체에 부착되는 것으로 나타납니다. 신경과학 분야의 연구는 통증의 기본 원리에 대한 더 깊은 이해를 이 끌어낼 것이며 수년 이내에 더 많은, 더 나은 치료법들이 나올 것입니다. 통증 신호의 차단 또는 방해, 특히 조직에 명백한 부상이나 외상이 없을 경 우의 차단은 새로운 약물 개발의 핵심적인 목표입니다. 출처 미국 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 국립 다발성 경화증 학회 (NMSS), 데이나 재단(DF) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 만성 통증 협회(ACPA)는 만성 통증 환자들을 위한 친 구 지원 및 교육을 제공합니다. 수신자 부담 전화 척수 손상 재활치료 증거(SCIRE) 프로젝트는 캐나다 과학 자, 임상의 및 소비자의 연구 협업 기관으로 척수 손상 에 대한 최고의 진료를 확립하고자 연구 지식을 검토, 평 가 및 중개하며 척수 손상 이후의 최고 재활 치료를 확립 합니다. 통증에 대하여 많은 부분을 제공하고 있습니다. 마비 정보 가이드 북 117

131 건강 관리 호흡기 건강 호흡할 때 공기는 폐 속으로 들어와서 산소를 흡수하는 작은 혈관과 밀접 한 접촉을 하며 산소를 신체의 모든 부분으로 운반합니다. 동시에 혈액은 이산화탄소를 방출하는데, 이산화탄소는 내쉰 산소를 통해 폐 밖으로 배 출됩니다. 폐 자체는 마비의 영향을 받지 않지만 가슴, 복부 및 횡격막 근육 은 영향을 받을 수 있습니다. 다양한 호흡 근육이 수축하면서, 이 근육들은 폐가 팽창하도록 하며 가슴 속에 있는 압력을 변화시켜, 공기가 폐로 들어 갈 수 있도록 해줍니다. 이것은 숨을 들이쉬는 과정이며 근력을 필요로 합 니다. 이 근육들이 이완이 되면, 공기가 폐 밖으로 흘러나갑니다. C3 또는 그 이상에서 마비가 발생할 경우, 횡격막 신경은 더 이상 자 극을 받지 않게 되어 횡격막의 기능이 멈춥니다. 이것은 기계적 도움, 보 통 산소호흡기가 호흡을 용이하게 하기 위해 필요할 수 있음을 의미합니 다. 부상이 C3~C5에서 일어났을 경우(횡격막은 기능을 할 때)에도, 호흡 부전이 여전히 발생합니다. 늑골 사이 및 기타 흉부 벽 근육은 흡식 도중 횡격막이 내려갈 때 상부 흉부벽의 통합된 팽창을 제공하지 못합니다. 흉부 중간 부위 및 그 윗부분 마비 환자는 숨을 깊이 들이마시거나 힘 차게 내쉬는 것이 어려울 수 있습니다. 이 환자들은 복부 또는 늑골간 근 육을 사용하지 못할 수 있기 때문에, 강한 기침을 할 수 있는 능력도 잃게 됩니다. 이는 폐 폐색 및 호흡기 감염으로 연결될 수 있습니다. 분비물 비우기: 점액 분비물은 풀과 같아서, 기도의 양 측면이 달라 붙게 만들고 적절하게 부풀어 오르지 못하게 합니다. 이것은 무기폐 내지 는 폐 부분의 붕괴라고도 합니다. 대다수의 마비 환자에게 이러한 증상이 발생할 위험이 있습니다. 어떤 환자들은 감기라든가 호흡기 감염으로 인 해 더 힘든 시간을 보냅니다. 이들은 지속적인 기침 감기의 느낌을 가지 게 됩니다. 분비물이 다양한 세균의 온상이 될 경우, 폐렴이 심각한 위험 으로 작용할 수 있습니다. 폐렴 증상에는 호흡 곤란, 창백한 피부, 열, 폐색 증가 등이 있습니다. 기관절개를 통한 산소호흡기 사용자는 정기적으로 폐에서 흡입한 분 비물이 있습니다. 이 과정은 어디서든지, 30분에 한 번씩 하거나, 하루에 한 번씩 할 수 있습니다. 점액용해제: 분무식 탄산수소나트륨은 오래 지속되는 분비물을 쉽게 제거하기 위해 자주 사용됩니다. 분무식 아세틸시스테인도 분비물을 풀 118 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

132 건강 관리 어주는 데 효과적입니다. 그러나 이 약물은 반사성 기관지 경련을 일으킬 수 있습니다. 폐 감염에 대해서는 적극적으로 대처하는 것이 중요합니다. 폐렴 은 부상 부위 또는 부상을 가지고 있던 기간과 관계 없이 모든 척수 손상 환자들의 주요 사망 원인 중 하나입니다. 기침: 분비물을 비워내기 위한 중요한 기법은 보조를 받는 기침입니 다. 보조자가 위장 바깥쪽 및 그 윗부분을 강하게 밀쳐서, 주로 강한 기침 을 만들어내는 복부 근육을 대체하여야 합니다. 이때 하임리히 요법보다 훨씬 부드럽게 밀쳐야 합니다. 자연스러운 호흡 리듬에 맞추어 밀치도록 조정하는 것도 중요합니다. 또 다른 기법은 타진입니다. 이 기법은 기본적 으로 폐 속에 막혀 있는 것을 풀 수 있도록 돕기 위해 흉곽을 가볍게 두드 리는 것입니다. 체위배액법은 중력을 사용하여 폐의 아랫부분에서부터 기침을 해서 내보내거나 삼킬 수 있을 만큼 높이 올릴 수 있도록 가슴 쪽으로 분비물을 빼냅니다. 이 과정은 약 15~20분 동안 머리가 다리보다 낮은 위치에 있을 때 주로 작동합니다. 개구리 호흡은 빠르게 흐르는 공기를 한 입 벌컥 삼킴 으로써 폐로 밀어내서 더 깊은 호흡을 하고 난 뒤, 축적된 공기를 내쉴 수 있도록 돕기 위해 사용될 수 있습니다. 이 방법은 기침을 도울 때 사용될 수 있습니다. 시중에는 산소호흡기를 한 환자들이 기침할 수 있도록 도울 수 있 는 몇 가지 기계가 있습니다. Vest(Hill-Rom, 공 기 호스가 공기 펄스 생성기로 연결된 부풀리게 되어 있는 조끼로 만들어 진 것으로, 조끼를 공기를 빠르게 불어넣고 다시 공기를 뺄 수 있으며 이 렇게 함으로써 흉부 벽에 부드러운 압력을 적용하여 점액을 풀어주고 묽 게 할 수 있으며 기침이나 흡입을 통해 비워낼 수 있도록 중심기도로 이 동시켜줍니다. CoughAssist(Philips Respironics, 기 계적으로 기침 동작을 자극하여 기침 기능을 강화하기 위해 설계된 것입 니다. 이 기기는 흡기압에 숨을 불어넣고 재빨리 내쉬도록 해줍니다. 이 기기는 분비물을 비워내기에 충분한 최대 공기 유량을 생성합니다. Vest 와 CoughAssist 모두 의학적으로 필요하다고 결정이 된다면 급여를 받 을 수 있도록 Medicare의 승인을 받았습니다. 클리블랜드 기능적 전기자극 센터(CFESC)의 연구자들은 사지마비 환자에게서 요구에 따라 강한 기침을 유도하기 위해 전기 자극 프로토콜 마비 정보 가이드 북 119

133 건강 관리 을 고안해 냈습니다. 이 시스템은 평가 중에 있으며 아직 임상적으로 사용 할 수 없습니다. 참조. 산소호흡기: 기계적 산소호흡기에는 두 가지 기본 유형이 있습니다. 철폐와 같은 부압 산소호흡기는 흉부 외부 주변에서 진공을 조성하며 가 슴이 확장되도록 만들고 공기를 폐로 흡입시킵니다. 1940년대 이래로 이 용되어 온 정압 산소소흡기는 공기를 폐로 직접 불어 넣음으로써, 위의 산 소호흡기와 반대 원리로 작용합니다. 산소호흡기는 침습적입니다. 공기 통로를 인후 부위에 만들어, 대부분의 사람들이 trach 라는 기기를 설 치합니다. 비침습적 호흡: 높은 수준의 사지마비를 포함하는 일부 환자들은 비침 습적 호흡 시스템을 사용하여 성공하였습니다. 정압 공기는 trach와 함 께 사용되는 산소호흡기와 같은 유형의 마우스피스로 공급됩니다. 사용 자는 공기를 필요한 만큼 몇 모금 들이마십니다. 비침습적 산소호흡에 대 하여 보고된 주요 장점은 열린 trach가 없기 때문에, 세균이 진입할 수 있 는 기회가 적어 호흡기 감염에 잘 걸리지 않게 된다는 것입니다. 또한, 비 침습적 시스템의 일부 환자들은 더 나으며 독립적인 삶의 질을 증명해내 고 있습니다. 왜냐하면 이들은 목에 trach를 달지 않고 있으며 기도에 흡 입을 할 필요도 없기 때문입니다. 분명히 모든 사람들에게 비침습적 산소 호흡이 가능한 것은 아닙니다. 후보자들은 반드시 삼킴 기능이 좋아야 합 니다. 또한, 폐 전문의 네트워크의 완전한 지원도 필요로 합니다. 이 방법 에 대한 전문성을 가진 임상의가 많지 않기 때문에, 이 방식의 이용 가능 성 역시 제한적입니다. 또 다른 호흡 기법은 횡경막 신경을 자극하고 규칙적인 신호를 횡격 막에 전송하여 횡격막이 수축하게 유발하고 폐에 공기를 채우기 위해 전 자 기기를 가슴에 이식하는 것입니다. 횡경막 신경 페이싱 장치는 수년 전 부터 이용이 가능했습니다. 두 회사는 횡격막 자극 시스템을 제공하고 있 습니다. Avery 심박조율기는 1960년대 중반, 미국 식약청(FDA)이 의료기 기를 승인하기 이전부터 사용되고 있습니다. Avery는 2,000명 이상의 환 자에게 이식되었고 약 600개가 현재 사용 중에 있으며 어떤 제품은 거의 40년 이상 지속적으로 사용되고 있습니다. 이 절차는 횡경막 신경을 신체 의 양 부위에 설치할 수 있도록 신체 또는 목을 통한 수술이 필요합니다. 이 신경은 노출되며 전극에 봉합됩니다. 작은 무선 수신기도 흉강에 이식 됩니다. 이 수신기는 몸에 테이프로 고정한 외부 안테나를 통해 활성화됩 니다. 자세한 내용은 참고. 120 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

134 건강 관리 클리블랜드에서 처음 시작된 Synapse 시스템은 2003년 Christopher Reeve를 대상으로 한 초기 임상시험에서 사용되었습니 다. 2008년 척수 손상 환자에게 이식할 수 있도록 미국 식약청(FDA)의 승인을 받은 이 클리블랜드 시스템은 외래 복강경 기법을 이용하여 보 다 간단히 설치할 수 있습니다. 두 개의 전극을 횡격막 근육의 양 측면 에 놓고 피부를 통과하여 선을 배터리 동력으로 운영되는 자극기에 부 착합니다. Synapse는 미국 식약청(FDA)으로부터 근위축성 측삭 경 화증 환자에게도 이식할 수 있는 승인을 받았습니다. 자세한 내용은 참조 근위축성 측삭 경화증과 같은 진행성 신경근 장애 환자들에게, 종종 아 침 두통은 호흡과 관련하여 도움이 필요하다는 첫 번째 징후로 나타납니다. 호흡은 수면 중에는 얕아지기 때문에, 부피가 약간만 낮아져도 두통을 유발 하는 이산화탄소 보유를 비롯한 문제를 일으킬 수 있습니다. 다른 환자들은 얕은 호흡이 갑작스러운 충격을 유발하여 밤중에 반복 적으로 깨어나기도 합니다. 자주 깨는 선잠은 낮 시간 동안의 졸음, 무기력 증, 불안, 과민반응, 착란 및 식욕 부진, 구역, 심박수 증가와 피로감 등의 신 체 문제를 야기합니다. 이 경우 일종의 비침습적 산소호흡기인 2단계 기도 양압(BiPAP)을 필요로 합니다. BiPAP는 생명 유지 기기는 아닙니다. 이 기기는 호흡을 완전히 대체할 수 없습니다. 제거가 가능한 마스크를 코 위 에 착용하는 이 시스템은 공기의 압박한 호흡을 폐로 전달하고 나서 압력 산소호흡기 떼기 Lazlo Nagy는 몇 년 전에 오토바이 사고를 당한 후 산소호흡기를 장착해야 하는 C4 사지마비 환자가 되었습니다. 결국, 그는 요양원에서 24시간 관리를 받게 되었고 상당히 불안한 상태가 지속되었습니다. 매일 밤, 불안에 떨며 혼자 울다 잠이 들곤 했습니다. 배터리가 닳지는 않을까? 기계가 밤새 잘 작동할까? 라는 걱정이 끊이질 않았습니다. Christopher Reeve의 횡격막 페이싱 임상시험에 대한 경험을 전해 들은 후, Nagy도 횡격막 페이싱 이식을 받았습니다. Nagy는 제 삶의 변화는 정말 놀라웠습니다. 라고 말했습니다. 요양 시설은 Medicaid에게 매달 16,000달러를 청구했습니다. 그러나 페이싱 수술을 받은 뒤에 3,000달러를 지불했고 이제는 매달 13,000달러를 절약할 수 있게 되었습니다. 마침내 다시 일터로 돌아왔고 결혼도 했습니다. 다른 사람의 도움 없이 스스로의 힘으로 세상에 나갈 수 있다는 사실에 자신감이 넘칩니다. 페이싱 수술은 제게 큰 자유를 맛보게 해주었습니다. 스스로가 안전하다고 느낍니다. 갑자기 죽음이 엄습하지는 않을까 걱정하지 않습니다. 마비 정보 가이드 북 121

135 건강 관리 을 낮추어 숨을 내쉬도록 만들어 줍니다. 코를 골며 수면 중 산소가 부족해 지는 특징이 있는 수면 무호흡증 환자들이 이 방법을 가장 많이 사용합니 다. 수면 무호흡증은 고혈압, 뇌졸중, 심혈관 질환, 기억력 장애, 체중 증가, 발기 불능 및 두통과 연결됩니다. 완전히 명확하지 않은 이유 때문에 수면 무호흡증은 일반적으로 척 수 손상 환자들에게 상당히 더 많이 나타나며 특히 이 상태의 환자 중 약 25~40%를 차지하는 사지마비 환자들에게 나타납니다. 척수 손상 환자에 게 흔하게 나타나는 비만은 수면 무호흡증의 위험 요소입니다. 많은 척수 손상 환자들은 잠자는 자세를 바꿀 수 없으며 계속 자신의 등을 유지할 수 있는데, 이렇게 되면 호흡 폐색으로 연결됩니다. 호흡기 근무력증을 일으 키기 쉽습니다. 또한, 특정 약물(예를 들어, 바클로펜은 호흡을 느리게 하 는 것으로 알려져 있음)이 수면 양상에 영향을 줄 수 있습니다. 호흡을 돕 기 위해 목과 위쪽 흉부 근육에 의존하는 높은 부위의 경부 부상 환자들은 호흡 문제 예방 적절한 자세와 움직임을 유지하십시오. 막힘이 쌓이지 않도록 매일 바로 앉고 침대에서 규칙적으로 돌아 누우십시오. 규칙적으로 기침하십시오. 다른 사람이 손으로 기침을 도와주도록 하거나, 자가 보조 기침을 수행하십시오. 도움을 얻기 위해 기계를 사용하십시오. 늑골간 근육 및 복부 근육을 돕기 위해 복대를 착용합니다. 건강한 식단을 따르고 체중을 관리합니다. 만약 너무 살이 찌거나 너무 마를 경우에 문제가 더 많이 발생합니다. 물을 충분히 많이 마십시오. 물은 폐색이 두꺼워지고 기침하기가 어려워지지 않도록 도와줍니다. 담배를 피거나 흡연자 주변에 있지 마십시오. 흡연은 암을 유발할 뿐만 아니라, 혈액 속에 있는 산소도 감소시키고 흉부와 기관에 있는 폐색을 증가시키고 폐에 있는 분비물을 비워낼 수 있는 능력을 감소시킵니다. 또한, 폐 조직을 파괴하며 호흡기 감염의 위험을 증가시킵니다. 운동하십시오. 모든 마비 환자는 일정한 운동을 통해 이익을 얻을 수 있습니다. 높은 수준의 마비 화자의 경우, 호흡 운동을 하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 인플루엔자와 폐렴 백신 접종을 받으십시오. 122 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

136 건강 관리 이 근육들이 깊은 수면 시에는 비 활성화되기 때문에 수면 무호흡증 을 의심해볼 수 있습니다. 신경근 질환 환자들에게 2단 계 기도 양압(BiPAP)은 침습적 산 소호흡, 횡격막 페이싱의 요구를 몇 개월에서 몇 년 늦추는 한편, 삶의 질을 개선시킬 수 있습니다. 일부 환자들은 산소 호흡기로 가 기 전 중간 단계로 2단계 기도 양 압(BiPAP)을 사용하기도 합니다. 기관 절개 관리: 기관 절개관 에 관해서는 언어 장애나 정상적 인 삼킴 능력 등 여러 가지 잠재적 합병증이 있습니다. 특정 기관 절 개관은 숨을 내쉬는 동안 공기를 CHRISTOPHER VOELKER 위로 보내기 위해 설계되어 정상 적, 정기적 구간 동안은 말을 할 수 있도록 허용합니다. 또 다른 기관 절개 관련 합병증으로는 감염이 있습니다. 이 관은 목에 장착되는 이물이므로, 보통 코와 입으로 자연 방어 메커니즘에 의해 멈춰지는 유기체를 도입시 킬 수 있는 잠재성을 지닙니다. 기관 절개 부위를 매일 깨끗이 세척하고 드레싱을 하는 것은 중요한 예방책입니다. 산소호흡기 떼기(산소호흡기 지원 제거): 일반적으로 C2 및 그 이상 의 완전한 신경 부상 환자들은 횡격막 기능이 없으며 산소호흡기를 필요 로 합니다. C3 또는 C4의 완전 부상을 입은 환자들은 횡격막 기능을 가지 고 있을 수 있으며 주로 산소호흡기를 뗄 수 있는 가능성이 있습니다. C5 및 그 이하 부위의 완전 부상 환자는 횡격막 기능이 고스란히 남아 있으며 처음에는 산소호흡기를 요구할 수 있지만, 보통 이후에 산소호흡기를 뗄 수 있습니다. 호흡기를 떼는 것은 기관 절개와 관련된 여러 가지 건강 문 제의 위험을 감소시키고 호흡기를 뗀 환자들은 일반적으로 더 저렴한 관 리를 받을 수 있다는 점에서 중요합니다. 운동: 호흡근은 대사적으로나 구조적으로 가소성이 있으며 운동 훈 련에 반응합니다. 호흡근 훈련은 호흡 근육의 수행능력을 개선시킬 수 있 지만, 호흡기 감염을 크게 감소시킬 수도 있습니다. 흡기 근육 훈련을 위 해 상업적으로 이용 가능한 휴대용 기기들이 많이 있습니다. 마비 정보 가이드 북 123

137 건강 관리 출처 크레이그 병원(Craig Hospital), 마이애미 대학교 의과대학(UM School of Medicine), 워싱턴 대학교 의과대학(UW School of Medicine)/재활 의학과(DRM), 미국 근위축성 측삭 경화증 협회(ALSAA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국제 인공호흡기 사용자 네트워크(IVUN), 산소호흡기 사용자를 위한 자료, 흉부외과 전문의, 소아과 전문의, 호흡요법사 및 산소호흡기 제조업체와 판매처가 가정 산소호흡시설에 대해 논의할 수 있습니다. 이 단체는 뉴스레터, 의료 전문가 및 모험적인 산소호흡기 사용자들의 기사를 제공합니다. 비침습적 기계적 조절환기 대체품과 폐 재활치료 센터 (Center for NMV Alternatives PR). Dr. John Bach 의 감독 아래 운영되는 뉴저지 기반의 센터는 산소호흡기 사용자로부터 수많은 기관 절개관을 제거하였고 많은 사람들에게 산소호흡기 없이 호흡하는 법을 가르쳤다고 합니다. 척수 의학 컨소시엄(CSCM)을 지원하는 미국 마비 재향군인회(PVA)는 호흡기 관리에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 수신자 부담 전화 출판물 (Publication) 클릭. 소비자 가이드도 이용 가능합니다. 척수 손상 재활치료 증거(SCIRE) 프로젝트는 캐나다 과학자, 임상의 및 소비자의 연구 협업 기관으로 척수 손상에 대한 최고의 진료를 확립하고자 연구 지식을 검토, 평가 및 중개하며 척수 손상 이후의 최고 재활 치료를 확립합니다. 호흡에 대하여서도 많은 부분을 다루고 있습니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

138 건강 관리 피부 관리 많은 마비 환자들은 피부 문제 진행 위험이 높습니다. 이동 제한과 손상된 감각과 맞물리면 궤양을 압박하여 매우 파괴적인 합병증을 유발할 수 있습니다. 신체 중 가장 큰 기관계인 피부는 거칠고 유연합니다. 피부는 그 안에 있는 세포들을 공기, 물, 이물질과 세균으로부터 보호합니다. 피부는 부상에 민감하며 놀라운 자기 복구 능력이 있습니다. 그러나 피부는 장기간 압력을 견딜 수 없습니다. 압박 궤양은 피부 및 그 아래 있는 조직의 손상과 관련이 있습니다. 욕창, 와창 또는 욕창궤양이라고도 하는 압박 궤양은 경증(사소한 피부 적색화)에서 중증(근육과 뼈까지 감염시킬 수 있는 깊은 구멍)까지 다양한 범위로 나타납니다. 피부에 대한 압박이 사라지지 않고 지속되면 피부에 영양분과 산소를 공급하는 작은 혈관을 조입니다. 이렇게 피부에 오랫동안 혈액 공급이 부족하면 조직이 괴사하고 압박 궤양이 발생합니다. 침대 또는 의자에 기대면 혈관이 늘어나거나 구부러지고 궤양을 압박할 수 있습니다. 환자의 피부가 들려지지 않고 표면에 긁히게 되면 찰과상이 발생할 수 있습니다. 부딪히거나 낙하하는 것은 피부에 손상을 줄 수 있으며 이 손상은 곧바로 나타나지 않습니다. 욕창의 다른 원인은 피부에 압박을 가하는 브레이스나 딱딱한 물체입니다. 또한, 제한된 감각만 있는 환자들은 화상으로 인해 피부 부상을 입는 경향이 있습니다. 압력으로부터 나오는 피부 손상은 엉덩이와 같이 주로 뼈가 피부 표면과 맞닿은 신체 부위에서 시작합니다. 이러한 뼈의 두드러짐은 그 뼈가 맞닿아 있는 피부에 압박을 적용합니다. 만약 외부에도 단단한 표면이 있다면, 피부는 순환으로부터 떨어지게 됩니다. 순환 속도는 마비가 시작되면서 감소되기 때문에, 피부에 산소가 덜 공급이 되며 피부의 저항력을 낮추게 됩니다. 신체는 더 많은 혈액을 해당 부위로 보내서 보상하려고 합니다. 이것은 부기를 나오게 만들고 혈관에 여전히 더 많은 압력을 더해줍니다. 피부 상처는 피부의 붉은 부분으로 시작합니다. 이렇게 붉어진 부위는 단단해지고/또는 뜨거워집니다. 피부가 더 어두운 사람들의 경우, 이 부위는 빛날 수도 있습니다. 이 단계에서 진행은 되돌릴 수 있습니다. 만야 압력이 제거되면 피부는 정상적 색깔로 돌아올 것입니다. 만약 압력이 제거되지 않을 경우, 물집 또는 딱지가 생성됩니다. 이것은 그 밑에 있는 조직이 죽어가고 있다는 뜻입니다. 해당 부위의 모든 압력을 즉시 제거하십시오. 마비 정보 가이드 북 125

139 건강 관리 그 다음 단계에서는, 죽은 조직에 구멍(궤양)이 형성됩니다. 보통 이 죽은 조직은 피부 표면 위에서는 작지만, 손상된 조직은 뼈까지 확대될 수 있습니다. 피부 상처는 상처가 아물 수 있도록 몇 주 또는 심지어 몇 개월 동안의 입원이나 침상 안정이 필요할 수도 있습니다. 복잡한 욕창은 수술이나 피부 이식을 요구할 수 있습니다. 이 모든 것은 수천 달러의 비용이 들 수 있으며 일터, 학교 또는 가족으로부터 소중한 시간을 빼앗을 수 있습니다. 어떤 피부 상처 치료라도 치료가 힘든 감염, 경직성, 추가적 압력 및 심지어는 사람의 심리적 기질(욕창은 낮은 자존감과 충동적 행동과 욕창의 단계 1단계: 피부가 손상되지는 않았지만 홍반이 나타납니다. 압력을 제거하고 30분이 지나도 색이 옅어지지 않습니다. 해야 할 일: 상처를 만지지 말고 깨끗하고 건조하게 유지합니다. 원인 탐구: 매트리스, 좌석 쿠션, 이동 절차와 돌림 기법 등을 확인합니다. 2단계: 피부의 가장 바깥 층, 즉 표피가 손상됩니다. 상처는 얕지만 벌어져서 고름이 생길 수 있습니다. 해야 할 일: 1단계의 과정을 수행합니다. 하지만 물과 생리 식염수로 상처를 씻고 조심스럽게 건조시킵니다. 투명한 드레싱(예를 들면, Tegraderm)을 적용하거나 하이드로 콜로이드 드레싱(예를 들면, DuoDERM)을 적용합니다. 만약 문제의 징후가 보이면, 의사와 상담하십시오. 문제의 징후: 상처는 점점 더 커집니다. 상처는 안 좋은 냄새가 나기 시작하거나 고름의 색이 녹색으로 변합니다. 열은 좋지 않은 징후입니다. 3단계: 피부는 더 손상이 됩니다. 피부의 두 번째 층으로 손상이 되어, 진피로부터 피하지방 조직까지 피부가 손상됩니다. 이 시점에서는 반드시 의사를 찾아가야 합니다. 상처는 심각해지고 있으며 특수한 세척이나 창상세정제가 필요할 수 있습니다. 기다리지 마십시오. 4단계: 피부는 뼈까지 손상이 됩니다. 많은 죽은 조직들이 있으며 고름도 많이 있습니다. 이 경우 생명을 위협할 수도 있습니다. 수술을 고려해야 할 수 있습니다. 치유: 치유는 상처가 작아질 때, 상처의 가장자리를 따라 분홍색 피부가 형성될 때 발생합니다. 출혈이 발생할 수 있지만, 좋은 징후입니다. 순환이 돌아오며 치유를 도와줍니다. 인내하십시오. 피부 복구는 늘 빠르게 진행되는 것은 아닙니다. 언제 발병 부위에 다시 압력을 가하는 것이 안전할까요? 상처가 완전히 치유가 되었을 때, 즉 피부의 가장 바깥 부분이 손상되지 않고 정상적으로 보일 때만 가능합니다. 처음으로 압력을 가할 때, 15분의 간격을 두고 시작하십시오. 며칠의 시간을 두고 피부 압력 내성이 생길 수 있도록 점차적으로 키워 나가십시오. 만약 홍반이 생긴다면, 해당 부위의 압력을 줄이십시오. 126 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

140 건강 관리 연결이 있습니다)로 인해 복잡해집니다. 욕창이 언제나 예방 가능하다고 말하는 것은 지나치게 단순화시킨 것이지만, 이 말은 거의 사실입니다. 즉 엄격한 관리와 좋은 위생이 동반된다면, 피부의 온전함은 유지될 수 있습니다. 침대나 의자에 있는 신체를 돕기 위해 특수 침대, 매트리스, 매트리스 커버 또는 시트 쿠션을 포함하여 매우 다양한 압력 완화 지원 표면을 이용할 수 있습니다. 무엇이 이용 가능한지 치료사와 알아보십시오. 다양한 유형의 좌석 선택사항에 대한 자세한 정보는 268쪽을 참조하시기 바랍니다. 자세한 의자 및 침대 커버 제품은 검색해 보십시오. 다음은 밤에 몸을 돌릴 수 없으며 이를 도와줄 수 없는 환자를 도와줄 수 있는 제품의 한 예입니다. Freedom Bed는 60도 범위 내에서 회전하며 조용히 돌려주는 자동 측면 회전 시스템을 갖추고 있습니다. Christopher Reeve의 경과 2004년Christopher Reeve의 사망은 특정 부위(피부 상처나 방광 감염 등)로부터 혈액과 다른 기관으로 퍼져 나가는 감염인 패혈증에 따른 심부전으로 인한 것입니다. Reeve에게 무슨 일이 일어난 것인지는 알려지지 않았습니다. 분명한 것은, 그의 죽음은 욕창과 관련이 있었다는 것입니다. 분명히 Reeve는 한 가지 피부 상처 이상의 질병과 다투고 있었으며 심지어 그가 사망하기 몇 주 전에는 생명을 위협하는 패혈증도 경험하였습니다. 그러나 그의 생애 마지막 날 그와 함께 있었던 사람들에 따르면, Reeve는 위급하게 재발된 패혈증 증상을 보이지 않았다고 합니다(그는 열, 오한, 피로, 불쾌감, 불안, 착란을 보이지 않았습니다). 사망의 원인은 Reeve의 욕창과는 직접적인 관련이 없습니다. Dana Reeve에 따르면, 가장 가능성 높은 사망 원인은 Reeve가 감염 진행에 대하여 복용하던 항생제에 대한 반응이었다고 합니다 (그는 약물 민감성 이력이 있었습니다). Reeve의 신체는 즉시 쇼크(아나필락시스)에 도달했지만 패혈성은 아니었습니다. Reeve는 그의 삶을 완전히 잘 살기로 선택했으며 자신에게 주어진 조건 속에서 최선을 다하기로 했습니다. 그것이 그의 가장 오래 남는 유산입니다. 마비 정보 가이드 북 127

141 건강 관리 첫 번째 방어책으로서 자신의 피부 관리는 스스로 책임져야 한다는 점을 기억하십시오. 살펴보십시오. 즉 거울을 이용하여 잘 보이지 않는 부위의 피부를 매일 점검하십시오. 피부는 좋은 식단, 좋은 위생 및 규칙적 압력 완화 시 건강한 상태를 유지합니다. 피부를 깨끗하고 건조하게 유지하십시오. 땀이나 신체 노폐물로 인해 수분이 많은 피부는 더 잘 질병이 생깁니다. 액체를 충분히 많이 마십시오. 치유하는 부상 또는 상처는 매일 1쿼트 이상의 물을 잃을 수 있습니다. 매일 물을 8~12컵씩 마시는 것은 지나치게 많은 양이 아닙니다. 주의: 맥주와 와인은 해당되지 않습니다. 알코올은 실제로 신체의 수분을 빼앗거나 탈수상태로 만듭니다. 체중도 관리하십시오. 지나치게 마른 것은 뼈와 피부 사이의 완충제를 잃는 것이며 그렇게 되면 작은 양의 압력에도 피부가 상할 수 있습니다. 지나치게 살이 찌는 것도 위험합니다. 많은 체중은 더 많은 완충제가 있다는 뜻일 수 있지만, 피부 주름에 더 많은 압력을 가하기도 합니다. 금연하십시오. 연구는 심한 흡연자들이 피부 욕창에 더 잘 걸리는 경향이 있음을 보여주었습니다. 출처 미국 마비 재향군인회(PVA), 크레이그 병원(Craig Hospital), 국립 의학 도서관(NLM), 워싱턴 대학교 의과대학(UW School of Medicine)/재활 의학과(DRM) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 마비 재향군인회(PVA)는 척수 의학 컨소시엄(CSCM) 의 지원을 받아 피부 관리에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 미국 마비 재향군인회, 수신자 부담 전화 출판물(Publication) 과 의학 가이드라인(Medical Guideline) 을 차례로 클릭. 크레이그 병원(Craig Hospital)은 국립 장애 재활 연구소(NIDRR) 의 기금으로 척수 손상 환자들이 건강을 유지할 수 있도록 돕기 위한 교육 자료를 개발하였습니다. 척수 손상(Spinal Cord Injury) 과 건강 및 복지 (Health and Wellness) 를 차례로 클릭. 128 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

142 건강 관리 경직 경직은 경증의 근육 긴장에서 중증의 조절 불가능한 다리 움직임에 이르기까지 다르게 나타나는 마비의 부작용입니다. 일반적으로 의사들은 현재 이 극단적인 근육 긴장 상태를 경직성 근육긴장(SH)이라고 지칭합니다. 이 질환은 척수 손상, 다발성 경화증, 뇌성마비 또는 뇌외상과 관련하여 발생할 수 있습니다. 증상으로는 근긴장 증가, 빠른 근 수축, 과장된 심부 힘줄 반사, 근경련, 시저링(scissoring) (다리를 비자발적으로 교차하는 것) 및 고정 관절이 있습니다. 환자가 처음 부상을 입게 되면, 근육은 척수 쇼크라는 것으로 인해 약해지고 유연해집니다. 부상 아래 부위의 신체 반사성이 없어집니다. 이 상태는 주로 몇 주 내지는 몇 달 동안 지속됩니다. 척수 쇼크가 끝나면, 반사 활동이 돌아옵니다. 경직은 주로 자발적 운동을 조절하는 뇌 부위 또는 척수 부위의 손상으로 인해 유발됩니다. 신경 메시지가 부상 부위 아래로 정상적으로 흐르지 못하도록 방해를 받기 때문에, 이 메시지들은 뇌의 반사 조절 센터에 도달하지 못할 수 있습니다. 그러면 척수는 신체의 반응을 완화시키려고 시도합니다. 척수는 뇌만큼 효율적이지 않기 때문에, 감각 부위로 다시 보낸 신호들은 종종 지나치게 활동적인 근육 반응에서 지나치게 과장되거나 근육 긴장이 됩니다. 즉 조절 불가능한 날카로운 신경세포는 Brainbox 생쥐의 대뇌피질 내에서 다른 색깔로 분류되며 하버드 대학교 리슈만 연구소(HU Lichtman Lab)의 레이저 현미경에 나타납니다. 마비 정보 가이드 북 129

143 건강 관리 움직임, 근육의 뻣뻣함 또는 곧게 뻗음, 근육 또는 근육 집단의 쇼크와 같은 수축, 비정상적 근긴장 등이 나타납니다. 대부분의 척수 손상 환자들은 약간의 경련이 있습니다. 경추 손상을 입은 환자들과 불완전 부상을 입은 환자들은 하반신 마비 환자 및 완전 부상 환자에 비하여 경직성 근육긴장을 더 많이 경험합니다. 경련이 일어나는 가장 일반적인 근육은 팔꿈치를 구부리는 근육(굴근) 또는 다리를 뻗는 근육(시근)입니다. 이러한 반사 작용은 주로 고통스러운 감각에 대한 자동 반응으로 인해 발생합니다. 경직은 재활 또는 일상생활의 활동을 간섭할 수 있지만, 그렇다고 해서 언제나 나쁜 것만은 아닙니다. 어떤 환자들은 자신의 경직을 기능을 위해 사용하여, 자신의 방광을 비워내고 전달하거나, 치료를 할 때 사용합니다. 다른 사람들은 경직성 근육긴장을 사용하여 자신의 근육을 긴장시켜서 순환을 개선합니다. 경직은 뼈의 강도 유지도 도울 수 있습니다. 척수 손상 환자를 대상으로 한 대규모 스웨덴 연구에서, 68%는 경직이 있었지만, 이들 중 절반 이하만 그들의 경직이 자신들의 일상생활 활동을 감소시키거나 통증을 유발하는 유의한 문제가 되었다고 하였습니다. 경직 변화: 한 환자의 경직의 변화는 주목해야 하는 부분입니다. 예를 들면, 증가된 긴장은 척수에 형성되는 낭포 내지는 공동의 결과일 수 있습니다(외상 후 척수공동증). 치료되지 않은 상태의 낭포는 다른 기능의 상실로 연결됩니다. 신경계 밖의 문제, 예를 들면, 방광 감염이나 피부 상처는 경직을 증가시킬 수 있습니다. 경직에 대한 치료는 주로 바클로펜, 디아제팜 또는 자나플랙스와 같은 약물치료를 포함합니다. 일부 경련 환자들은 리필이 가능한 바클로펜 펌프를 활용합니다. 이 펌프는 작고 수술을 통해 이식이 되는 저장소로 약물을 직접 척수 기능장애 부위에 적용합니다. 이러한 과정은 고농도의 경구 투여에서 나타나는 통상적으로 따분하게 만드는 부작용 없이도 높은 약물농도를 가능하게 합니다. 근육 스트레칭을 포함한 물리 치료, 가동 범위 운동 및 기타 물리 치료 요법은 관절의 수축 예방과 증상의 중증도를 감소에 도움을 줄 수 있습니다. 올바른 자세와 위치 결정은 휠체어를 타는 환자들과 경련을 줄이기 위해 침상 안정중인 환자들에게 중요합니다. 발목-발 브레이스와 같은 보장구도 경직을 줄이기 위해 때때로 사용됩니다. 찬 것을 발병 부위에 적용(한랭 요법)하는 것 역시 근육 활동을 안정시킬 수 있습니다. 130 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

144 건강 관리 수년 동안 의사들은 경직을 유발하는 신경을 줄이기 위해 페놀 신경 차단제를 사용해왔습니다. 최근, 더 나으면서도 값비싼 신경 차단제인 보톨리눔 독소(보톡스)가 인기 있는 경련 치료법이 되었습니다. 보톡스의 적용은 약 3에서 6개월 지속됩니다. 신체는 이 약물에 대한 항체를 형성하여, 시간이 지날수록 그 효과를 감소시킵니다. 때때로 힘줄 완화를 위해서 또는 뇌성마비 아동의 신경-근육 경로를 절단하기 위해 수술이 권장됩니다. 만약 경련이 앉기, 목욕하기 또는 일반적 간호를 간섭한다면 선택적 배부 신경근 절개술이 고려될 수 있습니다. 경직은 수많은 마비 환자의 영역에 따라오는 것입니다. 치료 전략은 환자의 기능에 기초해야 합니다. 경직이 특정 활동을 못하게 막습니까? 동력 의자나 차를 운전할 때 조절 상실과 같은 안전성 위험이 있습니까? 경직 약물이 증상보다 더 안 좋고 집중력이나 에너지에 영향을 줍니까? 선택사항을 논의할 수 있도록 의사와 확인해 보시기 바랍니다. 출처 미국 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 국립 다발성 경화증 학회 (NMSS), 뇌성마비 협회(UCPA), 국립 척수 손상 통계 센터(NSCISC), 크레이그 병원(Craig Hospital) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. Medtronic은 경직을 조절할 수 있도록 바클로펜과 같은 약물의 전달(척추강내로)을 위해 이식용 펌프를 제조합니다. 국립 다발성 경화증 학회(NMSS)는 경직에 관한 정보와 자료를 제공하고 있습니다. 수신자 부담 로 전화하거나 경직(spasticity) 을 검색하십시오. 크레이그 병원(Craig Hospital)은 국립 장애 재활 연구소 (NIDRR)의 기금으로 척수 손상 환자들이 건강을 유지할 수 있도록 돕기 위한 교육 자료를 개발하였습니다. 척수 손상(Spinal Cord Injury) 과 건강 및 복지(Health and Wellness) 를 차례로 클릭. 마비 정보 가이드 북 131

145 건강 관리 척수공동증 척수 견인 척수공동증과 척수견인은 척수 손상 후 몇 달에서 몇 십 년 동안 발생할 수 있습니다. 외상 후 척수공동증의 경우, 낭포 또는 유체가 채워진 공동이 척수 내에 형성됩니다. 이 공동은 시간이 지나면서 확장이 될 수 있으며 척수 손상 부위로부터 2개 이상의 척수 분절까지 확대됩니다. 척수공동증과 척수견인의 임상적 증상은 동일하며 척수의 진행성 악화, 진행성 감각 상실 또는 근력 상실을 포함할 수 있으며 발한, 경직, 통증 및 자율신경 반사부전증이 수반됩니다. 환자가 성공적으로 재활을 마치고 나서 한참 후에 새로운 수준의 장애가 생기는 것입니다. 척수 견인은 상처 조직이 형성되어 그 조직을 둘러싸고 있는 부드러운 조직막인 경막에 척수 자체를 유지하고 있는 상태입니다. 이러한 상처가 형성되면 척수 주변 척수액의 정상적인 흐름을 차단하고 뇌척수막 내 척수의 정상적인 움직임을 방해합니다. 견인은 낭포 형성을 유발합니다. 견인은 척수공동증의 증거 없이도 발생할 수 있지만, 외상후 낭포 형성은 어느 정도의 척수 견인 없이 발생하지 않습니다. 자기 공명 영상(MRI)은 막대, 판, 탄환 파편이 있지 않는 한 척수 내 있는 낭포를 감지합니다. 척수 견인과 척수공동증은 수술로 치료됩니다. 풀기 과정은 척수 주위의 상처 조직이 척수액의 흐름과 척수의 움직임을 되찾기 위해 섬세한 수술을 필요로 합니다. 또한, 스마트 이식을 견인 부위에 설치하여 경막 공간을 강화하고 상처 재발의 위험을 줄일 수 있습니다. 만약 낭포가 있을 경우, 공동 내부에 션팅을 설치하여 낭포로부터 유체를 빼낼 수 있습니다. 수술은 주로 힘을 개선시켜주고 통증을 줄여줍니다. 그러나 늘 잃어버린 감각 기능을 되돌리지는 못합니다. 척수공동증도 키아리 기형이라는 선천성 뇌 기형 환자들에게서 발생합니다. 태아 발달 도중, 소뇌의 하부가 머리 바닥에서부터 척수의 경부 부위로 돌출됩니다. 증상에는 주로 구토, 머리와 얼굴의 근무력증, 삼킴 장애 및 다양한 정도의 정신적 장애가 포함됩니다. 팔과 다리의 마비도 발생할 수 있습니다. 이전까지 증상이 없었던 키아리 기형이 있는 성인과 청소년 환자들은 비자발적, 급성 하향 안구 운동과 같은 진행성 장애의 징후를 보여줄 수 있습니다. 다른 증상들로는 현기증, 두통, 복시, 난청, 조정 운동 장애, 눈 주변의 급성 통증 삽화 등이 있습니다. 척수공동증은 척추 갈림증, 척수 종양, 지주막염 및 특발성(원인 불명) 척수공동증과 연결될 수 있습니다. MRI(자기공명영상)로 인해 132 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

146 건강 관리 척수공동증 초기 단계의 진단 수가 상당히 증가하였습니다. 이 질환의 징후는 비록 기침이나 염좌와 같은 갑작스러운 발병이 발생할 수 있지만, 천천히 전개되는 경향이 있습니다. 비록 치료 지연은 되돌릴 수 없는 척수 손상을 야기할 수 있지만, 수술은 대부분의 환자들의 경우 안정화 또는 증상의 완만한 개선을 유도합니다. 수술 후 척수공동증의 재발은 추가적인 수술을 필요로 할 수 있습니다. 이러한 수술들은 장기적으로는 완전히 성공하지 못할 수 있습니다. 척수공동증을 치료한 환자들 중 절반 까지는 5년 내에 증상이 되돌아 옵니다. 출처 미국 신경질환 및 뇌졸중 연구소(NINDS), 미국 척수공동증 및 키아리 연합 프로젝트(ASAP) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 척수공동증 및 키아리 연합 프로젝트(ASAP) 는 척수공동증, 척수 견인 및 키아리 기형에 대한 소식을 제공하고 연구를 후원합니다. 수신자 부담 전화 ASAP, 마비 정보 가이드 북 133

147 건강 관리 건강한 생활 대처 및 적응 마비에 새롭게 걸린 환자들은 그것이 갑작스러운 사고로 인한 것이든, 아니면 질병의 진행으로 인한 것이든, 아마도 슬픔을 경험하게 될 것입니다. 가족들 역시 애통, 무기력함, 예측과 후회와 더불어 이 낯설고 새로운 왜 나인가 라는 세상으로 들어가게 됩니다. 모든 사람들이 상실과 변화에 대하여 스스로 대처하기도 하지만, 많은 사람들이 이러한 적응 과정을 공유하는 측면도 있습니다. 먼저, 많은 사람들은 마비에 반응할 때, 마치 아무 일도 안 일어난 것처럼 반응하며 자신의 신체 변화와 움직일 수 있는 능력의 변화가 더 이상 좋아지지 않거나 그들이 이전까지 해왔던 방식대로 치유되지 않을 것이라는 사실을 받아들이지 않으려 합니다. 어떤 사람들은 이 부상을 시간이 지나면 낫게 될 인플루엔자에 걸리는 것과 비슷한 골칫거리로 바라봅니다. 심리학자들은 이것을 부인이라고 합니다. 슬픔의 단계를 정리한 유명한 학자인 Elisabeth Kübler-Ross는 부인은 예기치 못한 충격적인 소식 후 완충제 로서 이익이 되는 기능을 가지고 있다고 하였습니다. 어떤 사람들은 부인 단계에서 오랫동안 피난해 있으려고 하며 이 부인을 아무것도 하지 않기 위한 핑계로 이용하기도 하고 아니면 한계를 극복하고 정상적으로 행동하기 위해 지나치게 반응하기도 합니다. 그러나 대부분의 환자들은 자신들의 상태에 대한 지식을 얻기 시작하며 일어난 일에 대한 관점을 가지게 됩니다. 부인이 사라지면서, 희망이 나타납니다. 따라서 적응의 과정도 시작됩니다. 부인이 더 이상 유지될 수 없을 때, 부인은 종종 다른 어두운 감정, 즉 화, 분노, 부러움과 억울함으로 교체가 됩니다. 이러한 감정들은 한 개인이 다른 방어방법들을 동원할 수 있는 시간을 가지도록 해주는 방어기제로 보입니다. 죄책감도 이 혼합된 감정 중 일부가 되며 특히 판단력이 낮아지거나 자기 파괴적인 행동이 자신이 장애에 영향을 줄 수 있었던 사람들의 경우 더욱 그러합니다. 자기 혐오증도 정상 이라는 한 개인의 관념이 뒤집어 졌을 때 나타날 수 있습니다. 먼저는 마비를 경험한 사람과 그 다음으로는 그 가족들을 비롯한 장애의 우주에 처해 있는 많은 사람들은 극단적으로 좌절할 수 있습니다. 그들은 자기 자신을 대할 때, 이전에는 가능하다고 생각했던 행복한 삶을 절대로 살 수 없기 때문에, 인생을 파괴된 희생자라고 여길 수 있습니다. 그들은 출구가 없다고 생각합니다. 이러한 사람들은 타인에게 적대심을 134 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

148 건강 관리 가지고 반응할 수 있습니다. 물론 이것은 간병인들과 사랑하는 사람들에게 스트레스를 추가하는 것입니다. 화가 난 데는 잘못된 것이 없습니다. 자꾸 그것을 붙들고 들끓도록 하는 것이 문제입니다. 행동보다는 말이 쉽지만, 최고의 조언은 화가 그 과정을 지나가도록, 내버려 두는 것입니다. 그러면 어떻게 할 수 있을까요? 어떤 사람들은 종교를 통해 안정을 찾기도 하고 다른 사람들은 명상을 통해 마음을 가라앉히기도 합니다. 두려움은 또 다른 흔한 감정입니다. 이 모든 혼란은 어디로 가게 될까요? 더 안 좋아질까요? 내 배우자가 계속 나와 함께 있을까요? 제가 사랑에 빠지거나 취직하거나 상대로부터 진지하게 받아들여질까요? 많은 사람들에게 가장 큰 공포는 자신의 삶에 대한 통제를 잃어버리는 것입니다. 이러한 생각들은 새롭게 마비가 된 환자들에게 일반적으로 나타납니다. 많은 환자들은 부상 후 오랜 시간이 지나도 계속해서 이러한 생각들에 집착하기도 하고 심지어 말도 안 되는 것들에도 집착합니다. 극단적인 슬픔은 마비 후 당연히 찾아오는 것입니다. 물론 커다란 상실감도 있었습니다. 슬픔은 지나갑니다. 뭔가 안 좋은 일이 일어났을 때 모두 경험하는 우울한 기분과 우울증을 혼동하지 않는 것이 중요합니다. 우울증은 무기력, 집중 장애, 식욕 또는 수면 시간의 유의한 변화, 실의, 절망 또는 무가치의 감정으로 연결될 수 있는 의학적 상태입니다. 우울증에 걸린 환자는 자살에 대한 생각을 할 수도 있습니다. 자살은 비장애 인구에 비해서 척수 손상 환자들에게 더욱 많이 나타납니다. 자살은 55세 이하의 척수 손상 환자의 주요 사망 원인입니다. 분명한 것은, 마비는 많은 정서와 감정을 점화시키며 대부분 부정적인 것이라는 점입니다. 이 모든 응어리에 대한 한 개인의 반응은 건강과 행복에 좋지 않은 행동으로 나타날 수 있습니다. 예를 들면, 무익하다고 느끼는 사람은 자신의 방광이나 피부 또는 영양에 관해 올바른 관리를 받지 않을 수 있습니다. 또한, 알코올 및/또는 약물을 오용한 적이 있는 환자라면 과거의 자기 파괴 방식으로 되돌아갈 수도 있습니다. 다른 사람들은 자신의 불안을 진정시키기 위해 음주를 시작하거나, 약물 복용을 시작할 수 있습니다. 건강하지 못한 행동은 건강하지 못한 결과로 연결됩니다. 개인 관리의 태만( 실존적 자살 이라고 함)은 호흡기 합병증, 요로 감염 및 욕창과 같은 다양한 건강 문제의 위협으로 작용합니다. 시간이 지나면 이러한 유독성 감정을 처리하게 됩니다. 또 다른 적응 단계가 시작됩니다. 일반적으로 마비 후 어느 시점이 되면, 환자들은 이 상황이 장기적 문제가 아니라는 믿음을 유지하더라도, 곧 자신들이 심각한 상태에 있음을 인정하기 시작할 수 있습니다. 이러한 절차가 계속될 때, 환자들은 비슷한 경험을 공유할 수 있는 다른 환자들과 접촉하는 것이 중요합니다. 리브 재단 친구 및 가족 지원 프로그램 마비 정보 가이드 북 135

149 건강 관리 (PFSP)과 같이 대부분의 공동체 내에는 마비와 관련된 모든 질환에 대한 친구 지원 단체가 있습니다. 인터넷은 같은 길을 걸어가고 있으며 여전히 생명과 보람 있는 경험으로 가득 찬 미래가 기다리고 있음을 증언해줄 수 있는 마비 생존자들을 연결시켜주는 훌륭한 도구가 됩니다. 시간이 주어지면 사람들은 결국 자신의 상실에 대하여 인정하게 되며 애도의 과정 중 최종 단계에 도달합니다. 바로 수용입니다. 대부분의 환자들은 자신의 질환에 대한 현실적인 관점을 수용하게 되고 삶의 의미를 찾으며 자신이 살아가야 할 인생에 대한 계획을 세우기 시작합니다. 적응은 궁극적으로 동기에 의존할 수 있습니다. 초기에 사람들은 힘과 기능을 되찾기 위해 열심히 치료를 받고자 하는 동기가 부여될 수 있으며 여전히 어쩌면 대단한 의지력으로 인해 마비가 사라질 수 있다고 믿을 수 있습니다. 많은 척수 손상 환자들은 자신들이 다시 걸을 수 있다고 계속해서 희망하고 있습니다. 마비 치료법이 개발되고 있지만, 최고의 치료법은 전진하면서 최선을 다해 살아가는 것입니다. 기능 회복에 대한 희망은 좋은 것이며 비현실적인 것도 아니지만, 기능 회복이 의학적 연구가 치료제를 가져다 줄 때까지 옆에서 기다려야 하는 것이라면, 그것은 부인하는 측면이라고 보아야 합니다. 마비 후의 삶에 잘 적응하는 사람들은 개인적 목표로 동기가 부여되어 있습니다. 즉 대학을 졸업하고 좋은 직업을 갖고 가족을 꾸리는 목표들을 가진 것입니다. 이러한 목표들을 세운 사람들은 더욱 커다란 삶의 만족이 화 관리 화는 없앨 수 있는 대상이 아니며 없앨 수 있다 하더라도 그다지 좋은 생각은 아닙니다. 인생에는 언제나 좌절, 고통, 상실, 타인의 예기치 못한 행동이 따르기 마련입니다. 특히, 화의 경우, 이러한 사실을 바꿀 수 없습니다. 다만, 그 사건이 여러분에게 영향을 미치는 방식은 바꿀 수 있습니다. 심호흡과 즐거운 이미지와 같은 단순한 완화 기법은 화 감정을 진정시킬 수 있습니다. 다음을 시도해 보십시오. 횡격막까지 깊이 숨을 쉽니다. 가슴으로부터 쉬는 숨은 진정시키지 못합니다. 위장에서부터 나오는 자신의 숨을 상상해 보십시오. 천천히 진정하자 또는 긴장을 풀자 와 같은 차분한 단어나 구절을 반복합니다. 숨을 깊게 쉬면서 이 말을 스스로에게 반복합니다. 이미지를 이용합니다. 기억이나 상상을 통해 편안한 경험을 시각화합니다. 매일 이러한 요법을 연습하면서 세상은 여러분을 괴롭히기 위해 존재하는 것이 아니라는 사실 을 떠올리십시오. 출처: 미국 심리학 협회(APA), 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

150 건강 관리 있음을 보고하며 이들은 자신의 상태에 대한 부끄러움을 덜 느낍니다. 여러분은 어떻게 동기가 부여됩니까? 이전 삶에서 여러분이 언제나 원했던 것에 대해서 생각하는 것은 도움이 될 수 있습니다. 대부분의 사람들은 마비가 되기 전과 동일한 성격, 동일한 스타일과 유머 감각을 가지고 있습니다. 동일한 것들을 계속해서 노력하지 않을 이유가 없습니다. 물론 마비로 인해 기능을 잃은 뒤 일을 해내는 것은 힘든 도전입니다. 그것은 문제 해결을 위해 수많은 새로운 방법들을 배우는 것을 의미하기도 합니다. 자기 스스로 모든 일을 하는 것이 자신의 독립성을 주장하기 위한 고집스러운 방법이 될 때라도, 다른 사람의 도움 요청이 필요할 수 있습니다. 도움을 요청하는 것은 괜찮습니다. 그것은 자신이 필요한 것을 얻고 문제를 해결하기 위한 방법 중 하나입니다. 마비에 적응하는 것은 한 과정입니다. 한 사람의 생각과 감정, 행동은 하루 아침에 바뀌지 않습니다. 무엇이 사실인지, 무엇이 현실적인지, 무엇이 합리적인지 알기까지 시간이 걸립니다. 한 사람의 정체성을 재구축하고 관계에서 새로운 균형을 찾고 무엇이 중요하고 무슨 일이 일어나고 있는지 파악하려면 시간이 걸립니다. 부정적 감정은 스스로를 제한하는 것이지만, 이러한 감정은 바뀔 수 있습니다. 선택 가능성을 최대한 많이 유지하십시오. 비슷한 처지에 있는 다른 사람들의 도움과 문제 해결 경험을 무시하지 마십시오. 다음에는 무슨 일이 일어날지, 어떻게 해야 할지 알아내십시오. 출처 앨라배마 대학교(UAB) 버밍엄 캠퍼스 척수 손상 2차적 증상 연구 및 교육 센터(RTC on SC SCI/앨라배마 대학교 스페인 재활센터 (UAB Spain RBC), 국립 다발성 경화증 학회(NMSS), 퀘벡 하반신마비 협회(QPA), 미국 마비 재향군인회(PVA), 미국 뇌졸중 협회(ASA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 리브 재단 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP)는 마비 후에 잘 생활하고 있는 멘토/친구의 정서적 지원, 지도 및 현실 세계의 경험 공유 등 제공합니다. 수신자 부담 로 연락하거나 방문하십시오. 마비 정보 가이드 북 137

151 건강 관리 자신에게 주어진 삶을 살아가십시오. 고난 뒤에 평화를 찾는 것은 가능합니다. 이 말은 임상 심리학자 Daniel Gottleib의 주요 메시지 중 하나입니다. 또 다른 메시지는 장애와 행복은 무관하다 는 것입니다. 세 번째는 그가 다양한 반복어로 자주 말하는 것입니다. 자신이 원하는 삶을 추구하거나 두려워하는 삶을 피하기 위해 에너지를 너무 소비하지 마십시오. 자신에게 주어진 삶에 대하여 믿음을 갖고 사랑과 감사로 충만한 마음으로 열심히 살아가십시오. Dr. Dan, Ph.D. SAM MADDOX 138 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

152 건강 관리 Gottlieb의 개인적 이야기는 사지마비 환자로 인생 절반을 살아온 자신이 가진 특유의 상처를 치료해주는 영감과 지혜를 바탕으로 이러한 메시지를 전달합니다. Dr. Dan은 필라델피아 지역에서 유명한 인물입니다. 이곳에서 그는 가정을 꾸리고 주간 공중 라디오 프로그램인 가족의 목소리(Voices in the Family) 을 주관하였습니다. 1969년에 심리학 진료를 시작했습니다. 그와 그의 아내에게는 2명의 딸이 있었습니다. 1979년 그는 끔찍한 교통사고에서 살아남았지만 가슴 아래 부위가 마비되었습니다. 그는 점점 더 깊은 고통과 상실감에 빠져 절망에 몸부림치며 보낸 세월에 대해 이야기했습니다. 자기 혐오, 불안감, 수치심, 우울함으로 가득 차 자신의 몸을 테러리스트 라고 표현하며 혐오감을 느꼈다고 말합니다. Gottleib는 거의 대부분의 시간 동안 자기 연민에 빠져 피해자가 된 듯한 기분만 들었습니다. 고 말했습니다. 그의 부모와 자매는 사망했고 결혼 생활은 파탄이 났으며 그의 전 부인은 이혼 후 암으로 사망했습니다. 손자는 학습 장애를 가지고 태어났습니다. 수년 동안 그의 건강은 예상치 못한 위기에 수차례 부딪혔습니다. 그러는 동안, Gottleib는 강력한 탄성을 발견했습니다. 남아 있던 연민을 자극하면서 힘든 시기를 이겨내기 위해 자신의 존재를 끌어 안았습니다. 그는 자신에게 주어진 삶에 맞서 싸우지 자신이 원하는 삶을 기다리거나 이전에 살았던 삶을 갈망하지 말고 자신에게 주어진 삶을 살아가십시오. 마십시오. 라고 말합니다. 물론, 언제나 많은 고난이 따릅니다. 그렇지만 그 어려움을 줄일 수 있는 방법들도 있습니다. 우리는 저마다 머리 속으로 어떻게 그 일을 바로 잡을지, 그 일이 일어날 것인지에 대한 생각을 갖고 있습니다. 다시 걷게 될 때, 방광이 다시 기능하기 시작할 때, 살이 빠질 때, 배우자가 바뀔 때, 보험 회사가 찾아 왔을 때 등 각자의 머리 속에 스스로가 행복해지기 위해 필요한 환경이 무엇인지 알고 있습니다. 자신이 원하는 삶을 기다리거나 이전에 살았던 삶을 갈망하지 말고 자신에게 주어진 삶을 살아가십시오. Gottleib는 일정한 결과에 대한 희망을 가지고 있는 장애 환자들을 자주 만납니다. 저들은 스스로에게 그 때 난 행복해질 거야. 라고 말하면서 내일을 기다리며 살아가고 있습니다. 제게 있어 희망이란 오늘의 환경과 상관없이 내일은 기쁨이 찾아올 것이라는 믿음입니다. Gottleib는 장애를 다루는 것에 관해 정기적으로 블로그에 글을 남기고 있으며 Christopherreeve.org 에서 Healing the Mind and Heart 라는 라이브 포럼을 개최합니다. 이 열린 공동 토론에서 Gottleib는 사람들이 화를 처리하고 슬픔을 달랠 수 있도록 돕고 있습니다. 마비 정보 가이드 북 139

153 건강 관리 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP) 새로운 부상 또는 진단은 가족 전체에게 압도적이며 무서울 수 있습니다. 이 혼란을 처리하고 앞에 펼쳐진 완전하고 적극적인 삶을 바라보기 시작하는 가장 확실한 방법 중 하나는 이미 같은 경로를 걸어온 사람들과 연결하는 것입니다. Reeve 재단의 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP)은 누군가 나를 도와줄 사람이 있다는 확신을 줍니다. 미국 내 여러 공동체 내에서 친구와 가족 지원 프로그램은 마비 환자들과 그들의 가족 및 간호인들에게 정서적 격려와 지역 및 국가 자료들을 제공합니다. 멘토는 서비스 회원을 비롯하여 마비 환자가 건강하고 완전한 삶을 성취할 수 있도록 힘을 불어넣어 줍니다. 친구 및 가족 지원 프로그램(PFSP)은 마비에 새로운 환자든 아니든 멘토와 대화하고 싶어한다면 누구에게나 같은 환경을 공유하고 이해하며 조언, 연결 및 우정을 제공할 수 있는 사람과의 일대일 지원을 제공하며 어쩌면 다시 삶을 향해 나아갈 수 있는 기폭제도 제공합니다. 같은 환경에 처한 사람이 아니라면 편안하게 토의할 수 없는 개인적 일들, 비밀적인 일들이 있습니다. 바로 이런 부분을 친구 및 가족 지원 프로그램이 담당하고 있습니다. 경험이 있는 손길이 도와주기에 알맞은 의료 진료와 적응 장비에 관한 주제 또는 매우 개인적 주제도 있습니다. 다음은 이 프로그램이 운영되는 사례입니다. 플로리다, 잭슨 빌의 Steve Kenny는 1993년 운전 사고 이후로 C5/C6 척수 장애를 가지고 살아왔습니다. 그는 친구 및 가족 지원 프로그램의 남부 지역 코디네이터이자 브룩스 재활 병원(BRH)의 지역 자원봉사자로서 최근 척수 손상을 입은 환자들의 멘토가 되어왔습니다. 친구 가족 지원 프로그램의 공인 멘토가 되기 전까지도, Kenny와 다른 Reeve/Brooks 멘토들은 수십 명의 환자들을 도와주었습니다. Kenny는 새로 부상을 입은 한 남성이 절망에 빠지지 않도록 도와주었습니다. Kenny는 고도 척수 손상을 입은 한 사람을 잭슨빌의 외상 센터에서 집중 치료를 받고 있을 때 만났습니다. 라고 말했습니다. 그는 소생술 포기(DNR)를 요구했습니다. 그의 어머니 역시 감정이 격해져 있었습니다. 저는 그 젊은이와 그 어머니에게 제가 얼마나 완전하고 행복한 삶을 사는지에 대한 이야기를 들려주고 실제 모습을 보여주었습니다. 다음 날 소생술 포기(DNR)는 취소되었고 그들은 치료를 지속하기로 결정했습니다. Kenny의 계속된 멘토링에 격려를 받은 해당 남성은 외래 치료로 진행했고 그가 계속해서 독립적인 신체 140 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

154 건강 관리 활동과 증강을 할 수 있도록 돕는 전문화된 일일 체육 프로그램에 참여했습니다. 여러분이 마비 환자로 살아가거나 그런 환자의 부모, 배우자, 가족 또는 친구라면 여러분과 같은 경험을 가진 다른 누군가로부터 도움을 받을 수도 있습니다. Reeve 재단 친구 멘토는 여러분을 도울 수 있는 자신의 개인적 지식과 훈련을 능숙하게 나눌 수 있습니다. 그리고 그들의 서비스에 대해서는 절대로 비용이 부과되지 않습니다. 친구 멘토는 서비스 회원, 가족, 친구 및 간호인을 포함하여 마비를 가지고 사는 사람들이 건강과 행복을 성취하고 마비에 수반되는 일반적인 이차적 건강 상태를 피할 수 있는 자격을 부여합니다. 친구 가족 지원 프로그램은 새로운 멘토 추가에 언제나 관심이 있습니다. 만약 여러분이 마비를 안고 살아가는 사람이라면, 긍정적이고 번성한 사람이며 타인이 자신의 목표를 달성할 수 있도록 힘을 불어넣어줄 수 있는 삶의 기술을 보여줄 수 있다면, 멘토가 되어 자신의 경험을 공유해보지 않으시겠습니까? 친구 가족 지원 프로그램의 목표는 의뢰인과 가능한 한 연령, 성별, 마비의 수준, 인종 등이 비슷한 공인된 멘토를 연결시켜주는 것입니다. 베테랑들은 가족으로, 친구 또는 간호인으로서 멘토링 노력에 참여하도록 장려되고 있습니다. 만약 여러분이 멘토와 대화하고 싶다면, 아니면 멘토가 되고 싶다면, 친구 가족 지원 프로그램에 연락하십시오. 수신자 부담 , 이메일 또는 방문하십시오. 마비 정보 가이드 북 141

155 건강 관리 대체 의학 척수 손상 또는 질환이 있는 환자들이 이익을 얻을 수 있는 여러 가지 대체 의학 접근방법들이 있습니다. 비록 행복과 치유를 향한 이러한 접근 방식들이 주류적 전통과는 벗어나 있지만, 이러한 방식들도 동양 및 서양 의학 사이에 다리를 제공할 수 있습니다. 이러한 대안을 정규 치료에 대한 양자택일 식의 대체 방안라고 생각하는 대신에 보완 방안이라고 여기십시오. 전 미국 마비 재향군인회(PVA)의 국장이었던 Laurance Johnston, Ph.D.는 척수 손상에 대한 대체 요법에 대한 정보를 엮었습니다. 그의 저서, Alternative Medicine and Spinal Cord Injury: Beyond the Banks of the Mainstream 은 여러분이 대부분의 재활 센터에서 한 번도 들어본 적이 없는 수많은 치료법들에 대해서 자세히 설명하고 있습니다. 이 부분에 대한 그의 태도는 열린 마음입니다. 특히 척수 손상과 다발성 경화증 등의 신체 장애 환자가 이용 가능한 치유 스펙트럼을 확대하기 위해, 이 환자들이 자신들 스스로의 건강 관리에 관해 고지에 입각한 결정을 내릴 수 있기 위함입니다. Johnston은 의사들은 환자들에게 대체요법을 사용하는 것에 관해 경고하고 있지만 주류 의학도 안전치 못한 경우가 많다는 점을 지적하고 있습니다. 100,000만 명 이상의 환자들이 병원에서 이상 약물 반응으로 인해 사망합니다. 2백만 명의 환자들은 병원에 와서 이전에 걸리지 않았던 질병에 감염이 됩니다. 의료 사고는 매년 100,000명의 생명을 앗아가고 노화: 약한 자를 위한 것이 아닙니다 제2차 세계대전 이전, 척수 손상 환자의 기대수명은 약 18개월이었습니다. 현재 기대수명은 일반 인구들의 기대수명과 거의 비슷합니다. 정말로 마비 환자들은 이제 여러 가지 비 장애인 동시대인들과 동일한 건강 문제를 기대할 수 있습니다. 그러나 심장병, 암 또는 뇌졸중이 주요 사망원인 일반 인구와 달리, 척수 손상 생존자들은 호흡계 질환, 감염, 기타 심장병, 양성 또는 악성 종양 또는 고혈압성 심장질환 및 허혈성 심장질환에 더 쉽게 굴복하는 경우가 많습니다. 이는 척수 손상 모델 시스템 데이터에서 나온 자료입니다. 척수 손상 환자들은 폐렴으로 사망할 확률이 일반 인구에 비해 다섯 배나 더 높습니다. 연구는 척수 손상 생존자들은 심장마비나 뇌졸중이 오면, 사망하는 경향이 두 배 더 높다는 것을 발견하였습니다. 심장동맥병은 전체 척수 손상 사망자 4명 중 1명의 사망 소인입니다. 높은 비율의 당뇨와 비만, 낮은 수준의 신체 활동 및 신체 조성의 변화도 위험을 더하고 있습니다. 142 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

156 건강 관리 있습니다. Johnston은 이 통계는 특히 척수 손상 기능장애가 있는 환자들, 특히 과잉 약물, 생명을 위협하는 감염, 입원을 하게 되는 경향이 있는 환자들에게 특히 의미가 있습니다. 라고 말했습니다. 대체 의학 치료가 엄격한 임상 연구에 의해 입증되지 않아서 걱정하십니까? 실제로, 이 치료법들은 높은 수준의 증거로 뒷받침되는 것은 아닙니다. 그러나 Johnston에 따르면, 의사 진료 중 약 10~20%만 과학적으로 입증된 것이라고 합니다. Johnston은 가장 일반적인 의약품 및 그 대체 약물 모두 기존의 사용과 경험에 기반을 두고 있습니다. 라고 말했습니다. 다음은 몇 가지 핵심적인 의료 대안입니다. 침술: 침술이 감각, 장 및 방광 기능을 개선시키고 다발성 경화증 환자의 근육 경련, 시력, 수면, 성기능 및 방광 조절도 개선시킨다는 주장이 있습니다. 기공: 중심 척수 통증을 감소시킬 수 있습니다. 아유르베다: 인도의 고대 전인적 의료는 사람을 건강하게 하고 질병으로부터 자유롭게 유지하려고 시도합니다. 어떤 유형의 부상이라도, 그 후 독소를 없애기 위해 강황, 후추, 생강, 고수, 회향 및 감초를 비롯한 특정 향신료가 권장됩니다. 약초 치료: 많은 약초들은 신경계를 특별히 지지하고 영양을 공급합니다. 황금(박하과의)의 신선한 추출물은 신경 염증을 감소시킬 수 있습니다. 우유빛 귀리(미성숙 귀리 씨앗)의 팅크제는 뉴런의 미엘린초를 재구축할 수 있습니다. 어수리(파슬리과의 흔한 풀)의 외부 도찰제는 손상된 신경을 치료하고 재생을 자극하는 전통적인 서남부 히스패닉 치료법입니다. 아로마 치료: 정유는 호흡기 감염을 예방하고 점액 비워내기를 촉진하며 우울증과 싸우고 수면을 촉진시키기 위해 사용됩니다. 이러한 치료법은 값이 싸고 부작용이 없습니다. 자석: 자석이 순환을 강화시켜주고 상처 치유를 촉진하며 손목 터널 증후군을 감소시킨다는 주장이 있습니다. 에드가 케이시: 미국의 가장 유명한 의학 직관력자는 다발성 경화증의 주요 원인은 황금 부족 때문이라고 믿었습니다. 그의 치료는 황금 진동 에너지를 2개의 전기요법 기기, 즉 젖은 셀 배터리와 방사상 기기를 통해 투여하는 것이었습니다. 척수 손상에 대한 케이시의 권고 역시 황금 진동 에너지의 사용을 강조하였습니다. 및 국립 보완 대체 의학 센터(NCCAM), 참조. 마비 정보 가이드 북 143

157 건강 관리 마음챙김, 명상, 기도 마음챙김은 머릿속의 소음을 없애는 훈련입니다. 모든 것을 하고 반응하고 고치려고 하는 것 대신, 마음을 챙기는 것은 가만히 앉아서 현재 무슨 일이 일어나고 있는지에 대하여 인식하는 것입니다. 말이나 생각은 없지만, 판단과 의견, 스트레스의 주요 원천이 되는 나머지 모든 응어리들로부터 자유로운 마음으로 완전히 들음으로써 하는 것입니다. 생각과 감정을 관찰하십시오. 그러나 그 생각과 감정에 대해 판단하지 말고 지나가게 하십시오. 마음챙김 명상은 힘들지 않습니다. 하는 방법에 있어서 옳고 그름이 없지만, 연장된 시간 동안 마음을 조용하게 만들기 위해서는 연습이 필요합니다. 마음이 혼란스러울 겁니다. 괜찮습니다. 생각에 집중하고 그것들이 지나가게 하십시오. 먼저 하루 중 10~20분 정도를 확보하십시오. 특별한 장비는 필요 없습니다. 비용도 들지 않습니다. 필요한 것은 오로지 조용한 공간뿐입니다. 대부분의 사람들은 눈을 감고 명상을 하지만, 어떤 사물이나 촛불 등에 초점을 맞춰도 됩니다. 불꽃에 집중하면 소음을 제거하기 더 쉬울 수도 있습니다. 기본적인 아이디어는 여러분의 주의에 초점을 맞추는 것입니다. 이것은 스트레스와 걱정을 유발하는 수많은 방해물로부터 마음을 자유롭게 해줄 수 있도록 도와줍니다. 특정 물체, 이미지, 주문 등에 집중하십시오. 명상을 시작하는 한 가지 방법은 호흡에 집중하는 것입니다. 들숨과 날숨에 천천히 편안하게 집중하십시오. 방황하는 마음을 언제나 호흡으로 다시 가져오십시오. 여러분의 명상 기술이 발전하면, 머리부터 시작하여, 눈썹, 어깨, 손가락, 천천히 이동하여 발가락까지 긴장 완화를 의식적으로 시각화하십시오. 모든 근육과 신체 모든 부위로 휴식을 불어 넣어주십시오. 기도는 가장 잘 잘려지고 가장 폭넓게 실천되는 명상 방법입니다. 어떤 사람들은 집중하고 긴장을 풀고 마음을 비우기 위해 종교적 주문을 이용하기도 합니다. 명상의 임상 효과는 점점 더 분명해지고 있습니다. 사람들이 불안, 통증과 우울증 감소, 기분과 자존감 강화, 스트레스 감소를 포함하여 다양한 물리적 및 심리적 증상에 대처할 수 있도록 돕기 위해 많은 의료 센터에서는 마음챙김을 교육하고 있습니다. 어떤 사람들은 명상을 이용하여 창의력을 강화하거나 능력을 개선하기도 합니다. 자세한 정보는 국립 보완 대체 의학 센터(NCCAM) 참조 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

158 건강 관리 체력과 운동 지금 안 된다면, 그럼 언제 가능할까요? 체력 단련 프로그램 시작하기에 결코 늦은 때는 없습니다. 운동은 몸과 마음에 모두 유익하며 기능상 능력과 관계없이 거의 누구나 할 수 있습니다. 일부 사람들은 근력을 키우기 위해 운동합니다. 다른 사람들은 더 강해지기 위해서 하고 지구력과 체력을 키우기 위해서 하고 관절을 느슨하고 유연하게 유지하기 위해, 스트레스를 줄이기 위해, 더욱 편안하게 자기 위해, 혹은 단지 기분을 좋게 하기 위해 운동을 합니다. 의심의 여지 없이 운동은 유익한 것입니다. 운동은 심장병, 당뇨병, 욕창, 손목 터널 증후군, 폐쇄성 폐질환, 고혈압, 요로 감염 및 호흡기 질환과 같은 이차적 상태를 예방합니다. 연구는 유산소 운동 프로그램에 가입한 다발성 경화증 환자들이 심혈관 체력, 방광 및 장 기능, 피로와 우울증 감소에서 더 나은 결과를 보였고 보다 긍정적인 태도와 사회 활동 참여 증가가 나타났음을 보여주고 있습니다. Christopher Reeve는 자신의 부상이 생긴지 7년이 지난 2002년, 그가 어느 정도의 운동과 감각을 회복하였음을 세상에 보여주었습니다. Reeve의 회복은 의학적 예상을 빗나가는 것이었지만, 그의 일상생활에 극적인 효과를 주었습니다. 그는 자신의 개선된 기능이 활발한 신체 활동의 결과였다고 믿었습니다. 그는 부상을 당한 해부터 운동을 시작했습니다. 5년 뒤, 그가 스스로 집게 손가락을 움직일 수 있다는 것을 처음 인식했을 때, Reeve는 당시 워싱턴 대학교(UW) 세인트 루이스 빌에서 이러한 활동들이 휴면 중인 신경 경로를 일깨웠을 수 있기 때문에 회복과 연결된다고 제시했던 Dr. John McDonald의 감독하에서 집중적인 운동 프로그램을 시작했습니다. Reeve는 팔, 사두근, 햄스트링 및 기타 근육량을 쌓기 위해 일일 전기 자극을 포함했습니다. 그는 기능적 전기자극(FES) 자전거를 탔고 자발적 호흡 훈련을 하였으며 수중치료에도 참여했습니다. 1998년과 1999년, Reeve는 기능적 걷기를 장려하기 위해 트레드밀(운동) 훈련을 받았습니다. 기능적 전기자극 고정식 자전거에 대한 더 많은 정보는 아래를 살펴보시기 바랍니다. 운동 훈련에 대한 더 자세한 정보는 100~101쪽을 살펴보시기 바랍니다. 모든 사람이 운동을 통해 기능회복을 예상할 수 있거나 예상해야 하는 것은 아닙니다. 그러나 운동은 지적인 능력과 건강한 뇌를 유지할 수 있도록 도와줍니다. 이것이 바로 체력을 쌓아야 하는 또 다른 중요한 이유입니다. 신경과학 연구는 운동이 뇌 세포 증식을 강화하고 퇴행성 마비 정보 가이드 북 145

159 건강 관리 질환과 싸우며 기억을 개선시킨다는 관념을 지지합니다. 수많은 인간 대상 연구는 운동이 민첩성을 증가시키고 사람들이 더 분명하게 생각할 수 있도록 도와준다는 것을 보여주었습니다. 운동하도록 동기를 부여하는 것은 그 무엇이든지 좋은 이유가 됩니다. 체중 감량이 그 시작점입니다. 미국에서는 비만이 유행하고 있습니다. 안타깝게도 장애가 있는 환자들은 변화된 대사와 근육량의 감소가 합쳐지고 여기에 일반적으로 낮은 활동 수치가 더해지면서, 과잉 체중을 수반하는 경향이 훨씬 더 많습니다. 불필요한 살을 빼야 하는 데는 납득할 만한 이유가 있습니다. 연구는 휠체어를 타는 사람들이 팔에 가해지는 스트레스의 양으로 인해 어깨 통증, 관절 퇴행과 심지어 고통스러운 회전근 파열에 대한 위험이 있다는 것을 보여주고 있습니다. 누르는 체중이 더 많이 나갈수록, 어깨의 스트레스도 더 많아집니다. 또한, 불필요한 살은 피부 질환의 위험을 높입니다. 사람들은 살이 찌게 되면, 피부는 수분을 잡게 되고 욕창의 위험을 크게 증가시킵니다. 무활동은 몸통 조절을 상실시키고 근수축 또는 근무력증이 나타나거나 골밀도 감소와 호흡 기능 저하 등을 유발할 수 있습니다. 그러나 마비 환자들은 이 메시지를 듣지 않고 있을 수도 있습니다. 대통령 체력 증진 및 스포츠 활동 자문위원회(PCPFS)에 따르면, 장애인들은 비장애인에 비해 규칙적인 온건한 신체 활동에 잘 참여하지 않는 경향이 있습니다. 이것은 일반 인구에서와 동일합니다. 이것은 종종 사람들이 체력 단련 프로그램에 참여하지 못하도록 작용 하는 부분입니다. 그러나 신체 활동은 건강 관련 이익을 얻기 위해 꼭 격렬하게 할 필요는 없습니다. 운동선수가 될 필요가 없습니다. 가급적 매일 온건한 양의 신체 활동을 통해 상당한 건강 이익을 얻을 수 있습니다. 충분한 활동은 덜 격렬한 활동을 보다 길게 진행하는 세션(휠체어에서 스스로 30~40분간 자전거 타기 등)이나 좀 더 격렬한 활동으로 진행되는 짧은 세션(20분 동안 휠체어 농구 등)에서 얻을 수 있습니다. 추가적 건강적 이익은 더 큰 강도의 신체 활동을 통해 얻을 수 있습니다. 오랜 기간 동안 또는 높은 강도로 정기적인 신체 활동을 유지할 수 있는 사람들은 더 큰 이익을 도출해내는 경향이 있습니다. 이전에 주로 앉아있던 사람들 중 신체 활동 프로그램을 시작한 사람들은 짧은 구간의 신체 활동(5~10분)부터 시작해서, 서서히 원하는 수준의 활동까지 올려나가야 합니다. 146 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

160 건강 관리 CHRISTOPHER VOELKER 체력이 약입니다. Laquita Conway와 그 아들 Aaron Baker: 이전에 하루 종일 동력 의자를 사용하던 사용자는 말합니다. 무슨 일이 가능할지 누가 알까? 그의 지속적인 회복을 격려하기 위해 Aaron과 그의 어머니는 트레이너 Taylor Isaacs와 팀을 꾸렸습니다. 이 세 명은 이후 L.A. 지역에 특수 체육관인 CORE( 열었습니다. 자발적인 운동을 수행할 수 없는 마비된 환자들을 위해, 기능적 전기자극(FES)은 근육량을 키워주고 순환과 대사를 개선시키고 근육 섬유 조성을 좋은 방향으로 바꾸어주었다는 사실이 나타났습니다. 마이애미 마비 치료 프로젝트(MPCP) 팀에 따르면, 기능적 전기자극 사이클은 사지마비환자의 심근 위축을 되돌린다고 합니다. 전기적 기능 자극은 효과가 있지만, 폭넓게 이용할 수는 없으며 모든 사람이 다 이용할 수도 없습니다. 자세한 정보는 아래를 참조하시기 바랍니다. 그리고 의사에게 질문하십시오. 현실적인 체력 목표를 설정하되, 프로그램을 따르십시오. 만약 통증, 불편감, 구역, 현기증, 어지러움, 흉통, 불규칙 심장박동, 숨가쁨 또는 축축한 손이 느껴지면 운동을 멈추십시오. 언제나 수분을 충분히 공급해야 합니다. 마비 환자는 새로운 신체 활동 프로그램을 시작하기 마비 정보 가이드 북 147

161 건강 관리 전에 의사와 상담해야 합니다. 과다한 훈련 또는 부적절한 활동은 역효과를 낳을 수 있습니다. 예를 들면, 다발성 경화증 환자의 경우, 운동은 심혈관 자율신경이상증이라는 상태로 이어질 수 있습니다. 이 상태는 심박수를 낮추고 혈압을 감소시킵니다. 또한, 운동은 몸을 따뜻하게 하는 경향이 있기 때문에, 열에 대한 민감성(특히 다발성 경화증 환자의 경우)은 피로, 균형감각 상실 및 시각적 변화를 유도할 수 있습니다. 필요에 따라 냉각 보조기구(냉각 조끼, 아이스 팩 등)를 사용하십시오. or 출처 국립 보건 신체활동 및 장애 센터(NCHPAD), 대통령 체력 증진 및 스포츠 활동 자문위원회(PCPFS), 국립 다발성 경화증 협회(NMSS), 크레이그 병원(Craig Hospital), 미국 마비 재향군인회(PVA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 국립 보건 신체활동 및 장애 센터(NCHPAD)는 체력, 운동 및 레크레이션 관련 자료를 주로 제공합니다. 운동하기로 결심하였다면, 시작하기 좋은 곳입니다. 수신자 부담 클리블랜드 기능적 전기 자극 센터(CFESC)는 마비 환자를 위한 기능회복 기법을 촉진합니다. 기능적 전기자극 정보 센터의 본부입니다 기능적 전기자극 자전거 기능적 전기자극(FES)은 낮은 수준의 전류를 마비된 신체의 근육에 제공하는 보조장치입니다. 전극은 필요에 따라 피부에 적용되거나, 피부 아래 이식될 수 있습니다. 기능적 전기자극은 고정 자전거(또는 에르고미터라고도 함)에 동력을 공급하기 위해 다리에 동력을 줄 수 있습니다. 기능적 전기자극 시스템은 미국 식약청(FDA)의 승인을 받은 뒤 사지마비 환자들이 숄더 슈러그(매우 효과적인 제품으로 환자들이 손을 사용한다는 점에서 마음에 들어 했으나 회사가 오래 가지 못함) 를 이용하여 잡아볼 수 있도록 상업화되었습니다. 기능적 전기자극은 서기, 호흡, 기침 및 소변보기를 용이하게 하기 위해 사용되었습니다. 148 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

162 건강 관리 가장 상업적으로 개발된 형태인 기능적 전기자극 자전거는 1980 년대 이후에 마비된 신체가 운동하기에 매우 좋은 도구로 등장했습니다. 기능적 전기자극은 근육량을 키워주며 심장과 폐에 도움이 되고 뼈 강도와 면역 기능도 도울 수 있습니다. 어떤 사람들은 기능적 전기자극 시스템을 이용하여 브레이스로 걷는 데 도움을 받았습니다. 기능적 전기자극 또는 기타 신체 활동은 전반적인 건강과 행복을 개선시킵니다. 기능적 전기자극 활동이 회복에도 도움이 될까요? 케니디 크리거 연구소(KKI)에서 국제 척수 손상 센터(ICSCI) 를 운영하는 John McDonald, MD, Ph.D.는 회복에도 도움을 준다고 믿습니다. 그는 자연적 기능 회복의 극대화는 가장 극심한 환자들을 비롯하여 대다수의 마비 환자들 사이에서 가능한 일 이라고 하였습니다. McDonald는 분명히 이 개념을 좋아합니다. 그는 Restorative Therapies, Inc.라는 회사가 시작될 수 있도록 도와주었습니다 ( RT 바이크인 RT300(팔 기능적 전기자극에서도 이용 가능)은 원래의 기능적 전기자극 자전거인 ERGYS 와 경쟁( 있습니다. 주요 차이점은 RT는 더 작고 휠체어에서 내리지 않고도 탈 수 있다는 것입니다. 두 제품 모두 15,000달러 이상입니다. 일부 보험회사는 기능적 전기자극도 지불하기도 합니다. Medicare의 경우 현재까지 기능적 전기자극 자전거는 급여가 되지 않고 있습니다. Restorative Therapies, Inc.의 RT300 마비 정보 가이드 북 149

163 건강 관리 Jen French: 신경기술(NeuroTech) 신경기술은 전기 자극에 관한 것만은 아닙니다. 신경 기술은 인간의 신경계와 상호작용하는 의료기기 및 치료의 전체 범주를 말합니다. 이러한 기술은 다양한 방식으로 사용될 수 있습니다. 의미 있는 기능을 제공하고 특정 질환을 치료하거나, 치료를 보완하기도 합니다. 기기는 피부의 표면에 외부적으로 적용될 수 있고 아니면 수술을 통해 이식될 수도 있습니다. 마비의 경우, 선택 사항은 다음과 같습니다. 호흡, 기침 또는 호흡기 시스템 손, 팔 및 어깨 시스템 방광 또는 장 조절 경직 또는 통증 관리 욕창 예방 및 상처 치유 서기 및 보행 시스템 운동 및 재활 시스템 Jen French 와 2012 년 패럴림픽 요트 은메달리스트 JP Creignou. 여러분이 재활 과정의 확대 또는 일반적인 이차적 질환과 싸우는 것을 고려한다면, 신경 기술이 하나의 선택사항이 될 수 있습니다. 이 기술에 대하여 먼저 아는 것이 중요하고 어떤 프로그램이든지 시작하기에 앞서 숙련된 의료 전문가와 상담해야 합니다. 어떻게 알 수 있을까요? 1998년, 스노우보드 사고로 척수 손상을 입은 뒤부터 신경기술 장치를 사용해 왔습니다. 표면 전기 자극을 통해 팔의 재활을 촉진하고 재활 과정 동안 일찍 운동을 시작하기 위해 기능적 전기자극 자전거를 사용했습니다. 이후 클리블랜드 기능적 전기자극 센터 (CFESC)에서 실험적 전극을 다리에 이식했습니다. 이 시스템은 근육 위축과 욕창과 같은 일반적인 이차적 질환과 싸워 물리칠 수 있게 해줍니다. 일상적인 기능을 위해서도 이 장치를 사용합니다. 휠체어에서 몸을 조절하고 수동으로 휠체어를 나아가도록 도와 줍니다. 이 장치 덕분에 휠체어에서 벗어나 제 발로 서는 자유를 누릴 수 있습니다. 높은 곳에 있는 물건에 손을 뻗고 어려운 이동이 가능하며 결혼식에서 열렬한 환영을 받으며 통로를 걸어 내려갈 수 있습니다. 시간을 갖고 신경기술과 이 기술이 여러분에게 어떻게 사용될 수 있을지 알아보십시오. Jen French 150 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

164 건강 관리 영양 좋은 건강은 좋은 영양에 달려있다는 것은 말할 나위도 없습니다. 음식은 스스로의 외모와 감정, 신체의 기능에도 영향을 미칩니다. 잘 먹으면 에너지가 공급되고 면역계가 신장되며 적절한 체중을 유지하게 되고 모든 신체 시스템이 조화를 이루게 됩니다. 잘못 먹을 경우엔 체중 증가, 당뇨, 심장병, 암, 기타 문명의 질병 을 유발할 수 있습니다. 잘 먹는 것은 마비 환자들에게는 더욱 필수적입니다. 외상 또는 질병 후 신체에 발생하는 변화로 인해, 그 어느 때보다 영양이 건강 유지에서 수행하는 역할을 이해하는 것이 더욱 중요해집니다. 척수 손상 후, 대부분의 사람들은 약간의 체중이 빠집니다. 부상은 그 자체를 복구하기 위해 에너지와 영양을 필요로 하게 되면서, 신체에 스트레스를 줍니다. 스트레스는 대사율을 증가시킵니다. 신체는 칼로리를 빨리 소모합니다. 게다가 새롭게 부상을 당한 수많은 환자들은 정상적인 식사를 할 수 없습니다. 근육이 위축되면서, 약 한 달 동안 체중 손실이 지속됩니다. 이후 문제는 너무 적은 체중이 아니라, 너무 많은 체중이 됩니다. 척수 손상을 앓는 사람들은 무활동이 되는 경향이 더 많아 칼로리를 소모하지 못합니다. 그것은 비만으로 가는 경로입니다. 일반적인 인구와 비교했을 때, 척수 손상 환자들은 두 가지 식단 관련 문제인 심장병과 당뇨에 걸리기 쉽습니다. 완전히 이해할 수 없는 이유들로 인하여, 혈액 화학은 손상을 당합니다. 즉 인슐린 내성이 너무 높아집니다. (몸은 에너지를 신체 조직으로 운반하기 위해 점점 더 많은 호르몬 인슐린을 생산합니다. 이것은 당뇨로 가는 경로 중 하나입니다.) 한편, 나쁜 콜레스테롤과 중성지방이 너무 높아지며 좋은 콜레스테롤은 너무 낮아집니다. 척수 손상 환자들의 대사 프로필 관리에 관한 분명한 가이드라인은 없습니다. 다음 조언은 의사들이 모든 환자에게 하는 말입니다. 라이프스타일을 조정하십시오. 너무 적게 먹지 마십시오. 적당한 운동을 하십시오. 담배 피지 마십시오. 살을 찌우지 마십시오. 일부 환자들에게 있어서는 단지 음식만이 문제가 아니라, 음식을 제공하는 방식이 문제입니다. 삼킴 문제가 있는 근위축성 측삭 경화증 환자와 기타 질환자는 음식의 일관성과 질감을 반드시 조절해야 합니다. 음식은 최소한도로 씹어 삼키더라도 식도를 잘 넘어갈 수 있도록 부드러워야 하며 더 작은 조각으로 잘라서 섭취해야 합니다. 만약 음식이나 음료수가 너무 물기가 많으면, 물기가 폐로 향하는 기도를 타고 들어가게 마비 정보 가이드 북 151

165 건강 관리 척수 손상 환자들의 대사 프로필 관리에 관한 분명한 가이드라인은 없습니다. 다음 조언은 의사들이 모든 환자에게 하는 말입니다. 라이프스타일을 조정하십시오. 너무 적게 먹지 마십시오. 적당한 운동을 하십시오. 담배 피지 마십시오. 살을 찌우지 마십시오. 되고 기침을 유발합니다. 만약 음식이 토스트처럼 너무 건조하면, 음식은 식도를 자극하여 기침을 유발하기도 합니다. 이 문제는 버터, 잼 등을 추가하여 해결할 수 있습니다. 쉽게 관리할 수 있는 음식으로는 커스타드, 셔벗, 푸딩, 플레인 요구르트, 통조림 과일, 사과 소스, 버터를 바른 빵 껍질이 없는 토스트, 어두운 닭, 연어, 두꺼운 스프, 스크램블드 에그 및 으깬 감자 등이 있습니다. 지나치게 맵거나 신 음식, 부드러운 빵, 쿠키, 크래커, 마른 시리얼, 그레이엄 크래커, 땅콩 버터, 상추, 셀러리, 쌀, 껍데기나 씨가 들어 있는 과일과 채소(콩, 옥수수, 사과, 장과류)는 피하십시오. 장 관리는 식단과 직접적으로 연관이 있습니다. 장 근육의 운동을 조절하는 뇌에서 나오는 메시지가 고장이 났기 때문에, 음식이 장 시스템을 통과시키기가 어렵습니다. 고섬유 식단, 즉 25~35그램의 섬유를 매일 섭취하고 풍부한 물을 마시는 것이 권장됩니다. 실제로 그것은 많은 양의 섬유입니다. 그 섬유는 어디에서 나올까요? 채소, 과일, 견과류, 팝콘에서 나옵니다. 어떤 사람들은 메타무실과 같은 보충 제품을 복용합니다. 피해야 할 것은 고지방 음식들입니다. 이러한 음식들은 시스템에서 이동하기가 쉽지 않습니다. 일부 질병으로 인한 마비환자들에게 있어서, 식단과 영양은 거의 종교적인 문제가 되기도 합니다. 물론 약간의 혼란과 논란을 제외하고는 종교적 문제가 아닙니다. 예를 들면, 다발성 경화증 환자들에게는 특별한 식단이 있다고 지지하는 수많은 사람들이 있습니다. 국립 다발성 경화증 학회(NMSS)는 저지방, 고탄수화물에 다양한 곡식, 과일과 채소가 포함된 프로그램과 함께 표준 식품 피라미드를 권장합니다. 거의 50여년 전에 Oregon의 한 의사에 의해 시작된 Swank 다발성 경화증 식단은 엄격한 무지방, 무 유제품 식단 프로그램을 처방합니다. Roy Swank는 동물성 지방을 섭취하지 않았을 때, 자신의 다발성 경화증 환자의 빈도와 중증도가 감소했다고 주장했습니다. 이것은 다발성 경화증 환자라면 누구나 거쳐야 할 한 가지 필수적인 단계라고 그는 말하고 있습니다. 152 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

166 건강 관리 1950년대 오스카 수상 후보였던 헐리우드 작가인 Roger MacDougall 은 중증 다발성 경화증에 걸렸습니다. 그의 다리는 마비되었고 거의 앞을 못 보게 되었으며 목소리도 낼 수 없었습니다. 구석기 식단 으로 알려진 고 단백질, 저탄수화물 식단을 이용하여, 그는 큰 차도가 있었다고 합니다. 치료가 완료된 것은 아닙니다. 차도를 경험하고 있긴 하지만 스스로가 이러한 차도를 이끌어 낸 것이라고 굳게 믿고 있습니다. MacDougall의 전제에 따르면 농업이 발달하기 전인 10,000년 전에 모든 인류는 수렵- 채집인이었고 천연 자원으로부터 육류와 견과류 및 장과류만 먹었다고 합니다. 즉, 현대 농업의 가공된 식품을 다룰 만큼 진화하지 않았기 때문에 밀 및 기타 글루텐, 정제된 설탕과 고지방 육류처럼 특정한 유형의 음식에 대해서 알레르기를 일으킨다는 겁니다. 그는 이러한 알레르기들이 다발성 경화증, 관절염 등 자가면역질환과 연결될 수 있다고 제시합니다. MacDougall의 대답은 원시인처럼 먹어야 한다는 것입니다. 또는 적어도 좀 더 간헐적으로 먹으라고 합니다. 최신 식단 트랜드는 다음과 같습니다. 5일동안은 원하는 대로 먹고 이틀은 금식하십시오. 여기에는 뭔가 의미가 있을 수도 있습니다. 과학자들은 쥐, 생쥐, 벌레들은 아주 소량만 먹지만, 정상적으로 먹는 동물들보다 더 오래 산다는 것을 알고 있습니다. 동일한 이치가 인간에게도 적용될 수 있습니다. 자신의 칼로리와 식습관을 신중하게 조절한 사람은 더 건강하고 자신의 수명을 연장할 수 있다는 것입니다. 어떤 식단 또는 금식을 시작하기에 앞서 의료 전문가 팀과 상담하는 것이 언제나 최선의 방법입니다. 출처 척수 손상 정보 네트워크(SCI Information Network), 노화 및 척수 손상 재활치료 연구 및 교육 센터(RRTC on Aging and SCI), 랜초 로스 아미고스 병원(RLAH), 국립 근위축성 측삭 경화증 협회(NALSA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. Nutrition.gov은 질환, 활동간의 관계를 비롯하여 식단 및 음식 관련 자료들을 제공합니다. 국립 보건연구원(NIH): 건강기능식품원(ODS)은 영양 보충에 관한 신뢰할 수 있는 정보를 제공합니다. 마비 정보 가이드 북 153

167 건강 관리 마비와 관련된 식단 문제 욕창: 활동성 욕창은 단백질, 비타민 및 미네랄이 높은 식단을 필요로 합니다. 신장 또는 방광 결석: 척수 손상 기능장애가 있는 일부 환자들은 결석에 더 잘 걸립니다. 특정 음료가 소변 내 칼슘 결정을 더 잘 조성하는 경향이 있습니다(맥주, 커피, 코코아, 콜라 음료). 유제품(우유, 치즈, 요구르트, 아이스크림) 역시 문제를 유발할 수 있습니다. 신장 또는 방광 결석을 피하는 최고의 방법은 물을 많이 마시는 것입니다. 요로 감염: 탄산 음료(소다), 오렌지 주스와 자몽 주스가 소변을 알칼리성으로 만들 수 있으며 알칼리성 소변은 요로 감염을 유발하는 세균의 온상이 됩니다. 체중 조절: 미국에서는 비만이 증가추세에 있으며 장애인들이 이 그림의 일부가 되고 있습니다. 불필요한 체중은 움직임, 지구력 및 균형감각을 감소시킵니다. 비만은 이동을 어렵게 만들 수 있고 욕창의 위험도 증가시킵니다. 저체중도 위험이 있습니다. 저체중은 감염과 욕창의 위험을 증가시키고 에너지가 줄어들고 피로감을 더 유발합니다. 일반적 가이드라인: 대부분의 영양학자들은 표준 식품 피라미드(복합 탄수화물, 즉 빵과 녹말에서 나오는 대부분의 칼로리, 풍부한 유제품, 정제 설탕과 지방을 멀리함)를 상당히 고수하는 편입니다. 이러한 미국인의 식습관의 기초는 최근 여러 가지 인기 있는 고단백 식단의 도전을 받고 있습니다. 지배적인 신조에 반대하여, 탄수화물 역시 비만, 당뇨 및 심장병의 문제가 된다고 제시하는 연구가 있습니다. 그럼에도 불구하고 일반적인 재활 영양 프로그램은 일반적으로 전체 칼로리 중 탄수화물 섭취를 50~60%, 단백질은 20% 정도로 권장하고 있습니다. 단백질: 운동 제한이 있는 환자들은 일반적으로 조직 또는 근육 손상 예방을 돕기 위해 식단에 더 많은 단백질이 필요합니다. 적어도 매일 4 온스의 고단백 식품을 두 끼는 섭취해야 합니다. 활동성 욕창의 경우에는 이보다 더 많은 단백질을 섭취해야 합니다. 섬유질: 정상적인 장 기능을 촉진하고 변비와 설사를 예방하기 위해, 영양학자들은 154 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

168 건강 관리 전곡 빵과 시리얼, 신선한 과일과 야채, 미가공 견과류 및 멀린 과일과 땅콩 버터를 혼합한 씨앗류를 권장합니다. 유체: 탈수를 예방하고 신장과 방광에서 음식물이 잘 흘러내려가도록 유지하려면 물이 많이 필요합니다. 미네랄과 비타민: 과일과 야채는 비타민 A와 비타민 B군의 좋은 공급원입니다. 추가적인 비타민 C 및 아연 보충제의 섭취가 피부를 건강하게 만든다는 증거가 있습니다. 항산화 비타민: 이러한 비타민은 신체의 세포에 손상을 입힐 수 있는 자유기를 모아주며 면역계를 자극할 수 있습니다. 많은 만성 신경 질환 환자들은 비타민 A(베타카로틴), 비타민 C, 비타민 E를 비롯한 보충 제품을 복용합니다. 과일과 야채도 좋은 공급원입니다. 포도씨 추출물인 코엔자임 Q10과 피크노제놀도 다른 공급원이 됩니다. 비타민 D: 만약 햇빛을 많이 쐬지 못한다면, 보충 제품을 먹는 것도 좋은 생각입니다. 비타민 D와 다발성 경화증의 연결고리를 보여주는 데이터가 있습니다. 적도로부터 멀리 떨어져서 사는 사람일수록, 다발성 경화증의 위험도 높아진다는 것입니다. 마비 정보 가이드 북 155

169 건강 관리 남성 성적 건강 마비는 남자의 성에 신체적, 심리적 영향을 미칩니다. 남자들은 궁금해 합니다. 내가 여전히 할 수 있을까요? 남자들은 성적 만족을 이제는 느끼지 못 할까 걱정합니다. 그들은 자신들이 더 이상 아이를 낳지 못할까, 배우자가 자신을 매력 없다고 느끼거나 파트너가 짐을 싸고 떠나지는 않을까 걱정합니다. 질병이나 부상 후, 남자들이 그들의 관계와 성 활동에 변화를 겪게 되는 것은 사실입니다. 정서적 변화도 물론 발생하며 이러한 변화도 한 개인의 성에 영향을 줄 수 있습니다. 발기는 마비 후 등장하는 첫 번째 주제입니다. 일반적으로 남자들은 두 가지 유형의 발기를 합니다. 심인성 발기는 성적인 생각이나 뭔가 자극적인 것을 보거나 들었을 때 발생합니다. 뇌는 T10~L2 단계에서 나오는 척수의 신경을 통해 이러한 자극적 메시지를 음경으로 전달하여 팽창시킵니다. 심인성 발기를 할 수 있는 능력은 마비의 수준과 범위에 달려있습니다. 일반적으로, 불완전 손상을 입은 남성 환자는 고 부위의 불완전 손상 환자보다 더 심인성 발기를 하는 경향이 있습니다. 완전 손상 남성 환자는 심인성 발기를 경험하지 못할 확률이 높습니다. 반사성 발기는 음경이나 귀, 유두 또는 목 등의 다른 성적 부위에 직접적인 신체적 접촉이 있을 때 발생합니다. 반사성 발기는 비자발적이며 성적 또는 자극적인 생각 없이도 발생합니다. 남성의 반사성 발기 능력을 조절하는 신경은 척수의 천골 분절(S2~S4)에 위치합니다. 대부분의 남성 마비 환자들은 S2~S4 경로가 손상을 입지 않은 한, 신체적 자극이 있을 때 반사성 발기를 할 수 있습니다. 경직은 일부 척수 손상 환자의 성 활동을 간섭하는 것으로 알려져 있습니다. 생식기 자극 중, 경직은 더 증가되는 경향이 있으며 자율신경 반사부전증이 발생할 수 있어 성 활동의 일시적 중단을 요구하게 됩니다. 또한, 사정은 최대 24시간 동안 경직을 감소시키는 것으로 보고되었습니다. 실제로 사정은 두 번째 주제입니다. 연구자들은 낮은 부위의 불완전 손상을 입은 남성 환자 중 최대 70%가 사정을 할 수 있고 낮은 부위의 완전 손상을 입은 남성 환자 중에서는 최대 17%까지 사정할 수 있다고 보고합니다. 높은 부위의 불완전 손상을 입은 남성 환자 중에서는 약 30% 가 사정할 수 있으며 높은 부위의 완전 손상을 입은 남성 환자는 거의 절대로 사정할 수 없습니다. 156 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

170 건강 관리 수많은 남성 마비 환자들이 여전히 세울 수 있지만, 발기는 성 활동을 할 정도로 충분히 단단하지 못할 수도 있고 충분한 시간 동안 지속이 안 될 수도 있습니다. 이 상태는 발기부전(ED)이라고 합니다. 발기부전을 치료하기 위해 수많은 치료와 제품들(알약, 펠릿, 주사 및 이식)을 이용할 수 있지만, 남성 마비 환자들은 이러한 제품의 사용에 대한 특별한 걱정 또는 문제가 있을 수 있습니다. 다양한 치료법들은 특정 질환과 관련이 있기 때문에, 이에 대한 정확한 정보를 얻을 수 있도록 의사나 비뇨기관 전문의와 상담하는 것이 중요합니다. 연구와 보고된 마비 남성환자의 경험에 따르면 비아그라, 시알리스 및 레비트라는 T6과 L5 사이의 손상을 입은 대부분의 발기부전 남성 환자의 발기의 질과 성생활의 만족도를 유의하게 개선시켜 줍니다. 저혈압 또는 고혈압 내지는 혈관 질환이 있는 남성은 이러한 약물을 복용해선 안 됩니다. 일부 약물은 발기 부전 약물과 함께 복용할 수 없습니다. 만약 자율신경 반사부전증을 경험할 개연성이 있다면, 처방 의사와 함께 이 부분을 검토하기 바랍니다. 음경 주사 요법은 약물(파파바린 또는 알프로스타딜) 또는 약물 조합을 음경의 측면에 주사로 주입하게 되는 선택사항입니다. 이 요법은 연령이나 발기부전의 원인과 관계 없이 80%의 남성에서 1~2시간 동안 지속되고 성교를 위해 충분히 단단한 발기를 만들어냅니다. 만약 올바르게 사용하지 않을 경우, 이 약물은 지속발기증이라는 장기 발기를 야기할 수 있습니다. 이 증상은 치료하지 않으면 음경 조직에 손상을 줄 수 있습니다. 주사로 인한 다른 위험으로는 타박상, 흉터 또는 감염이 있습니다. 주사 발기는 손 기능이 제한된 환자들에겐 좀 더 어려운 선택사항입니다. 또 다른 선택사항은 요도 주입식 발기제(MUSE)라는 것으로, 약을 입힌 펠릿(음경 주사 요법에서 사용하는 것과 같은 약물인 알프로스타딜) 을 주변 조직에 흡수되도록 요도에 주입하는 방법입니다. 요도 내 약물투여는 일반적으로 척수 손상 남성에게는 효과적으로 평가되지 않으며 잘 처방되지 않습니다. 마비 정보 가이드 북 157

171 건강 관리 약물 선택사항을 넘어가면, 진공 펌프가 발기를 만들어냅니다. 음경을 실린더에 놓고 공기를 펌프로 빼내면, 혈액이 발기조직에 들어오도록 유도하게 됩니다. 팽창은 고무로 된 수축 링을 음경의 아래쪽 둘레에 설치함으로써 유지됩니다. 피부 찰과상이나 손상의 위험을 피하기 위해서는 성교 후 링을 제거하는 것이 중요합니다. 배터리로 작동하는 진공 모델은 이용 가능한 선택사항입니다. 경직도 조기 상실과 자발성 결핍은 원치 않는 부작용입니다. 참조 영구적이고 수술을 요구하기 때문에 종종 발기부전의 마지막 치료 선택사항이 되는 발기 보조기는 임플란트를 발기 조직에 직접 삽입하는 것입니다. 반강직 또는 가단성 막대와 부풀어오르는 기기 등을 포함하여 다양한 유형의 임플란트가 있습니다. 일반적으로 음경은 자연 발기만큼 단단하지 않을 수 있습니다. 기계적 고장의 위험이 있으며 임플란트가 감염을 유발하거나 피부 사이로 밀어낼 위험도 있습니다. 연구는 인터뷰에 응한 67%의 여성이 자신의 파트너의 발기부전에 대한 임플란트 치료의 결과에 만족하였음을 보여주었습니다. 오르가즘: 45명의 척수 손상 남성과 6명의 신체 건강한 남성을 대상으로 수행된 한 연구는 불완전 병변이 있는 남성의 79%와 완전한 부상이 있는 남성의 28%가 연구소 환경에서 오르가즘에 도달하였음을 보여주었습니다. 오르가즘의 예측인자는 부상의 완전성과 손상 후 이전 오르가슴 이력이었습니다. 발기부전이 있는 남성 마비 환자는 약물이나 보조장치를 사용하기 전에 그들의 상태에 대해 잘 아는 비뇨기과 전문의에 의해 철저한 신체검사를 받아야 합니다. T6 이상의 척수 손상 남성 환자는 자율신경 반사부전증(AD) 징후에 대하여 반드시 주의해야 합니다. 이 징후로는 얼굴의 홍조, 두통, 비충혈 및/또는 시력의 변화가 있습니다. 자율신경 반사부전증에 대한 자세한 정보는 125쪽을 참조하시기 바랍니다. 수정 능력은 세 번째 큰 주제입니다: 마비 남성 환자는 주로 사정 불능으로 인해 생물학적으로 아이를 낳을 수 있는 능력의 변화를 경험합니다. 어떤 남성은 정액 역류증을 경험합니다. 즉 정액이 반대로 흘러 방광 쪽으로 향하는 것입니다. 남자가 생산하는 정자의 수는 마비 후 몇 달 또는 몇 년 동안 줄어들지 않습니다. 그러나 정자의 운동성(움직임) 은 비 마비인에 비해 상당히 낮습니다. 그럼에도 불구하고 아이를 낳을 수 있는 능력을 개선시킬 수 있는 선택사항은 있습니다. 158 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

172 건강 관리 음경 진동 자극 (PVS)은 가정에서 사정을 만들어낼 수 있는 비싸지 않고 상당히 신뢰할 수 있는 방법입니다. 진동 자극은 T10 이상의 척수 손상 남성 환자에서 가장 성공적으로 나타납니다. 이 목적을 위해 다양한 진동기/마사지기를 이용할 수 있습니다. 일부 제품은 특별히 설계되어, 피부 문제는 최소화시키면서도 사정을 유도하기 위해 필요한 출력 전력과 빈도를 포함시키고 있습니다. 참조 직장 탐침 전기사정(RPE)은 (비록 몇 명의 기술자만 있는 진료소일지라도)진동 방법으로 성공하지 못할 경우 할 수 있는 선택사항입니다. 직장 탐침 전기사정은 축산학에서 차용한 기술로, 전기 탐침을 직장에 배치하고 조절된 전기 자극이 사정을 만들어내는 것입니다. 비록 진동 자극 사용이 전기사정에 비해 일반적으로 더 나은 운동력을 가진 정자 샘플을 만들어내지만, 전기 자극 사정도 정자 샘플을 얻기 위해 일반적으로 사용되는 안전하고 효과적인 방법입니다. 척수 손상 남성에서 나온 정자는 건강하지만, 주로 강하게 수영하지는 못하며 난자를 통과할 만큼 충분히 강하지 못한 경우가 많습니다. 감소된 운동성 때문에, 정자는 약간의 최첨단 도움을 필요로 합니다. 척수 손상 남성 환자는 전문 진료소와 관리를 받으면 생물학적 아버지가 될 수 있는 가능성이 높습니다. 최근 단일 성숙 정자를 난모세포(난자)에 직접적으로 주입하는 세포질 내 정자주입(ICSI)의 개발은 수정의 문제를 해결할 수 있습니다. 만약 정자가 음경 전동 자극이나 직장 탐침 전기사정으로 회복할 수 없다면, 고환에서 정자를 빼내기 위해 작은 수술이 수행될 수 있습니다. 마비 정보 가이드 북 159

173 건강 관리 수많은 성공 사례가 있지만, 최첨단 기술의 도움을 받는 수정은 성공이 꼭 확실하지는 않습니다. 이 과정은 정서적으로 매우 힘들 수 있으며 비용도 상당히 비쌀 수 있습니다. 사실을 알아내고 마비 문제에 경험이 있는 수정 전문가를 통해 치료 선택사항을 받으십시오. 불임과 싸우던 어떤 부부는 기증 정자(정자 은행으로부터 나옴)를 성공적으로 활용하여 여자가 임신할 수 있었습니다. 부부들은 자녀를 입양하는 매우 보람된 선택사항에 대해서도 살펴볼 수 있습니다. 뇌졸 중 후 성교: 심장병, 뇌졸중 또는 수술은 만족스러운 성생활이 반드시 끝나야 함을 의미하는 것은 아닙니다. 회복의 첫 단계가 끝난 후, 사람들은 자신들이 이전에 즐기던 동일한 형태의 성관계가 여전히 가치 있다고 생각합니다. 성교를 다시 시작하는 것은 종종 심장마비, 뇌졸중 또는 갑작스러운 사망을 야기한다는 이야기는 근거가 없습니다. 하지만 능력에 대한 두려움은 여전히 성적 관심을 크게 감소시킬 수 있습니다. 회복 후, 뇌졸중 생존자들은 우울함을 느낄 수 있습니다. 이것은 정상이며 전체 사례 중 85%의 경우, 이러한 우울증은 3달 이내에 사라집니다. 확실한 것은, 남자는 마비 질병 또는 부상 후에도 파트너와 연애 또는 친밀한 관계를 지속 또는 시작할 수 있다는 것입니다. 자신의 파트너와의 원활한 의사소통은 필수적입니다. 양 파트너 모두 그들에게 일어난 신체적 변화를 이해하는 것이 중요하지만, 서로의 감정에 대하여 대화하는 것 역시 동일하게 중요합니다. 이러한 부부는 애정을 표현하고 친밀함을 갖기 위해 여러 가지 방법들을 탐색하고 실험할 수 있습니다. 팔과 손 기능이 제한된 환자들에게 있어서는 간호인에게 성 활동에 앞서 신체적 도움을 제공해 달라고 요청하는 것이 필요합니다. 옷을 벗고 준비하고 자세를 잡기 위해서도 도움이 필요할 수 있습니다. 많은 부부들은 구강-생식기 성교를 고려합니다. 만족스럽고 즐거워 보이는 것은, 양 파트너가 동의한다면 모두 수용할 수 있습니다. 다음은 마비가 있는 남성 환자를 위한 적응 장비 영역에 포함된 제품입니다. IntimateRider는 이 회사가 성 운동성 이라는 것을 개선하기 위해 자연스럽게 미끄러지는 동작을 제공하는 흔들의자입니다. IntimateRider는 한 C6~C7 사지마비 환자가 척수 손상 후 자신의 성생활을 개선하기 위해 설계했습니다. 이 의자는 아주 약간만 밀어도 움직이며 성교 중 골반이 앞을 향해 찌르도록 만들어줍니다 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

174 건강 관리 가장 큰 성 기관은 뇌라고 하지만, 한 사람의 성적 모습을 크게 조정하는 것이 늘 쉽지만은 않습니다. 전문 상담은 마비 후 건강한 관계 확립 또는 지속에 관한 두려움이나 불안의 감정을 해결하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 상담가는 부부와 함께 그들의 욕구와 감정에 대해서 소통할 수 있는 건강한 방법에 대해서도 고민할 수도 있습니다. 안전한 성: 성병(STD)의 위험은 마비 전이나 후 모두 동일합니다. 성병으로는 임질, 매독, 포진 등의 질환과 인간 면역결핍 바이러스(HIV) 바이러스가 있습니다. 이러한 질환은 불임, 요로 감염, 골반 염증, 질 분비물, 생식기 혹 및 에이즈 등의 의학적 문제를 야기할 수 있습니다. 성병을 예방할 수 있는 가장 안전하고 효과적인 방법은 살정 젤과 함께 콘돔을 사용하는 것입니다. 출처 미국 비교기과 협회(AUA), 마이애미 대학교 의과대학(UM School of Medicine), 클리블랜드 클리닉(Cleveland Clinic) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 미국 마비 재향군인회(PVA)는 척수 의학 컨소시엄(CSCM) 의 지원을 받아 성생활과 생식기 건강에 관한 권위 있는 임상 진료 가이드라인을 제공합니다. 미국 마비 재향군인회, 수신자 부담 전화 출판물(Publication) 과 의학 가이드라인(Medical Guideline) 을 차례로 클릭. 척수 손상 재활치료 증거(SCIRE) 프로젝트는 캐나다의 연구 협업 기관(과학자, 임상의 및 소비자)으로 척수 손상 이후 최고의 재활 진료를 확립하고자 연구 지식을 검토, 평가 및 중개합니다. 성생활에 대한 부분도 제공하고 있습니다. 마비 정보 가이드 북 161

175 건강 관리 여성 마비 그 자체는 여자의 성욕이나 성적으로 자기 자신을 표현하고자 하는 욕구에 영향을 주지 않으며 아이를 임신할 수 있는 능력에도 영향을 주지 않습니다. 일반적으로 말하면, 마비 여성 환자의 성생활은 남자의 경우보다 덜 영향을 받습니다. 즉 비록 비장애 여성에 비하여 수동적일 수는 있지만, 여성 마비 환자가 자신의 성적 역할을 조정하는 것은 신체적으로 더 쉽습니다. 장애 여성과 비장애 여성의 성적 기능상 주요 차이는 장애 여성들이 연애 파트너를 찾을 때 가지는 어려움으로 설명할 수 있습니다. 성적 바람의 수준은 같을지라도, 활동의 수준은 일반적으로 덜한데, 그 이유는 더 적은 수의 장애 여성들만 파트너가 있기 때문입니다. 마비 후 여성을 성 활동에 참여하지 못하도록 막는 생리적 변화는 없습니다. 자세는 문제가 될 수 있지만, 주로 쉽게 조정이 가능합니다. 자율신경 반사부전증이 예상될 수 있으며 조절될 수 있습니다. 많은 장애 여성들은 질근육 조절의 상실을 경험하며 수많은 경우는 질액을 만들어내지 못하게 됩니다. 이 두 문제 모두 뇌에서 생식기로 보내는 정상 신경 신호가 가로막혔기 때문에 나타납니다. 근육 손실에 대해서는 해결방법이 없습니다. 물론 윤활은 늘릴 수 있습니다. 전형적으로 윤활은 성적 자극 또는 환기에 대한 심인성(정신적) 및 반사성(신체적) 반응으로 발생합니다. 여성의 윤활은 남성의 발기와 생리적으로 동등한 것이라고 제시된 바 있으며 어쩌면 같은 방식으로 신경이 통하는 것이라고 합니다. 여성은 K-Y Jelly 처럼 수성(절대로 바셀린 같은 유성은 안 됨) 윤활제로 대체할 수 있습니다. 낮은 성충동은 여성 마비환자에게서는 흔하게 나타납니다. 실제로 모든 여성에서 나타난다고 보고되고 있습니다. 한편, 비아그라는 척수 손상이 있는 여성 집단에게 임상적으로 시험되었습니다. 거의 모든 참여자는 해당 약물이 흥분을 자극시켰다고 보고했습니다. 일부 여성의 경우, 비아그라는 성교 도중 윤활과 감각을 향상시켰습니다. 마비 중에서도 다발성 경화증과 같은 일부 상태의 경우, 인지적 문제가 성생활을 훼손할 수 있습니다. 단기 기억 상실 또는 집중력 상실이 있는 환자들은 파트너를 낙담시키면서, 성 활동 도중 잠이 들 수도 있습니다. 이 문제를 서로 공개적으로 다루고 필요한 심리 또는 의학 치료를 찾기 위해서는 애정과 인내가 필요하고 많은 의사소통이 필요합니다. 162 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

176 건강 관리 여성 마비 환자는 친밀한 시간 도중 종종 장 및 방광 사고가 일어날까 두려워합니다. 사고의 기회를 줄이는 데는 여러 가지 방법이 있습니다. 첫 번째 방법은 성적 관계가 계획되어 있을 경우 수분 섭취를 줄이는 것입니다. 간헐적 도뇨법을 사용하는 여성 환자는 성 활동 전에 방광을 비워내야 합니다. 치골상 또는 폴리 카테터를 사용하는 여성은 카테터 관을 넓적다리나 복부에 테이프로 부착시키는 것이 카테터로 인한 영향을 받지 않는 방법입니다. 폴리는 성교 도중 남겨놓아도 괜찮습니다. 왜냐하면 많은 남자들, 심지어 여자들도 잘 모르는 경우가 있지만, 요도 (소변 구멍)는 질과 분리되어 있기 때문입니다. 장 사고를 피하는 최고의 방법은 일관된 장 프로그램을 확립하는 것입니다. 여성은 성 활동 직전에 음식 섭취를 피하고자 할 수도 있습니다. 의사소통이 원활하다면, 방광 또는 장 사고는 가치 있는 성생활을 망치지 않을 것입니다. 오르가즘: 성적인 성공은 종종 파트너가 오르가즘에 도달했느냐에 따라 잘못 측정될 수 있습니다. 여성 마비 환자는 비슷한 수준의 기능이 있는 남자 환자와 마찬가지로 잔류 골반 신경지배가 있다면 정상적인 오르가즘에 도달할 수 있습니다. 앨라배마 대학교(UAB) 버밍엄 캠퍼스 의과대학의 Dr. Marca Sipski는 여성 마비 환자는 뇌의 입력을 요구하지 않는 오르가즘 반사성을 보유하고 있다고 생각합니다. 오르가즘에 도달하는 능력은 T5 아래에 병변이 있는 여성의 신경학적 장애의 정도와는 무관한 것으로 보입니다. 그녀의 연구에 따르면 잠재력은 여전히 남아 있지만, 여성은 생식기 부위의 촉감을 느낄 수 있는 능력이 부족하기 때문에 오르가즘을 얻으려는 시도를 포기할 수 있다고 합니다. 작은 연구 기관은 척수 손상 여성 환자는 여성 오르가즘 기능장애를 치료하기 위해 미국 식약청(FDA) 승인을 받은 음핵 진공 흡인 기기(에로스 기기)를 이용하여 오르가즘에 도달할 수 있다고 제시하고 있습니다. 이 기기는 혈류를 높여 음핵 충혈을 만들어냅니다. 이것은 다시 질액과 오르가즘 반응을 증가시켜줄 수 있습니다. 연습과 집중된 생각을 가지고 있는 일부 남성 및 여성 마비 환자들은 성 반응을 재지정 함으로써 유령 오르가즘 을 경험할 수 있습니다. 이 과정은 신체의 한 부분의 기존 감각을 정신적으로 강화하고 그 감각을 생식기로 재지정하는 것입니다. 마비 정보 가이드 북 163

177 건강 관리 하반신 마비 또는 사지마비가 있는 여성 환자들 중 가임기에 있는 여성들은 주로 월경주기를 다시 얻습니다. 거의 50%는 부상 후 한 번도 생리주기를 건너뛰지 않습니다. 임신이 가능하고 이는 일반적으로 건강에 위협으로 작용하지 않습니다. 대부분의 여성 마비 환자들은 정상적인 질 분만을 할 수 있으며 요로 감염의 증가, 욕창 및 경직과 같은 일정한 임신 합병증도 가능합니다. 자율신경 반사부전증은 T6 이상의 손상을 가진 환자에게는 분만 시 심각한 위험(125쪽 참조)이 따를 수 있습니다. 또한, 골반 부위의 감각 상실은 여성이 분만이 시작되었는지를 모르게 할 수 있습니다. 임신에 대한 또 다른 잠재적 위험은 혈관이 혈전에 의해 막히는 혈전 색전증의 발병입니다. 높은 흉부 또는 경부 병변의 경우, 임신 부담 또는 분만 부담의 증가로 인해 호흡기 기능이 손상될 수 있으며 산소호흡기 지지를 필요로 하게 됩니다. 장애 여성들은 적절한 건강 관리 서비스를 종종 받지 못합니다. 예를 들면, 정기적인 골반 검사는 그 필요성에 대한 인식 부족, 시험대에 오르는 것과 관련된 문제 또는 그들의 장애에 관한 지식이 있는 의사를 찾지 못하는 문제 등으로 인해 수행되지 않습니다. 의료 전문가들은 장애 여성은 성관계를 하지 않을 것이며 특히 장애가 중증일 경우엔 성관계를 하지 않는다고 잘못 추정할 수 있기 때문에 이러한 여성들의 성병(STDs) 에 대한 검사를 무시할 수 있고 심지어 완전 골반 검사를 수행하지 않을 수도 있습니다. 안타깝게도, 일부 의료 전문가들은 장애 여성들이 임신이 가능하다 할지라도, 성관계를 자제하고 아이를 낳지 말라고 제시하기도 합니다. 유방 건강: 장애 여성 환자들은 그들이 유방암에 걸릴 수 있는 8명 중 1명이 될 수 있음을 반드시 인식해야 합니다. 검사는 필수적입니다. 자신의 팔과 손 사용이 제한된 여성은 자세를 바꿔가며 검사를 수행하거나 간병인이나 가족의 도움을 받아 수행할 필요가 있습니다. 진료소에서, 문에서 휠체어를 타는 것은 쉬운 부분입니다. 장애 환자에게 제공되는 서비스 또는 프로그램은 반드시 장애가 없는 사람에게 제공되는 것과 동등해야 합니다. 164 크리스토퍼 & 다나 리브 재단(CDRF)

178 건강 관리 임신 조절: 일반적으로 마비는 여성의 출산 능력에 영향을 주지 않기 때문에, 피임은 중요합니다. 또한, 특별히 고려해야 할 부분도 있습니다. 경구 피임약은 혈관의 염증 및 혈전과 관련이 있으며 이러한 위험은 척수 손상에서 더 크게 나타납니다. 자궁 내 기기는 여성 마비 환자에게서 언제나 느껴지지 않을 수 있으며 발견 못한 합병증을 유발할 수 있습니다. 가로막과 살정제 사용은 손기술이 손상된 환자에겐 어려울 수 있습니다. 성생활은 마비 후에도 없어지지 않습니다. 열린 마음을 가지고 성생활에 대해 탐구하십시오. 출처 장애 여성 연구 센터(CROWD), 스페인 재활센터(Spain RBC), 미국 마비 재향군인회(PVA) ɶɶ 다음은 참조자료 링크입니다. 장애 여성 연구 센터(CROWD)는 건강(생식 및 성생활 포함), 노화, 인권, 학대 및 독립적인 생활 관련 문제에 집중합니다. 장애 여성 연구 센터는 장애가 있는 여성 환자가 공동체 생활에 완전히 참여할 수 있도록 삶의 선택을 확대할 수 있기를 희망합니다. 자기 자신을 믿고 몸을 존중하고 근거 없는 믿음을 거부하고 해답을 구하십시오 또는 수신자 부담 CROWD. 임신 및 육아, 보육을 위한 적응 장비, 네트워크와 지지에 관한 자료인 Through the Looking Glass에서 나온 국립 장애인 부모 리소스 센터(NRCPD) 수신자 부담 전화 , MobileWomen은 장애가 있는 여성들을 위한 인터넷 잡지입니다. 이 사이트는 Reeve 재단에 의해 일부 지원을 받고 있으며 기사, 자료 및 경험과 해결책을 나눌 수 있는 장소에 관한 정보를 제공합니다. 마비 정보 가이드 북 165

179 MARY ELLEN MARK 저희 재단의 목적은 여러분이 건강하고 활동적이며 독립 된 인격체로서 삶을 유지하기 위해 필요한 것을 찾을 수 있 도록 도와드리는 것입니다. Dana & Christopher Reeve