[ 제 11회 구상솟대문학상 본상 수상작 ] 어떤 중매 - 한 상 식 - 늦가을이 되어서야 배추에게 허리띠를 둘러 주었다 금세 허리가 오드리헵번처럼 날씬해진 배추 아가씨들 옆 고랑에 서 있던 무뚝뚝하던 경상도 무 총각들이 힐긋힐긋 눈길을 주니 새침한 배추 아가씨들 슬쩍

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1 사단법인 한국척수장애인협회 2007년ㆍ여름호

2 [ 제 11회 구상솟대문학상 본상 수상작 ] 어떤 중매 - 한 상 식 - 늦가을이 되어서야 배추에게 허리띠를 둘러 주었다 금세 허리가 오드리헵번처럼 날씬해진 배추 아가씨들 옆 고랑에 서 있던 무뚝뚝하던 경상도 무 총각들이 힐긋힐긋 눈길을 주니 새침한 배추 아가씨들 슬쩍, 딴청을 부리며 넓은 배춧잎으로 내 종아리를 툭, 툭 친다 평소 심드렁하게 배추 아가씨들을 바라보던 무 총각들 한층 날씬해지고 예뻐진 배추 아가씨들을 보며 저희들끼리 수군거리기도 하고 옷매무새를 다듬느라 분주하다 내 한 끼 허기를 달래기 위해 텃밭에 심어 놓은 배추와 무도 때가 되니 서로에게 이끌려 한 홉의 사랑을 하려 하는 구나 그날 밤이었다, 방에 누워 책을 읽고 있는데 배추 아가씨와 무 총각들이 소근거리는 소리가 들렸다 설렘으로 물든 그 음성에 별이 핑그르르 돌아앉던 가을밤이었다 올해도 나의 중매는 성공이다, 여느 해처럼 출처 : 솟대문학 2007 여름호 통권 66호 한 상 식 1975년생. 남. 지체장애 솟대문학 3회추천완료(2003. 시) 제 13회 구상솟대문학상 신인상(2003) 대한민국장애인문학상 시부문 가작(2003), 시부문 당선(2006) 장애인근로자문화제 대상, 청민문학상 시부문 가작(2004) 국제신문 신춘문예 동화 당선(2005) 금수산 생명문학 산사랑 시 공모전 장려상(2006) 한국가사문학관 주최 공모전 시부문 장려상(2006) 제 11회 구상솟대문학상 본상(2007)

3 2007년 여름호 CONTENTS 발행인의 글 이제는 요구합니다! 특집 Ⅰ 제2회 자랑스런 척수장애인상의 주인공을 찾습니다! 특집 Ⅱ 제 7회 세계장애인한국대회의 성공적인 개최를 위하여 건강한 휠체어 이야기 4 제 3세대 휠체어 이야기 장애인의 性 남성 척수장애인의 性 문제 핫이슈 Ⅰ 한국척수손상센터의 건립을 위하여 핫이슈 Ⅱ 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 척수손상 의학정보 항염증제 미노사이클린, 척수손상 후 치료효과 최초 규명 우리들 이야기 前 국가대표 체조선수 김소영씨와의 데이트 이광원 칼럼 정부의 3차 5개년계획을 거부해야 하는 이유 세 가지 문화향기 척수장애인남성중창단 솔라피데(SolaFide) Q & A Q & A 무엇이든 물어보세요 News 사단법인 한국척수장애인협회 이모저모 시도협회 이모저모 발행일 : 2007년 8월 20일 발행인 : 정하균 편집인 : 이상남 발행처 : 사단법인 한국척수장애인협회 주소 : 서울시 영등포구 여의도동 가든빌딩 901호 전화 : , 8283 팩스 : 편집ᆞ제작 : 디자인뷰 (주소 : 제주특별자치도 제주시 연동 덕일빌딩 3층 전화 : )

4 발 행 인 의 글 이제는 요구합니다! 안녕 하세요? 정하균입니다. 어느덧 한 여름에 들어 거리엔 여기저기 여름 과일이 넘쳐나서, 수 박을 좋아하는 저는 요즘 신이 납니다. 하긴 요즘은 온실이 발달되어 계절을 앞 서서 채소들이 나와 정작 제철 노지 과일은 드물다고 합니다. 우리는 무엇이든 앞서가야, 대접을 받는 시대에 삽니다. 학생들은 학원에서 선행 학습을 하고, 온갖 공산품은 계절을 앞서가야 대접 받는 시대, 세계는 글로벌화 정 하 균 (사)한국척수장애인협회 회장 되어 유행이나 정보는 시차를 초월하고 있는 시대, 우린 이런 첨단의 정보 시대 에 삽니다. 그런데 우리 장애인, 특히 척수장애인은 아직도 장애가 본인 자신만 의 일이라는 듯이, 국가와 사회로부터 방치되고 있습니다. 육체적 상처보다 마음 의 상처가 더 치유키 어렵듯이, 척수에 손상을 입어 1차 의료적 처치는 끝났으 나 장애를 받아들이지 못하고 방황하고 좌절하는 13만 명이나 되는 척수 손상 인들을 이 사회에선 애써 외면하고 있습니다. 이들의 목소리를 대변코자 협회를 만든 지 3년이 지났습니다. 이제는 요구합니다. 정부와 이 사회에, 그리고 당사자인 척수인에게 첫째, 척수손상센터 를 만들어야 합니다. 2007년 여름호 1차 의료적 처치가 끝났다고는 하나 장애를 받아들이지 못하고 합병증에 시달 리며 방황하는 척수손상인들로 하여금, 체계적이고 전문적인 프로그램을 접목 시켜 심리적으로 장애를 받아들이게 하고, 남아 있는 기능을 배가시켜 그 상태 로의 새로운 인생을 설계하도록 돕는 척수손상센터 의 필요성은 아무리 강조 2 해도 지나치지 않습니다.

5 이제는 요구합니다! 둘째, 위의 척수손상센터 이후에 지역사회로 돌아온 척수장애인들에게 지원서비스를 제공할 척 수장애인재활지원센터 가 광역시 도별로 있어야 하겠습니다. 척수장애인재활지원센터 는 우선적으로 초기의 척수손상인의 심리적 안정을 돕는 일, 척수장애인의 환경변화에 대한 적응을 돕는 동료간접근(peer approach), 척수장애인의 권익옹호를 위한 일, 사회적 인 식개선을 위한 일 등을 해야 합니다. 전국적인 사업을 담당할 중앙센터와 함께 각 광역시ㆍ도별로 지역센 터가 설치되어야 할 것입니다. 셋째, 위의 일들이 원활히 이루어지기 위해서라도 하루 빨리 척수장애인 이 지체장애인 으로부 터 장애 유형 분리가 돼야합니다. 보건사회연구원 에서의 연구 결과, 척수장애 가 장애유형 분리될 필요성이 있다고 보고되었으나, 아직 까지 장애유형 분리가 추진되지 않고 있는 것은 장애판정체계 개선에 대한 연구 나 3단계 장애범주 확 대 와 함께 추진하기 위해 보류하고 있는 것으로 추정됩니다. 만약 그렇다면 이는 부적절한 것으로, 다른 정책들과 별개로 척수장애 의 장애유형 분리를 하루 속히 추진해야 할 것입니다. 넷째, 이젠 우리 척수손상인(척수손상환자, 척수장애인)에게 드리는 말씀입니다. 여러분! 언제까지 환자로 사시겠습니까? 이왕에 얻은 장애, 받아들입시다. 치료의 길은 요원합니다. 치료에 시간과 돈을 낭비하지 마시고 장애인 으로 거듭 태어나 새로운 인생을 설계하십시다. 장애인으로서의 삶! 그런대로 살만 합니다. 여러분의 뒤에 한국척수장애인협회가 있습니다. 앞으로 더 든든한 파트너가 되도록 노력하겠습니다. 감사합니다. 발 행 인 의 글 3

6 특 집 1 글 편집부 제 2회 자랑스런 척수장애인상의 주인공을 찾습니다! 제 1회 자랑스러운 척수장애인상 시상식 장애 로 인한 어려움을 이겨내어 타의 귀감이 되는 척수장애인에게 주어지는 자랑스러운 척수장애인상 이 올 해로 2회째를 맞이하여, 2007년 10월 1일 척수장애인의 날 을 멋 지게 장식할 주인공을 찾고 있습니다. 2006년 10월 1일, 척수장애인의 날 선포와 함께 제정된 자랑스러운 척수장애인상 은 척수손상으 로 가정ㆍ사회생활에 어려움을 겪고 있는 모든 장애인들에게 희망과 용기를 심어주고, 나아가 척수장 애인의 권익향상과 인식개선을 이루어 나가기 위해 마련되었습니다. 올 해도 사회 곳곳에 숨어있는 훌륭한 척수장애인 인재들을 발굴하기 위하여 제 2회 자랑스러운 척수장애인상 후보자 공모를 다음과 같이 실시합니다. 2007년 여름호 4 공모안내 - 시상부문 : 자랑스러운 척수장애인상 - 신청자격 : 장애로 인한 어려움을 이겨내어 타의모범이 되는 척수장애인 - 시상인원 : 명 - 시상내용 : 상패 및 상금 - 시상일 및 장소 : 2007년 10월 1일, 63빌딩 (예정)

7 제 2회 자랑스런 척수장애인상의 주인공을 찾습니다! 제 2회 자랑스러운 척수장애인상 공모에 여러분의 많은 관심과 참여 부탁드립니다! - 신청기간 : 2006년 8월 중(추후 홈페이지를 통해 공지) - 신청서류 : 추천서(소정양식), 공적조서(소정양식), 장애인복지카드 사본, 척수장애를 증명할 수 있는 서류(진단서 등), 기타 공적을 증명할 수 있는 서류 각 1부 - 신청방법 : 우편접수 ( 제출된 서류는 반환 불가 ) - 심사 및 발표 : 2006년 9월 말 (개별통지) - 접 수 처 : (사)한국척수장애인협회 중앙회 사무실 (우) 서울시 영등포구 여의도동 가든빌딩 901호 TEL , FAX kscia@kscia.org, Homepage : 자세한 공모내용 및 신청서류 양식은 추후 우리 협회 홈페이지 공지사항에 게재할 예정임 척수장애인의 날 기념대회란? 척수장애인의 날을 기념하여 척수장애인 모범사례를 발굴, 척수장애인 복지에 기여한 사람들에게 감사의 뜻 을 전하는 행사로서 매년 10월 1일에 개최됩니다. 10월 1일이 가지는 상징성 : 10월 1일을 네 자리 아라비아숫자로 표기하면 1001 이 되는데, 양 끝의 1 자는 휠체어를 탄 척수장애인의 두 팔을, 가운데 두 0 자는 휠체어의 두 바퀴를 각각 상징합니다. 제 1회 자랑스러운 척수장애인상 영예의 주인공은 누구? 동료상담가 김 선 윤 휠체어댄스스포츠선수 김 용 우 1992년 교통사고로 척수장애인이 된 김선윤씨는 중증장애인들의 자립생활을 위한 프로그램인 동 료상담(peer counseling) 기법을 여러 차례의 일본연수를 통해 습득한 후 국내에 보급해 나가 고 있으며, 현재 동료상담 리더로서 활발한 활동 을 펼치고 있습니다. 1997년에 교통사고로 척수장애인이 된 김용우씨 는 휠체어댄스라는 스포츠 분야에 입문, 각종 대 회에서 공연을 하고 많은 상을 거머쥐며 휠체어댄 스의 선두주자로 눈부신 활약을 보이고 있고, 휠 체어댄스 라는 새로운 스포츠 분야를 널리 알리는 데 많은 노력을 기울이고 있습니다. 특 집 1 5

8 특 집 2 장애인들의 축제, 제 7회 세계장애인한국대회의 성공적 개최를 위하여 2007년 여름호 6 올해 는 국내 장애인들의 인권운동사에 서 중요한 한 페이지를 장식하는 한 해가 될 것이다. 지난해 말 UN 192개 회원국의 만장일치로 채택된 국제장애인권리조약에 대한 서 명이 이루어졌을 뿐 아니라, 지난 3월에는 국회에 서 장애인차별금지법이 제정되었으며, 5월에는 장 애인복지법과 장애인특수교육법 개정안이 통과되 어 장애인 삶의 질 향상에 대한 기대가 높아지고 있다. 특히, 국제장애인권리조약 내용 중, 6조 장애 여성, 19조 자립생활, 20조 이동권 등은 우리나라 NGO단체의 활약으로 만들어진 조항이어서 그 의 미가 더욱 크다. 국제장애인권리조약 서명과 장애인차별금지법 제 정으로 장애인 인권 개선을 위한 새로운 기회를 제공하게 되었지만, 권리조약과 차별금지법의 내용 을 충실히 이행되는 데는 아직 많은 난관과 도전 과제가 놓여있다. 지난 3월말 유엔에서 열린 장애인권리조약 서명식 에는 유시민 전 보건복지부 장관을 비롯해서 국회 대표로 장향숙, 정화원 의원과 장애인 단체 대표 로 세계장애인한국대회 조직위원장을 맡고 있는 이익섭 한국DPI회장이 참석한 바 있다. 장애인 관련 각종 법률 제정 및 개정을 통한 국내

9 장애인들의 축제, 제 7회 세계장애인한국대회의 성공적 개최를 위하여 외의 장애인 인권에 대한 관심이 높아가고 있는 시 점에서 올 9월에 열리는 세계장애인한국대회가 성 공적으로 개최된다면 장애인 권익 신장과 인권 향 상에 지대한 영향을 미칠 수 있을 것으로 보여진 다. 세계장애인대회는 4년마다 개최되는 세계 유일의 장애인 세계대회로 장애인 인권 현황 및 장애인 인 권 운동의 세계적 추세를 분석하고, 국가별 상황 보고를 통한 장애인 단체의 활동 평가 및 정보를 교환 공유하는 축제의 장이다. 특히, 장애로 인해 인적, 물적 네트워킹이 어려운 전세계의 장애인들 이 모든 장애 유형을 통합하여 한자리에 모이는 것 자체만으로도 큰 의미를 가지는 대회이다. 올해로 7회째를 맞는 세계장애인대회는 원래 2006 년 남아프리카공화국에서 개최될 예정이었지만, 지난 2005년 10월 남아프리카공화국에서 자금부 족을 이유로 개최를 포기함에 따라, 한 해를 늦춰 2007년 한국에서 개최하게 되었다. 인류의 항구적 평화와 사회정의를 추구하는 장애인세계대회를 유 치한다는 것만으로도 장애인인권운동사는 물론 세계사에 기록될 만한 큰 의미를 지닌다. 특히, 이 번 한국대회는 전세계 95개국이 비준에 동의한 유 엔 장애인권리협약 체결 이후 처음으로 열리는 국 제 장애인 공식 행사로서 세계의 이목이 집중되고 있지만, 준비 기간이 다소 부족했던 이유로 세계장 애인한국대회 준비에 많은 어려움을 겪고 있다. 특히 모든 장애유형을 통합하는 장애인대회로서, 장애인 당사자들의 참여로 이뤄지는 대회이기 때 문에, 교통이나 숙박 등 시설적인 측면과 대회 참 가 장애인 초청을 위한 비용 등의 재정적인 측면에 서 어려움을 겪고 있다. 각종 법 제정 및 개정을 통 해 장애인 인권 신장에 대한 국민적 합의가 높아져 야 함에도 불구하고, 전세계 장애인들의 축제에 대 한 일반의 관심은 저조한 편이다. 따라서, 대회 조직위에서는 일반 시민들과 장애 당 사자들에게 대회 개최 및 의의에 대해 알리고자 여 러 가지 활발한 활동들을 전개하고 있다. 이번 대 회를 계기로 비장애인인 일반 시민들의 참여와 관 심도를 높이기 위해, 대회 조직위는 강원래, 신동 엽, 신현준, 오영실, 이익선, 이희아, 박마루 등 7명 을 세계장애인한국대회 홍보대사로 위촉하는 등 국내에서 세계장애인한국대회 개최를 알리기에 적 극 나서고 있다. 다른 한편으로는, 장애인 당사자들의 참여 독려를 위해 국내의 20여 장애인 관련단체를 통해 대회 를 알리고 있으며, 해외로는 국제장애인연맹(DPI) 을 통해 세계 각국 장애인들의 참가를 독려하고 있다. 이번 대회에는 전세계 160여 개국의 3,500명 장애인이 참가할 것으로 예상되고 있다. 때문에 이 번 대회를 통해서 한국의 장애 인권 현황을 비롯 해 장애인 이동권 및 장애인을 위한 각종 법적, 제 도적 지원에 대한 전세계의 평가를 받는 자리가 될 것이다. 특 집 2 7

10 특 집 2 세계장애인한국대회 조직위원회는, 재정적 지원 부 족 등 여러가지 난관을 맞고 있지만, 이번 대회를 국내에서는 각종 제도적 지원체계를 새롭게 정비하 고, 해외로는 전 세계에 장애인 인권에 대한 한국의 위상을 높이는 계기로 자리매김하고자 한다. 조직 위원회는 이번 대회를 계기로 장애인인권권리협약 이행을 위한 국제협력 과정에서 새로운 외교적 리 더쉽을 갖게 될 것으로 기대하고 있다. 이제 한 달 여 앞으로 다가온 세계장애인한국대회를 성공적으 로 치러내기 위해서는 장애인과 장애인 단체는 물 론, 일반시민들과 정부의 지속적인 관심과 지원이 절실한 상황이다. 제 7회 세계장애인한국대회란? 인류 공통의 과제 해결을 위한 대회 전 세계 장애인의 완전참여, 기회균등, 긴장완화를 통한 전쟁방지, 빈곤완화 및 사회개발을 위한 국제협력을 확인하는 대회입니다. 전 세계 6억 장애인의 소통을 위한 대회 전 세계 장애인단체가 한 자리에 모이는 명실상부한 장애인들의 축제입니다. 장애인권리협약 제정 축하 및 각국의 이행을 위한 대회 국제사회의 노력과 헌신으로 협약이 제정됨을 축하하고 이를 위해 노력한 국제장애인단체, 주요국 정부관계자, 유엔특별위원회 위원장 및 사무총장 등이 함께 모여 성과를 기리는 대 회입니다 년 여름호

11 장애인들의 축제, 제 7회 세계장애인한국대회의 성공적 개최를 위하여 [ 대 회 개 요 ] 대 회 명 : 2007 제7회 세계장애인한국대회 (The th DPI World Assembly in Korea) 기 간 : 2007년 9월 5일(수) ~ 8일(토) 장 소 : 경기도 고양 KINTEX 1,2홀 주 주 주 제 : Our Rights, Our Convention, But For All - The Next Steps Toward Global Actions 최 : 국제장애인연맹(DPI), 한국장애인연맹(한국DPI) 관 : 세계장애인한국대회 조직위원회 행사내용 : 전 세계 모든 유형별 장애인들이 참석하여 컨퍼런스, 각종 분과회의, 부대행사를 통해 각 국가별 상황보고, 장애인 관련 발전 계획 수립 등을 논의하고 결의문 채택 등 다양한 행사를 전개함 참가규모 : 160개국 3,500명(해외 1,500명, 국내 2,000명) 주요 프로그램 소개 : 전야제(축하공연), 개막식ᆞ폐회식, 전체회의ᆞ분과회의, 전시회, 환영음악회(KBS열린음악회), 가두퍼레이드, 장애인영화상영 등 후 협 지 원 : 국정홍보처, 보건복지부, 문화관광부, 외교통상부, 여성가족부, 국가인권위원회, 서울특별시, 경기도, KBS, 중앙일보, 에이블뉴스 찬 : 삼성, 현대기아자동차그룹, SC제일은행 원 : 한국장애인재단, 사회복지공동모금회 문의ᆞ신청 : 제 7회 세계장애인한국대회 조직위원회 서울시 영등포구 여의도동13-21 맨하탄21빌딩 1209호 FAX: dpiwa7@dpiwa.net Homepage : 자료제공 : 제 7회 세계장애인한국대회 조직위원회 (조영임 행정팀장) 특 집 2 9

12 건 강 한 휠 체 어 이 야 기 4 제 3세대 휠체어 이야기 번역 사단법인 한국척수장애인협회 부회장 구 근 회 주문제작(Order-made) 휠체어 의 역할 일본의 휠체어 제작의 특색의 하나는 주문 제작입니다. 한사람 한사람에 맞 추어 프레임(차체)에서부터 특별주문 을 합니다. 주문제작은 차체와 각 부 분을 용접하는 일이 많기 때문에 한 마디로 일발승부입니다. 치수를 잴 때, 사용자의 몸 상태 등에도 영향을 받고, 단 시간에 필요한 항 목을 체크하는 것은 매우 어려운 일입니다. 완성 후에 고치고 싶은 부분이 있어도 곧바로는 고칠 수가 없습니다. 주문제작이라 말해도 그 대부분은 이미 만들어져 있는 휠체어에 치수나 부품을 다르게 하고 싶다는 주문이 대부분 이었습니다. 이와 같은 주문은 지금에는 제3세대 의 모듈러형 휠체어에서는 거의 대부 분 대응할 수 있게 되었습니다. 물론, 모듈러 형 휠체어에서도 대응하지 못하는 경우가 있습니다. 예를 들면, 이런 예가 있습니다. 다음과 같은 조건 이 필요했습니다. 2007년 여름호 주문제작형의 휠체어 호흡기( 呼 吸 器 ), 흡인기( 吸 引 機 ), 배터리 등을 탑재하고, 자동차에서 리프트를 이용해 내린 상태 등받이를 수평에 가깝게 눕힌(Reclining) 상태 10

13 제 3세대 휠체어 이야기 인공호흡기, 가습기, 그것들을 움직이는 배터리 등(합계 중량은 65kg)을 적재 한다. 등받이가 침대처럼 수평으로 눕는다. 지금 사용하고 있는 화물 겸용 승용차에 모친 혼자서 싣는 것이 가능하다. 이러한 특별한 요구에 부응할 수 있는 시스템 이야 말로,주문품으로서의 진가를 발휘할 수 있을 것 입니다. 덧붙여서,공업디자이너인 故 아키오카 요 시오( 秋 岡 芳 夫 )씨는 공업국에서 도구의 맞춤이 잘 되고 있는 것은 일본과 스페인 뿐이다 라고 말 하고 있습니다. 일본에서 독자적으로 발전해 온 휠 체어의 주문제작이라는 맞춤의 노하우를 계승 발 전시켜 가는 것은 사용자의 이익에도 합치하는 것 입니다. 비품( 備 品 )으로서의 휠체어 병원의 입구에는 반드시 휠체어가 놓여 있습니다. 대형 수퍼마켓이나 호텔, 공공시설이나 박물관 등 에도 대개는 비치되어 있습니다. 이것들은 전부가 에버레스트와 제닝스가 60년 전에 만든 제2세대의 휠체어들이고, 보통형 또는 표준형 이라 불리 고 있습니다. 비품으로 놓여져 있는 이러한 휠체어는, 골절이나 병이 든 사람, 또는 걷는 것이 힘이 들고 불편한 고 령자 등이 일시적으로 사용하기 위한 것입니다. 잠 시 빌려서, 이용이 끝나면 두고 돌아오는 것이기 때문에 앉는 것이 조금 불편해도, 조작이 불편해 도 그다지 심각한 문제가 되지는 않습니다. 보통형 휠체어의 대부분은 좌폭이 40cm 정도이므로 대개 의 사람이 앉을 수 있고, 가격도 비싸지는 않으므 로 비품으로서는 충분할 것입니다. 일본의 보통형 휠체어의 사이즈는 패럴림픽 동경 대회 전후에 미국으로부터 들어 온 제품을 그대 로 답습하고 있고, 좌폭 40cm에 시트 깊이 40cm, 그리고 시트 높이(전방) 45cm의 것이 많은데, 이것 은 신장이 170cm에서 175cm인 사람을 기준으로 한 것입니다. 아키오카 요시오( 秋 岡 芳 夫 : ) 동화의 삽화작가로 시작해서 일본의 공업디자인의 선구자로 활약 東 北 工 業 大 學 의 교수, 공립여자대학 교수 등을 역임 Group MonoMono 를 결성하여 소비자와 생산자 간의 대화를 연결하는 노 드쿠리(No 作 り) 를 제창, 목공기술과 도구류의 보존에도 노력했다. 나무젓가락에서 자동차까지( 割 り 箸 か 自 動 車 まで) 등 다수의 저서가 있다. 건 강 한 휠 체 어 이 야 기 4 11

14 건 강 한 휠 체 어 이 야 기 4 기회가 있다면, 시험 삼아, 이러한 보통형 휠체어에 삼십분 정도 앉아 보십시오. 당신은, 허리로부터 아 래가 마비되어 있어 움직일 수가 없다고 합시다. 따 라서, 엉덩이를 움직여 고쳐 앉거나 자세를 변화시 켜서는 안 됩니다. 그렇게, 30분이 경과했습니다. 어떻습니까. 결론은 당신 자신이 체험한 그대로 내 려질 것 입니다. 일본의 현재 상황에서는, 이 보통형의 휠체어를 고 령자나 장애를 지니고 있는 사람들(어른이나 아이 도)이 일상적으로 사용하고 있습니다. 몸에 맞지 않는 휠체어를 계속 사용하면, 몸이 기울거나 새우 등이 되거나 합니다. 넘어질 것 같게 되어 버리는 몸을 팔과 팔꿈치로 지탱하기도 합니다. 얼굴이 아 래로 향하거나, 반대로 턱이 쑥 내밀어진 것 같기 도 하고, 어쨌든 앉아서 무엇인가를 한다고 하는 활동적인 자세라고는 할 수 없습니다. 유감스러운 것은, 사용자 자신도 주위의 관계자들 도, 제 2세대의 휠체어는 이미 비품으로서의 역할 밖에는 하지 못한다는 것을 느끼지 못하고 있는 것 입니다. 하루에 몇 시간씩 휠체어에 계속 앉아 있으면서도, 그대로 몇 년 그리고 몇 십년을 계속 해서 비품 에 앉아 인내하고 있는 것입니다. 무거워서 움직이기 어려운 휠체어를 장기간 사 용하면, 수근관증후군( 手 根 管 症 候 群 ), 즉 CTS가 (Carpal Tunnel Syndrom) 되거나 어깨를 손상시 키게 되는 위험성도 밝혀지고 있습니다. 휠체어를 움직이는 사람의 어깨나 팔, 손목은 일본의 지금 까지의 보통형 휠체어 같은 구조로는 만들어져 있 지 않습니다. 예를 들어, 손목을 비틀면서 손가락 끝에 큰 힘을 반복해 주게 되면, CTS가 될 가능성 이 있습니다. 피츠버그 대학의 한 연구자에 의한 보고를 소개합 니다. CTS의 발생은 인구전체에서는 0.1%입니다만, 휠체어 사용자의 30% 이상이 손목의 통증을 경험 하고 있습니다. 이용자의 체격이나 능력에 맞추어 진 모듈러형 휠체어에 의해 이 문제를 경감시킬 수 2007년 여름호 CTS(Carpal Tunnel Syndrome : 수근관증후군) 손목에 있는 수근관( 手 根 管 )이라고 하는 가느다란 관(tunnel)이 과도한 사용 등으로 염증이 생겨 관을 통과하는 신경을 압 박하여 마비나 통증을 일으킨다. 수근관은 신( 神 )이 설계를 잘못했다고 말해지는 만큼 섬세한 부분. 일상적으로 손목에 부 담이 큰 편인 주부들이나 기술자, 키보드를 오래 조작하는 사람 등은 주의가 필요 하다. 휠체어 사용자는 휠체어를 조작할 때 뿐만 아니라 침대나 자동차 등으로 이송할 때 무리한 부담이 가해지기 쉽다. 12 2차 장애 원래 있던 장애의 영향이 좋지 않은 쪽으로 작용하여 또다른 장애를 초래하게 되는 것

15 제 3세대 휠체어 이야기 있다는 것을 소개하고 있습니다. 또, 강도 시험의 결과, 휠체어 그 자체의 내구성도, 고품질의 모듈 러 형 쪽이 종래의 보통형의 휠체어의 3, 4배가 되 는 것을 알 수 있었습니다. 이 연구자는, 이렇게 휠 체어를 다시 만드는 비용이나 2차적인 장애에 수 반되는 의료부담 등을 고려하면, 처음부터 모듈러 형 휠체어를 제공하는 편이 복지ㆍ의료재정의 면에 서도 유리하다고 제언하고 있습니다. 일본에 있어서도, 모듈러형 휠체어의 보급에 대 해 유럽 등에서와 같이 리사이클과 리유즈(Recycle & Reuse : 再 利 用 ) 시스템을 도입해 오는 것을 검토 해 나가야 할 것입니다. 개호보험( 介 護 保 險 )과 휠체어 2000년 4월에 시작된 개호보험에는 인정을 받 은 사람의 휠체어는 원칙적으로 대여방식(Rental System)으로 대응하도록 되어 있습니다. 현재는 모 듈러형 휠체어의 유효성이 그다지 알려져 있지 않 아서, 인정을 받은 고령자의 압도적인 다수가 제 2 세대의 비품형식의 휠체어를 타고 있습니다. 또한, 대여(rental)를 하고 있는 상점 등에서는 사용자 한 사람 한 사람에게 잘 맞는 휠체어를 선정하고 조정 할 수 있는 인재( 人 材 )의 수도 한정되어 있습니다. 이제부터 대여(rental)를 새로운 방법으로 추가해 야 할 필요가 있습니다. 개호보험의 수급자에서 대여 휠체어에 적합하지 않은 사람에 대하여는 종래와 같은 身 體 障 害 者 福 祉 法 의 보장구로 하여, 모듈러형이나 주문 제작형 의 휠체어를 교부하는 것이 받아들여지고 있습니 다. 그런데, 그것을 아는 지 모르는 지, 신청을 해도 일선창구에서 거부되고 마는 예가 적지 않습니다. 그래서, 이미 신체장해자복지법에 의해 휠체어의 교부를 받고 있는 사람들 중에는, 개호보험의 대상 연령이 가까워 오면서 불안감을 느끼고, 대여 휠 체어는 몸에 맞지 않기 때문에 싫다, 지금 미리 오 래 타도 좋은 휠체어를 만들어 놓고 싶다 고 상담 해 오는 경우도 있습니다. (다음호에서 계속) 리싸이클과 리유-즈(Recycle and Reuse) 일본의 보장구에 의한 휠체어는 교부( 交 付 ), 즉 그 사람의 소유물이 된다. 일본에 서 교부되는 휠체어는 적합성도, 내구성도 낮고, 돌려쓰는 제도나 시스템도 없으므로 사용되지 않는 것은 폐기되 어 버리는 일이 많다. 북유럽에서는 대여( 貸 與 ) 를 하기 때문에, 잘 맞지 않게 되거나 다른 것으로 교환하면, 정비 및 조정을 해서 그 다음 사용 자가 사용하게 된다. 고품질에 내구성이 높으므로 장기간 사용할 수 있다. 이 글은 2003년에 일본의 휠체어 자세보존유지협회( 姿 勢 保 持 協 會 )에서 발간한 책 건강한 휠체어 이야기 의 내용을 번역하여 옮긴 것입니다. 건 강 한 휠 체 어 이 야 기 4 13

16 장 애 인 의 性 남성 척수장애인의 性 문제 국립재활원 척수손상재활과장 이 범 석 Wheel 독자 여러분, 안녕하세요! 즐거운 마음으로 이번 강의를 시작합시다. 오늘은 남성 척수장애인의 문제에 대해서 이야기하는 시간입니다. 남성 척수장애인 여러분! 척수손상 후 발생하는 문제점이 무엇이 있습니까? 쑥스러워하지 마시고 큰 소리로 말씀해 보세요. 발기, 사정, 임신의 문제라고요? 네, 그러면 한 가지씩 살펴보기로 하겠습니다. 2007년 여름호 발기의 문제 많은 사람들이 척수손상을 받으면 성생활은 끝이 다 라고 생각하는 경우가 많습니다. 일반 사람들 사이에 남자는 허리가 약하면 제구실을 못한다 라는 이야기가 있는 것처럼, 단순히 허리가 약해도 성생활에 지장이 있는데, 사고로 허리가 부러져 마비가 되었으니 성생활은 당연히 안될 것이다 라 고 생각하는 것이지요. 여러분은 어떻게 생각하세 요? 그래요, 이미 국외 및 국내의 사례에서도 말씀 드린 바와 같이 척수손상 후에도 성생활을 아주 잘하는 사람들이 많이 있습니다. 척수손상 후 발기기능의 회복은 6개월에서 2년에 걸쳐 이루어집니다. 따라서 발기문제가 있는 환자 들은 2년까지는 기다릴 필요가 있으며 수술 등의 방법을 사용하는 것은 그 후에 고려해도 늦지 않 지요. 그렇다면 척수손상 후 발기는 어느 정도 까지 될 까요? 궁금하시죠? 자, 잘 들어보세요. 남성 척수 손상 장애인이 100명이 있다면 그 중에 25명 정도 는 발기기능에 문제가 없어서 성교가 가능할 정도 로 발기가 됩니다. 그리고 50명 정도는 발기가 되 기는 되는데 충분히 딱딱하지 않거나 지속시간이 14

17 남성 척수장애인의 性 문제 짧아서 성교가 안 되는 불완전 발기상태입니다. 그 리고 나머지 25명 정도는 발기가 전혀 이루어지지 않습니다. 따라서 발기 문제에 있어서 의학적인 도 움이 필요한 남성 척수 장애인이 약 75%는 되는 것이지요. 이 글을 읽고 있는 사람들 중에 발기문제로 고민 하는 사람이 있습니까? 고민하지 마세요. 척수장 애를 입은 많은 사람들이 발기가 잘 안되거든요. 그러니 부담 갖지 말고 의사선생님을 찾아가서 상 담하세요. 이런 문제로 상담하는 것이 전혀 창피 하거나 이상한 일이 아닙니다. 척수손상 후 나타 나는 자연스러운 증세일 따름입니다. 그런데 어떤 분들은 전체적인 척수손상 장애인을 대상으로 하는 통계 말고, 각자의 개인적인 상태에 대해서 물어 보고 싶으시겠지요. 그래서 좀 더 자 세한 통계를 가르쳐드리려 하는데, 우선 상부 및 하부운동신경원 손상 이라는 개념부터 이해하셔 야 됩니다. 뭐 그렇게 어려운 이야기를 하냐고요? 어렵다고 생각되시면 그냥 넘어가셔도 됩니다. 경추 및 흉추를 다친 사람들은 대개 상부 운동 신경원 손상 에 해당합니다. 이런 분들은 대개가 다리에 경직 이 나타납니다. 경직이 뭐냐구요? 경직은 다리를 건드리면 빳빳해지거나 덜덜덜 떨 리는 현상을 말합니다. 이것을 전에는 강직이라고 도 불렀지만 의학용어상으로는 경직이라는 표현이 맞습니다. 어찌되었든 경직이 있으면 상부 운동 신경원 손상 이라고 부를 수 있습니다. 그리고 흉 추 중에서 11번, 12번을 다친 사람들과 요추를 다 친 사람들은 경직현상이 거의 나타나지 않는데 이 런 분들을 하부 운동신경원 손상 이라고 부릅 니다. 좀 어렵지요? 그 다음에 알아야 할 것은 완전손상 과 불완 전 손상 입니다. 이건 좀 쉽죠. 다리와 하반신에 감 각이 조금도 없으면 완전손상이고, 만지는 감각을 조금이라도 느낄 수 있으면 불완전 손상입니다. 그리고 발기는 정신적 발기 와 반사성 발기 로 나누어집니다. 정신적 발기는 우리가 야한 생각을 한다거나 야한 영화 장면을 볼 때 우리도 모르게 발기가 되는 것이고, 반사성 발기는 성기를 만지거 나 자극을 줄 때 나타나는 발기입니다. 왜 이렇게 장황한 설명을 했냐하면요, 다음 내용 을 설명 드리기 위해서입니다. 1) 상부운동신경원 손상이면서 완전 손상의 경우 정신적 발기는 0%, 반사성 발기는 70~93%정도 나타납니다. 2) 상부운동신경원 손상이면서 불완전 손상의 경 우 정신적 발기는 19%, 반사성 발기는 99%정도 나타납니다. 3) 하부운동신경원 손상이면서 완전 손상의 경우 정신적 발기는 26~50%, 반사성 발기는 0%정도 나타납니다. 4) 하부운동신경원 손상이면서 불완전 손상의 경 장 애 인 의 性 15

18 장 애 인 의 性 2007년 여름호 우 정신적 발기는 80~85%, 반사성 발기는 90% 정도 나타납니다. 자, 개인의 상태에 따른 발기유무를 잘 말씀드렸으 니 각자의 경우를 위의 설명에 맞추어 보세요. 그 렇다면 발기에 문제가 있는 경우에는 어떻게 해결 하면 될까요? 잘 모르겠다구요? 잘 모르시는 것이 당연하지요. 아직 강의를 안했으니까요. 다음 번 강의에서 남성 척수 장애인 발기문제의 해결에 대 해서 자세히 말씀드리겠습니다. 사정 및 임신의 문제 젊은 척수장애인 부부들과 미래의 남편이 되실 총 각 척수장애인들에게는 과연 내가 결혼에서 나 를 닮은 아이를 가질 수 있을까? 가 큰 고민이 아 닐 수 없지요. 여러분은 그런 고민 안 해 보셨나 요? 그런 고민을 해 보았던 사람들은 열심히 읽어 보세요. 우리 몸에는 교감신경, 부교감신경, 체성신경이 있 습니다. 사정은 부교감신경과 체성신경에 의해 이 루어집니다. 이때 교감신경은 방광의 출구를 닫아 서 역행성 사정(정액이 요도 밖으로 나오는 것이 아니라, 거꾸로 방광 안으로 들어가는 현상)이 이 루어지는 것을 방지하는 역할을 합니다. 뭐, 의학적 인 자세한 내용이야 몰라도 상관은 없지만요. 일반적으로 척수손상 후에 사정이 가능한 경우가 역행성 사정을 포함해도 20% 정도로 보고되고 있 고, 정자의 활동력도 떨어져서 의학적인 도움 없 이 자연스럽게 임신이 되는 경우는 약 10% 미만 입니다. 아니 뭐라고요, 남성 척수장애인이 결혼하 면 겨우 열 명중에 한 명만 아이를 가질 수 있다고 요? 그래요. 통계학적으로 아무런 의학적인 도움 을 받지 않는 경우는 아이를 낳을 수 있는 확률이 그만큼 적습니다. 그러면 어떻게 해야 하나요, 조금만 기다려 보세 요. 다 설명 드릴께요. 사정의 문제도 손상부위와 손상정도에 따라 얼마나 가능한지가 달라지게 되 는데, 그 확률을 자세히 살펴보면 다음과 같습니 다. 1) 상부운동신경원 손상이면서 완전 손상의 경우 사정은 4%정도 일어납니다. 2) 상부운동신경원 손상이면서 불완전 손상의 경 우 사정은 32%정도 일어납니다. 3) 하부운동신경원 손상이면서 완전 손상의 경우 사정은 18%정도 일어납니다. 4) 하부운동신경원 손상이면서 불완전 손상의 경 우 사정은 70%정도 일어납니다. 그러나 최근에 의학적인 발전을 힘입어 진동자극 및 전기자극을 이용하여 사정이 가능하게 되었지 요. 그래서 사정은 별 어려움 없이 거의 모든 척수 장애인에게서 가능해졌습니다. 사정을 돕는 방법 을 살펴보면 다음과 같습니다. 16

19 남성 척수장애인의 性 문제 진동 자극법 남성 척수장애인의 사정을 돕는 방법으로는 음경 부위를 진동자극기로 자극하여 사정을 시키는 방 법인 진동자극법 이 있으며, 이 방법은 간단한 기 구를 장만하여 집에서도 훈련할 수 있는 간편한 방법으로 주로 경수나 흉수손상(상부 운동신경원 손상) 척수장애인에게 반응이 좋아서 약 80~90% 정도 사정이 가능합니다. 기구는 간단하지만 기구 구입비용은 약 100만 원 정도이므로 개인이 부담 없이 구입하기는 쉽지는 않습니다. 전기 자극법 하부흉수나 요수손상의 경우(하부 운동신경원 손 상)이거나 진동자극법으로 반응이 잘 안 나타나는 경우에는 전기자극법 을 이용하여 사정을 하게 됩니다. 이 방법은 항문에 전기 자극기를 넣어 자 극을 시행하는 방법으로 집에서 시행하기는 어렵 고 병원에서 의사의 도움을 받아야 하지요. 이 경 우 거의 100%에 가까운 사정 성공률을 보입니다. 용하여 남성척수장애인 부부의 60%정도가 자녀 를 가질 수 있게 됐습니다. 제 주위에는 척수장애를 입은 후 결혼하여 아이를 낳은 많은 부부들이 있습니다. 여러분 용기를 가지 시고 도전해 보세요. 특히 이 글을 읽는 총각 척수 장애인 여러분, 과감하게 결혼에도 도전하고 자녀 를 갖는 일에도 도전해 보세요. 어려울 것이 없습 니다. 척수장애를 입었다고 결혼을 포기해야 할 일 이 아닙니다. 얼마든지 성생활이 가능하고 자녀도 가질 수 있으니까요. 결혼을 생각하고 있는 모든 총각 장애인 여러분, 파이팅!! 임신을 도와주는 방법 이렇게 사정을 도와주는 기술의 발달과 더불어, 최 근에 급속히 발달한 불임치료기술의 발전으로 자 녀를 낳을 수 있는 확률이 높아지고 있습니다. 이 때 사용하는 방법으로는 사정된 정액을 모아서 아 내의 자궁에 넣어주는 방법, 시험관에서 수정한 다 음 수정란을 아내의 자궁에 넣어주는 방법(시험관 아기), 정자를 직접 난소에 주입하는 방법 등을 이 장 애 인 의 性 17

20 핫 이 슈 1 한국척수손상센터의 건립을 위하여 - 외국 척수장애인재활센터 자료조사 (1차) 보고서 - Ⅰ. 사업개요 1. 사업명 : 외국 척수장애인재활센터 자료조사 (1차) 2. 기 간 : 2007년 7월 10일(화) ~ 7월 16일(월) 3. 사업목적 유럽의 활성화되어 있는 척수장애인재활센터를 방문하여 시설현황, 운영방법, 프로그램과 같은 전 반적인 시스템에 대해 살펴보고, 자료를 입수하여 국내의 척수장애인재활지원센터의 신설과 사업 방향 설정에 활용함 4. 견학장소 1 스위스 패러플래직 센터(Swiss Paraplegic Center) 2 영국 스톡맨디빌레 척수센터(National Spinal Injuries Centre, Stoke Mandeville) 3 영국 미들랜드 척수센터(Midlands Centre for Spinal Injuries) Ⅱ. 방문기관 분석 방문기관명 Swiss Paraplegic Center 방문일자 (수) 2007년 여름호 운 영 주 체 Swiss Paraplegics Foundation 대 표 자 Dr. Guido A. Zäch 주소 및 연 락 처 Guido A. Zäch Strasse 1 CH-6207 Nottwil Phone 홈페이지 18

21 한국척수손상센터의 건립을 위하여 1. 기관의 물리적 환경 1) 위치 및 주변환경 스위스 루체른 근처 노트윌(Nottwill)이라는 시골마을, 드넓은 자연 속에 위치하고 있으며, 세계 최고 규모를 자랑하는 독립된 척수 전문센터이다. 대도시가 아닌 시골에 위치하여 접근성이 떨 어지지만, 사고에 의한 응급환자가 빠른 시간 안에 헬기로 수송이 가능하도록 되어있고, 한 곳에 서 수술, 치료, 재활까지 이루어지도록 최고의 첨단 시설이 갖추어져있다. 2) 건물 형태 및 건물 내부구성 차가 들어가는 입구에는 최근에 지어졌다는 기도체크 연구소(Guido A. Zäch Institute) 가 위치하고, 연구소 왼쪽으로 영리사업을 목적 으로 운영된다는 호텔과 레스토랑이 보인다. 호텔 안의 회의장은 국제회의 및 세미나를 주최할 정도로 규모면에서도 상당히 크다. 스위스 패러플래직 센터(Swiss Paraplegic Center)는 2층 건물로 전체가 유리로 지어져 스위스 패러플래직 센터 내부모습 매우 밝은 분위기였으며 안이 들여다보이는 구조물로 되어 있다. 내부는 1층과 2층 천정을 높게 터서 넓고 환하게 보이는 효과가 있었으며, 2 스위스 패러플래직 센터 전경 핫 이 슈 1 19

22 핫 이 슈 1 층을 다리로 다시 연결되도록 지어졌다. 천정에는 날개를 달은 휠체어 조형물을 매달려 있어 휠 체어를 탄 척수환자들의 자유로움을 표현한 듯 이곳의 상징물로 자리 잡고 있었다. 지하 - 스포츠활동장소 (탁구, 테니스, 핸드바이크), 강당, 보조공학실(의족, 휠체어 맞춤실), 물 리치료실, 주방 1층 - 입원수속실, 외래환자 진료실, 카페 테리아, 식당, 작업치료실, 직업훈련실, 아 트치료실, 모바일(자동차 맞춤)실 2층 - 응급환자실(10개병상), 검사실, 입원 병동(140개 병상), 환자휴게실 3) 건물내부 특징 물리치료실의 치료모습 건축가들 70여 명이 참여하여 이틀 동안 휠 체어를 타고 생활하며 척수장애인들의 눈높이에 맞춘 건물이 될 수 있도록 설계된 건물이기에, 휠체어를 탔을 때 밖이 잘 보일 수 있도록 창틀이 낮고 창문이 컸으며 모든 시설물들의 위치가 휠체어 이용자들의 눈높이에 위치해 있다. 각 층으로 이동할 때 이용되는 엘리베이터 또한 휠체 어 이용을 하는 환자들의 눈높이에 맞도록 버튼이 위치해 있었고 휠체어를 탄 방향에서 반대편 으로 돌지 않고 바로 내릴 수 있도록 설계되어 편리하였다. 건물 입구에는 180명이 동시에 이용할 수 있는 카페테리아 겸 식당이 있어 자유로운 분위기에서 년 여름호 기도체크 연구소(Guido A. Zäch Institute) 스위스 패러플래직 센터

23 한국척수손상센터의 건립을 위하여 척수환자들이 언제든지 가족과 친구들을 만날 수 있었으며, 이 곳에서 다른 척수환자들과의 만 남이 자연스럽게 이루어져 정보를 얻고, 심리적인 지지를 받는 등의 동료상담이 이루어진다. 4) 지역사회와의 관계 센터의 각종 시설들(수영장, 운동장, 농구장)이 일반 시민들에게 개방되어 있다. 2. 기관연혁 1975년 스위스 패러플래직 재단(Swiss Paraplegics Foundation)설립 1985년 스위스 패러플래직 협회(Swiss Paraplegics Association)설립 1990년 스위스 패러플래직 센터(Swiss Paraplegic Center) 건립 2005년 기도체크 연구소(Guido A. Zäch Institute) 건립 3. 기관의 목적 스위스 패러플래직 센터(Swiss Paraplegic Centre)는 궁극적으로 척수손상환자들의 재활과 이들 이 보다 나은 삶을 살 수 있도록 돕기 위해 설립되었다. 센터 운영의 목적은 이곳의 환자 개인의 문제에 관심을 갖고 전략적으로 문제해결을 위해 노력 하는 것이며, 모든 환자들이 다양한 방법의 치료서비스를 자유롭게 이용하여 최적의 도움을 받 도록 하는 것이다. 또한 척수손상 후에 퇴직이 아닌 재활을 시켜 다시 일할 수 있게 하는 것 을 모토로 삼고 있다. 4. 기관의 조직구조 1) 법인산하 단체 1975년에 설립된 스위스 패러플래직 재단(Swiss Paraplegics Foundation)은 척수손상환자의 재활 을 목적으로 전 세계적으로 유일하게 산하단체들이 서로 연계하여 통합적인 서비스를 제공하는 특별한 시스템을 가지고 있다. 핫 이 슈 1 21

24 핫 이 슈 1 재단 산하기관으로는 사립으로 운영되는 특별한 클리닉인 스위스 패러플래직 센터 (Swiss Paraplegic Centre), 자조 조직인 스 위스 패러플래직 협회(Swiss Paraplegics Association), 스위스 패러플래직 연구소 (Swiss Paraplegic Research)가 있으며, 각 조 직들이 긴밀하고 효과적으로 협력사업을 추 Para Mobil 진하고 있다. 또한 법인 산하의 특별시스템들 중의 하나 는 Orthotec Nottwil AG로 보조기구를 이용해 척수장애인을 돕는 시스템으로, 의족을 만들거 나 수리를 하고 센터의 치료가 끝나고 난 후에 지역사회나 집에서 적응할 수 있도록 가구를 개 조한다거나 편의시설을 설치하는 등의 일을 하며, Para mobil은 각 개인의 독특한 장애에 적합 한 자동차를 개조하는 일을 하는 곳이며, 영상미디어 서비스를 제공하는 Para media, 사고나 척 수손상환자의 응급상황에 대처할 수 있는 Sirmed AG, 집에서도 척수센터와 같은 환경의 서비스 를 제공받을 수 있도록 도움을 주는 Para help 등이 운영되고 있다. 2007년 여름호 2) 조직 스위스 패러플래직 센터(Swiss Paraplegic Center)는 중부스위스지방에서 규모가 가장 큰 20 단체 고용주 중의 하나이다. 이곳의 직원은 892명이며, 정규직원(Full-time)만으로도 704명이 나 되는 큰 규모의 조직이다. 스위스 패러플래직 협회(Swiss Paraplegics Association)에는 자조모임 형태의 27개의 휠체어 클럽 1만여명이 활동하고 있다. 기도체크 연구소(Guido A. Zäch Institute)에는 스포츠메디슨 연구소가 있으며, 스위스 공식 올림픽메디컬센터로 휠체어를 타는 운동선수들은 물론 일반 스포츠선수들의 진료 및 검진 을 담당하고 있다. 22

25 한국척수손상센터의 건립을 위하여 반갑게 맞아주는 대표자 기도체크(Dr. Guido A. Zäch) 대표자 기도체크(Dr. Guido A. Zäch)와 간담회 5. 기관의 운영방법 1) 연간예산과 구성비율 (2006년 기준) 1 수입 (1스위스프랑 = 원) 내 용 금 액 (원) 비 율 (%) 환자치료비 및 병상이용료 53,097,688, 진찰 및 상담료 2,585,752, 특진, 요법치료 및 기타의료서비스 이용료 6,294,302, 기타, 병원서비스 이용료 129,285, 입원보증비용 환급금 -518,333, 임대수입 962,021, 재정수입 65,530, 직원들의 병원서비스 이용료 8,726,403, 지방정부보조금 연방정부보조금 고정자산판매수익 재단 전입금 11,416,032, 총 수 입 금 82,758,684, 핫 이 슈 1 23

26 핫 이 슈 1 2 지출 (1스위스 프랑 = 원) 내 용 금 액 (원) 비 율 (%) 인 건 비 급여 43,040,616, 사회보험료 6,111,722, 기타 인건비 1,340,438, 소 계 50,492,778, 기 타 의료비 5,896,084, 식비 1,837,562, 관리비 1,119,239, 유지,수선,네트워크 유지비 3,642,271, 임대료 11,567,355, 재정비 28,454, 감가상각비 2,870,017, 전기,수도비 1,264,366, 구조변경비 2,938,741, 보험료 및 공공비 1,081,030, 소 계 32,245,125, 총 지 출 82,737,903, ) 운영비 부담 및 주체 2007년 여름호 24 1 국고보조 국가에서 지원된 센터 운영비는 설립된 해부터 현재까지(1990 ~ 2006년) 8,850만 스위스 프랑(이 하 CHF, 한화 약 690억원), 2006년 640만 CHF(한화 약 50억원)이다. 따라서 척수손상을 당한 모든 환자는 어떤 의료보험에 가입되었는지 상관없이 치료를 받을 수 있다. (일반건강보험 77%, 반사보험 13%, 사보험 10% 비율차지) 2 후원금 스위스 패러플래직 재단(Swiss Paraplegics Foundation)에서 1년에 1460만 CHF(한화 약 115억원) 을 지원을 받고 있다. 재단의 재원은 모두 후원회 후원금으로 이루어져 있는데, 재단의 후원회

27 한국척수손상센터의 건립을 위하여 원은 전체 12만명으로 일반국민 6명중의 1명 꼴이 된다. 개인회원은 매해 1인당 70CHF(한화 약 54,000원) 후원금을 내고 있으며, 모든 후원회원들은 불의의 사고로 척수손상을 입고 마비가 될 경우 15만CHF(한화 약 1억1700만원)의 보조를 받게 된다. 3) 센터 건립비 및 충당방법 센터 건립비는 350,000,000CHF(한화 약 2,736억원), 기도체크 연구소의 건립비는 150,000,000CHF (한화 약 1,173억원) 전체 한화 3,900억원이 후원회의 후원금으로 조성되었다. 6. 기관의 주요사업 및 프로그램 1) 이용대상 스위스 전역에서 척수손상환자들이 치료를 받기위해 오고 있으며, 척수손상환자뿐 아니라 외래 환자들의 진료를 하고 있다. 외국인으로 스위스에서 레저 스포츠를 즐기다 사고가 난 경우나 외 국에서 치료를 받기 위해 이곳으로 오는 경우도 많다. 1990년 개원 이래 2006년까지 12,000명의 환자가 치료를 받았고, 척수손상환자 비율은 사지마 비가 45%, 하지마비가 55% 이며, 사고로 인한 손상이 60%, 질병으로 인한 손상이 40%를 차지 한다. 2) 서비스비용의 부담주체 및 비율 치료비는 1인당 월 36,000~60,000CHF(한화 약 2,800만원~4,700만원)으로 70~80%는 건강보험에 서 지원하고, 나머지는 후원금에서 지원하고 있어 개인이 지불해야하는 부담금은 전혀 없다. 척 수환자의 경우에는 전액 국가에서 건강보험금이 지급되지만, 타 질병이 있는 경우에는 본인부담 금이 발생한다. 3) 입원절차와 재활과정 사고나 질병으로 인해 척수가 손상이 되면 바로 이 센터로 수송되어 입원이 가능하며 기다리는 시간 없이 응급중환자실의 10개 병상에 입원할 수 있다. 척수환자의 경우는 다른 곳에서 치료를 받은 후에라도 이곳으로 옮겨와 입원이 가능하다. 보통 척수환자 중에서 하반신마비환자는 평 핫 이 슈 1 25

28 핫 이 슈 1 균 6~7개월, 사지마비환자는 평균 9~12개월의 치료와 재활기간을 갖게 된다. 척수환자들은 휠체어와 같은 보조기구를 구입할 때 본인에게 가장 적절한 것을 선택할 수 있도 록 휠체어 맞춤실과 보조공학실이 구비되어 있는데, 환자 개인의 의견과 물리치료사 3명의 의견 을 수렴해서 환자 몸에 가장 적당한 보조기구를 선택할 수 있다. 의료적인 치료가 진행되는 중에 척수손상환자에게 적합한 물리치료, 아트치료, 작업치료 등이 동시에 진행되며, 척수손상환자가 기존의 직업으로 다시 돌아가지 못할 경우에 는 컴퓨터 교육 등의 직업훈련 서비스를 제공하고 나아가 고용까지 연결하는 시스템으로 운영된다. 4) 퇴원 후 생활 퇴원 후에도 이 센터에서 생활했던 것 처럼, 각 가정에서도 휠체어를 타고 모든 가구나 장소에 접근이 가능하도록 계단에 리프트를 설치한다든지 경사로를 설치하고, 가구를 개조하는 등 퇴 원 후의 생활에 대한 계획을 철저히 해서 퇴원을 한다. 각 개인의 집 개조비용 또한 후원회의 후 원금으로 충당한다. 퇴원 후에는 3개월 6개월 1년마다 재진료를 받기위해 병원에 내원하며, 그 후로는 매해 1년마다 재진료가 이루어진다. 또한 매해마다 2주 동안 의사, 치료사, 동료 등과 함께 휴가캠프 프로그램 이 진행되는데, 이 2주간의 기간에 척수장애인들의 재교육뿐만 아니라 척수환자 가족들에게 쉴 수 있도록 휴식시간을 제공한다. 2007년 여름호 7. 우리에게 주는 시사점 이곳의 대표자 기도체크(Dr. Guido A. Zäch)에게 스위스에 척수센터가 있으므로 해서 사회적 비용이 절감됩니까? 라고 물었다. 그의 대답은 간단 명료했다 Yes, 척수센터가 있기에 척수환자의 전문적인 치료와 재활이 가능 하며, 척수장애인의 치료와 사회적 재활은 사회적비용을 절감시킵니다. 이곳 센터에서는 그에 대한 노력중의 하나로 퇴원 후에도 계속 직업을 갖고 생활할 수 있도록, 9% 척수장애인을 직원 으로 고용하고 있다. 스위스센터는 그 설립부터 운영까지 후원회의 후원금이 가장 큰 비중을 차지하고 있는 곳이다. 26

29 한국척수손상센터의 건립을 위하여 국민 6명 중 1명이 이 재단의 후원자이며, 기 업의 후원뿐 아니라 개인 사후 유산을 자신 과 자신의 후대를 위해 기꺼이 이곳에 후원 하는 나라이다. 이렇게 기부가 생활화된 국 민과 나라가 부러울 따름이다. 현재 이 센터는 병원세팅으로 의사와 치료사 가 주축이 되어 치료 위주로 모든 프로그램 이 진행이 되고 있다. 우리가 준비하는 동료 스위스 패러플래직 센터에서 접근방식의 척수손상센터와는 그 모델이 차 이가 있었지만 이곳의 전반적인 시스템을 보고 우리나라의 현 상황에 맞는 적절한 모델을 찾아 가는 것이 앞으로의 우리의 과제라고 본다. 방문기관명 National Spinal Injuries Centre, Stoke Mandeville 방문일자 (목) 운 영 주 체 NHS(National Health Service) 위탁 대 표 자 Dr. Jamous 주소 및 연 락 처 Mandeville Road, Aylesbury, HP21 8AL phone. +44 (0) 홈페이지 영국 스톡맨드빌레 척수센터 외부모습 영국 스톡맨드빌레 척수센터 내부모습 핫 이 슈 1 27

30 핫 이 슈 1 1. 기관의 물리적 환경 1) 위치 및 건물형태 런던근교 Aylesbury에 위치하고 있어 런던과 인근 척수환자들의 접근성은 좋아보였다. 세계 최초 의 척수센터의 역사적인 의미와 명성을 가지고 있지만 세월의 흔적은 센터 건물을 많이 초라하 게 만들어 건물의 전체적인 분위기는 허름하고, 짙은 밤색의 어두운 분위기다. Buckinghamshire Hospital 안에 척수센터가 위치해 있었지만, 이 병원 안에서 조차 건물을 찾기가 어려울 정도다. 2) 건물 내부구성 및 특징 건물은 외관상 단층 건물이고, 건물 1층의 reception을 중심으로 입원병동과 외래병동, 어른과 어린이를 위한 병동, 각 치료실이 위 치하고 있다. 병동 바깥쪽으로 작업치료를 위한 정원이 있었고, 지역사회로 돌아가기 위 해 준비하는 환자들을 위해 자립생활 방갈 로가 최근에 지어졌다. 어린이 병동의 모습 병상 규모는 입원환자를 위해 108병상이 준 비되어 있었고, 응급환자를 위해 18개의 병상 이 있으며, 퇴원 후 재입원을 필요로 하는 환자들을 위해 24개 병상이 있었다. 또한 재활치료를 위한 성인병상과 아동병상이 분리되어 있었는데, 성인병상이 60개, 아동병상이 6개 있다. 지하 - 식당, 미용실, 사례관리실 1 층 - 입원병동, 외래병동, 물리치료실, 작업치료실, 심리치료실, 자원봉사자실(ASPIRE Charity), 교육장 2007년 여름호 2. 기관연혁 1944년 Ludwig Guttmann에 의해 제2차 세계대전 때 척수손상을 입은 병사들을 치료하기 위해 Stoke Mandeville Hospital의 한 분과로 설립 28

31 한국척수손상센터의 건립을 위하여 1980년 홍수로 인해 NSIC 건물붕괴 1980년 NSIC 신축 및 재 개원을 위한 기금모금시작 1983년 재개원, 현재까지 11,000명의 환자가 치료를 받음. 3. 기관의 목적 척수에 손상을 입은 환자들에 대한 빠른 진단과 수준 높은 치료 및 재활을 돕는 것을 목적으로 하며, 합병증이 발병하였거나 척수손상이 직접적인 원인이 되지 않는 의학적 문제로 센터에 입 원을 요하는 과거의 센터 이용환자의 치료까지 포함한 평생 지속적인 서비스를 제공하는 것을 목표로 한다. 이를 위하여 척수손상과 관련된 모든 분야의 의학적이고, 교육적인 발전과 연구의 증진을 위해 세계 각국의 대학과 척수손상센터들과 연대하기 위해 노력하고 있다. 4. 기관의 조직구조 기관의 조직은 크게 운영관리부서, 의료부서, 사례관리부서, 심리치료부서, 물리치료부서, 작업치 료 부서로 나뉜다. 직원은 전체가 186명으로 정규직이 99명, 파트타임이 87명이다. 재활치료파트 스텝구성 심리치료부서 물리치료부서 작업치료부서 심리치료부서장 물리치료부서장 작업치료부서장 선임심리치료사 임상전문물리치료사 선임작업치료사Ⅰ 임상심리치료사 선임물리치료사Ⅰ 선임작업치료사Ⅱ 대체심리치료사 선임물리치료사Ⅱ 신입작업치료사 심리치료보조인력 신입물리치료사 기술지원스텝 비서/그 외 운영지원 인력 물리치료 보조인력 수치료 보조인력 스포츠치료기술강사 휠체어 기술자 핫 이 슈 1 29

32 핫 이 슈 1 5. 기관의 운영방법 1) 연간예산과 구성비율 1 수입 (1파운드 = 1,891.15원) 내 용 금 액 (원) 비 율 (%) 국민건강보험(NHS) 30,546,093, 환자치료수입 767,823,920 2 총 계 31,313,917, 지출 (1파운드 = 1,891.15원) 내 용 금 액 (원) 비 율 (%) 직접경비 13,415,651, 급여지출 11,581,313, 의료스텝 2,030,378, 간호팀 8,501,744, 심리치료팀 334,419, 운영관리팀 490,882, 부서간 연합사업 수행 급여 139,771, ISRT funded post 84,118, 비급여지출 1,965,649, 약품구입 581,411, 내과&외과 911,386, 그 외 분과 472,851, 잡수입 -131,312, 간접경비 17,890,700, 총 계 31,306,352, 년 여름호 2) 운영비부담 및 주체 센터 운영비는 전액 국민건강보험 지원으로 운영된다.

33 한국척수손상센터의 건립을 위하여 6. 기관의 주요사업 및 프로그램 1) 이용대상 영국전역에 척수센터는 11개가 분포해 있고, 이중 잉글랜드에는 8개가 있는데 이 곳은 잉글랜드 8개 센터 중의 하나로 2005년~2006년 척수손상 입원환자는 186명이고 외래병동이용 및 재입원 환자는 연간 514명이다. 이 곳에서 연간 치료받는 척수손상을 입은 환자 중에 20대는 38명, 30대 는 24명, 40대는 30명, 50대가 28명으로 나타났으며, 교통사고환자가 42명, 추락이 37명, 스포츠 가 14명 등으로 나타났다. 척수손상을 입고 이 센터에 수송된 환자 중 25%는 치료가 불가능한데, 증상이 매우 악화되거 나, 복합증상 즉 심장과 콩팥에 문제가 있는 환자의 경우는 이곳에서 치료를 할 수 없고 다른 그 증상에 따른 전문 병원으로 의뢰된다고 한다. 2) 서비스비용의 부담주체 및 비율 영국에서 척수손상환자의 의료비 부담은 전혀 없으며, 척수센터의 전체 운영비는 국민건강보험 으로 충당한다. 3) 입원절차와 재활과정 이 센터의 대표는 스톡맨디빌레센터는 재활센터가 아닌 치료센터 라는 점을 강조하였으며, 척 수손상 환자들에게 평생 동안 지속적인 서비스를 제공하는 것을 목표로 센터 내에 대규모의 외 영국 스톡맨드빌레 척수센터 간담회 핫 이 슈 1 31

34 핫 이 슈 1 래병동을 만들어 합병증이 발병하였거나 이를 예방하기 위해 입원이 필요한 과거의 센터 이용 환자들이 언제든지 병원에 재입원 할 수 있도록 하고 있다. 그렇기 때문에 환자 1명의 재활을 위 해 모든 자원들이 통합적으로 연결되는 것이 중요한데, 이 센터에서는 전문가들(의사, 간호사, 물 리치료사, 심리치료사, 사회복지사 등)의 팀워크를 무엇보다도 강조하였다. 이곳 프로그램 중 특징은 척수손상을 입은 아동환자들을 위한 별도의 병동과 치료과정이 진행 되고 있어 자세교정, 걸음걸이 분석, 컴퓨터지도 등 다양하고 지속적인 평가 및 치료를 제공하 고 있다. 또 다른 하나는 지역사회로 돌아가기 위해 준비하는 환자들을 위해 자립생활 방갈로 가 최근에 지어져, 가정과 같은 분위기에서 자립생활 훈련을 받고 가정으로 되돌아 갈 수 있도 록 지원하고 있었다. 2007년 여름호 7. 영국척수협회와 센터와의 협력관계 스톡맨디빌레척수 센터 안에는 피 어카운셀링이라는 프로그램을 따 로 마련하고 있지는 않지만, 영국 척수장애인협회와의 협력사업의 일환으로 영국척수장애인협회 피 어카운셀러 12명이 자원봉사로 활 동하고 있었다. 이들 피어카운셀 러들은 새롭게 척수손상을 입은 환자와 그 가족들 그리고 센터의 스위스 패러플래직 센터에서 스텝에까지 정보를 제공하고 심리 적인 지지를 하는 등 상담을 실시 하고 있다. 센터차원에서 팀워크의 한 방법으로 피어카운셀러들에게 의학적인 도움을 주기위해 위해 매월 3째주에 센터에서 메디칼 교육을 실시하고 있다. 32

35 한국척수손상센터의 건립을 위하여 방문기관명 Midlands Centre for Spinal Injuries 방문일자 (금) 운 영 주 체 NHS(National Health Service) 위탁 대 표 자 Dr. W.S, El Masri(y) 주소 및 연 락 처 Oswestry Shropshire SY10 7AG phone. +44 (0) 홈페이지 landscentreforspinalinjuriesmcsi/ tabid/649/default.aspx 1. 기관의 물리적 환경 영국의 Oswestry라는 시골마을에 위치해 있으며, 영국을 여러지역으로 나누는데 그 중 중부 지역을 담당하는 척수센터이다. 지역의 정형외과와 지역병원인 the Robert Jones & Agnes Hunt Orthopaedic & District Hospital 내에 위치해 있었다. 건물은 단층 건물로 모든 병실에서 창문과 문을 통해 화단을 볼 수 있고, 화단으로 바로 나갈 수 있는 구조로 되어 있었고 병실이 매우 밝았다. 외래병동 및 입원병동 외에 환자휴게실과 복도 에 휠체어를 타고 몸무게를 바로 잴 수 있는 기계가 설치되어 있었고, 침대 및 목욕탕의 높낮이 가 조절되어 자기에게 가장 적절한 높이를 찾아 퇴원 후 환자 가정의 목욕탕 개조에 이용될 수 있도록 설치한 Bath Room, 일상생활 훈련을 위한 작업활동실이 마련되어 세탁기, 조리대 등이 설치되어 있었다. 건물 내에 영국척수장애인협회 부스가 설치되어 회원가입 및 정보제공 그리고 동료상담 등도 함께 이루어지고 있다. 영국 미들랜드 척수센터 전경 미들랜드척수센터 안의 영국척수협회 안내부스 핫 이 슈 1 33

36 핫 이 슈 1 2. 기관역사 1965년 Oswestry에서 설립된 미들랜드 척수손상센터는 2000년에 지역병원의 일부분이 아닌 단 독 기관으로 개원하여 약 4,000여명의 척수손상환자와 외상성 및 비외상성 원인에 의한 척수장 애인들을 치료해 왔다. 3. 기관의 목적 척수손상환자들을 위한 전문적인 치료 및 재활을 목적으로 하며, 척수손상후에 환자들이 72시 간 안에 치료받도록 하는 것을 목표로 하고 있다. 4. 기관의 조직구조 의사, 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 심리치료사, 사회복지사들을 두어 척수손상 환자들의 지 역사회에 정착하는데 필요한 심리사회적 지원하고 있다. 5. 기관의 운영방법 센터 운영비는 전액 국민건강보험 지원으로 운영된다. 6. 기관의 주요사업 및 프로그램 2007년 여름호 34 1) 이용대상 중부지역을 담당하는 센터로 중부지역 160km, 인구 860만을 커버하고 있으며 1년에 100명 정도 가 이곳에서 치료를 받고 있다. 재입원하는 경우도 매해 250~300명 정도가 된다. 영국 중부지역 에서 발생한 척수손상환자의 경우 위급한 상황일 경우에는 지역의 병원에서 응급조치를 받은 후 72시간 안에 이곳으로 이송되어 치료받고 있다. 미들랜드척수센터의 경우 환자가 입원하는 기간은 평균3~6개월이고 퇴원후에는 1~3년간 계속 추적 관찰한다.

37 한국척수손상센터의 건립을 위하여 2) 서비스비용의 부담주체 및 비율 영국에서 척수손상환자의 의료비 부담은 전혀 없으며, 척수센터의 전체 운영비는 국민건강보험 으로 충당한다. 3) 입원절차 및 재활과정 1 진단 2 장애나 손상에 대한 내, 외과적인 치료 3 입원환자의 재활 5 입원, 퇴원환자에 대한 건강증진 교육 6 환자에 필요한 보조기에 대한 평가 7 퇴원 후 서비스 4 생활 속의 지속적인 케어 4) 커뮤니티 코디네이터(Community Coordinator) 미들랜드척수센터의 특별한 재활과정 중 하나는 커뮤니티 코디네이터(Community Coordinator) 가 개입하여 입원초기부터 척수손상환자의 퇴원 후 집과 지역사회에 복귀에 대한 계획을 세운 다. 이들의 입원 초기부터의 개입은 입원기간을 단축시키는 역할을 한다. 입원 중에는 환자에게 적절한 보장구와 휠체어에 대한 정보제공, 그리고 퇴원 후에 척수손상환자가 돌아가야 할 집 환 경을 개조하는 것, 환자가 돌아가는 지역병원의 의사, 간호사, 다른 협력자들간의 커뮤니케이션 을 통해 환자가 무사히 집이나 지역사회로의 복귀를 할 수 있도록 돕는다. 입원 초기부터 퇴원 후까지 단계적이고 치밀한 개입은 환자 85%가 집으로 되돌아 갈 수 있도록 하는 원동력이 된 다. 또한 퇴원 후 1~3년까지는 환자와 계속 커뮤니케이션을 갖고, 정기적인 치료와 상담을 받도록하 며, 지역사회 및 지역병원과의 긴밀한 협조체제를 유지하여 환자의 합병증 및 사회심리적 문제 도 해결할 수 있도록 지원하고 있다. 5) 24시간 전화상담 서비스 척수손상으로 인한 입원, 퇴원 또는 재입원과 관련된 모든 문제, 지역사회에서 응급상황발생이나 지역사회내의 문제발생, 지역병원의 의사 및 스텝과의 커뮤니케이션, 심리적인 지지 등을 위해 24 시간 전화서비스를 제공하고 있다. 핫 이 슈 1 35

38 핫 이 슈 1 7. 우리에게 주는 과제 다음은 미들랜드척수센터의 대표이자 세계척수손상학회 회장인 엘 마스리(Dr. W.S, El Masri(y)) 가 우리 일행에게 들려준 내용을 정리한 것이다. Why we do need a spinal cord injury center? (우리에게 척수손상센터가 왜 필요합니까?) 대표 엘 마스리 (Dr. W.S, El Masri(y))와의 미팅 1) 사회적인 비용 절감 정부나 보건정책 당국자들은 척수환자들의 삶의 질보다 국가에서 지불해야하는 비용을 먼저 생각하겠지만, 많은 연구에서 입증되었듯이 척수센터에서 치료를 하는 것이 척수환자들을 빨리 병원에서 퇴원시키는 방법이고, 합병증이 덜 생기게 하는 길이며, 장기적인 예방차원에서 생각해 볼 때 사회적 비용을 크게 줄이는 것이다. 2007년 여름호 2) 일반병원에서는 치료 및 재활 불가능 영국의 경우 척수손상 발생율은 점점 줄어드는 반면에 질병 등에 의한 척수손상은 매우 복잡하 고 다양하고 심각해지는 경향이 있다. 그러나 척수손상에 대해서 전문적으로 아는 사람은 거의 없으며, 척수손상에 대해 의사조차도 거의 알고 있지 않다. 왜냐하면 지식적으로도 척수손상에 대해 경험해보지 못했을 뿐 아니라, 척수손상환자를 만날 기회가 거의 없었기 때문이다. 영국에 서는 1년에 100만명 중 10~15명의 척수환자가 발생하고 있으며, 지역병원에서는 1년에 2~3명, 미 36

39 한국척수손상센터의 건립을 위하여 들랜드센터와 같은 척수센터의 경우는 100명 정도를 치료하고 있다. 그러나 일반병원에서는 의 료진들이 척수손상환자를 겨우 1~2명 만나보기기 때문에 척수손상환자에게 적절한 전문적 치 료를 하기는 어려운 상황이다. 일반 병원의 더욱 어려운 환경은, 의사, 간호사, 사회복지사, 심리 사 등 치료와 재활을 지원하는 스탭들이 척수손상환자만을 위해 전문적으로 접근해 본 경험이 없기 때문에 이들을 제대로 치료하고 재활 훈련시키는 것은 사실상 매우 어려운 일이다. 척수전문센터에서 치료를 받을 경우 신경학적으로 척수손상 직후 발가락이 움직일 경우에는 85~90%가 걸을 수 있는 확률이 있고, 핀으로 찔렀을 때 감각이 있을 경우에는 75%~80%가 걸을 수 있는데, 이는 척수센터이기 때문에 가능한 일이다. 3) 척수손상환자의 합병증 예방 척수가 일단 손상되면, 우리 몸의 모든 기관들은 뇌와 연결되어있고 척수는 뇌와 바로 연결이 되 어있는 신경이기 때문에, 이를 통하는 모든 기관이 손상을 받게 된다. 따라서 척수손상을 다룬 다는 것은 모든 기관의 장애를 함께 다루어야 하는 것이며, 거기에 따른 많은 합병증을 함께 다 루어야 한다. 그러나 척수손상환자의 합병증들은 모두 예방이 가능하다. 전문척수센터에서 치료받는 사람들의 합병증이 적다는 연구통계 보고가 있다. 환자는 자기 몸 에 대해서 잘 알도록 훈련받고 있으며, 감각이나 몸에 어떤 증상이 있을 때는 바로 척수센터에 알려 조치를 취한다. 예를 들어 척수손상환자들 대부분은 맹장과 같이 내부감각의 증상은 알지 못한다. 그렇기 때문에 정기적인 내원 및 진료가 필요하고, 환자들의 재교육이 수시로 필요한데, 이는 척수전문센터에서만 가능하다. 갑작스런 합병증이 생기거나 집과 지역사회에서 문제가 생 겼을 경우에도 척수센터로 긴급이송하거나 센터의 협력스텝들을 집이나 지역사회로 보내서 지 원해야 할 필요가 있다. 4) 척수손상환자에게는 종합적 접근 필요 의학적인면 이외에도 척수손상에 따른 심리적 위축, 직업문제, 가옥구조 개조 등 많은 문제들이 척수장애인을 둘러싸고 복잡하게 얽혀있어 이를 해결하는 것은 많은 어려움이 따른다. 그렇기 때문에 퇴원 전에 모든 의료진과 간호사 사회복지사 심리사들이 함께 이들의 재활과 퇴원 후의 생활에 대해 의논하고 고민하여야 하며, 퇴원 후에는 편안하고 안정적으로 지역사회에 안착할 수 있도록 다각적으로 지원해야 한다. 또한 지역사회에서 발생하는 문제들, 지역의료시설을 이 핫 이 슈 1 37

40 핫 이 슈 1 용할 때의 문제들을 계속적인 협력 하에 의논하고 치료해야한다. 이렇듯 척수손상환자는 단순 히 치료만 실시하는 다른 질병들과는 달리 종합적인 접근이 필요하기 때문에 그들을 위한 전문 적인 센터가 필요한 것이다. 5) 동료들의 지지(peer supporting)가 필요 척수센터를 퇴원한 척수손상환자의 50%나 되는 큰 비율이 직장이나 학업으로 복귀한다는 통계 가 있다. 척수전문센터에서는 척수장애를 입은 동료들이 함께 있기 때문에 필요한 정보를 얻고, 심리적으로 지지를 받는다. 척수센터에서는 퇴원을 이미 한 외래척수환자들이 계속 이용을 하므 로, 새로운 척수손상환자가 입원을 하게 되어도 이들이 서로 만날 수 있는 기회가 되고, 퇴원후 의 생활과 지역사회 정보까지 제공하기 때문에, 척수손상환자가 새롭게 인생을 계획할 수 있도 록하며, 이들의 인생에 큰 변화를 가져오게 한다. 선배척수장애인들은 심리적인 지지 뿐만 아니 라 가족들의 어려움도 알고 있으며 또한 다양한 정보제공을 하므로 큰 위로와 힘이 된다 년 여름호 방명록 작성하는 모습 미들랜드척수센터에서

41 한국척수손상센터의 건립을 위하여 낯설음에 대한 배려 - 유럽척수센터를 방문한 후에 - 활동보조인 정 현 석 5박 7일간의 유럽 척수손상센터의 조 사사업에 나는 활동보조인으로 참가하였다. 방문하였던 센터들의 기능과 역할 에 대한 부분은 협회에서 보고서의 형태로 작 성하리라 생각되어 나는 기분 좋은 추억을 적고 자 한다. 추억이라는 말에는 긍정적인 그림이 그려진다. 11 시간이 넘게 비행기의 이코너미 석에 있어야 하 는 제약된 환경, 휠체어리프트가 장착되지 않아 휠체어를 타는 분들을 안아서 오르고 내려야 했 던 전용셔틀버스, 빠듯한 일정 때문에 밤늦게 숙 소에 들어오게 되고 시차적응이 안되어 새벽3, 4 시에 갑자기 눈이 떠지는 생활들. 이것은 쉽지 않는 여정이었으며 우리 팀은 분명히 부정적인 상황에 처해 있었다. 그러나 비행기 안에서 11시간 넘도록 같은 자리 에 앉아주고 서로를 이야기해준 우리 일행들이 있었고, 전용셔틀버스를 타기 위해 안아서 오르 고 내리는 사이에 멋진 스킨십으로 가까워진 관 계, 버스의 좌석을 떼어내고 널빤지를 준비하여 즉석 경사로를 만들어낸 현지인 운전사인 미세 스 쉬미트. 이들에게 보여지는 것은 아름다움이 었고 서로에 대한 애정과도 같은 적극적인 행동 핫 이 슈 1 39

42 핫 이 슈 년 여름호 40 들이었다. 또한 다시 생각나게 하는 추억이 되었 다. 누구에게나 일정한 상황들이 닥치게 되며, 그것 을 해결하려는 것은 제각기 다르다. 사람에 대한 배려, 또한 자신에 대한 사랑들은 대부분의 환경 을 긍정적으로 바꾸어주는 힘이 있는 것 같음을 이번 활동보조인으로 참가 하면서 다시 한번 실 감하게 되었다. 여기에 한 가지를 더하고 싶다. 스위스 척수손상센터에서 경험한 추억이 그것이 다. 이번 조사연구사업의 첫 방문지인 스위스 척 수손상센터에 도착한 한국척수장애인협회의 조 사연구팀은 매우 긴장되었을 것이다. 한국에서 척수손상을 입은 환자나 장애인들의 재활을 위 해 한국에 척수손상센터를 짓기 위한 자료수집 이 목적이기 때문에 책임감이 그러했을 것이고, 어렵게 마련한 기회를 효율적으로 활용하겠다 는 생각으로 그러했을 것이다. 낯선 나라와 낯 선 언어, 그의 사람들. 그들에게서 한국보다 먼 저 설립되었던 배경과 기능, 설립절차와 역할들 에 대한 자료와 주요한 정보를 얻어야 했기 때 문에 그러했을 것이다. 이런 점에서 활동보조인 이었던 나는 좀 더 여유로울 수 있었다는 장점 이 있었다. 스위스 척수손상센터의 설립자인 닥터체크는 이 런 점에서 좋은 인상을 심어 주었다. 대단히 웅 장하고 깨끗하며 아름답기까지 한 건물 속에 들 어선 낯선 한국인들을 닥터체크는 특별하게 맞 이하였다. 휠체어를 탄 협회 관계자들에게 그는 한쪽 무릎을 땅에 구부리고 두손으로 악수를 청 하였다. 번번히 일어섰다가 다시 그러한 인사를 계속했다. 센터의 중앙홀에서. 센터의 중앙홀은 천정에 휠체어에 날개를 날고 있는 조형물이 있 었으며, 식사와 휴식을 위한 공간으로 축구장 절 반정도 크기의 넓은 홀이었다. 닥터체크의 행동 은 매우 유머러스하면서 정중한 인사였다. 그는 이곳 센터의 설립자이지만 현재는 운영진 에서 물러나 있으면서 센터에 대한 애정과 의사 로서의 책임으로 센터를 지원하는 일을 하고 있 었다. 그는 우리를 위해 멋진 환영의 시간과 식

43 한국척수손상센터의 건립을 위하여 사 테이블을 미리 준비하였으며, 시설소개와 안 내를 한국인 의사에게 맡기는 모습을 보여 주었 다. 또한 닥터체크는 1시간가량 우리 팀에게 직 접 센터관련 설명을 해 주었으며 그 후에도 다른 두 명의 관계자가 함께 하여 주었다. 이러한 닥터 체크의 행동들은 그에게 일상적인 활동일수 있 으나, 그를 처음 만나는 우리 팀에겐 갖고 있던 긴장을 풀게 해주었으며 기분 좋은 미소가 입가 에 번질 수 있도록 도왔다. 나는 생각해 본다. 이번 유럽척수센터의 자료조 사사업은 척수장애를 갖게 될 한국의 많은 사람 들을 위한 동료로서의 적극적인 배려와 애정에 서 시작된 것을. 또한 자신들이 겪었던 절실한 아픔과 소원했던 사회의 벽들을 허물어 보고자 하는 척수협회의 의지라고 생각한다. 한국의 척수손상센터가 설립되기까지는 많은 노 력과 시간을 감수해야 할 것이다. 사회적인 협의 가 있어야 할 것이고 당사자들의 협력과 동의도 구해야 할 것이다. 그러한 것은 분명 수고이겠지 만 멋진 일이다. 한국의 척수손상센터를 방문하 기 위해 찾아올 다른 나라의 척수협회를 생각해 보는 일은 수년 내에 이루어질 것이라고 믿는다. 적극적인 활동과 주위 사람들에 대한 관심과 배 려는 그러한 날을 앞당겨 줄 것이다. 활동보조인으로 참가한 나에게 부담 없이 자신 의 몸을 맡기고 낯설은 스킨십(^^)을 너그럽게 받아준 협회장님과 함이사님, 총장님께 잊지 못 할 감동적인 추억의 기회를 주신 것에 오히려 감 사를 드리며 이글을 맺는다. 핫 이 슈 1 41

44 핫 이 슈 2 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 나사렛대 인간재활학과 교수 우 주 형 Ⅰ. 서론 금년 들어서 최근에 장애인계의 중요한 과제들이었던 장애인차별금지법 제정, 장애인복지법 개정 및 장애인교육법 제정 등이 이루어졌다. 이는 그동안 장애인계의 꾸준한 투쟁의 성과물이기도 하지만 우리 나라 장애인복지가 진일보하게 되는 발판을 마련한 것으로 평가해볼 수 있다. 이제 남은 중요한 과제 중의 또 하나가 장애인들을 위한 연금제도 도입이라 할 수 있다. 현 노무현 정 부는 장애인연금제의 도입을 2002년 대선공약으로 약속하였지만 임기가 끝나가고 있는 현재까지도 아 직 법안조차 마련하고 있지 않고 있다. 이러한 현실 속에 특히 빈곤한 중증장애인의 경우에는 생존권 조차 박탈당한 채 살아가고 있다. 장애인도 국민의 한사람으로서 인간다운 삶을 누릴 권리가 있다는 점을 누구도 부인하지는 않지만 구체적인 현실에서는 중증장애인의 삶은 사실상 방치되어 있다고 하 여도 과언이 아닌 것이다. 인간다운 삶의 기본 조건으로서 중증장애인도 최소한의 생활수준을 보장받 아야 한다. 이러한 우리의 현실에서 장애인소득보장제도의 하나로서 장애인연금제도의 도입은 필요하며, 이를 어 떻게 법제도화하느냐가 연구과제라고 할 수 있다 년 여름호

45 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 Ⅱ. 우리나라의 장애인 소득보장제도 1. 사회보험에 의한 소득보장제도 국민연금제도 - 우리나라의 대표적인 사회보험제도 년 시행 / 2005년 12월 기준 17,124,449명 가입 - 연금수급자는 1,760,549명이며 이 중 장애연금 수급자는 68,632명(연금수 급자의 약 3.9%) - 국민연금법상의 장애연금은 연금가입기간 중 장애가 발생하였을 때 지급하 는 것으로 연금가입자가 되기 이전의 장애와는 무관하다 년도 장애인실태조사에 의하면, 2005년에는 장애인의 2.7%만이 국민 연금법상의 장애연금을 수 급하고 있는 것으로 나타났고, 국민연금 외에 공 무원연금ㆍ사립학교교직원연금ㆍ군인연금ㆍ보훈연 금ㆍ산재보험 등 기타 공적 연금 까지 포함하여 공적연금을 받는 장애인은 전체 장애인의 9.5%임. 또 한 장애인의 연금가입 실태를 살펴보면, 공적연금을 가입하지 않은 장애인이 73.0%로 나타나 장애인 4명중 3명꼴로 공적 연금에서 배제되어 있다. 2. 공공부조 및 수당제도에 의한 소득보장제도 공공부조 : 국민기초생활보장법 - 우리나라의 대표적인 공공부조제도 (2000년 10월 1일부터 시행) - 수급대상 : 소득인정액이 최저생계비 이하인 자 년 12월 현재 기초생활수급자는 80만9천가구 151만3천명이며, 이 중 장애인세대 가구수는 13만 7천가구(16.9%)로서, 전체 장애인 중 약 7.9%의 등록장애인이 기초생활수급자로서의 소득보장을 받 고 있다. 사회수당 - 현행 장애인복지법상 규정한 장애인 소득보장제도 - 장애수당, 장애아동부양수당, 보호수당이 있다. - 장애수당은 장애인의 소득보전을 위해 장애정도와 장애인의 경제생활수준을 고려하여 지급할 수 있 도록 하고 있는데, 2005년에는 국민기초생활보 장수급자 모두에게 지급하도록 하였고 2007년부터는 차상위계층(120% 이하)에까지 확대하였다. 핫 이 슈 2 43

46 핫 이 슈 2 3. 경제적 부담경감에 의한 간접적 소득보장제도 세 금 감 면 공공요금 감면 등 기 타 소득세ㆍ상속세의 인적 공제, 증여세 감면, 장애인 재활의료비 공제, 장애인 특수교 육비 소득공제, 승용자동차에 대한 특별 소비세 면제, 장애인용 차량에 대한 등록 세ㆍ취득세ㆍ자동차세 면제, 장애인용 수입 물품 관세 감면, 장애인보장구 부가가치세 영세율 적용 등 공영주차장 주차요금 감면, 철도ㆍ도시철 도 요금감면, 고속도로통행료 50% 할인, 전화요금 할인, 이동통신ㆍPC통신ㆍ초고속 인터넷 요금할인, 시ㆍ청각장애인 TV수신 료 면제, 고궁이나 국ㆍ공립공원 등의 입장 료 감면, 국내선 항공요금 할인, 연안여객 선 여객운임 할인 등 의료급여법에 의한 2종 의료급여대상자인 장애인에게 의료비 지원, 국민기초생활수 급자의 장애인등록진단비 지급, 국민기초 생활수급자 및 차상위계층인 등록장애인 에게 장애인 재활보조기구 무료교부, 건강 보험 지역가입자의 보험료 경감, 승용자동 차 LPG연료 사용 허용 및 장애인용 LPG 연료 세금인상액 지원, 차량구입시 도시 철도채권ㆍ지역개발공채 구입면제, 특허출 원료 또는 기술평가청구료 등의 감면 등 Ⅲ. 장애인연금제도의 필요성 1. 현행 국민연금법상 보호되지 않는 장애영역이 존재함 국민연금법상 장애연금 수급권자가 되려면 국민연금가입자(원칙적으로 18세 이상 60세 미만의 국내 거주 국민)로서 가입기간 중에 발생한 장애인 경우에만 가능하며 따라서, 국민연금미가입자가 장애를 입게 되는 경우나 국민연금가입자가 되기 이전에 입은 장애의 경우에는 장애연금의 지급대상이 되지 않는다. 2. 장애인의 소득보장을 위한 보편적 수당제도가 마련되어 있지 않음 장애인은 장애라는 특성으로 인하여 일반적으로 추가적 비용의 발생과 소득 활동의 감소를 수반하게 되는데, 우리나라의 경우 이를 보전해 줄 보편적인 수당제도가 마련되어 있지 않다. 2007년 여름호 현행 장애인복지법에는 장애수당 등이 규정되어 있기는 하나, 그 대상을 장애인 일반이 아닌 국민기초 생활수급자로 제한하여(2005년 이전에는 장애정도도 1~2급 장애로 한정했었음) 오다가 2007년에는 차 상위계층(소득인정액이 최저 생계비의 100분의 120 이하)까지 확대하고 있으나 진정한 의미의 사회수당 이라기 보다는 사회부조(공공부조)의 성격을 띠고 있다고 볼 수 있다. 즉, 장애수당이 사회수당으로서의 의미를 가지려면 자산조사나 소득조사 없이 장애라는 사회적 위험 44

47 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 이 발생한 모든 국민(즉 모든 장애인)에게 제공되어야 하나, 현행 장애수당제도는 장애인 모두에게 적용 되는 보편적 수당제도로 볼 수 없다. 3. 국내 장애인의 열악한 소득 수준과 저조한 경제 활동 2005년도 장애인 실태조사에 따르면 장애인가구의 월평균 소득은 157만2천 원으로 도시근로자 가구 소득(2005년도 2/4분기 301만9천원)의 52.1%에 불과한 것으로 나타났다. 이것은 장애인의 소득 수준이 한국 사회의 평균적인 도시 근로자에 비해 매우 열악한 수준이라는 것을 나타내며, 사실상 장애인 대 부분은 경제활동이 저조하거나 비경제활동자인 것을 의미한다. 특히 중증장애인에 속한다고 볼 수 있 는 뇌병변장애인, 정신장애인, 정신지체장애인의 경우 실업률이 40~60%에 달하는 것으로 볼 때, 이들에 대한 근본적인 지원대책이 절실하다. Ⅳ. 일본의 장애인 소득보장제도 1. 사회보험 장애인 연금보험에는 장애기초연금과 장애후생연금, 장애공제연금으로 나눠 볼 수 있다. 장애기초연금은 국민연금에 의해 지급되는데, 농어민, 자영업, 서비스업에 종사하는 20세 이상 60세 미 만의 사람을 대상으로 피보험자 기간 중에 질병이나 사고로 인해 장애를 입은 사람이 일정기간 보험료 를 납부하였을 경우 지급받게 된다. 20세 이전에 장애를 입었거나 선천성 장애를 가진 경우에는 보험료 납부기간과 관계없이 20세부터 지급 받게 된다. 이 장애기초연금은 1982년부터는 재일외국인도 포함시 켜 1962년 이후에 태어난 재일외국인과 1982년부터 일본에서 생활하는 외국인 중 장애를 가진 사람은 누구나 기초연금을 받게 되었다. 핫 이 슈 2 45

48 핫 이 슈 2 장애후생연금은 후생연금에 의해 지급되며, 상시근로자 5인 이상의 회사, 공장, 상점, 사무소 등의 사업 소를 대상으로 강제적용하고 있다. 장애후생연금은 후생연금 가입 중에 질병이나 사고로 인해 장애인이 되었을 경우 그 장애의 정도에 따라 장애연금이나 장애수당이 지급된다. 장애정도가 1급에서 3급까지는 장애연금이 지급되며, 이보다 경증인 경우에는 일시금으로 장애수당이 지급된다. 장애공제연금은 공무원이 재직 중에 질병이나 부상으로 인해 장애를 입고 퇴직하였을 경우에 지급한 다. 후생연금과 마찬가지로 장애정도에 따라서 1~2급 의 경우에는 장애연금으로 지급하고 3급 이하일 경우에는 장애일시금으로 지급한다. 2. 공공부조 - 특별장애인수당 : 20세 이상 1~2급의 장애인으로 일상생활에 있어서 상시 특별개호를 필요로 하는 재택장애인에게 지급된다. - 장애아동복지수당 : 20세 미만의 중증의 신체적, 정신적 장애아로 일상생활에 있어 상시개호를 필요 로 하는 재택장애아동에게 지급된다. - 특별아동부양수당 : 20세 미만의 장애정도가 1~3급에 해당하는 아동을 보호ㆍ양육하고 있는 부모 또 는 그 밖의 보호자에 대하여 지급된다. 다만 수급자격자가 일정 이상의 고소득자인 경우와 수급대상 장애인이 장애기초연금을 지급받고 있는 경우에는 본 수당 지급에 제한이 있다. - 자치단체의 독자적인 수당제도 : 국가의 소득보장제도로서 지급하는 연금이 빈약하여 각 자치단체 에 따라 중증장애인이나 개호인에게 지급되는 수당이 다양하게 나타나고 있다. 3. 기타 경제적 부담경감제도 일본에서는 사회보험과 공공부조 형태 이외에도 경제적 부담경감제도나 각종 편의제공을 통해 장애 인에게 다양한 혜택을 주고 있다. 이를 테면, 항공여객 운임 할인, 유료도로 통행요금 할인, 방송수신 료 면제, 우편요금 감액, 복지용 전화용품의 이용요금 등 할인, 주택금융 혜택 등의 제도를 실시하고 있 다. 2007년 여름호 Ⅴ. 장애인 연금방식의 다양한 논의 및 검토 1. 급여지출 재원형태에 따른 연금방식 구분 기여식 연금(contributory pension) 46

49 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 - 사용자와 피용자 또는 자영자 등의 기여로부터 재원을 충당하는 방식 - 보험원리와 사회연대성 원리를 혼합한 사회보험 방식 - 국내를 포함한 전세계에서 가장 보편적으로 시행 중 무기여식 연금(non-contributory pension) - 일반조세를 재원으로 하는 일반예산에서 충당하는 방식 - 사회부조방식과 사회수당방식으로 구분할 수 있다. 사회부조방식은 소득 조사를 통해 연금을 지급 하는 방식으로, 일정소득 미만자에게만 연금을 지급하는 것이기 때문에 소득조사와 관련된 행정관 리비를 낮게만 유지할 수 있다면 사회수당식 연금보다 적은 재원으로 운용 가능하다는 장점이 있으 나 반면, 소득조사과정에서 수급대상자로 하여금 수치심을 유발함으로써 사회적 낙인을 가져오고, 보편적인 권리개념을 약화시키며, 정치적ㆍ경제적 상황에 따라 지급대상과 급여수준이 변화되기 쉽 다는 단점도 있다. 사회수당방식은 일정 조건(예컨대 연령조건이나 거주기간 등)을 충족하면 누구에 게나 연금을 지급하는 방식이다. - 무기여연금을 운영하고 있는 대부분의 국가에서는, 사회수당식 연금이나 사회부조식 연금이 단독으 로 운용되기 보다는 다른 형태의 공적 연금제도와 병행하여 시행하는 것이 일반적이다. 무기여식 장애인 연금제도 요구의 이유 - 기여식 연금제도의 문제점 : 사회보험식 연금은 기본적으로 기여를 전제로 하여 연금수급권을 보장 하기 때문에 기여능력이 낮고 기여기간이 짧은 저소득계층의 경우에는 연금수급권을 보장받을 수 없거나 저액의 연금급여액이 제공될 수밖에 없으며, 하물며 연금에 가입조차 곤란한 경우에는 전혀 의미가 없다. 특히, 장애인의 경우에는 장애라는 특성에 따른 추가비용의 발생과 현실적인 소득감소 의 문제가 따름에도 불구하고 현행 기여식 연금제도로는 별 도움을 주지 못하고 있으므로, 장애라 는 사회적 위험을 보호대상으로 하는 무기여식 연금을 도입함으로써 장애인의 기본적인 최소한의 생 활보장에 도움을 주어야 한다. - 사회수당의 문제점 : 사실상 우리나라의 경우 사회수당이 보편적인 사회 수당으로서 장애수당을 실 시하지 않고 있다. (수급 대상을 장애인 일반이 아닌 차상위계층까지로 제한) 2. 핵심적 쟁점과 대안 우리나라 연금제도가 기여식 공적연금을 기본틀로 유지하고 있는데, 어떻게 무기여 연금을 인정할 수 있는가? 기여식 연금과 무기여식 연금을 혼합 또는 병행하여 실시하고 있는 외국의 사례와 같이, 운영체계 상 얼마든지 가능하기 때문에 문제될 것이 없다. 무기여연금을 실시할 경우 대략 2~3조원이나 되는 막대한 재원을 어떻게 조달할 것인가? 모든 장애인에게 일률적으로 연금을 보장하는 측면보다는 취업이 어려운 중증장애인 중심으로 연 금을 지급하는 방식이 보다 실현 가능성이 높다. 핫 이 슈 2 47

50 핫 이 슈 2 Ⅵ. 장애인 연금도입의 다양한 논의 <표> 4가지 방안 비교 구 분 공 대 위 안 보사연 보고서안 장향숙의원안 정화원의원안 1. 연금방식 무기여/사회수당식 무기여/사회부조식 사회부조식 무기여/사회부조식 2. 수급대상자조건 3. 장애등급조건 기본급여 (모든 장애인 ) 생활급여 (18세이상 장애인) 생활급여의 경우 경증은 중증의 60~80% 수준 ㆍ 18~64세 장애인 ㆍ 차차상위계급 (150%)까지 (단계별) 1~2급 중증장애인 4. 급여종류 기본급여와 생활급여 단일한 급여 5. 급여수준 15~35만 원 단계별 보장목표액 따라 수급대상자조건 별로 달라짐 (최고 30만원) ㆍ 65세 미만 장애인 ㆍ 차상위계층(120%) 까지 급여종류에 따라 장애 등급조건이 달라짐 이동급여, 정보접근 급여, 건강급여, 요보 호장애인급여, 소득보 전급여 10~20만원 ㆍ 18~64세 장애인 ㆍ 차차상위계급 (150%)까지 원칙적으로 1~2급 중증장애인 기본급여와 생활급여 18~38만원 6. 소요예산 (1차년도) 4조 3천억 원 2,803억원 2,900억 원 1조 1,626억 원 7. 현행 장애수당과 의 관계 장애수당 폐지 장애수당 폐지 상기의 4가지 방안을 정리하여 요약해보면 다음과 같다. 명시적이지 않으나 장 애수당 폐지로 보여짐 장애수당 폐지 보편적 무기여연금방식(사회수당식)이 이념적으로는 타당하나 현실적으로 재원이 많이 드는 단점이 있다. 따라서 현실적인 절충방안으로는 사회부조식 연금형태를 취할 수밖에 없는 바, 이 점에서는 보 사연보고서안과 정화원의원안이 비슷하다고 할 것이다. 다만 급여방식에 있어서 보고서안은 단계별 접근방법을 제시하고 있는데 완성되는 3단계에 가서는 8,238억 원의 재정이 소요되는 것으로 되어 있어 정화원의원안과 소요예산이 상당히 접근하고 있음을 알 수 있다. 2007년 여름호 연금방식 대신 장향숙의원안처럼 수당의 실질화방안으로 접근할 수도 있다. 그러나 이 방안에서도 공공부조와 연계되는 한계성을 가지고 있으면서 추가비용이 세분화되었지만 기존의 장애수당보다 현금급여가 줄어든다면 저항에 부딪힐 수밖에 없다. 수당의 다양화에 따른 복잡성과 절차상 번거 로움이 장애인의 생존권을 사실상 제약하는 부작용과 역기능이 있을 수 있다는 점을 경계해야 할 것이다. 수급대상자 조건이나 장애등급조건에서는 대체적으로 18~64세의 중증장애인으로 의견이 모아지고 48

51 장애인연금제도의 필요성과 도입 방안 있음을 알 수 있다. 이는 장애인연금이 무엇보다도 경제활동에서 소외되기 쉬운 중증장애인을 위한 제도라는 점에 합의하고 있음을 의미하며 예산상 문제도 고려되었음을 알 수 있다. 경증장애인의 문 제는 연금 보다는 직업재활정책으로 접근하는 것이 바람직한 것이기도 하다. Ⅶ. 결론 장애인에게 있어 소득보장은 헌법상 보장된 사회보장청구권의 한 내용으로 보아야 한다. 이는 인간다 운 생활권을 누리기 위한 생존권 보장 차원의 문제이기도 하다. 1차적으로 장애인도 근로의 권리가 있 으며 이에 따라 직업보장청구권이 발생하므로 직업재활적 접근을 하여야 하겠지만, 이것이 여의치 않은 경우에는 2차적으로 소득보장의 대책을 국가가 마련해 줄 책무가 있다. 바로 이러한 점에서 장애인연금 제도의 도입은 현실적으로 필요한 것이다. 특히 직업생활의 사각지대에 놓여있는 다수의 장애인에게는 절실한 삶의 문제이다. 지금까지 예산상의 제약으로 사실상 연금제도의 도입이 미루어왔다고 볼 수 있는데 최근 정부의 계 획에 의하면 기존의 장애수당을 대폭 확대할 예정으로 되어 있다. 이는 소요예산이 늘어남을 의미하는 것이고 이에 따라 연금제도 실시에 따른 재정상의 격차는 좁혀질 수밖에 없어 도입시기와 정책의지의 문제일 뿐 더 이상 미룰 명분이 약하다고 볼 수 있다. 차제에 현행 장애수당제도를 전면 재검토해보아 야 할 시기가 되었다. 장애인연금제도는 장애로 인한 추가비용과 소득감소를 보전해주는데 있는 만큼 사회수당식 연금이 원칙적으로 바람직하다. 그러나 도입초기에는 재정부담을 고려하여 사회부조식을 가미하여 시작하는 것이 현실적 대안이 될 수 있다. 또 연금급여수준은 합리적 근거와 과학적 자료를 토대로 사회적 합의 를 거쳐 결정되어야 하므로 이를 결정하기 위하여 전문가와 이해당사자가 참여하는 위원회가 구성되어 야 한다. 장애인연금을 국민연금과 연계하는 기초연금방식의 도입으로 실시하는 것이 아니라면 전달체 계는 현행 보건복지부를 통한 지자체의 행정전달체계를 활용하는 것이 효율적이라고 보여진다. 장애인연금제도의 도입 논의가 지난 5~6년 동안 지속되어 오면서 이제는 행동으로 옮길 시점이 되었 다고 본다. 중증장애인들의 절박한 생존권 보장 차원에서 이 논의가 현실화될 수 있기를 간절히 기대 해본다. 이 기사는 2007년 6월 20일 국회 헌정기념관 대강당에서 열린 기초장애인연금법 제정을 위한 토론회 자료집에서 발췌, 정리ㆍ요약하였습니다. 핫 이 슈 2 49

52 척 수 손 상 의 학 정 보 항염증제 미노사이클린, 척수손상 후 치료효과 최초 규명 자료제공 경희대학교 노인성 및 뇌질환연구소 항염 증제인 미노사이클린(minocycline) 이 파킨슨이나 치매 등 중추신경계 질환에서 신경보호 효과가 있다는 연구결과에 이 어, 최근 이 항염증제가 척수손상 후 세포사멸을 억제해 운동기능의 회복효과를 보인다는 연구결과 가 최초로 발표됐다. 경희대학교 노인성 및 뇌질환연구소 소장인 오태 환 석학교수와 윤태영 교수팀은 현재 임상에서 염 증을 치료하는 항생제로 사용되고 있는 미노사이 클린이 척수손상 후 희소돌기아교세포의 세포사 멸을 억제해 운동기능을 회복시킨다는 연구결과 를 발표했다. 지금까지 척수손상 후 신경세포사멸과 더불어 축 색(axon)을 둘러싸는 미엘린수초를 생성하는 희소 돌기아교세포의 세포사멸이 영구적인 운동기능 상 실을 초래하는데 매우 중요한 역할을 한다고 알려 져 왔으나, 세포사멸 메커니즘에 대해서는 거의 알 려진 바가 없었다 년 여름호

53 항염증제 미노사이클린, 척수손상 후 치료효과 최초 규명 논문에서 시험관 및 척수손상 동물모델 실험 결 과, 척수손상 후 희소돌기아교세포의 세포사멸을 일으킨다고 알려진 prongf 가 활성화된 소교세 포(microglia)에서 생성, 분비된다는 것을 증명하 였다. 또한 척수손상 후 쥐에 복강 주사한 미노사 이클린이 소교세포에서 prongf 의 생성을 감소 시킴으로서 희소돌기아교세포의 세포사멸을 막아 주고, 궁극적으로 마비된 쥐의 뒷다리운동 기능을 현저히 회복시킨다는 사실을 확인했다. 이러한 연구결과는 척수손상 후 희소돌기아교세 포의 세포사멸에 관여하는 prongf 의 생성과 관 련한 구체적인 메커니즘을 최초로 증명한 실험결 과이며, 척수손상 치료제로 유일하게 알려진 메칠 프레드니솔론(methylprednisolone) 보다 현저한 효과를 나타낸다는 것을 발견했다. 이 여러 가지 부작용과 미미한 효능을 보여주고 있 는 시점에서 위 연구결과는 미노사이클린이 안전 하고 체중감소와 같은 부작용이 없어 새로운 급성 척수손상 치료제로서 임상에 응용할 수 있는 가 능성과 척수손상 후 희소돌기아교세포의 세포사 멸에 관련된 새로운 메커니즘을 밝혀 척수손상 치 료제 개발연구에 중요한 자료를 제시하였다는데 의의가 있다. 위 논문은 미국의 저명한 학술지인 신경과학저널 (Journal of Neuroscience)에 게재가 확정되어 조 만간 게재될 예정이다. (위 연구는 과학기술부 뇌신 경생물학연구사업의 지원으로 수행됨) 현재 임상에서 사용되고 있는 메칠프레드니솔론 용어설명 축색 (axon) : 신경계에서 신경신호전달을 담당하는 신경세포의 한 부분 미엘린 수초 : 축색의 겉을 여러 겹으로 싸며 효율적인 신경신호전달을 가능케 하는 인지질 성분의 구조 희소돌기아교세포(oligodendrocyte) : 중추신경계 신경세포의 축색 주위 를 둘러싸고 있는 미엘린수초를 형성하는 세포 prongf(신경성장인자 전구물질) : 신경세포의 성장을 촉진하는 신경성장 인자(NGF)의 전구물질 소교세포(microglia) : 중추신경계에서 염증과 같은 면역반응을 담당하는 교세포 메칠프레드니솔론(methylprednisolone) : 항염증( 抗 炎 症 )기능을 갖는 스 테로이드계 화합물로서 현재 급성척수손상 치료제로서 사용되고 있는 약물 문의 : 경희대학교 노인성 및 뇌질환연구소, 담당자 최혜영 ( , FAX ) 척 수 손 상 의 학 정 보 51

54 우 리 들 이 야 기 前 국가대표 체조선수 김소영씨와의 데이트 내게 장애는 하나님이 주신 선물 계속되는 많은 비로 예정보다 일주일 늦어진 7월 6일에서야, 김소영씨와의 만남을 어렵게 가질 수 있었습 니다. 그녀는 후텁지근한 날씨와 빡빡한 일정으로 조금 지친 듯했으나 밝은 모습으로 인터뷰에 응해 주었 고 허기진 배를 비빔밥으로 달랜 후 그녀가 20년 넘게 살고 있는 아파트 단지 내 놀이터에 마주앉아 이야 기를 나누기 시작했습니다. 2007년 여름호 52 신미화(휠 객원기자, 이하 신 ) - 바쁘신 가운 데 인터뷰에 응해주셔서 감사 합니다. 미국에 서 돌아온 후 어떻게 지내셨나요? 김소영(이하 김 ) - 조카들과 놀기도 하고, 가까운 지인들을 만나기도 하고 미국에서 함께 지냈던 크 리스티와 같이 귀국했었는데 그 친구와도 열흘정 도 함께했습니다. 신 - 미국에서 5년 동안 지냈는데, 귀국한 후 한국에서 적응하기 어렵지 않으셨나요? 김 - 한국에 온 지 두 달이 되어 가는데 솔직히 편 한 곳에 있다 와서 많이 불편하죠. 한국의 도로부 터 화장실, 계단, 특히 사람들의 태도가 불편했습 니다. 이동할 때 장애인택시 아저씨들과 자주 부딪 히는데 한국의 택시 기사들은 안전에 대한 개념이 많이 부족한 것 같아요. 장애인택시를 타면 네 개 의 벨트를 다 묶지 않고 두 개만 묶으려고 하는 분 들도 있는데, 운전도 험악하게 하는 터라 덜컹거리 고 움직임이 심해 매번 이용할 때마다 불안해요. 보통 일반 차량에는 안전벨트를 착용하지 않으면 벌금을 물게 하면서 장애인택시에는 휠체어를 탄 장애인을 위한 안전벨트조차 없다는 사실은 참아 이러니(irony)합니다. 미국에서는 당연한 것을, 한 국에서는 일일이 따지려니 힘들기도 하지만 장애 인 한 사람으로서 책임감을 갖고 이야기하지요. 신 - 김소영씨가 한국으로 돌아오면서 다양한 언론매체에서 기사를 접할 수 있는데, 항상 따 라다니는 수식어가 비운의 체조선수 입니다. 이 수식어에 대해 어떻게 생각하시나요? 김 - 처음에는 왜 저러나 싶었어요. 부정적인 인식 을 강조해야 속이 시원한가? 했지요. 그러나 이제 는 세월이 흘러서 어느 정도 무덤덤해졌습니다. 장 애를 입은 것 자체가 비운인 것은 사실이지만, 결 과는 그렇지 않다는 것이죠. 신 년 아시안게임을 준비하던 고교 1학 년 때, 훈련 중 이단 평행봉 추락사고로 척수장

55 前 국가대표 체조선수 김소영씨와의 데이트 내게 장애는 하나님이 주신 선물 사진설명 : 좌 - 마스터스 칼리지 기숙사에서 친구들과 함께 / 우 년 졸업파티에서 다니, 베카, 크리스티, 제니와 함께 애인이 되었습니다. 한참 꿈 많을 나이에 일어 난 사고로 많이 힘들었을 텐데, 그때 이야기를 조금 들려주세요. 김 - 꿈이 많지 않았죠. 국가대표란 유일한 꿈만 있 었으니까요. 다쳤을 때 많이 힘들었죠. 누구나 같 을 것입니다. 지금은 시간이 많이 흘러 잊혀지는 것 같아요. 그때 당시엔 차라리 죽었으면 좋았을 것을, 하나님이 왜 살려두셨을까 하는 생각을 많 이 했습니다. 사고 순간 목이 많이 아팠고 목을 다 쳤구나. 라는 것을 알았습니다. 이미 내 몸은 감각 이 없었거든요. 처음엔 인정하지 않으려 했지요. 병원에 있을 때 주변 사람들에게 올림픽 뛴다고 이야기 하고 다녔었 거든요. 그저 꿈이길 바랬고, 그러면서 잠든 순간이 많았습니다. 제일 힘들었던 것은 못 걷는다는 것 보단, 체조를 다시 할 수 없 다는 것과 손을 못 쓴다는 것을 알았을 때였었죠. 못 걷는 것은 알고 있었지만 손만은 쓸 줄 알았거 든요. 그때 아빠가 가장 많이 힘들어 했었어요. 엄 마는 내색하지 않으려 했지만 아빠는 돌아가실 때 까지 힘들어 하셨죠. 신 - 장애를 입은 후에 많은 변화가 있었을 텐 데요, 어떠했는지요. 김 - 사고 후 총 2년 6개월을 병원에서 지냈습니다. 지금은 2개월이면 퇴원하는 것으로 알고 있는데, 91년도부터 영어공부를 시작했죠. 다치고 난 후 공 부를 해야 한다고 생각했어요. 운동으로 공부를 전혀 못했었기 때문이기도 했고, 또 다치고 나니 공부밖에 할 것이 없더라고요. 다칠 때는 정부나 체육회 등에서 원하는 것을 할 수 있도록 도와주 겠다고 약속했으나 막상 요구했을 때는 등을 돌 려서 배신감도 많이 느꼈죠. 그리고 나서 95년부 터 98년까지 장애인 스키캠프(영라이프) 를 개최 했는데, 기획, 홍보 등 일이 너무 재미있었어요. 스 키캠프로 자신감을 많이 얻었죠. 나뿐만이 아닌 스키캠프에 참가한 다른 장애인들도 그러했고. 그 밖에도 미국에 가기 전까지 사랑의 휠체어 보내기 운동 을 했었습니다. 신- 그럼 미국에 가게 된 계기가 있으셨나요? 김 - 미국을 가고 싶다는 생각을 많이 해왔었어요. 영어공부를 하고 있었고 원래는 97년도에 가려했 우 리 들 이 야 기 53

56 우 리 들 이 야 기 2007년 여름호 54 으나 IMF로 도와준다는 사람들이 어려워했죠. 다 행히 2002년도에는 미국 선교회에서 장학금을 받 게 됐고, 또한 친구들 10~20명이 모여 후원회를 만 들어주고 간병비(활동보조인)와 식비 등을 지원해 주었어요. 미국에 양할아버지가 계신데 그 분도 많 이 도와주셔서 정말 감사했죠. 친히 학비도 대주시 고 오랫동안 살았던 집을 파셨는데 그 일부 분으 로 저를 도와주기도 했습니다. 하나님께서 좋은 사 람들을 주셔서 얼마 나 감사한 지 신 - 미국 로스앤젤레스 북서쪽에 위치한 마스 터스 칼리지(크리스천 스쿨)에서 상담학을 전 공한 것으로 알고 있는데, 상담학 쪽으로 관심 이 생기게 된 계기가 있으신지요. 김 - 상담학을 선택한 이유는 원래 관심이 있었어 요. 잘한 것 같고 필요한 공부인 것 같아요. 일반 상담학과는 다른 성경적 상담학이죠. 상담학의 기 본이 성경이니까. 신 - 미국이란 낯선 곳에서 어떻게 생활했는 지 궁금합니다. 중증 장애인으로 식사부터 학업까 지 어떻게 해결했는 지, 제일 힘들었던 점은 무 엇 이었나요? 김 - 미국에서 힘들었던 점은 아팠을 때였죠. 방 광염으로 열이 40도까지 올랐는데 입학 초라 학 교 의료보험이 되지 않았었고, 아파서 죽을 것 같 았는데, 병원 응급실 밖에서 6시간을 기다려야 했 지요. 그때 옆에는 친구와 간병인이 있었는데, 그 래도 친구들이 옆에 있어주어서 참 고마웠죠. 그 밖에도 여러 가지로 크리스티와 제니가 많이 도와 줬습니다. 그들은 나에게 평생 잊을 수 없는 존재 죠. 서로의 눈만 봐도 서로의 감정을 알 정도로 매 우 절친해요. 그 친구들이 있었기에 무사히 졸업 할 수 있었죠. 신 - 앞으로 한국에서의 계획은 어떠신가요? 김 - 아직 구체적인 계획은 없지만 전에 하던 사랑 의 휠체어 보내기 사업은 계속될 것 같습니다. 또 상담을 통해 다른 사람들을 섬기는 일을 하고 싶 은 생각이 있어요. 특히 병원에 있는 환자들을 위 한 상담에 관심이 많아요. 신 - 원하는 일이 잘 이루어지길 바랍니다. 지 금 이 순간에도 김소영씨와 같은 중도의 장애 로 많이 고통스러워하는 이들이 있습니다. 동 료 척수장애인들에게 선배로서 해주실 말씀이 있으신가요? 김 - 개인적으로 제 인생을 돌아보면 약간의 후회 가 있어요. 다치고 나서 오랫동안 시간낭비를 한 게 아닌가 라는 생각이 들어서요. 다쳤을 때 17살 이었는데 철도 없었고 생각도 별로 없었던 것 같아 요. 만약에 그 순간이 다시 온다면 그때하고는 조 금 다르게 걷지 않았을까 하는 생각이 듭니다. 어 떻게 살아야하는지에 대한 결단을 조금 더 빨리 내려서 더욱 책임감 있고 계획적인 인생설계를 했 으면 어땠을까 하는 생각을 합니다. 처음 다친 사 람보고 많은 성숙함을 요구하는 것은 무리이겠지 만, 그 상황이 다시 온다면 조금 더 책임감을 갖고 받아들였을 것입니다. 장애를 입게 된지 20년이 넘 었는데 이렇게 철이 들기까지 너무 오랜 시간이 걸

57 前 국가대표 체조선수 김소영씨와의 데이트 내게 장애는 하나님이 주신 선물 사진설명 : 좌 년 제니와 제주도에서 / 우 - 크리스티와 내 차안에서 렸어요. 어차피 살아야하는 삶이라면 깊이 생각하 고 빨리 깨닫고 신속히 결단을 내려서 빨리 받아 들였으면 해요. 나중에 후회하지 말고 조금 더 빨리 인생의 의미나 가치를 깨닫기를 원합니다. 내 가 했던 후회를 다른 척수장애인들은 하지 않았으 면 하는 마음입니다. 을 하게 됩니다. 도대체 내가 왜 이 땅에 살고 있는 지, 내가 왜 여기 있는 지, 내가 어디로 가고 있 는 지 라는 질문을 하게 되는데, 이러한 질문들을 하게 되는 것 자체가 인생에는 유익한 것 같습니 다. 그 질문들에 대한 바른 해답을 찾는 것이 어떤 인생을 살게 되는 지를 결정하겠지요. 신 - 마지막으로, 김소영씨에게 장애 란 무엇 인가요? 김 - 내게 장애는 하나님의 선물, 장애인으로서 살아가는 것이 오직 불행하고 가치 없는 삶이라면 이 세상의 모든 장애인은 다 죽음을 택했을 것입 니다. 그러나 절대 그렇지 않습니다. 성공한 이들 대부분에게는 고난이 있었고 그 고난을 이겨냈기 에 성공하는 삶을 살게 된 것이지요. 고난 없이 결 코 성숙할 수 없었죠. 인간은 힘든 일이 있기 때문 에 감사할 줄 알게 되는 것 같습니다. 물론 고난의 정도 차이는 있죠. 중요한 것은 분명 내가 이렇게 된 것은 하나님의 선한 이유가 있다고 봅니다. 하 나님을 믿지 않는 사람도 스스로 질문을 하게 될 것입니다. 힘든 일을 겪으면 누구나 철학적 질문 4시간의 긴 인터뷰 시간을 함께 하면서, 그녀는 지 나가는 참새에게도, 시원한 바람에게도, 흔들리는 초록빛 나뭇잎에게도 감사하다는 인사를 건네며 시종일관 웃음을 잃지 않았습니다. 오늘 인터뷰를 통해 그녀로부터 감사와 희망, 내일의 태양의 의미 를 배웠다는 생각에, 돌아오는 내내 가슴 뿌듯해 하며 이런 생각이 들었습니다. 김소영씨에게 장애 가 하나님의 선물이었다 면, 내겐 김소영씨와의 만남이 Wheel 의 선물 이 되었다는 인터뷰 : Wheel 객원기자 신 미 화 (yoomins@hotmail.com) 우 리 들 이 야 기 55