장애인건강권증진방안에관한연구 년도국가인권위원회인권증진실태조사 연구용역보고서를제출합니다 연구수행기관 장애우권익문제연구소 연구책임자 임종한 ( 인하대학교의과대학교수 ) 연 구 원 김슬기 ( 장애우가족지원센터장 ) 김주경 ( 변호사 ) 박종혁 ( 충북대학교의과대학교수 ) 오

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현화 묘
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2 장애인건강권증진방안에관한연구 년도국가인권위원회인권증진실태조사 연구용역보고서를제출합니다 연구수행기관 장애우권익문제연구소 연구책임자 임종한 ( 인하대학교의과대학교수 ) 연 구 원 김슬기 ( 장애우가족지원센터장 ) 김주경 ( 변호사 ) 박종혁 ( 충북대학교의과대학교수 ) 오영철 ( 서울장애우권익문제연구소장 ) 이문희 ( 한국장애인단체총연맹사무차장 ) 임석영 ( 일산현대요양병원가정의학과원장 )

3 보고서는연구용역수행기관의결과물로서, 국가인권위원회의입장과다를수있습니다

4 목차 요약문 2 Ⅰ. 서론 6 1. 연구목적및필요성 6 가. 연구목적 나. 연구필요성 6 2. 연구내용및범위 8 가. 연구내용 8 나. 연구범위 8 1) 장애인보건의료실태및욕구조사 2) 특정유형장애인보건의료실태및욕구 3) 문헌검토 4) 표본대상 3. 연구방법 10 가. 문헌조사 10 나. 장애인건강권실태및욕구조사 10 다. 초점집단면접조사 10 라. 전문가자문 11 - i -

5 Ⅱ. 이론적배경및국내외정책동향 인권으로서의장애인건강권 WHO 권고 15 가. 정책과법률 15 나. 자금조달문제와비용부담능력 15 다. 서비스전달체계 15 라. 인적자원 16 마. 자료와연구 장애인건강권관련선행실태조사및연구 17 가. 장애인실태조사 17 나. 장애인요양급여이용실태및의료보장강화연구 18 다. 장애인만성질환예방및관리방안연구 국내의장애인의료복지정책및전달체계 22 가. 장애인의건강상태및의료기관이용정도 22 나. 재활의료기관현황 23 1) 일반현황 2) 권역재활병원및재활전문병원 3) 거점보건소의지역사회중심재활사업 4) 특정장애전문재활의료기관 5) 재활의료기관에대한장애인의욕구기존조사결과다. 여성장애인산부인과진료및장애인치과진료현황 28 1) 여성장애인전문산부인과진료 2) 장애인치과진료라. 의료기관접근성및이용편의성 29 마. 의료지원서비스현황 31 1) 의료지원서비스의개념 2) 장애인복지관을중심으로살펴본의료지원서비스현황 - ii -

5. 외국의장애인보건정책 33 가. 미국의장애인보건정책 33 나. 영국의장애인보건정책 34 다. 호주의장애인보건정책 34 6. 국내의보조기구지원정책및전달체계 36 가.

6 5. 외국의장애인보건정책 33 가. 미국의장애인보건정책 33 나. 영국의장애인보건정책 34 다. 호주의장애인보건정책 국내의보조기구지원정책및전달체계 36 가. 우리나라의보조기구지원현황 38 1) 장애인보조기구교부 2) 보장구건강보험급여및의료급여 3) 노인장기요양보험복지용구급여 4) 장애인보조기구사례관리사업 5) 산재요양보험급여 6) 근로장애인보조공학기기지원 7) 국가유공자보철구지급 8) 정보통신보조기기지원 9) 특수교육대상자및장애학생의교육활동편의제공 나. 외국의장애인의료복지정책및보조기구정책 74 1) 일본가 ) 신체장애자복지법에의한보조기구제도나 ) 개호보험제도에의해보조기구급여및대여제도다 ) 기타공적급여지원제도 2) 대만가 ) 내정부보조기구지원제도나 ) 노공위원회지원제도다 ) 교육용보조기기지원제도라 ) 심신장애운동선수지원제도마 ) 위생서건강보험국보조기구지원제도바 ) 국가유공자보조기구지원제도 3) 미국 4) 독일 5) 영국 - iii -

7 Ⅲ. 장애인건강권실태조사결과 응답자특성 장애인건강실태및욕구 88 가. 아침식사여부 88 나. 숙면 90 다. 신체 91 라. 운동 91 마. 음주 93 바. 건강관리 94 사. 필요한보건의료정책순위 103 아. 소결 장애인의료복지서비스실태 105 가. 의료기관이용실태및만족도 105 나. 의료지원서비스의이용실태및욕구 108 다. 고령장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 119 1) 의료복지서비스이용실태 2) 정신건강실태 : 자살 3) 참여프로그램에대한욕구 4) 성생활및건강유지라. 여성장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 125 1) 여성장애인건강실태 2) 임신및출산 3) 여성장애인건강권향상을위한정책적욕구마. 소결 보조기구이용실태및전달체계 133 가. 보조기구활용실태 133 나. 보조기구욕구 138 다. 장애인보조기구제도 142 라. 장애인보장구건강보험서비스 iv -

마. 건강보험급여현황및욕구 149 바. 소결 153 5. 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 156 가. 재활치료서비스 156 나. 의료재활서비스 159 다. 소결 161 Ⅳ. 특정유형장애인보건의료실태및욕구심층면접분석결과 162 1. 심층면접대상및질문 162 가. 심층면접대상 162 나.

8 마. 건강보험급여현황및욕구 149 바. 소결 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 156 가. 재활치료서비스 156 나. 의료재활서비스 159 다. 소결 161 Ⅳ. 특정유형장애인보건의료실태및욕구심층면접분석결과 심층면접대상및질문 162 가. 심층면접대상 162 나. 심층면접질문 심층면접결과 163 가. 심층면접응답자현황 163 1) 시각장애인 2) 신장장애인 3) 정신장애인 4) 화상장애인나. 주요내용과핵심응답사항 165 1) 건강실태및욕구 2) 의료복지서비스이용실태및욕구 3) 보조기기이용실태및욕구 4) 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 - v -

9 Ⅴ. 정책적제안 보건복지부내장애인의건강및보건의료담당조직신설 장애인건강에관련한법률제정 건강보험보장성확대 장애인보장구의손쉬운구입과안전한사용 근거기반장애인보건정책수립을위한장애인건강통계지속적산출 장애인전문병원, 공공의료및공익형민간의료기관확대 장애유형, 연령에맞는건강검진시스템구축 활동지원제도개선 : 최중증장애인의 24 시간케어지원필요 보건의료종사자의장애인에대한인식개선 vi -

참고문헌 190 부록 193 [ 부록1] 장애인건강권증진을위한실태조사설문지 194 [ 부록2] 심층면접질문지 235 [ 부록3] 심층면접내용 237 연구진소개 258 표목차 < 표1-2-1> 표본대상및인원 9 < 표1-3-1> 초점집단면접조사설문구성 11 < 표2-4-1> 재활의학과가개설된의료기관현황 24 < 표2-4-2> 6개권역재활병원현황 24 <

10 참고문헌 190 부록 193 [ 부록1] 장애인건강권증진을위한실태조사설문지 194 [ 부록2] 심층면접질문지 235 [ 부록3] 심층면접내용 237 연구진소개 258 표목차 < 표1-2-1> 표본대상및인원 9 < 표1-3-1> 초점집단면접조사설문구성 11 < 표2-4-1> 재활의학과가개설된의료기관현황 24 < 표2-4-2> 6개권역재활병원현황 24 < 표2-4-3> 권역별장애인구강진료센터개원현황 29 < 표2-4-4> 의료기관의장애인편의시설설치현황 30 < 표2-6-1> 정부부처별보조기구지원행태별관련사업 38 < 표2-6-2> 장애인보조기구교부사업실적 39 < 표2-6-3> 건강보험의료급여대상장애인보장구의유형기준액및내구연한 42 < 표2-6-4> 건강보험장애인보장구급여실적 47 < 표2-6-5> 의료급여장애인보장구품목별급여현황 47 < 표2-6-6> 전동휠체어 29개제품가격 48 < 표2-6-7> 전동스쿠터 30개제품가격 49 < 표2-6-8> 노인장기요양보험지급품목 50 < 표2-6-9> 지난 5년간노인장기요양보험복지용구급여실적 51 < 표2-6-10> 재활보조기구유형별지급대상, 금액및내구연한 53 < 표2-6-11> 상용보조공학기기지원품목및단가 ( 2014 년 8월기준 ) 59 < 표2-6-12> 최근 5년간상용보조공학기기지급현황 64 < 표2-6-13> 보철구종류및사용연한 66 < 표2-6-14> 최근 5년간보철구지급현황 67 < 표2-6-15> 2013 년장애인정보통신보조기기지급현황 69 < 표2-6-16> 최근 5년간장애인정보통신보조기기지원실적 72 < 표2-6-17> 장애학생보조공학기기지원예산현황 73 < 표2-6-18> 교육분야정당한편의제공내용 74 - vii -

11 < 표2-7-1> 독일의보조도구지급기관 82 < 표3-1-1> 응답자특성 84 < 표3-2-1> 평소아침식사섭취여부 89 < 표3-2-2> 아침식사를하지못하는이유 89 < 표3-2-3> 하루 7시간이상숙면여부 90 < 표3-2-4> 숙면하지못하는이유 90 < 표3-2-5> 신장및몸무게 91 < 표3-2-6> 신장및몸무게평균및표준편차 91 < 표3-2-7> 평소운동정도 92 < 표3-2-8> 평소운동을하지않는이유 92 < 표3-2-9> 최근 1년동안음주 93 < 표3-2-10> 술을마시는이유 94 < 표3-2-11> 사보험가입여부 94 < 표3-2-12> 정기검진여부 95 < 표3-2-13> 정기검진을받지않는이유 95 < 표3-2-14> 정기적으로받는진료및검사종류 96 < 표3-2-15> 재활의학과치료종류 96 < 표3-2-16> 추가적으로발생한질병 97 < 표3-2-17> 음식물섭취시불편여부 98 < 표3-2-18> 필요할때치과진료를받지못한경험여부 98 < 표3-2-19> 치과진료를받지못한이유 98 < 표3-2-20> 스케일링 99 < 표3-2-21> 병의원이용및진료의불편한점 99 < 표3-2-22> 오늘건강상태 100 < 표3-2-23> 지난한주동안심리상태 101 < 표3-2-24> 우울감해결방법 102 < 표3-2-25> 오늘건강상태점수 103 < 표3-2-26> 마련되어야할보건의료정책 : 1순위 103 < 표3-2-27> 마련되어야할보건의료정책 : 2순위 104 < 표3-3-1> 최근의료기관이용여부 105 < 표3-3-2> 최근이용한의료기관 106 < 표3-3-3> 최근이용한의료기관만족도 106 < 표3-3-4> 최근이용한의료기관불만족이유 107 < 표3-3-5> 병원방문시받는의사소통지원 107 < 표3-3-6> 가장강화될필요가있는의료서비스 108 < 표3-3-7> 의료지원서비스프로그램 110 < 표3-3-8> 의료지원서비스이용에대한생각 viii -

< 표3-3-9> 필요한의료지원서비스이용에대한생각 117 < 표3-3-10> 의료지원서비스이용욕구 118 < 표3-3-11> 고령으로인한장애의심화여부 119 < 표3-3-12> 고령으로인해장애가심해진연령 119 < 표3-3-13> 유사시의료보장을위한준비 120 < 표3-3-14> 평소병원방문빈도 120 < 표3-3-15> 평소병원방문이유 121 <

12 < 표3-3-9> 필요한의료지원서비스이용에대한생각 117 < 표3-3-10> 의료지원서비스이용욕구 118 < 표3-3-11> 고령으로인한장애의심화여부 119 < 표3-3-12> 고령으로인해장애가심해진연령 119 < 표3-3-13> 유사시의료보장을위한준비 120 < 표3-3-14> 평소병원방문빈도 120 < 표3-3-15> 평소병원방문이유 121 < 표3-3-16> 최근 1년동안자살생각 122 < 표3-3-17> 최근 1년동안자살계획 122 < 표3-3-18> 최근 1년동안자살시도 122 < 표3-3-19> 고령장애인참여희망프로그램 123 < 표3-3-20> 성생활과건강증진에대한생각 124 < 표3-3-21> 성생활만족도 124 < 표3-3-22> 나이에비해건강하다고생각하는지여부 124 < 표3-3-23> 최근 5년사이산부인과건강검진여부 125 < 표3-3-24> 최근 5년사이받은산부인과건강검진종류 126 < 표3-3-25> 최근 5년사이산부인과건강검진을받지못한이유 126 < 표3-3-26> 월경주기 127 < 표3-3-27> 임신경험여부 127 < 표3-3-28> 총임신경험수 128 < 표3-3-29> 출산경험여부 128 < 표3-3-30> 임신과출산과정중보건의료측면에서힘들었던점 129 < 표3-3-31> 마련되어야할보건의료정책 : 1순위 130 < 표3-3-32> 마련되어야할보건의료정책 : 2순위 130 < 표3-4-1> 현재보조기구사용여부 134 < 표3-4-2> 사용하는보조기구종류수 134 < 표3-4-3> 보조기구를사용하지않게된이유 135 < 표3-4-4> 보조기구구입비용부담 136 < 표3-4-5> 보조기구구입비용지원처 136 < 표3-4-6> 보조기구구입비용부담정도 137 < 표3-4-7> 보조기구사용전후삶의변화 138 < 표3-4-8> 보조기구고장시수리방법 138 < 표3-4-9> 보조기구수리개선관련욕구 139 < 표3-4-10> 보조기구구입비용부담정도 139 < 표3-4-11> 필요한보조기구 140 < 표3-4-12> 필요한보조기구를지원받지못한이유 140 < 표3-4-13> 보조기구서비스전문기관첫방문시희망했던보조기구 ix -

13 < 표3-4-14> 보조기구서비스전문기관의개선및강화해야할점 142 < 표3-4-15> 보조기구서비스전문기관이확대해야할서비스 142 < 표3-4-16> 장애인보조기구교부사업의개선되어야할점 143 < 표3-4-17> 보조기구교부사업제도에대한만족도 143 < 표3-4-18> 향후지급받고싶은장애인보조기구희망여부 144 < 표3-4-19> 향후지급받고싶은장애인보조기구제품 : 1순위 144 < 표3-4-20> 향후지급받고싶은장애인보조기구제품 : 2순위 145 < 표3-4-21> 지급받고싶은장애인보조기구가없는이유 145 < 표3-4-22> 장애인보장구건강보험서비스수준 146 < 표3-4-23> 장애인보장구건강보험서비스항목별수준 148 < 표3-4-24> 평상시가장많이사용하는보장구 149 < 표3-4-25> 주로이용하는보장구사용기간 150 < 표3-4-26> 주로이용하는보장구의건강보험급여기준및내구연한인지여부 150 < 표3-4-27> 주로이용하는보장구의건강보험급여기준및내구연한 151 < 표3-4-28> 급여기준및내구연한에대한공단으로부터의정보제공여부 151 < 표3-4-29> 보장구구매시부담금 152 < 표3-4-30> 보장구구매시본인부담금에대한견해 152 < 표3-4-31> 주로이용하는보장구내구연한에대한적절성 153 < 표3-4-32> 주로이용하는보장구의적절하다고생각하는내구연한 153 < 표3-5-1> 재활치료서비스이용여부 157 < 표3-5-2> 재활치료서비스이용시간및비용 157 < 표3-5-3> 재활치료서비스를받지않은이유 158 < 표3-5-4> 의료재활 ( 병 의원 ) 서비스이용기간및비용 159 < 표3-5-5> 가장최근에의료재활에서퇴원한이유 161 < 표3-5-6> 가장최근에의료재활에서중도퇴원한이유 161 그림목차 < 그림2-3-1> 장애인과비장애인의총진료비구성 18 < 그림2-3-2> 장애인과비장애인의 1차검진수검률비교 (2000 년-2003 년 ) 19 < 그림2-3-3> 지표질환별장애인과비장애인의치료유병률의차이 20 < 그림2-4-1> 지역사회중심재활사업사업추진체계 25 < 그림2-4-2> 지역사회중심재활사업에서제공하는재활서비스및사후관리모식도 26 < 그림2-4-3> CBR 매트릭스 (matrix) 32 < 그림2-6-1> 장애인보조기구교부사업의교부절차 40 < 그림5-1-1> 보건복지부장애인정책국조직도 x -

14 장애인건강권증진방안에관한연구

15 요약문 우리나라는세계의많은나라들과함께장애인권리협약에비준했다. 그러나의료기관의장애인진료거부, 장애특성을고려한진료및공공의료정책부족등장애인건강권을보장하기위한제도적시스템과인식은여전히부족한상황이다. 한국보건사회연구원에서는 3년마다장애인실태조사를실시하고있다. 장애인실태조사는모든장애유형을포괄하여전국단위로실시되는대표적인조사이지만, 장애유형별특성에따른의료적욕구와현실을파악하는데한계가있다. 이에본연구는의료적지원이절실한중증장애인과내부장애인을중심으로건강실태와욕구를파악하고, 외국의의료복지정책을분석해장애인의요구에기반을둔의료복지정책방안을제시하고자한다. 본연구의조사는서울지역에거주하고있는 20세이상 1~3 급중증장애인 300명을대상으로진행되었다. 조사내용으로는 장애인건강권실태와욕구 장애로인한추가진료과목이용실태 병원복지서비스실태 장애인보장구이용실태 고령장애인의의료복지서비스현황및욕구 여성장애인의료복지서비스현황및욕구등이포함되었다. 조사결과, 자신의신장을모르는장애인은 15.9% 이고, 몸무게를모르는장애인은 16.8% 인것으로나타났다. 차후질병이나사고를대비한사보험에 가입한것이전혀없다 고응답한사람은 56.8% 이다. 응답자중 52.9% 가정기적진료나치료검사를 받아본바없다 고답하였다. 치료를받지않은이유로는 경제적부담 (27.0%) 이가장높게나타났고, 그외에 치료효과가없을것같기때문 (20.3%), 가까운곳에전문병원이나편의시설이갖춰진병원이없기때문 (14.9%) 에진료를받지않은것으로나타났다. 또한치과진료가필요하지만 진료를받은경험이없다 고응답한장애인은 55.3% 에달하고있다. 치과진료를받지않은이유는 경제적부담 (42.3%), 물리적한계 -동네치과의편의시설부족등- (22.8%), 장애특성을이해하지못한의료진때문 (21.1%), 장애인치과병원의예약이너무많기때문 (10.6%) 의순으로나타났다. 병의원이용및진료를받는데가장불편한점은의사들의장애특성이해및배려부족 (34.8%), 경제적부담 (33.0%), 병의원의장애인편의시설부족 (26.8%), 장애인전문재활병원및전문의사부족 (19.6%), 의사소통과정보접근의어려움 (14.1%), 긴대기시간 (12.7%) 등이었다. 장애인보조기구를사용하기전과사용하고난후삶의변화에대해신체적기능, 사회참여활동등이좋아졌다고응답한비율은절반이넘는것으로조사된반면, 보조기구구입비용에대해서는 매우부담스러웠다 51.3%, 부담스러웠다 20.3% - 2 -

로대부분의장애인이보조기구구입비용을부담스러워하는것으로조사되었다. 장애인들은장애와함께관련질환이동반된경우가많은만큼의료기관이용도가높은데, 특히일반인보다종합병원이용률이높은것으로나타났다. 의료기관에서제공받는의료서비스에대해서는대체로만족하고있었으나, 의료비에대한부담 ( 약값과검사비 ) 과의료기관및직원들의장애인에대한인식부족에따른불친절에불만을느끼고있는것으로나타났다.

16 로대부분의장애인이보조기구구입비용을부담스러워하는것으로조사되었다. 장애인들은장애와함께관련질환이동반된경우가많은만큼의료기관이용도가높은데, 특히일반인보다종합병원이용률이높은것으로나타났다. 의료기관에서제공받는의료서비스에대해서는대체로만족하고있었으나, 의료비에대한부담 ( 약값과검사비 ) 과의료기관및직원들의장애인에대한인식부족에따른불친절에불만을느끼고있는것으로나타났다. 앞으로강화되어야할의료서비스로는장애와직접적으로연관된재활서비스및보장구교체및수리서비스를가장우선적으로꼽았다. 의료지원서비스의경우신체재활서비스, 성재활서비스, 건강증진프로그램, 가족지원프로그램, 지역사회참여프로그램등의이용률이낮게나타났다. 물리치료와동료상담, 자조모임의경우응답자의절반정도이용한적이있었으나, 대부분의경우이용률이 10% 를넘지못하였다. 한편응답자의 70% 가신체재활서비스, 가족지원프로그램, 지역사회참여프로그램에대한욕구를갖고있는것으로드러났다. 장애유형별당사자의의료복지서비스현황및욕구조사결과는다음과같다. 청각 언어장애의경우, 현재받고있는치료및재활서비스에대해 54.5% 가 그저그렇다 라고대답을하였다. 향후치료및재활서비스에서부족한면이무엇인지세밀하게조사해야할필요성이제기된다. 또한청각 언어장애인중 61% 가의료기관이용시충분한치료를위해가장필요한것으로 1순위는 수화통역지원 을, 2순위는 의료정보제공 을선택하였다. 또한희망하는재활치료중에서는보청기처방이 45% 로가장많았다. 뇌병변장애의경우, 질환의특성상기저질환이많고또한통증, 경직, 관절구축또는배변, 배뇨관리및욕창치료등으로인해의료기관을이용하는경우가많았다. 한편원인질환및후유증치료를하지않는경우는 63.1% 이고, 그이유는경제적부담이 30.6% 로가장높았다. 재활치료를받지않는경우에도그이유를경제적부담때문이라고응답한사람이 30.3% 로나타나의료비부담을경감하는것이매우절실함을알수있다. 지체장애의경우원인질환및후유증치료를받지않는이유와재활치료를받지않는이유로경제적부담을든장애인이각각 30.9%, 26.7% 이다. 현재개선하거나유지하고싶은의료서비스로는 53.5% 가재활치료와보장구를, 43% 가정기진료를선택해장애와연관된직접적인의료서비스가충분히제공되지못하고있음을확인할수있다. 고령장애인의경우가장절실한진료과목은 내과 인것으로나타났다. 이는장애로인한건강문제와노화로인한건강문제가중첩되는고령장애인의건강문제특성을보여주는결과이다. 최근 1년간진지하게자살을생각한장애인은 31.6% 로높게나타나정신건강지원프로그램의필요성이제기된다. 참여프로그램으로는 26.3% 가 친목모임 을희망해고령장애인의특성이드러나고있다. 여성장애인의경우최근 5년간 63.1% 가산부인과검진을받아본경험이있었고, 자궁경부암 - 3 -

17 검사 를가장많이받은것으로나타났다. 임신경험이있는경우는 53.2% 였고, 그횟수는 2회가 46.2% 로가장많았다. 임신과출산에있어서가장힘들었던점으로는 병원비및산후조리에대한경제적부담 (38.6%), 의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을갖고있는점 (12.3%), 장애인전문산부인과나전문의가없는것 (10.5%) 순으로나타났다. 이를통해장애특성을이해하는산부인과전문의또는의료기관에대한요구가상대적으로높다는점을알수있다. 이러한욕구는건강권향상을위해마련되어야할의료보건정책에도반영되어 1 순위로는 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 이, 2순위로는 병원비및산후조리비지원 이가장높은비율을차지하였다. 향후이에대한정책적관심이필요할것으로보인다. 보조기구의적절한활용은장애인의자기결정권을강화시키는도구로써일상생활이나사회참여를증진시킬수있다고국내외적으로평가받고있으며보조기구에관한국제적흐름도장애인의건강권확보를위한중요한수단으로다뤄지고있다. 정부가시행하고있는공적급여보조기구지원사업은 5개부처에서각사업의특성에따라독자적으로수행되고있다. 정부차원의보조기기지원사업은장애인복지법, 국민건강보험법, 의료급여법, 국가정보화기본법, 노인장기요양보험법, 산업재해보상보장법, 장애인고용촉진및직업재활에관한법률, 장애인등에대한특수교육법, 국가유공자예우에관한법률에기반을두고있다. 지원사업의종류로는보건복지부소관의장애인보조기구교부, 보장구건강보험급여및의료급여, 노인장기요양보험복지용구급여, 장애인보조기구사례관리사업이있으며, 고용노동부소관으로는산재요양보험급여, 근로장애인보조공학기기지원사업이있다. 국가보훈처소관으로는국가유공자보철구지급사업, 미래창조과학부소관으로는정보통신제품지원사업, 교육부소관으로는특수교육대상자및장애학생의교육활동편의제공이있다. 본실태조사결과중보조기구사용전후삶의변화를보면, 신체적기능, 사회참여활동, 자립생활, 심리적안정감분야에서는대체적으로좋아진것으로나타났다. 반면경제적여건은타항목에비하여나빠졌다는응답이높아보조기구의구입및유지로인한부정적변화가나타났다. 또한보조기구의구입에따른경제적부담이여전히크게나타나고있으며, 건강보험및의료급여보장구급여의확대가거의이루어지지못하고있는것을알수있다. 이는장애인의욕구를충족하는데가장크게기여해야할건강보험및의료급여의역할이오히려이전보다축소됐음을시사한다. 건강보험장애인보장구급여및전달체계의문제점을해결하기위해서는미흡한장애인보장구급여수준향상, 실질적으로높게형성되는 본인부담금 인하, 미흡한보조기구정보제공보완, 보조기구품질관리를위한인증제도강화, 미흡한수리지원및소모품지원등이요구된다. 심층면접결과, 특정한장애상태에따라장애인이경험하는건강의문제가다양하며그해결책도각기다른것으로드러났다. 따라서개별적장애의구체적인건강특성과장애경험에대한보다심층적인이해가요구된다. 이를위해추가적인개별장애인의건강경험에 - 4 -

대한지속적인연구가필요할것이다. 본연구에서는외국의의료법체계와우리나라의의료법체계를살펴보고장애인보건관련법률제정의필요성을검토하였다. 세계의많은나라들과장애인권리협약비준후에도우리나라대다수의장애인들이건강권을보장받지못한채사각지대에놓여있다. 연구결과, 우리나라장애인들의건강수명은단축되고있고, 장애로인해개인과가족의삶의질이악화되고있음을알수있었다.

18 대한지속적인연구가필요할것이다. 본연구에서는외국의의료법체계와우리나라의의료법체계를살펴보고장애인보건관련법률제정의필요성을검토하였다. 세계의많은나라들과장애인권리협약비준후에도우리나라대다수의장애인들이건강권을보장받지못한채사각지대에놓여있다. 연구결과, 우리나라장애인들의건강수명은단축되고있고, 장애로인해개인과가족의삶의질이악화되고있음을알수있었다. 또한장애인들의건강권을관할할정부부서가분명하지않으며, 장애인들의건강과관련된통계지표도찾아보기힘들다. 뿐만아니라기존의의료법체계만으로는장애인의의료보건서비스향상을기대하기에무리가있다. 이와같은문제를개선하기위해서첫째, 보건복지부내에장애인보건과를신설해, 장애인건강권을보장하기위한제반정책을수립하고집행해야한다. 둘째, 장애인건강증진법을제정하여재활의료및서비스, 조사연구등에관한사항을종합적으로수립 시행함으로서장애인과가족의건강증진을도모하여야할것이다. 셋째, 장애유형및연령에맞는건강검진시스템을구축하고, 장애인건강계획을수립해야하며, 이와관련된통계자료를제시해야한다. 넷째, 건강보험의보장성을강화해우선근거기반재활치료서비스급여화를우선시해야한다. 재활치료서비스 ( 언어치료, 심리행동치료, 인지치료, 심리치료, 청능재활, 저시력재활등 ) 중근거가있는서비스에대해대상자를확대하고, 건강보험급여항목으로포함하여병원내외로연계되어이루어지도록해야할것이다. 장애인에게제공되는의료복지서비스의접근성과질을향상시키기위해장애인을위한서비스제공이가능한공공의료및비영리민간의료기관을확대해야한다. 특히장애여성전문병원및구강센터, 화상장애인전문병원을확대하고, 1차의료및치과서비스를제공하는의료복지사회적협동조합등비영리의료기관을확충해야한다. 또한장애인들의정신보건서비스에대한요구가높음에따라정신보건센터의기능도확대해야할필요성이제기된다. 한편장애인들의의료복지시설에대한접근성을향상시키기위해, 병의원시설의접근및정당한편의제공에대해서도의무사항과책임을법적으로강화해야한다. 뿐만아니라적합한의료복지서비스를받을수있도록건강보험및의료급여기준을확대해야한다. 나아가장애인의보조기구활용을높이기위해보조기구사용에대한본인부담금의상한제를도입해본인부담금을경감시키고, 보조기구질관리를위한전문기관의설립등이추진되어야한다. 더불어장애인에대한의료진의인식을증진시키기위한교육등이강화되어야하고, 최중증장애인의 24시간케어지원을위해활동지원제도역시개선되어야한다. 장애인건강권증진을위해서는장애인의료복지에관련한법제도개선, 의료복지서비스시설등인프라의강화, 접근성의향상, 의료인의인식개선과같은전반적인개선이이루어져야한다. 그리고장애인들이우리사회의한구성원으로건강하고당연한권리를누리도록정부, 의료계, 시민사회의적극적인관심과지원이필요하다

19 Ⅰ. 서론 1. 연구목적및필요성 가. 연구목적 국내에서의중증장애인건강욕구와실태를조사하고해외선진국들의장애인의료복지정책들을검토 분석하여우리나라중증장애인의실질적인의료복지정책및의료 사회서비스개발의근거자료를제시한다. 나아가정책제안및제도개선을위한법적 제도적대안을제안하는것을목적으로한다. 나. 연구의필요성 우리나라는 1980 년부터 2011 년까지총여덟번의장애인실태조사를실시하였다. 조사결과에따르면우리나라장애인의수는 2000년 1,449,496 명에서 2005년에는 2,148,686 명, 2011 년에는 2,683,477 명으로증가하여지난 10년간 1,233,981 명이증가한것을볼수있다. 특히장애인구의평균수명이연장됨에따라노령기장애인의의료보장에대한욕구가더욱높아지고있는것이현실이다. 한국보건사회연구원에서 3년마다실시하는장애인실태조사는모든장애유형을대상으로전국단위로진행되고있으며, 단순히실태를파악하기위한문항들이대부분이다. 이로인해건강권증진을위한중증장애유형별특성및고령장애인의의료적욕구와현실을파악하는데에는한계가있다 년장애인실태조사에서는사회및국가에대해가장우선적으로요구하는사항으로의료보장 (30.1%) 이가장높은비율을차지하는것으로나타났다. 한편장애예방및건강관리대책을마련할필요가있으며, 증가하는고령장애인의건강권을실질적으로보장하기위한대책도마련되어야하다고강조하고있다. 본연구의가치와방향은 장애인권리협약 에근거하고있다. 장애인권리협약 제 25조 ( 건강 ) 와 26조 ( 가활, 재활 ) 에서는장애로인하여필요로하는보건서비스를제공하고노인에게발생하는장애를포함하는추가적인장애를최소화해야한다고명시하고있다. 그리고보건서비스에대한장애인의접근권을보장하는모든적절한조치를취해야하며, 보건및사 - 6 -

회서비스분야에서종합적인서비스에필요한프로그램의구성과강화를확대해야한다고규정하고있다. 우리나라도세계의많은나라들과같이장애인권리협약을비준한나라이다. 그럼에도불구하고아직까지의료기관에서는장애인진료를거부하는경우가발생하고, 장애특성을고려한진료및공공의료정책은부족한상황이다. 뿐만아니라건강보험과의료급여제도의혜택을받고있음에도 57.

20 회서비스분야에서종합적인서비스에필요한프로그램의구성과강화를확대해야한다고규정하고있다. 우리나라도세계의많은나라들과같이장애인권리협약을비준한나라이다. 그럼에도불구하고아직까지의료기관에서는장애인진료를거부하는경우가발생하고, 장애특성을고려한진료및공공의료정책은부족한상황이다. 뿐만아니라건강보험과의료급여제도의혜택을받고있음에도 57.3% 의장애인이경제적사정으로의료기관을이용하지않는것으로나타났다 ( 보건복지부, 2011 장애인실태조사 ). 특히보조기구지원사업재원의분산과협소한보장범위, 부처간전달체계분산과차단에서오는예산의비효율성문제, 장애로인한추가진료과목및비용의의료보험적용격차등중증장애인들의건강권을보장하기위한제도적서비스와법적시스템은아직도미흡한것이현실이다. 본연구는의료적지원이절실한중증장애인과내부장애인을중심으로건강권증진을위한실태조사및심층면접을실시하고, 해외의료정책문헌검토등을통해서논의를진행할것이다. 특히법 1) 적으로규정되어있는장애유형중에서시각, 청각, 지체, 뇌병변네가지유형의중증장애인을중심으로살펴보고자한다. 구체적으로건강권을위한법적 제도적측면과보장구지원, 재활치료및의료복지서비스등의실질적인중증장애인의건강권실현을위한내용과제도를분석하고고찰하여중증장애인의욕구에기반한건강한삶의실현을위한의료복지정책및제도의개선을위한방안들을제시하고자한다. 4 조 ( 중증장애인의기준 ) 1 법제 2 조제 2 호에따른중증장애인은다음각호의어느하나에해당하는자로한다. < 개정 , , > 1. 장애인복지법시행령 제 2 조에따른장애인기준에해당하는장애인중고용노동부령으로정하는장애등급이상에해당하는자 2. 장애인복지법시행령 제 2 조에따른장애인기준에해당하는장애인중제 1 호에따른장애등급보다한단계낮은장애로서뇌병변장애등급에해당하는자인 ᆞ 시각장애인 ᆞ 지적장애인 ᆞ 자폐성장애인 ᆞ 정신장애인 ᆞ 심장장애인 ᆞ 호흡기장애인 ᆞ 뇌전증장애인및팔에장애가있는지체장애인 3. 국가유공자등예우및지원에관한법률시행령 제 14 조제 3 항에따른상이등급에해당하는자중 3 급이상의상이등급에해당하는자 2 고용노동부장관은제 1 항각호에해당하는지여부를다음각호의어느하나에해당하는자료에의하여확인할수있다. < 신설 , > 1. 장애인복지법 제 32 조에따른장애인등록증 2. 국가유공자등예우및지원에관한법률시행령 제 101 조에따른국가유공자증 3. 제 1 항각호에해당함을입증할수있는장애유형별해당전문의가발행한 장애인복지법 제 32 조에따른장애진단서 - 7 -

21 2. 연구내용및범위 가. 연구내용 본연구의구체적인내용과범위는아래와같이구분된다. 장애인건강권실태와욕구분석 - 식사, 수면, 운동, 음주, 건강검진등일상생활에서의건강관리실태 - 건강보험및사보험등의료보험가입및의료비대비실태 - 장애로인한추가질병발생여부및진료과목, 의료비실태 - 의료기관내의료복지서비스실태 - 보장구이용실태및욕구 - 여성장애인및고령장애인보건의료정책욕구조사 일반진료과목이외장애로인한추가진료과목및내용에대한의료보험적용수가및병원복지서비스실태분석 - 재활치료및장애로인한추가진료과목의본인부담금실태분석 - 신장장애인, 정신장애인, 화상장애인등의료사각지대장애유형의장애로인한추가진료내역및의료비, 본인부담금실태분석 고령장애인의료정책욕구조사 장애인보조기구지원사업실태및전달체계분석 장애인의건강및보건의료관련법령, 정책 제도현황및문제점 아시아및유럽의장애인건강권관련정책 제도현황 장애인건강권증진을위한제도적 정책적제안 나. 연구범위 1) 장애인보건의료실태및욕구조사 서울시에거주하는 20 세이상의지체, 뇌병변, 청각장애인 300 명 2) 특정유형장애인보건의료실태및욕구심층면접분석 서울시에거주하는시각장애인, 신장장애인, 정신장애인, 화상장애인등총 20 명 - 8 -

3) 문헌검토 기존의장애인건강권관련연구자료검토및분석 해외의보건의료법, 정책, 의료복지서비스지원체계비교, 분석 4) 표본대상 본연구의대상은서울에거주하는 20세이상의 1~3 급중증장애인이다. 장애유형은지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 청각장애로한정하였다. 이와같이대상을선정한이유는다음과같다. 먼저한국보건사회연구원에서실시하는장애인실태조사의한계를보완하고자하였다.

22 3) 문헌검토 기존의장애인건강권관련연구자료검토및분석 해외의보건의료법, 정책, 의료복지서비스지원체계비교, 분석 4) 표본대상 본연구의대상은서울에거주하는 20세이상의 1~3 급중증장애인이다. 장애유형은지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 청각장애로한정하였다. 이와같이대상을선정한이유는다음과같다. 먼저한국보건사회연구원에서실시하는장애인실태조사의한계를보완하고자하였다. 기존의장애인실태조사의경우모든장애유형을무작위로추출해장애유형별실태및욕구를세밀하게파악하는것이쉽지않다. 또한사회활동을하고있는경증장애인을중심으로조사가이루어져중증장애인의의료관련실태를파악하기어렵다. 따라서이와같은한계점을보완하기위해장애유형및등급을한정하여조사를실시하였다. 다음으로본연구의시간적, 물리적한계를고려하였다. 본연구의실태조사는 6개월동안조사설계부터설문조사까지완료해야했다. 또한중증장애인 300 명을대상으로조사를진행하는과정에서 15개장애유형을모두다룰경우표본의대표성을확보하기어렵다는문제가발생하였다. 이에대표성과신뢰도를유지하면서중증장애인에대한자료를확보하기위해조사지역을서울로한정하고, 재활치료등의이유로상대적으로병원을자주이용하는 4개유형의신체적장애인을대상으로하였다. 실태조사와함께기존의조사및연구에서많이다뤄지지않은장애유형을대상으로심층면접을진행하였다. 장애인관련대다수의조사및연구들은대표적인장애유형에초점을맞추고있다. 이로인해소수의장애유형은관련연구에서지속적으로제외되는문제가발생하고있다. 본연구에서는이를보완하기위해시각장애인, 신장장애인, 화상장애인, 정신장애인등을대상으로그들의장애특성에따른의료현실과욕구를파악했다. 시각장애인의경우실태조사를통해자료를수집하고자하였다. 그러나설문내용이방대하여조사를진행하는데어려움이있어심층면접으로대체하여실시하였다. < 표 1-2-1> 표본대상및인원 분대상인원 및욕구조사 서울에거주하는 1~3 급의지체, 뇌병변, 시각, 청각장애인 300 명 심층면접 서울에거주하는 1~3 급의시각, 신장, 정신, 화상장애인 20 명 - 9 -

23 3. 연구방법 가. 문헌조사 ( 해외사례포함 ) 국내의장애인건강권관련연구자료를검토및분석하고, 해외의장애인보건의료법, 정책, 의료복지서비스지원체계와비교, 분석하고자한다. 외국문헌을분석하는데있어각국의장애인건강권에대한특성등을제시하고있는문서, 연구물등을조사및분석하였으며, 각나라의구체적인제도와법률에대해서검토및조사하였다. 나. 장애인건강권실태및욕구조사 ( 양적조사 ) 기존의장애인실태조사는장애유형별특성에따른의료적욕구와현실을파악하는데한계가있다. 이를보완하기위해본연구에서는의료적지원이절실한중증장애인과내부장애인을중심으로건강실태와욕구를파악하고해외의료정책을분석해장애인의요구에기반을둔의료복지정책방안을제시하고자하였다. 설문조사는서울시에거주하는 20세이상의지체, 뇌병변, 청각장애인 300명을대상으로하였다. 설문지는관련전문가와장애당사자들이참여하여구성하였다. 설문문항은크게장애인건강권실태와욕구, 일반진료과목이외장애로인한추가진료과목및내용에대한의료보험적용수가및병원복지서비스실태, 고령장애인의료정책욕구. 장애인보조기구지원사업실태및전달체계등의범주로이루어졌다. 다. 초점집단면접조사 ( 질적조사 ) 본연구에서는의료사각지대에있는장애인의건강권문제점과개선점을도출하기위해서시각장애, 신장장애, 정신장애, 화상장애인을대상으로초점집단면접조사를실시하였다. 장애인의건강권을보편적이고일반화된것으로분석하는것이아니라구체적이고개별적인수준에서문제점을확인하고개선방안을찾는것을목적으로하였다. 초점집단면접조사의설문구성은다음과같다

< 표 1-3-1> 초점집단면접조사설문구성 내용 건강실태및욕구 1. ( 건강 ) 요즘특별히아픈곳이있습니까? 2. ( 정신적건강 ) 평소우울감을자주느끼십니까? 3. 정기적인건강검진을받으십니까? 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 1. ( 주로 / 자주 ) 보건의료비로지출하는항목이무엇입니까? 2. 해당항목의의료보험은얼마나적용됩니까?

24 < 표 1-3-1> 초점집단면접조사설문구성 내용 건강실태및욕구 1. ( 건강 ) 요즘특별히아픈곳이있습니까? 2. ( 정신적건강 ) 평소우울감을자주느끼십니까? 3. 정기적인건강검진을받으십니까? 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 1. ( 주로 / 자주 ) 보건의료비로지출하는항목이무엇입니까? 2. 해당항목의의료보험은얼마나적용됩니까? 병원내의료복지서비스이용실태및욕구 1. 주로이용하는의료기관이어디입니까? 2. 의료기관을이용하시면서불편한점은있으십니까? 있다면, 무엇입니까? 3. 병원내사회사업팀과상담을하거나지원을받은적이있습니까? 있다면, 무엇입니까? 4. 병원, 복지관, 보건소등에서제공하는의료지원서비스를이용해보신적이있습니까? 보조기구이용실태및욕구 1. 현재사용하는보조기구가있습니까? 2. 사용하고있는보조기구구입의비용부담은어떻게하셨습니까? 3. 구입및보조기구관리시어려운점은무엇입니까? 4. 보조기구구입및사용시개선되어야할점은무엇입니까? 1. 연령 2. 결혼상태 / 가족관계 / 주보호자 3. 장애특성 ( 발생시기, 유형, 등급, 중복장애등 ) 4. 고용상태및직업 5. 개인소득액, 수급자여부 6. 건강보험가입형태 일반적특성 라. 전문가자문 본연구를수행하기위하여장애인보건의료관련전문가및의사, 그리고장애인관련단 체중장애인건강권을실천하고있는그룹등의다양한의견과피드백을받았다

25 Ⅱ. 이론적배경및국내외정책동향 1. 인권으로서의장애인건강권 사회경제적으로취약한집단에게건강은그들이사회에서살아가고정상적인사회적활동 을하는데마지막남은자산이다. 이는충분한자산을갖고있거나가족의지지를받고있는 사람이거동이불편해지는것과는다른의미를지닌다. 따라서취약한집단의건강을보호, 증진시키는것은해당개인과그가족에매우중요하다 2). 한국에서 장애인건강권 을단순한용어가아닌 인권적 측면에서논의하기시작한 것은비교적최근의일이다. 제 19 대국회가개원되면서관련법률안이발의되는과정을통 해서인권측면에서장애인건강권개념이본격적으로사용되기시작하였다. 장애인건강권 이란용어의사용이최근의일이기에그개념이명확하고사회적이해가확립되었다고하기 는어렵다. 국제적으로도건강과인권에관한논의가긴역사에도불구하고지나치게규범적 이거나모호하다는평가를받고있다. 특히한국에서는논의자체가일천하고사회구성원이 공유한경험으로축적되지못한상황이다 3). 건강권이가장널리쓰이고이해되는권리이지만건강과인권의관계는이에머무르지않 는다. 건강에서의인권은더넓은범위에서인권의여러영역과관련이있다. 그관련성을 살펴보면첫째로인권이침해됨으로써건강피해가발생한다. 둘째의료나공중보건정책, 사 업, 프로그램에서발생한다. 셋째건강을보호하고증진하는것이인권으로, 건강의사회적 결정요인들이적극적의미의건강권범위안에있다 4). 건강은개인의책임기도하지만사회의책임이기도하다. 건강의회복, 장애로부터의재활 은개인의노력만으로달성할수없다. 따라서국가와지역사회의개입이필요하다. 특히사 회경제적으로취약한사람들은질병에걸릴확률이높다. 질병과장애는자신의건강이나일 상적인삶에대한통제능력의저하를의미하기도한다. 따라서이문제는개인적으로해결 하기어려워가족, 지역사회, 국가의도움이요구된다 5). 사회적결정요인의불평등으로인해건강불평등이초래된다는것은이론적, 실증적으로 2) 한양대학교산학협력단 (2009). 건강불평등완화를위한건강증진전략및사업개발. 보건복지부건강증진연구사업 ( 정책과제 08-55) 보고서. 126 쪽 3) 김창엽 (2013). 건강과인권 - 한국적상황과전망. 보건학논집. 제 50 권제 2 호. 85 쪽 4) 상동 쪽 5) 한양대학교산학협력단 (2009). 건강불평등완화를위한건강증진전략및사업개발. 보건복지부건강증진연구사업 ( 정책과제 08-55) 보고서 쪽

알려져있다 6). 그러나건강의사회적결정요인의관점에서장애인건강불평등에관한연구 는거의없는것으로파악되었다 7). 건강에관한사회적결정요인의측면에서건강불평등이 있다고해서인권이침해되었다고보기는어렵다. 하지만건강불평등은인권이침해되지않 는수준에서도존재한다. 기초적인의료서비스에대한접근이인권이라면, 인권침해는의료 서비스의불평등보다는일정수준이하의접근성을의미한다 8).

26 알려져있다 6). 그러나건강의사회적결정요인의관점에서장애인건강불평등에관한연구 는거의없는것으로파악되었다 7). 건강에관한사회적결정요인의측면에서건강불평등이 있다고해서인권이침해되었다고보기는어렵다. 하지만건강불평등은인권이침해되지않 는수준에서도존재한다. 기초적인의료서비스에대한접근이인권이라면, 인권침해는의료 서비스의불평등보다는일정수준이하의접근성을의미한다 8). 건강권은보편적권리로모든개인의존엄성과온전성에바탕을두고있다. 최근까지만 해도국제인권사회에서건강권이정부에구체적으로어떤의무를부과하는지명확하게규 정되지않았다. 이런상황은 UN 의경제적 사회적및문화적권리위원회가일반논평 14 를 채택함으로써현저하게바뀌었다. 이논평은현재건강권에관한국가의의무와국제적으로 받아들여지는기준과원칙들에대한상세한원칙들을제시하고있다 9). 건강권은양호한건강상태에도달하고이를유지하기위해국가가제공하는다양한시설 및환경을이용할수있는권리이다. 즉건강권은국가로부터의료를제공받을권리와, 건강 할수있는조건에대한권리라는두가지요소로구성되어있는것이다. 또한 도달가능한 최고수준의건강 을건강권으로표현하는경우도많다 10). 장애특성에적합한건강권이국제적으로언급된것은장애인권리협약 25 조이다. 이조항 에서강조되고있는것은당사국들이장애인이장애를이유로차별받지않고최고로달성 할수있는수준의건강을향유할권리가있음을인정하는것이다. 또한당사국은의료관련 재활을포함하여성별에민감한의료서비스에대한장애인들의접근성을보장하는모든적 절한조치를취해야함을강조하고있다. 우리나라에서는보건의료기본법제 34 조와 45 조, 장애인복지법제 17 조와 18 조, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률제 3 조와제 31 조에서 장애인건강권을직접적으로명시하고있다. 장애인계층은건강악화로인해사회적부담과삶의질악화, 건강수명의단축등의다양 한문제를경험하는것으로알려져있다. 이를해결하기위해서는치료와재활, 사전예방, 건강관리등각종건강증진프로그램의개발과의료체계및사회적인프라 ( 전달체계 ) 개선 과같은국가적차원에서의장애인건강증진을위한종합대책마련이요구된다. 그러나현재까지우리나라의장애인정책은장애인을시혜적복지의관점으로바라볼뿐, 적극적인건강증진및질병예방의대상자로바라보지않고있다. 제 1~3 차장애인복지발전 6) 김창엽 (2013). 건강과인권 - 한국적상황과전망. 보건학논집. 제 50 권제 2 호. 89 쪽 7) 2012 년한국장애인단체총연맹이실시한 장애인건강권구축을위한법률제정방안연구 에서사회적결정요인에근거한장애인건강권을장애인가구의소득, 장애인의교육수준, 장애인의고용현황, 사회적지지및네트워크로서의가족과친구의수, 물리적환경으로서의장애인편의시설과이동권그리고주거, 사회경제적수준에따른먹거리불평등, 장애인의인구학적특성과장애정도, 장애인치료등의현황을바탕으로분석한바있다. 8) 김창엽 (2013). 건강과인권 - 한국적상황과전망. 보건학논집. 제 50 권제 2 호. 89 쪽 9) 국가인권위원회 (2009). NGO 를위한건강권매뉴얼. Judith Asher 지음. 김주연옮김. 48 쪽 10) 상동 쪽

27 5개년계획에제시된건강관련과제들은장애인을의료의대상이라는제한적시각에서보고있다. 또한장애인의건강에대한논의는대부분장애관련치료와재활에대한재정적지원측면에서만진행되어오고있다 11). 이러한오류의발생을예방하고해결하려면열악한사회적인프라확충과장애인건강에대한인식전환이필요하다. 장애인의건강은개인적요인보다사회 환경적요인에더많은영향받고있으며, 개인의의지와노력, 보건의료자원의단순배분만으로는해결이어려운상태이다. 특히예방적보건의료서비스와건강관리가필요하지만사회적인프라구축은미흡하다. 장애인의이동의어려움과의료및건강관리서비스에대한낮은접근성은 2차적장애발생의위험을높인다. 또한낮은건강검진수검률, 전문의료진부족, 의료검진기구및의료기관접근성한계등은장애인의건강을위협하고있다. 장애인건강권문제를해결하기위한국가의의무는세가지로구분할수있다. 이는장애인건강권을존중 (respect) 하고, 보호 (protect) 하고실현 (fulfil) 하는것이다 12). - 건강권을존중하는것은주로정부의입법및정책과관련이있으며, 국가가국민이향유하는건강권을제한하거나직 간접적으로저해하는조치를취하지않는것을의미한다. 그예로의료비지불제도를구상하는데있어가장가난한계층의국민도부담할수있는의료비를책정하는것을들수있다. 또한, 국가가보건부문의법률과정책에있어역행적조치를취하지말것도요구한다. - 건강권을보호하는것은국가가건강의위험요인을최소화하도록노력할의무를말하며, 국민의건강권이제3자에의해침해당하지않도록모든조치를취하는것을말한다. 국가는민간기관 ( 다국적기업, 제약회사, 건강보험회사, 생명의학연구기관, 의료제공자, 건강관리기구등 ) 의행위혹은행하지않음에대한책임을지지않는다. 그러나국가는이들기관이개인과지역사회의권리를침해하지않을것을보장하는조치를취해야할책임이있다. - 건강권을실현하는것은국가가관련서비스를제공하는등의적극적인조치를취해개인과지역주민이건강권을향유하도록하는것을의미한다. 이를위해서는건강권으로보장되는혜택을제공하고, 건강권의완전한실현을보장하기위한법적, 행정적조치를취하며, 예산, 사법, 홍보등의관련조치들을채택하는등필요한모든일을해야한다. 또한, 사회의가난하고, 취약하고, 불이익을받는집단의보건필요에맞는대책을세워야한다. 11) 박종혁. 장애인건강증진종합계획이필요하다 ( 12) 국가인권위원회 (2009). NGO 를위한건강권매뉴얼. Judith Asher 지음. 김주연옮김. 57 쪽 ~59 쪽

2. WHO 권고 가. 정책과법률 〇현재시행되고있는정책, 시스템, 그리고서비스에대해서평가한다. 서비스에대한평가에는장애인의보건의료수요, 보건의료서비스이용경험그리고그에대한분석이포함된다. 건강불평등을완화하기위해건강격차와보건서비스의우선순위를확인한다. 그리고접근성과포괄성을증진시킬수있는개선방안을마련한다.

28 2. WHO 권고 가. 정책과법률 〇현재시행되고있는정책, 시스템, 그리고서비스에대해서평가한다. 서비스에대한평가에는장애인의보건의료수요, 보건의료서비스이용경험그리고그에대한분석이포함된다. 건강불평등을완화하기위해건강격차와보건서비스의우선순위를확인한다. 그리고접근성과포괄성을증진시킬수있는개선방안을마련한다. 〇유엔장애인권리협약 (CRPD) 의기준에부합하도록정책, 시스템및서비스를변화시킨다. 〇장애인과관련된보건의료기준을만들고, 그기준을충족시킬수있도록보건의료서비스의기본틀과시행체제를구상한다. 〇장애인들을정책과서비스에대한감사뿐만아니라개발과시행의과정에도참여시킨다. 나. 자금조달문제와비용부담능력 〇장애인도공중보건의료프로그램으로부터동등한혜택을받을수있도록보장한다. 〇보건의료서비스의자금조달방식으로민간건강보험이주를이루고있는나라에서는장애인이보험가입시와이용시에거부당하지않도록보장하고장애인이감당할수있는수준의보험료를책정하는방안을고려하여야한다. 〇보건의료서비스제공자들이스스로보건서비스에대한접근성을높이고포괄적인사정평가와근거중심의진료그리고사후관리를제공하도록장려하기위해재정적유인책을사용한다. 〇저소득국가와중저소득국가에서효율적인 1차진료와지불메커니즘이존재하는상황이라면, 비용부담을줄이고서비스의이용을활성화하기위하여보건의료서비스이용과연결된특정대상에대한조건부현금급여를고려해볼수있다. 〇다음방식으로는보건의료서비스의비용을마련할수없는장애인들이사비를벌어서보건의료비용을지출하는것을막거나줄일수있는방안들을생각해보아야한다. 〇교통비와같이보건의료서비스를이용하는데드는간접적인비용을지원하는방안도생각해볼수있다. 다. 서비스전달체계

29 〇정보제공훈련프로그램, 동료상담을통해장애인들이자신의건강상태를최대한으로끌어올릴수있도록역량을강화한다. 가능한경우에는가족구성원도포함시킨다. 〇폭넓은합리적편의 ( 합리적조정또는적절한배려 ) 를제공한다. 〇 1차보건의료종사자들이다른곳에있는전문가들의지원을받을수있도록도와준다. 〇정보통신기술을활용할수있는방안을찾아보건서비스를개선하고, 보건의료서비스의수용능력을제고하며, 장애인의정보접근을용이하게만든다. 〇보건의료서비스접근성을높이기위해, 진료조정이나특정대상을목표로하는서비스등대체적인보건의료서비스전달체계를필요로하는집단을판별한다. 〇고소득국가에서는장애인의접근성문제와보건의료서비스의품질기준문제를공공기관과민간서비스제공자, 그리고자발적서비스제공자들이함께다루도록한다. 〇보건의료자원이부족한환경에서는지역사회중심재활을장려하여현재제공되는보건의료서비스에대한장애인들의이용률을높인다. 라. 인적자원 〇장애교육을대학교육에포함시키고모든보건의료종사자들을대상으로하여지속적인교육을실시한다. 〇가능하다면장애인들이교육과훈련의제공자로서참여할수있도록한다. 〇사정평가를위한근거중심의지침을제공하고환자중심의료를강조하는의료서비스를제공한다. 〇지역사회복지사들을훈련시켜검사와예방적보건의료서비스를담당하는역할을하도록한다. 마. 자료와연구 〇일관된연구의틀을제공하기위해보건과장애관련연구에서는 ICF를사용한다. 〇장애인의보건의료수요에대한연구와일반보건의료서비스를이용하는데있어그들이겪는문제, 그리고특정장애인들의건강성과에대한연구를더많이수행해야한다. 〇장애인들의장기적인건강성과와장애인에대한개입을평가하는감시와평가체계를수립한다. 〇일반보건의료서비스에대한연구과정에장애인을포함시킨다

〇장애구별인자 (disability identifier) 를사용함으로써보건의료서비스감독체계에장 애인들을포함시켜야한다. 3. 장애인건강권관련선행실태조사및연구 그간대부분의장애연구는복지적측면에서이루어졌고, 건강권관점의조사내용은복지 실태조사내용중일부로다루어졌다. 본절에서는 3 년마다실시하는장애인실태조사와함 께건강권측면에서수행된주요연구를살펴보고자한다. 가.

30 〇장애구별인자 (disability identifier) 를사용함으로써보건의료서비스감독체계에장 애인들을포함시켜야한다. 3. 장애인건강권관련선행실태조사및연구 그간대부분의장애연구는복지적측면에서이루어졌고, 건강권관점의조사내용은복지 실태조사내용중일부로다루어졌다. 본절에서는 3 년마다실시하는장애인실태조사와함 께건강권측면에서수행된주요연구를살펴보고자한다. 가. 장애인실태조사 장애인실태조사는 장애인복지법 제 31조및 장애인복지법시행령 제 18조내지제19 조를근거로우리나라장애인구및장애출현율을파악하고장애인의생활실태및복지욕구를파악하고자 1980 년부터 2011 년까지여덟번의장애인실태조사를실시해왔으며 2014 년현재아홉번째실태조사를시행중이다. 구조화된조사표에의한조사원가구방문면접조사를수행중이다. 2011년장애인실태조사를중심으로살펴보면, 위조사에서는장애유형별장애특성, 보건 의료, 일상생활지원, 장애인보조기구, 보육 교육, 취업및직업생활, 사회및여가활동, 결혼생활 여성장애인, 생활만족도및차별경험, 주거복지서비스, 경제상태등다양한분야의조사결과를제시하고있다. 심층면접조사내용중건강관련조사항목은다음과같다. - 보건 의료 : 장애등록여부, 건강검진여부, 만성질환유무, 정기적치료및재활여부, 주관적건강평가, 재활치료서비스이용현황등 - 일상생활지원 : 일상생활정도 (ADL), 수단적일상생활정도 (IADL), 일상생활의타인의존도등 건강관련주요조사결과는다음과같다. - 장애원인은 90.5% 가후천적질환이나사고이다. - 장애인의 72.4% 가지난 1년간치료나재활, 건강관리목적으로정기적진료를받고있었다

- 장애인의 56.9% 는거의모든일상생활을타인의도움없이혼자수행할수있다고하였으며, 13.9% 는대부분혹은전적으로타인의도움을필요로했다. 특히자폐성장애인과지적장애인의경우일상생활에서도움필요정도가높았다. - 일상생활수행시타인의도움이필요한장애인중실제로도와주는사람이있는장애인은 84.0% 이며, 도와줄사람이없는경우는 16.0% 였다.

31 - 장애인의 56.9% 는거의모든일상생활을타인의도움없이혼자수행할수있다고하였으며, 13.9% 는대부분혹은전적으로타인의도움을필요로했다. 특히자폐성장애인과지적장애인의경우일상생활에서도움필요정도가높았다. - 일상생활수행시타인의도움이필요한장애인중실제로도와주는사람이있는장애인은 84.0% 이며, 도와줄사람이없는경우는 16.0% 였다. - 장애인보조기구가필요하지만구입하지않은주된이유는경제적비용부담때문인경우가 61.1% 로, 2008년도의 51.6% 에비해서증가했다. 이외에적합한장애인보조기구가없어서 (17.2%), 사용이불편해서 (5.3%) 도 2008 년에비해증가했다. - 임신경험이있는여성장애인에게임신기간중가장힘들었던점은 자녀가장애를가질까봐두려운것 (22.6%) 이었으며, 이외에 병원비등경제적부담 (17.1%), 본인의건강악화 (13.0%) 의문제로힘들어했다. - 여성장애인이가장필요로하는서비스는자녀양육지원서비스 (15.5%), 여성장애인임신 출산전문병원 (11.2%), 가사도우미파견 (9.8%), 출산비용지원 (9.6%) 의순이었다. 나. 장애인요양급여이용실태및의료보장강화연구 김윤등 (2005) 은장애인의료이용현황에대해정량적, 정성적방법을활용해광범위하게 살펴본최초의연구로주요결과는아래와같다. - 의료이용일반 연간 1 인당총진료비의평균은장애인이약 118 만원, 비장애인이약 30 만원으로장 애인 1 인당총진료비가비장애인에비해 3.9 배많았다. < 그림 2-3-1> 장애인과비장애인의총진료비구성

건강보험가입자의건당진료비는입원, 외래, 약국모두에서장애인이전체인구에비해더높았다. 입원비용의경우전체인구가약 100만원, 장애인이 150 만원이었고, 외래비용은전체인구가 2만7 천원인데반해장애인은약 60만원이었으며, 약국비용의경우전체인구는 2만원, 장애인은 4만원정도였다.

32 건강보험가입자의건당진료비는입원, 외래, 약국모두에서장애인이전체인구에비해더높았다. 입원비용의경우전체인구가약 100만원, 장애인이 150 만원이었고, 외래비용은전체인구가 2만7 천원인데반해장애인은약 60만원이었으며, 약국비용의경우전체인구는 2만원, 장애인은 4만원정도였다. - 건강검진 장애인검진대상자는 2000 년 230,863 명, 2001 년 322,797 명, 2002 년 392,830 명, 2003 년 447,312 명으로장애범주확대와복지시책의확대로점차적으로늘어나는추세이다. 그러나장애인의 1차검진수검률 (2000 년 37.14%, 2001 년 33.52%, 2002 년 34.74%, 2003 년 40.90%) 은비장애인의수검률 (2000 년 43.40%, 2001 년 41.73%, 2002년 43.50%, 2003년 48.29%) 보다약 5%~7% 낮은것으로나타났다. < 그림 2-3-2> 장애인과비장애인의 1 차검진수검률비교 (2000 년 ~2003 년 ) 비장애인장애인 ( 전체 ) 장애인 ( 중증 ) 장애인 ( 경증 ) 또한, 중증장애일경우경증장애보다수검률이더욱낮았다. 특히, 뇌병변중중장애인, 시각중증장애인의수검률이매우낮았다. 장애인 2차검진수검률은 2000 년 64.81%, 2001 년 63.76%, 2002 년 51.15%, 2003 년 47.41% 이었다. 이는비장애인수검률 (2000 년 67.47%, 2001년 64.46%, 2002 년 55.45%, 2003 년 52.59%) 보다약 1%~5% 낮은수치이다

- 치료유병률 성인천식의경우를제외한지표질환에서장애인의치료유병률은비장애인과비교했을 때동일하거나높았다. < 그림 2-3-3> 지표질환별장애인과비장애인의치료유병률의차이 다. 장애인만성질환예방및관리방안연구 홍현숙등 (2011) 은장애인에서만성질환위험에대해체계적문헌고찰을수행하였다. 그 주요결과를살펴보면다음과같다.

33 - 치료유병률 성인천식의경우를제외한지표질환에서장애인의치료유병률은비장애인과비교했을 때동일하거나높았다. < 그림 2-3-3> 지표질환별장애인과비장애인의치료유병률의차이 다. 장애인만성질환예방및관리방안연구 홍현숙등 (2011) 은장애인에서만성질환위험에대해체계적문헌고찰을수행하였다. 그 주요결과를살펴보면다음과같다. - 장애인의 87% 가적어도하나이상의건강문제를가지고있고, 두개이상의건강문제를복합적으로가지고있는장애인도 75.9% 였으며, 평균 4.1개의건강문제를가지고있었다 (Kinne S. et al., 2008). 가장많은건강문제로는만성통증 (54.8%), 수면문제 (43.8%), 피로 (42.8%), 체중문제 (34.6%) 등의순으로나타났다 (Kinne S. et al., 2008). - 장애인은비장애인에비해만성질환유병위험이높았다. 고혈압 2.3 배, 심혈관질환 (CVD) 6.5 배, 관절염 3.1 배, 당뇨병 3.9 배, 만성통증 16.2 배높은것으로나타났다 (Havercamp S.M., et al., 2004)

- 장애인의건강문제는연령, 성별, 수입, 교육정도, 인종에따라다르게나타났다. 연령이 25-65 세일때, 여성일수록, 교육수준이낮을수록, 백인이아닐수록, 수입이낮을수록더많은건강문제를가지고있었다. 또한여성에게서, 가난할수록, 44-64 세의연령의장애인들은평균 10개정도의건강문제를복합적으로가지고있는것으로나타났다 (Kinne S. et al., 2008).

34 - 장애인의건강문제는연령, 성별, 수입, 교육정도, 인종에따라다르게나타났다. 연령이 세일때, 여성일수록, 교육수준이낮을수록, 백인이아닐수록, 수입이낮을수록더많은건강문제를가지고있었다. 또한여성에게서, 가난할수록, 세의연령의장애인들은평균 10개정도의건강문제를복합적으로가지고있는것으로나타났다 (Kinne S. et al., 2008). - 연령에따라, 세의장애인들은 세의장애인에비해만성통증 (4.3배 ), 체중문제 (4.7 배 ), 장 방광질환 (5.1 배 ), 근육경련 (3.5 배 ), 호흡기감염 (28.8 배 ) 에걸릴위험이높았다 (Kinne S. et al., 2008). 65세이상의장애인들은 세의장애인에비해만성통증 (2.3 배 ), 장 방광질환 (7.9배 ), 호흡기감염 (19.3 배 ) 에걸릴위험이높았으며, 우울증 (0.7배 ) 과불안증 (0.8 배 ) 에걸릴위험은낮았다 (Kinne S. et al., 2008). - 건강위험행태에따라, 장애인과비장애인의건강위험행태를비교하였을때, 장애인이비장애인에비해흡연할위험 1.2배, 과체중또는비만할위험 1.2배, 운동을하지않을위험 1.6배, 불충분한정서적지지를겪을위험 1.9배로, 장애인이건강위험행태를할위험도가높았다 (Havercamp S.M., et al., 2004). 장애인에게서운동을하지않는건강위험행태가비장애인보다높은이유는좌식생활 (sedentary lifestyle) 을많이하기때문인것으로보고된다 (Havercamp S.M., et al., 2004). 장애인과비장애인의주관적건강상태를비교하였을때, 장애인이비장애인에비해건강상태가나쁘다고느끼는비율이약 8배정도높았다 (Fair/poor : 47.8% vs 5.9%) (Havercamp S.M., et al., 2004). 주관적건강상태에따라서건강문제수에차이가있었으며, 건강이좋다고느끼는장애인에비해나쁘다고느끼는장애인이더많은건강문제를가지고있었다. 2차장애중피로, 호흡기감염, 만성통증은낮은건강상태와관련이있는것으로나타났다 (Kinne S. et al., 2008). - 심혈관계질환 장애인은고혈압유병률 (47.5%) 이비장애인 (20.7%) 보다높은것으로나타났고, 심혈관계질환의발생률은 22.9% 로비장애인 3.5% 보다높은것으로나타났다 (Havercamp SM. et al., 2008)

35 - 만성통증및관절염 장애인은만성통증, 장및방광문제, 호흡기감염의 3가지질환에서 65세이상연령의장애를가진사람들에게더많이발생하였다 (Kinne S. et al., 2008). 장애인은만성통증의발생이 28.4% 로비장애인 1.8% 보다높고, 관절염발생은 47.1% 로비장애인 15.3% 로보다높았다 (Havercamp SM. et al., 2008). - 호흡기질환 장애인의 17.3% 는호흡기감염문제를가지고있으며, 호흡기감염에걸릴위험은 세에비해 세의장애인이 28.8 배, 65세이상장애인이 19.3 배더높았다. 또한수입이낮은장애인 (<25,000$) 이높은장애인 (<50,000$) 에비해호흡기감염에걸릴위험이 2.5배높았다 (Kinne S. et al., 2008). - 장및방광질환 장애인의 21.1% 는장및방광문제를가지고있는것으로나타났다. 장 방광질환에걸릴위험은 세에비해 세의장애인이 5.1배, 65세이상장애인이 7.9 배더높았다. 또한남성보다여성이 1.7배, 학력이낮은장애인이 1.8배장 방광질환에걸릴위험이높았다 (Kinne S. et al., 2008). 4. 국내의장애인의료복지정책및전달체계 가. 장애인의건강상태및의료기관이용정도 2011 년장애인실태조사에의하면응답장애인의 62.2% 가건강이나쁘다고하였고, 장애인의 70.0% 는장애와직접적관련이있거나또는장애외의 3개월이상계속되는다양한만성질환을앓고있는것으로나타났다. 만성질환의중고혈압이 33.5% 로가장많았고, 그외골관절염 ( 퇴행성관절염 ) 10.3%, 당뇨병 8.9% 등 13) 으로나타나장애인들도우리나라의대표적인만성질환을마찬가지로앓고있었다. 장애인의 72.4% 가치료나재활등의목적으로정기적, 지속적진료를받는등장애인의의료기관이용률이높았다. 또한정기적, 지속적진료를받는경우중에서치료가 88.5% 로가장큰목적이었고, 재활이 7.6%, 건강관리 3.8% 였다. 이처럼장애인은장애와관련된의료서비스뿐만아니라각종만성질환으로인해 13) 우리나라국민전체고혈압유병률은 28.5%, 당뇨병유병률은 9.8% 이다. (2011 년국민건강통계 )

36 의료서비스를이용하고있는것을알수있다. 한편, 장애인중건강보험미가입자는없었다. 직장또는지역가입자가 82.5%, 의료급여 1 종이 14.4%, 2 종이 17.1% 였다 14). 나. 재활의료기관현황 1) 일반현황 2012 년현재우리나라에는전국적으로종합병원 ( 상급종합병원포함 ) 323개소, 병원 1,327 개소, 요양병원 1,087 개소, 군병원 20개소, 특수병원 ( 결핵, 정신 ) 159개소, 치과병원 202 개소, 한방병원 199 개소등총 3,317 개소의병원급의료기관이있다. 또한의원 28,762 개소, 치과의원 14,800 개소, 한의원 12,440 개소, 부속의원 184개소, 조산원 35개소등총 56,221 개소의의원급의료기관이있다 (2013 년보건복지통계연보 ). 재활의료기관은기능적특성을고려할때급성기재활진료를제공하는종합병원 ( 상급종합병원포함 ) 의재활의학과, 급성기또는아급성기재활진료를제공하는재활전문병원, 만성기재활진료를제공하는재활요양병원, 지역사회에서만성기재활진료를제공하는재활의학과의원등으로구분해볼수있다. 먼저재활의료기관의양적현황을살펴보면, 2009 년 12월현재상급종합병원 43개소, 종합병원 123 개소, 병원 153 개소, 요양병원 169개소등총 488 개소의병원급재활의료기관이있으며, 재활의학과의원은 341 개소 15) 가있다. 종합병원재활의학과는신경과, 신경외과, 안과등특수전문의사의치료후재활의학과로전과된경우로급성기재활치료를담당한다. 우리나라에서재활의학과가개설되고재활의학과전문의 1인이상이등록된종합병원은총 323개소중 166개소로약 51.4% 이고, 재활의학과전문의 2인이상을등록한종합병원은 87개소에불과하다. 종합병원을포함하여일반병원, 요양병원등병원급재활의료기관은전체병원급의료기관의약 14.7% 이며, 재활의학과의원은전체의원의약 1.2% 를차지하고있다. 14) 2005 년장애인실태조사에서는건강보험직장가입자가 43.1%, 지역가입자 38.5%, 의료급여 1 종 12.2%, 의료급여 2 종 5.8%, 미가입 0.4% 로조사되었고, 2008 년조사에서는직장및지역가입자가 78.2%, 의료급여 (1 종또는 2 종 ) 21.3% 로조사되어 2011 년조사결과와큰차이를보이진않았다. 15) 재활의학과전문의가 1 인이상등록된의료기관을재활진료를제공하는의료기관으로간주하였다. (2011 년보건사회진흥원 )

37 종류 재활의학과전문의 1 명 < 표 2-4-1> 재활의학과가개설된의료기관현황 재활의학과전문의 2 명 재활의학과전문의 3 명 재활의학과전문의 4 명 재활의학과전문의 5 명 개소수비율개소수비율개소수비율개소수비율개소수비율개소수비율 종합병원 병원 요양병원 의원 계 ( 출처 : 한국보건산업진흥원. 권역별의료재활센터운영기준마련에관한연구 에서재인용 ) 총계 2) 권역재활병원및재활전문병원 재활치료의급성및아급성기를담당하는재활전문병원으로는국내유일재활전문국가중앙 기관인국립재활원재활병원이있으며, 보건복지부는 2011 년부터현재까지국립재활원재활 병원을포함하여 10 개의료기관 16) 을재활전문병원으로지정하였다. < 표 2-4-2> 6 개권역재활병원현황 경인영남강원충청호남제주 인천광역시연수구 경상남도양산시 강원도춘천시 대전광역시중구 광주광역시북구 제주도서귀포시 기관명칭 경인의료재활센터병원 영남권역재활병원 강원도재활병원 대전충청권역의료재활센터 호남권역재활병원 제주권역재활병원 운영기관 대한적십자사, 인천광역시 양산부산대학병원 강원대학병원 충남대학병원 조선대학교병원 서귀포의료원 병상수 150 병상 150 병상 165 병상 152 병상 156 병상 150 병상 개원연도 2010 년 2011 년 2012 년 2012 년 2012 년 2013 년 16) 국립재활원재활병원을비롯하여서울재활병원 ( 서울은평구 ), 파크사이드재활의학병원 ( 부산남구 ), 남산병원 ( 대구중구 ), 브래덤기념병원 ( 인천남동구 ), 유성웰니스요양병원 ( 대전유성구 ), 카이저병원 ( 경기구리시 ), 러스크분당병원 ( 경기성남시 ), 행복한병원 ( 경남창원시 ), 늘봄재활요양병원 ( 제주제주시 ) 이그것이다. 대한전문병원협의회홈페이지 (www. 대한전문병원협의회.com) 에서인용하였다

보건복지부는권역재활병원을개설하여재활전문병원병상수를확보하고지역거점병원으로활용할계획을추진해왔다. 2006 년부터시작한 6개권역재활병원설립사업은 2010 년경인의료재활센터병원개원을시작으로영남, 호남, 강원, 충청권역재활병원을개원하고 2013년제주권역재활병원을개원함으로써완료되었다.

38 보건복지부는권역재활병원을개설하여재활전문병원병상수를확보하고지역거점병원으로활용할계획을추진해왔다 년부터시작한 6개권역재활병원설립사업은 2010 년경인의료재활센터병원개원을시작으로영남, 호남, 강원, 충청권역재활병원을개원하고 2013년제주권역재활병원을개원함으로써완료되었다. 현재국립재활원과 6개권역의료재활센터는공공의료에서지역거점재활전문병원으로서기능을하고있다. 이와별도로자동차손해배상보장법에근거하여국토교통부는교통사고로인해장애가발생한환자를전문으로하는재활병원인국립교통재활병원을 2014 년개원하였다. 3) 거점보건소의지역사회중심재활사업 보건복지부는보건소를중심으로지역사회의인적 물적자원을최대한개발, 활용하여재활서비스를체계적으로구축, 제공함으로써장애인의재활촉진및사회참여증진을도모하는지역사회중심재활 (Community-Based Rehabilitation, CBR) 사업을추진하고있다 17) (2014, 국립재활원 ). < 그림 2-4-1> 지역사회중심재활사업사업추진체계 : 통합건강증진사업총괄 장애인권익지원과 : 재활사업총괄 조정 보건위생과 의료부문지원 시도 사회복지과 사회부문지원 국립재활원 ( 고공재활의료지원과 ) 세부추진전략수입 기술지원및자문 지도 재활관련인력교육등 재활사업운영보건서 지역별세부실천계획수립 재활서비스제공 지역주민교육및인색개선 지역자원개발및연계 시 군 구사회복지과 대상자의뢰및복지자원연계등협조 지역사회장애인 읍 면 동사회복지전문인력 ( 출처 : 보건복지부, 국립재활원. 지역사회통합건강증진사업안내 [ 지역사회중심재활 ] 에서재인용 ) 17) 지역보건법제 9 조, 장애인복지법제 18 조, 장애인차별금지및권리구제등에대한법률제 31 조에근거하여사업을추진하고있다

2014 년현재 14개의료재활시설 18) 이사업에참여하고있으며, 거점보건소는 113개소가지정되어있다. 이사업에서제공하는재활서비스에는장애인재활사업, 장애인사회참여사업 ( 장애인자조모임, 가족지지프로그램등 ), 2차장애발생예방사업이포함되어있으며, 거점보건소마다시행되는중점프로그램은각각다르다.

39 2014 년현재 14개의료재활시설 18) 이사업에참여하고있으며, 거점보건소는 113개소가지정되어있다. 이사업에서제공하는재활서비스에는장애인재활사업, 장애인사회참여사업 ( 장애인자조모임, 가족지지프로그램등 ), 2차장애발생예방사업이포함되어있으며, 거점보건소마다시행되는중점프로그램은각각다르다. < 그림 2-4-2> 지역사회중심재활사업에서제공하는재활서비스및사후관리모식도 ( 출처 : 보건복지부, 국립재활원. 지역사회통합건강증진사업안내 [ 지역사회중심재활 ] 에서재인용 ) 4) 특정장애전문재활의료기관 장애유형에따라요구되는특정장애전문재활의료기관이있다. 대표적인예로시각장애의저시력재활치료와청각언어장애의언어재활치료를들수있다. 시각장애중저시력장애는적절한보장구처방과저시력재활치료를통해상태의호전과삶의질개선을기대할수있다 19). 기존의연구에따르면, 2009 년말현재우리나라에는 15개의료기관에서저시력클리닉을운영하고있다 (2009 년보건복지부, 서울대학교의과대학 ). 전용외래방식으로운영할경우저시력재활치료를제공하는의료기관은 55개소가필요할것으로추계하였다. 18) 참여하고있는의료재활시설은서울재활병원, 삼육재활병원, 삼육부설재활의원, 주몽재활의원, 천성의원, 인제재활병원, 성세병원, 충북재활의원, 신광의원, 혜림복지관부속재활의원, 경북재활병원, 홍익재활병원, 마하병원, 제주춘강의원등 14 개소이다. 19) WHO 에따르면, 저시력은교정후시력 6/18 미만, 3/60 이상인장애를말한다. (2009, 보건복지부, 서울대학교의과대학 )

2014 년현재저시력재활치료를제공하는의료기관현황 20) 은정확히파악하기힘들며대체로 2009 년말상황과크게달라지지않은것으로알려져있다. 이처럼우리나라에서저시력재활치료를제공하는의료기관은매우부족한상황이다. 청각언어장애의경우인공와우수술및보청기시술후적절한언어재활치료를통해상태의호전과삶의질개선을기대할수있다.

40 2014 년현재저시력재활치료를제공하는의료기관현황 20) 은정확히파악하기힘들며대체로 2009 년말상황과크게달라지지않은것으로알려져있다. 이처럼우리나라에서저시력재활치료를제공하는의료기관은매우부족한상황이다. 청각언어장애의경우인공와우수술및보청기시술후적절한언어재활치료를통해상태의호전과삶의질개선을기대할수있다. 하지만역시적은수의의료기관내에서언어치료실이운영되고있고, 전체현황을파악하는것은어려운상황이다. 우선순위충족을위한청각언어재활치료실은약 74개소가우선필요할것으로추계되고있다 (2009 년보건복지부, 서울대학교의과대학 ). 그러나현재우리나라의청각언어재활치료서비스제공은부족한것으로보인다. 한편한국언어치료전문가협회에등록된민간언어치료실의경우 2009 년말 198 개소에서 2014 년현재 228 개소로지난 5년간약 15.2% 증가하였다. 이외에도특정장애전문특화의료기관으로화상전문치료병원을들수있다 년현재화상전문응급의료센터로한강성심병원이유일하게지정되어중증화상환자에대한급성기치료를담당하고있다. 보건복지부가지정한화상전문병원은 2014 년현재전국에 3개소 21) 가있다. 5) 재활의료기관에대한장애인의욕구기존조사결과 2011 년장애인실태조사에따르면장애인은필요한의료기관이여전히부족하다고느끼고있었다. 향후장애인의건강및재활을위해필요한의료기관또는서비스 에대해서는 29.7% 가종합병원재활의학과, 27.3% 가재활전문병원이라고응답하였으며, 방문재활치료도 13.4% 에달하였다. 이와함께장애인특화서비스기관도 11.9% 희망하였다. 장애유형별로보면, 지체장애와뇌병변장애는재활전문병원에대한욕구가가장높았으며, 심장이나신장등내부장애의경우특화기관이나주치의등을희망하였다. 이는장애의특성에따라전문적인의료기관과의료서비스가부족한상황임을시사한다. 20) 현재저시력재활치료를제공한다고확인된의료기관은서울지역의경우서울성모병원, 강남성심병원, 삼성서울병원, 서울대학병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 중앙대학병원, 누네안과병원, 김안과병원이있으며, 경기지역의경우양주성모안과, 인천지역은가천의대길병원, 경남지역은부산대학병원, 대구의영남대학병원, 전남광주의보라안과가있다. 21) 보건복지부가지정한화상전문병원은베스티안병원 ( 서울강남구 ), 하나병원 ( 부산사하구 ), 푸른병원 ( 대구남구 ) 이다. 이중베스티안병원은부천, 대전, 부산지역에네트워크병원을설립한상태이며앞으로타지역으로확대할계획을추진하고있다

41 다. 여성장애인산부인과진료및장애인치과진료현황 1) 여성장애인전문산부인과진료 2011 년장애인실태조사에의하면, 여성장애인의 57.6% 가장애가있는상태에서임신을경험하였다. 마지막출산시평균연령은 29.4 세였으며, 출산방법은전체의 54.7% 가자연분만을한것으로나타났다. 마지막임신시출산하지않은이유는 인공유산 이 58.4%, 자연유산 이 27.7% 순이었고, 인공임신중절의경우 본인의의사 인경우가 51.5%, 주위의권유 가 48.5% 로나타났다. 정신장애와시각장애의경우인공유산비율이높았고, 지적장애와정신장애의경우 본인의사 보다 주위의권유 로인공유산을한것으로나타났다. 출산후산후조리가충분하였는지에대하여 충분하다 가 54.7%, 부족하다 와 매우부족하다 가 38.4% 로나타났다. 여성장애인이가장필요로하는서비스는 자녀양육지원서비스 (16.1%) 가가장많았고, 여성장애인임신출산지원 (11.8%), 출산비용지원 (9.4%), 가사도우미 (9.4%) 가뒤를이었다. 특히지체장애의경우 14.4% 가여성장애인에게가장필요로하는서비스로 임신, 출산전문병원 을지적하였다. 이를통해여성장애인이임신, 출산과관련하여경제적지원및의료서비스지원에대한욕구가크다는점을알수있다. 이러한장애인의욕구와는달리장애인전문산부인과진료는극히제한적으로제공되고있다. 장애인전문산부인과병의원은현재까지없으며, 병원급의료기관 1곳 22) 에서만장애인전문산부인과를운영하고있다. 그러나이곳에서도출산병동은운영하지않으며, 검진과진료위주의외래진료만운영하고있다. 2) 장애인치과진료 장애인치과진료의경우 2012 년기준전국의치과병원 202개소, 치과의원 14,800 개소 (2013 년보건복지통계연보 ) 중 2014 년현재전체치과의료기관의 3.2% 인 484 개소만이장애인치과진료에적극적으로참여 23) 하고있으며, 장애인전문치과병원은서울시립장애인치과병원이유일하다. 22) 2011 년경상남도와협약을맺고운영을시작한근로복지공단창원병원산부인과가현재유일하다. 경상남도는이어진주의료원과협약을맺고여성장애인전문산부인과를운영하였으나, 진주의료원은 2013 년폐원하였다. 23) 스마일재단 ( 이주도하는장애인진료치과네트워크에참여하는치과의료기관이현재 484 개소이다. 참여하는치과병의원은스마일재단홈페이지및대한장애인치과학회홈페이지에서확인할수있다

정부가국비및지방비로신축또는리모델링을지원하여개소한권역별장애인구강진료센터는 2009 년전남대병원을시작으로 2014 년현재전국 15개광역시도에서총 5개소가운영 24) 되고있으며, 이미지정된 2개소가추가개원준비중이다. 현재보건복지부는 2015 년까지강원도, 경상남도, 충청북도등남은 7개광역시도중에서 2개소만추가지정할계획을갖고있다.

42 정부가국비및지방비로신축또는리모델링을지원하여개소한권역별장애인구강진료센터는 2009 년전남대병원을시작으로 2014 년현재전국 15개광역시도에서총 5개소가운영 24) 되고있으며, 이미지정된 2개소가추가개원준비중이다. 현재보건복지부는 2015 년까지강원도, 경상남도, 충청북도등남은 7개광역시도중에서 2개소만추가지정할계획을갖고있다. < 표 2-4-3> 권역별장애인구강진료센터개원현황 선정연도 09 ʼ10년 ʼ11년 ʼ11년 ʼ11년 ʼ12년 ʼ13년 지역및명칭운영기관신축 / 증축개원여부 광주장애인구강진료센터충남장애인구강진료센터부산장애인구강진료센터전북장애인구강진료센터경기장애인구강진료센터대구장애인구강진료센터인천장애인구강진료센터 전남대학교치과병원신축 ʼ11.5 월개원 단국대학교치과대학부속치과병원 리모델링 ʼ11.1 월개원 부산대학교병원신축 ʼ12.4 월개원 전북대학교치과병원신축 ʼ13.4 월개원 단국대학교치과대학죽전치과병원 경북대학교치과병원 길병원 리모델링 신축 리모델링 ʼ12.5 월개원 ʼ14년개원 ( 예정 ) ʼ15년개원 ( 예정 ) ( 출처 : 보건복지부 년지역사회통합건강증진사업안내 [ 구강보건분야 ] 에서재구성 ) 라. 의료기관접근성및이용편의성 장애인은상대적으로낮은소득과이동의제한등으로의료서비스를이용할때상대적어려움을겪고있다 년장애인실태조사에의하면전체장애인가구의월평균총소득은 198 만원 2천원이고, 월평균지출액은 161 만 8천원이었다. 월평균소득이 100 만원미만인가구도 20.7% 25) 로나타났다. 본인이원하는때에병의원을가지못한이유 에대해경제적인이유를든장애인이 58.7% 이었다. 이는 2011 년국민건강영양조사에서일반인이 24) 서울의경우서울시장애인치과병원이장애인구강진료센터로서기능을하고있다. ( 보건복지부, 2014) 25) 2013 년국민기초생활보장수급자현황을보면수급자전체가구의 21.7% 는장애인가구로나타났다. 일반가구는 31.0%, 노인가구는 29.1%, 기타소년소녀가장, 모자, 부자가구는 12.5% 였다

43 경제적인이유로치료를받지않는사람이남자 13.8%, 여자 18.0% 로조사된결과에비하면매우높은수치이다. 한편장애인중 18.7% 는 교통불편 으로필요한때에병의원을가지못한것으로나타났다. 소득과이동권의문제외에도장애인이의료기관을이용하는데제한을갖는요소로의료기관의장애인편의시설부족, 의료기관이용에필요한지원서비스의부족등을들수있다 년장애인편의시설실태전수조사결과에따르면법정기준에적정한편의시설을설치한병원급의료기관 26) 은전체의 66.1% 에불과하였다. 또한법정기준에적정한편의시설을설치한의원급 1차의료기관은법적으로꼭설치해야하는시설 27) 의 60.5% 인것으로나타났다. < 표 2-4-4> 의료기관의장애인편의시설설치현황 분 설치기준항목수 설치수및설치율 (%) 적정설치수및적정설치율 (%) 전체 6,305,374 4,283, % 3,795, % 제 1 종근린생활시설중세부유형 A14 ( 의원, 치과의원, 한의원, 조산소 ) 138,375 92, % 83, % 의료시설 ( 종합병원, 병원, 격리병원 ) 179, , % 118, % ( 출처 : 2013 년장애인편의시설실태전수결과재구성 ) 의료기관이용에필요한지원서비스중하나인청각장애인을위한수화의료통역서비스의경우, 전국총 3,317 개병원급이상의의료기관중에서수화통역사를상시배치한의료기관은단 2개기관 28) 에불과했다. 장애인을위한의료 ( 진료 ) 도우미서비스가제공되는의료기관역시부족한상황이다. 이외에도병원내장애인동료상담서비스를통해심리적안정과정서적지지를제공하는서비스는없지만, 2015 년에정신장애인대상으로 7개병원에서첫 26) 장애인 노인 임산부등의편의증진보장에관한법률 시행령에의해규정된 의료시설 은종합병원과병원 ( 병원, 치과병원, 한방병원, 정신병원및요양병원 ) 과격리병원 ( 전염병원, 마약진료소 ) 을말한다. 27) 의원급 1 차의료기관은 장애인 노인 임산부등의편의증진보장에관한법률 시행령에의해규정된편의시설설치대상시설중제 1 종근린생활시설의 15 개분류중하나 (A14) 에속해있다. 이분류에는의원, 치과의원, 한의원및조산소와산후조리원중바닥면적의합계가 500 제곱미터이상인시설이포함되어있다. 28) 부산성모병원과신촌세브란스병원이다. 부산성모병원은전국최초로 2006 년부터수화통역사를배치하여 2013 년 2,292 명의장애인환자에게 6,355 건수화통역을제공하였으며, 신촌세브란스병원은서울시수화통역센터와협력체계를구축하여제공하고있다.( 한국장총, 2014)

44 시도가이루어질예정 29) 이다. 한편장애인진료를지원하는서비스에관련된법률은장애인 차별금지법이유일하다 30). 마. 의료지원서비스현황 1) 의료지원서비스의개념 2004년국제보건기구 (WHO) 및국제연합교육과학문화기구 (UNESCO), 국제노동기구 (ILO) 가합의한 CBR 합의서에는지역사회중심재활사업에대한새로운지침 (CBR new guideline) 이제시되어있다. 이지침서는재활사업에대한개념을의학적인서비스중심에서교육, 직업훈련, 사회적재활및장애예방등의포괄적인접근으로발전시켰다. 이에따라개발된 CBR 매트릭스에는지역사회중심재활에포함된사업영역을크게다섯가지영역으로구분하고, 개개의영역별로다시다섯개의하위구성으로나누어체계화하였다 (< 그림 2-4-3> 참조 ). 이다섯가지영역에는건강, 교육, 생계, 사회적욕구, 역량강화등이포함된다. 국제보건기구의개념에비추어본다면현재지역사회의공공및민간복지기관에서이루어지고있는대부분의복지서비스가모두의료관련복지서비스로통합적으로이해될수있다. 본연구에서는교육, 장애인고용, 소득보장의제등과구분하여장애인건강권의제를중심으로현황을파악하기위해 의료지원서비스 또는의료관련복지서비스를 CBR 매트릭스의다섯가지영역중건강, 사회적욕구, 역량강화세가지영역만을포괄한개념으로설정하고현황을살펴보고자한다. 29) 2014 년 10 월정신장애인 12 명이이대목동병원등총 7 개기관에동료상담가로고용되었는데, 병원내동료상담가가고용된첫사례로보인다. 이번사례는한국장애인고용공단의중증장애인개발사업에의해서울시정신건강증진센터와함께 2013 년과 2014 년두해에걸쳐동료상담가교육을하였고, 여기에발굴된 12 명이의료기관에고용된사례이다. 30) 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 제 21 조에는 장애인이장애아닌사람과동등하게접근 이용할수있도록수화 문자등필요한수단을제공하여야한다 고규정하고있으며, 시행령제 14 조에는이러한수단의구체적내용으로서수화통역사등을규정하고있다. 그런데동시행령제 14 조 3 항에는 이러한수단은장애인이요청하는경우요청받은날로부터 7 일이내에제공하여야한다 고함으로써사실상의료기관이청각장애인을위한전문수화통역사를상시배치할의무를면제하고있다. 한편장애인을위한의료 ( 진료 ) 도우미서비스는동법률시행령에규정된수단의구체적내용에포함되어있지않아의료기관에게의료 ( 진료 ) 도우미서비스제공을강제할어떠한법적수단도없는상태이다

< 그림 2-4-3> CBR 매트릭스 (matrix) ( 출처 : 보건복지부, 국립재활원. 지역사회통합건강증진사업안내 [ 지역사회중심재활 ]. 2014 에서재인용 ) 2) 장애인복지관을중심으로살펴본의료지원서비스현황 장애인대상의료관련복지서비스는공공및민간복지기관에서개별적으로제공하며, 이에대한홍보도개별적으로이루어지고있다.

45 < 그림 2-4-3> CBR 매트릭스 (matrix) ( 출처 : 보건복지부, 국립재활원. 지역사회통합건강증진사업안내 [ 지역사회중심재활 ] 에서재인용 ) 2) 장애인복지관을중심으로살펴본의료지원서비스현황 장애인대상의료관련복지서비스는공공및민간복지기관에서개별적으로제공하며, 이에대한홍보도개별적으로이루어지고있다 년장애인실태조사에의하면장애인들이공공및민간기관에서실시하는다양한장애인복지사업에대한정보를정보매체 (37.2%), 친척, 친구, 이웃 (29.6%), 행정기관 (20.1%) 등을통해얻는것으로나타났다. 장애인복지관련사업을실시하는기관중장애인복지관이용률이 10.8% 로가장높았으며, 이용을희망하는기관역시장애인복지관이 31.2% 로가장높았다. 이와함께장애인재활병의원역시 26.3% 를차지하여의료복지에대한장애인욕구가매우높다는점을확인할수있다 년 12월현재전국장애인복지관은총 204개소이다. 유형별로보면종합복지관이 161개소, 지체 / 뇌병변장애가 7개소, 지적 / 발달장애가 8개소, 시각장애 14개소, 청각 / 언어장애가 5개소가있다 (2014 전국장애인복지관편람 ). 장애인복지관에서제공하는사업은크게의료재활사업, 교육재활사업, 사회심리재활사업, 직업재활사업, 재가복지사업으로구분할수있다. 이중의료지원서비스로볼수있는사업은

의료재활사업, 사회심리재활사업의일부, 재가복지사업이다. 2013 년한해동안의료재활사업으로물리치료 ( 실인원 30,080 명 ), 언어치료 ( 실인원 25,305 명 ), 작업치료 ( 실인원 14,122 명 ), 수중운동치료 ( 실인원 7,413 명 ) 와기타사업 ( 실인원 46,762 명 ) 이이루어졌다.

46 의료재활사업, 사회심리재활사업의일부, 재가복지사업이다 년한해동안의료재활사업으로물리치료 ( 실인원 30,080 명 ), 언어치료 ( 실인원 25,305 명 ), 작업치료 ( 실인원 14,122 명 ), 수중운동치료 ( 실인원 7,413 명 ) 와기타사업 ( 실인원 46,762 명 ) 이이루어졌다. 사회심리재활사업으로는재활및심리상담 ( 실인원 50,797 명 ), 사회교육및특수체육 ( 실인원 146,290 명 ), 심리지원활동 ( 실인원 36,460 명 ) 등의사업이시행되었다. 재가복지사업으로는재활및심리상담 ( 실인원 54,400 명 ), 의료및건강지원 ( 실인원 36,415 명 ), 평생교육및여가활동지원 ( 실인원 68,841 명 ), 일상생활지원 ( 실인원 120,462 명 ), 주거환경개선 ( 실인원 7,351 명 ), 역량강화및자립지원 ( 실인원 74,356 명 ) 과기타사업 ( 실인원 96,013 명 ) 이이루어졌다 (2014 년도전국장애인복지관편람 ). 5. 외국의장애인보건정책 UN 장애인권리협약제25 조는장애인이장애를이유로한차별없이달성할수있는최고수준의건강을향유할권리가있음을선언하고있지만장애인보건증진을위한제도내지정책의부족으로장애인의건강권은제대로보장받고있지못하다. 이에우선미국, 영국, 호주를중심으로장애인보건정책을살펴보고자한다. 가. 미국의장애인보건정책 미국최초의장애관련법은재활법 (The Rehabilitation Act, 1973) 으로미국교육부 (U.S. Department of Education) 에서소관하고있으며, 특수교육및재활서비스국 (The Office of Special Education and Rehabilitative Services, OSERS) 에서주로장애인의특수교육 (OSEP, Office of Special Education Programs), 직업재활 (RSA, Rehabilitation Services Administration) 및연구 (NIDRR, National Institute on Disability and Rehabilitation Research) 를중심으로서비스를제공하고있다. 그외장애인을대상으로하는다양한서비스제공은미국보건복지부 (U.S. Department of Health and Human Services) 의장애인국 (Office on Disability, OD) 에서관할하고있다. 미국장애인법 (Americans with Disability Act, 1990) 의강행과공중보건의진보를통해장애인에대한변화가시작되었으며, 미국인적서비스부 (U.S. Department of Health and Human Services) 의 건강한사람들 2010(Healthy People 2010) 의발의와 더건강한미국 (the Administration s Healthier US) 과같은공중보건활동을통해새로운국면에접어들게되었다

47 시민권리운동, 탈시설화움직임과다른인권, 1960 년과 1970 년대의보건정책계획과결부된서비스와과학의발전은장애권리운동에촉매제역할을하였다. 또한교육, 직업, 의료와지역사회의모든생활에서장애인들을위해공평한경쟁의장이되도록하는욕구가더욱강력해지게되었다 (Braddock and Parish 2002; Parish 2002; West 1991; Shapiro 1994; Pelka 1997; Francis and Silvers 2000). 그결과의료영역에서의차별을금지하는것을포함해장애인들의권리를보장하고보호하기위한법, 정책, 프로그램과규칙이채택되었다. 재활법제504 조에서는연방정부의일부또는연방자금지원을받는기관, 단체나고용주에의한장애인차별을금지하였고, 장애인에대한동등한기회균등이보장되었으며, 여기에는주거, 고용, 의료와교육과관련된프로그램도포함되었다. 그리고장애인법은고용분야, 주나지방정부서비스 ( 공공의료기관및보건이나건강프로그램 ), 공중시설 ( 의료시설과사무실뿐아니라운동과건강프로그램과시설 ), 운송그리고전자통신분야에서장애인개인의포괄적인시민권을보호하도록하고있다. 나. 영국의장애인보건정책 31) 영국은 1948년 국민부조법 을통해지방행정당국에장애인을위한주거서비스, 노동의제공, 레크레이션시설제공, 등록업무등복지서비스행정책임을부여하였다 년부터는 보건과복지, 지역사회보호의개발 이라는제안과함께 재가복지서비스 정책이본격적으로시행되었다. 이를통해중증장애인들도적절한서비스의훈련을통하여지역사회내에서잠재력을개발하여자립을영위할수있도록하였다 년에는 만성질환및장애인법 을통해장애인에대한서비스정보를제공하는각종재가서비스와이동을위한보조장치의설치, 레크리에이션과교육시설, 식사서비스제공등사회적보호욕구의충족책임을지방행정당국에부과하였다. 장애인서비스, 상담및대리법 은 1986 년제정되었다. 여기에는장애인을위한사정, 정보, 법적대리에관한기본적권리와행정당국에서의장애인관련정책결정시장애인조직과의협의등이규정되어있다 년지방당국은장애인을위한케어의계획에있어서보호관리자의임명을규정하고, 지역사회에기초한시설과재가서비스에있어서보호관리자의임명을규정하였다. 다. 호주의장애인보건정책 호주에서는초기장애인들이감옥이나감옥부속수용소에수용되어있었다 년뉴싸 31) 최연희 (1993). 한국장애인복지의개선방안에대한연구, 동국대행정대학원석사학위논문. 참조

우스웨일즈자선협회 (The Benevolent Society of New South Wales) 는정부의재정보조를받아최초의수용시설을시드니의피트스트리트 (Pitt Street) 에건립, 운영하면서, 점차장애인을수용시설에서수용하게된다. 2차대전이후성인장애인들을위한직업보조로보호작업장과사회보장제도가발달하게된다.

48 우스웨일즈자선협회 (The Benevolent Society of New South Wales) 는정부의재정보조를받아최초의수용시설을시드니의피트스트리트 (Pitt Street) 에건립, 운영하면서, 점차장애인을수용시설에서수용하게된다. 2차대전이후성인장애인들을위한직업보조로보호작업장과사회보장제도가발달하게된다. 1919년연방정부는 송환위원회 (Repatriation Commission) 를출범하여, 퇴역군인들에게지원금 (funds) 및군병원에서의재활치료와동시에직업훈련 ( 직업재활훈련 ) 을제공하였다 32). 그리고 1941 년에는 연방재활서비스 (Commonwealth Rehabilitation Service) 가실시되어후천성장애인을위한직업재활을촉진시켰고, 이를통해늘어나는재활욕구를충족시키게되었다 33) 년에는실업및질병급여제도가입법화되어질병및사고로인해일시적으로노동을할수없는 16세부터 65세의사람에게급여를지급해장애인들의독립적이고자립적인생활을가능케하는서비스를제공하였다. 이에따라 1950 년대부터 1960 년대까지장애인대상지원서비스의수가증가하고장애인정책에대한재정지원및정책조정이진행되었다. 그리고 1954 년 국민보건법 (National Health Act) 과 1963 년 노인및장애인가정에관한법 (Aged and Disabled Persons Homes Act) 을통해장애인의독립적인삶을제공하기위한거주시설의증대및제공에대한규정을마련하게된다 년대로접어들면서장애인의권리 (Rights) 에대한개념이등장하여사회통합과정상화이론의바탕이되기시작한다. 1970년 장애아동법 (Handicapped Children's Act) 이도입되면서성인위주였던재활훈련서비스를장애아동까지포함하여재활훈련및자립생활비용을제공하게되었다 34) 년에는장애인법 (Handicapped Persons Assistance Act) 이도입되었다. 이법을통해서보조금의수준이증대, 확장되었고, 직업훈련, 치료및재활센터에대한보조금이새로이신설되었으며, 인가된서비스프로그램에는건물, 장비및임대료에대한보조금이지급되었다. 또한, 제공되는프로그램에대한표준화작업을시행하였다 년에는 핸디캡을받는사람들에관한국가자문위원회 (National Advisory Council on the Hadicapped) 가설립되면서장애인들을위한사회역할의중요성과재활의필요성에대해연구하였고, 주단위의보상안을제시하였다 년호주통계국에의해전국적으로 1981 년장애인구조사 (Survey of Handicapped Persons) 가실시되었고, 1985 년주정부와연방정부가제공하는 가정및지역사회보호프로그램 (Home and Community Care Program; HACC) 이시작되었다. 이는연약한노인및장애인에게재가원조를제공하고장애인으로하여금자신의집에서독립적으로생활할수있도록돕기위 32) Tipping, J. (1991). Back on Their Feet: a History of the Commonwealth Rehabilitation Service, AGPS, Canverra. 33) Department of Social Security (1992). Annual Report , AGPS, Canberra. 34) Kewley, T. H. (1973). Social Security in Australia , Sydney University Press, Sydney

49 한것이다. 프로그램은주정부, 지방정부및지역사회단체를통해서제공되었으며, 가정원조, 대인보호, 식사배달, 왕진, 가정내혹은센터중심의휴식보호등이포함되었다 년에는 연방장애인서비스법 (Disability Services Act; DSA) 이제정되어연방정부가주관하던일련의장애복지프로그램을통합하고, 구체화하게되었다. 6. 국내의보조기구 35) 지원정책및전달체계 장애로인해기능상의제약을가진사람들은활동보조와같은인적지원이나보조기구의활용을통하여자립적인활동능력을향상시킬수있다. 특히보조기구의적절한활용은장애인의자기결정권을강화시키는도구로써일상생활이나사회참여를증진시킬수있다고국내외적으로평가받고있다 36). 보조기구 란장애를가진개인의기능적능력을증진, 유지, 향상시키기위해사용되는시중에서구할수있는기성품이나개조또는주문제작된장치나제작된도구를말한다 37). 우리나라에서법률적의미의 보조기구 는장애인복지법제65 조 1항에서정의되어있다. 장애인보조기구란 장애인이장애의예방ᆞ 보완과기능향상을위하여사용하는의지 ( 義肢 )ᆞ보조기및그밖에보건복지부장관이정하는보장구와일상생활의편의증진을위하여사용하는생활용품을 38) 의미한다. 보조기기와관련된국제적흐름을인권적측면에서살펴보면보조기구의중요성은매우강조되고있다. 세계보건기구 (WHO) 의장애와재활액션플랜에서는장애인건강관련활동의일환으로보조기술 (assistive technology) 의서비스촉진을제안하고있다 39). 또한장애인인권선언에는 장애인은보장구를포함한의학적 심리학적및기능적치료또는의학적 사회적재활교육 직업교육 훈련재활 원조 고정상담 직업알선및기타장애인의능력과 35) 보조기구와관련된용어는 복지용구, 보조공학기기, 보조기기, 재활보조기구, 보장구 등다양한용어가혼재되어사용되고있으나, 이를지칭하는법정용어는현재장애인복지법제 65 조에서 장애인보조기구 로규정하고있기에본보고서에서는장애인 노인등대상영역범주를아우르는특성을고려하여 보조기구 로통일하여기술한다. 36) 한국장애인개발원 (2013) 장애인백서. 112 및전영환 (2009). 장애적응과정에서의보조공학의역할. 한국장애인고용공단. 2 37) 전영환외 (2010). 보조공학실무가이드. 한국장애인고용공단고용개발원. 2 38) 장애인복지법제 65 조 1 항 39) W.H.O. (2006). Disability and Rehabilitation WHO Action Plan 세계보건기구는장애인건강관련활동으로장애와재활에관한세계보고서작성, 지지활동, 자료수집과분석촉진혹은장애와관련된데이터와정보보급, 장애를가진사람들과그들의가족들을위해건강과재활서비스를강화와촉진, 지원, 지역사회재활 (CBR) 촉진, 개발, 생산, 분배및보조기술 (assistive technology) 의서비스촉진, 건강과재활정책의제작자와서비스제공자의능력개발, 장애를가진사람을위한기회와권리의향상을위한정책의모니터링, 측정, 실행, 개발지지, 다분야네트워크와파트너쉽육성을언급하고있다

50 기능을최대한으로개발하며사회통합또는재통합하는과정을촉진하는서비스를받을권리가있다 고명시되어있다 40). 장애인권리협약에따르면보조기구에관한당사국 41) 의의무는다음과같다. - 적정한비용의기술에우선순위를두어, 장애인에게적합한정보통신기술, 이동보조기, 장치및보조기술을포함한신기술의연구와개발을착수또는촉진하고, 그이용가능성과사용을촉진할것 42) - 신기술을포함한이동보조기, 장치및보조기술과그밖의다른형태의보조, 지원서비스및시설에관하여접근가능한정보를장애인에게제공할것 43) - 장애인이감당할수있는비용으로이용하게하는것을포함하여양질의이동보조기, 장치및보조기술그리고사람및동물에의한보조및매개자에대한장애인의접근을촉진할것 44) - 이동보조기구, 장비및보조기술을생산하는주체가장애인이동의모든측면을고려하도록장려할것 45) - 가활과재활에관련되고장애인을위하여고안된보조기구와기술의이용가능성, 숙지및그사용을촉진할것 46) - 적절한경우보조기술및새로운기술의사용을촉진하여장애인이위협당하지아니하고선거및국민투표에서비밀투표를할권리와, 선거에출마하고효과적으로취임하여정부의모든단계에서모든공적기능을수행할장애인의권리를보호할것 47) 보조기구와관련된국제적인인권의흐름에서나타난바와같이보조기구는장애인건강의결정요인으로써작동하고있다. 장애인개인이아무리노력하여도해결할수없는건강문제에대하여국가는건강권을존중하고보호하며실현하기위해조직적이고전문적인정책프로그램을시행하여장애인개인이가지고있는문제를해결할의무를가지고있다 48). 보조기구의개발과보급의확산으로인해장애인의욕구도크게증가하고있다. 실례로전동휠체어등의보급에따라장애인의보조기구에대한인식이증진되고있다 49). 특히전 40) 장애인권리선언제 6 조 41) 우리나라는유엔이제정한 장애인의권리에관한협약비준동의안 을 2010 년 12 월 2 일정기국회제 14 차본회의에서재석의원 250 명만장일치찬성으로통과시켰다. 42) 장애인권리협약제 4 조일반의무 1. 사 43) 제 4 조일반의무 1. 아 44) 장애인권리협약제 20 조개인의이동성나. 45) 장애인권리협약제 20 조개인의이동성라. 46) 장애인권리협약제 26 조가활과재활 3 47) 장애인권리협약제 29 조정치및공적생활에대한참여가. 2) 48) Asher, Judith(2004). To health manuel for NGO. 김주연옮김 (2009). NGO 를위한건강권매뉴얼. 국가인권위원회

51 동휠체어는의료및보건시설을방문하는데중요한이동수단이되고있어장애인의건강권을향상시키는중요한이동수단이되고있다. 이에본절에서는우리나라의보조기구의이용실태와전달체계를분석해보조기구를통한장애인건강권의개선을모색하고자한다. 가. 우리나라의보조기구지원현황 정부가시행하고있는공적급여보조기구지원사업은 5 개부처에서각사업의특성에따 라독자적으로수행되고있다. 정부차원의보조기기지원사업은장애인복지법, 국민건강보 험법, 의료급여법, 노인장기요양보험법, 국가정보화기본법, 산업재해보상보장법, 장애인고용 촉진및직업재활에관한법률, 장애인등에대한특수교육법, 국가유공자예우에관한법률에근 거를두고있으며각기지원방식이나품목의범위가유사한점도있지만조금씩차이가나 타난다. 복지부 고용노동부 미래창조과학부 교육부 < 표 2-6-1> 정부부처별보조기구지원행태별관련사업 사업명법률근거수행기관지급대상교부품목급여내용건강보험급여국민건강보험법제상한액범위건강보험공단건강보험가입자 51조 80% 지원 81개유형의료급여법의료급여상한액범위의료급여제13 조수급권자전액지원 장애인보조기구교부 노인장기요양보험 산재요양보험급여 작업보조기기지원 정보통신보조기기지원 학습보조기기지원 장애인복지법제 66 조 노인장기요양보험법제 23 조 산업재해보상보장법제40 조 4항 2호장애인고용촉진및직업재활에관한법률제21조 국가정보화기본법제 32 조 장애인등에대한특수교육법제 28 조 국가유공자예우에국가보훈처보철구지원관한법률제43 조 2항 지방자치단체 ( 시군구 ) 건강보험공단 기초생활보호및차상위계층 노인장기요양보험가입자 19 개품목전액지원 17 종 ( 구입 9 종, 대여 8 종 ) 연간한도액 160 만원내 85% 지원 근로복지공단산재장애인 98 개품목전액지원 한국장애인고용공단 등록장애인중근로자 33 개품목 (203 개제품 ) 무상임대무상지원 정보화진흥원등록장애인 21 품목 78 종구입가격의 80% 지원 특수교육지원센터 장애학생학습보조기기학교에지원 보훈처보훈병원국가유공장애인 51 종전액지원 49) 보건복지가족부, 한국장애인개발원 (2009) 장애인보조기구인프라구축사업

1) 장애인보조기구교부 장애인보조기구교부사업은장애인복지법제66 조 ( 장애인보조기구의교부등 ) 에법률적근거를두고있으며, 국가와지방자치단체는장애인의신청이있을때에는예산의범위안에서장애인보조기구를교부 대여또는수리하거나장애인보조기구구입또는수리에필요한비용을지급할수있음을명시하고있다.

52 1) 장애인보조기구교부 장애인보조기구교부사업은장애인복지법제66 조 ( 장애인보조기구의교부등 ) 에법률적근거를두고있으며, 국가와지방자치단체는장애인의신청이있을때에는예산의범위안에서장애인보조기구를교부 대여또는수리하거나장애인보조기구구입또는수리에필요한비용을지급할수있음을명시하고있다. 장애인보조기구교부사업의목적은생활이어려운저소득장애인에게장애인보조기구를교부함으로써이들의생활능력을향상시키고복지증진을도모하는데있다. 교부대상자는 장애인복지법 제 32조의규정에따라지체ˏ 뇌병변 ˏ 시각ˏ 청각ˏ 심장장애를가지고있는등록장애인으로서 국민기초생활보장법 상수급자이거나차상위계층 50) 에속한자에한한다 년기준으로 12가지품목을지원하다가 2013 년에품목고시용어개정에따라 17개품목으로개편한뒤, 2013 년 2개품목이추가되어총 19개품목 51) 이지원되고있다. 지원소요기간은시 군 구단위로보조기구신청을취합후일괄구매 ( 매월, 분기 ) 하여교부기구를교부하고있다. < 표 2-6-2> 장애인보조기구교부사업실적 ( 단위 : 개 ) 교부실적 2010년 2011년 2012년 2013년 지원단가 예방용방석및커버 2,039 3,297 2,724 2,687 와상용욕창예방보조기구 천원 음성유도장치 음성시계 1,224 1,072 1,046 1,169 20천원 시각신호표시기 천원 자세보조용구 ,200 천원 진동시계 천원 양팔조작형보행용보조기구 천원 음식및음료섭취용보조기구 48 식사도구 ( 칼-포크 ), 젓가락및빨대 47 머그컵, 유리컵, 컵및받침접시 접시및그릇 천원 50) 차상위장애인 : 장애인연금부가급여차상위및장애수당차상위포함 51) 욕창예방용방석및커버, 와상용욕창예방, 음성유도장치, 음성시계, 시각신호표시기, 자세보조용구, 진동시계, 양팔조작형보행용보조기구, 음식및음료섭취용보조기구, 식사도구 ( 칼 - 포크 ) 젓가락및빨대, 머그컵, 유리컵, 컵및받침접시, 접시및그릇, 음식보호대, 기립훈련기, 음성증폭기, 영상확대비디오 ( 독서확대기 ), 인쇄물음성변환출력기, 목욕의자, 녹음및재생장치

53 보호대 16 기립훈련기 ,500 천원 음성증폭기 천원 인쇄물음성변환출력기 영상확대비디오 ( 독서확대기 ) 천원 목욕의자 천원 녹음및재생장치 천원 기타 계 7,178 7,011 6,711 7,114 ( 출처 : 보건복지부가국회에제출한자료 ( )) < 그림 2-6-1> 장애인보조기구교부사업의교부절차 신청 자격기준검토 진단 ( 필요한경우 ) 상담및평가 ( 해당기관이있는경우 ) 교부결정 교부및검수 사후관리 읍 면 동사무소동 ( 주민자치센터 ) 시 군 구청 의료기관 장애인보조기구센터, 보조공학관련기관 시 군 구청 의견제시 : 의료기관, 장애진단기관, 장애인보조기구센터, 보조공학관련기관 시 군 구청 검수의뢰할수있음 의뢰가능기관 : 의료기관, 장애인보조기구센터, 보조공학관련기관등장애인보조기구를검수할수있는기관 시 군 구청장애인보조기구센터보조공학관련기관 별지제 1 호장애인보조기구교부신청서행복 e 음신청등록 ( 타교부사업중복확인 ) 별지제 2-1 호진단의뢰서 참고제 1 호교부사업평가지 참고제 1 호교부사업평가지 행복 e 음교부내역등록 ( 미등록시타교부사업에서중복확인불가함으로의무적등록 장애인보조기구사후관리계획서 ( 출처 : 보건복지부 (2014) 년장애인복지사업안내 (1 권 ) p.254)

2) 보장구건강보험급여및의료급여 국민건강보험법제51 조 ( 장애인에대한특례 ) 는 국민건강보험공단은 장애인복지법 에의하여등록한장애인인가입자및피부양자에게는보장구에대하여보험급여를실시할수있으며, 보장구에대한보험급여의범위 방법 절차와필요한사항은보건복지부령으로정한다 고명시하고있다 52).

54 2) 보장구건강보험급여및의료급여 국민건강보험법제51 조 ( 장애인에대한특례 ) 는 국민건강보험공단은 장애인복지법 에의하여등록한장애인인가입자및피부양자에게는보장구에대하여보험급여를실시할수있으며, 보장구에대한보험급여의범위 방법 절차와필요한사항은보건복지부령으로정한다 고명시하고있다 52). 또한보건복지부는사회보험인국민건강보험과달리공적급여인의료급여제도를통해국민건강보험에가입하지않은의료급여대상자장애인에게국민건강보험과동일한품목에대해보장구급여를지원하고있다. 의료급여법제13 조 ( 장애인및임산부에대한특례 ) 에서는 시장 군수 구청장은 장애인복지법 에따라등록한장애인인수급권자에게보장구 ( 補裝具 ) 에대하여급여를실시할수있으며, 보장구급여및추가급여의방법 절차 범위 한도등에필요한사항은보건복지부령으로정한다 고기술하고있다 53). 국민건강보험대상자에대한지원내용은보험급여대상품목의급여기준액내에서는실구입가의 80% 를지원하며, 기준액초과시는기준액의 80% 에해당하는금액을지원한다. 또한국민건강보험에가입하지않은의료급여수급권자인장애인에게는적용대상품목의상한액범위내에서전액을지원하고있다. 1종수급권자는전액의료급여기금에서지원하고, 2종수급권자는보조기구급여상한액범위내에서실구입비의 85% 는의료급여기금에서 ˏ 15% 는시 군 구에서 ( 장애인의료비지원예산 ) 지원한다. 재원은국민건강보험기금 ( 사회보험성격의국민건강보험료와일부조세보전 ) 에기반하고있다. 지원품목은총 81품목이며, 국민건강보험법시행규칙 제26 조제1항의보조기구에대한보험급여기준에의하여팔 다리의지ˏ 팔 척추 골반 다리보조기 ˏ 기타보장구 ˏ 소모품으로분류된다. 보청기, 전동휠체어, 전동스쿠터, 자세보조용구는건강보험공단에등록된품목에한하여지원되며, 의지 보조기, 맞춤형교정용신발, 보청기, 전동휠체어, 전동스쿠터, 자세보조용구에대해서는건강보험공단에등록한보장구업소에서구입한경우에만보장구급여로인정하고있다. 52) 국민건강보험법제 51 조 53) 의료급여법제 13 조

55 < 표 2-6-3> 건강보험의료급여대상장애인보장구의유형기준액및내구연한 의지 유형용도구분 어깨가슴의지 (fore-quarter amputation prosthesis) 어깨관절의지 (shoulder disarticulation amputation prosthesis) 짧은위팔의지 (short above-elbow amputation prosthesis) 표준위팔의지 (Standard above- elbow amputation prosthesis) 팔꿈치관절의지 (elbow disarticulation amputation prosthesis) 아주짧은아래팔의지 (very short below- elbow amputation prosthesis) 짧은아래팔의지 (short below-elbow amputation prosthesis) 표준아래팔의지 (long below-elbow amputation pros- thesis) 손목관절의지 (wrist disarticulation amputation prosthesis) 손의지 (cosmetic partial hand amputation prosthesis or functional partial hand amputation prosthesis) 손가락의지 (cosmetic thumb or fingers amputation prosthesis) 어깨뼈및어깨관절을포함한팔전체가상실된경우사용 어깨뼈를제외하고어깨관절부터팔전체가상실된경우또는어깨관절부터위팔뼈길이의 30% 이하를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 30%~50% 를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 50%~90% 를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이가 90% 이상남았거나또는팔꿈치관절이절단된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35% 이하를남기고팔이상실된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35%~55% 를남기고팔이상실된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이가 55% 이상남았거나또는손목관절의직상근위부를남기고 ( 손목관절은상실 ) 팔이상실된경우사용 손목관절면을남기고손전체가상실된경우사용 손목뼈또는손바닥뼈이하의일부또는전부가상실된경우사용 엄지손가락또는그밖의손가락의근위지골이하가상실된경우사용 기준액 ( 원 ) 내구연한 미관형 720,000 4 기능형 1,400,000 4 미관형 790,000 4 기능형 1,470,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4 미관형 560,000 3 기능형 1,240,000 3 미관형 560,000 3 기능형 860,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 250,000 1 기능형 590,000 2 미관형 120,000 1 다리 한쪽골반의지 (hind-quarter 골반한쪽및엉덩이관절을포함하여다리전체가상실된경우사용하며보통의족을 1,740,

56 유형용도구분 기준액 ( 원 ) 내구연한 am- putation prosthesis) 포함 지 팔보조기 엉덩이관절의지 (hip disarticulation prosthesis) 넓적다리의지 (above knee pros- thesis) 넓적다리체중부하의지 (above knee end- bearing prosthesis) 무릎관절의지 (knee disarticulation prosthesis) 종아리굴곡체중부하의지 (bent-knee end- bearing prosthesis) 짧은종아리의지 (very short below- knee amputation prosthesis) 종아리의지 (conventional or patellar tendon bearing below-knee amputation prosthesis) 싸임식발목관절의지 (Syme amputation prosthesis) 의족 (foot amputation prosthesis) 어깨뼈외전 ( 外轉 ) 보조기 (Airplane splint) 긴팔보조기 - 일반형 (long arm brace) 긴팔보조기 - 각도조절형 골반을제외하고엉덩이관절부터다리전체가상실된경우또는엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25%~80% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 90% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절이절단된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 15% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 15%~ 20% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 20% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 발목관절직상근위정강뼈부위를남기고 ( 발목관절은상실 ) 다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 발이상실된경우사용 어깨부위의뼈나근육이손상되어어깨관절과위팔을받쳐주어손상부위를보호하기위한경우사용 팔꿈치관절운동을제한하거나고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며 2 차적으로관절운동의제한범위를재조정할필요가없는경우사용 손목의관절운동을제한하거나고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며착용과정에서 2 차적인관절운동의제한범위조정이 1,740,000 4 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 일반형 1,490,000 3 실리콘형 2,010,000 5 일반형 1,290,000 3 실리콘형 1,810,000 3 일반형 860,000 3 실리콘형 1,520,000 3 일반형 740,000 3 실리콘형 1,480,000 3 일반형 530,000 2 실리콘형 1,040,000 3 일반형 220,000 1 실리콘형 720, , , ,

57 유형용도구분 경우사용 기준액 ( 원 ) 내구연한 척추보조기 골반보조기 다리보조기 짧은팔보조기 (short arm brace) 손가락관절보조기 (universal cuff) 목뼈보조기 - 필라델피아 (Philadelphia) 목뼈보조기 - 토머스소프트칼라 (Thomas Soft Collar) 목뼈보조기 - cervical Jacket 척추보조기 - 나이트 - 테일러식 (knight taylor type dorsal lumbar spinal brace) 허리 ᆞ 엉치뼈보조기 - 윌리엄식 (William type lumbar sac- ral spinal brace) 등 ᆞ 허리 ᆞ 엉치뼈보조기 - 등 ᆞ 허리 ᆞ 엉치뼈재킷 (TLSO 식 Jacket) 코르셋 (Corset) 골반보조기 (pelvic band) 긴다리보조기 (long leg brace) - 골반보조기부착 (long leg brace with pelvic band) 긴다리보조기 - 골반보조기미부착 (long leg brace without pelvic band) 양쪽긴다리보조기 (bilateral long leg brace 손목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 손가락이마비된경우기능발휘를위한경우사용 머리와목뼈의회전또는굽히는것을제한하는경우에중등도환자에게사용하는소형칼라식보조기 목을굽히고펼수있는경증환자에사용하는소형칼라식보조기 중증환자를위한가슴, 어깨, 머리위전체를덮는플라스틱으로성형된보조기 등 ᆞ 허리뼈의관절운동을모두제한하거나고정하는경우사용 허리 ᆞ 엉치뼈의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 등 ᆞ 허리또는허리 ᆞ 엉치뼈의관절운동을모두제한하거나고정하는경우사용하는플라스틱으로성형된보조기 허리뼈관절운동을제한하거나고정하는경우사용하는것으로서뒷면이천으로된보조기 골반운동, 특히엉덩뼈 ᆞ 엉치뼈의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 골반보조기를부착한긴다리보조기로서엉덩이관절을포함하여무릎및발목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 골반보조기를부착하지않은긴다리보조기로서엉덩이관절을제외한무릎및발목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 팔 ᆞ 다리마비일때양쪽에장착하는긴다리보조기로서골반보조기가부착되며다 90, , , , , , , , , , , , ,

58 기타보장구 for paraplegics) 유형용도구분 무릎관절보조기 - 관절운동제한장치부착 무릎관절보조기 - 레녹스힐 (Lenox-Hill) 무릎관절보조기 - 무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상용 짧은다리보조기 (Short leg brace) - 무릎관절체중부하식 (patellar tendon bearing) 짧은다리플라스틱보조기 (plastic ankle foot orthosis) 발목관절보조기 - 고정 (ankle joint stop brace) 발목관절보조기 - 클렌자크식 (klenzark type ankle joint brace) 발목관절보조기 -90 고정 (90 ankle joint stop brace) 엉덩이관절 ᆞ 무릎관절및발목관절의운동을제한하거나고정하는경우사용 무릎관절또는넓적다리무릎뼈관절의운동을견고하게제한하거나고정하는경우사용 무릎인대손상시무릎관절축회전운동을방지하기위한경우사용 무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상시무릎관절축의회전운동을방지하기위하여경증환자에게사용하는보조기 종아리또는발목관절의안정을위해플라스틱형브림을사용한체중부하용보조기 발목관절의발등굽힘근육과발바닥굽힘근육의안정을위해전체를플라스틱으로제작한보조기 기준액 ( 원 ) 내구연한 190, , , , ,000 3 발목의관절운동을고정하는경우사용 240,000 3 발목의관절운동, 특히신전운동의약화가있는경우사용 발목의관절운동, 특히굴곡운동을고정하는경우사용 320, ,000 3 지팡이 20,000 2 지체장애및뇌병변장애에대한보행보조목발 (crutches) 15,000 2 를위한보조기구휠체어 (wheel chair) 480,000 5 저시력보조안경 100,000 5 콘택트렌즈 80,000 3 돋보기 시각장애에대한시력개선이나보행보조 100,000 4 망원경 를위한보조기구 100,000 4 의안 (plastic eye) 300,000 5 흰지팡이 14, 보청기 (hearing aid) 체외용인공후두 청각장애에대한청력개선을위한보조기구 언어장애에대한음성기능개선을위한보조기구 340, ,000 5 전동휠체어보행이불가능한사람으로서팔기능이약 2,090,

59 소모품 전동스쿠터 (Moped) 유형용도구분 자세보조용구 - 앉기형 (adaptive seating device) 전동휠체어및전동스쿠터용전지 (2 개 1 세트 ) 완전히상실되어수동휠체어를혼자서조작할수없는사람이다른사람의도움없이전동휠체어를안전하게작동할수있는경우사용 보행이불가능한사람으로서팔기능에이상이있거나, 이상이없는경우에도수동휠체어를완전하게조작하기어렵거나불가능한사람이다른사람의도움없이전동스쿠터를안전하게작동할수있는경우사용 앉은자세를유지하기위하여척추, 골반또는고관절을고정하는데사용 앉은자세를유지하기위하여가눌수없거나흔들림이심한머리를고정할필요가있는경우에사용 앉은자세를유지하기위하여팔을일정한자세로유지하거나일정한위치에고정할필요가있는경우에사용 앉은자세를유지하기위하여다리를일정한자세로유지하거나일정한위치에고정할필요가있는경우에사용 전동휠체어 ᆞ 전동스쿠터의전력공급용장치 몸통및골반지지대 머리및목지지대 팔지지대및랩트레이 다리및발지지대 기준액 ( 원 ) 내구연한 1,670, , , , , , 년 ( 출처 54) : 보건복지부 (2014) 년장애인복지사업안내 (1 권 ) ) 장애인보장구구입비에대한건강보험급여및의료급여는위의보장구별급여기준액범위내에서실구입액을기준으로지원하며, 상한액을초과하는금액에대하여는건강보험대상자및의료급여수급권자인장애인본인이전액을부담하여야한다. 장애인보장구의료급여사업사업수행조직은수급권자의자격을관리하고있는해당시 군 구청장이며, 보장구의료급여사업지원소요기간은보장구급여비지급청구를받은시 군 구청장이 10일이내에장애인보장구구입비용을지급하여야한다. 건강보험장애인보장구급여는 2012 년에 273억이지출되었으며, 지급건수와지급액은최근 5년동안지속적인감소추세를보이고있다. 54) 자세보조용구 - 앉기형을보완하여기재

< 표2-6-4> 건강보험장애인보장구급여실적 지급건수 ( 건 ) 지급액 ( 천원 ) 2008 89,155 44,046,494 2009 77,106 34,286,658 2010 66,132 28,902,450 2011 68,125 27,180,231 2012 64,407 27,362,806 ( 출처 : 보건복지부 (2013). 2013 보건복지통계연보.

60 < 표2-6-4> 건강보험장애인보장구급여실적 지급건수 ( 건 ) 지급액 ( 천원 ) ,155 44,046, ,106 34,286, ,132 28,902, ,125 27,180, ,407 27,362,806 ( 출처 : 보건복지부 (2013) 보건복지통계연보. 표 건강보험보험급여실적 ) < 표 2-6-5> 의료급여장애인보장구품목별급여현황 ( 단위 : 건, 백만원 ) 2008 년 2009 년 2010 년 2011 년 2012 년 2013 년 건수 금액 건수 금액 건수 금액 건수 금액 건수 금액 건수 금액 29,720 22,296 23,883 16,218 19,283 13,030 25,636 16,447 22,400 17,596 24,294 17,191 팔의지 다리의지 1,518 2,553 1,325 2,124 1,156 1,813 1,107 1,887 1, ,179 2,030 팔보조기 척추보조기 골반보조기 다리보조기 3,945 1,456 3,231 1,234 2, , , , 소계 22,496 17,576 17,886 12,395 14,421 9,806 20,869 13,198 18,146 14,532 19,909 13,957 지팡이 목발 수동휠체어 6,078 2,780 5,189 2,417 4,089 1,920 3,772 1,801 3,704 1,770 4,314 2,031 전동휠체어 2,738 5,510 1,661 3,350 1,529 3,054 2,144 4,387 2,456 5,008 2,112 4,285 전동스쿠터 4,428 7,070 2,856 4,642 1,951 3,195 2,860 4,602 3,698 6,017 3,415 5,598 기타보장구 맞춤형교정용신발 저시력보조안경 3, , , , , , 콘텍트렌즈 돋보기 망원경 의안 흰지팡이 보청기 4,021 1,327 3,598 1,208 2, , , , 체외용인공후두 기타 , , , ( 출처 : 보건복지부가국회에제출한자료 ( ))

61 건강보험의료급여대상전동휠체어의기준액은 209만원, 전동스쿠터의기준액은 167만원이다. 장애인전동보장구급여품목및결정가격고시 ( 제 호 ) 에의하면전동휠체어 29개제품중기준액보다낮은제품은 5개에불과하며, 전동스쿠터의경우는 30개제품중기준액보다낮은제품은 6개에불과한실정이다. < 표2-6-6> 전동휠체어 29개제품가격 제품코드 제품명 가격 ( 원 ) 1 D HS ,970,000 2 D TE-PHFW ,205,000 3 D B400 KV Power Wheelchair 2,300,000 4 D B500 5,251,000 5 D B600 7,493,000 6 D HP7 4,410,000 7 D GTQSP-3GTQSPR2 4,593,000 8 D Chassi C350-vr2 adv 5,624,000 9 D JW-Active 4,881, D MARATHON 3,046, D ,911, D BUDDYⅡ 2,090, D GK11 2,682, D HS-7200( 옵션1) 2,233, D HS-7200( 옵션2) 2,625, D HP7-RTL 6,247, D P12SXL 2,356, D 나래100 2,060, D KP ,981, D KP-80 4,782, D KP-31 2,060, D 나래200 2,090, D M400S Corpus 3G 13,988, D GK11-ECO 2,060, D DANIGO DS4001 2,060, D P28K 3,120, D MASILI-800 1,821, D P30 2,150, D Skippi 4,476,000 ( 출처 : 장애인전동보장구급여품목및결정가격고시제 호 ( 개정 ))

< 표2-6-7> 전동스쿠터 30개제품가격 제품코드 제품명 가격 ( 원 ) 1 D16099001507 HS-589 1,792,000 2 D16099001508 HS-740 2,306,000 3 D16099001509 HS-890 2,700,000 4 D16099002504 FR510Dxs2b 2,356,000 5 D16099004501 MASILI-200

62 < 표2-6-7> 전동스쿠터 30개제품가격 제품코드 제품명 가격 ( 원 ) 1 D HS-589 1,792,000 2 D HS-740 2,306,000 3 D HS-890 2,700,000 4 D FR510Dxs2b 2,356,000 5 D MASILI-200 1,660,000 6 D TE-888NR 1,488,000 7 D W 1,609,000 8 D 나드리 200 1,857,000 9 D 나드리 500 2,300, D PF6 1,685, D SC3450 2,779, D Conee S101 1,697, D 나드리 100 1,668, D SC4401 1,786, D SC4401SP 2,300, D 나드리 210 1,950, D LY-EW402-G 1,720, D S148 1,960, D LY-EW402W 1,720, D DS-588 1,586, D SM4105 1,447, D QS1043 2,006, D QS1344 2,513, D PF2K 1,906, D MASILI-500 1,695, D TE-889NRB 1,734, D HS-588K 1,523, D POLY-U 1,720, D M4BK 1,708, D 멜로디 1,701,000 ( 출처 : 장애인전동보장구급여품목및결정가격고시제 호 ( 개정 ))

63 3) 노인장기요양보험복지용구급여 보건복지부가시행하고있는복지용구급여는노인장기요양보험법제23조에근거하고있다. 이에따르면수급자의일상생활 신체활동지원에필요한용구를제공하거나가정을방문하여재활에관한지원등을제공하는장기요양급여로서대통령으로정하는것을기타재가급여 55) 로기술하고있다. 또한동법시행령제9조는본법제23 조제1항제1호바목에따른기타재가급여는 수급자의일상생활또는신체활동지원에필요한용구로서보건복지부장관이정하여고시하는것을제공하거나대여하여주는것 을의미한다. 복지용구급여대상자는 65세이상노인또는 65세미만으로노인성질병을가진자로서, 노인장기요양법수급자중시설급여를제공하는장기요양기관에입소하지않은자로하며, 복지용구급여를받던중시설입소시는그시점부터지급을중단한다. 수급자가의료기관 ( 병, 의원등 ) 에입원한기간동안에는 전동침대, 수동침대, 이동욕조, 목욕리프트 의급여가제한된다. 급여방식은구입방식과대여방식으로구분된다. 먼저구입방식은 구입품목 9종 에대해제품별수가에서본인부담금을부담하고구입하여사용하는방식이다. 다음으로대여방식은 대여품목 8종 을일정기간대여하여사용하는것으로제품별대여수가에서본인부담금을부담하고사용하는방식이다. 노인장기요양보험급여비용에서본인부담율은일반대상자는 15%, 경감대상자는 7.5% 이고, 기초생활수급자는본인부담금이없다. 수급자는복지용구급여를연한도액범위안에서제공받을수있으며, 이경우연한도액은수급자 1인당 160만원이다. 연한도액 ( 공단부담금 + 본인부담금 ) 의적용기간은최초장기요양인정유효기간개시일로부터매 1년으로한다. 다만유효기간만료후 1년이상경과되어수급자가된경우에는다시인정받은유효기간개시일부터적용한다. 연한도액을초과하는금액은전액수급자본인이부담한다. < 표 2-6-8> 노인장기요양보험지급품목 유형기준액 ( 원 ) 내구연한 ( 년 ) 이동변기 ˏ000 5 목욕의자 66ˏ ˏ000 5 성인용보행기 37, ˏ000 5 안전손잡이 14ˏ ˏ000 없음 미끄럼방지용품 ( 미끄럼방지매트, 미끄럼방지액, 미끄럼방지양말 ) 3ˏ ˏ000 없음 간이변기 ( 간이대변기 ᆞ 소변기 ) 11ˏ000 50ˏ600 없음 55) 노인장기요양보험법제 23 조

대여품목 7,200 70 000 2 욕창예방방석 263ˏ000 396ˏ000 3 자세변환용구 17ˏ600 302ˏ000 없음 수동휠체어 15,400 50,900( 월 ) 5 전동침대 55ˏ300 132ˏ000( 월 ) 10 수동침대 30ˏ400 40ˏ600( 월 ) 10 욕창예방매트리스 6ˏ500 143ˏ000( 월 ) 3 이동욕조 27,000

64 대여품목 7, 욕창예방방석 263ˏ ˏ000 3 자세변환용구 17ˏ ˏ000 없음 수동휠체어 15,400 50,900( 월 ) 5 전동침대 55ˏ ˏ000( 월 ) 10 수동침대 30ˏ400 40ˏ600( 월 ) 10 욕창예방매트리스 6ˏ ˏ000( 월 ) 3 이동욕조 27,000 78,000( 월 ) 5 목욕리프트 57ˏ700 80ˏ300( 월 ) 3 배회감지기 19,800 26,500( 월 ) 5 경사로 10,300 23,000( 월 ) 8 ( 출처 : 보건복지부, 국민건강보험공단 (2014). 복지용품급여제품안내 ) 2013 년의노인장기요양보험복지용구급여실적은총급여의 6% 에해당하는 891 억으로 결산이되었다. 지난 5 년간의급여비는지속적으로상승하고있는데, 이는급속하게증가하 는인구고령화와연관이있는것으로보인다. < 표 2-6-9> 지난 5 년간노인장기요양보험복지용구급여실적 ( 단위 : 억원, %) 복지용구 급여비비율급여비비율급여비비율급여비비율급여비비율 ( 출처 : 2013 노인장기요양보험통계연보 ) 4) 장애인보조기구사례관리사업 56) 장애인보조기구사례관리시범사업은장애인이사용하는장애인보조기구에대한관리부실을해소하고, 수요자의이용만족및보조기구사업의효율성을높이고자보건복지부에서시행하고있다 년중앙 ( 국립재활원위탁수행 ) 사례관리시범사업을시작으로, 2010 년 2 개소 ( 대구 대전광역시 ), 2011 년 2개소 ( 부산 광주광역시 ), 2012 년 1개소 ( 경기북부 ), ) 보건복지부 (2011). 보건복지백서. 271., 한국장애인개발원 (2013) 장애인백서

65 년 1개소까지확대시행하였다. 장애인보조기구사례관리시범사업은상담, 평가, 적용, 개조, 사후관리등의체계적인관리및운영의 One-Stop 서비스제공하고있다. 이를통해관리부실해소및만족도를증대시키고, 다양한영역의서비스를지원하여장애인의사회활동및사회통합촉진시키며, 보조기구사례관리시범사업의시 도단위확충으로양질의표준화된서비스수혜등수요자중심의맞춤형서비스를제공하는것을목적으로하고있다. 서비스지원대상자는등록장애인이며, 지원내용은보조기구관련상담, 평가, 지원사업실시로구성되어있다. 일부지역에서는보건복지부장애인보조기구교부사업, 건강보험보장구급여관련상담및평가업무도수행하고있다. 사업의전달체계는중앙차원은국립재활원재활연구소에서수행하고있으며, 지방차원은부산 ( 부산시장애인종합복지관 ), 인천 ( 노틀담장애인종합복지관 ), 대구 ( 대구대학교 ), 대전 ( 충남대학교병원 ), 광주 ( 조선대학교병원 ), 경기 ( 경기도재활공학서비스연구지원센터 ), 충북 ( 청주교구천주교회유지재단 ), 경남 ( 경남장애인복지관 ) 등의 8 개광역센터를운영하고있다. 재원은보건복지부일반회계에기반을두고있다. 5) 산재요양보험급여 산업재해보상보험법제40 조 4항 2호에서는 근로자가업무상의사유로부상을당하거나질병에걸린경우에그근로자에게지급하며, 그범위에의지 ( 義肢 ) 그밖의보조기의지급 을명시하고있다 57). 산재장애인이보조기구를지급받기위해서는근로복지공단해당지사에서발급하는후유증상진료카드신청서를작성하고카드를발급받아야한다. 이후지정의료기관에서의사처방을받은뒤재활공학연구소에연락하고직접연구소또는권역별서비스센터를방문하면서비스를받을수있다. 산재요양보험급여대상은산업재해로인한장애인이다. 산업재해에대한재활치료이후에도남게되는통증이나욕창또는신체적제한으로인해일상생활이불편한경우재활보조기구를무상으로지급하고있다. 산재요양보험급여의요양급여의범위와비용의산정은국민건강보험법 ˏ 국민건강보험요양급여의기준에관한규칙ˊ 에따르며건강보험의지급대상보조기구를모두포괄하고있다. 사업의전달체계는산재의료원 ˏ 재활공학연구소등이며, 재원은산재보험기금 ( 사회보험으로산재보험료재정 ) 이기반이되고있다 년 4월 1일부터시행되고있는고용노동부고시제 호를근거로재활보조기구 98개품목중국가표준이나품질관리가필요한 8개품목 [ 근전전동의수, 공압식또는유 57) 산업재해보상보험법제 40 조 4 항 2 호

압식넓적다리의지 ( 일반형소켓, 실리콘형소켓 ), 인공지능식넓적다리의지 ( 일반형소켓, 실리콘형소켓 ), 활동형휠체어, 이동식리프트 ( 본체, 베이스 )] 을제외한 90개품목은민간재활보조기구업체도공급을할수있게되었다. 또한재활공학연구소가국내최초로개발한 수 전동휠체어 와 이동식리프트배터리교환료 등산재보험으로지원하는재활보조기구지급품목도늘렸다.

66 압식넓적다리의지 ( 일반형소켓, 실리콘형소켓 ), 인공지능식넓적다리의지 ( 일반형소켓, 실리콘형소켓 ), 활동형휠체어, 이동식리프트 ( 본체, 베이스 )] 을제외한 90개품목은민간재활보조기구업체도공급을할수있게되었다. 또한재활공학연구소가국내최초로개발한 수 전동휠체어 와 이동식리프트배터리교환료 등산재보험으로지원하는재활보조기구지급품목도늘렸다. 산재장애인의이동편의등재활지원을위해바퀴탈착이가능하고무게가가벼워승용차탑재및실내 외사용이가능한수 전동휠체어를요양급여로인정하고있으며, 중증사지마비장애인의이동을도와주는이동식리프트배터리교환비용을산재요양급여화하였다. < 표 > 재활보조기구유형별지급대상, 금액및내구연한 58) 1. 의지 분류번호 분류지급대상금액 ( 원 ) 내구연한 타 -7-1 국민건강보험법시행규칙 별표 6의짧은아래팔의지 (short below - 근전전동의수 elbow amputation prosthesis) 지급대 ( m y o e l e c t r i c a l l y 상자로서, 단단부의잔존근육에의한근 controlled, motor 전도제어가명확하게나타나고, 산재근 driven below-elbow 로자의재활의지및연령등을고려하여 prosthesis) 반자동형보다는근전전동의수가적합한경우 5,500,000 5 년 다리의지 타 타 -15 넓적다리의지 (A-K prosthesis) 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 ( 공압식또는유압식 : 25% 이상을남기고다리가상실된경우 Pneumatic or Hydraulic Control Type) 가. 일반형소켓 1,905,000 3 년 나. 실리콘형소켓 2,735,000 5 년 넓적다리의지 (A-K prosthesis) 엉덩이관절부터 넓적다리뼈 길이의 ( 인공지능식 : Intelligent 25% 이상을남기고다리가상실된경우 Control Type) 가. 일반형소켓 3,284,000 3 년 나. 실리콘형소켓 4,116,000 5 년 58) 고용노동부고시제 호 ( 시행 )

67 2. 보조기 분류번호 보조기타 -23 짧은팔보조기다. 운동형짧은팔보조기 분류지급대상금액 ( 원 ) 손목관절운동의제한또는기능발휘를위한경우 내구연한 142,000 3 년 타 -24 목뼈보조기머리와목뼈의회선, 굴곡을제한해 (cervical spine brace) 라. 4 야할정도의중증인경우지주목뼈보조기 203,000 3 년 척추보조기 타 -25 등 허리뼈보조기 (dorsal, lumber spinal 등 허리뼈의관절운동을제한또 brace) 는고정하는경우 마. 나이트식허리뼈보조기 136,000 3 년 다리보조기타 -29 무릎관절보조기 (knee ankle cage) 라. 플라스틱무릎관절기 ( 수가공품 ) 보조 무릎관절또는넓적다리무릎뼈관절의운동을견고하게제한또는고정하는경우로서, 무릎관절에변형이나단축등의신체적특성으로기성품을사용할수없어수가공품의플라스틱보조기제작이필요한경우 282,000 3 년 3. 기타 구분 분류번호 구두타 -31 평상구두 (conventional shoe) 나. 목이긴구두 (high top shoe) 분류지급대상금액 ( 원 ) 발목관절의관절불안정성에따른관절운동제한으로평상화로는정상보행이불가능한경우 ( 평상구두를보조기에부착하지않고단독으로사용해야하는경우 ) 내구연한 139,000 2 년 다. 안장구두 (rocker bottom shoe) 엄지발가락관절의변형으로평상화로는정상보행이곤란한경우 131,000 2 년

분류번호 타 -32-3 활동형휠체어 (light weight wheelchair for high activity level) 분류지급대상금액 ( 원 ) 휠체어지급대상에해당하는자중에서양팔및자세균형제어기능이양호하여다른사람의도움없이휠체어를안전하게작동할수있는경우 내구연한 756,000 5 년 타 -32-4 보행이불가능한자로서팔기능이수

68 분류번호 타 활동형휠체어 (light weight wheelchair for high activity level) 분류지급대상금액 ( 원 ) 휠체어지급대상에해당하는자중에서양팔및자세균형제어기능이양호하여다른사람의도움없이휠체어를안전하게작동할수있는경우 내구연한 756,000 5 년 타 보행이불가능한자로서팔기능이수 전동휠체어약화또는전폐되어수동휠체어를 (Electric power 혼자서조작할수없는사람등이다 wheelchair convertible to 른사람의도움없이전동휠체어를 Manual control) 안전하게작동할수있는경우 3,934,000 6 년 타 가발 (wig) 환자상병정도및체형등에따라착용이필요하다는의학적소견이있는경우 싯가 5 년 타 욕창예방방석 ( 고무제 - 공기격자형 ) 욕창예방매트리스 뇌손상, 척수손상과그에준하는상병으로인하여휠체어 ( 전동휠체어포함 ) 를사용하는자중욕창이발생할위험이있는경우 250,000 3 년 기타 타 가. 고무제 - 공기격자형 나. 교대부양형 뇌손상, 척수손상등으로스스로체위변경이불가능한사지마비로인하여욕창이발생하였거나욕창이발생할위험이있는경우 뇌손상, 척수손상등으로스스로체위변경이어려운사지마비로인하여욕창이발생하였거나욕창이발생할위험이있는경우 1,449,000 3 년 400,000 3 년 타 집뇨기 ( 고무제 - 역류방지형 ) (urine bag) 뇌손상, 척수손상, 말초신경손상, 비뇨기계손상등으로인하여배뇨제어가어려운경우 57,000 1 년 타 이동식리프트 통원요양중인산재근로자로서뇌손상, 척수손상등으로인한사지마비로스스로이동이불가능한경우 가. 본체 1,700,000 5 년 나. 베이스 800,000 5 년

69 4. 재활보조기구수리료 분 분류번호 분류 금액 ( 원 ) 타-38 위팔의지소켓교환 201,000 타-39 위팔의지관절장식교환 538,000 타-39-1 위팔의지관절장식교환 ( 기능형 ) 930,000 타-41 아래팔의지소켓교환 148,000 타-42 훅크교환 351,000 타-43 의수교환 ( 기능형 ) 532,000 타-44 케이블교환 119,000 타-45 어깨밴드교환 24,000 타-45-1 실리콘의수교환 ( 미관형 ) 237,000 타-45-2 팔꿈치관절의지장식교환 ( 기능형 ) 964,000 타-45-3 아주짧은아래팔의지장식교환 454,000 타-45-4 근전전동의수소켓교환 784,000 타-45-5 근전전동의수배터리교환 : 2개 1세트 105,000 타-46 넓적다리의지소켓교환 444,000 타-47 넓적다리의지무릎관절장식교환 707,000 타-47-1 넓적다리의지무릎관절장식교환 ( 인공지능식 ) 2,181,000 타-47-2 무릎관절의지무릎관절장식교환 1,060,000 타-48 발목장식교환 158,000 타-49 족부교환 32,000 타-50 넓적다리의지폼카바교환 137,000 타-51 흡인밸브교환 14,000 타-52 넓적다리의지스타키넷트교환 24,000 타-53 종아리의지폼카바교환 104,000 다리의지 타-54 종아리의지소켓교환 416,000 타-55 넓적다리의지스타키넷트카바교환 21,000 타-56 짧은종아리의지장식교환 119,000 타-57 짧은종아리의지콜셋밴드교환 83,000 타-58 종아리의지콜셋밴드교환 41,000 타-59 종아리의지실리콘내피교환 435,000 타-59-1 다리의지파이프어답터교환 75,000 타-59-2 회전테이블교환 302,000 타-59-3 넓적다리의지소켓교환 ( 실리콘형 ) 664,000 타-59-4 종아리의지소켓교환 ( 실리콘형 ) 527,000 타-59-5 엉덩이관절의지장식교환 541,000 타-59-6 엉덩이관절의지소켓교환 546,

70 분 분류번호 분류 금액 ( 원 ) 넓적다리의지실리콘내피교환 646,000 타-59-8 싸임식발목관절의지실리콘내피교환 517,000 타-59-9 무릎관절용소켓연결어답터교환 197,000 타59-10 더마실교환 108,000 타59-11 디지털컵교환 113,000 타-60 긴다리보조기장식교환 91,000 타-61 듀랄루민커프교환 25,000 타-62 발목장식교환 33,000 보조기 타-63 커프용가죽밴드교환 21,000 타-64 무릎띠교환 19,000 타-65 크렌자크식발목관절보조기장식교환 68,000 타-66 속신교환 162,000 타-66-1 정형용구두교환 100,000 타-68 시트교환 27,000 타-69 등받이교환 27,000 타-70 뒷바퀴교환 49,000 타-70-1 뒷바퀴타이어 ( 튜브포함 ) 18,000 타-70-2 뒷바퀴타이어 ( 튜브포함- 활동형 ) 21,000 타-70-3 뒷바퀴타이어교환 12,000 타-70-4 뒷바퀴튜브교환 6,000 휠체어 타-70-5 뒷바퀴타이어교환 ( 활동형 ) 14,000 타-70-6 뒷바퀴튜브교환 ( 활동형 ) 7,000 타-71 앞바퀴교환 25,000 타-71-1 앞바퀴교환 ( 전동 ) 31,000 타-72 팔받이교환 12,000 타-73 발판교환 14,000 타-74 핸드림교환 25,000 타-75 브레이크교환 14,000 타-76 브레이크교환 ( 활동형 ) 29,000 타-77 12" 뒷바퀴전체교환 ( 전동 ) 58,000 타 " 뒷바퀴타이어 ( 튜브포함-전동 ) 32,000 타 인치뒷바퀴타이어교환 ( 전동 ) 22,000 타 인치뒷바퀴튜브교환 ( 전동 ) 10,000 타 인치뒷바퀴타이어교환 ( 전동 ) 24,000 타 인치뒷바퀴튜브교환 ( 전동 ) 11,000 타-78 16" 뒷바퀴전체교환 ( 전동 ) 85,

71 분 분류번호 분류 금액 ( 원 ) " 뒷바퀴타이어 ( 튜브포함-전동 ) 40,000 타 인치뒷바퀴타이어교환 ( 전동 ) 28,000 타 인치뒷바퀴튜브교환 ( 전동 ) 12,000 타-79 시트교환 ( 전동 ) 29,000 타-80 등받이교환 ( 전동 ) 35,000 타-81 팔받이교환 ( 전동 ) 14,000 타-82 발판교환 ( 전동 ) 16,000 타-83 옆받이교환 16,000 타-84 옆받이교환 ( 활동형 ) 26,000 타-85 요크교환 30,000 타-86 요크교환 ( 활동형 ) 43,000 타-87 삭제 < > 타-88 10인치앞바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 50,000 타 인치뒷바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 50,000 타 인치타이어교환 ( 전동스쿠터 ) 12,000 타 인치튜브교환 ( 전동스쿠터 ) 8,000 타-89 11인치앞바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 60,000 전동스쿠터 타 인치뒷바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 60,000 타 인치타이어교환 ( 전동스쿠터 ) 16,000 타 인치튜브교환 ( 전동스쿠터 ) 10,000 타-90 12인치앞바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 70,000 타 인치뒷바퀴전체교환 ( 전동스쿠터 ) 70,000 타 인치타이어교환 ( 전동스쿠터 ) 20,000 타 인치튜브교환 ( 전동스쿠터 ) 12,000 기타 타-91 이동식리프트용배터리교환 : 2개 1세트 19,800 6) 근로장애인보조공학기기지원 근로장애인보조공학기기지원사업은장애인의고용촉진과직업생활안정을도모하기위하여직업생활에필요한각종보조공학기기를고용유지조건이나무상으로지원하는제도이다. 고용촉진및직업재활에관한법률제21 조 ( 장애인고용사업주에대한지원 ) 에의하면고용노동부장관은장애인을고용하거나고용하려는사업주에게장애인고용에드는다음각호의비용또는기기등을융자하거나지원할수있다. 이경우중증장애인및여성장애인을고용하거나고용하려는사업주를우대하여야한다 59) 고명시되어있다

- 장애인을고용하는데에필요한시설과장비의구입 설치 수리등에드는비용 - 장애인의직업생활에필요한작업보조공학기기또는장비등 - 장애인의적정한고용관리를위하여장애인직업생활상담원, 작업지도원, 수화통역사또는낭독자등을배치하는데에필요한비용 - 그밖에제1호부터제3호까지의규정에준하는것으로서장애인의고용에필요한비용또는기기

72 - 장애인을고용하는데에필요한시설과장비의구입 설치 수리등에드는비용 - 장애인의직업생활에필요한작업보조공학기기또는장비등 - 장애인의적정한고용관리를위하여장애인직업생활상담원, 작업지도원, 수화통역사또는낭독자등을배치하는데에필요한비용 - 그밖에제1호부터제3호까지의규정에준하는것으로서장애인의고용에필요한비용또는기기 한국장애인고용공단근로지원부에서담당하고있는근로장애인에대한보조공학기기지원사업의신청대상은장애인을고용한사업주또는고용하려는사업주, 국가및지방자치단체의장 ( 공무원이아닌장애인근로자대상 ), 지원신청당시근로자를고용하고있지않거나 4명이하의근로자를고용하고있는장애인사업주 ( 장애인근로자를고용하고있거나고용하려는사업주에한함 ), 장애인근로자 ( 출퇴근을위한자동차개조및차량용보조공학기기지원에한함 ) 이다. 이사업의지원내용은고용조건부지원 60), 무상지원 61), 차량용보조공학기기지원 62) 으로구성되어있다. 지원품목은 33종, 203 개제품이다 년상용보조공학기기지원수량은 4,667 건이며, 지원액은 4,986 백만원으로최근 5년간점진적인증가추세를나타내고있다. < 표2-6-11> 상용보조공학기기지원품목및단가 ( 2014 년 8월기준 ) 품목 제품명 단가 ( 원 ) 1 전동식각도조절작업대 (TS340) 1,650,000 2 높낮이조절작업테이블 FT1000 1,298,000 3 높낮이조절작업테이블 FT1000(SUS 형 ) 1,496,000 4 높낮이조절작업테이블 FT5000 2,310,000 5 높낮이조절작업테이블 SAT-15W 1,200,000 6 높낮이조절작업테이블 SAT-15W(SUS 형 ) 1,400,000 7 높낮이조절작업테이블 SAT-18W 1,250,000 8 높낮이조절작업테이블 SAT-18W(SUS 형 ) 1,450,000 9 높낮이조절작업테이블 유압높낮이작업테이블 1,310, 높낮이조절작업테이블 유압높낮이작업테이블 (SUS 형 ) 1,490, 높낮이조절작업테이블 SIAT-1800HE 840, 높낮이조절작업테이블 SIAT-1800SUSHE 920, 높낮이조절작업테이블 TS , 높낮이조절작업테이블 TS210(SUS 형 ) 1,060,000 59) 장애인고용촉진및직업재활에관한법률제 21 조 60) 장애인 1 인당 1,000 만원 ( 중증 1,500 만원 ) 한도지원 61) 장애인 1 인당 300 만원 ( 중증 500 만원 ) 한도지원 62) 장애인 1 인당 1,500 만원한도지원. 차량용보조공학기기품목별지원한도액은이사장이별도로정함

73 품목 제품명 단가 ( 원 ) 15 TS , 높낮이조절작업테이블 CSES 890, 높낮이조절작업테이블 CSES(SUS 형 ) 1,090, 높낮이조절작업테이블 ERGO 테이블 860, 높낮이조절작업테이블 ERGO 테이블 (SUS 형 ) 1,060, 높낮이조절작업테이블 ERATCOMPUTERTable 1,000, 높낮이조절작업테이블 CJT-1500(HP) 1,050, 높낮이조절작업테이블 CJT-1500(HP)(SUS 형 ) 1,250, 높낮이조절작업테이블 CJT-1800(HP) 1,200, 높낮이조절작업테이블 CJT-1800(HP)(SUS 형 ) 1,400, 높낮이조절작업테이블 이지업다운 850, 높낮이조절작업테이블 이지업다운 (SUS 형 ) 1,050, 높낮이조절작업테이블 PW2001 1,210, 높낮이조절작업테이블 PW2001(SUS 형 ) 1,419, 높낮이조절작업테이블 TSED-S3 860, 대형모니터 삼보24 인치모니터 (TGLTW5511) 290, 대형모니터 DELL24 인치모니터 295, 대형모니터 삼성27 인치모니터 345, 문서인식 S/W및 H/W 소리안 1,100, 문서인식 S/W및 H/W 소리안카메라 640, 문서인식 S/W및 H/W 소리안썬더 3,799, 문서인식 S/W및 H/W ReadEasyMove 3,190, 문서인식 S/W및 H/W ReadItWand 2,650, 문서인식 S/W및 H/W 아이팔 (Eye-Pal) 3,100, 문서인식 S/W및 H/W HP5590( 스캔젯 ) 440, 문서인식 S/W및 H/W CannonLide , 물건집게 오픈형집게 180, 보완대체의사소통장치 이지컴 650, 보완대체의사소통장치 키즈보이즈 2,860, 소리증폭장치 보청전화기 (SClearP-300) 41, 소리증폭장치 WE , 소리증폭장치 StarSound600 2,950, 소리증폭장치 FrontRowPro 5,800, 소리증폭장치 HearitPerfect 290, 소리증폭장치 아미고 ( 구,Lexis) 3,270, 소리증폭장치 릴레이션 (Relation) 245, 소리증폭장치 FM복합보청기 990, 소리증폭장치 하하 (HAHA) 240,

74 품목 제품명 단가 ( 원 ) 53 FM집단보청기 ( 송신기 + 수신기 ) 1,350, 소리증폭장치 FM집단보청기수신기 600, 소리증폭장치 하하 (HAHA)-2 440, 소리증폭장치 디즈 640, 소리증폭장치 스마트폰보청이어폰 107, 소리증폭장치 사운드포인터 4,200, 소리증폭장치 에솝귀걸이형 880, 소리증폭장치 에솝목걸이형 990, 소리증폭장치 골전도음향증폭기 , 소리증폭장치 골전도음향증폭기 , 소리증폭장치 골전도음향증폭기 , 수화기홀더 스텐드형수화기홀더 230, 수화기홀더 수화기부착형수화기홀더 30, 신호장치 CAREDEAFPlus 300, 신호장치 세이프존 600, 신호장치 듀얼진동디지털알람시계 90, 신호장치 LED 조명진동알림기 205, 신호장치 스마트 LED 호출기 315, 원고홀더 원고홀더스탠드 240, 원고홀더 페이지터너플립 6,490, 원고홀더 페이지터너리더블 3 6,300, 음성출력 S/W및 H/W KoreanJAWSProfessional 1,250, 음성출력 S/W및 H/W 한글윈도우아이즈 , 음성출력 S/W및 H/W 보이스아이 PC-mate 300, 음성출력 S/W및 H/W 보이스아이라이프프로 1,220, 음성출력 S/W및 H/W 센스리더프로페셔널에디션풀버전 660, 음성출력 S/W및 H/W 센스리더프로페셔널에디션풀업그레이드버전 350, 음성출력 S/W및 H/W 책마루 XT 470, 입력보조장치 정전식 24인치터치모니터 620, 입력보조장치 마우스스틱 90, 자세보조장치 벌집하이브방석 ( 하이브 X) 390, 자세보조장치 벌집하이브방석 ( 하이브 XI) 420, 자세보조장치 벌집하이브방석 (XS) 495, 자세보조장치 ADI 카본등받이 700, 자세보조장치 ADI 카본등받이 ( 측면지지대고정형 ) 995, 자세보조장치 ADI 카본등받이 ( 측면지지대스윙형 ) 1,105, 자세보조장치 EG-Pad 150, 자세보조장치 컨폼공기방석 325,

75 품목 제품명 단가 ( 원 ) 91 로호쿼드로방석 399, 자세보조장치 가슴지지대 268, 작업물운송운반장치 OK+ 580, 작업물운송운반장치 무동력턴테이블 3,564, 작업물운송운반장치 자동승강캐리어 715, 작업물운송운반장치 자동승강대차 605, 작업물운송운반장치 에어밸런스 (KT-100) 7,947, 작업물운송운반장치 유압높낮이테이블리프트 (2단) 3,640, 작업물운송운반장치 이동대차 (SONATA530) 2,600, 작업물운송운반장치 파렛트용이동대차 (SONATA540) 2,643, 작업물운송운반장치 전동카트운반차 Mindcar100 4,300, 작업물운송운반장치 전동바구니운반차 Mindcar200 3,500, 작업물운송운반장치 전동테이블리프트 (CSL230) 2,500, 작업물운송운반장치 중형리프트 (Apollo100) 2,600, 작업물운송운반장치 대형리프트 (Apollo150) 3,000, 작업물운송운반장치 디스커버리 21 3,990, 작업물운송운반장치 소형계단운반기 (EG-C171V) 6,500, 작업물운송운반장치 디스커버리 22(EG-DC22) 3,300, 작업물운송운반장치 발란스암 4,290, 작업물운송운반장치 전동핸드파렛트대차 3,500, 작업물운송운반장치 테이블트럭 (ES50D) 1,934, 점자정보단말기 SEIKAmini 1,540, 점자정보단말기 SEIKA3 2,490, 점자정보단말기 한소네 U2( 구, 한소네 LX) 5,500, 점자정보단말기 한소네 U2쿼티 ( 구, 한소네 QX) 5,500, 점자정보단말기 한소네 U2미니 ( 구, 한소네포켓 ) 4,200, 점자정보단말기 한소네보이스쿼티 2,000, 점자프린터 타이거프리미어 ,950, 점자프린터 엠프린트스팟닷 10,800, 점자프린터 DOG-MULTISUPER 11,000, 점자프린터 DOG-Multi 12,000, 점자프린터 DOG-Pro32W 13,500, 점자프린터 점박이 (BL-2011) 825, 점자프린터 TactileImageEnhancer 1,400, 점자프린터 점자라벨러 BL ,258, 점자프린터 북메이커 12,600, 점자프린터 ET 5,800, 점자프린터 에베레스트 5,385,

76 품목 제품명 단가 ( 원 ) 129 BASIC-D 4,065, 특수마우스 트래커 Pro 1,250, 특수마우스 빅트랙 120, 특수마우스 헤드마우스익스트림 1,500, 특수마우스 롤러트랙볼플러스 500, 특수마우스 롤러조이스틱플러스 550, 특수마우스 인테크라마우스 3,280, 특수작업기구및장비 DW , 특수작업기구및장비 휠체어캐리어 120, 특수작업기구및장비 LCD 모니터이동보조기 174, 특수작업의자 DK-021A 300, 특수작업의자 DK-005A 319, 특수작업의자 작업용특수의자 4,565, 특수작업의자 이노체어 (IN-A9500HFB) 362, 특수작업의자 이노체어 (CH-GA301B) 540, 특수작업의자 신드롬 320, 특수작업의자 트리플 380, 특수작업의자 전도방지의자 186, 특수작업의자 EP , 특수작업의자 입식의자 (EP501) 210, 특수작업의자 EP , 특수작업의자 EG , 특수작업의자 DU142-H 270, 특수작업의자 DU , 특수작업의자 AB-C , 특수작업의자 AB-C121 변형 120, 특수작업의자 HARA-MAGIC 280, 특수작업의자 HARA-SIMON 149, 특수작업의자 GS , 특수작업의자 WS4211T 330, 특수작업의자 WS1220E 594, 특수키보드 무선키보드 & 키가드 100, 특수키보드 Maxim 분리형키보드 300, 특수키보드 한손키보드 700, 팔지지대 휠체어용키보드지지대 110, 팔지지대 책상용팔받침대 (ERGOREST) 110, 필기보조도구 필기보조도구세트 330, 화면확대 S/W및 H/W 줌텍스트 ,

77 품목 제품명 단가 ( 원 ) 167 S/W및 H/W 라이트닝플러스 270, 화면확대 S/W및 H/W 아이줌 470, 화상전화기 비쥬폰 (CIP6500) 418, 화상전화기 비쥬폰 CVP , 화상전화기 화상전화기 (MVP7500UP) 270, 확대독서기 머린LCD 플러스 3,200, 확대독서기 머린LCD 3,000, 확대독서기 맥스판넬 1,950, 확대독서기 아미고 1,970, 확대독서기 아크로뱃 2,520, 확대독서기 반디2 1,980, 확대독서기 버텍스 (Vertex) 2,700, 확대독서기 아크로뱃 LCD 3,000, 확대독서기 트랜스포머 2,000, 확대독서기 페블 800, 확대독서기 다빈치 HD 3,300, 확대독서기 머린HD 2,920, 확대독서기 메조 (Mezzo) 3,450, 확대독서기 비디오메틱룩스 3,650, 확대독서기 스노우 (Snow)7HD 1,490, 확대독서기 오로라 (Aurora)HD 3,500, 확대독서기 MANO 740, 확대독서기 클리어뷰플러스 3,000, 확대독서기 컴팩트 940, 확대독서기 스마트뷰시너지 ( 구, 스마트뷰익스텐드 ) 3,180, 확대독서기 마이리더 5,200, 확대독서기 루비 850, 확대독서기 스마트뷰시너지 HDSI22 3,450, 확대독서기 멀티뷰 2,750, 확대독서기 뉴토파즈 22 3,200, 확대독서기 Compact5HD 1,250, 확대독서기 Compact7HD 1,650, 확대독서기 프로디지듀오 24HD+5HD 3,750, 확대독서기 컴팩Toouch5HD 1,380, 확대독서기 루비XL5HD 1,300, 확대독서기 라이프스타일 HD/22 3,400, 휠체어작업테이블 Multi-Tray 60,000 ( 출처 : 보건복지부가국회에제출한자료 ( ))

< 표 2-6-12> 최근 5 년간상용보조공학기기지급현황 ( 단위 : 백만원 ) 계 2010 2011 2012 2013 2014. 8.

78 < 표 > 최근 5 년간상용보조공학기기지급현황 ( 단위 : 백만원 ) 계 수량금액수량금액수량금액수량금액수량금액수량금액 21,371 23,087 4,073 4,653 4,898 4,995 4,832 5,007 4,667 4,986 2,901 3,446 작업물운송 / 운반장치 2,057 6, , , , , 높낮이조절작업테이블 4,023 4, ,099 1, 점자정보단말기 687 3, 특수작업의자 8,202 3,229 1, , , , 점자프린터 221 1, 문서인식 S/W 및 H/W 817 1, 확대독서기 음성출력 S/W 및 H/W 1, 보완대체의사소통장치 대형모니터 자세보조장치 소리증폭장치 원고홀더 신호장치 컴퓨터화면확대 S/W 및 H/W 화상전화기 특수키보드 특수마우스 물건집게 경사각작업테이블 음성메모기 팔지지대 특수작업기구및장비 필기보조도구 수화기홀더 특수 S/W 휠체어용작업테이블 책장넘기는도구 골도전화기 입력보조장치 ( 출처 : 고용노동부가국회에제출한자료 ( ))

79 지급선발은한도금액내에서재활용가능성 ˏ 효과성등을고려하여별도로대상자를선 정하고있으며, 전달체계는한국장애인고용공단각지사에서수행되고있다. 그재원은장애 인고용공단자체기금 ( 장애인고용분담금 ) 으로운영중이다. 7) 국가유공자보철구지급 국가유공자예우및지원에관한법률제43 조의 2( 보철구의지급 ) 는 전상군경 ˏ 공상군경ˏ 4 19 혁명부상자 ˏ 공상공무원및특별공로상이자 로서신체장애로보철구가필요한자에게대통령령으로정하는바에따라보철구를지급하도록명시하고있다 63). 국가유공자보철구지급의전달체계는국가보훈처및보훈병원이수행하고있으며, 재원은국가보훈처일반회계 ( 조세재원 ) 에기반을두고있다. 보철구품목은총 51개품목으로구성되어있다. < 표 > 보철구종류및사용연한 64) ( 단위 : 년 ) 사용연한 보철구명 사용연한 보철구명 사용연한 5 팔보조기 2 보청기 5 위팔의지 5 다리보조기 3 맹인용시계 5 팔꿈치관절의지 5 척추보조기 2 저시력보조안경 3 아래팔의지 5 정형외과용구두 1 의이 1 엉덩이관절의지 5 철크럿치 3 의안 ( 고정 ) 5 넓적다리의지 5 목발 2 의안 ( 동작 ) 영구 무릎관절의지 5 지팡이 2 의치 5 종아리의지 5 흰지팡이 1 비데 10 손의지 1 맹인용안경 3 욕창방석 3 손가락의지 1 인공후두 5 전동휠체어 6 발의지 1 인공요장 1 맹인용컴퓨터 5 발가락의지 1 수동휠체어 5 TV자막수신기 5 전자의수 5 독서확대기 5 브레일라이트 5 팩시밀리 5 욕창매트리스 3 홍채렌즈 6월 중상이자리프트 5 소형녹음기 5 전동침대 10 샤워형휠체어 5 방수용실리콘커버 5 방수용실리콘슬리브 5 맞춤형실리콘라이너 5 자세유지보조기 (Inner) 5 책마루 5 ( 출처 : 국가유공자등보철구지급규정제 3 조제 1 항관련별표 1) 63) 국가유공자예우및지원에관한법률제 43 조의 2 64) 국가유공자등보철구지급규정제 3 조제 1 항관련별표

< 표 2-6-14> 최근 5 년간보철구지급현황 ( 단위 : 개, 천원 ) 작품 상품 2009 년 2010 년 2011 년 2012 년 2013 년 수량금액수량금액수량금액수량금액수량금액 상지재래식 156 180,792 176 194,310 159 155,378 149 153,964 163 163,394 상지골격식 18 43,078 15 68,002 12

80 < 표 > 최근 5 년간보철구지급현황 ( 단위 : 개, 천원 ) 작품 상품 2009 년 2010 년 2011 년 2012 년 2013 년 수량금액수량금액수량금액수량금액수량금액 상지재래식 , , , , ,394 상지골격식 18 43, , , , ,637 하지재래식 , , , , ,569 하지골격식 430 1,623, ,560, ,775, ,757, ,809,984 보조장구 4, ,250 4, ,050 4, ,298 4, ,609 4, ,751 특수보철구 , ,280 1, , ,887 1, ,924 계 5,924 3,693,986 6,007 3,552,842 6,085 3,773,830 6,288 3,638,372 6,323 3,851,259 철크럿치 , , , , ,840 목발 150 4, , , , ,250 흰지팡이 123 3, , , , ,600 지팡이 4,003 32,024 2,900 23,200 3,000 24,000 2,900 26,100 3,000 27,000 맹인용안경 51 4, , , , ,862 저시력보조안경 , , , , ,550 맹인용시계 77 14, , , , ,254 맹인용컴퓨터 , , , ,940 브레일라이트 , , , , ,570 독서확대기 8 15, , , , ,016 비데 23 5, , , , ,657 욕창방석 , , , , ,736 창매트리스 , , , , ,645 인공뇨장 2 1, , , , ,680 인공후두 9 7, , , , ,019 팩시밀리 10 2, , , , ,092 홍채렌즈 18 2, , , , ,669 중상이자리프트 , , ,220 소형녹음기 35 6, ,714 책마루 ,297 합계 5, ,406 4, ,477 4, ,918 4, ,814 4,949 1,101,897 공급합계 11,423 4,137,392 10,523 4,453,319 10,801 4,719,748 10,971 4,633,186 11,272 4,953,156 수리 6, ,561 6, ,606 5, ,687 6, ,465 7,176 1,114,830 총계 11,423 4,974,953 10,523 5,187,926 10,801 5,555,435 10,971 5,625,651 11,272 6,067,986 ( 출처 : 국가보훈처가국회에제출한자료 ( ))

81 8) 정보통신보조기기지원 국가정보화기본법제32 조 ( 장애인 고령자등의정보접근및이용보장 ) 는국가기관등은장애인 고령자등이쉽게웹사이트를이용할수있도록접근성을보장할것을명시하고있다. 또한정보통신서비스제공자는그장애인 고령자등의접근과이용의편익을증진을위해노력해야하고, 제조업자는정보통신기기및소프트웨어설계, 제작, 가공시장애인 고령자등이쉽게접근하고이용할수있도록노력한다고규정하고있다. 더불어국가기관등은정보통신제품을구매할때장애인 고령자등의정보접근과이용편의를보장한정보통신제품을우선구매하도록노력할것을명시하고있다. 미래창조과학부장관은장애인 고령자등의정보접근및이용편의증진을위한정보통신서비스및정보통신제품등의종류 지침등을정하여고시할것을기술하고있다. 또한제34 조 ( 정보통신제품의지원 ) 에서는국가나지방자치단체는대통령령이정하는바에따라유상또는무상으로정보통신제품을지원할수있다고규정하고있다 65). 정보통신제품지원대상은 장애인복지법 에따른장애인, 아동복지법 상보호를필요로하는아동, 국가유공자등예우및지원에관한법률 제 6조의규정에의하여등록된자그리고정보격차해소를위하여국가또는지방자치단체가필요하다고인정하는자로규정하고있다. 지원내용은보조기기제품가격의 80%( 본인부담금 20%) 를지원하는것이며, 기초생활수급자ˏ 차상위계층 ( 장애인수당급여자 ) 등경제적여건으로기기구입이어려운저소득장애인의경우본인부담금은 10% 이다. 지급선발기준은국민기초생활수급권자가우선순위가된다. 시각장애인을위한정보통신보조기기주요품목은스크린리더, 독서확대기, 점자단말기, 음성출력기, 화면확대등이다. 지체 뇌병변장애인을위한정보통신보조기기주요품목은입력보조기, 특수마우스, 특수키보드, 입력패키지, 의사소통보조기, 입력보조 S/W 등이다. 또한청각 언어장애인을위한정보통신보조기기주요품목은영상전화기, 의사소통보조기, 음성증폭기, 무선신호기, 언어훈련 S/W, PC로구성되어있다 66). 지급신청은우편ˏ 방문ˏ 팩스ˏ 사업홈페이지를통하여신청서등구비서류를작성하여거주지 ( 주민등록지기준 ) 관할접수처 ( 관할시ˏ구청 ) 에제출하여야한다. 재원은미래창조과학부및지자체일반회계 ( 조세재원 ) 에기반을둔다. 정부와한국정보화진흥원에서는 2003 년부터 2012 년까지총 3만 7,319 대의정보통신보조기기를보급하였다. 한편한국정보화진흥원은국내정보통신보조기기관련산업의영세화, 외국산정보통신보조기기의국산화및장애인들의수요에적극대응하기위해민간기업의 65) 국가정보화기본법제 32 조, 34 조 66) 한국정보화진흥원 (2013) 국가정보화백서

정보통신보조기기개발을지원하고있다. 지원방식은정부에서개발금의 70% 를지원하고 30% 는해당기업에서부담하는매칭펀드방식을취하고있다. 이를통해 2004 년부터 2012 년까지총 30개의보조기기개발을지원하였으며, 특히중증장애인이스마트폰등을통해정보에접근할수있는보조기기개발을추진하고있다.

82 정보통신보조기기개발을지원하고있다. 지원방식은정부에서개발금의 70% 를지원하고 30% 는해당기업에서부담하는매칭펀드방식을취하고있다. 이를통해 2004 년부터 2012 년까지총 30개의보조기기개발을지원하였으며, 특히중증장애인이스마트폰등을통해정보에접근할수있는보조기기개발을추진하고있다. 67) 2013 년의정보통신보조기기지급품목은 21품목 78종이며, 지급건수는 4,472 건이며, 지원총액은 3,784,559,000 원이다. < 표 > 2013 년장애인정보통신보조기기지급현황 분 각 품목 제품명 제품단가 가격 본인부담금 보급건수 지원총액 점자라벨기점박이 (BL-2011) 825, , ,805,000 광학문자판독기 화면낭독 S/W 독서확대기 리드이지무브 3,190, , ,078,500 리드잇완드 2,650, , ,257,500 소리안 990, , ,571,000 소리안카메라 1,930, , ,256,000 센스리더베이직 350,000 70, ,785,000 센스리더프로페셔널 660, , ,650,000 실로암보이스 Professional 250,000 50, ,000 업그레이드용센스리더프로페셔널 Korean Professional JAWS 350,000 70, ,935,000 1,250, , ,162,500 다빈치 HD 3,300, , ,980,000 라이프스타일캔디그립 795, , ,838,500 라이프스타일 HD/22 3,400, , ,920,000 라이프스타일 HD/24 3,500, , ,175,000 룩스 3,650, , ,787,500 마노 740, , ,924,000 머린 Elite 3,600, , ,160,000 메조 3,450, , ,227,500 스마트뷰플러스 990, , ,256,000 스마트뷰 360 2,400, , ,470,000 스마트뷰시너지 HD SI 22 3,450, , ,020,000 아크로뱃 LCD 3,000, , ,800,000 컴팩 4 HD 990, , ,950,000 컴팩 7 HD 1,650, , ,362,500 67) 상동

83 분 청각 / 언어 품목 제품명 제품단가 가격 본인부담금 보급건수 지원총액 XL HD 24 인치 3,200, , ,320,000 트랜스포머 2,000, , ,800,000 페블 800, , ,360,000 바코드리더기보이스아이라이프프로 1,220, , ,103,000 데이지플레이어 점자정보단말기 화면확대 S/W 무선신호기 영상전화기 의사소통보조기기 음성증폭기 리니오포켓 610, , ,869,000 책마루 XT 470,000 94, ,041,000 한소네보이스 1,880, , ,736,000 한소네보이스쿼티 2,000, , ,650,000 한소네포켓 4,200, , ,320,000 한소네 U2 5,500, , ,125,000 한소네 U2 쿼티 5,500, , ,525,000 줌텍스트 495,000 99, ,500 줌텍스트 USB 720, , ,952,000 한글아이줌 470,000 94, ,397,000 스마트엘이디스탠드 205,000 41, ,156,000 케어데프플러스 (CARE DEAF PLUS) 300,000 60, ,820,000 비쥬폰 CIP-6500(H) 470,000 94, ,981,000 비쥬폰 CVP ,000 97, ,206,500 MPAD 550, , ,465,000 MPAD+ 790, , ,081,000 마이토키 - 라이트 836, , ,517,600 보이스탭 792, , ,950,400 오케이톡톡 320,000 64, ,056,000 키즈보이스 2,860, , ,953,000 With Talk(7 인치 ) 690, , ,679,000 골전도보청기 ( 음성증폭기 ) 297,000 59, ,900,500 디즈 ( 포켓 / 목걸이타입 ) 750, , ,175,000 셰바 (SHEBA) 990, , ,475,000 에솝귀걸이형 920, , ,200,000 에솝목걸이형 990, , ,681,000 HA ,000 88, ,432,000 HA , , ,268,000 모모야모모언어훈련종합편 700, , ,300,000 언어훈련 S/W 소리자람 748, , ,024,000 솔이가있는세상 (Basic) 750, , ,275,

분 지체 / 뇌병변 품목 특수키보드 특수마우스 제품명 제품단가 가격 본인부담금 보급건수 지원총액 LITE 620,000 124,000 5 2,480,000 스피치미러 (Pro) 1,700,000 270,000 39 57,255,000 빅키키보드 & 키가드 300,000 60,000 6 1,560,000 팜온키보드 (UPK100DX) 680,000

84 분 지체 / 뇌병변 품목 특수키보드 특수마우스 제품명 제품단가 가격 본인부담금 보급건수 지원총액 LITE 620, , ,480,000 스피치미러 (Pro) 1,700, , ,255,000 빅키키보드 & 키가드 300,000 60, ,560,000 팜온키보드 (UPK100DX) 680, , ,780,000 스마트나브 4AT 880, , ,400,000 엔에이블러조이스틱 600, , ,500,000 엔에이블러트랙볼 550, , 인테그라마우스플러스 3,400, , ,280,000 조우스 2 1,900, , ,020,000 헤드마우스익스트림 1,500, , ,125,000 스위치스위치 2 스캔세트 640, , 팔받침대책상용팔받침대 110,000 22, ,001,000 터치모니터 모니터이동보조기 정전식 24 인치멀티터치 T24-3CT/TV 터치모니터 23 인치 LED ( 정전방식 ) 630, , ,455, , , ,843,400 MOI-230T-TV 598, , ,657,600 MOI-240T-TV 630, , ,091,000 모니터이동보조기 165,000 33, ,666,500 독서보조기페이지터너리더블 3 6,300, , ,075,000 화면표시기스마트빅뷰시스템 1,650, , ,962,500 합계 4,472 3,784,559,000 ( 출처 : 보건복지부가국회에제출한자료 ( ))

85 < 표2-6-16> 최근 5년간장애인정보통신보조기기지원실적 년 2011년 2012년 2013년 4,354 4,421 4,236 4,148 4,472 지원총액 2,634,317,530 3,066,558,695 3,028,973,000 2,999,310,520 3,784,559,000 ( 출처 : 미래창조과학부가국회에제출한자료재편집 ( )) 한국정보화진흥원의 2014 년사업계획에나타난사업목표는첫째장애인의정보화수준향상과정보통신보조기기관련산업육성을위해민간기업을대상으로 IT기술기반의보조기기개발지원 ( 목표 : 3건 ), 둘째신체적, 경제적여건으로정보접근및활용이어려운장애인을대상으로화면낭독 S/W, 특수키보드등정보통신보조기기보급 ( 목표 : 4,000 대, 지방자치단체운영지원 ), 셋째신청수요가높은고가기기를중심으로기기활용도가높은장애인을대상으로임대보급지원 ( 목표 : 50대 ) 이다 68). 9) 특수교육대상자및장애학생의교육활동편의제공 장애인등에대한특수교육법제28조 ( 특수교육관련서비스 ) 는각급학교의장은특수교육대상자의교육을위하여필요한장애인용각종교구, 각종학습보조기, 보조공학기기등의설비를제공하여야한다고명시하고있다. 또한제31 조 ( 편의제공등 ) 에서는대학의장은해당학교에재학중인장애학생의교육활동의편의를위하여각종학습보조기기및보조공학기기등의물적지원을적극적으로강구하고제공하여야한다고규정하고있다. 교육부가 2014년교육청, 교육지원청, 특수학교, 특수교육지원센터에서구입한보조공학기기를대상으로조사한결과, 2011 년구입기기종수는 1,132 종, 구입대수는 2,727 대, 소요예산은 24억 9천만원이었고, 2012 년에는구입기기종수는 839종, 구입대수는 1,977 대, 소요예산은 23억 9천만원이지출되었다 년에는구입기기종수는 980종, 구입대수는 2,955 대, 소요예산은 34억이지출되어전년도에비하여구입종수와소요예산이증가하였다. 68) 한국정보화진흥원 (2014) 년사업계획

< 표 2-6-17> 장애학생보조공학기기지원예산현황 ( 단위 : 종, 대, 천원 ) 구입기기종수 2011 년 2012 년 2013 년 구입대수소요예산구입기기종수 구입대수소요예산구입기기종수 구입대수소요예산 31 319 521,054 31 380 506,174 53 635 975,330 부산 47 98 52,548 51 115 131,027 71 170

86 < 표 > 장애학생보조공학기기지원예산현황 ( 단위 : 종, 대, 천원 ) 구입기기종수 2011 년 2012 년 2013 년 구입대수소요예산구입기기종수 구입대수소요예산구입기기종수 구입대수소요예산 , , ,330 부산 , , ,687 대구 , , ,390 인천 , , ,990 광주 , , ,000 대전 , , ,871 울산 , , ,199 세종 , ,954 경기 , , ,927 강원 , , ,192 충북 , , ,999 충남 , , ,949 전북 , , ,280 전남 , , ,908 경북 , , ,171 경남 , , ,800 제주 , , ,162 계 1,132 2,727 2,492, ,977 2,391, ,955 3,406,809 ( 출처 : 교육부가국회에제출한자료 ( )) 2014 년특수교육연차보고서는각급학교가장애인차별금지및권리구제등에관한법률 제 14 조 ( 정당한편의제공의무 ) 1 항을이행하기위하여정당한편의제공내용을기술하고 있다 69). 69) 교육부 (2014) 년특수교육연차보고서

87 < 표 > 교육분야정당한편의제공내용 영역 정당한편의제공내용 ᄋ 각종이동용보장구대여및수리 세부내용 ᄋ 확대독서기, 보청기기, 높낮이조절용책상, 각종보완 대체의사소통도구등대여 ᄋ 교육보조인력배치 ᄋ 교육보조인력배치 ( 필요시 ) ᄋ 학습참여를위한장애인보조기구등대여 ᄋ 보조견 휠체어를위한여유공간확보 ᄋ 확대독서기, 보청기기, 높낮이조절용책상, 각종보완 대체의사소통도구등대여 ᄋ보조견의배치나휠체어의접근을위한여유공간확보 ᄋ 시 청각장애인의교육에필요한장애인보조기구등의사소통수단 ᄋ 교육과정시적절한교육및평가방법제공 ᄋ 그밖의교육활동에필요한사항 ᄋ 수화통역, 문자통역 ( 속기 ), 보청기기등 ᄋ 점자자료, 자막, 큰문자자료, 화면낭독 확대프로그램, 무지점자단말기, 인쇄물음성변환출력기 ᄋ 교육과정시, 학습진단을통한적절한교육및평가방법의제공 ᄋ 원활한교수또는학습수행을위한지도자료등 ᄋ 통학과관련한교통편의 ᄋ 교육기관내학습시설 ( 교실 ) 및교육활동에필요한모든공간 ( 화장실, 식당 ) 에이동, 접근하기위하여필요한시설 설비및이동수단 나. 외국의장애인의료복지정책및보조기구정책 70) 1) 일본 일본에서는 1993년에후생성 ( 후생노동성 ) 과통상성 ( 경제산업성 ) 이공동으로 복지용구의연구개발및보급의촉진에관한법률 ( 이하 복지용구법 ) 을제정하였다. 제1조에서는심신의기능이저하되어일상생활을영위하는데지장이있는노인및심신장해자의자립촉진및이러한사람의개호를행하는자의부담경감을도모하기위해, 복지용구의연구개발및보급을촉진하여복지증진에기여하고아울러산업기술의향상에이바지할것을명시하고있다. 또한제2조에서는복지용구를 심신의기능이저하되어일상생활에지장이있 70) 다음의자료를주로참조하였다. 보건복지부, 한국장애인개발원 (2010). 고수요장애인보조기구산업육성전략연구 , 최원석외 (2006). 보조공학서비스효과제고방안. 한국장애인고용촉진공단고용개발원연구개발 , 보건복지부, 한국장애인개발원 (2009) 장애인보조기구인프라구축사업. 보조기구 서비스기초실태및수요추계연구 (Ⅱ)

는노인또는심신장애인에게일상생활상의편의를제공하는용구및이러한사람들을위한기능훈련용구, 보장구 로정의하고있다. 또한 장애인자립지원법 에서는보장구를 장애인등의신체기능을보완및대체하여장기간또는계속사용되는것, 후생노동성령으로정하는기준에해당하는것, 의지, 장비, 휠체어등노동대신이정하는것 으로규정하고있다.

88 는노인또는심신장애인에게일상생활상의편의를제공하는용구및이러한사람들을위한기능훈련용구, 보장구 로정의하고있다. 또한 장애인자립지원법 에서는보장구를 장애인등의신체기능을보완및대체하여장기간또는계속사용되는것, 후생노동성령으로정하는기준에해당하는것, 의지, 장비, 휠체어등노동대신이정하는것 으로규정하고있다. 일본의보조기구의품목을보면단순히의지 보장구나휠체어와같은기초적인범위를넘어노인들을위한기저귀, 욕실및위생관련용품, 의치등과같은실버용품에서부터안경, 개호용품, 영상및정보기기등과같은다양한용품까지폭넓게포함하고있다. 장애인을대상으로한제도로는보장구교부수리사업과중증신체장애인일상생활용구급부등사업이있으며, 노인을대상으로하는제도로는노인일상생활용구급부등의사업이있다. 교부받은복지용구를반납할필요가없는현물급여가원칙이나, 특수침대나리프트등은대여방식이채택되고있다. 보장구교부수리사업은장애인의신체기능을대체보완하기위한용구로장애의내용정도에따라맞춤식용구를지원하며, 중증신체장애인또는노인의일상생활용구급부등사업에서는일상생활의편리성을도모하기위한기성제품을지원한다. 이러한지원사업의실시주체는일본전국의 3,200 여개기초지방자치단체 ( 시정촌 ) 이며, 기초지방단체담당창구는장애인복지담당과가담당한다. 후생노동성이주체가되어시행되는사업은신체장애자복지법에의한보조기구지원제도와개호보험을통한복지용구지원제도가있다. 가 ) 신체장애자복지법에의한보조기구제도신체장애자복지법에의한보조기구지원제도는보장구급여제도와일상생활용구지원제도로구분되어있다. 신체장애자복지법의주요목표는신체장애인의자립과사회참여를촉진하고재활에필요한지원을함으로써궁극적으로장애인의복지를도모하는데있다. 이제도에의해장애인이일상생활을하는데있어서필요한이동이나일상생활에대한지원을통해사회의한구성원으로서독립적인생활할수있도록유도하고있다. 또한손상된신체기능을보완, 대체할수있는보장구를구입및수리에대한지원을하고있다. 신체장애자복지법에의한보조기구급여품목은 16종 70개품목이며, 보조기구별기준금액과내구연한을설정하여운영하고있다. 신체장애자복지법에의해지원되는보조기구지원제도중주목할점은중증장애인일상생활용구지원제도이다. 이는각지역의시 정 촌이시행하는지역생활지원사업중필수사업의하나로, 중증장애인등이일상생활을더욱원활히할수있도록지원하기위해일상생활과밀접한용구를중심으로지원또는대여하는제도이다. 급여대상자는일상생활용구를필요로하는장애인및장애아동으로, 일상생활에필요한개호 훈련용구등을포함한용구

89 뿐만아니라독립및편의생활을위한주택개조서비스까지지원하고있다. 제도운영에필요한재원은국세또는지방세에의해조달되고있는데, 지급받는장애인의거주지가시의경우에는국가 (50%)+ 시 (50%) 가부담하고, 지방자치단체는국가 (50%)+ 현 (25%)+ 지방자치단체 (25%) 로재원을나누어부담하고있다. 또한, 개인에부담되는비용은원칙정률 10% 를부과하고있으나, 세대소득에따라그비율을달리적용하여당사자의비용부담을최소화하고있다. 나 ) 개호보험제도에의해보조기구급여및대여제도개호보험법에의해 2000 년 4월부터시작된개호보험제도는후생노동성의노건국진흥과에서운영하고있다. 후생노동성에개호보험관련업무는 1실버서비스사업, 2복지용구의연구개발, 3보급및촉진, 4재가서비스, 5재가개호지원사업, 6개호보험시설등총 7개의영역으로구분된다. 개호보험의 7개의서비스영역중 2복지용구의연구개발, 3보급및촉진에의해일상생활에필요한복지용구를지원하고있다. 일반적으로개호보험에서정의하고있는복지용구는심신의기능이저하되어일상생활을영위하는데지장이있는개호필요자등의일상생활편의를도모하기위한용구, 기능훈련을위한용구, 개호필요자등의일상생활자립을돕기위한용구로정의하고있다. 개호보험을적용을받을수있는대상자는만 65세이상의노인이며, 65세미만 (60세이상 ) 이라할지라도상태에따라필요할경우개호보험의적용을받을수있게되어있다. 또한신체상태, 개호필요도변화등에의해용구를교환할수있도록대여를통한지원을원칙으로하지만다른사람이사용한것을재이용하는것에심리적저항이있는용품이나, 사용에따라원래의형태와품질이변하여재이용할수없는용품들은판매하도록되어있다. 복지용구구입시소요되는비용은요양등급에따라교부결정된지급한도기준내에서대여용품은대여료의 90% 를지원받아 10% 의비용만본인이부담하게되어있다. 구입전용복지용구의경우연간 10만엔의한도내에서필요한복지용구를구입할수있으며복지용구가격의 90%( 비수급자기준 ) 를지원받을수있다. 다 ) 기타공적급여지원제도기타공적급여지원제도로업무중발생한부상이나질병에대해보상을하는노동재해보험제도에의한보조기구지원제도가있다. 또한노동자가노령 폐질 사망등에처해있을경우노동자또는그유족의생활안정과복지향상을도모하는것을목적으로하는후생연금보험제도에의한보조기구급여제도가있다. 더불어군인군속과연합한군속의공무중재해및사망등에관하여국가보상의정신에입각, 장애연금및사망자의유족에게유족연금 ( 유족급여금, 조위금 ) 을지급하고원호하는것을목적으로하는전상병자특별보호법에

90 의한보조기구급여제도가있다. 이외에생활이곤궁한국민의생활을공적으로보장하기 위해개인이가지고있는자산, 능력그외여러가지의것들을활용하여도최저생활을유지 할수없을경우에지급되는생활보호법에의한보조기구급여제도가있다. 2) 대만 대만의장애인보조기구지원제도는내정부 ( 우리나라의보건복지부에해당 ) 에서심신장애자보조기구와실능노인보조기구지원제도를운영하고있으며, 노동위원 ( 우리나라의고용노동부에해당 ) 에서심신장애인취업자를위한보조기구지원과직업재해노동자보조기구지원제도를운영하고있다. 교육부에서는장애학생들을위해교육용보조기구지원제도를운영하고있으며, 체육위원회에서는장애인운동선수들을위한보조기구를지원하고있다. 또한국군퇴제역관병보도위원회에서는상이유공자를위한보조기구지원제도를운영하고있다. 가 ) 내정부보조기구지원제도내정부에서는보조기구를두가지형태로지원하고있다. 사회사에서신심장애자를위한보조기구지원제도와노인복지 2부서에서신체기능에제약이있는고령자를대상으로보조기구를지원하고있다. (1) 심신장애자보조기구지원제도대만에서장애인의자립및독립성을보장하기위한보조기구지원에대한법적근거의마련은 1970 년공표된 신심장애자보호법 이다. 내정부 ( 內廷部 ) 가심신장애인의보조기구지원에대한표준을제정 공포및관련된예산을확보하는역할을수행하도록하고, 각지방정부가제도의수행주체가되어운영되도록구성되어있다. 장애유형은심신장애자복지법에의해 16개로구분되고있으며, 등록장애인은 심신장애자의료및보조기구비용지원변법 에의해총 77종의보조기구를지원받도록되어있다. 지급기준에대한세부적인내용은 심신장애자의료및보조기구비용지원변법 제 4조에명시된 심신장애자보조기구표집표 에구체적으로기술되어있다. (2) 실능노인 ( 失能老人 ) 보조기구지원제도이지원제도의근거규정은 1970 년에공포된노인복지법이며, 제15 조제2항에 실능노인장기조호복무보조방법 을제시하여경도, 중도, 중 ( 重 ) 도장애정도를구분, 필요한보조기구를지원하도록하고있다. 지급기준및대상은최저생계비 150% 를초과하지않은사람을대상으로하고보조기구

91 지급시지방정부 60%, 본인 40% 를부담하도록되어있으며, 10년간총 100,000 NT$ 를초과하지못하도록되어있으나, 현 ( 시 ) 주관기관이평가하여특별히추가적인지원이필요하다고판단될경우추가적인지원이가능하다. 만65 세이상을대상으로하며경도, 중도, 중 ( 重 ) 도세등급구분하고있으며, 경도등급을제외한중도, 중 ( 重 ) 등급의경우보조기구신청이가능하다. 단, 심신장애자보호법에의한보조기구지원과중복하여지급할수있다. 나 ) 노공위원회지원제도노공위원회에서시행하는보조기구지원은두가지로, 심신장애자취업자를대상으로직업훈련국에서직업재활및취업에필요로하는보조기구를지원해주는제도와노공보험국에서직업재해노동자에게재활및사회복귀에필요한보조기구를지원해주는제도가있다. 다 ) 교육용보조기기지원제도대만의교육부는 특수교육법 에의해서교육용보조기기를지원해야하도록규정하고있다. 현재초등학교, 중학교의특수교육은각지방정부의교육국이직접관리하고, 국립 / 사립고등학교와특수교육학교는교육부의중부사무실이관리하며, 대학교이상은교육부가직접관리하도록되어있다. 학습보조기구에대한지원은각학교의담당주관기관에서관장하고있다. 라 ) 심신장애운동선수지원제도대만은체육발전기금수지및운영방법에따라 심신장애운동선수양성실행기준 을수립하고관련장애인스포츠용보조기구를지원하고있다. 교부대상및지급기준은최근 2 년간대만국가대표선수로국제운동대회에참가한선수로지속적으로운동훈련을하고있는사람, 직전해에전국장애인체육대회에 1등을받은자로지속적으로운동훈련을하고있는자, 기타체육위원회가인정한자를대상으로보조기구를지원하고있다. 마 ) 위생서건강보험국보조기구지원제도위생서건강보험국보조기구지원제도는전민건강보험법 ( 全民健康保險法 ) 제 33조 12항에근거하여전민건강보험의사복무기기제공부분항목의작업원칙 ( 全民健康保險醫事服務機構提供部分給付項目之作業原則 ) 에의해의지및인공수정체등에대한품목을지원하고있다. 교부대상및지급기준은건강보험을가입한사람중신체적기능손상으로보조기구가필요한사람으로규정하고있다. 바 ) 국가유공자보조기구지원제도 대만의국가유공자보조기구지원제도는퇴역관병신심장애재건및의료보조기구비용보조

작업요점을근거로하여, 치료적기능을가지고있는기구가아닌심신장애자의생리기능장애를극복하고생활관리능력을향상시킬수있는보조기구를지원하고있다. 교부대상은대만의영예국민증 ( 국가유공자증 ) 을가지고있는사람으로각영민 ( 국가유공자 ) 복지기관에신청하도록되어있다. 3) 미국 미국의보조기구공적급여공급주체는연방정부와주정부이다.

92 작업요점을근거로하여, 치료적기능을가지고있는기구가아닌심신장애자의생리기능장애를극복하고생활관리능력을향상시킬수있는보조기구를지원하고있다. 교부대상은대만의영예국민증 ( 국가유공자증 ) 을가지고있는사람으로각영민 ( 국가유공자 ) 복지기관에신청하도록되어있다. 3) 미국 미국의보조기구공적급여공급주체는연방정부와주정부이다. 이때연방정부와주정부는주로재원공급에한정되어그역할을하고, 실행은주로민간부분에서담당하고있다. 보조기구지원및서비스와관련하여미국의연방정부는주로법 제도를수립하고프로그램및연구개발자금을지원하는역할을수행하며, 주정부는연방정부의재원과함께주 ( 州 ) 내보조기구서비스를진행할수있도록지원한다. 그러나주정부가전적으로보조기구를지원하는것이아니라학교, 기관등의민간재원이결합된형태로진행하는경우가일반적이다. 즉중앙정부와지방정부의재원그리고민간의기부또는후원등이합쳐져보조기구관련서비스를제공하고있다. 미국보조기구서비스전달체계에서상위기관은복지부 (Department of Health & Human Services) 와교육부이다. 복지부는공공부조와사회보험을통해단순지원에한정된공적전달체계를갖고있기때문에교육부를통해실질적인서비스전달체계를형성해왔다. 미국교육부의보조기구관련업무는교육부내의특수교육및재활국 (Office of Special Education and Rehabilitative Services, OSERS) 이수행한다. 여기에는특수교육사업을지원하는특수교육프로그램부 (Office of Special Education Programs, OSEP), 직업재활사업을지원하는재활서비스청 (Rehabilitation Services Administration, RSA) 그리고연구개발사업을지원하는국립장애및재활연구소 (National Institute on Disability and Rehabilitation Research, NIDRR) 가있다. 재활서비스전반을지원하는재활서비스청 (RSA) 에서는보조기구서비스또는프로그램진행을위한보조금을지원하고있다. 그밖에미국노동부에서실시하고있는보조기구관련업무는장애고용정책국 (Office of Disability Employment Policy, ODEP) 에서고용과관련한보조기구지원을담당하고있다. 미국보조기구서비스에서 1차전달체계의역할을수행하는곳은 AT 데몬스트레이션센터 ( 이하 AT센터 ) 와병원, IL센터에서운영하는보조기구관련프로그램, 각주정부의직업재활사무소 (Office of Vocational Rehabilitation) 등이있다. AT센터는고유명칭이아니라보조기구와관련된훈련, 서비스제공, 정보제공등의역할을수행하는여러센터를통칭하여일컫는용어로이해할수있다. AT센터는중

93 앙정부의재정지원프로그램을통해주 ( 州 ) 정부에자금을지원하고, 주정부는다시 AT센터에재정을지원하는구조이다. 그러나지역사회의 AT센터는주정부재정에만의존하지않으며, 주정부예산과민간재원 ( 기부, 후원금 ) 이결합한공공과민간의혼합형이라할수있다. 미국전역에 AT센터는 2005 년 4월기준 39개주 ( 州 ) 에서최소 136개이상이독립또는협력기관의형태로설치 운영되고있다. AT센터의주요사업은매우다양하고기관별로차이가있지만대체적으로보조기구서비스관련평가, 데모, 기금지원, 대여, 훈련등의내용을포함하고있다. 전문인력은작업치료사, 언어치료사, 컴퓨터전문가, 특수교육전문가, 보조공학사 (Assistive Technology Practitioner, ATP) 등으로구성된다. 센터별이용자수는약 ,300 명정도이며, 센터별운영비 ( 인건비제외 ) 는약 3만 81 만 $ 로기관별편차가심하다. 서비스는무료로제공되는경우가대부분이다. 장애인에게보조공학기구및서비스를제공하는근거가되는법률로장애아교육법 (Individual With Disability Education Act, IDEA), 재활법 (Rehabilitation Act), 미국장애인법 (American with Disabilities Act), 보조공학법 (Assistive Technology Act), 통신법 (Telecommunication Act) 등이있다. 메디케이드 (Medicaid) 는미국의연방정부가저소득층과장애인에게의료비와약제비등을지원하는제도이다. 각주정부는이들에게직접적인서비스와현물을제공하지않고, 의료서비스를이용할수있도록현금을지원해준다. 따라서메디케이드 (Medicaid) 는 AT기구및서비스구매를위한주요자금원의하나라고볼수있다 (Neighborhood Legal Services, 2010) 메디케이드는장애인이시설에서생활하는대신지역사회에서가족및친구들과생활할수있도록가정과지역사회에서의비용감면프로그램 (Medicaid Home and Community Based Waivers) 을통해장애인의독립생활을돕고있다. 장애인의독립생활확보를위해다음과같은범주의장애인을위한 AT 기구및서비스구입에대한비용을감면해주고있다. 1 60세이상노인에대한비용감면 2 자폐성인에대한비용감면 3 외상성뇌손상 (Traumatic Brain Injury) 에대한비용감면 4 3세이상지적장애인에대한비용감면 5 신체장애인에대한비용감면 6 발달장애인에대한비용감면 메디케어 (Medicare) 는 65 세이상노인, 사회보장장애수당을받고있는장애인, 장애

로인한철도은퇴수당을받는사람, 말기신장질환환자에게제공되는국가공공의료보장제도이다. 보조공학은 Medicare Part A 및 Part B에의해제공되어질수있다. 민간의료보험이발달한미국에서는각민간의료보험회사는정책에따라보조공학기구및서비스를제공할수있다. 하지만모든회사가이러한보조공학관련기금을제공하는것이아니므로개별적으로보험회사에보조공학기구및서비스관련수급여부를파악해야한다.

94 로인한철도은퇴수당을받는사람, 말기신장질환환자에게제공되는국가공공의료보장제도이다. 보조공학은 Medicare Part A 및 Part B에의해제공되어질수있다. 민간의료보험이발달한미국에서는각민간의료보험회사는정책에따라보조공학기구및서비스를제공할수있다. 하지만모든회사가이러한보조공학관련기금을제공하는것이아니므로개별적으로보험회사에보조공학기구및서비스관련수급여부를파악해야한다. 본인이속한민간의료보험회사에서보조공학기구를제공한다면, 의사로부터보조공학기구및서비스주문을위한처방전을받아야한다. 주치의및의료전문가는이러한기구가장애인에적합한것을평가하고그에따라의료적필요성에관한소견을민간의료보험회사에제공하여보조공학기구및서비스를받을수있도록하고있다. 미국각주의직업재활사무소에서는장애인의고용및유지를위해여러가지서비스와장애인의보조공학서비스를무료평가를제공해주고있다. 또한, 시각장애인을위한시각서비스및평가를통해서적절하다고판단되는보조공학도구를선택하고받을수있도록도와주는역할을수행한다. 개인은재정사정에따라보조공학기구및서비스비용에대한일부를부담할수있다. 또한직업재활사무소 (Office of Vocational Rehabilitation) 는장애인을고용한사업주가작업장편의조정을용이하게할수있도록지원하고있다. 고령화지역사무소 (Area Agency on Aging) 에서는의료장비, 의료용품, 보조공학기구, 가정환경개조와관련하여기금을제공해주고있다. 기금은 60세이상부터받을수있고, 위에서언급한모든보조공학기구및서비스제공기금을모두사용한이후에마지막수단으로써본프로그램의지원을받을수있다. 4) 독일 2011 년 12월 31일을시점으로독일장애인증명서를보유한중증장애인의수는 730만명으로, 독일국민의전체의 8.9% 에해당한다. 이중남성이 51.2% 이고, 55세이상은약 75% 정도이다. 신체적장애는 62.3%, 내부장애인은 24.8% 에이른다. 팔과다리에기능상제한이있는장애인은 13.4% 이며, 척수장애인은 11.9%, 시각장애인은 4.8%, 언어 청각 신체평형장애는 3.9% 이다 71). 독일의경우조합주의적사회보장제도하에서다양한사회보험제도를통해장애인에게보조공학기기를지급하고있다. 사회보험형태로각의료재활담당기관은재활서비스로서직업교육을받는장애인에게다음과같은비용을지급하도록하고있다. 필요한교통비용 가족의고향방문여행경비 71) Statistische Bundesamt(2011). Statistik der schwerbehinderten Menschen

95 보호자를위한경비 보조기구와기술적인작업보조도구비용 장애인에게맞게제작된자동차구입비용 차표구입비용 주택보조, 장애인에적합한주택구입비용 독일의장애인을위한각각의재활비용의지불은법률적으로그책임기관이명시되어있다. 다양한재활과정의비용중에서의료적비용을비롯한보조도구, 특히전동휠체어비용을지 급할기관은다음과같다. < 표 2-7-1> 독일의보조도구지급기관 종류부조의종류의료적비용의지급기관 경우 (Spalten 5-6 를제외한경우 ) 의료보험과연금보험에가입했을경우 의료보험에는가입했으나연금보험에는가입하지않았을경우 연금보험에는가입했으나의료보험에가입하지않았을경우 의료보험과연금보험에가입하지않았을경우 ( 가족이가입한보험에도해당되지않을경우 ) 의료보험기관 / 연금보험기관 의료보험기관 의료보험기관, 그이외의경우는시회부조담담기관 사회부조담당기관 산업재해, 유치원, 학교, 대학에서발생한경우그리고직업병의경우 전쟁부상자, 예방주사부작용, 폭력에의한장애등 책임기관소재가불분명한모든경우 (Spalten 1-6) 산재보험기관, 그이외에는의료보험기관 원호성, 의료보험기관정형외과적원호처 연금보험기관, 사회부조담당기관 ( 출처 : Bundesministerium fr Arbeit und Sozialordnung : Ratgeber fϋr behinderte Menschen. Bonn, W.E. Weinmann, 1999, ) 쾰른독일경제연구소가운영하는재활정보센터 (REHADAT) 는 1988 년처음설립되어장애인의직업재활에필요한정보터미널과같은역할을하였다. 또한직업재활및사회재활에필요한모든정보를주제별로정리하여처리작업을한뒤이를직업, 사회, 의료재활기관과각장애인에게보급하여재활네트워크의중심역할을해왔다. 모든직업재활관련정보를처리하여보급하는이곳의주요사업은주제별정보처리통해 보조기구, 직업교육, 직업생활과장애, 관련기관, 정부지원, 판결과법률, 제공프로그램및주소, 전문자료및문헌, ICF 안

내 등모두 9개로된데이터뱅크시스템 72) 이다. 9개의정보은행이모두중요사업이지만그중재활정보센터의핵심사업은보조도구개발현황정보처리작업이다. 보조기구분야에는직장과교육, 건축과주거, 이동, 정보와소통, 일상과가사와식생활, 의료및테라피와훈련, 보건, 여가와스포츠, 보조기및의족 의수등의 8개분야의보조기구에대한정보를사진과함께관련내용설명을무료로제공하고있다.

96 내 등모두 9개로된데이터뱅크시스템 72) 이다. 9개의정보은행이모두중요사업이지만그중재활정보센터의핵심사업은보조도구개발현황정보처리작업이다. 보조기구분야에는직장과교육, 건축과주거, 이동, 정보와소통, 일상과가사와식생활, 의료및테라피와훈련, 보건, 여가와스포츠, 보조기및의족 의수등의 8개분야의보조기구에대한정보를사진과함께관련내용설명을무료로제공하고있다. 또한공공의료보험의급여에의해지급되는보조기구의목록을함께제공하고있다. 직업재활정보센터의보조도구정보팀에서는독일에서개발된보조도구들을수집하고, 이것을독일규격표준화에등록시킬수있는지여부를검증하고승인하는권한을가지고있다. 개발된보조기기는우선적으로독일내의표준화인증을받아그승인번호를받는다. 이후데이터뱅크의번호로바로사용하여장애인이이번호를가지고제품을손쉽게주문하도록한다. 이러한환경속에서보조기기개발사례는현재 REHADAT 의보조기기정보은행에저장된것만 220,000 개에달한다. 여기에는최근의변동가격뿐만아니라구체적으로제품을볼수있도록 9천여개의동영상및사진을올려놓고있다. 보조기기에관한정보의보급은중증지체장애인을비롯한장애인의직업생활및자립적인사회생활의가능여부를결정하는중요한위치에있다. REHADAT 에매 6개월마다추가되고보완된 30,000 개의 CD와 93,000 명의웹상으로이용하는이용자의 70% 이상이 9개정보은행중보조도구관련정보은행을이용하고있다. 5) 영국 영국의장애인수는약 860 만명인것으로추정되며전인구의 15% 수준이다. 이중약 400 만명의장애인이국가보건의료서비스또는지방정부에서제공되는보조공학기기를사용하고있는것으로보인다. 1977년국가보건서비스법하에서의료치료와간호서비스를위한보조기기가국가보건서비스를통해제공되었다. 경우에따라 1970 년만성질환자법과장애인법에의해지방정부사회서비스국에서세탁, 옷입기, 조리와같은일상생활을돕는데필요한보조기기를제공한다. 또한 1994 년교육법에서지방교육당국이학교나대학에다니는장애학생들에게필요한보조기기나설비를제공하도록하고있다. 특히, 중앙정부기관은직접전쟁연금수령자에게의수족, 휠체어재활용구등을직접제공하며, 매우중증인장애인이취업하여유지할수있도록보조기기뿐만아니라환경적응과타이프라이터시스템을제공하고있다. 72)

97 Ⅲ. 장애인건강권실태조사결과 1. 응답자특성 1~3 급중장장애인을대상으로조사를진행하였다. 설문응답자는총 300 명으로응답자의특성은 < 표 3-1-1> 과같다. 응답자중남자는 159명 (53.9%) 이고, 여자는 136명 (46.1%) 이었다. 연령은 10대에서 60대이상이모두참여했으며, 40대가 92명 (31.6%) 로가장많았고, 60대이상은 49명 (16.9) 이었다. 최종학력은고졸이상이 192명 (65.1%), 초등학교이하가 44명 (14.9%) 이있었다. 결혼상태는미혼이 147명 (50.5%) 이었고, 배우자가있는경우는 93명 (32.0%) 이었다. 현재동거인은부모인경우가 70명 (28.2%), 배우자가 57명 (23.0%) 이었다. 주보호자는배우자가 89명 (31.4%), 부모가 87명 (30.7%) 으로가장많았다. 응답자의주된장애유형은지체장애가 116명 (39.2%), 뇌병변장애가 127명 (42.9%), 시각장애가 3명 (1.0%), 청각 / 언어장애가 48명 (16.2%), 기타장애가 2명 (0.7%) 이었다. 장애발생시기는후천성이 186 명 (63.1%) 으로가장많았다. 직업은사무종사자가 32명 (27.6%), 서비스종사자가 26명 (22.4%), 전문가및관련종사자가 21명 (18.1%) 순으로많았다. 고용상태는상용근로자가 54명 (19.0%), 임시근로자가 28명 (9.9%), 일용근로자가 11명 (3.9%) 이었으며, 무직이 174 명 (61.3%) 로다수를차지하였다. 국민기초생활수급권자는 117 명 (40.6%) 이었고, 차상위계층는 31명 (10.8%) 이었다. 건강보험가입형태를살펴보면직장건강보험이 88명 (31.0%), 지역건강보험이 52명 (18.3%), 의료급여 1종이 96명 (33.8%), 의료급여 2종이 20명 (7.0%), 미가입이 28명 (9.9%) 이었다. 월평균개인소득액이 200 만원이하가 261 명 (93.8%) 으로절대다수를차지하였다. < 표 3-1-1> 응답자특성 ( 단위 : 명, %) 분 N(%) 남자 159(53.9) 여자 136(46.1) 합계 295(100.0)

98 분 N(%) 10 대 1(0.3) 20 대 38(13.1) 최종학력 결혼상태 현재동거인 30 대 51(17.5) 40 대 92(31.6) 50 대 60(20.6) 60 대이상 49(16.9) (65 세이상 ) 20(6.9) 합계 291(100.0) 초등학교이하 44(14.9) 중학교 51(17.3) 고등학교 92(31.2) 전문대 /4 년제대학 88(29.8) 대학원이상 12(4.1) 기타 8(2.7) 합계 295(100.0) 미혼 147(50.5) 유배우 93(32.0) 사별 21(7.2) 이혼 26(8.9) 별거 4(1.4) 합계 291(100.0) 배우자 57(23.0) 자녀 18(7.3) 형제, 자매 5(2.0) 부모 70(28.2) 조부모 3(1.2) 근친 (3,4 촌 ) 2(0.8) 혼인으로맺어진직계가족 ( 예. 시부모, 처제, 시동생등 ) 2(0.8) 친구등아는사람 13(5.2) 기타 78(31.5) 합계 248(100.0)

99 분 N(%) 장애발생시기 주된장애유형 장애등급 중복장애여부 배우자 89(31.4) 자녀 24(8.5) 형제, 자매 12(4.2) 부모 87(30.7) 조부모 3(1.1) 근친 (3,4 촌 ) 5(1.8) 친구등아는사람 9(3.2) 기타 54(19.1) 합계 283(100.0) 선천성 84(28.5) 후천성 186(63.1) 모름 25(8.5) 합계 295(100.0) 지체장애 116(39.2) 뇌병변장애 127(42.9) 시각장애 3(1.0) 청각 / 언어장애 48(16.2) 기타 2(0.7) 합계 296(100.0) 1급 143(49.5) 2급 109(37.7) 3급 37(12.8) 합계 289(100.0) 있다 70(27.1) 없다 188(72.9) 합계 258(100.0)

100 분 N(%) 중복장애 지체장애 17(21.5) 뇌병변장애 2(2.5) 시각장애 2(2.5) 청각장애 7(8.9) 언어장애 33(41.8) 지적장애 5(6.3) 정신장애 2(2.5) 간질장애 2(2.5) 신장장애 5(6.3) 심장장애 1(1.3) 호흡기장애 1(1.3) 간장애 2(2.5) 합계 79(100.0) 장애인생활시설이용경험 생활의가장불편한점 고용상태 없다 222(78.2) 5년미만 27(9.5) 5~10 년 16(5.6) 11~20 년 14(4.9) 21년이상 5(1.8) 합계 284(100.0) 호흡및침상생활 5(0.8) 개인위생 ( 양치질, 세면등 ) 및목욕활동 68(11.4) 식사하기 45(7.5) 화장실사용및배변처리 71(11.9) 이동및거동불편 131(21.9) 옷입고벗기 66(11.0) 대화하기 77(12.9) 직장생활 73(12.2) 읽기및쓰기 37(12.2) 기타 25(4.2) 합계 598(100.0) 무직 174(61.3) 상용근로자 54(19.0) 임시근로자 28(9.9) 일용근로자 11(3.9) 단독자영업자 7(2.5) 고용주 5(1.8) 기타 5(1.8) 합계 284(100.0)

101 분 N(%) 수급여부 건강보험가입형태 월평균개인소득액 서비스종사자 26(22.4) 판매종사자 2(1.7) 기능종사자 ( 기능, 숙련공 ) 4(3.4) 가사관련단순노무자 4(2.6) 기타단순노무자 9(7.8) 사무종사자 32(27.6) 전문가및관련종사자 21(18.1) 임직원및관리자 5(4.3) 기타 14(12.1) 합계 116(100.0) 국민기초생활수급권자 117(40.6) 차상위계층 31(10.8) 해당없음 140(48.6) 합계 288(100.0) 직장건강보험 88(31.0) 지역건강보험 52(18.3) 의료급여 1종 96(33.8) 의료급여 2종 20(7.0) 미가입 28(9.9) 합계 284(100.0) 50만원미만 108(38.8) 50만원이상 100 만원미만 79(28.4) 100 만원이상 200 만원이하 74(26.6) 200 만원이상 300 만원이하 15(5.4) 300만원이상 2(0.7) 합계 278(100.0) 주 : 해당중복장애, 생활의가장불편한점 중복응답비율임. 2. 장애인건강실태및욕구 가. 아침식사여부 1~3 급중장장애인을대상으로건강실태를조사하였다. 평소아침식사에대해 매일하 는편이다 가 44.1% 로가장많았고, 하지않는편이다 (36.5%), 주 3 회이상하는

편이다 (36.5%) 순으로나타났다. 2012 년국민건강영양조사의아침식사결식률 (21.2%) 과비교했을때장애인의결식률이상대적으로높은것을알수있다. < 표3-2-1> 평소아침식사섭취여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 하는편이다 132(44.1) 주 3회이상하는편이다 58(19.4) 하지않는편이다 109(36.5) 합계 299(100.

102 편이다 (36.5%) 순으로나타났다 년국민건강영양조사의아침식사결식률 (21.2%) 과비교했을때장애인의결식률이상대적으로높은것을알수있다. < 표3-2-1> 평소아침식사섭취여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 하는편이다 132(44.1) 주 3회이상하는편이다 58(19.4) 하지않는편이다 109(36.5) 합계 299(100.0) 주 : 무응답 1 건제외. 아침식사를하지못하는이유로 습관이되었기때문 이 49.1% 로가장많았고, 이외에 먹기싫거나귀찮기때문 (35.8%), 혼자먹을수없거나활동보조인등도움을줄사람이없기때에 (4.7%), 소화불량배설의어려움등장애가아닌다른질병때문 (3.8%), 소득이적기때문 (3.8%) 순이었다. 기타에는 시간부족 과 늦잠 의의견이있었다. 구분 혼자먹을수없거나활동보조인등도움줄사람이없기때문에 소화불량, 배설의어려움등장애가아닌다른질병때문에 N(%) 5(4.7) 4(3.8) 먹기싫거나귀찮기때문에 38(35.8) 습관이되었기때문에 52(49.1) 소득이적기때문에 4(3.8) 기타 3(2.8) 합계 106(100.0) 주 : 무응답 3 건제외. < 표 3-2-2> 아침식사를하지못하는이유 ( 단위 : 명, %)

103 나. 숙면 평소하루 7 시간이상숙면하는편인지에대해 숙면한다 는 45.8%, 숙면하지못한 다 는 54.2% 이었다. < 표3-2-3> 하루 7시간이상숙면여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 135(45.8) 숙면하지못한다 160(54.2) 합계 295(100.0) 주 : 무응답 5 건제외. 숙면하지못하는응답자 160 명에게그이유를물어본결과, 스트레스, 고민등정서적이유때문 이 37.5% 로가장많았고, 다음으로 이유없이잠이안오기때문 (21.3%), 밤에 TV시청, 독서, 친구들과놀기등활동하는것을좋아하기때문 (18.1%), 호흡불안 ( 가래끓음등 ), 욕창, 강직등장애로인한어려움때문 (12.5%) 순이었다. 기타의견으로는 체위변경때문에, 통증, 신경이예민해서, 원래 5~6 시간숙면하기때문, 업무 등이있었다. < 표 3-2-4> 숙면하지못하는이유 구분 호흡불안 ( 가래끓음등 ), 욕창, 강직등장애로인한어려움때문에 ( 단위 : 명, %) N(%) 20(12.5) 스트레스, 고민등정서적이유때문에 60(37.5) 밤에 TV 시청, 독서, 친구들과놀기등활동하는것을좋아하기때문에 29(18.1) 이유없이잠이안오기때문에 34(21.3) 기타 17(10.6) 합계 160(100.0)

104 다. 신체 응답자의신장과몸무게를물어본결과, 자신의신장과몸무게를 모른다 고응답한비 율이각각 15.9%, 16.8% 이었다. < 표 3-2-5> 신장및몸무게 N(%) ( 단위 : 명, %) 몸무게 주 : 무응답키 4 건, 몸무게 3 건제외. 안다 249(84.1) 모른다 47(15.9) 안다 247(83.2) 모른다 50(16.8) 296(100) 297(100) 응답자의평균신장은 cm, 평균몸무게는 57.7 kg이었다. < 표 3-2-6> 신장및몸무게평균및표준편차 ( 단위 : cm / kg ) 구분 키 몸무게 평균 표준편차 10.3 평균 57.7 표준편차 13.9 주 : 키무응답및모름 51 건, 몸무게무응답및모름 52 건제외. 라. 운동 평소땀이날정도의운동을얼마나자주하는지를물어본결과, 안한다 는응답이 41.6% 로가장많았으며, 일주일에 2~3 번정도 (19.3%), 한달에 2~3 번정도 (12.8%), 거의매일 (10.8%) 순이었다 년국민건강영양조사에서 19세이상인구중주 3일이상숨이가쁜정도의신체활동하는비율은 13.5% 로나타나, 비장애인과장애인의운동실천율이크게다르지않음을알수있다

105 < 표 3-2-7> 평소운동정도 ( 단위 : 명, %) N(%) 한다 123(41.6) 한달에 1번 19(6.4) 한달에 2~3번정도 38(12.8) 일주일에 2~3번정도 57(19.3) 일주일에 4~5번정도 27(9.1) 거의매일 32(10.8) 합계 296(100.0) 주 : 무응답 4건제외. 운동을안하는이유는 장애로인한신체적한계때문에 라고응답한경우가 59.3% 로가장많았으며, 그다음으로 기타 (22%), 집근처에접근할수있는헬스장이나수영장, 스포츠센터가없기때문 (13.8%), 경제적으로부담되기때문 (3.3.%), 사람들의시선이신경쓰이기때문 (1.6%) 의순으로나타났다. 기타의이유로는 귀찮아서 혹은 게으름, 하기싫음, 시간이없어서 등이있었다. < 표 3-2-8> 평소운동을하지않는이유 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 장애로인한신체적한계때문에 73(59.3) 집근처에접근할수있는헬스장이나수영장, 스포츠센터가없기때문에 17(13.8) 사람들의시선이신경쓰이기때문에 2(1.6) 경제적으로부담되기때문에 4(3.3) 기타 27(22.0) 합계 123(100.0) 주 : 무응답 5 건제외

마. 음주 최근 1년동안술을얼마나자주마셨는지물어본결과, 최근 1년간전혀마시지않았다 고응답한경우가 40.5% 로가장많았다. 이어 한달에 2~4 번 (17.7%), 한달에 1번미만 (13.9%), 일주일에 2~3 번정도 (12.9%) 순이었다. 그리고 한달에 1번정도 가 9.2%, 일주일에 4번이상 이 5.8% 로조사되었다.

106 마. 음주 최근 1년동안술을얼마나자주마셨는지물어본결과, 최근 1년간전혀마시지않았다 고응답한경우가 40.5% 로가장많았다. 이어 한달에 2~4 번 (17.7%), 한달에 1번미만 (13.9%), 일주일에 2~3 번정도 (12.9%) 순이었다. 그리고 한달에 1번정도 가 9.2%, 일주일에 4번이상 이 5.8% 로조사되었다 년장애인실태조사결과최근 1년간전혀마시지않았다 고응답한경우가 60.5%, 한달에 2~4 번, 한달에 1번미만, 일주일에 2~3 번정도 가각각 10.7%, 6.8%, 9.7% 로, 본연구에서응답자의음주빈도가상대적으로높게나타났다. < 표 3-2-9> 최근 1 년동안음주 ( 단위 : 명, %) N(%) 1년간전혀마시지않았다 119(40.5) 한달에 1번미만 41(13.9) 한달에 1번정도 27(9.2) 한달에 2~4번정도 52(17.7) 일주일에 2~3번정도 38(12.9) 일주일에 4번이상 17(5.8) 합계 294(100.0) 주 : 무응답 6건제외. 술을마시는이유는 사회생활또는대인관계형성의일환이기때문 이 55.9% 로가장많았다. 다음으로 스트레스, 고민등심리 정서적이유때문 (28.6%), 몸의떨림, 강직완화등장애로인한고통절감의효과가있기때문 (6.8%), 기타 (6.2%), 술이좋기때문 (2.5%) 순이었다. 기타에는 잠을못자기때문에술대신수면제를먹는다, 모임분위기, 회식 등이있었다

107 < 표 > 술을마시는이유 떨림, 강직완화등장애로인한고통절감의효과가있기때문에 ( 단위 : 명, %) N(%) 11(6.8) 스트레스, 고민등심리 정서적이유때문에 46(28.6) 사회생활또는대인관계형성의일환이기때문에 90(55.9) 술이좋기때문에 4(2.5) 기타 10(6.2) 합계 161(100.0) 주 : 무응답 14 건제외. 바. 건강관리 차후병원비마련을위해가입하고있는사보험이있는지여부를물어보았다. 그결과 미가입 이 56.8% 로가장많았으며, 다음으로 암보험 이 19.7%, 병원비, 입원비, 수술비등실비보장보험 이 11.0%, 상해보험 과 간병보험 이각각 6.0% 와 1.3% 이었다 년국민건강영양조사결과의료비를보조해주는민간의료보험에가입비율은 68.6% 로장애인의사보험가입비율이약 10%p 낮았다. < 표 > 사보험가입여부 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 암보험 59(22.3) 병원비, 입원비, 수술비등실비보장보험 33(12.5) 간병보험 4(1.5) 상해보험 18(6.8) 미가입 150(56.8) 합계 264(100.0) 주 : 무응답 36 건제외. 장애로인한건강관리및 2 차장애예방을목적으로정기적인진료와검사 ( 건강검진포함 ) 를받고있는지여부를물어본결과 없다 가 52.9%, 있다 가 47.3% 로정기적인검

진을받지않는비율이더높은것으로나타났다. < 표 3-2-12> 정기검진여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 155(52.9) 있다 139(47.3) 합계 294(100.0) 주 : 무응답 6건제외. 정기적인치료나검사를받지않는이유는 경제적으로부담되기때문 이 27.0% 로가장많았다. 이는 2011 년장애인실태조사에서중증장애인이 돈이없어서 로응답한비율 (16.

108 진을받지않는비율이더높은것으로나타났다. < 표 > 정기검진여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 155(52.9) 있다 139(47.3) 합계 294(100.0) 주 : 무응답 6건제외. 정기적인치료나검사를받지않는이유는 경제적으로부담되기때문 이 27.0% 로가장많았다. 이는 2011 년장애인실태조사에서중증장애인이 돈이없어서 로응답한비율 (16.0%) 보다다소높은결과이다. 그외에 장애가가벼워정기적인치료나검사를받을필요가없기때문 ( 23.6%), 치료효과가없을것같기때문 (20.3%), 가까운곳에전문병원이나편의시설이갖춰진병원이없기때문 (14.9%), 기타 (10.1%), 교통이불편하기때문 (4.1%) 등의이유로치료나검사를받지않는것으로나타났다. 기타의견으로는 장애특성상정기진료가불필요하기때문에, 몰라서, 이동불편, 습관 등이있었다. < 표 > 정기검진을받지않는이유 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 경제적으로부담되기때문에 40(27.0) 가까운곳에전문병원이나편의시설이갖춰진병원이없기때문에 22(14.9) 교통이불편하기때문에 6(4.1) 장애가가벼워정기적인치료나검사를받을필요가없기때문에 35(23.6) 치료효과가없을것같기때문에 30(20.3) 기타 15(10.1) 합계 148(100.0) 주 : 무응답 7 건제외

109 정기적으로받는진료및검사의유형은 정기건강검진 (48.1%), 만성질환관리를위한진료및검사 (29.6%), 재활의학과진료및재활물리치료 (28.9%), 안과검사 (7.4%), 기타 (5.2%), 욕창관련검사 (2.2%) 순으로나타났다. 기타진료로는 치과, 이비인후과, 난치성질환 등이있었다. < 표3-2-14> 정기적으로받는진료및검사종류 ( 단위 : 명, %) N(%) 건강검진 65(48.1) 재활의학과진료및재활물리치료 39(28.9) 만성질환관리를위한진료및검사 40(29.6) 안과검사 10(7.4) 욕창관련검사 3(2.2) 기타 7(5.2) 합계 135(100.0) 주 : 무응답 4건제외. 중복응답비율임. 재활의학과진료및재활물리치료를받는 39 명의응답자를대상으로받고있는치료를 보다구체적으로물어본결과, 물리치료 가 71.8% 로가장많았고, 재활치료 가 43.6%, 근육이완주사또는약물복용 이 35.9%, 작업치료 가 7.7% 이었다. < 표 > 재활의학과치료종류 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 재활치료 17(43.6) 물리치료 28(71.8) 작업치료 3(7.7) 근육이완주사또는약물복용 14(35.9) 합계 39(100.0) 주 : 중복응답비율임

장애로인해추가적으로발생한질병은 없다 가 41.0% 로가장많았으며, 근육통 16.1%, 관절염등근골격계질환 13.8%, 고혈압 12.6%, 두통 11.1% 등의순으로나 타났다. 기타질병으로는 목디스크, 뇌수염, 근력저하 등이있었다. < 표 3-2-16> 추가적으로발생한질병 ( 단위 : 명, %) N(%) 107(41.0) 고혈압 33(12.

110 장애로인해추가적으로발생한질병은 없다 가 41.0% 로가장많았으며, 근육통 16.1%, 관절염등근골격계질환 13.8%, 고혈압 12.6%, 두통 11.1% 등의순으로나 타났다. 기타질병으로는 목디스크, 뇌수염, 근력저하 등이있었다. < 표 > 추가적으로발생한질병 ( 단위 : 명, %) N(%) 107(41.0) 고혈압 33(12.6) 고지혈증 15(5.7) 뇌졸증 6(2.3) 두통 29(11.1) 요통 10(3.8) 근육통 42(16.1) 관절염등근골격계질환 36(13.8) 천식 2(0.8) 폐질환 4(1.5) 위염, 소화기질환 20(7.7) 위암, 대장암등소화기암 5(1.9) 신부전증 5(1.9) 당뇨병 16(6.1) 방광염 11(4.2) 기타 12(4.6) 합계 261(100.0) 주 : 무응답 39건제외. 다중응답결과임 (2가지선택 ). 경직, 호흡불편등장애특성으로인해음식물섭취에불편함을느끼는지물어본결과, 불편하지않다 가 74.6%, 불편하다 가 25.4% 이었다

111 < 표 > 음식물섭취시불편여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 71(25.4) 불편하지않다 209(74.6) 합계 280(100.0) 주 : 무응답 20건제외. 치과진료가필요할때진료를받지못한경험이 있다 고응답한비율은 44.7%, 없 다 는 55.3% 이었다. < 표3-2-18> 필요할때치과진료를받지못한경험여부 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 있다 130(44.7) 없다 161(55.3) 합계 291(100.0) 주 : 무응답 9건제외. 치과진료를받지못한이유는 경제적으로부담되기때문 이 42.3% 로가장많았으며, 동네치과의편의시설부족, 교통불편, 활동보조인부재등물리적한계때문 (22.8%), 의사가장애특성을이해하지못해치과진료를받기힘들기때문 (21.1%), 장애인치과병원의예약이너무많기때문 (10.6%) 등의이유가그뒤를이었다. < 표 > 치과진료를받지못한이유 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 장애인치과병원의예약이너무많기때문에 13(10.6) 동네치과의편의시설부족, 교통불편, 활동보조인부재등물리적한계때문에 28(22.8) 경제적으로부담되기때문에 52(42.3) 의사가장애특성을이해하지못해치과진료를받기힘들기때문에 26(21.1) 기타 4(3.3) 합계 123(100.0) 주 : 무응답 7 건제외

응답자의 62.7% 가정기적으로스케일링을받고있지않는것으로나타났고, 정기적으로 스케일링을받고있는경우는 37.3% 였다. < 표 3-2-20> 스케일링 ( 단위 : 명, %) N(%) 109(37.3) 아니다 183(62.7) 합계 292(100.0) 주 : 무응답 8건제외. 병의원이용및진료를받는데있어가장불편한점으로 의사들의장애특성이해및배려부족 이 34.

112 응답자의 62.7% 가정기적으로스케일링을받고있지않는것으로나타났고, 정기적으로 스케일링을받고있는경우는 37.3% 였다. < 표 > 스케일링 ( 단위 : 명, %) N(%) 109(37.3) 아니다 183(62.7) 합계 292(100.0) 주 : 무응답 8건제외. 병의원이용및진료를받는데있어가장불편한점으로 의사들의장애특성이해및배려부족 이 34.8% 로가장많았으며, 이외에 경제적부담 (33.0%), 병의원의장애인편의시설부족 (26.8%), 장애인전문재활병원및전문의사부족 (19.6%), 수화통역사부재, 점자안내물부족등소통과정보접근의어려움 (14.1%), 예약자폭주로인한긴대기시간 (12.7%) 등으로인해불편함을겪는것으로나타났다. < 표 > 병의원이용및진료의불편한점 구분 N(%) 병의원의장애인편의시설부족 74(26.8) 수화통역사부재, 점자안내물부족등소통과정보접근의어려움 39(14.1) 장애인전문재활병원및전문의사부족 54(19.6) 의사들의장애특성이해및배려부족 96(34.8) 경제적부담 91(33.0) 예약자폭주로인한긴대기시간 35(12.7) 기타 14(5.1) 합계 276(100.0) 주 : 무응답 24 건제외. 다중응답결과임 (2 가지선택 ). ( 단위 : 명, %) 다음은 EQ-5D 로 EuroQol 그룹에서개발한건강관련삶의질을측정하는지표이다. 운동 능력, 자기관리, 일상활동, 통증 / 불편, 불안 / 우울 5 개의영역으로구성되어있으며각영역은 3 개의수준으로나눠져있다

113 운동능력의경우 걷는데다소지장이있다 는경우가 56.6% 로가장많았으며, 걷는데지장이없다 가 27.9%, 종일누워있어야한다 가 15.5% 이었다. 자기관리는목욕을하거나옷을입는것을통해측정하였다. 그결과 지장이없다 고응답한경우가 43.7% 였고, 이어 지장이있다 는경우가 37.9%, 목욕을하거나옷을입을수없다 가 18.4% 이었다. 일상활동의경우, 일상활동을하는데 다소지장이있다 가 57.2% 로가장많았으며, 다음으로 지장이없다 와 활동을할수가없다 가각각 28.6%, 14.1% 이었다. 통증이나불편감이 다소있다 고응답한경우가 54.1% 로가장많았고, 불편감이없다 가 26.7%, 불편감이있다 가 19.3% 이었다. 불안및우울은 다소불안하거나우울하다 가 58.6% 로가장많았으며, 불안하거나우울하지않다 가 34.2%, 매우심하게불안하거나우울하다 가 7.2% 이었다. < 표 > 오늘건강상태 ( 단위 : 명, %) N(%) 나는걷는데지장이없다 81(27.9) 나는걷는데다소지장이있다 164(56.6) 나는종일누워있어야한다 45(15.5) 합계 290(100.0) 나는목욕을하거나옷을입는데지장이없다 128(43.7) 자기관리일상활동통증 / 불편불안 / 우울 나는혼자목욕을하거나옷을입는데다소지장이있다 111(37.9) 나는혼자목욕을하거나옷을입을수가없다 54(18.4) 합계 293(100.0) 나는일상활동을하는데지장이없다 85(28.6) 나는일상활동을하는데다소지장이있다 170(57.2) 나는일상활동을할수가없다 42(14.1) 합계 297(100.0) 나는통증이나불편감이없다 79(26.7) 나는다소통증이나불편감이있다 160(54.1) 나는매우심한통증이나불편감이있다 57(19.3) 합계 296(100.0) 나는불안하거나우울하지않다 100(34.2) 나는다소불안하거나우울하다 171(58.6) 나는매우심하게불안하거나우울하다 21(7.2) 합계 292(100.0)

지난한주동안심리상태를보면, 심리상태가운데 나는긴장감또는정신적고통을느낀다, 나는무언가무서운일이일어날것같은느낌이든다, 마음속에걱정스러운생각이든다, 나는기억력이떨어진것같다, 나는초조하고두렵다, 나는갑자기당황스럽고두려움을느낀다 에 가끔 이라고응답비율이가장높았다. 나는가만히있지못하고안절부절한다 는문항의경우 전혀아님 으로응답한비율이가장높게나왔다.

114 지난한주동안심리상태를보면, 심리상태가운데 나는긴장감또는정신적고통을느낀다, 나는무언가무서운일이일어날것같은느낌이든다, 마음속에걱정스러운생각이든다, 나는기억력이떨어진것같다, 나는초조하고두렵다, 나는갑자기당황스럽고두려움을느낀다 에 가끔 이라고응답비율이가장높았다. 나는가만히있지못하고안절부절한다 는문항의경우 전혀아님 으로응답한비율이가장높게나왔다. 나는즐겨오던것들을현재도즐기고있다, 나는사물을긍정적으로보고잘웃는다, 나는기분이좋다, 나는편하게긴장을풀수있다, 나는일들을즐거운마음으로기대한다 에 가끔 이라고응답한비율이가장높게나와지난한주간심리상태에대하여일부긍정적으로답한것으로나타났다. 나는나의외모에관심을잃었다 는문항에 전혀아님 이가장많아외모에관심이많은것으로나타났으며, 나는좋은책또는라디오, 텔레비전을즐길수있다 에 항상 이높은비율로왔음을확인할수있다. < 표 > 지난한주동안심리상태 ( 단위 : 명, %) 전혀아님가끔자주항상합계 긴장감또는정신적고통을느낀다 나는즐겨오던것들을현재도즐기고있다 나는무언가무서운일이일어날것같은느낌이든다 나는사물을긍정적으로보고잘웃는다 마음속에걱정스러운생각이든다 62(21.5) 162(56.1) 45(15.6) 20(6.9) 289(100.0) 69(24.2) 115(40.4) 69(24.2) 32(11.2) 285(100.0) 113(39.2) 122(42.4) 36(12.5) 17(5.9) 288(100.0) 35(12.1) 109(37.7) 95(32.9) 50(17.3) 289(100.0) 46(15.8) 148(50.9) 59(20.3) 38(13.1) 291(100.0) 나는기분이좋다 33(11.4) 144(49.7) 79(27.2) 34(11.7) 290(100.0) 나는편하게긴장을풀수있다 나는기억력이떨어진것같다 60(20.7) 130(44.8) 74(25.5) 26(9.0) 290(100.0) 41(14.0) 149(51.0) 68(51.0) 34(11.6) 292(100.0) 나는초조하고두렵다 87(30.1) 141(48.8) 42(14.5) 19(6.6) 289(100.0) 나는나의외모에관심을 109(37.7) 106(36.7) 49(17.0) 25(8.7) 289(100.0)

115 나는가만히있지못하고안절부절한다 나는일들을즐거운마음으로기대한다 나는갑자기당황스럽고두려움을느낀다 나는좋은책또는라디오, 텔레비전을즐길수있다 132(45.4) 111(38.1) 32(11.0) 16(5.5) 291(100.0) 53(18.5) 103(35.9) 85(29.6) 46(16.0) 287(100.0) 94(32.3) 150(51.5) 38(13.1) 9(3.1) 291(100.0) 30(10.2) 72(24.5) 83(28.2) 109(37.1) 294(100.0) 주 : 무응답 24 건제외. 다중응답결과임 (2 가지선택 ). 우울감을느낄때해결하는방법은 친구등지인들을만나즐거운시간을보낸다 ( 지인과통화하기포함 ) 가 39.6% 로가장많이나왔다. 다음으로 tv 를보거나음악을듣는다 (22.6%), 기타 (11.3%), 술을마신다 (9.8%) 순으로나타났다. 기타의견으로는 담배, 잠을잔다, 산책, 종교생활, 취미생활, 휴식 등이있었다. < 표 > 우울감해결방법 ( 단위 : 명, %) N(%) 자립생활센터를방문해상담을받는다 18(6.8) 동료상담프로그램에참여한다 12(4.5) 정신과를방문한다 5(1.9) 우울증약을복용한다 9(3.4) 친구등지인들을만나즐거운시간을보낸다 ( 지인과통화하기포함 ) 105(39.6) 술을마신다 26(9.8) tv 를보거나음악을듣는다 60(22.6) 기타 30(11.3) 합계 265(100.0) 주 : 무응답 35 건제외. 건강상태가얼마나좋고나쁜지최저 0 점에서최고 100 점사이의점수로물어본결과, 평균 58.6 점이나왔다

< 표 3-2-25> 오늘건강상태점수 ( 단위 : 점 ) 점수 58.6 최빈값 50.0 표준편차 20.1 최소값 3 최대값 100 합계 256(100.0) 주 : 무응답 44건제외. 사. 필요한보건의료정책순위 장애인의건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책이있다면무엇이라고생각하는지물어보았다. 응답자들은우선순위에따라두가지정책을선택하였다.

116 < 표 > 오늘건강상태점수 ( 단위 : 점 ) 점수 58.6 최빈값 50.0 표준편차 20.1 최소값 3 최대값 100 합계 256(100.0) 주 : 무응답 44건제외. 사. 필요한보건의료정책순위 장애인의건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책이있다면무엇이라고생각하는지물어보았다. 응답자들은우선순위에따라두가지정책을선택하였다. 먼저 1순위로마련되어야할보건의료정책은 장애유형별장애에대한의료서비스의건강보험적용확대 가 22.6% 로가장많이나왔고, 이어 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 (20.3%), 장애인전문병원건립및전문인력양상 (17.7%), 재활및 2차장애예방을위한의료비지원 (17.3%), 병원입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원 (11.7%), 보장구확대지원 (7.9%) 순이었다. < 표 > 마련되어야할보건의료정책 : 1 순위 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 병원입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원 31(11.7) 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 54(20.3) 재활및 2차장애예방을위한의료비지원 46(17.3) 장애인전문병원건립및전문인력양성 47(17.7) 장애유형별장애에대한의료서비스의건강보험적용확대 60(22.6) 보장구확대지원 21(7.9) 기타 7(2.6) 합계 266(100.0) 주 : 무응답 34 건제외.

117 마련되었으면하는두번째보건의료정책역시, 장애유형별장애에대한의료서비스의건강보험적용확대 가 27.1% 로가장많았다. 다음으로 장애인전문병원건립및전문인력양성 (18.8%), 재활및 2차장애예방을위한의료비지원 (18.4%), 보장구확대지원 (12.6%), 병원입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원 (12.1%), 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 (10.1%) 순이었다. < 표 > 마련되어야할보건의료정책 : 2 순위 ( 단위 : 명, %) N(%) 입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원 25(12.1) 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 21(10.1) 재활및 2 차장애예방을위한의료비지원 38(18.4) 장애인전문병원건립및전문인력양성 39(18.8) 장애유형별장애에대한의료서비스의건강보험적용확대 56(27.1) 보장구확대지원 26(12.6) 기타 2(1.0) 합계 207(100.0) 주 : 무응답 93 건제외. 아. 소결 장애인의건강관리가미흡한가장큰이유는경제적부담과관련된다. 또한장애인에대한의료제공자의낮은이해와의료시설접근이어려운상황은장애인의건강권을위축시키는중요한요인이었다. 향후장애특성을반영해건강상태를모니터링하고필요에기반하여건강보험제도를개선하기위한노력이필요하다

3. 장애인의료복지서비스이용실태 현재이용하고있는의료기관에대해이용실태및만족도와의료복지기관에서제공하는의료지원서비스에대한이용실태및욕구를조사하였다. 의료복지서비스이용실태와욕구는연령과성별특성에따라다를것이다. 이에 65세이상을대상으로고령장애인의의료복지서비스이용실태및욕구를, 여성장애인을대상으로여성장애인의건강실태와욕구를별도로조사하였다. 가.

118 3. 장애인의료복지서비스이용실태 현재이용하고있는의료기관에대해이용실태및만족도와의료복지기관에서제공하는의료지원서비스에대한이용실태및욕구를조사하였다. 의료복지서비스이용실태와욕구는연령과성별특성에따라다를것이다. 이에 65세이상을대상으로고령장애인의의료복지서비스이용실태및욕구를, 여성장애인을대상으로여성장애인의건강실태와욕구를별도로조사하였다. 가. 의료기관이용실태및만족도 가장최근에아팠을때의료기관을이용한경험이있는경우는 87.5%, 이용한경험이없 는경우는 12.5% 로대부분의료기관을이용한적이있는것으로나타났다. < 표 3-3-1> 최근의료기관이용여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 적있다 244(87.5) 이용한적없다 35(12.5) 합계 279(100.0) 주 : 무응답 21건제외. 가장최근에이용한의료기관의종류는 종합병원 (45.4%), 병 ( 의 ) 원 (36.7%), 치과병 ( 의 ) 원 (8.2%), 한의원 ( 한방병원 ) (4.3%), 보건소 (1.4%), 약국 ( 한약국 ) (1.9%) 순이었다. 이는 2011 년장애인실태조사와다소차이가있는결과이다 년장애인실태조사에서는진료를받은장애인의 55.4% 가일반병의원을이용하고있었고, 종합병원은 35.8% 를이용하고있는것으로나타났다. 이와같은차이는본조사가종합병원이비교적집중되어있는서울시를중심으로이루어졌고, 중증장애인을대상으로실시하였기때문에발생한것으로보인다

119 < 표 3-3-2> 최근이용한의료기관 ( 단위 : 명, %) N(%) 94(45.4) 병 ( 의 ) 원 76(36.7) 치과병 ( 의 ) 원 17(8.2) 한의원 ( 한방병원 ) 9(4.3) 보건소 3(1.4) 약국 ( 한약국 ) 4(1.3) 기타 4(1.3) 합계 207(100.0) 주 : 무응답 93건제외. 이용의료기관의만족도를물어본결과, 보통 이 40.6% 로가장많았으며, 약간만 족 이 27.4%, 매우만족 이 17.1%, 약간불만족 과 매우불만족 이각각 11.1%, 3.8% 로전반적으로만족하고있음을볼수있었다. < 표 3-3-3> 최근이용한의료기관만족도 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 매우만족 40(17.1) 약간만족 64(27.4) 보통 95(40.6) 약간불만족 26(11.1) 매우불만족 9(3.8) 합계 234(100.0) 주 : 무응답, 의료기관중복응답 66건제외. 의료서비스에불만족한경우, 그이유는 치료결과가미흡했기때문 이 20.7% 로가장많았다. 다음으로 의료진및병원직원들이불친절했기때문, 의료비 ( 약값 ) 가높기때문, 진료가불성실했기때문 이각각 13.8% 이었고, 필요이상으로진료 ( 검사등 ) 를많이했기때문 과 기타 가각 10.3%, 의료시설이낙후되거나미비했기때문 과 전문의료인력이부족했기때문 이각각 6.9%, 진료대기및입원대기시간이길었기때문 이 3.4% 순이었다

< 표 3-3-4> 최근이용한의료기관불만족이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 및병원직원들이불친절했기때문에 4(13.8) 의료비 ( 약값 ) 가높기때문에 4(13.8) 치료결과가미흡했기때문에 6(20.7) 진료가불성실했기때문에 4(13.8) 진료대기및입원대기시간이길었기때문에 1(3.4) 의료시설이낙후되거나미비했기때문에 2(6.

120 < 표 3-3-4> 최근이용한의료기관불만족이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 및병원직원들이불친절했기때문에 4(13.8) 의료비 ( 약값 ) 가높기때문에 4(13.8) 치료결과가미흡했기때문에 6(20.7) 진료가불성실했기때문에 4(13.8) 진료대기및입원대기시간이길었기때문에 1(3.4) 의료시설이낙후되거나미비했기때문에 2(6.9) 필요이상으로진료 ( 검사등 ) 를많이했기때문에 3(10.3) 전문의료인력이부족했기때문에 2(6.9) 기타 3(10.3) 합계 29(100.0) 주 : 무응답, 의료서비스만족응답자 271건제외. 병원방문시주로받고있는의사소통지원이무엇인지물어본결과, 받은적없음 이 53.6% 로가장많았고, 다음으로 가족이나동행인의지원 이 27.4%, 수화통역 과 기타 가각각 7.7%, 문자통역이 3.6% 순이었다. < 표 3-3-5> 병원방문시받는의사소통지원 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 받은적없음 147(53.6) 수화통역 21(7.7) 문자통역 10(3.6) 가족이나동행인의지원 75(27.4) 기타 21(7.7) 합계 274(100.0) 주 : 무응답 26건제외. 강화되어야할의료서비스중가장필요한것은 재활치료지원 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 이 30.0% 로가장많았다. 다음으로 보장구교체및수리 (28.0%), 치과진료 (15.6%), 방문진료 (12.8%) 순이었다. 기타 의견으로는 수화통역사배치, 성의있는진료, 한방 등이있었다

121 2011 년장애인실태조사에서는 향후장애인의건강및재활을위해필요한의료기관또는서비스 에대해서는 29.7% 가종합병원재활의학과, 27.3% 가재활전문병원을응답하였으며, 방문재활치료도 13.4% 에달하였다. 이번조사에서도장애와직접적연관을가진영역인재활치료지원및보장구교체및수리가가장필요하다는응답이많았다. 또한실태조사에서는이와함께장애인특화서비스기관이필요하다는응답이 11,9% 인것으로나타났다. 이는아직도장애인의요구에비해장애와직접연관된전문적의료서비스가충분히제공되지못하고있음을시사한다. 본조사에서는장애와직접적연관을가지지않는의료서비스영역에서는치과진료에대한요구가가장높다는것을알수있다. 한편이동의어려움과경제적이유등으로의료기이용에어려움을겪는장애인들에게는방문진료에대한요구가높게나타났다다. 더불어간단한처치 ( 요관, 장루등 ) 만을위해주기적으로의료기관을방문해야하는경우가있는만큼방문간호에대한요구도높았다. 약물치료는우선순위에서가장낮게나타났는데, 이는내과계진료가비교적충분히이루어지고있기때문인것으로보인다. < 표3-3-6> 가장강화될필요가있는의료서비스 ( 단위 : 명, %) N(%) 지원 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 75(30.0) 방문간호 17(6.8) 방문진료 32(12.8) 보장구교체및수리 70(28.0) 치과진료 39(15.6) 약물치료 4(1.6) 기타 13(5.2) 합계 250(100.0) 주 : 무응답 50건제외. 나. 의료지원서비스의이용실태및욕구 의료지원서비스는신체재활서비스, 성재활서비스, 건강증진프로그램, 가족지원프로그램, 지역사회참여프로그램등다섯가지영역으로구분하였다. 각영역마다 3~5 개의개별프로그램을포함하여총 20개의개별프로그램에대해조사하였다. 각개별프로그램의이용실태를파악하기위해인지도, 이용경험여부, 서비스제공기관및서비스만족도에관하여질문하

였다. 의료지원서비스에대한인지도는영역별로차이가나타났다. 신체재활서비스의개별프로그램에대한인지도는각각 52.4%~79.0% 수준이었고, 지역사회참여프로그램의개별프로그램에대한인지도는각각 56.7%~73.6% 수준으로두영역의모든개별프로그램인지도가 50% 이상인것을볼수있다. 반면다른세영역의경우건강증진프로그램중 운동프로그램 을인지하는경우가 61.

122 였다. 의료지원서비스에대한인지도는영역별로차이가나타났다. 신체재활서비스의개별프로그램에대한인지도는각각 52.4%~79.0% 수준이었고, 지역사회참여프로그램의개별프로그램에대한인지도는각각 56.7%~73.6% 수준으로두영역의모든개별프로그램인지도가 50% 이상인것을볼수있다. 반면다른세영역의경우건강증진프로그램중 운동프로그램 을인지하는경우가 61.7% 였고, 그외의개별프로그램은인지도는낮은것으로나타났다. 운동프로그램 을제외한건강증진프로그램과가족지원프로그램의개별프로그램들은각각 38.7%~49.8% 의인지도를보였으며, 성재활서비스의경우개별프로그램에대한인지도가 34.6%~37.9% 로전반적으로가장낮았다. 개별프로그램을비교해본다면, 신체재활서비스의 물리치료 가 79.0% 로인지도가가장높았으며, 성재활서비스의 성재활가이드 가 33.5% 로인지도가가장낮았다. 20개개별프로그램모두이용경험정도는인지도보다각각 20%p 이상낮았다. 가장인지도가높은신체재활서비스의 물리치료 의경우응답장애인의 51.8% 가이용을하였다, 반면그외의모든개별프로그램은이용경험이 50% 를넘지못하였다. 인지도가 73.6% 로두번째로높았던지역사회참여프로그램의 동료상담및자조모임 은 49.8% 가, 신체재활서비스의 의료상담및진료 는 46.4% 가이용을하였다. 인지도가 61.7% 로비교적높았던건강증진프로그램의 운동프로그램 의경우실제이용경험은 19.8% 에지나지않았으며, 건강증진프로그램의다른개별프로그램은모두 10.0% 미만의이용률을보였다. 가족지원프로그램의개별프로그램은각각 10.0%~18.8% 의이용률을보였다. 성재활서비스의개별프로그램은그이용률이 4.8%~6.6% 수준으로대부분의장애인이이용한적이없음을알수있다. 지역사회참여프로그램의 외출지원프로그램 과 재활정보제공 은각각 28.5% 와 27.5% 의이용률을보였다. 만족도를보면 17개개별프로그램의경우이용경험이있는장애인절반이상이 대체로만족 한것으로나타났다. 한편, 성재활서비스의 성재활교육 만족도는높았으나, 성재활관련전문가상담, 동료및부부상담 의경우서비스에불만족한것으로나타났다. 건강증진프로그램중 낙상, 화상등사고예방프로그램 역시불만족하다는대답이다소많았다. 서비스제공기관은각영역별차이를보였다. 신체재활서비스는 병원 이압도적으로많았다. 다른영역의경우 복지관 과 장애인관련단체 가대부분이었다

123 < 표 3-3-7> 의료지원서비스프로그램 ( 단위 : 명, %) N(%) 합계 인지 안다 177(72.0) 모른다 69(28.0) 246(100.0) 이용경험 있다 111(46.4) 없다 128(53.6) 239(100.0) 서비스 의료상담및진료 서비스제공기관 병원 74(90.2) 복지관 6(7.3) 장애인관련단체 2(2.4) 82(100.0) 매우불만족 4(3.4) 만족도 인지 약간불만족 33(27.7) 대체로만족 72(60.5) 매우만족 10(8.4) 안다 188(79.0) 모른다 50(21.0) 119(100.0) 238(100.0) 신체재활서비스 물리치료 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 있다 128(51.8) 없다 119(48.2) 병원 69(85.2) 보건소 3(3.7) 복지관 6(7.4) 동사무소또는구청 1(0.3) 장애인관련단체 1(0.3) 기타 1(0.3) 매우불만족 8(6.9) 약간불만족 25(21.6) 대체로만족 74(63.8) 매우만족 9(7.8) 안다 143(63.3) 모른다 83(36.7) 247(100.0) 81(100.0) 116(100.0) 226(100.0) 작업치료 이용경험 서비스제공기관 있다 53(22.9) 없다 178(77.1) 병원 27(75.0) 보건소 3(8.3) 복지관 4(11.1) 종교단체 1(2.8) 231(100.0) 36(100.0) 기타 1(2.8)

124 N(%) 합계 매우불만족 6(12.2) 인지 약간불만족 8(16.3) 대체로만족 32(65.3) 매우만족 3(1.0) 안다 118(52.4) 모른다 107(47.6) 49(100.0) 225(100.0) 수치료 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 있다 35(15.5) 없다 191(84.5) 병원 18(72.0) 복지관 6(24.0) 장애인관련단체 1(4.0) 매우불만족 3(8.8) 약간불만족 9(26.5) 대체로만족 20(58.8) 매우만족 2(5.9) 안다 91(37.9) 모른다 149(62.1) 226(100.0) 25(100.0) 34(100.0) 240(100.0) 성재활서비스 성재활관련전문가상담 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 있다 11(4.9) 없다 215(95.1) 병원 1(11.1) 보건소 1(11.1) 복지관 3(33.3) 장애인관련단체 4(44.4) 매우불만족 3(20.0) 약간불만족 6(40.0) 대체로만족 6(40.0) 매우만족 0(0.0) 안다 82(34.6) 모른다 155(65.4) 226(100.0) 9(100.0) 15(100.0) 237(100.0) 이용경험 있다 11(4.8) 없다 216(95.2) 227(100.0) 성재활관련동료및부부상담 서비스제공기관 만족도 병원 1(11.1) 복지관 2(22.2) 장애인관련단체 6(66.7) 매우불만족 4(28.6) 약간불만족 6(42.9) 대체로만족 2(14.3) 9(100.0) 14(100.0)

125 N(%) 합계 만족 2(14.3) 인지 이용경험 안다 88(36.7) 모른다 152(63.3) 있다 15(6.6) 없다 214(93.4) 병원 2(20.0) 240(100.0) 229(100.0) 성재활서비스 성재활교육 약물및수습 성재활가이드 ( 비디오, DVD 포함 ) 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 복지관 2(20.0) 장애인관련단체 5(50.0) 기타 1(10.0) 매우불만족 4(19.0) 약간불만족 4(19.0) 대체로만족 10(47.6) 매우만족 3(14.3) 안다 82(35.0) 모른다 152(65.0) 있다 12(5.3) 없다 213(94.7) 병원 1(16.7) 보건소 1(16.7) 복지관 1(16.7) 장애인관련단체 3(50.0) 매우불만족 3(21.4) 약간불만족 4(28.6) 대체로만족 7(50.0) 매우만족 0(0.0) 안다 79(33.5) 모른다 157(66.5) 있다 11(4.9) 없다 214(95.1) 병원 1(14.3) 복지관 3(42.9) 장애인관련단체 3(42.9) 매우불만족 4(25.0) 약간불만족 5(31.3) 대체로만족 4(25.0) 10(100.0) 21(100.0) 234(100.0) 234(100.0) 6(100.0) 14(100.0) 236(100.0) 225(100.0) 7(100.0) 16(100.0) 매우만족 3(18.8)

126 N(%) 합계 프로그램 건강증진프로그램 스트레스관리프로그램 운동프로그램 ( 건강체조, 헬스클럽등 ) 낙상, 화상등사고예방프로그램 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 안다 104(43.9) 모른다 133(56.1) 있다 16(7.2) 없다 207(92.8) 병원 2(15.4) 보건소 1(7.7) 복지관 5(38.5) 장애인관련단체 4(30.8) 기타 1(7.7) 매우불만족 2(11.1) 약간불만족 5(27.8) 대체로만족 9(50.0) 매우만족 2(11.1) 안다 150(61.7) 모른다 93(38.3) 있다 47(19.8) 없다 190(80.2) 병원 3(10.0) 보건소 3(10.0) 복지관 9(30.0) 동사무소또는구청 1(3.3) 시민단체 1(3.3) 장애인관련단체 8(26.7) 기타 5(16.7) 매우불만족 4(8.5) 약간불만족 11(23.4) 대체로만족 26(55.3) 매우만족 6(12.8) 안다 92(38.7) 모른다 146(61.3) 있다 14(6.2) 없다 212(93.8) 병원 1(9.1) 복지관 5(45.5) 동사무소또는구청 1(9.1) 237(100.0) 223(100.0) 13(100.0) 18(100.0) 243(100.0) 237(100.0) 30(100.0) 47(100.0) 238(100.0) 22.6(100.0) 11(100.0) 장애인관련단체 3(27.3)

127 N(%) 합계 1(9.1) 매우불만족 2(11.1) 가족지원프로그램 가족지원프로그램 재발및 2 차장애예방프로그램 가족도우미파견 정서적지지 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 약간불만족 8(44.4) 대체로만족 8(44.4) 매우만족 0(0.0) 안다 102(42.9) 모른다 136(57.1) 있다 20(9.0) 없다 202(91.0) 병원 5(35.7) 복지관 3(21.4) 동사무소또는구청 1(7.1) 장애인관련단체 5(35.7) 매우불만족 2(10.0) 약간불만족 6(30.0) 대체로만족 12(60.0) 매우만족 0(0.0) 안다 115(48.1) 모른다 124(51.9) 있다 42(18.8) 없다 182(81.3) 병원 3(11.1) 복지관 9(33.3) 동사무소또는구청 4(14.8) 장애인관련단체 11(40.7) 매우불만족 7(18.4) 약간불만족 10(26.3) 대체로만족 15(39.5) 매우만족 6(15.8) 안다 96(40.5) 모른다 141(59.5) 있다 22(10.0) 없다 197(90.0) 복지관 3(20.0) 동사무소또는구청 3(20.0) 종교단체 2(13.3) 18(100.0) 238(100.0) 222(100.0) 14(100.0) 20(100.0) 239(100.0) 224(100.0) 27(100.0) 38(100.0) 237(100.0) 219(100.0) 15(100.0) 장애인관련단체 7(46.7)

128 N(%) 합계 매우불만족 4(21.1) 지역사회참여프로그램 지역사회참여프로그램 장애인가족모임 동료상담및자조모임 외출지원프로그램 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 약간불만족 5(26.3) 대체로만족 9(47.4) 매우만족 1(5.3) 안다 116(49.8) 모른다 117(50.2) 있다 32(14.1) 없다 195(65.0) 복지관 7(36.8) 동사무소또는구청 3(15.8) 종교단체 1(5.3) 장애인관련단체 8(42.1) 매우불만족 5(17.9) 약간불만족 8(28.6) 대체로만족 11(39.3) 매우만족 4(14.3) 안다 178(73.6) 모른다 64(26.4) 있다 115(49.8) 없다 116(38.7) 보건소 1(1.4) 복지관 5(7.2) 동사무소또는구청 3(4.3) 종교단체 2(2.9) 시민단체 1(1.4) 장애인관련단체 57(82.6) 매우불만족 8(8.5) 약간불만족 11(11.7) 대체로만족 57(60.6) 매우만족 18(19.1) 안다 132(56.7) 모른다 101(43.3) 있다 63(28.5) 없다 158(71.5) 보건소 1(2.5) 복지관 8(20.0) 동사무소또는구청 3(7.5) 19(100.0) 233(100.0) 227(100.0) 19(100.0) 28(100.0) 242(100.0) 231(100.0) 69(100.0) 94(100.0) 233(100.0) 221(100.0) 40(100.0)

129 N(%) 합계 1(2.5) 장애인관련단체 27(67.5) 매우불만족 6(11.1) 재활정보제공 만족도 인지 이용경험 서비스제공기관 만족도 약간불만족 8(14.8) 대체로만족 32(59.3) 매우만족 8(14.8) 안다 134(57.3) 모른다 100(42.7) 있다 61(27.5) 없다 161(72.5) 병원 2(5.3) 복지관 8(21.1) 동사무소또는구청 3(7.9) 종교단체 1(2.6) 장애인관련단체 24(63.2) 매우불만족 7(11.5) 약간불만족 15(24.6) 대체로만족 31(50.8) 매우만족 8(13.1) 54(100.0) 234(100.0) 222(100.0) 38(100.0) 61(100.0) 필요한의료지원서비스를잘받고있다고생각하는지물어본결과, 보통이다 가 32.3% 로가장많았고, 대체로그렇다 가 23.7%, 전혀그렇지않다 가 21.8%, 별로그렇지않다 가 17.5%, 매우그렇다 가 4.7% 이었다. 이를통해필요한의료지원서비스를제대로받지못하고있는것을알수있다. < 표 3-3-8> 의료지원서비스이용에대한생각 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 매우그렇다 12(4.7) 대체로그렇다 61(23.7) 보통이다 83(32.3) 별로그렇지않다 45(17.5) 전혀그렇지않다 56(21.8) 합계 257(100.0) 주 : 무응답 43건제외

130 필요한의료지원서비스를받지못하는이유는 장애인관련의료서비스제공기관정보를모르기때문 이 49.0% 로가장많았다. 다음으로 경제적으로부담되기때문 (21.6%), 의료서비스제공장소까지이동하기어렵기때문 (16.7%) 에필요한의료지원서비스를받지못하는것으로나타났다. 기타 의견으로 수화통역사가없기때문, 받을필요가없기때문, 시간적여유부족, 복지관의불규칙한서비스, 의사들의불친절 등이있었다. < 표 3-3-9> 필요한의료지원서비스이용에대한생각 N(%) 부담되기때문에 22(21.6) 의료서비스제공장소까지이동하기어렵기때문에 17(16.7) 장애인관련의료서비스제공기관정보를모르기때문에 ( 단위 : 명, %) 50(49.0) 기타 13(12.7) 합계 102(100.0) 주 : 무응답, 의료지원서비스를잘받음응답 198 건제외. 의료지원서비스에서이용하고싶은서비스와필요정도에대하여물어보았다. 그결과신체재활서비스의 물리치료 의경우 매우필요 하다는응답이높게나타났다. 또한 의료상담및진료 와 수치료 의경우 대체로필요 하며, 작업치료 는 별로필요하지않 은것으로나타났다. 의료상담및진료 와 물리치료 에대해각각 77.3%, 77.5% 의장애인이필요하다고응답을하였다. 인지도및이용률이낮았던건강증진프로그램도 스트레스관리프로그램 을제외한나머지개별프로그램에대해각각 60.6%~ 77.5% 의장애인이필요하다는응답하였다. 이를통해 건강 에대한욕구가높음을알수있다. 성재활서비스의경우개별프로그램들모두 전혀필요하지않음 이제일높은비율로나타났다. 성재활서비스에대한욕구는필요하다는의견이서비스별로최소 33.1% 에서최대 40.1% 수준으로상대적으로낮은편이었다. 건강증진프로그램의경우 운동프로그램 은 매우필요 하고, 낙상, 화상등사고예방프로그램, 재발및 2차장애예방프로그램 은 대체로필요 한것으로나타났다. 이와달리 스트레스관리프로그램 은 전혀필요하지않음 이가장높았다. 가족지원프로그램과지역사회참여프로그램의경우모든개별프로그램들이 매우필요 한것을알수있었다. 가족지원프로그램과지역사회참여프로그램에대해 70% 이상의응답자가필요하다는응답해 건강 에대한욕구만큼 사회적욕구 와역량강화 73) 에대한욕구가높

131 다는점을알수있다. < 표 > 의료지원서비스이용욕구 ( 단위 : 명, %) 서비스 성재활서비스 건강증진프로그램 가족지원프로그램 지역사회참여프로그램 전혀필요하지않음 별로필요하지않음 대체로필요함 매우필요함 의료상담및진료 25(9.3) 36(13.4) 128(47.6) 80(29.7) 269(100.0) 물리치료 29(10.5) 33(12.0) 98(35.5) 116(42.0) 276(100.0) 작업치료 54(20.5) 75(28.5) 74(28.1) 60(22.8) 263(100.0) 수치료 61(23.2) 67(25.5) 69(26.2) 66(25.1) 263(100.0) 성재활관련전문가상담 84(32.4) 80(30.9) 58(22.4) 37(14.3) 259(100.0) 성재활관련동료및부부상담 86(32.8) 72(27.5) 67(25.6) 37(14.1) 262(100.0) 성재활교육 86(32.8) 72(27.5) 67(25.6) 37(14.1) 262(100.0) 약물및수술 93(35.8) 81(31.2) 58(22.3) 28(10.8) 260(100.0) 성재활가이드 ( 비디오, DVD 포함 ) 86(32.8) 72(27.5) 67(25.6) 37(14.1) 262(100.0) 스트레스관리프로그램 93(35.8) 81(31.2) 58(22.3) 28(10.8) 260(100.0) 운동프로그램 ( 건강체조, 헬스 26(9.6) 35(13.0) 113(41.9) 96(35.6) 270(100.0) 클럽등 ) 낙상, 화상등사고예방프로그램 47(17.9) 56(21.4) 96(36.6) 63(24.0) 262(100.0) 재발및 2 차장애예방프로그램 합계 42(16.0) 39(14.9) 103(39.3) 78(29.8) 262(100.0) 가족도우미파견 35(13.2) 48(18.0) 82(30.8) 101(38.0) 266(100.0) 정서적지지 36(13.5) 47(17.7) 89(33.5) 94(35.3) 266(100.0) 장애인가족모임 41(15.4) 46(17.2) 89(33.3) 91(34.1) 267(100.0) 동료상담및자조모임 29(11.0) 39(14.8) 90(34.1) 106(40.2) 264(100.0) 외출지원프로그램 39(14.2) 39(14.2) 84(30.7) 112(40.9) 274(100.0) 재활정보제공 33(12.4) 38(14.2) 85(31.8) 111(41.6) 267(100.0) 73) CBR 뉴가이드라인의 CBR 매트릭스는지역사회중심재활사업영역을크게 건강, 교육, 생계, 사회적욕구, 역량강화 등다섯가지영역으로구분하여체계화하였다

다. 고령장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 65 세이상고령장애인 20 명을대상으로고령장애인의의료복지서비스이용실태및욕구 를파악하였다. 1) 의료복지서비스이용실태 나이가증가함에따라자신의장애와관련하여가장절실했던진료과목은 내과 가가장많았으며, 다음으로 재활의학과, 한방, 치과 등이있었다.

132 다. 고령장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 65 세이상고령장애인 20 명을대상으로고령장애인의의료복지서비스이용실태및욕구 를파악하였다. 1) 의료복지서비스이용실태 나이가증가함에따라자신의장애와관련하여가장절실했던진료과목은 내과 가가장많았으며, 다음으로 재활의학과, 한방, 치과 등이있었다. 최근 5년사이가장많이혹은자주진료받은진료과목역시 내과 가가장많았고, 이외 재활의학과, 치과, 한방, 비뇨기과 등이있었다. 고령으로인해자신의장애가더심해지고있다고느낀적이있는비율은 90.0% 였고, 대부분 50 세 ~ 60 세 부터심해진것으로나타났다. < 표3-3-11> 고령으로인한장애의심화여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 18(90.0) 없다 0(0.0) 합계 18(100.0) 주 : 무응답 2건제외. < 표 > 고령으로인해장애가심해진연령 구분 N(%) ( 단위 : 명, %) 40 세 1(5.9) 45 세 2(11.8) 50 세 4(23.5) 54 세 59 세 60 세 1(5.9) 1(5.9) 4(23.5) 63 세 1(5.0) 64 세 1(5.0) 65 세 2(10.0) 합계 17(100.0) 주 : 무응답 3 건제외.

133 유사 ( 사고나질병 ) 시의료보장을위해 각종암, 질병보상보험 (26.7%) 에가입한비율이가장많았다. 다음으로 의료비를위한저축 이 25.0%, 꾸준한재활치료 가 20.0%, 상조가입또는사망보험 과 정기적인건강검진 이각각 13.3%, 가족또는지인을통한개인간병인확보 가 6.7% 순이었다. < 표 > 유사시의료보장을위한준비 ( 단위 : 명, %) N(%), 질병보상보험 4(26.7) 병원비, 수술비, 진단비등실비보험 4(20.0) 상조가입또는사망보험 2(13.3) 가족또는지인을통한개인간병인확보 1(6.7) 꾸준한재활치료 3(20.0) 의료비를위한저축 ( 의료비만을위한별도의적금, 저축 ) 5(25.0) 정기적인건강검진 2(13.3) 기타 () 4(26.7) 합계 24(100.0) 주 : 중복응답비율임. 평소병원에 주 1 회이상 가는경우가 47.1% 로가장많았으며, 월 1~2 회 와 3 개월 에 1~2 회 가각각 23.5% 이고, 비정기적으로 가 5.9% 순으로나타났다. < 표 > 평소병원방문빈도 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 주 1회이상 8(47.1) 월 1~2회 4(23.5) 3개월에 1~2회 4(23.5) 비정기적으로 1(5.9) 기타 () 4(26.7) 합계 17(100.0) 주 : 무응답 3건제외

134 평소병원을방문한이유는 기존부터있었던지병으로인한검사, 치료, 약처방을위해 가 64.3% 로가장많았다. 다음으로 감기등환절기또는일반적인질병치료를위해 와 장애로인한재활치료를위해 ( 물리치료, 작업치료등 ) 가각각 14.3%, 정기적인건강검진을받기위해 가 7.1% 순이었다. < 표 > 평소병원방문이유 ( 단위 : 명, %) 있었던지병으로인한검사, 치료, 약처방을위해 N(%) 9(64.3) 감기등환절기또는일반적인질병치료를위해 2(14.3) 장애로인한재활치료를위해 ( 물리치료, 작업치료등 ) 2(14.3) 정기적인건강검진을하기위해 1(7.1) 합계 14(100.0) 주 : 무응답 6 건제외. 2) 정신건강실태 : 자살 최근 1년동안진지하게자살을생각한적이있는경우는 68.4%, 없는경우는 31.6% 이다. 65세이상비장애인의경우 21.6% 가자살생각이있는것으로알려져있는것과비교했을때고령장애인의자살생각비율이매우높은것을알수있다 ( 최만규, 2014). 일반적으로주관적건강상태가좋다고답한노인보다좋지않다고답한노인들의자살생각이높다고알려져있다. 장애로인한신체기능저하상태역시고령장애인이자살생각을많이하게하는요인인것으로보인다. 이외에배우자유무, 동거인유무, 우울감정정도, 소득수준등고령장애인의자살생각에영향을미치는요인에대해서는추가적인연구가필요할것으로판단된다

135 < 표 > 최근 1 년동안자살생각 ( 단위 : 명, %) N(%) 6(31.6) 없다 13(68.4) 합계 19(100.0) 주 : 무응답 1건제외. 최근 1 년동안자살하기위해구체적인계획을세운적이있는경우는 16.7%, 없는경우 는 83.3% 로나타났다. < 표 > 최근 1 년동안자살계획 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 있다 3(16.7) 없다 15(83.3) 합계 18(100.0) 주 : 무응답 2건제외. 최근 1 년간실제로자살시도를해본적이있는지경험은 없다 가 88.9%, 있다 가 11.1% 이었다. < 표 > 최근 1 년동안자살시도 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 있다 2(11.1) 없다 16(88.9) 합계 18(100.0) 주 : 무응답 2건제외

3) 참여프로그램에대한욕구 심리적안정, 일상의활력소증진을위해프로그램에참여한다면어떤프로그램에참여하기를희망하는지물어본결과, 친목모임 이 26.3% 로가장많았다. 다음으로 노래부르기, 꽃꽂이, 장기, 바둑, 스포츠등취미교실, 자기개발프로그램, 기타 가각각 15.8%, 개별 / 집단동료상담, 지속적인심리상담 이각각 10.

136 3) 참여프로그램에대한욕구 심리적안정, 일상의활력소증진을위해프로그램에참여한다면어떤프로그램에참여하기를희망하는지물어본결과, 친목모임 이 26.3% 로가장많았다. 다음으로 노래부르기, 꽃꽂이, 장기, 바둑, 스포츠등취미교실, 자기개발프로그램, 기타 가각각 15.8%, 개별 / 집단동료상담, 지속적인심리상담 이각각 10.5%, 음악치료, 원예치료, 미술치료, 웃음치료등치료프로그램 이 5.0% 순이었다. < 표 > 고령장애인참여희망프로그램 ( 단위 : 명, %) N(%) / 집단동료상담 2(10.5) 음악치료, 원예치료, 미술치료, 웃음치료등치료프로그램 1(5.3) 지속적인심리상담 2(10.5) 노래부르기, 꽃꽂이, 장기, 바둑, 스포츠등취미교실 3(15.8) 친목모임 5(26.3) 자기개발프로그램 3(15.8) 기타 3(15.8) 합계 19(100.0) 주 : 무응답 1건제외. 4) 성생활및건강유지 노년기의성생활이건강증진에도움이 안된다 고생각하는경우가 72.2%, 된다 고 생각하는경우가 27.8% 로대부분관련이없다고생각하는것으로나타났다

137 < 표 > 성생활과건강증진에대한생각 ( 단위 : 명, %) N(%) 5(27.8) 그렇지않다 13(72.2) 합계 18(100.0) 주 : 무응답 2건제외. 현재의성생활전반에대한만족도는 전혀만족하지않는다 가 46.7%, 그저그렇 다 가 40.0%, 만족하는편이다 와 만족하지않는다 가각각 6.7% 로만족하지않는 비율이더높게나온것으로보인다. < 표 > 성생활만족도 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 만족하는편이다 1(6.7) 그저그렇다 6(40.0) 만족하지않는다 1(6.7) 전혀만족하지않는다 7(46.7) 합계 15(100.0) 주 : 무응답 5건제외. 나이에비해스스로건강하다고생각하는지물어본결과 그렇지않다 가 82.4%, 그 렇다 가 17.6% 로건강하지않다고생각하고있는것으로나타났다. < 표 > 나이에비해건강하다고생각하는지여부 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 그렇다 3(17.6) 그렇지않다 14(82.4) 합계 17(100.0) 주 : 무응답 3건제외

또한, 나이에비해건강하다고생각한경우본인만의건강유지비결로 긍정적인생각 이가장많았고, 이외 스트레스를받지않게노력한다, 밥잘먹고, 잠을잘자고, 걷기 운동을한다 등의답을하였다. 라. 여성장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 1) 여성장애인건강실태 여성장애인중최근 5년사이산부인과검진을받아본경험이있는경우는 63.1%, 없는경우는 36.9% 이었다.

138 또한, 나이에비해건강하다고생각한경우본인만의건강유지비결로 긍정적인생각 이가장많았고, 이외 스트레스를받지않게노력한다, 밥잘먹고, 잠을잘자고, 걷기 운동을한다 등의답을하였다. 라. 여성장애인의료복지서비스현황및욕구조사결과 1) 여성장애인건강실태 여성장애인중최근 5년사이산부인과검진을받아본경험이있는경우는 63.1%, 없는경우는 36.9% 이었다 국민건강통계를보면산부인과건강검진중가장대표적인검진인자궁경부암검진을한번도받지않은 19세이상여성은 34.6% 이다. 이와비교할때여성장애인의산부인과건강검진수검율은일반인과비슷한수준이라고할수있다. < 표3-3-23> 최근 5년사이산부인과건강검진여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 82(63.1) 그렇지않다 48(36.9) 합계 130(100.0) 주 : 무응답 6건제외. 최근 5년사이받은산부인과건강검진은무엇인지모두물어보았다. 그결과 자궁경부암검사 가 65.9% 로가장많았으며, 다음으로 초음파검사 (55.4%), 유방암검사 (44.6%), 난소암검사 (19.3%), 냉 ( 염증 ) 검사 (8.1%) 생리불순검사 (7.2%) 순이었다

139 < 표3-3-24> 최근 5년사이받은산부인과건강검진종류 ( 단위 : 명, %) N(%) 검사 46(55.4) 난소암검사 16(19.3) 자궁경부암검사 54(65.9) 유방암검사 37(44.6) 냉 ( 염증 ) 검사 15(18.1) 생리불순검사 6(7.2) 기타 2(2.4) 합계 176(100.0) 주 : 중복응답비율임. 최근 5년간산부인과건강검진을받지못한이유는 특별한이상없이건강하다고생각되어서 가 61.8% 로가장많았다. 그다음으로 언제어떤산부인과검진을받아야하는지몰라서 (14.8%), 경제적으로부담되어서 (13.0%), 편의시설부족등접근할수있는산부인과가없어서 (9.3%), 주변의시선이부담스러워서 (7.4%), 직장의료보험이나지역의료보험가입이안되어있어서 (3.7%), 교통이불편해서 (1.9%), 활동보조인등도와줄사람이없거나마땅히같이갈사람이없어서 (1.9%) 순이었다. < 표 > 최근 5 년사이산부인과건강검진을받지못한이유 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 특별한이상없이건강하다고생각되어서 34(61.8) 직장의료보험이나지역의료보험가입이안되어있어서 편의시설부족등접근할수있는산부인과가없어서 2(3.7) 5(9.3) 교통이불편해서 1(1.9) 활동보조인등도와줄사람이없거나마땅히같이갈사람이없어서 1(1.9) 경제적으로부담되어서 7(13.0) 언제어떤산부인과검진을받아야하는지몰라서 8(14.8) 주변의시선이부담스러워서 4(7.4) 기타 () 1(1.9) 합계 63(100.0) 주 : 중복응답비율임.

월경주기는 폐경 이 31.3% 로가장많았다. 다음으로 거의규칙적이다 (28.1%), 규칙적이다 (18.8%), 불규칙적이다 (15.6%), 거의불규칙적이다 (6.3%) 순이었다. < 표 3-3-26> 월경주기 ( 단위 : 명, %) N(%) 24(18.8) 거의규칙적이다 36(28.1) 불규칙적이다 20(15.6) 거의불규칙적이다 8(6.

140 월경주기는 폐경 이 31.3% 로가장많았다. 다음으로 거의규칙적이다 (28.1%), 규칙적이다 (18.8%), 불규칙적이다 (15.6%), 거의불규칙적이다 (6.3%) 순이었다. < 표 > 월경주기 ( 단위 : 명, %) N(%) 24(18.8) 거의규칙적이다 36(28.1) 불규칙적이다 20(15.6) 거의불규칙적이다 8(6.3) 폐경이다 40(31.3) 합계 128(100.0) 주 : 무응답 8건제외. 2) 임신및출산 임신경험 ( 현재임신중, 자연유산, 인공유산, 자궁외임신등모두포함 ) 은 53.2% 가있 는것으로나타났고, 없는경우도 46.8% 이었다. < 표 > 임신경험여부 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 예 67(53.2) 아니오 59(46.8) 합계 126(100.0) 주 : 무응답 10 건제외. 임신경험이있는여성장애인의총임신경험수는 1 회에서 6 회까지있었으며, 2 회가 46.2% 로가장많았고, 다음으로 1 회가 41.0% 가있었다

141 < 표 > 총임신경험수 ( 단위 : 명, %) N(%) 1 16(41.0) 2회 18(46.2) 3회 3(7.7) 4회 1(2.6) 6회 1(2.6) 합계 39(100.0) 주 : 무응답 28 건제외. 출산경험 ( 정상출산, 조산등모두포함 ) 은임신경험이있는여성장애인의 94.0% 가 있다 고응답하였으며, 6.0% 가출산경험이 없다 고응답하였다 년장애인실태조사에서는임신을경험한여성장애인중 89.3% 가마지막임신시출산을하였다고응답하였다. 첫출산연령은만 21세부터 43세까지다양하며, 23 세, 28 세, 30 세 가 12.8% 로가장많았다. 마지막출산연령역시 23세부터 45세까지있으며, 34 세 가 11.4% 로가장많았다 년장애인실태조사에서는마지막출산평균연령은 29.4 세였고, 만 26~30 세가 42.2% 로가장높게나타났으며, 만 31~34 세가 31.1% 로그뒤를이었다. < 표 > 출산경험여부 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 예 63(94.0) 아니오 4(6.0) 합계 67(100.0) 주 : 무응답 64건제외. 임신과출산과정중보건의료측면에서가장힘들었던점은 병원비및산후조리에대한경제적부담 (38.6%) 이었다. 다음으로 태아에게장애가있을지도모른다는심리적부담및관련검사비용의부담 (17.5%), 의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을갖고있는점 (12.3%), 장애인전문산부인과나전문의가없는것 (10.5%) 등의이유로힘들었던것으로나타났다

142 2011 년장애인실태조사에서는임신기간중의애로사항 1 순위로 자녀가장애를가질까봐 두려움 이 23.3% 로가장높았으며, 어려움없음 17.7%, 병원비등돈이많이들어서 16.1% 순으로나타났다. < 표 > 임신과출산과정중보건의료측면에서힘들었던점 ( 단위 : 명, %) N(%) 및산후조리에대한비용이경제적으로부담되어서 의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을갖고있어서 22(38.6) 7(12.3) 장애인전문산부인과나전문의가없어서 6(10.5) 산후조리에대한부담이있어서 3(5.3) 태아에게장애가있을지도모른다는심리적부담및관련검사비용이부담되어서 10(17.5) 출산과정에대한정보부족등두려움이생겨서 4(7.0) 기타 5(8.8) 합계 57(100.0) 주 : 무응답 79건제외. 3) 여성장애인건강권향상을위한정책적욕구 여성장애인의건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책 1순위는 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 이 33.3% 로가장많았다. 다음으로 병원비및산후조리비지원 (29.7%), 태아장애유무검사비지원 (11.7%), 장애인전문산후조리원건립및트레이너양성 (9.9%), 임신및출산시동료상담등을통한심리적지원 (7.2%) 순이었다

143 < 표3-3-31> 마련되어야할보건의료정책 : 1순위 ( 단위 : 명, %) N(%) 및출산시동료상담등을통한심리적지원 8(7.2) 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 37(33.3) 장애인전문산후조리원건립및트레이너양성 11(9.9) 태아장애유무검사비지원 13(11.7) 병원비및산후조리비지원 33(29.7) 산후우울증치료지원 2(1.8) 태아장애시진료비지원 2(1.8) 기타 5(4.5) 합계 111(100.0) 주 : 무응답 25건제외. 2순위는 병원비및산후조리비지원 이 26.5% 로가장높은비율을차지하였다. 다음으로 장애인전문산후조리원건립및트레이너양성 (19.3%), 태아장애유무검사비지원 (14.5%), 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 (13.3%), 태아장애시진료비지원 (10.8%), 산후우울증치료지원 (8.4%), 임신및출산시동료상담등을통한심리적지원 (7.2%) 로나타났다 년장애인실태조사에서는여성장애인에게가장필요로하는서비스로는 자녀양육지원서비스 가 16.1%, 여성장애인임신출산지원 이 11.8%, 가사도우미 와 출산비용지원 이각각 9.4% 순으로나타났다. 특히 임신출산병원 의경우지체장애의 14.4%, 시각장애의 22.6% 가가장필요로하는것으로조사되었다. < 표3-3-32> 마련되어야할보건의료정책 : 2순위 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 임신및출산시동료상담등을통한심리적지원 6(7.2) 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 11(13.3) 장애인전문산후조리원건립및트레이너양성 16(19.3) 태아장애유무검사비지원 12(14.5) 병원비및산후조리비지원 22(26.5) 산후우울증치료지원 7(8.4) 태아장애시진료비지원 9(10.8) 합계 83(100.0) 주 : 무응답 53건제외

마. 소결 장애인들은장애와함께질환이동반되는경우가많은만큼의료기관이용도가높았다. 일반병의원이용률이가장높게나타났던 2011 년장애인실태조사와는달리본조사에서는종합병원이용률이가장높은것으로나타났다. 의료기관에서제공받는의료서비스에대해서는전반적으로만족하고있었다. 그러나 미흡한치료효과 (20.3%), 높은의료비 (13.

144 마. 소결 장애인들은장애와함께질환이동반되는경우가많은만큼의료기관이용도가높았다. 일반병의원이용률이가장높게나타났던 2011 년장애인실태조사와는달리본조사에서는종합병원이용률이가장높은것으로나타났다. 의료기관에서제공받는의료서비스에대해서는전반적으로만족하고있었다. 그러나 미흡한치료효과 (20.3%), 높은의료비 (13.8%) 와 의료기관및직원들의장애인에대한인식부족에따른불친절 (13.8%), 필요이상의진료 ( 검사 ) (10.3%) 등에대해서는불만족한것으로나타났다. 뇌병변장애의경우의료기관을이용하는데가장큰장애는경제적부담 (30.6%) 인것으로나타났다. 장애인의의료기관접근성과만족도를높이기위해서는장애인소득수준향상이필요하다. 또한의료인양성과정에서부터의료인의장애감수성을향상시킬수있는제도적보완이필요하다. 병원방문시주된의사소통지원은 받은적이없다 (53.6%) 와 가족이나동행인의지원 (27.4%) 이가장많았다. 이는대부분의장애인이의료기관으로부터별다른지원을받지못하고가족과지인의도움에의존하고있음을의미한다. 병원이용시필요한지원프로그램은청각 언어장애의경우 수화통역지원 (61.0%), 시각장애의경우의료 ( 진료 ) 도우미인것으로나타났다. 향후장애인의의료기관이용편의성을높이기위한법률및제도개선이필요하다. 앞으로강화되어야할의료서비스는장애와직접적관련이있는의료복지서비스인재활서비스 (30.0%) 와보장구교체및수리서비스 (28.0%) 가가장우선적이었다. 지체장애의경우현재개선하거나유지하고싶은의료서비스로재활치료와보장구 (53.5%) 를가장높게응답하였다. 최근 5년간재활의료기관이꾸준히양적으로확대되었음에도불구하고아직도장애인의욕구에비해재활의료기관이충분하지않은것으로보인다. 또한치과진료 (15.6%) 를강화해야한다는응답도적지않았다. 장애와직접적으로연관되지않는의료서비스중장애인치과진료가우선적으로강화해야할필요성이제기된다. 장애인의의료지원서비스이용현황을다섯가지영역으로구분하여총 20개개별프로그램에대하여조사한결과장애인들은이용경험이있는의료지원서비스에대해전반적으로만족하고있었다. 그러나프로그램에대한정보를충분히제공받지못하고있으며또한충분히이용하지도못하고있는것으로나타났다. 이에추후의료지원서비스의확대및개선이필요할것으로생각된다. 프로그램의인지도와이용경험은모두충분하지않았다. 개별프로그램 20개중 12개의프로그램은인지도가 50% 에미달하였다. 모든개별프로그램의이용경험은인지도보다

145 20%p 이상낮았다. 물리치료 의이용경험이 51.8% 인것을제외하면개별프로그램 19 개가모두이용경험이 50% 에미달하였다. 20개의프로그램중 17개개별프로그램에대해이용경험이있는장애인절반이상이이용한서비스에대해만족하고있는것으로나타나현재이루어지고있는프로그램이내용적으로비교적적절하다고볼수있었다. 성재활관련전문가상담, 동료및부부상담, 낙상, 화상등사고예방프로그램 은불만족한것으로나타나프로그램개선이필요할것으로판단된다. 한편서비스제공기관은신체재활서비스의경우 병원 이압도적으로많았다. 다른영역의경우 복지관 과 장애인관련단체 가대부분이었다. 다섯가지영역의이용현황을비교해보면, 신체재활서비스와지역사회참여프로그램의인지도가상대적으로높고, 이용경험도많았다. 성재활서비스는가장인지도가낮았으며, 이용경험역시 7% 미만으로가장낮았다. 의료지원서비스에대한욕구를조사한결과, 20개개별프로그램모두에서필요하다는의견이이용경험보다높게나타났다. 이는장애인에게현재보다더많은의료지원서비스가필요하다는것을의미한다. 다섯가지영역중에서는건강과관련된개별프로그램에대해 대체로필요함 이상의의견이 60% 이상으로나타났고, 가족지원프로그램과지역사회참여프로그램에대해서도 70% 이상의응답자가필요하다는응답을보였다. 이는장애인은건강에대한욕구만큼사회적욕구와역량강화에대한욕구를가지고있음을의미한다. 향후가족지원프로그램및지역사회참여프로그램이보다확대되어야할것이다. 필요한의료지원서비스를잘받고있는지에대해그렇지않다 (39.5%) 와보통이다 (32.3%) 의응답이많았다. 이용한개별프로그램에대해대체적으로만족하나장애인의다양한욕구를충족시킬프로그램이충분히제공되지못하고있는것으로보인다. 필요한의료지원서비스를받지못하는이유는정보부족 (49.0%), 경제적부담 (21.6%), 이동의어려움 (16.7%) 순으로높게나타났다. 이에따라공공및민간기관에서실시하고있는각종지원서비스를장애인에게제대로홍보해야할필요성이제기된다. 고령장애인은장애로인한건강문제와노화로인한건강문제를중첩하여가지고있다. 나이에비해스스로건강하냐는질문에대해 82.4% 의장애인이 그렇지않다 고생각하였고, 대체로 50세와 60세부터장애가더심해졌다고느끼고있었다. 가장절실한진료과목은 내과 로나타났다. 평소병원은 주1회이상 (47.1%) 가는경우가많았으며, 기존부터있었던지병으로인한검사, 치료, 약을위해 (64.3%) 방문하는경우가대부분이었다. 유사시의료보장을위해질병보험 (26.7%), 의료비를위한저축 (25.0%), 실비보험 (20.0%) 등으로대비를하고있었다. 고령장애인정신건강실태는심각한수준이었다. 최근 1년간진지하게자살을생각한장애인

이 31.6% 로일반인 65세고령인구 (21.6%) 에비해매우높았다. 자살생각이있는장애인중 16.7% 는구체적인계획까지마련하였고, 11.1% 는실제자살시도경험이있었다. 고령장애인은신체상태가일반인보다좋지않다는점에서더많은자살생각을할개연성이있다. 그외고령장애인의자살생각에영향을미치는요인에대해서는추가적인연구가필요하다.

146 이 31.6% 로일반인 65세고령인구 (21.6%) 에비해매우높았다. 자살생각이있는장애인중 16.7% 는구체적인계획까지마련하였고, 11.1% 는실제자살시도경험이있었다. 고령장애인은신체상태가일반인보다좋지않다는점에서더많은자살생각을할개연성이있다. 그외고령장애인의자살생각에영향을미치는요인에대해서는추가적인연구가필요하다. 더불어고령장애인의정신건강에대한보다광범위한실태조사도실시되어야할것이다. 고령장애인의참여프로그램에대한선호도는 친목모임 (26.3%), 취미교실 (15.8%), 자기개발프로그램 (15.8%) 순으로높게나타났다. 한편고령장애인은성생활에대해 전혀만족하지않는다 (46.7%) 와 그저그렇다 (40.0%) 는태도를보여주었다. 또한노년기성생활이건강증진에도움이 안된다 (72.2%) 고생각하고있었다. 여성장애인의경우최근 5년간 63.1% 가산부인과검진을받아본경험이있었는데 자궁경부암검사 가가장큰이유였다. 임신경험이있는경우는 53.2% 였고, 횟수는 2회가 46.2% 로가장많았다. 임신과출산에있어서가장힘들었던점은 병원비및산후조리에대한경제적부담 이 38.6% 로가장많았다. 그외에도 의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을갖고있는점 (12.3%), 장애인전문산부인과나전문의가없는것 (10.5%) 등으로힘들었던것으로나타나장애인을이해하는산부인과전문의또는의료기관에대한필요성이제기된다. 이는정책상요구에서도반영되어나타나필요한정책 1순위는 장애인전문산부인과건립및전문인력양성, 2순위는 병원비및산후조리비지원 이가장높은비율을차지하였다. 추후여성장애인전문산부인과진료에대해더많은정책적관심과제도개선이필요할것으로판단된다. 4. 보조기구이용실태및전달체계 가. 보조기구활용실태 현재보조기구를사용하고있는경우는 70.6% 이고, 사용하지않는 비율은 29.4% 이었다. 이를통해보조기구는장애인의일상생활과사회참여에밀접한영향을미치는요소임을알수있다. 또한우리사회에서급격히진행되는인구고령화추세는보조기구의사용률을지속적으로높일것으로예측됨에따라인구고령화에대비한제도개선의모색이필요하다

147 < 표 3-4-1> 현재보조기구사용여부 ( 단위 : 명, %) N(%) 202(70.6) 아니오 84(29.4) 합계 286(100.0) 주 : 무응답 14건제외. 사용하고있는보조기구종류의수는 1개가 51.5% 로가장많았고, 평균 1.6개의보조기구를사용하고있는것으로나타났다. 또한응답자의절반정도가 2개이상의보조기구를사용하여일상생활이나사회참여에활용하는것으로나타났다. 향후고령화와 2차장애발생등으로인해보조기구의구입비용이증가하여경제적부담이가중될것으로예측된다. < 표 3-4-2> 사용하는보조기구종류수 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 1개 106(51.5) 2개 76(36.9) 3개 19(9.2) 4개 3(1.5) 5개 1(0.5) 6개 1(0.5) 합계 206(100.0) 주 : 무응답, 보조기사용안함 94건제외. 현재가지고있지만사용하지않는보조기구가있다면, 사용하지않게된이유가무엇인지물어보았다. 그결과 해당없음 이 48.1% 로가장많았고, 이어 별로필요없어서 (14.4%), 고장이나서 (11.1%), 성능 ( 기능 ) 이떨어져서 (8.7%), 유지비용이비싸서 (7.7%), 기능이맞지않아서 (4.3%), 기타 (2.4%), 사용방법을잘몰라서 (1.9%), 미관상흉해서 (1.4%) 순이었다. 특히 고장이나서 와 성능 ( 기능 ) 이떨어져서 사용하지않는다는비율이높아이에대한인증제도도입의필요성이나타났다. 인증제도의필요성은기존의연구에서도제기되고있다. 장애인보조기구품질관리를위한인증제도도입방안연구중보조기구품질검증과관련된국내현황문제를보면 불량보조기구판매로인해장애인의안전을위협하고있음 (27.6%),

품질이떨어지는제품때문에보조기구시장이발전하지못하고있음 (22.4%), 개별적인맞춤형보조기구에대한인증제도가없음 (24.7%), 일부제품에한해서만품질인증이이뤄지고있기때문에보조기구의품질을신뢰할수없음 (21.2%) 로나타났으며, 기존인증제도문제없음 은 1.2% 에불과한것으로나타났다 74). 보조기구를소지하고있으나사용하지않고있는응답자가 51.

148 품질이떨어지는제품때문에보조기구시장이발전하지못하고있음 (22.4%), 개별적인맞춤형보조기구에대한인증제도가없음 (24.7%), 일부제품에한해서만품질인증이이뤄지고있기때문에보조기구의품질을신뢰할수없음 (21.2%) 로나타났으며, 기존인증제도문제없음 은 1.2% 에불과한것으로나타났다 74). 보조기구를소지하고있으나사용하지않고있는응답자가 51.9% 에달한다는것은장애인에게제공되어야하는장애인보조기구와관련전문적인상담과평가서비스가미흡하기때문인것으로보인다 년장애인실태조사의분석결과에의하면장애인보조기구와관련하여전문적인상담과평가서비스를이용한경험은 19.4% 에불과한것으로나타났다 75). 이러한문제를해결하기위해서는지역별장애인보조기기센터의운영을통해보조기기관련정보와관리를위한접근성을개선해야할것이다. < 표3-4-3> 보조기구를사용하지않게된이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 비싸서 16(7.7) 사용방법을잘몰라서 4(1.9) 고장이나서 23(11.1) 성능 ( 기능 ) 이떨어져서 18(8.7) 미관상흉해서 3(1.4) 기능이맞지않아서 9(4.3) 별로필요없어서 30(14.4) 해당없음 100(48.1) 기타 ( ) 5(2.4) 합계 208(100.0) 주 : 무응답, 현재가진보조기구가없음 92건제외. 사용하는보조기구구입의비용은 일부지원 + 일부자비부담 (64.0%) 으로해결하는것으로나타났고, 그외에 전액자비부담 이 20.1%, 전액비용지원 이 15.9% 이었다. 2011년장애인실태조사에서는장애인보조기구를구입함에있어비용의전액지원이 39.8% 로나타났으나 76) 이번조사에서는 15.9% 로나타나큰격차를보이고있다. 또한정부각부처에서보조기기지원사업이시행되고있음에도불구하고응답자의 전액자비부담 74) 상동 ) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사 ) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사

149 이 20.1% 인것으로나타났다 장애인실태조사에서분석된바와같이 2008 년장애인실태조사이후건강보험및의료급여보장구급여의확대가거의이루어지지못했음을알수있다. 더불어장애인의욕구를충족하는데가장크게기여해야할건강보험및의료급여의역할이오히려이전보다축소되었음을보여주는결과이다 77). < 표 3-4-4> 보조기구구입비용부담 ( 단위 : 명, %) N(%) 비용지원 38(15.9) 일부지원 + 일부자비부담 153(64.0) 전액자비부담 48(20.1) 합계 239(100.0) 주 : 무응답 61건제외. 보조기구구입비용을지원받은지원처는 건겅보험관리공단 이 30.8% 로가장많았다. 다음으로 구청및주민센터 가 25.0%, 정부 가 14.5%, 기타 가 11.0%, 보건복지부 가 10.5%, 의료보험공단 과 모름 이각각 4.1% 이었다. 건강보험공단과구청및주민센터, 보건복지부로부터지원받은비율이 66.3% 이다. 이러한비율은 2011 년장애인실태조사에서국민건강보험또는의료급여보장구급여지원 (58.2%) 과보건복지부및지방자치단체의보조기구교부사업 (13.6%) 을통하여지원받은비율인 71.8% 78) 와크게다르지않은것이다. < 표 3-4-5> 보조기구구입비용지원처 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 건강보험공단 53(30.8) 구청및주민센터 43(25.0) 정부 25(14.5) 의료보험공단 7(4.1) 보건복지부 18(10.5) 모름 7(4.1) 기타 19(11.0) 합계 172(100.0) 주 : 무응답 128 건제외. 77) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사 ) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사

150 2011 장애인실태조사에서필요장애인보조기구를구입하지않는주된이유는 구입비용때문 (61.1%) 으로나타났다 79). 장애인보조기구구입시지원수준의충분도에서 매우그렇다 로답한비율은 27.8% 에불과한것으로나타났다 80). 본조사에서필요로하는보조기구를확보하는데들어간비용이어느정도부담이되었는지물어본결과, 매우부담되었다 가 51.3% 로가장많았다. 다음으로 조금부담되었다 (20.3%), 보통이다 (13.1%), 전혀부담없었다 (8.1%), 거의부담없었다 (7.2%) 순이었다 년장애인실태조사결과와마찬가지로장애인은필요한보조기구를구입하는데 매우부담 이되는것으로나타났다. 장애인보장구급여수준문제는그동안지속적으로제기된문제로이에대한개선책마련이시급히요청되고있다. < 표 3-4-6> 보조기구구입비용부담정도 ( 단위 : 명, %) N(%) 부담없었다 19(8.1) 거의부담없었다 17(7.2) 보통이다 31(13.1) 조금부담되었다 48(20.3) 매우부담되었다 121(51.3) 합계 236(100.0) 주 : 무응답 64건제외. 보조기구를사용하기전과사용하고난후, 삶의변화를물어본결과, 신체적기능, 사회참여활동, 자립생활, 심리적안정감 에대하여 매우좋아졌다 와 좋아졌다 라고응답한비율이절반을넘어만족도가높은것으로나타났다. 경제적여건 의경우 보통이다 가 54.4% 로가장높게나타나타항목에비하여삶의변화수준이낮게나타났다. 보조기구를사용한이후경제적여건이나빠졌다는경우도약 17% 로나타나보조기구의유지비용이경제적여건을악화시키는요인임을시사한다. 79) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사 ) 보건복지부 (2011) 장애인실태조사

151 < 표 3-4-7> 보조기구사용전후삶의변화 ( 단위 : 명, %) 매우좋아졌다 좋아졌다보통이다나빠졌다 매우나빠졌다 기능 57(24.3) 71(30.2) 90(38.3) 14(6.0) 3(1.3) 235(100.0) 사회참여활동 86(36.9) 80(34.3) 62(26.6) 4(1.7) 1(0.4) 233(100.0) 자립생활 76(33.3) 77(33.8) 67(29.4) 6(2.6) 2(0.9) 228(100.0) 경제적여건 31(13.7) 34(15.0) 123(54.4) 28(12.4) 10(4.4) 226(100.0) 심리적안정감 47(20.6) 92(40.4) 80(35.1) 6(2.6) 3(1.3) 228(100.0) 합계 보조기구가고장이났을때수리방법은 구매업체를통해서 가 36.9% 로가장많았으 며, 서비스기관을통해서 (24.9%), 수리업기술자를통해서 (19.9%), 해당사항없 음 (10.0%), 자체적으로 (5.8%), 수리안함 (1.2%) 순이었다. < 표 3-4-8> 보조기구고장시수리방법 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 구매업체를통해서 89(36.9) 서비스기관을통해서 60(24.9) 자체적으로 14(5.8) 수리업기술자를통해서 48(19.9) 수리안함 3(1.2) 해당사항없음 24(10.0) 기타 3(1.2) 합계 241(100.0) 주 : 무응답 59건제외. 나. 보조기구욕구 보조기구수리와관련해서앞으로가장시급하게개선해야할사항은 수리비용의국가 지원 이 60.8% 로가장많았다. 다음으로 수리기간동안에대체보조기구대여지 원 (16.8%), 제품고장으로인한사고발생시보상 (10.3%), 수리절차 ( 접수, 회수

등 ) 의개선 (8.2%) 순으로나타났다. < 표 3-4-9> 보조기구수리개선관련욕구 ( 단위 : 명, %) N(%) 국가지원 141(60.8) 수리기간동안에대체보조기구대여지원 39(16.8) 수리절차 ( 접수, 회수등 ) 의개선 19(8.2) 제품고장으로인한사고발생시보상 24(10.3) 기타 9(3.9) 합계 232(100.0) 주 : 무응답 68건제외.

152 등 ) 의개선 (8.2%) 순으로나타났다. < 표 3-4-9> 보조기구수리개선관련욕구 ( 단위 : 명, %) N(%) 국가지원 141(60.8) 수리기간동안에대체보조기구대여지원 39(16.8) 수리절차 ( 접수, 회수등 ) 의개선 19(8.2) 제품고장으로인한사고발생시보상 24(10.3) 기타 9(3.9) 합계 232(100.0) 주 : 무응답 68건제외. 보조기구서비스전문기관 81) 을통해서지원받은보조기구이외에더필요한보조기구가있는지물어본결과, 응답자의 61.5% 가 없다 고응답했으며, 38.5% 가 있다 고응답하였다. 우선적으로필요한보조기구이외에추가적인보조기구의구입시 38.5% 의응답자가비용부담을갖고있는것으로나타나이에대한지원대책을모색하는것이요구된다. 독일등유럽국가에서생활형휠체어뿐만아니라스포츠형휠체어도의료보험제도를통해대여하여장애인가입자들의건강증진을유도하고, 장애인건강권을보장하는의료정책을추진하고있는것을참고하여제도도입을모색하는것이필요하다. < 표 > 보조기구구입비용부담정도 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 있다 84(38.5) 없다 134(61.5) 합계 236(100.0) 주 : 무응답 64 건제외. 81) 보조기구서비스 란보조기구의선택, 확보, 사용과관련된전문적인서비스체계전반을의미하는것으로, 정보제공에서사후관리까지해주는모든서비스과정을포함한다. 보조기구서비스전문기관 이란위의서비스를직 간접적으로제공하는민간또는정부산하전문기관으로경기도재활공학서비스연구지원센터, 서울보조공학센터, 국립재활원재활연구소등이있다

153 필요한보조기구로는 이동기기 ( 전동 수동휠체어, 스쿠터, 전동차등 ) 가 32.9% 로가장많았고, 보조기구 가 20.5%, 기타 가 17.8%, 리프트 가 15.1%, 개인위생용구 이각각 13.6% 이었다. 기타 에는 농아인앱, 신발, 음성 / 자막지원기 등이있었다. 이는응답자들이가진장애, 즉지체장애가 116 명 (39.2%), 뇌병변장애가 127 명 (42.9%), 시각장애가 3명 (1.0%), 청각 / 언어장애가 48명 (16.2%), 기타장애가 2명 (0.7%) 가반영된결과인것으로이해된다. < 표 > 필요한보조기구 ( 단위 : 명, %) N(%) ( 전동 수동휠체어, 스쿠터, 전동차등 ) 24(32.9) 보조기구 15(20.5) 리프트 11(15.1) 개인위생용구 ( 목욕, 방석 ) 10(13.6) 기타 13(17.8) 합계 73(100.0) 주 : 무응답 227건제외. 필요한보조기구를서비스기관에서지원받지못한이유는 지원가능품목이한제품으로제 한되어있어서 (34.1%), 지원사업품목에필요한보조기구가해당되지않아서 (25.0%), 별 도로신청하지않아서 (18.2%), 지원대상자에해당되지않아서 (11.4%), 기타 (9.1%), 해당보조기구가다른사람에게대여혹은지원되고있어서 ( 대기 ) (2.3%) 순이었다. < 표 > 필요한보조기구를지원받지못한이유 구분 지원가능품목이한제품으로제한되어있어서 15(34.1) 지원사업품목에필요한보조기구가해당되지않아서 11(25.0) 해당보조기구가다른사람에게대여혹은지원되고있어서 ( 대기 ) 1(2.3) 지원대상자에해당되지않아서 5(11.4) 별도로신청하지않아서 8(18.2) 기타 4(9.1) 합계 44(100.0) 주 : 무응답 256 건제외 N(%) ( 단위 : 명, %)

보조기구서비스전문기관을처음방문할때희망했던보조기구영역은 이동기기 가 40.0% 로가장많았다. 다음으로 개인치료용구 (17.9%), 의지 보조기 (17.3%), 정보통 신신호기기 (16.6%) 순이었다. 기타 에는 보청기, 해당없음 등의의견이있었다. < 표3-4-13> 보조기구서비스전문기관첫방문시희망했던보조기구 ( 단위 : 명, %) N(%) 42(17.

154 보조기구서비스전문기관을처음방문할때희망했던보조기구영역은 이동기기 가 40.0% 로가장많았다. 다음으로 개인치료용구 (17.9%), 의지 보조기 (17.3%), 정보통 신신호기기 (16.6%) 순이었다. 기타 에는 보청기, 해당없음 등의의견이있었다. < 표3-4-13> 보조기구서비스전문기관첫방문시희망했던보조기구 ( 단위 : 명, %) N(%) 42(17.9) 훈련용구 17(7.2) 의지 보조기 41(17.4) 개인위생보호용구 16(6.8) 이동기기 94(40.0) 가사용구 11(4.7) 가구및건축물용부대시설 16(6.8) 정보통신신호기기 39(16.6) 환경개선기기 15(6.4) 조작용구 9(3.8) 체육활동용구 15(6.4) 기타 18(7.7) 합계 300(100.0) 주 : 중복응답비율임. 보조기구서비스전문기관이향후가장개선, 강화해야할부분으로는 보조기구지원규모확대 가 50.0% 로나타났다. 다음으로 보조기구관련전문상담서비스강화 (18.2%), 보조기구관련정보제공 ( 온라인및오프라인 ) 활동강화 (13.1%), 보조기구활용에대한인식개선및사회적공감대확산활동강화 (13.1%), 보조기구사용훈련강화 (2.3%) 순이었다. 기타 의견으로는 안내홍보, 장애에맞는보조기구 등이있었다

155 < 표 > 보조기구서비스전문기관의개선및강화해야할점 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 보조기구관련정보제공 ( 온라인및오프라인 ) 활동강화 31(13.1) 보조기구관련전문상담서비스강화 43(18.2) 보조기구지원규모확대 118(50.0) 보조기구사용훈련강화 7(3.0) 보조기구활용에대한인식개선및사회적공감대확산활동강화 31(13.1) 기타 6(2.5) 합계 236(100.0) 주 : 무응답 64 건제외. 보조기구서비스전문기관이향후가장시급히확대해야할서비스는 맞춤보조기구제 작, 개조서비스 가 48.7%, 보조기구수리서비스 가 26.3%, 방문서비스제공 이 12.9%, 기기개발및국산화 와 기타 가각각 10.3% 와 1.7% 이었다. < 표3-4-15> 보조기구서비스전문기관이확대해야할서비스 ( 단위 : 명, %) N(%) 보조기구제작, 개조서비스 113(48.7) 보조기구수리서비스 61(26.3) 방문서비스제공 30(12.9) 기기개발및국산화 24(10.3) 기타 4(1.7) 합계 232(100.0) 주 : 무응답 68건제외. 다. 장애인보조기구제도 장애인보조기구교부사업에서가장먼저개선해야할점으로 지원되는품목의종류가적음 이 30.2% 로가장많았다. 다음으로 지원되는제품의질이떨어짐 (24.7%), 추가비용이발생됨 (18.7%), 담당공무원이제도에대해서숙지못하고있음 (11.1%), 절차와시

간이많이소요됨 (10.2%), 나쁜점없음 (2.1%), 신청한품목과다른품목을받음 ( 원하지않는제품을교부받음 ) (0.7%) 순이었다. 현재수급자와차상위계층에속한장애인을대상으로하는장애인보조기구교부사업의품목은 19종이며, 보장구건강보험급여및의료급여에의한지원은 78품목이다.

156 간이많이소요됨 (10.2%), 나쁜점없음 (2.1%), 신청한품목과다른품목을받음 ( 원하지않는제품을교부받음 ) (0.7%) 순이었다. 현재수급자와차상위계층에속한장애인을대상으로하는장애인보조기구교부사업의품목은 19종이며, 보장구건강보험급여및의료급여에의한지원은 78품목이다. 그동안장애인단체등장애계전반에서품목확대를지속적으로요구하여왔으며, 이번조사에있어서도품목확대가가장높게나타남에따라확대방안이시급히마련되어야할것으로보인다. < 표 > 장애인보조기구교부사업의개선되어야할점 ( 단위 : 명, %) N(%) 품목의종류가적음 71(30.2) 지원되는제품의질이떨어짐 58(24.7) 담당공무원이제도에대해서숙지못하고있음 26(11.1) 절차와시간이많이소요됨 24(10.2) 추가비용이발생됨 44(18.7) 신청한품목과다른품목을받음 ( 원하지않는제품을교부받음 ) 2(0.9) 나쁜점없음 5(2.1) 기타 5(2.1) 합계 235(100.0) 주 : 무응답 65 건제외. 전반적으로보조기구교부사업제도만족도는 보통 이 48.1% 로가장많았으며, 불만족 이 34.2%, 매우불만족 이 12.4%, 만족 이 4.5%, 매우만족 이 0.8% 로대체적으로 만족하지않고있는것으로나타났다. 만족 과 매우만족 비율이 5.3% 에불과한것은보 조기구교부사업의정책효율성이매우낮다는것을의미해품목확대등의제도개선방안을추진 해야할필요성이제기된다. < 표 > 보조기구교부사업제도에대한만족도 구분 ( 단위 : 명, %) N(%) 매우불만족 33(12.4) 불만족 91(34.2) 보통 128(48.1) 만족 12(4.5) 매우만족 2(0.8) 합계 266(100.0) 주 : 무응답 34 건제외

157 향후무상지원혹은일부지원을통해지급받고싶은장애인보조기구가있는지여부를물 어본결과, 있다 가 59.6%, 없다 가 40.4% 이었다. < 표 > 향후지급받고싶은장애인보조기구희망여부 158(59.6) 없다 107(40.4) 합계 265(100.0) 주 : 무응답 35 건제외. ( 단위 : 명, %) N(%) 무상지원혹은일부지원을통해지급받고싶은장애인보조기구 1 순위는 이동기기 가 51.6% 로가장많았다. 다음으로 개인치료용구 (20.3%), 기타 (11.1%), 정보통신신호기 기 (5.9%), 개인위생보호용구 (5.2%), 리프트 (3.9%), 운동용구 (2.0%) 순이었다. 82) < 표 > 향후지급받고싶은장애인보조기구제품 : 1 순위 구분 N(%) 이동기기 79(51.6) 개인치료용구 31(20.3) 정보통신신호기기 9(5.9) 개인위생보호용구 8(5.2) 리프트 6(3.9) 운동용구 3(2.0) 기타 17(11.1) 합계 153(100.0) 주 : 무응답 147 건제외. ( 단위 : 명, %) 지급받고싶은보조기구 2 순위역시 이동기기 가 32.6% 로가장많았다. 다음으로 보조 기 (13.5%), 정보통신신호기기 (11.2%), 기타 (11.2%), 리프트 (9.0%), 개인치료 용구 (7.9%), 개인위생보호용구 (6.7%), 운동기구 (4.5%), 가구및건축물용부대시 82) 이항목의분포도는응답자들이가진장애, 즉지체장애가 116 명 (39.2%), 뇌병변장애가 127 명 (42.9%), 시각장애가 3 명 (1.0%), 청각 / 언어장애가 48 명 (16.2%), 기타장애가 2 명 (0.7%) 이였다는요인을참조하여야함

158 설 (2.2%), 가사용구 (1.1%) 순이었다. < 표3-4-20> 향후지급받고싶은장애인보조기구제품 : 2순위 ( 단위 : 명, %) N(%) 29(32.6) 개인치료용구 7(7.9) 정보통신신호기기 10(11.2) 개인위생보호용구 6(6.7) 리프트 8(9.0) 운동용구 4(4.5) 가구및건축물용부대시설 2(2.2) 가사용구 1(1.1) 보조기 12(13.5) 기타 10(11.2) 합계 153(100.0) 주 : 무응답 147 건제외. 지급받고싶은장애인보조기구가없는경우그이유는 필요한보조기구가더이상없음 (35.1%), 지원품목이확대되면고려해보겠음 (27.0%), 지원받는절차가복잡하여받고싶지않음 (20.7%), 아는보조기구가없음 (12.6%), 기타 (1.7%) 순이었다. 기타 의견으로 고가의보조기구이므로현실성이떨어지는것같아서 등이있었다. < 표3-4-21> 지급받고싶은장애인보조기구가없는이유 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 필요한보조기구가더이상없음 39(35.1) 지원받는절차가복잡하여받고싶지않음 23(20.7) 지원품목이확대되면고려해보겠음 30(27.0) 아는보조기구가없음 14(12.6) 기타 5(4.5) 합계 111(100.0) 주 : 무응답 189 건제외

159 라. 장애인보장구건강보험서비스 장애인보장구건강보험서비스가어느정도수준이라고생각하는지물어보았다. 결과는다음과같다. 장애인보장구건강보험서비스전반에대해부정적인응답의비율이높았다. 장애인들이이용할수있는장애인보장구건강보험서비스종류가 충분하지않으며, 접근성의측면에서서비스를원하는장애인이 차별없이서비스를받고있지않 으며, 물리적, 경제적, 정보 접근성의측면에서충분히용이하게서비스를받지못하고있는것으로나타났다. 경제적접근성면에서볼때본인부담금으로인해적당한가격의장애인보장구건강보험서비스수준은다른항목들과비교했을때가장부정적으로분석되었다. 적당한가격에서비스를받을수있는지에 전혀아니다 가 29.1% 로가장높았고, 아니다 라고답한비율도 24.9% 로높게나타났다. 이러한경제적접근성의미흡함은장애인이자신에게적정한보장구를사용하는데장애물로작동되는것으로평가할수있다. 정보접근성분석결과, 서비스를원하는장애인이보장구건강보험서비스와보장구업체에대하여신뢰할수있는정보를충분히제공받지못하는것으로나타났다. 보장구서비스와업체에관해신뢰할수있는정보를제공받는지에대해 전혀아니다 라고응답한비율이 22.5%, 아니다 라고응답한비율이 27.6% 로나타났으며, 그렇다 와매우그렇다 라고답한비율은 19,3% 에불과한것으로나타나부정적인반응을보였다. 서비스질측면에서는장애인의생활환경권과건강권을담보할정도의질적으로우수한장애인보장구건강보험서비스를받지못하는것으로나타났다. 이에향후질적인측면의대책마련이필요할것으로보인다. 또한 수용성 의측면에있어장애인의생활환경과욕구및의견을충분히존중받지못하고있다는의견이 78.1%, 서비스질 이장애인의생활환경권과건강권을담보할정도로우수하게받고있는지묻는질문에대하여 78.5% 가부정적으로응답하였다. < 표 > 장애인보장구건강보험서비스수준 ( 단위 : 명, %) 전혀아니다 아니다그렇지않다 그렇다매우그렇다 합계 장애인들이이용할수있는장애인보장구건강보험서비스종류가충분하다고생각하십니까?( 보장구종류등 ) 59 (21.3) 78 (28.2) 77 (27.8) 56 (20.2) 7 (2.5) 277 (100.0)

비차별성 서비스를원하는장애인이공평하고차별없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까? 54 (19.6) 70 (25.4) 81 (29.3) 62 (22.5) 9 (3.3) 276 (100.0) 물리적접근성 서비스를원하는장애인이불편하지않고이해하는데어려움없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까?

160 비차별성 서비스를원하는장애인이공평하고차별없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까? 54 (19.6) 70 (25.4) 81 (29.3) 62 (22.5) 9 (3.3) 276 (100.0) 물리적접근성 서비스를원하는장애인이불편하지않고이해하는데어려움없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까?( 서비스이용할때의신청서류, 신청방법, 문의등 ) 55 (19.9) 81 (29.2) 83 (30.0) 46 (16.6) 12 (4.3) 277 (100.0) 근성 경제적접근성 서비스를원하는장애인이적당한가격에장애인보장구건강보험서비스를받을수있다고생각하십니까? ( 서비스이용할때의본인부담금등 ) 81 (29.2) 69 (24.9) 66 (23.8) 51 (18.4) 10 (3.6) 277 (100.0) 정보접근성 서비스를원하는장애인이장애인보장구건강보험서비스와보장구업체에대하여신뢰할수있는정보를충분히제공받고있다고생각하십니까? 62 (22.5) 76 (27.6) 84 (30.5) 45 (16.4) 8 (2.9) 275 (100.0) 수용성 장애인들이장애인보장구건강보험서비스를이용할때, 장애인의생활환경과욕구및의견을충분히존중받고있다고생각하십니까? 54 (19.7) 78 (28.5) 82 (29.9) 54 (19.7) 6 (2.2) 274 (100.0) 서비스질 서비스를원하는장애인의생활환경권과건강권을담보할정도의질적으로우수한장애인보장구건강보험서비스를받고있다고생각하십니까? 62 (22.6) 79 (28.8) 74 (27.0) 50 (18.2) 9 (3.3) 274 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가각항목에서어느정도수준이라고생각하는지조사하였다. 그결과장애인보장구건강보험서비스가 장애인생활환경을반영하여취약집단에대한관심을가지고만들어진제도 인가에 59.6% 가부정적으로응답하였다. 장애인에대한감수성과존엄성을고려하여만들어진제도 에대한생각은부정적인응답이 66.4%, 긍정적인응답이 33.6% 이었다. 장애인당사자들이정책개발에같이참여하여만들어진제도 라고생각하는지물어본결과 79.1% 가부정적으로응답하였다. 이외에도각항목에대하여모두부정적인응답의비율이높은것으로나타났다

161 < 표 > 장애인보장구건강보험서비스항목별수준 ( 단위 : 명, %) 전혀아니다 아니다그렇지않다 그렇다매우그렇다 합계 보장구건강보험서비스가장애인생활환경을반영하여취약집단에대한관심을가지고만들어진제도라고생각하십니까? 36 (13.1) 66 (24.0) 62 (22.5) 97 (35.3) 14 (5.1) 275 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가장애인에대한감수성과존엄성을고려하여만들어진제도라고생각하십니까? 41 (15.0) 65 (23.7) 76 (27.7) 78 (28.5) 14 (5.1) 274 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가장애인당사자들이정책개발에같이참여하여만들어진제도라고생각하십니까? 58 (21.2) 79 (28.9) 79 (28.9) 49 (17.9) 8 (2.9) 273 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스는제도전반에대한교육을받을권리가보장되는제도라고생각하십니까? 34 (12.6) 67 (24.8) 68 (25.2) 84 (31.1) 17 (6.3) 270 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가보장구서비스를이용하는장애인들의건강과사생활에대한정보를보호받을권리를보장하는제도라고생각하십니까? 32 (11.8) 67 (24.6) 61 (22.4) 94 (34.6) 18 (6.6) 272 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가장애인건강권및자립생활보장의국가책임과장애인개인의건강권및자립생활보장의균형이적절하게이루어지도록만들어진제도라고생각하십니까? 34 (12.5) 71 (26.2) 79 (29.2) 76 (28.0) 11 (4.1) 271 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가장애인에대한건강권과자립생활보장을인식하고이를확대할수있도록만들어진제도라고생각하십니까? 27 (10.0) 59 (21.9) 83 (30.7) 86 (31.9) 15 (5.6) 270 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스가장애인의보장구건강보험급여에대한국가와지방자치단체의책임을법으로확고하게보장하는제도라고생각하십니까? 30 (11.0) 75 (27.6) 83 (30.5) 71 (26.1) 13 (4.8) 272 (100.0) 장애인보장구건강보험서비스는정책개발단계에서학계및관련장애계단체의의견을수렴하고투명성있는과정을거쳐만들어진제도라고생각하십니까? 39 (14.4) 79 (29.2) 90 (33.2) 55 (20,3) 8 (3.0) 271 (100.0)

162 마. 건강보험급여현황및욕구 가장많이사용하는보장구는 전동휠체어 가 46.3% 로가장많았고, 다음으로 전동스 쿠터 (17.1%), 보청기 (14.6%), 수동휠체어 (9.2%), 기타 (5.8%), 보조기 ( 척추, 골반, 다리 ) (2.1%), 의지 ( 팔 / 다리 ) (1.7%), 목발 (1.3%) 등의순으로나타났다. < 표3-4-24> 평상시가장많이사용하는보장구 ( 단위 : 명, %) N(%) 111(46.3) 전동스쿠터 41(17.1) 수동휠체어 22(9.2) 의지 ( 팔 / 다리 ) 4(1.7) 목발 3(1.3) 교정용신발 1(0.4) 저시력보조안경 1(0.4) 보조기 ( 척추, 골반, 다리 ) 5(2.1) 흰지팡이 1(0.4) 보청기 35(14.6) 자세보조용구 2(0.8) 기타 14(5.8) 합계 240(100.0) 주 : 무응답 60건제외. 주로이용하는보장구의사용기간은 3 년이상 5 년미만 이 28.5% 로가장많았고, 5 년이상 7 년미만 (22.4%), 1 년이상 3 년미만 (19.5%), 1 년미만 (10.6%), 10 년 이상 (10.2%), 7 년이상 10 년미만 (8.9%) 순으로나타났다

163 < 표 > 주로이용하는보장구사용기간 ( 단위 : 명, %) N(%) 1 미만 26(10.6) 1년이상 3년미만 48(19.5) 3년이상 5년미만 70(28.5) 5년이상 7년미만 55(22.4) 7년이상 10년미만 22(8.9) 10년이상 25(10.2) 합계 246(100.0) 주 : 무응답 54건제외. 주로이용하는보장구의건강보험급여기준및내구연한을 모른다 는경우가 56.8% 로 나타났고 알고있다 는 43.2% 이었다. 이는장애인보장구에대한정보가부족함을의미 해향후이에대한대책마련을모색해야할것이다. < 표 > 주로이용하는보장구의건강보험급여기준및내구연한인지여부 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 알고있다 101(43.2) 모른다 133(56.8) 합계 234(100.0) 주 : 무응답 66건제외. 급여기준액 에대하여물어본결과 82 명이응답하였고, 48~530 만원으로다양한응답 이나타났다. 그중 209 만원이라는응답이가장많았다. 내구연한 역시다양한응답이나 왔으며, 6 년 이 68.3% 로비율이가장높았다

< 표 3-4-27> 주로이용하는보장구의내구연한 ( 단위 : 명, %) N(%) 2 2(1.9) 3년 4(3.8) 4년 3(2.9) 5년 22(21.2) 6년 71(68.3) 7년 2(1.9) 합계 104(100.0) 주 : 무응답 196건제외. 주로이용하는건강보험급여기준및내구연한의정보를공단으로부터충분히 받지않 았다 가 67.

164 < 표 > 주로이용하는보장구의내구연한 ( 단위 : 명, %) N(%) 2 2(1.9) 3년 4(3.8) 4년 3(2.9) 5년 22(21.2) 6년 71(68.3) 7년 2(1.9) 합계 104(100.0) 주 : 무응답 196건제외. 주로이용하는건강보험급여기준및내구연한의정보를공단으로부터충분히 받지않 았다 가 67.3% 로나타났고, 받았다 는 32.7% 이었다. < 표 > 급여기준및내구연한에대한공단으로부터의정보제공여부 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 예 ( 정보제공받음 ) 83(32.7) 아니오 ( 정보제공받지않음 ) 171(67.3) 합계 254(100.0) 주 : 무응답 46건제외. 주로이용하는보장구를구매할때본인부담금은 50 만원미만 이 38.3% 로가장많았다. 다음으로 250 만원이상 (18.3%), 50 만원이상 ~100 만원미만 (16.7%), 100 만원이상 ~150 만원미만 (8.0%), 150 만원이상 ~200 만원미만 (7.0%), 200 만원이상 ~250 만원미만 (6.3%) 순으로나타났다

165 < 표 > 보장구구매시부담금 ( 단위 : 명, %) N(%) 50 미만 92(38.3) 50만원이상 ~100 만원미만 40(16.7) 100만원이상 ~150 만원미만 24(10.0) 150만원이상 ~200 만원미만 21(8.8) 200만원이상 ~250 만원미만 19(7.9) 250만원이상 44(18.3) 합계 240(100.0) 주 : 무응답 60건제외. 본인부담금이높다고생각하는지물어본결과, 매우그렇다 가 50.2%, 그렇다 가 25.1%, 보통이다 가 16.6%, 전혀그렇지않다 가 5.3%, 그렇지않다 가 2.8% 로전 반적으로본인부담금이높다고생각하는것으로나타났다. < 표 > 보장구구매시본인부담금에대한견해 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 전혀그렇지않다 13(5.3) 그렇지않다 7(2.8) 보통이다 41(16.6) 그렇다 62(25.1) 매우그렇다 124(50.2) 합계 247(100.0) 주 : 무응답 53건제외. 주로이용하는보장구의내구연한이적절하다고생각하는지에대해 그렇지않다, 전 혀그렇지않다 가각 33.5%, 28.6% 로적절하지않다고생각하는응답비율이더높게 나타났다

< 표3-4-31> 주로이용하는보장구내구연한에대한적절성 ( 단위 : 명, %) N(%) 그렇지않다 70(28.6) 그렇지않다 82(33.5) 보통이다 67(27.3) 그렇다 13(5.3) 매우그렇다 13(5.3) 합계 245(100.0) 주 : 무응답 55건제외. 자주이용하는보장구의내구연한은 3년 (35.0%) 이적절하다고생각하는것으로나타났다.

166 < 표3-4-31> 주로이용하는보장구내구연한에대한적절성 ( 단위 : 명, %) N(%) 그렇지않다 70(28.6) 그렇지않다 82(33.5) 보통이다 67(27.3) 그렇다 13(5.3) 매우그렇다 13(5.3) 합계 245(100.0) 주 : 무응답 55건제외. 자주이용하는보장구의내구연한은 3년 (35.0%) 이적절하다고생각하는것으로나타났다. 다음으로 5년 (24.0%), 4 년 (16.3%), 2 년 (10.2%), 기타 (6.9%), 1 년미만 (4.9%), 1 년 (2.8%) 순이었다. 기타 의견은 10 년 이가장많았고, 그외에 6 년, 0 년 이있었다. < 표3-4-32> 주로이용하는보장구의적절하다고생각하는내구연한 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 1년미만 12(4.9) 1년 7(2.8) 2년 25(10.2) 3년 86(35.0) 4년 40(16.3) 5년 59(24.0) 기타 ( 년 ) 17(6.9) 합계 246(100.0) 주 : 무응답 54건제외. 바. 소결 보조기구의적절한활용은장애인의자기결정권을강화시키는도구로써일상생활이나사 회참여를증진시킬수있다고국내외적으로평가받고있다. 또한국제적으로도보조기구가

167 장애인의건강권확보를위해중요한수단으로보고있다. 특히우리나라의사회인구학적구조가급속한고령화의특징을보이고있어향후보조기구의사용률은지속적으로증가할것으로생각된다. 이에보조기구이용실태및욕구조사를통해파악된문제점을해결하기위한장 단기적대책모색이필요성이제기된다. 미흡한장애인보장구급여수준 2011 장애인실태조사결과와마찬가지로본조사에서도보조기구구입시경제적부담이큰것으로파악되었다. 필요로하는보조기구를확보하는데들어간비용이어느정도부담이되었는지물어본결과, 매우부담되었다 가 51.3% 로가장많았고, 조금부담되었다 가 20.3% 로나타나고있어응답자의 71.6% 가구입비용에부담을느끼고있는것으로나타났다. 또한응답자의 16.8& 가보조기구의유지비용으로인한경제적여건이악화된것으로파악되었다. 한편주로이용하는보장구의내구연한적절성에대하여 그렇지않다 가 33.5%, 전혀그렇지않다 가 28.6% 로대부분적절하지않다고응답하였다. 구입비용에부담을갖는장애인이비교적가격이저렴한비맞춤보조기구를장기적으로사용할경우관절질환및근골격계질환이발생하게되어 2차장애가발생할수있다. 또한보조기구의내구연한은의안과보청기각 5년으로정해져있다. 이는성장기장애아동의발달을고려하지않은부적절한기간으로향후이에대한대안마련이필요하다. 실질적으로높게형성된 본인부담금 국민건강보험대상자에대한지원내용은보험급여대상품목의급여기준액이내는실구입가의 80% 를지원하며, 기준액초과시는기준액의 80% 에해당하는금액을지원한다. 때문에맞춤제작이필수적으로요구되는중증장애인일수록보조기기구입비용이높아져지원액과자부담비용의역전현상이발생하고있다. 경제적접근성면에서볼때인해장애인보장구건강보험서비스수준이적당하지않다는응답이약 54% 로높게나타났다. 주로이용하는장애인보장구를구매할때 100만원이상의본인부담금을지불한경우도 45% 에달하며, 특히 250만원이상의본인부담금의비율도 18.3% 에달하는것으로파악되었다. 또한본인부담금에대하여높다고생각하는비율도매우그렇다 가 50.2%, 그렇다 가 25.1% 로총75.3% 의장애인들이본인부담금이높다고생각하는것으로나타났다. 이는장애인보장구를사용하는장애인들이높은본인부담금으로인해자신에게적정한보장구를구입하는데경제적부담을갖고있음을의미한다. 장애인전동보장구급여품목및결정가격고시 ( 제 호 ) 에의하면전동휠체어 29 개제품중기준액보다낮은제품은 5개에불과하며, 전동스쿠터의경우는 30개제품중기준액보다낮은제품은 6개에불과하다. 이로인해저소득장애인이자신의장애유형과체형

에적정한품목을선택하는데품목선택의제한이발생하고있어이를해결하기위한대책을모색할필요성이제기된다. 국민건강보험법시행령 과 본인부담상한액기준보험료의산정기준등에관한고시 에의하면본인부담상한제에포함되는건강보험급여는가입자와피부양자의질병, 부상, 출산등에실시되는요양급여에만해당되고있다.

168 에적정한품목을선택하는데품목선택의제한이발생하고있어이를해결하기위한대책을모색할필요성이제기된다. 국민건강보험법시행령 과 본인부담상한액기준보험료의산정기준등에관한고시 에의하면본인부담상한제에포함되는건강보험급여는가입자와피부양자의질병, 부상, 출산등에실시되는요양급여에만해당되고있다. 또한요양급여와동일한건강보험급여인장애인보장구에대해서는본인부담상한제가적용되지않아장애인보장구의경우소득유무와상관없이동일한본인부담액을납부하고있다. 때문에소득이낮은장애인의경우경제적부담으로인해보조기구구입을포기하거나구입을하더라도상당한경제적부담을갖는것으로나타났다. 향후실질적으로높게형성된본인부담금으로인해발생하는문제에해결책을강구해야할것이다. 미흡한보조기구정보제공장애인이보조기구에대한다양한정보를접하고보조기구의활용방법등을습득할수록보조기구의활용도는더욱증가할수있다. 때문에장애인보조기구정보체계수립은보조기구주요정책중에서중요한사안중의하나이다. 그러나보조기구에대한욕구증대에도불구하고보조기구와관련된정확한정보제공을실시하는곳은장애인보조기구사례관리시범사업이이뤄지는광역단위나, 지자체단위의보조공학서비스센터가존재하는수도권으로제한되어있어다수의장애인에게필요한보조기구정보를제공할수있는체계가마련되지못한상황이다 83). 본조사에서도보조기구서비스전문기관의개선및강화해야할점으로응답자의 13.1% 가보조기구관련정보제공 ( 온라인및오프라인 ) 활동강화 로답하였다. 또한서비스를원하는장애인이장애인보장구건강보험서비스와보장구업체에대하여신뢰할수있는정보를충분히제공받고있는지에대해서 그렇다 와 매우그렇다 라고답한비율은 19.3% 에불과하였다. 한편지급받고싶은장애인보조기구가없는경우, 아는보조기구가없음 이 12.6% 로나타나장애인보조기구에대한정보제공의필요성이제기되고있다. 보조기구품질관리를위한인증제도미흡국내보조기구는의료기기, 공산품, 복지용구등에속해있는일부제품에한해서만품질및등록인증과정을거치고있다. 여기에속하지않는대부분의보조기구에대해서는특별한인증제도가운영되고있지않다. 따라서대부분보조기구의경우품질검증을위한규격, 지침등이부재하며, 인증을위한인프라도구축되어있지않은상황이다. 또한보조기구에 83) 공진용외 (2012). 장애인보조기구정보제공데이터베이스구축방안연구. 장애와고용. 제 22 권제 3 호 ( 통권 76 호 )

169 대한부분적인품질관리체계또한다양한부처에의해운영됨으로인하여통일된규격이나품질을기대하기어려운실정이다 84). 본조사에서도현재가지고있지만사용하지않는이유중 고장이나서 가 11.1%, 성능 ( 기능 ) 이떨어져서 가 8.7% 에달하는것으로나타나보조기구품질관리를위한인증제도의문제점이드러났다. 미흡한수리지원및소모품지원 2008 년장애인실태조사에따르면건강보험및의료급여품목에포함된전동휠체어및스쿠터가많이보급되고있다. 그러나 보조기구고장 및 수리를못해 보조기구를사용하지않는다 는응답비율이 4.4% 로나타났다 85). 본연구에서도보조기구수리와관련해서앞으로가장시급하게개선해야할사항으로 수리비용의국가지원 이 60.8% 로가장많았다. 또한보조기구서비스전문기관이향후가장시급히확대해야할서비스는 맞춤보조기구제작, 개조서비스 (48.7%), 보조기구수리서비스 (26.3%) 가가장높게나타났다. 일부전동휠체어사용자의경우고장시수리비용부담때문에보조기구를방치하고있다. 특히최근고가보조기구에대한지원이확대됨에따라높아진수리금액은경제적으로열악한상황의장애인들에게부담요인으로작용하고있다. 5. 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 가. 재활치료서비스 추가진료과목이용실태와관련하여현재받고있는재활치료서비스를조사한결과, 물리치료 가 40.2% 로가장많이이용하는재활치료였다. 다음으로 기타 (6.6%), 작업치료 (6.3%), 심리행동치료 (4.8%), 음악치료 (4.3%), 미술치료 (4.3%), 언어치료 (3.4%), 놀이치료 (3.4%) 로이용하고있었다. 기타 치료로는 투석치료, 신경과치료, 약물 등이있었다. 84) 김인순외 (2011). 장애인보조기구품질관리를위한인증제도도입방안에관한연구. 재활복지. Vol.15, No. 1, ) 보건복지가족부 (2009) 2008 장애인실태조사 장애인실태조사에서는본항목에관하여조사하지않음

< 표 3-5-1> 재활치료서비스이용여부 ( 단위 : 명, %) 물리치료작업치료언어치료음악치료놀이치료미술치료심리행동치료기타 ( ) 구분 N(%) 예 99(40.2) 아니오 147(59.8) 예 13(6.3) 아니오 195(93.8) 예 7(3.4) 아니오 200(96.6) 예 9(4.3) 아니오 198(95.7) 예 7(3.4) 아니오 200(96.6) 예 9(4.3) 아니오 199(95.

170 < 표 3-5-1> 재활치료서비스이용여부 ( 단위 : 명, %) 물리치료작업치료언어치료음악치료놀이치료미술치료심리행동치료기타 ( ) 구분 N(%) 예 99(40.2) 아니오 147(59.8) 예 13(6.3) 아니오 195(93.8) 예 7(3.4) 아니오 200(96.6) 예 9(4.3) 아니오 198(95.7) 예 7(3.4) 아니오 200(96.6) 예 9(4.3) 아니오 199(95.7) 예 10(4.8) 아니오 197(95.2) 예 11(6.6) 아니오 155(93.4) 246(100.0) 208(100.0) 207(100.0) 207(100.0) 207(100.0) 208(100.0) 207(100.0) 166(100.0) 각재활치료서비스의평균이용시간은 놀이치료 가 13.3시간으로가장길었다. 다음으로 기타 4.9 시간, 작업치료 4.4 시간, 물리치료 3시간, 미술치료 2.4 시간, 심리행동치료 2.1 시간, 언어치료 2 시간, 음악치료 1.8 시간순이었다. 평균비용의경우 물리치료 가 5만원, 언어치료 가 8.5 만원, 심리행동치료 가 6.8 만원, 음악치료 가 5.2만원, 미술치료 가 4.3 만원, 기타 가 2.2 만원, 작업치료 가 2.0만원, 놀이치료 가 0.7만원순이었다. 이러한결과는전반적으로 2011 년장애인실태조사결과와대체로유사했다. < 표 3-5-2> 재활치료서비스이용시간및비용 ( 단위 : 시간, 만원, 명, %) 작업치료 언어치료 음악치료 시간 / 만원 N(%) 평균이용시간 (100) 비용 (100) 평균이용시간 (100) 비용 2.0 6(100) 평균이용시간 2.0 4(100) 비용 8.5 4(100) 평균이용시간 1.8 6(100) 비용 5.2 6(100)

171 미술치료 심리행동치료 기타 ( ) 평균이용시간 (100) 비용 0.7 3(100) 평균이용시간 2.4 7(100) 비용 4.3 6(100) 평균이용시간 2.1 7(100) 비용 6.8 5(100) 평균이용시간 4.9 6(100) 비용 2.2 5(100) 재활치료서비스를하나라도받지않은이유는 다닐필요가없기때문에 가 44.0% 로가장많았다. 다음으로 경제적으로부담이되기때문 (24.4%), 잘모르기때문 (12.5%), 이동이불편하기때문 (4.8%), 다른방법이있기때문 (4.2%), 시설이없기때문 (3.6%), 믿지못하기때문 (1.8%) 순이었다. 기타 의견으로는 더이상나아지지않기때문, 효과가없기때문 등이있었다. 본조사에서 경제적으로부담이되기때문 이라고응답한비율 (24.4%) 은 2011 년장애인실태조사결과중중증장애인의응답 (17.4%) 보다약간높은결과로비용부담때문에재활치료를못받는상황이적지않음을알수있다. < 표 3-5-3> 재활치료서비스를받지않은이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 잘모르기때문에 21(12.6) 시설이없기때문에 6(3.6) 믿지못하기때문에 2(1.2) 다른방법이있기때문에 7(4.2) 경제적으로부담되기때문에 41(24.6) 대기중이기때문에 0(0.0) 다닐필요가없기때문에 74(44.3) 이동이불편하기때문에 8(4.8) 기타 8(4.8) 합계 167(100.0) 주 : 무응답및재활치료를받는 133건제외

나. 의료재활서비스 의료재활 ( 병 의원 ) 서비스이용기간및비용은어느정도인지물어보았다. 응답자의기억에의존한결과이기때문이치료기간, 비용등에서오류가발생할수있다. 그러나이를감안하더라도의료재활서비스를오랜기간동안지속적으로받고있고, 서비스자부담비율이적지않음을알수있다.

172 나. 의료재활서비스 의료재활 ( 병 의원 ) 서비스이용기간및비용은어느정도인지물어보았다. 응답자의기억에의존한결과이기때문이치료기간, 비용등에서오류가발생할수있다. 그러나이를감안하더라도의료재활서비스를오랜기간동안지속적으로받고있고, 서비스자부담비율이적지않음을알수있다. < 표 3-5-4> 의료재활 ( 병 의원 ) 서비스이용기간및비용 ( 곳 ) 입원치료기간 ( 개월 ) 입원관련총의료비 ( 자부담 ) ( 원 ) 입원관련총의료비 ( 지원금 ) ( 원 ) 월의료비용 ( 자부담 ) ( 원 ) 월의료비용 ( 지원금 ) ( 원 ) 평균 1.6 표준편차 1.9 최소값 0.0 최대값 12 평균 19.0 표준편차 45.9 최소값 0.0 최대값 평균 8,232,760.7 표준편차 23,375,830.7 최소값 0 최대값 100,000,000 평균 207,793.0 표준편차 632,039.5 최소값 0 최대값 2,300,000 평균 263,827.3 표준편차 832,853.6 최소값 0 최대값 5,000,000 평균 30,769.2 표준편차 59,646.4 최소값 0 최대값 150,000 N(%) 74(100.0) 53(100.0) 29(100.0) 13(100.0) 13(100.0) 13(100.0)

173 총의료비용 ( 자부담 ) ( 원 ) 현재까지총의료비용 ( 지원금 ) ( 원 ) 현재까지총간병비 ( 자부담 ) ( 원 ) 현재까지총간병비 ( 지원금 ) ( 원 ) 왕복교통비용 ( 자부담 ) ( 원 ) 왕복교통비용 ( 지원금 ) ( 원 ) 평균 65,797,521.7 표준편차 214,505,604 최소값 0 최대값 1,000,000,000 평균 55.6 표준편차 최소값 0 최대값 500 평균 6,215,000.0 표준편차 18,561,193.9 최소값 0 최대값 70,000,000 평균 15 표준편차 52.0 최소값 0 최대값 180 평균 49,379.3 표준편차 104,211.5 최소값 0 최대값 500,000 평균 표준편차 2,886.8 최소값 0 최대값 10,000 N(%) 23(100.0) 9(100.0) 14(100.0) 12(100.0) 29(100.0) 12(100.0) 의료재활에서가장최근의퇴원에관하여조사하였다. 퇴원을하게된이유에대해서는 입원한적없음 이 66.4% 로가장많았고, 치료완료후퇴원 이 18.8%, 중도퇴원 이 14.8% 이었다

< 표3-5-5> 가장최근에의료재활에서퇴원한이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 완료후퇴원 42(18.8) 중도퇴원 33(14.8) 입원한적없음 148(66.4) 합계 223(100.0) 주 : 무응답 77건제외. 중도퇴원의경험이있는경우그이유는 경제적인부담으로인해 (56.3%) 인경우가 가장많았다. 다음으로 병원측의권유로인해 (31.

174 < 표3-5-5> 가장최근에의료재활에서퇴원한이유 ( 단위 : 명, %) N(%) 완료후퇴원 42(18.8) 중도퇴원 33(14.8) 입원한적없음 148(66.4) 합계 223(100.0) 주 : 무응답 77건제외. 중도퇴원의경험이있는경우그이유는 경제적인부담으로인해 (56.3%) 인경우가 가장많았다. 다음으로 병원측의권유로인해 (31.3%), 더나은의료재활치료를하는 병원을가기위해 (1.3%) 순이었다. < 표3-5-6> 가장최근에의료재활에서중도퇴원한이유 ( 단위 : 명, %) 구분 N(%) 경제적인부담으로인해 18(56.3) 병원측의권유로인해 10(31.3) 더나은의료재활치료를하는병원을가기위해 4(12.5) 합계 32(100.0) 주 : 무응답, 중도퇴원경험이없는경우268 건제외. 다. 소결 경제적인이유로장애인이필요한재활치료서비스를받지못하거나중도퇴원하는상황이발생하고있다. 현재까지재활치료서비스는병원밖에서만이용이가능하여병원과의연계도미흡한상황이다. 더욱이재활치료서비스는소아및장애아동에국한해서정부지원이이루어지고있어재활치료서비스가필요한성인장애인은방치되고있는상황이다. 또한중증장애인은재활치료서비스에대한필요도가더높지만이러한특성이지원제도내에반영되지않고있다. 향후재활치료서비스지원대상을연령및장애유형에따라한정하기보다재활치료서비스필요에근거하여정할수있도록제도개선이필요하다

175 Ⅳ. 특정유형장애인보건의료실태및욕구심층면접분석결과 1. 심층면접대상및질문 가. 심층면접대상 본연구에서는소수장애유형의장애특성과생활환경에따른의료현실을파악하고이에맞는정책을제안하고자서울시에거주하는시각장애인, 신장장애인, 정신장애인, 화상장애인을대상으로심층면접을진행했다. 대상자는지역장애인자립생활센터를통해무작위로선정하였으며, 면접은총 20명을대상으로진행하였다. 나. 심층면접질문 심층면접질문지는설문조사조사지표를바탕으로구성하였고, 폐쇄형질문이아닌개방 형질문을통해최대한많은이야기를듣고자했다. 또한건강권과관련한정책요구사항을 넣음으로써당사자의필요가잘반영되도록하였다. 질문내용은다음과같다. 건강실태및욕구 - ( 신체적건강 ) 요즘특별히아픈곳이있습니까? - ( 정신적건강 ) 평소우울감을자주느끼십니까? - 정기적인건강검진을받으십니까? 장애로인한추가진료과목의이용실태및의료보험실태 - ( 주로 / 자주 ) 보건의료비로지출하는항목이무엇입니까? - 보건의료비가전체가구소득중어느정도를차지하고있습니까? - 보건의료비를주로부담하는사람은누구입니까? - 해당항목의자부담과비급여항목으로인한경제적인부담은어느정도입니까? 병원내의료복지이용실태및욕구

- 주로이용하는의료기관이어디입니까? ( 민간 / 공공, 의료기관종류, 접근성및이동권, 유형 (1 2 3 차 )) - 의료기관을이용하시면서불편한점은있으십니까? 있다면, 무엇입니까? - 병원내사회사업팀과상담을하거나지원을받은적이있습니까? 있다면, 무엇입니까? - 병원, 복지관, 보건소등에서제공하는의료지원서비스를이용해보신적이있습니까?

176 - 주로이용하는의료기관이어디입니까? ( 민간 / 공공, 의료기관종류, 접근성및이동권, 유형 (1 2 3 차 )) - 의료기관을이용하시면서불편한점은있으십니까? 있다면, 무엇입니까? - 병원내사회사업팀과상담을하거나지원을받은적이있습니까? 있다면, 무엇입니까? - 병원, 복지관, 보건소등에서제공하는의료지원서비스를이용해보신적이있습니까? 보조기구이용실태및욕구 - 현재사용하는보조기구가있습니까? - 사용하고있는보조기구구입의비용부담은어떻게하셨습니까? - 보조기구입하는데드는본인부담금이높다고생각하십니까? - 구입및보조기구관리시어려운점은무엇입니까? - 보조기구구입및사용시개선되어야할점은무엇입니까? 일반적특성 - 연령 - 결혼상태 / 가족관계 / 주보호자 - 장애특성 ( 발생시기, 유형, 등급, 중복장애, 활동보조서비스이용여부등 ) - 고용상태및직업 - 개인소득액, 수급자여부, 건강보험가입형태 2. 심층면접결과 가. 심층면접응답자현황 심층면접은시각장애인 7 명, 신장장애인 2 명, 정신장애인 2 명, 화상장애인 3 명을대상으 로진행되었다

177 1) 시각장애인명 나이 성별 결혼유무 거주형태 장애등급 수급자여부 1 34세 여 미혼 가족과동거 1급 비수급 2 오 23세 여 미혼 가족과동거 1급 수급 3 최 20세 남 미혼 가족과동거 1급 비수급 4 한 23세 남 미혼 가족과동거 1급 비수급 5 박 22세 남 미혼 가족과동거 1급 수급 6 이 25세 여 미혼 가족과동거 1급 수급 7 김 25세 남 미혼 가족과동거 1급 비수급 2) 신장장애인성명 나이 성별 결혼유무 거주형태 장애등급 수급자여부 1 이 50대 남 기혼 배우자, 자녀둘 1급 수급 2 장 40대 남 이혼 아들과동거 1급 수급 3) 정신장애인성명 나이 성별 결혼유무 거주형태 장애등급 수급자여부 1 조 30대 여 미혼 가족과동거 1급 수급 2 채 60대 여 미혼 독거 1급 수급 3 이 50대 남 미혼 독거 1급 수급 4 나 50대 남 미혼 그룹홈 1급 차상위 5 박 40대 남 미혼 그룹홈 1급 수급 6 이 60대 여 이혼 그룹홈 1급 수급 7 서 50대 남 미혼 독거 1급 차상위 4) 화상장애인성명 나이 성별 결혼유무 거주형태 장애등급 수급자여부 1 오 50대 남 이혼 독거 지체 4급 비수급 2 박 30대 여 기혼 가족과동거 지체 3급 수급 3 이 30대 여 기혼 가족과동거 지체 4급 비수급

나. 주요내용과핵심응답사항 1) 건강실태및욕구 가 ) 시각장애 시각장애인은대부분어깨와목부분의근육통과우울증이있으며정기적인안과검진을 받고있는것으로나타났다. 건강실태 1 달에한두번우울감을느끼고 3개월마다안과검진을받고있다. 2 근육이전반적으로경직되어근육통이많고정형외과정기검진을받고있다. 3 다리가자주아프고 1년에두번씩안과랑정형외과정기검진을받는다.

178 나. 주요내용과핵심응답사항 1) 건강실태및욕구 가 ) 시각장애 시각장애인은대부분어깨와목부분의근육통과우울증이있으며정기적인안과검진을 받고있는것으로나타났다. 건강실태 1 달에한두번우울감을느끼고 3개월마다안과검진을받고있다. 2 근육이전반적으로경직되어근육통이많고정형외과정기검진을받고있다. 3 다리가자주아프고 1년에두번씩안과랑정형외과정기검진을받는다. 4 활동을하면땀이많이나고 6개월에한번씩안과정기검진을받는다. 5 건성과공황장애가있고 1년마다안과검진을받는다. 6 일주일에한두번우울감을느끼고알레르기성결막염으로눈이아프다. 7 목부분에근육통이많고장애를받아들이지못해순간적으로우울해진다. 나 ) 신장장애신장장애인은기본적으로당뇨합병증이있고고혈압, 신부전증, 골다공증등의질병이있다는것으로나타났다. 또이틀에한번은병원에가서장시간투석해야하기때문에우울감을많이느끼고수면장애가심한것으로드러났다. 특히투석때외에는건강검진을하지않아암등의중증질환을조기발견하지못해사망하는경우가많다는문제가발견되었다. 응답자 1 건강실태 투석하면보름동안부어있고아프다. 혈압이오르면아무소리도안들린다. 골다공증의위험도있고가끔키가줄어들만큼뼈가함몰되기도하는데그고통은말할수없다. 투석시식사는치료의과정으로꼭필요하다. 힘들기때문에쪽잠을자는경우가많은데그래서밤에는잠을잘못이루지못해우울할때가많다. 2 신장장장애인은기본적으로당뇨합병증을다갖고있다. 신장이역할을못하기때문에몸의전반적인기능이떨어지고병원에다녀올때마다우울하다. 정기검진은투석하는병원에서한달에한번씩하고있고그외에일반적인검진은잘안한다

179 다 ) 정신장애정신장애인은불면증으로수면제를복용하고우울증이있는것외에는신체적으로는건강했다. 대체로금주하고있으나담배는피우고있다고응답했다. 또매년보건소에서건강검진을받고있는것으로조사됐다. 건강실태 아픈곳은없지만수면제를먹어야잘수있다. 술과담배는하지않고 1 년에한번씩보건소에서정기검진을받는다. 갱년기때문에여기저기아프다. 수면장애가있어가끔약을먹고술, 담배는하지않고 1 년에한번씩보건소에서정기검진을받고있다. 특별히아픈곳은없고잠도잘잔다. 술, 담배는하지않으며 1 년에한번씩보건소에서정기검진을받고있다. 특별히아픈곳은없고잠도잘잔다. 술은마시지않지만담배는하루에두갑씩피운다. 건강검진은보건소에서매년하고있다 특별히아픈곳은없고잠도잘잔다. 술, 담배는하지않으며 1 년에한번씩보건소에서정기검진을받고있다 특별히아픈곳은없고잠도잘잔다. 술은마시지않지만담배는하루에 15 개씩피우고있다. 건강검진은 1 년에한번씩보건소에서받는다. 특별히아픈곳은없고잠도잘잔다. 술, 담배는하지않으며 1 년에한번씩보건소에서정기검진을받고있다. 라 ) 화상장애화상장애인의경우피부를이식한경우온도조절이안되고땀이나지않는것으로나타났다. 또한뼈를이식한경우에는뼈와관절이아프고기관지가약해져비염이나기관지염이쉽게발생한다고응답했다. 더불어화재당시의트라우마가크고우울증, 대인기피증, 불면증으로인한어려움이큰것으로나타났다. 정기검진과관련해서는화상정도와치료기간과상관없이산정특례적용기간이 1년에서 1년 6개월까지로정해져있어이기간이지나면재수술경감혜택을받을수없다문제점이드러났다. 화상전문병원이서울에만있다는점역시문제점으로제기되었다

응답자 1 2 3 건강실태 화상환자는피부가이식되어있어온도조절이안된다. 습한날은당김현상이있다. 중복장애로진통제와근육이완제를먹고있다. 화상후 2 년간우울증이있었고정신과치료를받았다. 대인기피증도생겼고불면증약도먹고있다. 화상장애인들의트라우마를케어해주는전문병원이없어모든것이개인의몫이다.

180 응답자 건강실태 화상환자는피부가이식되어있어온도조절이안된다. 습한날은당김현상이있다. 중복장애로진통제와근육이완제를먹고있다. 화상후 2 년간우울증이있었고정신과치료를받았다. 대인기피증도생겼고불면증약도먹고있다. 화상장애인들의트라우마를케어해주는전문병원이없어모든것이개인의몫이다. 화상은산정특례적용이 1 년에서 1 년 6 개월인데산정특례기간이지나면재수술경감혜택을받을수없다. 화상정도와치료경과에따라산정특례기간을조정해줘야한다. 또화상전문병원이지방에는없고서울에만있기때문에힘든부분이많다. 화재로인해화상을입었다. 기관지가약해져비염, 기관지염이쉽게걸린다. 그리고뼈이식수술을했기때문에뼈와관절이아프고시리다. 6 살때화상을입어손부위로장애등급을받았지만, 가장힘든건얼굴에입은화상을보는사람들의시선과편견, 질문, 관심등이다. 사람들과의만남은줄었지만나를이해해주는주변사람들과가족, 취미생활을통해극복했다. 1 년에한번씩자비로정기검진을받고있고장애로인한혜택에대해서는잘모른다. 가스버너로인해열상화상을입었고손, 발목등화상부위에땀이나지않아당기고가렵다. 특히손은관절하나하나가다아프고현재까지도극심한우울증앓고있는상태다. 건강검진은따로하지않는다. 화상에대한진료만받고있는데매번진료비가 5 천원이다. 초기에는매주진료를받았는데주마다 3 만원씩들었다. 2) 의료복지서비스이용실태및욕구 가 ) 시각장애시각장애인의경우안과진료를위해대부분 3차병원을이용하고있었다. 1차병원을이용하지않는이유는 1차병원에는검사할수있는기기가적고, 단순치료외에전문지식을갖춘의사가없으며, 무조건수술을권유하거나안약만처방해주기때문에효과가없기때문이라고응답했다. 병원에다니면서불편한점은혼자갈경우안내해주는사람이없어병원측에서혼자왔다는이유로핀잔을줘눈치를보게되는것, 음성없이안내판으로진료순서를알려주기때문에차례를알수없다는것, 병원내점자블록이많이없다는것등인것으로나타났다. 한편일부응답자는병원내의료사회사업팀으로부터지속적으로상담을받고있거나수술할때수술비의 20~30% 를지원받은것으로나타났다. 의료복지서비스이용실태및욕구 1 안압이심하고눈동자가흔들리는데동네안과에는안압을잴수있는기계가없다. 언젠가넘어져서혼자서울대병원응급실에갔는데혼자왔냐고묻더니혼자왔다고하니치료를해주지않았다. 의료사회사업팀이나보건소등에서의료복지서비스를받은것은없다

181 2 안압이심한데동네안과에서는안압을잡아내지못한다. 눈물약을처방하는경우가대부분인데소용이없다. 의료사회사업팀이나보건소등에서의료복지서비스를받은것은없다. 3 가끔급할때일반 ( 동네 ) 병원을가는데일반병원에서는무조건수술하라고만한다. 4 1 차병원은검사할수있는기계가없고전문지식이있는의사가없는경우가많다. 또병원갈때마다보호자를꼭데려오라고한다. 예전에는진료대기하고있으면간호사가불러서진료실에들어갈수있었는데요즘은안내판에이름이뜨기때문에진료순서를알수가없어불편하다. 또병원진료실입구에는점자블럭이없다. 5 1 차병원은검사할수있는기계가없고전문지식이있는의사가없는경우가많다. 요즘은안내판으로접수자명단이뜨기때문에진료순서를알기어렵다. 6 병원에혼자갔을때간호사들이혼자왔다고수군거려서기분이나쁠때가있다. 7 1 차병원이든 3 차병원이든장애인에대한인식이부족하다. 서울대병원에서시력검사를받았는데안보인다고하니짜증을낸적도있다. 장애인에대한인식교육이꼭필요하다. 고관절을다쳐수술한적이있는장애인이어서의료사회사업팀으로부터수술비의 2~30% 를지원받은적이있다. 나 ) 신장장애신장장애인은장애특성상오랫동안투석을하면몸에힘이없어택시나자가용으로이동해야하고, 치료의과정으로써투석중에꼭식사를해야한다. 그러나병원에서차량이나식사를지원할경우영리행위또는유인행위위반으로불법에해당하고의료보험도되지않아개인의부담이크다는문제점이제기되었다. 의료복지서비스이용실태및욕구 1 신장애인은주로개인병원을이용하기때문에의료사회사업팀을접촉할기회도없고보건소에서희귀난치성환자치료비를지원받는것외에다른것을지원받는것도없다. 2 신장장애인은거의매일병원에가야하는데이동은자비로해야하기때문에비용부담이크다. 병원에서차량을지원하면영리및유인행위위반이다. 또투석을 4~5 시간하면몸무게가 4kg 정도빠진다. 투석중에도꼭식사를해야하는데병원에서식사를제공하는것또한불법이다. 신장장애인에게식사는단순히밥을먹는게아니라치료행위이다. 조례로라도예외규정을두거나의료급여항목에추가해야한다

다 ) 정신장애인정신장애인의대부분이 1차병원을이용하고있었다. 문제점으로는무조건약물치료의오남용과약의부작용에대한설명부족, 병원의긴대기시간, 교통불편등이있었다. 또한대부분이의료사회사업팀과접촉할기회가없었다고응답했다. 응답자 의료복지서비스이용실태및욕구 1 1 차병원을이용하는데의사와간호사가약을잘못준적이있다. 2 1 차병원을이용하는데대기시간이길다.

182 다 ) 정신장애인정신장애인의대부분이 1차병원을이용하고있었다. 문제점으로는무조건약물치료의오남용과약의부작용에대한설명부족, 병원의긴대기시간, 교통불편등이있었다. 또한대부분이의료사회사업팀과접촉할기회가없었다고응답했다. 응답자 의료복지서비스이용실태및욕구 1 1 차병원을이용하는데의사와간호사가약을잘못준적이있다. 2 1 차병원을이용하는데대기시간이길다. 3 2 차병원을이용하고있는데병원이멀고교통이불편하다. 4 1 차병원을이용하는데무조건약으로만치료하려고한다. 5 국립병원을이용한다. 정신장애인은범죄자, 직장해고자등의편견이심한것같다. 6 1 차병원을이용하고있다. 약의부작용에대해편하게상담할수있었으면좋겠다. 7 1 차병원을이용하는데입원할때강압적이다. 침대에묶지않았으면좋겠다. 인권침해라고생각한다. 라 ) 화상장애화상장애인은의료복지서비스와관련하여, 화상전문병원이대부분서울에있어지방환자들은치료비외에도교통비, 숙박비등이추가적으로부담된다는문제점이발견되었다. 또한화상트라우마를케어할수있는프로그램이없다는것, 의료사회사업팀의지원기준이까다롭다는것등의문제가있는것으로나타났다. 의료복지서비스이용실태및욕구 1 2 전문병원을다닌다. 특성화병원이라여러제도들이있지만조건이다다르고절차가복잡하다. 또사회복지사가비장애인이다보니정서적으로와닿는부분이없어힘들때가많고담당자가바뀌면내용을모르는것도문제다. 융통성있는지원기준이필요하다. 2 차종합병원에다니는데의료비때문에의료사회사업팀과상담을해봤지만조건이까다로워지원받지못했다. 트라우마케어와정신적인문제를상담하고지지받을수있는동료상담이있었으면좋겠고가족에대한상담도필요하다고생각한다

183 3 전문병원을다니는데서울에있다보니지방에서올라오기가힘들다. 병원이서울에집중되어있기때문에지방환자들은교통비, 숙박비가추가적으로부담된다. 의료사회사업팀이있지만조건이안된다는것을알기때문에상담조차받아보지않았다. 3) 보조기기이용실태및욕구 가 ) 시각장애시각장애인은대부분건강보험관리공단으로부터보조기기지원을받고있었다. 그러나고가의보조기기가많음에도중복지원이안되며보조기기에대한정보제공이부족한것으로나타났다. 보조기기이용실태및욕구 1 흰지팡이, 시각장애인용소프트웨어, 핸드폰음성지원등을사용한다. 건강보험공단에서 80% 정도지원받아 3 만 5 천원에구입했다. 지원받지않으면고가이다. 한손에경우 500 만원이다. 직장인이면장애인고용공단에서무료지원을받을수있고 5~7 월에정보통신보조기기교부사업을하는데선정되기가어렵다. 2 흰지팡이, 점자정보단말기, 시각자애인용녹음기, 스크린리더, 음성신호유도기등을사용하고있다. 지원은차상위까지만가능하고점자정보단말기는몇대지원하지않는다. 지원받을수있는횟수가많지않고홍보가잘안돼서정보를모르는경우가많다. 3 흰지팡이, 리니어포켓, 의안을사용한다. 보조기기를자비로산적은없지만하나를지원받으면우선순위에서밀려서못받는것같다. 4 흰지팡이, 한손에, 스크린리더를사용한다. 한손에는지원수량이적다. 늘어났으면좋겠다. 5 흰지팡이, 한손에, 스크린리더, 도수가높은안경, 리니어포켓, 의안을사용한다. 지원사업에선정되지않아자비로샀다. 특히대학생에게지원하는경우는별로없는것같다. 6 비슷하게사용하고있다. 지원수량이적고종종필요하지않은어르신이나지원받는사람만계속받는경우가있는것같은데개선되었으면좋겠다. 7 줌텍스트, 스크린리더, 핸드폰음성지원등을사용한다. 건강보험공단에서안경지원을하고있는데지정되어있기때문에특정한곳에서만지원을받을수있어불편하다. 편리하게구입할수있었으면좋겠다

나 ) 신장장애 신장장애인의경우보조기기를이용하지않는다고응답했다. 보조기기이용실태및욕구 1 2 보조기기를이용하지않는다. 이용하는경우중증이거나중복장애가있는것이다. 중증인경우에도주로시설생활을하는경우가많다. 일반장애인들을위한복지와신장장애인은맞지않다. 신장장애인은화장실을가지않기때문에장애인화장실도필요없다. 또복지관도잘이용하지않는다.

184 나 ) 신장장애 신장장애인의경우보조기기를이용하지않는다고응답했다. 보조기기이용실태및욕구 1 2 보조기기를이용하지않는다. 이용하는경우중증이거나중복장애가있는것이다. 중증인경우에도주로시설생활을하는경우가많다. 일반장애인들을위한복지와신장장애인은맞지않다. 신장장애인은화장실을가지않기때문에장애인화장실도필요없다. 또복지관도잘이용하지않는다. 다 ) 정신장애 정신장애인또한보조기기를이용하지않는다고응답했다. 응답자 보조기기이용실태및욕구 1 보조기기를이용하지않는다. 이용하는사람이있다면중복장애일것이다. 2 보조기기를이용하지않는다. 3 보조기기를이용하지않는다. 4 보조기기를이용하지않는다. 5 보조기기를이용하지않는다. 6 보조기기를이용하지않는다. 7 보조기기를이용하지않는다. 라 ) 화상장애화상장애인이사용하는보조기기로는피부를보호하고눌러주는역할을하는압박보호용장갑이있다. 그러나이는미용기기로분류된비급여항목으로구입비용이 40만원인것을알수있었다. 또한한번구입하면 2년정도세탁해서사용할수있지만자주수선해야하

185 는것으로나타났다. 보조기기이용실태및욕구 1 보조기기가없다. 화상장애인이사용하는것은관심밖이다. 건강보험품목에없다. 2 사용하는보조기기는없다. 3 압박보호용장갑을사용하고있다. 피부를눌러주고보호해주는역할을하는데장갑을끼지않으면손에힘이잘안들어간다. 그러나미용기기로분류되어비급여항목이고구입하는데에 40 만원이든다. 현재사용하고있는것은팔보호대까지 75 만원들었다. 한번사면 2 년동안은세탁해서사용할수있고찢어질경우수선해서사용할수있다. 4) 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 가 ) 시각장애시각장애인의의료비및보험적용실태를보면, 의료보험이적용될경우안과진료비와약값을포함해 10,000 원이하의비용이들고의료보험이적용되지않을경우 5만원정도의비용이들어가는것으로나타났다. 응답자 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 한번갈때특진비 2 만원, 약값 4 만원해서 5~6 만원정도드는데부담된다. 안약을 3 개사용하고있다. 현재다른곳에서진행중인연구의대상자라연구비에서지원된다. 다른검사비는지원되지않지만원할경우인공눈물, 안압을방지하는영양제중선택할수있는데한달에 5 만원정도로비싸다. 안과쪽은잘모르겠다. 다리는희귀병이라 6 개월치약값이 20 만원이넘는다. 보험이안돼서부담스럽다. 4 스무살이후로보험이되는지비용이들지않는다. 5 일반병원일경우안과, 이비인후과포함해 25 만원정도든다. 의료보험 2 종대상자다. 한의원쪽은신경정신과같은경우한달에 30 만원. 상담치료비용은 50 분에 10 만원이다. 6 안과다니는데진료비가 5,300 원, 약값이 4,500 원정도든다. 7 이비인후과한번가는데약값이 5,000 원정도. 희귀병은보험이적용된다고들었다

나 ) 신장장애신장장애인은의료보험이 90% 적용되지만투석비는매월 15~20 만원, 검사비포함 30 만원정도가들어경제적으로부담이되는것으로나타났다. 이외에도교통비와식사비가추가로들고투석받는날외에는적용률이 80% 로일반인과동일하기때문에아픈곳이있어도투석받는날까지치료를미루게된다는문제점이제기되었다. 1 30 만원든다.

186 나 ) 신장장애신장장애인은의료보험이 90% 적용되지만투석비는매월 15~20 만원, 검사비포함 30 만원정도가들어경제적으로부담이되는것으로나타났다. 이외에도교통비와식사비가추가로들고투석받는날외에는적용률이 80% 로일반인과동일하기때문에아픈곳이있어도투석받는날까지치료를미루게된다는문제점이제기되었다 만원든다. 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 2 투석비가매월 15~20 만원정도든다. 의료보험이 90% 적용되지만본인부담금이매우높다. 면제까지는아니어도산정특례기준을적용하여 95% 까지적용되어야한다. 또투석받는날외에는의료보험이일반인과동일하게 80% 만적용되기때문에아픈곳이있어도투석받는날을기다렸다가치료받게된다. 다 ) 정신장애 정신장애인의경우인터뷰대상자모두의료급여대상자였으며병원에 4 번이상갈경우 1,500 원씩추가된다고응답했다. 한편사보험가입을할수없다는문제점이제기되었다. 응답자 공통응답 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 의료급여대상자다. 병원에 4 번이상가면 1,500 원씩추가된다. 일반병원이어도병원비차이가크다. 또정신장애인은사보험가입이안된다. 라 ) 화상장애화상장애인은산정특례에따라의료비용격차가큰것으로나타났다. 산정특례가적용되지않을경우치료비만억대의비용이들어가는간다고응답했다. 수급권일경우수술비는특례적용을받지만치료에들어가는비용의 90% 가비급여항목인것으로드러났다. 또한화상후피부를보호해주는보습제및보조기기는미용용품으로분류되어보험적용이안된다는문제점이제기되었다

187 장애로인한추가진료과목의의료보험적용실태 1 생기기전에화상을입어병원비로억단위가들었다. 화상후피부를보호해주는보습제는건강보험품목자체에들어가지않는비급여항목이다. 수급권을받으면수술비는특례적용이되지만수술이후치료과정에들어가는비용의 90% 는비급여이다. 보습제는화상환자가아니면쓸일이없을것이다. 2 보습제는금액이워낙비싸다보니아껴쓰게된다. 과거에건강보험이안될때다쳐수술비, 중환자실비등이매우부담됐다. 지금도수급권이나산정특례혜택을받고있지않아병원비가부담된다. 수술후에입원하지않고바로퇴원한적도있다 ml 도안되는오일이 10 만원이넘는다

Ⅴ. 정책적제안 우리나라는세계의많은나라들과장애인권리협약비준했음에도불구하고장애인건강권을보장하기위한제도적시스템과인식이부족한상황이다. 현재장애인의건강문제를관할할정부의담당부서가분명하지않다. 또한기존의의료법체계만으로는장애인의의료보건서비스향상을기대하기에무리가있다.

188 Ⅴ. 정책적제안 우리나라는세계의많은나라들과장애인권리협약비준했음에도불구하고장애인건강권을보장하기위한제도적시스템과인식이부족한상황이다. 현재장애인의건강문제를관할할정부의담당부서가분명하지않다. 또한기존의의료법체계만으로는장애인의의료보건서비스향상을기대하기에무리가있다. 나아가장애인진료를담당할장애인전문병원, 공공의료및비영리민간의료기관들이부족하고, 장애인들을위한의료복지전달체계가구축되지못하고있다. 경제적인부담과접근성의제한, 보건의료종사자들의장애인에대한편견역시장애인들이의료복지서비스를제대로받지못하게하는장벽으로작용하고있다. 장애인에게제공되는의료복지서비스의접근성과질을향상시키기위해서정부, 의료계, 시민사회의노력이절대적으로필요하다. 본장에서는국내외장애인보건정책과관련선행연구를검토하고, 장애인건강권실태조사에기초해서우리나라장애인의건강권보장을위한정책적제안을하고자한다. 1. 보건복지부내장애인의건강및보건의료담당조직신설 미국은보건복지부 (U.S. Department of Health and Human Services) 에서장애인을대상으로하는다양한보건의료서비스를관할하고있다. 장애인보건의료정책은장애인보건의료과 (Office of Disability, Long-Term Care Policy) 를신설하고공중보건정책활동을함으로써가능했다. 미국보건복지부는 Healthy People 2010 에서장애인의건강관리를천명했고이를바탕으로장애인보건정책이추진되고있다. 우리나라도 Healthy People 2020에서부터장애인건강정책이반영되었으나이를추진할수있는정부담당과가보건복지부내에명확히구분되어있지않다. 현재보건복지부의장애인정책국의조직은아래와같다

189 < 그림 5-1-1> 보건복지부장애인정책국조직도 우리나라에는아직장애인의건강문제를담당하는부서 ( 장애인정책과, 장애인권익지원과, 장애인서비스과 ) 가없으며, 지역장애인을대상으로하는전달체계도매우미흡하다. 향후체계적으로장애인의건강을전담할수있는조직이필요하며보건복지부내에장애인보건과와장애인보건사업단신설, 장애인보건관련전담인력배치, 지역장애인보건사업을진행하기위한지자체내에장애인보건전담조직권고등이선행되어야한다. 2. 장애인건강에관한법률제정 본조사결과가장최근의료재활에서중도퇴원한적이있는장애인중 56.3% 가경제적인부담으로인해퇴원한것으로나타났다. 또한경제적인부담으로인해재활치료를받지않는경우는 26.4% 였다. 더불어응답자의 30% 가가장강화되어야하는의료서비스로재활치료지원 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 를선택하였다. 이는제한적인재활치료서비스지원으로인해장애인이필요한재활치료서비스를받지못하거나중도퇴원하는상황이발생하고있음을시사한다. 이러한문제를해결하기위해향후연령및장애유형이아닌필요에근거한재활치료서비스제도의개선이필요하다. 장애아동에국한되어지원되는재활치료서비스의기준을재활

치료서비스필요에따라지원하고, 병원과병원밖재활치료서비스가연계되도록하며, 재활 치료서비스의질관리및표준화등이요구된다. 이와관련해미국, 호주, 영국의보건관련법률을살펴보면다음과같다. 장애인보건관련법안 - 미국최초의장애관련법은재활법 (The Rehabilitation Act, 1973) 으로미국교육부 (U.S.

190 치료서비스필요에따라지원하고, 병원과병원밖재활치료서비스가연계되도록하며, 재활 치료서비스의질관리및표준화등이요구된다. 이와관련해미국, 호주, 영국의보건관련법률을살펴보면다음과같다. 장애인보건관련법안 - 미국최초의장애관련법은재활법 (The Rehabilitation Act, 1973) 으로미국교육부 (U.S. Department of Education) 에서소관하고있으며, 특수교육및재활서비스국 (The Office of Special Education and Rehabilitative Service, OSERS) 에서주로장애인의특수교육, 직업재활및연구를중심으로서비스를제공하고있다. - 그외장애인을대상으로하는다양한서비스제공은미국보건복지부 (U.S. Department of Health and Human Services) 의장애인국 (Office on Disabilitiy, OD) 에서관할하고있다. - 시민권리운동, 탈시설화움직임과다른인권, 1960 년과 1970 년대의보건정책계획과결부된서비스와과학의발전은장애권리운동에촉매제역할을하였으며, 교육, 직업, 의료와지역사회의모든생활에서장애인들을위해공평한경쟁의장이되도록하는욕구는더욱강력해졌다 (Braddock and Parish 2002; Parish 2002; West 1991; Shapiro 1994; Pelka 1997; Francis and Silvers 2000). - 그결과의료 (health care) 의차별을금지하는것을포함해장애인들의권리를보장하고보호하기위한법, 정책, 프로그램과규칙이채택되었다. - Section 504 of the Rehabilitation Act(1973) 에서는연방정부의일부또는연방자금지원을받는기관, 단체나고용주의장애인차별을금지하였다. 또한장애인들의동등한기회균등이요구되며여기에는주거, 고용, 의료와교육과관련된프로그램이포함된다. - The Americans with Disabilities Act(ADA: 1990) 는고용분야, 주나지방정부서비스 ( 공공의료기관및보건이나건강프로그램 ), 공중시설 ( 의료시설과사무실뿐아니라운동과건겅프로그램과시설 ), 운송그리고전자통신분야에서장애인개인의포괄적인시민권을보호하도록하였다. 영국 86) 년 국민부조법 을통해지방행정당국에장애인을위한주거서비스조언, 노동의제공, 레크레이션시설제공, 등록업무등복지서비스행정책임을규정하였다 년부터 보건과복지, 지역사회보호의개발 이라는제안과함께 재가복지서비스 정책이본격적으로제공되었다. 동시에중증장애인들도적절한서비스의훈련을통하여지역사회내에서잠재력을개발하여자립을영위할수있도록하였다 년에는 만성질환및장애인법 을제정하여장애인에대한서비스정보를제공하는각종재가서비스와이동을위한보조장치의설치, 레크레이션과교육시설, 식사서비스제공등사회적보호욕구의충족책임을지방행정당국에부과하였다 년에는 장애인서비스, 상담및대리법 을통해장애인을위한사정, 정보, 법적대리에관한네가지기본적권리부여와행정당국의장애인관련정책결정시장애인조직과의협의등을합의하였다

191 장애인보건관련법안 지방당국이장애인을위한케어의계획에있어서보호관리자의임명을규정하고, 지역사회에기초한시설과재가서비스에있어서보호관리자의임명을규정하였다. 가. 1단계 - 초기장애인들은감옥이나감옥부속수용소에수용되었다 년뉴싸우즈웨일즈자선협회 (The Benevolent Society of New South Wales) 는정부의재정보조를받아최초의수용시설을시드니의 Pitt Street 에건립하고운영하였다. 호주 나. 2단계 - 2차대전의결과성인장애인들을위한직업보조대체로보호작업장과사회보장제도의병행된발달을이루었다 년연방정부는 송환위원회 (Repatriation Commission) 를출범하여, 퇴역군인들에게지원금 (funds) 및군병원에서의재활치료와동시에직업훈련 ( 직업재활훈련 ) 을제공하였다 87) 년 연방재활서비스 (Commonwealth Rehabilitation Service) 가설치되어, 후천성장애인을위한직업재활을촉진시켰다. 이를통해늘어나는재활욕구를충족시켰다 88) 년에는실업및질병급여제도가입법화되어, 질병및사고로인해일시적으로노동을할수없는 16세부터 65세의사람에게급여를지급하여장애인들의독립적이고자립적인생활을가능하게하는서비스를제공하였다. - 이에따라, 1950 년대부터 1960 년대까지장애인대상지원서비스의수가증가하고장애인정책에대한재정지원및정책조정이진행되었다 년 국민보건법 (National Health Act) 과 1963 년 노인및장애인가정에관한법 (Aged and Disabled Persons Homes Act) 을통해장애인에게독립적인삶을제공하기위한거주시설의증대및제공에대한규정을제공하였다. 다. 3단계 - 장애인의권리 (Rights) 에대한개념이등장하였다. 사회통합과정상화이론이바탕이다 년 장애아동법 (Handicapped Children's Act) 이도입되면서, 성인위주였던재활훈련서비스를장애아동까지포함하여재활훈련및자립생활비용을제공하였다 89) 년장애인법 (Handicapped Persons Assistance Act) 이도입되어보조금의수준이증대, 확장되었으며, 직업훈련, 치료및재활센터에대한보조금이새로이신설되었다. 인가된서비스프로그램에는건물, 장비및임대료에대한보조금이지급되었으며, 제공되는프로그램에대한표준화작업을시행하였다 년 핸디캡을받는사람들에관한국가자문위원회 (National Advisory Council on the Hadicapped) 가설립되면서장애인들을위한사회역할의중요성과재활의필요성을연구하고, 주단위의보상안을제시하였다 년호주통계국에의해전국적으로 1981 년장애인구조사 (Survey of Handicapped

장애인보건관련법안 Persons) 실시하였다. - 1985 년주정부와연방정부가제공해야하는 가정및지역사회보호프로그램 (Home and Community Care Program; HACC) 이시작되었다. 이는연약한노인및장애인에게재가원조를제공하여장애인이자신의집에서독립적으로생활할수있도록돕기위한것이다.

192 장애인보건관련법안 Persons) 실시하였다 년주정부와연방정부가제공해야하는 가정및지역사회보호프로그램 (Home and Community Care Program; HACC) 이시작되었다. 이는연약한노인및장애인에게재가원조를제공하여장애인이자신의집에서독립적으로생활할수있도록돕기위한것이다. 주정부, 지방정부및지역사회단체를통해서제공되었으며, 가정원조, 대인보호, 식사배달, 왕진, 가정내혹은센터중심의휴식보호등이포함되었다 년 연방장애인서비스법 (Disability Services Act; DSA) 이제정되어연방정부가주관하던일련의장애복지프로그램을통합하고, 구체화시켰다. 우리나라는만성질환및각종사고와재해등으로재활서비스를필요로하는장애인구가지속적으로증가하고있다. 이에따라장애와관련된정책, 조사 연구, 진료및재활서비스등장애관련총괄기능수행에대한필요성이지속적으로대두되고있다. 장애범주확대, 사회적부담의증대, 질환의만성화로인한장애발생의다양화등장애환경변화하고있다. 향후이에걸맞은국가차원의대응체계마련및다양한재활욕구를수용하고국민들의삶의질을높이기위한포괄적재활및장애관련법안이필요하다. 현재관련법을살펴보면 장애인복지법 제 18조는장애인에대한재활치료근거규정을, 장애아동복지지원법 은장애아동에대한발달재활서비스의근거규정을마련하고있다. 또한 2015 년 11월 21일시행되는 발달장애인권리보장및지원에관한법률 에서도발달장애인에대한재활치료근거규정을마련하고있다. 이에따라지역사회서비스투자사업에서는 아동 청소년심리지원서비스 와 영유아발달지원서비스 를, 교육부에서는 치료지원서비스 를, 보건복지부에서는 발달재활서비스 를각각시행하고있다. 86) 최연희 (1994). 한국장애인복지의개선방안에대한연구. 87) Tipping, J. (1991). Back on Their Feet: a History of the Commonwealth Rehabilitation Service, AGPS, Canverra. 88) Department of Social Security (1992). Annual Report , AGPS, Canberra. 89) Kewley, T. H. (1973). Social Security in Australia , Sydney University Press, Sydney

193 18 조 ( 의료와재활치료 ) 국가와지방자치단체는장애인이생활기능을익히거나되찾을수있도록필요한기능치료와심리치료등재활의료를제공하고장애인의장애를보완할수있는장애인보조기구를제공하는등필요한정책을강구하여야한다. 발달장애인권리보장및지원에관한법률 ( 시행 ) 제 24 조 ( 재활및발달지원 ) 1 국가와지방자치단체는발달장애인이자신의장애에도불구하고잠재적인능력을최대한계발할수있도록발달장애인에게적절한재활치료와발달재활서비스등을제공하도록노력하여야한다. 장애아동복지지원법 제 21 조 ( 발달재활서비스지원 ) 1 국가와지방자치단체는장애아동의인지, 의사소통, 적응행동, 감각 운동등의기능향상과행동발달을위하여적절한발달재활서비스 ( 이하 발달재활서비스 라한다 ) 를지원할수있다. 그러나현재이루어지고있는재활치료서비스의지원대상은소아및장애아동에국한되어있다. 서비스또한병원밖에서만이용가능하여병원과의연계가제대로이루어지고있지않다. 더불어중증도에따른재활치료서비스의추가지원제도도마련되어있지않은상황이다. 향후장애인과그가족을포함한일반국민을대상으로하는장애보건의료정책, 재활의료서비스전달체계정립, 적정의료서비스제공, 장애인보건관련조사 연구, 인력교육 훈련등의기능을총괄하는 장애인건강권관련법률 ( 가칭 ) 의제정이필요하다. 위법률의제정으로장애아동에국한되어지원되는재활치료서비스의기준을완화해필요에따라서비스를지원하고, 병원과병원밖재활치료서비스가연계되도록하며, 재활치료서비스의질적관리및표준화등을도모할수있을것이다. 해당법률에담을수있는주요내용은아래와같다. 장애보건관리위원회설립 1 장애인에대한건강권실태조사를통해장애인건강정책의기본방향수립 2 체계적이고통합적인장애보건관리종합계획의수립및평가 4 연도별장애보건관리사업시행계획수립, 운영및평가 5 장애보건관리사업을위한재원조달및예산에관한사항관장

장애인건강권증진을위한보건관리종합정책수립 1 장애보건관리사업의목표와방향설정 2 장애보건관리사업의추진계획및추진방법제시 3 장애보건관리에필요한전문인력육성과교육 훈련에관한지침마련 4 장애인과장애인가족에대한건강증진정책마련 재활의료서비스의확대제공 1 재활의료시설및장애인복지관련시설간연계체계구축 2 국 공립및권역재활의료기관을통한지역사회장애보건및재활의료사업지원 3

194 장애인건강권증진을위한보건관리종합정책수립 1 장애보건관리사업의목표와방향설정 2 장애보건관리사업의추진계획및추진방법제시 3 장애보건관리에필요한전문인력육성과교육 훈련에관한지침마련 4 장애인과장애인가족에대한건강증진정책마련 재활의료서비스의확대제공 1 재활의료시설및장애인복지관련시설간연계체계구축 2 국 공립및권역재활의료기관을통한지역사회장애보건및재활의료사업지원 3 지역사회장애보건및재활의료사업을전문적으로수행하기위한중앙장애보건관리본부, 권역장애보건관리본부및지역거점재활의료센터설치 인력교육 훈련 1 의료인양성정규교과과정에서의장애교육필수설치 2 의료인보수교육에서의장애인진료교육필수설치 3 의료기관종사자대상장애교육실시강화 장애인건강권증진을위해서는장애인건강에관한법률을제정하여장애인건강정책을수립할수있는기초가마련되어야한다. 또한국가단위의효율적인재활의료서비스시스템구축하고, 중앙장애보건관리본부, 권역장애보건관리본부및지역거점재활의료센터를설치하여양질의적정한재활의료서비스를제공해야한다. 나아가보건의료종사자를대상으로한장애교육을통해장애인식개선및의료서비스의질적향상을도모해야할것이다. 3. 건강보험보장성확대 장애인의건강관리가미흡한이유는대부분경제적부담과관련된다. 또한비장애인과다른부분에대한의료제공자의낮은이해와의료시설접근이어려운상황은장애인의건강권을위축시키는중요한요인이었다. 이러한문제를해결하기위해서는첫째, 근거기반재활치료서비스급여화가우선시되어야한다. 현재아동에한해병원밖치료소에서시행되고있는재활치료서비스 ( 언어치료, 심리행동치료, 인지치료, 심리치료, 청능재활, 저시력재활등 ) 중근거가있는서비스에대해

195 대상자를확대해야한다. 동시에건강보험급여항목으로포함하여병원내외로연계되어이루어지도록해야할것이다. 더불어재활치료서비스의질적수준에대한공공기관의평가및질적수준제고를위한교육이설계되어야한다. 둘째, 장애인가구의재난적의료비부담을지원해야한다. 특히, 진단및급성기과부담의료비를지원하기위한제도가마련되어야하고, 암환자및희귀질환자에게만제공되는본인부담경감제도 ( 본인부담산정특례제도 ) 를장애인에도적용하여비용부담이지속적인상황에대한중재가이루어져야한다. 셋째, 장애유형별로필요도가높은비급여항목을급여화하거나보장성을확대해야한다. 장애유형별로아래항목을포함해보험급여확대필요항목을조사하여근거기반으로보장성을확대하여야할것이다. - 신장장애인 : 혈액투석비, 혈액투석일이외날에신장장애관련치료시소요비용에대한산정특례적용등 - 화상장애 : 화상용보습제보험급여화등 - 간질장애 : 간질약등 - 호흡기장애 : 호흡재활등 - 발달장애 : 발달평가등 넷째, 3대비급여 ( 간병비, 선택병실료, 상급병실료 ) 로인한부담을현실적으로경감하기위한노력이필요하다. 현활동지원제도는병원입원시적용할수없어중증장애인일수록병원내활동지원이필요함에도불구하고지원을받을수없다. 향후활동지원제도를보완하여병원입원시간병지원이될수있는방안을모색해야할것이다. 4. 장애인보장구의손쉬운구입과안전한사용 본연구에따르면보조기구사용전후로장애인들의신체적기능, 사회참여활동, 자립생활, 심리적안정감분야는대체적으로좋아진것으로나타났다. 그러나경제적부담으로보조기구를구입하거나유지하지못하는것으로조사되었다. 이는보조기구의구입이여전히경제적부담으로크게작용하고있음을시사한다. 장애인의보장구사용을촉진하기위해서는첫째, 장애인보장구의급여수준이적정화되어야한다. 장애인보장구급여수준적정화를위해서는급여방식을장애인의소득수준에맞춰세분화해야한다. 뿐만아니라내구연한내재지급제도에대한기준을완화시켜보장구훼손및마

모, 소모품에대한지원책을확대하고, 생애주기별신체변형등에적합한보조기구를지급해야할것이다. 이를위해 국민건강보험법시행규칙 제26 조제1 항의개정이필요하다. 둘째, 보장구구입시본인부담상한제가도입되어야한다. 현재건강보험급여인장애인보장구에대해본인부담상한제가적용되지않아소득유무와상관없이동일한본인부담액을납부하고있다.

196 모, 소모품에대한지원책을확대하고, 생애주기별신체변형등에적합한보조기구를지급해야할것이다. 이를위해 국민건강보험법시행규칙 제26 조제1 항의개정이필요하다. 둘째, 보장구구입시본인부담상한제가도입되어야한다. 현재건강보험급여인장애인보장구에대해본인부담상한제가적용되지않아소득유무와상관없이동일한본인부담액을납부하고있다. 이로인해소득이낮은장애인의경우경제적부담으로인해보조기구구입을포기하거나구입을하더라도매우큰경제적부담을갖게된다. 본인부담금총액산정시요양급여의본인일부부담금뿐아니라장애인보장구보험급여의본인부담비용도산정하도록한다면경제적부담을완화시킬수있을것으로기대된다. 이를위해위내용을포함하는 국민건강보험법 제44 조제2항및제3항의신설을위한개정이필요하다. 셋째, 보조기구와관련된체계적이고신뢰할만한정보가제공하기위해장애인보조기기등에관한법률 ( 가칭 ) 을제정해야한다. 이는장애인보조기구산업에대한지원과장애인이필요한정보를기본으로하며. 장애인보조기구산업기반통계 DB를구축하여장애인에게충분하고손쉬운방법으로보조기구에관한정보를제공하는것을목적으로한다. 또한이를통해체계적이고신뢰성이담보된정보를제공하여보조기구에대한다양한욕구를반영할수있는종합적인창구를마련해야한다. 더불어장애인의기능및욕구에맞는보조기구를스스로취사선택할수있는기회를제공해야한다. 나아가다양한정보를제공함으로써소비자의선택권을확대하며, 가격비교등을통해경제적비용을절감해야할것이다. 넷째, 보조기구품질인증제도가도입되어야한다. 이를위해서는공신력있는인증기관에의한보조기구품질인증제도도입과공적급여에대한국가책임성부여등을내용으로하는 장애인보조기기등에관한법률 ( 가칭 ) 을제정하여인증제도형태에관한법률적근거마련이필요하다. 또한보조기구인증대상품목을점차적으로고시하여지정해야할것이다. 다섯째, 효율적인보조기구수리및소모품지원이이루어져야한다. 거주지에따른보조기구수리지원혜택이차등적으로이루어지는것을해소하기위하여중앙정부중심의장애인보조기구수리지원체계를구축해야한다. 더불어보조기구수리지원관련법률제정과관련된예산배분등에대한구체적인방안이단계적으로도입되어야할것이다. 또한장애인보조기구및보조기구수리관련허브기관을구축해야한다. 효율적이고전문적인장애인보조기구수리지원을위해서는장애인보조기구에대한종합적인정보를제공하고, 보조기구에대한정기적인점검과관리를담당하며, 장애인과수리사업담당자, 직접적인수리를담당하는수리인력을연계하는보조기구전문기관의역할이필요하다. 특히장애인보조기구수리지원금액을현실화하고수리단가를표준화하여장애인의경제적부담을완화해야한다. 현재이에대한근거법률이없는만큼위내용을포함하는 장애인보조기기등에관한법률 ( 가칭 ) 을제정하여미흡한수리지원및소모품지원을위한근거법률을우선적으로마련할필요성이제기된다

197 장애인당사자가장애인보조기구를손쉽고안전하게사용할수있는사회적환경이구축된다면잠재된능력과기능이더욱개발될것이며, 이를통해사회통합또는재통합활성화에기여할것이다. 또한장애인당사자들은보조기구사용의활성화로삶의전반에걸쳐변화된삶을영위할수있을것으로기대된다. 구체적으로자립적인활동능력의향상, 자기결정권강화, 근로능력의향상을통한직업안정화, 장애인의이동권및정보접근권이강화될것이다. 뿐만아니라장애인교육이다양화되고도달가능한건강한삶을유지할수있는기반이마련될것이다. 5. 근거기반장애인보건정책수립을위한장애인건강통계지속적 산출 건강에대한정확한자료가우선적으로파악되지않으면건강관련정책을올바로수립하기어렵다. 때문에최근다양한부문에대해국가단위에서현황파악을할수있는기초통계가생산되고있다. 장애인의건강문제에대해서도마찬가지로가장우선시되는것은정확한현황파악이다 년부터장애인실태조사가정기적으로시행되고있으나장애인의전반적인특성을조사함에따라건강측면의결과는제한적이다. 국민건강영양조사등의국가단위보건통계에는장애인구분이되지않고있어장애인의건강및건강행태통계자료가매우부족한실정이다. 그외주요한건강통계상에서도장애인의현황을비장애인과구분할수있는형태로결과가제공되지않고있다. 따라서국민건강영양조사, 국민건강보험공단에서산출하는국민건강통계, 정신질환역학조사, 중앙암등록본부에서산출하는암발생및유병통계에등에장애인건강통계를포함하여산출될수있도록기관간협의가필요하다. 장애인건강에대한기초통계가지속적으로축적되어야장애인건강문제를지속적으로모니터링할수있다. 그리고이를바탕으로장애인건강증진, 질병관리및재활을위한정책과프로그램을개발해야할것이다. 6. 장애인전문병원, 공공의료및공익형민간의료기관확대 재활의료기관은지난 10 년간외형적으로성장했다. 공공의료영역에서 6 개권역별재활병 원이설립되었고, 2014 년현재 113 개소의거점보건소가지정되어지역사회중심재활사업을

하고있다. 민간의료영역의경우현재 10개의료기관이재활전문병원으로지정되어있으며, 만성기재활진료를제공하는재활요양병원병상수는급속히증가한상태이다. 이러한양적성장에도불구하고, 본조사에서장애인들은병의원이용과진료를받는데가장불편한점으로 19.6% 가 장애인전문재활병원및전문의사부족 을선택하는등재활의료기관에대한부족을호소하였다.

198 하고있다. 민간의료영역의경우현재 10개의료기관이재활전문병원으로지정되어있으며, 만성기재활진료를제공하는재활요양병원병상수는급속히증가한상태이다. 이러한양적성장에도불구하고, 본조사에서장애인들은병의원이용과진료를받는데가장불편한점으로 19.6% 가 장애인전문재활병원및전문의사부족 을선택하는등재활의료기관에대한부족을호소하였다. 장애보건및재활의료사업에대해재활병원의양적확충과같은부분적개선으로는더이상장애인의건강에대한욕구를해결하기어려울것으로보인다. 조사결과, 장애인의건강에대한욕구는장애유형, 성, 연령에따라차이를보였다. 또한재활의료기관의양적확대와함께질적인측면에대한요구도높아졌다. 따라서향후장애보건과재활의료사업의현황과문제점에대한정부의종합적인대책마련과지속적인개선노력이필요할것으로판단된다. 이를위해서는지역사회장애보건및재활의료사업을전문적으로수행하기위한행정기관이설치되어야할것이다. 중앙장애보건관리본부 ( 가칭 ), 권역장애보건관리본부및지역거점재활의료센터 ( 가칭 ) 설치가그것이다. 다음과같은문제점에대해서도시급한개선이필요하다. 첫째, 장애여성산부인과진료를전문적으로제공하는의료기관이절대적으로부족하다. 연구결과장애인들은재활의료외에도다양한영역에서의료서비스가부족하다고하였다. 특히여성장애인은건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책 1순위로 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 을선택했다 년현재여성장애인전문산부인과병의원은국내에는없으며, 병원급의료기관 1개소에서여성장애인전문산부인과를운영하고있으나, 이역시출산병동은운영하지않고검진과진료위주의외래진료만운영하고있는상황이다. 둘째, 장애인치과진료및구강예방사업이부족하다. 실태조사결과치과진료가필요할때받지못한경험이있다는응답자는 44.7% 였으며, 그이유로는 경제적부담 이 42.3% 로가장많았다. 그외의이유로 의사가장애특성을이해하지못하여 가 21.1%, 장애인치과병원의예약이많아서 가 10.6% 로나타났다. 정기적으로스케일링을받지않는다는장애인은 62.7% 로진료를받기힘들었다는응답보다높았다. 이를통해장애인에대한구강예방사업은더더욱부실한상황임을알수있다. 이러한실태조사결과는현황에서도확인할수있다 년현재전체치과의료기관의 3.2% 인 484개소만이장애인치과진료에적극적으로참여하고있으며, 장애인전문치과병원은서울시립장애인치과병원이유일하였다. 장애인치과진료를강화하기위해보건복지부에서는 2009년부터권역별장애인구강진료센터설립사업을추진하여, 현재전국 15개광역시도중에서총 5개소가운영중이다. 향후보건복지부는추가로 4개소만더확충할계획을갖고있는데, 이경우권역별장애인구강진료센터는총 9개소로제한될예정으로 15개광역시도별로최소 1개소가갖추어지기위해서는추가적인설립사업계획이마련되는것이필요하다

199 셋째, 장애특성에따른전문재활의료기관이부족하다. 대표적인예로시각장애의저시력재활치료와청각장애의언어재활치료, 화상장애의화상전문치료병원을들수있다. 특히화상전문병원의경우 2014년현재한강성심병원이유일하게화상전문응급의료센터로지정되어있고, 화상전문병원은전국에 3개소가지정되어있었다. 연구결과화상치료가필요한장애의경우화상전문병원이서울에만있어치료비외에교통비, 숙박비등이추가적으로들며, 화상트라우마를케어할수있는프로그램이부족한것으로나타났다. 종합적인계획과이에근거한지속적인개선을전제로본다면, 이러한문제점을개선하기위해서는첫째, 공공의료기관내에장애여성전문병원및구강센터, 화상치료전문센터를설치하여장애인산부인과진료, 치과진료, 화상진료를확대하는것이필요하다. 또한장애보건관리에필요한전문인력육성과교육훈련을강화하는것이필요하다. 둘째, 이와함께민간영역에서장애인진료를확대할수있도록공익형민간의료기관을지원육성하는정책이추진될필요가있다. 지역사회에서장애인주치의서비스를제공하고 1 차의료기관을확대하기위해우선적으로취약계층에사회적서비스제공을목표로하는의료복지사회적협동조합설립을지원하고장애인치과서비스를제공하는의료협동조합을육성하는정책이필요하다. 7. 장애유형, 연령에맞는건강검진시스템구축 2011 년장애인실태조사에따르면, 최근 2년간건강검진을받은경험이있는장애인은 70.4% 였으며, 건강검진종류는건강보험건강검진이 80.5% 로가장많았고, 의료급여대상은 11.7%, 본인부담종합건강검진은 7.4% 였다. 이번실태조사결과장애인응답자중자신의신장과몸무게를 모른다 고응답한장애인비율은각각 15.9%, 16.8% 였다. 또한정기적인검진을받지않는비율은 52.9% 로나타났다. 고령장애인에대한실태조사결과 정기적인건강검진을하기위해 병원을방문하는비율은 7.1% 에머물렀다. 나이에비해스스로건강하지않다고생각하는비율은 82.4% 였다. 전체응답자대상건강상태에대해최저 0점에서최고 100점사이의점수로물어본결과, 평균 58.6 점이었다. 최근 1년간진지하게자살을생각한장애인이 31.6% 로일반인 65 세고령인구 (21.6%) 에비해매우높아고령장애인의정신건강은매우심각한상태인것으로나타났다. 한편여성장애인의경우응답자의 63.1% 가최근 5년간산부인과검진을받았다고응답하였다. 이처럼장애인은주로건강보험에서제공하는건강검진을제공받고있으나, 스스로를 건강하지 않은사람이라고인식하고, 일부의장애인은스스로의신장과몸무게도모르는

등건강증진과유지에대한노력을기울이지못하고있음을알수있다. 또한건강검진을받기위해서는의료기관을이용해야하기때문에의료기관이용에따른제한점이건강문제와연결되어나타나고있다. 이와같은문제를해결하기위해서는장애유형과연령에맞는장애인건강검진시스템이구축될필요가있다. 우리나라에는아직까지장애인건강검진프로그램이없다.

200 등건강증진과유지에대한노력을기울이지못하고있음을알수있다. 또한건강검진을받기위해서는의료기관을이용해야하기때문에의료기관이용에따른제한점이건강문제와연결되어나타나고있다. 이와같은문제를해결하기위해서는장애유형과연령에맞는장애인건강검진시스템이구축될필요가있다. 우리나라에는아직까지장애인건강검진프로그램이없다. 때문에장애인의건강실태조사를통해장애유형, 연령에맞는건강검진시스템을우선적으로고안해야한다. 특히고령장애인을위해정신건강의문제를포함한건강검진시스템을고안해야한다. 이를통해장애유형, 연령에따른건강문제를파악할수있으며, 파악된건강문제를중심으로맞춤형의료서비스제공이가능하고, 이러한과정을통해보다효율적인장애인건강검진이설계될수있을것이다. 장애인건강검진시스템이운영되기위해서는이를시행할의료기관이있어야한다. 표준화된장애인건강검진서비스를제공할의료기관을확보하기위해서는장애인건강검진서비스를제공할공공의료기관및비영리민간의료기관의현황을파악해야한다. 또한취약지역에는집중적으로지원하여지역별로건강검진에서소외되는장애인이없도록정책적노력을기울이여야할것이다. 8. 활동지원제도개선 : 최중증장애인의 24 시간케어지원필요 2007 년시범사업으로시작한장애인활동지원사업은 2011 년현행장애인활동지원에관한법률로제정되었다. 현재장애인활동지원서비스는국민연금공단에서실시하는인정조사표에의해서서비스이용자와급여수준이결정되고있는데, 법적인근거가마련되었음에도대상자에게도움이되지않아제도개선이필요한상황이다. 조사결과, 응답자들은치과진료를받지못한이유로경제적인부담과더불어활동보조인부재등을선택했다. 또한필요한보건의료정책으로 병원입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원, 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 등을들었다. 이러한결과는병 의원에서장기간입원했을때기존의활동보조는한달정도밖에활용할수없으며, 간병인제도의경우는사적보험이기장애인은가입하기힘들어간병인활용이경제적부담이되는상황을반영하는것이다. 이제까지진행되어온 7년간의장애인활동지원사업의문제는 24시간지원이필요한최중증장애인, 운동성에는한계가없으나타인의지원이지속적으로필요한발달장애인, 일부활동지원이필요한지체및시각장애인을동일한기준으로평가하여활동지원서비스를제공한다는것이다

201 향후장기간동안입원치료를받을때활용가능한활동보조이용기간의문제와경제적부 담으로나타난간병인제도이용의어려움들을고려하여제도를개선할필요성이제기된다. 그구체적인방향은다음과같다. 장애특성에따른장애인활동지원과활동케어서비스의구분 - 보건복지부는외국사례를기초로장애인활동지원서비스를장애및서비스특성등 을고려한장애인활동지원서비스와장애인케어서비스로구분한다. 장애등급제에의한활동지원서비스제공기준폐지 - 국민연금공단은인정조사와행정적인지원업무만을수행하는것이아니라장애서 비스적격성여부를전반적으로심사할수있도록개선한다. 장애특성에따른장애인활동지원서비스인정조사의구분필요 - 활동지원서비스인정을위한조사표는활동케어를필요로하는최중증혹은중증신체장애인들을대상으로적용한다. 활동지원서비스를요청하는장애인을대상으로는기존에현장에서실시하고있는직업평가나신체기능성평가도구를적용한다. 9. 보건의료종사자의장애인에대한인식개선 본실태조사에서는장애인들이의료서비스를받을때의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을가지고있어어려움을겪는것으로나타났다. 이는보건의료종사자의장애인에대한왜곡된인식의개선이장애인들의건강권달성에중요한과제임을시사한다. 보건의료종사자의장애인에대한인식개선을위해서는첫째, 학부과정에서 장애교육 이강화되어야한다. 차별금지법상 의료인등 에해당하는직종양성과정에 장애교육 을정규교과과정에편입해야하며, 장애교육교과과정마련에장애인당사자단체참여를필수화시켜야한다. 이를위해장애인차별금지법시행령관련규정신설등관련법령을개정해야한다. 둘째, 의료인보수교육에서 장애인진료교육 을강화해야한다. 의료법상의료인의보수교육이수과정에주기적인 장애인진료교육 을필수적으로이수하도록해야한다. 장애인진료교육 은장애인 1차진료매뉴얼, 장애관련법률및문서작성교육, 장애의료복지정책, 장애인의성 / 임신 / 출산에대한내용을포함한다. 장애인진료교육 을위해표준교육자료를마련해야하며, 의료법시행규칙관련, 규정신설등관련법령을개정해

야한다. 셋째, 의료기관종사자를대상으로주기적으로 장애교육 을실시하도록규정을강화해야한다. 의료기관평가인증원에의한의료기관인증시의료기관종사자대상 장애교육 시행을필수의무화해야한다. 의료기관인증위원회에는장애인당사자단체에서추천하는사람 1 인을포함하도록한다.

202 야한다. 셋째, 의료기관종사자를대상으로주기적으로 장애교육 을실시하도록규정을강화해야한다. 의료기관평가인증원에의한의료기관인증시의료기관종사자대상 장애교육 시행을필수의무화해야한다. 의료기관인증위원회에는장애인당사자단체에서추천하는사람 1 인을포함하도록한다. 이를위해의료법제58 조의 2, 의료법시행령제30 조등관련법령을개정하도록한다. 보건의료종사자의장애인에대한인식개선은장애인진료에대한거부감을해소하고, 장애인이의료기관이용시생길수있는심리적거부감, 차별을예방하게할것이다. 나아가의료기관의장애인진료능력향상, 장애인의의료기관접근성향상등을가져올것으로기대된다

203 참고문헌 건강보험공단 (2013). 노인장기요양보험통계연보 고용노동부가국회에제출한자료 ( ) 고용노동부고시제 호 ( 시행 ) 공진용외 (2012). 장애인보조기구정보제공데이터베이스구축방안연구. 장애와고용. 제 22 권제 3 호 ( 통권 76 호 ). 26 공진용외 (2013). 국내장애인보조기구수리지원서비스실태조사. 재활복지 Vol.17, No. 3, 교육부 (2014) 년특수교육연차보고서. 198 교육부가국회에제출한자료 ( ). 국가보훈처가국회에제출한자료 ( ) 국가유공자등보철구지급규정제 3 조제 1 항관련별표 1 국가유공자예우및지원에관한법률제 43 조의 2 국가인권위원회 (2009). NGO 를위한건강권매뉴얼. Judith Asher 지음. 김주연옮김. 국가인권위원회 (2014). 장애인활동지원제도개선방안에관한연구. 국가정보화기본법 국민건강보험법 김성희외 (2011) 년장애인실태조사. 보건복지부, 한국보건사회연구원. 김윤외 (2005). 장애인요양급여이용실태및의료보장강화연구. 김윤외 (2009). 장애인재활의료서비스체계개선방안연구. 보건복지부, 서울대학교의과대학. 김인순외 (2011). 장애인보조기구품질관리를위한인증제도도입방안에관한연구. 재활복지 Vol.15(1). 노인장기요양보험법 미래창조과학부가국회에제출한자료재편집 ( ) 박종혁 (2010). 장애인건강증진종합계획이필요하다. ( 보건복지가족부, 한국장애인개발원 (2009) 장애인보조기구인프라구축사업. 보건복지부 (2009) 장애인실태조사. 보건복지부 (2011) 장애인실태조사. 보건복지부 (2011). 보건복지백서

보건복지부 (2013). 2013 보건복지통계연보. 표 7-4-2 건강보험보험급여실적 보건복지부 (2014). 2014 년장애인복지사업안내 (1 권 ) 254 보건복지부 (2014). 2014 년장애인복지사업안내 (1 권 ) 300-305 보건복지부 (2014). 2014 년지역사회통합건강증진사업안내 [ 구강보건분야 ].

204 보건복지부 (2013) 보건복지통계연보. 표 건강보험보험급여실적 보건복지부 (2014) 년장애인복지사업안내 (1 권 ) 254 보건복지부 (2014) 년장애인복지사업안내 (1 권 ) 보건복지부 (2014) 년지역사회통합건강증진사업안내 [ 구강보건분야 ]. 보건복지부 국민건강보험공단 (2014). 복지용품급여제품안내 보건복지부 한국장애인개발원 (2009) 장애인보조기구인프라구축사업. 보조기구 서비스기초실태및수요추계연구 (Ⅱ) 보건복지부 한국장애인개발원 (2010). 고수요장애인보조기구산업육성전략연구 보건복지부가국회에제출한자료 ( ) 보건복지부 질병관리본부 (2012) 국민건강통계, 국민건강영양조사제 5 기 2 차년도 보건복지부 한국장애인개발원 ( 사 ) 한국지체장애인협회 (2013) 년장애인편의시설실태전수조사. 보건복지부 국립재활원 (2014) 지역사회통합건강증진사업안내 [ 지역사회중심재활 ]. 산업재해보상보험법 의료급여법 장애인고용촉진및직업재활에관한법률 장애인전동보장구급여품목및결정가격고시제 호 ( 개정 ) 장애인권리선언 장애인권리협약 장애인복지법 장애인차별금지및권리구제등에관한법률. 전영환외 (2010). 보조공학실무가이드. 한국장애인고용공단고용개발원. 최만규외 (2014). 생태체계적관점에서본우리나라노인의자살생각유발변인. 보건사회연구 34(3): 최연희 (1993). 한국장애인복지의개선방안에대한연구. 동국대행정대학원석사학위논문. 최원석외 (2006). 보조공학서비스효과제고방안. 한국장애인고용촉진공단고용개발원연구개발 : 쾰른독일경제연구소홈페이지 한국보건산업진흥원 (2011). 권역별의료재활센터운영기준마련에관한연구. 한국장애인개발원 (2013) 장애인백서 전영환 (2009). 장애적응과정에서의보조공학의역할. 한국장애인고용공단 2 한국장애인고용공단홈페이지

205 한국장애인고용공단 (2012) 회계결산보고서. 한국장애인복지관협회 (2013) 년도전국장애인복지관편람. 한국장총 (2014). 의료시설 수화통역서비스, 여전히먹통. 주간장총 317 호. 한국정보화진흥원 (2013) 국가정보화백서. 한양대학교산학협력단 (2009). 건강불평등완화를위한건강증진전략및사업개발. 보건복지부건강증진연구사업 ( 정책과제 08-55) 보고서. 홍현숙외 (2011). 장애인만성질환예방및관리방안연구. Asher, Judith(2004). To health manuel for NGO. 김주연옮김 (2009). NGO 를위한건강권매뉴얼. 국가인권위원회 Bundesministerium fr Arbeit und Sozialordnung : Ratgeber fϋr behinderte Menschen. Bonn, W.E. Weinmann, 1999, Department of Social Security (1992). Annual Report , AGPS, Canberra. Kewley, T. H. (1973). Social Security in Australia , Sydney University Press, Sydney. Kinne S, et al(2008). Distribution of secondardy medical problems, impairments, and participation limitations among adults with disabilities and their relationship to health and other outcomes. Disability and health Journal Havercamp S, et al. Health disparities among adults with developmental disabilities,adults with other disabilities, and adults not reporting disability in North Carolina. Public Health Reports. 119: Statistische Bundesamt(2011). Statistik der schwerbehinderten Menschen. 5. Tipping, J. (1991). Back on Their Feet: a History of the Commonwealth Rehabilitation Service, AGPS, Canverra. UN 경제적 사회적및문화적권리위원회일반논평 14 W.H.O. (2006). Disability and Rehabilitation WHO Action Plan W.H.O. (2012), WHO 세계장애보고서, 한국장애인재단

206 부록

207 [ 부록 1] 장애인건강권증진을위한실태조사설문지 2014 국가인권위원회연구용역사업장애인건강권증진을위한실태조사 안녕하십니까. 장애우권익문제연구소입니다. 장애우권익문제연구소는지난 1987 년에설립되었으며인권상담을통한인권침해구제및정책연구, 조사, 제안활동을함으로써장애인의권익신장및인간다운삶을실현하고자노력하고있습니다. 본실태조사는국가인권위원회연구용역사업으로써의료적관점이아닌사회적관점으로중증장애인의건강실태및욕구를파악하고실천적방안을모색함으로써보다실질적인보건의료정책을제안하고자마련되었습니다. 귀하께서응답해주신자료는연구목적이외의다른용도로사용되지않으며장애인의의료복지및정책을마련하는데에귀한자료가될것입니다. 감사합니다. 본조사는통계법제 33 조에의하여통계목적이외에다른용도로사용되지 않으며비밀이보장됩니다 책임연구원임종한자문위원김소영공동연구원김슬기김주영박종혁오영철이문희임석영 서울장애우권익문제연구소 :

208 건강실태및욕구 1. 평소아침식사를하십니까? ( 오전 10시이전식사기준 ) 3 하지않는편이다 1 매일하는편이다 2 주 3회이상하는편이다 ( 1-1로 ) 1-1. 아침식사를하지못하는이유는무엇입니까? 1 혼자먹을수없거나활동보조인등도움줄사람이없기때문에 2 소화불량, 배설의어려움등장애가아닌다른질병때문에 3 먹기싫거나귀찮기때문에 4 습관이되었기때문에 5 소득이적기때문에 6 기타 ( ) 2. 평소하루 7 시간이상숙면하시는편입니까? 1 숙면한다 2 숙면하지못한다 ( 2-1 로 ) 2-1. 숙면하지못하는이유는무엇입니까? 1 호흡불안 ( 가래끓음등 ), 욕창, 강직등장애로인한어려움때문에 2 스트레스, 고민등정서적이유때문에 3 밤에 TV 시청, 독서, 친구들과놀기등활동하는것을좋아하기때문에 4 이유없이잠이안오기때문에 5 기타 ( ) 3. 귀하의키와몸무게는어떻게되십니까? 1) 키 1 cm 2 모름 2) 몸무게 1 kg 2 모름 4. 평소땀이날정도의운동을얼마나자주하십니까? 1 안한다 ( 4-1로 ) 2 한달에 1번 3 한달에 2~3번정도 4 일주일에 2~3번정도 5 일주일에 4~5번정도 6 거의매일

209 4-1. 운동하지않는이유는무엇입니까? 1 장애로인한신체적한계때문에 2 집근처에접근할수있는헬스장이나수영장, 스포츠센터가없기때문에 3 사람들의시선이신경쓰이기때문에 4 경제적으로부담되기때문에 5 기타 ( ) 5. 최근 1 년동안술을얼마나자주마셨습니까? 1 최근 1 년간전혀마시지않았다 ( 6 으로 ) 2 한달에 1 번미만 3 한달에 1 번정도 4 한달에 2~4 번 5 일주일에 2~3 번정도 6 일주일에 4 번이상 ( 5-1 로 ) 5-1. 술을마시는이유는무엇입니까? 1 몸의떨림, 강직완화등장애로인한고통절감의효과가있기때문에 2 스트레스, 고민등심리 정서적이유때문에 3 사회생활또는대인관계형성의일환이기때문에 4 술이좋기때문에 5 기타 ( ) 6. 차후병원비마련을위해가입하고있는사보험이있습니까? 1 암보험 2 병원비, 입원비, 수술비등실비보장보험 3 간병보험 4 상해보험 5 미가입 7. 장애로인한건강관리및 2 차장애예방을목적으로정기적으로진료 치료나 검사 ( 건강검진포함 ) 를받고계신것이있습니까? 1 없다 ( 7-1 로 ) 2 있다 ( 7-2 로 )

7-1. 정기적인치료나검사를받지않는이유는무엇입니까? 1 경제적으로부담되기때문에 2 가까운곳에전문병원이나편의시설이갖춰진병원이없기때문에 3 교통이불편하기때문에 4 장애가가벼워정기적인치료나검사를받을필요가없기때문에 5 치료효과가없을것같기때문에 6 기타 ( ) 7-2. 받고있는정기적인진료나검사는무엇입니까?

210 7-1. 정기적인치료나검사를받지않는이유는무엇입니까? 1 경제적으로부담되기때문에 2 가까운곳에전문병원이나편의시설이갖춰진병원이없기때문에 3 교통이불편하기때문에 4 장애가가벼워정기적인치료나검사를받을필요가없기때문에 5 치료효과가없을것같기때문에 6 기타 ( ) 7-2. 받고있는정기적인진료나검사는무엇입니까?( 복수응답가능 ) 1 정기건강검진 2 재활의학과진료및재활물리치료 ( 7-3 으로 ) 3 만성질환관리를위한진료및검사 4 안과검사 5 욕창관련검사 6 기타 ( ) 7-3. 받고있는재활의학과치료는무엇입니까?( 복수응답가능 ) 1 재활치료 2 물리치료 3 작업치료 4 근육이완주사또는약물복용 8. 장애로인해추가적으로발생한질병이있습니까? (2가지) 1 없다 2 고혈압 3 고지혈증 4 뇌졸중 5 두통 6 요통 7 근육통 8 관절염등근골격계질환 9 천식 10 폐질환 11 위염, 소화기질환 12 위암, 대장암등소화기암 13 신부전증 14 당뇨병 15 방광염 16 기타 ( ) 9. 경직, 호흡불편등장애특성으로인해음식물섭취에불편함을느끼십니까? 1 불편하다 2 불편하지않다 10. 치과진료가필요할때진료를받지못한적이있습니까? 1 있다 ( 10-1로 ) 2 없다

211 10-1. 치과진료를받지못한이유는무엇입니까? 1 장애인치과병원의예약이너무많기때문에 2 동네치과의편의시설부족, 교통불편, 활동보조인부재등물리적한계때문에 3 경제적으로부담되기때문에 4 의사가장애특성을이해하지못해치과진료를받기힘들기때문에 5 기타 ( ) 11. 정기적으로스케일링을받고계십니까? 1 그렇다 2 아니다 12. 병의원이용및진료를받는데있어가장불편한점은무엇입니까? (2 가지 ) 1 병의원의장애인편의시설부족 2 수화통역사부재, 점자안내물부족등소통과정보접근의어려움 3 장애인전문재활병원및전문의사부족 4 의사들의장애특성이해및배려부족 5 경제적부담 6 예약자폭주로인한긴대기시간 7 기타 ( ) 아래의각문항에서오늘귀하의건강상태를가장잘설명해주는하나의항목 에표시해주십시오. 1) 운동능력 1 나는걷는데지장이없다 2 나는걷는데다소지장이있다 3 나는종일누워있어야한다 2) 자기관리 1 나는목욕을하거나옷을입는데지장이없다 2 나는혼자목욕을하거나옷을입는데다소지장이있다 3 나는혼자목욕을하거나옷을입을수가없다

212 3) 일상활동 ( 예. 일, 공부, 가사일, 가족또는여가활동등 ) 1 나는일상활동을하는데지장이없다 2 나는일상활동을하는데다소지장이있다 3 나는일상활동을할수가없다 4) 통증 / 불편 1 나는통증이나불편감이없다 2 나는다소통증이나불편감이있다 3 나는매우심한통증이나불편감이있다 5) 불안 / 우울 1 나는불안하거나우울하지않다 2 나는다소불안하거나우울하다 3 나는매우심하게불안하거나우울하다 지난한주동안귀하의심리상태에대해표시 (ü) 해주십시오. 지난한주동안 전혀아님 가끔 자주 항상 (1) 나는긴장감또는정신적고통을느낀다 (2) 나는즐겨오던것들을현재도즐기고있다 (3) 나는무언가무서운일이일어날것같은느낌이든다 (4) 나는사물을긍정적으로보고잘웃는다 (5) 마음속에걱정스러운생각이든다 (6) 나는기분이좋다 (7) 나는편하게긴장을풀수있다 (8) 나는기억력이떨어진것같다 (9) 나는초조하고두렵다 (10) 나는나의외모에관심을잃었다 (11) 나는가만히있지못하고안절부절한다 (12) 나는일들을즐거운마음으로기대한다 (13) 나는갑자기당황스럽고두려움을느낀다 (14) 나는좋은책또는라디오, 텔레비전을즐길수있다

213 13-3. 우울감을느낄때해결하는방법은무엇입니까? 1 복지관이나자립생활센터를방문해상담을받는다 2 동료상담프로그램에참여한다 3 정신과를방문한다 4 우울증약을복용한다 5 친구등지인들을만나즐거운시간을보낸다 ( 지인과통화하기포함 ) 6 술을마신다 7 tv 를보거나음악을듣는다 8 기타 ( )

214 최고의 건강상태 건강상태가얼마나좋고나쁜지를표현하는것을돕고자, 귀하가상상할수있는최고의상태를 100으로, 상상할수있는최저의상태를 0으로표시한눈금자 ( 온도계와비슷함 ) 를그려놓았습니다. 귀하의생각에오늘귀하의건강상태가얼마나좋고나쁜지를, 아래의상자로부터, 오늘귀하의건강상태가얼마나좋고나쁜지를나타낸오른쪽눈금자위의한곳으로선을그어서표시해주십시오. 최저의 건강상태

215 14. 장애인의건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책이있다면무엇이 라고생각하십니까? (1 순위 - 2 순위 - ) 1 병원입원또는장기간치료시동료상담등을통한심리적지원 2 독거장애인, 장애인부부를위한간병인지원 3 재활및 2 차장애예방을위한의료비지원 4 장애인전문병원건립및전문인력양성 5 장애유형별장애에대한의료서비스의건강보험적용확대 (ex, 신장장애인에게는 혈액투석의료보험적용, 뇌성마비장애인에게는근육이완제, 디스크수술의료보험 적용등 ) 6 보장구확대지원 7 기타 ( )

216 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 15. 현재받고있는재활치료서비스는무엇입니까? 유형 이용여부 이용시간 비용 1) 물리치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 2) 작업치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 3) 언어치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 4) 음악치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 5) 놀이치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 6) 미술치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 7) 심리행동치료 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 8) 기타 ( ) 1 예주평균월 ( ) 만원 2 아니오 ( ) 시간 * 자부담금액만기입 질문 15 에서하나라도받지않는경우, 주된이유는무엇입니까? 1 잘모르기때문에 2 시설이없기때문에 3 믿지못하기때문에 4 다른방법이있기때문에 5 경제적으로부담되기때문에 6 대기중이기때문에 7 다닐필요가없기때문에 8 이동이불편하기때문에 9 기타 ( )

217 16. 의료재활서비스이용기간및비용등은어느정도입니까? 의료재활 ( 병 의원 ) 1) 입원치료병원은? 곳 2) 입원치료기간은? 년 개월 3) 입원관련총의료비 ( 자부담 : 원, 지원금 : 원 ) 4) 월의료비용 ( 자부담 : 원, 지원금 : 원 ) 5) 현재까지총의료비용 ( 자부담 : 원, 지원금 : 원 ) 6) 현재까지총간병비 ( 자부담 : 원, 지원금 : 원 ) 7) 병 의원에다니기위한왕복교통비 ( 자부담 : 원, 지원금 : 원 ) 17. 의료재활에서가장최근의퇴원에관련된내용입니다. 퇴원을하게된이유는무엇입니 까? 1 치료완료후퇴원 2 중도퇴원 ( 17-1로 ) 3 입원한적없음 중도퇴원을하였을경우, 그이유는무엇입니까? 1 경제적인부담으로인해 2 병원측의권유로인해 3 더나은의료재활치료를하는병원을가기위해 4 기타 ( )

218 병원내의료복지서비스이용실태및욕구 18. 가장최근에아팠을때의료기관을이용한적이있습니까? 있다면, 주로이용 한곳은어디이며그곳의의료서비스에대해어떻게생각하십니까? (1) 이용한적있다 1 종합병원 2 병 ( 의 ) 원 3 치과병 ( 의 ) 원 4 한의원 ( 한방병원 ) 5 보건소 6 약국 ( 한약국 ) 7 기타 (2) 이용한적없다 1 매우만족 2 약간만족 3 보통 4 약간불만족 5 매우불만족 18-1 로 의료서비스에대해만족하지못한이유는무엇입니까? 1 의료진및병원직원들이불친절했기때문에 2 의료비 ( 약값 ) 가높기때문에 3 치료결과가미흡했기때문에 4 진료가불성실했기때문에 5 진료대기및입원대기시간이길었기때문에 6 의료시설이낙후되거나미비했기때문에 7 필요이상으로진료 ( 검사등 ) 를많이했기때문에 8 전문의료인력이부족했기때문에 9 기타 ( ) 19. 강화되어야할의료서비스중가장필요한것은무엇이라고생각하십니까? 1 재활치료지원 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 2 방문간호 3 방문진료 4 보장구교체및수리 5 치과진료 6 약물치료 7 기타 ( )

219 20. 다음은의료지원서비스프로그램을나열한것입니다. 인지여부, 이용경험여부, 서비스제공기관 (* 서비스를제공받은기관을모두고르세요 ), 이용하고있는서비스만족도에관한질문입니다. 해당되는곳에 V표를하시기바랍니다. 이용한적이알고있나요? 서비스만족도있나요? 세부서비스내용제공기관매우약간대체로매우안다모른다있다없다 (* 참조 ) 불만족불만족만족만족 1) 의료상담및진료 ) 물리치료신체재활 3) 작업치료서비스 4) 수치료 1) 성재활관련전문가상담 2) 성재활관련 동료및부부상담성재활 3) 성재활교육서비스 4) 약물및수술 5) 성재활가이드 ( 비디오, DVD 포함 ) 1) 스트레스관리프로그램 2) 운동프로그램 ( 건 강체조, 헬스클럽등 ) 건강증진 3) 낙상, 화상등프로그램사고예방프로그램 4) 재발및 2차장애예방프로그램 1) 가족도우미파견 가족지원 2) 정서적지지프로그램 3) 장애인가족모임 ) 동료상담및지역사회자조모임참여 2) 외출지원프로그램프로그램 3) 재활정보제공 * 참조 1 병원 2 보건소 3 복지관 4 동사무소또는구청 5 종교단체 6 시민단체 7 장애인관련단체 8 기타 21. 위의의료지원서비스중필요한의료지원서비스를잘받고있다고생각하십니까? 1 매우그렇다 2 대체로그렇다 3 보통이다 4 별로그렇지않다 ( 21-1로 ) 5 전혀그렇지않다 ( 21-1로 )

21-1. 필요한서비스를받지못하는이유는무엇입니까? 1 경제적으로부담되기때문에 2 의료서비스제공장소까지이동하기어렵기때문에 3 장애인관련의료서비스제공기관정보를모르기때문에 4 기타 ( ) 22. 다음의료지원서비스에서이용하고싶은서비스욕구정도에관한질문입니다. 해당되는곳에 V 표를해주시기바랍니다. 구분 22-1. 신체재활서비스 22-2. 성재활서비스 22-3.

220 21-1. 필요한서비스를받지못하는이유는무엇입니까? 1 경제적으로부담되기때문에 2 의료서비스제공장소까지이동하기어렵기때문에 3 장애인관련의료서비스제공기관정보를모르기때문에 4 기타 ( ) 22. 다음의료지원서비스에서이용하고싶은서비스욕구정도에관한질문입니다. 해당되는곳에 V 표를해주시기바랍니다. 구분 신체재활서비스 성재활서비스 건강증진프로그램 가족지원프로그램 지역사회참여프로그램 세부서비스내용 1) 의료상담및진료 2) 물리치료 3) 작업치료 4) 수치료 1) 성재활관련전문가상담 2) 성재활관련동료및부부상담 3) 성재활교육 4) 약물및수술 5) 성재활가이드 ( 비디오, DVD 포함 ) 1) 스트레스관리프로그램 2) 운동프로그램 ( 건강체조, 헬스클럽등 ) 3) 낙상, 화상등사고예방프로그램 4) 재발및 2차장애예방프로그램 1) 가족도우미파견 2) 정서적지지 3) 장애인가족모임 1) 동료상담및자조모임 2) 외출지원프로그램 3) 재활정보제공 이용하고싶은서비스욕구정도전혀별로대체로매우필요하필요하필요함필요함지않음지않음

221 23. 병원방문시주로받고있는의사소통지원은무엇입니까? 1 받은적없음 2 수화통역 3 문자통역 4 가족이나동행인의지원 5 기타 ( ) 보조기구이용실태및욕구 Ⅰ. 보조기구활용실태 24. 현재보조기구를사용하고있습니까? 1 예 ( 25 으로 ) 2 아니오 ( 26 으로 ) 25. 몇가지종류의보조기를사용하고있습니까? ( ) 개 26. 현재가지고있지만사용하지않는보조기구가있다면, 사용하지않게된이유는무 엇입니까? 1 유지비용이비싸서 3 고장이나서 5 미관상흉해서 7 별로필요없어서 9 기타 ( ) 2 사용방법을잘몰라서 4 성능 ( 기능 ) 이떨어져서 6 기능이맞지않아서 8 해당없음 27. 사용하고있는보조기구구입의비용부담은어떻게하셨습니까? 1 전액비용지원 2 일부지원 + 일부자비부담 3 전액자비부담 ( 27-1로 ) ( 27-1로 ) 보조기구구입비용을지원받은지원처는어디입니까? ( ) 28. 필요로하는보조기구를확보하는데들어간비용이어느정도부담이되었습 니까? 1 전혀부담없었다 2 거의부담없었다 3 보통이다 4 조금부담되었다 5 매우부담되었다

222 29. 보조기구를사용하기전과사용하고난후에삶의변화에대해다음문항별만족 도를응답하여주시기바랍니다. 사용전후비교 매우좋아졌다 좋아졌다 보통이다 나빠졌다 매우나빠졌다 29-1) 신체적기능 ) 사회참여활동 ) 자립생활 ) 경제적여건 ) 심리적안정감 사용하고있는보조기구가고장이났을경우, 어떻게수리하셨습니까? 1 구매업체를통해서 2 서비스기관을통해서 3 자체적으로 4 수리업기술자를통해서 5 수리안함 6 해당사항없음 7 기타 ( ) 31. 보조기구수리와관련해서앞으로가장시급하게개선해야할사항이있다면어떤것입니 까? 1 수리비용의국가지원 2 수리기간동안에대체보조기구대여지원 3 수리절차 ( 접수, 회수등 ) 의개선 4 제품고장으로인한사고발생시보상 5 기타 ( ) 32. 보조기구서비스전문기관을통해서지원받은보조기구이외에더필요한보조기구가있습니까? 1 있다 32-1) 필요한보조기구는무엇입니까?( ) 32-2) 필요한보조기구를서비스기관에서지원받지못한이유는무엇입니까? 1 지원가능품목이한제품으로제한되어있어서 2 지원사업품목에필요한보조기구가해당되지않아서 2 없다 ( 33 으로 ) 3 해당보조기구가다른사람에게대여혹은지원되고있어서 ( 대기 ) 4 지원대상자에해당되지않아서 5 별도로신청하지않아서 6 기타 ( )

223 33. 보조기구서비스전문기관을처음방문할때희망했던욕구는어떤영역의보조기구였습 니까?( 복수응답가능 ) 1 개인치료용구 2 훈련용구 3 의지 보조기 4 개인위생보호용구 5 이동기기 6 가사용구 7 가구및건축물용부대시설 8 정보통신신호기기 9 환경개선기기 10 조작용구 11 체육활동용구 12 기타 ( ) 34. 보조기구서비스전문기관이향후가장개선, 강화해야할부분이있다면어떤역할입 니까? 1 보조기구관련정보제공 ( 온라인및오프라인 ) 활동강화 2 보조기구관련전문상담서비스강화 3 보조기구지원규모확대 4 보조기구사용훈련강화 5 보조기구활용에대한인식개선및사회적공감대확산활동강화 6 기타 ( ) 35. 보조기구서비스전문기관이향후가장시급히확대해야할서비스가있다면다음중무엇이라생각하십니까? 1 맞춤보조기구제작, 개조서비스 2 보조기구수리서비스 3 방문서비스제공 4 기기개발및국산화 5 기타 ( )

Ⅱ. 제도에대한부분 36. 장애인보조기구교부사업에서가장먼저개선해야할점은무엇이라고생각하십 니까? 1 지원되는품목의종류가적음 2 지원되는제품의질이떨어짐 3 담당공무원이제도에대해서숙지못하고있음 4 절차와시간이많이소요됨 5 추가비용이발생됨 6 신청한품목과다른품목을받음 ( 원하지않는제품을교부받음 ) 7 나쁜점없음 8 기타 ( ) 37.

224 Ⅱ. 제도에대한부분 36. 장애인보조기구교부사업에서가장먼저개선해야할점은무엇이라고생각하십 니까? 1 지원되는품목의종류가적음 2 지원되는제품의질이떨어짐 3 담당공무원이제도에대해서숙지못하고있음 4 절차와시간이많이소요됨 5 추가비용이발생됨 6 신청한품목과다른품목을받음 ( 원하지않는제품을교부받음 ) 7 나쁜점없음 8 기타 ( ) 37. 전반적으로보조기구교부사업제도에대해만족하십니까? 1 매우불만족 2 불만족 3 보통 4 만족 5 매우만족 38. 향후무상지원혹은일부지원을통해지급받고싶은장애인보조기구가있습니까? 1 있다 ( 39 로 ) 2 없다 ( 40 으로 ) 39. 있다면어떤제품입니까? 1 순위 :( ) 2 순위 :( ) 40. 없다면그이유는무엇입니까? 1 필요한보조기구가더이상없음 2 지원받는절차가복잡하여받고싶지않음 3 지원품목이확대되면고려해보겠음 4 아는보조기구가없음 5 기타 ( )

225 41. 장애인보장구건강보험서비스가다음의각항목에서어느정도수준이라고생각하 는지해당하는곳에 표시를해주십시오 충분성 접근성 비차별성 물리적접근성 경제적접근성 정보접근성 41-6 수용성 41-7 서비스질 문항 장애인들이이용할수있는장애인보장구건강보험서비스종류가충분하다고생각하십니까?( 보장구종류등 ) 서비스를원하는장애인이공평하고차별없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까? 서비스를원하는장애인이불편하지않고이해하는데어려움없이장애인보장구건강보험서비스를이용할수있다고생각하십니까?( 서비스이용할때의신청서류, 신청방법, 문의등 ) 서비스를원하는장애인이적당한가격에장애인보장구건강보험서비스를받을수있다고생각하십니까? ( 서비스이용할때의본인부담금등 ) 서비스를원하는장애인이장애인보장구건강보험서비스와보장구업체에대하여신뢰할수있는정보를충분히제공받고있다고생각하십니까? 장애인들이장애인보장구건강보험서비스를이용할때, 장애인의생활환경과욕구및의견을충분히존중받고있다고생각하십니까? 서비스를원하는장애인의생활환경권과건강권을담보할정도의질적으로우수한장애인보장구건강보험서비스를받고있다고생각하십니까? 전혀아니다 아니다 그렇지않다 그렇다 매우그렇다

226 42. 장애인보장구건강보험서비스가다음의각항목에서어느정도수준이라고생 각하는지해당하는곳에 표시를해주십시오. 장애인보장구건강보험서비스가장애인생활환경을반영하여취약집단에대한관심을가지고만들어진제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스가장애인에대한감수성과존엄성을고려하여만들어진제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스가장애인당사자들이정책개발에같이참여하여만들어진제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스는제도전반에대한교육을받을권리가보장되는제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스가보장구서비스를이용하는장애인들의건강과사생활에대한정보를보호받을권리를보장하는제도라고생각하십니까? 전혀아니다 아니다그렇지않다 그렇다 매우그렇다 장애인보장구건강보험서비스가장애인건강권및자립생활보장의국가책임과장애인개인의건강권및자립생활보장의균형이적절하게이루어지도록만들어진제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스가장애인에대한건강권과자립생활보장을인식하고이를확대할수있도록만들어진제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스가장애인의보장구건강보험급여에대한국가와지방자치단체의책임을법으로확고하게보장하는제도라고생각하십니까? 장애인보장구건강보험서비스는정책개발단계에서학계및관련장애계단체의의견을수렴하고투명성있는과정을거쳐만들어진제도라고생각하십니까?

227 다음의각항목은장애인생활환경보장구건강보험급여현황및욕구에대한질문 입니다. 43. 주로이용하시는보장구유형은어떻게되십니까? 평상시가장많이사용하는보 장구 1 가지만선택해주시기바랍니다. 1 전동휠체어 2 전동스쿠터 3 수동휠체어 4 의지 ( 팔 / 다리 ) 5 목발 6 교정용신발 7 저시력보조안경 8 보조기 ( 척추, 골반, 다리 ) 9 의안 10 흰지팡이 11 보청기 12 자세보조용구 13 기타 ( ) 44. 주로이용하시는보장구사용기간이어느정도되셨습니까? 1 1년미만 2 1년이상 3년미만 3 3년이상 5년미만 4 5년이상 7년미만 5 7년이상 10년미만 6 10년이상 45. 주로이용하시는보장구의건강보험급여기준및내구연한을알고계십니까? 1 알고있다 ( 급여기준액 : 원, 내구연한 : 년 ) 2 모른다 46. 주로이용하시는보장구의건강보험급여기준및내구연한의정보를공단으로부터 충분히받으셨습니까? 1 예 2 아니오 47. 주로이용하시는보장구를구매하실때얼마의본인부담금을부담하셨습니까? 1 50만원미만 2 50만원이상 ~100만원미만 3 100만원이상 ~150만원미만 4 150만원이상 ~200만원미만 5 200만원이상 ~250만원미만 6 250만원이상 48. 주로이용하고있는보장구구입시본인부담금이높다고생각하십니까? 1 전혀그렇지않다 2 그렇지않다 3 보통이다 4 그렇다 5 매우그렇다

228 49. 주로이용하시는보장구의내구연한은적절하다고생각하십니까? 1 전혀그렇지않다 2 그렇지않다 3 보통이다 4 그렇다 5 매우그렇다 50. 주로이용하시는보장구의내구연한은어느정도가적절하다고생각하십니까? 1 1 년미만 2 1 년 3 2 년 4 3 년 5 4 년 6 5 년 7 기타 ( 년 ) 귀하께서생각하시는내구연한기간이적절한이유는무엇입니까? ( )

229 고령장애인정책욕구 (65 세이상응답 ) 51. 점차연세가드시면서자신의장애와관련해가장절실했던진료과목은무엇이었습 니까? (ex, 재활의학과, 내과, 한방등 ) ( ) 52. 최근 5 년사이가장많이혹은자주진료받으신진료과목은무엇입니까? (ex, 재활의학과, 내과, 한방등 ) ( ) 53. 고령으로인해자신의장애가더심해지고있다고느끼신적이있습니까? 있다면몇세부터입 니까? 1 있다 ( 세부터 ) 2 없다 54. 유사 ( 사고나질병 ) 시의료보장을위해준비해오신것이있으십니까? 모두체크해주십 시오. 1 간병보험 2 각종암, 질병보상보험 3 병원비, 수술비, 진단비등실비보험 4 상조가입또는사망보험 5 가족또는지인을통한개인간병인확보 6 꾸준한재활치료 7 의료비를위한저축 ( 의료비만을위한별도의적금, 저축 ) 8 정기적인건강검진 9 기타 ( ) 55. 평소병원을얼마나자주가십니까? 1 주 1회이상 2 월 1~2회 3 3개월에 1~2회 4 6개월에 1~2회 5 비정기적으로

56. 평소병원을방문하시는이유는무엇입니까? 1 기존부터있었던지병으로인한검사, 치료, 약처방을위해 2 감기등환절기또는일반적인질병치료를위해 3 장애로인한재활치료를위해 ( 물리치료, 작업치료등 ) 4 정기적인건강검진을하기위해 5 예방접종을하기위해 6 기타 ( ) 57. 최근 1년동안진지하게자살을생각한적이있습니까? 1 있다 2 없다 58.

230 56. 평소병원을방문하시는이유는무엇입니까? 1 기존부터있었던지병으로인한검사, 치료, 약처방을위해 2 감기등환절기또는일반적인질병치료를위해 3 장애로인한재활치료를위해 ( 물리치료, 작업치료등 ) 4 정기적인건강검진을하기위해 5 예방접종을하기위해 6 기타 ( ) 57. 최근 1년동안진지하게자살을생각한적이있습니까? 1 있다 2 없다 58. 최근 1년동안자살하기위해구체적인계획을세운적이있습니까? 1 있다 2 없다 59. 최근 1년동안실제로자살시도를해본적이있습니까? 1 있다 2 없다 60. 귀하께서심리적안정, 일상의활력소증진을위한프로그램에참여한다면다음 중어떤프로그램에참여하고싶습니까? 1 개별 / 집단동료상담 2 음악치료, 원예치료, 미술치료, 웃음치료등치료프로그램 3 지속적인심리상담 4 노래부르기, 꽃꽂이, 장기, 바둑, 스포츠등취미교실 5 친목모임 6 자기개발프로그램 7 기타 ( ) 61. 노년기성생활이건강증진에도움이된다고생각하십니까? 1 그렇다 2 그렇지않다

231 62. 현재의성생활전반에얼마나만족하십니까? 1 매우만족한다 2 만족하는편이다 3 그저그렇다 4 만족하지않는다 5 전혀만족하지않는다 63. 나이에비해건강하다고생각하십니까? 1 그렇다 ( 63-1 로 ) 2 그렇지않다 건강하다면본인만의건강유지비결은무엇입니까? ( )

여성장애인건강실태및욕구 ( 여성만응답 ) 64. 최근 5 년사이산부인과건강검진을받아보신적이있습니까? 1 있다 ( 65 으로 ) 2 없다 ( 66 로 ) 65. 귀하께서받아본건강검진은무엇입니까? ( 모두체크 ) 1 초음파검사 2 난소암검사 3 자궁경부암검사 4 유방암검사 5 냉 ( 염증 ) 검사 6 생리불순검사 7 기타 ( ) 66.

232 여성장애인건강실태및욕구 ( 여성만응답 ) 64. 최근 5 년사이산부인과건강검진을받아보신적이있습니까? 1 있다 ( 65 으로 ) 2 없다 ( 66 로 ) 65. 귀하께서받아본건강검진은무엇입니까? ( 모두체크 ) 1 초음파검사 2 난소암검사 3 자궁경부암검사 4 유방암검사 5 냉 ( 염증 ) 검사 6 생리불순검사 7 기타 ( ) 66. 산부인과건강검진을받지못한이유는무엇입니까? ( 중복가능 ) 1 특별한이상없이건강하다고생각되어서 2 직장의료보험이나지역의료보험가입이안되어있어서 3 편의시설부족등접근할수있는산부인과가없어서 4 교통이불편해서 5 활동보조인등도와줄사람이없거나마땅히같이갈사람이없어서 6 경제적으로부담되어서 7 언제어떤산부인과검진을받아야하는지몰라서 8 주변의시선이부담스러워서 9 기타 ( ) 67. 월경이규칙적인편이십니까? 1 규칙적이다 2 거의규칙적이다 3 불규칙적이다 4 거의불규칙적이다 5 폐경이다 68. 임신경험 ( 현재임신중, 자연유산, 인공유산, 자궁외임신등모두포함 ) 이있습 니까? 1 예 총임신경험 ( ) 회 2 아니오 ( 71로 )

233 69. 출산경험 ( 정상출산, 조산등모두포함 ) 이있습니까? 1 예 첫출산과마지막출산은언제였습니까? 2 아니오 1 첫출산연령만 ( ) 세 2 마지막출산연령만 ( ) 세 70. ( 임신및출산경험이있다면 ) 임신과출산과정에서보건의료측면에서가장힘들었던점 은무엇입니까? 1 병원비및산후조리에대한경제적으로부담되어서 2 의사가장애특성을이해하지못하거나선입견을갖고있어서 3 장애인전문산부인과나전문의가없어서 4 산후조리에대한부담이있어서 5 태아에게장애가있을지도모른다는심리적부담및관련검사비용이부담되어서 6 출산과정에대한정보부족등두려움이생겨서 7 기타 ( ) 71. 여성장애인의건강권향상을위해꼭마련되어야할보건의료정책이있다면무엇이라생각하십 니까? (1 순위 - 2 순위 - ) 1 임신및출산시동료상담등을통한심리적지원 2 장애인전문산부인과건립및전문인력양성 3 장애인전문산후조리원건립및트레이너양성 4 태아장애유무검사비지원 5 병원비및산후조리비지원 6 산후우울증치료지원 7 태아장애시진료비지원 8 기타 ( )

응답자의일반적특성 72. 성별은무엇입니까? 1 남 2 여 73. 출생년도는언제입니까? 19 년 74. 최종학력은어떠하십니까? 1 초등학교이하 2 중학교 3 고등학교 4 전문대 /4년제대학 5 대학원이상 6 기타 ( ) 75. 결혼상태는다음중어디에해당하십니까? 1 미혼 2 유배우 3 사별 4 이혼 5 별거 76. 현재누구와살고계십니까?

234 응답자의일반적특성 72. 성별은무엇입니까? 1 남 2 여 73. 출생년도는언제입니까? 19 년 74. 최종학력은어떠하십니까? 1 초등학교이하 2 중학교 3 고등학교 4 전문대 /4년제대학 5 대학원이상 6 기타 ( ) 75. 결혼상태는다음중어디에해당하십니까? 1 미혼 2 유배우 3 사별 4 이혼 5 별거 76. 현재누구와살고계십니까? 1 배우자 2 자녀 3 형제, 자매 4 부모 5 조부모 6 손자녀 7 근친 (3,4촌) 8 혼인으로맺어진직계가족 ( 예. 시부모, 처제, 시동생등 ) 9 친구등아는사람 10 기타 ( ) 77. 주보호자는누구입니까? 1 배우자 2 자녀 3 형제, 자매 4 부모 5 조부모 6 손자녀 7 근친 (3,4촌) 8 혼인으로맺어진직계가족 ( 예. 시부모, 처제, 시동생등 ) 9 친구등아는사람 10 기타 ( ) 78. 장애가발생한시기는언제입니까? 1 선천성 2 후천성 ( 만세 ) 3 모름

235 79. 주된장애유형은어떻게되십니까? 1 지체장애 ( 세부장애 : ) 2 뇌병변장애 ( 세부장애 : ) 3 시각장애 ( 세부장애 : ) 4 청각 / 언어장애 ( 세부장애 : ) 5 기타 ( ) 80. 장애등급은어떻게되십니까? 1 1 급 2 2 급 3 3 급 81. 중복장애로장애등급을받으셨습니까? (80번문항과중복되지않게선택 ) 1 있다 81-1) 중복장애가있다면, 어떤것입니까? ( 복수응답가능 ) 1 지체장애 2 뇌병변장애 3 시각장애 4 청각장애 2 없다 5 언어장애 6 안면장애 7 지적장애 8 정신장애 9 자폐성장애 10 간질장애 11 신장장애 12 심장장애 13 호흡기장애 14 간장애 15 장루 요루장애 82. 장애인생활시설에서살았던적이있습니까? 1 없다 2 5년미만 3 5~10년 4 11~20년 5 21년이상 83. 장애로인해, 생활하는데가장불편한점은무엇입니까? ( 복수응답가능 ) 1 호흡및침상생활 2 개인위생 ( 양치질, 세면등 ) 및목욕활동 3 식사하기 4 화장실사용및배변처리 5 이동및거동불편 6 옷입고벗기 7 대화하기 8 직장생활 9 읽기및쓰기 10 기타 ( ) 84. 현재고용상태는다음중어디에해당하십니까? 1 무직 ( 86으로 ) 2 상용근로자 3 임시근로자 4 일용근로자 5 단독자영업자 6 고용주 7 무급가족종사자 8 기타 ( )

236 85. 직업은어떻게되십니까? 1 서비스종사자 2 판매종사자 3 농림어업종사자 4 기능종사자 ( 기능, 숙련공 ) 5 기계조작및조립종사자 6 가사관련단순노무자 7 기타단순노무자 8 사무종사자 9 전문가및관련종사자 10 임직원및관리자 11 기타 ( ) 86. 국민기초생활수급자혹은차상위계층에해당하십니까? 1 국민기초생활수급권자 2 차상위계층 3 해당없음 87. 건강보험가입형태는어디에해당하십니까? 1 직장건강보험 2 지역건강보험 3 의료급여1종 4 의료급여2종 5 미가입 88. 월평균개인소득액은얼마입니까? 1 50만원미만 3 100만원이상 200만원미만 5 300만원이상 2 50만원이상 100만원미만 4 200만원이상 300만원미만

237 89. 다음각문항에가장가까운답을골라주십시오. 여기에옳거나틀린답은없습 니다. 1) 나는친구와친척을방문할여유가있다. 2) 나는집안일에도움을받고있다. 3) 긴급할때내게돈을빌려줄사람이있다. 4) 내가잘했을때칭찬을받는다. 5) 나한테생기는일에관심을가져주는사람이있다. 6) 나는사랑과관심을받고있다. 7) 내가아는사람들로부터전화가온다. 8) 나는직장이나집안에서일어나는문제를누군가와이 야기할기회가있다. 9) 나자신의문제, 가족에관한문제를믿을만한누군 가와이야기할기회가있다. 10) 나는돈문제에대해이야기할기회가있다. 11) 나는외출이나모임에의초대를받는다. 12) 나는인생문제에대해적정한조언을받는다. 13) 내가아플때도움을받는다. 원하는만큼 원하는것보다 훨씬적게

238 장애유형별설문지 지금부터는귀하의장애유형에대한구체적인질문입 니다. 귀하의장애유형에해당하는설문에만응답하여주 시기바랍니다. 1. 청각장애 (p.26) 2. 시각장애 (p.28) 3. 뇌병변장애 (p.29) 4. 지체장애 (p.31)

239 청각 언어장애 1. 인공와우수술을받으셨습니까? 1 예 ( 1-1 로 ) 2 아니오 ( 1-2 로 ) 1-1. ( 인공와우수술을받았다면 ) 수술후 1 년에 1 회이상정기적으로의료기관을방문하십 니까? 1 예 2 아니오 1-2. ( 인공와우수술을받지않았다면 ) 인공와우수술을받지않은이유는무엇입니까? 1 수술적용대상이되지않는다고들어서 2 수술을하고싶지않아서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에수술을받을마땅한의료기관이없어서 5 의료기관으로이동하는것이불편해서 6 인공와우수술이무엇인지몰라서 7 기타 ( ) 2. 현재정기적으로 1 년에 1 회이상청력검사를받고계십니까? 1 예 2 아니오 ( 2-1 로 ) 2-1. ( 검사를받지않는다면 ) 그이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 정기적인청력검사가필요하지않아서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 의료기관으로이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 3. 현재언어치료를받고계십니까? 1 받고있다 ( 3-1 로 ) 2 안받고있다 ( 3-2 로 )

240 3-1. ( 언어치료를받고있다면 ) 지난 3 개월동안몇번정도재활치료를받으셨습니까? 번 3-2. ( 언어치료를받고있지않다면 ) 언어치료를받지않는가장큰이유는무엇입니까? 1 언어치료가필요한지잘모르겠어서 2 언어치료를받는다해도상태가나아질것같지않아서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에언어치료를받을마땅한의료기관이없어서 5 의료기관까지이동하기가불편해서 6 기타 ( ) 4. 현재받고있는치료및재활서비스가얼마나충분하다고생각하십니까? 1 매우충분하다 2 어느정도충분하다 3 그저그렇다 4 별로충분하지못하다 5 전혀충분하지못하다 5. 의료기관이용시충분한치료를위하여가장필요로하는것은무엇입니까? (1 순위 : 2 순위 : ) 1 치료비지원 2 수화통역지원 3 문자통역 4 동행인지원 5 의료정보제공 6 기타 ( ) 6. 현재받고있진않지만필요로하거나받고싶은재활치료는무엇입니까? 1 수술 2 투약 3 언어치료 4 보청기처방 5 인공와우시술 6 기타 ( )

241 시각장애 1. 정기적으로 1 년에 1 회이상안과검사를받고계십니까? 1 예 2 아니오 ( 1-1 로 ) 1-1. ( 검사를받지않는다면 ) 그이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 정기적인안과검사가필요하지않아서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 의료기관으로이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 2. 저시력재활치료에대해들어본적이있습니까? 1 있다 2 없다 3. 현재저시력재활치료를받고계십니까? 1 받고있다 ( 3-1 로 ) 2 안받고있다 ( 3-3 으로 ) 3-1. ( 저시력재활치료를받고있다면 ) 지난 3 개월동안몇번정도저시력재활치료를받으셨습 니까? 번 3-2. 현재받고있는저시력재활치료또는서비스가얼마나충분하다고생각하십 니까? 1 매우충분하다 2 어느정도충분하다 3 그저그렇다 4 별로충분하지못하다 5 전혀충분하지못하다

242 3-3. ( 재활치료를받고있지않다면 ) 재활치료를받지않는가장큰이유는무엇입 니까? 1 저시력재활치료가필요한지잘모르겠다 2 저시력재활치료를받는다해도상태가나아질것같지않다 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에저시력재활치료를받을마땅한의료기관이없어서 5 의료기관까지이동하기가불편해서 6 기타 ( ) 4. 현재받고있는시각장애와관련된진료및치료전반에대해얼마나충분하다고생각하 십니까? 1 매우충분하다 2 어느정도충분하다 3 그저그렇다 4 별로충분하지못하다 5 전혀충분하지못하다

243 뇌병변장애 1. 현재장애발생원인질환및후유증에대한치료를받고있습니까? 1 예 ( 1-1 로 ) 2 아니오 ( 1-2 로 ) 1-1. ( 원인질환및후유증에대한치료를받고있다면 ) 종류는무엇입니까? 모두말씀해주십시 오. 1 2 차예방을위한치료 ( 고혈압, 고지혈증, 뇌졸중예방치료, 심혈관계질환치료등 ) 2 통증치료 3 관절구축치료 4 욕창치료 5 배변관리 6 배뇨관리 7 경직치료 8 호흡관리 9 기타 ( ) 1-2. ( 원인질환및후유증에대한치료를받고있지않다면 ) 치료를받지않은가장큰이유는무엇 입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에치료를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동이불편해서 6 기타 ( ) 2. 현재재활치료를받고있습니까? 1 예 ( 2-1 로 ) 2 아니오 ( 2-2 로 )

2-1. ( 재활치료를받고있다면 ) 종류는무엇입니까? 모두말씀해주십시오. 1 관절운동및근력강화운동 2 보행훈련 3 상지기능훈련 ( 작업치료 ) 4 일상생활동작 (ADL) 훈련 5 언어치료 6 인지치료 7 연하관리 8 기타 ( ) 2-2. ( 재활치료를받고있지않다면 ) 치료를받지않은가장큰이유는무엇입니까?

244 2-1. ( 재활치료를받고있다면 ) 종류는무엇입니까? 모두말씀해주십시오. 1 관절운동및근력강화운동 2 보행훈련 3 상지기능훈련 ( 작업치료 ) 4 일상생활동작 (ADL) 훈련 5 언어치료 6 인지치료 7 연하관리 8 기타 ( ) 2-2. ( 재활치료를받고있지않다면 ) 치료를받지않은가장큰이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 재활치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 3. 현재의료기관에서 1 년에최소 1 회의정기적인진료를받고계십니까? 1 예 ( 3-1 로 ) 2 아니오 ( 3-2 로 ) 3-1. ( 정기진료를받았다면 ) 정기진료의횟수는어떻게되십니까? 1 2 개월에최소 1 회 2 1 년에최소 1 회

245 3-2. ( 정기진료를받지않았다면 ) 그이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 재활치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 4. 현재의료기관에서받았던치료및재활서비스가얼마나충분했다고생각하십니까? 1 매우충분하다 2 어느정도충분하다 3 그저그렇다 4 별로충분하지못하다 5 전혀충분하지못하다

246 지체장애 1. 현재장애발생원인질환및후유증에대한치료를받고있습니까? 1 예 ( 1-1 로 ) 2 아니오 ( 1-2 로 ) 1-1. ( 원인질환및후유증에대한치료를받고있다면 ) 종류는무엇입니까? 모두말씀해주 십시오. 1) 절단장애 2) 척수장애 3) 관절기능장애 4) 기타장애 1 욕창치료및관리 2 방광관리 1 절단부피부관리 3 방광염및 1 관절치환술 2 절단부통증관리급성신우염검진 2 연골보호주사 3 당뇨, 말초혈관질환 4 방광종합검진 3 통증관리등의원인질환관리 5 배변관리 4 기타 ( ) 4 기타 ( ) 6 통증조절 ( ) 7 경직치료 8 기타 ( ) 1-2. ( 원인질환및후유증에대한치료를받고있지않다면 ) 치료를받지않은가장큰이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에치료를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동이불편해서 6 기타 ( ) 2. 현재재활치료를받고있습니까? 1 예 ( 2-1 로 ) 2 아니오 ( 2-2 로 )

247 2-1. ( 재활치료를받고있다면 ) 종류는무엇입니까? 모두말씀해주십시오. 1 의지장착훈련 2 관절운동및근력강화운동 3 보행훈련 4 상지기능훈련 5 기타 ( ) 2-2. ( 재활치료를받고있지않다면 ) 치료를받지않은가장큰이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 재활치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 3. 현재의료기관에서 1 년에최소 1 회의정기적인진료를받고계십니까? 1 예 ( 3-1 로 ) 2 아니오 ( 3-2 로 ) 3-1. ( 정기진료를받았다면 ) 정기진료의횟수는어떻게되십니까? 1 2 개월에최소 1 회 2 1 년에최소 1 회 3-2. ( 정기진료를받지않았다면 ) 그이유는무엇입니까? 1 받아야하는지를몰라서 2 재활치료를받을필요가없다고판단해서 3 경제적으로부담이되어서 4 주변에서비스를받을마땅한의료기관이없어서 5 이동하는것이불편해서 6 기타 ( ) 4. 현재의료기관에서받았던치료및재활서비스가얼마나충분했다고생각하십니 까? 1 매우충분하다 2 어느정도충분하다 3 그저그렇다 4 별로충분하지못하다 5 전혀충분하지못하다

248 5. 장애와관련된서비스중에서, 현재의상태를개선하거나유지하기위해받고싶은서 비스를모두말씀해주십시오. 1 정기진료 2 보장구 3 재활치료 4 간호서비스 5 간병서비스 6 이송서비스 7 기타 ( ) 설문에응해주셔서진심으로감사드립니다

249 [ 부록 2] 심층면접질문지 포커스그룹면접질문목록 본연구는의료적관점이아닌사회적관점으로중증장애인의건강실태및욕구를파악하 고실천적방안을모색함으로써보다실질적인보건의료정책을제안하고자마련되었습니다. 다음의질문목록에포함되지않은의견은토론시간에자유롭게말씀해주시기바랍니다. 건강실태및욕구 질문내용 1. ( 신체적건강 ) 요즘특별히아픈곳이있습니까? 2. ( 정신적건강 ) 평소우울감을자주느끼십니까? 3. 정기적인건강검진을받으십니까? 장애로인한추가진료과목의이용실태및보험적용실태 질문내용 1. ( 주로 / 자주 ) 보건의료비로지출하는항목이무엇입니까? 2. 해당항목의의료보험은얼마나적용됩니까? 질문내용 병원내의료복지서비스이용실태및욕구 1. 주로이용하는의료기관이어디입니까? 2. 의료기관을이용하시면서불편한점은있으십니까? 있다면, 무엇입니까? 3. 병원내사회사업팀과상담을하거나지원을받은적이있습니까? 있다면, 무엇입니까? 4. 병원, 복지관, 보건소등에서제공하는의료지원서비스를이용해보신적이있습니까? 질문내용 보조기구이용실태및욕구 1. 현재사용하는보조기구가있습니까? 2. 사용하고있는보조기구구입의비용부담은어떻게하셨습니까? 3. 구입및보조기구관리시어려운점은무엇입니까? 4. 보조기구구입및사용시개선되어야할점은무엇입니까?

250 질문내용 일반적특성 1. 연령 2. 결혼상태 / 가족관계 / 주보호자 3. 장애특성 ( 발생시기, 유형, 등급, 중복장애등 ) 4. 고용상태및직업 5. 개인소득액, 수급자여부 6. 건강보험가입형태

251 [ 부록 3] 심층면접내용 1. 신장장애인심층면접 [ 특별히아픈곳이있는가?] A: 특정할수없이모든곳이다아프다. 투석하면보름동안부어있고아프다. 그리고혈압이오르면아무소리도안들린다. 과일 / 야채를많이먹으면포타슘때문에근육에영향이가서심장이멈추게된다. 따라서아무거나맘대로먹을수없다. 계란, 우유도마찬가지다. 골다공증의위험도있다. 키가줄어들만큼뼈가함몰되기도하는데그고통은말할수없다. B: 신장장애인은합병증이다있다. 당뇨합병증은기본적으로갖고있다. 고혈압, 신부전증을앓고있는사람도합병증을겪는다. 신장이역할을제대로못해몸의전체적인기능이전반적으로떨어진다. 당뇨투석 10년생존율은 40% 정도다. 전체적인기능이지속적으로떨어지고있고, 전체적으로아프다. A: 하루세끼를정확히먹지않으면매우힘들다. 투석을버티려면규칙적으로먹어야한다. 식사자체가치료의과정이다. 식사하는것이생명에필수이다. [ 평소우울감을느끼는가?] A: 잠도제대로못잔다. 투석할때피가나가면서나른해져쪽잠을자는데, 이때자면집에가서잠이잘오지않는다. 이로인해우울증을겪는다. B: 병원에학교다니는것처럼간다. 병원에갈때마다, 갔다올때마다우울하다. A: 어울릴수있는환경이필요하다. 신장장애인은모임을자주갖는것이중요하다. 남들이즐기는것처럼보이는모든것들이신장장애인에게는일상생활에필수이다. [ 정기검진을하는가?] B: 정기검진은투석병원에서한달에한번하고있다. 그외에일반적인검진은안한다. 투석실에서하기때문에일부러할필요가없다. A: 병원에서매번검사를해서따로검진을받지않아암을발견하지못하는경우많다. 투석하다가사망하는경우도있다. 투석받다가다른사람이죽는것을목격할경우한달이상답답하고우울한감정을느낀다. 투석받으면보통 4-5 시간누워있기때문에같이치료받는사람과관계가매우돈독하다. 때문에우울감이말도못하다

[ 의료보험?] B: 투석비가매월 15-20 만원정도든다. A: 검사비까지 30만원이다. B: 의료보험이 90% 적용된다. 본인부담금이매우높다. 면제까지는못하더라도본인부담금 5% 까지내려야한다고생각한다. 일을거의못하기때문에병원비가매우부담된다. [ 주로다니는병원 / 이동권 ] B: 개인병원에다니고있다. A: 투석을오래했다싶으면택시및자가용으로집에가야한다.

252 [ 의료보험?] B: 투석비가매월 만원정도든다. A: 검사비까지 30만원이다. B: 의료보험이 90% 적용된다. 본인부담금이매우높다. 면제까지는못하더라도본인부담금 5% 까지내려야한다고생각한다. 일을거의못하기때문에병원비가매우부담된다. [ 주로다니는병원 / 이동권 ] B: 개인병원에다니고있다. A: 투석을오래했다싶으면택시및자가용으로집에가야한다. 지하철계단이용이매우힘들고, 버스타러다니기도힘들다. 교통사고로뼈가골절이돼도인이계속쌓여엑스레이상으로는골절이아닌것으로나타난다. 택시비용이부담되는데도불구하고대책이없다. 얘기를해도자세히들어줄사람이없다. 겉으로보기에멀쩡해보여서문제이다. 이런부분에서신장장애인에대한혜택미비하다. [ 의료서비스관련 ] B: 투석하는날, 면역억제제처방받는날만의료혜택이적용된다. 다른날가면일반인과동일한부담비용이적용 (80% 정도 ) 된다. 때문에아파도기다렸다가투석하는날가게된다. 투석하는날피응고를더디게하는약을투여하는데이날수술하면피가안굳는문제가있다. 다른날가면의료보험이적용되지않는건매우불합리하다. 365일적용되는것이필요하다. 다른날가면진찰료 / 특진비용등등적용돼, 의료급여가이중지불되는문제발생한다. 이동권은자비로병원에다녀야하는문제가있다. 병원에서차를지원하면영리행위 / 유인행위로위반되기때문에불법이다. 차량제공은신장장애인협회에서일부하고있으나협회에맡길게아니라관에서해줘야한다고생각한다. 거의매일병원에가는데이동권보장이안되는건불합리하다. 투석을 4-5 시간하면몸무게가 4kg 정도빠진다. 중간에밥을먹는데병원에서밥을제공하면그것도불법이라고한다. 신장장애인에게는식사가단순히밥이아니라치료행위이다. 반드시개선해야할문제이다. 조례로라도예외규정으로정해줘야한다. 안된다면의료급여에항목을추가하는것도괜찮을것같다. B: 주로개인병원을이용하기때문에의료서비스팀을접촉할기회가없다. B: 신장장애인은복지관을이용하지않는다

253 A: 신장장애인은화장실을가지않기때문에장애인화장실이필요없다. B: 보건소에서희귀난치성환자치료비를지원받는다. 그외에다른서비스는거의안받는다. 병원을이틀에한번가기때문에보건소에가서할게없다. 독감주사도병원에서맞는다. [ 보조기관련 ] B: 신장장애인은보조기를사용하지않는다. 사용하는경우중증이거나중복장애이다. 중증인경우에도주로시설을이용하게된다. A: 일반장애인들을위한복지와신장장애인은맞지않는다. [ 기타 ] B: 데모를못한다. 햇빛에오래있으면쓰러진다. 또한병원에이틀에한번가야하기때문에연속성도없다. 혈액투석받는사람만 3만명정도인데, 이시간에도 1/4정도는병원에누워있다. B: 가장큰문제는재난대피에대한대책이없다. 바늘을두개꽂고 20명이누워있는데간호사는 4-5 명밖에없다. 위급상황시그냥죽는것이다. 바늘을본인이그냥빼면피가막튀어금방사망에이를수있다. B: 고혈압당뇨는거의있다. 야채나과일에많이있는성분때문에위험할수있기때문에밥을먹는중에도약을같이먹는다. A: 정전이되면재앙이다. B: 투석기가정전이되도자가로돌아갈수있는게반정도밖에없다. 정전되어투석기가멈춰피가굳은것이들어가면매우위험하다. 투석하는사람들은언제죽을지도모른다. 의료사고로돌아가시는경우도많다. 그러나가족들은그냥포기한다. 병을길게앓아죽을때가되어죽었다고생각하기때문이다. A: 억울하게죽었다고생각안함. B: 진료거부는거의없다. 한명이가면 2200 만원이나오기때문. 신장장애인은돈덩어리. B: 권리를주장한적이없다. 다만치료만이라도편하게받게해달라는것이다. A: 약보험이필요하다. 신약의경우보험적용이안돼서비싸다. B: 한번투석할때정해진금액이있어돈이더드는약품은병원에서사용하지않으려고한다

A: 신장장애인들은대부분무직이다. 수급자가많다. 일자리가나와도취직하기힘들다. 일자리를찾아서수급자에서떨어지면큰일이다. 병원비와직결되기때문이다. 직장이아주좋은곳이아니면못간다. 이틀에한번병원에가는데누가고용하려고하겠는가. B: 병원비등을고려했을때취업안하는게낫다. A. 신장장애인이라고하면왜소증환자를생각하는경우가많다. 그만큼홍보가되어있지 않다.

254 A: 신장장애인들은대부분무직이다. 수급자가많다. 일자리가나와도취직하기힘들다. 일자리를찾아서수급자에서떨어지면큰일이다. 병원비와직결되기때문이다. 직장이아주좋은곳이아니면못간다. 이틀에한번병원에가는데누가고용하려고하겠는가. B: 병원비등을고려했을때취업안하는게낫다. A. 신장장애인이라고하면왜소증환자를생각하는경우가많다. 그만큼홍보가되어있지 않다. 신장장애인의경우보기흉해서팔을숨기는경우많아잘나타나지않는다. [ 정부건의사항 ] B. 산정특례 -약값등을 365 일적용해줬으면한다. 투석할때한끼식사도의료보험을적용하고, 병원다닐때교통을제공해줬으면한다. 신장장애발생예방활동을적극적으로해야한다. 신장장애인이 1년에 1만2 천명정도발생하는데그중혈액투석을받는사람이 9천 5백명정도이다. 혈액투석의경우 1인 2200 만원까지보험이적용되고있다. 예방활동을한다면신장장애발생을늦출수있고, 신장장애인을 1/10 만줄이면재정도줄일수있다. 현재예방활동은콩팥의날밖에없다. 신장장애발생을늦춰주는약도있다. 이런걸제공해서장애발생을늦춰주면투석으로인한비용절약할수있다. A. 신장병예방이금연보다중요하다. [ 개인정보 ] A. 50 대후반. 기혼 / 자녀 2. 배우자. 만성신부전. 24 년전발병. 지역보험 B. 40 대후반. 이혼 / 아들 1 별거. 만성신부전 년발생. 지역보험

255 2. 시각장애인심층면접 [ 요즘에아픈곳이없는지 / 우울하진않은지 ] A: 아픈곳은없고, 한달에한두번우울하다. 특별한시기는없고그냥우울하다. B: 원래감정조절이안됐었는데, 스트레스를적절하게푸는방법을통해서많이개선했다. 학교다니면서긴장을계속해근육이전반적으로경직이되어있어근육통이많다. C: 최근들어서다리가아픈것빼고는없다. 우울함은없다. D: 아픈데는특별히없었는데, 요즘활동을조금만하면땀이난다. E: 건성이랑공황장애때문에고생하고있다. 건성은지금낫고있는상황이고, 공황장애는한의원다니고있다. F: 일주일에 1-2 번우울하다. 아픈건눈이아프다. 알러지성결막염을오래방치해서통증과함께열이올라그게제일심하다. G: 컴퓨터할때화면가까이에얼굴을대고봐서목과얼굴에근육통이많이온다. 우울한건시각장애를못받아들여서그런지받아들였는데도그런지눈좋아서할수있는것들을주변에서했다고했을때순간적으로우울해진다. [ 정기검진을받는지 ] H: 한달에한번정도신경과진료받고안과다닌다. A: 세달에한번안과다닌다. B: 눈만그런게아니라뼈랑근육이못자라는성장판에문제를가진체로태어나서정형외과적검사를 2-3 년에한번받는다. 하버드에서연구대상으로하고있어서한번가면 ct를 번찍는다. C: 일년에두번씩검사를받는다. 안과검사랑다리희귀병으로검사를받고있다. D: 6개월에한번씩안과검진을받는다. E: 안과검진. 왼쪽 / 오른쪽눈진료하시는교수님이다르다. 왼쪽눈은 1년에한번, 오른쪽눈은각막쪽이라서필요시에만간다. F: 결막염때문에안과를한달에한번씩천안으로간다. G: 안과는안다니고한달에한번정도이비인후과에다닌다. 이어폰때문에외이도염이가끔생긴다. [ 병원비가어느정도드는가. 부담이되는가 ] H: 2 종병원가면최대만원정도든다. A: 한번갈때 5-6 만원. 특진비 2 만원약값 4 만원정도. 안약을 3 개사용하고있다. 부

담이된다. B: 연구대상이라연구비로다지원이된다. 다른검사비가지원이되지않지만원할경우에가면된다. 인공눈물, 안압을방지하는영양제가선택사항인데그약값이한달에 5만원정도로비싸다. C: 안과쪽은잘모르겠다. 다리는희귀병이라 6개월치약값이 20만원이넘는다. 보험이안돼서부담이된다. D: 스무살이후로의료보험이되는지비용이들지않는다.

256 담이된다. B: 연구대상이라연구비로다지원이된다. 다른검사비가지원이되지않지만원할경우에가면된다. 인공눈물, 안압을방지하는영양제가선택사항인데그약값이한달에 5만원정도로비싸다. C: 안과쪽은잘모르겠다. 다리는희귀병이라 6개월치약값이 20만원이넘는다. 보험이안돼서부담이된다. D: 스무살이후로의료보험이되는지비용이들지않는다. E: 보통병원같은경우는안과, 이비인후과는 250원정도든다. 의료보험 2종대상자이다. 한의원쪽은신경정신과같은경우한달에 30만원정도, 상담치료비용은 10만원이든다. 상담같은경우원할때갈수있는데 50분에 10만원이다. 그래서거의학교에서한다. F: 안과다니는데진료비가 5,300 원, 약값이 4,500 원정도해서만원정도나간다. G: 이비인후과한번가는데약값까지 5천원정도. 희귀병은병원비가할인이된다고들었다. [ 보험이안되는것이있는가 ] A: 특진비가안된다. 지정교수님같은경우할인이안된다. B: 약값은되는게있고안되는게있다. 최근에나온약은안된다. E: 왼쪽눈수술을세번했다. 망막수술할때는 340만원정도들었다. 수정체, 백내장은각 150 만원씩들었다. 오른쪽눈각막수술은 150만원들었다. A: 병명마다다르다. 녹내장도많이하고망막박리, 백내장도많이한다. 수술이아닌시술인데황반병성이랑, 눈에다직접놓는주사 ( 아바스틴 ) 가있는데그게보험처리가안된다. 원래시각에적용되는게아니라대장암치료제인데대장암에사용할때는의료보험이되는데눈에할때는적용이안된다. 한번하는데 15만원든다. G: 눈이뿌옇게됐을때레이저맞는게보험이안된다. [ 병원은어디다니는가 ] E: 병원하고 병원다닌다. B: 눈은, 성장판은 병원에다니고있다. A: 병원. H: 신경정신과일산, 안과랑신경과는대구로다닌다. C: 오른쪽눈은 병원에다니고, 왼쪽눈은어느병원인지모르겠다. D: 안과병원에다닌다. 봉천동에있다. F: 안과에다니고있다

257 G: 동네병원을이용한다. A: 거의 3 차병원에다닌다. [1차병원안가는이유 ] G: 1차병원은검사할수있는기계가적고의사자체가전문지식이있는분이아니라간단한치료지식만갖고있는경우가많다. F: 동네병원을간다고하더라도, 안과를다닌지 5년이넘어서바꾸기가좀그렇다. 옮기려면소견서를받아야하기도하고, 그쪽간호사들이안보이는걸알아서잘해준다. 동네병원은잘안해줄것같고눈치가보일것같다. D-E: G와동일하다. C: 눈은가끔급할때일반병원을가긴하는데, 일반병원은당장수술하지않으면안된다고하고, 다리쪽은아무문제가없다고한다. 병원을다닐수가없다. B: 근육통은선천이라원인을밝힐수없다. 왜소한건짚어낼수없다. 눈은안압이심해일반안과에서는안압을잡아내지못한다. 눈물약을처방하는경우가대부분인데소용이없다. A: 안압이심하고눈동자가흔들린다. 동네병원에는안압을잴수있는기계가없다. 동네병원은약이떨어졌을때만간다. H: 청량리쪽으로병원이지정되어있다. 지정되어있는또다른병원이대구이다. 학교가대구라서그렇다. 수술도특진비랑안받는다고해서대구가서수술했다. 딴데가서할수가없다. [ 병원다니면서불편한점이없는지 ] H: 불편한게별로없다. 1차병원은차를부르고, 대구갈때는같이다니는기사님이랑복지차로간다. B: / 병원은검사하기위해 3-6 군데를돈다. 보호자가없으면이동이안된다. C: 지금은누구랑같이다녀서상관없는데혼자다니면불편할것같다. D: 병원에서보호자를꼭데려오라고한다. 그리고안과병원인데도불구하고진료실로부를때예전에는간호사과나와서들어오게했는데, 요즘은화면에이름이떠볼수가없다. 시각장애인을위해개선되어있지않다. 시각장애인병원이아니라그런지배려를안해준다. E: 병원은어릴때부터다녀서어린이병원을다니고있는데마찬가지로접수명단이화면에뜬다. 시력검사가아니고교수님을만나러갈때는혼자가면무리일것같다. F: 혼자장애인차량을이용해서간다. 가끔예약시간이안맞거나왕복이안될때는기사님이간호사한테안내를부탁해줘서불편한게별로없는데, 진짜혼자가게됐을때간호사

들이혼자왔다고수군거릴때기분이나쁘다. 왜혼자왔는지눈치를안줬으면좋겠다. G: 병원이작든크든안과든아니든장애인에대한인식이없다. 안과를안다니는이유가서울대병원에서시력검사를받는데안보인다고짜증냈다. 검사를하면서열받아짜증을냈더니그때만잠깐조용하고매번그런다. 큰병원이든아니든장애인에대한교육을시켜서인식에대한변화가필요하다. 말투를신경썼으면좋겠다.

258 들이혼자왔다고수군거릴때기분이나쁘다. 왜혼자왔는지눈치를안줬으면좋겠다. G: 병원이작든크든안과든아니든장애인에대한인식이없다. 안과를안다니는이유가서울대병원에서시력검사를받는데안보인다고짜증냈다. 검사를하면서열받아짜증을냈더니그때만잠깐조용하고매번그런다. 큰병원이든아니든장애인에대한교육을시켜서인식에대한변화가필요하다. 말투를신경썼으면좋겠다. 눈치보여서병원에안가려는시각장애인들이많다. F: 너무아파서응급실에갔었다. 혼자갔는데큰병원인지모르고갔다. 기사분이간호사에게안내를부탁했는데큰병원이라그런지안내해주는분이따로있었다. 앞이안보인다고했더니눈치주는거없이안내다해주고신경써줬다. B: 시간에관련해서 병원의경우담당선생님이따로있어서하루종일시간을비워서해준다. 급해서눈때문에 에가려고할경우최소일주일에서열흘이걸린다. G: 수요가많아서그런거아닌가? 비장애인도큰병원가면똑같다. 의사를증원해야한다. A: 의치를하고있다. 언젠가넘어져서혼자택시타고 병원응급실에갔는데혼자왔냐고묻고혼자라고하니한숨을쉬었다. 치아뿐만아니라턱도다쳤는데치료를안해주더라. 그리고휠체어를가져오더니휠체어에앉으라고했다. F: 작은병원일수록더심하다. E: 미국에갔다온적이있다. 미국에서안압때문에고생을많이했었다. 보관실에서약을줬는데엉뚱한약을줬다. 그다음날작은안과를갔었는데시각장애인이라혼자서안되는게많아선생님이랑같이갔었는데, 의료도우미가따로있어서도와줬었다. 좀더큰병원에서도일일이이름불러주고접수도해줘좋았다. D: 점자블록이없다. 진료실에도점자가안붙어있어개선이필요하다. E: 미국은이런것이다되어있다. [ 의료사회사업팀에서도움을받아본적이있는가 ] H: 수술하고입원하고 3년간격으로상담이랑겹쳐서하고지원받았다. G: 한번있었다. 고관절을다쳐수술했었는데장애가있다고수술비지원을받았었다. 수술비천만원중 20-30% 정도지원받았다. [ 복지관, 보건소에서받는의료지원이있는지 ] A: 서비스에대해서는알고있지만대상자가아니다. 희귀병을가진것도아니고간병여부에따라지원을해주기때문에지원을받아본적이없다. B: 그런게있는지몰랐다

259 C: 의안을착용하고있는데. 의안을끼고나서지원사업이있다는걸알았다. [ 보조기구 ] A: 흰지팡이, 시각장애인용소프트웨어, 핸드폰음성지원기능을사용하고있다. 탁상용독서확대기도사용한다 B: 흰지팡이, 점자정보단말기, 시각장애인용녹음기, 스크린리더, 음성신호유도기 -신호등건널때사용하는것-을이용하고있다. C: 흰지팡이. 리니어포켓. 의안을사용한다. D: 지팡이. 한손에, 스크린리더를쓴다 E: 한손에, 흰지팡이, 스크린리더, 도수가높은안경, 리니어포켓을쓴다. F: 비슷하다. G: 줌텍스트 -화면확대하는것. 스크린리더. 핸드폰음성지원기능이용하고있다. [ 보조기구비용 ] A: 자비로산건없다. 안테나형지팡이가있는데금액의 80% 를건강보험관리공단에서지원해준다. 그건 3만 5천원정도되는데. 지원사업이아닐경우금액이높다. 한손에는 500 만원정도이다. 원가가너무높아서지원사업을받지않으면상당히고가다. 직장인일경우에는장애인고용공단에서무료지원을받을수있다. 5-7 월에서정보통신보조기기교부사업을한다. 지원을받지않으면너무비싸다. 선정을받아야지살수있는건데선정받기가힘들다. B: 지원차원에서는정보통신보조기기경우차상위는본인부담금이내려간다. 점자정보단말기는몇대없다. 동등한기회에서많은사람들이누릴수있었으면좋겠다.. 지원자체의횟수가많지않고비리가있는것으로소문이들고있다. 홍보가많이안되모르는경우도많다. 지원할수있는방안이나횟수, 홍보등이많았으면한다. C: 보조기기를자비로사본적은없다. 보조기기보급사업때계속신청을하면하나를받고나서는우선순위에밀려나서못받는것같다. 공평하지않은것같다. D: 지원해주는게있어서받았다. 한손에는지원해주는수가적다. 대수가늘어났으면좋겠다. E: 실비로산게몇개있다.. 리니어포켓등등을실비로샀다. 보조기기에서당첨된적은별로없다. 센서리더도겨우샀다. 붙은사람이입금을안해서살수있었다. 그이후 08년도에업그레이드버전을유료로샀다. 보이스아이는약병이나생활품에기계를대면읽어준다. 어떤물건이고어디회사에서나왔는지읽어준다. 라벨을통해읽어주기도한다. 보조기기한번당첨된이후로지원했다떨어짐. 대학생에게지원되는게별로없다. 지원을늘려주

거나국가에서돈을지원해줘서저렴하게살수있도록해줬으면한다. F: 정보통신보조기기를받아서쓰고있다. 시각장애인용노트북이필요했다. 그걸업체에서전화가와서지원해보라고해서억지로하게됐는데떨어졌다. 기분이좋지않았다. 대수가적고필요하지않은어르신이나되는사람만되는것들은개선되어야한다. G: 건강보험공단에서안경사업을하고있다. 지정이되어있어특정한곳에가야지원을받을수있다.

260 거나국가에서돈을지원해줘서저렴하게살수있도록해줬으면한다. F: 정보통신보조기기를받아서쓰고있다. 시각장애인용노트북이필요했다. 그걸업체에서전화가와서지원해보라고해서억지로하게됐는데떨어졌다. 기분이좋지않았다. 대수가적고필요하지않은어르신이나되는사람만되는것들은개선되어야한다. G: 건강보험공단에서안경사업을하고있다. 지정이되어있어특정한곳에가야지원을받을수있다. 편리하게구입할수있게해줬으면좋겠다. [ 나이 / 가족관계 ] A: 34살. 부모님 3녀중막내 B: 23살, 부모님언니오빠 C: 20살. 부모님. 누나, 여동생 D: 23살. 부모님 E: 22살. 부모님. 할머니 F: 25살. 부모님. 오빠 G: 25살. 부모님, 1남 1녀 [ 장애특성 ] A: 시각장애 1급. 형태랑색깔정도구분가능하다. 아주큰글씨는보인다. 발생은 17살정도추정한다. 등급판정은망막박리랑녹내장으로 22살에받았다. B: 시각 1급. 빛하고큰물체가보인다. 밤에는아예안보이고낮에는가로등, 나무정도보인다. 9살때판정을받고고2때급격히상태가나빠졌다. 안구진탕이원인으로추정되지만, 자세한원인은불분명하다. C: 시각 1급. 중복장애는있는데판정이안됐다. 오른쪽눈이빛만감지하고밝은색만인지한다. 왼쪽눈은의안인데, 태어나자마자세균에의해그런것으로파악된다. 97년도판정 D: 시각1 급. 빛하고큰물체를보고, 흰바탕에검은큰글씨정도보인다. 태어나자마자물이나우유를안마셔서항생제를먹었던게원인이다. E: 9살때학원가다가전봇대에부딪힌이후글씨가안보여병원갔더니망막이떨어졌다고했다. 글씨를아예못본다. 빛하고물체, 사람형체를알아보는정도이다. 왼쪽눈만보이고, 오른쪽눈은태어날때부터안보였다. 왼쪽수술후오른쪽수술하려고했는데수술하고마취가일주일동안안깨수술을못해현재상태가됨 F: 미숙아로태어났다. 인큐베이터에 50일넘게있으면서산소를너무많이받아눈이안보이게되었다. 병원갔을때는너무늦었다고했다. 빛만보이고아무것도안보였는데, 최근에는심리적스트레스를너무많이받아서그런지빛도안보인다. 병원에빨리갔어야하

261 는데너무늦게가서회복이불가하다고했다. 요즘어지럼증을많이느낀다. 활동보조의도움을안받으면힘들다. 혼자가다가도잘넘어진다. 빛을보다가못보게돼서그런것같다. 빛을갑자기못보게돼서요즘에매우힘들다. G: 시각1 급. 중학교 2학년정도에눈이안좋아지게되었고, 고등학교때장애판정받았다. 대학병원에서 2년정도검사를받았는데정상으로나왔다. 병원에서일부러그러는게아니냐고했다. 시신경이죽어있긴하나정확한원인은모른다. 색깔하고사람형태정도보이고, 옆자리앉아있으면얼굴윤곽정도파악이가능하다. 사람들이정상인것처럼봐서그기대치에부응하려고하다많이다치기도한다. [ 활동보조 ] G: 다니던길을다니고모르는길은물어보고, 가게들어가서도물건찾아달라고부탁하 면돼서활동보조를안쓴다. 나머지는모두활동보조이용하고있다. [ 직업 ] F: 점자도서관에서녹음봉사자및자료관리를하고있었는데, 3개월정도일하다가근로계약서문제, 상사문제, 인격문제등이많아서그만뒀다. 들어갔던자리도원래있던직원이갑자기그만두게되면서들어갔었다. 많이힘들었다. [ 사보험 ] G: 있다. 종합보험. 실비암보험. 상해보험에들었다. A: 종신보험, 암보험, 실비는있는데상해랑눈관련해서는들지못했다. [ 수급권 ] 3 명 (B: E: H) [ 건강권관련해서하고싶은말 ] A: 장애인도보험을잘들수있었으면좋겠다. 다칠수있는확률이높긴하지만상해보험을들수있었으면좋겠다. 그리고병원에서의료도우미가있었으면좋겠다.. 건강권도인권과마찬가지로누구나누릴수있는권리이다. 병원을똑같이이용할수있는권리가있었으면한다. 또보조기기가격이인하되었으면한다. 보조기기에많은제품들이왔으면좋겠다. 옛날스캐너를주고그러는데그런것말고요즘시대에맞는보조기기를공평하게줬

으면한다. 마지막으로활동보조인사정체계가뇌병변. 와상에맞춰져있어시각장애랑동떨어져있는것같다. 장애유형별로체계가개발이되어야한다고생각한다. B: 근육이안좋아한의원에서치료를잘받는데한의원은지원해주지않는다. 정형외과는가도소용이없다. 학교에서장애학생한방진료받는게고작인데이지원이활성화됐으면좋겠다. 그리고대학병원같은경우이용하고싶은시간에이용할수있었으면좋겠다.

262 으면한다. 마지막으로활동보조인사정체계가뇌병변. 와상에맞춰져있어시각장애랑동떨어져있는것같다. 장애유형별로체계가개발이되어야한다고생각한다. B: 근육이안좋아한의원에서치료를잘받는데한의원은지원해주지않는다. 정형외과는가도소용이없다. 학교에서장애학생한방진료받는게고작인데이지원이활성화됐으면좋겠다. 그리고대학병원같은경우이용하고싶은시간에이용할수있었으면좋겠다. 이동권도마찬가지이다. 현재활동보조를과제관련해서교육으로쓰고있다. 활동보조가집에가까운곳에살아서학교에서는이용할수없다. 활동보조를특별한사유가있을때 2명정도둘수있었으면좋겠다. 지금은활동보조를 2명둘수있다고하더라도일을미루면서문제가발생하는데이런게개선됐으면좋겠다. 정보통신보조기기의경우한손에를가장많이이용하는데가격대인하가어렵다면지원을확대해서보다많은사람들이누릴수있었으면좋겠다. 노인이나희귀병관련해서주로누리는것으로보인다. 지원안되는약물에대해서도지원이됐으면좋겠다. C: 희귀병쪽은약이보험이안된다. 보험에서적용될수있는게늘어났으면좋겠다. 보조기기의경우너무공평하지않게분배된다. 심사가까다로워지더라도공평하게제품이돌아갔으면좋겠다. D: 굳이활동보조가필요없이스스로병원을갈수있게끔해줬으면좋겠다. 활동보조랑의사랑시간이안맞으면병원을제때못가는경우가있다. 보호자가필요없이병원에도우미가있어혼자서도갈수있다면좋겠다. E: 한의원을다니고있는데침은의료보험이적용돼서싸게맞을수있는데약은안된다. 재정적으로여유롭지않기때문에이부분도의료보험이적용돼서저렴하게구입할수있었으면좋겠다. F: 보험거절을많이당한다고들었다. 비장애인과마찬가지로보험을편하게들었으면좋겠다. 의료도우미도필요하다. 큰병원에서도움을많이받아좋았던것처럼모든병원이그렇게됐으면좋겠다. 또직원들에게장애인식교육등을시켜서혼자병원에오더라도눈치보지않고편하게진료받았으면좋겠다. 그리고활동보조가계속바뀌고있다. 실습할수있는교육기간이너무짧은것같다. 장애에대해잘몰라실수도많이한다. 장애유형에맞게교육이변화가됐으면한다. G: 활동보조가개선되어야할것이어떤기관에서잘못해도다른기관에서또할수있다. 이런걸전산적으로개선했으면한다. 안과도보험처리되는범위를넓게해줬으면한다. 사보험도실비질병은되는데실비상해는안된다. 그리고상해는되고실비상해는안된다. 이런게개선되었으면좋겠다

263 3. 정신장애인심층면접 [ 특별히아픈곳이없는지, 우울하지않은지 ] A: 없다. B: 한달전에갱년기가왔는데모르다가다른약이랑섞어먹어서여기저기아프다. C: 정신적인스트레스가많고우울증이있다. ( 약만주고상담시간은짧다.) D: 없다. E: 없다. F: 없다. G: 없다. [ 잠은잘자는지 ] A: 약 ( 수면제 ) 을먹어야잠을잘수있다. B: 수면장애있고가끔약을먹는다. C: 잘자고있다. D: 잘자고있다. E: 잘자고있다. F: 잘자고있다. G: 잘자고있다. [ 술 / 담배 ] 1. 담배 - 2 명 / 하루에 15 개비, 하루에두갑 2. 술 - 술은모두안먹어 ( 규칙이있다 ) [ 건강검진을받는가 ] 모두 - 보건소에서 1 년에한번씩 [ 병원비는얼마인가 ] 모두 - 의료급여대상병원에 4번이상가면 1,500 원씩추가된다. 일반병원이어도병원비차이가크다. [ 주로이용하는병원은어디인가 ]

A: 1차병원이용 B: 1차병원 C: 2차병원 D: 1차병원 E: 국립서울병원 F: 1차병원 G: 1차, 3차병원 [ 불편한점은없는가 ] A: 개인병원이었는데간호사가, 또약사가약을틀리게준적이있다. B: 대기시간이길다. C: 병원이멀다, 교통이불편하다. D: 무조건약으로만치료하려고한다. E: 정신장애인은범죄자, 직장해고자라는등의편견이심하다.

264 A: 1차병원이용 B: 1차병원 C: 2차병원 D: 1차병원 E: 국립서울병원 F: 1차병원 G: 1차, 3차병원 [ 불편한점은없는가 ] A: 개인병원이었는데간호사가, 또약사가약을틀리게준적이있다. B: 대기시간이길다. C: 병원이멀다, 교통이불편하다. D: 무조건약으로만치료하려고한다. E: 정신장애인은범죄자, 직장해고자라는등의편견이심하다. F: 어머님이호흡기장애가있는데휠체어를지원했으면좋겠다. G: 우울감과우울증을명확하게구분하고표기해야한다. H: 입원할때강압적이다. 침대에묶지않았으면좋겠다. 큰병원에서는오래묶어놔서소변도그냥보도록한다. 인권침해라고생각한다. I: 약이부작용이있을때마음편히상담할수있는곳이있었으면좋겠고, 사후관리시스템이필요하다. [ 의료사회사업팀으로부터지원받은적이있는가 ] A: 병원사회사업팀이직접방문해안부를확인한적이있다. [ 병원이나복지관, 보건소에서제공하는서비스를이용해본적이있는가 ] A: 장애인치과병원에서제공하는장애인이동치과를통해스켈링받았다. B: 보건소에서매일무료로헬스장을이용한다. C: 복지관은정신장애인관련서비스나프로그램이없다. [ 사보험가입여부 ] 정신장애인은사보험가입이안된다. [ 정부건의사항 ]

265 A: 사회편견을갖지않도록해줬으면한다. B: 생계비지원이필요하다. C: 정신장애인도사보험에들수있게해줬으면한다. 기타 : 정신장애인들은약으로인한부작용을많이겪는다. 처음약을먹을때 2주는먹어야본인에게맞는지안맞는지알수있다고한다. 그래서부작용이있음에도약을계속먹으라고하는의사들이많다. 약의효과와부작용에대해전문적이고친절하게상담받을수있는기관을만들었으면좋겠다. [ 수급자여부 ] 수급자 5 명, 차상위 2 명 - 약값무료, 상담비무료 [ 결혼여부 ] 미혼 6 명, 이혼 1 명 [ 가족관계 ] 독거 3 명, 그룹홈 3 명, 엄마와 1 명 보호작업에서근무 - 조립작업, 단순인가공, 우편발송등 [ 연령대 ] 30 대 -1 명, 40 대 -1 명, 50 대 -3 명, 60 대 -2 명 [ 건강보험가입 ] 직장의료보험 -1 명, 의료급여 -6 명

4. 화상장애인심층면접 [ 요즘특별히아픈곳이있는가 ] A: 환절기다보니감기와비염이있다. 화상환자는피부가이식되어있어온도조절이안된다. 습한날은당김현상이있다. 중복장애로진통제와근육이완제를먹고있다. B: 화재로인해화상을입었다. 기관지가약해져비염, 기관지염이쉽게걸린다. 그리고뼈가녹아버려뼈이식수술을했기때문에뼈와관절이아프고시리다. 비올때와겨울에특히더아프다.

266 4. 화상장애인심층면접 [ 요즘특별히아픈곳이있는가 ] A: 환절기다보니감기와비염이있다. 화상환자는피부가이식되어있어온도조절이안된다. 습한날은당김현상이있다. 중복장애로진통제와근육이완제를먹고있다. B: 화재로인해화상을입었다. 기관지가약해져비염, 기관지염이쉽게걸린다. 그리고뼈가녹아버려뼈이식수술을했기때문에뼈와관절이아프고시리다. 비올때와겨울에특히더아프다. C: 화상입은지 13개월째이다. 가스버너로인해열상화상을입었다, 손, 왼쪽발목등화상부위가섞여있다. 화상입은부위에서땀이안나기때문에땀이위로올라와힘들다. 그리고당기고가렵다. 특히손이굉장히아픈데, 관절하나하나가아프다. 비오는날특히심하다. 항상계속아픈상태이고, 자기전이랑일어났을때가장아프다. 아파서자다깰때도있다. [ 장애로인한우울증이있는가 ] A: 07년도에화상이발생하고부터 2년정도우울증이있었다. 원래화상장애인의경우발생초기에우울증이제일심하고, 대인기피증이생길수있다. 우울증으로인해 2년간정신과치료를받았는데, 그당시에는죽고싶었다. 얼굴부터시작해양팔다리로화상이이어져당연히대인기피증이생겼다. 화상장애인들의트라우마를케어해주는전문병원, 의료제도, 심리치료제도가전혀없어개인이각자알아서해야했다. 가을겨울에특히우울증이심하게나타났다. 지금은우울증이없지만, 불면증약은계속먹고있고평생먹어야한다. B: 나는선천성장애인과비슷하다. 6살때화상을입었기때문에장애를받아들이는게더수월했다. 장애등급을받은건손인데힘든건안면화상이다. 사람들의편견, 시선, 질문, 관심과얼굴을보고판단하는게가장힘들었지만스스로극복했다. 우울증같은건없었다. 미국에서어릴때많은시간을보내서다행이었다고생각한다. 그리고가족들이굉장히깨어있어서극복하기쉬웠다. 정서적으로안정을취할수있게해주었고, 사람들을만나는건줄였지만격리가아닌독서와같은취미생활로유도했다. 지금은사람들시선을신경쓰지않으려고더당당하게노력하고있다. 일반여성들과다를것없이생활하고, 멘토및자조모임등을통해극복하려고하고. 나를이해해줄수있는사람을만나려고노력하고있다. C: 며칠전우울증테스트를했는데극심한우울증으로나왔다. 내일수술을앞두고있어서그런것도있는것같다. 한편으로는극복할수있다고생각하면서도다른한편으로는극복할수없다는마음이상충하고있다. 화상초기에병원생활할때는환자라는생각때문에괜찮았다. 그러나퇴원후에는가족들이받아들이지못해서힘들었다. 가족들은퇴원했으니

267 원래대로생활할수있을것이라고생각했다. 퇴원하고두달정도칩거하다가자조모임을통해돌파구를찾았다. 친구들은화상입기전의모습을기억하고있어서만나기힘들고비슷한사람들을만나기시작했다. 그리고직업군인이었는데일을그만둬야하는상황이스트레스다. 힘들어하다가우연히조선일보에서청년기자단을시작하면서소수인들의목소리를듣기시작했다. C: 동사무소, 시청등지자체에서장애등급받을때전혀도움을받지못했다. 지자체에서장애인을위해무슨활동을하고있는지모르겠다. 보조금주는게전부인것같다. [ 정기검진을받고있는가 ] A: 매년수술을받으면재활을해야하는데 3년넘게수술만받고재활은못하고있다. 단순화상을떠나여러지병이있다. 화상은산정특례적용기간이 1년-1 년6개월이다. 법이생기기이전에다친사람들은본인이알아서병원비를해결해야했다. 여유가있으면병원에가고아님못갔었다. 그리고전국적으로병원이없고서울쪽에몰려있어서지방에서서울까지와야했다. 먹는약은가까운외과에서도처방이가능하지만상처에대한변화를보기위해서울에있는병원에오는것이다. 그리고산정특례적용기간이지나면재수술경감혜택을못받기때문에일부러무리하게재수술을하기도했다. 정상적으로본다면경과에따라서특례기간을늘려줘야한다. 한두번으로끝날사람은지금의적용기간으로되지만그렇지않을경우는다르게적용해줘야한다. 수술하는시점을개월수로나누어서적용하는것이맞다고생각한다. 중증화상의경우수술이 1년 6개월에끝나지않는다. 전신마취수술이라 1년에 3번이상수술을못하기때문이다. 검진은거의안받는다. 비용의문제도있지만만성이됐기때문에스스로판단하고조절한다. B: 1년에한번씩받는편이다. 장애와는별개로자비부담으로검사를받고있다. 장애혜택으로받을수있는정보는모른다. C: 군에서는 1년에한번의무적으로건강검진을받는다. 사고이후에는일을쉬게되면서검진을받지않았다. 현재화상에대한것만매월진료를받고있다. 매번진료비가 2만5 천원이다. 초기에는매주진료를받았는데주마다 3만원씩들었다. B: 병원비가비싸서수술후에실밥을스스로뽑기도했다. [ 추가적으로지출되는항목들 ] A: 산정특례가생기기전에화상을입어서병원비로억단위가들었다. 화상이후화상을 케어하는보습제는건강보험품목자체에들어가있지않은비급여항목이다. 때문에수술자

체도힘든데보습제를쓰는것은 ( 경제적으로 ) 더힘들었다. 주변에도움을요청한적도있다. 기초생활수급자가되면서부터수술비는제공되고있다. 문제는비급여항목이다. 대만에서는건강보험이적용되는것이우리나라에서는적용이안된다. 수술비는특례적용을받지만, 그이후치료과정에들어가는비용은 90% 정도가비급여이다. 이왕해주는거치료제로쓰는것도적용해줘야한다고생각한다.

268 체도힘든데보습제를쓰는것은 ( 경제적으로 ) 더힘들었다. 주변에도움을요청한적도있다. 기초생활수급자가되면서부터수술비는제공되고있다. 문제는비급여항목이다. 대만에서는건강보험이적용되는것이우리나라에서는적용이안된다. 수술비는특례적용을받지만, 그이후치료과정에들어가는비용은 90% 정도가비급여이다. 이왕해주는거치료제로쓰는것도적용해줘야한다고생각한다. 의사가인정하는범위내에서화상환자를위한케어제품이라면보험을적용해줘야한다. 식비는적용해주면서비급여품목들은왜안해주는가. C: 500ml 도안되는오일이 10만원이넘는다. A: 가장많이이용하는보습제는화장품으로분류되어있다. 보습제는화상환자니까쓰지그렇지않으면쓸일이없었을것이다. B: 금액이워낙비싸니까아껴쓰게된다. A: 보습제에많은돈을쓸수없어조금사다최대한아껴쓴다. B: 과거에건강보험이적용이안될때다쳐중환자실비, 수술비등이부담됐다. 지금도산정특례혜택이나수급자혜택을받고있지않아병원비가부담이된다. 수술후에입원하지않고바로퇴원하기도한다. 그리고의약용품등에비용이많이들어가고, 손이다쳐서생활용품에돈이많이든다. 손이불편하기때문에편리하게사용할수있는과일깎는기계등을구입한다. 그리고목도리도천연소재가아니면알러지가발생해서천연소재만해야한다. 기관지염때문에눈까지가렵다. 손은민간보험을들지못해서조심히살고있다. [ 가구소득중의료비비중이어느정도인가 ] A: 수급자이다. 의료비혜택은있지만수급비용이나오진않는다. 큰아이가대학졸업하면서비용이안나온다. 혜택도보험이적용되는범위에만해당된다. 화상관련해서보험적용안되는품목들은다구입해야했다. 회당수술비가 6-70 만원인데수급자라서이정도이다. 나는산정특례적용은안되지만수급자이다. 제도의변화때문에화상환자마다적용되는혜택이다르다. 그리고현정권에서 4대중증질환은 100% 로해준다더니해주는게없다. 장애등급철폐, 부양의무제철폐를원했다. 부양의무제를철폐해야혜택을볼수있는사람이많다. B: 회당수술비가몇백만원이다. 산정특례도수급자도아니라아무혜택도못받고있다. C: 수급자는아니지만산정특례적용을받고있다. 일을하다가화상을입으면서소득이끊겼다. 직장을잃었기때문에지금은일할때적금들어놓았던걸해지해서충당하고있다. 게다가서울까지치료받으러다니면차비만왕복 2만원이든다

269 [ 의료비는누가부담하는가 ] A: 수술비를벌기위해서일 ( 알바 ) 을하기도하고개인적으로빚을내기도했다. 일이주어진다면지금도일을할것이다. B: 어릴때다쳐서부모님이부담하고, 결혼이후에는남편이부담하고있다. 기회가된다면스스로일해서돈을벌고싶지만가족들이안쓰러운마음에만류한다. C: 지금은모아뒀던돈을쓰고있다. 올해목표는왼손치료를빨리해서취업을하는것이다. [ 어느병원을다니고있는가 ] A: 화상전문병원. 다른병원으로옮기려면소견서를받아가기도해야하고상태를다시설명해야하기때문에어렵다. 그리고나를한번살렸던병원이라애착이있다. B: 병원. C: 2차민간종합병원. A: 비용대비효과를보고병원을선택한다. 병원급별로의료수가가다르다. 때문에 2차병원을기준으로돈을번다. 상급병원이랑비용이 3배정도차이가난다. 수급자는 1차안된다. B: 등. 상담후같은방향을추구하는의사를선택해서다님. [ 병원이용시불편한점은없는가 ] A: 병원이생기기시작할무렵화상이발생했다. 그당시마지막으로갔던병원이 병원이다. 그때산정특례제도가없어병원비가부담되었는데, 나중에는병원비를협상도했다. 이제는국가에서건강보험이적용되고. 병원도많이생겼다. 그래서그당시치료를받지못했던사람들이인터넷으로정보를얻어서수술하려고하는경우가많이생겼다. B: 크게없다. C: 치료받으러강원도에서와야해서그게힘들다. A: 병원이서울에집중되어있기때문에지방환자들은치료비, 교통비, 숙박비등이부담된다. [ 의료사회사업팀지원을받아본적이있는가 ] A: 특성화병원은어디든사회복지사가있다. 여러가지제도들이있는데지원하는재단마다조건이다르다. 삼성재단이제일편하게잘되어있고그렇지않은다른병원들은서류가복잡하다. 또사회복지사가있어도그분들이장애인이아니라심적으로와닿는부분이없어미흡하다고생각한다. 사회복지사가바뀌면내용을잘모르는것도문제다. 사회복지사를통해야의료관련혜택을알아볼수있는경우도많다

B: 조건이너무까다로워서못받았다. 의료비때문에상담은해봤으나실질적으로지원이이루어지는경우는별로없어만족도는낮을것이다. C: 노력도안해봤다. 기준이안된다는걸알기때문에시도하지도않았다. B: 지금은예전만큼사회복지사를만날일도없다. A: 상담을하는이유는조건이되는데못받거나조건에약간미달될경우에는만나야한다. 융통성있게지원기준이적용되어야한다.

270 B: 조건이너무까다로워서못받았다. 의료비때문에상담은해봤으나실질적으로지원이이루어지는경우는별로없어만족도는낮을것이다. C: 노력도안해봤다. 기준이안된다는걸알기때문에시도하지도않았다. B: 지금은예전만큼사회복지사를만날일도없다. A: 상담을하는이유는조건이되는데못받거나조건에약간미달될경우에는만나야한다. 융통성있게지원기준이적용되어야한다. C: 트라우마치료관련해서도지원이필요하다. A: 가족에게도말할수없는정신적문제등을다룰수있는서비스가있어야한다. 퇴원후치료비지원도필요하다. 화상으로인한트라우마는누구나있다. 거기에대해서지속적으로도움을줄수있는게필요하다. 상대방이화상환자가아니라맘이안열리는것도있다. B: 만약있다면화상장애인대화상장애인상담은당연히이용할것이다. 본인뿐만아니 라가족들상담도필요하다. A: 본인보다더심한장애인을보며위로를받기도한다. [ 복지관이나보건소를이용한적이있는가 ] B: 보건소에서하는치과무료스케일링을한번받아봤다. 복지관은화상때문이아니라개인적으로활동하기위해다닌다. 화상관련복지관은없다. A: 장애인만따로갈수있는목욕탕이있지만발바닥이다쳐맨발로는중심을못잡기때문에못간다. 미끄럼방지신발과밋밋한신발없으면넘어진다. B: 예전에목욕탕갔는데탕에있던사람들이일어나나가버렸다. 목욕탕을원래안좋아하기도하고해서그이후로는다니지않는다. A: 장애인이면서도장애인석에앉지못한다. 발바닥에화상을입어일어서있으면힘든데도불구하고앉을수없다. 사람들이흉터는불쌍하게보면서장애인석에앉으면이상하게쳐다본다. B: 보이지않는장애인들은배려받지못한다. 비장애인들이몰라서그런거라고이해한다. 나도지하철에서자리에앉을때는장애인이라고말할준비를하고앉는다. 가족들중에서도나보고무슨장애인이냐고하는데화상은흉터뿐만아니라근육, 관절, 뼈등이녹아불편하기때문에장애인이다. A: 화상으로활동하지못하는장애인들이많다. 의료선진화는되어있지만퇴원이후케어프로그램은잘되어있지않다. 화상은옮기는질병이아니고, 2차감염의우려도있지만관심밖의대상이다. 화상장애인에대한인식이없어인식개선이필요하다

271 [ 보조기기를사용하고있는가 ] C: 압박보호용장갑을쓰고있다. 피부를눌러주고보호해주는역할을한다. 장갑을안하면손에힘이잘안들어간다. 초기에사용하는것인데이것도미용으로들어가구입하는데 40만원들어갔다. 비급여품목이다. 한번사면 2년정도사용하고, 씻을때를제외하고는계속사용한다. 지금하고있는것은전부다해서 75만원정도들었다. 세탁해서사용하고찢어지면직접가서수선받는데수선비는따로들지않는다. A: 화상환자들이쓰는건관심밖이다. 건강보험품목에없다. [ 정부건의사항 ] A: 산정특례기간이너무짧다. 정도에따라서기간을정해야한다. 그리고의사소견이있으면범위와재수술에따라기간연장이가능하도록해야한다. 또비급여부분이너무많다. 필요한제품이면의사소견에따라보험이적용되도록해야한다. 건강보험이개선되어야한다. [ 인적사항 ] A: 51세. 남. 딸2. 화상으로이혼. 기초수급자. 4급지체장애. 의료보험 2종. 일용직. B: 31세. 여. 남편아이2 명. 장애3 급의료보험. 전업주부. 가끔파트타임. C: 36세. 여. 남편, 아이1, 시어머니. 지체4 급. 의료보험. 무급휴직중 ( 군인 )

272 연구진소개 책임연구원 임종한 ( 책임연구원 / 인하대학교의과대학교수 ) 김슬기 ( 공동연구원 / 장애우가족지원센터장 ) 김주경 ( 공동연구원 / 변호사 ) 박종혁 ( 공동연구원 / 충북대학교의과대학교수 ) 오영철 ( 공동연구원 / 서울장애우권익문제연구소장 ) 이문희 ( 공동연구원 / 한국장애인단체총연맹사무차장 ) 임석영 ( 공동연구원 / 일산현대요양병원가정의학과원장 ) 김소영 ( 자문위원 / 충북대학교의과대학교수 ) 보조연구원 김민경 ( 연구보조 / 공무원 ) 남지민 ( 연구보조 / 동국대사회학과석사 ) 목미정 ( 연구보조 / 서울장애우권익문제연구소정책교육팀장 )

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장애인건강관리사업

장애인건강관리사업 2013. 2013 : : ( ) : ( ) ( ) ( ) : ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 1.. 2.. 제1장. 연구개요 1 제2장. 1세부과제 : 장애인건강상태평가와모니터링 10 - i - 제3장. 2세부과제 : 장애인만성질환위험요인조사연구 117 - ii - 4장.