정책_ _3단계장애범주확대방안.hwp

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1 정책보고서 단계장애범주확대방안연구 변용찬윤상용최미영 서동우정한용조수철 윤영호김양우이범석 한국보건사회연구원

2 머리말 장애라고하는것은한사회가어떠한사람을장애인이라고정의하느냐에따라달라질수있는상대적인개념이다. 즉장애의개념은개별사회의문화적기대에따라다르며, 환경에의해서도변화할수있다. 이는신체적 정신적손상이있다고할지라도주어진환경에잘적응하여사회생활에아무지장이없다면장애인과비장애인은아무차이가없기때문이다. 우리나라의경우장애인의범위를주로의학적모델 (medical model) 에입각하여신체구조및신체기능상의장애로판정하는것에비하여, 유럽등서구선진국에서는신체, 정신의기능적인장애에추가하여특정한일을어느정도수행할수있는지의여부에의한노동능력, 개인적요인뿐만아니라환경적요인에의해불이익을받는조건까지포함하는사회적인의미의장애등포괄적인장애범위를채택하고있다. 우리나라장애인복지법상장애범주는 1997년 장애인복지발전 5개년계획 이수립된이후단계적으로확대되어왔다. 1981년제정되고 1989년개정된장애인복지법에서는장애인의범주를지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신지체의 5가지영역으로한정하고있었으나, 1997년 장애인복지발전 5개년계획 의장애범주확대계획에따라, 2000년 1 차적으로신장및심장장애의내부장애와만성중증정신질환에의한정신장애, 자폐증의발달장애가새롭게장애범주에포함되었으며, 뇌병변장애가기존의지체장애에서분리되어장애범주가총 10종으로확대되었다. 또한 2003년 7월에는호흡기장애, 간장애, 안면장애, 장루 요루장애, 간질장애등 5종이새로추가되는 2단계장애범주확대가이루어졌다. 그러나우리나라장애인복지법상의장애범위는서구선진국에비해여전히협소하여향후지속적으로장애범주를확대할필요가있다. 본연구의목적은 1차및 2차장애인복지발전 5개년계획의장애범주의단계적확대시책에맞춰 3단계확대예정장애의유형을검토하여 3단계장애범주확대에필요한기초자료를제공하는것이다. 본보고서는변용찬연구위원의책임하에서동우연구위원, 윤상용선임연구원, 최미영선임연구원, 순천향대부천병원신경정신과정한용교수 ( 치매및알코올중독담당 ), 서울대

3 의과대학정신과학교실조수철교수 ( 기타발달장애담당 ), 국립암센터삶의질향상연구과윤영호교수 ( 암담당 ), 국립재활원척수재활과이범석과장 ( 척수장애담당 ), 이화여자대학교의과대학성형외과김양우교수 ( 안면장애담당 ) 에의하여완성되었다. 연구진은본보고서를작성함에있어그동안많은조언과협조를해주신보건복지부김강립팀장, 이승기사무관, 정재우주무관에게감사를표하고있다. 아울러본보고서를읽고유익한조언을해주신이삼식박사와평택대학교권선진교수에게사의를표하고있다. 끝으로본보고서가우리나라장애범주및판정제도의개선에일익을담당하고, 아울러장애인이함께살수있는환경조성에기여하기를바란다. 2006년 12월한국보건사회연구원원장김용문

4 목차 요약 13 제 1 부서론 제1장연구의개요 75 제1절연구의필요성및목적 75 제2절연구의내용및방법 78 제2장장애정의및판정방법의이론적배경 81 제1절장애모델 81 제2절 OECD 국가의장애정의 84 제3절 OECD 국가의장애판정방법 88 제3장주요외국의장애정의및분류체계 95 제1절주요외국의사회보장제도에서의장애정의동향 95 제2절주요외국의장애정의및분류체계 101 제2부향후범주확대장애 제4장치매 123 제1절치매환자현황 123 제2절치매환자의특성 127 제3절국내외치매환자의분류및등급기준 132 제4절치매장애등급및기준 138 제5절소결 140

5 제5장만성알코올중독 142 제1절만성알코올중독환자현황 142 제2절만성알코올중독환자의특성 148 제3절국내외만성알코올중독환자의분류및등급기준 158 제4절소결 160 제6장기타발달장애 161 제1절기타발달장애인의현황 161 제2절기타발달장애인의특성 162 제3절국내외기타발달장애인의분류및등급기준 168 제4절기타발달장애등급및기준 169 제5절소결 171 제7장암 173 제1절암환자현황 173 제2절암환자의특성 178 제3절국내장애관련법률에서의암장애판정기준 233 제4절주요외국의암장애관련법률 252 제5절암장애등급및기준 266 제6절소결 282 제8장확대예상범주장애인의생활실태및복지욕구 285 제1절확대예상범주장애인의생활실태 285 제2절확대예상범주장애인의복지욕구에대한사례조사 313 제3절장애범주확대에따른추가소요예산 324

6 제 3 부기존장애범주제도개선 제9장척수장애 329 제1절서론 329 제2절척수장애의현황 330 제3절척수장애의특성 333 제4절국내외척수장애의분류및등급기준 342 제5절분리시장애등급및기준 350 제6절소결 361 제10장안면장애 362 제1절서론 362 제2절우리나라의현황 364 제3절장애의특성 365 제4절외국의장애분류및등급기준표 371 제5절우리나라타제도에서의장애분류및등급기준 372 제6절장애분류및등급기준안 374 제7절장애판정지침 376 제4 부결론및정책제언 제11장결론및정책제언 381 제1절결론 381 제2절정책제언 382 참고문헌 393

7 표목차 표 장애인범주의국제비교 76 표 장애인복지법에따른법정장애및확대예정범주장애의분류 77 표 ICF 개요 90 표 주요국의장애인차별금지법률에서의장애정의 100 표 영국의장애관련급여체계 101 표 영구적무능력분석표 108 표 독일장애연금의연금수급조건 (2001년기준 ) 113 표 영구적무능력분석표 114 표 장애연금의등급별장해정도 117 표 일본신체장해자복지법의장애종류및장애등급 118 표 연령과성별에따른치매의유병률 ( 남 / 여 ) 125 표 연령과성별에따른치매의국내유병률 ( 남 / 여 ) 125 표 연령과성별에따른알쯔하이머치매의유병률 ( 남 / 여 ) 126 표 연령과성별에따른알쯔하이머치매의국내유병률 ( 남 / 여 ) 126 표 연령과성별에따른혈관성치매의유병률 ( 남 / 여 ) 126 표 연령과성별에따른혈관성치매의국내유병률 (%) ( 남 / 여 ) 127 표 알쯔하이머병의경과에따른심각도 129 표 치매임상평가척도 (CDR) 133 표 정신상태관련장해평가기준 134 표 맥브라이드장애판정기준 135 표 간이정신상태검사 - 한국판 (MMSE-K) 137 표 Global Deterioration Scale(GDS) 137 표 장애등급기준 140 표 알코올사용장애의일년유병률및추정환자수 144

8 표 지역사회역학조사에서알코올남용의유병률 144 표 지역사회역학조사에서알코올의존의유병률 145 표 성별연령별음주빈도 146 표 성별연령별평소음주양 147 표 알코올중독과연관된의학적질환상태 151 표 알코올중독과관련된신경장애 151 표 독일의만성알코올중독장애등급규정 159 표 일본의정신장애장애인등급기준 159 표 미국의학협회의의사소통장해장해율표 168 표 맥브라이드기준중실어증 169 표 일본의신체장해중음성기능 언어기능 장애정도등급표 169 표 기타발달장애의분류및제안적장애등급기준 171 표 남자에서의암발생률및발생분율 175 표 여자에서의암발생률및발생분율 176 표 구강암발생률 178 표 후두암발생률 182 표 인두암발생률 187 표 식도암발생률 190 표 위암발생률 192 표 위암의병기별생존율 194 표 소장암발생률 195 표 담낭 담도암발생률 199 표 유방암발생률 202 표 유방암의고위험군 203 표 유방암의병기별생존율 204 표 자궁경부암발생률 205 표 자궁경부암의위험요인 206 표 난소상피암발생률 208

9 표 신장암발생률 212 표 전립선암발생률 215 표 방광암발생률 218 표 호지킨림프종발생률 222 표 비호지킨림프종발생률 222 표 림프종국제예후위험인자 223 표 백혈병발생률 225 표 피부암발생률 229 표 입의장애등급구분의기준 233 표 혈액 조혈기장애등급구분의기준 233 표 A표 : 난치성빈혈군의증상중증도구분표 235 표 B표 : 난치성빈혈군의혈액검사성적지표 235 표 C표 : 일반상태구분표 236 표 A표 : 조혈기종양군의증상중증도구분표 236 표 B표 : 조혈기종양군의혈액검사성적지표 237 표 C표 : 일반상태구분표 237 표 복부 골반장기의장애등급구분의기준 238 표 A표 : 복부장기의증상중증도구분표 239 표 B표 : 복부장기의검사성적지표 239 표 C표 : 일반상태구분표 240 표 두부, 안면부, 경부의장애등급구분기준 240 표 흉복부장기의장애등급구분기준 243 표 호흡기장애등급구분기준 247 표 Child-Pugh 분류법 248 표 간장애등급구분기준 249 표 장루 요루장애등급구분기준 251 표 암으로인하여발생가능한장애종류별증상과해당암종 267 표 각암종별해당장애및현황 268

10 표 A표 : 복부장기의증상중증도구분표 272 표 B표 : 복부장기장애의검사성적지표 272 표 C표 : 암환자의수행능력평가 - ECOG 측정도구를사용하여평가 272 표 암으로인한소화기장애의판정예시 273 표 A표 : 증상중증도구분표 274 표 B표 : 암환자의수행능력평가 - ECOG 측정도구를사용하여평가 274 표 흉터의장애에따른장애등급별세부인정기준 276 표 A표 : 조혈기종양군의증상중증도구분표 277 표 B표 : 조혈기종양군의혈액검사성적지표 277 표 C표 : 암환자의수행능력평가 - ECOG 측정도구를사용하여평가 278 표 조혈기종양장애의판정예시 278 표 C표 : 암환자의수행능력평가 - ECOG 측정도구를사용하여평가 279 표 암으로인한생식기장애의판정예시 280 표 건강관련삶의질측정검사에서특정기능및증상의심각 281 표 만성알코올 약물중독자의인구학적특성 286 표 만성알코올 약물중독자의사회경제적특성 288 표 기질성뇌증후군의인구학적특성 290 표 기질성뇌증후군의사회경제적특성 292 표 기타발달장애의인구학적특성 294 표 기타발달장애의사회경제적특성 296 표 소화기장애의인구학적특성 298 표 소화기장애의사회경제적특성 300 표 비뇨기장애의인구학적특성 302 표 비뇨기장애의사회경제적특성 304 표 치매의인구학적특성 306 표 치매의사회경제적특성 308 표 기타암의인구학적특성 310 표 기타암의사회경제적특성 312

11 표 단계장애범주확대예상장애유형별추정소요예산 325 표 척수장애의주요합병증 334 표 미국의학협회 (AMA) 의중추신경계척수의장애율표 342 표 지체장애등급표의장애별신체장해율 (AMA 기준 ) 비교 343 표 장애등급별및중복장애합산시장애율 344 표 맥브라이드기준에의한척수손상의노동능력상실율 344 표 일본신체장애자복지법에의한등급분류 ( 방광및직장기능장애 ) 346 표 국민연금장애심사규정중사지마비부분 347 표 국민연금장애심사규정중호흡기의장애부분 348 표 국민연금장애심사규정중복부 골반장기의장애부분 348 표 국가배상법, 산업재해보상보험법, 근로기준법, 자동차손해보장법의척수손상등급기준 349 표 미국의학협회 (AMA) 의중추신경계척수의장애율표 352 표 우리나라현행장루및요루장애의등록기준 (2003년 ) 353 표 국민연금장애심사규정중복부 골반장기의장애부분 354 표 미국의학협회 (AMA) 의중추신경계척수의장애율표 ( 호흡기능 ) 355 표 미국의학협회 (AMA) 의중추신경계척수의장애율표 ( 성기능 ) 356 표 척수장애의등급 358 표 척수장애등급표상의설명과근력등급 360 그림목차 그림 장애모델 84 그림 영국 IS 제도의개요 106 그림 미국사회보장제도의전반적체계 110

12 요약 제 1 장서론 제1절연구의필요성및목적 장애라고하는것은한사회가어떠한사람을장애인이라고정의하느냐에따라달라질수있는상대적인개념임. 즉장애의개념은개별사회의문화적기대 (cultural expectation) 에따라다르며, 환경에의해서도변화할수있음. 이는신체적 정신적손상이있다고할지라도주어진환경에잘적응하여사회생활에아무지장이없다면장애인과비장애인은아무차이가없기때문임. 우리나라의경우장애인의범위를주로의학적모델 (medical model) 에입각하여신체구조및신체기능상의장애로판정하는것에비하여, 유럽등서구선진국에서는신체, 정신의기능적인장애에추가하여특정한일을어느정도수행할수있는지의여부에의한과업수행 ( 노동 ) 능력, 개인적요인뿐만아니라환경적요인에의해불이익을받는조건까지포함하는사회적인의미의장애등포괄적인장애범위를채택하고있음. 우리나라도서구선진국의장애개념을수용하는방향으로장애인정책이전환되고있으며, 장애인의범주를확대함과동시에장애에대한개념도특정장애를직접나열하는형식에서선진국과유사한일반적정의로바꾸었음. 구체적인장애의종류를정하였던과거와달리장애인복지법에서는일반적인장애인의정의를기술하고, 동법시행령에서법정장애의범위를정하며, 동법시행규칙에서정해진법정장애의등급별장애판정기준을정하도록하여과거보다장애범주의확대를용이하게하였음. 이에따라우리나라장애인복지법상의장애범주는 1997년 장애인복지발전 5개년계

13 14 획 이수립된이후단계적으로확대되어왔음. 1981년제정되고 1989년개정된장애인복지법은장애인의범주를지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신지체의 5가지영역으로한정하고있었음. 1997년 장애인복지발전 5개년계획 의장애범주확대계획에따라, 2000년 1차적으로신장및심장장애의내부장애와만성중증정신질환에의한정신장애, 자폐증의발달장애가새롭게장애범주에포함되었으며, 뇌병변장애가기존의지체장애에서분리되어장애범주가총 10종으로확대되었음. 2003년 7월, 호흡기장애, 간장애, 안면장애, 장루 요루장애, 간질장애등 5종이새로추가되는 2단계장애범주확대가이루어졌음. 그러나우리나라장애인복지법상의장애범위는서구선진국에비해협소하여향후지속적으로장애범주를확대할필요가있음. 세계보건기부 (WHO) 는운동및감각장애, 정신지체, 정신질환, 만성알코올및약물남용, 만성심혈관및폐질환, 만성위장손상, 피부질환, 암등포괄적인장애의포함을권장하였음. 또한 WHO는 2001년 ICF(International Classification of Functioning) 장애분류체계보고서를통해장애의개념에환경적요인등을포함할것을권고하고있음. 정부는 2003년 제2차장애인복지발전 5개년계획 에서장애범주확대를지속적으로추진할것을공표하였으며, 이에따라소화기장애, 중증피부질환, 기질성뇌증후군, 발달장애, 기타신체적 정신적장애중중증장애를중심으로 3단계장애범주확대가이루어질예정으로있음. 그러나확대예정장애유형중 3단계에서확대해야할장애범주는다음의사항을고려하여보다객관적이고타당성있는장애유형이선정되어야할것임. 장애인복지발전 5개년계획 에제시된우선순위, 장애의중증도, 치료비의정도, 장애에대한사회의편견등으로인해많은사회적불리 (handicap) 를경험하는장애유형, 비교적객관적인장애판정기준이개발이가능한장애유형, 그리고법정장애범주포함에대한사회적관심도와장애인들의요구가많은장애유형 본연구의목적은 1 2차장애인복지발전 5개년계획의장애범주의단계적확대시책에맞춰 3단계확대예정장애의유형을검토하여 3단계장애범주확대의기초자료를

14 요약 15 제공하는것이며보다구체적인목적은다음과같음. 확대예정범주장애인의중증도, 사회경제적상태등을파악하여이들의법정장애범위확대추진을위한근거마련 법정장애인의확대에있어서의우선순위설정 법정장애인의확대에필요한예산의추정 제2절연구의내용및방법 연구내용 장애의개념또는정의와관련한이론적배경을고찰 미국, 유럽, 일본등주요선진국에서운용하고있는장애관련사회보장제도에서채택하고있는장애의정의, 판정기준및분류체계검토 3차확대예상범주장애특성파악을위해치매, 만성알코올중독, 기타발달장애, 암을중심으로이들질환의유병률, 임상적특성, 국내외장애판정기준및장애범주확대시고려사항등검토 3차확대예상범주장애를가진자들의인구학적및사회경제적특성, 그리고복지욕구를고찰 3단계확대장애범주에따른추가소요예산을추정및향후장애판정체계의전면적인개편과연계한장애범주확대방안제시 연구방법 장애의정의, 판정기준및분류체계와관련하여국내외문헌검토 확대예상범주장애인의출현율, 인구학적및사회경제적특성파악을위한 2005년도장애인실태조사원자료분석 확대예상범주장애인의복지욕구파악을위한사례조사실시 확대예상범주장애의임상적특성및국내외판정기준등에대해서는확대예정분야의전문의들과공동연구진행 3단계확대방안수립과관련하여학계, 장애인단체, 담당공무원등관계전문가등이참여하는연구자문회의및정책토론회개최

15 16 제 2 장장애정의및판정방법의이론적배경 제1절장애모델 의료적모델 (Impairment Perspective) 장애를가진개인의건강상의문제나신체혹은정신의상태가결함이있거나, 비정상적이거나, 열등한것으로정의함. 질병에대한국제분류법 (International Classification of Diseases: ICD) 은부호화된질병체계로전세계대부분의보건서비스에사용되는건강상태이나손상과장애에대한사회 환경적인측면은제외됨. 기능적모델 (Functional Limitation Perspective) 손상이장애에대한직접적인원인으로장애를기준에반하는기능적제한을측정하는것으로간주함. 장애에대한비의료적범주 ( 특히사회 물질적환경 ) 를포함하여의료적모델을확대하고있음. 장애는장애유형및정도, 개인이주어진상황을정의하는방식, 다른사람들이그들의반응과기대를통해그러한상황을정의하는방식에의해영향받는것으로간주함. 1980년대세계보건기구의손상, 장애, 핸디캡에대한국제분류법 (ICIDH) 에따르면장애는손상에의해발생된정상적인활동능력의감소나부족임. 생태학적모델 (Ecological Perspective) 장애를손상, 활동제한, 직장, 가정, 학교와같은특정한사회적, 물리적환경에의참여제한등에대한상호작용의결과로봄. 사회적모델은능력위주의환경에의해만들어진사회적구조물로장애를설명함. 2001년, 세계보건기구는손상, 장애, 핸디캡에대한국제분류법 (ICIDH) 을기능, 장애, 보건에대한국제분류 (ICF) 로개정하여장애를포함한보건및보건과관련된상태에대한정보의광범위한범주를부호화하기위한공통의언어를수립하였음.

16 요약 17 제2절 OECD 국가의장애정의 대부분의 OECD 국가에서는건강문제및일상생활에서의지장정도를기준으로하여장애인을정의하고있음. 호주와캐나다의경우, 자기관리, 이동성, 의사소통등에있어근본적이고주요행동제약이있을경우중증장애인으로정의함. 장애정의의주관성, 가변성, 모호성으로인하여손상, 기능제한, 장애, 취업불능등장애관련개념정의의규정및측정에어려움이있음. 일부국가의장애급여수급자격판정에서의평가자의주관적인장애판정은많은문제를제지하고있음. 노동능력의제한및장애판정시신체장애이외에정신장애도장애판정에포함됨. 이에따라장애범주, 장애급여수급대상자및기간이확대되고조기퇴직자, 실업자, 장애인의구분이어려워짐. 인구고령화로장애출현율이증가하여정부의재정적인부담이증가됨. 의료적인차원에서작업적장애, 장애급여수급자격과연계됨에따라장애의정의가복잡해지고있음. 제3절 OECD 국가의장애판정방법 각국가별로시각, 청각또는마비, 절단등신체구조상의비정상을기준으로하여장애를판정함. 국가간장애정의에차이가있어국제간비교에어려움이있으며, 중복장애와관련한장애판정기준이모호함. 이러한신체손상에의한해부학적판정방법은오랜장애보상의기준으로널리사용되고있음. 장애범주의지속적인확대에따라개호욕구, 기능제한, 경제적손실에의한장애판정방법으로확대됨. OECD 국가간장애판정은다양하지만욕구를사정하고서비스수급자격을결정하고장애급여에대한접근성을판정하기위한동일한목적을가짐.

17 18 OECD 는장애는의학적인조건, 노동시장에있어서의판정이나장애급여수급을의미하며, 장애라는용어가더이상일을하지못한다는것을뜻하지않는다고결론지음. 정기적으로장애에대한재판정이이루어져장애상태와장애급여사이의분리를통해장애인의개별적인욕구에기초한서비스와급여가제공되어야함. 각국의장애인복지관련개별제도에서실시하고있는장애판정유형은 의학적정보의존정도 와 의사및기타전문가의재량권정도 의두가지요소를다양하게조합한것으로서, 크게다음의네가지모델로구분됨. 모델 A: 낮은수준의의학적정보와높은수준의재량권 모델 B: 낮은수준의의학적정보와낮은수준의재량권 모델 C: 높은수준의의학적정보와높은수준의재량권 모델 D: 높은수준의의학적정보와낮은수준의재량권 장애판정과관련하여이렇게다양한모델이적용되고있다는것은사회정책에서장애인과비장애인을구분하는경계를명확히하는이상적인방법은존재하지않음을의미함. 의학적정보를강조하지않는모델 A, B와같은장애판정체계는대신에사회정책적기준에더높은비중을두는것임. 그러나의사의사회적권위가높고더불어의사간갈등을피하고자하는체계를구축하고자한다면, 의학중심적인장애판정체계는여전히유력한대안이될것임. 모델 D는장애인의일반적인장애상태를판정함으로써광범위한정책에활용될수있다는점에서가장일관성있는모델로간주될수있음. 그러나모델 D는한정된자원의효과적인배분에는별로관심이없는규범적사회정책에서주로찾아볼수있으며, 가장욕구가큰집단에자원을할당하고자하는사회정책의우선적인목적에는부합하기어려운모델이라고할수있음. 제 3 장주요외국의장애정의및분류체계 제1절주요외국의사회보장제도에서의장애정의동향 일상생활 자립생활지원제도 장애인의일상생활 (Activities of Daily Living: ADL) 지원을위한제도에서의장애의정의

18 요약 19 는장애인개인의건강상태와기본적인과업수행능력간의관계에의존하고있음. 일상생활지원영역에있어장애인의건강상태와욕구의상관관계는매우자연스러운것이며, 식사, 이동, 개인위생등의기본적인 Self-care 를위한욕구는건강상의문제로인해야기되는것임. 따라서장애인이이러한기초적인일상생활활동을수행하는데있어서도움을필요로하는가에대한사정은장애에대한사정으로간주됨. 소득보장제도 소득보장제도에서의장애의정의는근로능력 (work capacity) 또는소득능력 (earning capacity) 의손실에기초하고있음. 이러한장애정의의적합성은근로능력과건강상태간의관계가타당한가의여부에달려있음. 유럽연합을비롯하여대다수의선진국에서는이러한기준과관련하여크게세가지접근법을활용하고있음. 첫번째는 과정접근법 (procedural approaches)' 으로서이는장애인개인이일을중단한이유와이전의직업으로복귀하지못하는장애물이무엇인지를규명하기위해과정을면밀히조사하는방법임. 두번째는 능력접근법 (capacity profile approaches)' 으로서이는장애인개인의능력을노동시장의요구와비교해봄으로써장애인의일을할수없는이유에초점을두는것임. 세번째는 손상중심접근법 (impairment-based approaches)' 으로서이는과거의직업과미래의가능한직업에대한고려없이현재장애인개인의기능이어느정도손상되었는지만을평가하는것임. 고용및직업재활서비스 Mashaw & Reno(1996) 는직업재활서비스에서의장애정의는직업재활서비스및관련급여에대한개인의욕구에초점을맞추어야한다고개인의욕구와혜택에초점을맞추어야한다고제안하고있음. 그러나고용및직업재활서비스제도를운용하고있는대다수의국가들에서개인의건강상태와재활간관계에기초한장애정의는명확하지않음. 또한대다수의선진국들에서주요한장애인고용정책으로기능하고있는의무고용제도 (Quota scheme) 의경우에도, 장애정의즉의무고용제의대상을규정하는데있어서개

19 20 인의제약과이로인한취업의어려움에초점을맞추어야하는지, 아니면의무고용제를장애인차별금지정책으로간주하고활용할수있는것인지 ( 이경우에는별도의장애정의가필요함 ) 에대해서는여전히모호한상황임. 장애인차별금지제도 장애인차별금지법률및제도에서의장애정의는이제도의핵심요소인차별 (discrimination) 과동등한처우 (equal treatment) 의개념에의존하고있음. 생산성이손상되지않은장애인들을보호하고자하는장애인차별금지정책에서는대수롭지않은손상을가진사람들과실제로는기능적제한이없음에도기능적제한을갖고있는사람들로여겨지는사람들을포함해서장애를매우폭넓게규정하고있음. 이는장애인차별금지제도의운용이장애에대한사회적모델의수용을전제로하고있다는것을짐작케하는것임. 제2절주요외국의장애정의및분류체계 본연구에서는영국, 미국, 독일, 일본등주요선진국의장애관련사회보장제도중공적연금 ( 장애연금 ), 장애관련사회수당및공공부조, 산재보험에서의장애정의및분류체계를살펴보고자함. 1. 영국 공적연금 (Incapacity Benefit: 이하 IB) 개인이 IB를지급받기위해서는면제요건을충족한자를제외하고는 개인능력평가 (Personal Capability Assessment: 이하 PCA)' 를받아야하는데, PCA는개인에게무능력 (incapacity) 이시작된처음 28주후에실시되며개인의의학적상태또는장애가개인의일상생활수행능력에미치는영향을보고자하는것임. PCA는신체 감각건강상태평가 (Physical and sensory health assessment) 와정신건강상태평가 (Mental health assessment) 로나뉘어실시됨. 각각의영역마다기능의상이한정도를표현하는일련의환산점수표가있으며, IB를지급받기위해서는최저수준의장애이상에해당되어야함.

20 요약 21 또한, IB제도에는 면제유형 (Exempt categories)' 을명시하고있는데, 이는 Disability Living Allowance 수급자와같이명백한중증의장애를가지고있는사람의경우 PCA 없이급여수급이가능하도록하고있음. 사회수당 (Disability Living Allowance: 이하 DLA) DLA는장애로인한추가비용을보전하기위한급여로서소득수준과고용상태에관계없이지급되며, DLA를지급받기위해서는중증의신체적또는정신적장애로인해 3개월동안다른사람의도움을필요로하고있으며, 향후최소 6개월간도움을필요로하는장애인이어야함. DLA는크게장애인의욕구에따라보호급여 (Care Component) 와이동급여 (Mobility Component) 로이루어져있으며, 보호급여와이동급여는각각의자격요건을모두충족하는경우동시에수급이가능함. 공공부조 (Income Support: 이하 IS) IS는노령, 질병, 질병, 장애, 부양책임등의이유로노동시장에편입될수없는 ( 일할수없는 ) 16세이상의저소득층에게급여를제공함으로써최소한의생계를유지할수있도록하는공공부조방식의생계급여로서, 가구유형별추가지출을감안하여각종부가급여를추가로지급함. IS에서장애부가급여를받기위해서는부부중장애인이있는 60세미만인자가 DLA를수급하고있거나, IB의장기급여를받고있거나등의장애관련요건중하나를충족해야함. 또한, IS에서중증장애부가급여를받기위해서는독신이면서동거가족없이 DLA 보호급여의중간또는최고급여를받거나, 배우자가있으면서다른동거가족없이본인과배우자모두 DLA 보호급여의중간또는최고급여를지급받고있는등의장애관련요건중하나를충족해야함. 산재보험급여 (Industrial Injuries Disablement Benefit) 산재보험장애급여를수급하기위해서는산업재해또는업무와관련된질병으로인해손상된기능상의능력이일정수준이상이어야함. 손상된능력의평가는같은연령과성 (sex) 을가진정상의건강한사람과비교한불능 (disablement) 의정도에근거하여, 최소한 14% 의불능이반드시평가되어야져야수급할

21 22 수있으며, 특히 100% 의불능으로평가된경우에는상시간병수당 (Constant Attendance Allowance) 과중증장애수당 (Exceptionally Severe Disablement) 과같은부가수당을지급받 을수있음. 2. 미국 연방정부장애급여 (SSDI와 SSI) 연방정부장애급여수급요건으로서사회보장법상의 장애 개념은다른장애관련프로그램에서사용되는개념과달리매우엄격함. 사회보장법이규정하는장애는 근로불능 (inability to work) 을의미하는것으로서, 근로자가의학적으로증명이가능한육체적 정신적손상을입어서더이상소득활동 (substantial gainful activity) 을영위할수없게되는상태에이르렀을때비로소장애로인정함. 이러한육체적 정신적손상은최소 1년이상지속되고사망에이르게할수도있는심각한손상을의미함. 이렇듯사회보장법이장애개념을엄격하게규정하는이유는완전한장애가아닌부분적이고장기간지속되지않은장애에대해서는산재보험이나민간보험, 저축등장애로인한경제적부담에대응하는타자원에대한근로자의접근이비교적용이하기때문이다. 산재보험급여 (Workers' Compensation) 미국에서는연방정부의위임형태로주차원에서산재보험을관리운영하는데, 이로인해현재약 60여개의서로다른산재보험체계가존재하고있으며장애의정의도각각다다르지만, 모든산재보험제도에서의 장애 는 소득능력의손실 (loss of wage-earning capacity) 을의미함. 미국의산재보험은장애의두가지핵심적인측면을고려하여설계되어있다. 한측면은장애의정도 ( 부분장애와완전장애 ) 이며또다른측면은장애의기간 ( 일시적장애와영구적장애 ) 임. 결국, 미국의산재보험제도의장애는장애의정도와기간에따라다음의네가지로분류되는데, 일시적완전장애 (Temporary Total Disability; 이하 TTD), 일시적부분장애

22 요약 23 (Temproy Partial Disability: 이하 TPD), 영구적완전장애 (Permanently Total Disability; 이하 PTD), 영구적부분장애 (Permanent Partial Disability; 이하 PPD) 로구분됨. 3. 독일 공적연금 개인이장애연금을지급받기위한장애의정의는 2000 년까지는 직업장애 와 노동무능력 의두개의개념이적용되었으나, 2001 년부터 노동능력감소 Erwerbsminderungrente(EMR) 개념이도입되었음. 2000년말연금개혁을이전의장애기준은 50% 이상노동능력상실과그이하의장애상태로서자신의이전직업을제대로수행하기어려운상태를의미했으나, 2001년장애연금개혁법은장애로인한노동량감소에따라 1일가능한근로시간을기준으로다음과같이장애를판정함. 6시간이상노동을할수있으면장애로인정되지않음. 3~6시간노동은부분장애 ( 부분근로무능력 ) 로인정 3시간미만노동은완전장애 ( 완전근로무능력 ) 로인정 산재보험 ( 법정사고보험 : Statutory Accident Insurance) 독일의법정사고보험은근로상재해 ( 통근중사고포함 ) 및질병이발생할경우일시적상해또는영구적장애를입은근로자와이들의친척또는생존해있는부양가족에게연금을지급하도록하며, 의료및직업재활과정에서의상해혜택또는일시수당을지원함. 사회법전에의하면 소득능력감소 (MdE) 는보험사고의발생에의하여발생한육체적 심리적 정신적상태로인하여전체노동시장에서의소득가능성의상실 ' 이라고정의하고있으며, 보험수당은사고발생 26주후 20% 의영구적불능이평가되어야지급됨. 자립생활수당 (Care Insurance) 독일에서자립생활을위한장애관련수당으로는 1995년재가보호및 1996년시설보호를위해도입된보호보험 (Care Insurance) 이있으며, 급여대상자결정및지급수준은장애인의의학적인조건보다는자신의보호욕구또는필요성에의해결정됨. 따라서다음과같은세가지유형의보호의존도에따라그수당이달리적용됨.

23 24 Erheblich Pflegebeduerftige: 1일기준최소 2가지의일상생활활동이필요하며일주일에 3~4회정도집안일보조가필요함. 즉, 하루에필요한보호는최소 1.5시간임. Schwerpflegebeduerftige: 1일기준최소 3가지이상의일상생활활동이필요하며일주일에 3~4회정도집안일보조가필요함. 즉, 하루에필요한보호는최소 3시간임. Schwerstpflegebeduerftige: 1일기준 24시간일상생활활동이필요하며일주일에 3~4회정도집안일보조가필요함. 즉, 하루에필요한보호는최소 5시간임. 4. 일본 공적연금 일본의당연가입공적연금은전국민에게적용되는국민연금과 5인이상사업장의근로자에게적용되는후생연금및특수직역연금으로구성되어있으며, 각각의연금에서의장애등급은국민연금의경우에는 2등급, 후생연금의경우에는 3등급 ( 등급외일시금이있음 ) 으로분류하고있음. 국민연금의장해연금지급을위한장애정의는법에명시되어있지않고시행령에서등급에대한의료적손상정도를기술하고있음. 국민연금에서장애 1급은묵시적으로지속적개호를요구하는완전장애를, 2급은독립적인생활을심각하게제한하는정도에해당하는상태를의미함. 후생연금의장해 1급과 2급은국민연금의장애등급표에서규정된것과동일하고, 3급은노동에현저한제한을받아노동하기어려운정도의장애를의미함. 장애인복지서비스관련법률 일본의경우우리나라와같이등록제도를실시하고있으며, 등록한장애인을대상으로신체장해자수첩을발급하게되는바, 이수첩을소지하고있는사람이법률상의장애인으로인정되어, 갱생의료 ( 장애의경감, 완화를위한의료 ) 서비스및다양한복지제도의수급자격을받게됨. 단, 장애종류에따라서비스수급의기능을갖는다른형태의수첩을소지하게되는데즉, 지적장애인은요육수첩, 정신장애인은정신보건복지수첩이발급되며, 복지서비스도다르게제공되고있음. 신체장해자복지법의수첩교부대상장애종류에는지체부자유, 시각장애, 청각장애등전통적장애외에저작기능장애, HIV 장애등총 12종으로구분되어있으며, 장애등

24 요약 25 급은대체로 1~6등급체계로되어있으나장애종류별로지체장애의경우에는 7급으로구분되어있으며, 내부장애의경우대체로 1급, 3~4급체계로되어있음. 지적장해자복지법에의한지적장애정도의구분은일반적으로지능지수와함께장애인시설및서비스지원의정도에근거하여다른사람의지원필요성이현저하게높은 A등급, 지원필요성이상당한정도인 B등급, A와 B에해당하지않는 C등급의 3등급으로구분됨. 정신장해자보건복지법에의하면정신장해자는정신분열병, 정신작용물질급성중독또는의존증, 지적장애등정신질환을가진자로정의되며, 정신장애정도의구분은 1 급 ( 일상생활이거의불가능한정도 ), 2급 ( 일상생활에현저한제한을받거나또는일상생활에현저한제한을가할필요가있는정도 ) 및 3급 ( 일상생활및사회생활에제한을받거나제한을받을필요가있는정도 ) 으로구분됨. 산재보험 ( 노재보험 ) 노재보험이라고불리는일본의산재보험에서는장해유형을장해계열이라고하여신체를해부학적인관점에서크게 10부위로나누고이를다시세분화하여총 35종의계열로구분하고있으며, 신체장해의장해등급은우리나라와마찬가지로 14단계의등급으로구분하고있음. 제 4 장치매 제1절치매환자현황 치매는노년기에발생하는대표적인장애로서노인보건복지에서중요한문제로대두되고있으며이에따라의료서비스제공자와정책입안자들의치매에관한관심도증가하고있음. 치매환자들에대한적절한대책을마련하기위해서는치매의정확한유병률을측정하는것이필수적이지만치매의유병률은연구자들에따라매우다양하게보고되고있음. Rockwood 와 Stadnyk 은 1986년부터 1993년까지의연구들을비교분석한결과, 65세이상노인들에게서나타나는경도이상의치매유병률이세계적으로 2.2~8.4% 에달하

25 26 고, 영국과유럽은 5.2~8.4%, 아시아는 2.2~6.8% 에이른다고보고하였음. 캐나다는 7.9%, 미국은 4.5% 및 6.3% 로평가되었음. 그리고한국에서는 6.3~10.8% 로아시아의다른지역에비해높은수준으로보고되었음. 알쯔하이머치매의유병률도연구에따라차이는있지만, 연령에따라지수함수적으로증가한다는것은일관되게관찰되어왔고, 혈관성치매의유병률도연구에따라차이는있지만대체로연령대가높아짐에따라증가하는것으로알려져있음. 치매의유병률은연령에따라증가하지만그정도는치매의종류에따라차이가있어혈관성치매의유병률은매 5.3년마다 2배증가하고, 알쯔하이머치매는매 4.5년마다 2배로증가함. 제 3 절국내외치매환자의분류및등급기준 1. 미국의학협회 (AMA) 기준 미국 AMA기준의제 13장의정신상태, 인지및최고통합기능에서치매에대한평가가기술되어있음. 정신상태및통합기능결손에는기질뇌증후군, 치매및일부의특이및국소신경계결손등이있으며, 검사내용으로는지남력, 주의력, 즉각회상, 계산, 추출, 구성, 정보및회상등을포함됨. 정신상태및인지장애의평가기준은일상활동수행능력에미치는영향에근거해야하며, 일상활동수행능력과관련된정보는환자와지속적으로긴밀한관계를갖는지인으로부터입수할수있으며일상활동의변화를나타내는 ADL 지수를활용하여입증가능함. 인지기술및기능을병합한도구에는 CDR(Clinical Dementia Rating) 이있으며이것은기억, 지남력, 판단, 문제해결능력, 가정및취미, 지역사회문제, 자신을돌보는일등을포함하며, 표준정신상태검사인 Short Blessed, NCSE 또는 MMSE 는 CDR과함께장해등급평가에이용됨.

26 요약 Mcbride 기준 맥브라이드기준에는치매에대한직접적인언급은없음. 다만필요한경우의중추신경계의 9 항기질성질환을인용할수있음. 3. 일본기준 일본의정신장애판정기준에의하면 1급 : 정신장애로인해일상생활을해나가는것이불가능한정도에해당하는질병으로중독정신병과기질성정신병의증상으로치매가심한경우, 2급 : 정신장애로인해일상생활이현저하게제한을받거나, 일상생활에현저한제한을가할필요가있는정도에해당하는질병으로중독정신병과기질성정신병의증상으로치매가있는경우로구분하고있고, 8가지능력중에어느정도의능력장애를보이는지를고려하여판정함. 4. 국내기준 국내에서는치매의선별검사로 MMSE(mini mental state examination) 가가장널리보급되어있고, 치매단계평가로는 CDR 및 GDS(global deterioration sclae) 등이널리사용됨. 이중 CDR은후기치매환자들을좀더세분화한 CDR 확장판이보고된바있으나, 미국의의사협회에서도 CDR을사용하고있는바, CDR이더욱널리사용되고있음. 제 4 절치매장애등급및기준 1. 치매판정절차 치매의장애등급판정은다음의순서를따름. 1) 현재치료중인상태를확인 : 현재약물복용등치료중인상태에서장애판정 2) 치매의진단명및최초진단시기에대한확인 : 국제질병분류표 ICD-10 (International Classification of Diseases, 10th Version) 의진단지침에따라 ICD-10의 F00 및 G30 알쯔하

27 28 이머병의치매, F01 혈관성치매, F02 다른곳에분류된기타질병에서의치매, F03 특정불능의치매로진단된경우에한하여치매판정 3) 치매등급의판정 : 치매의등급은치매임상평가척도 (CDR) 나전반적퇴화척도 (GDS) 를실시하여얻은점수로판정함. 치매의상태가시간에따라기복이있거나투약등치료를통하여상태의변화가있는경우에는최근 3개월간의증상이가장심하였을경우와가장호전되었을경우의평균적상태를기준으로등급을판정함. 제5절소결 2008년부터시행될예정인노인수발보장제도하에서노인요양서비스가대폭확대될예정이기때문에장애인복지법상에서법정장애로포함시키는것에대한필요도는감소하며, 또한치매환자의수가매우많아추가적예산소요가크다는것이적극적으로치매를법정장애로확대하기어려운장애요인이됨. 제 5 장만성알코올중독 제1절만성알코올중독환자현황 알코올중독은국제질병분류기준및정신장애진단통계편람의기준을적용하면알코올남용과알코올의존을포함하는개념으로알코올사용장애라통칭함. 2001년에실시된전국정신질환역학조사에의하면알코올사용장애의평생유병률은남자 25.2%, 여자 6.3%, 전체 15.9% 로남자가 4.0배이상이었음. 한해동안에이환된국민수는남자 11.0%, 여자 2.6%, 전체 6.8% 로, 조사해당연령인 18세이상 64세이하에속하는국민가운데 200만명이상이었으며, 1년유병률은남자 (11.0%) 가여자 (2.6%) 에비하여 4.2배높았음. 남자는 10대후반부터 40대까지유병률이증가하여 40대에서가장높은 12.3% 까지도달, 50대이후 9% 이하로감소하였고, 여자는 18~29 세구간에서가장높았음.

28 요약 29 제3절국내외만성알코올중독환자의분류및등급기준 우리니라국민연금법의장애진단기준에중독성정신병이포함되어있으나이는국민연금을납부하는대상자가급여를받는것이기에무기여급여라고할수있는장애인복지법과는장애인정범위가다른것이현실임. 외국에서는만성알코올중독의경우장애인규정을적용하는것을매우신중하게하고있음. 맥브라이드기준에는물질관련정신질환은장애로포함되어있지않음, 미국 AMA 기준의경우, 물질관련장애의경우일반정신질환과는보다복잡한양상을가지므로, 증상악화시점, 관리기간등에대한부분이고려되어야한다고규정하고있음. 일본이나독일의경우에도만성알코올중독의장애인규정이가능하긴하나, 치매나여타장애를유발할수있는신경정신증상이동반되는것으로그적용을제한하고있음. 제4절소결 만성알코올중독을정신장애인판정기준에포함시킬경우, 첫째, 알코올중독에대한낙인을강화시켜오히려치료를활성화하는데장애로작용할위험이있으며일상생활에서불이익을작용할위험이있으며, 둘째, 알코올중독의경우적극적인단주치료를통하여단주생활을유지할경우음주기간동안장애라고할수있는기능의손상이회복되는경우가많은데, 이러한치료에대한의지나노력이장애판정으로인하여오히려저해될수있음. 또한장애인으로서의혜택을누리면서치료적과정에대한명확한보장이나실천이담보되지않는도덕적해이와같은부작용이생길수도있음. 결론적으로, 만성알코올중독을장애인으로규정하는문제는알코올중독이가지는병의증상과경과가가지는특성과치료율이낮고병과치료에대한인식이낮은사회적상황을고려할때, 알코올중독으로인한합병증은기존의장애에포함시키는것을긍정적으로고려하되, 합병증없이알코올중독의정신과적증상만있는경우를별도의장애로인정하는것은관련전문가들의의견을폭넓게고려하여신중히접근하는것이필요할것으로보임.

29 30 제 6 장기타발달장애 제1절기타발달장애인의현황 기타발달장애는 아동의연령 지능 교육정도에서기대되는정도보다글을이해하거나표현하는것또는숫자, 계산등의특정능력이유의하게저하된경우 를의미하며, 기타발달장애환아중상당수는아동기에경험한문제를극복하지만, 역시상당수의아동이 2차적문제를경험하는것으로알려져있으며, 기타발달장애에서자신감의저하 성적저하 사회기술저하 불안 또래관계부족등이흔히동반됨. 비록대부분의학습장애가학교에입학하면서발견되는것이흔하지만, 기타발달장애는대부분아동기초기부터발병이시작되는것으로알려져왔음. 대부분의기타발달장애는남아에게 3~4배정도높은비율로나타나지만, 산수학습장애의경우여아에서더높은빈도로나타남. 일반인구에서기타발달장애의유병률은조사한대상, 사용한진단기준및도구, 평가방법에따라다양하지만, 미국공립학교에서조사한바에따르면학령기아동에서각각의개별장애는읽기장애 4%, 산술장애 1~6%, 쓰기장애 2~8% 정도의비율로나타난바있으며, 종합적으로는학령기아동의 5~10% 정도의아동이기타발달장애를갖고있는것으로추산됨. 제3절국내외기타발달장애인의분류및등급기준 1. 미국의학협회 (AMA) 기준 미국의학협회 (American Medical Association, AMA) 는신경계장애를대뇌 (4.1), 뇌간 (4.2), 척수 (4.3), 말초신경계 (4.4), 통증 (4.5) 등 5가지로구분하며, 대뇌는다시언어 (4.1a), 지능 (4.1b), 정서와행동 (4.1c), 의식 (4.1d), 간질과수면장애 (4.1e), 뇌신경장애 (4.1f) 등으로세분하여장애에대해평가함. 대뇌기능장애는 1 의식, 2 의사소통, 3 지능, 4 정서와행동, 5 특수한편견과강박, 6 주요운동또는감각이상, 7 운동질환, 8 간헐적신경학적질환, 9

30 요약 31 수면장애등으로구별하며, 1 에서 5 까지의장애는이들중가장심한항목의장애 하나로결정하며각항목의장애를합산하지않는점을특징으로함. 2. 맥브라이드기준 맥브라이드기준은신경계장애에대해뇌손상이없는골절, 뇌손상이합병된골절, 운동실조또는대마비성실조증, 소뇌성 청각성현훈, 실어증, 뇌막염 척소염 대마비반신마비, 정신신경증상태, 정신병, 중추신경계의기질적질환, 간질등으로세분하고있음. 3. 일본 일본의경우 障害子基本法 ( 장해자기본법 ) 의 身体障害 ( 신체장해 ) 범주하에 시각장애, 청각또는평형기능의장애, 음성기능 언어기능 장애, 지체부자유, 심장 신장 호흡기 장애 등다섯범주를두어언어문제에대해장애등급을명시한바있으며, 2005년부터는추가적으로 發達障害支援法 ( 발달장해지원법 ) 을제정하여자폐증, 아스퍼거장애, 기타전반적발달장애, 학습장애, 주의력결핍과잉운동장애, 기타이와유사한뇌기능장애로그증상이통상적으로저연령에발현하는것으로 發達障害 ( 발달장해 ) 에대해정의함으로써학습장애를장애범주에포함시키고있음. 제4절기타발달장애등급및기준 기타발달장애의장애등급및기준을마련하기위해서는최소한공식적인분류체계를모두수용할필요가있음. 즉, 현재까지공식적인분류체계인 DSM-IV 나 ICD-10 의체계를수용하여야하며, 또한, 장애의심각도에의한등급의판정시기존장애등급판정체계하의장애및등급과의형평성도고려되어야할것임. 기타발달장애는읽기장애, 쓰기장애, 산수학습장애를포함하며, 기타발달장애는객관적인검사를통하여진단함. 지능검사 : 웩슬러지능검사 ( 유아용 아동용 Kauffman 아동용지능검사 (K-ABC), 그림

31 32 지능검사 (PTI) 등 학습능력검사 : 기초학습기능검사등 제5절소결 장애범주확대를통한기타발달장애의등록과적용을위해서는다음과같은현재의문제점이개선되어야할것으로지적될수있음. 첫째, 관련법상으로현행법적장애의분류를다루고있는 12종의법안에기타발달장애에대해명시하는것이필요함. 둘째, 행정적뒷받침이필요함. 미국의경우보건후생국내에발달장애국 (Administration on Developmental Disabilities) 이독립되어있고, 일본의경우도 2005년부터 發達障害支援法 ( 발달장해지원법 ) 을제정하여발달장애뿐만아니라기타발달장애도함께다루도록되어있어이에대한지원의근거를마련하고확대방안을공포하고있는실정임. 셋째, 급변하는한국의학습환경에맞는검사도구의정비또는신규개발이필요함. 넷째, 기타발달장애로인한 일상생활, 학업성취도 등을객관적으로평가하고이를정량화할수있는평가척도의개발이중요함. 제 7 장암 제1절암환자현황 암은재발과전이가쉽고혹은치료에반응하지않는암도있어각종치료에도불구하고점차악화되어죽음에이를수도있기에암환자는심각한신체적, 정신적, 사회적고통을겪고있음. 그러나이처럼많은장애를겪고있는암환자들이나암생존자들은장애판정에있어서불이익을받고있음. 기존의장애판정은원인질환명에따라이루어지는것이아니라실제기능상장애를

32 요약 33 동반하였을때이를측정하여판정하기에암이라는특정질환에따른복합적인장애에대한평가가제대로이루어지기힘들고, 후천성장애를가진사람들을고려하는조항이제대로마련되어있지않기때문임. 우리나라 1999~2001 년연평균암발생자수는약10만명 ( 남 : 59,010 명, 여 : 44,561 명 ) 이며, 남자의경우위암발생자수 (23.7%) 가가장많고, 폐암 (17.0%), 간암 (17.0%), 대장암 (9.8%) 순이었음. 여자의암발생자수도위암 (16.4%) 이가장많으며, 유방암 (13.7), 대장암 (10.4%), 자궁경부암 (9.8%) 순이었음. 최근의학기술의발전으로암조기발견과암치료기술에도많은진전을국가암검진사업과암치료기술의향상을감안한다면암생존자의수는급속히증가할것으로예상됨. 이처럼일상생활의장애를겪게되는암환자중에서특히신체적, 사회적정신적인기능이심각하게낮거나, 심각한증상을호소하는사람은 50만명의최근 10년간의암생존자중유방암생존자는최대약 41,000 명이며, 위암생존자는약 1600명, 자궁경부암생존자는약 28,000 명으로추정되며, 이들의경우암환자의장애판정이절실히요구되는실정임. 제3절국내장애관련법률에서의암장애판정기준 1. 국민연금법 입의장애 : 음식물을먹는기능장애 음식물을삼키는장애 ( 연하장애 ) 는식도의협착, 혀의이상, 인후지배신경의마비, 중추신경계손상등에의한것으로장애정도는삼키는기능과섭취가능한음식물의내용및섭취방법에따라종합적으로판단하여야함. 혈액 조혈기의장애 혈액 조혈기질환은다음과같이구분하여장애정도를인정함. 난치성빈혈군 ( 재생불량성빈혈, 용혈성빈혈, 악성빈혈등 ) 출혈경향군 ( 혈소판감소성자반증, 응고인자결핍증 ) 조혈기종양군 ( 백혈병, 악성림프종, 다발성골수종, 골수이형성증등 )

33 34 복부 골반장기의장애 복부장기및골반등의수술후유증은덤핑증후군, 맹관증후군, 유착성장폐쇄, 유착성복막염, 복벽탈장등에의한장애를말하며이에대한장애정도는전신상태, 영양상태, 연령, 성별, 수술후경과, 예후, 원질환의성질, 진행상활동, 증상의발현정도, 치료의필요성, 체중감소및노동력상실정도등을고려하여종합적으로인정함. 2. 산업재해보상보험법 흉터의장애 ( 두부, 안면부, 경부의장애등급 ) 는 < 표 > 과같이외모의형태와노출된면의형태로구분하여장해의정도를판정함. 흉복부장기의장애등급판정은흉복부중복부와흉부의흉터-가슴포함 -가생긴원인이업무상의사유에의함이확실해야하며이로인해노동능력의손실또는감소가있어야하며 업무상의사유에의함 의기준은근로복지공단쪽의의학심사팀과신청서제시인진단서의판단임. 흉복부장기의장애, 신장장애, 방광장애, 요도협착, 생식기장애에대해장애판정을함. 3. 장애인복지법 장애인복지법에서는암장애판정과관련하여호흡기장애 (1 급 ~3 급 ), 간장애 (1 급 ~3 급, 5 급 ), 장루 요루장애 (2 급 ~4 급 ) 에대한판정기준이제시되어있음. 4. 그밖의장애와관련된국내법 그밖의기존의장애판정과관련된법률로는자동차손해배상보장법, 근로기준법, 군인연금법, 생명보험법등앞에서언급한법을포함하여총 15가지에이르고있음. 하지만이들관련법에서는장애범위와등급을서로다르게정하고있기때문에장애범위와기준에서제도간의조정이제대로이루어지지않고있으며누락된장애의편포로인해형평성의문제가제기되고있음.

34 요약 35 제4절주요외국의암장애관련법률 미국의암장애관련법률로는 1 ADA( 미국장애인법 : Americans with Disabilities Act), 2 FMLA( 가족병가법 : The Family and medical Leave Act), 3 ERISA( 근로자퇴직소득보장법 : The Employee Retirement and Income Security Act), 4 사회보장법 (Social Security Act) 이있으며, ADA( 미국장애인법 : Americans with Disabilities Act) 장애는주요한생활상의행동을실질적으로제한하는신체적또는정신적손상, 그러한손상의기록, 또는그러한손상이있다고여겨지는것을의미하며, 장애인법상장애는현재의장애와과거의장애를포함할뿐만아니라장애가있다고간주되는것도포함함. 적용범위는척추장애, 시각장애, 청각장애, 간질, HIV, AIDS, 당뇨, 근육장애, 암, 정신장애, 뇌병변장애등을포함하며위범위에의해현재약 4,900만명이장애인으로판정되어보호받고있음. FMLA( 가족병가법 : The Family and medical Leave Act) FMLA는건강상의문제로인한손상에대해본인뿐아니라그가족에게도적용시켜사회의불이익으로부터보호하고자하는법으로 50인이상을고용하고있는고용주에게최소한한주에 25시간이상씩 1년동안근무했고건강상태가매우나쁜고용인에대해연간최대 12주의무급병가를허용할것을요구함. 적용대상은심각한의료적치료가필요한경우만해당되며암환자본인과가족모두에게해당됨. ERISA( 근로자퇴직소득보장법 : The Employee Retirement and Income Security Act) 암생존자가암으로인해직장에서혜택을받는것에대해차별을겪는것을금지하고, 구제책을제공하며이는모든고용주에게해당됨. 고용자는고용인의암경력에바탕하여고용인을 group health plan에서제외시키는것을금지함. 사회보장법 (Social Security Act) 장애라함은이익과관련된활동에영향을미치거나죽음으로이를수있는의학적으로진단되어지는신체적장애또는지속적인정신적손상으로이는 12개월이상계속되어야함.

35 36 말기환자의경우에는장애로판정하여혜택을받으며, 완치된후 3년동안암종이재발하지않으면장애대상에서제외됨. 영국의암장애관련법률로는 1 National Health Service( 국민건강서비스 ), 2 DDA( 장애인차별금지법 : Disability Discrimination Act), 3 WCA ( 노동보상법 : Workers Compensation Act), 4 DLA(Disability Living Allowance) 및 AA(Attendance Allowance) 가있으며, National Health Service( 국민건강서비스 ) 영국의의료서비스로조세를통한사회부조의형태로제공됨. 장애급여혜택으로는 Disability Living Allowance( 질병및장애로인한신변처리의어려움을돕기위한장애생활수당 ), Invalid Care Allowance( 장애인보호수당 ), Severe Disablement Allowance( 중증장애인수당 ), Attendance Allowance( 요보호노인의보호수당인개호수당 ) 암에의한장애판정에서의고려사항으로는주요한종양의발생부위, 종양의형성조직, 원발생혹은전이된종양의크기, 치료로인하여발생하는후유증의유무, 치료로인해발생하는기타다른문제들이있음. DDA( 장애인차별금지법 : Disability Discrimination Act) 장애차별금지법이정의하고있는장애또는장애인의개념요소는손상 (impairment), 통상적인일상활동 (normal day-to-day activities), 실질적이고불리한효과 (substantial adverse effect), 장기적효과 (long-term effect) 이다. 또한, 과거의장애 (past disabilities) 도장애차별금지법의적용대상이되는장애에해당됨. WCA ( 노동보상법 : Workers Compensation Act) 장애판정은 Workers Compensation Act 에의해적용되며, 신체적 심리적손상을백분율로나타냄. 장애 는손상으로인한개인적, 사회적, 직업적손해또는법령에의한또는규제요구에의한개인의능력의변경을의미하며, 손상 이란잃음, 사용함에있어서의잃음. 신체기관, 신체시스템혹은기능의이상을의미함. DLA(Disability Living Allowance) 및 AA(Attendance Allowance) 장애인을위하여지급되는생활수당이며 65세를기준으로나누어지급하고있음.

36 요약 37 Disability Living Allowance(DLA): 암으로인해장기적, 또는영구적장애를가진사람들중에서 65세이하의사람들 Attendance Allowance(AA): 암으로인해장기적, 또는영구적장애를가진사람들중 65세이상인경우 장애혜택으로는자동차를사용하는경우에는통행세가면제되고, 암이직장에서의노동의결과로얻어진경우에는산재보험급여의자격이주어지고, 노동연금부로부터혜택을받을수도있고, 자택에경사로 (ramps) 나난간 (hand-rails) 같은특별한장치를설치하거나, 버스나기차등대중교통이나장애인들을위한화장실사용에특권이주어지는등임. 제 5 절암장애등급및기준 1. 암장애등급및기준 ( 안 ) 장애 라함은부상또는질병 ( 이하 상병 이라한다 ) 이완치되었으나신체에남아있는정신적또는육체적손상상태로인하여생긴노동력의손실또는감소를말함. 완치 라함은장애의원인이된상병이의학적으로치유되었을때또는동상병에대하여치료효과를기대할수없는상태로서그증상이안정되고장기에걸쳐서그상병의고정성이인정되며, 그잔존하는증상이자연경과에따라도달한다고인정할수있는최종상태에이른때를말함. 초진일 이라함은장애의주된원인이되는상병에대하여처음으로의사의진찰을받은날을말함. 2. 암으로인한장애의등급및기준 장애등급의판정시기 초진일로부터 1년이경과하였으나치유되지아니하고그상병이계속진행되거나악화된다고판단되는자 암이전이또는악화로재발된경우에는원발부위의암을장애의주된원인이되는

37 38 질병으로보아초진일은원발부위의암으로처음의사의진찰을받은날로인정하며원발부위가미상인경우는전이성암으로처음의사의진찰을받은날로인정한다, 다만새로운암의발생이명백한경우에는새로발생한암으로처음의사의진찰받은날로인정함. 장애진단및재판정시기 현재의상태와관련한최초진단이후 1년이상이경과하고, 2개월이상의적극적인치료에도불구하고호전의기미가거의없는경우에장애를진단함. 수술또는치료로기능이회복될수있다고판단하는경우에는장애진단을처치후로유보하여야함. 향후에장애정도의변화가예상되는경우에는반드시재판정을받도록하여야함. 재판정이필요한경우에장애진단을하는전문의는장애진단서에그시기와필요성을구체적으로명시하여야함 암은이에따른장애와이에대한치료의결과로써야기되는장애로장애정도를인정하며장애정도의인정은신체장애와정신장애및삶의질에미치는장애등모든증상을종합적으로판단하여인정할수있음. 3. 관련된장애범주의판정기준가. 소화기의장애 판정개요 충분한의학적치료에도불구하고장애가지속적으로유지됨을확인해야함. 장애를판정하기위해서는객관적인검사소견이있어야하며, 이밖에필요한경우각종검사등을시행하여정확한진단을하여야함. 수술후유증은덤핑증후군, 맹관증후군, 유착성장폐쇄, 유착성복막염, 복벽탈장등에의한장애를말하며이에대한장애정도는전신상태, 영양상태, 연령, 성별, 수술후경과, 예후, 원질환의성질, 진행상활동, 증상의발현정도, 치료의필요성, 체중감소및노동력상실정도등을고려하여종합적으로인정함. 인공항문이나인공방광을가지고있는자또는요로변경수술을실시한자의인정에있어서는전신상태, 수술후의경과, 원질환의성질, 진행상황등에따라다시상위등

38 요약 39 급으로인정할수있음. 최소 2 개월이상의반복적인검사결과중낮은등급으로판정함. 나. 팔의기능장애 판정개요 충분한의학적치료에도불구하고장애가지속적으로유지됨을확인해야함. 장애를판정하기위해서는객관적인검사소견이있어야하며, 이밖에필요한경우각종검사등을시행하여정확한진단을하여야함. 팔을영구적으로완전히사용하지못하게된사람이라함은팔의 3대관절 ( 어깨관절, 팔꿈치관절, 손목관절 ) 의완전강직또는운동가능영역이 4분의 3 이상제한된상태가되고, 손가락모두를제대로쓸수없게된자또는상완신경총이완전마비된자임. 관절을제대로못쓰게된사람이라함은관절의완전강직또는운동가능영역이 4 분의 3이상제한된상태의자또는인공골두또는인공관절을삽입치환한자임. 관절의기능에뚜렷한장애가남은사람이라함은관절의운동가능영역이 2분의 1이상제한된자임 최소 2개월이상의반복적인검사결과중낮은등급으로판정함. 다. 흉터의장애 판정개요 외모라함은두부, 안면부, 경부등팔과다리이외의일상적으로노출되는부분임. 외모에뚜렷한흉터라함은두부에있어서는손가락을제외한손바닥크기이상의상처자국 ( 이하반흔이라한다 ) 또는두개골에손바닥크기이상의손상, 굴부위에있어서는계란크기이상의반흔또는길이 5cm 이상의선모양의흉터 ( 이하선상흔이라한다 ) 또는 10원주화크기이상의조직함몰, 경부에있어서는손바닥크기이상의반흔이있는경우로서사람의눈에띄는정도이상을말함. 외모에흉터라함은두부에있어서는계란크기이상의반흔또는두개골에계란크기이상의결손, 안면부에있어서는 10원주화크기이상의반흔또는길이 3cm 이상의선상흔, 경부에있어서는계란크기이상의반흔이있는경우로서사람의눈에띄

39 40 는정도이상을말함. 외모의흉터중반흔, 선상흔과조직함몰의경우에는눈썹, 두발등으로감추어지는흉터는장애급여의대상에서제외함. 노출된면이외의상완또는대퇴에있어서는그전역, 흉부또는복부에있어서는각부위의 2분의 1정도, 배부와둔부에있어서는그전면적의 4분의 1정도이상에대하여흉터장애가남은경우에는 3급을인정함. 양상완또는양대퇴전역, 흉부또는복부에있어서는그전면적의 2분의 1 이상, 배부및둔부에있어서는그전면적의 2분의 1 이상인흉터장애가남은경우에는 3급을인정함 유방암환자로여성의상징인유방을한쪽혹은양측을완전절제한경우 ( 근치유방절제술을받은경우 ) 에는 3급장애로인정함. 최소 2개월이상의반복적인검사결과중낮은등급으로판정함. 라. 조혈기의장애 판정개요 충분한의학적치료에도불구하고장애가지속적으로유지됨을확인해야함. 장애를판정하기위해서는객관적인검사소견이있어야하며, 이밖에필요한경우각종검사등을시행하여정확한진단을하여야함. 임상증상 ( 일어날때발생하는현기증, 심계항진, 호흡곤란, 출혈경향, 관절증상, 발열, 체중감소등 ), 임상소견 ( 일반상태, 임파절비대, 간비대등 ), 혈액검사성적, 치료및증상의경과 ( 약물요법에의한증상의소멸외에약물요법에따른합병증등 ) 등에따라종합적으로인정함. 백혈병, 악성림프종, 다발성골수종, 골수이형성증등의질환으로구분하여장애정도를인정함. 최소 2개월이상의반복적인검사결과중낮은등급으로판정함. 마. 생식기장애 판정개요 충분한의학적치료에도불구하고장애가지속적으로유지됨을확인해야함.

40 요약 41 세부장애별분류 방광장애 : 방광기능손상정도와위축방광인자, 항상뇨류를동반하는경도의방광기능부전또는방광경련으로인한지속성의배뇨통등을고려하여평가 요도협착 : 사상부지 (Bougie) 를필요로하는자를평가하되요도협착으로인해신기능의장애가있는경우는신장의장애로간주하여평가 생식기장애 : 생식기의결손과생식기능의손상을평가하며가벼운요도협착, 음경의반흔또는경결 ( 硬結 ) 등으로인한음위가있는자와명백한지배신경의변화가인정되는자를포함하되의학적으로음위를입증하는것이곤란한경우를제외함. 장애를판정하기위해서는객관적인검사소견이있어야하며, 이밖에필요한경우각종검사등을시행하여정확한진단을하여야함. 바. 일상생활장애 판정개요 ( 건강관련삶의질평가, 활동수행능력평가 ) 휠체어를사용하거나, 지팡이또는유사보조도구를 6개월이상사용하는경우 기능적인활동을수행하는데한가지이상의어려움을가지는경우 일상생활활동을수행하는데한가지이상의어려움을가지는경우 수단적일상생활활동중한가지이상의어려움을가지는경우 발달장애, 정신또는정서장애를가진것으로판정될때 일상생활을심하게방해할정도의정신적 정서적상태를가질때 집주위에서일을수행하는능력이제한된상태 16세이상 67세이하의사람으로서직무나비즈니스를수행하는데어려운조건을가진자 사. 말기암 판정개요 초진일로부터 1년이지나지않았거나혹은 1년이지났을지라도적극적인항암치료의시행이환자의경과에더이상도움을줄수없다고판단되며, 환자의전신상태가악화되는환자임을암전문의 2명에의해확인해야함.

41 42 장애를판정하기위해서는객관적인검사소견이있어야하며, 이밖에필요한경우각 종검사등을시행하여정확한진단을하여야함. 제6절소결 우리나라도선진국처럼선천적원인에의한장애보다후천적원인에의한장애가점점많아지고있는추세임. 우리나라는 1999년초장애인복지법의개정과함께법정장애의확대를통해이러한사회적안전망이확대되었으나우리나라의장애인복지법상의법정장애인의범주는아직도여러가지장애로고통받는장애인의사회적안전망이되기에는부족한형편임. 장애인복지서비스라는사회적안전망을넓히기위한노력의일환으로장애인복지법상의법정장애의범주확대는두가지방향으로진행될수있을것임. 첫째는, 기존의법정장애의장애영역을상대적으로경한장애에게확대하고장애인복지서비스의강도를높이는방향이며, 둘째는확대예정범주의영역을확대하여새로운장애가법정장애가될수있도록하는것임. 법정장애의범위확대에암을포함하였다고했을때이를법정장애의범위확대까지이르게하기위해서는다음의세가지를고려하여야함. 첫째, 다음단계에서확대를추진할암에대해서암종별구체적해당장애의종류를선정하고, 선정된장애의장애등급판정기준을마련해야함. 둘째, 마련된암장애의장애등급판정기준을장애인복지법의시행령과시행규칙에반영하여개정하여야함. 셋째, 암장애의범주확대에필요한예산을확보하여야함. 또한장애범주확대방안으로이루어진암장애의확대가장애인의근로의욕을고취시키고생산성을높여서장애인복지서비스가다시국가의이익으로환원되도록하여야함.

42 요약 43 제 8 장확대예상범주장애인의생활실태및복지욕구 제1절확대예상범주장애인의생활실태 한국보건사회연구원이조사한 2005년장애인실태조사 재분석을통해 3단계장애범주확대유형에속하는만성알코올 약물중독, 기질성뇌증후군, 기타정신발달장애, 소화기장애, 비뇨기장애, 치매, 기타암의출현율을파악하고, 인구사회학적특성과사회경제적특성을분석하였음. 1. 만성알코올 약물중독 만성알코올 약물중독자수의장애출현율을알아보면, 인구만명당 2.7명으로전체 12,840명으로추정됨. 이중에서중증인사람은 55.0% 로절반정도가중증임. 만성알코올 약물중독의성및연령별장애출현율은남자의경우인구만명당 5.0명, 여자는 0.6명으로서남자의장애출현율이여자에비해높은것으로나타남. 연령에있어서전체적으로연령이높아짐에따라장애출현율이증가하고있으며, 대체로 40대부터출현율이증가하여 50대 ~60대인구만명당 7.6명으로가장높았음. 지역별장애출현율은읍면지역이인구만명당 5.0명으로가장높았고, 그다음으로광역시 (3.3명), 서울 (2.7명), 중소도시 (1.2명) 의순으로발생하였음. 중증여부에서도읍면지역이중증의만성알코올 약물중독자비율이 65.8% 로다른지역에비해높게나타났음. 교육정도별장애출현율에있어서는초등학교와중학교가각각인구만명당 6.1명과 5.7명으로가장높았고, 중증여부에있어서는전체적으로 50% 가넘는절반이상이중증의비율이높은것으로나타났음. 직업분포별장애출현율을보면, 만성알코올 약물중독의경우전문직과사무직에종사하는자는전혀없었고, 농 어업종사자가인구만명당 6.5명으로가장높았고, 그다음으로주부 무직자가인구만명당 5.8명으로높았음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 14.0명으로가장높았고, 그다음으로 50만원이상 ~99만원이하가 9.0명으로많았음.

43 44 전체적으로소득이적을수록만성알코올 약물중독자가많이발생하는것으로나타났음. 2. 기질성뇌증후군 기질성뇌증후군의장애출현율을알아보면, 인구만명당 2.4명으로전체 11,313명으로추정됨. 암여부에서는암비율이 10.1% 에그쳐전반적으로암이아니였으며, 중증여부에서는중증이 34.0% 로대체로경증의비율이높았음. 기질성뇌증후군의성및연령별장애출현율은남자의경우인구만명당 3.4명, 여자는 1.5명으로서남자의장애출현율이여자에비해약간높은것으로나타났음. 연령에있어서전체적으로연령이높아짐에따라장애출현율이증가하고있으며, 대체로 40대부터출현율이증가하여 50세이상 ~64세이상에서는인구만명당 6.5명, 65 세이상에서는 9.4명으로가장높았음. 교육정도별장애출현율에있어서는중학교와초등학교가각각인구만명당 5.2명과 4.2명으로가장높았고, 중증여부에있어서는초등학교가 54.1% 로중증의비율이높은것으로나타났음. 직업분포별장애출현율을보면, 주부 무직이인구만명당 4.9명으로가장높았고, 그다음으로농 어업종사자가인구만명당 4.6명으로높았음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 15.6명으로가장높았고, 그다음으로 50만원이상 ~99만원이하가 7.7명으로많았음. 전체적으로소득이적을수록기질성뇌증후군이많이발생하는것으로나타났음. 3. 기타정신발달장애 기타정신발달장애의장애출현율을알아보면, 인구만명당 0.6명으로전체 2,795명으로적게추정되었으며, 전부경증인것으로나타났음. 기타정신발달장애인의성및연령별장애출현율은남자의경우인구만명당 1.1명, 여자는 0.2명으로서남자의장애출현율이여자에비해높은것으로나타났음. 연령에있어서 17세이하에서인구만명당 2.2명으로기타정신발달장애가가장많이발

44 요약 45 생했고, 그외 50세이상 ~64세이상에서인구만명당 0.5명발생하는것으로나타났음. 지역별장애출현율은서울지역이인구만명당 0.9명으로가장높았고, 그다음으로읍면지역 (0.8명), 중소도시 (0.2명) 의순으로발생하였음. 교육정도별장애출현율에있어서는기타정신발달장애의경우연령이낮은미취학자나무학자가많아중학교이상의학력자는없었고, 무학과미취학의출현율이인구만명당각각 3.8명과 3.5명인것으로나타났음. 가구소득별장애출현율에있어서는 50만원이상 ~99만원이하가인구만명당 2.8명으로가장많았고, 전체적으로소득이적을수록기타정신발달장애가많이발생하는것으로나타났음. 4. 소화기장애 소화기장애의장애출현율을알아보면, 인구만명당 9.9명으로전체 46,237 명으로추정되며, 이중에서암비율은 55.6% 로절반보다조금높게나타났고, 중증보다경증의비율이 80.9% 로높았음. 소화기장애의성및연령별장애출현율은남자가인구만명당 11.2명, 여자는 8.2명으로서남자의장애출현율이여자에비해높은것으로나타났음. 연령에있어서전체적으로연령이높아짐에따라장애출현율이증가하고있으며, 대체로 40대부터출현율이인구만명당 14.1명으로급격히증가하기시작하여 50세이상 ~64세이하는인구만명당 21.1명, 65세이상은 36.5% 로가장높았음. 지역별로는전지역에걸쳐출현하고있는데, 중소도시가인구만명당 11.1명으로가장높았고, 그다음으로광역시 (10.4명 ), 읍면지역 (10.1명 ), 서울 (7.1명) 의순으로발생하였음. 직업분포별장애출현율을보면, 소화기장애의경우주부 무직등이가장많았지만인구만명당출현율에있어서는단순노무직이 21.3명으로높았음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 38.8명으로가장높았고, 그다음으로 50만원이상 ~99만원이하가 29.9명으로많아전체적으로소득이적을수록소화기장애가많이발생하는것으로나타났음.

45 46 5. 비뇨기장애 비뇨기장애의장애출현율을알아보면, 인구만명당 3.9명으로전체 18,428 명으로추정되며, 이중에서암비율은 24.4% 로낮게나타났고, 경증의비율이높았음. 비뇨기장애의성및연령별장애출현율은남자가인구만명당 5.1명, 여자는 2.9명으로서남자의장애출현율이여자에비해 2배높은것으로나타났음. 연령에있어서전체적으로연령이높아짐에따라장애출현율이증가하고있으며, 대체로 30대부터비뇨기장애가나타나기시작하여 65세이상에서는인구만명당 19.1명이발생하는것으로나타났음. 지역별로는전지역에걸쳐출현하고있는데, 특히서울이인구만명당 6.0명으로가장많이출현했고, 중소도시 (3.5명), 읍면지역 (3.4명), 광역시 (3.2명) 의순이었음. 직업분포별장애출현율을보면, 비뇨기장애의경우농업 어업이인구만명당 13.0명으로가장높았음. 종사상지위별장애출현율에있어서는자영업자가인구만명당 10.3명으로가장높았음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 13.9명으로가장높았고, 그다음으로 50만원이상 ~99만원이하가 11.1명으로많았고, 전체적으로소득이적을수록비뇨기장애가많이발생하는것으로나타났음. 수급자여부별장애출현율을보면, 비뇨기장애의대부분수급권자가아니었으나국민기초생활보장제도수급권자의경우전부일반수급가구였으며, 인구만명당출현율은 13.4명으로높았음. 6. 치매 치매의장애출현율은인구만명당 13.8명으로전체 64,504 명으로추정되며, 이는 3단계장애범주에속하는장애유형중에서치매가가장많은수를차지하고있음을나타내고있음. 치매의성및연령별장애출현율은 3단계장애범주에속하는다른장애유형과달리남자보다여자가인구만명당 18.6명으로여자의장애출현율이남자에비해월등히높은것으로나타났음.

46 요약 47 연령에있어서 30대와 50세이상 ~64세이하에서약간나타나고있지만, 65세이상에서인구만명당치매출현율이 135.7명으로압도적으로많았음. 지역별장애출현율또한전지역에서골고루나타나고있으나읍면지역이인구만명당 22.2명으로가장높았음. 직업분포별장애출현율을보면, 치매의경우주부 무직등이인구만명당 35.4명으로가장높았고, 그다음으로농 어업이인구만명당 10.6명으로높았음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 57.4명으로가장높았고, 그다음으로 50만원이상 ~99만원이하가 28.8명으로많았고, 전체적으로소득이적을수록치매가많이발생하는것으로나타났음. 수급자여부별장애출현율을보면, 국민기초생활보장제도중일반수급가구가인구만명당 63.3명으로매우높았음. 7. 기타암 기타암의장애출현율은인구만명당 13.1명으로전체 613,319 명으로추정되며, 이는치매다음으로높게나타났음. 기타암의성및연령별장애출현율은치매와마찬가지로 3단계장애범주에속하는다른장애유형과달리인구만명당출현율이 17.7명으로남자에비해여자의장애출현율이월등히높은것으로나타났음. 연령에있어서연령이높아질수록기타암의출현율이높아졌음. 가구소득별장애출현율에있어서는 49만원이하인경우가인구만명당 31.5명으로가장높았고, 그다음으로수입없음이 30.7명, 50만원이상 ~99만원이하가 26.4명의순으로많았고, 전체적으로소득이적을수록기타암이많이발생하는것으로나타났음. 수급자여부별장애출현율을보면, 국민기초생활보장제도중조건부수급가구가인구만명당 72.9명으로가장높았고, 그다음으로자활특례가인구만명당 62.0명으로높았음. 제 2 절확대예상범주장애인의복지욕구에대한사례조사 본사례조사는확대예상범주장애인의사회나국가에대한복지욕구를파악하고자 2005 년

47 48 장애인실태조사시확대예상장애범주에속하는장애인을확대예상장애유형별로선정하여사례조사실시 사례조사는두차례에걸쳐 1차는 2006 년 11월 23일 ~11월 25일에, 2차는 2006 년 12월 7 일 ~12월 9일에실시하였음. 사전동의를통해 9명의확대예상범주에대하여연구진의가정방문을수락하는경우엔장애인또는보호자와일대일직접방문면접을실시하였고, 그렇지않은경우엔전화조사를실시하였으며, 사례조사내용은확대예상범주장애인의일반적특성과복지욕구등에대해분석하였음. 1. 확대예상범주장애인의일반적특성 면접조사한확대예상범주에속하는장애유형으로는만성알코올 약물중독, 기타정신발달장애, 소화기장애 ( 위암 ), 비뇨기장애는각 1건, 치매 2건, 기타암 ( 간암, 뇌종양, 유방암 ) 은 3건으로총 9건이었음. 연령대는기타정신발달장애와기타암 ( 뇌종양 ) 은 10대였고, 나머지장애는 40대 ~70대로장년층이많았음. 확대예상범주장애인들의장애상태는암의경우재발의위험이있거나시한부의삶을살고있었으며, 지속적인수술이나치료를필요로하는경우도있었고, 수술후상태가고착되어영구적인장애가될경우가있고, 발병후상태가더욱악화되는유형도있었음. 대부분질병발견후수술과치료로인하여경제적인형편이넉넉하지못하며, 수술과치료후국민기초생활수급자로전락하거나차상위에속한경우도있었고, 또한부양가족이있다해도그들도경제적형편이좋지않은형편이었음. 확대예상범주장애인중장년층의대부분이무직이었고, 장애가발생한이후로수술과치료때문에직업생활을유지하기어렵고, 연령이나장애상태로인하여구직의욕도없고취업하기힘든상황이었음. 2. 확대예상범주장애인의복지욕구 면접대상자대부분은본인들의장애상태가법적장애로인정을받게된다면사회나

48 요약 49 국가에대해서복지서비스로써다음의내용들을요구하였음. 첫째, 확대예상범주장애유형의대부분은수차례의수술과지속적인치료가필요한것으로경제적인지원을요구하였음. 특히소화기장애 ( 위암 ), 비뇨기장애, 기타암 ( 간암, 뇌종양, 유방암 ) 의경우, 발병후수술비, 치료비, 진료비, 병실비, 약값등엄청난의료비를지불하느라많은재산을탕진하여경제적으로어려운상황에놓여있음. 몇몇암환자의경우 2006년 9월부터국민건강보험관리공단에서실시한 중증환자등록제 에의해진료비와약값의일부에대해서할인혜택을받고있지만약종류에따라혜택이제한되어있거나지원양이턱없이부족함. 또한발병후국민기초생활수급자로전락한경우, 현재받고있는정부보조금으로는병원진료는고사하고한달생활하기에도빠듯하여정부보조금의증액을요구하기도하였음. 둘째, 확대예상범주장애유형중치매의경우치매노인의식사준비및수발, 목욕하기, 대 소변치우기등일상생활을도와줄수있는간병인이나가사도우미의지원을요구하였고, 기타장애유형의경우병원에통원치료하러가거나외출할때도와줄수있는활동보조인의지원을요구하였음. 왜냐하면, 특히치매의경우, 가족중배우자가 24시간간병을하고있어간병인의개인생활이란전혀생각할수없으며, 또배우자의연령이많아혼자힘으로는지속적으로도와주기에는힘에부쳐돌보는사람들의소진 (burn out) 우려가있고정신적 육체적부담이가중되고있기때문임. 셋째, 확대예상범주장애유형중만성알코올 약물중독을앓고있는장애인은알코올중독때문에항상마음이불안하고, 초조하고편안하지못한상태여서본인의알코올중독증세로인하여성장과정중에상처를많이받아온아들과함께심리상담같은치료를무료로받을수있는지원을요구하였음. 이러한심리상담치료는장애인들로하여금본인의장애를인정및극복하도록돕고, 정신적으로힘들어하는장애인과가족에게정신적인안정을취할수있도록하여시한부삶을살고있는각종암환자나다른확대예상범주장애유형에도도움이될것으로보임. 넷째, 기타요구사항으로는아직까지우리사회는장애인에대한편견이심하기때문에사회로부터진학, 취업, 결혼시차별이나부당한대우를받지않도록장애인에대

49 50 한인식개선을요구하였음. 그외기존장애유형들이받고있는복지서비스로서이들확대예상범주장애유형들이장애판정을받게된다면장애인전용주차지역주차, 대중교통무료이용, 국 공립공원등의무료입장등의지원을요구하였음. 제3절장애범주확대에따른추가소요예산 본절에서는장애범주확대가예상되는장애유형에대하여 2005년도장애인실태조사자료를근거로이들장애범주가확대되었을경우추가로소요되는예산에대하여추정하여보았음. 먼저직접적으로추가되는예산은수급자및차상위계층에속하는장애인에게지급하는장애수당액을근거로추정하였음. 실제로정부는 2007년부터수급자중중증장애인에게는 13만원, 수급자중경증장애인에게는 3만원을지급할계획으로있으며, 차상위중증장애인에게는 12만원을, 그리고차상위경증장애인에게는 3만원을지급할계획임. 이러한금액을확대예상범주의장애인에게적용한결과, 총 246억원이소요될것으로추정됨. 가장많은비용이소요될것으로추정되는장애범주는치매로서약 7,399명의치매장애인에게 6,147백만원이소요될것으로추정되며, 다음이만성알코올 약물중독으로서 6,053백만원, 그리고소화기장애 4,359백만원, 기타암 4,246백만원이소요될것으로추정되며, 기타발달장애는 137백만원이소요될것으로추정되어그비중이가장낮은것으로나타남. 제 9 장척수장애 제 1 절 서론 척수손상으로사고나질병으로인하여중추신경인척수를다치게되면운동신경및

50 요약 51 감각신경의마비, 대소변기능의장애, 호흡기능의장애, 성기능의장애등이발생함. 현재척수손상은지체장애의상지또는하지기능장애로장애등록이되고있으나다음과같은이유로척수손상장애의분리가절실히필요한실정임. 첫째, 척수손상은중추신경손상에의한복합적인장애영역을포함함. 단순한운동기능의마비가아니라감각기능의손상으로인한욕창의발생, 소변및대변조절기능의장애, 성기능의장애등여러영역의장애가동반되어나타나므로, 현재처럼단순히근력의약화만으로등급을정하기어려움. 둘째, 척수장애인은다른장애인에비해서장애등급판정시불리함. 운동기능의마비로하지의마비가온경우다른장애인은마비된것이장애의전부이지만, 척수장애인은마비와더불어대 소변조절의장애, 욕창발생의위험, 신경손상에의한극심한통증등마비이외의장애로고통을받게됨. 현재장애등급표상에서는이런중복합산이불가능함. 셋째, 국가적인척수장애인을등록및관리를위해필요함. 미국이나유럽국가들에서는척수손상이발생하는순간부터국가적인등록체계안에등록하여지역사회에서의지내는모든척수장애인들의정확한통계를작성하고이를기초로척수장애인을위한의료및복지서비스를체계적으로제공하고있음. 제2절척수장애의현황 현재우리나라의별도로조사된척수장애인현황자료가거의없어서정확한척수장애인의현황을알수없는실정임. 미국의자료를기초로우리나라척수장애인수를추산하면, 미국의척수장애인수는 2006년 6월현재약 25만 3천명으로추산되고있고, 이를미국과한국의단순인구비례로추산해본한국의척수장애인수는약 4만 2천명정도임. 여기에한국이미국보다척수장애의주요원인이되고있는교통사고나산업재해가많다는점을감안하여약 5만명정도로추산할수있음. 한편, 2005년도장애인실태조사 에서는지체장애의주된질환명으로소아마비 7.9%, 척수손상 1.9%, 관절염 10.6%, 종양 ( 암 ) 0.8%, 절단 15.0%, 신경근육질환 3.5%, 근골격질환 27.0%, 골절 21.5%, 미상 2.2%, 기타 10.6% 등으로나타났음.

51 52 이조사에서척수손상은지체장애의 1.9% 로나타나, 지체장애인의전국추정수 1,005,618 명에적용하여보면그추정치는 19,107 명이됨. 하지만이자료를기준으로우리나라척수장애인수를 1만 9천명정도라고추정하는것에는무리가따르며, 장애인조사시척수장애라하더라도원인이외상성척수손상이아닌경우에는척수손상으로응답하지않고종양, 염증, 신경근육질환등으로응답한사람이있을것으로감안하면, 2005년전국추정수를기준으로우리나라에약 6 만명정도의척수장애인이있을것으로추산할수있음. 따라서국내에척수장애인의정확한출현율에대한연구는없으나국내외의자료를종합해보면약 5만에서 6만명정도의척수장애인이있는것으로추산할수있음. 제4절국내외척수장애의분류및등급기준 1. 미국의학협회 (AMA) 기준 미국의학협회 (AMA) 기준에따르면중추신경계척수손상의장애율을기립과보행, 상지기능, 호흡기능, 배뇨기능, 배변기능, 성기능으로나누어각각 20~90% 의신체장해율로표기하고있음. 국내자료로는우리나라장애등급표의기준을미국의학협회 (AMA) 기준으로신체장해율로표기하여정리했던자료와현행장애등급판정기준의장애율자료를비교하면, 기립및보행의장애는 2 또는 3급까지, 상지기능의장애는 1급까지, 호흡기능의장애는 1급까지, 배뇨기능의장애는 2 또는 3급까지, 배변기능의장애는 3 또는 4급까지, 성기능의장애는 5급까지가능함. 즉, 척수손상에의한장애는상지및하지의기능장애뿐만아니라다양한장애를포함하고있으며, 그장애하나하나가매우중증의장애로평가되고있음. 2. 맥브라이드 (McBride) 기준 맥브라이드기준에따라서척수손상의장애를기술하면 두부, 뇌, 척수 부분중 운동실조또는대마비성실조증 (Ataxia, Locomotor or Paraplegic) 항목에해당함. 맥브라이드의기준에따르면척수손상으로인한양하지마비의경우가장중증의장

52 요약 53 애인 1등급에해당함. 하지만맥브라이드의기준으로척수손상의노동능력상실율을감안하여신체장애를정하기에는등급이너무단순하고, 배뇨기능, 배변기능, 호흡기능, 성기능등을포괄할수없다는문제가발생함. 3. 일본의기준 일본의신체장해자복지법의수첩교부대상장애종류및등급은대체로 1~6등급체계로되어있으나장애종류별로지체장애의경우에는 7급으로구분되어있으며, 내부장애의경우대체로 1급, 3~4급체계로되어있음. 시각장애는 1~6급, 청각은 2~4, 6급, 평형기능장애는 3, 5급, 음성기능 / 언어기능장애는 3~4급, 지체부자유 ( 상지, 하지, 체간 ) 는 1~3, 5급, 유아기이전의비진행성뇌병변및운동기능장애는 1~7급, 심장기능장애는 1, 3, 4급, 신장기능장애는 1, 3, 4급, 호흡기능장애는 1, 3, 4급, 방광및직장기능장애는 1, 3, 4급, 소장기능장애는 1, 3, 4급, 면역기능장애는 1~4급으로구성되어있음. 이중에서척수장애와관련되어있는방광및직장기능의장애를살펴보면다음과같으며, 단순히요루를가진경우는 4급에해당됨. 4. 국민연금 국민연금장애심사규정 (2006년 6월 14일개정 ) 에척수손상과관련이있는영역은지체장애중사지마비의장애, 호흡기의장애, 복부 골반의장애가해당됨. 국민연금의장애심사기준은기존의국내의장애심사기준에서배제되었던사지마비가포함되어있고, 호흡기장애, 소변기능의장애를일부포함하고있어서척수손상장애의등급을산정하는데참고자료로사용할수있을것으로평가됨. 하지만국민연금의장애등급분류가 4등급체계인점, 사지마비의등급체계가뇌병변장애를염두에두고일상생활동작의제한을위주로평가된점, 호흡기의장애가폐쇄성호흡기질환을기준으로산정되어척수손상의호흡장애와는다른점, 완전요실금의개념이애매한점등이척수손상에바로적용하기에는쉽지않은기준임.

53 54 5. 산업재해보상보험법 산업재해보상보험법, 근로기준법, 자동차손해보장법, 국가배상법은모두 14등급체계를갖추고있으며결국은하나의기준체계라고볼수있음. 이들등급으로척수손상을평가할때의문제로는, 첫째, 척수손상을개호및노무종사여부 ( 즉, handicap 정도 ) 를등급판단의기준으로삼거나, 척수손상을팔과다리의기능장애 ( 즉, impairment 정도 ) 로평가하는두가지기준이혼용되어있고, 둘째, 호흡기능, 대 소변조절기능, 성기능의항목이빠져있다는점임. 제 5 절분리시장애등급및기준 1. 척수장애를지체장애에서분리하여야하는필요성 척수장애에서는단순한말초신경장애에의한근력약화이외에중추신경손상에의한다양한장애를동반하기때문임. 현재우리나라의장애등급표상에는지체장애의기준에서척수장애때동반되는다양한장애를전혀반영할수없기때문에척수장애를독립된장애로분리하는것이필요함. 척수장애인의경우현행장애등급에서불이익을받고있음. 척수장애의경우다양한장애증상이있지만, 단순히하지의근력이약화된정도로만장애를평가받아다른유형의장애인에비해상대적으로더불이익을받고있음. 척수장애의분리등록은우리나라척수장애인복지의획기적인출발점이될수있음. 우리나라에서도척수장애인이별도의장애로분리되어등록된다면척수장애와관련된기초통계가형성되어향후국가적차원의척수손상장애인재활에획기적인도움을줄수있을것으로판단됨. 2. 장애등급산정시고려해야할점 척수장애가지체장애로부터분리되어야한다고하더라도새로운장애의분류와등급

54 요약 55 이생기는것이므로여러가지사항을충분히검토하는것이필요함. 기존의장애유형들처럼신체적장해 (impairment) 를기준으로할것인가, 뇌병변장애처럼일상생활수행능력의제한 (handicap) 을기준으로할것인가? 현행장애등록체계가전면적인수정이되기전까지는새로만들어지는척수장애에서는대부분의장애유형에서기준으로삼고있는신체적인장해 (impairment) 를기준으로삼는것이바람직할것으로판단됨. 소변및대변보기기능을어떻게포함할것인가? 미국의학협회의기준이나장애인이현실에서느끼는어려움이나모두대 소변기능조절문제가심각한장애임을나타내고있어서대 소변조절기능장애를반드시장애의등급에충분히포함시키는것이중요함. 기존의다른유형의장애등급과의형평성을어떻게확보할것인가? 요루가없는신경인성방광의배뇨장애를어떻게포함시킬것인가? 배변기능을어떻게포함시킬것인가? 호흡기능장애를어떻게포함시킬것인가? 호흡기능평가를객관적이고간단하게하기위해서는하루 6시간이상의인공호흡기를착용하는경우에 1등급으로판정하는것이적절하다고판단됨. 성기능을어떻게포함할것인가? 성기능에장애가있는경우, 즉발기능력의소실이나성기부분의감각이소실된경우에는 6등급의장애를산정해주는것이필요할것으로판단됨. 통증, 경직, 감각기능의장애를포함시킬것인가? 경직도상황마다다르게나타나고, 약물의복용으로경직의정도가변화될수있으므로고정된장애로따로분리하여등급에포함하기에는어려움이있음. 중추신경의손상만포함할것인가, 마미신경손상 (cauda equina injury) 도포함할것인가? 국제척수손상학회 (IMSOP/ASIA) 의기준에서도척수장애에마미신경도포함하고있음. 따라서말초신경의다발인마미신경손상이있는경우는척수장애에포함시키는것이타당할것으로판단됨.

55 56 3. 척수장애등급의제안 위에서고찰한여러가지상황을고려하여새로이분리되어제정되는척수장애의등 급을 < 표 9-5-6> 를참조바람. 4. 판정기준 장애진단기관및전문의는의료기관의재활의학과 신경외과 정형외과 신경과전문의 ( 신경인성방광과신경인성성기능장애판정은재활의학과또는비뇨기과전문의 ) 가함. 장애진단을하는전문의는원인질환등에대하여 6개월이상의충분한치료후에도장애가고착되었음을진단서, 소견서, 진료기록등으로확인하여야함. 장애진단및재판정시기 외상에의한척수손상, 질환에의한척수병변으로척수장애가있는경우는외상또는발병후 6개월동안지속적으로치료한후에장애진단을하며동기간이경과하였다하더라도뚜렷하게기능의향상이진행되고있는경우는진단을미루어야함. 수술또는치료로기능이회복될수있다고판단하는경우에는장애진단을처치후로유보하여야함. 향후에장애정도의변화가예상되는경우에는반드시재판정을받도록하여야함. 재판정이필요한경우장애진단을하는전문의는장애진단서에그시기와필요성을구체적으로명시하여야함. 5. 판정개요 척수장애의판정은외상으로인한척수손상, 질환으로인한척수병변으로인하여중추신경인척수가손상되었거나, 마미손상 (cauda equina injury) 이있는경우에한함. 장애의진단은상지마비나하지마비또는사지마비, 신경인성방광, 신경인성장, 신경인성성기능장애, 호흡장애에대하여판정함. 신경인성방광과신경인성성기능장애의판정은장애인등록직전 2개월이상지속적으로진료한의료기관의재활의학과나비뇨기과전문의에의해서판정이되어야함. 척수장애등급표상의설명을근력등급으로명확히표시한 < 표 9-5-7> 참조바람.

56 요약 57 제6절소결 척수장애인은다른지체장애인들과는달리중추신경의손상에의한장애로말미암아다양한장애로고통을당하고있음. 즉, 대 소변조절기능의상실, 호흡기능의장애, 감각소실로인한욕창발생, 성기능장애등의신체적인장애뿐아니라, 대부분갑작스러운사고로인해발생하게되어크나큰심리적스트레스를받아개인과가족들이큰어려움에처하고있음. 또한경제적으로도해마다실시해야하는요로계합병증검사, 욕창치료비용과같은많은의료비지출, 휠체어, 소변조절기구, 욕창방지방석, 전동리프트구입등의장비구입비용으로이중삼중의어려움을겪고있음. 척수장애가별도로분리되어등록되어야하는이유는, 첫째, 중추신경손상으로인해서단순한지체장애인들보다신경인성방광등의다양한장애를지니고있지만현행등급표에서는이를반영할수없어불이익을당하고있고, 둘째, 사지마비처럼양쪽하지와양쪽상지의장애가같이있는경우현행등급표상에서는합산할수있는방법이없는실정이며, 셋째, 척수장애를분리하여등록할경우우리나라에서체계적인척수장애인등록체계를확립하여척수장애인들의체계적인관리체계를확립하는데중요한기초가될수있을것이기때문임. 제 10 장안면장애 제1절서론 안면추형을초래하는원인을크게선천적질환과후천적사고에의한것으로나누어볼수가있는데, 선천적질환에는혈관종이나혈관기형, 신경섬유종증, 거대모반등이대표적이며후천적인원인으로는화상과각종사고로인한반흔을들수있음. 안면추형은현대의학이많이발달하였음에도불구하고일단발생하고나면원판회복

57 58 이거의불가능하여대부분의경우질병이나상해의단계에서장애로이행하게됨. 이로인해안면추형장애를가진환자들은원인질환자체로겪는어려움뿐만아니라, 수술이필요한경우에도미용수술로분류되어보험혜택을받을수없게되어비싼수술비로인한경제적부담의이중고를겪게됨. 하지만환자에게그보다더심각한것은이로인해파생되는사회적적응의문제와경제활동기회가제한된다는것이고이것은환자뿐아니라가족모두에게큰고통과어려움을줄수있다는것임. 선천적원인이나어릴때입은화상이나손상으로인한안면추형환자인경우에는심리적인장애까지도유발하며평생을고통속에서살아가야함. 제2절안면장애의현황 우리나라총장애 ( 전체법정장애와전체확대예정범주장애의합 ) 출현율은 5.56%, 추정수는 2,607,592 명이며이중확대예정범주전체장애인중외부기형및피부질환항목은출현율 0.13%, 추정수는 61,737명임. 연령별장애출현율은 10세미만이 0.07, 10~ , 20~29세 0.09, 30~39세 0.01, 40~49세 0.16, 50~59세 0.22, 60~69세 0.29, 70세이상 0.03으로연령이증가함에따라증가하는것으로나타남. 성별장애출현율은남 0.13, 여 0.13으로남녀간에차이가없었다. 외부기형및피부질환의전체출현율 0.13% 중중증장애출현율은 0.04% 로중증장애출현율의구성비는 32.6%, 중증장애인의전국추정수는 20,139 명임. 제4절외국의장애분류및등급기준표 독일의경우, 혐오감을주는안면변형 50%( 혐오감을주는안면변형은변형으로장애인과의접촉은드문사람에게불쾌감이나경악또는거리낌이나장애인에대해지속적인혐오감을유발하는경우를말함 ), 단순한안면변형으로미용상조금만지장이있을때10%, 그외의경우 20~30% 임. 외국의장애분류및등급기준으로는캘리포니아주방법, 미국 A.M.A 장애평가지침,

58 요약 59 Shinoki 방법 ( 총 21 등급 ) 등이있음. 제5절우리나라타제도에서의장애분류및등급기준 근로기준법, 자동차손해배상보장법, 산업재해보상보험법 제7 급 (12), 제9 급 (4, 5), 제11 급 (2, 3), 제12 급 (2, 4, 13, 14), 제13 급 (3), 제14 급 (1, 10) 으로분류되며, 급수별내용으로는제7급 (12. 외모에뚜렷한흉터가남은여자 ), 제9급 (4. 두눈의눈꺼풀에뚜렷한결손이남은사람, 5. 코가결손되어그기능에뚜렷한장애가남은사람 ), 제11급 (2. 두눈의눈꺼풀에뚜렷한운동기능장해가남은사람, 3. 한눈의눈꺼풀에뚜렷한결손이남은사람 ), 제12급 (2. 한눈의눈꺼풀에뚜렷한운동장해가남은사람, 4. 한귀의귓바퀴의대부분이결손된사람, 13. 외모에뚜렷한흉터가남은남자, 14. 외모에흉터가남은여자 ), 제13급 (3. 두눈의눈꺼풀의일부에결손이남거나또는속눈썹에결손이남은사람 ), 제14급 (1. 한눈의눈꺼풀의일부에결손이남거나속눈썹에결손이남은사람, 10. 외모에흉터가남은남자 ) 국가배상법 제7급 (12), 제8급 (12), 제9급 (4, 5), 제11급 (2, 3), 제12급 (2, 4, 13), 제13급 (3), 제14급 (1) 으로분류되며, 급수내용으로는제7급 (12. 외모에현저한추상이남은자 ), 제8급 (12. 전신의 40퍼센트이상에추상이남은자 ), 제9급 (4. 두눈의안검에현저한결손이남은자, 5. 코가결손되어그기능에현저한장해가남은자 ), 제11급 (2. 두눈의안검에현저한운동장해가남은자, 3. 한눈의안검에현저한결손이남은자 ), 제12급 (2. 한눈의안검에현저한운동장해가남은자, 4. 한귀의이각의대부분이결손된자, 13. 외모에추상이남은자 ), 제13급 (3. 두눈의눈꺼풀의일부에결손이남거나속눈썹에결손이남은사람 ), 제14급 (1. 한눈의안검의일부에결손이남거나또는속눈썹에결손이남은자 ) 공무원연금법, 사립학교교원연금법 제7급 (12), 제9급 (4, 5), 제11급 (2, 3), 제12급 (2, 4), 제13급 (3), 제14급 (1) 으로분류되며, 급수별내용으로는제7급 (12. 외모에뚜렷하게추한모양이남은사람 ), 제9급 (4. 두눈의눈꺼풀에뚜렷한결손이남은사람, 5. 코가결손되어그기능에뚜렷한장애가남은사람 ), 제11급 (2. 두눈의눈꺼풀에뚜렷한운동장애가남은사람, 3. 한눈의눈

59 60 꺼풀에뚜렷한결손이남은사람 ), 제12급 (2. 한눈의안검에뚜렷한운동장해가남은사람, 4. 한귀의귓바퀴의대부분이결손된사람, 13. 외모에추한모양이남은사람 ), 제13급 (3. 두눈의눈꺼풀의일부에결손이남거나속눈썹에결손이남은사람 ), 제14급 (1. 한눈의눈꺼풀의일부에결손이남거나또는속눈썹에결손이남은사람 ) 국가유공자예우등에관한법률 3급 (82), 5급 (96), 6급 1항 (132), 6급 2항 (61, 62, 87, 90) 으로분류되며, 급수별내용으로는 3급 (82 얼굴에현저한추상이남아있고두귀및코가변형되거나상실된자 ), 5급 (96 얼굴이현저하게변형되었거나심한추상이있는자 ), 6급 1항 (132 코가손상되어취각또는호흡에현저한장애가있는자 ), 6급 2항 (61 두눈의눈꺼풀에현저한결손이남은자, 62 코가손상되어취각또는호흡에장애가남은자, 87 두귀가실된자, 90 얼굴에추상이남아있는자 ) 제6절장애분류및등급기준안 1. 장애의법위 발병후치료기간, 치료력등기타장애범위 장애의원인질환등에관하여충분히치료하여장애가고착되었을때장애인으로등록하며, 수술등의치료로장애상태의변화가예상되어재판정이필요한경우치료후 1년이상경과한시점으로함. 수술또는치료로기능이회복될수있다고판단하는경우에는장애판정을처치후로유보하여야함. 발달단계에있는아동등향후에장애정도의변화가예상되는경우는반드시재판정을받도록함 ( 이경우재판정의시기는최초의판정일시로부터 2년이상경과한후로함 ). 수술등의처치로장애가호전될수있으나, 국내여건또는장애인의건강상태등으로인하여처치가쉽게행해지지못하는경우는처치전에장애등급을판정하되, 이같은경우국내여건변화등을감안하여필요한기간을지정 ( 장애판정일로부터최소한 2년이경과한후 ) 하여재판정을받도록하여야함. 2. 장애등급별구분및설명 2급 : 안면부의대부분의추상으로취업과타인과의접촉이불가능한상태

60 요약 61 3급 : 안면부의거의대부분의추상으로취업을위한경쟁에심한장애가있으며타인과의개인적접촉도심한제약을받는상태 4급 : 안면부의고도의추상으로취업을위한경쟁에현저한장애가있으며타인과의개인적접촉이어느정도제약을받는상태 제7절장애판정지침 1. 개요 추상장애에는면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의비후나함몰, 결손이포함됨. 추상은외상에의한것뿐만아니라선천적인것도포함된다. 추상장애는이학적검사로확인하며단순 X선촬영, CT, MRI 등으로함몰이나비후의정도를결정할수있음. 안면부 라함은두부, 안면부, 경부, 이부와같이상지와하지, 몸통이외일상적으로노출되는부분은의미함. 노출안면부 라함은전두부와측두부, 이개후부의모발선과정면에서보았을때경부의전면과후면을구분하는수직선을연결한선을경계로얼굴, 귀, 목의앞면을포함 면상추상 은면상반흔, 색소침착, 모발결손을포함함. 한부위에다양한종류의추상이공존할때는그추상을가장주요하게구성하는한성분만을고려함. 여러부위에다양한종류의추상이공존할경우각각의세부기준을산정하여상위등급으로판정함 ( 최대 2급을넘을수없음 ). 장애의판정은성형외과나피부과전문의가시행함. 2. 세부기준가. 장애등급기준규정안 2급 가. 노출된안면부의 80% 이상의변형이있는사람 나. 노출된안면부의 60% 이상의변형이있고코형태의 2/3 이상이없어진사람

61 62 3급 가. 노출된안면부의 70% 이상의변형이있는사람 나. 노출된안면부의 50% 이상의변형이있고코형태의 2/3 이상이없어진사람 4급 가. 노출된안면부의 50% 이상의변형이있는사람 나. 코형태의 2/3 이상이없어진사람 5급 가. 노출된안면부의 40% 이상의변형이있는사람 나. 코형태의 1/2 이상이없어진사람 6급 가. 노출된안면부의 35% 이상의변형이있는사람 나. 코형태의 1/3 상이없어진사람나. 판정요령 안면장애에는면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의비후나함몰, 결손이포함됨. 함몰이나비후 라함은연부조직, 골조직등의함몰이나비후, 위축을말함. 안면변형장애는이학적검사로확인하며단순 X선촬영, CT, MRI 등으로함몰이나비후위정도를결정할수있음. 안면부 라함은두부, 안면부, 경부, 이부와같이상지와하미, 몸통이외에일상적으로노출되는부분을의미함. 노출된암면부 라함은전두부와측두부, 이개후부의모발선과정면에서봤을때경부의전면과후면을구부하는수직선을연결한선을경계로얼굴, 귀, 목의앞면을포함함. 한부위에다양한종류의증상이공존할때는가장주요한증상만을고려함. % 는정상부위에대한병변부위의백분율을말함. 모발결손을탈모증에의한것은제외하며반흔을동반한모발결손으로국한함.

62 요약 63 제 11 장결론및정책제언 제1절결론 우리나라장애인복지법상의장애범주는 1997년 장애인복지발전 5개년계획 이수립된이후단계적으로확대되어왔음. 1981년제정되고 1989년개정된장애인복지법에서는장애인의범주를지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신지체의 5가지영역으로한정하고있었으나, 1997년 장애인복지발전 5개년계획 의장애범주확대계획에따라, 2000년 1차적으로신장및심장장애의내부장애와만성중증정신질환에의한정신장애, 자폐증의발달장애가새롭게장애범주에포함되었으며, 뇌병변장애가기존의지체장애에서분리되어장애범주가총 10종으로확대됨. 또한 2003년 7월에는안면장애, 장루 요루장애, 간장애, 간질장애, 호흡기장애등 5종이새로추가되는 2단계장애범주확대가이루어짐. 그러나우리나라장애인복지법상의장애범위는서구선진국에비해여전히협소하여향후지속적으로장애범주를확대할필요가있음. 세계보건기구 (WHO) 는운동및감각장애, 정신지체, 정신질환, 만성알코올및약물남용, 만성심혈관및폐질환, 만성위장손상, 피부질환, 암등포괄적인장애의포함을권장하였으며, 2001년에는 2001년 ICF(International Classification of Functioning) 장애분류체계보고서를통해장애의개념에환경적요인등을포함할것을권고하였음. 정부는 2003년 제2차장애인복지발전 5개년계획 에서장애범주확대를지속적으로추진할것을공표하였으며, 이에따라소화기장애, 중증피부질환, 기질성뇌증후군, 기타발달장애, 기타신체적 정신적장애중중증장애를중심으로 3단계장애범주확대가이루어질예정으로있음. 3단계에서확대해야할장애범주는, 장애인복지발전 5개년계획 에제시된우선순위, 장애의중증도, 치료비의정도, 장애에대한사회의편견등으로인해많은사회적불리 (handicap) 의경험, 비교적객관적인장애판정기준의개발가능성, 그리고법정장애범주포함에대한사회적관심도와장애인들의요구등

63 64 의여러가지사항들을종합적으로고려하여보다객관적이고타당성있는장애유형이선정되어야할것임. 결론적으로 3단계장애범주확대여부는본연구에서우선순위를제시하고는있으나, 정부가추진하고있는장애인판정체계개편이라는큰틀에서그윤곽이들어나는시점에서추후결정되어야할것임. 다만, 기존장애범주중척수장애와안면장애의경우, 제도개선차원에서가능한빠른시일내에척수장애의분리와안면장애의기준완화를실시할필요가있음. 제2절정책제언 1. 새로운장애정의의필요성 손상, 기능제한, 장애, 그리고취업불능등의장애관련개념은정의를내리기가매우어려운것이현실이이며, 특히장애는본질적으로주관적이고모호하며, 따라서정의를내리고이를측정하는데많은문제가나타나고있음. 장애는정상적인취업의역할에대한제한이나불능과같은결과에의거하여추정되어, 직업적장애를일으키는의료적인손상은의학적으로검증을받아야하지만, 이러한것이직업적장애나장애급여를위한수급자격을의미하지는않음. 장애를평가한다는것은장애의중증도, 치료가능성, 그리고회복가능성뿐만아니라직업적인과업의수행제한여부에대한평가가필요함. Mashaw & Reno(1996) 는미국의장애인복지정책검토결과, 각사회정책의목적과장애정의간에는매우직접적인관계가있다고주장하였음. 즉, 장애인의일상생활지원욕구에기반한장애정의는장애인의일상생활을지원하는공적제도의수혜자를결정하는데적합한것이며, 직업재활서비스및관련급여욕구에기반한장애정의는공적직업재활서비스의수혜자를결정하는데적합한것이며, 고용또는접근영역에서차별위험에처한모든사람들을포괄하는장애정의는차별금지법에서보호받는사람이누구인가를결정하기위한것이며,

64 요약 65 소득활동능력상실에근거한장애정의는상실된소득의일부를대체하기위한공적또는사적급여수혜자를결정하는데적합한것임. 이렇듯다양한장애인의욕구를충족하기위한각각의장애인복지제도는고유의목적을달성하는데적합한별도의장애정의를규정하고있어, 우리나라에서도장애의정의를논할때이를통해얻을수있는목적이무엇인지분명히할필요가있음. 따라서장애를정의할때기존의의학적장애에추가하여직업적장애, 근로활동능력장애또는소득적장애등도모두포괄할수있는새로운장애정의가필요함. 2. 새로운판정체계의필요성 장애는객관적특성과주관적특성을모두가진다차원적개념이므로이를정의하는것은어려우며, 사회문화적인특성에따라국가별로상이한정의를가지고있음. 우리나라의장애범주는장애의의료적모델 (medical model) 에입각하여, 특정질환또는특정기능의손상중심으로판정하고있음. 즉, 우리나라의경우에는개인이일상생활및사회활동을수행하는데상당한수준의어려움을겪고있음에도그러한어려움을유발하는신체또는정신기능의손상이현행장애범주에포함되어있지않으면장애인으로인정받지못하고있는실정임. 그러나미국, 유럽등서구선진국에서는의료적판단외에일상생활수행능력, 근로 ( 소득활동 ) 능력및개인의욕구와환경적맥락까지고려하여장애를판정하고있음. 또한장애평가기준이우리나라국민들의장애인지도와다르고, 장애평가결과가의사마다다른경우가실제로적지않기때문에, 장애평가를믿지못하게되고, 이런불신이서비스만족도와체감도가낮은요인의하나로간주되고있음. 따라서장애판정체계및진입단계에서의욕구사정등장애인복지인프라의제도개선이필요하며, 장애판정역시기존의틀을계속가지고갈것인가에대해심도있는논의가필요함. 새롭게제기되고있는장애판정방법은기존과마찬가지로의료인력에의존하는바가크지만, 새로운방법은이러한의료인력이외에직업재활사, 작업치료사, 노동시장전문가, 사회복지사, 심리학자등다학제간전문가의참여를요구하고있음. 기존의단순신체의손상에의한판정방법외에보다다양한방법이적용되고있으

65 66 며, 개호욕구, 기능제한, 그리고경제적손실등으로확대되고있음. 첫째, 개호욕구에의한판정방법은가정간호를위한일반적인개호수당평가의방법으로서개호욕구와지원에따라개호수당의양이결정되어짐. 둘째, 기능능력평가방법은장애인의개별능력평가를통해판정이이루어짐. 셋째, 경제적손실감안방법으로기존의또는과거에가지고있던직업들을감안하되, 손상이나불능과같은의료적인검사방법과장애의성격이나또는보상을결정하기위하여관련취업기회의직업적탐색방법을병행하는것임. 어느방법이되었던장애의판정을통해장애인의욕구가서비스와연계될수있는사례관리체계의도입이필요하며, 이러한틀의개선을위해장애판정도구등장애판정체계가개선되어야할것임 단계확대예상장애범주의특성및우선순위 가. 치매 치매는장애인복지발전계획에포함되어있었고, 중증치매는중증도가심한편이며, 어느정도의치료비가계속필요하다는점에서법정장애로포함되는것이타당한이유가되지만, 치매에대한편견은과거보다많이감소한편이며, 법정장애에대한사회적관심도와요구도도많긴하나치매환자의요구라기보다그가족들의요구로서, 대부분병원이나시설입소비용을줄여달라는요구가대부분임. 이러한가족들의요구는 2008년부터시행될예정인노인수발보장제도하에서노인요양서비스가대폭확대될예정이기때문에장애인복지법상에서법정장애로포함시키는것에대한필요도는감소함. 또한치매환자의수가매우많아추가적예산소요가크다는것이적극적으로치매를법정장애로확대하기어려운장애요인이됨. 치매는장애인복지법상의법정장애로포함시키는것과예산등의장애를고려하여노인수발보장제도를통한지원으로대체하는것모두타당한근거가있기때문에결국국회와정부가정책적판단을하여야하는사항임.

66 요약 67 나. 만성알코올중독 만성알코올중독자를장애의범주에포함시키는것을고려하는기본적인취지는알코올중독이개인의잘못이나도덕의문제가아니라질병이므로, 이들중독자들이만성적질병으로부터잘치료받고재활할수있도록하자는것임. 일반적의미에서만성알코올중독자들도여타만성정신질환자들과같이이러한복지서비스를제공받을수있는기회를가지는것은긍정적일수있으나, 기본적으로알코올중독의치료경험률이매우낮고, 일반인들에서또한대부분환자들이치료및병에대한인식이낮은상황에서자칫여러가지부작용을낳는문제가있음. 만성알코올중독을장애인으로규정하는문제는알코올중독이가지는병의증상과경과가가지는특성과치료율이낮고병과치료에대한인식이낮은사회적상황을고려할때알코올중독으로인한합병증은기존의장애에포함시키는것을긍정적으로고려하되, 합병증없이알코올중독의정신과적증상만있는경우를별도의장애로인정하는것은관련전문가들의의견을폭넓게고려하여신중히접근하는것이필요할것으로보임. 다. 기타발달장애 기타발달장애환아중상당수는아동기에경험한문제를극복하지만, 역시상당수의아동이 2차적문제를경험하는것으로알려져있으며, 기타발달장애에서자신감의저하 성적저하 사회기술저하 불안 또래관계부족등이흔히동반됨. 기타발달장애가비록나타나는양상은언어적표현및이해와학습능력의부진등으로다양하나, 핵심양상 관련양상, 위험요인, 역학표본에서의유병률, 잠재적병인뿐만아니라평가방법, 자연경과, 성인기양상등면에서많은유사성을지니며발달학적연속선상에서파악되고있는점에서장애등급및판정기준을제시하는것이요망됨. 장애범주확대를통한기타발달장애의등록과적용을위해서는다음과같은현재의문제점이개선되어야할것임. 첫째, 관련법상으로현행법적장애의분류를다루고있는 12종의법안에기타발달장애에대해명시하는것이필요하며,