호스피스완화의료제도현황및발전방안 공인식사무관보건복지부공공보건정책관 1. 들어가며 말기암환자 가족을위한호스피스완화의료는국가가암정복을위해개입해야하는필수공공의료정책영역이다. 호스피스완화의료란회복이불가능한말기상태로적극적인치료에도불구하고수개월내사망이예측되는암환자에게신체적, 사회적, 심리적, 영적평가를통해전인적인돌봄을제공하는의료이다. 세계보건기구에서도암의부담 (burden) 은계속커짐에도불구하고정복이가능한질환이고암의 40% 는예방으로 30% 는조기발견-완치로나머지 30% 도호스피스돌봄으로암환자및가족의삶의질을높여정복이가능하므로정부의역할을강조하고있다. 작년세계보건기구제67차총회에서는처음으로말기암환자를포함하는비암성말기환자까지돌봄체계구축에각회원국정부의개입필요성과투자를촉구한바있다. 한국의호스피스완화의료역사는의료기관의개설기준으로 50년, 제도기준으로 12년에불과하다. 강원도에자리잡은갈바리의원이우리나라최초의호스피스완화의료전문의료기관형태로 1965년개설되어운영되었으나, 암관리법이제정되어 완화의료 라는용어가등장한것은 2003년이처음이었다. 그이후 2005년, 호스피스완화의료를제공하는 15개의료기관을대상으로재정지원사업을시작했고 2008년이되어서야이의료기관에대한인력 시설 장비요건을담은보건복지부장관고시를제정하여 30개기관 (524개병상 ) 을법률에 7
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 근거하여처음으로지정하였다. 이어 2011년에는 7개지정기관, 2015년에는 11개지정기관이건강보험수가시범적용사업을거치다가올해 7월에는모든기관이일당정액수가와행위별수가의복합지불방식의모형으로확정되어호스피스완화의료를제공하는의료기관만을위한건강보험제도가시행되었다. 우리나라호스피스완화의료에대한국민의욕구 (need) 와수요 (demand) 는늘것이확실하다. 2012년신규암환자수는 224,177명으로매년늘고있고같은해암생존자는 1,234,879명으로우리나라국민약 40명당 1명이암질환자이며, 매년암사망자도 76,611 명으로계속늘고있다. 국립암센터가실시한대국민설문조사결과에따르면, 국내일반국민의호스피스완화의료이용의사가 58.5%, 호스피스의삶의질향상효과에대해 71.7% 가긍정적으로답변한것을보면국민의호스피스완화의료에대한수요또한늘것으로전망된다. 그럼에도불구하고호스피스완화의료를이용한환자는 2014년기준으로전체암사망자중 13.8% 만이용하고있어대만 30%, 영국 95% 이용률에비해여전히낮고그이용시기와기간도늦고짧아대부분사망직전, 평균 23일정도이용하는것으로나타났다. 정부는 1996~2005, 2006~2015년제 1, 2기국가암관리종합계획과 2013년호스피스완화의료활성화대책을통해중장기계획과현실을반영한추가대책등을마련하여호스피스완화의료이용률, 이용기간을높이고늘려말기암환자및그가족의삶의질향상을위해계속노력중이다. 본원고는우선호스피스완화의료의특성에대해간략히기술하고, 현재호스피스완화의료제도인지정, 평가, 재정지원제도 ( 건강보험제외 ) 에대해설명하고분석한후, 끝으로호스피스완화의료의다양한공급체계확충과질관리강화방안등발전방안에대해서제안하고자한다. 2. 호스피스완화의료의특성 호스피스완화의료는흔히말하는의료와는목적, 대상, 서비스제공시기, 제공내용, 제공주체가상이하다. 첫째, 통상의료는갑자기또는계속아픈사람들의질환을치료 (cure) 하거나기능을유지 회복 (rehabilitation) 시켜일상의삶으로복귀토록하는것이주된목적이라면, 호스피스완화의료는삶을잘마무리하도록전인적으로 (holistic) 돌봐주는 (care) 의료다. 둘째, 통상의료는그대상이질환을앓고있는환자당사자이나호스피스완화의료는삶의마무리에필수적인가족까지그대상을확대해서비스를제공하는의료다. 이는환자당사자 8
뿐만이아니라가족구성원이함께삶의마무리를준비하고맞이함으로써그상처를최소화하기위함이다. 이를위해가족이쉬거나상담받을수있도록반드시설치토록한상담실은호스피스전문기관이갖춰야하는특수한시설요건중의하나이기도하다. 또한이렇게가족까지확대해서비스를제공하는호스피스완화의료는, 환자사망후까지계속해서제공하는경우가많아사망을기준으로서비스제공이종료되는통상의의료와다르다. 셋째, 통상의료는질환의신체적증상을없애거나줄이기위해생물학적, 의학적치료를주로제공하나호스피스완화의료는이를포함해사회적, 심리적, 영적치료까지필요에따라제공하는전인적의료다. 호스피스완화의료전문기관에서제공하는가족상담, 정신심리치료, 종교의식, 음악 미술 원예등각종보조치료등다양한돌봄프로그램은전인적의료를제공하는실제내용이다. 이러한다양한프로그램을운영하고제공하기위해서는법적요건에없는자원봉사자, 성직자등뿐만이아니라, 법적필수인력인사회복지사가갖춰져야하는데, 호스피스완화의료는사회복지사등비의료인이포함되어다학제적방식의의료서비스를제공하는특수한의료다. 넷째, 통상의료의이용절차와달리호스피스완화의료는게이트키핑 (gate-keeping) 절차가있다. 현재의료급여제도와건강보험제도가상이하긴하나, 담당의사의진료의뢰서를가지고쉽게의료서비스를이용하고있는데, 호스피스완화의료는사망이예측되는말기암환자임을증명하는의사소견서와본인의이용동의서를추가로갖춰의사의설명을듣고서비스를이용해야하는절차적특성이있다. 이러한특성으로기존급성기 요양분야의통상의료영역에서민간소유입원병상의과잉공급과의료정보비대칭특성에따른입원건수, 입원일수증가등공급자유도서비스제공이나타나기어려운측면이있다. 이는올해 7월호스피스완화의료전문기관건강보험당연적용수가의수준을정할때통상의수가를정하는방식과달리높게책정할수있었던이유이기도했다. 위와같이호스피스완화의료의고유특성과수요 공급자적특성으로우리나라에서이용 공급은활성화되기어려웠다. 삶을마무리하는의료라는고유한특성과이용동의서, 의사소견서를갖춰의사의설명을듣고신청해야하는이용자특성때문에본인, 가족이이용결정을꺼려해왔다. 거기에공급자는가족까지대상을확대, 사후까지서비스를제공, 법정요건에없는인력을활용해다양한프로그램을제공, 상담실 임종실등특수한공간을두고유지해야하는데이에대한보상이불충분해적자운영등을감수해야하는재정등의어려움으로호스피스전문기관으로지정받으려는의료기관이많이있을수없었다. 9
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 3. 호스피스완화의료제도현황과문제점 가. 지정제도 1) 현황말기암환자호스피스완화의료공급체계는전문인력, 시설, 장비등을갖춘의료기관을추가로허가하는지정제도다. 지정제도란보건복지부장관이담당의사또는한의사, 담당사회복지사, 호스피스완화의료병동전담간호사와임종실, 상담실등을갖춘의료기관 ( 의원, 병원, 종합병원과한의원, 한방병원 ) 이지정신청을하면이를확인하여지정서를발급하고변경사항등을관리하는제도이다. 특히말기암환자 가족의사적공간을보장하기위하여의료기관내다른병동과구분되는별도의병동을두도록되어있다. 또한의료기관종류에따라그지정기준을달리하지않고동일하게하고있고입원이아닌외래관련기준은별도로정하지않고있다. 현재전국 63개의호스피스완화의료전문기관이지정되어있고총 1,022개의입원병상이운영되고있다. 표 1. 호스피스완화의료전문기관현황 ( 단위 : 개소, 개소병상 ) 구분 호스피스완화의료전문기관 계상급종합병원종합병원병원의원 전체기관수 30,687 43 287 1,474 28,883 전문의료기관수 63 15 33 6 9 병상수 1,022 212 517 167 126 호스피스완화의료전문기관지정제도는공공기관, 종교기관중심의공급체계로운영되고있다. 전국 63개중 30개는국립대학교병원, 지방의료원, 보훈병원등공공의료기관이고 23 개는가톨릭등종교계등의기관이며그이외의민간기관은 10개에불과하다. 공공성있는의료기관이공급을주도하는이유는삶의마무리를돕는의료적특성을이해하고실제호스피스완화의료를제공하는것이종교적의료기관의주된실천방식이고, 임종실, 상담실등특수한공간을운영하면서겪는재정적어려움속에기부금등후원없이계속운영할수있는민간기관은많지않았기때문이다. 이러한특성으로호스피스완화의료전문기관은양적으로팽창하기어려웠고운영병상도대부분소규모로운영되었다. 지난 10년전, 2005년 15개소 261개병상에서현재 63개소 10
1,022개병상으로꾸준히늘고있지만원주, 익산, 안동등일부진료권에는호스피스완화의료전문기관이없어접근성이떨어지는것으로나타났다. 또한실제 1개소당 16.2개입원병상수를작게운영하고있음에도불구하고병상이용률은 68.5% 를보였다. 작게는 6개, 많게는 60개까지병상을운영하는곳도있는것으로나타났다. 2) 문제점절대적인공급병상의부족과국민의호스피스완화의료에대한이용실천기피로우리나라호스피스완화의료이용률은선진국에비해낮다. 영국등유럽의경우인구 100만명당 50병상, 세계보건기구의경우암사망자수의 60% 를적정병상기준으로삼는데이를고려할때우리나라는절대적으로호스피스완화의료공급병상이부족한상황이다. 또한입원해서호스피스완화의료를이용하는것이외에가정에서제대로된호스피스완화의료를받을수있는체계가없는것도호스피스완화의료이용과정상의걸림돌이다. 참고로, 우리나라의공급병상목표는 2006~2015 제2기국가암관리종합계획에서영국기준으로 2,500병상이었던것을국민의호스피스완화의료이용률현황등현실을반영하되죽음에대한정서가유사한대만의이용률 20% 를고려해 2020년까지 1,378개로조정한바있다. 최근대만의이용률이 30% 를보이고있어공급병상에대한목표재설정도논의가필요하다. 호스피스완화의료는삶을포기하는의료가아님에도불구하고국민, 의료진의호스피스완화의료에대한부정적인인식으로호스피스완화의료의이용률은 2013년기준으로 76,611 명의암사망자중 10,559명이이용하여 13.8% 수준인것으로나타났다. 이는 2012년 11.9%, 2013년 12.7% 로계속늘고있지만, 대만 30%, 영국 95%, 미국 ( 메디케어 ) 43% 에비하면낮은편이다. 특히국립암센터가대국민설문조사한결과를보면호스피스완화의료이용의사가 58.5%, 호스피스완화의료의삶의질향상효과에대해 71.7% 가 그렇다 라고긍정적으로답한것을고려하면국민의호스피스완화의료에대한긍정적인식수준은실제호스피스완화의료를이용하는실천수준과차이가있음이드러났다. 호스피스완화의료를이용하는암환자라하더라도적기에충분히이용하지못하고있는것으로나타났다. 통상말기암환자는사망이전수개월동안삶의마무리기간이있음에도불구하고그입원기간이 23일에불과하고대부분사망직전에이용하는것으로나타났다. 이는혁신형항암제등새로운항암치료기술의개발이상용화되어의료진과환자가소개하고적극적인치료를선택하는것이주된이유지만, 무엇보다항암제등적극적치료과정에있는잠재적인암환자에게미리호스피스완화의료에대해정보제공, 설명등이이뤄지지않고있는것도중요한요인이다. 11
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 주치의또는자문의에의한호스피스완화의료안내, 제공이제때이뤄지지않고있는이유는자문형호스피스완화의료라고칭하는제공체계가미비하고그에따라적정하게재정적으로이를보상하는체계가없기때문이다. 한편, 의료비부담차원에서도이용기간이짧고늦게이뤄지는것은적극적인항암진단및치료기간이그만큼길어져그비용도커져호스피스완화의료를선택하지않을경우전체암치료비중약 45% 가사망직전 1달내에발생하는것으로나타났다. 나. 평가및재정지원제도 1) 현황지정제도가호스피스완화의료공급체계의양적관리체계라면, 지정받은호스피스완화의료전문기관에대한평가제도는호스피스완화의료질관리에핵심관리체계다. 보건복지부장관은매년호스피스완화의료전문기관으로지정받은의료기관에대해지정요건충족여부, 서비스의질적수준등에대해평가하고있다. 법령에따르면평가항목은 3개월전에, 평가일정은실시 1주전에는통보하도록되어있고실제평가는국립암센터에위탁하여실시할수있도록되어있다. 또한그결과를공표하거나요청하는국민에게정보를제공하게규정되어있다. 실제호스피스완화의료전문기관의매년사업계획과실적등의서류를바탕으로필요시현지확인을통해평가를실시하여통상 11~12월에실시하여다음년도초에결과가나왔다. 이러한평가제도의결과를바탕으로호스피스완화의료전문기관에대해운영비를별도로보조하는재정지원제도가운영되어왔다. 이지원사업은 2005년부터공급자원의확충을위해지원하였지만, 건강보험적용확대에도불구하고계속지원될예정인데, 이는호스피스완화의료가족까지대상자로포함되고사후에도서비스가지속되는독특한특성과성직자, 자원봉사자등법적요건에보이지않는인력등을운영하는비용은건강보험에서보상해주기어렵기때문이다. 실제올해지원하는전체규모는 30억원으로, 평가결과수준과전년대비개선정도등을고려해개소당약 5~6천만원범위로차등지원하고있다. 2) 문제점이러한호스피스완화의료평가체계와지원제도가있음에도불구하고부실한호스피스완화의료전문기관의과잉진입등에대한질대책은미흡하다. 현재의평가기준은전문인력확보수준, 프로그램시행여부등투입성구조, 과정지표에치중되어삶의질향상등결과성지표평가가제대로이뤄지지않아질수준에대한전문기관에대한정보가부족하다. 부족한 12
정보라하더라도 2014년까지는평가결과를공표할수있는근거가있었음에도불구하고그결과를공표하지않았다. 이는호스피스완화의료에대한국민의부정적인식과임종실등특수공간유지에따른전문기관의재정적경영부담등을고려한것이었다. 그러다가 2015년도에처음으로법적요건을갖추지못한곳을공표하기시작했는데이는올해 7월건강보험확대적용시행시기에맞춰, 법적요건을갖추지못한호스피스완화의료전문기관을걸러내기위함이었다. 이렇게호스피스완화의료전문기관에대한평가결과를제한적으로나마공표하고그결과에따라국고보조를차등해지원함에도불구하고, 그세부적인평가결과를공표하지않고있고차등폭도크지않아질경쟁을유도하기에는미흡한수준이다. 법적형식요건을갖췄음에도불구하고계속해서부실한서비스를제공하는전문기관을선별해낼수있는평가지표의보완과더불어그결과에따라지정취소할수있는법정근거를마련하여엄정하게질관리를할수있는체계를갖추는것이시급하다. 또한현재호스피스완화의료전문기관의공급병상이전체적으로부족하나향후형평적인접근성보장을위해서는진료권별로균형있는적정병상규모설정등을마련하여취약또는과잉지역을밝혀병상관리체계를갖추는것이필요하다. 더군다나올 7월에시행된건강보험수가는일당정액에행위별수가를병행하는모형으로일당정액에포함된서비스의과소제공으로인한질저하방지를위해서는평가-재원지원제도의재편도병행되어야할것이다. 이제지정, 평가및재정지원제도에서제기된문제점을해결하기위한발전방안을살펴본다. 4. 발전방안 가. 호스피스완화의료제공체계의다양화 : 가정형호스피스및자문형호스피스제도신설 말기암환자 가족이원하는곳에서적기에호스피스완화의료를이용할수있도록가정형, 자문형호스피스완화의료제공체계를단계적으로다양화할것이다. 단기적으로 암관리법 시행규칙개정을통해전용병동을갖춘전문기관에서각각호스피스팀을두고서비스를제공하는체계를우선신설하고, 바로이어서 암관리법 을개정하여입원형, 가정형, 자문형의 3 가지종류호스피스완화의료전문기관을구분해지정할수있도록할예정이다. 이를통해지역사회호스피스완화의료제공체계를다양화하고활성화될것이라고기대하고있다. 시행규칙개정은올 11월에완료되어공포시행될예정이다. 13
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 현행 개선안 ( 암관리법시행규칙개정 ) 추가개선안 ( 암관리법개정 ) 호스피스전문기관 호스피스전문기관 가정 호스피스전문기관 [ 일반병동 ] 전용병동 인력 - 상근의사 사회복지사 1 인 - 전담간호사 (1 인 / 환자 2 명 ) 시설및장비 - 임종실, 가족실, 상담실, 처치실, 목욕실등 [ 일반병동 ] 완화의료자문에대해추가교육받은호스피스전문인력 전용병동 ( 현행과동일 ) 가정호스피스에대해추가교육받은호스피스전문인력 1 입원형호스피스의료기관전용병동 2 가정형호스피스의료기관가정전용병동 3 자문형호스피스 의료기관 전용병동 그림 1. 가정형및자문형호스피스제도화추진방향 단기적인시행방안을우선살펴보면, 가정형호스피스는지정받은전문기관에서이를전담하는가정간호전문간호사또는호스피스전문간호사를추가로 1명을두고입원했을때와마찬가지로집에서도동일한호스피스서비스를제공받는것을원칙으로한다. 가정에서호스피스를제공하는담당사회복지사의자격은 1급으로상향조정될예정이고담당의사를포함하여가정에서호스피스를제공하는전문인력모두는 16시간의관련교육을추가로받아야한다. 가정형호스피스제도에대한건강보험적용은국민의의료비부담을경감하고적정수준의공급자보상이라는원칙하에제도시행에이어시범사업을실시할예정이다. 자문형호스피스는지정받은전문기관에서이를전담하는가정간호전문간호사또는종양전문간호사를추가로 1명을두고호스피스병동이외의일반병동에있는말기암환자 가족을위해호스피스자문을제공하여적기에전용병동이나타호스피스완화의료전문기관으로의뢰되도록연계하는역할을한다. 일반병동에서호스피스를자문하는담당의사의자격은전문의사로, 담당사회복지사는 1급으로상향조정될예정이다. 가정형과마찬가지로일반병동에서호스피스를자문하는전문인력모두는 16시간의관련교육을추가로받아야한다. 자문형호스피스제도에대한건강보험적용은한국호스피스완화의료학회의연구를통해 14
개발중인모형이확정되면말기암환자의호스피스완화의료이용, 의뢰촉진을위해상담, 회송수가적용등을검토하여시범사업을추진할예정이다. 현재상급종합병원, 국립암센터, 지역암센터에한정하여암환자, 외래에한정하여인정하고있는다학제수가나현재입원형수가에책정되어있는상담료수가의적용범위확대등도자문형호스피스의확정모형에따라고려할수있겠다. 또한, 학계에서는호스피스완화의료전문기관이아니지만실제적극적항암치료를담당하는수도권빅5 병원이자문형호스피스제도에대한실제적인영향력이클것이므로, 향후건강보험수가시범사업을실시할때그대상기관으로포함하는것이자문형호스피스제도정착을위해필요하다고주장하고있다. 나. 호스피스완화의료질향상방안 올 7월호스피스완화의료전문기관에대한건강보험수가보상수준의적정화와말기암환자가그간비급여로부담했던상급병실료, 선택진료료, 간병료등의건강보험적용범위확대에따른의료비경감으로공급자확대와이용자증가경향을보이고있다. 여기에가정형, 자문형호스피스제도가신설되어서비스제공체계가다양화된다면호스피스완화의료전문기관에대한양적, 질적수준에대한관리체계또한강화되어야한다. 말기암환자 가족의호스피스완화의료이용접근에대한형평성을높이고전문기관의적정호스피스완화의료제공및질향상을유도하는것이핵심적인방향이다. 결과적으로 3가지형태 ( 입원형, 가정형, 자문형 ) 의호스피스완화의료공급형태의전문기관제도가확충되어누구나손쉽게양질의호스피스완화의료를효율적으로이용하기위함이다. 이용접근에대한형평성을높이기위해우선호스피스완화의료전문기관의진료권별적정병상규모에대한기준을설정할예정이다. 이를위해보건복지부는올해 말기암환자완화의료전문기관의적정공급방안개발연구 를실시하였다. 그결과, 진료권별전문기관병상수요량을산출하는모형은진료권내암사망자, 암사망자중호스피스완화의료이용비율, 평균재원일수, 병상이용률을변수로하여산출할예정이다. 2016년도부터는그해를포함하여 3년치의수요량을진료권별로도출하여지정신청시이를고려하여지정허가여부와지정병상규모를처리할예정이다. 지정신청을고려하는의료기관도준비가가능하고지정관련한불필요한행정갈등을최소화하기위해매년사업지침에적정병상규모를안내해행정의예측가능성을높일예정이다. 특히지역사회의공공의료기관, 중소병원을중심으로우선확충할예정이다. 앞으로이뤄질적정병상규모의설정에따른공급자원의관리와더불어 2015년 10월16일 15
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 에적용하기시작한 ⅰ) 호스피스완화의료서비스제공역량을확인하기위해최소 6개월이상의말기암환자진료및호스피스제공을증빙하는실적보고서제출 ⅱ) 간호사소진방지를위해병상규모와상관없이최소 5인이상배치 ⅲ) 호스피스완화의료인력적격성확인을위하여전담조직도, 발령공문및업무지시서, 의사당직표, 간호사근무표, 근로계약서, 직무기술서등을제출 ⅳ) 호스피스완화의료인력의질확보를위해자격요건을위한교육과정은오프라인교육만인정 ⅴ) 국내 외사례검토및관리운영가능한양질의인력유지를위해신규의료기관지정시병상수를최대 30병상미만상한설정, 이 5가지지정세부요건은다양하게늘고있는공급체계의질관리및무분별한호스피스완화의료전문기관의진입최소화에도움을줄것이라고기대하고있다. 호스피스완화의료전문기관평가제도의투명성과공정성을높일것이다. 우선구조과정중심의양적평가에서과정결과중심의질적평가로바꾸고, 그평가기준, 판정체계등평가방법, 전문위원회신설등운영체계정비및평가결과대국민공표를통해평가의공정성과투명성을강화할예정이다. 구체적으로평가대상기관의선정기준을명확히정해법정기준과운영기준을바탕으로평가방법을개편하고호스피스완화의료전문평가위원회를신설해 국립암센터에서운영토록위임 자문을거치도록운영체계를정비하며권역별, 전문기관별, 평가영역별세부평가결과를대국민공표할것이다. 아울러, 법적요건미비기관이나호스피스서비스의질적수준이낮은호스피스완화의료전문기관에대해서는해당진료권의적정공급병상규모를고려해재정지원을끊거나대폭줄여신규호스피스완화의료전문기관지정을진행하고부실한전문기관은지정을취소해퇴출이가능하도록법적근거도마련할예정이다. 호스피스완화의료전문기관현장에서실제활용이가능한입원형, 가정형, 자문형호스피스운영기준을마련하여보급할예정이다. 정부에서는이러한운영기준을관련전문학회가주도해마련할수있도록적극지원할것이고, 이를바탕으로전문기관지정, 평가기준및전문인력에대한기본, 보수교육등에일관적으로적극활용토록할예정이다. 이를통해전문기관에서는자발적으로양질의표준화된서비스를제공토록노력할것이라고기대하고있다. 현재까지 호스피스완화의료돌봄매뉴얼, 완화의료전문기관서비스제공원칙제3판 등이마련되어있고향후가정형호스피스편람, 자문형호스피스편람등이추가로개발되어배포될예정이다. 16
5. 고려사항 : 비암성말기환자호스피스완화의료및연명의료의결정에대한정책방향 말기암환자에대한호스피스완화의료정책은제공체계의다양화, 건강보험확대적용등으 로이제걸음마를뗀단계다. 그러나말기암환자이외의말기환자에대한호스피스완화의료필요와수요가계속늘고있어비암성말기환자에대한호스피스완화의료정책과임종과정에서의연명의료결정에대한정책도필요한시점이다. 알츠하이머치매, 파킨슨병, 후천성면역결핍증, 다제내성결핵, 만성폐쇄성호흡기질환등만성질환이많아지면서비암성말기환자의죽음의질에대한국민의관심이급증하고있고학계, 국회에서도학술적, 입법적으로논의되고있기때문이다. 표 2. 국내호스피스완화의료의정책현황 대상 단계범위 발병이전기 진단치료기 임종예정기 임종과정기 임종기 사망 호스피스완화의료 말기암환자 비암 ( 성 ) 말기환자 법률완화의료를제공 ( 암관리법 ) 연명의료결정제도부재 완화의료를제공 ( 암관리법 ) 예산암예방암검진 치료완화의료완화의료 법률 예산 개별법률 ( 치매관리법, 건강검진기본법, 노인복지법등 ) 개별질환예방 개별검진 치료, 생활보조및요양의료 없음 장사규정 ( 장례등에관한법률 ) 개별장례비지원 정부는국민의죽음에대한질수준을높이기위해크게 3가지정책방향을가지고있다. 첫째, 비암성말기환자 가족을포함해전국민의존엄한삶의마무리를목표로하는정부의호스피스완화의료및연명의료결정에관한 5개년종합계획을마련하여야한다. 이를추진하기위해서호스피스완화의료대상자의확정과연명의료의결정에관한권고를담은법제화가최우선이다. 호스피스완화의료의대상자는수개월이내사망예측이가능한말기암환자와달리, 사망예측이어렵고임상경과가다양해필요한의료적서비스도복잡한비암성말기환자이기때문에, 이에대한적용질환, 판정기준, 판정및이용절차와표준호스피스완화의료서비스등에대해질환별로세부적으로정해져야할것이다. 연명의료의결정에관한정책은 2013년국가생명윤리위원회에서종교, 학술등각계의합의하에결정된권고가차질없 17
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 이담겨져야할것이다. 둘째, 종합계획의안정적인추진을위해서는호스피스완화의료에관한법률과연명의료의결정에관한법률을아우르는종합법률을마련해야한다. 호스피스완화의료의대상및연명의료결정대상범위와결정시기, 절차, 방법등을일관적이고구체적으로종합적인법률에서규정하는것이바람직하기때문이다. 특히, 연명의료의정의및연명의료결정방법등에대해서는대통령소속국가생명윤리심의위원회에서결정한내용을반영하는것이타당하다. 셋째, 말기암환자이외의비암성말기환자까지의건강보험적용과요양보험과의연계는건보재정지출의효율성과요양보험제도의당초취지를고려해시범사업등을단계적접근이필요하다. 비암성말기환자는말기를규정하기어려워호스피스완화의료서비스제공기간이길어지면가족까지, 비의료적서비스까지포함하는고비용서비스를제공해야하므로재정부담이급증할수있다. 이러한이유로현재말기환자를주로돌보고있는노인장기요양보험, 요양병원등과의역할과연관성을고려해시범사업등을통해단계적으로추진하는것이바람직하다. 6. 맺으며 호스피스완화의료는삶의마무리를돕는전인적의료로, 가족까지, 사후까지, 비의료적서비스까지, 의료인이외에사회복지사, 성직자, 자원봉사자가다학제적으로제공하는독특한의료다. 또한이용자측면의, 말기암환자임을증빙하고이용의사를밝히는의사소견서와이용신청서를작성하는절차와, 공급자측면의충분히보상받기어려운임종실, 상담실등운영에따른재정적어려움과혁신항암제개발등적극적치료방법을선호하는진료환경등으로국내에서는활성화되기어려웠다. 실제호스피스완화의료에대한일반국민의긍정적인식이 58.5% 인반면에말기암환자의이용실천은 13.8% 에불과한것이현실이다. 정부는호스피스완화의료전문기관에대해특별한인력, 시설, 장비요건을갖춰별도의병동을갖춰야만허가해주는지정제도를운영함으로써양적인공급체계를관리하고있다. 정부는이렇게지정받은전문기관을매년평가해그결과수준에따라차등하여재정을지원함으로써전문기관의질관리체계를운영해오고있다. 현재 63개기관에 1,022개의병동이지정되어운영되고있고매년평가해개소당 5~6천만원수준의운영비를보조받고있다. 이러한별도의재정지원사업등의효과로공급병상이꾸준히늘고는있으나공급병상은부족한상황이다. 인구 100만명당 50병상을갖추는것을권고하는영국, 암사망자의 60% 수준을갖추는것을권고하는세계보건기구의수준을고려할때절대적으로부족하다. 이러한 18
공급병상의절대적인부족, 국민의호스피스완화의료이용실천기피, 가정에서의호스피스완화의료공급체계부재, 일반병동에있는잠재적말기암환자에대한정보제공등자문체계미비등으로호스피스완화의료의이용률은 13.8%, 이용기간은 23일로, 많은대상자가, 충분히, 적기에, 호스피스완화의료를이용하지못하고있는것으로나타났다. 양질의입원형, 가정형, 자문형호스피스완화의료제공체계를공공병원, 중소병원중심으로확충하되과소, 과잉공급이이뤄지지않도록적정병상규모를정하여효율적이고형평적인공급체계를갖출예정이다. 공급자원의관리와동시에 3가지호스피스완화의료공급체계의질관리를위해서평가기준, 평가체계등을개편, 전문위원회운영및평가세부결과의대국민공표를통해투명성과공정성을강화해나갈예정이다. 아울러, 법적요건을갖췄음에도지속적으로부실한서비스를제공할경우지정취소할수있는법적근거를마련해진료권별적정병상규모범위안에서신규, 퇴출이이뤄질수있도록전문기관의양질의호스피스완화의료서비스에대한경각심을높일예정이다. 마지막으로알츠하이머치매, 파킨슨병등노인만성질환이급증하고있는국내현실을고려할때, 우리나라국민의보편적인죽음의질수준을높이기위해서는말기암환자이외에도비암성말기환자에대한호스피스완화의료제공과임종과정에서의연명의료결정에대한정책이동시에마련되어야할것이다. 참고문헌 박수경. 말기암환자완화의료전문기관적정공급방안마련을위한공청회. 국립암센터국제학술회의장. 2015.10.2. 보건복지부. 국가암관리위원회회의자료. 2015.4.3. 보건복지부. 비암성말기환자호스피스완화의료및연명의료부내토론자료. 2015. 보건복지부. 제2기 2006-15 암정복 10개년종합계획. 2006.4.25. 보건복지부. 호스피스완화의료활성화대책. 2013.10.10. 암관리법 ( 개정 2013.3.23., 법률 11690호 ). 19