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1 연 / 구 / 보 / 고 / 서 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 보건복지부/총신대학교

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3 제 출 문 보건복지부 장관 귀하 이 보고서를 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 개발 용역과제의 보고서로 제출합니다 책임연구원: 백은령(총신대학교 사회복지학과) 공동연구원: 이명희(중부대학교 유아특수교육과) 유영준(대구가톨릭대학교 사회복지학과) 전혜인(건양대학교 초등특수교육과) 최복천(중앙장애아동 발달장애인지원센터) 김기룡(전국장애인부모연대) 연구보조원: 이혜영(전국장애인부모연대) 김상은(총신대학교 사회복지학과)

4 차례 개요 매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 매뉴얼 개발의 과정 매뉴얼의 구성과 활용방안 주제1.발달장애인의 자립생활 이해하기 019 Q1. 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 020 Q2. 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 021 Q3. 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 024 Q4. 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 026 Q5. 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 028 Q6. 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 030 Q7. 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 주 제 2. 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 033 Q1. 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 035 Q2. 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 039 Q3. 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 042 Q4. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까요? 044 Q5. 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 부모가 준비해야 할 일은 무엇일까요? 050 Q6. 자녀가 혼자서 할 수 있도록 한다는 것은 위험한 일이 아닌가요? 052 Q7. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망을 어떻게 만들 수 있을까요? 주제3.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기:자녀의 꿈에서 출발하기 057 Q1. 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 061 Q2. 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 065 Q3. 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 4

5 069 Q4. 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 077 Q5. 가정에서 자녀의 취업을 위해 무엇을 준비해야 하나요? 080 Q6. 자녀가 상급학교로 진학을 준비하거나 평생교육을 받고자 한다면 무엇을 준비해야 하나요? 082 Q7. 선배 부모들은 자녀의 미래를 어떻게 설계했을까요? 주제4.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기: 자녀의 선택과 자기결정 촉진 097 Q1. 자기결정 이 무엇이고, 발달장애 아이들도 자기결정을 할 수 있나요? 098 Q2. 발달장애인에게 선호도 표현 과 선택하기 가 중요한가요? 그리고 선호도는 어떻게 알 수 있나요? 099 Q3. 발달장애인에게 선택하기 를 가르칠 때. 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있나요? 103 Q4. 발달장애인이 문제해결력이 필요한 영역은 어떤 것이 있으며, 발달장애인에게 문제해결력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 105 Q5. 발달장애인에게 의사결정 능력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 106 Q6. 발달장애인들에게 목표설정기술과 목표달성을 어떻게 가르칠 수 있나요? 107 Q7. 발달장애인에게 자기옹호 기술은 왜 중요하고 어떻게 가르칠까요? 108 Q8. 발달장애인에게 주장하기 기술을 어떻게 가르칠까요? 주 제 5.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기: 자녀 발달에 있어 필요한 자립생활 준비 111 Q1. 자립생활을 위한 계획은 언제부터 세워야하나요? 113 Q2. 자립생활을 위한 계획은 어떻게 세워야하나요? 115 Q3. 장애 영 유아 시기에는 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 119 Q4. 장애 초등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 121 Q5. 장애 중 고등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 125 Q6. 자립생활준비를 위한 교육내용은 무엇이 있을까요? 130 Q7. 자립생활준비를 위해 가정에서 하는 교육방법은 어떤 것이 있을까요? 5

6 주제6.삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상:성과 이성 교제 137 Q1. 가정에서 자녀를 위한 성교육은 언제부터 시작하는 것이 좋을까요? 138 Q2. 사춘기 자녀의 신체 변화에 대해 부모는 어떻게 대처할 수 있을까요? 139 Q3. 성적 호기심이 강한 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 140 Q4. 자위행위를 하는 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 141 Q5. 자녀의 이성교제를 원하고 있거나 현재 이성교제를 하고 있는 것 같습니다. 부모로서 어떻게 이해하고 대처하는 것이 좋을까요? 142 Q6. 자녀가 성폭력 가해자로 의심받고 있습니다. 어떻게 대처해야 할까요? 143 Q7. 성폭력 피해가 발생하면 어떻게 대처해야 하나요? 144 Q8. 성폭력 예방을 위해 가정에서 부모가 할 수 있는 일에는 무엇이 있을까요? 주제7.삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상: 여가와 문화 149 Q1. 여가, 오락, 레크레이션 에 대한 개념을 설명해주세요? 150 Q2. 여가문화 와 여가 는 같은 뜻인가요? 151 Q3. 발달장애인의 여가문화 특성은 어떤가요? 152 Q4. 여가활동 참여의 효과는 무엇인가요? 153 Q5. 발달장애인 여가교육에 가족 참여와 지역사회 교수가 왜 필요할까요? 154 Q6. 발달장애인의 여가활동 참여 증진을 위해서 부모들은 어떻게 해야할까요? 156 Q7. 발달장애인에게 왜 여가교육이 필요할까요? 158 Q8. 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화 활동에는 무엇이 있을까요? 주제8.자립생활지원 관련 법 정책 들여다보기 165 Q1. 자립생활 관련 국내법에는 어떤 것들이 있나요? 166 Q2. 자립생활 관련해서 국내법이 있지만 왜 잘 적용되고 있지 않나요? 167 Q3. 자립생활 관련한 해외 법에는 어떤 것들이 있나요? 168 Q4. 자립생활 관련 국내 정책에는 어떤 것들이 있나요? 6

7 주제9.지역사회 자원 활용하기 173 Q1. 발달장애인 가족이 이용할 수 있는 지역이용시설은 어떤 것들이 있을까요? 174 Q2. 장애인복지관에서 발달장애인의 자립생활과 관련된 프로그램들은 어떤 것들이 있습니까? 176 Q3. 장애인가족지원센터와 운영 프로그램은 어떤 내용입니까? 178 Q4. 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 장애아가족양육지원사업은 무엇입니까? 179 Q5. 지역사회종합복지관에서도 발달장애아동이 이용할 수 있는 프로그램이 있을까요? 180 Q6. 장애인활동보조사업의 주요 내용은 무엇입니까? 183 Q7. 발달장애인의 자립생활 관련 서비스 제공기관은 어떤 것이 있습니까? 185 Q8. 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치까지의 과정은 어떠합니까?6 187 Q9. 발달장애 아동의 학교 생활을 지원해 주는 보조원을 활용하는 방법을 알려주세요. 주제10.협력 관계 맺기 191 Q1. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 중요한 것일까요? 193 Q2. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 만들어가야 할까요? 194 Q3. 학교에서 전문가와 협력으로 어떤 도움을 받을 수 있나요? 195 Q4. 아동에 대한 개별화교육 계획시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 199 Q5. 학교에서 아동에 대한 평가 시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 200 Q6. 지역사회 내에서 가족은 전문가와 어떻게 협력관계를 만들어 갈 수 있을까요? 202 참고문헌 205 부 록 7

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9 개요 발달장애인 자립생활 매뉴얼 (부모용) 9

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11 개요 1. 매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 1) 필요성 및 목적 자립생활은 새로운 장애인복지 패러다임의 주요 이슈로 떠오르고 있으나, 발달장애인의 경우 인지적, 행 동적 문제나 장애상태에 따른 사회적 관계 형성의 문제, 가정의 지나친 우려 및 발달장애인의 독특한 욕 구를 충족시킬 수 있는 지원시스템의 부재 등으로 인해 어려움을 겪고 있음. 이는 발달장애인이 지역사회 내에서 독립적이고 주체적인 삶을 향유하는데 큰 저해요인으로 작용하고 있음. 따라서, 발달장애인 특히, 성인기를 앞둔 장애청소년의 자립생활 역량촉진을 위해서는 학교뿐만 아니라 가정에서도 부모가 장애자녀에게 표현, 선택 및 문제해결 등의 기회를 제공할 수 있도록 장려하고, 자기 주도적인 학습 및 일상생활을 수행할 수 있도록 지원할 필요가 있음. 이러한 개입은 생애 초반에서부터 전생애에 걸쳐 지속적으로 이루어질 필요가 있음. 또한 발달장애인의 자립적인 생활을 위해서는 지역사 회 지원시스템 구축이 전제되어야 하며 발달장애인과 가족이 이를 적극적으로 활용할 수 있는 환경이 구 성되어야 함. 이를 위해서는 부모들의 자립생활에 대한 전반적 이해를 돕고 발달장애자녀의 자립생활을 증진하는데 필 요한 지식, 정보 및 실천방법을 체계적으로 전달할 수 있는 부모교육 매뉴얼 개발이 이루어질 필요가 있 음. 이를 통하여 부모의 역량을 강화하는 한편 발달장애인의 지역사회 내 자립생활 향유 기회를 향상시 킬 필요가 있음. 2) 기여도 및 기대효과 발달장애인 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 개발은 발달장애자녀의 부모가 자녀의 자립생활에 필 요한 지식, 정보 및 실천 방법을 체계적으로 이해하고, 실제 가정에서 적용해 볼 수 있을 것으로 기대됨. 발달장애자녀의 가정에서 지역사회로의 전환을 위해 부모가 무엇을 준비하고, 지원해야 하는지에 대해 쉽게 이해하고 적용해 볼 수 있는 지침서 역할을 할 것으로 기대됨. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 11

12 2. 매뉴얼 개발의 과정 1) 수행체계 매뉴얼 개발을 위한 수행 체계를 도식화하면 아래 그림 1 과 같음. 관련 이론 및 선행 연구 검토 국내 외 발달장애인 자립생활 기술 향상 관련 부모교육 자료 및 이론 검토 매뉴얼 목차 개발 매뉴얼 목차 개발 및 개발된 목차에 대한 전문가 검토(자문위원회 개최) 연 원고 집필 원고 초안 검토 및 보완 매뉴얼 제작 구 진 -목차별 원고 집필(내부 연구진) -매뉴얼 목적에 따라 원고가 집 -매뉴얼 양식에 따라 원고 수정 및 -영역별 전문성 확보와 실제적 구 필되어 있는지 검토 편집 협 성을 위하여 관련 분야 전문가 -내용의 통일성, 체계성, 전문성 -삽화 제작 부분 확인 및 삽화 의 의 및 부모에게 원고 일부 의뢰 등 검토 뢰 회 진 행 매뉴얼 현장적합성 및 타당성 검토 -개발된 매뉴얼의 현장 적합성을 검토하기 위한 발달장애인 부모 대상 현장 검토회의 개최 -개발된 매뉴얼의 내용 타당도를 검토하기 위한 전문가 자문위원회 개최 -개발된 매뉴얼에 대한 최종 감수. 매뉴얼 발행 매뉴얼 최종 검토 [그림 1] 연구 수행 체계 12

13 2) 연구내용 및 방법 (1) 연구내용 매뉴얼 개발을 위해 다음과 같은 연구를 수행하였음. -발달장애인 자립생활 관련 국내외 문헌검토를 통하여 발달장애인의 자립생활 개념, 특성, 의미 및 중요성에 대한 이론적 고찰 -발달장애인 자립생활 지원을 위한 국내외 법적, 제도적 환경에 대한 비판적 검토 및 개선과제 탐색 -발달장애인의 자립생활 관련 서비스, 자원, 제공기관, 인력 등에 대한 통합적 정보제공 및 활용방안 고찰 -발달장애인의 자립생활 향상을 위한 생애주기별 혹은 영역별 과업 및 지원방법 모색 -발달장애인 자립생활 증진을 위한 가정 내 실천방법 제시 (2) 연구방법 이 연구는 매뉴얼을 제작하는 것을 목적으로 하고 있기 때문에, 매뉴얼 목차 개발, 매뉴얼 원고 집필, 매 뉴얼 제작 등에 대한 내용 타당도 및 현장 적합도를 알아보는 방식으로 연구를 진행함. 문헌연구 -국내외 발달장애인 자립생활 지원 관련 연구 및 자료 등을 취합하여, 시사점을 도출하고 매뉴얼 개발을 위한 근거 자료로 활용 매뉴얼 목차 및 틀 개발 -발달장애인 자립생활 지원 분야 또는 부모교육 분야의 전문가를 대상으로 연구진이 개발된 목차 및 틀에 대한 전문가 자문위원회 개최 매뉴얼 집필 -개발된 목차에 따라 연구진이 직접 원고를 집필하되, 일부 영역에 대해서는 관련 분야 전문가 및 부모에 게 원고 집필을 의뢰함 -원고 집필 의뢰 시, 매뉴얼 개발 취지, 원고 작성 양식 등을 구체적으로 안내하여, 취합된 원고들의 통일성 및 체계성을 확보하고자 하였음. 부모 원고의 경우, 해당 장의 전체 구성에 맞추어 발췌, 수록함. 매뉴얼 제작 -취합된 원고를 매뉴얼 형식에 맞게 편집, 수정함. -주제에 따라 필요 시 삽화를 제작하여 이해를 도모할 수 있도록 편집 -제작된 매뉴얼이 가정에서 부모가 실제 활용할 수 있는지 알아보기 위해 발달장애인 부모를 대상으로 현 장 검토회의 실시 -제작된 매뉴얼의 타당성을 알아보기 위하여 전문가 자문위원회 개최. 전문가 자문위원회 개최. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 13

14 3. 매뉴얼의 구성과 활용 1) 매뉴얼의 구성 본 매뉴얼은 연구내용을 토대로 총 10개의 장으로 구성함. 각 장별로 구성배경과 대략 7-8개의 질문목차 를 배치하고 각 질문문항과 답변을 수록하였으며 답변과 관련하여 부모의 이해를 도울 수 있는 참고자료 (팁, 이론 및 모델, 원칙, 사례, 양육 경험담, 관련 사진 자료, 책 및 사이트, 인물 등)를 포함하는 방식으 로 구성함. 부모들의 가독성을 높이기 위해 답변은 가능한 명료하고 간결하게 제시하였으며 좀 더 전문적 이고 자세한 정보를 원하는 부모들은 참고자료를 통해 욕구를 해소할 수 있도록 함. 매뉴얼의 목차 및 각 장별 세부내용 및 질문목차는 다음에 제시한 표와 같음. 매뉴얼의 목차에서는 각 장의 질문목차를 전체로 수록함으로써 부모들이 필요로 하는 정보를 선택적으로 활용할 수 있도록 구성하였으며 최대한 부모의 관점에서 집필하고자 함. 번호 주제 개요 -매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 -매뉴얼 개발의 과정 -매뉴얼의 구성과 활용 1 발달장애인의 자립생활 이해하기 1. 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 2. 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 3. 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 4. 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 5. 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 6. 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 7. 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 2 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 1. 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 2. 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 3. 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 4. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까요? 5. 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 부모가 준비해야 할 일은 무엇일까요? 6. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망은 어떻게 만들 수 있을까요? 7. 자녀가 책임감 있는 사람이 되기 위해서 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 14

15 3 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(1) : 자녀의 꿈에서 출발하기 1. 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 2. 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 3. 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 4. 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 5. 가정에서 자녀의 취업을 위해 무엇을 준비해야 하나요? 6. 자녀가 상급학교로 진학을 준비하거나 평생교육을 받고자 한다면 무엇을 준비해야 하나요? 7. 선배 부모들은 자녀의 미래를 어떻게 설계했을까요? 4 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(2) : 자녀의 선택과 자기결정 촉진 1. 자기결정 이 무엇이고, 발달장애 아이들도 자기결정을 할 수 있나요? 2. 발달장애인에게 선호도 표현 과 선택하기 가 중요한가요? 그리고 선호도는 어떻게 알 수 있나요? 3. 발달장애인에게 선택하기 를 가르칠 때. 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있나요? 4. 발달장애인이 문제해결력이 필요한 영역은 어떤 것이 있으며, 발달장애인에게 문제해결력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 5. 발달장애인에게 의사결정 능력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 6. 발달장애인들에게 목표설정기술과 목표달성을 어떻게 가르칠 수 있나요? 7. 발달장애인에게 자기옹호 기술은 왜 중요하고 어떻게 가르칠까요? 8. 발달장애인에게 주장하기 기술을 어떻게 가르칠까요? 5 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(3) : 자녀 발달에 있어 필요한 자립생활 준비 1. 자립생활을 위한 계획은 언제부터 세워야하나요? 2. 자립생활을 위한 계획은 어떻게 세워야하나요? 3. 장애 영 유아 시기에는 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 4. 장애 초등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 5. 장애 중 고등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 6. 자립생활 준비를 위한 교육과정은 무엇이 있을까요? 7. 자립생활준비를 위해 가정에서 하는 교육방법은 어떤 것이 있을까요? 6 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(4) : 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 -성과 이성교제 1. 가정에서 자녀를 위한 성교육은 언제부터 시작하는 것이 좋을까요? 2. 사춘기 자녀의 신체 변화에 대해 부모는 어떻게 대처할 수 있을까요? 3. 성적 호기심이 강한 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 4. 자위행위를 하는 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 5. 자녀가 이성교제를 원하고 있거나 현재 이성교제를 하고 있는 것 같습니다. 부모로서 어떻게 이해하고 대처하는 것이 좋을까요? 6. 자녀가 성폭력 가해자로 의심받고 있습니다. 어떻게 대처해야 할까요? 7. 성폭력 피해가 발생하면 어떻게 대처해야 하나요? 8. 성폭력 예방을 위해 가정에서 부모가 할 수 있는 일에는 무엇이 있을까요? 7 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(5) : 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 -여가문화 1. 여가, 오락, 레크레이션 에 대한 개념을 설명해주세요? 2. 여가문화 와 여가 는 같은 뜻인가요? 3. 발달장애인의 여가문화 특성은 어떤가요? 4. 여가활동 참여의 효과는 무엇인가요? 5. 발달장애인 여가교육에 가족 참여와 지역사회 교수가 왜 필요할까요? 6. 발달장애인의 여가활동 참여 증진을 위해서 부모들은 어떻게 해야할까요? 7. 발달장애인에게 왜 여가교육이 필요할까요? 8. 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화 활동에는 무엇이 있을까요? 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 15

16 8 자립생활지원 관련 법 정책 들여다보기 1. 자립생활 관련 국내법에는 어떤 것들이 있나요? 2. 자립생활 관련해서 국내법이 있지만 왜 잘 적용되고 있지 않나요? 3. 자립생활 관련한 해외 법에는 어떤 것들이 있나요? 4. 자립생활 관련 국내 정책에는 어떤 것들이 있나요? 9 지역사회 자원 활용하기 1. 발달장애인 가족이 이용할 수 있는 지역이용시설은 어떤 것들이 있을까요? 2. 장애인복지관에서 발달장애인의 자립생활과 관련된 프로그램들은 어떤 것들이 있습니까? 3. 장애인가족지원센터와 운영 프로그램은 어떤 내용입니까? 4. 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 장애아가족양육지원사업은 무엇입니까? 5. 지역사회종합복지관에서도 발달장애아동이 이용할 수 있는 프로그램이 있을까요? 6. 장애인활동보조사업의 주요 내용은 무엇입니까? 7. 발달장애인의 자립생활 관련 서비스 제공기관은 어떤 것이 있습니까? 8. 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치까지의 과정은 어떠합니까? 9. 발달장애 아동의 학교 생활을 지원해 주는 보조원을 활용하는 방법을 알려주세요. 10 협력 관계 맺기 1. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 중요한 것일까요? 2. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 만들어가야 할까요? 3. 학교에서 전문가와 협력으로 어떤 도움을 받을 수 있나요? 4. 아동에 대한 개별화 계획시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 5. 학교에서 아동에 대한 평가시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 6. 지역사회 내에서 가족은 전문가와 어떻게 협력관계를 만들어 갈 수 있을까요? 부록 자립생활 관련 지식 및 정보 활용하기 1. 정부 및 민간기관 2. 발달장애인 자립생활 관련 도서목록 2) 매뉴얼의 활용 발달장애자녀 부모를 위한 교육 및 홍보 자 장애인복지시설, 특수교육기관(학교 등) 등의 부모교육 자 생애주기별, 자립생활 영역별 자립생활 증진 부모교육 프로그램 개발 시 근거 자료로 활용 국가 수준의 발달장애인 자립생활 지원 정책 수립의 근거 자료로 활용 16

17 발달장애인의 자립생활 이해하기 17

18 구성 배경 본 장은 부모님들이 발달장애인의 자립생활에 대해 개괄적으로 이해하는 것을 돕기 위해 구성하였습니다. 일반적으로 자립생활이라고 지칭되는 신체장애인의 자립생활을 전반적으로 이해하는데 도움이 될 수 있는 내용뿐만 아니라 발달장애인에게 있어서 자립생활의 중요성과 의미, 준비해야 할 사항 등의 내용을 포함하 고 있습니다. 18

19 질문 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 답변 자립생활이란 장애인이 자신의 삶의 모든 면에서 스스로 선택하고 결정하며 그에 따르는 책임을 지 고 생활하는 것을 의미합니다. 장애인이 자립적인 생활을 하기 위해서는 스스로가 자신의 생활에 필 요한 것을 선택하고 관리할 수 있는 기술을 갖도록 하는 것과 이를 위해 필요한 지원을 제공하는 것 이 중요합니다. 사람은 누구나 본인의 선택과 결정에 따라 살아갈 수 있는 권리를 가지고 있습니다. 그렇기 때문에 장애가 있다는 이유만으로 혹은 장애유형이나 정도에 따라 자립생활의 가능 여부를 논할 수는 없는 문제입니다. 장애인의 장애상태나 특성, 사회경제적 상황에 관계없이 자립생활이 가능하기 위해서는 장애인의 자 립생활 기술도 중요하지만 지원 서비스 제공이 장애인의 권리로서 보장되어야 합니다. 이와 같이 권 리 1) 로서 보장되어야 할 서비스의 내용으로는 장애인의 일상생활 전반에 필요한 정보와 상담, 훈련, 보조기구, 이동수단 및 활동보조, 주거, 소득, 권익옹호 등입니다. 1) 유엔의 장애인권리협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities) 19조에서는 장애인의 자립적인 생활과 지역사회통합 을 명시하 고 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 19

20 질문 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 답변 자립생활운동은 미국에서 시작되었습니다. 1960, 70년대까지만 해도 미국에서 사회적 약자였던 장 애인에 대한 차별에 저항하고 장애인의 자기결정과 선택을 확보하기 위해 장애인들이 집단적이고 조 직적인 노력을 지속적으로 기울였기 때문에 장애인들의 시민권운동, 자립생활운동이라고 부릅니다. 자립생활 운동의 자생적 출발점은 일리노이 대학(Urbana Champaign)에서 실시한 장애학생 프로그 램이라고 알려져 있습니다. 이 프로그램은 중증 신체장애를 가진 사람들이 지역사회에서 보다 편리 하게 살 수 있도록 돕는 프로그램으로 캠퍼스에서 멀리 떨어져 보호시설에서 살던 학생들이 캠퍼스에 가까운 집으로 이사를 하고 일리노이대학을 무장애공간으로 만들려는 것이었습니다. 자립생활센터(Center for Independent Living)의 정의 알아두면 도움이 돼요~ 자립생활 자기 삶에 대한 자신의 결정에 있어서 타인의 개입 또는 보호를 최소화하여 스스로의 삶에 대하여 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정(미국자립생활협의회:NCIL). 자립생활의 핵심원리(Geben Dejong) -당사자 주권, 전문가가 아닌 당사자가 자신들의 이익에 맞춰서 서비스가 어떻게 구성되어야 하는 지 를 결정하는 것 -자기신뢰, 장애인들은 무엇보다도 자신들에게 주어져야 하는 권리와 혜택을 얻어낼 수 있는 자신의 능력과 자원에 대한 믿음 -정치적 및 경제적 권리 20

21 질문 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 답변 NCIL(미국자립생활협의회)에 의하면 1972년을 자립생활운동의 공식적인 출발로 간주하고 있습니다. 1972년 미국 캘리포니아의 버클리에서 에드 로버츠가 버클리대학 정문 앞에 미국 최초의 자립생활센 터(Center of Independent Living)를 개소함으로써 자립생활운동이 가시화되었습니다. 이후 미국의 자 립생활운동은 재활법(Rehabilitation Act of 1973)과 ADA(Americans with Dissabilities Act of 1990)의 제 정을 통해 성공을 거두었다고 알려져 있습니다. 자립생활 이념은 구미 장애인운동의 큰 흐름을 이루면서 세계 각국의 장애인 지원서비스 및 복지정책 의 방향을 변화시켰습니다. 우리나라에서도 2000년대 이후 장애인자립생활센터를 중심으로 자립생 활운동과 중증장애인 권리운동이 활성화되었습니다. 그 결과 장애인복지법에 자립생활에 대한 근거 를 명시하게 되었고 이를 통해 중앙정부나 지방자치단체의 자립생활센터에 대한 지원의 근거가 마련 되었습니다. 현재 장애인자립센터를 중심으로 중증장애인의 자립생활을 목표로 한 다양한 활동을 전 개하면서 지역사회에 자립생활의 제도적 기반을 만들어 나가는 운동을 펼치고 있습니다. NCIL:National Council on Independent Living (미국자립생활협의회) 알아두면 도움이 돼요~ 소비자중심의 옹호를 통해 장애를 가진 사람들의 권리와 자립생활을 증진시켜 나가는 회원조직 ( 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 21

22 Edward Verne Roberts( ) 미국 샌프란시스코에서 태어났으며 소아마비로 인해 호흡곤란과 신체기능 마비로 인해 왼손의 두손가락과 오른발의 두 발가락만 움직일 수 있 을 정도의 중증장애를 갖게 되었지만 어머니의 전폭적인 지지로 학업을 지속하였습니다. 중증 장애로 인해 학교 진학때 마다 어려움을 겪었던 에드워드는 1962년에 UC Berkely에 진학하게 됩니다. 학교생활 중 대학의 환경 때문에 불편 을 겪은 몇몇 장애를 가진 학생들과 함께 Rolling Quards를 조직하고 1972년에는 이들과 함께 자립 생활센터를 시작하게 됩니다. 이후 1975년 캘리포니아 재활국의 국장이 되었고 1995년에는 국제장 애기구(World Institute of Disability)의 의장을 역임하였지만 그해 3월 14일 자신의 집에서 심장마 비로 운명하였습니다(Brown, 2000). 자립생활센터(Center for Independent Living) 장애인의 권익옹호와 대변자 역할을 담당하는 권익옹호기관인 동시에 자립생활에 필요한 지원서비 스(활동보조서비스, 동료상담, 자립생활기술훈련 등)를 제공하는 서비스기관입니다. 자립생활센터 의 구성원칙은 소비자 주도, 지역사회중심, 비수용시설, 전 장애영역포괄, 민간 비영리기관, 자립생 활서비스 제공입니다(정종화 주숙자, 2008). 22

23 재활법(Rehabilitation Act of 1973) 미국에서 1973년에 재정된 재활에 관한 법률. 직업 재활법 이라는 명칭에서 포괄적인 의미의 재 활법 으로 명칭이 바뀌었습니다. 재활법 은 직업 환경과 교육 환경에서 장애인을 위한 동등한 기회 와 비차별을 요청하는 명령과 지시를 포함하였습니다. 이 법은 중증 장애인에게 우선적으로 서비스 를 제공하도록 하였으며, 서비스를 받는 모든 개인을 위해 개별화 재활 계획(Individualized Written Rehabilitation Plan: IWRP)을 개발할 것을 요구하였습니다. 또한, 고용 가능성은 약하지만 자립 생 활이 가능한 중증 장애인에 대한 서비스를 연구하도록 하였으며, 재활 전문가의 훈련 기회 확대를 규 정하였고, 민간 및 관공서의 장애인 고용 기회를 확대시키기 위한 적극적 평등 기회 실현, 건축 및 교 통 장벽 철폐, 연방 공무원 채용시의 차별 금지 등을 규정하고 있습니다(국립특수교육원. 2009). ADA(Americans with Dissabilities Act of 1990) 장애인의 권리를 다루는 가장 포괄적인 법으로 시행할 수 있는 기준의 개발과 법 조항의 시행을 감독 하는 연방정부의 역할을 분명히 함으로써 모든 유형의 차별을 제거할 것을 요구하였습니다. 이법에 서의 장애(Disability)개념은 주요한 일상생활중 한가지 또는 그 이상을 실질적으로 제한하는 신체적 혹은 정신적 손상을 의미하거나 그러한 손상의 기록이 남아 있는 경우, 또한 그러한 손상이 있는 것 으로 간주되는 경우로 정의하고 있습니다. 고용, 교통과 공공시설, 민간제공편의시설, 통신 영역으로 구성되어 있습니다(Juliet C, Rothman). 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 23

24 질문 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 답변 초기 자립생활 운동이 소아마비나 척수장애를 가진 신체장애인들에 의해 시작되었고 이후 자립생활 센터를 기반으로 이루어진 장애인 자립생활운동도 신체장애 당사자들이 주도하였기 때문에 자립생 활은 신체장애인을 위한 것이라고 인식되기도 합니다. 또한 자립생활이 장애인의 자립과 선택을 보 장한다는 점에서 발달장애인의 자기결정능력의 제한성을 이유로 발달장애인의 자립생활은 가능하 지 않다고 말하는 사람들도 있습니다. 그러나 자립생활은 사회경제적인 독립이나 가족으로 독립해서 주거지에서 스스로 생활하는 일상생활상의 능력만을 의미하는 것은 아닙니다. 일반적으로 자립이라 고 하면 돈을 벌어야 하고 음식을 만들 줄 알아야 하고 금전관리가 가능해야 하고 남들과도 잘 지낼 수 있어야 한다고 전제하기 때문에 이런 것을 할 수 없거나 제한을 가지고 있으면 자립이 불가능하 다고 생각해왔습니다. 그러나 자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제이므로 중증의 발달장애인에게도 자립 생활은 당연한 것이고 가능한 것입니다. 자립생활은 장애의 경중에 상관없이 모든 장애인의 자립생활 가능성을 존중하고, 개인 마다 가진 자 립생활의 다양한 수준과 방식들에 맞게 지원하는 것을 의미합니다. 따라서 지적능력이나 사회성에 제한이 있는 발달장애인이라 할지라도 그들의 특성에 맞는 지원을 통해 자립생활이 가능합니다. 최 근 '상대적 자립(relative independence)'이란 개념 사용과 함께 발달장애인의 자립생활 논의가 더욱 활발해 지고 있습니다. 상대적 자립 알아두면 도움이 돼요~ 완전한 자기결정권에 기반을 둔 자립생활은 어렵다하더라도 이전의 생활보다 상대적으로 더 자립적 인 생활이 가능하다면 이것도 자립으로 볼 수 있다는 개념입니다. 24

25 피플퍼스트(people first) 발달장애인 스스로 자기권리를 주장하는 발달장애인 당사자 운동을 의미합니다. 발달장애인의 자 립생활의 뿌리는 발달장애인도 자신의 선택을 할 수 있으며, 선택의 역할을 해야 한다고 한 뉴리에 (Nirje)의 주장에 따라 스웨덴에서 시작되었다고 알려져 있습니다. 이후 노말라이제이션이념과 함께 유럽과 북미로 파급되어 1973년 영국에서 "Our Life"라는 집회가 개최되었고 1974년 미국 오리건주 에서 열린 발달장애인 주도의 자기권리주장대회에서 어느 발달장애인이 "I wanna be known that disability is second, people is first"라고 발언한 것을 계기로 피플퍼스트 라는 말이 붙여지며 더욱 확산되었습니다. 같은 해 오리건주에서 단체가 결성된 후 미국 전역의 발달장애인 권리주장 협회로 발전하여 미국에서만 800개 이상의 자기 옹호 그룹이 운영되고 있는 것으로 알려져 있습니다. 오늘 날 피플퍼스트와 자기 옹호 운동은 약43개국에서 17,000명이 넘게 참여하는 국제 운동으로 성장했 습니다(중앙장애아동 발달장애인지원센터, 2013). 참고할 만한 사이트(중앙장애아동 발달장애인지원센터 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 25

26 질문 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 답변 장애인 스스로 자신의 삶을 결정하며, 일상생활을 관리할 수 있는 환경 체계 구축을 추구하는 자립 생활은 발달장애인에게도 예외는 아닙니다. 자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제 이므로 비록 자기결정과 선택능력에 제한을 가지고 있는 발달장애인이라 하더라도 시설이 아닌 지역 사회 환경에서 살고, 자신의 삶을 결정하며, 자기표현을 통해 삶을 즐기고 세상과 소통해나갈 수 있 는 권리를 가지고 있습니다. 실제로 자립생활의 모습으로 살아가는 지적 자폐성 장애인들이 소수이긴 하지만 늘어나고 있는데 자립생활은 성인이 되어서 단기에 이루어질 수 있는 것은 아니기 때문에 성장과정에서부터 차근차 근 준비되어야 합니다. 26

27 자립생활모델(ILM)과 자립생활지원모델(ILSM) -자립생활모델: 문제의 소재가 사회환경에 있고 사회개혁과 환경의 변화를 통해 해결된다고 본다. 따 라서 사회통합을 통해 자립생활이 실천되고 자기관리와 사회적 가치의 향상을 가져오는 권리옹호, 소비자 주권을 목표로 한다. 그러나 자립생활 모델이 지적, 발달장애인에게는 적용되기 어려운 한 계가 지적되어 왔고 지체장애인 당사자 편향을 가지고 있다는 지적도 뒤따랐다. 자립생활의 가장 중요한 의미가 자기 결정권인데, 의사결정능력이 충분치 않은 중증중복장애인의 경우에는 의존적 인 자립을 통해 그 의미를 달성할 수 있는데 이를 간과하는 경향이 있다는 점이다(정종화, 2005) -자립생활지원모델: 전문가와 당사자 간의 역할분담과 협력을 중요시 한다. 전문가나 가족 등의 지원 을 꼭 필요로 하는 발달장애인의 자립생활의 경우 당사자 주도권 담론 이전에 협력관계와 실천적 의미가 더욱 중요하기 때문이다. 자립생활의 기본이념이 모든 장애인을 포괄한다는 점에서 자립생 활센터는 발달장애인 등 의사결정능력이 취약한 이들에게도 자립생활을 지원하는 프로그램을 실 천할 수 있어야 한다. 항목 재활모델(RM) 자립생활모델(ILM) 자립생활지원모델(ILSM) 형태 분리(격리)수용 통합(사회통합) 선택적 이용 문제의 정의 신체적 결손, 직업훈련, 기술의 결여, 심리적 부적응, 동기부여와 협조의 부족 전문가나 가족에의 의존, 부적절한 시스템, 물리적 심리적 장애물 전문가와 당사자 및 지원자 그룹의 상호 협력적 관계 문제의 위치 개인 사회(환경) 관계와 과정 관리의 주체 전문가 당사자, 이용자(소비자) 파트너십이 기본 정보의 취급여부 비밀공개 여부(부분공개) 공개(개인에게 공개) 공개(개인 관련자 포함) 시스템 복잡함 간단(단순) 간단(단순) 접근방법 전문적 기술적 접근 동료상담(Peer Counseling) 정상화,사회통합,자(Normalization & Social Integration, Self Help) 기대효과 ADL 향상, 직업훈련 가능, 신변처리 기 능의 향상 Self Management, 사회적 가치의 향상, 사회개혁과 주민의식 사회통합과 함께 더불어 사는 공생 사회 *출처 : G. Dejong(1979, 1981), WID, Simi Litvak(1991), 정종화(2005) 재구성 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 27

28 질문 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 답변 발달장애인의 자립생활을 위해서는 당사자의 자립생활역량과 함께 발달장애인의 특성에 맞는 지원 서비스가 중요합니다. 발달장애인의 자립생활이 하루아침에 이루어질 수는 없습니다. 성인기의 발달장애인이 중증장애에 도 불구하고 가능한 한 자신의 생활을 관리하고 지역사회에서 자립하여 살 수 있기 위해서는 어려서 부터의 선택과 결정의 경험이 매우 중요합니다. 그러나 발달장애인의 제한된 지적능력과 사회성 등 의 이유 때문에 스스로가 선택하거나 결정하는 경험을 제재당하고 결핍되기가 쉽습니다. 안타깝게도 이렇게 만드는 당사자가 양육자인 부모와 가족이 되기가 쉽습니다. 따라서 부모님의 역할은 자녀의 장애상태나 위험요소를 핑계로 선택과 결정의 경험을 제한할 것이 아니라 일상생활에서부터 본인 스 스로가 선택하고 결정할 수 있는 기회를 주는 것이 무엇보다도 중요합니다. 발달장애인이 자신의 생활을 관리하고 지역사화에서 자립하여 살 수 있도록 하기 위해서는 발달장애 인의 특성에 맞는 자립생활서비스가 매우 중요합니다. 즉 발달장애인 스스로가 어디에서 누구와 살 지, 무엇을 하면서 살아갈 지를 결정하고 본인이 선택한 활동에 참여하면서 생활하는데 필요한 제반 지원이 이루어져야 합니다. 즉 권익옹호, 정보제공, 자립생활기술훈련 프로그램, 활동보조서비스(일 상생활 지원서비스), 후견인, 동료상담, 의사소통 기기 제공 등 발달장애인의 특성에 맞는 다양하고 도 촘촘한 지역사회지원서비스가 필요합니다. 28

29 발달장애인의 자립생활지원의 수준 -자립생활모델: 첫째, 일상생활과 관련된 지원 예를 들어 식사준비, 청소 세탁, 정리정도, 물건 사기, 외출동행, 손톱 깎기, 머리감기, 면도, 금전관리(지불, 가계부 기입, 자동이체), 안전확보 등이 있다. 둘째, 연중생활과 연관된 지원, 생활 그 자체를 성립시키기 위하 지원이다. 계절에 따라 옷을 교체하 는 일에 관한 지원, 행정 공공기관의 각종 절차나 대응, 회의 지원, 일자리 찾기 지원, 금전관리, 건 강관리(통원시에 동행), 지원하는 곳 또는 직장 등과의 연락조정 등 셋째, 자립과 연관된 지원. 거주지 찾기와 계약, 지원자 찾기와 계약, 가족관계 조정, 어떤 지원이 필 요한지 함께 고민하는 일 자료: 데라모토 아키히사 오카베 코우스케 스에나가 히로시 (2012). 좋은 지원. 서울: 울력 좋은 지원 은 지원만 충분하다면 중증의 지적ㆍ자폐성 장애인도 자신의 개성 을 살린 자립생활을 할 수 있다는 확신으로 끊임없이 '좋은 지원'을 고민해 온 사람들이 저자로 참여하였다. 당사자들의 불명확한 의사 표현에서 오는 지원의 곤람함을 오랜 기간 몸소 경험하며 당사자를 지원해 온 사람들이 들려주는 이 야기가 주요 내용이다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 29

30 질문 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 답변 자녀자립생활지원과 평생설계, 함께가는 발달장애인자립생활지원센터 부모 교육자료 달장애인의 자립생활은 어느 날 갑자기 이루어지는 것은 아닙니다. 따라서 자녀의 생애발달의 과정에서 차근차 근 준비되는 것이 무엇보다도 중요합니다. 아래 표는 자녀의 주요 생애주기에 맞추어 이루어져야할 자립지원의 주요 내용입니다. 자립지원 주요 지원내용 시작 연령기 자기관리(Self Management) 지원 자기보호, 건강관리, 일상생활(ADL)능력, 이동능력, 활동지원 아동기 사회기술(Social skill) 지원 의사소통 능력, 대인기술, 지역사회이용, 자립생활 기술 등 아동기 자기옹호(Self-Advocacy) 자기결정, 자기권리 주장, 자조집단, 성적 결정권 지원 청소년기 여가문화, 직업능력, 성인교육 지원 여가능력, 문화창작, 성인교육 등 사례관리 지원 청소년기 주거 지원 자립주거 체험, 공동생활 지원 청년기 결혼, 육아 지원 결혼생활, 육아지원 청년기 직업재활, 고용연계 지원 직업능력지원, 고용지원 청, 장년기 출처 : 박인용(2011). 자녀자립생활지원과 평생설계. 함께가는 발달장애인자립생활지원센터 부모교육자료. * 부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계 는 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록 이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺 는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고 정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언 장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려준다. 30

31 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 31

32 구 성 배 경 발달장애자녀의 자립생활이란 자신의 선택과 결정에 따라 성인기의 삶을 가능한 한 독립적으로 꾸려나가는 것이라고 할 수 있습니다. 하지만 이러한 자립생활은 어느 한 순간에 이루어지는 것은 아니며, 어떤 특정한 교육과 훈련프로그램 만으로 성취되는 것도 아닙니다. 학교와 가정이라는 울타리를 벗어나 사회생활을 성공적으로 꾀하기 위해서는 사회구 성원으로서 자신이 행할 다양한 역할과 책임을 어렸을 때부터 배워나가는 것이 필요합니다. 또한 발달장애인이 자기주 도적인 독립적인 생활을 하는데 있어서 필요한 생활기술, 자기결정기술, 자기옹호기술, 지역자원 활용기술 등은 어렸 을 때부터 일상생활 속에서 경험하고 역량을 키워나가는 것이 필요합니다. 본 장에서는 발달장애자녀의 자립생활 향상 을 위해 부모가 가져야 할 기본적인 자세와 역할을 알아보도록 하겠습니다. 32

33 질문 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 답변 일반아동과 마찬가지로 장애아동도 다른 사람의 말이나 행동을 보고 그것을 모방하면서 자연스럽게 학습을 하게 되는 경우가 많습니다. 그러기에 자녀가 성장하면서 가장 많은 시간을 보내게 되는 가정 에서 부모가 보여주는 언행과 태도는 학교로부터의 공식적인 교육보다 자녀에게 더 큰 영향을 미칠 수도 있습니다. 자녀가 장애와 상관없이 당당한 시민으로 살아가기를 원한다면 부모가 먼저 자신의 모습에 당당함과 자신감이 있는지를 살펴보아야 할 것입니다. 부모가 자녀의 장애를 부끄럽게 여기고 숨기고 싶어 한다면 자녀는 자신이 부끄러운 존재라는 무언의 메시지를 받게 됨으로 여러 사람들 앞에 당당히 나서지 못하고 의기소침해질 수도 있습니다. 그러나 장애의 자녀를 있는 그대로의 사실로 받아들이고 일상생활 속에서 장애를 있는 그대로 이야기한다면 자녀는 다른 사람들 앞에서 장애로 인해 움츠려들거나 주눅 들지 않을 것입니다. 부모는 자녀가 자신이 가지고 있는 장애에 대해 질문할 때 회피하지 말아야 합니다. 부모는 자녀가 모든 사람이 독특하다는 것을 이해하고 자신의 능력과 강점을 발견하도록 돕고, 자녀가 자신의 장애 로 인한 제한점을 긍정적으로 수용할 수 있도록 도와주는 것이 필요합니다. 발달장애자녀가 자신에 대하여 갖는 자신감은 자녀의 자기결정 향상뿐만 아니라 자립생활능력을 축적하는데 있어 기본이 되 는 중요한 요소입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 33

34 장애를 잊어버리자. 아이는 장애가 있다. 그러나 그것이 그 아이의 전부가 아니다. 장애를 잊고 아이를 보면 아이가 보인다. 장애라는 안경을 쓰고 보는 아이의 모습과는 비교도 할 수 없는 새로운 모습을 볼 수 있게 된다. 그러니 장애를 잊어버리고 아이의 참 모습을 보려는 노력을 기울이자. 장애를 잊자는 것은 장애를 부정하자는 것이 아니다. 장애라는 굴레에 갇혀 장애로 인한 어려움과 불편함, 그리고 그것으로 인해 만들어지는 환경과 사람들과의 관계에서 오는 부정적 관점을 버리자는 것이다. 어차피 아이의 장애는 떼려야 뗄 수도 없는 것이다. 그렇다면 그것을 인정할 수밖에 없는 것이 현실이다. 인정을 하려거든 과감하게 인정해야 한다. 미련을 가지는 생각은 조금만 하면 나아질 수 있을 것 같다는 것이다. 나아지는 것이 아니라 환경에 적응하는 것이고 그 적응의 정도가 향상돼 가는 것인 만큼 그런 긍정의 변화를 어떻게 더 키워 갈 것인지를 고민하는 것이 현명한 방법이다. [ ] 장애라는 굴레 안에서 아이를 보면 안 되는 것과 못하는 것들만 보인다. 하지만 장애라는 굴레에서 나와 장애를 바라보면 아이의 잘하는 면과 아이가 가지는 호기심과 아이가 생각하는 것과 행동하는 것들이 눈에 들어오게 된다. 소통은 그렇게 만들어가는 것이고 그렇게 공감대를 형성해 가는 것이다. 그러면 긍정과 즐거움이 커지면서 즐거움을 만들어 가는 다양함에 대한 것들을 얻게 될 것이다. (최00 아버님의 글 중 일부) 34

35 질문 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 답변 부모가 자녀에 대해 가지는 태도와 기대는 발달장애인의 발달에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 다시 말해서, 부모가 자녀를 대하는 태도는 자녀의 자존감과 자립심의 정도에 영향을 미치게 됩니다. 만약 부모가 자녀에게 높은 기대감을 계속해서 표현한다면 자녀는 자신감을 가질 수 있으며 더 높은 독립 심을 키울 수 있을 것입니다. 부모가 실천할 수 있는 것 자녀의 약점보다 능력과 장점에 초점을 맞추세요. 자녀가 할 수 있는 것이 무엇인지 생각해보고 그 강점과 능력이 어떻게 강화될 수 있는지 생각해보도 록 합니다. 예를 들어, 만약 당신의 자녀가 농담을 하는 재치는 뛰어난데 대화를 지배하는 습관이 있 다면 아이가 다른 사람과의 대화에서 농담을 한 후 다른 사람들도 대화에 참여하도록 기다려야 한다 고 이야기해줍니다. 이것은 자녀가 가진 장점을 돋보이도록 하여 다른 사람들이 자녀를 가치롭게 여 기도록 도와줄 것입니다. 자녀에게 높은 기대를 가지세요. 사람들은 다른 사람이 자기에게 기대하는 것을 이루려고 노력합니다. 자녀의 잠재력을 찾아 격려해 주고 높은 기대를 보여준다면 자녀는 더 많은 것을 이루게 될 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 35

36 자녀가 사회의 일원으로 참여할 수 있다는 기대를 가지세요. 모든 사람은 사회에 도움이 되는 일원이 될 수 있습니다. 당신의 자녀도 마찬가지입니다. 예를 들어, 자녀가 운동을 좋아하고 크게 고함을 치는 것을 좋아한다면 지역사회의 농구팀을 응원하기 위해 운 동경기에 참여할 수 있을 것입니다. 현실적인 기대를 하세요. 높은 기대를 가지고 자녀에게 용기를 복돋아주는 것은 중요하지만 현실적인 기대와 비현실적인 것 사이의 균형을 찾는 것 또한 중요합니다. 균형 잡힌 기대는 아이들이 실망과 절망을 겪는 것을 예방 해줄 것입니다. 아이의 관점에서 생각해 보자 아이의 생각이 깊고, 넓어지게, 표현을 다양하게, 성취감을 쌓아 갈 수 있게 도움을 주고 지켜보고, 만들어가는 역할이 부모의 몫이다. 아이에게 무한신뢰를 주고, 할 수 있다 는 마음을 전해주며 장 애 안에서 스스로 설 수 있도록 해 준다면 장애 아이 가 그냥 아이 가 될 것이다. 거치적거리 는 꼬리표를 달아준 것도 부모이고 그것을 떼 줄 사람도 부모다. 부모가 아이의 행복을 제한한다면 아 이는 평생 그런 인식과 환경 속에서 자신을 학대하며 살아갈 것이다. 누구나 꿈을 꾼다. 그것이 상상 의 끝판이라 해도 꿈을 가지고 살아가는 것은 중요하다. 우리 아이들은 어떤 꿈을 가지고 있을까? 꿈을 꿀 수 있도록, 꿈을 가질 수 있도록 자유롭게 해 준 적 은 있을까? 아이의 삶을 아이가 만들어 갈 수 있도록 최대한의 기회를 준적은 있을까? 부모로서가 아 니라 인생의 선배로서 아이에게 줄 수 있는 것이 무엇인지 다시 한 번 생각해 볼 필요가 있다. 부모는 아이들의 삶을 좌지우지하는 존재가 아니라 그들의 삶이 흔들리지 않도록 지켜보고, 보조해 주는 것 이 주 역할임을 잊어서는 안 된다. (최00 아버님의 글 중 일부) 36

37 어떤 마음가짐으로 자녀를 대하는 것이 필요할까? 아이를 대하는 부모의 자세에서 가장 우선이라 할 수 있는 마음가짐이라 할 수 있다. 서툴고, 허술하 고, 더디고, 힘들어해도 스스로가 무언가를 해 나간다는 인식을 가질 수 있게 해 주는 것은 내 마음에 드는 무언가를 해야 하는 것이 아니라 아이가 만들어 가는 것이라는 신뢰를 심어 줄 수 있어야 한다. 청소를 하거나, 심부름을 하거나, 옷을 입고, 정리를 하는 모든 것들이 부모의 눈높이로 보고 정리를 해 내려는 조급함을 버려야 한다. 충분히 할 수 있어. 단지 좀 느리게 하는 것뿐이야. 나는 기다려 줄 수 있어. 하는 마음을 전하려 노력해야 한다. 개입하고 포기하는 순간 아이는 한 가지를 잃게 된다. 다른 사람의 손을 빌려야 할 수 있다는 판단을 먼저 내리지 말고 할 수 있는 것은 스스로 해 갈 수 있는 경험치를 높여 갈 수 있게 해 주기 위해서는 믿고 기다리는 것이 필요하다. (최00 아버님의 글 중 일부) 부모의 경험 사례 아동의 잠재능력에 대해 우리를 놀라게 했던 어릴 적 한 사례를 소개한다. 초등학교 1학년때 독립이 동이 불가능해 늘 보호가 필요했고, 엄마와 같이 500미터 등하교가 전부였던 아이에게 어느 날 작은 사고가 생겼다. 우리 가족은 1.5킬로미터 떨어진 북한산 자락에 있는 약수터에 자주 가곤했는데, 비 가 부슬부슬 내린 어느날 저녁 딸아이가 잠든 사이에 차를 이용해 잠깐 다녀오기로 했다. 약수터에서 돌아와 보니 잠자던 딸아이가 사라져 있었다. 실종신고를 하고 동네 주변을 뒤졌으나 딸아이를 찾을 수 없었다. 두어시간 후 동네 파출소에서 연락이 와서 가보니 산자락에서 서성이는 상태로 주민에게 발견되었다고 했다. 우리가 놀란 것은 아이의 배낭에 약수물이 담긴 물병이 들어 있었기 때문이었다. 초등학교 1학년 보통 아이들도 상상하기 어려운 거리를 혼자 걷고 울퉁불퉁한 산길을 지나 아빠가 먼 저 갔을 것으로 생각하고 배낭을 메고 험난한 약수터를 다녀온 것이었다. 우리 부부는 아이의 지적 장애에도 불구하고 아이가 가진 잠재 능력에 대해 놀라게 되었고, 아이의 자립능력에 대해 새롭게 사고하게 되었다. 이런 계기로 우리 부부는 대응능력이 취약한 발달장애 아 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 37

38 동 부모들이 좀처럼 시도하지 않는 독립이동을 초등학교 5학년부터 시도하게 되었다. 교통신호 등 에 대해 약간의 적응훈련을 거쳐 등하교를 독립해서 하도록 했다. 물론 동생과 같이 가기도 했고, 사 거리에 있는 녹색어머니회원들의 도움을 받기도 했지만, 교통신호에 맞춰 스스로 대로를 건너 독립 해서 등하교를 할 수 있었다. 아이가 스쿨존에서 운전자의 부주의로 승용차와 충돌하는 사고가 난적 도 있었지만, 발달장애 아이를 혼자 등하교시키는 건 너무 위험하지 않느냐 하는 주변 부모들의 우 려를 뒤로 하고 우리 부부는 아이가 자립생활을 시도하기 위해서는 그런 위험도 감수할 수 있어야 한 다고 생각하였다. 중학교 때 학교에서 현장학습을 위해 지하철을 자주 이용하였고, 마을버스를 활용한 독립이동 연습을 꾸준히 한 결과 버스와 지하철 등 독립적인 대중교통 이용이 어느 정도 가능해졌다. 물론 버스를 잘 못 타서 서울 반대편에 떨어져 어떤 아주머니의 도움으로 겨우 환승해 돌아왔던 사고 경험이 있지만, 그런 사고조차도 아이에게는 두려움에 맞서고 자신감을 키워주는 계기가 되었다. 고교에 입학하면서 부터는 완전한 버스통학을 시도하게 되었다. 물론 하교시는 위험을 고려하여 활동보조원의 도움을 받 지만, 등교시는 만원 버스의 인파를 헤치고 독립적으로 등교하고 있다. 아무튼 이러한 독립이동 경험 은 핵심적인 자기결정 경험으로서 자립생활 역량을 강화하는 결정적 계기로 작동한다. (박00 아버님의 글 중 일부) 38

39 질문 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 답변 의사소통은 누구에게나 중요합니다. 우리 모두는 원하는 것 혹은 필요한 것, 자신의 감정을 남들에게 표현할 방법이 필요합니다. 어린 아이들은 학교와 집에서 의사소통에 필요한 교육과 도움을 받습니 다. 하지만 발달장애를 가진 아이들은 유년기를 넘어서도 계속해서 의사소통에 어려움을 겪는 경우 가 많이 있습니다. 부모는 매일 자녀와의 대화에서 자기 자신을 표현하는 법, 질문하는 법, 대화를 적 절하게 이끌어가고 끝내는 법을 시범보임으로써 올바른 대화 자세를 가르칠 수 있을 것입니다. 또한 다른 사람의 감정을 읽고 자신의 감정을 표현할 수 있는 기회를 만들어주어 자녀가 자신을 더 잘 표 현할 수 있도록 도와줄 수 있을 것입니다. 가정에서 부모가 사용하는 어투나 자녀에게 무심코 내뱉는 말들도 다시 한 번 점검해볼 필요가 있습 니다. 부모가 자녀에게 공격적이거나 신경질적인 어투로 말을 한다면 자녀 또한 자신이 들은 대화의 방식으로 다른 사람에게도 공격적인 말을 하게 될 것입니다. 부모는 자녀에게 상냥한 말을 하지 않 으면서 자녀가 친구들 혹은 어른들에게 친절하게 말하기를 기대한다면 그것은 부모의 욕심일 것입 니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 39

40 부모가 실천할 수 있는 것 자녀가 감정을 표현할 수 있도록 도와주세요. 자녀와 함께 다양한 감정에 대해서 이야기하도록 합니다. 즉, 분노, 좌절, 흥분, 기쁨 등과 같은 감정 을 이끄는 상황에 대해서 말해보고 이러한 감정을 표현하는 적절한 방법이 무엇인지 이야기하도록 합 니다. 예를 들어, 자녀가 자신이 좋아하는 장난감을 가지고 놀지 못하는 상황을 만든 후 자녀에게 난 저 장난감을 가지지 못해서 화가 나요 라고 말하는 것을 가르치고, 그 감정을 극복하기 위해 할 수 있 는 것이 무엇인지 가르쳐줍니다. 예를 들면 잠깐 동안 휴식을 취하고 다른 놀이를 하도록 합니다. 자녀가 이메일로 의사소통 하는 것을 격려해주세요. 자녀가 어른을 마주보고 말하는 것을 불안해한다면 이메일을 통해서 의사소통을 하도록 도와줍니다. 예를 들어, 선생님께 질문이 있을 때 이메일을 통해서 물어볼 수 있도록 격려해줍니다. 이메일을 사 용하면 자녀는 직접 만나서 대화를 할 때 생기는 불안감 없이 의사소통을 할 수 있을 것입니다. 가족끼리 대화하는 시간을 자주 가지세요. 가족이 만나서 서로 눈을 맞추고 차례를 지켜 대화를 하며 자신들의 감정이나 필요로 하는 것을 표현 하는 것을 보게 된다면 자녀는 자연스럽게 자신이 원하는 것을 표현하는 법을 배우게 될 것입니다. 자녀에게 답변할 시간을 충분히 주세요. 자녀가 빨리 대답하도록 재축하기 보다 생각을 하고 대답할 수 있도록 기다려야 합니다. 예를 들어, 엄마 마트에 갈건데 오렌지 쥬스 사다줄까? 포도쥬스 사다줄까? 라고 물어본다면 자녀가 충분히 시 간을 가지고 생각한 후 대답할 수 있도록 기다려줍니다. 자녀가 질문에 대해 생각할 수 있는 시간을 갖는다는 것은 선택기술과 자기결정 기술을 발전시키도록 도와줄 것입니다. 대화를 통해 문제상황을 해결 하도록 도와주세요. 다른 사람의 비합리적 요구나 부당한 대우 등 갈등상황이 발생했을 때 자녀가 그 상황에서 어떤 감정 을 느끼는지 표현하도록 도울 뿐 아니라 그 상황을 대화를 통해 해결하는 법을 가르치도록 합니다. 그 리고 자녀가 스스로 해결하기 어려운 상황이라 할지라도 부모는 도움을 요청받을 때까지 기다려 자 녀가 누군가에게 도움을 요청하는 것을 배우도록 하는 것도 중요합니다. 40

41 자녀와의 일상적인 대화에서 중요한 것은? 솔직한 감정의 표현이어야 한다 솔직한 감정을 드러낸다는 것은 원인을 찾고 거기서부터 이야기가 시작된다는 것을 의미한다. 예를 들어 아이가 막무가내로 떼를 쓰며 거부하고 있다고 해 보자. 부모 입장이라면 어떻게 하겠는가? 당 장 손목을 잡아끌며 큰소리가 나고, 억지로 끌고 가려 하면서 매를 들기도 할 것이다. 그런 부모의 모 습이 솔직한 자기감정일까? 그것은 욕심에 의한 행동의 결과라고 할 수 있겠다. 이미 어른은 자신이 하려고 하는 무언가가 존재하고 있는데 아이의 행동으로 인해 그것이 방해(?)를 받게 된 사실에 화를 내는 경우가 더 많다고 할 수 있으며, 혹은 정해진 무언가를 해야 하는데 아이의 행동이 그것을 방해 한다고 할 수도 있겠다. 감정을 드러내자는 것은 표현을 하자는 것이다. 떼를 쓰고 있으면 왜 그런지를 알아보기 위해 되짚어 물어보며 부정적인 생각과 마음이 아니라 긍정의 것을 찾아가는 것이다. 그러다보면 결국 왜 아이가 화를 내고 있는지 알게 된다. 세상에 아무 이유 없이 벌어지는 일은 없다. 그 이유를 찾아가는 과 정을 생략하고 눈앞의 상황만 보고 가지 감정에 휩싸인 결과가 화를 내는 것이다. 왜 그러는데, 뭐 할까, 어떻게 해 줄까 하는 대화를 시도하는 것이 감정을 표현하는 시작이다. 또 한 그러면 아빠(엄마)가 마음이 아파요, 때리면 아프잖아, 이것 좀 해 주세요, 잘했어 또 해볼까? 하는 긍정의 표현으로 대한다면 아이의 행동을 바꿀 수 있을 것이다. 감정을 드러내는 것은 표현을 하자는 것이다. 발달장애를 가진 아이들은 상대의 감성을 소리와 표정 과 행동으로 감지하게 된다. (최00 아버님의 글 중 일부) 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 41

42 질문 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까 답변 성공한 사회인의 삶을 들여다보면 지역사회의 다양한 모임에 참여하며 그곳에서 만난 사람들과 좋 은 관계를 맺으면서 살아갑니다. 발달장애인이 다양한 활동에 참여하는 것은 여러 사람과 상호작용 할 수 있는 기회를 제공하며 새로운 친구를 만들고 사회성 기술을 습득할 수 있는 기회를 가진다는 것을 의미합니다. 자녀가 관심과 흥미를 보이는 동아리나 행사에 참여하는 것에서부터 시작하여 익 숙한 것에서 벗어나 새로운 활동을 시도해보도록 격려해줌으로써 자녀의 사회참여 폭은 넓어지고 더 자신감을 가지게 될 것입니다. 42

43 부모가 실천할 수 있는 것 자녀와 함께 다양한 활동이나 행사에 참여하세요. 자녀와 함께 운동경기, 연극, 콘서트를 관람하도록 합니다. 부모와 함께 가면 자녀는 더욱 편안함을 느끼게 될 것입니다. 자녀가 점차 성장하면 혼자서 가도록 격려해줍니다. 자녀가 즐기는 활동을 찾아주세요. 자녀가 자신이 즐거워하는 동아리나 단체를 찾기 어려워한다면 자녀의 개인적 관심사를 고려하여 선 택할 수 있는 기회를 제공해줍니다. 예를 들어, 자녀가 독서를 좋아한다면 독서그룹 혹은 책과 관련 한 여러 가지 게임을 하는 동아리가 있는지 알아보도록 합니다. 자녀의 관심사와 동아리를 결부시키 는 것은 자녀가 더 적극적으로 참여하도록 도와줄 것입니다. 가족활동에 자녀를 참여시키세요. 캠핑이나 공원 산책처럼 모든 가족구성원이 참여할 수 있는 활동을 찾아서 가족 모두가 함께 활동을 즐기는 경험을 제공하도록 합니다. 만약 특정 활동을 자녀가 어려워한다면 처음에는 짧은 시간동안 참여하도록 하고 점차 참여시간을 늘려나갈 수 있을 것입니다. 자녀와 관심사가 같은 친구들과 함께 활동할 수 있도록 연결해주세요. 자녀와 같은 흥미를 가지고 있는 친구들과 함께 동아리 활동을 할 수 있는 기회를 제공해주도록 합니 다. 예를 들어, 자녀가 컴퓨터에 관심이 많다면 자녀가 학교나 지역사회의 컴퓨터클럽에 가입하여 같 은 관심사를 공유한 친구들과 친해질 수 있도록 격려해줍니다. 자녀가 봉사활동에 참여할 수 있도록 격려해주세요. 다른 사람과 함께 봉사활동을 하면서 지역사회를 도울 수 있도록 격려해주는 것은 중요합니다. 자녀 의 강점과 관심사를 바탕으로 요양시설이나 푸드뱅크와 같은 봉사기관을 찾아 봉사를 하도록 하면 그곳에서도 새로운 사람을 만날 수 있는 기회가 생길 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 43

44 질문 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 준비해야 할 일은 무엇일까 답변 자녀는 언젠가 부모를 떠나 가정을 이루게 될 것입니다. 그것은 결혼을 하여 이루는 가정일 수도 있 고, 친한 친구들 몇 명과 함께 하는 가정일 수도 있으며, 때로는 낯선 사람들과 이루는 가정일 수도 있을 것입니다. 그 가정이 어떤 모습을 띄든 한 가족이라는 울타리를 구성하고 살아가는 각각은 행 복한 가족생활을 꾸리기를 원하고 그것을 위해 노력해야 하는 것이 필요할 것입니다. 그러기 위해서 는 당신의 자녀가 현재 살고 있는 가정에서 가족구성원의 역할, 협력 등과 같은 것을 자연스럽게 습 득하는 것이 필요할 것입니다. 부모의 경험 사례 학교에서는 도움반의 친구들과 주로 어울리는 편이다. 치료프로그램을 같이 이용하던 남자아이를 좋아해서 따라 다닌 적도 있고, 최근에는 동성의 여자 친구들과 친해지고 싶어 한다. 친구를 불편하 게 하는 경우를 제외하고는 이성이든, 동성이든 자연스럽게 만나 서로 교류하는 것을 장려하는 편이 다. 물론 지나치게 친구에게 집착하여 문제를 일으킬 때도 있지만 근본적으로 사교적인 성향을 억제 하지는 않는다. (박00 아버님의 글 중 일부) 44

45 부모가 실천할 수 있는 것 남녀 간의 에티켓을 가르치세요. 자녀가 장애를 가졌다는 것이 자녀가 영원히 아이로 살아간다는 것을 의미하는 것은 아닙니다. 자녀 가 성인이 된다는 것은 나이의 의미만이 아니라 신체적, 감정적으로도 성숙해진다는 것을 의미합니 다. 다시 말해서 이성에 대해 관심을 표현하고 이성친구와 데이트를 하며 가정을 꾸리고 싶어 할 수 도 있습니다. 따라서 이성에 대한 적절한 행동과 예의를 지킬 수 있도록 당신의 자녀를 도와주어야 합니다. 예를 들어 자녀가 사춘기에 접어들면 엄마와 아들, 아빠와 딸 관계에서 어린 아이이기에 용 납되었던 행동을 계속 수용하기보다는 이성간에 지켜야 할 에티켓을 배울 수 있도록 지도하는 것이 필요할 것입니다. 부모가 하는 역할을 보여주세요. 자녀가 가정이 한 사람의 노력이 아니라 각자가 자신의 역할을 다함을 통해서 이루어지고 있음을 느 끼고 이해할 수 있도록 도와주어야 합니다. 그래야 자녀는 자신이 앞으로 이루게 될 가정에서도 자신 의 역할을 찾고 그 역할을 해나가기 위해 노력할 것입니다. 일상생활 속에서 엄마가 무엇을 하는지, 아빠가 무엇을 하는지 보는 것은 자녀가 앞으로의 가정에서 자신이 무엇을 해야 하는지 자연스럽게 습득할 수 있는 기회를 제공하게 될 것입니다. 부부간의 갈등을 해결해나가는 모습을 보여주세요. 가족 간에 일어나는 의견 충돌이나 갈등을 숨기기보다 그 갈등들이 가족 내에서 어떻게 타협되고 조 정되는 것인지를 자연스럽게 보여주고 당신의 자녀가 이해할 수 있는 기회를 만들어 주세요. 아무리 허물없이 지내는 가족이라 하더라도 계속해서 갈등을 겪는 것은 당연합니다. 엄마와 아빠가 갈등을 풀어가기 위해 어떻게 의사소통하고 양보하는지를 지켜보면서 당신의 자녀 또한 남과의 관계 속에서 갈등을 조정하는 법을 배우게 될 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 45

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49 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 49

50 질문 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망은 어떻게 만들 수 있을까요? 답변 자녀가 지역사회 내에서 독립적으로 생활하기 위해서는 공식적인 지원체계도 필요하지만 지역사회 의 지원망과 같은 비공식적인 지원체계도 그에 못지않게 중요합니다. 당신 자녀를 지원하고 지지할 수 있는 사람을 적극적으로 찾고, 그들과의 네트워크를 통해서 자녀가 지역사회 사회 내에서 독립적 인 생활을 꾸려나갈 수 있도록 해야 합니다. 50

51 부모가 실천할 수 있는 것 부모가 참여하는 다양한 모임에 자녀를 소개하세요. 부모는 자신이 참여하는 지역사회의 다양한 모임에 자녀와 함께 참여하거나 자녀를 소개하여 지원망 이 자연스럽게 생겨나도록 할 수 있습니다. 예를 들어, 부모들은 지역사회의 운동클럽(조기축구회, 테니스 클럽, 탁구 동호회), 성당 혹은 교회 모임 등 다양한 모임에 소속되어 있는데 이 모임의 구성 원들은 모두 자녀에게 필요 시 도움을 줄 수 있는 예비조력자들이라고 할 수 있습니다. 그러므로 그 들에게 자신의 자녀를 소개하고, 가족모임 때 자녀와 함께 참여하여 자연스럽게 친분을 쌓을 수 있는 시간을 갖는다면 생각지 못했던 순간에 그들이 도움을 줄 수 있을 것입니다. 이웃들과 가까이 지내세요. 부모가 거주하는 동네의 이웃주민들, 경비원, 마트종업원도 자녀의 독립생활을 도와줄 수 있는 훌륭 한 지원자가 될 수 있습니다. 그러므로 지역사회 구성원들과의 친근한 관계형성은 자녀의 독립생활 을 위해 소중한 자원이 되기도 합니다. 예를 들어, 아침마다 셔틀버스(혹은 스쿨버스)를 타고 등교해 야 하는 자녀가 있다면 버스가 서는 장소와 가까운 곳에 위치한 경비실의 근무자는 자녀의 안전을 지 켜주는 지원자가 될 수 있습니다. 또한 동네의 마트 종업원은 자녀가 혼자 물건을 사러 갔을 때 관심 을 가지고 기다려줄 수 있으며, 때로는 자녀가 문제 상황이나 위험한 상황에 처했을 때 옹호자가 되 어 줄 수 있을 것입니다. 친구, 이웃들에게 자녀에 특성에 대해 설명해주세요. 친구나 이웃에게 자녀의 특성에 대해 설명해주는 것은 중요합니다. 자녀의 약점만이 아니라 자녀의 강점과 능력도 알려주면 당신의 친구나 이웃도 자녀의 좋은 교육자가 될 수 있습니다. 예를 들어, 자 녀가 선택하는 것을 매우 좋아한다고 이웃에게 말을 해주면 그 이웃은 이제 자녀에게 과자를 주는 것 이 아니라 무슨 과자를 좋아하는지 먼저 물어볼 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 51

52 질문 자녀가 책임감 있는 사람이 되기 위해서 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 답변 발달장애인은 성장해가면서 삶의 더 많은 영역에서 책임감을 가져야 합니다. 이러한 책임감은 결정 하기, 자기성찰, 인생의 중요한 교훈을 가르쳐줌으로 자녀가 성인이 되어서 자립생활을 할 수 있도 록 도와줍니다. 자녀가 자신의 삶을 책임감 있게 살아갈 경우 자존감과 자신감은 더욱 향상될 수 있 습니다. 자녀가 책임감 있게 살아가도록 하기 위해서 책임감의 중요성과 책임감의 다양한 종류에 대 해서 이야기를 하도록 합니다. 그리고 부모 또한 자신에게 주어진 일을 책임지고 완수한다는 것을 보 여주도록 합니다. 52

53 부모가 실천할 수 있는 것 자녀가 하루 동안 해야 할 일을 하도록 가르치세요. 매일 아침 자녀에게 넌 오늘 무슨 일을 해야되니? 라고 물어보고 해야 할 일을 목록으로 작성하도록 도와줍니다. 그리고 그 목록을 자녀가 볼 수 있는 곳에 게시하고 일을 끝마치면 조그만 상을 주도록 합니다. 이것은 자녀가 자신의 하루를 책임감 있게 계획하고 통제하도록 도와줄 것입니다. 자녀가 책임지고 해야 하는 집안일을 맡겨주세요. 자녀에게 애완동물 밥주기, 쓰레기 버리기와 같은 중요한 임무를 맡기고 이것을 중요한 장소에 게시 하여 책임을 다할 수 있도록 도와줍니다. 일상생활에서 반복적으로 해야하는 자신의 임무를 수행하는 것은 책임감을 내면화시키도록 이끌어주며 가족에게 기여할 수 있는 기회도 제공해줄 것입니다. 때로는 즐겁지 않더라도 해야 하는 일이 있음을 말해주세요. 모든 사람들은 숙제처럼 하고 싶지 않은 일도 해야 하는 경우가 있음을 이야기해주어야 합니다. 그리 고 그것이 왜 중요한지도 설명해주도록 합니다. 예를 들어, 자녀가 숙제하는 것을 싫어한다면 숙제는 학교 성적에도 중요하고 학교성적은 직장을 얻는데도 중요함을 설명해주도록 합니다. 자녀에게 용돈을 주고 돈에 대한 책임감을 가지도록 도와주세요. 자녀에게 일주일 혹은 한 달마다 용돈을 주고 그것을 가지고 저금 혹은 예산을 짜도록 기회를 제공합 니다. 예를 들어, 자녀가 새로운 컴퓨터 게임을 사고 싶은 경우 그 제품의 가격을 미리 알아보고 얼마 의 용돈을 저금해야 그것을 살 수 있는지 스스로 결정하도록 도와줍니다. 이것은 자녀가 스스로 경제 적 책임감을 가질 수 있도록 도와주며 재정적 독립을 준비할 수 있도록 해줄 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 53

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55 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기 _자녀의 꿈에서 출발하기 55

56 구 성 배 경 이 장에서는 발달장애자녀의 자립생활을 촉진하기 위해 부모가 준비할 수 있는 것들을 소개하고 있 습니다. 발달장애자녀의 자립생활을 준비하기 위해서는 부모와 자녀가 함께 자녀의 미래에 대해 꿈 을 꿀 수 있어야 하고, 이러한 꿈을 이루기 위해 작지만 소중한 목표를 제시할 수 있어야 하며, 목표 를 향해 차근차근 나아가려는 노력이 필요합니다. 페기루 모건이라는 장애자녀 부모는 자신이 장애 자녀를 양육하면서 가장 중요하게 생각했던 것은 자녀의 꿈을 찾고 이 꿈을 향해 부모가 자녀와 함 께 좌절하지 않고 나아가야 한다고 했습니다. 꿈이라고 하는 것이 크게 꾼다면 현실적이지 않을 수 있지만, 지금 이 자리에서 선택 가능하고 실현 가능한 꿈이라고 한다면 도전해 볼만할 것입니다. 자 녀가 꿈꾸는 것을 부모가 도와주고 자녀가 이 꿈을 향해 조금씩 달려간다면 부모는 보람을 느끼고 자녀는 더 행복해질 것입니다. 이것이 결국 자녀가 자립을 향해 성장해 나가는 과정이라고 할 수 있 습니다. 56

57 질문 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 답변 자녀의 미래를 설계하려는 노력은 자녀와 함께 꿈꿀 수 있는 목표를 만들어 가는 과정입니다. 불가능 한 일로 보일 수도 있지만 하나씩 준비해 나간다면 실타래 풀리듯 어느 순간 가능한 일로 변할 수 있 습니다. 자녀의 미래를 설계하는 것은 부모와 자녀가 꿈꾸는 행복을 찾는 과정입니다. 자녀의 행복을 찾는 과정은 자녀의 꿈을 발견하고 이러한 꿈을 실현하기 위해 자녀에게 맞는 일과 활동을 발견하는 과정이기도 합니다. 자녀에게 적합한 일과 활동을 발견하고 자녀가 이를 잘 할 수 있도록 지원한다면 자녀는 더 행복해 질 수 있고, 자신의 미래에 한 걸음 다가갈 것입니다. 자녀의 미래를 설계하는 과정은 부모에게 자녀 양육을 위한 동기를 새롭게 부여하는 과정이기도 합 니다. 발달장애인을 위한 사회적 지원 환경이 제대로 조성되어 있지 않기 때문에 발달장애인 부모는 자녀가 성장할수록 자녀의 미래에 대한 불확실성이 증가되고, 미래에 대한 막연한 불안감이 생길 수 도 있습니다. 특히 부모 사후에 자녀가 어떻게 살 수 있을지, 자녀가 무엇을 하면서 즐겁게 평생을 보 낼 수 있는지에 대해 그 누구도 정확하고 확실한 대답을 해 주지 못합니다. 자녀의 미래를 설계하는 과정은 막연하기만 했던 자녀의 미래에 대해 구체적이고 확실한 목표를 확인하고, 그 목표에 도달하 기 위한 단계를 확인하고 밟아 나가는 과정입니다. 이러한 과정을 충실히 수행할 수 있다면 부모는 자녀의 양육에 대해 자신감이 생기고, 자녀의 자립을 촉진하기 위해 보다 적극적인 양육 활동을 하는 데 동기 부여가 될 수 있습니다. 따라서 자녀의 미래를 설계하는 것은 자녀가 앞으로 더 행복하게 살기 위해 준비하는 과정이고, 부모 의 자녀 양육에 대한 동기를 부여하는 과정이기 때문에 자녀 양육 과정에서 꼭 필요한 과정입니다. 자녀에 대한 미래를 설계하려면 부모가 미리 계획해 놓은 자녀에 대한 목표에서 시작하는 것이 아니 라 자녀가 갖고 있는 꿈을 발견하는 것부터 시작해 볼 수 있습니다. 그렇다면 자녀의 꿈을 어떻게 발 견할 수 있을까요? 우선 부모는 자녀의 행동과 특성을 관찰하고 자녀가 평소 하는 이야기에 대해 귀를 기울이며, 자녀의 미래에 대해 거듭 숙고하는 것부터 시작해 볼 수 있습니다. 자녀가 열 살이든 서른 다섯 살이든 나이 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 57

58 는 중요하지 않습니다. 그간 써 왔던 일지나 일기를 읽거나, 아니면 자녀가 지난 몇 년 동안 해 온 활 동을 생각해 보면서 자녀의 꿈에 대해 아이디어를 얻을 수 있습니다. 그리고 자녀와 관련된 평가 기 록, 전문가의 의견, 부모가 정리해 왔던 자료 등을 참고해 볼 수 있습니다. 자녀의 꿈에 대한 아이디 어를 얻었다면, 이러한 꿈을 실현 가능한 꿈으로 바꾸고, 실현 가능한 꿈을 실현하기 위해 자녀와 부 모가 무엇을 할 수 있는지에 대해 계획을 세워 볼 수 있습니다. 이러한 계획을 이행 설계 파일이라고 도 하는데, 다음 페이지의 참고자료를 활용해서 좀 더 세부적인 절차를 이해하고 따라해 볼 수 있으 니 참고하시기 바랍니다. 자녀의 일상생활을 통한 자녀의 강점, 특성 발견하기 어떤 활동을 할 때 자녀가 가장 행복해 보이는가? 부모와 함께 요리를 할 때인가? 애완동물과 함께 놀 때인가? 물건을 분해하며 노는 것을 좋아하는가? 학교에서 받은 과제 중에서 자녀가 가장 즐거워 하면서 한 것은 어떤 것인가? 이 문제를 생각하는 중에 떠오른 모든 가능성을 적어보자. 자녀가 특정 과제에서 타고난 능력을 분명하게 발휘한 적이 있는가? 앞으로 직업에 응용할 수 있는 특별한 과제나 프로젝트를 학교에서 해 본 경험이 있는가? 자녀가 무거운 것을 잘 들어 올리며 거기에 흥미를 보이는가? 자판기 선반에 자전거를 접어 올려놓는 것부 터 학교에서 무거운 물건을 들어 올리는 것까지 뭐든 생각해 보자. 자녀가 그런 일을 해 낼 수 있고 좋아한다 면 기록해 두자. 다른 일과 비교해서 자녀가 특히 독립적으로 할 수 있는 일이 있는가? 그것이 직업으로 연결될 가능성이 있는가? 이런 문제들을 충분히 생각했다면 자녀와 함께 자녀의 꿈과 희망에 관해 이야기를 나눠 볼 수 있습니 다. 직업을 갖는다는 것이 어떤 의미인지, 자녀가 좋아할 만한 일은 어떤 것인지 대화를 해 봅시다. 자녀가 말로 의사소통을 할 수 없어도 다른 방법을 사용하여 이런 생각을 함께 나눠 볼 수 있습니다. 다양한 직업을 가진 사람들의 사진이나 그림을 활용하면 자녀를 대화에 더 쉽게 끌어들일 수 있습니 다. 이 때 이야기의 주제를 자녀가 좋아할 것이라고 생각되는 일에만 한정해서는 안 됩니다. 이야기 를 나누다 보면 생각조차 못 했던 직업에 자녀가 관심을 보이는 일도 있을 것입니다. 그럴 경우에는 그 직업에 관해 충분히 이야기를 나누고 학교나 집, 아니면 직업센터에서 훈련을 받으면 자녀가 필요 한 기능을 익힐 수 있을지 생각해 볼 수 있습니다. 58

59 사람들의 직업을 묘사한 그림이나 사진을 보여 주면서 그 직업을 택했을 때 해야 할 일에 대해 자세 히 설명해 줄 수 있습니다. 자녀가 싫어하는 일이 포함되어 있다고 해서 슬쩍 덮어 버리면 안 됩니다. 자녀는 각각의 직업에 대해 현실적인 그림을 마음속에 떠올려야 합니다. 처음부터 너무 압박해서도 안 됩니다. 자녀가 대화에 흥미를 보이지 않거나 피곤해 하면 일단 그 문 제를 밀쳐 두었다가 며칠 뒤 자녀가 좀 더 흥미를 가질 수 있을 때 다시 이야기를 꺼내봅시다. 자녀가 가진 다양한 재능과 기술 발굴하기 자녀가 가진 다양한 재능과 기술을 적어 목록을 만들어 보면 거기서 단서를 찾을 수 있습니다. 아침 에 일어나서 밤에 잠자리에 들기까지 자녀의 일상을 기록하고 거기서 자녀가 스스로 할 수 있는 일 을 적어 봅시다. 그 중에는 자녀가 거의 자동으로 하는 아주 단순한 일도 있을 수 있습니다. 전혀 의 식하지 않는 일이기 때문에 찾아내려면 아마 며칠 동안 유심히 관찰해야 할 것입니다. 그런 다음에는 자녀가 갖고 있는 독특한 기술과 기능을 사용하는 직업의 목록을 작성합니다. 만약 자녀가 특정 직업 에 응용할 수 있는 몇 가지 기능을 갖고 있고, 그런 일을 할 때 행복하게 보인다면 자녀의 직업 선택 에서 중요한 착안점이 됩니다. 자녀의 재능과 직업을 연결시킨 예 컴퓨터를 좋아하고 몇 가지 과제를 혼자서 할 수 있다. 적절한 훈련을 거치면 직장이나 집에서 컴퓨터 관련 일을 할 수 있다. 예컨대 내 친척 아주머니 부부는 일상생활에서 남들의 도움을 많이 필요하긴 하지만, 두 사람 모두 컴퓨터를 다룰 수 있다. 입력 속도가 느려도 고객용 주소 라벨을 만들 수 있으며, 그 일을 직업으로 삼았다. 전화 받기를 좋아한다. 자녀의 발음이 정확하다면 적절한 훈련 뒤 접수원이나 전화 교환원이 될 수 있다. 사교성이 높고 사람들과 함께 있는 것을 좋아한다. 식당 같은 곳에서 사람들을 접대하는 일을 하면 좋을 것이다. 박물관이나 전시장, 동물원의 가이드가 될 수도 있다. 동물을 사랑하며 책임감을 갖고 동물을 돌본다. 농장, 사육장, 애완동물 상점, 동물병원에서 일할 수 있다. 자녀가 학습 능력이 있다면 관련 학교에 진학해 수의사 조수가 될 수도 있다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 59

60 (혼자서 할 수 없다면 활동보조인의 도움을 받아서)동물 우리를 청소하거나 동물 사료를 쌓을 수 있다. 애완동물 상점에서 물품을 선반에 정리하는 일을 할 수 있다. 집안일을 좋아한다. 건물 관리인이나 청소부, 가사 도우미가 될 수 있다. 빨래하는 것을 좋아한다. 세탁소나 빨래방에서 일할 수 있다. 읽어보면 좋은 책 부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계(페기루 모건, 2010): 이 책에서는 저자의 발달장애 자녀의 독립을 설계했던 경험을 바탕으로 장애자 녀의 인생을 설계할 때 부모가 알아야 할 내용을 짚어 주고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령에서부터 자녀에게 맞는 직업 을 구하고 정부의 보조고 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부 분까지 하나하나 세심하게 알려주고 있다. 함께 웃는날 제8호(2010년 가을호): 함께웃는날은 발달장애인을 위한 계간지이다. 이 계간지에서는 매호 특집 기사 를 다루고 있는데 8호의 경우 발달장애인의 자립과 미래를 생각해보는 것을 주 제로 발달장애인 부모, 교사 등의 원고가 실려 있다. 이 특집 기사에는 발달장애 인의 자립을 위해 함께 서기를 꿈꾸는 부모의 글 세 편이 실려 있으며 전국장애 인부모연대의 홈페이지 또는 인터넷 언론사 비마이너에서 직접 볼 수 있다. 60

61 질문 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 답변 모든 것을 준비할 수는 없으나 자녀의 미래를 설계하기 위한 기초 자료 준비는 가능할 것입니다. 자 녀에 대한 기본 정보뿐만 아니라, 자녀가 이용하고 있는 프로그램 등을 통해 자녀에 대한 정보를 파 악할 수 있는 모든 자료를 형식을 갖추어 수집해 보는 것도 도움이 됩니다. 우선 자녀와 관련된 자료 를 정리해서 자녀의 프로파일을 한 번 만들어 볼까요? 자녀를 위한 프로파일 작성을 위해서는 먼저 자녀와 관련된 의료, 교육 및 복지 서비스 관련 정보를 수집해 볼 수 있습니다. 의료기관이나 치료실의 진단, 평가 자료 학교에서 작성된 개별화교육계획, 학교생활기록부 복지시설이나 복지서비스 이용기관에서 작성한 자녀에 대한 프로그램(활동) 계획 이렇게 수집된 자료를 파일함에 라벨을 붙여 정리해 둡시다. 그런 다음 수집된 자료와 평소 알고 있는 정보를 중심으로 다음의 내용을 기록해 봅시다. 참고자료의 양식에 따라 기입해 볼 수 있습니다. 자녀가 이용하고 있는 자원: 자원의 종류, 도와주는 사람(기관), 연락처, 주소, 주로 도움을 주는 내용 자녀의 강점: 강점을 나타내는 분야, 주요 강점, 강점이 나타나는 때, 강점을 보이는 장소, 자녀의 강점에 대한 다른 사람의 평가나 반응 자녀의 약점: 약점을 나타내는 분야, 주요 약점, 약점이 나타나는 때, 약점을 보이는 장소, 자녀의 약점에 대한 다른 사람의 평가나 반응 자녀가 좋아하는 것: 좋아하는 활동, 좋아하는 물건, 좋아하는 색깔, 좋아하는 음식, 강화물로 주 로 사용하는 것, 좋아하는 사람, 좋아하는 곳 자녀가 싫어하는 것: 싫어하는 활동, 싫어하는 물건, 싫어하는 색깔, 싫어하는 음식, 싫어하는 사 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 61

62 람, 싫어하는 곳 이상의 내용을 하나의 파일로 정리해서 보관해 둡니다. 그리고 이러한 작업을 1년에 한 번 또는 2년 에 한 번 정도 진행해서 자녀의 특성이 발달 단계에 따라 어떻게 변화되는지 알아볼 수 있도록 정리 해 볼 수 있습니다. 자녀의 특성에 대한 정보가 어느 정도 정리되었다면 자녀에 대한 프로파일을 만 들어 볼 수 있습니다. 자녀에 대한 프로파일에는 자녀의 연령, 자녀의 강점과 약점, 자녀의 선호 활동 등의 정보가 포함됩 니다. 이렇게 구성된 프로파일을 통해 자녀가 발달 단계에 따라 특징적으로 보이는 강점이 무엇이고 어떠한 활동을 좋아하는지를 알 수 있고, 일관된 선호 활동이 발견된다면, 이러한 활동을 중심으로 자 녀의 꿈 또는 미래를 설계하는 것과 관련시켜 볼 수 있습니다. 62

63 자녀의 미래 설계를 위한 정보 수집 양식 1 작성자, 자녀 및 가족관계 기초 정보 이름 자녀와의 관계 작성자 생년월일 전자우편 주소 연락처(유선전화) 연락처(휴대폰) 이름 성별 생년월일 전자우편 주소 자녀 연락처(유선전화) 연락처(휴대폰) 등록 장애유형 장애등급 장애판정일 가족관계(동거하는 가족) 관계 이름 생년월일 연락처 비고 자녀 의료 정보 장애 진단 검사기관 검사일시 검사도구 검사결과 검사 담당자 이름 검사 담당자 연락처 의료기관 이용 정보 방문일(방문기간) 병 의원 이름 의사명 이용 목적 이용 결과 비고(예후 등) 복용 약 정보 처방일 처방기관 및 조제약국 이름 의사 이름 (약사 이름) 약 이름 약 설명 복용 방법 복용 결과 기타 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 63

64 자녀의 미래 설계를 위한 정보 수집 양식 2 자녀의 자원 및 특성 자녀의 자원 자원의 종류 도와주는 사람(기관) 연락처 주소 도움의 내용 비고 자녀의 강점 분야 주요 강점 강점이 나타나는 때 강점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 자녀의 약점 분야 주요 약점 약점이 나타나는 때 약점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 자녀와 친한 사람들 관계 이름 성별 나이 연락처 주로 만나는 때 만나서 하는 활동 기타 자녀와 관계된 중요한 사건 기록 일지 날짜 사건 제목 사건 내용 관련자 비고 자녀의 비상연락망 관계 이름 연락처(휴대폰) 주소 비고 자녀에 대한 프로파일 연령 강점과 약점 선호하는 활동과 싫어하는 활동 주변 사람들의 반응 비고 64

65 질문 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 답변 자녀에 대한 정보를 수집하여 자녀의 강점과 약점, 자녀의 선호 활동 등을 정리해서 일관된 자녀의 특 성을 확인하는 과정은 자녀의 미래를 설계하는데 구체적인 근거가 될 것입니다. 자녀에 대한 특성을 분석하는 작업이 완료되었다면 자녀와 함께 꿈에 대해 이야기해 볼 수 있습니다. 자녀와 함께 꿈에 대해 이야기해 보는 방법은 여러 가지가 있을 것입니다. 의사소통이 가능한 자녀의 경우 부모가 자녀의 좋아하는 활동을 바탕으로 질문을 해서 활동을 제안해 볼 수 있을 것입니다. 꿈을 보다 세분화해서 영역별 목표 형태로 질문을 해 보고, 이를 기억해 두거나 기록해 두는 방법으로 자녀 의 꿈을 구체화시킬 수 있습니다. 이 때 영역은 다음과 같이 구분해 볼 수 있습니다. 직업 관련 목표 주거 관련 목표 교육 관련 목표(진학 등) 문화, 여가 관련 목표 기타 목표(관계 등) 영역별 목표를 바탕으로 구체적인 질문을 만들어 볼 수 있습니다. -직업: 앞으로 무슨 일을 하고 싶니? 어떤 일이 가장 멋있게 보이니? 너는 어떤 일이 가장 잘 어울린 다고 생각하니? (특정 직업을 가리키며) 이 일이 마음에 드니?(이 일을 계속 하고 싶니?, 이 일을 하려면 필요한 것이 무엇이 있을까?) -주거: 앞으로 어디서 누구와 함께 살고 싶니? 등 -교육: 대학에 가서 무엇을 배우고 싶니? 학교 졸업 이후에 교육을 계속 받고 싶니? -문화, 여가: 하고 싶은 운동은 무엇이니? 친한 친구와 함께 하고 싶은 활동은? 음악이나 미술 활동 을 어디서 계속 하고 싶니? -관계: 누구와 친해졌으면 좋겠니? 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 65

66 주거와 관련된 목표를 세울 때는 이런 것을 고려해 보세요. 도움을 좀 받으면 자녀가 혼자서 독립적으로 생활할 수 있는가? 자녀가 오랜 시간 혼자 있어도 불편해 하지 않는가? 약을 먹어야 한다면 자녀가 혼자 안전하게 복용할 수 있는가? 긴급한 일이 생겼을 때 자녀가 119에 전화할 수 있는가? 불이 났을 때 집 밖으로 빠져 나올 수 있 는가? 그 밖의 위기 상황에도 대처할 수 있는가? 자녀가 혼자서 신변처리를 할 수 있으며, 집안일을 해 나갈 수 있는가? 자녀가 공동 주거지가 아니라 자기 집에서 살기를 바라는 경우 전일제 활동보조인을 사용할 수 있 는가? 자녀에게 특별한 치료가 필요한가? 아니면 방문 치료를 받는게 가능한가? 자녀가 그룹홈이나 주단기보호센터, 생활시설과 같은 주거에 들어갈 필요가 있는가? 그렇다면 자 녀가 많은 사람들과 함께 생활하는 것을 자녀가 견딜 수 있는가? 아니면 소규모의 전문 요양기관 을 알아볼 필요가 있는가? 자녀의 적성을 탐색해보는 방법 흥미가 아닌 진실로 내가 잘 할 수 있는 것을 발견 사소한 것이라도 내가 자신 있게 잘 할 수 있는 것 발굴 가능한 일과 관련된 활동을 말하도록 함 내가 잘 하고 싶은 일이나 내가 경험한 멋진 일에 대해서도 말함. 학교나 사회기관에서 실시한 적성 검사 결과 참고 적성검사의 결과와 흥미검사의 결과의 일치 확인 66

67 자녀를 위한 이행설계 파일 만들기 이행 설계 파일에 들어가야 할 내용 -어른이 되면 어떤 삶을 사는 것이 바람직하고 현실적인지에 관해 자녀와 나눈 대화 내용 혹은 자녀 를 관찰한 결과 -여러 가지 대안 및 자금 조달 방법에 대해 조사한 내용 다양한 프로그램을 조사하면서 얻은 정보나 바우처 명함을 끼워 넣을 수 있는 비닐종이나 명함을 스테이플러로 찍어 보관할 수 있는 종이 -이행설계서 초안 -장기목표와 단기목표 -이를 직업, 주거, 자금조달 및 정부의 지원, 이행설계서 초안, 단기목표 및 주의사항으로 구분하여 사용할 수 있음. 추가로 포함 가능한 자료 -자녀의 성장 경과를 일지 현식으로 기록해 둔 자료 -각종 평가 자료와 IEP 보고서, 교사 및 전문가로부터 받은 보고서, 가정통신문 -자녀가 가장 즐거워한 순간, 자녀의 특별한 재능, 자녀가 행복해하거나 재능을 보인 순간과 관련 된 특정한 활동 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 67

68 여러 가지 지원 프로그램 알아보기 자금 확보 방법 -개인적 자금 조달: 부모 또는 조부모 혹은 다른 가족들에 의한 지원, 장애자녀가 일을 해서 번 돈 -정부 지원 프로그램(급여): 장애인연금, 장애수당, 보장구지원(건강보험) 등 -정부 지원 프로그램(비급여): 활동지원서비스, 직업재활서비스, 지역사회 프로그램, 거주지원서비 스, 가족지원서비스 등 지자체 담당자를 만나자: 정부 지원 프로그램에 대한 윤곽이 잡혔으면 거주지의 장애인 담당 부 서를 찾아감. -요청할 지원이나 서비스 종류: 준독립생활프로그램, 직업훈련 및 알선, 주거지 문제, 의료지원, 활 동보조인 파견 등 -담당자를 만나면 장애인을 지원하는 다른 기관들에 대한 소개도 부탁하고, 이런 서비스의 전반적 인 내용을 맡아서 조정해 줄 직원이 있는지 물어봐야 함. 원하는 서비스의 대기자 명단이 얼마나 긴지도 함께 물어볼 필요가 있음. 직업 프로그램 살펴보기 -지자체의 담당 부서에서 프로그램 목록을 받은 다음 이것을 기초로 자녀의 목표와 부합하는 프로 그램을 골라 직접 방문하는 것이 도움이 됨. 주거 형태 생각하기 -자녀가 집에서 혼자 혹은 룸메이트와 생활할 수 있겠다는 확신이 든다면 알맞은 주거 형태 고려 필요. 정부의 임대주택: 정부의 임대주택에 들어가기 위해 어떤 자격이 필요한지 알아봐야 함. 앞으로 자 녀의 수입이 이 임대주택의 임대료를 부담하는데 문제가 되지 않는지 판단 필요 기숙사 형태 프로그램: 감독자가 있는 생활공간인데, 이 때 감독자는 자신을 잘 돌보고, 청결할 수 있는지 관리 업무 담당. 가족 소유의 집: 가족이 소유하고 있는 집을 신탁한 뒤 자녀가 임대료를 적게 내고 살도록 하는 형 식임. 다른 서비스 수급권에 영향을 미치는지 따져 봐야 함. 일터와 결합된 주거지: 자녀가 혼자서 생활할 수 없지만 그래도 일을 하고 싶어 한다면 대안 마련 필요. 생활시설이나 요양원에 살면서 청소나 주방일, 사무처리를 맡는 방법을 생각해 볼 수 있음. 어느 정도 도움을 받는 준 독립생활: 활동보조인이나 가족 등 누군가 정해진 사람이 정해진 시간 에 정기적으로 방문해 장애인이 안전하게 잘 생활하는지 점검하고 장보기나 병원 약속 등에 동행 68

69 하는 형태 자녀가 행복한 성년기를 보내기 위해 주거와 직업 이외에 고려해야 할 점 -자녀가 단체생활에 적응할 수 있는지 판단 필요 -주거 환경에 불편함이 있을 때 자녀가 그런 의사를 제대로 표현할 수 있는지 확인 필요 -다른 사람의 어떠한 행동이 위험 신호라는 사실을 자녀가 이해할 수 있는지 확인 필요 -자녀에게 요구되는 보조기구 확인, 자녀가 혼자 산다면 조리 기구나 가사 도구 필요 질문 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 답변 부모의 기대는 낮지만 자녀의 꿈이 클 수 있고, 부모의 기대는 높지만 자녀의 꿈이 너무 적을 수도 있 습니다. 이렇게 자녀의 꿈과 부모의 기대가 다르게 되면 부모는 실망을 하거나 걱정을 하게 될 수 있 고, 자녀는 좌절을 하거나 포기할 수도 있습니다. 이러한 차이를 줄여야 부모가 자녀를 지원할 수 있 고 자녀 역시 부모의 지원 아래 자신의 꿈을 향해 차근차근 나아갈 수 있습니다. 그래서 자녀의 현실 가능한 꿈을 찾는 것이 중요합니다. 자녀가 실현 가능하고 부모의 지원이 가능한 꿈을 목표로 세워 이를 실천하기 위한 구체적인 목표를 세울 수 있어야 할 것입니다. 자녀가 가장 잘 하는 것, 좋아하는 것, 하고 싶은 것과 자녀가 잘 할 수 있는 것, 부모가 지원해 줄 수 있는 것을 잘 조 합하여 현실 가능한 꿈을 만들 수 있어야 합니다. 이러한 꿈을 만드는 과정이 부모의 기대와 자녀의 기대를 조정해 나가는 과정이 될 것입니다. 서로의 부족한 부분을 보완해 가면서 실천 가능한 꿈을 만 들어갈 수 있다면 자녀의 꿈과 부모의 기대 간의 차이는 점점 좁혀져 갈 것입니다. 앞에서 자녀의 꿈을 발견하고, 이것을 실현하기 위한 구체적인 목표 설정 방법에 대해 살펴보았습니 다. 그렇다면 이를 실제 이행하기 위한 구체적인 계획은 어떻게 수립하면 좋을까요? 우선 설정된 목 표에 대한 세부 목표를 정한다음 이를 실천하기 위한 계획을 세워 보시면 됩니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 69

70 실제 이행설계 파일 사례 (김사랑) -이 자료는 실제 발달장애자녀 부모가 실제 설계한 파일 중 개인 정보 부분을 삭제하여 재구성한 자료입니다. 사랑의 이행(전환) 목표 1. 공동생활가정 거주 2. 그림 관련 직업 획득 3. 수영, 등산, 가족여행 등 취미활동 참여 4. 컴퓨터 게임, 포토샵 작업 등 여가, 문화 향유 5. 사랑이의 그림 전시회 열기 사랑이의 강점과 약점 사랑이의 강점 분야 주요 강점 강점이 나타나는 때 강점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 언어 필요한 것을 말할 수 있다. 자신이 무언가를 원할 때 마트, 집, 학교 자신이 필요할 땐 애교를 섞어 표 현한다 신변 혼자서 할 수 있다 신변처리를 원할 때 집안이나 학교 등 익숙한 곳 너무 급하면 밖에서도 볼 수 있다 표현 그림을 잘 그린다 그리고자 하는 의지가 있을 때, 좋은 경험을 하고 왔을 때 집안, 학교 등 그림을 그릴 수 있는 곳 생활화를 많이 그리고,표현력이 좋다. 약속 약속의 의미를 안다 자신이 하고픈 일이 있을 때 집안, 사전예고제가된 곳 기다리는 시간이 짧으나 반복적 확인을 시키면 조금 더 기다릴 수 있다.동기부여와 사전예고제 생활 많은 곳을 여행 다님 편안히 적응한다 물, 꽃이 있는 곳.눈이 힐링 되 는 곳 등산을 한다 예고된 산일 때 예고된 장소면 가능 컴퓨터를 할 수 있다. 사전예고제에 의한 시간 집안 많은 곳을 다님으로 인해 낯설음 에 대해 적응이 빠르다. 생활이 된 습관 덕에 등산을 잘 하는 편이다. 타임아웃에 대한 반복적 경험으 로 끝을 낼 줄 안다 일기를 쓸 줄 안다 편안한 시간 집안 6살부터 습관이 되었음 기능 수영을 할 줄 안다 수영할 때 수영장, 물이 있는 곳 물에 들어가면 나오려 하지 않는 다. 수영보단 물놀이를 즐긴다. 집안일을 도울 수 있다 가족이 함께 할 때, 자신이 좋아하는 것을 할 수 있 을 때 집안(분리수거, 정리,서빙, 청소, 요리 등) 보상이나 사전예고제로 약속이 된 경우 더 잘 도와준다. 자신에게 주어진 역할은 한다. 환경 가족여행을 즐긴다 가족이 함께 있는 때 자신이 가고자 한 장소, 느낌이 좋았던 여행장소 사실 어딘가를 간다는 자체를 너 무도 즐긴다. 자연이 있는 곳은 어디라도 오케이~ 70

71 적성 취미 요리를 좋아한다 자신이 하고플 때 집안, 학교 등 요리를 할 수 있 는 곳 책을 좋아한다 자기가 보고플 때 집, 서점, 도서관 등 사랑이의 약점 요리를 좋아하기 때문에 동기부 여가 가능하다. 자연, 미용, 꽃, 영어, 디즈니책 등 좋아하는 것이 다양하다 분야 주요 약점 약점이 나타나는 때 약점이 보이는 장소 비고 (다른 사람의 평가, 반응) 언어 표현력이 제한되어 있다. 발음이 부정확하다. 원하는 것을 잘 표현하지 못할 때, 자신의 표현을 알아듣지 못 할 때, 자신의 요구가 들어지지 않을 때 사람이 많은 장소 (학교, 마트, 영화관, 음식점등) 자신이 필요할 때 외엔 사람들을 쳐다보며 언어로 표현을 잘 하지 않는다 신변처 리, 꼼꼼하지 않다 샴푸, 비누를 많이 사용한다. 물 을 너무 많이 쓴다. 씻을 때 시 간이 많이 걸린다. 외부장소 낯선 곳 너무 빨리 씻는다. 씻기 감정기복이 심히다 화가 날 때, 기다림이 길 때, 불 안할 때, 싫은 것을 할 때 사람이 많은 장소 소음이 큰 곳 전반적으로 말보다는 몸으로 표 현하는 경우가 많다. 짜증을 내거 나 소리를 지르고 뛴다. 감정표 현 기다림이 어렵다 많은 사람이 있을 때 사람이 많은 장소 기다리는 것이 어렵다. 좋아하는 것만 하려고 한 다 자신이 필 꽂힌 것이 앞에 있을 때 컴퓨터, 스마트폰이 있는 곳... 도서관 등 집착성향이 많이 보임 컴퓨터, 스마트폰을 너무 좋아한다 주변에 기기물이 있을 때 집, 컴퓨터실, 컴퓨터가 있는 곳 어디든 사람에게 전혀 관심을 가지지 않게 된다 성향 및 기질 다른 사람과 눈맞춤이 어 자신이 별로 관심을 보이지 않 사람이 많은 곳 렵다 는 사람과 있을 때 관심 없는 사람들이 있는 곳 정적인 수업을 어려워한다 수업시간 학교, 공연장 등 아무도 없는 것처럼 자신의 관심 사에만 신경을 쓴다 지속적으로 동기부여와 사전예고 제를 해주면 조금 더 견딜 수 있 다 휴지, 치약, 샴푸 등을 많 이 쓴다. 씻을 때 화장실, 욕실 등 거품을 좋아해 최대한 많이 내고 즐긴다 걷는 것이 어렵다 함께 걸을 때 여러 사람이 함께 하는 곳 처음엔 같이 걷다가 어느 순간 뛰 면서 간다 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 71

72 사랑이의 강점과 약점 종합 단기 사랑이는 미래의 이행 목표를 달성하기 위해 집에서 독립하 여 살아가기 위한 신변처리기술, 일상생활기술 및 사회적응 기술을 향상시키기 위해 노력하고 있다. 그림과 관련된 직업 을 갖기 위해 관련된 직종을 탐색하고 프로그램에 적극 참여 한다. 부모는 사랑이가 미래에 좀 더 안정적으로 생활할 수 있도록 조금은 경제적 부담은 되지만 개인연금보험에 가입하 였다. 사랑이와 부모는 사회복지 프로그램에 대한 정보를 수 집하고 그 이용방법을 익히고, 정부의 복지 정책에 대해 항상 민감하게 반응한다. 학교 졸업 이후 다른 사람으로부터 인권 침해를 당하지 않도록 하기 위해 자신을 보호하고 옹호할 수 있는 능력을 향상시키기 위해 노력한다. 특히 관련된 프로그 램이 있으면 방과후나 방학중 기간을 활용해 적극 참여한다. 한 가지 이상의 취미생활을 지속적으로 참여할 수 있도록 그 림 그리는 컴퓨터 소프트웨어 사용 기술을 습득한다. 장기 부모님을 떠나 공동생활가정에 산다. 언젠가는 여기서 독립하 여 좋아하는 친구와 함께 영구임대아파트에 거주할 계획이다. 사랑이는 채색작업(공예, 요업, 세공, 유리) 또는 도색작업과 관 련된 일을 하게 된다. 직업이 불안정하게 되면 정부에서 주는 연금과 그동안 가정에서 부담해 온 연금보험으로 생활할 수 있 을 것이다. 사랑이는 일과를 마친 다음 수영이나 등산을 하고, 가끔씩 가족들과 함께 여행을 떠난다. 특별한 일이 없을 때는 온라인 네트워크 게임을 즐기고, 포토샵을 이용해서 그림을 그 리거나 찍어 놓은 사진을 수정하기도 한다. 사랑이가 그린 그림 이나 사진으로 언젠가 전시회가 열릴 것이다. 사랑이는 대중교 통수단을 이용해 매주 집으로 오지만, 좀 더 크면 집에 오는 횟 수가 줄어들 것이다. 필요한 사회복지서비스를 신청할 수 있고, 불만이 있으면 문제를 제기할 수 있다. 사랑이를 위한 옹호자들 이 주변에 적어도 세 명 이상 거주하고 있다. 주거 목 표 집안 일 하는 방법을 익힌다. 스스로 신변처리를 할 수 있는 기술을 향상시킨다. 생활용품을 절약하는 방법을 익힌다. 체험홈 프로그램을 운영하는 기관을 알아본 후 거주생활을 체험해 본다. <중기> 부모가 거주하는 지역 근처의 공동생활가정을 운영하는 기관을 찾는다. 공동생활가정 운영 기관에 입소를 문의한다. 공동생활가정에 함께 살 룸메이트에 대해 알아본다. <장기> 홀로 생활하기 위한 영구임대아파트를 알아본다. 영구임대아파트에 함께 거주할 룸메이트를 찾는다. 자녀의 주거 생활 관리를 지원해 줄 사람을 구한다. 직업 목 표 담임선생님과 협의하여 진로탐색을 위한 프로그램에 참여하 기로 한다. 한국장애인고용공단 대전지사를 통해 직업상담사 와의 상담을 신청한다(직업평가사 등). 상담을 통해 사랑이의 특성과 사랑이가 하고 싶은 일에 대해 제안한다. 관련된 직업의 목록을 작성하고, 사랑이가 원하는 순서로 우 선순위를 정한다. 우선순위가 높은 순서대로 관련 직업을 알 아본다(선생님과 상의할 수 있다). 해당 사업체의 직업을 체 험할 수 있는 프로그램을 제안한다(선생님과 상의할 수 있 다). 해당 직업이 미래의 직업으로 가능할 수 있도록 가정과 학교가 준비해야 할 것에 대해 계획을 세운다(선생님과 협의 할 수 있다). 방과후, 방학중 기간을 활용하여 해당 직업과 관련된 직업재 활프로그램을 신청한다. 보호작업장에서 정규직으로 일한다. 일반 사업장에서 파트타임으로 일한다. 생계유지를 위한 최소한의 급여를 받는다. 본인이 하고 싶었던 일을 즐겁게 수행한다. 72

73 재정 목 표 장애인연금, 장애수당 등 관련된 소득 보장 제도에 대한 정보 를 수집한다. 민간 보험 등을 활용하여 부모사후 또는 30세 이상에도 직업 을 갖지 못할 경우 민간 보험을 통해 매달 연금을 지급할 수 있는 보험에 가입한다. 국민임대주택에 가입한다. 수급자로 선정되어 매월 생계급여를 지급받는다. 직업이 안정화되어 수급권자로부터 벗어난다. 일반 목 표 학교 졸업 이후 스스로에 대한 자기보호를 할 수 있도록 관련 프로그램에 참여한다. 다른 사람과의 상호작용을 촉진하기 위해 또래 프로그램에 참여한다. 자신의 감정 표현을 적절히 통제할 수 있는 기술을 습득한다. 그림 편집 컴퓨터 소프트웨어를 한 가지 선정하여 이를 활용 할 수 있는 기술을 습득한다.(컴퓨터 학습 프로그램에 참여한 다.) 사진 촬영 기법을 습득하여 일상생활을 사진으로 담고 이를 보관해 둔다. 촬영한 사진을 편집하고 파일로 저장하고 인터 넷에 올리는 기술을 습득한다. 목표를 세우고 실행하고, 스스로 평가하는 자기결정학습 프 로그램을 가정에서 실행해 본다. (목표달성척도 활용) 자신이 생각한 이미지를 포토샵을 통해 표현할 수 있다. 또래 발달장애인과의 모임에 참여한다. 모임에서 자주는 아니지만 자신이 직접 한 요리를 갖고 가서 친구들을 즐겁게 해 준다. 다른 사람에 대한 멘토가 되는 연습을 한다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 73

74 사랑이의 단기 목표(6개월, 1년) 단기 목표 6개월 후 목표 1년 후 목표 조력자(전문가) 목표 달성 방법 지원방법 1.신체기능(이동) 가족과 함께 10분 이상 걷 는다. 가족과 함께 30분 이상 걷 는다. 가족 구성원 전체 주말이나 방학 시간 활용. 가 족여행 시간 활용. 약속을 하 고 달성을 하면 강화물 제공 2.일상생활능력 적당량의 비누와 치약을 사 용하기 위한 목표를 설정하 고 약속한다. 컴퓨터 사용 시간에 대해 약 속한다. 목표량 또는 목표 횟수의 절반 이상을 달성한다. 어머니 목표량을 표시하여 차트로 그릴 수 있도록 하고, 일주일 동안 향상 정도가 보이면 강 화물을 제공하겠다고 약속. 3.건강(심리, 정서) 약물 복용을 지금보다 절반 이상 줄일 수 있다. 약물 복용을 하지 않는다. 어머니, 주치의 약물 복용 횟수를 줄일 수 있 는 방안을 주치의와 협의 4.직업(작업기술) 관련 직업을 탐색하고 정보 를 수집한다. 관련 직업 프로그램에 참 여하고 의뢰한다. 어머니, 직업상담사 담임교사와 협의한 후 전문 기관에 상담 의뢰 5.학습 컴퓨터 프로그램에 참여하 고 익숙해진다. 포토샵의 메뉴의 기능을 안다. 컴퓨터 전문가 (학원 등) 주변의 컴퓨터 프로그램 제 공 기관 확인 온라인 프로그 램 이용 가능 6.금전관리 만원 이상 단위에 대해 익숙 해지기 10만원으로 물건을 구입 하고 잔돈을 정확하게 가 져올 수 있다. 가족 구성원 가족구성원과 함께 종이돈을 활용하여 게임하기 7.의사소통 한 가지 상황에 두 가지 이 상 표현 방법을 이해한다. 두 가지 이상 표현 방법으 로 자신의 정서를 표현한 다. 가족 구성원 자신의 감정을 표현할 때 이 때에는 이렇게 말해봐, 따라 해봐, 한번 해봐, 잘했어라고 말하기 일주일 캠프 프로그램에 8.독립생활 1박 2일의 캠프에 참여할 수 있다. 참여할 수 있다. 체험홈 프로그램을 알아본 다. 가족 구성원, 사회복지사 캠프 프로그램 알아보기 캠 프 참여를 위해 준비하기 9.기타 연금보험 프로그램을 알아 본다. 1개 이상의 연금보험에 가 입한다. 부모 관련 프로그램 알아보기 매일매일 실행계획 1. 자기보고 차트지에 모니터하도록 촉구하기 2. 더 많은 표현을 할 수 있도록 촉구하기 74

75 자녀 평생설계 양식 ( ) 평생설계(AP) 평생설계(성인기 이행계획)란? 성인기 자립이행을 위한 장기계획이다! (자녀나이 25~30세 이후 성인기 이행 포함) 청소년기(12살~14살)부터는 자립생활 준비를 시작해야 한다! 자녀의 꿈에서 출발해서 아이에게 행복을 주는 것을 목표로 한다! 주거, 직업(할거리, 즐길거리), 재정 등 3가지는 꼭 넣어야 한다! 내 자녀의 꿈 & 행복을 한 줄로 써 봅니다~ 주거 목표 직업 목표 재정 자립수준 1. 완전독립(독립주택, 자립홈) 2. 반 독립(가족도움, 활동보조인 지원) 3. 지원주거(그룹홈, 부정기 교사) 4. 거주시설(그룹홈, 주중 단기보호) 1. 완전고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 2. 지원고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 1) 장애인 고용기업 2) 장애인 사회적기업 3) 가족기업 3. 보호고용 1) 장애인 사회적기업, 협동조합 2) 가족기업 3) 보호작업장 4. 평생교육(창작) 1) 지역기관 2) 가족내 5. 문화여가/자원봉사 1), 2) 1. 정부지원 -국가:연금(10), 수급권(30), 고용장려금(40만원) -지자체(시청, 구청) : 2. 공적기금(지자체, 공익재단) : 3. 후원(친인척/지인/민간) : 4. 가족재산( ) 비고 주거재정 ( ) 주거지 ( ) 1~3 세부 직종 ( ) 4~5 특기나 취미 ( ) 1( )천만 2( )천만 3( )천만 4( )천만 기타 준비사항 1) 유언장과 신탁: 대리인 지명(후견인, 재산관리인, 신탁관리인) 2) 지지망 만들기: 변호인, 지원그룹, 장애인 인권운동, 작은공동체 세우기 등 3) 자녀 자료: 사진앨범, 이야기, 그림일과표 작성(도우미용) 4) 특별한 지지자: (특별한 친구, 사후 돌보미) 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 75

76 자녀 평생설계 양식 ( ) 자립생활계획(ILP) 단기목표(단기 자립생활 계획) 현재 자녀가 원하거나, 당장 꼭 나아져야 한다고 생각하는 목표는? (신체기능, 자기관리, 일상생활, 학교생활, 의사소통, 대인관계, 자기주장, 문화여가활동 등에서) 목표 : 내 자녀의 꿈 & 행복을 한 줄로 써 봅니다~ 자립생활 영역 주요 지원내용 시작 연령기 자기관리(Self Management) 지원 자기보호, 건강관리, 일상생활(ADL)능력, 이동능력, 활동지원 아동기 사회기술(Social skill) 지원 의사소통 능력, 대인기술, 지역사회이용, 자립생활 기술 등 아동기 자기옹호(Self-Advocacy) 자기결정, 자기권리 주장, 자조집단, 성적 결정권 지원 청소년기 여가문화, 직업능력, 성인교육 지원 여가능력, 문화창작, 성인교육 등 사례관리 지원 청소년기 주거 지원 자립주거 체험, 공동생활 지원 청년기 결혼, 육아 지원 결혼생활, 육아지원 청년기 직업재활, 고용연계 지원 직업능력지원, 고용지원 청, 장년기 1년 단기 목표 세우기 단기 목표 6개월후 목표 1년후 목표 1.신체기능(이동) 훈련계획(ITP) 도구 지원자 지원방법 2.일상생활능력 3.건강 4.작업 5.학습 6.금전관리 7.의사소통 8.정신(독립심) 9.사회생활 10.간호 매일매일 실행계획

77 질문 가정에서 자녀의 취업을 위해 무엇을 준비해야 하나요? 답변 자녀가 취업을 앞두고 있거나 취업을 희망하는 경우 부모는 우선 다음과 같은 점을 고려하여 자녀의 취업을 촉진할 수 있습니다. 첫 번째, 자녀의 장애를 인정하여야 합니다. 자녀의 장애를 인정할 때 자녀의 현재수준 능력이 파악 될 수 있고 개별화교육계획의 장 단기 목표 수립이 가능합니다. 두 번째, 자녀에 대해 과잉보호, 과소평가를 하지 말아야 합니다. 과잉보호를 함으로써 자녀는 생리 적 욕구의 만족 수준에서 사고의 향상 발전을 기대하기 어렵습니다. 세 번째, 가정에서 자녀가 자기결정능력을 획득할 수 있도록 하고 독립의 가능성을 높일 수 있도록 격려하여야 할 필요가 있습니다. 네 번째, 자녀들이 가정과 이웃, 지역사회 직장에서 일하도록 격려해야 합니다. 부모의 적극적인 지 원이 필요한 부분으로 가정에서의 교육이 잘 되었을 경우 자녀는 직업인으로 성공할 수 있는 충분한 기초가 마련될 수 있습니다. 다섯 번째, 가정에서 직업관련 활동과 독립생활행동을 강화해야 합니다. 직업관련 활동과 독립생활 행동을 강화하기 위해 가정에서 해야 할 일 중의 하나가 대중교통을 스스로 이용할 수 있도록 훈련 하는 것입니다. 여섯 번째, 독립생활행동을 강화하기 위해서 사회생활 능력을 길러야 합니다. 은행이용하기, 물건 구 입하기, 지역사회 기관 이용하기 등 지역사회를 살아가는데 필요한 기능들을 익히기 위해 가정에서 의 교육이 필요합니다. 일곱 번째, 자녀가 가정 일을 도울 수 있도록 해야 합니다. 이해나 속도, 기능에서 어려움을 겪지만 부모가 혼자하지 말고 자연스러운 상황과 환경에서 자녀와 함께 가정 일을 했을 때 이해가 쉽고 수월 하게 익힐 수 있습니다. 여덟 번째, 내 자녀가 새로운 일을 배우게 될 때 실패경험을 허락해야 합니다. 부모도 자신이 새로운 일을 배울 때 실패 경험이 있음을 인식하고 자녀는 장애가 있기 때문에 실패 경험을 더 많이 허락해 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 77

78 야 합니다. 아홉 번째, 진로 직업교육을 위한 지역사회 자원을 계발 장려하여야 합니다. 열 번째, 교육, 일상생활기술, 대인사회기술을 교수하는데 지원하여야 합니다. 넓게는 교육부에서의 정책 등을 파악하여 특수교육의 흐름을 알아야 하며, 학교의 교육목표, 교육계획, 교육과정 등을 파악 하여 자녀 교육에 도움이 될 수 있어야 합니다. 가정에서 진로 지도를 위해 알고 있으면 좋은 것 1. 직업 외에 다른 필요한 활동(여가활동, 지역사회 활동)에 대해 알고 있는가? -건강을 위한 운동을 스스로 하기 어렵기 때문에 처음에는 부모가 함께하다가 점차 친구와 하거나 혼자 할 수 있도록 지원 -친구들과의 모임을 할 수 있도록 처음에는 여건을 마련해 주고 점차 독립적으로 수행하게 한다. 모 임은 졸업 후에도 지속적으로 할 수 있게 함 -취미나 흥미를 위한 여가생활을 할 수 있도록 방법을 지도하고 스스로 할 수 있도록 함 2. 고등학교 졸업 후 갈 수 있는 직업훈련기관에 대해 알고 있는가? -업전문학교, 복지관, 재활시설에 대한 정보를 파악해야 함. 학교를 졸업하고 직업교육을 더 받기 위 하여 지역에 위치하는 기관에 방문하여 정보를 파악함 -자녀의 능력이 향상될 수 있는 기관을 찾으며, 지원 시기를 놓치지 말고 신청하여 지원을 받을 수 있도록 함 3. 내 자녀가 어떤 직종이 가능한지에 대한 의견 수렴 시 어떤 의견도 받아들일 수 있는 자세가 되어 있어야 한다. -부모의 입장이 아닌 자녀의 입장에서 고려해야 함. 자녀의 적성, 능력을 알고 있어야 하며, 자녀의 의사결정을 존중하여 의견을 수렴해야 함 -자녀의 강점과 약점을 알고 의견을 제시하고 받아들일 수 있어야 함 4. 직종 선택 시 안전성, 정서적으로 안정된 곳, 인간의 존엄성을 고려하는가? -접근성에서의 안전성, 회사의 연혁, 작업조건, 근로조건, 보수, 사업주와 동료의 장애인 인식정도 등을 파악하여 자녀가 즐겁게 근무할 수 있는 곳을 찾아야 함 -자녀의 적성과 능력을 기준으로 해야 하며, 부모의 눈높이에 맞추지 않도록 함 78

79 5. 장애인의 취업에 관한 법 조항을 알고 있어야 한다. -장애인 고용촉진 및 직업재활법, 장애인 복지법, 장애인 등에 대한 특수교육법, 장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 등을 알고 있어야 하며, 해마다 개정되는 내용을 알고 자녀의 권리를 보호 할 수 있어야 함. 또한 시대의 변화나 흐름을 알고 자녀 교육에 대처해야 함 -최근 추진하는 정책이나 방안을 살펴보고 자녀 교육에 적용함 발달장애인의 직업 탐색 직업 탐색 방법 -개인적으로 책, 방송매체, 인터넷을 통해 탐색 -학교에서의 진로교육 시간을 통하여 교육용 비디오 시청하기 -진로상담 전문가의 강연이나 상담을 통하여 정보 수집 -가족, 이웃, 지역사회의 다양한 직업 탐색과 현장견학 장애유형별 주요 직종 탐색 -각장애: 안마(안마사), 침구(침구사), 한방(한의사), 음향기사, 환경학자, 교사, 치료사, 목사, 가수, 성우, 번역가, 상담원, 작곡가 -청각 언어장애: 전기기사, 측량사, 치과의, 서기, 석공, 모포제조, 주물공, 로구로공, 제통공, 별돌 제조공, 도자기공, 기화적, 피혁공, 빵제조공, 기구제조, 가축사육, 조리사, 미용사, 방직공 -지체부자유: 전문기술사, 사무직, 컴퓨터 프로그래머, ㄱ됴사, 회계사, 변호사, 사서, 영양사, 방사 선사, 치과기공사, 속기사, 디자이너, 생산사무원 -정신지체: 신발류제조 종사원, 유리성형원, 타자, 제빵원, 펄퍼제조원, 가죽처리원, 타이어 제조 원, 칠기, 미용, 도자기, 염색, 타일공, 미장, 방수공, 온돌공, 도배공, 포장원, 가구제작, 합판제조, 조립원, 보호작업장 등 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 79

80 질문 자녀가 상급학교로 진학을 준비하거나 평생교육을 받고자 한다면 무엇을 준비해야 하나요? 답변 자녀의 발달연령에 따라 상급학교는 다르겠지만 여기서는 대학 진학을 중심으로 답변 드리겠습니다. 최근 발달장애인도 대학에 많이 가고 있는데요, 2년제 대학이나 4년제 대학에 곧바로 진학하는 경우 도 있고 대학 부설 평생교육기관을 이용한 후 대학에 진학하는 경우도 있습니다. 발달장애인이 대학 에 진학하는 목적은 자신의 진로를 계발하여 목표로 하는 꿈을 이루기 위해서도 있지만 일상생활 및 지역사회 적응에 필요한 기술을 추가로 습득할 필요가 있다고 판단되어 교육기관에 진학하는 경우도 있습니다. 대학을 고등학교 교육의 연장선으로 바라본다면 대학에서 제공하는 무한한 기회를 놓칠수 도 있습니다. 대학은 자녀의 진로를 더욱 명확히 하고 목표로 하는 꿈과 관련된 직접적인 노하우와 기 술을 제공해 줄 수 있는 곳입니다. 자신의 꿈이 명확히 설정되어 있다면 대학은 기회의 장이 될 것이 지만 꿈이 명확하지 않은데 대학에 진학한다면 자신의 꿈을 키우는데 방해가 될 수도 있습니다. 대학 은 고등학교까지의 학령기 교육과는 달리 자신의 의지와 선택에 의해 이루어지기 때문입니다. 일반학 교에 특수학급이 있듯이 특수교사가 따로 대학에 존재하지 않습니다. 대학별로 설치되어 있는 장애학 생지원센터가 특수교사의 역할을 일부분 담당하기는 하지만 선생님만큼의 역할은 못할 것입니다. 따 라서 발달장애인이 대학에 진학한다는 것은 자신의 꿈과 목표가 명확히 설정되어 있고, 이를 실현하 는데 대학이 도움이 될 수 있어야 의미가 있습니다. 대학에 진학하기 전 자녀가 갖고 있는 꿈이 무엇 이고 이러한 꿈을 달성하기 위해 대학이 필요한 과정인지에 대해 진지하게 생각해 보시기 바랍니다. 굳이 학위과정을 고집할 필요도 없습니다. 최근 많은 대학에서는 평생학습관 또는 평생교육원 등 대학부설평생교육기관을 설치, 운영하고 있는데 여기에 발달장애인을 위한 별도의 프로그램을 제공 하고 있습니다. 학위과정은 아니지만 일부 프로그램의 경우 학점을 인정받아 대학 진학시 도움이 될 수도 있습니다. 80

81 발달장애인의 평생교육 제공 기관 소개 고등교육기관에서의 평생교육 -지난 2000년 10월 한국재활복지대학의 개교를 앞두고 국회에서 이루어진 정신지체부모회와의 간 담회에서 부모들은 정신지체 장애인의 고등교육 기회를 열어줄 것을 요구한 바 있음. 아직 국내에 서는 공식적으로 발달장애인을 대상으로 모집요강을 내거나 선발하는 대학으로 나사렛대학 및 호 산나대학 등이 있음. -외국의 경우 몇몇 대학들에서 발달장애인의 교육에 관심을 갖고 성인기에 있는 학생들을 뽑아 가 르치고 있는 사례가 있음. -현재 우리나라 발달장애인의 고등교육은 Higher Education 으로서 보다는 Post- secondary Education, 즉 중등 이후의 교육 이라고 하는 종적 전환교육이라고 칭하는 편이 더 나을 것임. 그 이유는 아직 발달장애인을 공식적으로 선발하겠다는 고등교육기관이 거의 없고, 지금까지는 고 등학교를 졸업하면 주로 특수학교에 있는 전공과에 입학하거나 장애인복지관에서 운영하는 직업훈 련 프로그램에 참여하는 게 일반적이기 때문임. -한편, 발달장애인의 성인교육 프로그램을 대학부설 평생교육원에서 실시하는 곳도 있음. 이화여자 대학교 부설 평생교육원에서는 지난 2001년 2학기부터 발달장애인 지역사회 생활 아카데미 라 는 강좌를 개설하여 운영해 오고 있음. 그러나 아직 이화여자대학교 부설 평생교육원을 제외하고는 정규 대학부설 평생교육원에서 발달장애인을 위한 중등교육 이후 교육 프로그램을 운영하는 곳은 없음. 다만, 교육과학기술부의 소외계층(장애인) 평생학습 프로그램 지원 사업 내용을 통해 대학 이 외의 기관에서도 발달장애인을 포함한 장애인 성인교육 프로그램이 이루어지고 있음 국내 지적장애인 고등교육 또는 평생교육 과정의 운영 현황 번호 과정 프로그램 명 기관 명 1 4년 재활자립학과 나사렛대학교 2 4년 호산나대학(학교) 서울교회 3 4년 서울남부레포츠대학 서울시남부장애인종합복지관 4 3년 경기가온누리대학 경기도장애인종합복지관 5 3년 성모재활레포츠대학 성모자애복지관 6 3년 예루살렘대학 충현복지관 7 2년 특수학교 전공과 교육 국내 특수학교 8 2년 한우리문화대학 한우리 정보문화센터 9 2년 노틀담대학 노틀담복지관 10 15주 발달장애인 지역사회 생활아카데미교육 이화여자대학교 평생교육원 11 2년 직업대학,도예대학,체육대학,재활교육대학 성분도복지관 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 81

82 질문 선배 부모들은 자녀의 미래를 어떻게 설계했을까요? 답변 선배 부모들도 처음에는 자녀의 미래에 대해 꿈을 꾸기 어려웠고 가정에서 무엇을 준비해야 할지 잘 몰랐습니다. 그러나 자녀의 성장과 발달, 주변 사람들의 지지와 협조를 바탕으로 자녀에 대한 미래에 희망을 만들게 되었습니다. 아직 우리나라 발달장애인이 자립생활을 실천할 수 있을 만큼 여건이 갖 추어지지 못해 외국의 사례처럼 적극적인 실천 사례는 발견하기 어렵습니다. 그렇지만 선배 부모들 의 발달장애자녀를 양육하면서 경험한 이야기는 후배 부모들에게 큰 힘이 되고 자녀 양육에 대한 지 혜를 얻을 수 있습니다. 가발달장애인 자립 준비를 위해 -서OO(지적장애 1급 성인 자녀를 둔 부모) 1. 혼돈의 시간 첫째 아들과 3년 터울인 둘째 아들을 낳고 남자아이는 대략 비슷하겠거니 생각하고 육아에 대한 별 다른 고민이 없었다. 외부세계와 단절된 채로 가정문제에만 집중하다 보니 일상생활에 둔감해 졌고 무기력해졌다. 3살이 되어도 말을 못하고 행동이 부산스러운 둘째 아이에 대해 막연하게 걱정만 했 을 뿐, 병원에 가보라는 친구의 조언을 듣고서야 문제의 심각성을 느꼈다. 어디엔가 확실하게 아이를 고칠 수 있는 의사가 있을 거 같아 여기저기 큰 병원 찾아 상담 받고, 내 잘 못으로 아이를 이렇게 만들었다는 자책감과 도움을 청할 곳이 없어 우울증에 빠지고... 이 시기에 대 부분의 발달장애아를 둔 부모들은 개인의 상황과 상관없이 비슷한 경험을 하게 된다는 걸 나중에 알 게 되었다. 언어치료를 받기 위해 치료실을 찾았더니 아이의 행동이 산만해 치료할 수 없다고 했다. 4살 때 아이와 엄마랑 하는 수영교실과 행동수정치료실을 다니기 시작했다. 가정형편상 둘 다 병행 할 수 없어 행동수정치료에 집중하기로 하고 수영을 안 하는 대신 행동수정치료를 매일 받았다. 지금 도 그때의 선택을 두고두고 후회한다. 두 분의 훌륭한 행동수정치료 선생님이 계셨지만, 누군가 그 82

83 시기에 아이의 행동을 교정하는 것보다 엄마와 아이가 함께 느낄 수 있는 행복이 더 소중하다고 말해 주 었다면, 이 시기, 그 어떤 치료나 교육보다 아이와 하나 되는 즐거움이 아이의 장애를 이기는 힘이라고 알려 주었다면 얼마나 좋았을까? 2. 집착의 시간 OO이 5세 되던 해 더 이상 치료교육을 받을 수 없을 정도로 살림이 어려워졌고 내가 일을 해야만 했다. 마침 장애아동유치과정인 OO학교 가 생겨서 행운이라 여겼다. 아이의 학교가 끝나는 시간이면 다른 아 이들은 엄마와 치료실로 갔지만 나는 어린이집에 맡겨야 했다. 차가 없어 자전거를 타며 방문 교사를 했 었던 나로서는 자동차에 아이를 태우고 언어치료를 다니는 엄마가 세상에서 제일 부러웠다. 수많은 어린 이집을 전전 했다. 아이가 너무 울어 하루를 못 넘기는 곳에서 일주일 길게는 몇 달... 어린이집에 갈 수 없는 날에는 형에게 맡기고 일을 했다. OO이에게 새로운 문제 행동들이 나타나기 시작했다. 악을 쓰며 울고, 심하게 물기, 가위질에 대한 집착, 음식에 대한 거부, 우유병에 넣은 우유만 먹었다. 파란 동그라 미 상표만 보면 달려들어 함께 걸어가기 힘들 정도였다. 남편의 일이 잘 되어 월급이 들어왔을 때, 제일 먼저 대학병원 소아정신과에 예약했다. 돈이 생겼으니 그 동안 못해 보았던 값비싼 검사며 치료며 모든 것을 다해 보고 싶었다. 의사는 검사결과 OO이는 장애가 아니라 했다. 눈빛만 봐도 안다면서... OO학교 의 부모들이 초등학교를 통합교육을 할까? 특수학교에 보낼까? 고민하는 시기에, 나는 특수교육을 그만 두고 의사의 지시대로 놀이치료와 약물치료에 집중하기로 했다. 오전 시간에는 나와 함께 있다가 오후에 어린이집에 보내고 일을 했다. 아이는 뛰쳐나가고, 한 없이 돌아다니고, 24층 아파트 계단 사이에 숨어 옷을 벗은 채 나오고, 장롱 위에 올라가 유리그릇을 던지고. 보이는 모든 것을 가위로 오리고... 일을 마 치고 돌아오면 저녁을 챙길 여유도 없이 또 아이와 나가야 했다. 광폭해지는 행동에 약물을 바꾸면 또 다 른 형태로 광폭해졌다. 결국 1년의 병원 치료 후 장애인등록을 하고 특수학교에 입학했다. 3. 포기의 시간 OO학교에 입학하면서 차라리 마음이 편했다. 수업시간에 창문을 넘어 달아나고, 옆에 다가오는 사람은 무조건 물어뜯고, 밥은 한알도 안 먹고...학교 선생님들의 골칫덩이였다. 그 즈음 OO이와 일에만 집중 하느라 몰랐던 우리가족의 문제가 보이기 시작했다. 초등학교 3학년인 형은 게임에 빠져 학교에서 친구 를 사귀지 못했고, 같은 반 아이가 두려워 잠을 자지 못할 정도였다. 남편은 일과 술에 빠져 있었다. 큰아 이와 남편은 스트레스로 인한 비만으로 움직이는 거조차 귀찮아 했다. 남편이 투정삼아 쉬고 싶다고 했 을 때 나는 진심을 다해 좋다고 했다. 남편이 일을 그만두면서 가족이 함께 쓰는 거 외에 모든 지출을 없 앴다. 큰아이 학교 옆 월세 아파트로 이사하고 매 주 휴양림으로 여행을 다니기 시작하면서 가족이 함께 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 83

84 즐기는 시간을 처음 갖게 되었다. 생활비 걱정은 될대로되라 였다. OO학교 초등 2학년에 만난 선생님은 아이에게 희망을 주신 특별한 분이셨다. 직업재활만 하시다가 1년만 장애아동들과 생활 하고 싶어 다른 선생님들이 힘들어 하는 아이들을 모아 자원하여 담임을 맡으셨다. 우유만 먹던 OO이가 점심을 먹기 시 작해 식사 예절 바른 상 을 받았고, 자신보다 어린 아이들의 놀잇감이 되어 주었다. 엄마나 선생님들도 놓치곤 하던 작은 자폐여자아이의 손을 꼭 잡고 다녀 오빠야~ 로 불리기도 했다. 모든 시도를 포기하고 있었던 나에게 선생님은 OO학교에서 한 달에 한번 하는 통합교육을 신청하라고 권하시고 OO학교 직업 재활연구팀으로 가셨다. 학년이 바뀌자 OO이는 다시 예전으로 돌아가 밥을 안 먹고 공격적이 되었다. 뻔뻔한 엄마가 되어야겠다고 생각했다. 학교에서 곤란해 해도 통합교육을 신청했고 치료교육도 못 하면 서 주간보호센터에 맡기고 일하는 거에 대한 미안함을 버렸다. 아파트 생활을 정리하고 파주 시골마을로 이사하면서 여행에 대한 욕구도 없어져 일상에서 즐거움을 찾았다. OO이에게는 새롭게 불 태우는 취미 가 생겼다. 남편이 공들여 만든 화단과 울타리까지 부셔서 모닥불을 피웠다. 4. 긍정의 시간 OO학교 5학년 말쯤 OO이는 학교에 가기를 거부하고 통합교육날 들고 다니던 신발주머니만 들기 시작 했다. 공격행동, 음식거부, 언어장애, 착석불가능... 통합교육은 꿈도 못 꿔보았던 내게는 너무 큰 모험 이었다. 그냥 뻔뻔한 엄마가 되자고 스스로 위로 하면서 OO의 특수학급으로 전학했다. OO에 부모단체를 만들면서 혼자서는 할 수 없었던 많은 일들이 해결되었다. 언제나 언어치료에 목말라 했는데 활동보조서비스와 재활치료서비스가 제도화되면서 OO이가 15세에 처음으로 언어치료를 받게 되었다. 일을 하면서 방학이면 막막했기에 방학중 계절학교 만드는 일에 시청, 교육청 예산을 지원 받아 엄마들이 직접 밥을 해 가면서 진행하고 있다. 한동안 개별 프로그램에 집중했으나 3년 전 부터는 발달 장애청소년 모임에 집중하고 있다. 독립생활프로그램, 발달장애인자조모임은 이제 시작 단계이고 부모 의 힘으로 진행되고 있으나 발달장애인 스스로의 힘으로 운영되리라 믿는다. 고3 졸업반인 OO이는 무사히 통합교육을 마치고 내년에 전공과 자립반에 다니게 되었다. 음식을 거부 하던 아이가 편식 없이 골고루 잘 먹게 되었는데 억지로 먹이지 않은 거 밖에는 딱히 해 준 게 없다. 오 랫동안 언어치료를 받았지만 여전히 말을 못한다. 말이 아닌 몸짓이나 눈빛, 표정으로 이야기하는데 엄 마인 나보다 친구들이 더 잘 알아듣는다. 사랑하는 여자가 생기면 어떻게 고백을 하나 걱정했는데 상대 방이 분명히 알 수 있는 눈빛을 보낼거다. 자신의 선택에 대한 의사표현이 받아들여지면서 공격성이 없 어지고 주변 상황에 맞추려는 노력을 하는게 느껴진다. 때로는 그 노력이 무선이로서는 피눈물 나게 힘 든 일이라는 것도 알게 되었다. 이제는 선택의 시간 이 왔으면 좋겠다. 발달장애인이 직업을, 여가를, 주거를, 함께 살아갈 사람을 선택 할 수 있는. 84

85 엄마는 카페라떼 좋아하지? -이OO(고등학교에 다니는 발달장애자녀를 둔 부모) 우리 딸 OO이는 고등학교 2학년이다. 일반여고생처럼 아이돌을 좋아하고 이성에 관심도 많고 외모 에 신경도 쓰고 등교 할 때는 이어폰을 꽂고 음악을 들으며 혼자 걸어 다니면서 나름의 즐거움을 찾 는 듯하다. 초등학교 2학년 때 자기의사표현도 서툴고 발음도 알아듣기 어려웠던 OO이가 엄마 나 혼자 학교에 가고 싶어 라고 이야기를 하면서 학교를 혼자 보내게 되었다. 물론 뒤에서 쫓아가보고 한동안은 맘 이 편치 않았다. 가끔씩 잃어버리기도 했지만 아이는 내가 걱정하는 것 보다 훨씬 잘 적응하고 있는 것 같았다. 서툴지만 학교생활에 필요한 준비물들을 챙겨 보게 하고 신발도 오른쪽왼쪽 바꿔 신지만 그냥 못 본 척 신을 수 있게 기다려 주면서 조금씩 할 수 있는 것 들이 많아지면서 모든 활동에 적극 적으로 참여하고 자신감도 높아졌다. OO이가 어렸을 때 는 무엇이든 내가 해줘야 할 것 같고 아무것도 못 할 것 같아 내 마음대로 결정하 고 OO이에게는 아무런 의사도 물어보지 않았다. 나부터 OO이 생각을 무시하고 나의 판단대로 아이 를 틀에 가두어 할 수 있는 것과 없는 것을 결정 했다. 지금은 학교에서 하는 방과 후 활동을 선택 할 때 OO이가 선택 할 수 있도록 한다. 우리아이들도 많 은 선택을 하면서 살아 갈 것이다. 어려서부터 자기가 선택할 수 있는 기회를 많이 경험한 아이들이 성장 하면서 많은 것들을 선택 하는 것에 어려움이 덜 한 것 같다. OO이에게 어렸을 때부터 다양하 게 선택할 수 있는 기회를 많이 주었더라면 하는 아쉬움이 남는다. OO이가 스스로 살아갈 수 있도록 교육 시키는 건 나의 책임이기도 하다. 굳이 집을 떠나 혼자 살아 가기 위함이 아니어도 집을 혼자 지킬 때 배고프면 뭐라도 먹을 수 있게 해주어야 하지 않을까 생각 한다. 항상 아이한테 얽매여 있는 것은 아이를 위한 것이 결코 아닌 것 같다. 그건 나의 착각이었다 는 생각이 든다. 친구와 어울리는 걸 더 좋아하고 때로는 혼자 있는 시간이 필요하다는 걸 이제는 알 수 있다. 비장애 인이 장애인을 위해 배려해 주기를 바라면서 정작 엄마인 나는 OO이가 무엇을 원하고 하고 싶어 하 는지는 귀 기울여 주지 못한 것 같다. 지금까지 지내오면서 얼마나 많은 마음의 상처를 받았을까 싶다. 엄마가 늘 함께 옆에 있다고 해서 상처를 받지 않는 것 같지는 않다. 스스로 하고 싶은 것도 많았을 테고 하기 싫은 것도 많았을 텐데 미안한 마음이 든다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 85

86 자립이 꼭 독립해서 혼자 살아야 하는 것은 아니라고 생각한다. 가족 안 에서 함께 생활하면서 본인이 할 수 있는 것들을 할 수 있게 하는 것도 자립이라 할 수 있을 것 같다. 발달장애인의 자기결정, 당사자 모임들에 대해 많이 이야기되고 있는데 이러한 것들도 자립을 위한 일부분이라 생각한다. 스스로 살아 간다는 건 많은 선택을 해야 하고 스스로 결정도 해야 하고 혼자가 아닌 다른 사람과 교류도 하면서 살 아가야하기 때문이다. OO이를 보면 가족 안에서 자신이 무엇인가 할 수 있다는 거 본인이 누군가를 즐겁게 해줄 수 있다는 건 아이에게 자신감을 갖게 하는 것 같다. 아이들이 어디선가 상처 받은 것도 집에서 위로 받을 수 있다는 확신을 갖는 것 도 보이지 않지만 자립에 한부분이 아닐까 한다. 지금까지 울 아이들은 자기감정에 대해 인정받기도 어려웠고 위로받지도 못한 것 같다. 한 사람으로 자기감정을 존중받는 다는 것은 이 세상을 살아가는 큰 힘이 되지 않을까 한다. 그리고 기본적인 일상생활 훈련도 스스로 살아가는데 가장 중요하다. 유치원. 초등. 중등. 고등. 성인기 에 따라 필요한 교육은 달라진다. 옷 입기 부터 요즘은 스마트폰 사용방법까지 제대로 알려 주어야 한다. OO이는 중학교 2학년부터 이성에 대한 관심이 높아 졌다. 이성에 대한 관심도 자연스러운 감정임에도 불구하고 엄마 입장에서는 무시하고 싶었다. 하지만 부모교육을 통해 나의 생각이 바뀌면서 무조건 못하 게 하는 것 보다 제대로 할 수 있도록 알려 주는 것이 더 좋은 방법이라 생각하게 되었다. 일상생활에 필 요한 기술을 교육시키고 기다려 준다는 건 참 쉽지 않다. 하지만 꼭 필요한 부분이기도 하다. 내가 OO이를 낳고 장애라는 걸 알았을 때 처음에는 내가 뭘 잘못 했을까 라는 자책감이 들었다. 내가 평 생 OO이를 책임져야 한다는 부담감도 나에게는 엄청난 스트레스였다. 그래서 OO이가 어렸을 때 저 아 이가 무엇을 할 수 있을까 라는 생각에 매일매일 절망 했지만 지금은 OO이가 하고 싶은 게 무엇인가 를 물어보고 행복하게 살아 갈수 있도록 도와주려고 한다. 우리아이들도 내가 없어도 지역사회에서 행 복하게 살 수 있어야 하지 않을까... OO이는 특성화고등학교를 다니면서 직업교육으로 바리스타를 배우고 있다. 바리스타 수업이 있는 날 나에게 꼭 물어본다. 엄마는 카페라떼 좋아하지..? 나 알고 있어..^^ 집에 올 때 엄마 갖다 줄게 라고 이야기하고 씩씩하게 인사하고 학교로 간다. 뒷모습에 무척 신나 보인다. 86

87 뇌병변 중복장애 딸을 둔 아버지자립생활에 대한 담론 -김OO(18세 ) 저의 아이는 18세 된 뇌병변 중복장애를 갖은 발달장애인으로서 인지는 생후 3개월 정도로 자기 의 사표현이라고는 아파야 우는 정도이며 배가 고프거나 목이 마르더라도 어떤 신호를 보내지 않으며 일 어서서 중심을 잡는 것도 못할 정도로 인지가 떨어지는 중증의 장애인입니다. 배가 고파서 먹을 것을 줘도 집어서 먹는 것을 모르기에 처음부터 누군가의 도움이 없이는 아무것도 할 수 없는 이러한 딸을 놓고 자립생활을 이야기 한다는 것이 너무 사치스러운 고민이 아닐 수 없겠지 만 발달장애인의 자립은 부모가 운동하는 마지막 지향점에 방점을 찍는 것이라 생각합니다. 지금까지 발달장애인을 위한 운동의 주요 동력은 부모였으며 교육으로 출발해서 직업, 지역사회에서 의 문화여가, 거주 등 몇 개의 영역으로 나누어서 진행하던 중 장애당사자의 낮은 단계이지만 자기의 사결정권이 대단히 중요하게 작용한다는 것을 알았고 발달장애운동의 패러다임이 급격히 자기결정 권 강화를 위한 프로그램이나 교육이 강화되는 경향이 있습니다. 과정에서 제일 중요한 것은 자신의 이익에 맞춰 스스로 결정할 수 있는 주권이 갖춰져야 할 것이며 권리나 혜택을 얻어내고 자신의 능력에 대한 신뢰 등이 우선적으로 교육되어야 하겠지요. 그러나 발 달장애인들의 스펙트럼이 너무나 다양해 어느 대상에 중점적으로 진행하느냐가 관건이 되겠지요. 발 달장애인의 취업되는 비율이 대략 11% 내외로 극히 낮다는 통계를 접한 기억이 있지만 상위의 경계 급 대상자들이 우선적으로 교육되고 강화되어 앞장서서 자신들의 문제를 해결하고 점차 동료들의 문 제에도 눈을 돌리는 순서가 되겠지요. 잠깐 언급했던 대다수의 중증장애인들에 대한 고민은 언제나 숙제입니다. 부모님들께서는 일반 자녀들의 대학진학을 목표로 단계별로 계획을 잡고 진행하듯이 우리 자녀들에 게도 장애의 경중과는 관계없이 큰 틀에서 계획과 교육이 요구되겠지요. 우리 아이들도 사회생활을 하여야 하는 까닭에 폭력 등과 같은 반사회적인 행동은 반드시 수정되어 야 할 것입니다. 또한 조금씩 변화되는 아이들의 모습에 부모님들이 조금만 더 가르치면 정상적으로 돌아갈 수 있을 거란 착각에 빠져 재활치료에 매달려 사회성을 가르치고 터득해야 할 시기를 놓치는 경우가 허다합니다. 또한 자존감 강화나 자기선택, 옹호 자기관리나 사회적 기술 자립생활 역량 등 은 하루아침에 만들어 지는 게 아니라 영 유아기부터 당사자를 둘러싼 가장 가까운 가정안에서 부 터 훈련과 존중만이 자녀의 자립생활에 도움을 줄 수 있기 때문입니다. 얼마전 부모회 회원이셨던 어머니께서 지병으로 몇 년간 투병생활을 하시다 돌아가셨습니다. 장애를 가진 자녀 한 명만을 둔, 경제적으로 넉넉하였던 편이었고 판정을 받고 몇 년을 지내시면서 어머니께 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 87

88 서는 남겨질 자녀를 위해 아픈 몸으로 많은 준비를 하셨다고 들었습니다. 그러나 문상을 가서 파악한 준비였다는 것이 아이의 미래를 담보할 수 있는 것들이 없었습니다. 현재 우리 부모님들께서는 조금 더 많은 시간이 남았다는 것 외에 우리 아이들의 행복한 미래(어떤 것 이 아이들에게 행복한 것인지 모르겠지만)를 담보할 것이 없다는 것은 마찬가지일 것입니다. 그리고 그것들은 부모님들 중심이고 자기위안인 것들이 대부분인 것을 너무 잘 알고 있습니다. 지금 당장 우리 아이들에게 낮은 단계라도 자립을 위한 교육이 가정에서 먼저 만들어 가는 것이 우리 부모가 해야 할 일이라 생각합니다. 자녀의 자립생활을 준비하는 부모님들에게 -최OO(고등학교에 다니는 자폐아를 둔 부모) 안녕하세요. 장애가 있는 아들을 키우다가 네 잎 크로버의 행운보다 세 잎 크로버의 행복이 더 아름답다는 생각 을 하며 살게 된 평범한 엄마입니다. 요즈음 장애자녀 생애주기별 포트폴리오를 만들기 위한 막바 지 작업을 하면서 생각이 참 많아졌습니다. 참 열심히 살아왔구나 싶으면서도 여전히 답답함을 느 끼는 것은 너무 쫓기듯 살아왔기 때문이 아닐까 싶습니다. 장애자녀와 살아가는 일은 길고 먼 마라 톤과 같은 일인데 너무 근시안적으로 급급하게 살아온 것이 스스로를 소진시키고 힘들게 하지 않았 나 싶습니다. 제 아이를 통해 배운 것은 피할 수 없는 현실이라면 겁쟁이처럼 도망칠 것이 아니라 당당히 맞서 그 순간을 즐겨야한다는 것이었습니다. 장애자녀를 키우며 갖게 된 많은 부정적인 생각들, 불확실한 미 래, 위축감, 족쇄와 같은 중압감으로 인해 정말 무엇보다 소중하고 행복하게 보내야할 현재를 잃어버 린 것은 아닌가 생각합니다. 지난 10여 년 동안 부모단체 활동을 하면서 장애학생을 위한 계절학교, 장애인가족지원센터, 지회모임, 각종 교육, OOO사회적협동조합 등을 통해 많은 분들을 만났습니다. 이러한 경험들은 제게 가정 이란 울타리가 얼마나 중요한지를 깨닫게 해주었답니다. 집에서 얻는 건 강하고 긍정적인 에너지는 장애자녀를 행복하고 건강하게 자라게 해준다는 것이지요. 그러기 위해선 우리 스스로 돌아보아야할 것들이 있습니다. 백미러가 중요한 이유를 아시나요? 장애자녀의 미래를 설계하기 위해선 우선 백미러처럼 내 자녀의 성장과정을 살피고, 현재의 상황을 정확히 알고 준비를 해야 한다는 것입니다. 막연한 계획은 장애자 녀와 부모를 지치게 합니다. 부모는 자녀의 거울이라고 하지요. 부모가 행복하고 긍정적이어야 자녀 도 행복하고 건강하게 자랄 수 있습니다. 그를 위한 몇 가지 제안을 하고자합니다. 88

89 첫째, 장애자녀의 청결부분입니다. 청결은 집에서부터 습관이 되도록 가르쳐야할 것입니다. 사례관리를 통해 만나는 많은 분들에게서 청결과 신변처리 습관의 중요성을 많이 느꼈답니다. 청결은 또한 대인관 계를 위한 기본이기도 하지요. 둘째, 긍정적 행동지원을 집안에서 먼저 실천했으면 좋겠습니다. 장애가 있다하더라도 자녀의 상황에 맞 게 사전예고제를 통해 무엇을 하고 싶도록 동기부여를 해주고 그 행동을 통해 칭찬을 해주어 스스로 자 신도 할 수 있는 것이 있다는 것을 인식하고 존재감을 느낄 수 있도록 해주어야겠습니다. 자녀의 강점, 좋아하는 것을 알아서 할 수 있는 작은 것 하나라도 자발적으로 할 수 있도록 기회를 만들어주는 일이 무 엇보다 중요한 것 같습니다. 셋째, 언어의 중요성입니다. 장애자녀에게 사용하는 언어가 명령어, 부정어, 선택이 주어지지 않은 하나 를 강요하고 있지 않은지 살펴볼 일입니다. 가정에서부터 선택권에 대해 자연스럽게 몸에 배도록 해야 자기결정권에 대한 부분도 자연스럽게 익힐 수 있을 것입니다. 더불어 긍정적 청유형을 부탁드립니다. 하지 마라 가 아니라 이렇게 하면 어떨까? 로 해보면 어떨까요? 넷째, 가정 내에서의 인권입니다. 사랑, 교육이란 이름으로 너무 지나치게 자녀를 구속하고 일방적으로 이끄는 것은 아닌지 돌아보아야할 것 같습니다. 다섯째, 장애자녀의 포트폴리오를 작성해 보세요. 그 과정에서 자녀의 특성, 강점, 약점, 주변의 자원을 정리하여 자녀의 미래설계를 해보시길 권합니다. 실현가능한 목표를 하나 둘 이뤄가면서 성인기의 내 자 녀가 무엇을 하며, 어떻게 살 것인지를 계획해 보셨으면 좋겠습니다. 여섯째, 소통과 발전을 위한 모임을 권합니다. 가까운 도움반, 부모회 모임, 각종 교육 등에 참여해 소 통하고 정보를 얻어 인식의 시선을 넓혔으면 합니다. 아무리 똑똑한 사람도 혼자서 모든 일을 해결할 수 는 없습니다. 서로 머리를 맞대고 생각을 모으면 생각지 않은 곳에 해답이 있음을 발견한 경험이 제겐 힘이 되었습니다. 부모는 위대하지만 완벽하지도 않고, 철인도 아닙니다. 혼자서 모든 일을 해낼 수는 없습니다. 주변의 많은 자원과 정보를 활용하는 것이 힘이 되고 에너지가 됩니다. 또한 원더우먼 엄마도 해결할 수 없는 사 회적인 문제들은 함께 풀어나가고 머리를 맞대어 해결해야한다는 것을 말씀드리고 싶습니다. 제도와 인 식이 바뀌지 않는 한 우리의 자녀가 살아갈 세상은 그다지 밝지 않습니다. 발달장애인법을 제정해야하는 이유도 여기에 있지요. 학령기는 그나마 다닐 곳이 있다지만 가장 혈기 왕성한 20대 청춘부터 우리 자녀 들은 갈 곳을 찾아 헤매야하는 것이 현실입니다. 가정에서 가능한 일을 확장시키면 우리 자녀들은 사회에서도 살아갈 수 있습니다. 가정은 가장 작은 사회이기도 합니다. 가정 내에서 가능한 일들을 지속적으로 연습하고 경험하게 한다 면 우리 자녀들은 사회에 보다 잘 적응할 거라 생각합니다. OOO사회적협동조합 직원들을 보면서 드는 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 89

90 생각은 아주 기본적인 생활습관만 잘 되어있어도 사회생활이 가능하다는 것이었습니다. 그것이 비록 누군가의 도움이 전적으로 필요하든, 필요하지 않든 마찬가지란 결론을 얻었습니다. 그리고 때가 되면 자연스럽게 자녀가 자립할 수 있도록 믿고 기회를 주는 것 역시 부모로서 중요한 역 할입니다. 종국적으로 내 자녀가 지역사회에서 당당하게 살아갈 수 있는 길, 부모가 가정에서부터 함 께 만들어 가야한다고 생각합니다. 마지막으로 부모님과 장애자녀의 행복을 기원합니다. 발달장애 자녀의 자립을 위해 -박OO(고등학교에 다니는 지적장애 딸을 둔 아버지) 발달장애를 가진 열아홉 살 딸아이를 양육하면서 아이의 장애를 바라보는 관점을 몇 차례 크게 바꾼 것 같다. 발달장애 자녀를 어떻게 양육하고 무엇을 도울 것인지 변화를 가져온 계기가 되었다. 우리 부부가 가진 양육관점의 변화와 아이의 자립생활 역량에 대해 이야기하려고 한다. 병원에서 아이가 발달장애를 가지고 있다는 진단을 받게 된 두 돌 무렵에 딸아이는 독립적인 보행이 불가능했고 언어적인 표현이 거의 없었다. 보통 장애유아 부모들이 그렇듯이 소아신경과 의사의 진 단과 권고에 따라 곧바로 아이의 조기치료 과정을 밟게 되었다. 유아기에 아이가 가진 장애를 조금 이라도 완화시키고 발달을 촉진하기 위한 활동인데, 재활치료, 치료교육 등의 이름으로 불리는 개별 적인 조기중재였다. 아이의 장애를 처음 알게 된 후 갖게 된 가장 큰 고통은 과연 아이가 엄마 아빠와 소통하면서 한 인 간으로 행복하게 살 수 있을까 하는 두려움이었다. 그러나 시간이 지나면서 비록 발달이 더디고 언 어표현은 안되었지만 아이가 엄마 아빠에게 애착을 표현하며 감정을 나눌 수 있었다. 우리는 딸아이 가 가족 안에서 인간으로서 행복을 누릴 수 있다는 사실을 깨달았다. 언어획득과 지적 능력, 신변관 리 능력에서 여전히 취약한 장애를 가지고 있지만, 도움을 주면 행복하게 사는데 문제가 없다는 생각 을 하게 된 것이다. 무겁게 다가온 딸아이의 장애에 대한 비극적인 통념은 좀 더 가벼운 것으로, 충분 히 긍정할 수 있는 것으로 바뀌었다. 두 돌 넘어서부터 아이의 발달을 위해 인지, 언어, 신변능력, 사회성, 대소근육 등 여러가지 체크리스 트를 작성하고, 많은 비용을 들여 언어치료, 감각통합 활동, 인지교육 등 이른바 여러 재활치료 활동 을 했던 기억이 난다. 네 돌이 지나 아빠, 엄마 순서로 첫 발화를 하면서 더 많은 희망을 갖게 되었다. 곧이어 독립 보행을 달성했고 달리기를 시도했다. 불가능할 것으로 여겼는데 아이의 두 발이 지면에 서 도약하면서 달리기를 시도하였다. 알아듣기 어려운 불완전한 발음이지만 자신의 감정과 생각을 정 확하게 표현하고, 은유적인 대화까지 가능해져 우리 부부는 장족의 발전을 느낀다. 90

91 우리 부부는 무엇이 아이의 발전을 가져왔을까 지금도 많은 대화를 하곤 하는데, 아동의 발달을 가져오 는 가장 중요한 요인은 지적 능력의 한계에도 불구하고 아이가 가진 고유한 의지와 잠재능력이라고 확 신한다. 자신감과 용기, 위험을 두려워하지 않는 마음이 아동을 발전시키는 궁극적인 힘이고, 자립생활 역량의 기초를 제공한다고 생각한다. 두 번째는 자연과 지역사회 안에서 스스로 경험함으로써 발달한다고 생각한다. 자기 몸에 대한 경험, 가 족이나 또래 안에서의 교감과 대화, 물질과 사물에 대한 경험이 아동을 발달하게 한다는 건 아동발달의 이론에 그치는 얘기가 아니었다. 재활치료 등 인위적인 프로그램과 전문가의 개입은 아동의 발달을 촉 진하는 세 번째 요인이 될 것이다. 아동의 잠재능력에 대해 우리를 놀라게 했던 어릴 적 한 사례를 소개한다. 초등학교 1학년 때 독립이동 이 불가능해 늘 보호가 필요했고, 엄마와 같이 500미터 등하교가 전부였던 아이에게 어느 날 작은 사고 가 생겼다. 우리 가족은 1.5킬로미터 떨어진 북한산 자락에 있는 약수터에 자주 가곤했는데, 비가 부슬 부슬 내린 어느 날 저녁 딸아이가 잠든 사이에 차를 이용해 잠깐 다녀오기로 했다. 약수터에서 돌아와 보 니 잠자던 딸아이가 사라져 있었다. 실종신고를 하고 동네 주변을 뒤졌으나 딸아이를 찾을 수 없었다. 두 어시간 후 동네 파출소에서 연락이 와서 가보니 산자락에서 서성이는 상태로 주민에게 발견되었다고 했 다. 우리가 놀란 것은 아이의 배낭에 약수물이 담긴 물병이 들어 있었기 때문이었다. 초등학교 1학년 보 통 아이들도 상상하기 어려운 거리를 혼자 걷고 울퉁불퉁한 산길을 지나 아빠가 먼저 갔을 것으로 생각 하고 배낭을 메고 험난한 약수터를 다녀온 것이었다. 우리 부부는 아이의 지적 장애에도 불구하고 아이가 가진 잠재 능력에 대해 놀라게 되었고, 아이의 자립 능력에 대해 새롭게 사고하게 되었다. 이런 계기로 우리 부부는 대응능력이 취약한 발달장애 아동 부모 들이 좀처럼 시도하지 않는 독립이동을 초등학교 5학년부터 시도하게 되었다. 교통신호 등에 대해 약간 의 적응훈련을 거쳐 등하교를 독립해서 하도록 했다. 물론 동생과 같이 가기도 했고, 사거리에 있는 녹 색어머니회원들의 도움을 받기도 했지만, 교통신호에 맞춰 스스로 대로를 건너 독립해서 등하교를 할 수 있었다. 아이가 스쿨존에서 운전자의 부주의로 승용차와 충돌하는 사고가 난적도 있었지만, 발달장애 아 이를 혼자 등하교시키는 건 너무 위험하지 않느냐 하는 주변 부모들의 우려를 뒤로 하고 우리 부부는 아 이가 자립생활을 시도하기 위해서는 그런 위험도 감수할 수 있어야 한다고 생각하였다. 중학교 때 학교에서 현장학습을 위해 지하철을 자주 이용하였고, 마을버스를 활용한 독립이동 연습을 꾸 준히 한 결과 버스와 지하철 등 독립적인 대중교통 이용이 어느 정도 가능해졌다. 물론 버스를 잘못 타서 서울 반대편에 떨어져 어떤 아주머니의 도움으로 겨우 환승해 돌아왔던 사고 경험이 있지만, 그런 사고 조차도 아이에게는 두려움에 맞서고 자신감을 키워주는 계기가 되었다. 고교에 입학하면서 부터는 완전 한 버스통학을 시도하게 되었다. 물론 하교시는 위험을 고려하여 활동보조원의 도움을 받지만, 등교시 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 91

92 는 만원 버스의 인파를 헤치고 독립적으로 등교하고 있다. 아무튼 이러한 독립이동 경험은 핵심적인 자 기결정 경험으로서 자립생활 역량을 강화하는 결정적 계기로 작동한다. 아이가 구어적인 언어능력을 획득하게 된 과정도 되돌아보면 결코 실력 있는 치료사에게 아이를 맡겨서 가 아니라는 생각을 하게 된다. 우리 부부는 가족 안에서의 교감과 일상 대화, 다양한 그림 동화가 아이 의 언어발달을 비약적으로 촉진시켰다고 믿고 있다. 언어치료사인 아내의 말에 의하면 아이가 하나의 단어를 획득하기 위해서는 수백 번, 수천 번 이야기하는 과정이 있었고, 집에서 아이에게 반복해서 읽어 준 그림동화가 수 만 권에 이른다. 물론 유치원, 학교 등에서의 또래관계의 활성화도 아이의 언어발달 을 촉진시켰을 것이다. 아무튼 아이가 발전하게 하는 원동력은 무엇인가를 스스로 시도하려는 아이 자 신의 힘이 가장 중요하다고 생각한다. 아이에게 가장 취약한 부분은 신변처리와 자기 관리능력이다. 옷 입고 벗기, 물건 정리, 대소변 가리기 가 잘 되지 않았다. 초등학교 시절부터 중학교 때까지 집이나 학교에서 소변실수가 잦았고, 특히 수학여 행 등을 간다든지 낯선 환경에 직면하면 실수를 반복하였다. 태생적으로 생리적 조절에 취약한 것을 감 안하여 때때로 화장실에 가도록 규칙화하고, 신변처리에 대한 조절능력을 향상시키고자 소변실수에 경 고를 주거나 잘했을 때 칭찬을 하는 등 강화의 노력을 기하기도 했다. 이런 노력의 결과로 취약한 신변관리 능력도 점차 향상되어 고교 입학때부터는 교복 입고 정리하기를 스스로 수행했고, 소변실수를 거의 통제할 수 있었다. 완벽하지는 않지만 생리대 착용을 어느 정도 스스 로 관리하고 있다. 소근육이 취약한 한계 때문에 옷 입기도 서투른 면이 있는데, 교복입고 정리하기를 매일 스스로 하도록 규칙으로 정하고 있다. 지금도 한 손으로 소매 단추를 매지는 못하지만 어느 정도 옷입고 벗기, 그리고 정리하기를 수행할 수 있다. 이러한 자기관리는 등교하는 시점부터 일상에서 시작되어, 아이가 수행하 기 용이하도록 순서대로 시도하도록 돕는다. 예를 들면 1)일어나서 세수하고 2)속옷을 입고 3)교복을 입 고 4)머리를 단장하고 5)가방을 챙겨놓아야만 아침밥을 먹도록 규칙으로 정한다. 아이가 스스로 수행하 기 어려워 할 때는 단계별 낱말카드나 그림카드를 순서대로 제시하기도 한다. 하교해서 교복을 벗고 새 옷을 입는 순서도 마찬가지다. 우리 부부는 아이가 일상적 가정생활에 참여하는 것을 중요하게 여긴다. 집안 청소하기, 재활용쓰레기 정리하기, 음식 만드는 것 거들기, 산책하기 등 사소한 일상에서 스스로 참 여해서 경험하게 하는 편이다. 또한 이웃 친척, 동네에서의 일상생활에서의 참여를 중요하게 생각한다. 조부모 등 대가족이 참여하는 행사에 웬만하면 꼭 참여하여 명절, 생일잔치, 가족 여름휴가 등을 친척과 같이 즐기고 서로 어울리도록 장려한다. 학교에서는 도움반의 친구들과 주로 어울리는 편이다. 치료프로그램을 같이 이용하던 남자아이를 좋아 해서 따라 다닌 적도 있고, 최근에는 동성의 여자 친구들과 친해지고 싶어 한다. 친구를 불편하게 하는 경 92

93 우를 제외하고는 이성이든, 동성이든 자연스럽게 만나 서로 교류하는 것을 장려하는 편이다. 물론 지나 치게 친구에게 집착하여 문제를 일으킬 때도 있지만 근본적으로 사교적인 성향을 억제하지는 않는다. 학교나 가정에서 자신의 요구가 안 받아들여지거나 무언가 강요당한다고 느낄 때, 교사나 부모에게 대들 때도 많다. 그럴 때 도덕적 기준으로 판단하기 보다는 수평적인 입장에서 협상을 하거나, 대안을 제안하 는 방식으로 해결하도록 노력한다. 아이와 갈등 상황이 되었을 때도 양보를 한다든지 합리적으로 선택하 기를 유도하여 스스로 결정하고 스스로에게도 책임성을 느끼도록 훈육하는 편이다. 언젠가 학교에서 특수교사가 숙제를 안했다고 수업에서 배제한 적이 있는데 아이가 강하게 항의하고 선 생님과 충돌한 적이 있었다. 부모로서 그 항의가 정당하다고 판단했으므로 관여하지 않았고, 아이가 스 스로를 항변하였기에 교사에게 항의하지도 않았다. 이런 방식은 우리 부부가 공동으로 일관되게 유지 하는 태도다. 장애아동이든 아니든 자립심과 자신감이 자립생활의 기초가 되며, 그 근원은 자신이 스스로를 결정할 수 있다는 믿음과 자신에 대한 인식에 있다고 생각한다. 그럴 때 자신에 대한 통제와 조절 또한 획득한 다는 것을 관찰할 수 있다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 93

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95 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기 _자녀의 선택과 자기결정 촉진 95

96 구 성 배 경 어디에서 누구와 살고 어떠한 일을 할지 등에 대한 결정을 하는 것은 장애의 유무와 관계없이 모든 사람에게 중요한 일 입니다. 그러나 발달장애인들은 이러한 중요한 결정이 부모나 다양한 타인에 의해 결정되는 경우가 많이 있습니다. 인생 에서 중요한 결정 뿐 아니라 사람들은 매일의 일상생활에서 끊임없이 선택을 하며 살아갑니다. 어떤 옷을 입을지, 무엇을 선택해서 먹을지, 누구와 무엇을 하며 여가를 보낼 것인지 등의 선택의 상황에 끊임없이 처하게 되며 수많은 선택을 합 니다. 그러나 발달장애인들은 일상의 사소한 선택도 주변 사람들이 다 해줘버려서 선택의 기회와 능력을 잃게 되는 경 우가 많이 있습니다. 모든 사람들에게 그러하듯이 발달장애인에게도 선택하고 결정하고 자신을 주장하는 능력은 중요한 능력이고, 발달장애인들이 성공적이고 만족스런 자립생활을 하도록 하기 위해서는 어릴 때부터 자기결정능력을 키워 줄 필요가 있습니다. 본 장에서는 자기결정이 무엇인지, 발달장애인에게 자기결정능력을 길러주기 위해서 어떻게 해야 하는 지에 대해 소개하였습니다. 96

97 질문 자기결정 이 무엇이고, 발달장애 아이들도 자기결정을 할 수 있나요? 답변 자기결정은 자신이 자신의 삶의 길을 설정하고 그대로 행하는 능력입니다. 그리고 일상생활에서 자 신이 살고 싶은 대로 선택하며 살 권리를 말합니다. 발달장애 아이들도 일상생활에서 자기결정을 할 수 있습니다. 그러나 실제로는 일상생활에서 발달장 애인들이 자기결정적이지 않은 생활을 하고 있는 경우가 많이 있습니다. 지적장애인들과 발달장애인 들이 자기결정을 증진시켜서 성인기에 훨씬 더 가치 있고 중요한 성과를 얻게 되는 사례들이 많이 있 습니다. 실제로 성인 지적장애 근로자에게 직무환경에서 직무과제를 위한 자기교수 전략을 가르쳐서 직무수행 수준과 고용주의 만족도를 향상시켰음이 알려져 있습니다. 또한 자기결정력이 놓은 학생들 이 자기결정력이 낮은 학생들보다 성인기가 되었을 때 2배 더 고용되고, 시간당 임금의 금액이 더 컸 습니다. 뿐만 아니라 자기결정력이 높은 지적장애 성인이 더 높은 삶의 질을 경험했고, 자기결정력이 부족한 지적장애 성인은 덜 긍정적인 삶의 질을 경험하게 되는 것으로 나타났습니다. 따라서 발달장 애인들에게 자기결정력을 증진시키는 것은 발달장애인의 삶 전반에 걸쳐 매우 중요한 일입니다. 자기결정행동의 기술로는 일반적으로 선택하기 기술, 의사결정 기술, 문제해결 기술, 목표설정 및 목 표달성 기술, 독립성, 위험감수하기, 안전을 위한 기술, 자기관찰 자기평가 자기강화 기술, 자기교수 기술, 자기옹호와 리더십 기술, 긍정적인 귀인, 자기인식, 자기지식 등이 포함됩니다. 자기결정 용어 자기결정은 심리학적 개념으로, 한 개인이 어떤 방식으로 행동하게 하는 원인이 바로 자기 자신이라 는 것을 의미하는데, 다른 누군가 혹은 무엇인가가 자신의 행동하는 원인이 된다는 것과는 반대되는 개념입니다. 따라서 어떤 사람이 자기결정적 이라는 것은 자신이 온전히 원하고 선택하고 지지하는 활동에 참여하는 것을 의미합니다. 자기결정 이론에서 Deci와 Ryan(1985)은 자기결정에 대해 다음 과 같이 정의하고 있습니다. 후속결과에 대한 강화, 욕구, 기타 외부적 힘이나 압력이 아니라 자신의 행동에 대한 결정인자가 되기 위한 선택을 하거나 이런 선택권을 가지는 능력을 말한다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 97

98 질문 발달장애인에게 선호도 표현 과 선택하기 가 중요한가요? 그리고 선호도는 어떻게 알 수 있나요? 답변 모든 사람들에게 자신을 위해 선택을 하는 것은 중요합니다. 그리고 그렇게 자신을 위해 일상생활에 선택을 하고 중요한 일들을 결정하는 것을 기본적인 권리로 인정을 합니다. 따라서 발달장애인들에 게도 선택하기가 중요합니다. 그러나 발달장애인들에게는 무엇을 입을지, 무엇을 먹을지 혹은 자유 시간을 어떻게 사용할지 등과 같은 일상적인 선택들이나 고용 등의 장기적이고 계획적인 목표들의 결 정이 너무나 자주 다른 사람들에 의해 이루어지게 됩니다. 성인기가 되어서도 지적장애인을 포함하는 발달장애인들은 누구와 어디에서 살지, 어떤 일을 할지 등 에 대해 선택하는 기회가 제한되어 있는 것이 현실입니다. 장애인들이 그러한 결정이나 선택을 할 수 있는 능력이 부족하다고 주변사람들이나 사회에서 생각하기 때문입니다. 그러나 지적장애인 본인의 선호도와 성인 보호자의 의견이 사실은 자주 차이가 난다는 연구결과가 많이 있습니다. 장애학생에게 선택하기 기술을 가르치기에 앞서 선호도를 알기 위해서는 이를 위한 진단을 해야 하 는데, 발달장애인들은 많은 경우 제한된 언어 및 의사소통 기술로 인해 자신의 선호도를 표현하기가 어려울 수 있습니다. 따라서 교사들은 때로 어떤 것을 선택할 수 있는 기회가 제공된 상황에서 학생 이 반응을 보일 때 이러한 학생의 행동으로부터 선호도를 유추하게 됩니다. 사례 지적장애, 감각장애, 운동손상을 지니고 의사소통이 어려운 아동의 선호도 표현 -신체의 경미한 움직임(예: 팔들기)에 의해 마이크로스위치를 활성화 하여서 선택을 하도록 도울 수 있음 -아동이 특정 항목을 지속적으로 선택할 때 특정 항목에 대한 선호도를 표현하는 것으로 유추 가능 함 98

99 질문 발달장애인에게 선택하기 를 가르칠 때. 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있나요? 답변 발달장애인들에게 선택하기를 가르칠 때에는 학생의 자연스러운 일과들 속에 선택하기 기회들을 삽 입하여 가르치는 것이 중요합니다. 하루 일과 중에서 사소한 것이라도 자녀에게 선택하는 기회를 제 공하여 선택하기 경험을 하도록 하는 것이 좋습니다. 부모님들은 가정에서 자연스러운 가정생활을 통해 선택하기를 가르칠 수 있습니다. 자기결정능력이 부족한 발달장애 아이들에게 선택하기를 가르 칠 때에는 선택의 범위를 너무 넓게 하지 않도록 주의해야 합니다. 선택의 범위가 너무 넓게 되면 선 택이 더 힘들기 때문입니다. 예를 들어 옷을 고르게 할 때에도 옷장 문을 열고서 네가 입고 싶은 옷 을 골라봐 라고 하기보다 처음 선택하기를 가르칠 때에는 파란 바지를 입을까? 노란 바지를 입을 까? 라고 질문하여 선택하게 하는 것이 좋습니다. 선택을 제한하여 제안할 때에는 필요한 경우 그 이유를 설명하는 것이 좋습니다. 발달장애아동들 중 말로써 자신의 의견을 표현하기 어려운 아이들 의 경우에는 사진이나 그림자료 등을 사용하여 선택을 돕는 것이 도움이 됩니다. 또한 발달장애인들도 자신의 삶의 방식에서 중요한 결정을 스스로 선택할 수 있습니다. 예를 들어, 지적장애 성인들이 시설에서 떠나 살기에 적합한 주거사항을 평가하도로 가르쳐서 자신의 주거지를 선택하도록 할 수 있습니다. 지적장애 성인들에게 주거 특징이 묘사된 사진을 통해 주거시설의 특징 을 평가하도록 가르치고, 참여자들이 이후에 직접 지역사회의 주거시설을 방문하여 자신이 배운 평 가준거를 바탕으로 성공적으로 주거지에 대한 선택을 할 수 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 99

100 가정에서 선택하기 가르치는 구체적 방법의 사례 선택을 할 수 있는 기회를 제공 예) "파란색 셔츠와 빨강색 셔츠 중 어느 것 입을래?" 선택의 영역을 음식, 옷 활동 등으로 확장시킴 긍정적, 부정적인 선택을 할 수 있는 기회를 제공 예) 10분이 더 남았는데 무엇을 할까? 우유를 쏟았구나. 깨끗이 치우려면 어떻게 해야 할까? 과제해결을 위한 다양한 전략들 중 하나를 선택할 수 있는 기회를 제공 예) 단어를 외울 때 직접 써보는 거와 소리 내어 말하는 것 중 어떤 것이 더 쉽니? 그 말이 무슨 뜻인지 이해하는데 가장 쉬운 방법이 뭐니? 최근에 자녀가 했던 선택의 결과를 강조하면서 스스로 다시 생각해보도록 할 것 예) 오늘 아침에 점심식사비로 만화책 사겠다고 했지. 이제 점심시간인데 배고프다며. 네가 어떤 선택을 했다면 더 좋았을까? 선택하기의 7가지 영역 자료에 대한 선택 서로 다른 활동들 가운데에서 선택 활동 참여를 거부하는 것에 대한 선택 활동에 참여할 사람 혹은 제외할 사람에 대한 선택 활동 장소에 대한 선택 활동을 해야 하는 시간에 대한 선택 특정 활동을 종료할 것인가와 관련된 선택 100

101 선택하기 지도방법 발달장애인에게 선택하기를 가르칠 때에는 일상생활 활동에 관련이 많은 내용에 대한 선택하기를 중점으로 가르치는 것이 좋습니다. 예를 들어 여가시간 선택하기, 쇼핑 품목 선택하기, 식사 메뉴 선 택하기, 삶의 방식 선택하기, 고용 선택하기 등이 대표적인 내용이라고 할 수 있고, 그 구체적인 지 도방법은 다음과 같습니다. 여가시간 선택하기 여가시간에 무엇을 할지 선택하도록 가르치기 위하여 10대의 지적장애 학생에게 여가활동 선택하 기 절차를 실행할 때 여가활동(컴퓨터 게임, 운동기구) 등과 관련된 그림이나 단어카드들을 제공하 기 위해 선택 차트 를 사용하여 선택하기를 도울 수 있습니다. 중복장애 학생들에게는 마이크로 스 위치-의사소통 체계를 사용하여 선택하기를 지도할 수 있고, 친구에게 활동을 변경할 것을 요구하 는 녹음 메시지(예: 우리 다른 거 할까?)를 실행하는 마이크로스위치를 누르도록 지도하기 위해 촉 진과 강화를 사용할 수 있습니다. 쇼핑 품목 선택하기 학생이 쇼핑을 할 동네의 편리한 가게를 선택하도록 지도할 때 교사는 선택할 때 고려해야 할 가게 의 특성에 대해 학급 토론을 유도할 수 있습니다. 이 토론을 바탕으로 학생은 확인된 특징을 토대로 동네 가게들의 등급을 매길 수 있는 양식을 개발하고 선택된 동네 가게에서 쇼핑을 하고 그 가게를 평가합니다. 각 학생이 자신이 좋아하는 가게를 택한 후 학생은 그 가게를 다시 방문해서 원하는 물 건을 구매합니다. 식사 메뉴 선택하기 중복장애 학생들에게 식사 시간에 두 가지 음식이나 음료 중 하나를 선택할 수 있는 기회를 제공할 수 있습니다. 학생들의 감각 손상을 보완하기 위해 촉각 단서와 신체적인 보조가 제공되고, 선택하기 에 대해서 학생들은 선택한 음식을 충분히 제공받습니다. 삶의 방식 선택하기 학생이 자신의 삶의 방식을 선택할 수 있도록 하는 자기점검 선택하기는 다음과 같은 9단계로 실시 할 수 있습니다. 1 나의 목표를 확인하기 2 내가 가진 선택 항목을 나열하기 3 각 선택 항목의 가능한 결과를 나열하기 4 최선의 선택 항목을 선택하기 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 101

102 5 내가 선택한 선택 사항대로 행동하기 6 나의 수행을 평가하기 7 나의 목표를 달성했는지 결정하기 8 목표를 달성하지 못했다면 1단계로 되돌아가기 9 나의 목표를 달성했다면 스스로에게 보상을 주기 고용 선택하기 고등학교 시절에 학생이 다양한 직업표본을 통해 고용에 대한 선택을 하도록 지도하는 교육과정을 적용할 수 있습니다. 학생은 자신이 경험하고 싶은 직업을 선택할 수 있는 기회를 갖고, 교사는 학 생의 수행 수준을 바탕으로 학생의 직업선택과 학생의 선호도, 흥미, 수행정도를 연관시킵니다. 또 한 다양한 직업들을 시도해 볼 수 있는 기회를 제공하는 프로그램에 참여하도록 하여 자신에게 적 절한 직업을 찾고 선택할 수 있도록 합니다. 102

103 질문 발달장애인이 문제해결력이 필요한 영역은 어떤 것이 있으며, 발달장애인에게 문제해결력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 답변 발달장애인들이 문제해결력이 필요한 시기는 일상생활 속에서 다양한 상황을 마나는 모든 시기입니 다. 가정생활과 학교생활 등 일상생활 속에서 발달장애인들이 문제해결을 해야 할 경우가 많이 있습 니다. 그 중 학교환경에서 접하게 되는 여러 가지 문제해결 영역들은 다음과 같습니다. 하루일정 계 획하기, 학교 갈 준비하기, 시간 내에 도착하기, 일정표 따르기, 학교과제 마치기, 교사와 이야기하 기, 친구와 이야기하기, 질문하기, 또래 압력, 학생들과의 문제, 목표설정, 학교에서의 변화, 예산 세 우기, 돈 지불하기 등입니다. 문제해결을 하도록 하기 위해 학생들은 다음의 네 가지 단계에 따라 지도를 받을 수 있습니다(Benjamin, 1996). 첫 번째는 이해하기 단계입니다. 스스로에게 문제가 무엇인가 문제를 발견하기 위해 무엇을 해야 하는가 를 질문하는 것이 우선해야 합니다. 두 번째로는 계획하고 해결하기 입니다. 스스로에게 내가 이미 알고 있는 것은 무엇인가? 어떻게 이 문제를 해결할 것인가를 질문해야 합니다. 그리고 자신이 세운 계획을 수행하는데 도움을 줄 수 있는 문제해결 기술을 이용해야 합니다. 세 번째는 점검하기 입니다. 무슨 일이 일어났는지 살펴보고 스스로에게 그 문제를 해결하였는가? 내 계획은 괜찮은가를 질문하는 것입니다. 만약 여전히 문제가 있다면 자신의 계획을 살펴보고 계획 을 변경하는 것이 필요합니다. 그 문제를 해결하기 위해 다른 문제해결을 시도하는 것이 필요합니 다. 네 번째로는 그 문제를 해결하기 위해 무엇을 했는지 살펴보고 스스로에게 내가 무엇을 배웠는가 미 래에 이와 같은 문제들을 해결하기 위해 어떻게 할 것인가를 질문하는 것입니다 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 103

104 학교환경에서의 문제해결 영역 단원 교수영역 1단원: 학교 갈 준비하기 하루일정 계획 옷입기 아침에 해야 할 일하기 학교 갈 준비하기 2단원: 학교에서의 관리 시간 내에 도착하기 일정표 따르기 학교과제 마치기 노트 필기하기 과제하기 공부하기 수업시간 및 개인시간 관리 3단원: 의사소통 기술 교사와 이야기하기 친구와 이야기하기 듣기 질문하기 구두 발표하기 4단원: 판단과 의사소통 하기 또래 압력 학생들과의 문제 학교에서의 문제들 학교에서의 변화들 목표설정 학교와 일 가장 먼저 해야 하는 학교 일과 5단원: 돈 관리하기 예산 세우기 돈 지불하기 저축하기 104

105 질문 발달장애인에게 의사결정 능력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 답변 발달장애인에게 의사결정 기술을 가르칠 때에는 자연스러운 환경과 일상적인 상황에서 의사결정 기 술을 가르치는 것이 필요합니다. 예를 들어서 친구가 흡연을 하자고 요구할 때, 누군가 자신을 괴롭 힐 때 등의 상황에서 의사결정하는 것에 대해 학습을 하는 것이 필요합니다. 의사결정 방법을 가르 칠 때에는 의사결정과 관련이 있는 비판적 사고의 단계를 지도하는 것으로 시작되며, 이 단계는 다 음과 같습니다. 무엇보다 먼저 해야 할 것은 문제가 있는지, 그리고 그 문제를 어떻게 생각하는지 확인하는 것입니 다. 다음으로는, 자신이 가질 수 있는 모든 선택 사항들에 대해 생각하는 것입니다. 그 뒤, 각 선택 사항에 따라 일어날 수 있는 것이 무엇인지 인식하고 그 선택으로 목표를 달성할 수 있을 것인지 확 인하고 결정하는 것입니다. 마지막으로, 어떤 선택이 자신에게 최상의 것인지 확인하고 의사 결정하 는 것입니다. 효과적인 의사결정 단계(Tymchuk, 1985) 어떤 것에 대한 의사결정인지 확인하기 누가 이러한 의사결정에 관여해야하는지 확인하기 의사결정의 대안 확인하기 사건의 연쇄적 연결고리 확인하기 만약/ 그다음에 와 관련된 진술 확인하기 즉각적인 결과 확인하기 지속적인 결과 확인하기 장기적인 결과 확인하기 의사결정하기 의사결정이 예상했던 대로 잘 진행되었는지 평가하기 필요하다면 내렸던 결정 바꾸기 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 105

106 질문 발달장애인들에게 목표설정기술과 목표달성을 어떻게 가르칠 수 있나요? 답변 사람들은 누구나 목표가 없는 상황보다는 추구할 목표가 있는 상황에서 보다 효과적으로 무엇이든 할 수 있습니다. 그리고 목표는 구체적이고 명확한 것이 좋습니다. 발달장애인들도 목표설정하기에 참 여할 수 있고, 이를 통해서 학업적 기능적 기술 모두에서 혜택을 얻을 수 있습니다. 발달장애인들에 게 목표설정 기술과 목표달성을 지도하는 방법은 다음과 같습니다. 제일 먼저 할 것은 목표를 확인 하는 것입니다. 학생으로 하여금 원하는 것이나 배울 필요가 있는 것 이 무엇인지 생각하게 하는 것이 필요합니다. 그 다음으로는 목표를 글로 쓰는 것입니다. 학생으로 하여금 여러 가지 목적들을 위한 목표를 쓰게 하는 것(혹은 받아쓰게 하는 것)이 필요합니다. 이 과정 에는 학생에게 보다 현실적으로 목표가 확실하게 기억되도록 목표를 상세히 진술하기 위한 시작점을 제공하는 것이 포함됩니다. 목표를 확장하고 수정하는 것은 학생과 함께 해야 합니다. 세 번째로는 학생들이 설정한 목표를 달성하기 위해 실행할 전략을 기술한 것으로, 학생들의 진보를 어떻게 점검 할 것인지도 설정합니다. 마지막으로 진보사항을 평가하고 계획 및 목표를 수정하는 것입니다. 목표 를 위한 학생의 진보를 평가할 때 학생은 자기점검 과정을 익혀야 합니다. 106

107 질문 발달장애인에게 자기옹호 기술은 왜 중요하고 어떻게 가르칠까요? 답변 자기옹호를 하는 것은 자기 자신을 지지하고 자신의 이익을 옹호하는 것입니다. 자기옹호자(selfadvocate) 라는 용어는 지적장애 성인에게 자주 사용되어왔는데, 조직화된 자기옹호 집단에 참여하 는 사람이나 광범위하게는 보다 자기결정적이고 독립적인 성인을 칭하는 용어입니다. 1970년대와 1980년대에 출현한 장애옹호 운동은 앞선 사회운동에서 나온 것이라고 할 수 있습니다. 자기옹호의 증진은 자기결정 증진을 위한 중요한 요소로, 자신의 선호도에 근거한 목표를 추구하도 록 하거나, 자신에 대한 혹은 자신을 위해 제삼자가 결정하는 것을 막기 위한 기술을 배울 필요가 있 는 지적장애 및 발달장애 학생에게 특히 중요합니다. 발달장애 학생들이 자신을 옹호할 수 있도록 가르치는 것은 학생에게 자신의 권리와 책임, 자기주장, 효과적인 의사소통, 협상이나 타협, 설득을 지도하거나 유능한 리더나 팀 구성원이 도도록 지도하는 것과 관련이 있습니다. 자기옹호 기술을 지도하는 대표적인 방법으로는 역할극이 있습니다. 학생이 학교일정 계획하기, 집 에서 독립하기, 또는 의료서비스 제공자 만나기 등과 같은 기술을 이용할 수 있는 전환관련 상황에 대 한 역할극을 할 수 있습니다. 일단 학생이 특정 자기 옹호 기술과 전략에 익숙해지면 역할극을 넘어 서 그것을 실제로 이용하도록 학생을 장려하는 것이 필요합니다. 자기옹호 기술을 학습할 수 있는 또 다른 중요한 방법은 학교 내부 또는 외부 기관이나 동아리나 클 럽활동에 참여하는 것입니다. 학생은 자신의 흥미와 능력을 확인하고 공통의 목표를 공유하고 지원 과 격려를 제공할 수 있도록 다른 사람과 함께하는 상황에 필요한 리더십과 자기옹호 기술을 적용할 수 있는 활동에 참여할 수 있습니다. 그 밖에도 자기옹호 기술 습득을 위해 대집단, 소집단 활동, 일대일 교수를 사용할 수 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 107

108 질문 발달장애인에게 주장하기 기술을 어떻게 가르칠까요? 답변 발달장애인에게 자기옹호하기를 가르치는 것은 구체적으로는 주장하기 를 가르치는 것으로 대표될 수 있습니다. 주장하기는 일반적으로는 자신의 의견을 진술하거나 변호할 때 담대하게 행동하거나 혹은 자신의 권리를 변호하는 것을 의미합니다. 권리에 대한 표현은 모든 주장하기의 핵심이고, 이에 는 다음을 포함한 몇 가지 형태를 가질 수 있습니다(Rakos, 1991). <주장하기의 형태> 거부 미안하지만 나는 이번 것에는 별로 흥미가 없어요. 행동변화에 대한 요구 나는 당신이 을 했으면 좋겠어요. 일반적이지 않은 견해나 서로 다른 의견에 대한 표현 나는 에 반대하는데요. 또한 주장하기 지도에서는 권리와 책임에 대해 지도하는 것도 중요한 내용입니다. 그 중 발달장애 인이 알아야 하고 행사해야 하는 기본적인 인권의 예는 다음과 같습니다. <기본적인 인권의 예> 나는 나의 의견과 감정을 표현할 권리를 가진다. 나는 요구를 거절한 권리를 가진다. 나는 스스로 결정할 권리를 가진다. 나는 나의 재산과 시간으로 무엇을 할지 결정할 권리를 가진다. 나는 정보를 요구할 권리를 가진다. 나는 나의 신념, 가치, 흥미에 기초하여 선택할 권리를 가진다. 나는 존중받고 존엄하게 대우받을 권리를 가진다. 나는 내 자신의 요구를 주장할 권리를 가진다. 나는 내 의견이 경청되고 진지하게 대우받을 권리를 가진다. 나는 원할 때 혼자 있을 수 있는 권리를 가진다. 나는 적절한 무상교육을 받을 권리를 가진다. 108

109 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기 _자녀 발달에 있어 필요한 자립생활 준비 109

110 구 성 배 경 장애자녀가 성장함에 따라 자녀가 자립하여 생활하기를 바라는 부모의 바람과 걱정은 커지게 된다. 이 번 장에서는 장애 자녀의 자립생활 준비에 대해 영유아기, 초등학령기, 중고등학령기 등 발달에 따른 생 애주기별로 나누어 살펴보고자 한다. 또한 생애주기별 특성과 자녀의 능력, 지역사회 특성에 따라 배워 야 할 교육내용을 살펴보고자 한다. 또한 이러한 교육영역 및 내용을 가지고 가정에서 자녀를 교육하는 방법을 알아보고자 한다. 110

111 질문 자립생활을 위한 계획은 언제부터 세워야하나요? 답변 장애자녀의 자립생활을 위한 전환계획(transition: 성공적인 성인기생활을 위해 중등학교 이후 교육, 지역사회에서의 독립적 생활, 고용 등 전환 영역에 대해 장애자녀와 가족이 원하는 목표를 정하고 이 를 이루기 위해 할 수 있는 것들을 미리 계획하는 것)과 관련된 오해 중 하나는 전환계획이 성인기 전 환을 준비하는 계획이기 때문에 고등학교 졸업을 앞두고 있는 학생들을 위해서만 적용되는 것으로 생 각하는 것입니다. 그러나 성인기 전환을 성공적으로 하기 위한 계획은 가능하면 어렸을 때부터 준비 하는 것이 중요합니다. 영유아기부터 장기적인 안목을 가지고 계획적으로 하면 가장 좋을 것입니다. 즉 이와 같은 맥락에서 미국 장애인교육법에서는 적어도 16세 부터는 개별화교육계획에 장애학생의 전환서비스를 명시하도록 규정하고 있으며, 국내 장애인 등에 대한 특수교육법 에서도 중학교 과 정 이상의 학생들에게 진로 및 직업교육을 지원할 것을 명시하였습니다. 조기 전환교육 시작 사례 (정신지체 초등학생 갑준이) 갑준이는 초등학교 4학년 중등도 정신지체 학생이다. 갑준이 어머니는 1,2학년 때까지만 해도 갑준이 를 정상적인 다른 친구들처럼 키우려고 여러모로 노력을 하였다. 하지만 어머니는 유치원 때 갑준이의 발달이 정상 범주가 아니라는 것을 알고는 갑준이가 혼자서 다른 사람의 도움을 받지 않고 사는 것이 가장 중요할 것이라는 생각을 하고 있었다. 그래서 유치원 시기부터 혼자서 옷입고, 밥먹고, 양치질과 세수를 하는 것을 열심히 가르치고 연습시 켰다. 초등학교에 가서는 혼자서 학교에 가고 일반 학급 친구들과 어울려 지내고 선생님의 지시를 이해 하고 따르며, 혼자서 신변처리를 하고, 글자를 읽고 간단한 셈을 할 수 있도록 교육하고 있다. 어머니는 이다음에 갑준이가 고등학교 졸업을 한 후 빵을 만들거나 단순한 작업을 하는 직업을 구해서 독립해서 살아가도록 하려면 지금부터 노력하는 것이 필요하다고 생각하고 있다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 111

112 조기 전환교육 시작 사례 (빵 배우는 윤영씨) 윤영씨는 19세로 정신지체 특수학교 고등부 3학년에 재학 중이다. 그녀는 중등도의 정신지체와 경도의 뇌성마비를 갖고 있어 소근육을 사용하는 일상생활 동작을 할 수는 있으나 정교하게는 잘 못하며 매일 정신과(불안증 관련) 약을 먹고 있다. 한글을 조금 읽을 수 있으며 스쿨버스를 혼자 타고 다닐 수는 있 다. 초 중등과정을 특수학교에 다녀서 여러 특별활동에도 많이 참여하였고 지금도 복지관이나 여러 기 관에서 하는 방과후 프로그램에 다니고 있으며, 주 2회는 장애학생 제빵프로그램에 가고 있다. 제빵프로그램은 특수학교 고등부 담임선생님이 직업재활선생님과 윤영씨의 전환교육계획을 세우면서 추천해주신 것이다. 그러나 손으로 하는 작업이 늦고 부정확해서 아직 잘 만들지는 못하지만 최근에 부 모회에서 하는 사회적기업인 빵집이 문을 열어서 거기서 일할 수 있었으면 하는 바람을 가지고 배우고 있다. 제빵프로그램은 지방자치단체에서 비용을 지원하는 장애학생 자립생활 준비사업으로 지금 20명 의 학생들이 다니고 있는데, 학교 선생님이 주 2회 직접 제빵학원으로 오후에 데려다 주신다. 윤영씨는 이 제빵프로그램을 다 마치고 고등학교 졸업과 함께 빵집에 지원고용으로 취직을 하게 될 것이다. 112

113 질문 자립생활을 위한 계획은 어떻게 세워야하나요? 답변 장애학생의 자립생활을 위한 전환계획은 특수교사들만이 작성할 수 있는 것은 아닙니다. 성인기 전 환성과 관련 영역이 점점 다양해지고 있고, 장애학생의 개별적 특성 및 요구, 환경들을 가장 잘 알고 있는 분들이 장애학생의 부모님이라는 점을 고려할 때, 미래에 대한 구체적인 비전과 목표를 자녀가 어렸을 때부터 함께 구상하고, 이를 위해 차근차근 준비해 나가는 노력이 필요합니다. 자녀가 학령기가 되면 특수교사가 개별화교육계획을 세우게 됩니다. 부모님은 이때 자녀의 능력, 적 성을 고려하고 살고 있는 지역사회의 환경과 자원도 함께 생각하여 이러한 점이 개별화교육계획에 반 영되도록 부탁하면 좋습니다. 학교 기관에서의 교육에 자녀의 직업을 위한 지식과 기술이 반영되어 학교와 가정에서 실생활과 연계되도록 계획적으로 지도하는 것입니다. 즉, 전환계획 및 교육을 위해서는 학령기 초기부터, 학생과 가족이 참여하여, 전환평가를 지속적으로 하고, 장애자녀는 중고등학교의 일반교육과정에 접근하는 것이 필요합니다. 전환은 생애주기에 걸쳐 발달적 단계에서 일어나는 것이기 때문입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 113

114 자립생활을 위한 전환교육 사례 (지역사회 카페에서 일하는 수경씨) 수경씨는 정신지체 2급에 왼쪽 팔, 다리가 편마비로 이동 및 일상생활에 제한점을 가지고 있는 학생이 다. 이 학생의 부모님은 인지적 제한점에 지체장애까지 동반한 데다 여학생이라는 점 때문에 학생의 일상생활능력 훈련에 매우 소극적이고 과잉보호적으로 자녀를 양육하여 자녀의 자립을 저해하는 경향 이 많았다. 수경씨는 간단한 문자와 숫자를 읽고 쓸 수 있으나 의미 이해나 셈하기 등은 어렵고 편마비라는 신체적 제한점에 부모의 과잉보호가 겹쳐 운동 부족으로 몸이 다소 비대해지고 시력도 그리 좋지 않은 등 직업 재활에 불리한 조건을 많이 가지고 있었다. 특히 발달장애 학생의 취업에 있어서 가장 중요한 요소 중 의 하나인 손 기능이 편마비의 특성상 매우 떨어져 학교나 학생, 부모 모두 취업보다는 복지관의 일상/ 여가생활 프로그램 참가나 주/단기센터 프로그램 이용을 고려하고 있는 상황이었다. 직업 재활에 있어 불리한 신체적 조건이 많았지만 수경씨는 성격이 매우 온순하고 지시사항을 잘 듣고 이해하며 다른 사람에게 해를 끼치는 행동이나 다른 문제행동이 없는 학생이었다. 그리고 부모님의 학 생에 대한 헌신적인 사랑과 관심, 뒷받침을 받을 수 있다는 점도 빼놓을 수 없는 부분이었다. 교사는 이 러한 점들을 종합적으로 고려하여 편마비로 인해 이 학생이 하기 어려운 섬세한 손기능이 필요한 작업 활동 대신 학생의 원만하고 온순한 성품이 강점으로 작용할 수 있는 서비스 직종에서 보조 직무를 찾는 데 주력하였다. 그 결과 지역사회 교회 내에 새로 오픈한 카페에서 장애학생들을 파트타임으로 고용하 여 에게 바리스타 및 제과제빵, 서빙 업무를 교육하는 기회를 준다는 소식을 듣고 이 학생을 추천하였 다. 이 카페는 2년 기간으로 총 12명의 장애학생을 하루 3교대로 4명씩 3시간을 고용하여 장기적인 안 목으로 중증 장애학생을 직업훈련하면서 카페 수익금과 장애인고용공단의 지원금으로 학생들에게 4대 보험 및 최저임금을 보장해 주는 곳이었다. 수경씨를 면접해 본 카페에서는 학생이 편마비 때문에 제한점도 많지만 성품이 온순하고 상황 판단력 이 있으며 지시사항이이나 규칙을 잘 이해하고 지킬 수 있고 부모님이 적극적으로 지원할 수 있는 점 을 높이 평가하여 이 학생을 취업시키기로 결정하였다. 현재 수경씨는 카페에서 청소 및 테이블 정리, 그릇 분류, 제과 제품 진열 등 섬세한 손동작이 상대적으로 덜 필요한 직무를 맡아서 자신의 역할을 성 실하게 감당하며 성공적인 직장 생활을 유지하고 있다. 학생의 부모는 학생의 출퇴근 및 건강관리를 적극적으로 지원하며 주단기보호센터 밖에 갈 곳이 없다고 생각했던 자녀가 취업을 했다는 사실에 매 우 기뻐하고 있다. 114

115 질문 장애 영 유아 시기에는 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 답변 장애 영유아는 현재 조기에 발견하고 진단 평가하여 만 3세 미만의 영아부터 무상교육을 지원하도 록 되어있으나, 현재 장애영아는 선별 후에도 교육기관 배치까지 시간이 많이 걸리며, 부모들은 체계 적이지 않고 부족한 정보로 혼란을 겪고 있는 실정입니다. 영유아 시기는 부모의 역할이 가장 중요한 시기이므로 유아교육기관에서의 교육에 부모를 참여하도록 하고 있으며 유아의 교육계획에 부모를 참여하도록 하고 있습니다. 또한 가정에서는 단순한 일상생활훈련이나 함께 하는 놀이 및 상호작용 을 통해 장애영유아의 발달을 최대화 할 수 있으며 이에 대한 예는 다음과 같습니다. 가정에서의 발달촉진 활동의 실제 1 예) <장애영아와 양육자간 상호작용 프로그램>(이효신, 1998) 연구목적: 양육자에게 장애자녀를 양육하는 구체적인 기술습득이 필요함. 즉, 실질적 기술습득, 즉 각적 피드백을 동시에 제공하는 구체적인 프로그램이 필요함. 대상 아동: 만 2세 5개월 발달지체 유아 중재방법: - 아동의 요구표현(눈 마주치기) 유도과정 아동에게 장난감 선택하도록 하기, 상호작용하기, 보상하기, 다른 활동 권유하기 - 아동의 요구표현(지적하기) 유도과정 아동을 강하게 동기화 시킬 수 있는 강화물(과자) 선정하기, 상호작용하기, 보상하기, 다른 활동 권유하기 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 115

116 중재내용 - 형태 퍼즐을 선택했을 때 퍼즐의 구멍을 막고 퍼즐을 넣을 수 없게 하기 - 크레파스 통을 열고자 할 때 도와주지 않고 기다리기 - 크레파스를 선택하고자 할 때 크레파스를 누르고 잡지 못하게 하기 - 누르면 열리는 장난감을 아동이 눌러도 안 열릴 때 도와주지 않고 기다리기 - 고무찰흙의 뚜껑을 열고자 할 때 뚜껑을 눌러 못 열리게 하기 - 스케치북을 다음 장으로 넘기고자 할 때 누르고 있기 - 찰흙을 가지고 놀고자 할 때 모든 찰흙을 연구자가 가지고 있기 - 밖으로 나가려고 할 때 문을 열어주지 않기 - 높은 곳(예, 미끄럼틀)에 올라갔을 때 내려오는 곳을 막고 서있기 - 볼풀에 들여보내고 나오는 것을 도와주지 않기 - 돌아가는 시계바늘을 빡빡하게 조여서 못 돌아가도록 해놓기 - 높은 곳에 올라가고자 할 때 도와주지 않기 가정에서의 발달촉진 활동의 실제 2 (가족들을 위한 조기 문해기술 촉진을 위한 제안) 예) 아동에게 큰 소리로 책을 읽어줄 때 가능하다면 아동을 무릎에 앉히고 읽어 준다. 신생아 때부터 읽어 주기 시작한다. 아동은 당신의 책 읽는 음성의 음률적인 소리에 친숙하게 될 것이다. 아동의 나이가 6-12개월일 때 화려한 색상의 삽화와 음률적인 문장이 있는 책을 선정한다. 같은 이야기를 반복해서 읽어 준다. 연구결과에 의하면 아동이 스스로 선택하는 책은 한 번 이상 읽어준 책들이다. 내용이 반복적이거나 예측 가능한 경우에는 손가락으로 활자를 가리키면서 읽고 아동들로 하여금 함께 읽도록 격려한다. 이야기 속에서 진행되고 있는 일에 대해서 아동에게 질문하고 다음에 일어날 일이 무엇인지 생각 하게 한다. 책을 읽어 줄 때마다 제목, 저자, 삽화를 손가락으로 가리킨다. 정기적으로 도서관을 방문하여 다양한 책들을 대여한다. 집 전체에 책들을 배치한다. 116

117 감각운동기술 및 상호작용적인 능력 촉진을 위한 교육 전략 예) 아동에게 큰 소리로 책을 읽어줄 때 아동의 행동에 민감하게 반응한다. 아동의 관심을 일으키고 유지하는 것에 대해서 주의를 기울이고 초점을 맞춤으로써 상호작용적인 사건을 설정할 수 있다. 아동의 행동을 상호작용적인 의도로서 받아들인다. 아동의 주의집중적인 능력을 사회적 비사회적 환 경과 상호작용 하고자 하는 의도로 해석하는 것은 아동의 시작행동에 반응하도록 해준다. 아동의 시작행동에 반응한다. 아동의 시작행동에 대한 반응으로서 강화적인 후속자극을 제공하는 비 사회적 환경의 구성은 사회적 행동에 대한 일관성 있는 반응과 마찬가지로 아동에게 높은 수준의 후 속성을 경험하게 해준다. 진행 중인 아동의 시작행동을 격려한다. 성인-주도의 상호작용과 반대되는 개념으로서 높은 수준 의 아동-시작의 상호작용을 강조하는 사건들을 학습시키는 것은 아동의 능력이 더 많이 표현되도 록 도와준다. 능력을 지지하고 격려한다. 아동이 자신의 능력 이상으로 시도하는 행동을 격려하고 지지하는 상호 작용적인 사건들은 아동의 행동을 더욱 정교화 시키고 전통적인 모습으로 변화시킨다. 상호작용 팁 다음은 매일 10분 동안 할 수 있는 몇 가지 활동의 예이다. -사지를 해 준다. 우선 손을 따뜻하게 하고 로션 및 파우더를 묻힌 후에 아이의 배, 다리, 팔, 등을 문 질러 주면서 아이에게 이야기를 들려주고 몸의 명칭을 이야기 해준다. -다양한 촉감의 사물을 아이의 피부에 문질러 보라. -아이에게 노래를 불러주라. -아이에게 이야기를 하며 목소리를 활용해 놀아 보라. 천천히 또는 빠르게, 높은 톤 또는 낮은 톤으로 말해 보라. 아이가 웃으며 소리를 내면 당신도 웃으며 동일한 소리를 내어라. -아이의 머리를 빗겨 주어라. -나를 포함한 가족 또는 친구의 사진을 꺼낸 후 아이에게 사진 속 사람들이 누구인지, 무슨 일을 하는 지, 어떻게 알게 되었는지에 대해 이야기해주어라. 아이가 당신의 말을 다 이해하지 못해도 당신의 목소리를 듣고 사진을 보는 것을 좋아할 것이다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 117

118 -거울 가까이에 아이를 안고 선 후에 아이와 당신에 대해 말해 보라. 엄마가 아이를 안고 있어요. 예쁜 눈이 보여요? 코도 여기 있네요.. * 출처: 노진아 외(2011). p 장애 영유아를 위한 교육기관 우리나라 교육 및 보육제도 아래 장애영아 특수교육 지원 형태는 크게 특수학교 유치부와 유아특수학 교, 특수교육지원센터, 어린이집 등의 유아특수교육기관으로 나누어 볼 수 있다. 이 중 학교체계 하의 기관인 특수학교(유치부와 유아특수학교)와 특수교육지원센터에서 특수교육 지원을 받는 영아들도 최 근 늘어나고 있어, 우리나라의 장애영아에 대한 특수교육 지원은 이제 그 체제와 내용이 갖추어져 가 고 있는 시점이다. 현 장애인 등에 대한 특수교육법 제 13조에는 교육장 또는 교육감은 영유아의 장애 및 장애 가능성 을 조기에 발견하기 위하여 지역주민과 관련 기관을 대상으로 홍보를 실시하고, 해당 지역 내 보건소 와 병원 또는 의원에서 선별검사를 무상으로 실시하고, 선별검사를 효율적으로 실시하기 위하여 지방 자치단체 및 보건소와 병 의원 간에 긴밀한 협조 체계를 구축하여야한다 고 정하였으나 실제로 잘 실 행되고 있지는 않다. 특히 장애영아는 발달의 특성 상 서비스를 제공하기 위한 가장 좋은 장소는 이들이 가장 많은 시간을 보 내는 가정이라 할 수 있어, 신생아나 영아에게는 가정중심중재가 제공되는 경우가 많다(이소현, 2006). 이는 부모참여를 통해 중재의 효과를 향상시킬 수 있으므로 장애영아에게 가정중심중재가 더 활성화 될 필요가 있다. 118

119 질문 장애 초등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 답변 장애 초등학생은 자립생활을 위해 여러 가지를 고려해야 합니다. 이 시기에 학교와 부모가 장애 초 등학생은 자립생활을 위해 여러 가지를 고려해야 합니다. 이 시기에 학교와 부모가 함께 노력을 하 기 시작해 고등학교까지 지속한다면 큰 성과를 얻게 될 것입니다. 학교에서 개별화교육계획을 세우 고 부모님과 회의를 할 때 지역 내 직업을 위한 기관과 연계를 하여 계획을 세우면 가장 좋습니다. 즉, 자립생활 준비는 관련 전문가가 함께 팀으로 통합된 서비스로 준비해서 전환 과정을 준비하는 것 이 필요합니다. 다음의 항목들은 전환계획 및 교육의 실제가 가장 잘 되기 위해서 필요한 항목입니다. 생태학적 접근: 자녀들이 다양한 환경(가정, 여가 놀이, 지역사회, 직업)에서 배우고 경험하도록 기회를 제공하는 것입니다. 개인중심계획: 자녀의 미래에 초점을 두고 그에 대한 문제를 찾기 위해 교사, 자녀, 가족, 친구, 반 친구, 직장동료 등 다양한 사람을 포함시키는 것을 의미합니다. 자기결정: 개인이 자신의 삶을 통제하며, 성공적인 성인의 역할을 수행하도록 돕는 것입니다. 서비스 연계: 학교와 기관(산업체, 복지관 등), 가정간의 긴밀한 협력이 필요합니다. 지역사회 경험: 지역사회를 중심으로 생활훈련, 직장경험을 하는 것은 취업 성공에 매우 도움이 됩니다. 보조공학 접근: 보조공학(컴퓨터나 전자보조도구 들)을 사용하는 것은 자녀의 기능적 능력 향상에 많은 도움이 됩니다. 중등이후 교육을 위한 지원: 장애학생도 희망하는 경우 직업학교나 전문대학, 대학 등에 진학할 수 있도록 지원하는 것이 필요합니다. 가족참여: 부모와 가족은 장애자녀의 가장 중요한 지원자이므로 전환계획을 세울 때 여러 전문가 와 함께 참여하여 결정해야 합니다(Flexer et al., 2008). 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 119

120 초등학생의 전환 전략 읽기, 언어, 사회 또는 과학에서 내가 누구인가 와 내가 성장하였을 때 무엇이 될 것인가 의 활동 들과 논의를 포함하라. 부모와 가족구성원들이 생계를 위해 무엇을 하는지 논의하라. 성별 구별 없는 방식으로 다양한 진로 들에 대해 이야기를 나누라. 다양한 분야들에서 다양한 진로들에 대해 책들을 찾아라. 이야기를 읽으면서, 그 책의 등장인물의 직업들과 직무들은 무엇인지에 대해 이야기하라. 책들에 나 오는 상황들을 역할극으로 해보고 모의로 실험해 보아라. 흥미, 선회 및 재능에 대해 이야기하라. 이러한 흥미, 선호 및 재능을 서로 공유하라. 지역사회와 지역사회 안의 자원봉사자 역할들, 직무들 및 진로들에 대해 그리고 이런 역할들이 어떻 게 지역을 발전시키는지에 대해 알아보라. 진로들, 직무들 그리고 지역사회에 참여할 방법을 알아보기 위해 상담자와 자원을 가진 사람들을 활 용하라. 120

121 질문 장애 중 고등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 답변 중등학교시기에는 아동들이 지역사회에 참여하도록 하고, 역할들과 역할들의 상호관련성에 대해 학 습하게 합니다. 또한 다양한 직무들, 진로들 및 자원봉사 기회들을 알아보는데 이를 위해 준비할 지 식과 기술은 다음과 같이 12가지로 나누어 볼 수 있습니다. 첫째, 의사소통기술입니다. 의사소통 기술을 증진시키기 위해서는 발화위주의 언어치료보다는 의사 소통에 중점을 두어 지도합니다. 둘째, 학업적 수행기술입니다. 중고등학생은 교과서를 이해하기 위해 읽기, 쓰기, 수학이해 및 수학 계산기술이 필요합니다. 또 시험 보는 전략, 학업 내용 과목에서 성공을 촉진하는 학습방법을 알도 록 촉진해야 합니다. 셋째, 자기결정기술입니다. 자기결정은 자기 자신에 대한 가치인식으로 시작됩니다. 넷째, 대인관계기술입니다. 공유하기, 협동하기와 협력하기, 다른 사람의 프라이버시와 물건을 존중 하기, 다른 사람의 가치에 민감하기, 특정 환경에 관한 사회적 행동 기대를 나타내기 등입니다. 다섯째, 통합된 지역사회 참여 기술입니다. 즉, 쇼핑 대안들, 지역의 특별한 행사, 종교적 조직이나 지역사회 활동, 장애권리를 위한 옹호, 자원봉사, 투표하기, 공원에 가기, 공공도서관에 참여하기 등 을 포함합니다. 여섯째, 건강과 체력관리 기술입니다. 건강 문제만이 아니라 체력관리를 다룹니다. 일곱째, 테크놀로지 및 보조공학입니다. 친구에게 핸드폰으로 문자보내기, 페이스북 등 온라인 네트 워크 사용하기, 개인 컴퓨터 사용하기를 포함합니다. 여덟째, 여가 및 레크리에이션 기술입니다. 휴식, 레크리에이션, 새롭게 하기 위한 여가 시간으로 건 강과 웰빙에 관한 본질적인 중요한 부분입니다. 아홉째, 이동성(대중교통) 기술입니다. 버스를 타기, 일하는 곳에 가기 위해 다른 근로자와 팀을 만들 고, 운전하기, 길은 건너기, 택시타기 등 이동수단을 마련하는 것입니다. 열번째, 독립적/상호의존적 생활 기술입니다. 즉, 적응행동(옷입기, 개인 위생기술, 기본 음식 준비 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 121

122 등 독립적 생활 기술들과 매우 비슷함)과 상호의존을 통해 개인 일을 처리하는 기술인 도움이 필요한 때를 인식하고 때로 그 역할을 수행하는 것을 아는 것을 말합니다. 열한번째, 직업 준비성(고용) 기술입니다. 일반적인 고용기술(지시 따르기, 과제 집중행동 보이기 등), 직업 관련기술(직업을 구하고 얻는 기술 등), 직업기술(진로 및 기술교육 프로그램 혹은 직무에 서의 경험을 통해 학습되는 구체적인 기술들)을 의미합니다. 열두번째, 대학준비성 기술입니다. 추수교육과 훈련은 학령기를 벗어난 후 어떤 형식적 교육 또는 훈 련 경험을 위한 준비를 의미합니다. 즉, 직업 및 기술학교, 대학, 기업에서 제공되는 교육과 훈련, 성 인교육, 직업적 평생교육을 포함해서 말합니다. 중등학생 자녀를 위한 전환 전략 장애자녀가 지역사회에 참여하도록 하고, 역할들과 역할들의 상호관련성에 대해 공부하라. 다양한 직무들, 진로들, 자원봉사 기회들을 연구하고 알아보라. 여러 진로들에 대해 자녀와 논의하라(과학자, 작가, 미술가 등) 하루 동안 한 성인을 따라 다니는 직무참관을 마련해서 하게하라. 직업현장을 방문하라. 직업 학교나 중등학교 이후의 학교들을 방문해보라. 직업박람회에 참석해보라. 122

123 중등학생 자녀를 위한 전환 전략 문수씨는 지적장애 1급에 자폐성장애를 함께 가진 장애학생으로 초등학교부터 전공과 졸업까지 특수 학교에서 교육을 받은 남자 성인이다. 문수씨는 예/아니오, 싫어 등의 단답형으로 자신의 감정이나 의 사를 표현할 수 있으나 3단어 이상으로 언어적 의사표현을 하는 것은 어렵다. 이 학생의 직업적 강점은 손 기능이 매우 기민하여 섬세한 작업 동작도 잘 수행할 수 있으며, 변별 능 력이 우수하며 작업 공정 및 상급자의 지시사항을 비교적 정확하게 기억하여 작업 활동을 할 수 있다는 것이다. 이 학생을 지도한 교사는 이 학생의 직업적 강점을 일찍이 파악하여 섬세한 손 기능이 필요한 쇼핑백 제작, 문구류 선별 및 포장, 자동차 부품 조립 업체 등에서 현장실습을 지속적으로 시키면서 학 생의 직업적 가능성을 더욱 향상시키면서 취업의 기회를 제공하고자 노력하였다. 이 학생의 직업적 약 점은 작업 지속시간이 1시간 정도밖에 유지되지 못하고 작업 중에 화장실을 자주 가며 자폐성 장애의 특성상 자신이 생각하는 방식이 아니면 작업 활동을 거부하고 다른 사람의 작업에 참견을 하는 점이다. 그리고 당일 컨디션에 따라 직무수행에 차이가 상당히 큰 것도 제한점이었다. 특수학교 고등부시절 직업재활담당 교사는 이 학생의 사전에 직업적 강점과 약점을 정확히 파악하여 학생의 직업적 강점을 살릴 수 있는 직종에서 직업현장실습을 지속적으로 유지하면서 직무지도원의 직 무지도를 통해 작업지속시간을 늘릴 수 있도록 꾸준히 지도하였다. 꾸준한 학교의 지도와 학생의 노력 결과, 쇼핑백 제작 업체에서 1년간 함께 실습한 장애학생 중 3위 안에 드는 직무능력을 보일 정도로 취 업의 가능성을 보였다. 쇼핑백 업체의 사정으로 취업으로 연결되지는 못했지만 학생의 직업적 성공 가 능성을 발견할 수 있어 학생과 학부모, 학교 모두에게 매우 고무적인 결과였다. 이후 문수씨는 특수학교 학교기업 내에 설치된 생산실에 1일 4시간 근로에 시간당 5,680원을 받는 학 교회계직 직원으로 취업하였다. 이 일자리는 4대 보험을 보장되며 년 2회 명절휴가비도 지급되고 하 루 근로 시간이 길지 않아 작업 지속 시간이 짧아서 하루 8시간 풀타임 취업이 어려운 이 학생에게 최 적의 취업 장소라고 판단되었다. 문수씨는 현재 학교기업 천연비누 생산실에서 비누 베이스 절단, 비누 상자 조립 및 비누 포장, 외주 물 품 조립 및 적재 운반 등의 업무를 성실하게 수행하며 성실한 직장인으로 생활하고 있다. 문수씨의 부 모는 인지적으로도 부족한데다 자폐성 장애까지 있는 아들이 학교를 졸업하고 취업을 하여 돈까지 벌 수 있는 것이 꿈만 같다며 너무 행복하다고 늘 이야기하신다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 123

124 중등학생 자녀를 위한 전환 전략 종합적 전환 모델: 지식과 기술, 생애 단계 및 진출 지점 [그림] 개정된 종합적 전환 모델: 지식과 기술, 생애 단계 및 진출 지점 *출처: 박승희, 박현숙, 박희찬, 이숙향 공역(2011). 전환교육과 전환서비스의 실제 124

125 질문 자립생활준비를 위한 교육내용은 무엇이 있을까요? 답변 장애자녀의 자립생활 훈련을 위해서는 생활중심 진로교육을 할 수 있습니다. 이는 장애자녀가 사회 안에서 일하면서 살아가는 것을 목표로 준비시키는 교육의 한 방법입니다. 이를 위해서는 장애 자녀 에게 필요한 일상생활, 개인적-사회적 기술, 직업적 기술들을 가치 있고 만족스런 생활 형태로 통합 해야 합니다. 즉, 학교, 가정 및 지역사회의 모든 것을 조정해서 직업준비를 하는 것으로 초등부터 성인기까지 계 속 교육으로 연계되게 합니다. 이러한 관점의 진로교육은 삶의 모든 역할, 환경, 사건들에 대해 인간 을 성장시키고 개발시키는데 초점을 맞춘 교육이라 할 수 있습니다. 이러한 관점에서는 자녀가 갖추 어야 할 아래에 제시된 22개 주요수행능력을 3가지 범주(일상생활, 개인적-사회적 기술, 직업적 기 술)로 나누어 준비시킵니다. 이 주요수행능력은 곧 장애자녀가 자립생활을 위해 반드시 갖추어야 할 능력이라 할 수 있습니다. 이러한 내용을 잘 고안된 교육과정화(순차적인 순서를 가지고-긍정적이고 부정적인 예를 알려주고-말이나 행동으로 촉진해주고-독립적인 연습활동을 시키고-완전학습을 위 해 반복시키는 등)하면 더 좋습니다. 생활중심 진로교육 능력 교과과정 영역 일상생활 기술 개인적-사회적 기술 직업적 기술 능력 1. 개인 재정 관리하기 2. 가정부 선택하고 관리하기 3. 개인적 요구 사항 다루기 4. 아이들 양육하기와 결혼 책임에 부합하기 5. 음식물 구입하고 준비하고 소비하기 6. 의복 구입하고 관리하기 7. 책임성 있는 시민상 보이기 8. 레크리에이션 시설 이용하고 레저에 참가하기 9. 지역사회 방문하기 10. 자기인식 하기 11. 자신감 갖기 12. 사회적으로 책임감 있는 행동(공동체) 갖기 13. 좋은 대인관계 기술 유지하기 14. 독립성 갖기 15. 적절한 결정하기 16. 타인과 의사소통 하기 17. 직업의 책임성을 탐구하고 알기 18. 직업적 선택을 계획하고 선택하기 19. 올바른 작업 습관과 행동갖기 20. 고용 구하고, 안전하게 하고, 관리하기 21. 충분한 신체적 매뉴얼 기술 갖기 22. 구체적인 직업기술 습득하기 *출처: 신현기 외 공역(2010). 장애중등학생을 위한 전환계획. 박학사, p205. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 125

126 이 주요수행 능력에 대한 교 육내용은 다음 표에 있으며, 이러한 16가지 주요 수행기 능을 가정에서 늘 지도하면 자립생활 준비 교육이 됩니 다. 예시한 하위기능 69가지 는 각 개인의 능력이나 상황 에 따라 다를 수 있으며 이는 부모나 교사, 사회복지사 등 의 주변인들이 의견을 모아 정하시면 좋습니다. 126

127 이러한 내용으로 지도하실 때 내 자녀의 능력 및 적성을 잘 파악하는 것은 매우 중요하며, 이 과정에 서 아래에 제시된 장애학생 현장실습과정의 내용을 참고하시면 좋습니다. 즉, 성공적인 직업 및 독립 생활을 위해서는 정확한 능력과 직무분석 후 이에 적합한 요소를 추출하여 사전 준비와 현장실습에 대한 세부적 계획을 세우고, 많은 지속적 지원과 보완이 필요한 것입니다. 따라서 사전에 자녀에게 적 합한 직무를 학교 교사나 복지관 등의 담당선생님과 잘 협의하여 알아보는 것이 좋습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 127

128 장애학생 현장 실습 과정도 사업체 사전방문 1. 교사 직무체험 2. 공정별 직무분석 3. 사전 모의작업활동 요소 추출 직업수업: 사전 준비 1. 모의작업활동: 주요 직무습득 2. 모의작업수행능력평가 3. 주요 작업지시, 작업장 예절 3. 현장교육 OT-교통, 일정 현장실습 계획 1. 현장실습 계획서 작성 -예산과 준비물, 이동교통편 등 2. 학급별 참가학생과 일정 협의 3. 사업체와 실습협의-시간,직무, 조건 4. 사전 준비수업 모의작업활동과 동지, 교구 준비 산업체 현장실습 : 교사 및 코디네이터 역할 1. 학생 능력별 직무배치 2. 현장 직무지도: 현장실습담당교사와 코디네이터 직무지도 3. 업체 근로자에게 작업방법 조언 구하기 -실습학생이 근로자 작업활동을 관찰하여 모방하도록 지원 4. 실습학생이 근로자들과 휴식시간에 어울릴 수 있도록 분위기 조성 5. 관리자와의 대화로 우호적 환경 조성 6. 학생 작업 불량검수 수정 완성하기, 부족한 생산성 보충 현장실습 평가 1. 실습일지 작성 2. 학생 현장실습 평가 3. 학생 실습보고서 활동지 작성 4. 모의작업활동 보완 수업: 사후교육 1. 학생 실습보고서 활동지 2. 보완할 직무 및 작업태도 수정 2차 현장교육 1. 개인별 작업수행능력 향상평가 2. 작업태도 현장평가 3. 사후지도 후 현장교육 반복으로 향상평가 마무리 1. 개인별 직업적성 파악 2. 현장교육 상황평가 3. 결과분석 국립특수교육원(2010), 장애학생 현장실습 도 움자료에서 발췌 수정 적용 128

129 장애학생을 위한 전공과 학교기업 사례 <전공과 사례>-인천 미추홀 학교 학교기업 사례 회 사 명 빨간 사과 연락처 TEL : (032) FAX : (032) 소 재 지 우( ) 인천 남동구 만수2동 2-82번지 미추홀학교 4층 대 표 자 김종훈 잡 코 치 이문숙 업 종 쇼핑백 제작 직무내용 쇼핑백 접기, 펀칭, 끈 끼우기 실습인원 1회 6명 이상 취업연결 가능 성별특성 남녀 무관 근로자수 3명 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 129

130 질문 자립생활준비를 위해 가정에서 하는 교육방법은 어떤 것이 있을까요? 답변 자립생활을 위해서는 생활기술을 준비하는 것이 매우 중요합니다. 특히 이러한 생활기술은 가정과 지역사회 내의 환경을 중심으로 익히는 것이 가장 좋습니다. 이러한 교육 실천을 위해서 다음과 같 은 구체적 생활기술을 연습하게 합니다. 이때 부모님이 직접 가르치는 직접교수 방법(시범, 모 델링, 설명)이 있습니다. 직접교수는 오늘날 가장 인기 있는 교수방법의 하나로 기계적으로 학습 내용을 숙달시키는데 가장 효 과적인 방법입니다. 즉, 기본적인 사실(철자, 동물의 이름 등)이나 기초적인 기술 등을 학습하는데 효 과적이어서 장애학생들이 길을 건너거나 자동차를 운전하는 방법과 같은 교통법규나 일상생활 기 술이 숙달될 때까지 지속적으로 특정한 기술을 반복해서 학습하도록 지도할 수 있습니다. 이를 이용 하면 다양한 방법으로 자녀들이 기술을 습득하도록 할 수 있는데, 예를 들어, 거리에서 양쪽 방향을 보는 방법이나 자동차 시동을 거는 방법을 시범을 보이며 설명하는 방법, 교통이 복잡한 곳에서 나오 려고 할 때의 기준에 대해 모델(설명을 하면서)이 되어 주는 것, 거리나 간격에 대한 판단이 서지 않 을 때 설명하는 방법 등 다양하게 자녀에게 필요한 기술을 지도할 수 있습니다. 이때 부모님은 자녀 가 중요한 내용을 인지하고 학습방법을 효과적으로 이해할 수 있도록 부가적인 방법을 쓸 수 있습니 다 (신현기 김희규 박정식 유애란 유장순 정동영 채희태 최혜승, 2010), 예를 들어 정보 를 잘 기억할 수 있도록 첫 글자를 사용하거나 그림이 있는 신호카드를 이용할 수 있으며, 자녀들이 스스로 상호작용하며 놀이 할 수 있는 교육내용이 녹음된 것을 사용할 수 있습니다(예; 핸드폰 녹음 장치 사용). 즉, 세부적인 교수절차(단서를 주고-시범을 보이고-자녀의 반응을 유도하고-이에 대한 피드백을 주고: 잘 했다든지 더 해보라든지 등-자녀의 성취를 평가해보기-숙달되도록 다시 가르치 기 등)를 포함하는 가르치는 사람이 주도하는 프로그램입니다. 이때 어려운 과제는 작은 단계로 나누어 가르치며 이를 과제분석이라고도 합니다. 아래의 12가지 전 략은 Swanson(1999)이 제시한 직접교수를 위한 안내를 쉽게 풀어 설명한 것입니다. 130

131 직접교수를 위한 안내 1. 자녀가 학습할 내용과 수행 기대치를 준비하도록 학습 목표들을 정하세요. 2. 필요한 필수기술들을 검토하세요. 3. 내용을 제시하고, 예시를 함께 나누고, 개념과 자료를 보여주세요. 4. 자녀의 이에 대한 지식수준을 알아보고 잘못된 개념들은 바로잡아 주세요. 5. 독립적으로 하는 활동을 알려주세요. 자녀는 자신의 새로운 기술을 보일 필요가 있습니다. 6. 하는 것을 보시고 잘하는지 평가하고 피드백을 줄 과제를 주고, 잘한 것은 잘했다고 하고 잘못한 것은 기술을 다시 가르치세요. 7. 연습 기회를 제공하고 검토하세요. 8. 과제를 단계를 나누어 분석해서 제시하고 할 수 있는 것은 점점 제시에서 빼세요. 9. 반복 연습과 연습한 것을 검토해서 기술습득을 가능한 매일 확인하세요. 10. 목표하는 기술을 더 작은 단위로 나누고, 그 다음에 부분들을 합해서 전체로 만드세요. 11. 과제의 어려움이나 과정상 필요한 것을 도와주지 말고, 자녀가 못하는 것으로 보일 때 딱 필요한 힌트를 주거나 알아볼 기회를 제공하세요. 12. 컴퓨터, 잘 짜여진 교재, 순서도, 그림, 짜여진 교육과정 등이 있으면 가능한 한 자주 사용하세요. 이러한 직접교수는 지역사회의 상황과 자원을 기초로 해서 가르치시면 가장 좋습니다. 지역사회에 서 살아가는데 필요한 기술을 갖추기 위한 사항을 아래의 표에 제시하였으니 참고하시면 좋을 것입 니다. 지역사회 기술 교수를 위해서 가정에서 어떻게 해야할까요? 지역사회 연계하기 - 장애자녀가 중등교육 이후 독립생활을 할 수 있으려면 적어도 다음 중 1가지는 되어야 합니다. 충분한 월급을 받는 고용 하숙비 지불 능력과 함께 대학의 승인 지역사회 지원 주거를 위한 성인기관으로부터 받는 자금 - 지역 내 장애인복지관 프로그램을 잘 이용하거나 지방자치단체의 지원을 받도록 부모회나 관련 단체를 통한 프로그램 제안 및 적용을 하면 좋을 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 131

132 <Y부모회 사례> 구청장께 제안하여 구민스포츠센터에 사무실을 마련하고, 이후 건의하여 장애 학생 수영 프로그램을 개설함. 또한 구청의 지원으로 방과 후에 제과제빵교실을 운영하여 중등학교 선생님이 데려다 주심. 이후 구청의 지원을 받아 빵집을 개설하여 발달장애인 자녀들이 취업을 하게 함. 부모님들은 부모단 체를 중심으로 부모교육, 바자회 등을 실시하여 실제적 방향을 익히고 서로 연계하여 지원함. - 동네 기관 이용하기 연습: 은행, 슈퍼마켓, 교통기관(버스, 지하철 등) 등 지역사회 기술 교수를 위해서 가정에서 어떻게 해야할까요? 지역사회 중심으로 배울 항목을 정리해보기 -건강과 안전: 독립생활이나 공동체생활을 할 수 있는지를 가늠하는 첫 번째 고려사항입니다. 자해 행동 피하기, 타인을 해치는 행동 피하기, 질병과 개별 의료적 필요의 인식, 응급 상황 시 타인의 도 움을 요청하는 능력, 의료시설 방문 및 관리에 대한 자기관리, 약물치료와 의학적 처치에 해한 자 기관리, 보조기구와 보조공학에 대한 자기관리, 개별 원조 서비스의 관리 -자조(자기보호): 이동, 화장실 사용, 식사, 목욕, 착탈의, 구강위생, 몸단장, 식이요법과 운동 -가정 관리: 청소, 음식준비, 세탁, 식단 짜기, 쇼핑, 일상적인 가정 유지 -교통: 지역표지판 확인하기, 길 묻기, 길을 잃었을 때 개인 신분증 제시하기, 지도 읽기, 버스 시간 표 읽기, 장애인 교통 서비스 이용하기, 택시 이용하기, 대중교통 이용하기, 운전자 교육 -예산 및 재정관리: 지갑에 있는 돈 관리하기, 구매 관리하기, 쇼핑 관리하기, 일간 주간 월간 연간 에 따른 용돈 관리하기 -수표장 관리하기 -일간 주간 월간 연간 예산 짜기 -은행계좌의 돈 예금하기 및 출금하기 -신용카드 관리하기 -주요 구매 목록 만들기 또한 학령기 자녀에게 위 내용을 지역사회에 기초하여 가정에서 가르치고 훈련하고자 할 때에는 학 교와 함께 의논하여 진행하면 가장 효과적입니다. 즉, 아래 예에 소개하는 바와 같이 학교교과목의 내용이 성인기 영역과 연계되게 지도하면 좋으므로 학교선생님과 협의하여 개별화교육계획에 반영 하도록 합니다. 또한 그 내용을 가정에서도 연계하여 반복지도하도록 합니다. 132

133 지역사회 기술 교수를 위해서 가정에서 어떻게 해야할까요? 생활기술 교수를 위한 선택사항들 -중등부 교과/사회성 기술과 성인기 영역간의 관계의 예- 고용/교육 가정 및 가족 여가 추구 지역사회 참여 정서적 /신체적 건강 개인적 책임/관계 읽기 분류된 구직 광고 읽 기 청구서 해석하기 신문에서 영화 정 보 찾고 이해하기 세금 신고서 지시 따르기 약물복용에 대한 지시사항 이해하기 친구에게서 온 편지 읽기 쓰기 구직 신청서 작성하 기 수표 쓰기 방문할 도시에 대 한 정보 기록하기 투표자 등록 서식 작성하기 자신의 병력을 서 식에 적어넣기 감사 카드 보내기 듣기 절차 변경에 대한 구두 지시 이해하기 저녁 준비에 대한 구두 지시 이해하 기 야외활동 계획하기 위해 일기예보 듣 기 캠페인 광고 이해 하기 스트레스에 대한 강의에 참석하기 대화 주고받기 말하기 상사에게 임금인상 요청하기 가족들과 아침 일 과에 대해 논의하 기 음악회 티켓에 대 해 문의하기 학교 교육위원회에 서 자신의 의견 피 력하기 의사에게 증상 설 명하기 CD나 DVD구매에 대 해 친구에게 피드백 주기 수학 적용 순수입과 총 수입 간의 차이 이해하기 집과 세탁소 간 세 탁 비용 계산하기 외식과 집에서 식사하는 것 간의 비용 계산하기 건축허가에 대한 정보 얻기 온도계 사용하기 데이트비용 계획하기 문제해결 동업자와의 논쟁 해 결하기 임대를 위한 예산 편성 결정하기 여러 장소에서의 적절한 행동들에 대한 역할극 하기 사기 당했을 때 어 떻게 해야 할 지에 대해 알기 의사 선택하기 데이트 신청을 어떻 게 할 지 결정하기 생존기술 준비된 진로 계획 패 키지 이용하기 응급 시 사용할 전 화번호 열거하기 쇼핑센터 전화번호 부 사용하기 중요한 날짜 달력 에 표시하기(예: 재활용, 쓰레기 수 집) 비타민 복용을 기 억하기 위해 체계 이용하기 생일을 기억하기 위 한 체계 개발하기 개인/사회적 기술 적절한 면담 기술 적용하기 아이의 숙제 도와주기 이웃 수영장 사용 규칙 알기 자기향상을 위한 수업 찾아내기 연 1회 신체검사 받기 벼룩시장에서 가격 협상하는 방법 논하 기 *출처: 박승희, 박현숙, 박희찬, 이숙향 옮김(2011). 장애학생을 위한 전환교육과 전환서비스. 시그마프레스, p194. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 133

134 134

135 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 _성과 이성교제 135

136 구성 배경 이 장에서는 발달장애인의 성과 이성교제에 대해 알아보도록 할 것입니다. 발달장애인의 성행동의 특성을 이해하고 가정에서 발달장애자녀를 위한 성교육을 어떻게 제공할 수 있는지에 대해 알아볼 것입니다. 136

137 질문 가정에서 자녀를 위한 성교육은 언제부터 시작하는 것이 좋을까요? 답변 성교육은 한 가지 교수방법으로 지도하기보다 성교육 내용과 자녀의 특성에 따라 다양한 방법을 활용 하여 지도하는 것이 좋습니다. 교육현장에서 자주 이용되는 지도방법은 다음과 같습니다. 강의식 설명 신체부위 명칭, 성폭력 개념 등과 같은 기본 지식들은 정확한 설명을 통해 자녀의 이해를 도울 수 있 습니다. 이 때 말로 쉽게 설명해주면서 그림 자료, 동영상 등을 활용하면 더 효과가 있을 것입니다. 역할극 역할극은 설명을 통해 전달한 지식과 기술을 실제와 유사한 모의상황에서 연습할 수 있는 기회를 제 공하는 효과적인 지도방법입니다. 자녀와 함께 역할극을 할 경우 몇 가지 사항에 유의할 필요가 있습 니다. 먼저, 자녀가 역할극 상황을 이해할 수 있도록 역할극을 시범 보입니다. 둘째, 역할극을 시작한 후 자녀가 역할극에 참여하도록 계속 격려해주고 역할극 동안 자녀가 잘못된 반응을 보이면 즉시 무 엇이 잘못되었는지 설명해주어야 합니다. 셋째, 다양한 역할극 상황을 구성하여 자녀가 어떤 상황에 서도 올바르게 행동할 수 있도록 지도해야 합니다. 관련기관 방문 다양한 주제를 논의하기 위해 성관련 센터, 부인과 병원, 신생아실과 같은 관련기관을 방문하는 것도 자녀에게 좋은 학습의 경험을 제공할 수 있습니다. 자연스러운 기회에 가까운 기관을 방문하여 직접 보고 느끼며 전문가들의 설명을 들을 수 있는 기회를 제공하면 자녀는 그동안 배운 지식을 더 잘 이 해할 수 있을 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 137

138 질문 사춘기 자녀의 신체 변화에 대해 부모는 어떻게 대처할 수 있을까요? 답변 사춘기 자녀에게 나타나는 가장 큰 변화 중 하나는 여자의 경우 월경, 남자의 경우 몽정일 것입니다. 자녀가 월경을 시작하게 되면 부모는 월경에 필요한 용품(생리대, 속옷)을 설명하고, 생리대를 올바 르게 착용하는 법을 지도해야 합니다. 먼저 인형을 통해 생리대를 속옷에 바르게 붙이는 법을 연습해 볼 수 있을 것입니다. 자녀가 어느 정도 익숙해지면 화장실에서 자신의 속옷에 직접 착용해보도록 지 도할 수 있습니다. 생리대를 바르게 착용하는 것만큼 중요한 것이 사용한 생리대의 뒤처리이므로 생 리대를 종이나 휴지에 싸서 휴지통에 버리는 것도 지도하도록 합니다. 사춘기 남자의 경우 몽정을 경험하게 되는데 몽정 후 부끄러운 마음이 들어 속옷을 숨기기보다 위생 적으로 처리할 수 있도록 도와주어야 합니다. 즉, 속옷, 이불 등이 더러워지는 것은 자연스러운 현상 임을 설명하고, 몽정 후에 시트나 속옷은 세탁하고 생식기는 깨끗이 씻도록 지도합니다. 138

139 질문 성적 호기심이 강한 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 답변 고추나 잠지(성기; 음경, 음순)를 만지거나 이와 비슷한 행동을 하는 것은 아동 발달상 자연스러운 놀 이입니다. 그러나 어른의 입장에서 점잖지 못하다. 고 혼을 냅니다. 유아기 자기 몸에 관심을 갖고 손, 발은 물론 자기 신체를 가지고 놀면서 자신의 몸에 대해 알게 되는 것입니다. 또한 자신의 몸이 성 장하는 것을 인식하게 되어 자신의 시체에 대한 발견을 촉진하도록 도와준다고 합니다. 아이가 자기 몸에 관심을 가지고 신체를 만지는 것, 음경이나 음순을 만지거나 부비는 행동은 깨어 있다는 증거이며 감수성이 있다는 것입니다. 그러므로 이런 행동의 원인(성적인 호기심이 충족되지 않을 때, 보상 충족으로 하는 자위행위, 창의성 결여나 놀이 부제, 금지와 질책...)을 알아보고 원인 을 해결하는 것이 중요합니다. 내 몸을 만지는 것은 자연스러운 행동이나 유아자위는 사춘기 자위처럼 올바른 방법과 장소를 알려 주기 보다는 원인 파악하여 습관이 되지 않도록 지도하는 것이 바람직합니다. 성기를 만지는 행동을 하고 있을 때는 지적하지 말고 들켰다는 느낌이 들지 않도록 적절한 이야기를 해주고 즐겁게 할 수 있는 창의적인 활동을 마련해 주어야합니다. 특히 자폐자녀는 감각놀이를 통해 성기이외의 여러 감각을 자극하는 놀이가 좋습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 139

140 질문 자위행위를 하는 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 답변 자위행위는 자연스러운 생리현상으로 해도, 안해도 정상입니다. 또한 자위행위를 하더라도 지나치지 만 않다면 건강에 해롭지 않습니다. 그러므로 자녀가 성적인 충동을 느끼고 이를 해소하고자 하는 욕 구를 인위적으로 막을 필요는 없습니다. 하지만 시간과 장소를 구분하지 않고 성적인 쾌감만을 추구 한다면 사회적 활동에 지장을 줄 수 있습니다. 또한 에너지가 많이 소모되는 행위라 일상생활에도 영 향을 미칠 수 있습니다. 따라서 자녀가 자위행위를 너무 자주 하는 것보다 조깅, 수영, 축구 등의 운동 을 통해 성적욕구와 충동을 발산시키도록 지도하는 것이 바람직합니다. 또한 공공장소와 사적인 장 소(예, 자녀방)를 구분하도록 지도하고 사적인 장소에서 성적욕구를 자연스럽게 해소하도록 하여 공 공장소에서 충동적 행동이 발생하는 것을 예방하도록 합니다. 140

141 질문 자녀의 이성교제를 원하고 있거나 현재 이성교제를 하고 있는 것 같 습니다. 부모로서 어떻게 이해하고 대처하는 것이 좋을까요? 답변 사춘기에 있는 발달장애자녀의 성행동에 대해 부모가 가져야 할 태도는 다음과 같습니다. 성교육의 적절한 시기는 자녀가 성에 관련된 질문을 하는 바로 그 순간부터이다. 성교육을 하기 위해서는 먼저 자녀의 성지식 수준을 파악해서 설명해야 한다. 인간의 생식 과정은 식물과 동물의 생식과정을 다룬 후에 순차적으로 다룬다. 성기의 정확한 용어를 자연스럽게 사용하는 것이 좋으며 외설스런 욕설금지. 성관련 질문에 답하기 전, 부모는 자신의 복잡한 감정을 처리해야 한다. 지혜로운 부모가 이끌어 주는 성지식은 보약이다. 성관련의 질문이 없더라도 자녀의 감추어진 질문에 민감해야 한다. 자녀의 발달수준을 파악하여 그에 맞는 적절한 응답을 해주어야 한다. 성교육 수준은 부모가 지닌 성관( 性 觀 )의 수준이다. 부모는 변해가는 현대 사회의 성교육에 대한 재교육을 받아야 한다. 성교육은 혼자 하는 것이 아니라 부모님과 담당교사, 주변에 있는 분들이 늘 일상생활에서 함께해야 합니다. 자신이 생활하는 곳에서 긍정적으로 성을 느끼고 표현할 수 있도록 해야 합니다. 그러므로 교 육대상을 정할 때도 장애 정도나 장애유형에 따라 나누어 교육하는 것보다 기존의 모임 안에서 교육 할 수 있도록 교육방식을 다양화하는 것이 좋겠습니다. 집단성교육은 성에대한 개념이나 행동을 서로가 공유하고 인정하는 시간입니다. 또래 학생 간에 서 로 반응하면서 적절한 성행동으로 이끌어 가야합니다. 그런데 성교육내용이 보호자의 생활지도와 다 르다면 성교육을 멈추는 것이 좋습니다. 성교육 내용을 서로가 공유하고 일관된 교육이 될 수 있도 록 해야 합니다. 예를 들어 자위는 혼자 있는 곳에서 하라고 알려주었는데, 부모가 혼자 있는 공간을 만들어 주지 않는 다면 그것은 하지 말라는 것과 같습니다. 현재 우리사회의 장애인성교육은 허용되 는 성표현을 알아가는 시간보다는 성폭력 가해자나 피해자가 되지 않기 위한 교육시간이 더 많습니 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 141

142 다. 왜냐하면 장애인은 비장애인과는 달리 제한된 환경 속에서, 제한된 성역할을 학습하고 있기 때문 에 적절한 성표현을 하지 못하는 것입니다. 성행동특성은 장애인이어서 나타나는 것이 아니라 가정 과 사회생활에서 자연스럽게 학습받을 기회가 부족했기 때문에 나타납니다. 그러므로 적절하고 지속 적인 성교육이 필요합니다. 질문 자녀가 성폭력 가해자로 의심받고 있습니다. 어떻게 대처해야 할까요? 답변 발달장애인이 성폭력 가해자가 되었을 경우에 발달장애인 이기 때문에 특별히 구제받을 수 있는 절 차나 방법은 안타깝게도 없습니다. 다만 형사절차에서 피의자(피고인)에게 지원되는 대리인제도, 국 선변호인 선임 등을 활용할 수 있을 것이며, 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 26조에 의 거해 형사사법절차상 조력을 받을 수 있습니다. 그래서 발달장애인 가해자는 수사단계나 재판단계에서 가해자의 장애특성에 따라 편의를 제공하고 의사소통 조력을 받을 수 있습니다. 그리고 양형을 결정할 때, 감형의 사유가 될 가능성이 있습니다. 발달장애 가해자의 발생 예방을 위해서는 꾸준한 성폭력예방교육, 성교육 등이 일상 속에서 진행되 어야 하며, 가해자 교정프로그램 내에도 발달장애 가해자들을 위한 교육이 마련되어 재발방지를 위 한 다각도의 노력이 필요합니다. 아동이 가해자로 의심받는 경우 다음의 조치를 취해보는 것도 방법 입니다. 아동이 가해자인 경우 -성적 장난이나 호기심에서 한 행동일 경우, 잘못된 일임을 알게 하고 일관성 있는 태도를 취합니다. -법적인 과정이 없더라도 반드시 가해자가 진심어린 사과를 할 수 있도록 함. -가해자가 아동청소년인 경우 자신이 저지른 행동의 의미를 깨닫게 하고 재범방지를 위해 부모와 의 논하여 전문기관에 상담을 의뢰합니다. -성폭력이 재발하지 않도록 원인을 파악하고 가해예방에 대한 교육을 실시함. 142

143 질문 성폭력 피해가 발생하면 어떻게 대처해야 하나요? 답변 성폭력 피해를 알게 되었을 때는 다음의 조치를 취하도록 합니다. 침착하게 대처한다. :장애인에게 성폭력 피해사실에 대해 직접적인 분노를 나타내지 않아야 한다. 피해자 는 그 분노를 자신에게 향한 것으로 오인할 수 있다. 또 장애인이 피해사실을 말하거나 다른 방법으로 표 현할 때 너무 놀라거나 과민반응을 보이지 않아야 한다 장애인의 말을 믿는다 :대부분의 경우 성폭력과 관련해서 거짓말을 하지 않는다. 피해사실을 이야기하도록 또는 더 이상 이야기하지 말도록 아이에게 강요하지 않는다. 필요한 경우 녹음 을 해서 여러 번 반복 진술하거나 하는 상황을 피한다. 장애인이 보는 앞에서 가해자와 대면하지 않는다.(스트레스가 과도할 수 있다. ) 긍정적인 메시지를 준다. : 네가 정말 어쩔 수 없는 상황이었구나!, 말해줘서 정말 고맙다., 넌 정말 용기가 있구나! 피해자의 잘못이 아니며 비난 받을 일도 아니라는 것을 설명해 준다. 병원진단을 받는다 :병원진단을 받음으로써 더 이상의 신체적인 피해가 없음을 확인하고 중요한 증거 자 료(정액채취, 음모 등)를 확보하고 성병에 대한 예방 및 임신의 가능성에 대해 조치를 한다. 가해자가 장애인을 또 괴롭히면 즉시 보호자에게 이야기할 수 있도록 교육시킨다. 장애아의 사생활을 존중하자 :꼭 알아야할 사람에게만 아이의 피해사실을 알린다. 단지 나에게만 이런 일이 일어난 것이 아니라고 생각하게 도와준다. 일상생활을 그대로 유지하도록 한다. 형제자매들에게는 피해자에게 무슨 일이 있었는지 구체적으로 얘기하지 않고 곧 괜찮아질 것이라고 말 해준다. 아이가 평소에 하지 않던 행동을 하거나 불안과 두려움을 나타낸다면 전문의의 치료를 받도록 한다. 아이가 어려운 시기를 극복할 수 있도록 지지와 도움을 원한다는 사실에 책임감을 갖고 대처해야한다. 가 해자에 대한 처벌 및 합당한 보상을 받아야 한다.아래와 같은 기관에 곧바로 연락을 취하도록 합니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 143

144 성범죄를 알게 되었을 때 도움을 받을 수 있는 곳 -청소년상담지원기관: 국번 없이 여성폭력상담기관: 국번 없이 경찰청(지역경찰서)여성청소년과 경찰서: 국번 아동학대: 국번 없이 여성가족부 홈페이지 내 전국성폭력상담소 피해자보호시설 질문 성폭력 예방을 위해 가정에서 부모가 할 수 있는 일에는 무엇이 있을까요? 답변 지원 절차에 따른 침착한 대처 -피해자의 보호자는 1366(여성긴급전화)에 우선 연락하여 장애인성폭력상담소를 안내받고, 장애인 피해자의 지원내용을 정확하게 숙지한 후, 피해자를 위한 보호조치( 전문상담소 연계 법률조력 인(변호사) 지정 신뢰관계자 동석 여경배석 진술녹화 치료비지원 쉼터제공 등)를 꼼꼼하게 확인하고 사건에 대해 침착하게 대처해야 합니다. 의료기관에 성폭력 피해사실 확인서 제출해야 -임신이 의심될 경우 모자모건법상 강간(준강간 포함)에 의한 임신은 24주 내에 합법적으로 임신중 절이 가능하며 그 비용도 지원이 됩니다. 합법적인 낙태를 위해 강간에 의한 임신임을 확인하는 절 차가 필요합니다. 그래서 성폭력상담소에서는 피해자의 진술이나 정황을 상담을 통해 확인하여 성 폭력 피해사실을 확인하고 그 확인서를 의료기관에 제출합니다. 성폭력에 대한 인지를 위한 설명 필요 -피해자에 따라 다를 수 있지만 발달장애인의 경우 성관계와 성폭력의 차이를 인지하지 못하거나 임 신에 대한 지식이 부족할 수 있습니다. 피해자에게 상담을 통해 성폭력과 성관계의 차이를 설명하 고 임신과 낙태에 대한 설명을 해야 합니다. 144

145 상담원에게 피해자의 장애 특성 정보 제공 -가족 및 주변인들은 상담원에게 피해자의 장애특성이나 의사소통 특성에 관한 정보를 제공해 줌으 로써, 상담원이 피해자와 원활하게 의사소통을 할 수 있도록 도와줍니다. 그래서 최대한 피해자가 불안함이나 두려움을 줄여, 상담자나 조사자가 자연스럽게 피해자의 진술을 얻을 수 있도록 지원 해야 합니다. 학교인 경우, 피해,가해학생 분리조치 요구 -성폭력에 대해 경찰신고가 되면 가해학생들의 수사가 진행되는 동안 피해학생 보호를 위해 학교측 에 피/가해 학생 분리조치를 요구해야 합니다. 가해자 측에서 합의종용을 위한 협박이나 강요가 있 을 시에는 수사기관에 즉시 알려, 이에 대한 보호조치를 요구해야 합니다. 피해자의 치유회복을 위한 사후 노력 필요 -무엇보다 성폭력사건이 종결된 후에, 피해자의 치유회복을 위해 노력해야 합니다. 발달장애 피해자 들은 자신이 경험한 성폭력에 대해 언어적으로 표현을 잘 못하기 때문에 가족이나 주변인들이 피 해자의 치유의 과정을 잘 살피지 못하는 경우가 많습니다. 이 사례의 경우에 일상적인 성폭력 피해 노출, 그로인한 임신 피해까지 피해자가 온전히 몸으로 경험했습니다. 그렇다면 이 피해자는 상당 기간 피해회복을 위해 보살핌이 필요합니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 145

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147 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 _여가와 문화 147

148 구성 배경 급속한 경제성장에 따른 생활수준의 향상과 여가시간의 증가로 삶의 질에 대한 사람들의 관심이 증가하면서 여 가와 문화생활을 즐기려는 욕구가 증가되고 있습니다. 여가문화를 향유할 수 있는 권리는 인간의 기본적인 사회 권이며, 발달장애인도 여가문화적 권리를 가지고 있고 있습니다. 그러나 발달장애인들은 여가문화적 권리를 누 리는데 여러가지 어려움을 가지고 있습니다. 대부분의 발달장애인들은 생산적이거나 적극적인 여가활동보다는 TV 시청이나 휴식 등의 수동적이고 소극적인 여가를 보내고 있습니다. 이는 발달장애인이 여가문화 생활을 향 유할 기회가 별로 없으며, 발달장애인의 여가문화권 보장에 대한 사회의 인식이 부족하기 때문입니다. 발달장애 인은 여러 가지 여가문화 활동에 참여함으로써 신체적 건강, 독립성, 지역사회 통합이 증진될 수 있으며 문제행 동이 줄어들 수 있습니다. 또한 여가교육을 통해서 지역사회에 있는 오락과 여가 자원에 접근할 수 있으며 여가 기술을 습득하고 자기결정을 증진시킬 수 있습니다. 또한 발달장애인은 비장애인이 참여하는 여가문화 활동에 함께 참여할 수 있습니다. 그리고 발달장애인의 여가문화 활동을 증진하기 위해서는 지역사회 시설을 이용하며, 가족이 함께 참여하는 것이 필요합니다. 본 장에서는 여가문화의 개념과 여가교육의 필요성, 여가문화 활동 참 여를 증진하기 위해서 어떻게 해야 하는지에 대해 소개하였습니다. 148

149 질문 여가, 오락, 레크레이션 에 대한 개념을 설명해주세요? 답변 여가의 개념: 여가는 그 어원이 지니는 의미와 조건, 그리고 기능을 모두 포괄하는 복합적인 개 념으로서 시대와 학문 분야에 따라서 다양한 의미로 사용되어졌습니다. 여가는 활동, 사회적 맥락, 공간과 관련이 있습니다. 즉, 혼자 혹은 누군가와 함께 어떤 장소에서 무엇인가를 하는 것을 말합니 다. 다시 말하면 기분전환, 취미, 레크리에이션, 문화 및 예술적인 추구를 위해 활용할 수 있는 시간 과 그러한 자유 시간에 할 수 있는 활동이라고 할 수 있습니다. 여가의 어원을 살펴보면 여가는 남을 여( 餘 ) 와 겨를 가( 假 ) 로 구성된 한자어로 여분의 한가한 시간을 뜻합니다. 영어로는 leisure 인데 이 는 라틴어인 리께레(licere)로 부터 전래되었으며, 리께레는 허락되다(to be pernitted) 또는 자유스러 워지다(to be free)란 뜻입니다. 따라서 여가는 자유스러운 시간 그 자체만이 아니라 일과 틀에 박힌 가 사에서 벗어난 자유시간과 자유시간 내에 이루어지는 활동이 포함됩니다. 오락의 개념: 국어사전에 의하면 몸의 피로를 풀고 기분을 좋게 하기 위해 게임, 노래, 춤 등을 하거나 보며 즐기는 일 이라고 합니다. 여가가 시간과 활동을 포함하는 복합적인 개념인데 반해 오 락(entertainment)은 놀이(play)와 마찬가지로 사회적, 집단적 행위입니다. 또한 사회성 (the social)을 구 성하는 본질적 요소이고, 괘락과 감동, 재미 등의 요소로 이루어지며, 이성이나 논리 질서보다는 감 성, 인간사회 내부의 무의식적 욕망에 기초하면서 사회변화에 따라 그 내용과 형식, 참여폭 등이 바 뀌어 왔습니다. 예를 들면 텔레비전 오락 프로그램은 현대 사회의 문화를 반영하여 즐거움 을 제 공하고 있고 전자오락도 현대사회의 오락의 한 종류라고 할 수 있습니다. 최근에는 교육적 오락물로 인형극이나 동영상 UCC, 드라마 등을 통해 교육적 오락물로 활용되고 있습니다. 레크리에이션의 개념: 레크리에이션은 인간의 여가를 위하여 마련된 활동을 뜻합니다. 리크 리에이션과 레크리에이션이라는 용어가 있는데, 1932년 LA에서 열린 제1회 세계 레크리에이션 회의 에서 레크리에이션을 국제적 용어로 채택하였으며, 우리나라는 1960년 리크리에이션과 레크리에이 션으로 쓰다가 한국 레크리에이션 협회가 문교부에 정식 등록된 후 레크리에이션으로 사용되고 있습 니다. 브리태니커 백과사전에는 레크레이션을 일이나 공부 등에 의한 피로를 풀고 정신적 육체적 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 149

150 으로 새로운 힘을 북돋우기 위하여 개인 또는 집단으로 오락이나 여가를 즐기는 일 로 정의를 하고 있 습니다. 레크리에이션과 여가는 상대적 자유시간과 본질적인 만족이라는 점에서 공통성과 유사성을 가지나 레크리에이션은 여가에 비해 '활동'이라는 점을 중시합니다. 질문 여가문화 와 여가 는 같은 뜻인가요? 답변 앞에서 설명한 것과 같이 여가 는 삶의 질과 마찬가지로 복잡한 개념이며, 시대나 보는 관점에 따라 다양한 정의를 내렸습니다. 여가에 대한 정의는 자유시간과 경험을 포함하고 있습니다. 또한 여가 의 근본적 성격을 설명하는데 여가 라는 단어 하나만으로는 그 의미를 정확히 표현할 수 없으며, 사회에 서 나타나는 여러 현상들이 그렇듯이 여가 에 대한 부분도 그 사회의 경제, 문화, 정치, 발달산업 등 과 밀접하게 관련되어져 있습니다(원형중, 하지연, 박수정, 2001). 따라서 여가 에 대한 부분은 크게 는 그 사회의 여가문화로 말할 수 있으며, 기본 단위로는 개인의 여가생활을 말 할 수 있습니다 문화 란 한 사회의 구성원들이 후천적인 학습을 통하여 공통적으로 가지게 되는 행동양식과 사고방 식의 종합체로서 인간의 모든 생활양식을 의미하며, 개인의 독자적 행동이 아닌 다른 사회구성원들 에게 공유되었을 때, 문화라고 할 수 있습니다(이중구, 1988). 따라서 여가문화 는 각 시대, 각 나라 에 따라 사회구성원들에게 공통적으로 나타나는 여가를 향유하는 행동방식과 여가에 대한 사고방식, 즉, 여가에 대한 생활양식이라고 할 수 있습니다. 150

151 질문 발달장애인의 여가문화 특성은 어떤가요? 답변 발달장애인도 비장애인과 마찬가지로 일상생활에서 여가와 놀이, 레크리에이션은 중요합니다. 그러 나 발달장애인들은 여가를 보내는데 제한성을 가지고 있습니다. 자유시간은 비장애인에 비해 더 많 지만 자발성과 자기 지도력의 부족으로 자유시간을 효과적으로 활용하는 능력이 부족합니다. 또한 일 반화를 하는 능력이 부족하여 학령기에 경험하였던 여가할동을 가정이나 그룹홈으로 전환시키지 못 하는 경향이 있습니다(전용호, 2004). 발달장애인은 자기가 속한 지역사회의 여가자원을 이용할 수 있는 기회가 부족할 뿐 아니라 가정이나 거주하고 있는 시설에 있는 여가 자원조차 잘 의식하지 못하는 경향이 있습니다. 그리고 대부분의 발 달장애인들은 여가프로그램에 참여하지 않고 혼자 지내는 경우가 많으며, 여가활동 프로그램에 참여 하더라도 주로 TV 보기, 컴퓨터 게임하기, 영화보기, 산책 등 주로 혼자 하는 활동이 많습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 151

152 질문 여가활동 참여의 효과는 무엇인가요? 답변 발달장애인에게 여가활동은 삶의 질을 높여주며 신체적, 지적, 사회적 측면에서 여러 가지 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다. 발달장애인들은 여가활동에 참여함으로써 신체적 건강과 독립성이 증진되고, 사회적 상호작용 기회가 많아지며, 지역사회 통합을 증진시키는데 필요한 사회성 기술을 습득하게 됩 니다. 또한 여가활동에 참여하면서 여러 가지 부수적인 기술을 습득할 수 있고, 의사결정을 하는 기회 를 통해 자기결정을 경험하게 되며, 자아의식과 자아정체감이 높아지는 긍정적인 효과를 얻을 수 있 습니다. 사회적 통합을 증진시키는데 필요한 사회성 기술을 습득하게 됩니다. 그러나 발달장애인들은 자유시간이 주어지더라도 자유시간을 효과적으로 활용하는 능력이 부족하 고 자발적으로 여가활동에 참여하고자 하는 내적 동기가 부족합니다. 따라서 발달장애인들이 자유 시간을 적절히 활용할 수 있도록 여가교육을 제공할 필요가 있습니다. 그러나 여가교육을 받은 발달 장애인들도 여가동기와 관련된 인지된 자유감이 별로 증진되지 않는 경우가 많이 있는데, 그 이유는 여가교육 시간이 충분하지 않았거나 참여하는 발달장애인의 인지능력에 적합하지 않은 여가교육 방 법과 내용, 여가기술 습득을 위한 신체활동이 너무 짧았기 때문으로 추정할 수 있습니다(Zoerink & Lauener. 1991). 따라서 이러한 발달장애인의 여가 특성을 고려하여 여가교육에 포함되는 구성요소와 교육기간을 조 정할 필요가 있습니다. 연구결과에 따르면 여가인식, 자기인식 및 여가기회 제공, 선택하기, 자기결 정 및 의사결정 기회, 사회적 상호작용, 긍정적 감정 등의 요소를 포함한 여가교육을 통하여 의사소 통, 자기존중, 자아정체감, 여가에 대한 감정, 자기결정 능력이 증진되었다고 합니다. 152

153 질문 발달장애인 여가교육에 가족 참여와 지역사회 교수가 왜 필요할까요? 답변 발달장애인의 여가교육에 가족 참여는 매우 중요합니다. 이는 학령기 동안 학교와 가족의 협력관 계가 발달장애학생의 교육에 중대한 영향을 미치는 것과 마찬가지 입니다. 또한 지역사회교수도 같 은 맥락에서 중요합니다. 발달장애인의 사회통합과 일반화 증진을 위하여 지역사회교수가 효과적으 로 알려졌습니다. 이는 여가교육에서도 마찬가지로 발달장애 청소년에게 지역사회교수와 가족참여 가 포함된 여가교육을 실시한 결과 인지된 여가 자유감이 증진되는 효과를 입증하였습니다(Hoge, et al., 1999). 발달장애인은 일반화가 어렵기 때문에 실제 지역사회에서 여가교육을 하는 것이 필요합니다. 학교 시 청각실에서 영화관람을 하는 것 보다 지역사회에 있는 영화관을 이용하는 것이 여가교육 효과를 증대 시킬 것입니다. 그리고 가족 참여는 발달장애자녀의 여가선호도, 여가인식, 여가기술 등을 이해할 수 있기 때문에 발달장애인의 여가활동 활성화와 유지 혹은 개선에 도움을 줄 수 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 153

154 질문 발달장애인의 여가활동 참여 증진을 위해서 부모들은 어떻게 해야할까요? 답변 2013년부터 2017년까지 실시되는 제4차 특수교육발전 5개년 계획의 주제는 장애학생의 꿈과 끼를 살리는 행복교육으로, 그동안 추진하였던 방과후학교를 활성화하고, 스포츠교육을 더 확대하여 장애 학생들의 특기와 소질을 계발한다고 합니다. 또한 2011 개정 특수교육 교육과정의 기본교육과정 선 택교과로 여가 활용 교과가 개설되었습니다. 학령기 발달장애 자녀 학교에서 실시하고 있는 방과후학교에서 제공하는 다양한 활동을 통해 발달장애학생의 여가교육을 활성화할 수 있습니다. 제4차 특수교육발전 5개년 계획에서는 장애학생의 꿈과 끼를 키우고, 개별적 발달 요구에 적절한 교육을 제공을 위해 방과후학교를 활성화하여 장애학생의 특기 적성 및 문화예 술체육 중심 프로그램을 운영하고 있습니다. 주5일제를 운영하면서 토요돌봄, 토요스포츠데이, 토요 방과후학교 운영을 확대하고 있으므로, 학교 교육 활동 참여와 관심을 통해 발달장애 자녀의 여가교 육을 증진할 수 있습니다. 또한 2013년도부터 기본교육과정 중학교와 고등학교의 선택 교과목으로 개설된 여가 활용 교과를 참고하면 학령기 발달자녀의 여가활동 참여를 증진하는데 많은 도움이 될 것입니다. 중학교 여가 활용 의 내용은 여가 생활에 대한 일반적 개념을 습득하고 여가 활동을 수행할 수 있는 기초적 기능 과 태도 함양에 관한 것을 다루고 있습니다. 고등학교 여가 활용 은 자아실현, 사회통합, 민주 시민 의 자질 향상 등을 위하여 여가생활에 대한 확장적 개념을 습득하고, 여가활동 수행에서 발생할 수 있는 다양한 문제 능력, 진로 개척 및 평생 학습에 연계할 수 있는 기능을 기를 수 있도록 하는 것입 니다(교육과학기술부, 2013). 부모들은 교사, 전문가 집단들과 협력하여 지속적인 관심과 개입을 통 해 발달장애 자녀들이 여가활동을 계획하고 적극적으로 참여할 수 있는 역량을 기르는데 중점을 두 어야 할 것입니다. 154

155 성인기 발달장애 자녀 유치원부터 고등학교, 혹은 전공과까지 학교에 다니는 기간 동안 규칙적인 생활을 하던 발달장애자 녀가 졸업 후 취업을 하지 못하고 집이나 시설에서 있다면 생활리듬이 불규칙하게 되고, 시간활용을 제대로 못하고 무료하게 지낼 수 있습니다. 발달장애인들은 무료할 때 문제행동이 나타날 수 있습니 다. 따라서 여가시간을 잘 활용하는 것은 발달장애인의 삶의 질 향상에 매우 중요하다고 볼 수 있습 니다. 학령기 동안 방과후학교의 다양한 특기적성 프로그램, 스포츠 활동, 문화예술 활동에 참여하 여 습득한 여가기술과 연계하여 장애성인평생교육프로그램에 참여하여 여가활동을 할 수 있습니다. 아직까지 장애성인 평생교육 지원 환경이 부족하지만, 앞으로 교육부에서는 시 도별 장애성인 발전 계획 수립 및 평생교육 프로그램 개발 보급을 통한 장애성인 평생교육 지원 환경 구축한다고 합니 다. 평생교육 프로그램 6개 영역 중 문화예술교육과 시민참여교육이 포함되어 있습니다. 성인기 발 달장애자녀를 위한 여가활동 참여 증진을 위하여 지역사회 여가자원과 유관기관을 적극 이용할 필요 가 있습니다. 장애인만을 위해 마련한 여가프로그램에 참여하는 것과 더불어 비장애인과 함께 지역 사회 여가 프로그램에 참여하는 것도 고려해 볼만 합니다. 아직 장애인만을 위한 여가프로그램의 수 가 부족하기 때문에 경도발달장애인들은 비장애인을 위한 여가프로그램에 참여할 수 있습니다. 발달 장애당사자와 부모들의 요구가 있다면 앞으로 평생교육기관이나 지역사회 기관에서 장애인이 함께 할 수 있도록 여가프로그램이 개발될 것입니다. 해외 여가 프로그램 미국(Western Dupage Special Recreation Association) :모든 장애인을 대상으로, 창조적인 문화예 술 프로그램, 스포츠와 장애인 올림픽, 사교클럽 프로그램, 신체적으로 도전받는 사람들을 위한 프로 그램(수준별 스포츠 지원), 특별이벤트, 여행, 통합프로그램. 일본(공민관의 장애청년학급) :밴드, 뮤지컬, 노래 등의 음악과정, 건강, 자연, 수공, 생활 등의 7개 교과 운영, 문화센터, 도서관, 찻집 운영 독일(자유시간 협회) : 오후의 카페, 문화의 밤, 장애인과 비장애인이 함께 하는 자유시간과 여 행 프로그램 등 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 155

156 질문 발달장애인에게 왜 여가교육이 필요할까요? 답변 여가교육은 개인의 건강한 여가생활을 개발하기 위한 것으로 여가와 관련된 다양한 경험을 통해 개 인의 전반적인 발달을 돕는 과정으로 궁극적으로 여가를 통해 삶의 질을 증진하며, 이러한 목표를 달 성하기 위한 과정입니다. 다시 말하면 여가교육을 통해 현재의 여가 행동과 태도를 변화시키고 개선 시킬 수 있습니다. 여가교육은 학교뿐 아니라 가정, 직장, 지역사회의 모든 영역에서 발생할 수 있으나, 우리나라의 경 우 초등학교부터 고둥학교까지 오랜 기간 동안 올바른 여가교육이 부족하고, 이는 다시 직장과 지역 사회의 여가교육 부재로 연결될 수 있습니다. 특히 발달장애학생의 경우 여가에 대한 중요성을 인식 하지 못하였을 뿐 아니라 여가교육을 받을 기회가 부족한 실정이었습니다. 다행히 최근 장애인의 문 화예술 접근성에 대한 사회의 관심이 높아졌으며, 교육부에서도 장애학생의 특기적성, 스포츠활동, 문화예술활동을 활성화 하는 방안을 마련하고 있습니다. 그러나 단순히 레크리에이션활동에 참여하는 것과, 활동에 필요한 기술을 교수하는 것은 여가교육이 라고 할 수 없습니다. 개인이 여가를 통해 삶의 질을 증진시킬 수 있는 모든 발달적 과정이고, 개인들 의 여가가치, 태도, 요구, 목표를 확인하고 명확하게 하는 과정입니다. 또한 자신의 생활에 여가를 갖 는 것을 스스로 결정하고, 여가와 관련하여 자기자신을 알게되기, 여가 행동을 결정하고 여가목표와 관련된 장단기 성과를 평가하는 것 등이 포함됩니다. 반면에 레크리에이션이나 레크리에이션 서비스 의 새로운 이름, 레크리에이션 전문성의 가치와 보다 많은 여가활동에 참여하는데 초점을 두고 오직 활동기술 교수와 레크리에이션 프로그램 제공하는 것은 여가교육이라고 할 수 없습니다. 발달장애학생은 여가교육을 통해 자기 인식을 하고, 여가목표를 확인하며, 여가활동에 대한 기술과 지식을 습득하고 레크리에이션 프로그램이나 방과후 프로그램에 참여하는 기회를 가짐으로써 여가 시간을 가치있게 혹은 현명하게 사용할 수 있습니다. 또한 여가교육에서 제공되는 여가경험이 장애 학생에게 즐거움과 만족감을 줄 수 있습니다. 156

157 여가교육의 구성요소 자기 인식 여가활동과 관련해서 자기가 선호하는 여가활동을 찾아가는 과정으로, 자신이 참여할 수 있는 여가 기술뿐 아니라 본인에게 흥미를 제공하는 여가활동을 찾아낼 수 있으며, 여가참여를 막는 다양한 종 류의 여가장애를 확인시켜주는 과정입니다. 여가인식 여가에 대한 철학적, 역사적, 사회문화적 배경에 대한 이해뿐 아니라 자신의 삶 속에서 어떻게 영향 을 주고받는지에 대한 검토로, 여가개념에 대한 이해뿐 아니라 여가가 즐거움과 만족의 근원이며 삶 의 질과 행복을 결정하는 요소라는 점을 인식하게 합니다. 자기 결정 자기결정은 활동과 관련된 선택자유의 지각, 본질적 동기 유발, 어느 활동의 통제, 어떤 즉각적 환경 에 영향을 미치기 위한 능력과 밀접한 관련이 있습니다. 여가참여는 본인의 흥미와 능력에 따라 자 발적인 선택이 되어야 하지만 대부분의 발달장애인들은 선택하는 기술이 부족합니다. 여가활동에서 의사결정과정을 가르치고, 적절한 여가활동을 선택하도록 하는 것이 앞으로의 일상생활에서의 의사 결정에 도움을 줄 수 있습니다. 여가자원 여가참여를 원활하게 하는 자원들의 지식과 이용은 이후 지속적인 여가참여를 위해 중요한 영역입니 다. 여가 참여기회에 대한 정보와 이들 자원에 접근할 수 있는 능력을 기르기 위하여 지역사회의 여 가시설 이해와 정보수집방법(인터넷)을 교육합니다. 사회적 상호작용 기술 여가상황에서 발생하는 상호작용에 필수적인 기술로 다른 사람에게 인사하고, 질문을 하고, 말하기 위한 순서를 기다리며, 토론하는 능력은 언어적 수단과 몸짓, 얼굴표정, 자세, 목소리 크기, 음률의 높이와 같은 비언어적 수단을 여가상황에서 학습하고 이를 일상생활에서 적용해 볼 수 있는 기회를 제공합니다. 여가 활동을 하기 위한 계획 수립과 평가 자신이 선호하는 여가활동을 선정하여 구체적으로 활동하기 위한 계획을 수립하고 목표를 정하여 목 표달성을 위한 기술을 선택하고 개발해 나갈 수 있도록 합니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 157

158 질문 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화 활동에는 무엇이 있을까요? 답변 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화활동은 비장애인과 다르지 않습니다. 발달장애인이기 때문에 스포츠활동도 제약을 받고, 사람들이 많은 공연장이나 전시장에 가는 것을 피할 필요가 없습니다. 비 장애인이 하는 모든 여가문화활동에 발달장애인도 참여할 수 있습니다. 발달장애인의 선호도와 개별 적인 특성을 고려하여 여가문화 활동을 할 수 있습니다. 발달장애인들 중에는 수영선수도 있고 마라톤을 하는 사람도 있습니다. 또 악기를 연주하고 스포츠 댄스를 배워 공연을 하기도 합니다. 인천 M 특수학교 초등학생들은 보행이 불편한 몇 명을 제외하고 전원이 인라인 스케이트를 탈 줄 압니다. 발달장애아동이어서 인라인 스케이트를 배울 수 없으리라 는 선입견을 깨고 설 줄 아는 학생은 모두 배울 수 있었습니다. 다만 인라인 스케이트를 좋아하는 학 생이 있고 별로 즐기지 않는 학생이 있다는 차이가 있을 뿐입니다. 따라서 발달장애인이 참여할 수 있는 여가활동의 영역은 비장애인들이 즐겨하는 레저스포츠, 자연 체험과 놀이, 공연 전시관람, 취미생활, 여행, 문화 예술관람 등이 있습니다. 158

159 여가교육의 구성요소 여가활동 영역 구분 여가활동 종류 레저스포츠 자연체험과 놀이 공연 전시관람 개인 레저 스포츠 기록도전 레저 스포츠 둘이서 하는 레저 스포츠 함께하는 레저 스포츠 체험활동 놀이활동 공연 전시 수집 태권도, 훌라후프, 걷기, 등산, 헬스 수영, 멀리뛰기, 100m 달리기, 높이뛰기 탁구, 배드민턴, 댄스 스포츠, 씨름 농구, 축구, 줄다리기, 게이트볼, 에어로빅, 래프팅, 조정 갯벌 체험, 낚시, 해양 래프팅, 수상스키 민속놀이, 게임(젠가, 보드), 공놀이, 퍼즐, 컴퓨터 게임 등 연극, 음악회, 뮤지컬, 판소리, 사물놀이 미술관, 박물관 우표, 동전, 장난감, 그림 등 텔레비전 시청 선호하는 프로그램(영화, 음악, 스포츠 등) 취미생활 여행 문화 예술관람 식물가꾸기 애완동물 기르기 예술 표현 동아리 활동 캠핑 관광 홈스테이 팜스테이 테마여행 DVD 인터넷 동영상 관람 영화 관람 스포츠 관람 화분가꾸기, 수중 재배, 텃밭 가꾸기 강아지, 고양이, 금붕어, 토끼, 앵무새 등 사진촬영, 미술창작, 악기연주 등 영화, 음악, 독서, 미술, 운동 등 야영장, 자연 휴양림, 오토 캠핑장 자연 명승지, 문화유적지 홈스테이 여행, 홈스테이 운영 농촌, 어촌, 산촌 등 문화체험, 지역축제, 먹거리, 가족여행 등 음악, 영화, 드라마, 다큐, 인터넷 동영상 만화영화, 외국영화, 국내영화 야구경기, 농구경기, 축구경기, 육상경기 등 *출처: 교육과학기술부, 특수교육 기본교육과정 여가 활용 교사용 지도서, 서울: 미래엔. 에 서 발췌하여 재구성함 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 159

160 여가문화 활동 사진 자료 탁구 스케이트 공연 및 관람 전시관람 도자기공예 원예활동 160

161 여가문화 활동 사진 자료 체험활동 체험활동 마라톤 인라인 스케이트 피아노연주 공예활동 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 161

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163 자립생활지원 관련 법 정책 들여다보기 163

164 구성 배경 8장에서는 자립생활지원과 관련된 법과 정책에는 어떤 것들이 있는지 살펴보고자 합니다. 법과 정책이 어려운 내용 이지만 자립생활을 하는데 정부와 지방자치단체에서는 어떤 계획을 가지고 어떻게 지원하고 있는지 알 수 있기 때 문에 이 내용을 아는 것은 중요합니다. 하지만 아직까지 우리나라는 발달장애인의 자립생활만을 목적으로 하는 법 이 없습니다. 그래서 이 장에서는 발달장애인의 자립생활에 필요한 요소를 포함하고 있는 관련법을 토대로 답변을 드리고자 합니다. 발달장애인 관련 자립생활 정책은 매년 보건복지부에서 발표하는 장애인복지 사업안내 자료와 제4차 장애인복지정 책종합계획을 토대로 답변을 드리고자 합니다. 아직까지 법과 정책이 미흡한 상황이지만 앞으로 발달장애인 자립생 활에 필요한 지원을 받으면서 부족한 정책을 보완할 수 있도록 목소리 내는 것이 필요하다고 생각합니다. 164

165 질문 자립생활 관련 국내법에는 어떤 것들이 있나요? 답변 우리나라에서는 아직까지 장애인의 자립생활만을 목적으로 한 법은 있지 않습니다. 하지만 자립생활 에 필요한 소득, 고용, 일상생활 지원 등의 내용을 포함한 법은 몇 가지 있습니다. 먼저 장애인 소득 과 관련해서는 장애인연금법 과 국민기초생활보장법 이 있습니다. 장애인연금법 에서는 중증장 애인(장애인복지법에 의해 등록된 1급, 2급 장애인과 3급 장애인 중에서 대통령령으로 정한 사람)은 수급자가 되어 기초급여, 부가급여를 받을 수 있습니다. 기초급여는 근로능력의 상실 또는 현저한 감 소로 인하여 줄어드는 소득을 보전하여 주기 위한 급여이며 부가급여는 장애로 인하여 추가로 드는 비용의 전부 또는 일부를 보전하여 주기 위하여 지급하는 급여입니다. 급여는 수급권자로 선정된 달 부터 소멸한 날이 속하는 달까지 받을 수 있습니다. 국민기초생활보장법 은 생활이 어려운 사람에게 필요한 급여를 실시하여 최저생활을 보장하고 자활을 돕는 법입니다. 자격기준은 부양의무자가 없거나, 부양의무자가 있어도 부양능력이 없거나 부 양을 받을 수 없는 사람으로서 소득인정액이 최저생계비 이하인 사람이 대상입니다. 수급권자는 매달 최저생계비를 지원받을 수 있습니다. 장애인고용과 관련해서는 장애인고용촉진 및 직업재활법 및 장애인 등에 대한 특수교육법 에 의 해 지원을 받을 수 있습니다. 먼저 장애인고용촉진 및 직업재활법 에 의해 중증장애인은 사업장에 서 직무 수행이 어려운 경우 직무를 수행할 수 있도록 지원고용을 받을 수 있으며 장애인 중 정상적 인 작업 조건에서 일하기 어려운 장애인인 경우 특정한 근로 환경을 제공하고 그 근로 환경에서 일할 수 있도록 보호고용을 받을 수도 있습니다. 이 법에 의해 설치된 한국장애인고용공단에서는 장애인의 직업에 대한 직업상담, 직업 적성 검사, 직 업능력 평가 등의 직업지도, 직업적응훈련, 직업능력개발훈련, 취업알선, 취업 후 적응지도 등의 지 원을 받을 수 있습니다. 국가와 지방자치단체의 장, 공공기관은 장애인을 소속 공무원의 3%이상 고 용해야 하며 상시 근로자가 50인 이상 사업장에서 3% 이상 장애인을 의무적으로 고용해야 합니다. 장애인 등에 대한 특수교육법 에 의해 중학교 과정부터 특수교육대상학생(장애학생)은 직업을 갖고 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 165

166 자립생활을 준비하기 위해 직업평가, 직업교육, 고용지원, 사후관리 등의 직업재활훈련 및 일상생활 적응훈련, 사회적응훈련 등의 자립생활훈련을 받을 수 있습니다. 장애인복지법 에 의해 설치된 중증장애인자립생활지원센터에서 자립생활을 실현하기 위한 필요 한 활동보조인 서비스, 장애인동료상담, 장애인보조기구 제공 등의 각종 편의지원을 받을 수 있습 니다. 마지막으로 성년후견제도가 일부터 시행되고 있습니다. 이 법에 의해 스스로 판단하고 결 정하는데 어려움을 가진 발달장애인이 후견인의 도움을 받을 수 있습니다. 하지만 이 제도는 기존의 금치산제도와 다른 것이라 생각하였지만 현실은 금치산 제도의 또 다른 이름이 될 가능성이 있습니 다. 이는 후견대상자의 자기결정권 보장과 지원 미흡함과 후견인에 대한 국가적 감독기능의 미흡의 문제점을 안고 있습니다. 질문 자립생활 관련해서 국내법이 있지만 왜 잘 적용되고 있지 않나요? 답변 다양한 장애인 법률에서 자립생활에 필요한 사항들을 보장하고 있습니다. 하지만 법률에서 보장하는 최소한의 지원마저 제대로 수행되고 있지 못한 것이 현실입니다. 장애인 소득보장이 되어 있지만 중 증장애인에 제한되어 있고 중증장애인라고 하더라고 소득기준과 부양의무자 자격기준이 있기 때문에 지원받는데 어려움이 있습니다. 장애인 진로직업교육과 고용 관련해서는 학교에 진로직업교사를 두 도록 되어 있지만 전문성이 약하고 직업분야가 다양하지 못한 현실에 놓여 있습니다. 일상적인 자립 생활 지원을 위한 활동보조인 서비스와 같은 경우도 장애등급에 따라 정부에서 지원하고 있으며 이마 저도 중증의 1급~2급 장애인만 해당이 되고 지원시간이 하루 24시간이 보장되지 못하고 있어 일상 생활 지원을 하는데는 아직까지 한계가 있습니다. 이를 위해 앞으로 장애인의 자립생활 지원에 대한 장애등급, 소득 등의 기준을 최소하고 필요한 지원을 할 수 있도록 법을 개정하는 것이 필요합니다. 166

167 질문 자립생활 관련한 해외 법에는 어떤 것들이 있나요? 답변 자립생활에 관련한 해외 법 중에서 우리나라에 영향을 미친 미국, 독일 및 일본의 법이 있습니다. 미 국은 장애인교육향상법에서 사회인으로 전환교육을 개별화 교육계획에 포함하도록 규정하고 있습니 다. 재활법에서는 지적장애인이 직업재활을 할 수 있도록 규정하고 있으며 장애인법은 장애인의 고 용의 기회균등을 강조하고 있습니다. 독일의 경우 증증장애인법에 의해 16인 이상의 공사기업에서는 장애종류나 원인에 관계없이 모든 중 증 장애인을 대상으로 6%이상 의무고용 하도록 되어 있습니다. 또한 장애인 근로와 관련된 도움을 제 공하며 장애인 보호작업장 설치를 하도록 되어 있습니다. 일본의 경우 장애인 고용촉진 등에 관한 법률에 의해 63명 이상의 상시근로자를 고용하는 민간기업 은 1.6%, 국가 및 지방공공단체는 2%의 의무고용을 적용시키고 있습니다. 일반고용이 곤란한 장애 인을 위해서는 수산시설, 복지공장, 공동작업장 등의 제도를 두고 있습니다. 수산시설은 장애인이 현 재의 조건으로는 고용이 힘들다고 판단되는 자의 잠재능력을 개발해 일반 사회에 취업을 시키기 위 한 목적으로 지원하는 재활시설입니다. 복지공장은 중증장애인에게 취업의 기회를 주어 건전한 사회 생활을 영위하도록 하는 것을 목적으로 하는 시설입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 167

168 질문 자립생활 관련 국내 정책에는 어떤 것들이 있나요? 답변 자립생활 관련한 국내 정책은 매년 보건복지부에서 발표하는 장애인 복지 시책과 제4차 장애인복지 정책종합계획에 나와 있습니다. 2013년도 장애인 복지 시책을 살펴보면 장애인 연금에 대한 내용이 있습니다. 장애인연금은 만 18세 이상 등록한 중증장애인 1급부터 3급 중복장애인과 3급 중복장애( 주장애가 3급이며 다른 유형의 장애가 하나 이상 있으신 분)인은 본인과 배우자의 소득인정액이 선 정기준액 이하인 경우 기초급여와 부가급여를 받을 수 있습니다. 기초급여와 부가급여는 기초, 차상 위, 차상위 초과 대상과 18세부터 64세까지, 65세 이상으로 구분되어 다르게 지원이 됩니다. 경증 장 애인의 경우 장애수당 및 장애아동수당을 받을 수 있습니다. 경증 장애수당은 국민기초생활보장법 에 의한 수급자 및 차상위 계층(120% 이하)의 만 18세 이상 등록 장애인 중 장애등급이 3급부터 6급 인 경우 지원을 받습니다. 장애아동수당은 국민기초생활보장법에 의한 수급자 및 차상위 계층(120% 이하)의 만 18세 미만 장 애아동을 말하며 중증장애인은 1급, 2급, 3급 중복장애이며 경증장애인은 장애등급이 3급부터 6급 장애을 말합니다. 장애아동 수당도 장애등급과 수급권자, 차상위 계층의 기준에 따라 다르게 지원됩 니다. 활동지원의 경우 만 6세부터 만 64세의 장애인복지법상 등록된 1급 장애인부터 2급 장애인 중 활동 지원 인정조사표에 의한 방문조사 결과에 따라 장애등급심사를 거친 후 국민연금 공단에서 방문조사 를 실시하고 시 군 구에서 수급자격 심의위원회를 거쳐 활동지원을 받을 수 있습니다. 활동보조 의 종류에는 신체활동, 가사활동지원, 사회활동지원 등이 있으며 방문간호, 방문목욕, 긴급활동지원 을 받을 수 있습니다. 기본급여는 장애등급별로 월 3지원을 받으며 독거여부, 출산여부, 취업 및 취 학여부 등의 생활환경에 따라 다르게 급여를 제공받을 수 있습니다. 본인부담금의 경우 기초생활수 급권자는 면제를 받고 차상위 계층은 본인 부담금이 있으며 나머지 사람들은 가구별 소득수준에 따 라 본인 부담금이 있습니다. 장애인고용서비스 관련해서 등록장애인의 경우 장애인고용서비스를 제공받을 수 있습니다. 서비스 168

169 내용에는 직업상담, 직업능력 평가 실시를 통한 집중 취업 알선, 취업지원프로그램 실시 등 구직역 량 강화 지원, 장애인 직업훈련 실시 및 훈련비 지원, 재직장애인 보조공학기기 및 근로지원인 서비 스 지원을 받을 수 있습니다. 장애인 일자리 지원 관련해서는 만 18세 이상 등록장애인의 경우 일자 리를 지원받을 수 있습니다. 장애인 복지 일자리는 공공기관, 복지관 등에 배치되어 주차단속, 환경 정비 등의 업무를 수행하는 일자리가 있습니다. 또한 자치단체, 행정기관 등에 배치되어 행정보조 업 무를 수행하는 장애인 행정 도우미 일자리가 있습니다. 장애인의 자립을 위해 장애인 자립 자급을 대여해주기도 합니다. 만 20세 이상의 등록 장애인을 대상 으로 소득기준과 금융기관의 여신규정상 결격사유가 없는 경우 대출을 받을 수 있습니다. 장애인 근 로자의 경우 금융기관의 여신규정상 결격사유가 없는 경우 자동차 자금도 대여 받을 수 있습니다. 이 와 같은 서비스는 읍 면 동 주민센터에서 신청할 수 있습니다. 2013년부터 2017년까지 적용되는 제4차 장애인복지정책종합계획에 따라 발달장애인은 지원 계획이 나와 있습니다. 발달장애인 가족에 대한 정서적 지원 및 역량강화, 발달장애인 소득보장을 위한 연금 및 신탁제도를 신설하고 있습니다. 장애인 주거지원 경우 탈 시설 후 자립생활 지원을 강화하고 있으 며, 장애인 전세, 구입자금 및 주택개조비 지원, 장애인주택서비스 확대 등이 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 169

170 자립생활 정책 참고자료 제4차 장애인정책종합계획(2013~2017)(2012): 이 자료는 보건복지부에서 지난 12월 7일에 발표한 자료로 2013년부터 2017 년도 까지 향후 5년 동안 추진하는 장애인 관련 복지 정책에 대한 계획이 나와 있는 자료입니다. 이 자료는 보건복지부 홈페이지에서 다운받아서 볼 수 있습 니다. 보건복지부에서 매년 1월에 발표하는 장애인복지 사업 안내 자료입니다. 이 자 료에는 발달장애인의 자립생활에 필요한 정책들이 자세하게 안내되어 있습니 다. 이 자료는 보건복지부 홈페이지에서 다운받아 볼 수 있습니다. 이 자료는 읍면동 주민센터에서도 볼 수 있습니다. 전국장애인부모연대에서 2013년 10월 전국장애인부모활동가대회에서 성년 후견제도의 쟁점과 과제 라는 주제로 토론회를 진행했습니다. 이 자료를 보면 현재 시행되고 있는 성년후견제도의 현황, 쟁점 및 과제를 장애인 부모와 전문 가 입장에서 볼 수 있습니다. 170

171 지역사회 자원 활용하기 171

172 구성 배경 발달장애인이 지역사회 내에서 활용할 수 있는 자원은 다양하게 있습니다. 그러나 발달장애인과 가족이 이용할 수 있는 지역사회 자원에 대한 정확한 정보들이 가족들에게 전달되지 못하는 경우가 많이 발생합니다. 또한 장애인 가 족이 이용할 수 있는 지역사회 자원들 안에서 적절한 사회적 자원은 무엇이며, 접근하는 방법에 대해 인지하지 못할 때 자원을 이용할 수 있는 기회는 사라지게 됩니다. 따라서 본 장에서는 장애인 가족들을 대상으로 다양한 사회복지 서비스를 제공하는 기관과 이용방법에 대해 소개하고자 합니다. 특히 발달장애인의 자립생활을 지원할 수 있는 기 관과 장애인 가족이 이용할 수 있는 지역사회 자원을 전체적으로 소개하고 알리고자 합니다. 172

173 질문 발달장애인 가족이 이용할 수 있는 지역이용시설은 어떤 것들이 있을까요? 답변 장애인가족이 이용할 수 있는 지역이용시설로 장애인복지관과 장애인가족지원센터, 건강가정지원센 터, 지역사회복지관 등이 있습니다. 장애인복지관의 경우 장애인가족들이 가장 잘 인지하고 있는 사 회복지기관입니다. 장애인복지관은 장애인종합복지관과 단종복지관으로 구별할 수 있습니다. 장애 인종합복지관의 경우 일반적으로 장애유형과 연령에 관계없이 장애인이면 이용할 수 있는 지역재활 시설입니다. 단종복지관의 경우는 시각장애인, 언어 및 청각장애인, 뇌성마비장애인, 지적장애인 등 주 이용자의 장애유형이 제한되어 있는 장애복지관이라고 볼 수 있습니다. 최근 들어 장애인가족지원센터가 지자체별로 개설되어 운영되고 있습니다. 장애인가족지원센터도 장애인복지관과 유사한 프로그램들을 운영하고 있으며, 특히 장애인가족을 대상으로 하는 사업들을 중점적으로 펼치고 있다는 점이 특징입니다. 다만 장애인가족지원센터는 지자체별로 운영하기 때문 에 아직 접근성이 낮은 것이 단점입니다. 이밖에 건강가정지원센터나 지역사회복지관에서도 장애아동이 이용할 수 있는 다양한 프로그램들이 있습니다. 특히 건강가정지원센터는 장애아가족양육지원사업을 이용할 수 있습니다. 지역사회복지 관에서도 장애아동을 대상으로 하는 방과후 프로그램이나 장애아형제자매를 대상으로 하는 프로그램 등이 있으니 가까운 지역사회 내에 있는 종합복지관을 이용하는 것도 좋은 방안입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 173

174 질문 장애인복지관에서 발달장애인의 자립생활과 관련된 프로그 램들은 어떤 것들이 있습니까? 답변 장애인복지관은 2012년 말 기준으로 전국 시도별로 205개가 운영 중에 있습니다. 장애인복지관은 장 애인 당사자의 생애주기에 맞도록 교육재활, 사회재활, 직업재활, 의료재활 등 다양한 재활서비스를 제공하고 있습니다. 이와 함께 장애인복지관은 장애인의 상담 및 부모교육, 자조집단, 부모회 등을 실 시하고 있으며, 가족기능을 지원할 수 있는 다양한 프로그램을 운영하고 있습니다. 장애인복지관은 장애유형에 따라 이용대상에 제한이 있는 경우가 있으나 장애유형에 따라 프로그램 이 별도로 마련되는 경우가 많이 있기 때문에 장애인 가족이 가장 많이 이용하고 있는 지역사회재활 기관이라고 볼 수 있습니다. 또한 이용자 부담이 없는 무료 프로그램이 다수 있고, 이용료를 부담하 는 경우도 실비를 받는 경우가 대부분이기 때문에 사설기관이나 병원보다도 이용료가 저렴하다는 장 점이 있습니다. 대부분의 장애인복지관에서는 교육재활, 의료재활, 사회재활, 심리재활, 직업재활 등으로 사업팀이 운영되고 있고, 기관마다 이용기간은 1~2년으로 제한되는 경우가 있으니 사전에 자세한 이용방법을 확인하여야 합니다. 또한 장애인복지관에서 주간보호시설이나 단기보호시설을 별도로 운영하고 있 는 기관이 다수 있기 때문에 이를 이용할 수도 있습니다. 또한 장애인가족의 양육부담을 경감시킬 수 있는 장애아동 돌봄지원, 그룹홈 등도 운영하고 있습니 다. 가족 휴식을 지원할 수 있는 프로그램, 부모역할이나 부부관계지원, 비형제자매를 위한 프로그램 등도 이용할 수 있습니다. 서울시에서 지원을 받아 운영하고 있는 서울장애인종합복지관에서는 아래 와 같은 장애아동과 가족이 이용할 수 있는 사회ㅣ재활 프로그램들을 운영하고 있습니다. 174

175 <표 1> 장애인복지관 사회재활 프로그램 내용 장애인복지관 사회재활 프로그램 이용 대상 서비스 내용 재활상담 장애인과 가족 가족관계, 사회부적응, 진로 및 교육방향, 복지관 이용, 재활 정보 등에 대한 상담 실시 발달장애인청소년 사회적응 발달장애청소년 방과후 장애 청소년들의 그룹활동 통해 지역사회의 적응 지원 여름/겨울 계절학교 지역사회 발달장애 아동, 청소년 방학기간 동안의 그룹활동을 통해 지역사회 적응 지원 발달장애 청소년 특별활동 발달장애청소년 방과후 장애청소년들의 특별활동을 통해 여가활동 지원 개인상담 형제캠프 아버지역량강화 장애인과 가족 장애형제를 둔 비장애 초등학생 장애아동을 둔 아버지 개별상담을 통해 부정적인 감정이나 부적응적인 행동의 변화 를 촉진 장애형제를 이해하고, 자신이 가지고 있는 스트레스 해소, 비 슷한 경험을 가지고 있는 또래와의 만남을 통한 지지망 형성 아버지 모임을 통해 정보공유 및 서로간의 지지와 연1회 가족 나들이를 통해 자녀에 대한 이해 및 어머니의 쉼 제공 부모집단상담 장애인 부모 마음챙김에 기초한 스트레스 감소 프로그램, 자발성 훈련 등 학령기 장애아동 통합지원 부모교육 인근 초등학교 장애아동부모 일반학급에서 이루어지는 장애이해 교육으로 비장아동의 올 바른 장애이해를 돕고 상호작용을 촉진하며, 장애아동의 학교 적응을 지원 부모교육을 통해 장애아동을 양육하는 부모의 기능과 역할을 강화하여 장애가족을 지원 심리운동 형제지원 심리운동을 이용하는 아동의 형제자매 장애형제를 가진 형제들을 대상으로 함께 활동하여 장애형제 에 대한 이해를 돕고 움직임 경험의 기회를 제공 청소년 심리운동 프로그램 (중고등학교 학교 연계사업) 지역 내 중고등학교 특수반 청소년 지역 내 중고등학교 특수반과 연계하여 다양한 움직임 체험을 제공하고, 심리적 *출처 : 서울시 장애인종합복지관 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 175

176 질문 장애인가족지원센터와 운영 프로그램은 어떤 내용입니까? 답변 장애인가족지원센터는 장애인가족에게 다양한 지원서비스를 제공하기 위해 설치된 지역사회 이용 시설입니다. 장애인가족지원센터는 지자체별로 예산을 지원받아 운영하는 기관이기 때문에 기관에 서 운영하는 지역과 프로그램 내용이 다소 차이가 있을 수 있습니다. 대표적인 프로그램으로는 장애 인 가족상담, 사례관리, 가족캠프, 장애아동과 가족을 대상으로 한 사회재활 프로그램 등이 있습니 다. 이와 함께 장애인 가족지원센터에서는 장애인가족에 대한 조사연구와 장애인 인식개선사업을 비 롯하여, 장애인가족의 역량을 강화하기 위한 부모자조집단과 아버지 학교 등 다양한 프로그램을 운 영하고 있습니다. 장애인가족지원센터는 전국에 41개소가 운영 중에 있습니다. 지자체별로 운영되기 때문에 아직 장 애인 가족지원센터가 운영되는 것은 지역에 따라 편차가 크게 납니다. 장애인가족지원센터의 지역 별 분포는 서울을 비롯한 광역시에 1~2개소 정도가 있으며, 경상북도와 경상남도에 집중되어 있는 실정입니다. 시 도 기관수 지역 시 도 기관수 지역 서울특별시 1 광주광역시 4 서구, 남구, 북구, 광산구 대구광역시 1 경기도 2 수원시, 의정부시 인천광역시 2 울산광역시 1 강원도 2 원주시, 동해시 충청북도 2 청주시, 제천시 포항, 경산, 경주, 구미, 김천, 울 경상북도 9 진, 칠곡군, 상주, 안동 경상남도 14 충청남도 1 제주특별자치도 1 대전광역시 2 창원시3, 통영, 사천, 밀양, 양산, 의령군, 함안군, 창녕군, 고성군, 남해군, 거창군, 합천군 176

177 서울시 장애인가족지원센터에서 운영하고 있는 프로그램으로는 장애인가족에 대한 상담 및 사례관 리, 장애인 가족의 생애주기에 맞는 맞춤형 서비스 개발, 가족지원 네트워크 사업, 장애인가족지원사 업 등이 있어 소개합니다. <표> 장애인가족지원센터 주요 사업 안내(서울시 장애인가족지원센터) 사업명 상담 및 정보제공 사업내용 장애인가족에게 생애주기별 맞춤형 상담과 복지정보제공을 통해 정서적 지지와 가족관계개선 및 역량강화를 지원 생애진단- 재무설계 멘토링 장애인가족이 생애전환기에 따라 계획을 수립할 수 있도록, 개별가구 차원에서 맞춤형 가정경제 상담지원 장애인 가족 문화활동 캠프, 사회적 기업과 협력하여 숲 체험, 목공예 체험, 가족레크리에이션 등의 캠프활동과 휴식을 지원 역량강화 교육 장애인당사자와 가족들이 활용할 수 있는 다양한 정보지를 제작 배포 지원. 장애인가족지원 센터 종사자 교육 * 출처 : 서울시 장애인가족지원센터. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 177

178 질문 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 장애아가족양육지원 사업은 무엇입니까? 답변 건강가정지원센터는 장애인복지관이나 지역사회복지관과 달리 건강가정지원법에 근거하여 설치된 기관입니다. 2013년 현재 건강가정지원센터는 전국 시 도에 150여개가 운영 중에 있습니다. 주관부 서는 여성가족부이며, 다양한 가족들이 이용할 수 있는 프로그램들을 운영하고 있습니다. 최근에는 다문화가족지원을 위한 프로그램도 추가로 운영되고 있으며, 장애아동을 양육하는 가족의 돌봄지원 프로그램도 운영하고 있습니다. 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 가족돌봄지원사업은 자녀 양육, 가족 부양의 책임을 사회가 분담하는 차원에서 가족에게 돌봄서비스를 제공하는 사업을 말합니다. 건강가정지원센터에서 수행하고 있는 가족돌봄지원사업에는 크게 아이돌봄지원사업과 장 애아가족양육지원사업이 있습니다. 장애아가족양육지원사업은 장애아가족에게 아동돌보미를 파견하고 가족을 위한 휴식지원 프로그램 을 지원함으로써 장애아 가정의 돌봄 부담을 경감하고 이를 통해 가족의 안정성을 강화하는 것을 목 적으로 합니다. 특히 장애아가족양육지원사업에 참여할 수 있는 가정은 만 18세 미만의 중증장애아 와 생계, 주거를 같이 하는 가정으로 도시근로자가구 월 평균 소득 100% 이하 가정이어야 합니다. 장 애아가족양육지원사업의 경우 지원대상에 해당하는 가정이 관할 읍 면 동사무소를 방문하여 신청하 면 시 군 구에서 선정위원회를 구성하여 서비스 이용 여부를 선정하게 됩니다. 이와 함께 장애아가족의 휴식지원서비스가 있으며, 소득기준 상관없이 만 18세 미만의 모든 장애아 가족이 이용 가능합니다. 지원 내용은 가족캠프, 부모교육, 자조모임 등 장애아가족 휴식지원 프로 그램 제공 등이 있습니다. 178

179 구분 서비스 대상 사업내용 만 18세 미만 중증장애아와 생계ㆍ주거를 같이 하는 전국가구평균소득 100%이하 가정의 장애 아동 장애인복지법 상 1급 2급 3급 장애아동 이용시간 1아동당 연 320시간 범위내(1회 이용시간 2시간 이상) 서비스 비용 무료 서비스 내용 장애아돌보미가 가정에 파견되어 양육자 부재시 장애아동을 임시로 보육해주거나, 양육자와 함 께 보육에 참여하여 신변처리 및 일상생활을 지원 서비스 신청 신청기간은 매년 1~2월 중에 이루어지며, 지원대상에 해당하는 가정이 거주 지역 주민센터에 직접 신청(서비스 신청시 해당아동은 장애인 등록이 되어 있어야 하며, 등록이 안되어 있을 경우 등록후 신청이 가능) 서비스 신청 후 서비스 이용가정으로 선정이 된 가정이 서비스를 이용할 수 있습니다. 이용문의 전국 17개 시ㆍ도의 18개 기관에서 사업을 시행하고 있으므로, 거주하고 있는 지역의 사업시행 기관에 문의 질문 지역사회종합복지관에서도 발달장애아동이 이용할 수 있는 프로그램이 있을까요? 답변 지역사회종합복지관은 지역주민의 복지증진을 목표로 지역사회가 해결해야 할 다양한 사회문제와 주 민들의 욕구를 파악하여 주민들에게 제공하는 것을 목적으로 설립된 기관입니다. 지역사회복지관은 주로 저소득층이나 특정집단이 주로 이용하는 기관이라고 생각하는 경우가 많지만 지역사회복지관 은 지역주민 모두가 이용할 수 있는 사회복지기관입니다. 최근 많은 지역사회종합복지관에서 장애인 과 가족을 지원하는 프로그램을 운영하고 있습니다. 특히 장애아동을 대상으로 하는 재활치료사업, 방과후 교실, 여가나 문화활동 프로그램, 부모자조집단 등을 운영하고 있습니다. 이와 함께 장애아동 의 학습지원이나 돌봄지원을 위해 자원봉사자를 요청할 수 있고, 경제적으로 어려운 장애인 가족의 경우 물질적 지원을 요청할 수 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 179

180 질문 장애인활동보조사업의 주요 내용은 무엇입니까? 답변 1. 장애인 활동보조사업에 대해 알려주세요. 장애인 활동보조사업은 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동지원급여를 제 공하여 장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄이기 위한 제도입니다. 본 사업의 법적 근 거는 장애인활동지원에 관한 법률에 있습니다. 장애인 활동보조사업의 주요 서비스 내용은 신체활동 지원, 가사활동지원, 이동보조 등이 있으며, 목욕차량을 이용한 방문목욕, 간호와 요양에 대한 상담 과 구강위생 서비스를 받을 수 있는 방문간호가 있습니다. 기본급여 외에 생활환경에 따라 다양한 추 가급여가 지원 활동보조가 가능합니다. 2. 장애인 활동보조사업은 누구나 신청할 수 있습니까? 장애인 활동보조사업은 만 6세 이상 만 65세 미만의 1급 장애인이 이용할 수 있습니다. 2013년도부 터는 장애등급이 2급까지 신청할 수 있도록 이용자 자격이 확대되었습니다. 따라서 장애인 활동보조 사업의 신청자격은 만 6세 이상 65세 미만의 등록 1급 또는 2급 장애인이 소득수준이나 장애유형에 관계없이 누구나 신청이 가능합니다. 그러나 장애인생활시설 등에서 생활하는 장애인, 노인장기요양 급여 이용 장애인 등은 신청할 수 없습니다. 구분 2012년 2013년 만 6세~만 65세 미만 1급 장애인 만 6세~만 65세 미만 1 2급 장애인 신청 자격 신청 방법 만65세 도래시 노인장기요양보험과 장애인활동지원제 도 중 본인의 특성에 따라 선택 방문에 의한 신청, 우편 팩스 만65세 도래시 노인장기요양보험에서 탈락한 경우에 만 장애인활동지원급여 신청 가능 온라인(13. 2월 이후)신청 추가 ( 180

181 3. 장애인 활동보조인 신청방법에 대해 알려주세요? 장애인 활동보조사업 신청방법은 주소지 읍 면 동 주민센터 또는 국민연금공단 지사에 연중 수시 로 신청 가능합니다. 먼저 본인 통장사본, 건강보험증 등을 가지고 가서 비치된 작성서류를 작성하여 제출하면 됩니다. 작성서류는 사회복지 서비스 및 급여 제공 변경 신청서, 바우처 카드 발급 재발 급 및 개인정보 제공 활용 동의서를 제출해야 합니다. 통장사본은 급여를 지급받기 위한 것이 아니 라 본인부담금을 환급받는 경우가 생길 때를 대비한 것입니다. 그리고 공단을 직접 방문하기 어려운 경우 국민연금공단 지사에 연락하면 찾아가는 서비스 지원을 이용할 수 있습니다. 4. 장애인 활동보조인을 이용할 수 있는 시간은 어떻게 됩니까? 장애인 활동보조인을 이용할 수 있는 시간은 신청자가 활동지원 등급심사를 마치고, 활동지원 등급에 따라 차이가 있습니다. 활동지원 등급이 1등급인 경우는 최대 103시간을 이용할 수 있으며, 4등급인 경우는 최대 42시간을 이용할 수 있습니다. 따라서 서비스 이용시간은 활동지원 등급에 따라 차이가 있습니다. 또한 취약가구나 중증 1인 가구에 대해서는 80시간에서 20시간의 추가 급여를 이용할 수 있고, 출산이나 자립준비, 학교나 직장 내에서 이용, 보호자 일시부재, 긴급지원이 필요한 경우 10시 간에서 80시간을 추가로 이용할 수 있습니다. 구분 2012년 2013년 급여량 긴급활동지원 기본급여(활동지원등급별 지원) - 1등급 86만원(103시간) - 2등급 69만원(83시간) - 3등급 52만원(62시간) - 4등급 35만원(42시간) 추가 급여 - 최증증독거 : 664천원(80시간) - 중증독거: 166천원(20시간) - 취약가구: 83천원(10시간) - 출산 664천원(80시간) - 자립준비 166천원(20시간) - 학교 직장 생활 83천원(10시간) 만18세이상 65세 미만 보호자의 사망, 가출, 행불 등 월 한도액 : 690,000원 기본급여(활동지원등급별 지원) - 1등급 886천원(103시간) - 2등급 711천원(83시간) - 3등급 536천원(62시간) - 4등급 361천원(42시간) * 아동급여 삭제 추가 급여 - 최중증 1인 및 취약가구 684천원(80시간) - 중증 1인 및 취약가구 171천원(20시간) - 출산가구 684천원(80시간) - 자립준비 171천원(20시간) - 학교 직장 생활 86천원(10시간) - 보호자일시부재 171천원(20시간) 보호자 일시 부재 추가급여 항목에 대한 지급요건, 지급 절차 등 마련 만6세이상 65세 미만 요양시설 입소 추가 월 한도액 : 711,000원 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 181

182 5. 장애인 활동보조인은 이용료를 내야 하는가요? 장애인 활동보조인을 이용하는 데 있어서 본인부담금은 전국가구 평균소득을 기준으로 본인 부담률 이 정해져 있습니다. 국민기초생활보장법에 의한 수급자인 경우는 본인 부담률이 면제되며, 차상위 계층의 경우 20,000원을 부담하게 되어 있습니다. 이밖에 전국가구 평균소득을 기준으로 이용자의 평균소득이 전국가구 평균소득의 50%, 100%, 150% 중 어디에 해당되는지 파악한 후 본인부담률이 정해집니다. 본인부담률은 이용금액의 최대 15%에서 6%를 부담하게 됩니다. 구분 본인부담율 4등급(41만원) 3등급(61만원) 2등급(81만원) 1등급(101만원) 기초수급자 면제 면제 면제 면제 면제 차상위계층 정액 20,000 20,000 20,000 20,000 전국가구 평균소득 50%이하 (237만원 이하) 100%이하(474만 원 이하) 150%이하 (710만원 이하) 150%초과 (710만원 초과) 6% 24,600 36,600 48,600 60,600 9% 36,900 54,900 72,900 90,900 12% 49,200 73,200 94,500 94,500 15% 61,500 91,500 94,500 94,

183 질문 발달장애인의 자립생활 관련 서비스 제공기관은 어떤 것이 있습니까? 답변 발달장애인의 자립생활을 지원해 주는 기관으로는 중증장애인 자립생활지원센터와 지적장애인 자립 지원센터가 있습니다. 중증장애인 자립생활지원센터는 장애인복지법에 근거한 시설이며, 장애유형 에 관계없이 이용할 수 있습니다. 이와 함께 지적장애인자립지원센터는 사단법인 한국지적장애인복 지협회에서 운영하고 있으며, 전국에 30여개소가 운영 중입니다. 중증장애인 자립생활지원센터에 대해 알려주세요. 중증장애인의 자립생활을 지원하기 위해 자립생활지원센터가 전국에서 운영 중에 있습니다. 운영주 체는 각 시 도지사가 선정한 중증장애인자립생활(IL)지원센터에서 다양한 서비스를 제공하고 있습 니다. 법적인 근거는 장애인복지법 제53조(자립생활지원), 제54조(중증장애인자립생활지원센터), 제 56조(장애동료간 상담)에 근거하여 설립됩니다. 사업내용: 중증장애인 자립생활지원센터는 서비스 대상에서 모든 유형의 장애인으로 하되, 사업내 용에 따라 1급 및 2급 중증장애인을 우선 대상으로 한다. 따라서 장애인의 정도와 유형에 상관없이 모든 영역의 장애인들에게 서비스를 제공합니다. 먼저 지역 사회 내에서 이용할 수 있는 기관을 방문 하시거나 전화상담을 통하여 서비스 신청을 하시면 됩니다. 중증장애인 자립생활지원센터의 사업 내 용은 크게 기본사업과 센터의 특성을 살릴 수 있는 선택사업, 그리고 특화사업이 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 183

184 - 기본사업 자립생활(IL)서비스 내 용 정보제공과 의뢰 권익옹호 동료상담 자립생활기술훈련 자립생활에 영향을 미칠 수 있는 각종 제도 정책, 지역사회자원에 대한 정보제공과 다른 기관에 서 적절한 서비스를 받을 수 있도록 알선하는 활동 개인적 사회적 권리침해에 대해 옹호적 활동을 하고, 법률적 자문 지원 자립생활을 경험한 동료장애인에 의하여 제공되는 상담. 동료역할모델을 통해 자기신뢰(장애수용)등을 목적으로 함. 스스로의 의사결정의 중요성, 활동보조서비스 관리, 신변처리 및 일상생활 관리, 개인 재정관리, 지역사 회 자원의 활용 등에 대한 교육프로그램 동료지원방식을 적극 활용함 - 선택사업 자립생활(IL)서비스 내 용 활동보조서비스 주거서비스 이동서비스 보조기구 관리, 수리, 임대 기타 사업 중증장애인에게 신변활동, 가사 및 일상생활의 보조, 이동 등의 활동보조 서비스 지원 주택의 개조, 소개, 주거서비스 지원제도에 대한 정보제공 등 리프트 차량 등을 활용한 이동서비스 각종 장애인보조기구, 관련 장비의 유지 관리 및 지원 시설장애인의 자립생활전환 지원사업, 장애청소년사업, 가족지원사업, 교육 훈련사업, 고용지원사업, 자원개발사업 등 기타 사업 - 특화사업 자립생활(IL)서비스 내 용 사례관리 거주시설 장애인 탈시설 자립지원 - 장애인의 개별적 욕구(기초생활 수급, 장애인의 가족지원 등 포함)에 대응하고 이를 위한 자원을 연계 동원하는 지속적인 사례관리의 실시 - 거주시설 장애인중 탈시설 가능 장애인에 대한 자립생활 지원 서비스 제공 - 지역내 거주시설 및 장애인복지관과 협력체계를 구축하여 추진 지적장애인 자립지원센터에서 이용할 수 있는 프로그램은 어떤 것이 있습니까? 지적장애인 자립지원센터는 사단법인 한국지적장애인복지협회(이하 협회 라 한다) 및 시도협회, 산 하지부(동 단체가 사업을 수행할 수 없는 불가피한 사유가 있는 경우에는 자치단체장이 따로 정할 수 있음)에서 운영할 수 있습니다. 지적장애인 자립지원센터 이용대상은 센터가 소재한 지역의 장애인복지법 제29조에 의한 등록 지적 장애인과 그 가족을 우선으로 하되, 기타 지적장애인의 자립에 필요한 경우 일반 개인 등으로 합니다. 지적장애인자립지원센터의 서비스 내용은 아래와 같습니다. 184

185 선택사업 자립생활(IL)서비스 내 용 상담지원 사회활동지원 권익옹호 부모교육 성년후견활동지원 복지서비스 정보제공, 부모가족상담 및 사후관리 지적장애인의 사회참여 확대, 각종 일상생활지원서비스 성폭력예방, 자기권리주장, 인권옹호, 자조집단운영 등 지적장애인의 권익옹호활동 지원 부모교육, 서포터즈 역할강화를 위한 교육 및 세미나 활동 성년후견인제도에 대한 홍보, 상담, 교육, 사례제공 문화체육 활동지원 생활체육, 문화참여활동 질문 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치까지의 과정은 어떠합니까? 답변 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치는 어떻게 받게 됩니까? 발달장애 아동의 경우 학교 진학을 위해 학교배치를 받는 과정은 특수교육지원센터에 진단 및 평가를 의뢰하면 됩니다. 특수교육지원센터는 진단 평가 접수를 받은 후 30일 이내에 이를 시행해야 하며, 교육장이나 교육감에게 보고하는 역할을 수행합니다. 특수교육 대상자로 선정되면 유치원에서 고등 학교까지 교육청을 통해서 배치를 받아 특수교육을 받을 수 있게 됩니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 185

186 1. 보호자 또는 각급학교의 장 -장애가 있다고 의심되는 영유아 및 학생 발견시 진단 평가 의뢰 22. 교육장 또는 교육감 -특수교육지원센터에 진단 평가 의뢰 33. 특수교육 지원센터 -진단 평가에 회부된 후 30일 이내에 진단 평가 시행 -선정 여부 및 필요한 교육지원 내용에 대한 최종 의견을 작성하여 교육장 또는 교육감에게 보고 -보호자의 의견진술 기회 충분히 보장 4. 교육감 또는 교육장 -특수교육지원센터로부터 최종의견을 통지받은 때부터 2주일 이내에 특수교육대상자로의 선정여부 및 교육지원 내용을 결정하여 보호자에게 통보 -특수교육운영위원회에서 대상 선정 및 학교 지정 배치에 대해 심사 -지역 교육청 특수교육운영위원회 : 유 초 중학생 -서울시특수교육운영위원회 : 고등학생 -특수교육대상자의 선정 결과 및 학교 지정 배치를 신청인에게 서면으로 통지 5. 학생 또는 보호자 -배치된 학교에 취학 *출처 : 서울특별시교육청 특수교육지원센터 특수교육대상자 유아로 선정되면 어떤 지원을 받을 수 있나요? 진단평가 결과 특수교육대상 유아로 선정되면 보호자는 유치원 과정에 취학 시켜야 할 의무를 지니 게 됩니다. 또한 특수교육운영위원회에서는 보호자의 의견을 수렴하여 특수학교 유치부, 특수학급 이 설치되어 있는 유치원, 일반유치원 등에 배치하게 됩니다. 집 가까운 곳의 보육시설을 이용하는 것도 가능합니다. 특수교육대상자 유아로 선정되면 교육비와 치료지원을 받을 수 있을까요? -교육비 지원 특수교육대상자로 선정되면 만 3세에서 5세는 입학금, 수업료, 교과용도서대, 급식비 등을 지원받을 수 있으며, 유치원 교육활동비 등을 지원받을 수 있습니다. 초 중 고 전공과에 재학하고 있는 학 생들은 입학금, 수업료, 교과용도서대가 면제되며, 학교급식경비, 학교운영지원비를 예산 범위 안에 서 지원받게 됩니다. 186

187 -치료지원 이와 함께 특수교육대상자로 선정된 경우 장애로 인한 문제를 감소시키고 학습능력을 향상하기 위해 서 특수교육 관련 서비스를 제공받을 수 있게 됩니다. 특히 장애인 등에 대한 특수교육법에서는 교육 감이 특수교육대상자가 필요로 하는 경우 물리치료, 작업치료 등 치료지원을 제공하여야 한다고 명 시되어 있습니다. 치료지원은 장애학생 개개인의 특성에 따라 치료 계획을 수립하고, 개별 치료나 소 그룹 치료, 순회치료지원, 특수교육지원센터 내 치료실에서의 내방치료 등으로 다양하게 실시하며 적절한 방법을 통해 평가하도록 되어 있습니다. 다만 장애학생이 재활치료사업(보건복지부 바우처 제도) 및 타기관에서 제공하는치료지원 수혜자( 단, 치료영역이 다를 경우 예외)는 제외되며, 특수학교(급) 방과후 바우처와 동일 종목, 취학을 유예 한 특수교육대상자는 서비스를 지원받을 수 없게 됩니다. 질문 발달장애 아동의 학교 생활을 지원해 주는 보조원을 활용하는 방법을 알려주세요. 답변 특수교육육보조원 제도란 무엇입니까? 전국 교육청에서는 특수교육보조원제도를 운영 관리하고 있습니다. 특수교육보조원은 장애아동의 학교생활을 학교 내에서 지원해 주는 보조교사입니다. 주로 특수학급이나 원반에서 장애아동과 함께 생활하며, 통학지원이나 장애아동의 수업 참여를 돕고, 일상적인 학교생활을 지원하게 됩니다. 특수교육보조원이 역할은 무엇입니까? 특수교육보조원의 역할은 담임교사의 요청에 의해 학생 지도를 보조하되, 교사의 지시와 감독 아래 다음과 같은 지원 업무 수행할 수 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 187

188 특수교육대상학생의 개인 욕구 지원 (용변 및 식사지도, 보조기 착용, 착탈의, 건강보호 및 안정생활 지원) 특수교육대상학생의 학습 활동 지원(학습자료 및 학용품 준비, 이동보조, 교실과 운동장에서의 학생활동 보조, 학습자료 제작 지원 등) 특수교육대상학생의 문제행동 관리 지원(적응행동 촉진 및 부적응 행동 관리 지원, 또래와의 관계형성 지원, 행동지도를 위한 프로그램 관리 등) 특수교육대상학생의 특성에 따른 지원 특수교육보조원 선정기준과 신청절차는 어떻습니까? 특수교육보조원은 특수교육대상자로 선정된 통합학급, 특수학급 및 특수학교 장애학생에 한해 특수 교육보조원이 배치됩니다. 선정기준은 특수교육 지원 여건이 열악하고 통합교육을 실시하는 일반학 교의 일반학급 특수학급, 특수학교의 학생 순으로 특수교육보조원 배치대상 학생을 선정하되, 중 도 중복장애 학생부터 우선 선정하게 됩니다. 이용절차는 보호자 신청서 작성(동의)하여야 하며, 학교 신청서를 작성(통합학급 교사 동의)하고, 신 청서를 제출합니다. 교육청은 특수교육보조원의 배치 순위를 결정(특수교육운영위원회 심의 등)하게 되면, 배치 학교에 결정을 통보해 줍니다. 특수교육보조원은 교육청에서 학교로 지원되는 예산으로 운영되며, 학교장이 특수교육보조원 채용 활용 관리하도록 되어 있습니다. 188

189 협력 관계 맺기 189

190 구성 배경 장애인가족은 장애아동의 교육과 재활을 위해 다양한 지역사회 기관을 이용하게 됩니다. 또한 아동의 성장에 따라 필요한 서비스의 내용과 기관과 협력해야 할 사안이 달라지게 됩니다. 그러나 그동안 장애인 가족은 학 교나 공공기관, 지역사회기관을 이용할 때 주로 수혜자 입장에서 제공되는 서비스를 받는 역할에 충실해 왔 습니다. 장애인가족은 가족의 독특한 상황에 따라 가족의 욕구가 다름을 전문가들에게 주장할 권리가 있습니 다. 이는 서비스 전달과정에서 장애인 가족은 소극적인 수혜자가 아니라 자신의 정당한 권리를 요구할 수 있 는 적극적인 참여자로 변화가 필요하다는 점을 강조합니다. 지역사회기관과 공공기관의 전문가들과 가족이 적절한 협력관계를 형성하는 것은 아동의 성장과 발달과 가족 전체에 미치는 영향들을 고려할 때 가족의 역 할은 매우 중요할 수 있습니다. 이러한 과정을 통해 가족은 적절한 서비스를 제공받을 수 있을 것이며, 결과 적으로 아동의 성장과 발달에도 영향을 미치게 될 것입니다. 이를 위해 본 장에서는 가족과 전문가의 협력관계를 형성한다는 것이 무엇인지에 대해 소개하고, 협력관계를 형성할 때 중요한 원칙들을 소개하고자 합니다. 나아가 가족이 전문가들과 협력관계를 형성하게 되는 상황들 은 어떤 것들이 있고, 이때 가족은 어떻게 협력할 수 있는지에 대해 몇 가지 제안을 드리고자 합니다. 190

191 질문 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 중요한 것일까요? 답변 전문가와 가족과의 관계에서 가족의 역할은 어떠해야 할까요? 장애인 가족은 재활전문가와 관계에서 수동적 입장을 취하는 것이 일반적이었습니다. 예를 들면, 장 애인 가족은 가족 구성원이 장애 진단을 받을 때부터 재활시설을 이용하는 과정까지 장애인 당사자 와 가족에게 중요한 의사결정을 대부분 전문가 의견에 따라 결정하곤 했습니다. 이는 국내에서 장애 인 재활분야가 의료재활 중심으로 이루어져 있기 때문이기도 하지만 과거 장애 원인을 아동의 부모 와 무관하지 않다고 생각했던 탓도 있는 것 같습니다. 장애가 세대 간에 유전이 될 수 있기 때문에 이 를 예방하기 위해 장애인은 부당한 불임시술을 해야 했던 시기도 있었습니다. 그러나 장애인과 가족 과 전문가는 협력관계를 만들어 가는 것이 중요합니다. 특히 장애인 가족은 장애인과 가장 많은 시간 을 함께 보내고, 장애인에게 지속적으로 영향을 주고 받을 수 있는 관계를 유지하기 때문에 장애인의 일상생활에 가장 중요한 영향을 미치기 때문입니다. 이제 장애인과 가족은 전문가들로부터 서비스를 제공받는 수혜자의 역할에서 벗어나 자신과 가족을 위해 적극적으로 전문가와 협력하고, 상호 신뢰 관계를 만들어 가야 합니다. 전문가에게 가족의 협력이 필요할까요? 가족은 장애유아에서부터 아동의 성장과정에서 아동의 자기결정력을 향상시키는 데에도 중요한 영 향을 줍니다. 장애아동의 자립생활을 지원하기 위한 전문가의 개입도 효과적인 성과를 보이기 위해 서는 가족의 지원 없이는 어려울 것입니다. 한편 장애인 가족과 전문가의 협력은 가족의 권리이기도 합니다. 장애인 가족은 장애인과 가족에게 가장 필요한 것이 무엇인지 누구보다도 잘 알고 있기 때문입니다. 또한 장애인 가족은 장애인에게 가 장 적합한 서비스를 선택하고, 재활과정에 참여할 권리가 있습니다. 장애인복지 현장도 이러한 경향 에 맞추어 변하고 있습니다. 특히 장애인복지 정책이나 서비스 제공기관에서는 장애인 당사자 위주 로 사회서비스들을 제공하였지만 가족의 참여를 중시하는 정책과 가족을 대상으로 하는 서비스들을 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 191

192 제공하고자 노력하고 있습니다. 장애인 가족이 전문가와 협력해야 하는 또 다른 이유 중의 하나는 장 애인의 권리를 대변하고 이들을 옹호하기 위해서입니다. 장애인 가족은 스스로 자신의 권리를 주장 하기 힘든 장애인을 대신해서 그들의 주장을 옹호하고 대변하기 위해서 전문가와 협력하는 것이 무 엇보다 중요합니다. 그럼에도 불구하고 여전히 재활관련 전문가나 장애인 가족 중에는 장애인에 대한 평가나 프로그램 결정, 학교 진학 등에서 가족은 전문가의 판단을 따라야 한다고 생각하는 경향이 있습니다. 이러한 접근은 전문가가 의사결정의 중심이 되고, 부모와 가족들은 이 지시에 따르는 방식으로 진행됩니다. 결과적으로 장애인 가족은 재활서비스를 이용하거나 복지서비스를 제공받을 때 의사결정의 일원으 로 참여하기 어려울 것이며, 기관중심, 행정중심, 서비스 제공자 중심의 서비스에 익숙하게 될 것입 니다. 그러나 가족과 전문가가 진정한 의미의 협력자가 될 때 장애인과 가족의 역량이 온전히 발휘 될 수 있을 것입니다. 192

193 질문 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 만들어가야 할까요? 답변 가족과 전문가의 협력관계란 무엇인가요? 협력관계란 장애인에게 직접적인 도움을 주고 가족과 전문가에게 간접적인 혜택을 주는 결정사항을 가족 전체와 전문가가 만들고 수행하기 위해 서로 간의 전문성과 자원을 적절하게 만들어 가는 것을 의미합니다. 특히 가족과 함께 일하는 전문가들은 가족을 협력자로 볼 때 부모뿐만 아니라 가족 전체 와 함께 해야한다는 점에 유의할 필요가 있습니다. 또한 가족과 전문가의 협력관계는 가족과 전문가 간에 동등한 관계를 지향하는 것이며, 상호 신뢰가 전제가 될 때 가능해집니다. 특히 아동의 교육과정 에서 부모참여는 부모에게 자녀의 교육에 대한 결정을 내릴 수 있는 역할과 책임이 있음을 명확히 하 고, 이러한 역할을 수행할 수 있도록 부모의 능력을 강화하는 것이 필요하다고 볼 수 있습니다. 가족이 전문가와 협력관계를 맺을 때 주요한 원칙들은 무엇이 있을까요? 가족과 전문가는 상호 신뢰관계를 기반으로 협력관계를 만들어 갈 수 있습니다. 또한 가족은 전문가 들과 협력관계를 맺을 때 몇 가지 원칙들을 기억할 필요가 있습니다. 협력관계를 맺을 때 필요한 원 칙을 정리하면 다음과 같습니다. 효과적인 협력관계는 효과적인 의사소통을 필요로 합니다. 역량 있는 가족은 계속해서 배우며, 자녀에 대해 높은 기대수준을 설정합니다. 가족과 전문가는 서로 존중할 줄 알아야 합니다. 가족과 전문가는 서로의 정서적 요구에 민감하게 반응할 줄 알아야 합니다. 힘은 나누어 가져야 합니다. 항상 깨어 있는 의식을 갖고, 장애인의 권리를 옹호할 수 있도록 준비합니다. 가족과 전문가는 서로의 가치를 인정하고, 믿어야 합니다. *출처 :이미숙 노진아 김연하 김정민 김태영 한민경 공역 장애아 가족지원. 학지사. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 193

194 질문 학교에서 전문가와 협력으로 어떤 도움을 받을 수 있나요? 답변 지역사회에 있는 전문가들은 발달장애인을 위한 목표를 개발하는 데 실질적인 도움을 줄 수 있습니 다. 가족은 전문가들과 협력관계를 형성하면서 이들로부터 다음과 같은 도움을 얻을 수 있습니다. 장애의 특성에 필요한 교육적 요구들이 무엇인지 가르쳐 줍니다. 효과적으로 아이를 학습시킬 수 있는 방안에 대해 필요한 정보를 제공합니다. 다양한 검사들과 검사 결과를 해석할 수 있도록 배울 수 있습니다. 부모가 계획하고 있는 목표, 목적, 일정을 설계하는 데 도움을 줍니다. 아동의 개별화교육계획의 목표와 목적에 비추어 아동의 변화를 평가해 줍니다. 자녀에게 적절한 교육 프로그램을 권고해 줍니다. * 출처: 경기북부장애인가족지원 (2012). 학교에서의 장애학생 부모를 위한 권리옹호 핸드북. 가족은 아이의 장애, 아동 발달, 특수교육에 관해 이야기 해 줄 수 있는 이들을 찾는 것도 중요합니 다. 이들은 앞으로 당신의 가족과 함께 일할 수 있는 사람이어야 할 것입니다. 발달장애인 가족은 자 녀의 연령에 따라 학교 안에서 여러 다양한 전문가들과 함께 일할 수 있습니다. 이들은 심리학자, 언 어치료사, 교사, 물리치료사, 작업치료사, 의사, 그 밖의 치료사나 상담가들이 될 수 있습니다. 무엇 보다도 먼저 부모는 적절한 상담가를 찾기 위해 특수교육지원센터, 장애인복지시설, 병 의원, 보건 소(보건지소), 사설치료실 등을 방문해 볼 수 있습니다. 194

195 질문 아동에 대한 개별화교육 계획 시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 답변 개별화교육이란 무엇입니까? 개별화교육은 각급 학교의 장이 특수교육대상자 개인의 능력을 계발하기 위해 장애유형과 장애특성 에 적합한 교육목표 방법 내용 특수교육 관련 서비스 등이 포함된 계획을 수립하여 실시하는 교 육을 말합니다. 비장애아동의 경우 단일한 교육과정을 통해 동일한 내용을 같은 방법으로 교육하고 있으나 이에 비해 장애아동의 경우 개개인의 독특한 교육적 욕구를 충족시키기 위해서는 개별적인 특 성을 고려한 교육이 필요합니다, 개별화교육계획 운영은 어떻게 이루어집니까? 개별화교육계획을 수립하기 위해서는 각급 학교의 장은 장애인 등에 대한 특수교육법에 근거하여 매 학년의 시작일로부터 2주 이내에 각각의 특수교육 대상자에 대한 개별화교육지원팀을 구성해야 합니 다. 개별화교육지원팀은 매 학기 시작일로부터 30일 이내에 개별화교육계획을 작성하여야 하며, 개 별화교육계획에는 특수교육대상자의 인적사항과 특별한 교육지원이 필요한 영역의 현재 학습수행수 준, 교육목표 내용 방법 평가계획 등이 포함되어야 합니다. 각각의 특수교육대상자에 대한 개별화교육지원팀을 구성하여, 학기 시작일부터 30일 이내에 개 별화교육계획을 작성 개별화교육지원팀은 보호자, 특수교육교원, 일반교육교원으로 구성 개별화교육계획에는 특수교육대상자의 인적사항과 특별한 교육지원이 필요한 영역의 현재 학습 수행수준, 교육목표, 교육내용, 교육방법, 평가계획 및 제공할 특수교육관련서비스의 내용과 방법 을 포함. 매 학기마다 개별화교육계획에 따른 각각의 특수교육대상자의 학업성취도평가를 실시하고, 그 결 과를 특수교육대상자 혹은 그 보호자에게 통보 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 195

196 개별화 교육계획 세우기 장애아동의 개별화 교육계획에는 아동의 운동능력, 언어, 인지, 사회적응, 신변처리 등에 대한 기본 적인 내용이 포함됩니다. 발달장애 아동의 부모는 학교에서 개별화교육계획을 수립할 때 장애부모로 서 장애아동의 특성을 정확하게 전달하고, 아동에 맞는 교육계획을 수립하도록 지원할 수 있습니다. 이화 함께 장애아동의 부모는 개별적인 요구사항을 제안할 수 있고, 개별화 교육계획에서의 평가에 서도 부모와 가족의 의견을 제시할 수 있어야 할 것입니다. <표 1> 개별화 교육계획 안 영 역 장 점 현 행 수 준 우선적 지도점 장기교육목표 대근육 소근육 언 어 인 지 사회적응 신변처리 학부모 요구사항 종합평가 개별화교육계획에서 가족 참여하기 개별화교육계획을 수립하는 데 있어서 학생의 부모는 반드시 포함되어야 할 구성원입니다. 특히 장 애아동의 특수교육의 필요성과 학생의 평가에는 전문가와 가족의 협력이 필수적으로 요청됩니다. 미 국의 장애인교육법(IDEA)에서는 3-5세 유아와 6-21세 장애학생에게 적절한 교육을 제공하기 위해 가족과 전문가가가 동의해야 하는 문서라고 설명하고 있습니다. 또한 IDEA에 따르면 부모는 존중받 아야 하고, 아동의 개별화교육계획을 작성할 때 반드시 참여해야 한다고 명시하고 있습니다. 이와 함께 IDEA에 따르면 0세에서 3세 미만의 영아의 경우는 개별화교육계획 대신에 개별화가족지 원계획을(ISFP) 수립하도록 되어 있습니다. 개별화가족지원계획은 개별화교육계획과 달리 가족에 대한 목표를 가지고 있으며, 아동의 개별적 욕구를 충족시키기 위해 가족의 참여가 필수적으로 요청 되고 있습니다. 아동과 가족에게 개별화가족지원계획과 개별화교육계획을 작성하고 실행하는 과정에 참여시키는 것 196

197 은 가족이 아동의 발달을 증진시키는 데 다양한 역할을 할 수 있다는 사실을 알려줍니다. 특히 개별화 가족지원계획의 경우 가족의 욕구를 어느 정도 반영할 것인가를 결정하기 위해서는 가족과 전문가가 협력하여 결정하고, 부모의 전적인 참여와 동의하에 이루어지도록 되어 있습니다. 개별화교육계획 회의에서 부모가 하는 일은 서류에 서명을 하는 것과 정해진 안건을 따르는 것이어서 부모가 참여할 기회는 거의 없는 것이 현실이다. 한 부모는 다음과 같이 설명했다. 이미 정해 놓은 목표를 가지고 오면 부모들은 그냥 그들이 미리 준비한 서류에 동의만 해야 할 것 같 은...우리는 그냥 서명만 하면 되는 것이다... *출처 : 이미숙 노진아 김연하 김정민 김태영 한민경 공역 장애아 가족지원. 학지사. 개별화교육계획에 참여 전에 부모가 준비해야 할 것 개별화교육계획을 진행하는 과정에서 부모의 역할은 매우 중요합니다. 우선 부모는 개별화교육계획 에 참여하고 있는 교사들과 다른 전문가에게 자신의 자녀와 관련된 중요한 정보를 제공할 수 있도록 준비하는 것이 중요합니다. 직접 개별화교육계획에 참여하지 않는다고 하여도, 이러한 정보들은 담 임교사와 특수교사에게 전달되도록 해야 합니다. 개별화교육계획에 참여하는 것이 처음이 아닌 경우에는 지난 개별화교육계획을 참고로 제시할 수 있 습니다. 이를 통해 부모는 개별화교육계획의 지속성을 확보할 수 있으며, 자녀를 교육하는 다양한 전 문가들에게도 장애아동의 특성에 맞는 교육계획을 마련하는 데 도움을 줄 수 있을 것입니다. 자녀와 충분히 소통해야 합니다. 팀 구성원들에게 제시할 자료를 준비해야 합니다. 팀 구성원들과 자녀에 대한 적절한 정보를 주고받을 준비를 하세요.자녀가 가족생활과 활동에 참여하 는 모습을 담은 사진이나 비디오를 포트폴리오로 제작하는 것도 고려해보세요. 미리 질문을 준비해야 합니다. 미리 팀 구성원들과 접촉을 시도해보세요 자녀와 관련된 기록들을 정리해보세요 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 197

198 자녀에게 적용되는 모든 기록을 정리하세요. 바인더에 연대순이나 같은 종류(평가, IEP, 성적표 등)별 로 배열해두면 편리합니다. 지난 해의 IEP 기록들을 살펴보세요. 중요한 제안 사항은 문서로 만들어 놓으세요. IEP 회의 전에 중요한 제안 사항(보조인력 재배치, 치료지원 추가 등 특수교육 관련서비스에 대한 변동 사항이 있을 경우 등)이 있으면, 구두로 즉석에서 하기보다는 미리 문서로 간단히 요약 정리하여 가져 갈 준비를 해 둘 필요가 있습니다. IEP 회의에 누가 참여하는지 확인해보세요. 당신의 권리에 대해 미리 알아 두어야 합니다. 다른 부모들과 IEP에 대해 자주 말해 보세요. *출처: 경기북부장애인가족지원센터 학교에서의 장애학생 부모를 위한 권리옹호 핸드북. 198

199 질문 학교에서 아동에 대한 평가 시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 답변 장애아동의 학교생활을 하는 동안 학교는 학생 교육에 대한 의사결정 과정에서 부모를 배제하곤 하 였습니다. 그러나 가족의 참여는 수동적이거나 보조적인 역할을 요구하는 것이 아니라 학생교육에 대한 결정과정에서 전문가와 협력자가 되도록 가족에게 요구하고 있습니다. 또한 장애부모는 자녀가 재학 중인 학교에 참여할 수 있는 기회를 스스로 만들어 적극적으로 참여할 필요가 있습니다. 예를 들 면, 장애부모는 학교행사에 참여하거나 교실 수업을 진행하는 데 도움을 줄 수도 있습니다. 또한 다 양한 학교 일에 기여할 수도 있는 기회를 마련할 수 있을 것입니다. 나아가 부모나 교사 단체에 참여 하거나 지역사회 내 가족지원센터 등에서 자녀에게 필요한 정보나 자원에 접근할 수 있습니다. 이러 한 계기를 통해 부모의 참여기회를 넓혀 갈 수 있을 것입니다. 참여기회 학교 행사 참여하기 교실 수업에 기여하기 다양한 학교 일에 기여하기 부모-교사 단체에 참여하기 가족지원센터에 참여하기 실 제 학교가 후원하는 행사에 참여하기 연극이나 콘서트에 참여하기 교육 자료 준비하기 학생에 대한 개별 학습 지도에 참여하기 현장 학습에 참여하기 방과 후 프로그램에 보조하기 부모회나 각종 위원회에 참여하기 정보나 자원에 접근하기 부모 자조모임에 참여하기 * 출처 : 이미숙 노진아 김연하 김정민 김태영 한민경 공역 장애아 가족지원. 학지사, p. 519 재구성. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 199

200 질문 지역사회 내에서 가족은 전문가와 어떻게 협력관계를 만들어 갈 수 있을까요? 답변 가족과 전문가의 권한이 동일할 수 있을까요? 지역사회 내에서 가족과 전문가와의 관계는 동등한 파트너십을 강조하고 있으며, 진정한 의미의 가 족중심실천이 이루어지기 위해서는 가족에게 중요한 의사결정 권한이 주어져야 합니다. 가족과 전 문가의 동등한 협력관계는 가족과 전문가들이 서로의 다른 역할과 기여에 대해 상호 존중해야한다 는 의미로 이해할 수 있습니다. 따라서 가족과 전문가의 협력은 서로의 역할에 대해 존중하는 것이 전제입니다. Turnbull(2000)는 가족과 전문가의 권한 정도를 기준으로 전문가중심, 상호협력관계, 동반자 관계 로 나누었으며, 이들 유형에 따라 권한의 정도가 다르고, 의사결정 과정에서 가족과 전문가의 역할이 차이가 있다고 하였습니다. 권한의 유형 가족-전문가 파트너십 모델 의사결정 권한 전문가중심(power-over) 상호 협력(power-with) 부모상담, 부모교육, 정신분석 가족중심실천 전문가의 결정권이 가족보다 크게 작용 가족과 협력이 이루어질 수 있는 동등한 관계형성 이 가능 동반자 관계(power-through) 임파워먼트 모델 이용자의 권한이 전문가보다 커지는 경우에 해당 * 출처 : Turnbull, A. P., Turbiville, H. R. Turnbull.(2000). "Evolution of Family- Professional Partnership Models: Collective Empowerment As the Model for the Early 21st Century," in Handbook of Early intervention, Edited by S.J. Meisels and J.P. Shonkoff. New York: Cambridge University Press, p.632. 가족이 지역사회 기관 전문가들과 함께 할 때 필요한 행동들은 무엇입니까? 가족은 지역사회 기관에서 서비스를 이용할 때 다양한 전문가들을 만나게 됩니다. 가족의 임파워먼 트는 전문가들과의 관계에서 가족의 권리와 의사를 명확하게 제시하는 것에서부터 시작하여, 전문가 200

201 와 함께 서비스 이용에 대해 중요한 의사결정을 함께 하는 것까지 포함합니다. 또한 재활서비스나 기 관에서 이용하고 있는 프로그램에 참여하는 것은 가족의 정당한 권리가 있음을 인지하고 있으며, 서 비스를 제공하는 기관의 직원과 언제든지 사업과 관련해서 문제가 발생하였을 경우 누구와 논의해야 할지 알고 있습니다. 뿐만 아니라 가족은 자녀에게 필요한 서비스가 무엇인지 결정할 때 가족의 의견 이 중요하다고 생각하고, 자녀의 성장과 발육을 위해 도움이 되는 새로운 방안들을 찾아 나설 수 있 다는 것은 가족의 선택권이 강화되었음을 보여주는 지표가 될 수 있습니다. 서비스 조직에 대한 가족의 임파워먼트 우리 가족은 자녀가 제공받고 있는 서비스를 받을 권리가 있다고 생각한다. 자녀가 이용하고 있는 프로그램이나 재활서비스에 문제가 있을 때, 이야기해야 할 직원이 누구인 지 알고 있다. 필요하다면, 내 자녀의 성장과 발달에 도움이 되는 새로운 방안을 찾기 위해 무언가를 시도할 수 있는 의지가 있다. 자녀에게 무엇이 필요한지를 결정할 때, 전문가의 의견뿐만 아니라 나의 의견도 중요하다고 생각한다. 자녀에게 필요한 프로그램이나 재활서비스가 무엇인지 잘 알고 있다. 자녀에게 어떤 것이 필요한지에 대한 고민을 전문가들이 잘 이해하고 있다고 생각한다. 자녀에게 필요한 프로그램이나 재활서비스가 무엇인지 분명하게 결정할 수 있다. 자녀에게 제공되고 있는 서비스에 대해 전문가에게 나의 견해를 이야기할 수 있다. 자녀에게 필요한 서비스를 결정하기 위해서 서비스 제공기관과 전문가들과 함께 일할 수 있다. 자녀에게 서비스를 제공하는 전문가들과 정기적인 만남에 참여할 수 있다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 201

202 참고문헌 경기북부장애인가족지원센터(2012).학교에서의 장애학생 부모를 위한 권리옹호 핸드북. 경기: 경기북부 장애인가족지원센터 교육과학기술부 (2013). 여가활용 교사용 지도서. 서울: 미래엔. 국립특수교육원 (2010). 장애학생 현장실습 도움자료. 안산: 국립특수교육원. 국립특수교육원 (2011). 특수교육실태 국제동향. 안산: 국립특수교육원. 김용득 편저(2012). 장애와 사회복지. 서울: EM커뮤티니. 김형일 외 (2005). 전환지도 안내자료. 안산: 국립특수교육원. 노진아 김연하 김정민 (2011). 영유아 특수교육. 서울: 학지사. 데라모토 아키히사 오카베 코우스케 스에나가 히로시 (2012). 좋은 지원. 서울: 울력 박석돈, 조주현 (2001). 생활중심 진로교육 프로그램 실행에 관한 이론적 고찰. 대구: 한국재활심리학회 박승희, 박현숙, 박희찬, 이숙향 옮김(2011). 장애학생을 위한 전환교육과 전환서비스. 서울: 시그마프레 스, p194. 박인용(2011). 자녀자립생활지원과 평생설계. 서울: 함께가는 서울장애인부모회 보건복지부 (2013). 2013년 장애인복지 사업안내. 서울: 보건복지부 장애인정책국. 보건복지부 (2013) 장애인정책종합계획. 서울: 보건복지부 국무총리실. 서울시 장애인가족지원센터. 서울시 장애인종합복지관 신현기 김희규 박정식 유애란 유장순 정동영 채희태 최혜승(2010). 장애 중드학생을 위한 전 환계획. 서울: 박학사. 원형중, 하지연, 박수정 (2001). 한국 여가문화와 여가교육의 활성화 방안. 서울: 한국여성체육학회지. 이미숙 노진아 김연하 김정민 김태영 한민경 공역 장애아 가족지원. 서울: 학지사, p 이소현(2006). 유아특수교육. 서울: 학지사. 이중구 (1988). 여가문화와 놀이. 대전: 대경출판사. 이효신(1998). 장애영아와 양육자간 상호작용 프로그램 개발. 정서학습장애연구, 14(2), 전용호 (2004). 발달장애인을 위한 여가교육프로그램의 적용 탐색. 발달장애연구, 8(1), 전국장애인부모연대 (2013). 발달장애인의 미래를 위한 부모의 역할. 제11회 전국장애인부모연대 활동 202

203 가대회 자료집. 서울: 저자. 정기순 (2007). 방과후 통합 여가 프로그램이 장애청소년의 자아 정체감과 여가동기 및 여가참여 행동에 미치는 효과. 미간행 박사학위논문. 이화여자대학교 대학원. 정종화(2005). 장애인자립생활의 원리와 실천방법. 서울: 21세기출판사. 정종화, 주숙자 (2008). 자립생활과 활동보조서비스. 파주: 양서원. 한국장애인고용공단 (2013). 장애인고용 사례집. 서울: 한국장애인고용공단. Brow, S Zona and Ed Roberts:Twentieth century pioneers. Disability Studies Quarterly 20(1): Flexer, R., W, Bear, R. M., Luft, P. & Simmons, T. J.(2008). Transitioning planning for secondary students with disabilities (3th ed.). Upper Saddle River. NJ: Pearson Education Inc. Hoge, G., Dattilo, J., & Williams, R. (1999). Effects of leisure education on perceived freedom in leisure of adolescents with mental retardation. Therapeutic, 33(4), Morgan, P. L. (2010). Parenting an Adult with Disabilities or Special Needs. 전미영 역. 부모가 알 아야 할 장애자녀 평생설계. 서울: 부키. Swanson, H. L.(1999). Instructional components that predict treatment outcomes for students with learning disabilities: Support for a combined strategy and direct instruction model. Learning Disabilities Research and Practice, 14(3), Turnbull, A. P., Turbiville, H. R. Turnbull.(2000). Evolution of Family-Professional Partnership Models: Collective Empowerment As the Model for the Early 21st Century,in Handbook of Early intervention, Edited by S.J. Meisels and J.P. Shonkoff. New York: Cambridge University Press, p.632. Zoerink, D. A., & Lauener, K. (1991). Effects of a leisure education program on adults with traumatic brain injury. Therapeutic Recreation Journal, 3, 회 홈커밍 데이 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 203

204 204

205 부록 자립생활 관련 지식 및 정보 제공기관 205

206 정부기관 순서 기관명 웹사이트 분야 1 교육부 장애인 교육 2 국립특수교육원 평생교육 3 국민연금 공단 장애인 활동지원 4 국가인권위원회 장애인권익옹호 5 국민체육진흥공단 장애인 여가문화 6 대한사이클연맹 장애인 여가문화 7 대한볼링협회 장애인 여가문화 8 대한장애인체육회 장애인 여가문화 9 대한장애인체육회 생활체육정보센터 장애인 여가문화 10 문화재청 장애인 여가문화 11 문화체육관광부 장애인 여가문화 12 미국자립생활협의회 자립생활 정보 13 독학학위검정원 독학학위제도 14 사회서비스바우처 사회서비스 바우처 15 중앙장애아동 발달장애인지원센터 장애아동 및 발달장애인 지원 16 전환교육센터 장애인 고용 17 한국관광공사 장애인 여가문화 18 한국보건복지정보개발원 장애인연금 19 한국산악자전거연맹 장애인 여가문화 20 한국장애인고용공단 평생교육 21 한국여가문화협회 장애인 여가문화 22 한국예원문화협회 장애인 여가문화 23 한국직업능력개발원 직업진로정보, 학교정보 24 한국재활복지대학 학과정보 25 한국방송통신대학 학과정보 206

207 민간기관 순서 기관명 웹사이트 분야 1 국민생활체육전국자전거연합회 장애인 여가문화 2 전국장애인가족지원센터협의회 장애인가족지원 3 전국장애인부모연대 발달장애인 정책, 상담, 교육 4 진학사 진로정보 및 학과가이드 5 커리어넷 학과정보 6 한국지적장애인복지협회 지적장애인 정책, 상담, 교육 7 한국장애인부모회 발달장애인 정책, 상담, 교육 8 한국자폐사랑인협회 발달장애인 정책, 상담, 교육 9 한국장애인자립생활센터협의회 장애인 자립생활 정보 10 한국장애인복지관협회 장애인 복지지원 207

208 발달장애인자립생활 관련 도서목록 순서 저자명 자료명 발행연도 발행처 1 교육과학기술부 여가활용 교사용 지도서 2013 미래엔 2 국립특수교육원 장애학생 현장실습 도움자료 2010 국립특수교육원 3 국립특수교육원 특수교육실태 국제동향 2011 국립특수교육원 4 김형일 외 전환지도 안내자료 2005 국립특수교육원 5 박석돈 조주현 생활중심 진로교육 프로그램 실행에 관한 이론적 고찰 2001 한국재활심리학회 6 보건복지부 2013년 장애인복지 사업안내 2013 보건복지부 장애인정책국 7 보건복지부 2013 장애인정책종합계획 2013 국무총리실 보건복지부 8 유은혜 의원실 발달장애인의 직종별 취업 현황 및 직업유지 현황 2013 유은혜 의원실 9 원형중/하지연/박수정 한국 여가문화와 여가교육의 활성화 방안 2001 한국여성체육학회지 10 이중구 여가문화와 놀이 1988 대경출판사 11 전용호 발달장애인을 위한 여가교육프로그램의 적용 탐색 2004 발달장애학회지 12 전국장애인부모연대 발달장애인의 미래를 위한 부모의 역할 2013 전국장애인부모연대 13 정종화 주숙자 자립생활과 활동보조서비스 2008 양서원 14 페기루 모건 부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계 2010 부키 15 한국장애인고용공단 장애인 고용 사례집 2013 한국장애인고용공단 208