<315F B3E2B5B520C1F6C4A720C1D6BFE4B0B3C1A4BBE7C7D75F763328B8F1C2F7BFDC295FC3D6C1BE2E687770>

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1 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내목차 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2015년도희귀 난치성질환자의료비지원사업주요개정사항 ⅲ 제 1 편 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅰ. 목적및사업개요 3 1. 목적및지원현황 3 가. 목적 3 나. 지원현황 3 2. 사업개요 4 가. 지원대상의료비 4 나. 의료보장자격별지원의료비 6 다. 지원제외대상 8 라. 사업수행체계 8 마. 기관별담당업무 8 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 일반원칙 11 가. 지원대상자선정의일반원칙 11 나. 소득 재산조사및평가의일반원칙 11 다. 지원제외대상자 의료비지원대상자등록신청 13 가. 신청을할수있는자 13 나. 신청방법 환자가구와부양의무자가구의기준 18 가. 환자가구 18 나. 부양의무자가구 22

2 4. 지원대상자선정을위한소득 재산기준 24 가. 일반원칙 24 나. 소득 재산적용기준 26 다. 자동차기준 27 라. 특례적용자( 소득 재산조사면제또는적용기준상향조정 ) 소득및재산조사실시 34 가. 조사절차 34 나. 금융재산조사 지원대상자결정및등록 36 가. 지원대상자여부결정 36 나. 등록증발급및지원대상자통보 36 다. 등록카드작성및전산등록 38 Ⅲ. 지원대상자자격관리 지원자격변동사항등의확인및관리 39 가. 정기재조사 39 나. 수시재조사 41 다. 재등록에대한세부사항 42 라. 지원대상자주소변경시조치 42 마. 의료보장자격의변동 지원대상자의퇴록 45 가. 퇴록기준 45 나. 퇴록방법 46 Ⅳ. 의료비등청구및지급 의료비등지급대상및지급기간 47 가. 지급대상자 47 나. 지급기간 요양급여본인부담금( 요양기관사전청구) 48 가. 지급대상 48 나. 지급범위 48 다. 지급절차 요양급여본인부담금지사서면청구( 국민건강보험공단) 52 가. 서면청구요건및절차 52 나. 지급절차 53

3 4. 만성신부전요양비 54 가. 지급대상 54 나. 지급범위 54 다. 지급절차 보장구구입비 55 가. 지급대상 55 나. 지급범위 56 다. 지급절차 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 57 가. 지급대상 57 나. 지급범위 58 다. 지급절차 58 라. 지급보증제실시 간병비 61 가. 지급대상 61 나. 지급금액 61 다. 지급절차 특수조제분유및저단백햇반구입비( 특수식이구입비) 62 가. 지급대상 62 나. 지급금액 62 다. 지급절차 지원금환수관리 63 Ⅴ. 기타사업관리 예탁금관리 64 가. 예탁금수납 64 나. 예탁금관리및집행 64 다. 예탁금정산 64 라. 예탁금현황보고및확인 65 마. 예탁금이자관리 65 바. 회계처리및결산 국고보조금부정수급의환수 66 가. 국고보조사업수행시용도외사용금지 66 나. 지원결정의취소 66 다. 부정수급대상자의환수 66

4 3. 희귀 난치성질환자의료비지원사업홍보 67 가. 관내병 의원대상 67 나. 시 군 구및읍 면 동사회복지전담공무원대상 67 다. 지역주민대상 67 라. 관련단체및환우회대상 방문보건사업등과의연계 67 가. 방문보건사업과의연계 67 나. 사회복지사업과의연계 67 다. 가족건강사업과의연계 68 라. 민간단체와의연계 질병관리본부희귀난치성질환자의료비지원사업 68 가. 주요내용 68 나. 희귀난치성질환헬프라인 희귀 난치성질환쉼터( 민간위탁운영) 69 가. 목적 69 나. 사업소개 69 다. 쉼터이용안내 69 라. 쉼터주소및연락처 희귀질환유전자진단지원사업 70 가. 목적 70 나. 지원범위및신청방법 70 다. 지원체계및소요기간 희귀 난치성질환자의료비지원사업예탁및지급에관한사항 71

5 제 2 편 소득및재산조사방법안내 Ⅰ. 소득및재산조사방법 소득및재산조사의의의 소득및재산조사의종류 77 가. 조사의일반원칙 77 나. 신청조사 78 다. 확인조사( 정기재조사, 수시재조사) 78 라. 금융재산조사 조사자료의제출요구 조사수행주체 81 가. 조사주체 81 나. 조사의의뢰 81 다. 조사의위촉 조사거부등에대한처리 유의및기타행정사항 82 가. 유의사항 82 나. 기타행정사항 82 Ⅱ. 소득조사 소득의의미 소득평가액 87 가. 소득산정기준 87 나. 실제소득 88 다. 가구특성에따른지출요인을반영한금품( 가구특성지출비용) 90 라. 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액 소득유형별조사방법 94 가. 근로소득 94 나. 사업소득 97 다. 재산소득 99 라. 기타소득 100

6 Ⅲ. 재산조사 재산가액산정 109 가. 재산가액산정기준 109 나. 재산의의미 재산의종류 109 가. 일반재산 109 나. 금융재산 110 다. 자동차 재산의조사범위 재산가액산정기준 재산유형별조사방법 112 가. 일반재산 112 나. 금융재산 119 다. 자동차 123 라. 기타산정되는재산 126 마. 부채 129 Ⅳ. 부양의무자조사 부양의무자조사개요 135 가. 부양의무자조사의내용 135 나. 부양의무자조사세부내용 135 다. 부양의무자의소득 재산조사방법 139 제 3 편 희귀 난치성질환자통합관리시스템사용자안내 시 군 구보건소담당자용사용법 145 접속로그인 147 사용자가입 148 휴대폰인증 149 인증서등록 150 이용권한신청 151 인증서갱신 152 아이디찾기 153 비밀번호변경 154 메인화면 155 환자등록신청서조회 156 환자등록신청서작성 (1) 157 환자등록신청서작성 (2) 158 환자등록신청서작성 (3) 159

7 환자등록신청서수정 160 환자등록카드조회 161 환자등록카드작성신규작성 (1) 162 환자등록카드작성신규작성 (2) 163 환자등록카드작성신규작성 (3) 164 환자등록카드작성신규작성 (4) 165 환자등록카드작성자격추가 166 환자등록카드변경 167 재산조사내역등록, 확인(1) 168 재산조사내역등록, 확인(2) 169 재산조사내역등록, 확인(3) 170 재산조사내역등록, 확인( 수정분) 171 등록증발급및확인 172 퇴록자조회 173 퇴록/ 자격해지(1) - 퇴록처리 174 퇴록/ 자격해지(2) - 자격해지 175 수급대상자처리 176 전입관리 전입관리 전입관리 - 전입요청 요청취소 전입지주소변경 179 전출관리 180 혈우병입원특례작성 181 혈우병입원특례조회 182 혈우병입원특례수정, 삭제 183 지급보증기관작성 지급보증기관작성 지급보증기관작성 - 호흡보조기 기침유발기 호흡보조기및기침유발기 186 지급보증기관조회 187 지급보증기관자격해지, 삭제 188 정기재조사명단검색 189 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 정기재조사대상자재산조사입력 2-1 ( 정기입력) ( 정기입력) ( 수시입력) ( 수시입력) 196 장기이식정보조회 197 장기이식자퇴록 198 장기이식자자격유지 199 차상위자격전환관리 200 차상위자격전환퇴록/ 자격해지 201 사후관리대상자관리 202 사후관리대상자퇴록 203 부정적수급대상자관리 204

8 부정적수급대상자퇴록 205 의료비지급내역관리 ~09 년( 사전) 지원내역조회 년이후지원내역조회 년이후지급내역통계 209 환자등록통계( 수급자) 환자등록통계( 수급자) 환자등록통계( 퇴록자) 212 공지사항조회 공지사항조회 자료실조회 215 Q&A 조회 등록 216 공문발송사항 (1) 217 공문발송사항 (2) 218 시 도담당자용사용법 219 환자등록신청서조회 221 환자등록카드조회 222 의료비지급내역관리 ~09 년( 사전) 지원내역조회 년이후지원내역조회 년이후지급내역통계 226 환자등록통계( 수급자) 227 환자등록통계( 퇴록자) 228 공지사항조회 공지사항조회 자료실조회 231 Q&A 조회 등록 232 GPKI 인증서로그인오류시대처법 233 공무원인증서로그인오류 (1) 235 공무원인증서로그인오류 (2) 236 공무원인증서로그인오류 (3) 237 공무원인증서로그인오류 (4) 238 별지서식 [ 별지제1 호서식] 희귀 난치성질환자등록신청서 241 [ 별지제1호의2 서식] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 243 [ 별지제2 호서식] 희귀 난치성질환특례자등록신청서( 소득 재산조사면제 ) 244 [ 별지제3 호서식] 혈우병입원특례자등록신청서( 소득 재산조사면제 ) 245

9 [ 별지제4 호서식] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서( 환자용 ) 246 [ 별지제4호의2 서식] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서 ( 가구원용 ) 248 [ 별지제5 호서식] 소득재산정보제공동의서 250 [ 별지제6 호서식] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 251 [ 별지제7 호서식] 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 252 [ 별지제8 호서식] 희귀 난치성질환자등록카드 253 [ 별지제9 호서식] 희귀 난치성질환자전입신고서 255 [ 별지제10 호서식] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서 256 [ 별지제11 호서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서 257 [ 별지제11호의2 서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서[ 업체용] 258 [ 별지제11호의3 서식] 만성신부전본인부담금청구위임장 259 [ 별지제12 호서식] 혈우병입원특례자청구서 260 [ 별지제13 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 261 [ 별지제13호의2 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서[ 임대회사용] 262 [ 별지제13호의3 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 환자용] 263 [ 별지제13호의4 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 임대회사용] 264 [ 별지제13호의5 서식] 호흡보조기소모품수령확인서 265 [ 별지제14 호서식] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 266 [ 별지제14호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서[ 임대회사용] 268 [ 별지제14호의3 서식] 기침유발기수령확인서 270 [ 별지제15 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여관리실태 271 [ 별지제16 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 272 [ 별지제16호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 273 [ 별지제17 호서식] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서 274 붙임 < 붙임 1> 2013 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 277 < 붙임 2> 보장구지원액관련시행규칙 303 < 붙임 3> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 315 < 붙임 4> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 321 < 붙임 5> 전국국민건강보험공단지사명단 327 < 붙임 6> 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내 337

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11 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내지침개정주요내용 2015 년희귀 난치성질환자의료비 지원사업주요개정사항

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13 2015 년희귀 난치성질환자의료비지원사업주요개정사항 주요기준의개정사항은지침본문에밑줄로표시하여변경된사항을업무담당자가확인하기쉽도록하였습니다. 자세한내용은지침본문을확인하시기바랍니다. 기준변경에따른조정 p.32~33 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구소득기준일람표 > 가구규모 ( 단위 : 원/ 월) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 617,281 1,051,048 1,359,688 1,668,329 1,976,970 2,285,610 2,594,251 일반기준 (300%) 1,851,843 3,153,144 4,079,064 5,004,987 5,930,910 6,856,830 7,782,753 혈우병 (400%) 2,469,124 4,204,192 5,438,752 6,673,316 7,907,880 9,142,440 10,377,004 고셔병 파브리병 7,407,372 12,612,576 16,316,256 16,683,290 19,769,700 22,856,100 25,942,510 뮤코다당증고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 3인이하가구는 1,200% 미만, 4인이상가구는 1,000% 미만 8 인이상가구의최저생계비 : 1인증가시마다 308,641 원씩증가(8 인가구 : 2,902,892 원) < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구소득기준일람표 > 가구규모 ( 단위 : 원/ 월) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 617,281 1,051,048 1,359,688 1,668,329 1,976,970 2,285,610 2,594,251 일반기준 (500%) 3,086,405 5,255,240 6,798,440 8,341,645 9,884,850 11,428,050 12,971,255 혈우병 (600%) 3,703,686 6,306,288 8,158,128 10,009,974 11,861,820 13,713,660 15,565,506 고셔병 파브리병 8,641,934 14,714,672 19,035,632 20,019,948 23,723,640 27,427,320 31,131,012 뮤코다당증고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 3인이하가구는 1,400% 미만, 4인이상가구는 1,200% 미만 8 인이상가구의최저생계비 : 1인증가시마다 308,641 원씩증가(8 인가구 : 2,902,892 원) - iii -

14 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원) 가구규모/ 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최고 재산액 일반기준 300% 혈우병고셔병파브리병뮤코다당증 농어촌 43,802,902 54,204,988 61,606,427 69,007,890 76,409,353 83,810,791 91,212,254 중소도시 48,802,902 59,204,988 66,606,427 74,007,890 81,409,353 88,810,791 96,212,254 대도시 68,802,902 79,204,988 86,606,427 94,007, ,409, ,810, ,212,254 농어촌 131,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 중소도시 146,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 대도시 206,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 농어촌 438,029, ,049, ,064, ,078, ,093, ,107, ,122,540 중소도시 488,029, ,049, ,064, ,078, ,093, ,107, ,122,540 대도시 688,029, ,049, ,064, ,078,900 1,014,093,530 1,088,107,910 1,162,122,540 혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000% 미만 8인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원) 가구규모/ 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최고 재산액 일반기준 300% 혈우병고셔병파브리병뮤코다당증 농어촌 43,802,902 54,204,988 61,606,427 69,007,890 76,409,353 83,810,791 91,212,254 중소도시 48,802,902 59,204,988 66,606,427 74,007,890 81,409,353 88,810,791 96,212,254 대도시 68,802,902 79,204,988 86,606,427 94,007, ,409, ,810, ,212,254 농어촌 219,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 중소도시 244,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 대도시 344,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 농어촌 525,634, ,459, ,277, ,094, ,912,236 1,005,729,492 1,094,547,048 중소도시 585,634, ,459, ,277, ,094, ,912,236 1,065,729,492 1,154,547,048 대도시 825,634, ,459,856 1,039,277,124 1,128,094,680 1,216,912,236 1,305,729,492 1,394,547,048 혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000% 미만 8인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 - iv -

15 지원대상자선정및등록 구분 p.12 다. 지원대상자 1) 외국국적자 p.15 나) 구비서류 2014년 2015년개정사항 난민법 제32조에따라법무부장관이난민으로인정한자 이경우, 외국인등록증및난민인정관련서류를제출받아조사 선정 - 환자제출서류 ( 추가) - 보건소담당자확인서류 3 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함) 소득 재산은행복 e 음( 사회복지통합관리망 ) 을통해조회되는결과로확인하고전산조회가어려울경우제출요구할수있음 - 금융재산은환자가구및부양의무자가구가구원의통장사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아보건 소에제출( 자세한사항은 107쪽의조사방법참조 ) 난민법 제2조 2호에따라법무부장관이난민으로인정한자로동법제32조에의하 여국내에체류중인외국인 이경우, 외국인등록증및난민인정증명서를제출받아조사 선정 - 환자제출서류 5 금융재산관련서류 금융재산은환자가구및부양의무자가구가구원의통장사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아보건소에제출( 자세한사항은 107쪽의조사 방법참조 ) - 보건소담당자확인서류 3 소득 재산관계서류 ( 해당자에한함) 소득 재산은사회보장정보시스템을통해조회되는결과로확인하고전산조회가어려울경우제출요구할수있음 ( 삭제) 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 특례적용대상신청서식구비서류 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 : 건강보험가입자특례적용대상신청서식구비서류 p.16 소득재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 공통신청서식및구비서류 호흡보조기대여료특례자 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서( 환자용)) 공통서식외별지제16 호서식( 호흡보조기처방전 ) 신청자( 환자) 의통장사본 1부 위의공통구비서류만제출 공통신청서식및구비서류 호흡보조기대여료특례자 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서( 환자용)) 공통서식외별지제16 호서식( 호흡보조기처방전 ) 신청자( 환자) 의통장사본 1부 위의공통구비서류만제출 기침유발기대여료특례자 공통서식외별지제16호의2 서식( 기침유발기처방전 ) 위의공통구비서류만제출 기침유발기대여료특례자 공통서식외별지제16호의2 서식( 기침유발기처방전 ) 위의공통구비서류만제출 - v -

16 구분 2014년 2015년개정사항 특례적용대상신청서식구비서류 특례적용대상신청서식구비서류 혈우병입원특례자 공통서류중별지제호서식 2 대신별지제3호서식 ( 혈우병입원특례자등록신청서) 으로제출 공통서류외진료비영수증( 또는의료비명세서) 원본 1부 혈우병입원특례자 공통서류중별지제호서식 2 대신별지제3호서식 ( 혈우병입원특례자등록신청서) 으로제출 공통서류외진료비영수증( 또는의료비명세서 ) 원본 1부 혈우병환자중항체양성환자, HIV 감염자 위의공통신청서식만제출 공통서류외항체양성및 HIV감염자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 혈우병환자중항체양성환자, HIV 감염자 위의공통신청서식만제출 공통서류외항체양성및 HIV 감염자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 환자 2인이상환자가구특례자 위의공통신청서식만제출 공통서류외주민등록등본 1부 ( 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1부제출 ) 환자 2인이상환자가구특례자 위의공통신청서식만제출 공통서류외주민등록등본 1부 ( 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1부제출 ) 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자중간병비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료특수식이구입비를지원받는자 위의공통신청서식만제출 공통서류외의료급여수급권자, 차상위본인부담경감대상자는자격유지여부확인 간병비를지원받고자하는경우장애등급확인( 지체장애 1 급또는뇌병변장애 1 급이상) 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 : 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환 신청자환자의 ( ) 특례자등록신청 통장사본 1부 서 ) 의료급여 수급권 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질 자, 차상위본인부담경감대상자자격 환자 개인정보제 유지여부확인 공동의서( 환자용)) 호흡보조기대여료특례자 기침유발기대여료특례자 간병비를지원받는자 공통서식외별지제16 호서식( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제16호의2서식 ( 기침유발기처방전 ) 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 장애등급확인 ( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급이상 ) 특수식이구입비를지원받는자 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 - vi -

17 구분 p.19 2) 환자가구에서제외하는자 2014년 2015년개정사항 나) 다음의경우에해당하는자 2 외국에최근 6개월간통산하여 90일을초과하여체류하고있는자 조사시점부터과거 6 개월( 신규신청자는보장결정일로부터과거 6 개월) 을의미하며, 90일산정의기산일은출국일다음날임 3 교도소 구치소( 유치장포함) 보호감호시설 소년원 소년분류심사원등에수용중인자 ~ 5 행방불명자 실종신고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불명신고후 1월경과한자 1월경과후해당행정관청에가출행방불명신고해지여부확인 시장 군수 구청장이가출또는행방불명사실을확인한경우( 직권말소또는거주불명등록된주민등록표나사실조사복명서첨부 ) 나) 다음의경우에해당하는자 2 외국에최근 6개월간통산하여 90일을 초과하여체류하고있는자( 해외체류진행중인자 ) 최근 6 개월이란, 조사시점부터과거 6개월중해외체류일수를확인하여의료비지원대상자로보장결정후, 해외로재출국시에는출국일시점으로과거 6개월중해외체류일수와재출국하여해외체류한일수를합하여 91일이되는날지원중지함 3 교도소 구치소 ( 유치장포함) 치료감호시설 소년원 소년분류심사원등에수용중인자 ~ 5 행방불명자 실종신고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불명신고후 1월경과한자 1월경과후해당행정관청에가출행방불명신고해지여부확인 보장기관( 시 군 구보건소) 이가출또는행방불명사실을확인한경우( 직권말소또는거주불명등록된주민등록표나사실조사복명서첨부 ) p.19 각주 23 ( 추가) 23) 치료감호시설이란치료감호법제16조의 2에따라설치된교정시설로심신장애와마약등중독자의치료와보호를목적으로하는시설임 p.21 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 < 동특례운영기본원칙 > 한가구에하나의별도가구특례적용만가능 별도가구특례를인정하는경우에는부양의무자또는타인의집에무료로거주하고있는경우임차료산정방식에따라무료임차소득부과 별도가구로인정되어대상자로선정된자외의나머지가구원은부양의무자가구원으로반영하여처리 하단의 11가지사례중 ~ 집에서의의미는주거를제공하는자의소유권및사용권 ( 무료임차포함) 을모두포함 < 동특례운영기본원칙 > 별도가구로인정되어대상자로선정돤자외의나머지가구원중대상자의부양의무자가있는경우에는부양의무자로반영하여 처리 하단의 10가지사례중 ~ 집에서의의미는주거를제공하는자의소유권및사용권 ( 무료임차포함) 을모두포함 동별도가구보장적용시별도가구가부양의무자등의집에거주하는경우사적이전무료임차소득부과 - vii -

18 구분 p.21 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 2014년 2015년개정사항 나 ) 자신의주거에서함께살고있는배우자가없는형제자매의소득 재산으로인 하여지원대상자로선정되지못하는부부및자녀가구( 한부모가정포함) 다 ) 결혼한자녀또는이혼 사별한자녀( 자 녀가있는미혼모 부자사별한며느리 사위포함, 다만사실혼관계에있는자는제외) 의집에거주하는부모라 ) 시부모와친정부모모두를자신의주거에서직접부양하는경우한쪽부모마 ) 조부모또는외조부모집에거주하는소년 소녀세대가부모의사망 행방불명 가출등으로부양을받을수없다고시장 군수 구청장이인정하는경우 바 ) ( 외) 손자녀의집에거주하는 65세이상의 ( 외) 조부모다만부양능력있는자녀가없는경우 -, 에한함 사 ) 부모의집에거주하는한부모가정으로서한부모가정의부또는모가희귀 난치 성질환자인배우자를가진자 - 동조항의한부모가정은한부모가족지원법에따라보호받는가구가아니라도가구특성이한부모가구에해당하면적용가능아 ) 부모의집에거주하는배우자와이혼 사별한자녀( 함께거주하는자녀가없는경우에한함 ) 자 ) 부모의집에거주하면서부모로부터직 접부양을받는결혼한자녀의가구 ( 단, 자녀의가구원중에근로능력이없는경우에한함 ) 차) 30 세이상의배우자가없는신청자( 환자) 가부모의집에거주하고있을때 나 ) 자신의주거에서함께살고있는배우자가없는형제자매의소득 재산으로인하여지원대상자로선정되지못하는부부와자녀로구성된가구와한부모가정다 ) 결혼한자녀또는이혼 사별한자녀의집 에거주하는부모 - 동항목의자녀에는미혼모부자녀, 사별한며느리 사위를포함하며, 자녀가사실혼상태인경우에는결혼한자녀로판단하지않음 시부모와친정부모모두를자신의주거에서직접부양하는경우한쪽부모는결혼한자녀또는이혼 사별한자녀의집에거주하는부모조항에서이미별도가구로 포함중라 ) 조부모또는외조부모집에거주하는 18세미만의손자녀( 대학생포함) 로만구성된세 대가부모의사망 행방불명 가출등으로부양을받을수없다고보장기관( 시 군 구보건소) 이인정하는경우마 ) ( 외) 손자녀의집에거주하는 65세이상의 ( 외) 조부모 - 단, 65 세이상의 ( 외) 조부모에게는부양능력있는자녀가없는경우에한함바 ) 부모의집에거주하는한부모가정으로서한부모가정의부또는모가희귀 난치성 질환자인배우자가있는자 - 동조항의한부모가정은한부모가족지원법에따라보호받는가구가아니라도가구특성이한부모가구에해당하면적용가능사 ) 부모의집에거주하는배우자와이혼 사 별한자녀 - 다만, 함께거주하는자녀가없고, 본인이희귀난치성질환등으로 6개월이상 치료 요양 재활을요하는경우에한함아 ) 부모의집에거주하면서부모로부터직접부양을받는결혼한자녀의가구 - 다만, 자녀의가구에근로능력자가전혀없는경우에한함자 ) 부모와생계및주거를같이하는 30세이상의배우자가없는자녀 - viii -

19 구분 2014년 2015년개정사항 p.22~24 나. 부양의무자가구 3) 소득재산조사대상자의범위가) 부양의무자 - 부양의무자의가구원중신청자( 환자) 에대한부양의무가없는자는조사대상에서제외 - 단, 부양의무자의자녀인신청자( 환자) 의손자녀는조사대상에포함 ( 추가) 3) 소득재산조사대상자의범위가) 부양의무자 - 부양의무자의가구원중신청자( 환자) 에대한부양의무가없는자는조사대상에서제외 - 단, 부양의무자의자녀인신청자( 환자) 의손자녀는조사대상에포함 1 신청자의부모와신청자의형제가한가구에살고있는경우 : 신청자의형제는부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 2 신청자의부모와부모의형제가한가구에살고있는경우 : 부모의형제는부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 3 자녀가환자이고, 자녀의친부모가이혼후재혼하여별도가구를이루고있을경우 : 자녀와별도의주민등록표에기재되어있는부모와동일한주민등록표에기재되어있고생계와주거를같이하는부모의 2촌이내의혈족은부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 4 신청자의자녀와신청자의사돈이한가구에살고있는경우 : 신청자의사돈은부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않음 신청자의자녀의가구에함께살고있는신청자의손자손녀는환자의 2촌이내혈족이므로부양의무자가구가구원의범위에포함하면서소득 재산조사를실시함 - ix -

20 구분 2014년 2015년개정사항 5 신청자가이혼후신청자의자녀가이혼한배우자와함께살고있을경우 : 이혼한배우자는부양의무자가가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의자녀만소득 재산조사실시함 단, 자녀가결혼하여가구를이루었을경우이혼한배우자를제외한가구원은소득 재산조사실시함 p.27 다. 자동차기준 p.27 각주 33 p.27 각주 34 1 생업에직접적으로사용하고있는차량 행복e 음( 사회복지통합관리망) 에서제공되는환자가구차량의자동차용도를제공받아반영 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 1 생업에직접적으로사용하고있는차량 사회보장정보시스템에서제공되는환자가구차량의자동차용도를제공받아반영 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 건설기계관리법시행령제2조에의한 12톤이상덤프트럭과콘크리트믹서트럭은자동차로분류하고, 이외건설기계는동산에포함 이외건설기계 : 불도저, 굴삭기, 로더, 지게차, 스프레이터, 기중기, 롤러등 ( 신설) 33) 생업용이란자동차를이용하여직접적소득활동에참여하거나, 차량이없을경우소득활동이곤란한경우를말함예시 ) 화물운반을통해소득활동에참여하는경우, 농어촌지역에서농어업을위해사용하는경우 전기공이나인테리어기술자들이도구를차에싣고공사현장을찾아다니며소득활동을하는경우 새벽 야간에소득활동을하는등대중교통을이용하기어려운경우및여러지역을빈번히이동하는경우등 34) ~ 장애인본인이직접운전하지않는경우는장 애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의 배우자, 형제자매가운전하는경우에한하여인정됨에유의 34) ~ 장애인본인이직접운전하지않는경우는장 애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의 배우자형제, 자매, 형제 자매의배우자및형제 자매의자녀가운전하는경우에한하여장애인사용자동차로인정됨에유의 - x -

21 구분 2014년 2015년개정사항 p.29~31 라) 부양의무자가 있어도부양을받을 수없는경우에대한 특례 라 ) 부양을받을수없는경우에대한특례 ( 추가) 부양을거부하거나기피하는경우 1 신청자( 환자) 가부양의무자로부터부 양을받지못하고있다고시장 군 수 구청장이인정하는경우 학대피해아동이가정위탁보호등 의보호조치를받고있는경우 라 ) 부양의무자가있어도부양을받을수없는 경우에대한특례 : 부양의무자가다음에해당하는경우에 는부양의무자로부터부양을받을수 없는경우로인정하여대상자선정가 능 부양의무자가부양불능상태인경우 1 병역법에의해징집 소집된경우( 군의 무복무중인자 ) - 단, 사관학교입영자, 장 단기부사 관( 직업군인), 병역특례취업자, ROTC 장교입대자, 경찰대학졸업 후군복무대체이행자, 사회복무요 원, 상근예비역은적용대상에서제 외 2 교도소 구치소( 유치장포함) 보호감 호시설 소년원 소년분류심사원 에수용중인자 등 3 해외이주법제2조에따른해외이주자 에해당하는경우 4 보장시설수급자 5 행방불명자 실종선고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불 명신고후 1월경과자 보장기관( 시 군 구보건소) 장이가 출또는행방불명사실을확인한경 우( 거주불명등록된주민등록표나사 실조사복명서첨부 ) 부양의무자가부양을거부하거나기피하는 경우 1 신청자( 환자) 가부양의무자로부터부 양을받지못하고있다고소명하여 보장기관( 시 군 구보건소 ) 장이인정 하는경우 학대피해아동이가정위탁보호등의보호조치를받고있는경우또는아동이부양의무자와생계와주거를달리하여아동공동생활가정에서보호조치를받고있는경우 - xi -

22 구분 2014년 2015년개정사항 신청자( 환자) 가구가이혼한한부 모가구로, 전남편( 또는전처) 이 자녀의부양을거부 기피하는경 우 ( 추가) 장애인시설등에퇴소한경우부 양의무자가부양을거부 기피하는 경우등 ~ 신청자( 환자) 가구가이혼한한부모가구로, 전배우자가신청자( 환자인 ) 아동의부양을거부 기피하는경우 신청자( 환자) 가구가미혼모( 부) 가구로자녀의친생부( 모) 가신청자( 환자인 ) 아동의부양을기피하는경우 장애인 아동 한부모시설등에퇴소한신청자환자를 ( ) 부양의무자가부양거부 기피하는경우등 ~ 2 부양의무자와실질적인가족관계단절상태에있거나, 기타이에준하는사유로신청자( 환자) 가부양을받을수없다고소명하여인정되는경우 ~ ( 추가) ~ 2 부양의무자와실질적인가족관계단절상태에있거나, 기타이에준하는사유로신청자( 환자) 가부양을받을수없다고소명하여인정되는경우 ~ 신청자( 환자) 가구가미혼모 부및한부모가되는과정에서부양의무자인직계존속과갈등( 자녀입양강요, 임신중절강요등) 으로실질적인가족관계단절상태인경우 ~ 다음사항중신청자( 환자) 가부양을받을수없다고시장 군수 구청장이확인한경우 ~ 3 질병 장애 실직등으로생활이곤란한이혼한한부모가구로, 전남편( 전처) 으로부터양육비지원이없거나또는지원받는양육비가최저생계비이하에해당되어실질적으로생활이어려운가구 전남편( 또는전처) 으로부터양육비지원이있는경우에는사적이전소득으로산정 ~ 신청자( 환자) 가부양을받을수없다고보장기관( 시 군 구보건소 ) 이확인한경우 ~ 5 질병 장애 실직등으로생활이곤란한이혼한한부모가구로, 전배우자로부터양육비지원이없거나또는지원받는양육비가최저생계비이하에해당되어실질적으로생활이어려운가구 전배우자로부터양육비지원이있는경우에는사적이전소득으로산정 ~ - xii -

23 구분 2014년 2015년개정사항 8 부양의무자가 6개월이상정기적으로 부채( 의료 교육 주거부채에한함) 를상환하고있어소득에서상환금액 ( 원금+ 이자) 을제외할경우 9 부양의무자의임금이체불되어체불액 을제외하면부양능력없음기준에해당하는경우 회사의임금체불확인서, 통장거래내역등을제출받아심의를통해체불액만큼소득산정에서제외하고 6개월에 1회이상체불여부확인 10 해외이주상태는아니나해외에 1년이상장기체류하여부양의무자로부터부양을받지못하여최저생계비이하의생활을하고있는것으로시장 군수 구청장이확인한경우 7 부양의무자가 6개월이상정기적으로부채( 의료 교육 주거부채에한함) 를상환하고있어소득에서상환금액 ( 원금+ 이자) 을제외할경우최저생계비이하의생활을하고있는경우 8 부양의무자의임금이체불되어체불액을제외하면최저생계비이하의생활을하고있는경우 회사의임금체불확인서, 통장거래내역등을제출받아심의를통해체불액만큼소득산정에서제외하고 6개월에 1회이상체불여부확인 9 해외이주상태는아니나해외에 1년이상장기체류하여부양의무자로부터부양을받지못하여최저생계비이하의생활을하고있는것으로보장기관( 시 군 구보건소 ) 이확인한경우 ~ - xiii -

24 지원대상자자격관리 구분 2014년 2015년개정사항 p.39 1) 지원대상자의 소득재산정기재조사 - 환자제출서류 - 환자제출서류 1 임대차계약서 1 임대차계약서 ( 해당자에한함, 부양의무자가구에서도해당 ( 해당자에한함, 부양의무자가구에서도해당 자는제출 ) 2 가족관계증명서각 1부 ( 가족관계증명서로부양의무자를확인할수 없는경우에는제적등본제출할수있음 ) 3 신청자( 환자) 의통장사본 1부 ( 추가) 자는제출 ) 2 가족관계증명서각 1부 ( 가족관계증명서로부양의무자를확인할수 없는경우에는제적등본제출할수있음 ) 3 신청자( 환자) 의통장사본 1부 4 금융재산관련서류 2) 특례적용자의정기재조사 - 특례적용대상공통신청서식및구비서류 특례적용대상 2) 특례적용자의정기재조사 - 특례적용대상공통신청서식및구비서류 특례적용대상 공통신청서식및구비서류 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서( 환자용)) 신청자( 환자) 의통장사본 1부 공통신청서식및구비서류 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서( 환자용)) 신청자환자의 ( ) 통장사본 1부 p.40 2) 특례적용자의정기재조사 호흡보조기대여료특례자 * 기침유발기대여료특례자 * 환자2 인이상환자가구특례자 혈우병환자중항체양성환자 공통서식외별지제16호서식 ( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제16호의2 서식 ( 기침유발기처방전 ) 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1부제출 공통서류외항체양성환자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 환자2 인이상환자가구특례자 혈우병환자중항체양성환자 혈우병환자중 HIV 감염자 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자중간병비, 특수식이구입비를지원받는자 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1부제출 공통서류외항체양성환자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 위의공통구비서류만제출 공통서류외의료급여수급권자, 차상위본인부담경감대상자는자격유지여부확인 간병비를지원받고자하는경우장애등급확인 ( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급이상 ) 특례적용자정기재조사의경우에도질병보건통합관리시스템환자등록카드에소득재산내역은반드시 0 원으로입력 - xiv -

25 구분 2014년 2015년개정사항 p.40 2) 특례적용자의정기재조사 특례적용대상 혈우병환자중 HIV 감염자 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자중간병비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료특수식이구입비를지원받는자 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 공통서류외의료급여수급권자, 차상위본인부담경감대상자는자격유지여부확인 간병비를지원받고자하는경우장애등급확인 ( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급이상) 정기재조사결과재등록시기존에발급된등록증은회수하고등록증재발급 정기재조사결과소득 재산기준을초과할경우퇴록조치후등록증회수 건강보험가입자중요양급여본인부담금지원대상자에한하여등록증을발급 호흡보조기대여료특례자와기침유발기대여료특례자는별도의재판정시기가명시되어있을경우에만해당시일에정기재조사실시 정기재조사결과재등록시기존에발급된등록증은회수하고등록증재발급 정기재조사결과소득 재산기준을초과할경우퇴록조치후등록증회수 p.41 3) 특례적용자중호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자의재조사 ( 추가) 3) 특례적용자중호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자의재조사 조사대상 : 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자 건강보험가입자, 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 조사및보장시기 : 처방전상재판정시기명시여부에따라적용 조사시기 : 처방전상별도의재판정시기에따라재조사실시 특례적용대상공통신청서식및구비서류 특례적용대상 공통신청서식및구비서류 별지제2호서식 ( 희귀 난치성질환 신청자( 환자) 의특례자등록신청서 ) 통장사본 1부 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서 ) - xv -

26 구분 2014년 2015년개정사항 별도의재판정시기가명시되어있을경우 : 해당시일에재조사실시 ( 공통신청서식및공통구비서류, 처방전및검사결과지제출 ) 별도의재판정시기가명시되어있지않은경우 : 공통신청서식및공통구비서류만제출 호흡보조기대여료및기침유발기대여료특례적용자재조사의경우에도질병보건통합관리시스템환자등록카드에소득재산내역은반드시 0 원으로입력 호흡보조기처방전에재판정시기가명시되어있는대상자가호흡보조기처방전및검사결과지를제출하지않은경우부정수급으로간주하여처방전만료일로호흡보조기대여료자격이정지됨 ( 기침유발기처방전도동일하게적용) - xvi -

27 의료비등청구및지급 구분 p 요양급여 본인부담금 ( 요양기관사전청구) 나. 지급범위 2014년 2015년개정사항 1) 희귀 난치성질환의진료와희귀 난치성질환으로인한합병증의진료에소요된의료비중요양급여분의본인부담금 ~ 당일발행한처방전으로약국등요양기관에서의약품을조제받는경우도포함됨 ~ 나. 지급범위 1) 희귀 난치성질환의진료와희귀 난치성질환으로인한합병증의진료에소요된의료비중요양급여분의본인부담금 ~ 희귀난치성질환의진료와희귀난치성질환으로인한합병증관련처방전으로약국등요양기관에서의약품을조제받는경우도포함됨 ~ p.52 가. 서면청구요건및절차 1) 서면청구요건 5 의료급여수급권자로요양기관에서선지급되지않은자 ( 신설) 1) 서면청구요건 ( 삭제) 서면청구요건에해당하지않는경우에는서면청구를통한지급이불가하므로주의 p.53 가. 서면청구요건및절차 p 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 3) 지원대상진료의범위 - 지원대상진료 ~ 요양기관에서발행한처방전으로의약품을조제받은경우산정특례지원상병및산정특례미적용건( 합병증과관련된약제) 의경우도합병증치료임을증명하는의사소견서( 또는진단서) 첨부시지원가능 다. 지급절차마 ) 청구서식 지급보증된본인부담금을호흡보조기, 기침유발기등임대회사가청구하는경우 ~ 기침유발기대여료 1 별지제14호의 2 서식( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서[ 임대회사용 ]) 3) 지원대상진료의범위 지원대상진료 ~ 요양기관에서발행한희귀난치성질환의진료와희귀난치성질환으로인한합병증관련처방전으로의약품을조제받은경우산정특례지원상병및산정특례미적용건( 합병증과관련된약제) 의경우도합병증치료임을증명하는의사소견서( 또는진단서) 첨부시지원가능 다. 지급절차 마 ) 청구서식 지급보증된본인부담금을호흡보조기, 기침유발기등임대회사가청구하는경우 ~ 기침유발기대여료 1 별지제14호의2 서식( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서[ 임대회사용 ]) - xvii -

28 구분 2014년 2015년개정사항 2 별지제14호의3 서식( 기침유발기수령확인서 ) ( 추가) 3 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1부 2 별지제14호의3 서식( 기침유발기수령확인서 ) 기침유발기최초수령또는기계변경시에만제출 3 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1부 p 지원금환수관리 ~ 요양기관과다청구등의사유로지급된 요양기관과다청구등의사유로지급된지원금은국민건강보험공단에서환수지원금은국민건강보험공단에서전산상계 보건소에서질환, 등록일자, 잘못된퇴록 단, 요양기관이휴폐업되었거나 6개월조치등등록카드작성오류등으로인이상전산상계된금액이없는경우해발생한과다지급된지원금에대해국민건강보험공단에서질병관리본부서는보건소에서공문으로이사실을로통보후보건소에서직접환수 ) 잘못처리된지원대상자에게통보및환수하고, 그내역을국민건강보험공단에문서로통보한후입금해야하며, 입금시입금자명을필히보건소기호로하여입금함 ~ - xviii -

29 기타사업관리 구분 2014년 2015년개정사항 p.65 바. 회계처리및결산 ~ ( 신설) ~ 시 도및시 군 구보건소는분기별국고보조금을교부받은후원칙적으로 2회계연도를초과하여이월할수없음 p 국고보조금부정수급의환수 ( 신설) 가. 국고보조사업수행시용도외사용금지 시 도및시 군 구보건소장은분기별교부금을희귀난치성질환자의료비지원사업예탁금이외의다른용도에사용해서는안됨나. 지원결정의취소 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자에대하여의료비지원대상자자격결정의전부또는일부를취소할수있음 의료비등지원금액을다른용도에사용한경우 거짓신청이나그밖의부정한방법으로의료비등을신청하는경우다. 부정수급대상자의환수 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가아래의하나에해당하는경우에는기한을정하여지급한의료비의전부또는일부의반환을명하여야함 거짓이나그밖의부정한방법으로의료비등을지급받은경우 의료비등지원금액을다른용도에사용한경우 의료비등을지급받기위한요건을갖추지못한경우 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가위항목의어느하나에해당하는경우에는시 군 구보건소장이정하는기간동안의료비등을지급하지않을수있음 시 군 구보건소장은의료비등을반환하여야할희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가정하여진기한까지반환하지않을때에는관련법에따라징수할수있음 - xix -

30 구분 p 희귀질환유전자진단지원사업 2014년 2015년개정사항 ( 추가) 가. 목적 희귀질환유전자진단지원을통해비용에대한부담으로진단시기를놓치는사례를방지하고, 희귀질환을조기에진단하여적기에치료를받을수있도록함나. 지원범위및신청방법 희귀질환유전자진단지원사업대상질환의유전자분석비및검체운송비지원 진단의뢰기관을방문하여의료진과상담을통해의뢰 희귀질환유전자진단지원사업의대상질환과진단의뢰기관은지속적으로확대될예정이며, 희귀난치성질환헬프라인 ( 웹사이트를통해확인가능다. 지원체계및소요기간 진단의뢰접수후 4 주후에확인, 다수의유전자분석이필요하거나또는돌연변이의임상적의미분석을위해추가검사가필요한경우에는 8주정도소요 - xx -

31 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 제1편희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅰ. Ⅱ. Ⅲ. Ⅳ. Ⅴ. 목적및사업개요지원대상자선정및등록지원대상자자격관리의료비등청구및지급기타사업관리

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33 Ⅰ. 목적및사업개요 3 Ⅰ 목적및사업개요 1. 가. 목적및지원현황 목적 진단과치료가어려울뿐아니라지속적인치료를받아야하기때문에의료비의경제적부담이과중하여가계의사회 경제적수준저하가우려되는희귀 난치성질환자에대해의료비지원을통하여대상자와그가족의사회경제적 심리적안녕을도모하고국민건강및복지수준을제고 나. 지원현황 예산 대상 구분 ~ ~ ~2015 예산 ( 국고기준 / 백만원 ) 대상질환 저소득건강보험가입자 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 2) 22,641 21,992 26,302 28,533 35,275 39,054 39,124(2007) 37,511(2008) 43,216(2009) 4종 6종 8종 11종 71종 89종 111종 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 다발성경화증 아밀로이드증 만성신부전증 혈우병 근육병 고셔병 베체트 크론병 다발성경화증 아밀로이드증 유전성운동실조증 부신백질영양장애 파브리병 모야모야병 다운증후군 뮤코다당증 터너증후군 헌팅톤병 염증성다발신경병증외 60 종추가한 71 종 간질지속상태 멜커슨증후군 피부다발근육염 마르팡증후군외 18 종추가한 89 종 다제내성결핵 에반스증후군 원발성폐성고혈압 인대사장애외 22 종추가한 111 종 39,013(2010) 32,481(2011) 132 종 133 1) 종 지중해빈혈 레쉬- 니한증후군 레녹스 - 가스토증후군 댄디 - 워커증후군외 21종추가한 132 종(2010) 133 종(2011) 31,470 (2012~2013) 28,043(2014) 28,274(2015) 134 종 건선척추염 1종추가한 134 종(2012) 134 종 (2013~2015) 1) 통계청한국표준질병사인분류개정에따라의료비지원대상질환분류기준이변경됨 2) 부터의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자에게요양급여본인부담금을지원하지않음

34 4 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2. 가. 사업개요 지원대상의료비 희귀 난치성질환자의료비지원은산정특례등록자 3) 에한하여등록신청및지원이 가능하므로반드시희귀 난치성질환자산정특례등록후보건소에신청하도록함 1) 요양급여비용중본인부담금 건강보험가입자 : 희귀 난치성질환자의료비지원사업대상질환 134종( 붙임 1) 및그합병증으로인한진료시 2) 보장구구입비( 본인부담금4)) 가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자 나) 장애인등록법에등록된자 다) 담당의사의진단서또는처방전을발급받아구입 라 ) 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코-마리- 투스병(G60.0), 길랭- 바레증후군(G61.0) 5) 3) 간병비( 월 30 만원) 가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자 또는의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 나) 지체장애 1급또는뇌병변장애 1급해당자에한함 다 ) 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코 다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코 - 마리- 투스병(G60.0), 길랭- 바레증후군(G61.0) 6), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산 대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 3) 국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고산정특례에등록되어있는 5 년동안은진단서를재징구하지않음( 신규신청시에만진단서제출) 4) 국민건강보험법시행규칙별표7( 제26조제1 항관련) 과 장애인보장구에대한보험급여기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액( 붙임2 참조) 을지원 5) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함 6) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여간병비를지원함

35 Ⅰ. 목적및사업개요 5 4) 호흡보조기대여료 가) 소득및재산기준과관계없이지원 나) 건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 다) 호흡보조기처방전( 별지제16 호서식) 을발급받은경우 기계대여료매월 60만원이내지원 기본소모품( 튜브, 필터등) 비용은매월 10만원이내지원 환자의소모품수령확인서제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1 ( 중복지급안됨) 단마스크는년회지원회에 만원이내 기관절개환자용소모품은년에총지원금 만 원이내 라 ) 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코마리투스 - - 병(G60.0), 길랭바레 - 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병 (A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 길랭바레증후군중증근육무력증은일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후개월이되는시점으로부터개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 특발성폐섬유증 5) 기침유발기대여료( 월 18 만원이내) 가) 소득및재산기준과관계없이지원 은정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 나) 건강보험가입자또는의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 다) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여기침유 발기처방전( 별지제16호의2 서식) 을발급받은경우지원( 소모품포함) 호흡보조기와기침유발기는별도로지원되는것이므로각각의대여료이내에서만지원가능함 6) 특수식이구입비 : 특수조제분유( 연간 360 만원이내) 및저단백햇반( 연간 168 만원이내) 구입비 가 ) 만 18세이상해당질환대상자 나 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는건강보험가입자 또는의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 다 ) 지원대상질환 : 고전적페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온 산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스 틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

36 6 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 의료보장자격별지원의료비 1) 건강보험가입자 가 ) 환자가구와부양의무자가구의소득및재산기준을만족하는경우 1 요양급여비용중본인부담금 2 보장구구입비( 본인부담금7)) 3 간병비( 월 30 만원) 4 특수식이구입비 5 만성신부전증환자는복막관류액및자동복막투석소모성재료구입비를지원 ( 이하 만성신부전요양비 라함) 나 ) 소득재산기준과관계없이각각의지원기준을만족하는경우 1 요양급여비용중본인부담금 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV 감염자를소득재산과관계없이 등록하여지원( 최근 3 개월이내의의사진단서필요 ) 혈우병환자중급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여 입원진료가필요한환자는소득재산과관계없이혈우병입원특례로등록하여 한시적으로지원 환자가구에희귀 난치성질환자가 2 인이상인경우희귀 난치성질환자추가 1 인당소득 재산기준을 150% 상향조정하여적용하여도지원대상자선정기 준에부합하지않는경우에는소득재산조사의결과와관계없이가구당 1인은 지원대상자로선정함 8) 2 호흡보조기대여료 3 기침유발기대여료( 월 18 만원이내) 2) 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 관할부서이미소득재산조사및평가를거쳤으므로별도의소득 재산조사및평 가를거치지않음 7) 국민건강보험법시행규칙별표7( 제26조제1 항관련) 과 장애인보장구에대한보험급여기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액( 붙임2 참조) 을지원 8) 본특례조항에의해지원을받고있는자는정기재조사시주민등록등본을확인하여재조사하도록함

37 Ⅰ. 목적및사업개요 7 가) 호흡보조기대여료 나) 기침유발기대여료( 월 18 만원이내) 다) 간병비( 월 30 만원) : 지체장애 1급또는뇌병변장애 1급해당자에한함 라 ) 특수식이구입비 : 만 18 세이상해당질환대상자에게특수조제분유( 연간 360 만원이내) 및저단백햇반( 연간 168 만원이내) 구입비를지원 < 지원대상별지원범위 > 구분 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 소득 재산기준을만족하는경우 건강보험가입자 소득 재산과관계없이해당조건만족시지급 지원범위 지원대상 지정된대상질환 134 종대상질환 지정된대상질환 혈우병환자중해당자 9) 지정된대상질환 요양급여본인부담금 만성신부전요양비 보장구구입비 호흡보조기및기침유발기대여료 간병비 특수식이구입비 지원범위별지정대상질환 만성신부전요양비지원대상질환 : 만성신장질환중콩팥기능상실(N18) 보장구구입비지원대상질환(8 종) : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭- 바레증후군(G61.0) 10) 환자에한함 호흡보조기대여료및기침유발기대여료대상질환(11 종) : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 간병비대상질환(11 종) : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 특수식이구입비(7 개질환) : 고전적페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애환자 (E72.2) 에한함 9) 혈우병환자중항체양성환자, HIV감염자는소득재산기준과관계없이지원대상자로등록하고요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는혈우병입원특례로등록하여퇴원일로부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원 10) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

38 8 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 지원제외대상 1) 비급여, 전액본인부담금(100/100), 선별급여 라. 사업수행체계 1) 등록신청 가. 지원대상의료비(4쪽참조) 의기준에해당하는희귀 난치성질환자가주민등 록지관할시 군 구보건소에의료비지원사업대상자등록신청 ( 신청주의 ) 2) 소득 재산조사 시 군 구청장( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소장( 사회복지전담공무원) 이 소득 재산조사실시 11) 3) 4) 지원대상자선정및등록 소득 재산조사결과에따라시 군 구보건소장이지원대상자를선정하고등록 의료비지원 환자는요양급여에해당하는본인부담금을면제 요양기관은지원대상자에게면제한요양급여본인부담금을국민건강보험공단에청 구하고, 국민건강보험공단은청구내역을확인 검토후요양기관에지급 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료, 만성신부전요양비, 특수식이구입비는본지침에서정한해당자에한하여국민건강보험공단에청구하 고국민건강보험공단은자격확인후지급 마. 기관별담당업무 1) 보건복지부 1 희귀 난치성질환자지원사업종합계획수립및평가 2 희귀 난치성질환자지원을위한각종정책개발 3 희귀난치성질환관련법인및단체관리 2) 질병관리본부 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업지침개발및담당자교육 11) 신청인으로부터소득재산정보제공동의서( 별지제5 호서식) 를받아통합조사관리팀에조사의뢰함

39 Ⅰ. 목적및사업개요 9 2 희귀 난치성질환자헬프라인및통합관리시스템운영 3 희귀 난치성질환자의료비지원사업예 결산관리및실적관리 4 희귀 난치성질환자의료비지원사업에관한홍보및교육 5 희귀 난치성질환연구및지원대상질환선정등기타지원사업 3) 특별시 광역시 도 특별자치도 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업자체계획수립및평가 2 시 군 구희귀 난치성질환자의료비지원사업지도 감독 3 예산확보및시 군 구예산집행상황점검 조정 4) 시 군 구보건소 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업자체계획수립및시행 2 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록 관리실시 3 예산확보및예산집행상황점검 조정 5) 시 군 구통합조사관리팀또는읍 면 동사무소 1 재산조사의뢰시조사결과통보 6) 국민건강보험공단 1 예탁금관리 집행 예산집행실적관리 2 3 희귀난치성질환자자격정보연계, 구축및요양기관제공 의료비, 간병비등지급및환수내역제공 4 서면청구의료비등확인및심사지급 5 의료비지원내역질병관리본부에제공 7) 건강보험심사평가원 1 진료내역심사및평가 8) 요양기관 9) 1 수납시국민건강보험공단자격관리시스템에서희귀 난치성질환자의료비지원 사업지원대상자여부및등록증확인후요양급여비용면제처리 2 지원대상자에게공제한본인부담금의료비를국민건강보험공단에청구 한국희귀의약품센터 1 희귀질환자의진단및치료에필요한희귀의약품의공급및정보제공

40 10 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 사업수행체계도 > 요양기관 본인부담금청구 본인부담금지급 국민건강보험공단 지원사업결과보고 업무지침및사업시달 보건복지부질병관리본부 사업계획시달 사업결과보고 대상자확인후본인부담금면제 진료받음 계좌입금 보장구구입비등청구 시 도 사업계획시달 사업결과보고 지원대상자 등록신청 심사결과통보및등록 시 군 구보건소 소득재산조사의뢰 조사결과통보 시 군 구통합조사관리팀또는읍 면 동사무소장

41 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 11 Ⅱ 지원대상자선정및등록 1. 가. 일반원칙 지원대상자선정의일반원칙 1) 건강보험가입자 환자가구의소득 재산수준과부양의무자가구의소득 재산수준을조사평가하여 이지침에서정한기준에합당한자를지원대상자로선정함 질환별본인부담의료비수준의차이를감안하여지원대상자선정을위한소득 재산기준을차등적용함 2) 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 관할부서에서소득 재산조사및평가를이미거쳤으므로별도의소득 재산조사 및평가를거치지않음 의료급여수급권자는수급자증확인, 차상위본인부담경감대상자는건강보험증 ( 특정기호) 12) 확인만으로선정함 나. 소득 재산조사및평가의일반원칙 환자 부양의무자가구기준과소득 재산기준중이지침에서정하지않은사항은 2015 년도국민기초생활보장사업안내 의내용을준용하여적용 12) 건강보험증내특정기호 C( 희귀난치성질환자), E( 만성질환자및 18 세미만아동), F( 만성질환자및 18 세미만아동중등록장애인) 중간병비, 호흡보조기및기침유발기대여료, 특수식이구입비지원조건을만족하는대상자

42 12 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 지원제외대상자 다음에해당하는자는지원대상자선정에서제외함 1) 외국국적자 외국인특례에따라지원대상자에해당하는외국인의범위 출입국관리법 제31조에따라외국인등록을한자로서다음에해당하는경우 대한민국국민과혼인중인자로서본인또는대한민국국적의배우자가임신중인사람 대한민국국민과혼인중인자로서대한민국국적의미성년자녀 ( 계부( 모) 자관계및양친자관계를포함) 를양육하고있는사람 배우자의대한민국국적인직계존속과생계나주거를같이하는사람 대한민국국민인배우자와이혼하거나그배우자가사망한사람으로서대한민국국적의미성년자녀를양육하고있는사람또는사망한배우자의태아를임신하고있는사람 미성년자녀는만20 세미만인자를의미함( 민법제4 조참조), 양육이란생계나주거를같이하는경우로보장시설에자녀를위탁하는경우에는양육에해당하지않음에주의 난민법 제2조2호에따라법무부장관이난민으로인정한자로동법제32조에의하여국내에체류중인외국인 이경우, 외국인등록증및난민인정증명서를제출받아조사 선정 2) 3) 국적을상실하거나국외에이주한자 타사업의지원을받는환자 국민건강보험또는의료급여본인부담금의부과가제외된무료치료환자 민간단체등으로부터정기적인의료비지원을받고있는자( 다만, 정부지원금액과 차액이발생하는경우관련증빙자료를제출할수있는때에는차액만큼지원 가능 ) 기타다른법령에의하여의료비등을지원받고있는자( 다만, 차액이발생하는 경우에는차액만큼지원가능 )

43 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 가. 의료비지원대상자등록신청 신청을할수있는자 희귀 난치성질환자산정특례에등록된자로희귀 난치성질환자의료비지원 사업의지원을받고자하는환자또는그보호자 나. 신청방법 1) 신청장소 희귀 난치성질환자의료비지원사업의지원을받고자하는자의주민등록지 관할보건소 2) 신청기간 : 연중수시접수 3) 신청내역및범위 건강보험가입자의경우아래의지원내역( 1 ~ 7) 을모두신청할수있음 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자의경우아래의지원내역중 4호흡보조기대여료, 5기침유발기대여료, 6간병비, 7특수식이구입비에대하여 신청할수있음 지원내역지원범위지원대상지원조건 1요양급여해당질환또는그합병증으로소득및재산조사본인부담금 134종질환자인한요양급여본인부담금기준만족자 ( 134 종) 2 만성신부전요양비 (N18) 3보장구구입비 ( 8 종) 처방전에의해복막관류액및자동복막투석소모성재료를요양기관외의의약품판매업소에서구입및사용한금액 요양급여분의본인부담금 투석중인환자로신장장애 2 급을받은자 근육병 (G12,G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등 )(E74.0), 샤르코 -마리 -투스병 (G60.0), 길랭 - 바레증후군(G61.0) 13) 소득및재산조사기준만족자 소득및재산조사기준만족자, 장애인등록자 13) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비및간병비를지원함

44 14 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 지원내역지원범위지원대상지원조건 4호흡보조기대여료 ( 11 종) 5기침유발기대여료 ( 11 종) 6간병비 ( 11 종) 7특수식이구입비 ( 7 개질환) 기계대여료매월 60만원이내 기본소모품( 튜브, 필터등) 매월 10만원이내 환자의소모품수령확인서를제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1( 중복지급안됨 ) 보장구구입비지원대상질환외 단, 마스크는 1년 2회지원크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 (1회에 20 만원이내), 기근육무력증(G70.0), 특발성폐섬관절개환자용소모품은 1 유증(J84.18) 추가년에총지원금 40만원이내 월 18만원이내 월 30만원 특수조제분유 : 월 30만원이내 저단백햇반 : 월 14만원이내 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 추가 고전적페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증 (E71.1), 아이소발레린산혈증 (E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애환자 (E72.2) 소득및재산기준과관계없이지급호흡보조기처방전발급받은자 호흡보조기대여료를지원받는자기침유발기처방전발급받은자 소득및재산조사기준만족자, 지체장애1 급또는뇌병변장애1 급등록자 소득및재산조사기준만족자만 18세이상 4) 신청서식및구비서류 가 ) 신청서식 1 별지제1 호서식( 희귀 난치성질환자등록신청서 ) 2 3 별지제1호의2 서식( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 ) 별지제4 호서식( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, 환자용) 별지제호의서식희귀 4 2 ( 난치성질환자개인정보제공동의서, 가구원용) 별지제5 호서식( 소득재산정보제공동의서)

45 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 15 나) 구비서류 환자제출서류 1 임대차계약서( 해당자에한함, 부양의무자가구에서도해당자는제출) 임대차계약서는확정일자를날인받도록하고, 계약서의사실여부확인 2 가족관계증명서 1 부( 환자를기준으로제출) 14) 3 신청자( 환자) 의통장사본 1부 4 최근 3개월이내발급된진단서 1부15) 신규신청에한하여제출하며정기재조사시에는산정특례등록확인으로 갈음 5 금융재산관련서류 금융재산은환자가구및부양의무자가구가구원의통장사본이나해당 금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아보건소에제출( 자세한사 항은 119 쪽의조사방법참조) 보건소담당자확인서류 16) 1 주민등록등본 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인 단, 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인할수없는경우 제출요구할수있음 건강보험증또는의료급여증사본1부 보건소담당자가국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서확인 소득 재산관계서류( 해당자에한함) 소득 재산은사회보장정보시스템을통해조회되는결과로확인하고전산 조회가어려울경우제출요구할수있음 장애인증명서사본 1 부( 해당자에한하여확인) 간병비( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급), 보장구구입비를지원받는대상자 14) 가족관계증명서로부양의무자를확인할수없는경우에는제적등본제출할수있음. 결혼한여성신청자의경우시부모가부양의무자가되므로부양의무자확인을위해배우자의가족관계증명서를제출하여야함. 15) 의료비지원대상질환으로확진또는최종진단된경우에지원신청이가능함. 임상적추정이나의증은지원신청할수없음( 단, 최종진단이불가한질환은의사소견서상에해당질환에대한확진또는최종진단이불가능한사유를소명한전문의의소견서반드시첨부 ) 16) 보건소담당자가확인가능한경우에는환자가제출하지않아도됨

46 16 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 5 만성신장질환중콩팥기능상실((N18) 투석중인환자로신장장애 2급 ), 파킨슨병((G20) 지체장애또는뇌병변장애 3 급이상) 자동차보험계약서 1 부( 해당자에한하여확인) 자동차차량가액은사회보장정보시스템에서제공되는가격을반영하고 환자가구에해당하는차량은자동차의용도를제공받아반영 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 : 건강보험가입자특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 별지제2 호서식( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4 호서식( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, ( 환자용)) 신청자환자의 ( ) 통장사본 1부 호흡보조기대여료특례자 기침유발기대여료특례자 혈우병입원특례자 공통서식외별지제 16 호서식 ( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제 16 호의 2 서식 ( 기침유발기처방전 ) 공통서류중별지제2 호서식대신별지제 3 호서식( 혈우병입원특례자등록신청서) 으로제출 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 공통서류외진료비영수증( 또는의료비명세서) 원본 1부 혈우병환자중항체양성환자, HIV감염자 환자 2인이상환자가구특례자 위의공통신청서식만제출 공통서류외항체양성및 HIV감염자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 위의공통신청서식만제출 공통서류외주민등록등본 1부 ( 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1 부제출)

47 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 17 소득 재산조사를면제하는특례자의신청서식및구비서류 : 의료급여수급권자 및차상위본인부담경감대상자 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 별지제2 호서식( 희귀 난치성질환특례 신청자( 환자) 의통장사본 1부자등록신청서 ) 의료급여수급권자, 차상위본인 별지제4 호서식( 희귀 난치성질환자개부담경감대상자자격유지여부확인인정보제공동의서, ( 환자용)) 호흡보조기대여료특례자 기침유발기대여료특례자 간병비를지원받는자 특수식이구입비를지원받는자 공통서식외별지제 16 호서식 ( 호흡보조기처방전 ) 공통서식외별지제 16 호의 2 서식 ( 기침유발기처방전 ) 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 장애등급확인( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급이상) 위의공통구비서류만제출 5) 신청의효과 가 ) 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한날을 지원신청일 로 나 ) 간주 지원신청일 이 지원개시일 임( 단, 지원개시일이전에사용된의료비는소급하 여지원하지않음 )

48 18 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 3. 환자가구와부양의무자가구의기준 가. 환자가구 1) 환자가구에포함되는자 의료비지원을신청한희귀 난치성질환자( 이하 지원신청자 라함) 와같은세대별 주민등록표에기재된자( 동거인17) 은제외) 로서, 생계18) 나주거 19) 를같이하는자 단, 환자의 2촌이내의혈족또는재혼녀의자녀는주민등록표에동거인으로기재되더라도가구원의범위에포함 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도환자가구에포함되는자의판단 기준 환자가구가구원의배우자( 사실상혼인관계에있는자포함) 환자가구가구원의 30세미만의미혼자녀 30 세미만미혼자녀가주거를달리하면서소득활동을하고있는경우, 생계를달리하는것으로판단하면가구에서분리 환자가구가구원과생계와주거를모두같이하는자로서세대별주민등록표상가구원의생계를책임지는자 20) 가그의부양의무자 21) 가되는경우 주민등록표상별도세대를구성하고있더라도가구원의생계를책임지고있는자의부모( 배우자의부모포함) 나형제 자매가생계와주거를함께하고있는경우환자가구에포함 17) 주민등록법시행령제6조제2항에의거민법제779조에따른가족의범위에속하지아니하는사람은동거인으로처리 - 민법제779 조( 가족의범위) 1 배우자, 직계혈족및형제자매 2 직계혈족의배우자, 배우자의직계혈족및배우자의형제자매 ( 2항은생계를같이하는경우에한함) 18) 생계를같이하는자 소득을공유하는생활공동체관계에있는자 자녀가교육관계로다른곳( 부양의무자의집은제외) 에기숙하고있는경우 행상또는근무등의이유로자녀를타인( 부양의무자는제외) 에게맡겨서생활비를보내주고있는경우 병원등에입원하고있는경우 직업전문학교등에입소하고있는경우등 19) 주거를같이하는자 : 사실상동일한주소지에서같이살고있는경우 20) 해당가구의생계를책임지고있는주소득원 1 인으로한정( 즉, 부부의경우에도공동으로생계를책임지고있는것으로간주하지않음 ) 21) 신청자( 환자) 의부모( 결혼하여출가한여성인경우시부모), 자녀및자녀의배우자로서환자가구에포함되지않는자

49 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 19 2) 환자가구에서제외하는자 가 ) 세대별주민등록표에함께기재되어있더라도아래경우에해당하는자 1 세대별주민등록표에기재된자와생계와주거를모두달리한다고시장 군 2 수 구청장이확인한자 주민등록표상자녀가동일세대원으로등재되어있으나사실상생계와주거를모두달리하고있는것이확인된경우에는환자가구에서제외하고부양의무자로처리 환자의 2 촌이내의혈족이아닌자로환자에대한부양의무가없는자( 환자 자녀의배우자및환자배우자의부모는환자가구에포함 ) 나) 다음경우에해당하는자 1 현역군인등법률상의무이행을위해다른곳에서거주하면서의무이행과 관련하여생계보장을받고있는자 단, 공익근무요원( 사회복무요원), 상근예비역 22) 은환자가구에포함 2 외국에최근 6개월간통산하여 90 일을초과하여체류하고있는자( 해외 체류진행중인자 ) 최근개월이란조사시점부터과거개월중해외체류일수를확인하여의료비지원대상자로지원결정후해외로재출국시에는출국일시점으로과거개월중해외체류일수와재출국하여해외체류한일수를합하여일이되는날지원중지함 3 교도소 구치소 ( 유치장포함) 치료감호시설 23) 소년원 소년분류심사원등에 4 수용중인자 보장시설에서급여를받고있는자( 보장시설수급자) 5 행방불명자 실종신고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불명신고후 1월경과한자 월경과후해당행정관청에가출행방불명신고해지여부확인 보장기관( 시 군 구보건소 ) 이가출또는행방불명사실을확인한경우( 직 권말소또는거주불명등록된주민등록표나사실조사복명서첨부 ) 군복무, 해외체류, 교도소등수감, 보장시설입소, 가출 행방불명 실종, 사망후미상속등의사유로환자가구에속하지아니한자명의의재산을환자가구가구원이사용 수익하는경우, 동재산은환자의재산에포함 22) 상근예비역 : 현역병으로입대하여기본군사교육훈련후집에서출퇴근하면서향토방위와관련된분야에복무하는자치료감호시설이란치료감호법제조의에따라설치된교정시설로심신장애와마약등중독자의치료와보호를목적으로하는시설임

50 20 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 3) 가구범위확정절차 가) 동일 주민등록등본 에기재된자( 세대원) 를조회하여가구원에포함 나) 가족관계등록부 조회및상담을통해주민등록을달리하는가구구성원추가 다) 제외할가구원을확인하여삭제 < 가구구성처리절차 > 1 동일주민등록상가구원포함 2 별도주민등록상포함될가구원추가 ( 담당자확인) 3 환자가구에서제외되는자삭제 ( 담당자확인) 주민등록표에기재된세대원을포함 가족관계등록부조회및상담을통해포함될가족확인후추가 환자가구제외대상을확인하여삭제 동일주민등록상가구원포함 주민등록표에기재된세대원포함 2 촌이내의혈족( 동거인으로기재된자포함 ) 포함될가구원 배우자 30세미만미혼자녀 사실혼배우자 외국인배우자는환자와동일하게조사( 소득 재산 금융등) 한후환자가구원에서제외 제외할가구원 2촌이내혈족외의동거인 다음의경우에해당하는자 1 현역군인등법률상의무이행을위해다른곳에서거주하면서의무이행과관련하여생계보장을받고있는자 2 외국에서최근6개월간 90일초과체류자 3 교도소, 구치소등에수용중인자 4 보장시설수급( 권) 자 5 가출 행방불명자 6 생계와주거를달리한다고보장기관( 시 군 구보건소) 이확인한자 환자가구에서제외되는자중에서제외할가구원중가구에서사용하고있는경우에는이를재산에포함 에해당하는자의재산을환자

51 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 21 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 : 가구전체로는지원대상자선정기준을 초과하나환자가구와부양의무자가구로분리하면소득 재산기준을충족하여 지원대상자로선정될수있는다음의경우에는가정해체방지를위해별도가구로 인정할수있음 < 동특례운영기본원칙> 별도가구로인정되어대상자로선정돤자외의나머지가구원중대상자의부양의무자가있는경우에는부양의무자로반영하여처리 하단의 10가지사례중 ~ 집에서 의의미는주거를제공하는자의소유권및사용권( 무료임차포함 ) 을모두포함 동별도가구보장적용시별도가구가부양의무자등의집에거주하는경우사적이전무료임차소득부과 가 ) 신청자( 환자) 가형제자매의집( 형제자매본인이해당가구의생계를책임지고 있는경우에한함) 에거주하고있을때 나) 자신의주거에서함께살고있는배우자가없는형제자매의소득 재산으로인 하여지원대상자로선정되지못하는부부와자녀로구성된가구와한부모가정 다 ) 결혼한자녀또는이혼 사별한자녀의집에거주하는부모 - 동항목의자녀에는미혼모 부자녀, 사별한며느리 사위를포함하며, 자녀가사실 혼상태인경우에는결혼한자녀로판단하지않음 시부모와친정부모모두를자신의주거에서직접부양하는경우한쪽부모는 결혼한자녀또는이혼 사별한자녀의집에거주하는부모조항에서이미별 도가구로포함중 라 ) 조부모또는외조부모집에거주하는 18 세미만의손자녀( 대학생포함) 로만구성된 세대가부모의사망 행방불명 가출등으로부양을받을수없다고보장기관 ( 시 군 구보건소) 이인정하는경우 마) ( 외) 손자녀의집에거주하는 65 세이상의 ( 외) 조부모 - 단, 65 세이상의 ( 외) 조부모에게는부양능력있는자녀가없는경우에한함 바) 부모의집에거주하는한부모가정으로서한부모가정의부또는모가희귀 난 치성질환자인배우자가있는자 24) - 동조항의한부모가정은한부모가족지원법에따라보호받는가구가아니 라도가구특성이한부모가구에해당하면적용가능 24) 사), 아), 자) 의 부모집에거주하는자녀 에는조부모집에거주하는손자녀를포함함

52 22 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 사 ) 부모의집에거주하는배우자와이혼 사별한자녀 - 다만, 함께거주하는자녀가없고, 본인이희귀난치성질환등으로 6개월이상 치료 요양 재활을요하는경우에한함 아) 부모의집에거주하면서부모로부터직접부양을받는결혼한자녀의가구 - 다만, 자녀의가구에근로능력자가전혀없는경우에한함 자 ) 부모와생계및주거를같이하는 30세이상의배우자가없는자녀 차) 30세미만의배우자가없는신청자( 환자) 가부모의집에거주하고있을경우 신청자( 환자) 의소득으로인해기준을초과할때 나. 부양의무자가구 1) 부양의무자의범위 가) 신청자( 환자) 1 촌의직계혈족( 부모, 아들 딸등 ) 나) 신청자( 환자) 1 촌의직계혈족의배우자( 며느리등) 2) 부양의무자가구에포함되는자 가) 부양의무자와생계를같이하는직계존속( 부모, 조부모) 나) 부양의무자와생계를같이하는직계비속( 자녀, 손자녀) 다) 부양의무자와생계를같이하는부양의무자 2촌이내의혈족25) 3) 소득재산조사대상자의범위 가) 부양의무자 - 부양의무자의가구원중신청자( 환자) 에대한부양의무가없는자는조사 대상에서제외 - 단, 부양의무자의자녀인신청자( 환자) 의손자녀는조사대상에포함 1 신청자의부모와신청자의형제가한가구에살고있는경우 : 신청자의 형제는부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는 실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 2 신청자의부모와부모의형제가한가구에살고있는경우 : 부모의형제는 부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지 않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 25) 지침에서정하고있는부양의무자가구원범위를판단하는기준을제외한기준은환자가구기준적용

53 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 23 3 자녀가환자이고, 자녀의친부모가이혼후재혼하여별도가구를이루고 있을경우 : 자녀와별도의주민등록표에기재되어있는부모와동일한 주민등록표에기재되어있고생계와주거를같이하는부모의 2 촌이내의 혈족은부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는 실시하지않고신청자의친부모만소득 재산조사실시함 4 신청자의자녀와신청자의사돈이한가구에살고있는경우 : 신청자의 사돈은부양의무자가구가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는 실시하지않음 신청자의자녀의가구에함께살고있는신청자의손자손녀는환자의 2 촌이내혈족이므로부양의무자가구가구원의범위에포함하면서 소득 재산조사를실시함 5 신청자가이혼후신청자의자녀가이혼한배우자와함께살고있을 경우 : 이혼한배우자는부양의무자가가구원의범위에는포함하되소득 재산조사는실시하지않고신청자의자녀만소득 재산조사실시함 단, 자녀가결혼하여가구를이루었을경우이혼한배우자를제외한 가구원은소득 재산조사실시함 나 ) 신청자( 환자) 가위 3) 가정해체방지를위한별도가구인정특례 의규정에 따라별도가구인정을받은경우에해당하는가구 4) 부양의무자에서제외하는자 가 ) 신청자( 환자) 의딸이출가한경우출가한딸은부양의무자에서제외 ( 단, 이혼하였을경우부양의무자에포함) 나 ) 여성신청자( 환자) 가출가한경우친정부모는부양의무자에서제외 ( 단, 시부모는부양의무자에포함되며, 이혼하였을경우에는친정부모가부양의무자가됨 ) 다) 결혼한남성신청자의경우장인, 장모는부양의무자에서제외라) 환자의배우자가사망한경우, 사망한배우자의부모마) 환자의배우자가사망한경우, 환자의친자녀가아닌사망한배우자의친자녀 ( 환자의계자녀) 바) 친양자의경우, 본래의친부모와자녀의가구( 상호간에부양의무자가구가아님) 친양자제도는기존의친부모와자녀의관계를소멸시키고양자와양부모간관계를친자와동일하게취급민법제조의에서제조의까지의친양자제도참고하며친양자입양관계증명서로확인

54 24 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 사) 부양의무자와사실혼관계에있는자( 부양의무자가구원수에도산정하지않음) 아) 부양의무자의배우자로외국인인자( 부양의무자가구원수에는산정) 환자의자녀가사망시, 사망한자녀의배우자는환자의부양의무자임( 단, 사망한자녀의배우자가재혼하면환자의부양의무자가아님 ) 환자와생계 주거를같이하는외국인인 1촌이내의직계혈족은환자의부양의무자임 ( 단, 외국인이므로환자가구원으로포함하지않음) 지침에서정하고있는부양의무자가구가구원범위를판단하는기준을제외한기준은가환자가구 ~20 쪽참조기준적용 4. 지원대상자선정을위한소득 재산기준 가. 일반원칙 1) 소득평가액 을 소득 으로간주함( 세전금액) 2) 1 소득평가액 이란실제소득( 근로소득, 사업소득, 재산소득, 기타소득) 에서가구 2 특성별지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액 공적자료로조회되는 연간소득액을기준으로평균한소득( 금액) 을반영 가구특성별지출비용 : 가구특성에따른지출요인을반영한금품은소득및 재산조사방법안내제2 편(90~91 쪽) 에서확인하여반영 근로소득공제 : 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액은소득및재산 조사방법안내제2 편(91~93 쪽) 에서확인하여반영 재산은공적자료에의한가격을원칙으로하여적용 1 환자가구 = 재산의종류별가액( 일반재산 + 금융재산) 부채 2 부양의무자가구 = 재산의종류별가액( 일반재산 + 금융재산 + 자동차) 부채 3) 소득기준은 2015 년도국민기초생활보장사업안내 에서정한 2015년도가구별최저 생계비 의일정 % 미만 26) 으로함(26 쪽참조) 26) 의료급여사업의차상위계층선정기준( 실제소득이최저생계비의 120% 미만) 을감안하여희귀 난치성질환자의료비지원사업의소득과재산기준도기준선 미만 을사용함

55 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 25 4) 재산기준은 2015 년도국민기초생활보장사업안내 에서정한 가구별 지역별일반 재산의최고재산액 27) ( 이하 최고재산액 이라함) 의일정 % 미만으로함 5) 부양의무자가구의소득 재산기준은환자가구의소득 재산기준보다 200% 높게설 정함 6) 치료를위해서고가의약제를사용하여야하는고쉐병(E75.2), 파브리 (- 앤더슨) 병(E75.2), 뮤코다당증 (E76) 및혈우병(D66~D68.2) 환자는다른질병보다소득 재산기준을 높게설정 7) 기타희귀 난치성질환자의료비지원사업의목적달성을위해특례기준을설정할 수있음 27) 2003년부터기초생활보장제도에서재산기준을폐지함에따라이지침에서는종전재산기준에가장근접한 일반재산의최고재산액 을기준으로사용함

56 26 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 2015 년도가구규모별 지역별최저생계비및일반재산의최고재산액 > 가구규모/ 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 단위 : 원/ 월 최저생계비 617,281 1,051,048 1,359,688 1,668,329 1,976,970 2,285,610 2,594, 년최고재산액 농어촌 43,802,902 54,204,988 61,606,427 69,007,890 76,409,353 83,810,791 91,212,254 중소도시 48,802,902 59,204,988 66,606,427 74,007,890 81,409,353 88,810,791 96,212,254 대도시 68,802,902 79,204,988 86,606,427 94,007, ,409, ,810, ,212,254 기본재산액대도시 : 특별시, 광역시의 구 ( 도농복합군포함) - 5,400( 만원) 중소도시 : 도의 시, 세종특별자치시 - 3,400( 만원) 농어촌 : 도의 군 - 2,900( 만원) 8 인이상가구의최저생계비 : 1인증가시마다 308,641 원씩증가(8 인가구 : 2,902,892 원) 나. 소득 재산적용기준 소득기준 : 2015 년도가구별최저생계비의일정% 미만 재산기준 : 2015 년도가구별최고재산액의일정% 미만 구분가구기준소득기준재산기준 일반 환자가구 300% 300% 부양의무자가구 500% 500% 혈우병 28) 환자가구 400% 1000% 부양의무자가구 600% 1200% 뮤코다당증 31) 부양의무자가구(3 인이하) 1200%(1400%) 1200% 환자가구(3 인이하) 1000%(1200%) 1000% 고쉐병 29), 파브리병30), 28) 혈우병(D66~D68.2) 환자에게결핍된요소인혈액응고인자를보충하여줄수있는 혈액응고인자농축제제 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 29) 고쉐병(E75.2) 환자에게결핍된효소인글로코세레브로시다제(acid β-glucosidase, β-gc) 를보충하여줄수있는유전자재조합기법으로생산한효소제제(Cerezyme ) 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 30) 파브리(- 앤더슨) 병(E75.2) 환자에게결핍된효소인알파갈락토시다제( α-galactosidase A, α-gal) 를보충하여줄수있는효소제제(Fabrazyme ) 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 31) 뮤코다당증(E76) 환자에게결핍된효소인 α-l-iduronidase를보충하여줄수있는효소제제 Aldurazyme 사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임

57 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 27 다. 자동차기준 1) 환자가구에서차량가액의합이 3,000만원이상32) 인경우지원대상에서제외함 단, 다음의경우에는환자가구의차량가액의합이 3,000만원이상이여도지원대 상자로선정가능함 1 생업 33) 에직접적으로사용하고있는차량 사회보장정보시스템에서제공되는환자가구차량의자동차용도를제공받아 반영 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 건설기계관리법시행령제2조에의한 12톤이상덤프트럭과콘크리트믹서 트럭은자동차로분류하고, 이외건설기계는동산에포함 이외건설기계 : 불도저, 굴삭기, 로더, 지게차, 스프레이터, 기중기, 롤러등 2 질병 부상등에따른불가피한사정으로차량을소유하고있는혈우병환자인경 우와지체장애 1급또는뇌병변장애 1급인경우 해당환자의직접적이동수단으로활용되고있는자동차 34) 2) 환자가구조사대상자의차량가액은신청시기준으로만확인하고재산에는포함 하지않으나부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 라. 특례적용자( 소득 재산조사면제또는적용기준상향조정 ) 1) 소득 재산조사면제가 ) 혈우병환자중다음각호의기준에해당하는자 32) 사회보장정보시스템을통해확인된금액 33) 생업용이란자동차를이용하여직접적소득활동에참여하거나, 차량이없을경우소득활동이곤란한경우를말함예시 ) 화물운반을통해소득활동에참여하는경우, 농어촌지역에서농어업을위해사용하는경우 전기공이나인테리어기술자들이도구를차에싣고공사현장을찾아다니며소득활동을하는경우 새벽 야간에소득활동을하는등대중교통을이용하기어려운경우및여러지역을빈번히이동하는경우등 34) 장애인복지법제39조및동법시행규칙제26조에의한장애인사용자동차및국가유공자등예우및지원에관한법률제6조에따라등록한국가유공자중상이등급의판정을받는자가사용하는자동차로서, 지원대상자인장애인본인의직접적이동수단으로활용되고있는경우를의미. 장애인본인이직접운전하지않는경우는장애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의배우자, 형제 자매, 형제 자매의배우자및형제 자매의자녀가운전하는경우에한하여장애인사용자동차로인정됨에유의

58 28 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 혈우병환자중항체양성환자 35), 혈우병환자중 HIV감염자36), 혈우병환자중 요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자 37) ( 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV감염자는최근 3 개월이내의의사진단서필요) 반드시보건소에서등록을마친후신청자( 환자) 의통장사본을구비하여공단에서면청구함. 퇴원일로부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해보건소통합관리시스템에혈우병입원특례를작성하여한시적으로지원하되등록증발급은하지않음 혈우병, 혈우병중항체양성환자및 HIV 감염자, 혈우병입원특례 일반혈우병 (D66~68.2) 혈우병중항체양성환자, HIV 감염자 혈우병입원특례 신청서식및구비서류 소득재산조사여부 신규신청시신청서식및구비서류와동일 소득재산조사실시함 소득재산조사기준상향조정 신규신청자( 환자 ) 와동일 ( 단, 소득재산조사서류는제출하지않음 ) 소득재산조사면제 혈우병입원특례자등록신청서로신청 소득재산조사면제 기준 구분 가구기준 소득기준 재산기준 일반 환자가구 300% 300% 부양의무자가구 500% 500% 혈우병 환자가구 400% 1000% 부양의무자가구 600% 1200% 신청시의사의진단서제출 (3 개월이내) 해당영수증으로공단에서면청구 지원내용 요양급여중본인부담금전액면제. 단, 혈우병및관련합병증치료에한함 요양급여대상수술을요하거나사고요양급여중본인부등으로인한출혈로담금전액면제. 입원진료한경우단, 혈우병및관련한시적지원합병증치료에한함 요양급여중본인부담금전액면제, 건수제한없음 35) 혈액응고인자농축제제 를사용하다가동제제에대한항체( 억제인자, inhibitor) 가생성된환자의치료를위해고용량의 혈액응고인자농축제제, 프로트롬빈복합체농축제제(prothrombin complex concentrates) 또는 유전자재조합제7 응고인자 의다량사용에따른고액본인부담발생을감안한특례인정임 36) HIV/AIDS 혈우병관련진료비지원에국한함 37) 혈우병환자는손상에따른출혈또는수술과정의출혈등이발생할때 혈액응고인자농축제제 를다량사용하여야하기때문에고액본인부담발생을감안한특례인정임( 퇴원일부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원 )

59 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 29 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원이필요한중증의근육병환자 등 38) ( 별지제16 호서식호흡보조기처방전, 별지제16호의2서식기침유발기처방 전필요 ) 호흡보조기처방전, 기침유발기처방전은신청일로부터 3개월이내발행된것에한함 다 ) 환자가구에희귀 난치성질환자가 2 인이상인경우희귀 난치성질환자추가 1인 당소득 재산기준을 150% 상향조정하여적용하여도지원대상자선정기준에부 합하지않는경우에는소득재산조사의결과와관계없이가구당 1인은지원대상자 로선정함 39) 라 ) 부양의무자가있어도부양을받을수없는경우에대한특례 : 부양의무자가다음에해당하는경우에는부양의무자로부터부양을받을수 없는경우로인정하여대상자선정가능 부양의무자가부양불능상태인경우 1 병역법에의해징집 소집된경우( 군의무복무중인자) - 단, 사관학교입영자, 장 단기부사관( 직업군인), 병역특례취업자, ROTC 장교입대자, 경찰대학졸업후군복무대체이행자, 사회복무요원, 상근예비역은적용대상에서제외 2 교도소 구치소( 유치장포함) 보호감호시설 소년원 소년분류심사원등에 수용중인자 3 해외이주법제2조에따른해외이주자에해당하는경우 4 보장시설수급자 5 행방불명자 실종선고절차가진행중인자 경찰서등행정관청에가출 행방불명신고후 1월경과자 보장기관( 시 군 구보건소) 장이가출또는행방불명사실을확인한경 우( 거주불명등록된주민등록표나사실조사복명서첨부) 부양의무자가부양을거부하거나기피하는경우 1 신청자( 환자) 가부양의무자로부터부양을받지못하고있다고 보장기관( 시 군 구보건소 ) 장이인정하는경우 소명하여 38) 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코-마리- 투스병(G60.0), 길랭- 바레증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 환자 39) 본특례조항에의해지원을받고있는자는정기재조사시주민등록등본을확인하여재조사하도록함

60 30 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 학대피해아동이가정위탁보호등의보호조치를받고있는경우또는 아동이부양의무자와생계와주거를달리하여아동공동생활가정에서 보호조치를받고있는경우 신청자( 환자) 가구가이혼한한부모가구로, 전배우자가신청자( 환자) 인 아동의부양을거부 기피하는경우 신청자 ( 환자) 가구가미혼모( 부) 가구로자녀의친생부( 모) 가신청자( 환자 ) 인 아동의부양을기피하는경우 장애인 아동 한부모시설등에퇴소한신청자( 환자) 를부양의무자 가부양거부 기피하는경우등 * 장애인등이시설에서입 퇴소하여부양을받을수없다고주장하는경우, 신청자( 환자 ) 가동의하는경우에는퇴소전시설장의의견서등을통해부양거부 기피를판단가능. 단, 신청자( 환자) 가동의하지않는경우동의견서제출여부만으로부양거부 기피를판단하지않도록유의 2 부양의무자와실질적인가족관계단절상태에있거나, 기타이에준하는 사유로신청자( 환자) 가부양을받을수없다고소명하여인정되는경우 부모가재혼하여자녀를부양하지않고있는경우 과거가족간의부양기피사유( 이혼, 폭력, 방임, 유기, 가출, 학대등) 를 이유로부양의무자로부터부양을받을수없는경우등 신청자( 환자) 가구가미혼모부 및한부모가되는과정에서부양의무자인 직계존속과갈등( 자녀입양강요, 임신중절강요등) 으로실질적인가족 관계단절상태인경우 3 양자, 양부모등혈연관계가아님을이유로부양을거부하거나기피하는 경우 친부모가이혼하고재혼한뒤사망한상태에서자녀가지원신청을한 경우그계부모등 신청자( 환자) 가부양을받을수없다고보장기관( 시 군 구보건소 ) 이확인한 경우 1 부양의무자가구에자연재해및이에준하는사고등이발생한경우 2 신청자( 환자) 의 1 촌의직계비속이사망, 가출, 행방불명등인경우그 배우자( 사위, 며느리) 인경우 3 부양의무자가근로무능력자로만구성된가구로서소득은최저생계비 이하이나재산이본인이거주하는주택에한정되어있는경우 4 가구주가중증장애인으로부양의무자로부터실제부양을받지못하는 경우

61 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 31 5 질병 장애 실직등으로생활이곤란한이혼한한부모가구로, 전배우자 6 로부터양육비지원이없거나또는지원받는양육비가최저생계비이하에 해당되어실질적으로생활이어려운가구 전배우자로부터양육비지원이있는경우에는사적이전소득으로산정 환자의채무로인하여부양의무자가신용불량자가되거나, 재산압류및 상당부분의급여를채권추심당하거나, 파산자가되는등중대한금전적 인제한을당한경우 7 부양의무자가 6 개월이상정기적으로부채( 의료 교육 주거부채에한함 ) 를상환하고있어소득에서상환금액( 원금+ 이자) 을제외할경우최저생 계비이하의생활을하고있는경우 8 부양의무자의임금이체불되어체불액을제외하면최저생계비이하의생활을 하고있는경우 회사의임금체불확인서, 통장거래내역등을제출받아심의를통해체불액만큼소득산정에서제외하고 6개월에 1회이상체불여부확인 9 해외이주상태는아니나해외에 1년이상장기체류하여부양의무자로부터 부양을받지못하여최저생계비이하의생활을하고있는것으로보장기관 ( 시 군 구보건소 ) 이확인한경우 10 기타부양의무자가부양을할수없는타당한사유를소명하거나, 보장 기관이직접사실을확인한경우등 2) 소득 재산기준상향조정 환자가구에희귀 난치성질환자가 2 인이상인경우 : 희귀 난치성질환자추가 1 인당소득 재산기준을 150% 상향조정하여적용함(2인의경우 150%, 3인의경 우 300% 상향조정) 40) 환자가구에한하여적용부양의무자가구에는적용하지않음 40) 단, 환자가구의희귀 난치성질환자 2 인이상이동시에지원신청할경우, 각각상향조정하여적용하나따로지원신청할경우최초신청자( 환자) 는 300% 를적용하고이후신청자부터 150% 씩상향하여적용함

62 32 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구소득기준일람표 > 가구규모 ( 단위 : 원/ 월) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 617,281 1,051,048 1,359,688 1,668,329 1,976,970 2,285,610 2,594,251 일반기준 (300%) 1,851,843 3,153,144 4,079,064 5,004,987 5,930,910 6,856,830 7,782,753 혈우병 (400%) 고셔병 파브리병 뮤코다당증 2,469,124 4,204,192 5,438,752 6,673,316 7,907,880 9,142,440 10,377,004 7,407,372 12,612,576 16,316,256 16,683,290 19,769,700 22,856,100 25,942,510 고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 3인이하가구는 1,200% 미만, 4인이상가구는 1,000% 미만 8 인이상가구의최저생계비 : 1인증가시마다 308,641 원씩증가(8 인가구 : 2,902,892 원) < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구소득기준일람표 > 가구규모 ( 단위 : 원/ 월) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최저생계비 617,281 1,051,048 1,359,688 1,668,329 1,976,970 2,285,610 2,594,251 일반기준 (500%) 3,086,405 5,255,240 6,798,440 8,341,645 9,884,850 11,428,050 12,971,255 혈우병 (600%) 3,703,686 6,306,288 8,158,128 10,009,974 11,861,820 13,713,660 15,565,506 고셔병 파브리병 뮤코다당증 8,641,934 14,714,672 19,035,632 20,019,948 23,723,640 27,427,320 31,131,012 고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 3인이하가구는 1,400% 미만, 4인이상가구는 1,200% 미만 8 인이상가구의최저생계비 : 1인증가시마다 308,641 원씩증가(8 인가구 : 2,902,892 원)

63 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 33 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중환자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원) 가구규모/ 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최고 재산액 일반기준 300% 혈우병고셔병파브리병뮤코다당증 농어촌 43,802,902 54,204,988 61,606,427 69,007,890 76,409,353 83,810,791 91,212,254 중소도시 48,802,902 59,204,988 66,606,427 74,007,890 81,409,353 88,810,791 96,212,254 대도시 68,802,902 79,204,988 86,606,427 94,007, ,409, ,810, ,212,254 농어촌 131,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 중소도시 146,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 대도시 206,408, ,614, ,819, ,023, ,228, ,432, ,636,762 농어촌 438,029, ,049, ,064, ,078, ,093, ,107, ,122,540 중소도시 488,029, ,049, ,064, ,078, ,093, ,107, ,122,540 대도시 688,029, ,049, ,064, ,078,900 1,014,093,530 1,088,107,910 1,162,122,540 혈우병 고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 1,000% 미만 8인이상가구는선정기준에따라계산하여활용 < 2015 년도의료비지원대상자선정기준중부양의무자가구재산기준일람표 > ( 단위 : 원) 가구규모/ 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인 최고재산액 일반기준 300% 농어촌 43,802,902 54,204,988 61,606,427 69,007,890 76,409,353 83,810,791 91,212,254 중소도시 48,802,902 59,204,988 66,606,427 74,007,890 81,409,353 88,810,791 96,212,254 대도시 68,802,902 79,204,988 86,606,427 94,007, ,409, ,810, ,212,254 농어촌 219,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 중소도시 244,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 대도시 344,014, ,024, ,032, ,039, ,046, ,053, ,061,270 혈우병고셔병파브리병뮤코다당증 농어촌 525,634, ,459, ,277, ,094, ,912,236 1,005,729,492 1,094,547,048 중소도시 585,634, ,459, ,277, ,094, ,912,236 1,065,729,492 1,154,547,048 대도시 825,634, ,459,856 1,039,277,124 1,128,094,680 1,216,912,236 1,305,729,492 1,394,547,048 혈우병 고셔병 파브리병, 뮤코다당증은 1,000% 미만 8 인이상가구는선정기준에따라계산하여활용

64 34 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 5. 소득및재산조사실시41) 가. 조사절차 시 군 구보건소 2 소득 재산조사의뢰 6 희귀 난치성질환자소득 재산결과통보서회신 시 군 구또는읍 면 동 1 등록신청 7 조사결과검토후지원여부통보 4 조사의뢰 5 결과회신 3 소득 재산조사 희귀 난치성질환자 부양의무자거주지시 군 구또는읍 면 동 1) 주민등록지관할시 군 구보건소에의료비지원사업대상자등록신청 2) 시 군 구보건소는환자가구와부양의무자가구에대해시 군 구청( 통합조사관리 팀) 또는읍 면 동사무소( 사회복지전담공무원) 에소득 재산조사의뢰 조사의뢰시 : 별지제5 호서식( 소득재산정보제공동의서), 별지제6 호서식( 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사의뢰서 ) 과소득 재산관계서류를구비하여조사를 의뢰 3) 시 군 구청( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소( 사회복지전담공무원) 는환자 가구와부양의무자가구에대한소득 재산조사실시 부양의무자가관외에거주하는경우부양의무자의거주지시 군 구청또는읍 면 동사무소( 사회복지전담공무원) 에조사의뢰하고그결과를회신받음 4) 시 군 구청( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소( 사회복지전담공무원) 는환자 가구와부양의무자가구에대한소득 재산조사결과를보건소에통보 통보시다음서식에의함 별지제7 호서식( 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 ) 41) 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자등소득및재산조사가면제된특례대상자는소득 재산조사불필요

65 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 35 5) 시 군 구보건소는시 군 구청( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소( 사회복지전 담공무원 ) 로부터회보받은조사결과를확인하고, 지원여부를결정하여지원신청자 ( 환자) 에게통보 금융재산조사는등록신청시본인이작성한자료를근거로하여평가 결정하고, 추후보건복지부( 질병관리본부) 에서정하는시기에별도조사를거쳐재평가하여지원여부를재결정함 나. 금융재산조사 1) 조사대상자 : 조사당해연도정기재조사대상자및신규등록자 2) 3) 4) 조사시기 신규등록자 : 신규등록시실시 정기재산조사대상자 ( 기존지원대상자) : 정기재조사시기에실시( 매년 2 회상 하반기 ) 조사절차 가 ) 신청자( 환자) 가금융재산내역을별지제1호의2 서식( 환자가구및부양의무자가구 소득 재산신고서) 에기재 나 ) 신청자( 환자) 의환자가구및부양의무자가구의통장사본이나해당금융기관의 잔액증명서 확인서등을발급받아보건소에제출 상세기준은제편소득및재산조사방법안내 쪽에설명된사항확인후조사에반영 다 ) 보건소에서환자가구및부양의무자가구에대한금융재산조사를서면으로실시 조사후조치 가 ) 신규등록자 금융재산조사결과탈락할경우 : 조사결과통보받은날퇴록조치 나 ) 정기재산조사대상자( 기존지원대상자) 정기소득 재산조사결과와금융재산조사결과를합산하여기준초과로인한 탈락사유가되는경우 : 등록증만료일까지지원후퇴록조치

66 36 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 6. 가. 지원대상자결정및등록 지원대상자여부결정 1) 보건소장은시 군 구청장또는읍 면 동장의소득 재산조사결과통보내용을 검토하여지원신청자( 환자) 가선정기준에부합한지를검토하여지원여부를결정 금융재산조사는지원신청시본인이작성한자료를근거로하여평가 결정하고, 추후보건복지부( 질병관리본부) 에서정하는시기에별도조사를거쳐재평가하여지원여부를재결정함 보건소장은필요한경우신청자( 환자) 의질환상태등에대한추가조사가능 2) 지원대상자여부결정은지원신청일부터 3주이내에하는것을원칙으로하되, 조 사에시일을요하는특별한사유 42) 가있는경우에는 경우그사유를통보 ) 3) 등록이결정되면지원신청일부터발생한의료비를소급지원함 40일이내43) 에할수있음( 이 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한날을 지원신청일 로간주 지원신청일 이 지원개시일 임( 단, 지원개시일이전에사용된의료비는소급하여 지원하지않음 ) 나. 1) 등록증발급및지원대상자통보 등록증발급대상 건강보험가입자중요양급여본인부담금지원대상자에한하여등록증을발급 간병비보장구구입비호흡보조기대여료기침유발기대여료특수식이구입비지원대상자는등록증발급없이자격관리만수행 2) 등록증발급방법 지원대상자로선정한때에는등록증양식에따라등록증즉시발급 손상방지를위하여반드시코팅작업을한후발급 42) 특별한사유에는부양의무자의조사, 신청자( 환자) 의자료제출지연등이해당됨 43) 국민기초생활보장제도는급여신청부터결정통보까지 14 일, 특별한사유가있는경우의연장기한을 30일로설정하고있으나, 조사의뢰와조사결과통보및관련검토등을감안하여연장가능기간을 40일이내로설정함

67 Ⅱ. 지원대상자선정및등록 37 등록증작성요령 환자인적사항 ( 1) 등록증번호 : 통합관리시스템에서환자등록카드저장후발생된등록증번호기입 성명 : 통합관리시스템에등록된환자성명기입 등록일 : 통합관리시스템의 요양급여비용중본인부담금지정일 기입 만료일 : 통합관리시스템의등록증번호옆에있는 만료일자 기입 2015년 01월 02 일지원신청자 : 년 09월 05 일지원신청자 : 연락처 ( 2) 전화번호 : 관할보건소및보건의료원의료비지원사업담당자연락처기입 발급기관 ( 3) 발급기관명 : 관할보건소및보건의료원을기입 직인 ( 4) 관할보건소장및보건의료원장의직인날인 등록증양식 3) 등록증재발급 가) 등록증분실등의경우 등록증을분실한경우 : 신분증으로지원대상자확인후재발급 ( 지원대상자는분실한등록증을다시찾을경우반드시반납해야함) 등록증이훼손되어사용하지못하게된경우 : 기존에사용하던등록증을회 수하고, 신분증확인후재발급 만료일은기존등록증의만료일을그대로적용 나) 등록증의유효기간만료시 유효기간이만료되고지원대상자로다시선정된경우관할보건소에서는등록 증의만료일을다시설정하여새로운등록증을발급해야함

68 38 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 4) 지원대상자통보 지원대상자통보시반드시 희귀 난치성질환자의료비지원사업 에대한안내자 료붙 ( 임 6) 와등록증을지원대상자에게송부해야함 다. 등록카드작성및전산등록 1) 보건소담당자는별지제8 호서식( 희귀 난치성질환자등록카드) 의내용을희귀 난 치성질환자통합관리시스템에전산등록후이를출력하여비치 국민건강보험공단전송은다음날오전로하므로통합관리시스템상에등록카드를작성한다음날오후공휴일제외부터지원대상자자격확인가능함 지원대상자자격조회정보제공절차시 군 구보건소질병관리본부 ( 등록카드작성및전산등록 ) ( 취합후자료실에올림 ) 국민건강보험공단 ( 등록카드등록) 1~2 일소요 요양기관 ( 지원대상자자격확인 )

69 Ⅲ. 지원대상자자격관리 39 Ⅲ 지원대상자자격관리 1. 가. 지원자격변동사항등의확인및관리 정기재조사 1) 지원대상자의소득 재산정기재조사 1 월~6 월등록자: 상반기(4 월~5 월) 에정기재조사실시 7 월~12 월등록자: 하반기(10 월~11 월) 에정기재조사실시 2013년도 1 월~6월등록자는 2015 년( 상반기 4 월~5 월) 에소득 재산재조사를실시하고기준초과시 2015년 6월말까지보장후지급종료하며 7 월~12 월등록자는 2015 년( 하반기 10 월~11 월) 에소득 재산재조사를실시하고기준초과시 2015년 12월말까지보장후지급종료 지원대상자자격이연장되는자의등록증발급은등록증의유효기간(6 월말, 12 월말) 10일전까지등록증발급을끝내야함 조사시기 : 소득 재산정기재조사는매 2년마다실시 재조사시제출서류 : 신청서식및구비서류를모두제출 지원대상자신규등록신청과같은절차를거침( 신청주의) 신청서식 1 별지제1호서식 ( 희귀 난치성질환자등록신청서 ) - 별지제1호의2서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서) 2 별지제4호서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, 환자용) - 별지제4호의2서식 ( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, 가구원용) 3 별지제5호서식 ( 소득재산정보제공동의서) 구비서류 환자제출서류 보건소담당자확인서류 1 임대차계약서 1 주민등록등본 ( 해당자에한함, 부양의무자가 2 건강보험증또는의료급여증사 구에서도해당자는제출 ) 본 1부 2 가족관계증명서각 1부 3 소득 재산관계서류 ( 가족관계증명서로부양의무자 ( 해당자에한함) 를확인할수없는경우에는 4 산정특례등록확인방법에따라등 제적등본제출할수있음 ) 록정보확인 44) 3 신청자( 환자) 의통장사본 1부 5 장애인증명서사본 1부 4 금융재산관련서류 ( 해당자에한하여확인) 6 자동차보험계약서 1부 ( 해당자에한하여확인) 구비서류에관한자세한사항은 신규신청자환자신청서식및구비서류참조 44) 국민건강보험공단 요양기관정보마당 에서산정특례등록여부와적용일자를확인하고산정특례에등록되어있는 5년동안은진단서를재징구하지않음

70 40 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2) 특례적용자의정기재조사 조사대상 1 희귀 난치성질환자가 2인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정 기준에부합하지않아 1인만지원받는경우 2 혈우병환자중항체양성환자, 혈우병환자중 HIV감염자 조사및보장시기 : 위 1) 지원대상자의소득 재산정기재조사 와동일하게적용 조사시기 : 매 2년마다실시 특례적용대상공통신청서식및구비서류 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 별지제2 호서식( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4 호서식( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, ( 환자용)) 신청자( 환자) 의통장사본 1부 환자2인이상환자가구특례자 혈우병환자중항체양성환자 위의공통신청서식만제출 위의공통신청서식만제출 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하고확인불가시주민등록등본 1부제출 공통서류외항체양성환자임을확인할수있는최근 3개월이내의의사진단서 혈우병환자중 HIV 감염자 위의공통신청서식만제출 위의공통구비서류만제출 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자중간병비, 특수식이구입비를지원받는자 위의공통신청서식만제출 공통서류외의료급여수급권자차상위본인부담경감대상자는자격유지여부확인 간병비를지원받고자하는경우장애등급확인( 지체장애 1급또는뇌병변장애 1 급이상) 특례적용자정기재조사의경우에도질병보건통합관리시스템환자등록카드에소득재산내역은반드시원으로입력 정기재조사결과재등록시기존에발급된등록증은회수하고등록증재발급 정기재조사결과소득 재산기준을초과할경우퇴록조치후등록증회수 건강보험가입자중요양급여본인부담금지원대상자에한하여등록증을발급

71 Ⅲ. 지원대상자자격관리 41 3) 특례적용자중호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자의재조사 조사대상 : 호흡보조기대여료및기침유발기대여료지원대상자 건강보험가입자, 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 조사및보장시기 : 처방전상재판정시기명시여부에따라적용 조사시기 : 처방전에명시되어있는재판정시기에따라재조사실시 특례적용대상공통신청서식및구비서류 특례적용대상신청서식구비서류 공통신청서식및구비서류 호흡보조기대여료특례자 * 기침유발기대여료특례자 * 별지제2 호서식( 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ) 별지제4 호서식( 희귀 난치성질환자개인정보제공동의서, ( 환자용)) 공통서식외별지제16호서식 ( 호흡보조기처방전) 공통서식외별지제16호의2서식 ( 기침유발기처방전) 신청자( 환자) 의통장사본 1부 위의공통구비서류만제출 위의공통구비서류만제출 별도의재판정시기가명시되어있을경우 : 해당시일에재조사실시 ( 공통신청서식및공통구비서류, 처방전및검사결과지제출) 별도의재판정시기가명시되어있지않은경우 : 공통신청서식및공통구비서류만제출 호흡보조기대여료및기침유발기대여료특례적용자재조사의경우에도질병보건통합관리시스템환자등록카드에소득재산내역은반드시 0 원으로입력 호흡보조기처방전에재판정시기가명시되어있는대상자가재판정만료일이 전에호흡보조기처방전및검사결과지를제출하지않은경우부정수급으로간 주하여처방전만료일로호흡보조기대여료자격이정지됨( 기침유발기처방전도 동일하게적용 ) 나. 수시재조사 1) 정기재조사대상자이외에소득 재산의변동이의심되는자는시 군 구보건소 2) 에서판단하여수시재조사실시가능( 기준에부합되지않는경우즉시탈락조치) 사망자정보 - 범정부사이트( 에서수시로확인후자격관리 - 범정부사이트( 내사망의심자HUB에서사망의심자정보를수시로 확인할수있으므로확인후자격관리

72 42 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 재등록에대한세부사항 1) 지원신청한자가소득 재산조사결과지원기준이부적합하여탈락한경우, 통보받은 날로부터 6개월이후에재신청이가능함 2) 정기재조사대상자가소득 재산조사결과지원기준이부적합하여탈락한경우, 퇴록사유발생일( 정기재조사당해연도 6월 30일또는 12월 31 일) 로부터 6개월이후에 재신청이가능함 단환자의전출입등으로재산변동이크거나만성신부전증으로장기이식수술후다시투석을요하는상태가된경우등기타보건소장이인정하는타당한사유가있을경우에는개월이내재신청이가능함 소득재산조사에의해지원대상에서탈락된자또는재조사대상자가소득재산기준에해당되어다시신청하는경우에도지원대상자신규등록신청과동일한절차를거침신청주의 라. 지원대상자주소변경시조치 전출지보건소 지원대상자 가주소변경등록신청 1 전출지보건소에등록카드전입요청 2 등록카드전입요청내역확인후전출승인 나등록 전입지보건소 3 통합관리시스템에전입관리처리 1) 2) 지원대상자 주민등록이전을한경우별지제9 호서식( 희귀 난치성질환자전입신고서) 을작성 하여전입지보건소에주소변경신청등록 ( 가) 전입신고기준일은주민등록등본의전입일을기준으로신고할것 전입지보건소방문이어려운경우주민등록등본을팩스로보내어신청등록가능 전입지보건소 전입일자를기재후통합관리시스템을통하여전출지보건소에등록카드전입요청( 공유 요청) 함( 1) 반드시통합관리시스템의전입관리메뉴를통해전입승인처리를해야함 45) ( 3) 45) 전입관리를통하지않고환자등록카드작성기능을통해작성시전입지와전출지간전출 전입일자의불일치가발생할수있음

73 Ⅲ. 지원대상자자격관리 43 주소변경등록신청을한지원대상자를등록 ( 나) 전입된지원대상자등록시전입지주소를반드시수정해야함( 도로명주소로수정 ) 전입일은주민등록등본상의전입일을기준으로할것 전입자의등록증만료일이남아있는경우재발급하지않고, 기존등록증을그대로사용가능함 3) 전출지보건소 전입지보건소에서통합관리시스템을통해요청들어온등록카드전출요청내역을 확인후승인처리함 ( 2) 전입일자를기준으로해당전출지등록카드는자동전출처리됨 46) 4) 의료비등지급 본인부담금 : 진료개시일이속한날의시 군 구( 보건소) 예탁금에서지급 간병비 : 간병비지급당시소속된시 군 구( 보건소) 예탁금에서지급 만성신부전요양비, 보장구구입비, 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 : 청구 시점의진료개시일이속한시 군 구( 보건소) 예탁금에서지급 특수식이구입비 : 청구시점의진료개시일이속한시 군 구( 보건소) 예탁금에서지급 5) 전입과전출에따른보건소의서류관리 환자의전입및전출시전출기관에서환자에관한서류의원본을보관하고, 전 입기관에사본을우편으로송부하도록함 마. 의료보장자격의변동 1) 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자가건강보험가입자로변동되는 경우( 희귀난치성질환자산정특례등록후보건소에신청가능) 가 ) 간병비, 특수식이구입비기존지원대상자 : 소득 재산기준을만족하는경우에한 하여계속지원이가능하므로보건소장은소득 재산조사관련서류를재징구하여 시 군 구청 ( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소 ( 사회복지전담공무원 ) 에조 사를의뢰 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료기존지원대상자 : 소득 재산기준 과관계없이계속해서지원이가능하므로별도의소득 재산조사없이호흡보 조기대여료및기침유발기대여료를지원 46) 기존의통합관리시스템상별도의퇴록처리없이승인후자동전출처리됨

74 44 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다 ) 요양급여비용중본인부담금신규신청자 : 소득 재산기준을만족하는경우에한 하여지원이가능하므로보건소장은소득 재산조사관련서류를재징구하여 시 군 구청( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무소( 사회복지전담공무원) 에 조사를의뢰 2) 건강보험가입자가의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자로변동되는경우 가 ) 요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비기존지원대상자 : 의료급여수급권자 및차상위본인부담경감대상자로전환된전날을퇴록사유발생일로지정하여 퇴록처리 나 ) 호흡보조기대여료및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비기존지원대상자 : 계속해서지원이가능하므로관련자격유지 다만, 요양급여비용중본인부담금, 보장구지원자격이함께있을경우에는해당자격에대해의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자로전환된전날로자격해지처리 3) 의료급여수급권자의자격변동확인 가 ) 보건소담당자가사회보장정보시스템( 범정부) 사이트( 에서기초 생활수급자변동내역을확인한후환자의자격을관리함 나 ) 기초생활수급권자중의료급여수급을포기하는대상자가있을수있으므로참 고자료로만활용 4) 차상위본인부담경감대상자의자격변동확인 가 ) 질병관리본부는매월국민건강보험공단으로부터차상위본인부담경감대상자 현황을송부받아질병보건통합관리시스템에업로드 나 ) 자료가업로드되면질병관리본부에서각보건소로업로드내용을공문으로안내 다 ) 해당보건소담당자는업로드된차상위본인부담경감대상자현황을확인한 후차상위로전환된전날로퇴록처리 라 ) 정해진기한내로퇴록처리를하지않은대상자는질병관리본부에서일괄퇴록처리

75 Ⅲ. 지원대상자자격관리 가. 지원대상자의퇴록 퇴록기준 1) 소득 재산의변동 정기재조사의경우 : 기준초과시등록일로부터 2년경과후최초로도달하는 6월 말또는 12월말까지보장후퇴록 수시재조사의경우 : 소득 재산의관련사항변동이의심되어수시재조사를실 시하여변동이있는경우, 변동이있은날로퇴록( 변동이있는날을정확히확인 하기어려운경우, 보건소에서시 군 구청( 통합조사관리팀) 또는읍 면 동사무 소( 사회복지전담공무원) 에서수시재조사결과를통보받은날로퇴록) 2) 장기이식관련 만성신부전증(N18) 은장기이식수술을실시한날로퇴록47) ( 단, 이식후에도다시 투석을요하는상태가될경우퇴록한날로 6 개월이내재등록가능함) 장기이식관련의료비를지원하며, 만성신부전증(N18) 을제외한질환은장기이식후 에도지원자격을유지함( 단, 만성신부전증 (N18) 은이식수술한날까지발생된장기이 식관련의료비는지원하되, 장기이식한날로지원자격을퇴록함) < 장기이식관련확인과정 > 1. 질병관리본부는월별로장기기증지원과에서 N18( 만성신부전증) 수급자중신장이식자현황에대한자료를송부받아질병보건통합관리시스템에업로드 2. 자료가업로드되면질병관리본부에서각보건소로업로드내용을공문으로안내 3. 해당보건소담당자는업로드된신장이식자현황을확인한후이식한날로퇴록처리 ( 단, 이식후에도산정특례에등록되어있으면서다시투석을요하는상태이고신장장애 2급을유지하고있을경우에는퇴록처리하지않고기존자격을그대로유지) 4. 정해진기한내로퇴록처리를하지않은대상자는질병관리본부에서일괄퇴록처리 3) 의료보장자격변동및지원대상자의사망 가 ) 건강보험가입자가의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자로변동되는 경우 요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비 : 의료급여수급권자및차상위본인 47) 만성신부전증의경우투석혈액복막에대하여지원하는것을원칙으로장기이식수술을받으 (N18) (, ) 면투석을하지않는것으로간주하여이식받은날로퇴록함

76 46 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 부담경감대상자는요양급여비용중본인부담금, 보장구구입비지원이불가하 므로전환된전날퇴록사유발생일지정하여퇴록처리 다만의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자라도호흡보조기대여료및기침유발기대여료간병비특수식이구입비에한하여계속해서지원이가능하므로관련자격을유지 나 ) 지원대상자가사망하였을경우 : 사망한날퇴록 사망내역은보건소담당자가범정부사이트( 에서확인할수있음 범정부사이트( 내사망의심자HUB에서사망의심자정보를수 시로확인할수있으므로확인후자격관리 나. 퇴록방법 1) 퇴록사유, 사유발생일등관련내용을희귀 난치성질환자통합관리시스템에전산 입력하고퇴록조치( 퇴록사유발생일이지급만료일이되므로정확히확인해야함) 2) 사망으로인한퇴록을제외하고는등록증회수 퇴록조치지연시자격종료후에도지원을부당하게받을수있어사후건강보험정산본인및의료기관과의분쟁등의문제가발생할수있으므로주의

77 Ⅳ. 의료비등청구및지급 47 Ⅳ 의료비등청구및지급 1. 가. 의료비등지급대상및지급기간 지급대상자 지원범위 구분 지원대상 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 지정된대상질환 소득 재산기준을만족하는경우 134 종대상질환 건강보험가입자 지정된대상질환 소득 재산과관계없이해당조건만족시지급 혈우병환자중해당자 48) 지정된대상질환 요양급여본인부담금 만성신부전요양비 보장구구입비 호흡보조기및기침유발기대여료 간병비 특수식이구입비 지원범위별지정대상질환 만성신부전요양비지원대상질환 : 만성신장질환중콩팥기능상실(N18) 보장구구입비지원대상질환(8 종) : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병( 폼페병등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭- 바레증후군(G61.0) 49) 환자에한함 호흡보조기대여료및기침유발기대여료대상질환(11 종) : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 간병비대상질환(11 종) : 보장구구입비지원대상질환외크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 특수식이구입비(7 개질환) : 고전적페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증 (E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애환자(E72.2) 에한함 48) 혈우병환자중항체양성환자, HIV감염자는소득재산기준과관계없이지원대상자로등록하고요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필요한환자는혈우병입원특례로등록하여퇴원일로부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해한시적으로지원 49) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

78 48 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 지급기간 1) 지급개시일의기준 : 구비서류를첨부하여희귀난치성질환자등록신청서를제출한 지원신청일 50) 2) 지급종료일의기준 : 의료비지원을받고있던자가의료보장자격의변동, 소득 재산의변동, 질환명등으로의료비지원대상자선정기준에부합하지않게된경 우동규정에서정하는퇴록일 2. 요양급여본인부담금( 요양기관사전청구) 가. 지급대상 1) 소득 재산조사후지원대상자로등록결정된저소득건강보험가입자 2) 소득 재산조사면제특례에해당하는혈우병환자 혈우병환자중항체양성환자혈우병환자중 감염자최근개월이내의의사진단서필요 나. 지급범위 1) 희귀 난치성질환의진료와희귀 난치성질환으로인한합병증의진료에소요된 의료비중요양급여분의본인부담금 지원대상범위는입원시동일과목진료, 외래는같은날동일의사가진료한범주까지 본인부담금지원함. 다만, 대상질환과관련된합병증으로타과전과시에도지원가능 하며, 이경우합병증을증명하는의사소견서 ( 또는진단서) 첨부시입원과외래의구분 없이지원함 희귀난치성질환의진료와희귀난치성질환으로인한합병증관련처방전으로 약국등요양기관에서의약품을조제받는경우도포함됨 단전액본인부담금 비급여선별급여의료비는지원대상에서제외 만성신장질환중콩팥기능상실( 상병코드:N18) 은투석과직접적인관련이있는 진료로의료진이인정하는경우에만지원 50) 지원신청일은환자가보건소에등록신청한당일로등록결정이되면지원신청일로부터발생한의료비를지원함. 이와관련하여등록신청부터등록결정까지의기한을 3 주( 조사에시일을요하는특별한사유가있는경우에는 40일이내로제한함

79 Ⅳ. 의료비등청구및지급 49 다. 1) 2) 지급절차 환자의등록증제시 등록증을발급받은자가해당상병에대한진료를위해요양기관방문시등록증을 제시 환자는반드시등록증과신분증( 건강보험증, 운전면허증등) 을함께제시 등록증미제시또는지원대상자임이미확인된경우는사후진료영수증을첨부하여공단지사에서면청구 요양기관의진료비청구 지원대상자 자격은건강보험가입자중 H 등록된경우 H 등록자 134종희귀상병모두지원가능 저소득건강보험가입자중희귀난치성질환자의료비지원사업에서정한 134종희귀난치성질환자 지원대상자자격조회 환자의등록증및자격증을바탕으로국민건강보험공단의홈페이지요양기관정보마당( 을통해요양급여본인부담금지원자격확인 자격조회시 H 등록여부확인 등록증미소지시신분증으로조회가능 등록증발급전이라도관할보건소및공단지사를통해지원대상여부확인가능 요양급여비용청구방법 관련근거 : 보건복지부고시제 호( ) 시행일 : 진료분 명세서구분자신설 : 공상등구분 H 명세서 지원금 란신설 지원대상질환과동시진료한타상병( 기왕증포함) 위한구분자신설 : 상해외인 I 희귀난치성질환자 지원대상진료분 인경우 진료분리청구를 구분 산정방법 본인일부부담금 환자가부담해야할금액(= 지원금) 지원금 지원대상의료비기재(= 본인일부부담금)

80 50 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 외래요양급여비용총액이 10 만원인경우( 산정특례대상) 공상등구분요양급여비용총액본인일부부담금지원금청구액 H 100,000 10,000 10,000 90,000 지원대상진료분 & 입원본인부담상한제대상인경우 구분본인일부부담금지원금본인부담상한액초과금 산정방법 환자가부담해야할금액( 지원금+ 상한액초과금) 지원대상의료비기재( 본인일부부담금- 상한액초과금) 본인부담상한액을초과한금액 입원요양급여비용총액이 금액이 300만원인경우 4,000 만원이며, 동일의료기관본인부담누적 공상등구분 H 요양급여비용총액 본인일부부담금 지원금 상한액초과금 청구액 4,000만원 400만원 200만원 200만원 3,600만원 지원대상진료의범위 지원대상진료 입원은동일진료과목, 외래는같은날동일의사가진료한범주까지포 함하여본인일부부담금지원 DRG 진료분의경우는동시에이루어진타상병진료도별도명세서구분 없이일괄청구 제외대상진료 비급여및전액본인부담항목(100/100 급여대상) 은제외 동시이루어진타상병진료분청구방법 상해외인구분자 : I 기재( 공상등구분자 H 는미기재) 명세서청구구분코드 3( 분리청구) 기재 요양급여일수, 입원일수, 내원일수 : 타상병진료해당내역만기재( 중복기 간은미산정 ) 당월요양개시일, 내원일자 : 해당명세서의타상병진료를최초실시한날 타질환진료중에희귀난치질환진료가부수적으로이루어진경우명세서를분리하되희귀난치질환명세서에는공상구분및 I 상해외인함께기재중증질환청구시와동일한방식

81 Ⅳ. 의료비등청구및지급 51 장기이식대상자( 신장이식) 의요양급여비용청구방법 만성신부전(N18) 대상자가신장이식한날로퇴록조치되므로요양기관에서 는 H로자격확인이되어도신장이식한날까지 H로청구그이후는일반으로 구분산정하여청구하고일반청구건의본인부담금은대상자가부담토록함 코드누락및착오청구를한경우 요양기관에서희귀난치성질환자요양급여비용청구시코드누락및착오청구 를한경우건강보험심사평가원이의신청팀으로 3년이내에청구하도록함 지급불능사유(48 번코드) 로지급이안된경우 요양기관이요양급여비용청구후지급불능사유(48 번코드 ) 로지급이안된경 우자격여부확인후공단홈페이지에등재된재청구양식을참고하여공단에 재청구하도록함 3) 국민건강보험공단의진료비지급 진료비가지급 국민건강보험공단은건강보험심사평가원으로심사청구한요양기관에심사전본인부 담금에해당하는진료비를우선가지급( 요양기관의공단접수일로부터 5일이내51) 지급 ) 사후정산처리 국민건강보험공단은진료비가지급후건강보험심사평가원의진료비심사, 지원대상 질환에대한사례조사통해사후정산처리 < 본인부담금청구및지급절차도 > 환자 등록증제시 진료 요양기관 정산처리자격조회가지급 공단 정산결과 진료비청구 심평원 (1) (2) (3) 51) 공휴일 ( 토요일포함) 은제외되며, 예탁금부족등불가피한사유가있을경우, 일시적지연지급될수있음

82 52 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 3. 요양급여본인부담금지사서면청구( 국민건강보험공단) 가. 1) 2) 서면청구요건및절차 서면청구요건 1 자격확인이되지않아요양기관에서선지급되지않은경우 등록증미제시로인한지원대상자의본인부담금 등록증발급후요양기관전산시스템자격등재전진료비중본인부담금 2 지원신청일부터등록확정일까지의진료분에대해소급받는경우 신규지원대상자의지원신청일부터등록확정일까지의본인부담금 3 해당상병에의한합병증의진료비중본인부담금 4 혈우병입원특례자의입원진료비중본인부담금 요양급여대상수술을요하거나사고등으로인한출혈로인하여입원진료가필 요한환자는퇴원일로부터 1년이내발급받은입원진료비영수증에대해혈 우병입원특례로등록하여한시적으로지원 서면청구요건에해당하지않는경우에는서면청구를통한지급이불가하므로주의 서면청구방법 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 진료일( 입원시퇴원일) 부터 1년이내에신청 영수증, 합병증소견서등을모두구비해야함 청구가능자 : 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 청구서식및제출서류 1 별지제10 호서식( 희귀 난치성질환자요양급여중본인부담금청구서 ) 2 진료비영수증원본 ( 외래인경우진료일자별로영수증첨부) 또는원본대조필직인 이있는외래( 입원) 영수증사본으로구분산정이필요한경우는세부내역서첨부 단, 구분산정이되지않아영수증의세부확인내역이필요한경우는영수증의 세부내역을확인할수있는첨부서류를제시 3 해당상병에의한합병증의진료비중본인부담금또는특례조항에해당하는혈 우병환자의입원진료비중본인부담금청구시의사소견서( 또는진단서) 1부 혈우병환자특례적용의경우반드시보건소에서등록을마친후신청자환자의통장사본을구비하여공단에서면청구

83 Ⅳ. 의료비등청구및지급 53 3) 지원대상진료의범위 지원대상진료 희귀 난치성질환으로인한치료로입원시동일진료과목, 외래시같은날동 일의사의진료분( 영수증접수시외래산정특례적용여부로확인) 에한해지급. 단, 입원및외래시합병증으로인한타과전과시에도지원가능하고이경우 합병증임을증명하는의사소견서( 또는진단서) 첨부시지원가능 명세서상주상병이희귀난치성질환상병이어야함( 단, 부상병일때는소견서필요) 요양기관에서발행한희귀난치성질환의진료와희귀난치성질환으로인한합 병증관련처방전으로의약품을조제받은경우산정특례지원상병및산정특 례미적용건( 합병증과관련된약제) 의경우도합병증치료임을증명하는의사소 견서( 또는진단서) 첨부시지원가능 지원대상에서제외되는항목 비급여및전액본인부담금(100/100), 선별급여는제외 나. 1) 2) 3) 지급절차 지원대상자확인 공단각지사에서서면접수시자격관리시스템을통해지원대상확인 지급요건확인 1 희귀 난치성질환또는동질환의합병증으로인한진료여부확인 2 특례조항에해당하는출혈이발생한혈우병환자의입원진료비청구시입원기간, 요양급여본인부담금액등을확인 3 의료비영수증( 또는의료비명세서) 의원본여부확인 4 간이영수증( 수기용) 으로발급받은의료비는지급대상에서제외 5 진료와무관한전화사용료, 제증명료등은지급대상에서제외 6 비급여항목의료비는지급대상에서제외 7 전액본인부담금(100/100) 으로발생한의료비는지급대상에서제외 8 선별급여항목의료비는지급대상에서제외 본인부담금의지급 국민건강보험공단각지사에서는지원자격, 지원범위, 사업안내에의한지원대상여부 등을확인하고의료비지원기준시점을준수하여심사및지급의뢰하면국민건강보험 공단본부에서일괄지급

84 54 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 국민건강보험공단지사에서영수증서면접수시청구일로부터 3개월이상소요됨을 민원인에게반드시공지 서면청구된진료비에대해서는심사청구전가지급이불가능하며건강보험심사평가원의심사완료후지급이가능하므로개월이상소요됨 4. 가. 만성신부전요양비 지급대상 소득 재산조사후지원대상자로등록결정된만성신부전증(N18) 환자 나. 지급범위 만성신부전환자가의사의처방전에의하여복막관류액및자동복막투석의소모성 재료를요양기관외의의약품판매업소에서구입 사용한경우 다. 1) 지급절차 국민건강보험공단지사청구 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 복막관류액구입일로부터 1년이내신청 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 지원대상자에게위임을받은복막관류업체 청구서식 지원대상자본인및그보호자가직접청구하는경우 1 별지제11 호서식 ( 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전 ) 본인부담금청구서) 2 별지제11호서식으로요양비지급청구서를제출 지급받은경우해당첨부 서류사본 1부 지원대상자에게위임을받은복막관류업체가청구하는경우 1 별지제11호의2 서식( 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담 금청구서[ 업체용])

85 Ⅳ. 의료비등청구및지급 별지제11호의3 서식( 만성신부전본인부담금청구위임장) 별지제11호의2서식으로요양비지급청구서를제출 지급받은경우해당 첨부서류사본 1부 2) 지급절차 지원대상자확인 국민건강보험공단은만성신부전요양비( 지급종별에요양급여비로등록됨) 청 구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인 만성신부전복막관류액( 자동복막소모성재료포함52) ) 구입에따른법정본인부담금 지급 만성신부전요양비는국민건강보험공단에서요양비공단부담금지급내역확인후 본인부담금을지급하되구입일현재희귀 난치요양급여비지급대상자에한함 매월청구된본인부담금에대해지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은구입당시등록자격이있어야하며, 퇴록시별도의구분산정은하지 않음 5. 가. 보장구구입비 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 :G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피 :E 글리코젠축적병( 폼페병등) :E 샤르코-마리-투스병 :G 길랭-바레증후군 :G ) 52) 자동복막소모성재료대는기준금액( 개당 5,640 10%=564원) 중본인부담금액에한하여지원가능하며기준금액초과분은비급여로지원대상에서제외됨 53) 길랭-바레증후군대상자의경우호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여보장구구입비를지원함

86 56 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2) 3) 나. 대상자 건강보험가입자( 환자 부양의무자가구의소득 재산이일정기준미만인자) 로서 장애인등록법에의해등록된자 지급기준 담당의사의진단서또는처방전을발급받아구입한장애인보장구 지급범위 보장구( 하지보조기등) 구입비 국민건강보험법시행규칙별표7( 제26조제 1 항관련) 과 장애인보장구에대한보험급여 기준 에따라지급받은급여비용중본인이부담하여야하는금액( 붙임3 참조) 다. 1) 2) 지급절차 국민건강보험공단지사청구 가) 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 나) 청구기간 : 보장구구입일로부터 1년이내신청 다) 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 지원대상자에게위임을받은장애인보장구업체 라) 청구서식 1 별지제13 호서식( 희귀 난치성질환자보장구구입비청구서 ) 2 보장구구입영수증원본또는원본대조필 1부 국민건강보험공단의지급 가) 지원대상자확인 검토 국민건강보험공단은장애인보장구청구에대해자격관리시스템을통해지원 대상자임을확인 나) 장애인보장구구입에따른본인부담금지급 매월청구된본인부담금에대해지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은장애인보장구지원대상자의지원신청일부터퇴록일까지에 한함 국민건강보험공단에서장애인보장구공단부담금을지급한경우에한해본인 부담금도지급가능함

87 Ⅳ. 의료비등청구및지급 가. 호흡보조기대여료및기침유발기대여료 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 :G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피 :E 글리코젠축적병( 폼페병등) :E 샤르코-마리-투스병 :G 길랭- 바레증후군* :G 크로이펠츠야콥병 : A 중증근육무력증 * : G 특발성폐섬유증 ** : J84.18 해당질환대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방 전을발급받은후개월이되는시점으로부터개월이내에호흡보조기처방전을재발 급받아제출하고다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 해당질환대상자는정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 2) 3) 대상자 의료급여수급권자 54) 및차상위본인부담경감대상자 건강보험가입자( 환자 부양의무자가구의소득 재산과관계없이지급 ) 지급기준 호흡보조기처방전( 별지제16 호서식) 을발급받아대여한호흡보조기의대여료 이산화탄소분압 회이상의검사결과지또는검사결과를명시한소견서를반드시첨부날짜와수치포함 기침유발기처방전( 별지제16호의2 서식) 을발급받아대여한기침유발기대여료 54) 의료급여수급권자의경우 의료급여희귀난치성질환자등록제 등록여부를확인하여호흡보조기대여료및기침유발기대여료대상질환인지여부를확인함( 단, 의료급여희귀난치성질환자등록제 에등록되어있지않은의료급여수급권자의경우진단서를첨부함)

88 58 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나. 지급범위 1) 호흡보조기 55) 대여료 기계대여료매월 60만원이내 기본소모품( 튜브, 필터등) 매월 10만원이내 환자의소모품수령확인서를제출한경우에한함 마스크또는기관절개환자용소모품중택 1( 중복지급안됨) 단마스크는년회지원회에만원이내기관절개환자용소모품은년에총지원금만원이내 2) 기침유발기 56) 대여료 기침유발기대여료 : 월 18만원이내 단호흡보조기와기침유발기는별도로지원되는것이므로각각의대여료이내에서만지원가능함 다. 1) 지급절차 국민건강보험공단지사청구 가 ) 청구가능한대여료 : 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료 나 ) 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 다 ) 청구기간 : 호흡보조기, 기침유발기대여일로부터 1년이내신청 라 ) 청구가능자 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 본인부담금지급보증제를이용하는호흡보조기, 기침유발기등대여회사 마 ) 청구서식 지급보증된본인부담금을호흡보조기, 기침유발기등임대회사가청구하는경우 호흡보조기기계대여료 1 별지제13호의2 서식( 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구 2 서[ 임대회사용]) 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1부 55) 호흡보조기의범위( 기계에의한호흡만가능한경우, < 붙임>4 참조) 인공호흡기 (ventilator) 소모품포함( 마스크, 필터, 캐뉼라등) 보조장비제외( 수동식인공호흡기 ambu bag, 산소포화농도계, 온습도조절기제외) 56) 호흡보조기대여료를지원받는대상자에한함 소모품포함

89 Ⅳ. 의료비등청구및지급 59 2) 호흡보조기소모품 1 별지제13호의4 서식( 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 임 대회사용 ]) 2 별지제13호의5 서식( 호흡보조기소모품수령확인서) 3 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1부 기침유발기대여료 1 별지제14호의2 서식( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서[ 임대회사용 ]) 2 별지제14호의3 서식( 기침유발기수령확인서) 기침유발기최초수령또는기계변경시에만제출 3 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1부 지원대상자본인및그보호자가직접청구하는경우 호흡보조기기계대여료 1 별지제13 호서식( 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 ) 2 호흡보조기기계대여영수증원본또는원본대조필 1부 호흡보조기소모품 1별지제13호의3 서식( 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서 [ 환자용 ]) 2 호흡보조기소모품영수증원본또는원본대조필 1부 기침유발기대여료 1 별지제14 호서식( 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 ) 2 기침유발기대여영수증원본또는원본대조필 1부 지원대상확인및지급절차가 ) 지원대상자확인 국민건강보험공단은호흡보조기대여료, 기침유발기대여료청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인나 ) 지급절차 호흡보조기대여료, 기침유발기대여료지원대상자가매월초일부터말일까지임대 사용한내역을해당월의익월에국민건강보험공단에청구하고국민건강보험공단은결정액을청구인의신청계좌로입금 등록선정후신청일기준으로일할계산하여정산지급하며, 자격변동등으로퇴록한경우, 퇴록일을기준으로정산지급원칙 ( 단, 일할계산은기계대여료에한함) 단, 사망으로인해퇴록하는경우사망일까지일할계산하여지급하고, 자격변동확인지연등으로불가피한경우퇴록조치한달에한해전액지급하되, 자격변동후 1개월초과지급한비용은환수조치

90 60 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다 ) 지급시유의사항 호흡보조기대여료와기침유발기대여료는별도로지원되는것이므로각각의대여료이내에서만지원가능함 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원하는것으로서기침유발기만별도로지원하지않음 라. 지급보증제실시 보건소장은환자와임대회사가지급보증제 57) 협약을맺은경우, 협약서, 사업자등록증, 통장사본각 1 부를제출( 신고) 받아업체명, 협약기관, 임대료등을등록하여관리 임대회사에임대료청구방법안내및설명 임대회사로부터분기종료후 5 일까지방문기록지, 환자상태기록지58) 등과함께 별지제15 호서식( 희귀 난치성질환자호흡보조기, 기침유발기대여관리실태) 을제출 받아임대기기및서비스관리실태를확인 방문기록지등에는환자또는보호자의확인서명을반드시받도록하고, 확인결과필요시의사진단서및처방전등제출요청 임대회사가변경된경우, 환자는유선혹은보건소를방문하여임대회사의변경을 알려야하며, 임대회사는사업자등록증, 통장사본각 1부를첨부하여변경된날로부터 3 개월이내에보건소에신고하여야함. 변경된사항이신고되지않은업체의청구는지급되지않음 < 호흡보조기, 기침유발기청구및지급절차도 > 지급보증시행임대회사 환자 지급 지급 호흡보조기, 기침유발기등대여료청구 호흡보조기, 기침유발기등대여료청구 전국공단지사 자격조회 통합관리시스템 57) 지급보증제 : 환자의일시적인고액본인부담금차입문제해소를위해임대업체가호흡보조기대여료, 기침유발기대여료의비용을공단지사에직접청구하여환급받는제도 58) 업체마다방문기록지, 환자상태기록지의양식이다를수있음

91 Ⅳ. 의료비등청구및지급 가. 간병비 지급대상 1) 대상질환 1 근육병 :G12, G71 2 다발성경화증 :G35 3 유전성운동실조증 :G11 4 뮤코다당증 :E76 5 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 :E 글리코젠축적병( 폼페병등) :E 샤르코-마리-투스병 :G 길랭-바레증후군 :G ) 9 크로이펠츠야콥병 : A 기타스핑고지질증, 크라베병 : E 레트증후군 : F84.2 2) 3) 대상자 의료급여수급권자 60) 및차상위본인부담경감대상자 건강보험가입자( 환자 부양의무자가구의소득 재산기준만족자 ) 지급기준 지체장애1급또는뇌병변장애1급등록자61) 나. 지급금액: 매월만원월지급 30 ( ) 다. 1) 지급절차 간병비지급가 ) 지원대상자확인 간병비청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임확인국민건강보험공단은환자또는보호자의간병비신청행위없이정기정액지급 59) 길랭-바레증후군대상자의경우호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여간병비를지원함 60) 의료급여수급권자의경우 의료급여희귀난치성질환자등록제 등록여부를확인하여간병비지급대상질환인지여부를확인함( 단, 의료급여희귀난치성질환자등록제 에등록되어있지않은의료급여수급권자의경우진단서를첨부함 ) 61) 장애인복지법시행규칙제2조제1 항( 장애인의장애등급등) 규정을기준으로하여 지체또는뇌병변장애1 급등록자 로명시하여객관적기준으로대체함

92 62 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 나 ) 지급절차 매월 30일까지선정된간병비지원등록자에대해익월 10일까지청구인의신청 계좌로정기입금( 최초신청한달과퇴록한달은반드시일할계산하여지급) 간병비지원대상으로최초등록선정후별도의청구절차없이자격변동시까지 매월자동지급 등록선정및자격변동시일할계산하여익월 10일까지지급하되간병비지급당 시등록된해당보건소예탁금에서지급함을원칙으로함 단자격변동확인지연등으로불가피한경우퇴록조치한달에한해전액지급하며자격변동후개월초과지급한비용은환수조치 8. 특수조제분유및저단백햇반구입비( 특수식이구입비) 가. 지급대상 1) 대상질환 1 고전적페닐케톤뇨증 : E 단풍시럽뇨병 : E 프로피온산혈증 : E 메틸말론산혈증 : E 아이소발레린산혈증 : E 호모시스틴뇨증 : E 요소회로대사장애 : E72.2 2) 대상자 의료급여수급권자및차상위본인부담경감대상자 건강보험가입자( 환자 부양의무자가구의소득 재산기준만족자 ) 3) 지급기준 만18세이상만지원가능 나. 지급금액 특수조제분유 : 연간 저단백햇반 : 연간 360만원이내 168만원이내

93 Ⅳ. 의료비등청구및지급 63 다. 지급절차 1) 국민건강보험공단지사청구 청구장소 : 전국국민건강보험공단지사 청구기간 : 구입일로부터 1 년이내신청( 연간한도액내에서수시청구가능) 청구가능자 : 지원대상자로선정되어등록된환자본인및그보호자 청구서식 1 별지제18 호서식( 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서) 2 구입영수증원본또는원본대조필 1부 2) 지급절차 지원대상자확인 국민건강보험공단은특수조제분유및저단백햇반청구에대해자격관리시스템을통해지원대상자임을확인 특수조제분유및저단백햇반구입비용지급 매월청구된구입비용을지원대상자또는보호자의은행계좌로입금 지급대상기간은지원대상자의지원신청일부터퇴록일까지에한함 9. 지원금환수관리 퇴록또는자격변경등의사유로과다지급된지원금 : 각보건소에서환수 보건소에서잘못처리된지원대상자에게공문으로이사실을통보하고환수 그내역을국민건강보험공단( 수신처 : 수탁급여부) 에문서로통보한후입금 입금시입금자명을필히보건소기호로하여입금함환수계좌중소기업예금주국민건강보험공단 요양기관과다청구등의사유로지급된지원금은국민건강보험공단에서전산상계 단요양기관이휴폐업되었거나개월이상전산상계된금액이없는경우국민건강, 6 보험공단에서질병관리본부로통보후보건소에서직접환수 )

94 64 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 Ⅴ 기타사업관리 1. 가. 예탁금관리 예탁금수납 시 군 구보건소는매분기시작 10일이내에다음분기시 군 구보건소별 예탁금을시 군 구보건소별공단수납계좌( 국가부담분및지자체부담분) 에수납 계좌입금시예금주와계좌번호를정확히기재하고입금기관을확인할수있도록보건소의기관기호를명확히표기 단 분기는회계연도를고려하여월에수납 계좌번호중소기업 예금주국민건강보험공단수납월 월예탁시 분기내역기재 나. 예탁금관리및집행 국민건강보험공단은시 군 구보건소단위로예탁금을별도관리하고, 집행은 총예탁금범위내에서운용 다. 예탁금정산 국민건강보험공단은보건소별매월의료비지원내역을익월 5 일까지질병관리본부에 통보하고, 질병관리본부는매월정산내역을통합관리시스템에입력 진료기간중관할보건소가변경된경우, 해당진료건진료개시일이속한날의보건소예탁금과정산 환급금의정산 의료비지원사업지원대상자의대상질환진료로인해발생한본인부담금사후 환급금 62) 은환자에게지급하지않고본의료비지원사업대상자의관할보건소 62) 본인부담금사후환급금 요양기관의진료비를심사한결과, 환자가요양기관에본인부담금을과다하게부담한것으로확인되는경우, 과다하게부담한금액을국민건강보험공단이요양기관에게지급할진료비에서공제하여환자에게환급하는제도임

95 Ⅴ. 기타사업관리 65 예탁금계좌에입금함(2007년이전진료건으로인한발생분은해당보건소로지급함 ) 라. 예탁금현황보고및확인 국민건강보험공단은분기별예탁현황, 예탁금집행및부족현황, 의료비지원 사업비지급및미지급현황, 본인부담금사후환급금, 의료비과다지원액환수 금정산파일 내역등의료비지급내역을매달통합관리시스템에전송하고질병 관리본부에서질병보건통합관리시스템을통하여시도에통보함 마. 예탁금이자관리 국민건강보험공단은예탁금관리로인해발생한이자는질병관리본부와협의하 여집행하되, 이자집행잔액은연도말결산시점에정산하여시 군 구예탁금에 반영함 ( 이자총액 시 군 구별연간납부액/ 연간예탁금총액) 바. 회계처리및결산 공단의재정과구분계리( 공단회계규정준용) 결산 : 익년도 1 월, 연 1회회계연도말기준 시 군 구보건소별예탁금관리의정확성을위해서질병관리본부( 시 도에 ) 서는시 도시 ( 군 구보건소) 별분기별예산집행현황을파악하여정산잔 액발생이예상되는곳과부족액발생이예상되는곳의배정내역을조정하고국고보조금추가교부가필요한시 도시 ( 군 구보건소) 는지방비추가확보를위해최대한노력하여야함 시 도는당해연도계획에따라예탁하였으나사업비집행이초과하여이루어진시 군 구보건소에대하여차기년도예탁시추가로예탁하게하고, 집행된사업비보다예탁금이초과해서불입된시 군 구보건소는차기년도예탁시초과예탁한금액을제외하고예탁하도록당해년도국고로확보된예산범위내에서는지방비를부담하여최대한예탁을실시함 시 도및시 군 구보건소는분기별국고보조금을교부받은후원칙적으로 1회계연도를초과하여이월할수없음

96 66 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 2. 국고보조금부정수급의환수 가. 국고보조사업수행시용도외사용금지 시 도및시 군 구보건소장은분기별교부금을희귀난치성질환자의료비지원 사업예탁금이외의다른용도에사용해서는안됨 나. 지원결정의취소 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자에대하여의료비지원대상자자격결정의전부또는일부를취소할수있음 의료비등지원금액을다른용도에사용한경우 거짓신청이나그밖의부정한방법으로의료비등을신청하는경우 다. 부정수급대상자의환수 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가아래의하나에해당하는경우에는기한을정하여지급한의료비의전부또는일부의반환을명하여야함 거짓이나그밖의부정한방법으로의료비등을지급받은경우 의료비등지원금액을다른용도에사용한경우 의료비등을지급받기위한요건을갖추지못한경우 시 군 구보건소장은희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가위항목의어느하나에해당하는경우에는시 군 구보건소장이정하는기간동안의료비등을지급하지않을수있음 시 군 구보건소장은의료비등을반환하여야할희귀난치성질환자의료비지원사업지원대상자가정하여진기한까지반환하지않을때에는관련법에따라징수할수있음

97 Ⅴ. 기타사업관리 희귀 난치성질환자의료비지원사업홍보 가. 관내병 의원대상 관내의료기관을대상으로본사업홍보 병 의원진료시발견된희귀 난치성질환자에게본사업안내에대한협조요청 나. 시 군 구및읍 면 동사회복지전담공무원대상 본사업에대한홍보협조요청 소득 재산조사실시에대한사회복지전담공무원의적극적협조요청 다. 지역주민대상 희귀 난치성질환자의료비지원사업의취지와지급절차등사업안내 라. 관련단체및환우회대상 희귀 난치성질환자의료비지원사업의취지와지급절차등사업안내 4. 가. 방문보건사업등과의연계 방문보건사업과의연계 의료비지원대상자로선정된희귀 난치성질환자를방문보건사업운영지침에규 정한사업대상으로분류하여보건과복지서비스가연계된방문간호서비스를 제공 나. 사회복지사업과의연계 근육병환자등간병서비스가필요한경우자활후견기관( 읍 면 동사회복지담당과 연결) 또는인근종합사회복지관등민간사회복지기관을통한간병서비스를지 원받을수있도록안내

98 68 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 다. 가족건강사업과의연계 희귀난치성질환중특수식이가필요한크론병, 페닐케톤뇨증등환아의경우보건복지부출산정책과가족건강사업을통하여지원받을수있도록안내 라. 민간단체와의연계 희귀 난치성질환자가해당질병지원을목적사업으로하는민간단체또는환자자조 모임등에등록하여필요한정보를제공받을수있도록안내 5. 가. 질병관리본부희귀난치성질환자의료비지원사업 주요내용 희귀난치성질환자의료비지원사업 대상자관리및사업지침개발 희귀난치성질환헬프라인, 통합관리시스템운영및관리 희귀난치성질환실무자교육 희귀난치성질환교육자료및홍보물제작 거점병원운영 나. 희귀난치성질환헬프라인 URL : 희귀난치성질환데이터베이스구축및정보제공 온라인상담실운영 의료비지원사업안내 희귀질환유전자진단지원사업안내 전문병원안내 관련국내외사이트연결 주소및연락처충청북도청주시흥덕구오송읍연제리오송생명 2로 187 오송보건의료행정타운내질병관리본부생명의과학유전체센터 (043) , 호

99 Ⅴ. 기타사업관리 희귀 난치성질환쉼터( 민간위탁운영) 가. 목적 지방거주희귀 난치성질환환우와보호자가진료및검사등을목적으로수도권에소재한의료기관이용시무료로이용할수있는단기숙박시설을제공하여원거리병원이용시소요되는의료간접비용을최소화하고안정된치료환경을조성하고자함 희귀 난치성질환환우와보호자의심리 정서케어를위한프로그램과질환별자조모임운영활성화를지원하여희귀 난치성질환환우와가족들의심리적안정을도모하고자함 나. 사업소개 지방거주희귀 난치성질환자들의수도권대형전문의료기관진료시무료숙박제공 희귀 난치성질환환우들의특성을고려한재활치료프로그램시행 질환별자조모임활동지원( 시설무료임대) 다. 쉼터이용안내 이용대상 수도권에위치한 3차의료기관에진료를받고자하는환우또는환우의보호자 수도권에위치한시설및기관에서치료에도움이되는재활프로그램에참여하 고자하는환우또는환우의보호자 자조모임( 희귀 난치성질환환우및보호자를위한프로그램 ) 이용기간 : 상담을통해조정가능 이용절차 : 전화및인터넷예약가능 라. 쉼터주소및연락처 주소 : 서울특별시서대문구연희동 현대싱그런 102동 B1F 연락처 : (02) , (02) , 8338 인터넷주소 :

100 70 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 7. 희귀질환유전자진단지원사업 가. 목적 희귀질환유전자진단지원을통해비용에대한부담으로진단시기를놓치는 사례를방지하고, 희귀질환을조기에진단하여적기에치료를받을수있도록함 나. 지원범위및신청방법 희귀질환유전자진단지원사업대상질환의유전자분석비및검체운송비지원 진단의뢰기관을방문하여의료진과상담을통해의뢰 희귀질환유전자진단지원사업의대상질환과진단의뢰기관은지속적으로확대될예정이며, 희귀난치성질환헬프라인( 웹사이트를통해확인가능 다. 지원체계및소요기간 진단의뢰접수후 4 주후에확인, 다수의유전자분석이필요하거나또는 돌연변이의임상적의미분석을위해추가검사가필요한경우에는 8주정도 소요

101 Ⅴ. 기타사업관리 희귀난치성질환자의료비지원사업예탁및지급에관한사항 제조목적 1 ( ) 이규정은보건복지부장관과국민건강보험공단이사장사이에체결된희 귀 난치성질환자의료비지원사업업무위 수탁계약에따라의료비( 지원비) 지급을 위한예탁금의예탁및지급에필요한세부절차및방법에관한사항을정함을목적으로한다. 제조정의 2 ( ) 이규정에서사용하는용어의정의는다음과같다. 1. 의료비등 이라함은 희귀난치성질환자의료비지원사업안내 에정한요양급여본인부담금, 만성신부전요양비, 보장구구입비, 호흡보조기또는산소호흡기대여료, 간병비중청구서에의하여정산절차를거친후지급하기로결정된금액을의미한다. 2. 예탁금 이라함은제1호의규정에의한의료비등의지급을위하여국민건강보험공단( 이하 공단 이라한다) 이시장 군수 구청장으로부터예탁받은금액을말한다( 이하 예탁금 이라한다). 3. 분기별예탁금액 이라함은매분기별로시장 군수 구청장이공단으로통보하는국고보조금과지방자치단체부담금결정액을말한다. 4. 전월예탁금잔액 이라함은전월예탁금에서지급한의료비등을차감한금액을말한다. 제3 조( 적용범위등) 이규정의적용범위는다음각호와같다. 1. 예탁금의수납 2. 의료비의지급 3. 예탁금의보관 운영과정에서발생된이자수입 제조위탁 4 ( 등) 공단은제3조각호의업무를수행하기위하여국민건강보험법제89조제1 항의규정에의한금융기관또는체신관서( 이하 위탁금융기관 이라한다) 와희귀 난 치성질환자의료비지원사업지급에관하여재위탁계약을체결할수있다. 이경우위 탁계약의내용은공단의 요양급여비용등지급위탁계약 의방식에따른다. 제5 조( 계좌의개설) 1 공단은제4조의위탁금융기관중중앙모점또는지점을지정하여예탁금수납계좌( 이하 수납계좌 라한다) 를설치하여야한다. 2 공단은제1항의규정에의한수납계좌의설치또는변경을행한경우에는이를즉시보건복지부장관, 질병관리본부장에게통보하여야한다. 3 공단은의료비의지급을위하여위탁금융기관중앙모점또는지점에지급용

102 72 제편 1 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 자금을관리하기위한희귀 난치성질환자의료비지원사업지급계좌( 이하 지급계 좌라 한다) 를설치하여야한다. 4 공단은제16조제2항의규정에따라발생된환수금을관리하기위한의료비지원 사업환수계좌를설치할수있다. 5 공단은계좌불명등의사유로지급되지않은자금을관리하기위한미입금반송관리계좌를위탁금융기관중앙모점또는지점에설치할수있다. 제6 조( 의료비의회계연도소속구분) 희귀난치성질환자의료비지원사업의회계년도는정부 회계년도를따른다. 제7 조( 예탁금의관리) 1 공단은예탁금의관리와그회계를건강보험재정및공단의회 계와별도로구분 처리하여야한다. 이경우의료비의예탁과그지급에관한회 계처리는공단의 회계규정 을준용한다. 2 공단은예탁금을의료급여법제26조제 3 항에규정된방법으로관리 운용할수있다. 제8 조( 예산교부내역통보등 ) 질병관리본부장은매분기각시 군 구에국고보조 금을교부할때그내역을공단이사장에게통보하여야한다. 제조 9 ( 예탁금의납입등) 시장 군수 구청장은희귀난치성질환자의료비지원사업의료비지급에필요한예탁금을매분기전월 25일까지제5조제1항의규정에의한공단의수납계좌에입금하고, 입금내역을공단에통보하여야한다. 제10조( 예탁금의수납확인및대장정리) 1 공단은제9조의규정에의한분기별예탁금통보내역과수납된예탁금을대조확인하고, 수납내역에이상이없는경우에는수납내역을각시 군 구별예탁금원장에반영 전산관리하여야한다. 2 공단은각시 군 구별의료비지급내역을예탁금원장에반영하고시 군 구별일일예탁금잔액을관리하여야한다. 제11 조( 예탁금의이자관리) 1 공단은예탁금에서발생된수입이자에대하여는연도말결산시점에정산하고, 시 군 구별배분금액을예탁금에반영하여야한다. 이경우공단은시 군 구별결산의발생내역을질병관리본부로송부하여야한다. 2 제1항의규정에의한배분금액은회계년도예탁금총액에대한시 군 구별예탁금납부금액의비율에예탁금수입이자총액을곱하여산출한다. 제12 조( 본인부담액상한제사후환급금및본인부담금환급금의관리 ) 공단은본인부담액상한제사후환급금및본인부담금환급금이발생한때에는지급결정기준시점을기준으로해당환자의소속시 군 구별예탁금으로편입하여관리한다.

103 Ⅴ. 기타사업관리 73 제13 조( 예탁금의지급원칙) 1 공단은예탁금의범위안에서의료비를지급하여야한다. 제14조( 의료비의지급절차등) 1 공단은의료비의청구건에대한심사결정이완료된때 에는예탁금의범위내에서지급기일내에지급하여야한다. 다만, 청구건중청 구오류나지원대상자의자격정보오류인건에대하여는심사결정전에해당기관에반송하여새로이청구하도록안내하여야한다. 2 공단은의료비의청구서를접수한때에는 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 에서정한기준에의거처리후지급한다. 3 공단은의료비정산결과정상지급건에대하여는의료비지급총괄표를통하여지급건수및금액, 원천징수세액, 채권압류금액등을확인한후지급액을결정 지급하여야한다. 4 공단은지급대상건중예탁금부족으로지급하지못한미지급금내역을관리하여야한다. 제15 조( 의료비의지급순위) 공단은접수일을기준으로의료비를지급하되, 예탁금잔액의 부족으로전액지급할수없는경우에는간병비, 호흡보조기또는산소호흡기대여료, 만성신부전요양비, 보장구구입비, 요양급여본인부담금순으로우선지급할수있다. 제16 조( 착오지급시정산) 1 공단은요양기관의착오청구등으로인하여발생된의료비에 대하여요양기관에환수하여야한다. 2 보건기관은자격정리지연등으로착오지급한의료비에대하여는보건기관이당해 대상자에게환수하여공단의제5조제4항의환수계좌에입금하고이를공단에통보하 여야한다. 제17 조( 예탁금의정산 ) 공단은매분기예탁된시 군 구별예탁금중에서지급내역을 매월정산한후예탁금액, 지급액, 미지급액, 예탁금잔액등그정산내역을질병 관리본부에다음분기시작월 15 일까지통보하여야한다. 제18 조( 문서의관리등 ) 예탁금의예탁과지출에관한문서의관리는공단의사무관리규 정을준용한다. 부칙 1 ( 시행일) 이규정은 2008년 1월 1 일부터적용한다. 2 ( 의료비의지급에관한경과조치) 이규정은 2008년 1월 1일이전에실시된의 료비지원사업으로인하여발생된의료비에대하여는적용하지아니한다.

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105 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 제 2 편소득및재산조사방법안내 Ⅰ. Ⅱ. Ⅲ. Ⅳ. 소득및재산조사방법소득조사재산조사부양의무자조사

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107 Ⅰ. 소득및재산조사방법 77 Ⅰ 소득및재산조사방법 1. 소득및재산조사의의의 시 군 구보건소는의료비지원신규등록신청이있는경우대상자의자격결정 을위해환자가구와부양의무자가구의소득및재산조사를실시 등록결정이후에도지원대상자의지원자격여부및급여의적정성을확인하기위하여연간조사계획에따라매년 2 회( 상 하반기) 환자가구및부양의무자가구의소득및재산등에대한정기재조사와수시재조사실시 2. 가. 소득및재산조사의종류 조사의일반원칙 1) 자산조사는사회보장정보시스템을통해조회( 통보) 된공적자료를우선적용하는것을원칙으로함가 ) 사회보장정보시스템으로통보되는소득 재산공적자료변동사항은원칙적으로자동반영되나, 보유여부만통보되어가액산정이필요한경우등은조사 확인후반영나) 수급자및부양의무자의소득 재산및인적변동등변동사항은변동 발생월 을 기준으로적용하여변동사항을반영하는것이원칙임 다 ) 단, 발생월의정보확인이곤란한경우에는 확인월 을기준으로적용할수있음. 해당공적자료가없거나자진신고이전에는확인이불가능한경우등라) 수급자및부양의무자가자진신고한소득 재산및인적변동등변동사항의경우에도 발생월 기준으로적용하는것이원칙 공적자료의변동으로지원자격변동을초래하는경우는담당공무원이확인후보건소에통보마 ) 변동사항의처리방법은부정수급에따른환수규정에서도동일하게적용하는것이원칙이므로부정수급기간및금액은부정수급발생월부터종료월까지를기준으로산정하여야함

108 78 제편 2 소득및재산조사방법안내 바 ) 보장기관 ( 시 군 구보건소 ) 의귀책사유로미지급된의료비등에대한소급지급도 발생월부터동일하게적용함 2) 사회보장정보시스템에의한소득 재산조회결과가사실과다르다고주장하는경 우해당공적자료제공기관의자료를수정하도록하고입증자료제출시수정결과적용이경우반드시증빙자료를행복음사회복지통합관리망에등록 3) 사회보장정보시스템을통해조회된공적자료가불충분한경우는 지출실태조사에의한소득확인방법 을통해소득을추가반영할수있음 나. 1) 2) 3) 4) 신청조사 조사의목적 희귀 난치성질환자의의료비지원신청에대해의료비지원자격여부를결정하기위하여수행하는조사 조사대상및내용 희귀 난치성질환자( 지원신청자) 의가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대하여필요한사항을조사 사회보장정보시스템을통한자료변동확인, 필요자료의제출요구및확인을위한실태조사실시 조사시기 의료비지원신규등록및재등록신청서접수즉시조사 조사결과의처리 의료비지원자격여부및지원내용을결정하여지원신청자( 환자) 에게통지 다. 확인조사( 정기재조사, 수시재조사) 1) 2) 조사의목적 의료비지원대상자의자격유지및급여의적정성을확인하기위하여수행하는조사 조사대상및내용가) 정기재조사 희귀 난치성질환자( 기존지원대상자) 의가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대하여필요한사항을조사

109 Ⅰ. 소득및재산조사방법 79 3) 4) 나) 수시재조사 소득 재산이변동된가구및그부양의무자가구의소득 재산수준등에대 조사시기 하여필요한사항을조사 가) 정기재조사 지원대상자의소득 재산정기재조사는매 2년마다실시 1 월~6 월등록자 : 매년상반기(4 월~5 월) 에정기재조사실시 7 월~12 월등록자 : 매년하반기(10 월~11 월) 에정기재조사실시 조사수행기관시군구또는읍 면 동은매년회상 하반기조사를실시하고등록증 발급기간내에조사결과를통보 나) 수시재조사 : 수시 ( 해당사항에한함) 조사결과의처리 가) 정기재조사의경우 소득 재산기준초과시등록일로부터 2년경과후최초로도달하는 6월말 또는 12월말까지보장후퇴록 정기재조사결과지원대상자의자격이연장되는경우대상자의기존등록증 유효기간(6 월말, 12 월말) 10일전까지등록증재발급완료 나) 수시재조사의경우 소득 재산등의변동이의심되어수시재조사를실시하여변동이있는경우, 변동이있는날퇴록( 변동이있은날을정확히확인하기어려운경우, 보건소에 서시 군 구또는읍 면 동에소득및재산재조사를통보받은날로퇴록 ) 라. 금융재산조사 1) 금융정보등조회이전조사대상자명의의금융재산내역을별지제1호의2서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서) 에스스로기재하게하고, 본인이 직접통장사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아제출토록 요구하여서면으로확인함( 잔액증명서는조사시점전특정일의잔액확인을요구할 수있음 ) 가) 신규등록신청자( 환자) 의경우 : 신규등록시실시나) 재조사대상자의경우 : 정기재조사시기에실시( 매년 2 회상 하반기 ) (2015년정기재조사대상자는 2015 년도에반드시금융조사실시할것) 다) 희귀난치성질환자의료비지원등록신청시해당보건소에제출

110 80 제편 2 소득및재산조사방법안내 2) 이를거부 방해 기피하는경우( 신청일로부터 30 일이경과할때까지미제출등) 는 급여신청을각하할수있음 3. 조사자료의제출요구 사회보장정보시스템조회를통해확인되지않는자료또는조회결과와실제소 득 재산이다르다고주장하는경우에는이를입증할수있는자료제출요구 급여실시여부및급여내용결정에필요한최소한으로요구하고, 사회보 장정보시스템이나관계기관으로부터우선적으로확보 필요한자료의제출은기일을정하여요구할수있고, 정당한사유없이이를거 부 방해 기피하는경우는급여신청을각하할수있음 제출목적제출서류비고 가구원및부양의무자확인 소득확인 실종등의신고접수서등 고용 임금확인서 월급명세서 건강보험자격득실확인서 퇴직증명서 소득금액증명원 휴 폐업확인서 어종별출하량및수입관련자료 임산물유통기관판매기록 임대차계약서 무료임대확인서 진단서 의료비영수증 입학금 수업료납입고지서등 지출실태조사표 근로활동및소득신고서 행방불명자는가구에서제외 전산확인이가능한군복무확인서, 재소증명서, 출입국사실증명서, 외국인등록사실증명서는제출서류제외 근로소득파악 취업 퇴직사실확인 사업자소득파악 사업자등록증전산확인가능 어업소득파악 임업소득파악 임대소득파악( 건물 상가, 본인거주외주택등이조회된경우 ) 사적이전소득파악 소득평가액산정시가구특성지출비용으로실제소득에서차감처리 소득파악곤란자에대한소득파악 임대차계약서 ( 전 월세계약서 ) 임차보증금파악재산확인 전세권설정등기또는확정일자를받은계약서 법원판결문, 화해 조정조서 개인간사채확인부채 임대차계약서 임대보증금급여계좌확인 통장사본 지급계좌등록및실명확인

111 Ⅰ. 소득및재산조사방법 가. 조사수행주체 조사주체 1) 시 군 구또는읍 면 동통합조사관리팀공무원이조사를수행 2) 전담공무원은조사권한을표시하는증표를휴대하고이를관계인에게제시 3) 확인조사시에는사회복지관등의사회복지사나시 군 구또는읍 면 동공무원, 통 반 이장등의지원을적극활용 나. 조사의의뢰 1) 관할지역외에거주하는대상자의가구원또는부양의무자에대해서는사회보장정 보시스템및공부상자료로조사를실시함을원칙으로함. 다만, 자영업자등상당한소득이예상됨에도전산자료로는소득파악이곤란하여 현지조사가필요하다고인정되는경우에는 해당특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장이자체적으로전화, 방 문등을통하여직접조사하거나조사대상자및조사항목을구체적으로적시하 여해당지역특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장에게조사를의 뢰할수있음 소득 재산전산조회나지원신청자( 환자) 면담등으로파악이가능한사항은최대한자체적으로확인 부양의무자등의거주지에서반드시실제조사가필요한사항만을명시하여조사의뢰함 조사를의뢰받은특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장은의뢰받은날로부터 7일이내에조사결과를통보하여야함 조사의뢰및회신은시 군 구사회보장정보시스템을통하여수행 다. 조사의위촉 특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장은연간조사계획에의한정기재 조사, 수시재조사의일부를사회복지관등사회복지관련기관에위촉하여실시할 수있음

112 82 제편 2 소득및재산조사방법안내 5. 조사거부등에대한처리 환자가구또는부양의무자가구의가구원이조사를거부 방해 기피하거나의료 검진지시등에따르지아니한때에는지원신청을각하하거나, 지원결정취소또 는지원의정지 중지를할수있음 환자가구또는부양의무자가구의가구원의소득 재산및건강상태등의확인 을위하여필요한자료제출을거부 방해 기피하는경우에도조사거부 방해 기피에해당함 6. 가. 유의및기타행정사항 유의사항 1) 신청서작성, 구비서류및추가자료제출등은민원인에게불편이없도록안내하고가 급적추가방문최소화 2) 공적자료조회결과추가로제공가능한급여및서비스를검색하여안내하고, 신청인 이동의하는경우별도신청서작성없이추가신청( 지원결정시에도누락서비스를조 회하여안내 ) 나. 기타행정사항 1) 개인정보의보호 가 ) 조사과정에서얻은정보와자료는대상자선정및지원결정등지원목적에직접이 용하는것외에다른용도로사용하거나다른사람또는기관에제공할수없음 나 ) 위반시 3년이하의징역또는 2천만원이하의벌금 2) 조사의목적을충분히인식하여조사대상자의허위진술, 대상가구의조사누락, 조 사표부실기재등의사례가없도록조사및확인에철저를기해야함 3) 조사시공부나전산자료를근거로하더라도, 사실조사결과를중시하여부적격자 4) 가선정되거나지원이필요한사람이누락되는일이없도록해야함 조사시에는지역주민의의견도최대한수렴하여조사가공정하고객관적으로이 루어질수있도록만전을기해야함

113 Ⅰ. 소득및재산조사방법 83 < 소득 재산공적자료종류및통보주기 > 구분조사항목공적자료 공적자료변경시기 정보시스템통보내용 정보시스템통보시기 ( 주기)* 건강보험보수월액 4월전월보수월액매월 상시근로소득 국민연금표준보수월액 ( 소득신고) 7월전월표준보수월액매월 근로소득 장애인고용공단( 사업주의고용장려금신고자료 : 근로소득 ) 장애인고용공단( 사업주의고용부담금신고자료 : 근로소득 ) 분기고용장려금 : 전월근로소득매분기초 년고용부담금 : 전월근로소득연 1회 국세청종합소득( 근로소득) 10월연말정산된근로소득 /12 연 1회 소득 사업소득 일용근로소득 농업소득 어업소득 임업소득 기타사업소득 ( 자영업자) 국세청일용근로소득지급명세서 * 사업주가분기별신고한자료 분기 별도표참조신규신청시 : 입수가능한가장최근 3 개월자료 ( 확인조사시 : 입수가능한가장최근 6 개월자료) 매분기초 국세청종합소득( 사업소득) 10월경비를제외한사업소득 /12 연 1회 농림수산식품부농업직불금 고정 : 10월 변동 : 3월 직불금( 고정+ 변동)/12 연 1회 국세청종합소득( 사업소득) 10월경비를제외한사업소득 /12 연 1회 국세청종합소득( 사업소득) 10월경비를제외한사업소득 /12 연 1회 국세청종합소득( 사업소득) 10월경비를제외한사업소득 /12 연 1회 사업자등록증수시신규사업자등록자료반기 재산소득 임대소득 이자소득 연금( 개인 ) 소득 국세청종합소득( 사업소득) 10월경비를제외한사업소득 /12 연 1회 금융정보조회결과국세청종합소득( 사업소득) 금융정보조회결과 10월이자소득 /12 연 1회 연1회연금의월수령액연 2회

114 84 제편 2 소득및재산조사방법안내 구분조사항목공적자료 공적자료변경시기 정보시스템통보내용 정보시스템통보시기 ( 주기)* 국민연금급여 사학퇴직연금급여 4월전월지급된연금급여매월 1월전월지급된연금급여매월 기타소득 공적이전소득 공무원퇴직연금급여 국방부퇴직연금급여 별정우체국연금 1월전월지급된연금급여매월 1월전월지급된연금급여매월 1월전월지급된연금급여매월 한국고용정보원실업급여비정기전월지급된실업급여매월 근로복지공단산재보험급여비정기전월지급된산재급여매월 보훈처보훈대상자보상급여 - 전월지급된보훈급여매월 토지 지방세정( 재산세, 취득세) 재산세 : 10월 취득세 : 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액) 년 1회 ( 취득세 : 매월 ) 국토부지적대장 수시 전월에변동( 취득, 매각등) 된토지현황 매각현황제공 반기 재산 일반재산 건축물 ( 주택, 건물, 시설물 ) 지방세정( 재산세, 취득세) 국토부건축물대장 ( 시설물제외) 재산세 : 10월 취득세 : 수시 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액) 전월에변동( 취득, 매각등) 된건축물현황 매각현황제공 년 1회 ( 취득세 : 매월 ) 반기 선박 지방세정( 재산세, 취득세) 재산세 : 10월 취득세 : 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액 ( 취득가액) 년 1회 ( 취득세 : 매월 ) 항공기 지방세정( 재산세, 취득세) 재산세 : 10월 취득세 : 수시 재산세 : 시가표준액 취득세 : 전월에취득한물건의시가표준액( 취득가액) 매월

115 Ⅰ. 소득및재산조사방법 85 구분조사항목공적자료 공적자료변경시기 정보시스템통보내용 정보시스템통보시기 ( 주기)* 어업권 지방세정( 재산세, 취득세) 취득세 : 수시 전월에취득한물건의시가표준액( 취득가액) 매월 입목재산 지방세정( 취득세) 취득세 : 수시 전월에취득한물건의시가표준액( 취득가액) 매월 회원권 지방세정( 취득세) 취득세 : 수시 전월에취득한물건의시가표준액( 취득가액) 매월 금융재산금융정보조회결과수시 금융재산별가액 요구불예금 : 3개월평균잔액 수시 국토부차적정보수시전월에취득한차량정보수시 자동차 보험개발원수시차량기준가액 1년초 2확인조사시점(2 회) * 각항목별통보주기에따라변동사항이있는자료에대해서만통보 * 국토교통부선박원부및농림수산식품부어선정보는행정정보공동이용센터로확인가능

116 86 제편 2 소득및재산조사방법안내 고용노동부 교육부 국가보훈처 국방부 국토교통부 금융기관 기획재정부 사회보장정보시스템의소득 재산 인적정보연계현황 (14. ʼ 11 월말기준) 기관 (21 개) 연계정보 (48 종) 근로복지공단 산재보험급여 한국고용정보원 실업급여, 퇴직금, 고용보험 한국장애인고용공단 장애인임금내역 사립학교교직원연금관리공단 군인연금관리공단병무청교통안전공단 국토교통부 국세청 보험개발원농림수산식품부 대법원 법무부 보건복지부산업통상자원부 안전행정부 국민건강보험공단국민연금관리공단 별정우체국연합회 공무원연금관리공단 한국지역정보개발원 안전행정부 사학퇴직연금보수월액, 사학연금기여금 보훈대상자명예수당, 보훈대상자보상급여, 국가유공자확인군인퇴직연금급여, 군인연금기여금군복무확인차적정보, 자동차등록원부 지적정보, 건축물대장, 개별공시지가, 개별( 공동) 주택가격, 건축물관리대장, 토지 임야대장, 월세수익, 지적대장( 대량), 건설기계자료, 전월세임차보증금 * 분양권, 조합원입주권( 정보연계추진중) 금융재산정보조회, 이자수익 종합소득세, 일용근로자소득액, 근로장려금, 사업자등록정보, 사업자등록증명, 폐업사실증명, 휴업사실증명 * 골프회원권 ( 시스템구축추진중) * 수급자소유사업장피고용인수, 연말정산인적공제정보 ( 정보연계추진중) 차량기준가액농업직불금가족관계증명, 건물등기부등본, 법인등기부등본, 토지등기부등본출입국자료, 교정시설입소자자료, 국내거소사실증명, 외국인등록사실증명, 출입국사실증명보수월액, 피부양자정보국민연금급여, 소득신고액 별정우체국연금, 별정우체국연금기여금 공무원연금보수월액, 공무원연금기여금 재산세, 취득세 주민사진정보, 주민정보변동, 주민등록등초본 * 주민변동정보( 대량) 및신규가구원 ( 시스템구축추진중)

117 Ⅱ. 소득조사 87 Ⅱ 소득조사 1. 소득의의미 소득의의미 대상자선정기준의 소득 은 소득평가액 을의미. 즉, 실제소득 에서가구특성별 지출비용, 근로소득공제등을차감하고남은금액을의미 2. 소득평가액 소득평가액 = 실제소득 가구특성에따른지출요인을반영한금품 근로활동을통해얻은소득에대한공제액 산정결과소득평가액이 가되는경우 0 원으로처리. 가. 소득산정기준 1) 상시근로소득, 농업소득, 임업소득, 어업소득, 기타사업소득 공적자료로조회되는 연간소득액을기준으로평균한소득( 금액) 을반영 근로상태가변경( 신규취업, 이직, 휴직, 실직, 퇴직, 복직등) 된경우에는변경이 발생된월부터변경된상태를반영하여소득액을산정 소득의변동상태를발생월에바로반영하는것이발생월원칙에타당( 조사의일반원칙참조) 단, 기타사업소득은변경상태가발생한경우, 또는대상자가소명시최근 3개월간 평균소득반영 주의동일한사업장에계속근무하면서월보수만변동되는경우군인등는전월소득이아닌공적자료로조회되는연평균소득을반영 단전년도소득액적용이곤란하다고대상자가주장하고해당사유가타당하다고인정되는경우에는대상자가해당공적자료제공기관의자료를수정한후동기관의확인서제

118 88 제편 2 소득및재산조사방법안내 2) 출시전월소득액으로변경반영국민건강보험공단의보수월액이변경된전료납입증명서등 일용근로자소득 최근 3 개월간평균소득 반영1) 후의보험 3) 그외소득 : 자활근로소득, 공공일자리소득, 임대소득, 이자소득, 연금소득, 공적이전 소득 전월소득 반영 나. 1) 실제소득 실제소득산정에포함되는소득 가) 근로소득 단, 소득세법에따른비과세근로소득은제외 비과세근로소득중에서연장시간근로 야간근로또는휴일근로로인하여받 는급여, 국외에서근로를제공하고받는급여는소득에포함 국가근로장학금은소득세법에서비과세근로소득으로정하고있으므로소득산정에서제외 나) 사업소득 : 농업소득, 임업소득, 어업소득, 기타사업소득 다) 재산소득 : 임대소득, 이자소득, 연금소득 라) 기타소득 1 사적이전소득 정기지원사적이전소득 단, 부양의무가없는자로부터정기적으로받는금품( 정기지원사적이전소 득) 은지원자별로지난 1년간총지원금액중최저생계비의 20% 이하에 해당하는금품은제외 무료임차사적이전소득 2 공적이전소득 3 보장기관확인소득 1) 임시, 일용직근로자및영세자영자는적당한소득파악및관리를위해기존의 최근 3개월간평균소득을 반영함. 단, 확인조사시조회되는일용근로소득은 6개월평균소득으로반영

119 Ⅱ. 소득조사 89 2) 실제소득산정에서제외하는금품 지원대상자의소득산정시지원대상자의소득에서압류가되는금액은실제소득에서차감하지않음에유의다만, 부양의무자의압류소득은부양의무자의실제소득에서차감 가 ) 퇴직금, 현상금, 보상금등정기적으로지급되는것으로볼수없는금품( 재산으 로산정 ) 나) 국가유공자나독립유공자등에대한생활조정수당및참전명예수당중 가구당최저생계비의 100분의 20이하에해당하는금액 다 ) 보육 교육기타이와유사한성질의서비스이용을전제로제공받는보육료 학자금, 기타이와유사한금품2) 1 영유아보육법에따른아동보육료 2 3 유아교육법에 중 따른유치원교육비 고 대학생등에대한장학금( 생계지원형금품제외) 4 자동차손해배상보장법시행령제22조의규정에따른유자녀장학금 5 부양의무자가아닌타인및공사기관( 국가나자치단체, 민간기업등) 에서보 육 교육등을목적으로지급하는금품 부양의무가없는타인이지원대상자에게일시적또는정기적으로지원 하는교육비용( 입학금및수업료전액, 월30 만원이내의교육부대비용). 단, 교육부대비용으로 30만원을초과하는금액은그초과액에대하여전액 소득으로산정( 예 : 교육부대비용으로매월 35만원지급시 5만원은소득 으로산정 ) 6 영유아보육법제34조의2에따른양육수당중보육시설을이용하지않는아동에 대해지급되는양육수당 7 농어업인의삶의질향상및농어촌지역개발촉진에관한특별법제17조에따른 농어업인의영유아보육비 8 아동분야사업안내에따른가정위탁양육보조금 2) 실제소득산정에서제외되는보육료 학자금은부양의무자가아닌타인및공사기관에서보육 교육등을목적으로지급하는금액으로서, 지원대상자를거치지않고보육 교육기관등에직접지급되거나지원대상자에게지급하더라도일정한납입확인을거친후에제공하는것이므로, 지원대상자가자신의생계를위한목적으로활용할수없는금품에한정됨. 부양의무자나친척등이학비명목으로일정한금품을지원대상자에게직접지원하고있는경우에는제외대상이아니며동금액은사적이전소득으로산정하여야함

120 90 제편 2 소득및재산조사방법안내 라 ) 조례에의하여지방자치단체가지원대상자또는생활이어려운저소득층에게 지급하는금품 단, 취로사업노임등근로의대가로지급하는금품은소득에포함) 다. 가구특성에따른지출요인을반영한금품( 가구특성지출비용) 1) 장애인복지법제49조에따른장애수당및동법제50조에따른장애아동부양수당및 보호수당 2) 장애인연금법제6조에따른기초급여액및동법제7조에따른부가급여액 3) 한부모가족지원법제12조제1항에따른아동양육비및동법제12조제2 항에따른 추가아동양육비 4) 희귀난치성질환자의료비지원사업 에따른의료비중호흡보조기대여료및기침 유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비 5) 아동분야사업안내에따른소년소녀가정(18세미만의아동이실질적으로생계를 이끌어가는경우 ) 부가급여 6) 고엽제후유의증등환자지원및단체설립에관한법률제7조제7항에따른고엽제 후유의증환자수당중장애인연금법에따른장애인연금에해당하는금액( 단독가구 최고급여액기준 ) 7) 만성질환등의치료 요양 재활로인하여 6개월이상지속적으로지출하는의료비 ( 의료기관의진단서및진료비영수증첨부) 3) 노인장기요양법에따른장기요양기관은의료기관에준하여처리 8) 자동차손해배상보장법제30조및동법시행령제22조의규정에따른재활보조금 재활보조금을지급받는자가재활( 치료 요양포함) 에지출하는비용중동재활 보조금을초과하는금액은 만성질환등의치료 요양 재활로인하여 6개월이 상지속적으로지출하는의료비 로인정하여차감 9) 자동차손해배상보장법제조및동법시행령제조에따른재활보조금 지원대상자동차사고로인하여사망하거나중증후유장애를입은사람의직계존 속또는배우자의직계존속이면서중증후유장애인또는유자녀와생계를같이 하는세이상인수급자월만원지급 3) 보장결정후에는의료급여지급에따라의료비의본인부담이감소하므로이를반영하여급여액을산, 정해야함에유의

121 Ⅱ. 소득조사 91 10) 자신의소득에서지출하고있는중고등학생의입학금 수업료 4) 11) 장애인올림픽에서입상한자5) 가국민체육진흥공단으로부터받는연금 12) 입양특례법 35조의규정에따른양육보조금 13) 한센인피해사건의진상규명및피해자생활지원등에관한법률시행령제8조에 따른생활지원금( 월 15 만원) 14) 한부모가족지원사업안내 에따른청소년한부모자립지원촉진수당 15) 농어민가구의특성을반영한지출요인 쌀소득등보전직접직불금 보육시설이용자부담 15 만원이내, 농업에직접사용하기위해금융기간에서대출받은대출금상환액중이자비용 50% 농지법제2조제1호에따른농지를 1 헥타르미만소유한사람이농산물의생산자를 위한직접지불제도시행규정제4 조 제16 조 제24조및제40조의2에따라받은경 영이양소득보조금, 친환경농업소득보조금, 조건불리지역소득보조금및밭농 업직접지불보조금( ʼ 부터확대적용) 라. 근로활동등을통해얻는소득에대한공제액 1) 근로유인을위하여자활사업에참여하여별도로얻는자활장려금및근로 사업 소득중일정비율에해당하는금액에대하여공제적용 6) 근로활동등을통해얻은소득임이명백하지않은경우 ( 조건미이행및가구의지출규모에 의해보장기관이추가소득이있다고확인하여부과한보장기관확인소득등는 ) 공제 율을적용하지않음 4) 실제소득에서고등학생학비( 입학금, 수업료) 로지출되는비용을공제하면소득기준을만족하나, 의료비지원대상자선정이후에는공제대상지출이발생하지않아소득인정액이소득기준을초과하는가구는교육급여특례를적용함중고등학생의수업료 입학금공제는교육급여특례에한하여실질적효과가있는바, 교육급여특례로선정되지않을경우에는적용의실익이없음에유의 5) 국민체육진흥법제34조대한장애인체육회의가맹경기단체에등록된자 6) 자활장려금과근로소득공제는근로유인을위하여추가적인지원을하는제도이나, 상호방식에차이가있어구분하여표시 자활장려금 : 공제대상소득의일정비율을실제소득에서제외함으로써상향된생계급여를자활장려금형태로지급하는제도 근로소득공제는근로소득중일정비율에해당하는금액을소득산정시차감하여급여를지급하는제도

122 92 제편 2 소득및재산조사방법안내 가 ) 자활장려금( 자월사업안내참조) 자활사업( 근로유지형을제외한자활근로, 자활기업) 에침여하여얻은소득중 30% 를신청대상자가가구소득산정시공제반영 단, 자활소득공제금액의지급은자활장려금명목으로별도지급 자활소득 30%(A) 를지급하되, 생계급여기준(B) 과연계 * A B인경우 A, A B인경우 B를지급 나) 근로소득공제 근로소득공제는사회보장정보시스템에서 65 세이상노인, 장애인의일용근로소득이외에는자동공제되지않음에특히유의 신청대상자유형별근로소득공제현황 공제대상신청대상자 공제대상소득 공제방법및공제율 비고 등록장애인 장애인직업재활사업 정신질환자직업재활사업참여소득 50% 주1 참조 만 24세이하에해당하는신청대상자 (2015 년기준 : 일생일도래자까지 ) 근로 사업소득 20만원을공제하고, 나머지금액에대해 30% 추가공제 주5 참조 만 25 세이상초 중 고등학생주2 참조 대학생 근로 사업소득 30만원을공제하고, 나머지금액에대해 30% 추가공제 주3 참조 만 65세이상노인 등록장애인 - 북한이탈주민주4 참조근로 사업소득 30% 임신중에있거나분만후 6개월미만의여성주6 참조 ( 신설) 사회복무요원, 상근예비역( 신설) 주6 참조 행정기관및공공기관의행정인턴참여자근로소득 10% 주7 참조 -

123 Ⅱ. 소득조사 93 근로소득공제적용시유의사항 주1) ʻ장애인직업재활사업ʼ 은장애인복지법제58조및제59조에따라설치된장애인복지관및장애 인직업재활시설에서실시하는직업재활사업을의미하며, ʻ정신질환자직업재활사업ʼ은정신보 건법 제15조및제16조에따라설치된주간재활시설, 정신질환자직업재활시설에서실시하는 직업재활사업을의미 주2) 초 중 고등학생이란초중등교육법제2 조에따른초 중 고등학교재학생 주3) 대학생이란 고등교육법 제2 조에따른학교에재학중인학생을의미하며, 야간대생을포함하 고, 평생교육법 제31 조, 제32 조, 제33조에따라교육부장관의인가를받아전문학사및학 사이상의학력 학위가인정되는평생교육시설의정규대학생 ( 사이버대학생, 학점은행제대학 생) 도근로소득공제적용 - 대학생이휴학시최대 1년까지근로소득공제적용하며군복무기간은기간에미산입함. 주4) 북한이탈주민은특례보장기간중에만인정. 특례기간종료시일반수급자에해당 주5) 범정부 ʻ청년고용활성화대책ˮ마련에따라적용대상추가 주6) 임산부와사회복무요원등은조건부과제외자로근로활동에종사하지않는경우, 가구의소득 인정액이최저생계비기준에미치지못하면급여를그차액분만큼지급하는대상이나근로 에종사하여소득이발생되므로그기여를인정하여근로소득공제실시 주7) 행정기관은중앙행정기관( 부 처 청), 지방자치단체( 시 도, 시 군 구), 시 도교육청등을의 미하며, 공공기관은공공기관의운영에관한법률제4조에따른공공기관을의미함

124 94 제편 2 소득및재산조사방법안내 3. 가. 1) 2) 3) 소득유형별조사방법 근로소득 정의 가) 근로의제공으로얻는소득 유형 소득세법의규정에의한비과세근로소득은제외 비과세근로소득중연장시간근로 야간근로또는휴일근로로인하여받는 급여, 국외에서근로를제공하고받는급여는포함 국가근로장학금은소득세법에서비과세근로소득으로정하고있으므로소득산정에서제외소득세법제조제호서목 가) 상시근로자소득 : 3개월이상계속적으로고용되어월정액급여를지급받는 자의근로소득 나) 일용근로자소득 : 다음과같은일용근로자의근로소득 근로계약에따라일정한고용주에게 3개월이상계속하여고용되지아니한자 건설공사종사자( 동일한고용주에게계속하여 1 년이상고용된자제외) 하역 ( 항만) 작업종사자( 통상근로를제공한날에급여를지급받지아니하고정기적 으로근로대가를받는자 다) 자활근로소득 : 자활근로, 자활공공근로, 자활공동체사업, 취업성공패키지( 고 용노동부) 의일경험지원프로그램등자활급여의일환으로사업에참여하여근 로를제공하고받는급여및수당 라) 공공일자리소득 : 노인일자리사업, 장애인일자리사업, 공공근로등에참여한 대가로얻는소득 조사방법 가) 상시근로자소득 1 사회보장정보시스템에의한공적자료조회결과를우선반영 조회결과여러기관의소득자료가확인될경우다음순서대로반영됨

125 Ⅱ. 소득조사 95 가국민건강보험공단자료( 직장가입자보수월액) 7) 나 국민연금공단자료( 직장가입자기준소득월액) 다한국장애인고용공단자료 장애인고용장려금신고자료의장애인근로자최저임금, 장애인고용부담 금신고자료의장애인근로자보수월액 ) * 장애인근로자인경우해당 라국세청자료 ( 종합소득중근로소득) 2 공적자료조회결과와실제소득이다르다고주장하는경우 원칙적으로대상자가해당공적자료제공기관의자료를수정한후, 동기 관의확인서를제출하는경우에반영( 입증자료는시스템에등록) 예) 공적자료조회기준일이후실직으로실제소득이다르다고주장하는 경우, 건강보험공단의자료를수정한후건강보험자격득실확인서( 국 민건강보험공단) 제출시수정결과반영 국세청종합소득만확인된자로서공적자료조회기준일이후이직한경우는고용기관에서발급한월급명세서를확인하여인정 3 공적자료를통해서는근로소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 적용대상 : 월급이외의실적급이나수당이수입의주를이루는근로자예) 택시 관광버스 용달차기사 관광안내원등나) 일용근로자소득 1 사회보장정보시스템에의한공적자료( 국세청일용근로자지급명세서8)) 조회결과를반영하되, 공적자료조회결과와실제소득이다르다고주장하는경우는 원칙적으로대상자가해당공적자료제공기관의자료를수정한후, 동기관의확인서를제출하는경우에반영 고용임금확인서, 고용보험피보험자취득 상실통지서, 퇴직증명서등고용주또는공공기관의입증자료제출시제한적으로인정 7) 건강보험가입자보수월액확인방법 건강보험공단홈페이지의 사이버민원 - 개인민원 - 조회발급 - 직장보험료개인별조회 에서신고된평균보수월액을본인이확인가능하므로, 취업자에게사통망에의한보수액통보이전에월보수액확인이필요시동자료제출요청가능 8) 일용근로자에대한지급명세서는 EITC( 근로장려세제) 제도시행을위해사업장에서일용직에게지급한임금을국세청으로신고한자료임

126 96 제편 2 소득및재산조사방법안내 2 공적자료를통해서는근로소득이파악되지않거나과소파악되는대상자는 지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 적용대상 : 공적자료가없거나있어도근로소득이과소파악되는파출부, 건설 다) 자활근로소득 인부등단순일용노무자 건설업임금실태, 제조부분노임단가및고용형태별실태조사임금참조 1 사회보장정보시스템에의한공적자료조회결과를매월반영 자활사업실시기관및시 군 구에서매월사회보장정보시스템에등록한 임금지급내역을반영 2 아래의실비지원적성격의지원금은소득산정에서제외9) 자활근로사업의참여로인한급여중실비지원적성격의금액 취업성공패키지( 노동부) 참여로얻는훈련수당중다음금액 실비지원적성격의금액 : 1단계취업상담참여수당 25 만원/ 월 취업성공수당 : 1인당최대 100만원 내일배움카드제( 고용노동부 ) 참여자에게지급하는실비지원적성격의금액 : 최대 11.6 만원 / 월 국가기관 전략직종훈련( 고용노동부) 참여자에게지급하는실비지원적 성격의금액 : 최대 31.6 만원/ 월 희망리본( 보건복지부) 참여자에게지급하는실비지원적성격의금액 : 1인당 100 만원/ 연 라) 공공일자리소득 노인일자리사업, 장애인일자리사업, 공공근로등에참여하는자중 건강보험 직장가입자에서제외되는자 10) 의임금 건강보험( 직장가입자) 에가입된공공일자리참여자의임금은국민건강보험공단자료 ( 직장가입자보수월액) 로조회되어상시근로소득에반영됨 공공일자리참여자의소득은현재사회보장정보시스템으로제공되지않으므로( 개발 추진중) 동사업을추진하는사업부서와협의하여참여자중수급자에대해서는소 득반영할수있도록처리 9) 열거되어있는사항이외의경우는실비및훈련수당을공제하지않음에유의 10) 국민건강보험법시행령제10조 1 항( 직장가입자에서제외되는자) 비상근근로자또는 1개월간의소정근로시간이 60시간미만인단기간근로자

127 Ⅱ. 소득조사 97 나. 사업소득 1) 농업소득 가) 정의 경종업 ( ) 耕種業 11), 과수 원예업, 양잠업, 종묘업12), 특수작물생산업, 가축의 사육업, 종축업13) 또는부화업등과이에부수하는업무에서얻는소득 나) 조사방법 2) 임업소득 공적자료( 농지원부) 또는신고를통해농지소유여부, 면적, 재배작물을파악 농산물표준소득정보의단가를참조하여작황상황, 시장가격, 재료비등을 고려하여경작면적에작물별단가를곱하여농업소득산정 농산물표준소득정보 : 농촌진흥청 ( 에서 기술정보 - ( 농축산가격정보) 참조 농업소득 = 경작면적 작물별단가 * 경작면적 : 농지원부를통해확인 * 재배작물확인 : 농지원부또는신고 * 재배작물별단가(= 단위면적당작물별소득 - 필요경비) : 농산물표준소득정보 사회보장정보시스템을통해쌀소득보전직불금자료를제공하므로, 이를통해 농업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 축산업소득은가축종류, 사육두수등신고자료를통해산정 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한 가) 정의 소득확인방법을통해추가조사실시 영림업 ( 營林業 ) 임산물생산업또는야생조수사육업과이에부수하는업무에 서얻는소득 나) 조사방법 사회보장정보시스템을통해입목재산자료를제공하므로, 이를통해임업소득 이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 신청대상자에게임업협동조합, 임산물종합유통센타, 임산물직매장, 목재 종합집하장등해당지역임산물유통기관의판매기록등필요한자료를제 출하도록하여소득산정 11) 땅을갈고씨를뿌려가꾸는농업 12) 식물의씨앗이나모종, 묘목따위를생산 판매하는업 13) 종축( 번식용가축) 을사육하고, 생산 판매하는업

128 98 제편 2 소득및재산조사방법안내 3) 어업소득 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한 가) 정의 소득확인방법을통해추가조사실시 어업과이에부수하는업무에서얻는소득 어가가어업경영의결과로얻은총수입에서동수입을획득하는데소요된소 나) 조사방법 모적비용을차감한금액 사회보장정보시스템을통해어업권및선박보유여부를제공하므로, 이를통 해어업소득이있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 신청대상자에게수협의어가별위판기록, 어촌계자료등을통하여어종별 출하량및수입관련자료등필요한자료를제출하도록하여소득산정 공적자료를통해서소득이과소파악되는대상자는지출실태조사표에의한 4) 기타사업소득 소득확인방법을통해추가조사실시 가) 정의: 도매업 소매업 제조업 기타사업에서얻는소득 나) 조사방법 국세청종합소득자료중사업소득금액이있는경우이를반영 사회보장정보시스템을통해사업자등록증보유여부및신청대상자소유사업장피고용인수있음을인지하고대상자에게성실신고를유도 신청대상자소유사업장피고용인수는사회보장정보시스템에서조회되는시점부터확인 국세청종합소득자료로파악이곤란하거나과소파악되는경우 인적용역제공사업자( 서적 화장품 학습지 정수기방문판매등) 는본사의월급명세서등을발급 제출토록하여국세청종합소득과비교하여실제소득반영 국세청소득자료만으로는소득을산정할수없다고판단되는경우지출실태조사표에의한소득확인방법을통해추가조사실시 예) 행상, 노점상등소규모영세자영업( 고정적인부업포함) 등

129 Ⅱ. 소득조사 99 다. 재산소득 1) 임대소득 가) 정의 : 부동산 동산 권리기타재산의대여로발생하는소득 나) 조사방법 2) 이자소득 사회보장정보시스템을통해조회되는국세청임대소득을우선반영 공적자료조회결과건물 상가 본인거주외주택을보유한경우임대차계 가 ) 정의 약서등을제출토록하여소득파악 임대소득은국세청의전월세거래정보시스템정보를추가로사회보장정보시스템으로연계 하고있으므로성실신고하도록안내요망 예금 주식 채권의이자와배당또는할인에의하여발생하는소득 나) 산정및조사방법 3) 연금소득 사회보장정보시스템에의해조회되는국세청이자소득만반영 가) 정의 : 민간연금보험, 연금저축등에따라정기적으로발생하는소득 나) 조사방법 사회보장정보시스템에의해제공되는금융정보등조회결과적용 연 1 회, 연 2회수령하는상품의경우월할하여소득으로적용 4) 주택연금및농지연금 일시금으로수령하는경우금융재산으로산정 국민연금등공적연금급여는연금소득이아닌공적이전소득으로산정함에유의 가) 정의 : 한국주택금융공사법에의한주택또는한국농어촌공사및농지관리기금 법에따른농지를담보로정기적으로발생하는소득 나) 조사방법 주택연금및농지연금등가입여부확인하여적용 매월수령하는연금액은소득으로반영하고, 지급받은연금누적액은부채로반영

130 100 제편 2 소득및재산조사방법안내 라. 기타소득 1) 사적이전소득 가 ) 정기지원사적이전소득 : 부양의무자또는후원자등으로부터정기적으로지원 받는금품 1 소득관리방법 정기지원사적이전소득은보장기관( 시 군 구보건소) 이그소득을부과한 지 1년이내에서만유효하며, 1년이지난후재조사하여지속지원되지않 으면보장기관( 시 군 구보건소 ) 은부과한소득을삭제하여야함 보장기관( 시 군 구보건소 ) 은정기지원사적이전소득이부과된수급자의지 원지속성여부를판단하기위하여확인조사시공적이전소득변동사항반 영과동일하게그변동사항을재확인하여야함. 확인조사시공적이전 소득을재조사하면부과기간이 1년이되지않은시점이라도수정된정보 로갱신가능 정기지원사적이전소득운영방식이 15년부터개정되었으므로기존부과된신청대 상자에대해서는 2 소득반영비율 15년초에자체계획을수립하여확인요망 신청자( 환자) 부양의무자의정기지원사적이전소득 : 전액정기지원사적 이전소득으로반영 부양의무자가아닌친 인척, 후원자등의지원 : 지원자당지원건별지원 금액ˮ이신청자( 환자) 가구최저생계비의 20% 를초과시초과금액은정기지 원사적이전소득으로반영 부양비가부과되는부양의무자가사적이전소득을지원하는경우부여된부양비 에서사적이전소득금액은감액함 외국인배우자의소득산정( 외국인에대한특례적용대상이아닌외국인 배우자) 은외국인배우자의소득중 1인가구최저생계비의 120% 초과금 액을당해가구에사적이전소득으로산정 3 소득반영방법 정기적지원이란조사시점기준으로최근 1 년중신청자( 환자) 가 6회이상 지원을받는경우를말함 정기지원사적이전소득으로반영하는금액은부양의무자는지원건별지원금 전액, 친인척등은 지원자당지원건별지원금액중신청자( 환자) 가구최저생 계비 20% 초과금 을정기지원사적이전소득으로반영 정기지원사적이전소득은조사시점최근 1년중 6 회미만(1 5 회) 의지원 액은소득에반영하지않음( 부양의무자와친인척등을구분하지않음)

131 Ⅱ. 소득조사 101 단, 1년에 6회미만이라도정기지원사적이전소득으로반영하는금액의 합이신청자( 환자) 가구최저생계비의 100% 를초과하는금액은전액반영 동규정은사적이전소득지원횟수는작으나 1회당지원금액이클경우의문 제를조정하기위하여도입 정기지원사적이전소득으로반영하기로결정한금액은 1/12로나누어수 급자의월소득으로반영 정기지원사적이전소득운영예시 예시 1 인가구신청자( 환자) 인소년소녀가정에대하여정기후원자 A는연중매월 10만원씩지원, 정기후원자 B는연중매월 20만원씩지원하는경우 - 부양의무자가아닌자의소득반영비율은 지원자당지원건별지원액 을기준으로하여신청자 ( 환자) 가구원수에해당하는최저생계비의 20% 초과분을정기지원사적이전소득으로반영하므로, - ( 정기지원사적이전소득으로반영하는금액) 2015년 1인가구최저생계비는 617,281원으로이의 20% 는 123,456원 후원자 A의지원건별지원액은건별 100,000원으로 1인가구최저생계비 20% 인 123,456원을초과하지않으므로정기기원사적이전소득으로반영할금액이없음 후원자 B의지원건별지원액은건별 200,000원으로 1인가구최저생계비 20% 인 123,456원을 76,544원초과하고있으므로매건별로 76,544원은정기지원사적이전소득으로반영할금액에해당 - 이에, 상기 1인가구수급자인소년소녀가정의정기지원사적이전소득으로반영할총금액은후원자 B의초과분 76,544원 X 12회에해당하는 918,528원 - 상기 1 인가구신청자( 환자) 인소년소녀가정의정기지원사적이전소득은상기 918,528원을 1/12로나눈값인 76,544원에해당 예시 2 인가구신청자( 환자) 에게지난 1 년중, 친척 A는 1회 20 만원, 부양의무자 B는 2회각각 30 만원( 총 60 만원), 후원자 C는 3회각각 30 만원( 총 90 만원) 등총 6회의지원이있는경우 - ( 정기지원사적이전소득으로반영하는금액) 2015년 2인가구최저생계비의 20% 는 210,210원 친척 A의건별지원금은 20만원이므로 2인가구최저생계비 20% 보다작으므로전액미반영 부양의무자 B의 2건총 60만원은전액반영 후원자C 는 3회의사적이전소득이각각 30만원으로 2인가구최저생계비의 20% 인 210,210원을차감한 89,790원원각건별로발생하므로총정기지원사적이전소득으로반영할금액은 89,790원X 3회인 269,370원 이에동신청자( 환자) 의정기지원사적이전소득으로반영할총금액은 869,370원 (600,000 원+269,370 원) - 동신청자( 환자) 가구에부과하는정기지원사적이전소득월부과액은반영대상금액 869,370원을 1/12 개월로나눈 72,448원에해당 예시 1 인가구신청자( 환자) 가지난 1년간친인척 A는 2회각각 30 만원, 부양의무자 B는 3회각 20만원총 5 건, 120만원의지원이있어 5건의지원금중정기지원사적이전소득으로반영하는금액의합이 1인가구최저생계비기준을초과하는경우

132 102 제편 2 소득및재산조사방법안내 - ( 정기지원사적이전소득으로반영하는금액) 2015년 1인가구최저생계비는 617,281원으로이의 20% 는 123,456원 지원건수는 5회미만이나정기지원사적이전소득으로반영할총금액이 1인가구최저생계비를 100% 초과하는지확인 친인척 A가지난 1년중 2건각 30만원씩지원한경우지원건별로 1인가구최저생계비 20% 인 123,456원을초과하는금액은 176,544원이고 2건지원하였으므로사적이전소득으로반영할금액은 353,088원 부양의무자 B가지난 1년중 3건각각 20만원씩지원한경우지원금 60만원은전액사적이전소득으로반영 이에반영건수는 6회미만이지만반영대상금액이 953,088 원 (353,088 원+600,000 원) 으로 1인가구최저생계비 617,281원을 335,807원초과하기에초과분은정기지원사적이전소득으로반영할총금액이고월평균반영정기지원사적이전소득은 1/12 한 27,984 원임 나 ) 무료임차사적이전소득 : 부양의무자또는타인의집에무료로거주하고있는 경우임차료산정 1 동소득은부양의무자또는타인의집에무료로거주하는경우임차료미지 출에따라간접적으로얻어지는이익분에대하여부과하는소득임 2 환자가구가구원이아닌자의집( 전세포함) 에무료로거주하고있는경우 : 지원신청자는매달임차료를지원받고있는것과같으므로다음의기준에따른금액을소득으로산정 < 무료임차유형에따른무료임차소득산정기준 > 전체임차 부분임차 부양의무자제공무료임차 최저주거비 임차료 제3자제공무료임차 임차료 최저주거비의 20% 전체임차와부분임차는주민등록상독립세대구성여부와임차공간의독립성 ( 방외주방과욕실포함여부) 을종합적으로판단하여구분 무료임차사적이전소득운영예시 예시1 : 신청대상자세대의주민등록은부양의무자의동거인으로되어있으나주거공간이부양의무자가소유한 3층건물의한층을독립적으로사용하는경우전체임차로판단 예시2 : 주민등록은주거지를무표임차로제공한형제와분리되어있으나, 신청대상자가거주하는별체에방외주방과욕실이없어형제가거주하는본체를이용하는경우부분임차로판단

133 Ⅱ. 소득조사 103 < 2015년도최저생계비중최저주거비및임차료등 > 가구규모 1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구 7인가구 최저주거비 109, , , , , , ,296 임차료 85, , , , , , ,379 최저주거비의 20% 참조 22,000 37,459 48,459 59,459 70,459 81,459 92,459 인이상가구의최저주거비는인가구최저주거비에서인가구최저주거비를차감한금액인원을추가부과 최저주거비는최저생계비비목중주거비에해당하는 임차료는최저생계비의 미신고사회복지시설보장시설이아닌개인신고시설포함거주자장애인자립생활체험홈거주자소년소녀가정및교통사고유자녀가정전세주택지원사업에따른전세자금대출가정의임차료산정부양의무가없는제자의집에무료로거주하고있는경우의임차료산정방법에따라처리 - 단, 미신고시설, 개인신고시설, 장애인자립생활홈거주자는부분임차로판단하고, 전세자금대출가정은 전체임차로판단하는것을원칙으로함 - 아울러, 소년소녀가정및교통사고유자녀가정전세주택지원사업 대상자중만 20세미만자는지원금에대한이자가없어무료임차자로판단하여야하나, 20세이상자는지원원리금에연 2% 의이자를납부하고있어주택임차에따른자부담이있음을고려하여임차거주자로판단하여무료임차사적이전소득미부과 2) 공적이전소득 공적이전소득항목은사회보장정보시스템연계시까지는해당자에게소명자료를제출토록하여자체파악요망 가) 개념 1 품은재산으로산정 ) 정기적으로지급되는각종수당 2 공적이전소득에서제외되는수당 연금 급여 기타금품( 일시금으로받는금 독립유공자예우에관한법률제14조에따른생활조정수당 국가유공자등예우및지원에관한법률제14조에따른생활조정수당 참전유공자예우및단체설립에관한법률제6조에따라지급되는참전명예수당 중가구당최저생계비의 20% 이하의금액 보훈대상자지원에관한법률제10조제2항1 호에따른생활조정수당

134 104 제편 2 소득및재산조사방법안내 나) 공적이전소득의범위 1 복지급여연계자료 기초연금법에따른기초연금 장애인복지법에따른장애수당, 장애아동수당및보호수당 장애인연금법에따른장애인연금 한부모가족지원법제12조제1항에따른아동양육비및동법제12조제2 항에 따른추가아동양육비 한부모가족지원사업안내 에따른청소년한부모자립지원촉진수당 아동분야사업안내 에따른소년소녀가정부가급여 입양특례법에따른양육보조금( 입양아동양육수당, 장애아동입양양육수당) 2 타기관연계자료 국민연금법, 공무원연금법, 군인연금법, 사립학교교직원연금법, 별정우체 국법에따른연금급여 고용보험법에따른실업급여 산업재해보상보험법에따른보험급여( 휴업급여, 장해급여, 유족급여, 상병 보상연금 ) 및진폐에따른보험급여( 진폐보상연금, 진폐유족연금) 고엽제후유의증환자지원및단체설립에관한법률에따른수당 국가유공자등예우및지원에관한법률에따른각종급여 : 보상금, 간호 수당, 무공영예수당, 6 25자녀수당등 독립유공자예우에관한법률에따른각종급여( 보상금) 쌀소득등의보전에관한법률제4조에따라받은쌀소득등보전직접지불금 진폐의예방과진폐근로자의보호등에관한법률제24조에따른진폐위 로금 장애인올림픽에서입상한자 14) 가국민체육진흥공단으로부터받는연금 한센인피해사건의진상규명및피해자생활지원등에관한법률시행령 제8조에따른생활지원금 보훈대상자지원에관한법률제10 조에따른각종급여( 간호수당, 부양 가족수당, 중상이부가수당등) 대일항쟁기강제동원피해조사및국외강제동원희생자등지원에관한 특별법제6조에따른의료지원금 14) 국민체육진흥법제34조대한장애인체육회의가맹경기단체에등록된자

135 Ⅱ. 소득조사 105 석면피해구제법제10조에따른석면피해자요양생활수당 농지법제2조제1호에따른농지를 1ha 미만소유또는임차한자가농산물의 생산자를위한직접지불제도시행규정제4조및제16조에따라받은경영 이양소득보조금, 친환경농업소득보조금, 조건불리지역소득보조금, 밭농업 직접지불보조금 3 조사과정에서추가확인되는다음급여 고용노동부 : 직업훈련수당 교통안전공단 : 자동차손해배상보장법에따른지원금( 재활보조금, 피부양 보조금 ) 지자체지원 : 이 통장등직책수당, 출산 고령화관련수당, 교통수당, 보훈대상자추가지원, 복지대상자추가지원등 ʻ희귀난치성질환자의료비지원사업ʼ 에따른의료비중호흡보조기대여료 및기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비 3) 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득 가 ) 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득의개념 1 보장기관 ( 시 군 구보건소) 이신청대상자의취업및근로여부가불분명하고 공적자료로는소득을확인할수없으나* 신청대상자의주거및생활실태로보 아추가소득이있다고판단하여지출실태조사서및상담등을통하여추가 소득을확인한자에게부과 당사자가소득확인을거부 기피하거나소득확인이곤란한경우포함 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득은신청대상자에게만부과하며환자가구가 구원이나부양의무자에게는부과하지않음 2 신규신청한신청대상자는조사단계에서근로능력이있음에도실직, 폐업, 건강상태일시악화등으로근로활동에종사하지않는경우, 조사당시신 청대상자의소득상태를있는그대로반영하여보장여부를결정하고신규 신청자에게보장기관확인소득부과금지 나 ) 보장기관확인소득부과대상자 1 수급자로보장결정후, 수급자가근로능력이있음에도특별한이유없이근로에 종사하지않으면, 보장기관확인소득으로가구의소득인정액이소득재산기준을초과하면 보장중지가원칙 2 취업알선의조건을부여받아구직등록을한취업대상자의경우구직활동사

136 106 제편 2 소득및재산조사방법안내 실만증명하면조건이행으로판정되어상당수가근로활동에종사할수있으므로소득파악을철저히하고필요시지출실태조사서징수및상담등을통하여보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과 3 주 3일이상근로활동에종사하면서소득이월 60만원을초과하여조건부수급자에서제외된자이나주거와생활실태조사결과및상담등을통하여추가소득이있는것으로판단되는경우에는보장기관확인소득부과가능 주 3 일이상, 월 60만원초과소득자인근로종사자에게보장기관( 시군구 보건소 ) 확인소득을부과할필요가있다고판단하는경우에는 지출실태조사에의한소득확인방법 을적용하여신청대상자에게 ( 서식23 호) ʻ지출실태조사표ˮ를작성하게하여항목별로지출내역을파악한후, 동지출을하기위한신고하지않은소득은무엇인지를상담하고진술하게하여이를근거로보장기관확인소득부과다 ) 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과를면제할수있는대상자 1 근로능력이있는자중가구또는개인의여건등으로근로활동이곤란하거나환경변화로적응기간이필요하다고인정되어조건부수급자에서제외된자 미취학자녀또는질병 부상 장애등으로거동이곤란한가구원이나치매 등으로보호가필요한가구원을직접양육 간병 보호하여조건부과유예자 또는조건부과제외자로인정한자 근로무능력자, 조건부과제외자, 조건부과유예자는보장기관 ( 시 군 구보건소 ) 확인소득부과제외대상자이나실제근로를통해소득이있는경우에는실제소득을조사( 지출실태조사표에의한소득확인등활용) 하여소득산정 고등교육법제2 조에의한대학, 산업대학, 교육대학, 전문대학, 기술대학, 이에준하는각종학교에재학중인대학생( 사이버대학재학생제외) 병역법에따른입영예정자또는전역자는입대예정일이속한달의전달 1개월과전역일이속한달의다음달부터 2개월이내의자 교도소 구치소 보호감호시설등교정시설에서 6개월이상수용되었다가 출소, 보장시설퇴소, 고등학교 대학교졸업 중퇴 휴학, 주소득원인배우자 상실, 질병 부상으로 2월이상의치료를받고회복한후 3개월이내의자 단, 환경적응기간경과시실제소득을조사하여소득산정 2 객관적인소득자료를입증할수있는경우 3 근로에종사하지못할명백한사실이확인된경우해당기간( 교통사고등으로 근로가불가한사실이명백한경우등 ) 라 ) 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과기준 1 부과대상자가이전에종사하던전직종의임금을우선적용 건설업임금실태조사, 중소제조부분직종별임금통계, 고용형태별실태조사임금참조

137 Ⅱ. 소득조사 전직종의임금파악이어려운경우 유사 동종업종의평균임금 최저임금법에따른최저임금 ( 15년일급 44,640원 15) ) 의순서대로적용 마 ) 유형별로다음기준에따라보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과 1 최소월 2 월 15일이상보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득적용자 주거 생활실태로보아소득이있는것으로인정됨에도불구하고취업 및근로여부가불분명하거나소득확인이곤란한자로 신청대상자가작성한지출실태조사표의지출내역은있으나신고된소득 보다그지출이많아수급자와상담등을통하여추가소득이있는것으 로보장기관이확인한경우 조건부수급자중조건불이행자 16) 15일미만보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득적용자 하단의사례에해당하는경우에는신청대상자가지출실태조사서를작성하게하고소득보다지출이더높은경우상담을통하여추가소득의유무를확인하여부과 조건부수급자로조건이행을하고있으나주거 생활실태로보아추가 소득이있는것으로보장기관( 시 군 구보건소 ) 이확인한자 상기수급자가소득추가신고시보장기관확인소득은삭제하고해당소득으로반영 주 3 일이상근로 사업활동에종사하면서소득이월 60만원을초과하여 조건부수급자에서제외된자이나주거 생활실태로보아추가소득이있 는것으로확인된자 근로능력판정결과근로능력없는자는아니나보장기관장이부상 질병등 사유로단기간동안에는근로능력이미약하다고확인한수급자 단독가구인수급자가근로능력이있음에도조건불이행및근로활동에종사 하지않는경우에는월 12일부터부과가능 바 ) 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과시유의사항 1 조건부수급자선정기준금액과보장기관확인소득부과기준금액은별개의사항임 2 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과시에는반드시대상자와의상담을거치고소명기회를부여하여부당한소득부과가되지않도록유의 15) 15 년노동부최저임금고시 : 시간당최저임금 5,580 원기준 ( 효력: ~12.31, 전년대비 370 원인상) 16) 조건불이행자가주당평균 3 일이상근로 사업활동에종사하는것으로보장기관이인정하면근로활동종사자로자격전환

138 108 제편 2 소득및재산조사방법안내 보장기관( 시 군 구보건소 ) 이지출실태조사표나수급자와의추가소득유무에대한상담기록확보등보장기관확인소득을부과한근거를확보하지않고동소득을부과하는경우에는향후행정소송이나이의신청등민원의대상이될수있음에유의. 단, 조건부수급자의조건불이행에따른부과는지출실태조사서나상담내역없이도부과가능 3 거주지이전시현거주지의보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득적용일수 를전거주지에서보다더많게부과하는경우에는신청대상자의소명절차 를거쳐적용 4 보장기관( 시 군 구보건소) 확인소득부과로인하여최저생계비기준초과 가예상되는수급자에게는사전에이를고지하여, 조건부수급자는조건이 행을유도하고근로종사자는성실신고를유도하여성실신고시에는가구의 소득인정액이최저생계비기준을초과하더라도이행급여특례로계속보장 이가능함을안내

139 Ⅲ. 재산조사 109 Ⅲ 재산조사 1. 가. 재산가액산정 재산가액산정기준 공적자료에의한가격을원칙으로하여적용하며지방세법에의한 시가표준액 을기준으로함 나. 재산의의미 희귀 난치성질환자의료비지원사업에서는재산을일반재산과금융재산, 자동차재산 으로구분하여산정하며환자가구와부양의무자가구기준은아래와같음 1) 환자가구 재산 = 재산의종류별가액( 일반재산 + 금융재산) - 부채 2) 부양의무자가구 재산 = 재산의종류별가액( 일반재산 + 금융재산 + 자동차) - 부채 희귀난치성질환의료비지원사업에서는소득기준과재산기준을각각설정하고있음에유의, 또한환자가구조사대상자의차량가액의합이 3,000만원이상인경우는지원대상에서제외하는기준을운영(25 쪽참조) 2. 가. 재산의종류 일반재산 1) 일반재산의범위( 주거용재산포함) 가) 지방세법제104조제1 호, 2 호, 3호에따른토지 17), 건축물18) 및주택 17) 논 밭 임야등 18) 건물, 시설물등

140 110 제편 2 소득및재산조사방법안내 종중재산, 마을공동재산등공동재산은공동명의로변경등기완료시그지 분만큼재산으로산정하고, 타인에게명의변경시에는재산산정에서제외 나) 주택 상가등에대한임차보증금( 전세금포함) 다) 지방세법제104조제4호및제5호에따른선박및항공기 라) 100 만원이상의가축 종묘등동산 단, 장애인재활보조기구등은제외 마) 지방세법제6조제11호에따른입목재산 바) 지방세법제6조제14 호~ 제18호에따른회원권 골프회원권, 콘도미니엄회원권, 종합체육시설회원권, 승마회원권, 요트회원권등 사) 소득세법제89조2항에따른조합원입주권 아 ) 건물이완성되는때에그건물과이에부수되는토지를취득할수있는권리( 분양권) 자) 수산업법또는내수면어업법에따른면허어업에대한권리( 어업권) 차) 주거용재산 일반재산중거주를목적으로하는재산은주거용재산으로분류하고, 일반 재산으로산정함에유의 범위 단독주택, 공동주택, 준주택* 및그부속토지 * 기숙사, 고시원, 노인복지주택, 오피스텔등 단독주택, 공동주택, 준주택에대한임차보증금( 전세금포함) 이외에도일용품등의소매점, 미용원등해당재산이거주를목적으로하며, 나) 적용한도 신청대상자( 또는부양의무자) 가거주하는것으로특별자치시장 특별자치도 지사 시장 군수 구청장이인정하는경우( 단독주택, 공동주택, 준주택및부 속토지, 임차보증금이없는경우 1 호에한해인정) 신청대상자( 또는부양의무자) 가해당재산에거주하는경우주거용재산으로 인정하고일반재산으로산정 나. 금융재산 1) 현금또는수표, 어음, 주식, 국 공채등유가증권 2) 예금, 적금, 부금, 보험및수익증권등

141 Ⅲ. 재산조사 111 다. 자동차 지방세법제124조및자동차관리법제3조에따른자동자 승용자동차, 승합자동차, 화물자동차, 특수자동차, 이륜자동차 3. 재산의조사범위 조사대상가구의가구원명의의재산을조사 다만, 군복무, 해외체류, 교도소등수감, 보장시설입소, 가출 행방불명 실종, 사망후미상속등의사유로조사대상가구에속하지아니한자명의의재산을 조사대상가구의가구원이사용 수익하는경우에는이를재산에포함 미상속재산반영방법 사망자의미상속재산을지원대상자가사용 수익하면지원대상자의재산에포함 상속이이루어지면상속된지분율에따라지원대상자의재산으로반영 지원대상자가민법상상속받을수있는지분을포기하거나지분율보다적게상 속받은경우포기한지분에해당하는재산은 ʻ증여재산ˮ에해당하므로지원대 상자의기타산정되는재산으로반영 상속재산지분율 : 상속대상자가배우자인경우지분은 ʻ1.5ʼ 자녀는 ʻʼ 1 이므로사망한배우 자의재산을지원대상자인배우자와지원대상자가아닌자녀 3명이동시에상속받는경 우지원대상자인배우자의지분은 1.5/4.5 에해당함. 4. 재산가액산정기준 재산가액은공적자료에의한가격을원칙으로하여적용 일반재산 토지, 건축물, 주택 ( 지방세법) 시가표준액 임차보증금 임대차계약서상의보증금및전세금< 주택의경우보정계수 0.95> 선박, 항공기 ( 지방세법) 시가표준액 보정계수(3.5) 가축 종묘등의동산 입목재산 각종회원권 어업권 금융재산 조사일현재시가( 신고가액) ( 지방세법) 시가표준액 ( 지방세법) 시가표준액 ( 지방세법) 시가표준액 정보시스템을통해통보된금융재산별가액, 금융기관등의입증자료상의가액

142 112 제편 2 소득및재산조사방법안내 자동차 * 사업별로보정률, 보정계수적용가능 국토교통부의차량소유정보및보험개발원의차량기준가액* 등을활용하여정보시스템을통해제공되는차량가액정보 < 참고> 지방세법상재산종류별과세기준산정방식 재산종류 토지 공동주택 ( 아파트, 연립, 다세대) 부동산가격공시및감정평가에관한법률 표준공시지가 ( 국토해양부, 1 m2당) 개별공시지가 ( 특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장, 1 m2당) 공동주택가격 ( 국세청, 국토해양부 ) 지방세법시가표준액 표준지공시지가 면적 개별공시지가 면적 공동주택가격 ( 국세청, 국토해양부) 건 축 물 주택 단독주택 표준주택가격 ( 국토해양부) 개별주택가격 ( 특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장 ) 표준주택가격 ( 국토해양부) 개별주택가격 ( 특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장 ) 건물 - 지방자치단체장이결정한가액 시설물 - 지방자치단체장이결정한가액 선박/ 항공기 - 지방자치단체장이결정한가액 입목재산 - 지방자치단체장이결정한가액 회원권 - 지방자치단체장이결정한가액 어업권 - 지방자치단체장이결정한가액 5. 가. 재산유형별조사방법 일반재산 1) 주거용재산 일반재산중거주를목적으로하는재산은주거용재산으로분류하고, 일반재 산으로산정함에유의

143 Ⅲ. 재산조사 113 가) 단독주택, 공동주택, 준주택 정의 : 건축법제2조제2항제1~2 호에따른단독주택 공동주택및그부속토지, 주택법제2조제1의2호에따른준주택및그부속토지 조사방법 : 사회보장정보시스템에의한공적자료조회를통해주택, 공동주택, 준 주택보유여부를확인하고지방세정의시가표준액을적용 나) 단독주택, 공동주택, 준주택에대한임차보증금 정의 : 단독주택 공동주택, 준주택의전부또는일부를주거용목적으로일정 기간임차하는대가로소유권자에게예탁한보증금( 전세보증금, 월세보증금등) 조사방법 : 116쪽주택임차보증금조사방법에따라조사 주택임차보증금이므로적용율 0.95를적용함에유의 다 ) 기타거주를목적으로한재산으로특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장이인정하는경우 정의 : 일용품등의소매점, 미용원등해당재산이거주를목적으로하며, 신 청대상자또는부양의무자가거주하는것으로특별자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장이인정하는경우 단독주택, 공동주택, 준주택및부속토지, 임차보증금이없는경우 1호에한해인정 조사방법 신청대상자또는부양의무자가거주하고있다고주장하는지방세법상건축 물( 건물, 시설물) 등에대한정보를사회보장정보시스템을통해확인하고, 필 요한경우해당주거용재산에방문하여조사 해당재산에대한지방세정의시가표준액을주거용재산으로산정 2) 토지, 건축물및주택 가) 정의 : 지방세법제104 조제1호 3호에 주택 따른토지, 건축물( 건물, 시설물등) 및 토지( 지방세법제104조제1 호) : 측량 수로조사및지적에관한법률에따라 지적공부의등록대상이되는토지와그밖에사용되고있는사실상의토지 건축물 : 지방세법제6조제4호 건물( 건축법제2조제1항제2 호) : 토지에정착하는공작물중지붕과기둥 또는벽이있는것과이에딸린시설물, 지하나고가의공작물에설치하는 사무소 공연장 점포 차고 창고등

144 114 제편 2 소득및재산조사방법안내 시설물( 지방세법제6조제4 호) : 토지에정착하거나지하또는다른구조물에 설치하는레저시설, 저장시설, 도크시설, 접안시설, 도관시설, 급 배수시설, 에너지공급시설그밖에이와유사한시설및이에부수되는시설 < 참고> 유형별시설종류 레저시설 : 풀장, 스케이트장, 골프연습장, 전망대, 옥외스탠드, 유원지의옥외오락시설 옥외저장시설 : 수조, 저유조, 싸이로, 저장소 도크및접안시설 : 도크, 조선대 급 배수시설 : 송수관, 옥외하수도, 지하수, 복개설비 에너지공급시설 : 주유시설, 가스충전시설, 송전철탑 기타시설 : 잔교, 주차시설, 방송중계탑, 무선통신기지국용철탑 부수시설물 : 엘리베이터, 에스컬레이터, 기타승강시설, 보일러등 주택 : 주택법제2조제1호의규정에따른주택 주택이란세대의구성원이장기간독립된주거생활을할수있는구조로된건축물의전부또는일부및그부속토지를말하며, 단독주택과공동주택으로구분( 토지와건축물의범위에서주택은제외) 나) 조사방법 토지 사회보장정보시스템에의한공적자료조회결과를토대로보유여부를확인하고함께제공되는지방세정의시가표준액을적용 사회보장정보시스템에의한공적자료조회결과토지면적이공부면적( 공공문서기록면적) 과현황면적( 실제측량된면적) 이다른경우에는현황면적적용사회보장정보시스템의토지가액은시가표준액공시지가으로제시되며적용율은소득인정액산정시자동적용 건축물 건물, 시설물: 사회보장정보시스템에의한공적자료조회를통해보유여부를확인하고지방세정의시가표준액을적용 주택 사회보장정보시스템에의한공적자료조회를통해주택, 공동주택, 비주거용건물( 상업용건물, 오피스텔등) 보유여부를확인하고지방세정의시가표준액을적용건축물주택은적용율없이시가표준액바로적용 < 참고> 토지가격적용율 토지가격 = 시가표준액 시군구별토지가격적용율 예 ) 시가표준액이 1,000 만원이고소재지시 군 구의토지가격적용률이 0.9인경우의토지가액 1,000 만원/0.9 = 1,111만원

145 Ⅲ. 재산조사 115 < 시 군 구별토지가격적용율 > 지역 토지가격적용율 서울특별시부산광역시대전광역시인천광역시 0.9( 전지역) 0.9( 전지역) 0.9( 전지역) 0.9( 남구, 남동구, 부평구, 계양구, 서구, 강화군) 0.8( 중구, 동구, 연수구, 옹진군) 대구광역시 0.9( 區지역) / 0.8( 달성군) 광주광역시 0.9( 동구, 서구, 북구, 광산구) / 0.8( 남구) 울산광역시 0.9( 區지역) / 0.8( 울주군) 세종특별자치시 경기도 0.8( 전지역) 0.9( 수원시, 광명시, 평택시, 동두천시, 안산시, 과천시, 구리시, 남양주시, 오산시, 시흥시, 군포시, 의왕시, 하남시, 김포시) 0.8( 성남시, 의정부시, 안양시, 부천시, 고양시, 파주시, 이천시, 안성시, 양주시, 여주시, 화성시, 광주시, 연천군, 포천시, 가평군, 양평군 ) 0.7( 용인시의처인구) / 0.6( 용인시의기흥구, 수지구) 강원도 0.9( 市지역) / 0.8( 郡지역) 충청북도 0.9( 청주시洞지역, 충주시洞지역, 제천시洞지역, 청주시, 보은군, 영동군, 괴산군, 단양군) 0.8( 청주시邑 面지역, 충주시邑 面지역, 제천시邑 面지역, 옥천군, 진천군, 음성군, 증평군 ) 충청남도 0.9( 市지역) / 0.8( 郡지역) 전라북도 0.9( 市지역) / 0.8( 郡지역) 전라남도 0.9( 市지역) / 0.8( 郡지역) 경상북도 0.9( 市지역) / 0.8( 郡지역) 경상남도 제주도 0.9( 창원시洞지역, 진주시洞지역, 사천시洞지역, 김해시洞지역, 거제시洞지역, 통영시, 밀양시, 양산시) 0.8( 창원시邑 面지역, 진주시邑 面지역, 김해시邑 面지역, 사천시邑 面지역, 거제시邑 面지역, 의령군, 함안군, 창녕군, 고성군, 남해군, 하동군, 산청군, 함양군, 거창군, 합천군) 0.9( 전지역) 토지가격적용율( 실거래가격대비시가표준액의비율) 은국민기초생활보장제도의수급자선정을위한재산가액산정목적에한정하여사용하는행정내부자료임

146 116 제편 2 소득및재산조사방법안내 3) 주거용이외임차보증금 가) 정의: 신청대상자또는부양의무자가주거용이외의목적으로주택, 상가등의 전부또는일부를일정기간임차하는대가로소유권자에게예탁한보증금( 전세 보증금, 월세보증금, 상가보증금등) 나) 조사방법 대상자가전세보증금또는월세보증금, 점포등임차보증금을신고한내용을토 대로임대차계약서( 전월세계약서등) 를제출받아확인하여반영 확정일자를받거나또는전세권설정한계약서를제출하도록함 신청대상자가주택임대차계약의확정일자받기위하여신고한경우에는국토교통부가확보한임대차정보가사회보장정보시스템에서열람가능하므로제출된임차계약서의진위여부확인 유효기간이만료된임대차계약서는무효이지만, 임대인이임대차기간만료전 6 개월부터 1개월까지임차인에게갱신거절통지또는조건의변경없이갱신 하지않는다는통지를하지않은경우, 또는임차인이임대차기간만료전 1개월까지통지하지않은경우는그기 간이만료된때에전임대차와동일한조건으로다시임대차한것으로인 정( 주택임대차보호법제6 조) 디딤씨앗통장에의한저축액을수령하여임차보증금으로사용한경우제외 세까지산정 임차보증금중주거를목적으로하는주택전월세의경우적용율(0.95) 을곱하여 산출 4) 선박 항공기 주택임차보증금 = 전월세계약서상임차보증금 적용율 (0.95) 보정계수설정취지주택을시가표준액으로적용하나전월세는시가로산정됨에따른형평성문제를해소하기위해전월세보증금가액산정에적용율을곱하여를공제함사회보장정보시스템에계약서상의전월세보증금을입력시적용율은소득인정액산정시자동반영 가) 정의 : 지방세법제104조제4호및제5호에따른선박및항공기 선박 : 기선 범선 전마선등명칭과관계없이모든배를의미 항공기 : 사람이탑승조정하여항공에사용하는비행기 비행선 활공기 회 전익항공기그밖에이와유사한비행기구

147 Ⅲ. 재산조사 117 나) 조사방법 공적자료조회결과에따라지방세정시가표준액에보정계수 19) 를적용하여 가격산정 선박 항공기가격 보정계수 : 매년과표현실화율에따라조정 = 시가표준액 보정계수 (3.5) 5) 6) 동산 가) 정의: 100 만원이상의가축 종묘등동산 나) 조사방법 가축 종묘 귀금속등의동산은개별재산평가액이 100만원이상의재산적 입목재산 가치가있는경우만을조사하며, 대상자의신고재산을반영 각종기계 기구류및건설기계관리법시행령제2조에의한 12톤이상덤프 트럭과콘크리트믹서트럭을제외한건설기계는동산에포함하고, 장애인재 활보조기구나냉장고 TV등생활필수품은제외 건설기계관리법시행령 제2조에의한 12톤이상덤프트럭과콘크리트믹서트럭은자동차로분류 이외건설기계로는불도저, 굴삭기, 로더, 지게차, 스프레이터, 기중기, 롤러등 가) 정의 : 지방세법제6조제11호에따른입목재산 지상의과수, 임목( 林木 ), 죽목등입목( 立木 ) 재산 < 입목의종류> 산림목( 총5 종) : 소나무, 잣나무, 낙엽송, 기타침엽수, 기타활엽수 유실수총 ( 18 종) : 사과, 배, 복숭아, 포도, 밤, 감, 자두, 매실, 호도, 앵두, 대추, 살구, 모과, 다래, 유자, 보통온주밀감, 조생온주밀감, 기타귤 나) 조사방법 입목재산은공적자료조회결과에지방세정의시가표준액을반영 7) 회원권 가) 정의 : 지방세법제6조제14호부터제18호까지의규정에따른회원권 19) 보정계수 : 지방세정의선박, 항공기과세표준액이시가의약20% 이므로시가의 70% 수준으로반영할수있도록보정계수 3.5 를적용( 매년과표현실화율에따라보정계수는조정)

148 118 제편 2 소득및재산조사방법안내 골프회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률의규정에따른회원제골프 장의회원으로서골프장을이용할수있는권리 콘도미니엄회원권 : 관광진흥법의규정에따른콘도미니엄과이와유사한휴 양시설로서대통령령이정하는시설을이용할수있는권리 종합체육시설이용회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률에따른회원 제종합체육시설업에있어서그시설을이용할수있는회원의권리 승마회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률의규정에따른회원제승마 장의회원으로서승마장을이용할수있는권리 요트회원권 : 체육시설의설치 이용에관한법률에따른회원제요트장의회 원으로서요트장을이용할수있는권리 나) 조사방법 공적자료조회결과에따라골프장, 콘도미니엄, 헬스클럽, 승마회원권, 종합 체육시설이용회원권등에대한소유여부확인및지방세정의시가표준액을반영 8) 9) 조합원입주권가) 정의 : 소득세법제89조제2항에따른조합원입주권나) 조사방법 신청대상자와상담을통하여조합원입주권보유여부를확인하고, 관리처분계획등입증자료를개별징구하여기존건물의평가액에청산금을정산한금액( 분양가액) 을반영 청산금을납부한경우 : 도시및주거환경정비법제48조에따른관리처분계획에따라정하여진가격( 기존건물평가액) 에청산금( 납부한금액) 을합한금액 청산금을지급받은경우 : 기존건물평가액에청산금( 지급받은금액) 을차감한금액 분양권가) 정의 : 건물이완성되는때에그건물과이에부수되는토지를취득할수있는권리나) 조사방법 신청대상자와상담을통하여분양권보유여부를확인하고, 중도금납입현황및개별가격을조사후파악된금액( 조사일현재까지계약금, 중도금등불입한금액을 ) 반영

149 Ⅲ. 재산조사 ) 어업권 가) 정의 수산업법또는내수면어업법의규정에의한면허어업에대한권리 수산업법에의한어업 양식어업등 내수면어업법에의한어업 나) 조사방법 : 정치망어업, 해조류양식어업, 패류양식어업, 어류등 : 양식어업, 정치망어업, 공동어업, 조류채취업 공적자료조회결과에따라어업권보유여부를확인하고, 지방세정의시가표준액을 반영 나. 1) 2) 3) 금융재산 정의 현금또는수표, 어음, 주식, 국 공채등유가증권 예금, 적금, 부금, 보험및수익증권등 조사방법 금융정보등조회이전조사대상자명의의금융재산내역을별지제1호의2서식 ( 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서) 에스스로기재하게하고, 본인 이직접통상사본이나해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아제출 토록요구하여서면으로확인함( 잔액증명서는조사시점전특정일의잔액확인을 요구할수있음 ) 금융정보등조회 가) 조사대상자 : 환자가구, 부양의무자가구 나) 조회범위및산정기준 보통예금, 저축예금, 자유저축예금등요구불예금 : 3개월이내평균잔액 3 개월이내 : 신청일포함하여 90 일이전( 정기재조사시정기재조사신청일포함) 정기예금, 정기적금, 정기저축등저축성예금 : 잔액또는총불입액 주식( 비상장주식포함), 수익증권, 출자금, 출자지분, 펀드, 양도성예금증서, 예수금, 선물옵션 : 최종시세가액 비상장주식의대부분은금융조회가되지않으므로자진신고하도록안내

150 120 제편 2 소득및재산조사방법안내 채권, 어음, 수표, 채무증서, 신주인수권증서 : 액면가액 펀드, 양도성예금증서(CD), 예수금, 선물옵션도사회보장정보시스템에서조회되고있음을유의 연금저축 : 연금지급개시전잔액 보험증권 : 해약시환급금및최근 1년이내지급된보험금 연금보험 : 연금지급개시전해약환급금 연금상품보험저축신탁은연금개시후정기적으로지급받는월수령액이조회되며연금소득으로산정 사유가발생하면청구와관계없이정기적으로지급되는연금성보험성격( 예 : 개인연금, 유족연금등) 은월평균수령액으로계산하여소득으로반영하나, 사유가발생할때마다청구하여지급되는보장성보험성격( 예 : 교통사고보험, 민간건강보험등) 의수령액은일시금에해당하기에재산으로반영함 ( 참조) 신청대상자가국세청에서지급하는근로장려금(EITC 20) ) 을받은경우, 소득과재산어느것으로도반영하지않으나금융재산잔액으로조회되는경 우에는금융재산으로산정 2015년부터는수급자에게도 EITC 가지급되기에, 보장기관은근로무능력자나근로소득미신고자가 EITC를수급하는경우근로활동사항에대하여조사필요 다) 조회기준금액 : 계좌당 10만원이상 금융기관에가입한연금상품보험저축신탁의월수령액은모든금액조회 라) 조회절차 신청자( 환자) 가금융재산내역을별지제1호의2 서식( 환자가구및부양의무자가 구소득 재산신고서) 에기재 환자가구및부양의무자가구의통장사본또 는해당금융기관의잔액증명서 확인서등을발급받아보건소에제출 보 건소에서환자가구및부양의무자가구에대한금융재산조사서면실시 마) 조회주기및기준일 신청조사 : 신청일기준으로조회실시 확인조사 수시조사 정기재조사 : 금융재산변동이의심되는때 : 2년에한번 20) EITC 란? (Earned Income Tax credit) 근로활동에종사하나소득이적어생활이어려운근로자가구에대하여근로소득에따라산정된장려금을지급함으로써근로유인을제고하기위한근로연계형소득지원제도

151 Ⅲ. 재산조사 121 바) 유의사항 금융기관의잔액증명서 확인서등을제출시, 조사대상가구원의인적사항 ( 성명, 주민등록번호) 을반드시확인하여일치시키도록함 금융정보등조회결과는반드시신청인본인여부를확인후고지 금융정보등조회내역누설시법에의해처벌됨 금융정보등의제공에따른업무에종사하는자( 위임 위탁포함) 는업무를 수행하면서취득한금융정보등을법이정한목적외의용도로다른사람 에게제공또는누설하여서는아니됨 금융정보제공누설시 5년이하의징역또는 3천만원이하벌금 신용 보험정보제공누설시 3년이상징역또는 2천만원이하벌금 4) 5) 조회결과적용 가) 조회된금융재산은원칙적으로예금주( 조사대상자) 명의의재산으로적용 금융재산( 부채포함) 은계좌에있는자금의출처 성격을구분하지않고조회 결과대로적용 가령대출금이평균잔액으로조회되거나각종연금및보상금등이금융재산에포함되어조회되는경우등그원천을고려하지않음 나) 차명계좌또는도명계좌라고주장하는경우처리방법 다음에해당하는경우는금융실명거래및비밀보장에관한법률상의예외를 인정하여재산산정에서제외 법원의확정판결에의해차명 도명계좌임을판결받은경우 차명계좌 : 금융실명거래및비밀보장에관한법률을위반하여금융기관의 임직원이과태료처분을받은사실을증명하는경우, 차명으로인정하고 금융재산에서제외 도명계좌 : 수사기관에도명해당자에대한고발을하고수사를통해도명한사 실이명확하게밝혀질경우금융재산에서제외 기타일시금처리방안 가) 대상일시금의종류 퇴직금 : 사학퇴직연금급여, 공무원퇴직연금급여, 군인퇴직연금급여, 별정우체국연금 사망일시금 : 산재보험급여, 보훈대상자명예수당 보상급여 반환일시금( 국민연금급여), 조기취업수당( 실업급여)

152 122 제편 2 소득및재산조사방법안내 보훈대상자지원에관한법률제11조에따른보상금 나 ) 확인및반영기준 공적자료조회결과에따른적용대상일시금은예금등의금융재산으로보유 여부를우선확인 동일시금의전부또는일부를사용한경우는기타산정되는재산으로산정 하고, 기타산정되는재산의조사방법에따라반영 기타산정되는재산의조사방법인타재산증가분확인, 본인소비분확인, 자연적소비금액확인을동일하게적용 용도 일시금의출금확인 사용처를명백히제시 증빙서류 일시금입출금내역을확인할수있는통장사본 기타산정되는재산의조사방법에따라타재산증가분확인, 본인소비분확인을위한부동산매매계약서, 부채상환증명서, 의료비영수증등 다 ) 유의사항 신청대상자가기타일시금을예금등의금융재산으로보유시이중으로반영 되지않도록유의

153 Ⅲ. 재산조사 123 1) 2) 금융재산 < 일반 금융재산중공제대상및공제기준 > 가) 생활준비금공제 : 가구당 300 만원공제( 신청대상자부양의무자모두적용 ) 의료비, 관혼상제비및기본적인생활준비금등을고려하여가구당 300만원 은금융재산산정에서제외 21) 나 ) 3 년이상장기금융저축공제 : 가구당연간 300 만원한도, 총 900 만원공제( 환 자가구에한하여적용 ) 정기예금 적금, 주택부금, 저축성보험, 펀드, 연금신탁중 3년이상가입상품 에해당하는금융재산에한해적용 수급자선정시부터공제를적용하며 개별상품에관계없이다음금융재산조사결과에의해, 연간한도내에서 총액변동분을반영 ( 지원연도만큼공제 : 정기재조사대상자로 3년이상지원을받은경우 900 만원까지공제가능, 신규는 300 만원만공제가능), 다 ) 범죄피해자보호법제17 조에따른유족구조금및장해구조금, 중상해구조금 수령금액중사용내역확인후잔여금액에한하여공제 라 ) 자산형성지원사업( 희망키움통장, 내일키움통장), 디딤씨앗통장가입기간중의통장가 입액 일반재산 가 ) 주택연금가입주택에대한주거용재산공제 주택연금가입주택에대해서는재산한도액까지공제 < 주거용재산한도액> 대도시중소도시농어촌 1억원 6,800만원 3,800만원 다. 1) 자동차 정의 지방세법제124조및자동차관리법제3조규정에따른자동차중조사대상가구 원명의의차량 21) 생활준비금은재산에는포함되지않으나이자소득산정시에는생활준비금을포함한전체금융재산, 에대해해당이자율을적용함에유의

154 124 제편 2 소득및재산조사방법안내 ( 종류) 승용자동차, 승합자동차, 화물자동차, 특수자동차, 이륜자동차 2) 3) 조사방법 국토해양부의차량소유정보및보험개발원의차량기준가액등을활용하여사회 보장정보시스템에의해제공되는차량가액 22) 정보를반영 조회결과적용 자동차분실 도난시 자동차말소등록증 을제출한경우재산산정에서제외 차량도난확인서 제출만으로는재산산정제외불가 사회보장정보시스템을통해확인된정보와달리실제자동차소유및사용에 제한이있는자는공적인증빙서류제출을통한소명및보장기관의확인조사를통해재산산정에서제외 자동차분실 도난시 자동차말소등록증 을제출 명의도용 명의대여, 대포차량인경우수사기관및법원의최종확인( 수사종결 판결) 이있는경우인정23) 관공서및법인의미등기차량으로자동차등록증에대표자( 신청대상자가대표자 인경우) 성명외상호명이함께표기된자동차로신청대상자가실제사용 수익 하지않으면신청대상자재산으로반영하지않음 실제사용 수익여부는동자동차의구입비, 운영비, 각종세금등차량을 유지 운영하기위하여소요되는비용이관공서및법인의회계에서집행되 었음을확인하는경우인정가능 자동차로인하여지원자격변동이예상되는자는소명기회부여와더불어생 업용자동차, 질병 부상등에따른불가피한사정으로차량을소유하고있는 혈우병환자인경우와지체장애 1급또는뇌병변장애 1급인경우해당환자의 직접적이동수단으로활용되고있는자동차여부등을반드시확인 22) 자동차가액평가기준우선순위 (1 순위) 보험개발원 (2 순위) 지방세정 (3 순위) 국토교통부최초취득가액( 잔가율) 취득가액( 잔가율) (4 순위) 실제거래가격또는유사한종류의시가표준액 23) 폐차증은범칙금 자동차세미납시발급되지않고있으므로폐차후말소처리곤란, 압류등으로운행이불가능한경우에만인정, 명의도용 대여등으로수사중인경우최종적인확정결정( 판결등) 이전에는공적자료를적용

155 Ⅲ. 재산조사 125 신청대상자가소유한장애인자동차는공동명의인경우라도소유지분율을적용 하지않으며, 신청대상자의자동차가액으로전액산정24) 단, 장애인차량이아닌일반차량은소유지분율적용 4) 자동차유형별반영기준 환자가구조사대상자의차량가액의합이 3,000만원이상25) 인경우지원대상에 서제외함 단, 다음의경우에는환자가구의차량가액의합이 3,000만원이상이여도지원대상 자로선정가능함 1 생업 26) 에직접적으로사용하고있는차량 출퇴근및용도가불분명한차량은제외 용도를확인할수있는근거자료제출시인정( 자동차보험가입서등의용도란에 사업용또는영업용으로기입되어있는경우인정 ) 건설기계관리법시행령제2조에의한 12톤이상덤프트럭과콘크리트믹서 트럭은자동자로분류하고, 이외건설기계는동산에포함 이외건설기계 : 불도저, 굴삭기, 로더, 지게차, 스프레이터, 기중기, 롤러등 2 질병 부상등에따른불가피한사정으로차량을소유하고있는혈우병환자 인경우와지체장애 1급또는뇌병변장애 1급인경우 해당환자의직접적이동수단으로활용되고있는자동차 27) 부양의무자가구조사대상자의차량가액은재산가액에포함 24) 지분공동소유자동차는지분과관계없이장애인차량으로인한혜택이주어지므로장애인차량으로인정 25) 사회보장정보시스템을통해확인된금액 26) 생업용이란자동차를이용하여직접적소득활동에참여하거나, 차량이없을경우소득활동이곤란한경우를말함예시 ) 화물운반을통해소득활동에참여하는경우, 농어촌지역에서농어업을위해사용하는경우 전기공이나인테리어기술자들이도구를차에싣고공사현장을찾아다니며소득활동을하는경우 새벽 야간에소득활동을하는등대중교통을이용하기어려운경우및여러지역을빈번히이동하는경우등 27) 장애인복지법제39조및동법시행규칙제26조에의한장애인사용자동차및국가유공자등예우및지원에관한법류제6조에따라등록한국가유공자중상이등급의판정을받는자가사용하는자동차로서, 지원대상자인장애인본인의직접적이동수단으로활용되고있는경우를의미. 장애인본인이직접운전하지않는경우는장애인과주민등록표상의주소를같이하고함께거주하는배우자, 직계존비속, 직계비속의배우자, 형제 자매, 형제 자매의배우자및형제자매의 자녀가운전하는경우에한하여장애인사용자동차로인정됨에유의

156 126 제편 2 소득및재산조사방법안내 라. 1) 기타산정되는재산 정의 조사대상가구원명의로기보유했던재산의처분( 매매, 증여, 금융재산감소등) 을 확인한경우 처분한재산의가액 28) 에서 1 타재산증가분 : 타재산구입, 부채상환금 2 본인소비분 : 의료비, 교육비, 위자료지급금, 법원경매또는공매에따른재산처분, 재산처분에따른세금납부금 3 자연적소비금액 : 지원대상자였던기간은가구최저생계비의 120%, 지원대상자기간중에는가구최저생계비의 20% 를차감한나머지가액을 ʻ기타산정되는재산가액ʼ으로구분하여본인재산으로산정 사회보장정보시스템에기타산정되는재산가액은타재산증가분, 본인소비분, 자연감소분을차감한금액을일반재산은일반재산의기타( 증여), 금융재산은금융재산의기타 ( 증여) 란에입력함 기타산정되는재산가액 = ( 처분한) 재산가액-( 타재산증가분+ 본인소비분)-자연적소비금액 기보유했던재산 의범위 신청대상자가보유하였으나지원신청이전에처분한재산으로보장기관( 시 군 구보건소) 이확인한재산 신청후지원부적합통지를받은신청대상자가재산을처분한후재신청하였을경우기등록된재산 기존지원대상자가재산감소를이유로변경신고한재산 2) 조사방법가) 타재산증가분확인 재산을처분하여다른재산을취득한경우 : 새로취득한재산의유형을확인하여재산으로산정 주택을매각하여전세계약체결 임차보증금을재산으로산정 28) 처분한재산의평가액은지방세법상시가표준액( 공시지가) 을기준으로함

157 Ⅲ. 재산조사 127 부채를상환한경우 : 부채상환금액만큼감소처리하되부채는본인의부채로 산정된범위내에서인정 희망키움통장등자산형성지원사업에가입된가구가탈수급하여지원을받은 후수급재신청시동지원금의사용내역이사용되지않은경우해당지원금 액을기타산정재산으로처리 나) 본인소비분확인 1 본인및가구원의의료비, 장례비, 혼례비사용액확인 진료비, 약제비( 한약포함), 장애인재활보조기구, 노인장기요양보험법에의 한복지용구구입등에사용된금액 증빙서류( 간이세금영수증은불인정) : 진료( 약제) 비납입확인서와납입영수증등, 장례식장및혼례식장영수증( 장소사용비용) 2 본인및가구원의교육비사용액확인 학원비, 등록금, 학습지비등본인및가구원의교육을위해사용된금액 증빙서류: 학원비영수증, 등록금납입영수증등 3 이혼에따른위자료지급여부확인 이혼시본인의재산을감소시켜위자료로지급한경우, 위자료지급금을차감 단, 재산분할청구로인해소득 재산에가압류, 가처분신청이되어있는 경우는불인정 증빙서류: 혼인관계증명서, 등기부, 계좌이체내역서등 4 법원경매또는공매에의한처분재산확인 법원에의한경매또는공매된경우, 해당재산을신청자( 환자) 의재산에서 산정제외 5 재산처분에따른세금납부금확인 재산처분에따른세금납부금( 양도소득세, 증여세등) 을확인하여그금액만큼차감 증빙서류: 납세증명서, 세금납부영수증 6 ( 부양의무자만적용) 부양의무자가본인의재산을처분하여신청자( 환자) 가구에지원한재산 본인의재산에서신청자 ( 환자) 가구에지원한의료비 생활비등지출액은부 양의무자의재산에서공제하고, 동공제된지원금은신청자( 환자) 가구의 사적이전소득으로반영하며일시지원금은신청자 ( 환자) 의증여재산으로 반영

158 128 제편 2 소득및재산조사방법안내 부양의무자가신청자( 환자) 가구에지원한재산을증빙하는서류: 의료비영수증, 신용카드결제내역, 통장입출금내역등 다) 자연적소비금액확인 타재산증가분, 본인소비분항목이외의곳에사용한경우, 일정금액* 을 기본적인생활유지에사용한것으로간주하여경과개월수 ** 를반영한금액을 차감 * 자연적소비금액등반영시기타산정되는재산으로산출된금액이음의값인경우 0 으로처리 ** 경과개월수 : 재산을처분한날이속하는달부터보장기관이확인한날이속하는달까지 이며금융재산의경우에도신청자( 환자) 가소명하지못하면직전금융재산조회시점이포 함될달부터보장기관이확인할날이속하는달까지를차감함 기존지원대상자는가구에해당하는최저생계비의 20% 매월차감 신규신청자, 지원대상에서탈락후재신청하는자또는부양의무자로인해 탈락한지원신청자( 환자) 및부양의무자는가구에해당하는최저생계비의 120% 를매월차감 자연적소비금액은사회보장정보시스템에서자동반영되지아니함에유의 처분한재산은해당년도최저생계비에서각각지원대상자가아닌가구는매달 120% 씩, 지원대상자인기간에는해당년도최저생계비에서매달 20% 씩을차감 예 ) 2015년 3월에의료비를신청한지원대상자의 2014 년 7월에처분한재산이기타산정되는재산으로분류되어자연적소비금액으로차감하고자하는경우에는, 년은 7월부터 12월까지해당가구 2014년최저생계비의 120% 씩을매달차감하며, 2015년은 1월부터 3월까지는해당가구 2015년최저생계비의 120% 씩을매달차감하며, 보장결정이 ʼ15년 4월에이루어지면이때부터는해당가구 2015년최저생계비의 20% 씩을매달차감함 < 처분한재산의가액평가기준 > 문제점 : 신청대상자가재산을처분한경우처분재산에대한가액평가기준을 보장기관별로시가표준액또는실거래가등다른기준을적용하여운영 처분한재산가액평가기준 반영함 적용시점 : 지방세법상시가표준액( 공시지가) 을기준으로 기존지원대상자는 이후처분한재산은반드시지방세법상시가표준액 ( 공시지가) 적용

159 Ⅲ. 재산조사 이후신규로지원대상자로결정된지원대상자의보장결정이전에처분한재산도처분당시의지방세법상시가표준액( 공시지가) 적용 처분재산은타재산증가분, 본인소비분및자연적소비금액을공제하고남은미소명분이있으면기타산정되는재산으로반영 기타산정되는재산가액 = ( 처분한) 재산가액-( 타재산증가분+ 본인소비분)-자연적소비금액 이에, 신청대상자가재산을신규취득하거나처분하거나변동이발생하여도변동이전과이후는재산의종류가달라지는것이지총평가금액은변동이없게처리됨예시 ) 주택외다른재산은없는신청대상자가공시지가 5천만원인주택을실거래가격 6 천만원에매각하여전세 3천만원으로이주하고금융재산 1천만원추가확인되고 2천만원은사채를상환하였다고주장하는경우 기타산정되는재산 1 천만원 = 공시지가 5천만원 - 타재산증가 4 천만원 ( 전세3 천+ 금융1 천) 마. 1) 2) 부채 정의 금융기관대출금 ( 제2금융권포함29)), 금융기관외기관대출금등으로차용한금액 중미상환액 부채인정범위 가) 부채인정범위 부채 출처 구분금융기관대출금금융기관외기관대출금개인간사채임대보증금부채의지출형태제한 인정여부 인정 공신력이담보되는공공기관, 법에근거한공제회만인정 법원에의해확인된( 판결문, 화해 조정조서) 사채만인정 인정 의료비, 학비, 주거비, 일반부채에한정 29) 제1 금융권 : 특수은행, 일반은행, 지방은행 제2 금융권 : 보험회사, 신탁회사, 증권사, 종합금융회사, 여신금융회사( 카드회사, 캐피탈회사, 리스회사, 할부회사, 신기술금융회사), 상호저축은행 캐피탈 이란명칭을사용하지만제2금융권이아닌대부업체도많으므로제12 금융기관에해당되는지는금융감독원홈페이지( 민원신청/ 민원안내/ 제도권금융회사조회) 에서조회

160 130 제편 2 소득및재산조사방법안내 금융기관대출금 1. 금융실명거래및비밀보장에관한법률 제2조제1호에따른금융기관 1) 은행 : 우리은행, 국민은행, SC 제일은행, 하나은행, 한국외환은행, 신한은행, 한국씨티은행, 대구은행, 부산은행, 광주은행, 제주은행, 전북은행, 경남은행, 홍콩상하이은행, 한국산업은행, 기업은행 2) 자본시장과금융투자업에관한법률 에따른종합금융회사, 신탁업자, 집합투자업자, 투자일임업자 3) 상호저축은행법 에따른상호저축은행과그중앙회 4) 농업협동조합법 에따른지역농업협동조합, 지역축산업협동조합, 품목별ㆍ업종별협동조합과그중앙회 5) 수산업협동조합법 에따른지구별수산업협동조합, 업종별수산업협동조합, 수산물가공수산업협동조합과그중앙회 6) 신용협동조합법 에따른신용협동조합과그중앙회 7) 새마을금고법 에따른새마을금고와그연합회 8) 증권거래법 에따른증권회사ㆍ증권금융회사ㆍ중개회사및명의개서대행회사 9) 보험업법 에따른보험사업자 10) 우체국예금ㆍ보험에관한법률 에따른체신관서 11) 금융실명거래및비밀보장에관한법률시행령 제2조에따른기관 2. 신용정보의이용및보호에관한법률 제25 조에따른신용정보집중기관 : 전국은행연합회등 금융기관외대출금 공공기관대출금 지방자치단체, 국가보훈처, 공적연금기관, 근로복지공단, 주택공사, 한국장학재단등공공기관의운영에관한법률제4조에따른공공기관 법에근거한공제회등대출금 군인공제회, 한국교직원공제회, 지방행정공제회, 소방공제회, 철도공제회등 한국자산관리공사( 캠코) 가인수한부실채권으로공사가증명한부채 한국자산관리공사( 캠코) 에서인수한부실채권은개인회생프로그램이적용되면원금의 30% 가탕감되고연체이자는전액탕감됨 미소금융재단의미소금융대출금 개인간부채( 사채) : 법원판결문 ( 지급명령, 지급결정포함) 으로확인된사채, 법원의화해 조정조서에의하여확인된사채 공정증서에의한사채는 2014년부터전액불인정함을유의 임차인에게받은임대보증금 나) 공제대상부채금액의결정 부채의용도를확인하여사용처가명백히입증된부채나타재산증가분은전액 공제 임대보증금부채는전액공제

161 Ⅲ. 재산조사 131 다) 부채의용도및확인방법 의료비부채 : 의료( 진료) 비영수증등의료비사용을증빙할서류 학비부채 : 등록금영수증등학비사용을증빙할서류 주거부채 : 전 월세계약서, 등기부등본등주거마련을증빙할서류 일반부채 : 위 3 가지경우에해당하지않는토지, 사업자금등을마련하기위 한부채등 3) 조사방법 가) 금융기관대출금 < 참고> 사회보장정보시스템을통해제공되는금융기관의대출내역 제공방법 금융정보등조회시신용정보조회를통해대출내역확인이가능 제공내역 금융기관대출금 : 담보대출( 부동산등), 신용대출, 약관대출( 보험) 등개인이받은 개인대출 만인 정되며, 기업대출은인정되지않음 신용카드미결제금 : 3개월이상연체한 50만원이상의신용카드대금 신용카드미결제금은사회보장정보시스템으로조회되지않으나상기조건인경우부채로인정 되니해당자에게안내하여이를증빙하는경우부채로인정 나) 법원에의해인정된사채 법원의판결문또는화해 조정조서에의하여채무이행대상금액을확인하고, 필요한경우이자납입증명(2 회이상) 을요구 다) 임대보증금 임대차계약서를제출받아임대보증금을확인하고, 금융재산증가또는타목적 으로기지출여부등현재보유상태를파악 처리방식 : 주택이나점포등을타인에게임대하였을경우30) 임대보증금은기 타산정되는재산으로산정함과동시에임대차계약기간이만료되면임차인 에게돌려주어야할부채이므로임대보증금부채로반영 유의사항신청대상가임대보증금을금융재산으로보유시에는기타산정되는 재산으로이중반영되지않도록유의 30) 해당건물등은일반재산가액으로산정하며만약, 임대보증금을금융기관에예치하는등의방법으로소득이발생하는경우에는이자소득도산정함

162 132 제편 2 소득및재산조사방법안내 기타산정되는재산반영시타재산증가분확인, 본인소비분확인, 자연적소비금액확인을동일하게적용 4) 5) 6) 부채차감순서 부채는 1 순위 : 주거용재산, 2 순위 : 일반재산, 3 순위 : 금융재산의순서로차감하고, 상기재산을모두차감하였음에도불구하고부채의잔액이남은경우라도, 자동차 가액에서는차감하지않음( 환자가구에서는자동차가액을재산에포함하지않지만 부양의무자가구에서는자동차가액을재산으로확인하고있음 ) 부채로인정되지않는경우 가) 연대보증인으로표기된경우( 신청인이주채무자인경우에만인정) 나) 저당권 질권이설정된경우는담보설정액이아닌실제대출금을부채로산정 ( 담보설정액은실대출금의 120~130% 로설정됨) 다) 한도대출( 일명 마이너스대출 ) 라 ) 신용카드회사에서제공하는단기간의신용대출( 카드론) 및 1 년이내의단기간의 어음할인에의한대출 마 ) 신용회복위원회에서확인해준부채 31) 부채인정시유의사항 < 부채불인정시제도운영방법개선취지 > 그동안사회보장정보시스템에서조회되는등금융기관등의부채중에서도신청대상자나부양의무자가그사용처를구체적으로입증하지못하는경우에는부채로인정하지않도록하였으나, 년부터사채를전면적으로인정하지않음( 법원확인사채제외) 2 채무부담행위가있음에도대부업체부채와마이너스대출은부채로인정하지않는안정장치가이미마련되어있음 3 보장신청이전에재산을담보로부채를얻어이를매달생활비로지출한경우, 생활비로지출하였음을입증할방법이없음 4 보장신청이전에수급자가될목적으로필요없는부채를이자부담하면서얻었다고판단하기에는곤란등의문제를수급자에게만모두부담하는것은과도하다는지적이있어왔기에, 이에사회보장정보시스템으로확인된부채와금융기관공공기관공제회에서,,, 증명서를발급해준부채를보장기관이부채로인정하지않을경우에는그렇게판단하게된담당자의복명을거치도록하여부채인정여부로발생되는사각지대를완화하고자함. 31) 신용회복위원회는신청대상자에게부채를빌려준채권기관이아니며, 신용회복위원회가확인해준신청대상자의부채는금융기관에서통지한자료를취합한것에불과함, 이에신용회복위원회에서확인한부채는원채권기관인금융기관등에서해당부채증명이별도로이루어져야함.

163 Ⅲ. 재산조사 133 가 ) 부채는사용처를우선확인하고, 다른재산가액의증가를가져온부분( 주택, 금융 재산등) 은우선해당재산에포함시켜계산 은행융자 1천만원을얻어 2천만원짜리주택을구입했다면 2천만원은주거용재산으로산정하고, 1천만원은부채로인정 나 ) 사회보장정보시스템으로조회된금융기관대출금등부채가보장기관의확인 결과아래의사례에해당하는경우에는금융기관대출금등으로확인됨에도 불구하고부채로인정하지않을수있음 부채를얻어타인에게다시빌려주는등사채로활용하는경우 재산가액을줄이기위해고의적으로부채를얻은경우 그동안의생활실태를보아부채의필요상황이확인되지않음에도소득수준과 재산에비하여과도한부채를얻은경우등 일반적으로부채는주거를마련하기위하여, 의료비지출을위하여, 교육비마련을위하여, 사업투자를위하여, 단기간의건강악화 실직 폐업등으로근로 사업활동에종사하지못하여생활비의부족으로부채를얻는것을고려시, 보장기관( 시 군 구보건소) 은신청대상자나부양의무자가특별한사정없이재산과소득상태에비추어과도한부채를얻은경우는그부채를얻은이유의입증을요구할수있음 다 ) 부채의사용처를채무자( 신청대상자, 부양의무자모두포함) 가입증하지못하는 경우, 보장기관은아래의절차에의하여사회보장정보시스템으로조회된부채 ( 또는금융기관, 공공기관, 공제회에서증명서를발급해준부채) 임에도부채로 인정하지않을수있음 부채로인정하지않는것이타당하다고판단한담당자가사실조사복명을한 경우 라) 차용금액에대한이자는소득에서공제하지않음 부채는이미재산에서차감하고있으므로, 이자를소득에서공제하는경우이중공제에해당 < 임대보증금처리방법예시> 대도시에거주하는재산가액 5,000 만원의자가소유자가, 임대보증금 2,000만원을받아금 융기관에전액입금한것이확인된경우 - 5,000 만원의주택은주거용재산으로산정 - 2,000 만원은기타산정되는재산의타재산증가분확인으로금융재산에산정함과동 시에임대보증금부채 2,000만원으로도산정

164 134 제편 2 소득및재산조사방법안내 중소도시거주자가재산가액 4,000만원의본인명의주택을임대하면서임대보증금 3,000 만원을받아 1,500 만원은새로운주택구입(5,000 만원에구입) 에사용 입주하고 1,000만 원은의료비로사용한것이확인된경우 - 새롭게구입하여입주한 5,000 만원의주택은주거용재산으로산정하고, 4,000만원의 거주하지않는주택은일반재산으로산정 - 입주주택구입비중 1,500만원은기타산정되는재산의타재산증가분확인으로차감 하고, 의료비 1,000 만원은본인소비분확인으로차감하며, 잔액 500만원은기타산정 되는재산( 금융) 으로산정 - 임대보증금 3,000만원은임대보증금부채로반영 중소도시거주자가보유하고있던금융재산 3,000만원과금융기관대출금 3,000만원을차 용하여 6,000 만원에주택을구입 입주하고, 해당주택의일부를임대보증금 3,000만원을 받아임대하고, 그임대보증금으로금융기관대출금을상환한것이입증되는경우 - 6,000 만원의주택은주거용재산으로산정 - 금융재산 3,000만원은타재산증가분으로전액차감 - 금융기관대출금 3,000만원은금융기관대출금부채로산정 - 임대보증금 3,000만원은기타산정되는재산의타재산증가분확인으로금융기관대출금을상환처리하고동시에임대보증금부채 3,000만원으로반영

165 Ⅳ. 부양의무자조사 135 Ⅳ 부양의무자조사 1. 가. 부양의무자조사개요 부양의무자조사의내용 1) 부양의무자유무 2) 부양여부및불능 거부 기피사유 나. 부양의무자조사세부내용 부양의무자의유무확인 가 ) 사회보장정보시스템을통해부양의무자유무및가구원을확인( 필요시공적자료 확인 ) 나) 신청자( 환자) 의부양의무자중신청자( 환자) 와동일가구에속하는자를제외한 부양의무자( 생계와주거를달리하는아들 딸등) 를확인 부양의무자가신청자( 환자) 와동일가구에속하더라도신청자( 환자) 가별도가구보장대상자인경우등에는부양의무자로처리 2) 부양의무자의부양능력( 소득 재산) 및부양여부사실조사 가 ) 사회보장정보시스템을통해조회되는공적자료를기준으로판정하되, 추가조사가 필요한경우부양의무자에게필요한서류의제출을요구 부양의무자에게는사적이전소득, 보장기관 ( 시 군 구보건소) 확인소득은소득 으로산정하지않음 나 ) 신청자( 환자) 의소득및재산기준이적합하다고판단할경우에는신청자( 환자) 의 가정방문및통리장 이웃주민등을통하여부양의무자유무, 부양의무이행여부 및거부기피사실청취 확인( 사실조사) 특히부양의무자로부터의이전소득액및지급주기* 와이전소득등에도불구 하고최저생계비이하의생활을하고있는지여부를파악 * 어느부양의무자로부터얼마를지급받고있는지, 방문횟수, 통장입금내역등 부양의무자로부터최저생계비이상의부양을받고있는경우에는신청을각하 하고다음단계조사불필요

166 136 제편 2 소득및재산조사방법안내 < 참조 > 사회보장정보시스템으로부양의무자와수급( 권) 자의동반출입국내역, 건강보험공단의피부양정보및국세청의연말정산인적공제정보를 15년부터제공하기위하여관계기관과협의중으로, 협의완료되어사회보장정보시스템기능개발되어동정보가조회되는경우에는, - 부양의무자가부양의무를이행하지않는다고신청자( 환자) 가주장하거나, 부양의무자가부양을거부기피한다고 주장함에도, 1 신청자( 환자) 와부양의무자가해외에동반출국한기록이확인되거나, 2 신청자( 환자) 가부양의무자의건강보험피부양자로등록되었거나, 3 신청자( 환자) 가부양의무자의연말정산인적공제대상자로등재된경우에는, - 부양의무자의부양이행여부및부양거부 기피에대한관계자진술의타당성을확인하여인정여부를결정하여야함. 다만, 동정보의유무만으로부양의무자가부양을이행하는것으로판단하거나, 부양거부 기피주장을인정하지않는방식으로활용되지않도록주의하고동정보가있는경우라도부양의무자의실제부양유무확인, 그동안의가족력, 수급자및부양의무자의소명등을받아종합적으로판단하여야함. 3) 부양을받을수없는경우의확인 군복무, 해외이주, 교도소등교정시설에의수용, 시설수급, 행방불명, 기타특별 자치시장 특별자치도지사 시장 군수 구청장이부양을받을수없다고확인한 경우에대한조사 다음증빙서류를구비하여인정하되동사유의소멸여부를수시로조사 < 부양을받을수없는경우의확인을위해필요한증빙자료목록 > 사유 군복무 해외이주 복역 행방불명 사망후가족관계증명서등미정리 증빙자료 복무확인서또는조사자의사실조사복명서 출입국사실증명서또는조사자의사실조사복명서 재소증명서또는조사자의사실조사복명서 거주불명등록된주민등록표를우선으로하고증빙이불가능할때는조사자의사실조사복명서로증빙함 사망확인서또는조사자의사실조사복명서 거주불명등록자, 군복무확인서, 재소증명서, 출입국사실증명서, 외국인등록사실증명서는사회보장정보시스템으로확인가능 부양불능자로확인되는자는소득 재산조사가불필요하며다른부양의무자에대한확인및조사실시

167 Ⅳ. 부양의무자조사 137 4) 부양거부 기피및부양을받을수없다고주장하는경우 가) 조사내용 부양의무자가부양할수없다는의사를밝힌경우그내용및사유의타당성여부 신청자( 환자) 가부양의무자로부터부양을받지못하고있다고밝힌진술내용 및타당성여부 부양의무자부양거부 지침 쪽참조 기피사례및부양을받을수없다고보장기관이확인한사례 필요시신청자( 환자) 인근주민이나마을통반장, 이장등의면담을통해확인 한내용 가족관계가단절되었다고주장하거나인정된경우의, 신청자( 환자) 와부양의무자의 동반해외출국내역, 건강보험공단의피부양자등록여부, 국세청연말정산정보의 신청자( 환자) 를인적공제대상자로등재한여부( 사회보장정보시스템정보제공 시부터 ) 기타, 조사자가신청자( 환자) 의생활실태등으로보아부양을받지못하고있으 므로보호가필요하다고판단한내용등 나 ) 조사방법 기본자료를통해관계단절여부를확인( 추가자료제출생략) 필요시부양거부 기피확인을위해조사담당자의판단에따라추가자료제출이불가피한경우에한해제한적으로제출 < 신청자제출자료> 기본자료 - 소명서( 신청자작성) - 사실조사복명서( 보건소담당자작성) - 신청자및부양의무자의주민등록초본( 공부상확인되는경우에는제출생략) - 지출실태조사표 - 최근 1년간신청자명의의통장입출금내역 추가자료( 담당자판단) - 부양기피사유서( 부양의무자작성) - 가출( 실종) 신고서, 아동양육시설등보호확인서, 아동학대신고서, 이혼판결문및가정법원에제출한이혼신청서, 최근 6개월간신청자명의의유선전화및이동전화통화이력내역서등부양거부 기피 부양을받을수없는사유등을뒷받침할수있는자료 * 통화이력내역서는 월부터제출자료에서삭제되었음을유의

168 138 제편 2 소득및재산조사방법안내 소명서 : 신청자( 환자) 로부터부양거부 기피, 부양을받을수없는사유등관련소명서를 제출받되, 소명서작성이용이하지않는노인, 장애인, 중증질환등인경우이웃주민또는 통 리반장의확인서로대체가능 장애인등이시설에서입 퇴소하여부양을받을수없다고주장하는경우, 신청자( 환자) 가동의하는경우에는퇴소전시설장의의견서등을통해부양거부 기피를판단가능. 단, 신청자( 환자) 가동의하지않는경우동의견서제출여부만으로부양거부 기피를판단하지않도록유의 ( 탈시설수급자에공통적용 ) 사실조사복명서 : 보건소담당자는부양의무자와유선등으로관계단절및부양기피등사 유를상담하고이를토대로사실조사복명서를작성 조사과정에서아래의경우에는신청자( 환자) 및이웃주민의진술내용을토대 로사실조사복명서작성 과거폭력 유기 이혼등의사유로부양의무자에게유선연락또는공문송부시 신청자( 환자) 및부양의무자가구에문제발생이예상되는경우 부양의무자의연락처를알수없거나부양의무자에게유선또는공문으로상담을 다 ) 사후관리 요청하였으나거부하는경우 부양기피사유서는부양의무자가동의하는경우에제출요청 확인조사시보장기관( 시 군 구보건소) 이부양거부 기피로확인( 인정) 된부양 의무자에대하여는소득 재산조사를제외하되, 부양거부 기피이외의사유로부양을받을수없다고확인된자는부양의무자의 소득 재산에대한정기적인확인조사실시 신청자및그부양의무자본인, 이웃주민등을대상으로조사한 사실조사복명서 를첨부 하여부양거부 기피를인정하되, 실제부양을받고있는지여부에대하여연 1회이상 조사할것 부정수급방지를위해연 1회이상부양거부기피 및부양받을수없는사유등 과관련된사실관계의변동여부를확인하고부정수급인경우에는보장비용징수 특히, 부양의무자로부터부양거부기피 및부양을받을수없는경우로인정된 신청자( 환자) 가그부양의무자와동반해외출입국을하였거나, 부양의무자가 신청자( 환자) 를건강보험공단의피부양자로등록하거나, 국세청연말정산인 적공제대상자로등재한경우임에도, 지속적으로부양거부기피를 주장하면그타당성에대하여수급자와부양의 무자의소명을기록관리하고, 부양을받을수없는경우로보장기관이인정

169 Ⅳ. 부양의무자조사 139 한경우에는복명서로그렇게판단한사유등을기록관리하여야함. 사회보장정보시스템으로해당정보제공시부터관리실시 다. 부양의무자의소득 재산조사방법 1) 조사대상및방법 가 ) 부양의무자의가구원중신청자( 환자) 에대한부양의무가없는자는조사대상에 서제외 나 ) 사회보장정보시스템을통해조회된공적자료를기준으로판정하되, 추가조사가 필요한경우부양의무자에게필요한서류의제출을요구 2) 부양의무자의실제소득에서다음의항목은차감 제외함 가) 사적이전소득차감 : 후원금등타인으로부터이전받은금품, 무료임차료등 나) 공공일자리소득차감 : 자활근로, 노인 장애인일자리, 공공근로에참여하여얻 은소득 다) 공적이전소득중다음항목차감 고용보험법에따른실업급여 국가유공자등급여 국가유공자등예우및지원에관한법에따른각종급여 : 보상금, 간호수당, 무공 영예수당등 독립유공자등예우및지원에관한법률에따른각종급여( 보상금) 고엽제후유증환자지원등에관한법률에따른수당 저소득층복지급여 기초연금, 소년소녀가정부가급여 장애인복지법에따른장애수당, 장애아동수당 장애인연금법에따른장애인연금 자동차손해배상보장법에따른지원금 및보호수당 : 재활보조금, 피부양보조금 장애인올림픽에서입상한자가국민체육공단으로부터받는연금 입양특례법에따른양육보조금 노동부의직업훈련수당 : 입양아동수당, 장애아동입양양육수당 희귀난치성질환자의료비지원사업에따른호흡보조기대여료및기침유발 기대여료, 간병비, 특수식이구입비

170 140 제편 2 소득및재산조사방법안내 노동부의육아휴직수당 수준 출산근로자가육아휴직시지급하며통산임금의 참전명예수당, 한센인피해자생활지원금, 진폐위로금, 국민연금공단에서발급된 고지서에의한국민연금본인부담분보험료 50% 지자체지원금액 : 이통장등직책수당, 출산 고령화관련수당, 교통수당, 보 훈대상자추가지원, 복지대상자추가지원등지자체지원 라) 교육 의료비로인정되는차감 영유아보육법에따른아동보육료, 양육수당포함, 유아교육법에따른유치원교 육비 대학생 중고등학생의학비( 입학금, 수업료, 기성회비) 부양의무자가구의초 중 고등학생가구원교육비표준공제 - 부양의무자가구원에초 중 고등학생이있는경우아래의교육비공제액을표준화하여적용 - 부양의무자가구의초 중 고등학생가구원공제는 2015년부터연령에따라자동공제하는방식으로운영되나, 보장기관의확인결과해당연령대가구원이초 중 고등학교에미재학하거나조기입학 휴학등으로해당연령대학교와다른학교재학생임을확인한경우에는, 확인한달부터표준공제를적용하지않거나실제재학중인학교에해당하는표준공제액을적용함 출생연도로구분시초등학생 ( 년생), 중학생( 년생), 고등학생( 년생이나 ) 빠른연도생은다를수있음에유의 - 부양의무자가구원교육비표준공제의주기는학기제와동일하게당해연도 3월부터익년도 2월을 1년으로함 - 아래공제액은표준공제액으로, 소명을통해아래금액이상의교육비를매달지출하고있는경우( 기반영된가구포함) 에는추가로공제할수있음 < 부양의무자가구자녀 1 인당학교급별교육비표준공제액 > 교육비공제대상초등학생중학생고등학생 15년표준공제금액 178천원 183천원 230천원 통계청의년분기분위별가계수지중분위가구소득하위의자녀인당초 /4 2/ ( 50%) 1 중고 교육비평균지출현황반영 만성질환등으로인하여 3개월이상지속적으로지출하는의료비 부양의무자가구원및주거를달리하는직계존비속의노인장기요양보험법 에 적용받는요양기관이용료및 사회복지사업법 상생활시설유료 실비이용료 ʻ희귀난치성질환자의료비지원사업에 ʼ 따른의료비중호흡보조기대여료및 기침유발기대여료, 간병비, 특수식이구입비

171 Ⅳ. 부양의무자조사 141 마 ) 필수지출비용으로인정하는차감 부양의무자가직계존비속이아닌자( 예: 형제자매, 삼촌, 조카, 타인) 중에서근 로능력이없는자를자신의주거에서부양하고있는경우그피부양자에해당 하는최저생계비 신용회복위원회및한국자산관리공사( 캠코) 를통해또는법원의판결을받아 납부하고있는채무변제액 단, 3개월이상채무변제를하지않는경우는차감하지않음 압류소득 민사집행법에따라압류금지최저금액은최저생계비를감안한월 150만원임 부양의무자의본인주거용월세( 보증부월세포함) 20만원이내 단, 동주거용월세는부양의무자의입증사항으로동조항을적용받는부양의무자 는월세임대건물에주민등록을둔실거주자이어야하며, 다른주거용재산이없 는자로한하고, 월세납부액을계약서상임대인에게계좌이체하는경우만인정 하며계좌이체이외의방법으로지급한경우계좌이체로변경한이후부터인정. 월세를일시불로지급한경우에는해당개월수로나누어반영 부양의무자가농어민인경우농어민인수급자에게적용되는농어민가구특례인정 항목에해당하는아래소득 재산및지출분 쌀소득등보전직접직불금, 대출상환금중이자액 1/2, 보육시설이용을위한자부담 15 만원이내, 경영이양소득보조금, 친환경농업소득보조금, 조건불리지역소득보조 금, 밭농업직접지불보조금 3) 소득반영방법 가) p. 123 가)~ 다) 항목은부양의무자소득에서차감 나) p. 123 라)~ 마) 교육 의료비및필수지출비용은부양의무자가서류 자료로입 증하거나소명하는경우부양의무자소득에서차감 부양의무자가아니라도부양의무자가구원수산정에포함되는가구원의지출비용도 포함함

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173 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 제3편희귀 난치성질환자통합관리시스템사용자안내 시 군 구보건소담당자용사용법 시 도담당자용사용법 GPKI 인증서로그인오류시대처법

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175 2015 년도 희귀 난치성질환자 의료비지원사업안내 시군구 보건소담당자용사용법

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177 시 군 구보건소담당자용사용법 147

178 148 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

179 시 군 구보건소담당자용사용법 149

180 150 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

181 시 군 구보건소담당자용사용법 151

182 152 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

183 시 군 구보건소담당자용사용법 153

184 154 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

185 시 군 구보건소담당자용사용법 155

186 156 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

187 시 군 구보건소담당자용사용법 157

188 158 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

189 시 군 구보건소담당자용사용법 159

190 160 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

191 시 군 구보건소담당자용사용법 161

192 162 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

193 시 군 구보건소담당자용사용법 163

194 164 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

195 시 군 구보건소담당자용사용법 165

196 166 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

197 시 군 구보건소담당자용사용법 167

198 168 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

199 시 군 구보건소담당자용사용법 169

200 170 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

201 시 군 구보건소담당자용사용법 171

202 172 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

203 시 군 구보건소담당자용사용법 173

204 174 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

205 시 군 구보건소담당자용사용법 175

206 176 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

207 시 군 구보건소담당자용사용법 177

208 178 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

209 시 군 구보건소담당자용사용법 179

210 180 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

211 시 군 구보건소담당자용사용법 181

212 182 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

213 시 군 구보건소담당자용사용법 183

214 184 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

215 시 군 구보건소담당자용사용법 185

216 186 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

217 시 군 구보건소담당자용사용법 187

218 188 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

219 시 군 구보건소담당자용사용법 189

220 190 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

221 시 군 구보건소담당자용사용법 191

222 192 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

223 시 군 구보건소담당자용사용법 193

224 194 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

225 시 군 구보건소담당자용사용법 195

226 196 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

227 시 군 구보건소담당자용사용법 197

228 198 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

229 시 군 구보건소담당자용사용법 199

230 200 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

231 시 군 구보건소담당자용사용법 201

232 202 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

233 시 군 구보건소담당자용사용법 203

234 204 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

235 시 군 구보건소담당자용사용법 205

236 206 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

237 시 군 구보건소담당자용사용법 207

238 208 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

239 시 군 구보건소담당자용사용법 209

240 210 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

241 시 군 구보건소담당자용사용법 211

242 212 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

243 시 군 구보건소담당자용사용법 213

244 214 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

245 시 군 구보건소담당자용사용법 215

246 216 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

247 시 군 구보건소담당자용사용법 217

248 218 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

249 2015 년도 희귀 난치성질환자 의료비지원사업안내 시 도담당자용사용법

250

251 시 도담당자용사용법 221

252 222 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

253 시 도담당자용사용법 223

254 224 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

255 시 도담당자용사용법 225

256 226 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

257 시 도담당자용사용법 227

258 228 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

259 시 도담당자용사용법 229

260 230 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

261 시 도담당자용사용법 231

262 232 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

263 2015 년도 희귀 난치성질환자 의료비지원사업안내 GPKI 인증서로그인오류시대처법

264

265 GPKI 인증서로그인오류시대처법 235

266 236 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

267 GPKI 인증서로그인오류시대처법 237

268 238 제편 3 희귀난치성질환자통합관리시스템사용자안내

269 2015 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 별지서식

270 [ 별지제1 호서식] 희귀 난치성질환자등록신청서 [ 별지제1호의2 서식] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 [ 별지제2 호서식] 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) [ 별지제3 호서식] 혈우병입원특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 ) [ 별지제4 호서식] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서( 환자용) [ 별지제4호의2 서식] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서( 가구원용 ) [ 별지제5 호서식] 소득재산정보제공동의서 [ 별지제6 호서식] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 [ 별지제7 호서식] 희귀 난치성질환자가구소득 재산조사결과통보서 [ 별지제8 호서식] 희귀 난치성질환자등록카드 [ 별지제9 호서식] 희귀 난치성질환자전입신고서 [ 별지제10 호서식] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서 [ 별지제11 호서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서 [ 별지제11호의2 서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서[ 업체용] [ 별지제11호의3 서식] 만성신부전본인부담금청구위임장 [ 별지제12 호서식] 혈우병입원특례자청구서 [ 별지제13 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서 [ 별지제13호의2 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서[ 임대회사용] [ 별지제13호의3 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 환자용] [ 별지제13호의4 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 임대회사용] [ 별지제13호의5 서식] 호흡보조기소모품수령확인서 [ 별지제14 호서식] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 별지제14호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용] [ 별지제14호의3 서식] 기침유발기수령확인서 [ 별지제15 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여관리실태 [ 별지제16 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 [ 별지제16호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 [ 별지제17 호서식] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서

271 별지서식 241 [ 별지제1 호서식] ( 앞면) 희귀 난치성질환자등록신청서신규 기존 1) 해당자에한함 2) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함

272 242 별지서식 ( 뒷면) 3) 지침에서정하고있는부양의무자가구원범위를판단하는기준을제외한기준은환자가구기준적용 4) 가족관계증명서로부양의무자를확인할수없는경우에는제적등본을제출할수있음. 결혼한여성신청자의경우시부모가부양의무자가되므로부양의무자확인을위해배우자의가족관계증명서를제출하여야함. 5) 보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인하며보건소담당자가행정정보공동이용을통하여확인할수없는경우제출요구할수있음

273 별지서식 243 [ 별지제호의서식 1 2 ] 환자가구및부양의무자가구소득 재산신고서 6) 별지제1 호서식희귀 난치성질환자등록신청서에서작성한환자자구및부양의무자가구가구원중소득이있는가구원성명 7) 공적이전소득 : 법령등에의해정기적으로지급되는각종수당 연금 급여 기타금품 8) 가구특성지출요인 : 실제소득산정에서제외되거나소득평가액산정시제외되는가구특성지출요인이되는금품

274 244 별지서식 [ 별지제2 호서식] 희귀 난치성질환특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제) 성 명 주민등록번호 질환명 ( 상병코드 : ) 등록대상자 전화번호 휴대폰번호이메일주소 주소정보수신여부전자메일 * 의료비지원사업에관한변동사항이있을시정보제공 기관명요양기관번호이용전화번호의료기관주소주치의 세대주 성 명 주민등록번호 관계 ( 보호자) 주 소 전화번호 급여계좌 금융기관명 예금주 계좌번호 건강보험가입자 요양급여비용중본인부담금 기타 9) ( ) 호흡보조기대여료 기침유발기대여료10) 신청구분의료급여수급권자및 간병비 특수식이구입비차상위본인부담경감대상자 호흡보조기대여료 기침유발기대여료위와같이희귀 난치성질환자등록을신청합니다. 년월일신청인 : ( 서명또는인) 1. 건강보험증사본또는의료급여증사본 1부 2. 호흡보조기대여료및기침유발기대여료신청자의경우호흡보조기처방전( 별지제16호서구비서류식) 또는기침유발기처방전( 별지제16호의 2 서식) 3. 신청자( 환자) 의통장사본 1부 4. 최근 3개월이내발급된진단서 1 부( 신규신청에한하여제출하며정기재조사시에는산정특례등록확인으로갈음 ) < 요양급여비용중본인부담금신청자격 : 건강보험가입자에한함 > 혈우병환자중항체양성환자및 HIV감염자 희귀 난치성질환자가 2인이상인환자가구로특례기준을적용하였으나선정기준에부합하지않아 1 인만지원받는경우 < 신청구분별대상질환 > 간병비 호흡보조기및기침유발기대여료 특수식이구입비 근육병 (G12, G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 근육병 (G12, G71), 다발성경화증 (G35), 유전성운동실조증 (G11), 뮤코다당증 (E76), 부신백질디스트로피 (E71.3), 지방산대사장애 (E71.3) 글리코젠축적병( 폼페병등(E74.0)), 샤르코-마리- 투스병(G60.0), 크로이츠펠트야콥병 (A81.0), 길랭- 바레증후군(G61.0), 기타스핑고지질증 (E75.2), 크라베병 (E75.2), 레트증후군 (F84.2) 처리기한 글리코젠축적병( 폼페병등(E74.0)), 샤르코- 마리- 투스병(G60.0), 크로이츠펠트야콥병 (A81.0), 길랭- 바레증후군 (G61.0), 중증근육무력증 (G70.0) 11) 특발성폐섬유증 (J84.18) 12) 고전적페닐케톤뇨증 : E70.0 단풍시럽뇨병 : E71.0 프로피온산혈증 : E71.1 메틸말론산혈증 : E71.1 아이소발레린산혈증 : E71.1 호모시스틴뇨증 : E72.1 요소회로대사장애 : E72.2 신청일로부터 3 주이내, 조사시일을요하는특별한사유( 부양의무자의조사, 신청자의자료제출지연등) 가있는경우에는그사유를통보하고 40 일이내처리 ( 년월일) 9) 환자 2 인이상환자가구특례자가지급기준에따라보장구, 간병비, 특수식이구입비를신청할경우기재 10) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함 11) 길랭-바레증후군및중증근육무력증대상자는최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1 개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 12) 특발성폐섬유증대상자는정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함

275 별지서식 245 [ 별지제3 호서식] 혈우병입원특례자등록신청서 ( 소득 재산조사면제 )

276 246 별지서식 [ 별지제4 호서식] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서( 환자용) 성명주민등록번호 - 주 소 연락처 ( 앞면) 1. 개인정보를제공받는기관및사업 : 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업 2. 개인정보화일(DB) 수집의목적 - 질병관리본부희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자선정및관리 ( 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리) - 동사업과관련되어국민건강보험공단으로부터급여내역, 산정특례등록여부, 건강보험정보등의자료를제공받을때활용 - 사회보장정보시스템을통한의료급여산정특례등록여부확인및타법에의해실시되는공공부조및사회서비스의부정 중복수급여부자료를제공받을때활용 - 사회보장정보시스템을통한소득 재산조사시자료를제공받을때활용 - 행정정보공동이용을통한주민등록등본확인시자료를제공받을때활용 - 희귀 난치성질환자의료비지원사업정책에필요한경우활용 - 진단및유관지원사업에필요한경우활용 3. 개인정보수집항목 - 의료비지원대상자의정보 ( 성명, 주민등록번호, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호, 상병코드, 질환명, 산정특례적용시작일, 건강보험정보, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본 ) - 타법에의해실시되는공공부조, 사회서비스수혜이력으로서유사서비스중복수혜이력 4. 개인정보보유및이용기간 - 동사업을신청한대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서대상자선정및관리를위한개인정보수집 이용 관리시 : 영구 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제15조의1 규정에의거하여본인의개인정보 13) 를제공( 보유기관으로부터수집 제공을포함) 할것을동의합니다. 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제23조의1 규정에의거하여본인의민감정보 14) 를제공( 보유기관으로부터수집 제공을포함) 할것을동의합니다. 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제24조의1 규정에의거하여본인의고유식별정보 15) 를제공 ( 보유기관으로부터수집 제공을포함) 할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 동의함 동의하지않음 동의함 동의하지않음 뒷면에계속됩니다. 13) 개인정보보호법제2 조에의한 개인정보 란살아있는개인에관한정보로서성명, 주민등록번호및영상등을통하여개인을알아볼수있는정보( 해당정보만으로는특정개인을알아볼수없더라도다른정보와쉽게결합하여알아볼수있는것을포함) 를말함( 성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호) 14) 개인정보보호법시행령제18 조에따른민감정보 : 개인정보보호법제23조에따른건강등에관한정보( 상병코드, 질환명, 산정특례적용시작일, 건강보험정보, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본, 타법에의해실시되는공공부조, 사회서비스수혜이력으로서유사서비스중복수혜이력) 15) 개인정보보호법시행령제19 조에따른고유식별정보 : 주민등록법 제7조제3항에따른주민등록번호, 출입국관리법 제31조제4항에따른외국인등록번호등

277 별지서식 247 ( 뒷면) 5. 제자에게 3 제공 - 의료비지원대상자의정보는대상자의관할시 도및시 군 구보건소에서수집하고질병관리본부에서관리하며필요시국민건강보험공단에제공, 국민건강보험공단이요양기관에제공할수있으며산정특례등록여부, 건강보험정보를확인하기위해국민건강보험공단에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등) - 사회보장정보시스템을통한의료급여산정특례등록여부를확인및타법에의해실시되는공공부조및사회서비스의부정 중복수급여부확인을위해사회보장정보시스템에제공할수있음 ( 성명, 주소, 주민등록번호, 희귀 난치성질환자의료비지원사업처리결과및수혜이력정보등 ) - 사회보장정보시스템을통한소득 재산조사를위해사회보장정보시스템에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등) - 장애등급정보, 자동차용도를확인하기위해사회보장정보시스템에제공할수있음 ( 성명, 주민등록번호등) - 장기이식관련정보를확인하기위해질병관리본부장기기증지원과에제공할수있음( 성명, 주민등록번호등 ) - 주민등록등본을확인하기위해행정정보공동이용에제공할수있음( 성명, 주민등록번호등) 6. 제3자에게제공시개인정보보유및이용기간 - 의료비지원대상자의정보를국민건강보험공단에제공, 국민건강보험공단이요양기관에제공시 : 퇴록후 3년 - 산정특례등록여부를확인하기위해국민건강보험공단에제공시 : 5년 - 건강보험정보를확인하기위해국민건강보험공단에제공시 : 2년 - 의료급여산정특례등록여부확인및타법에의해실시되는공공부조및사회서비스의부정 중복수급여부확인을위해사회보장정보시스템에제공시 : 5 년 - 소득 재산조사를위해사회보장정보시스템에제공시 : 2년 - 장애등급정보, 자동차용도를확인하기위해사회보장정보시스템에제공시 : 2년 - 장기이식관련정보를확인하기위해질병관리본부장기기증지원과에제공시 : 5년 - 주민등록등본을확인하기위해행정정보공동이용에제공시 : 2년 본인은 ( ) 년 ( ) 월부터희귀 난치성질환자의료비지원대상자로신청하거나대상자로선정 등록된자로, 개인정보보호법제17조의1 규정에의거하여본인의개인정보를제3 자에게제공할것을동의합니다. 동의함 동의하지않음 7. 미성년자의개인정보동의여부 - 개인정보보호법제22조5항에따라개인정보처리자는만 14세미만아동의개인정보를처리하기위하여이법에따른동의를받아야할때에는법정대리인의동의를받아야함. 이경우법정대리인의동의를받기위하여필요한최소한의정보는법정대리인의동의없이해당아동으로부터직접수집할수있음. - 개인정보보호법시행령제17조에의거하여동법제22조5 항에따라만제14 세미만아동의법정대리인의동의를받기위하여해당아동으로부터직접법정대리인의성명 연락처에관한정보를수집할수있음. 8. 개인정보취급자의연락처 : 환자의주민등록지관할보건소희귀 난치성질환자의료비지원사업업무담당자 9. 개인정보동의확인여부 : 개인정보제공동의서는동의하지않을권리가있으며동의하지않을경우에는희귀 난치성질환자의료비지원사업대상자에서제외됩니다. 개인정보동의확인여부를확인하였습니다. 확인함 확인하지않음 10. 희귀 난치성질환자의료비지원사업에등록된개인의정보화일(DB) 은위의명시된목적이외의다른목적으로는사용되지않습니다. 위의사항을확인합니다. 년월일 동의인 : ( 서명또는인) ( )

278 248 별지서식 [ 별지제호의서식 4 2 ] 희귀 난치성질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서( 가구원용) ( 앞면) 사회보장정보시스템 16) 개인정보보호법제2 조에의한 개인정보 란살아있는개인에관한정보로서성명, 주민등록번호및영상등을통하여개인을알아볼수있는정보( 해당정보만으로는특정개인을알아볼수없더라도다른정보와쉽게결합하여알아볼수있는것을포함) 를말함( 성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호) 17) 개인정보보호법시행령제19 조에따른고유식별정보 : 주민등록법 제7조제3항에따른주민등록번호, 출입국관리법 제31조제4항에따른외국인등록번호등

279 별지서식 249 사회보장정보시스템 사회보장정보시스템 사회보장정보시스템 사회보장정보시스템 사회보장정보시스템 사회보장정보시스템 ( 뒷면) ( )

280 250 별지서식 [ 별지제5 호서식] 소득재산정보제공동의서

281 별지서식 251 [ 별지제6 호서식] 희귀 난치성질환자소득 재산조사의뢰서 ( )

282 252 별지서식

283 별지서식 253 [ 별지제8 호서식] ( 앞면) 희귀 난치성질환자등록카드

284 254 별지서식 ( 뒷면) 18) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받은대상자에한하여지원함 19) 소득재산상향조정적용하여도선정기준이초과하여 1인만지원받는경우

285 별지서식 255 [ 별지제9 호서식] 희귀 난치성질환자전입신고서 ( )

286 256 별지서식 [ 별지제10 호서식] 희귀 난치성질환자요양급여비용중본인부담금청구서

287 별지서식 257 [ 별지제11 호서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서

288 258 별지서식 [ 별지제11호의2 서식] 희귀 난치성질환자요양비( 만성신부전) 본인부담금청구서[ 업체용] 환자명 주민등록번호 휴대폰번호 질환명 ( 상병코드 : ) 진료기간년월일부터 ( 일간) 청구업체명 금융기관명 예금주명 사업자등록번호 계좌번호 업체전화번호 업체주소 총계 (A+B) 정부지원부분 (B) 보험자부담액 (A) 급여부분진료비 본인부담액 (B) 비급여부분진료비 원원원원원 위와같이희귀 난치성질환자요양비중본인부담금을청구합니다. 년월일청구업체대표 : ( 서명또는인) 국민건강보험공단이사장귀하 작성요령 - 보험자부담액( 복막관류90%+ 자동복막재료대기준가액의 ) - 본인부담액( 복막관류10%+ 자동복막재료대기준가액의 ) = 정부지원부분 - 비급여부분진료비( 자동복막기준가액을초과한금액) 지급결정액원지급년월일년월일 첨부서류 1. 처방전및업체세금계산서사본각 1 부. ( 원본은공단현금급여지급팀에서보관) 2. [ 별지제11호의3 서식] 만성신부전본인부담금청구위임장 ( 위임장은의약품판매업소에직접지급하도록요청한경우에한하여 1 회만제출) 위의서식은국민건강보험공단에만성신부전요양비본인부담금을서면으로청구할경우에만사용

289 별지서식 259 [ 별지제11호의3 서식] 만성신부전본인부담금청구위임장 구분금액비고 복막관류액본인부담금 (10%) 복막투석소모성재료본인부담금 (10%) 기재된내용과일치하는복막관류액및자동복막투석의소모성재료를수령하였으며의약품판매업소가복막관류액및자동복막투석의소모성재료구입비를청구할수있도록위임합니다. 년월일 [ 의약품판매업소담당자] 성명: ( 서명또는인) 주소 : 연락처 : [ 복막관류액및자동복막투석의소모성재료사용환자또는보호자] 성명: ( 서명또는인) 주소 : 연락처 : 위임장작성년, 월, 일은복막관류액및복막투석소모성재료구입일로기입 ( 의약품판매업소에직접지급하도록요청한경우에한하여 1 회만제출)

290 260 별지서식 [ 별지제12 호서식] 혈우병입원특례자청구서

291 별지서식 261 [ 별지제13 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료, 보장구구입비청구서

292 262 별지서식 [ 별지제13호의2 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기기계대여료청구서[ 임대회사용]

293 별지서식 263 [ 별지제13호의3 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 환자용]

294 264 별지서식 [ 별지제13호의4 서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기소모품청구서[ 임대회사용]

295 별지서식 265 [ 별지제13호의5 서식] 호흡보조기소모품수령확인서 대여업체명 : 연락처: 소모품명수량가격 ( 원) 위의기재된호흡보조기소모품을수령하였음을확인합니다. 년월일 [ 호흡보조기사용환자또는보호자] 성명: ( 서명또는인) 주소 : 연락처 :

296 266 별지서식 [ 별지제14 호서식] ( 앞면) 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서

297 별지서식 267 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서작성요령 ( 뒷면)

298 268 별지서식 [ 별지제14호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서 [ 임대회사용] ( 앞면)

299 별지서식 269 희귀 난치성질환자기침유발기대여료청구서작성요령 ( 뒷면)

300 270 별지서식 [ 별지제14호의3 서식] 기침유발기수령확인서 구분내용비고 기침유발기대여업체 기침유발기모델명 기침유발기일련번호 위의내용을확인하였고기재된내용과일치하는기침유발기를수령하였음을확인합니다. 년월일 [ 대여업체담당자] 성명: ( 서명또는인) 주소 : 연락처 : [ 기침유발기사용환자또는보호자] 성명: ( 서명또는인) 주소 : 연락처 :

301 별지서식 271 [ 별지제15 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기대여, 기침유발기대여20) 관리실태 [ 년도 분기 ] 사업자등록번호 업체명 연락처 업체주소 기기대여환자현황 환자명주민등록번호질환명( 상병코드: ) 연락처주소 위와같이보건복지부시행 ' 희귀난치성질환자의료비지원사업' 의호흡보조기대여료, 기침유발기대여료지원에대한관리실태결과를제출합니다. 년월일 보고기관의장 : ( 서명또는인) 검토의견 ( ) 귀하 첨부서류 환자상태기록지, 방문기록지등해당기관의관리실태기재양식 * 기록지등에는반드시환자또는보호자의확인서명이있어야함 20) 단, 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원함

302 272 별지서식 [ 별지제16 호서식] 희귀 난치성질환자호흡보조기처방전 22) 길랭- 바레증후군, 중증근육무력증대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로호흡보조기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1개월이내에호흡보조기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함 22) 특발성폐섬유증대상자는정기재조사시반드시호흡보조기처방전을다시제출해야함

303 별지서식 273 [ 별지제16호의2 서식] 희귀 난치성질환자기침유발기처방전 23) 수진자성명주민등록번호 - 질병정보 상병명 상병코드최초진단일년월일 기침유발기( 인공호흡기) 를사용중인환자임. 확인사항 호흡기질환병력확인. 있을경우아래에기술. ( ) * 폐기종, 기흉, 압력외상(barotrauma) 등이있었던환자는개인사용을금지합니다. 기본사용법및주의사항교육 기침유발기처방재판정 필요 불필요다음번재판정시기 년후재판정이필요한사유 : 상기사항들을확인하고기침유발기를처방합니다. 년월일 요양기관명칭 : 요양기관기호담당의사 : ( 서명또는날인) 면허번호제 호 전문과목 : 전문의자격번호제 호 23) 기침유발기대여료는호흡보조기대여료를지원받는대상자에한하여지원함 24) 길랭- 바레증후군, 중증근육무력증대상자는일시적인호흡부전의경우가많으므로최초로기침유발기처방전을발급받은후 6개월이되는시점으로부터 1개월이내에기침유발기처방전을재발급받아제출하고, 다음정기재조사시반드시기침유발기처방전을다시제출해야함 25) 특발성폐섬유증대상자는정기재조사시반드시기침유발기처방전을다시제출해야함

304 274 별지서식 [ 별지제17 호서식] 선천성대사이상환자특수식이구입비서면청구서

305 2015 붙임 275 희귀 난치성질환자의료비지원사업안내 붙 임 < 붙임 1> 2015 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 < 붙임 2> 보장구지원액관련시행규칙 < 붙임 3> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 < 붙임 4> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 < 붙임 5> 전국국민건강보험공단지사명단 < 붙임 6> 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내

306

307 2015 붙임 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환

308

309 붙임 279 < 붙임 1> 2015 년도희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상질환 구분 상병코드 A81 A81.0 질환명 중추신경계통의비정형바이러스감염 크로이츠펠트-야콥병 아급성해면모양뇌병증 A81.1 아급성경화성범뇌염도슨봉입체뇌염밴보게르트경화성백질뇌병증 A81.2 진행성다초점백질뇌병증다초점백질뇌병증 NOS A81.8 중추신경계통의기타비정형바이러스감염쿠루 A81.9 중추신경계통의상세불명의비정형바이러스감염중추신경계통의프리온질환 NOS B45 크립토콕쿠스증 B45.0 폐크립토콕쿠스증 B45.1 대뇌크립토콕쿠스증크립토콕쿠스수막염크립토콕쿠스수막대뇌염 B45.2 피부크립토콕쿠스증 B45.3 골크립토콕쿠스증 B45.7 파종성크립토콕쿠스증전신크립토콕쿠스증 B45.8 기타형태의크립토콕쿠스증 B45.9 상세불명의크립토콕쿠스증 C96.5 다초점및단계통성랑게르한스-세포조직구증핸드-쉴러-크리스찬병조직구증X, 다초점 C96.6 단초점랑게르한스-세포조직구증호산구성육아종조직구증X, 단초점조직구증X, NOS 랑게르한스세포조직구증 NOS 비고 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 암환자의료비지원사업과중복지원불가

310 280 붙임 구분 상병코드 질환명 4 D35.2 뇌하수체의양성신생물 5 D55.0 포도당6인산탈수소효소결핍에의한빈혈잠두중독증 G6PD결핍빈혈 D55.2 해당효소의장애에의한빈혈 용혈성비구상적혈구( 유전성) 빈혈, Ⅱ형 6 핵소카이네이스결핍빈혈 피루브산염카이네이스결핍빈혈 삼탄당인산염이성화효소결핍빈혈 D56 지중해빈혈 D56.0 알파지중해빈혈 D56.1 베타지중해빈혈 쿠울리빈혈중증베타지중해빈혈중간형지중해빈혈중증지중해빈혈 7 D56.2 델타-베타지중해빈혈 D56.3 지중해빈혈소질 D56.4 태아헤모글로빈의유전적존속 D56.8 기타지중해빈혈 D56.9 상세불명의지중해빈혈지중해빈혈( 기타헤모글로빈병증을동반한) 지중해빈혈( 경증형, 혼합형, 기타헤모글로빈병증을동반한) 8 D59.5 발작성야간헤모글로빈뇨증 D60 후천성순수적혈구무형성[ 적모구감소증] D60.0 만성후천성순수적혈구무형성 D60.1 일과성후천성순수적혈구무형성 D60.8 기타후천성순수적혈구무형성 D60.9 상세불명의후천성순수적혈구무형성 9 D61.0 체질성무형성빈혈선천성무형성( 순수) 적혈구 영아무형성( 순수) 적혈구 일차성무형성( 순수) 적혈구 블랙판-다이아몬드증후군 가족성저형성빈혈 판코니빈혈 기형을동반한범혈구감소증 비고

311 붙임 281 구분 상병코드 질환명 D61.2 기타외부요인에의한무형성빈혈 D61.3 특발성무형성빈혈 D61.8 기타명시된무형성빈혈 D61.9 상세불명의무형성빈혈저형성빈혈 NOS 골수형성저하범골수황폐 D64.4 선천성적혈구생성이상빈혈이상조혈성빈혈( 선천성) D66 D67 유전성제8인자결핍제8 인자( 기능적장애를동반) 결핍혈우병 NOS A형혈우병고전적혈우병 유전성제9인자결핍증크리스마스병제9 인자( 기능적결함을동반) 결핍혈장트롬보플라스틴성분[PTC] 결핍 B형혈우병 D68.0 폰빌레브란트병혈관혈우병 (Angiohaemophilia) 혈관결손이있는제8인자결핍혈관혈우병 (Vascular haemophilia) D68.1 유전성제11인자결핍 C형혈우병혈장트롬보플라스틴전구물질결핍 D68.2 기타응고인자의유전성결핍선천성피브리노젠결핍혈증 AC글로불린결핍프로악셀레린결핍제1 인자 [ 피브리노젠] 의결핍제2 인자 [ 프로트롬빈] 의결핍제5 인자 [ 불안정] 의결핍제7 인자 [ 안정] 의결핍제10 인자 [ 스튜어트- 프라워] 의결핍제12 인자 [ 하게만] 의결핍제13 인자 [ 피브린안정화] 의결핍이상피브리노젠혈증( 선천성) 저프로콘버틴혈증오우렌병 비고

312 282 붙임 구분상병 코드 질환명 D69.1 정성적혈소판결함 베르나르- 술리에[ 거대혈소판] 증후군 12 글란즈만병그레이혈소판증후군 혈소판무력증( 출혈성, 유전성) 혈소판병증 13 D69.30 에반스증후군 14 D69.6 상세불명의혈소판감소증 D70 무과립구증 무과립구앙기나 영아유전성무과립구증 코스트만병 NOS 호중구감소 15 선천성호중구감소 순환성호중구감소 주기성호중구감소 비장성( 일차성) 호중구감소 독성호중구감소 호중구감소성비장비대 D71 다형핵호중구의기능장애 세포막수용체복합체[CR3] 결손 16 만성( 소아기) 육아종병 선천성이상식작용증 진행성패혈성육아종증 D76.1 혈구탐식성림프조직구증 가족성혈구탐식세망증 단핵탐식세포의조직구증 17 D76.3 기타조직구증증후군 세망조직구종( 거대세포) 심한림프절병증을동반한동조직구증 황색육아종 D80 항체결손이현저한면역결핍 18 D80.0 유전성저감마글로불린혈증보통염색체열성무감마글로불린혈증( 스위스형) X- 연관무감마글로불린혈증[ 브루톤]( 성장호르몬결핍을동반) 비고 D80.1 비가족성저감마글로불린혈증면역글로불린을지닌 B-림프구가있는무감마글로불린혈증공통가변성무감마글로불린혈증저감마글로불린혈증 NOS

313 붙임 283 구분 18 상병코드 질환명 D80.2 면역글로불린A의선택적결핍 D80.3 면역글로불린G 서브클래스의선택적결핍 D80.4 면역글로불린M의선택적결핍 D80.5 면역글로불린M의증가를동반한면역결핍 D80.6 거의정상의면역글로불린또는고면역글로불린혈증을동반한항체 결핍 D80.7 영아기의일과성저감마글로불린혈증 D80.8 항체결손이현저한기타면역결핍 카파경쇄결핍 D80.9 항체결손이현저한상세불명의면역결핍 D81 복합면역결핍 D81.0 세망세포발생이상을동반한중증복합면역결핍 D81.1 T및 B세포수의감소된중증복합면역결핍 D81.2 B세포수가정상이거나감소된중증복합면역결핍 D81.3 아데노신탈아미노효소결핍 D81.4 네젤로프증후군 D81.5 퓨린뉴클레오사이드포스포릴레이스결핍 D81.6 주조직적합성복합체I 형결핍 베어림프구증후군 D81.7 주조직적합성복합체II형결핍 D81.8 기타복합면역결핍 비오틴-의존성카르복실레이스결핍 D81.9 상세불명의복합면역결핍 중증복합면역결핍장애 NOS D82 기타주요결손과관련된면역결핍 D82.0 비스코트-올드리치증후군 혈소판감소및습진을동반한면역결핍 D82.1 디죠지증후군 인두낭증후군 흉선성림프조직무형성 면역결핍을동반한흉선무형성또는형성저하 D82.2 짧은사지체구를동반한면역결핍 D82.3 엡스타인- 바르바이러스에대한유전성결손반응에따른면역 결핍 X-연관림프증식성질환 D82.4 고면역글로불린 E 증후군 D82.8 기타명시된주요결손과관련된면역결핍 D82.9 상세불명의주요결손과관련된면역결핍 비고

314 284 붙임 구분 상병코드 질환명 D83 공통가변성면역결핍 D83.0 B세포수및기능의현저한이상에의한공통가변성면역결핍 D83.1 현저한면역조절성 T세포장애에의한공통가변성면역결핍 D83.2 B 또는 T세포에대한자가항체를동반한공통가변성면역결핍 D83.8 기타공통가변성면역결핍 D83.9 상세불명의공통가변성면역결핍 D84 기타면역결핍 D84.0 림프구기능항원-1 결손 D84.1 보체계통의결손 C1에스터레이스억제인자결핍 D84.8 기타명시된면역결핍 D84.9 상세불명의면역결핍 D86 사르코이드증 D86.0 폐의사르코이드증 D86.1 림프절의사르코이드증 D86.2 림프절의사르코이드증을동반한폐의사르코이드증 D86.3 피부의사르코이드증 D86.8 기타및복합부위의사르코이드증 사르코이드증에서의홍채섬모체염 사르코이드증에서의다발성뇌신경마비 사르코이드관절병증 사르코이드심근염 사르코이드근육염 포도막이하선열 D86.9 상세불명의사르코이드증 E22.0 말단거대증및뇌하수체거인증 말단거대증과관련된관절병증 성장호르몬의과잉생산 E23.0 콜만증후군 쉬한증후군 E24.0 뇌하수체-의존쿠싱병 뇌하수체부신피질자극호르몬의과다생산 뇌하수체-의존부신피질기능항진증 E24.1 넬슨증후군 E24.3 이소성부신피질자극호르몬증후군 비고 23 E25 부신생식기장애

315 붙임 285 구분 상병코드 질환명 비고 E25.0 효소결핍과관련된선천성부신생식기장애 선천성부신증식증 21-수산기효소결핍 염류상실선천성부신증식증 E25.8 기타부신생식기장애 특발성부신생식기장애 E25.9 상세불명의부신생식기장애 부신생식기증후군 NOS E27.1 일차성부신피질부전 애디슨병 자가면역성부신염 E27.2 애디슨발증 부신발증 부신피질발증 E27.4 기타및상세불명의부신피질부전 부신출혈 부신경색증 부신피질부전 NOS 저알도스테론증 E34.8 기타명시된내분비장애 송과선기능이상 조로증 E55.0 활동성구루병 영아골연화증 연소성골연화증 E70 방향아미노산대사장애 E70.0 고전적페닐케톤뇨증 특수식이지원 E70.1 기타고페닐알라닌혈증 E70.2 타이로신대사장애 알캅톤뇨증 고타이로신혈증 조직흑갈병 타이로신혈증 타이로신증 E70.3 백색증 눈피부백색증 눈백색증 체디아크(- 스타인브링크)-히가시증후군 크로스증후군 헤르만스키-푸들라크증후군

316 286 붙임 구분 27 상병코드 질환명 비고 E70.8 기타방향성아미노산대사장애 히스티딘대사장애 트립토판대사장애 E70.9 상세불명의방향성아미노산대사장애 E71 측쇄아미노산및지방산대사장애 E71.0 단풍시럽뇨병 특수식이지원 E71.1 측쇄아미노산대사의기타장애 고류신-이소류신혈증 고발린혈증 메틸말론산혈증 아이소발레린산혈증 특수식이지원 프로피온산혈증 E71.2 상세불명의측쇄아미노산대사장애 E71.3 지방산대사장애 간병비지원 부신백질디스트로피 [ 애디슨- 쉴더] 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 근육카르니틴팔미틸트란스퍼레이스결핍 E72 아미노산대사의기타장애 E72.0 아미노산운반장애 시스틴증 시스틴요증 판코니(- 드토니)(- 드브레) 증후군 하르트누프병 로베증후군 E72.1 유황함유아미노산대사장애 시스타타이오닌뇨증 호모시스틴뇨증 특수식이지원 메타이오닌혈증아황산염산화효소결핍 E72.2 요소회로대사장애 특수식이지원 아르지닌혈증아르지닌숙신산뇨시트룰린혈증고암모니아혈증 E72.3 라이신및하이드록시라이신대사장애글루타르산뇨하이드록시라이신혈증 고라이신혈증

317 붙임 287 구분 27 상병질환명코드 E72.4 오니틴대사장애오니틴혈증( ⅠⅡ, 형) E72.5 글라이신대사장애고하이드록시프롤린혈증고프롤린혈증( ⅠⅡ, 형) 비케톤고글라이신혈증사르코신혈증 E72.8 기타명시된아미노산대사장애베타아미노산대사장애감마글루타밀회로의장애 E72.9 상세불명의아미노산대사장애 E73 젖당불내성 E73.0 선천성젖당분해효소결핍 E73.1 이차성젖당분해효소결핍 E73.8 기타젖당불내성 E73.9 상세불명의젖당불내성 E74 탄수화물대사의기타장애 E74.0 글리코젠축적병심장글리코젠축적증안데르센병코리병포르브스병허스병맥아들병폼페병타루이병폰기에르케병간인산화효소결핍 E74.1 과당대사장애본태성과당뇨과당-1, 6-이인산분해효소결핍유전성과당불내성 E74.2 갈락토스대사장애갈락토카이네이스결핍갈락토스혈증 E74.3 기타장성탄수화물흡수장애포도당-갈락토스흡수장애설탕분해효소결핍 E74.4 피루브산염대사및포도당신합성장애포스포에놀피루브산염카르복시카이네이스결핍카르복실라아제피루브산염결핍탈수소효소피루브산염결핍 비고보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

318 288 붙임 구분 상병코드 질환명 비고 E74.8 기타명시된탄수화물의대사장애 본태성오탄당뇨 옥살산증 옥살산뇨 신장성당뇨 E74.9 상세불명의탄수화물대사장애 E75.0 GM₂- 강글리오사이드증 샌드호프병 테이-삭스병 GM₂- 강글리오사이드증 NOS 성인형 GM₂- 강글리오사이드증 연소형 GM₂- 강글리오사이드증 E75.1 기타강글리오사이드증 강글리오사이드증 NOS GM₁- 강글리오사이드증 GM₃- 강글리오사이드증 뮤코지질증 Ⅳ E75.2 기타스핑고지질증 간병비지원 파프리(- 앤더슨) 병 고쉐병 크라베병 간병비지원 니만-픽병 화버증후군 이염성백질디스트로피 설파테이스결핍 E75.4 신경원세로이드리포푸스신증 바텐병 얀스키-빌쇼스키병 쿠프스병 스필마이어-보그트병 E75.5 기타지질축적장애 뇌건성콜레스테롤증[ 밴보게르트-쉐러- 엡스타인] 월만병 E76 글리코사미노글라이칸대사장애 E76.0 I형점액다당류증 헐러증후군보장구구입비, 호흡보조기, 헐러-샤이에증후군기침유발기, 간병비지원샤이에증후군 E76.1 II형점액다당류증 헌터증후군

319 붙임 289 구분상병 코드 질환명 E76.2 기타점액다당류증 베타-글루큐로니데이스결핍 ⅢⅣⅥⅦ,,, 형점액다당류증 마로토- 라미( 경도, 중증) 증후군 29 모르키오(- 유사) ( 고전적) 증후군산필립포(B, C, D 형) 증후군 E76.3 상세불명의점액다당류증 E76.8 기타글루코사미노글라이칸대사장애 E76.9 상세불명의글루코스사노글라이칸대사장애 E77 당단백질대사장애 E77.0 라이소솜효소의해석후변조의결손 뮤코지질증 II[I- 세포병] 뮤코지질증 III[ 거짓헐러다발디스트로피] E77.1 당단백질분해의결손 30 아스파르틸글루코사민뇨 푸코사이드축적증 만노사이드축적증 사이알리도시스[ 뮤코지질증 I] E77.8 기타당단백질대사장애 E77.9 상세불명의당단백질대사장애 31 E79.1 레쉬-니한증후군 E80.2 기타포르피린증 32 유전성코프로포르피린증포르피린증 NOS 급성간헐성( 간성) 포르피린증 E83.0 구리대사장애 33 멘케스( 꼬인모발, 강모병) 윌슨병 E83.3 인대사장애 산성인산분해효소결핍 34 가족성저인산혈증저인산증 비타민 D 저항골연화증 비타민 D 저항구루병 E84 낭성섬유증 E84.0 폐증세를동반한낭성섬유증 E84.1 장증세를동반한낭성섬유증 35 낭성섬유증에서의태변장폐색 E84.8 기타증세를동반한낭성섬유증 복합증세를동반한낭성섬유증 E84.9 상세불명의낭성섬유증 비고보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

320 290 붙임 구분상병 코드 질환명 비고 E85 아밀로이드증 E85.0 비신경병성유전가족성아밀로이드증 가족성지중해열 유전성아밀로이드신장병증 E85.1 신경병성유전가족성아밀로이드증 아밀로이드성다발신경병증( 포르투갈) 36 E85.2 상세불명의유전가족성아밀로이드증 E85.3 이차성전신아밀로이드증혈액투석-연관아밀로이드증 E85.4 기관-한정아밀로이드증국소적아밀로이드증 E85.8 기타아밀로이드증 E85.9 상세불명의아밀로이드증 37 F84.2 레트증후군 간병비지원 G10 헌팅톤병헌팅톤무도병 G11 유전성운동실조 G11.0 선천성비진행성운동실조 G11.1 조기발병소뇌성운동실조본태성떨림을동반한조기발병소뇌성운동실조마이오클로누스 [ 헌트운동실조] 를동반한조기발병소뇌성운동실조보류된건반사를동반한조기발병소뇌성운동실조프리드라이히운동실조( 보통염색체열성) X-연관열성척수소뇌성운동실조 G11.2 만기발병소뇌성운동실조 38 G11.3 DNA복구결손을수반한소뇌성운동실조모세혈관확장운동실조[ 루이- 바] 보장구구입비, 호흡보조기, G11.4 유전성강직성하반신마비 기침유발기, 간병비지원 G11.8 기타유전성운동실조 G11.9 상세불명의유전성운동실조유전성소뇌운동실조 NOS 유전성소뇌변성유전성소뇌병유전성소뇌증후군 G12 척수성근위축및관련증후군 G12.0 영아척수성근위축, Ⅰ형[ 베르드니히- 호프만] G12.1 기타유전성척수성근위축소아기의진행성구마비[ 파지오- 론데]

321 붙임 291 구분 상병코드 질환명 G12.1 성인형척수성근위축소아형, Ⅱ형척수성근위축원위척수성근위축연소형, Ⅲ형[ 쿠겔베르그- 벨란더] 척수성근위축어깨종아리형척수성근위축 G12.2 운동뉴런질환가족성운동뉴런질환 (G12.20) 근위축성측삭경화증 (G12.21) 일차성측삭경화증 (G12.22) 진행성구마비 (G12.23) 진행성척수성근위축 (G12.24) G12.8 기타척수성근위축및관련증후군 G12.9 상세불명의척수성근위축 G13* 달리분류된질환에서의일차적으로중추신경계통에영향을주는계통성위축 G13.0* G13.1* G13.2* G13.8* G20 신생물딸림신경근병증및신경병증암종성신경근병증감각성신생물딸림신경병증[ 데니브라운] 신생물질환에서일차적으로중추신경계통을침범하는기타계통성위축신생물딸림변연부뇌병증 점액부종에서일차적으로중추신경계통을침범하는계통성위축달리분류된기타질환에서일차적으로중추신경계통을침범하는계통적위축파킨슨병반파킨슨증떨림마비 NOS 파킨슨증또는파킨슨병특발성파킨슨증또는파킨슨병일차성파킨슨증또는파킨슨병 40 G23.1 진행성핵상안근마비[ 스틸-리차드슨- 올스제위스키] 41 G31.81 아급성괴사성뇌병증 [ 리이] G35 다발성경화증 NOS 다발성경화증뇌간의다발성경화증척수의다발성경화증파종성다발성경화증전신성다발성경화증 G40.4 레녹스-가스토증후군난치성간질을동반하지않는레녹스- 가스토증후군(G40.40) 난치성간질을동반한레녹스- 가스토증후군(G40.41) 비고보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 지체장애 3급또는뇌병변장애 3급이상만지원가능 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원

322 292 붙임 구분상병 코드 질환명 G41 간질지속상태 G41.0 대발작간질지속상태 긴장성-간대성간질지속상태 44 G41.1 소발작간질지속상태간질성압상스지속상태 G41.2 복합부분간질지속상태 G41.8 기타간질지속상태 G41.9 상세불명의간질지속상태 45 G51.2 멜커슨-로젠탈증후군 46 G56.4 복합부위통증증후군형작열통 G60.0 유전성운동및감각신경병증 샤르코마리투스 - - 병 데제린-소타스병유전성운동및감각신경병증영아기의비대성신경병증비골근위축( 축삭형, 비대형) 루시-레비증후군 Ⅰ-Ⅳ형 비고 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 G61 염증성다발신경병증 G61.0 길랭-바레증후군 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 급성감염( 후) 다발신경염 G61.1 혈청신경병증 G61.8 기타염증성다발신경병증 G61.9 상세불명의염증성다발신경병증 G63.0* 달리분류된감염성및기생충성질환에서의다발신경병증 디프테리아에서의다발신경병증 감염성단핵구증에서의다발신경병증 나병에서의다발신경병증 라임병에서의다발신경병증 볼거리에서의다발신경병증 포진후에서의다발신경병증 만기매독에서의다발신경병증 만기선천매독에서의다발신경병증 결핵에서의다발신경병증 G70.0 중증근무력증 G70.1 독성근신경장애 호흡보조기, 지원 기침유발기

323 붙임 293 구분상병 코드 질환명 비고 50 G70.2 선천성및발달성근무력증 G71 근육의일차성장애 G71.0 근디스트로피뒤쉔또는베커와유사한보통염색체열성소아형근디스트로피양성[ 베커] 근디스트로피조기수축을동반하는양성어깨종아리에머리 [ - 드라이프스] 근디스트로피원위성근디스트로피얼굴어깨팔근디스트로피지대형근디스트로피눈근디스트로피눈인두성근디스트로피어깨종아리근디스트로피중증[ 뒤쉔] 근디스트로피 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 G71.1 근긴장장애근긴장디스트로피[ 스타이너트] 연골형성장애성근긴장증약물-유발성근긴장증 증상성근긴장증보장구구입비, 호흡보조기, NOS 선천성근긴장증 51 기침유발기, 간병비지원우성[ 톰슨] 선천성근긴장증 열성[ 베커] 선천성근긴장증 신경근긴장증[ 아이작스] 선천성이상근긴장증 거짓근긴장증 G71.2 선천성근병증 선천근디스트로피 NOS 근섬유의특이적형태이상을동반한선천성근디스트로피 중심핵병 미세심병 다발심병 근섬유형불균형근세관성( 중심핵성) 근병증 보장구구입비, 호흡보조기, 기침유발기, 간병비지원 네말린근병증 G71.3 달리분류되지않은미토콘드리아근병증 G71.8 기타근육의일차성장애 G71.9 상세불명의근육의일차성장애 유전성근병증 NOS 52 G90.8 자율신경계통의기타장애 53 G95.0 척수공동증및연수공동증

324 294 붙임 구분 54 상병질환명비고코드 H35.31 노년황반변성( 삼출성) 3개월이상시력이 0.2 이하인경우로제한 55 H35.51 색소망막염 H35.58 스타르가르트병 56 I27.0 일차성폐동맥고혈압 57 I27.8 아이젠멩거복합아이젠멩거증후군 I42.0 확장성심근병증 울혈성심근병증 I42.1 폐색성비대성심근병증 비대성대동맥하협착 I42.2 기타비대성심근병증 비폐색성비대성심근병증 58 I42.3 심내막심근( 호산구성) 병심내막심근( 열대성) 섬유증뢰플러심내막염 I42.4 심내막섬유탄력증선천성심근병증 I42.5 기타제한성심근병증 협착성심근병증 NOS 59 I67.5 모야모야병 60 I73.1 폐쇄성혈전혈관염[ 버거병] 61 I78.0 랑뒤-오슬러-웨버병 62 I82.0 버드-키아리증후군 J84.0 폐포단백질증 63 J84.18 특발성폐섬유증 64 K50 크론병[ 국한성장염] K50.0 소장의크론병십이지장의크론병[ 국한성장염] 회장의크론병[ 국한성장염] 공장의크론병[ 국한성장염] 국한성회장염말단회장염 K50.1 대장의크론병육아종성결장염국한성결장염 호흡보조기, 기침유발기지원

325 붙임 295 구분상병 코드 질환명 K50.1 결장의크론병[ 국한성장염] 대장의크론병[ 국한성장염] 직장의크론병[ 국한성장염] 64 K50.8 기타크론병소장및대장모두의크론병 K50.9 상세불명의크론병 크론병 NOS 국한성장염 NOS K51 궤양성결장염 K51.0 궤양성( 만성) 범결장염 K51.2 궤양성( 만성) 직장염 65 K51.3 궤양성( 만성) 직장구불결장염 K51.4 염증성폴립 K51.5 좌측결장염 K51.8 기타궤양성결장염 K51.9 상세불명의궤양성결장염 66 K74.3 일차성담즙성간경화증만성비화농성파괴성담관염 67 K75.4 자가면역성간염 68 L10.0 보통천포창 69 L10.2 낙엽상천포창 70 L12.0 수포성유사천포창 71 L12.1 반흔성유사천포창양성점막유사천포창 72 L12.3 후천성수포성표피분리증 73 M07.20 건선척추염다발부분 M07.28 건선척추염, 기타부분 M08.0 연소성류마티스관절염 류마티스인자와관련되거나관련되지않는연소성류마티스관절염 M08.1 연소성강직척추염 74 M08.2 전신적으로발병된연소성관절염 스틸병 NOS M08.3 ( 혈청검사음성인) 연소성다발관절염 만성연소성다발관절염 M30.0 결절성다발동맥염 75 M30.1 폐침범을동반한다발동맥염[ 처그- 스트라우스] 알레르기성육아종성혈관염 비고

326 296 붙임 구분상병 코드 질환명 75 M30.2 연소성다발동맥염 M31.0 과민성혈관염 굿파스쳐증후군 M31.1 혈전성미세혈관병증 혈전성혈소판감소성자반 76 M31.2 치사성중앙선육아종 M31.3 베게너육아종증 괴사성호흡기육아종증 M31.4 대동맥궁증후군[ 다까야수] M31.7 현미경적다발동맥염 기관또는계통침범을동반한전신성홍반루푸스심내막염동반전신성홍반루푸스 (M32.10) 리브만- 삭스병(M32.10) 심낭염동반전신성홍반루푸스 (M32.11) 폐침범동반전신성홍반루푸스 (M32.12) 사구체병동반전신성홍반루푸스 (M32.13) M32.1 세뇨관- 간질성신장병증동반전신성홍반루푸스(M32.14) 기타기관또는계통침범을동반전신성홍반루푸스 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의뇌염 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의근병증 (M32.15) 전신성홍반루푸스에서의대뇌동맥염 (M32.15) 상세불명의기관또는계통침습을동반한전신성홍반루푸스 (M32.19) M32.8 기타형태의전신성홍반루푸스 M32.9 상세불명의전신성홍반루푸스 M33 피부다발근육염 M33.0 연소성피부근육염 M33.1 기타피부근육염 M33.2 다발근육염 M33.9 상세불명의피부다발근육염 M34.0 진행성전신경화증 M34.1 크레스트증후군석회증, 레이노현상, 식도기능장애, 손발가락경화증, 모세혈관확장의조합 M34.8 기타형태의전신경화증폐침범을동반한전신경화증근병증을동반한전신경화증 M34.9 상세불명의전신경화증 M35.0 건조증후군쉐그렌 [ ] 각막결막염을동반한쉐그렌증후군폐침범을동반한쉐그렌증후군 비고

327 붙임 297 구분 상병코드 질환명 M35.0 근병증을동반한쉐그렌증후군신세뇨관-간질성장애를동반한쉐그렌증후군 M35.1 기타중복증후군혼합결합조직병 M35.2 베체트병 80 M35.3 류마티스성다발근통 M35.4 미만성 ( 호산구성) 근막염 M35.5 다초점섬유경화증 M35.6 재발성지방층염[ 웨버- 크리스찬] M35.7 과가동성증후군 가족성인대이완 81 M45 강직성척추염척추의류마티스관절염 82 M61.1 진행성골화섬유형성이상 M88 뼈의파젯병[ 변형성골염] 83 M88.0 두개골의파젯병 M88.8 기타뼈의파젯병 M88.9 상세불명의뼈의파젯병 M89.0 복합부위통증증후군 1형 통증신경디스트로피 84 어깨-손증후군 수데크위축 교감신경반사디스트로피 85 M94.1 재발성다발연골염 86 N18 만성신장질환중콩팥기능상실 87 N25.1 신장성요붕증 88 P22.0 신생아의호흡곤란증후군 89 Q03.1 댄디-워커증후군 Q04.3 무뇌회증 Q04.6 분열뇌증 Q05 이분척추( 척추갈림증) Q05.0 수두증을동반한이분경추 Q05.1 수두증을동반한이분흉추 (Thoracic spina bifida with hydrocephalus) 수두증을동반한이분흉추 (Dorsal spina bifida with hydrocephalus) 수두증을동반한이분흉요추 비고 투석중인환자로신장장애 2급을받은자에한함

328 298 붙임 구분상병 코드 질환명 Q05.2 수두증을동반한이분요추 수두증을동반한이분요척추 Q05.3 수두증을동반한이분척추 Q05.4 수두증을동반한상세불명의이분척추 Q05.5 수두증이없는이분경추 91 Q05.6 수두증이없는이분흉추이분흉추 NOS 이분흉요추 NOS Q05.7 수두증이없는이분요추 이분요척추 NOS Q05.8 수두증이없는이분척추 Q05.9 상세불명의이분척추 92 Q06.2 척수이개증 93 Q07.0 아놀드-키아리증후군 Q20.0 총동맥간 동맥간개존증 94 Q20.1 양대혈관우심실기시타우시그- 빙증후군 Q20.2 양대혈관좌심실기시 Q20.4 단일심실 95 Q21.8 아이젠멘거결손 96 Q22.0 폐동맥판폐쇄 97 Q22.6 형성저하성우심증후군 Q23 대동맥판및승모판의선천기형 Q23.0 대동맥판의선천협착 선천성대동맥판폐쇄 선천성대동맥판협착 Q23.1 대동맥판의선천성기능부전 이첨대동맥판막 98 선천성대동맥판기능부전 Q23.2 선천성승모판협착 선천성승모판폐쇄 Q23.3 선천성승모판기능부전 Q23.4 형성저하성좌심증후군 상행대동맥의형성저하및좌심실불량발육을동반하는( 승모판 협착또는폐쇄를동반하는) 대동맥입구또는판막의폐쇄또 는현저한발육부전 비고

329 붙임 299 구분상병 코드 질환명 98 Q23.8 기타대동맥판및승모판의선천기형 Q23.9 상세불명의대동맥판및승모판의선천기형 99 Q24.5 관상혈관의기형선천성관상동맥류 100 Q25.5 폐동맥의폐쇄 Q26.0 대정맥의선천협착 ( 하, 상) 대정맥의선천협착 Q26.1 좌상대정맥존속 Q26.2 전폐정맥연결이상 101 Q26.3 부분폐정맥연결이상 Q26.4 상세불명의폐정맥연결이상 Q26.5 문맥연결이상 Q26.6 문맥-간동맥누공 102 Q38.3 무설증 103 Q44.2 담관의폐쇄 Q64.1 방광외반 104 방광이소증 방광외번 105 Q75.1 크루종병 106 Q75.4 하악안면골형성이상프란체스쉐티증후군트레처-콜린스증후군 Q77 관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.0 연골무발생증연골발생저하증 107 Q77.1 치사성단신 Q77.2 짧은늑골증후군질식성흉곽형성이상[ 쥐느] Q77.3 점상연골형성이상 108 Q77.4 연골무형성증연골형성저하증선천성골경화증 109 Q77.5 디스트로피성형성이상 110 Q77.6 연골외배엽형성이상엘리스-반크레벨트증후군 111 Q77.7 척추골단형성이상 비고

330 300 붙임 구분상병 코드 질환명 112 Q77.8 기타관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q77.9 상세불명의관상골및척추의성장결손을동반한골연골형성이상 Q78.0 불완전골형성증 113 골취약증 (Fragilitas ossium) 골취약증 (Osteopsathyrosis) 114 Q78.1 다골성섬유성형성이상얼브라이트(- 맥쿤)(- 스턴버그) 증후군 Q78.2 골화석증 알베르스-쇤베르그증후군 115 Q78.4 내연골종증 마푸치증후군 올리에르병 116 Q78.5 필레증후군 117 Q78.6 다발선천외골증골간병적조직결합 Q79 달리분류되지않은근골격계통의선천기형 Q79.0 선천성횡격막탈장 Q79.1 횡경막의기타선천기형 횡격막결여 횡경막의선천기형 NOS 횡경막탈출 Q79.2 배꼽탈장 배꼽류 Q79.3 위벽파열 Q79.4 말린자두배증후군 118 Q79.5 기타복벽의선천기형 Q79.6 엘러스-단로스증후군 Q79.8 기타근골격계통의선천기형 근육의결여 힘줄의결여 부근 선천성근위축 선천성협착대 선천성짧은힘줄 폴란드증후군 Q79.9 상세불명의근골격계통의선천기형 근골격계통의선천이상 NOS 근골격계통의선천변형 NOS 119 Q81.1 치사성수포성표피박리증헤를리츠증후군 비고

331 붙임 301 구분상병 코드 질환명 119 Q81.2 디스트로피성수포성표피박리증 120 Q85.0 신경섬유종증비악성폰렉클링하우젠병 Q85.1 결절성경화증 (Tuberous sclerosis) 121 부르느뷰병 에필로이아 Q85.8 포이츠-제거스증후군 122 스터지- 베버(- 디미트리) 증후군 폰히펠-린다우증후군 123 Q86.0 ( 이상형태성 ) 태아알코올증후군 Q87.0 주로얼굴형태에영향을주는선천기형증후군 첨두다지유합증 첨두유합지증 숨은안구증후군 124 단안증골덴하증후군 뫼비우스증후군 입-얼굴-손발가락증후군 로빈증후군 휘파람부는얼굴 Q87.1 주로단신과관련된선천기형증후군 아르스코그증후군 코케인증후군 드랑즈증후군 두보위츠증후군 누난증후군 125 프라더 -윌리증후군로비노 -실버만-스미스증후군 러셀-실버증후군 시클증후군 스미스-렘리 -오피츠증후군 Q87.2 루빈스타인-테이비증후군 Q87.3 소토스증후군 126 Q87.4 마르팡증후군 Q90 다운증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 127 Q 삼염색체증, 섞임증형( 유사분열비분리) Q 삼염색체증, 전위형 Q90.9 상세불명의다운증후군 21번삼염색체증 NOS 비고

332 302 붙임 구분 상병코드 질환명 Q91 에드워즈증후군및파타우증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 Q 삼염색체증, 섞임증형( 유사분열비분리) Q 삼염색체증, 전위형 Q91.3 상세불명의에드워즈증후군 Q 삼염색체증, 감수분열비분리형 Q 삼염색체증, 섞임증형( 유사분열비분리) Q 삼염색체증, 전위형 Q91.7 상세불명의파타우증후군 Q93.4 번염색체단완의결손고양이울음증후군 비고 130 Q93.5 엔젤만증후군캐취22증후군 Q96 터너증후군 Q96.0 핵형 45, X Q96.1 핵형 46, X 동인자형(Xq) 131 Q96.2 동인자(Xq) 를제외한이상성염색체를가진핵형 46, X Q96.3 섞임증, 45, X/46, XX 또는 XY Q96.4 섞임증, 이상성염색체를가진 45, X/ 기타세포열 Q96.8 터너증후군의기타변형 Q96.9 상세불명의터너증후군 Q98.0 클라인펠터증후군, 핵형 47, XXY 132 Q98.1 클라인펠터증후군, 두개이상의 Ⅹ염색체를가진남성 Q98.2 클라인펠터증후군, 핵형 46, XX를가진남성 Q98.4 상세불명의클라인펠터증후군 133 Q99.2 여린X 증후군 134 U88.0 다약제내성결핵 U88.1 광범위약제내성결핵 * 구분란의번호는보건복지부고시제 호에의한산정특례질환군기준분류임 * 상병코드는한국표준질병 사인분류( 통계청 통계분류) 기준에따름적용방법 : 상병코드가 A81.3(4 자리인경우) A81.3에만적용상병코드가 M33(3 자리인경우) M33.0~M33.9 까지모두적용 * 질환목록중음영을넣은질환은해당자에한해호흡보조기등지원가능함 *NOS: not otherwise specified 의약자로 달리명시되지않은것 의약어이며, 실제적으로 상세불명의것 및 성격미상의것 과동일함

333 2015 붙임 2 보장구지원액관련시행규칙

334

335 붙임 305 < 붙임 2> 보장구지원액관련시행규칙 국민건강보험법시행규칙[ 별표 7] < 개정 > 장애인보장구에대한보험급여기준( 제26조제1 항관련) 1. 일반원칙 가. 보장구는제2 호에서정한것으로서, 의지( 義肢 ) 보조기는 장애인복지법 에따 라의지 보조기기사가제조 수리한것( 팔보조기는 의료기사등에관한법률 에 따라의사의지도를받아작업치료사가제조한것을포함한다) 이어야하고, 의료 기기는 의료기기법 에따라신고하거나허가받은것이어야하며, 자세보조용구 는공단이정하는품질및안전에관한기준을충족하는것이어야하고, 그밖의 보장구는관련법령등에따라제조 수입또는판매된것이어야한다. 나. 가목의보장구중보청기, 전동휠체어, 전동스쿠터및자세보조용구는공단에등 록된품목이어야한다. 이경우전동휠체어, 전동스쿠터및자세보조용구를등록 하려면보험급여대상으로서의적정성, 적정가격등에대한평가( 이하이표에서 급여평가 라한다) 를거쳐야하며, 품목등록의기준 절차, 급여평가, 등록취소등에필요한사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 다. 의지 보조기, 맞춤형교정용신발, 보청기, 전동휠체어, 전동스쿠터및자세보조용구에대해서는공단에등록한보장구업소에서구입한경우에만보험급여를한다. 이경우보장구업소의등록기준, 등록절차및등록취소등에필요한사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 라. 보장구는재료의재질 형태 기능및종류에관계없이같은보장구의유형별로내구연한( 耐久年限 ) 내에 1 인당한번만보험급여를한다. 다만, 다음의어느하나에해당하는경우에는각각을 1 회로본다. 1) 같은유형의팔의지, 다리의지, 팔보조기, 다리보조기또는의안( 義眼 ) 을양 쪽에장착하는경우

336 306 붙임 2) 손가락의지를 2개이상장착하는경우 3) 몸통및골반지지대를다음자세보조용구중하나이상과동시에장착한경우 나몸통및골반지지대를장착한후그내구연한내에서다음자세보조용구의 하나이상을추가로장착한경우 가) 머리및목지지대 나) 팔지지대및랩트레이 다) 다리및발지지대 마. 진료담당의사가훼손, 마모또는장애인의성장 신체변형등으로계속장착하 기부적절하거나그밖의부득이한사유로교체하여야할필요가있다고판단하 여별지제22호서식에따른처방전을발행한경우에는제2호에따른내구연한내 라도보험급여를할수있다. 다만, 제2 호에따른보험급여대상소모품은제외한다. 바. 보장구중실리콘형다리의지는절단후남아있는신체부분(stump) 이불안정하 여실리콘형소켓이필요하다는진료담당의사의의학적소견이있는경우에만보 험급여를한다. 사. 보장구에대한보험급여는해당보장구의기준액( 제2호에따른기준액을말하 며, 이하이표에서같다), 고시금액( 보건복지부장관이공단의급여평가결과를 고려하여제품별로고시하는금액을말하며, 이하이표에서같다), 실구입금액 중에서제3 호에서정하는기준에따라실시한다. 아. 뇌병변장애인에대한수동휠체어는보행이불가능하거나현저하게제한된경우 에만보험급여를한다. 자. 제2 호에따른전동휠체어, 전동스쿠터및자세보조용구의보험급여대상자및진 료과목등급여기준에관한세부적인사항은보건복지부장관이정하여고시한다. 차. 보장구소모품중전동휠체어및전동스쿠터용전지에대한보험급여는전동휠 체어또는전동스쿠터에대한보험급여또는 의료급여법 제13조에따른급여를 받은사람이해당보장구를지속적으로사용하고, 해당보장구를구입한날부터 1년 6 개월이지난때부터지급한다. 카. 장애인복지법 에따라장애인등록을한가입자및피부양자가그장애인등록 전 6 개월이내에구입한보장구( 전동휠체어, 전동스쿠터및자세보조용구는제외 하며, 해당장애와관련하여해당과목전문의가발행한보장구처방전에따라구 입한것으로한정한다) 에대해서도보험급여를한다. 타. 자세보조용구에대한보험급여는스스로앉기어렵고독립적으로앉은자세를

337 붙임 307 유지하지못하는장애인의앉은자세를고정하거나유지하기위하여해당장애인 의체형에맞게제작된몸통및골반지지대에대하여실시한다. 이경우앉은자 세를고정하거나유지하기위하여머리, 팔또는다리를고정할필요가있는경우 에는다음의자세보조용구에대하여도추가로보험급여를실시할수있다. 1) 머리및목지지대 2) 팔지지대및랩트레이 3) 다리및발지지대 2. 보험급여대상장애인보장구의유형 기준액및내구연한 분류유형용도구분 팔의지 어깨가슴의지 (fore-quarter amputation prosthesis) 어깨관절의지 (shoulder disarticulation amputation prosthesis) 짧은위팔의지 (short above-elbow amputation prosthesis) 표준위팔의지 (Standard aboveelbow amputation prosthesis) 팔꿈치관절의지 (elbow disarticulation amputation prosthesis) 어깨뼈및어깨관절을포함한팔전체가상실된경우사용 어깨뼈를제외하고어깨관절부터팔전체가상실된경우또는어깨관절부터위팔뼈길이의 30% 이하를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 30%~ 50% 를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이의 50%~ 90% 를남기고팔이상실된경우사용 어깨관절부터위팔뼈길이가 90% 이상남았거나또는팔꿈치관절이절단된경우사용 기준액 ( 원) 내구연한 미관형 720,000 4 기능형 1,400,000 4 미관형 790,000 4 기능형 1,470,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4 미관형 570,000 4 기능형 1,250,000 4 미관형 560,000 3 기능형 1,240,000 3 아주짧은아래팔의지 (very short belowelbow amputation prosthesis) 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35% 이하를남기고팔이상실된경우사용 미관형 560,000 3 기능형 860,000 3

338 308 붙임 분류유형용도구분 다리의지 짧은아래팔의지 (short below-elbow amputation prosthesis) 표준아래팔의지 (long below-elbow amputation prosthesis) 손목관절의지 (wrist disarticulation amputation prosthesis) 손의지 (cosmetic partial hand amputation prosthesis or functional partial hand amputation prosthesis) 손가락의지 (cosmetic thumb or fingers amputation prosthesis) 한쪽골반의지 (hind-quarter amputation prosthesis) 엉덩이관절의지 (hip disarticulation prosthesis) 넓적다리의지 (above knee prosthesis) 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이의 35%~55% 를남기고팔이상실된경우사용 팔꿈치관절부터아래팔뼈길이가 55% 이상남았거나또는손목관절의직상근위부를남기고( 손목관절은상실) 팔이상실된경우사용 손목관절면을남기고손전체가상실된경우사용 손목뼈또는손바닥뼈이하의일부또는전부가상실된경우사용 엄지손가락또는그밖의손가락의근위지골이하가상실된경우사용 골반한쪽및엉덩이관절을포함하여다리전체가상실된경우사용하며보통의족을포함골반을제외하고엉덩이관절부터다리전체가상실된경우또는엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 25%~80% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 기준액 ( 원) 내구연한 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 450,000 3 기능형 750,000 3 미관형 250,000 1 기능형 590,000 2 미관형 120, ,740, ,740,000 4 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 넓적다리체중부하의지 (above knee endbearing prosthesis) 무릎관절의지 (knee disarticulation prosthesis) 엉덩이관절부터넓적다리뼈길이의 90% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절이절단된경우사용하며보통의족을포함 일반형 1,560,000 3 실리콘형 2,270,000 5 일반형 1,490,000 3 실리콘형 2,010,000 5

339 붙임 309 분류유형용도구분 종아리굴곡체중부하의지 (bent-knee endbearing prosthesis) 무릎관절부터종아리뼈길이의 15% 이하를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 기준액 ( 원) 내구연한 일반형 1,290,000 3 실리콘형 1,810,000 3 팔보조기 척추보조기 짧은종아리의지 (very short belowknee amputation prosthesis) 종아리의지 (conventional or patellar tendon bearing below-knee amputation prosthesis) 사임식발목관절의지 (Syme amputation prosthesis) 의족 (foot amputation prosthesis) 어깨뼈외전 ( 外轉 ) 보조기 (Airplane splint) 긴팔보조기 - 일반형 (long arm brace) 긴팔보조기 - 각도조절형 짧은팔보조기 (short arm brace) 손가락관절보조기 (universal cuff) 목뼈보조기 - 필라델피아 (Philadelphia) 무릎관절부터종아리뼈길이의 15%~ 20% 를남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 무릎관절부터종아리뼈길이의 20% 이상을남기고다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 일반형 860,000 3 실리콘형 1,520,000 3 일반형 740,000 3 실리콘형 1,480,000 3 발목관절직상근위정강뼈부위를남 일반형 530,000 2 기고( 발목관절은상실) 다리가상실된경우사용하며보통의족을포함 실리콘형 1,040,000 3 발이상실된경우사용 일반형 220,000 1 실리콘형 720,000 2 어깨부위의뼈나근육이손상되어어깨관절과위팔을받쳐주어손상부위를보호하기위한경우사용팔꿈치관절운동을제한하거나고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며 2차적으로관절운동의제한범위를재조정할필요가없는경우사용손목의관절운동을제한하거나고정하는경우또는팔꿈치관절과손목관절을동시에고정하는경우에사용하며착용과정에서 2차적인관절운동의제한범위조정이필요한경우사용손목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용손가락이마비된경우기능발휘를위한경우사용머리와목뼈의회전또는굽히는것을제한하는경우에중등도환자에게사용하는소형칼라식보조기 290, , , , , ,000 3

340 310 붙임 분류유형용도구분 골반보조기 다리보조기 목뼈보조기 - 토머스소프트칼라 (Thomas Soft Collar) 목뼈보조기 - cervical Jacket 척추보조기 - 나이트- 테일러식 (knight taylor type dorsal lumbar spinal brace) 목을굽히고펼수있는경증환자에사용하는소형칼라식보조기 중증환자를위한가슴, 어깨, 머리위전체를덮는플라스틱으로성형된보조기등 허리뼈의관절운동을모두제한하거나고정하는경우사용 허리 엉치뼈보조기허리 엉치뼈의관절운동을제한하거 - 윌리엄식(William 나고정하는경우사용 type lumbar sac- ral spinal brace) 등 허리 엉치뼈보조기 - 등 허리 엉치뼈재킷(TLSO식 Jacket) 코르셋 (Corset) 골반보조기 (pelvic band) 긴다리보조기 (long leg brace) - 골반보조기부착 (long leg brace with pelvic band) 긴다리보조기 - 골반보조기미부착 (long leg brace without pelvic band) 등 허리또는허리 엉치뼈의관절운동을모두제한하거나고정하는경우사용하는플라스틱으로성형된보조기 허리뼈관절운동을제한하거나고정하는경우사용하는것으로서뒷면이천으로된보조기골반운동, 특히엉덩뼈 엉치뼈의관절운동을제한하거나고정하는경우사용골반보조기를부착한긴다리보조기로서엉덩이관절을포함하여무릎및발목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 골반보조기를부착하지않은긴다리보조기로서엉덩이관절을제외한무릎및발목의관절운동을제한하거나고정하는경우사용 기준액 ( 원) 내구연한 60, , , , , , , , ,000 3 양쪽긴다리보조기 (bilateral long leg brace for paraplegics) 팔 다리마비일때양쪽에장착하는긴다리보조기로서골반보조기가부착되며다리의엉덩이관절 무릎관절및발목관절의운동을제한하거나고정하는경우사용 790,000 3

341 붙임 311 분류유형용도구분 교정용신발류 무릎관절보조기 - 관절운동제한장치부착 무릎관절보조기 - 레녹스힐 (Lenox-Hill) 무릎관절보조기 - 무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상용 짧은다리보조기 (Short leg brace) - 무릎관절체중부하식 (patellar tendon bearing) 짧은다리플라스틱보조기 (plastic ankle foot orthosis) 발목관절보조기 - 고정(ankle joint stop brace) 발목관절보조기 - 클렌자크식 (klenzark type ankle joint brace) 발목관절보조기 -90 고정(90 ankle joint stop brace) 맞춤형교정용신발 (Ortho-pedic shoes) 무릎관절또는넓적다리무릎뼈관절의운동을견고하게제한하거나고정하는경우사용 무릎인대손상시무릎관절축회전운동을방지하기위한경우사용 무릎안쪽및바깥쪽곁인대손상및앞십자인대손상시무릎관절축의회전운동을방지하기위하여경증환자에게사용하는보조기 종아리또는발목관절의안정을위해플라스틱형브림을사용한체중부하용보조기 발목관절의발등굽힘근육과발바닥굽힘근육의안정을위해전체를플라스틱으로제작한보조기 발목의관절운동을고정하는경우사용 발목의관절운동, 특히신전운동의약화가있는경우사용 발목의관절운동, 특히굴곡운동을고정하는경우사용 19세이상인사람으로서발에기능장애가있거나( 발에변형이없는사람은제외) 다리길이의차이가있어맞춤형교정용신발이필요한경우사용 18세이하인사람으로서발에기능장애가있거나( 발에변형이없는사람은제외) 다리길이의차이가있어맞춤형교정용신발이필요한경우사용 기준액 ( 원) 내구연한 190, , , , , , , , , ,000 1

342 312 붙임 분류유형용도구분 그밖의보장구 소모품 기준액 ( 원) 내구연한 지팡이 지체장애및뇌병변장애에대한보행 20,000 2 목발 (crutches) 보조를위한보조기구 15,000 2 수동휠체어 480,000 5 저시력보조안경 시각장애에대한시력개선이나보행 100,000 5 콘택트렌즈 보조를위한보조기구 80,000 3 돋보기 100,000 4 망원경 100,000 4 의안 (plastic eye) 300,000 5 흰지팡이 14, 보청기 (hearing aid) 청각장애에대한청력개선을위한보 340,000 5 조기구 체외용인공후두 언어장애에대한음성기능개선을위 500,000 5 한보조기구 전동휠체어 보행이불가능한사람으로서팔기능이 2,090,000 6 약화되거나완전히상실되어수동휠체어를혼자서조작할수없는사람이다른사람의도움없이전동휠체어를안전하게작동할수있는경우사용 전동스쿠터 보행이불가능한사람으로서팔기능에 1,670,000 6 (Moped) 이상이있거나, 이상이없는경우에도수동휠체어를완전하게조작하기어렵거나불가능한사람이다른사람의도움없이전동스쿠터를안전하게작동할수있는경우사용 자세보조용구 - 앉기형 (adaptive seating device) 앉은자세를유지하기위하여척추, 골반또는고관절을고정하는데사용 몸통및골반지지대 880,000 3 전동휠체어및전동스쿠터용전지 (2개 1 세트) 앉은자세를유지하기위하여가눌수없거나흔들림이심한머리를고정할필요가있는경우에사용 앉은자세를유지하기위하여팔을일정한자세로유지하거나일정한위치에고정할필요가있는경우에사용 앉은자세를유지하기위하여다리를일정한자세로유지하거나일정한위치에고정할필요가있는경우에사용 전동휠체어 전동스쿠터의전력공급용장치 머리및목지지대 팔지지대및랩트레이 다리및발지지대 210, , , ,

343 붙임 보장구에대한공단의부담금액 구분 전동휠체어, 전동스쿠터, 자세보조용구 그밖의보장구 공단부담금액 가. 기준액, 고시금액및실구입금액중최저금액( 이하이난에서 " 지급기준금액" 이라한다) 의 100분의 80에해당하는금액나. 가목에도불구하고영별표 2 제3호라목 1) 에따른희귀난치성질환등을가진사람의경우에는지급기준금액에해당하는금액다. 가목에도불구하고영별표 2 제3호라목2) 에따른희귀난치성질환등외의질환으로 6개월이상치료를받고있거나 6개월이상치료가필요한사람또는 18세미만의아동인경우에는지급기준금액의 100분의 85에해당하는금액가. 기준액및실구입금액중최저금액( 이하이난에서 " 지급기준금액" 이라한다) 의 100 분의 80에해당하는금액나. 가목에도불구하고영별표 2 제3호라목 1) 에따른희귀난치성질환등을가진사람의경우에는지급기준금액에해당하는금액다. 가목에도불구하고영별표 2 제3호라목2) 에따른희귀난치성질환등외의질환으로 6개월이상치료를받고있거나 6개월이상치료가필요한사람또는 18세미만의아동인경우에는지급기준금액의 100분의 85에해당하는금액 4. 그밖의사항 가. 보장구의제작또는장착등을위하여요양기관에서한진찰 검사 처치등은 법제41조제2 항에따른요양급여로본다. 나. 보장구의사용에필요한건전지등소모품의구입비용과수리비용은공단이부 담하지않는다. 다만, 제2 호에따른보험급여대상보장구의소모품은제외한다. 다. 의료급여법 제3조에따른의료급여수급권자였던가입자또는피부양자에게 장애인보장구에대한보험급여를하는경우, 제2호의내구연한을산정할때에는 의료급여법 제13 조에따라지급받은보장구의급여내용과연계하여산정한다.

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345 2015 붙임 3 의료기기품목및품목별등급에관한규정

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347 붙임 317 < 붙임 3> 의료기기품목및품목별등급에관한규정 [ 별표 ] 식품의약품안전청고시제 호( , 제정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전청고시제 호( , 개정) 식품의약품안전처고시제 호( , 개정) 식품의약품안전처고시제 호( , 개정) 의료기기품목및품목별등급 (A) 기구기계[ 기구 기계 ] Medical Instruments A07000 호흡보조기 Respiratory apparatus A 범용인공호흡기 [3] Ventilator, continuous, facility use 일정량의산소를포함한호흡가스를환자에게공급하여환자의호흡을돕거나조절하는 기구. 신생아 소아용, 고빈도및가정용인공호흡기는제외한다. A 개인용인공호흡기 [3] Ventilator, continuous, home-use 일정량의산소를 포함한호흡가스를환자에게공급하여환자의호흡을돕거나조절하는 자동순환형기구. 의사의지도하에가정에서환자또는환자의가족이조 작할수있도록되어있다. A 고빈도인공호흡기 [3] Ventilator, high frequency 생리학적호흡수보다도 높은빈도의호흡요구가있는환자에게일정량의산소를포함한호흡가 스를공급하여호흡을돕거나조절하는자동순환형기구. A 마취용인공호흡기 [3] Workstaion ventilator, anaesthesia 환자의전신마취

348 318 붙임 에사용하는인공호흡기로서호흡상태의변화또는위험한동작조건이 발생에대한경고장치를갖추고있다. A 신생아 소아용인공호흡기 [3] Ventilator, neonatal/paediatric 가변적인호 흡요구가있는신생아, 소아환자에게장기적인호흡을지원하기위해서 일정량의산소를포함한호흡가스를공급하여호흡을돕거나조절하는 기구. A 운반형인공호흡기 [3] Ventilator, transport 환자의이송중또는의료기관 밖에서환자에대한일정량의산소를포함한호흡가스를환자에게공급 하여환자의호흡을돕거나조절하는자급식가스공급기구. 보통전지전 원식이나공기압식이있다. A 음압인공호흡기 [3] Ventilator, negative-pressure 흉벽를음압으로확장시 켜폐에공기를유입시키기위한자동순환형기구. A 양압지속유지기 [3] Positive airway pressure unit 자발호흡시에지속적으 로기도양압을지원하기위해이용하는기구. 보통기도폐색에의한수면 시무호흡증의성인환자에게이용하며센서를이용하여기도압을자동적 으로조절한다. A 수동식심장펌프인공소생기 [3] Resusicator, pump, cardiopulmonary, manually- operated 심폐소생시흉부의주기적심장압박을위해이용하는수동식펌 프. 공기압으로제어하며근골및내장손상을막기위해압박력을설정할 수있다. A 수동식인공호흡기 [3] Resuscitator, pulmonary manually-operated, resuable 위급할때안면마스크나환자의기도에삽입된튜브를통하여호흡을도 와주는기구. 일반적으로호흡낭(Bag) 과밸브를포함하며, 보통구급차, 구급실등에서사용된다 A 일회용수동식인공호흡기 [3] Resuscitator, pulmonary manually-operated, single-use 위급할때안면마스크나환자의기도에삽입된튜브를통하여 호흡을도와주는일회용수동식기구. 일반적으로호흡낭(Bag) 과밸브를 포함하며보통구급차, 구급실등에서사용된다.

349 붙임 319 A 호흡기용마스크 [1] Mask, ventilator 인공호흡을하거나산소를공급하 기위하여사용하는마스크등의기구 A 에어로졸마스크 [1] Mask, aerosol 환자에게에어로졸화한물입자를포 함한공기, 산소또는공기와산소의혼합가스를공급하기위해이용하는 마스크. 보통넓은지름튜브를이용해산소원및네브라이저에접속한다. A 부분재호흡마스크 [1] Mask, partial rebreathing 환자의기도에공기와산 소의혼합가스를공급하기위해이용하는마스크. 호기가스와신선가스의 혼합가스를흡입하기위해이용하는리저버백이있으며, 보통튜브를이 용하여산소원에접속한다. A 비재호흡마스크 [1] Mask, non-rebreathing 기도에공기와혼합한고농도 의산소를공급하기위해코와입에설치하는일회용마스크. 2개의한방 향밸브( 흡기시에폐쇄하여리저버백내의산소에실내공기가혼입하는 것을막는것과호기시에폐쇄하여호기가스가리저버백에유입하는것 을막는것) 을갖춘다. A 가스혼합마스크 [1] Mask, venturi 환자의기도에공기와산소의정확한 혼합가스를공급하기위해코와입에설치하는마스크. 산소농도를제어 하는교환식인서트( 벤츄리) 가있으며튜브를이용해산소원에접속한다. A 구급소생마스크 [1] Mask, resuscitation 심폐소생시환자에게산소를투 여하기위해코와입에설치하는마스크. 구강대구강소생법의대체를 목적으로하고교차감염을방지할수있다. A 산소공급기 [2] Oxygen therapy delivery system 환자의호흡을위한산소 용기가있는기구로서튜브와산소마스크를같이사용한다 A 의료용산소발생기 [2] Oxygen concentrator 화학반응이나여과, 흡착등 물리적인방법에따라호흡용산소를공급하는기구 A 수동식의료용산소천막 [1] Oxygen administration tent, manually-operated 환자의머리에덮어호흡용산소를투여하는수동식기구. A 수동식국소의료용산소소매 [1] Oxygen therapy sleeve, topical 산소가풍

350 320 붙임 부한가스를피부에적용하기위해이용하는수동식소매( 슬리브). 을봉하거나두부에서부터아래의신체를감쌀수가있다. 손발 A 전동식의료용산소천막 [2] Oxygen administration tent, electrically-powered 환자의머리를덮어호흡용산소를투여하는전동식기구. 온도와습도를 조절하는장치를포함할수있다 A 전동식국소의료용산소소매 [2] Oxygen therapy sleeve, topical, electrically- powered 산소가풍부한가스를피부에적용하기위해이용하는전동식 소매( 슬리브). 손발을봉하거나두부에서부터아래의신체를감쌀수가 있다. A 의료용온습도조절기 [2] Humidifier, heat/moisture exchange 환자의호흡 가스를데워주거나습도를조절하는기구 A 외음압호흡보조장치 [3] Ventilator, negative pressure 환자의횡격막과상 부에외부음압을주기적으로가함으로써호흡을보조하는챔버형태의 기구 A 왕복식호흡보조대 [2] Bed, rocking 복부의중량을이용하고자환자를 반복적으로움직여횡격막의움직임으로환자의호흡을도와주는기구 A 의료용가스공급장치 [2] Medical gas system 산소, 마취가스등을중앙에 서공급하는기구 A 의료용산소혼합공급기 [2] Oxygen therapy delivery system 일정비율의 산소를공급하는기구 A 산화질소전달장치 [3] Gas administration system, nitric oxide 환자에게산 화질소를일정하게전달하고자인공호흡기나그밖의호흡보조기구에

351 2015 붙임 4 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관

352

353 붙임 323 < 붙임 4> 희귀 난치성질환자의료비지원사업관련법인, 단체및기관 Ⅰ. 보건복지부질병정책과소관비영리법인 법인격명칭주소 사단법인사단법인재단법인 서울서대문구연희동현대싱그런지하한국희귀난치성질환연합회 호 루프스를이기는사람들협회 서울특별시종로구운니동 가든타워 304 호 연락처/ 홈페이지 02) ) 인터알리아공익재단서울특별시강남구삼성동 레베쌍트B1 02) Ⅱ. 지원대상질환관련비법인환자 보호자자조모임 단체명 홈페이지주소 22번염색체미세결실증후군환우모임 갑상선이아픈아이들( 선천성갑상선기능저하증환우회) 경피증을이기는모임 근보회( 근이영양증환우보호자모임회) 난치성환우들희망집 녹내장환우회 누난증후군모임 다카야수동맥염환우회 단심회 달무리( 결절성경화증가족모임) 담우회( 담도폐쇄증환우회) 대한파킨슨병협회 러셀실버증후군환우가족모임 말판증후군가족모임 모야모야가족모임 베체트환우회

354 324 붙임 단체명 복합부위통증증후군환우회 부신백질이영양증부모모임회 사단법인루푸스를이기는사람들협회 사단법인한국터너협회 홈페이지주소 샤르코-마리 -투스환우협회 선천성면역결핍증환우회 섬유근통증후군, 만성피로증후군환자모임 소아류마티스무지개모임 수포성표피박리증환우회 신경섬유종을이기는사람들 엘러스단로스증후군환우회 윌슨사랑회 ( 윌슨병환우와가족들및후원자들의협회) 은비네홈( 엔젤만신드롬) 잔디회( 한국근육디스트로피협회) 재발성다발연골염 척수성근위축증환우회 척수수막류( 지방종) 모임 척추골단이형성증환우회 카브키증후군환우회 크론가족사랑회 태아알코올증후군환우회 트레처콜린스증후군가족모임 페닐케톤뇨증환우회 폐동맥고혈압환우회-파랑새 피노키오의꿈& 말단비대증질환정보사이트 한국강직성척추염협회 한국골형성부전증모임 한국뮤코다당증(MPS) 환우회 한국소뇌위축증환우회 한국코넬리아드랑게증후군환우회 한국 ALS ( 근위축성측삭경화증) 협회 한국근육장애인협회 한국기면병환우협회 한국다발성경화증환우회 한국레트증후군협회

355 붙임 325 한국선천성대사질환협회 단체명 한국선천성면역결핍질환협의회 한국엔젤만신드롬가족모임 한국윌리엄스증후군협회 한국저신장장애인연합회 한국코헴회 홈페이지주소 한국펭귄회( 관절염( 자가면역질환) 환우들의모임) 한국폼페병환우회 한국프래더윌리증후군환우회 한국혈우재단 한국후종인대골화증환우회 한국RP 협회 혈관기형환우회 혈소판무력증환우회 황반변성환자모임 uc 사랑회( 궤양성대장염)

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357 2015 붙임 5 전국국민건강보험공단지사명단

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359 붙임 329 < 붙임 5> 전국국민건강보험공단지사명단 부서명주소전화번호 강서지사서울강서구화곡로179, 4 층,5 층,6 층 ( 화곡동) 금천지사서울금천구시흥대로 446, 5 층 ( 독산동) 영등포남부지사서울영등포구당산로238 ( 당산동 6가298) 중랑지사서울중랑구망우로262 ( 상봉동) 강남북부지사서울시강남구압구정로38 길 7 ( 신사동 ) 강남동부지사서울시강남구테헤란로328, 6층 강동지사서울시강동구양재대로 1477, 4 층 ( 길동 ) 관악지사서울시관악구남부순환로1485, 9 층 ( 신림동 ) 광진지사서울시광진구구의강변로45, 105 호 ( 구의동) 노원지사서울시노원구노해로447, 8 층 ( 상계동 ) 도봉지사서울시도봉구도봉로 684, 4 층 ( 방학동, KT 빌딩) 동대문지사서울시동대문구고산자로420, 5 층 ( 용두동) 마포지사서울시마포구와우산로 48, 2 층 ( 상수동 ) 서대문지사서울시서대문구통일로413, 4 층 ( 홍제동) 서초남부지사서울시서초구사임당로32, 3 층 ( 서초동재우빌딩) 성동지사서울시성동구청계천로546, 4층 ( 마장동, 성동구도시관리공단빌딩 ) 성북지사서울시성북구화랑로35 ( 하월곡동) KT월곡지사 2층 송파지사서울시송파구올림픽로 289, 2 층 ( 신천동 ) 양천지사서울시양천구목동서로 67, 8 층 ( 목동) 영등포북부지사서울시영등포구국제금융로 2길28, 16 층 ( 여의도동 ) 용산지사서울시용산구한강대로 30길 25, 8층 ( 한강로 2 가, 센트레빌아스테리움) 은평지사서울시은평구통일로71 길 16, 3 층 ( 대조동 ) 중구지사서울시중구명동 2길 34( 충무로1 가 21-17) KT 8층 강남서부지사서울특별시강남구강남대로 390, 5 층 ( 역삼동 ) 강북지사서울특별시강북구솔매로50 길 43, 5 층 ( 미아동 ) 구로지사서울특별시구로구경인로 401 ( 고척동) 동작지사서울특별시동작구등용로4길 139, 1,3 층 ( 대방동,( 주)KT 빌딩) 서초북부지사서울특별시서초구방배천로 91, 12 층 ( 방배동) 서울지역본부서울특별시영등포구여의공원로101, 6 층 ( 여의도동) 종로지사서울특별시종로구창경궁로 112-7, 8 층 ( 인의동) 기장지사부산광역시기장군기장읍차성로414 ( 기장읍 ) 부산동래지사 부산광역시동래구아시아드대로 부산진구지사 부산광역시부산진구중앙대로798 ( 전포동) 부산지역본부 부산광역시북구만덕대로40 번길 26 ( 덕천동)

360 330 붙임 부서명주소전화번호 부산북부지사부산광역시북구만덕대로40 번길 26, 2 층 ( 덕천동) 부산사하지사부산광역시사하구낙동남로 1427, 12 층 ( 하단동) 부산서부지사부산광역시서구구덕로285 번길 7 ( 서대신동1 가) 부산연제지사부산광역시연제구월드컵대로 161, 10 층 ( 연산동 ) 부산중부지사부산광역시중구중앙대로 63, 10 층 ( 중앙동3 가) 해운대지사부산광역시해운대구해운대로349번길 13 ( 우동) 부산금정지사부산시금정구중앙대로 1925, 16 층 ( 구서동) 부산사상지사부산시사상구새벽로 225, 4 층 ( 괘법동) 부산남부지사부산시수영구수영로 480, 3 층 ( 남천동, 코오롱빌딩 ) 울주지사울산광역시남구북부순환도로23, 4 층 ( 무거동, 경민빌딩 ) 울산남부지사울산광역시남구삼산로35번길 26 ( 신정동) 울산동부지사울산광역시동구방어진순환도로 1145, 4 층 ( 서부동, 미포회관) 울산중부지사울산광역시중구구교로 41, UBC 울산방송 4 층 ( 학산동) 강화출장소인천광역시강화군강화읍강화대로 404번길 인천계양지사인천광역시계양구봉오대로 668 ( 작전동 866-4) 영신빌딩 4,5 층 인천남부지사인천광역시남구인주대로 368, 건보빌딩 ( 주안7동 1446 번지 ) 인천남동지사인천광역시남동구미래로 7, 11 층 ( 구월동) 인천부평지사인천광역시부평구안남로434번길 11 ( 청천동 409-2) 인천서부지사인천광역시서구서곶로 299 ( 심곡동) 경인빌딩 4,5,6 층 연수출장소 인천광역시연수구청능대로 145 ( 연수 2동 632-2) KT 건물내 1층 , ,4108 인천중부지사인천광역시중구인중로 96, 5 층 ( 신흥동2 가, 누리타워) 광주동부지사광주광역시동구제봉로82 번길 16 ( 서석동) KT광주정보통신센터 14 층 광주북부지사광주광역시북구금재로 24 ( 유동) 광주지역본부광주광역시서구상무중앙로114번길 14 ( 치평동) 광주서부지사광주광역시서구상무중앙로114 번길 14 ( 치평동, 국민건강보험공단) 대구남부지사대구광역시남구대명로 대구달서지사대구광역시달서구두류공원로264 ( 두류동) 대구지역본부대구광역시달서구두류공원로264 ( 두류동) 달성지사대구광역시달성군화원읍비슬로2597, 5층 대구동부지사대구광역시동구동부로30길 11 ( 신천동) 대구북부지사대구광역시북구침산남로199 ( 침산동) 대구수성지사대구광역시수성구상록로13 ( 범어동 ) 대구중부지사대구광역시중구달구벌대로2090 ( 남산동 ) 대전동부지사대전광역시동구동서대로1495 ( 삼성동) 대전지역본부대전광역시동구동서대로1495 ( 삼성동) 국민건강보험공단 대전서부지사대전광역시서구만년로68번길 ( 만년동) 대전유성지사대전광역시유성구계룡로83 ( 봉명동 )

361 붙임 331 부서명주소전화번호 대전중부지사대전시중구계백로 강릉지사강원도강릉시송정길 1 ( 송정동 ) 강원고성출장소 강원도고성군간성읍남천마루 2길 , 3731,5300 동해지사강원도동해시한섬로 135 ( 천곡동 ) 삼척지사강원도삼척시중앙로 214, 2 층 ( 남양동 ) 속초지사강원도속초시동해대로 4044 ( 조양동) 양구출장소강원도양구군양구읍관공서로 양양출장소강원도양양군양양읍남문5 길 17, 2층 ,8682 영월출장소 강원도영월군영월읍하송로 68,4층 , 0626,1971 원주횡성지사강원도원주시북원로 2461, 5 층 ( 우산동) 인제출장소강원도인제군인제읍비봉로 22번길 정선출장소강원도정선군정선읍녹송로 철원출장소강원도철원군갈말읍삼부연로 54 ( 신철원리 625) 춘천지사강원도춘천시공지로494번길 4 ( 근화동 ) 태백정선지사강원도태백시황지로 평창영월지사강원도평창군평창읍노성로 128, 2층 홍천지사강원도홍천군홍천읍홍천로645 ( 태학리 ) 화천출장소강원도화천군화천읍새싹길26 ( 아리 249) 횡성출장소강원도횡성군횡성읍교항북로 3 (91-5) 의정부지사경기의정부시신흥로258 번길25 ( 의정부동 ) 가평출장소 경기도가평군청평면청평중앙로48, 3층 ~1 고양덕양지사경기도고양시덕양구화신로 260 번길 57 4 층 ( 화정동, 요진타워) 고양일산지사경기도고양시일산동구중앙로1228, 5 층 ( 마두동) 과천지사경기도과천시별양상가1 로 13 ( 별양동1-16) 교보빌딩4 층 광명지사경기도광명시철산로5 ( 철산동 ) 융창빌딩 5층 경기광주지사경기도광주시광주대로23 ( 경안동 ) 구리지사경기도구리시이문안로 134, 5 층 ( 토평동) 군포지사경기도군포시금산로 13 유일빌딩 4층 김포지사경기도김포시김포대로 835 ( 사우동 922) 이프라자 5,7층 남양주가평지사경기도남양주시경춘로 1260 ( 평내동), 2층 동두천연천지사경기도동두천시중앙로 206 ( 생연동 ) 건강보험빌딩, 2층 부천남부지사경기도부천시소사구경인로 264, 7 층 ( 심곡본동) 부천북부지사경기도부천시원미구송내대로70 ( 상동) 월드타워11 층 성남남부지사경기도성남시분당구황새울로360번길 19 ( 서현동) 금화빌딩10~12층

362 332 붙임 부서명주소전화번호 성남북부지사경기도성남시수정구산성대로223, 3 층 ( 신흥동, 일문빌딩) 수원서부지사경기도수원시장안구장안로 134, 경기도체육회관 5 층 ( 정자동) 수원동부지사경기도수원시팔달구권선로 741 ( 인계동) 경인지역본부경기도수원시팔달구권선로 741, 7 층 ( 인계동) 시흥지사경기도시흥시수인로 3366 ( 신천동 711) 삼영빌딩 8층 안산지사경기도안산시단원구동산로 63 ( 원시동안산이마트건물 4 층) 안성지사경기도안성시장기로 8 ( 석정동 ), 3~4층 안양동안지사경기도안양시동안구관평로 182 ( 관양동) 안양만안지사경기도안양시만안구안양로250 ( 안양동 ) 안양저축은행 8층 양주지사경기도양주시고읍남로 6-16 ( 광사동 ) 광장프라자 4층 양평지사경기도양평군양평읍시민로 52 ( 양근리 ) 여주지사경기도여주시소양로 7 ( 하동 363-1) 연천출장소 경기도연천군전곡읍전곡로 81 KT, 2층 ~81 오산지사경기도오산시청학로 87, 2 층 ( 궐동, 궐동프라자) ~47 수지출장소경기도용인시수지구풍덕천로 129번길 6-6 ( 풍덕천동 ) 성하빌딩5층 용인지사경기도용인시처인구금령로 36 ( 김량장동) 의왕지사경기도의왕시경수대로 233, 3 층 ( 고천동 ) 이천지사경기도이천시증신로 65 ( 갈산동 ) 파주지사경기도파주시금빛로 19 ( 금촌동파주프라임타워 4 층) 평택지사경기도평택시관광특구로1 ( 서정동 822-6) 포천지사경기도포천시소흘읍솔모루로 15 경용어울림 4층 하남지사경기도하남시하남대로 840 ( 덕풍동 ) 동우프라자 3층 화성지사경기도화성시병점2로 6 ( 병점동) 금강빌딩 3층 양산지사경상남도양산시서일동3길 9 ( 중부동) 의령출장소 경상남도의령군의령읍충익로 34(2 층) , 2176,2439 함안의령지사경상남도함안군가야읍충무길 거제지사경남거제시아주로 58 ( 아주동 ) 거창지사 경남거창군거창읍소만3 길 고성출장소경남고성군고성읍중앙로 김해지사경남김해시전하로176 번길 79 ( 전하동) 남해출장소경남남해군남해읍화전로 ~2 밀양창녕지사경남밀양시시청서1 길 17 ( 내이동) 사천지사 경남사천시용현면대밭담3 길 산청출장소경남산청군산청읍덕계로 46, 2층 진주산청지사경남진주시진양호로 356 ( 신안동)

363 붙임 333 부서명주소전화번호 창녕출장소 경남창녕군창녕읍우포2 로 ~8 창원마산지사경남창원시마산회원구 3.15대로 666 ( 석전동 ) 창원중부지사경남창원시의창구창이대로532번길 46 ( 신월동) 창원진해지사경남창원시진해구풍호로 41, 3 층 ( 자은동 ) 통영고성지사경남통영시광도면죽림4 로 8, 3층 301 호 하동남해지사경남하동군하동읍경서대로 함양출장소경남함양군함양읍고운로 83, 301 호 합천출장소경남합천군합천읍대야로894, 301호 경산청도지사경상북도경산시중앙로 17 ( 사정동) 구미지사경상북도구미시산호대로 181 ( 공단동 262-3) 번지 김천지사경상북도김천시남산공원길 94 ( 남산동) 봉화출장소 성주출장소 경상북도봉화군봉화읍내성천1 길 경상북도성주군성주읍성주읍1 길 영주봉화지사경상북도영주시원당로 영천지사경상북도영천시중앙동1 길 45 ( 문외동 ) 울릉출장소경상북도울릉군울릉읍도동길193 3층 청도출장소 경상북도청도군청도읍고수서4 길15 KT1 층 , 칠곡지사경상북도칠곡군왜관읍중앙로 포항남부지사경상북도포항시남구상공로 10 ( 대도동) 포항북부지사경상북도포항시북구삼호로 8번길 4( 덕산동 ) 경주지사경북경주시태종로 426 ( 충효동 549) 고령출장소 경북고령군고령읍시장길 군위출장소 경북군위군군위읍동서길 22 ( 서부364-11) KT3층 문경예천지사 경북문경시중앙3길 11 ( 점촌동) 상주지사 경북상주시왕산로155 ( 남성동 ) 안동지사 경북안동시경북대로 367 ( 옥동 ) 시온빌딩 2층 울진영덕지사 경북영덕군영덕읍영덕로 영양출장소 경북영양군영양읍팔수로 예천출장소 경북예천군예천읍군청앞길 울진출장소 경북울진군울진읍울진중앙로 의성군위지사 경북의성군의성읍북원3 길 청송출장소 경북청송군청송읍망미정3 길 2 ( 월막리 193) 완도강진지사 전남강진군강진읍초지길 고흥보성지사 전남고흥군고흥읍여산당촌길 25, 곡성출장소 전남곡성군읍학교로 114 ( 읍내리 710-1) 광양구례지사 전남광양시광양읍성북길 47-8 ( 칠성리 436-5) 구례출장소 전남구례군구례읍봉덕정길 11 (KT구례지점 2 층)

364 334 붙임 부서명주소전화번호 목포지사전남목포시비파로 106 ( 상동) 신안출장소 전남목포시영산로 84 ( 상락동 2가 8-2) ,2192 * 보성출장소전남보성군보성읍중앙로 87, ~7 여수지사전남여수시좌수영로 67 ( 광무동) 영광함평지사전남영광군영광읍옥당로 143, 3층 완도출장소 전남완도군완도읍장보고대로 ~3 장흥출장소 전남장흥군장흥읍흥성로 진도출장소 전남진도군진도읍교동5 길 함평출장소 전남함평군함평읍중앙길 64 (KT 함평지점 1 층) 해남진도지사 전남해남군해남읍남부순환로 25, 2층 순천곡성지사 전남순천시중앙로328 ( 가곡동) ~15 나주지사 전라남도나주시나주로 133, 3층 담양출장소 전라남도담양군담양읍삼거리길 무안신안지사 전라남도무안군무안읍무안로 507 월암빌딩 ( 성동리 871) 영암장흥지사 전라남도영암군영암읍오리정길 장성담양지사 전라남도장성군장성읍역전로 화순지사 전라남도화순군화순읍진각로 141 번지 ( 훈리 37-8) 고창출장소 전라북도고창군고창읍보릿골로 군산지사 전라북도군산시조촌4 길 89 ( 조촌동) 김제지사 전라북도김제시동서로 317 ( 검산동) 전주남부지사 전라북도전주시완산구서신천변12길 9 ( 서신동) 전주북부지사 전라북도전주시완산구현무1 길 34 ( 경원동3 가) 정읍지사 전라북도정읍시수성5 로 13 ( 수성동) 남원지사 전북남원시충정로 134 ( 향교동 , 향교빌딩 1 층) 무주출장소 전북무주군무주읍주계로 77, 무주새마을금고 2층 부안고창지사 전북부안군부안읍동문안1 길 순창출장소 전북순창군순창읍순창로 208, 1층 익산지사 전북익산시고봉로 285 ( 영등동) 임실출장소 전북임실군임실읍봉황로 143 ( 이도리 617 KT임실지점3 층) 장수출장소 전북장수군장수읍중동길 10, 2층 진안지사 전북진안군진안읍학천변길 서귀포지사 제주특별자치도서귀포시신서귀로51번길 38 ( 강정동) 제주지사 제주특별자치도제주시도령로 24번지 세종지사 세종특별자치시연서면아홉거리길 청양출장소 충남청양군청양읍학사길 공주지사 충남공주시번영2 로 당진지사 충남당진시당진중앙2 로 196 ( 읍내동25-23)

365 붙임 335 부서명주소전화번호 부여청양지사충남부여군부여읍성왕로 278 ( 쌍북리 ) 서천출장소 충남서천군서천읍서천로 28-1 ( 군사리 ) , , 아산지사충남아산시온천대로 1579 ( 모종동 ) 천안지사충남천안시동남구청수8 로 51 ( 청당동 626 번지 ) 태안출장소 충남태안군태안읍중앙로 ~3, ~8, 홍성지사충남홍성군홍성읍충서로 괴산증평지사충북괴산군괴산읍괴강로 단양출장소 충북단양군단양읍중앙1 로23, 보은출장소충북보은군보은읍교사삼산 1길 17 번지 ( 삼산리168-1 번지) 영동출장소충북영동군영동읍매천6 길 39 ( 매천리 307) 옥천지사충북옥천군옥천읍금장로 25 ( 금구리) 축협 2층 음성지사충북음성군음성읍중앙로 119, 6층 제천단양지사충북제천시명륜로 80 ( 의림동 36-5) 증평출장소충북증평군증평읍중앙로 청주서부지사충북청주시흥덕구직지대로 757 ( 운천동 ) 금산출장소 충청남도금산군금산읍비범로 , ~5 논산지사충청남도논산시중앙로410번길 6 ( 취암동 ) 문경빌딩 5층 보령서천지사 충청남도보령시중앙로 서산태안지사 충청남도서산시한마음9로 31 ( 석림동) 예산지사 충청남도예산군예산읍벚꽃로 진천지사 충청북도진천군진천읍문화로 76 ( 명륜회관2 층) 청주동부지사 충청북도청주시흥덕구사직대로 ( 사직동) 충주지사 충청북도충주시금제13 길 6 ( 금릉동)

366

367 2015 붙임 6 희귀 난치성질환자의료비지원사업지원대상자안내