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- 정현 목
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1 속표지
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3 국립재활원 재활서비스헌장 국립재활원의전직원은우리원을이용하시는여러분에게 항상친절한자세로최고의재활의료 훈련서비스를제공하기 위하여다음과같이모든정성과노력을다하겠습니다. 이와같은재활서비스헌장을실천하기위하여구체적인서비스 이행표준을정하고이를성실히지킬것을약속합니다.
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5 심포지엄일정표 시간내용강사 ~13:30 등록및개회방문석 ( 국립재활원장 ) 1 부사회복귀지원서비스필요성 13:30~14:00 30 분 14:00~14:20 20 분 국내의료재활서비스의문제및사회복귀서비스필요성장애인사회복귀의저해요인분석과지원방안 박인선 ( 파크사이드병원장 ) 김종인 ( 나사렛대인간재활학과교수 ) 14:20~14:40 20 분국립재활원사회복귀지원사업현황 김동아 ( 국립재활원사회복귀지원과장 ) 14:40~15:00 20 분휴식 2 부사회복귀지원어떻게시작할것인가? 15:00~15:15 15 분 병원기반사회복귀지원서비스모델 개발 호승희 ( 국립재활원재활표준연구과장 ) - 이범석 15:15~16:00 45 분 ( 각 15 분 ) 선진국의사회복귀지원사업현황및국내 적용방안모색 : 영국, 호주, 뉴질랜드 ( 국립재활원재활병원부장 ) - 윤정아 ( 국립재활원사회복귀지원과 ) - 이광원 ( 한국척수장애인협회이사 ) 16:00~16:30 30분 ( 각 15분 ) 국내 외사회복귀서비스이용사례 - 장수철 ( 척수장애 ) - 전현우 ( 척수장애 ) 16:30~16:45 15 분 장애인사회복귀지원활성화를위한정책 제언 김수환 ( 보건복지부장애인권익지원과 ) 16:45~ 질의응답및폐회
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7 2012 사회복귀심포지엄 목차 국내의료재활서비스의문제및사회복귀서비스필요성 9 박인선 ( 파크사이드재활의학병원 ) 장애인사회복귀의저해요인분석과지원방안 17 김종인 ( 나사렛대인간재활학과 ) 국립재활원사회복귀지원사업현황 31 김동아 ( 국립재활원사회복귀지원과 ) 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 41 호승희 ( 국립재활원재활표준연구과 ) 영국의사회복귀지원프로그램 53 이범석 ( 국립재활원재활병원부 ) 호주의사회복귀지원프로그램 65 윤정아 ( 국립재활원사회복귀지원과 ) 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 87 이광원 ( 한국척수장애인협회 ) 국 내외사회복귀서비스이용사례 103 장수철, 전현우 장애인사회복귀지원활성화를위한정책제언 107 김수환 ( 보건복지부장애인권익지원과 )
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9 2012 사회복귀심포지엄 국내의료재활서비스의문제및 사회복귀서비스필요성 파크사이드재활의학병원 박인선
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11 재활환자들을집으로직장으로보내려고집중적으로노력한지 5년이흘렀다. 아직도이런저런시도를하면서비관적인기분에서벗어나는것이어렵긴하지만그래도한명이라도집으로가서, 사회에서적응하며사는결과를얻게되면또다른시도를할수있게하는원동력이되곤한다. 1. 집으로프로젝트 를하면서느꼈던점들을나열해본다. 집으로가는것에대한이야기가나오면환자와보호자는이미여러번경험하였던 퇴원당함 의배신감으로울컥하게된다. 여태까지쌓아놓았던신뢰감은단번에사라지게됨과동시에무의식수준에들어있던퇴원에대한불안감까지수위에떠오르면서몸이아파지고넘어지고열이나는등의일들이나타나게된다. 그러면서타협하기보다는일방적인결정을먼저한다. 퇴원당하기보다는먼저퇴원하고만다. 다시는안보면된다고행동한다. 그리고다른병원을알아보고뒤도돌아보지않고퇴원해버린다. 우리는여기서몇가지생각해보아야할점이있다. 1) 환자와보호자의심리상태 2) 가족관계 3) 환자거주지의환경 4) 병원비의지급상황 5) 재활, 요양병원의환자유치상태 의사와재활병원에대한불신은초기급성기병원에서퇴원당할때에부터이미마음깊숙이자리잡고있다고보면된다. 따라서재활병원에서환자와보호자의신뢰를얻기는거의어렵다고보면된다. 재활치료를통하여아무리환자가좋아졌어도신뢰는또다른문제이다. 이러한상황에서의사가환자를집으로가게하는것은매우어려운일이된다. 이때에집어들수있는카드는의사의진정성이라고생각한다. 집으로가는것이환자와가족에게도움이되는지에대하여같이의논하고집으로같이가보고, 집의상황이너무열악하면같이고민해보고해결점을같이찾아가는 국내의료재활서비스의문제및사회복귀서비스필요성 11
12 과정에서환자와보호자의마음이움직여지는것을경험할수있었다. 환자들을집으로보낼수있는가장큰힘은가족에게서나온다. 가족의협조가없이는절대로집으로보낼수없다. 가족의협조에의문을품은상태에서집으로보내는경우거의다실패한것을경험하였다. 어쩌면재활치료자체의성패는가족에게달려있다는생각이다. 그러므로환자를집으로잘보내기위해서는가족관계에대하여잘살펴볼필요가있다. 집으로프로젝트 시작시점부터가족과같이계획을하는것은매우중요하다. 집으로프로젝트 를시행하면서집의환경뿐아니라환자에대한가족들의태도를관찰하는것은성공적인집으로의복귀와복귀후의적응에중요한단서를제공해준다. 거주지의환경을확인하는것은매우중요한일이나, 환자와보호자의심리적인상태나가족들의태도의중요성에는비교할바가되지못한다. 병원이집보다좋은환경의경우에는환자를집으로가게하는데쉽지는않다. 이사에대하여도고려하기도하고집주위의이웃도관찰해보아야한다. 집이없는경우는더욱어렵다. 병원에서환자가저금리주택담보대출을받을수있는상황인지에서부터집을구하러다니는일까지다해야하는경우도있다. 사보험이증가되면서환자의입원기간도사보험이보장되는기간과연관성이있게되었다. 보험의종류에따라서입원을하여야만지급이되므로퇴원이필요한상황임에도보험금을타기위하여입원하는것을끝까지우기는환자들이생기고있다. 이러한경우퇴원을권유하면다른병원으로거의입원하고있다. 또한수급자의경우병원비의부담이없거나매우적으므로집보다훨씬편안한병원에서의생활을선호하고있고다른병원에서도매우환영받기때문에집으로보내는것은결코쉬운일이아니다. 환자가병원을전전하게되는요인중에중요한요소중의하나는다른병원으로의입원이매우수월하다는것이다. 재활, 요양병원의가열된환자유치전쟁에서새로운입원환자의유입은언제나환영이다. 따라서퇴원을권유받은환자는타협을하기보다는단번에병원을이사하는것을택하고있다. 단, 2년이내의환자의경우이다 사회복귀심포지엄
13 2. 사람들은재활병원에서의사가그런일까지해야할필요가있느냐고 묻는다. 심지어는외조의달인, 재활의학과의사인나의남편까지도가끔씩툭던지듯이이야기하기도한다. 꼭해야할의무는없다. 그런데해야할필요를느끼는데, 하지않으면참을수없이너무나답답해진다. 맹장염환자는수술한후에는아프기전의정상적인생활로돌아가게된다. 그러나재활환자의경우많은수에서는아프기전의정상적인생활이불가능하게된다. 그렇다면병원에서의재활치료는일반다른병같이병원에서만최선을다해치료를하면되는문제인가? 아무리재활치료를잘하면무엇하겠는가? 퇴원말이나오자마자환자는다른병원으로가버리고그환자는또다른병원에서또다시똑같은치료를반복하고있고... 이렇게무의미하고멍청한상황을만들려고여태까지열심히치료를하고있었는가생각하면회의가들때가한두번이아니었다. 재활치료를하고집으로가면여태까지재활치료를한것이수포로돌아간것을너무나많이보아왔다. 그래서이런일들을하게된이유이다. 구태여병원에서해야하는가? 하는질문을많이받는다. 그럼누가해줄수있는현실인가? 지역사회? 복지관? 보건소? 어떠한시스템도시기를맞추어서효율적으로시행할수없다. 어리둥절장애인을집으로정착시킬수있는역할의담당자는현재는재활병원담당주치의주도로해야가장성공할확률이높다고생각한다. 이것은환자를가장잘알고있는, 환자가가장신뢰할수있는의사가환자의상황을파악하고공감하면서가장안전하고효율적으로병원에서집으로연결시켜줄수있는것으로생각하기때문이다. 집으로간다고해서성공했다고생각하면오산이다. 환자를포함한가족들이적응하고살아가는과정을지켜보는것도필수적이다. 따라서퇴원후 2~3주일후에의료진이다시집을방문하는과정도환자들이안심하고생활할수있게하는데에큰도움이된다는것을알수있었다. 그래서국립재활원에서 병원기반사회복귀서비스활성화를방안모색 이라는주제로세미나를만드는것에너무감사할따름이다. 국내의료재활서비스의문제및사회복귀서비스필요성 13
14 재활병원에서일하고있는재활의학과의사는이런일을해야한다고생각한다. 시스템이없어서, 재원이없어서못하고있다는것은말이안된다. 그냥해보면안다. 왜재활의학과의사가이런일을해야하는지알게된다. 환자물리치료처방지를대석방처럼카피해주고있는것보다사서고생하는이러한일들이재활의학과의사의본질에더가깝게살고있다는것을깨닫게될것이다. 3. 아무리필요한일들이라고하더라도땅을파서할수는없는일. 나는아직은실험을하고있다. 그러나언제까지나이렇게몸을팔면서할수없다는것도알고있다. 그런데정말필요한일이라는것을실감하고겪어보는것은중요하다고생각한다. 이것은시스템이만들어지기전에꼭필요하다고생각하기때문이다. 특히국립재활원에서는더욱그렇다. 한사람의경험이두번째일을해결하는데도움이되고이것이축적되어시스템을만드는것이우리에게가장적당한해결책이될수있다고생각하기때문이다. 지금이라도국립재활원에서환자들을집으로성공적으로보내어서생활하게하는생생한이야기들을만들어모아야한다. 그렇게하고나서시스템을만든다면꼭필요한요소들만모아놓은효율적인작품이나올것이다. 재활병원에서하고있는일들이수가로전환되는것도매우필요한일이긴하나항상돈에관계되는것은실제로필요한일들을하고있는곳보다는일보다돈에관심이많은엉뚱한곳으로왜곡되어이루어지고있는일들이다반사로일어나기때문에항상조심스럽다. 4. 재활환자의사회복귀는가능한것인가? 사회복귀에관하여재활병원에는네가지종류의환자가있다. 1) 힘들지만노력하고별의별짓다하면직장으로돌아갈수있다고판단되는환자 2) 돌아갈직장도없었고새직장을구하는것도불가능하지만그래도무언가가능성이있다고생각되는환자 사회복귀심포지엄
15 3) 어떻게해도직장을가질수는없다고판단되는심한장애환자 4) 직장에돌아갈수있거나가능성이있지만환자본인이여러이유로원하지않는환자돌아갈수있는직장이있는환자의경우에는무조건할수있는대로다해본다. 장애가있으면있는대로, 장애를줄일수있으면최대한줄이도록노력한다. 이러한경우에치료를아끼지말고할수있는한최대한으로한다. 아무리치료하여도평생수급자로살게하는것보다는비용면에서는비교가안된다. 세금을내면서떳떳하게살수있는것과는삶의질에서도비교가되지않기때문이다. 회사동료들과의만남은필수이다. 회사와의협상에서도주치의가개입하면훨씬수월해진다. 회사와의협상이힘들면노조대표를만나서협조를구하는것도도움이되었다. 돌아갈직장도없었고새직장을구하는것도불가능하지만그래도무언가가능성이있다고생각되는환자의경우대부분은직업학교를권유받게된다. 그런데직업학교 1년다니고나서할일이없는경우가다반사인경우를종종보게된다. 우리는이러한경우, 생각을바꾸어어느시스템에환자를집어넣어교육을하기보다는환자가할수있는최소한의일이라도찾아주는것을시행해보았다. 다행하게도장애인취업프로그램을사용하여파트타임으로일하는것을이용하고있다. 장애가심하게있어도잘할수있는일은있게마련이다. 이러한것을사용하여병원에서실험적으로취업을하게하고있다. 예를들면환자들과게임하면서놀아주는직업, 피아노선생님, 심리상담사, 영어선생님등등... 그들은한달에 29만 5천원을받는다. 그런데우리는그이상의것을얻은것을경험하고있는것을관찰하고있다. 무엇인가의미있는일을하고있다는것, 인정받고있다는것, 기분이좋아지는일이있다는것이이들을잘살아가게할수있는동기를제공하고있다는것을알게되었다. 지금은단편적인일일수는있겠지만그다음의무엇으로걸음을옮길수있는디딤돌이될수있으리라는것은확신할수있다. 수급자이거나차상위환자인경우이러한일들을제안하여도지원금이줄어들기 때문에처음부터하지않겠다고거부하는사람들도예상외로많이있다. 이러한경우 국내의료재활서비스의문제및사회복귀서비스필요성 15
16 어떻게해도움직이지않는다. 머릿속을바꾸거나, 정부지원시스템이바뀌어지기전에는해결되기어려운종족이다. 붕괴된자신들의삶이점점더피폐해지고있는것을그냥바라보고있으면서꼼짝도하지않으려고한다. 매우안타깝다. 산재환자의경우에도비슷한일들이많이있다. 이러한부분은의료진이노력해서될일이아니므로처음부터포기하는것이낫다고생각한다. 두서없이우리가하고있는일들을생각나는대로적었다. 이것은파크사이드재활병원에서의나의실험이므로이것을잣대로모든재활병원에현재적용하는것은해서는안된다는생각이든다. 왜냐하면 1원한푼도벌수없는일들이고자기주머니에서돈을내어서해야하는일이기때문이다. 그러나앞으로이사회에서필요한재활병원의역할에는반드시포함되어야하지않을까하고생각해본다. 단순히물리치료나해대고있는이사회의필요악적인존재로가고있는요양인지재활인지기능도애매모호한재활병원의위치에서머무를수만은없다고생각되기때문이다. 병원안에서만장애를줄이는것은부족하다. 병원에서집으로가서생활할수있게장애를줄일수있도록하는것이재활병원에서의사회복귀프로그램의목적일것이고그래야만이사회에서재활병원의역할을제대로할수있을것으로생각한다 사회복귀심포지엄
17 2012 사회복귀심포지엄 장애인사회복귀저해요인 분석과지원방안 나사렛대학교인간재활학과 김종인
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19 1. 사회복귀의의미 사회복귀라는용어는정신장애인의재활용어로우리사회에정착되어있지만사회복귀의의미는교통사고, 산재등예기치못한사고나정신질환, 신체적질환등질병으로지금까지해오던삶을잠시중단하고떠나있다가다시일상생활이나사회생활로돌아오는것으로, 이들이질병이나신체적, 정신적손상을치료하고다시이전처럼사회생활을하는상태에이르는것이다. 사전적으로사회복귀 ( 社會復歸 ) 를 질환이나상해를입은환자가자신을북돋우며, 일에종사하도록하는것 이라고정의하고있다. 이러한내용을살펴볼때사회복귀의대상자는중도장애인이며, 사회복귀의내용은신체적으로는질환이나상해치료이후심리적, 직업적, 사회적인것을포함하는삶의전영역에서이전과비슷한수준의생활로회복되도록하는것이라하겠다. 2. 사회복귀의대상 장애인의사회복귀지원방안을논하기위해서는어떤장애인이사회복귀의대상인지명확히할필요가있다. 우리나라의장애인은장애인복지법상 15가지유형으로나눌수있으며장애를가진인구수는 2011년 12월현재장애등록한사람을기준으로 2,519,241명이지만이들모두가사회복귀의대상은아니다. 사회복귀의의미보다는사회통합의의미가더잘맞는장애인도많다는말이다사회복귀는영어로 rehabilitation으로서주로후천적으로장애를갖게된사람들에게해당되며, 선천적장애인에게는 habilitation이라는용어를사용하고있다. habilitation의대상이되는장애인은지적, 자폐등발달장애인이대다수이고, rehabilitation 즉, 사회복귀의대상이되는장애인은후천적인신체장애와정신장애, 시각, 청각등의장애가많은것으로보고되고있다. 연령대별 / 장애유형별장애출현율을통해사회복귀의대상을살펴보면, 17세까지의장애아동중에는지적장애가 45.8% 로가장많고, 다음이자폐성장애 12.9%, 뇌병변장애 12.8% 로선천적이고전반적인발달장애가많으며, 18~29세까지의장애인중에는지적장애가 35.9%, 지체장애 22.8%, 뇌병변장애 10.8% 순으로선천적인장애의비율이줄어드는반면후천적인지체장애가상당히많이출현하게됨을알수있다. 하지만 30대장애인의경우는지체장애인이 46.9% 이며지적장애 15.4%, 정신장애 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 19
20 12.1% 이고, 40대장애인의경우는지체장애 54.4%, 정신장애 10.4%, 시각장애 7.3% 순으로사회복귀하여다시직장생활을하는장애인의연령대를 30~40대로보자면지체장애인, 정신장애인, 시각장애인이주요대상의장애유형이라하겠다 (2011년장애인실태조사. 한국보건사회연구원 ). 장애유형별 / 장애원인별로보았을때, 지체장애인의경우선천적원인은극히낮으며, 남성의경우는사고가 68.2% 로압도적으로많으며, 여성의경우는질환이 64.9% 로나타나고있는데, 질환으로는근골격질환과골절이대부분을차지하고있다. 정신장애인의경우는선천적인경우는극히미미하다. 정신장애는 20~29세사이에가장많이출현하고있으며, 30대가 20.6% 로가장많으며, 10대에 18.3%, 40대에 12.6%, 50대에 6.1% 출현하고있다. 즉, 발달기이후에학업이나직장, 사회생활을어느정도하고있는상태에서발병하여치료후사회복귀가반드시이루어져야하는대상이라는것을보여준다. 특히정신장애를판정받기위해서는장애판정전 1년간지속적으로치료받은것을증명하는자료를제출하도록되어있는데, 조현병, 분열형정동장애, 양극성정동장애, 반복성우울장애로 1년간꾸준한치료를하게되면사회생활을하는것이상당히힘들게될뿐아니라대부분이입원치료의경험을갖게되므로사회복귀의방안이필요하다. 또한우리나라민법상에는 심신상실자 를금치산자, 한정치산자로규정하고있기때문에법적행위나사회적행위에대해정신장애인을행위무능력자로간주하어지속적인사회생활이법적, 현실적으로매우어렵게된다. 게다가정신장애에대해서는사회적으로 해를끼칠것이다 라는막연한불안감을갖는인식이팽배해있어정신장애인이꾸준히약물치료를통해장애가어느정도안정화되었다하더라도동료나친구, 이웃으로부터배척당하고있는것이현실이다. 그렇기때문에이들에대한사회복귀방안은매우중요한문제로자리잡고있지만지역사회에정신보건센터와사회복귀시설이사회복귀의기능을충분히담당하고있지는못하고있으며, 정책적으로도명쾌한해결책을내놓지못하고있는상태이다. 그외에도시각장애의경우사고가원인이되는경우가 36.8% 나되며, 안면장애인은 61.6%, 간질장애인은 20.4%, 청각장애인은 15.7%, 뇌병변장애인은 12.4%, 지적장애인은 10.9%, 언어장애인은 8.3% 로서이들장애에대한사회복귀방안마련도필요한부분이다 사회복귀심포지엄
21 3. 사회복귀의수준 장애인이사회에서보통사람이누리는수준의삶을통합되어상호작용하면서누리고살아야한다는정상화와사회통합의이념은우리사회에일반적인장애인재활복지이념으로자리잡은지오래이며, 장애인정책또한이두가지이념을바탕으로꾸준한발전을이루어왔다. 이두가지이념의발단이된것은시설수용에서탈시설화정책이대두된것이고, 준비되지않은탈시설정책의폐해로장애인이사회에방치되게되면서여러가지문제점이발생하자정상화와사회통합이념이대두되어오늘날까지정책을주도하고있다. 이러한관점에서볼때사회복귀를위한지원은단순히지역사회에가장낮은수준의삶을영위할수있도록거처를마련해주고, 기초생계비를지원해주는정도의물리적복귀에대한것이아니라장애인이개인적으로장애로인해손상되거나저하된능력을한층끌어올리거나잠재된능력을개발해나가는것은물론사회에서장애인이고립되지않고보통사람이누리는삶의질을누리며살아가는수준으로복귀되는수준으로지원되어야한다. 그러기위해서는장애인이한사람의사회구성원으로서사회적역할을충분히할수있도록존중하고, 역할을부여하고, 사회와상호작용할수있는지원방안을마련하는것이필요하다. 하지만장애인실태조사에따르면여전히장애인은우리사회의보통사람이누리는보통수준의생활을누리지못함은물론, 여전히소외계층으로존재하고있다. 이는장애인의 90.5% 를차지하는후천성장애인, 즉중도장애인의사회복귀방안이여전히더필요하다는것이며, 더군다나장애인이자신을북돋우고일에종사하도록하는일이부족하며이를위해국가에서제도적으로지원할요소가많이존재한다는것을알수있다. 그렇다면어떠한부분이부족하며어떠한요소에어떠한지원을하는것이이들의사회복귀를촉진시킬것인지알아야할것이다. 우리가사회복귀의기준으로삼을수있는표준이 UN장애인권리협약이다. 협약에서는사회복귀 (rehabilitation) 를위해장애인이최대한의독립성, 완전한신체적ㆍ정신적 사회적및직업적능력그리고삶의전분야에서완전한통합과참여를달성하고유지할수있도록동료집단의지원을포함하여효과적이고적절한조치를취하도록하고있다. 또한이를위하여국가에서특히보건, 고용, 교육및사회서비스분야에서재활서비스와프로그램을가능한초기단계에서개시하고, 개인의욕구와강점에대 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 21
22 한다양한분야별평가에기초하도록하며, 지역사회및사회모든분야로의참여와통합을지원하고, 자발적이며, 농촌지역을포함한장애인자신의지역사회에서가능한근접한곳에서이용이가능하도록제공되도록해야한다고기준을정하고있다. 그리고이를실현하는방법으로서종합적인재활서비스및프로그램을구성ㆍ강화및확대와이를행할전문가를양성하고, 보조기구기술의발전과그러한발전된보조기구의이용가능성을넓히기위한방법숙지와촉진등을해야한다고제시하고있다. UN장애인권리협약이이론적기초를삼고있는것은 2001년 WHO에서발표한 ICF 이다. ICF는건강의구성요소에관한분류체계이면서건강과장애에대한포괄적이고다차원적인개념모형을제공하고있는데장애를사람의신체뿐만아니라환경, 개인과환경의상호작용속에모두존재하며, 건강상태를설명하는하나의측면으로보고있다. 따라서이체계는장애인과비장애인을구분하기위한분류체계가아니라장애가모든인간의보편적인경험이며, 건강의한부분임을전제하고있다. 그렇기때문에장애인의사회복귀저해요인이자촉진요인은인간의삶의전체를구성하고있는개인적인그리고환경적인요소들이라고확대해석할수있으며, 정책은이러한포괄적인관점을늘기저에두고세워져야한다. 4. 우리사회의사회복귀저해요인 그렇다면현재장애인의사회복귀를위해추진해온정책은무엇이며향후지원되어야할것들은무엇이있을지생각해볼필요가있다. 우리나라는이미 1998년부터장애인복지발전 5개년계획을세워추진하고있으며현재제3차장애인정책발전 5개년계획의막바지에있다. 그간장애인의생존권보장은물론, 장애인의이동권및접근권보장, 참정권보장을위한정당한편의, 교육권보장등이보건복지부, 교육부와지자체들의노력으로상당한진전을이루어왔다. 특히안으로는 2008년장애인차별금지법을제정하여시행하고밖으로는 2009년국회의비준을통해 UN장애인권리협약에정식가입국이된것은우리나라의장애인재활복지발전이보다높은수준으로진일보하고있다는것을보여준다. 하지만법적근거를마련한것자체로나라의장애인정책수준을논하기는어려우며, 정책이제도를통해, 그리고하부전달체계를통해얼마나장애인들에게체감되는정책이되는가하 사회복귀심포지엄
23 는것이중요하다. 잘세워진정책을장애를가진사람들이각자가사는지역사회에서 체감하고살아갈때에비로소복지선진국에이르게될것이다. 1) 욕구사정및자기결정요인 욕구에근거하여살펴보자면, 장애인의삶의질을이루는요소들은일반적인사람들이갖고있는욕구와장애때문에추가적으로요구되는욕구의합이라할수있다. 일반적인사람들의욕구를이야기할때가장보편적으로매슬로우의욕구위계이론을근거한다. 욕구위계이론은욕구를총 5단계로나누고그중에는기본요구 ( 결핍욕구 :1-4단계) 와메타욕구 ( 성장욕구 :5단계) 로나눈다. 인간은이러한기본욕구와성장욕구사이에서갈등을경험하는데, 선행단계의욕구가충족되지못하면상위단계의욕구를충족하기어렵다고보고하고있다. 기본적욕구에는생리적욕구 (physiological), 안전의욕구 (safety), 사랑, 사회소속감추구의욕구 (love & belonging), 존경의욕구 (esteem) 이며, 메타욕구에는자아실현의욕구 (self-actualization) 가있다. 하지만오늘날의사회에서는상위단계의욕구충족이하위단계의욕구를이끌어함께오기도한다. 인간의욕구를충족시키기위해서는보건의료, 일상생활, 경제상태, 취업및직장생활, 안전한생활등과같은삶을유지하기위한요소는물론이며교육, 가정생활, 사회및여가활동등의인간발달을위한요소와생활만족도를결정하는여러가지추가요소들에사회보장이나서비스형태로지원되어야하며, 장애때문에생기는보조기구나이동성에대한욕구, 사회적차별해소에대한갈망등이해소되어야할것이다. 여기에다결코간과하지않아야할것이있는데, 장애인에게는자기결정에의한수혜인가아니면일방적인제공자관점에서의수혜인가가만족도를결정하는매우중요한요소라는것이다. Schalock(1990) 은개인의삶의질향상에있어서자기결정력을주요요인으로보고하고있으며, 자기결정력이증가할수록개인의삶의질또한향상될수있다고보고있다. Wehmeyer(1995) 역시자기결정력을가지고있는사람의경우자신이추구하는목표를수립하고그목표를달성하기위해노력하며, 스스로선택할수있고더나은삶을기대할수있으므로자기결정력증가를통해개인의삶의질이긍정적으로전환될수있다고보고하고있다. 또한이러한요소들에대해장애인이어떠한주관적인인식을갖고있는가도삶의 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 23
24 질을결정하는주요한요소가된다. 2) 중도장애의사회복귀저해요인 2011년장애인실태조사에의하면장애인등록후국가나사회로부터지원을별로받지못하거나전혀받지못하고있다고응답한사람이 62.3% 에이른다. 건강과관련하여장애인들이최근 1년간본인이원하는때에병원에가지못한이유로경제적인이유 (58.7%) 를절대적으로꼽고있으며, 교통이불편하기때문 (18.7%) 이라는응답도상당부분을차지하고있다. 장애인들이경제활동을하지못하는이유로장애로인한건강문제 (42.5%) 와장애이외의질병, 사고 (15.1%) 를꼽고있어장애인의사회복귀를위해건강을유지하고개선해나가기위한경제적부담의경감과교통편의마련이요구되고있다. 취업과직장생활과관련하여서는취업장애인의월평균수입은 142만원으로우리나라전체근로자평균임금 260만원의 54.6% 에불과하고직장에서근로자의지위에있어서상용근로자로고용된사람은 25.9% 에불과하며, 일용근로자가 22.6%, 임시근로자가 16.8% 이고, 자영업자가 25.1% 로나타나고있다. 직장에서향후일할수있는기간에대해서 1년이하라고응답한사람이 77.2%, 1년 ~2년이하라고대답한사람이 11.6% 에이르러장애인은고용에있어서매우불안정한고용형태에서일한다고할수있다. 임금에서는주로경증장애가많은지체장애인의경우에서도임금은 100~149 만원이 22.5%, 50만원 ~99만원이 20.6% 이며, 취업한정신장애인의경우월평균수입이 53만원에불과하다. 실업장애인이일자리를얻지못하는이유로는장애인차별과선입견이 18.2% 로가장많고, 학력, 경험, 기술부족이 13.1%, 수입임금이맞지않아서가 10.6%, 구직정보접근의어려움 9.6%, 장애이외의사고나질병이 9.8% 등으로조사되었다. 장애인의업무수행시장애관련도움받아야하는것들로는작업지원이 49.7%, 사무보조및지원 46.2%, 출퇴근지원 38.8%, 이동지원 37.5%, 의사소통지원 16.9%, 일자리내일상생활지원 15.4% 로나타났다. 이러한요소들이복합적으로장애인의직장생활을통한사회복귀를방해하는요소들이라할수있다. 사회활동과관련하여서는 40.7% 는집밖활동에불편함이있다고응답하고있으며, 집밖활동시장애인관련편의시설부족이 54.9%, 외출시동반자가없어서 31.9%, 주위사람들의시선때문에 11.1% 으로나타났고, 교통수단에있어서는버스나택시가 사회복귀심포지엄
25 불편해서가 61.1%, 지하철승강기부족이 20.4%, 장애인콜택시부족 14.2% 등으로나타났다. 문화여가활동에대해서는 60.5% 가불만족스러워하고있으며, 불만이유는건강이나체력외에경제적이유가 32.2% 로가장많았다. 이러한이유들이사회참여활동에서물리적 태도적사회복귀저해요인에해당된다. 특히장애인들은우리나라에장애인에대한차별인식이많다 (80.7%) 고느끼고있는데, 주관적인견해라할지라도이러한주관적인판단은심리적위축을가져와사회복귀에저해요인이될수있고, 실제사회에팽배해있는차별인식은장애인의사회복귀를저해하는중요한요인이라고할수있다. 주거에서개조를희망하는사람들은문턱을낮추고싶다 (27.4%) 와현관이나계단을개조하고싶다 (14.8%) 고응답하고있어집밖으로출입이어려운점도부분적이지만사회복귀의저해요인으로작용할수있다. 5. 사회복귀를위한지원방안 우리는위에서사회복귀의개념을정의하고대상을살펴보았으며, 사회복귀저해요인과사회복귀의수준을논하였다. 사실, 중도장애인의사회복귀는개인별로체계적으로이루어져야한다. 특수교육에서개별화교육계획 (IEP) 을세우고, 재활에서개별화재활계획 (IWRP) 을수립하여단계별로계획에따라개입하고지원하듯이중도장애인에게도개별화된사회복귀방안을세울필요가있다. 1) 중도장애인의원스톱사회복귀시스템도입필요 서구선진국의예처럼우리나라에도사고나질병으로장애를입게된 ( 판정된시점이아닌 ) 시점부터사회복귀를염두에둔장기적인의료재활서비스가시작되어야한다. 앞에서살펴보았듯이많은장애인이건강이나장애의문제로직장을그만두는경우가생기기때문에의료재활체계에사회복귀를위한추가지원대책이마련되어야한다는것이다. 그러기위해서는서비스와프로그램도중요하지만 UN장애인권리협약에서도제시하고있듯이적절한전문가의투입이적절한시기에이루어져야한다. 응급처치전문가, 의료전문가, 심리상담전문가, 직업재활전문가, 작업치료사, 사회복지사등전문가들이팀을이룬서비스가시작되어야한다. 우리나라는각분야의전문가가자신 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 25
26 의영역에는충실하고있지만분야간연계체계가갖추어져있지않아당연히이루어져야할협력이잘이루어지지않고있으며, 재활병원에서도중도장애인이직업재활을통해사회복귀하는데까지서비스가제공되지못하므로신체의기능을최대한살리는데에머물고있다. 퇴원이후입원기간보다더많은기간을지역사회에서살아가야하므로사회복귀를위한지원체계가마련되어야한다. 2) 계속교육의기회제공 중도장애인의경우그발생연령이대부분 10대중반이후부터 40대까지의중도장애인이다. 특히발생시기가학령기연령일경우장애로인하여학업을지속하기어려워중도포기하게되는경우가많다. 하지만우리나라의특수교육은이들의학업지속에대한지원이매우열악한실정이며장애인의평생교육정책도문해교육위주로이루어지고있으나참여율 (0.2%) 은매우낮다. 참여하고싶은평생교육프로그램에는문화예술교육과직업능력향상교육이가장많은호응을얻기때문에이들을위한전문특수교육기관을만들어정규학교교육의연장이나직업으로의연계교육등을포함하는포괄적인교육이이루어질수있도록해야할것이다. 이를위하여보조공학기기나보조인의지원등지원방안이마련되어야할것이다. 3) 직업교육, 취업연계및알선체계구축 직업재활은이들의경제적어려움을해결할뿐아니라심리적측면에서도자신에대해가치있게느끼게하며가장으로서가정에기여하고사회적으로도기여할수있는기회를제공한다는점에서매우중요하다. 특히직업재활은중도장애인이겪는우울감이나불안감을극복하는데도움이된다. 하지만현재이들의직업재활가능성에대해서는사회전반의인식이부족하고훈련이나보조공학기기를적극적으로활용한재활을연계할체계가없는실정이다. 이들의재활이라하면의료적재활이나심리적재활에한정되어실질적인필요를충족시켜주지못하고있는것이다. 한개인이모든보조기기를사적으로맞추어구입하기는경제적어려움이많기때문에이러한재활체계를통하여지원하고관리하는체계가필요하리라생각한다. 특히, 중도장애인의경우원래의직업에재취업하는경우도있지만가능한직업을 사회복귀심포지엄
27 찾아전업해야할경우도많다. 따라서직업재활단계인직업재활상담에서부터직능평가, 적합직종개발및배치그리고사후관리까지체계적인시스템을구축해야할것이다. 또한장애인들은비장애인에비해매우낮은임금으로고용되고있다. 이러한낮음임금정책으로지역사회자립생활이나사회복귀를이루어내기는매우어렵다. 따라서장애인의직업재활이나고용정책도일자리의양적증가뿐아니라보다나은임금수준으로발전할수있도록임금정책이제도적으로개선될필요가있다. 4) 건축물의장벽제거 중도장애인의사회참여, 직업재활등을돕기위해서는이들에대한이동권을보장해주어야한다. 우리나라는 2008년부터장애인차별금지법이시행되고있으므로지역사회에공공영역뿐아니라민간영역에서도제도가빠르게정착하도록하여건축물장벽이없도록해야할것이다. 장애인들이집밖활동이어려운이유로버스나택시의이용이불편하고편의시설이없다는것을들고있다. 따라서전동휠체어용택시의절대수를늘려야하며지역간이동의불편등을개선하여이동및접근성의어려움을해소시켜주어야할것이다. 집은물론이고공공기관뿐만아니라장애인이많이이용하는시설인교회나문화시설에도문턱을없애고휠체어이동통로를확보해야하며추락의위험성이있는불안정한이동시설대신에더안전한엘리베이터의설치를확대해나가야한다. 특히학교시설에있어서도휠체어장애인의이동을위하여장애인편의통로확보에더노력해야할것이다. 5) 장애당사자의조직및네트워크 중도장애인에있어서장애는장애인본인의개인적문제가아니라발생에서부터그를둘러싼사회및환경과의역동적인과정에서발생되는문제이며, 장애발생이후에는기능을회복하는것이아니라장애인의사회복귀를방해하는환경요인들을변화시키는방향으로지원이이루어져야한다. 이것이자립생활패러다임인데, 장애인의자조 자립및역량강화를강조함으로써장애인스스로의역할을강조하며, 장애인의인권신장을통한장애인당사자가원하는사회통합과정상화를목표로한다. 전통적 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 27
28 으로는재활 (Rehabilitation) 이주로전문가중심으로이루어지는것으로보고행해져서장애인당사자의의지는강조되나장애인의역량강화와가능성은간과하는경향이있었다면, 당사자주의에의한자립생활이론 (Independent Living) 은장애를능력의문제, 또는재활의문제가아닌사회의물리적, 심리적, 사회적장벽의해소를통해서해결되어야한다는점이강조되고있다 ( 김종인외, 2004). 이를위하여자립생활센터에중도장애인서비스를한층강화해나가야할것이다. 자립생활서비스에는장애인들이자신의가정이나지역사회내에서자립적으로생활하는데필수적인다양한상품과서비스가포함된다. 자립생활프로그램은장애인이스스로결정하고선택한지역사회활동에참여할수있도록지원하는것으로, 동료상담, 활동보조서비스, 교통편의제공, 자립생활기술훈련, 정보제공과의뢰, 권익옹호, 주택서비스, 장비관리 수리임대, 복지혜택에대한상담등의서비스를제공하는데주로자립생활센터를통해서제공되고있다. 6. 제언 최근장애인재활은장애당사자스스로의결정권과의존권그리고정치적 경제적권리를담보로한자립생활패러다임 (Independent Living Paradigm) 을근간으로한재활로서종래의재활패러다임과상호보완적인방향으로발전해나가야한다. 장애당사자주의즉, 컨슈머리즘 (consumerism) 을통해자립생활과고용을통한소득보장이이루어질수있도록하는것으로, 이것을위해첨단재활공학적테크놀로지의개발지원과의식적 문화적 환경적개선도요구된다. 더불어자립생활의기본이념은장애인자신의삶을스스로계획하고관리하는선택권과자기결정권을가지는데있으며, 이것은재활서비스의수혜자에서복지서비스의소비자로서더나아가공급자로서권리를지닌당당한주체이자, 인권을보장받아야할가치있는존재이며, 소중한인격체로자리매김하도록지원되어야한다. 장애인이자립생활을해나가는데에는경제적자립내지보장이있어야한다. 장애인도궁극적으로는직업재활을통한취업이나자영업을영위함으로써소득보장이될때자립생활은가능해진다. 우리나라의재활복지 (Rehabilitation Services) 의궁극적인목표와방향도자립생활과고용 ( 취업 ) 의유지와직접사회참여를할수있는기회를보장하며또한그러한방향을설정해야할것이다 사회복귀심포지엄
29 장애인의사회복귀를위해자립생활과직업재활의상호발전이이루어져야하며모든장애인이인간으로서의기본권이보장되고사회접근권및교육, 직업등의기회균등권이보장되며, 장애인의완전한사회참여와평등을통해사회통합이이루어질수있다. 이를위하여가족과이웃, 지역사회가장애인과함께하는복지공동체의실현과사회참여를위한사회적 문화적환경의개선과장애인개개인의전인적능력을개발하는데역점을두는방향으로지원을확대해나가야할것이다. [ 참고문헌 ] 국은주. 중도장애인의동료상담과자립생활에관한연구 김종인. 자립생활과직업재활의상호발전방향. 굿잡장애인자립생활센터 김종인외. 장애인복지론 서현사김종인외. 장애아동청소년의삶의질향상을위한지원방안연구 한국청소년정책연구원김종인. 척수장애인의재활지원시스템구축방안 김태형외. 교통사고후신체손상환자의외상후스트레스장애에대한연구. 신경정신의학, 37: 박원희. 척수장애인의여가제약과여가활동에관한연구 보건사회연구원. 3 단계장애범주확대방안연구. 보건사회연구원 보건복지부. 2011년말장애인등록현황이상용. 장애인의의료이용형평성에관한분석 - 건강보험지역가입자의의료이용량과의료비를중심으로 -. 연세대학교사회복지대학원사회복지정책전공 한국장애인재활협회 한국척수장애인협회. 척수장애인의의료기관이용시문제점과개선방안연구 Stephen Sofer. 미국의척수손상환자케어 : 시스템분석. 한국척수장애인협회 Schalock, M.(1990). Attempt to conceptualize and measure quality of life. Quality of life Perspectives and issue, 장애인사회복귀저해요인분석과지원방안 29
30 Wehmeyer, M,L., & Schwartz, M.(1997). Self- determination and positive adult outcome: A follow up study of youth with mental Retardation or learning disabilities. Exceptional Children, Vol. 63, 2, [ 참고사이트 ] ( 두산백과 ) ( 한국척수장애인협회 ) ( 보건복지부, 장애인실태조사, 2011) 사회복귀심포지엄
31 2012 사회복귀심포지엄 국립재활원사회복귀지원사업 현황 국립재활원사회복귀지원과 김동아
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33 국립재활원사회복귀지원사업현황 33
34 사회복귀심포지엄
35 국립재활원사회복귀지원사업현황 35
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37 국립재활원사회복귀지원사업현황 37
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39 국립재활원사회복귀지원사업현황 39
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41 2012 사회복귀심포지엄 병원기반사회복귀지원서비스 모델개발 국립재활원재활표준연구과 호승희
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43 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 43
44 사회복귀심포지엄
45 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 45
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47 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 47
48 사회복귀심포지엄
49 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 49
50 사회복귀심포지엄
51 병원기반사회복귀지원서비스모델개발 51
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53 2012 사회복귀심포지엄 영국의사회복귀지원프로그램 국립재활원재활병원부 이범석
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55 영국의사회복귀지원프로그램 55
56 사회복귀심포지엄
57 영국의사회복귀지원프로그램 57
58 사회복귀심포지엄
59 영국의사회복귀지원프로그램 59
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61 영국의사회복귀지원프로그램 61
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63 영국의사회복귀지원프로그램 63
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65 2012 사회복귀심포지엄 호주의사회복귀지원프로그램 국립재활원사회복귀지원과 윤정아
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67 교통사고나낙상사고로인한척수손상, 성인질환으로인한뇌졸중발생등, 후천적원인에의한중도장애인발생이증가하고있는것은전세계적인추세이지만, 이런중도장애인이재활치료후얼마나빨리가정이나사회로복귀하고안정적인삶을사느냐하는것은나라마다차이가클것이다. 일련의보고들에의하면, 중도장애인의장애발생후입원기간과사회복귀율에서한국과외국간의큰차이를보이고있는것으로나타났다. 척수손상장애인의재원기간이외국의경우 50일 ~7개월, 뇌졸중장애인은 30일 ~70일정도인것에반해, 한국은 12개월 1) ~31개월 2) ( 척수손상 ), 5.6개월 3) ~7.8개월 4) ( 뇌졸중 ) 인것으로조사되었다. 또한재활치료후사회복귀율에서도외국의경우뇌졸중환자의 67~78% 가집으로퇴원하는것에반해, 한국은척수손상환자의 15.3%, 뇌졸중환자의 22.4% 만집으로퇴원할계획을갖는것 5)6) 으로나타났다. 특히한국은재활병원및요양병원의급증, 보상문제등으로인해총재원기간이더증가하고있는추세로, 장애발생후평균 5회이상입원 7) 하는것으로나타나고있다. 이러한차이는장애인에대한생활안정, 활동보조서비스, 물리적환경개선등각종사회안정망에따라크게좌우될것으로보이지만, 또한재활치료과정에서부터장애인의사회복귀를돕기위해어떻게적절히개입하고지원하느냐에따라큰차이가날것으로보인다. 국립재활원은병원환자의사회복귀를위해입원시부터사회복귀프로그램을제공함으로써퇴원후사회복귀를적극적으로지원하고있으나사회복귀프로그램의활성화를위해서는민간기관에서활용할수있는적절한모델과프로그램이개발되어야할것으로보인다. 1) 이범석외, 척수손상환자의재원기간과재원기간에영향을미치는요인, 대한재활의학회추계학술대회, ) 한국척수장애인협회, 척수장애인실태조사보고서, ) 보건복지가족부 서울의대, 장애인재활의료서비스체계개선방안연구, ) 김완호외, 뇌줄중발생후재활의학과입원치료이용실태, 대한뇌졸중학회지, ) 강은경외, 급성기후재활병원에입원한뇌졸중환자의재활서비스욕구, 대한재활의학회지, ) 김원석외, 급성기후재활병원에입원한척수손상환자의재활서비스욕구, 대한재활의학회지, ) 보건복지가족부 서울의대, 장애인재활의료서비스체계개선방안연구, 2009 호주의사회복귀지원프로그램 67
68 1. Princess Alexandra Hospital 의사회복귀서비스 Princess Alexandra Hospital(PAH) 은호주퀸즈랜드 (Queensland) 주브리즈번 (Brisbane) 에위치하고있는종합병원으로, 일반의료서비스와함께재활의료서비스를실시하고있는주립병원이다. 주이용환자는 Queensland주외에인근 New South Wales와 Northern Territory 지역장애인도서비스대상이며, 이용료는전액무료다. 가. 기관개요 목적 PAH는 장애인들로하여금그들의지역사회에서의미있고중요한삶의역할을할수있도록돕는것 이며, 지속적인회복과더불어고객중심, 다분야의재활서비스를제공하는것 을목적으로하고있다. 조직 PAH 조직은크게뇌손상재활서비스 (Brain Injury Rehabilitation Services : BIRS) 와절단장애인외래클리닉 (Amputee rehabilitation Outpatient Clinic), 만성통증장애인서비스 (MetroSouth Persistent Pain Servies), 퀸스랜드척수손상장애인서비스 (Queensland Spinal Cord Injuries Service : QSCIS) 등으로나뉜다. 특히 BIRS와 QSCIS는병동 (Unit) 외에낮병동 (Day-Hospital) 과 TRP(Transitional Rehabilitation Program), Outreach-Program 추진을위한별도의조직 ( 팀 ) 이있으며, 각병동과 TRP, Out-Reach 팀은매니저와프로그램매니저, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 언어치료사, 심리치료사, 간호사, 프로그램코디네이터, 조사연구원등의종합적인팀원들로구성되어있으며, 특히 TRP와 Outreach 팀에서일하는전문가들은경력자들로만구성된다 사회복귀심포지엄
69 사회복귀서비스척수및뇌손상장애인은재활병원 (Unit) 퇴원후사회복귀를위해일정기간 TRP( 척수손상 ) 나 Day Hospital( 뇌손상 ) 서비스를받으며, 사회복귀후에는 Out Reach( 척수손상및뇌손상 ) 서비스를통해지역사회에서살면서겪는여러가지문제에대한지원을받는다. 호주의사회복귀지원프로그램 69
70 나. 재활병동 PAH 는여러의료병동과함께재활병동을운영하고있으며, 재활병동은뇌손상재 활병동과척수손상병동으로나뉜다. 뇌손상재활병동 (Brain Injury Rehabilitation Unit) 퀸스랜드주에서는유일하게뇌손상재활병동을운영하고있으며, 현재 26병상이있다. 뇌손상장애인은퀸즈랜드주뿐만아니라인근 New South Wales와 Northen Territory주에서도의뢰되는데, 사전평가를거쳐입원이결정된다. 월평균 18명정도가의뢰되며그중 11~12명정도가입원조치된다. 평균입원대기기간은 7~21일정도이며, 한해입원인원은 200명내외이다. 입원대상은장애발생후처음의뢰되는뇌손상장애인으로, 의학적으로안정되어있으며재활프로그램에참여할수있고적극적으로참여할의사가있으며, 치료후기능적으로회복될여지가있는경우에의뢰된다. 입원기간은보통 6주에서 3개월이며, 지속적으로의미있는회복이없는경우에는퇴원이결정된다. 입원기간은퇴원계획과간병, 주거지, 재정, 주택개조, 보조도구등의사회적지원망에따라결정되며, 퇴원후에는주로 Day Hospital, Outreach Program(ABIO : Acquired Brain Injuries Outreach) 으로연계된다. BIRU 팀은전문의, 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 사회복지사, 심리치료사, 레크레이션강사, 약사, 영양사, 정신과의사등이포함되며, 주간회의를통해장애인의재활목표를확인하고퇴원계획을추진한다. 물리, 작업치료등재활치료외에요리경연대회, 스포츠, 음악치료, 레크레이션활동과컴퓨터게임, 수영, 보드등의게임활동을실시한다. 또한환자가족이나친구들을대상으로교육프로그램을진행하는데, 주1회씩 12주간실시되며, 뇌손상이후변화 (changes after a Brain Injury), 가족문제 (family issues/adjustment), 성문제 (sexuality), 법적 재정적문제 (lega and financial matters), 퇴원후생활 (experiences of a past patient), 자가보호 (self care) 등의주제로진행된다. 뇌손상재활병동은보호자나간병인이없는폐쇄병동인데, 이는뇌손상으로인해인지손상을가진장애인이무단으로병실밖을나가서길을잃는일이없도록하기위해서이다. 또한척수손상병동및뇌손상병동은병실과치료실외에, 실내 외휴게공간을 사회복귀심포지엄
71 설치하여, TV 시청, 당구등게임, 가족과의야외만남장소등을제공하고있다. 뇌손상재활병동 물리치료실, 작업치료실 실내 외휴게공간 척수손상병동 (Spinal Injuries Unit) 현재 40병상을운영하고있으며, 퀸스랜드주거주장애인만서비스대상이다. 급성기척수손상이나최초재활치료에대해서만입원이가능하며, 합병증으로인해재의뢰된경우도가능하다. 재활전문의 (5명), 정신과전문의 (1명), 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 간호사교육담당자등전문팀이구성되어있으며, 정기적인사례회의 (RAP: Rehabilitation, Assessment & Planning meeting) 를실시하고있다. 평균입원기간은 35.5일이며, 퇴원후대부분 TRP로연계된다. 호주의사회복귀지원프로그램 71
72 척수손상병동 휴게공간 물리치료실과작업치료실 장애인용특수장치가장착된연습용차량 ( 물리치료실 ) 다. ABIOS(Acquired Brain Injury Outreach Service) ABIOS 는전문가에의한지역사회기반재활서비스 (a specialist community-based rehabilitation service) 로, 퇴원한뇌손상장애인을대상으로하는사회복귀지원프로그 램이다 사회복귀심포지엄
73 독립성향상, 참여및기회제공, 적절한서비스제공을통해, 뇌손상장애인과그 가족, 간병인등의삶의질을향상시키는것을목표로하고있다. 대상외상성뇌손상 (traumatic brain injury), 뇌졸중 (stroke), 뇌종양 (brain tumour), 약물중독 (poisoning), 감염 (infection) 및질병 (disease), 산소결핍 (near drowning or other anoxic episodes), 알콜 약물중독 (alcohol and drug abuse) 등후천적인원인에의한뇌손상장애인으로, PAH 퇴원환자나타병원의뢰환자, 기타재가장애인등이대상이다. 지역사회기반서비스이므로, 퀸즈랜드거주장애인만서비스대상이된다. 운영진매니저 ( 사회복지사 ), 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 언어치료사, 심리치료사등으로구성되어있다. 팀원들은모두 case를맡아상담및평가, 사례연구등을진행하고, 필요에따라각팀원들이적절히개입하며매니저가총괄하는형식으로운영된다. 프로그램 ABIOS는지역사회기반 (Community Based) 서비스이며, 인지손상과직업상실, 재정적문제, 다양한적응문제, 친구등대인관계, 사회적고립, 정신건강, 알콜및약물사용, 대중교통이용등, 뇌손상으로인한다양한문제해결을지원한다. 1 장애인대상서비스뇌손상장애인의사회통합을극대화하는데가장큰주안점을두고있으며, 인식기능 (cognitive function), 일상생활능력 (activities of daily living), 신체기능 (physical function), 사회환경및지원망 (social situation and supports) 등을고려하여, 자립생활기술영역, 취업, 직업전활동, 가족지원, 장애인권익지원등의서비스를지원한다. 호주의사회복귀지원프로그램 73
74 대중교통이용훈련 주택개조서비스 2 교육및네트웍구성장애인당사자뿐만아니라보호자와간병인 (carers), 그리고지역내다른서비스제공자 (providers) 에대한교육을실시하고, 이들로하여금장애인을지원하는인적네트워크를구성한다. 교육은 뇌손상장애이해, 뇌손상으로인한인식과행동적문제들, 일반적인뇌손상장애인지원방법, 지역사회참여법, 간병인스트레스, 사례관리, 뇌손상장애인을위한목표설정 등의주제로진행된다. 3 STEPS(The Skills To Enable People and Communities) 뇌졸중및뇌손상장애인 (18~65세 ) 과가족, 친구들을대상으로하는그룹웍프로그램으로, ABIOS 팀에의해훈련된장애인리더 (STEPS Leaders) 에의해진행된다. STEPS 리더는서비스대상장애인과같은지역에사는사람으로, 뇌손상 / 뇌졸중장애인이거나장애인가족이나친구, 혹은지역서비스제공자나지역사회활동가등이될수있으며, 2명이상의리더가프로그램을진행한다. STEPS 프로그램은 6주간진행되며, 장애인당사자와가족, 친구, 간병인등이함께참여하여실제장애인이살고있는지역사회에적응하기위한다양한프로그램을실시하게된다. 프로그램의핵심은네트워크구성으로, 지원그룹형성, 파트너쉽등을형성하며, STEPS Skills 프로그램을진행한다. 그룹활동으로점심먹기, 공원에소풍가기, 모닝차마시기, 패션쇼, 경매에참여하기, 체스, 카드등게임하기, 볼링등레포츠, 영화및연극, 뮤지컬보기, 시낭송등등의프로그램을진행한다 사회복귀심포지엄
75 라. TRP(Transitional Rehabilitation Service) TRP는병원환경에전적으로맞춘재활서비스가척수장애인의사회복귀를충분히이끌어내지못한다는인식에서출발하였으며, 따라서지역사회에기반하고 (Community Based), 개인의목표에따른 (goal directed) 재활프로그램을제공하는것에초점을두고있다. 또한 TRP 서비스는퇴원후 4~6주간지원 (time-limited) 되며, 그이후는 Outreach 서비스로연계된다. 대상 TRP는선택 (optional add on) 이아닌일반적인 (normal stage) 재활치료의한단계로인식되므로, 퇴원을앞둔대부분의척수장애인이그대상이된다. TRP는척수손상장애인의입원중 ( 퇴원 1~4주 ) 에계획되며, 병동관계자와 TRP팀관계자간의미팅및평가를통해최종적으로의뢰된다 ( 10년총입원척수장애인 90명중 75명에게 TRP 서비스제공 ). 또한 TRP는장애인이거주하는곳에서이루어지는지역사회기반 (Community Based) 서비스이므로, PAH에서개입이가능한퀸스랜드주에사는척수장애인으로제한된다. 특히척수손상장애를입은후처음서비스를받는경우에만해당되는데, 이는지역복귀후문제가발생한경우는 Outreach 팀에서지원하기때문이다 운영진 TRP 팀은매니저 ( 물리치료사 ), 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 연구 사, 보조치료사, 보조기구담당자, 주거지원담당자등으로구성되어있다. 호주의사회복귀지원프로그램 75
76 서비스 TRP는샤워하기, 휠체어이동등기초적인내용부터운전, 감정다스리기, 인적네트워크구성하기, 사회활동참여하기등, 장애인의필요에따라목표를설정 (Goal Plan) 하여다양한프로그램을제공하며, 팀원들이주 1~2회가정을방문하여지원한다. TRP는퇴원후 4~6주간만지원되는등기간이제한된다. TRP는장애인거주지에서이루어지는것이원칙이나, 거리가먼경우 PAH에서제공하는집에서일정기간거주하면서훈련을받기도한다. TRP 홈은 PAH에서차로 10분이상떨어진곳에위치하고있는데, 이는주택가와쇼핑센터등실제장애인이살고있는유사한환경에서훈련을진행하기위해서이다. 지역사회기반서비스 (community based rehabilitation services) TRP 홈 사회복귀심포지엄
77 장애인편의용품및시설 마. SPOT(Spinal Outreach Team) SPOT 역시지역사회기반재활서비스 (community rehabilitation service) 로, 전문가 팀접근을통한목표중심 (goal directed) 의서비스를제공하고, 퇴원후척수손상장애인 과가족, 친구, 서비스제공자등주변인에대한지속적이고광범위한서비스를제공한다. 대상 PAH 척수손상병동에서퇴원하거나 TRP가종료된모든척수손상환자는본인이동의하는경우, 퇴원후 12개월까지집중적인 SPOT 서비스를받게되며, 그이후는본인이요청하는문제에대해서만간헐적으로서비스가제공된다. 또한장애인당사자뿐만아니라그들의주변인, 그리고건강관리사나서비스제공자도서비스대상이다. 연평균 500명내외가서비스를받았으며 79% 가남성, 평균연령은 49세, 장애발생후 10년이경과한장애인이 59% 였다. 서비스이용경로는 49% 는장애인개인의뢰, 36% 는 PAH 퇴원후의뢰된환자이며, 15% 는지역기관을통해의뢰되었다. 브리즈번에서 200km 이내거주자가 65% 였다 ( 이상 2010~2011년현황 ) 운영진매니저 ( 사회복지사 ), 간호사 (2명), 물리치료사 (3명), 작업치료사 (3명), 사회복지사 (2 명 ) 조사연구사 (2명) 등으로구성되어있으며, 척수손상병동의재활전문의가도움을주고있다. 호주의사회복귀지원프로그램 77
78 프로그램 SPOT 서비스는의뢰되는장애인개인별로개입전략이수립되며, 필요한보조기구결정및사용 (equipment & splinting), 상담 (counselling), 통증완화 (respite), 대소변조절 (continence), 이동 (mobility), 운동 (exercise programmes), 욕창관리 (skin care), 대인관계 (relationships), 기타전문팀에서필요하다고판단하는서비스를제공한다. 모든개입전략및목표는장애인의개인적인환경과문제, SPOT 외지원기관, 그리고장애인의거주지역과지역내활용가능한팀등에따라결정된다. 서비스는전화상담이나거주가정방문등장애인이쉽게이용할수방법으로제공되며, 집이나직장, 혹은보조기구제공공장등서비스가가장적절하게제공될수있는곳에서이루어진다. 브리즈번에서 200km 이내인경우가정방문이자주이루어지며, 브리즈번외거주장애인은 1년에몇회씩, 한번에 3일내지 5일간가정방문하게된다. 원거리거주장애인은그지역내에서지원네트웍을구성하는데주안점을두고있는데, 척수손상장애인협의회 (The Spinal Injuries Association) 나 the North Queensland Spinal Service and lieftec 등과협력하여서비스를제공한다. 장애인에대한직접적인서비스외에, 척수손상에대한이해와 2차합병증발생예방, 네트웍구성등을위해장애인당사자와주변인에대한교육이이루어진다. 주제는욕창치료및관리, 척수손상으로인한 2차적인합병증예방, 자세유지, 의수족, 고령화등이다. 화상상담및개입 그룹교육및개별교육 사회복귀심포지엄
79 2. PAH 사회복귀서비스의특징 가. 보호자없는병동운영 PAH의병동은보호자없는병동이다. 30~40병상의크지않은규모이긴하지만식사, 샤워, 치료실이동등모든입원환자의일상생활을의료진 ( 주로간호사 ) 이담당한다. 따라서환자간병에대한가족의과중한부담을덜어줄뿐만아니라가족들의경제활동을보장하고집에서환자의퇴원후생활을미리준비할수있는시간을가질수있게한다. 대신보호자교육이자주있으며반드시참여하도록권고하고있다. 나. 전문조직구성및팀접근 PAH는사회복귀프로그램추진을위한별도의조직과팀원, 장소를가지고있다. 따라서병동팀과는별도로환자가병동입원시부터개입하며, 퇴원전에병동팀과의미팅, 평가를통해환자의사회복귀를위한다양한목표와전략등을결정하고추진한다. 재활병동의입원기간이약 35일에서 3개월로짧은것은퇴원후 TRP와 Outreach 서비스가지속적으로지원되기때문이며, 입원환자수가많지않은것도신규발생환자외에는입원조치가되지않고 TRP, Outreach 팀에서개입하기때문이다. 팀은보통사회복지사나물리치료사인매니저와스텝, 보조원등이있으며, 스텝은물리치료사, 작업치료사, 언어치료사 (TRP, SPOT 제외 ), 심리치료사, 보조기담당자, 주택개조담당자, 연구사등으로구성되는데, 사회복지사와치료사는보통 2~3명이함께근무한다. 인건비및사업비등필요한예산은모두 PAH에서지원한다. 사회복귀팀매니저와스텝은경력이많은전문가만이활동할수있으며, 각스텝마다케이스코디네이터가되어 1인당 15~25건의서비스를동시에진행하며, 팀의경우연평균 500명정도의케이스를담당한다. 서비스는필요에따라모든스텝이각케이스에개입하여지원하며, 사례회의와케이스시작, 종결등은매니저가담당한다. 사회복귀 (TRP, Outreach) 팀에는의사는포함되지않으며, 필요시병동의료진의협조를받는등병동팀과원활한협조관계를유지한다. 호주의사회복귀지원프로그램 79
80 다. 지역사회기반서비스 ABIOS, TRP, SPOT 등모든사회복귀서비스는장애인이거주하는집과지역에서이루어지는지역사회기반재활서비스 (Community-Based Rehabilitation Services) 이다. 따라서휠체어이동하기, 트랜스퍼하기등가장기초적인재활부터사회적응지원까지실제로장애인이거주하는곳에서이루어지도록각스텝이가정을방문하여서비스를제공하는것을원칙으로한다. 또한장애인에대한직접적인서비스제공뿐만아니라, 가족및친지, 간병인, 지역내서비스제공자 ( 병원, 협회등 ) 에대해서도교육을진행하며함께프로그램에참여하도록하는등, 인적 물적네트워크를구성하는것을가장핵심으로한다. 차로 3시간이내이동가능한지역은방문하여서비스를제공하고, 그외지역거주장애인은원하는경우브리즈번에있는 TRP 체험홈 (3곳) 을이용하게하는등, 지역사회와가장유사한환경에서적응할수있도록지원하고있다. TRP와 Outreach Team 서비스의가장큰차이는 TRP는퇴원후일정기간 (4~6주, time limited) 모든전반적인문제에대해다각도로접근하는반면, outreach 프로그램은사회적응후일어날수있는문제에대해그때그때적절히개입하여지원한다는것이다. < 사회복귀서비스의범주 > 구분위생관리건강관리신체기능사회체험복학및복직여가 사회활동주거가정관리대인관계감정관리지역자원지원보조기구 훈련내용샤워, 옷입고벗기, 방광및배변관리, 피부관리등약복용, 통증관리, 체중관리, 운동, 부종관리, 체위및자세등휠체어기술, 걷기, 서기, 트랜스퍼, 팔 / 손기능등운전, 대중교통이용, 지역사회둘러보기, 지역기관방문하기등복직및취업, 진로, 컴퓨터등스포츠, 취미, 원예, 독서, 친구만나기, 영화보기등주택개조및적응, 임대주택등요리, 청소, 세탁, 쇼핑등가족, 친구, 자녀, 간병인관리하기등장애수용, 대인관계하기, 성문제등개별간호, 일시적위탁보호등휠체어, 이동보조기구, 매트리스, 샤워보조도구, 호이스트, 운동기구등 사회복귀심포지엄
81 라. 목표중심추진 (Goal-directed) 및평가 목표설정및목표중심의프로그램추진과평가는 TRP 및 Outreach 팀의핵심이념이며, 장애인과사회복귀팀의치료적관계의출발점으로인식된다. 장애인개개인마다장 단기목표설정을통해위험요인과장애요인을명확히파악하고그러한장애물과위험요인을최소화함으로써, 설정된목표를성취하도록돕는것에초점을둔다. 목표설정인터뷰를통해장애인당사자도직접본인의목표를설정하는데참여케하며, 사례담당스텝은그중핵심목표를설정한후함께목표를추진한다. 목표는명확 (specific) 하고, 그결과에초점을두며 (outcome focussed), 측정가능 (measurable) 한것으로설정한다. 장애인의신체적기능및일상생활기능향상등가장기본적인항목부터운전, 복직, 인적 물적네트워킹, 보조기사용, 사회참여등전반적인영역에서목표를설정하며, 그에따른세부활동내용을명시하여추진한다. 매주스텝사례회의를통해목표추진상황과장애인의기능및상황변화등을평가하며, 세부활동내용을새로설정하거나변경하여추진한다. <Goal Plan의예 1 : TRP> 목표 (Goal) 활동 (Activity) 담당 (Staff) 기간결과 (Outcome) 1. 경사로등에서휠체어이동하기 2. 휠체어에서바닥으로옮겨앉기 3. 일상생활기능향상 4. 운전하기 주거지역에서연습하기물리치료사 6 주 휠체어이동능력향상 집, 지역내에서연습하기물리치료사 4~6 주 개인적인문제나가옥의문 제를살펴보고지원하기 보조기구사용하기 화면으로운전기능테스트 하기 장애인에게적합한차량선 택지원하기 차 휠체어간옮겨타기 연습하기 작업치료사 6~8 주 작업치료사 물리치료사 최소한의도움 만받고트랜 스퍼하기 독립적인일상 생활기능향상 6~8 주 다시운전하기 호주의사회복귀지원프로그램 81
82 목표 (Goal) 활동 (Activity) 담당 (Staff) 기간결과 (Outcome) 10. 보조기구 사용하기 13. 분노, 우울증 다스리기 17. 주거지결정하기 필요한보조기구선택하기 사용법및관리법교육하기 추가보조기구필요여부평가하기 정서적지지및상담하기 법무사와연락하여주택보험과관련한협상하기 공공임대주택신청하기 모든팀원 6~8주사회복지사 6~8주 모든필요한보조기구사용 변화된생활형태에적응하기 사회복지사 4 주 주거지결정 <Goal Plan 의예 2 : SPOT> 사회복귀심포지엄
83 <Outcome Measure Summary : TRP> 측정도구측정내용방법평가자평가시기 Modified Goal Attainment Measure(MGAM) 목표성취도 : 수행도및만족도 장애인이설정한 ( 코디네이터가보완한 ), 각각의목표에대해, 수행정도와만족도에따라, 1~10 점까지의점수를부여 장애인 TRP 시작 (1 주이내 ) 및종료시 Clinical Outcomes Variables Scale(VOCS) Functional Independent Measure(FIM) Satisfaction survey Qualitative satisfaction interviews Quality of life ladder Scale 보행과휠체어이용을포함한이동능력 기능적독립성 설정한목표에따라 이동능력에대해 1~7점까물리치료사지의점수를부여 설정한목표에따라 이동능력에대해 1~7점까작업치료사지의점수를부여 TRP 서비스에대한만족도 만족도조사표기록장애인및가족 TRP 서비스에대한만족도 삶의만족도 장애인, 가족과의전화를통한만족도조사 ICF 에서사용하는측정도구기록 장애인및가족 장애인및가족 TRP 시작 (1 주이내 ) 및종료시 TRP 시작 (1 주이내 ) 및종료시 연중, 임의로시행 연중, 임의로시행 연중, 임의로시행 마. 기타지원제도 PAH가위치한퀸스랜드브리즈번은장애인보조장비지원, 활동보조인파견, 주택개조를위한무료서비스등을지원하는기금을모금하였다 (NPA, COAG Funding, 4년간 5.64m, 한화약 60억원모금 ). 활동보조인의경우 ABIOS나 TRP, SPOT팀이보조가필요한시간을산정하여기관에신청하면최대주 64시간까지활동보조인을파견해준다. PAH에서평가해서신청하는절차외에특별한심사과정은없으며, 대부분 PAH에서산정한시간을인정해주고있다고한다. 주택개조의경우 PAH에서주택개조에필요한비용을청구한후지원을받아주택개조사업을시행한다. PHA의 TRP나 Outreach Team에서하는사업의필요성을인정하고신뢰하는것을알수있다. 호주의사회복귀지원프로그램 83
84 <Weekly Personal Care Requirements : TRP> Client name : Peter Care Plan Compiled by CN K Pearson 28/02/11 Domains of Support ( 지원영역 ) 1. Personal Care Support ( 개인보조 ) 2. Domestic ( 가정관리 ) 3. Cooking /Meal Preparation ( 요리 / 식사준비 ) 4. Rehabilitation & Health Maintenance ( 재활및건강관리 ) 5. Community Access ( 지역사회참여 ) 6. Vocational /Educational Support ( 직업 / 교육참여지원 ) Task( 역할 ) Frequency ( 빈도 / 회 ) Daily Hours ( 일일필요시간 ) Weekly Hours ( 주간필요시간 ) AM cares Mid-day PM cares Sleepover AM cares Mid-day PM cares AM cares Mid-day PM cares AM cares Mid-day PM cares Respite( 일시적보호 ) Parental Responsibilities ( 부모역할 ) Total Weekly Hours 시간 사회복귀심포지엄
85 3. 제언 가. 병원기반사회복귀프로그램개발및보급 민간재활병원에서 PAH와같이별도조직과팀원을구성하여사회복귀프로그램을추진하는것은예산이나인력적인면에서상당히어려운문제일것이다. 따라서현재재활병원수준에서추진할수있는, 병원기반사회복귀프로그램을개발, 보급하는것이우선필요할것이다. 의료사회사업가나간호사가추진할수있는사회복귀프로그램매뉴얼을제공하고, 목표설정과추진, 평가를위한각종양식들을개발하여보급하여야할것이다. 특히 STEPS와같은, 입원장애인의장애유형이나욕구에따라실시할수있는집단프로그램을개발하는것이당장필요하리라고본다. 나. Outreach 서비스강화 국립재활원에서사회복귀서비스 (H2H : Hospital to Home) 를받은후가정으로돌아간장애인중적지않은수가다시재입원하는사례를보는데, 이들이재입원하는가장큰이유는통증, 강직, 욕창등의건강문제와주거문제, 여가생활문제이다. 중도장애인의특성상건강문제가발생하지않을수없지만이러한문제에대해지역복지기관에서서비스받기란매우힘들다. 또한주거지가불편하거나적절한여가 ( 일 ) 활동이이루어지지않아가족간에갈등으로인해병원에머무르는장애인수도상당히많을것으로보인다. 따라서사회복귀후안정적인생활및적응을위한 outreach 서비스가강화되어야한다. 이를위해지역사회복지기관의기능을재정비하고재활병원과의연계방안을강화해가는것이필요할것이다. 기존지역사회중심재활사업 (Community-Based Rehabilitation) 을강화하여보건소에간호사외사회복지사, 치료사등인력을보완하고재가장애인뿐만아니라재활병원퇴원장애인에대해 outreach 서비스를추진하는것이필요할것이다. 또한지역장애인복지관도프로그램위주의사업을지양하고, 종합팀원으로구성된 Outreach 서비스를통해지역장애인의사회적응및평생건강관리등을담당하는 호주의사회복귀지원프로그램 85
86 역할을해야할것이다. 국립재활원은굳이재활원을방문하지않더라고전화나화상으로필요한진료및 상담, 정보등을제공받을수있도록온라인상담망을개설하는것이필요할것이다. 다. 제도적지원 호주는펀드조성을통해보장구구입및수리, 활동보조인, 주택개조비용등을전적으로지원하고있다. 그러나우리나라는엄격해진장애등록제로인해활동보조서비스를받을수있는 1급장애를받기가상당히어려워졌다. 장애로인한개인의일상생활이나사회활동상의어려움을기준으로진단하는것이아니라, 의료적인기준 ( 장애를입은부위, 정도등 ) 만을가지고진단하므로, 혼자서는일상생활을스스로할수없는대부분의중증장애인도서비스에서제외되고있고, 이것은고스란히가족의부담으로돌려지고장애인이병원에장기간머무르는이유가되고있다. 따라서장애진단시보다현실적인상황이고려되어야하고, 활동보조서비스등이용자기준도점차완화되어야할것이다. 또한기초생활수급자나농어촌지역의장애인에게만한시적으로지원되는주택개조서비스도대안이모색되어야할것으로본다. 이를위해정부지원제도외에각종사회복지기금이적절히사용될수있도록해야할것이다 사회복귀심포지엄
87 2012 사회복귀심포지엄 선진국의사회복귀지원사업 현황및국내적용방안모색 한국척수장애인협회 이광원
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89 Ⅰ. 시작하며 국립재활원이최근조직개편을통해, 사회복귀지원과를신설하여중도장애인의사회복귀지원에관한사업을본격적으로시작했다는이야기를듣고, 중도장애인당사자중의한사람으로서이미사회복귀지원의필요성을절감한바있었고, 또그에대해많은연구를해왔던사람중의하나인필자로선, 매우반가운느낌이들었었다. 중도장애인의사회복귀 라는문제는단지장애를갖게된그개인만의문제가아니라, 주변의친인척들의문제임과동시에모든사회구성원과국가전체의중요문제이기도하다. 중도장애인의사회복귀에대응하는사회와국가의시스템이어떻게되어있는가에따라그사람의인생이바뀔수있고, 그사람이속한가정, 지역사회및국가등의사회적부담과함께사회적비용이달라질수있다. 이처럼장애인복지분야에있어서매우중요한부분이라고할수있는 중도장애인의사회복귀 란문제를가지고세미나를개최하게된것은매우뜻깊은일이아닐수없다. 아무쪼록금번의세미나를시작으로하여이문제의중요성에대한공감대가더욱확산되고, 아울러질높은사회복귀지원정책을이끌어내는계기가되었으면하는바람이다. 본고에서는먼저, 척수장애인재활시스템을중심으로중도장애인의사회복귀지원사업의외국사례들을알아보고, 각각의사례들이가진장 단점들을비교해봄으로써우리가모델링해야할것들을찾아볼것이다. 그리고이를바탕으로 우리나라의상황에맞는중도장애인의사회복귀지원사업은무엇인가? 라는물음에대한필자의의견을제시해보고자한다. Ⅱ. 외국의중도장애인사회복귀지원사업 8) 1. 영국모델 1) 국립스톡멘더빌척수손상센터 (National Spinal Injuries Centre Stoke Mandeville) 8) 각나라의척수손상재활관련기관의현황을중심으로하여살펴보았음. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 89
90 영국에는모두 11개의척수손상센터가있는데, 잉글랜드지역에는 국립스톡멘더빌척수손상센터 ( 이하 스톡멘더빌센터 ) 를포함하여, 8개의척수손상센터가있다. 스톡멘더빌센터는런던근교에일즈버리맨더빌로드의버킹엄셔병원 (Buckinghamshire Hospital) 내에위치하고있는, 세계최초의척수손상센터이다. 입원환자를위한 108병상과응급환자를위한 18개의병상이있으며, 재활치료를위한병상 66개, 그리고퇴원후재입원환자를위한병상이 24개있다. 1944년제2차세계대전때척수손상을입은병사들을치료하기위해설립됐다가 1980년홍수로인해건물이붕괴된후 1983년에재개원했다. 센터의조직은관리파트, 의료파트, 사례관리파트, 심리치료파트, 물리치료파트, 작업치료파트등 6개의부서로나뉘고직원의수는 186명 9) 이며, 센터의운영비는전액 NHS(National Health Service, 영국식국가보건서비스 ) 10) 의지원으로운영된다. 이센터에서는척수장애인에게평생에걸친지속적서비스를제공하기위하여합병증의예방 발병으로인한재입원에적극대응하고있으며, 의사, 간호사, 치료사및사회복지사등다방면의전문가들이참여하는다학제적팀어프로치 (team approach) 를중요시하고있다. 지역사회복귀자립생활훈련을위해, 자립생활방갈로프로그램도운영하고있다. 자체동료상담 (peer counselling) 프로그램은없지만, 영국척수장애인협회 (SIA: the Spinal Injuries Association) 11) 와의협력사업의일환으로, 영국척수장애인협회소속의동료상담가 (peer counsellor) 자원봉사자 12명이환자들과센터의스텝들에게정보를제공하고동료상담을실시하고있다. 센터에서는수준높은상담에필요한의학적정보제공을위해이동료상담가자원봉사자들에게월 1회의의학교육을실시하고있다. 2) 미들랜드척수손상센터 (Midlands Centre for Spinal Injuries) 잉글랜드중서부의슈럽셔 (Shropshire) 주의오스웨스트리 (Oswestry) 에있으며, 중부지역을담당하고있는척수손상센터로 로버트죤스와아그네스헌트정형외과지역병원 (The Robert Jones & Agnes Hunt Orthopedic & District Hospital) 내에위치하고있다. 1965년인처음에는척수손상센터가지역병원의일부분으로설립되었다가 9) 2007 년 7 월 12 일기준 10) 본고의뒷부분에서상세히다루고있음. 11) 사회복귀심포지엄
91 2000년에단독기관으로전환되었다. 영국중부지역 860만명의인구를커버하고있고, 1년에약 100명정도의환자를치료하고있으며, 매년 250명 ~300명정도가재입원하고있다. 영국중부지역에서척수손상환자가발생할경우해당지역에서응급조치를받은후 72시간안에이곳으로이송되어치료를받게된다. 이센터환자의입원기간은평균 3~6개월정도이며, 퇴원후 1~3년간계속추적관찰을받게된다. 센터의운영비도역시전액 NHS에서지원된다. 이곳에서는재활과정에커뮤니티코디네이터 (Community Coordinator) 12) 가개입하여입원초기부터척수손상환자의퇴원후집과지역사회복귀에대한계획을세운다. 이들은입원초기부터개입하여입원기간을단축시키는역할을하는데, 입원중에는주로환자에게적절한보조기기와휠체어에대한정보제공을하고, 퇴원후에척수손상환자가돌아가야할집의환경을개조하는것, 환자가돌아가는지역병원의의사, 간호사, 다른협력자들간의커뮤니케이션을통해환자가무사히집이나지역사회로복귀를할수있도록돕는일등을한다. 입원초기부터퇴원후까지커뮤니티코디네이터의단계적이고치밀한개입은환자 85% 가집으로되돌아갈수있도록하는원동력이되고있다. 또한퇴원후 1~3 년까지는환자와계속연락을취하면서정기적인치료와상담을받도록하며, 지역사회및지역병원과의긴밀한협조체제를유지하며, 환자의합병증과사회심리적문제도해결할수있도록지원하고있다. 아울러이센터에서는척수손상으로인한입원, 퇴원또는재입원과관련된모든문제, 지역사회에서응급상황발생이나지역사회내의문제발생, 지역병원의의사및스텝과의커뮤니케이션, 심리적인지지등을위해 24시간의전화서비스를제공하고있다. 2. 스위스모델 - 스위스패러프리직센터 (Swiss Paraplegic Center) 스위스루체른근처놋윌 (Nottwill) 이라는시골마을에위치하고있으며, 세계최고 규모를자랑하는독립척수전문센터이다. 대도시가아닌시골에위치하여접근성 이떨어지지만, 사고에의한응급환자가빠른시간안에헬기로수송이가능하도록 12) 지역사회복귀담당자 (Resettlement Officer) 라고불리기도함. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 91
92 되어있고, 한곳에서수술, 치료, 재활까지이루어지도록최고의첨단시설이갖추어져있다. 스포츠활동장소 ( 탁구, 테니스, 핸드바이크 ), 강당, 보조공학실, 물리치료실, 외래환자진료실, 카페테리아, 식당, 작업치료실, 직업훈련실, 아트치료실, 모바일 ( 자동차 ) 실, 응급환자실 (10개병상 ), 검사실, 입원병동 (140개병상 ) 등으로구성되어있으며, 센터의각종시설들이일반시민들에게도개방되어있다. 스위스패러프리직스재단 (Swiss Paraplegics Foundation) 은 1975년에설립됐고, 이센터는 1990년에건립됐다. 이센터는중부스위스지방에서규모가가장큰 20개고용주중의하나이다. 이곳의직원은 892명이며, 정규직원 (Full-time) 만으로도 704명이나되는큰규모의조직이다 (2007년기준 ). 국가에서지원된센터운영비는 2006년기준으로 640만스위스프랑 ( 한화로약 50억원 13) ) 정도이다. 척수손상을당한모든환자는어떤의료보험에가입되었는지상관없이치료를받을수있다 14). 이센터는스위스패러프리직스재단으로부터 1년에 1,460만스위스프랑 ( 한화로약 115억원 ) 을후원금으로지원을받고있다 (2006년기준 ). 재단의재원은후원회원들의후원금으로조성되는데, 재단의후원회원은전체 120만명정도로일반국민 6명중의 1명꼴이된다 (2007년기준 ). 개인회원은매해 1인당 70스위스프랑 ( 한화로약 54,000원 ) 후원금을내고있으며, 모든후원회원들은불의의사고로척수손상을입고마비가될경우, 15만스위스프랑 ( 한화약 1억 1,700만원 ) 의보조를받게된다. 전국민의 1/6이나되는많은사람들이척수장애인을위한후원금을내고있다는것은매우놀라운일인데, 그사정을알아보면스위스국민들이척수장애인에대한이해가높고, 선진적인기부문화가보편화되었다는이유도있지만, 후원회비가일종의보험금의역할을하고있기때문이기도하다. 스위스전역에서척수손상환자들이치료를받기위해오고있으며, 척수손상환자뿐아니라외래환자들의진료도하고있다. 척수손상환자비율은사지마비가 45%, 하지마비가 55% 정도이며, 사고로인한손상이 60%, 질병치료비는 1인당월 36,000~60,000스위스프랑 ( 한화약 2,800만원 ~4,700만원 ) 으로 70%~80% 는건강보험등에서지원하고나머지는후원금에서지원하고있어개인이지불해야하는부담금 13) 2007 년당시의환율로계산됐던금액임. 이하같음. 14) 실제로환자의비중을보면, 기초건강보험 77%, 반 - 사보험 13%, 사보험 10% 정도의비율을차지함 사회복귀심포지엄
93 은전혀없다. 보통하지마비환자는평균 6~7개월, 사지마비환자는평균 9~12개월의치료및재활기간이걸린다. 척수손상환자가기존의직업으로다시돌아가지못할경우에는컴퓨터교육등의직업훈련서비스를제공하고나아가고용까지연결하는시스템으로운영된다. 퇴원후에도이센터에서생활했던것처럼각가정에서도휠체어를타고모든가구나장소에접근이가능하도록계단에리프트를설치한다든지경사로를설치하고가구를개조하는등, 퇴원후의생활에대한계획을철저히해서퇴원을한다. 각개인의집개조비용또한후원회의후원금으로충당한다. 퇴원후에 3개월, 6개월, 1년마다재진료를받기위해병원에내원하며, 그후로는매해 1년마다재진료가이루어진다. 또한매년마다 2주동안, 의사, 치료사, 동료등과함께휴가캠프프로그램이진행되는데, 이 2주간의기간이척수장애인들에게는재교육의기회가될뿐만아니라, 척수장애인가족들에게는잠시쉴수있는휴식기간의역할을하고있다. 스위스에서매년새롭게발생되는척수손상환자 2009년기준으로약 300명정도 15) 로추정되는데, 이중 1/6 정도인 50명정도를후원회원으로보면매년약 60억원정도가회원들의척수손상보조금으로사용될것으로추정된다. 즉전체후원금중 115억원정도의센터지원금과 60억원정도의회원개인보조금을지급하고도 475억원정도가기타다른용도로쓸수있는여유가생길수있을것이다. 범국민적인모금을통해사회봉사나구호활동등다용도로사용되는우리나라의적십자회비가일년에 450억 16) 정도인데비해, 스위스에서는 척수손상지원 이라는한가지목적만으로연간 650억원가량의후원금이모금된다는것은정말놀랍고도부러운일이아닐수없다. 15) 미국국립척수손상통계센터 (NSCISC) 자료를기준으로, 미국과스위스의인구비례로환산한추정치임. 16) 스위스와의상호비교를위해 2009 년기준의금액을적었으며, 2011 년기준으로보면약 500 억정도됨. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 93
94 3. 호주모델 - 퀸즐랜드주의척수손상서비스 1) 척수손상유니트 (Spinal Injuries Unit) 척수손상유니트는급성기관리와 1차재활서비스를제공한다. 척수손상유니트는의료서비스외에도재활서비스, 간호서비스, 작업치료서비스, 물리치료서비스, 사회사업서비스, 식이서비스, 외래환자서비스등을제공한다. 이서비스를이용할자격이있는사람은운동이나감각의상실과함께척수손상을유발할외상을가진사람, 재활프로그램에적당하다고평가되는다른원인으로부터의척수손상이있는사람, 이전에척수손상을입어서척수손상유니트에서의치료를필요로하는합병증을나타내는사람등이다. 척수손상유니트에입원하기전에, 주치의로부터의의뢰나척수손상유니트의사중한명에의한평가가필요하다. 2) TRP(Transitional Rehabilitation Program, 전환재활프로그램 ) 병원의척수손상유니트에입원하여, 궁극적으로지역사회로퇴원하게될모든사람은 TRP를제공받을수있다. TRP로의의뢰는대체로퇴원예정일로부터 6주전에이루어진다. 일단퇴원예정일이결정되면 TRP 매니저가대상자를면접한다. 이면접동안에 TRP 매니저는프로그램의특징과함께프로그램이병원에서가정으로복귀하는것을돕는방법에대해설명한다. 대상자가프로그램에참여하는동안필요하다면활동보조서비스와생활지원이 TRP에의해제공되어개인이활동보조인을관리하고전문직원의지원과함께더큰독립심을얻는데있어서자신감을함양할수있게한다. 또한프로그램은이기간에대상자에게특화된보조기기를제공할수도있다. TRP는대체적으로 2주~8주의범위내에서진행된다. 매 2주마다척수손상유니트의사가 TRP팀에게자문과지원을제공하고대상자의경과에대한피드백을받기위해팀회의에참석한다. 3) 척수아웃리치팀 (Spinal Outreach Team) 척수아웃리치팀은사회사업, 물리치료, 작업치료, 간호등의영역에서양질의, 적 시의, 대상자에집중된, 보건, 간호, 상담, 조기개입, 교육서비스등을제공함으로써, 사회복귀심포지엄
95 척수손상을입은사람, 그가족, 기타보건전문가를지원한다. 척수아웃리치팀은척수손상유니트에있었던사람을위하여퇴원후사후관리서비스를제공한다. 각대상자는그들이동의한다면, 퇴원전에팀원에의해접촉되어서 12개월의전화사후관리프로그램에배치된다. 대상자의경과에영향을주는또한도움이필요한어떤이슈를확인하기위하여, 이전화통화를통하여대상자나그가족에게질문한다. 척수아웃리치팀은교육과상담에초점을두며, 피부관리, 장비, 자금조달, 주택개조, 일자리나교육정보, 서비스획득, 통증관리, 카운셀링과지원, 일상생활활동, 관절이나근육문제, 자세와착석, 대 소변관리, 기타관련된보건 간호이슈등, 많은영역에서원조를한다. 4) 동료지원프로그램 (peer support program) 동료지원프로그램은척수손상을입은사람과그가족을지원하는것으로, 척수손상유니트에처음으로입원했을때부터평생계속해서지원을제공할수있다. 이프로그램은재활을경험하는동안에, 그리고삶의다른중요한변화를경험할때, 지원을제공하는것을목표로하고있다. 동료지원스텝은척수손상을가지고있고지역사회에서의삶을경험한사람들이다. 이서비스는병원에있는척수손상환자, 입원해있는사람의가족구성원, 지역사회에있는척수장애인을위한것이다. 동료지원코디네이터는척수손상유니트에서의재활기간동안에척수장애인을지원하여, 재활이후에의미있는생활방식을되찾는것을목표로하고있다. 코디네이터는개인이가족내역할을포함한생활방식, 사회적네트워크의유지, 레크리에이션과고용을되찾을수있도록하기위하여, 지역사회내에서자원을개발하도록원조한다. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 95
96 4. 뉴질랜드모델 - BAIL 17) 의 Transitionz 프로그램 뉴질랜드에서는해마다약 100여명의사람들이척수손상을입는다. 척수손상을입게되면보통하반신마비는 4개월, 전신마비는 7개월정도를전문병원과재활시설에머물며지내게된다. 2008년 BAIL(Burwood Academy of Independent Living, 버우드자립생활아카데미 ) 에서근무하던몇몇사람들은, 척수손상환자들의병원에서지역사회로의복귀방법이만족스럽지않다는것을인식하며보다나은대책을강구하기로결정했고, 이를계기로버우드병원의척수손상병동 (Canterbury District Health Board), BAIL, 그리고뉴질랜드스파이널트러스트 (NZST: New Zealand Spinal Trust) 가협력하여, The Transitionz program 이란것을개발했다. 버우드병원내에는, 사회복귀프로그램에참여하는척수장애인들이지역사회복귀전에단기간머무는호스텔 (hostel) 이있는데, 이프로그램에서는입원생활을마친척수손상환자들을호스텔손님 (hostel guests) 18) 이라칭한다. Transitionz 프로그램에서는자립생활 (IL: Independent Living) 패러다임을적용하여, 기존의자립생활센터 (CIL: Center for Independent Living) 들이실시하고있는자립생활프로그램 (ILP: Independent Living Program) 방식으로, 척수장애인의사회복귀프로그램을운영하고있는것이다. Transitionz 프로그램은, 다음의 9가지자립생활핵심원칙이적용된다. 1 초기개입 : 초기에희망과낙관론을유용하게반영하여, 회복기대치를설정함. 2 동료대동료 : 자립생활코치들을멘토로활용함. 3 환경 : 현실세상과동일한환경 ( 개인적자유회복및소규모공동체 ) 4 학습 : 지식이힘이라는사실을손님들에게가르치고, 개인토론, 가족토론및집단토론을혼합하여, 그들이처한환경하에서전문가가될수있도록장려하고, 또한의존과자립과같은논점들에관해손님들에게조언해줌. 5 주인의식 : 손님들이스스로자신의상황을통제하고그에대한책임을지도록, 그리고자신의재활과정을관리할수있도록장려함. 17) Burwood Academy of Independent Living 18) 그의미는 당신은더이상병원환자가아니다. 라는뜻을갖고있음 사회복귀심포지엄
97 6 권익옹호 : 대변자가되는방법을가르침. 7 관계및협력 : 신뢰와존중을바탕으로하여, 손님들과의료전문가들간의개방적관계를구축함. 8 경로및성과 : 회복에이르는경로들이모두동일하지않다는사실을인지하고, 개개인의용어와문맥으로각자의성과를정의해야함. 9 능동적계획수립 : 호스텔손님들이목표설정을주도함. Transitionz 프로그램의기본원칙들은다음과같다. 1 현실의환경을활용 2 실습과체험을통한학습 3 다양한동시다발적학습 4 긍정적경험을통한자신감형성 5 협력 6 존중과개인적책임 7 전문가와척수장애인당사자의지식및기술통합 8 동료지원및학습촉진 9 의뢰인중심목표 10 진정한다학제적팀어프로치 (team approach) 11 가족참여및개입 호스텔이병동과차별화되는부분은다음과같다. 1 보다많은사적인권리, 선택권및자유를보장받는동시에, 그에따른책임감도부여받는다. 2 재활프로그램은대부분지역사회내에서이루어진다. 3 호스텔기반재활프로그램은식사준비나호스텔내에서의업무와같은실용적인부분에중점을둔다. 4 호스텔은병원보다는집과더흡사하며, 호스텔스텝은병원스텝과다른유니폼을착용한다. 5 지인들과가족이더밀접하게참여한다. 6 필요할경우활동보조인을둘수있어, 아침에일어나서외출하고밤에잠자리 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 97
98 에들때도움을받을수도있다. 7 실질적인생활기술을학습하는개별교육과집단교육을정기적으로받는다. Ⅲ. 바람직한한국형사회복귀지원사업 1. 국가별보건의료제도의차이 보통국가의보건의료제도는크게세가지로나눌수있다. 조세를재원으로하는영국식국가보건서비스 (NHS: National Health Service) 제도, 가입자가납부한보험금이주재원인사회보험방식의국민건강보험 (NHI: National Health Insurance) 제도, 그리고민간보험중심의소비자주권모델 (Consumer Sovereignty Model) 이바로그것이다. NHS 방식은국가가세금을거둬서전반적인보건의료문제를해결하는형태로서, 영국에서처음시작되어여러나라로파급되었고, 호주, 뉴질랜드등도채택하고있다. NHI 방식은우리나라의보건의료제도로서, 국가가기업과국민들로부터국민건강보험료를거둬서보건의료문제를해결하기위해사용하는방식으로, 독일, 프랑스, 일본등도채택하고있다. 미국은소비자주권모델을채택하고있는바, 전국민들을대상으로하는것이아니라일부계층만을위한공적보건의료제도가있을뿐이다. 노인과장애인들을위한메디케어 (Medicare) 와저소득층을위한메디케이드 (Medicaid) 의제도를국가차원에서운영하고있고, 나머지국민들은사보험 (private insurance) 에가입하거나의료보험이없는사각지대에놓여있는상황이다. 스위스의경우도미국과같은모델을채택하고있다고볼수있으나, 조금다른형태를취하고있다. 미국이일부계층에대해공적보건의료제도를적용하고있다면, 스위스는모든국민에게공적보건의료제도를적용하고는있지만제한적인조건하에서만적용시키기때문에나머지를사보험에서해결하도록하는방식을적용한다. 강제로가입해야하는기초건강보험 (Basic Health Insurance) 과강제성이없는사보험형태의임의보충건강보험 (Voluntary Health Insurance) 이혼합되어존재하고있다. 그런데임의보충건강보험은사보험의원리로운영되지만, 비영리민간보험자나질병 사회복귀심포지엄
99 금고등이보험자가되므로, 일반적인사보험과는달리공공성이겸비된측면이있어서, 반-사보험 ( 半 - 私保險 ) 이라고도불린다. 기초건강보험은가입자가거주하는캔턴 (Canton) 19) 내의료기관의진료에만적용되기때문에, 다른캔턴이나외국에서진료를받으려면임의보충건강보험에가입해야만한다. 2. 현재의한국상황 우리나라의경우에는영국등의무상의료제도 NHS가아니라 NHI 방식을채택하고있기에, 국민건강보험으로치료비를처리해야하는상황하에놓여있다. 우리나라에도스위스패러프리직스재단과같은재단이있어서, 본인부담금을전액후원금으로충당해준다면너무좋으련만그렇지도못하기때문에, 중도장애인사회복귀지원사업의비용부담에대한대안을찾기란쉬운일이아니다. 우리나라의국민건강보험보장률은 62.7%(2010년기준 ) 정도로매우낮기때문에, 고액의초기치료비와장기간의재활치료비를감당해야하는중도장애인들에게는재활치료의자부담액수가매우부담스럽다. 필자는우리나라도세금을더걷어서영국의 NHS와같은전국민무상의료제도를도입하는것이좋겠다고생각하는사람중의하나지만, 현재우리나라의 NHI가영국의 NHS와같은제도로바뀔가능성은거의없을것이고, 또스위스와같은후원회방식역시도꿈같은남의나라이야기에지나지않을것이다. 결국우리나라에서는현행국민건강보험제도하에서의대안을생각해볼수밖에없다. 국민건강보험보장률은참여정부초기부터 80% 정도까지의달성을목표로점차늘려나가겠다고밝혀왔으나, 60% 초반대를벗어나지못하고있으며앞으로도높아지기는어려울전망이다. 이러한상황하에서는국민건강보험제도에만의지하여재활관련비용들의해결책을찾기가쉽지않기때문에, 사회보험이아닌사회복지서비스차원에서, 적은부담으로사회복귀지원사업의욕구를해소시킬수있는방법을모색해야할것이다. 19) 스위스는 26 개의주로구성된연방국가임. 그 26 개각각의주를 Canton 이라고함. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 99
100 3. 필자가제안하는사회복귀지원사업 사실중도장애인의성공적재활을위해서는비의료적인사회복귀서비스들이많이필요하다. 예를들면, 휠체어를비롯한각종재활보조기기에대한정보제공, 주택등에대한시설물개조, 정부등의각종지원제도와혜택및지역사회의각종자원들에대한안내, 중도장애인당사자와그가족대상의중도장애충격으로인한감정조절능력을향상시키는심리재활서비스, 지역사회생활복귀를위한각종자립생활프로그램, 가족이나활동보조인과의인간관계훈련, 자동차운전을포함한개인의이동 (personal mobility) 기술훈련, 중도장애인과그가족에대한동료상담, 각종재활스포츠안내및교육, 성재활프로그램등이있을수있을것이다. 이와같은서비스들은의료전문가들에게맡기지말고해당분야의전문가가제공하되, 의료전문가들과의협력에기반하도록하는게좋을것이다. 이러한비의료적사회복귀서비스들을모두다국민건강보험의수가체계속으로집어넣을수는없을것으로사료된다. 왜냐하면국민건강보험은사회보험이기때문에보험가입자의의견이매우중요한상황인데, 중도장애인의비의료적사회복귀서비스들을위하여자신의건강보험료를인상하는데동의할국민들은많지않을것으로전망되기때문이다. 따라서한국적상황하에서이와같은비의료적사회복귀서비스들은, 국민건강보험이아닌사회복지서비스차원에서해결해야만실마리가풀려나갈수있다는것이필자의생각이다. 이에필자는뉴질랜드의 BAIL의 Transitionz 프로그램을도입하되, 본인부담액을최소화하고대부분의재원을사회복지서비스예산으로충당하는, 한국형중도장애인사회복귀서비스의모델을제안하고싶다. 그렇게하기위해서는각지역별거점이필요한데, 그거점을전국의 6개권역별재활병원과중앙의국립재활병원으로하여추진하는것이가장현실적인대안이될수있을것이다. 다시말해서국립재활병원을포함한전국 7개권역의재활병원의병원내혹은병원인근에, 뉴질랜드호스텔과유사한사회복귀프로그램의거점을만들고, 비의료적사회복귀서비스를사회복지서비스차원에서제공하는프로그램을운영하는것이다. 당연히이프로그램은중앙정부및지자체의예산을주재원으로하되, 최소화된 사회복귀심포지엄
101 자부담금을포함해야할것이며, 중도장애인재활에있어서특히효과적인방식이바로동료접근 (peer approach) 방식인점을감안하여, 운영은권역별재활병원의협력하에중도장애인당사자단체가맡도록하는것이바람직할것이다. 다만처음부터호스텔을물리적으로건립하는것이부담된다면, 적절한공간을활용하여소프트웨어적인프로그램위주로운영하는시범사업부터시작해보는것도하나의방법이될수있을것이다. Ⅳ. 끝맺으며 본래이러한논의들은권역별재활병원들에대한기획이시작되기이전부터충분히이루어졌어야했고, 그를바탕으로전국적인재활시스템과함께사회복귀지원사업들이기획되어야했었을것이지만, 그러한부분에대한세심한고려가부족했었던것이사실이다. 이제많이늦었지만지금부터라도이문제에대한논의를시작하여더이상늦추는일이생겨서는안될것이다. 왜냐하면지금의고민과논쟁들이머지않은장래에우리의후배중도장애인들에게선배들의고통과좌절의전철을되풀이하지않게해주는소중한밑거름이될수있기때문이다. 선진국의사회복귀지원사업현황및국내적용방안모색 101
102 [ 참고문헌 ] Ÿ 국민건강보험공단 건강보험정책연구원. (2011). 2010년도건강보험환자진료비실태조사. 2010년도건강보험환자진료비실태조사연구보고서. 서울 : 국민건강보험공단. Ÿ 대한적십자사. (2012). 적십자회비모금현황. Retrieved , from Ÿ 보건복지부. (2009). 전문병원제도개요. 보건의료정책전문가간담회자료집. 정하균국회의원실미간행자료. Ÿ 신형익. (2009). 재활전문병원제도에대한의견. 보건의료정책전문가간담회자료집. 정하균국회의원실미간행자료. Ÿ 이광원. (2009). 척수장애인의의료기관이용시문제점과개선방향 에대한토론문. 제17회 RI KOREA 재활대회자료집. 서울 : ( 사 ) 한국장애인재활협회. Ÿ 조한진. (2009). 척수장애인재활지원체계의필요성과정책방향 척수장애인재활세미나자료집. 서울 : 국회의원정하균 서울특별시척수장애인협회. Ÿ 한국척수장애인협회. (2007). 한국척수손상센터의건립을위하여 ( 외국척수장애인재활센터자료조사 1차보고서 ). 계간 wheel 2007년여름호. 서울 : ( 사 ) 한국척수장애인협회. Ÿ Robert MacDonald. (2011). The Transitionz program 척수장애인지역사회복귀프로그램국제교류세미나자료집. 서울 : ( 사 ) 한국척수장애인협회 사회복귀심포지엄
103 2012 사회복귀심포지엄 국 내외사회복귀서비스 이용사례 Ⅰ 장수철
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105 국 내외사회복귀서비스이용사례 Ⅰ 105
106 사회복귀심포지엄
107 2012 사회복귀심포지엄 국 내외사회복귀서비스 이용사례 Ⅱ 전현우
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109 국 내외사회복귀서비스이용사례 Ⅱ 109
110 사회복귀심포지엄
111 2012 사회복귀심포지엄 장애인사회복귀지원활성화를 위한정책제언 보건복지부장애인권익지원과 김수환
112
113 들어가며 장애인재활치료의일차적목표는장애인의성공적인조기사회복귀라할수있을것이다. 이를위해서는사회복귀지원서비스같은의료적서비스와비의료적서비스가결합된포괄적재활의료서비스가제공되어야하나, 수가체계등여러가지문제로인해필요치보다과소공급되고있는실정이다. 작년중반까지국립재활원을제외하고대학병원급의재활병원으로는세브란스재활병원이유일했으나, 다행히올해권역재활병원건립사업이제주권역을제외하고는마무리됨에따라사회복귀지원서비스제공을위한일차적하드웨어가마련되었다. 사회복귀지원프로그램을전국적으로확대하고체계화시켜나갈적기를맞이하고있는것이다. 문제점 재활치료에있어가장큰문제점은, 모두가주지하다시피반복적입원과재입원에의한긴입원기간과저조한사회복귀율이다. OECD 통계 ( 10) 를보더라도, 우리나라의평균재원기간은 14.2일로 OECD 국가중전체 2위이며, OECD 평균재원기간인 8.5일보다 5.7일이나많은형편이다. 이러한긴재원기간의문제에는여러가지요인이있겠지만, 불충분한재활의료서비스로인한입원기간의증대또한주요한요인중하나임은부정할수없을것이다. 현재급성기치료후재활병원이나재활요양병원에서재활치료가이루어지고있지만, 장애발생후의달라진환경에의적응을유도하는사회복귀지원서비스는거의없다시피한실정이다. 집에가는것에대한두려움과불편함, 병원생활에서오는상대적편안함으로인해장애발생후입원기간이길어지고입원과재입원이반복되고있는것이다. 장애인사회복귀지원활성화를위한정책제언 113
114 물론, 보험적용에서오는입원서비스의상대적가격하락과요양병원에서의재활치료활성화에서오는입원기간장기화경향, 재가장애인에대한사회적돌봄서비스의부족과같은요인들도입원기간장기화에기여하고있지만, 조기사회복귀를위한포괄적재활의료서비스의공급이부족하며이로인해재원기간이적정수준이상으로증가하고있음도주지의사실이다. 정책현황 현재사회복귀지원서비스는국립재활원에서 11년부터시범운영을통해금년부터정식운영중이며, 내년부터국가예산지원을통해 5개권역재활병원에서시행할예정에있다. 권역재활병원의경우공공재활프로그램중의하나로시행될예정이며, 방문재활프로그램과결합함으로써시너지효과를낼계획이다. 재활치료후사회복귀지원프로그램을통해가정및직장으로의복귀가이루어진이후에도지속적인재활프로그램제공이없다면퇴원후재입원이이루어지기쉬우며, 이를방지하기위해사회복귀지원프로그램대상자에대해방문재활프로그램을연계하여제공함으로써프로그램의효과성을높일예정이다. 향후정책방향 향후사회복귀지원서비스의활성화를위해서는크게다음세가지과제의이행이 필요할것으로판단된다. 첫째, 사회복귀지원서비스의수가화이다. 사회복귀지원서비스의경우의료적부분이외에도비의료적부분이결합되어있으며, 그러한부분에대해서는수가화가쉽지않은것이사실이다. 하지만현재도사회복지사가행하는개인력조사, 가정방문, 사회사업상담의경우수가화되어있으며, 의료재활을위해필요하다고인정되는부분들에대해서는적극적으로수가화해나갈필요가있다. 향후민간확대를위해서도 사회복귀심포지엄
115 수가화문제는가장먼저풀고넘어가야할문제로, 이를위해국립재활원과권역재활 병원을중심으로사회복귀지원서비스를체계화 표준화하는작업이선행되어야할 것이다. 둘째, 공공재활사업형태로의예산지원이다. 방금수가화문제를지적했지만, 비의료적부분에대해서는수가화가용이하지않은것이사실일만큼, 사회복귀지원서비스의초기민간확대를위해서는정부의적극적관심과예산지원이필수적이라할것이다. 일단권역재활병원에서의시범운영을위한예산은확보하였으나, 향후전국적확대시행을위해공공재활사업의형태로예산을지원함으로써민간재활병원의참여를유도해나가야할것이다. 셋째, 공공재활의료네트워크구축이다. 사회복귀지원서비스는방문재활서비스와결합하였을때, 장애발생후조기사회복귀와재입원의방지라는서비스본래의목적달성이가능하다. 미국의경우민간의료보험체제지만보험에의해장애발생후조기퇴원이 강제 당한이후에도지속적재활프로그램을제공함으로써재입원을방지하고있는것이다. 권역별로권역재활병원을중심으로, 장애인복지관등지역사회재활시설, 장애인의료재활시설, 지역사회중심재활사업시행거점보건소가공공재활의료네트워크를구축함으로써사회복귀지원서비스를받은장애인에게지속적재활치료서비스가제공될수있도록해야할것이다. 맺으며 사회복귀지원서비스는이제막걸음마를내딛는단계라할수있으며, 향후확대를위해서도이를체계화하고성과를정리해나가는작업이필요할것으로보인다. 특히강조하고싶은점은, 장애인의복지적측면에서도사회복귀지원서비스는꼭필요한것이지만, 경제적측면에서도사회복귀지원서비스제공을통해입원기간이줄어들고장애발생후효과적인조기사회복귀가가능하다면의료비등사회적비용의감소가가능하다는점이다. 즉, 사회복귀지원서비스제공은일회적지출이아니라, 더큰부가가치의창출이가능한일종의 사회적투자 이며, 이러한관점에서사회복귀지원서비스에대한공공적투자가이루어져야할것이다. 장애인사회복귀지원활성화를위한정책제언 115
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117 관리번호 : C 사회복귀심포지엄 발행일 : 2012년 11월발행인 : 방문석 ( 국립재활원장 ) 편집인 : 국립재활원사회복귀지원과주소 : 서울특별시강북구삼각산로 58 전화 : 02) ~8 F A X : 02) 발간등록번호 : 국제표준도서번호 (ISBN):
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