사회연구통권 15 호 (2008 년 1 호 ), pp. 69~94 제 7 회 사회연구학술상 장려상수상논문 장애인의사회적배제극복을위한자립생활지원방안 1) 박형진 이논문은장애인에대한사회적배제연구를통해우리나라에적합한장애인자립생활지원방안을제안하는것을목적으로한다. 장애인의권리와관련된기존논의들은노멀라이제이션 (normalization) 원리를중심으로장애인자립생활실천에제공되는서비스의내용과형태를변화시켰다. 즉보호되고격리조치의대상이었던장애인에게필요한것은특별한조치가아닌보통의사회적환경의제공이라는의식전환을이끌었다. 그러나장애인의권리박탈의근본적배경이되는사회적배제중심의논의는매우부족하다. 이에대해이논문은사회적배제와장애인자립생활간의연관성을밝히면서우리나라장애인의자립생활과권리옹호현실에대해비판적으로검토하였다. 또한국외의자립생활지원의제도화배경과내용, 그에따른성과들을분석하고우리나라의상황에적합한정책방안을제안하였다. 주제어 : 사회적배제, 권리옹호, 역량강화, 자립생활운동, 자립생활. 박형진고려대학교대학원박사과정재학 ( 사회복지학 ). janot@hanmail.net
70 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 1. 서론 모든사람은잠재적인장애인이며후천적장애와늦어지는출산연령, 환경문제등으로인해장애아의출생비율이높아질전망이다. 이러한현시점에서장애인의권리문제는단순히장애인개인만의문제가아니다. 장애인의권리를인정하는것은모든사회구성원의권리를인정하는것이라고할수있다. 우리나라에서장애인은편견과차별, 낙인으로인해삶의다양한영역에서사회적배제의문제를겪고있다. 즉장애인은장애그자체의어려움보다도일상생활에서의격리, 주변사람들로부터의소외, 병원의단체생활및감시로인한주체의식상실, 영구적인낙인으로인해더큰어려움을겪는다. 결국사회적으로배제된장애인과장애인집단은사회적으로고립되어인간으로서, 동등한사회구성원으로서의정당한권리를박탈당하게된다. 그러나장애인은보호와통제, 배제의대상이아니라, 삶의과정에서선택권과자기결정권을가지고일상생활을해나갈권리가있는존재이다. 장애인은사회적자원을지원받아자신의일상생활을스스로계획할자유를가지고지역사회에참여하여사회적역할을수행할권리가있다. 2005년장애인실태조사결과자립을위해필요한사항에대해장애인소득보장이 33.1%, 취업알선이 14.7%, 활동보조서비스가 11.1% 로나타났다. 이것은장애인이실질적으로자립하기위해서는직업을포함한경제적자립능력과자유로운이동이제도적으로뒷받침되어야함을의미하는것이다. 우리나라에서는 1990년대부터장애인자립생활에관한논의가시작되어현재까지장애인의인권과사회적권리에대한논의가활발히진행되고있다. 하지만이에앞서장애인의권리를박탈하는근본적배경인사회적배제의문제에대해좀더체계적으로논의할필요가있다고생각한다. 우리나라는장애인의권리에대한사회구조의억압성이큰만큼사회적배제에대한이해는매우중요하다. 사회적배제는가치의문제와직결된다. 즉사회가어떻게생각하느냐에따라그가치가
장애인의자립생활지원방안 71 결정된다. 사회적으로배제된장애인들은가치가저하된사람이라는사회적정체성을부여받고있다. 사회적배제논의에기초한장애인자립생활의지원방안연구는장애인의권리회복을위한보다근본적인접근이라고할수있다. 이러한시각을바탕으로이논문은첫째, 장애인에대한사회적배제의문제를살펴보고, 둘째, 사회적배제의문제를극복하고장애인이일상적인보통 (normal) 생활을하기위한권리회복의과정으로써자립생활과자립생활운동에대해고찰하려고한다. 셋째, 장애인자립생활을위한제도화와인프라구축방안에대해살펴보고, 넷째, 사회통합을지향하는장애인자립생활실천에서의논쟁점과그에대한개선방안에관해논의해보고자한다. 2. 사회적배제와장애인의사회통합 사회적배제의개념은 1980-1990년대유럽연합에의해수용되어회원국들의사회정책의이론적기초로자리잡게되었다. 사회적배제라는용어가처음사용된프랑스에서초기에는사회적배제가사회적보호망밖에위치하는집단 ( 행정적으로배제된집단 ) 을의미하는개념으로사용되었다. 그러나점차그범위가넓어져장애인, 고용보험미가입노동자, 일탈청소년, 소외된개인, 실업 ( 특히장기실업 ) 을포함하는개념으로확대되었고, 후에는기본적권리에대한접근의결여를의미하는것으로이해되었다. 또한물질적결핍여부와무관하게한사회의구성원으로살아가는데어려움을겪고있는이사람들을사회내로 편입 (insertion) 또는 통합 (inclusion) 시켜야한다는것이사회적배제접근이지향하는바이다 ( 강신욱, 2005: 41-45). 사회적배제에대한개념은다양하게정의되어지고있다. 피어슨 (Pierson, 2001: 7; 국가인권위원회, 2004: 19-20) 은 사회적배제는개인, 가족, 집단또는이웃들로부터이들이사회 경제 정치적활동전반에참여하는데필요한자원을빼앗는일련의과정 이라고하였다. 이는
72 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 기본적으로빈곤과저소득의결과이지만차별, 저학력, 열악한생활환경등과같은다른요인들이그저변에깔려있다고본다. 또터너 (Turner, 1986: 121; 국가인권위원회, 2004: 19-20) 는 사회내의특정집단이나개인이사회, 경제, 정치활동및그참여과정에서사회의희소자원에접근할수없거나그분배가공정하게이루어지지않는경우 를사회적배제로규정하고있다. 이들개념은공통적으로사회적배제의원인을특정개인이나집단이아닌사회구조에서찾고있다. 즉사회적배제는 사회구조적으로다양한영역에서의박탈과결핍, 불이익을당해사회 경제 정치활동에제대로참여할수없게됨으로써인간으로서의최소한의기본권마저침해당하는상황 이라고규정할수있다. 사회적배제를바라보는시각은크게세가지로나뉜다 (Pierson, 2001: 5-6; 심창학, 2001: 183-189). 첫째, 영 미계통의사회적분화패러다임으로사회적배제를사회의통상적인도덕 규범에서벗어난일탈적인행위를하는사람들, 이른바 하층계급 (Underclass) 에대해사회의주류에속하는대다수사람들이가지는사회적태도라고파악하는시각이다. 즉사회적배제를사회적분화과정에서나타나는자연스러운산물로보는것이다. 둘째, 프랑스계통의사회적연대패러다임은사회적배제를개인과사회간의연대가끊어진상태로보는것이다. 즉사회전체가공익이라는이름으로소수의사회구성원들을차별하고불평등하게대우하기때문이라는것이다. 셋째, 독점패러다임은사회적배제를다양한사회세력들간의갈등과정에서가진자들이못가진자들의진입을통제하는사회적폐쇄 (social closure) 를제도적으로재생산하여못가진자들의참여가제약을받는일련의과정으로규정한다. 이시각에서는지배집단이자신들의권익과희소자원의독점을지속시키기위해차별과배제를제도화하여재생산한다고본다. 장애인에대한사회적배제의개념은장애와장애인을보는시각에따라변화되어왔다. 재활전문가들은의료모델에입각해재활의주체인
장애인의자립생활지원방안 73 장애인을진단과치료과정에서배제시키고, 장애 (impairment) 를장애인개인의비극으로인식하면서사회적장애요인은무시한다. 의료모델이문제가되는것은장애인이주어진병자역할을지속하게되면장애인자신의인격자체도비정상적이고바람직하지못한것으로받아들이게되기때문이다 ( 오혜경, 2001: 8). 1980년대이후장애를사회학적관점에서논의하기시작하였는데, 장애인의재활과자립을방해하는요인으로서건축물의장애요소들이나일반인의편견같은것들이있음을인식하게되었다. 미국사회학회에서는장애를기능주의의차원과상호작용주의차원으로구분하여토론하고있다. 구조기능주의자인파슨즈 (Parsons) 의모델 (1951) 에서는질병이있는사람은병자역할 (sick role) 을수행해야한다. 병자인사람은자동적으로개인에게요구되는특정한책임과사회적인역할수행에대한기대에서제외되며의존성을당연시하게된다. 병자역할보다더낮은지위를뜻하는손상된역할 (the impaired role) 은인간적지위의완전한상실을내포하며, 재활치료를위해참여하고협조하려는것을필요로하지않는다. 따라서이러한지속적인손상된역할은나태함으로취급되고, 이처럼나태한사람은일종의하급시민으로취급받는다 (Siegler & Osmond, 1974: 116; 오혜경, 1999: 12-13). 고프만 (E. Goffman) 은낙인 (stigma) 이라는개념을통해낙인이장애인을차별하고배제하게만들며장애인을낮은가치로인식하게만든다고보았다. 그에의하면, 장애인은사회의관심과국가의교육, 사회복지정책의혜택에서배제당하고, 낙인찍힌장애인은타인과의분리를강요받게된다. 또한이렇게분리된장애인은부정적이고열등하며자신과같은낙인찍힌개인이나집단의지위를받아들이게된다. 한편, 시설에서의생활이아닌일상생활에서도장애인에대한사회적배제와이로인한사회통합의어려움이있다. 장애인을혐오스러운대상으로인식하는태도, 지역사회의동질성파괴에대한우려, 인간의가치보다는경제적가치를강조하는사회구조등이장애인이지역사회에통합되어살아가는데장애가되고있다 (Anderson & Sim, 2000: 20-21; 국가인권위원회, 2004: 51).
74 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 이처럼장애인이사회에서배제되고분리된생활을하고있는현실에비추어볼때, 사회통합의개념은사회구성원들이서로정서적인유대를가지고공통의목표를추구하며, 주류사회에모두가참여하는것이라고할수있다. 즉통합이란일반인의사회에장애인이편입되는것이아니라, 모든사람들이함께하는연대적문화로이해되어야한다 ( 채기화, 1999; 이달엽, 2005: 48-49). 마샬 (Marshall) 의시민적권리의개념이장애인의사회통합실현에시사하는바는크다고할수있다. 시민적권리는시민들이다양한욕구충족을위하여여러가지사회적장치에능동적으로참여할수있어야한다는것이다. 각국가마다발전단계에따라시민적권리의실현은각기다른양상을띠게된다. 그러나국가적인차이점에도불구하고시민적권리의관점에서장애인의사회통합을이루기위해서는우선적으로해결되어야할과제가있다. 즉최저생활수준에대한보장, 접근성문제의해결, 장애문제에관한결정과정에서장애인당사자의참여, 장애인개인의존엄성확보가먼저이루어져야한다 ( 김형식, 2004: 5-6, 15-16). 3. 권리옹호와장애인자립생활 1) 권리옹호운동으로서의자립생활운동장애인의자립생활은장애인당사자가일상생활을위한권리회복을위해자립생활운동을펼침으로써제도화되어가기시작했다. 장애인자립생활운동은단순한자립생활서비스제공을요구하는운동이아니라, 장애인도당연히누려야하는인권적인존재가치를법적, 제도적으로인정해야한다는사회개혁운동이라고할수있다. 미국의자립생활운동은몇명의혁명적리더에의해체계화되고조직화되었는데, 이러한장애인리더의가치관과교육정도가장애운동의방향에크게영향을미쳤다고분석되고있다. 미국에서는 1969년 자립생활을위한전략 (Strategies of Independent Living) 이라는모임이조직되었고, 1970년에는
장애인의자립생활지원방안 75 장애학생을위한지원프로그램인 PDSP(Physically Disabled Student Program) 를지원받게되었다. PDSP의서비스는유급으로제공되었으며주정부의기금으로운영되었고, 이는장애인의고등교육기회의확대를가져왔다. 1972년에는자립생활센터 (CIL: Center for Independent Living) 가버클리에조직되었고연방재활당국으로부터연간 5만달러의보조금을받아활동보조서비스, 주택서비스, 이동서비스를시작했다. 1982년에는 NCIL(National Council on Independent Living) 이결성되어자립생활에대한전국협의체가구성되었다. 1980년레이건정부의출범이후에는사회복지예산의삭감으로자립생활프로그램운용에재정적인타격이가해지기도했다. 하지만자립생활센터들은공공보조금에대한의존성을탈피하고민간재원을동원할수있는능력을갖추고자노력하였다. 미국의장애인자립생활운동이이러한제도적, 정책적서비스제공이라는성과를이루어낼수있었던이유는중증장애인이고등교육을통해사회운동의리더로성장할수있는기회가있었기때문이다. 또한이들이자립생활센터의이익에그치지않고목표를사회개혁운동으로확대해나갔기때문이다. 즉장애인의문제해결이장애인개인의문제가아닌사회정책의대상이될수있도록운동의조직화에노력을기울였다. 일본의경우, 1966년이후뇌성마비장애인들의이동권보장을위한투쟁이나시설의개선과지역자립생활보장을요구하는운동등이전개되어왔다. 1981 년국제장애인의해를맞이하여지역통합과노멀라이제이션 (normalization) 이념이보급되어일본전국에자립생활세미나가개최되었으며, 그결과실질적인자립생활센터인휴먼케어 (Human Care) 협회가 1996년동경도의하찌오지시에설립되었다. 1990년에는전국자립생활센터협의회결성준비위원회가조직되었고, 1991년 11월에는전국자립생활문제연구회가결성되어조직적인운동체구성과사업을전개해나갔다. 미국과일본의경우를통해알수있듯이자립생활운동의가장큰특징은장애인당사자의유력하고결정적인참여의강조이다.
76 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 2) 자립생활과관련된법률과제도의발전덴마크에서 1959년제정된정신지체케어법은 가능한보통의일상생활상태에가까운생활 을만들기위해시설생활의개혁, 지역사회와의통합화, 법앞의평등등을목표로하고있다. 스웨덴의 1982년에성립된사회서비스법은경제적 사회적보장과생활조건의평등, 지역사회생활에의적극적인참가를촉진하고개인의자기결정과사생활보호를기초로하고있다. 1993년에는 기능장애인을대상으로하는원조및서비스에관한법률 과 개호수당에관한법률 이제정되었다. 캐나다의자립생활센터는정부로부터중증장애인의자립생활지원프로그램을위탁받는데, 그중하나가 Direct Funding( 이하 DF라고칭함.) 이라고불리는장애인자립생활지원케어서비스현금지급지원사업이다. 1996년 DF 모델사업이실시되어입소시설보다비용이 50% 정도절감되고장애인당사자의사회참여도가크게증가했으며많은부분에있어서장애인스스로가역량강화 1) 되었다는결론이나왔다. DF는개인계약형캐어서비스시스템으로장애인개인이유료도우미와직접계약하고임금을지급한다. 일본은 1997년에활동보조보험법이제정된이후노인과장애인을대상으로활동보조인을파견하여그수입으로자립생활센터를운영하고있다. 또한홈헬퍼서비스제도를통해중증장애인에대해신체상의개호와가사지원, 외출시이동지원등을행하고있다. 개호인파견제도사업은자립생활을하고있는전신성장애인을대상으로해당장애인이추천하는개호인을행정측이파견하고개호인의개호수당은장애인이지급하는것이다 ( 이채식, 2002: 280-281). 이를바탕으로일본은개호보장, 연금, 수당등주로소득보장이나개호료획득을목적으로한자금요청이나권리옹호 2) 등의요구운동중심에서벗어났다. 즉장애인 1) 장애인에게있어서역량강화란장애인이문제상황에처했을때통제력을발휘하고강한자존감과높은내적동기를가지고문제를해결하도록하는것이다. 역량강화의기본전제는장애인이이미힘과능력을가지고있기때문에재활서비스의개입방향은전문가중심이아니라지원을받는장애인의욕구와바람을반영한다는점이다 ( 조성열, 2003: 50-51).
장애인의자립생활지원방안 77 당사자가주체가되어중증장애인들이지역에서자립생활을영위해나갈수있도록필요한서비스를제공하겠다는당사자중심의실질적인변화를꾀하게되었다. 미국, 영국, 스웨덴, 일본등에서는장애인의소득보장을위해여러가지사회적제도를마련해놓고있는데, 그중대표적인것이장애수당과장애연금이다. 미국은노령, 맹인, 장애인을위한보조적소득보장 (Supplemental Security Income: 이하 SSI라고칭함.), 시각장애인지원 (Aid to Blind: AB), 영구, 불능장애인원조 (Aid to Permanently and Totally Disabled: APTD), 사회보장에의한장애보험프로그램 (The Social Security Disability Insurance Program), 노령, 유족, 장해보험 (Old-Age, Survivors and Disability Insurance), 근로자보상 (Worker's Compensation) 제도등을통해노령과장애로인한노동력상실자의소득을보장하고있다. 한편, 미국의후견제도 (guardianship) 에서후견인은 지적능력이나자기통제에관한결함에의해자기자신의사무를처리할수없다고생각되는자의신상감호및재산관리, 권리행사에관해적법하게권리를갖고의무를부담하는자, 자녀가미성년인경우그자녀의신상감호, 재산관리의일부또는전부에관해법적으로책임을지는자 라고정의되고있다. 후견제도의종류중 제한된후견 은피후견인의자율성을위한목적으로최근에발전하고있는후견이다. 또한 단체후견제도 란후견인이될자가없는사람을위해, 주등의공기관이나비영리법인이보충적으로후견인이되어활동하는경우를말한다. 전자를공후견제도, 후자를비영리법인후견제도라고한다. 현재미국의각주에서는지체시민협회 (Association for Retarded Citizens), 보호 옹호서비스 2) 권리옹호란시민이라면당연히보호되어야만하는법적이익조차침해받고있는당사자의입장을옹호하고침해될우려가있는당사자의생활을지지해주는방법을강구하는것이다. 최근에는현실적으로발생하고있는고령자 장애인 아동 여성에대한권리침해의실태를밝히면서사회보장의권리뿐아니라재산권, 신체적자유, 정신적자유등의시민권리를포함하는권리옹호의문제에대해검토하고권리옹호의시스템을구축하는것이과제로되고있다.
78 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 (Protection and Advocacy Service) 등 100개이상의비영리법인이있다. 이들비영리법인은자원봉사자들의지원을받고있고, 그들은장애자의권리를옹호하는시민이기때문에시민옹호자 (citizen advocate) 라불리고있다 ( 김장곤, 2001: 115-122). 이처럼미국의후견제도는피후견인의다양한필요에따르기위해폭넓은유연성을갖고있는것이특징이다. 스웨덴의삼할 (SAMHALL) 은독특한형태의기업그룹으로서, 경쟁적인노동시장에서고용되기어려운장애노동자들을고용하여자본주의적시장경쟁의메커니즘하에서여타의기업들과경쟁하여성공적인경영성과를이루어냈다. 삼할은장애노동자들에대한지속적인훈련과작업방식의개선등을통해장애노동자들을일반기업으로훌륭하게전직시킴으로써스웨덴국가경제의발전과장애인의사회통합을이끌어낼수있었다 ( 변용찬외, 2004: 178). 스페인은훈도사 (Grupo Fundosa) 는온세 (ONCE) 그룹이장애인고용확대를위해 1989년에세운사회적기업 3) 이다. 초기에는노동집약적인분야에집중했지만, 현재는정보통신, 환경관련사업, 서비스분야로확대하고있다. 전체직원중 70% 가장애인이다. 장애인직원중 15% 가석사학위이상이며부장급전원이장애인이다. 훈도사는현재식품, 자동차산업분야에서만장애인 7천명이일하고있다. 포드자동차와협력해부품을만들어납품하고있으며, 파스타제조사 1위기업의주문도받고있다. 3) 자립생활실천을위한일상생활서비스프로그램일상생활과관련하여자립생활실천을위한서비스프로그램은크게커뮤니케이션서비스, 교육서비스, 생활유지서비스등으로나누어볼수있다. 우선커뮤니케이션서비스로서동료상담과정보제공이있다. 3) 사회적기업이란국가가해야할공적인업무를민간업체가위탁받아업무를수행하고, 이업체에근무하는개인은경제활동을영위할수있는것이다. 즉공공성을띄며수익활동을하는기업이라고할수있다. 미국은기업의후원금을통해운영되며, 유럽은국가에게지원받아운영하고있다. 미국은국가보다는기업참여에눈높이를두며, 유럽은기업체전부를사회적기업으로보고이에대한지원을국가에서책임진다.
장애인의자립생활지원방안 79 동료상담의핵심적기능은경험의결과를공유하는것이며, 상담을통해자립생활에필요한실천기량을얻는것이다. 우리나라는 2007년장애인복지법전부개정안에서국가와지방자치단체가장애인동료간상호대화나상담의기회를제공하도록법을신설하였다. 장애인들은또한직접적인서비스외에도자원의활용, 자립생활에영향을미칠수있는각종제도, 정책에대한정보가필요하다. 장애인은자신의현재상황에따라국가로부터보장받을수있는서비스를제공받을수있어야한다. 이러한맞춤형정보제공은공적시스템하에서의무적으로제공되어야한다 ( 국가인권위원회, 2005: 280-282). 장애인이보편적으로접할수있는정보제공서비스로인터넷이있는데, 2005년장애인실태조사결과장애인의정보화수준은크게향상되어컴퓨터보급률은 50%( 전국장애 비장애가구종합평균은 72%) 이다. 인터넷교육의증가에힘입어인터넷사용률도 2000년 7% 에서 2005년 48% 로크게증가한상태이다. 다음으로자립생활기술훈련등의교육서비스는성공적인자립생활을하고있는동료상담원을중심으로이루어진다. 기술훈련내용으로는기본적인생활훈련, 취업전상담과훈련, 사회적응훈련등이있다. 이러한자립생활훈련의내용이나방법은장애인의욕구나장애상태, 훈련의목표, 실시장소에따라다르다. 마지막으로생활유지서비스로서활동보조서비스, 이동서비스, 주택서비스, 재활보조기구관리 수리 임대가있다. 활동보조인은장애정도가각기다른중증장애인들이자신의의도대로삶을결정하기위한개인맞춤형조력자로서, 신변서비스, 이동보조, 직장에서업무보조서비스를주된업무로한다. 이동서비스는참여권과접근권의보장에핵심적역할을하는기초권리이다. 주택서비스는주택알선, 주택비용조성및대출, 주택개보수에대한컨설팅, 지역내집주인및주민의장애및자립생활에대한편견혹은선입견철폐및권익옹호가있다 ( 권성민, 2004: 37-42, 80). 한편, 미국의경우, 재활보조기구임대원칙으로일정기간 (10개월) 해당품목을임대한후에수혜자가구입할의사를나타내면임대후지급
80 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 하여 15개월이지난이후에는수리및관련서비스비용만메디케어 (Medicare) 에서부담하는형태를취하고있다. 이제도는사용자로하여금재활보조기구를일정기간사용해보고해당품목이자신의장애여건및신체상태에맞는지판단한후구입할수있는선택권을준다는이점이있다. 일본의개호보험등에서도역시 2000년임대제도를도입하여, 사용에있어개인적인특성이반영되지않고위생및관리상문제가없는 12개품목에대해서재활보조기구임대제도를운영하고있다. 우리나라는건강보험의재활보조기구지급절차가상당히복잡하여장애인이쉽게이용하기어려운문제점이있다. 또한 2005년장애인실태조사에서재활보조기구를구입하지않은이유로 구입비용때문에 라는응답이 68.3% 로가장높았다. 앞으로우리나라는국민건강보험공단이지정한업체를통해서필요한재활보조기구를대여받고, 사용자는수리등사후관리및유지서비스를제공할수있는업체를통하여제품선택이나사용방법등관련서비스를제공받을수있도록제도를개선해야한다 ( 국민건강보험공단 재활공학연구소, 2005: 197-199). 우리나라는자립생활과관련하여비체계적이고분절적인복지서비스전달체계라는한계를가지고있다. 이를극복하기위해서는지역사회에서서비스를수행하고있는기관 단체들간의자립생활지원네트워크가구축되어야한다. 장애인관련기관들각각이포괄적인서비스를제공하기보다는, 장애인에게활용되거나필요한서비스지원체계를서로연결해주고지지해주는역할을확대하는것이바람직하다. 4. 한국의자립생활지원제도화와인프라구축방안 1) 자립생활을위한법적 제도적인프라그동안한국에서장애인은권리침해가발생할경우, 법적으로민사소송을제기하는방법외에는특별한권리옹호제도나복지제도를통해권익을보호받을수있는방법이없었다. 현행법에서는이의신청이나행정
장애인의자립생활지원방안 81 소송등이있지만이것은행정행위에대한이의와법적판단을묻는것이므로일상생활지원을확보하기위한절차로활용되기는어렵다. 이러한문제에대해장애인의권리를보장하고자하는 장애인차별금지및권리구제등에관한법률안 ( 이하장차법 ) 과장애인복지법전부개정은중요한의의를갖는다. 2007년 3월 6일장차법이국회본회의에서통과되어편견과차별을방지하고제거할수있는제도적장치가마련되었다. 장차법은차별의영역을고용, 교육, 재화와용역의제공및이용, 사법 행정절차및서비스와참정권, 모 부성권 성등, 가족 가정 복지시설및건강권등으로규정하고있다. 장애인차별에대한예방 조사 시정조치등의업무는국가인권위원회가담당하고, 차별행위에대해법무부장관이시정명령을한다. 시정명령을이행하지않을경우과태료가부과되며악의적인차별행위에대해서는 3년이하의징역또는 3천만원이하의벌금을부과할수있다. 장차법은 2003년 4월 15일에 57개의장애인단체가모여장애인차별금지법제정추진연대 ( 이하장추련 ) 를결성하고 2004년 3월장추련법제정전문위원회가법안초안을제시하는등장애인당사자들이법제정을위해노력했다는점에서의의가크다. 장차법을통해장애인의인적자본의향상과장애인이일할수있는환경의개선이예상되고있다. 또한취업한장애인의생산성과소득이전반적으로증가하고, 장애인에게지출되던공공부조비용이감소되며취업장애인에의한조세납부도증가될것으로보고있다. 장차법이제정되면서장애인차별에대한최소한의제도적장치는마련되었지만, 앞으로징벌적손해배상이나이행강제금에대한논의는더구체화되어야한다. 또한 정당한사유없이, 과도한부담이나현저히곤란한사정이있는경우, 특정직무나사업수행의성질상불가피한경우 등의차별금지예외조항에대해어느정도까지인정할것인가의문제도남아있다 ( 한국장애인고용촉진공단홍보협력팀, 2007: 12). 2007년 7월현재장애인복지법전부개정법률안이입법예고되어있다. 기존의장애인복지법은이념상으로는사회참여와완전한사회통합을추
82 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 구하면서도그구체적인내용에서는보호와재활, 시설지원, 전문적인서비스의확대등장애인을대상화하고있다. 장애인복지법전부개정법률안은장애인이장애인관련정책결정과정에우선적으로참여할권리가있음을규정하고있다. 또한국가와지방자치단체는학생, 공무원, 근로자, 그밖의일반국민등을대상으로장애인에대한인식개선을위한교육및공익광고등홍보사업을실시하도록하고있다. 초 중등교육법 에따른학교에서사용하는교과용도서에는장애인에대한인식개선을위한내용이포함되도록하고있다. 즉법에대한논의도중요하지만무지에의해범하게되는차별행위를막기위해서는언론매체나복지교육등을통해모든국민에게법에대해알리는작업이필요하다. 5년마다실시하도록되어있는장애인실태조사는 3년마다실시하도록변경하였다. 국가와지방자치단체는중증장애인이일상생활또는사회생활을원활히할수있도록그활동에필요한활동보조인을지원할수있다. 임신등으로인하여이동이불편한여성장애인에게임신및출산과관련한진료등을위하여경제적부담능력등을감안하여활동보조인을지원할수있도록하는등규정을보완하고신설하였다. 이러한법의제정과개정이외에장애인자립생활의핵심적내용들을중심으로자립생활지원의제도화방안에대해살펴보면다음과같다. 첫째, 현재우리나라의장애인소득보장은연금제도와수당제도, 경제적부담경감을통한간접적인소득보장대책을중심으로이루어지고있다. 우리나라의국민연금제도는업무상재해나사고로인해장애를입은중도장애인을위한소득보장은가능하지만장애로인해취업할수없거나경제활동을하지않는장애인은사회적보장을받지못하고있다. 또한장애수당은국민기초생활보장법상의수급권자만이받을수있기때문에직접적인소득보장시책은미흡한실정이다. 제한적인수당지급의문제에있어서는일반예산에서국고보조의형식으로장애수당을현실적인수준으로확충해중증장애인의생활수준향상과당사자들의욕구에부응하는소득보장정책이수립되어야할것이다 ( 정흥원외, 2002: 127-128). 4) 현재국민기초생활보장법상생계급여대상등록장애인중중
장애인의자립생활지원방안 83 증장애인에게월 7만원, 경증장애인은 2만원의장애수당이지급되고있다. 장애아동부양수당은월 7만원이지급된다. 우리나라의경우, 장애인들의실업률이일반인들에비해상당히높고가구월소득이도시근로자가구의절반에불과하다. 이에비해치료비, 교통비등추가적인비용은일반인보다훨씬더지출되고있는상황에서안정적인소득의확보를위해서는무기여장애연금의도입이필요하다. 무기여장애연금은취업기회를갖지못함으로써국민연금수급권을박탈당하고있는장애인들에게무기여방식으로일정금액을지급하는연금제도를말한다. 장애인이직업을갖지못하는것은국가와사회의책임도큰만큼기여가없다는이유로배제해서는안된다 ( 이채식, 2002: 287). 현재선진국에서는장애인의자립생활에대해소득보장정책과고용정책을통합하려는쪽으로정책의방향이변화되고있다. 이것은소득보장에따른국가재정부담의문제때문이기도하지만, 고용의기회에서배제되어있는장애인들의노동권을회복하여자립역량을강화하기위함이기도하다. 많은국가들이사회적기업을통해이를달성하고자하고있다. 유럽은우리나라의장애인자활사업장과같은곳도사회적기업으로본다. 물론매출만으로는운영할수없기때문에후원이나지원등의형태로재원을충당하지만, 공적서비스를담당하며수익활동을한다는면에서사회적기업으로볼수있다. 우리나라에서장애 4) OECD 국가의장애인소득보장수준을파악하기위해, 각국가의근로가능연령대장애인의소득수준을동연령대비장애인의소득수준과비교한결과, 가구소득의경우 OECD 국가의장애인가구의소득수준은비장애인가구소득의평균 85% 수준인것으로나타났으며, 장애인개인의평균소득수준은이보다 5~10% 낮은수준인것으로나타났다. 그러나우리나라의경우장애인가구의가구소득이비장애인가구의가구소득에차지하는비율은 62% 로 OECD 국가내에서가장낮은수준을보이고있다. 또한임금소득과급여소득이모두없는장애인의비율은 OECD 국가평균 20.6% 이고, 우리나라의경우이비율이 49.5% 로멕시코를제외하고는 OECD 국가중가장높게나타났다 ( 변용찬외, 2004: 21). 한편, 우리나라의경우, 장애인들이스스로를어느계층에속한다고생각하는지조사한결과, 61.3% 가하층에속한다고응답하였고, 32.4% 가중하층에속한다고응답하였다 (2005 년도장애인실태조사 ).
84 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 인자립작업장등이사회적기업으로포함되어장애인이사회적기업에종사하며경제활동을한다면, 자립생활을위한장애인개인의역량도강화되고사회적인식개선에도큰기여를할것이다. 사회적기업을통해자립생활을지원하기위해서는문서의디지털화작업, 제품소개나고객의불만을접수하는콜센터, 텔레마케팅분야등장애인고용창출에유리한분야도파악해야한다. 현재장애인취업분야는단순노무직 (28%), 농어업 (19%), 기능원및관련기능근로자 (12%) 등주로단순업무에편중되어있다. 장애인취업확대를위해장애유형별, 연령별직종개발과고용주의인식개선을위한노력이필요하다. 또한사회적기업은사회운동의관점에서역량있는장애인리더들이운영해나가야한다. 그리고장애인이사회적기업을통해사회활동에대한적응능력을높이고노동능력도성취하여일반노동시장에통합되도록하는방향으로나아가야할것이다. 한편, 참여정부는기업의장애인고용을유도하기위해 2005년부터삼성, 현대, LG 등 142개기업과 장애인고용증진협약 을체결하였다. 그결과 30대기업에취업한장애인이 2003년 5,198명에서 2006년 8,458명으로늘어났다. 장애인의무고용률이증가하고정부와기업의장애인고용유도가시도되고있지만, 근본적으로는장애인이고등교육을보장받고원하는일을할수있는근로능력을개발하여개인역량을강화하는것이우선되어야한다. 장애인개인의역량강화를통해서만이일반노동시장으로의통합이가능할것이며진정한자립생활의권리를누릴수있을것이다. 한국장애인고용촉진공단은고학력청년층장애인이다양한직장체험을통해직업에대한폭넓은인식과적극적인직업의식을고취하고사업주의장애인고용에대한이해증진을도모하기위해 시험고용사업 을실시하고있다. 연수기업은상시근로자 200인이상이면서장애인의무고용률 2% 미만인기업이다. 연수기간은최소 1개월~ 최대 3개월로연수생과연수기업간합의로결정되며, 1인당월 60만원씩의연수수당이 3개월동안지원된다. 하루근무시간은 4시간이상으로하되 8시간을초과할수없도록하고있다 ( 한국장애인고용촉진공단홍보협력팀, 2006: 6-11).
장애인의자립생활지원방안 85 장애인의일할권리에있어서는그차별의논리가당사자의입장에서논의되어야한다. 경제적효율성을앞세우는고용주의입장에서는차별이정당화될수밖에없기때문이다. 또한법적 제도적뒷받침과함께문화적으로도인식의변화가요구된다. 법적 제도적인프라가구축되어야장애인이권리옹호를위한다양한시도들이가능하지만, 장애인의능력과인간적가치를동등하게인정해주는사회문화적분위기도형성해나가야한다. 이를위해학교교육에서복지교육이이루어지고공익광고등을통한의식개선도이루어져야한다. 둘째, 우리나라에서는아직민법에서규정하고있는금치산, 한정치산등재산중심적인후견제도에머물러있는데, 재산관리및신상보호에관한성년후견제도의마련이필요하다. 성년후견제도를도입한다면후견인으로서적합한자를선임할수있는제도와장애인본인이신뢰하는자를후견인으로계약할수있는임의후견계약제도등이필요하다. 또한이들후견인을감독하는합리적인제도를두어그권한남용을방지할수있도록해야할것이다 ( 김정순, 2004: 139-145) 셋째, 장애인복지법전부개정에언급되었지만활동보조서비스는보조가필요한중증장애인에게는생존권에속하는것이다. 장애인은필요한활동보조인을스스로선택하고구매할수있어야하며, 장애인이필요로할때수시로서비스가제공될수있도록법에그내용이보다구체화되어야한다. 또한활동보조인의역할이중증장애인의자립생활의질을결정하는만큼, 활동보조인도하나의직업으로인정받을수있어야한다. 장애인의외출편의성을높이기위해서는재활보조기구지원정책을마련하는한편편의시설설치에대한기준을강화하고미설치에대해관리 감독할방침이다. 현재는장애인보장구부가가치세영세율적용, 재활보조기구무료교부사업, 전동휠체어보급사업, 건강보험을통한지원등이이루어지고있다. 넷째, 장애인의자립생활을위해서는거주기반마련이필수적이다. 따라서임대아파트의입주조건을완화시키고, 주택마련을위한전세자금
86 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 대여사업의확대실시와무상또는장기저리융자를해주는방안마련이필요하다. 또한자립생활홈, 그룹홈, 중간쉼터, 전문요양시설등당사자가선택가능한주거서비스로주택지원의내용이다양화되어야한다. 또한장애인들이개별적인욕구에기초하여양질의서비스를제공받고, 사생활보호와자기결정권이존중되기위해서는시설의규모와수용인원의대폭적인축소가필요하다. 그리고이러한시설의소규모화는지역사회에통합된형태여야하며현존하는사회복지시설의기능에자립생활지원기능을의무화할필요가있다. 현재지역사회안에서의자립생활이활성화되어있지않은우리나라의상황에서는지역자원을확보할수있는형태의자립생활홈의모델사업실시가필요하다. 또한자립생활로가는중간단계로써의장애인생활시설은지역사회와의적절한교류를통해지역주민과의긍정적인관계형성이요구된다. 이를위해서는지역주민의욕구충족을위한프로그램을마련할필요가있다 ( 박태영, 2001: 274). 일본의경우, 자립생활센터가지역중심의장애인서비스를제공함과동시에행정기관과의조정과주민서비스의실시로업무영역을확대시켜나감으로써지역주민들의장애인에대한인식도새로워지고있다. 다섯째, 우리나라에는장애인의권리보장을위한가시적이며실효성있는기구가없다. 장애인복지법에장애인복지조정위원회가마련되어있고, 실무위원회가상설화되어있으나그기능이미미했다 ( 이문희, 2005: 30-31). 이러한문제에대해 2007년장애인복지법전부개정안은장애인복지조정위원회의명칭을장애인정책조정위원회로변경하고, 장애인복지뿐아니라제반장애인정책을수립 조정하도록하였다. 5) 5) 장애인의권리보장을위한실효성있는기구의예로미국의국가장애위원회 (National Council on Disability, NCD) 가있다. NCD 는미국의모든장애인과그들가족의삶의질을향상시키기위하여대통령과의회에권고를하는독립적인연방기구이다. NCD 위원들은장애인, 장애인관련국가기관, 장애인서비스의공급자 관리자, 장애인과관련하여의학적 과학적연구를수행하는데관여된사람들, 기업, 노동조직등을대표할수있도록임명되며, 위원들의대다수는장애인이다 ( 조한진, 2005: 66-67).
장애인의자립생활지원방안 87 2) 지속가능한장애인권리옹호운동 지금까지의장애인운동은장애계의이슈를중심으로법제정, 정책책임자의책임을묻는운동, 활동보조인제도화같은구체적인대안을제시하기보다는, 추상적으로요구하는요구운동이많았다. 물론예산확보같은경우는정책입안자의역할이중요하지만, 구체적인서비스대안은운동단체에서제안할수있어야한다. 또한기존의시민운동단체를중심으로한요구운동은장애인을위한것처럼보이지만, 자신의조직에도움이되는경우에만운동을하는한계도가지고있다. 장애인권리옹호운동은장애인당사자가중심이되어야하고, 시민단체가운동의중심이될경우장애인만을위한운동이아닌사회개혁운동이되도록하는것이인식개선에보다효과적이라고생각한다. 또한장애인계는현실적인자립생활성공사례를제시함으로써자립생활에대한공감대형성과함께제도적인정착을기대할수있다. 외국의사례를보면, 장애인계에서스스로자립생활관련시범사업을실시하고그성과를보여줌으로써정부가이를제도화하는과정을거치고있다. 자립생활의법제도화투쟁은중장기적과제일수있기때문에구체적인투쟁과제를분명히해야한다. 이를위해서는중증장애인에대한보편적인실태파악이요구된다. 또한권리옹호운동이활성화되기위해서는권리옹호의유형을명확히세분화하고권리옹호시스템의안정적인제도화가요구된다. 6) 사회복지의이용자, 소비자로서장애인을지원하기위한권리옹호시스템은첫째, 이용자보호시스템으로서서비스평가, 정보제공, 행정감사제도, 둘째, 예방적권리옹호시스템으로서성년후견제도와서비스이용지원제도, 셋째, 사후처리형권리옹호시스템 6) 영국의장애인권리옹호기관인 NAMH(The National Association for Mental Health) 는권리옹호의유형을다음과같이구분하고있다 (MIND, 1992; 이명현, 2004: 32-33). 첫째는자기변호 (self-advocacy) 로, 장애인이스스로자신의권리를주장하고자기의요구와관심을표명하며스스로의능력에맞게시민으로서의의무를다하려는것이다. 둘째는시민권리옹호 (civil-advocacy) 로훈련된자원봉사자나스텝에의해행해지는원조활동과프로그램을말한다. 셋째는법적권리옹호 (legal advocacy) 로변호사나법적훈련을받은자가정신장애인과같은약자의권리행사나보호를원조하는것이다.
88 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 으로서고충해결제도로구분할수있다 ( 이명현, 2004: 37-45). 제3자에의한서비스평가제도는양질의서비스를받을수있는권리를옹호하는시스템이다. 이를통해복지서비스제공자와이용자사이에발생할수있는권력관계의불균형을시정하고이용자의프라이버시를배려하면서도양자관계의폐쇄성의극복을기대할수있다. 한편우리나라의자립생활센터는권리옹호운동과서비스시행을통합시켜실질적으로장애인에게필요한정책과서비스가가능해지도록해야한다. 현재자립생활센터들가운데일부만이지방정부로부터재정지원을받고있고, 그나마정부보조금은전체운영비의약 30% 만을충당하고있다. 우리나라에있는자립생활센터의경우대부분무료사업을하고있으며복지관내에자립생활센터를설치하여운영되고있다. 이때문에독자적인운영권이없어프로그램의자율적인운영에문제가있고, 자금확보에도어려움이따른다 ( 고관철, 2006: 36-37). 미국의경우, 재활법에서정부의지원을받기위해충족해야할조건들을제시하고, 신청을통해이기준을충족하는센터들에게재정지원을하고있다. 또한재정지원을하는만큼엄격한평가및서비스질에대한점검이정기적으로이루어지고있다 ( 김경혜, 2004: 138-139). 우리나라에서자립생활센터가권리옹호운동과서비스시행이라는제기능을발휘하기위해서는우선정부의재정지원수준을높일수있도록센터의운영조건과기준들을보다체계화해야할것이다. 앞으로의복지사회에서는획일적복지서비스보다는개개인의생활스타일에맞는자기결정이나선택을보장하는권리옹호시스템이더욱강조될것으로예상된다. 또한권리옹호네트워크의기능확립이중요하다. 즉장애인당사자와행정기관, 자원봉사자를비롯한복지 보건 의료주체와함께변호사나가정법원등사법주체도참여하는네트워크형성이요구된다. 따라서권리옹호네트워크를전국적으로확산시키고각지역사회의상황에따라보건복지전문직, 행정과시민, 법조계등에의한다양한네트워크구축과함께 NPO, 자조집단, 지역주민등과의연계와협동이가능한체제구축하는것이주요한과제이다 ( 이명현, 2004: 48-49).
장애인의자립생활지원방안 89 3) 장애인당사자주의 장애인자립생활의실천에있어서가장중요한논쟁점은장애인당사자주의이다. 장애인자립생활과관련된법제정과정책결정과정, 서비스지원의시행과평가과정에서장애인이그중심적역할을담당해야한다. 장애인이겪는문제와그에대한개선방안은장애인당사자가가장잘알고있기때문이다. 장애인당사자주의가이루어질수있기위해서는장애인개개인의역량강화가우선적으로갖추어져야한다. 우리나라에서장애인차별금지법이제정되었다하더라도장애인들이무력한개인으로남아있다면장애인의권리회복에있어서큰변화를기대하기어렵다. 즉장애인은고등교육을통해자신의능력을개발하여직업을갖고가치있는지역사회의구성원으로서자립생활을영위해야한다. 그래야만현실의문제에대해장애인스스로의눈으로판단하고당사자로서의입장에서이야기할수있기때문이다. 한편장애인의자립생활이성공적으로행해지기위해서는장애인당사자의경험과요구가관련된시스템속에관철될수있도록환경이조성되어야한다. 이를위해장애인복지법전부개정안은장애인이장애인관련정책결정과정에우선적으로참여할권리가있음을규정하고있다. 7) 자립생활에서장애인당사자주의가실현되기위해서는훈련과교육을통해장애인당사자는역량을강화하고, 국가와사회기능은장애인을지원해주는보조적성격을띠어야한다. 또한장애인당사자와전문가가서로보완할수있는협력관계에있어야하며, 당사자단체들간에자정장치가마련되어야한다. 장애인당사자주의가확산되면서장애인과재활전문가들이긴장관계를형성하기도하는데, 장애인과전문가가 7) 미국의경우우리나라에비해장애인당사자주의와관련된내용들이법에보다구체화되어있다. 정책과수행절차수립에있어서는시민과의회의를반드시개최하고, 장애인당사자와협의하도록하고있다. 또한자문위원회는형식적이아니라, 장애인이구성원의과반수를넘어야하며, 의장또는부의장은반드시장애인으로하고, 연 4 회이상의회기가열리고회의는공개하도록하고있다.
90 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 각자의역할을인정하여서로가보완할수있는협력관계를만들어나가야한다 ( 조성열, 2003: 51-52). 현재사단법인한국장애인인권포럼에서는장애인정책모니터링센터를부설하여장애인당사자에의한장애인인권복지정책을모니터링하고있다. 모니터링사업은정부의장애인정책의논의 결정 시행과정에대한올바른비판과감시를하기위한것이다. 즉정책모니터링을통해장애인당사자들이장애인관련정책과관련하여합리적이고현실적인대안들을적극적으로제안함으로써장애인관련정책 제도 법률이보다효과적으로수행될수있도록하는것이다. 정책모니터링외에도활동보조지원사업모니터링, 방송모니터링, 웹접근성모니터링등이장애인당사자를중심으로진행되고있다. 한편, 장애인활동가와장애인분야전문가들에게정책당국과시민사회와의연대와소통의기회를제공할목적으로 정책과대안포럼 이시도되고있다. 이를통해활발한토론과연구, 조사활동을통한정책담론형성과대안제시, 장애인의정책역량강화등이기대된다. 5. 결론 우리나라는여전히장애인을 비정상 으로보는시선이더많다. 그러나장애는한개인의특성일뿐이므로사회는인간의다양성을인정해야한다. 그동안우리사회는장애가있다는이유만으로장애인을각종사회서비스, 국가자원의배분, 노동참여, 제도적의사결정과정등으로부터체계적으로분리시키거나소외를초래하는경우가많았다. 그리고최근까지도장애인은다수의사회구성원들이나정책결정자들의판단에의해주어진삶을살아왔다. 그러나지적인능력과신체적능력의차이로인간이서열화되어서는안된다. 모든인간은불완전한존재라는전제하에생활의주체로서자율성을가지고서로존중하고상호의존해야한다. 이를위해서는우리사회가사회적배제의문제를인식하고장애인본래의권리를인정해나가는과정이필요하다. 장애인이권리로서자립생
장애인의자립생활지원방안 91 활을실천하기위해서는사회의장애요소를제거해야하는데심리 사회적장애요소가제거되지않으면물리적장애가제거되었다고해도완전한사회통합이이루어졌다고볼수없다. 이논문에서는국외의사례들을통해우리나라장애인의권리옹호에있어서의현실적문제점과자립생활의제도화방안에대한함의를찾아보았다. 장애인에대한사회적배제를극복하기위해서는자립생활실천의안정된인프라를구축하여장애인의권리에대한의식개선에긍정적인영향을미칠수있도록하는것이중요하다. 이를위해서는자립생활의제도적기반을확립하고지속적인권리옹호운동을해나가야한다. 또한정책결정과정을포함한권리옹호활동의모든부분에서장애인당사자주의의실천이기본적으로이루어져야한다. 그리고이러한인프라구축은국가와기업, 시민사회와장애인당사자등각각의영역에서이루어지고또유기적으로연결되어야한다. 현재대부분의복지국가들은장애인의자립생활을지원함에있어현금급여지급방식에서일자리창출을통해지원하는형태로복지서비스를전환하고있다. 복지국가의기본시스템은두터운사회중간층이낸세금을통해취약계층의소득을보장해주어야한다. 그러나중간층의일자리조차안정적이지않은우리나라의현상황에서는직접지원보다일자리를통해사회보장을해주는방식이보다효과적이다. 물론우리나라의경우유럽처럼사회보장서비스를제대로갖추지않은상황에서연금이나수당등의직접지원이줄어들위험이있다. 그렇기때문에우리나라는우선자립생활을위한기본적인법과제도화된지원을확고히하는것이필요하다. 또한차후로도복지예산을줄이기위한방편으로사회적기업과같은시스템을활용해서는안될것이다. 우리나라의경우는우선장애인의실질적인소득보장을위한법과제도를개선하고, 부수적인서비스지원체계를확립해나가야한다. 또한장애인자립생활지원에대한지속적인연구와실태조사를통해자립생활지원이안정적인형태로제도화될수있도록노력하여야할것이다.
92 제 7 회 사회연구학술상 수상논문 사회적배제의문제와이에대한권리옹호로서의자립생활지원은모든장애인을대상으로하고있으나, 장애유형및장애특성별로자립생활에필요한도움의내용에는세부적이고개별적인차이가있다. 그러나이는이논문에서따로기술하지않았으며개인별서비스가필요하다는언급으로대신하였다. 차후의연구에서는장애유형및장애특성별자립생활지원에대해보다구체적인논의가이루어져야할것이다. 또한장애인에대한사회적배제와권리옹호문제에있어서법률과관련된논쟁점들은상당히포괄적이고중요한위치를차지한다. 따라서장차법과장애인복지법외에장애인 노인 임산부등의편의증진보장에관한법률과장애인고용촉진및직업재활법, 장애인등에대한특수교육법등의문제점에대한분석역시추후의연구에서반드시다루어져야할과제이다. 참고문헌 강신욱. 2005. 사회적배제의지표개발및적용방안연구. 서울 : 한국보건사회연구원. 12-47. 고관철. 2006. 자립생활지원제도화의깃발을세우며. VOICE, 제19호 (2006. 봄 ). 서울 : 보이스. pp. 28-37. 국가인권위원회. 2004. 사회적배제 의관점에서본빈곤층실태연구. 서울 : 국가인권위원회. pp. 18-51.. 2005. 장애인생활시설생활인인권상황실태조사 : 양성화된조건부신고복지시설을중심으로. 서울 : 국가인권위원회. 국민건강보험공단 재활공학연구소. 2005. 장애인보장구급여제도개선방안. 인천 : 재활공학연구소. 권성민. 2004. 중증장애인의자립생활발전방향에관한연구. 경희대행정대학원석사학위논문.
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