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1 2005년도인권상황실태조사연구용역보고서 HIV 감염인및 AIDS 환자인권상황실태조사 국가인권위원회

2 이보고서는연구용역수행기관의결과물로서, 국가인권위원회의입장과다를수있습니다

3 HIV 감염인및 AIDS 환자인권상황실태조사 2005 년도국가인권위원회인권상황실태조사 연구용역보고서를제출합니다 년 12 월 연구수행기관인하대학교의과대학공동연구원 ( 가나다순 ) 김연미 (Santa Clara Valley Medical Center) 김현구 ( 한국AIDS퇴치연맹 ishap) 김형석 ( 감염인인권모임세울터 ) 박광서 ( 감염인인권모임러브포원 ) 이미영 ( 감염인쉼터 / 질병관리본부 ) 이후소 (St. Vincent Medical Centers) 이훈재 ( 인하대학교의과대학, 연구책임자 ) 정현미 ( 이화여자대학교법과대학 ) 한채윤 ( 한국성적소수자문화인권센터 ) 연구보조원 ( 가나다순 ) 이강민 ( 이화여자대학교법과대학 ) 정수경 ( 인하대학교의과학연구소 ) 최민영 ( 인하대학교의과학연구소 ) 최성용 ( 인하대학교의과대학의학과 )

4 차례 요약문 1 Ⅰ. 서론 연구배경 : 문제의제기 27 1) HIV 감염인인권침해의기원과배경 31 2) 제기되고있는 HIV 감염인인권침해유형과사례 연구의목적 37 1) HIV 감염인인권침해실태파악 37 2) HIV 감염인인권침해원인평가 38 3) 외국의관련정책 / 프로그램검토및시사점도출 38 4) HIV 감염인인권향상을위한정책과제제언 연구방법및내용 39 1) 문헌고찰 39 2) 심층면접조사 40 3) 설문조사 40 4) 보건기관방문조사 41 5) 외국의관련정책 / 프로그램검토 41 6) 전문가자문 본연구의수행체계 42 Ⅱ. 문헌고찰 선행연구논문 43 1) 감염인인권과관련한주요쟁점검토문헌 43 2) 일반인과보건의료종사자의 HIV/AIDS 에대한인식도조사연구 44 3) 관련법과제도, 그리고국가보건기관업무관행의문제점분석연구 HIV 감염인건강권보장을위한인권활동가제언 47

5 3. HIV 감염인인권보장을위한국제규약, 우리나라관련법조항 49 1) HIV/AIDS와인권에관한국제적지침 49 2) 후천성면역결핍증예방법의 HIV 감염인보호 지원조항 50 Ⅲ. HIV/AIDS 관련주요일간지보도내용및경향 52 Ⅳ. 외국의 HIV 감염인인권문제논의경과와정책대응 5 1. 미국의 HIV/AIDS 관련주요사건및연방정부차원의입법대응 HIV 감염인에대한지역단위의포괄적서비스제공 : 미국캘리포니아주 Santa Clara County 사례 HIV 감염인에대한장애인정및보험가입허용 71 Ⅴ. 후천성면역결핍증예방법의문제점및개정방향 후천성면역결핍증예방법의연혁 73 1) 1987년제정된후천성면역결핍증예방법 73 2) 1차개정 ( 법률 4077호 ) 사유및주요개정내용 74 3) 2차개정 ( 법률 5135호 ) 사유및주요개정내용 75 4) 3차개정 ( 법률 5454호 ) 사유및주요개정내용 77 5) 4차개정 ( 법률 5840호 ) 사유및주요개정내용 78 6) 5차개정 ( 법률 7451호 ) 사유및주요개정내용 현행후천성면역결핍증예방법의문제점과개정방향 84 Ⅵ. 심층면접조사결과 조사개요 조사결과 89 1) 의료기관에서의차별적진료행위 89 2) 비효율적이고반인권적인 HIV 감염인정책 100 3) 본인동의없이행하는 HIV 검사와감염사실누설 108 4) 다양한사회영역에서의냉대와차별 112

6 5) 국가에대한요구사항 119 Ⅶ. 보건기관방문조사결과 조사개요 조사결과 123 Ⅷ. 의사들의 HIV/AIDS 관련진료경험및인식 조사개요 조사결과 159 Ⅸ. HIV 감염인설문조사결과 조사개요 조사결과 161 1) 응답자의일반적특성 161 2) HIV 감염사실의인지과정 163 3) HIV 감염이가족관계에미친영향 164 4) HIV 감염이직업및경제활동에미친영향 167 5) 의료기관이용과관련한불편및차별경험 171 6) 보건소등으로부터의신체적자유침해및개인정보누설 174 7) 일상적삶의어려움 176 8) 국가에대한요구사항 177 9) 건강상태와삶의질수준 ) HIV 감염인으로서의생애주기와감염경과기간에따른인권의영역별침해경험 188 Ⅹ. 정책제언 HIV 감염인의인권보장을위한대중홍보및보건의료인교육 190 1) 편견과차별해소를위한대중홍보의방향전환 191 2) 보건의료인에대한교육강화 193

7 2. AIDS 예방정책과후천성면역결핍증예방법의전향적개정 194 1) AIDS 예방정책의패러다임전환 194 2) 법률명칭변경 195 3) HIV 감염인에대한차별과편견해소의지반영 195 4) 사생활보호를위한 HIV/AIDS 관리체계의개선 195 5) HIV 익명검사의법적근거명시 196 6) 인권침해조항의개정 196 7) 의료복지서비스내실화와관련한사업근거명시 HIV 감염인에대한의료복지서비스내실화 198 1) 의료접근권보장 198 2) 자활지원확대 200 3) 장애인정 200 4) 심리적지지와상담서비스의필수적제공 200 5) 인권문제구제등을위한법률서비스제공 201 6) 의료복지서비스의지역별불균형해소 201 Ⅺ. 참고문헌 202 부록 부록 1. 선행인권실태조사연구들에서활용한조사방법론 204 부록 2. 심층면접조사지침 211 부록 3. HIV 감염인인권실태조사설문지 217 부록 4. 보건기관방문조사표 233 부록 5. 3대일간지 HIV/AIDS 관련기사목록 (1982년부터현재까지 ) 234 부록 6. HIV/AIDS에대한공포와혐오조장언론보도사례 327 부록 년제정후천성면역결핍증예방법원문 365 부록 8. 후천성면역결핍증예방법각조항의대체적용가능법조항 372

8 그림차례 그림 1. 본연구의수행체계 42 그림 2. 3대일간지의연도별 HIV/AIDS 관련기사유형분포 53 그림 3. 3대일간지의 HIV 감염인인권옹호기사주제분포 54 그림 4. HIV 감염인과청장년당뇨환자의삶의질수준비교 182 그림 5. HIV 감염인으로서의생애주기에따른삶의질수준비교 182 그림 6. HIV 감염인으로서의생애주기에따른인권의각영역별피해경험 189 그림 7. HIV 감염경과기간에따른인권의각영역별피해경험 189 그림 8. 미국의 HIV/AIDS 공익광고 AIDS 환자를겁내지마세요 192 그림 9. 브라질의 HIV/AIDS 공익광고 AIDS 환자에대한편견깨기 192 표차례 표 1. 3대일간지의 HIV/AIDS 관련기사검색결과 52 표 2. 방문조사대상보건소의 HIV 감염인등록현황 124 표 3. 보건소 HIV/AIDS 담당자의관련업무종사기간 125 표 4. 보건소 HIV/AIDS 담당자의직무교육이수경험 126 표 5. 보건소 HIV/AIDS 담당자의업무영역 126 표 6. 보건소 HIV/AIDS 담당자가처음 HIV 감염인을만났을때느낌 128 표 7. 보건소에서역학조사를실시하는시기 130 표 8. 보건소에서의감염인배우자에대한조치 132 표 9. 보건소역학조사결과중신뢰하기어려운부분 135 표 10. HIV 감염인상담업무관련가장어려운점과그이유 136 표 11. 보건소에등록된 HIV 감염인의진단경로 139 표 12. 보건소에등록된 HIV 감염인들의직업상태 140

9 표 13. 보건소에등록된 HIV 감염인들의가족관계 141 표 14. 보건소 HIV/AIDS 담당자들의의료기관상담사업필요성여부에대한인식 143 표 15. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는의료기관상담사업의필요이유 144 표 16. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는의료기관상담사업의고려사항 147 표 17. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이필요하다고생각하는 HIV 감염인지원프로그램및정책 148 표 18. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는역학조사의문제점 151 표 19. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는후천성면역결핍증예방법개정내용및방향 152 표 20. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는익명검사의문제점 153 표 21. 방문조사대상보건소에서정기검사, 익명검사를제외한 HIV 검사실시여부 155 표 22. HIV/AIDS 관련보건소 HIV/AIDS 담당자들의기타의견 156 표 23. HIV 감염인설문조사응답자의성분포 161 표 24. HIV 감염인설문조사응답자의연령분포 161 표 25. HIV 감염인설문조사응답자의거주지역분포 162 표 26. HIV 감염인설문조사응답자의감염진단경과기간 162 표 27. HIV 감염으로인한응답자의건강상태 162 표 28. HIV 감염사실을처음알게된경위 163 표 29. 감염진단당시 HIV 검사에대한본인의동의여부 164 표 30. HIV 감염진단당시검사전상담서비스를받았는지여부 164 표 31. HIV 감염진단당시검사후상담서비스를받았는지여부 164 표 32. HIV 감염이결혼, 동거, 교제에미친영향 165 표 33. 가족의 HIV 감염사실인지여부 166 표 34. HIV 감염이전과비교한가족관계의변화 166

10 표 35. 현재의거주형태 167 표 36. HIV 감염진단당시의직업 168 표 37. HIV 감염으로인해직업을그만둔경험여부 168 표 38. HIV 감염때문에직업을그만두게된가장중요한이유 169 표 39. 응답자들의현재직업 169 표 40. 응답자들의현재직업종사상의지위 170 표 41. HIV 감염전과비교한월평균소득변화 170 표 42. 응답자들의기초생활수급혜택여부 170 표 43. 기초생활수급혜택을받게된경위 170 표 44. 응답자들의현재월평균소득 171 표 45. 현재거주하고있는집의소유주 171 표 46. HIV 감염과무관한진료를받을때감염사실의누설경험여부 172 표 47. 본인이먼저의사에게감염사실을알릴경우가장중요한이유 172 표 48. 본인이먼저의사에게감염사실을알리지않을경우가장중요한이유 172 표 49. 의료기관이용시불편및차별경험 172 표 50. 보건소에의한신체적자유침해및개인정보누설경험 174 표 51. 주변인들에의한감염사실누설경험 176 표 52. 일상적삶에서의가장큰어려움 177 표 53. 이용경험이있는의료복지서비스의종류 178 표 54. HIV 감염인의삶의질향상을위해가장필요한정책 / 프로그램 178 표 55. 정부 HIV/AIDS 관련정책의가장큰문제점 178 표 56. 가장최근에측정한면역수치 (CD4) 179 표 57. 기회감염증이환경험 179 표 58. 감염후질병으로인한입원경험 179 표 59. 항-HIV 제제복용경험 180 표 60. 항-HIV 제제에대한부작용경험 180 표 61. 항-HIV 제제에의한부작용지속기간 180

11 표 62. 항-HIV 제제부작용의불편정도 180 표 63. 응답자들의신체기능 183 표 64. 응답자들의신체적건강문제로인한활동제한 184 표 65. 응답자들의신체적, 정서적문제로인한활동제한 184 표 66. 응답자들의신체적 / 정신적건강문제로인한사회적기능의제한 184 표 67. 응답자들의신체적 / 정신적건강문제로인한사회적기능의제한빈도 185 표 68. 응답자들의신체통증 185 표 69. 응답자들의신체적통증으로인한활동제한경험 185 표 70. 응답자들의활력및정신건강수준 185 표 71. 응답자들의건강상태에대한주관적인식수준 187 표 72. 응답자들의동반장애유무 188 표 73. 동반장애가있을경우 HIV 감염과의관련성여부 188 표 74. 응답자들이갖고있는장애의종류 188

12 요약문 1. 문제의제기 우리사회가건전하다면천부적권리이자헌법에의해서도보장되고있 는국민누구나의보편적인인권이존중되어야함은물론특수한건강문 제등을갖고있는취약계층에대해서는국가 / 사회적차원의특별한배 려가있어야하는것이당연함. 그러나 HIV/AIDS 에대한사회적편견과차별, 그리고국가의역할수 행미흡으로말미암아 HIV 감염인및 AIDS 환자들 ( 이하 HIV 감염인 으 로요약하여칭함 ) 은인권의사각지대에방치되고있다는지적에별이 견은없을것임. 다만, 인권침해소지가있다고하더라도비감염인들의건강권보호를 위해서는 HIV 감염인에대한관리감독이더욱강화되어야한다는주장 도있어왔음. 물론이러한주장에전혀일리가없다고할수는없지만 HIV 감염인의인권보장과비감염인의건강권보호가양자택일을요하는 상호배타적가치가아니라는점에서타당성을부여하기는곤란함. 최근제주지역어느 HIV 감염인의전파행위가언론을통해소개되며 HIV 감염인에대한국가기관의관리 / 감독체계를강화하여야한다는주 장이또다시거세지고있음. 이렇듯유독 HIV/AIDS 문제에대해서만 큼은개인적과오의일반화, 실효성마저도없는반인권적인제도의유지 또는강화주장이쉽게제기되고있는것이현실임. 다음의두가지지표는우리사회 HIV 감염인의고달픈삶의모습을극 명히보여주고있으며, 이들에대한특단의배려가강구되어야함을시 사하는것이기도함 년 9 월말현재우리나라에는누적 HIV 감염인수가 3,657 명에 - 1 -

13 이르고있으며그중 705명이사망한것으로확인되고있음. 자살은 HIV 감염인들의주요사망원인의하나로서 HIV 감염인의자살사망률은일반국민전체에서의자살사망률보다무려 10배가량높은수준임 1). 본연구에서대표적인삶의질계량화척도인 SF-36을이용하여 HIV 감염인의삶의질수준을측정한결과평균 47.9점에불과한것으로나타났음. 이는 HIV/AIDS와질병경과, 사망위험도, 의료이용도등여러측면에서유사점이있는청장년층당뇨환자를대상으로우리나라연구자들이최근평가한결과에서의 66.5점 2) 과큰차이를보이는것임. 특히삶의질구성요소중 정서적문제와관련한활동 이극도로위축되어있는것으로나타났음. 본연구는 HIV 감염인인권문제의심각성과만연정도를파악하고, 법 2. 연구의목적과제도적측면등을중심으로그원인을분석하여, 이들의인권을향상 하기위한정책개발의근거를제공하기위하여실시되었음. 본연구에서는문헌고찰, 심층면접조사, 설문조사, 보건기관방문조사, 주 요일간지보도자료검색및분석, 자문회의등의방법으로연구를진행 3. 연구방법및내용 하였음. 문헌고찰과정을통해서는다음의내용을검토 분석하였음. HIV 감염인의인권문제와관련한선행연구논문 후천성면역결핍증예방법 의제정경위, 변경내용, 문제조항, 개정 1) 질병관리본부내부자료를재분석하여우리나라사망원인통계 ( 통계청 ) 지표와비교한결과임. 2) 박봉숙등. 청장년당뇨병환자의자기관리와삶의질. 당뇨병 (3);

14 방향 HIV/AIDS 관련지침및의료제도 HIV/AIDS 관련주요일간지의보도내용및경향 년이후 3대일간지 ( 조선, 중앙, 동아 ) 에게재된관련기사전체검색 - 총 1,600건의기사원문을검토하여그내용과경향, 문제점파악 외국의 HIV 감염인인권문제논의경과및정책대응 심층면접조사 목적 - 다양하고구체적인 HIV 감염인인권침해사례발굴 - HIV 감염인을대상으로한실태조사설문지개발의기초자료확보 대상 (16명) : HIV 감염인 / 쉼터운영자 / 감염인가족 주요조사내용 - 구체적인인권침해사례내용 - 감염인인권향상을위한과제등 HIV 감염인설문조사 대상 : 255명 주요조사내용 - 일반적특성, 건강상태와삶의질 (SF-36) 수준 - 일상생활의애로사항 - 영역별인권침해경험 - 감염인인권보장을위해시급히강구되어야할국가정책 / 프로그램등 의사대상우편설문조사 3) 3) 본내용은본연구의책임자가수행중인 의료기관 HIV 검진활성화전략개발 ( 질병관리본부 ) - 3 -

15 분석대상 : 비뇨기과, 대장항문외과전문의 ( 무작위표본집단 ) 136명 주요조사내용 - HIV 감염인진료경험및지식수준 - HIV 검사와관련한행태등 보건소업무실태파악 4) 대상 : 서울지역 24개보건소의 HIV/AIDS 담당자 주요조사내용 - 관련업무수행기간및직무교육이수경험 - 일선보건소의관련업무수행실태 - 보건소관련업무의문제점에대한담당자의인식등 자문회의 대상 : HIV 감염인 ( 인권 ) 단체관계자 8 명 주요자문내용 : HIV 감염인인권문제의본질및해결과제 심층면접과정을통해 HIV 감염인등으로부터제기된다양한인권침해 사례들은크게네가지유형으로분류할수있었음. 이네가지인권침 4. HIV 감염인의인권실태 해의유형을제기된빈도가높은순서로나열하면의료기관에서의진료 차별, 보건소의반인권적인감염인관리, 본인의동의없이행해지는 HIV 검사와부주의한결과통보, HIV 감염인에대한사회의냉대와편견순임. 연구와연계하여조사한것임. 4) 본내용은본연구의공동연구원이참여하고있는 의료기관을통한감염인상담시범사업 의일환으로조사된결과를활용한것임

16 문헌고찰과심층면접결과를통해드러난인권침해사례를근거로설문 지를개발한후본연구진이전국주요도시를순회하며감염인단체회원 과대학병원내원환자등을대상으로설문조사를진행하였음. 총응답자 수는 255 명이며, 주요조사결과는다음과같음. 응답자중남자가 244 명 (95.7%) 으로절대다수를차지하고있었으며, 연령 은 30 대가전체의 51.2% 로가장많았음. 평균연령은 37.6 세 ( 범위 15~68 세 ) 였음. 거주지역은서울이 51.0%(129 명 ) 로가장많았으며인천, 경기, 광주 순이었음. 최초감염진단후경과기간은 1~3 년미만이 32.7% 로가장많았 으며평균 3.9 년 ( 범위 0.2~16.6 년 ) 이었음. HIV 감염과관련한현재의건강상 태는정상면역, 면역저하, AIDS 발병단계가각각 60 명 (23.5%), 97 명 (38.0%), 98 명 (38.4%) 으로고른분포를보였음. 응답자들의삶의질및경제수준 - SF-36 5) 도구를이용하여 HIV 감염인의삶의질수준을측정한결과평균 47.9 점에불과한것으로나타났음. 이는 HIV/AIDS 와질병경과, 사망위험도, 의료이용도등여러측면에서유사성이있는청장년층당뇨환자를대상으로 우리나라연구자들이최근평가한결과에서의 66.5 점 6) 과큰차이를보이는 것임. 체감하는통증의정도는청장년당뇨환자들과별차이가없음에도불 구하고 일반적건강수준에대한주관적인식 과 신체적역할수행 이불량 한상태이며 정서적역할수행 정도가극도로위축상태임을보였음. - 응답자중현재무직상태인경우가전체의 44.0% 인 111 명에이르렀으며, 그중 62 명은일자리를구하고자하는생각을하지못하고있었음. 직업이 5) 대표적인삶의질측정도구인 SF-36 은신체적기능 (physical function) 10 문항, 신체적문제로인한활동제한 (role limitation due to physical problem) 4 문항, 신체통증 (bodily pain) 2 문항, 사회적기능 (social functioning) 2 문항, 정신건강 (general mental health) 5 문항, 정서적문제로인한활동제한 (role limitation due to emotional problem) 3 문항, 활력증후 (vitality) 4 문항, 일반적인건강상태에대한인지 (general health perceptions) 5 문항등 35 문항과환자스스로자신의일반적건강상태를평가하는문항등총 36 문항으로구성되어있음. 점수환산방법은 Ware 등 (1993) 이제시한 Likert 척도를 100 점기준으로점수의가중치를주어계산하였음. 이렇게점수화한각문항을항목별로합산하였으며합산한점수는 100 점만점으로표준화하여영역별구분이가능토록하였음. 따라서점수가 100 점에가까울수록삶의질이높은상태임을나타냄. 6) 박봉숙등. 청장년당뇨병환자의자기관리와삶의질. 당뇨병 (3);

17 있는 HIV 감염인의 34.5% 만이정규직근로자였고나머지는자영업자또는일용직으로고용된상태임. - 전체응답자의 54.8%(163명 ) 는 HIV 감염이후소득이줄었으며, 월평균소득이보건복지부에서고시한 1인가구최저생계비 418,309원수준이하에불과한경우도전체의 65% 가량에이르렀음. 한편응답자의 52.2% 는월세주거생활을하고있었으며, 46.6% 는기초생활수급혜택을받고있었음. 기초생활수급권자중 83.5% 는 HIV 감염이후수급대상이된것임. 일상적삶에서의가장큰어려움 - 응답자들은일상생활에서의가장어려운문제를경제적곤란 (66명, 26.6%), 건강악화에대한불안 (44명, 17.7%), 감염사실누설에대한걱정 (31명, 12.5%), 가족들의외면 (24명, 9.7%), 실직에대한불안 (22명, 8.9%), HIV/AIDS에대한언론의자극적인보도 (14명, 5.7%), 가족의고통 (12명, 4.8%) 및스스로에대한자책감 (12명, 4.8%), 의료기관에서의차별 (7명, 2.8%) 순으로꼽았음. HIV 감염인으로서의생애주기와감염경과기간에따른인권의영역별침해경험 - HIV 감염인으로서의생애주기를정상면역, 면역저하, AIDS 환자단계로구분할때각단계에속한응답자들의감염사실누설 ( 사생활침해 ), 신체의자유침해 ( 보건기관으로부터의일방적인역학조사날짜통보, 주변인을통한행방추적등 ), 스스로에대한낙인 ( 감염으로인하여가족과의소통을스스로단절, 교제조차안하려는결심, 자포자기의심정으로직장사직 ) 에는뚜렷한차이를보이지않았음. 그러나의료기관에서의차별경험 (P=0.026) 과경제적빈곤 7) ( 최저생계비수준이하의월소득 ) 의위협 (P<0.001) 은세집단간통계적으로유의한차이를보였음. - 감염진단후경과기간에따른인권의영역별침해경험을보면감염진단 7) 경제적빈곤자체를인권침해라고할수는없겠지만필요로하는사회복지서비스가내실있게제공되지못한결과로가정한다면넓은의미의인권침해로해석하는데무리는없을것임

18 후경과기간이길어짐에따라사생활침해, 의료기관에서의차별경험, 경제적빈곤의경험빈도가유의하게증가하는것으로나타남. - HIV 감염과관련한건강상태즉, HIV 감염인으로서의생애주기보다는감염진단후경과기간에따라인권침해경험이흔해지는경향을뚜렷이보이는것은 HIV 검사가활성화되지못하고있는우리나라에서이미면역저하가시작되거나발병이후감염사실을확인하는경우가매우많기때문과관련이있을것임. HIV 감염사실의인지과정 - HIV 감염사실을처음알게된경위는질병의원인을찾기위해의사가실시한검사 (72명, 28.4%), 병의원입원중 / 수술전실시하게된기본검사 (55명, 21.7%), 헌혈 (28명, 11.0%) 순으로나타났으며, 보건소와병의원을방문하여자발적으로검사를받았던 HIV 감염인은각각 26 명 (10.3%) 과 13명 (5.1%) 에불과하였음. 한편, 이러한 HIV 검사를함에있어본인이검사진행사실자체를몰랐거나거부할수없는분위기에서검사가이루어진경우가전체의 63.4% 였음. - 전문가들은 1990년대중반항-HIV 병합요법이개발 보급된이후 HIV 감염을유지가능한만성질환의하나로인식하고있지만, 아직 HIV 감염판정은당사자의삶에미치는파괴적영향이매우큼. 따라서 HIV 검사는내실있는검사전 후상담과병행되어야하며, 감염여부의단순확인은바람직하지못한결과로이어질가능성이큼. 미국의예를보더라도 HIV 검사는피검자의명시적사전동의를전제로실시되어야한다고권고되고있으며, 이러한원칙은일선보건의료기관들에서충실히이행되고있는것으로알려져있음. - 응답자들의 89.2% 는검사의의의와위양성등에대한설명을듣지못한채 HIV 검사를받았으며, 67.6% 는양성판정결과를단순히통보받은것으로나타났음. 이는 HIV 감염인스스로자기낙인을찍게되고삶에대한부정적인식을고착하게하는주요요인이되는것으로판단됨

19 HIV 감염이가족관계에미친영향 - 기혼 ( 연인과의동거상태포함 ) 응답자의 51.0% 가 HIV 감염때문에배우자또는동거인과이혼 / 이별을경험한적이있었음. 또한 29.2% 는현재그럴위기에처해있다고응답하였음. 한편미혼 ( 연인과의동거상태가아닌사람포함 ) 응답자의경우 HIV 감염때문에앞으로교제조차안하려고생각하고있는경우도 53.9% 에이르렀음. 전체응답자의 54.6% 는가족의외면과스스로의자책감등으로가족관계의물리적, 사회적단절을경험한것으로나타났음. 응답자의 48.6% 는현재혼자거주하고있는상태였음. 의료기관이용과관련한불편및차별경험 - 병의원이용과관련한불편감과차별경험을응답한결과를보면전체의절반가량이타질환환자들에비하여각종차별을받아본경험이있다고하였으며, 세부조사내용중에서는 차트나병실, 수액병, 식기등에자신의감염사실을표식당한경험 을한경우가 84.1%(180명 ) 로가장많았음. - 이러한차별및사생활침해경험등으로인한피해의식때문에응답자의 51.3%(124명 ) 는담당의사가진료를거부하거나감염사실을누설할것을두려워하여일반적건강문제로의료를이용할때 HIV 감염사실을밝히지못하고있는것으로나타났음. 보건소등으로부터의신체적자유침해및개인정보누설 - 응답자의 65.7%(163명 ) 는보건소담당자의잦은교체로불안한마음을갖고있었으며, 64.3%(153명 ) 는역학조사시수치심을느꼈던것으로나타났음. 57명 (26.9%) 은보건소담당자에의하여배우자이외의사람에게자신의감염사실이누설된경우가있었다고응답하였음. 감염사실의누설경험 - 응답자의 65.0% 인 143명이 누군가의고의또는부주의로인하여자신의감염사실이누설 되었던적이있었음. 감염사실을누설한사람들 - 8 -

20 로는의사 (55명, 45.5%), 보건소담당자 (49명, 40.4%) 및의료인이아닌병원직원 (49명, 40.4%) 순이었음. 국가에대한요구사항 - HIV 감염이후지금까지응답자들이이용해본경험이있는복지서비스의종류로는재가복지서비스 (60.3%), 건강상담 (48.0%), 생활보조금지원 (43.4%) 순이었으며, 인권침해를당했을경우구제상담을받은적이있는경우는 16명 (13.2%) 에불과하였음. - HIV 감염인의인권보호를위해가장시급히강구되어야할정부정책으로는생활보조금지원확대 (49명, 19.4%), 진료비지원범위확대 (38명, 15.1%) 보다 HIV에대한사회적인식변화를위한대국민교육홍보 를더욱간절히원하는것으로나타났음 (87명, 34.5%). 정부정책의가장큰문제점으로꼽은것도이와일맥상통하여 일반국민들의 HIV 감염인에대한편견이심화 / 고착되게홍보 (84명, 33.6%), HIV 감염인들을관리대상으로만간주 (78명, 31.2%) 순이었음. HIV 감염인등을대상으로한심층면접과설문조사를통하여인권의여 5. HIV 감염인인권침해의원인분석 러영역에걸친침해가만연하고있음을알수있었으며자신의삶에대 한 HIV 감염인스스로의비관적태도도심각한수준임을알수있었음. 그원인을찾아보기위하여실시한문헌고찰, 보건기관방문조사, 의사대상우편설문조사의주요결과및시사점을정리하면다음과같음. 후천성면역결핍증예방법의문제점 반인권적인 HIV 강제검사조항 - 형사처벌을전제한강제적 HIV 검사 : 현행법은강제검진을통하여 AIDS의확산을예방하고자하는데에중점을두고있다고할수있음. 강제검진대상도지나치게포괄적이어서개인의신체적자기결정권및 - 9 -

21 사생활의자유를침해하는점이큼. HIV 검사에응하지않으면 1년이하의징역또는 300만원이하의벌금 8) 에처한다는규정까지두고있어 ( 제27조 2호 ) HIV 검사는단순한의료적권유가아니라형사적강제성을갖고있음. - 지나치게넓은강제검진대상자설정 : 현행법은감염인뿐만아니라그배우자및가족까지도강제적 HIV 검사대상으로설정하고있음. 이는개인적자유침해를지나치게확대한것임은물론 HIV 감염에대한그릇된편견을조장하는원인이되고있음. 물론이규정은가족들이감염되는것을막기위한조치라고볼수있지만개인의자유제한은가능한한최소화되어야할것임. HIV는일상생활을통한전파가이루어지지않음에도불구하고배우자아닌동거가족에게까지검사를강제하는것은매우불합리함. 배우자및동거가족이검진을거부하더라도마찬가지로형사처벌할수있도록규정하고있어 AIDS로인해겪는정신적 심리적압박과고통은감염인본인뿐만아니라가족들에도미치게됨. HIV 감염인등에대한사회적차별과멸시풍조가만연하고있는우리현실에서는이런규정들이감염인가족들에대한차별의빌미를제공하게되는것임. 또한이는가족들이 HIV 감염인을외면하는주요요인이되어, 이혼등가정해체로이어진사례가본연구의조사결과에서도확인되었음. 이러한문제로인하여대부분의보건소에서는실제가족에대한 HIV 강제검사를실시하지않는것으로나타났지만현행법에따르면이는보건소가법을위반하고있는것임. 한편 기타후천성면역결핍증의예방을위하여보건복지부장관이특히필요하다고인정하는사람 까지를강제검진대상으로규정하고있어보건기관의자의적판단에따른인권침해유발위험이상존함. 강제적역학조사 - 강제검진과마찬가지로 감염자및감염이의심되는충분한사유가있 검진의무를다하지않은사람에대한처벌이 ' 징역 1 년또는 300 만원이하의벌금 ' 으로서다른전염병 ( 성병 ) 검진의무를다하지않은사람들에대한 ' 벌금 200 만원이하 ' 보다과한반면비밀누설의경우다른전염병환자의비밀을누설한것과차이를두지않고있음. 이는형평성에도어긋남. 8)

22 는자와감염되기쉬운환경에있는자 에대하여후천성면역결핍증에관한검진이나전파경로의파악등을위한역학조사를실시할수있고 ( 제10조 ), 역학조사에응하지않는경우에도강제검진불응과동일한수준의처벌조항을두고있음 ( 제27조 2호 ). 강제검진에서의문제점과마찬가지로그대상을지나치게포괄적으로규정하고있다는문제점을지적할수있음. 반인권적보호 관리정책 - HIV 감염인등의발생보고를받은시 도지사는관할구역안에거주하는 HIV 감염인에관한명부를작성 비치하여야하고, 관할보건소를통하여이들을관리하여야함. HIV 감염인에게는평생이명부가따라다니게됨. 그리고검진및역학조사를받은자에대하여는결과를나타내는증명서를발급하고있음. 다른나라에서는유례를찾아볼수없는이와같은감염인명부와 HIV 감염인증명서발급제도는범죄자와같은특수한경우에한하여쓰여질수있는관리방법임. 자율적삶의주체인사람을 관리 한다는것자체가비인간적이며, 다른표현을사용하더라도정책이사생활간섭의내용을유지하는한 HIV 감염인이인간적인삶을누리기어려우며, 사회적편견과차별을항구적으로고착시키는요인이됨. - HIV 감염인실명관리가사회적으로나 HIV 감염인당사자에대해편익이별로없다는것이전문가들의일반적견해임. 물론 HIV 감염인에대한진료비지원과부양가족의생활보장을위해서는실명관리가불가피하다는주장에도일리는있음. 그러나실명관리로인한개인의신체자유및사생활침해가이러한제도의운영으로기대할수있는혜택에비하여상대적으로크다면전향적인대안을모색하여야할것임. 실명으로등록은하더라도이를토대로모든 HIV 감염인을획일적으로추적하는것은폐지하는것이타당할것임. 법과지침에따라충실히업무를하고자하는보건소담당공무원입장에서는연락이두절된관리대상 HIV 감염인을수소문하기위하여직장과가족에연락할수밖에없음. 이와관련한감염사실의누출과직장해고또는가정해체사

23 례도있음. 즉 HIV 감염인에대한실명 ( 추적 ) 관리제도는 HIV 감염인의삶을가장어렵게하고있는경제적궁핍과사회적고립의중요한원인이되고있음. 반인권적강제치료 - 동법제14조와 15조에서규정하고있는 HIV 감염인에대한치료지시와강제처분조항도신체의자유를침해한다는점에서법에명시하기보다는보건기관의지도활동내용에포함하는것이바람직함. HIV 감염인과 AIDS 환자의프라이버시침해 - 동법제5조에따라 HIV 감염인등을진단한의사등은신고및보고해야할의무를부여받고있음. 신고를받은자치단체보건기관은전술한바와같이감염자명부를작성 비치하고관련사항을보고해야함. 이러한신고 / 보고체계하에서는 HIV 감염인의인적사항이타인에게노출될위험이상존함. - 또한 HIV 감염인을진단한의사등은그동거인또는가족에게전염예방에관한사항을지도토록하고있음. 본연구의실태조사에서도의사에의한감염사실누설 9) 이가장빈번한것으로확인되고있는데, 이러한규정으로인하여의사에의한감염사실누설이정당화되기도함. 외국인에대한강제 HIV 검사및출국조치 - 해외에서입국하는외국인중대통령령이정하는장기체류자는입국전 1월이내에발급받은인간면역결핍바이러스항체반응음성확인서를보건복지부장관에게제시하여야하고이를제시하지못하는경우에는입국후 72시간이내에검진을받아야함 ( 제8조제3항 ). 만약검진에응하지아니하면외국인의경우에도 1년이하의징역또는 300만원이하의벌금에처할수있으며 ( 제27조 ), HIV 감염인으로밝혀지면즉시강제출국시키고있음. HIV 감염외국인에대한조치는국가마다차이가있지만우리나라의경우외국인에대한규제가매우엄격한수 9) 동거인등의전염예방을목적으로하는지도상담이라기보다는대부분감염사실을단순고지하는경우이므로감염사실의누설로표현할수있음

24 준으로서형평성문제가제기되고도있음. HIV/AIDS 관리지침의문제점 최근전향적으로개정이이루어진동지침도사생활및신체의자유를침해하는소지가컸었다는것에대체로의견이일치하고있음. 이지침에근거한보건소업무수행은감염인의일상삶을위축되게하는주요요인의하나임. 과거지침의주요문제점을정리하면다음과같음. - HIV 감염인역학조사과정중최종학력등불필요한인적사항을확인하며, 동성파트너를만나는장소와선호하는성행태등사생활침해소지가큰정보진술을강요하였음. 또한주민등록등본을첨부하여상급기관으로보고토록함으로써개인정보가누출될가능성이상존하였음. - 건강 HIV 감염인에대해서도 3개월주기의면담을정례화하고매월보건소로연락하도록하여그과정중신체의자유침해및감염사실누설사례가발생되곤함. - 기혼 HIV 감염인의배우자에대한감염사실고지및 HIV 검진을강제화함으로써가정해체의단초를제공하는경우가있었으며, 현실적으로수행하기곤란하고인권침해소지도큰미혼 HIV 감염인의결혼규제까지보건소담당자의책임으로부과하였음. - 질병관리본부에보고된시점부터진료비지원을실시하게함으로써 HIV 감염이최종확인되기전에 HIV 감염관련질환의진단및치료를위해서진료가이루어진경우에대해서는진료비지급이불가하였음. 보건소업무수행체계의문제점 담당자가자주교체됨으로써내실있는 HIV 감염인지도 / 상담이불가능하고, 감염사실누설위험이상존한다는문제가꾸준히제기되고있음. 서울시내 25개보건소중담당자의관련업무종사기간이 2년이안되는경우가전체의절반이상에달하고있음. 그러나공무원인사교류제도로부터 AIDS 업무담당자만을예외로하여야한다는주장은정책적실효성이없음. 다만 AIDS 업무의특수성을감안한다면신규담

25 당자의업무투입전관련직무교육을실시하는것이필요함. 담당자들은 3~6개월정도가지나야 HIV 감염인에대한두려움을비로소떨칠수있게되었다고응답하고있으나 AIDS 관련업무를시작하기전직무교육을받았던담당자는한명도없었음. 대부분의담당자가기혼 HIV 감염인배우자에대한강제검진이현실적으로불가능하며, 사생활침해소지가있는역학조사결과도신뢰하기어렵다고응답하였음. 의사들의 HIV/AIDS 관련진료경험및인식 비교적 HIV/AIDS에대한지식수준이높을것으로판단되는비뇨기과, 대장항문외과전문의를대상으로우편설문조사를실시한결과응답자 136명중 HIV 감염인에대한진료경험이있는경우가 34.6% 로나타났음. 그러나 HIV 감염인에대한진료경험이있었던의사들의 65% 이상은전공의와봉직의생활을하며협진과정을통해 5명이하의환자를대상으로일과성진료를하였던수준임. 응답한의사들의 3.5% 만이 HIV 검사를시행할때명시적인동의 ( 동의서등 ) 를받고있을뿐나머지는검사의필요성만을설명하거나일방적으로검사를시행하고있었음. 전체응답자의 70% 가량은외국에서이성간성접촉을한사람, 특수업태부등성병정기검진대상자, 혈액및혈액제제사용자들에서의 HIV 감염사례가가장많다고하였으며, 47.1% 는보건소익명검사제도를모르고있는등 HIV/AIDS 관련지식이폭넓지않은것으로확인되었음. 또한질병관리본부와관련학회가공동으로발간한진료지침이있는지도모르는경우가 52.9% 에달하여의사들을대상으로한교육홍보가강화되어야함을알수있었음

26 HIV/AIDS 관련주요일간지보도내용및경향 HIV/AIDS 관련한언론보도는우리사회의 HIV 감염인등에대한인권의식수준을그대로반영한것이라할수있으며, 이는다시일반국민과보건의료인의 HIV 감염인등에대한인식형성에결정적영향을미치게됨. 3대주요일간지홈페이지의과거기사검색서비스를통해네가지검색어즉, 후천성면역결핍증, AIDS, 에이즈, HIV 를입력한후기사내용이 HIV와무관한내용이거나 ( 예를들면소나무 AIDS 발생등 ) 중복된것을제외한총 1,600건의기사자료원문을분석하였음. 기사의내용은 HIV/AIDS 발생사실등의단순보도, HIV/AIDS에대한혐오 / 공포조장내용, HIV/AIDS의예방및치료기술개발, HIV 감염인등의전파행위및범죄사건비난, HIV 감염인의인권문제제기로구분한후연도별보도경향을평가하였음. A 일간지의 1982년 7월 20일자사회면에보도된 미국등에미지의괴질크게번져 라는제목의기사가 HIV관련최초기사였음. 1980년대중반이전까지는주로외국에서의 AIDS 발생현황및 AIDS에대한공포와편견을조장하는내용이주류를이루었음. 우리나라에서 AIDS 환자가최초확인된 1985년을계기로 HIV 관련기사가급격히늘기는하였으나현재까지도 AIDS 발생현황등의단순사실보도및 AIDS에대한혐오와공포를조장하는기사가여전히주류를이루고있을뿐임. HIV 감염인의인권문제를주제로다룬기사는전체검색기사의 5.3% 정도에불과한실정으로인권사각지대에방치되고있는 HIV 감염인의인권문제해결을위한언론의역할수행수준도매우미흡한상태임을확인하였음

27 6. 정책제언 1) HIV 감염인의인권보장을위한대중홍보및보건의료인교육 HIV 감염인들의인권유린을허용하는사회적분위기는일부 HIV 감 염인의일탈행위를조장하기도하며이는다시 HIV 감염인에대한인 권침해를강화하는계기가되는등악순환이반복되기도함. 이렇듯 HIV 감염인이겪고있는다양한인권침해현상과그원인들은상호 복잡하게얽혀있어일목요연한정리와해법도출이쉽지않음. 다만, 보건의료인을포함한우리사회구성원들대다수가 HIV/AIDS 에대하여 정확한지식과합리적태도를갖게된다면 HIV 감염인의인권수준은 점차향상될것이며, HIV 감염인의인권을위협하는여러요소들도자 연스레개선될수있을것임. 실제 HIV/AIDS 에대한편견과차별이 해소될수있도록정부차원의대중홍보가강화되어야한다는것이 HIV 감염인이가장소망하는정부정책임. HIV 감염인이빈번히호소 하고있는의료기관에서의차별, 보건소의모욕적인처사와사생활침 해도결국은보건의료인들에대한적절한직무교육이이루어지지않고 있는것이핵심적인원인임. 따라서 HIV 감염인등의인권보장을위 한대중홍보와보건의료인에대한직무교육이대폭강화되어야함. 편견과차별해소를위한대중홍보방향전환 - 우리나라의 HIV/AIDS 관련대중홍보는비감염인의감염예방을위한 콘돔사용캠페인에국한되고있다고해도과언이아님. - AIDS 에대한편견과차별해소를일차적목적으로하는대중홍보는 HIV 감염인등의인권향상은물론비감염인의감염예방에도기여할 수있을것임. - 이러한목적으로실시되고있는미국 ( 에이즈환자를겁내지마세요 ) 과브라질 ( AIDS 에대한편견을깹시다 ) 의공익광고내용은우리에게 시사하는바가큼

28 보건의료인에대한교육강화 - HIV 감염인의삶과밀접한관련이있는전문과목의사와보건소담당자들이업무에필요한지식이부족한상태에서진료와상담지도활동을하고있는것으로확인되었으며, HIV 감염인에대한이들의태도도일반국민과별반다르지않은것으로나타남. - HIV/AIDS에대한보건의료인의전문화교육이시급하며이를위해서는정부당국과관련학회또는단체간의긴밀한협력이필요함. 보건의료인에대한교육은올바른인권의식형성을위한인성교육과전문지식향상을목적으로하는직무교육으로구분할수있음. - 보건의료인의인권의식형성을위한인성교육은관련분야대학에서관심을갖고추진하는것이효과적일것임. 다만, HIV 감염인의인권문제만을다루는강좌를개설하기보다는건강문제를안고있는사람들의인권문제를포괄적으로다루는강좌가개설되는것이설득력있을것이며, 이러한강좌에서는당연히 HIV 감염인등의인권문제가주된강의 / 토의주제가될수있을것임. 본연구진이확인한범위내에서우리나라의과대학중이러한목적의강좌가개설되어있는대학은한곳에불과함. - 본연구의조사결과에서보듯이비뇨기과, 대장항문외과의사마저도 HIV 감염인등을진료한경험이있었던경우가 34.6% 에불과하였으며, 그중 65% 이상은전공의시절등을통해 5명이하의환자를일과성으로진료하였던수준임. 즉, 일부대학병원의감염내과의사를제외한다면 HIV/AIDS는우리나라의사들에게있어서매우생소한건강문제임. 따라서 HIV 감염인이겪고있는진료차별등의의료이용문제는제도적미비보다는의사들의지식부족이주요원인이라고할수있음. 그러므로의사들에게무엇을어떤방법으로교육해야할지에대하여정부당국과관련학회가함께고민해보아야할것임. - HIV/AIDS 업무를신규로담당하게되는보건소직원들이아무런직무교육을받지못한채업무에투입되고있는것은시급히개선되어야

29 할문제임. HIV/AIDS 관련민간단체와전문학회또는의료기관등에위탁하여최소한의직무교육이이루어진상태에서업무에투입될수있도록의무화하는것이바람직함 년 9월 HIV/AIDS 관리지침중인권침해소지가큰내용의개정이이루어졌음에도불구하고아직까지과거지침에근거하여업무를수행하고있는경우가많은것으로나타났음. AIDS와관련한국가정책의큰변화가있을때에는별도의소집교육등을통해그내용을확실하게홍보하여야할것임. AIDS 예방정책의패러다임전환 2) AIDS 예방정책과후천성면역결핍증예방법의전향적개정 - 후천성면역결핍증예방법은 HIV 감염인실명 ( 추적 ) 관리와같은다른 나라에서는찾아보기어려운독특한제도의법적근거이기도하며, 비 감염인들을보호하는데에는일부긍정적효과가있는것으로평가되 기도함. 그러나자발적 HIV 검사등의활성화를방해하여실제로는 HIV 감염확산을가속화하는요인이되고있다는지적도있음. 유엔인 권위원회의 HIV/AIDS 결의안 이나 HIV/AIDS 와인권에관한국제가 이드라인 과비교하더라도현행후천성면역결핍증예방법은 HIV 감염 인의인권보호면에서매우미흡하며전향적으로대폭개정되어야한 다는주장이꾸준히제기되어왔음. - 지난 2005 년 9 월 HIV/AIDS 관리지침 이전향적으로개정됨으로써 HIV 감염인에대해정기적관리와관련한사생활침해소지가줄어들 것으로기대됨. 그러나근본적으로 HIV 감염인에대해국가차원의관 리를골자로하고있는법률이개정되지않는한, HIV 감염인에대한 과도한인권침해소지는상존할수밖에없음. HIV/AIDS 에대한국가 정책의패러다임을전환하여 HIV 감염인의인권보호와지원을강화 하겠다고하는최근의정부정책방향은법률개정등을통해구체적으 로실천되어야할것임

30 법률명칭변경 - 현행 후천성면역결핍증예방법 은그명칭만으로도 HIV 감염인의사회적격리와관리를통하여비감염인을보호하고자하는데중점을두고있다는어감이큼. 따라서동법의목적과국가정책의패러다임전환이강조될수있도록예컨대 HIV 감염인의지원과보호에관한법률 로명칭변경을하여야한다는일각의주장에설득력이있음. HIV 감염인등에대한차별과편견해소의지강조 - 현행법제3조에서는 감염자는국가나지방자치단체및국민으로부터기본권권리를보호받는다 라고규정하고있음. 그러나실제로법의내용을보면이의실천을담보할수있는내용이매우미흡함. HIV 감염인등에대한사회적편견과차별을해소하기위한국가의역할을보다구체적으로명시할필요가있음. 예를들어 HIV 감염인등에대한편견과차별해소를위한교육홍보를일반국민과보건의료인에대하여적극적으로실시하여야한다 와같은내용을법에명시하고이에근거한교육홍보사업을지속적으로추진하는것도방법의하나임. 사생활보호를위한 HIV/AIDS 관리체계의개선 - 보고내용및단계의간소화 : HIV 감염인이검사를거부하거나잠적하는사례가최근에도사회적으로문제시된바있음. 그원인중하나가바로 HIV 감염인의요구를배제한채, 신고 보고 ( 제5조내지제6 조 ), 격리및취업제한 ( 제18조 ) 등을강조한현행법과국가업무관행의한계점이라할수있음. 따라서신고 보고와관련하여서는국가가수집하는개인신상정보를최소화하고보고단계도축소할필요가있음. 또한 HIV 감염인의개인정보를보유하게되는관계인의비밀준수의무를더욱강화할필요가있음. - 무분별한집단검사금지조항신설 : 취업자, 직장근로자, 군입대자등에게무분별하게이루어지고있는 HIV 검사의금지를명시할필요가있음. 원칙적으로 HIV 검사는다른의료적진단처럼의학적적응대상자에한하여실시하어야하며, 피검자의명시적동의가있는경우에만실

31 시해야함. HIV 검사를본인의동의없이혹은비밀로행하는것은의료적자기결정권을침해함은물론, 삶에대한파괴적인영향을주게됨. 특히직장인과군입대자를대상으로무분별하게이루어지고있는 HIV 집단검사야말로규제대상이되어야함. 다만직장인을대상으로하는각종건강검진의경우본인의명시적이고자발적인동의및결과통보상의비밀준수를전제로허용될수는있음. HIV 익명검사의법적근거명시 - 현재 HIV/AIDS관리지침 에서는보건기관을통한익명검사실시를권장하고있음에도불구하고상위법률인후천성면역결핍증예방법에는이와관련한근거규정이없는상태임. 다만, 동법에익명검사조항을둘경우현행관리체계에상당한변화가있게되고상반된두제도가병존하는문제가있음. - 익명검사란개인이원하는경우 HIV 검사를익명으로받을수있을뿐만아니라감염이최종확인되더라도본인이실명전환에동의하지않으면보건기관의관리대상에포함되지않아현행법의골자인실명 ( 추적 ) 관리체계와모순됨. 문제는상반된두제도를같은법에규정하는것이적절한가인데, 검사결과신고및보고단계에서의익명성보장을하는것이차선책이될수는있음. 예컨대헌혈또는병 의원진료시 HIV 감염이밝혀지더라도당사자가보건소에실명등록을원치않으면이를존중하여야한다는것임. 이러한조치는지금까지유명무실한실적을보이고있는보건소익명검사를활성화하고의료기관에서법적근거없이행하고있는익명검사를양성화하는부수적인효과도있을것임. 인권침해조항의개정 - 실명신고제도의개선 : 보건소와일부의료기관에서익명검사를실시하고있는현재로서의사가 HIV 감염을진단하더라도익명으로보고할수있도록하여야함. 이는의사등에대하여 HIV 감염진단신고의무를부과하고있는나라에서도대부분은익명으로신고하도록하고

32 있다는점에서타당한주장이라고할수있을것임. - 강제검진대상축소 : 후천성면역결핍증예방법에서는일정한집단, 이른바감염취약집단에대하여 HIV 강제검사를하도록규정하고있음. 감염취약집단에대한 HIV 검사가이루어져야함은당연하지만그범위는합리적이고과학적근거를갖고설정되어야함. 예를들어동거가족에대한강제검진의무부과는과학적근거도없으며비합리적이라할수있음. - 강제치료조항삭제 : 현행법제15조에는타인에게인간면역결핍바이러스를감염시킬우려가높은자가치료지시에응하지않을경우강제치료를할수있는내용을두고이에응하지않으면 1년이하징역또는 300만원이하의벌금에처하고있음. 제14조에서감염시킬우려가있는자에게치료지시를하는것은진료비를지급하는현행제도에서는별문제가없다고할수있으나, 치료를받지않는다고강제치료를하는것은인권침해라고할수있음. 타인에대한전파위험이인정된다고하더라도다른사람을감염시킬수있는직접적행위를하지않는한자신이치료를받지않겠다는것을문제삼을수는없음. 치료를받지않아건강이더악화되더라도그것은개인의신체적자기결정권의문제이며, 만약치료를받지않으면서전파행위를한다면그자체를처벌대상으로하여야함. 그러므로현재치료를강제하고그것을받아들이지않으면형사처벌하는것은자유민주국가의근간에위배되는기이한현상임. - 전파매개행위금지조항폐지 : 제19조제 1호에서는예방조치없이행한성행위자체를처벌함으로써모든 HIV 감염인에게안전한성행위를의무화하고있음. HIV 감염인은성행위시에반드시콘돔사용과같은예방조치를취하도록하는것이감염확산을예방할수있는가장중요한방책이기도한것은분명함. 그러나과연이를강제하기위하여우리예방법처럼형벌로써제재하는것이타당한지에대해서는비판적인식이지배적임. 또한사적이고은밀히행해지는성행위시콘돔을사용하는지여부를감독하는것도현실적으로가능하지않음. HI

33 V 감염인의예방조치없는성행위자체에대한처벌규정은삭제하고, 고의적전파행위로타인의감염을유발한것이확실하다면현행형법조항을적용하여처벌하는것이합당함. 복지서비스의향상을위한사업근거명시 - 근로권의보장 : HIV 감염은유지가능한만성질환의하나로인식되고있음. 또한질병으로서의자연사자체도변화하고있어과거에비하여치명률이낮아지고있다는것이전문가들의공통된견해임. 따라서이들의근로권보장을위한각종정책수단을개발, 동원되어야함. 현행법제20조를근거로부양가족에대한최소한의생계지원을실시하고있지만감염사실을드러내야한다는부담으로인하여이러한혜택마저도포기하는경향이있음. 이에대한제도적보완도필요하지만근로능력이있는 HIV 감염인이라면자립할수있도록지원하는것이더욱바람직함. 따라서자활원형태의기관 ( 생활지원, 상담, 치료, 직업능력개발지원등을모두수행하는종합지원기관 ) 을설치, 운영할수있는법적근거를마련하는것이필요함. - 포괄적인복지서비스제공 : 현행법에근거하여이루어지고있는 HIV 감염인등에대한지원은후불상환방식의진료비지원정도가사실상그전부라할수있음. 진료비지원차원을넘어심리적상담, 생계보장, 주거보호등을포괄하는선진국형의복지서비스제공이이루어질수있도록법적근거를마련하는것도고려할만함. HIV 감염은대개경제적빈곤을유발하게됨. HIV 감염과관련한경제적, 심리적, 지리적장애는감염이전보다의료이용을더욱어렵게 하며, 가족이나친구와의단절등으로인해극심한수준의사회적고립 3) HIV 감염인에대한의료복지서비스내실화 을경험하게됨. 정도의차이는있지만 HIV 감염인들이공통적으로직 면하고있는이러한문제들은 HIV/AIDS에대한사회적편견과차별이근본원인임. 따라서 HIV/AIDS에대한사회적편견과차별의해소를

34 통해서만이 HIV 감염인인권문제의궁극적해결을가능할것임. 그러나 HIV/AIDS에대한사회적편견과차별의해소는특단의정책수단을통해단기간동안해결가능하지는않으며, 장기적으로추구해야할과제임. 다만, 너무도열악한 HIV 감염인의삶의질을개선하기위하여내실있는의료 / 복지서비스제공방안을강구하는것은국가가해야할최소한의의무이기도함. 의료접근권보장 - 감염내과의심각한지역불균형해소 : HIV 감염인은정기적으로감염내과진료를받아야하지만, 대도시를제외하고는 HIV 감염인이필요로하는전문진료를받기어려운실정임. 지방거주 HIV 감염인에게있어서정기검진및처방을위한원거리이동은일반적현상임. 최소한광역시도단위정도까지는감염내과가개설, 운영되어 HIV 감염인의의료이용과관련한지리적장벽을다소나마해소하여야할것임. 민간종합병원에수익성이높지않은특정세부진료과목의개설을강제화할수없는우리나라의료체계를고려할때국공립병원의기능강화를통한문제해결이바람직할것임. - HIV 감염인정신질환자를위한지정병동설치 : 정신질환을앓고있는감염인의경우다른환자들의안전과보호자의우려를이유로입원이대부분거부되고있음. 이로인한심각한인권침해사례가사회적으로문제시되기도하였음. 운좋게입원이받아들여지더라도폐쇄된 1인용병실만을이용하게됨. 감염인정신질환자도분명의료적보호와치료를필요로하는환자이므로이들의입원치료가이루어질수있도록당국이지도감독하여야할것임. 국공립정신병원에특별병동을설치, 운영할수있도록방안을강구하는것이현실적인대안이될것임. - 요양시설마련 : HIV 감염의합병증으로인해장애나치매가발생될수있음과, 점차중노령의 HIV 감염인들이늘고있는추세를감안할때쉼터수준을넘어전문요양시설의필요성이높다고할수있음. 기존운영되고있는각급요양시설중이용자가줄어들고있는곳의기능을

35 전환하여 HIV 감염인전문요양기관으로운영하는방안도검토해볼만함. - 의약품구입통로확보 : HIV 치료제에대한내성과부작용은 HIV 감염인의건강을위협하고있는가장중요한원인이되고있음. 이런경우효과적인대체약품의신속한확보여부는생명과직결되기도함. 현행희귀의약품유통제도하에서는개인이비용과운반을모두책임져야함. 따라서항바이러스제제를포함한모든희귀의약품의유통공급체계를우리나라의보건의료수준에걸맞게개편하여야할것임. - 특수질환자신병인도각서폐지 : 어느대학병원에서는특수질환에해당하는환자가입원을할때일정수준이상의재산보유자가보증을하도록하고있으며, 보증인에게신병인도각서작성도강요하고있음. 특수질환자라는용어를쓰고는있으나사실상이는 HIV 감염인만이해당되는것으로서입원을하고자하는 HIV 감염인으로서는주변인에게자신의감염사실을노출할수밖에없으며이를우려하여치료자체를포기하는경우도있음. 자활지원확대 - HIV 감염인의경우신체적건강수준의변동이심하여지속적인경제활동참여가곤란한실정임. 면역저하나합병증의발생으로인하여일시적으로직업활동을중단한후건강을회복하게되더라도직장에복귀하는것이사실상어려움. - 따라서 HIV 감염인으로서의신체변화에맞는직업의개발과보급이필요함. 이러한역할을담당할자활시설의설치, 운영을위한법적근거마련및정부의예산지원이이루어져야할것임. 장애인정 - 일본과미국등의예와같이면역저하수준이상의 HIV 감염인에대해장애를인정한다면감염사실을공개하지않고도여러가지복지혜택을이용할수있게된다는기대효과가있음

36 - 장애인에대한실제적인혜택수준의미흡, HIV 감염과더불어장애라고하는이중낙인에대한심리적부담, 장애인정사유를궁금해하는가족들의 HIV 감염사실인지우려등으로인하여이를반대하기도하지만장애인정여부는본인의선택을전제로한다는점에서전향적인검토가필요한정책대안이라고할수있음. 심리적지지와상담서비스의필수적제공 - HIV /AIDS와관련한편견과차별은 HIV 감염인으로하여금육체적질환과의싸움외에도정신적충격과정서적방황의이중고에시달리게하고있음. 감염확진판정을받은이후에도첫투약을받을때나, 발병을했을때등 HIV 감염인으로서살아가면서커다란심리적위기에빠지는경우가많음. 따라서감염인을대상으로한심리적지지와상담은감염인에게제공되어야할필수적인서비스임. - 그러나민간단체를통해제공되는심리상담서비스등은지리적으로편중되어있으며, 보건소를통한상담은형식적인수준에그치고있음. - 서울지역일부대학병원에서시범실시중인 HIV 감염인상담사업의성과에대한면밀한검토와보완을통하여이를차츰확대해나가는것도고려해볼만한방안임. 인권문제구제등을위한법률서비스제공 - HIV 감염으로인하여부당한차별과불이익을받게되더라도감염사실노출등을가장우려해야하는 HIV 감염인으로서는대부분항의조차못하고있는것이현실임. - 각급인권단체에서운영하고있는인권상담서비스의경우 HIV 감염인이겪고있는특수한문제에대한상담원들의이해가부족하여 HIV 감염인이기대하는요구를충족하지못할가능성이큼. - 따라서 HIV/AIDS관련민간단체또는전문기관이인권관련단체와연계하여 HIV 감염인의인권문제상담및구제활동으로까지그기능을확대하는것이필요함

37 의료복지서비스의지역별불균형해소 - 현재정부의지원하에민간단체에서제공하고있는 HIV 감염인복지서비스는거의수도권지역에국한되고있음. 따라서 HIV 감염인의삶의질도지역에따라편차가크다고할수있음. - 지방에거주하는 HIV 감염인도필요로하는최소한의서비스를받을수있도록정부의정책의지를강화하고이에필요한예산을시급히확보해야함

38 Ⅰ. 서론 1. 연구배경 : 문제의제기 급성맹장염인환자가병원으로부터수술거부를당하는위급한상태에처했었다. 다행히다른병원에서수술해서목숨은건졌으나아찔한일이아닐수없었다. 이유는 AIDS 감염인이라는것이었다. 앞으로도 AIDS 감염인에게응급상황이안생긴다는보장은없다. 그때마다또이러한생난리를겪어야할까? 이는다름아닌 AIDS에대한편견과차별때문이다. 환자자신이 AIDS 감염인 이라는말을솔직히했다가이렇게죽음에가까운고비를겪게되었단다. 앞으로어느 AIDS 감염인이병원에갈때 나는 AIDS 감염인 이라고솔직한고백을할것인가? 자신의병력을솔직히이야기하는성실한환자에게감사하다고하지는못할망정여러이유를들어차별하는것은앞으로모든환자들에게거짓말하라는부정적암시를주고도남음이있다. 이환자는최근에 AIDS바이러스에감염되었다는통고를받았다고한다. 보호자의얘기로는환자자신이그충격에서헤어나지도못한힘든상태에서다시이런위기를겪은상태이다보니우리사회가그를 두번죽였다! 는것이다. 그렇다. 그는두번이나세상에의해죽음을당한것이나마찬가지다. 병에걸려힘든것은그렇다치고우선주위가알까봐겪어야하는고통은차마표현하기힘들정도로처절하다. 최근에도자살하는사건이연이어일어났다. 오죽하면치료보다는죽음을택했겠는가? 아파도아프다고표현못하고, 남보는데서약도못먹고, 병원에서조차병명을제대로말하지못하는이세상을과연건강권이보장된사회라고할수있을까. 그래서우리나라에서는 AIDS에감염되었다는말을듣는순간죽을것같은충격을받는다. 이렇게세상이차별하는고비마다죽음같은고통을경험하게된다. 이는분명잘못된것이다. 세상은함께살아야한다. 함께살아야할세상에는건강한사람도있고병약한사람도있다. 병은병일뿐차별의대상이아니다. 오히려병약한사

39 람들을건강한사람들이도와주고배려를해야지어떻게차별을하고낙인을찍는가? 누구나병이걸릴수있기에우리는병걸린환자를찾아가병문안을하고위로를하면서빨리나아같이살기를바란다. 질병이도덕적판단의기준도아니며, 하물며인격을재는잣대도아니다. 그런데다른곳도아닌병원에서그러한것을가장잘알고실천해야함에도, 여러이유를들어치료를거부하는일이벌어지고있다. AIDS는치료중에감염위험이있기에거부한다는속내를수긍하는사람들도있지만사실감염위험은높지않은것으로알려져있다. 또한의료진은누구보다도그러한위험을알고방어할준비가되어있다고믿는다. 그럼에도불구하고거부하는것은병원이병원이기를포기하는처사가아닌가? ( 중략 ) 질병에대한차별과편견은우리사회가준것이다. 그어려움을사회가주었으므로마땅히사회가도와주어야한다. 지금도사회곳곳에서 AIDS 감염인 죽이기 가다수라는이름으로자행되고있다. 그다수는우리가신뢰하고있는체제나매체, 나아가우리자신일수도있다. 다수가항상올바른것은아님을역사의교훈을통해우리는알고있다. 이제어려움에처한약자를배려하는마음을실천하자. 죽이기 보다는 살리기 를하는세상이우리가바라는함께사는세상이다. 살리기 는병을가진사람을빨리건강하게되도록배려해주는것이다. 그러한세상이사람다운사람이살아가는 함께사는세상 이아닌가? ( 한겨레신문 오피니언인물 란에기고된권관우한국AIDS퇴치연맹사무총장의 죽이기와살리기 ) 30일서울영등포의한레스토랑에서만난ㄱ씨는 33살의 이반 이다. 그리고 AIDS 감염인이다. 이반은남성동성애자들이스스로를지칭하는말로쓰인다. 그에게는정말떠올리기싫은기억이있다. 지난해말항문주위에뭔가만져지는것이생겨평소진료를받던한대학병원을찾았다. 진찰결과항문주위에사마귀같은것이돋는첨규콘딜롬 ( 곤지름 ) 이라는병이었다. 감염내과에서소개해준외과의사는수술환자가많이밀렸다며몇달뒤로수술날짜를잡았다. 그러나그의사는지난 3월수술직전다른병원으로자리를옮겼고, 진료카드를넘겨받은같은과의다른의사는수술이필요없다며피

40 부과로보냈다. 피부과의사는연고처방만해주고끝냈다. 그사이증상은더욱악화돼갔다. 감염인으로서자신이차별받고있다는느낌을받은그는한국 AIDS퇴치연맹에도움을청했다. 연맹소개로지난 10월인도주의실천의사협의회의사가운영하는ㅅ의원을찾아간그는바로그날로수술을받을수있었다. HIV에감염된직후인 2000년같은대학병원에서또한차례황당한일을경험한적이있습니다. 목이아파오전에진찰을받으러갔더니이비인후과의사가진료차트에 A+(AIDS 양성이라는뜻 ) 라고적힌것을보고대뜸 당신을지금진료하면오늘다른환자는못본다 며모든환자치료가끝난뒤에오라했어요. 몇시간을기다려진찰실로들어가니그의사는우주비행사복장으로온몸을중무장하고있었습니다. 그리고입을한번벌려보라고하더니아무이상없다며진료를끝냈어요. 그는지난 1999년 12월가슴에심한통증과함께호흡곤란으로쓰러져경기성남에있는한종합병원으로실려갔다가 AIDS 판정을받았다. 두차례자살을시도했으나실패했다. 특별한기술이없는그는변변한직업을가진적이없다. 올해부터는기초생활보장수급자가돼다달이 31만 4천원을받지만, 한달약값 80만원은커녕월세내기도모자란다. 한달에 50만원가량이라도정기적으로돈을벌수있는직장을구하려고하는데잘되지않습니다. 헤어질때잡은그의손은그런대로따뜻했다. 아직은건강이괜찮아보였다. ( 한겨레신문 사회면 안종주기자의 AIDS보다더무서운차별 ) 기혼감염인 B씨는보건소에서역학조사를위해상담을하면서굴욕적인사생활침해를받았다. 해당보건소보건지도과사무실한쪽에다른직원들도있는완전히공개된공간에서부인과함께상담을하여 B씨는너무황당해서눈물이다날정도였다고진술하였다. 다음에상담하러가서는보건소직원에게말하여다른독립된공간으로가서상담을하였으나보건소담당이노골적으로진지한기색도없이어떻게감염되었느냐는질문부터시작하면서 ' 오럴도하냐 ' 이런식으로수치심을느끼게질문하고. 차마입으로다담지못하겠

41 다고증언하였다. ( HIV/AIDS 정부관리정책과감염인의인권공개토론회 나누리 + 윤호제대표발제문에소개된사례중에서 ) 우리나라의헌법제 11조에서는 모든국민은법앞에평등하다. 누구든지성별, 종교또는사회적신분에의하여정치적 경제적 사회적 문화적생활 ~ 의모든영역에있어서차별을받지아니한다 고선언하고있으며, 헌법제 34조 36조및보건의료기본법제 10조등에걸쳐건강권등인간으로서의존엄유지를위한생존권보장원칙을규정하고있다. 또한후천성면역결핍증예방법제 3조에서는 국가 지방자치단체및국민은감염자의인간으로서의존엄과가치를존중하고그기본적권리를보호하며이법에서정한이외의불이익을주거나차별대우를하여서는아니된다 라고명시하고있다. 우리사회가건전하다면천부적권리이자헌법등에의해서도보장되고있는국민누구나의보편적인인권이존중되어야함은물론특수한건강문제등을갖고있는취약계층에대해서는국가와사회차원의특별한배려가있어야하는것이당연할것이다. 그러나 HIV/AIDS에대한사회적편견과차별, 그리고국가의역할수행미흡으로말미암아 HIV 감염인은인권의사각지대에방치되고있다는문제제기에별이견은없기도하다. 다만, 인권침해소지가있다고하더라도비감염인들의생명권보호를위해서는 HIV 감염인들에대한관리감독이더욱강화되어야한다는주장도있어왔다. 이러한주장에일리가전혀없다고할수는없지만 HIV 감염인의인권보장과비감염인의생명권보호가양자택일을요하는상호배타적가치가아니라는점에서타당성을인정하기는곤란하다. 최근제주지역어느 HIV 감염인의전파행위가언론을통해소개되며 HIV 감염인들에대한국가기관의관리감독체계를강화하여야한다는주장이또다시거세지고있다. 이렇듯유독 HIV/AIDS 문제에대해서만큼은개인적과오의일반화, 실효성마저도없는반인권적인제도의유지또는강화주장이쉽게제기되고있는것이엄연한현실이다. 2005년 9월말현재우리나라의누적 HIV 감염인수는 3,657명에이르

42 고있으며그중 705명이사망한것으로확인되고있다 ( 질병관리본부, 2005). 자살은 HIV 감염인의주요사망원인의하나로서 HIV 감염인자살사망률은일반국민의자살사망률보다무려 10배가량높은수준이다 10). 이는우리사회 HIV 감염인의고달픈삶의모습을극명히보여주고있는객관적지표의하나에불과할뿐이다. 1) HIV 감염인인권침해의기원과배경 인간의기본적권리이자보편적가치라고할수있는인권은때때로사회질서유지의전통적근간으로자리잡아온집단주의와팽팽한긴장관계를유지하기도하며, 사회구성원들간의담합또는국가에의해제한되는것이정당화되기도하였다. 환자에대한보건학적개입이여타사회구성원들의생명권을보호하기위해필요하다고인정될경우일부전염병환자들의신체적자유를제한해온것이그대표적인사례이다. 인권이존중되는건전한사회라면사회적약자에대한특별한배려와지지가있어야하는것이당연할것이다. 그러나가볍지않은건강문제를갖고있는 HIV 감염인등에대해서는냉대와차별, 심지어는언제주변을오염시키고공동체의건강을파괴할지모르는재앙의씨앗이라는인식이널리팽배하였다 (Treichler, 1999). 이러한인식은원인모를괴질, 재난이발생했을때그희생양을찾음으로써구성원들의책임을회피하고자하는전근대적인관행의산물이기도하다. 초기대부분의 HIV 감염인은전통적가족제도, 도덕체계로서는용인되지못하고있는남성동성애자들이며, 이들의성행태가대중들에게구체적으로알려짐에따라부정적인식이고착되었다. HIV 감염이현대의학기술로치료될수없는질환이라는잠정적결론과자극적언론을통해보여지는환자피부의카포지육종은일반인들로하여금 HIV 감염을성적타락에대한신의형벌로인식하는계기가되었으며, 한동안 HIV 감염인은사회의시선에의해이미처형당한자로간주되어오기도하였다 (Kistenberg, 1995). 자신은 HIV 감염과무관하다고생각하는사람들의시 10) 질병관리본부내부자료를재분석하여우리나라사망원인통계 ( 통계청 ) 지표와비교한결과임

43 각에서 HIV 감염인은국가와사회의보호대상은아니며, 사회공동체의이익에도움이된다면이들에대한인권침해는정당화될수있다는컨센서스가형성되었던것이다. AIDS 환자가처음확인된 1980년대초반, 이증후군에대한과도한공포, 그리고희생자들에게책임을전가함으로써부담을덜고자했던외국방역당국의태도는우리나라에그대로전이되었으며, 그결과 1987년 11월 28일입법적대응사상그유례가없을정도로신속하게법률제 3943호의 후천성면역결핍증예방법 이제정된바있다. 이법의주요내용으로포함되었던 HIV 감염인등에대한강제격리와진료의료기관의제한규정등은그당시 HIV/AIDS 관련지식수준으로볼때도비과학적이고실효성을기대할수없는인권침해적인조항이었다 11). 그후 5차례의개정과정을통해일부전향적으로개선되기는하였으나아직까지 HIV 감염에대한과도한공포와편견을그대로반영한감시 규제조항이많다는비판이제기되고있다 ( 성낙현 2002, 박윤형등 2005). 한편, 이법에서규정하고있는강제검진과치료지시불복, 전염가능성행위등에대한형벌적조항은감염인의책임의식과태도의긍정적변화를유인한다기보다는반발을초래함으로써역효과를나타낼수도있다는지적도있다 ( 성낙현. 2002). 즉, 이법에의한 HIV 감염인규제가비감염인의감염을예방하는데에도부정적영향을미칠수있다는것이다. 강제검사는헌법에서보장하는기본권즉, 신체의자유, 행복추구권, 프라이버시권, 평등권에대한침해소지가크며그대상자의범위가추상적이고광범위하게설정되어있다. 우리나라와함께 HIV/AIDS와관련된별도의법을갖고있는몇안되는나라에포함되었던일본의경우도다수인에게 HIV를전파시켰을것으로의심되는사람이감염여부확인을위한검사에불응하는때에한하여강제검사를실시할수있도록규정하였을뿐이다 ( 권영호 1997). HIV 감염은성적취향에관계없이누구에게나닥칠수있는건강문제라는것이오늘날의상식이다. 또한 1990년대중반비교적효과적인약제와투여방법이개발됨으로써 HIV 감염인의생명연장및삶의질향상이가능하게 11) 본연구의책임자가우리나라에서 HIV 감염인을최초진단한전문가와의면담을통해확인한사항임

44 되었고전파력또한저하시킬수있게되었다. 따라서 HIV 감염또는 AIDS 는유지가능한만성질환으로간주되기도한다. 다만, 평범하지않은성정체성을갖고있는남성동성애자들의경우감염취약집단에속하는것은분명하지만, 시각에따라서는 HIV에의한최대피해자로볼수도있을것이다. 2) 제기되고있는 HIV 감염인인권침해유형과사례 HIV 감염인인권단체등에의하여우리사회 HIV 감염인들이겪고있는심각한수준의인권침해사례가꾸준히고발되어왔다. 그럼에도불구하고아직 HIV 감염인인권문제는사회적으로별관심의대상이되지는못하고있다. 2005년국민인권의식조사연구 ( 국가인권위원회, 2005) 의일환으로실시된전문가 / 인권활동가대상의설문조사결과에서도 AIDS 환자인권문제의심각성은소수기타의견으로제시되고있을뿐이었다. 그간제기되어온대표적인 HIV 감염인인권침해유형과사례를정리해보면다음과같다 ( 윤호제, 2004; 홍지혜, 2004; 감염인쉼터 2005). (1) HIV 감염인인권침해의유형 유형 구체적내용 본인의동의에의하지않은강제검진 신체의자유 / 자기결정권의침해 강제치료지시 국가보건기관의추적관리 HIV 감염인재소자에대한차별 일반적건강문제에대해의료기관의진료거부및회피 생존권 / 건강권의침해 치료약제등에대한접근성제한 ( 예를들면, 수직감염을예방하는데효과가있다고알려진정주용 Zidobudine제제 ) 정신질환등특수한질환이동반되거나합

45 병된감염자에대한입원치료거부 HIV 감염치료서비스의접근성부족 : 일부대학병원을통한진료만이가능 직장에서의해고 행복추구권의침해 법으로허가된방법과절차이외의성행위처벌 HIV 감염인의출산에대한사회적비판 HIV 감염과무관한건강문제발생시에도보험사의지급면책사유로인정 평등권의침해 면역억제제를투여받고있는신장이식환자의경우장애인으로인정하고있으나, 면역저하가심한 HIV 감염인은장애인으로인정하지않고있음 미국, 일본등은 HIV 감염인을장애인으로인정하고있음 익명검사의비익명성 기타인간으로서의존엄성훼손 역학조사시의인권침해 : 성상대자, 성행위특성등에대한진술강요 국가기관, 언론, 주변인에의한감염사실의공개 HIV 감염인가족의인권침해 : 가족에대한강제검진, 사회적편견 (2) HIV 감염인인권침해사례 년 6월부천시소재모의원에서 HIV 감염인으로발견된최모씨의경우감염내과가있는대학병원으로가기위해필요한진료의뢰서의발급을요구하자의뢰서에자신이경영하는의료기관의이름이들어가면

46 HIV 감염인이발견된의원이라며환자들이진료를기피할것이라고하면서진료의뢰서발급을거부함 - 서울의 S대학병원에서는 HIV 감염인의수술일을일주일에단하루로제한함으로써 HIV 감염인의수술이늦어지고경우에따라서는몇번씩입원과퇴원을반복하게하여건강상의위해는물론경제적손실을감수토록함 - 제주도에거주하는감염인안모씨의경우도내에감염내과를둔병원이없어배나비행기등을이용해서울로올라와서진료를받아야하는불편을겪고있음. 즉의료서비스에대한접근성이낮은상황이라할수있음 년 4월사망한감염인이모씨의경우가족들이환자를모대학병원에입원시킨후가족들의집전화는물론휴대전화등연락을모두끊고잠적하여환자가퇴원할곳을찾지못하여어려움을겪었음 년사망한감염인이모씨의경우감염사실이주변에알려지자친정아버지가감염인이라는이유로결혼한맏딸이배우자측으로부터이혼을요구받았었음 년일식당주방에서일하던감염인김모씨는감염사실이알려지자당일로해고당함. 사용자가종업원들의감염사실을의심하여 Y보건소에건강검진및 HIV 검사를의뢰하고그결과를문의하자교육이제대로되지않았던담당자가먼저문의된비감염인의검사결과는 이상없습니다. 로감염인의결과는 본인이아니고는말씀드릴수없습니다. 라고응대하여감염사실이사용주에게노출된것임. 우리나라의직장건강검진의경우사용자에게그결과가일괄통보되는경우가많아감염사실이공개우려가큼 년감염인이모씨는직장건강검진에 AIDS가포함되어있음을모른채검진을받았음. 결과가통보되었을때 AIDS 결과란이공란으로비워져있고재검진이요청됨. 이후주위의따가운시선을감당하기어려웠던이씨는스스로직장을그만두어야했음

47 - 2001년 4월발견된정신질환자인감염인채모씨의경우가출한상태에서미혼모로발견되었으나출산한환자를수용할요양기관이없어다시귀가조치됨. 올바른판단을기대할수없는상태에서다시가출할경우타인으로의 HIV 전파가우려됨 년발견된감염인맹모씨는만성정신분열증을앓고있으나수용될정신병원및요양기관의부재로가족들에게맡겨진채방치되고있음 - 정신질환자인감염인표모씨의경우는폭력적인성향까지있어가족이돌보기가어려우나복합질환자는정신병원수용이어렵다고거부되어관계기관에수차례진정을한후에야입원치료를받음 년감염사실이확인된정신질환자인감염인곽모씨는 2004년 10월부터정신과약의복용을거부하면서증상이나빠져가족들의식사에자신의피를섞어주는등의이상행동을보여입원관리가요구되는상황이었으나, 정신병원에서는감염내과나격리실이없다는이유등을들어입원을거부하여가족들이보건복지부, 청와대진정을통하여 2005년 1월모정신병원에입원되었음. 3개월만에퇴원하였으나퇴원직후다시어머니의목을조르고항바이러스제를억지로먹이는등증상이나빠졌고, 다시입원시킬병원을찾기가어려웠던상태에서두려움을느낀가족들이모두집을떠나환자는 2개월동안홀로방치되다결국 5월말스스로목숨을끊었고, 사망 10여일후인 6월 9일이웃주민의신고에의해시신이부패된상태로집에서발견됨 - 광주북구에거주하고있는알콜중독자인감염인배모씨는술을마신상태에서가족들을폭행하고말리는이웃주민에게는자신이 AIDS 환자인데감염을시키겠다고협박하는등술을마실때마다난폭한행동을한바있음. 가족과주민의신고로경찰이출동하였으나배모씨가자신이 AIDS 환자라며협박하자경찰조차두려움에철수함. 기초생활수급대상자인배모씨의가족은인근국립정신병원에입원시켜줄것을호소하였으나감염내과가없다는이유로거부되었고, 모대학병원에입원을시켰으나입원비가한달에 200만원가량들어경제적인이유로환자를돌보는데

48 어려움을호소하고있음 년초에감염사실이확인된김모씨는대구의한병원에서입원치료후 3년전부터자신이가입하여왔던건강보험에보상을요구하였으나 AIDS는보험회사의면책질환으로규정되어있음을이유로보상이거부됨. 보험회사는질병이보험회사의면책사항일경우에는가입후에질병이확인되어도보상하지않는다고설명함 - 이모씨는 2005년 5월담석증으로입원치료를받았고자신이가입하고있던건강보험에보상을요청하기위하여진단서를발급받았음. 이씨는진단서에담석증외에후천성면역결핍증이기재된데다보험상담원이인척관계여서감염사실노출을두려워하여보상을포기할수밖에없었음 2. 연구의목적 본연구는인권의사각지대에방치되고있는 HIV 감염인의인권실태를파악하여, 이들의인권보호를위한정책개발의근거제시를주목적으로하였다. 또한 HIV 감염인의인권침해기전을평가해보고, 주요쟁점에대한구체적정책대안도제시하고자하였다. 이를위한구체적인연구목표는다음과같다. 1) HIV 감염인인권침해실태파악 본연구의핵심적목표이다. 기존에사례중심으로제기되어온감염인의인권침해문제에대한체계적인분석을위하여본연구진은 HIV 감염인의생애주기와인권의영역두축을기준으로하여인권침해를유형화하고그만연상태를파악하고자하였다. 이러한두축을기준으로한인권문제의접근은 HIV 감염인등의인권문제를포괄적으로조명할수있어체계적인인권향상정책을제언하는데유용할것으로판단되었기때문이다. 본연구에서는 HIV 감염인의생애주기를정상면역단계, 면역저하단계, AIDS 발병단계로구분하였다. 그이유는각단계별로 HIV 감염인의인권침해경험여부와체감정도에차이가있을것으로예상되기때문이었다. 인권의영역에대

49 한분류는국민인권의식조사결과보고서 ( 국가인권위원회, 2005) 에서제시한분류방법을참고하여개인정보누설및사생활침해, 신체의자유침해, 건강권침해, 경제적곤란등으로구분하였다. 선행문헌의고찰과 HIV 감염인심층면접을통하여감염인의생애주기와인권의영역별문제점을도출한후 HIV 감염인이겪고있는인권침해문제의심각성과만연정도를설문조사로파악하였다. 즉, 본연구에서는문헌고찰, 심층면접, 설문조사를통해심층검토가필요한사례발굴과함께 HIV 감염인이겪고있는인권침해문제의보편성을평가해보고자한것이다. 2) HIV 감염인인권침해원인평가 HIV 감염인의인권침해기전은크게일반인및보건의료인의그릇된인식, 법과제도의결함, 각급국가보건기관에서의신중치못한업무관행으로요약될수있다. 본연구에서는그중정책수단의동원을통해단기적으로개선가능한법과제도상의결함그리고보건기관업무관행의개선과제를중점적으로검토하고자하였다. 이를위해서우선선행문헌을고찰하고, HIV 감염인의삶에큰영향을미치고있는후천성면역결핍증예방법의문제조항을검토하였다. 또한보건기관업무관행의문제점을파악하기위해서일선보건소담당자들을대상으로방문조사를하였다. 한편이와관련한 HIV 감염인의의견을수렴하기위하여감염인단체대표등이참여한자문회의를개최하였다. 3) 외국의관련정책 / 프로그램검토및시사점도출 HIV 감염인의인권문제는두가지기준에따라달리평가될수있다. 하나는어떠한경우도인권은보호되어야한다는것이고, 다른하나는더큰가치의보호를위해서라면인권의일부를제한할수도있다는것이다. 그러나후자의준거기준을따른다고할지라도어디까지나과학적근거가있거나형평성에부합할때만이그에대한정당성을부여할수있을것이다. 우리

50 사회에서제기되고있는 HIV 감염인등의인권문제를객관적으로평가하고합리적인개선방안을도출해보기위하여미국에서논의되어온 HIV 감염인인권문제와이에대한정책대응과정을검토하였다. 이는우리나라관련제도의개선방안등을제시하고자하는본연구진에게유용한시사점을주었다. 4) HIV 감염인인권향상을위한정책과제제언 이상의문헌고찰과실태조사를통해파악한 HIV 감염인의인권문제를해결하기위하여본연구진은다음과같은세가지측면의정책과제를중점적으로제안하였다. 첫째는일반인과보건의료인에대한교육홍보방안이며둘째는 HIV 감염인의삶에큰영향을미치고있는후천성면역결핍증예방법의개정방향이다. 셋째는 HIV 감염인이필요로하는보건복지서비스의내실화와관련한내용이다. 이러한정책제언은관련전문가와 HIV 감염인대표자등이참여하는최종자문회의를통해심층검토하였다. 3. 연구방법및내용 본연구의주요방법은신문기사검색을포함한문헌고찰, HIV 감염인등에대한심층면접과설문조사, 보건기관관계자방문조사, 의사들을대상으로한 HIV/AIDS 경험및인식조사, 자문회의및공청회등이다. 문헌고찰과심층면접을통해인권의사각지대에방치된사회적약자의인권문제를유형화하고설문조사를통해그만연정도를평가하는것은선행인권실태조사연구의주요방법론이기도하다 ( 부록 1 참조 ). 각각의연구방법을통해조사한주요내용은다음과같다. 1) 문헌고찰 - 사회적소수자들의인권문제분석을위한조사방법론고찰 - HIV 감염인의인권문제와관련한선행연구논문내용분석

51 - 후천성면역결핍증예방법의제정경위, 변경내용, 문제조항, 개정방향검토 - HIV 와관련한주요신문의내용및보도경향분석 - 주요외국의 HIV 관련인권문제논의경과및정책대응 2) 심층면접조사 - 면접대상 : HIV 감염인 9명, 쉼터및관련단체활동가 6명, 감염인가 ~ 족 1명 ( 총 16명 ) - 면접기간 : 2005 년 9 월 23 일 10 월 10 일 - 면접방법 : 심층면접은우선국내 HIV 관련단체대표자 6명을대상으로실시한후, 이들을통해다른 HIV 감염인또는 HIV 감염인이겪고있는삶의어려움을잘진술해줄수있는분을소개받는 snow balling기법을이용하였다. 지역적으로는서울, 광주, 부산등감염인단체가활성화된지역을중심으로이루어졌다. 대상자들의시간적, 심리적부담을최소화하기위하여면접은일회로끝내는것을원칙으로하였으나, 진술내용에대한확인이필요한경우는추가면접을하기도하였다. 면접이진행된장소는커피숍, 음식점등이었으며 HIV 감염인으로서의생애주기별인권침해경험을자유로이진술하도록하였다. 면접자에의한조사내용의편차를최소화하기위하여부록 2와같은심층면접지침 ( 반구조화된면접조사표포함 ) 을활용하였으며, 대상자의동의하에전과정을녹취하였다. - 면접내용 : HIV 감염인으로서겪었던인권침해사례와국가에대한요구사항 3) 설문조사 - 설문대상 : 설문조사는 HIV 감염인 255 명을대상으로실시되었다. 대상 자의특성상모집단을대표할수있는표본의확보는불가하므로 HIV 감 염인단체회원, 대학병원감염내과내원자중설문응답에자발적으로동

52 의한임의표본을대상으로실시하였다. - 설문지개발 : 문헌고찰과심층면접을통해도출한 HIV 감염인인권침해사례를기초로하여설문지초안을개발한후국가인권위원회와전문가 2인의검토 / 자문을받아확정하였다 ( 부록 3 참조 ). - 설문조사 : 설문조사는연구진입회하에응답자가직접작성한후밀봉하여제출받는것을원칙으로하였다. 따라서 HIV 감염인단체정기모임장소또는수도권에소재한 2개대학병원감염내과외래를방문하여본연구의취지를설명한후응답을받은것이대부분이다. 다만응답자의지역편중으로인한답변결과의비뚤림을최소화하고자광주, 대전, 대구지역을연구진이순회하며개별접촉한대상자로부터응답을받기도하였다. - 주요조사내용 : 대상자의일반적특성과 HIV 감염인으로서의생애주기특성, 인권문제의영역별침해경험, 인권보장을위한정책요구도, 삶의질수준등이포함되었다. 4) 보건기관방문조사 - 방문대상기관 : 서울소재 24개보건소 - 주요조사내용 : HIV 감염인에대한인권문제요소가있는보건소의업무내용, 업무수행체계, 담당자들의 HIV 감염인인권문제에대한인식등을조사하였다 ( 부록 4 참조 ). 5) 외국의관련정책및프로그램검토 - 검토내용 : HIV 감염인인권과관련한사회적이슈, 이에대한정책대 응, HIV 감염인의삶의질향상을위한지역차원의프로그램등을검토하 였다

53 6) 전문가자문 - 대상 : 학계전문가, HIV 감염인인권활동가, 감염인대표 19명을대상으로두차례자문회의를개최하였으며, 4명의인권활동가를대상으로해서는서면자문을받았다. - 자문내용 : 설문지초안검토등본연구의진행과관련한제반사항, HIV 감염인의건강권보장방안, HIV 감염인의인권문제와기전에대한전문가인식, HIV 감염인의인권보장을위한정책과제등을주제로하였다. 4. 본연구의수행체계 본연구는그림 1 과같은수행체계에따라진행되었다. 기초조사실태파악개선방안마련 HIV 감염인들의인권침해요인분석 선행연구 / 조사문헌검토 법, 제도상의문제점검토 HIV 감염인들의인권침해현황파악 보건기관업무실태조사 인권침해사례수집 인권침해의유형정리 감염인들에대한인권침해실태조사 HIV 감염인들의인권향상방안마련 선진국정책의시사점도출 법, 제도개선방안제시 감염인지원방안제시 문헌고찰 전문가자문회의 focus group 인터뷰 심층면접 전문가자문회의 감염인실태조사 외국의정책검토 전문가자문회의 / 델파이조사 공청회 HIV 감염인인권실태파악및개선방안마련 그림 1. 본연구의수행체계

54 Ⅱ. 문헌고찰 1. 선행연구논문 HIV 감염인의인권문제와관련한선행연구논문은크게세가지부류로구분된다. 첫번째는 HIV 감염인의인권과관련한개별쟁점을학자로서의균형적시각또는법리적으로검토한것이며, 둘째는일반인과보건의료인등을대상으로 HIV/AIDS에대한인식도를조사한것이다. 셋째는관련법과제도그리고국가보건기관관계자의업무관행상의문제점을비판적으로제기한것으로서주로 HIV 감염인인권활동가들에의하여씌어진것이다. 1) 감염인인권과관련한주요쟁점검토문헌 (1) 성낙현의연구 (2002) : AIDS 전염행위의가벌성후천성면역결핍증예방법제 19조 ( 전파매개행위의금지 ) 에서규정하고있는 대통령령이정하는감염의예방조치없이행하는성행위의금지 를위반한자에대한가벌성의법리적타당성을검토한연구이다. 외국의판례등을통해자신의감염사실을알면서도상대방에게알리지않고성행위를한 HIV 감염인에대해서는최고살인미수죄가성립될수있다고결론내리고는있으나, 형법적규정을특정한질병에성급하고무분별하게도입함으로써잠재적행위자의책임의식과태도의긍정적변화를가져오고자하는여타의노력에순응하지않는결과를초래할부정적효과가있다는지적을하고있다. (2) 권영호의연구 (1997) : AIDS와그공법적대응후천성면역결핍증예방법의제정배경및강제검진규정의적절성을검토한연구이다. 본연구에서는우리나라에서의후천성면역결핍증예방법의제정배경을 HIV/AIDS에대한과도한공포와 AIDS를도덕적멍에로규정한불합리성을여과없이받아들였기때문이라고주장하며, 동법제 8조에서규정

55 하고있는강제검진의대상이지나치게포괄적으로설정되어있어반인권적 이라는비판이제기될수있음을지적하고있다. (3) 우제명의연구 (2004) : AIDS 바이러스검사와그에따른윤리적문제연구본연구에서는강제적으로이루어지고있는 HIV 검사의윤리적문제를지적하고있다. 특히병원입원환자등을대상으로실시되는 HIV 검사가양성반응자에대한치료거부등의차별을유발할수있으며, 환자의자기결정권과프라이버시권을침해하고있다는점을강조하고있다 (4) 김창엽등의연구 (2004) : HIV 감염인의건강권기초현황조사본연구에서는생애주기별그리고각취약집단별건강권침해실태와보장방안을제시하며, HIV 감염인의인권과건강권문제를중점적으로다루었다. 명시적본인동의없이행하는 HIV 검사와보건기관의실명보고체계등이국제권고및외국사례와비교할때개선의여지가있는것으로주장하고있다. 치료접근성등협의의건강권측면에서는장애인인정을통한의료복지혜택수준의제고와최적의치료약제에대한접근성보장해야함을강조하였다. 2) 일반인과보건의료종사자들의 HIV/AIDS 에대한인식도조사연구 (1) 대한공중보건의사협의회의연구 (2004) : 공중보건의사들의 HIV/AIDS 에대한인식도공중보건의사들을대상으로한본연구에서는응답자들의 31% 정도가 HIV 감염인이가벼운질환으로진료받기원할경우거부하겠다고하거나유보적입장을취하고있는것으로나타났으며, 26.9% 만이 HIV 감염인도일반인과동일한의료이용권리가보장되어야한다는데동의하는등 HIV 감염인을진료현장에서접하게될기회가많은젊은의사들마저차별적인식과태도가심각한수준임을보여주었다

56 (2) 한국에이즈퇴치연맹의연구 (2003) : 전국민성행태및 AIDS 의식조사전국성인을대상으로 HIV/AIDS에대한인식을조사한본연구에서는응답자의 34.9% 가일상적접촉으로는 HIV 전파가거의이루어지지않음에도불구하고물잔등의공동사용을통해감염될수있다고생각하는것으로나타났다. 이는일반인들의 HIV/AIDS에대한지식수준이낮음을시사하는것이다. HIV/AIDS에대한낮은수준의지식은 HIV 감염인에대한사회적편견과차별의근본원인이된다는점에서매우중요한과제임이분명하다. (3) 국가인권위원회의연구 (2005) : 국민인권의식조사일반국민표본집단 1263명, 90명의인권전문가, 그리고 40명의인권시민단체관계자를대상으로실시한조사결과에따르면일반국민, 전문가, 인권시민단체관계자모두인권의영역중개인정보유출, 사생활침해, 신체의자유침해가가장심각한인권사안이라고응답하였다. 이는 HIV 감염인이호소하는주요인권침해사례와일맥상통하는내용이다. HIV 감염인이겪고있는이러한영역의인권문제는일반인이겪고있는그것에비하여훨씬치명적이고심각할것이다. 그러나전문가와인권시민단체관계자중단한명만이사회권분야에서시급히해결해야할과제로 AIDS 환자의인권문제를거론하고있을뿐이었다. 이러한결과는전문가집단에서마저도 HIV 감염인의인권문제에대한인식이그리높지않음을시사하는것이다. (4) 조병희의연구 (2005) : 에이즈에대한지식, 태도, 신념및행태조사전국성인표본인구를대상으로조사한본연구에서는 자녀가에이즈감염자와같은학교에다니도록허용하겠냐? 는질문에응답자의 51.8% 가허용하지않겠다고하였으며, 같은병원, 같은층에에이즈환자가입원해있다면당신은이병동에입원하시겠냐? 는질문에는 56.9% 가하지않겠다고응답을하였다. 'HIV 감염자는본인책임이냐?' 는문항에대해서는 44.7% 가그렇다고응답하였고, 'HIV 감염자는직장에서쫓아내어야한다 ' 는문항에대해 15.5% 가그렇다고답하였다. 또한 HIV 감염자는격리시켜야하느냐?' 는

57 문항에서는 40.2% 가그렇다고응답하였다. 당신은에이즈감염자와식사를함께할수있느냐? 는질문에는 49.9% 가그렇다고응답을하였으며, 가족중에 HIV 감염자가생긴다면함께지낼수있느냐?' 는응답에 49.9% 가그렇다고하였으며, ' 같은동네에에이즈감염자가있다면어울려살수있느냐?' 는질문에는 38.3% 가그렇다고하였다. 자녀학교문제는교육열과자녀에대한애착이많은우리사회특성이반영된차별의식으로판단되며, 병원입원문제는 HIV 전염의위험에대한과도한인식때문일것이다. 그런데 HIV 감염인격리나자기책임론등에서도상당히높은차별의식이표출되고있는점으로볼때자녀학교나병원입원문제에서의차별의식이특별히높은것은아니라할수있다. 원래차별의식이일반적으로높은상황에서자녀문제나질병상황이부가되어좀더민감하게반응한것으로보일뿐이다. 반면가족이나동네사람중에 HIV 감염인이발생하면같이살겠다는경우가그렇지않은경우보다훨씬많았다. 이것은평소에친하게지내던사람인가의여부에따라차별의식도달리적용됨을말해준다. 즉차별의식은 모르는사람 일경우에유난히크게적용되고가족이나이웃일경우에는상당히완화되는모습을보여준다. 특히감염자를직장에서쫓아내야하는가에대하여반대자가과반수를넘고있고찬성자는소수에불과한점은감염인이생업을갖는것을반대하지않겠다는태도로보인다. 물론현실에서는감염사실이노출되어본인의의사와는관계없이직장을그만두어야하는경우들이많은것과는대비되는태도이다. 즉생업문제와관련하여비교적긍정적인태도를보이고는있지만정작이런상황이현실로다가올때과연이런태도가유지될수있을지는불분명하다. 차별의식문항에대하여상당히많은응답자들이 모르겠다 고답한것은상황에직면하지않고는자신의태도를잘모르겠다는것으로해석된다. 연도별변화를보면 자녀같은학교재학허용 문제를제외하고는차별의식이조금씩완화되는경향을보이기는한다. 직장에서추방 은 2002년의 31.8% 에서 2005년에 15.5% 로낮아졌다. 본인책임 과 사회적격리 에서도각각 12%, 8% 씩차별의식이완화되었다. 'HIV에감염된사람을알고있는지?' 에대한질문에 1.9% 만이알고있다고응답을하고있었다. 한편 'AIDS에걸릴수있다고생각하는지?' 에대한

58 질문에 45.1% 가그렇다고응답을하여 AIDS에대한민감성은비교적높은것으로나타났다. 응답자대부분이주변에서감염인을보거나알지못하는상황에서 AIDS에대한공포감이만들어지고있는것으로보이고그러한공포가막연하게 HIV 감염에대한우려를높이고있는것으로판단된다. 3) 관련법과제도, 그리고국가보건기관업무관행의문제점분석연구 HIV 감염인인권단체나누리 + 에서발표한 AIDS 예방법과인권 발제문 ( 홍지혜, 2004) 은현행후천성면역결핍증예방법과각급국가보건기관업무관행상의문제점을구체적으로지적하고있다. 법과관리지침에근거하여시행되고있는강제검진, 익명검사의비익명성, 본인동의없이이루어지고있는무분별한검사, 신고및보고과정중의감염사실노출, 역학조사시의반인권적정보수집, 강제치료지시, 전파매개행위에대한처벌규정명시등을제도적측면의주요문제점으로제시하고있다. 2. HIV 감염인건강권보장을위한인권활동가제언 12) 건강권은의료서비스를포함하여건강결정요인이되는모든것들이누구에게도차별없이제공되어야한다는것을의미한다. 동시에건강권은자유를포함한권리이기도하다. 즉, 자신의건강과신체를통제할권리이기도하며, 이에는공중보건을위해반드시필요한경우가아니라면강제치료를받거나강제검진을받지않을권리등도포함된다. HIV 감염인들에게이러한권리가보호되기위해서는 HIV/AIDS에대한사회적편견과차별관행이시정되어야함은물론보건의료서비스공급체계가다음과같은조건을갖추어져야한다. 첫째, 의료시설이나재화, 서비스등이이용하기에충분할정도여야한다. 둘째, 누구든보건의료시설이나의료서비스등에차별없이접근할수있 12) 감염인인권을위한모임인나누리 + 에서심층검토하여자체토론회에서발표한것으로서, 본연구진에게공식적인자문의견으로제출해준것을요약한것임

59 어야한다. 접근성은물리적, 경제적으로접근할수있어야할것을포함한다. 즉, 건강에필수적인요소들에대한비용부담은평등의원칙에근거해야하며, 가난한가구의의료비부담이부유한가구의그것과비교해불균등하게커서는안된다. 셋째, 모든보건의료시설이나재화, 서비스등은의료윤리를존중하고문화적으로적절해야한다. 개인의비밀을존중해야하는것은물론당연하다. 넷째, 보건의료시설이나재화, 서비스는과학적, 의학적으로적절하고양호한질을갖추어야한다. 그러나이상의조건들이충족되지못함으로인하여우리사회의 HIV 감염인들에게있어서건강권의위협은일반적현상이되고있다. HIV 감염인들에대한의료기관의진료거부와차별이만연하고있으며, 국내시판중인항 -HIV 약제가제한되어있어최적의약제를투여받지못하는사례도있고, 국가가내세우고있는진료비지원제도도그범위와지급시기의문제점이있어의료이용과관련한 HIV 감염인의경제적장벽을충분히해소하지는못하고있다. 또한수도권을제외한전국대부분의지역에거주하는 HIV 감염인들의경우정도의차이가있을뿐의료이용과관련한지리적장벽마저도높은것이엄연한현실이다. HIV 감염인의건강권을위협하는이러한문제를해결하기위해서는국가의의지와실천노력이대폭강화되어야할것이다. 즉, 일반인과보건의료인들의 HIV/AIDS에대한올바른인식형성을목적으로하는교육홍보, HIV 감염인들의의료이용과관련한지리적, 시간적, 경제적장애요인의해소, 생명과직결되는항-HIV 약제의보급과관련한보건당국의전향적태도등이그요체일것이다

60 3. HIV 감염인인권보장을위한국제규약, 우리나라관련법조항 1) HIV/AIDS와인권에관한국제적지침 13) (The International Guidelines on HIV/AIDS and Human Rights, 1997) 가이드라인 1. 국가는 HIV/AIDS에대응하기위해효과적인국가전략을세워야한다. 그전략은통합적이고참여적이며투명하고책임있는접근을보장해야한다. 또한, 각각의정부기관의 HIV/AIDS 정책과프로그램이통합적으로구성되어야한다. 가이드라인 2. 국가는 HIV/AIDS 정책을디자인하고프로그램을이행, 평가하는모든단계에서지역사회가자문할수있도록, 또한지역사회조직이윤리, 법, 인권의영역을포함하여그들의활동을수행할수있도록정치적, 재정적지원을해야한다. 가이드라인 3. 국가는공공의건강을다루는법을검토하고개혁해야한다. 법은 HIV/AIDS를통해드러나는공공건강이슈를적절하게제기할수있어야한다. 또한흔한전염성질환에적용되는조항이 HIV/AIDS에대해부적절하게적용되어서는안되며법은국제인권규범에합치되어야한다. 가이드라인 4. 국가는형법과교정체계를재검토하고개혁해야한다. 형법과교정체계는국제인권규범에합치되어야하며 HIV/AIDS와관련된정황에오용되거나취약계층을표적으로해서는안된다. 가이드라인 5. 국가는차별금지법과기타보호입법을제정하거나강화해야한다. 그법은공적, 사적영역에서차별받고있는취약계층과 HIV 감염인 /AIDS 환자, 장애인들을보호해야하며, 그 / 녀들의프라이버시와비밀, 인간을포함한연구에서의윤리성을보장해야한다. 또한교육과화해를 13) OCHCHR UNAIDS. HIV/AIDS and Human Rights International Guidelines 나누리 + 주관 HIV/AIDS 정부관리정책과감염인의인권공개토론회발제문에번역소개된내용임

61 강조해야하며신속하고효과적인행정적, 시민적구제절차를제공해야한다. 가이드라인 6. 국가는 HIV 관련재화와서비스, 정보의조정을규정하는법률을제정해야한다. 그법은질이높은예방기제와서비스, HIV 예방과치료에관한적절한정보를제공하고, 적절한가격의안전하고효과적인의약품을광범위하게 ( 누구나 ) 이용할수있도록하는것이어야한다. 가이드라인 7. 국가는법률지원서비스를제공하거나이행해야한다. 법률지원서비스는 HIV에감염된사람들에게그들의권리에관하여교육하고, 그들의권리를주장하기위하여무료법률서비스를제공해야한다. 또한, HIV와관련된법적이슈를전문적으로개발하며, 구제기구를이용할수있도록하는것들이다. 가이드라인 8. 국가는지역사회와협력하여편견과불평등에시달리는여성, 아동, 그외취약계층을지원하고강화하는환경을조성해야한다. 그것은지역사회와의의견교환을통해이루어져야하며, 특히사회서비스와건강서비스, 지역사회 / 단체에대한지원을목적으로하여토론되어야한다. 가이드라인 9. 국가는창조적인교육, 훈련, 언론프로그램의폭넓고지속적인분배를촉진해야한다. 그것은 HIV/AIDS와관련된낙인과차별의태도를이해와수용으로바꾸는것을명백하게의도하는프로그램이어야한다. 가이드라인 10. 국가는정부와사적영역이 HIV/AIDS와관련된행동규범을발전시키도록해야한다. 그규범은인권의원칙들을전문직의책임과실천의규범으로바꾼것이어야하며, 이규범들을강화하고이행하기위한제도와병행되어야한다. 2) 후천성면역결핍증예방법의 HIV 감염인보호 지원조항 헌법및기타법률에서보장하고있는국민의일반적기본권리이외에후 천성면역결핍증예방법에서규정하고있는 HIV 감염인의보호 지원과관련한 내용은아래와같다

62 제 3조 ( 국가 지방자치단체및국민의의무 ) 1 국가와지방자치단체는후천성면역결핍증의예방과인간면역결핍바이러스에감염된자 ( 이하 " 감염자 " 라한다 ) 의보호 관리를위한대책을수립하고시행하며예방에필요한지식을적극적으로국민에게홍보하여야한다. 3 제 1항및제 2항의경우에국가 지방자치단체및국민은감염자의인간으로서의존엄과가치를존중하고그기본적권리를보호하며이법에서정한이외의불이익을주거나차별대우를하여서는아니된다. 제 7조 ( 비밀누설금지 ) 국가또는지방자치단체에서후천성면역결핍증의예방과그감염자의보호 관리에관한사무에종사하고있는자, 감염자의진단 검안및간호에참여한자와감염자에관한기록을유지 관리하는자는재직중은물론퇴직후에도정당한사유없이감염자에관하여업무상알게된비밀을누설하여서는아니된다. 제 20조 ( 부양가족의보호 ) 시장 군수또는구청장은감염자중부양가족의생계유지가곤란하다고인정될때에는대통령령이정하는바에의하여부양가족의생활보호에필요한조치를하여야한다

63 Ⅲ. HIV/AIDS 관련주요일간지보도내용및경향 HIV/AIDS와관련한언론보도내용은 HIV 감염인에대한우리사회의인권의식이그대로반영된것이라할수있으며, 이는다시일반국민과보건의료인들의 HIV/AIDS에대한인식변화또는고착화에결정적영향을미치게된다. 따라서본연구진은우리나라주요일간지의기사자료를검색하여 HIV/AIDS 관련보도내용과경향을분석해보고자하였다. 분석대상은발행부수가가장많은 3대일간지로제한하였으며, 각신문사홈페이지의과거기사검색서비스를통해네가지검색어즉, 후천성면역결핍증, 에이즈, AIDS, HIV 를입력한후기사내용이 HIV/AIDS와무관한내용이거나 ( 예를들면소나무 AIDS 발생등 ) 중복된것을제외한총 1,600건의기사자료원문을분석하였다 ( 표 1 참조 ). 기사의내용은 HIV/AIDS 발생사실등의단순보도, HIV/AIDS에대한혐오 / 공포조장, HIV/AIDS의예방및치료기술개발, HIV 감염인등의전파및범죄행위비난, HIV 감염인의인권문제제기로구 분하였고연도별보도경향을평가하였다. ~ 표 1. 3대일간지의 HIV/AIDS 관련기사검색결과 A 일간지 B 일간지 C 일간지 계 기사원문검색가능기간 1982년 1987년 1991년 - 기사원문검색건수 1,152건 1,265건 920건 3,337건 기사원문분석건수 635건 558건 407건 1,600건 ~ ~ 이중가장오래전의기사검색이가능했던 A 일간지의경우 1982년 7월 20일자사회면에게재된 미국등에미지의괴질크게번져 라는제목의기사가 HIV/AIDS 관련최초보도였다. 그후주로외국에서의 AIDS 발생현황및 HIV/AIDS에대한공포와혐오를조장하는내용이주류를이루다가우리나라에서 AIDS 환자가최초확인된 1985년을계기로관련기사가급격히늘었다. 그러나현재까지도 AIDS 환자발생과관련한단순사실보도및 HIV/AIDS에대한혐오와공포를조장하는기사가여전히다수를차지하고있었다 ( 그림 2. 부록 5 참조 ). 분석대상 HIV/AIDS 관련기사 1600건중

64 5.3% 인 85건만이 HIV 감염인의인권을주제로다루고있었을뿐이었다 ( 그림 3). 부록 6에서는분석대상 3대일간지를포함한국내주요일간지관련기사중 HIV/AIDS에대한공포와혐오를조장할수있는사례를발췌하여소개하였다. 그중일부기사는 HIV 감염인의인권을옹호하고자하는의도를갖고있는것으로이해되기는하지만, 독자의입장에서보았을때 HIV/AIDS 에대하여부정적인식을하게될수있다는판단에따라이범주에포함시킨것이다 단위, 건 발생현황보도혐오 / 공포조장감염인비난예방지식관련기술개발감염인인권기타 ( 수혈감염등 ) 그림 2. 3 대일간지의연도별 HIV/AIDS 관련기사유형분포

65 단위, 건 차별금지 14 사생활보호 8 복지서비스강화 27 신체적자유보호 9 건강권보장 10 기타 그림 3. 3 대일간지의 HIV 감염인인권옹호기사주제분포

66 Ⅳ. 외국의 HIV 감염인인권문제논의경과와정책대응 1. 미국의 HIV/AIDS 관련주요사건및연방정부차원의 입법대응 년 6월 5일미국질병예방통제센터 (Center for Disease Control and Prevention) 의주간보고서인 Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) 가로스엔젤레스에서발병한희귀한폐렴증세 5건을보고함으로써 AIDS의역사는시작되었다. 그초기보고가있은한달후 7월 3일자 MMWR에서는희귀한피부암인카포시육종 (Karposi's Sarcoma) 41건이보고되었다. 1980년 1월부터보고된그러한 100건이상의희귀폐렴과피부암사례에서유의미하게밝혀진공통적인요인중의하나는 94퍼센트가동성애경험이있은남성들이었다. 그러한희귀병진단사례에서당시역학자들은그것이왜동성과성관계를갖는남성들에게서발병을하는것인지, 혹은그것이특정면역결핍에의한것인지, 아니면특정행동 ( 성행위혹은마약남용 ) 에기인한것인지의문을갖기시작하였다. 곧이어, 그해 12월 10일자 The New England Journal of Medicine에서는동성과성관계를갖는남성에게해롭지않게여겨지는바이러스혹은박테리아가치명적병을일으키고있다고보고되었다. 결국 1981년말까지그러한희귀병으로사망한사람에대한보고들은 121건으로대폭늘어났다 다음해에는그 " 희귀병 " 으로인한사망이전해에비해세배이상증가된 44 7건이보고되었다. 더욱이그역병은지역적특수성을넘어 82년 5월당시 20개주에서보고되었고, 보건학자들은그병을 AID(Acquired Immunodeficiency D isease) 혹은 GRID(Gay-Related Immunodeficiency Disease) 라고명명하였다. 물론그병은동성과의성관계를갖는남성뿐만아니라, 이성과의성관계를

67 갖는여성, 그리고헤로인등의마약주사상용자에게서도보고되었다. 약 1년만에 AIDS는미국전역의위급한역병위기를만들었고, 이로인한경제적손실은 300명의환자를관리하는데병원에서만드는돈이당시약천팔백만달러가소요된다고보고되었다. 문제는그때까지감염의원인을발견하지못한것이다. 몇몇전문가들에의해그병은성관계에있어서정액이나피또는여타감염과약제부작용등으로일어날수있다고가설화되었고, 역학연구자들에의해그전염병은가까이지내는가족일원들이나병원직원들에게감염되지않음을확인하는수준이었다. 전국의감염사례의절반을차지했던뉴욕의동성애자커뮤니티에서는그심각성이더하였다. 평균적으로하루에 2건의사례가보고되었고, 동성애자들은자신을어떻게하면그병의감염으로부터보호할수있는지에대한정보를위급하게요구하게되었고, 그역병에대처하기위해 GMHC(Gay Men's Health Crisis) 를비롯한단체들이만들어지고, 24시간응급전화를운용하기시작했다. 한편뉴욕시보건국장은이역병이결코동성애자에만전염되는것이아님을알리고이성과의성관계를갖는이들과마약주사상용자들사이에서도상당수의감염이보고되고있음을주목하면서시전체의위기상황으로경계를내렸다 역병이보고된지 2년후인 1983년에본격적으로 AIDS에대한연구가급속도로진전되었다. 그러나이미 AIDS는미국에서혈우병에이어두번째의사망률을기록하는병이되었다. 결국역병보고 2년만에최고의사망률을보이는병으로부각되었다. 문제는 AIDS의기회질환인암에대한치료비용이수백만달러가필요함에도불구하고그때까지병의원인이나예방에대해서알아내지못하고있었다. 질병예방통제센터의윌리엄다로우 (William Darrow) 박사는당시이렇게보고하였다. " 우리는언제나몇발자국씩뒤쳐져있습니다. 그것은매우심각한상황입니다. 이병은이제도처에산재해있습니다 " 역병을더욱심각하게만든또다른중요요인중의하나로미국정부가정확한병의원인을확인할때까지병의대한심각성을국민에게알리는것을주저하였던것이었다. 그러한정부의유보적인태도가 AIDS를더욱확산되게만들었

68 다. 이미 AIDS는동성애자만의문제가아니었고, 모든이들의병이었다. 수혈로인한감염사례들이증가하기시작하자, 의료계에서는근본적인대책을강구하기보다는동성애자의헌혈을금하는데중점을두었다. AIDS의특성상잠복기에는병의감염에의한특별한증세가없기때문에사람들은더욱긴장하였고, 동성애자들은자신들의면역체계의이상을검진하고자하였으나 T-Cell 에대한면역체계검사는수백불에이르렀고, 그검사결과의정확성역시의문시되었다. 최초보고이래 3년이지났음에도불구하고검사방법이아직개발되지는못하고있었다. 다행히도 1983년 5월질병예방통제센터는 AIDS 환자의 25~35 퍼센트가 Human T-cell Leukemia Virus (HTLV) 라고명명한희귀한바이러스를가지고있음을발견하고이것이 AIDS와연관됨을밝혀냈다. 이로써 HIV 바이러스의근원적인연구가시작되기에이르렀다. 같은달 New England Journal of Medicine 은이성애자를대상으로한연구에서 AIDS가성접촉에의해전염됨을보고하였다. 83년에는의학계에서 AIDS의원인과질병발전에대한많은논의가있었지만, AIDS에서특히어려운점은그증세가매우복합적으로여러기회질병으로드러나고있어명확한판단을힘들게한것이었다. 83년말에이르러연방정부에서도더이상은 AIDS를간과할수없음을깨닫고보건당국에서이를최우선순위의국가보건문제로취급할것을강력히권고하였다 년들어계속된연구에서질병예방통제센터의전문가와역학자들은 AIDS 를일으키는특정바이러스가있음을확정하고, 감염은피혹은수혈용혈액, 혈액잔흔이있는주사, 그리고성접촉에의해발생하는것임을사례연구를통해확신하게되었다. 정확한병의원인과예방, 그리고치료방법을발견하지못한채최초의발병보고이후 3년이지나미국내의보고된사망수가 3000여명이넘어가면서치료기관에서 AIDS 환자들에대한인권침해사례가언론에보도되기시작하였다. 대부분동성애자, 마약주사상용자에게서이공포의역병 AIDS의사례가보고되자

69 ( 수혈에의한감염, 이성과의성접촉역시감염사례로적지않게보고되고있음에도불구하고 ) 사회에서그들에대한낙인과차별이심화되기시작했다. 일례로병원에서는 AIDS 환자에대한치료를거부하고그들을센터로보내거나병원에 AIDS로입원이되었을경우환자들은자신의월세집에서쫓겨나는경우가다수로보고되었다. 1984년말보고에의하면당시약 6천여건의 AIDS 사례가보고되었는데, 1983년 7월당시 71퍼센트의감염이동성과의성관계로, 약 17퍼센트가마약주사상용자로보고된것에비해 1984년에는동성과의성관계가 61퍼센트로줄어든반면마약주사상용에의한감염이 25퍼센트로증가하였다. 의학계에서는 AIDS 항체검사에대한임상실험을시작하였다. 인권단체들과커뮤니티활동가들은임상실험시비밀보장을적극적으로요구하였으나당시이병에대한사회적분위기상인권에대한문제는외면되었다 년은 AIDS 환자에대한지지, 지원네트워크가강화되고확장되는해였다. 85년에미국에서 AIDS 환자의수가약 8000명으로늘어났고 ( 사망은그중반인약 4천건이보고되었음 ), 그중의반이뉴욕에살고있었다. 이전까지비공식적으로 AIDS 환자와그가족이중심이되어구성되던모임들은좀더조직적인형태를띠며서로를지지하는네트워크를형성해갔다. 변호사들이 AIDS 환자의권리를위해법률자문을시작하고, 병원등의의료기관에종사하는이들도그들의의료복지혜택을 AIDS 환자들에게로공식적으로넓혀가기시작했다. 그러한결속은특히동성애자커뮤니티를중심으로강화확대되어갔다. AIDS 환자들의첫번째관심사가완치가가능한가? 어떻게치료해야하나? 무엇이 AIDS를일으키나? 등이라면이제는그러한의료적인문제에만국한된것이아닌 AIDS 위기와관련한보건사회적인부담, 인권문제가부각되고공론화되기시작한것이다. 한예로월스트리트에서일하던변호사 Mathew J. Shebar 는직장을그만두고 AIDS 환자들의권익을위해일하면서 AIDS 환자이거나또는단순히 AIDS 환자를친구로둔이유만으로직장에서해고된사례에대해서그회사들을상대로차별에대한법률소송을하였으며, AIDS 환자들의

70 유서작성에자문을해주고, 유서에서밝혀진동성애인에게주어진상속에대해서그환자의부모가그것을뺏으려하자그것에대한소송도도와주었다. 1985년 3월연방정부는 AIDS 항체를확인할수있는검사기화를승인하였고그에따라 AIDS 항체검사가시작되었다. 당시질병예방통제센터는이검사를통해연간 150건의감염을예방할수있을것으로예상하였다. 검사비는약 6불정도였으나, 검사비를감당하기어려운이들을위하여천이백만불의지원을하여무료검사가가능하게하였다. AIDS 역병에의한국가의경제적손실은결코무시될수없다. 85년 4월당시보고된 AIDS 감염사례가 9760건에사망이 4760건이었는데, 9000명의 AIDS 환자들을치료하고그들의장애와실직으로인한손해액이약 56억만불이었다. 문제는보고된사례가약만건이라고할때실제 AIDS 감염된사람의숫자는그보다수십배가될수있다는것이었다. 따라서검사에대한중요성을인지하고무료검사기회를확대시켜나갔다. AIDS의사례가사회경제적으로소외된계층과소수인종사이에서급격히보고되기시작하면서사회불평등문제로인식되었다. ( 한편 AIDS는미국뿐만아니라전세계적으로감염사례가증가하기시작하였으며, 이로써미국에서첫번째 International AIDS Conference가개최되었다.) 1985년 7월영화배우록허드슨의매니저는그가 AIDS에감염되었음을공식적으로발표하였으며, 그해 10월 2일사망하였다. 이러한대중의인식과위기의식속에서역학자들은 AIDS에대한잘못된정보를바로잡고그릇된편견을없애기위하여미디어를통하여일반인을대상으로 AIDS 교육을중점적으로펼쳐갔다. 그해 12월자 New England Journal of Medicine 에서는 AIDS가구강내의침으로는전염되지않는다는것을보고했다. 이보고는특히 AIDS에대한두려움으로치아치료를거부하는치과의사들에게과학적자료를제공해주었다. 그런데도불구하고여전히치과의사들사이에서 AIDS에대한두려움으로치료를거부하는사례가많았다. AIDS 항체검사가시작되던초기에는보건당국의검사실에서만허용되었지만, 85년말뉴욕시는모든의료기관에서검사를하도록허용함으로써접근성을더욱용이하게하여예방정책을펼쳐갔다

71 1986 검사방법이개발되고 AIDS에대한올바른정보가대중에게전달되기시작하였지만 AIDS 감염은갈수록증가되었다. 1986년 AIDS 감염은더욱급격히증가하였다. 전문가들조차감염자수가얼마나될지추계를못하였다. 그러한정확한예측이불가능한상황에서감염자는더욱늘어갔고, 특히그때까지간과되던젊은이성애자들에서의감염사례도급증하게되었다. 이러한흐름으로감염자에대한치료에있어서종합적인접근에대한논의도더욱진전되었다. 1986년은감염자의인권에있어서매우중요한해였다. 연방법원은감염자라는이유로직장에서차별해고된사건에대하여고용주에게인권침해라며위법선고를내렸다. 1984년노스캐롤라이나메모리얼병원에서한간호사가 HIV 감염인으로드러나자그녀를간호사직에서해고했을뿐만아니라병원내의다른부서에서까지고용하지않은사건에대한결정이었는데, 차별금지에대한 1973 년제정된재활법률 504 조항에근거를둔것이었다. 그결정은그후 HIV 감염으로인한차별에대해서보호를받을수있는결정적인판례를남기었고, 고용주들에게 HIV 감염으로인한차별을금지하는법률적기반을마련하였다. 그해보건부장관에버레트쿠프 (C. Everett Koop) 박사는학교와십대자녀를둔부모들을대상으로한 AIDS에대해올바른정보와성교육에대한적극적인지침을마련하도록하였다. 보고서에따르면그는 " 현재미국의국민들은특히청소년들은사회에서섹슈얼리티, 성관계, 그리고동성애에대한부정적인태도때문에그들의삶의질과건강에있어서중요한정보들을얻지못하고있고, 그로인하여 AIDS 위험에노출되어있다. 그러한사회적침묵은반드시깨뜨려져야한다. 우리는이제동성애와이성애의성관계에대한개방적인태도를가지고성교육제도를마련해야한다. 그러한교육제도는초기부터행해져서그들이 AIDS에대해노출되지않도록해야한다 " 고강조하였다. 또한, 그는 HIV 검사를강제적으로실시하는것에는단호하게반대하였다

72 1987 전문가들은약 3만건의확인된 AIDS 감염사례에근거하여실제로는약백오십만명이감염되어있을것으로예측하였다. 역학자들과보건학전문가들은 AIDS 감염에대한체계적인지식을축적하여예방과치료를위한노력에나서자고주장하였으며, 감염자들사이에서도좀더조직적인인권운동및치료권운동이전개되기시작하였다. 보수적인레이건정부도그때서야동성애자예방의학전문가 1명을정부의 AIDS자문위원회 (12명으로구성 ) 에위촉하여 AIDS에대한관심을보이기시작했다. 그해제기된특징적인문제로는흑인, 라틴계의소수인종사이에서 AIDS 환자가불균형적으로많이보고되고있었기때문이다. 소수인종에대한사회적차별이이역병으로인하여더욱심화되지않을까하는우려로소수인종사회내에서는이것이이슈화하는것을두려워하는분위기가팽배하였다. 질병예방통제센터는이해처음으로소수인종에서의 AIDS 문제를다루는전국회의를개최하였고, 처음으로 7백만불의국가기금을소수인종의 AIDS 예방에쓰기로결정하였다. 소수인종에서의 AIDS 감염증가는단순한 AIDS만의문제는아니었다. 그것은소수인종의경제적불균형과차별에서빚어진다른건강권의문제와연결되는근본적인문제였다. 또한그소수인종커뮤니티내에서의성에대한부정적태도와도연결되어있었고, 그사회의태도와의식개혁운동과도맞물리게되었다. 한편시민인권단체들은 AIDS로더욱불거진소수인종의문제를다루기시작했다. 10월에는감염자들의인권문제를이슈화하는방법중의하나로 AIDS로사망한환자들이사용했던약 3 천여개의담요가샌프란시스코에서전시되었고, 그중약 2천여장은미국수도인워싱턴에서전시되었다. 1987년역사적인사건중의하나는 10월 30일미국의학협회 (American Medical Association) 에서 AIDS 환자와 AIDS 증세가보이지않는 HIV 감염자에대한치료는의사들의윤리적인의무임을명시하는공식적인입장을최초로발표하고, 감염자들의치료권에대한적극적인지원에나섰다. 이러한공식적입장을발표하게된경위는의사들의 AIDS 환자들에대한치료거부가종종보고

73 되는것에대해서미국의학협회가공식적인태도를천명한것이다. 이성명서는전국의모든치료기관에보내졌다. 이것은의사의직업윤리중의하나인 " 전염병유행시의사는자기자신의건강을생각하기보다는환자의치료에최선을다해야한다 " 와맥을같이하는것이다. 미국의학협회는구체적으로다음과같이의사의의무를서술하였다. "AIDS 환자들은효율적이고동정적인특별한치료를요한다. AIDS와관련한병이있거나혹은그바이러스를가진사람들은적어도치료기관내에서만이라도편견에대한두려움없이진료받을수있어야하고, 차별의대상이되지않아야한다." 그성명이비록정책에대한강제성을띄는것은아니지만미국의학협회는대부분의의사들이자발적으로그입장을따를것이라고기대하였다. 왜냐하면, 한환자가의학적치료과정에서당한불편을해당주의사협회에고발을할경우그의사는그주의사협회의원칙에따라해당주및미전역에서의료행위에대한자격증을박탈당할수도있기때문이다. 뉴욕타임스는 1987년을마감하는 12월 30일자에 "The End of the Beginning" 이라는 AIDS에대한사설을기고하였다. 1981년최초로보고된 AIDS는이제 " 시작의끝 " 의제 1기를마감한다는의미였다. 7년이라는상당한기간끝에결국미정부도그병의심각성을인정하고초기의편견과부정적인태도에서서서히관심을가지기시작하였다. 그시작의마감은초기의 AIDS 환자의대부분이었던동성간의성관계를갖는남성사이에서는감염에대한보고의감소와, 마약중독자사이에서는감염률이일정한수준으로유지되는것이었다. 또한너무나도미약하지만 AIDS 증세를보이는환자에게쓰일치료약으로 AZT가개발되었다. 그러나사설의제목과같이그것은 시작의끝 에불과하였다. 감염자에대한치료, 예방, 백신의개발등의더욱중요한후속문제들이시작의끝에위치하고있었다

74 년미국의학협회의 AIDS 환자의차별금지에대한성명이후다음해인 1988년에는환자의비밀보장원칙에반하는입장을발표하게된다. 협회는 HIV 감염인의성관계파트너에게감염위험을고지해야한다는입장을천명하였다. 이러한입장에대해서인권단체들은 AIDS 환자들이치료를포기하게될것이라며반대를하였다. 그러한결정이물론쉽게내려진것만은아니었다. 그것은환자의비밀보장이라는오랜직업윤리와감염의위험에처한사람들을보호해야하는의사의의무가충돌하는딜레마였다. 이러한결정은완치가불가능한질병의감염을막기위한의사의의무를강조한결과이다. HIV 감염이확인되면우선감염인스스로자신과성관계를가진사람에게 HIV 검사를받아보도록권유를하고, 만약그렇지못할경우공공보건담당자로하여금통지하게하며그도여의치않을경우의사가직접통보를하도록명시하고있다. 즉, 의사가그런일을하는것은최후의결정으로정하고있으며, 이를위해서공공보건정부관계자가개입해줄것을요청하였다. 미국의학협회는 AIDS가너무나심각한위기에있기에의료인의히포크라스선서중환자비밀보호의무를포기하기에이른것이다. 정부차원에서행해질경우감염인의신분은공개하지는않는다. 성관계를가진자에게실명을거론하지않고연락을하여검사를받게하는것이다. 뉴욕주의경우이러한통보정책 ( 의사는공공보건정부기관에, 그기관은성관계파트너에게 ) 을성병에서는이미적용하고있었으나이를 AIDS에까지확대하기도하였다. 그러나성병과는달리 AIDS의경우, 더욱심한사회적편견과낙인을감당해야하는문제가있었다. 그러한신분보장의침해및공공보건의의무에대한토론의다른편에서는국가적차원의감염인에대한인권보장논의가진행되었다. AIDS 환자에대한차별금지가 87년에미국의학협회의공식입장으로발표된데이어 88년 6월에는대통령직속국가 AIDS 정책자문위원회에서연방법률로차별금지에대한입법화할것을권고하였다. 하지만대통령및의회는그차별금지법입법권고에무관심하였다. 당시약 25개주에서는 AIDS 환자에대한차별금지를장애인차별금지의입장에서견지하고있었으나, 그것에대한법적효력과해석은의문의여

75 지가있었다. AIDS 정책자문위원회는국가적차원에서 AIDS 환자에대한차별금지법을만들고 AIDS 환자들을보호할것을권고하였는데, 그러한 AIDS 환자의보호정책이야말로 HIV 역병을막는길이고, 인권의사각지역에방치된 AIDS 환자들을실질적으로보호할수있는조치가될것이라는판단때문이었다. 또한그러한제도적보호장치가있어야만감염위험이높은사람들이안심하고검사와치료를받을수있기때문이었다. 뉴욕시에서는 AIDS 환자에대한치료시설이재정적, 물리적한계에이르고있음을직시하고새로운의료복지서비스제공체계를구축하고자하였다. 예를들어개인병원내종합적치료시설의확충, 감염자들에대한사회적지지, 경제적혜택보장등이대표적이다 ~ 년부터는치료약제의개발에큰성과가있었으며, 임상실험을통하여 AZT의효과가증명되었다. 그러한치료효과의확인은의료인들로하여금조기발견과조기치료의중요성을확실히인식시킬수있었고, 일반인들에게는치료에대한희망으로검사를받는것에대한두려움을없애는데에도움을주었다. 1990년 4월 9일에는 Ryan White가 AIDS로사망하였다. 1991년사건중의하나는프로농구선수매직존스가 11월 8일농구코트를떠나면서자신이 HIV 에감염되었음을알린것이다. 32세인그는어떻게해서감염되었는지모른다고알렸지만, 대중앞에서매우긍정적인태도로자신이감염인임을알리며앞으로의남은생을 AIDS 예방에대한교육과치료를위해서일하겠다고밝혔다. 실제매직존스는 AIDS 환자들의인권캠페인인 AIDS 담요전시및시위에공개적으로나와미정부의 AIDS 정책에대한비판과함께치료에대해적극적인정책을요구하기도하였다. 이어 1991년전웸블던및미국오픈테니스챔피언인아서애쉬 (Arthur Ashe) 가자신이수혈에의해서 HIV에감염된지 3년이상이되었다고밝혔다. AIDS 치료에대한발전은많은성과를가지고왔고, 1993년미국의학계는그동안의 AZT 등치료제의발전으로이제 AIDS는완치는아직불가능하나다른만성적질환과같이적절한치료를받을경우안정적인생활을할수있다고

76 밝혔다. 그리고다음해인 1994년에는 HIV 감염임산부의경우적절한치료를받음으로서신생아의감염을낮출수있음을확인하고임산부에게 HIV 검사를할것을의무화하였다. 1995년에이르러드디어미국내에서 AIDS에대한 " 희망 " 이보이기시작했다. HIV 감염인들중에서 AIDS 발병사례가줄어들고, AIDS 로인한사망이줄어들기시작했다. 최초보고된지 16년만의일이었다. 전국적으로약 19퍼센트정도의 AIDS 사망수감소가보고되었다. 그러한감소추세는지속되어 1997년에는 AIDS 유행억제를확신할수있게되었고, 한편에서는 HIV 백신에대한연구가활발히시도되었다 : HIV 감염인인권문제해결을위한연방정부의입법대응 1998년은 HIV 감염인의인권보장에있어서역사적인해였다. 6월 25일미국대법원은 HIV 감염인은그증세가드러나지않는다하더라도주요일상생활에서제약이있으므로장애인인권법에의한보호를받으며치료받을권리가있다고판결하였다. 이판결은 1994년9월미국메인주의치과의사브래그돈 (Bragdon) 이 HIV 감염여성인시드니아보트 (Sydney Abbott) 의치료를거부한사건에관한것이었다. 이대법원판결에의하여 HIV감염인은증세에관계없이장애인인권법에의하여차별에대해보호받게되었다. 또한, 장애인인권법에의하여 HIV 감염인이라고간주되어차별을받을때에도 ( 예 : 감염자가아님에도불구하고감염자라는소문으로실직 ) 보호대상에적용되며, HIV 감염인과관계가있다고하여차별을받을때에도이법에의하여보호된다 ( 예를들면룸메이트혹은가족의일원이 HIV 감염인이라고하여구직에서거부 ). 장애인인권법 (American with Disabilities Act) 은 1990년 7월 26일제정된연방인권법으로직장, 사회보장, 교통, 공공기관, 통신, 주거등전반적인일상생활에서장애인의차별을금지하기위하여제정된것이다. 장애인권법은여타주법률에상위한다. 장애인인권법에서의장애는일상생활에제약을주는하나혹은그이상의결함으로정의되고, 그에따라장애인은그러한신체혹은정신적결함을가진자, 결함의기록이있는자, 결함이있는것으로간주되는자가포함된다. 장애인인권법에서는모든생활의측면에서그들의인권을보호하고차별금지를명시하

77 고있으며, 이에따라 HIV 감염인도동등한보호를받게된다. 이법에서명시하고있는구체적인보호내용은다음과같다. 직장에서의차별금지관련 1 HIV 감염인을고용하여손님이줄어들거나다른직원들의불만이제기될것을염두에둔 HIV 감염인차별은허용되지않음 2 HIV 감염인을보건및안전에대한고려라는이유로고용하지않을경우그에대한입증이있어야함 3 구직혹은재직중 HIV 감염으로인하여차별이있을경우먼저, 고용인에게장애인인권법이무엇이며그것이어떤것을보호하는지에대해설명을하고그러한설명에도불구하고해결되지않을경우, 구직평등위원회 (Equal Employment Opportunity Commission) 에진정할수있음. 구직평등위원회에는조사후고용인에게잘못된부분을고칠것을요구하거나또는 HIV 감염인에게고용인을법으로고발하도록함 공공시설이용관련 1 의료기관은그들의전문분야에상관없이 HIV 감염인을치료해야할의무가있는것은아니지만, 환자가 HIV 감염인이라고하여치료를거부할수는없음. 전문분야가아닐경우에는다른곳으로의뢰할수있으며, HIV 감염때문에다른곳으로의뢰해서는안됨 2 HIV 감염인이공공시설을이용하는과정중차별을당할경우해당공공시설담당자는검찰에고발될수있음. 검찰은차별받은 HIV 감염인의보상요구등민사사건도보조할수있음 통신, 주거, 교통이용관련 1 HIV 감염인은주거기회차별에있어서보호를받을수있음 2 항공교통은장애인인권법에의해서직접보호되지는않음. 그러나항공운행이용법 (Air Carrier Access Act) 에의해서 HIV 감염인으로알려지거나혹은간주되어차별을받을경우교통부에고발받게됨

78 2. HIV 감염인에대한지역단위의포괄적서비스제공 : 미국 California 주 Santa Clara County 사례 1993년에는 California주의 Santa Clara County에 394명의 HIV 감염인및 AIDS 환자들이거주하고있었으나, 2005년초를기준으로해서는그수가 3,000명정도로증가되었다. 신규 HIV 감염인수는감소추세이지만이질병은여전히거대하면서절박한문제이다. 감염인의수명이연장되고 HIV 감염인이다양한종류의필요성을느끼게되면서이들의문제는더욱복잡해지고있다. HIV 감염인에게제공되는서비스가없으면이들은직장에서의해고나의료보험을상실하게되는심각한위험에처하기도하고, 영양부족과우울증을느끼게되며, 약복용을중단하고마약을시작하기도하고, 심지어는안전한성관계에대한중요성을잊어버리게된다. 여기서는 Santa Clara County의 County 병원 (Santa Clara Valley Medical Center), 외래진료소, 사회복지기관에서 HIV 감염인에게제공하는서비스내용을소개하고자한다. (1) County 병원 County 병원에는 HIV 감염인이입원하는경우에일시적으로도움을받을수있는특별한기금이운영되고있다. 환자가병원에입원해있는동안편안하고질높은생활을할수있도록도와주기위하여마련된프로그램이다. 도움을받고자하는경우병동의사회복지사나간호사에게신청을하면된다. 다음은이기금으로도움을받을수있는서비스들이다. 음식 : 환자가먹고싶은음식이병원에없는경우예를들어, 중국음식, 이태리음식, 멕시코음식이먹고싶은경우, 또는특별한날, 예를들어친구들과생일케잌을나눠먹고싶은경우신청할수있다. 시청각자료 : 병원도서관에없는책, 카세트테이프, 영화, 비디오, CD 플레이어등을구입할수있다

79 의류 : 의료사회복지과의의류함에없는옷, 잠바, 잠옷, 비옷, 속옷, 신발등을구입할수있다. 공중전화카드 : 병원에있는동안그지역이나장거리전화를위하여공중전화카드를구입할수있다. 편지지 / 우표 : 편지지나편지봉투, 우표등을구입할수있다. 장난감 : 아동의나이에맞는장난감예를들어인형, 치료에도움을줄수있는장난감등을구입할수있다. 교통수단제공 : 가족이저녁늦게병원에서집으로가는경우에한번정도택시값을지불하거나버스표를제공할수있다. 퇴원후거주장소 : 퇴원후에갈곳이없는환자에게의료사회복지사와의면담후숙박비로 200불미만을제공할수있다. (2) 외래진료소 외래진료소는월요일부터금요일까지진료를하며그이후시간에는당직직원과연결하여도움을받을수있다. 영어를하지못하는환자들은통역을요청한후진료및서비스를받을수있다. 외래진료소의서비스는다음과같다. 1차진료 : 환자의감염상태가어느단계에있던모든 HIV 감염인에게 1차진료를한다. 혈액검사와신체검진을통하여지속적으로건강상태를파악한다. 각환자는자신에게맞는치료결정을할수있도록주치의와긴밀한관계를유지하도록지지받는다. 초기개입프로그램 (Early Intervention Program): HIV 감염으로인하여질병이진행되는것을지체하거나예방하도록적절한의료서비스를제공한다. 다양한직종의팀웍에의한포괄적서비스제공 1 주치의 : HIV 감염의모든단계에있는환자를진료하며, 식이요법, 운동, 고혈압, 당뇨, 약물치료, 가족계획및안전한성관계에대한정보를제공한다

80 2 간호사 : 사정, 계획, 평가를통하여환자에게직접적인서비스를제공하며, 환자교육, 주사치료및성병관리를한다. 3 정신문제상담자 : HIV 감염의모든단계에있는환자들에게정신치료및상담을제공한다. 4 의료사회복지사 : 프로그램에참여하는환자를초기사정한다. 환자에게지속적으로사회심리적사정을하며, 건강교육을제공하고, 지역자원을연결한다. 5 의료혜택상담자 / 수혜자상담자 : 환자의수급자격을결정하고각종경제적도움프로그램을받을수있도록도와준다. 6 약사 : 환자에게약의효과, 부작용, 약물상호작용, 내성과관련된교육을하고환자에게알맞은약을선택하는데도움을준다. 7 영양사 : 환자가건강한음식습관을가질수있도록사정하고평가한다. 필요한경우에는지역사회의기관과연계하여음식및보조식품을제공한다. (3) 사회복지기관 Santa Clara County에살고있는 HIV 감염인중가장도움을필요로하는사람들에게사례관리서비스를제공하기위하여세워진기관으로서 HIV 감염인과그가족들이겪어가는매일의문제를그들이해결할수있도록지원하면서예방의필요성을인식할수있도록도와준다. 이러한접근방식의변화는 HIV 전파를막는데에도커다란효과가있다. 이기관의도움을받고자하는 HIV 감염인누구나사례관리서비스를신청할수있다. 이기관을이용하는 700명중에서 2/3는약물중독혹은정신적문제가있는다중진단을받은사람들이다. 90% 이상이빈곤한상황에있는사람들이며노숙하는사람들도많이있다. 이기관은정부보조금과기금모금을통하여운영된다. 운영요원은 25명정도이며그중 4명의간호사, 9명의사회복지사, 그리고 3 명의수혜자상담사가있다. 제공하는서비스는다음과같다. 의료및심리사회적서비스 : 주치의와긴밀한관계를유지하며환자가지속적인치료를받을수있도록도와준다

81 가정방문간호 : 가정방문간호사및가정도우미를제공한다. 교통수단제공 : 버스표, 장애인스티커, 운전해줄자원봉사자를제공한다. 주거서비스 : 적절한주거지에살수있도록도와주고월세를지급하거나여관에서잘수있도록숙박비를지급한다. 경제적도움 : 위급한경우에경제적도움을제공한다. 음식및영양서비스 : 음식을모아서주거나음식을집으로배달해준다. 감염인강사교육훈련 : 일반인들을교육할 HIV 감염인을발굴, 도와준다. 지역사회예방서비스 : HIV 감염인강사와함께지역사회에나가서예방교육을한다. 사례 : HIV에감염되었던미가엘은마약중독으로인하여교도소에수감되어있었다. 그는 HIV 양성이라는진단과몸이쇠약해지는것때문에교도소를나오면서분노에차있었다. 미가엘은자신이나주위의사람들에게어떤일이일어나는지상관하지않았다. 다행히, 교도소를나오기전에미가엘은 Santa Clara County HIV 감염인사회복지기관의사회복지사를만났으며그사회복지사는미가엘이다른사회복지사와간호사를정기적으로만나도록주선해주었다. 그들은미가엘이의사의진료와처방에순응하며치료를받게하고, 직장과거주장소를구하는데에도도움을주었다. 또한마약중독치료프로그램에참여하도록주선해주었으며, 안전한성관계를할수있도록상담과지도를해주고있다. (4) 감염인커뮤니티공간 이기관은 HIV 감염인들의건강과복지증진을위하여같은처지에있는사람들끼리교류할수있는기회를제공해주는장소이다. 이기관에서는 HIV 감염인공동체구성원들의신체적, 정서적, 사회적건강을증진시키려고노력한다. 활동내용은다음과같다. 여러가지사회적교류를경험하도록후원을받아행사를하며, 다른 HIV 감염인과만날수있는안전한장소를제공

82 현재운영중인지역사회관련기관들과협력하여포괄적인서비스의이용을촉진 소수민족이나접근하기어려운지역사회에있는집단들이프로그램에참여할수있도록유인 교육홍보를통하여타인에대한 HIV 전파예방 HIV 감염인지지단체, 지역사회에서주관하는각종교양 / 오락프로그램홍보 요가, 마사지등보완적인치료서비스제공 3. HIV 감염인에대한장애인정및보험가입허용 1999년 2월개정된 장애인복지법 에따르면장애인이란 신체적 정신적장애로인하여장기간에걸쳐일상생활또는사회생활에상당한제약을받는자로서, 대통령령이정하는장애의종류및기준에해당하는자 로정의된다. 우리나라는이전에는지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신지체의 5 가지종류만장애인범주로규정해오다 99년에서야뇌병변장애, 정신장애, 발달장애 ( 자폐증 ), 신장장애, 심장장애를추가해 10개의범주로확대했다. 그리고장애정도에따라 1급에서 6급까지판정을내리고있다. 세계보건기구는 1980년국제장애분류를발표하면서장애를손상 (impairment), 불능 (disability) 및불리 (handicap) 의세단계로분류했다. 손상은심신의구조적 기능적손상자체, 불능은손상에의한개인적차원에서일상생활에나타나는 2차적장애, 불리는손상과불능으로인한사회적차원에서경험하는불이익으로서편견, 차별등을의미하는것으로장애를매우포괄적으로규정하고있음을알수있다. 하지만우리나라의장애판정은의학적모델에입각, 주로신체구조및기능상의장애에국한되어있다. 반면선진국들은장애범주에신체장애뿐만아니라특정한일 ( 노동 ) 을수행하는능력, 개인적요인뿐아니라환경적요인에의해불이익을받는조건까지포함하는사회적의미의장애를포괄하고있

83 다. 미국의경우생식기, 소화기, 비뇨기, 피부등에장애가있거나암, AIDS 환자등도장애인범주에포함하고, 영국은심신의장애로자신의연령과경험, 자격에상응한취업을하지못한사람도장애인으로인정하고있다. 일본후생성에서도지난 1997년 12월 HIV 감염인을신체장애복지법에입각한장애자로인정키로한바있다. 이에따라 HIV 감염인이증상에따라 4등급으로분류된신체장애자로인정될경우치료비, 가정방문의료서비스, 세제우대등의지원을받을수있게된것이다. 인정대상에는혈액제제외에성적접촉으로 AIDS에감염된사람도포함되는데, 1997년말을기준으로일본전국에서 4천 2백여명이이조치의혜택을받게되었다. 물론장애인판정기준은그나라의의료복지수준에따라나라마다차이가있을수는있다. 그러나우리나라의경우면역억제제를투여받고있는신장이식환자에게장애등급을부여하고있는것을고려한다면면역저하상태가심각한 AIDS 환자를장애인으로인정하지않고있는것은형평성의측면에서불합리하다고할수있다. 한편 HIV 감염인의보험가입원천제한및 HIV/AIDS와무관한질병에대한보험급여거부도대표적인평등권침해사례로지적되고있다. 장애인의보험가입차별문제가합리적으로개선되고있으므로 HIV 감염인등을장애인으로인정한다면이문제의해결은어느정도가능할것이다. 최근네덜란드보험연합회는칵테일요법을받고있는 HIV 감염인등에게생명보험가입을허용해도추가적위험부담이거의없다는조사결과를발표했다 ( 스탁데일리, 2005). HIV 감염인의사망률은연 0.1% 로서당뇨와같은흔한만성질환자와차이가없다는것이그근거이다. 이에따라네덜란드일부생명보험회사들은 HIV 감염인의생명보험가입을허용하기시작하였다. 근거와평등성보장원칙을존중하는네덜란드의사례는우리에게시사하는바가크다

84 Ⅴ. 후천성면역결핍증예방법의문제점및개정방향 1. 후천성면역결핍증예방법의연혁 1) 1987 년제정된후천성면역결핍증예방법 지난 1985 년국내에 HIV 감염인이처음발생한것을계기로 1987 년 11 월 28 일법률제 3943 호로후천성면역결핍증예방법이제정되었다 ( 부록 7 참 조 ). 이의목적및주요내용은다음과같다. [ 후천성면역결핍증예방법신규제정이유 ] 1 후천성면역결핍증에감염된자의보호 관리와동질병의전파방지를위한신속한조치를위하여감염자를진단한의사또는의료기관등은관할보건소장에게이를즉시신고하도록함. 2 후천성면역결핍증의예방을위하여공중과접촉이많은업소에종사하는자에대하여는후천성면역결핍증에관한수시또는정기검진을받도록하고, 영업자는감염자나검진을받지아니한자를그영업소에종사할수없도록함. 3 후천성면역결핍증의전파를방지하기위하여혈액원에서채혈되는혈액과수입혈액제제에대하여는인간면역결핍바이러스의감염여부를검사하도록하고, 검사를받지아니하거나검사결과인간면역결핍바이러스에감염된것으로나타난혈액및수입혈액제제에대하여는이를유통 판매하거나사용할수없도록함. 4 후천성면역결핍증의전파방지및감염자의보호 치료를위하여감염자중대통령령이정하는자에대하여는보호시설에서보호및치료를받도록함. 5 후천성면역결핍증의감염자는타인에대한감염의예방조치없이전파매개행위를할수없도록함. 그후이법은 5차례개정이되어현재에이르고있다

85 2) 1 차개정 ( 법률제 4077 호 ) 사유및주요개정내용 [ 일부개정이유 ] 후천성면역결핍증의제 1차감염경로를차단하기위하여해외로부터입국하는외국인에대한검진제도를강화하고, 공중과의접촉이많은업소종사자에대한검진실시를앞으로는의무화하며, 감염자여부의판단을신중하게하기위하여보호심사위원회를신설하려는것임. 1 보사부장관등행정기관은공중과의접촉이많은업소에종사하는자로서대통령령이정하는자에대하여후천성면역결핍증에관한정기또는수시검진을그재량에따라실시할수있도록하였던것을앞으로는동검진을실시하여야만하도록의무화함. 2 해외에서입국하는장기체류예정외국인은입국전 1월이내에발급받은인간면역결핍바이러스항체반응음성확인서를제시하지못하는경우에는입국후 72시간내에검진을받아야하도록의무화함. 3 의사또는의료기관은장기 조직의이식및정액제공기타인간면역결핍바이러스의감염위험이있는매개체사용을하고자할때에는사전에검사를실시하도록의무화하고, 검사결과감염된것으로나타나거나검사를실시하지아니한장기 조직 정액기타매개체는유통 판매및사용할수없도록금지함. 후천성면역결핍증예방법중개정법률 [ 법률제 4077 호 ] 개정내용후천성면역결핍증예방법중다음과같이개정한다. 제 3조제 1항중 " 보호 관리를위한시책을강구하고이에필요한지식을국민에게보급하여야한다." 를 " 보호 관리를위한대책을수립하고시행하며예방에필요한지식을적극적으로국민에게홍보하여야한다 " 로하고, 동조제3항중 " 존엄과가치가존중되도록하여야한다." 를 " 존엄과가치를존중하고그기본적권리를보호하며이법에서정한이외의불이익을주거나차별대우를하여서는아니된다." 로한다. 제 8조제 1항중 " 실시할수있다." 를 " 실시하여야한다." 로하고, 동조에제3항을다음과같이신설한다. 3 해외에서입국하는외국인중대통령령이정하는장기체류자는입국전 1월이내에발급받은인간면역결핍바이러스항체반응음성확인서를보건

86 사회부장관에게제시하여야한다. 이를제시하지못하는경우에는보건사회부장관이지정하는기관에서입국후 72시간이내에검진을받아야한다. 제 9조의제목 "( 혈액검사 )" 를 "( 혈액 장기 조직등의검사 )" 로하고, 동조제 2항중 " 제 1항의 " 를 " 제 1항과제 2항의 " 로, " 혈액및수입혈액제는 " 을각각 " 혈액 수입혈액제제 장기 조직 정액 매개체는 " 으로하여동항을제 3항으로하며, 동조에제 2항을다음과같이신설한다. 2 의사또는의료기관은장기 조직의이식및정액의제공과기타인간면역결핍바이러스감염의위험이있는매개체 ( 이하 " 매개체 " 라한다 ) 를사용하기전에보건사회부령이정하는바에의하여인간면역결핍바이러스의감염여부를검사하여야한다. 제 14조제 1항중 " 명할수있다." 를 " 명하여야한다." 로하고, 동조에제 2항을다음과같이신설한다. 2 제 1항의규정에의하여보건사회부장관또는도지사가격리보호및치료를명한때에는제 14조의2의규정에의한보호심사위원회의심의를거쳐야한다. 제 14조의2를다음과같이신설한다. 제 14조의2 ( 보호심사위원회 ) 1 제 14조의규정에의한보호조치와제 17조의규정에의한보호조치의해제에관한사항을심의하기위하여보건사회부에중앙보호심사위원회를, 서울특별시 직할시및도에지방보호심사위원회를둔다. 3) 2 차개정 ( 법률제 5135 호 ) 사유및주요개정내용 [ 일부개정이유 ] 후천성면역결핍증 (AIDS) 예방을위한교육및홍보업무를국민단체또는전문기관에위탁할수있도록하고, 수입혈액제제에대한검사를함에있어서현재수출국가의증빙서류가첨부되어있는경우에는이를면제하도록하고있으나, 앞으로는보건복지부장관이필요하다고인정하는경우에는검사를할수있도록하는등후천성면역결핍증의예방을위하여그제도적미비점을보완하려는것임

87 후천성면역결핍증예방법중개정법률 [ 법률제 5135호 ] 개정내용후천성면역결핍증예방법중다음과같이개정한다. 제 4조제 1항중 " 보건사회부장관 " 및 " 보건사회부 " 를각각 " 보건복지부장관 " 및 " 보건복지부 " 로한다. 제 5조제 1항내지제 3항중 " 보건사회부령 " 을각각 " 보건복지부령 " 으로하고, 동조제 4항중 " 직할시 " 및 " 직할시장 " 을각각 " 광역시 " 및 " 광역시장 " 으로한다. 제 6조중 " 보건사회부령 " 및 " 보건사회부장관 " 을각각 " 보건복지부령 " 및 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 8조제 1항내지제 3항중 " 보건사회부장관 " 을각각 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 9조제 1항중 " 보건사회부령 " 을 " 보건복지부령 " 으로, " 수입혈액제제에첨부되어있는경우에는그러하지아니하다 " 를 " 첨부되어있는수입혈액제제로서보건복지부장관이그검사가필요하지아니하다고인정하는경우에는그러하지아니하다 " 로하고, 동조제 2항중 " 장기 " 를 " 장기 ( 인공장기를포함한다. 이하같다 )" 로, " 보건사회부령 " 을 " 보건복지부령 " 으로한다. 제 10조중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 12조중 " 보건사회부령 " 을 " 보건복지부령 " 으로한다. 제 13조제 1항중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로, " 관리 " 를 " 관리또는치료 " 로한다. 제 14조제 1항및제 2항중 " 보건사회부장관 " 을각각 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 14조의2 제1 항중 " 보건사회부 " 를 " 보건복지부 " 로, " 직할시 " 를 " 광역시 " 로한다. 제 15조제 1항중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 16조제 1항중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로하고, 동조제 2항중 " 보건사회부령 " 을 " 보건복지부령 " 으로한다. 제 17조제 1항내지제 3항중 " 보건사회부장관 " 을각각 " 보건복지부장관 " 으로하고, 동조제 2항중 " 보건사회부령 " 을 " 보건복지부령 " 으로한다. 제 21조제 1항중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로한다. 제 22조에제 6호를다음과같이신설한다. 6. 제 23조제 2항의규정에의하여위탁받은단체또는기관의후천성면

88 역결핍증예방을위한홍보및교육비용제 23조의제목 "( 권한위임 )" 을 "( 권한의위임 위탁 )" 으로하고, 제 1항중 " 보건사회부장관 " 을 " 보건복지부장관 " 으로하며, 동조에제 2항을다음과같이신설한다. 2보건복지부장관또는지방자치단체의장은대통령령이정하는바에의하여제 3조제 1항의규정에의한예방을위한홍보및교육을민간단체또는관계전문기관에위탁할수있다. 부칙이법은공포후 60일이경과한날부터시행한다. 4) 3 차개정 ( 법률제 5454 호 ) 사유및주요개정내용 [ 일부개정이유 ] 현행법률중에는정부조직법의개정에의하여부처의명칭이변경되었음에도변경되기전의부처명칭을그대로사용하고있거나어느한법률의개정으로조문위치등이변경되었음에도변경되기전의조문을그대로인용하는경우등이있어법령을집행하는공무원이나국민이법규정에대하여혼란을일으키고법령의내용을쉽게파악하기곤란한사례가발견되고있는바법규정에대한국민의오해와법령내용파악의곤란을해소하고법령에대한국민의신뢰를높이기위하여관련법규정을일괄하여정비하려는것임. 가. 정부조직법의개정으로부처명칭이변경된후에도종전의부처명칭을계속사용하고있는규정을정비함. 나. 법률의개정등으로법률의제명이나조문위치가변경되었음에도종전의제명또는조문을계속인용하고있는규정을정비함. 다. 종전의직할시를계속사용하고있는규정을광역시로정비함. 라. 법률의개정등으로기관이나단체의명칭이변경되었음에도종전의기관또는단체의명칭을계속사용하고있는규정을변경된기관또는단체의명칭으로정비함. 마. 기타현행제도와맞지아니한사항을현행제도에맞게정비함. 후천성면역결핍증예방법중개정법률 [ 법률제 5454호 ] 개정내용후천성면역결핍증예방법중다음과같이개정한다

89 제 5조제 4항중 " 서울특별시 " 를 " 특별시 " 로, " 서울특별시장 " 을 " 특별시장 " 으로한다. 제 14조의2 제 1항중 " 서울특별시 " 를 " 특별시 " 로한다. 부칙이법은 1998년 1월 1일부터시행한다. < 단서생략 > 5) 4 차개정 ( 법률제 5840 호 ) 사유및주요개정내용 [ 일부개정이유 ] AIDS 감염자의격리 보호제도와전문진료기관지정제도는 AIDS 감염자에대한인권침해와일부의료기관의 AIDS 감염자에대한진료거부등폐해가있어이를폐지하고, AIDS 감염자의치료와요양을위한시설과편의제공을위한쉼터를설치 운영할수있도록하는등현행제도의운영상나타난일부미비점을개선 보완하려는것임. 후천성면역결핍증예방법중개정법률 [ 법률제 5840 호 ] 개정내용후천성면역결핍증예방법중다음과같이개정한다. 제 5조제 4항중 " 구청장 ( 특별시 광역시의경우에한한다. 이하같다 )" 을 " 구청장 ( 자치구의구청장을말한다. 이하같다 )" 으로, " 특별시장 광역시장 도지사 ( 이하 " 도지사 " 라한다 )" 를 " 특별시장 광역시장또는도지사 ( 이하 " 시 도지사 " 라한다 )" 로한다. 제 13조제 1항중 " 설치 운영하거나지정할수있다." 를 " 설치 운영할수있다." 로하고, 동조제 2항중 " 설치 운영및지정 " 을 " 설치및운영 " 으로한다. 제 14조를다음과같이한다. 제 14조 ( 치료지시 ) 보건복지부장관또는시 도지사는인간면역결핍바이러스의전염을방지하기위하여감염자의치료가공익상필요하다고인정할경우에는타인에게감염시킬우려가높은자등대통령령이정하는감염자에대하여제 13조의규정에의한전문진료기관에서치료를받도록할수있다. 제 14조의2를삭제한다. 제 15조제 1항중 " 명령을 " 을 " 치료지시를 " 로, " 도지사 " 를 " 시 도지사 " 로, "

90 격리보호및치료 " 를 " 치료 " 로한다. 제 16조를다음과같이한다. 제 16조 ( 요양시설등의설치 운영 ) 1보건복지부장관또는시 도지사는감염자의요양및치료등을위한시설 ( 이하 " 요양시설 " 이라한다 ) 과감염자에대한정보제공및상담등을위한시설 ( 이하 " 쉼터 " 라한다 ) 을설치 운영할수있다. 2 제 1항의규정에의한요양시설및쉼터의설치 운영에관하여필요한사항은보건복지부령으로정한다. 제 17조를삭제한다. 제 20조중 " 제 14조의규정에의하여감염자가보호시설에서보호를받는기간중당해보호조치로인하여그부양가족의생활유지 " 를 " 감염자중부양가족의생계유지 " 로한다. 제 22조제 4호를다음과같이하고, 동조에제 7호를다음과같이신설한다. 4. 제 13조의규정에의한전문진료기관에서의진료비용 7. 제 23조제 3항의규정에의하여위탁받은단체및기관의요양시설및쉼터의설치 운영비용제 23조제 1항중 " 도지사 " 를 " 시 도지사 " 로하고, 동조에제 3항을다음과같이신설한다. 3 보건복지부장관또는시 도지사는대통령령이정하는바에의하여요양시설및쉼터의설치 운영을민간단체또는관계전문기관에위탁할수있다. 제 27조본문중 "100만원" 을 "300만원" 으로하고, 동조제 3호를삭제한다. 제 6조, 제 8조제 1항 제 2항및제 10조중 " 도지사 " 를각각 " 시 도지사 " 로한다. 부칙이법은공포후 3월이경과한날부터시행한다. 후천성면역결핍증예방법변경조문제 5조 ( 의사또는의료기관등의신고 ) 1 감염자를진단하거나감염자의사체를검안한의사또는의료기관은감염자, 그동거인또는그가족에게후천성면역결핍증의전파방지에관하

91 여필요한사항을준수하도록지도하고, 보건복지부령이정하는바에의하여즉시관할보건소장에게신고하여야한다.< 개정 > 2 학술연구또는제 9조의규정에의한혈액및혈액제제에대한검사에의하여감염자를발견한자나당해연구또는검사를실시한기관의장은보건복지부령이정하는바에의하여즉시관할보건소장에게신고하여야한다.< 개정 > 3 감염자가입원 퇴원 사망한경우에는이를처리한의사또는의료기관이, 감염자가주소를이전하거나사망 ( 호적법제 87조제 3항에해당되는경우에한한다 ) 한경우에는감염자또는그세대주 ( 세대주가감염자본인이거나부재중인경우에는동일세대내의가족중성년자 ) 가보건복지부령이정하는바에의하여즉시관할보건소장에게신고하여야한다.< 개정 > 4 제 1항내지제 3항의규정에의하여신고를받은보건소장은시장 군수또는구청장 ( 자치구의구청장을말한다. 이하같다 ) 에게이를보고하여야하고, 보고를받은시장 군수또는구청장은이를특별시장 광역시장또는도지사 ( 이하 " 시 도지사 " 라한다 ) 에게보고하여야한다.< 개정 , , > 제 6조 ( 감염자명부의작성 보고 ) 제 5조의규정에의하여보고를받은시 도지사는보건복지부령이정하는바에따라관할구역안에거주하는감염자에관한명부를작성 비치하고이를보건복지부장관에게보고하여야한다. < 개정 , > 제 8조 ( 검진 ) 1 보건복지부장관 시 도지사 시장 군수또는구청장은공중과접촉이많은업소에종사하는자로서대통령령이정하는자에대하여후천성면역결핍증에관한정기또는수시검진을실시하여야한다.< 개정 , , > 2 보건복지부장관 시 도지사 시장 군수또는구청장은후천성면역결핍증에감염되었다고판단되는충분한사유가있는자또는후천성면역결핍증에감염되기쉬운환경에있는자로서대통령령이정하는자에대하여후천성면역결핍증에관한검진을실시할수있다.< 개정 , > 3 해외에서입국하는외국인중대통령령이정하는장기체류자는입국전

92 1월이내에발급받은인간면역결핍바이러스항체반응음성확인서를보건복지부장관에게제시하여야한다. 이를제시하지못하는경우에는보건복지부장관이지정하는기관에서입국후 72시간이내에검진을받아야한다.< 신설 , > 제 10조 ( 역학조사 ) 보건복지부장관 시 도지사 시장 군수또는구청장은감염자및감염이의심되는충분한사유가있는자와감염되기쉬운환경에있는자에대하여후천성면역결핍증에관한검진이나전파경로의파악등을위한역학조사를실시할수있다.< 개정 , > 제 13조 ( 진료기관의설치등 ) 1 보건복지부장관은후천성면역결핍증의예방과그감염자의보호 관리또는치료를위하여필요한연구기관또는전문진료기관을설치 운영할수있다.< 개정 , > 2 제 1항의연구기관또는전문진료기관의설치및운영에관하여필요한사항은대통령령으로정한다.< 개정 > 제 14조 ( 치료지시 ) 보건복지부장관또는시 도지사는인간면역결핍바이러스의전염을방지하기위하여감염자의치료가공익상필요하다고인정할경우에는타인에게감염시킬우려가높은자등대통령령이정하는감염자에대하여제 13조의규정에의한전문진료기관에서치료를받도록할수있다. [ 전문개정 ] 제 14조의2 삭제 < > 제 15조 ( 강제처분 ) 1 제 14조의규정에의한치료지시를받은감염자가이에응하지아니할경우보건복지부장관또는시 도지사는소속공무원으로하여금그감염자가있다고인정되는거소기타장소에들어가필요한조사를실시하고, 감염자에대하여치료를받게할수있다.< 개정 , > 2 제 11조의규정은제 1항의경우에이를준용한다. 제 16조 ( 요양시설등의설치 운영 ) 1 보건복지부장관또는시 도지사는감염자의요양및치료등을위한시설 ( 이하 " 요양시설 " 이라한다 ) 과감염자에대한정보제공및상담등을위한시설 ( 이하 " 쉼터 " 라한다 ) 을설치 운영할수있다. 2 제 1항의규정에의한요양시설및쉼터의설치 운영에관하여필요한

93 사항은보건복지부령으로정한다. [ 전문개정 ] 제 17조삭제 < > 제 20조 ( 부양가족의보호 ) 시장 군수또는구청장은감염자중부양가족의생계유지가곤란하다고인정될때에는대통령령이정하는바에의하여부양가족의생활보호에필요한조치를하여야한다.< 개정 > 제 22조 ( 비용부담 ) 다음각호의 1에해당하는비용은대통령령이정하는바에의하여국가또는지방자치단체가이를부담하거나그전부또는일부를보조한다.< 개정 , > 1. 제 8조의규정에의한검진비용 2. 제 10조의규정에의한역학조사비용 3. 제 13조의규정에의한연구기관또는전문진료기관의설치 운영비용 4. 제 13조의규정에의한전문진료기관에서의진료비용 5. 제 20조의규정에의한생활보호비용 6. 제 23조제 2항의규정에의하여위탁받은단체또는기관의후천성면역결핍증예방을위한홍보및교육비용 7. 제 23조제 3항의규정에의하여위탁받은단체및기관의요양시설및쉼터의설치 운영비용제 23조 ( 권한의위임 위탁 < 개정 >) 1 이법에의한보건복지부장관의권한은그일부를대통령령이정하는바에의하여시 도지사또는국립검역소장에게위임할수있다.< 개정 , > 2 보건복지부장관또는지방자치단체의장은대통령령이정하는바에의하여제 3조제1항의규정에의한예방을위한홍보및교육을민간단체또는관계전문기관에위탁할수있다.< 신설 > 3 보건복지부장관또는시 도지사는대통령령이정하는바에의하여요양시설및쉼터의설치 운영을민간단체또는관계전문기관에위탁할수있다.< 신설 > 제 27조 ( 벌칙 ) 다음각호의 1에해당하는자는 1년이하의징역또는 300 만원이하의벌금에처한다.< 개정 > 1. 제 5조의규정에의한신고를하지아니하거나허위신고를한자 2. 제 8조의규정에의한검진또는제 10조의규정에의한역학조사에응하지

94 아니한자 3. 삭제 < > 4. 제 15조제 1항의규정에의한강제처분에응하지아니한자 5. 제 18조제 1항의규정에위반하여취업이제한되는업소에종사한자또는제 18조제 2항의규정에위반하여검진을받지아니한자를당해업소에종사하도록한자 [ 일부개정 법률제 5840호 ] 6) 5 차개정 ( 법률제 7451 호 ) 사유및주요개정내용 [ 일부개정이유 ] 보건복지부장관또는시 도지사가행하던후천성면역결핍증감염자에대한치료지시사무와동치료지시에감염자가응하지아니할경우수행하는강제처분사무를보건복지부장관, 시 도지사또는시장 군수 구청장이함께수행할수있도록하여감염자에대한치료를효율적으로수행하고민원인의편의를도모하려는것임. 후천성면역결핍증예방법중개정법률 [ 법률제 7451 호 ] 개정내용후천성면역결핍증예방법중다음과같이개정한다. 제명 " 후천성면역결핍증예방법 " 을 " 후천성면역결핍증예방법 " 으로한다. 제 14조및제 15조제 1항중 " 보건복지부장관또는시 도지사는 " 을각각 " 보건복지부장관, 시 도지사또는시장 군수 구청장은 " 으로한다. 부칙이법은공포후 3월이경과한날부터시행한다. 제 15조 ( 강제처분 ) 1 제 14조의규정에의한치료지시를받은감염자가이에응하지아니할경우보건복지부장관, 시 도지사또는시장 군수 구청장은소속공무원으로하여금그감염자가있다고인정되는거소기타장소에들어가필요한조사를실시하고, 감염자에대하여치료를받게할수있다. < 개정 , , > 2 제 11조의규정은제 1항의경우에이를준용한다

95 2. 현행후천성면역결핍증예방법의문제점과개정방향 후천성면역결핍증예방법말고도 HIV 감염인의일상생활을규율또는보호하는많은법률의조항이있지만, 역시이법이제도적측면에서 HIV 감염인인권침해원인의요체일것이다. 그동안몇몇인권운동가와법률가들에의하여이법의문제점이검토된바있으며, 주로다음세가지내용에대해비판이집중되어왔다. - 의사 의료기관은신고와보고를하여야한다 ( 제 5조, 제 6조 ) - 위험계층은검진의무가있다 ( 제 8조, 제 27조 ) - 국가가 HIV 감염자를보호, 관리, 치료지시를할수있다 ( 제 13조, 제 14조, 제 15조 ) 동법의인권침해소지는두가지시각에서평가할수있다. 하나는법조항은절대인권침해요소가있어서는안된다는 zero tolerance 원칙에따르는것이고, 다른하나는다른법률, 또는그조항으로기대되는사회적편익을따져부분적으로개인의인권침해를허용할수도있다는원칙이다. 즉, 형평성과공익성을존중하는시각인것이다. 신고와보고, 그리고위험계층의강제검진의무는전염병예방법상일부다른전염병에도해당된다. 후천성면역결핍증의경우이환여부가개인의삶에미치는영향이매우크다는점에서좀더신중하고인권옹호적인제도가필요하다고할수있다. 다만, 어쨌든형평성측면에서본다면다른전염병에도해당되는조항이고이로인해기대되는공익도무시할수없는것은분명하다. 그러나검진의무를다하지않은사람에대한처벌이 ' 징역 1년또는 300 만원이하의벌금 ' 으로서다른전염병 ( 성병 ) 검진의무를다하지않은사람들에대해부과하는 ' 벌금 200만원이하 ' 보다과한반면비밀누설의경우에는다른전염병환자의비밀을누설한것과차이를두지않고있다. 이는형평성에어긋나는것이다. 또한대통령령이정하는방법에의하지않고행하는성행위를처벌토록한것도인권침해소지가있음은물론역시형평성측면의문제가있다고할수있다. 만약일부러전파목적의성행위를하였다면

96 다른법률에의한처벌이가능하며, 간염과콘딜로마등경우에따라서는 HIV 감염이상의중증신체적건강문제를유발할수있는전염병에대해서는전염병예방법에서처벌조항을두고있지않다. 그에반하여제 3조, 제 7조, 제 20조에서규정하고있는 HIV 감염인등의보호및지원관련조항은처벌규정이없는선언적의미의내용이거나실제적으로는다른법률에의해지원활동이이루어진다는점에서법적실효성도낮다. 즉, 현행후천성면역결핍증예방법은인권침해소지가큰조항이들어있고, 여타법률의대체적용에의해서도국가기관의업무가가능하며, 실제적으로 HIV 감염인의지원을위한법적근거가못되고있는반면, HIV 감염인등이관련국가기관을불신하는근본원인이되고있다 ( 부록7 참조 ). 따라서법의목적에부합하는전향적인개정이이루어져야할것이다. 박윤형등 (2005) 은다음과같이후천성면역결핍증예방법의문제점을검토하고개정내용을제언하였다. 후천성면역결핍증예방법의문제점 반인권적인강제검진실시의근거현행법은지나치게강제검진을통하여 AIDS의확산을예방하는데에만중점을두고있다. HIV 감염인의배우자등까지도강제검진의대상으로설정하고있는현행법은신체적자기결정권을침해하여반인권적인요소가있음은물론 HIV 감염에대한그릇된편견을조장하는원인이되기도한다. HIV 감염인과 AIDS 환자의프라이버시보호미흡보건소로부터시 도를거쳐질병관리본부까지실명으로보고하도록하고있는현행법에근거한 HIV 감염인감시체계는보고과정또는정보관리과정중감염인의인적사항을타인에게노출할수있는위험이상존하고있다. HIV 감염인과 AIDS 환자에대한사회적보호기능의취약

97 HIV 감염인등은일반적으로사회적안전망인국가보건복지관련기관등의지원을필요로하는경우가많다. 여기에서말하는지원이란진료비지원뿐아니라심리적상담, 생계보장, 주거보호등을포괄하여야한다. 그러나현행법에근거하여이루어지고있는감염인등에대한지원은후불상환방식의진료비지원정도가사실상그전부라고할수있다. 후천성면역결핍증예방법의개정방향 법률명칭변경현행법률명칭인 후천성면역결핍증예방법 은 AIDS 환자의사회적격리와관리를통하여비감염인을보호하고자하는데중점을두고있다는어감이크다. 따라서동법의목적을반영하여 HIV 감염인및 AIDS 환자의지원과그예방에관한법률 로명칭을변경하는것이바람직하다. HIV 감염인등에대한차별과편견해소를위한국가의지강조현행법제 3조에의하면, 감염자는국가나지방자치단체및국민으로부터기본적권리를보호받는다고규정하고있다. 그러나실제로법의내용을보면이의실천을담보할수있는내용이부재하다. 따라서 HIV 감염인등에대한사회적차별과편견을해소하기위한국가의역할을보다명시적으로규정할필요가있다. 사생활보호를위한관리체계의개선최근의사례나통계를검토하여보면, 감염자들이검사를거부하고나잠적하는사례가늘고있다. 그원인중하나가바로 HIV 감염인의사회적요구를배제한채, 신고 보고 ( 법제 5조내지제 6조 ), 격리및취업제한 ( 법제 18조 ) 등을강조한현행법과국가업무관행의한계점이라할수있다. 따라서신고 보고와관련하여서는국가가수집하는개인신상정보를최소화하고보고의단계도축소할필요가있다. 또한 HIV 감염인의개인정보를보유하게되는관계인의비밀준수의무를더욱강화할필요가있다. 한편직장등에서무분별하게이루어지고있는 HIV 임의검사의

98 금지를명시할필요도있다. 전파가능성이높은고위험자에대한가택조사및강제격리처분에대해서는그수단에있어절차적민주성을강화하여감염인의인권을보호토록하여야한다. HIV 감염인의인간다운생활권의보장현행법제 20조에서는부양가족의사회적보호를위하여감염자가전문치료기관에서치료를받는기간동안그부양가족의생계가곤란할때에는생활보호에필요한조치가이루어지도록하고있다. 그러나이러한보호를받기위해서는자신의신분을노출하여야만하기때문에많은감염자및그가족들은자신의신분및병명의노출을꺼려이조항의실효성에문제가있음이지적되고있다. 이러한문제점의보완을위하여자활원형태의기관 ( 생활지원, 상담, 치료, 직업능력개발지원등을수행하는종합지원기관 ) 을설치, 지원, 운영할수있는법적근거를마련하는것이필요하다. 그러나위와같이인권침해소지가있는현행법의몇몇조항에대한부분적인손질만으로는 HIV 감염인의인권이향상되기는어려울것이다. HIV 감염인이 AIDS 환자로진행하는것을예방하거나비감염인의감염을예방하는등의질병관리차원의국가업무는전염병예방법에서규정하는내용을따르되, 현행후천성면역결핍증예방법은사회적약자인 HIV 감염인을지원하기위한근거인 HIV 감염인과 AIDS 환자의인권보호와지원에관한법률 로서기능을할수있도록그체계와내용을전면적으로전환하는것이바람직할것이다. 현행후천성면역결핍증예방법상의질병관리관련근거는전염병예방법등의관련조항으로대체하는데별무리가없다 ( 부록 8 참조 )

99 Ⅵ. 심층면접조사결과 1. 조사개요 전술하였지만심층면접의목적을다시정리하면크게세가지로구분할수있다. 첫째는심층면접을통해발표된차별사례외의보다다양하고구체적인사례를발굴하기위해서이며, 두번째는심층면접을통해본연구원들이간과하고넘어가는문제점이없도록다양한의견을청취하기위함이다. 그리고, 마지막세번째는 HIV 감염인을대상으로한실태조사설문지의구성타당도를높이기위한근거를확보하기위함이다. 심층면접은 HIV 감염인이외에도쉼터운영관계자그리고 HIV 감염인가족을대상으로시도되었다. HIV 감염인만을대상으로할경우는심층면접의결과가유사하고특별한사례중심으로집계될수있기때문으로판단되었기때문이다. HIV 감염인의경우도연구진의접근이용이한쉼터입소자로국한할경우그결과의일반화에큰제약이있다는판단하에 HIV 감염인단체회원및이들로부터소개받은분들까지로대상자의폭을넓혔다. 쉼터운영관계자들과심층면접을할때에는쉼터의운영및지원정책요구와관련한사항도포함하여시급히강구되어야할정책수단도찾아보고자하였다. 또한가족을심층면접대상으로한이유는 HIV 감염인인권문제를폭넓게조망하기위해서는가족들의경험과의견이도움이될것같아서였다. 심층면접은짧은연구기간을감안하여본연구진중 HIV 감염인의일상생활에대한이해도와접근성이높은 4명이분담을하여진행하였다. 이들 4명의연구원은모두 HIV 감염인인권활동가이다. 면접은우선 HIV 감염인의인권문제를적극적으로진술해줄수있는분들을섭외하여진행한후이들로부터적합한대상자를추천받아최종적으로연구진합의에의해선정하는방식으로확대해나갔다. 면접이진행된장소는커피숍이나집, 또는관련단체의사무실등이었다. 최초계획단계에서는 HIV 감염인으로서의생애주기별로경험한인권침해문제를진술받고자하였으나, 면접대상자들이대부분

100 이와같은정형화된틀보다는자유로운경험진술을원하는경우가많아그들의의사를존중하여진행하였다. HIV 감염인으로서의인권침해경험에대한자유로운진술은자칫몇가지인권영역의문제를누락할수있다는단점은있으나그동안제기되지않은중요한사례를발굴할수있다는점에서더욱유용한방식이라할수있다. 심층면접은 2005년 9월 23일부터시작하여 10월 10일까지총 16명을대상으로완료하였다. 한번의면접에서소요된시간은평균 2시간정도였다. 2. 조사결과 심층면접의결과는다음과같이크게 5가지의주제로구분되었다. 첫번째, 의료기관에서의차별적진료행위. 두번째, 국가기관에서의비효율적이고반인권적인 HIV 감염인관련업무. 세번째, 본인의동의없는 HIV 검사와부주의한개인정보관리. 네번째, 다양한사회영역에서의냉대와차별, 다섯번째, 국가에대한요구사항이다. 이러한순위는내용의심각성에따른분류는아니며, 심층면접에서가장많이언급된순서라고할수있다. 본조사는그특성상심층면접자의신원이어떤식으로든드러나지않도록주의를기울여야하므로심층면접자를철저히익명으로처리하였으며, 인권상황실태조사의목적에부합하도록심층면접에서나온이야기들을세밀히분석하여가능한사례로모두언급이되도록하였다. 1) 의료기관에서의차별적진료행위 밤에 12 시넘어혼절을해서준종합병원응급실실려갔는데담당의 (1) 진료거부사례 사가없다고아무진료도안해주길래아침 7 시까지계속물어봤는데 답변을안해주더니만, 아침에의사들이하는말을들은거야. 저환자 밤 12시에혼절해응급실로실려갔으나 HIV 감염인임을알고일부러아침까지아무런치료도해주지않음

101 AIDS 환자니까손대지말자. 다른병원보내자고. 그래서그여자환자와보호자가의사랑싸우고진료거부로신고하겠다고했는데도의사가꿈쩍도안하더래. 결국신고해봐도바로조치되는것은아니고우리입장에서는아무런조치가없는거잖아. 게다가이분은자궁에혹이생겼던분인데지방에서도서울에서도병원을다녔지만결국수술못하고돌아가셨어. 이게우리의현실아닌가싶다. 간병을해보니까병원주치의선생님들은너무너무잘해주시는데, 병원의다른관계자들이나병원의시스템은너무나힘들게만드는것같아. 원무과나간호사, 청소하시는분들의눈빛을아직도잊을수가없어. 병원에서편하게진료를받았으면싶어. - 감염인 A씨 - 어느날한친구가찾아왔어요. 치질이심해수술을받기위해병원 에서검사를하고수술날짜를잡았는데병원으로부터수술을할수없 치질수술을하려했으나병원에서동의없이검사를한후수술을거부함. 다는연락을받았대요. 그이유는 HIV/AIDS 검사에서양성반응이나왔 기때문이었어요. 고민끝에병원에찾아가사정을이야기하고수술을하기로했는데조건이있었어요. 수술후회복이되기전에마취에서깨어나면퇴원하겠다는것을전제로한후가능했어요. 회복이되어야퇴원을하는것인데도불구하고, 그친구는수술을해주겠다는의사가고맙다며그렇게하기로하고수술을받았어요. 물론수술후회복이되기도전에마취에서깨어나면서퇴원을했어요. 콘딜로마있는친구는콘딜로마가오래되면은직장안까지들어가나봐요. 직장안까지콘딜로마가침투를해가지고직장안까지들어내야하는그런큰거였어요. 진물이나고피도나고그래요. 그정도까지참았 - 활동가 A씨- 어요. 그인간이곰스럽게. 그래도그친구는강제치료를했어요. 그런데수술집도를하려고하는데수술중단하고삼십분정도나갔다오더래요. 테스트하러간거죠. 그러더니다시와서안되겠습니다. 종합병원으로가십시오. 그래서세브란스로부랴부랴가서했어요. ( 중략 ) 보통평균적으로 2~3개월이예요. 예약기간이. 그럴경우에는다들고생을많이해요. - 감염인 C 씨

102 (2) 불성실한진료태도 피부에발진이나서병원에갔으나의사가진료실로들어오지않고복 의료진들도감염내과외에타과의료진은아무래도편견이있는건도에서서관찰하고처방전써서돌려보냄. 지적극적으로똑같이진료를하지않는다는점이지. 내가제일기분나 빴던점중에하나가 3년전에폐결핵오기전에자꾸증상이안좋았어. ( 중략 ) 피부에발진도생기고해서응급실을통해서피부과를갔어. 응급실에서의뢰를해가지고피부과를갔는데아니피부과진료실을딱갔는데의사가나오지도않고복도에서가지고나를진료하는거야. 피부과의사가그러니까내가응급실에서받은의뢰서를보여줬지. 막몸에발진이나니까뻘겋게뭐가자꾸나니까갔는데피부과의사가피부과진료실에들어오라고하지도않고문만빼꼼하게열고서내몸을힐끗힐끗보더니뭐라고의뢰서에쓰더라구. 그래놓고가라고하더라. 그때나는황당했지. 그냥의뢰서만보고는나를그냥문앞에세워두고서피부발진나온것만그냥문밖에서보고그리고그냥처방만써가지고돌려보내더라. - 감염인 B씨 - 또하나는내가어렸을때부터만성중이염을앓아서계속진물이나오 고그런증상이있었거든. 그래서감염내과를다니면서그증상을얘기해서 종합병원의사들이눈과귀의이상은수술할필요가없다고해약물치 이비인후과도다녔었거든. 근데이비인후과를거의한달에한번꼴로가. 료만받았으나사실은수술을일부러안하려고한거짓말이었음. 물약도주고뭐또약을주는데. 근데의사들이얘기가다조금씩다르긴 한데일반적으로나는이비인후과를일반의사를보거든교수를안보고. 근데일반의사들이보는의사마다다거의뭐만성중이염이고이게염증이뼈뒤에숨어있어가지고수술을해도별효과가없을거라고했어. 그이비인후과도거의 4~5년진료를받았지. 그렇게내가이비인후과를다니다가어느날내가귀에진물이자주나니까면봉으로이걸닦아내는데어느날면봉이다떨어져가지고성냥개비에다가휴지를말아서닦아내고성냥을뺐는데휴지가귀에서안나오고성냥만나온거야. 그래서너무당황해서어떡하지하면서손으로빼려고했는데안빠지더라고. 그래서휴지만빼는단순한거니까주위에이비인후과개인병원을갔어. 그때도감염사실을말을하지는않고그냥빼달라고말을했지. 근데이비인후과개인병원

103 의사가귀의상태를보더니 아니고막도뚫려있고염증도있는데왜수술을안하냐고젊은사람이. 이렇게얘기를하는거야. 나는서울대병원에서는수술을안해도되고해도별효과도없을거라고그렇게얘기했는데이개인병원의사는물론내감염사실을모르고한말이었지만전혀다르게이야기하는거야. 당장수술해야하는데왜안하냐고. 이런거오래놔두면안된다고. 위험하다고. 그렇게이야길하더라구. 그리고또하나 5년전에 HIV 양성판정받으면서추천해준 S대병원으로바로가서지금까지다니지만그때눈에 CMV가와가지고거대세포바이러스망막염이와가지고시력이많이떨어졌었어. 그래가지고안과를다니게됐지. S대병원안과를. 그랬는데어느날안과의사가그러더라구. 백내장이있대. 망막염도오고백내장까지왼쪽눈에온거야. 그래서아그러냐고하면서그거수술해야되는거아니냐고내가물어봤지. 그때심하지않아서백내장크기가크지않아서수술은안해도된대. 아직은두고봐야한대. 그러냐고그래가지고백내장치료하는안약을주면서그거넣고하라고. 그래서그렇게하고있다가내가 CMV 때문에시력이많이떨어져서안경을맞추려고개인병원안과를가가지고시력검사하러왔다고하고검사를했지. 근데이개인병원에서도안과의사가내눈을보더니백내장이있는데왜수술을안하냐고그얘기를하더라고. 그러니까이렇게차이가나는거야. 내가개인병원에감염사실을말하지않고진료를봤을때와종합병원에서어차피기록이있으니내병명을알고진료를받을때가너무차별적이구나하는것을나는많이느꼈었지. 그나마 HIV를알고도치료는해주는데적극적으로치료를해주지않는다라는거지. 또한사례는교통사고를당한감염인이인근병원에서응급처치중 HIV/AIDS 검사에서양성반응이나와치료도중서울에있는대학병원으 - 감염인 B씨 - 로이송되었고, 대학병원에서상처부위를제대로수술하지않아흉터가크 게남았어요. 사람의생명이시간을다투는데감염인이라는이유만으로치 교통사고후제대로된치료를제때받지못해큰흉터가남음. 료를거부당할수밖에없었던것이감염사실을통보받았을때보다더힘 들었다고하더라구요. - 활동가 A 씨

104 치과에갔으나정식진료실이아닌별도의창고로불러내어따로치료 를받음. 치과진료를갔을땐데그때는더오래전이지. 처음감염사실을알 고아파서입원하기전에내가실수를해서길가다넘어져서앞이가깨졌었어. ( 중략 ) 감염내과선생님께치과진료를받고싶다고이빨깨진걸때우려고그런다고말을해서감염내과에서치과로의뢰를해줘서치과를갔지. 갔는데처음에는어떤교수한테갔었는데교수는자기담당이아니라면서치과에도여러과가있어서자기가거기에맞는과로보내주겠대. 그래서다른일반의사한테가서사진을찍고이것저것검사를했어. 젊은의사들이었는데때워주겠데그냥. 언제언제오라고날짜를잡아주더라고. 그래서날짜를맞춰서갔어. 근데검사를할당시사진찍고그랬거든. 신경이죽었나하는검사를할때는그냥 4층에있는치과진료실에서검사를했었어. 그리고치료할때내가여기로오면되냐고물었더니여기로오면된다고했어. 그래서알았다고하고며칠후에예약을하고치아를때우러갔는데가니까나검사했던젊은의사가와서나를대뜸데리고내려가 1층으로. 근데 1층에는치과진료실이없거든. 뭐가있냐면치과응급실만있고그다음에일반적인사무실같은거밖에없어. 어쨌든나를데리고 1층으로가더니어느방으로나를데려가. 근데거기는진료실이라고써있지도않고아무것도없는방이었어. 들어갔는데아무것도없고그냥창고같아. 안쓰는물건들갖다놓고있는것같고. 그냥치과진료하는의자있지, 그거하나만달랑있었어. 그의사도그러는거야. 아니여기서어떻게진료를하라는거야 라고. 의사가자기가먼저그렇게얘기를하는거야. 나도참황당했지. 그때나는느꼈지. 내가감염인이라서이렇게차별을하는구나하고. 거기서대충때웠어. 때웠는데의사가그러더라구. 이게한달이내에떨어지면워낙에때운부분이약하니까잘떨어질수있대. 그러고나서한일주일정도지났나? 밥먹다가이게쑥빠져버렸어. 때운게. 그래가지고다시가서얘기했지. 떨어졌다고. 다시때워준다고해서다시때웠는데이번에는다른사람들과같이 4층진료실에서때워줬어. 그리고거기서다시때웠는데한달정도지났나그런데이게또떨어진거야. 그래서난너무열이받았지. 해줘도이사람들이제대로해주지도않고자기딴에는어떻게든빨리해서보내고싶었는지어땠는지는모르지만내가느끼기에도이게충분히뭐가안됐다고진료가충분히안됐다고느꼈는데아니나다를까두번째도한달도안되서또떨어진거야. 그

105 때당시내가직장을다니고있었는데점심시간에회사근처에치과개인병원에가서감염사실말하지않고그냥때우러왔다고하고때웠어. 근데그게지금까지 3년이넘었는데도지금까지멀쩡하게붙어있잖아. 아무이상없이. 그러니까굉장히그게내가감염사실을말하고진료를받았을때랑말하지않고진료받았을때랑결과가너무다르게나오는거야. - 감염인 B씨 - (3) 의료인, 병원직원, 병원당국에의한차별과인권침해 종합병원에서입원을하면서는나는별다른문제를느껴본적은없 어. 환자복기분나빴던, 식기거는등을 S대다른같은환자들과경우는환자복을다르게줄주거나때새거를링거주지등에않HIV 표식을함. 고나도나중에알았는데다떨어진것만구멍난것도있어어떤거는. 다헤지고구멍나고그런것들만주더라고. 그러니까우리환자들한테는새걸주지않는다고. 다른사람들이입었던것소독해서준다음에우리환자들이입고나면마지막으로태워버린다는이야길듣고서기분이별로좋지는않더라. 삼년전, 사년전에제가병원에입원했을때만해도링거, 쓰레기봉투등등우리병실에서나오는모든거에는 HIV가붙었었어요. 모든거에는. 병원의경우에는식기도같이안썼어요. 별도수거했어요. 식판을 - 실감염인 B씨 - 은리어카가오잖아요. 카트가오죠. 다른병실거는이렇게담잖아요. 우리꺼는빨간봉투에담아서별도로내놓았어요. 밖에다가. 대 ( 병원 ) 는불과삼사년전만해도플라스틱숟가락을줬었고, 지금은많이바뀌었죠. 지금은튼튼한숟가락에부담없이밥을먹을수가있어요. ( 웃음 ) 편하게.. 플라스틱숟가락으로밥먹는거괴로워요맛없고.. Y대병원에서는감염인들에게만특수질환자신변인수각서를입원할때보호자에게받고있어요. 내가원무과에입원을할때확인을해봤 - 감염인 C씨 - 어. 입원장이나올때이거를같이사인을해달라는거예요. 이게뭐예 요그랬더니, 특수질환자기준이어디까지냐그랬더니우리환자한테만 HIV 감염인을입원시킬때만특수질환자신변인수각서를쓰라고요구함. 있다는거예요. 그래서난금시초문이다언제부터있었던거예요그랬더 니옛날부터있던거라고하더라구요. 특수질환이면여러가지종류가있잖아. - 쉼터관계자 A 씨

106 맹장수술을받기위해입원을하니레지던트가병실로와호모냐, 얼마 나 진료를난잡하게함에있어서살았느냐는원활한식의진료가말을안됐어요큰. 소리로제가맹장수술마구함받으러. 갔는데 A라는병원을다닐때였는데퇴근후 B라는병원을갔어요. 가보니맹장이라고하는데말을해야한다싶어서 Chief를찾아서말을했는데주위사람다들리게 HIV이라고말을하는거예요. 1인실올라가서있는데일반의사레지던트가와서는너왜 AIDS 걸렸냐? 너호모냐? 너얼마나난잡하게했으면걸렸냐? 고묻는거예요. 옆에사람이있음에도불구하고말을계속하길래밖으로데리고나와난너의과장하고얘기하겠다. 지금너가내게얼마나인권침해적인발언들을하고있는지아느냐고따졌죠. - 감염인 D 씨 - 내시경검사를받을때면접수순서와상관없이무조건그날의가장마 어제한친구를내시경실에집어넣고왔는데맨마지막에하더라구 지막에검사를받게됨. HIV 감염인이라체력이약해오히려더빨리해 요. 다섯시에. 저도경험을해봤지만 4 년전에. 그때는처음이라몰랐 줘야하는데그렇지못해사망한사례까지있음. 어요. 대외적인면에서공공의안녕을위해서이해를해요. 충분히... 그 런데그게슬슬말하고싶어져요. 우린내시경을하기위해서그전날부터거의 24시간을굶게되요. 내시경을하고나면녹초가되요. 내시경하고난직후에사망한사람도있구요. 체력이딸려서불과한달전에. 아침에는이런약이들어왔는데저녁에는또다른약이들어오는경우들이많아요. 그건주치의의소견이예요. 그렇죠. 이환자한테는이약 - 감염인 C씨 - 이안맞으니까다른약으로바꿔보는것은초기에는왕왕있을수있어 요. 당연히. 그런데, 그약을바꾸는이유를환자한테나보호자한테나충 환자에게약에대한설명을전혀해주지않음. 분하게설명을해줬어야되요. 그런데전혀그런게이루어지지가않아 요. 그것은종합병원도그렇고우리병원도그렇고그런게이루어지지않아요. 그러니까이유도없이환자는약이바뀌어진다고궁금한거예요. 그러니까환자나보호자는물어보게되겠죠. 당연히. 그때서야대답을해주는것도강제로하기싫은말을억지로하는거나마찬가지예요

107 그런느낌은그뉘앙스는, 그뉘앙스라는거는그뒤에당신이그걸알아서뭐하겠습니까, 주는대로먹으세요. 그뉘앙스예요. 그리고병원도좀많이불이익을당하지. 대 교수같은 - 감염인경 C씨 - 우검사비용을 8만원을넘게내야되고한달에두번을병원에가야하게되는경우도있어. 대는오늘검사를하면다음달진료일에결과를알려주는데 대는검사하고며칠후에다시오라고할때도있어. 환자의입장에대한배려가없는것같아. 처음병원간사람한테검사하고바로약을주면서자세한설명은없고... 나한테도처음약을줄때아무런설명없이그냥안맞으면바꿔주겠다고만하더라. - 감염인 G씨 - ㅈㄷ병원의사선생님은 같은환자는혐오성환자래요. ( 혐오성환자라도입원이필요하면입원은시켜주셔야지요.) 두개의병원에서환자맡기를꺼리며서로미룸. 그때내가가서울면서사정을했어요. 여기는안된다, 그러면서ㄴㅈ 병원은국가기관이니까우리한테따지라고그러더라고요. 환자가족들이따지라고, 그런데 선생님은그러더라고요. 솔직히환자를안데리고있으려고그러는게아니라여기나주병원은한방에열명씩있으니까, 그래서그런다고. 왜ㅈㄷ병원에서입원안시키는가모르겠다고그러시더라고요. 근데처음일단갔을적에응급실통해가는데저희같은경우는아직도여전히저희환자같은경우는맨들어가는출입구에다가 - 감염인침대를가족 A씨 - 응급실에서도배치를시키더라고요. 그러니까고게의사들입장에서는 HIV 감염인은응급실의병상도입구쪽에만일부러배치함. 별게아니지만환자자신은스트레스가, 그게하나의스트레스요인으로 작용도하더란말이에요그게.. ( 아, 자리가없어서그러는건아니죠?) 예, 안쪽으로는일반인들이많이있으니까같이섞어놓지를않고따로들어가는입구막바로문이자동으로열리고개폐하는데고기옆에딱침대를세개나란히있는데거기꼭우선적으로주더란말이에요. 그러니까환자입장에서는안쪽으로들어가고싶고, 숨고싶은그런마음이있는데항상자리배치를갖다가지정석처럼현관입구에다가내다놓으니까쉽게얘기해서발가벗겨져가지고길, 도심한복판에내놓은것같은느낌을많이받거든요. 그러다보니까제입장도그렇고.. 물론제가예민해서그런지는몰라도나는아마다른환자들도그런느낌이지않

108 을까그런생각이들어요. 근데그걸그때, 그때한번내가옮겨달라고얘기를하니까인제병원측에서는저희같은환자는이앞에이렇게하라고병원측에서인제그렇게얘기가있다. 안쪽으로 HIV 환자는넣어줄수가없다. 이렇게확실하게얘기를해주더라고요. ( 아!) 그러니까고게자연스럽지도않고그리고오고가며죄사람들많이시선이머무는곳이잖아요. 입구라는게... 그러다보니까또사람들이한번씩쳐다보면또빨간마크를딱자연, 응, 영광스럽게붙여주니까그거는감염내과쪽으로환자들인거니까고게무슨주홍글씨처럼자기마음에새겨진거같아서그것도하나의스트레스요인이고, 그리고병실올라가는것도수월하게가질못했는데.. - 감염인 F씨 - 재작년에우리식구가머리이렇게뇌결핵이의심되어서경기를일 으키고이래가지고입원하게됐는데... ( 중략 ) 나중에환자병원비진 HIV/ AIDS 에대한전문의료인들의지식이부족함. 료비청구서에선택진료비가 30 여만원이붙은거예요. 교수님선택 진료비가. 그래서내가그걸환불받으러간적이있어. ( 중략 ) 내가직접적인보호자는아니니까내가신분을밝혀야되잖아요. 그래서쉼터간호사라고얘기하고근데그교수님이그러더라고쉼터간호사라고하니까 그분들격리하는거죠? 이렇게얘기했었어요. 그래서내가황당해서 아니교수님왜격리하는거예요? 저희다같이살고자유롭게살고있다고. 그러니까자주보지않는과는같은의료인이라도오해하는분들이있더라고, 보니까. 그때이런일도있었어. 항곰팡이약디플로칸이거기는화이자에서나온디플로칸을쓰더라고. 서울대연대같은경우는플루코나졸을써요. 제약사에물어보니까두가지약이성분은똑같은데플루코나졸같은경우의료보호일때보험수가가제로였어요, 본인부담이. 그런데 - 쉼터이제관계자 A씨 - 그때입원하고나서내역서를뽑아보니 60여만원이나왔어. 항곰팡이약값만본인부담액이. 그래가지고뭐야이거싶어서가봤더니만거기는화이자에서나온약을써요. 그런데그약같은경우는한알에 3450원인가가격이책정되어있는거야. 근데그걸우리가심할때는 8 알씩 6알씩먹잖아. 나중에는괜찮아지면한알씩먹지만. 그래서그거만해도이거환자에대한어떤고려를했나해서내가약국에가서물었어요. 이거약어떻게들어오는거는의사선생님이결정하는거래. 그래서내가왜이거경제력도없는사람한테똑같은성분의본인부담이안되는약이있는데도불구하고왜이약을쓰는지물었더니그건

109 교수님이결정하는거라고했는데내가확인은못했어교수님한테는. 그런부분은환자한테환자그것도의사선생님개인성향이겠지만일단은우리환자들은경제력이문제잖아요. 경제적인뒷받침이되는사람은드물잖아. 그곳도많이생각해줘야되거든. 근데그부분이좀안되서좀아쉬웠지. 그런데아직까지도환자는그때는어떠한선택권도주어지지가 - 쉼터않아관계자 A씨 - 요. 그상황에서는.. 본인의몸이극도로안좋고거동자체가할수없는정도가되어버렸는데환자한테는아무선택권이없어요. 그렇다고보호자가있어서보호자가챙겨주는그런입장도아니지않습니까. 이질병자체가.. 보호자한테알리는것조차도맨나중에최악의순간에도저히어떻게할수가없었을때, 병원비문제라던지, 환자상태가아주안좋아서준비를해야되겠다하는그런때에나연락을자유롭게마음다포기하고연락을하게되지그렇지않고는어떻게든한번해보려고하거든요. 알리지않고.. 그런과정에서문제가많이돌출이되요. ( 중략 ) 의사한테서전화가왔어요. 저를좀도와주시면안되겠습니까, 간병이필요하니까도와주세요. 그래서갔어요 3개병실에환자가 6명이꽉차있더라고요. 그전에는 4개월간의행적을모르겠어요. 몇명이죽어나갔는지, 어떠한부당한대우를받았는지, 부당한처벌을받았는지그건안봤으니까모르죠. 근데이번에또 23일에한분이사망을했는데그환자는한달넘게잡고있었어요. 자신이없으면보냈어야되요더큰병원으로.. 우리간병인들이철수를하고나서, 철수를한동기는환자의상태가한달동안상당히안좋았다가갑자기좋아졌어요. 갑자기좋아져서, 이제간병필요없겠구나밥도잘먹고, 그런데철수하는그날오전에갑자기환자상태가안좋아졌어요 3~4일정도멀쩡하던환자가갑자기호흡곤란이왔어요. 그래서중환자실로내려가서더더군다나간병이필요없게되었죠. 내려가자마자직후사망을했어요. - 감염인 C씨 - 그리고치과문제, 치과진료하기가너무어려워. 누구말대로온갖거짓말을다해야빨리당겨서받아봤자한달이고잇몸이퉁퉁부어있 으면서도거의그렇게오래기다려야하니까. 전에 3 개월을기다린예도 (4) 의료기관이용관련 HIV 감염인의애로사항 있고... 일주일에한번진료하잖아요. 왜냐하면만약에치과에서스켈링이 치과진료를받는것이가장힘들고가장시급히개선되어야할문제임

110 나수술부분이필요할때는일주일에마지막에치료를하니까. 그래서지금보면치과문제가가장어려워요. 그래서가톨릭에이즈협의회쪽에서성가병원에장소를대여하기로했어요. 장소를대여했는데기계준비가되었는데도거기봉사올우리환자만보아줄의사선생님을구하기가힘들어서, 왜냐하면지금성가병원에도봉사오시는의사선생님께우리환자가가게되면미리전화를해요. 가면어디까지가가능하냐발치정도만가능하거든, 전반적인치료는안돼요. 왜냐하면그기계를여러사람이써야하잖아. 그러니까. 치과문제가가장어려운것같아요. 식구들같은경우에도정말이빨아파보면너무힘들잖아요. 아파보면알지만그렇다고이제누구말대로개인병원가서나 HIV 감염인이다라고당당하게밝힐수있는사람아무도없잖아. 그러니까이제이거는일반사람을보호하는차원에서도그렇고감염인들을도와주는차원에서도그렇고치과문제가빨리이렇게진통이있을때빨리해결될수있는그게있어야되요. 전에는이모씨같은경우정말 3주걸렸어. 이거팅팅부었는데진통제먹고그때까지봤거든요. - 쉼터관계자 A씨 - 의사선생님말씀이다음에병실을확보할예정이라고하셨는데그 래서입원이번에병실의새로병원을부족, 지었을큰대학때병원들도병실이확보가 HIV 되었을감염인을거라고위한기대병상을 2~3개 는했는데아직은투베드밖에없어서입원하는게만만치않더라고. 그 정도밖에배치하지않음 러니까식구중한분입원했을때도지방에서오신어떤분은병고치 러왔다가병들어서가겠다고퇴원하셨어. 며칠되었다고하더라고. 아버지연로하신분이신데응급실에서밤에잠을제대로자겠냐면서서약서쓰고퇴원하시는것같더라고. 지금입원해있는식구한분도선생님이병실은알아보겠다고하시고노력은하고계시는데쉽게안되더라고요. 지금제가지금현재병원측에바라는거는제일큰부분은지금해결이되가는부분이거든요. 어느정도.. 100% 완벽하게안 - 되더라도쉼터관계자, A씨 - 서비스질적인거는응, 글쎄응급실에서는바라기는아직까지힘든거 서울외지방의낮은진료서비스수준, 제 2 의도시라는부산에서도부 같고.. 병실에올라가면일단은그래도간호사들이친절한거는같아요. 산대병원외에서는진료를받을수없음

111 옛날같이방어하구이런거는없는, 조금사라진거같은데근데인제재가복지라든지아니면그런게협회에서나보건소를통해서나감염자들한테주는제공서비스는하나도없어요부산은지금.. ( 중략 ) 저희부산도서울같이그래도 3차기관이몇군데되는데비단딱한군데부산대병원에서봐야된다니까, 부산도거리가끝에서끝은멀거든요. 그런데거기서끝까지간다는자체가의사, 교수님보면사실기다리는거 1시간, 보는시간 10분이예요. 길어봤자 20분.. 그러면은그또교수님보러오는시간이한시간반, 두시간걸리는사람도많거든요. 그래그런입장생각하면은그래도명색이제2의도신데어째서부산대병원한곳만의료기관으로보냐고요. 무슨책에보니까부대하구동대하구고신대하구몇군데본다고적어는놨어요. 근데지금현실적으로는아무데도안보거든요. - 감염인 F씨 - 전절대로병원에안갈거예요. 지금까지제가보아온, 들어온일들 만생각해도병원은가고싶지도않아요. 지금의고통도모자라병원에 병원에대한불신이깊어져모든치료를거부하는경우가생길정도. 서까지차별받으며조롱의대상이되긴싫어요. 지금은이세상에없지 만제일친하던누나도 AIDS라는질병때문에수술을해야함에도수술을못하고이세상을떠났어요. 얼마전죽다가살아났어요. 혼절을할정도였는데... 쓰러지기직전에소리질렀어요. 절대로구급차부르지도말고병원에가지말라고. 집에서한달정도누워만있었어야했어요. - 감염인 H 씨 - 2) 비효율적이고반인권적인 HIV 감염인정책 보통 6 개월.. ( 아.. 6 개월밖에...?) 6 개월에서 1 년, 6 개월에도체인지 되고 1 년도체인지되고.. ( 굉장히짧구나...) 예, 그러니까얼굴좀익힐 (1) 보건소및역학조사의문제점 만하면또딴사람이되어버리잖아요. 그래지금작년에.. 저아는동 생도지금그분이한 3, 4 년근무하셨다고그러던데. 퇴원하구나니까 보건소담당자의잦은교체, 비전문성등이문제임. 한 2, 3 개월있다가또바뀌어버리더라고요. 그런데여기동구제소속

112 같은경우도 1년정도하구또바뀌었어요. 그전에분은한 6개월정도하다또바뀌고. 그러니까이분도지금사실또지금방역하고방사선하구우리감염내과하구또뭘본다고그러더라. 네가지업무를본대요. 그러니까사실그사람이내몸하난데네가지업무를본다는게얼마만큼성실하게할수가있겠어요. 몸과마음이일치될수가없잖아요. 그게애로사항이있더라고요. 이번에그서울에서그거있었다잖아요. 그거하루스피치강연인가, - 감염인 F씨 - 교육, 8월말인가? 근데고거있었는데협회에서각보건소에담당한테공문을보냈대요. 근데그걸이분이방역하구이딴일을하다보니까그때콜레라또비상걸리고이런식이라서들었는데아그게그거냐고몰랐다고그래가지고전해받지를못해가지고난이번교육을놓쳤거든요. 강의 1박 2일인가하는걸, 그러니까보건소담당자는그러니까아미안하게됐다고그건 1년에한번있는거라는데내년에그럼가세요, 자기는별거아닌걸로듣고한쪽으로만듣고그냥흘렸다고이래얘기를하더라고요. 근데그런사람한테화를낼수는없잖아요. 그사람도다른업무를갖다같이보는데감염내과만열심히응, 봐라그렇게할수는없잖아요. 감염인... 그입장에서는자기보직이한두가지가아니니까저희들한테신경쓰는게어느선까지다.. 그래얘기를하다보니까처음바뀐사람은열심히잘해볼려고하지만은그.. 담당자들말들어보면한계를느낀대요. 얼마하다보면... 또보건소직원들도마찬가지예요. 이곳에서살다가다른곳으로이사를하면은각구마다우리가관리대상에들어가있기때문에그렇게 - 감염인 F씨 - 시간이되면서류가넘어왔을때저희들한테통보가옵니다. 어느어느 보건소에서연락이직원의이렇게적대적이고연락이왔었는데사생활침해적인확인차전화도상담하고태도들리. 라고도얘기를하겠죠. 그런것이번거롭기때문에어떤부분에서는이사를가면우리친구들이먼저자진해서보건소를먼저가서얘기하는경우들이많습니다. 사실제가어떤구에서살다가이구로왔는데제가감염인이니까불편하게해드리지않겠습니다. 오히려자존심구하는식으로그렇게얘기를하는데도불구하고어떤구의담당직원은왜많은구를제쳐두고우리구에이사를왔느냐라는식으로무안을주는그런상황.. 이건정말말로표현을해야될부분인지아닐지... 뭐얘기충분히들으셨겠지만역학조사가분명히끝났음에도불구하고또물어

113 보고그래서기억하고싶지않은과거를들먹이는불편함. 심지어는짓궂은담당직원은좀더정확하게기록을넘기겠다는그런이유로하는지는모르겠지만역학조사를비롯해서사생활침해적인상담같은것을하면서동성애를했느냐등등, 또상담실이폐쇄된공간이있어서조용한공간이아니라거의장난삼아하듯이그렇게하는그런것을당했을때의.. 모욕감그래서어떤사람들은총이라도사서끝내고싶다라는생각이들정도로어떤모멸감이나수치심을유발시키는그런사생활침해요소가.. 내가살아있을때는치료제가안나오니그냥살자그런생각은아닌 - 감염인 E씨 - 데, 내가병원다닐때의상황보면내게직접적으로차별하진않지만그게피부로느껴진다. 보건소예를들면감염사실을알고병원가기위해서보건소를갔는데너무무섭고답답해서보건소밖에서담배를한대피는데담당자가초면인내게대뜸내게반말로 야, 너뭐해담배빨리안꺼. 차타 하고소리를치더라. 그리고병원을갈때이용한차가보건소마크가찍힌차였어. 그거타고병원가는데사람들이다쳐다보더라. 그런것들이너무싫었고병원에서도약을타는데약봉투에 AIDS 라고써있는봉투를다보이게비닐로하나만넣어주는거야. 주위사람들이보고는놀라더라. 그래서병원가기싫어. 초창기에양성진단받고결핵때문에한달에한번은보건소에가는데내가알고있는사람은담당자뿐인데어느날부터인지주위의사람들이내가감염자임을알고있더라구요. 나를아는척을하고내게보내는 - 감염인 D씨 - 시선과말들이나를동정하고연민하고하더라구요. 작년에는매독이굉장히많았었는데작년에 2004년인가신경합병증그런데작년겨울부터올여름까지는 CMV가굉장히많았어요. (CMV - 감염인 D씨 - 는뭔가요?) 망막거대세포바이러스라고해서망막이망가져버려요. 결핵이나폐렴같은경우에는예방차원에서예방약을먹어요. 그외의 필요한정보전달의역할을하지못하는보건소의문제점과피해. 병은원인을찾아내기도어렵고이미진행이되었을경우에는치료도 불가하고더군다나 CMV 같은경우에는몇십년동안잘보고살았어요, 눈을실명을해버리니깐그때는합병증때문에또다시희생을해요. 그고민을, 방황을.. 살까죽을까살까죽을까또한번해요. 그러니까의학기술이발달을못했으니까그러는건데. 그래서홈케어를다니면서도무슨무슨증세가있고그러면은빨리빨리병원을가라, 괜히동네

114 약방에서낫겠지하고약이나사다먹고그러지말고그러면아무실효성이없다우리같은경우에는면역치가 200이나 300이하에사람들은동네약이안들어요. 작은병원약이안듣더라고. 감기를앓아도주치의한테얘기를해서주치의가조제해주는약을먹어야지효과가있지. 그렇지않고동네에서그냥내과에서짓거나그러는약은한 2주일이면끝난것을한달두달씩가더라고. 그러면은너무길어지니까폐렴이오게되요. 폐결핵이오게되고. 그러면그외에여러가지가혼합되고그러면어렵더라고요. 고생많이하더라고요. 그런정보가지금은전혀없는상태예요. 더군다나병원진료를받고있지않은사람들은그런정보를알길이없어요. 가장중요한것은보건소담당이그런정보를홍보를해줘야되요. 합병증은무엇무엇이있고이럴때는어디에가서문의를해야하고무슨병원에가서어떤치료를받아야되고그런것을해줘야해요. 그리고보증인이없는환자, 저희들같이인제보통가족들등지고혼자서살다가갑자기응급실에실려가는경우환자들있잖아요. 근데 3차기관에서는입원할적에얘기하길일단은재산세납부고지서 - 사본감염인 C씨 - 을띄어와라, 그렇지않으면누구보증인을갖다하나세우라는데, 다른환자, 제가아는환자도그랬지만가족없구혼자떠돌아다니다그래되면은보건소담당자하구통해가지구병원측하구다이렉트로얘기를해가지구후불제로얘기를해줘야되는데그것도모르는. 사실, 작년에는그런보건소담당자가그걸제도가있는걸몰라가지구제가그얘길해주니까, 뒤늦게알아가지구거기원무과위에사람하구얘길하는데되니안되니말이한참있었거든요. 그러구나서감염내과교수님그나중에퇴원할적에종이한장받아가지구같이제출하면서병실료, 그때는병실료는저희들이부담을안했거든요. 근데지금은인제지정병실이됐다구그러구, 일단보호도 20% 밖에그걸안하구 6인실로쳐가지구 8,000원정도밖에그걸안하니까그것만해두하늘을날거같애요. 솔직히그거제대로말하는사람이어디있어. 아무소용이없는거지. 솔직히그거는다자기네가관리하기좋게막말로얘가현재주소가 - 감염인 F씨 - 되어있는데서연락이안된다. 그러면부모한테나가족들그거그렇게 안하면정말자기네가필요한다조사를찾아봐야하는하잖아것이. 그거를아니라동사무소까지편하게관리하기연결해서찾위해형식적으로조사하며, 역학관계를따지는것과상관없는개인적인정보까지조사함

115 아봐야한다는거지. 그러니까업무를자기네들편하게한다는거야. 그건아니지. 얘네들은처음에딱오면관리를케어수준으로해야하는데그러니까처음에어떻게하고어디를가야하고하는지를알려줘야하는데자기네업무를편리하게하기위해서하는거지. 그러니까형식적인거지. 진짜알려줘야할것을형식적으로하고역학조사라는게어떻게감염이됐는지경로를잡는거아니야. 그지? 그런데거기에대해서는신경도안쓰고음.. 거짓을유도하는거지. 그렇게얘기하니까밝혀지기싫어서남자와의관계를여자랑뭐사창가를갔다고하거나하는거지. 그게무슨역학조사를하는거야. 그리고그거하나랑두번째가뭐냐면은보건소에서인터뷰를하는데 XX 이건무슨죄수, 죄수대하듯이하는거야. 그때담당자가안했고그위에지도과장이했었거든. 그것도어디추워죽겠는데강당에혼자집어넣어놓고그역학조사에서남자역할이냐여자역할이냐그것까지물어보고앉아있고, 그게뭐가중요해그건개인적인프라이버시인데그리고왜학교까지물어봐? - 감염인 G 씨 - (2) 쉼터 14) 근데이렇게보면답답한게정부에서하는게여기보면은식구들 식사비조로쉼터운영과생활비가관련하여서는나오잖아요. 근데생활비하다지원이라지만보면여기는살림을모두사는식비로만책정되 거잖아어찌되었던간에. 개인살림보다큰공동체살림인데하다보면 어있어일상적인기본생활을유지하기도힘듦. 조금갑갑한게사람이먹고사는것만아니잖아요. 물건도부서져서사 야하고특히여러사람이살다보니까개인이사는것보다장비라든지필요한게더많아요. 살림살이작은것부터여러사람이있으니까이불을사더라도그런게있는데우리가협회에생활비를올리잖아올리면생활비그자체가먹는거로만되는거니까그전반적인모르지만정부지원금이라는게다똑같다고하더라구요. 먹는것만이아니거든사실은. 먹는것만이아닌데생활비를백이고이백이고딱내놓으면이거를먹는걸로만치중하고사람이살아가는데필요한것은전혀들어가있지않으니까. 그럴때답답하죠. - 쉼터관계자 A 씨 - 14) 감염인쉼터자체가국가기관은아니지만, 후천성면역결핍증예방법에근거하여국가업무의일부가민간단체에위탁되어운영한다는점에서 HIV/AIDS 관련국가기관이라고도할수있을것임

116 쉼터에서건강을회복하고이후자립할수있어야하는데그런도움을 주는 현재의프로그램과운영상태나여력이그런건전무한개선되어야상태. 할부분이없지는않지만 있기는하지만단지그전문적인이왕이면쉼터가전문적인사회복지서비스를해줄수있는그런기관으로발전했으면좋겠어. 꼭돈벌거나그런거말고도몸추스르고나면자활을한다던지뭐일을한다던지, 근데건강상태가안좋으니까할수있는일을연결을해주고하는그런거.. 아무래도다른건강한사람들과똑같은일을하기가어렵잖아. 한번기회질환으로심하게아팠던사람들이다들약도복용하고병원도꾸준히다녀야되고그러니까그런상황에서정상적인일을하기가힘이든데그런사람들에게아직은쉼터가아픈사람을돌봐주는역할밖에는못하니까바람이있다면이런사람이할수있는자활이라든가생계보장이라든가뭐그런거. 이런것들이필요는한데꼭이런일들을쉼터에서해야되느냐의얘기는아니지만따로그런센터같은게생겼으면좋겠어. 사실꼭필요한부분이긴하잖아. - 감염인 B씨 - 쉼터는쉼터거든요양원은아니거든. 병원도아니고. 근데그럴때참 어렵지. 그러니까그밖에서도모르는분들은쉼터라는개념이우리환자 쉼터와요양소의기능이다르고분리되어야함에도불구하고거의그렇 들이극한상황까지갔을때도여기로다들어올수있는지의문을가지 지못함. 고있는사람들이있더라구요. 가끔씩전화오는거보면. 그러니까병원 에서도안되는거있잖아요, 근데여기선더힘들잖아. 여기는뭐병원시스템은아니잖아. 간호사가있고수녀님들이 24시간상주한다지만병원시스템은아닌데그걸힘들다고했을때서운해하는케이스도좀있죠. 그렇다고여기와서보세요할수도없고. 왜냐면여기서누가아파서계속간병을하죠. 그러면옆에다른사람도지치나봐요. 우리도지치지만. 한계가오더라구이게. 전에다른식구한명한달넘게거의두달을힘들었어요. 어찌됐든우리가해볼려고했었는데, 병원에서할수있는단계가아니라서. 처음에는식구들이도와줬는데나중에한사람한사람씩떨어져나가는거야. 지치는거지. 결국엔병원으로의뢰를해서보내긴보냈는데.. 마음이좀안좋더라. - 쉼터관계자 A 씨

117 (3) HIV 감염인에대한배려미흡 대국민예방홍보활동만있고 HIV 감염인에대한편견을시정하는활동 정부에서그런홍보가전혀없잖아요. 대국민홍보만있잖아요. 대국민은미흡함. 홍보만강화가되어있지감염인들을위한대국민홍보는없어요. 대국민을 위한감염인들홍보도없고그래서저는 HIV 11년 AIDS 4년이예요. 도합 15년되었어요. 그래서 AIDS에대한공부를많이한다고하는데아무래도의학용어고어렵고기본적인거에대해서는어느정도알고있거든요. 그런데기본적인정보도모르는국민들이많단말이죠. 민방위훈련에같은경우에는현재만 47 세인가제작년까지는 50 - 감염인 C 씨 - 동사무소에민방위훈련이나복지혜택적용을위해사유서를낼때마다 세까지였는데자꾸줄어들고하니까그안에까지는자동적으로빠져야 정보노출의위험을겪고있음. 하는데이것도민방위훈련을제외시켜주십시오하고젊은이들이이야 기를꼭해야되고. 또그러다보면당연히동사무소직원들에게나또하여튼노출을시켜서는안된다는생각이들면서도... ( 중략 ) 자동적으로이렇게문제가연결되어있는것이아니라문제가생겼을때마다가서과거를들추어내야되는그런불합리성이라고해야할까, 또그렇게하다보니까자연히동사무소직원이바뀔때마다. 그사람들은아무거리낌이없겠지만 HIV 감염인들에대한부분은어떻게처리를해야하나요하고동사무소직원이스스럼없이거기우연히상사에게저희가신청을상의를했을때라도계장님 HIV 감염인훈련통지서어떻게해요? 당사자가앞에있는데.. 그랬을때의황당함뭐라고표현할수없는그러다보니까. 자연히동사무소내지는직원들한테알게모르게노출의위험이있고그렇게알게되었다고그랬을경우에그곳에서얼마동안평안하게생활을할수있을것인가. 최근에도그친구는처음한번은그렇게얘기를해서훈련을빠졌는데그다음에훈련이나왔을때그걸요구를하니까이제병명이라든가이런것을, 왜신체건강해보이고정상적으로보이는데왜동원훈련을빠지려고하느냐, 사실제가특수질환의환자입니다그러면거기에대한병원진단서나소견서를끊어가지고와라, 거기에대한신분노출이위험이느껴지니까그걸제출하지않고훈련을받으러갔었어요. 3~4일훈련을받다가그만받고집에왔

118 는데그후유증으로인해정신적으로도힘들어하고, 육체적으로도훈련이라는게그런부분들이보통적게는제대하고 5년에서 7년정도동원훈련을받게되고그런부분들이일년에한번정도있으니까이것도문제가된다라는생각이들구요. 그리고관공서애들이 1종을신청하러갔을때서류를가져가서 - 서감염인 E씨 - 류만받아서읽으면되잖아. 그런데주위에사람들이있는데서입을놀리는게문제야. 그게뭐냐면은 1종사회복지사하고민방위가는데그두군데잖아. 그런부분들때문에불편해하는사람들이많지. 그리고카페회원중에한명은어떤일이있었냐면은대체근무있잖아방위산업체, 그게삼십몇개월인데두달정도남겨두고이게발견이된거야. 그래서중간에나오게됐는데이게중간에나가면군대를다시가야한단말이야. 신검을다시받게된단말이야. 그게인정이안되는거야. 그래서신검을다시받았는데그게질병관리본부에서는양성으로나왔는데병무청에서는음성으로나온거야. 그러니까얘는군대를가야되는거야. 지네들행정처리가잘못된거지. 정부가 AIDS 관련정책을처음에대할때, AIDS가확산되는걸 - 미감염인 G씨 - 리예방하기위해서였는지는몰라도지나치게 AIDS의위험성을공포스 러울정도로조장했다는거죠. ( 그렇죠 ) 그리고그사람들을위한특별 정부의초기정책의잘못과지나친공포심조장의폐해. 법을만들었다. 암환자를위한특별법있나요? 없잖아요. 간염환자를 위한특별법있나요? 없잖아요. 법정전염병에대한특별법은있어도법정전염병중에장티푸스환자들은이렇게대한다. 후천성면역결핍증과같은법이, 개별법이존재하지않잖아요. 통제가능한질병이고간염이라든지다른질병보다훨씬더감염성이적은질병이고. 그리고의사들에게있어서도감염정도에대한충분한주의를하게되면예방가능한질병이거든요. 그런데왜병원에서라든지의사들의의식속에는이렇게자리잡게되었는가. 정부에서초기에마스터플랜이없이 AIDS란문제에대해서경각심을일으키기위해과도하게공포심을조장하고혐오감을조장했다는거죠. 이것이 AIDS 문제를더어렵게만드는근본적인원인을정부가제공했다는거죠. - 활동가 C 씨

119 사회취약계층 HIV 감염인에대한대안이없는상태임. 시립병원같은경우에도강남병원이나동부시립이나감염내과가딱히 없어요. 오히려감염내과라고주치의라고하시는분이저희들한테물어보는상황이예요. 약이몇가지가있냐라고물어보는상황이예요. 그러니까주로시립병원이나국립의료원은행려자들이많이가요. 일을하다보니까많이만나게되는데그런사람들을.. 그런사람들의치료과정은둘째치고치료를받으려고해도기본적인약들은투여를해줘요. 우선사람을죽이는거는안되니까. 가장문제가되는것은행려자들은신분증이없어요. 신분증이없으니깐병원자체내에시립병원이나국립병원에는사회복지사가그런일까지해줘야해요. 행려자들경우에는주민등록을만들어주나주소지를만들어주나어디로간에사회복지센타나그런대로임시주소를해가지고신분증을만들어주는그런역할도해줘야되요. 그런데국립병원이나시립병원에서는아직까지는그범위는취약해요. 그래서우리상담자들이가서다그걸하게되어있어요. 시스템이그러니까정부에서는아무것도해주는일이없어요. - 감염인 C 씨 - 3) 본인동의없이행하는 HIV 검사와감염사실누설 계속설사를하니까, 힘이너무많이들어가니까너무힘든거야. 그래 서치질치료를받으러간거야. 치질치고도너무이상하다고했어. 그 치질수술을위해병원에갔다가갑자기수술이취소당하고의사에게서 래서송도병원을간거야. 그래서피검사하고그런데거기서는콘지르마 HIV 감염사실을통보받음. 도아니라고했어. 그냥치루라고했어. 그때내가물어봤거든피검사뭐 뭐하느냐고. 음.. 병원은왜남자들게인지아닌지금방알잖아, 그래서게이다싶으면백프로한단말이야. 그런데그걸본인한테얘기를안한다는게문제야.( 병원에서검사하기전에뭐싸인을하는종이를준다거나하지않았어요? ) 갑자기피를뽑는거지. 내가뭐를검사하느냐고물으니까그냥일반적인검사라는거야. 말안해줬지. 그래서나일주일만에수술캔슬받았잖아. 그무슨원무과장이전화해서그래가지고그것도너무웃긴게그거통보받으러가는데도접수해가지고끊어가지고들어갔잖아. 그래서그때캔슬되고내가알았지. - 감염인 G 씨

120 의사나공무원의본인확인부주의나임의판단으로가족이나지인에게 알리는 보건소경우가직원이내가많음연락이. 안된다고집으로몇번연락을하고선 어머니에게내가감염되었으니어서연락을해야한다라고말을했어요. 갑자기엄마에게서전화가왔는데아무소리말고지금당장집으로오라고해서집으로갔어요. 전그때서울에서일하고있었는데집주소는경기도였거든요. 집에가보니엄마가.. 10개월이나배아파낳은자식넘에게 AIDS 감염사실을알려주더군요. 그땐몰랐는데이러면안되는데... 다른사람도아닌어떻게엄마에게알려자식넘에게통보를하게하는지,,,10개월이나배아파낳은아들넘에게...( 흐느끼며...) 이럴수는없다고봐요.. 보건소직원이아무렇지도않게감염사실을가족에게알려타의반자의반으로집을나오게된경우요. 20세친구였는데본인확인도 - 안감염인 H씨 - 하고비슷한또래가있으니본인인줄알고알렸나봐요. 그런데본인이아니라그친구의형이였어요. 문제가좀컸었죠. 근데인제그거두하나제가의사분들한테부탁하구싶은건뭐냐면 은의사가보호자한테그환자 HIV 감염여부있잖아요. 얘기하는걸그걸갖다가환자한테동의를갖다제가알기로는구해가지구가족들한 - 활동가 B씨 - 테얘기를갖다가해주는게절차인걸루알구있는데그런절차가아직무시되는경우가있더라구요. 지금그환자같은경우두제가처음에갔을때조심스럽게물어봤어요. 그때마침또그환자가저하구안면있는환자더라구요. 그래가지구누나라구와있는분이그냥어릴때부터같이살던누나라가지구, 그누님은그래요. 저한테.. 괜히내가왜이런큰일을맡았는지모르겠다구차라리내가안올건데병원에와서보고있으니까불쌍해서안오지는못하구그러니까자기두가정있구남편있는데, 남편한테얘기를해야될지말아야될지고민을많이하구힘들었다구.. 환자는퇴원할생각을하구있어요, 아무리아파두.. 그러면은가가지구가족한테얹혀있을생각을하구있는데가족은올까봐겁을내더라구요. 근데끝내는가지는못하구병원서눈을감았죠. 근데, 문제는뭐냐면은, 제가물어봤어요. 그.. 보호자가알구있냐구? 그랬더니모르구있다구... 그냥그분은암이전이되어가지구그래가지구인제그것때문에사망을했는데, 얘기를갖다가안했다구그러더라구요. 의사한테두하지말라구그랬는데.. 정작, 며칠후에한번조심스럽게얘기

121 가나왔어요. 그랬더니보호자는벌써의사, 담당그레지던트한테들었대요. 그사실을.. 그러니까본인이인제이성애자가아니구동성애자라는것두알구있다는거를갖다가.. 그래가지구내가그얘기를갖다가마침안면두그래가지구얘길조심스럽게해줬거든요. 알구있더라, 니가어떤병인지알구있구, 어떤사람인지두알구있었다그래얘길했더니의사한테막목소리두안나오는데욕을막했었거든요. 그런데그레지던트가얘길하는게뭐라하냐며는그런얘길하더라구요. 환자한테... 환자는인제분명히보호자한테얘길하지말라구그랬는데왜하셨냐구그랬더니자기입장에서는해야된대요. 그환자가지금상태가안좋은데보호자가알구있어야지무슨병인지... 자기들입장에서는의사로서인제그게도리라구그래요, 그러면서한다음에반문하기를그러면은환자가지금보호자가병명을알구, 어떤사람이라는거를안다구알구있느냐구저한테물어보길래내가오늘얘길했다그랬더니뭐라그러냐면은그러면의사가환자보호자한테얘기하는거는응, 안되는거구, 그러면간병인이그환자한테그얘길해주는거는, 또전해주는거는되는거냐구? 그러면서인제반문을하더라구요. 근데그게그러니까의사들인식이보호자한테얘길하는게직접적으루자기들이무슨일반병명처럼얘기를해주는게당연한것처럼아직그렇게인식을하구있는거같드라구요. 그러니까그걸나중에환자가뒤늦게알구나서는화가나구막속은기분이든다면서그레지던트들어오니깐욕을갖다가막하는거죠. 인제.. 그러니까그런부분들이아직까지교육이잘.. 의사인제병원측관계자들한테인식이안된거같애요. 인제내가의사니까결정하면되구보호자가알아야된다그렇게얘기를하구있더라구요. 우선은감염인들이개인신분노출에대한부분또아니면본인이감염되었다는사실에대한비밀을보장받았을권리이런것들이침해 - 감염인 F씨 - 받았을때의구제방안이과연있는가. 또더불어나의감염사실을보건 복지부시행령이나시행세칙에포함되어있지않는의사나공무원을제 감염사실을누가폭로한다고해도법적으로보호받기가힘들어불안함. 외한다른사람들친구나아는지인이나의감염사실을유포했을때에 대한그런대처방안에대한그런부분들이전무한상태라고느껴져서어떤구제방안이아쉽다는생각이들기도했구요. 또병원에서얘기를한다면일차의료기관에서처음에이제합병증이라던가다른이차질환으로인해서양성판정을받았을때그것이정상적인통보의체계를

122 거치지않고의사선생님이본인보다는주위의보호자들에게먼저알게했을때에대한그런부분들도있구요. - 감염인 E 씨 - 한감염인부부는산부인과에출산을위해갔다가의사와간호사의주고받는대화가주변산모들에게알려져병원을나가라는등의항의에시 또재작년 11 월에는감염인부부가아이를낳으러갔는데거기서의 달림. 사와간호사들이왔다갔다하면서소리지르는얘기를산모들이다알 게되었죠. 산부인과앞에서아이를낳는산모들이 HIV가어떻고 AIDS 산모가아이를낳으러왔다그래서발칵뒤집어졌어요. 그래서다른병원으로가겠다내보내라이런이야기도하고. 남편되는사람이떠들었어요. HIV 감염인은아이도낳을수없느냐. 심지어는동물원에희귀동물이나왔다하면은그저경사니뭐니호들갑을떨며좋아라하는데만물의영장이라는인간이 HIV에감염되었다는이유하나로낙태를강요한다든가, 이런일이이루어지는것이과연생명에대한존엄성을가지고얘기할수있는부분일까. - 감염인 E씨 - 아산병원에서아는애한테무슨일이있었냐면감염내과의사가쉽게 말해서감염내과의사는그런걸알잖아. 거기서일하는직원이있을거 아산병원에서치료받는한 HIV 감염인은간호사에의해거주동네에 아니야. 간호사나다른직원들그사람들도똑같이적용을받아야하거든 소문이펴져큰곤란을겪음. 그거에대해서. 다른가족들이나사람들에게말하지말아야한다는본인 의동의없이는.. 근데그걸떠벌려서소문이나서동네안에쫙퍼진일이있었어. 근데얘가이거법적으로안가지고갔거든, 이거법적으로했으면아산병원아작났을거야. ( 간호사가말을한건가요?) 그렇지. 그관련종사자들에의해서그렇게된거니까. 결국한사람의인생을완전히망쳐버린거지. 최소한병원에서근무한다면그정도는알아야하고또최소한보건소에서그정도는알려줘야하는거지. - 감염인 G 씨

123 직장건강검진을통한양성판정통보의위법성. 직장검진내에서드러나서회사통보되어야한다면확진되고나면 법에있는대로통보시스템을밟아라. 병원에서직접직장에알려주는건법을어기는일이다. 왜? 법에서 1차검사나오면양성나오면이사람은혈액하고그정보만보건소로넘겨주면보건소에서질병관리본부로넘겨줘서최종확진이되고다시질병관리본부에서보건소로와서보건소에서개인에게통보하게되어있어요. 비밀지켜줘야해요. 1차양성일때본인에게통보해주면안돼요. 확진이되면통보시스템은다른데서와야되거든요. 직접통보를하거나회사가알아서이야기한다면이건법을집행잘못한이사람에게책임물어야하고정부가책임져야되요. 법만들었으니까. - 활동가 C 씨 - 4) 다양한사회영역에서의냉대와차별 직장생활을하는감염인이있는데, 매년회사에서실시하는건강검진 (1) 직장정기검진및정보노출에의한피해 때문에불안해해요. 제가알고있기로는직장에서의건강검진시 HIV/AIDS 검사는본인의동의가필요한것으로알고있는데본인의동 정기검진으로감염사실이노출될것이불안해직장을다니기어려워함. 의없이실시하는회사도있나봐요. 그래서많이불안해해요. 건강해서일할수있고, 일하면서성취감도느끼고, 자존감도높아지는데만약건강검진에서 AIDS에걸렸다는것이알려지면직장을그만두게될까봐겁이난대요. 이런부분들이좀더명확하고분명하게시행되어야할것같아요. 발없는말이천리간다고 2~3개월지나면서계속피하더라구요. 직원들이. 난그래서외환은행에서일년동안회식을한번도안해봤어요. 그때대리진급시험이있었는데시험을못봤어요. 누락당했어요 - 활동가. A씨 - 제가그런불합리한일을당했기때문에전항상점심먹는것밖에없 HIV 감염인이란이유로승진시험을칠기회조차주지않음. 어요. 회식한번참가할수가없었고. 내가이제신청서를써가지고 이번에승진시험을하면은신청서를써가지고내가이만큼을해가지고

124 내가만년과장으로머물러있을수는없으니까 91년도에승진시험이있는해였는데그런일이생기고하니까는자꾸만밀어내더라구요. 나를. 일밖에일, 집, 일, 집, 일, 집그러니깐친구도없고. 일년동안견디었어요. 도저히안되겠더라구요. 이렇게해가지고는. 내가여기서는만년일반직으로머물것같더라구요. 그때내가스물여덟살. 견딜수가없더라구요. 젋은패기에터질것같더라구요. 다른은행에원서를내고다시경력직으로들어갔어요 - 감염인 C씨 - (2) 교도소등에서의 HIV 감염인차별 HIV 교도소감염인이라는내에서이라는이유로이유만으로독방에가두고 0.57평의감염징벌방에서사실을 45일다른사람들에게 간문밖을나오지도못했으며세수도설거지도할수가없었어요. 게다 폭로함. 가담당자가다른방의사람들에게말을하여지나가며침을뱉고욕을 하는등의일들이일어났어요. 다른방에서조금만소란을피워도한번만더소란피우면저끝방의 AIDS 환자에게넣겠다라는식의엄포를놓았어요. - 감염인 I씨 - 걔네들은거의따로독방에있기때문에그냥뭐사람들하고부딪칠 우리가면회오면왔다갔다할때나부딪히고따돌리고밥도따로주 환자로분류되지만치료나배려의측면은없으며, 직업훈련도받지못 고완전히거기서는특별문둥병걸린사람취급을하지. 그리고거의 하고하루종일독방에서만지냄. 계속독방에갇혀있으니얼마나삭막해지겠어. 그러니우울하고쳐지고 해서몸만더상하지. 다른재소자들은한방에 8명정도가같이있으니까같이식사도하고대화도나누고하지. 사람들이다똑같은거야. 아직 AIDS에대해서안깨우쳐져서자기네들끼리아제 AIDS 환자다하면옆에지나가면서수군거리고욕하고완전히다른별나라사람대하듯이하니까.. 교도소에는있지만우선환자들이잖아. 교도소내에서도환자들한테는일을시키지않아. 그러니까아침에잠깐운동시간을빼면계속혼자서방에서만생활을하게되는거지. 거기서는환자로빼잖아. 환자로있으면은작업도안하고몸이편하니까환자로가려고하는사람들도많지. 빽있으면환자가되기도하지. 환자방에가면생활이편하고하지. 다른재소자들과다른방을환자들끼리여

125 러명이사용하니까. 감염인이아닌다른환자라면교도소에서살기가편할꺼야. 다른재소자들에비해서... 그러니까우리환자만독방에서혼자하루종일지내야한다는거지. - 쉼터활동가 C씨 - (3) 대중매체의편견조장과차별 약문제약이언론에노출되는거. 그게왜문제가되냐면은예전에 HIV 감염인의인권을고려하지않은방송태도. 신문에칼레트라같은약이크게난적이있지? 그러면칼레트라를기존 에먹는사람들은다른사람들한테약을보일수가없는거지. 그냥칼레트라라는이름만나온건괜찮아. 근데약을사진까지찍어서올린다는거는대중앞에서약을먹지말라는말이지. 그리고그때 AIDS의날이라고해서특집방송한거있지. 그거기획과모든게다잘못된거거든. 그거는 AIDS 문제를다룬게아니라어떤단체를홍보한것밖에안돼. 하나의질병으로인식하려면전문가들이나와서제대로해야하는데, 그런방송이있었다는것도중요해. 하지만제대로알리지않으면쓸데없이알려만놓는것이되는거야. 아직국민들은받아들일준비도안되었는데광고만하는거지. 국민들이하나하나지식을접하는게아니라 AIDS는그래서무섭다더그렇게되는거야. 결국남의일이라는인식만주고예방만이최선이라고방송하는격이지. 사회교육이중요한데그게잘안되거든요. 그러니까대중매체를이용하라고하지만누가대놓고교육하는프로그램을보겠느냐는거죠. 다 보는게아니거든요. 대중매체는사실고려와숙고가안되거든요. 그러 - 감염인 G씨 - 니까가치관이나개념을형성해주는문제에있어서는지속성있는교육을통해야하거든요. 대중매체는사람들을민감하게만들어요. 단순하게전해주니까. 민감해지면전화많이오죠. 뉴스한번뜨고나면전화량이두배입니다. ( 얼마전에화투와 AIDS 보도가있었죠.) 네, 그것때문에동대문경찰서에있는정보과사람이라고소개하면서인터뷰를요청해왔어요. 전화로한 40분했는데.. 그기사에대해서어떻게생각하냐고그러더라구요. 어떻게생각하긴난기자가접근방법이잘못되어서죽일놈이라고생각한다라고했죠. 왜그렇게생각하냐고. AIDS 환자하고화투사건하고대체무슨상관이있느냐. 그럼 AIDS 환자아닌사람이화투장열어서하면뉴스거리가안되고. 그럼암환자가화투장열어서그건뉴스거리가되냐. 똑같은뉴스거리가되냐. AIDS환

126 자가화투하고무슨도대체관련이있냐. 분리해서접근하는방식은그냥이사람이화투장을열어서걸렸다고해야지. 그건엄청난인권침해를한거고. 기자가그러면안되죠. 그랬더니자기는더강력하게처벌해야한다고말하는걸기대했는데. 아니다고. 왜아니냐면그건한인간의문제고누구든지할수있는건다른데, 알고보니그사람이 AIDS 환자였기때문에 AIDS 환자들에게뒤집어씌운것밖에안되기때문에엄청난사회적불이익을주는거고조장하는데.. 그기자가사회적범죄를저지르는일이다. 누구나할수있는문제인데성행위는다른문제란말이죠. 말도안되는걸가지고그걸뒤집어씌워서사회적인굴레에넣어서제약을가하거나그사람을나쁜사람으로만드려고하는건언론의폭력이자사회범죄다. 이사람을두배로엄격한잣대로처벌을해야한다고했어요. - 활동가 C 씨 - (4) HIV 감염인으로서일상생활의어려움 지금생각에 1 년반동안홈케어, 질병관리본부건강진단기금에서 월세방에서혼자사는 HIV 감염인이절대적으로많으며치료비마련도 나온돈을가지고지원사업을하는게있잖아요. 홈케어재가복지라고 그걸하면서지금은한 180 명정도가되요. 총인원이, 신청자가, 수혜자 곤란함. 가그런데그중에서 120명정도는정기적으로지원을받아요. 지원을해주고있어요. 그래서제가한달에 25일정도방문을해요. 20일에서 25일정도가정방문을해요. 물품교환이라던지, 그런과정에서그사람들의생활실태를보면은 95% 가월세예요.( 대부분혼자사시나요?) 90% 이상혼자, 95% 가월세. 그러니까생활보조금가지고는생활이안돼요. 10만원가지고사는거예요. 최소한거의다 95% 이상의사람들이 25 만원 30만원넘으면생활을못하니까거기에맞춰서방을얻게되요. 상태가열악하죠. ( 중략 ) 상황들이그러다보니까생활에서도받는우리친구들이병원에가면은특진비가 3만 4천원, 3만 6천원씩나오잖아요. 그런경우검사비같은경우, 그런경우에는 교수같은경우에는알아서정리를해줘야되요. 진료카드를보면은다나와있거든요. 코드넘버가.. 코드가나와있는데도불구하고병원내에검사를의뢰를해요. 지금도역시한번검사해서 13-17만원까지내야되요. 그럼검사못하고와요. - 감염인 C 씨

127 주위에들키지않기위해약을복용하는것조차어려움. 그런데몸이아파서병원에실려가서와이프가.. 몸이아프게되요 어쩔수없이시기가지나면은병원에실려가게되면은, 들통이나죠. 그렇게이혼을당하는사람들이많이있어요. 그런것을미연에방지하기위해서충분히가족상담이라던지, 그런게지속적으로필요하거든요. 홈케어도그것의일종이예요. 다연계가되어있어요. 아직말씀을안드렸으면은마음이놓이고안정이되고마음의준비가되면은그때가서같이가서검사를받으세요. 지금은하루하루가가시방석일거란말예요. 스트레스받을대로받고힘들고약도몰래숨어서먹어야되고. 가방에몰래담아서포장해서스트레스쌓일만큼쌓이고, 한겨울에도끈적끈적불쾌지수가올라가죠. 약먹을때마다진땀이나니까그렇게스트레스받는사람들이많아요. 예, 그래, 자립할수가없죠. 자립할려구돈벌면은인제보호대상에 - 감염인 C 씨 - 주위의냉대와보호대상선정기준, 건강때문에경제적자립을할수 서제외돼버리니까그러면은과연일년꾸준히일할수있는체력이 없는어려움 되는사람이몇명이나있겠어요? 일반인들하구같이직장생활, 그렇다 구고위급하이클라스도아니구전부다밑에, 밑바닥인생.. 공장아니면은막일하러다니는데.. 그 CD4수치 600이하인사람이막일하구응, 밤일하구해가지구몇달을갖다가.. 응, 길어봤자얼마나가겠어요? 그런사람이또나가떨어지구. 그러니까그래살려는사람은솔직이많이도와줘야되구그렇지않구방탕하게사는사람은어느정도선만. 차라리그돈으루갈걸물품으루조달해주는게.. 그런부분사소한것까지신경써줄만한글쎄, 위에서정책선이될지모르지만은제가만약에그렇다면은그런거좀더세세한데대해서두신경을쓰구정말로바라는게뭔가개개인의취향하구성격정도두파악을해가지구그래가지구면담두하구언제든지찾아오면은도움을줄수있는그런공간두있어야되구그럴거같애요부산두... 지금현재경제적인부분이제일힘들죠. 솔직히감염인들입장에서는자립하기두힘들구, 사회적인냉대두힘들구.. - 감염인 F 씨

128 식당에서 HIV 감염인이왔다고식기를모두버림. 몇년전에어떤사람이그런경우가있었는데그동생도충분히이 해를해요. 그동생이가장서러웠고안타까웠던게식당에서밥을먹었는데이미텔레비전에나온얼굴이니까다아니까계산을하고나오는데쓰레기통에서쫘라락소리가났어요. 식기버리는소리그게가장안타까웠다고말하더라구요. 처음으로돌아가서맨처음게이로살때와 HIV 판정을받았을때 하고는동성애자상황이확 HIV 바뀌어요감염인으로서. 게이로살면서는느끼는가족한테도심리적위축감숨기고. 살수가 있어요. 나만조심하면나이가차고내능력만되면독립을해서교제생활을얼마든지할수가있어요. 지금도그러시는분들많이있으니까요. 사십이되고오십이되고육십이되시는분들도사회생활을하면서지금잘살고있으니까힘이있으니까. 그런데게이이면서 HIV면은뇌부터바뀌는거같아요. 사고방식부터바뀌더라구요또한가지가합쳐졌잖아요이거는동성애도있었는데 HIV까지들어왔어요. 이거는피할구멍이없어요. 저기쥐구멍이있었는데쥐구멍까지막혀버렸어요. 그러니까모든걸다포기하더라구요. 포기하면남는게뭐예요. 아까말했듯이가족들하고단절되고, 끝이나고, 사회하고끝이나고, 친구들하고끝이나고, 동성애자였을때에는주위에친구들도많아요. 주말만되면나가요. 그런데 HIV가되게되면친구까지끊기게되요. 혼자고립돼요. 지금알고있는도움을청하러오는그런사람들이다들그런경우에요. 판정을받아서혼자고립된경우어디에하소연할데가없어요. 말할데도없으니까. 내가이런데어떻게좀이야기라도하자, 그런얘기할사람이없어요. 주위에그러니까자살도하게되고하루종일방안에시커먼커텐쳐놓고햇빛이싫으니까그렇게있게되요. - 감염인 C 씨 - 심지어는시체를연구용으로기증을하겠다고그래도받지를않는상황이예요. 2년전에한친구가 36된친구가죽으면서 HIV의완치제를위해서라든가아니면여러가지의학적인입장에서도움이되지않을까 - 감염인 C씨 - 싶어서자기시체를기증하려고마음을먹었어요. 본인에게동의서를받 고그걸연구용근거로시신해서기증을서울의거부당함큰종합병원., 대학병원을다니면서좋은뜻으로기증을하려고하는데받아주시겠습니까, 결국은받아주지않아서

129 결국은화장처리하고끝냈어요. 그런사례도있거든요. - 감염인 E 씨 - (5) 가족의냉대와단절 대다수의가족들이사람들은감염사실을가족도다알고버리지버리는못하고사례있어요.. 불안해서내가나중에어떻게될지모르니까그때나를치료해줄사람은가족밖에없 거든요. 완전히가족들하고줄을끊지못하고있어요. 왕래하고, 하다못해희미한끈이라도잡고있다구요. 형제중에하나라도연락을하고있더라구요. 완전히다끊는사람은없더라구요. 그러면은노숙자가될수밖에없었어요. 그런사람들은노숙자가되는경우에도행려자라고저희는말을하는데주민번호를치고하니까호적조회를하니까나오더라구요. 가족이.. 가족을불러다가대면을하면은얼마정도는있게되요. 그런데이사람이 HIV입니다. 그러면가버려요. 전화하지말라고하더라구요. 제가볼때는별로없어요. ( 가족의 ) 지지를받는것같지는않고 - 감염인그 C씨 - 나마어떤한분은가족이있으나큰수술할때경제적인문제는좀지 가족들과단절하는사례가훨씬많음. 지해주셨어. 가족이있더라도뭐이번명절에도가족이있어서집에갈 꺼냐고물었더니오히려가면은마음이안편하니까또아버지가반기시지않으니까오히려여기가더편하다고. 안갈라고그러시더라고. 또지지를받는분도계셨어요, 예전에. 근데극히드물지. 열명에한명꼴이지. 그리고한분은가족이있는데도지금 4년째연락을끊고산다고그러더라고. 근데또이렇게가족들을보면내가아는대표적인케이스를보면누나들이알았을때좀보듬어주는케이스는있어요. 누나같은경우는남동생을보는한국적인정서가있어. 그러다가보니까알아도알면서도여기를찾아오시는분도계시고. 내가세케이스를봤구나. 근데다누나들이야. 누나들인데정말한결같았어요. 경제적인부분은내가그부분까지는다알수는없지만생활보조금나오면여기있을땐큰문제는없잖아. 나갔을때가자립이문제지. 그래가지고그만큼또정신적으로기둥이되잖아. 누구라도옆에서가족중에한사람이라도그게되어주면. 음누나가알았을때그런것같아. 부모가있고해도연락을안하잖아. 내가연락을하겠냐고연락을해서어디있는것만말하라고해도싫으시대. 하고싶지않고. 집에서모르는것같아. 그래도또최악의

130 상태까지갔었으니까가족이알아야되지않을까했었는데.. 한분은병원에서매형이알았는데한번오셔서병원비내주시고그다음부터연락을안하시는거예요. 병원에서몇번전화했는데안받으시는거예요. 그분들이또수소문하려고하면되는거지, 마음만있으면. 근데그뒤부터는연락을안받으시더라고. 작은오빠는성격이괄괄해서소리지르고그래도엄마를 - 많이쉼터도와관계자 A씨 - 줬었어요, 근데큰오빠는결혼하고나서좀멀어졌어요. ( 아, 이병때문은아니구요 ) 그러면서동생이그러니까병알고나서는추석같은때자고갈일이있어도그냥가고그랬어요. 밥같이먹는것까지꺼렸어요. 그러니까엄마는오빠들이온다구그러면열소독, 다끓이고그러니까 가싫어했어요. 그걸그렇게서운해했어요. 작은오빠는그병을몰랐으니까, 그병을알고나서는발을끊어버렸어요. 그런데이번에이일있으면서작은오빠가다했어요. 그리고큰오빠도동생그런거보니까누가좋겠어요. 큰오빠도많이울었어요. 오빠가그러더라구요. 손이라도잡아줄걸손한번못잡아준게, 이병때문에무서워서손한번못잡아준게제일걸린다구.. 이번에울산그환자두사망을했거든요. 제가내려오구나서 - 감염인그다가족 A씨 - 음날로.. 그랬는데어머니두안와보실려구하시더라구요, 그래서보건 소담당자분이그병원에서자체적으로화장하구끝냈다구인제전화를 환자가임종을하게되어도가족들이시신을찾아가지않으려고함. 해줘가지구알았거든요. 그러니까가족들이등돌리면그런거같애 요. - 감염인 F 씨 - 5) 국가에대한요구사항 합병증이심해서장애를입거나치매증세가오거나그런사람들이 쉼터로가서, 쉼터중에서도요양쉼터라고하나가있는데거기들어가서 (1) 쉼터나지원센터운영에대한제안 임종서비스를받게되죠. 그다음.. 활동력이있는감염인들이쉴자리 가없다는것이문제죠. 그래서서울시에제안을했어요. 이사람들을 건강한 HIV 감염인을위한그룹홈운영. 위한그룹홈개념으로서울시가집을하나얻어서거기에이사람들이

131 필요하면실비라도받으면서출퇴근할수있고, 눈치안보고약먹고남눈치안보고생활할수있도록하면그사람들이자신을잘케어할수있도록한다면쉼터가뭐가필요하겠어요. 군데군데만들면좋죠. 경제력없는사람들이문제가되어서사회의취약계층으로밀려나면서병원에서도발견되고노숙자로도발견이되고뉴스거리가되는윤락가에서발견되고해서쇼킹한사건으로퍼져나가니까그렇게해서안정화될수있는조건을만들어준다면좋지않겠느냐고해서시범적으로운영해보자고했더니그것도역시지원법이없다고해서안된다고... 우리전체가연합해서감염인을지원할수있는법을만들어야합니다. 강력하게정부담당기관뿐만아니라법제처나국회등법을만드는사람들에게도설득하고시위하고설명해야합니다. - 활동가 C씨 - 근본적으로 AIDS 환자들에대해서인권이나치료권의문제등.. 모 든사업의목적이사회의정상적인일원으로살아가도록한다는것이라 HIV 감염인지원센터설립의필요성. 면이사람들을구별짓게만드는일부터하지말아야합니다. 구별지 워놓았다면그사람들을적절하게지원할수있는시스템을만들어야한다. 그렇게되면나머지문제는해결된다이거죠. 일어나지않는문제죠. 지원센터가있으면이사람이문제가생겨억울하면나이렇게억울함을당했습니다하고말하면지원센터에서법적으로따졌을때기업하고붙어야할문제라면지원센터에서인권변호사를선임해서소송을대리해주면되요. 구제받을수있죠. 나이러한데직장이없어도저히안되겠다면고용안정센터와협력해서이사람이저번직장에서일을했다면고용안정센터의프로그램에참여시켜서노출안되게, 노출되면너는법에의해서처벌을받는다고강조를해주고. 법이있으니까. 지원받을수있도록해주면재취업교육받아병때문에나왔다회복되었다면다른데갈수도있는거죠. 감염사실을알게되면처음엔공황상태에빠집니다. 충격에빠지고. 일단우선은내가앞으로살아가는데있어서물리적으로당장죽는게아니거든요. 심리적으로충격을받고제한을받으니까. 알려지는것 - 자체활동가 C씨 - 를가장두려워하게되죠. 치료도두번째문제고. 잠적하고싶다이거죠. 그런다고 HIV 양성해결책이판정을나오는통보하는것도아니고것과. 그렇게동시에하다상담과방황상태에서교육이벗어이루어져야함. 나게되는데짧게는 2, 3개월에서 6개월이상가거든요. 어떤때는그

132 짧은시간사이에모든것이망가지는사람들도있고. 극단적으로자살을시도하기도하고. 그런것들을어느정도예방하면서확산의문제도잡아줄수있다면그대안으로감염사실을통보하면서 3박 4일정도의워크샵형태로실제로그런일을겪은사람들이와서내가겪은일들을전해주고궁금한것들모든것에대답도해주고정말편안하게자기에관한모든, 미래에관한모든것, 준비하고주고받고이야기할수있는그런정도의교육시스템만있어도, 안전한성생활에관한교육시스템만구축된다고해도그개인에게일어날수있는일의 80% 는안정화시켜줄수있다고보거든요. 그런지원을전혀못받고있거든요. 협회에서교육한다고해도기껏해봐야동료상담원들몇번보내주는거.. 그것도사업의일환이죠. 보내다가사업지원비떨어지면못보내는거죠. 안보내는거죠. ( 웃음 ) 그러니까이런상설. 이병이존재하는한감염인이생겨나고그렇다면없어질때까지는상설로안내기관, 교육기관이필요하지않나. 그리고두번째로는자기자신이노출시켜서사회적인불이익에대응할수없으니까이사람들의신문고역할을할그런기구를하나만들어줘야하지않을까. 조그맣게라도. 감염인정책이요? 어... 글쎄요, 정책이라구하기엔좀거창하구 - 제가활동가 C씨 - 생각할적에는, 감염인들일단감염인으로서인제살아갈려면은세상하 구사실그렇게원활하게살아가기가힘들잖아요. 또그리구제가봤을 HIV 감염인을위한자활교육이필요함. 적에는감염인들이거의가또감염인이전에두올바르게사회생활을하 구, 가족들하구두원활하게사는사람이반두안되더라구요, 열이면... 그러다보니까그런사람들이지금최악의상황으로몰리다보니까더욱더등지구음지로자꾸숨잖아요. 근데그사람들한테그렇다구이삼십만원돈이큰돈두아니구, 응, 정부에서는그게수많은사람을주면은크지만은개개인한테는그돈은사실현재물가에비하면은큰돈이아니예요. 그죠? 그러니까그걸가지구한달을살기에는힘든돈이구.. 그러니까그걸오락성위주로에이, 즐기자.. 이렇게대부분다생각을하고있는데, 거기다가인제그걸주니까불타는데다가기름붓는거밖에안되거든요. 그러니까응, 글쎄제가그동안에감염인으로한삼사년살아가면서느끼는거는뭐냐면은일단은기술같은거배울수있는그런기관을있잖아요. 감염인으로서인제인정이되면은그감염내과를달달이정기적으로와서체크하고약타듯이, 이런사람들이모여가지구기술이라든지자기가하고싶은, 취미활동을할수있는, 여가선용을할

133 수있는시간을보낼수있는그런공간을만들어준다든지아니면은그런뭐응, 심지어는뭐교도소에두보면은건전하게살라구기술을배워주잖아요. 그안에서, 그렇듯이감염자들이대부분다보면은낮과밤을거꾸로사는사람들이많이있더라구요보니까.. 그래그런사람들한테단지돈을경제적으로돈을갖다가몇푼쥐어주는거는그걸가지구오락성위주로살아라그거하는거밖에안되니까차라리그걸가지구기술을배울수있는, 조금이라두그런의욕이있는사람이라면어떻게보조를해주더라도자기하고싶어하는기술을못배우는사람두있을거아니예요. ( 중략 ) 몸은일할수있는능력있구, 사고방식두그래할수있는데그나가가지구펼려면공간이없잖아요. 그러니까그런부분에대해서인제음지에서양지로이끌어낼려면은그런기술이나여가선용할수있는공간을만들어주는게제일현명한거같애요. - 감염인 F 씨 - (2) 의료접근권을높이기위한정책제안 종합병원에서도예약일을가능한앞당기는거. 너무길어요. 예약기 간이. 그리고 2 차병원에서진료거부를막는것은아직은시기상조예요. 방법이의료없어요접근권을. 개인병원일높이기수도위해있고감염내과가조그만 2차지금보다병원같은증설되어야경우에는함. 안하겠다면은못하는거예요. 맹점이있어요. 난점이... 그걸전체적인통합을해서감염내과의수를늘리는수밖에없어요. 2차병원에도감염내과를두는거예요. 저는그방법이어떨까생각을해요. 종합병원에만왜감염내과가있어야되요. 감염내과지금뭐일곱군데밖에더되요. - 감염인 C 씨

134 Ⅶ. 보건기관방문조사결과 1. 조사개요 우리나라 HIV 감염인의약 40% 는서울지역보건소에등록되어있다. 이에따라보건기관에대한조사는서울시보건소를대상으로하고자하였으며, 2005년 10월 1일부터 12월 15일까지에걸쳐 24개서울지역보건소를방문조사하였다. 2. 조사결과 ~3 보건소의 HIV/AIDS 업무는대개한사람의담당자들이수행하고있었으며, 이들대부분은 HIV/AIDS 업무이외에도 2 가지방역업무를동시에담당하고있었다. 이에따라급성중증호흡기증후군 (SARS) 이나조류독감유행위기시 HIV/AIDS 관련업무는정상적으로진행하지못하기도했었던것으로나타났다. 담당자한사람이내실있는상담, 지도를할수있는적정등록감염인수가 30명정도라할때현재의보건소인력기반이매우열악함을알수있었다. 담당자들의 HIV/AIDS 관련업무종사기간은전체의절반이상이 2년이하에불과하였다. 또한응답자모두기초적인 HIV/AIDS 관련직무교육을받지못한상태에서업무에투입되었던것으로확인되었다. HIV 감염인에게올바른정보를제공하고 ~ 지원해야할담당자들이아무런직무교육없이업무에투입되고있어, 업무를수행하면서비로소 HIV/AIDS 관련여러가지정보나지식들을습득하게되며, 심지어 HIV 감염인을통해서관련정보를얻고있기도하였다. HIV 감염인과의만남에대한두려움을어느정도해소하는데필요한시간은약 3 6개월정도소요된다고한점과, 공무원의인사이동원칙이그대로적용된 HIV/AIDS 담당자인사이동을고려할때보건소의 HIV 감염인상담업무는근본적인한계를가질수밖에없을것이다

135 ~ 보건소방문조사의결과는표 2 22 까지에서정리한바와같다. 표 2. 방문조사대상보건소의 HIV 감염인등록현황 보건소 2005년 10월말현재등록감염인수남여계 (2005년신규등록자수 ) A 56( 5) B ( 0) C (13) D 42(10) E 46( 8) F (10) G (11) H ( 0) I ( 4) J ( 6) K ( 5) L (13) M ( 6) N ( 3) O (12) P 34( 0) Q ( 8) R (15) S ( 5) T 45-45( 0) U (10) V 48( 8) W 29( 4) X - 신규등록자에는타지역전입자도포함됨

136 표 3. 보건소 HIV/AIDS 담당자의관련업무종사기간 보건소 현담당자 전임자 A 3년 2년 B 5년 C 1년 1개월 2년 D 6개월 - E 2년 각각 10개월과 6개월 F 7개월 3년 G 3년 6개월 H - - I 7개월 2년 J 2년 2년 K 6개월 - L 3일 1년 6개월 M 10년 - N 2년 9개월 1년 O 3년 - P 2년 - Q 10년 - R 1년 7개월 - S 1년 6개월 1년 T - - U 1년 - V 2년 - W 6년 1년 X 2년

137 표 4. 보건소 HIV/AIDS 담당자의직무교육이수경험 보건소응답결과 A 없었다 B - C 없었다 D 없었다 E 없었다 F 없었다 G 없었다 H 없었다 I 없었다 J - K 없었다 L 없었다 M - N 없었다 O 없었다 P 없었다 Q 없었다 R 없었다 S 없었다 T 없었다 U 없었다 V 없었다 W 없었다 X 없었다 표 5. 보건소 HIV/AIDS 담당자의업무영역 보건소 A 응답결과전담자가있다면상담의연속성등에도움이될것이다. 감염인이자신의사생활까지다알려주고상담이제대로될만하면담당자가바뀌기때문에같은이야기를되풀이해야하고상담의의욕을잃게만들기도한다. 또숫자가더많

138 아진다면전담자가필요하다. 전담의필요성을느끼지만대부분의공무원이전담을싫어 B 할것이다. 전담이필요하다, 현재 50명정도인데거의매일한사람씩 C 면담하고있다. 앞으로감염인수가더증가한다면관리에한계가올것이다. 전담자가있다면과연감염인들이찬성할까싶다. 장점도 D 있겠지만단점에대해서도검토해보아야한다. 전담이있다면좋겠지만공무원이 AIDS 일만전담하려고 E 하지않을것이다. F 전담이필요하다. 장단점이있겠으나전담이된다면상담의연속성등에서좀 G 나아질수있겠지만오래하다보면태만해질수있다. 현재관리시스템의변화가필요한데전담이좋은방법인지 H 는잘모르겠다. 전담자가있다면좋을것같다. 다양한문제에대해타보건소담당자들과서로의논하여대응하지만어려움이많다. I 경험있는사람이계속한다면이런어려움은감소할것이다. J - K L 전담제로간다면좋겠으나현실적으로전담공무원을두기는어려울것이다. 전담직을두는것은어려울것같고별정직이생긴다면좋을것같다. M - N 전담직에대해서는생각해본적없지만할수있다면좋을것이다. O 전담하는별정직이필요하다. P 공무원이전담업무를하기는어려울것이다. Q

139 R S 보건소와의료기관의적절한연계시스템구축관리가필요할것이다. 30명넘으면보건소관리의한계이다. 전문지원센터의설립등다른시스템이필요하다. T - U 감염인이지속적으로증가하는추세에서보건소의관리에한계가있다. 전담직등다른방법이모색되어야한다. V 전담직으로할수있다면좋을것이다. W 담당자의잦은이동을피하기위해팀장이상담하고있다. 전담직을둘수있다면좋을것이다. X 현재로서는관리가능하나증가하면한계올것이다. 표 6. 보건소 HIV/AIDS 담당자가처음 HIV 감염인을만났을때느낌 보건소 A B C D E 응답결과처음에는아무런기본적인정보조차없었기때문에상담에어려움이많았다. 뚜렷한시기는모르겠지만자주만나고교육을받다보니두려움이사라졌다. 두려움이라기보다는무거운마음이있었으나두명정도상담하고나니곧사라졌다. 시간의문제가아니라마음의문제라고생각한다. 첫업무시에두려움이있었지만지금은아니다. 두려움이없어지게된계기는반복되는교육과감염인을만나다보니어느새사라졌다. 1995년에는워낙정보가없던때라두려움이많았다. 지금도딱히두려움이라고할수는없지만마음은개운치않다. AIDS의감염경로가완전히밝혀졌다고하지만새로운사실이언제튀어나올지알수없다. 다밝혀진것이아니라단지우리가모르고있을수도있다. 그러나경험이쌓이면서두려움도감소하고차차익숙해진다. 두려운마음이있었다. 교육으로어느만큼은해소되기도

140 하고업무에대한소신이있으면극복된다고생각한다. 그렇지만감염인들과식사를하는것은아직쉽지않다. 몇번못했다. 담당자에게감염인과식사하는것이부담스러우면팀장으로서본인이대신하겠다고의사표시하기도한다. 처음부터큰두려움은없었으나담당자가바뀐후자신이감염인접 F 촉을시도하자감염인들이오히려기피하여그것이어려웠다. 또전문적인지식이없어대답이막힐경우가많아난감했던경험이있다. 나도감염인이될수있다. 두려움은없었다. 마음의문제다. 나는감염인과식사하기를원한다. 그래서만나면보통 G 함께식사하자고하는데오히려감염인측에서꺼리는경우가있다. 식사를한번같이하고나면감염인이마음의문을쉽게여는것을느낀다. 처음에는좀있었다고생각되나지금은전혀없다. 두려움은한두명을만나고나면곧사라진다. 마음이문제인것 H 같다. 감염인상담을하면서새로운습관이한가지생겼다면위생관념이철저해진것이다. 특히손을자주씻는다두려움이없을수는없다. 지금도마음이무겁다. 감염인을 I 만나고교육을받으면서두려움이좀사라진다. J 처음에는어려웠으나현재는괜찮다. 공무원들은업무를받게되면두려움은어느정도넘어서게 K 된다. 그래도기피하는업무이다. 처음부터두려움이없었던것은아니고 2, 3개월정도지나 L 고나서감염인들을만나면서없어졌다. M 두려움은크게없었다. 업무초기에두려움있었지만 3개월정도지나면서많이 N 사라졌고지금은전혀없다. 편견과선입견이오히려문제였다. 정보가쌓이고감염인 O 만나면서두려움도차츰없어졌다. P - Q 편안하지는않았다. R 두려운마음이있었으나현재는두려움없다

141 업무에임하고나면선입견없어지면서두려움도사라질것 S 이라고생각한다. 그래도현실적으로원하지않는업무이다. T 두려움없다. 누구든지걸릴수있는병이라고생각한다. 두려움은없지만감염인과함께식사하고나면소화가잘 U 되지않는다. V 두려움이라고하긴그렇지만꺼려지는마음이약간있다. W 두려움은없었다. X 좋아하는일까지는아니어도두려움은없었고보람도느낀다. 표 7. 보건소에서역학조사를실시하는시기 보건소 A B C D E 응답결과첫만남에서하는것을원칙으로하고상황에따라달리적용한다. 첫상담이잘이루어지면대개는관계가지속되지만혹시라도추후연락이어려울수있으므로연락이되었을때하는것이좋다. 역학조사는첫만남에서바로한다. 사회적편견으로인해자꾸숨기려고하는경향이있어자신의스토리를조작해낼여유를주지않기위해첫번만남에서역학조사를진행하는것이좋다. 감염인이너무두려워하거나경계하는등특별한경우가아니라면역학조사는첫만남에서바로한다. 마음을열고다가가면첫만남이라고하여도역학조사에큰장애는없다. 보통은첫회에서하고준비가되지않았다면 2, 3회만난후에하거나늦어지는경우는 2개월후한경우도있다. 연락이되었다가도 1회면담후다시끊기는일이있어가능하면 1회에하려고노력한다. 그러나신뢰도를기대하기는어렵다. 사실적인진술을거의기대하지않는다. 첫만남에서한다. 몇번을만났느냐가중요한것이아니라상대의마음을알고상태를이해하는것이더욱중요하므로

142 F G H I J 첫만남에서도충분히가능하다. 감염인이너무두려워하거나경계하는등특별한경우가아니라면역학조사는첫만남에서한다. 연락이되다가도끊기거나다음만남을거부하는경우가많아만났을때바로하는것이좋다. 첫만남에서하는것이보통이다. 상대가준비되어있다고느끼면첫만남에서하고어려워하면몇번만난후에하여경우에따라서는몇달이걸리기도한다. 개개인에따라달리적용한다. 너무준비가안되었다면몇번의만남을가진후에하게된다. 상담을진행하면서상대가빨리마음을열고편안해하면첫만남에서한다. 역학조사는첫만남에서바로한다. 다음만남을기대하기어려운경우도있다. 특히건강한감염인의경우보건소에서받을혜택이없으므로더욱그렇다. 보통은첫만남에서한다. 의료기관에서발견된경우대개는마음의준비가되어있고그렇지않은경우라면양성통보후시간이좀필요한경우도있다. K 첫회에하는것을원칙으로하고있다. L 처음만남에서주로한다. M 연결이어려울수도있으므로첫만남에서주로한다. 관리를위한것이아니라참고로할것임을강조하여설명해주고가능한부드러운분위기에서한다. N 만난첫회에한다. O P Q R 첫회에반드시해야하는것은아니고상담의분위기를보아상대가부담스럽지않으면첫회에한다. 첫만남에서주로하려고한다. 담당자들이대부분빨리하려고할것이다. 역학조사가이루어지는시기가업무능력평가에반영되어있는것은문제가있다. 첫만남에서한다. 관계형성이잘되고하는것보다는아무래도신뢰도에문제있을것이다. 첫회에주로하도록하지만개인의마음상태에따라늦추는경우도간혹있다

143 S 첫만남에서한다. T 역학조사는첫면담에서바로실시한다. U 보통은첫회에서하고너무경계하거나하는경우라면우선안심할수있는정보를주고나중에하기도한다. V 만나기가쉽지않기때문에연락이되었을때바로한다. W 대부분처음에하기보다는관계가좋아지고난 3,4회정도의만남에서역학조사를한다. X 첫만남에서한다. 표 8. 보건소에서의감염인배우자에대한조치 보건소응답결과본인이알리도록하지만감염인이병원에입원한경우주사약병에특별한표식이나식판의분리등병원측의대응이 A 타환자와다른것을보고가족들이의심하여물어오는경우는가끔알려주었다. B - 먼저본인에게알릴것을설득하고만약본인이알리기어려워하고배우자가 HIV를의심할경우는알려주기도했으며, 특별한문제는없었다. 가족이병원에서알고오는경 C 우가많고모를경우에배우자의검사는건강검진등을이유로검사를유도하게되는데 1회이상검사시키기는어렵다. 가족의정기적검사나지속적인관리는어려운실정이다. 배우자에게는본인을설득하여알리도록하고본인이하지않으면하지않는다. 본인이동의할경우건강검진처럼유 D 도하여검사토록하지만추후관리는되지않는다. 전파문제에대해서는우리보다감염인들이더자신의가족들을보호하고싶어하기때문에감염인을믿고맡겨둔다. E 감염인스스로알리도록한다. 의료기관에서이미알고오

144 는경우가많다. F 본인이알리도록적극적으로설득하고있다. 본인을설득하여알리도록한다. 보건소에서통보한일은없었다. 직무에충실한것도물론중요하지만내직무에충실하기위해남의가정을깨는것이옳은일인지생각하게 G 된다. 배우자가알고있는경우는 1년에 1회정도검사한다. 건강검진에항체검사가포함되어있는검진센터를찾아서감염인에게배우자의검사를먼저예약하게한후비용이다지불되었으니검사하자고유도하게한다. 본인을설득하여본인이배우자에게통보하도록한다. 보건소에서통보할경우가정이해체될우려가있어실제적으로강제통보하지않는다. 감염인들이누구라도자신의가족이나가정을보호하려는마음이강하므로자신이알고나면콘돔을사용하든지조심하기때문에별문제는없다고본 H 다. ( 그러나배우자모르는채로임신하여출산한사례도있다. 이런문제에대해서는, 만에하나라도가능성이있다면막아야한다고생각된다.) 보건소담당자가다감당하기는어려운문제이며한계가있다. I J K L 본인에게알리도록권유하고담당자가알리는경우는한번도없었다. 본인이알리지않아서보건소에서강제통보하려고하자가족들이알면자살하겠다는사람도있다. 건강검진을이유로유도할수있으나이것도쉬운일은아니다. 우선본인이알리도록하고알리지않을경우건강검진을통해유도한다든가하는방법을제시해본다. 그러나그래도본인이거부한다면알리지못하는경우가많다. 본인이알리도록권유한다. 가족이알게되면가정이해체되는경우가많으므로알리기가어렵다. 감염인본인이경제력이없거나부인이감염된경우가정해체가더심하다. 업무에충실하기위해남의가정을깨도좋은가항상고민된다. 실제로알리지못하고단지예방교육을철저히해주는때도있다. 감염인스스로자신의가족이걸리지않도록노력하기때문에실제적인위험은적다고생각한다

145 M 담당자가알리는일은없다. N O 가족이알고있는경우가 30% 정도인데그런경우엔한집에살고있으나가족이라고보기에어려운그저형식적동거만하는경우도많아서알리는데어려움이많다. 대부분자신이스스로알리도록권유하고그렇지않다면시간이걸리더라도가족들에게알릴것을동의받을때까지는알리지못하고있다. 가장도움이되는방법은담당자가감염인의친구로하고배우자의건강검진을해준다고설득하여검사받도록하고있지만이런경우에한번의검사가가능하고지속적인가족및배우자관리어렵다. P 본인이말하지않으면알리지않는다. Q R 본인이한달내에알리도록먼저권유하고알리지않으면담당자가알리겠다고강력하게말하면보통은자신이알리게된다. 1/3정도는배우자가이해해주고 50% 는형식적인동거만하는것같다. 본인에게권유하고본인동의없으면가정해체우려로알리지않는다. S 배우자통보하기가쉽지않다. 동의할때까지설득한다. T U 배우자에게알리는데현실적인어려움이있다. 알리고나서가정이깨지는경우도보게되고또본인이알리면죽는다고사정하기도한다. 본인에게통보하도록설득하고알리지않을경우 1개월후에법조항등을알려주고다시권유한다. V 본인에게알리도록권유, 설득할수밖에없다. W X 상담시에배우자나가족검진의중요성을끊임없이말하고동의를받거나그렇지않으면알릴수없다. 이런과정은시간이많이필요하다. 본인이알리지말아달라고하거나동의하지않으면알릴수없는경우가많다

146 표 9. 보건소역학조사결과중신뢰하기어려운부분 보건소응답결과주로감염경로에서동성애인경우이성애라고답했다가후 A 에달라지는경우가많다. 역학조사의신뢰도낮다. 물론바뀌는것이있는데그중가장많이바뀌는것이감염 B 경로중이성이냐동성이냐하는질문이다. 역시성정체성에관련된질문이다. 약 10% 만이올바로대 C 답한다고생각한다. 역학조사의신뢰도아주낮다. 동성애자가아무리적어도 50% 이상이라고보여지는데역 D 학조사에서본인진술은극히낮게나타난다. 후에제일많이바뀌는부분이다. E 동성애냐이성애냐의부분이많이바뀐다. 상담도중느낌은아닌것같아도본인이답변하는대로적 F 을수밖에없다. 역학조사의신뢰도낮다. 성행태에대해서는특히믿기가어렵다. 그러나진술한대로 G 적을수밖에없다. 감염인을많이만나고상담하다보니나는동성애자라고느 H 끼는데본인은이성애라고대답하면방법이없다. 90% 정도가동성애일것이다. 역학조사의신뢰도아주낮다. I J K 역학조사에서가장많이바뀌거나혹은신뢰하기어려운답은동성애냐하는것이다. 동성애자가 70% 정도로나오지만믿기가어렵다. 성행태나최근의성관계등은밝히기어려운부분이기도하고나중에많이바뀌기도하는질문이다. 신뢰관계가형성되기전에역학조사를할경우신뢰도낮다고생각한다. L - M 역학조사는설문지이상의효과를기대하기어렵다고본다. 신뢰도를별로기대하지않는다. N 성행태에대해서는나중에많이바뀌는것을알수있다. O 성관계에대한문제가전파문제와연결되어있어솔직한대답을하지않는경우가많다. 신뢰도낮다

147 P - Q R 초창기보다는신뢰도많이좋아지고있다고생각한다. 동성애자라고밝히는것도예전보다자연스럽게답을하고있다. 큰문제없다. 역학조사신뢰도낮다. 특히성정체성에대해서는더욱그렇다. S 신뢰도를크게기대하기는어려울것이다. T 역학조사에대해설명하려고하거나깊이물어보려고하면오히려더경계하기때문에본인에게체크하라고안내하는정도로하고있다. 신뢰도문제는느낌으로는신뢰도낮다고생각한다. U 동성이냐이성이냐에대한질문에대해서는신뢰도낮다. V W X 동성애자가 80~90% 정도되는것같다. 역학조사후만남이유지되면서바뀌기도한다. 초기에는성정체성에대해신뢰도를거의기대할수없었으나현재는좀좋아지고있다. 쉽게표현하는사람들도있다. 그러나전체적인신뢰도는높지않다고생각한다. 신뢰도낮다. 후에친해지면스스로사실은동성애다고백해오기도한다. 표 10. HIV 감염인상담업무관련가장어려운점과그이유 보건소 A B 응답결과감염인을발견하여첫상담을연결하기까지가가장어렵고오래된감염인의경우는상담자가바뀔때마다자신의상황에대해다시설명해야하므로상담의의욕이떨어진다고한다. 전임자에게다말했다고하며거부하는경우도있다. 상담거부자들을어떻게해야할지막막할때가많다. 마땅한상담장소가없어서밖에서또주로밤시간에술을마시면서상담을진행하는경우가많다. 제일큰어려움은역학조사자체보다질병관리본부에서신규자연락을받고접촉하여첫만남을가질때까지의연락관계이다. 가족에게

148 C D E F G H I 드러내면안되기때문에아는동생이나형, 혹은친구라고말하고내연락처를남기고전화해달라고부탁하기도한다. ( 혹시가족들에게알려야할경우가있었는가 ) 절대로알리지않는다. 감염인이워낙싫어하기때문에만약그런일이있으면관계가단절될것이다. 또소문이나면보건소에아무도오려고하지않을것이다. 대부분가족이아는경우는병원에서알고오는경우가많다. 감염인들이보건소에서상담하는것을어려워한다. 왜냐하면나를만나러오면모두들감염인인줄을알기때문에주로전화해서밖에서만나는경우가많다. 그외의어려움은약을먹다가끊고아무리설득해도약을먹으려하지않거나나는건강하니연락할필요없다며거부할때별다른방법이없는것이다. 중병이나기회질환이오면참안타깝다. 사실감염인들은측은해서안봤으면좋겠다. 돈이없어서약을못먹는다는감염인들도있는데현실적으로대책은없고집에가서도계속마음이쓰이는업무이다. 건강보험대상자의경우병원의진료비영수증을가지고와서만나는경우도있는데기초생활수급자의경우자연스럽게만날이유가없어관리에더어려움이크다. 예측이어려운그룹이다. 동성애자의경우는특히정서가독특하고섬세하여상처도잘받는다. 조심스럽다. 감염인들이마음열기를어려워하는것이다. 병은둘째고노출을더두려워한다. 첫만남을연결하기가어렵고종로 ( 이지역?) 는특성상노숙자와젊은층많고유동인구도많아서지속적인관리를하기에도어려움이많다. 노출에대한두려움을넘어서도록해주기까지관계형성이어렵다. 특히질병관리본부에서신규발견자로연락이되면첫만남을갖기까지가가장어렵다. 신규감염인인경우처음만남을이끌어내기가가장어렵다. 또요즘은인터넷등에정보가많고한감염인은지식층인데미국에서공부도하였단다. 스스로정보나지식이많아서면역검사도거부하고지금은아직검사도어떤것도

149 J K L M N O 안해도된다고스스로다알아서하겠다고하며연락받기를거부한다. 문제가있다고해도실제로해결해주기가어려운현실이다. 다른업무와병행하므로감염인상담에시간을많이할애하기가어렵다. 급한업무나급성적인문제가발생하면 AIDS 는뒤로밀리게된다. 간섭하지않고그냥두는것이어쩌면가장좋은방법인것같다. 별다른지원책이없고문제발생하면대책이없으므로감염인들이관리만받는다고느끼는것이다. 보건소근처에도오지않으려는감염인들은만나기가어려운것이가장큰애로점이다. 상담실이없어사무실이나혹은외부에서상담을하게되어상담에집중하기가어렵고주변에사람들이지나다니게되어감염인도더불안해한다. 감염인이 30명을넘으면관리에한계가온다. 또의료부분등질병과관련된전문분야에대해서는상담에응할수없으므로의료기관과의연계가요구된다. P - 경제적문제를가지고와서해결해달라고하든가밥먹을 Q 것이없다고돈을달라고하든가할때는난감하다. 대책이없다. 보건소는예방홍보만치중하게하고감염인의전문상담은 R 의료기관이나상담전문가들이한다면좋겠다. 한계이다. 의료기관을이용하여치료를하는환자의경우는진료비지원등의문제로연락이되는편이지만건강한감염인의경 S 우는만남이더어렵다. 만남의매개체가되는인센티브상품이있었으면좋겠다. 보건소의관리에한계가있다. 숫자많아지면실제로상담 T 은물론이고관리도어려울것이다. 일부감염인들은보건소라고하면우선만나지않으려고하 U 는반응부터보인다. 상담을연결하기가어렵다. V 경제적인어려움을호소해올때해결책은없고안타깝다

150 W X 큰어려움은없다. 처음에만나기가좀어렵긴해도한번만나고나면곧마음을열고진심을이해해준다. 신규감염인이발생하여첫만남을연결하는것이가장큰어려움이다. 일단만나고나면문제없다. 표 11. 보건소에등록된 HIV 감염인의진단경로 보건소 응답결과 A 약 90% 가의료기관에서발견된다. 자발적검사가 30% 정도이고나머지는의료기관에서질병 B 의진료시발견되었다. 올해 13명증가중자발적인검사는 2명, 헌혈로알게된경우가 1명있다. C 2:8 정도로의료기관발견이많다. D 자발적검사는없고의료기관발견이 100% 이다. E 자발적검사가 20% 정도로의료기관발견이많다. F G 담당자가아니고업무파악이다안되어정확한통계는모르나의료기관이월등히많을것이다. 의료기관검사가많고요즘은민간단체에서의익명검사등익명검사가활성화되어익명검사발견율도높다. H 약 80% 가의료기관에서발견되어온다. I 의료기관에서발견되어오는경우가현저히많다. J 자발적검사와의료기관발견율이 2:8 정도로차이가있다. K 90% 로의료기관발견율이높다. L - M 의료기관발견율이월등히높다. N 의료기관발견이 80% 정도나 90% 정도될것이다. O - P 자발적검사거의없고대부분의료기관에서발견된다. Q 70~80% 가의료기관발견이다

151 R 의료기관발견율이높다. S 자발적검사는거의없다고본다. T 대부분이의료기관에서발견되고있다. U 자발적검사는 10% 이하이다. V - W 의료기관에서주로발견되어온다. X 80~90% 정도로의료기관발견이많다. 표 12. 보건소에등록된 HIV 감염인들의직업상태 보건소 A B C D E F G H I 응답결과직장이있는사람이늘고있다. 기초생활수급자가 15명이다. 직장이있는사람이더많고직장을가진경우가증가하고있다. 비율은 3:2 정도로직장을가진사람이많다. 직장이있는사람과그렇지않은사람이 1:1정도이다. 50명중무직자 23명이고그중기초생활수급자가 14명이다. 직장이있는사람과없는사람이 6:4로직장있는경우가더많다. 기초생활수급자는 42명중 7명이다. 2/3 정도가직장을가지고있고 10명이기초생활수급대상자이다. 직장이있는사람이 70% 정도이고기초생활수급대상자는 12명이다. 직장이있는사람이 40% 정도로많다. 기초생활수급자는 17명이다. 직장이있는사람이 30% 정도이고기초생활수급자가 30~40% 정도된다. 직장을유지하는사람이많아지고있다. 직장이있는사람이 50% 이고기초생활수급대상자가 35 명중 5명이다

152 J 직장이있는사람이 70% 정도이다. K 직장이있는사람과없는사람이 8:2 정도이다. L 직업있는사람이많다. M 무직자가 20% 정도로작지만절대빈곤층많다. N O 직업유, 무가 1:1이고기초생활수급자가 10명정도로 1/3 정도된다. 직장있는감염인이더많고초창기보다직업을유지하는율도높다고생각한다. P 직업있는사람이 50% 고그중 30% 는안정된직장이다. Q 직장다니는사람과아닌사람이 1:1 정도이다. R S 직장다니는사람이 1/3 정도이고그중약 20% 가기초생활수급대상자이다. 직장다니는사람이 50% 정도이고나아지긴하였으나직업유지가아직도어렵다. T - U 직장있는사람이더많고 20%, 15명정도가기초생활수급대상자이다. V 직장이있는사람이거의없다. W 생계유지가어렵거나직업없는경우가많다. X 직장이있고잘유지하고있는사람들이많다. 표 13. 보건소에등록된 HIV 감염인들의가족관계 보건소 A B 응답결과가족이알고있는경우는 20% 정도이다. 알게되면겉으로는함께살고있지만내부적으로는식사도따로하는등실제적으로는함께산다고할수없는경우가많다. 감염인가운데미혼자가대부분이고미혼자의경우는가족

153 C D E F G H I 이감염사실을모르는것이일반적이고기혼자의경우는가족, 특히배우자가알고있다. 자녀는모르는경우가많다. 약 10 15% 만가족이알고있다. 50명중알고있는경우가 14명이다. 병원에서알고오는경우가많다. 요즘은헤어지는사람은많지않은것같다. 그러나함께식사를하지않는다든가사는것이말이아니다. 가족이알고있는경우의대부분은의료기관에서아는경우이고그렇지않고알고있는경우는거의없다. 가족이감염사실을알고나면굳이가족이분리되지는않지만함께살더라도가족외의사람처럼되어버리는경우가많다. 미혼이많고미혼의경우는가족이모르는경우가다라고생각해도무방하다. 가족이알고있는경우가 10% 정도이다. 예전보다는가족해체가줄고있는것으로알고있다. 미혼이많고가족이알고있는경우는드물다. 전보다는알고나서도동거하는경우가많지만각방을쓴다. 부모가알게된경우는지지를많이받게된다. 가족해체가줄어든느낌이지만가족이알고나자이혼당하는사례도여전히있다. 가족이모르는경우가많다. 근래에는특별한사례를듣지못했다. 예전과달리감염인들끼리정보교류가많아서가족에게알리지말도록서로이야기한다고들었다. 감염인중에미혼자가다수로크게문제가되지는않고있으며아는경우도 10% 미만으로아주낮다. 가정해체가인터넷등에많이퍼지면서감염인들이대부분알리지않고알고나서형식적인관계만유지하는경우가많다. 알고있는경우는 10% 정도이다. 부모가아는경우는함께사는데형제가아는경우는대부분함께사는것이어렵다. J 대부분이동성애자로동거가족이없는경우가많다. K L M 가족이아는경우는 20% 정도이다. 알려도잘사는경우가초기보다는늘고있다. 미혼자가많아서가족이아는경우도더많지않은것같다. 기혼과미혼의비율이 1:1 정도이고가족이아는경우는거

154 의없다. 가족이알면실제적으로가정이유지되는것은어렵다. N 약 30% 정도에서가족이알고있다. O - P 가족이아는경우드물고알게되면대부분가정이해체되거나형식적으로유지된다. Q 50% 정도는가족이알고있고잘사는가정도있다. R 미혼이많고가족이대부분모른다. 알면헤어질것이다. S 동성애자로미혼자, 독거자가많고가족이아는경우는별로없는것같다. T 가족이모르는경우가많다. U V 알고도가정을유지하는경우가늘고있기는하지만자녀들을이유로한형식적인동거도많고대부분모른다. 가족이아는경우많지않다. 동성애자이면서미혼이고독거자가많다. W 가족이모른다. 알면거의다이혼한다. X 가족이아는경우는많지않고독거자많다. 표 14. 보건소 HIV/AIDS 담당자들의의료기관상담사업필요성여부에대한인식 보건소 응답결과 A 필요하다. B 필요하다. C 반드시필요하다. D 반드시필요하다. E 반드시필요하다. F 절대적으로필요하다

155 G 필요하다. H 필요하다. I 필요하다. J 도움이될것이다. 필요하다. K 필요하다. L 필요하다. M 필요하다. N 필요하다. O 어느면으로는도움이될것이다. P 필요하다. Q 필요하다. R 필요하다. S 도움이된다. 필요하다. T 필요하다. U 필요하다. V 필요하다. W 필요하다. X 도움이될것이다. 표 15. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는의료기관상담사업의필요이유 보건소 A B 응답결과초기상담이중요한데상담자가지식, 특히의료지식이부족한경우신뢰도감소하게되고감염인이한구당 60~70 명이상이된다면깊이있는상담이나관리가어려워져한계에부딪히게될것이다. 병원상담이이문제를잘참고로하여지속될수있다면좋겠다. 감염인수가많아지면결국지원관리밖에남지않을것이다. 공무원들이상담에서어려움을느끼는의료적인부분들에

156 대한상담이반드시필요하다. 그러나조심할것은감염인들이노출을두려워하므로가능하면병원내의모든수속이나절차를간호사가다알아서해주고원채널을이용하는것이좋다. 특히나감염인과감염인간에도서로노출되지않도록주의해야한다. 공무원들이관리하기어려운약복용거부같은경우를해결해줄수있을것으로생각되어절실하게필요하다. 또할수만있다면관리를안받으려고하는사람들도병원내에서 C 상담하거나지도하면좋을것이다. 또관리해야할감염인이 50명이넘게되면관리에한계가올것이다. 이에대한대책으로병원상담이정착되면좋을것이다. 앞으로이관리체제가무너질때의대응으로라도미리준비하는것이좋다. 수가증가하면할수록관리가어려워질 D 것은확실하다. 병원상담을통해감염인개개인이다른질병처럼자신의병을스스로관리하도록되어야할것이다. 의료부분등전문적상담은보건소담당자로서는한계가있다. 의료기관상담이이런부분을해결해준다면보건소상 E 담은좀더생활적인면의실제적인도움쪽으로진행될수있을것이다. 앞에상담의어려움에서도말했듯이의료부분의상담에어 F 려움이크다. G 의료적부분까지상담해준다면감염인들에게좋을것이다. 3~5년내에, 한보건소당관리수가 100명정도되면한계올것이다. 보조인력이투입되든지하여야할것이며축은 H 정부가되고인력을관리하여파견하는형식이라도취해야해결될것이다. 몇년전서울시근무시에질병관리본부에건의한일이있다. I J K 아까얘기한미국에서공부한사람의경우도의료지식이좀더있는전문가가상담한다면설득가능할것이다. 전문적인의료상담이필요하다. 복약상담등전문적인상담이필요할때도움이될것이고잘못된정보나감염인들이가지고있는 AIDS에대한오해들을수정하는데도도움이되리라고생각한다. 관리숫자가많아질수록상담에어려움있는데의료기관에서

157 L M N O P Q R S T U V W X 상담을해준다면이런면의보완이될것으로생각된다. 정확한정보를주면관계도개선되고삶의의욕도보이는경우가있어서의료기관상담을통해감염인의삶의질이좋아질것으로기대한다. 관리외감염인에대한대안이될것이라고생각된다. 보건소에오기를거부할경우자연스럽게의료기관에서상담하면좋을것이다. 보건소상담을거부하는감염인들에대한대책으로도우선필요하고특히의료적인전문상담이도움이될것이라고생각한다. 의료기관에서전문상담을하고보건소와잘연계한다면관리에도움이될것이다. 치료에초점을맞추기보다인간적인배려가된다면좋은결과를기대할수있다. 비밀유지가잘될까하는염려도있다. 감염인은전문적도움을받을수있고보건소담당자는업무가줄어들수있어도움이많이될것이다. 연계시스템이필요하다. 보건소상담에서제일난감한부분이의료적인상담이다. 또병원의여러가지행정적인부분들도의료기관내상담에서구체적인도움을줄수있을것같다. 담당자의업무부담이감소하고감염인은질적인상담을받을수있을것같다. 보건소의업무증가상황에서일부의관리를의료기관상담이대신해줄수있다면도움이될것이다. 보건소에서할수없는콘돔교육이나전문적의료상담을해주면감염인들의삶의관리에도그렇고보건소업무에도상당히도움이될것이다. 전문적인지식을요하는의료상담이나복약상담을해주면좋겠다. 의료기관발견율이높으므로퇴원시에나의료기관에서통보할경우상담이병행된다면좋을것같다. 감염인들에게도실제적인도움이될것이고보건소의관리한계의대안으로도생각해볼수있다. 보건소와긴밀히연계하면좋은결과가나올것으로생각된

158 다. 표 16. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는의료기관상담사업의고려사항 보건소응답결과상담전문가가의료인이라니별다른문제는없을것으로보 A 인다. 근무기간이길어서잘바뀌지않도록하면좋을것이다. 감염인이제일처음병원에가는것이어려운일이므로보 B 건소에서감염인을상담간호사의연락처와함께보내면간호사가다알아서안내하여주었으면한다. C 감염인이노출되지않도록하는것이다. 보건소관리가되지않는사람들에대한교육을진료실과 D 연계하여해야할것이다. E 절차를단순화해서노출우려를줄이는것이좋다. 투약자가약 60% 정도인데규칙적인관리가안되는사람 F 이많다. 약을마음대로먹었다말았다한다. 이런부분의관리가강화된다면감염인에게좋을것이다. 상담에적합한인성을가진사람이상담을한다면좋을것 G 이다. 모병원에서는간호사가동정인지연민인지감염인에게잦은연락을하여감염인이불만을말한적도있다. 감염인이노출되지않도록하고특히상담자가중요하다. 동성애자의특성을생각하여상담자를남성으로한다면더 H 효과적이지않을까한다. 혹은감염인이상담하게한다면좋을것도같다. I 상담실이나전문상담자가노출되지않으면좋다. J 노출이나비밀유지가잘되어야한다. K - L 현재보건소의가장큰문제가담당자의잦은교체이므로상담자가자주바뀌지않고유지된다면좋다. M

159 N O P 상담전문가들이상담을해줄수있다면더욱좋을것같다. 남성, 혹은동성애자상담자들을배치한다면효과적이지않을까생각한다. 병원상담한감염인의상담기록지를보건소와공유하여감염인이이중으로상담하지않도록한다면좋겠다. Q 보건소와의연계시스템의구축이필요하다. R 의료기관에서치료를받는사람들은모두의료기관상담실에서상담하고치료가필요치않은감염인들만보건소에서관리하도록해도업무가한결수월할것이다. S - T - U 노출되지않도록하는것이중요하다. V W X 감염인상담실인것이지나치게드러나지않도록해야감염인들이자유롭게이용할수있을것이다. 지식이나정보도중요하지만정서적인지지나마음으로감싸주는상담이되기위해상담자들의교육및관리도중요하다. 병원내상담자의신분이지나치게노출되어감염인들이함께움직일때사람들의호기심이나시선을끌지않도록조심스럽게해야할것이다. 표 17. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이필요하다고생각하는 HIV 감염인지원 프로그램및정책 보건소 A 응답결과적극적인홍보로편견을없애서감염인들이정신적인스트레스가없도록되어야한다. 그럴수있다면질병에대한관리도좋아질것이다. 또쉼터나태국의요양시설같은것도생겨서정신질환자, 노숙자, 말기환자등단계별로이용할수있어야하겠다

160 B C D E F G H 감염인들이직장혹은사회생활의어려움가운데병원에정기적으로가기위해직장을결근하거나조퇴해야하므로건강관리에어려움을느낀다고자주호소한다. 감염내과가직장근무시간이후에병원별로당직제를두어서라도운영되면좋을것이다. 직장이없는, 생계대책이없는사람들이더적기는하지만이런사람들이삶에대한의지도없고전파문제도더심각하고얘기그러니까교육을해도더잘안먹힌다. 이사람들에대한대책으로기술교육이나어떤것들이있었으면좋겠다. 치료중단한사람들을어떻게치료로이끌어내는가하는문제를생각해주면좋겠다. 경제적인문제에있어서차라리전액지원특히차상위계층의경우, 전액지원해줄수있다면좋을것이다. 직장건강검진으로실직하는사람도있다. 무엇보다경제적인대책이필요하고건강검진센터에항체검사통보에대한지침을주어야한다. 직장을지속하지못하는경우의감염인들은보통진단받고 2~3년내에중산층에서빈곤층으로떨어진다. 경제적인문제를해결해주는것이가장우선된다. 특히진료비의급여, 비급여분의본인부담금을전액지급해준다면좋겠다. 업무전담자가있다면감염인들도업무자도서로좋을것이라고생각한다. 생계대책있었으면한다. 건강조건에서일자리찾기어렵기도하고체력이떨어져일하기가어렵다고호소하기도한다. 불명자처리및대책이필요하다. 극도로노출을꺼리는감염인들이정부의진료비지원혜택을거부하고스스로비용을부담하면서관리받지않기를원하고있다. 정신질환자감염인발생시보낼병원이없다. 심지어는가족들이경제력이있어서비용부담을하겠다고해도보낼곳이없다. 노숙자감염인의대책도필요하다. 감염인들이호소하는제일큰어려움은경제적인것과편견으로인한노출이다. 직장이보장될수있도록건강검진으

161 로드러나는감염인의문제가해결되어야한다. ( 어떻게해결할수있는가 ) 현재는감염인이직장검진문제를호소하면우선은검진기관을알아오라고하여보건소에서검진센터로연락하여감염사실이드러나지않도록의료진에게협조를당부하고있다. I J K L 경제적어려움이가장큰문제이다. 지원없느냐심지어는돈달라고하는사람도있다. 노출문제가없다면직업교육이나사회재적응훈련등이시급하다. 경제력을지킬수있도록하는것이중요하고직장건강검진에서노출되는사례를예방하기위한정책접근이필요하다. 전파방지를위해서도혹은미확인그룹의검사를유도하기위해서도올바른홍보가중요하다. M 진료비의전액지원이된다면좋겠다. N O 진료비의전액지원이나장애혜택등이있다면어려운감염인들에게큰도움이될것이다. 진료비를전액지급해주는것과건강유지비등의지원이필요하다. P 자활사업이실시되고직업교육이있어야한다. Q R S T U 가장필요한것은경제적문제의해결이지만타환자들과의형평성문제도있을것이다. 일할수있는여건의마련이장기대책이될것이다. 진료비의전액지급과가족과함께살고싶지않은, 함께살수없는감염인들을위한요양소가설립되어야한다. 극빈층을위한진료비전액지원이나경제대책이있어야한다. 정신질환, 정신지체, 노숙인감염인에대한대책이필요하다. 요양시설이나감염인정신질환자의입원시설등이시급하다. 직장검진등으로감염사실이노출되지않도록정책적배려가필요하고노숙인가운데감염인이늘어가는것에대한

162 대책도요구된다. V 진료비의전액지원이될수있다면좋을것이다. W X 생계가어려운감염인을위한대책과갈곳없는감염인들을위한요양소가필요할것이다. 무엇보다경제적대책이필요하다. 질병이장기화될수록경제력이악화된다. 표 18. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는역학조사의문제점 보건소응답결과 A 신뢰도가낮다. B 2005년지침에서는많이좋아졌다. C 신뢰도가낮다. D 신뢰도가낮고개인의프라이버시가침해된다. E 특별한문제가없다. F - 하지않을수는없겠지만신뢰도를우려하여 3개월후재 G 상담등지켜지기어렵다. H 신뢰도가낮다. I 신뢰도가낮다. J 신뢰도에문제가있다. 개정된지침에비감염인에대한배려가없는것이문제이 K 다. 미혼자관리가빠진것, 피해자로서비감염인의인권도중요하다. L 신뢰도낮고형식적인것이다. M - N 신뢰도가낮다. O 신뢰도에문제가있다. P 형식적인답변을한다. Q 신뢰도낮다

163 R 신뢰도낮다. S 신뢰도낮다. 개정된역학조사지는감염인의인권침해요소가줄었으나 T 신뢰도에문제있다. U 신뢰도낮다. V 하지않을수는없겠지만신뢰도낮다. W 신뢰도낮다. X 신뢰도낮다. 표 19. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는후천성면역결핍증예방법개정 필요내용및방향 보건소응답결과법이나지침에있긴하지만실효성이없는것은삭제되어야 A 한다. 법이나지침은별로생각지않고사람대사람으로만난다. B 법이무서워서전파행위를안할감염인은없다고생각한다. 관계의문제이다. 성관계를가지는배우자외동거가족의검진이반드시필요 C 한가에대해검토해야한다. 필요하다면좀더적극적으로해야하고그렇지않다면삭제해야한다. 전국민건강보험에서전체국민에대한항체검사를하여감 D 염인을밝혀낼수있도록하고통보는개인에게하여개인이관리하도록하여야한다. 너무감염인의인권만을강조한다면전파문제가있을것이 E 다. 공공의이익을생각하고비감염인의입장등적절한배려가있어야한다. F - G 가족, 특히배우자검진에대해서는다른대책이필요하다. 가족검진이문제이다. 법이나지침에있다고해도가정파괴 H 의문제로실제적용이어렵다

164 I 배우자관리부분이해결되어야한다. 행불자에대한관리대책이필요하다. 본적지에보내는것은 J 본인과가족을노출시킬수있어바뀌어야한다. K 전파문제에대해좀더심각하게대응해야한다. L 관리부분을가능하면줄이고지원보호를늘려야한다. M 별다른문제없다. 배우자관리등에현실적인부분이고려되어실제관리가 N 능하도록바뀌거나실효성이없다면배우자관리가없어져야한다. O 문제점이별로없다. P 행불자나배우자관리부분이실제적으로바뀌어야한다. 본인의동의없는검사나직장건강검진에대한규정이있어야 Q 한다. R - S 배우자통보에대한실제적관리대책이필요하다. 외국인, 노숙자, 정신질환자감염인의진료를거부하지못 T 하도록하는보호하는법이나지침이필요하다. U 노숙인과배우자의관리가문제이다. V 보호지원을위한규정들이강화되어야한다. 담당자의잦은인사이동이없도록보완책이마련되어야한 W 다. X - 표 20. 보건소 HIV/AIDS 담당자들이생각하는익명검사의문제점 보건소 A 응답결과익명검사자들이관리를받을수없는것이문제이긴하지만그래도익명검사는필요하다. 스스로감염사실을알면전파되지않도록조심할수있다

165 B - 익명검사로 1차결과를확인한사람들이 2차나 3차확진검 C 사로진행하지않고계속이보건소저보건소로돌아다니며검사를되풀이하고있다. D 양성판정후관리가되지않는것이다. E 추적관리는어렵지만그래도필요하다. F 잘모르겠다. 문제가있더라도익명검사는필요하다. 익명검사후양성판정받은사람들에대해실명전환하고관 G 리받을수있도록하는방법이있다면좋겠다. H 여러가지문제가있더라도반드시필요하다. I 익명검사로 1차결과를확인한사람들이 2차나 3차확진검사로진행하지않고계속이보건소저보건소로돌아다니며검사를되풀이하고있다. 그런데생각해보면우리가암진단을받아도다른병원에가서검사하고또하고믿을수없는데당연한일이기도하다. J - K - L 익명검사는필요하다. M 추적관리를할수없는것이문제이다. N O 본인이아는것만으로도전파를어느정도막을수있으므로익명검사는반드시필요하다. 익명검사로확인한사람들이여기저기다니면서중복검사를하고있다. P - Q 익명검사로스스로감염사실을알게하는것이중요하다. R 익명검사는필요하다. S 추적관리가안되는것이다. T 추적관리가불가능하다

166 U - V 추적관리가안된다. W 문제가없는것은아니나필요하다. X 추적관리가어렵다는것이다. 표 21. 방문조사대상보건소에서정기검사, 익명검사를제외한 HIV 검사실시여부 보건소 응답결과 다른검사는없는것으로알고있다. 항체검사는담당자에 A 게연락오지않고양성판정자의경우는검사실에서연락이온다. B - 첫업무를담당했던 1990년대에는실적을위한집단검진이 C 유도되는사례들이있었으나현재는정기검진대상자와익명검사외에는없다. 1995년경에, 과거에건강검진시무동의검사를집단으로 D 하였다고들었으나현재다른검사는없다. E 없다. F 그런사례는듣지못하였다. G 들어본일이없다. H 지금까지들어본일이없다. I 없다. J 들어본일이없다. K 들어본일이없다. L 들어본일이없다. M 없다. N 초창기에있었다고들었다. O 없다

167 P 없다. Q 들어본일이없다. R 없다. S 없다. T 없다. U 없다. V 없다. W 초창기에있었던일이다. X 없다. 표 22. HIV/AIDS 업무관련보건소 HIV/AIDS 담당자들의기타의견 보건소 A B C D 응답결과감염인들의가장큰걱정이건강과경제이다. 자립대책이필요하다. 항바이러스제로수명이연장되면서노인감염인문제가심각해질것이다. 그러나현재는감염인을받아주는시설이없고있다고해도늘자리가부족한실정으로노인요양시설이절대필요하다. 협회의동료상담에대해감염인들이부정적인이야기를많이한다. 그래서나는솔직히권하지않고있다. 감염인혜택중간병, 동료상담등에있어책임을맡고있는감염인과사이가안좋으면일을주지않는다고한다. 사적인감정과무관한형평성있는관리가요구된다. 인터넷상담시에방문을요구하고감염인이찾아가면약을권하거나판매하는일이많다고한다. 또휴게텔이나사우나가증가하면서동성감염인이증가하여이에대한단속이필요하다. 실종혹은잠적한사람들을질병관리본부에서일괄적으로관리한다면좋겠다. 사회적편견으로인해노출에대한두려움이감염인의생활중가장큰어려움이된다. 초 중 고등학생의성교육이다시

168 E F G H I J K L 검토되어야하고 AIDS에대해반드시교육한다면현세대는몰라도다음세대에는편견이사라질것이라고본다. 감염인장애책정에대해이야기가많은데사회적형평성을고려하여야할것이며제도를만들고원하는사람만이용하면될것이다. 기초생활수급대상자책정창구를일원화하여보건소에서담당하도록한다면감염인의불편도줄고노출우려도감소할것이다. 성교육에필요한 CD 등양질의교육자료를만들어서사용할수있도록해주면좋겠다. 시범구를선정하여전담부서를설치하여운영해보고확대할수있지않을까생각한다. 신분이확인되는검사체제가필요하다. 건강검진에항체검사를넣되개인통보하여감염사실이알려지지않도록할수는없는지궁금하다. 일부의감염인들이콘돔없는성관계를하는것을알고있다. 물론법에는처벌조항이있지만만약보건소담당자가고발하였다고한다면아마어떤감염인도보건소에오려고하지않을것이다. 비감염인스스로콘돔을사용하고예방할수밖에없다. 건강검진이나감염사실을노출시키는의료기관은대체로중소병원급이며감염내과가없는경우가대부분이다. 중소병원이하소형병원들의 AIDS 교육이필요하다고본다. 의료기관의진료비후불협조요청을모든병원에서다받아들여주도록한다면감염인들의진료나입원에도움이될것이다. 미확인그룹을빨리밝혀내서관리해야감염인이줄어들것이다. 수명이길어지고장애나치매환자등을위한요양소의건립이필요하다. 성인건강검진에 HIV를추가하되통보는개인통보로한다면미확인그룹이줄어들수있을것이다. 대사회적인홍보를강화해야할것이다. 전파방지를위해서는홍보가중요하다. 협회의재가복지사업이수혜대상자책정에있어형평성이유지되도록하여야한다. 동료상담에서잘못된정보나혹은지나치게감염인시각의주관적정보들이오가는것에도문제가있어동료상

169 M 담을권하지않고있다. 개선이요구된다. 동료상담이나재가복지가자원봉사의차원에서연결되어야하고금전적인문제가얽혀있지않아야한다. 자활대책과재가복지는분리되는것이좋을것같다. N AIDS 의전파방지를위해성교육이강화되어야한다. O P Q R 여성단체등과연계하여예방홍보를하면효과가있을것이라고생각한다. 편견없애기는정부의몫이다. 실무담당자들의의견이정책에반영되도록하여야할것이다. 감염인들의자활대책으로수익사업이나기술교육등이필요하다. 가족에게맡기기어려운장애감염인이나무의탁자등을위한요양원, 호스피스센터등이필요하다. 역학조사를해보면대부분이동성애자이다. 동성애자의전파문제를해결하면 AIDS의증가를막을수있을것이다. 직장검진을피할수있는대책이요구되며필요시동의없는검사를금지해야한다. 의료기관발견율의증가로인하여가족통보에대한새로운규정이필요하고장기적인대책으로요양시설이필요하다. S 전문지원센터가필요하다. T U V W X 적극적인홍보로사회인식을변화시키는것이중요하고갈곳없는감염인, 정신질환자들을위한요양원이필요하다. 노숙인문제의해결이필요하고직장건강검진에서동의없는항체검사를하지못하도록하여감염인들의사회생활이보장되어야한다. 장기적인대책으로노동력이있는경우엔자활대책이나사회재적응교육이필요하고보호나돌봄이필요한장애자등에는요양원이나장애책정을통한지원이필요하다. 장애책정을해준다면도움이많이될것이고경제대책이필요하다. 보건소의관리한계에대한대안이필요하고중장기적인대책의수립이필요하다

170 Ⅷ. 의사들의 HIV/AIDS 관련진료경험및인식 1. 조사개요 의사들의 HIV/AIDS 경험및지식수준의미흡은 HIV 감염인이가장흔하게호소하는의료기관에서의진료차별문제의근원이라고판단됨에따라이와관련한실태를소개하고자하였다. 이는당초연구계획에는포함되지않은내용이며, 본연구의책임자가별도시행하고있는 의료기관 HIV 검사활성화전략개발연구 ( 질병관리본부 ) 와연계하여조사하였다. 본조사는비교적 HIV/AIDS에대한지식수준이높을것으로판단되는비뇨기과, 대장항문외과전문의무작위표본집단을대상으로실시된것이며응답자는 136명이었다. 2005년 11월우편설문방식으로진행되었다. 2. 조사결과 응답자중 HIV 감염인에대한진료경험이있는경우가 34.6% 로나타났다. 그러나 HIV 감염인에대한진료경험이있었던의사들의 65% 이상은전공의와봉직의생활을하며협진과정을통해 5명이하의환자를대상으로일과성진료를한수준이었다. 응답의사들의 3.5% 만이 HIV 검사를시행할때명시적인동의 ( 동의서등 ) 를받고있을뿐나머지는검사의필요성만을설명하거나일방적으로검사를시행하고있는것으로나타났다. 전체응답자의 70% 가량은외국에서이성간성접촉을한사람, 특수업태부등성병정기검진대상자, 혈액및혈액제제사용자들에서의 HIV 감염사례가가장많다고하였으며, 47.1% 는보건소익명검사제도를모르는있는등 HIV/AIDS 관련지식이폭넓지않은것으로확인되었다. 또한질병관리본부와관련학회가공동으로발간한진료지침이있는지도모르는경우가 52.9% 에달하여의사들을대상으로한교육홍보가강화되어야함을알수있었다

171 Ⅸ. HIV 감염인설문조사결과 1. 조사개요 HIV 감염인을대상으로실시한설문조사는기존에사례중심으로제기되어온인권침해문제의심각성과만연정도를파악하기위한것이다. 따라서본연구의핵심적내용이라할수있다. 설문조사는 2005 년 10월 20일부터 11월 15일까지진행되었으며연구진이주요도시를순회하며 HIV 감염인단체회원과대학병원내원환자등을대상으로하였다. 총응답자수는 255 명이다. 주요조사내용은응답자의인구학적특성, 건강상태, 삶의질수준, 인권의영역별침해경험을묻는것이었다. 개별문항에대한응답결과와함께 HIV 감염인의생애주기와인권의영역두축을기준으로하여인권침해를유형화하고그만연상태를제시하였다. 이러한두축을기준으로한인권문제의접근방법은 HIV 감염인등의인권문제를포괄적으로조명함으로써체계적인인권향상정책을제언하는데유용할것으로판단되었기때문이다. HIV 감염인의생애주기는정상면역단계 (CD4 세포수가 500 이상이며건강상태가양호하여항바이러스제제를복용할필요가없는경우 ), 면역저하단계 ( 항바이러스제제를복용하고있으나기회감염등 AIDS 관련증상 / 증후가없는경우 ), AIDS 발병단계 ( 기회감염등 AIDS 관련증상 / 증후가있는경우 ) 로구분하였다. 그이유는각단계별로 HIV 감염인의인권침해경험여부와체감정도에차이가있을것으로예상되기때문이었다. 인권의영역에대한분류는국민인권의식조사결과보고서 ( 국가인권위원회, 2005) 에서제시한분류방법을참고하여감염사실누설 ( 사생활침해 ), 신체의자유침해, 의료기관에서의차별, 스스로의낙인, 경제적빈곤 ( 최저생계비수준이하의월소득 ) 등으로구분하였다

172 2. 조사결과 1) 응답자의일반적특성 설문조사에응답한 255명중남자가 244명 (95.7%) 으로절대다수를차지 ~ 하고있었으며, 연령은 30대가전체의 51.2% 로가장많았다. 응답자의평균 연령은 37.6세 ( 범위 15 68세 ) 였다. 응답자의 거주 지역은 서울이 51.0%(129명 ) 로가장많았으며인천, 경기, 광주순이었다. 최초감염진단 후경과기간은 1년 ~3년미만이 32.7% 로가장많았으며평균 3.9년 ( 범위 0.2~16.6년 ) 이었다. HIV 감염으로인한현재의건강상태는정상면역, 면역저 하, AIDS 발병단계가각각 60명 (23.5%), 97명 (38.0%), 98명 (38.4%) 으로 고른분포를보였다. 표 23. HIV 감염인설문조사응답자의성분포 성별 명 (%) 남자 244(95.7) 여자 11( 4.3) 표 24. HIV 감염인설문조사응답자의연령분포 연령 명 (%) 20세미만 4( 1.6) 20~29세 24( 9.6) 30~39세 128(51.2) 40~49세 63(25.2) 50세이상 31(12.4)

173 표 25. HIV 감염인설문조사응답자의거주지역분포 지역 명 (%) 서울 129(51.0) 부산 8( 3.2) 인천 46(18.2) 대구 4( 1.6) 대전 4( 1.6) 광주 15( 5.9) 울산 2( 0.8) 경기 27(10.7) 강원 2( 0.8) 충북 2( 0.8) 충남 3( 1.2) 전북 2( 0.8) 전남 3( 1.2) 경북 3( 1.2) 경남 2( 0.8) 제주 1( 0.4) 표 26. HIV 감염인설문조사응답자의감염진단경과기간 경과기간 ( 년 ) 명 (%) 1년미만 41(16.7) 1년 ~ 3년미만 80(32.7) 3년 ~ 5년미만 44(18.0) 5년 ~ 10년미만 60(24.5) 10년이상 20( 8.2) 표 27. HIV 감염으로인한응답자의건강상태 건강상태 명 (%) 정상면역단계 60(23.5) 면역저하단계 97(38.0) AIDS 발병단계 98(38.4)

174 2) HIV 감염사실의인지과정 HIV 감염사실을처음알게된경위는질병의원인을찾기위해의사가실시한검사 (72명, 28.4%), 병의원입원중 / 수술전실시하는기본검사 (55명, 21.7%), 헌혈 (28명, 11.0%) 순으로나타났으며보건소와병의 원을방문하여실시한자발적검사는각각 26명 (10.3%) 과 13명 (5.1%) 에불과하였다. 이러한검사를함에있어본인이검사진행사실을알고동의한경우는전체의 1/3(79명 ) 에불과하였다. 따라서대부분본인이검사결과를받아들일준비가되지않았던상태에서 HIV 양성판정을받게되었다고할수있다. 1990년대중반이후항바이러스제제가개발, 보급됨에따라 HIV 감염은유지가능한만성질환의하나로인식되고있다. 그러나비감염상태의사람들에게는이런사실이널리홍보되지않아서 HIV 감염판정이삶에미치는파괴적영향이매우크다. 따라서 HIV 검사의경우검사전 / 후에충분한상담이병행되어야하며, 감염여부의단순확인은바람직하지못하다. 미국의경우를예로보더라도 HIV 검사는상담과팩키지서비스로제공되어야하고피검자의사전동의를전제로실시되어야한다고권고하고있다 (CDC, 2001). 응답자들의 10.8% 만이검사의의미와위양성등에대한설명을듣고 HIV 검사를받았으며, 67.6% 가상담없이양성판정을통보받은것으로나타났다. 표 28. HIV 감염사실을처음알게된경위 응답내용 명 (%) 질병의원인을찾기위해의사가실시한 HIV 검사 72(28.4) 병의원입원중 / 수술시실시하는검사 55(21.7) 헌혈 28(11.0) 보건소에서희망자에게실시해주는무료검사 26(10.3) 군대, 직장등에서의단체 / 의무건강검진 19( 7.5) 본인이스스로원한 ( 종합 ) 건강검진 18( 7.1) 병의원을방문하여본인요청하에실시한 HIV 검사 13( 5.1) 보건소에서성병정기검진대상자에게실시하는실명검사 13( 5.1)

175 기타 10( 3.9) 표 29. 감염진단당시 HIV 검사에대한본인의동의여부 응답내용 명 (%) 나도모르게검사가실시된후결과를통보받은것이다 133(53.4) 내가먼저자발적으로원해서한검사이다 79(31.7) 검사가이루어지는것은알았으나거부할수없었다 25(10.0) 회사나의사등타인이권하여내가동의하여한것이다 12( 4.8) 표 30. HIV 감염진단당시검사전상담서비스를받았는지여부 응답내용 명 (%) 설명을듣지못한채검사만진행되었다 169(67.6) 의사또는상담사가먼저어느정도설명을해주었다 40(16.0) 의사또는상담사가먼저충분히설명을해주었다 27(10.8) 의사가설명을해주지않아내가먼저요청하여설명을들었다 10( 4.0) 나자신이원치않아설명을거부하였다 4( 1.6) 표 31. HIV 감염진단당시검사후상담서비스를받았는지여부 응답내용 명 (%) 실제적인상담은없었으며결과통보만받았다 113(44.8) 의사또는상담사가먼저어느정도설명을해주었다 93(36.9) 의사또는상담사가먼저충분히상담해주었다 38(15.1) 나자신이원치않아설명을거부하였다 5( 2.0) 의사가설명을해주지않아내가먼저요청하여설명을들었다 3( 1.2) 3) HIV 감염이가족관계에미친영향 응답자중 52명이 HIV 감염때문에배우자또는동거인과이혼 / 이별을한적이있다고하였다. 또한 21명은그럴위기에놓여있다고응답하였다. 한편 HIV 감염때문에앞으로교제조차안하려고생각하고있는경우도 105 명에이르렀다

176 HIV 감염여부를인지하고있는가족으로는형제및자매 (71.7%), 부모 (50.7%), 동거자와애인을포함한배우자 (52.8%) 순으로나타났다. HIV 감염후가족관계의큰변화가없는경우는전체의 33.8% 정도였으며, 그외대부분은가족의외면과스스로의자책감등으로가족관계의물리적, 사회적단절을경험을하고있었다. 응답자의 48.6% 인 123명은혼자거주하고있는것으로나타났으며, 78명 (30.8%) 만이가족과함께거주하고있을뿐이었다. 표 32. HIV 감염이결혼, 동거, 교제에미친영향응답내용명 (%) HIV 감염때문에배우자또는동거인과이혼 / 이별을한적이있다 52(51.0) (n= 102명 ) HIV 감염때문에배우자또는동거인과이혼 / 이별을하지는않았지만현재그럴위기에놓여있다 21(29.2) (n= 72명 ) HIV 감염때문에배우자또는동거인과이혼 / 이별까지하지는않았지만, 그럴위기를겪은적이있다 43(55.8) (n= 77명 ) HIV 감염때문에교제를하던사람과헤어진적이있다 (n = 130명 ) HIV 감염때문에교제를하던사람과헤어지지는않았지만현재그럴위기에놓여있다 (n = 76명 ) HIV 감염때문에교제를하던사람과헤어지지는않았지만, 그럴위기를겪은적이있다 (n = 85명 ) HIV 감염때문에결혼, 동거, 교제를하고싶었던사람을스스로포기한적이있다 (n = 156명 ) HIV 감염때문에앞으로결혼또는동거를안하려고생각하고있다 73(56.2) 17(22.4) 32(37.7) 125(80.1) 120(60.0)

177 (n = 200 명 ) HIV 감염때문에앞으로교제조차안하려고생각하고있다 (n = 195명 ) 105(53.9) n 은해당문항의유효응답자수임 표 33. 가족의 HIV 감염사실인지여부 ( 복수응답가능 ) 응답내용 명 (%) 형제, 자매의인지 119(71.7) 배우자 ( 동거자, 애인포함 ) 의인지 76(52.8) 부모의인지 69(50.7) 그럴만한가족이없음 22(16.8) 친척의인지 17(14.2) 자녀의인지 9( 7.6) 기타가족의인지 7( 5.8) 표 34. HIV 감염이전과비교한가족관계의변화 응답내용 명 (%) 큰변화는없다 77(33.8) 가족이원하거나합의하에따로살고있으며명절등특별할날만왕래한다 33(14.5) 나스스로판단하여가족과의연락을일방적으로끊었다 30(13.2) 가족이원하거나합의하에따로살고있으며가족의일부와만집밖에서가끔만난다 24(10.5) 가족이원하거나합의하에사실상관계가단절된상태이다 13( 5.7) 함께거주하고는있으나가족으로부터지지와보호를받지는못하고있다 16( 7.0) 함께거주하고는있으나가족이나와의별거를원하고있다 7( 3.7) 기타 28(12.3)

178 표 35. 현재의거주형태 응답내용 명 (%) 혼자거주 123(48.6) 가족과함께거주 78(30.8) 애인과함께거주 41(16.2) 쉼터 8( 3.2) 기타 3( 1.2) 4) HIV 감염이직업및경제활동에미친영향 HIV 감염확진당시응답자의직업은사무종사자 (59명, 23.3%), 서비스종사자 (51명, 20.2%), 전문가 (37명, 14.6%) 순이었으며, 무직은 31명이었다. 그중 51.2% 인 129명은 HIV 감염으로인하여하던일을그만둔경험을하였으며그이유로는몸이불편하여 (43명, 33.9%), 자포자기의심정으로스스로그만둠 (39명, 30.7%), 동료들에게알려질것이두려워서 (15명, 11.8%) 순이었고, 회사의압력으로직장을사직한경우는 6명 (4.7%) 에불과하였다. 현재의직업은일자리를구하지않고있는무직상태 (62명, 24.6%) 와일자리를구하고있는무직상태 (49명, 19.4%) 가전체의절반가까이에이르렀고, 직업이있는경우에는사무직종사자가 33명 (13.1%) 으로가장많았다. 직업종사상의지위는정규근로자와자영업자가각각 51명 (34.5%) 과 21명 (14.2%) 이었고, 비정규근로자와일용직근로자는 35명 (23.7%) 이었다. 163명 (54.8%) 은 HIV 감염이후이와관련하여소득이줄었다고응답하였으며, 월평균소득이보건복지부에서고시한 1인가구최저생계비 418,309 원수준미만인경우가전체의 64.4%(161명 ) 이었다. 자기집을소유하고있는응답자는전체의 12.0%(30명 ) 에불과하였으며, 52.2%(131명 ) 는월세주거를하고있었다

179 표 36. HIV 감염진단당시의직업 응답내용 명 (%) 사무종사자 59(23.3) 서비스종사자 51(20.2) 전문가 37(14.6) 기술공및준전문가 19( 7.5) 무직 ( 일자리를구하지않던중 ) 19( 7.5) 판매종사자 14( 5.5) 무직 ( 일자리를구하던중 ) 12( 4.7) 기능원및관련기능종사자 9( 3.6) 학생및재수생 9( 3.6) 의회의원, 고위임직원, 관리자 6( 2.4) 단순노무종사자 5( 2.0) 장치, 기계조작및조립종사자 4( 1.6) 농 축 임 어업종사자 3( 1.2) 주부 2( 0.8) 비해당 (65세이상노인 ) 2( 0.8) 군인 0( 0) 기타 2( 0.8) 표 37. HIV 감염으로인해직업을그만둔경험여부 응답내용 명 (%) 그렇다 129(51.2) 아니다 101(40.1) 감염전무직상태 22( 8.7)

180 표 38. HIV 감염때문에직업을그만두게된가장중요한이유 응답내용 명 (%) 주변의압력은없었으나몸이불편하여그만둔것이다 43(33.9) 주변의압력은없었으나자포자기의심정으로그만둔것이다 39(30.7) 주변의압력은없었으나동료들에게알려질것이두려워그만둔것이다 15(11.8) 관련법에서감염전직업의취업제한을명시하고있기때문에그만둔것이다 10( 7.9) HIV 감염과관계없이회사사정등직장상황자체의변화로그만둔것이다 7( 5.5) 회사의압력으로그만둔것이다 6( 4.7) 직장동료들의눈총이따가워그만둔것이다 5( 3.9) 기타 2( 1.6) 표 39. 응답자들의현재직업 응답내용 명 (%) 무직 ( 일자리를구하지않던중 ) 62(24.6) 무직 ( 일자리를구하던중 ) 49(19.4) 사무종사자 33(13.1) 단순노무종사자 17( 6.8) 전문가 17( 6.8) 서비스종사자 16( 6.4) 판매종사자 12( 4.8) 기술공및준전문가 10( 4.0) 기능원및관련기능종사자 9( 3.6) 학생및재수생 6( 2.4) 의회의원, 고위임직원, 관리자 4( 1.6) 농 축 임 어업종사자 4( 1.6) 비해당 (65세이상노인 ) 3( 1.2) 주부 2( 0.8) 장치, 기계조작및조립종사자 0( 0) 기타 8( 3.2)

181 표 40. 응답자들의현재직업종사상의지위 응답내용 명 (%) 정규직근로자 ( 전일제 ) 49(33.1) 비해당 34(23.0) 일용근로자 22(14.9) 자영업자 21(14.2) 비정규직근로자 13( 8.8) 무급가족종사자 5( 3.4) 고용주 2( 1.4) 정규직근로자 ( 시간제 ) 2( 1.4) 표 41. HIV 감염전과비교한월평균소득변화 응답내용 명 (%) HIV 감염으로인한실직, 이직, 자영업활동제한때문에소득이 136(54.8) 감소하게되었다 별로달라진것이없다 88(35.5) 소득이줄기는하였으나 HIV 감염과는무관한것이다 18( 7.3) 소득이늘었다 6( 2.4) 표 42. 응답자들의기초생활수급혜택여부 응답내용 명 (%) 그렇다 116(46.6) 아니다 114(45.8) 현재는아니지만신청을할예정이다 19( 7.6) 표 43. 기초생활수급혜택을받게된경위 응답내용 명 (%) HIV 감염때문에받게된것이다 96(83.5) HIV 감염이후받게된것이지만 HIV 감염이주된이유는아니다 16(13.9) HIV 감염이전부터혜택을받고있었다 3( 2.6)

182 표 44. 응답자들의현재월평균소득 응답내용 명 (%) 정기수입이없다 128(51.2) 50만원미만 33(13.2) 50 ~ 99만원 14( 5.6) 100 ~ 149만원 31(12.4) 150 ~ 199만원 33(13.2) 200 ~ 299만원 8( 3.2) 300만원이상 3( 1.2) 표 45. 현재거주하고있는집의소유주 응답내용 명 (%) 보증금있는월세 101(40.2) 타인 ( 가족, 지인, 애인 ) 소유 49(19.5) 보증금없는월세 30(12.0) 내소유 30(12.0) 전세 29(11.6) 기타 12( 4.8) 5) 의료기관이용과관련한불편및차별경험 응답자의 51.3%(124명 ) 는일반적건강문제로의료기관을이용할때담당의사가진료를거부하거나감염사실이타인에게누설될것을두려워하여자신의 HIV 감염사실을밝히지못하고있는것으로나타났다. 병의원이용과관련한불편감과차별경험에대해응답한결과를보면전체의절반가량이타질환환자들에비하여각종차별을받아본경험이있다고하였으며, 차트나병실, 수액병, 식기등에자신의감염사실을표식당한경험이있는사람이전체의 84.1%(180명 ) 에이르렀다

183 표 46. HIV 감염과무관한진료를받을때감염사실의누설경험여부 응답내용 명 (%) 거의그렇게한다 61(25.2) 간혹그렇게한다 57(23.6) 그렇게하지않는다 124(51.3) 표 47. 본인이먼저의사에게감염사실을알릴경우가장중요한이유 응답내용 명 (%) 나에대한진단과치료에도움이될것같아 57(45.2) 알리는것이 HIV 감염인의의무라생각되어 40(31.8) 의사, 간호사의감염예방에도움이될것같아 25(19.8) 기타 4( 3.2) 표 48. 본인이먼저감염사실을알리지않을경우가장중요한이유 응답내용 명 (%) 나에대한진료를거부하거나회피할것같아 138(67.7) 의사, 간호사등에의해나의감염사실이타인에게알려질것같아 29(14.2) 진료기록부에기록이남을것같아 18( 8.8) 알려야할의무가없으므로 17( 8.3) 기타 2( 1.0) 표 49. 의료기관이용시불편및차별경험 응답내용명 (%) 검사또는수술의순서가접수순서보다밀리곤한다. (n = 201) HIV 감염과관련한입원시입원보증금을요구한다. 매우그렇다 52(25.8) 대체로그렇다 59(29.4) 대체로아니다 60(29.9) 전혀아니다 30(14.9) 매우그렇다 62(35.4) 대체로그렇다 36(20.6)

184 (n = 175) 대체로아니다 47(26.9) 전혀아니다 30(17.1) 감염내과이외타과진료시의사가다른환자 매우그렇다 36(16.2) 들보다나를차별하거나불친절하게대하는경 대체로그렇다 83(37.4) 향이있다. 대체로아니다 67(30.2) (n = 222) 전혀아니다 36(16.2) 매우그렇다 26(11.8) 간호사가다른환자들보다나를차별하거나불대체로그렇다 54(24.6) 친절하게대하는경향이있다. 대체로아니다 90(40.9) (n = 220) 전혀아니다 50(22.7) 매우그렇다 43(19.7) 방사선과, 검사실직원이다른환자들보다나를대체로그렇다 59(27.1) 차별하거나불친절하게대하는경향이있다. 대체로아니다 69(31.7) (n = 218) 전혀아니다 47(21.6) 원무과직원등병원의행정직원이다른환자 매우그렇다 38(17.3) 들보다나를차별하거나불친절하게대하는경 대체로그렇다 71(32.3) 향이있다. 대체로아니다 65(29.6) (n = 220) 전혀아니다 46(20.9) 매우그렇다 26(11.7) 의료인, 행정직원등이나에대해수군거리는경대체로그렇다 58(26.2) 향이있다대체로아니다 95(42.8) (n = 222) 전혀아니다 43(19.4) 매우그렇다 116(54.2) 차트나병실, 링거액, 식기등에나의감염상태대체로그렇다 64(29.9) 를나타내는표식이붙는경우가있다. 대체로아니다 14( 6.5) (n = 214) 전혀아니다 20( 9.4) 매우그렇다 24(12.4) 입원이필요하다고는하면서나의입원을꺼리는대체로그렇다 86(44.3) 것같다. 대체로아니다 55(28.4) (n = 194) 전혀아니다 29(15.0) 매우그렇다 29(16.9) 수술을해야한다고하면서다른병원으로갈대체로그렇다 52(30.2) 것을권유하는경우가있다. 대체로아니다 48(27.9) (n = 172) 전혀아니다 43(25.0) 감기등가벼운질환 / 증상이나타났을때에도매우그렇다 57(26.8)

185 동네병의원을가지못하게된다. (n = 213) HIV 치료제를먹을때남들이안보는곳에서몰래먹게된다. (n = 209) 면역도검사또는항바이러스제제치료를위한병원다니기가불편하여대도시로이사를하였거나그러고싶은마음이든다. (n = 178) n 은해당문항의유효응답자수임 대체로그렇다 53(24.9) 대체로아니다 47(22.1) 전혀아니다 56(26.3) 매우그렇다 99(47.4) 대체로그렇다 75(35.9) 대체로아니다 27(12.9) 전혀아니다 8( 3.8) 매우그렇다 58(32.6) 대체로그렇다 47(26.4) 대체로아니다 36(20.2) 전혀아니다 37(20.8) 6) 보건소등으로부터의신체적자유침해및개인정보누설 응답자의 65.7%(163명 ) 는보건소담당자의잦은교체로불안한마음을갖고있었으며, 64.3%(153명 ) 는역학조사시수치심을느꼈던것으로나타났다. 57명 (26.9%) 은보건소담당자에의하여배우자이외의사람에게자신의감염사실이누설된경우가있었다고응답하였다. 감염사실을부주의하게누설한사람으로는의사 (55명, 45.5%), 보건소담당자 (49명, 40.4%) 및병원직원 (49명, 40.4%) 순으로나타났다. 표 50. 보건소에의한신체적자유침해및개인정보누설경험응답내용명 (%) 매우그렇다 75(32.1) 역학조사날짜와장소를거의일방적으로대체로그렇다 66(28.2) 통보받았다대체로아니다 53(22.7) (n=234) 전혀아니다 40(17.1) 매우그렇다 99(41.6) 역학조사의질문내용이답하기가거북하였대체로그렇다 54(22.7) 거나, 심지어는수치심을느끼게했다대체로아니다 55(23.1) (n = 238) 전혀아니다 30(12.6) 역학조사시배우자에게 HIV 양성인것을매우그렇다 40(16.0)

186 빨리통보하도록강요받았다 (n = 250) 배우자와동거가족이 HIV 검사를받을것을강요받았다 (n = 246) 역학조사를담당한공무원의태도가고압적이었다 (n = 233) 역학조사를담당한공무원의 HIV 관련지식이부족하다는인상을받았다 (n = 236) 정해진날짜에보건소담당자와연락이안될경우, 주변사람들에게연락하여나의행방을찾는다 (n = 221) 보건소담당자가나와연락할때부주의하는경향이있어주변인이눈치챌뻔한적이있다 (n = 226) 보건소직원들사이에나에대하여수근거리는느낌이든다 (n = 211) 보건소직원을통해서나의감염사실이배우자이외의다른사람에게누설된경우가있다 (n = 212) 대체로그렇다 58(23.2) 대체로아니다 48(19.2) 전혀아니다 31(12.4) 나와해당되지않는상황이다 73(29.2) 매우그렇다 48(19.5) 대체로그렇다 74(30.1) 대체로아니다 29(11.8) 전혀아니다 30(12.2) 나와해당되지않는상황이다 65(26.4) 매우그렇다 31(13.3) 대체로그렇다 53(22.8) 대체로아니다 84(36.1) 전혀아니다 65(27.9) 매우그렇다 61(25.9) 대체로그렇다 85(36.0) 대체로아니다 43(18.2) 전혀아니다 47(19.9) 매우그렇다 21( 9.5) 대체로그렇다 50(22.6) 대체로아니다 73(33.0) 전혀아니다 77(34.8) 매우그렇다 19( 8.4) 대체로그렇다 67(29.7) 대체로아니다 79(35.0) 전혀아니다 61(27.0) 매우그렇다 16( 7.6) 대체로그렇다 38(18.0) 대체로아니다 92(43.6) 전혀아니다 65(30.8) 매우그렇다 24(11.3) 대체로그렇다 33(15.6) 대체로아니다 71(33.5) 전혀아니다 84(39.6)

187 보건소담당자가자주교체되어불안한마음이든다 (n = 248) n 은해당문항의유효응답자수임 매우그렇다 95(38.3) 대체로그렇다 68(27.4) 대체로아니다 15( 6.1) 전혀아니다 41(16.5) 나와해당되지않는상황이다 29(11.7) 표 51. 주변인들에의한감염사실누설경험 응답내용명 (%) 의사에의한누설경험 55(45.5) 동료감염인에의한누설경험 52(40.9) 병원직원에의한누설경험 49(40.4) 보건소담당자에의한누설경험 49(40.4) 간호사에의한누설경험 24(20.2) 친구에의한누설경험 23(20.7) 형제, 자매에의한누설경험 19(16.7) 보건소담당자이외의기타공무원에의한누설경험 15(13.4) 배우자또는애인에의한누설경험 13(12.5) 부모에의한누설경험 11(10.3) 성직자에의한누설경험 11(10.3) 직장동료에의한누설경험 6( 5.8) 기타주변인에의한누설경험 2( 2.0) 친척에의한누설경험 2( 2.0) 자녀에의한누설경험 0( 0) 7) 일상적삶의어려움응답자들은일상적삶에서의가장어려운문제로경제적곤란 (66명, 26.6%), 건강악화에대한불안 (44명, 17.7%), 감염사실의누설에대한걱정 (31명, 12.5%), 가족들로부터의외면 (24명, 9.7%), 실직의위협 (22명, 8.9%), 스스로에대한자책감 (12명, 4.8%) 순으로꼽았다

188 표 52. 일상적삶에서의가장큰어려움 응답내용 명 (%) 경제적곤란 66(26.6) 건강악화에대한불안감 44(17.7) 감염사실이주위에알려질까하는걱정 31(12.5) 가족들로부터의외면 24( 9.7) 직장을잃을까하는걱정 22( 8.9) HIV 감염인과관련한언론의자극적인보도 14( 5.7) 나로인한가족의고통 12( 4.8) 스스로에대한자책감 12( 4.8) 의료기관에서의냉대와차별 7( 2.8) 주변인으로부터의차별과소외 6( 2.4) 의료기관이용의불편 4( 1.6) 항바이러스약의부작용 3( 1.2) 항바이러스약복용의불편 3( 1.2) 8) 국가에대한요구사항 HIV 감염이후지금까지응답자들이이용한경험이있는보건복지서비스의종류로는재가복지서비스, 간병, 건강상담, 생활보조금지급, 일상생활상담순으로나타났으며인권침해를당했을경우이의구제상담을받은적이있는경우는 16명 (13.2%) 에불과하였다. HIV 감염인의삶의질향상을위해가장시급한정부정책으로는예상과달리생활보조금지원확대 (49명, 19.4%), 진료비지원범위확대 (38명, 15.1%) 보다 HIV에대한인식변화를위해대국민교육홍보의강화를요구한경우가많았다 (87명, 34.5%). 마찬가지로정부정책의가장큰문제점으로일반국민들로하여금 HIV 감염인에대한편견이심화 / 고착되게홍보 (84명, 33.6%), HIV 감염인을관리대상으로만간주 (78명, 31.2%) 순으로꼽았다

189 표 53. 이용경험이있는의료복지서비스의종류 응답내용 명 (%) 재가복지서비스 ( 식료품지원등 ) 85(60.3) 건강상담 70(48.0) 생활보조금지원 59(43.4) 일상생활상담 57(40.7) 간병 / 홈케어 54(42.2) 인권침해구제상담 16(13.2) 기타 18(15.8) 표 54. HIV 감염인의삶의질향상을위해가장필요한정책 / 프로그램 응답내용 명 (%) HIV 감염인에대한인식변화를위한국민교육홍보 87(34.5) 생활보조금지원확대 49(19.4) 진료비지원범위확대 38(15.1) 직업교육훈련및직장알선 31(12.3) HIV 감염인인권보호를위한관련법률의개폐 ( 改廢 ) 24( 9.5) 전문상담서비스 22( 8.7) 기타 1( 0.4) 표 55. 정부 HIV/AIDS 관련정책의가장큰문제점 응답내용 명 (%) 일반국민들의 HIV 감염인에대한편견이심화 / 고착되게홍보하고있다 84(33.6) HIV 감염인을관리대상으로만생각하고있다 78(31.2) HIV 감염인에대한보호 / 지원의지가미약하다 68(27.2) 몰인권적인후천성면역결핍증예방법을두고있다 17( 6.8) 보건소의업무지침등몰인권적인행정이문제이다 3( 1.2)

190 9) 건강상태와삶의질수준 (1) 건강상태응답자들이가장최근받았던면역세포 (CD4 T 임파구 ) 검사상수치가 500/mm 3 이상의정상수준을보였던경우는 17.3%(37명 ) 이었으며나머지는면역저하상태였다. 200/mm 3 이하로면역저하가심한응답자는전체의 18.7%(40명 ) 였다. 응답자들의 44.9% 는기회감염질환에이환된적이있었으며, 73.9% 가항바이러스제제를투여받았던경험이있거나현재투여받고있다고하였다. 항바이러스제제를투여받고있는응답자의 78.2% 는치료를요할정도의부작용을경험하고있는것으로나타났다. 표 56. 가장최근에측정한면역수치 (CD4) 응답내용명 (%) 200 미만 40(18.7) 200~350 미만 68(23.0) 350~500 미만 69(28.5) 500 이상 37(17.3) 표 57. 기회감염증이환경험 응답내용 명 (%) 있다 105(44.9) 없다 70(29.9) 기회질환은아니지만감기등병에잘걸린다 59(25.2) 표 58. 감염후질병으로인한입원경험 응답내용명 (%) 없다 122(53.0) 있다 108(46.7)

191 표 59. 항-HIV 제제복용경험 응답내용 명 (%) 복용한적있다 170(73.9) 복용한적없다 60(26.1) 표 60. 항 -HIV 제제에대한부작용경험 응답내용 명 (%) 있다 140(78.2) 없다 39(21.8) 표 61. 항-HIV 제제에의한부작용지속기간 응답내용 명 (%) 1개월미만 44(30.2) 3개월미만 35(24.0) 6개월미만 24(16.4) 1년미만 21(14.4) 복용을시작한지 1년이넘었고부작용이현재까지계속되고있다 22(15.1) 표 62. 항-HIV 제제에의한부작용의불편정도 응답내용 명 (%) 구토나설사가장기간계속되었다 56(38.6) 응급실에갔거나입원하였다 35(24.1) 밥을먹는것이어려웠다 26(17.9) 입원을하지는않았지만계속누워서지내야했다 18(12.4) 서있거나걷는것조차어려웠다 9( 6.2)

192 (2) 삶의질 SF-36을이용하여 HIV 감염인의삶의질을평가하였다. SF-36은원래만성질환자의전반적인건강상태를평가하여치료효과를파악하기위한목적으로개발된도구이며, 현재타당성이인정되어환자의건강수준변화정도를측정하는데많이활용되고있다. 본도구는신체적기능 (physical function) 10문항, 신체적문제로인한활동제한 (role limitation due to physical problem) 4문항, 신체통증 (bodily pain) 2문항, 사회적기능 (social functioning) 2문항, 정신건강 (general mental health) 5문항, 정서적문제로인한활동제한 (role limitation due to emotional problem) 3문항, 활력증후 (vitality) 4문항, 일반적인건강상태에대한인식 (general health perceptions) 5문항등 35문항과환자스스로자신의일반적건강상태를평가하는문항등총 36문항으로구성되어있다. 그중스스로인식하는일반적건강수준등 2문항을제외하여 8영역총 34문항으로평가하였다. 본연구에서는표준화된도구에의하여 HIV 감염인의삶의질수준을계량화하는것자체가목적은아니고, 삶의질을구성하는여러가지신체적기능및활동요소중 HIV 감염인에게특히문제가되는영역이어떤부분인지를규명하고자한것이었다. 영역별삶의질점수는 Ware와 Sherbourne(1992) 이제시한 Likert 척도를 100점기준으로점수의가중치를주어계산하였다. 이렇게점수화한각문항을항목별로합산하였으며합산한점수는 100점을기준으로환산하였다. 따라서각항목에서최고의점수를받은 100점의경우는매우건강한상태를의미한다. 응답한 HIV 감염인의전체적인삶의질수준은평균 47.9점에불과한것으로나타났다. 이는 HIV 감염과질병경과, 사망위험도, 의료이용도등여러측면에서유사성이있는청장년층당뇨환자를대상으로우리나라연구자들이최근평가한결과에서의 66.5점 ( 박봉숙등, 2005) 과큰차이를보이는것이다. 체감하는통증의정도는청장년당뇨환자들과별차이가없음에도불구하고 일반적건강수준에대한주관적인식 과 신체적역할수행 이불량한상태이며 정서적역할수행 정도가극도로위축상태임을보였다

193 HIV 감염인의삶의질수준은감염으로인한건강상태의악화등에따라더 욱낮아지는경향을뚜렷이보이고있다 ( 그림 4 & 5). 그림 4. HIV 감염인과청장년당뇨환자의삶의질수준비교 그림 5. HIV 감염인으로서의생애주기에따른삶의질수준비교

194 표 63. 응답자들의신체기능 격렬한활동 ( 예 : 달리기, 무거운짐들기, 격렬한운동에참여하기 ) 다소힘든활동 ( 예 : 탁자옮기기, 비로방쓸기, 한두시간산보하기, 자전거타기 ) 조금무거운시장바구니를들거나운반하는것 계단으로여러층걸어올라가는것 계단으로한층걸어올라가는것 허리를굽히는것, 무릎끓는것, 또는허리와무릎을동시에굽히는것 1 킬로미터이상걷는것 200~300 미터정도걷는것 100 미터정도걷는것 혼자목욕하거나, 또는옷갈아입는것 응답내용명 (%) 전혀불편하지않음 45(21.0) 조금불편함 99(46.3) 많이불편함 70(32.7) 전혀불편하지않음 99(46.5) 조금불편함 84(39.4) 많이불편함 30(14.1) 전혀불편하지않음 108(50.5) 조금불편함 86(40.2) 많이불편함 20( 9.4) 전혀불편하지않음 66(31.0) 조금불편함 102(47.9) 많이불편함 45(21.1) 전혀불편하지않음 135(64.0) 조금불편함 62(29.4) 많이불편함 14( 6.6) 전혀불편하지않음 127(59.4) 조금불편함 64(29.9) 많이불편함 23(10.8) 전혀불편하지않음 74(34.7) 조금불편함 96(45.1) 많이불편함 43(20.2) 전혀불편하지않음 140(65.7) 조금불편함 58(27.2) 많이불편함 15( 7.0) 전혀불편하지않음 172(80.8) 조금불편함 32(15.0) 많이불편함 9( 4.2) 전혀불편하지않음 175(81.8) 조금불편함 26(12.2) 많이불편함 13( 6.1)

195 표 64. 응답자들의신체적건강문제로인한활동제한 응답내용 명 (%) 내가일을하고싶어했던것보다적게했다 그렇다 128(62.4) 아니다 77(37.6) 일이나다른일상적인활동중에서할수없는그렇다 113(55.1) 것이있었다 아니다 92(44.9) 일이나다른일상적인활동을하는데어려움이그렇다 116(57.1) 있었다 아니다 87(42.9) 일이나다른일상적인활동으로보내는시간을그렇다 103(50.2) 줄였다 아니다 102(49.8) 표 65. 응답자들의신체적, 정서적문제로인한활동제한 내가일을하고싶어했던것보다적게했다 일이나다른일상적인활동을하는데평소처럼주의를기울이지못했다 일이나다른일상적인활동으로보내는시간을줄였다 응답내용명 (%) 그렇다 153(73.6) 아니다 55(26.4) 그렇다 145(69.7) 아니다 63(30.3) 그렇다 137(68.9) 아니다 71(34.1) 표 66. 응답자들의신체적 / 정신적건강문제로인한사회적기능의제한 응답내용 명 (%) 전혀없었다 51(22.0) 약간있었다 97(41.8) 어느정도있었다 36(15.5) 많이있었다 34(14.7) 대단히극심했었다 14( 6.0)

196 표 67. 응답자들의신체적 / 정신적건강문제로인한사회적기능의제한빈도 응답내용 명 (%) 항상그랬다 31(13.0) 대부분그랬다 44(18.9) 때때로그랬다 53(22.8) 드물게그랬다 60(25.8) 전혀그렇지않았다 45(19.3) 표 68. 응답자들의신체통증 응답내용 명 (%) 전혀없었다 68(38.4) 아주가벼운통증이있었다 65(28.0) 가벼운통증이있었다 24(10.3) 어느정도통증이있었다 38(16.4) 심한통증이있었다 16( 6.9) 표 69. 응답자들의신체적통증으로인한활동제한경험 응답내용 명 (%) 전혀없었다 84(36.4) 약간있었다 70(30.3) 어느정도있었다 39(16.9) 많이있었다 34(14.7) 대단히극심했었다 4( 1.7) 표 70. 응답자들의활력및정신건강수준 응답내용명 (%) 전혀그렇지않았다 84(35.9) 드물게그랬다 48(20.5) 귀하는원기왕성하다고느꼈습니까? 때때로그랬다 44(18.8) 자주그랬다 24(10.3)

197 귀하는아주초조했습니까? 귀하는아무것도당신을즐겁게할수없을정도로기분이저조했습니까? 귀하는차분하고평온하다고느끼셨습니까? 귀하는활력이넘쳤습니까? 귀하는마음이많이상하고우울했었습니까? 귀하는완전히지쳤습니까? 대부분그랬다 27(11.5) 항상그랬다 7( 3.0) 전혀그렇지않았다 34(14.6) 드물게그랬다 77(33.1) 때때로그랬다 52(22.3) 자주그랬다 26(11.2) 대부분그랬다 17( 7.3) 항상그랬다 27(11.6) 전혀그렇지않았다 38(16.3) 드물게그랬다 60(25.8) 때때로그랬다 67(28.8) 자주그랬다 28(12.0) 대부분그랬다 19( 8.2) 항상그랬다 21( 9.0) 전혀그렇지않았다 49(21.0) 드물게그랬다 64(27.5) 때때로그랬다 54(23.2) 자주그랬다 29(12.5) 대부분그랬다 24(10.3) 항상그랬다 13( 5.6) 전혀그렇지않았다 84(36.4) 드물게그랬다 36(15.6) 때때로그랬다 52(22.5) 자주그랬다 21( 9.1) 대부분그랬다 25(10.8) 항상그랬다 13( 5.6) 전혀그렇지않았다 23( 9.9) 드물게그랬다 55(23.6) 때때로그랬다 78(33.5) 자주그랬다 26(11.2) 대부분그랬다 20( 8.6) 항상그랬다 31(13.3) 전혀그렇지않았다 40(17.3) 드물게그랬다 76(32.9) 때때로그랬다 40(17.3)

198 귀하는행복했었습니까? 귀하는피곤함을느꼈습니까? 자주그랬다 12( 5.2) 대부분그랬다 27(11.7) 항상그랬다 36(15.6) 전혀그렇지않았다 67(28.8) 드물게그랬다 51(21.9) 때때로그랬다 54(23.2) 자주그랬다 32( 8.6) 대부분그랬다 20( 8.6) 항상그랬다 9( 3.9) 전혀그렇지않았다 15( 6.5) 드물게그랬다 39(16.9) 때때로그랬다 50(21.7) 자주그랬다 51(22.1) 대부분그랬다 20( 8.7) 항상그랬다 56(24.2) 표 71. 응답자들의건강상태에대한주관적인식수준 응답내용 명 (%) 확실히아니다 7( 3.0) 대체로아니다 27(11.5) 나는다른사람보다쉽게병에걸리는잘모르겠다 68(29.1) 것같다대체로그렇다 87(37.2) 확실히그렇다 44(18.8) 확실히아니다 47(20.2) 대체로아니다 63(27.0) 나는내가아는다른사람들만큼건강하잘모르겠다 54(23.2) 다대체로그렇다 60(25.8) 확실히그렇다 9( 3.9) 확실히아니다 8( 3.4) 대체로아니다 25(10.7) 나는내건강이점점나빠질것이라고잘모르겠다 51(21.9) 예상한다대체로그렇다 95(40.8) 확실히그렇다 54(23.2) 나의건강상태는최고로좋다 확실히아니다 76(32.6)

199 대체로아니다 73(31.3) 잘모르겠다 54(23.2) 대체로그렇다 24(10.3) 확실히그렇다 6( 2.6) 표 72. 응답자들의동반장애유무 응답내용 명 (%) 없다 135(58.7) 있다 95(41.3) 표 73. 동반장애가있을경우 HIV 감염과의관련성여부 응답내용 명 (%) 그렇다 79(82.3) 아니다 17(17.7) 표 74. 응답자들이갖고있는장애의종류 응답내용 명 (%) 청력의손상 15(18.6) 편마비 11(13.8) 약시 9(11.3) 실명 4( 5.0) 하반신마비 2( 2.5) 기타 39(48.8) 10) HIV 감염인으로서의생애주기와감염경과기간에따른인권의 영역별침해경험 HIV 감염인으로서의생애주기를정상면역, 면역저하, AIDS 발병단계로구분할 때각단계에속한응답자들의감염사실누설 ( 사생활침해 ), 신체의자유침해 ( 보 건기관으로부터의일방적인역학조사날짜통보, 주변인을통한행방추적 ),

200 스스로의낙인실태 ( 감염으로인하여가족과의소통을스스로단절시키거나교제조차안하려결심한상태 ) 는뚜렷한차이를보이지않았다. 그러나의료기관에서의차별경험 (P=0.026) 과경제적빈곤 ( 최저생계비수준이하의월소득 ) 상태로의전락 (P<0.001) 은세집단간통계적으로유의한차이를보였다 ( 그림 6). 그림 6. HIV 감염인으로서의생애주기에따른인권의각영역별피해경험 감염확인후경과기간에따른인권의영역별침해현황은그림 7과같다. 감염후경과기간이길어질수록감염사실누설경험, 의료기관에서의차별경험, 경제적빈곤상태로의전락이유의하게많아지는것으로나타났다 ( 각각 P<0.001, P=0.025, P=0.013) 그림 7. HIV 감염경과기간에따른인권의각영역별피해경험

201 Ⅹ. 정책제언 이미국내에토착화된 HIV 감염은그증가속도가더욱가속화될것이며, HIV/AIDS 에대한사회의그릇된인식과국가의역할수행미흡등으로인하여 HIV 감염인이인권의사각지대에방치되고있다는점에는별이견이없다. 본연구는그간일각에서제기되어온 HIV 감염인의인권문제가얼마나심각하게만연하고있는지를평가하여 HIV 감염인의인권보호를위한정책개발의근거를제공하는것을주목적으로수행되었다. 주요연구방법은선행연구논문과신문기사분석을포함한문헌고찰, 심층면접, 설문조사, 보건소방문조사, 일반개업의등을대상으로한 HIV/AIDS 경험및지식평가등이었다. 본 HIV 감염인인권상황실태조사를통해그간산발적으로제기되어온인권문제가만연하고있음이확인되었다. HIV 감염인이일상적삶중에느끼는가장어려운문제로경제적곤란, 건강악화에대한불안, 가족들로부터의외면, 실직의위협, 감염사실의누설에대한걱정, 스스로에대한자책감순으로꼽았다. 즉 HIV 감염인의인권문제는감염인과주변인, 감염인과사회, 감염인과국가의관계와같이사회의전영역에걸쳐일어나고있으며, 자기낙인에의한스스로의인권침해도우려할만한수준인것으로나타났다. 본연구진은일반인및보건의료인의 HIV에대한그릇된편견, 관련법규및보건기관업무지침의문제점, 사회적약자로서의 HIV 감염인에대한의료 복지서비스의취약이우선적으로보완 개선되어야할정책과제라고판단하였다. 1. HIV 감염인의인권보장을위한대중홍보및보건의료인교육 HIV 감염인의인권유린을허용하는사회적분위기는일부 HIV 감염인의 일탈행위를조장하기도하며이는다시 HIV 감염인에대한인권침해를강 화하는계기가되는등악순환이반복되기도한다. 이렇듯 HIV 감염인이겪

202 고있는다양한인권침해현상과그원인들은상호복잡하게얽혀있어일목요연한정리와해법도출이쉽지않다. 다만, 보건의료인을포함한우리사회구성원들대다수가 HIV/AIDS에대하여정확한지식과합리적태도를갖게된다면 HIV 감염인의인권수준은점차향상될것이며, HIV 감염인의인권을위협하는여러요소들도자연스레개선될수있을것이다. 실제 HIV/AIDS에대한편견과차별이해소될수있도록정부차원의대중홍보가강화되어야한다는것이 HIV 감염인이가장소망하는정부정책으로확인되었다. HIV 감염인이빈번히호소하고있는의료기관에서의차별, 보건소의모욕적인처사와사생활침해도결국은보건의료인들에대한적절한직무교육이이루어지지않고있는것이핵심적인원인이되고있다. 따라서 HIV 감염인의인권보장을위한대중홍보와보건의료인에대한직무교육이대폭강화되어야할것이다. 1) 편견과차별해소를위한대중홍보의방향전환우리나라의 HIV/AIDS 관련대중홍보는비감염인의감염예방을위한콘돔사용캠페인에국한되고있다고해도과언이아닐것이다. HIV/AIDS에대한편견과차별해소를일차적목적으로하는대중홍보는 HIV 감염인의인권향상은물론비감염인의감염예방에도기여할수있을것이다. 이러한목적으로실시되고있는아래의미국과브라질공익광고내용은우리에게시사하는바가크다. AIDS에대한편견과차별을해소하기위한홍보전략으로미국의 NBA농구스타이며 HIV 감염인인매직존슨과 NBA로진출한중국의농구스타야오밍을모델로하여 2004년도에제작된공익광고임 광고를통하여전달하고자하는메시지주요내용은다음과같음 - AIDS 환자를겁내지마세요! - AIDS에대한지식을배우기만하면감염을막을수있으며, HIV 감염인은도움을받아야함 - 이광고에서는두농구스타가함께농구를하는것은물론껴안거나식사하는장면을담고있음. 이는 HIV 감염인과일상생활을같이하더라도

203 감염되지않는다는사실을알리기위함임 그림 8. 미국의 HIV/AIDS 공익광고 AIDS 환자를겁내지마세요 AIDS에대한편견과차별을해소하기위한브라질의공익광고임 광고의주요내용은다음과같음 - AIDS 환자가여기에앉았었다 라는문구가붙은의자에사람들의보이는반응을통해 AIDS에대한편견을고발하고있음 - 편견으로부터는거리를두되, 사람으로부터거리를두지마세요! 편견은치료될수있습니다! 라고호소하고있음 그림 9. 브라질의 HIV/AIDS 공익광고 AIDS 환자에대한편견깨기