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희경 장
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1 정책 OECD 국가장애출현율산출기준과 장애개념관계성연구 : 한국, 호주, 독일, 프랑스를중심으로

2 본보고서의연구내용은연구진의의견으로 ( 재 ) 한국장애인개발원의 공식적인의견과는다를수있습니다.

3 연구진 연구책임 : 조윤화 ( 한국장애인개발원조사패널팀부연구위원 ) 공동연구원 : 서욱영 ( 한국장애인개발원정책연구실연구 1 팀연구원 ) 해외자문 독일 : 김용진 ( 도르트문트 (Dortmund) 대학특수교육학박사 ) 프랑스 : 오윤지 ( 파리 12 대학노인복지학박사수료 ) 자문위원 김태완 ( 한국보건사회연구원소득보장정책연구실연구위원 ) 오욱찬 ( 한국보건사회연구원사회서비스정책연구실장애인복지연구센터부연구위원 ) 윤상용 ( 충북대학교아동복지학과교수 ) 이문희 ( 한국장애인단체총연맹사무차장 ) 조현수 ( 전국장애인차별철폐연대정책실장 )

5 æ 발간사 장애개념의패러다임은의학적모델에서사회적모델과자립생활패러다임으로 바뀌었습니다. 장애개념의변화는국제적으로 장애가무엇인가 를정의내리는 법률과제도를변화시키고있습니다. 세계보건기구 (World Health Organization; WHO) 에서 2001 년승인된국제기능장애건강분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health; ICF) 는 장애 를개인적, 사회적, 물리적차원의다차원적인요인들간상호작용에의한것으로보고있습니다. 국제사회는이러한 ICF 개념을도입하여장애관련통계산출기준을마련하기 위해부단히노력해왔습니다. 그러나한국은아직까지의학적기준의장애개념이 통용되고있으며, 동개념하에장애출현율을산출하고있습니다. 장애출현율은각국가에서장애를바라보는시각이그대로반영되어있습니다. 국제적으로장애출현율을비교하기전에국가별장애개념논의가우선적으로이루 어져야하는이유가여기에있습니다. 본연구는경제협력개발기구 (Organization for Economic Cooperation and Development; OECD) 국가들중한국, 호주, 독일, 프랑스에서사용하는장애출현율 산출기준과장애개념간관계성을구체적으로살펴보았습니다. 이는 2019 년장애등급제폐지에앞서장애개념을재검토하고, 한국장애출현율산출의문제점을이슈화함으로써다양한측면에서개선점을도출하였다는데의미가있습니다. 장애개념과장애출현율에관한논의는장애인복지총량및예산에귀결되는것이므로더욱갚진연구라할수있습니다.

6 본연구를위해귀한의견을주신자문위원과해외전문가그리고연구진에게 감사의뜻을보냅니다. 마지막으로본연구에제안된장애출현율개선방안이기술적논의에그치지 않고, 장애인삶과그리고장애개념의근본적인변화에영향을주기를기대합 니다 년 10 월 한국장애인개발원원장최경숙

æ 목차 연구요약 ⅶ Ⅰ. 서론 1 1. 연구목적및필요성 3 2. 연구범위및연구방법 6 1) 연구범위 6 2) 연구방법 7 3) 연구추진체계 7 Ⅱ. 장애개념과측정에대한이론적논의 9 1. 장애관점및모델 11 2. 장애개념 12 3.

7 æ 목차 연구요약 ⅶ Ⅰ. 서론 1 1. 연구목적및필요성 3 2. 연구범위및연구방법 6 1) 연구범위 6 2) 연구방법 7 3) 연구추진체계 7 Ⅱ. 장애개념과측정에대한이론적논의 9 1. 장애관점및모델 장애개념 장애측정 13 1) 장애측정방법 13 2) 국제비교를위한장애측정틀 15 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출기준 OECD 국가의장애개념및장애출현율산출기준개괄 35 1) OECD 국가의법정정의 35 2) OECD 국가의장애출현율산출방식 37 3) 분석틀 한국 43 1) 법정정의 43 2) 통계적정의 53 3) 소결 73 i

8 3. 호주 78 1) 법정정의 78 2) 통계적정의 88 3) 소결 독일 103 1) 법정정의 103 2) 통계적정의 110 3) 소결 프랑스 129 1) 법정정의 129 2) 통계적정의 136 3) 소결 154 Ⅳ. 결론및정책제언 결론 정책제언 165 1) 개념적측면 165 2) 구조적측면 166 3) 기술적측면 170 참고문헌 177 ii

æ 표목차 < 표 Ⅱ- 1> 장애에대한서로다른정의, 기준, 목적, 동인 13 < 표 Ⅱ- 2> ICF의개요 17 < 표 Ⅱ- 3> 장애에관한워싱턴그룹의간이형질문지 18 < 표 Ⅱ- 4> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 시각영역 19 < 표 Ⅱ- 5> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 이동성영역 21 < 표 Ⅱ- 6> WHODAS 2.

9 æ 표목차 < 표 Ⅱ- 1> 장애에대한서로다른정의, 기준, 목적, 동인 13 < 표 Ⅱ- 2> ICF의개요 17 < 표 Ⅱ- 3> 장애에관한워싱턴그룹의간이형질문지 18 < 표 Ⅱ- 4> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 시각영역 19 < 표 Ⅱ- 5> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 이동성영역 21 < 표 Ⅱ- 6> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 25 < 표 Ⅱ- 7> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 인지영역 26 < 표 Ⅱ- 8> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 이동성영역 27 < 표 Ⅱ- 9> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 사회참여영역 27 < 표 Ⅱ-10> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 추가질문 29 < 표 Ⅱ-11> 장애에관한워싱턴그룹의간이형질문지 30 < 표 Ⅱ-12> 국제활동제한지표 (GALI) 의선택적추가질문 31 < 표 Ⅲ-1> OECD 국가별국가통계용장애개념에대한조작적정의 39 < 표 Ⅲ-2> 본연구의 법정장애정의 분류기준 42 < 표 Ⅲ-3> 장애인의분류 44 < 표 Ⅲ-4> 국민연금및산재보험장애개념 48 < 표 Ⅲ-5> 상이등급판정이가능한국가유공자 51 < 표 Ⅲ-6> 2014년장애인실태조사 가구및판별조사표의법정장애문항 53 < 표 Ⅲ-7> 국내장애출현율의조작적정의 55 < 표 Ⅲ-8> 국내장애출현율산출방식 55 < 표 Ⅲ-9> 장애인구및출현율 56 < 표 Ⅲ-10> 인구주택총조사활동제약질문연혁 (2005년, 2010년, 2015년 ) 57 < 표 Ⅲ-11> 활동제약, 일상생활및사회활동제약 의조작적정의 (2015 년기준 ) 59 < 표 Ⅲ-12> 활동제약, 일상생활및사회활동제약 비율산출방식 59 < 표 Ⅲ-13> 활동제약유형별인구및활동제약인구비율 (2015년기준 ) 60 < 표 Ⅲ-14> 일상생활 및 사회활동제약 유형별인구및제약인구비율 (2015 년기준 ) 61 < 표 Ⅲ-15> 가계금융 복지조사 활동제약 질문연혁 62 iii

10 < 표 Ⅲ-16> 가계금융 복지조사 활동제약 의조작적정의 64 < 표 Ⅲ-17> 활동제약인구비율산출방식 (2012년기준 ) 65 < 표 Ⅲ-18> 가계금융 복지조사 -활동제약유형별인구및활동제약인구비율 (2012 년 ) 65 < 표 Ⅲ-19> 국민건강 영양조사 활동제한및삶의질 질문 66 < 표 Ⅲ-20> 국민건강 영양조사 활동제한 조작적정의 68 < 표 Ⅲ-21> 국민건강영양조사 활동제한 인구 68 < 표 Ⅲ-22> 지역사회건강조사 활동제한및삶의질 질문 69 < 표 Ⅲ-23> 지역사회건강조사 활동제한및삶의질 조작적정의 71 < 표 Ⅲ-24> 지역사회건강조사 삶의질 결과 71 < 표 Ⅲ-25> 행정적장애인 의조작적정의 72 < 표 Ⅲ-26> 행정적장애인 의비율산출방식 72 < 표 Ⅲ-27> 행정적장애인 산출결과 73 < 표 Ⅲ-28> 주요기준에따른장애출현율 75 < 표 Ⅲ-29> 사회조사및인구센서스등장애출현율 77 < 표 Ⅲ-30> NDIS 이용체크리스트 85 < 표 Ⅲ-31> 호주의제한, 제약, 활동그리고과업 90 < 표 Ⅲ-32> 호주의 19개장애내용및범주 92 < 표 Ⅲ-33> 호주의장애출현율조작적정의 93 < 표 Ⅲ-34> 호주의장애출현율산출방식 93 < 표 Ⅲ-35> 장애여부를판단하기위한질문 (screening) 94 < 표 Ⅲ-36> 핵심활동제한 (Core Activity limitations) 중자기관리부분 96 < 표 Ⅲ-37> 호주의핵심활동 (Core activity) 수준 97 < 표 Ⅲ-38> 도움이필요한정도 99 < 표 Ⅲ-39> 도움이필요한정도 100 < 표 Ⅲ-40> 장애정의비교 102 < 표 Ⅲ-41> 피부및안면에관한장애평가기준 107 < 표 Ⅲ-42> 돌봄급여체계 110 < 표 Ⅲ-43> EU-SILC 활동제약 문항 113 < 표 Ⅲ-44> EHIS 문항 114 < 표 Ⅲ-45> EU-EHSIS 질문내용 115 < 표 Ⅲ-46> 이동관련질문문항및응답문항 117 < 표 Ⅲ-47> EU-SILC 장애출현율조작적정의 118 iv

< 표 Ⅲ-48> EU-SILC 의장애출현율산출방식 118 < 표 Ⅲ-49> EU-SILC 의장애출현율 (16세이상 ) 119 < 표 Ⅲ-50> EU-SILC 의장애출현율 (16-64세) 120 < 표 Ⅲ-51> 독일의장애출현율조작적정의 122 < 표 Ⅲ-52> 독일의장애출현율산출방식 123 < 표 Ⅲ-53> 중증장애인수 - 연도별, 성별, 연령별 123

11 < 표 Ⅲ-48> EU-SILC 의장애출현율산출방식 118 < 표 Ⅲ-49> EU-SILC 의장애출현율 (16세이상 ) 119 < 표 Ⅲ-50> EU-SILC 의장애출현율 (16-64세) 120 < 표 Ⅲ-51> 독일의장애출현율조작적정의 122 < 표 Ⅲ-52> 독일의장애출현율산출방식 123 < 표 Ⅲ-53> 중증장애인수 - 연도별, 성별, 연령별 123 < 표 Ⅲ-54> 중증장애인수 - 연도별, 장애정도 (GdB) 별, 장애유형별 125 < 표 Ⅲ-55> 중증장애인수 - 장애정도 (GdB) 장애유형 (2015년) 125 < 표 Ⅲ-56> 독일의장애개념의법정정의및통계적정의 127 < 표 Ⅲ-57> 장애유형에따른장애등급예 131 < 표 Ⅲ-58> 가족상황에따른소득액한도기준 (2018년현재 ) 134 < 표 Ⅲ-59> EU-LFS 장애출현율조작적정의 139 < 표 Ⅲ-60> EU-LFS의장애출현율산출방식 139 < 표 Ⅲ-61> EU-LFS의장애출현율 (2011) 140 < 표 Ⅲ-62> 행정적대상자기준 142 < 표 Ⅲ-63> Dares 장애인고용과실업 질문 144 < 표 Ⅲ-64> 프랑스장애출현율조작적정의 (2013년기준 ) 148 < 표 Ⅲ-65> 프랑스의장애출현율산출방식 148 < 표 Ⅲ-66> 프랑스의장애인구 ( ) 149 < 표 Ⅲ-67> 장애와건강 (Handicap et santé) 조사의 장애인구 유형기준 150 < 표 Ⅲ-68> 장애와건강 (Handicap et santé) 조사의 장애인구 조사문항 151 < 표 Ⅲ-69> 장애위험접근유형세가지지표 152 < 표 Ⅲ-70> 장애위험률산출방식 153 < 표 Ⅲ-71> 프랑스장애법정정의및통계적정의 156 < 표 Ⅳ-1> 사회조사및인구센서스등장애출현율 164 < 표 Ⅳ-2> 장애인권리보장및복지지원에관한법률 ( 안 ) 165 < 표 Ⅳ-3> 주요법률개정 ( 안 ) 166 < 표 Ⅳ-4> 한국장애출현율조사를위한구상 ( 안 ) 167 < 표 Ⅳ-5> 장애관련통계확대방안 ( 안 ) 169 < 표 Ⅳ-6> 인구주택총조사설문개선 ( 안 ) 172 < 표 Ⅳ-7> 장애통계관련 활동제약 질문개선 ( 안 ) 175 v

12 æ 그림목차 [ 그림 Ⅰ-1] OECD 국가의 20-64세장애인의출현율 3 [ 그림 Ⅰ-2] 연구추진체계 8 [ 그림 Ⅲ-1] 호주의장애출현율 98 [ 그림 Ⅲ-2] 장애와건강조사 (HSM) 장애위험접근분류기준법에따른인구교차 153 vi

13 연구요약

15 Ⅰ. 서론 1. 연구목적및필요성 2017 년현재한국장애출현율은 5.39% 로 ( 보건복지부 한국보건사회연구원, 2017a) 이는 OECD 의평균장애출현율인 15.2%( 이수용외, 2017) 와비교하면상당히낮은수치임 이러한결과는 한국장애출현은 OECD 국가보다낮다 는해석적오류를낳을수있고, 많은문헌들에서이를강조해왔음 장애측정결과는장애정의, 근거법, 측정목적, 분석대상에따라다르기때문에기존의장애출현율에대한국제비교가타당한지에대한근본적인검토가필요함 본연구는이에대한이론적이고실증적인근거를마련하기위해장애개념및장애측정도구를살펴보고, OECD 국가들의장애출현율산출기준을개괄적으로조사하고자함 국가들중 활동제약 을기준으로장애출현율을산출하고있는호주, 독일, 프랑스국가들을선정하여, 장애출현율근거가되는법정개념, 통계적개념을구체적으로살펴봄 이러한과정을통해도출된시사점을토대로한국장애출현율산출방식및장애개념적용가능성을논의하고, 향후한국장애출현율산출방식및장애개념개선방안을제안하고자함 2. 연구범위및연구방법 본연구는아래와같이총 4개의장으로구성됨 -1장은연구의필요성과목적을명시하고, 연구추진계획과함께연구범위와연구수행방법을다루고있음 -2장에서는국내외문헌을통해다양한장애개념및측정관련이론, 모델및관점, 국제통용장애측정을위한국제적노력과최근동향제시, 장애개 ix

16 념과측정에관한선행연구에대한체계적검토를수행함 -3장은 OECD 국가들을대상으로국가통계용장애출현율을위한장애개념및산출방식을구체적으로살펴보고자함 -이에 OECD 국가들중 ICF 장애개념의주요요인인 활동제약 을기준으로장애출현율을측정하고있는호주, 독일, 프랑스를선정하여, 국가별 법정장애개념 과 통계적장애개념 으로구분하여장애출현율과장애개념간관계성을분석하고자함 -4장결론및제언부분에서는국가별장애출현율비교의의미를고찰하고, 국내장애출현율의문제점을짚어보고시사점을도출하고자함 주요연구방법은국내외문헌검토와해외장애인복지전문가를활용한자료수집이며, 자문회의를통해 OECD 장애출현율산출기준및장애개념간관계를비교분석한결과와시사점에대한자문의견을수렴함 Ⅱ. 장애개념과측정에대한이론적논의 1. 장애관점및모델 장애정의에도움이되어온세가지관점으로손상관점 (Impairment Perspective), 기능적제약관점 (Functional Limitations perspective), 생태학적관점 (Ecological Perspective) 이제시됨 ( 변용찬외, 2006) -손상관점과기능적제약관점은의료적모델에기반하며, 생태학적관점은이에대한비판으로발생하여장애를손상뿐만아니라사회적, 물리적환경에의참여제한등에대한상호작용결과로간주함 장애관점및모델에사회적환경이강조되면서세계보건기구 (WHO) 또한기존의분류체계를지속적으로개발해옴 ( 국제질병분류 (ICD) 에서국제장애분류 (ICIDH) 로, 이후 2001년국제기능장애건강분류 (ICF) 발표 ) 최근장애개념모델은의료적모델과사회적모델의이분법적구분을벗어나통합적모델로전환되고있으며, 장애는신체적손상여부와관계없이개인과 x

17 사회적환경의관계에서의물리적, 제도적, 사회적장벽을의미하는개념으로 인식되고있음 ( 정인영, 윤상용, 2013) 2. 장애개념 Grönvik(2007) 에따른장애정의는대략다섯가지유형으로구분됨 : 1) 기능적정의 (functional definition), 2) 관계적또는환경적정의 (relative or environmental definition), 3) 사회적정의 (social model of disability), 4) 행정적정의 (administrative definition), 5) 주관적정의 (subjective definition) 장애에대한다양한개념정의는각기다른목적에맞게이루어지므로, 때로는특정정의에대한비판을토대로새로운정의가수립될수있음 3. 장애측정 1) 장애측정방법 장애상태는거의이분법적이지않고, 정도 (degree) 에대한것이며, 장애정의는다양한개념들이다양하게조합되면서만들어지므로, 여러요인들을명확하게구별하는것은어렵고, 늘가능한것도아님 (OECD, 2010) OECD(2010) 에서제시한장애정의또는측정방법두가지는자기평가식상태 (self-assessed status) 와법적인상태 (legal status) 임 -자기평가식장애상태 ( 주관적장애개념 ) 는일반적으로가구조사를통해 장기간의건강문제또는일상생활활동을제한하는장애의존재 에대한질문의답을근거로측정됨 -법적인장애상태 ( 객관적장애개념 ) 은수급자격과같은행정적정의에기반하므로대부분행정기록을통해측정됨. 급여수급상태는개인의기능제한이상의것을포함하는개념임 주관적장애와객관적장애모두잘못보고될수있는가능성이있으며, 어떤개념도다른개념보다우위에있지않고, 주제에맞게사용될뿐임 다만장애출현율은자기평가식장애정의를사용하여추정하는것이일반적인 xi

18 데, 행정적장애정의는국가별로, 사회정책영역별로장애정의와기준이다르 고, 예산에제약을받기때문에장애인구를파악하기위한기준으로적절하 지않기때문임 ( 오욱찬, 이재은, 2016) 2) 국제비교를위한장애측정틀 최근몇년간 ICF 모델에기반한장애통계생산의필요성이대두됨에따라장애설문조사연구를표준화하려는시도들이이루어져왔음 ( 변경희외, 2016) 본문에서는다음과같은국제비교를위한장애측정틀을살펴봄 -세계보건기구 (WHO) 의국제기능장애건강분류 (ICF) -장애통계에관한워싱턴그룹 (Washington Group on Disability Statistics; WG) 이제안한측정도구 -WHO 의기능제약평가목록 2.0(WHO Disability Assessment Schedule 2.0; WHODAS 2.0) -국제활동제한지표 (Global Activity Limitation Indicator; GALI) Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출기준 1. OECD 국가의장애개념및장애출현율산출기준개괄 1) OECD 국가의장애법정정의 De Boer 외 (2004) 는장기간장애를위한제도적마련을위해핵심적으로고려해야하는것은근로와장애의관계라고한바있음 근로영역에초점을두고있는장애개념은국가마다다르게정의하고있었는데 ( 노동력상실, 소득활동능력상실, 신체해부학적손상등 ), 이러한장애개념차이는 OECD국가의장애출현율측정에도반영되어나타남 -한국은신체해부학적손상을기준으로장애를측정하기때문에낮은장애출현율을보이고있지만, ICF 장애개념을반영하여 일상생활의제약 과 xii

사회참여제한, 능력 의측면에서측정하고있는국가들은장애출현율이높게산출되고있음 또한각국가의장애개념은장애출현율산출기준뿐만아니라행정적장애인복지대상자기준에직접적영향을주고있음 2) OECD 국가의장애출현율산출기준 OECD(2010) 보고서에서 29개 OECD 가입국의장애출현율을정리한내용을바탕으로국가별통계적장애개념을다섯가지범주로구분한결과아래와같음 -첫째,

19 사회참여제한, 능력 의측면에서측정하고있는국가들은장애출현율이높게산출되고있음 또한각국가의장애개념은장애출현율산출기준뿐만아니라행정적장애인복지대상자기준에직접적영향을주고있음 2) OECD 국가의장애출현율산출기준 OECD(2010) 보고서에서 29개 OECD 가입국의장애출현율을정리한내용을바탕으로국가별통계적장애개념을다섯가지범주로구분한결과아래와같음 -첫째, 장기간의건강문제 ( 덴마크, 노르웨이등 ) -둘째, 법률내장애기준 ( 폴란드, 한국 ) -셋째, 능력 (capacity) 제한 ( 영국, 스위스 ) -넷째, 활동 (activity) 제한 ( 캐나다, 호주제외 EU 국가, 호주 ) -다섯째, 근로에대한제한 ( 미국, 네덜란드 ) 본연구는 OECD 국가중장애출현율의조작적정의가 ICF 장애개념의주요요인인 활동및참여제약 을기준으로하는호주, 프랑스, 독일을선정하여, 국가별장애출현율기준과장애개념간관계를분석하고자함 3) 분석틀 본연구는이론적배경에서제시한 Grönvik(2007) 의장애개념정의를기반으로법정장애개념을 포괄적정의 와 행정적정의 로구분하고, 이외에통계적정의를별도로구분하여제시함 -포괄적정의는국가법률에서 Grönvik(2007) 의 5가지정의중기능적정의, 관계적및환경적정의, 사회적정의, 주관적정의등을포괄적으로포함하여정의내린장애개념으로간주함 -행정적정의에의한장애인은장애인복지정책및서비스등을지원받는대상자이며, 본연구는소득보장측면에서는비기여소득급여를, 사회서비스에서는활동지원제도를포함하도록하여국가별행정적장애정의를비교함 -통계적정의는장애출현율을조사하는데근거가되는장애관련법률이나주요조사의장애개념을통칭함 xiii

2. 한국 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 장애인복지법에따른장애인의정의는 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 임 -다만장애개념을조작적으로정의하는장애등급판정기준은개인의신체적조건이나질병및손상을강조할뿐일상생활이나사회생활에제약을받는경우는장애판정시고려되고있지않음 장애인차별금지법에서금지하는차별행위의사유가되는장애는 신체적

20 2. 한국 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 장애인복지법에따른장애인의정의는 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 임 -다만장애개념을조작적으로정의하는장애등급판정기준은개인의신체적조건이나질병및손상을강조할뿐일상생활이나사회생활에제약을받는경우는장애판정시고려되고있지않음 장애인차별금지법에서금지하는차별행위의사유가되는장애는 신체적 정신적손상또는기능상실이장기간에걸쳐개인의일상또는사회생활에상당한제약을초래하는상태 임 (2) 행정적정의 국민연금법에따른국민연금의장애개념은부상또는질병이완치되었으나신체에남아있는정신적또는육체적손상상태로인하여생긴노동력의손실또는감소를의미함 산업재해보상보험법에따른산재보험은 장해 를 부상또는질병이치유되었으나정신적또는육체적훼손으로인하여노동능력이상실되거나감소된상태 로서업무상의사유에따른부상 질병 장해를뜻함 장애인등에대한특수교육법상의장애개념은명시되어있지않으나동법시행규칙의 특수교육대상자선별검사및진단 평가영역 에근거한평가를통해, 동법률의 10개유형으로구분된자중특수교육을필요로하다고진단및평가된사람을의미함 국가유공자등예우및지원에관한법률적용대상은전투또는이에준하는직무수행, 교육훈련중상이를입고, 이에대한상이등급을판정받은자를의미함 장애인연금은만 18세이상의장애인복지법상등록장애인기준 1급, 2 급, 3급중복장애인을대상으로하며, 이외에소득및재산수준에따라지급여부가결정됨 xiv

21 활동지원제도대상자는만 6 세이상 ~ 만 65 세미만의장애인복지법상등 록 1 급 ~3 급 ( 중복합산장애등급포함 ) 장애인이며, 실제수급자선정기 준은별도의인정조사결과를근거로함 2) 통계적정의 본문에서는 (1) 장애인실태조사, (2) 인구주택총조사, (3) 가계금융 복지조사, (4) 국민건강 영양조사, (5) 지역사회건강조사에서의장애에대한통계적정의, 조작적정의와산출방식을제시함 각조사별통계적정의를간략하게제시하면다음과같음 -( 장애인실태조사 ) 장애출현율산출을위한장애인의통계적정의는장애인복지법상의장애유형과기준에해당되는자임 ( 등록장애인기준아님 ) -( 인구주택총조사 ) 활동제약은 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약으로정의됨. 이외에일상생활및사회활동제약여부도조사함 -( 가계금융 복지조사 ) 활동제약은 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약을의미하고, 이로인한일상생활제약을하위문항으로질문함 -( 국민건강 영양조사 ) 활동제한은현재건강상의문제나신체혹은정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받은자를의미함 -( 지역사회건강조사 ) 활동제한은주관적건강수준, 주관적행복감, 와병경험, 결근 결석경험, 삶의질지수 (EQ-5D) 와관련되어측정됨 이외에행정대상자기준장애인으로는국내장애인관련제도및서비스의행정대상자를기준으로통계적정의와조작적정의및산출방식을제시함 3) 소결 한국은의학적손상중심의장애개념과이를조작적으로정의하는장애판정도구의엄격성은낮은장애출현율에직접적인원인으로작용 한국장애인실태조사에따른장애출현율은장애관련법률에근거한행정적장애인모두를포함하지않음 xv

한국은장애인실태조사를통한장애출현율이외에도인구주택총조사, 가계금융 복지조사, 국민건강영양조사, 지역사회건강조사등에서 장애 와관련하여 활동제한, 일상생활및사회활동제약 등을조사하고있음 인구주택총조사의 활동제약 및 일상생활및사회활동제약 개념은장애인실태조사의엄격한등록장애인개념보다더확장된시각을가지고있음 3.

22 한국은장애인실태조사를통한장애출현율이외에도인구주택총조사, 가계금융 복지조사, 국민건강영양조사, 지역사회건강조사등에서 장애 와관련하여 활동제한, 일상생활및사회활동제약 등을조사하고있음 인구주택총조사의 활동제약 및 일상생활및사회활동제약 개념은장애인실태조사의엄격한등록장애인개념보다더확장된시각을가지고있음 3. 호주 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 호주장애인차별금지법 (DDA) 에서제시하는포괄적장애개념은사건, 병, 유전적장애로인해발생할수있는다양한장애를포함함 특히장애로간주되기위해서는손상또는질환 ( 상태 ) 이일상활동, 의사소통, 이동등에반드시영향을미쳐야하며, 6개월이상지속되거나, 지속될가능성이있어야함 (2) 행정적정의 사회보장법 (SSA) 의장애지원연금 (DSP) 에서는장애를정의내리지않고, 자격요건으로장애를규정함. 즉대상자는영국적으로진단된장애또는의학적상태가있어야하며, 이외에연령조건, 호주거주요건, 소득과자산요건, 재향군인부처연금수령여부등의기준이있음 장애서비스법 (DSA) 에서는장애를규정하지않지만지원서비스에따라대상자 ( 장애인 ) 을명시하고있음. 대상자는인지, 정신적, 감각적등손상이나타나고, 이러한결과를통해의사소통, 학습또는이동의능력을현저하게감소시키거나, 관련서비스가필요한경우를포함함 국립장애보험제도 (NDIS) 에서의장애의초점은손상으로인한활동수행능력에대한손실이나감소로, 손상은신체, 감각, 정신적기능에대한손상이나손실을뜻함 xvi

23 2) 통계적정의 호주통계국의장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (SDAC) 에따르면장애개념은제약, 제한또는손상이 6개월동안지속되거나지속될것으로예상되며, 일상생활활동에제약이있는경우를뜻함 호주의장애출현율또한위와같은장애개념을토대로측정되며, 활동능력을중심으로측정함 3) 소결 호주장애개념은장애인차별금지법에서포괄적으로정의되고있으며, 이외에는다양한호주의복지서비스및관련법률별로행정적지원대상자로서장애인을정의내림 호주 DDA의포괄적 장애 정의는행정적정의에반영되고있으며, 통계적정의까지내포되어있음 호주장애출현율은포괄적장애개념을토대로하며, 활동능력 을중심으로측정함 4. 독일 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 독일사회법전 ( 제9권제2조 ) 에따른장애인은신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의공동체참여가침해된자임 이는장애를개인적인요소와사회적요소의상호작용의결과로인식하고있으며 ( 조윤화외, 2015), 손상여부와기능상의제한의상관성을증명하지않아도됨 xvii

(2) 행정적정의 장애인편입급여대상자는장애를통하여본질적으로사회에참여하는능력이본질적으로제한받거나또는그와같은본질적인장애에의해위협받는장애인을포함함 돌봄수당의대상자는돌봄필요성이있는자로서사회법전제9권제2조에따른신체적, 정신적, 정서적침해를가진사람이외에도진단을통하여그와동등한권한을가진모든자를포함함 ( 일상생활의 6가지영역기준 ) 2) 통계적정의 독일은 (1)

24 (2) 행정적정의 장애인편입급여대상자는장애를통하여본질적으로사회에참여하는능력이본질적으로제한받거나또는그와같은본질적인장애에의해위협받는장애인을포함함 돌봄수당의대상자는돌봄필요성이있는자로서사회법전제9권제2조에따른신체적, 정신적, 정서적침해를가진사람이외에도진단을통하여그와동등한권한을가진모든자를포함함 ( 일상생활의 6가지영역기준 ) 2) 통계적정의 독일은 (1) 소득과생활조건에관한유럽연합통계 (EU-SILC) 와 (2) 독일연방통계청에서발표하는독일의등록장애인에대한통계를활용하여장애출현율을제시함 -EU-SILC 는 GALI 척도를활용하여, 적어도과거 6개월동안, 보통일상생활을하는데건강상의문제로제한된적이있었습니까? 로측정함 -중증장애인통계는 GdB50-GdB100까지를인정받은사람을의미 3) 소결 독일장애개념은개인의신체적, 정신적, 정서적건강의벗어남과그로인한사회적참여의침해에대한상호작용의결과로인식 독일장애출현율은 EU-SILC, EU-LFS 등과행정적대상자로서중증장애출현율을측정 -독일 2011년중증장애인비율은 9.1% 로경증장애인수까지포함한다면, EU-LFS(15 세이상 ) 의조사결과인 14.9% 와큰차이를보이지않을것으로예측됨 -반면독일의 EU-SILC(16 세이상, 2015 년 ) 은 21.2%, 행정적장애인구는 2015 년기준 13%( 중경증포함, 전체인구 ) 로 8%p 차이를보이지만, 프랑스의격차보다는적은수준임 xviii

25 5. 프랑스 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 ( 제114 조 ) 에의거한장애개념은복합적이며, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적그리고신체적기능의한가지이상이지속적이거나영구적이고, 혹은심각한손상, 건강상의장애문제로인해한사람의모든활동을제한하거나사회생활참여에제약이있는상태로정의됨 (2) 행정적정의 성인장애수당 (AAH) 대상자는장애율및인구학적기준, 소득기준을모두충족해야함. 장애율관련기준은장애율이 80% 이상이거나또는장애율 50~79% 로장애인권리 자율위원회 (CDAPH) 에서장기적 지속적으로직업활동을하는데제한이있다고판단되는자임 장애보상수당 (PCH) 의경우장애의기준은활동하는데어려움이있는정도에따라나뉨 2) 통계적정의 (1) 노동력조사 (EU-LFS), (2) 프랑스노동부조사통계국 (Dares) 의장애인고용과실업조사, (3) 프랑스보건부연구평가통계국 (DREES) 의사회참여의제한과장애위험인구 ( 장애와건강조사 (HSM) 결과분석보고서 ) 에따른장애출현율은다음과같음 -EU-LFS 은 적어도하나의기본적인활동 ( 보기, 듣기, 걷기, 기억하기 ) 에어려움이있는사람 으로측정함 -Dares 의조사는넓은의미 ( 활동제약자 ) 의장애인구와좁은의미장애인구 ( 행정적대상자 ) 로장애인구조사 -HSM 조사는기능적제한, 행정적인정, 장애본인인지등의세가지측면에서장애인구를조사 xix

3) 소결 프랑스는 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민법 에서 장애 를명시하고있으며, 사회생활이나일상생활의제한의어려움을강조 프랑스자체적으로산출하고있는행정적장애출현율즉 DARES 조사는고용의무대상자만측정하고있는한계가있음 프랑스는 EU-LFS, EU-SILC 등의장애출현율조사 ( 활동제약 ) 를통해국제적으로비교하고있음 HEM 의조사는 ICF

26 3) 소결 프랑스는 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민법 에서 장애 를명시하고있으며, 사회생활이나일상생활의제한의어려움을강조 프랑스자체적으로산출하고있는행정적장애출현율즉 DARES 조사는고용의무대상자만측정하고있는한계가있음 프랑스는 EU-LFS, EU-SILC 등의장애출현율조사 ( 활동제약 ) 를통해국제적으로비교하고있음 HEM 의조사는 ICF 기반으로장애를조사하였다는데의미가있으나, 조사시기가 2005 년으로오래되었으며, 전체장애인은 13%, 행정적장애인은약 7% 로나타남 Ⅳ. 결론및정책제언 1. 결론 호주, 독일, 프랑스의장애개념은의학적개념이아닌 활동제약 측면에서장애출현율을산출하고있음. 이는한국인구주택총조사에서장애출현율산출을위한 활동제약 질문을개선하는데시사점을주고있으며, 가계금융 복지조사에도동항목들을고려하여활동제약문항을재조사하는방안이제기됨 독일과프랑스는자체적으로행정적장애인을조사하고있지만, EU-LFS, EU-SILC 조사결과를국제비교에활용하고있음. 이는한국의인구주택총조사와같은센서스에서 ICF 장애개념을토대로장애출현율을산출할필요성을제기하는부분임 장애인실태조사에따른한국장애출현율은장애인복지법의협소한장애개념에따라의학적기준의장애인만을포함하고있으며, 장애인구범위도행정적장애인을모두포함하고있지않아, 국제비교는적절치않은것으로분석됨 이러한한국장애출현율의문제점들을해결하기위해, 먼저장애인복지법의장애개념개정이요구되며, 이를근거하여장애출현율을산출해야할필요성이제기됨 xx

27 2. 정책제언 1) 개념적측면 ICF 와 UN장애인권리협약의장애개념을반영하여장애가손상의직접적인결과가아니라개인적 환경적요인간상호작용으로인해나타나는것으로장애관련법률들의규정이요구됨 이와관련하여 장애인권리보장및복지지원에관한법률 ( 안 ) 의장애정의를토대로관련법률들을개정할필요가있음 장애인복지법은손상이외의다차원적인요소들을반영해야하며, 장애인차별금지법역시장애를발생시키는환경적및사회적요인들을고려하여법률을개정해야할것임 2) 구조적측면 한국장애출현율산출과관련하여구조적으로장애인실태조사와인구주택총조사의조사목적및방향을명확히해야함 -특히장애인실태조사의경우조사목적을등록장애인및추가범주장애유형의출현율과이들에대한복지욕구파악으로명확히규정할필요가있음 한국장애출현율측정은인구주택총조사에서실시하고, 국제비교시동결과를활용하는것이타당할것으로판단됨 장애인실태조사, 인구주택총조사, 국민건강영양조사, 가계금융 복지조사, 지역사회건강조사등각조사목적에따라활동제약및장애관련문항을확대함으로써장애인삶의다차원적인부분에서장애인현황및욕구들을조사할필요가있음 장애관련통계저변을확대하기위해장애인권리보장및복지지원에관한법률내장애통계구축및조사사항을규정해야할필요가있음 xxi

28 3) 기술적측면 (1) 장애출현율산출방식개선 현장애출현율조사내용및설문방식의개선을위해인구주택총조사조사문항의개선방안은다음과같음 첫째, GALI 단일문항을통한조사. 이는유럽통계에서도활용되고있으며, 도구의간결성이주요강점이지만, 단일문항을통해기능적한계와참여능력간관계의변화여부를판단하기힘들며, 환경적제한으로인하여보통하는활동들에제한된자 는파악하지못하는등의한계점도가지고있음 (Mont, 2018) 둘째, 인구주택총조사에워싱턴그룹 (WG) 질문지를활용하는방안 ( 변경희외, 2016). WG는장애요소를발생시키는핵심적기능영역들에초점을맞추고, 이를성과측정 ( 고용, 학교 ) 과교차분류할수있으나사회참여부분이미흡하다는비판도있음 (Mont, 2018; 변경희외, 2016) 셋째, WHODAS 2.0 을활용하는방안. WHODAS 2.0 은 ICF 의개념적틀에기반하고있으며, 의학적진단에관계없이개인에의해경험된참여제약과활동제한을사정하기위해고안되었으나이해하기힘든문항이존재하여한국에적합하게변형할필요성이제기됨 (2) 장애통계저변확대 첫째, 국민건강영양조사에등록장애인여부, 등록장애인유형을추가하고, 활동제약문항을 GALI 의문항으로수정하여장애인의건강및영양등에대한정보를수집할필요성이제기됨 둘째, 지역사회영양조사에등록장애인여부와장애유형의지표를제안하고, 활동제한에와상경험, 결근경험지표를대신하여활동제약단일문항을통한활동제약을갖는자의측정이요구됨 셋째, 가계금융 복지조사는 2014 년이후부터만성질환, 활동제약항목의조사가이루어지지않음. 이에활동제약을갖는자와등록장애인간의차이를조사할필요성이제기됨. 이를위해 WG 문항과호주 SDAC를기반으로 2013년에조사되었던문항을재검토할필요가있음

29 Ⅰ. 서론

따라서국가별로제시하는장애출현율을단순비교하여국가별우위를결정하기전에, 단순수치를비교하는것이타당한지에대한분석이선행되어야한다. 다음의예를보면더욱그러하다. 아래 [ 그림Ⅰ-1] 은 OECD 국가의생산가능연령장애인비율을나타낸다.

31 1. 연구목적및필요성 2017 년현재한국장애출현율은 5.39% 로 ( 보건복지부 한국보건사회연구원, 2017a) 이는 OECD(Organization for Economic Cooperation and Development; 이하 OECD) 의평균장애출현율인 15.2%( 이수용외, 2017) 와비교하면상당히낮은수치이다. 이러한결과는 한국장애출현은 OECD 국가보다낮다 는해석적오류를낳을수있다. 국가별장애출현율은장애출현율산출근거인장애개념과이를조작적으로정의하는장애판정도구등의맥락들이공존하기때문이다. 따라서국가별로제시하는장애출현율을단순비교하여국가별우위를결정하기전에, 단순수치를비교하는것이타당한지에대한분석이선행되어야한다. 다음의예를보면더욱그러하다. 아래 [ 그림Ⅰ-1] 은 OECD 국가의생산가능연령장애인비율을나타낸다. 국가마다장애출현율수치는상당히다름을보이고있는데, 호주, 뉴질랜드, 노르웨이, 캐나다, 스페인, 미국, 영국, 스웨덴, 네덜란드등의고소득국가의경우, 장애출현율은평균 15.5% 를보이는반면, 베트남, 방글라데시, 중국, 칠레, 인도, 태국, 필리핀, 우간다, 브라질등중간또는저소득국가에서는평균 2.9% 로나타난다 (Palmer & Harley, 2011). [ 그림 Ⅰ-1] OECD 국가의 세장애인의출현율 ( 자기보고식, 2000 년대후반 ; OECD, 2010: 22) Ⅰ. 서론 3

32 실제로저소득국가는장애출현율이낮고, 고소득국가는그반대현상을나타내는가? 이를분석하기위해서는장애출현율산출근거가되는장애개념및장애판정기준또는통계적기준등이맞물려논의되어야한다. 즉한국장애출현율은 2017 년현재 5.39% 로장애인복지법제2조 의학적기준의장애개념에기반한장애인 을의미한다. 반면독일중증장애인출현율은 2015 년현재약 9.3%, 2011 년유럽 노동력조사 (Labour force servey; 이하 LFS) 조사결과 14.9% 로한국의약 3배이상차이를보인다. 두국가장애출현율차이의원인은장애개념과이를조작적으로정의하는장애판정도구, 통계적기준등이다르기때문이다. 독일은한국과유사한 장애등록행정시스템 을가지고있음에도불구하고, 장애개념 이개인적손상이외에도사회적원인으로인한장애로사회적삶참여에불리함이존재한경우까지포함하고있기때문에 ( 조윤화외, 2015), 장애출현율로산정되는장애범위가넓을수밖에없다. 이와같이 OECD 국가간장애정의에차이가있어국제간비교에어려움이있으며, 이외에도중복장애와관련한장애판정기준의모호함 ( 변용찬외, 2006) 에대한극복방안은여전히중요한문제로남아있다. 국가별장애출현율차이의원인을몇가지로정리하면첫째, 장애를정의하는기준이국가별로상이하기때문이다. 즉, 고소득국가들에서는사회적기능을측정하고중간또는저소득국가에서는의료측면에서의손상을주로측정하기때문이라는설명도제시되고있다 (Palmer & Harley, 2011). 둘째, 국가별로활용하는통계자료가다르기때문이다. 예를들면, 인구주택총조사등의서베이를통해장애출현율을파악하는국가들이있는반면, 한국은엄격한의학적기준에의한행정등록시스템의 등록장애인구 를장애출현율로산정하고있다 ( 윤상용, 2010). 1) 따라서국가별로제시하고있는장애출현율은장애출현율의산출근거가되는장애개념그리고장애를판정하는장애판정기준, 통계적기준등과맞물려논의한후비교하는것이가장타당하다. 한편국가별로장애개념, 장애측정방식등이상이한상황속에서, 국가별통계비교는여전히중요하기때문에국제비교를위한국제적인노력이진행되고있다. 세계보건기구 (WHO) 의국제기능장애건강분류 (International Classification of Functioning, 1) 우리나라는장애인복지법제 2 조에근거한장애인을기준으로장애출현율을산출함. 동조사기준은행정시스템에등록된 등록장애인 과는다르지만, 조사기준자체가등록장애인을선정하는의학적기준과큰차이를보이지않아, 등록장애인구로간주해도문제가되지않을것으로보임. 4 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

Disability and Health; ICF), 장애통계에관한워싱턴그룹 (Washington Group on Disability Statistics; WG) 이제안한측정도구, WHO 의기능제약평가목록 2.0(WHO Disability Assessment Schedule 2.0; WHODAS 2.

33 Disability and Health; ICF), 장애통계에관한워싱턴그룹 (Washington Group on Disability Statistics; WG) 이제안한측정도구, WHO 의기능제약평가목록 2.0(WHO Disability Assessment Schedule 2.0; WHODAS 2.0), 국제활동제한지표 (Global Activity Limitation Indicator; GALI) 등국제적으로통용될수있는다양한장애개념측정도구들이개발 발전하고있다. 한국에서도 OECD 국가의장애출현율을다루거나일부내용으로포함하고있는국내연구들로윤상용 (2010), 조윤화외 (2014), 이수용외 (2017) 등이있지만, 국가별장애출현율과측정산식을간단히제시하고있을뿐, 이를바탕으로장애출현율에대한국제비교의타당성에대한분석과우리나라의장애출현율산정방식에대한진보된제안으로이어지지는않는다는한계를가진다. 종합해보면, 많은문헌들에서한국장애출현율을다른국가들에서제시한장애출현율과의비교를통해상당히낮다는것을강조해왔다. 하지만장애측정결과는장애정의, 근거법, 측정목적, 분석대상에따라다르기때문에기존의장애출현율에대한국제비교가타당한지에대한근본적인검토가필요하다. 따라서본연구는이에대한이론적이고실증적인근거를마련하기위해장애개념및장애측정도구를살펴보고, OECD 국가들의장애출현율산출기준을개괄적으로조사하고자한다. OECD 국가들중 ICF 장애개념의주요요인인 활동제약 을기준으로장애출현율을측정하고있는호주, 독일, 프랑스국가들을선정하여, 장애출현율산출근거가되는장애개념과장애산출과정을구체적으로분석하고자한다. 이러한과정을통해도출된시사점을토대로한국장애출현율산출방식및장애개념적용가능성을논의하고, 향후한국장애출현율산출방식및장애개념개선방안을제안하고자한다. Ⅰ. 서론 5

34 2. 연구범위및연구방법 1) 연구범위 본연구는총 4개의장으로구성이되며구체적으로살펴보면아래와같다. 1장은서론으로연구의필요성과목적을명시하고, 연구추진계획과함께연구범위와연구수행방법을다루고있다. 2장에서는국내외문헌을통해다양한장애개념및측정관련이론, 모델및관점, 국제통용장애측정을위한국제적노력과최근동향제시, 장애개념과측정에관한선행연구에대한체계적검토를수행하고자한다. 3장은 OECD 국가들을대상으로국가통계용장애출현율을위한장애개념및산출방식을구체적으로살펴보고자한다. 먼저 OECD(2010) 에서제시한장애출현율을기준으로개괄적인장애출현율산출기준을파악하고자한다. 이후 OECD 국가들중 ICF 장애개념의주요요인인 활동제약 을기준으로장애출현율을측정하고있는호주, 독일, 프랑스국가들을선정하여, 국가별 법정장애개념 과 통계적장애개념 으로구분하여장애출현율과장애개념간관계성을분석하고자한다. 두가지측면으로장애개념을구분한까닭은두측면에서바라보는장애개념이지향하는바는같으나, 그개념정의가미미하나마차이를보일수있는가능성때문이다. 특히통계적개념은장애출현율산출을위한조작적정의는무엇인지, 장애출현율산출방식은어떠한지의내용을포함하고자한다. 이외에도본연구는장애출현율법정장애개념을 포괄적정의 와 행정적정의 측면에서접근하고자한다. 그이유는법정장애개념내에서도국가내장애인복지관련모법이존재하는국가가있을수있으며, 그렇지않고개별장애인복지서비스및정책에따라행정적대상자로서장애를조작화한국가도존재하기때문이다. 4장은결론및정책제언부분으로본연구에서진행된연구결과에대한정리와이를기반으로한정책적제언을담고자한다. 국가별장애출현율산출기준과장애개념간관계를정리하고, 국내장애출현율의문제점을짚어본다. 마지막으로국내의장애개념, 범주의변화에따라우리사회에미칠수있는영향분석및국내에시사하는함의를제시하고자한다. 6 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

2) 연구방법 연구방법은국내외문헌검토와해외장애인복지전문가를활용한자료수집의크게두가지접근방법을활용하고자한다. 주요분석내용은다음과같다. 첫째, 장애관점및모델, 장애개념, 장애측정과관련된다양한장애측정도구들에대한문헌을고찰한다. 즉장애관점으로는변용찬외 (2006) 의손상관점, 기능적제약관점, 생태학적관점을살펴본다.

35 2) 연구방법 연구방법은국내외문헌검토와해외장애인복지전문가를활용한자료수집의크게두가지접근방법을활용하고자한다. 주요분석내용은다음과같다. 첫째, 장애관점및모델, 장애개념, 장애측정과관련된다양한장애측정도구들에대한문헌을고찰한다. 즉장애관점으로는변용찬외 (2006) 의손상관점, 기능적제약관점, 생태학적관점을살펴본다. 그리고 Grönvik(2007) 의장애개념과장애측정방법으로자기평가식, 행정적정의에따른평가방식을고찰한다. 마지막으로국제비료를위한장애측정틀로서 ICF, WG, WHODAS 2.0, GALI 지표를분석한다. 둘째, OECD(2010) 보고서의장애출현율을기준으로이보고서에서다루고있는가입국 2) 을중심으로개괄적인장애개념을살펴본다. 이중 활동제약 을기준으로장애출현율을산출하고있는호주, 독일, 프랑스국가들을선정하여, 장애출현율근거가되는법정개념, 통계적개념을구체적으로살펴본다. 또한각국가별법정장애개념이행정적장애인복지서비스대상자의행정적장애개념과일치하고있는지도조사한다. 마지막으로자문회의는총 1회개최하여 OECD 장애출현율산출기준및장애개념간관계를비교분석한결과와시사점에대한자문의견을요청하고자한다. 3) 연구추진체계 본연구의연구수행추진체계는다음 [ 그림 Ⅰ-2] 와같다. 2) 2018 년기준, OECD 가입국은총 36 개국이다. 호주, 오스트리아, 벨기에, 캐나다, 칠레, 체코, 덴마크, 에스토니아, 핀란드, 프랑스, 독일, 그리스, 헝가리, 아이슬란드, 아일랜드, 이스라엘, 이탈리아, 일본, 한국, 라트비아, 리투아니아, 룩셈부르크, 멕시코, 네덜란드, 뉴질랜드, 노르웨이, 폴란드, 포르투갈, 슬로바키아, 슬로베니아, 스페인, 스웨덴, 스위스, 터키, 영국, 미국이포함됨 ( 출처 : Ⅰ. 서론 7

36 연구방향설정 세부연구계획수립 국내 외문헌검토 국내 외장애개념비교분석 자문회의실시 결론및시사점도출 보고서발간 장애관점, 장애개념, 국제비교를위한장애측정틀문헌검토 국가장애통계산출시사용되는장애측정방법, 장애출현율산출과정정리 - OECD 36 개국 ( 개괄 ) - 활동제약을기준으로장애출현율을측정하는호주, 독일, 프랑스선정 한국, 호주, 독일, 프랑스등장애출현율산출기준과장애개념간관계성분석 - 국가장애통계를산출시사용하는법정장애개념분석 - 국가장애통계를산출시사용하는통계적장애개념분석, 통계적측정방법, 산출과정을비교분석 현한국의장애출현율산출방식의문제점제기및대안제시를위한근거로활용 국가별분석결과가국내에주는시사점에대한자문의견수렴 국내의합리적인장애출현율측정방안마련을위한근거자료구축 보고서발간및배포 [ 그림 Ⅰ-2] 연구추진체계 8 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

37 Ⅱ. 장애개념과측정에대한 이론적논의

1. 장애관점및모델 변용찬외 (2006) 의연구에서는장애를정의하는데도움이되어온세가지관점을다음과같이제시하였다 : 손상관점 (Impairment Perspective), 기능적제약관점 (Functional Limitations perspective), 생태학적관점 (Ecological Perspective).

39 1. 장애관점및모델 변용찬외 (2006) 의연구에서는장애를정의하는데도움이되어온세가지관점을다음과같이제시하였다 : 손상관점 (Impairment Perspective), 기능적제약관점 (Functional Limitations perspective), 생태학적관점 (Ecological Perspective). 손상관점은장애를 건강상의문제나개인의신체혹은정신상태가비정상적인것 으로간주하며, 의료적모델에그관점이잘드러난다. 장애는개인의본질적특성으로가정하며, 질병, 비정상, 개인적비극등의의미로통용된다. 기능적제약관점은의료적모델을확대하려는시도에서장애에대한비의료적범주를포함시키고자하였지만, 장애는여전히기능적제한을측정하는수준에서이해되었다. 손상관점과기능적제한관점에대한비판으로발생한생태학적관점은장애를 손상, 활동제한, 직장, 가정, 학교와같은특정한사회적, 물리적환경에의참여제한등에대한상호작용의결과 로간주한다. 따라서사회적모델에서장애는능력위주의환경에의해만들어진사회적구조물로설명된다. 한편의료적모델의연장선상에서제시되었던세계보건기구 (World Health Organization; WHO) 의국제질병분류 (International Classification of Diseases; ICD) 는병원, 의사협회를포함해의료, 재활전문이라는한정된분야에자문을통해독점적으로발전되었고, 1980 년에처음으로장애에관한개념적인틀에해당하는국제장애분류 (International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps; ICIDH) 가발표되었다. 당시 WHO 에서새로운분류체계를제시한이유는신체적손상, 기능제약, 사회적불리의세가지개념구분을통해사회적으로불이익을받는상황을강조하기위함이었다 ( 정인영, 윤상용, 2013). 하지만 ICIDH 는여전히의학적모델에서크게벗어나지못하고, 장애를질병, 외상혹은건강조건으로야기된개인의문제로간주하는경향이강했다 ( 신은경, 2004). ICIDH 의한계와장애관점및모델에사회적환경이강조되면서 WHO 에서는현장시험과국제적논의를통해 ICIDH 의개정판에해당되는분류체계를개발하였고, 2001 년국제기능장애건강분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health; ICF) 를발표하였다 (WHO, 2001/2016). ICF 는장애개념에관한의학적모델과사회적모델의통합에기초하며, 특정건강상태의개인을다양한영역에서체계적으로분류하고, 분류의핵심적요소로기능수행및장애요소들과상호작용 Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 11

40 하는환경요인을포함한다 (WHO, 2001/2016). 최근장애개념모델은의료적모델과사회적모델이라는이분법적구분을벗어나통합적모델로전환되고있으며, 장애는신체적손상여부와관계없이개인과사회적환경의관계에서의물리적, 제도적, 사회적장벽을의미하는개념으로인식되고있다 ( 정인영, 윤상용, 2013). 특히 ICF 는기존의의학적접근법, 기능적제한접근법, 정치사회적접근법의통합에기초하여 생물심리사회적 (biopsychosocial) 접근을사용하고있어 ( 조한진, 2011), 장애관점과모델의변화가반영된분류체계임을알수있다. 2. 장애개념 Grönvik(2007) 가장애에대한개념정의유형과각각의목적에대해정리한결과에따르면, 장애정의는대략다섯가지유형으로구분될수있다. 첫째, 기능적정의 (functional definition) 는개인의기능제한에초점을맞추어장애를정의하는것이다. 둘째, 장애의관계적또는환경적정의는 (relative or environmental definition) 개인과환경사이의관계, 즉상호작용으로장애를규정한다. 셋째, 사회적정의 (social model of disability) 에서장애는손상을가진사람 (people with impairments) 이사회에온전히참여하는것을방해하는장애물과같은것으로간주되며, 넷째, 행정적정의 (administrative definition) 는장애인에게보조기구를제공하는경우복지국가에의해개인이장애인으로행정적으로정의된 (administratively defined) 것을알수있다. 즉보조기구서비스대상자를의미한다. 마지막으로주관적정의 (subjective definition) 는대상자가스스로를어떻게정의하는지, 장애인이라고간주하는지에대한것이다. 일반적으로당사자는장애로인해남들과는다른치료나지원의대상 (object) 이되고, 비개인화되기 (de-personalized) 때문에, 그로인한주관적경험이본인의정체성에대한정의에영향을미치게되기때문이다. 장애에대한다양한개념정의는각기다른목적에맞게이루어지므로, 때로는특정정의에대한비판을토대로새로운정의가수립될수있다. 예를들어, 환경적정의나사회적정의 (social model of disability) 는기능적정의가지나치게개인과기능제한에만초점을맞추기때문에주변환경도고려되어야한다는점에서새롭게주장된것이다. 12 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

정의유형기준목적 ( 예시 ) 동인 ( 예시 ) 기능적정의 (Functional Definition) < 표 Ⅱ-1> 장애에대한서로다른정의, 기준, 목적, 동인 신체적기능저하또는제한으로서의장애 설문조사와인구조사및재활, 훈련, 장비등을위한욕구측정 통계부서, 의사업 관계적정의 (Relative Definition)

41 정의유형기준목적 ( 예시 ) 동인 ( 예시 ) 기능적정의 (Functional Definition) < 표 Ⅱ-1> 장애에대한서로다른정의, 기준, 목적, 동인 신체적기능저하또는제한으로서의장애 설문조사와인구조사및재활, 훈련, 장비등을위한욕구측정 통계부서, 의사업 관계적정의 (Relative Definition) 장애는손상을가진사람과접근성이떨어지는환경과의관계에서나타남 오로지개인을장애인으로묘사하는것에서개인과환경간의상호작용으로시선을돌림 장애운동, 정책입안자 사회적정의 (Social Model of Disability) 장애는손상을가진사람에대한억압과장벽 개인에서사회내장벽과억압적인과정으로시선을돌림 장애운동 행정적정의 (Administrative Definition) 장애인은복지국가에서특정지원체계를필요로하거나자격이있는것으로분류되는사람들 특정혜택과지원을받을자격이있는사람들의범주를정함 복지당국 주관적정의 (Subjective Definition) 인식의근거와관계없이스스로를장애인으로인식하는사람들 인구조사와설문조사의구조를확인하고, 질문을거름 장애운동 자료 3. 장애측정 1) 장애측정방법 장애상태 (disability status) 는거의이분법적이지않으며, 정도 (degree) 에대한것으로 WHO 의 ICF 에반영되어있듯장애는개인의신체적그리고 / 또는정신적손상, 기능제한 (functional limitations) 과사회및환경과의상호작용을포함하는다차원적이고역동적인현상으로이해할수있다 (OECD, 2010). 따라서장애정의는다양한개념들이다양하게조합되면서만들어지므로, 여러요인들을명확하게구별하는것은어렵고, 늘가능한것도아니다 (OECD, 2010). Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 13

OECD(2010) 에서는장애가두가지방법을통해정의되거나측정될수있다고제시하였는데, 이는자기평가식상태 (self-assessed status) 와수급자격과같은행정적정의에기반한법적인상태 (legal status) 에따른것이다. 이는각각주관적장애그리고객관적장애개념을나타낸다.

42 OECD(2010) 에서는장애가두가지방법을통해정의되거나측정될수있다고제시하였는데, 이는자기평가식상태 (self-assessed status) 와수급자격과같은행정적정의에기반한법적인상태 (legal status) 에따른것이다. 이는각각주관적장애그리고객관적장애개념을나타낸다. 다만주관적장애와객관적장애모두잘못보고될수있는가능성이있으며, 어떤개념도다른개념보다우위에있지않고, 주제에맞게사용될뿐이다. 구체적으로자기평가식장애상태는가구조사를통해측정되는데, 일반적으로 장기간의건강문제또는일상생활활동을제한하는장애의존재 에대한질문의답을근거로하므로대체적으로 ICF 분류의기능제한수준을따른다고볼수있다. 하지만측정질문은국가와조사별로다를수있고, 장기간에대한기준도보통은 12개월로정의하지만다른경우 6개월로정하기도한다. 한편급여수급상태는행정기록을통해측정되고, 일부경우에인구조사를통해서도측정된다. 인구조사를통한측정치는급여정보와노동력 (labour force) 및소득정보를연계하는데사용되는데, 일반적으로행정기록은개인 (persons) 이아닌사례 (cases) 로계산되기때문에다양한급여는이중으로계산될수있고, 설문조사의경우일부사람들이급여상태에대한정보를드러내고싶지않아할수있기때문에결과가달라질수있다. 급여수급상태 ( 법적인장애상태 ) 는개인의기능제한이상의것을포함하는개념으로, 장애출현율 ( 자기평가식장애상태 ) 보다엄격한개념이다. 또한수급상태라는개념은일반적으로개인의업무또는소득활동능력감소에기반하고있기때문에사회적, 환경적상황을고려하게된다. 따라서같은정도의생물학적차이가반드시동일한장애정도나불이익또는작업능력감소를의미하지않는다는것을고려할것을목표로하지만실패하기도한다. 하지만오욱찬과이재은 (2016) 은행정적장애정의가사회정책분야에서장애인구를파악하기위한기준으로적절하지않다고주장하였는데, 그이유는국가별로, 사회정책영역별로장애정의와기준이다르고, 행정적장애정의라는개념은예산에제약을받기때문이다. 따라서장애출현율은자기평가식장애정의를사용하여추정하는것이일반적이다. 14 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

43 2) 국제비교를위한장애측정틀 최근몇년간 ICF 모델에기반한장애통계생산의필요성이대두됨에따라장애설문조사연구를표준화하려는시도들이이루어져왔다 ( 변경희외, 2016). 본문에서는국제비교를위한장애측정틀로세계보건기구 (WHO) 의국제기능장애건강분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health; ICF), 장애통계에관한워싱턴그룹 (Washington Group on Disability Statistics; WG) 이제안한측정도구, WHO의기능제약평가목록 2.0(WHO Disability Assessment Schedule 2.0; WHODAS 2.0), 국제활동제한지표 (Global Activity Limitation Indicator; GALI) 에대해살펴보고자한다. (1) 세계보건기구 (WHO) 국제기능장애건강분류 (ICF) 3) 앞선장애관점및모델에서제시되었던세계보건기구 (WHO) 의국제기능건강장애분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health; 이하 ICF) 는국제장애분류 (ICIDH) 의개정판에해당하며, 2001 년국제보건총회의승인을받았다. WHO 국제분류에서건강상태 ( 질병, 이상, 손상등 ) 는주로병인학적체계를제공하는 ICD-10 을사용하여분류되고, 건강상태와관련된기능수행및장애는 ICF 에의해분류되므로, ICD-10과 ICF는상호보완적이다. ICF 는두개의부로구성되며, 1부는기능수행과장애, 2부는배경요인이다. 제1 부기능수행과장애는건강상태 ( 질병, 이상, 손상, 외상등 ) 와배경요인사이의역동적상호작용으로볼수있다. 기능수행은건강과건강관련상태의중립적측면을요약하는상위용어이며, 장애는손상, 활동제한또는참여제약을요약하는상위용어이다. 세부적으로살펴보면, 첫째, 1부는신체기능과구조및활동과참여라는두가지구성요소로이루어진다. 신체기능과구조는신체계통의생리및심리적기능을말하며, 신체구조는기관, 팔다리및그구성요소와같은신체의해부학적부위이다. 반면활동과참여의구성요소영역은수행 ( 개인이본인의현재환경에서수행하는것 ) 과능력 ( 과제나행위를수행하는개인의능력 ) 이라는두가지분류척도에의해정보가배열된다. 활동과참여의구성요소들은 1 학습과지식적용 ( 의도적감각경 3) World Health Organization(2001/2016) 자료를바탕으로작성 Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 15

44 험-보기, 듣기, 기본학습 -읽기, 쓰기등 ), 2 일반적과제와요구 ( 단일과제수행, 일상생활수행등 ), 3 의사소통 ( 의사소통하기 -수용, 표현, 대화및의사소통장치와기술사용등 ), 4 이동 ( 자세바꾸기와유지하기 -기본자세바꾸기 : 눕기, 앉기등, 자세유지하기, 물건나르기, 옮기기및취급하기등 ), 5 자기관리 ( 씻기, 신체일부관리하기, 옷입고벗기, 자신의건강돌보기등 ), 6 가정생활 ( 주거마련하기, 상품과서비스획득등 ), 7 대인상호작용과대인관계, 8 주요생활영역 ( 교육, 일과고용, 경제생활등 ), 9 지역사회생활, 사회생활및시민생활 ( 지역사회생활, 종교, 정치생활 ) 등으로가장기본적인활동영역에서사회참여영역까지넓은스펙트럼을지니고있다. 둘째, 제2부배경요인은개인의삶과생활에대한모든배경을나타내는것으로, 환경요인과개인요인, 두가지요소로구성된다. 환경요인은사람이생활하고, 그들의삶을수행하는물리적, 사회적및태도적환경을구성하는것으로신체기능과구조및활동과참여의구성요소와상호작용한다. 예를들면, 제품과기술, 자산, 자연환경, 직계가족지원, 친구지원, 가족구성원의태도 ( 사회적규범 ), 서비스정책 ( 주택공급, 교통시스템등 ) 등이포함된다. 반면개인요인은성별, 인종, 연령등개인의삶과생활에대한특정배경으로건강상태나상황에해당하지않는개인의특성이다. 개인요인또한장애로작용할수있지만 ICF 에서분류되진않는다. ICF 에대한전체적인개요는아래표와같다. 16 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

구분 1 부 : 기능수행과장애 2 부 : 배경요인 구성요소 영역 구성 긍정적측면 부정적측면 신체기능과구조 신체기능신체구조 신체기능의변화 ( 생리학적 ) 신체구조의변화 ( 해부학적 ) 기능과구조의통합 손상 기능수행 장애 활동과참여환경요인개인요인 삶의영역 ( 과제, 행위 ) 표준환경에서과제를실행하는능력 현재환경에서과제를실행하는수행력 활동, 참여 활동제한,

45 구분 1 부 : 기능수행과장애 2 부 : 배경요인 구성요소 영역 구성 긍정적측면 부정적측면 신체기능과구조 신체기능신체구조 신체기능의변화 ( 생리학적 ) 신체구조의변화 ( 해부학적 ) 기능과구조의통합 손상 기능수행 장애 활동과참여환경요인개인요인 삶의영역 ( 과제, 행위 ) 표준환경에서과제를실행하는능력 현재환경에서과제를실행하는수행력 활동, 참여 활동제한, 참여제약 기능수행과장애에대한외적영향 물리적, 사회적및태도적측면에서촉진하거나저해하는영향력 촉진요인 장해요인 / 저해요인 기능수행과장애에대한내적영향 개인의태도에대한영향력 적용안됨 적용안됨 자료 국제기능 장애 건강분류한글번역본 제 차개정판 < 표 Ⅱ-2> ICF 의개요 (2) 장애통계에관한워싱턴그룹 (WG) 이제안한측정도구 4) 2001 년국제장애측정세미나가뉴욕에서개최되어, 참여자들간에장애인에대한통계생성에있어공통된정의, 개념, 기준, 방법론이필요하다는점에동의가이루어졌으며, 국제적으로비교가능한자료수집을위해장애측정에대한표준지표를개발할것을권고하였다. 이에 UN 통계위원회 (UN Statistical Commission) 는장애측정과장애관련데이터의국가간비교를활성화하기위해장애통계에관한워싱턴그룹 (Washington Group on Disability Statistics; 이하 WG) 을구성하였으며, 보건통계분야에서의국제협력을통해인구조사와국가설문조사에적합한수준에서국제적으로비교가능한장애통계를수집하는데사용할수있는몇가지도구를개발하고실험하였다. 4) 장애통계에관한워싱턴그룹홈페이지 ( 내용을바탕으로작성함. Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 17

46 결국워싱턴그룹은 ICF 를기반으로인구센서스와표본조사에서활용할수있는 6가지질문의워싱턴그룹장애상태측정도구를개발하였다 ( 변경희외, 2016). 즉인구조사에적합한간이형질문지 (Short Set of Questions) 로서, 6가지질문을통해장애인이사회의모든측면에동등하게참여하는지확인하고자장애상태에따라인구를분류할수있도록하였다. 간이형질문지는기본적인활동을수행하는데제한점이무엇인지명확하게다루는반면, 장애의생물심리사회적 (bio-psychosocial) 모델을통합하는방식으로정보를분석하도록설계되었다. 따라서특정건강상태또는진단범주를식별하는것이아니라기능적능력에대한이러한조건의가능한영향을파악하는것이다. 6가지질문은시각, 청각, 이동성, 인지, 자기관리, 의사소통과같이기능에대한 6가지영역들을대표하는것으로구체적인질문사항은아래표와같다. < 표 Ⅱ-3> 장애에관한워싱턴그룹의간이형질문지 구분 내용 건강문제로인해특정행동을하는데겪을수있는어려움에대한질문 1. 안경을써도보는데어려움이있습니까? (Do you have difficulty seeing, even if wearing glasses?) 2. 보청기를사용해도듣는데어려움이있습니까? (Do you have difficulty hearing, even if using a hearing aid?) 3. 걷거나계단을오르는데어려움이있습니까? (Do you have difficulty walking or climbing steps?) 질문 4. 기억하거나집중하는데어려움이있습니까? (Do you have difficulty remembering or concentrating?) 5. 곳곳을씻거나옷을입는것 ( 과같은자기관리 ) 에어려움이있습니까? (Do you have difficulty (with self-care such as) washing all over or dressing?) 답변 6. 평상시 ( 습관적인 ) 언어를사용할때, 예를들어스스로이해하거나또는타인이말하거나설명하는것을이해하는것과같이의사소통에어려움이있습니까? (Using your usual (customary) language, do you have difficulty communicating, for example understanding or being understood?) - 없음 어려움이없음 (No - no difficulty) 18 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

구분 ( 공통 ) 내용 - 있음 약간의어려움이있음 (Yes - some difficulty) - 있음 많은어려움이있음 (Yes - a lot of difficulty) - 전혀할수없음 (Cannot do at all) 자료 장애통계에관한워싱턴그룹홈페이지 이후장애에대한보다광범위한정보를수집하기위해성인인구의설문조사에서사용되는기능에대한확장형질문지

47 구분 ( 공통 ) 내용 - 있음 약간의어려움이있음 (Yes - some difficulty) - 있음 많은어려움이있음 (Yes - a lot of difficulty) - 전혀할수없음 (Cannot do at all) 자료 장애통계에관한워싱턴그룹홈페이지 이후장애에대한보다광범위한정보를수집하기위해성인인구의설문조사에서사용되는기능에대한확장형질문지 (Extended Set of Questions on Functioning) 를개발하였고, 그다음단계로 UNICEF 와공동으로개발한아동기능 (functioning) 에대한조사모듈이개발되었다. 확장형질문지는간이형질문지내용을포함하되추가적인영역과질문들 ( 필수및선택적질문 ) 로구성되어있다. 각영역들과해당문항들은필수문항과선택문항을포함하여다음과같다 : 시각 (4문항 ), 청각 (5문항 ), 이동성 (8문항 ), 의사소통 (2문항 ), 인지 (4문항 ), 자기관리 (1문항 ), 상체 (2문항 ), 정서 ( 불안 3문항, 우울 3문항 ), 통증 (2문항 ), 피로 (3문항 ). 확장형질문지중시각영역에대한문항예시는아래표와같다. < 표 Ⅱ-4> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 시각영역 구분 시각 1 (VIS_1) 내용 [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는안경을씁니까? ([Do/Does] [you/he/she] wear glasses?) 1. 예 (Yes) 2. 아니오 (No) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Dont know) 시각 2 (VIS_2) [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는보는데어려움이있습니까? [ 시각 1 에서 1 번으로응답한경우 : 안경을써도보는데어려움이있습니까?] ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty seeing, [If VIS_1 = 1: even when wearing [your/his/her] glasses]? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) [ 이질문은 WG 간이형질문지문항 1 에해당됨 ] Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 19

48 구분 선택적질문들 : 시각 3 (VIS_3) 내용 [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는방을가로질러누군가의얼굴을명확하게보는데어려움이있습니까? [ 시각 1 에서 1 번으로응답한경우 : 안경을써도보는데어려움이있습니까?] ([Do/does] [you/he/she] have difficulty clearly seeing someone s face across a room [If VIS_1 = 1: even when wearing [your/his/her] glasses]? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) 시각 4 (VIS_4) [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는동전에있는그림을명확하게보는데어려움이있습니까? [ 시각 1 에서 1 번으로응답한경우 : 안경을써도보는데어려움이있습니까?] ([Do/does] [you/he/she] have difficulty clearly seeing the picture on a coin [If VIS_1 = 1: even when wearing [your/his/her] glasses]? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) [ 국가별로 동전그림 을동등한품목으로대체하도록선택할수있음 ] 자료 장애통계에관한워싱턴그룹홈페이지 20 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

49 확장형질문지중문항비중이가장높은이동성영역예시는아래와같다. < 표 Ⅱ-5> 장애에관한워싱턴그룹의확장형질문지 이동성영역 구분 이동성 1 (MOB_1) 이동성 2 (MOB_2) 내용 [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는걷거나계단을오르는데어려움이있습니까? ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking or climbing steps? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) [ 이질문은 WG 간이형질문지문항 3에해당됨 ] [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는돌아다니는데장비를사용하거나도움을받습니까? ([Do/does] [you/he/she] use any equipment or receive help for getting around?) 1. 그렇다 (Yes) 2. 아니다 (No) ( 이동성 4로이동 ) 7. 거부 (Refused) ( 이동성 4로이동 ) 9. 모름 (Don t know) ( 이동성 4로이동 ) [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는다음중무엇을사용합니까? ([Do/does] [you/he/she] use any of the following?) 이동성 3 (MOB_3) A B C D E R G 지팡이또는보행용막대기 (Cane or walking stick) 보행기또는보행보조기 (Walker or Zimmer frame) 목발 (Crutches) 휠체어또는스쿠터 (Wheelchair or scooter) 의수 / 의족 ( 다리 / 발 ) (Artificial limb (leg/foot)) 누군가의도움 (Someone s assistance) 기타 ( 구체적으로명시 ) Other (please specify) 1. 그렇다 (Yes) 2. 아니다 (No) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 21

50 구분 이동성 4 (MOB_4) 내용 [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는평지에서 100 미터를걷는데어려움이있습니까? 그거리는축구장또는도시의한구획정도의길이입니다. [ 이동성 2 에서 1 번으로응답한경우 : 당신 / 그 / 그녀의도움없이평지에서 100 미터를걷는데어려움이있습니까?] ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking 100 meters on level ground, that would be about the length of one football field or one city block [If MOB_2 = 1: without the use of [your/his/her] aid]? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) ( 이동성 6 으로이동 ) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) 이동성 5 (MOB_5) 이동성 6 (MOB_6) - [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는평지에서 500 미터를걷는데어려움이있습니까? 그거리는축구장 5 개또는도시의다섯구획정도의길이입니다. [ 이동성 2 에서 1 번으로응답한경우 : 당신 / 그 / 그녀의도움없이평지에서 500 미터를걷는데어려움이있습니까?] ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking half a km on level ground, that would be the length of five football fields or five city blocks [If MOB_2 = 1: without the use of [your/his/her] aid]? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는 12 걸음올라가거나내려가는데어려움이있습니까? [Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking up or down 12 steps? Would you say 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) 이동성 2 에서 2 아니다 로응답한경우, 다음영역으로건너뛸것이동성 3 에서 D 휠체어 로응답한경우, 다음영역으로건너뛸것 22 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

51 구분 이동성 7 (MOB_7) 이동성 8 (MOB_8) 내용 [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는당신 / 그 / 그녀의도움을통해평지에서 100 미터를걷는데어려움이있습니까? 그거리는축구장또는도시의한구획정도의길이입니다. ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking 100 meters on level ground, that would be about the length of one football field or one city block, when using [your/his/her] aid? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) ( 이동성 8 로이동 ) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) [ 당신 / 그 / 그녀 ] 는당신 / 그 / 그녀의도움을통해평지에서 500 미터를걷는데어려움이있습니까? 그거리는축구장 5 개또는도시의다섯구획정도의길이입니다. ([Do/Does] [you/he/she] have difficulty walking half a km on level ground, that would be the length of five football fields or five city blocks, when using [your/his/her] aid? Would you say...) 1. 어려움없음 (No difficulty) 2. 약간의어려움이있음 (Some difficulty) 3. 많은어려움이있음 (A lot of difficulty) 4. 전혀할수없음 (Cannot do at all/unable to do) 7. 거부 (Refused) 9. 모름 (Don t know) 자료 장애통계에관한워싱턴그룹홈페이지 WG의간이형질문지는노동인구 (labour force) 또는생활수준조사와같이장애가주요주제가아니고, 질문을많이할애할수없는국가인구센서스에사용하기위해개발된것이다. 즉, 간이형질문지는사람들이경험할수있는기능에서의어려움에대한모든측면을측정하고자고안된것이아닌것이다. 오히려사회에서제한된경험을하는일반인구보다큰위험에처한인구집단중대다수의사람들을식별하기위한것이다. 따라서간이형질문지는단독으로사용되기보다는다른측정도구에포함되어함께사용되어야하며 ( 다른측정치에대해장애상태로인한차이를구별하기위해 -고용상태나교육정도등 ), 장애에대한더많은정보가필요할경우확장형질문지를사용해야한다. Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 23

52 워싱턴그룹장애상태측정도구는현재장애패러다임을잘반영하고있으며. 국 제비교에적절하다고평가받고있다. 인구센서스와국가표본조사에서전술한간 이형및확장형도구를사용하는국가들이늘어나고있다 ( 변경희외, 2016). (3) 세계보건기구기능제약평가목록 2.0(WHODAS 2.0) 5) WHO 의기능제약평가목록 2.0(WHO Disability Assessment Schedule 2.0; 이하 WHODAS 2.0) 은 ICF 의개념적틀에기초하여개발된주요생활영역에서의기능및장애에대한일반적인척도로문화간표준화된측정을목적으로한다. WHODAS 2.0 은 WHODAS Ⅱ를대체하며, 특히개인의기능수준을 ICF 의활동및참여영역과직접적으로연관시키는것이특징이다. WHODAS 2.0은 12 문항버전과 36 문항버전으로사용할수있는데, 12 문항버전은 36 문항버전변화 (variance) 의 81% 를설명한다. 또한버전별로응답방식에따라자기기입 (Self-administration), 인터뷰, 대리응답별로설문유형이나뉜다. WHODAS 2.0 에서다루는 6가지기능영역은다음과같다 : 인지 ( 이해및의사소통 ), 이동성 ( 이동, 돌아다니기 ), 자기관리 ( 위생, 옷입기, 먹기, 혼자있기 ), 어울리기 ( 타인과교류 ), 일상생활 ( 가정적책임, 여가, 직장및학교 ), 참여 ( 지역사회활동참여 ). 질문지는건강상태 (health conditions) 로인한어려움에대해묻는것으로, 건강상태라함은질병 (diseases) 또는병 (illnesses), 짧게혹은오래지속되는다른건강문제, 부상, 정신적또는정서적문제, 알콜또는약품과관련된문제를포함한다. 또한질문전반에서묻고있는활동을하는데서의어려움에대한정의는노력증가, 불편 (discomfort) 또는고통, 느림 (slowness), 활동방식의변화를뜻하며, 지난 30일을그기준으로한다. 12 문항버전의자기기입용질문지에대한내용은아래표와같다. 5) WHO 홈페이지의 WHODAS 2.0 섹션내용을바탕으로작성 ( 함. 24 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

구분 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 S11 S12 < 표 Ⅱ-6> WHODAS 2.0 12 문항버전, 자기기입용질문지 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까?

53 구분 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 S11 S12 < 표 Ⅱ-6> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까? (In the past 30 days, how much difficulty did you have in:) 30 분정도오랜시간동안서있기 (Standing for long periods such as 30 minutes?) 가정에대한책임을다함 (Taking care of your household responsibilities?) 새로운곳에가는것과같이새로운것을배움 (Learning a new task, for example, learning how to get to a new place?) 다른사람들처럼지역사회활동 ( 예를들어, 축제, 종교, 또는다른활동 ) 에참여 (Joining in community activities (for example, festivities, religious, or other activities) in the same way as anyone else can?) 건강문제로인해정서적으로얼마나영향을받았는지 (How much have you been emotionally affected by your health problems?) 무언가하는것에 10 분동안집중함 (Concentrating on doing something for ten minutes?) 1 km [ 또는이에상응하는 ] 정도의장거리걷기 (Walking a long distance such as a kilometre [or equivalent]?) 몸전체를씻기 (Washing your whole body?) 옷입기 (Getting dressed?) 모르는사람들을대하기 (Dealing with people you do not know?) 교우관계유지 (Maintaining a friendship?) 일상업무 / 학교 (Your day-to-day work/school?) 5점척도 ( 공통 ): 답변 1: 없음 (None), 2: 약간 (Mild), 3: 보통 (Moderate), 4: 심함 (Severe), 5: 극심함또는할수없음 (Extreme or cannot do) 자료 Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 25

54 36 문항버전에서는 12 문항버전의질문내용을포함하되영역별로추가적인 일련의질문들로구성되어있다. 이해및의사소통에대한인지영역예시는아래 표와같다. 6) < 표 Ⅱ-7> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 인지영역 구분 D1.1 D1.2 D1.3 D1.4 D1.5 D1.6 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까? (In the past 30 days, how much difficulty did you have in:) 무언가하는것에 10 분동안집중함 (Concentrating on doing something for ten minutes?) 중요한일을기억함 (Remembering to do important things?) 일상생활에서문제의해결책을찾고분석함 (Analysing and finding solutions to problems in day-to-day life?) 새로운곳에가는것과같이새로운것을배움 (Learning a new task, for example, learning how to get to a new place?) 일반적으로사람들이말하는것을이해함 (Generally understanding what people say?) 대화시작및유지 (Starting and maintaining a conversation?) 5점척도 ( 공통 ): 답변 1: 없음 (None), 2: 약간 (Mild), 3: 보통 (Moderate), 4: 심함 (Severe), 5: 극심함또는할수없음 (Extreme or cannot do) 자료 6) 36 문항버전은인지영역 (6 문항 ), 이동성 (5 문항 ), 자기관리 (4 문항 ), 어울리기 (5 문항 ), 일상활동 (8 문항 ), 참여 (8 문항 ) 으로구성됨. 26 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

돌아다니기와같은이동성영역예시는아래와같다. < 표 Ⅱ-8> WHODAS 2.0 36 문항버전, 자기기입용질문지 이동성영역 구분 D2.1 D2.2 D2.3 D2.4 D2.5 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까?

55 돌아다니기와같은이동성영역예시는아래와같다. < 표 Ⅱ-8> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 이동성영역 구분 D2.1 D2.2 D2.3 D2.4 D2.5 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까? (In the past 30 days, how much difficulty did you have in:) 30 분정도오랜시간동안서있기 (Standing for long periods such as 30 minutes?) 앉아있다가일어나기 (Standing up from sitting down?) 집안에서이동하기 (Moving around inside your home?) 집밖으로나오기 (Getting out of your home?) 1 km [ 또는이에상응하는 ] 정도의장거리걷기 (Walking a long distance such as a kilometre [or equivalent]?) 5점척도 ( 공통 ): 답변 1: 없음 (None), 2: 약간 (Mild), 3: 보통 (Moderate), 4: 심함 (Severe), 5: 극심함또는할수없음 (Extreme or cannot do) 자료 또한 36 문항버전설문영역가운데문항비중이가장높은영역은일상생활 영역과사회참여영역이며 ( 각 8 문항 ), 사회참여영역예시는아래표와같다. < 표 Ⅱ-9> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 사회참여영역 구분 D6.1 D6.2 지난 30 일동안 : (In the past 30 days:) 다른사람들처럼지역사회활동 ( 예를들어, 축제, 종교, 또는다른활동 ) 에참여하는데얼마나문제가있었습니까? (How much of a problem did you have in joining in community activities (for example, festivities, religious or other activities) in the same way as anyone else can?) 당신을둘러싼세상에서장벽또는장애물때문에얼마나문제가있었습니까? (How much of a problem did you have because of barriers or hindrances in the world around you?) Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 27

56 구분 D6.3 D6.4 D6.5 D6.6 D6.7 D6.8 지난 30 일동안 : (In the past 30 days:) 타인의태도와행동으로인해당신이자존감을가지고생활하는데얼마나문제가있었습니까? (How much of a problem did you have living with dignity because of the attitudes and actions of others?) 건강상태또는그결과에대해얼마나시간을소비했습니까? (How much time did you spend on your health condition, or its consequences?) 당신의건강상태로인해정서적으로얼마나영향을받았습니까? (How much have you been emotionally affected by your health condition?) 당신의건강이당신또는당신의가족의재정적자원을얼마나소모하였습니까? (How much has your health been a drain on the financial resources of you or your family?) 당신의건강문제로인해당신의가족은얼마나문제가있었습니까? (How much of a problem did your family have because of your health problems?) 휴식또는즐거움을위해당신스스로무엇을하는데얼마나문제가있었습니까? (How much of a problem did you have in doing things by yourself for relaxation or pleasure?) 답변 5 점척도 ( 공통 ): 1: 없음 (None), 2: 약간 (Mild), 3: 보통 (Moderate), 4: 심함 (Severe), 5: 극심함또는할수없음 (Extreme or cannot do) 자료 마지막으로 36 문항버전과 12 문항버전의모든유형별설문지에공통적으로 삽입된추가질문은응답자가직면한다양한어려움들이어느정도로그들의삶에 영향을미쳤는지평가하기위한것으로구체적인내용은아래표와같다. 28 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

< 표 Ⅱ-10> WHODAS 2.0 36 문항버전, 자기기입용질문지 추가질문 구분 H1 H2 H3 내용 전반적으로지난 30 일동안이러한어려움들이며칠동안있었습니까? (Overall, in the past 30 days, how many days were these difficulties present?

57 < 표 Ⅱ-10> WHODAS 문항버전, 자기기입용질문지 추가질문 구분 H1 H2 H3 내용 전반적으로지난 30 일동안이러한어려움들이며칠동안있었습니까? (Overall, in the past 30 days, how many days were these difficulties present?) 지난 30 일동안어떤건강상태로인해일상활동을할수없거나또는일할수없었던날들이며칠입니까? (In the past 30 days, for how many days were you totally unable to carry out your usual activities or work because of any health condition?) 지난 30 일동안당신이완전히불가능했던날을세는것이아니라, 어떤건강상태로인해일상활동또는일을줄였던날들이며칠입니까? (In the past 30 days, not counting the days that you were totally unable, for how many days did you cut back or reduce your usual activities or work because of any health condition?) 답변 ( 공통 ) 일수를기록 (Record number of days ) 자료 (4) 국제활동제한지표 (GALI) 7) 국제활동제한지표 (Global Activity Limitation Indicator; 이하 GALI, 이전에는국제장애지표로지칭됨 )(Verbrugge, 1997) 는일반그리고 / 또는특정인구집단에서일상활동에오래된건강관련제약 (limitations/restrictions) 이있다고스스로인식하는대상자를식별하기위한도구로정의된다. GALI 도구에대한후보군을평가하는과정에서 ICF 의개념적틀이활용되었고, GALI 의정의에서일상활동이라는용어는행동및업무수행의한계가문화적, 사회적기대와관련해일반적으로인정되는인구기준에비추어평가된다는것을뜻한다. GALI 도구의목적은간결한세트로구성된질문들과가급적이면단한가지질문을사용하여인구집단내에서활동제한에대한인식을측정하는것이다. 따라서질문의개수 (1개에서최대 3개사이 ) 와질문의길이, 응답범주로정의되는도구의간결성이주요강점이되어야한다. GALI 가충족해야하는개념적기준은다음과 7) 유럽연합을위한일관성있는건강지표선정보고서내용을바탕으로작성함 (Robine, Jagger, & Romieu, 2002). Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 29

58 같다 : 1 오래된제약은최소 6개월동안지속되어야함, 2 활동제약의원인은일반적인건강문제여야함, 3 일상적활동은사람들이일반적으로하는행동을일컬음, 4 제약의심각성은최소세가지수준의응답으로전체범위가포함되어야함, 5 건강상태에대해사전검사를하지않음. GALI 를측정하기위해제안된질문은 최소 6개월이상건강문제로인하여사람들이일반적으로하는활동에제한이있었습니까?(For at least the past 6 months or more have you been limited in activities people usually do because of a health problem?) 이며응답은세가지범주로 네, 많이제한되었습니다 (Yes, strongly limited), 네, 제한되었습니다 (Yes, limited), 아니오, 제한되지않았습니다 (No, not limited) 와같다. 구분 질문 < 표 Ⅱ-11> 장애에관한워싱턴그룹의간이형질문지 내용 최소 6 개월이상건강문제로인하여사람들이일반적으로하는활동에제한이있었습니까? (For at least the past 6 months or more have you been limited in activities people usually do because of a health problem?) - 네, 많이제한되었습니다 (Yes, strongly limited) 답변 - 네, 제한되었습니다 (Yes, limited) ( 공통 ) - 아니오, 제한되지않았습니다 (No, not limited) 자료 다만조사의유형이나목적과추가적인정보의필요성에따라 GALI 도구는확장될수있다. 추가질문은활동이제한되는일상상황, 활동제한의원인, 개인적인도움이나장치의이용에대한정보를제공할수있으며, 구체적인내용은아래표와같다. 30 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

< 표 Ⅱ-12> 국제활동제한지표 (GALI) 의선택적추가질문 구분 2 A 2 B 2 C 선택지 : 특정일상상황을나타냄 (Options: referring to specific life situations) 지난 6 개월또는그이상동안건강문제로인해사람들이학교또는직장에서일반적으로하는활동들이제한적이었습니까?

59 < 표 Ⅱ-12> 국제활동제한지표 (GALI) 의선택적추가질문 구분 2 A 2 B 2 C 선택지 : 특정일상상황을나타냄 (Options: referring to specific life situations) 지난 6 개월또는그이상동안건강문제로인해사람들이학교또는직장에서일반적으로하는활동들이제한적이었습니까? (For the past 6 months or more have you been limited in activities people usually do at school or work because of a health problem?) 많이제한됨 (Strongly limited) 제한됨 (Limited) 제한되지않음 (Not limited) 지난 6 개월또는그이상동안건강문제로인해사람들이집에서일반적으로하는활동들이제한적이었습니까? (For the past 6 months or more have you been limited in activities people usually do at home because of a health problem?) 많이제한됨 (Strongly limited) 제한됨 (Limited) 제한되지않음 (Not limited) 지난 6개월또는그이상동안건강문제로인해사람들이여가시간에일반적으로하는활동들이제한적이었습니까? (For the past 6 months or more have you been limited in activities people usually do during leisure time because of a health problem?) 많이제한됨 (Strongly limited) 제한됨 (Limited) 제한되지않음 (Not limited) 어떤건강문제가이러한제한을야기했습니까? (Which health problem causes these limitations:) 3 4 a. 사고 / 부상, 즉... (an accident/injury, namely...) b 질병 / 장애, 즉... (a disease/disorder, namely...) c. 노령, 즉... (old age, namely...) d. 출생시에, 즉... (at birth, namely...) e. 다른원인, 즉... (other cause, namely...) f. 모름 (don't know) 사람들이일반적으로하는활동을수행하기위해어떤종류의장비나장치를사용하거나또는다른사람들의도움을받습니까? (Do you use any kind of equipment or devices or do you use assistance from other people to carry out activities people usually do?) 네, 장비또는장치만사용합니다 (Yes, only equipment or devices) 네, 사람들의도움만받습니다 (Yes, only assistance from people) Ⅱ. 장애개념과범주에대한이론적논의 31

60 구분 선택지 : 특정일상상황을나타냄 (Options: referring to specific life situations) 네, 장비또는장치도사용하고사람들의도움도받습니다 (Yes, both equipment or devices and assistance from people) 아니오 (No) 거절 (Refusal) 모름 (Do not known) 무응답 (No answer) 자료 32 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

61 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용 장애개념및산출기준

63 1. OECD 국가의장애개념및장애출현율산출기준개괄 1) OECD 국가의장애법정정의 De Boer, Brenninkmeijer & Zuidam(2004) 에서는장기간장애를위한제도적마련을위해핵심적으로고려해야하는것은근로와장애의관계라고한바있다. 근로영역에초점을두고있는장애개념은국가마다다르게정의하고있었는데, 노동력상실 (loss of capacity for work), 소득활동능력상실 (loss of capacity to earn an income), 신체해부학적손상 (loss of body parts) 등이다. 8) 예를들면, 벨기에와네덜란드는소득활동능력상실로장애를정의하고있고, 프랑스와노르웨이는근로능력과소득활동능력을모두고려하고있으며 (De Boer 외, 2004), 한국은신체적 정신적기능상실이라는신체해부학적손상을장애측정시고려하고있다. 9) 이러한장애개념차이는 OECD 국가의장애출현율측정에도반영되어나타난다. 한국은신체해부학적손상을기준으로장애를측정하기때문에낮은장애출현율을보이고있지만, ICF 장애개념을반영하여 일상생활의제약 과 사회참여제한, 능력 의측면에서측정하고있는국가들은장애출현율이높게산출되고있다. 일례로덴마크를살펴보면, 덴마크법령에서는장애라는용어가 직업현장에서장애인에대한보상법 에서유일하게사용되나별도의개념정의는명시되지않고있으며, 개념적으로는 UN 협약과동일하게정의를내리고있다 ( 조상은, 이지수, 이선화, 이수연, 2017). 따라서일반적으로신체적, 정신적, 감각적, 지능적기능저하를가진사람이사회생활참여시방해를받는경우장애를가졌다고하며, 사회가발전함에따라장애정의도유동적으로변할수있다고본다 ( 조상은외, 2017). 이러한장애개념하에덴마크는장애출현율산출을위해장애인을 일상생활을하는데기본적인활동들의어려움이 6개월전부터지속되거나지속될가능성이있는자 로정의하고있는 LFS(Labour Force Survey, 2005) 자료를활용하여장애인비율을산정한다. 직접적으로덴마크의장애개념과 LFS 의장애출현율의조작적정의는일치하지않지만, LFS 의장애출현율질문의목적이 ICF 의장애개념을반영하여고안 8) OECD 국가에서도기능상태평가 (disability assessment) 에서근로능력평가 (work capacity assessment) 로전환되고있으며, 근로가능연령대에있는장애인에대한지원전략을재고하는추세임 (OECD, 2010). 9) De Boer 외 (2004) 의연구는근로영역에초점을둔장애개념을측정하고있으며, 일반적으로기여연금인장애연금또는비기여장애인연금과같은장애인소득및고용복지정책에서개념화되고있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 35

64 되었기때문에장애개념은동일맥락속에있다고볼수있다. 이에반해프랑스의경우를살펴보면, 프랑스는 2005 년에제정된 장애인의동등한권리와기회, 참여와시민권을위한법 제 114 조에서최초로장애에대한개념을정의하였다 ( 조윤화외, 2015; 조윤화, 송기호, 정수연, 2016). 이법에근거하면장애는복합적, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적, 신체적기능에서한가지이상의지속적이거나영구적인, 혹은심각한손상, 건강상의문제로인해개인이처한환경에서모든활동의한계나사회생활에의참여제한이있는상태를뜻한다 ( 조윤화외, 2015). 이러한개념하에프랑스의장애출현율은소득과생활조건에관한유럽연합통계 (EU statistics on income and living conditions; 이하 EU-SILC) 의 장애란만성적인건강문제로최소 6개월이상일상생활활동이제한된자 로산출하고있다. 동조사는장애를 활동제한 중심으로측정하고있어 (OECD, 2010), 프랑스장애개념을반영하고있다고볼수있다. 그러나프랑스의행정적장애인복지서비스대상자는전술한장애개념보다는소극적개념인 장애율 로행정서비스대상기준을선정하기때문에행정적장애인구비율은적은것으로나타났다. 10) 따라서각국가의장애개념은장애출현율산출기준뿐만아니라행정적장애인복지대상자기준에직접적영향을주고있다. 한국및독일과같이몇몇국가는세가지관계가밀접히연결되어비슷한수준을보이고있는반면에프랑스와같이장애개념과장애출현율은포괄적장애개념과맥을같이하지만실제행정적장애인복지대상자는매우협소한장애개념이반영되고있다. 본연구의본문에서는 OECD 국가들의장애출현율의근거가되는법정장애개념과통계적개념그리고행정적장애인복지서비스대상자기준간관련성을분석하고자한다. 이를위해첫째, 본문에서는 OECD 국가장애출현율산출기준을 OECD(2010) 을기준으로개괄적으로살펴보고자한다. 둘째, OECD 국가들중 활동제약 을중심으로장애출현율을산출하고있는호주, 프랑스, 독일의국가들을선정하여, 동국가들의장애출현율산출기준과포괄적장애개념과행정적장애개념간관계를분석하고자한다. 이는국가별포괄적장애개념과행정적장애개념간관계를비교함으로써선언적측면에서의장애개념과실용적측면에서의장애개념간괴리를살펴볼수있을것이다. 셋째, 국가별장애출현율통계적정의를살펴보고, 법정장애개념과어떠한관계가있는지살펴볼것이다. 넷째, 이를토대로한국 10) 구체적인내용은본연구의프랑스부분에제시하였음. 36 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

장애출현율산출기준에근거하고있는법정장애개념의한계점과국제비교시활 용가능한장애출현율산출기준과제반사항들을새롭게제안하고자한다. 2) OECD 국가의장애출현율산출기준 OECD(2010) 보고서에는 29개 OECD 가입국을대상으로장애출현율을정리하였으며여전히많은연구들에서인용이되고있다.

65 장애출현율산출기준에근거하고있는법정장애개념의한계점과국제비교시활 용가능한장애출현율산출기준과제반사항들을새롭게제안하고자한다. 2) OECD 국가의장애출현율산출기준 OECD(2010) 보고서에는 29개 OECD 가입국을대상으로장애출현율을정리하였으며여전히많은연구들에서인용이되고있다. [ 그림Ⅰ-1] 은 OECD 가입국의 세장애인비율을정리한것으로장애인비율을측정하기위해 OECD 국가들은장애에대한조작적정의와장애출현율산출시사용한통계자료를제시하였다. 이하에서는 OECD(2010) 보고서에서제시한내용을정리 분석하였다 (< 표 Ⅲ-1> 참고 ). 국가별통계적장애개념에따라다섯개범주로구분할수있다. 첫째, 장기간의건강문제 측면에서장애출현율을산출한국가로서덴마크와노르웨이등의국가가대표적이다. 장기간건강상의문제는적어도 1년이상지속될가능성이있는건강상태와질병을의미한다 (Labour Force Survey, 2007). 두국가는장애출현율을산출하기위해 2005 년도 LFS 자료를활용했다. 멕시코의경우도장애인을영구적또는임시적장애를가진이들로만정의하고있을뿐구체적인내용을포함하고있지않다. 장애인비율산정을위해 2004년도 ENESS(National Survey of Employment) 를활용했다. 둘째, 법률내장애기준을장애개념으로사용하는국가로폴란드와한국이있다. 폴란드에서장애인은법적장애를가졌다고선언한사람들이고, 한국의경우는장애인복지법에근거하여장애인으로등록된사람들로장애유형과장애등급은의사진단에의해부여된자이다. 장애출현율산출을위해폴란드에서는 2004 년 LFS 를사용했고한국에서는 2005년장애인실태조사를사용했다. 셋째, 능력 (capacity) 제한 측면에서장애를정의하는국가로영국과스위스가있다. 두국가는 1년이상의장기간지속되는건강문제로인해능력이감소한경우를장애로정의하고있다. 장애출현율은각각 2006 년과 2008 년 LFS를사용했다. LFS(2008) 의 능력제한 에관한문항은 1년이상장기간지속되는건강문제로인해유급근로또는업무양에영향을주는사람들과일상생활능력등을감소시키는자들을포함한다. 넷째, 활동 (activity) 제한 측면에서장애를정의한국가들로캐나다와 EU국가, Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 37

66 호주가포함된다. 캐나다는장애인을건강과활동제약 ( 경증에서최중증까지 ) 을가진자, 호주를제외한유럽연합국가에서는최소 6개월이상된만성적인건강문제로인해일상생활활동을제한받는자, 호주에서는핵심활동에제한 ( 최중증 / 중증또는중간 / 경증 ) 이있는자로정의하고있다. 장애인비율을산정하기위해캐나다에서는 2006 년 PALS(Participation and Activity Limitation Survey) 자료를사용했고호주를제외한유럽연합국가들은 2007 년 EU-SILC 4차웨이브자료를사용했으며호주는 2003년장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (Survey of Disability and Carers; SDAC) 를사용했다. 다섯째, 근로에대한제한 으로장애를정의하고있는국가들로서미국이포함된다. 미국에서는근로에제한을가져오는신체적 정신적상태를장애로정의했고네덜란드의경우, 유급근로를얻거나수행하는데저해가되는장기간의지속적인통증, 질병또는장애로장애를개념화하고있다. 즉미국 2008 년 SIPP(Survey of Income and Program Participation) 에따르면, 신체적, 정신적또는다른건강상태는직업혹은사업에서할수있는일의종류나양을제한합니까?. 의질문과관련되어있으며, 네덜란드는 2006 년 LFS 자료를사용하며, 장애출현비율을측정한바있다. 본연구는 OECD국가중 ICF 장애개념의주요요인인 활동및참여제약 을기준으로장애출현율을조작적으로정의하고있는호주, 프랑스, 독일을선정하여, 국가들의장애출현율기준과장애개념간관계를분석하고자한다. 38 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

국가명조작적정의통계자료 덴마크, 노르웨이 < 표 Ⅲ-1> OECD 국가별국가통계용장애개념에대한조작적정의 장기간지속되는건강문제또는장애를가진사람들 LFS(Labour Force Survey), 2005 년 멕시코 영구적또는임시적장애 ENESS(National Survey of Employment), 2004 년 폴란드법적장애를가졌다고선언한사람들 LFS,

67 국가명조작적정의통계자료 덴마크, 노르웨이 < 표 Ⅲ-1> OECD 국가별국가통계용장애개념에대한조작적정의 장기간지속되는건강문제또는장애를가진사람들 LFS(Labour Force Survey), 2005 년 멕시코 영구적또는임시적장애 ENESS(National Survey of Employment), 2004 년 폴란드법적장애를가졌다고선언한사람들 LFS, 2004 년 한국 영국 스위스 캐나다 EU ( 호주제외 ) 의사진단에의한부여된장애유형과장애등급을가진지자체에등록된사람들 1 년이상의장기간지속된건강문제로인해감소된능력을가진사람들 1년이상의장기간지속된건강문제로인해감소된능력을가진사람들 건강과활동제약 ( 경증에서최중증까지 ) 을가진사람들 일상생활활동을제한하는최소 6 개월이상된만성적인건강문제 장애인실태조사, 2005 년 LFS, 2006 년 LFS, 2008 년 PALS(Participation and Activity Limitation Survey), 2006 년 EU-SILC(Income, Social Inclusion and Living Conditions) 4 차웨이브, 2007 년 호주 핵심활동의제한정도, 최중증 / 중증또는중간 / 경증 SDAC(Survey of Disability and Carers), 2003 년 미국 근로에제한을가져오는신체적 정신적상태 SIPP(Survey of Income and Program Participation), 2008 년 유급근로를얻거나, 수행하는데저해가되는네덜란드 LFS, 2006년장기간의지속적인통증, 질병또는장애자료 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 39

68 3) 분석틀 본연구는이론적배경에서제시한 Grönvik(2007) 의장애개념정의를기반으로법정장애개념을 포괄적정의 와 행정적정의 로구분하였다. Grönvik(2007) 은장애를어떻게정의하느냐에따라 장애출현율 에영향을줄수있다고설명하였다. 먼저 5개정의에대해간략히설명하면, 첫째, 기능적정의는장애의기능에초점을맞추고있으며, 의학적기준들과흡사하다. 둘째, 관계적및환경적정의는개인과환경사이의관계에초점을두고있으며, 후술할사회적정의와흡사하다. 셋째, 사회적정의에의한 장애 는장애인이사회에온전한참여를막는장애물과같은것으로간주되며, 예를들면, 장애를유발하는계단을의미한다. 넷째, 주관적정의의장애는자신이장애를어떻게개념화하느냐에따라장애를결정하는것이다. 다섯째, 행정적정의에따른 장애 는장애인에게지원되는제도및서비스대상자기준을의미한다. 즉보조기구의대상자는보조기구가필요한장애인을의미한다. 이러한 5가지정의중기능적정의, 관계적및환경적정의, 사회적정의, 주관적정의등을포괄적으로포함하여장애를정의내린법률로서 UN장애인권리협약 과각국가들의 장애인차별금지법, 장애인복지법 등을예로들수있다. 이법률들은각국가에서 장애 를정의해놓은법률이자장애인복지관련정책들에서제시하는 장애 에대한모법이라고볼수있다. 따라서본연구에서는이를 포괄적정의 로간주하였다. 행정적정의 는장애인을특정지원체계를필요로하거나자격이있는자로분류하는것으로, 장애인복지서비스대상자를행정적대상자로볼수있다. 각국가들은서비스의목적에따라서비스적격기준을활용하여장애에대한규정들을상이하게이용하고있다 ( 김형식, 1997). 예를들면, 호주의경우, 장애포괄적정의는장애인차별금지법에근거하고있으나, 국가장애보험체계대상자, 장애인서비스등은각각의법률에따른 장애 를재규정하고하고있다. 따라서행정적정의에의한장애인은장애인복지정책및서비스등을지원받는대상자이며, 각국가의장애인소득보장및사회서비스제도가여기에포함된다. 본연구는국가별장애인복지제도비교 분석이목적이아니며, 또한모든장애인복지관련행정적대상자를추출하기에는국가별자료접근성의어려움이존재한다. 따라서본연구범위는소득보장측면에서는비기여소득급여를사회서비스 40 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

에서는활동지원제도를포함하도록하여국가별행정적장애정의를비교하도록하였다. 행정적정의 는각국가에서사회정책영역마다활용하는장애정의가다양할뿐더러, 특정장애정의가전체장애를대표하지못한특성이있다. 또한행정적정의내에포함된정책들은예산에의해통제받고, 국가마다사용하는그기준이다르다.

69 에서는활동지원제도를포함하도록하여국가별행정적장애정의를비교하도록하였다. 행정적정의 는각국가에서사회정책영역마다활용하는장애정의가다양할뿐더러, 특정장애정의가전체장애를대표하지못한특성이있다. 또한행정적정의내에포함된정책들은예산에의해통제받고, 국가마다사용하는그기준이다르다. 이런특성때문에국제비교시 행정적정의 에의한장애출현율은적절치않다는의견이존재한다 ( 오욱찬, 이재은, 2016). 위와같이본연구에서법정장애개념을두가지기준으로분류한이유는첫째, 국가별장애정의가 포괄적장애정의 과 행정적장애정의 간간극이존재하고있을수있기때문이다. 즉 ICF 개념을토대로장애를포괄적으로개념화했다고할지라도, 행정적기준은의학적기준 ( 장애판정기준 ) 에치우칠수있다. 예를들면, 한국의장애인복지법은포괄적정의와행정적정의가공존한다고볼수있다. 그이유는장애인복지법이장애인복지정책의모법으로포괄적정의를포함하고있지만, 장애인복지법의장애등록시스템에의한장애인이장애인복지서비스정책대상자로분류되기때문이다. 그러나호주는포괄적장애개념이존재하고있으나, 행정적대상자의장애개념은포괄적개념에기반한반면, 서비스대상자로서장애기준을새롭게두고있다. 둘째, 전술한바와같이 행정적정의 에의해산출된 장애출현율 을국제비교시제시하고있는국가들이존재할수있기때문이다. 한국의경우국제비교시제출하는 장애출현율 은 장애인실태조사 의등록장애인과추가등록가능한장애인을의미하고있다. 이들은장애인복지법하의장애인복지서비스대상자이기때문에 행정적정의 에가깝다. 그러나동결과는장애인복지법에관련된정책들이외의장애인은포함하지않아한국장애인복지서비스대상자를모두포괄하지못하는한계도있다. 즉한국장애출현율은장애연금및장해연금등의대상자, 특수교육아동대상자, 보훈대상자등의행정적대상자를총체적으로포함하지않고있는한계점이있다. 마지막으로본연구는 장애출현율 을조사하는데근거가되는 장애관련법률 이나혹은실증적조사의 통계적장애개념 을제시하였다. 이에대해본연구에서는 통계적정의 로통칭하였으며, 이를토대로조작적정의및산출방식을제시하였다. 본문에서법정장애정의와통계적정의를구분한까닭은실제로장애출현율을산출하는근거기준이법정정의이외의장애개념이존재할가능성이있기 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 41

70 때문이다. 예를들면, 호주는법정장애개념과통계적장애개념이일치하나, 호주의장애 노인조사인 장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (Survey of Disability, Aging And Carers: SDAC) 에서는 장애 를 DDA에비해구체적으로정의내리고있다. < 표 Ⅲ-2> 본연구의 법정장애정의 분류기준 Grönvik(2007) 의장애정의유형 정의유형기준목적 ( 예시 ) 기능적정의 (Functional Definition) 신체적기능저하또는제한으로서의장애 설문조사와인구조사및재활, 훈련, 장비등을위한욕구측정에서의 장애인수 본보고서의법정장애정의분류기준 1) 법정정의구분 법률목적 예 관계적정의 (Relative Definition) 사회적정의 (Social Model of Disability) 장애는손상을가진사람과접근성이떨어지는환경과의관계에서나타남 장애는손상을가진사람에대한억압과장벽 오로지개인을장애인으로묘사하는것에서개인과환경간의상호작용으로시선을돌림 개인에서사회내장벽과억압적인과정으로시선을돌림 포괄적정의 장애개념의근원이되는모법 장애인차별금지법 장애인복지법 주관적정의 (Subjective Definition) 인식의근거와관계없이스스로를장애인으로인식하는사람들 인구조사와설문조사의구조를확인하고, 질문을거름 행정적정의 (Administrative Definition) 장애인은복지국가에서특정지원체계를필요로하거나자격이있는것으로분류되는사람들 특정급여과지원을받을자격이있는사람들의범주를정함 행정적정의 주 을토대로본연구의저자가연구틀에맞추어분류하였음 장애인복지서비스대상자기준내장애개념 장애인관련정책 ( 장애인연금, 장애연금, 활동지원서비스등 ) 자료 42 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

2. 한국 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 1 장애인복지법장애인복지법제2조에따른장애인의정의는 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 로, 신체적장애는주요외부신체기능의장애, 내부기관의장애등으로, 정신적장애는발달장애또는정신질환으로발생하는장애로규정하고있다.

71 2. 한국 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 1 장애인복지법장애인복지법제2조에따른장애인의정의는 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 로, 신체적장애는주요외부신체기능의장애, 내부기관의장애등으로, 정신적장애는발달장애또는정신질환으로발생하는장애로규정하고있다. 제 2 조 ( 장애인의정의등 ) 1 " 장애인 " 이란신체적ㆍ정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자를말한다. 2 이법을적용받는장애인은제 1 항에따른장애인중다음각호의어느하나에해당하는장애가있는자로서대통령령으로정하는장애의종류및기준에해당하는자를말한다. 1. " 신체적장애 " 란주요외부신체기능의장애, 내부기관의장애등을말한다. 2. " 정신적장애 " 란발달장애또는정신질환으로발생하는장애를말한다. 3 " 장애인학대 " 란장애인에대하여신체적ㆍ정신적ㆍ정서적ㆍ언어적ㆍ성적폭력이나가혹행위, 경제적착취, 유기또는방임을하는것을말한다. < 신설 , > 한국의장애개념은전술한바와같이 신체 정신등의손상에의하여장기간일상생활이나사회생활에제약을받는자 로명시되어있음에도불구하고, 장애개념을조작적으로정의하는 장애등급판정기준 ( 보건복지부고시제 호 ) 은 장애 를 질병 질환등에의한손상 으로만판정하고있다. 즉장애를측정하는 장애등급판정 은개인의신체적조건이나질병및손상을강조할뿐, 일상생활이나사회생활에제약을받은경우 는장애판정시고려되고있지않다. 이로인해한국장애개념은개인의손상에의해서만장애가결정되는 의료적모델 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 43

72 (medical model) 에가깝다고볼수있다. 이러한의료적모델은 장애는질병, 종양및건강조건등에의해서직접적으로야기되는개인문제 이며 ( 김성희, 변경희, 이성애, 정희경, 이민경, 2012), 전문가 의해결책에순응해야하는개인의결함으로보고있다 (Mackellrang & Salsgiver, 2000; 조한진외, 2013 에서재인용 ). 특히한국의장애개념은의료적혹은임상적원인으로인해장애가발생하는일차원적인관계로서 ICF의장애개념인 활동제약, 참여제한, 개인적 환경적요인들간상호작용의다차원적인정보 를포괄하지못하고있다. 실제로장애종류및기준, 그리고장애등급판정기준을살펴보면더욱의료적관점이명백해진다. 장애인복지법시행령에명시되어있는장애종류및기준을살펴보면, 신체적장애 ( 외부신체기능및내부기관장애 ) 와정신적장애 ( 발달장애및정신장애 ) 를포함한총 15개장애유형으로구분되어있다. 이를토대로장애인복지법시행규칙에서는장애유형별로장애의정도에따라 1급부터 6급까지구분한등급기준을고시하고있다. 장애유형에대한구체적인분류내용은아래표와같다. 11) 11) 국내에서장애범주는 1980 년대법제정을통해 5 가지종류로규정한것을시작으로, 제 1 차 (1998 년 2002 년 ) 및제 2 차 (2003 년 2007 년 ) 장애인복지발전 5 개년계획에따라범주를단계적으로확대하여 (2000 년 10 개, 2003 년 15 개 ) 현재까지 15 개장애유형을유지하고있음. 장애범주생성배경을구체적으로살펴보면우선 1981 년제정된 심신장애자복지법 에서심신장애자의정의가규정되고, 1982 년 심신장애자복지법시행령 에서심신장애자의기준이지체부자유자 ( 팔, 다리, 몸통 ), 시각장애자, 청각장애자 ( 청각, 평형기능 ), 음성 언어기능장애자, 정신박약자, 총다섯가지로제시됨. 한편 심신장애자복지법 은 1989 년 장애인복지법 으로개정되면서심신장애자라는명칭이장애인으로변경되고, 1990 년 장애인복지법시행령 에서도마찬가지로장애인의기준이지체장애인 ( 팔, 다리, 몸통 ), 시각장애인, 청각장애인 ( 청각, 평형기능 ), 언어장애인, 정신지체인으로용어가변경되었으나, 장애범주는동일. 본격적인장애범주확대과정으로 1997 년에수립된 제 1 차장애인복지발전 5 개년계획 (1998 년 2002 년 ) ( 보건복지부, 교육부, 노동부, 1997) 에는국내장애범주가협소하고, 장애의범위와분류가적절치못한점에대한지적을바탕으로장애범주확대및장애분류및등급재조정계획을제시. 특히장애범주가신체의외형적인기능장애위주로한정되어만성내부질환이나만성중증정신질환등이제외된다는것임. 이에따라일차적으로 1999 년 장애인복지법 이개정되면서장애인의정의가재규정되고 ( 장애인복지법 (1999) 에서장애인은신체적 정신적장애로인하여장기간에걸쳐일상생활또는사회생활에상당한제약을받는자를말함 ), 장애인복지법시행령 에장애인의종류가지체장애인, 뇌병변장애인, 시각장애인, 청각장애인, 언어장애인, 정신지체인 ( 현지적장애인 ), 발달장애인 ( 현자폐성장애인 ), 정신장애인, 신장장애인, 심장장애인과같이총 10 가지로확대됨. 이후 제 2 차장애인복지발전 5 개년계획 (2003 년 2007 년 ) ( 관계부처합동, 2003) 에따라 2003 년에는호흡기장애인, 간장애인, 안면장애인, 장루 요루장애인, 간질장애인 ( 현뇌전증장애 ), 총 5 가지종류가추가적으로포함되며범주가이차적으로확대됨. 이로써두단계의장애범주확대를통해총 15 가지장애유형이확립되고현재까지추가적인범주확대는없음. 44 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

대분류중분류소분류세분류 신체적장애 외부신체기능의장애 < 표 Ⅲ-3> 장애인의분류 지체장애 뇌병변장애 시각장애 청각장애 언어장애 안면장애 신장장애 절단장애, 관절장애, 지체기능장애, 변형등의장애 뇌의손상으로인한복합적인장애 시력장애, 시야결손장애 청력장애, 평형기능장애 언어장애, 음성장애, 구어장애안면부의추상, 함몰, 비후등변형으로인한장애

73 대분류중분류소분류세분류 신체적장애 외부신체기능의장애 < 표 Ⅲ-3> 장애인의분류 지체장애 뇌병변장애 시각장애 청각장애 언어장애 안면장애 신장장애 절단장애, 관절장애, 지체기능장애, 변형등의장애 뇌의손상으로인한복합적인장애 시력장애, 시야결손장애 청력장애, 평형기능장애 언어장애, 음성장애, 구어장애안면부의추상, 함몰, 비후등변형으로인한장애 투석치료중이거나신장을이식받은경우 심장장애일상생활이현저히제한되는심장기능이상일상생활이현저히제한되는만성 중증의간간장애내부기관의기능이상장애일상생활이현저히제한되는만성 중증의호호흡기장애흡기기능이상장루 요루장애일상생활이현저히제한되는장루 요루일상생활이현저히제한되는만성 중증의뇌뇌전증장애전증지적장애지능지수가 70 이하인경우발달장애정신적자폐성장애소아청소년자폐등자폐성장애장애정신분열병, 분열형정동장애, 양극성정동장애, 정신장애정신장애반복성우울장애자료 장애등급판정기준 보건복지부고시제 호 일부개정기준 한국은장애인으로분류되기위해서는장애인임을증명하는장애판정및 장애인등록시스템 을거쳐야한다. 즉장애인은의학전문가에의해장애판정을받아야만 등록장애인 이될수있는체계이다. 이러한장애인등록시스템의의학전문가소견이장애인의일상적인삶을지원하도록마련된장애인복지서비스이용여부를결정한다. 이러한장애인등록시스템에따른장애등급결과는직접적인장애인복지서비스수급기준이되는문제점을지니고있다. 이러한장애인등록제도및장애등급제의문제점을해결하고자장애인단체, 학계등은 2010 년부터보건복지부와논의및협의를시작하여, 2013 년박근혜정부의국정과제로채택, 2014 년 장애종합판정체계개편추진단 구성, 2017 년문재인정부국정과제로채택, 2015 년~2017 년 1~3 차장애등급제개편시범사업등의기나긴고난의시간을거쳐 2019 년 7월장애등급제를폐지하는성과를이루었다 ( 조상은, 서욱영, 2017). 12) Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 45

주요성과로는장애등급제를폐지하여서비스본연의목적에따라서비스욕구가있는자에게제공되도록 서비스지원종합조사 를도입하였다는점, 부양의무자제도를단계적으로폐지함으로써장애인의기초생활형편이다소나아질수있는부분이다. 13) 그러나 장애등록제 가유지되는현상황에서국가의제도적틀안에포함될 장애 는무엇을의미하는지에대한논의가필요한시점이다.

74 주요성과로는장애등급제를폐지하여서비스본연의목적에따라서비스욕구가있는자에게제공되도록 서비스지원종합조사 를도입하였다는점, 부양의무자제도를단계적으로폐지함으로써장애인의기초생활형편이다소나아질수있는부분이다. 13) 그러나 장애등록제 가유지되는현상황에서국가의제도적틀안에포함될 장애 는무엇을의미하는지에대한논의가필요한시점이다. 즉장애등록을하고싶으나, 엄격한의학적기준으로인해장애인복지서비스를받지못하는경우를고려해야한다. ICF 장애개념을근거하여살펴보면, 손상은미미하나활동제한및사회참여제약이많은경우, 한국의학적장애기준에병명이나질병이포함되지않는경우에는장애등록이어려울수있다. 예를들면, 건강장애, 학습장애, 후천면역결핍증후군, 심각한소화기장애, 만성알코올및약물남용, 악성피부질환, 악성종양등으로기능적인장애가있다하더라도장애판정기준에부합하지않으면장애인등록을할수없다. 14) 또한국민연금장애연금에는고형암과심각한소화기장애가장애범주로포함된반면, 장애인복지법에는포함되어있지않아법률간장애범주격차도존재하고있다. 사실제2차계획 ( 관계부처합동, 2003) 15) 에는 3단계장애범주확대방안으로소화기장애, 중증피부질환, 기질성뇌증후군, 기타발달장애, 기타신체적 정신적장애중중증장애를중심으로대상장애를선정하는것이제시되었으나, 이후 5개년계획에서는장애범주확대에대한구체적인실행계획이없는실정이다. 관련하여 2006 년에수행되었던 3단계장애범주확대방안연구 ( 변용찬외, 2006) 에서는국내 장애인복지법 상의장애범위는선진국에비해협소하여지속적으로확대할필요가있고, 실제로세계보건기구 (WHO) 에서운동및감각장애, 만성알코올및약물남용, 피부질환, 암등포괄적인장애포함을권장하며, 2001 년 ICF 장애분류체계보고서를통해장애개념에환경적요인등을포함할것을권고한점을제시하였다. 12) 장애등급제폐지를이끌어온과정에관한자료는조상은 서욱영 (2017) 을참고하기바람. 13) 서비스지원종합조사의세부내용에대해서는장애단체들의찬반의견이존재하고있음 ( 보건복지부, ). 14) 한편한국은이러한추가질병에대해중증및희귀난치성질환진료에대한본인부담금을면제하여의료보장성을강화시키고있으며, 암 심혈관 뇌혈관 중증화상, 희귀난치질환등에대해건강보험보장률을높이는방향임 ( 보건복지부, 2017). 15) 제 2 차장애인복지발전 5 개년계획 (2003 년 2007 년 ) ( 관계부처합동, 2003) 에따라 2003 년에는호흡기장애인, 간장애인, 안면장애인, 장루 요루장애인, 간질장애인 ( 현뇌전증장애 ), 총 5 가지종류가추가적으로포함되며범주가이차적으로확대되고, 이로써두단계의장애범주확대를통해총 15 가지장애유형이확립되고현재까지추가적인범주확대는없었음. 46 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

75 호주와독일은장애를건강및삶의일환으로바라본다. 동국가들은장애범주에건강요인들이대부분포함되어있으며, 이에포함되지않는경우는예외적사항을마련하여일상생활및사회참여제약정도에따라서비스를제공한다. 한국은 2019 년장애등급제폐지에앞서장애란무엇이고장애인이란누구인가에대한사회적정의의문제이며, 누구에서어떤서비스를얼마나제공할것인지에관한총체적질문을 ( 박경석, 2013a; 조상은 서욱영, 2017 에서재인용 ) 다시되새겨봐야할시점이다. 2 장애인차별금지법장애인차별금지및권리구제등에관한법률 ( 이하장애인차별금지법 ) 제2조에서정의하는장애인은차별행위의사유가되는장애가있는사람이며, 장애는 신체적 정신적손상또는기능상실 16) 이장기간에걸쳐개인의일상또는사회생활에상당한제약을초래하는상태 로규정되어있다. 장애인차별금지법상의장애개념은사실상장애인복지법과거의유사하며, 국가인권위원회법상의장애개념 17) 보다상대적으로협소하다 ( 정연순, 2008). 장애인복지법제32조에따른 등록장애인 은장애인차별금지법상장애인으로인정된다고보며, 등록되지않은장애인이라하더라도장애인차별시정기구에의해장애인차별금지법에서규정한장애인으로인정되는사람은동법의보호대상이된다 ( 보건복지가족부장애인정책국, 2008). 제 2 조 ( 장애와장애인 ) 1 이법에서금지하는차별행위의사유가되는장애라함은신체적 정신적손상또는기능상실이장기간에걸쳐개인의일상또는사회생활에상당한제약을초래하는상태를말한다. 2 장애인이라함은제 1 항에따른장애가있는사람을말한다. 16) 신체적 정신적손상또는기능상실 은 신경계, 근골격계, 특수감각기관, 발음기관을포함한호흡기계, 심혈관계, 생식기계, 소화기계, 비뇨기계, 혈액 림프계, 피부, 내분비계등의신체계통의하나이상에영향을주는어떤생리적부조화나이상, 외관상의상처, 해부학적인유실 과 지적장애, 기질적뇌증후군, 정서적 정신적질병, 특정학습장애와같은어떤정신적또는심리적부조화 를의미함 ( 보건복지가족부장애인정책국, 2008). 17) 국가인권위원회법제 2 조제 4 호에서의장애개념은 신체적 정신적 사회적요인으로장기간에걸쳐일상생활또는사회생활에상당한제약을받는상태 임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 47

76 (2) 행정적정의 1 국민연금법및산업재해보상보험법국민연금장애연금과산재보험장해연금은연금대상자가업무상질병, 재해등으로인해장애및장해를겪게되는경우에지원받는사회보험으로, 두법률내 장애 와 장해 개념을살펴보면다음과같다. 국민연금의 장애 개념은 부상또는질병이완치되었으나신체에남아있는정신적또는육체적손상상태로인하여생긴노동력의손실또는감소. 를의미하고있다 ( 국민연금장애심사규정, 보건복지부고시, 제 호 ). 산재보험은 장해 를 부상또는질병이치유되었으나정신적또는육체적훼손으로인하여노동능력이상실되거나감소된상태 로서업무상의사유에따른부상 질병 장해를뜻하고있다 ( 산업재해보상보험법시행규칙, 고용노동부령, 제204). 아래의주요연금을수급받기위해서는 장애 와 장해 발생시 일 을하고있어야하는전제가있다. 즉장애연금및장해연금을수급받기위해서는국민연금과산재보험에가입이되어있어야하며, 두연금의장애등급및등급기준은서로상이하기때문에관련법령에따른장애심사를받아야만한다. 이로인해장애인복지법에따른장애등록판정과는상이하다. 대분류국민연금의장애연금산재보험의장해연금 장애개념 장애분류 < 표 Ⅲ-4> 국민연금및산재보험장애개념 장애 라함은부상또는질병 ( 이하 상병 이라한다 ) 이완치되었으나신체에남아있는정신적또는육체적손상상태로인하여생긴노동력의손실또는감소 ( 국민연금장애등급판정기준 ) 눈의장애 귀의장애 입의장애 지체의장애 정신또는신경계통의장애 호흡기의장애 심장의장애 신장의장애 " 장해 " 란부상또는질병이치유되었으나정신적또는육체적훼손으로인하여노동능력이상실되거나감소된상태 ( 산업재해보상보험법 5 조 ( 정의 ) 의 5 항 ) 눈의장애 귀의장애 코의장애 입의장해 신경계통의기능또는정신기능의장해 흉터의장해 흉복부장기등의장해 48 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

대분류국민연금의장애연금산재보험의장해연금 대상자 간의장애 혈액 조혈기의장애 복부 골반장기의장애 안면의장애 악성신생물 ( 고형암 ) 의장애 가입자또는가입자였던자가질병이나부상으로신체상또는정신상의장애가있고다음각호의요건을모두충족하는경우에는장애정도를결정하는기준이되는날 ( 이하 " 장애결정기준일 " 이라한다 ) 부터그장애가계속되는기간동안장애정도에따라장애연금을지급 (

77 대분류국민연금의장애연금산재보험의장해연금 대상자 간의장애 혈액 조혈기의장애 복부 골반장기의장애 안면의장애 악성신생물 ( 고형암 ) 의장애 가입자또는가입자였던자가질병이나부상으로신체상또는정신상의장애가있고다음각호의요건을모두충족하는경우에는장애정도를결정하는기준이되는날 ( 이하 " 장애결정기준일 " 이라한다 ) 부터그장애가계속되는기간동안장애정도에따라장애연금을지급 ( 국민연금법 제49조제 2호및제67조제 1항 ) 등급 1~4 등급 1~14 등급 주 본연구의저자가정리함 자료 국민연금법 법률제 호 타법개정기준 척주등의장해 팔및손가락의장해 다리및발가락의장해 근로자가업무상의사유로부상을당하거나질병에걸려치유된후신체등에장해가있는경우에그근로자에게지급 ( 산업재해보상보험법 57 조 ) 국민연금장애심사규정 보건복지부고시제 호 일부개정기준 산업재해보상보험법 법률제 호 일부개정기준 산업재해보상보험법시행규칙 고용노동부령제 호 일부개정기준 2 장애인등에대한특수교육법 18) 특수교육법상의장애개념은동법률에명시되어있지않으나, 제1조 ( 목적 ) 에따르면, 장애인및특별한교육적욕구가있는사람을 특수교육대상자 로규정하고있다. 특수교육대상자는동법제15 조 ( 특수교육대상자의선정 ) 에해당되는자를 특수교육대상자 로명시하고있다. 즉장애인등에대한특수교육법시행규칙 ( 교육부령제101호 ) 의 특수교육대상자선별검사및진단 평가영역 에근거한평가를통해, 동법률의 10개유형으로구분된자중특수교육을필요로하다고진단및평가된사람을의미한다. 18) 장애인및특별한교육적욕구가있는사람에게통합된교육환경을제공하고, 장애유형 장애정도의특성을고려한교육을실시하는목적 으로규정된법률임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 49

제 15 조 ( 특수교육대상자의선정 ) 1 교육장또는교육감은다음각호의어느하나에해당하는사람중특수교육을필요로하는사람으로진단 평가된사람을특수교육대상자로선정한다. < 개정 2016. 2. 3.> 1. 시각장애 2. 청각장애 3. 지적장애 4. 지체장애 5. 정서 행동장애 6. 자폐성장애 ( 이와관련된장애를포함한다 ) 7. 의사소통장애 8. 학습장애 9.

78 제 15 조 ( 특수교육대상자의선정 ) 1 교육장또는교육감은다음각호의어느하나에해당하는사람중특수교육을필요로하는사람으로진단 평가된사람을특수교육대상자로선정한다. < 개정 > 1. 시각장애 2. 청각장애 3. 지적장애 4. 지체장애 5. 정서 행동장애 6. 자폐성장애 ( 이와관련된장애를포함한다 ) 7. 의사소통장애 8. 학습장애 9. 건강장애 10. 발달지체 11. 그밖에대통령령으로정하는장애 2 교육장또는교육감이제 1 항에따라특수교육대상자를선정할때에는제 16 조제 1 항에따른진단 평가결과를기초로하여고등학교과정은교육감이시 도특수교육운영위원회의심사를거쳐, 중학교과정이하의각급학교는교육장이시 군 구특수교육운영위원회의심사를거쳐이를결정한다. 현재특수학교 ( 급 ) 에배치되어특수교육을받고있는아동들은 장애아동들중특수교육을희망하여특수교육대상자로선정된아동 을의미한다 ( 정동영, 김형일, 정동일, 2001). 즉장애아동중에서특별한교육적지원을요구하는자만이포함되고, 실제로특수교육을요구하는장애아동이면서특수교육을희망하지않는경우는특수교육의대상자에포함되지않고있는한계가있다 ( 정동영 김형일 정동일, 2001). 3 국가유공자등예우및지원에관한법률 ( 법률제15702호, ) 국가유공자등예우및지원에관한법률에따른적용대상자는국가유공자가전투또는이에준하는직무수행, 교육훈련중상이를입고, 이에대한상이등급을판정받은자를의미한다. 동법률제4조 ( 적용대상국가유공자 ) 에따르면, 전상군경, 공상군경, 4 19 혁명부상자, 공상공무원, 국가사회발전특별공로상이자등을포함한다. 19) 상이등급은 1~7등급으로구분되어있으며, 분류는아래표와같다. 20) 19) 국가유공자등예우및지원에관한법률 ( 법률제 호, ) 의제 4 조 ( 적용대상국가유공자 ) 에따르면, 50 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

79 대상자등급분류 - 전상군경, 공상군경, 4 19 혁명부상자, 공상공무원, 국가사회발전특별공로상이자 주 본연구의저자가정리함 < 표 Ⅲ-5> 상이등급판정이가능한국가유공자 - 1~7 등급 - 눈의장애 - 귀, 코및입의장애 - 흉터의장애 - 정신장애또는신경계통의기능장애 - 흉복부장기등의장애 - 체간의장애 - 팔및손가락의장애 - 다리및발가락의장애 자료 국가유공자등의예우및지원에관한법률 법률제 호 일부개정기준 국가유공자등의예우및지원에관한법률시행령 대통령령제 호 타법개정기준 의별표 상이등급구분표 4 장애인연금 21) 장애인연금은무기여소득보장제도로만 18세이상의등록한중증장애인을대상으로하며, 기본자격 ( 연령과장애등급 ) 이외에소득과재산수준 22) 에따라지급여부가결정된다. 등록한중증장애인은장애인복지법제32 조에따라등록된장애인 전상군경 ( 戰傷軍警 ): 군인이나경찰공무원으로서전투또는이에준하는직무수행중상이를입고전역 ( 퇴역ㆍ면역또는상근예비역소집해제를포함한다. 이하같다 ) 하거나퇴직 ( 면직을포함. 이하같다 ) 한사람 ( 군무원으로서 1959 년 12 월 31 일이전에전투또는이에준하는직무수행중상이를입고퇴직한사람을포함한다 ) 으로서그상이정도가국가보훈처장이실시하는신체검사에서제 6 조의 4 에따른상이등급 ( 이하 " 상이등급 " 이라한다 ) 으로판정된사람, 공상군경 ( 公傷軍警 ): 군인이나경찰ㆍ소방공무원으로서국가의수호ㆍ안전보장또는국민의생명ㆍ재산보호와직접적인관련이있는직무수행이나교육훈련중상이 ( 질병을포함한다 ) 를입고전역하거나퇴직한사람으로서그상이정도가국가보훈처장이실시하는신체검사에서상이등급으로판정된사람. 4 ㆍ 19 혁명부상자 : 1960 년 4 월 19 일을전후한혁명에참가하여상이를입은사람으로서그상이정도가국가보훈처장이실시하는신체검사에서상이등급으로판정된사람, 공상공무원 : 국가공무원법 제 2 조및 지방공무원법 제 2 조에따른공무원 ( 군인과경찰공무원은제외한다 ) 과국가나지방자치단체에서일상적으로공무에종사하는대통령령으로정하는직원으로서국민의생명ㆍ재산보호와직접적인관련이있는직무수행이나교육훈련중상이 ( 질병을포함한다 ) 를입고퇴직한사람으로서그상이정도가국가보훈처장이실시하는신체검사에서상이등급으로판정된사람, 국가사회발전특별공로상이자 ( 이하 " 특별공로상이자 " 라한다 ): 국가사회발전에현저한공이있는사람중그공로와관련되어상이를입은사람으로서그상이정도가국가보훈처장이실시하는신체검사에서상이등급으로판정되어국무회의에서이법의적용대상자로의결된사람을의미함. 20) 관련법령제 5 조 ( 유족또는가족의범위 ) 의제 5 항, 시행령제 7 조 생활능력이없는정도의장애인 은시행령별표 (2) 장애인장애구분표 에해당되는자를의미함. 21) 보건복지부장애인연금홈페이지 ( 22) 본인과배우자의소득과재산을합산한금액 ( 소득인정액 ) 이선정기준액이하인경우임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 51

80 을기준으로장애등급 1급, 2급, 3급중복장애인이다. 3급중복장애는 3급에해당하는장애이외에추가로하나이상의장애가있는경우이며, 중복합산으로 3급으로상향조정된경우는제외된다. 따라서장애인연금의대상자는소득기준이외에장애인복지법상의장애등록여부와장애등급에따라정해지는것을알수있다. 5 활동지원제도 23) 활동지원제도는장애인의자립생활과사회참여를지원하기위한서비스급여를제공하는것으로대상자는만 6세이상 ~ 만 65 세미만의장애인복지법상등록 1급 ~3 급 ( 중복합산장애등급포함 ) 장애인이다. 이는소득수준과무관하게신청가능하지만, 보장시설입소자, 의료기관에입원중인자 (30 일초과 ), 다른법령 ( 또는국가예산 ) 에따라활동지원급여와비슷한급여를받고있는경우등일부제외대상이있다. 실제수급자선정기준은신청자격이있는자가운데별도의인정조사결과인정점수가 220 점이상인경우이며, 인정점수가 220점미만이더라도추가급여 ( 보호자일시부재제외 ) 지급기준 24) 에해당되는사항이있고, 20점이내조정으로수급자격이인정될경우수급자가될수있다. 인정조사는활동지원급여대상장애인의신청자격을확인후공단소속조사팀이방문조사를실시하며, 활동지원인정조사표 25) 에따라신청인의신체 정신기능의상태와활동지원필요정도등을평가하는방식으로이루어진다. 따라서활동지원제도대상자는 1~3 급등록장애인이어야만대상자가될수있으며, 장애인복지법제2조에의한포괄적개념의장애인중등록되지않는장애인은대상자가될수없음을알수있다. 23) 2018 년장애인활동지원사업안내 ( 보건복지부, 2018) 를정리함. 24) 추가급여인정시고려하는생활환경영역항목은다음과같음 : 1 1 인가구, 2 취약가구, 3 출산, 4 학교생활, 5 직장생활, 6 자립준비, 7\ 보호자일시부재, 8 나머지가구구성원의직장생활등임. 25) 주요조사영역은일상생활동작, 수단적일상생활수행능력, 장애특성, 사회환경임. 52 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

2) 통계적정의 (1) 장애인실태조사 1 통계적정의장애인실태조사의장애출현율을산출하기위한장애개념은장애인복지법제2조에따른다. 장애인은 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 로, 법정장애유형과기준에해당하는자이다. 이는장애인복지법제32 조에근거한등록장애인과구분되며, 법정장애유형에해당하는자는등록장애인보다포괄적인개념으로볼수있다.

81 2) 통계적정의 (1) 장애인실태조사 1 통계적정의장애인실태조사의장애출현율을산출하기위한장애개념은장애인복지법제2조에따른다. 장애인은 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 로, 법정장애유형과기준에해당하는자이다. 이는장애인복지법제32 조에근거한등록장애인과구분되며, 법정장애유형에해당하는자는등록장애인보다포괄적인개념으로볼수있다. 동결과는국제비교시활용되고있다. 26) 법정장애및범주에해당되는장애인을판별하기위한실제기준은 < 표 Ⅲ-6> 의장애인실태조사표에의한다. 조사문항은가구원중신체나정신상에이상이있거나장애로인해일상생활을하는데어려움이있는사람이있는지알아보기위한질문으로 15개법적장애를기준으로각기준에해당되는구성원이있는지, 몇명인지조사한다. < 표 Ⅲ-6> 2014 년장애인실태조사 가구및판별조사표의법정장애문항 구분 내용 다음은가구원중신체나정신상에이상이있거나장애가있어서일상생활을하는데어려움을겪고있는사람이있는지를알아보기위한질문입니다. 지체장애 뇌병변장애 시각장애 가구원중팔, 다리, 몸통에마비, 절단, 변형이나관절운동범위의제한등으로일상생활활동에어려움이있는사람이있습니까?( 절단, 변형된경우는지속된기간과관계없으며, 마비, 관절운동범위의제한은 6 개월이상지속된경우임 ) 가구원중뇌성마비, 외상성뇌손상, 뇌졸중등뇌의병변으로인해보행이나섬세한일상생활동작이상당히제한된사람이있습니까? ( 시력장애 ) 가구원중두눈의시력이나빠안경을끼고서도잘안보이는사람 ( 교정시력 0.2 이하정도 ) 이나한쪽눈이실명된사람이있습니까? ( 시야결손장애 ) 가구원중두눈의시야가좁아서 ( 두눈의시야가각기 10 이내또는두눈에의한시야의 1/2 이상상실 ) 일상생활을하는데어려움이있는사람이있습니까? 26) 일반적으로등록장애인비율로제시하고있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 53

82 구분 청각장애 언어장애 지적장애 자폐성장애 정신장애 신장장애 심장장애 호흡기장애 간장애 안면장애 장루 요루장애 뇌전증 ( 간질 ) 장애 내용 ( 청력장애 ) 가구원중보청기를사용하고있거나 ( 인공와우포함 ) 보통말소리를거의듣지못하는사람이있습니까? ( 평형기능장애 ) 가구원중두눈을감고일어서기가곤란하거나두눈을뜨고멈추지않고 10m 이상걸을수없는사람이있습니까? 가구원중말을잘못하거나발음이이상하거나음성이이상한사람이있습니까? 가구원중자기나이에비해지적발달이늦거나사회적응능력이부족한사람이있습니까? 가구원중말이늦고타인에대한관심이전혀없으며반복적인행동을하기때문에치료를받고있으나일상생활이나사회생활에상당한어려움이있는사람이있습니까? 가구원중정신질환등으로 1년이상치료를받고있으나일상생활이나사회생활에상당한어려움이있는사람이있습니까? 가구원중신장기능이나빠한달이상투석을받고있거나신장이식을받은사람이있습니까? 가구원중심장 ( 심장이식포함 ) 이나빠 1년이상치료를받고있으나일상생활이나사회생활에상당한어려움이있는사람이있습니까? 가구원중폐나기관지의만성적기능부전으로인한호흡기능의장애로인하여일상생활이나사회생활에상당한제한을받는사람이있습니까? 가구원중간경변, 간암등만성적간질환으로인하여일상생활이나사회생활을하는데있어상당한제한을받는사람이있습니까? 가구원중안면부위의변형또는기형으로인하여사회생활을하는데있어상당한제한을받는사람이있습니까? 가구원중 1 년이상지속된배변기능또는배뇨기능의장애로인하여장루또는요루를시술하여일상생활을하는데있어상당한제한을받는사람이있습니까? 가구원중만성적인뇌전증 ( 간질 ) 등경련성질환으로인하여일상생활또는사회생활을하는데있어상당한제한을받는사람이있습니까? 주 각문항에해당되는사람이몇명인지누구인지조사하며 호흡기장애 간장애 장 루 요루장애에서추가적으로그병이암인지여부를확인함 자료 보건복지부 한국보건사회연구원 장애인실태조사 2 장애출현율조작적정의및산출방식전술한통계적정의에기반한장애출현율은장애인복지법제2조에근거한 15개법정장애기준에부합한자로위의조사표에해당한자를의미한다. 장애출현율은등록장애인을기준으로산출하지않기때문에법정장애인을산출하기위 54 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

83 한별도의조작적정의에따른다. 따라서장애인실태조사에따른장애인은 신체나정 신상에이상이있거나장애가있어서일상생활을하는데어려움을겪고있는사람 이다. < 표 Ⅲ-7> 국내장애출현율의조작적정의 장애출현율정의 우리나라법정장애및범주에해당되는자 ( 등록장애인기준아님 ) 조작적정의 15 개법정장애유형을기준으로신체나정신상에이상이있거나장애가있어서일상생활을하는데어려움을겪고있는사람 ( 조사문항은 < 표 Ⅲ-6> 참조 ) 장애출현율은우리나라법정장애및범주에해당되는장애인의수가전체인구에서차지하는비율 ( 우리나라법정장애및범주에해당되는장애인의수 / 전체인구 100) 로, 장애인복지법 제31조와 장애인복지법시행령 제18조내지제19 조규정에근거한장애인실태조사에의해추정된다 ( 보건복지부, 한국보건사회연구원, 2017a). 장애출현율산출식은아래와같다. < 표 Ⅲ-8> 국내장애출현율산출방식 산출식 장애출현율 = 우리나라법정장애및범주에해당되는장애인의수 전체인구 100 주 법정장애는장애인복지법과장애인복지법시행령에근거한 개장애유형에해당 되며 이는등록장애인기준이아님 자료 보건복지부 한국보건사회연구원 통계로보는사회보장 이러한장애출현율의조작적정의에따른 2017 년장애실태조사결과, 2017 년도 장애출현율은 5.39% 로산출되었으며, 2011 년 5.61% 와 2014 년 5.59% 에이어감소한 추세로나타났다. 27) 27) 장애출현율산출시 ( 보건복지부, 한국보건사회연구원, 2017a) 분모로사용한인구는 2016 년도장래인구추계자료중군인과등록외국인, 국내거주신고자를제외한총 49,482,802 명이다. 장애인구는가구표본조사와행복 e 음을통한사회복지시설에거주하는장애인수를바탕으로조사구별가중치를부여한결과재가장애인 2,580,340 명과시설장애인 88,071 명을합한총 2,668,411 명임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 55

84 < 표 Ⅲ-9> 장애인구및출현율 구분 2011 년 2014 년 2017 년 장애추정인구수 268 만명 273 만명 267 만명 장애출현율 5.61% 5.59% 5.39% 장애등록률 93.8% 91.7% 94.1% 자료 보건복지부 한국보건사회연구원보도자료 전국장애추정인구는 만명 만명당 명수준 (2) 인구주택총조사 1 통계적정의인구주택총조사는 1925 년부터 5년마다실시하고있는전수조사로서, 우리나라의사람과주택의규모및특징을파악하기위한국가기본통계조사이다. 28) 동조사는 장애 와관련하여 활동제약 과 일상생활및사회활동제약 두가지문항을조사하고있다 29). 연혁을간단히살펴보면, 1980년에 심신장애여부 를기준으로 1회성조사를실시하였으며, UN의권고에따라 2005년부터 5년마다 활동제약 및 일상생활및사회활동제약 을조사하기시작하였다 ( 은기수외, 2010; 은기수외, 2017). 30) 활동제약 문항은 2005년에는 2개의질문으로시작하였으며, 2010년에는두가지항목이통합되고그응답범주도통합축소되었다 ( 은기수외, 2010). 이후 2015 년 28) 근대적의미의인구조사인인구총조사는 1925 년에처음으로실시된후, 주택에관한조사가함께시행된것은 1960 년부터임 ( 29) 이와같은문항은일상생활을위한기본활동제약자, 육체적, 정신적제약자의수와분포, 사회경제적특성을파악하기위한것으로이를통해장애인, 활동제약자, 고령자등의복지수요파악이가능하다고봄 ( 인구주택총조사홈페이지, 30) UN(1997) 은센서스에장애관련항목으로장애유형, 장애정도, 장애원인을권고하였음. 장애유형은 ICIDH 에기반한장애코드에따랐음. 즉시각의어려움 ( 안경을썼는데도불구하고 ), 듣는것의어려움 ( 보조기기를사용하더라도 ), 말하는데어려움 ( 대화하거나 ), 이동 / 움직임어려움 ( 걷기, 계단오르기, 서있기등 ), 몸움직임의어려움 ( 몸구부리기, 무릎구부리기, 뻗기등 ), 잡거나 / 드는데어려움 ( 손가락을사용하여잡거나, 물건을드는등 ), 학습의어려움 ( 지적어려움, 발달지연, 행동적어려움 ( 신체적, 감정적문제 ), 자기관리어려움 ( 목욕하기, 옷입기, 먹기 ), 다른것 ( 구체적 ) 등임. 장애정도는장애연구에중요하지만, 센서스에서주요한결과를얻기는힘들다고하였으며, 사회적불리정도 (Levels of handicap) 는교육과고용과같은다른형태로질문하여사회적참여의경험에관한어려움의데이터를수집할수있다고봄. 예로는물리적장벽, 서비스의결핍, 부정적인지역사회태도, 편경등임. 장애원인은아주세밀한질병이나병을질문하기보다는장애를유발한당시에상황등을묻는것이센서스에서는적합함. 예로는선천성, 병 / 질병 ( 소아마비, 백내장등 ), 상해 / 사고 / 외상 ( 교통사고, 사고로인한상해 ), 다른것, 모름등임. 56 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

에는활동제약과일상생활및사회활동제약으로다시구분되었다. < 표 Ⅲ-10> 인구주택총조사활동제약질문연혁 (2005 년, 2010 년, 2015 년 ) 구분질문응답문항 2005 2010 2015 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? 다음과같은활동에제약이있습니까? 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? [ 활동제약 ] 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있으면모두표시해주십시오.

85 에는활동제약과일상생활및사회활동제약으로다시구분되었다. < 표 Ⅲ-10> 인구주택총조사활동제약질문연혁 (2005 년, 2010 년, 2015 년 ) 구분질문응답문항 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? 다음과같은활동에제약이있습니까? 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? [ 활동제약 ] 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있으면모두표시해주십시오. 1 시각 청각 언어장애 2 치매 3 중풍 4 걷기, 계단오르기, 들고운반하기등육체적제약 5 학습의어려움, 정신적질환등정신적제약 6 없음 1 배우기, 기억하기, 집중하기 2 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기 3 쇼핑, 병원가기, 집밖돌아다니기 4 (16 세이상 ) 취업활동 5 없음 1 시각 청각 언어장애 2 걷기, 계단오르기등이동제약 3 정신적질환등정신적제약 4 배우기, 기억하기, 집중하기 5 옷입기, 목욕하기, 밥먹기 6 장보기, 병원가기 7 (16 세이상 ) 취업활동 8 없음 1 시각장애 2 청각장애 3 언어장애 4 치매 5 뇌졸중 ( 중풍 ) 6 걷기, 계단오르기, 들고운반하기등에어려움이있는육체적제약 7 지적 자폐성장애 8 정신적질환등정신적제약 9 제약없음 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 57

86 구분질문응답문항 [ 일상생활및사회활동제약 ] 일상생활및사회활동에제약을받고있으면해당항목에모두표시해주십시오. 1 배우기, 기억하기, 집중하기 2 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기 3 장보기 ( 쇼핑 ), 병원가기, 집밖돌아다니기 4 (16 세이상 ) 취업활동 5 제약없음 주 년질문은은기수외 의자료를활용하였으며 년은센서스설 문지를참조함 자료 은기수외 인구주택총조사자료분석및활용제고방안연구 Ⅰ 통계청 인구주택총조사설문지 활동제약질문은 장애로인한활동제약 의측면과 일상활동을수행하는데어려움 등의두가지측면에서접근하였다 ( 조영태, 2007). 즉 활동제약 은 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 으로정의되며, 조사에서는 활동제약유무 와 활동제약유형 을조사한다. 그리고 일상생활및사회활동제약 은 일상생활능력 (ADL) 과 수단적일상생활 (IADL) 과 사회참여 에대한제한을조사하고있다. 여기서 일상생활및사회활동 으로는배우기, 기억하기, 집중하기, 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기, 장보기 ( 쇼핑 ), 병원가기, 집밖돌아다니기, 취업활동등을조사하고있다. 2 활동제약, 일상생활및사회활동제약 조작적정의및산출방식 활동제약 은 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약으로, 이에대한조작적정의로는 8가지범주의육체적 정신적제약사항에해당되고, 그제약이 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는것을의미한다. 8가지범주에는장애인복지법에의한법정장애유형일부이외에치매나일상생활에서의육체적제약이포함되어, 장애와고령자의활동제약을조사하였다. 일상생활및사회활동제약 은 일상생활및사회활동제약여부 로아래의 4개범주의사항에해당되는경우이다. 58 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

< 표 Ⅲ-11> 활동제약, 일상생활및사회활동제약 의조작적정의 (2015 년기준 ) 구분정의조작적정의 활동제약 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 아래와같은육체적 정신적제약 (8 가지범주 ) 이 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는경우 ( 중복응답 ) - 시각장애, 청각장애, 언어장애, 치매, 뇌졸중 ( 중풍 ), 걷기,

87 < 표 Ⅲ-11> 활동제약, 일상생활및사회활동제약 의조작적정의 (2015 년기준 ) 구분정의조작적정의 활동제약 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 아래와같은육체적 정신적제약 (8 가지범주 ) 이 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는경우 ( 중복응답 ) - 시각장애, 청각장애, 언어장애, 치매, 뇌졸중 ( 중풍 ), 걷기, 계단오르기, 들고운반하기등에어려움이있는육체적제약, 지적 자폐성장애, 정신적질환등정신적제약 일상생활및사회활동제약 일상생활및사회활동제약 아래와같은일상생활및사회활동에제약이있는경우 ( 중복응답 ) - 배우기 / 기억하기 / 집중하기, 옷입기 / 목욕하기 / 밥먹기 / 집안돌아다니기, 장보기 ( 쇼핑 )/ 병원가기 / 집밖돌아다니기, (16 세이상 ) 취업활동 위의조작적정의를통한 활동제약, 일상생활및사회활동제약 의산출방식을살펴보면다음과같다. 첫째, 활동제약인구비율은앞서제시한 활동제약 문항에서 제약없음 을제외하고 8가지범주의육체적 정신적제약사항이있다고응답한인구가 5세이상의전체인구에서차지하는비율이다. 둘째, 일상생활및사회활동제약 비율역시 일상생활및사회활동제약 문항에서 제약없음 을제외하고 4가지범주의활동들에제약이있다고응답한인구가 5세이상전체인구에서차지하는비율이다. 활동제약인구비율 < 표 Ⅲ-12> 활동제약, 일상생활및사회활동제약 비율산출방식 = 산출식 활동제약이있다고응답한자 5 세이상인구 100 일상생활및일상생활및사회활동제약이있다고응답한자사회활동제약 = 100 5세이상인구인구비율주 활동제약인구는활동제약유형에해당사항이있는인구임 제약없음제외 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 59

88 위와같은산출식에따른활동제약인구비율은 7.2% 로나타났다 (2015 인구주택총조사결과기준 ). 31) 5세이상인구 47,188 천명가운데활동제약인구는 천명이며, 제약유형중에서는 ( 다중응답결과 ) 육체적제약 ( 걷기, 계단오르기, 들고운반하기등에어려움 ) 비율이가장높고, 그다음으로는청각장애, 정신적제약, 뇌졸중순으로활동제약인구가많았다. < 표 Ⅲ-13> 활동제약유형별인구및활동제약인구비율 (2015 년기준 ) ( 단위 : 명, %) 구분 인구수 5세이상인구 47,188,096 제약없음 43,792,959 제약있음 3,395,137 시각장애 246,506 청각장애 401,530 언어장애 175,563 치매 263,087 뇌졸중 303,095 육체적제약 2,404,866 지적 자폐성장애 200,358 정신적제약 318,238 활동제약인구비율 7.2 주 제약유형은다중응답임 자료 통계청 웹사이트 검색일 인구주택총조사표본집계결과 인구이 동 통근 통학 활동제약 통계표 산출식에따른일상생활및사회활동제약인구비율은 4.4% 로 (2015 인구주택총조사결과기준 ), 5세이상인구 47,188 천명가운데약 2,063 천명이제약인구에해당된다. 네가지범주의제약유형중에서 ( 다중응답결과 ) 장보기, 병원가기, 집밖돌아다니기와같이외부활동의제약인구가가장많았고, 그다음으로는배우기, 기억하기, 집중하기와같은학습활동제약인구가많았다. 31) 이는전국의 20% 표본가구조사결과를바탕으로하며활동제약의경우일반가구원및집단 ( 시설 ) 가구원은포함되나특별조사구와외국인가구는제외됨 ( 통계청보도자료, ). 60 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

< 표 Ⅲ-14> 일상생활 및 사회활동제약 유형별인구및제약인구비율 (2015 년기준 ) 구분 인구수 5 세이상인구 47,188,096 제약없음 45,125,319 제약있음 2,062,777 배우기, 기억하기, 집중하기 817,388 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기장보기 ( 쇼핑 ), 병원가기, 집밖돌아다니기 617,139 1,353,318

89 < 표 Ⅲ-14> 일상생활 및 사회활동제약 유형별인구및제약인구비율 (2015 년기준 ) 구분 인구수 5 세이상인구 47,188,096 제약없음 45,125,319 제약있음 2,062,777 배우기, 기억하기, 집중하기 817,388 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기장보기 ( 쇼핑 ), 병원가기, 집밖돌아다니기 617,139 1,353,318 취업활동 (15 세이상 ) 781,504 활동제약인구비율 4.4 ( 단위 : 명, %) 주 제약유형은다중응답임 취업활동항목의경우설문문항에서는세는나이를기준으로 세이상을대 상으로하였으나 설문결과에서는만나이를기준으로 세이상으로산출됨 자료 통계청 웹사이트 검색일 인구주택총조사표본집계결과 인구이 동 통근 통학 활동제약 통계표 (3) 가계금융 복지조사 1 통계적정의가계금융 복지조사 ( 패널 ) 는통계청지정통계로 2012 년제1회조사를시작으로매년조사가실시되며 32), 가계의자산, 부채, 소득, 지출등을파악하는것을목적으로하는전국단위의확률표본패널조사이다 년이전에실시되었던 가계금융조사 에 복지 에대한조사항목을추가하면서조사항목은 금융부문 과 복지부문 으로구성되었으며, 조사대상으로는전국약 20,000 가구 ( 금융부문 1만가구, 복지부문 1만가구 ) 를표본으로추출하여횡단및패널분석이가능하도록표본을재설계하였다. 33) 32) 최초로는 2006 년제 1 회가계자산조사 (5 년주기 ) 가실시되었고, 2010 년부터가계자산조사 ( 통계청 ), 가계신용조사 ( 금융감독원 ), 가구패널조사 ( 한국은행 ) 가통합되면서가계금융조사 (1 년주기 ) 가실시됨 (2010 년, 2011 년 ). 이후 2012 년패널설계를통해제 1 회가계금융 복지조사가실시된것임 ( 통계설명자료, 33) 이러한모집단은 2010 년인구주택총조사결과를활용하여개편한것이며, 2015 년부터는연동패널을도입 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 61

가계금융 복지조사의 장애 관련항목은 활동제약 질문으로 2012년제1회가계금융 복지조사 ( 복지부문 ) 개인특성영역에제시되어있다. 활동제약 은 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 으로정의하고있다. 구체적인사항은아래의표를참고하기바란다. 구분질문응답문항 2012 년 2013 년 < 표 Ⅲ-15> 가계금융 복지조사 활동제약 질문연혁 1.

90 가계금융 복지조사의 장애 관련항목은 활동제약 질문으로 2012년제1회가계금융 복지조사 ( 복지부문 ) 개인특성영역에제시되어있다. 활동제약 은 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 으로정의하고있다. 구체적인사항은아래의표를참고하기바란다. 구분질문응답문항 2012 년 2013 년 < 표 Ⅲ-15> 가계금융 복지조사 활동제약 질문연혁 1. ( 활동제약 ) 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? 1. ( 만성질환 ) 6 개월이상지속되었거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약이있습니까? 1-1. ( 활동제약 ) 육체적 정신적제약으로일상생활에서활동하기어려운항목은무엇입니까? 1 시각 청각 언어장애 2 걷기, 계단오르기등이동제약 3 신장, 간질등신체내부장애 4 학습어려움, 정신적질환등정신적제약 5 없음 두개이상인경우주된곳두개만표시 1 심각한시력문제 시각장애 2 심각한듣기문제 청력장애 3 신체활동제약 4 학습장애또는지적장애 5 심리적, 감정상태등제약 6 기타 7 없음 두개이상인경우주된곳두개만표시 * 만 19세이상만응답 ( 이전출생 ) 1 배우기, 기억하기, 집중하기 2 옷입기, 목욕하기, 집안돌아다니기 3 쇼핑, 병원가기등혼자서집밖돌아다니기 4 취업활동, 학교생활 5 여가, 여행등기타활동참여 6 기타 7 없음 해당하는곳에모두표시 자료 가계금융 복지조사표 복지부문 와 년가계금융 복지조사표 복지부문 에 서발췌 통계설명자료 함 ( 62 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

91 한편 2013 년제2회조사의개인특성영역에서는사회경제적생활변화측정을목적으로건강에대한추가항목이신설되면서 만성질환 ( 육체적 정신적제약 ) 과 활동제약 항목에대한조사가이루어졌다. 특히 2013년조사의 활동제약 은 육체적 정신적제약으로일상생활에서활동하기어려운것 으로, 활동제약원인인장애상태와이로인한일상생활제약을조사함으로써 2012 년조사와차별성을지니고있다. 즉 2013 년활동제약문항은 2012 년응답문항을재조정하였으며, 심리 감정상태의제약이추가되었다. 뿐만아니라활동제약으로인한일상생활제약을하위문항으로질문하여구체적인 ADL 과 IADL 의항목과취업활동, 학교생활, 여가, 여행등기타활동참여등과같은사회참여제약항목도조사문항으로추가하였다. 그러나 활동제약 항목은 2014년조사부터는응답부담경감및효율성제고로해당항목이삭제되었다 ( 통계청, 2017b). 실제로본연구에제시한인구주택총조사의주요 활동제약 질문및응답문항과도큰차이를보이고있지않다. 그럼에도불구하고, 본조사에서는지속적으로금융부문과복지부문공통으로가구원의등록장애인여부 ( 읍 면사무소, 동주민센터에장애인으로등록 ) 를조사하고있다. 34) 이를통해장애인의소득, 빈곤, 가계등의통계가산출되고있어장애인의소득지원정책에기초자료로활용되고있는상황이다. 2 활동제약의조작적정의및산출방식 활동제약 은인구주택총조사와마찬가지로 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약으로, 2012 년도조사를기준으로조작적정의는 4가지범주의육체적 정신적제약에해당되고, 그제약이 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는것으로볼수있다. 4가지범주에는시각 청각 언어장애와신체내부장애가포함되는것이특징이며, 이외에이동제약과정신적제약도포함된다. 2013년도조사를기준으로활동제약의조작적정의는만성질환까지포함하여 육체적 정신적제약으로일상생활활동이어려운경우 로먼저심각한시력문제 시각장애, 심각한듣기문제 청력장애, 신체활동제약, 학습장애또는지적장 34) 지침서에따르면 ( 통계청, 2017a) 등록장애인은 읍 면사무소, 동주민센터에장애인등록신청후장애등급판정을받은가구원 만해당되며, 장애등록을하지않은경우는실제장애를가지고있어도 아니요 로응답하도록되어있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 63

애, 심리적, 감정상태등제약, 기타등에제약이있어야하며, 이로인해 배우기 / 기억하기 / 집중하기, 옷입기 / 목욕하기 / 집안돌아다니기, 쇼핑 / 병원가기등혼자서집밖돌아다니기, 취업활동 / 학교생활, 여가, 여행등기타활동참여 등의 ADL과 IADL 문항으로동문항에응답한비율을측정하는것이다.

92 애, 심리적, 감정상태등제약, 기타등에제약이있어야하며, 이로인해 배우기 / 기억하기 / 집중하기, 옷입기 / 목욕하기 / 집안돌아다니기, 쇼핑 / 병원가기등혼자서집밖돌아다니기, 취업활동 / 학교생활, 여가, 여행등기타활동참여 등의 ADL과 IADL 문항으로동문항에응답한비율을측정하는것이다. 구분정의조작적정의 2012 년도조사표기준활동제약 < 표 Ⅲ-16> 가계금융 복지조사 활동제약 의조작적정의 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 아래와같은육체적 정신적제약 (4 가지범주 ) 이 6 개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는경우 ( 최대 2 개까지응답 ) - 시각 청각 언어장애, 걷기, 계단오르기등이동제약, 신장, 간질등신체내부장애, 학습어려움, 정신적질환등정신적제약 육체적 정신적제약으로아래와같은일상생활항목에서활동이어려운경우 ( 중복응답가능 ) - 배우기 / 기억하기 / 집중하기, 옷입기 / 목욕하기 / 집안돌아다니기, 쇼핑 / 병원가기등혼자서집밖돌아다니기, 취업활동 / 학교생활, 여가, 여행등기타활동참여등 2013 년도조사표기준활동제약 육체적 정신적제약으로일상생활활동의어려움 이때육체적 정신적제약은아래와같은제약이 6 개월이상지속되었거나지속될것으로예상되는경우에해당됨 ( 최대 2 개까지응답 )( 만성질환자포함 ) - 심각한시력문제 시각장애, 심각한듣기문제 청력장애, 신체활동제약. 학습장애또는지적장애, 심리적, 감정상태등제약, 기타 - 신체활동제약은걷기, 계단오르기, 손뻗기, 물건들어올리기, 물건나르기중한가지이상의기본신체활동이제한됨을말함 64 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

93 위의조작적정의를통한활동제약인구산출방식 (2012 년기준 ) 은다음과같다. 활동제약인구비율은앞서제시된 활동제약 문항에서 제약없음 을제외하고 제약유형에해당되는인구가 15 세이상인구에서차지하는비율이다. 활동제약인구비율 < 표 Ⅲ-17> 활동제약인구비율산출방식 (2012 년기준 ) = 산출식 활동제약이있다고응답한자 15 세이상인구 100 주 활동제약인구는활동제약유형에해당사항이있는인구임 제약없음제외 위와같은산출식에따른활동제약인구비율은 6.8% 이며 (2012 년도조사결과기준 ), 15세이상인구 40,518 천명중활동제약인구는 2,782 천명이었다. 제약유형중에서는이동제약의비율이가장높고, 그다음으로신체내부장애, 시각 청각 언어장애, 정신적제약순이었다. < 표 Ⅲ-18> 가계금융 복지조사 - 활동제약유형별인구및활동제약인구비율 (2012 년 ) ( 단위 : 천명, %) 구분 전체 있음 시각 청각 이동 신체 정신적 없음 언어장애 제약 내부장애 제약 인구수 40,518 2, , ,736 비율 주 전체인구는 세이상인구임 제약유형은다중응답임 최대 개까지응답 통계표수치는조사년도 년전자료임 자료 통계청 가계금융 복지조사 패널 개인특성별활동제약별인구 년 검색일 통계청사회통계국복지통계과 금융감독원거시감독국금융통계팀 한국은행경제 통계국통계조사팀 통계청 금융감독원 한국은행보도자료 년가계금 융 복지조사결과 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 65

94 (4) 국민건강 영양조사 1 통계적정의국민건강 영양조사는보건복지부에서 1998 년에도입되어매 3년마다조사하는보건관련통계로 2007년부터는매년시행되고있다. 동조사에서는 1998년부터 활동제한율 을조사하고있으며, 동개념은 현재건강상의문제나신체혹은정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받은분율 ( 만 19세이상 ) 을의미하고있다 ( 보건복지부 질병관리본부, 2016b). 삶의질에관한사항은후술할지역사회건강조사에서구체적으로다루었다. 국민건강 영양조사는제5기 ( ) 조사에서는장애관련항목이제외되었으나 ( 변경희외, 2016), 제6기 ( 년 ) 조사부터장애등록여부, 15개장애유형, 장애등급항목이추가되었다. 그러나 2013 년에만적용되었으며, 2014 년부터현재 2017년까지포함되어있지않다. 질문 [ 활동제한 ] 1. 현재건강상의문제나신체혹은정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받고계십니까? 1-1. 일상활동에제한을가져온이유는무엇입니까? < 표 Ⅲ-19> 국민건강 영양조사 활동제한및삶의질 질문 1 예 2 아니오 응답문항 1 골절, 관절부상 2 기타손상 3 관절염, 류마티즘 4 심장질환 5 호흡문제, 폐질환, 천식 6 뇌졸증 7 당뇨병 8 고혈압 9 등, 목의문제 10 암 11 치아및구강질환 12 시력문제 13 청각문제 14 치매 15 우울 / 불안. 정서상문제 16 정신지체 17 비만 18 노령 19 신부전증 20 어지럼증 21. 위장장애 22. 무릎, 다리통증 ( 관절염제외 ) 23. 두통 24. 기타 35) 동내용은본문의지역사회건강조사에서구체적으로다루었음. 66 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

95 질문 응답문항 [ 삶의질 ] 4-1. 운동능력 1 나는걷는데지장이없다 2 나는걷는데다소지장이있다 3 나는종일누워있어야한다 4-2. 자기관리 1 나는목욕을하거나옷을입는데지장이없다 2 나는혼자목욕을하거나옷을입는데다소지장이있다 3 나는혼자목욕을하거나옷을입을수가없다 4-3. 일상활동 ( 예 : 일, 공부, 가사일, 가족또는여가활동 ) 1 나는일상활동을하는데지장이없다 2 나는일상활동을하는데다소지장이있다 3 나는일상활동을할수가없다 4-4. 통증 / 불편 1 나는통증이나불편감이없다 2 나는다소통증이나불편감이있다 3 나는매우심한통증이나불편감이있다 4-5. 불안 / 우울 1 나는불안하거나우울하지않다 2 나는다소불안하거나우울하다 3 나는매우심하게불안하거나우울하다 주 위의지표이외에도최근 달동안와상경험및일수 최근 년동안와상및경험일수 최근 달동안결석또는결근일수 최근 년동안결석또는결근일수가포함되어있음 보건복지부 질병관리본부 자료 보건복지부 질병관리본부 국민건강 영양조사조사표 2 활동제한 조작적정의및산출방식 보건복지부 질병관리본부 (2016b) 의활동제한의조작적정의는 건강, 신체및정 신적장애로일상생활및사회활동에제한을받는경우. 로 일상생활 과 사회 활동 은 옷입기, 세수하기, 목욕하기, 식사하기, 이동, 화장실사용, 대소변조절, 몸단장하기 등의 ADL 과 집안일, 식사준비, 빨래, 외출, 교통수단이용, 물건사기, 금전관리전화사용, 약챙겨먹기, 친구만나기, 시장보기 등의 IADL 을포함한다. 국민건강 영양조사는 현재신체혹은정신적장애나건강상의문제로일상생활 및사회활동에제한을받고계십니까? 의단일질문을통해 활동제한인구 를조 사하고있다. 그러나활동제한기준을 현재 로국한하여과거이력을포함하지 않고있다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 67

구분정의조작적정의 국민건강 영양조사 (2016 년기준 ) < 표 Ⅲ-20> 국민건강 영양조사 활동제한 조작적정의 건강, 신체및정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받는경우 - 현재건강, 신체및정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받는경우에응답한자 (1 에응답한자 ) 만 19 세이상대상자수 2015 년 6.8%, 2016 년 6.0% 로남성은 5.3%, 여성은 6.

96 구분정의조작적정의 국민건강 영양조사 (2016 년기준 ) < 표 Ⅲ-20> 국민건강 영양조사 활동제한 조작적정의 건강, 신체및정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받는경우 - 현재건강, 신체및정신적장애로일상생활및사회활동에제한을받는경우에응답한자 (1 에응답한자 ) 만 19 세이상대상자수 2015 년 6.8%, 2016 년 6.0% 로남성은 5.3%, 여성은 6.7% 로나타났다 년부터 2016 년까지의활동제한율은 2013 년까지지속적으로감소하다 2014 년부터는소폭 상승및하락을보이고있다. < 표 Ⅲ-21> 국민건강영양조사 활동제한 인구 ( 단위 : %) 구분 전체 남 여 주 : 만 19세이상이며, 2005년추계인구로연령표준화한값임 자료 : 보건복지부 질병관리본부 (2016b). 국민건강통계 (5) 지역사회건강조사 1 통계적정의지역사회건강조사는질병관리본부에서 지역보건법 제 4조 ( 지역사회건강실태조사 ), 지역보건법시행령 제 2조 ( 지역사회건강실태조사의방법및내용 ) 에의거하여지역건강통계생산을목적으로한다. 동조사는 2008 년부터매년 지역사회건강조사 를실시하고있으며, 전국 254개보건소에서매년 8월에서 10월까지실시하며, 만 19세이상성인을대상으로흡연, 음주, 신체활동등의건강행태, 의료이용, 삶의질등을조사한다 ( 보건복지부 질병관리본부, 2017b). 동조사의 활동제한및삶의질 은주관적건강수준, 주관적행복감, 와병경험, 결근결석경험, 삶의질지수 (EQ-5D) 로구성되어있다. 활동제한은아래의질문중와병경험, 결근결석경험, 삶의질지수와관련되어있다. 이중일상생활 68 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

97 활동에대한제약은운동능력, 자기관리, 일상활동, 통증 / 불편, 불안 / 우울로구성되어있으며, 5개영역에서 문제없음, 다소문제있음, 심각한문제있음 의세가지수준으로구분하여현재의건강상태를평가하게된다. 삶의질지수 (EQ-5D) 는 EuroQol Group 에서 1990 년에개발한일반적인삶의질을측정하는도구이다 ( 보건복지부 질병관리본부, 2017b). < 표 Ⅲ-22> 지역사회건강조사 활동제한및삶의질 질문 질문 다음은귀하의삶에대해얼마나만족하고있는지를알아보기위한질문입니다. 매우만족하는경우를 10 으로, 매우불만족하는경우를 1 로생각하시고다음질문에응답해주세요. 1. 모든사항을고려할때, 최근귀하의삶에 ( 대체로 ) 어느정도만족하십니까? 지금부터질병이나손상등으로인해몸이아팠거나, 결석이나결근등을해야했던내용에대해서질문하겠습니다. 질문을잘듣고응답해주십시오. 2. 최근 1 달동안질병이나손상으로거의하루종일누워서보내야했던적이있습니까? 응답문항 매우불만족매우만족 1 예 ( 2 아니오 ) 일 3. 최근 1 달동안질병이나손상으로결석또는결근을했던적이있습니까? 농사 / 장사를못나간경우결근에해당 아래의각문항에서오늘귀하의건강상태를가장잘설명해주는하나의항목에표시해주십시오. 1 예 ( ) 일 2 아니오 3 학교또는직장을다니고있지않음 4-1. 운동능력 1 나는걷는데지장이없다 2 나는걷는데다소지장이있다 3 나는종일누워있어야한다 4-2. 자기관리 1 나는목욕을하거나옷을입는데지장이없다 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 69

98 질문 4-3. 일상활동 ( 예 : 일, 공부, 가사일, 가족또는여가활동 ) 응답문항 2 나는혼자목욕을하거나옷을입는데다소지장이있다 3 나는혼자목욕을하거나옷을입을수가없다 1 나는일상활동을하는데지장이없다 2 나는일상활동을하는데다소지장이있다 3 나는일상활동을할수가없다 4-4. 통증 / 불편 1 나는통증이나불편감이없다 2 나는다소통증이나불편감이있다 3 나는매우심한통증이나불편감이있다 4-5. 불안 / 우울 1 나는불안하거나우울하지않다 2 나는다소불안하거나우울하다 3 나는매우심하게불안하거나우울하다 자료 보건복지부 질병관리본부 지역사회건강조사조사표 2 활동제한 조작적정의및산출방식동조사는활동제한및삶의질질문항목으로주관적건강수준, 와병경험, 결근결석경험, 삶의질지수 (EQ-5D) 를산출한다. 와병경험및일수는최근 1달동안일상생활 ( 일, 공부, 가사일, 출퇴근, 외출등 ) 이불가능할정도의질병이나손상으로거의하루종일 ( 최소한 6시간이상 ) 누워서보낸일을조사한다. 여기서질병이나손상은육체적, 정신적, 감정적상태를모두포함한다 ( 보건복지부 질병관리본부, 2017b). 결석또는결근경험및일수는최근 1달동안질병이나손상과직접적인관련으로결석또는결근했던경험을의미한다 ( 보건복지부 질병관리본부, 2017b). 삶의질지수 (EQ-5D) 는 5가지문항으로운동능력 (M), 자기관리 (SC), 일상활동 (UA), 통증 / 불편 (PD), 불안 / 우울 (AD) 로구성되며, EQ-5D index는남해성외 (2007) 를적용하여산출되고있다. 70 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

99 < 표 Ⅲ-23> 지역사회건강조사 활동제한및삶의질 조작적정의 구분 정의 조작적정의 와병경험및일수 - 최근 1달동안일상생활 ( 일, 공부, 가사일, 출퇴근, 외출등 ) 이불가능할정도의질병이나손상으로거의하루종일 ( 최소한 6시간이상 ) 누워서보낸일 지역사회 - 결석또는결근경험및일수는최근 1달동결석또는결근경험건강조사안질병이나손상과직접적인관련으로결석및일수 (2017 년기준 ) 또는결근했던경험 y= EQ-5D index 1-( *M *M *SC *SC *UA *PD PD *AD *AD *N3 자료 보건복지부 질병관리본부 지역사회건강조사 서울 조사표 남해성외 삶의질조사도구 의질가중치추정연구 보고서 2017 년시 군 구중앙값 점으로전년대비 점증가하였으며, 2008 년대 비동일한것으로났다. ( 단위 : 점 ) 구분 시 도중앙값 1) 시 군 구중앙값 2) 주 개시 도단위의중앙값 < 표 Ⅲ-24> 지역사회건강조사 삶의질 결과 개시 군 구단위의중앙값 자료 보건복지부 질병관리본부 지역건강통계한눈에보기제 권 본문 (6) 행정대상자기준장애인 1 통계적정의행정대상자기준장애인은장애인관련제도및서비스의행정대상자를기준으로한다. 본연구에서는장애인복지법, 국민연금법, 산업재해보상보험법, 장애인등에대한특수교육법, 국가유공자등예우및지원에관한법률등에규정되어있는 장애 관련급여및서비스를받는장애인을의미한다. 36) Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 71

2 행정적장애인 조작적정의및산출방식행정적장애인은아래의 5가지법률에서규정되어있는장애관련급여및서비스를지원받는장애인으로, 장애인복지법에서는등록장애인을기준으로하였다. 그이유는등록장애인이되어야만장애인복지서비스를받을수있는자격요건이되기때문이다.

100 2 행정적장애인 조작적정의및산출방식행정적장애인은아래의 5가지법률에서규정되어있는장애관련급여및서비스를지원받는장애인으로, 장애인복지법에서는등록장애인을기준으로하였다. 그이유는등록장애인이되어야만장애인복지서비스를받을수있는자격요건이되기때문이다. 그리고국민연금법에서는본문에서제시된바와같이장애연금대상자를산업재해보상보험법에서는장해급여대상자를장애인등에대한특수교육법에서는특수교육대상자수를국가유공자등예우및지원에관한법률에서는전 공상이자, 4 19부상자, 공상공무원, 6 18자유상이자수로측정하였다. 구분 정의 조작적정의 장애인복지법 등록장애인 15 개유형의및 1~6 등급에포함된등록장애인 국민연금법 장애연금대상자 1~4급의장애등급에따른수급자수 산업재해보상보험법 장해급여대상자 1~14 급의장해급여수급자수 ( 진폐포함 ) 특수교육대상자중등록장애인을제외한장애인등에대한특수교육법특수교육대상자수수 ( 특수학교, 일반학교, 특수교육지원센터를포함 ) 국가유공자등예우및지원에관한법률 < 표 Ⅲ-25> 행정적장애인 의조작적정의 전 공상이자, 4 19 부상자, 공상공무원, 6 18 자유상이자수 전 공상이자, 4 19 부상자, 공상공무원, 6 18 자유상이자중상이등급 1~7 등급에해당한자 < 표 Ⅲ-26> 행정적장애인 의비율산출방식 행정적장애인 = 산출식 등록장애인수 + 장애연금수급자수 + 장해급여수급자 수 +( 특수교육대상자수-등록장애학생수 )+ 상이자수 2016년장래인구 100 주 년장래인구는추계자료중군인과등록외국인 국내거주신고자를제외한인구기준임 보건복지부 한국보건사회연구원 장애연금 장해급여 상이자중등록장애인수에대한자료가부재하여단순계산하였음 36) 본연구에서는장애인복지법, 국민연금법, 산업재해보상보험법, 장애인등에대한특수교육법, 국가유공자등예우및지원에관한법률로만국한하였음. 72 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

101 동산출방식을통해행정적장애인비율을산출한결과 5.79% 로나타났다 년행정적장애인비율은 2017 년장애인실태조사의장애출현율인 5.39% 와단순비 교한결과약 0.4%p 차이를보이고있으며, 약 19 만명이많은것으로분석되었다. ( 단위 : 명 ) 구분 대상자수 기준 출처 행정적장애출현율 5.79% - - 전체행정적장애인수 2,863,044 5가지법률중장애관련급여대상자합 - - 장애인복지법 2,511,051 < 표 Ⅲ-27> 행정적장애인 산출결과 2016 년 12 월기준등록장애인수 보건복지부 한국보건사회연구원 (2017a). 장애인실태조사국민연금공단, 국민연금통계고용노동부, 산재보험통계 - 국민연금법 78, 년장애연금수급자수 2016 년장해급여 - 산업재해보상보험법 93,383 수급자수 - 장애인등에대한 2016 년등록장애인을교육부 (2016). 62,947 제외한툭수교육대상자특수교육법특수교육통계수 2016 년 - 국가유공자등예우및전 공상이자, 4 19 부상자, 국가보훈처 (2016). 117,589 지원에관한법률공상공무원, 보훈연감 6 18자유상이자수주 년장래인구는총 명으로보건복지부 한국보건사회연구원의장애인실태조사 에서활용한기준을사용함 년기준특수교육대상자수는총 명으로이중등록장애인은 명임 산출근거가되는관련급여대상자들중중복여부가있을수있음 자료수집의한계로결과치해석에주의가요구됨자료 보건복지부 한국보건사회연구원 장애인실태조사국가통계포털 국민연금공단 국민연금통계 장애연금등급별 연령별 성별수급자현황 년 검색일 국가통계포털 고용노동부 산재보험통계 장해등급별장해급여지급현황 년 검색일 고용노동부 산재보험통계교육부 특수교육통계국가보훈처 보훈연감 3) 소결 한국장애개념은장애인복지법상장애개념과이를조작적으로정의하는 장애판 정도구 의해구체화되고있다. 장애인복지법에의하면, 장애인은신체적 정신적 장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자. 로서, 손상 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 73

이원인이되어일상생활이나사회생활에제약을야기하는일차원적관계로장애를정의하고있다. 이러한한국의장애개념은 ICF(2001/2006) 의 장애는손상, 활동제약, 참여제한, 개인적 환경적요인들의상호작용결과 라는관점을충분히포괄하지못한다는학계및장애단체들의비판이계속되어오고있다.

102 이원인이되어일상생활이나사회생활에제약을야기하는일차원적관계로장애를정의하고있다. 이러한한국의장애개념은 ICF(2001/2006) 의 장애는손상, 활동제약, 참여제한, 개인적 환경적요인들의상호작용결과 라는관점을충분히포괄하지못한다는학계및장애단체들의비판이계속되어오고있다. 또한장애판정도구는의학적손상과이로인한신체적활동제약을중심으로장애여부및장애등급을판정하고있으며, 장애유형의최저기준에해당하는의학적손상기준역시매우높아낮은장애출현율에원인이되고있다. 뿐만아니라장애인복지정책행정대상자의경우에도 장애판정도구 의결과물인장애등급에의해서비스자격이결정되기때문에, 장애인복지서비스욕구가있다하더라도장애인복지서비스자격기준의장애등급에해당되지않는다면서비스를제공받지못하는고질적문제가있다. 이러한한국의장애등급제및장애판정도구문제점을해결하고자장애인단체, 학계등은 2010 년부터부단히노력하여 2019 년 7월장애등급제를폐지하는성과를이루었으나, 서비스지원종합조사표 타당성에관한논란은지속되고있다. 결론적으로한국은의학적모델에치우친장애개념및엄격한장애판정도구문제점은향후논의될낮은장애출현율, 행정적장애인복지정책대상자기준등에직접적인영향을미치고있다. 따라서이러한한국장애개념과장애출현율관계를살펴보고, 장애인실태조사의장애출현율결과가국제적비교에타당한지에관해구체적으로짚어보면다음과같다. 첫째, 한국은의학적손상중심의장애개념과이를조작적으로정의하는장애판정도구의엄격성은낮은장애출현율에직접적인원인으로작용하고있었다. 장애인복지법법제2조에장애인은 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자. 로서, 손상이외에 일상생활과사회생활등의제약 의중요성이법률에명시되어있으나, 장애인임을판정하는장애판정도구는손상을중심으로 장애 를판정하고있으며, 이는장애인실태조사시에도그대로반영되고있는것으로분석되었다. 즉한국장애출현율은장애인복지법의제2조 ( 장애정의 ) 를기준으로측정되지만, 전술한의학적기준의장애개념의한계가그대로반영되어 등록장애인 측정과큰차이를보이지않고있다. 실제로장애인실태조사에서는동법제2조에근거한 장애출현율 을 15개유형으로구분하여 각유형별손상들로인한일상생활제약이있는가구원수 로측정하고있다. 다시말하면, 장애인복지법의등록 74 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

103 장애인에추가적으로장애인복지법에규정된의학적기준에의해등록이가능한 (15 개유형 ) 추정장애인을더해산출하기때문에, 장애출현율은등록장애인비율인 4.9% 보다미미하게높게나타날뿐이다. 37)38) 또한한국의장애출현율은 15개법정장애유형으로국한하여산출하고있기때문에, 15개유형이외의장애는포괄하지못하는등장애출현율이낮게측정될수밖에없는구조이다. 둘째, 뿐만아니라한국장애인실태조사에따른장애출현율은한국장애관련법률에근거한행정적장애인을모두포함하지못하고있다. 한국은일반적으로국제비교시보건복지부장애인복지법에근거한장애출현율을제출하고있다. 그러나한국은장애인복지법이외에도국민연금, 산업재해보상보험, 장애인등에대한특수교육법, 국가유공자등예우및지원에관한법률등의법률에서 장애인 을규정하고있으며, 동법률들은별도의장애등급심사및판정도구를가지고있다. 이로인해장애인실태조사를통한장애인은한국장애관련법률에근거하여서비스를지원받는모든행정적장애인을포함하지못하고있다. 본연구에따르면, 장애인실태조사에따른출현율은 5.39%, 위의대상자를포함한행정적장애인은 5.79% 로미미하나행정적대상자가더많은것으로나타났다. < 표 Ⅲ-28> 주요기준에따른장애출현율 장애인복지법 1) 행정적장애인 2) 구분 ( 장애인실태조사결과 ) ( 본연구결과 ) 기준의학적기준행정적기준장애추정인구수 2,668,411 2,863,044 장애출현율 5.39% 5.79% 주 장애인복지법에따른장애출현율은보건복지부 한국보건사회연구원 의장애인실태조사에의함 행정적장애인결과는본연구본문에제시한등록장애인수 장애연금대상자수 장해연금대상자수 등록장애인을제외한특수교육대상자수 국가보훈대상자수 전 공상이자 부상자 공상공무원 자유상이자 의총합임자료 보건복지부 한국보건사회연구원 장애인실태조사국가통계포털 국민연금공단 국민연금통계 장애연금등급별 연령별 성별수급자현황 년 검색일 국가통계포털 고용노동부 산재보험통계 장해등급별장해급여지급현황 년 검색일 교육부 특수교육통계국가보훈처 보훈연감 37) 를참고함. 38) 2017 년장애인실태조사 ( 보건복지부 보건사회연구원 ) 결과, 장애출현율은 5.39%, 등록장애인수는 4.9% 를차지하고있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 75

104 셋째, 한국은장애인실태조사를통한장애출현율이외에도인구주택총조사, 가계금융 복지조사, 국민건강영양조사, 지역사회건강조사등에서 장애 와관련하여 활동제한, 일상생활및사회활동제약 을조사하고있으며, 그결과는 4.4%~7.2% 사이로나타났다. 그러나동조사의 활동제한 질문문항과응답은 UN(2008) 과 ICF개념등을포함하지못하고있으며, 질문문항및응답도 활동제약 의명확한의미를담고있지못한것으로나타났다. 국제적으로장애와관련된 활동제약 에관한조사는 ICF 혹은 UN(2007) 권고사항이며, 국제적으로장애통계의주요한문항이다. 따라서한국사회조사및인구조사에서는현질문에대해주요목적과방향을재고하여 활동제약 문항및응답을수정할필요가있다. 특히가계금융 복지조사는 2014년부터 활동제약 항목을조사하지않고 등록장애인 을조사하고있다. 39) 그러나현재등록장애인은의학적기준이기때문에, ICF 의장애개념에따라 활동제약을경험한자 로재조사하여소득및부채, 그리고빈곤등의분석이필요하다. 또한국민건강영양조사는 현재신체혹은정신적장애나건강상의문제로일상생활및사회활동에제한을받고계십니까? 의단일질문을통해조사를진행하고있다. 그러나활동제한기간을 현재 로국한함으로써지속적이고향후일어날수있는부분은조사에포함되어있지않다. 따라서 GALI 의기준을토대로 최소 6개월이전에신체혹은정신적장애나건강상의문제로일상생활및사회활동에제한을받고계십니까? 로수정할필요가있다. 추가적으로국민건강 영양조사는 2013 년에장애등록여부, 15개장애유형, 장애등급항목이추가되었으나, 2014 년부터는제외되었다. 따라서활동제약문항과더불어장애등록여부, 15개장애유형을재조사하여장애인의건강및영양, 삶의질에대한정보를제공할필요성이제기된다. 지역사회건강조사는활동제약및삶의질의항목중와상경험, 결근및결석경험등을 GALI 의활동제약문항으로수정할필요가있다. 39) 특히관련질문및항목들이인구센서스와다소일치하고있어지속적인조사에대한효율성이떨어졌을것으로판단됨. 76 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

105 < 표 Ⅲ-29> 사회조사및인구센서스등장애출현율 구분 장애인복지실태조사 인구주택총조사 국민건강영양조사 1) 가계금융 복지조사 2) 지역사회건강조사 3) 조사년도 주요기준 의학적기준 활동제약기준 일상생활사회생활제약 활동제약기준 활동제약기준 삶의질 index 장애 5.39% 7.2% 4.4% 6.0% 6.8% - 출현율주 국민건강영양조사는 세이상임 가계금융 복지조사는 세이상임 지역사회건강조사는만 세이상 자료 보건복지부 질병관리본부 지역건강통계한눈에보기제 권 본문 보건복지부 질병관리본부 국민건강통계 통계청사회통계국복지통계과 금융감독원거시감독국금융통계팀 한국은행경제 통계국통계조사팀 통계청 금융감독원 한국은행보도자료 년가계금 융 복지조사결과 통계청홈페이지 보건복지부 한국보건사회연구원 장애인실태조사 넷째, 인구주택총조사의 활동제약 및 일상생활및사회활동제약 개념은장애인실태조사의엄격한등록장애인개념보다더확장된시각을가지고있는것으로판단된다. 인구주택총조사의 활동제약 및 일상생활및사회활동제약 개념은 2015 년기준 6개월이상지속되어왔거나지속될것으로예상되는육체적 정신적제약 이며, 일상생활및사회활동제약 은일상생활및사회활동에제약이있는경우를모두포괄하고있다. 그러나현 활동제약문항 의응답은 시각장애, 청각장애, 언어장애, 치매, 뇌졸중, 걷기 / 계단오르기 / 들고운반하기등에어려움이있는육체적제약 / 지적 자폐성장애 / 정신적질환등정신적제약 / 제약없음 등의 장애상태 를측정하고있으며, 치매와뇌졸중 ( 중풍 ) 등의노인성질환을포함하고있다. 따라서 UN(2017), 미국지역사회조사 (American Community Survey; ACS), EU-SILC, WG 등의활동제약문항의검토를통해활동제약문항과일상생활및사회활동제약문항을개선하도록하며, 동지표를토대로장애출현율을산출하는방안이요구된다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 77

결론적으로한국장애출현율은장애등록체계의제도적문제점들이고스란히녹아져있다. 한국장애출현율은의학적기준의장애판정도구에근거하여산출되는등록장애인과큰차이가없을수밖에없으며, 한국장애인정책및서비스행정대상자역시포괄하지못하는한계가있다. 따라서국제비교시한국장애출현율을장애인실태조사결과로제시하는것은부적절하다고볼수있다.

106 결론적으로한국장애출현율은장애등록체계의제도적문제점들이고스란히녹아져있다. 한국장애출현율은의학적기준의장애판정도구에근거하여산출되는등록장애인과큰차이가없을수밖에없으며, 한국장애인정책및서비스행정대상자역시포괄하지못하는한계가있다. 따라서국제비교시한국장애출현율을장애인실태조사결과로제시하는것은부적절하다고볼수있다. 이에본연구에서는장애인실태조사는현등록장애인의복지욕구뿐만아니라추가범주장애인출현및예비정책대상자의복지욕구를, 인구주택총조사는한국장애출현율을조사하도록하는방안을제안하였다. 구체적인내용은본연구정책제언에제시하였다. 3. 호주 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 : 장애인차별금지법 (Disability Discrimination Act, 1992: 이하 DDA) 호주는 DDA 에서포괄적인장애개념을제시하고있다. DDA 는전사회활동영역에서장애로인한차별을금지하고있는법률로서, 동법 3조에의하면, 고용, 시설, 교육, 토지와주거등의거주, 상품 서비스의판매및제공, 노동조합, 클럽등의참가등에서장애로인한차별제거가목적임을명시하고있다. 40) DDA 에의한장애정의는광범위하고일반적으로장애로여기지않는건강상의어려움까지포괄하고있다. 호주의장애개념을구체적으로제시하면다음과같다. 41) (a) 신체적또는정신적기능의전체또는부분적손실 (b) 신체일부의전체또는부분적손실 (c) 신체에질병이나질환을일으키는유기체군의존재 (d) 신체에질병이나질환을일으킬수있는유기체군의존재 (e) 신체일부의이상, 기형또는외관적손상 (f) 학습장애나그러한결과를초래하는장애 (Disorder) 40) 호주정부는 UN 장애인권리협약 (The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities) 을 2008 년에비준하여, 장애인, 장애인의가족, 그리고보호자 (carer) 의삶을개선하기위해정부차원에서모든조치를취하고, 관련된계획을지원하겠다고선언한바있음. 41) Disability Discrimination Act(1992) 의 1part 의 4( 설명 ) 부분임. 78 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

107 (g) 사람의사고 (Thought processes) 과정, 현실인식, 감정또는판단에영향을미치거나이상행동을유발하는장애또는질병이나질환그리고다음에제시되는장애를포함한다. (h) 현재존재하거나 (i) 이전에존재했지만, 더이상존재하지않고 (j) 향후장애가발생할수있거나 ( 장애에유전적요인때문을포함하여 ) (k) 사람에게귀속되는 의미의명확화를위해위의정의에서설명되지않는장애는장애로인한발현및증상등을포함한다. DDA 는사건, 병, 유전적장애로인해발생할수있는다양한장애를포함하고있으며, 장애로인한이동, 학습능력, 쉽게의사소통하는능력등의영향등을포괄하고있다. DDA 에서수용하고있는손상과의학적상태는 8개정도이며, 특히장애로간주되기위해서는손상또는질환 ( 상태 ) 이일상활동, 의사소통, 이동등에반드시영향을미쳐야하며, 6개월이상지속되거나, 지속될가능성이있어야한다. 42) 신체적 - 사람의이동이나손재주에영향을줌 인지 - 사람의학습능력에영향을줌 정신질환 - 사람의사고과정에영향을줌 감각 - 듣거나볼수있는능력에영향을줌 신경학 - 사람의뇌및중추신경계에영향을미침 학습장애 신체적손상또는 면역 - 신체에질병을일으키는유기체의존재 (2) 행정적정의 1 사회보장법 (Social Security Act, 1991: SSA) 43) 의장애지원연금 (Disability Support Pension: 이하 DSP) 44) 호주의장애지원연금은한국의장애인연금과같은비기여소득지원정책이다. 장애지원연금에서는 장애 를정의내리지않고, 장애지원연금의자격요건으로서 장애를규정하고있다. 즉장애지원연금의대상자는연령조건, 호주의거주요건, 42) 의내용을정리함. 43) 사회보장법은 SSA 는호주에거주하는모든사람들에게지원할수있는다양한서비스와급여등을규정한법규임. 44) 장애지원연금의내용은 홈페이지의내용을정리함. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 79

108 소득과자산조사요건, 장애및의학적요건, 재향군인부처 (Department of Veterans Affairs) 의연금을받는경우등에충족된자이다. 즉장애연금대상자는 16 세이상연금수령연령사이의자로, 적어도총 10 년동안 호주거주자여야하며, 이기간동안적어도 5 년동안은거주해야한다. 45) 그리고영구 적으로진단된장애또는의학적상태 (condition) 가있어야한다. 즉손상율이 20% 이상 이고, 일을할수없거나, 지원프로그램을이수했고, 향후 2 년동안주 15 시간이상일을 하지못하는경우이다. 46) 사회보장법내장애지원연금자격대상자는다음과같다. (a) 신체, 인지또는정신적장애를가지고있으며, 그리고 (b) 장애손상률이 20% 이상이고, 그리고 (c) 아래의내용에하나이상부합되는자 : (ⅰ) 계속해서일할수없는경우 (ⅱ) 지원임금체계로알려진연방정부에서관리하고있는프로그램에참여하고는있는사람, 그리고 (d) 16 세가된자, 그리고 (da) 아래의사항이적용되는경우 (ⅰ) 35 세미만이거나, DSP 의대상자 47) 로검토된사람 (ⅱ) 호주의최저임금이상의임금으로적어도일주일에 8 시간이상일할수있는사람이고, (ⅲ) 한명이상의부양자녀가있다면 가장어린부양자녀가 6 세이상인경우 (e) 다음의사람이거나 (ⅰ) (c) 를만족할때, 호주에거주하고있거나, 또는 (ⅱ) 호주에 10 년이상거주한것과동일한자격을부여받거나, 또는장애지원연금의거주면제에해당하거나, 또는 (ⅲ) (c) 를만족할때, 호주가아닌곳에서태어나고 : (A) 호주거주자가아니고, 그리고 (B) 호주거주자의부양자녀이고그리고호주거주자의부양자녀로호주거주자가된사람, 그리고 (ea) 아래의내용에하나가적용되어야함 : (ⅰ) 호주거주자 (ia) 호주에없고, 장관이 1218AAA 조 (1) 에의한사람으로결정한사람 (ⅱ) 호주에없고, 모든상황이 1218AAA 조 (1)(a),(b),(c),(d) 및 (e) 와관련된사람 45) 호주의거주자는시민권자, 영주권자, 보호된특별카테고리비자 (SCV) 소지자를의미함. 그리고난민일경우 10 년의기간은적용되지않음. 또한호주거주자이거나, 호주거주자의부양자녀이며, 부양자녀동안호주거주자격을가지고있을때, 영구적으로시각을잃거나, 일을할수없게될때에는 10 년의기한이적용되지않음. 동규칙들에충족되지않는다면, 다른옵션들이적용될수있음. 46) 국가에서장애인이직업을찾고유지하는데도움이되는직업지원프로그램 ( 취업준비및구직, 직업경험및훈련등을도움 ) 을완료하였는지등에대한것을보여줄필요있음. 단, 손상률이 20% 이상이거나, 완전히의학적으로장애 ( 영구적시작장애가있고, 2 년이내에기대수명이감소되는병이있거나, IQ 70 이하의지적장애가있거나요양수준의간호가필요하다면 ) 가있다고판정된다면, 이들은동프로그램에참여할필요가없음. 참여할대상은손상률이 20% 이상이지만, 단일손상테이블에서 20% 이하일때는참여해야함. 47) 2011 년 9 월 3 일이전에장애지원연금을청구한사람, 2007 년이후에청구승인이결정된사람, 35 세미만에통보가접수되었을때등으로구체적인법률을참고하기바람. 80 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

109 따라서호주의장애지원연금을지원받기위해서는장애로인해근로능력이현저히떨어진다는것을증명해야한다. 다시말하면, 근무능력에중대한영향을미칠수있는장애에관한의학적증거를제시하여의학적적격성을충족해야한다. 예를들면, 장애지원연금대상자는의학적체크리스트 (Claim for Disability Support Pension Medical Evidence Checklist) 를통해다음의내용을작성한후연금을청구하도록되어있다. 즉요양수준의간호가필요한지, 향후 2년이내에기대수명이현저하게줄어드는지, IQ 70이하의지적장애가있는지, 시각및청각의문제, 영구적인실명인지, 우울증이나불안등의정신건강상태가있는지에대한것으로관련의사진단혹은의학적정보를제공해야한다. 48) 구체적으로장애지원연금의자격요건중장애또는상태 (condition) 가어떻게사정되는지살펴보고자한다. 첫째, 영구적시작장애가있고, 2년이내에기대수명이감소되는병이있거나, IQ 70이하의지적장애가있거나요양수준의간호가필요하다면, 의학적적격성에충분히만족하였다고사정되어진다. 이경우에는바로장애자격기준에적합하게되며, 추가적인사정을하지않게된다. 둘째, 만약위의 4가지기준들에부합하지않는다면, 장애또는의학적질병이충분히진단되었는지, 충분히치료되었는지, 충분히안정화되었는지를검토하여대상자를선별한다. 즉충분히진단되었다고결정하기위해서는대상자를평가한사람이충분히의학적이고전문적인지, 장애또는의학적상태에대한의학적증거가있는지를평가한다. 그리고충분히치료되었는지를결정하기위해서는의료전문가가장애를치료해왔는지, 치료가계획되거나또는 2년동안계획이있는지를평가한다. 마지막으로장애또는상태가충분히안정화되어있다고결정하기위해서는치료가향후 2년내내적어도일주일에 15시간일을하도록돕는지, 치료를받을수없는다른이유또는의학적이유가있는지를평가한다. 셋째, 의학적전문가는위의내용처럼장애또는의학적상태를충분히진단하고, 치료하고, 안정적인지를확인해야한다. 이후에건강또는관련전문가가얼마나이상태들이매일기능하는능력에영향을주는지를사정한다. 즉이는손상표 ( 손상률 ) 를이용하여직업능력평가 (Job Capacity Assessments: JCA) 를통해사정된다. 49) JCA 는보통 DSP 의자격결정을지원한다. 또한동사정은자신의장애또는 48) Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 81

110 의학적상태가일하는능력에얼마나영향을주는지에대한 근로능력 (work capacity) 을평가하게된다. 50) 넷째, 장애또는건강상태로인해향후 2년내에적어도주당 15시간이상일하지못한경우와그리고단일손상률이 20% 이상로주어지는경우, 또는 20% 이상이 1개손상이상이결합되어진경우에는장애지원연금에의학적으로적격하게된다. 만약충분한진단, 치료혹은안정화가더필요하거나, 손상률이 20% 이하거나, 향후 2년동안일주일에적어도 15시간일하는것을멈주치않았다면, 의학적으로부적격한것으로판단된다. 51) 따라서호주의장애지원연금대상자는소득수준이외에도위와같은매우까다로운의학적절차를통해근로를할수없음을평가하고있다. 즉현금성서비스지급여부를결정하기위해서호주는장애판정을하고있다고볼수있다. 2 장애서비스법 (Disability Service Act, 1986: 이하 DSA) DSA 에서는장애자체를규정하지않고, 장애인에게지원되는서비스에따라장애대상을명시하고있다. DSA의서비스대상자 ( 장애인 ) 는다음과같다. 52) DSA 의서비스대상자 ( 장애인 ) - 인지, 정신적, 감각적, 신체적손상또는이러한손상들이종합적으로나타나고, - 영구적이거나그럴가능성이있으며, - 그결과다음과같은결과를초래하는장애 의사소통, 학습또는이동의능력을현저하게감소시키고 지속적인지원서비스가필요로하게되는경우 49) 손상률이구해짐. 50) JCA 는어떤영구적의학적상태로부터야기되는기능적손상의수준, 현재그리고미래의직업능력, 그들의현재의직업능력을개선하는데도울수있는개입또는지원과고용을유지하는데어려움이있는지를사정함 ( 51) 예를들면, 1 치료가진행중이거나, 대상자의상태가완전히치료되거나안정화되지않았을경우장애연금을받을수없음. 2 임상심리사와의사에따르면, 대상자의상태가안정적이라고보고했지만, 몇몇활동 ( 관계, 집중, 작업완료, 계획, 의사결정, 정규직 ) 의어려움에대해직업능력평가자가 10% 을주어, 장애연금을받을수없음. 52) DSA 의제 8 항목표집단의 (2) 에따르면, 서비스가목표집단에속하지않는사람들에게제공되기도하지만, 여기에서는본 Part 의목적을달성하기위해목표집단에포함된사람들만을대상으로제공되는것으로규정하고있음. 82 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

DSA의서비스대상자 ( 장애인 ) 는인지, 정신적, 감각적등손상이나타나고, 이러한결과를통해의사소통, 학습또는이동의능력을현저하게감소시키거나, 관련서비스가필요한경우를포함하고있다. 즉손상만있다고장애인복지서비스대상자가되는것이아니라손상이외에도이에따른환경적및개인적인능력을감소시키는경우를포함하고있다.

111 DSA의서비스대상자 ( 장애인 ) 는인지, 정신적, 감각적등손상이나타나고, 이러한결과를통해의사소통, 학습또는이동의능력을현저하게감소시키거나, 관련서비스가필요한경우를포함하고있다. 즉손상만있다고장애인복지서비스대상자가되는것이아니라손상이외에도이에따른환경적및개인적인능력을감소시키는경우를포함하고있다. 이외동법의 3장재활서비스대상자 (Provision of rehabilitation services by the Commonwealth) 의목표집단 (Target group) 은다음과같다. 재활서비스대상자 - 14 세부터연금 (Pension) 수령연령의자는포함되지않음 - 다음과같은장애를가진사람 인지, 정신적, 감각적혹은신체적손상또는이러한손상이종합적 ( 조합 ) 으로나타날수있는장애 결국다음과같은개인의능력이현저히감소되는상태 - 지원을받지않고유급고용을획득혹은유지할수있는능력 - 독립된생활을누릴수있는능력 3 국립장애보험제도 (National Disability Insurance Scheme: 이하 NDIS) 53) NDIS 는호주의장애인, 장애인의가족과보호자 (carer) 에게지역사회에서일상적인삶 (ordinary life) 을살도록지원하는보험이다. NDIS 의목적은호주에서영구적이고심각한장애를가지고태어난 65세이하의자녀와성인에게평범한삶에필요한지원을통해일상적인활동을관리하도록지원하는것으로, 영국및독일등의개인예산제와비슷하다고볼수있다. 54) 동제도는기관과지역사회조직들에게자금 (block funding) 을주어정책대상자에게지원하는기존의방식에서벗어나개인에게직접 (direct) 자금을지원하도록하는이용자중심의전달체계라고볼수있다. 이러한 NDIS 는 2013 년 3월에 National Disability Insurance Scheme Act ) 에서제시한내용을정리함. 54) 국가장애보험은 2008 년호주 2020 정상회의에서처음으로제기되었으며, 생산성위원회 (Productivity Commission) 에서장애인의전달체계및지원들이분절화되고, 비효율적이며, 가족및보호자로부터적절한지원을받기어렵다는것을발표하였음. 이후 2013 년 3 월에법이통과됨으로써 ( 년 7 월부터호주몇몇주에서시작하여점진적으로확산되었으며, 2019 년까지 7 월까지호주전체지역에 46 만명을대상으로지원할계획임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 83

112 (NDIS Act) 이통과되어, 2018 년현재까지호주전지역에확산되고있으며, 2019 년 7월까지호주전체 46만명에게지원할계획을가지고있다. 55) NDIS 는보험체계로서전체연간기금은보험수리체계에의해결정되어진다. 2017/18 년예산안에따르면, NDIS 재원확충을위해국민의료보험 (medicare) 부담금을현행 2% 에서 2.5% 로인상하여장애인에게양질의서비스를제공하도록하였다 ( 대한무역투자진흥공사, ) 그리고 NDIS 는사람들에게자신의목표와포부를추구할수있는능력을키우기위해일찍투자하여일생에더큰결과를가져오는생애 ( 평생 ) 접근법 (a lifetime approach) 을취하며, 국립장애보험지원기관 (National Disability Insurance Agency: 이하 NDIA) 에의해지원된다. 56) NDIA 는 NDIS 를운영하는독립정부기관으로 NDIS 대상자를판단하며, 그들이받을수있는자금을결정한다. 이는 NDIS Act 의법안에기반을두고있으며, 관련자금을지원하는데 NDIS 에서합당하다고간주되는서비스와자원들이명시되어있다. 이외에도아동을위한조기개입파트너 (Early Childhood Early Intervention Partners) 와지역사회코디네이터 (Local Area Coordination Partners) 등이이들을지원하고있다. 파트너들은대상자가 NDIS 를이용하도록도우며, NDIS 계획을진행하고발전시키도록함께일하는역할을한다. 다시말하면 NDIS 는 NDIS Act 에의해자격요건을갖춘사람들에게개인의욕구에따라합당하고필요한자금을제공하며, 정책대상자는 NDIS 이용기준을 (Access criteria) 충족해야하며, 이를통해선정된대상자는개인의목표와그들이받을수있는자금들을기록한개인별계획을갖게된다. 대상자는동자금으로그들의목표를성취하도록도울수있는다양한서비스와지원들을구매하게되며, 그들이받는지원들과, 언제받고, 누가이것들을지원하는지등을결정및통제하게된다. 57) 그렇다면, 누가 NDIS 를지원받을수있나? NDIS 의대상자는 NDIS Act 에근거한 이용기준 (Access criteria) 을충족해야한다. 이는나이, 거주, 장애, 그리고초기개입 55) 호주협의회 (the Council of Australian Governments) 에서공식적으로지지된 국가장애전략 (The National Disability Strategy ) 은장애가있거나, 장애가족, 보호자 (care) 인호주인들의삶을개선시키기위한 10 년간의국가정책프레임을제공함. 특히장애인들을위한주류서비스들의접근성을개선시키기위해 국가장애전략 하에취한조치들은 NDIS 를통해서비스들을공급하고, 연방및주, 준정부에의해현재제공하고있는전문장애서비스와프로그램들을보완하는것을포함함. 56) 생애 ( 평생 ) 접근법 (a lifetime approach) 은참여자의생애에드는지원비용을최소화하는것임 ( 57) 이외에도 NDIS 는대상자가 NDIS 자격기준에적격하지않더라도그들이지역사회서비스와정부서비스를받도록도움을줌. 84 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

여부등의요건으로첫째, 나이요건으로처음신청시, 65세이하이여야하며, 둘째, 호주에시민권및영주권자하여야하며, 셋째, 장애가있어야하며, 넷째, 조기개입이필요한지등이다. 이러한자격기준은 NDIS 의처음이용하는데충족해야하는것으로, 다음의이용체크리스트 (Access checklist) 에의한다. < 표 Ⅲ-30> NDIS 이용체크리스트 질문 1.

113 여부등의요건으로첫째, 나이요건으로처음신청시, 65세이하이여야하며, 둘째, 호주에시민권및영주권자하여야하며, 셋째, 장애가있어야하며, 넷째, 조기개입이필요한지등이다. 이러한자격기준은 NDIS 의처음이용하는데충족해야하는것으로, 다음의이용체크리스트 (Access checklist) 에의한다. < 표 Ⅲ-30> NDIS 이용체크리스트 질문 1. 귀하는 65 세미만입니까? NDIS 를이용하기위해서는신청할때나이가 65 세미만이어야합니다. 2. 귀하는호주거주자입니까? NDIS 를이용하기위해서는호주에거주해야하며다음과같습니다. 호주시민권자또는 영주권자또는 a Protected Special Category Visa 소지 3. 현재귀하가거주하는곳에 NDIS 가시행되고있습니까? 지금 NDIS 를이용하기위해서는 NDIS 를사용할수있는지역에있어야합니다. 4. 귀하는보통영구적이고중대한장애때문에모든과업을수행할때다른사람이나또는특별한장비들로부터지원이필요합니까? NDIS 를이용하기위해서는일상적인과업들을스스로하지못하게하는영구적이고중요한장애가있어야합니다. 여기에는중대하고평생지속되는정신사회적장애를가진사람들과같이일시적으로나타나는장애도포함합니다. 5. 귀하는미래에귀하의지원욕구를줄이기위해현재어떠한서비스가필요합니까? 조기개입지원을받기위해서 NDIS 에접속하려면, 다음사항이요구됩니다. 영구장애가있거나 일정수준의개입이요구되는중대한발달지연이있는 0세 -6 세아동. 그리고현재지원받는것이다음에도움이될것이라는증거가필요합니다. 장애또는발달지연의영향을감소시키거나, 그리고 귀하의기술과독립성을키우는데영향을주는부분입니다. 자료 대답네. 아니오 : 귀하는 NDIS 를이용할수없습니다. 귀하는다른노인지원서비스를이용할수있습니다. 네. 아니오 : 귀하는 NDIS 를이용할수없습니다. 귀하는지역사회와다른정부서비스를통해다른지원들을이용할수있습니다. 네아니오 : 귀하는귀하의지역에서 NDIS 가가능해질때까지기다려야할것입니다 네 : 관련파트너나또는 NDIA 가귀하의이용요청 (access request) 을도와줄수있습니다. 아니오. 네. 관련파트너나또는 NDIA 가귀하의이용요청 (access request) 을도와줄수있습니다. 아니오. 관련파트너는귀하의지역사회또는다른정부서비스에연계하도록도울수있습니다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 85

114 구체적으로 NDIS Act 2013(No. 61, 2016) 에제시된장애요건을살펴보면, 다음과 같으며, 대상자는아래의각각의항목에충족되어야지만장애요건을충족한다고할 수있다. 58) (a) 하나이상의지적, 인지, 신경, 감각또는신체적손상에의하거나, 또는정신적인질환 (condition) 에의한하나이상의손상들로인한장애가있고, 그리고 (b) 손상또는손상들이영구적이고, 또는영구적일가능성이있으며, 그리고 (c) 손상또는손상들은아래의한개이상의활동을수행하는데기능적능력과심리사회적기능들을현저히감소시키고, (ⅰ) 의사소통 (ⅱ) 사회적상호작용 (ⅲ) 학습 (ⅳ) 이동 (ⅳ) 자기관리 (ⅴ) 자기운영, 그리고 (d) 손상과손상들은사회또는경제적참여의능력에영향을주고, 그리고 (e) 대상자는일생동안 NDIS 의지원이필요할가능성이있는경우 NDIS 의업무지침 (Operational Guidelines) 에따르면, NDIS Act의 장애 개념은 장애인은다양한장벽과의상호작용으로, 다른사람들과의동등한기초위에서완전하고효과적인사회참여를저해하는장기간의신체적, 정신적, 지적또는감각적손상을가진사람을포함한다 ( 국가인권위원회, 2007). 는 CRPD 1조의정의에기반한다고보고하고있다. NDIS에서의 장애 의초점은 손상으로인한활동수행능력에대한손실이나감소 로서, 여기서손상 (impairment) 은신체, 감각, 정신적기능에대한손상이나손실을뜻한다. 위에제시된 NDIS Act 의장애요건의항목들을구체적으로살펴보면, 첫째, NDIS 의정책대상자가되기위해서는한개이상의손상들로인한장애를가지고있어야하며, 이장애는특정활동을수행하는능력에감소와손실을야기해야한다. 58) NDIS Act 의 3 장 ( 참여자와그들의계획 ) 의 2( 참가자가되기 ) 에제시됨 ( 이며, 예비참가자가장애요건중하나이상을충족하지못한다면, NDIA 는예비참여자가초기개입요건 (early intervention requirements) 에참여자가될수있는지고려함. 86 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

둘째, 이러한손상은영구적이어야하는데, 손상을치료할수있는적절한증거기반치료가없는경우를예로들수있다. 단, 손상이만성적이고일시적인특징때문에강도가다르더라도영구적일수있다. 셋째, 손상들로의사소통, 사회적상호작용, 이동, 자기관리, 자기운영등의하나이상을수행하는기능적능력현저히감소되어야한다.

115 둘째, 이러한손상은영구적이어야하는데, 손상을치료할수있는적절한증거기반치료가없는경우를예로들수있다. 단, 손상이만성적이고일시적인특징때문에강도가다르더라도영구적일수있다. 셋째, 손상들로의사소통, 사회적상호작용, 이동, 자기관리, 자기운영등의하나이상을수행하는기능적능력현저히감소되어야한다. 즉사람의손상의심각성보다는 무엇을할수있는가 또는 할수없는가 와같은기능적이고실용적인사정에기반하고있다. 59) 따라서대상자는하나의활동과관련하여실질적으로기능적능력을감소시키는것을제시하면된다. 뿐만아니라보조기술및장비, 주택개조등없이일상생활및과업수행에어려움이있는지, 항상타인으로부터도움이필요한지, 보조장비와타인의도움이있어도활동에어려움이있는경우등을고려한다. 넷째, 손상은사회및경제적참여능력에영향을주어야만한다. 즉 NDIA 는 영구적인손상들이사회적또는경제적참여에영향을주는지 를판단한다. 예를들면, 대상자의영구적손상이일을찾고유지하거나, 스포츠를하거나, 영화를보거나, 자발적으로일하거나여행하는등에영향을미쳐야한다. 이장애요건은손상이사회및경제참여를특정수준으로낮추거나영향을미치도록요구하지는않는다. 오히려단순히손상이개인의사회및경제적참여에영향을미치기만하면된다. 그러므로장애인중사회및경제적참여역량이상당한사람도이요건을충족한다고할수있다. 다섯째, 대상자는나머지생애동안 NDIS 의지원이필요할가능성이있어야한다. 만약손상이만성적이고일시적인특징때문에강도가다르더라도그사람은 NDIS 하의지원이필요한것으로사정될수있다. NDIA 는정책대상자의전반적인상황을고려하고, 그들이생애동안 NDIS 하에서지원이필요한지에대해결론져야 59) 업무지침에따르면, 첫째, 의사소통은말하고, 수화또는서면이이해되는지, 나이에적합한용어또는말 ( 언어 ), 몸짓에의한욕구등의표현을이해하는지를의미함. 둘째, 사회적상호작용은친구를만들고관계를지속하고 ( 또는다른친구들과놀기 ), 지역사회와상호작용하고, 다른사람들이허용하는범위내에서행동하고, 사회적맥락속에서감정을대처하는것을포함. 셋째, 학습은정보를이해하고기억하며, 새로운것을배우고, 새로운기술을연습하고사용하는것을포함. 넷째, 이동은일상생활의기본적인활동들을수행하기위해집을돌아다니거나 ( 걷기, 기기 ), 침대와의자등에서나오거나들어가거나, 집을떠나거나, 지역사회내에서움직이거나, 팔 다리등을움직여요구되는이동과관련된과업들을수행하기위한사람의능력을의미함. 다섯째, 자기관리 (self-care) 는개인적인부분들로샤워, 목욕, 옷입기, 먹기, 화장실사용, 몸단장, 자신의건강관리요구를돌보는등을포함함. 자기운영 (self-management) 은매일작업들을완료하고, 의사결정을하고, 문제를해결하고재정을관리하는것들을포함하며, 스스로책임을지고, 계획을세우고결정하는등의자신의삶을조직화하기위한인지능력을의미함 ( -guideline/access/disability-requirements.html#8.2). Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 87

116 한다. 동요건의목적은심각한장애및영구적장애를가진사람들의일부가자금지원의수혜자가되도록구별하는것이다. 60) 이러한장애요건들이충족되는지는 NDIA 가결정할책임이있으며, 이를위해대상자는장애가무엇인지에대한정보와얼마나지속될것인지, 내삶에어떠한영향을주는지등에대한장애근거를제공해야한다. 61) 대상자는이러한장애근거와관련서류를완성하여 NDIA 에제출하면, NDIS ACT 법에의해검토된다. 62) 2) 통계적정의 : 장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (Survey of Disability, Aging And Carers: 이하 SDAC) (1) 통계적정의호주의 장애 에관한통계적정의는호주통계국 (Australian Bureau of Statistcs: 이하 ABS) 의장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (Survey of Disability, Aging And Carers: 이하 SDAC) 에명시되어있다. 63) SDAC 는세계보건기구 (WHO) 의기능, 장애 60) 예를들면, 사람의지원욕구들이건강상태로부터야기되고, 다른서비스체계 ( 예, 보건체계 ) 로부터제공되어지는것이적합하다면, 그사람은생애동안 NDIS 의지원이필요하지않음. 61) 장애근거는최근의결과이고, 주장애와관련된치료보건전문가가작성하고, 주장애확인, 삶의여러분야에서장애가미치는영향, 이전치료와결과에대한묘사, 향후치료옵션및치료결과예상등을포함. 주장애는일상적인기능 (functioning) 에가장영향을주는손상을의미함. 만약주장애가 장애근거자료 에포함되어있지않다면, 치료보건전문가는장애유형, 장애진단날짜, 얼마나장애가지속될것인지, 가능한치료들에대한정보와이러한장애가영구적인지등의장애근거를제공해야함. 또한이동 ( 운동능력 ), 의사소통, 사회적상호작용, 학습, 자기관리, 자기운영등의각영역들에어떻게영향을주는지를제시해야함. 단, 매우심각한장애영역은장애로인한영향의정보를제공할필요는없음. 장애근거는치료보건전문가와협력하여작성할수있으며이들은주장애의근거를제공할수있을만큼의전문가이어야하며, 특히일정기간동안 ( 적어도 6 개월 ) 정책대상자를치료해왔어야함. 일반진료의, 소아과의사, 정형외과의사, 작업치료사, 신경과전문의, 심리학자, 정신과의사, 물리치료사등이며, NDIS 대상자는 NDIA 에의하여결정됨. 62) NDIA 는경우에따라허용절차를간소화하기위해, 장애목록을 A,B,C 등으로구분함. A 는지적장애, 자폐증, 뇌성마비, 유전적상태, 마비된사지, 사지마비로인한뇌손상또는척수손상, 팔다리손실, 영구적실명, 청력손실등매우심각한경우로서 NDIA 는장애요건에충족된것으로판단함. B 는기능적능력이가변적인영구적상태로서기능적능력에대한추가사정이필요한경우임. 지적장애또는학습손상을초래하는장애, A 에해당되지않은염색체이상, 신경학적손상을초래하는상태 ( 알츠하이머, 파킨슨등 ), 운동장애, 전신위축, 신경계의퇴행성질환, 일시적및발작장애, 다발성신경증, 신경계의다른장애, 신체적손상을초래하는상태, 감각및언어장애를초래하는상태 ( 질병 ), 선천성질환 ( 소두증등 ) 등이포함되고, C 는타법률에의한기존대상자임. 63) 동조사는호주통계국에의해수행되어지는 8 번째포괄적인국가조사로서, 1981, 1988, 1993, 1998, 2003, 년에실시됨. 조사목적은첫째, 호주의장애출현율 (prevalence of disability) 을측정하고둘째, 노인또는장애를가지고있는노인의지원욕구를측정하며셋째, 일반인구와비교하여장애인, 노인과보호자 (carer) 의인구학적, 사회및경제학적특성들을공급하는것임. 마지막으로장애인, 장기간건강관리가필요한사람그리고노인등을보살펴주는사람 (carer) 들에대한정보를공급하고, 수를예측함 (Australian Bureau of Statistics[Website] ( 검색일 : ), Disability, Ageing and Carers, Australia: 88 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

및건강에관한국제분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health 2001: 이하 ICF) 와일치하도록개발되었으며, 장애인의복지, 기능 (Functioning) 과사회및경제적참여에관한정보를수집하고있는조사이다.

117 및건강에관한국제분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health 2001: 이하 ICF) 와일치하도록개발되었으며, 장애인의복지, 기능 (Functioning) 과사회및경제적참여에관한정보를수집하고있는조사이다. 호주는국가적으로 장애 정의와 장애유형 을명확히구분하고있지않기때문에, 동보고서에서는장애, 또는손상, 건강상태등을질문하고있다. 동보고서에의하면장애 (Disability) 개념은 제약 (Restrictions), 제한 (limitation), 또는손상 (Impairment) 이 6개월동안지속되거나지속될것으로예상되어지며, 그리고일상생활활동에제약이있는경우 를뜻한다. 64) 이는장애를손상 (impairment), 일상활동제한 (limitation) 그리고참여제약 (restriction) 에대한포괄적인언어로정의되어지는 ICF의장애정의에기반하고있다. 호주의장애출현율은이러한장애개념을토대로측정되고있다. 즉호주의장애출현율정의는위에제시한바와같이, 제한, 제약, 손상등이주요핵심어어이다. 장애개념에포함되어있는단어는장애출현율의조작적정의와연관되어있기때문에, 구체적으로각단어들이무엇을의미하는지알아볼필요가있다. 첫째, 제한 (limitation) 은 특별한핵심활동 (Core Activity) 인 의사소통, 이동, 자기관리등에대한제한 을의미한다. 개인이의사소통, 이동그리고자기관리등의활동을하는데어려움이있거나, 다른사람으로부터도움이필요하거나, 보조기구및장치가사용되는경우를뜻한다. 둘째, 제약 (Restriction) 은 학교생활및고용에대한제약 이다. 즉개인이학교생활및고용에참여하기어렵거나, 다른사람의도움이필요하거나, 보조기구및장치를사용하는경우이다. 이러한제약또는제한은활동 (Activity) 들과과업들로구분되어진다 ( 아래표참조 ). 셋째, 손상 (Impairment) 은 ICF의정의에따라 신체구조또는생리학적기능 ( 정신적기능포함 ) 의손실이나비정상적인상태 를말한다. 손상의예로시각손실, 사지손실, 기형, 구두의사소통의손상, 환각, 의식의상실, 신체기능기관들의결함등을의미한다. 넷째, 일상생활 은하나이상의과업으로구성되어있다. 과업은 10개로구분되는데, 인지또는정서, 의사소통, 건강관리, 가사, 식사준비, 이동성, 자산관리, 읽 Summary of Findings, 2015). 64) 동조사는활동을제한하는장기간의건강상태 (long-term health conditions) 를가진사람 ( 장애인 ) 과제약과제한이없는장기간의건강상태의사람을구분하였음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 89

118 기또는쓰기, 자기관리, 대중교통등이다 ( 아래표참조 ). 제한혹은제약활동 (Activity) 과업 (Tasks) 구체적인제한또는제약 핵심활동제한 (Core Activity limitations) 학교또는취업제약 < 표 Ⅲ-31> 호주의제한, 제약, 활동그리고과업 의사소통 이동 자기관리 (self-care) 교육 고용 - 가족또는친구를이해하는것 - 가족또는친구에의해이해되는것 - 낯선사람을이해하는것 - 낯선사람에의해이해되는것 - 침대또는의자에앉고, 나오는 ( 일어서는 ) 것 - 거주지로이동하는것 - 거주지에서다른곳으로이동하는것 미터를걷는것 - 손잡이없이계단을오르내리는것 - 바닥에서물건을집어올리거나구부리는것 - 공공교통수단을이용하는것 - 샤워혹은목욕하는것 - 옷입는것 - 먹는것 - 화장실가는것 - 방광또는배변조절 - 학교생활에참여할수없음 - 특수학교에다님 - 일반학교내특수학급에참여함 - 평균적으로학교를일주일에적어도하루정도쉬는것이필요함 - 학교에서어려움이있음 - 영구적으로일할수없음 - 그들이할수있는일들의유형들이제한됨 - 평균적으로일을일주일에적어도하루정도쉬는것이필요또는필요할지도모름 - 그들이할수있거나일하는시간이제한됨 - 개조된업무환경또는특별한준비, 특별한도구들이요구됨 - 지속적인도움또는감독이필요함 - 직업을바꾸거나선호하는직업을얻는데어려움이있음 - 장애인직업배치프로그램또는기관의도움이필요함 90 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

제한혹은제약활동 (Activity) 과업 (Tasks) 그외구체적인제한또는제약 다른활동들 건강관리 읽기또는쓰기 대중교통 가사 자산관리 식사준비 인지또는정서 - 발관리 - 약복용및주사투여하는것 - 상처를손질 (dressing) 하는것 - 의료기기를사용하는것 - 근육또는팔다리를잘다루는것 - 청구서또는은행명세서를확인하는것 - 편지를쓰는것 - 서식을채우는것 -

119 제한혹은제약활동 (Activity) 과업 (Tasks) 그외구체적인제한또는제약 다른활동들 건강관리 읽기또는쓰기 대중교통 가사 자산관리 식사준비 인지또는정서 - 발관리 - 약복용및주사투여하는것 - 상처를손질 (dressing) 하는것 - 의료기기를사용하는것 - 근육또는팔다리를잘다루는것 - 청구서또는은행명세서를확인하는것 - 편지를쓰는것 - 서식을채우는것 - 거주지에서다른곳으로이동하는것 - 세탁 - 청소 - 먼지털기 - 전구, 꼭지, 차량등록스티커를변경하는것 - 가벼운집수리를하는것 - 잔디깍기, 물뿌리기, 가지치기, 경미한제초또는심는것 - 쓰레기치우는것 - 재료를준비하는것 - 음식을만드는것 - 우정만들기, 관계유지하기, 다른사람들과상호작용하는것 - 감정이나느낌에대응하는것 - 문제를통한사고또는의사결정 - 자신의행동을관리하는것 자료 검색일 다섯째, SADC 는장애 (Disability) 를정의할때, 다음과같은 19개의장애를포함한다 ( 아래표참조 ). SADC 에서는정신또는감각기능, 해부학또는생리학등과관련여부를통해 6개그룹으로구분하고있다. 이는감각, 인지, 신체, 심리사회, 두부손상또는뇌손상, 기타등이다. 이 19개의장애는장애출현율을산출하는데첫번째스크리닝질문이다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 91

120 그룹명 감각 인지 신체 심리사회 두부손상, 뇌졸중또는후천성뇌손상 < 표 Ⅲ-32> 호주의 19 개장애내용및범주 세부내용 1 시력손실 ( 안경또는렌즈로교정시력이아닐때 ) 2 청력상실 ( 의사소통에제약이있거나, 보조장치에도움을받아야하는경우 ) 3 구두의사소통의어려움 4 무엇을배우거나이해하는데어려움 5 일상생활을제약하는호흡곤란 6 의식상실, 발작또는의식손실 7 일상생활을제약하는만성또는재발성통증또는불편함 8 팔또는손가락의불완전한사용 9 물건쥐기또는잡기의어려움 10 발또는다리의불완전한사용 11 신체적활동또는신체적일을할때제약 12 기형또는결함 13 일상생활을제약하는신경또는정서적상태 14 감독또는도움이요구되는상태혹은정신적장애 (Mental illness) 15 일상생활을제약하는기억의문제 16 일상생활을제약하는사회또는행동문제 17 장기간일상생활제약에영향을주는뇌손상또는뇌졸중, 두부손상 18 장기간동안치료또는약물의투입을요하며그에따라기타일상생활에제한이있음 19 일상생활의제약을야기하는다른장기간의건강상태자료 검색일 (2) 장애출현율조작적정의및산출방식호주의장애출현율은전술한 SDAC 의조사에기반하여산출되고있으며, 동결과를 OECD 에보고하고있다. 호주장애출현율의조작적정의는 SDAC 의장애개념에의한다. 즉장애출현율의정의는 제약 (restrictions), 제한 (limitation), 또는손상이 6개월동안지속되거나지속될것으로예상되어지며, 그리고일상생활활동에제약이있는경우 이다. 이러한개념하에장애출현율의조작적정의를내려보면다음과같다. 호주의 92 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

121 장애출현율은앞서제시한 19 개장애와 < 표 Ⅲ-19> 에제시된일상생활을제약 및제한하는경우의자를장애인으로조작화할수있다. < 표 Ⅲ-33> 호주의장애출현율조작적정의 장애출현율정의 제약 (restrictions), 제한 (limitation), 또는손상이 6 개월동안지속되거나지속될것으로예상되어지고, 일상생활활동에제한이있는자 조작적정의 아래의두개의항목에부합된자 - 19 개장애들중하나이상의장애에부합하고 (6 개월동안지속되거나, 지속되어질것으로예상되어짐 ) - 일상생활활동 ( 의사소통, 이동성, 자기관리, 건강관리, 읽기또는쓰기, 대중교통, 가사, 자산관리, 식사준비, 인지또는정서 ) 에제한및고용에학교생활에제약이있는자. 즉 < 표 Ⅲ-2> 의활동들에대한제한및제약 위의조작적정의에따른호주의장애출현율산출식은다음과같다. < 표 Ⅲ-34> 호주의장애출현율산출방식 산출식 장애출현율 = 19 개장애에부합되는자 + 일상생활에제약및제한이있는자 100 전체인구 주 이러한제약 손상 제한등이 개월동안지속되거나 지속되어질것으로예상되 어지고 일상생활을제약함 본연구자가조사표를검토하여조작적정의를내림 자료 검색일 특히호주의통계적장애출현율은 19개의장애에관한스크리닝질문 이후에 일상생활에제약및제한 에관한문항을통해조사되고있다. 구체적으로설명하면, 첫째, 각각의 19개장애에관하여모든사람에게질문을하여장애를식별한다. 즉다음표와같은질문을모든사람에게각모듈의순서대로질문을하여장애여부를스크리닝 (screening) 한다. 이결과 일상활동을제한하는장기간의건강상태 (long-term health conditions) 를가진사람 ( 장애있음 ) 과 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 93

122 제약과제한이없는장기간의건강상태의사람 ( 장애없음 ) 을구분하게된다 ([ 그림 Ⅲ-1] 참조 ). 예를들어, 19개항목중시력손실, 구두의사소통의어려움, ( 일상생활을제약하는 ) 신경또는정서적문제등의 4가지장애범주별장애여부를결정하는질문들을제시하면다음과같다. < 표 Ⅲ-35> 장애여부를판단하기위한질문 (screening) 구분 모듈 2.1. 시력손실이있는지에대한질문 모듈 2.3 구두의사소통에어려움이있는지 내용 1) 당신은시력에손실이있습니까? 1 예, 2 아니오 2) 당신은보통렌즈나안경을착용하고봅니까? 1 예, 2 아니오 3) 전체시력을읽었습니까? 1 예, 2 아니오 4) 시력손실에원인이되는주요질환 (condition) 은무엇입니까? 1 백내장 2 각막질환 3 당뇨병 4 녹내장 5 두부손상 6 망막장애 7 뇌졸증 8 기타 ( 구체화하기 ) 9 모름 1) 당신은구두의사소통 (speech) 어려움이있습니까? 1 예, 2 아니오 2) 구두의사소통의전체에손실이있습니까? 1 예, 2 아니오 3) 이러한구두의사소통의어려움에원인이되는주요질환은무엇입니까? 1 자폐 ( 모든형태-아스퍼증후군포함 ) 2 뇌성마비 ( 모든형태-아스퍼증후군포함 ) 3 난독증 / 읽기장애 4 구음장애 5 두부손상 6 청력손실 ( 선천성 ) 7 인지장애 8 언어장애 9 뇌졸중 10 기타 ( 구체화하기 ) 94 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

구분 모듈 2.11 ( 일상생활을제약하는 ) 신경또는정서적문제가있는지 모듈 2.12 ( 일상생활을제약하는 ) 사회또는행동문제가있는지 내용 1) 당신은신경혹은정서적으로어려움이있습니까? 1 예, 2 아니오 2) 당신은치료중이십니까? 1 예, 2 아니오 3) 이상태때문에일상생활에제약이있습니까?

123 구분 모듈 2.11 ( 일상생활을제약하는 ) 신경또는정서적문제가있는지 모듈 2.12 ( 일상생활을제약하는 ) 사회또는행동문제가있는지 내용 1) 당신은신경혹은정서적으로어려움이있습니까? 1 예, 2 아니오 2) 당신은치료중이십니까? 1 예, 2 아니오 3) 이상태때문에일상생활에제약이있습니까? 1 예, 2 아니오 4) 신경또는정서적질환 (condition) 의이름은무엇입니까? 1 불안장애 / 공포 ( 모든형태 ) 2 주의력결핍장애 (ADD) 3 주의력결핍과잉행동장애 (ADHD) 4 자폐증 ( 모든형태 아스퍼증후군포함 ) 5 우울증 ( 출산후제외 ) 6 양극성장애 7 긴장 / 스트레스 8 출산후우울증 9 정신분열증 ( 모든형태 ) 10 강박장애 11 기타 ( 구체화하기 ) 12 모름 1) 당신은사회또는행동적으로어려움이있습니까? 1 예, 2 아니오 2) 이상태때문에일상생활에제약이있습니까? 1 예, 2 아니오 3) 사회또는행동적질환 (condition) 의이름은무엇입니까? 1 주의력결핍장애 (ADD) 2 주의력결핍과잉행동장애 (ADHD) 3 자폐증 ( 모든형태 아스퍼증후군포함 ) 4 불안장애 5 다운증후군 6 인지장애 7 두부손상 8 정신분열증 ( 모든형태 ) 9 우울증 ( 제외. 출산후 ) 10 기타 ( 구체화하기 ) 11 모름 주 모듈 장애식별 는장애 개 의세부모듈로구 성되어있으며 모듈 내각각의모듈에서는 개장애별로질문들이 개로 구성되어있음 위의내용에는 개세부모듈중 개의세부모듈과주요질문만을제시하였음 전체질문을제시하지않았음 자료 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 95

124 두번째, 위의장애식별이끝나면, 장애를가진것으로판단된인구에게 제한과제약의과업들에관한질문 을통해 구체적인제약및제한이있는장애인 과 그외구체적인제약및제한이있는장애인 으로구분한다 (< 표 Ⅲ-31> 참조 65) ). 다음의예는핵심활동제한중 자기관리 항목에관한질문이다. < 표 Ⅲ-36> 핵심활동제한 (Core Activity limitations) 중자기관리부분 구분 모듈 7 자기관리 모듈 7.1 자기관리를위한지원 (5 세이상 ) 내용 1) 당신은샤워또는목욕을하는데도움이나감독이필요합니까? 1 예, 2 아니오 2) 옷을입거나벗는데도움이나감독이필요합니까?( 지퍼및버튼잠그기등 ) 1 예, 2 아니오 3) 음식을먹을때 ( 예를들면, 음식을자르거나 ) 도움이나감독이필요합니까? 1 예, 2 아니오 4) 당신은화장실을사용하는데도움이나감독이필요합니까? 1 예, 2 아니오 3 화장실사용하지않음 5) 도움이나감독이필요하지않더라도, 하는데어려움이있지않습니까? (1~4번에 2라고응답한자 ) 1 예, 2 아니오 6) 당신은방광또는배변조절에어려움이있습니까? 1 예, 2 아니오 7) 이어려움을다루는데도움이필요합니까? 1 예, 2 아니오 8) 당신은항상또는가끔도움이필요합니까? 1 항상 2 가끔 9) 당신은처음도움이필요할때몇세정도였습니까? 1 2 모름 10) 당신은지난 12 개월내에이과업들을하는데어떤사람이나혹은관련서비스에연락해보았습니까? 1 예, 2 아니오 3 모름 11) 접촉한사람은어떤기관들입니까? 1 정부조직 2 비영리민간기관 3 민간영리단체 4 모름주 핵심활동제한은의사소통 이동 자기관리로구성되어있음 각모듈에서몇질문들만을제시하였음자료 65) < 표 Ⅲ-31> 호주의제한및제약, 활동그리고과업 ( 계속 ) 참조. 96 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

세번째, [ 그림 Ⅲ-1] 과같이 구체적제약및제한을가진장애인 은 핵심활동에제한 이있는지 학교생활또는고용제한 이있는지로구분되어진다. 여기서핵심활동제한은의사소통, 이동그리고자기관리 (self-care) 등의핵심활동을하는데사람의도움이필요한지, 어려움이있는지, 보조기구및장치가필요한지에기반하여 4가지수준으로결정되어진다.

125 세번째, [ 그림 Ⅲ-1] 과같이 구체적제약및제한을가진장애인 은 핵심활동에제한 이있는지 학교생활또는고용제한 이있는지로구분되어진다. 여기서핵심활동제한은의사소통, 이동그리고자기관리 (self-care) 등의핵심활동을하는데사람의도움이필요한지, 어려움이있는지, 보조기구및장치가필요한지에기반하여 4가지수준으로결정되어진다. 수준 극심한활동제약 (profound) 심한활동제약 (severe) 보통활동제약 (moderate) 약한활동제약 (mild) < 표 Ⅲ-37> 호주의핵심활동 (Core activity) 수준 주요내용 - 핵심활동을할수없거나또는타인의도움이항상필요한상태 - 핵심활동을하는데때때로도움이필요한경우 이해하는데어려움이있으며, 가족또는친구들에의해이해되어지는것이어려움 수화나또는비언어적형태의의사소통을사용하는것이보다쉽게의사소통이가능한경우 - 도움을필요로하지않으나, 핵심활동과업들을수행하는데어려움이있는경우 - 도움을필요로하지않으며, 핵심적인과업을수행하는데어떤어려움이존재하지않음. - 단, 다음과같은조건에해당하는경우도포함. 제한에따른보조기구를사용하는경우 200 미터를쉽게걸을수없는경우 손잡이없이계단을오르내릴수있는경우 바닥으로부터물건을집어올리기위해쉽게구부릴수없는경우 공공교통수단을사용할수없는경우 공공교통수단을사용할수는있으나도움또는감독을필요로하는경우 도움이나감독을필요로하지는않지만공공교통수단이용에어려움이있는경우 주 사람의전체핵심활동제한수준은이활동 의사소통 이동그리고자기관리 들중에 서제한이가장높은수준에의해결정되어짐 자료 검색일 세단계를통한장애출현율산출결과는아래의그림과같이제시된다. 호주의 장애출현율을산출하는데주요핵심은바로 구체적인제한또는제약 에관한질 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 97

126 문을통해, 핵심활동에제약이있는자 를장애인으로판단하는것이다. 즉설문 조사시장애여부로일부스크리닝을하지만, 장애임을확인하는핵심은바로핵 심활동인 의사소통, 이동, 자기관리에제약이있느냐 에관한것이라볼수있다. 전체인구 23,414,000 (100%) 장애있음 4,290,100 (18.3%) 장애없음 19,123,700 (81.7%) 그외구체적인제한또는제약 549,700 (2.3%) 구체적인제한또는제약 3,740,100 (16.0%) 장기건강관리필요 5,184,800 (22.1%) 장기건강관리필요없음 13,938,900 (59.5%) 학교또는고용제약 ( 중복제외 ) 349,400 (1.5%) 핵심활동제한 3,392,600 (14.5%) 매우심각 722,100 (3.1%) 심각 646,500 (2.8%) 보통 599,800 (2.6%) 약함 1,424,200 (6.1%) 주 의자리에서반올림함 반올림하여합이일치하지않음 자료 검색일 [ 그림 Ⅲ-1] 호주의장애출현율 98 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

127 [ 그림 Ⅲ-1] 의호주장애인통계를살펴보면, 호주의장애출현율은 2015 년현재 18.3% 로호주인구 5명중 1명이장애인인것으로조사되었다. 이는 2012 년, 2009 년 18.5% 로 0.2%p 감소한결과이다. 특히전체장애인의 87.2% 정도가구체적인제약이나제한을가지고있었으며, 그중에서도핵심활동제한 ( 의사소통, 이동, 자기관리 ) 이있는자는 90% 이상이다. 이러한장애통계는추가적으로장애인들에게충족되지않은도움의욕구들이있는지, 장애인이필요로하는도움의양과유형들에관한정보를수집하고있다. 장애인은때때로사회및경제적생활에참여하고, 독립적이기위해서는도움과지원이필요하기때문이다. 장애인의도움욕구에대한정보는효과적인서비스제공에중요하다 년자료에따르면, 장애인중 58.7% 가적어도 하나의일상활동을하는데도움이필요 한것으로분석되었다. 특히장애인의 29.3% 가 일상활동중에서건강관리 (Health care) 에도움이가장필요하다 고응답하였으며, 자산관리에 26.9%, 가사지원에 23.5% 가응답하였다. 그리고 핵심활동제한수준이매우심각한장애인 들의 99.7% 가적어도하나의일상활동을하는데도움이필요한것으로분석되었다. 구분 < 표 Ⅲ-38> 도움이필요한정도 매우심각 핵심활동제한수준 심각보통약함 ( 단위 : 인구중비율, 천명 ) 학교또는고용제약 구체적인제한또는제약 모든장애인 자기관리 (self-care) 이동 의사소통 인지또는정서적과업 건강관리 읽기또는쓰기과업 대중교통 가사지원 자산관리 음식준비 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 99

128 구분 하나이상의활동에도움이필요하다고응답한비율 하나이상의활동에도움이필요하다고응답한수 매우심각 주 본연구의저자가편집및수정함 핵심활동제한수준 심각보통약함 ( 단위 : 인구중비율, 천명 ) 학교또는고용제약 구체적인제한또는제약 모든장애인 , , ,404.9 자료 검색일 또한장애인의 80.2% 가 비공식지원자 ( 배우자, 부모, 아동, 다른친척, 친구및 이웃 ) 들로부터도움을받고있었다. 그리고 57.6% 가 공식적지원기관 으로부 터서비스를받고있었다. 66) < 표 Ⅲ-39> 도움이필요한정도 ( 단위 : 인구중비율 ) 구분비공식지원공식지원 자기관리 (self-care) 이동 의사소통 인지또는정서적과업 건강관리 읽기또는쓰기과업 대중교통 가사지원 자산관리 음식준비 전체장애인중비율 주 본연구의저자가편집및수정함 자료 검색일 66) 이중 63.6% 가영리기관으로부터 46.0% 는정부기관으로부터지원받고있는것으로나타났음. 100 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

129 3) 소결 호주는 5명중 1명이장애인 (2015 년기준 ) 으로조사되었다. 동결과는모든사람들은장애를겪을수있으며, 그장애는의학적개념보다는일상생활을살아가면서제한및제약될수있는상황들에대한어려움을뜻하고있는것으로나타났다. 이러한통계적결과는호주의포괄적장애개념을명시하고있는장애인차별금지법과주요장애인복지서비스및정책의행정적대상자기준으로서장애를바라보는관점과맥을같이하고있는특징이있다. 그러나주요개별서비스들의선정기준에서의 장애 는한국과같이포괄적기준의대상자가행정적대상자와일치하지않으며, 각서비스에적합한 장애 를규정하고있었다. 호주의핵심적인내용을제시하면다음과같다. 첫째, 호주장애개념은장애인차별금지법 (Disability Discrimination Act, 1992: 이하 DDA) 에서포괄적으로정의되고있으며, 이외에는복지서비스및관련법률별로행정적장애인을정의내리고있다. 호주는장애인복지서비스가광범위하게존재하며, 그대상은보편적이거나특정대상에게국한되는것도있는것으로분석되었다. 둘째, 호주장애개념은 DDA 의장애개념이각장애인복지서비스선정기준에내포되어있으나, 각각의장애인복지서비스에따른 장애 개념은 DDA에서규정된장애개념과정확하게일치하고있지는않았다. DDA에의거한 장애 는신체또는정신적기능의손실뿐만아니라학습, 사건, 건강 ( 질병 ), 유전적장애등으로발생할수있는다양한건강적측면의장애를포함하고있으며, 특히이러한손상또는질환이일상활동, 의사소통, 이동등에반드시영향을미쳐야한다고주요홈페이지에서제시되고있다. 동포괄적정의는본고에서살펴본장애지원연금, 장애서비스법, 국립장애보험제도의행정상의정의로서 장애 기준에서도나타난다. 장애지원연금인소득보장정책은소득기준및의학적기준으로서장애율이주요한대상자선정기준이었지만, 장애서비스법, 국립장애보험제도는장애를 손상으로인한일상생활제약, 사회참여제약등의어려움이있는자 로바라보고사정도구에이러한사항들이내포되어있다. 반면에 NDIS 경우, 장애 를 NDIS 법률에따라 장애 를좀더세부적으로규정하고있으며, 관련법규에포함되지않은예외적사항및손상들이있을경우에는일상활동, 의사소통, 이동등에관한부분을평가함으로써서비스대상자를선정하고있었다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 101

130 셋째, 호주 DDA 의포괄적 장애 정의는통계적정의까지내포되어있는것으로 나타났다. 호주의장애, 노인, 보호자에대한조사보고서 (2015) 의통계적장애개념 의장애는 제약 (restrictions), 제한 (limitation), 또는손상이 6 개월동안지속되거나 지속될것으로예상되어지고, 일상생활활동에제한이있는자 로보고있다. ICF 신체적손상, 기능적제한및제약을바탕으로장애인들의가정, 직장그리고사회적환경등에서영향을주고받는상호작용의결과 < 표 Ⅲ-40> 장애정의비교 장애인차별금지법 신체또는정신적기능의손실뿐만아니라학습, 사건, 건강및질병, 유전적장애등으로, 이러한손상또는상태 ( 질환 ) 이일상활동, 의사소통, 이동등에영향을미치고, 6 개월이상지속되거나지속될가능성이있어야함 장애, 노인, 보호자에대한조사 (2015) 19 개장애범주들이일상생활에제약이있으며, 의사소통, 이동, 자기관리등의핵심활동제한과고용및학교생활의제약이 6 개월이상지속및지속될가능성이있는경우 주 본연구의저자가편집및수정함자료 검색일 넷째, 호주의장애출현율은전술한포괄적장애개념을토대로하며, 활동능력 을중심으로측정하고있다. 즉 핵심활동의제한이있는자 를주요한장애기준으로보고있다. 이는전술한장애인차별금지법과관련장애인복지서비스대상자선정기준과일맥상통하는부분이다. 다시말하면호주의장애출현율은 손상으로의사소통, 이동, 자기관리등의제한 이있거나 사회참여에제약이있는자 를포함한다. 19개장애범주들이일상생활에제약이있으며, 의사소통, 이동, 자기관리등의핵심활동제한과고용및학교생활의제약이 6개월이상지속및지속될가능성이있는경우를 장애출현율 로산출하고있다. 동기준은 ICF의장애개념인 장애란신체적손상, 기능적제한및제약을바탕으로장애인들의가정, 직장그리고사회적환경등에서영향을주고받는상호작용의결과 를내포하고있다고볼수있다. 이와같이호주의장애출현율은장애의 ICF 의개념을근본으로손상이일상생활 102 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

131 에제약및제한을주며, 특히장애인들이가정, 지역사회등의사회적환경과의참여등의상호작용하는데제한및제약이있는지를측정하고있다. 이러한결과는호주의다양한장애인복지정책의대상자기준의 장애요건 들에내포되어있다고볼수있다. 4. 독일 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 : 사회법전 (Sozialgesetzbuch, 제9권제2조, 2001년 ) 독일의장애개념은개인의건강상의문제를넘어사회적참여의제한이라는포괄적관점을보여주고있다. 이것은 2001 년에독일시민의사회적권리에관해총집대성한 사회법전 (Sozialgesetzbuch, 2001년 ) 과뒤이어 2002년에제정된 장애인동등지위법 (Behindertengleichstellungsgesetz) 에잘나타나있다. 어떤사람의신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6 개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의공동체참여가침해된자 ( 사회법전제 9 권제 2 조 ; 장애인동등지위법제 3 조 ) 이정의에따르면장애란한측면으로는신체적, 정신적, 정서적건강에서의기능상의침해라는개인적인요소와다른측면으로는사회의공동체참여의어려움이라는사회적요소의상호작용의결과로서인식하고있다 ( 조윤화외, 2015). 즉소화기관의질병, 후천성면역결핍증, 후각및미각상실, 피부질환등과같은매우넓은범위의건강상의문제및질병들을포함하고있으며, 이러한변형으로인해소득활동의어려움, 다른사람들과의관계에서의불편함및정신적갈등의발생으로사회적삶에어려움까지고려하고있다 ( 국민연금공단, 2015). 그런데여기서중요한것은손상여부와기능상의제한의상관성을증명하지않아도된다는점이다. 즉손상으로인한개인의신체적, 정신적, 정서적건강에서의기능상의침해여부가중요한요소가아니며, 오히려그러한다양한기능적인침해 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 103

가사회적삶에얼마나많은영향을끼치는지를더욱중요하게인식하고있다. 장애를손상보다는사회적삶에미치는영향을중요하게보는관점은장애를판정하는 장애정도 (Grad der Behinderung: GdB) 에서더욱뚜렷하게나타난다. 장애정도 (GdB) 란 개인의기능침해로인한사회적삶에참여하는데끼치는영향의정도 ( 조윤화외, 2015) 로병리학적 해부학적손상의정도가아니다.

132 가사회적삶에얼마나많은영향을끼치는지를더욱중요하게인식하고있다. 장애를손상보다는사회적삶에미치는영향을중요하게보는관점은장애를판정하는 장애정도 (Grad der Behinderung: GdB) 에서더욱뚜렷하게나타난다. 장애정도 (GdB) 란 개인의기능침해로인한사회적삶에참여하는데끼치는영향의정도 ( 조윤화외, 2015) 로병리학적 해부학적손상의정도가아니다. < 표 Ⅲ-41> 피부및안면에관한장애평가기준 한국 눈에띄는면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의비후나함몰, 결손이포함 - 2 급 1 호 : 노출된안면부의 90% 이상의변형이있는사람 - 2 급 2 호 : 노출된안면부의 60% 이상의변형이있고, 코형태의 2/3 이상이없어진사람 - 3 급 1 호 : 노출된안면부의 75% 이상의변형이있는사람 - 3 급 2 호 : 노출된안면부의 50% 이상의변형이있고코형태의 2/3 이상이없어진사람 - 4 급 1 호 : 노출된안면부의 60% 이상의변형이있는사람 - 4 급 2 호 : 코형태의 2/3 이상이없어진사람 - 4 급 3 호 : 노출된안면부의 45% 이상변형이있고, 코형태의 1/3 이상이없어진사람 - 5 급 1 호 : 노출된안면부의 45% 이상이변형된사람 - 5 급 2 호 : 코형태의 1/3 이상이없어진사람 독일 단순한얼굴변형 - 약간방해가됨 (GdB10) - 기타 (GdB20-30) 거부감을주는얼굴변형 (GdB50) - 거부감을주는얼굴변형은이변형이장애인과접촉이드문사람들에게장애인에대해경악, 혐오, 지속적가리킴같은불쾌감을보통야기시킬수있는경우임 - 비정상적스트레스및적응장애를동반하는고도의얼굴변형의경우이에따라높은수치가고려됨 얼굴부분의감각이상 - 경미함 (GdB0-10) - 구강부분을포함하여뚜렷함 (GdB20-30) 외관이변형된경우에는소득활동에서의어려움, 다른사람들과의관계에서의불편함, 정신적갈등이발생될수있다는점이고려됨. 주 피부및안면에관한장애평가기준으로 독일의경우모두포함하지않았음 자료 국민연금공단 독일 일본장애진단기준 보건복지부 국민연금공단 장애인복지법에의한장애등급판정기준 보건복지부고시제 호 104 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

133 예를들면, 독일의경우얼굴의변형이나피부의손상이있을경우, 의학적기준이외에도손상으로사회적삶에어떠한영향을미치는지에대한부분이명확히장애평가기준에제시되어있다. 즉거부감을주는얼굴변형의경우, 장애인과접촉이드문사람들에게장애인에대한경악, 혐오, 지속적가리킴같은불쾌감을야기시킬수있는경우로, 비정상적스트레스및적응장애가불가피하게야기될수있는고도의얼굴변형의경우이에따라높은수치를고려하라고명시되어있다. GdB는한개인의장애로인한사회적삶에참여하는데끼치는영향의정도를의미하며, 장애정도 (GdB) 는범위는 20부터 100까지 10단위로증가한다. 이때 GdB50 부터 GdB100 까지의장애인은 중증장애인 (Menschen mit Schwerbehinderung) 으로인정받는다. 중증장애인은사회공동체삶의참여에더욱큰침해를받을수있는장애인으로사회적권리와서비스를요구할수있는권리를가진다. 그반면에 GdB20 부터 GdB50 사이의장애인은경증의장애정도를가진것으로인정받는다. 67) 독일의장애유형은전체 55개의범주로나누어지며이것을다시크게 9개의유형으로구분된다. 특히장애유형구분은원인적질병진단 ( 예 : 다중경화증 ) 에근거하는것이아니라장애형태와그로인하여나타나는기능제한 ( 기능변화 ) 을토대로이루어진다 ( 조윤화외, 2015). 팔다리의일부또는전체손실 사지의기능장애 척추, 몸통의기능장애및흉부계기형 전맹과시각장애 언어장애, 전농및청각장애, 평형장애 한쪽또는양쪽유방손실또는기타유방장애 내부기관또는기관시스템기능장애 하반신마비, 뇌병변장애 지적또는정서장애, 중독장애 기타및불분명한장애등임 67) GdB30-40 까지의장애인은노동현장에서는특정조건하에서중증장애인과동등한법적인권리를가지게됨 ( 조윤화외, 2015). Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 105

(2) 행정적정의 1 장애인편입급여장애인편입급여는장애인에게 장애위협으로부터보호하는것 ( 예방 ) 또는존재하는장애의결과를완화시키거나제거하는것 ( 재활 ), 그리고장애인을사회로편입시키는것 ( 통합 ) 을목적으로제공하는사회부조급여이다. 68) 그래서편입급여는장애인에게지속적으로독립적인삶을살수있도록하는데목적을가진다.

134 (2) 행정적정의 1 장애인편입급여장애인편입급여는장애인에게 장애위협으로부터보호하는것 ( 예방 ) 또는존재하는장애의결과를완화시키거나제거하는것 ( 재활 ), 그리고장애인을사회로편입시키는것 ( 통합 ) 을목적으로제공하는사회부조급여이다. 68) 그래서편입급여는장애인에게지속적으로독립적인삶을살수있도록하는데목적을가진다. 69)70) 편입급여는장애인에게제공되는모든급여, 즉 의학적재활급여, 노동생활참여급여, 시설작업장노동참여급여, 사회공동체삶의참여급여, 학교, 직업훈련그리고노동현장급여 등을사회법전제9권제55 조와제56 조에의해서제공받을수있다. 장애인편입급여의권리를가지는급여대상자는사회법전제9권제2조 ( 장애인정의 ) 에근거하여사회법전제12 권제53조 ( 사회부조급여의권리자와과제 ) 에서 장애를통하여본질적으로사회에참여하는능력이본질적으로제한받거나또는그와같은본질적인장애에의해위협받는장애인을포함한다 고진술되어있다 71). 따라서편입급여의대상자는이미존재하고있거나존재할가능성이있는장애로인하여사회적참여에현저하게침해를받을수있는신체적, 정신적, 정서적장애인을모두포함하며구체적인대상으로는다음과같다. 72) 68) 편입급여는 연방참여법 (Bundesteilhabegesetz) 을통하여재구조화될예정으로 2020 년 1 월부터사회부조급여성격을벗어나모든장애인이신청할수있으며 2023 년 1 월부터편입급여의전제조건, 급여권리가있는대상그룹들이새롭게정의됨.( rungen.html). 69) schen/aufgaben_und_grundlagen_eingliederungshilfe/aufgabe-der-eingliederungshilfe html 70) 편입급여의목적을달성하기위하여수급대상장애인에게현물급여또는개인예산제형식으로현금을제공함. 71) 53.html 72) schen/aufgaben_und_grundlagen_eingliederungshilfe/allgemeines/leistungsberechtigte-der-eingliederungsh ilfe html 106 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

135 신체적장애인 : 신체적장애를통하여본질적으로그들의참여능력이제한된장애인 지지능력과운동시스템의침해를통하여그들의운동능력이현저한범위로제한된장애인 얼굴또는몸통의형태가현저하게변형되거나또는특히얼굴의변형을가진장애인 질병, 손상의결과로인한또는내부기관또는피부조직의이상기능으로인한신체적인실행능력이현저한범위로제한되어있는장애인 시각장애인 : 특별한광학적도구없이교정이필요한전맹또는시각장애인 - 더좋은시력의눈이나양쪽눈을최소한 30cm 거리에서또는먼공간에서 0.3 이하의시력을가지는시각장애인 - 철자를더이상파악할수없는시기능의손상을통하여그에적절한중증정도가존재하는시각장애인 청각장애인 : 전농이거나그들의귀를통한언어적이해가청력도구를통해서만가능한장애인 언어장애인 : 언어를사용할수없거나중복장애로인한언어장애를가진장애인, 현저한발성기관의손상을가진장애인및발음과발성이현저하게더듬거나그들의언어가현저하게불분명한장애인 지적장애인 : 정신적능력의저해로인하여그들이사회적삶에참여하는능력이현저하게제한된장애인 정서적장애인 : 정서적장애가사회법전제 7 권제 1 조제 53 조의의미에서참여능력이본질적인제한을가질수있는장애인 신체적원인을가지지않는정신장애 뇌의질병이나손상의결과로일어나거나뇌전증또는다른질병이나신체적침해로인한결과로발생하는정서적장애 중독증 노이로제또는자아분열증 이러한장애인편입급여를신청할수있는대상그룹은연령의제한은없으며장소 ( 일반주거지, 시설, 외래병동등 ) 에상관없이제공받을수있다. 그러나소득상의제한을초과하지않는범위내에서급여수준이결정된다. 예를들면사회법전제12 권제85 조 ( 소득제한 ) 에따르면편입급여신청자또는함께사는거주인 ( 부부또는동반자 ) 이편입급여수급동안월소득액이 기준필요등급1(Regelbedarfsstufe1:2018 년기준으로 416 유로 ) 73) 의두배를넘지않아야한다. 이러한기준필요등급은장애인의환경에따라서다양하게차등적용하고있다. 73) 기준필요등급은신청자의다양한환경, 예를들면거주유형, 연령, 돌봄인유형등을고려하여차등적용하고있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 107

136 기준필요등급 : 2018 년기준 - 일반주거에사는장애인성인 : 기준필요등급 1(416 유로 ) - 시설에사는성인장애인 : 기준필요등급 3( 월 332 유로 ) - 15 세와 18 세사이의아동 : 기준필요등급 4( 월 316 유로 ) - 7 살부터 14 세사이의아동 : 기준필요등급 5( 월 296 유로 ) 등 2 돌봄수당독일의돌봄급여는사회보험형식으로돌봄이필요한사람들에게제공하는돌봄서비스이다. 이때돌봄급여수급자는전문적인돌봄인을요청하거나또는돌봄수당을받아서돌보는가족이나구성원에게돌봄에필요한재정적안정을제공할수있다 ( 조윤화외, 2015). 돌봄급여의대상으로는돌봄필요성이있는자로서사회법전제9권제2조에따른신체적, 정신적, 정서적침해를가진사람이외에도진단을통하여그와동등한권한을가진모든자가포함된다. 74) 즉돌봄급여는장애인뿐아니라노인을포한한돌봄의욕구를가지는모든사람들이요구할수있다. 돌봄필요성에대한증명은 2013년도이전에는 기본돌봄영역 에서의실제적인돌봄필요여부와돌봄시간에따라서이루어졌다. 75) 그러나 돌봄강화법 (Pflegestärkungsgesetz) 의제정과함께 2017년부터 돌봄필요성 의개념은시간에의해구분되는것이아니라일상생활에서의 6가지영역- 이동, 인지적및의사소통기능, 행동방식또는심리적문제, 자기관리, 질병또는치료에근거한요구나부담감의극복, 일상생활및사회적접촉의형성- 에서독립적수행 ( 자립능력 ) 의침해여부가중요한기준요소가되고있다 ( 김용진, 2017). 예를들면 6가지영역의수행에있어기능존재여부와그것과관련된활동을스스로수행할수있는지, 부분적으로수행할수있는지, 아니면스스로수행할수없는지에따라서돌봄급여량이차등적용된다. 74) 75) 기본돌봄은신체관리, 음식섭취, 이동, 집안관리영역에서가족들에의해제공되는일상생활의과정속에서습관적이고규칙적으로반복되는시간을의미함 ( 조윤화외, 2016). 108 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

137 돌봄필요성이있는자로서사회법전제 9 권제 2 조에따른신체적, 정신적, 정서적침해를가진사람이외에도진단을통하여그와동등한권한을가진모든자 - 이동 ( 예 : 주거지안에서의이동, 계단오르기등 ) - 인지적및의사소통기능 ( 예 : 시간적및공간적인지등 ) - 행동방식및심리적문제 ( 예 : 자해행동과공격적행동, 야간에계속적인다동성등 ) - 자기관리 ( 예 : 신체관리, 음식섭취등 ) - 질병또는치료에근거한요구나부담감의극복이나스스로다룸 ( 예 : 약섭취, 상처관리, 의사방문, 정기적치료등 ) - 일상생활및사회적접촉의형성 ( 예 : 일상생활과정의운영 ) 돌봄필요성을측정하기위한과정으로는심사자가돌봄신청인또는장애인과사전약속후그의주거지나시설에가서위의 6개영역의평가항목들이포함된평가도구를가지고일상생황에서의침해정도에대한심사가진행된다. 그러나이때단순히평가도구만을가지고심사가진행되는것이아니라그신청자와관련있는최신의자료들 ( 돌봄기관의보고서, 돌봄기록지, 의료진단서, 현재복용하는약, 다른사회담당기관의편지등 ) 을함께평가하여심사한다. 그리고심사시가족, 돌봄인또는신청인을도와주는다른사람들의참여하에신청인분아니라그들과함께대화하며진행하는것을우선시한다. 이러한대화과정은심사자에게신청자가얼마나자립적인지또는얼마나일상생활의침해를가지고있는지에대한평가를하는데보충적역할을한다. 76) 그러나새로변화된돌봄필요성기준과상관없이돌봄급여는장애또는질병의정도가중요한요소가아니라일상생활에서수행정도와지원의필요성여부가계속중요한요소로남아있음을알수있다. 그래서일상생활수행능력이크게부족하지않을지라도일상생활에지원이 1시간미만이라도필요한경증의장애인도돌봄급여를신청할수있으며또한지원에있어서더많은시간과인력이필요한최중증장애인에게더욱적절한돌봄을받을수있도록하고있다. 2017년이후새로운돌봄체계에서는기존에사용하였던 돌봄등급 대신 돌봄정도 용어를사용하여앞서언급한 6가지영역에서의진단점수를합산한결과로 76) nftig-ab/ Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 109

돌봄정도 1에서돌봄정도 5까지구분하고있다. 이와함께돌봄급여를현물이외에현금급여로받아서 재가돌봄, 주간 / 야간돌봄, 부재돌봄, 단기돌봄, 이용시설및생활시설돌봄, 보조도구, 주거공간개조급여등장애인과그가족의상황에적절하게사용할수있다. 이와관련된기본적돌봄급여 ( 현물 ) 는 125 유로에서 1,995유로까지다양하게구성되어있다.

138 돌봄정도 1에서돌봄정도 5까지구분하고있다. 이와함께돌봄급여를현물이외에현금급여로받아서 재가돌봄, 주간 / 야간돌봄, 부재돌봄, 단기돌봄, 이용시설및생활시설돌봄, 보조도구, 주거공간개조급여등장애인과그가족의상황에적절하게사용할수있다. 이와관련된기본적돌봄급여 ( 현물 ) 는 125 유로에서 1,995유로까지다양하게구성되어있다. 돌봄체계 돌봄정도설명 기본적돌봄급여단가 (2017/ 유로 ) 돌봄정도 1 자립능력의경미한침해 125 돌봄정도 2 자립능력의현저한침해 689 돌봄정도 3 자립능력의중증의침해 1,298 돌봄정도 4 자립능력의최중증침해 1,612 돌봄정도 5 < 표 Ⅲ-42> 돌봄급여체계 돌봄에있어서특별한요구를가진자립능력의최중증침해 1,995 2) 통계적정의 (1) 소득과생활조건에관한유럽연합통계 (EU statistics on income and living conditions : 이하 EU-SILC) 1 통계적정의유럽연합의장애개념은 UN 장애인권리협약 (The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities:CRPD) 의정의인 장애인은장기간의신체적, 정신적, 지적또는감각적손상을가진사람으로다양한장벽과의상호작용으로다른사람들과의동등한기초위에서완전하고효과적인사회참여가저해될수있는사람을포함한다 (CRPD 제1조 ) 는규정을따르고있다. 이러한정의는유럽연합의장애통계에서장애출현율과그들의사회참여- 생활조건, 사회적편입, 노동시장, 건강과교육등-에관한정보들을제공하고수집하는데근거로서작용된다. 77) 이외에도유럽의장애통계는유럽장애전략 2020 의목표 77) 의내용을정리함. 110 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

139 와전략에포함된조치영역에관하여장애인의상황을모니터링하는목적을가지고있다. 78) 유럽연합의장애출현율은소득과생활조건에관한조사인 EU-SILC 79) 와유럽보건조사 (Health Interview Survey: 이하 EHIS), 유럽건강및사회통합조사 (European Health and Social Integration Survey : 이하 EHSIS), 노동력조사 (Labour force servey: 이하 LFS) 에서찾아볼수있다. 이러한유럽연합의통계는장애를 4가지측면에서정의하고있다. 첫째, EU-SILC 에서측정하고있는장애개념은 일반적인활동에서의제한 을장애로정의하고있다. 이개념은 EU-SILC 와 EHIS 통계에서사용하고있다. 동조사들에서는장애출현율을측정하기위해 적어도지난 6 개월동안건강문제로인해사람들이일반적으로하는활동의제한이있습니까?. 의 GALI 질문을이용한다. 질문에대한응답은 16세이상으로, 심각하게제한, 제한되지만심각하지않음, 모두심각하지않음 으로측정된다. 80) 동지표는활동제한척도 (the Global Activity Limitation Instrument: 이하 GALI) 로서, 건강문제와심각성때문에사람들이보통행하는활동들에대한장기적제한을통한참여제약을보고하고있다. 응답자들은 귀하는질병또는장애, 진행중인신체적또는정신적문제등으로사람들이보통하는활동들이 (usual activity) 제한되는지 의질문에대해자기기입식으로작성한다. 81) 동질문은사고 / 상해, 선천적인결과들까지포함된다. 동질문에서 활동 의개념은 개인의활동, 과업수행 으로, 활동제한 은 활동을수행하는데개인이경험한어려움 으로정의된다. 그리고 사람들이보통행하는활동 은개인적인활동들을의미하는것이아니라사람들이보통행하는활동들을뜻한다. 예를들면, 일하기, 학교가기, 가정및여가활동등을말한다. 특히 제한 은건강과관련된원인때문이어야하며, 경제적또는문화적또는 78) 유럽장애전략 은 UN 협약을이행하기위한 EU 의핵심체계임. 79) EU-SILC 는소득, 빈곤, 사회적차별과생활조건에관한다면적인차원의종단적 횡단적정보획득을위한통계로유럽통계시스템 (Europäischen Statistischen System: ESS) 이담당하고있음. EU-SILC 는 2003 년도에유럽연합의여섯국가에서실시하여 2004 년에는 15 개국가로확대되었으며 2011 년이후 34 개국가에서통계에참여하고있음. 80) 의내용을정리함 81) 건강문제는질병 - 건강또는질병문제뿐만아니라고통, 선천적질병, 사건 / 사고, 선천적결함에의한병 - 건강문제등도포함. 건강문제에는만성질환이나상태도포함되며, 만성적상태는영구적인것으로긴기간의감독이나보호가필요한것으로적어도 6 개월이상지속되었거나, 지속될것으로예상되는것임. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 111

건강과다른원인들에의한제한을의미하지는않는다. 뿐만아니라질문중 지난 6개월 의의미는건강문제가아닌활동제한기간과관련이있는데, 제한은적어도 6개월전에시작되어야하고, 여전히조사하는데존재해야한다. 6개월이덜되고, 향후에나타날수있는제한은동질문에는포함시키지않는다. 한편 EU-SILC 설문시동문항은국가수준에서유연하게질문문항을수정할수있기때문에국가마다질문문항은상이할수있다.

140 건강과다른원인들에의한제한을의미하지는않는다. 뿐만아니라질문중 지난 6개월 의의미는건강문제가아닌활동제한기간과관련이있는데, 제한은적어도 6개월전에시작되어야하고, 여전히조사하는데존재해야한다. 6개월이덜되고, 향후에나타날수있는제한은동질문에는포함시키지않는다. 한편 EU-SILC 설문시동문항은국가수준에서유연하게질문문항을수정할수있기때문에국가마다질문문항은상이할수있다. 예를들면, 영국의경우 2개의문항으로질문하고있는것으로나타났다. 즉질병이나상태가일상생활활동들을제약해왔는지를먼저묻고있으며, 다음으로는제약기간을묻고있다. 영국은 일상생활활동 을씻고, 옷입기 ( 몸단장 ), 집청소, 요리하기, 생활필수품쇼핑, 공공또는개인교통수단사용하기, 영수증지불등기억하기, 땅에서물건을들거나또는부엌의일하는작업대에서물건을올리는것등으로제시하고있다. 82) 반면독일은활동제약문항은총 3개로구분되어있으며아래표의 67.1~67.3 에해당된다. 응답자의이해와설문의편의를위해 3가지로구분하여설문하고있다. 82) 특히두질문은모든응답자에게 귀하는 12 개월전또는이후에지속될가능성이있는신체적, 정신적건강또는질병등을가지고있습니까? 의질문에대한응답 ( 네, 아니오, 모르겠음, 거절 ) 이 네 와 아니오 로각각응답한경우에다음의질문들이반복됨. 먼저, 동질문에 네 로응답한경우본문에제시한 일상생활활동제약및제한기간 질문이이루어지며, 추가적으로 귀하는상태또는질병을없애기위해약이나또는치료를받으면, 일상생활활동을수행하는능력이감소됩니까?. 의질문이제시됨. 이에대한응답은 네, 활동들은많이제약됨. 네조금그러함. 전혀없음. 으로이루어짐. 한편 아니오 로응답할경우, 귀하는 12 개월전또는이후에지속될가능성이있는신체적, 정신적건강또는질병등을가지고있습니까? 의질문을반복실시하며, 응답이 네 일경우, 귀하의상태와질병들은일상생활들을수행하는능력을제약해왔던적이있습니까? 만약귀하는약또는치료를받았었다면, 약또는치료를받을상태를고려하지않고말씀해주시기바랍니다., 다음으로 귀하는신체적또는정신적건강상태또는질병을진단받은적이있었다면, 이것들은미래에당신의일상생활활동수행의능력을감소시킬수있습니까?. 의질문과 네, 활동들이많이제약될수있음. 네조금있음. 없음. 으로구성됨 (UK. 2015). 112 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

141 < 표 Ⅲ-43> EU-SILC 활동제약 문항 질문 응답 EU- SILC (PH030) 영국 (2015) 독일 (2017) 귀하는적어도과거 6개월동안, 건강문제때문에사람들이보통하는활동들을하는데어느정도제한되어왔습니까? (For at least the past six months, to what extent have you been limited because of a health problem in activities people usually do?) [ 활동제약 ] 귀하의상태또는질병은일상적인활동을제약합니까? (Does your condition or illness/do any of your conditions or illnesses reduce your ability to carry-out day-to-day activities?) [ 능력을제한한기간 ] 얼마나귀하의일상생활수행능력을제약해왔습니까? (For how long has your ability to carry-out day-to-day activities been reduce?) 66. 귀하는만성질환및질병, 건강상태에문제가있습니까? * 만성질환, 질병등은최소과거 6개월전이나혹은 6개월이상예상되는것을의미 67.1 귀하는건강상태의문제로일상생활에제약을받고있습니까? 67.2 얼마나일상생활활동을제약받고있습니까? 67.3 이러한제약은언제부터있었습니까? 1 심각하게제한됨 2 제한되지만심각하지는않음 3 제한되지않음 8 모름 9 거절 (Severely limited, limited but not severely or, Not limited at all) 1 아주많이제한됨 2 조금제한됨 3 제한되지않음 1 6 개월미만 2 6 개월 -12 개월사이 3 12 개월이상 1 네 2 아니오 1 네 2 아니오 1) 1 매우강하게받고있다 2 보통받고있다 1 6개월미만 2 6개월또는그이상 주 : 1) 아니오 로응답할경우, 다음질문은하지않음자료 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 113

한편 EHIS 도이와동일한개념을활용하며, 설문문항은다음과같다. 동문항은단일문항 (single-question) 으로 EU-SILC와 EHIS에서사용되었다. 그러나 EHIS(2017) 의매뉴얼에따르면, 응답자가 GALI 문항을이해하기쉽도록아래와같이두가지질문으로구분하였으며, 특히전화인터뷰와자기응답식질문자들이더쉽게이해할수있도록하였다.

142 한편 EHIS 도이와동일한개념을활용하며, 설문문항은다음과같다. 동문항은단일문항 (single-question) 으로 EU-SILC와 EHIS에서사용되었다. 그러나 EHIS(2017) 의매뉴얼에따르면, 응답자가 GALI 문항을이해하기쉽도록아래와같이두가지질문으로구분하였으며, 특히전화인터뷰와자기응답식질문자들이더쉽게이해할수있도록하였다. 83) 동질문전에는 일반적인건강상태 의질문과 만성적인질병및건강문제여부 84) 등을순차적으로묻고있다. 질문 < 표 Ⅲ-44> EHIS 문항 [ 건강문제때문에활동제약 ] HS3A. 귀하는건강문제로사람들이보통하는활동들이제한되었습니까? (Are you limited because of a health problem in activities people usually do? would you say you are...) HS3B. 귀하는지난 6개월동안제한되어왔습니까? (Have you been limited for at least the past 6 months?) 응답 1 심각하게제한됨 2 제한되지만심각하지는않음 3 제한되지않음 1 네 2 아니오 자료 : Eurostat(2018a). European Health Interview Survey(EHIS WAVE 3) 둘째, EHSIS 의장애개념은 만성적인건강문제, 질병, 질환이있거나, 기본적활동 ( 보기, 듣기, 집중하기, 이동하기등 ) 에대한만성적인어려움으로적어도하나의삶의영역에참여하는것이힘든사람 을의미한다. 85) 동조사는 ICF 에의해도입된생심리사회적모형 (biopsycosocial model) 에따른 장애 를측정하기위해고안한것으로, 주로건강문제와손상이있는사람들이직면하는삶의기회에대한장벽들을조사하였다. 즉, 건강요소, 기본활동제한, 일상생활능력 (ADL), 수단적일상생활능력 (IADL), 10 가지영역 - 이동, 교통, 건물 ( 물리적공간 ) 접근성, 교육및훈련, 고용, 인터넷사용, 사회적접촉및지원, 여가활동, 경제적생활, 태도및행동등 - 이주요변수이다. 특히 10가지영역은 ICF 와가장관련되어있는것으로개인이사회의완전한기능을발휘하고통합된사회구성원으로서살아갈수있는영역이라고볼수있다. 86) 83) 단일문항은 wave 1-2 에서는존재하나, wave3(2017) 에서는 2 문항으로구분됨. 그이유는단일문항버전의복잡성과길이에관한우려, 설문의경험, GALI 의질문을명료화시키는목적의연구들을토대로 2 질문의버전이제안됨. 84) 만성적인의의미는 6 개월전또는 6 개월이상기대되는것을의미함. 85) 동조사는 2007 년에개발하여 2012 년에처음실시하였으며, 15 세이상임. 114 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

143 < 표 Ⅲ-45> EU-EHSIS 질문내용 구분 건강요소 87) 기본활동 (basicc activity) 제한 내용 - 당신은아래와같은질병이나만성질환등이있습니까? 1 있다 2 없다 [ 보기 ] 1 손또는팔의문제 ( 팔과손에류머티즘, 관절염포함 ) 2 다리또는발의문제 ( 다리와발에류머티즘, 관절염포함 ) 3 등또는목의문제 ( 척추또는목의관절염, 관절염포함 ) 4 심장, 혈압또는순환의문제 5 눈염증, 피부염, 음식물알레르기등과같은알레르기 ( 알레르기성반응포함 ) 6 호흡문제 ( 천식또는만성기관지염, 알레르기성반응제외 ) 7 위, 간, 신장또는소화장애 ( 알레르기성반응제외 ) 8 피부상태 ( 심각한외관상태포함, 피부염과같은알레르기성반응제외 ) 9 당뇨병 10 암 11 간질 ( 발작포함 ) 12 심각한두통 ( 편두통포함 ) 13 만성불안 14 우울증 15 학습장애 ( 읽기, 쓰기또는수학어려움 ) 16 다른정신적, 신경질적, 정서적문제 17 다른진행성질병 ( 다발성경화증, 에이즈, 알츠하이머, 파킨스병 ) 18 다른만성건강상태, 질병또는질환 - 아래의기본적인활동이있습니다. 이것들중에서당신이보통이것들을하는데어려움이있습니까? 1 어려움이없다 2 약간어렵다 3 많이어렵다 4 전혀할수없음 [ 보기 ] 1 보기 ( 안경또는렌즈를착용함에도불구하고 ) 2 듣기 ( 보청기를사용하더라도 ) 미터걷기 4 계단위아래로 12 단계걷기 5 기억하기및집중하기 ( 최근사건, 약속, 가사일, 약복용등 ) 6 의사소통 ( 다른사람이이야기하는것을이해하거나, 다른사람이내가말하는것을이해하는것 ) 86) 10 가지영역중 이동 항목의설문지를살펴보면, 집을떠날때능력으로집에서떠날때의방해요인, 보조도구및개인적도움, 도우미등이있어야지만이동이가능한지에대한질문들로구성되어있음. 87) 건강영역은다음의질문을포함함. 1. 당신의건강은어떻습니까? ( 매우좋음, 좋음, 보통, 나쁨, 매우나쁨 ), 2. 당신은만성질환이나만성건강문제가있습니까? ( 만성이라는것은건강문제또는질병의지속성이 6 개월전부터지속되거나, 6 개월이상지속되는지것을의미함 )( 네, 아니오 ), 적어도 6 개월동안사람들이보통하는활동들을하는데에있어건강때문에제한되는것이어느정도입니가?( 매우심각하게제한, 제한되지만심각하지않음, 제한되지않음 ). Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 115

144 일상생활능력 (ADL) 수단적일상생활능력 (IADL) 10 가지영역 7 허리에서눈위치까지 2리터의물병을올리기 8 손가락및손사용 ( 물건을집거나, 병마개를열거나하는것 ) - 매일하는개인관리에대해묻겠습니다. 일상생활리스트가있습니다. 이것들각각에있어서보통도움없이하는것이어렵습니까? 1 어려움이없다 2 약간어렵다 3 많이어렵다 4 모두다할수없음 [ 보기 ] 1 스스로먹기 2 침대나의자에서나오고들어가기 3 옷입고벋기 4 화장실사용 5 목욕및씻기약간의가사활동에대해묻겠습니다. 활동의리스트가있습니다. 이것들각각에있어서보통도움없이하는것이어렵습니까? 1 어려움이없다 2 약간어렵다 3 많이어렵다 4 모두다할수없음 [ 보기 ] 1 식사준비 2 전화기사용 3 쇼핑 4 약챙겨먹기 5 집안일 6 금전관리와일상과업들 1 이동 ( 집을떠날때능력 ) 2 교통 ( 차, 스쿠터, 모터사이클등사용여부, 대중교통이용여부등 ) 3 건물접근성 ( 작업장, 학교, 회사, 다른사람의집등에대한접근성 ) 4 교육및훈련 ( 새로운기술, 노동시장에필요한자격증등의교육 ) 5 고용 ( 임금종사자와같은고용의어려움 ) 6 인터넷사용 ( 인터넷사용여부 ) 7 사회적접촉및지원 ( 주위사람들과가깝게느끼는정도 ) 8 여가활동 ( 취미, 관심, 스포츠참여, 영화, 콘서트등 ) 9 경제적생활 ( 기본적삶에필요한부분에대한지출의어려움 ) 10 태도및행동등 ( 차별경험 ) 자료 동조사에서의장애인은 건강문제또는기본적인활동제한이있어 10가지삶의영역에참여하는데어려움이있는자 를뜻한다. 즉 10개의영역의하나라도장벽의원인에 기본적인활동제한 또는 건강문제 로식별된사람을장애인으로분류한다. 예를들면, 이동어려움의원인으로다음의응답문항이있다. 116 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

145 < 표 Ⅲ-46> 이동관련질문문항및응답문항 질문 당신의이동 ( 자동차등 ) 을방해하는것은무엇입니까? 응답문항 1 경제적이유 ( 돈이없어서, 감당할수없음 ) 2 너무바빠서 ( 일, 가족, 다른책무성들 ) 3 지식이나정보의결함 ( 지역을알지못하거나, 안내표지판의결함 ) 4 만성적건강상태, 질환또는질병 5 일상활동의어려움 ( 보기, 듣기, 집중하기, 움직이기등 ) 6 편리하고가능한교통수단의결함 7 부적절한환경 ( 언덕, 고개, 계단, 발패치의디자인 ) 8 자신감결여또는다른사람들의태도 9 다른이유들등 자료 응답문항중 만성적건강상태, 질환또는질병 과 일상활동의어려움 ( 보기, 듣기, 집중하기, 움직이기등 ) 을선택한사람들은장애인으로분류되어진다. 또한그심각성은삶의 10개영역의어려움여부 ( 건강상의문제, 일상활동의어려움을체크한경우 ) 의수를더함으로써계산되어진다. 즉 3개의심각성으로구분되는데, 1개영역에서의참여장벽, 2-3 개영역에서의참여장벽, 4개영역이상참여장벽이다. 셋째, LFS 의장애개념은 적어도하나의기본적인활동 ( 보기, 듣기, 걷기, 기억하기 ) 에어려움이있는사람 을의미한다. 88) 넷째, LFS 의고용상태에있는장애인에대한개념은건강문제또는기본활동의어려움에의해업무에제한이있는사람을의미한다. 2 장애출현율조작적정의및산출방식 EU-SILC 의장애출현율조작적정의는 건강문제로인해일반적으로하는활동 들에대한제한이심각하거나또는제한되지만심각하지않은자 를의미한다. 88) LFS 의주요내용은프랑스부분에서다루었음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 117

146 < 표 Ⅲ-47> EU-SILC 장애출현율조작적정의 장애출현율정의 건강문제로인해일반적으로하는활동에대한제한 조작적정의 적어도과거 6 개월동안, 보통일상생활을하는데건강상의문제로제한된적이있었습니까? 의질문에 심각하게제한 / 제한되지만심각하지않음 에체크한자 16 세이상인구 자료 < 표 Ⅲ-48> EU-SILC 의장애출현율산출방식 장애출현율 = 산출식 건강문제로인해일반적으로하는활동에대한장기적제한이있는자 100 전체인구 (16 세이상인구 ) 2017 년 EU-28 국가의자기보고식 (self-reported) 장애출현율 (16 세이상기준 ) 은평균 24.6% 으로 2016년 24.1% 에비해 0.5%p 높은것으로나타났다. 국가별로살펴보면, 불가리아 18.8% 에서에스토니아 34.4% 범위로몰타 11.9%, 스웨덴 13.1% 는이범위아래에존재하며, 슬로베니아 36.3%, 라트비아 41.3% 는이범위위에존재하고있었다. 118 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

147 < 표 Ⅲ-49> EU-SILC 의장애출현율 (16 세이상 ) 국가 EU 벨기에 불가리아 체코공화국 덴마크 독일 에스토니아 아일랜드 그리스 스페인 프랑스 크로아티아 이탈리아 리프로스 라트비아 리투아니아 룩셈부르크 헝가리 몰타 네델란드 오스트리아 폴란드 포르투갈 루마니아 슬로베니아 슬로바키아 핀란드 스웨덴 영국 아이슬란드 노르웨이 스위스 주 : 1) 마지막업데이트날짜 ( ), 접속일 ( ) 2) Self-perceived long-standing limitations in usual activities due to health problem by sex, age and income quintile [hlth_silc_12] 항목임 3) 약간 + 심각함으로응답한자임 자료 : Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 119

< 표 Ⅲ-50> EU-SILC 의장애출현율 (16-64 세 ) 국가 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 EU 17.7 17.9 17.6 18.2 18.5 19.3 19.3 18.0 17.1 17.3 벨기에 17.1 17.6 17.4 17.7 16.6 18.3 18.7 18.5 19.1 19.

148 < 표 Ⅲ-50> EU-SILC 의장애출현율 (16-64 세 ) 국가 EU 벨기에 불가리아 체코공화국 덴마크 독일 에스토니아 아일랜드 그리스 스페인 프랑스 크로아티아 이탈리아 리프로스 라트비아 리투아니아 룩셈부르크 헝가리 몰타 네델란드 오스트리아 폴란드 포르투갈 루마니아 슬로베니아 슬로바키아 핀란드 스웨덴 영국 아이슬란드 노르웨이 : 스위스 : 주 : 1) 마지막업데이트날짜 ( ), 접속일 ( ) 2) Self-perceived long-standing limitations in usual activities due to health problem by sex, age and income quintile [hlth_silc_12] 항목임 3) 약간 + 심각함으로응답한자임 자료 : OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

149 (2) 독일연방통계청에서발표하는독일의등록장애인 1 통계적정의독일의장애인수치에관한통계는 1979 년경증의장애인을대상으로처음시작하였다. 그후 1985 년이후부터는단지중증장애인만을대상으로중증장애인통계가공식적으로이루어지고있다. 현재독일의중증장애인통계는매2년주기로집계되고있으며현재최신통계는 2017년 12월에이루어졌다 ( 김용진, 2017). 중증장애인통계의수집은연방통계법 (Bundesstatistikgesetz: BStatG) 과사회법전제9권 ( 장애인의재활과참여 ) 제131 조에근거하여실시되고있다. 이때연방통계청이직접인구조사나다른전수조사방식을통하여집계하지않는다. 그대신에중증장애인카드를가진중증장애인 (GdB50 이상의장애인 ) 만을대상으로중증장애인카드발급과정에서얻은자료만을가지고통계를집계 생산한다 ( 상동 ). 따라서중증장애인판정과중증장애인카드를발급해주는주담당기관 ( 대표적으로 원호청 (Versorgungsamt) 을들수있음 ) 의자료를지방통계청이수집 분석하고그자료들을연방통계청이취합하여연방차원에서중증장애인통계를생산하고있다. 여기에서중증장애인이란사회법전제9권제2조에서나타난장애인정의에따라서원호청에의해서장애정도가 50이상 (GdB50) 이상으로인정받은장애인을의미한다. 89) 따라서독일의중증장애인통계는중증장애인으로공적으로인정받은장애인을대상으로이루어지고있다 년을기준으로 7,766,573 명의중증장애인이공식적으로등록되어중증장애인카드를발급받았으며독일국민의 9.4% 를차지하고있다. 독일연방통계청의중증장애인통계와는별도로 2011 년에이루어진인구센서스조사를통한장애인통계가있다. 인구센서스통계는유럽연합이각회원국의주민, 건물, 그리고주거와같은통계의비교를위하여의무적으로실시한것으로그결과가 2013 년에공개되었다. 90) 2013 년인구센서스조사 91) 에따르면독일의전체장애인은 10,200,000 명으로독일전체인구의 13% 에해당하며그중중증장애인은 7백5 십만명 89) dertemenschen.html 90) 91) 인구센서스조사는이미존재하는자료들 ( 전입신고등 ) 과함께전국적으로약 10% 의독일국민들에게개별면담을통하여실시되었음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 121

이상을차지하고있다고밝히고있다. 그결과를 2011 년에독일연방통계청이발표한중증장애인수치와비교해본다면독일전체국민중중증장애인비율은약 9. 1% 92) 로보고있어결국전체장애인중 GdB20~40 의경증장애인비율은 3.9% 차지하고있음을유추할수있다. 2 장애출현율조작적정의및산출방식장애출현율과관련한기본적인정의는사회법전제9권제2조에따라서이루어진다.

150 이상을차지하고있다고밝히고있다. 그결과를 2011 년에독일연방통계청이발표한중증장애인수치와비교해본다면독일전체국민중중증장애인비율은약 9. 1% 92) 로보고있어결국전체장애인중 GdB20~40 의경증장애인비율은 3.9% 차지하고있음을유추할수있다. 2 장애출현율조작적정의및산출방식장애출현율과관련한기본적인정의는사회법전제9권제2조에따라서이루어진다. 즉장애인은한사람의신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의공동체참여가침해된자이다. 이러한장애에대한포괄적정의의바탕위에서장애출현율에필요한조작적정의로중증장애인과경증장애인이있다. 중증장애인으로는장애정도 (GdB) 가최소한 50이상으로공적으로인정받은사람을의미한다. 또한경증장애인으로는장애정도 (GdB) 가 50이하로공적으로인정받은사람을간주한다. 이러한장애인에대한기본적이고포괄적인정의와조작적정의에따라서전체장애인수치와중증장애인통계를생산한다. < 표 Ⅲ-51> 독일의장애출현율조작적정의 장애출현율정의 어떤사람의신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6 개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의공동체참여가침해된자 조작적정의 중증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 이상 (GdB50 이상 ) 의장애인으로공적인정받은자 경증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 미만 (GdB50 미만 ) 의장애인으로공적인정받은자 92) OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

151 < 표 Ⅲ-52> 독일의장애출현율산출방식 산출식 장애출현율 = 55 개장애유형에부합되는자 + 사회적삶의참여에제약및제한이있는자 + 장애정도 20~100 사이 (GdB20~GdB100) 을인정받은자 100 전체인구 중증장애출현율 = 55 개장애유형에부합되는자 + 사회적삶의참여에제약및제한이있는자 + 장애정도 50 이상 (GdB50 이상 ) 을인정받은자 100 전체인구 독일의중증장애인수는 2015 년에 7,615,560 명으로독일전체인구대비중증장애인인구비율은약 9.3% 로독일인구중약 10명당 1명이중증장애인인것으로나타났다 년대비약 12.6% 증가하였으며, 중증장애인의수는 2005 년이후지속적으로증가하고있음을알수있다. < 표 Ⅲ-53> 중증장애인수 - 연도별, 성별, 연령별 ( 단위 : 명, %) 구분 전체인구 (A) 82,437,995 82,217,837 81,802,257 80,327,746 80,767,463 82,175,700 중증장애인 (B) 6,765,355 6,918,172 7,101,682 7,289,173 7,548,965 7,615,560 비율 (B/A) (8.2) (8.4) (8.7) (9.1) (9.4) (9.3) 성별 남성 3,527,983 3,587,250 3,658,107 3,733,913 3,851,568 3,866,994 (52.1) (51.9) (51.5) (51.2) (51.0) (50.8) 여성 3,237,372 3,330,922 3,443,575 3,555,260 3,697,397 3,748,566 (47.9) (48.1) (48.5) (48.8) (49.0) (49.2) 4세미만 14,478 14,297 14,275 14,194 13,928 14,703 (0.2) (0.2) (0.2) (0.2) (0.2) (0.2) 4-14 세 105, , , , , ,119 (1.6) (1.5) (1.5) (1.5) (1.5) (1.5) 연령별 세 153, , , , , ,688 (2.3) (2.3) (2.3) (2.2) (2.1) (2.1) 세 200, , , , , ,741 (3.0) (2.9) (3.0) (3.1) (3.1) (3.2) 468, , , , , , 세 (6.9) (6.5) (5.9) (5.4) (4.8) (4.5) Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 123

( 단위 : 명, %) 구분 2005 2007 2009 2011 2013 2015 45-54 세 55-64 세 65 세이상 794,660 826,264 874,509 916,329 931,886 910,665 (11.7) (11.9) (12.3) (12.

152 ( 단위 : 명, %) 구분 세 세 65 세이상 794, , , , , ,665 (11.7) (11.9) (12.3) (12.6) (12.3) (12.0) 1,424,805 1,410,756 1,452,236 1,579,000 1,635,787 1,629,214 (21.1) (20.4) (20.4) (21.7) (21.7) (21.4) 3,603,971 3,756,070 3,863,529 3,890,694 4,091,607 4,192,292 (53.3) (54.3) (54.4) (53.4) (54.2) (55.0) 주 독일전체인구중 년이전의인구수는이전에실시한인구조사 서독 년 동독 를근거로한추정치이며 년이후에는 년에실시한인구조사를 기준으로하여 년도독일전체인구수를추정함 중증장애인수는원호청 에서중증장애인으로법적인정받은수치 를근거로매 년마다통계를생산하고있음 자료 연방건강보고 에서중증장애인 통계 특히독일중증장애인의연령별분포를살펴보면, 4세미만의중증장애인은점차줄어드는경향을보이고있는반면에 65세이상의중증장애인의수는계속늘어나 2015 년현재전체중증장애인수중약 55% 를차지하고있는것으로조사되었다. 이는의학적발전으로인한노령인구의증가를원인으로들수있으며그결과중증장애인이점차고령화되는경향을보여준다. 그리고중증장애인의장애정도별현황은장애정도가 50(GdB 50) 인중증장애인이중증장애인의약 32.6% 로가장많은비율을차지하고있으며다음으로 GdB100 이약 23.4%( 약 1.8 백만 ) 를차지하고있어두그룹이전체장애인의약 50% 이상으로나타났다. 124 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

153 장애정도 (GdB) 장애유형 < 표 Ⅲ-54> 중증장애인수 - 연도별, 장애정도 (GdB) 별, 장애유형별 ( 단위 : 명, %) 구분 계 팔다리의일부또는전체손실 사지의기능장애 척추, 몸통의기능장애및흉부계기형 전맹과시각장애 언어장애, 전농및청각장애, 평형장애 한쪽또는양쪽유방손실, 기타유방장애 내부기관또는기관시스템기능장애 하반신마비, 뇌병변장애, 지적 정서장애, 중독장애 기타및불분명한장애 ,548,965 7,615,560 (100.0) (100.0) (100.0) (100.0) (100.0) (100.0) ,410,406 2,479,064 (30.2) (30.3) (30.6) (31.4) (31.9) (32.6) ,202,750 1,203,371 (16,2) (16,2) (16,1) (16,1) (15.9) (15.8) , ,863 (11.2) (11.2) (11.1) (11.1) (11.0) (10.9) , ,363 (12.2) (12.2) (12.1) (12.0) (12.0) (12.0) , ,687 (5.2) (5.2) (5.2) (5.1) (4.7) (5.1) 1,672,278 1,724,417 1,766,049 1,768,533 1,815,807 1,797,212 (24.7) (24.9) (24.9) (24.3) (24.1) (23.4) 78,804 73,831 68,796 64,332 62,390 59,625 (1.2) (1.1) (1.0) (0.9) (0.8) (0.8) 950, , , , , ,762 (14.1) (13.8) (14.0) (13.4) (13.0) (12.6) 878, , , , , ,920 (13.0) (12.6) (12.5) (11.9) (12.0) (11.6) 347, , , , , ,569 (5.1) (5.0) (5.0) (4.8) (4.7) (4.7) 276, , , , , ,351 (4.1) (4.1) (4.2) (4.2) (4.2) (4.2) 173, , , , , ,436 (2.6) (2.6) (2.5) (2.5) (2.4) (2.4) 1,745,571 1,748,483 1,744,865 1,806,355 1,870,556 1,899,752 (25.8) (25.3) (24.6) (24.8) (24.8) (24.9) 1,231,147 1,305,481 1,357,633 1,459,841 1,539,007 1,598,275 (18.2) (18.9) (19.1) (20.0) (20.4) (21.0) 1,084,036 1,158,853 1,221,308 1,279,772 1,332,191 1,357,870 (16.0) (16.8) (17.2) (17.6) (17.6) (17.8) 자료 연방건강보고 에서중증장애인 통계 뿐만아니라장애정도 (GdB) 별장애유형현황을보면, 내부기관, 또는기관시스 템기능장애 와 하반신마비, 뇌병변장애, 지적 정서장애, 중독장애 유형은장 애정도에관계없이전체중증장애인에서가장높은비율을보이고있다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 125

< 표 Ⅲ-55> 중증장애인수 - 장애정도 (GdB) 장애유형 (2015 년 ) ( 단위 : 명, %) 구분 전체 장애정도 (GdB) 50 60 70 80 90 100 계 팔다리의일부또는전체손실 사지의기능장애 척추, 몸통의기능장애및흉부계기형 전맹과시각장애 언어장애, 전농및청각장애, 평형장애 한쪽또는양쪽유방손실, 기타유방장애 내부기관또는기관시스템기능장애

154 < 표 Ⅲ-55> 중증장애인수 - 장애정도 (GdB) 장애유형 (2015 년 ) ( 단위 : 명, %) 구분 전체 장애정도 (GdB) 계 팔다리의일부또는전체손실 사지의기능장애 척추, 몸통의기능장애및흉부계기형 전맹과시각장애 언어장애, 전농및청각장애, 평형장애 한쪽또는양쪽유방손실, 기타유방장애 내부기관또는기관시스템기능장애 하반신마비, 뇌병변장애, 지적 정서장애, 중독장애 7,615,560 2,479,064 1,203, , , ,687 1,797,212 (100.0) (32.6) (15.8) (10.9) (12.0) (5.1) (23.4) 59,625 11,355 6,844 8,440 8,917 5,434 18,635 (0.8) (0.5) (0.6) (1.0) (1.0) (1.4) (1.0) 959, , , , ,140 53, ,487 (12.6) (13.4) (15.9) (15.6) (11.8) (13.9) (8.0) 886, , , ,566 76,356 36,305 88,792 (11.6) (16.4) (14.5) (12.7) (8.3) (9.4) (4.9) 354,569 52,834 30,008 30,004 29,819 24, ,566 (4.7) (2.1) (2.5) (3.6) (3.3) (6.3) (10.4) 319,351 85,494 50,046 44,020 40,033 20,163 79,595 (4.2) (3.4) (4.2) (5.3) (4.4) (5.2) (4.4) 179,436 72,466 38,949 15,398 21,892 6,648 24,083 (2.4) (2.9) (0.3) (1.8) (2.4) (1.7) (1.3) 1,899, , , , ,266 98, ,271 (24.9) (24.9) (26.1) (23.6) (28.0) (25.4) (23.2) 1,598, , , , ,401 71, ,742 (21.0) (18.4) (16.2) (18.8) (22.7) (18.6) (28.5) 1,357, , , , ,539 69, ,041 기타및불분명한장애 (17.8) (18.0) (16.9) (17.4) (18.2) (18.0) (18.1) 주 장애정도별 장애유형별중증장애인통계는 년 월을기준으로함 각각의비율은전체중증장애인수를모수로하여산출함자료 통계청에서 중증장애인통계 연방건강보고 3) 소결 독일의장애개념은개인의신체적, 정신적, 정서적건강의벗어남과그로인한사회적참여의침해에대한상호작용의결과로인식하고있다. 그래서장애를의학적인손상정도보다는개인의건강상의문제가일상생활에참여하는데끼치는영향의정도를더욱중요시하고있다. 특히독일은손상으로포함되는건강영역의스펙트럼이매우넓다. 예를들면, 한쪽또는유방손실, 기타유방장애, 내부기관또는기관시스템기능장애, 중독장애등한국에서포함되지않는다양한건강영역이포함되어있다. 126 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

155 < 표 Ⅲ-56> 독일의장애개념의법정정의및통계적정의 전체구분법률및제도 법정정의 통계적 정의 포괄적정의 행정적정의 통계적정의 사회법전 (So zialgesetzb uch, 2001 년, 제 9 권제 2 조 ) 장애인편입급여 돌봄수당 EU-SILC/E HIS EU-EHSIS 독일의등록장애인 장애정의 - 어떤사람의신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6 개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의공동체참여가침해된자 ( 사회법전제 9 권제 2 조 ; 장애인동등지위법제 3 조 ) - 장애를통하여본질적으로사회에참여하는능력이본질적으로제한받거나또는그와같은본질적인장애에의해위협받는장애인을포함 - 돌봄필요성이있는자로서사회법전제9권제2조에따른신체적, 정신적, 정서적침해를가진사람이외에도진단을통하여그와동등한권한을가진모든자가포함 일상생활에서의 6가지영역-이동, 인지적및의사소통기능, 행동방식또는심리적문제, 자기관리, 질병또는치료에근거한요구나부담감의극복, 일상생활및사회적접촉의형성-에서독립적수행 ( 자립능력 ) 의침해여부가중요한기준요소 - 건강문제로인해일반적으로하는활동들에대한제한이심각하거나또는제한되지만심각하지않은자 ( 적어도과거 6개월동안 ) - 만성적인건강문제, 질병, 질환이있거나, 기본적활동 ( 보기, 듣기, 집중하기, 이동하기등 ) 에대한만성적인어려움으로적어도하나의삶의영역에참여하는것이힘든사람 - 사회법전 (Sozialgesetzbuch, 2001 년, 제 9 권제 2 조 ) 과같음 - 즉, 한사람의신체적기능, 정신적능력, 또는정서적건강이높은개연성을가지고 6 개월이상해당연령의전형적인상태에서벗어나그로인해그사회의 특징 사회적삶의참여의제약 일반적인활동에대한제한 건강문제와손상이있는사람들이직면하는삶의기회에대한장벽 사회적삶의제약을강조 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 127

전체구분법률및제도 장애정의 공동체참여가침해된자 중증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 이상 (GdB50 이상 ) 의장애인으로공적인정받은자 경증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 미만 (GdB50 미만 ) 의장애인으로공적인정받은자 특징

156 전체구분법률및제도 장애정의 공동체참여가침해된자 중증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 이상 (GdB50 이상 ) 의장애인으로공적인정받은자 경증장애인 : 법정장애인 (GdB20 부터 GdB100) 중장애정도가 50 미만 (GdB50 미만 ) 의장애인으로공적인정받은자 특징 또한사회적참여의침해라는관점에서중증장애인의개념을더욱구체화하고있다. 이러한장애개념과중증장애인의개념은행정적기준인장애인관련급여에서도동일하게적용되고있다. 즉장애인편입급여와돌봄급여의경우장애손상여부나손상정도로결정하는것이아니라사회적참여의침해의정도또는일상생활에서의지원의필요성여부가가장중요한역할을하고있다. 실제로독일과한국은 장애인등록제 라는유사한행정시스템을구축하고있지만, 한국의경우, 의학적기준에따른 장애 를판정하고있다면, 독일은손상이나기능상의제약으로인한사회적공동체참여와침해의관점에서장애를판정하고있다. 따라서장애를개인의손상을넘어서사회적삶의침해로확대하는관점은특히장애인통계에있어서더욱중요한의미를가진다. 독일의장애인통계는사회적삶의참여에현저한침해를받을수있는중증장애인을대상으로생산하고있음에도불구하고독일인구의거의 10% 를차지하는수치를보이고있다. 또한경증장애인을포함한다면 13% 에도달하고있다. 반면에 EU-SILC 의활동제약을기준으로조사한장애출현율은 (16 세이상의경우 ) 2015 년 21.2% 로행정적장애인 ( 중경증포함, 전체인구 ) 13% 와약 8%p 차이를보이고있으며, 이는프랑스에비하여격차가적은것으로나타났다. 93) 또한 2011 년행정적장애인중증장애인은약 9.1% 로경증장애인을포함한다면, LFS(15 세이상, 2011 년기준 )14.9% 의수준과비슷할것으로예측할수있다. 독일의장애인개념은국제장애인권리협약 (CRPD) 와 WHO 의 ICF 모델위에서장애인정책을만들어가고있다. 이렇게장애를포괄적인정의와행정적인정의의간격을줄여나가며사회적인삶의침해로바라보는관점은한국의장애에대한개념에도큰의미를던져준다. 93) 프랑스는행정적장애인이 HSM(2005) 기준약 7% 로 EU-SILC(16 세이상, 2008 년기준 ) 23.2% 수준임. 128 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

5. 프랑스 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 : 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 (LOI n 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) 프랑스의장애개념은

157 5. 프랑스 1) 법정정의 (1) 포괄적정의 : 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 (LOI n du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) 프랑스의장애개념은 2005 년 2월 11일에개편된 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 제114 조에의거하고있다. 즉 가족과사회복지법전 (Le Code de I Action sociale et des famille) 의 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 114-1조항에장애개념이아래와같이정의되어있다. 94) 장애는복합적이며, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적그리고신체적기능의한가지이상이지속적이거나영구적이고, 혹은심각한손상, 건강상의장애문제로인해한사람의모든활동을제한하거나사회생활참여에제약이있는상태 ( 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 조항 ) 프랑스의장애개념의법적근거는 1975년에제정된 장애인기본법 (LOI n du 30 juin 1975 d orientation en faveur des personnes handicapées) 을전면개편함으로써이루어진성과로서 ( 조윤화외, 2015), 장애에관한표준화된정의의요구와, 장애판정의부족한자원으로야기될다양한문제들에대응하기위해수립되었다 ( 심진예외, 2006; 조윤화외, 2015에서재인용 ). 이러한장애개념은 ICF 를채택하고있다. ICF 는기능과장애에환경요인, 개인요인을분류체계에포함시킴으로써, 장애가신체적손상, 기능적제한으로만결정되지않으며, 환경적 ( 지역사회, 가정, 집등 ) 개인적요인들과영향을받는상호작용결과로정의하고있다 ( 김성희외, 2012; Bickenbach Jerome et al, 2012). 95) 94) 가족과사회복지법전 속에 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권에대한법 이포함. 95) 프랑스는다양한서비스를지원받기위해서는장애를판정받아야함. 프랑스의장애판정의주요목적은 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 129

158 한편프랑스의법적장애유형은총 8 가지유형으로 가족과사회복지법전 (Le Code de I Action sociale et des famille) 참조 (Annexe) 2-4 에근거하며, 다음과 같다. 1. 지적 행동장애 (Deficiences intellectuelles et difficultes de comportement) 2. 정신장애 (Deficiences du psychisme) 3. 청각장애 (Deficiences de l audition) 96) 4. 언어장애 (Deficiences du langage et de la parole) 5. 시각장애 (Deficiences de la vision) 6. 일반내과장애 (Deficiences viscerales et generales) 7. 운동및이동장애 (Deficiences de l appareil locomoteur) 8. 외상장애 (Deficiences esthetiques) 그리고장애율은장애유형별로 3~5 개의장애정도로나뉜다. 구체적으로살펴보 면다음과같다. 1. 최경증 (legere) : 1~15% 2. 경증 (moderee) : 20~45% 3. 중증 (importante) : 50~75%, 일상생활에서개인의자치와자율성문제의침해는없지만사회적생활에있어상당한불편을야기하는증상인경우 4. 최중증 (severe) : 80~95%, 일상생활을영위하는데개인적자치, 자율성에심각한문제를야기하는상태. 장애율이 80% 이상인자는동반인의도움이부분적혹은전체적으로필요 % : 완전한불능상태로식물환자, 혼수상태를지칭 예를들면언어장애의경우, 대화시, 언어의전달적성격과담화의자연스러움, 그리고다양한기준 ( 명칭, 지시, 반복, 서술, 문장구조, 모사, 받아쓰기, 읽기등 ) 으 로언어장애를판단하게된다. 첫째, 수급적격성여부를판단하여, 사회서비스를배분하기위해서이며, 둘째, 장애를사회적으로재인식하는데기여하기위해 ( 장애인카드 ), 셋째, 일상생활지원도우미서비스와시설복지서비스를지원받고연계하기위해서임 ( 김성희외, 2012). 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 에법률적기반을두고있으며, 2005 년제정시, 장애인통합기관 (Maisons Departementales des Personnes Handicapees: MDPH) 을창설하고, 기관내종합평가사정팀 (Equipe pluridisciplinaire d évaluation) 을신설하여보완하였다. 그리고애인자치권리위원회 (Commission des Droits et de l'autonomie des Personnes Handicapées: 이하 CDAPH) 를설립하여동사정결과를최종결정하는위원회가마련됨 ( 김성희외, 2012). 96) db(20 db 이하, db, db, db, db, db, db, 80 db 이상 ). 130 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

159 장애율 15% 미만 20%~45% 50~75% < 표 Ⅲ-57> 장애유형에따른장애등급예 ( 읽고쓰는능력습득후 ) 언어장애내용 - 증상이미미한경우로확연하지않은불편함. 진단시정상이거나정상약간미만 (subnormal) 으로나오는경우 - 예 : 정신박약으로인한철자습득곤란, 잔류성의실독증, 미미한계산능력장애, 구음장애, 언어사용더딤 - 의사소통에지장이있지만일상생활유지가가능한경우 - 예 : 5%~20% - 음정장애, 운율장애, 음성표현에따른제스쳐장애 10%~40% - 문장구문구성장애와계산능력장애가동시에있는경우 - 중증의언어장애로이해력과연관된언어표현그리고 / 또는쓰기장애 - 예 : 신경학적구음장애 ( 전달내용을왜곡시키지않지만매우이해하기힘든어조의구음장애 ), 언어상동증, 심각한구음장애후유증 - 이해능력이없는상태에서이해하기불가능한말하기그리고 / 또는쓰기장애 80%~95% - 예 : 완전실어증, 쓰기그리고 / 또는말하기에영향을주는구체적감각장애 ( 피질난청, 단순실독증 ) 자료 따라서프랑스는장애관련수당및서비스를지원받기위해서는장애를판정받아야한다. 단한국과달리모든서비스가장애판정을필요로하는것은아니다. 예를들면, 한국의활동지원제도와같은장애보상급여 (Prestation de compensation du handicap, PCH) 는장애율이전제조건은아니다. 그러나일반적으로장애율판정은장애인서비스수급권리를부여하는것이다.( 가족과사회복지법전 제 항 ) 프랑스의장애율은평가지침 (guide barème) 의해신체적및정신적손상과일상생활에따른결과를고려하여결정된다. 즉장애율은장애본래의의학적원인에국한하는것이아닌한사람의나이에상관없이손상정도그리고그손상이일상생활에안겨주는결과를분석하여종합적으로이루어진다 ( 조윤화외, 2015). 구체적으로설명하면, 프랑스의장애판정은의학적기준뿐만아니라 삶의계획 ( 개별계획 ) 이라는개별욕구사정이함께이루어지고있다. 97) 즉장애판정을 97) 삶의계획은 projet de vie 로개별계획과같음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 131

160 하기위해서는 의사진단서 ( 청각이나시각장애의경우형식화된별도의신청서와의사진단서를함께제출 ), 신분증명서, 거주증명서 및 평가신청서 등의자료가요구된다. 동평가신청서는 삶의계획 ( 개별계획 ) 이포함되어있으며, 장애율과신청한수당및서비스를결정하는중요한기준이된다. 98) 특히동서류들에대한심사는종합평가팀인의사, 간호사, 사회복지사, 심리학자, 재활교육및직업치료사들이실시하며, 이들은총 7개항목으로구성된 장애인보상의필요 욕구평가서 (Guide d evaluation des besoins de compensation des personnes handicapees: 이하 GEVA) 의평가틀을이용하여장애율과신청한수당등을평가한다. 99) 이후 장애인권리 자율위원회 (Commission des Droits et de I Autonomie des Personners Handicapees: 이하 CDAPH) 의회의를통해장애율및개별보상계획등이최종결정된다. 100) 프랑스의장애율평가는의학적기준으로만판정되는것이아니라위의서류들과 GAVE 의평가틀을통해판단되어진다. 의학적기준역시손상뿐만아니라기능적제약, 일상생활감퇴, 사회참여에서의어려움등을종합적으로판단하여결정되어진다. 또한신청서항목중삶의계획 (projet de vie) 이라는부분에자신의욕구와바램등을표현함으로써의사진단서이외에자신의생활과삶을설명할수있는부분이존재하고있다. 이는의학적기준에서설명하지못하는자신의삶과필요욕구및상황을표현하는역할을하고있다고볼수있다. 그리고 GEVA 를통해그가속한환경이어떠한작업을수행하는데걸림돌이있는지알수있다. 즉의학적요소만포함하지않고직업적, 교육적, 정신적 심리적, 환경적인요소등의다차원적인차원을고려하고있다 ( 조윤화외, 2015). 그리고동평가도구는절대적인장애율의수치를판단하는목적이보다는장애인복지서비스 98) 일반적으로 4 가지서류에의하여장애율평가가이루어짐. 평가가복잡할경우에는방문이가능하나의무적인사항은아님. 평가신청서는 GEVA 가반영된형식으로짜여져있음. 99) 동평가틀은신청인의삶의계획, 의학적 사회적요소를바탕으로상호간 ( 전문가, 신청인 ) 의대화와경청을기반 중시하여장애보상필요정도가평가됨 ( 조윤화외, 2015). 100) 구체적으로설명하면첫째, 평가진단서는주로평가자의신원, 주소, 삶의계획에대한욕구및기대, 수당리스트 ( 장애인카드, 보상급여등 ), 직업훈련 / 고용 / 일관련신청여부등으로평가자의필요서비스와욕구를포함함 ( 김성희외, 2012). 둘째, 의사진단서는장애의원인이되는병리적증상, 현진료의상황, 청력및시력손상의경우소견서제출, 치료및치료지원 ( 진행중인치료의시기와내용, 치료형태등 ), 기능감퇴 ( 이동, 의사소통. 감정표현, 인지 ), 안전성의감퇴 ( 외출시동반도우미가필요한가의여부 ), 자기관리 ( 씻기, 옷입기, 음식준비, 먹기 ), 일상생활및가정생활 ( 청소, 장보기, 음식준비, 가계지출관리 ), 사회와가족삶관련감퇴, 학업시감퇴, 고용상감퇴, 환자의욕구, 진단소견등이다. 즉거주환경진단 - 거주지의근처접근환경, 교통수단조사, 해당장애인의이용적절성등을조사, 교육과정 - 현재학업등, 직업훈련과정욕구, 의료평가, 심리진단, 행동기능력진단, 복지동반서비스등임 ( 김성희외, 2012). 132 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

161 및수당의수급기준에초점이맞추어있다. 마지막으로프랑스의장애율판정은장애를공식적으로인정받음으로써서비스를받을자격을부여하는것이지서비스적격성을판정하는것은아니다. 즉프랑스는소득과관련된수당을지원하는데에는장애율과소득이주요기준이되나, 한국의장애인활동지원제도와비슷한형태인장애보상급여 (Prestation de compensation du handicap, PCH) 의경우에는종합평가팀의개별보상계획정의에기초하고, 장애율판정은불필요하다. (2) 행정적정의 1 성인장애수당 (Allocation aux adultes handicapees: 이하 AAH) 101) 성인장애수당은장애인의최저소득보장을위하여지급되는비기여소득보장지원으로한국의장애인연금과비슷하다. 동수당의보조금지원대상기준은장애율및인구학적기준, 소득기준세가지를모두충족해야한다. 연령으로 20 세이상이거나 16~19 세로부모에게속해있지않고, 장애율이 80% 이상인자또는장애율 50~79% 로장애인권리 자율위원회 (CDAPH) 에서장기적 지속적으로직업활동을하는데제한이있다고판단되는자 유럽연합국가시민을제외하고외국인의경우에는정기적으로프랑스에머무르는증명 소득액을초과하지않아야함 MDPH 를통하여신청을하고, MDPH 의종합사정평가팀이장애율을평가하면장 애인권리 자율위원회 (CDAPH) 에서최종으로 AAH 수급가능여부를결정하여통보 하게된다. 101) 내용을정리함. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 133

162 < 표 Ⅲ-58> 가족상황에따른소득액한도기준 (2018 년현재 ) 연최대소득액근거법령자녀수 1인가구부부가구 ( 근거제도 ) 0 9,828유로 19,459유로 1 14,742 유로 24,373 유로 2 19,656 유로 29,287 유로 3 24,570 유로 34,201 유로 4 29,484 유로 39,115 유로자료 프랑스정부행정서비스정보안내 사회보장법 L821-1 ~ 11 Code de la sécurité sociale : articles L821-1 à L 장애보상수당 (Prestation de compensation du handicap: 이하 PCH) 장애보상수당은장애로일상생활도움 ( 인적, 도구적, 집안및자동차개조, 이동수단, 안내견및기타예외적 ) 서비스에대한지출보조금이다. 장애보상수당대상자는기본적으로 20세이상 60세미만이다. 예외적으로 20세미만인경우에도수급이가능한데, 16세이상 20세미만으로가족수당을수급받지못하는경우와, 장애아동교육수당 (AEEH) 102) 이집안및자동차개조와교통수단수당지원에만해당되는경우이다. 성인의경우, 기본적으로 60세이전에장애가발생한경우에한해 75세이전까지 PCH 를신청할수있으며, 60세이후에도직업활동을하는경우 PCH 를신청할수있으며갱신하여계속해서수급이가능하다. 75세이상이거나또는 60세이후에장애를가진경우는노인장기요양보험이적용된다. 그러나기존 PCH 수급자가 60세에도달한경우노인장기요양보험중선택이가능하며계속하여수급할수있다. 프랑스의장애보상수당은장애인활동지원제도와비슷하다. 그러나인적자원에서가족부양자에게수당을줄수있다는특이점이있다. 장애보상수당을받기위해서는구체적질문사항이있는형식화된의학진단서와신청서를작성하여 MDPH 에제출하는데, 도움이필요한 장애 의기준은다음과같이두가지로나뉜다. 102) 20 세미만으로장애율이 80% 이상이거나장애율이 50% 이상이면서장애인특수학교에재학중이거나재가서비스를필요로하는자. 소득의기준도부합되어야함. 즉최저임금 55% 이상 (824,16 유로 ) 의소득이있는만 20 세미만의자녀는수급에서탈락됨 (2018 년기준 ). 134 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

163 첫째, 활동을이행하는데에절대적 (absolue) 어려움이있거나심각한 (grave) 어 려움 103) 이있는경우로아래네가지구분중두가지구분이상어려움이있는 경우에해당한다. 구분 1: 운동기능 ( 일어서기, 교통수단이용, 걷기, 집안내부및외부이동, 양손물건잡기, 정교한운동능력 ) 구분 2: 개인적유지 ( 씻기, 화장실용변보기, 옷입기, 식사하기 ) 구분 3: 의사소통 ( 말하기, 듣기 ( 음성인식및이해하기 ), 보기 ( 구분및구별하기 ), 의사소통수단이용하기구분 4: 일반적및타인과의관계에서요구되는활동 ( 시간정하기, 장소정하기, 자신의안전제어하기, 타인과의관계에서자신의행동제어하기 둘째, 활동하는데에영구적으로어려운경우이거나약 1년정도예상되는일시적으로어려운경우이다. 한편어려움을판단할때건강상문제가없는동연령인의활동능력을참조하며, 장기적으로어려움을악화시킬수있는증상 ( 고통, 불편함, 지체등 ) 또한고려한다. 개인화된활동도움을위하여고려하는세가지사항은다음과같다. 활동및참여에제한을주는요소 1 결함 2 관련장애 3 환경 활동및참여를용이하게하는요소 1 잠재및적성능력 2 이전경력및지식경쟁력 3 가족적 사회적및문화적인환경 4 이미받고있는현물서비스도움 본인의인생계획 103) 절대적어려움이란스스로어떠한활동도할수없는경우이며, 심각한어려움은스스로활동을행하되어려움이있는경우를뜻함. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 135

164 2) 통계적정의 (1) 노동력조사 (EU-LFS) 104) 1 통계적정의 LFS 는 EU 및국내노동시장의상황과추세에대한주요한정보를제공하는주요정보원으로, 유럽연합의노동력조사이다. 동조사는 15세이상의근로가능인구를취업자, 실업자, 비경제활동인구를분류하는목적을가지고있으며, EU 2020 목표고용률, 고용기준, 유럽고용전략들을모니터하는기능을한다. LFS 의핵심지표들은분기별결과를제공되고있으며, ad-hoc 모듈은매년핵심지표들을보완하기위해매년변수를추가하여노동시장과관련된특정주제들을조사하고있다. 2011년에 장애고용 을조사하였으며, 그결과를현재까지활용하고있다. 동조사에서의장애개념은 적어도하나의기본적인활동 ( 보기, 듣기, 걷기, 기억하기 ) 에어려움이있는사람 을의미한다. 즉 WHO(2001) ICF의 장애는손상, 질병, 일상활동의어려움을가진사람에게영향을주는독립적인생활또는교육, 고용, 또는다른기회들의장벽들과환경들의영향으로부터초래된다. 의장애개념을토대로 LFS 는첫째, 건강문제와기본적인활동들의어려움을구분하여질문들을구성하였으며, 둘째, 일의제한은건강적인부분과직접적으로연결하지않았으며, 셋째, 일의제한은사람과환경간의상호작용맥락에서바라보았다. 구체적인질문내용은다음과같다. 105) 104) 내용을정리함. 105) 만성건강문제또는질병문항은해부학적, 생리학적, 심리적구조와기능들과관련된문제들의혼합임. 만성의의미는적어도 6 개월전에지속되어왔거나지속될가능성이있는건강문제또는병들을의미함. 즉만성적인상태또는질병의주요특징은영구적이고, 긴기간동안감독, 관찰, 보살핌이필요한상태를의미함. 136 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

165 1. 귀하는만성건강문제또는장애가있습니까? (2 번질문참조 ) 1 있다. 2 없다 2. 귀하가가지고있는만성건강문제와질병은무엇입니까? ( 가장중요한것만 ) 1 손또는팔의문제 ( 팔과손에류머티즘, 관절염포함 ) 2 다리또는발의문제 ( 다리와발에류머티즘, 관절염포함 ) 3 등또는목의문제 ( 척추또는목의관절염, 관절염포함 ) 4 암 5 피부질병 / 질환 6 심각한외관 7 심장, 혈압또는순환의문제 8 가슴또는호흡문제 ( 예 : 천식, 기관지염 ) 9 위, 간, 신장또는소화기문제 10 당뇨병 11 간질 12 심각한두통 ( 편두통 ) 13 학습장애 ( 읽기, 쓰기또는수학어려움 ) 14 스트레스 15 만성불안 16 우울증 17 다른정신적, 신경질적, 정서적문제 18 진행중인질병 ( 다발성경화증, 에이즈, 알츠하이머, 파킨스병 ) 19 안경또는컨텍트렌즈를사용해도, 전맹또는저시력 20 청력문제21보청기를사용해도듣는데어려움22구두의사소통의어려움23발달지연24뇌손상 ( 경련포함 ) 25난독증26다른건강문제또는장애들27없음 3. 다른건강상태또는병이있습니까? ( 그렇다면어떤종류입니까 ) - 2 번의문항과동일 4. 귀하는다음의활동들을하는데어려움이있습니까? ( 다음의활동은 5 번의내용임 ) 1 있다. 2 없다 5. 귀하의어려움은무엇입니까? ( 가장중요한어려움 ) 1 안경을썻지만보는데어려움 2 보청기가있어도듣는데어려움 3 걷더나계단을오르는데어려움 4 앉거나서있는데어려움 5 집중하고기억하는것이어려움 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 137

166 6 대화하고 ( 이해하고, 이해가되어지는것 ) 7 어떤것에손을뻗는등의어려움 8 올리고나르는것 9 구부리는것 10 잡고쥐고또는너를잡고도는것 11 없음 6. 귀하는다음의활동들하는데어려움이있습니까? ( 두번째주요유형 ) 1 안경을썻지만보는데어려움 2 보청기가있어도듣는데어려움 3 걷더나계단을오르는데어려움 4 앉거나서있는데어려움 5 집중하고기억하는것이어려움 6 대화하고 ( 이해하고, 이해가되어지는것 ) 7 어떤것에손을뻗는등의어려움 8 올리고나르는것 9 구부리는것 10 잡고쥐고또는도는것 11 없음 7. 귀하는건강문제 / 질병또는활동을수행하는어려움때문에평균수준에서활동을하는데어려움이있습니까? ( 예, 일주일내일할수있는시간의제한 ) 1 예 2 아니오 8. 평균수준에서전문적인일 ( 직업 ) 을수행하는데어려움이있다면, 어떤원인때문입니까? 106) 1 건강상태또는장애 2 수행활동속에서의어려움 3 둘다 위의질문을통한장애개념은 일상생활을하는데어려움의원인이되는기본적 인활동들 이다. 활동 들은개인에의한과업또는활동들의수행을의미하며, 활동의어려움은활동을수행하는데개인경험의어려움을의미한다. 106) 그외질문들은다음과같음. 전문적일의특정유형 ( 종류 ) 을수행하는데어려움여부, 출퇴근의어려움, 활동지원도우미유무, 직장내작업환경및지원장치유무, 근무조건및여건, 할수있는일들을제약하는주요이유들 ( 건강문제 / 질병, 수행하는데어려움을제외하고 ) 등임. ( #undefined) 138 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

167 2 장애출현율조작적정의및산출방식 LFS 의장애출현율의조작적정의는 일상생활을하는데기본적인활동의어려움이있는자 이다. 기본적인활동에는듣고, 보고, 걷고, 기억하고, 집중하고, 의사소통하고, 잡고, 앉고, 서고, 올리고, 나르고, 구부리는등의활동들을의미한다. < 표 Ⅲ-59> EU-LFS 장애출현율조작적정의 장애출현율정의 기본적인활동들의어려움을가지는사람 조작적정의 기본적인활동들의어려움을가지고있다고응답한자 - 안경을썼지만보는데어려움 - 보청기가있어도듣는데어려움 - 걷거나계단을오르는데어려움 - 앉거나서있는데어려움 - 집중하고기억하는것이어려움 - 대화하고 ( 이해하고, 이해가되어지는것 ) - 어떤것에손을뻗는등의어려움 - 올리고나르는것 - 구부리는것 - 잡고쥐고또는도는것 설문지의 4-5 번문항과관련됨자료 < 표 Ⅲ-60> EU-LFS 의장애출현율산출방식산출식기본적인활동들의어려움을가지고있다고응답한자장애출현율 = 100 전체인구주 기본적인활동들의어려움을가지고있다고응답한자와전체인구모두 세이상인구를기준으로함 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 139

168 < 표 Ⅲ-61> EU-LFS 의장애출현율 (2011) 국가 전체비율 성별남여 EU평균 벨기에 불가리아 체코공화국 덴마크 독일 에스토니아 아일랜드 그리스 스페인 프랑스 크로아티아 이탈리아 키프로스 라트비아 리투아니아 룩셈부르크 헝가리 몰타 네델란드 오스트리아 폴란드 포르투갈 루마니아 슬로베니아 슬로바키아 핀란드 스웨덴 영국 아이슬란드 스웨스 터키 주 마지막업데이트날짜 접속일 의항목이며 전체인구기준임자료 140 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

169 2011 년 LFS 의조사결과, 장애출현율은 EU 평균 14.0% 로오스트리아 23.5%, 핀 란드 22.3% 등의국가가가장높게나타났다. 성별로는여성의경우 15.1% 로남성 의 12.9% 에비해장애출현율이더높은것으로조사되었다. (2) Dares 장애인고용과실업 조사 1 통계적정의장애인고용과실업조사는프랑스민간부문장애인고용관리기금협회 (Association chargée de gérer ce fonds de développement pour l insertion professionnelles des personnes handicapées, 이하 agefiph) 와프랑스공공부문장애인고용기금 (Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique, 이하 fiphfp) 에서고용센터 (Pôle emploi) 의구직인구자료와, 민간및공공기업의장애인근로자고용인구자료를바탕으로 장애인고용및실업 (Agefiph, 연 3회 +) 과 장애인과고용 (Agefiph+Fiphfp, 연 1회 +) 을통하여정기적으로발행되고있다. 이는정기적이라는장점은있지만실업자의경우고용센터에등록된인구 ( 구직자 ) 만을바탕으로하기때문에전체적인장애인 ( 비 ) 경제활동인구에대한조사에제한이있다. 이를위하여프랑스경제통계연구소 (Institut national de la statistique et des études économiques, 이하 Insee) 에서매년이루어지는전체인구고용조사자료와위두기관의조사자료를통합하여프랑스경제산업고용부, 노동 사회관계 가족 연대부연구조사통계국 (Direction de l Animation de la recherche, des Études et des Statistiques, 이하 : Dares) 에서전체장애인구고용및실업에대한분석연구 ( 비정기적 : 2002 년, 2007 년, 2011 년, 2013 년 ) 가행해지고있다. 동 Dares 분석연구에서 2005년 12월 11일에제정된 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 에근거하여 넓은의미 의장애인과 좁은의미 의장애인을정의내리고장애인구를조사하고있다. 107) 넓은의미 의장애인은 EU-SILC 의활동제약및수준에관한문항과동일문항으로 한가지이상의건강문제로인하여지속적으로 6개월이상일상생활이나직업적으로제한을주는인구 를의미한다. 동정의에서 일상생활이나직업적으로 107) 본조사는두가지로장애인구를정의내렸는데, 본연구에서는편의상넓은의미와좁은의미로제시하였음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 141

170 제한 의의미는이동이나특정작업수행등의어려움을뜻한다. 좁은의미는행정적으로장애또는도움이필요한상태 (perte d autonomie) 를인정받은경우이다. 그러나넓은의미와좁은의미의정의는일관되지않고조금씩변화해왔다 년고용조사의추가조사에서처음으로장애인의직업활동진입에대한질문이생성되었는데, 첫질문 6개월이상지속되는건강문제나장애가있는가? 에서응답자중 3/4이 그렇지않다 고응답하여해당사항에서바로제외되었다. 그이유는장애인의정의를신체적장애로만제한시키고있었기때문이다. 이에 2005 년 2월 11일법을계기로장애인구근로자를위한새로운정책들이시행됨으로써 2007년과 2011년사이 건강이나일상생활의어려움 에대한질문들이생성되었고, 특히 2011 년에는유로스타트 (Eurostat) 가유럽국가비교자료를효과적으로도출하기위하여신체건강에대한더세밀한질문을리스트화되었다. 2011년고용조사추가조사 (ad-hoc) 에서의 넓은의미 의장애인구개념은 행정적으로장애를인정받았거나, 한가지이상의지속적인건강문제로일상생활에한가지이상의지속적인어려움이따르고, 또는직장에서지속적인제한이있는경우로정의 내리고있다. 2011년조사에서행정적으로장애를인정받은경우를아래의보기로제시하였다 년 2013 년 산업재해 (AT-MP) 108) 장애연금 (PI) 109) 상이군인장애인근로자격인정 (RQTH) 110) 특수작업장근로자 (EA) 장애카드성인장애수당 (AAH) 111) 장애보상수당 (PCH) 112) * 기타장애및도움이필요한상태 (autonomie) 인정 * < 표 Ⅲ-62> 행정적대상자기준 산업재해 (AT-MP) 장애연금 (PI) 상이군인장애인근로자격인정 (RQTH) 특수작업장근로자 (EA) 장애카드성인장애수당 (AAH) 장애보상수당 (PCH) 기타장애및도움이필요한상태 (autonomie) 인정 주 는행정적대상자기준에서당해년도에포함되지않은제도를의미함 108) 영구적으로 10% 이상의기능장애를유발한산업재해로인정받은경우임. 109) 사회보험방식의연금으로질병이나사고로인한장애로소득활동에지장이있는경우소득을지원하는것으로. 질병이나산업재해를제외한사고를당했을때소득활동에지장이있거나, 직업활동을다시시작할수없는경우 ( 직업과관련된사고나질병의경우산업재해연금에해당함 ) 임. 110) 장애인근로자자격인정 (RQTH) : 장애인근로자자격인정자는장애인고용과관련된혜택에우선적용 142 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

171 프랑스의좁은의미 의장애인은행정적으로장애를인정받은장애인으로서 장애인근로자고용의무 (OETH 113) ) 에대한잠재적대상인구 만을의미한다. 즉장애인근로자고용의무에대한잠재적대상인구는 장애인근로자자격인정 (RQTH) 자, 장애연금 (PI) 수급자, 영구적으로 10% 이상의기능장애를유발한 산업재해로인정받은산업재해 (AT-MP) 연금수급자, 상이군인연금수급자, 80% 이상의장애율이인정된 장애카드소지자, 성인장애수당수급자 로총 7유형이다. 특히위에제시한리스트에서 특수작업장근로자 는 장애인근로자격인정 (RQTH) 으로분류하였고, 인구수가많이몰려있는장애보상수당 (PCH) 은 OETH 잠재적대상인구가아니므로 PCH 만지니고있는인구는행정적으로인정받은인구분류에서제외되었다. 또한리스트외의경우는 OETH 잠재적대상인구가될수없기때문에기타장애및도움이필요한상태 (autonomie) 인정을표시한응답자도제외시켰다. 그러나 2013 년고용조사부터 직업건강 (Santé au travail) 섹션이고용조사마지막부분에신규추가되었고행정적인정유형을구분하지않게되었다 ( 아래표참조 ). 아래의표는 Dares 장애인고용과실업 조사문항이다. 대상자로고용지원센터등공식취업장려기관지원, 경력인정유급취업교육혜택및창업지원을받을수있음. 111) 장애인의최저소득을보장해주는보조금을지급받는자임. 112) 장애에대하여일상생활도움 ( 인적, 도구적, 집안및자동차개조, 이동수단, 안내견및예외적기타 ) 서비스에대한지출보조금을의미함. 113) 장애인근로자고용의무인정 (OETH) 은 1987 년 7 월 10 일법 (Loi no ) 이후로 2005 년 2 월 11 일개정되어근로자 20 인이상의공공및민간사업장에서정원의 6% 의장애인을의무적으로고용하도록함 ( 한국장애인개발원, 2017). Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 143

172 구분질문응답문항 2011 ad-hoc 고용조사 < 표 Ⅲ-63> Dares 장애인고용과실업 질문 1. 현재장애나도움이필요한상태 (perte d autonomie) 를행정적으로인정받았습니까? 장애인근로자자격인정, 장애카드, 수당이나연금, 특수기관등록등 한가지답변가능, 중복불가 , 2, 5 답변자대상으로각각주요수당종류에대하여어떤상황인지 사회보험으로부터장기적으로또는특정의료비지출에대하여 100% 면제혜택을받고있는가? 만성적인질환이나지속적인건강상문제가있습니까? 1 네 2 신청중 3 아니오. 신청안했거나관련없음 4 아니오, 신청했지만거절당함 5 잘모름 6 대답거부 - 산업재해및직업적질환 (AT-MP) - 장애연금 - 상이군인연금 - 장애인근로자격인정 (RQTH) - 맞춤기업으로이동 - 특수작업장근로 (ESAT) - 장애카드 - 성인장애수당 (AAH) 동문항은응답문항이아닌개별문항으로이루어져있으며, 각항목은응답문항은 1 네 2 아니오 3 신청중 4 답변거부등의 4 가지세부문항을대답하도록함 1 네 2 아니오 3 신청중 - 팔이나손부위의질환 - 다리나발에질환 - 허리나목에질환 - 심혈관질환 - 폐호흡질환 - 소화기관, 간질환이나신장부전 - 안구질환 - 습득의문제 - 만성적신경불안 - 신경우울 - 심리적문제 ( 불면증, 패닉등 ) 144 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

구분질문응답문항 - 암 - 피부질환이나심각한상처 - 당뇨 - 내분비선및신진대사질환 - 간질 - 심각한두통 - 진행성질병 ( 에이즈, 알츠하이머, 파킨슨등 ) 동문항은응답문항이아닌 18 개의개별문항으로이루어져있으며, 각 18 개문항뒤로 6 개월지속된질환인가? 의문항이계속질문됨. 18 개개별문항의응답문항은 1 네 2 아니오 3 대답거부로구성되어있음.

173 구분질문응답문항 - 암 - 피부질환이나심각한상처 - 당뇨 - 내분비선및신진대사질환 - 간질 - 심각한두통 - 진행성질병 ( 에이즈, 알츠하이머, 파킨슨등 ) 동문항은응답문항이아닌 18 개의개별문항으로이루어져있으며, 각 18 개문항뒤로 6 개월지속된질환인가? 의문항이계속질문됨. 18 개개별문항의응답문항은 1 네 2 아니오 3 대답거부로구성되어있음. 최소 6 개월이전부터건강문제로인하여일상생활활동에제한이있습니까? - 평소안경이나렌즈등을착용하고신문글자를보는데어려움 - 평소안경이나렌즈를착용하고같은공간의 4 미터거리에있는상대방의얼굴을또렷하게보는데어려움 - 평소보청기등을착용하고서함께대화를나누는상대방의말을듣는데어려움 - 인적및도구적도움을받지않고평지에서 500 미터걷거나계단을오르는데어려움 - 앉아있거나서있는데어려움 - 중요한것을기억하거나 10 분이상집중하는데어려움 - 모국어가아닌경우를제외하고상대방을이해시키거나상대방의말을이해하는데어려움 - 팔을들어올리는데어려움 - 인적및도구적도움없이 10 미터거리를 5 킬로무게의짐을들고가는데어려움 - 몸을숙이거나물건을줍는데어려움 - 열쇠나손잡이와같은물건을잡고돌리는데어려움 동문항은응답문항이아닌 11 개의개별문항으로이루어져있으며, 각 11 개문항뒤로 6 개월지속된문제인가? 의문항이계속질문됨. 11 개개별문항의응답문항은 1 네, 조금 2 네, 많이 3 아니오 4 대답거부로구성되어있음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 145

174 구분질문응답문항 2013 년고용조사 직장에서지속적인제한이있습니까? [ 수당수급여부 : F 섹션 ] 1. 현재다음수당중수급받고있는수당이있습니까? [ 직업건강분류 : H 섹션 ] 1. 전반적으로본인의건강상태가어떻다고생각하십니까? 2. 만성적인질환이나지속적인건강상문제가있습니까? 3. 최소 6 개월이전부터건강문제로인하여일상생활활동에제한이있습니까? 4. 행정적으로장애혹은도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받았습니까? 1 매우제한적이다 2 제한적이지만심각하진않다 3 제한이없다 1 저소득가정만 3 세미만아동수당추가수당 (Complément de libre choix d activité de lq prestation d accueil d un enfant) 2 주택수당 (Allocation de logement familiale) 3 활동연대수당 (Revenu de solidarité) 및연대수당 ( 기초생활수당 )(Revenu de solidarité) 4 성인장애수당 (Allocation adulte handicapée) 5 장애연금최소금액 (Minimum invalidité) 또는기초노령수당 (Minimum vieillesse) 6 과부및홀아비수당 (Allocation veuvage) 7 장애아동교육수당 (Allocation d éducation de l enfant handicapé) 8 어떠한수당도받지않음 1 매우좋다 2 좋다 3 괜찮은편이다 4 나쁘다 5 매우나쁘다 1 그렇다 2 그렇지않다 1 매우제한적이다 2 제한적이지만심각하진않다 3 제한이전혀없다 1 그렇다 2 신청중이다 3 그렇지않다 자료 146 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

175 2013년조사에는 2011년의 좁은의미 와는달리본인이 행정적으로장애또는도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받았다 고응답한경우를질문하여, OETH 잠재적대상인구에해당하지않는행정적장애인정자도 2013년부터 좁은의미 에포함되었다. 예를들면, 혼자일상생활활동을영위할수없는장애보상수당 (PCH) 수급자나사회보험에서장애에대한의료비지출을 100% 면제받는경우등이다 (DARES, 2013). 한편 2008 년 Insee 와프랑스노동고용보건부연구조사평가통계국 (Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques, 이하 Drees) 에의해가구세대에대한 장애와건강조사 (Handicap et Santé des ménages, 이하 HSM) 114) 가실시되었다. 이조사결과를바탕으로분석한 Dares 연구에서는장애인구의 넓은의미 는 장애가있거나지속적인건강상문제나한가지이상의만성질환이있는경우또는공식적으로장애및도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받은경우 로 2011년고용조사추가조사의그것과약간다르지만, 좁은의미 는 2011년과같이 OETH 잠재적대상인구이다. Dares 에서는 2012 년에 HSM 조사결과를분석하여장애인의고용과실업연구보고서를발행하였다. 2 장애출현율조작적정의및산출방식 Dares 의장애출현율의조작적정의는두가지로살펴볼수있다. 넓은의미는 2005 년법을바탕으로개인과환경의상호작용을반영하는것으로, 행정적으로장애를인정받은경우와, 행정적으로장애를인정받지않았지만일상생활에서어려움이따르는지속적인건강문제가있는경우이다 (Dares 2013). 114) 2008 년가구세대를대상으로 Insee 와 Drees 에서실시된 HSM 조사는, 2007 년 270,000 명을대상으로 일상생활및건강조사 (enquête Vie quotidienne et santé, 이하 VQS) 에서건강상태가 심각하다 고응답한 30,000 명을모집단으로정하여실시되었음. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 147

176 < 표 Ⅲ-64> 프랑스장애출현율조작적정의 (2013 년기준 ) 넓은의미 좁은의미 장애출현율정의 건강문제로인해일반적으로하는활동에대한제한 행정적으로장애또는도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받은경우 조작적정의 - 아래의세가지항목에하나라도해당한자 한가지이상의질병이나 6 개월이상만성적건강문제가있는경우 (H-2) 또는 일상생활을영위하는데에 6 개월이상제한을받는경우 (H-3) 또는 행정적으로장애또는도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받은경우 (H-4) - 현재수당수급여부 (F-1) 또는행정적으로장애혹은도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받는자 (H-4 번 ) 장애인근로자자격인정자 (RQTH) 장애연금수급자 최소 10% 의영구적장애 (incapacité) 를유발한산업재해수급자 상이군인 장애카드소지자로장애율이 80% 이상인자. 성인장애수당 (AAH) 수급자 장애보상수당 (PCH) 기타장애인관련행정적서비스수급자 현재수당수급여부 (F-1) 에서성인장애수당 (AAH) 수급자만포함 OETH 잠재적인구만을대상으로할경우장애보상수당과기타장애인관련행정적서비스가제외됨자료 < 표 Ⅲ-65> 프랑스의장애출현율산출방식 넓은의미장애인구 = 산출식 건강문제로인해일반적으로하는활동에대한장기적제한이있는자 전체인구 좁은의미장애인구 = 각종장애인수당및행정적서비스수급자전체인구 148 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

2013 년기준 15-64 세인구 39.4 백만명중프랑스장애인구의조작적정의에따른넓은의미의장애인구는 14.0%, 행정적으로인정을받는좁은의미의장애인구는 5.0% 이다. 2011 년조사대상수 (15~64 세인구 39.7 백만 ) 와약간은차이가있지만 2011년 OETH 잠재적인구만을대상으로했던 좁은의미 의장애출현율이 5%(2 백만명 ) 에서 5%(2.

177 2013 년기준 세인구 39.4 백만명중프랑스장애인구의조작적정의에따른넓은의미의장애인구는 14.0%, 행정적으로인정을받는좁은의미의장애인구는 5.0% 이다 년조사대상수 (15~64 세인구 39.7 백만 ) 와약간은차이가있지만 2011년 OETH 잠재적인구만을대상으로했던 좁은의미 의장애출현율이 5%(2 백만명 ) 에서 5%(2.4 백만명 ) 로늘어난것으로, 2011 년과 2013 년조사기준에따른장애출현율의변화가뚜렷함을확인할수있다. 전술한바와같이 2011년좁은의미의장애인구는 고용의무잠재적대상인구만 을포함함으로써실제적으로전체장애인관련서비스를받고있는인구수가제외되는등고용능력에치중한반면 2013 년부터는장애인관련수당및행정적서비스수급자를전체적으로포괄한해당인구수를파악하고있음을알수있다. 반면넓은의미의장애인구는 2011 년 24% 의 9.7 백만명에서 2013 년 14% 의 5.5 백만명으로줄어든것을확인할수있다. Dares 에의하면 2011 년고용조사에서지속적인건강문제에 50%(2013 년 23%), 일상생활에서의제한에 26%(2013 년 15%) 가응답하여 2013년보다눈에띄는차이를보인다. 이러한차이의원인으로질문형식의다름을꼽고있다 년질문지에는건강상태와생활제한에대한광범위한두질문에 그렇다 와 아니다 의두가지선택지만있는반면, 2011 년질문지에는상세한 18개의질환과 11개의어려움이선택지로제시되었다. 이러한까닭에 2013 년고용조사에서는장애인구수가과소집계되었다고추정된다 (Barhoumi & Chabanon, 2015). < 표 Ⅲ-66> 프랑스의장애인구 ( ) ( 단위 : 백만명, %) 구분 세전체 세전체인구수인구수인구비율인구비율 15-64세전체인구 넓은의미의장애인 좁은의미의장애인 넓은의미의장애인 - 좁은의미의장애인 주 시설거주자를제외한프랑스메트로폴리탄일반가구거주자 세인구를의미함 년과 년기준임 자료 분석 년장애인고용진입 년 월 장애 인고용과실업 년 월 원자료 년 년고용조사자료 분석 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 149

178 (3) DREES 사회참여의제한과장애위험인구 1 통계적정의 2008년 Insee 와프랑스노동고용보건부연구조사평가통계국 (Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques, 이하 Drees) 은 2007 년실시된 일상생활및건강조사 (enquête Vie quotidienne et santé, 이하 VQS) 설문에서 270,000 명중건강상태가 심각하다 고응답한 30,000 명을모집단을정하여가구세대인구에대한 장애와건강 조사 (Handicap et Santé des ménages, 이하 HSM) 를실시하였다 년 2월 11일 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 제114 조에서정한장애인구정의에가장부합하는전국적조사이다. 장애인구관련연구들은 HSM 조사자료를바탕으로분석을하지만 2008 년이후로재조사가이뤄지지않아최근정확한통계수치에접근하는데에한계가있다 HSM 조사를분석하여 DREES 에서 2015 년 사회참여의제한과장애위험인구 연구보고서를발행하였다. 동연구에서장애인구를기능적접근, 행정적접근, 장애에대한본인인지적접근으로총세가지유형으로분류한다. < 표 Ⅲ-67> 장애와건강 (Handicap et santé) 조사의 장애인구 유형기준 구분 기능적접근 주요내용 - 간단한기능및동작 ( 예 : 걷기, 읽기, 듣기, 집중하기등 ) 을혼자수행함에있어어려움이있는자. 운동기능제한, 시각기능제한, 청각기능제한, 심리 인지 정신기능제한으로다음총네가지유형으로세분화됨 1 운동기능제한 : 장애 - 건강조사 에서 매우큰어려움이있음 혹은 숙이거나무릎을꿇을수없음, 이동이나걷기에있어기술적도움이필요 에표기한경우. 또는다음사항중한가지에대하여 전혀할수없음 에표기한자 :500m 걷기, 계단오르내리기, 손사용하기, 물건집기, 10 분동안가방들기 2 시각기능제한 : 실명또는상대방의얼굴이나문자가보이지않는경우, 또는지팡이를이용하면서시각에제한이나감퇴로점자를사용하는경우 3 청각기능제한 : 들리지않아대화를이어갈수없는경우 4 심리, 인지및정신기능제한 : 다음사항중세가지이상해당되는자 자주하루일과를기억하는것에어려움이있는경우, 10 분이상집중을하지못하는경우, 일상적문제해결에어려움이있는경우, 새로운것을 150 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

179 행정적접근 습득하는데어려움이있는경우, 상대방을이해하거나이해시키는데어려움이있는경우, 부분적기억상실이있는경우, 심리, 정신적으로위험하거나공격적인상태에있는경우. - 행정적으로장애를인정받아장애관련수당및혜택을받는지의여부 ( 성인장애보조금, 장애연금, 산업재해연금, 장애군인연금, 제 3 자수당, 장애보상수당, 장애인고용의무자격, 장애카드, 장애인우선권카드, 주차카드등 ) 장애에 - 장애-건강조사 에서 최소 6개월전부터건강문제를이유로일상생활대한본인을영위함에있어제한이있습니까 의질문에 매우제한이있다 라고인지적응답한경우접근자료 DREES 사회참여의제한과장애위험인구 HSM 조사분석문항은다음과 같다. < 표 Ⅲ-68> 장애와건강 (Handicap et santé) 조사의 장애인구 조사문항 구분 기능적접근 ( 제한 ) 주요내용 [ 시각기능제한 ] 1. ( 안경이나렌즈착용을하고 ) 신문글자를선명하게볼수있습니까? 2. ( 안경이나렌즈착용을하고 ) 4 미터반경의사람의얼굴을선명하게볼수있습니까? [ 청각기능제한 ] 3. ( 보청기착용을하고 ) 여러사람들과대화를나눌때잘들을수있습니까? [ 운동기능제한 ] 4. 타인의도움없이평지에 500 미터걸을수있습니까? 5. 지팡이나도구적도움으로평지에 500 미터걸을수있습니까? 6. 인적도구적도움없이한층의계단을오르내릴수있습니까? 7. 팔을들수있습니까?( 예를들면높이있는물건을잡기위하여 ) 8. 도구적도움없이손이나손가락을사용할수있습니까? ( 예를들면문을열거나수도꼭지를틀거나연필을잡거나가위를사용하기위하여 ) 9. 도구적도움없이양손모두물건을잡을수있습니까? 10. 도구적도움으로팔, 손, 손가락을사용할수있습니까? 11. 인적도구적도움없이몸을숙이거나무릎을꿇을수있습니까? 12. 도구적도움으로몸을숙이거나무릎을꿇을수있습니까? 13. 인적도구적도움없이 5 킬로정도되는가방을가지고 10 미터거리를걸을수있습니까? 14. ( 의치를착용하고서 ) 딱딱한사과를베어먹거나씹을수있습니까? 15. 대소변을조절할수있습니까? 16. 혼자서대소변을처리할수있습니까? [ 인지 심리 정신기능제한 ] 17. 하루중에서기억나지않는순간이있습니까? Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 151

구분 행정적접근 장애에대한본인인지적접근 주요내용 18. 하루중에서기억이사라지는증상이있습니까? 19. 10 분이상집중하는데어려움이있습니까? 20. 일상생활의문제들을해결하는데어려움이있습니까? ( 길찾기, 돈계산하기등 ) 21. 학교나직업교육및취미생활에서새로운지식이나기술을습득하는데어려움이있습니까?

180 구분 행정적접근 장애에대한본인인지적접근 주요내용 18. 하루중에서기억이사라지는증상이있습니까? 분이상집중하는데어려움이있습니까? 20. 일상생활의문제들을해결하는데어려움이있습니까? ( 길찾기, 돈계산하기등 ) 21. 학교나직업교육및취미생활에서새로운지식이나기술을습득하는데어려움이있습니까? ( 예를들면심각하게흐려지는집중력의문제, 심하게낯가리기, 학습하는데장애가되는문제등 ) 22. 다른사람들의말을이해하거나다른사람들에게본인의말을이해시키는데에어려움이있습니까? ( 모국어가다른경우제외 ) 23. 본인의행동으로인해서위험에빠뜨린적이있습니까? ( 시각문제로위험에빠지는상황제외 ) 24. 충동적이거나공격적이라는소리를듣습니까? 각문항들에대한응답은 1 아니오 2 네, 때때로 3 네, 자주 4 모르겠음임 [ 소득및수당섹션 ] - 어떤수당을받고있습니까? ( 수당및서비스등에서관련행정적지원정책선택 ) - MDPH, COTOREP 또는 CDES 에서다음중어떤것을판정받았습니까? 1 장애관련수당및서비스 2 장애카드 3 장애인우선권카드 - 최소 6 개월이상건강문제로인하여일상생활에제한이있습니까? 1 매우심한제한 2 제한이있지만심하지않음 3 제한없음 4 대답거부 5 모르겠음 자료 2 장애출현율조작적정의및산출방식 전술한세가지유형의조작적정의는아래와같다. 기준정의조작적정의간단한기능및동작을혼 - 운동기능제한, 시각기능제한, 청각기능제한, 심기능적자수행함에있어어려움리 인지 정신기능제한으로총네가지유형제한이있는자에대해어려움이있다고응답한자 행정적인정 장애본인인지 < 표 Ⅲ-69> 장애위험접근유형세가지지표 행정적으로장애를인정받아장애관련수당및혜택을받는자 최소 6 개월전부터건강문제를이유로일상생활을영위함에있어제한이있는경우 - 아래의행정적으로장애를인정받은자 성인장애보조금, 장애연금, 산업재해연금, 장애군인연금, 제 3 자수당, 장애보상수당, 장애인고용의무자격, 장애카드, 장애인우선권카드, 주차카드등 - 장애 - 건강조사 에서 최소 6 개월전부터건강문제를이유로일상생활을영위함에있어제한이있습니까 의질문에 매우제한이있다 라고응답한경우임 152 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

181 < 표 Ⅲ-70> 장애위험률산출방식 장애위험율 기능적제한 장애위험율 = 행정적인정 장애위험율 = 장애본인인지 장애위험율 = 산출식 기능적제한인구전체인구 행정적인정인구전체인구 장애본인인지인구전체인구 2008 년 세인구를대상으로분석한결과 33.5 백만명중 28.9 백만명이장애위험이없는것으로조사되었다. 즉, 460 만명만명이장애위험인구로, 기능적제한에는적어도 275 만명이해당되며, 그중 42만명은동시에행정적으로인정을, 42만명은본인이장애를인지한경우로집계되었다. 73만명은장애위험접근분류의기능적제한, 장애본인인지, 행정적인정의세가지유형에동시에모두해당되는경우이다. 본인이장애를인지한경우는 60만명이다 세인구전체대비기능적제한 8%, 행정적인정 7%, 본인인지 6% 로나타났다. [ 그림 Ⅲ-2] 장애와건강조사 (HSM) 장애위험접근분류기준법에따른인구교차주 대상 세프랑스메트로폴리탄 세가구대상자료 원자료 프랑스경제통계연구소 장애 건강조사 가구대상 프랑스노동고용보건부연구조사평가통계국 사회참여의제한과장애위험인구 호 년 월발행 Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 153

3) 소결 프랑스의장애개념은 ICF의장애정의인 장애는기능과장애로만결정되지않고, 환경적 개인적요인들의상호작용을통해나타나는것. 을근간으로 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 의제114 조에 건강및심각한손상등의문제로인하여모든활동에제약이있거나. 사회생활에의참여제한이있는자. 로명시되어있다. 동법률에따라프랑스장애판정은장애율뿐만아니라개별보상계획을결정하는것이다.

182 3) 소결 프랑스의장애개념은 ICF의장애정의인 장애는기능과장애로만결정되지않고, 환경적 개인적요인들의상호작용을통해나타나는것. 을근간으로 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 의제114 조에 건강및심각한손상등의문제로인하여모든활동에제약이있거나. 사회생활에의참여제한이있는자. 로명시되어있다. 동법률에따라프랑스장애판정은장애율뿐만아니라개별보상계획을결정하는것이다. 프랑스의사진단서는한국의의사소견서와달리손상뿐만아니라기능적제약, 일상생활감퇴, 사회참여에서의어려움등에대한의견을제시하도록되어있다. 또한평가신청서에는당사자에게도삶의계획이라는주요상황과욕구를표출할수있는기회를제공하고있다. 특히전문가팀들은 GEVA 의평가틀에따라장애인주위의환경적요인, 심리 정신적, 직업적, 교육적요인등을다차원적으로평가하여장애율뿐만아니라장애인에게적절한복지서비스의수급과지원을보상받도록한다. 이러한부분은한국의의학적기준으로만판단하는장애등록제도에시사점을준다. 프랑스에서는 장애율 판정을통해장애를인정받아행정수당및사회적서비스 ( 장애인우선등 ) 등의혜택을받지만한국의활동지원제도와같은장애보상수당수급요건에는장애율이고려되지않아대상자포괄범위가넓다. 그러나프랑스의 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 에서명시하고있는장애개념은사회생활이나일상생활의제한의어려움에강조되어있음에도불구하고 2013년이전까지의행정적정의에따른장애인구는장애인고용의무 (OETH) 잠재적대상자만을포함시켜장애보상수당수급자나사회보험에서장애를인정받는경우등행정적인정을받고있음에도기준에부합하지않은장애인구를분류에서제외시켰다. 이는행정적장애인구를고용가능성의기준에만치중한매우부분적인의미를지니고있는것으로간주된다. 한편 2013년고용조사이후로는행정적으로장애를인정받은인구의범위가 OETH 잠재적대상자만이아닌장애관련여러가지행정적인정에대한응답으로한층넓어졌다. 사실객관적신체적건강문제에만국한되었던장애인구의정의가본인이인지한 154 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

183 장애및일상생활에대한어려움등넓은의미로확장되었다는것은장애인구정의의다양성에따른조사방식의모호성이존재할수있음을뜻한다. 가령실업의경우국제노동기구의협약에의해조사방법이공통적인반면, 장애는공통적인합의가부재하기때문에조사방식에따라서장애출현율이달라질수있다. 예를들면, 프랑스의경우 2011 년과 2013 년에 DARES 에서도출된장애출현율에서보이는넓은의미의장애인구출현율차이는질문방식에따라서얼마든지결과가달라질수있음을증명하고있다. 또한 2008년의 장애와건강조사 (HSM) 와 2011 년고용조사및 2013 년고용조사각각모두질문형태가일관되지않아장애출현율에차이가나타나는데, 이는아직장애인구에대한개념에부합하는질문유형이아직완전히정착되지않고계속조정해나가는단계에있음을시사한다. 한편프랑스는 ICF 기준에가장적합한조사로서 장애와건강 조사 (Handicap et Santé des ménages, 이하 HSM) 를들수있다. 즉 2005 년 2월 11일 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 제114 조에서정한장애인구정의에가장부합하는전국적조사로 2008 년에실시되어지금은조사되지는않으나, 학계에서는동결과를프랑스장애출현율로판단하기도한다. 즉장애인구를기능적접근, 행정적접근, 장애에대한본인인지적접근으로총세가지유형으로분류하였으며, 세인구를대상으로분석한결과약 13.7% 정도가장애로분석되었다. 동결과는 ICF 기준장애인의경우전체 13% 수준으로, 0-59 세인구전체대비기능적제한 8%, 행정적인정 7%, 본인인지 6% 로서행정적장애인과포괄적장애인간의격차가매우크다는것을알수있다. 115) 그리고 EU-SILC 활동제약문항으로측정한장애출현율의경우 2017년현재 25.4%(16세이상 ) 이며, 2011년 LFS(15세이상 ) 는 21.1% 로나타났다. 115) 세가지유형은중복이존재함. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 155

< 표 Ⅲ-71> 프랑스장애법정정의및통계적정의 법정정의 통계적 정의 구분 포괄적정의 행정적정의 통계적정의 법률및제도 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 의제114 조 성인장애수당 장애보상수당 EU-LFS DARES DREES 장애정의 - 장애는복합적이며, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적그리고신체적기능의한가지이상이지속적이거나영구적이고, 혹은심각한손상,

184 < 표 Ⅲ-71> 프랑스장애법정정의및통계적정의 법정정의 통계적 정의 구분 포괄적정의 행정적정의 통계적정의 법률및제도 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 의제114 조 성인장애수당 장애보상수당 EU-LFS DARES DREES 장애정의 - 장애는복합적이며, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적그리고신체적기능의한가지이상이지속적이거나영구적이고, 혹은심각한손상, 건강상의장애문제로인해한사람의모든활동을제한하거나사회생활참여에제약이있는상태 - 장애율이 80% 이상인자또는장애율 50~79% 로장애인권리 자율위원회 (CDAPH) 에서장기적 지속적으로직업활동을하는데제한이있다고판단되는자 - 활동을이행하는데에절대적 (absolue) 어려움이있거나심각한 (grave) 어려움이있는경우 - 활동하는데에영구적으로어려운경우이거나약 1년정도예상되는일시적으로어려운경우 - 일상생활을하는데기본적인활동의어려움이있는자 - 넓은의미 : 한가지이상의건강문제로인하여지속적으로 6개월이상일상생활이나직업적으로제한을주는인구 ( 행정적장애인포함 ) - 좁은의미 : 행정적으로장애또는도움이필요한상태 (autonomie) 를인정받은경우 ( 연구에따라달라질수있음. 즉 OETH 잠재적인구만을대상으로도설정가능 ) - 기능적제한 : 간단한기능및동작 ( 예 : 걷기, 읽기, 듣기, 집중하기등 ) 을혼자수행함에있어어려움이있는자. 운동기능제한, 시각기능제한, 청각기능제한, 심리 인지 정신기능제한으로총네가지유형으로세분화됨. - 행정적인정 : 행정적으로장애를인정받아장애관련수당및혜택을받는지의여부 - 장애본인인지 : 장애- 건강조사 에서 최소 6개월전부터건강문제를이유로일상생활을영위함에있어제한이있습니까 의질문에 매우제한이있다 라고응답한경우임 초점 사회적삶에제약을강조 신체적상태및직업활동에제약 ( 소득수준 ) 도움으로일상생활의개인자치성 (autonomie) 유지 일상적인생활에제약 일상적인생활제약과행정적인정으로나뉨 일상생활제약과행정적인정및개인의주관적장애 156 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

185 결론적으로프랑스장애출현율은독립적으로조사가이루어지지않고고용조사결과를바탕으로장애인구의고용과실업현황에대한비정기적분석안에포함되어이루어지고있는까닭에장애인구수추정이모호한실정이다. 가령고용조사결과를바탕으로분석이이루어지면, 경제활동연령에포함되지않는연령의인구는제외되기때문에프랑스국내조사에서의전체인구에대한장애출현율을정확히알기가어렵다. 반면국민건강조사인 HSM 조사가 2008 년이후로실시되지않고있는까닭에최근연구에서도장애인구현황에대해 10년전의자료를아직도사용할수밖에없는상황이다 년 DREES 의사회참여의제한과장애위험인구연구는 2005 년 2월 11 일재정의된장애인구와비슷하지만 세인구만을대상으로분석했다는점과시설거주인구는알수없다는한계점이있다. 이러한질문문항의기술적문제에도불구하고단순통계치만을기준으로바라본다면, 프랑스의넓은의미의장애인과좁은의미의장애인의간격은매우크다고볼수있다. 즉 DARES(2013 년기준 ) 의조사에의하면넓은의미의장애인은 14.0% 이고좁은의미의장애인은약 6.0% 로약 9% 정도의차이를보이고있다. 이결과는프랑스의장애인복지서비스기준이프랑스에서자기스스로판단되는일상생활의제약을지닌자들의욕구를포괄적으로반영하지못하고있다고말할수있다. 프랑스는가장기본적인통계적사항임에도불구하고전체적이고일관된조사가이루어지지않고있는것에대해어떻게장애인정책이향상될수있느냐는비판적목소리가끊이지않고있다. Ⅲ. OECD 국가의국가통계용장애개념및산출방식 157

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187 Ⅳ. 결론및정책제언

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1. 결론 본연구는국가별장애출현율수치의단순비교에대한타당성의의문으로부터연구문제가제기되었다. 즉 국가별장애출현율수치의직접적비교가타당한가?. 에대한것으로, 한국장애출현율이 OECD 국가와비교하여현저히낮다면, 장애출현이적다고볼수있는가에대한해석적고민으로부터시작되었다.

189 1. 결론 본연구는국가별장애출현율수치의단순비교에대한타당성의의문으로부터연구문제가제기되었다. 즉 국가별장애출현율수치의직접적비교가타당한가?. 에대한것으로, 한국장애출현율이 OECD 국가와비교하여현저히낮다면, 장애출현이적다고볼수있는가에대한해석적고민으로부터시작되었다. 먼저본연구는 OECD 국가의장애에관한보고서 (2010) 를통해주요국가의장애출현율산출기준을개괄적으로살펴보았다. OECD국가들중 활동제약 을기준으로장애출현율을산출하는호주, 독일, 프랑스를선정하여, 장애출현율의근거가되는 장애개념 을 법정개념 과 통계적개념 두측면에서조사하였다. 두가지측면으로장애개념을구분한까닭은두측면에서바라보는장애개념이지향하는바는같으나, 그개념정의가미미하나마차이를보일수있는가능성때문이었다. 예를들면, 호주장애출현율은장애인차별금지법의법정장애개념에근거하고있으며, 통계적정의도장애인차별금지법의장애개념과맥을같이하고있다. 그러나호주장애출현율의구체적인통계적정의는 ICF 와일치하도록개발된 장애, 노인, 보호자에대한조사 (SDAC) 의장애의조작적정의에의한다. SDAC의장애 (Disability) 개념은 제약 (Restrictions), 제한 (limitation), 또는손상 (Impairment) 이 6 개월동안지속되거나지속될것으로예상되어지며, 그리고일상생활활동에제약이있는경우 를뜻하고있다. 둘째, 본연구는장애출현율의법정장애개념을 포괄적정의 와 행정적정의 측면에서접근하였다. 그이유를사례로들면, 한국과독일은포괄적정의에따른장애출현율의장애개념이장애인복지서비스대상자를선정하는장애기준에그대로반영되어있는반면에, 호주와프랑스는다소상이한결과를보이고있다. 즉한국과독일은장애등록행정시스템이운영되고있는국가로서, 한국은의학적기준이중심이되는장애판정도구에근거하여장애등록행정시스템에장애인으로등록되면, 서비스자격기준을일차적으로갖추게되는시스템이유지되고있다. 이러한등록장애인은장애인복지법상행정적대상자와일치하며, 이는장애출현율로연결된다. 독일은손상이외에사회적참여의장벽에의한부분까지장애로포함하는포괄적정의에따른장애인이장애등록시스템에등록되고, 이들은장애인복지서비스대상자이면서, 행정적장애인, 그리고중증장애인산출의통계적정의로연결되고있다. Ⅳ. 결론및제언 161

반면호주는장애인차별금지법에근거하여장애를개념화하고있으며, 각서비스별로장애기준이마련되어있다. 호주의포괄적장애개념은장애를건강의일환으로바라보고있으며, 행정적정의도이와맥을같이하고있다. 그러나세부적인행정서비스대상자기준은서비스별도로장애기준이마련되어있다.

190 반면호주는장애인차별금지법에근거하여장애를개념화하고있으며, 각서비스별로장애기준이마련되어있다. 호주의포괄적장애개념은장애를건강의일환으로바라보고있으며, 행정적정의도이와맥을같이하고있다. 그러나세부적인행정서비스대상자기준은서비스별도로장애기준이마련되어있다. 한편통계적정의는포괄적장애개념에근거하여장애출현율을조사하고있으며, 그결과 2015 년기준 5명중 1명이장애를가진사람으로분석된바있다. 이에반해프랑스는장애를 ICF의장애개념에기반하여 복합적이며, 심리적, 인지적, 정신적, 감각적그리고신체적기능의한가지이상이지속적이거나영구적이고, 혹은심각한손상, 건강상의장애문제로인해한사람의모든활동을제한하거나사회생활참여에제약이있는상태 ( 장애인의권리와기회의평등, 참여와시민권법 제114 조 ) 로정의하고있다. 그러나프랑스는포괄적장애개념에의한장애인과장애인복지서비스행정적대상자와큰격차를보이고있다. 즉 2008 년국민건강조사 HSM 에따르면, 전체인구의 13% 정도가포괄적정의에따른장애인구로나타났으며, 이중약 6% 가행정적장애인으로나타났다. 이렇듯호주, 독일, 프랑스국가의장애출현율산출에근거가되는법정개념내에서도포괄적장애개념및행정적장애개념, 그리고통계적장애개념등이각기다른양상을보이고있었으나, 전반적으로국가별장애개념이장애출현율산출에직접적영향을주고있는것은주지의사실로나타났다. 따라서한국, 호주, 독일, 프랑스국가의장애출현율과장애개념간관계를요약하고, 한국에주는시사점을정리하면다음과같다. 첫째, 호주, 독일, 프랑스의장애개념은의학적개념이아닌 활동제약 의측면에서장애출현율을산출하고있다. 특히호주는 SDAC 자체조사를통해장애출현율을측정하고있으며, ICF에기반하여 핵심활동제한 과 사회참여제약 을주요한장애범주로고려하고있다. 즉의사소통, 이동, 자기관리등의 3가지핵심과제와고용및학습활동등의 2가지제약을장애로고려하여 3년주기마다설문을실시하고있다. 이는한국인구주택총조사에서장애출현율산출을위한 활동제약 질문을개선하는데시사점을주고있다. 둘째, 독일과프랑스는자체적으로행정적장애인을조사하고있지만, EU-LFS, EU-SILC 활동제약 조사결과를국제비교에활용하고있다. 동조사는 적어도하나의기본적인활동 ( 보기, 듣기, 걷기, 기억하기 ) 에어려움이있는사람 (EU-LFS 기 162 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

191 준 ). 이나, GALI(EU-SILC 기준 ) 의 적어도과거 6개월동안, 보통일상생활을하는데건강상의문제로제한된적이있었습니까?. 의질문에의한다. 조사결과를살펴보면, 독일은 EU-SILC(16 세이상, 2015 년 ) 의경우, 21.2%, 행정적장애인구는 2015 년기준 13%( 중, 경증포함, 전체인구 ) 로약 8%p 차이를보이는반면, 프랑스는행정적장애인이약7%(HSM, 2005 년기준 ), EU-SILC(16 세이상, 2008 년 ) 는 23.2% 로독일에비해큰격차를보이고있다. 116) 그럼에도불구하고프랑스는포괄적장애개념을기반으로포괄적장애인구와행정적장애인구를산출하여비교 분석하고있다. 선진국사례를토대로한국은인구주택총조사와같은인구센서스에서장애출현율을산출하고, 장애인실태조사에서는행정적장애인을조사할필요성이있다. 이는두집단의특징과복지욕구등을비교 분석하여정책대상자발굴및지원서비스확대를위한기초적인정보를수집하는데의미있는작업일것이다. 117) 이를위해한국은 ICF 장애개념을토대로인구주택총조사에서장애출현율을조사하기위한제도적기틀을마련해야하며, 기술적으로장애출현율산출문항을개선해야할필요가있다. 셋째, 장애인실태조사에따른한국장애출현율은장애인복지법의협소한장애개념에따라의학적기준의 장애인 만을포함하고있으며, 장애인구범위도행정적장애인을모두포함하고있지않아, 국제비교는적절치않은것으로판단된다. 한국장애출현율은아래표와같이장애인실태조사의경우, 5.39%, 인구주택총조사는 7.2%( 활동제약기준 ), 행정적장애인비율은 5.79% 로장애인실태조사결과가가장낮은수치를보이고있다. 특히 활동제약 을기준으로측정한, 인구주택총조사결과가가장포괄적정의의장애인을포함하고있는것으로나타났다. 118) 이러한한국장애출현율의문제점들을해결하기위해, 먼저장애인복지법의장애개념개정이필요하며, 이를근거로장애출현율의산출이요구된다. 116) 2011 년을기준으로 EU-SILC 와 EU-LFS 활동제약 관련조사결과는전반적으로 EU-SILC 의결과가더높게나타남. 한편독일의 2011 년중증장애인비율은 9.1% 로경증장애인수까지포함한다면, EU-LFS(15 세이상, 2011 년기준 ) 의조사결과인 14.9% 와큰차이를보이지않을것으로판단됨. 117) 한국은의학적장애개념에의하여장애인실태조사에서장애출현율을산출하고있으며, 이는장애인복지법하의행정적장애인과일치하는특징이있음. 118) 이외에도가계금융 복지조사 활동제약 의인구는총 6.8%(15 세이상인구 )2012 년기준, 국민건강 영양조사에서는 활동제한율 이 2016 년기준 6.0% 로분석됨. Ⅳ. 결론및제언 163

192 구분 조사년도 주요기준 장애인복지실태조사 인구주택총조사 국민건강영양조사 1) 가계금융 복지조사 2) 지역사회건강조사 3) 행정적장애인 4) 의학적기준 < 표 Ⅵ-1> 사회조사및인구센서스등장애출현율 활동제약기준 일상생활사회참여제약 활동제약기준 활동제약기준 삶의질 index 서비스대상자 장애 5.39% 7.2% 4.4% 6.0% 6.8% % 출현율주 국민건강영양조사는 세이상임 가계금융 복지조사는 세이상임 지역사회건강조사는만 세이상 행정적장애인결과는본연구에서제시한등록장애인수 장애연금대상자수 장해연금대상자수 등록장애인을제외한특수교육대상자수 국가보훈대상 자수 전 공상이자 부상자 공상공무원 자유상이자 의총합임 자료 보건복지부 질병관리본부 지역건강통계한눈에보기제 권 본문 보건복지부 질병관리본부 국민건강통계 통계청사회통계국복지통계과 금융감독원거시감독국금융통계팀 한국은행경제 통계국통계조사팀 통계청 금융감독원 한국은행보도자료 년가계금 융 복지조사결과 통계청홈페이지 보건복지부 한국보건사회연구원 장애인실태조사 국가통계포털 국민연금공단 국민연금통계 장애연금등급별 연령별 성별수급자현황 년 검색일 국가통계포털 고용노동부 산재보험통계 장해등급별장해급여지급현황 년 검색일 교육부 특수교육통계 국가보훈처 보훈연감 164 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

2. 정책제언 앞서호주, 프랑스, 독일, 한국의장애출현율과장애개념간분석결과를제시하였 다. 이를토대로한국장애개념및장애출현율산출기준개선방안을개념적측면, 구조적측면, 기술적측면에서제안하고자한다. 119) 1) 개념적측면 한국장애출현율산출기준을개선하기위해서는우선적으로장애인복지법의장애개념개정이시급하다.

193 2. 정책제언 앞서호주, 프랑스, 독일, 한국의장애출현율과장애개념간분석결과를제시하였 다. 이를토대로한국장애개념및장애출현율산출기준개선방안을개념적측면, 구조적측면, 기술적측면에서제안하고자한다. 119) 1) 개념적측면 한국장애출현율산출기준을개선하기위해서는우선적으로장애인복지법의장애개념개정이시급하다. 장애인복지법에따른장애개념은장애출현율, 등록장애인판정, 장애인복지서비스대상자선정기준까지영향을주고있기때문이다. 따라서 ICF 와 UN장애인권리협약의장애개념을반영하여장애가손상의직접적인결과가아니라개인적 환경적요인간상호작용으로인해나타나는것으로규정되어야할필요성이있다. 이와관련하여 장애인권리보장및복지지원에관한법률 ( 안 ) 은 ICF 의장애개념을충실히포함하여, 의학적관점의장애정의를탈피한것으로동정의를토대로관련법률들을개정할필요가있다. < 표 Ⅳ-2> 장애인권리보장및복지지원에관한법률 ( 안 ) 구분 장애인권리보장법 ( 안 ) 제 2 조 ( 정의 ) 현행 - 장애 란사회의문화적 물리적및제도적장벽등의환경적요인과신체적 정신적능력의차이등의개인적요인간의상호작용으로인하여완전하고효과적인사회참여에제약이있는상태를말한다. 자료 한국장애인단체총연맹 제 회전국장애인지도자대회 우리는희망한다그래서 투표한다 따라서장애인복지법은한국장애출현율산출의근거가되고있기때문에동법령제2조 장애인의정의 에장애를발생시키는손상이외의다차원적인요소들을반영해야하며, 뿐만아니라장애인의차별을금지하기위한장애인차별금지법역시장애를발생시키는환경적및사회적요인들을고려하여법률을개정해야할것으로사료된다. 즉 2005년 9월 20일입법발의되었던 장애인차별금지및권리 119) 본연구의제언은연구자및자문위원의의견을종합한것으로, 한국장애인개발원의공식적의견과다를수있음. Ⅳ. 결론및제언 165

구제등에관한법률 은장애를 장 단기간혹은일시적으로발생한신체적, 정신적손상, 기능상실, 질병등이사회적태도나문화적, 물리적장벽으로인하여일상또는사회생활에상당한제약을가져오는상태. 로규정하였으나, 2007년 3월법안이국회를통과할때는장애인복지법과유사한내용으로수정된바있다. 사실현장애인차별금지법의장애개념보다진일보한것으로판단된다.

194 구제등에관한법률 은장애를 장 단기간혹은일시적으로발생한신체적, 정신적손상, 기능상실, 질병등이사회적태도나문화적, 물리적장벽으로인하여일상또는사회생활에상당한제약을가져오는상태. 로규정하였으나, 2007년 3월법안이국회를통과할때는장애인복지법과유사한내용으로수정된바있다. 사실현장애인차별금지법의장애개념보다진일보한것으로판단된다. 현행현행개정 ( 안 ) 장애인복지법 장애인차별금지법 < 표 Ⅳ-3> 주요법률개정 ( 안 ) - 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 - 차별행위의사유가되는장애라함은신체적 정신적손상또는기능상실이장기간에걸쳐개인의일상또는사회생활에상당한제약을초래하는상태를말한다. - 환경적요인과신체적, 정신및감정적능력의상호작용으로인해일상생활및사회참여의제약을받는자 - 차별행위의사유가되는장애라함은환경적요인과신체적, 정신및감정적능력의상호작용으로인해장기간에걸쳐개인의일상또는사회생활에상당한제약을초래하는상태를말한다. 2) 구조적측면 첫째, 한국장애출현율산출과관련하여구조적으로장애인실태조사와인구주택총조사의조사목적및방향을명확히해야한다. 먼저장애인실태조사장애출현율은 15개장애유형범주뿐만아니라추가범주장애인을조사하여미래장애인복지서비스수요자발굴에초점을둘것을제안한다. 즉장애인실태조사조사목적을등록장애인및추가범주장애유형의출현율과이들에대한복지욕구파악으로명확히규정할필요가있다. 사실장애인실태조사는등록장애인복지실태및추정장애인파악등의 2가지방향으로조사되고있다. 그러나추정장애인의규모자체가매우적을뿐만아니라추정장애인조사체계가매우복잡하고, 많은행정적비용이들고있어추정장애인조사의효율성에대한비판여론이존재하고있다. 그럼에도불구하고장애를 ICF 개념인건강측면에서바라보고, 그리고장애인복지법제도적장치바깥에놓여있는자들의장애인복지서비스욕구를고려한다면, 추정장애인과그들의욕구파악은향후장애인복지서비스확대및정책개발에핵심이될것이다. 현재장애인실태조사에서는만 166 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

195 성알콜 약물중독, 기질성뇌증후군, 기타정신발달장애, 소화기장애, 비뇨기장애, 치매, 만성통증, 기타암, 기타등을 범주확대장애 로보고있다. 그러나현장애인실태조사는동대상에대한복지욕구와출현율을조사하고있지않고있다. 따라서현추가범주의출현율뿐만아니라이외의장기간동안치료혹은약물의투입을요해일상생활의제약이있거나, 기형또는결함, 중독장애, 한쪽또는유방손실, 기타유방장애, 일상생활의제약을야기하는다른장기간의건강상태, 다문화로인한의사소통장애등의기능및사회적장애등을추가적으로조사할필요가있다. 이는호주및독일과같이장애를건강측면으로바라보는사회적공감대형성에기초가될것으로사료되며, 제도밖복지수요발굴에기초적인작업으로볼수있다. 조사목적 < 표 Ⅳ-4> 한국장애출현율조사를위한구상 ( 안 ) 장애인실태조사 - 등록장애인및예비정책대상자에대한복지욕구및실태조사 - 등록장애인및예비정책대상자의기대욕구에대응할수있는기초자료효과및정책수립에기틀제공주기 - 3년 - 5년 인구주택총조사 - 장애출현율조사 - 한국의총인구와주택현황, 인구이동조사 - 장애출현율의국제비교시유용 수정사항 - 추가장애범주고려하여문항설정 - 활동제약, 일상생활및사회참여제약 조사문항변경필요 둘째, 한국장애출현율측정은인구주택총조사에서실시하고, 국제비교시동결과를활용하는것이타당할것으로판단된다. 이러한제한은변경희외 (2016) 의연구와도일치한다. 앞서한국장애출현율은의학적기준에의한장애를측정하고있어등록장애인과별반차이를보이지않고있으며, 한국행정적장애인을모두포괄하고있지않는문제점등을제시한바있다. UN(1997, 2008) 은각국가의센서스는인구, 국가, 지역수준에서장애출현율을조사하는데유용하며, 성별및비장애인과의비교가필요하다고 1997 년부터권고한바있으며, 센서스의장애관련질문에 ICF 개념을반영할필요가있다고제시하였다 (UN, 2008). 미국의경우 2010 년까지미국센서스에서장애출현율을측정하였으며, 2010 년부터는매년미연방센서스 Ⅳ. 결론및제언 167

196 인미국지역사회조사 (ACS) 에서조사하고있다. 한국인구주택총조사는장애와관련하여 활동제약 과 일상생활및사회활동의제약 을묻고있다. 동질문은장애인실태조사의의학적기준에가까운 장애 개념보다 활동제약 을기준으로조사하였다는데의미가있으나, 주요응답문항이장애유형과장애상태에초점이맞춰져있어기술적인수정이불가피한상황이다. 이에대한내용은기술적측면에서후술하고자한다. 셋째, 장애관련통계저변을확대해야할필요성이있다. 장애인실태조사, 인구주택총조사, 국민건강영양조사, 가계금융 복지조사, 지역사회건강조사등은각각복지욕구, 인구및주택, 보건및영양, 소득및빈곤, 지역사회보건및건강등을목적으로조사되고있다. 그러나현조사들은장애관련문항들이포함되어있거나, 포함되었다가제외되었거나, 포함되었음에도질문문항및응답문항을개선해야하는것으로나타났다. 따라서각각의조사목적에따라활동제약및장애관련문항을확대함으로써장애인삶의다차원적인부분에서장애인현황및욕구들을조사할필요가있다. 실제로 EU국가들은 EU-SILC, EU- LFS, EHIS 등의조사를통해소득, 사회배제, 건강및보건등의측면에서 활동제약을갖는자 들의삶을조사하고있으며, 이를토대로장애인정책의주요전략과방향을세우고있다. 따라서장애통계의확대는다양한영역에서장애인의욕구와정책수요들을발견하게하고, 장애인의실질적삶의질을향상시키는데의미가있을것으로판단된다. 168 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

< 표 Ⅵ-5> 장애관련통계확대방안 ( 안 ) 구분 조사목적현재장애관련질문내용현재장애질문기준 미래장애관련조사내용 ( 안 ) 조사년도조사주기 기대효과 장애인복지실태조사 인구주택총조사 국민건강영양조사 1) 가계금융 복지조사 2) 지역사회건강조사 - 복지 - 인구, 주택 - 건강및영양 - 소득, 소비등 - 지역사회 건강 - 현등록장 - 현활동제 - 현활동제 -

197 < 표 Ⅵ-5> 장애관련통계확대방안 ( 안 ) 구분 조사목적현재장애관련질문내용현재장애질문기준 미래장애관련조사내용 ( 안 ) 조사년도조사주기 기대효과 장애인복지실태조사 인구주택총조사 국민건강영양조사 1) 가계금융 복지조사 2) 지역사회건강조사 - 복지 - 인구, 주택 - 건강및영양 - 소득, 소비등 - 지역사회 건강 - 현등록장 - 현활동제 - 현활동제 - 현등록장 - 결근경험, 애인을대 약및일상 약문항으 애인을기 와상경험, 상으로조 생활, 사회 로조사 준으로파 삶의질 5 사 참여제한 악 문항 으로조사 - 의학적기준 - 제도권내그리고밖의장애인복지욕구 - 등록장애인및추정장애인복지욕구파악 - 활동제약및일상생활, 사회참여제약 - 장애출현율 - 활동제약이있는자의주택규모및구조등 - 활동제약기준 - 활동제약이있는자의건강및영양상태 - 의학적기준 - 활동제약이있는자의소득, 소비, 빈곤 - 결근경험, 와상경험, 삶의질 5 문항 - 활동제약이있는자의건강, 흡연, 식습관, 운동등 ( 지역별 ) 년 5 년매년매년매년 - 예비정책대상장애인의욕구에대응할수있는기초자료및정책제안기틀제공 - 장애출현율국제비교시유용 - 활동제약이있는자의건강상태와영양상태를측정함으로써건강권확보 - 활동제약이있는자의소득, 소비, 빈곤실태파악하여소득보장정책마련에기초자료제공 - 활동제약이있는자의건강수준, 운동수준, 안전실태파악하고, 지역별비교분석하여지역사회지원방안마련에근거로활용 기타 - 문항수정필요문항수정필요문항추가필요문항추가필요 주 국민건강영양조사 년조사시등록장애인여부 장애유형 장애등급이조사되었으나 이후에는조사되지않음 가계금융 복지조사는 년활동제약질문이있었으나 년부터삭제됨 현재는등록장애인여부가조사됨자료 보건복지부 질병관리본부 지역건강통계한눈에보기제 권 본문 보건복지부 질병관리본부 국민건강통계통계청사회통계국복지통계과 금융감독원거시감독국금융통계팀 한국은행경제통계국통계조사팀 통계청 금융감독원 한국은행보도자료 년가계금융 복지조사결과 Ⅳ. 결론및제언 169

198 넷째, 장애관련통계저변을확대하기위해장애인권리보장및복지지원에관한법률내장애통계구축및조사사항을규정해야할필요가있다. 이는통계청및질병관리본부등에서장애관련조사를할수있는당위적근거로서활용되기위한주요한작업이다. 따라서동법률에장애관련조사로서장애인실태조사, 인구주택총조사, 국민건강영양조사, 가계금융 복지조사, 지역사회건강조사등을법률에명시해야할것을권고한다. 3) 기술적측면 기술적측면은장애출현율산출방식에관한부분과장애통계저변확대를위한세부방안으로구분하여제시하였다. (1) 장애출현율산출방식개선 ( 안 ) 장애출현율산출방식의기술적측면은장애출현율조작적정의를어떻게할것인가로, 현장애출현율조사내용및설문방식의개선방안에관한부분이다. 먼저한국장애출현율산출을위하여인구주택총조사의 활동제약 과 일상생활및사회참여제한 개념을명확히규정하고, 세부적으로는조사문항을수정할필요성이제기된다. 인구주택총조사는 활동제약, 일상생활및사회참여제약 을조사하고있다. 우선적으로논의되어야할사항은 활동, 일상생활, 사회참여 의개념정의부분이다. ICF는 활동 은 개인이과제나행위를실행하는것 으로 참여 는 생활의상황에관여하는것 으로제시하고있다. 따라서활동과참여의구성영역들은보기, 듣기부터사회적과제와같은복합적분야까지포괄하고있다 (WHO, 2001/2006). 즉활동과참여는학습과지식적용 ( 보기, 듣기등 ), 일반적과제수행, 의사소통, 이동, 자기관리, 가정생활, 대인상호작용과대인관계, 주요생활영역, 지역사회생활, 사회생활및시민생활등이포함된다. 결국생활영역전체범위를모두아우르는것으로볼수있다 (WHO, 2001/2006). 이렇듯 활동제약 의개념자체가복합적이다보니, 국가뿐만아니라 UN(2008) 등에서제안하는기준및범위도다양하다. 호주의 SDAC는 활동제약 을 일상생활제약 및 참여제한 두측면으로구분하였으며, EU국가들은 보통하 170 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

199 는활동들 (in activities people usually do) 을기준으로 귀하는건강문제로사람들이보통하는활동들에제한이있습니까? 의단일문항에의한다. 120) UN(2008) 은 기본활동기능 (basic activity functioning) 들의제한 측면에서 걷기, 보기, 듣기, 인지 121) 영역을장애상태 (disability status) 를결정하는데가장필수적요소로보았으며, 추가적으로육체적, 심리적 / 정신적제약, 자기관리와의사소통을포함할수있다고하였다. 그러나 ICF 모델과 " 장애인에관한세계행동프로그램 (World Programme of Action concerning Disabled Persons) 은동질문은활동의가장기본적인수준이기때문에, 참여제약 이포함되어야한다고제안한바있다. 이러한국제적기준에따르면, 인구주택총조사 활동제약 문항은 장애상태 즉 육체적및정신적제약 과같은 기능적제약및손상 을측정하고있다. 뿐만아니라인구주택총조사의 일상생활및사회참여제약 응답문항은일상적으로하는 보통생활활동 들이외에 올리고, 나르고, 구부리는등 의기능적제약이포함되어있어, 일상생활및사회참여제약 의범위가모호하다. 또한 기능적제약 을 장애 로표기함으로써응답기피가능성이있을것으로보인다. 따라서장애출현율산출을위해인구주택총조사조사문항을개선하는방안을제시하면다음과같다. 첫째, GALI 단일문항을통한조사이다. GALI문항은 EU-SILC, EHIS 등의유럽통계시스템에서 활동제약 문항으로활용되며, 이를기준으로유럽국가들은장애출현율을산출하고있다. GALI 도구의목적은간결한세트로구성된질문들과가급적이면단한가지질문을사용하여인구집단내에서활동제한에대한인식을측정하는것으로, 질문의개수와질문의길이, 응답범주로정의되는도구의간결성이주요강점이다. 그러나기능적한계와참여측면을단일문항으로질문하여, 기능적한계와참여능력간관계의변화여부를판단하기힘들며, 환경적제한으로인하여보통하는활동들에제한된자 는파악하지못하는등의한계점도가지고있다 (Mont, 2018). 둘째, 인구주택총조사에워싱턴그룹질문지를활용하는방안이다 ( 변경희외, 2016). UN은인구센서스내활동제약문항필요성을 1997 년부터제기하여왔는 120) 호주 SDAC 는 일상생활제약 을의사소통, 이동, 자기관리를, 참여제한 은고용, 교육등을포함. 121) 인지는기억, 집중, 의사결정, 말하기및쓰기, 언어이해, 수학적계산, 독서와사고등을포함. Ⅳ. 결론및제언 171

데, 이에고안된질문지가바로 워싱턴그룹의간이형질문지 이다. 동문항은미국지역사회조사에서도활용되고있으며, 각각의장애유형별로장애출현율을산출하고있다. WG는 UN(2008) 의 기본활동기능 (basic activity functioning) 들의제한 에기반하고있다.

200 데, 이에고안된질문지가바로 워싱턴그룹의간이형질문지 이다. 동문항은미국지역사회조사에서도활용되고있으며, 각각의장애유형별로장애출현율을산출하고있다. WG는 UN(2008) 의 기본활동기능 (basic activity functioning) 들의제한 에기반하고있다. 즉업무환경이나학교에참여하지못하는위험에놓였을때, 핵심적인기능영역 (core functional domains) 들의제한으로이를보고있다. 따라서 WG는장애요소를발생시키는핵심적기능영역들의어려움에초점을맞추고, 이를성과측정 ( 고용, 학교 ) 과교차분류함으로써, 비참여위험에있는사람들이현재고용및학교등에참여하고있는지를알아볼수있다. 또한얼마나많은사람들이걷는데어려움을겪는지를구체적으로알수있다 (Mont, 2018). 반면에사회참여의부분이미흡하다는비판이있다 ( 변경희외, 2016).(< 표 Ⅳ-6> 참조 ) 구분질문특징 현재인구주택총조사질문 < 표 Ⅳ-6> 인구주택총조사설문개선 ( 안 ) 1. ( 활동제약 )6 개월동안지속되거나지속될가능성이있는육체적및정신적제약이있습니까? 1 시각장애 2 청각장애 3 언어장애 4 치매 5 뇌졸중 ( 중풍 ) 6 걷기, 계단오르기, 들고운반하기등에어려움이있는육체적제약 7 지적 자폐성장애 8 정신적질환등정신적제약 9 제약없음 2. ( 일상생활및사회참여제약 ) 일상생활및사회활동에제약을받고있으면해당항목에모두표시해주십시오. 1 배우기, 기억하기, 집중하기 2 옷입기, 목욕하기, 밥먹기, 집안돌아다니기 3 장보기 ( 쇼핑 ), 병원가기, 집밖돌아다니기 4 (16 세이상 ) 취업활동 5 집중하고기억하는것이어려움 6 대화하고 ( 이해하고, 이해가되어지는것 ) 7 어떤것에손을뻗는등의어려움 8 올리고나르는것 - 활동제약, 일상생활및사회활동제약 2 가지방향에서질문 - 활동제약응답문항이장애상태에가까움 - 응답문항에 장애 로표기하여응답기피가능성이높음 - 가계금융 복지조사 (2013) 는동 활동제약 문항을 만성질환문항 으로간주한바있음 - 일상생활및사회참여제약에기능적제약이포함 172 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

201 구분질문특징 1 안 : GALI/ EU-SI LC/ EHIS 2 안 : 워싱턴그룹의간이형질문지 / 미국센서스 122) /UN 권고 9 구부리는것 10 잡고쥐고또는잡고돌리는것 11 없음 HS3A. 귀하는건강문제로사람들이보통하는활동들에제한이있습니까? 1 심각하게제한 2 제한되지만심각하지는않음 3 모두제한되지않음 HS3B. 귀하는지난 6개월동안제한되어왔습니까? 1 네 2 아니오 건강문제로인해특정행동을하는데겪을수있는어려움에대한질문입니다. 1. 안경을써도보는데어려움이있습니까? 2. 보청기를사용해도듣는데어려움이있습니까? 3. 걷거나계단을오르는데어려움이있습니까? 4. 기억하거나집중하는데어려움이있습니까? 5. 곳곳을씻거나옷을입는것 ( 과같은자기관리 ) 에어려움이있습니까? 6. 평상시 ( 습관적인 ) 언어를사용할때, 예를들어스스로이해하거나또는타인이말하거나설명하는것을이해하는것과같이의사소통에어려움이있습니까? ( 답변 - 공통 ) 없음 어려움이없음있음 약간의어려움이있음있음 많은어려움이있음전혀할수없음 - 간단한 2 문항으로 활동제약 을물어인구센서스등에서활용가능 - 국제비교시활용가능 - 조사시동질문에대한추가설명필요예 ) 보통하는활동 - 건강문제로기준을삼고있어, 환경적요인에따른장애파악은한계가있음 - 미국센서스에서활용 -UN 권고사항을포함 - 사회참여항목이미비하다는한계 122) 122) 귀하는듣는데어려움이있습니까?, 귀하는안경을써도보는데어려움이있습니까?, 심리적 / 정신적 / 감정적상태때문에집중하거나, 기억하거나, 의견을결정하는데어려움이있습니까?, 걷거나계단을올라가는데어려움이있습니까?, 옷을입거나목욕하는데어려움이있습니까?, 심리적 / 정신적 / 감정적상태때문에혼자병원을가거나, 쇼핑하는등에어려움이있습니까? 모두예, 아니오로응답 (U.S. Department of commerce economics and statistics administration, 2018). Ⅳ. 결론및제언 173

202 3 안 : WHOD AS 문항버전 지난 30 일동안, 다음과같은사항에서얼마나어려움이있었습니까? - S1. 30 분정도오랜시간동안서있기 - S2 가정에대한책임을다함 - S3. 새로운곳에가는것과같이새로운것을배움 - S4. 다른사람들처럼지역사회활동 ( 예를들어, 축제, 종교, 또는다른활동 ) 에참여 - S5. 건강문제로인해정서적으로얼마나영향을받았는지 - S6. 무언가하는것에 10 분동안집중함 - S7.1 km [ 또는이에상응하는 ] 정도의장거리걷기 - S8. 몸전체를씻기 - S9. 옷입기 - S10. 모르는사람들을대하기 - S11. 교우관계유지 - S.12. 일상업무 / 학교 -ICF 의개념적틀에기반 - 의료적진단과상관없이개인이경험한참여제약과활동제약을사정하기위해고안 -6 개영역 ( 인지, 이동, 자기관리, 관계맺기, 일상활동, 참여 ) - 이해하기힘든문항존재하며, 한국에적합하게변형할필요성제기 5 점척도 ( 공통 ): 1. 없음 2. 약간 3. 보통 4. 심함 5. 극심함또는할수없음 셋째, WHODAS 2.0 을활용하는방안이다. WHODAS 2.0 은 ICF 의일상업무에서장애를평가하고측정하는데비실용적인한계점을개선하기위해개발되어진도구이다 (WHO, 2010). WHODAS 2.0 은 ICF 의개념적틀에기반하고있으며, 건강과장애를연속체에두고장애를 각기능영역에서의감소 로정의한다. 즉의학적진단에관계없이개인에의해경험된참여제약과활동제한을사정하기위해고안되었다. 그러나이해하기힘든문항이존재하며, 한국에적합하게변형할필요성이제기된다. (2) 장애통계저변확대 ( 안 ) 장애통계저변확대를위해세부적인지표에관한개선점을제안하고자한다. 첫째, 국민건강영양조사는국민의건강과영양, 건강검진, 식생활등을매년조사하고있다. 따라서동조사에등록장애인여부, 등록장애인유형을추가하고, 활동제약의문항을 GALI 의문항으로수정하여장애인의건강및영양등에대한정보를수집할필요성이제기된다. 구체적으로현재국민건강영양조사는 현재활동제한 을 적어도과거 6개월이상건강문제로인하여사람들이일반적으로하는활동에 174 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

제한이있었습니까?. 의질문으로조사할것을제안한다. 이외에도 2013 년에조사된바있던장애등록여부, 15개장애유형을부활시킬필요가있다. 둘째, 지역사회영양조사는지역사회의건강및영양수준, 운동수준, 안전실태, 삶의질등을조사하고있다. 동조사에등록장애인여부와장애유형의지표를제안한다.

203 제한이있었습니까?. 의질문으로조사할것을제안한다. 이외에도 2013 년에조사된바있던장애등록여부, 15개장애유형을부활시킬필요가있다. 둘째, 지역사회영양조사는지역사회의건강및영양수준, 운동수준, 안전실태, 삶의질등을조사하고있다. 동조사에등록장애인여부와장애유형의지표를제안한다. 또한활동제한에와상경험, 결근경험지표를대신하여활동제약단일문항을통한 활동제약이있는자 의측정이요구된다. 활동제약이있는자 의측정을토대로삶의질구성요소, 안전상황, 식습관등의주요핵심지표들과교차분석및비교가가능할것으로판단된다. 셋째, 가계금융 복지조사는등록장애인여부지표를통해장애인빈곤, 소득, 소비등을매년발표하고있다 년까지는만성질환, 활동제약으로조사했으나, 2014 년이후부터조사되지않고있다. 가계금융 복지조사의경우 활동제약을갖는자 와 등록장애인 간의소비, 소득, 빈곤등의차이를파악하고, 주요유형에따라가계경제가어떠한지조사할필요성이제기된다. 현등록장애인은엄격한의학적기준에의한장애인이기때문에, 활동제약을갖는자 의소득, 소비등을조사하여국제적비교가가능토록해야할것이다. 이를위해 WG문항과호주 SDAC 를기반으로 2013년에조사되었던문항의재검토를제안한다. < 표 Ⅳ-7> 장애통계관련 활동제약 질문개선 ( 안 ) 국민건강영양조사 지역사회영양조사 가계금융복지조사 현행 개선 ( 안 ) 특징 -현재건강상의문제나신체 -GALI문항제안 -활동제약문항에 혹은정신적장애로일상생 -등록장애인여부, 장애 서 현재 기간 활및사회활동에제한을 유형지표제안 을 최소 6개 받고계십니까? 월 의 GALI 지 표로제약기간 을구체화 - 와상경험, 결근경험, 삶의질척도로구성 년이후부터조사하지않음 년만성질환, 활동제약으로조사 -등록장애인여부, 장애유형지표제안 -GALI문항제안 년문항재활용 -WG문항제안 -호주 SDAC 활용가능 -현재활동제약관련하여삶의질척도있음 -현재등록장애인여부를조사하고있음 Ⅳ. 결론및제언 175

204 본연구는장애출현율산출기준과장애개념간관계성을도출하기위하여 OECD 국가중한국, 호주, 독일, 프랑스등을구체적으로살펴보았다. 특히주요국가의장애개념과장애출현율간의관계를법정및통계적정의측면에서분석하여한국장애출현율및장애개념에시사점을제시하였다. 뿐만아니라 GALI 지표, WG 지표, WHODAS 2.0 지표, 호주 SADC 지표등을근거로한국장애출현율산출기준을구체적으로제안하였다. 그러나동연구는선진국사례를통해장애출현율산출기준개선안을제안하는탐색적연구에그치고있다. 따라서본연구를토대로향후장애출현율을산출하기위한주요지표들을선정하고, 동지표들의타당성을검증한후, 이를한국에적용하여장애출현율을실증적으로측정할수있는후속연구가요구된다. 176 OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구

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212 n/zensusmikrozensus.html 연방건강보고 ) 중증장애인 (Schwerbehinderte Menschen) 통계 -pension gshilfe_behinderte_menschen/aufgaben_und_grundlagen_eingliederungshilfe/ allgemeines/leistungsberechtigte-der-eingliederungshilfe html gshilfe_behinderte_menschen/aufgaben_und_grundlagen_eingliederungshilfe/ allgemeines/leistungsberechtigte-der-eingliederungshilfe html gshilfe_behinderte_menschen/aufgaben_und_grundlagen_eingliederung shilfe/aufgabe-der-eingliederungshilfe html

OECD 국가장애출현율산출기준과장애개념관계성연구 : 한국, 호주, 독일, 프랑스를중심으로 발행일 : 2018 년 10 월 발행인 : 최경숙 발행처 : ( 재 ) 한국장애인개발원 서울시영등포구의사당대로 22

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장애인건강관리사업

장애인건강관리사업 2013. 2013 : : ( ) : ( ) ( ) ( ) : ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 1.. 2.. 제1장. 연구개요 1 제2장. 1세부과제 : 장애인건강상태평가와모니터링 10 - i - 제3장. 2세부과제 : 장애인만성질환위험요인조사연구 117 - ii - 4장.