부모를 위한 틱/뚜렛 안내서 엄마 틱 해서 미안해 이 자료는 오랜 기간 틱과 함께 한 성인환우와 가족들의 경험을 모은 틱부모안내 서입니다. 틱 자녀를 키우며 겪게 되는 시행착오를 줄이는 용도로, 틱을 하는 아이 의 상황과 마음을 알아차리는데 도움이 될 것입니다. (21

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1 Tic & Tourette Syndrome 2014년 2호 통권 제24호 틱 과 뚜 렛 이 특 별 해 보 이 지 않 는 그 날 까 지

2 부모를 위한 틱/뚜렛 안내서 엄마 틱 해서 미안해 이 자료는 오랜 기간 틱과 함께 한 성인환우와 가족들의 경험을 모은 틱부모안내 서입니다. 틱 자녀를 키우며 겪게 되는 시행착오를 줄이는 용도로, 틱을 하는 아이 의 상황과 마음을 알아차리는데 도움이 될 것입니다. (210mm 148mm/32페이지) 차례 하나, 이런 것도 틱인가요? 틱이란 / 틱 증상의 예와 진단표 / 틱의 변화 / 왜 하필 둘, 어떻게 하면 나을 수 있나요? 아이가 눈을 깜박거려요! / 틱의 치료 / 완치 셋, 틱과 함께하기 이유 없이 틱이 심해져요 / 저는 틱을 합니다 / 뚜렛 아이 키우기 넷, 학교가기 싫어요 엄마, 나 힘들어 / 담임교사 만나기 / 교사를 위한 틱 뚜렛 안내서 다섯, 질문 있어요 병원은 어느 시점에? / 머리카락 만지는 것도 틱? / 대체요법은 도움이 되나요? / 왜 집에만 오면 심해지지? 여섯, 지지모임 소개 틱 관련 모임 / 관련 웹사이트 주소 / 읽어볼만한 책들 구독신청 : 이메일 ko-tsa@hanmail.net 신청 신청방법 : 이메일로 신청부수/이름/주소/우편번호/연락처/입금액 기재 금 액 : 유료는 아니지만 협회 재정상 인쇄비와 발송비로 2천원의 후원금을 받고 있습니다. 입금계좌 : 농협 한국뚜렛병협회 국민은행 한국뚜렛병협회 한국뚜렛병협회

3 틱& 톡 밉지만 고마운 병 틱 김영남 안녕하세요. 저는 강원도 춘천에 살고 있는 25 살 공익근무 요원입니다. 저의 이야기를 들려드리고자 이렇게 글을 씁니다. 저는 어릴 적부터 눈 깜빡이는 틱이, 부모님에게 습관으로 오해받고 꾸중 받으며 자라서 틱 만성 환자가 된, 환자 아닌 환자입니다. 저는 티나지 않 는 음성 틱과 티가 나는 운동 틱을 모두 가지고 있어요. 중 고등학교 때는 틱 장애인이라고 놀림 받고 한참 힘들었던 시절이 있었는데 진짜 너무 너 무 정말이지 엄청 힘이 많이 들었던 시기였죠. 근데 그 당시 담임선생님께서 저에게 이런 말을 해주시더군요. 네가 틱이 있지만, 그건 너에게 장애가 아니라 오히려 그걸 이 겨나감으로써 너를 더 키워줄 주춧돌이 될 거라고.ˮ 그땐 정말이지 이게 뭔 소리냐고, 장애가 어떻게 주춧돌이 되는지, 이해 를 못했었던 시절이었어요. 아직 많이 어리고 덜 성숙해서 그랬을까요? 특히 저에게 고등학교 때는 정말 너무 힘든 시기였었습니다. 고등학교 1 학년 때부터 대놓고 저에게 틱 장애인이라고 놀렸던 여자아이가 있었죠. 운 이 없게도 그 여자아이랑 힘든 3 년을 같은 반을 했습니다. 정말 부모님이랑 너무 3 년을 지냈던 것 같아요. 저보다 절 지켜보고 슬퍼하시는 부모님께 더 죄송할 뿐이었죠. 어쩌면 그 여자 애와의 3년이란 시간이 오히려 제가 사회생활을 할 때 더 당당해질 수 있었던 경험이라고 해야 할까요? 왜냐면, 사람들이 저에게 틱이라는 이름으로 지적을 해도 거기에 대한 면역력이 생기다 보니, 사실

4 졸업하고 나서는 지적하는 사람도 없 고 지적을 해도 아무 느낌까지는 아 니지만 무덤덤해지는 게 사실이었어 요. 고등학교를 자퇴하겠다고, 전학하 겠다고 발버둥을 치던 저를 끝까지 잡아주신 분은 틱 증상으로 절 혼내 시던 아버지였어요. 저를 끝까지 포기 안 하시는 아버지의 모습에, 틱 행동으로 절 혼내던 아버지의 옛 과거가 용서( 부모님에게 용서라는 단어 는 어울리지 않습니다만) 가 되더 라고요. 감사했죠. 그 아버지의 모습에 틱의 많은 부분이 치유된 것 같았습니다. 어느새 고등학교를 졸업하고 대학을 입학하니, 사람들은 제 틱을 보고 이 상한 눈빛으로 바라보았습니다. 그래도 고등학교 때 보다 훨씬 편안한 마음 으로 학교를 다녔습니다. 지적하는 사람도 없었을 뿐더러, 제가 대학갈 때 쯤 틱이라는 게 언론에서도 나오고 뉴스에서도 나오고 많은 분들이 이 병 을 알고 있어서 걸 느꼈습니다. 너 왜 그러냐 고 물어보긴커녕 오히려 더 저를 챙겨주시는 그때 느꼈죠. 틱을 이해를 못할 정도로 그렇게 나쁜 사람들은 없구나. 그 이후 저는 자신감을 찾게 되었습니다. 평소에 위축돼있던 자신감이 이제는 남들의 두 배 이상 커진 자신감으로 변하는 그 순간 병은 병이 아니더라고 요. 그때 고등학교 때 담임선생님이 저에게 말씀해주신 틱은 오히려 너를 키워줄 거라는 말 의 의미가 진심으로 이해됐습니다. 소름이 돋았죠. 이 뜻 이었구나 하고. 한국뚜렛병협회

5 하늘이 도우신 건지, 저는 군복무를 단 한 번의 신검으로 공익판정을 받 았고( 훈련소도 안가는 공익) 2013년 2월 대학교 4년 또한 무사히 잘 마무 리했습니다. ( 엄마한테 학사모도 씌워드리고) 현재 공익 복무중인 저는 경찰이 되고자 합니다. 틈틈이 열심히 공부하고 있구요. 어디서 나오는 자신감인지. 전 경찰이 될 걸 압니다. 포기만 안 하 면 무조건 된다는 걸 깨우쳤죠. 이상하죠. 저만 느끼는 걸까요? 틱은 저를 더 성숙하게 해주더군요. 한편 으로 밉지만, 한편으로는 고마운 병이더라고요. 많은 사람들( 틱 환자분들) 에 게 말해주고 싶어요. 처음에는 긍정적인 생각을 항상 하라는 분들의 말이 그게 머리로는 이해가 되는데 마음속에서 실행이 안 되지만. 혹시 자녀들 중에 틱이 있는 부모님들에게 말씀드리고 싶어요. 자녀분들에게 항상 긍정적으로 생각하라고 말씀해주세요. 그리고 긍정의 모범이 되어주세요. 긍정의 힘, 처음엔 자기최면인 줄 알았는데 절대 아니에요. 사람이 변하 는 마법이더라고요. 2014년 7월 21 일 현재. 저는 틱 장애, 틱 환자가 아닌 그저 평범한 경찰을 꿈꾸고 있는 그저 평범한 저입니다. 절망하지마세요 긍정적으로 바라보세요. 처음엔 잘 모르지만 어느 순간 뒤돌아보면 많이 변해있는 자신을 보게 됩니다.ˮ

6 틱& 톡 틱 나 과 서승균 영화관에서 재밌게 영화보기, 조용한 카페 테라스에 앉아 일기쓰기, 정숙 한 도서관에서 편하게 읽고 싶은 책읽기. 다른 사람들에게는 평범한 일상일 수 있으나, 적어도 나에게는 다른 사람들과 같은 평범함 으로 다가오지 않 는다. 영화관, 카페, 도서관 그리고 그 밖의 여러 공공장소. 이 모든 곳은 어쩌면 나 같은 사람이 침범해서는 안 될 성역 과도 같다고 생각했다. 오죽 했으면 내 소원 중 하나가 도서관에서 마음 놓고 책보기 겠는가. 왜 이런 성역 이 나에게 있어야 하는 것일까. 나는 틱을 하는 성인 환우다. 사실 틱이라는 것을 본격적으로 끌어들인 것은 얼마 되지 않았다. 그저 나쁜 행동습관이라 여기며 별다른 관심도 없었다. 내가 가장 사랑하고 아껴 줘야 할 내 몸인데, 돌이켜 생각해보면 미안한 점이 많다. 그렇다고 내가 틱에 대한 전문적인 지식을 가진 것도 아니다. 수많은 전문가들이 연구해도 밝혀지지 않은 정확한 증상의 이유를 일개 평범한 내가 어떻게 알 수 있겠 는가. 하지만 지금부터 내가 쓰고자 하는 글은 어떠한 전문적인 의학지식도, 전문의의 소견도 아닌 지난 30 년을 틱과 함께 살아온 나 를 쓰고자 하는 글이다. 앞서 내가 발 들이기가 어려웠던 성역, 그리고 집, 가족 나를 둘러 싼 모든 환경과 그 환경에서 버티며 몸부림치고 살아온 것에 대한 글이다. 다소 장황하고 객관적이지 못할 수는 있지만, 진솔하고 열린 마음으로 이 글을 쓰려고 한다. 만약 나의 글이 누군가에게 조금이나마 희망적인 메시지 로 될 수 있다면, 나는 그것만으로 만족한다. 아니 오히려 나의 이야기를 한국뚜렛병협회

7 들어준 그 누군가에게 고마워할 것이다. 쉽사리 꺼낼 수 없었던 이야기. 지금까지 누구에게도 말하기 힘 들었던 이야기. 그 이야기를 시작해보려고 한다. 곱씹어 봤을 때, 내가 틱 이라고 생각하는 행동을 시작했던 시기는 아직 도 기억이 가물가물한 어린 시절이다. 마치 퍼즐의 조각처럼 단편적인 기억 의 편린이 정리되지 않은 채 내 머리 속을 뜬구름처럼 떠다니는 느낌의 시 절이다. 손으로 잡으려 애써도 움켜잡을 수 없는 그런 시절. 나는 코와 가슴에서 이유 모를 답답함을 느꼈다. 원인조차 모를 답답함 을 해소하기 위해 고사리 같은 손으로 애꿎은 콧구멍만 열심히 후볐다. 어 린 피부는 쉽게 손상되었고 금세 새빨간 피가 손가락을 타고 흘러 내렸다. 그런 나의 모습을 보시고 울고 계시던 어머니의 모습. 이것이 내가 기억하 는 가장 오래된 틱을 했던 나의 모습이다. 물론 부모님께서는 열심히 치료하고자 하셨다. 몇 달을 하루도 빠짐없이 이비인후과를 다녀왔다. 멀쩡한 코에 쇠꼬챙이 모양의 장비를 집어넣어 석 션을 했고, 정확한 이유를 알 수 없었던 의사는 비염을 핑계 삼아 쓸데없는 연고나 바르며 치료비를 받았다. 당시에는 틱이라는 것이 잘 알려지지 않은 시절이었다. 내가 초등학교를 입학하여 어느 정도 인간다운 사고를 할 나이 가 될 때까지도 킁킁거리는 틱은 없어지지 않았다. 부모님과 나는 그저 나 쁜 습관일 뿐이라고만 생각했다. 어디에 있을지도 모를 돌파구를 향해 그저 열심히 달려가는 것이 우리 가족이 할 수 있는 유일한 위로이자 위안이었 다. 지금까지도 원인조차 알 수 없는 병에 돈과 시간을 쏟아 붓는다는 것은 불분명한 과녁에 쏘아대는 화살에 불과했다. 돈은 돈대로, 힘은 힘대로 소진 만 시키는 세월이 흘러갔다. 나는 어렸고 부모님은 무지하셨다. 본격적으로 심하게 틱을 하기 시작한 것은 초등학교 시절이다. 초등학교 6 학년 때 목을 심하게 꺾는 틱을 했는데, 그 때 같은 반 아이들이 나를 비

8 듬털이 라고 놀릴 정도였다. 아버지는 목을 꺾는 틱을 고치고자 나에게 깁스 를 하자고 말씀하셨다. 이유를 알 수 없었지만, 나는 틱을 억지로 막는 것 에 대한 거부감이 들었다. 서서히 나이가 들자 사람은 자연적인 치유능력을 가지고 있으며 병을 고치는데 있어 주변 환경이 매우 중요하다는 것을 알 게 되었다. 당시 나는 어린 나이였지만 본능적으로 나의 틱 증상을 억제해 서는 안 된다고 느꼈던 것 같다. 그래서 나는 아버지의 의견에 반대했다. 지금도 틱을 하는 환우분들과 그 분들의 부모님을 보면서 느끼지만, 아마 이 당시의 상황이 지금 틱증상이 있는 아이를 둔 자녀의 부모님의 마음과 같지 않을까 생각한다. 부모님은 같이 안타까워 해줄 수는 있다. 그리고 자 신이 생각할 수 있는 가장 합리적이고 이성적인 방법으로 아이를 다루려고 할 것이다. 그러나 중요한 것은 틱 증상을 하는 아이와 함께 아파해 줄 수 는 없다는 사실이다. 이런 사실은 틱을 하는 아이의 심정을 완벽하게 이해 하고 공감해 줄 수는 없다. 심하면 그냥 안하면 되는 거 아니야? 라는 식의 자포자기식 무대뽀? 생각을 불러일으킬 수도 있다. 하지만 부모님들의 그런 행동은 오히려 아이를 힘들게 만든다. 혼자가 아니지만 혼자인 듯한 느낌. 아무리 부모님이 옆에서 나를 돌봐준다고 해도, 아이는 혼자 세상에 뚝 떨 어져 있는 듯 한 느낌을 지울 수 없다. 그런 생각은 자칫 아이로 하여금 우 울함을 느끼게 하고, 심하면 자살까지도 생각하게 만든다. 물론 나도 때때로 자살충동을 느꼈다. 차라리 죽는 게 편할 것 같다는 생각을 해 본 게 한두 번이 아니다. 아이러니하게도 그런 잘못된 생각을 바로 잡을 수 있었던 것 은 나를 온전히 이해해주시지 못했던 부모님의 때문이다. 과도한 관심이나 집착 혹은, 정반대의 무관심. 둘 중 어느 것 하나 치우치지 않는 아슬아슬 한 줄타기는 어쩌면 틱을 하는 자신의 아이를 바라보는 부모님들의 평생 과제가 될 수도 있다. 시간은 흘러 어느 덧 나는 국민학교( 당시에는 국민학교였다) 에 입학했다. 군인이셨던 아버지의 영향으로 전학과 이사를 많이 다녔다. 강원도에서 태 어나 처음으로 국민학교를 입학한 곳은 청주였다. 그곳에서 대전과 광주, 청 주를 오고 가며 국민학교 시절을 보냈다. 그래서 딱히 당시 틱에 대한 기억 한국뚜렛병협회

9 은 없다. 오히려 어머니께서 잠깐 운영하셨던 오락실에 강도가 들어와 돈을 훔쳐간 것이 기억에 남는다. 어느 덧 6 학년을 다닐 무렵. 나는 목을 꺾는 틱과 배를 안으로 움츠리며 끅~ 끅~ 소리 내는 틱을 심하게 했다. 앞서 말했듯이 국민학교 저학년 시절 의 틱에 대한 기억은 희미하지만, 6학년이 되어서 했던 틱은 머릿속에 잘 보존되어 있다. 왜냐하면 내가 머리 꺾는 틱을 할 때마다 친구들이 비듬털 이 라고 놀렸기 때문이다. 배를 안으로 움츠리는 틱은 명치 아래 부분에 위 치한 복부를 심하게 안쪽으로 구부리며 내장을 압박하듯이 누르는 틱이다. 이 틱은 목을 꺾는 틱을 하기 전에 잠깐 했던 틱인데, 딱히 신경을 쓰지 않 았음에도 불구하고 나도 모르는 사이에 서서히 증상이 호전되었다. 지금 생 각해보면 오히려 그런 무관심이 병의 호전을 불러일으킨 게 아닌가 싶다. 그래서 지난 경험을 비추어 봤을 때, 나는 지나친 관심과 무관 심의 줄타기를 하는 부모님들께 굳이 어느 한 쪽으로 떨어지시겠 다면 무관심 쪽으로 떨어지라는 말씀을 드리고 싶다. 목을 꺾는 틱과 배를 끅~ 끅~ 하는 틱은 어린 나로서 감당하기 매우 힘들 었다. 교우관계는 좁아지고, 학교생활은 소극적으로 변해갔다. 가능한 친구 들을 만나지 않고 혼자 있는 시간이 많았다. 중학교와 고등학교 시절에도 운동 틱은 줄어들지 않았다. 아니 오히려 학업의 스트레스와 친구들과의 관 계 때문에 더 심해졌다. 틱을 하기 때문에 학교에서 언제나 친구들의 눈치 를 보며 살았다. 돌이켜 보면, 그런 소심한 자세는 틱 증상에 좋지 않은 영 향을 주는 것 같다. 목과 배에서만 하던 틱은 이제 온 몸으로 번져 손가락 을 꺾는 틱, 발가락을 꼼지락하는 틱, 어깨를 돌리는 틱 등등 수많은 틱으 로 계속 바뀌어갔다. 하지만 신기하게도 흔하디 흔하다는 눈에 관련된 틱은 하지 않았다. 눈을 깜박이는 틱이라든지, 눈알을 일정한 방향으로 돌리는 틱 등과 같은 행동들은 나에게 전혀 일어나지 않았다. 불행인지 다행인지, 그 때까지만 하더라도 음성 틱은 심하지 않았다. 덕분에 고등학교 야간자습시 간에 다른 아이들을 방해하는 것까지는 막을 수 있었다. 고3 야간자습 시간

10 에 조용한 교실에서 음성 틱이라니, 생각만 해도 끔찍하다. 수능은 그냥 그런대로 치렀다. 나는 지방 국립대에 진학했다. 2002년이었 다. 2002월드컵의 열기를 몸소 느끼며 음주가무에만 빠져 살던 나는 인생의 위기감을 느끼고 다시 공부를 하기 시작했다. 왜 그런지는 모르겠으나 당시 나의 생각으로는 이런 망나니 같은 삶을 계속 이어가면 안 되겠다는 생각 이 들었다. 나에겐 무언가 돌파구가 필요했고 그것이 바로 수능시험이었다. 처음에는 지방에서 재수를 시작했다. 1 년 동안 엉덩이에 진물이 날 정도( 이 것은 거짓말이 아니라 사실이다. 지금도 내 엉덩이 밑 부분은 그 때의 상처 로 색깔이 까만색이다. 운동 틱을 하는데 어떻게 책에 온전히 집중할 수 있 겠는가. 남들이 책 1 번 볼 때, 나는 3 번, 4 번 보며 공부했다.) 로 공부하여 서울지역의 사립대학교를 합격했으나 마음에 들지 않았다. 학비도 비싸고 내가 전에 다니던 대학의 전공과 같은 전공이었기 때문이다. 아버지께 한 번만 더 기회를 달라고 사정한 뒤, 마지막이라는 생각으로 나는 노량진에 올라왔다. 입시 학원을 다니며 또 다시 1 년을 열심히 공부했다. 이때까지만 해도 음성 틱은 심하지 않았다. 하지만 전혀 음성 틱을 하지 않은 것은 아 니다. 수능시험을 보러갈 때, 남들은 수능점수를 신경 쓰며 고사장에 들어갔지만, 나는 나의 음성 틱 때문에 다른 사람의 인생에 있어 서 제일 중요할 수도 있는 시험을 망치게 하지는 않을까라는 고민 을 하고 들어갔다. 초등임용시험을 볼 때도 그랬고, 한국사능력검 정시험, 정보처리기사 등등 모든 시험을 볼 때마다 그랬다. 나는 그렇게 살아왔다. 다행히 나는 서울에 있는 국립대학교를 합격했다. 3수 끝에 얻어낸 값진 결과이지만 그다지 기쁘다는 생각이 들진 않았다. 그 보다 기뻤던 것은 틱 을 하며 어렵게 수능시험을 보지 않아도 된다는 것이었다. 새로 입학한 학 교는 국민학교 때도, 중학교 때도, 심지어 삼수할 때도 전혀 생각지도 못한 곳이었다. 심지어 나의 아버지는 그 학교가 무슨 공부를 하는 학교인지도 한국뚜렛병협회

11 모르셨다. 나는 내가 선생님이 될 거라고는 꿈에도 상상하지 못했다. 단지, 어머니의 바람이 크셨고 무엇보다 학비가 쌌다. 서울에서 대학교 1학기를 130 만원으로 다닐 수 있는 곳은 그리 흔치 않았다. 지방대를 1년 다니고 재수를 거쳐 삼수 만에 수능시험의 종지부를 찍은 나에게 값싼 등록금은 구미를 자극시키는 매혹적인 미끼였다. 숙식은 다행히 충북학사라는 기숙사 가 있어 싼 값에 해결할 수 있었다. 고민할 이유가 없었다. 나는 합격소식 이 전해 온 다른 학교를 포기하고 서울교대를 선택했다. 하지만 그 선택이 다행일지 불행일지는 아직 모를 일이었다. 지금까지는 별다른 기미가 보이 지 않는 것으로 보아 불행 쪽은 아닌 듯하다. 부모님의 보호에서 독립한 나는 서울에서 자유로운 생활을 누렸다. 충북 대학교를 다녔을 때 느꼈던 대학교 생활의 아쉬움 때문에 보다 열심히 생 활하고자 동아리에도 가입했다. 록 밴드 동아리에 가입해 기타를 배우며 대 학생활의 여유로움을 만끽했다. 주말에는 홍대와 신촌을 오고 가며 내가 좋 아하는 밴드의 라이브공연을 즐겼고 평일에는 동아리 활동으로 세월을 보냈 다. 1 년마다 열리는 쌈지페스티벌에도 가보고 미팅, 소개팅, 반팅, 과팅, 그 리고 대학 연합동아리까지. 나의 대학 생활은 그야말로 찬란하고 또 찬란했 다. 나만의 에덴동산은 영원히 사라질 것 같지 않았다. 어찌되었든 나는 이런 자유로움이 좋았다. 일단 학업으로부터 벗어난 해 방감은 이루 말할 수 없이 컸다. 계속 고개를 꺾으면서 책을 봐야했던 날들 도 이제는 bye~ 였다. 부모님과 떨어 져 사는 것도 좋았다. 처음 보는 형, 동생들과 같은 방을 쓰고 생활하며 지내는 것은 그야말로 내가 꿈꾸던 기숙사의 생활이었다. 치킨과 맥주를

12 시켜놓고 밤새도록 게임도 하고 여자 친구 얘기, 직업얘기, 전공얘기도 했 다. 주말에는 같이 홍대를 떠돌며 좋아하는 인디밴드의 공연을 보고, 심심하 면 동아리 사람들과 옹기종기 모여 학교 잔디밭에서 술을 마셨다. 찜질방에 서 자든, 같은 동아리 사람의 자취방에서 자든 그딴 건 중요하지 않았다. 중요한 것은 그때까지 나를 억누르고 있던 내 안의 무언가가 서서히 지워 지고 있었다는 것이다. 그리고 나는 조금씩 바뀌기 시작했다. 가장 뚜렷한 변화는 운동 틱이 눈 에 띄게 사라졌다. 완전히 없어진 것은 아니었다. 미미하지만 지금도 나는 고개 꺾는 운동 틱을 가끔한다. 하지만 목을 심하게 꺾어 목 주변의 근육이 파열될 정도로 틱을 했던 때와 비교하면, 지금 하는 운동 틱은 조족지혈, 바늘에 찔린 손가락 정도의 통증이었다. 놀라운 것은 내가 스스로 의식도 하지 못하는 사이에 음성 틱마저 없어졌다는 것이다. 가슴의 답답함이 사라 진 것은 아니었으나, 그로 인해 음성 틱을 하지는 않았다. 아마도 주말마다 라이브 공연장을 다니면서 온 몸이 부서질 정도로 날뛰고 놀았기 때문이 아닐까라고 생각한다. 나는 주로 펑크나 그루브가 있는 메탈사운드를 좋아 했는데, 내가 좋아하는 슈가도넛이나 크라잉넛, 노브레인 등의 공연을 듣고 열광적으로 에너지를 방출하면 왠지 몸이 가벼워지고 가슴의 답답함이 사라 지는 듯한 느낌을 받았다. 그 느낌 때문인지 아니면 대학생활의 자유로움 때문인지는 정확히 말할 수 없으나 운동 틱을 사라지게 만들었던 가장 큰 이유 중에 하나가 아닐까 싶다. 틱을 하지 말아야지. 라고 생각할 겨를도 없이 봄바람에 흩날리는 벚꽃처럼 흔적도 없이. 오랜만에 만난 중학교 친구 가 나에게 왜 틱을 하지 않나 물어볼 정도였다. 그만큼 나는 바뀌어져 가고 있었다. 돌이켜보면, 교대에서 지냈던 지난 4 년이라는 시간은( 교대를 다니는 남자들은 주로 졸업하고 군대를 간다.) 어쩌면 틱을 치료하기 위해 하늘이 주신 마지막 기회가 아니었을까 하는 생각이 가끔 들기도 한다. 그 마지막 기회는 입대를 하면서 사라지게 해 버린다. 교대는 보통 다른 4 년제 종합대학과는 조금 다른 면이 있다. 첫 번째로 단과대학이다. 서울교대의 재학생 수는 몇 천명이 되지만 전공은 모두 초등 한국뚜렛병협회

13 교육과 다. 물론 국어교육과, 수학교육과, 영어교육과 등과 같은 세부전공이 있으나, 재학생을 나누기 위한 반 의 개념이지 별다른 의미를 두지 않았다. 세부전공으로 나뉜 반의 재학생들은 단지 몇 개의 교양과목과 전공과목을 다르게 듣는 게 전부였다. 두 번째로 다른 점은 남자들이 주로 대학교를 졸업하고 입대한다는 점이 다. 교대는 임용시험을 통과해야지만 국 공립 초등학교에 들어갈 수 있다. 교대를 졸업하면 기 본적으로 2급 초등 정교사 자격증이 나 오는데, 임용시험을 보는 이유는 국가에 서 운영하는 국 공 립초등학교의 교사가 되기 위한 것이었다. 임용시험을 합격하지 않으면 사립초등학 교를 가거나 기간제, 시간강사 같은 계약 직 교사만 할 수 있 다. 그나마 사립초등 학교 정교사가 되면 일반 국, 공립초등학 교와 같은 교사대우 를 받을 수 있지만, 시간강사나 기간이 한정된 계약직 기간 제 교사들은 솔직히 말해서 아르바이트 와 다를 바 없다. 당 연한 얘기겠지만, 그 래서 교대생들은 임 용시험을 굉장히 중 요시한다. 조금 과장 해서 말하자면 임용 을 통과하지 못하면 손가락만 빠는 신세가 된다는 말이다. 임용시험은 교대생들에게 있어서 중요한 통과의례며, 미래를 결정할 중요 한 시험이었다. 특히 군대를 다녀오면 머리가 나빠진다는 설이 있기 때문에 임용시험을 통과하고 입대를 해야지만 마음이 편했다. 군대를 다녀와서 굳 어진 머리로 임용시험을 준비하는 것은 부담되는 일이었다. 그래서 대다수 의 교대 남자들은 졸업을 하고 임용시험을 본 후 입대를 했다. 임용시험에 떨어진 남자들은 입대를 미뤄가며 몇 년을 재수, 삼수하기도 한다. 그러다보 면 늦은 나이에 군대를 가는 경우가 적지 않았다. 물론 미리 군대를 다녀와

14 서 임용시험을 보는 경우도 있기는 하다. 하지만 대다수 교대생들은 임용시 험을 마무리하고 입대를 한다. 그렇지 않는 사람은 기껏해야 한 둘이었다. 나 역시 임용시험에서 자유로울 수 없었다. 늦은 나이에 입학해 공부하는 것도 부담이었는데( 같이 입학한 동기는 나보다 3 살이 어렸다. 물론 당시에 는 교대가 인기가 높았기 때문에 대기업을 다니다가 30세가 넘어서 다시 교대 1 학년으로 입학하는 경우도 종종 있었다), 군대를 다녀와서 임용시험 을 준비한다는 것은 힘든 일이었다. 군대를 다녀오면 여자동기들은 이미 학 교에 없기 마련이다. 교대 재학생들은 대다수 여자들이기 때문에, 군복무를 마치고 학교로 돌아왔을 때 같이 입학한 동기생들이 없으면 공부하기가 쉽 지 않았다. 자료준비와 스터디를 같이 할 사람이 없기 때문이다. 임용시험을 준비하는 와중에도 여전히 틱은 나를 괴롭혔다. 아무리 자유 로운 시간을 통해 틱증상이 많이 호전되었다고는 하나, 스트레스를 많이 받 는 공부를 할 때면 틱이 심해졌다. 공부에 집중하지 못하는 것은 당연했다. 그나마 다행인 것은 운동 틱 대신 음성 틱이 심해졌다는 것이다. 멀쩡히 책 은 볼 수 있었다. 단지 킁킁대는 소리 때문에 같은 열람실의 사람들만 괴로 울 뿐이었다. 다행히 소리는 그다지 크지 않았고, 참기 힘들면 잠시 바깥으 로 나가 바람을 쐬고 오면 그런대로 참 을 만했다. 그렇게 나는 임용시험을 준 비했다. 원래 내가 처음 임용시험을 보기 전 까지는 2 차 전형밖에 없었다. 1차는 필 기, 2 차는 면접과 수업시연. 하지만 시 험제도가 바뀌었다. 1 차는 필기, 2차는 논술, 3차는 심층면접과 영어면접 그리 고 수업시연이었다. 1차 필기와 2차 논 술은 그럭저럭 견딜 만했다. 여기서 견 딜 만했다고 말하는 것은 그 시험을 치 한국뚜렛병협회

15 루는 시간동안에는 음성 틱을 참을 수 있었다는 말이다. 1차 시험은 9시에 시작해서 12 시가 되기도 전에 끝났다. 하루 종일 치루는 수능시험시간에 비 하면 그나마 양반이었다. 물론 완전히 틱을 하지 않은 것은 아니었다. 옆에 서 같이 시험 보는 예비교사들의 따가운 시선이 이따금씩 나에게 쏟아졌다. 하지만 어쩔 수 없었다. 난들 하고 싶어서 하겠는가. 그냥 그러려니 했다. 2 차 논술시험도 그리 오래 걸리진 않았다. 문제는 3 차 시험이었다. 3차 시험은 3 일 동안 치러졌다. 하루는 심층면접, 하루는 영어면접, 하루 는 수업시연을 3 일 연속으로 치렀다. 문제는 면접을 기다리는 대기 시간이 었다. 서울지역은 응시생이 많아 4 학교에서 임용시험을 본다. 내가 시험을 보았을 때는 약 1000 명 정도를 뽑았는데, 경쟁률이 2:1이 넘었으므로 2천명 이상이 시험에 응시한 셈이었다. 1차와 2차 시험에 의해 몇 백 명이 걸러지 기는 했지만 적지 않은 인원이 같은 시간에 같은 장소에서 면접을 보는 것 은 쉬운 일이 아니었다. 3차 최종 시험까지 남은 수험생들은 50명씩 나뉘어 져 각 교실에 대기하다가 자기 순번이 되면 면접을 보았다. 말이 50명이지 한 사람당 15분만 면접을 한다 치더라도 650 분이라는 시간이 소요되었다. 순번은 그 날마다 제비뽑기로 정했다. 만약 50 번이 걸리는 날이면, 그 사람 은 아침 9시부터 교실에 앉아 650 분 즉, 10시간을 가만히 앉아 있어야만 했다. 심지어 화장실 가는 것도 허용하지 않았다. 미리 면접을 보고 나온 사람들과의 접촉을 막기 위해서이다. 나에게는 이 시간이 지옥과도 같았다. 생각을 해봐라. 10시간 동안 아무 말도 할 수 없는 면접 대기 장소가 얼마 나 조용한지. 그리고 거기서 음성 틱을 계속하고 있는 나의 모습을. 수기를 쓰고 있는 지금까지 나는 임용시험에 대한 준비나 응시하겠다는 생각을 가 지고 있지 않다. 하지만 만약 내가 다시 임용시험에 응시하게 된다면 해당 교육청에 이러한 나의 사정을 말하고 나를 위해, 그리고 다른 수험생을 위 해 반드시 제도적인 장치를 마련해 달라고 건의할 생각이다. 첫 임용시험은 떨어졌다. 변명의 여지가 없었다. 실력의 모자람이었다. 1 차, 2차까지 통과를 했지만 최종 3 차에서 떨어졌다. 운이 없었다고 변명하 고 싶지는 않다. 임용시험에 떨어진 뒤, 나는 서울에 남아 재수를 하기로

16 결심했다. 부모님께 손 벌리기가 죄송스러워 3개월짜리 기간제 교사를 하며 학비와 생활비를 충당했다. 3개월 벌어서 1 년을 버티며 공부했다. 하지만 결과는 마찬가지였다. 나는 또 다시 임용시험에 실패하고 말았다. 내 나이 28 세었다. 임용시험을 2 번 실패하다보니, 이제는 군대에 대한 압박이 너무 심해졌 다. 더 이상 미뤄서는 안 될 것만 같았다. 2번의 실패 후 나는 빨리 군대를 다녀와 다시 공부를 하기로 마음먹었다. 사실 선택의 여지가 없었다. 그렇지 않으면 군대에 끌려갈 판국이었다 년이었던가. 임용에 떨어지자마자 나는 자원입대를 신청했고 얼마 지나지 않아 의정부에 있는 306보충대로 입소하게 되었다. 어차피 이렇게 된 거 기쁜 마음으로 군대를 가기로 결심 했다. 나는 주저 없이 현역에 자원입대를 신청했고 곧바로 의정부 306보충대로 가게 되었다. 이 때가 2010년 2 월이었던 것 같다. 2년을 공부에 매진하며 혼자서 술로 밤을 지새우는 날도 많았다. 하기 싫은 공부를 억지로 해야 했 기 때문이었다. 오랜 타향생활에 끼니도 제 때 챙겨먹지 못해 몸이 많이 상 했다. 하지만 발걸음은 무겁지 않았다. 오히려 빨리 군복무를 마치고 싶다는 생각 밖에 들지 않았다. 하지만 군대에서도 틱 은 나를 놔주지 않았다. 306 보충대로 입소한 후, 나는 난생 처음으로 군화와 군복을 지급받았다. 빳빳한 군복은 아직 길들여지지 않아 어리어리한 훈련병을 한층 더 어리숙 하게 보이게 했다. 처음 받은 군화는 굉장히 불편하다. 두꺼운 군 양말을 신고 꽉 쪼이는 군화를 신으니 여간 불편한 게 아니었다. 입소하기 전에는 보통 275나 280 을 신었는데, 사실 내 발은 남자치고는 작은 편이다. 그럼에 도 270 이상의 신발사이즈를 찾는 이유는 왠지 모를 그 답답함 때문이었다. 그래서 나는 별 생각 없이 275 사이즈의 군화를 지급받았다. 그런데 막상 군 대에서 처음으로 군화를 신어보니 생각과는 너무 달랐다. 게다가 당시는 겨 울이어서(2 월) 두꺼운 군 양말이 지급되었다. 두꺼운 군 양말을 입고 군화 를 신으니 순간적으로 발가락에 극심한 답답함을 느꼈다. 한국뚜렛병협회

17 처음으로 느끼는 쇼크증상이었다. 새로운 환경에 대한 낯설음이 문제였을 까 하는 생각도 해봤지만, 더 큰 문제는 다른 곳에 있었다고 생각한다. 천 으로 된 운동화였다면 괜찮았을 거라 생각이 든다. 적어도 만약 그 때 내가 군화를 벗고 발가락을 꼼지락거리는 틱을 했다면 아마 별 일 없이 지나갔 을 수도 있었을 것 같다. 하지만 나는 이제 겨우 군대에 들어온 지 갓 하루 밖에 안 되는 햇병아리였다. 교관에게 말할 용기도 없었으며, 군화를 벗어 발가락을 꼼지락거리는 이상한 행동은 더더욱 할 수 없었다. 처음 신어보는 군화로 인해 결국 나는 3일 동안 306보충대 하사관 내무반에 누워서 지내 야만 했다. 용인에 있는 국군병원에서 7 급 판정을 받고 집으로 돌아와, 결 국 나는 공익으로 군복무를 마쳤다. 아직까지도 발끝에서 시작한 짜릿하다 못해 어찌해야할지 모를 그 막연한 느낌 이 내 몸을 타고 머리끝까지 뻗쳐 갔던 것이 생생하게 떠오른다. 원인조차 알 수 없는 그런. 그 날 이후, 호전되었던 틱은 다시 심해졌다. 군대에서 받은 극심한 스트 레스와 적절한 처방을 받지 못한 탓이었으리라 생각이 든다. 하지만 이미 지나간 일을 어찌하겠는가. 군복무를 마치고 한 달여간의 미국여행을 다녀 와 지금은 서울에 있는 한 초등학교에서 2 학년 담임교사를 맡고 있다. 결혼 도 하고 며칠 전엔 예쁜 아기도 생겼다. 하지만 기쁨도 잠깐이다. 틱을 하 는 아버지 때문에 깜짝 깜짝 놀라 잠에서 깨는 아기를 보면, 너무나 미안하 고 가슴이 아프다. 이럴 수밖에 없는 내 자신이 용서가 안 될 정도로 밉기 도 하다. 앞으로 많은 일들이 나에게 찾아 올 것이다. 지금 수기를 쓰는 이 순간에도 내 머리 속은 온통 나의 틱과 그로 인해 원치 않는 고통을 받게 될 내 가족들 생각뿐이다. 하지만 나는 포기하지 않을 것이다. 예전엔 나를 지켜주는 가족이 있지 만, 지금은 내가 지켜야 할 가족이 있다. 비염수술도 하고, 음식관리도 하고 있다. 지금은 신경정신과를 다니며 꾸준히 약도 먹고 있다. 옆에서 이 모든 것을 지켜봐준 내 아내에게 고맙고 미안하다.

18 절망적인 말일 수도 있지만, 어쩌면 이것은 끝나지 않는 전쟁과 도 같을 수 있다. 서로를 노려보며 내가 죽는지 네가 죽는지 생사 가 걸린 건곤일척의 싸움이 될 수도 있다. 하지만 기나긴 전쟁의 피해자는 결국 나 자신이다. 누가 이기냐가 아닌, 어떻게 어우러져 살아가느냐. 어쩌면 우리는 틱이라는 적군 을 물리치는 게 아니라, 겸허히 받아들이고 살아가야하는 동반자로서 인식해야 할지도 모 른다. 그것이 나, 그리고 우리가 지혜롭게 살아가는 방법이 아닐까 생각한다. 카페 가는 것을 두려워하거나, 집 밖으로 나가는 것을 꺼리거나, 다른 사람의 시선에 신경 쓰는 것. 이것은 앞서 말한 끝나지 않을 전쟁이다. 언제까지 끝을 모를 전쟁에서 살아남고자 나를 힘들게 할 수는 없다. 그래서 다른 사람들과 소통하고 생각을 공유하는 것, 사회에 적응하는 것이 필요하다고 생각한다. 내가 틱톡톡 이란 인터넷 자조카페에 가입한 이유이기도 하다. 세상 밖으로 떳떳이 나와라. 물론 힘들다는 것을 누구보다 잘 안다. 나는 지금도 교무 회의 시간이 가장 힘들다. 살인을 하고 어린 아이를 해한 사람도 고개 들고 사는 세상이다. 하물며 우리가 무엇을 잘못했는가. 당신은 잘못한 것이 없다. 한국뚜렛병협회

19 재능과 발견 김수경 칼 럼 경희대학교 의과대학졸업 재활의학과 전문의 - 두 명의 개구쟁이 남자아이들을 키우며(ADHD 와 틱이 함께 있습니다) 직업인으로서 또 평범한 엄마로서 좌충우돌하며 함께 성장하고 있다. - 단계적 학습(procedual learning) 이란, 어떤 것을 배울 때 순서대로 차근 차근 배우는 능력이다. 예를 들면, 어떤 운동이나 요리, 운전을 배울 때, 혹 은 수학 문제를 풀거나 악기를 배울 때도, 단계적 학습 능력은 굉장히 중요 한 역할을 한다. 나는 어려서부터 단계적 학습을 잘 못했다. 그래도 학생 시절에는 막내로 편하게 자라서 사는데 큰 불편함을 못 느꼈다. 하지만, 아이를 낳고 엄마가 되자 단계적 학습 능력이 취약한 것이 현실세계에서 큰 문제가 되었다. 아 이 기저귀 갈기, 아이 목욕, 아이 우유 먹이기, 외출할 때 이것저것 물건 챙 기기 등. 엄마라면 당연하게 할 영역들이 너무나 낯설고 도무지 자동화가 되지 못해서 늘 힘들었다. 다행히 베이비시터 아줌마가 아이를 키워주고 시어머니가 자주 오셔서 도와주신 덕분에 그럭저럭 키웠지만, 아직도 내가 어떻게 애 둘을 키웠는지 신기할 정도다. 애들 책 읽어주기가 유일하게 잘 하는 일이었으니. 첫째가 초등학생이 되면서 남들도 시킨다는 예체능을 가르치기 시작했다. 먼저 미술을 가르쳐보니 만날 괴물만 그리기는 하지만 그럭저럭 과정을 잘 따라왔다. 다음으로 수영을 가르쳤는데 일대일로 하는데도 통 진도가 나가

20 지 못하고 장난만 치는 것이다! 피아노는 더 가관이었다. 착석조차 힘들었 으니. 태권도를 6 세부터 가르쳤지만, 9세 때 태권도 심사에 가보니 격파를 하지 못해서 10 번 이상 시도해서 간신히 성공! 반 축구를 보냈지만 들러리로 옆 에서 뛰기만 하고, 공간 감각이 떨어지니 공을 쳐도 그게 어디로 가는지 감 이 없었다. 유일하게 잘 하는 운동이 달리기인줄 알았지만( 하도 만날 뛰니 까) 정작 반에서 달리기 할 때 뒤쪽 그룹이라고 한다. 그래서 나는 우리 애들은 부모를 닮아서 운동신경이 없는 줄 알았다. 그 런데 얼마 전부터 둘째가 유치원 축구를 시작했는데 의외로 두각을 보이며 본인도 매우 즐거워했다. 지난주에 야외수영장을 갔을 때 잠수 가르쳐달라 고 해서 알려주니 맹렬한 기세로 열심히 연습을 해서 제발 그만 쉬라고 사 정할 정도였다. 둘째는 날렵한 몸매는 아니지만 의외로 운동을 시켜보니 흥 미로워하고 잘 했다. 그 이유는 무엇일까? 아마도 그 열쇠는 단계적 학습과 순서 정렬에 능하기 때문인 듯하다. 이 녀석은 뭐든지 순서대로 착착 하는 것을 좋아한다. 그래서 피아노를 좋아하 고 숫자 세기를 좋아한다. 내가 뭔가 설명해줄 때도 1 단계, 2 단계, 3단 계, 이런 식으로 말해주는 것을 좋아하고 순서를 요구하는 실험이나 기 계 조작에 상당한 관심을 보인다. 운동 또한 자기 몸을 사용하여 순서대로 배우는 활동이다. 게다가 둘째 는 팔 다리 근력이 강해서( 자기보다 몸무게가 많이 나가는 애들과 팔씨름해 서 비길 정도) 신체적 자부심을 누리 면서 즐겁게 운동을 하는 것 같다. 우리는 흔히 아이들의 특성을 파악 할 때 문과/ 이과 성향, 혹은 책을 좋 아하는 아이/ 몸 쓰는 것을 좋아하는 아이. 이런 식으로 거칠게 분류를 하 지만, 보다 세밀하게 들어가 보면 시 한국뚜렛병협회

21 간관념이 있는 아이, 단계적 학습에 능한 아이, 자동화가 빨리 되는 아이, 눈썰미 있게 쉽게 배우는 아이, 자기 조절을 잘 하는 아이, 다른 사람의 감 정에 예민하고 공감하는 아이, 비언어적 추론에 강한 아이, 과학적 사실을 연관 짓기를 잘 하는 아이, 관련성이 먼 것 같지만 그것 사이의 연관관계를 잘 찾는 아이 등, 특성들을 찾아볼 수 있다. 쉽게 이름 붙이기는 어렵지만 사실은 굉장히 중요한 자기 아이가 장점이 없다고 말하는 엄마들은 사실은 그 아이의 장점이 위에서 언급한 것들처럼 눈에 보이지 않고 쉽게 알아차리기 어려운 특성이 기 때문일 수 있다. 음악, 언어, 수학적 능력과 같은 것은 잘 알려져 있고 금세 눈에 띄지만 위에서 언급한 영역들은 그것이 장점이란 생각을 안 하 고 그냥 지나쳤을 수 있는 특성들이란 말이다. 최근 다양한 종류의 육아서와 학습 지도서를 읽으면서 깨닫게 된 사실이 하나 있다. 어느 한쪽 영역이 비범하면 동전의 양면처럼 그것으로 인한 대 가가 있다는 것이다. - 탁월한 공간 능력을 가진 사람은 머릿속에서 가상현실을 회전하는 능 력이 좋아 난독증이 올 수 있다. - 사물들 간의 연관관계를 잘 찾아내는 사람은 오히려 한군데 집중하며 세세한 것을 살펴보는 것에 약하다. - 회상적 기억(episodic memory) 이 뛰어난 아이가 학교에서 선생님이 지시해준 사항을 기억하지 못해 일상생활에서 수많은 난관에 부딪히게 된 다. - 비언어적 추론이 뛰어난 과학자는 자기의 생각을 언어로 번역하는데 어려움과 한계를 느낀다. 어쩌면 우리가 아이들에게서 발견하는 모든 어려움들은 사실은 그 아이 의 숨겨진 재능의 반대편, 즉 동전의 한 면일 수 있다. 그렇다면 부모는 그 아이의 어려움 이면에 있는 재능을 찾기 위해 노력해야한다. 아무리 한심해 보이고 답답하더라도 부모이기 때문에 그러한 가능성과 희망을 놓지 말고

22 꾸준하게 살펴보고 격려해주어야 할 것이다. 아이가 부진하다면 그것은 노력의 부족이라기보다 그 아이의 타고난 정 신의 결에서 그 영역의 발달이 미흡하기 때문이다. 하지만 부모는 아이의 아웃풋만 보며 자꾸 아이를 비난하고 그것은 아이의 자존감을 상처 내고 아이와 부모사이의 담을 높게 만드는 원인이 된다. 나는 단계적 학습이 부진해서 일상에서 좌충우돌하는 것이 꽤 많지만 다 행히도 다른 면에서 장점을 갖고 있기 때문에 그럭저럭 직장과 가정생활을 병행하고 있다. 우리가 아이들에게 기대하는 것은 완벽함이 아니라 아이 자 체의 특성이( 그것이 장점이든 단점이든) 시의적절하게 꽃을 피우도록 도와 주는 것임을 글을 쓰며 다시 한 번 다짐하게 된다. 한국뚜렛병협회

23 기고글 대중영상매체가 틱 장애와 뚜렛증후군을 이용하는 방식과 문제, 무엇이 옳은가 서울예술대학교 영화과 박기범 안녕하십니까. 저는 서울예술대학교 영화과에 재학 중인 학생입니다. 저 는 요번 겨울 단편영화 시나리오를 집필하면서 틱장애, 뚜렛증후군이라는 병에 대해 공부를 하게 되었습니다. 제 영화는 뚜렛증후군을 앓고 있는 소 년이 짝사랑하는 여자에게 고백 그 한 마디 를 하게 되는 과정을 담은 영 화입니다. 뚜렛증후군이라는 소재를 사용하였고 그 병에 대해 잘 알지 못한 채 영화를 만드는 것은 책임감이 없는 행동이라 생각하여 한국뚜렛병협회에 연락을 취해 실제 뚜렛증후군을 가지고 계신 분과 인터뷰를 하게 되었습니 다. 인터뷰를 하면서 많은 것들을 느꼈습니다. 저 또한 이 병에 대해 잘 알 지 못하고 있었고 많은 편견들로 가득 차 있었습니다. 사실 틱이라는 장애는 주변에서 어렵지 않게 볼 수 있는 증상입니다. 어 릴 적 눈을 깜빡이는 틱이 있으셨던 분들도 많이 있을 거라 생각이 됩니다. 제가 처음 심한 뚜렛증후군 환자를 만난 것은 대학교 입시 면접에서였습니 다. 다른 입시생들과 함께 교수님을 만나게 되는 자리였는데 그 곳에서 제 옆에 있던 학생이 이상한 소리와 행동을 했습니다. 당시 굉장히 당황스럽기 도 했고 거기 앉아 있던 교수님들도 웃거나 인상을 찌푸리셨습니다. 그 때

24 처음 틱장애라는 것이 있다는 것을 알게 됐습니다. 그런 모습에 꽤나 충격 을 받아 당시 면접은 망쳐버렸습니다. 제 옆에 있던 그분 또한 면접을 잘 보았다고 기억하지 않습니다. 최근 많은 매체에서 틱장애와 뚜렛증후군을 소재로 쓴 작품들이 나왔습 니다. < 괜찮아, 사랑이야> < 표적> < 수상한 고객들> 등 주인공이 뚜렛증후군 을 앓고 있지는 않았지만 조연들의 연기로 영화 내에서 강력한 인상을 남 기기에는 충분했습니다. 특히 < 괜찮아, 사랑이야> 라는 작품 이후에는 뚜렛증 후군이라는 검색어가 상위권에 올라갈 정도로 그에 대한 관심이 높아졌습니 다. 그 결과, 지금은 거의 틱장애, 뚜렛증후군에 대해 모르시는 국민들은 없 을 거라고 생각됩니다. 그렇다면 과연 매체에서 틱장애와 뚜렛증후군을 소 재로 사용하는 것이 맞는 일일까요? 또 창작자들은 그 소재를 올바르게 사 용하고 있는 것일까요. 제 생각은 아니라고 생각합니다. 그 이유는 여러 가 지가 있습니다. 첫 번째는 이 병에 대한 이해도의 부족입니다. 저 또한 한국뚜렛병협회에 서 마련한 인터뷰 자리가 아니었다면 많은 편견으로 시나리오를 쓸 뻔 했 습니다. 그 예로 우리가 생각하는 뚜렛증후군 환자의 이미지는 다큐멘터리 에서 자주 나오셨던 욕 하는 틱을 하셨던 분입니다. 하지만 뚜렛증후군의 증상은 매우 다양하고 그 병의 증상의 심함 또한 천차만별입니다. 또 드라 마 같은 경우 실제 뚜렛증후군 환자들의 모습을 제대로 보여주고 있지 않 습니다. 그 예로 < 괜찮아, 사랑이야> 에서는 이광수의 마음이 편하거나 혼자 있을 때는 틱을 하지 않습니다. 하지만 실제로는 그렇지 않죠. 마음이 편하 면 틱이 줄기는 하겠지만 아예 안 하지는 않고 혼자 있을 때는 밖에서 하 지 못 했던 틱을 눈치 보지 않고 합니다. 물론 매체의 특성상 그 영상을 보 는 내내 주인공이 틱을 할 수는 없다고 생각합니다. 하지만 매체를 만드는 창작자들이 틱과 뚜렛증후군에 대한 충분한 이해를 한 후에 작품을 만들어 야 됩니다. 한국뚜렛병협회

25 두 번째, 매체에서는 자극적인 소재만을 원하기 때문에 뚜렛증후군이라는 소재를 사용하였고 그 뚜렛증후군 안에서도 가장 심한 사람들의 모습만을 보여주니 일반 사람들에게는 그런 심한 이미지만이 기억에 남습니다. 또 영 화나 드라마의 특성상 대부분의 뚜렛증후군을 앓고 있는 환자들은 불우한 인생을 살고 있다고 그려집니다. < 수상한 고객들> 에서는 지하철에서 구걸을 하는 등 이러한 이미지는 실생활에서 만나는 틱 장애, 뚜렛증후군 환자들에 게도 분명히 영향을 끼칩니다. 그렇다면 앞으로 틱 장애나 뚜렛증후군이 매체에 나올 때는 어떤 모습이 바람직할까요? 물론 정답은 없다고 생각합니다. 하지만 창작자로써 그 분들 이 겪었던 아픔에 대해 충분히 느껴봐야 합니다. 가능한 많이 만나 이야기 를 나눠보고 그 분들이 하고 싶은 이야기가 뭔지, 삶의 고충이 뭔지 깊이 알아야하죠. 단지 뚜렛증후군이 자극적이고 신기하다고 쓰는 것은 실제 장 애를 겪고 계신 분들에게는 커다란 아픔이 되고 실생활에서 많은 피해를 볼 수 있다고 생각합니다. 창작자는 책임감 있는 소재를 사용한다는 부담스 러울 정도의 마음을 가지고 창작에 임해야합니다.

26 협회소식 2014년 하반기 행사 1. 7월 22일 드라마 괜찮아 사랑이야 제작총괄과 마케팅총괄과의 미팅. 드라마에 나오는 틱/ 뚜렛병에 대해 어린 환우, 성인 환우 등의 입장을 전달하였으며, 방송 중에 나오는 욕설 틱에 대한 우려를 표명한 결과 드 라마 방영 전 자막방송으로 틱의 이해를 돕는 글이 올라왔습니다. 2. 8월 30일 성인환우모임 참석자 : 총 5 명 / 진행 : 박준서 3. 9월 13일 한국뚜렛병협회 주최 대강연회 장소 강사 주제 : 신촌세브란스 암 병원 지하3층 서암강당 : 참석자수 송동호 교수 : 뚜렛 환우들, 성장 후(Grown up life) : 90여명 한국뚜렛병협회

27 4. 10월 16일-12월 4 일( 총8 회 진행) 부모코칭 참석자 : 총 14 명 / 진행: 김수연 5. 10월 18일 청소년냅둬모임 참석자 : 청소년 4 명, 도우미 2 명 / 진행 : 유현주, 박준서 6. 10월 25일 대전냅둬 참석자: 총 3 명 / 진행: 유현주, 정연주 7. 10월 25일 성인환우모임 참석자 : 총 3 명 / 진행 : 박준서 8. 11월 25일 부모냅둬모임 참석자 : 총 4 명 / 진행 : 강주영, 이부희, 차은경 9. 12월 19일 2014 년 송년회 개최 예정( 협회 홈페이지 kotsa.org 참고)

28 회비와 후원내역 2014년 4월 11월 4월 회비와 후원 감명숙 강용자 강준현 구혜령 권미현 권진희 김남지 김 명 옥 김미애 김미애 김미자 김미형 김미혜 김수경 김수연 김 순 심 김은주 김인애 김장연 김창곤 김태형 김현경 김현이 김 효 경 김희정 노용균 두현숙 류진아 문경선 문정주 박선미 박 성 수 박승오 박주연 박혜진 신해숙 심미자 양정연 양종미 오 기 봉 오수영 유난주 유명희 유성희 유양숙 유채연 윤복자 윤 소 연 윤지우 윤혜영 이경희 이계수 이나겸 이명난 이미정 이 보 영 이성훈 이성희 이수연 이순금 이시연 이예원 이은경 이 정 은 이현숙 이현정 이혜숙 이효정 임은경 장영애 장은자 장 한 신 장현주 전명희 전선영 정경숙 정미란 정승연 정아영 정 연 운 정유예 정희선 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조 혜 경 진유주 채주영 최문영 최문희 최원영 최이금 최정숙 최 현 숙 최형분 최희정 포항성공회 하이 한충연 행복한엄마 5월 회비와 후원 강용자 강준현 권미현 권진희 김미애 김미애 김미자 김 미 정 김미형 김미혜 김수경 김수연 김순심 김순희 김여윤 김 영 자 김윤아 김은주 김인애 김장연 김창곤 김태형 김현경 김 현 이 김홍국 김효경 김희정 두현숙 문경선 문정주 박민준 박봉우(2 회) 박성수 박승오 박은경 박혜진 서수정 신언경 신해숙 심 미 자 양정연 양종미 오기봉 오수영 유난주 유명희 유성희 유 양 숙 윤복자 윤소연 윤정분 윤지우 윤혜영 이경희 이계수 이 나 겸 이미정 이보영 이부희(2 회) 이성훈 이수연 이순금 이승연 이 시 연 이예원 이은경 이정은 이혜숙 이효정 전명희 전선영 정 경 숙 정승연 정승훈 정아영 정연운 정유예 정희선 조갑남 조 경 선 한국뚜렛병협회

29 조미정 조성민 조성옥 채주영 최문영 최문희 최원영 최 이 금 최정숙 최현숙 최형분 포항성공회 하이 한충연 행복한엄마 현선영 6월 회비와 후원 강용자 강준현 구혜령 권미현 권진희 김미애 김미애 김 미 자 김미형 김미혜 김성수 김수경 김수연 김순심 김순희 김 윤 아 김은주 김인애 김장연 김창곤 김창호 김태형 김현경 김 현 동 김현이 김희정 두현숙 문경선 문정주 박성수 박승오 박 혜 진 변성덕 손영주 신해숙 심미자 양정연 양종미 오기봉 오 수 영 오은영 오혜연 유난주 유명희 유성희 유양숙 유주영 윤 복 자 윤소연 윤지우 윤혜영 이경희 이계수 이나겸 이미정 이 보 영 이성훈 이성희 이수연 이순금 이시연 이예원 이은경 이 정 은 이혜숙 이효정 이희성 임기환 임하분 장광미 전명희 전 선 영 정경숙 정승연 정아영 정연운 정유예 정희선 조갑남 조 경 선 조미정 조성민 조성옥 조은애 채주영 최문영 최문희 최 원 영 최이금 최정숙 최현숙 최형분 포항성공회 하이 한충연 행복한엄마 현선영 7월 회비와 후원 강용자 강준현 강희경 권미현 권진희 김미애 김미애 김 미 자 김미형 김미혜 김선자 김수경 김수연 김순심 김순희 김 윤 아 김은주 김인애 김장연 김창곤 김태형 김현경 김현이 김 효 경 김희정 남성주 남옥선 도정이 두현숙 문경선 문정주 박 성 수 박승오 박혜진 변선경 변선영 신해숙 심미자 양정연 양 종 미 오기봉 오수영 유난주 유명희 유성희 유양숙 윤복자 윤 소 연 윤지우 윤혜영 이경희 이계수 이나겸 이명난 이미정 이 보 영 이성훈 이수연 이순금 이시연 이예원 이은경 이정은 이 혜 숙 이효정 이희성 전명희 전선영 정경숙 정승연 정아영 정 연 운 정유선 정유예 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조 은 애 채주영 최문영 최문희 최원영 최이금 최현숙 최형분 포항성공회 하이 한충연 행복한엄마 현선영 8월 회비와 후원 강용자 강준현 구혜령 권미현 권진희 기수정 김미애 김 미 애

30 김미자 김미형 김미혜 김수경 김수연 김순심 김영수 김 윤 아 김은주 김인애 김장연 김창곤 김태형 김현경 김현동 김 현 이 김혜주 김호상 김효경 김희정 두현숙 문경선 문정주 박 봉 우 박성수 박승오 박혜진 서원 손병윤 송원영 송원영 신 해 숙 심미자 양정연 양종미 오기봉 오수영 오희영 유난주 유 명 희 유성희 유양숙 윤복자 윤여진 윤지우 윤혜영 이경희 이 계 수 이나겸 이명난 이미정 이보영 이성훈 이성희 이수연 이 순 금 이시연 이예원 이은경 이정은 이혜숙 이효정 이희성 장 영 애 장윤정 전명희 전선영 정승연 정아영 정연운 정유예 정 희 선 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조은애 채주영 최 문 희 최원영 최이금 최현숙 최형분 하이 행복한엄마 현선영 9월 회비와 후원 강용자 강주영 강준현 구혜령 권미현 권정화 권진희 김 미 애 김미애 김미형 김미혜 김봉재 김수경 김수연 김순심 김 순 희 김순희 김옥영 김윤아 김은주 김인애 김장연 김창곤 김 태 형 김현경 김현동 김현이 김효경 김희정 두현숙 문경선 문 정 주 박봉우(2 회) 박성수 박승오 박혜진 변선경 서수정 서원 송 원 영 신해숙 심미자 양정연 양종미 오기봉 오수영 유난주 유 명 희 유양숙 윤복자 윤소연 윤소연 윤주원 윤지우 윤혜영 이 경 희 이계수 이나겸 이명난 이미정 이보영 이성경( 루미너스) 이 성 훈 이성희 이수연 이순금 이시연 이예원 이은경 이은경 이 응 순 이정은 이철진 이혜숙 이혜영 이효정 이희성 전명희 전 선 영 정경숙 정선영 정성희 정승연 정아영 정연운 정유예 정 희 선 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조은애 채주영 최 문 희 최원영 최이금 최정숙 최현숙 최형분 포항성공회 포항성공회 하 이 한충연 한충연 행복한엄마 현선영 황성윤 황영훈 10월 회비와 후원 강상민 강용자 강준현 구설아 구혜령 권미현 권진희 김 교 옥 김미애 김미애 김미자 김미형 김미혜 김봉재 김수경 김 수 연 김순심 김순희 김윤아 김은주 김인애 김진희 김창곤 김 태 형 김현경 김현이 김현주 김효경 김희정 두현숙 문경선 문 정 주 박성수 박영근 박준서(2) 박혜진 변선경 서수정 손삼순 송 원 영 수인재한의원 신해숙 심미자 안경진 안이경 양정연 양종미 오 기 봉 한국뚜렛병협회

31 오수영 오현주 유난주 유명희 유성희 유양숙 유현주 윤 복 자 윤소연 윤주원 윤지우 윤혜영 이경희 이계수 이나겸 이 명 난 이미정 이보영 이성훈 이성희 이수연 이수연 이시연 이 신 화 이예원 이윤정 이은경 이은경 이응순 이정은 이혜숙 이 효 정 이희성 장영애 전명희 전선영 정경숙 정성희 정승연 정 아 영 정연운 정유예 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조 순 태 조은애 조혜경 채주영 천성희 최문영 최문희 최원영 최 이 금 최정숙 최현숙 최형분 포항성공회 한지현 한충연 행복한엄마 허 지 숙 현선영 황영훈 11월 회비와 후원 강용자 강준현 구설아 구혜령 권미현 권진희 김교옥 김 미 애 김미자 김미형 김미혜 김봉재 김수경 김수연 김수지 김 순 심 김윤아 김은주 김인애 김진희 김창곤 김태형 김현경 김 현 이 김효경 김희정 두현숙 문경선 문정주 민환기 박성수 박 승 오 박영근 박은희 박혜진 변선경 서수정 손남숙 송원영 신 해 숙 심미자 안이경 양정연 양종미 오기봉 오수영 오현주 유 난 주 유명희 유성희 유양숙 윤복자 윤혜영 이경희 이계수 이 나 겸 이명난 이미정 이보영 이성훈 이성희 이수연 이순금 이 시 연 이신화 이예원 이은경 이은경 이응순 이정은 이혜숙 이 효 정 이희성 임완규 장영애 전명희 전선영 정경숙 정승연 정 연 운 정유예 정희선 조갑남 조경선 조미정 조성민 조성옥 조 순 태 조은애 채주영 최문영 최문희 최원영 최이금 최현숙 최 형 분 한지현 행복한엄마 현선영 황영훈 후원자님의 정성은 다음과 같이 사용됩니다. 소식지 < 바람개비> 발행 교사/ 부모를 의한 틱/ 뚜렛 안내서 발행 및 배포 부모/ 환우 모임 지원( 냅둬 프로그램) 강연회 개최 사무 실 마련비용 교사연수 사례발표 바람개비 캠프 등 후원계좌 농협 예금주 : 한국뚜렛병협회 국민은행 예금주 : 한국뚜렛병협회

32 틱과 뚜렛이 특별해 보이지 않는 그날까지 Yearning to see the day TS doesn't look different 한국뚜렛병협회 홈페이지 바람개비 2014 년 2 호 ( 통권 24 호) 발 행 일 : 발 행 처 : 한국뚜렛병협회 ( 발 행 인 : 김수연 편 집 인 : 한국뚜렛병협회 편집부 ko-tsa@hanmail.net 관련카페 : 틱톡톡( 틱과 더불어( 부모모임 한국뚜렛병협회