HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 가정형호스피스도입방안 안은미주임연구원국립암센터호스피스완화의료사업과 1. 들어가며 말기암환자와가족이서로를잘떠나고, 떠나보내기위해서는가급적환자가선호하는곳에서생활하고임종을맞을수도있어야할것이다. 그러기위해서는질병경과와가족의상황에따라가정형과입원형서비스를적절히이용할수있도록호스피스완화의료전달체계가구축되어야한다. 그러나현재한국의호스피스완화의료는입원형호스피스를중심으로제도화되어있으며, 비어있는나머지중요한부분이바로가정형호스피스이다. 가정형호스피스란말기암환자의가정에서제공되는호스피스완화의료서비스이다. 여기서, 가정이란환자가일상생활을영위하는거주지로서, 자택외에도요양시설등환자가일상생활을영위하는장소를통칭한다. 같은의미로 가정완화의료, 가정호스피스, 가정방문호스피스 완화의료 등이혼용되고있으나, 이글에서는 가정형호스피스 로용어를통일하고자한다. 이는가정형호스피스와입원형호스피스가짝을이룬호스피스완화의료서비스의연속성을강조하기위함이다. 가정형호스피스는입원형호스피스와환자군, 인력, 시설, 장비등을상당부분공유할수있다. 올해 7월드디어입원형호스피스에건강보험수가가적용되면서가정형호스피스와관련 36
된제도정비의필요성이새삼주목받기시작했다. 그러나아직은가정형호스피스제도도입에대한논의가무르익었다고확언하기어렵다. 아직소수전문가를제외한많은환자와가족, 정책입안자들에게는가정형호스피스라는개념이생소하다. 가정형호스피스라는용어가낯설뿐만아니라, 말기암환자가병원을나와의료진과가족의도움을받으며가정에서지낸다는개념자체가낯설고미덥지않아보인다. 이글에서는가정형호스피스의수요와장애요인에대한조사결과를토대로가정형호스피스의도입필요성을검토하고, 이를위한주요고려사항을제안하고자한다. 정책현안 2. 가정형호스피스현황 가정형호스피스는미국, 싱가포르등의국가들에서호스피스완화의료제공체계의중심으로자리잡고있다. 환자와가정에서지내는동안은호스피스팀의가정방문외에도환자와가족의필요에따라데이케어, 보호자를위한휴식입원, 도우미고용등다양한지원제도를활용할수있다는것도눈에띈다. 반면, 대만, 일본과같이정책적으로관심을기울임에도불구하고가정형호스피스가입원형서비스에비해느리게발전해온사례도있다. 대만의경우가정형호스피스를위한건강보험수가지불체계를갖추고있으나, 일본의가정형호스피스는별도제도가아니라재택의료의틀안에서제공되고, 수가를적용받는다고볼수있다. 한국의경우제도로서의호스피스완화의료는 2003년제1차말기암환자호스피스시범사업이래오롯이입원형호스피스중심으로발전해왔다. 그러나제도밖의가정형호스피스는호스피스운동의태동기부터꾸준히명맥을이어왔다. 초기기록으로강릉 갈바리의원, 세브란스병원등에서가정형호스피스운영사례를찾아볼수있다. 제도적실체가없기때문에정확한현황을파악하기는어려우나, 몇몇자료를통해상황을들여다볼수있다. 2014년호스피스완화의료전문기관현황조사에따르면전국 57개조사대상기관중 49개 (86%) 기관이연간 1건 ~1,456건의놀랍고도상이한가정형호스피스제공실적을보고하였다. 여기에는가정간호서비스또는보건소재가암관리사업실적등이상당히많이섞여있는데, 그이유는각기관이가정간호, 보훈급여, 재가암관리사업, 후원금등, 활용가능한여러방법을동원해인력과비용을조달하고있기때문이라고생각된다. 2015년전국의대표적인가정호스피스제공기관 10개, 14명의종사자들을면접조사한결과에따르면많은기관이최소한의인력으로간신히가정형호스피스를유지하고있었다. 필수의료서비스를포함한다학제적호스피스완화의료서비스를제공하는기관은더욱적었는데특히의사가정기적으로가정을방문하는기관은소수에그쳤다. 의사, 간호사, 사회복지사등의업무배치, 가정호스피스참여 37
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 율, 고용형태등이상이해서직종별참여현황을인력수, 빈도, 비율등단순통계로표현하기어려웠다. 요컨대각기관들은호스피스종사자들의희생정신에기대어여건이허용하는범위에서서비스를제공해온것으로보인다. 3. 제도화논의경과 보건복지부는 2013년호스피스완화의료활성화를위한정책목표로가정호스피스정착을언급하키면서 2020년까지대상기관의 50% 에서가정형호스피스를정착시킨다는목표를설정했다. 이를위해 암관리법 내가정완화의료제도신설하는등법적근거를마련하고, 건강보험시범수가실시를계획하였다. 2년이지난올해 7월에는가정형호스피스에필요한인력기준을제시하는 암관리법 및 의료법 시행규칙개정안을입법예고하기도했다. 4. 가정형호스피스수요와장애요인 효용성 환자 가족의필요 의료기관의서비스동기 추가잠재수요 돌봄제공자확보문화적영향요인제도적영향요인 수용성 = 선순환차단 서비스확대답보 그림 1. 가정형호스피스현황 38
가. 환자 가족의필요 말기암환자와가족이한동안가정에서지내거나임종까지맞기로결정하는데에는대부분의경우환자의선호가중요한계기로작용했다. 가정이야말로환자가생리적으로, 심리적으로가장편안하게생활할수있는공간이라는것은환자, 가족, 의료진들의중론이었다. 무엇보다식사 수면 배변등기본적생리활동에어려움을겪기쉬운환자가입에맞는음식을먹고싶을때에먹고, 잠이올때조용히잘수있으며, 편안하게화장실을드나들수있다는점이중요했다. 병원에서는식사, 수면등에서병원의일과를따라야하고, 다른환자들을배려하면서공동생활을해야하기때문이다. 이는환자의주요신체증상들을가정에서조절할수있다는것을전제로한것이었는데, 말기섬망등일부증상은오히려가정에서호전을기대할수있기도했다. 또한, 가정형호스피스를제공하는의료진들은환자의삶과가족관계를마무리하는데에가정에서지내는것자체가의미있다고일관되게주장했다. 환자가적절한시기에호스피스완화의료에의뢰된다면일정수준이상의컨디션이유지되는동안암치료등으로흐트러진일상을다시누리면서주변을돌아볼수있는마지막기회를놓치지않을수있다는것이다. 특히, 집으로퇴원한환자들은병원에서의수동적환자역할을벗어나능력껏스스로를돌보고, 빨래를개주거나, 손주들옆에있어주는등미미하지만다른가족을보살피기도했다. 반대로, 가족들이환자를손수돌본다는데에큰의미를두는것도많은가정호스피스이용자들의특징이었다. 이렇게환자가모든가족구성원과함께서로도움을주고받으면서밀접하게생활한시간은환자와가족이관계를마무리하고후회나죄책감없이서로를잘떠나고, 떠나보내는데에도움이되는것으로보였다. 가족중일부가환자를곁에서돌볼수있는경우, 돌봄제공자에게도가정은병원보다편안한장소였다. 무엇보다병원은모든시설이환자에게집중되어있어서, 돌봄제공자가쉴수있는공간이거의없기때문이다. 또한, 돌봄제공자가일정하게출퇴근해야하는직업을가지지않는경우라면, 환자에게만매어있어야하는병원보다는집안살림, 소소한용무등을짬짬이해결하는등가정에서일상을유지하는것을오히려편안해했다. 정책현안 39
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 나. 의료기관의서비스동기 가정형호스피스의가장중요한효용은입원형호스피스에대한거부감없이호스피스완화의료서비스의조기개입을가능케하는것이었다. 호스피스병동이죽으러가는곳이라는편견은호스피스완화의료의개입을지연시키는주요장애요소이다. 그러나말기암환자와가족들은의료진이집으로찾아가는것에는훨씬개방적인데, 이렇게자연스럽게호스피스완화의료를먼저접하게되면, 이후입원이필요한시기에자연스럽게입원형호스피스를이용하게된다는것이다. 또한, 가정형호스피스는입원형호스피스병상의회전율과가동률을향상시키기위한전략이기도했다. 일부기관은대기환자가많아서입원기간을단축시킬필요가있었고, 상당수기관은늦게의뢰되어갑자기임종을맞는등입퇴원의순환이빠른말기암환자의특성때문에병상가동률을높이는데에어려움을겪고있었다. 이들기관은가정형호스피스를통해퇴원환자와잠재적입원대상자를지속적으로관리함으로써입원형호스피스운영역시개선되는효과를얻을수있었다. 다. 잠재수요 가정형호스피스를통해호스피스완화의료서비스의조기개입을목표로한다는것은가정형호스피스의주요잠재수요자가항암치료종료후에도상급병원외래등에적체되어있는말기암환자라는뜻이다. 2013년완화의료서비스이용률이암사망자의 12.7% 에그치고있다는것은아직도대다수의말기암환자가호스피스완화의료에인계되지않고급성기병원에머물고있음을시사한다. 이중상당수의환자와가족들은아래그림과같이획일적인진통제처방등에의지하며의료비를낭비하고있을뿐아니라적절한돌봄을통해가정에서일상을누릴수있는소중한시간을흘려보내고있는것이다. 물론가정형호스피스는현재입원형호스피스에머무는환자들중일부, 다시말해증상조절만가능하다면집에서지내기를원하는환자와가족, 의학적상태와무관하게가정을선호하는환자와가족들에게도원하는곳에서지낼수있는선택의기회를제공할것이다. 40
정책현안 그림 2. 한명의암사망자가쓰지못하고남긴 2~3 개월분의마약성진통제 ( 경구용, 경피용 ) 1) 라. 제도도입의장애요인 1) 돌봄제공자확보돌봄제공자확보는가정형호스피스수요를일차적으로차단하는장애요인이었다. 핵가족화, 경제활동등의이유로가족이환자를곁에서돌보기어려운경우가많으며, 그나마남아있는돌봄제공자도건강문제, 가족갈등등의이유로환자를돌보기어려운경우가드물지않았다. 환자를돌보는가족은전문가가아닌자신들이환자를돌볼적절한인력이아니라고도생각하기쉬웠는데, 이것은가정형호스피스의서비스내용중가족교육과지지가필요한이유였다. 가족외돌봄제공자를구하는일도쉽지않았는데, 무엇보다인력수급이어려웠다. 대부분의간병인력은가정에서일하는것을꺼렸고, 간병인력지원제도를활용하기도쉽지않았다. 구청재가도우미제도, 가사간병서비스등의제도가있지만인력수급이절대적으로부 1) 항암치료종료후집에서상급종합병원외래만다니던환자는적절한돌봄대신다쓰지못할진통제만가지고버티다가임종이임박해서야호스피스에의뢰된다. 사진속마약성진통제중듀로제식디트렌스패치의가격만 ( 좌우의납작한상자 들 ) 50mcg 개당 10,068 원 *50 장 +100mcg 개당 14,724 원 *130 장 = 241 만 7 천 520 원. 이는가정간호수가기준시약 59 회방문료에상응한다 ( 주 2 회방문시 15 개월. 기본방문료 33,650 원 + 교통비 7,420 원 ). 41
HIRA_ 정책동향 9 권 6 호, 2015. 족했다. 장기요양서비스는 65세이상또는장애등급 1,2급환자만이해당되어 65세미만의환자는암만으로장애등급요건을충족하기어려웠다. 간병인력고용에드는경제적부담은상당히커서, 병원입원비보다더큰돈이들기도했다. 이모든것이가능하더라도환자의가족들은자신의일상을거의대부분희생하거나상당한경제적부담을져야하기때문에, 환자역시가족들에게매우미안해하고가족을배려하기위해입원해있기를원하기도했다. 이는전술한국외사례들에서환자가가정에서지내는동안호스피스팀의가정방문외에도환자와가족의필요에따라데이케어, 보호자를위한휴식입원, 간병인력고용비용지원등다양한지원제도를제공한다는것을주목케하는이유였다. 2) 제도적 문화적영향요인한국은아직가정형호스피스를공식적인의료서비스로인정받을수있는법적근거와수가보상체계를갖추고있지않다. 가장먼저정비해야할법규로 말기암환자완화의료 의법적표준을제시한 암관리법 시행규칙을들수있다. 암관리법 은 말기암환자완화의료 를 통증과증상의완화등을포함한신체적, 심리 사회적, 영적영역에대한종합적인평가와치료를통하여말기암환자와그가족의삶의질을향상하는것을목적으로하는의료 라고포괄적으로정의하고있다. 그러나, 동법시행규칙별표에서는호스피스의법적표준으로호스피스병동운영에필요한인력 시설 장비를규정함으로써사실상입원형호스피스를전제로말기암환자완화의료의법적표준을설정해두었다. 현행 의료법 에서도병원밖에서의의료행위를거의고려하지않고있다. 의료법 제 33조는기본적으로의료인이개설의료기관내에서만진료할수있도록제한하고있으며, 의료기관밖에서의의료업은응급환자진료, 가정간호와같이예외사례로서인정받을수있을뿐이다. 그밖에, 가정형호스피스간호사의마약성진통제운반과투약을명시적으로허용하거나금지하지않고있는 마약류관리에관한법률, 가정에서임종시사망진단서발급에대한문제발생소지를남겨둔 의료법 과 가족관계의등록등에관한법률 등에대해서도정비가필요하다. 보건복지부는 암관리법 시행규칙과 마약류관리에관한법률 에대해각각시행규칙개정과유권해석을, 수가보상체계마련을위해건강보험시범수가실시를추진중이다. 3) 서비스확대답보와선순환차단이와같은여러이유들로인해한국의가정형호스피스는널리보급되지못한채소수환자와가족만이예외적으로경험한, 누군가는만족스럽게, 누군가는미덥지못하게경험한서비 42
스였다. 일부종사자들의최선과소수의환자와가족의일관되지않은경험은더많은수요를이끌어내거나서비스확대를촉발하기는어려웠던것으로보인다. 결국한국의호스피스는입원형호스피스에크게의존해왔으며, 일정수준이상의가정형호스피스제공경험을갖춘기관이나전문인력은아직소수에불과하다. 여기에는향후가정형호스피스를담당할전문인력수급과긴밀히연관되어있을수있다. 가정형호스피스에서는투약, 검사및시술외에도전인적평가와서비스조율, 심리사회적지지, 가족에대한교육과지지등무형의서비스가중요하며, 특히의료기관밖에서이러한서비스가적절한수준으로이루어져야하기때문이다. 일정한서비스기준을충족하는실무현장또는실습현장을확충하지않은상태로과연가정형호스피스인력과서비스의질관리가가능할것인지신중히검토해볼필요가있다. 가정형호스피스가낯선대부분의말기암환자와가족에게양질의서비스를제공하는것, 수요확대에대비해안정적인인력수급방안을마련하는것은잠재수요가실제수요로이어지는선순환의중요한첫단추가될것이기때문이다. 정책현안 5. 나가며 가정형호스피스는기존의입원형호스피스와별도로운영되는또다른호스피스서비스가아니라, 입원형호스피스와짝을이루어연속적으로이루어지는호스피스완화의료서비스의일부분이라고이해하는것이바람직할것이다. 가정형호스피스는환자가가정에서일상을누릴수있는적절한시기에환자의거주지에서호스피스완화의료서비스를원만히제공하는것이다. 우리나라에서도가정형호스피스제도도입의필요성은충분하다고생각된다. 다만, 가정형호스피스가성공적인제도로안착하기위해서는급성기병원에머물고있는말기암환자와가족들을얼마나효과적으로인계받을방안, 양질의서비스인력의교육 확보방안을먼저마련할필요가있다. 향후가정형호스피스의법적기준마련, 수가모형개발등의과정에서이러한점이충분히고려될수있기를바라면서글을맺는다. 43