미국의호스피스완화의료현황 정주연급여정책연구팀부연구위원 1. 들어가며 호스피스완화의료란회복가능성이없는말기환자를대상으로통증과증상을조절해주는의료영역으로, 환자가심리적안정을찾아존엄한죽음을맞을수있도록도와주는것이목적이다. 지난 10년간암으로인한사망자는 2000년에 5만 8700 명에서 2012년에 7만 4990명으로증가하였는데 1), 현재의료전달체계는급성기치료를중심으로하기때문에, 말기환자와가족들이적절한호스피스완화의료서비스를받기어려운실정이다 ( 그림 1). 말기암기간중의료비지출도급격히증가하여사망전 3개월의료비가당해연도의료비의 50.4% 에달하며, 특히사망 1개월전에는의료비지출이최고조에이르는것으로나타났다. 최근사회적인인식이변화되어웰다잉에대해관심이높아졌지만, 현실은암사망자중 11.9% 만호스피스완화의료를이용하고있으며병상수도인구수대비기준에못미치고있다. 현재건강보험심사평가원 ( 심평원 ) 에서는 12개기관을대상으로병동형에한해말기암환자에게일당정액수가로완화의료 2차시범사업을운영하고있다. 본고에서는 2013년미국의호스피스완화의료현황을살펴보고시사점을모색해보고자한다. ( 명 ) 80,000 70,000 74,990 60,000 58,700 50,000 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 그림 1. 암사망자수추이 (2000-2012) 1) 통계청, 사망원인통계, 2012 81
2. 미국호스피스완화의료협회 (NHPCO) 우리나라의완화의료가말기암환자에국한되어있는반면, 미국은비암성말기 질환환자까지도포함하여, 입원간호및가정간호를연속적으로제공하고있다. 표 1. 미국호스피스특성 도입시기 도입배경 1968 년 죽음에대한관심대두 본격도입 1982( 메디케어에서인정 ) 주대상시설현황이용율전문가가격인증주된재원 말기암환자및말기환자 2012 년 5,560 기관 ( 독립형호스피스기관 57.4%, 병원중심호스피스기관 20.5%, 가정중심호스피스기관 16.9%, 간호요양원 5.2%) 2012 년호스피스를이용한사망자수는약 1,113,000 명 완화의학분과전문의제도 (2006) 호스피스전문간호사제도 (1994) 완화의료전문사회복지사제도 메디케어, 메디케이드주재정 진료비일당정액제 ( 호스피스 cap 2) 적용 ) 사업유형 인력 병원내호스피스병동, 독립형호스피스, 가정방문호스피스 의사, 간호사, 사회복지사, 심리학자, 자문영양사, 자문약사, 성직자, 물리치료사, 자원봉사자등 3. 호스피스완화의료이용현황 2012 년에약 150 만명의환자가호스피스서비스를받았으며, 최근몇년간꾸 1,700,000 Total patients served(estimate) 1,600,000 1,500,000 1,400,000 1,300,000 1,200,000 1,100,000 1,535,919 1,461,404 1,383,839 1,341,488 1,250,973 Patients Served Lower Range Upper Range 2008 2009 2010 2011 2012 그림 2. 미국의연도별완화의료이용환자수 2) 환자 1 인당 1 년최대예산은 2011 년기준 24527.68 달러이다. 82 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
준히증가한수치이다 ( 그림2). 2012년에호스피스를이용한사망자수는약 111만 3,000명이며, 이를전체사망자수로나누면이용률이나오지만, 아직 2012년전체사망자수가나오지않았다. 2011년기준으로하면미국전체사망의 44.6% 가호스피스서비스를이용하였다. 지난십년간호스피스프로그램의수와환자가상당히증가하였다. 메디케어청구자료분석에의하면메디케어호스피스급여의사용이비례적으로비슷하게성장한것을알수있다. 2001년에모든메디케어사망자중 18.8% 가 3일이상의호스피스를이용하였으며, 2007년에와서는 30.1% 로증가하였다. 메디케어사망자중암으로인한사망자를조사한결과 2001년에 36.6% 가 3 일이상호스피스를이용했었고, 이수치는 2007년에 43.3% 로증가한다 ( 그림 3). 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0.0% 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 전체사망자치매사망자암사망자 그림 3. 3 일이상호스피스서비스를이용하는메디케어사망자의비율 환자당총이용일자의중앙값은 2012년 18.7일이었으며 2011년의 19.1일에비하면약간줄은수치이다. 이의미는전체의반이 3주이하의서비스를받고, 나머지반은 3주이상의서비스를받았다는뜻이다. 평균이용일수는 2011년 69.1일에서 2012년 71.8일로증가하였다. 최근몇년간중앙이용일수가감소한반면, 평균이용일수는증가하였음을알수있다 ( 그림 4). 83
단위 : 일 80.0 70.0 67.4 69.1 71.8 60.0 50.0 40.0 30.0 20.0 19.7 19.1 18.7 2010 2011 2012 10.0 0.0 평균이용일수 이용일수중앙값 그림 4. 연간호스피스서비스기간 2012 년에는대략 35.5% 의호스피스환자가 7 일이내에사망혹은퇴원하였고, 2 주이내에는 49.5%, 180 일이상은 11.4% 를차지하였다 ( 그림 5). 180 일이상 11.5% 90-179 일 8.8% < 7 일미만 35.5% 30-89 일 17.4% 8-29 일 27.0% 그림 5. 2011 년서비스기간별환자비율 대다수의환자들은재가서비스 (home care) 를제고받는다 ( 표 2). 여기에는요양 원과주거시설이포함된다. 2012년에는 66.0% 가가정간호를받았다. 호스피스입원기관은 2012년에 27.4% 로전년대비증가하였다. 84 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
표 2. 호스피스환자의사망장소 사망장소 2012 2011 환자의거주지 66.0 66.4 개인주택 41.5 41.6 요양원 17.2 18.3 주거시설 7.3 6.6 호스피스입원기관 27.4 26.1 급성기치료병원 6.6 7.4 약 20% 의호스피스기관에서전용입원병동혹은시설을운영한다. 이런시설들은대부분독립이거나병원부지내에위치하고있고일반입원환자와주거서비스를혼합하여제공하기도한다. 단기입원서비스는집에서통증을조절하기힘들때이용가능하며, 간병인에게잠시휴식이필요할때사용한다. 평균수명이길어지면서만성진행성질환으로인해더길고지속적인케어를필요로하는사람이늘고있다. 이런사람들은죽기전에요양원에서거주한다. 이런증가는요양원에서거주하는호스피스환자가증가하는것을반영하고있다. 2010년연구에의하면 (Miller 등, 2010) 호스피스케어를받은요양원사망자비율은 1999년 14.0% 에서 2006년 33.1% 로증가하였다. 이런증가율은메디케어인증호스피스프로그램의증가와밀접하게평행하다. 요양원호스피스환자의인구학적특성은그기간에약간변하였고호스피스환자와매우비슷해졌다. 대부분의요양원호스피스사망자는여성이며 (67%), 백인이고 (90%), 85세이상이었다 (55%). 또한, 호스피스환자의절반이상이여성이다 ( 표 3). 표 3. 미국호스피스환자의성비 성별 2012 2011 여자 56.4 56.4 남자 43.6 43.6 2012년에 83.4% 의호스피스환자가 65세이상이었고, 1/3이상이 85세이상이었다 ( 표 3). 소아및청소년은호스피스입원의 1% 미만이다 ( 표 4). 85
표 4. 호스피스환자연령별비율 연령그룹 2012 2011 24세이하 0.4 0.4 25-34세 0.4 0.4 35-64세 15.7 16.0 65-74세 16.3 16.3 75-84세 27.7 27.6 85세이상 40.5 39.3 1970년대에미국에서호스피스케어가시작되었을때, 암환자는호스피스입원에서가장큰비율을차지했었다. 요즘은암환자가전체호스피스입원에서 36.9% 를차지한다. 25% 이하는암, 나머지는대부분말기질환에의한것이다. 비암성질환중호스피스입원이가장많은질환은 2012년에쇠약 (14.2%), 치매 (12.8%), 심장질환 (11.2%), 폐질환 (8.2%) 순이었다 ( 표 5). 표 5. 호스피스입원시진단비율 기본진단 2012 2011 암 36.9 37.7 비암성진단 63.1 62.3 쇠약 14.2 13.9 치매 12.8 12.5 심장병 11.2 11.4 폐질환 8.2 8.5 기타 5.2 4.8 stroke or coma 4.3 4.1 신장질환 2.7 2.7 간질환 2.1 2.1 non-als motor neuron 1.6 1.6 ALS 0.4 0.4 HIV/AIDS 0.2 0.2 86 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
4. 호스피스공급현황호스피스프로그램수는전국적으로계속증가하고있다. 가장처음 1974년에생긴뒤로현재는 50개주에약 5500개가넘는프로그램을운영하고있는데, 이는본원 (primary location) 과분원 (satellite office) 도포함한것이며, 50개주에모두위치하고있다 ( 그림 6). 단위 : 수 5,800 5,600 5,560 미국호스피스제공기관 5,400 5,200 5,000 4,800 4,850 5,000 5,150 5,300 4,600 4,400 2008 2009 2010 2011 2012 단위 : 연도 그림 6. 연간총호스피스제공기관수 대부분의호스피스기관들은독립기관이며, 나머지기관들은병원시스템의일부이거나가정중심혹은요양원이다 ( 표 6). 표 6. 기관종류 기관종류 2012 2011 독립형 57.4 57.5 병원중심 20.5 20.3 가정중심 16.9 16.8 간호요양원 5.2 5.2 2012년에 77.4% 의호스피스에서입원환자수가 500명이하였다 ( 표 7). 기관크기를나타내는또다른지표는일별센서스로, 하루에호스피스프로그램을이용하는환자수이다. 2012년평균일별센서스는 148.5명이었고중앙값은 92.2 명이었다. 1/3 이상의공급자가정기적으로하루에 100명이상의환자를돌보고있었다 ( 그림 7). 87
표 7. 연간총환자입원수 총환자입원수 2012 2011 1-49 15.7 15.4 50-150 28.7 29.3 151-500 33.0 34.2 501-1500 17.7 16.7 1500 이상 4.9 4.4 1-25/ 일 20.0% 100 명이상 / 일 46.7% 26-100 명 / 일 33.3% 그림 7. 평균일별센서스 기관별세금상태는세가지로구분된다. 1. 501(c)3 세금규정에따른비영리자선단체 2. 영리단체 ( 개인소유또는상장기관 ) 3. 정부 ( 연방정부, 주정부가소유하고운영, 또는시정촌 ) 2012년의료보장청 (Center of medicare and medicaid services, CMS) 의서비스제공파일의분석을바탕으로활동의료공급자수의 32% 는비영리세금상태를할당받았고, 63% 는영리세금상태를할당받았다. 정부는 ( 예를들어, 호스피스는국가와지방자치단체에서운영하고 ) 호스피스공급에서가장작은비율 (2012년 5%) 로호스피스프로그램을운영중이다. 영리적인메디케어인증호스피스공급자수는지속적으로지난몇년동안증가하고있다 ( 그림 8). 반면, 메디케어인증비영리또는정부공급자의수는같은기간동안감소했다. 88 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
1983 1984 1985 1986 1987 1988 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 메디케어인증호스피스기관 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 비영리기관영리기관 그림 8. 메디케어인증호스피스의성장 5. 호스피스완화의료수가 재정문제는말기질환을겪고있는많은환자및가족들에게주요부담이된다. 호스피스케어는메디케어, 메디케이드, 그리고대부분의사보험에의해지원되며, 환자들은지불능력에관계없이호스피스케어를받는다. 1982년에메디케어호스피스급여적용이의회에서제정되면서메디케어지불금액이호스피스진료비에서큰부분을차지하게되었다. 메디케어호스피스혜택을받는호스피스환자가 83.7% 였다 ( 표8). 65세이상은메디케어, 저소득층은메디케이드에의해지원된다. 89
표 8. 지불주체별환자비율 지불주체 2012 2011 메디케어호스피스대상자 83.7 84.0 관리의료 / 개인보험 7.6 7.7 메디케이드호스피스대상자 5.5 5.2 자선진료 1.2 1.3 본인부담 0.9 1.1 다른지불경로 1.2 0.7 환자케어일수도 89.0% 가메디케어호스피스혜택에서지원되었다 ( 표 9). 표 9. 지불주체별환자치료일수비율 지불주체 2012 2011 메디케어호스피스대상자 89.0 87.9 관리의료 / 개인보험 4.4 5.0 메디케이드호스피스대상자 4.3 5.0 자선진료 0.8 1.0 본인부담 0.6 0.5 다른지불경로 0.9 0.6 대부분의호스피스기관은 (93.1%) 메디케어호스피스급여를제공하기위해 의료보장청에서인증받아왔으며, 2012년 3700개이상의기관이인증을받았다. 그림 9는미국에서인증받은호스피스공급자의분포를보여준다. ( 단위 : 기관수 ) 그림 9. 주별인증병원 90 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
인증을받지못한기관들은두개그룹으로나뉜다. 1. 신규호스피스기관 : 인증을기다리는중 2. 이전에인증받았다가자발적으로제외된기관이거나, 인증을한번도받지않았던기관으로, 기부와자원봉사로이루어진프로그램으로된기관일수있다. 6. 제공서비스 호스피스케어에는 4 가지일반적인케어가있다 ( 표 10). 표 10. 미국의 4 가지호스피스서비스 범주구분내용일당정액 ($) ( 단위 : $, %) 2012 환자치료일수 (%) 가정간호 병원간호 일반가정간호 지속적가정간호 일반입원간호 입원단기간호 환자는본인이거주하는곳에서호스피스간호를받는다 143 95.0 환자는집에서지속적으로허가받은간호서비스호스피스를받는다. 지속적인가정간호는짧은기간동안집에서말기환자를유지하기위해필요한경우에만공급한다. 환자가통증조절이나, 다른시설에서는관리할수없는급성또는복잡한증상관리를위해입원시설에서치료를받는다 834 0.5 636 2.7 간병인의휴식을위해단기간시설을사용한다 148 0.3 호스피스팀구성원은일반적으로다음중한가지서비스를제공한다. 1. 임상서비스, 환자서비스배달, 방문, 의무기록, 팀회의, 여행, 서비스의약속및코디네이션. 2. 비임상서비스, 행정기능 3. 사별서비스 호스피스직원은환자와가족의직접적인서비스에중점을둔다. 정규직과동일한가정호스피스직원의 70.4% 는 2012년직접적인환자서비스나사별서비스에배치되었다. 2012년현재 40만명의호스피스자원봉사자가 1900만시간의서비스를제공하고있다. 자원봉사자들의업무는주로 3가지이다. 91
1. 환자와가족들과시간보내기 ( 직접지원 ) 2. 사무서비스를제공하여환자간호와임상서비스를도와줌 ( 임상지원 ) 3. 기금조성을도와줌 ( 일반적지원 ) 2012년에대부분의자원봉사자들은직업지원을많이하였고 (60.8%), 18.6% 는임상지원, 20.7% 는일반지원을하였다. 전체간호제공시간의 5.4% 가자원봉사자들에의해지원되었다. 사별가족프로그램은최소 1년이상의시간동안진행하고있다. 사망자한명당 1.7명의가족이사별프로그램을받았다. 이프로그램에는전화하기, 방문, 편지등이사별후지원된다. 대부분의기관이 (92.5%) 사별프로그램을커뮤니티수준으로도한다. 커뮤니티구성원의 13.5% 가호스피스사별프로그램을지원받았다. 7. 호스피스케어의질관리 품질개선및모든호스피스조직의품질전략에구성요소가되기위해, 성과측정시스템은필수적이다. 최적의효율성, 성능측정결과는시간이지남에따른내부비교뿐아니라동료들과의외부비교도포함해야한다. 미국호스피스완화의료협회 (National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO) 는여러가지테스트된성능측정을제공하며, 이는유용하고의미있으며시행가능한자료를제공하여다음의목표를위해사용할수있다. - 품질관리의구성요소를파악한다 - 의료제공의어느부분이효과적인지발견한다 - 개선이필요한특정영역을대상으로한다질관리관련기구는완화의료를위한국민적합의프로젝트가이드라인 (National Consensus Project(NCP) Guideline), 공동위원회 (The Joint Commision), 의료보장청 (Center for Medicare and Medicaid Service, CMS), 보건의료질연구소 (Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ), 환자사망후가족대상설문등이있다. 92 정책동향제 7 권 6 호 2013. 11-12
8. 맺으며병원기반인우리나라와는달리미국은개인또는가정호스피스비율이 66% 정도이다. 바람직한완화의료서비스를제공하기위해서는병동형완화의료뿐아니라, 완화의료질관리, 가정호스피스및완화케어팀이같이활성화되어야할것이다. 그런점에서미국의최신현황을검토하는것은우리나라현실에적합한호스피스완화의료제도를정립하는데참고가될것으로기대한다. 참고문헌 진료비통계지표 2013년상반기건강보험심사평가원. 2013 통계청사망원인통계. 2013 NHPCO's Facts and Figures Hospice Care in America 2013. 2013 Mi ller SC, Lima J, Gozalo PL, Mor V. The Growth of Hospice Care in U.S. nursing Homes. JAGS.2010 58:1481-88. Available from :URL :http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20646101 93