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2 인사말 한국장애인재단은논문지원사업 장애의재해석 을통해 장애 를다양한관점에서연구하고새로운시각으로재조명하여장애인식개선을이룸으로써, 다름 이존중되고수용되는소통가능한공동체를만들고자노력하고있습니다. 벌써 7회를맞이하는논문지원사업은다양한분야에서장애관련논문접근을시도함과동시에전범위적학문에서 장애 와관련된이론과실천지식을넓힐수있는기반을제공하였습니다. 하지만아직까지도장애개념이너무도평면적이고, 내용에있어서도많이부족하기에논문지원사업은우리사회에서 장애 가보다풍부하고깊이있게이해될수있도록그역할에더욱박차를가할것입니다. 2016년장애의재해석공고를통해 5대 1이넘는경쟁률속에서 장애 에대한새로운아이디어를가진의욕넘치는논문연구자들을선발하였습니다. 논문연구는자문위원들과의체계적인 1:1 멘토링을통해더욱정교하게다듬어지게되었고, 2016년한단계더발전된논문총 5편이탄생하였습니다. 이이 5편의논문은 2016년논문발표회에서 지적장애인의관점에서바라본자신의장애, 그리고장애인 이라는주제의우수논문발표를시작으로, 여성주의입장론의논거를통하여장애인의경험과입장이갖는인식론적강점을밝힌 장애관점에서의시민권재개념화연구취약성과돌봄개념을중심으로, 통합교육구성원들의상호관계를질적연구방법으로분석한 방황하는별들 : 비장애중심의학교문

3 2016 논문지원사업장애의재해석 화와통합교육주체자들의경험에관한질적연구, 정신장애인을위한새로운복지의모델로들여다본 정신장애인대안공동체연구 : 일본베델의집사례를중심으로, 장애이해교육을속성과정의를바탕으로살펴본 장애이해교육 의재개념화를통한장애이해교육의방향모색 총 5편의논문에대한자세한이야기를들어볼수있습니다. 앞으로도다양한영역에서사회상이투영된장애연구가활발히진행되어, 실제적이고실용적인사회변화에기여할수있는이론적근거의출발점이되기를기대합니다. 지금까지한국장애인재단논문지원사업의연구자와자문위원으로참여하여멋진결과물을만들어내는데노고를아끼지않으신여러분들께감사의인사를드리며이번논문결과물이장애인식개선을위한소중한발판이되길바랍니다. 감사합니다 한국장애인재단이사장 이성규

4 2016 논문지원사업장애의재해석 Contents 01 장애이해교육 의재개념화를통한초등학교장애이해교육의방향모색 1 정수현, 황정현 02 장애관점에서의시민권재개념화연구취약성과돌봄개념을중심으로 65 강민형 03 지적장애인의관점에서바라본자신의장애, 그리고장애인 101 김수현, 구정아 04 방황하는별들 : 비장애중심의학교문화와통합교육주체자들의경험에관한질적연구 153 조창빈, 염현선 05 정신장애인대안공동체연구 : 일본베델의집사례를중심으로 203 김호현

5 2016 논문지원사업장애의재해석 01 장애이해교육 의재개념화를통한초등학교장애이해교육의방향모색 정수현, 황정현 자문위원 : 이지수 ( 군산대학교사회복지학과교수 )

6 정수현 서울원효초등학교교사 황정현 서울원효초등학교교사 장애이해교육 의재개념화를통한초등학교장애이해교육의방향모색 연구는장애이해교육의재개념화를위하여혼종모형연구로이론적단계, 현장작업단계, 최종분석단계의 3단계에따라초등학교장애이해교육의속성과정의를명확히정립하는것에그목적이있다. 본연구는혼종모형 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000) 의이론단계와현장단계의결과를통합하여분석된최종과정은두가지문제에주안점을두고있다. 첫번째로 문헌에서분석한초등학교장애이해교육에대한결과와현장에서실증적분석결과가얼마나일치하는가? 와두번째로 초등학교장애이해교육의개념이일선학교현장에서적용할수있는중요한개념인가? 이다. 이두가지질문을가지고문헌분석자료와현장조사결과를종합적으로분석하여초등학교장애이해교육에대한개념을재립하고자하였다. 이론단계와현장단계에서규명된범주와속성을비교분석된최종결과는초등학교장애이해교육의위기속성과범주는다음의 3가지범주와 9가지속성을도출되었다. 최종분석된초등학교장애이해교육은초등학교교육공동체전체를대상으로장애에대한지식 (knowledge) 과정보 (information) 를제공하는것뿐만아니라장애이해를실천할수있는기술 (skill) 과인권을옹호하는태도 (attitude), 그리고행위 (action) 를함양하여일상적인문화적맥락속에서장애이해를적용하고실천하는학교교육과정이다. 본연구를토대로초등학교장애이해교육의속성과정의를바탕으로장애이해교육의나아갈방향에대해이해할뿐아니라그에따른적절한장애이해교육을제공할수있을것으로본다. 또한본연구는교육현장에서모호한용어로사용되어오던장애이해교육의개념을이론적방법과실증적방법을함께사용하는혼종모형을적용하여개념을명확히함으로써초등학교장애이해교육의개념에기여하였다. 따라서초등학교장애이해교육의개념을좀더총체적으로이해하고명확히함으로써초등학교장애이해교육에대한폭넓고다양한연구가진행될것이라기대한다. 주제어 초등학교장애이해교육, 재개념화, 혼종모형

7 Ⅰ. 서론 1. 연구의필요성모든국민은인간으로서의존엄과가치를가지며, 행복을추구할권리를가진다. 국가는개인이가지는불가침의기본적인권을확인하고이를보장할의무를진다. [ 대한민국헌법제2장국민의권리와의무제10조 ] 2016년 8월 8일교육부는학교폭력예방및대책에관한법률시행령제19조에, 교육부장관이가해학생에대한조치별적용세부기준을고시하도록규정하는 학교폭력가해학생조치별적용세부기준안 을행정예고하였다. 장애를수반하는학생을대상으로학교폭력을행사했을경우, 이에대한조치가가중될수있도록하는시행령기준안을마련하는등, 장애학생들에대한특단의보호조치를취한것이다. 이는최근장애학생을대상으로하는학교폭력발생건수로해마다증가하고그양상또한중범죄화되어, 반포구초등학교자폐성장애학생폭행사건 (2015 년 5월, 서울 ), 뇌병변장애중학생집단성추행 ( 부산, 2015년 9월 ), 행동장애왕따고교생투신사건 ( 경북안동, 2015년 9월 ) 등과같은참혹한비보가멈춤없이이어지고있기때문이다. 더이상미봉책이아닌해결책을내놓아야할때이다. 우리나라는 2006년유엔총회에서 장애인의권리에관한협약 (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) 이채택된이후이협약에참여한당사자국으로서 2007년 장애인차별금지및권리구제에관한법률 을제정하였다. 이어 2015년에는장애인인권보호를강화하기위해 장애인복지법 을개정하는등장애인에대한차별을해소하기위해상당한노력을해오고있다. 또한이러한제도적뒷받침속에지금까지수많은장애이해교육관련연구들이쏟아져나오고있으며최근장애이해교육프로그램이장애인식이나장애이해에 정수현, 황정현 3

8 미치는효과를알아본연구들은 ( 강영심, 원경아, 2004; 박화연, 김경숙, 2009; 방명애, 임대섭, 2007; 변찬석, 박미애, 2005; 임명희, 양승희, 2008; 최세민, 김희규, 2003) 다양한장애이해교육프로그램의효과가예외없이긍정적이었다고보고하고있다. 그렇다면일선학교에서의장애이해교육은장애이해교육을할때에는선행연구들에서사용했던프로그램을중무엇이든투입하기만하면되는간단한일일것이다. 그러나앞서제시한몇가지극단적인장애학생학교폭력사례를제외하더라도최근초 중등학교장애인이입학및전학시차별, 또래학생으로부터의차별처럼특정영역에서의차별경험이증가하고있다는한국보건사회연구원의보고가있었다. 한국보건사회연구원 (2016) 은 장애인의차별경험실태와정책적함의 라는연구보고서를통해장애인차별에대한변화추이와주요특성을살펴보고이를토대로정책적함의를제시했다. 유치원, 초 중 고등학교의입학및전학시차별경험여부를살펴보면초등학교입학 전학시차별을가장많이경험했으며신체적장애보다는정신적장애가있는사람이차별을더많이경험한것으로드러났다. 특히발달장애인은모든교육과정동안차별경험이가장많은것으로나타났는데초등학교에서의차별경험이 51.7% 로가장많았다. 학교생활에서의차별경험을행위주체별로살펴보면장애유형과상관없이또래학생이가장많고그다음으로교사, 학부모인것으로나타났다. 장애유형별로는발달장애인의차별경험이가장많은것으로나타났으며특히또래학생으로부터의차별경험이 63.6% 나차지해왕따나학교폭력의위험을드러냈다. 이에따라한국보건사회연구원은 장애인은학교교육기간동안차별을많이경험하고있으므로장애인교육권침해및학교생활내차별을예방하기위한상설모니터링제도운영방안이시급하다 고강조했다. 이러한시점에서교육현장의문제점과학계의성과, 모두참이라고도거짓이라고도말할수없는패러독스에빠져있는현상은어떻게설명되어야하는가? 여러가지가설이성립되어질수있을것이다. 선행연구자체가적지않은문제가있을수있다. 이가설이참인경우, 그모든연구들이모두거짓되었거나신뢰도와타당도모두크게떨어지는것들이 4 장애의재해석

9 었단말이다. 전병운, 박현옥, 강영애, 박현주 (2006) 는 1990년이후부터 2006년까지국내학술지에발표된논문과석 박사학위논문중 95편을연구방법, 연구내용측면에서분석했다. 그결과, 대부분의연구자들이장애와장애아동에대한일반아동의잘못된인식이나태도의원인과결과를구체적으로분석하여체계적인프로그램을제공하기보다는선행연구자들의연구절차와검사도구를무비판적으로차용하여상식적인수준의장애이해프로그램을제공하고있었던것으로파악되었다. 이들연구자들에따르면, 선행연구에서적용한장애이해활동은대개장애관련지식이나정보를전달하는방식에그치고있었고, 통합교육관련장애이해프로그램의대상이되는학생들의수준이나연령이충분히고려되지못했던것으로나타났다. 장애이해정도와양상이연구대상자들의배경변인에따라다를수있다는점은다른연구에서경험적으로확인된바있다. 그러나최근 10년의선행연구들에서적용한장애이해교육프로그램과그효과를메타분석한연구 ( 정광조등, 2016) 에서국내에서실시된장애이해교육프로그램이일반학생의장애수용에효과적이라는것을확인하였으며교육과정적통합교육프로그램인보편적교수학습설계, 교수적적합화혹은교수적수정그리고협동학습등이효과적이라는점도확인된바있어, 선행연구의그릇됨에현재의장애이해교육의문제점을떠넘기기에무리가따른다. 그렇다면, 교육현장에서실제로장애이해교육을수행하는데소홀함이있었을수있다. 무엇보다도우리나라에서이루어지고있는통합교육이장애아동을일반학급환경에배치하는물리적인통합에급급하여, 통합에앞서일반아동들이장애의본질과장애아동에대해진심으로이해하고수용하는태도를갖추기에는역부족이었던것에서원인을찾을수있다 ( 조명규, 2002). 그렇지만매년보고되어지고있는국립특수교육원의특수교육연차보고서는장애이해교육이충실히적극적으로이루어지고있으며매년강화되어지고있다고실시횟수와수치로설명한다. 또한, 장애인식개선교육관련실태나관련당사자들의인식을알아보는연구에서도 ( 우정한외, 2008) 긍정적인개선의결과를보고하고있다. 이도아니라면, 현장에서요구하는장애이해교육과학계에서논하는장애이해교육이실은다른것이었기에결과가어긋났을수있다. 1970년대우리나라에 정수현, 황정현 5

10 특수학급이설치된이후 장애이해교육 은특수교육석사학위청구논문주제중에서가장높은빈도를나타내고있고현재까지장애이해교육의실태및요구조사도꾸준히이루어지고있다. 이는장애이해교육의중요성에대한인식이증가하고있음을보여준다. 하지만장애이해교육의개념을정립한연구는거의찾아보기어렵다. 이렇듯방향과목표가뚜렷하지못했기때문에, 장애이해교육이바람직한방향으로이루어지지못했고, 일반학교에서의장애학생차별사례는지속적으로증가하였다 ( 미간행, 서울시교육청민원자료, 2013). 그동안우리학계에서이루어진장애이해교육에대한개념화과정의고착적인문제점은장애이해교육이장애학생의통합교육을대전제로하고있다는것이다. 이러한관념은장애학생과비장애학생을분리하는이분법적인개념에기반하고있다. 장애이해교육의성과가사회로확장되고지속적으로유지되는인간성회복교육의한방안이되기위해서는특수교육과일반교육간의이원적이해구조가아닌학생이라는동일한대상에대해상호인격적관계를기반으로하는개념으로재정립되어야한다. 결국, 우리나라의장애이해교육이학교현장에서보다실효성있는방법으로자리매김하기위해서는지금처럼비장애학생들에게특정한장애특성을이해시키는교육이아니라장애학생과비장애학생이공유할수있는 인성 그자체에대한근본적이고공감적인이해교육이필요하다. 이렇듯우리사회에서문제로대두되고있는장애학생에대한편견과부정적인태도는결국장애인의교육과사회통합에부정적인영향을미치고있다. 이러한영향력은심각한학교폭력으로이어지고있어이에대한논의와해결이필요하다. 뿐만아니라장애인에대한이해는사회의구성원으로서갖추어야할중요한자질중의하나이므로장애이해교육은장애학생은물론일반인들이건전한사회구성원으로살아가는데필요한자질을함양하는데에도중요하므로이에대한연구가필요하다. 특히보다긍정적인장애인관을형성하도록하기위해서는초등학교학령기학생에게우선적으로장애이해교육을실시할필요가있다. 이에, 초등학생을위한장애이해교육개념을정립하고관련교육목표와교육방법의방향을제시할수있는연구가필요하다. 이에본연구에서는장애이해교육의근간은장애와비장애를넘어인간에 6 장애의재해석

11 관한근본적인이해에자리하여야한다는가정아래 장애이해 에대한초등학교교육현장의필요성과문제해결요구에기반을두어장애이해교육의개념을도출하고자한다. 이를위해개념분석연구방법중현장의현상이근거가되는혼종모형방법을통하여장애이해교육을재개념화하고자한다. 2. 연구목적본연구의목적은개념분석을통해초등학교장애이해교육의속성과정의를파악하여이를분석함으로써장애이해교육에대한개념을명확히정립하는것이다. 이러한목적을달성하기위해연구과제는다음두가지이다. 연구과제1. 초등학교장애이해교육의속성을규명한다. 연구과제2. 초등학교장애이해교육의정의를확인한다. Ⅱ. 이론적배경 장애이해교육에대한이해를위해장애인에대한태도와인식그리고이에영향을주는요인들은살펴보는과정이필요하다. 본연구에앞서장애인에대한태도와인식의형성에영향을주는요인을살펴보고자한다. 1. 장애인에대한비장애인의태도와인식장애학생에한일반학생의수용태도와사회상호작용은장애학생을통합된환경에서교육하는데있어요하게고려되어야할문제이다. 일반학생은장애학생의정모델로서학교생활에응하는데도움을주는역할을수행하며, 장애아동의학교생활에한동기와자아개념을증진시키는역할을수행한다 (Dubin & Fisher, 1982). 정수현, 황정현 7

12 우리나라일반학교학생에게장애인은의존의상이 41.6% 보호의상이 27.1%, 동정의상이 29%, 격리의상이 12% 로나타났고, 장애학생에대한태도는동등한친구가 49.6%, 도와주어야하는친구가 16.2%, 친구로원치않음이 9.5%, 모르는장애학생을만난적이없음이 24.6% 로나타났다 ( 김계옥외, 2002). 강경숙외 (2000) 의연구에서도통합교육이비교적활발히시행되고있는학교에서도장애학생을도와주는친구들은많이있으나동등한친구라기보다는도우미, 혹은또래교사로서도와주는방법에더익숙한모습을발견할수있다. 일반학교학생들은장애인을대할수있는기회가많지않기때문에자신의가족이나가까운이웃들에장애인이없는한장애인과경험이없는학생들도있을수있다. 이러한제한된경험이나지식은장애인에대한편견과비수용태도를형성시킬수있으며심한경우에는장애인은자신과는다른사람이라는 차별의식 이자연스럽게생겨날수도있다 ( 이소현 박은혜, 1999). 태도는완전히고정된것이아니라, 새로운경험과정보를습득함으로써지속으로변화하는것이므로일반학생이장애학생에하여갖고있는태도역시정으로수정이가능하다 ( 정선화, 1983). 그러므로일반학생의장애학생에대한태도가고정되기에장애에대한실인지각과태도를형성할수있도록충분한기회를제공해주어야할필요가있다 (Esposito & Peach, 1983). 〇장애인에대한태도에영향을미치는요인장애인에게갖는부정적인태도와편견에대해김광응 (1990) 은언어, 적응양식, 사회적행동, 대인관계및인지기능에서의미숙때문으로보았으며, Thurman 과 Lewis(1979) 는 차이 에대한지각이편견을만든다고보았다. 이처럼다양하고복잡하게얽혀있는편견의원인을극복하기위한접근법을한가지로설명하기는매우어려우나장애인에대한부정적인태도와편견은표적대상에대한부정적영향, 증오, 공포, 부정적신념과학습된태도로서장애에대한제한된정보로인한잘못된인식이나교육에서비롯된것이다. 장애인에대한부정적인태도에대해많은연구들은일반인들의성, 연령, 8 장애의재해석

13 장애가족의유무, 장애인과의접촉유무, 교육수준, IQ 등에따라태도에차이가있는것으로보고되고있다 ( 김영성, 1999). 2. 장애이해의단계장애인에대한일반인의태도는장애인을사회에서받아들이는범위를결정하는극히중요한요인의하나이다. 조홍중 (2002) 은장애이해란사람에관계되는모든사상 ( 事象 ) 을내용으로하고있는인권사상, 특히 Normalization의사상을기축으로한교육이며장애에관한과학적인식의형성을지향하는것이다라고정의하고있다. 그리고이러한교육의대상은유아에서부터노인까지의모든사람이포함된다. 특히유아의가치관형성에큰영향력을가지고있는어머니나교사에대한장애이해교육은필요하다. 德田克己 (1995) 에의하면장애이해의단계는 인식의단계, 지식화단계, 정서적이해의단계, 태도형성의단계, 수용적행동의단계 5단계로설명되어진다. 제1단계는인식의단계이다. 즉, 장애인이이세상에존재하고있다는것을인식하는단계이다. 특히아동기에는차이를깨닫고, 그것에흥미를갖는것은당연하다. 이때부정적인이미지를갖게하거나, 부모등주위의어른이아동의깨달음을무시하지않도록하는배려가필요하다. 이단계에서는장애나장애인에대한친근감 (famility) 의향상이중요하다. 제2단계는지식화의단계이다. 즉, 차이가갖는의미를아는단계, 그렇기위하여, 자신의신체의기능을알고또장애의원인, 증상, 장애인의생활, 장애인을대하는방법, 예의등의광범위한지식이필요하다. 제3단계는정서적이해의단계이다. 즉, 제2단계의지식화의단계와병행되는정서적이해의단계로써, 장애인과직접적인접촉 ( 통합보육, 통합교육, 지역에행하여지는이벤트, 거리에서우연히만나는것등 ) 이나간접적인접촉 (TV나영화등의영상, 주위의이야기등 ) 을통해, 장애인의기능장애 (impairment), 능력장애 (disability) 및사회적장애 (handicap) 를마음으로느끼는단계이다. 여 정수현, 황정현 9

14 기서는연민이나동정, 불안등의부정적인이미지의감정도포함된다. 또그와같은감정을가졌다해도특별히문제될것은없다. 더욱더다양한체험을통해장애인을보다가깝게느낄수있도록하는교육이필요하다. 제4단계는태도형성의단계이다. 즉, 충분한제2단계의학습과, 제3단계의체험을가진결과, 적절한인식 ( 체험을경험한지식및장애관 ) 이형성되어장애인에대한적절한태도가형성되는단계이다. 제5단계는수용적행동의단계이다. 즉, 생활에서의수용, 지원행동의발현의단계, 즉, 자신들이생활하는사회적집단 ( 학교, 직장, 지역등 ) 에장애인이참가하는것을당연하게받아들이며, 또장애인에대한지원행동이자연스럽게나타나는단계이다. 조흥종 (2002) 은야마우찌다까히사의장애인의편견해소의과정을소개하고있다. 즉첫째, 일반인이특정의장애인과분담의명료성과대등성이높은상호작용으로접촉하고, 둘째, 그접촉상대와상호작용을체험적이고주체적으로행함으로서상호작용의보상성을가지며, 셋째, 장애인과일반인에게도긍정적인상호작용의보상성을예측하게되고, 넷째, 장애인을이해하는새로운범주를갖는것이가능하게되는과정이다. 이와같이, 장애인에대한편견이해소되기위해서는일반인이장애인과의접촉에있어서위의 4가지과정을경험가능하도록하는접촉을중심으로한접촉프로그램의개발과실천이필요하다고언급하였다. 3. 우리나라장애이해교육프로그램관련선행연구장애아동의통합은장애아동과비장애아동의상호작용이질에의해성패가결정된다고할만큼, 비장애아동의지원과조력이통합의중요한요인으로작용하며, 통합교육에있어서의비장애아동의역할은어느때보다강조되고있다 ( 김희규, 2004; Feyerer et al, 2005; Ysseldyke et al., 2000). 이러한추세에따라최근에는통합교육을활성화하기위해일반아동에게각종통합교육관련장애이해프로그램을적용하고그효과를증명하는연구논문들 ( 최국환, 2006; 10 장애의재해석

15 박순길, 박정순, 2007; 강석주, 2008; 변민수외, 2010) 들은그동안적잖이수행되었다. 장애인식개선교육에관한연구도다수수행되었으나, 대부분의연구들은장애학생에대한비장애학생의태도를개선시키기위한장애인식개선프로그램의적용효과에관한것들이다. 1) 장애이해교육프로그램연구내용연구내용과관련하여장애인에대한정보제공, 각종영상자료, 장애 ( 모의 ) 체험, 도서활동등의구성으로이루어진단순장애이해활동프로그램과반편견교육과정을이용한프로그램을독립변인으로다룬연구들이많았다. 이와같이단순장애이해활동이나반편견교육과정활동중재를중재수단으로활용한경우가대부분인것은장애이해활동이지식 정보 내용을전달하는방식에그치고있다는것을반증하는것으로써, 통합교육관련장애이해프로그램의대상이되는학생들의수준이나연령을고려했을때단순히지식이나정보를그대로전달하기보다는중재의형태나내용을보다다양화할필요성이있는것으로보인다. 여기에는장애유형별로구성된프로그램의제공 (Thois & Foster; 서선희, 2001 재인용 ) 이나장애아동과일반아동이다양한놀이활동과같은구조적인접촉활동을통해상호작용의기회를가짐으로서서로가자연스럽게화합하게된다는 접촉모델contact model) 을기초로한프로그램도장애아동에대한긍정적인태도변화를이끌수있는방안으로제시될수있다 (Esposito & Reed, 1986; Esposito & Peach, 1983), 특히주목해야할것은, 본연구에서분석한대부분의논문들중중재프로그램에대한타당도나신뢰도에대해기술한논문을찾아보기어려웠다는점이다. 문학적접근을활용한반편견교육프로그램을중재로한연구들중 3편만이타당도검증에대해언급했을뿐이며신뢰도에대해언급한논문은단한편도없었다. 대부분의연구들이여러가지교육관련단체나협회에서제시하는일부검증성이의심되는선정기준이나적용사례, 또는선행연구들의중재내용을필요에따라일부수정또는개작하여사용하는수준에머물렀을뿐이다. 이는아직까지우리나라에서장애이해프로그램실행 정수현, 황정현 11

16 여부및내용접근에대한구체적인선행연구나, 체계적으로개발되고검증된장애이해프로그램이부재함을여실히드러내는것이라할수있다. 즉, 대부분의연구자들이장애와장애아동에대한일반아동의잘못된인식이나태도의원인과결과를구체적으로분석하여체계적인프로그램을제공하기보다는선행연구자들의연구절차와검사도구를무비판적으로차용하여상식적인수준의장애이해프로그램을제공하고있었다. 따라서일반아동이장애아동에대해가지고있는잘못된인식이나태도의원인을철저하게분석하고, 적용대상학생의연령이나상황에적절한프로그램을파악하여체계적으로제공하도록노력해야할것이다 ( 이영옥, 2005). 또한종속변인을살펴보면, 장애인에대한태도에미친영향이가장많았고, 장애인에대한인식을다룬연구, 장애인에대한태도와인식모두를다룬논문순으로나타났다. 이러한결과는우리나라통합교육의효과를다룬김동일 정광조 (2014) 의연구에서일반아동의태도변화가가장많았다는연구결과와도일치한다. 그러나이와같은결과를구체적으로분석했을때는각연구자들이태도나인식을정의하는방식이다양하고, 인식이나태도를같은것으로분류하거나혼동하고있는연구자들도상당수있었기때문에이를보다명확하게정의하고구체적으로다룰필요가있다 (Salend, 2000). 2) 장애이해교육프로그램연구방법통합교육관련장애이해프로그램연구중대다수가초등학생과유아를대상으로수행된것으로나타났다, 이것은통합교육관련내용연구에서현재우리나라에서장애이해활동프로그램이가장많이수행되고, 통합교육이가장활발하게이루어지고있는장면이초등학교와유치원수준이며, 통합교육이실제로실행되고있는상황에서일반아동들이장애아동을이해하고, 통합교육상황에서더불어학습할수있도록하기위한현실적인필요성이반영된것으로볼수있다. 또우리나라와같이중 고등학생을대상으로한통합교육관련연구가매우부족한상황에서통합교육관련장애이해활동은유 초 중 고전과정을 12 장애의재해석

17 통하여지속적으로실현되어야하는과정임을보다명확히해야할것이다 ( 박현옥 김은주, 2004). 연구집단의규모에서는실험집단과통제집단규모를각각 31-40명정도로설정한것이가장많았다. 이러한이유는, 대부분의통합교육관련장애이해프로그램연구들이편의상학급을단위로실험집단과통제집단을구분하여연구를실시하였기때문으로볼수있다. 본연구에서분석한대부분의논문들이중재도구에대한타당도나신뢰도에대한언급이전혀이루어지고있지않았다. 측정도구의경우에도대부분의논문들이국내외의검사도구를수정 보완하여사용한것으로나타났으나신뢰도나타당도에대한언급이제대로이루어지지않고있었다. 특히국내외검사도구를수정 보완했을경우, 수정 보완에따른신뢰도와타당도에대한재검증을거의실시하지않는것으로나타났으며, 자작검사의경우에도검사의신뢰도나타당도에대해밝히지않은연구자들이많았다. 이는대부분의연구자들이연구절차나방법에대한예비조사 ( 검사 ) 를통해실험과정에서발생할수있는각종시행착오에대한철저한점검을거치지않고, 직접적으로학생들을중재하고있다는것을의미한다. 그러나연구논문의핵심이되는중재도구및자료수집을위해사용한측정도구의신뢰도와타당도에대한정보가밝혀져있지않거나알수없는경우에는논문의결과에대한신뢰성과해석의타당성을입증할수없기때문에어떤연구결과도과학적지식으로인정되기어렵다 ( 문수백, 2003). 따라서연구의질과연구절차의공정성및투명성확보를위해서라도예비조사 ( 검사 ) 를실시하는풍토를정착시킬필요가있겠다. 또한변인들간의인과관계를밝혀줄수있는가장강력한연구방법중하나인실험연구에서통제집단의설정은필수불가결한사항임에도불구하고 ( 김삼섭, 2005) 전체연구중대부분이통제집단에대한언급없이이루어진것으로나타나중재프로그램효과에대한신뢰성을위협받고있다. 대부분의장애이해활동프로그램중재가 2개월이내의짧은기간안에이루어질수있도록구안되고있는것으로나타났다. 중재처치시간에서도 1교시당수업시간인 31-60분을기준으로실시되고있었으며, 구체적인기술이없는논 정수현, 황정현 13

18 문의경우에도유사한방법으로진행된것으로판단된다. 또한회기의진행에있어서도대부분의연구들이장애이해활동프로그램을 6-10회기의비교적짧은기간에종료될수있는활동들로구성 진행되었다. 여기서주목해야할점은장애이해활동프로그램은그회기수가짧음에도불구하고대부분의연구자들이연구결과측면에있어서비장애아동의장애아동의인식이나태도면에있어서유의미한긍정적인변화를보였다고기술한것이다. 이러한결과로미루어볼때, 장애이해프로그램의효과는프로그램의전체회기수보다는프로그램의질과내용에따라달라지는것으로판단할수있으며, 프로그램의내용을다양화및질적제고, 다양한접근방법과다양한연구절차를시도할필요가있다 (Salend, 2000;). 성공적인통합교육을위해서는물리적인통합에앞서진심으로이해하고, 이를실천할수있는태도를길러주는것이급선무이다. 통합교육관련장애이해프로그램이현실적으로장애아동과일반아동모두에게도움이되도록하기위해서는장애아동과일반아동이통합교육상황에서서로도움을받을수있는정확한정보를선별하고, 이를일반아동의연령과특성에적합한목적에따라적절한방식으로효율적으로전달할수있어야한다. Ⅲ. 연구방법 본연구는혼종모형을이용한장애이해교육에대한개념분석연구로혼종모형 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000) 에서제시하고있는이론적단계, 현장작업단계, 최종분석단계의 3단계에따라개념을분석하고자한다. 이론적단계에서는개념을선택후관련문헌고찰과이에대한분석을통해개념의의미에대한작업적정의를선택한다. 현장작업단계에서는실증적관찰을통해이론적단계에서시작한분석을확장, 통합함으로써개념을확증하고정련화한다. 최종분석단계에서는경험적관찰로부터얻어진통찰을통해초기이론적분석과결 14 장애의재해석

19 과를재검토하고유용한정의를추출한다 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000). 혼종모형은 Wilson의개념분석방법과현장연구방법을결합하여기존의개념을규명하는데이용하고자고안된방법이다. 이접근법은교육현장에서형성된요구와기준에기초하고있기때문에장애이해교육의유의미한중심개념현상을연구하는데적합하다. 특히학교현장에적용하기위한개념을도출하는과정에서필수적으로포함해야하는요소들인광범위한문헌검토, 실제학교현장사례, 질적분석의일부기법, 지적엄격성, 연구단계전후탐구등의질적인부분등을모두충족시켜줄수있는연구모형이므로본연구주제에적합한연구모형이라할수있다. 1. 연구절차본연구의개념개발은 Schwartz-Barcott와 Kim(2000) 이제시한개념개발을위한혼종모형을적용하여다음과같이진행되었다. 이론단계에서는관심있는개념을선택하고, 개념에대한기존의문헌을고찰하여현장연구를위한개념을정의하는과정으로진행된다. 현장단계는현장을설정하여교섭한후사례를선택하여자료를수집하는데이론단계와함께진행한다. 최종분석단계에서는이론단계를수정하거나검증하기위하여경험적인연구결과를검토한다. 따라서본연구에서는이론단계에서문헌고찰을통하여현장연구를위한무기력개념을정의하고속성을파악한후이정의에따라현장연구에서무기력할것이라고판단되는대상자를선택하여자료를분석하였다. 혼종모형은다음과같이세단계의과정을거쳐이루어진다 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000). 이론단계 (Theoretical Phase) 는심층분석과개념정련을위한다음단계의근거를개발하게된다. 먼저개념을선택하고문헌고찰을시작하며선택한개념에대한초기정의를내리고개념정의와측정을위한필수적인요소를정리하 정수현, 황정현 15

20 기시작한다. 현장단계 (Fieldwork Phase) 는실증적관찰을시작함과동시에이론적단계에서실시된분석결과를통합하고확장시킴으로써개념을정립하고확인한다. 이단계에서는현장설정, 현장에대한교섭, 사례선택, 자료수집및분석이라는혼종모형의참여관찰방법을따르게된다. 최종분석단계 (Final Analytical Phase) 는현장연구단계로돌아가세부내용을다시상세하게검토하고분석하며초기에관심을가졌던입장에서그결과를재고찰하게된다. 혼종모형은짧은연구기간으로하나의개념에대한다차원적분석이가능하고간호현장에서그개념의중요성과적절성을검토할수있으며현장작업결과현상에대한보다정확한관찰이가능하여상호관련성있는개념군을확인할수있다는장점이있다. 그림 1 개념개발을위한혼종모형 2. 자료수집및분석방법 1) 이론단계이론적단계에서는장애이해교육개념의이해및분석을위해먼저국내장애이해교육에관한법률및제도를살펴보고, 관련연구보고서및논문을고찰 16 장애의재해석

21 한다. 또인터넷검색등을통해국내신문과잡지를비롯한각종보도자료를고찰하고더불어장애이해교육을위해활용되고있는관련프로그램, 통계자료등을분석하였고특수교육학뿐만아니라교육학등인접학문의문헌도고찰하였다. 연구의목적에부합할수있도록장애이해교육관련문헌은최근 10년간 ( ~ ) 국내에서발표된것으로한정하였다. 이론적고찰자료논문선정포함준거는다음과같이설정한다. 첫째, 국내주요논문검색사이트 ( 한국학술정보원 : search.koreamstudies.net), 학술연구정보서비스 ( 국회전자도서관 ( 누리미디어 ( 를통해학위논문과학술진흥재단등재및등재후보학술지에수록된논문을검색한다. 둘째, 장애이해교육관련논문만을선정한다. 검색을실시할때 장애이해교육, 장애인식개선교육 을주제어로사용하여키워드분석을실시한다. 학술논문중연구주제와직접적인관련이있는논문을검색하며이중단순중재위주의유사실험연구는제외하여분석할문헌을최종선별한다. 그결과 장애이해교육 을주요어로검색하여국내외학위논문 21편과국내학회지논문 37편을찾을수있었고 장애인식개선교육 을주요어로검색한결과국내외학위논문은 58장애이해교육과관련하여장애인식개선교육과관련하여 7건을찾을수있었다. 이론단계에서의문헌고찰은현장단계에서도계속이루어졌다. 2) 현장단계현장관찰을통해이론단계에서내린개념의속성과정의가현장에서잘나타나는가를확인하고또새로운속성이나타나는가를살펴보기위해 Strauss와 Corbin(1990) 의근거이론접근방법을시도하였다. 참여자를대상으로심층면담을통해자료를수집하고수집한자료를분석하여속성과범주로분류하였다. 정수현, 황정현 17

22 (1) 사례선정본연구의참여자는타당성있는초등학교통합교육장면에서의장애이해교육경험과관련된근거자료를충분히수집하기위하여연구주제와관련된가장좋은정보를줄수있는현재통합교육장면에서근무하고있는통합학급교사와특수학급교사를대상으로 장애이해교육운영경험 이라는특수성을감안하여눈덩이추출법으로선정하였다. 눈덩이추출법은한정보자가면담에적합할것같은누군가를다음정보제공자로소개하는것으로써처음참여자는연구자와친분이있는동료를소개받아최초면담이이루어졌다. 참여자는연구의목적을이해하고참여하기로동의한자로진술내용이포화상태에이를때까지로하여통합학급교사총 3명, 특수교사총 5명을면담하였다. 그러나 8명의참여자중특수교사 1명은 1차면담후장애이해교육에대한경험이구체적이지않고본연구목적에적합하지않다고판단되어종료하였고최종 7명을연구참여자로선정하여계속적인면담이이루어졌다. 본연구의참여자들은모두서울시에거주하는통합교육을실시하고있는초등학교에근무하고있으며교육경력 7년이상으로통합교육운영경험이있다고진술하였으며의사소통에어려움이없었다. 연구참여자의일반적특성은다음과같다 < 표 1>. 연구참여자중통합학급교사 ( 일반교사 ) 는총 3명으로세교사의평균연령 42.7세, 교육총경력은최하 13년부터 23년까지로평균 18.4년, 통합학급담당경력은 2년에서 5년까지로평균 3년이었다. 연구참여자중특수교사는총 4명으로네교사의평균연령 42.7세, 교육총경력은최하 10년에서최고 23년까지로평균 16.3년, 이중특수학급담당경력은 7년에서 18년까지로평균 년이었다. 표 1 연구참여자의일반적특성 일반교사 ( 통합학급교사 ) 구분 연령 ( 성별 ) 교육총경력 ( 통합교육경력, 단위 : 년 ) 거주지 ( 근무지 ) 통-사례1 46( 여 ) 23(2) 서울 ( 서울 ) 통-사례2 43( 여 ) 20(5) 서울 ( 서울 ) 통-사례3 39( 여 ) 13(2) 서울 ( 서울 ) 18 장애의재해석

23 특수교사 구분 연령 ( 성별 ) 교육총경력 ( 통합교육경력, 단위 : 년 ) 거주지 ( 근무지 ) 특-사례1 38( 여 ) 10(7) 서울 ( 서울 ) 특-사례2 41( 여 ) 18(18) 경기 ( 서울 ) 특-사례3 51( 여 ) 23(15) 경기 ( 서울 ) 특-사례4 41( 남 ) 14(9) 서울 ( 서울 ) (2) 자료수집현장자료수집은 2016년 7월 1일부터 9월 3일까지 2개월에걸쳐연구자가직접심층면담을통해수집하였다. 면담은사전동의하에녹음기로녹음하였으며현장노트를병행하여주요사항을기록하였다. 면담 1회당시간은 1시간 30분에서 3시간정도소요되었으며면담내용이포화상태에이르기까지면담이진행되었고참여자한사람당 2-3회의면담을실시하였다. 면담직후혹은그날녹음된내용을현장노트와함께문서화하여그내용을분석하였으며분석도중의문스러운내용은다음면담시질문을통해확인하였다. 면담장소는참여자의집이나면담에방해받지않는장소로참여자의편의를고려해선정하였다. 참여자들은처음에는이야기를꺼내는것을평가받는듯머뭇거리다가면담이진행될수록진지하게자신의장애이해교육경험을진술하였으며일부참여자들은장애이해교육의현실을흥분하면서말하기도하였다. 면담을종료한후에는오히려 이야기를하는도중에스스로의장애이해교육관도정리되는것같다. 는등의반응을나타냈다. 참여자의의견을알아보기위하여다음과같은구체적인질문을하였다. 질문1) 연구참여자가경험한초등학교장애이해교육은어떤것들이었나? - 연구참여자가경험한초등학교장애이해교육의교육내용은어떠했나? - 연구참여자가경험한초등학교장애이해교육의교육방법은어떠했나? 질문2) 연구참여자가생각하는초등학교장애이해교육의바람직한모습은어떤것인가? - 초등학교장애이해교육의교육목적은어떠해야하는가? - 초등학교장애이해교육의교육내용은어떠해야하는가? - 초등학교장애이해교육의교육방법은어떠해야하는가? 정수현, 황정현 19

24 (3) 자료분석자료분석은 Strauss와 Corbin(1990) 의근거이론방법을적용하였다. 자료내용을충분히반복적으로듣고의문스러운부분은다시참여자에게질문하여의미를명확히하였으며초등학교장애이해교육과관련된개념을추출하여속성을찾아내고이론단계에서도출된속성과비교분석하였다. 본연구를위해연구자들은대학원과정중에 질적연구방법론, 현상학연구, 근거이론연구, 등의과목을이수하였고질적연구워크숍에수차례참여하였으며, 연구자1는 초등학교장의직무수행실태에관한질적연구 로석사학위를받았으며, 연구자2는 시각중복장애학생지도교사의교육과정수용에대한문화기술지 : 기본교육과정을중심으로, 시각중복장애아동어머니의자녀이차성징경험에대한현상학적연구 : 여아의어머니를중심으로질적연구경험, 시각중복장애에대한재개념화 연구등의질적연구경험을가지고있다. 그리고연구의타당도를높이기위해장애이해교육경험이풍부하고질적연구경험이있는특수교육학박사 2인에게자료분석결과를검토하도록하였고자문을받아수정 보완하였다. 1 인터뷰실시전사전준비연구참여자들에게연구의주제와간략한목적, 인터뷰날짜와장소를미리전자우편으로발송하면서연구참여동의를구하였고, 연구참여에동의한참여자에게인터뷰 1주일전에질문지를전자우편으로발송하여토론주제와관련된개인의생각을미리정리하여토론을할수있도록하였다. 인터뷰전과정을녹취하고기록하기위하여기록자 1명과노트북 1대, 보이스녹음기 1대를준비하였으며편안하게이야기할수있는환경조성을위하여지역적거리를감안하여연구참여자의거주지또는근무지근처의장소를선정하였다. 인터뷰당일미리서로얼굴을볼수있는구조로자리를배치하였으며오디오장비를설치하고점검하며음료와다과를준비하였다. 20 장애의재해석

25 2 인터뷰실시인터뷰시작전연구참여자들에게토의내용은연구목적에만사용될자료임을약속하고, 녹음과현장기록에대해사전양해를구하였다. 인터뷰는평균 2시간 30분정도소요되었으며모두녹음을하였고, 현장에서기록자가노트북으로속기하였다. 포커스인터뷰를원활하게진행하기위하여본연구의제 1연구자가본인터뷰의취지와목적을간략하게설명하고미리작성된질문지의순서대로각하위목적에맞게인터뷰의목적과배경설명을안내하였다. 또한중간중간내용을요약하여참여자들에게확인하였다. 3 전사및검토인터뷰가끝난후, 현장노트와현장에서녹음된녹음내용, 기록자의기록내용을바탕으로전사를완성하였으며이것을녹음된내용과비교검토하였다. 4 코딩작업 1차코딩은전사내용을토대로한문장씩읽어가며전사된자료를사전에마련된질문지의주제에따라나누어정리한후주어진질문지의주제와비교하여분류하였다. 2차코딩은주제에따라나누어진부분을다시한번읽어가며연구참여자에따른핵심적의견에대한코드를도출하였다. 이때주어진주제에서의하위주제로범주화하여나누어코드를만들어내는주제별코딩방법 ( 김영천, 2006) 을적용하였다. 3차코딩에서는도출된핵심의견을중심으로같은의견을다시모으는과정을통해동일의견과이견이있는의견을분류하였다. 또한, 분석과정에서의견이집단의것인지, 소수또는특정개인의것인지파악하여특정개인에게국한된관심사인경우에는분석에서제외하였다 (Kidd & Parshall, 2000). (4) 연구의신뢰성과타당성 연구의신뢰성과타당성을확보하기위하여다음과같은과정을거쳤다. 첫째, 내용타당도검증을위해질문지를사전에검토함으로써연구의목적과내용 정수현, 황정현 21

26 에맞는토의가될수있는지확인하였다. 둘째, 인터뷰과정에서연구자들이인터뷰의목적과배경설명을통하여연구참여자에게충실히안내하였으며, 의견이제대로반영되고있는지사회자가질문과정리를통하여참여자들의의견을요약하고확인하는과정을거쳤다. 셋째, 삼각검증법 (Guion, Diehl & McDonald, 2011) 으로자료의분석시연구자의현장노트와오디오자료, 속기된자료를서로비교검토함으로써단일자료와단일기록자로인해생기는편견을방지하였다. 넷째, 자료의정확성을위해인터뷰중간에휴식시간을이용하여의문이있거나의견이모호한경우다시질문하였으며, 인터뷰후에도참여자들에게자료에대해의문점이있는경우직접유선으로의견을점검하였다. (5) 윤리적고려연구자는면담을진행하기전연구참여자에게사전연락하여연구의목적과취지를설명하고참여자의자발적인동의를얻어연구참여자가면담하기편한장소를선정하여면담이이루어졌다. 연구도중이라도연구참여자가원한다면면담을중단할수있고면담내용은개인정보가노출되지않도록코드화하여철저히보안유지되며자료분석후연구자가직접컴퓨터하드웨어에저장된기록과인쇄물등을폐기처분할것임을설명하였다. 면담내용은연구목적이외에는사용되지않는다는것을설명하였으며연구동의서는연구참여자의동의에의해서명되었다. 3) 최종분석단계최종분석단계에서는이론단계에서의광범위한문헌고찰결과확인된자료와현장단계에서분석된자료를비교분석하여장애이해교육에대한속성및개념, 관련요인등을수정 보완하고초등학교장애이해교육의이론적틀을구성하였다. 22 장애의재해석

27 Ⅳ. 연구결과 1. 이론단계 1) 초등학교장애이해교육의개념 (1) 초등학교장애이해교육의어학사전적개념 이해 는국어사전에서는한자로 理解 라고적는다. 본디옥 ( 玉 ) 속에숨어있는고운결을갈아내는일 ( 里 : 규칙바르다, 속에숨어있다.) 을뜻하던理 ( 리 ) 는차츰옥에한하지않고그적용범위가확장되어 떨어지거나헤어진것을깁다. 의의미로 다스리다. 의뜻을가지게되었다. 이러한理 ( 리 ) 가소 ( 牛 ) 의살과뼈 ( 角 ) 를따로바르다는 ( 刀 ) 뜻으로물건을 풀어헤치다. 라는 가르다. 를뜻하는解 ( 해 ) 와만나어떠한사건이나사물에대하여 분별하여해석함, 깨달아앎 또는 낱낱이잘알아서받아들임 을뜻하게되었다. 이로비추어국어사전적의미에서의 장애이해교육 은장애와장애인에대해낱낱이잘알게되어서받아들이게될수있도록교육하는것임을알수있다. 이해 의상황적용례를살펴보면그뜻이보다명확하게드러난다. 함께쓰이는 양해 와 납득 과비교하여볼때 양해 는 남의사정을잘헤아려너그러이받아들임. 이라는뜻으로, 납득 은 다른사람의말이나행동, 형편따위를잘알아서긍정하고이해함. 이라는뜻을나타내어 깨달아앎. 또는잘알아서받아들임. 이라는뜻을나타내는 이해 의전체를설명하지못하는편린이라할수있어대용되어지기어려운경우가많다. 장애에대한이해를촉구하는 장애이해교육 을 장애양해교육 이나 장애납득교육 이라설명하는문헌이없는것도이러한연유이다. 문헌뿐만아니라생활에서도장애이해교육을 장애양해교육 이나 장애납득교육 으로명명하는이도없다. 양해 ( 諒解 ) 의 너그러이 라는의미가비장애학생이은혜를베푸는시혜자적이해가장애이해교육의성과여서는안되기때문이다. 또단편적인지식으로서의 앎 이장애이해교육의목표가될수없기때문이다. 정수현, 황정현 23

28 장애이해교육의개념을정립하기에있어서, 장애이해교육과혼용되어사용되는 장애인식개선교육 이라는용어에대해확인하지않을수없다. 이를위하여 장애 에대한이해와더불어 인식 에대한이해가선행되어져야한다. 장애이해 가교육을통해도착하고자하는우리의목표지점이라면 장애인식개선 이란, 어떻게교육활동을이끌어가야하는지를이끌어주는 나침반 과같은것이다. 기본적으로두용어는혼용되어도무방하지만, 사전적인의미에는약간의차이가있다. 장애이해란장애에관한사실이나지식, 장애의특징등을안다는것을의미하여장애에대해몰랐던것을새롭게알게된다는의미가강하다. 반면, 장애인식이란장애에대해평소에혹은이전까지생각하지못했거나생각하지않았던것을새롭게인식하거나기존과는다른방식과내용으로인식하는것을의미한다. 학생들에게장애인이나장애에대해정확하고도긍정적인생각이나태도를갖게하는데에는장애이해와장애인식모두가필요하다. 그렇지만초등학교에서실시하는장애관련교육이대개장애에대해몰랐던것을새롭게알게된다는의미의측면이강하기때문에교육부, 시도교육청의지침, 각급학교의학교교육계획에 장애이해교육 이라명시하고있을것이다. 장애이해교육의 이해 와장애인식개선교육의 인식 은궁극적으로 대상이나현상을분별하고판단하여앎 을뜻한다 ( 철학사전편찬위원회, 2009). 이러한이유로 이해 는 지식 과도같은맥락으로인식되어지기도하지만, 지식 은이미알고있는성과를가리켜많고적음으로평가되고, 이해 는성과와함께판단하는능력을포함하여높다와낮다고논의된다. 즉 이해 가개선되었다 의의의는단순히객관세계에대해알고있다는지적만족에머무는것이아니라, 이해와실천이함께이루어진상태를의미한다. 더욱이우리나라보다제도적교육안에서 장애이해교육 을보다앞서시행한서구에서는장애이해교육을 disability awareness, education for persons with disabilities 라는용어로이야기하며장애 (disability) 가다름 (differences) 이틀림 (wrong) 이아닌다양성 (diversity) 으로받아들여져어떠한 양해 도 납득 도아닌단지 장애인에대한인식, 장애인에대한교육, 장애인을위한교육 으로설명하고있다. 이러한사전적의미고찰에따르면장애이해교육의대 24 장애의재해석

29 상자는장애인당사자가될수도비장애또래가될수도그외의지역사회와성인이될수도있다. 우리나라의 장애이해교육 과관련하여 장애 와 이해, 교육 의합성어가아니라한개념으로보았을때유일하게사전적의미를찾아볼수있었던특수교육학용어사진 (2009) 에서 장애이해교육 ( 障碍理解敎育 ) 을 비장애인에게장애에대한잘못된개념이나이해를바로잡아주고편견을없앨수있도록교육 이라는극히고식책 ( 姑息策 ) 스러운정의를세우고있음에대한비판과반성이이루어져야함도이때문이다. (2) 법제적측면에서의초등학교장애이해교육의개념 1994년특수교육진흥법이개정되면서비로소통합교육이그법적인책임을가지게되었다. 이후이러한법제적기반은통합교육의물리적, 사회적통합그리고교육과정적측면에서의양적이고질적발전을촉구해왔다. 특히, 2007년 5월 25일제정되어이듬해 5월 26일에시행이된장애인등에대한특수교육법에서통합교육을 특수교육대상자가일반학교에서장애유형 장애정도에따라차별을받지아니하고또래와함께개개인의교육적요구에적합한교육을받는것 으로정의를하면서통합교육이단순히특수교육대상학생의교육권을보호하는차원을넘어 누구도차별받지아니하고또래와함께받는개개인의교육적요구에적합한교육 으로서장애학생과비장애학생이어우러져편견없는이해속에서함께교육받아야한다는 장애이해교육 의당위성에대한근거가마련되었다. 이와같이초등학교장애이해교육은교육기본법, 초 중등교육법, 초 중등교육법시행령, 장애인등에대한특수교육법및시행령, 시행규칙, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률등이정한규정에의해이루어지고있다. 이와관련하여장애이해교육의개념을이해하기위해서는장애이해교육의법적근거를살펴볼필요가있다. 장애이해교육은장애인복지법제25조에법적근거를두고있는법적의무 정수현, 황정현 25

30 사항이다. 이에따르면, 국가와지방자치단체는학생, 공무원, 근로자, 그밖의일반국민등을대상으로장애인에대한인식개선을위한교육및공익광고등홍보사업을실시하여야한다 ( 보다구체적인법조문은본연구의 [ 부록 ] 을참조 ). 또, 동법시행령제16조제1항에서도 중앙행정기관의장과지방자치단체의장은법제25조에따라소속직원을대상으로하는장애인에대한인식개선을위한교육계획을매년수립 시행하여야한다. 고명시하고있다. 우리나라법제도안에서초등학교장애이해교육은초등학교에재학중인장애학생학교폭력 성폭력예방및인권보호를위해교직원 학생을대상으로장애인에대한인식개선을내용으로연 1회이상실시되어져야하는교육으로정의할수있다. (3) 교육과정적측면에서의초등학교장애이해교육의개념장애이해교육과관련하여우리나라초등학교교육과정에서의직접적인언급은찾아보기어렵다. 다만, 범교과학습주제의인성교육과인권교육등과관련하여교과와창의적체험활동등교육활동전반에걸쳐통합적으로다루도록하고, 지역사회및가정과연계하여지도할수있도록하고있다 ( 교육부a, 2015) 여기에유치원부터고등학교학령기까지의학생의교육과관련하여인간으로서의존엄과가치를보장하고건전하고올바른인성 ( 人性 ) 을갖춘국민을육성하기위하여 2015년제정된인성교육진흥법 [ 시행 ] [ 법률제13004 호, , 제정 ] 에서 인성교육 이란자신의내면을바르고건전하게가꾸고타인 공동체 자연과더불어살아가는데필요한인간다운성품과역량을기르는것을목적으로하는교육으로정의함과관련하여학교현장에서 장애이해교육 이실시되어질수있다. 인성교육진흥법이제시하는목표로서의 핵심가치 덕목 8가지중예 ( 禮 ), 존중, 배려, 소통, 협동등의 5가지가마음가짐이나사람됨과관련하여장애이해교육과깊은연관을가지고있으며핵심가치 덕목을적극적이고능동적으로실행하는데필요한지식, 공감 소통하는의사소통능력, 갈등해결능력의통합된능력을 핵심역량 으로강조하고있다. 26 장애의재해석

31 이에따라, 장애이해교육을실행하는맥락은크게두가지로나누어진다. 첫째, 정규교과시간외의창의적체험활동시간에부가인프로그램을개발하여용하는것이다. 둘째, 정규교과시간에일반교육과정내에장애와관련된내용을삽입하여교수할수있다. 예를들어사회과는공공시설에의근성, 장애인권문제, 미디어에나타난장애인에한고정개념등의주제를다루기에합한교과이다. 음악교과에서는시각장애인음악가의공헌과실과에서는지체장애인을위한도구들의수정등을다룰수있다 ( 국립특수교육원, 2003). 도덕과에서는장애인과관련된단원을수정, 보완하여장애이해활동을할수있다 ( 이은정, 1996). 특기제7차교육과정개정이후, 도덕과단원에장애이해활동이특별히강조되었다. 이와같이교육과정내에장애를비롯한개인의차이와다양성에관련한주제를삽입하여교수하는것은부가인프로그램을별도의시간에활용하는것에비해실행이용이하며일회성활동으로그치지않고지속인교수가이루어질수있어효과적이다 ( 박승희, 2003). 따라서일반학교교육과정교과서에장애장애인과관련된내용이제시되어있다면, 장애이해교육이일되고지속으로한교과시간에다른특별한자료가없이도용이하게이루어질수있다 ( 국립특수교육원, 2003). 이에따라국정교과서를사용하는초등학교의교과서의본문내용, 삽화, 주제어등에서나타난장애인은아동들의장애인에많은영향을미칠수밖에없으므로그적합성과제시순서및단계에대한연구가필요하다. 우리나라초등학교교육과정에근거한초등학교장애이해교육은범교과영역인인성교육과인권교육등에포함되어교과와창의적체험활동등교육활동전반에걸쳐지역사회및가정과연계하여통합적으로다루어지는교육이다. (4) 발달심리적측면에서의초등학교장애이해교육의개념초등학교학령기장애이해교육의성과는교육심리학적맥락에서도덕성발달의문제와밀접하게관련되어있다. 교육심리학자들은그들의이론적입장에따라도덕성의여러측면을연구하여왔다. 대표적인도덕성의기준은타인을돕는행동, 사회적규준에순응하는행동, 사회적규준을내면화하는것, 공감이 정수현, 황정현 27

32 나죄의식을느끼는것, 공정성에대한추론의발달등이있다. 교육심리학자들은이러한여러측면중어느하나를택하여나름의입장에따라독특한방식으로도덕성의발달에관한연구를해왔고이들연구는도덕적성숙에관한이해에많은공헌을했다. 그러나장애이해교육의성과기대와관련하여도덕성의발달은지속적인장애이해교육과결부될때, 그효과가발현되어질수있다. 학습된공감이나죄의식을느끼는것은도덕행동의중요한동기유발요인이지만공감에따른행동이반드시도덕적인것은아니기때문이다. 도덕발달의기제로서 Piaget의평형화 (equilibration) 를들수있다. 인지발달을촉진하는요소로는타고난유전적기질과환경과의상호작용의결과를말하며그것은성숙, 물리적경험, 사회적상호작용, 평형화로설명할수있다. 먼저성숙이란생득적으로신경구조와감각운동적반사기능을가지고감각적인경험과신체적인활동을통해사고나정신적조작을통해내재화한다. 감각적경험이나신체적활동의내재화가없이는인지구조의발달이어렵다는것이다. 물리적경험은환경이나대상과의접촉을통해지식을형성해가는과정이다. 동화와조절이라는대상과의상호작용적활동에서내면화하고통합하여발달적인지구조를만들어간다. 사회적상호작용은학생의사회적지식획득과관련되는것으로교육이나언어와같은사회적영향을요인으로인지구조를발달시켜나간다. 학생의사회적경험은적극적인지적활동과상호작용하여조절하는기능을평형화 (equilibration) 로보았다. 학생이일상생활안에서장애이해와관련된새로운문제사태를해결하지못했을때, 기존의인지구조가가지고있던신념과문제해결결과는인지갈등을일으킨다. 문제사태를해결하기위하여학생은인지갈등을일으키며문제해결에다다를수있는새로운인지구조를만들게된다. 따라서도덕성발달이급격하게이루어지는초등학교학령기에서는도덕적문제해결을이루고행동으로실현할수있도록사회적경험을마련해주어야한다. 28 장애의재해석

33 (5) 특수교육적측면에서의초등학교장애이해교육의개념장애이해교육의목적과관련하여특수교육전문가들은통합교육준비나장애인에대한인식개선과같이일반적으로많이알려진목적뿐만아니라, 인간자체혹은삶에대한인식과태도개선을통한전반적인삶의질향상과인권의식고양등과같이보다거시적이고장기적인목적까지를언급하였다. 장애인식개선교육의목적이단순히장애인에대한인식개선뿐만아니라, 인권존중, 공동체삶에대한긍정적태도를갖게하는것으로해석된다 ( 이대식외, 2013, 전병운외, 2006). 장애이해교육의목적과관련하여선행연구가들 ( 이대식외, 2013, 전병운외, 2006, 이소현외, 2013) 이지적한내용을분석하여범주화하면다음 < 표 3> 과같다. 표 2 초등학교장애이해교육의목적에대한특수교육전문가들의견해 구분 통합교육준비 인권및공동체의식 삶의질향상 공동체구성원으로서의지원 전문가들의견해 통합교육의준비및성공적수행통합교육 장애학생과일반학생간교우관계개선준비 인간, 삶, 사람의능력등에대한관점이나인식을개선하고다양성에대한인식을높임. 인간존중태도형성 공동체삶, 공동체의식중시혹은공동체사회실현고양 장애인과비장애인의삶의질향상 장애인의권리 ( 교육권, 인권등 ) 보호, 존중 장애, 장애인에대한태도나인식개선및올바른이해, 장애관련편견제거를통한장애인에대한지원과책임의식고양 장애학생지원및지도여건마련, 관련인적자원확보 전병운과동료연구자들 (2006) 은 1990년이후부터 2006년까지국내학술지에발표된장애인식개선교육관련논문과석 박사학위논문 95편을연구방법, 연구내용측면에서분석하였다. 그결과, 대부분의연구자들이장애와장애아동에대한일반아동의잘못된인식이나태도의원인과결과를구체적으로분석하여체계적인프로그램을제공하기보다는선행연구자들의연구절차와검사도구를무비판적으로차용하여상식적인수준의장애인식개선프로그램을제공하고있었던것으로파악되었다. 이들연구자들에따르면, 선행연구에서적용한 정수현, 황정현 29

34 장애이해활동은대개장애관련지식이나정보를전달하는방식에그치고있었고, 통합교육관련장애이해프로그램의대상이되는학생들의수준이나연령이충분히고려되지못했던것으로나타났다. 장애인식개선교육의내용을무엇으로할것인가에대한선행연구자들 ( 이대식외, 2013; 전병운외, 2006; 박현옥외, 2012) 의견해역시교육목적에대한견해만큼이나다양했다. 초등학교학령기학생을대상으로하는선행연구자들의장애이해교육에대한견해를범주화하여열거하면다음 < 표 4> 와같다. 표 3 초등학교장애인식개선교육의내용에대한특수교육전문가들의견해 구분 정보제공 인권교육 상호작용방법 전문가들의견해 장애에대한정보 ( 장애인의특성등 ) 나지식 장애인식, 장애인공감, 장애인의처지이해관련내용 장애극복사례 인간의존엄, 평등, 인권등에대한내용 사람들의다양성및개성에대한반편견이해 장애인을돕는구체적인방법이나사례 장애인과의의사소통 ( 상호작용 ) 방법 장애학생과의협력및관계개선방법, 상호작용하는방법 장애인식개선교육의내용에대해특수교육전문가들은대체적으로장애자체에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식, 인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도를긍정적인방향으로바꿀수있는내용들, 그리고장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안등이포함되어야한다는데인식을같이하고있었다 ( 이대식외. 2013). 2) 초등학교에서의장애이해교육의평가와측정 초등학교에서는학생의교육목표달성도를확인하고교수 학습의질을개선하는데에주안점을두어평가하고그결과를활용한다. 지금까지장애이해교육성과에대한학교수준이나교육과정운영적평가에대한연구는찾아보기어려웠다. 교육부a(2015) 의교육과정운영평가와관련하여장애이해교육도반드시평가계획의수립과평과결과의환원이이루어져야한다. 30 장애의재해석

35 학교는학생에게평가결과에대한적절한정보제공과추수지도를통해학생이자신의학습을지속적으로성찰하고개선할수있도록지도하고평가결과를활용하여수업의질을지속적으로개선하여야한다. 또한학교와교사는성취기준에근거하여학교에서중요하게지도한내용과기능을평가하며교수 학습과평가활동이일관성있게이루어지도록하여야한다. 학습의결과뿐만아니라학습의과정을평가하여모든학생이교육목표에성공적으로도달할수있도록한다. 더이상장애이해교육의성과가개인의도덕적윤리적차이에따른자질로여겨져서는장애이해교육이공교육과정으로서가치를가지기어렵다. 장애이해교육의평가도학생평가계획을평가목표의설정, 평가기준의선정, 평가방법의구체화, 평가실시와평가결과의기록, 평가결과의해석및활용등의절차를고려하여수립되어야한다. 현행교육과정의범교과학습과평가를근거로다음과같은장애이해교육의평가는반드시지켜져야한다. 평가목표의설정 평가기준의선정 평가방법의구체화 평가실시와평가결과의기록 평가결과의해석과활용 학교의장애이해교육프로그램에적합하도록평가관점을명료화 평가관점에따라평가기준 ( 이해, 기능, 태도 ) 을선정 장애이해교육의과정과결과가드러나도록평가방법을구체화 ( 포트폴리오, 상호평가, 기평가등 ) 학교생활기록부에다음을중심으로기록 학교의장애이해교육프로그램 ( 활동내용 ) 학생의행동변화와발전의정도 학생의개별특이사항등 결과의피드백및차기지도에반영 그림 2 초등학교장애이해교육학습평가절차 3) 이론적분석에서도출된초등학교장애이해교육의속성및작업적정의 (1) 문헌에나타난초등학교장애이해교육의속성문헌에나타나는초등학교장애이해교육의속성은교육목표, 내용, 방법으로살펴볼수있다. 그첫번째속성으로초등학교장애이해교육은장애인에대 정수현, 황정현 31

36 한편견제거와수용, 장애학생관련평등교육의실현, 효과적인통합교육의실현, 인권존중, 공동체삶에대한긍정적태도형성을목적을달성할수있도록집중되어져야한다. 또한초등학교장애이해교육은내용장애의정의, 장애인의인권과관련된법과제도, 장애인의행동특성및능력, 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법둥장애자체에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식을포함하고있어야하며인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도개선내용과장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안을고르게담고있어야한다. 이를실현하기위하여초등학교장애이해교육의방법은장애관련지식이나정보를전달에그치지않고학생이갈등상황에서문제를해결해나갈수있도록실질적교육이이루어져야하며학생들의수준이나연령이충분히고려하여야하고교육과정과연계한지속적이고체계적인프로그램의마련하며지속적인평가와평가결과의환원되어야한다. 표 4 이론단계를통해서확인된장애이해교육에요구되는속성 범주 초등학교장애이해교육의목적 초등학교장애이해교육의내용 초등학교장애이해교육의방법 속성 장애인에대한편견제거와수용 장애학생관련평등교육의실현 효과적인통합교육의실현 인권존중, 공동체삶에대한긍정적태도형성을통한학생의성장 장애자체에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식 - 장애의정의 - 장애인의인권과관련된법과제도 - 장애인의행동특성및능력 - 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법 인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도개선내용 - 동등한인격체로서다양성이존중되는사례 장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안 - 장애인과의사소통하는방법 장애관련지식이나정보를전달에그치지않고학생이갈등상황에서문제를해결해나갈수있도록실질적교육 학생들의수준이나연령이충분히고려된교육 교육과정과연계한지속적이고체계적인프로그램의마련 지속적인평가와평가결과의환원 32 장애의재해석

37 (3) 문헌에나타난초등학교장애이해의작업적정의이상의문헌고찰을통하여이론단계에서확인된장애이해교육의속성은이상의문헌고찰을통하여이론단계에서확인된초등학교장애이해교육의속성은효과적인통합교육을준비를목적으로인권과공동체의식을향상시켜장애학생과비장애학생모두의삶을질을향상시키기위해 1장애자체에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식, 2인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도개선내용 3장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안등의정보와상호작용방법을학습하며그결과로얻어진성숙함으로인권의식으로사회적관계를조망해나가는교육과정에근거하는일련의학교교육과정이다. 2. 현장단계 1) 현장자료분석본연구에참여한 7명의연구참여자를대상으로한현장연구의결과를분석하여각사례들통해초등학교장애이해교육의모습을제시하였다. (1) 초등학교통합학급교사를통해본장애이해교육의속성대한보고장애이해교육의개념을규명하기위해본연구에참여한공립초등학교통합학급담당교사 3명은저마다경험한장애이해교육에대해다음과같은사례들을보고하며장애이해교육에대한기대되는모습을이야기하였다. 1 통합교사로서의시선에서의초등학교장애이해교육의목적 사회구성원으로서선택이아닌필수조건으로서의장애이해연구참여자들은초등학교에서의장애이해교육이별도의교육이아닌인성교육, 인권교육, 민주시민교육의필수요소로서입장을바로세우길바랐다. 정수현, 황정현 33

38 ( 초등학교에서장애이해교육이 ) 도덕교육의일환으로이루지면일반학생의경우내가잘못하면자책하게되고, 무언가바람직하고잘해야만한다는부담감을준다. 오히려다문화교육처럼모두가독립적인인격체로서동등하다고생각하고장애이해교육이이루어져야한다고생각한다.( 사례-통-2) 학생의발달단계에따른목표의마련연구참여자들은그간의장애이해교육이장애학생에대한이해와효과적인통합교육의실현이었다는것에합의하며 1학년에서 6학년에이르기까지같은학습목표에난이도만조절된활동이아닌단계별목표의제시와적합한교육활동을요구하고있다. 장애이해교육의목적을장단기별로수립하고지식습득단계, 태도형성단계, 실행개입등학생의발달에따른단계별목표의설정과접근을요구하였다. 장애이해교육은정말그학교담당교사가누구냐에따라달라지는것같아요. 특수교사가없으면방송교육으로일년에한번하기도하고요. 특수교사가있다하더라도하나의슬로건으로전교생행사처럼학년별활동의난이도만달라지죠. 외부강사가와도늘처음배운다고생각하고가르치니제자리를걷고있습니다.( 사례-통-1) 가정과의연계교육을위한부모교육의실현또한학생뿐만아니라가정과의연계가필수적일뿐만아니라 부모교육 자체가목적이되어야한다며이라고이야기하며가정과의효과적인연계교육을위하여장애이해교육과관련된부모교육에대한중요성을강조하기도하였다. 장애아이들을분리해서교육시키는것이아닌이상, 정책도통합으로가는마당에, 사실정말냉정하게어떤때는차라리분리했으면서로가편하고좋겠다싶을때도있지만, 삶자체가분리될수없으므로, 그러려면진짜애들도그렇고학부모들도그렇고정말사람들이모두받아들일수있는인식이필요하다.( 사례-통-2) 34 장애의재해석

39 학부모대상장애이해교육이가장맹점이다. 장애학생학부모및일반학생학부모모두를대상으로해야하는데, 보통학교에서는장애학생학부모를대상으로도움반선생님들이교육이나연수를실시하는현실이고특히장애인의날등에이벤트성으로이루어지고있다. 일반학생학부모를대상으로하는관련교육이나연수가없다보니관련문제상황에서원만한해결이어렵다. 예를들어천만원을호가하는보청기를사용하는장애학생이있는경우학급에서이보청기관련하여고장등의문제가생겼을경우일반학생학부모의이해가없다면이문제를어떻게해결할수있겠는가?( 사례-통-3) 2 통합교사로서의시선에서초등학교장애이해교육의내용 다수에대한보편성, 소수에대한적합성을갖춘내용의구성연구참여자들은현행교육제도와교육과정의현실안에서의문제점이장애이해교육이장애학생들에대한비장애학생들의시혜적이고무조건적수용을강요하게되는어려움과연결되어있다합의하며이를극복하기위한대안을제시하였다. 입시위주의현실, 학습이중요시되는우리현실에서, 장애여부와관계없이장애로인해학습능력이떨어지는장애학생들의경우, 좋은대접을받기어려운현실이다. 이상황에서는 역차별 은차별이아니라당위적인것인데이것에대해학생들이이해할수있도록교육해야한다. 내가봐주고베푸는것이아니라당연한배려라고학생들이생각하고인정해줘야한다. 장애인을잘해주는것은특별히잘해주는것이아니라당연한거다. 장애인이장애인이된것은본인탓이아니지않은가?( 사례-통-1) 다문화, 양성평등교육등의무연수 15시간이상이정책적으로이루어지는것처럼장애이해교육도모든교사가관련연수를받아야한다. 인성교육의일부분으로이루어지든장애이해교육으로분리되든 ( 사례-통-2) 정수현, 황정현 35

40 연구참여자들은다수에대한지속적이고장기적인장애이해교육과함께각학급내장애학생에게맞춤되어진문제해결중심의장애이해교육을요구하였다. 내용은주로누구나장애를가질수있다, 인권교육, 누구나똑같은친구들이다에초점을맞추고있다. 이런교육은주로수업시간에이루어지는데, 대부분아이들이관련수업은잘한다. 특히 6학년쯤되면아이들이다눈치가있기때문에드러내서장애인친구를싫어하거나하지않고겉으로는아무문제없다. 그러나속으로, 마음이어떤지그래서실제로실천하는지여부는모를일이다. 결국은아주실용적인장애이해교육이이루어져야한다는거다.( 사례-통-1) 장애의사례는매우다양하고, 학생들이경험하는사례는매우적고, 그래서장애이해교육이사례중심으로이루어지다보면오히려혼란을야기한다. 학생들이경험해보지못한사례를중심으로장애이해교육이이루어지다보면학생들은오히려혼란스럽다. 학생들이직접경험하는장애학생사례를중심으로장애이해교육이이루어져야할것이다. 즉우리학급에있는장애학생을중심으로 ( 사례-통-3) 3 통학교사로서의시선에서초등학교장애이해교육의방법 체험과활동을통한장애이해의체화연구참여자들은장애이해는학습이아니라체화되어태도와습관으로형성됨을강조하며그간특강이나행사중심의장애이해교육을일상생활장면중심의경험학습으로내실화할것을요구하였다. 내가만약장애이해교육프로그램을만든다면, 다양한상황극을만들고그상황에서역지사지를경험할수있도록하고, 문제상황에서원만하게해결하는연습을할수있도록하고, 올바르게대화하는연습도할수있게하겠다. 만화나영상을보여주고설득하는것은실질적으로도움이되지않는다. 학생들이스스로경험하고해결의의지를갖는게중요하다. 그과정을통해학생들나름의기준과의지가생길것이다. 문제해결에대한연습이중요하다.( 사례-통-1) 36 장애의재해석

41 지속적이고효과적인교육을이끌어내기위해교과중예술계열의교과를활용하여인지와정서모두를자극할수있는교과를매개로활용하여장기적으로진행되는교육프로그램이효과적이었고내실이있었다고보고하였다. 내가경험한가장좋았던장애이해교육은 2014년도 (?) 평화학교프로그램이었는데, 굉장히전문적인프로그램이었는데, 음악, 국악, 미술, 합창등예술을통해장애이해교육을장기적으로진행하는프로그램이었다. 직접적으로장애이해교육을언급하는것은아니지만다양한예술활동을통해자연스럽게젖어들게하는내용이었는데, 참좋았다. 장애학생뿐만아니라일반학생들에게도굉장히유익했다. 장애라는것이무엇인지에대해자연스럽게설명해주는프로그램이었고, 마지막에는학급학생전체를대상으로각자의마음을들여다보게하고이를통해장애이해교육을했다. 겉으로보기에는예술프로그램이지만, 교육전후학생들의장애에대한생각이보다유연해졌다.( 사례-통-2) 지속적이고반복적으로이루어지는장애이해교육의구현장애이해교육의경험을언급하며연구참여자들은일관되거나계열성을가지지못하고단편적이고국소적인장애이해교육에대한경험을토로하며다음과같이보고하였다. 또한그운영방법에대하여다양하고학년수준및장애이해단계에따른접근은요구하였다. 초등학생의경우 ( 장애학생과통합교육받으며한학급에서 ) 계속생활을하면서겪는문제점은지속적인데일회성으로장애이해교육이이루어지기때문에거의효과가없다고생각한다.( 사례-통-1) 작년에 2학년저학년 ( 담임교사 ) 일때경험한내용인데, 당시우리반학생들은도움반으로공부하러가는장애학생을부러워했다. 도움반교실환경도좋고시험등도안보기때문이다. 그상화에서통합학급대상으로, 장애인학생이수업받는도움실로일반학생들모두가서장애이해교육을받았다. 왜도움반으로와 정수현, 황정현 37

42 서공부하는지에대해도움반선생님이일반학생들에게설명해주셨다. 그리고장애친구들이불편함을겪는것을직접경험해보는과정도있었다. 일년에한번학기초에실시했다. 활동중심으로교육이이루어져서학생들이매우재미있어했다. ( 그렇지만 ) 한번수업으로는인식전환에도움이되지는않는다.( 사례- 통-3) 사회적당위성으로서의교육공동체모두가함께해야하는장애이해교육연구참여자들은장애학생도특수교사도, 학부모도, 통합학급의구성원모두가함께하는인식의개선을요구하며보다넓은학교공동체구성원에대한장애이해교육을요구했다. 또한장애이해를구하는과정에있어서이해를구하는입장이아닌보다인성교육과도덕교육과마찬가지로당위성이배경을이루는장애이해교육이이루어지기를기대하였다. 또장애이해교육의현실화를위해초등학교장애이해교육구현의주체가특수교사가아닌일반학급통합교사본인이기를희망하였다. 현재우리학년의경우 4개학급중두개반에장애학생이있는데, 진짜제대로장애이해교육이이루어지려면 4개반전체, 즉학년전체를대상으로이루어져야한다고생각합니다.( 사례-통-1) 통합교사가운영하는장애이해교육이러한개별화된장애이해교육의대상으로학생들보다는통합학급교사들에게이루어지기를기대하였으며자신의이해를얻는데그치지않고교사로서학생들에게장애이해교육의가교가되고자하는욕구가높았다. 인성교육이잘이루어지면장애이해교육은필요없다. 결국장애이해교육은인성교육의한부분이다.( 사례-통-2) 38 장애의재해석

43 ( 교사를대상으로하는장애이해교육 ) 통합학급담임의경우, 해당교사를대상으로하는관련연수초나말에일시적이고단기적으로이루어지고있어서아쉽다. 통합학급담임으로서장애학생자체에대한보다심도깊은이해, 장애학생학부모를대하는자세와방법, 장애학생과일반학생간의소통등에대해보다깊이있는컨설팅을원하지만이런기회는거의없다. 나같은경우내가직접관련컨설팅을신청하는등적극적인노력이없이는힘들다. 일반론적인장애이해교육말고내가맡은그장애학생을이해하기위한연수나안내는시가와내용등에서현재이루어지고있는것은거의비현실적이다. 아주소규모의지원단이많은학교를대상으로연수와교육을실시하다보니통합학급담임으로서진정내가원하는바에대해서는교육이나연수를받을기회가거의없다.( 사례-특-2) 인성교육의한부분으로생활속에서담임이만들어가는장애이해교육이되어야한다.( 사례-통-3) 특수학급교사의도움을빌려담임교사가꾸리는것이바람직하다고생각한다. 장애학생에대한전문가적인의견을도움받고이를바탕으로학급에적용하는다양한활동을함께설계하여담임이직접적으로교육을이끌어가야한다. 장애학생과함께할수있는활동들을설계하는것에대해전문가의도움이절실하다. 교육과정에기반한학습내용을바탕으로장애이해교육을하는것은무의미하고, 실제로학습에서일반학생들이만나는장애친구를이해할수있는실질적인내용으로장애이해교육이이루어져야한다.( 사례-특-3) 이상의통합학급담당교사로서연구참여자들은장애이해교육에대한불만족안에학생 학부모 교사모두를대상으로하는장애이해교육을통해장애이해교육이사회구성원으로서선택이아닌필수조건으로서자리매김해야한다고그당위성을강조하였다. 이를위해학생의발달특성과장애이해형성및실천태도에따라다수에대한보편성, 소수에대한적합성을두루갖춘내용의구성된프로그램이구현되기를바라였다. 방법적으로는통합학급교사가주최 정수현, 황정현 39

44 가되어이루어가는학습환경내에서의지속적인인성교육이이루어지기를희망함과동시에특수교사등전문가를통해문제해결식중심의지식과이해를얻는수업도필요하다고하였다. (2) 초등학교특수학급교사를통해본장애이해교육속성 1 특수교사로서의시선에서의초등학교장애이해교육의목적특수교사들은장애이해교육의목적을다각도에서들며장애인에대한편견을없애고장애학생을있는그대로의개성으로수용하여효과적인통합교육의실현함으로서장애학생과비장애학생모두의공동체삶에대한긍정적태도의형성을들었다. 장애학생의효과적인통합교육을위한장애이해교육의실현장애이해교육은정말중요해요. 장애학생들은특수교육받을거면특수학교갔죠. 어떻게든통합교육받으려는아이들에게친구들과잘어울리는것은학교에오는첫번째이유죠, 그러기위해서는일반학교에있는특수학급특수교사는어떤업무보다도장애이해교육에매진해야해요.( 사례-특-1) 간혹특수학급에서는신나하다가통합학급에가자마자보건실로다시내려와누워있는경우가있어요. 꾀병이아니고진짜아픈겁니다. 정말속이상하죠. 이럴거면차라리특수학교가면좋을텐데싶기도한데, 또특수학교가기에는너무잘해요. 가면친구들이없으니이곳에서친구들과잘어울리고통합학급공부에서재미를찾도록통합담임교사랑도상의하고그반친구들도준비시키고장애학생도지원하는것이가장큰숙제입니다.( 사례-특-4) 장애이해교육을통한비장애학생의인성교육실현 정말이지초등학교아이들은요. 몰라서못되게할때가있어요. 얼마나힘들겠어요. 자기스스로도이것저것해야할것이많고어려운데선생님들도버거워 40 장애의재해석

45 하는친구를도맡아같이다니자나요. 그래도한가지위안은그렇게짝으로이주이상지내고난친구들은장애학생에게관심을보여요. 좋은쪽으로든나쁜쪽으로든같은반이라는개념이머릿속에생기는거죠. 그렇게공동체가되어간다고생각합니다.( 사례-통-2) 통합교육이잘이루어지는반은학교폭력도비행도없어요. 학습태도도안정되어있고요. 전년도에못되게파별하던아이들도그런반에함께가면태도가확달라져요. 결국분위기인거죠. 장애이해교육의목적은우리사회를이렇게안정되고편견없게만드는것이더크지않을까요?( 사례-통-3) 2 특수교사로서의시선에서의초등학교장애이해교육의내용 통합교사와함께운영하는장애이해교육대상에따른교육내용의구성연구참여자중특수교사들은장애이해교육을총괄하는주된책임은특수교사가가지되, 학생들을대상으로하는장애이해교육은통합학급교사가교사를대상으로하는장애이해교육은특수교사가운영하기를바랐다. 일반선생님들도관심이많아졌어요. 이것저것물어보는것도자신이어떻게든해보겠다는의지를가지고있고요. 그러니까함께도우며하는것이효과적일것같아요. 저는장애이해교육창의적체험활동인권교육시간에통합학급교사와함께시간을나누어하고있어요. 효과도좋고요.( 사례-특-2) 못한다하겠죠. 어렵겠죠. 장애이름도잘모르니까요. 그래도매순간순간생활지도에서이루어지지않으면장애이해는이루기어려워요. 도움을받아일반교사가해야죠.( 사례-특-4) 학생이해의부족과소개일화괴리감등을들어외부강사를활용한장애이해교육에는회의적인관점을많이보였다. 정수현, 황정현 41

46 ( 외부강사수업은 ) 초등학교에서는학급내장애학생이겪고있는문제점에밀착되어문제해결기능이탁월하였으나대상학생이외의장애이해나인식의개선을조금더다루어주어야해요.( 사례-특-1) 강사에따라해마다크게격차가나며다소학생들에게인권의당위성보다는선과악의차원에서옳고그름으로설명되어효과적이지못한경우가있어요. ( 사례-특-3) 특수교사들은장애이해교육을자신의가장중요한업무중하나로여기고있었다. 또한그에따른전문성과성과의미비함에속상함을드러내기도하였다. 하지만통합학급교사들과마찬가지고장애이해교육이통합학급내의일상생활에서이루어져야하며, 반복적이고지속적인생활문제해결형이어야한다는것에합의를보았다. 다만장애이해교육의내용에있어, 일반교사가장애의이해에보다치중하였다면특수교사는사회적상호관계의증진에무게를두어전공별교사간의의사소통과합의점을찾는과정이필요함이드러났다. 2 특수교사로서의시선에서의초등학교장애이해교육의방법 대상도방법도모순이되는장애이해교육장애이해교육을운영하며특수교사들은체험형장애이해교육이호응도좋고정책적으로권장되어진다며장애체험을구성함에있어목적과내용이맞지않는모순됨을보고하였다. 장애이해교육은평가가없잖아요. 평가계획도없고목표도매번똑같고. 이게학교교육인가싶게허술하죠. 그러니까인식의개선이나이해도해도그만안해도그만, 더만만하게보는것같아요.( 사례-특-2) 42 장애의재해석

47 이에대해특수교사들은학급상황별로적합한장애이해교육을할수있도록교재및교구등의마련을필요로하였다. 장애학생은지적장애인데, 지적장애는체험이안되잖아요. 그러니까맨날시각장애, 청각장애체험으로프로그램을돌리죠. 길게보면도움이되겠지만그냥이벤트에그쳐요.( 사례-특-1) 또한특수교사들은장애이해교육시간이장애학생들에게가장분리되어수업하게되는시간이라언급하며장애학생이스스로의장애를이야기하고함께친구들과인정해가는과정을가지는것이필요한경우가있다고언급하였다. 비장애인이장애이해교육을실시하는형태는 3인칭관찰자시점에그치게되요. 실제로시각장애학생이나지체장애학생, 청각장애학생처럼인지적으로어려움을겪지않는학생들은자기장애도알아야하지만다른친구들의장애를이해하는것도당연한일인데.. 마치비밀이야기를하듯장애이해교육시간에장애학생은분리되어다른교육을받아요. 나가있는아이들마음은또어떻겠어요. 장애가가장극명하게드러나는시간이이때에요. 장애아이들도함께들어야죠. 왜나가요.( 사례-특-2) 통합학급에서가아니더라도자신의장애를이해하는시간이장애학생들에게도필요해요.( 사례-특-3) 일상생활에서이루어지는장애이해교육특수교사들은그간의장애이해교육을주관하여이끌어왔다고보고하면서장애이해교육은현실적으로학급내에서이루어지지않으면효과를기대하기어렵다고장애이해교육의어려움을토로하였다. 이러한어려움을알고있지만통합학급교사의편의와수월성을위해연구참여자들은일관되거나계열성을 정수현, 황정현 43

48 가지지못하고단편적인장애이해교육을매년답습하고있다고도하였다. 장애이해교육이도덕교육은아니잖아요. 그런데매년 1시간에아이들의성격도특성도모르는특수교사가교실에들어가교육을하다보니맞다그르다만강조하다오게되죠. 교실을나서며참헛헛합니다. 어쩔수없이인권의개념및필요성에대한서론이길어지고장애인의시혜의대상으로보지말라고하면서장애유형별특성과장애유형별장애인을만났을때의예의를강조해학생들에게도움을주어야되는대상임을알리는모순을경험하게되요.( 사례-특-1) 실은특수교사도특수교육과를다니는동안에장애이해교육수업을겨우 3학점들어요. 통합학급교사보다더잘알고있는것은장애특성뿐입니다. 더구나통합반학생뿐만아니라전교생을대상으로장애이해교육을해요. 지나다니며얼굴도못본아이들도많습니다. 장애이해교육의준비를위한진단과평가가함께한시간에이루어지기어려워요. 일반학급교사와협력교수를통해구현하거나 ( 일반교사가작성한 ) 프로그램을수정해주는역할을하는것이적합하다고생각합니다.( 사레-특-3) 지속적인장애이해교육은외부프로그램이아니면힘들어요. 특수교사혼자 30학급이상을정기적으로교육한다는것은현실적으로불가능합니다. 일반학급의생활장면도그래요. 일반학급교사가아이장애탓하지스스로잘못하고있는건이야기안하잖아요, 지원이많이어려운것이사실입니다.( 사례-특4) 이상의특수교사로서연구참여자들은장애이해교육에대한교육공동체안에서장애이해교육을통해장애이해교육이사회구성원으로서선택이아닌필수조건으로서자리매김해야한다고통합학급교사들과같이그당위성을강조하였다. 이를위해통합교사와의협력을통한일상생활장면에서의지속적이고반 44 장애의재해석

49 복적인장애이해교육의실현을갈구하였다. 2) 현장단계에서도출된초등학교장애이해교육의속성및작업적정의이상의교사들의심층면접을통하여현장단계에서확인된초등학교장애이해교육의속성은그목적을잘못된인식이나태도를감소혹은없애는이상으로두고사회구성원으로서당연한존중과배려를익히는것에두고장애학생과비장애학생뿐만아닌교육공동체모두의공동의이해를이끌어내기위해특수교사와통합교사가함께지속적이고반복적으로장애학생관련바른인성을이루는일련의과정으로정의하고있다. 장애인식개선교육이장애그자체에대한인식개선에머물러서는안되고인간의다양성에대한보다근본적이고긍정적인인식의변화를이끌어감을강조하였다. (1) 현장단계에서의초등학교장애이해교육의속성현장단계에서심층면담을통해얻은초등학교장애이해교육의위기속성과범주는다음과같다 < 표 5>. 현장단계에서 3가지범주와 11가지속성을도출할수있었다. 표 5 초등학교장애이해교육의속성과범주 범주 초등학교장애이해교육의목적 초등학교장애이해교육의내용 속성 인성교육목표로당위성 통합교육의지원 장애학생과비장애학생모두의인성 인권교육수행 교육공동체를위한지원 발달특성이반영된적합성을확보 사회구성원으로서알아야하는장애에대한보편적진실전달 일상생활에서의적용가능한의사소통및사회적관계형성방법 초등학교장애이해교육의방법 계획과평가에이르는공교육으로서의책무성강화 일상생활장면에서의지속성과반복성 통합교사중심의운영 체험과체화 출처 : 방송통신위원회, 2012 년자료활용 정수현, 황정현 45

50 (2) 현장단계에서의초등학교장애이해교육의정의현장단계에서분석한결과를토대로초등학교장애이해교육을정의하면다음과같다. 초등학교장애이해교육은초등학생의발달특성을반영하여장애학생과비장애학생등교육공동체를대상으로효과적인통합교육과인성 인권교육을이루기위해지속적이고반복적으로일상생활장면에서운영되는계획부터평가에이르는일련의학교교육과정이다. 3. 최종분석단계 1) 최종분석된초등학교장애이해교육의속성과정의혼종모형 (Schwartz-Barcott & Kim, 2000) 의최종분석단계는이론단계의결과와현장단계의결과를통합하는과정이다. 여기서는두가지문제에주안점을두고있다. 첫번째로 문헌에서분석한초등학교장애이해교육에대한결과와현장에서실증적분석결과가얼마나일치하는가? 와두번째로초등학교장애이해교육의개념이일선학교현장에서적용할수있는중요한개념인가? 이다. 이두가지질문을가지고문헌분석자료와현장조사결과를종합적으로분석하여초등학교장애이해교육에대한개념을재립하고자하였다. (1) 최종분석된초등학교장애이해교육의속성 이론단계와현장단계를통해확인된초등학교장애이해교육의속성과범주에대한비교는 < 표 6> 에서제시한바와같다. 46 장애의재해석

51 표 6 초등학교장애이해교육의속성에대한현장단계와이론단계의비교 초등학교장애이해교육의범주 이론단계의속성 현장단계의속성 초등학교장애이해교육의교육목적 초등학교장애이해교육의교육내용 초등학교장애이해교육의교육방법 장애인에대한편견제거와수용 장애학생관련평등교육의실현 효과적인통합교육의실현 인권존중, 공동체삶에대한긍정적태도형성을통한학생의성장 장애자체에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식 - 장애의정의 - 장애인의인권과관련된법과제도 - 장애인의행동특성및능력 - 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법 인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도개선내용 동등한인격체로서다양성이존중되는사례 장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안 - 장애인과의사소통하는방법 장애관련지식이나정보를전달에그치지않고학생이갈등상황에서문제를해결해나갈수있도록실질적교육 학생들의수준이나연령이충분히고려된교육 교육과정과연계한지속적이고체계적인프로그램의마련 지속적인평가와평가결과의환원 통합교육지원 인권및공동체의식고취 장애학생과비장애학생모두의행복한학교생활 장애에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식의전달 ( 장애의정의, 장애인의인권과관련된법과제도, 장애인의행동특성및능력, 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법 ) 인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도, 행동개선내용 장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안 일상생활장면에서의문제해결중심의지속적이고반복적교육장애인을대하는기술과태도습득 교육과정과연계한계획과평가에이르는공교육으로서의책무성확보 체험과체화의다양한각도의경험제공을통한행동변화모색 출처 : 방송통신위원회, 2012 년자료활용 이론단계와현장단계에서규명된범주와속성을비교분석된최종결과는초등학교장애이해교육의위기속성과범주는다음의 3가지범주와 9가지속성을도출되었다. 정수현, 황정현 47

52 표 7 최종분석된초등학교장애이해교육의범주와속성 범주 속성 초등학교장애이해교육의목적 초등학교장애이해교육의내용 초등학교장애이해교육의방법 통합교육지원 인권및공동체의식고취 장애학생과비장애학생모두의행복한학교생활 장애에대한이해를증진시킬수있는올바른정보및지식의전달 ( 장애의정의, 장애인의인권과관련된법과제도, 장애인의행동특성및능력, 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법 ) 인권, 장애, 다양성등에대한인식과태도, 행동개선내용 장애인을돕거나장애학생과적절한사회적관계를형성하고유지하는구체적인방안 일상생활장면에서의문제해결중심의지속적이고반복적교육장애인을대하는기술과태도습득 교육과정과연계한계획과평가에이르는공교육으로서의책무성확보 체험과체화의다양한각도의경험제공을통한행동변화모색 (2) 최종분석된초등학교장애이해교육의정의이상에서분석한결과를토대로하여초등학교장애이해교육의속성을정의하면다음과같다. 초등학교장애이해교육은초등학교고육공동체전체를대상으로장애에대한지식 (knowledge) 과정보 (information) 를제공하는것뿐만아니라장애이해를실천할수있는기술 (skill) 과인권을옹호하는태도 (attitude), 그리고행위 (action) 를함양하여일상적인문화적맥락속에서장애이해를적용하고실천하는학교교육과정이다. Ⅵ. 결론및제언 본연구는초등학교장애이해교육에대한속성을파악하여개념을정의하고초등학교장애이해교육모형을구축하고자시도되었다. 각단계에해당하는속성과범주를현장단계와이론단계로비교, 분석하여초등학교장애이해교육의 48 장애의재해석

53 개념을살펴보았다. 본연구에서도출된초등학교장애이해교육이상의문헌고찰을통하여이론단계에서확인된초등학교장애이해교육의개념을 효과적인통합교육을준비를목적으로인권과공동체의식을향상시켜장애학생과비장애학생모두의삶의질을향상시키기위해 1) 장애의정의, 2) 장애인의인권과관련된법과제도, 3) 장애인의행동특성및능력, 4) 장애인과의사소통하는방법, 5) 장애인보조기구및장애인편의시설등을내용등의정보와상호작용방법을학습하며그결과로얻어진성숙함으로인권의식으로사회적관계를조망해나가는일련의과정이다 으로정의하고있다. 현장단계에서는초등학교장애이해교육의속성을지속성, 반복성, 일상성, 당위성, 개별화된적합화의요구에두고 사회구성원으로서당연한존중과배려를익히는것에두고장애학생과비장애학생뿐만아닌교육공동체모두의공동의이해를이끌어내기위해특수교사와통합교사가함께지속적이고반복적으로장애학생관련바른인성을이루는일련의과정으로정의하고있다. 이를토대로최종단계에서는먼저, 이론간의일치도와특수교사와일반교사현장내의의견이매우높은일치정도를보인장애인식개선교육의목적은인간의다양성과존엄성을수용하고중시하는것, 장애에대한올바른인식과이해를바탕으로장애인관련문제해결적방안마련에적극적으로임하는것등으로나타났다. 이는흔히일반학생들을대상으로장애인식개선교육을시키는이유가통합교육을위한것이므로장애학생을잘도와주고이들과교우관계를잘맺도록하기위함이라는항목에더높은의견의일치가나타나지않을까예상에다소예외적인결과라고할수도있을것이다. 그렇지만장애인식개선교육이장애그자체에대한인식개선에머물러서는안되고인간의다양성에대한보다근본적이고긍정적인인식을강조하고있기때문으로해석된다. 인간의다양성에대한인식과이해는비단장애인식개선교육뿐만아니라특히최근의학교교육에서다문화인식에대한높은관심과더불어매우강조되고있는교육목표중하나이다. 이런측면에서장애인식개선교육의효과와역할은지속적으로연구되어야하고, 아울러그중요성또한지 정수현, 황정현 49

54 금보다더강조되어야한다고본다. 장애인식개선교육목표와관련하여고려해야할사항중하나는이론과실제두가지견해와같이그목표의측면이다양하다는점, 그리고가능하면그다양한측면을모두포괄해야한다는점이다. 장애인식개선교육의목표는네가지방향으로생각해볼수있다. 첫째는잘못된인식이나태도를감소혹은없애는것이다. 둘째는잘못된인식이나태도를수정하는것이다. 셋째는아직형성되어있지않은특정한인식이나태도를형성시키는것이다. 넷째는특정인식이나태도를강화, 향상시키는것이다. 장애인식개선프로그램을구안할때선행되어야할것은이러한네가지목적중특별히어느부분을목표로하는가하는점이분명해야한다. 목표가분명하지않은대표적인경우는연구대상학생이나성인이장애인식을어떻게하고있는지살펴보지않고특정방향과내용으로장애인식개선프로그램을구안하거나기존프로그램을투입하여그효과를알아보고자하는접근을취하는것이다. 장애인식개선효과를보고하는논문들은특히장애인식의어느부분을어떻게왜개선, 변화, 향상, 형성시키고자하는가에대해명확히밝혀야할것이다. 둘째, 장애인식개선교육내용과관련해서이론과현장의입장을연상할수있는내용들, 예컨대장애및장애인의특성, 통합교육상황에서의구체적인문제와그해결법, 장애친구사귀는법등이주를이루고있다. 그런데, 장애및장애인의특성에대해정보를제공할때에는학년수준에따라그내용과방법을달리해야한다는의견은향후연구에서규명되어야할점이다. 예를들어, 이론단계에서강조하였던초등학생들에게는장애유형별로명칭및특성에대해자세하게알려주는것이현장단계에서는의미도없을뿐만아니라, 오히려장애를가진친구를그러한교육을통해나와전혀다른존재로인식할위험도있다하였기때문이다. 따라서각학년별로적절한정보량과형태에대한후속연구가필요하다. 셋째, 장애인식개선교육의방법과관련하여이론과현장모두가한결같이교사의주입식강의보다는프로젝트수행, 딜레마상황토론하기, 역할놀이등다양하고새로운교수법을적용할것을주문하였다. 또한, 교과서나정규교과수업에장애인식개선관련내용과활동을혼합시킬것을주문하였다. 이는장애 50 장애의재해석

55 인식개선교육과관련된문헌들이별도의시간을마련하여특별한프로그램을투입하는형태의장애인식개선프로그램은점진적으로지양하고지속적이면서도자연스러운환경속에서장애인식개선교육이이루어져야한다는제안들 (Friend & Bursuck, 2006; Shapiro, 1999) 과같은맥락이다. 특히, 교사에의한강의식수업보다는학생들이주도적으로참여하는토론, 프로젝트, 게임, 역할놀이등다양한교수방법이보다적극적으로모색될필요가있다. 그런데장애인식개선교육방법과관련하여 영상자료, 사진, 사례, 도서, 기사등의간접적인자료를효과적으로사용한다. 는의견은 2차때보다 3차델파이조사결과에서전문가들의공감정도가더높아졌다. 따라서이러한간접적인자료에장애관련내용이어떻게제시되고있는지를살펴볼필요가있다. 매스컴이나교과용도서의장애관련내용중에는장애로인한어려움을극복하고훌륭한업적을남긴사람들의사례가심심치않게소개되고있다. 김수연, 이대식 (2012) 은 7차개정교육과정에따라발간된초등학교교과용도서에나타난장애관련내용을장애관련문제의소재측면 ( 개인 / 사회 ) 과장애인의능력에대한이미지차원 ( 의존-자주 ) 으로나누어분류하였다그결과, 장애인이장애로인한문제를개인의능력과의지로극복해나가는이미지나내용이분석대상사례가 20% 가까이되었다. 장애로인한문제를혼자서극복한성공한인물이많이부각될경우자칫장애문제를개인차원의사안으로만인식해버릴위험이있어문제제기가되고있다는점이고려되어야한다 (Oliver, 1990). 특히, 장애인식개선과관련해서시급하게해결해야할측면은성인이나학생모두장애인을병을갖고있거나의존적인존재로보는소위 의료적모델 인식이가장많다는점이다. 일례로, 김수연, 이대식 (2011) 이초등학생들이그린장애인그림을분석해본결과, 가장많은이미지는링거를꽂고깁스를한채병원에입원해있거나, 목발또는휠체어탄장애인이그장애인의가방을들어주거나휠체어를밀어주며도와주는사람과함께있는것이었다. 이렇게의료적모델에의거한장애인관이드러난미디어를활용하여장애인식개선교육을하는것은오히려역기능을불러일으킬수있다. 따라서장애인식개선교육을위해미디어를사용한다면그미디어에드러난장애인관을이연구의결과와위의논의를토대로향후학 정수현, 황정현 51

56 교현장에서이루어져야할장애인식개선교육의방향에대한제언을하면다음과같다. 첫째, 장애인식개선교육의개념은궁극적으로인간의다양성에대한존중과수용및인권의식의제고까지포함해야한다. 2. 제언이연구의결과와위의논의를토대로향후학교현장에서이루어져야할장애인식개선교육의방향에대한제언을하면다음과같다. 첫째, 장애인식개선교육의목적은궁극적으로인간의다양성에대한존중과수용및인권의식의제고까지포함해야한다. 둘째, 교육내용측면에서는학교급및학년별로내용과제시방법을특화하여장애관련기본내용을구성하고인간의다양성과존엄성존중에포함되는장애인권, 통합교육상황에서의효과적인갈등해결방법등을다루어야한다. 셋째, 장애인식교육의방법으로는일회적이고집중적인프로그램제공형태보다는다양하고효과적인수업기법과함께정기적으로일상학교생활속에서교육이일어나도록하는방안이모색되어야한다. 이를위해서는 교육과정적삽입접근 이효과적일수있다 (Friend & Bursuck, 2006; Shapiro, 1999). 이는별도의시간이나프로그램보다는평소의교과교육시간과교과용도서를이용해서장애인식개선교육이자연스럽게이루어지도록하는접근이다. 이연구를통해드러난, 앞으로보완되어야할후속연구영역은대략다음과같다. 첫째, 장애인식개선내용과방법별장애인식의효과를비교분석하는연구가필요하다. 둘째, 학교급및학년별로장애인식개선교육의내용과방법이달라야한다면어떻게달라야하는지에대해심도있는연구가필요하다. 셋째, 전문가들이제안한장애인식개선교육의목적, 내용, 방법을충실히반 52 장애의재해석

57 영한장애인식개선프로그램을구안하고이를실제적용하여그효과를검증하는연구가수행되어야한다. 넷째, 장애인식개선교육을실시하고그효과를재고자할때에는어떤도구를왜, 그리고어떻게사용해야할것인가에대한논리적인관계가분명해야할것이다. 연구도구를정확히어떻게수정, 보완, 변형, 개발했는지에대한상세한정보가필요하다. 연구의타당성측면에서연구대상자의요구, 중재프로그램, 프로그램투입후의변화를측정하는방법과도구가논리적으로일치해야한다. 정수현, 황정현 53

58 참고문헌 강경숙 권택환 김수연 김은주 (2000). 세학교의통합교육운영사례. 경기 : 국립특수교육원. 강석주 (2008). 사회지도층의장애인인식결정요인에관한연구. 서울기독대학교박사학위논문. 강영심, 원경아. (2004). 장애관련신문활용교육이장애아동에대한비장애아동의태도변화에미치는효과. 아동권리연구, 8(3), 국립특수교육원 (2009). 특수교육학용어사전교육부특수교육정책과 (2016). 2016년정기국회보고자료 : 특수교육연차보고서. 교육부 (2015). 2016년도특수교육운영계획김계옥 정동일 정희섭 안수경 (2002) 한국특수교육지표. 경기 : 국립특수교육원. 김광응 (1990). 정신지체유아의통합교육에대한연구. 단국대학교박사학위청구논문. 정광조, 김동일 (2014). 국내통합교육의문제해결방안으로서중재반응모형가능성탐색. 통합교육연구, 9(1), 김영성 (1999). 통합교육에따른일반학급아동들의특수학급아동에대한수용태도. 영남대학교석사학위청구논문. 김영천 (2006). 질적연구방법론 I. 서울 : 문음사김태성 (2005). 청소년의장애인인식에관한연구 : 전북익산시를중심으로. 석사학위논문, 한일장신대학교. 문수백 (2003). 학위논문작성을위한연구방법의실제, 학지사. 박순길, 박정순 (2007). 일반중학교지체부자유학생에대한또래학생들의장애태도연구. 특수아동교육연구, 9(1), 박현옥, 김은주 (2004). 통합교육에관한국내연구동향분석. 특수교육학연구. 38(4), 박화연, 김경숙. (2009). 영상자료를활용한장애이해교육프로그램이일반유아의장애유아에대한태도에미치는영향. 어린이미디어연구, 8(2), 방명애, 임대섭. (2007). 장애체험수업후또래인터뷰보고서작성프로그램이장애학생에대한비장애초등학생의수용성태도와활동선호도에미치는영향. 재활복지, 11(1), 변민수, 박자경, 김진우 (2010). 사업주의장애인식에관한연구. 한국장애인고용공단고용개발원. 54 장애의재해석

59 변찬석, 박미애. (2005). 장애이해프로그램이비장애아동의자아개념과장애아동에대한태도에미치는효과. 특수교육저널 : 이론과실천, 6(1), 서선희 (2001). 장애아동프로그램적용이비장애아동의태도와자아개념에미치는효과. 석사학위논문 : 인제대학교대학원. 우정한, 김영걸, 이창섭 (2008). 초 중등학교일반교육교사의장애이해교육실태, 인식및요구에대한비교연구. 특수교육저널 : 이론과실천, 9(2), 이소현 박은혜 (1999). 특수아동교육. 서울 : 학지사. 이영옥 (2005). 중학생을위한장애이해교육프로그램분석, 단국대학교석사학위청구논문. 이유훈, 권택환, 김희규, 유장순, 최세민 (2003). ( 유 초등학생 ) 장애이해교육. 안산 : 국립특수교육원. 임명희, 양승희. (2008). 일반유아의장애인식개선을위한장애이해프로그램개발및효과연구. 한국보육학회지, 8(2), 전병운, 박현옥, 강영애, 박현주. (2006). 우리나라통합교육관련장애이해활동프로그램연구의내용과방법에관한경향분석. 특수교육저널 : 이론과실천, 7(4), 정광조, 신현기.(2016). 국내통합교육효과연구에대한메타분석. 특수아동교육연구. 17(3) 호 조명규 (2002). 체험활동프로그램에의한통합교육이장애아동을대하는일반아동의태도변화에미치는효과. 특수교육연구, 9(2), 조홍중 (2002). 제19장장애이해의심리, 심리학입문, 양지출판사 최국환 (2006). 대학생들의장애유형에따른태도연구. 직업재활연구, 16(1): 최세민, 김희규. (2003). 모의장애체험활동이장애아동에대한일반아동의태도개선에미치는효과. 유아특수교육연구, 3(1), 한국보건사회연구원 (2016) 장애인의차별경험실태와정책적함의. 정책보고서. 松本和久 徳田克己 (1995) 小学生を対象とした障害理解教育プログラムの作成とその効果. 日本特殊教育学会第 33 回大会発表論文集, Dubin, M.S. & Fisher, M. D.(1982). Attitu여 influnce and attitude formation of non-handicapped elementary school students as related to the mainstreaming of emotionally disturbed stuednts. Paper presented at the Annual Meeting lf AERA, ERIC ED Esposito, B.G. & Peach, W.J.(1983). Changing attitude of preschool children toward handicapped person. Exceptional Children, 49, Esposito, B.G., & Reed, T.M. (1986). The effects of contact with handicapped 정수현, 황정현 55

60 persons on young children's attitudes. Exceptional Children, 53, Kidd, P. S., & Parshall, M. B. (2000). Getting the focus and the group: Enhancing analytical rigor in focus group research. Qualitative Health Research, 10(3), Thurman, S. K & Lewis, M., (1979) Children's Response to Difference :Some Possible Implication for Mainstreaming, Exceptional Children, 45(6), Salend, S.J. (2000). Strategies and resources to evaluate the impact of inclusion programs on students. Intervention in School and Clinic, 35(5), , 289. Anselm L. Strauss, Juliet M. Corbin(1990). Basics of qualitative research: grounded theory procedures and techniques. Sage Publications, Schwartz-Barcott, D., and Kim, S. (2000). An expansion and elaboration of the hybrid model of concept development. In B. L. Rodgers and K. A. Knafl (Eds.). 56 장애의재해석

61 부록 1 장애이해교육관련법령 구분법령관련조항관련내용 장애학생인권및인식개선분위기조성 장애학생인권및인식개선분위기조성 장애인복지법 장애인복지법 헌법제 10 조 제4조 ( 장애인의권리 ) 제8조 ( 차별금지등 ) 제9조 ( 국가와지방자치단체의책임 ) 제10조 ( 국민의책임 ) 제 14 조 ( 장애인의날 ) 제 25 조 ( 사회적인식개선 ) 시행령제16조 ( 사회적인식개선교육 ) 시행규칙제2조의2 ( 장애인식개선교육 ) 모든국민은인간으로서의존엄과가치를가지며, 행복을추구할권리를가진다. 국가는개인이가지는불가침의기본적인권을확인하고이를보장할의무를진다. 장애인은인간으로서존엄과가치를존중받으며, 그에걸맞은대우를받는다. 누구든지장애인을비하 모욕하거나장애인을이용하여부당한영리행위를하여서는아니되며, 장애인의장애를이해하기위하여노력하여야한다. 국가와지방자치단체는장애인복지정책을장애인과그보호자에게적극적으로홍보하여야하며, 국민이장애인을올바르게이해하도록하는데에필요한정책을강구하여야한다. 모든국민은장애발생의예방과장애의조기발견을위하여노력하여야하며, 장애인의인격을존중하고사회통합의이념에기초하여장애인의복지향상에협력하여야한다. 장애인에대한국민의이해를깊게하고장애인의재활의욕을높이기위하여매년 4 월 20 일을장애인의날로하며, 장애인의날부터 1 주간을장애인주간으로한다. 국가와지방자치단체는장애인의날의취지에맞는행사등사업을하도록노력하여야한다. 국가와지방자치단체는학생, 공무원, 근로자, 그밖의일반국민등을대상으로장애인에대한인식개선을위한교육및공익광고등홍보사업을실시하여야한다. 국가는 초 중등교육법 에따른학교에서사용하는교과용도서에장애인에대한인식개선을위한내용이포함되도록하여야한다. 법제 25 조제 2 항에따른기관또는단체의장은장애인식개선교육을실시한경우교육내용, 방법, 참가인원등의교육결과를보건복지부령으로정하는바에따라보건복지부장관에게제출하여야한다. 장애인식개선교육을실시한기관또는단체의장은별지제 1 호서식의장애인식개선교육결과보고를작성하여교육이끝난후 30 일이내에보건복지부장관에게제출하여야한다.

62 부록 1-1 장애이해교육관련법령 구분법령관련조항관련내용 제 3 조 ( 학습권 ) 모든국민은평생에걸쳐학습하고, 능력과적성에따라교육받을권리를가진다. 교육기본법 제 4 조 ( 교육의기회균등 ) 제 18 조 ( 특수교육 ) 모든국민은성별, 종교, 신념, 인종, 사회적신분, 경제적지위또는신체적조건등을이유로교육에서차별을받지아니한다. 국가와지방자치단체는신체적 정신적 지적장애등으로특별한교육적배려가필요한자를위한학교를설립 경영하여야하며, 이들의교육을지원하기위하여필요한시책을수립 실시하여야한다. 통합교육시장애이해교육전문성및책무성강화 초 중등교육법 학교폭력예방및대책에관한법률 장애인등에대한특수교육법 / 시행령 / 시행규칙 제 59 조 ( 통합교육 ) 제 16 조의 2 ( 장애학생의보호 ) 제 8 조 ( 교원의자질향상 ) 제 21 조 ( 통합교육 ) 시행령제 5 조 ( 교원의자질향상 ) 국가와지방자치단체는특수교육이필요한사람이초등학교 중학교및고등학교와이에준하는각종학교에서교육을받으려는경우에는따로입학절차, 교육과정등을마련하는등통합교육을하는데에필요한시책을마련하여야한다. 누구든지장애등을이유로장애학생에게학교폭력을행사하여서는아니된다. 국가및지방자치단체는특수교육대상자의통합교육을지원하기위하여일반학교의교원에대하여특수교육관련교육및연수를정기적으로실시하여야함 특수교육대상자를배치받은일반학교의장은교육과정의조정, 보조인력의지원, 학습보조기기의지원, 교원연수등을포함한통합교육계획을수립 시행하여야함 교육부장관및교육감은통합교육이해를높이기위해일반학교교원에연수를실시하는경우특수교육에관한내용을포함하여야하며통합교육을지원하는일반학교교원에대하여는특수교육과관련된직무연수과정을개설 운영하여야함 장애인복지법 제 4 조 ( 장애인의권리 ) 장애인은인간으로서존엄과가치를존중받으며, 그에걸맞은대우를받는다.

63 연구자소개 정수현 서울원효초등학교교사 황정현 서울원효초등학교교사 연구자정수현과황정현은만난지 4년차되는서울원효초등학교동료교사입니다. 음악교사와특수학급교사로두학생을함께나눠키우는사이, 끝까지는친해지기가어렵다는그일반교사와특수교사사이입니다. 이름자의두글자나같은둘은참많이도다릅니다. 정수현은학교라는조직에관심이많은모범생으로시원한풍경화를담은큰그림을닮았습니다. 황정현은특수학급아이들이제배아파낳은아이인냥호들갑스럽게여기저기참견하고다니느라바쁜, 학생들외의것은보지도못하고보기도싫은쫌보입니다. 잡동사니를가득그려놓은정물화, 작은그림을닮았습니다. 이런차이와만남이쌓이다특수교사황정현이먼저투정을부렸습니다. 일반학교는너무외로워. 아이들도나도견디는것이많아요. 난말이지통합교육은전쟁터같아. 준비도방패도피할곳도변변히없는아이들에게쏟아지는시선을차별을견디라고내모는것같아. 나였다면아마뛰쳐나갔을지도몰라. 그리곤다시는안돌아왔을거야. 투정이끊임이없었습니다. 안타까워하던일반교사정수현이위로를해주었습니다. 그렇게논문이시작되었습니다. 정수현, 황정현 59

64 연구후기 연구를끝내며 참많이아팠습니다. 그리고지금도아픕니다. 이번연구를다시떠올리면귀도안들리고수술도하고앓고앓았던기억이먼저날듯합니다. 오랜기간버티며먹어온약은자꾸만우울하게만들었습니다. 연구자인저희둘뿐만아니라더해져가는글들도아팠습니다. 연구자이기이전에교사이니글을읽어도면담을해도화살이제가슴에그대로날아와서꽂힙니다. 여러선행연구자들은장애이해교육에대해 잘못하고있다. 했습니다. 현장의교사들은 좋았던기억이없다. 고도했습니다. 통합학급교사는장애이해교육은목적없고내용도방법도모두반복되는그릇된허례허식이라도하였습니다. 특수교사의장애이해교육이도움이되지않는다하였고특수학급교사는통합학급교사가일상생활안에서장애이해교육을하지않는다며섭섭하다했습니다. 이렇게까지심하게이야기하지않았더라도글도말도모두화난듯했습니다. 교사로서전문성과자질이폄하받는듯감정이이입되어지고이번연구처럼객관화가어려웠던적이없습니다. 연구도구인저희들부터자세를다듬을필요가있어들여다보았습니다. 그동안해온것들이부끄럽고창피했나봅니다. 속상하고허무했나봅니다. 그감정을그대로놓고헤쳐보았습니다. 그안에감추었던성적표를들킨날혼나고속시원하게울고난뒤의개운함도있었습니다. 또몰랐던입장을알게되어반가운마음도있었습니다. 정말오해했었다는놀람도있었습니다. 감사했습니다. 이제나을것같습니다. 그렇게생각하는줄, 정말몰랐습니다. 장애이해교육을귀찮아하는줄알았습니다. 그렇게들무거워하고잘하고싶어하는줄몰랐습니다. 학자들은스스 60 장애의재해석

65 로반성하고있었고교사들은자신이도구가되어실천할수있는방법을찾고있었습니다. 묻자마자봇물이터져멈춤이없었습니다. 장애이해교육을할때장애에대해어떻게접근하여야한다는것도알고있는것이아니었습니다. 이제알게되었다는반짝임이있었습니다. 반가웠습니다. 어찌보면이런마음들을모아놓은이논문은누구의마음속에나있었던평이하고다아는이야기일수도있습니다. 그런데이글을채워가는동안다짐이됨을느꼈습니다. 옳다고가야한다고생각했던길에대한이정표를찾은느낌입니다. 연구참여자중특수교사한명이심층면담을마치며이런말을했습니다. 너랑나랑오늘책한권, 영화한편본것같다. 처음엔전쟁영화인줄, 싸우자는영화인줄알았는데. 성장영화네. 나이번에장애이해교육진짜잘할거다. 성장통이었나봅니다. 이제는제허물을보아도아프지않을것같습니다. 어떻게해야할지무엇을원하는지알수있었습니다. 이제정말장애이해교육잘할수있을것같습니다. 다만아쉬움이남는다면아이들을만나물어보질못했습니다. 다음번에는아이들을찾아갈생각입니다. 그때도얼굴빨갛게화끈거리겠지요. 그래도꼭아이들을찾아가묻겠습니다. 연구진행중의에피소드무더운어느방학날, 여러번약속을번복하며이지수교수님을뵈려군산을찾았습니다. 교수님은무더위를마다않으시고군산에서가장예쁜찻집으로불러주셨습니다. 시원한커피, 시원한방향안내... 고민이해결돼뵙고돌아오는길에얼마나들뜨고신났는지모릅니다. 처음논문계획서심사를받으러한국장애인재단일층커피숍에앉았을때가생각났습니다. 한겨울의떨림, 한여름의갈증... 그리고이가을에는부끄럽지만스스로는조금채워진듯수확이있습니다. 연구의중단, 포기가당연했던어느날, 함께떨어주었던동료가생각났습니다. 한여름땡볕에심층면접을하느라방학을맞은엄마를기다리는아이들도 정수현, 황정현 61

66 뒤로하고몇날을헤매고다녔던동료, 또한여름기다리고찾아주고또기다려주신이지수교수님의시간에미안했습니다. 그리고바쁜날투덜대긴했어도먼저일어난다고안한연구참여자들늦은시간밀린논문을채우려전화를걸어도처음만난날처럼또열띤답을들어주고입장을설명해주었던이들... 이분들을생각하면더잘썼어야만합니다. 꼭다시다듬어세상에내겠습니다. 약속입니다. 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 에대해장애는늘이해받는것인줄알았습니다. 늘함께접하고대하면서도더알아야하는것이지재해석해야하는것인줄이제야알았습니다. 해석앞에붙은 재 자가그렇게무거울수없었습니다. 꼭이제목이었으면좋겠습니다. 이렇게오래여러연구자들에게장애를속단하지말고끝없이끝없이재해석하라고물어주는누군가가있다는것이참감사합니다. 논문지원사업지원자에게전하는말이렇듯무게만큼이나감사한경험을나누게될논문지원사업연구자분들에게도전이참멋지다는인사를먼저전합니다. 또이렇게아무도시키지않은숙제를찾아모여든우리는, 그리고우리의글은어떤내용으로갈래를하든같은뿌리가 장애를온전히이해하고알림 에있음을이미알고있으니한편이라고전하고싶습니다. 뿌리도깊고뻗어가야할길도명확하고도움을주시는분들또한가지고있는모든양분을나누어주실터이니다시돌아오는가을에어떤나무에어떤열매가맺힐지기도하는마음으로기대하겠습니다. 이지수자문교수님께전하는감사인사 이지수교수님, 감사합니다. 아낌없이내어주신교수님께은혜는꼭갚겠습니다. 62 장애의재해석

67 늘함께해주신한국장애인재단의모든분들께도감사드립니다. 여러분과함께여서가을에작은수확을거둡니다. 언제나건승하세요. 정수현과황정현올립니다. 정수현, 황정현 63

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69 2016 논문지원사업장애의재해석 02 장애관점에서의시민권재개념화연구취약성과돌봄개념을중심으로 강민형 자문위원 : 전지혜 ( 인천대학교사회복지학과교수 )

70 강민형 이화여자대학교일반대학원여성학과석사과정 장애관점에서의시민권재개념화연구취약성과돌봄개념을중심으로 이글에서는고정된조건으로서장애를이해하기보다, 다양한사회문화적상황의변화에따라역동적으로변화하고또그러한변화를조직해내는유동적담론으로서장애를재조명한다. 또한사회적으로배제되고억압을당해온사람이그렇지않은사람보다현실을더정확하게이해한다는여성주의입장론의논거를통하여, 통상사회적소수자로서간주되고대우받는장애인의경험과입장이갖는인식론적강점을밝힌다. 나아가이글에서는소수자가갖는인식론적강점을활용하고또한시민권의기여모델을차용하는수준에서, 장애인의입장및경험에서중요한부분을차지하는 취약성 (vulnerability), 그리고 돌봄 (care) 개념을대안적시민권의핵심조건으로서재해석및제고한다. 주제어 장애, 시민권, 취약성, 돌봄, 여성주의입장론, 기여모델, 담론

71 Ⅰ. 머리말 오늘날우리사회에서스스로를 시민 (citizen) 으로생각하지않는사람은없을것이다. 대한민국의국민이헌법과관련법률들에의해시민으로서의권리와의무를지니는형식적시민의자격을갖춘것은 1948년의일이다 ( 조형, 2007: 21). 그러나형식적시민권이법적으로보장된이후에도국민의실질적인시민적권리와지위는국가에의해자주제한을받아왔다. 그동안우리사회에서이루어진노동운동, 민주화운동, 여성운동, 장애운동등다양한사회운동이국가에대하여성문화된시민권의실질적보장을주로요구해왔다는사실은, 우리의시민권이실상제대로보장되지못했던역사가깊다는것을반증한다. 사회의한성원에게실질적시민권이보장되지않는다는것은개인의일상생활속에서큰불편을초래하거나심지어는생명이위협받는상황까지도야기할수있는데, 이는시민권을온당히향유할수있는기회로부터상대적으로더배제된사회적소수자집단에게특히그러하다. 이러한상황에서우리에게최소한형식적인시민권이보장된것에의의를두자는혹자의위로는그의미를깊게하지못한다. 같은맥락에서, 실질적시민권을보장받지못하고있는대표적소수집단으로서의장애인에게 장애인도시민 이라는슬로건은공허한수사에불과하게된다. 이글의문제의식은법적으로성문화된시민권, 이미우리에게형식적으로주어진시민권과실질적으로우리가누려야마땅한시민적권리사이의간극을어떻게봉합할것이냐하는데에서출발하였다. 법적근거에기대어실질적시민권의보장을요구하는방식은물론논리적으로정당한것이고온당한우리의권리를행사하는것이지만, 정치 사회 경제 문화등다양한영역이복합적으로연동되고있는복잡한현실속에서, 그리고가히폭력적이라고까지할수있을만큼고도의경쟁이정당화되는신자유주의사회의현실속에서, 법적인권리를보장하라는너무도단순한요구는국가에의해나날이더쉽게무시되고있다. 이에이글은우선실질적으로시민권을보장받는문제에대해이전과는다른방식의논리를마련해야한다는위기의식속에서기획되었음을밝힌다. 강민형 67

72 나아가더중요한것은, 이글의문제의식이실질적인시민권, 특히소수자의그것을보장해주지않는국가에대한비판과더불어, 그동안우리가시민권개념을얼마나단편적으로, 풍부하지못한의미망속에서이해하고있었는가에대한비판과반성으로도이어진다는점이다. 이러한점에서이글은기존의시민권개념이재구성되어야할필요에대해이야기하며, 시민권에대한논의의장이여전히활성화되어야할필요속에있다는인식을가져온여러학자들의문제제기와그궤를같이한다고볼수있다. 일례로여성주의적관점에서시민권논의를새롭게해나갈필요에대해역설한조형 (2007) 은, 기존시민권의확보냐아니면수정보완이냐의선택을넘어서삶의질을중시하는여성주의관점에서시민과국가와사회의재구성을시도하는새로운접근 이필요하다고기술한바있다. 더하여이글은특히사회적소수자의시민권문제에대한것이며, 그중에서도장애인의시민권에대한고찰의결과물이다. 오늘날우리사회에서장애인으로분류되는사람들은, 비장애인들이라분류되는사람들이대부분의경우문제삼을필요가없는기본적인시민권에대해서조차실질적인보장을받지못하고있다. 예를들어명절귀성버스들이줄지어선시외터미널에는장애인이동권을보장하라는슬로건이내걸리고, 휠체어를탄지체장애인활동가들은버스회사로부터휠체어이용자는버스에탈수없다는이야기를듣게되는신 (scene) 이매년반복되어만들어진다. 누군가가어떠한이유에서든공공교통수단을이용할수없다는것은개인의기본적인이동이크게제한된다는사실을단적으로보여준다. 이러한정황을참조할때, 장애인의시민권은비장애인의시민권이통상적으로제한되는수준이상으로크게제약을받고있다고판단하며, 이글은다른사회적구성원들의시민권문제보다도장애인의시민권문제에특히집중할필요를느끼는데에서시작되었다. 앞서밝힌여러문제의식에대해스스로의해석과해명을내놓는과정에서, 이글에서는장애개념에대한연구자의이해를정리하고그러한맥락속에서다시금, 사회적으로장애인이라간주되는사람들의입장에대해논한다. 그리고사회적소수자로서의장애인이갖는관점과입장이어떠한인식론적강점을가 68 장애의재해석

73 지고있는지를밝히며, 그를통해장애관점에서구성된경험과지식이시민권논의에서어떤기여를할수있는가에대해설명하고자한다. Ⅱ. 장애를담론으로이해하기 : 변화의가능성열어두기 질병장애로분류되는근육통성뇌척수염환자이자캐나다출신의여성학자인수전웬델 (Susan Wendell) 은다음과같이적고있다. 정상적인 신체구조나기능, 어떤활동을수행하는 정상적인 능력이란모두정상성에대한기준이만들어지는그사회에따라어느정도달라진다. 예를들어나는일주일에여러차례 1km가안되는거리를걸을수있지만, 그이상은힘들다. 내가속한사회에서는대부분의사람들이일상생활에서그거리이상을걷지않아도되기때문에나는심각한정도의장애를가진것이아니다. 하지만여성들이물을길어오기위해매일두차례수킬로미터를걸어야하는동아프리카같은사회에서는단지내가장애가심하다고여겨질뿐만아니라, 사실기본적인일상생활을하기위해지속적인도움이필요할것이다. 캐나다서부지역의도시에서는정상적인능력이케냐의농촌에서는정상적이거나적절한능력이아닌것이다 ( 웬델, 2013: 44). 이와같은웬델의통찰은우리에게장애라는개념의유동성에대해생각하도록만든다. 장애개념이고정적이거나본질적이기보다는유동적이고본질적이라는사실은우리나라의상황에서도마찬가지로포착되는바이다. 약 20년전, 권선진 (1998) 은법적장애범주확대의필요성에대해다음과같이주장한바있다. 우리의장애범주는선진국이나경제여건이유사한국가들에비해서도협소하게정해져있어내부 ( 기관 ) 장애인이나정신장애와같이일상생활에어려움을겪는대상이복지서비스에서제외되어왔다. 따라서이들에대한장애범주의확대는장애인의재활과사회통합뿐만아니라복지의형평성측면에서도반드시해결해야할과제이다 ( 권선진, 1998: 1). 권선진 (1998) 의보고에따르면 1998 강민형 69

74 년당시우리나라에서는장애인복지법제2조에의거하여 장애인을지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신적결함 ( 정신지체 ) 의 5가지영역으로구분 하고있으며, 이러한장애범주는 지극히의학적이고신체외형적인장애상태에초점을두고 정해진것이었다. 현재우리나라의장애인복지법제2조에서는 1998년의법령내용에비해장애유형범주가훨씬더구체적으로제시되어있다. 장애를신체적장애와정신적장애로구분하고, 신체적장애항목은다시외부신체기능장애와내부기관장애로나누어져있으며, 소분류및세분류에서는더자세하게장애의유형을제시한다. 이러한조사를통해드러내고자하는바는, 1998년당시의법적장애인유형범주보다 2016년의그것이더자세하기때문에긍정적으로나부정적으로평가된다는문제가아니다. 한사회에서성문화된법을통해인정하는장애인유형의범주조차도고정된것이아니라변화하고있다는것을중요하게지적하려는것이다. 물론 1998년에도, 2016년에도우리나라와다른국가들의법적장애인유형범주는같지않다. 우리는이러한사실과웬델의통찰을참조하여, 장애유형에대한법적또는사회적정의가시공간적조건에따라달라진다는것, 동시대의다른공간에서나한공간의통시적맥락속에서모두유동적으로변화하고있다는것을다시한번확인할수있는것이다. 게다가우리나라의현행장애인복지법제2조에따르면장애인은 신체적 정신적장애로오랫동안일상생활이나사회생활에서상당한제약을받는자 로규정되어있다. 이러한법적정의에서 상당한 이라는표현에대해우리는일말의모호성을발견할수있는데, 어떤사회에서 상당성 을판별하는기준은아무리객관화를시도한다고해도필연적으로주관적일수밖에없기때문이다. 현재장애로인해한사람이생활속에서갖게되는제약의상당성을판별하는 객관적 기준으로사용되는것은보건복지부의장애등급기준이다. 그러나이러한등급별기준조차도여전히모호한용어들로설명되고있는것이현실이다. 예를들어장애우권익문제연구소등에서인용하고있는법조항에따라뇌병변장애인의등급별기준을살펴보면, 제1급장애판정기준은 보행이불가능하거나일상생활동작을거의할수없어, 도움과보호가필요한사람, 제2급장애판정기준 70 장애의재해석

75 은 보행이현저하게제한되었거나일상생활동작이현저하게제한된사람, 보행과일상생활동작이상당히제한된사람, 제3급장애판정기준은 보행이상당한정도제한되었거나일상생활동작이상당히제한된사람, 보행이경중한정도제한되고섬세한일상생활동작이현저하게제한된사람 이다. 1급부터 6급까지의뇌병변장애등급기준은 거의, 현저하게, 상당히, 경중한정도로, 경미하게 라는표현순서로설명되고있는것이다. 물론세부판정요령이있겠지만그역시도등급기준표에명시된표현에따라영향을받을것이라고생각하면, 장애의경중을따지는기준은역시다분히주관적이라고이야기할수있다. 지금까지의조사와설명을통해, 장애를정의하는것, 그리고장애의세부내용을규정하는것에대해객관성을갖추는일이어렵다는점을파악할수있었다. 덧붙여설명하고싶은것은우리사회에서일반적으로이야기되는 장애 라는용어를살펴볼때, 그것이법적용어로서의 장애 라는단어보다도더욱모호한용례를가진다는점이다. 예를들면 섭식장애, 불안장애 등의용어가있다. 이러한용어에서사용되는 장애 란엄밀하게는질병 (disorder) 을표현하는것으로, 법적으로인정되는 장애 (disability) 와는의미상의차이를갖는다. 그러나장애인에대한사회적인식이형성될때, 법적으로승인된장애범주외에일반적으로사용되는장애에대한언술들이영향을주지않느냐고한다면, 그렇지않다고답할수밖에없을것이다. 게다가앞서밝힌바와같이, 법적인영역에서조차장애에대한정의와세부규정은정치적인맥락속에서변화한다. 1998년의장애유형범주와 2016년의장애유형범주가모두법적으로명기된것인데도서로그내용이다른것은, 그사이에정치적으로장애문제가의제화되고, 장애운동가들이사회운동을지속함으로써성과를냈으며, 장애를연구하는학자들이관련지식을생산해냈기때문이다. 정리하자면, 우리사회에서일반적으로이야기되고인지되는 장애 란법적영역, 의학이나사회과학등의학술영역, 사회운동등정치적영역을비롯해다양한영역과차원에서영향력이오가는가운데만들어진다고생각하는것이보다정확한이해가될것이다. 따라서이글에서는장애의문제를장애담론 (discourse) 의차원에서바라보는것이장애에대한보다정확한이해를이끌어낸다고주장한다. 담론이란사 강민형 71

76 회적으로일반화되어통용되는, 지배적인의미를지니는, 사실이라고믿어지는것들이실상은필연적으로주관적인설명과해석을포함하는것이며, 객관성으로부터는거리가멀다는점을직시하는데서나온개념이다. 담론은정치적으로구축되며끊임없이변화한다. 그래서담론은현실에개입하고, 현실을재조직한다. 그점에서담론은물질적인기초를가지기도한다. 담론의차원에서어떠한사안이나현상등을바라본다는것은, 그것을관념적으로이해하기보다현실과연관지어이해한다는것을의미하며, 그문제들이실상 무엇이냐 하는추상적인질문보다는우리가그문제들을 어떻게이해하고있으며, 어떻게이야기하고있느냐 라는현실적인질문을채택하도록만든다. 이러한질문의방식은본질론적고정성으로부터탈피한사고를가능하게하며, 그래서더욱현실적이라고볼수있다. 또한장애의문제를담론으로이해하는것은, 장애개념을더이상논의의전제나근거로삼지않고, 오히려논의의대상, 분석의대상으로삼고자하는의지의반영이되기도한다. 이에이글에서는앞서설명한장애를규정하는과정에서나타나는필연적주관성을적극적으로고려할때, 담론의차원에서장애를이해하는것이가장설득력있다고본다. 이에이글에서이야기하는 장애, 장애인 이란각각 현재우리사회에서장애로간주되는특성이나표지, 그리고 우리가장애를가졌다고간주하는사람들 을의미하는것이라고미리밝혀두는바이다. 이러한설명을굳이덧붙이는것은이글을통해장애에대한이해가평면적이기보다는입체적인것, 고정된것이기보다는역동적인것, 본질론적인것이기보다는정치적인것으로드러나기를바라는의도를반영한다. 또한이글이연구자의어떠한주관적입장에서서술되고있는가를명확히밝힘으로써읽는이에대해글에대한이해를돕고자하는데에서비롯된것이다. 1 또한이글자체가장애에대한오늘날의지배담론 장애의신체적측면에초점을맞추고, 장애인의사회적입지와능력을저평가하며, 사회에대한장애인의기여를인정하지않거나없는것으로취급하는등의논의방식 에대한저항담론으로기능하기를바라는 1 담론으로서장애를바라보는문제는장애학의영역에서도중요한논의거리가될것으로보며, 앞으로도별고를통해다루어나갈예정이다. 72 장애의재해석

77 의도가함의된것이기도하다. Ⅲ. 입장의문제와장애관점 장애의문제를담론의문제로이해한다고할때, 중요해지는것은입장 (standpoint) 또는관점 (perspective) 이된다. 이는객관성에대한비판의맥락에서중요한것인데, 객관성개념과그에대한사회적환상을끊임없이문제삼아온대표적인학술영역중하나는여성학이라고판단하는바, 여성학에서주로차용하는인식론중하나인입장론에대해설명함으로써장애관점에대한논의를이끌어나가고자한다. 여성주의입장론자들은개인의의견은물론이고한문화에서가장신뢰받는신념, 즉그문화가지식이라고부르는신념들까지도사회적인상황안에놓여있는것으로이해해야한다고주장한다 ( 하딩, 2010: ). 또한인간의삶에서물질적차원이미치는영향력을높게평가함으로써, 한개인이사회안에서점하고있는위치성이곧그사람의인식에영향을미친다고생각한다. 우리의활동이곧우리가알수있는것을형성하고구속한다는것이다 ( 하딩, 2010: 187). 그렇기때문에입장론에서는위치, 관점, 입장의개념이중요해지며, 어떤지식에대해 누구의입장에서, 누구의관점에서만들어진지식인가? 하는질문을던지는것이중요해진다. 이때중요한것은여성주의입장론이, 사회적으로기득권을가진사람들의입장에서만들어진지식보다사회적으로억압을당하고소외되어온사람들의입장에서만들어진지식을더높게평가한다는점이다. 대표적인여성주의입장론자인낸시하트속 (Nancy Hartsock) 은인간활동이여성과남성의활동으로상반되어구조화되어있다면, 한쪽의관점은다른쪽관점이도치된양상을취할것이고지배관계에서는지배자가취할수있는관점은편파적인동시에비뚤어진것이될것 이라고주장한다 (Hartsock, 1983: 285). 즉소외된사람들의 강민형 73

78 입장을고려하지않은기존의연구들이 지배자에게만허용된관점 을편향적으로포착하고있기때문에오히려객관적이지못하고편파적이라고평가하는것이다. 사회적으로배제를당해온사람들의입장에서만들어진지식이기득권층의입장에서만들어진지식보다더가치있다는주장은여성주의인식론에대해연구한대표적인학자샌드라하딩 (Sandra Harding) 이제시하는다음과같은논거들로뒷받침된다 ( 하딩, 2010: 188). 첫째, 여성의입장에서만들어진지식은기존의지식에포함되지않았던새로운내용과방식을제시한다. 여성으로간주되어온사람들 ( 이하여성 ) 의차별화된삶은과학적연구의출발점으로서그리고지식으로인정받기위한주장들에대한찬반증거의생산장치로서부당하게평가절하되고무시되어왔다 ( 하딩, 2010: 196). 따라서기존의연구들은그러한부당성을인지하지못한상태에서이루어졌기때문에온전하지못하고, 여성들의입장에서만들어진지식이보다새롭고온당한지식이된다는것이다. 여성주의입장론자들은부당한차별의구조속에서여성의인식이남성 ( 으로간주되어온사람들, 이하남성 ) 의인식과는다른방식과내용으로구성되었으며, 이에따라여성들의인식은기존의지식이포함하지못한독특하고새로운방식으로구체화된다고보았다. 여성들의입장에서만들어진 새로운 지식은, 인간의지식이그에기반을두고있고관심을가지고있는인간삶들의빠진부분을채운다 ( 하딩, 2010: 190). 둘째, 여성들은사회체제에귀중한 이방인 이라고할수있다 ( 하딩, 2010: 192). 하딩은 원주민 들의신념과행동에대한그들자신들의기술이나 원주민화 되어원주민과너무가까이자신을동일시하는인류학자들및사회학자들의기술에서는해석이아니라오직이해 (understanding) 만이나올수있을뿐이라고지적한다 ( 하딩, 2010: 193). 이에반해여성들은지배적인사회제도와개념체계들로부터이방인이나외계인취급을당해왔기때문에, 그들이삶으로체화한배제의경험, 그리고그경험으로부터나온시각을가지고, 우리사회체제를분석의대상으로삼아그에대한해석을해낼때인식론적인우위나이점을갖게된다. 더나아가심지어는여성과남성을비롯한모든사람들이이방인의관점으로사회제도를바라보는방법을가르치고이론화할수있다. 자신을 이상 74 장애의재해석

79 한사람 으로취급받게만들었던사회제도와개념체계들에굴복하지않은여성은오히려자신을둘러싼외부세계를 이상한것 으로다시볼수있도록, 그래서더새롭고정확하게볼수있도록만들수있는잠재력을갖게되는것이다. 셋째, 여성들의관점은일상생활에서나온다 ( 하딩, 2010: 197). 그래서여성들의관점에서만들어진지식은추상적관념의차원에편향되어있던기존의남성중심적학술관행을효과적으로문제화할수있으며, 새로운이해를가능하게한다. 성차별적업무영역분리관행에따라, 여성들은사적공간의일을주로도맡아왔으며, 공적공간에대한진입장벽을감수해야만했다. 이에사적영역에머물러야한다는사회적압력속에서경험을구축해온여성들의지식은공적영역으로부터끊임없이배제되며그존재와지식으로서의가치를부정당했다. 전통적으로, 그리고오늘날까지도사적영역의일들은대부분여성들의책무로취급되며또한여성들이수행하고있는바, 여성들의경험에서나온지식은일상생활에깊게뿌리내리고있는현실적인지식이며, 기존의학문영역이도외시했던분야에대한앎을가능케한다. 이는학문영역에존재하는기존의편향을교정하도록돕는것을넘어서서, 새로운지식을창조해내는결과로이어질수있다. 넷째, 여성들, 특히여성연구자들은 내부의외부인들 (outsiders within) 로서인식론적강점을갖는다 ( 하딩, 2010: 202). 앞서이방인으로서여성의관점이인식론적강점을갖는다고서술한바있는데, 그에더해남성중심적인사회내부에서남성들과함께살아가면서도계속이방인으로서의위치를점하는여성들의모순적이고복잡한입지가갖는강점에대해서도이야기할수있다는것이다. 내부의외부인들 이라는개념은흑인페미니즘이론을선도한패트리샤힐콜린스 (Patricia Hill Collins) 가제시한개념으로, 백인가정안에서백인들의시중을들며함께살아가는동시에지속적으로흑인으로서의입장을가지고있는흑인, 특히흑인여성들의위치성에서착안된것이다. 흑인여성들의상황을모티프삼아만들어진이발상은, 내부에있는외부인위치를공유하는다른학자들을분석의중심으로가져옴으로써더정통적인접근법들에가려졌던현실의다른면모들이효과적으로드러날수있다 ( 하딩, 2010: 202) 는입장론적 강민형 75

80 인식론의앎으로이어진것이다. 이외에도여성들이사회적으로가진자원이더적기때문에한편으로더용감하게문제적인발상을해낼수있다는점 ( 하딩, 2010: 195), 남성과여성의사회적관계에대해덜편파적이고덜왜곡된기술을생산한다는점 ( 하딩, 2010: 195), 자연대문화의이념적이원론을중재하고그것을넘어설수있는가능성을더많이가지고있다는점 ( 하딩, 2010: 200), 그리고현재의학술적흐름에서여성들의삶으로부터시작하는연구를시작하기에좋은조건이형성되어있다는점 ( 하딩, 2010: 203) 이논거로서제시되고있다. 한편여성주의입장론자들의이러한통찰은장애관점에도응용되어이해될수있다. 여성주의인식론에서나타나는남성과여성의개념적대립구도를비장애인과장애인의개념적대립구도로대치해도그논거와효과가여전히유효하다고보는것이다. 여성주의입장론은여성주의방법론의영역에서발달된것이기때문에 여성 과 남성 을예시로들고있지만, 이때의 여성 개념은단순히생물학적인의미에서의여성을이야기한다기보다도, 사회적소수자인여성으로서의경험 / 입장을가진사람 을의미한다고해석하는것이온당할것이다. 2 즉입장론에서 여성 이라는용어를사용할때전제하는여성의입장은전통적으로여성이라간주되어온사람들이성구별및성차별적사회구조속에서성구별 / 차별적으로가져온경험들을반영하여, 사회적기득권층의일반화된남성적모델로부터이탈되고배제된여타사람들의입장과연결점및공통점을가진다. 나아가또한중요한것은, 입장론적측면에서기존의지식을비판하는여성학조차도장애인의입장을반영하지않는비장애인의학술적영역으로서그권위를가지고있다는점에서, 장애인의입장은사회적소수자의입장을대변하고자해 2 여성 에대한이해가오직생물학적으로단순하게이해되어서는안된다는견해는다수의여성학자들에게수용되고있다. 예를들어페미니즘에서중요하게다루어지는사조가운데하나인급진주의페미니즘에대해많은여성학자들은그러한사유체계속에서우리가 남성과여성의특질을고정하거나생물학적특성을지나치게강조하는등결정론에빠지기쉽다 ( 김영희, 2007: 49) 는점에서지속적으로비판을가해왔다. 더하여여성을통일된집단으로취급하는보편주의를비판하고다양성과차이를강조하는작업역시도탈구조주의나포스트모더니즘과결합한페미니즘에서진행되어왔다 ( 김영희, 2007: 53). 이처럼여성을단일한범주로, 특히생물학적인범주로서이해하는것에대해문제제기가이루어지는맥락을참조하는가운데, 본고에서이야기되는 여성 은사회적으로부당한처우를받은사람들을대변하는개념으로보는것이보다적절할것이다. 76 장애의재해석

81 왔던대표적학문분야인여성학까지도비판과교정의대상으로삼을수있는유의미한가능성을가지고있다는점이다. 신체적손상이나기능을문제삼는장애에대한지배담론의영향력아래에서장애인으로서의경험을구성해온사람들즉장애인은, 그들의입장으로부터나온지식을생산할수있으며, 그러한지식은비장애인들이독점하고보편화시켜온기존의지식체계를교정하고나아가뒤흔들수있는새로운계기를마련할수있다. 예를들어장애에대한여성주의적연구를수행했던웬델은장애를개념화하는작업, 그리고스스로를장애인으로서인정하고그사실을다른사람들에게공식화하는과정에서발견하게된질문들을지식의단초로삼았다. 웬델은질병으로인해장애를가지게된이후비로소 누가, 어떤목적으로장애를정의하는가? 등의질문을새롭게던지게되었다 ( 웬델, 2013: 60). 사회적으로장애인이라간주되는범위에자신이들어가는순간, 비장애인으로살아가던때에는생각하지못했던새로운질문들과의문들을마주하게된것이다. 그러한경험은장애를정의하는문제가이전에생각했던것보다훨씬복잡한맥락을가지고있다는사실을웬델, 그리고우리에게일깨워주었다. 그리고웬델이기술하는바와같이, 웬델은장애를경험하고나서 성별 (gender) 이남녀의생물학적인차이를바탕으로해서사회적으로구성된다는여성주의분석과장애가장애인과비장애인의생물학적차이를바탕으로해서사회적으로구성된다는개념에연결고리가있다 ( 웬델, 2013: 28) 는통찰, 장애가없는여성주의자 ( 비장애여성주의자, non-disabled feminist) 들이만들어낸몸에대한이론은장애인들이가진지식을반영하지않았기에불완전할수밖에없으며, 건강한비장애인의경험에치우쳐있다는것을분명하게깨닫게되었다 는학술적깨달음을가능하게만들수있었다. 이러한방식으로웬델은장애라는개념이놓여있는다양한맥락을우리의지식체계에포함시킬수있게된것이다. 또한많은경우에장애인들은우리사회에서대표적인소수자집단중하나로서귀속된다고일컬어지는가운데개인적인정체성을구성하게되며, 이러한사회구성적맥락속에서이방인으로서의입지를가진다. 그러한점에서장애인은기존의지식을새롭게바라보고적극적으로교정해야할부분들을찾아낼수 강민형 77

82 있는, 나아가완전히새로운이해를지식의영역으로포함시킬수있는가능성을가진존재들이라고볼수있다. 더하여장애인들의관점은지극히일상생활의경험을포함하며생생한현실감을갖는데서부터출발한다. 장애인들은신체적인제약에대해, 그리고사회적제약이신체적인제약을강화하는방식에대해누구보다잘알고있는사람들중하나이다. 그들은물질적인차원이우리의삶에얼마나큰영향을미치고있는지, 물질적조건이우리의인식을어떻게제한하고조직하는지에대해가장잘말해줄수있는사람들중하나이다. 일상생활의경험으로부터나온지식을높게평가하는여성학계의비장애인여성주의자들에게조차대다수의경우신변처리는큰문제가되지않는것으로취급된다. 그러나장애인들은신변처리의조건과어려움, 혹은신변처리에주의를기울여야하는개인적인경험이자신의삶에어떠한영향을주는지, 나아가자신의삶을어떻게재조직하는지에대해누구보다도구체적으로논의를시작할수있다. 바로그러한생생한일상의경험으로부터새로운지식을만들어나갈수있는역량이장애인의경험속에녹아있는것이다. 게다가장애인들은많은경우에여성학에서논의된 내부의외부인들 개념을충족한다. 마치대다수의남성들이이사회의남성중심성을알아차리는데어려움을겪듯이, 비장애인들도이사회의비장애인중심성을대체로알아차리지못한다. 이사회의장애차별주의는그누구보다도장애인으로서경험을가진사람들, 장애인으로서차별을겪어온사람들이가장잘포착하고설명할수있다. 그리고이는많은장애인들이비장애인중심적인사회의내부안에서외부인으로살아가고있기에일어나는일이다. 장애인들의경험이지식의중심으로들어와분석의도구로서작용할때, 기존의주류적인식방식과그를통해만들어진지식들은그내부의오류와문제점들을효과적으로노출시킬수있으며, 이러한기회는우리사회의지식을더나은것으로만들어줄것이라고본다. 지금까지여성주의입장론의논거를활용하여장애관점, 입장이같은인식론적우월성과강점에대해논하였다. 장애인의경험은장애인들이가진사회적위치를변수로하여구축되고조직된다. 그리고그러한위치성을분명하게인지하면서바로그입장에서만들어진장애인들의지식은, 우리사회의기존지식 78 장애의재해석

83 이내포하고있는편향성을가감없이드러내도록만들어줄수있는효과적인도구로서기능할수있다. 나아가지금까지비장애인중심사회에서논의와분석의대상으로발견조차되지못했던새로운이슈들이장애인입장에서의지식을통해공론장으로유입될수있을것이며, 분석의방법론또한장애관점을통해새롭게개발될수있다. 이는결국우리사회에새로운지식생산가능성을더해줄것이다. Ⅳ. 장애관점이배제된기존시민권논의비판 이제까지의논의를바탕으로하여, 기존의시민권논의가비장애인중심적인사회에서생산된편향된지식이기쉽다는합리적인의심아래, 장애관점이배제된기존의시민권논의에대해장애관점에서의비판을가하는것은시민권개념에대해새롭고생산적인논의를가능하게하는계기가될수있으리라고본다. 20세기후반의복지국가와시민권논의에서가장큰영향력을미친학자는토마스험프리마샬 (Thomas Humphrey Marshall) 이다. 우리나라의장애및시민권연구동향을살펴보아도, 장애인의시민권문제를논하는이전의여러연구중에는마샬 (Marshall) 의시민권이론을인용및참조하는글이많으며, 특히복지에대한논의에서그러하다 ( 박순우, 1995; 유동철, 2002; 김형식, 2004; 김윤태외, 2013; 김진우, 2014). 마샬의시민권논의에서는시민권을공민권 (civil rights) 과정치권 (political rights), 사회권 (social rights) 으로구분하고, 이들이서구에서순차적으로확대되었다고주장하는것이그요지이다 (Marshall, 1963; 조형, 2007: 27-28). 마샬의시민권범주화및단계적발전에대한이론은학계에서큰반향을일으켰고, 오늘날우리가누려마땅한기본적인권리들을원론적으로제시하고있다는점에서광범위하게수용되고있다. 그러나장애관점에서볼때마샬의시민권논의는장애에대한배제와편견에서자유롭지못하다. 실상마샬의시민권논의는비장애인남성의입장에서시민권개념이만들 강민형 79

84 어지고구축되며수용된과정에대해서만다루고있는것인데, 마치그러한비장애인남성의입장이모든사회구성원의입장그자체이고보편적인것인양전제되어있기때문에문제가있다. 이는여성학적논의에서도비판의대상이되는부분인데, 장애관점과도관련이있기때문에잠시설명하고자한다. 여성학에서는기존의시민권개념이성차별적대전제들을가지고있다는점에서비판을가한다. 우선시민권을공적영역 (public sphere) 에국한된권리로제한적인해석을함으로써사적영역 (private sphere) 의권리에대한고려를배제하고있다는점이다 ( 조형, 2007: 29). 또마샬의논의에서는보편적시민권에의한평등의실현가능성을과대평가하고있다는점에대해서도비판이이루어진다 ( 조형, 2007: 29). 장애관점과관련해서는특히시민권을공적영역에국한되어해석한다는비판이유효하게고려될수있다고본다. 시민권과관련하여공적영역과사적영역의구분은중요한함의를지니는데, 마샬의이론으로대표되는자유주의시민권논의에서는공적영역에서의시민과국가와의관계, 시민과시민사이의관계에만시민권개념을적용시키기때문이다. 이때중요한것은, 공적영역에포함된다고통상간주되는인간전형이매우극소수의사람만을지시한다는점이다. 전통적으로공적영역에걸맞은, 공적영역에진입할자격이되는사람은남성, 성인, 백인, 유산자 ( 有産者 ) 등사회적특권층이었다. 시민권개념이서구의산물이니만큼, 시민의개념이어디에서유래했는지를찾아보면그리스의시민사회로거슬러올라가게된다. 그리스의시민사회에서는공적영역에진입할수있다는것이곧정치활동에참여할수있다는것을의미했고, 어떤개인이정치활동에참여할수있기위해서는어느정도의사유재산이있어생존의절박한필요가충족되고, 따라서금전적이익에흔들리지않을수있는조건을갖추는것이중요하다고보았다. 만약생존의문제에매달려야하는자라면그는필요때문에복종해야하는노예들과같이행동하게될것이고, 그리하여그는인간목적에관해다룰수없게될것 ( 허라금, 1996: 336) 이기때문이다. 또한생존의문제에매달릴필요가없을정도로재산을가진사람을판별하는조건중하나는그사람이사적영역인가정을소유한사람, 즉가장 ( 家長 ) 인가하는점이었다. 그렇기때문에전통적으 80 장애의재해석

85 로사적영역인가정을돌보고그안에머무르는것이 자연스럽다 고생각되었던여성들은당연히공적영역에는부합하지않는존재들로인식되었다. 그리고공적영역에누가포함되지않느냐하는문제에대해서배제되어마땅한사람들의목록이있었다기보다, 공적영역에포함되는사람들을제외한모두가배제의대상이었다는점에서, 여성뿐만아니라이방인, 노예, 무산자등사회적자원으로부터유리되어있는조건의모든사람들은공적영역, 즉시민권의영역으로부터배제되었다고보는것이온당할것이다. 그리고이와같이가부장적이고남성중심적이며기득권중심적인포함과배제의논리는오늘날까지도지속되고있다는점에서, 시민권의문제에있어서여성과장애인은모두자신에게시민권을누릴자격이있다는것을추가적으로증명해야만하는억압하의입장을공유한다는점에서는같은전선에서있다. 다시정리하자면, 가부장적, 기득권중심적, 그리고비장애인중심적인포함과배제의논리에따라공적영역, 시민권의영역에포함되는사람들, 즉가부장이자사회적기득권을가진비장애인남성은그숫자로보면상대적으로소수인데도, 그들의논리가오히려보편적인것으로, 그리고나머지여성과장애인을포함한배제된사람들의논리는특수한것으로취급되고있는역설이기존의시민권논의에서발견되는것이다. 게다가더문제가되는것은자유주의적시민권의논의영역인공적영역에서비 ( 非 ) 남성, 비성인, 비중산층등사회적으로기득권을갖지못한사람들이단순히배제가되는것뿐만아니라억압적인위계질서에서하위부분을차지하는것으로인식된다는것, 그리고기득권층에대한착취를강요당한다는것이다. 공적영역과사적영역은동등한가치를가지고있는서로다른분야로인식되기보다는, 사적영역이공적영역을위해언제라도희생하고봉사해야하는위계적인관계로인식된다. 공적영역이라고할수있는공공도로에자동차를운전하고가는여성에게 집에가서밥이나하라 는식의폭언이이루어지는것은, 공적영역에서활동하는남성들에비해열등하고, 사적영역에머무르는것이마땅한여성인당신은공공도로에서다른남성들과같이자동차를몰고다니기에부적합하고부족한존재 라는사고방식을전제로삼고또반영하는것이다. 같은방식으로, 장애인은비장애인과함께살거나공부하면서비장애인들에 강민형 81

86 게폐를끼치지말고시설에들어가서살라 는, 장애인에대한많은이들의편견어린인식은 장애인은공적영역에진입하기에는열등하고부족하며, 자격을갖춘다른비장애인들에게도움이되기보다는도움을요청하기일쑤인문제적존재이므로, 사회로부터격리된장애인전용시설에모여살면서공적사회에그모습을드러내지말라 는함의를가진다. 이러한통찰을바탕으로하여볼때, 사회로부터배제당하는사람들은그들이마땅히배제되어야하는온당한이유가있어서가아니라, 단지 만만하게 보이고, 그래서기득권층이그들에게사회적인자원을굳이분배해주지않아도상관없는사람들이라고여겨지기때문에배제되는것임을알수있다. 여성, 장애인, 무산자등일반적으로사회적배제를경험하는사람들은그들이받는부당한대우에대해침묵하고그것을수용할것을강요당하며, 남성, 비장애인, 유산자등사회적기득권층에속하는사람들은그들이알든모르든간에그들이식민화한사람들의고통과침묵을자원삼아사회의표면적인안정과평화를누리게되는것이다. 더나아가사적영역은마치공적영역을위하여존재하는영역처럼이해되기일쑤이다. 가정내에서식사를준비하고빨래와청소를하는일은그자체로가치를높게평가받지못하며, 비가시화된다. 이러한상황속에서, 가정주부에대해 집에서노는사람 이라고표현하는상황은빈번하게일어나게되는것이다. 가정주부는 당연히 남편의시중을들어야하는사람인것처럼취급되는데, 즉사적영역은공적영역의원활한운영을위해서필요한부속적영역으로취급된다는것이다. 마샬의시민권논의는이러한다각적인맥락을고려하지않고오직비장애인, 남성을비롯한소수의사회기득권층의입장을보편화하는과정을선행하여그결론을도출하였다는점에서오류를갖는다. 김윤태 (2013: 249) 는마샬의시민권이론에대한페미니즘의비판을소개하면서, 마샬의시민권개념이영국의남성백인에게만유효한권리범주에불과하며, 여성, 흑인, 장애인등다른집단들의권리는여전히보장하지못했다는평가를제시한다. 마샬은사회를구성하고있는다양한집단의권리에주목하지못했다 ( 김윤태, 2013: 249). 또한마샬은특정시민권의범주를특정역사적시기에제한하여한시기에여러시민권유형이공존하고있는현실을제대로이해하지못했다 ( 김윤태, 2013: 249). 82 장애의재해석

87 즉마샬의시민권이론에서는여성이나장애인의입장과경험, 현실이고려되지않고있으며며, 그로인해여성, 장애인등사회의권력적소수집단에속하는사람들을시민의지위로부터배제하거나이등시민으로격하시키는결과에직간접적으로기여하게되었다는비판이가능해보인다. 김윤태 (2013: 250) 역시도부르주아남성개인에기초한시민권개념이다원적인소수자집단을포용하는시민권개념으로확장되어야한다는주장은정당성을가진다고논하기도하였다. 물론마샬이시민권의구성요소이자개념적인종류로서사회권을지적함에따라, 기본적인건강, 교육, 주택, 소득보장, 사회보장등에대한권리가이후현대복지국가의제도적토대로자리잡는데기여하게된것은사실이다 ( 김윤태, 2013: 230). 하지만마샬이시민권이론내에서상정했던, 일반화되고탈역사화된시민관, 그래서필연적으로남성중심적이고계급적으로중산층에속하는시민으로서이해될수밖에없었던시민관은복지제도의구축과정과양상속에서일반적시민관으로는설명될수없는, 다양하고차이를갖는사회적구성원들의입장과맥락을간과하도록만들었다. 이는일반적시민관에부합되지않는여성이나장애인등의사회구성원들이복지제도를통해이익을누리는데있어서의심과저평가를감수해야만하는사회적분위기가만들어지는데일조하였다. 이러한점을고려해볼때, 사회내권력적소수집단의중요한대표가되는여성과장애인의관점에서, 마샬의시민권논의는편향된지식으로평가될수있는것이다. Ⅴ. 장애인의경험과입장이중심이되는새로운시민권논의 : 취약성과돌봄 지금까지이글은여성과장애인의예를들어, 권력적소수집단의관점이기존의지식과상식에어떠한새로운인식을줄수있는지, 그를통해어떠한기여를할수있는지에대해논하였다. 그리고기존의시민권논의와관련지식을 강민형 83

88 바로여성과장애인의관점에서비판해보았다. 그렇다면남아있는과제는, 장애관점을통해어떠한시민권논의를이어나갈것인가하는문제에답하는것이다. 그리고이글에서일관되게지적해온바들을고려할때, 그러한답변을할때에는바로장애인의경험, 입장, 관점을차용하는것이중요하다. 장애관점에서시민권의논의를다시검토할때, 장애인의어떠한경험을시민권논의에포함시키는것이, 장애인을비롯한사회적소수자들의입장을효과적으로시민권논의의장에포함시키고자하는목적에부합할것인가? 이글에서는 취약성 (vulnerability) 과 돌봄 (care) 의개념을제안하고자한다. 두가지개념은각각이글에서설명하고자하는 시민의중심특성, 시민의중심의무및권리 에대한핵심키워드가된다. 1. 어떤시민인가? 기존의시민권이론에서상정하는시민은 자연스럽게도 남성이고, 성인이며, 비장애인이다. 그러나장애인의관점에서그러한시민관은너무나편협한것이며, 장애인에게도차별없이주어져있는법률적시민권에대한부정이된다는점에서문제적이다. 게다가그것은현실에대한왜곡이다. 물론기존의시민권이론에서장애인은시민이아니라고명시되어있는것은아니다. 그러나시민권의논의과정에서장애를가진시민의경우를고려하지않는것, 장애관점에서의시민권에대한아이디어를반영하지않는것, 기존의시민권모델이사회에서함께살아가는여러사람들이가진다양성을고려하지못할까봐경계하지않는것자체가이미장애인, 그리고장애인을비롯한권력적소수자들의입장을고려하지않은편향된연구태도라고본다. 이에이글은모든시민의특성을충분히포괄할수있으면서도민주적시민에게중요한자질을반영하는키워드로서 취약성 을제시한다. 민주사회의구성원으로서우리는모두취약한존재임을인정하는데서부터보다포괄적이고민 84 장애의재해석

89 주주의적사고방식에부합하는시민관을구축하고자하는것이다. 그리고기존의시민권논의에서시민의무 ( 無 ) 장애성을전제로삼음으로인해발생하는논리적결함을드러내고문제삼으며극복하려는것이다. 시민권모델은사회계약론이라는고전적인정치철학이론에서그정당성을구하는것인데, 이러한사회계약론에서상정하는시민의조건들이장애의조건을포함하지않고있다는점을문제삼는대표적인학자로는스테이시클리포드심플리칸 (Stacy Clifford Simplican) 이있다. 심플리칸은많은사람들이장애인을맞닥뜨렸을때느끼는긴장감이나좌절감에대해설명한다. 그리고장애인들이보여주는인간적인특성, 즉장애성혹은취약성이기존사회계약론의중요한전제들을무력화시킬수있는가능성을드러내주기때문이라고설명한다. 장애는우리가정치적참여에대한요구를개념화하는방식과사람들이정치와관련하여실제적으로참여하는방식사이의심각한불일치를드러내보이기때문에, 장애에관해견고하게자리잡은불안감들은심미적이고 (aesthetic) 실존적일 (exitential) 뿐만아니라정치적인 (political) 것이다 (Simplican, 2015: 3). 사회계약론은시민권논의의중요한전제이자근거로, 개인이국가로부터의보호를받기위해국가에자신의권리일부를위임하였다는설명이그것의요지이다. 따라서시민의권리를위임받음으로써국가가정당화된것이기때문에, 국가는시민의복지증진에힘써야한다는설명과관련요구가합당하게받아들여질수있는것이다. 그러나심플리칸은이러한사회계약론적설명이, 그계약의당사자인시민들의무장애성을전제로삼고있기때문에위태로운기반을가지고있는것이라고지적한다. 민주주의는, 가장중요한정치적의무들이추론 (reasoning), 성찰 (reflection), 판단 (judgement), 숙고 (deliberation) 등과같이인지적인 (cognitive) 작업이라는우리의상상을수반한다 (Simplican, 2015: 3). 예를들어추상적인차원의논의에쉽게접근하기힘든발달장애인이사회계약론의시민모델에서는배제되고있다는것이다. 지적또는발달장애를가진사람들은민주주의적불안감을부채질 (fuel) 하는데, 그들이민주주의적추론 (democratic reasoning) 의결함 (defect) 을상징하기때문이다 (Simplican, 2015: 3). 그리고그와같이부당하게배제된모든장애인들을사회계약론의시민모 강민형 85

90 델에포함시킬때발생할수있는기존설명내의논리적오류들에대해서는사회적으로나학술적으로아직대응준비가되어있지않은상태라고말한다. 그래서사람들은장애인을맞닥뜨렸을때현재사회체제를논리적으로떠받치고있는대표적이론인사회계약론의취약한논리를예측할수있게되고, 그것이현상유지에대한욕망을좌절시키기때문에긴장감과좌절감, 심지어는공포감까지를느끼게된다고심플리칸은분석한다. 이러한심플리칸의분석을통해, 기존사회계약론논의와관련시민권논의에서전제로서활용되고있는시민모델이인간의장애성을포함시키지않음으로써얼마나논리적으로취약해지는지를알수있다. 그리고그러한논리적맹점을은폐하려는시도가, 현실적으로시민권을가진장애인들의시민권향유를제약한다는것을알수있다. 또한우리는모두장애의가능성으로부터이미자유롭지않으며, 우리가겪는모든장애 (hardship) 가현사회의기준에서장애 (disability) 가아닐지라도, 필연적인노화를겪으면서최소한일상생활속에서의어려움을가지게되리라는것은명백하다. 게다가우리는모두태어났을때취약한존재로서있었고, 누군가의돌봄을통해서만성장할수있었다는점역시중요하게기억해야하는부분이다. 이와같이우리가인간으로서가지고있는필연적인취약성을우리의시민적조건과배경을다루는데참조하지않는다면, 그것은시민으로서의우리가가진중요한조건을간과하는일이될것이며, 오류를발생시킬것이다. 그어떤시민으로서의인간도신체적으로나정신적으로나어떤차원에서나장애인이라분류되는사회적집단에소속될수있는가능성을항상가지고있다는점, 그리고우리는상대적으로더욱취약성을가지는아기이자노인으로서의정체성을생애주기안에서반드시가지게된다는점을추가적으로고려한다면, 사회계약론적시민권논의의논리적맹점을은폐하려는시도가사실상일부장애인들뿐만아니라모든시민들의현실적여건과상황을왜곡하고, 그로인한문제점들을발생시키고있음을알수있다. 예를들어실제로마샬의시민권논의를들여다볼때, 그의시민권개념에서시민의모델이남성이었고또한노동적주체, 즉노동자였음은명확하다 ( 트론토, 2014: 78). 이러한편협한시민관이사 86 장애의재해석

91 회적으로크게수용됨으로인하여남성이자공적노동에종사하는사람이아닌이들은시민으로서의자격을의심받고, 형식적으로주어진시민으로서의권리를부당하게도다시확인받기위하여스스로더많은노력을기울이기를강요받아야만했다. 이에우리에게는사회의구성원모두를, 특히장애인까지도포함하는포괄적인시민관의범주적조건이필요하며, 그러한이유에서우리모두가타인의도움과보살핌을필요로하는존재라는점, 즉취약한존재라는점을상기하고바로그것을우리가가진시민으로서의특성이라간주해야한다. 우리의취약성이반영되지않은시민권개념은우리가시민으로서향유할수있는권리를실제보다협소한것으로인식하도록만들기때문이다. 논의를보충하기위하여아래에서는우리가가진시민적조건이어떠한측면에서취약성을갖는가에대해보다구체적으로설명하고자한다. 1) 신체적취약성신체적취약성은장애관점을반영할때가장잘드러나는우리의특성이기도하다. 본인이장애인이기도한웬델은다음과같이자신의몸에대해서술한다. 내몸의경험이문화적 ( 또한의학적 ) 재현에의해엄청난영향을받고, 그에따라해석된다는것을알고있지만, 내몸이문화적재현물이라고는생각하지않는다. 더욱이인간의몸과몸의다양한상태들이달라질수있고해석하기나름이라는것을우리가인식한다고해서, 장애가가져오는일상적이고, 현실적이며, 경험적인한계들을무시하거나지워버리는것은사람들의삶을왜곡하는일일뿐만아니라잔인한일이라고생각한다. 에너지가넘치고통증이없는몸을가졌다고상상하거나, 아니면내몸이정상으로여겨지고몸의한계가사회적 물리적으로마련할수있는방법에의해보완되는사회에서살고있다는상상을해보더라도, 현재나의상태로침대에서일어나는일이쉬워지거나학자로일하는것이쉬워지지는않는다 ( 웬델, 2010: 95). 물론모든장애인이질병을가진것도, 질병을가진모든사람들이장애인인것도아니지만, 신체적으로장 강민형 87

92 애를가진많은사람들이질병을가지고있고끊임없이병원에다녀야하는상황인것도사실이다. 이처럼많은경우에장애인에게있어신체적고통, 손상, 혹은차이가심각한삶의변화를초래한다고본다면, 장애관점에서시민의모델에신체적취약성을반영하는것은논리적이라고볼수있다. 게다가앞서설명한바와같이우리는우리의생애주기내에서반드시특별한돌봄을필요로하는시기를거친다. 첫번째로는우리가어머니의뱃속에있을때부터세상에태어난뒤스스로자신의일상을책임질수있을때까지성장하는시기가그러하다. 태아, 영아, 유아의경우특히타인의돌봄을거의일방적으로요구할수밖에없다. 물론그들이존재자체로, 그리고그들이보여줄수있는형태의애정과유대감을통해서, 자신을보살피는사람들에게기쁨을주는방식으로도움을줄수는있을것이다. 그러나태아와영유아를돌보는사람이육체적으로나정신적으로나정서적으로나모든측면에서어린아이에게쏟아야하는시간과체력과감정은실로어마어마한것이며, 무엇보다도그어린아이에대한책임을돌보는사람이일방적으로져야한다는점을기억할때, 어린아이가타인의돌봄을아주높은수준으로요구한다는설명은그리비합리적인것이되지는않을것이다. 두번째로는우리가노년기에접어든이후로노화의진행수준이심화되면서점점더스스로일상생활을영위하기가어려워지는시기가그러하다. 노화는죽음과마찬가지로우리가살아가면서피할수없는자연적현상이다. 그리고바로그자연적인현상이우리에게여러가지핸디캡을겪도록한다. 노인이되어귀가잘안들리게되었다고해서그사람을농인혹은청각장애인이라고부르지는않지만, 분명귀가잘들리지않게된것은핸디캡이고, 생활에불편을초래하는것이며, 여태까지의생활방식에변화가요구되도록만드는것이다. 더욱이고령화사회에접어들면서노인에대한사회적돌봄의필요는나날이제고되고있기도하다. 동시에아직노인들에대한돌봄시스템이제대로구현되기까지는많은노력과시간이필요하다는평가도세간에서일반적인것또한사실이다. 그노력에는신체적으로취약해진노년기의인간을특수한경우의인간으로취급하기보다그러한조건까지도기본적인시민관에포함시킴으로서인간의취약한상태가보다익숙하고자연스러운것으 88 장애의재해석

93 로우리에게인식되도록하는작업이포함된다고본다. 2) 사회적취약성더하여우리는우리가가진사회적취약성에대해서도논의할필요가있다. 앞서신체적취약성에대해이야기하였지만, 신체적취약성이오로지자연현상또는선천적인신체조건에의해서만진행되는것은아니다. 우리는필연적으로우리가둘러싸인외부사회의영향력속에서우리의신체적변화를겪게된다. 예를들어사회적으로여성이하이힐을신는것이아름다운것이고또한경우에따라서는예의바른것이라고여겨지는풍조가있다면, 많은여성들이하이힐착용으로인해발의형태변형이라는신체적변화를겪는것은큰부분, 사회적인차원의문제이다. 만약담배회사에대해국가적지원이이루어져담배에대한홍보가대대적으로이루어지고금연을돕는사회적프로그램이전무하다면, 흡연으로인해폐암에이르게되는사람들의문제는역시큰부분, 사회적인것이며또한정치적인것이다. 이처럼우리가가지고있는신체적취약성이항상자연적현상에기인하고있는것만은아니라는것, 오히려많은부분에서사회적이고정치적인차원의문제와결부되어있다는것을인식하는것은중요하다. 또한현대를살아가는우리는사회적인것, 정치적인것으로부터벗어나려해도벗어날수없는상황에처해있다. 사회적인것, 정치적인것에대해일상생활속에서무관심으로일관한개인이있다하더라도, 그개인이사회적이고정치적인결정들과변화상황으로부터아무런영향을받지않는일은있을수없게되었다. 게다가어떤문제가생겼을때에도우리는사회적이고정치적인차원에호소하여그문제를해결할수밖에없도록여러제약을가지고있다. 현대의법은모든문제를경찰, 법원, 중재위원회등공적인기관을통해서해결하기를요구한다. 우리는우리스스로가사회적이고정치적인존재임을부정할수없는것이다. 바로이러한신체적취약성과사회적취약성이라는우리의시민적조건은, 시민권에대한정의에우리의취약성에대한인식을포함시키는것이얼마나중요한문제인가를다시한번보여주도록한다. 우리는누군가의돌봄을필요로 강민형 89

94 하며, 사회적으로문제를해결할수밖에없는, 다시말해스스로의도움만으로는원만하게생존할수없는취약한존재들이다. 그렇기때문에우리는시민권의개념을재정의함으로써, 우리가시민권의차원에서우리의취약성에대한국가의적절한준비와대응을기대할수있도록해야한다. 2. 어떤시민권인가? 그렇다면취약한존재로서의시민관을정립하였을때, 우리는어떤시민적권리와의무를가져야하는가? 논리적으로그것은돌봄이될것이다. 취약한시민으로서, 우리는돌봄을받을시민적권리와돌봄을수행할시민적의무를동시에가져야만한다. 그리고그것은사실민주주의의기본적인성립조건이기도하다. 돌봄과민주주의의관계에대해심도있는연구를진행한학자로조안클레어트론토 (Joan Clair Tronto) 가있다. 트론토는돌봄의과정을다섯가지로본다 ( 트론토, 2010: 72-73). 첫째는관심돌봄 (caring about) 의단계로, 개인이나집단이충족되지않은돌봄의필요를감지하는것이다. 둘째는안심돌봄 (caring for) 의단계로, 필요가확인된이상개인이나집단이이러한필요가충족될것이라는확신을줄책임을갖는것이다. 셋째는돌봄제공 (care-giving) 단계로, 실질적인돌봄제공활동이이루어지는단계이다. 넷째는돌봄수혜 (care-receiving) 단계로, 제공된돌봄노동에의해수혜자가변화하는과정및반응을살피며제공된돌봄노동이적합하였는지를돌아보고새로운돌봄의필요가발생하지는않았는지세심하게살피는것이다. 마지막다섯째는함께돌봄 (caring with) 의단계로, 보다큰사회적시각에서돌봄의필요와방식이모든사람을위한정의, 평등, 자유에대한민주적기여와일치하도록만드는것이다. 즉범사회적인돌봄을수행하는단계라고할수있다. 트론토에따르면바로이러한단계별설명을통해돌봄이갖는민주적인특성이잘드러난다고한다. 결국돌봄은거의대부분의경우관계적인것이고, 그래서사회적인것이다. 그리고우리가살아가는사회가민주사회이며적어도민주주의원칙들과목표들이잘 90 장애의재해석

95 이루어져야하는사회라면, 우리의돌봄행위는결국사회의구성원인시민들이서로돕는것이고궁극적으로는민주적차원에서긍정적인변화를만들어내는것이다. 이에트론토는 가장넓은부류의돌봄실천은사회전체에속하는실천 ( 트론토, 2010: 84) 이라고설명한다. 그렇기때문에사실민주주의는돌봄에대한것이고, 돌봄은민주주의에대한것이라고트론토는주장한다 ( 트론토, 2010: 53). 그리고 돌봄이어떻게포용적민주주의 (inclusive democracy) 에자리매김해야하는가 ( 트론토, 2010: 53) 의문제를함께고민해보아야한다고이야기한다. 이러한트론토의주장과근거, 그리고구상을고려할때, 이글에서는트론토가이야기하는돌봄과민주주의의문제가특히장애관점에서더잘논의될수있다는것을보이고자한다. 앞서시민모델을취약성이라는조건위에서근거짓는것이장애관점과일맥상통하는것이라고논의한바있다. 그리고그에따라우리가지향해야하는시민권모델역시도취약성과연동되는돌봄의개념을그중심에두어야한다고밝혔다. 이러한방식은두가지면에서장애관점을반영하는것이라고볼수있는데, 하나는그방식이시민권논의에있어서효과적으로장애인을포함시킨다는점이다. 장애의관점에서시민권을논의한다는것은장애의문제가시민권의문제와밀접하다는생각을전제로삼는다는것이기도하다. 또한장애인에게시민권의문제가중요하며, 시민권개념은장애인에대한고려를포함함으로써더그함의를풍부하게할수있다는믿음을가지는것이기도하다. 이러한접근방식은장애와시민권개념사이의연결고리를만들어주고, 시민권논의에장애인을매끄럽게포함시킬수있는통로를만들어준다. 두번째로, 돌봄이라는핵심개념을설정함으로써장애인들의삶의경험을시민권논의에전면적으로포함시킬수있다는점이다. 모든범주의다양한시민들가운데신체적취약성과사회적취약성을높은수준으로명확하게드러내주는많은장애인들의삶의경험은, 돌봄의필요성과당위성을효과적으로주장할수있도록만들어준다. 시민권의핵심개념으로돌봄을제시하는것은, 돌봄에대해생각할기회가상대적으로많았던사람들이지식생산에참여할때가능해지는것이며, 장애인들은돌봄에대해생각하고싶지않았어도생각할수밖에없게되는사회적조건, 생활의조건속에서경험을구축하기때문에바로 강민형 91

96 이러한지식생산에적합한주체로서설수있다. 또한돌봄을시민권논의에서중심적인개념으로제고하는것은, 돌봄의문제에대해많은장애인들보다상대적으로더적게주의를기울이며살아가는비장애인들이기득권을가진비장애인중심적사회안에서, 이방인으로서새로운시각을견지하는장애인들의경험과생각이반영되는방식이다. 돌봄에대해서이야기할수있고, 돌봄의중요성을먼저나서서시민권의논의속에포함시킬수있다는것은장애관점을가질때보다수월해지는것이다. 본고가여성학의사유와통찰에많은부분기댄논의를진행시키고있는만큼, 여성주의에서이해하고제시하는 보편적돌봄노동자모델 (universal care-giver model) 에장애관점을더하여그것을더진전시켜본다면, 취약성을갖는보편적돌봄노동자모델 (universal model of care-giver with vulnerability) 또는 보편적돌봄수혜자모델 (universal care-receiver model) 이새롭게제시될수있을것이라본다. 예를들어돌봄에대한여성주의적사유를발전시킨에바페더키테이 (Eva Feder Kittay) 는트론토와마찬가지로돌봄패러다임으로의전환을제안하며, 돌봄에대해사유하는가운데사회정의를확립하기위하여우리모두가돌봄인 ( 人 ) 이되어야할것을강조한다. 하지만키테이나트론토모두 전통적으로돌봄을수행하고책임지도록요구받아온여성 의입장에서이러한논의를진전시키며, 돌봄을받는입장에보다익숙한장애인이나돌봄수혜자의입장은그러한논의에서상대적으로부차적이다. 나는 [ 장애를가진딸아이세샤를위하여 ] 내자율성의일부를포기하는것이문제가되지않는다. 그리고만약에내가아니라면, 누군가는그래야만한다. 하지만이것이내가자신을드러내지않고자기희생적인 여성적 미덕을묵인해야한다는것을뜻하지는않는다 ( 키테이, 2016: 311). 이러한키테이의강조속에서장애를가진자녀가돌봄을받지못할것에대한우려와함께두드러지는것은돌봄노동을수행하는여성이 여성성 이라는고정관념또는환상을경유하여착취를당할가능성에대한우려이다. 이러한우려의사유이면에는돌봄수행의일반적모델로명명되어온여성들이갖는취약성에대한아이디어가내포되어있으리라고보지만, 장애관점을더욱고려할때그러한아이디어는더가시화되고강조될필요가 92 장애의재해석

97 있다. 돌봄노동은여성만의문제가아니지만, 여성의입장에서만논의될수있는문제도아니기때문이다. 돌봄노동에관련되어있는돌봄수혜자의입장을더욱명료하게드러내기위해서모든시민의취약성을널리인정하는과정이더욱필요하다고본다. 이처럼장애관점을반영하여돌봄개념을시민권논의에포함시킨다고할때, 돌봄에대한일반적인식은크게달라질수있을것이라고기대한다. 모든시민은취약하며, 그래서모든시민은돌봄을받아마땅하고, 또한조건이갖춰지는한타인을돌보는일을우선할의무를가진다는, 장애관점이반영된시민권에대한아이디어가사회의상식으로자리잡는다면우리사회에서장애인이라간주되는모든사람들은자신이타인의도움을받는일에대해보다덜수치감을느끼게될수있을것이고, 오히려당당하게타인의도움을요구하게될수도있을것이다. 또한자신역시도장애인으로서갖는입장과관점, 경험을통해사회를더나은방향으로이끌어갈수있는지식생산에기여한다는사실을통해스스로에의해서나타인들에의해서보다자신을존중할수있고자신에게신뢰를가질수있게될지도모른다. 게다가장애의관점을반영하여돌봄을핵심역량으로삼은시민권에대한인식이사회일반에보급되고확대될때, 그러한변화로부터수혜를받는것은비단전통적으로장애인이라불렸던사람들만이아니다. 어린아이, 노인들역시도돌봄을골자로하는시민권의재정립에의하여큰수혜를받게될것이다. 그리고영구적으로는아니어도일시적으로다른사람들의도움을많이필요로하는 특별 하고도꽤나보편적인상황에처한사람들 예컨대갓아이를낳은어머니, 교통사고로인해몇달간입원치료를받아야하는환자, 스트레스로인해일시적으로우울증진단을받고약물과상담치료를병행하고있는사람, 감기에걸려회사에병가를신청해야하는사람등 에게도돌봄받는일이더이상부끄러워해야하는무엇이아니라는생각은심리적으로나물질적으로큰도움이될것이다. 시민권논의에장애의관점을반영하였을때이처럼많은사람들이수혜를받게되는결과가초래되었다고한다면, 그것은장애인정체성을가진사람들에게여러모로자부심이될수있으며, 거기에서더나아가장애인이겪는문제가실상은특수한것이 강민형 93

98 아니라, 이사회를살아가는모든사람들에게일반적으로매우중요한문제라는새로운사실을일깨워줄것이다. 그것은또한비장애인들이장애에대해더잘이해하게만드는계기가될수있는데, 돌봄의문제앞에서장애인이냐비장애인이냐하는것은크게중요하지않을정도로, 돌봄은우리사회에서모든사람들에게중요한문제이기때문이다. 그리고이러한효과를기대할때, 장애인당사자들에게억압적이고폭력적인현재의장애담론은저항담론이모색될수있는돌파구를찾게됨으로써, 장애인당사자를비롯해돌봄을필요로하는모든취약한시민들에게긍정적인방식으로전복될수있을것이며, 그러한새로운담론안에서장애에대한사회적인식역시도변화하여, 우리사회는장애와비장애인을가르는범주의구획선을보다모호하고애매한것으로만들어나갈수있게될것이다. Ⅵ. 결론 지금까지이글에서는시민권논의와같은사회적및공적차원의문제에대하여, 전통적으로공적영역에적합하지않은존재로서명명되어온장애인, 그리고여성등다른범주의사람들이어떻게기여할수있는가를논증하고자했다. 그과정에서기존의시민권논의가얼마나비장애인, 남성, 유산자중심으로진행되어왔는지, 그리하여그논의가얼마나주관적이고편향적인것으로드러났는지를보이기도했다. 또한장애인등사회내에서권력적소수집단으로있는사람들이기존의학술적및사회적논의들에대해인식론적으로어떻게더우월한위치성을점할수있는가에대해논의하였고, 바로그러한인식론적우월성을이용하여시민권논의를장애관점에서재조명하여발전시키고자하였다. 고찰의결과, 이글에서는장애인들의삶의경험에서중요한문제중하나인돌봄의문제, 그리고취약성의문제가시민권의논의에포함되어야한다고판단하였고, 그것이장애인외에도돌봄을필요로하는이사회의구성원모두에게 94 장애의재해석

99 적용될수있다는점에서매우유용한접근방식이될수있으리라고주장하였다. 이사회의모든시민들은필연적으로신체적으로취약해지는순간들, 자신의사회적취약성을인지하는순간들을겪게된다고보았으며, 바로그러한전시민공통의경험을바탕으로새로운시민권개념, 즉돌봄을중심가치로삼는시민권개념을확립하는것이바람직하다는것이다. 그것은현재의장애범주에속하는사람들에게사회에기여하는또다른방식을제공할뿐만아니라, 장애범주에속하지않는사람들에게도더많은사회적수혜를가능하게하는근거를제공하고, 우리모두가취약성과돌봄의문제앞에서공통되게심각성을느낀다는점을사회적으로일깨움으로써비장애인과장애인사이의새로운방식의연대를가능하게할수있다는것이이글의주장이다. 또한그러한연대는서로에대한이해를증진시키고, 서로에대한타자화의폭력적수준을완화하도록해주는데도움이될것이라는주장또한이글에서제기되었다. 앞서이글은장애를담론으로서이해하자고제시한바있다. 그것은우리사회가현재장애를이해하는방식이얼마나편협하고편향된것인지를인지하는데에서부터비롯된제안이다. 그리고이글의주제인, 시민권논의내에서의돌봄과취약성의제고를통하여바로그러한편협한담론에대해변화를도모하는데기여하고자하는의도를드러낸것이다. 장애에대한오늘날우리의이해는변화가능성을내포한것이며, 모든시민은차별받지않고동등한권리를누려야한다는민주주의적담론을적극적으로참조할때, 장애담론의변화는가능해질것이라고이글에서는보았다. 그리고민주주의와시민권, 장애의문제를모두아울러엮을수있는키워드가바로 돌봄 이라고보았으며, 시민으로서의우리가가지고있는 취약성 이라는공통조건을제시함으로써돌봄의당위성을논리적으로제고하고자한데에이글의목적이있다고하겠다. 다시말해돌봄이갖는사회적가치와중요성을시민권논의에적극적으로반영하지않는다면, 우리는시민권논의에서시민이누구인지, 그러한시민에게필요한것이자국가가지원해주어야마땅한핵심가치는무엇인지에대해합당하고논리적인답변을얻기힘들어질것이며, 이는우리의시민적권리가크게훼손되고실질적으로보장되지않는결과로이어질것이다. 강민형 95

100 참고문헌 권선진. 장애범주확대와복지서비스지원방안. 재활복지, 2(2), 김윤태 (2013). 옮긴이부록 : 불평등의시대에 시민권과사회계급 다시읽기. T. H. 마셜, 시민권과복지국가, 김윤태역, 서울 : 이학사, 김윤태 유승호 이훈희 (2013). 한국의복지태도의정치적역동성 : 탈계급성과정치적기회의재평가. 한국학연구, 45, 김진우 (2014). 장애, 시민권, 민주주의 : 시민권과발달장애인의배제및참여장애연구 (Disability Research) 에의참여수준제고를중심으로. 기억과전망, 30, 김형식 (2004). 시민적권리의관점에서본장애인의사회통합. 재활복지, 8(2), 마셜, T. H. (2013). 시민권과복지국가. 김윤태역. 서울 : 이학사. 박순우 (1995). T. H. Marshall의시민권적복지론의재조명. 사회복지정책, 1(1), 웬델, 수전 (2013). 거부당한몸 : 장애와질병에대한여성주의철학 ( 강진영 김은정 황지성역 ). 서울 : 그린비. ( 원출판년도 1996) 유동철 (2002). 장애인시민권모델구축을위한시론 : 장애차별금지법. 사회복지연구, (19), 장애우권익문제연구소 한국지역자활센터협회행복미래교육원 (2014). 장애인과함께하는활동보조인양성교육과정, 서울 : 장애우권익문제연구소 한국지역자활센터협회행복미래교육원. 조형외 (2007). 여성주의시티즌십의모색. 서울 : 이화여자대학교출판부. 키테이, 에바페더 (2016). 돌봄 : 사랑의노동. 서울 : 박영사. 하딩, 샌드라 (2010). 누구의과학이며누구의지식인가 ( 조주현역 ). 서울 : 나남. ( 원출판년도 1991) 허라금 (1996). 서구정치사상에서의공사 ( 公私 ) 개념과가부장적성차별성. 여성학논집, 13, Hartsock, Nancy (1983). The Feminist Standpoint: Developing the Ground for a Specifically Feminist Historical Materialism. In Sandra Harding and Merril B. Hintikka (Eds.), Discovering Reality: Feminist Perspectives on Epistemology, Methodology, Metaphysics, and Philosophy of Science, Dordrecht(pp ). Netherlands: Kluwer Academic Publishers. Simplican, Stacy Clifford (2015). The Capacity Contract: Intellectual Disability and the Question of Citizenship. Minneapolis: University of Minnesota Press. 96 장애의재해석

101 연구자소개 강민형 이화여자대학교일반대학원여성학과석사과정 서강대학교에서철학을전공하고현재이화여자대학교에서여성학석사과정을밟고있다. 언어와인식범주및사회적범주, 권력의작동과담론분석, 탈식민주의이론등에관심을가지고 여성, 장애인, 디아스포라 등의문제를다루고자노력하고있다. 경계 (border) 에대하여사유하기, 그리고경계인이구성되는방식과경계인의입장및경험의문제를다루는것이여성주의의중요한관심이라고생각하며, 그러한맥락속에서여성학도로서배우고고민한다. 강민형 97

102 연구후기 연구를끝내며나보다먼저사회권력적소수자들의문제에주목하고, 그들의권익이침해되는방식과그것을둘러싼정치적역동을읽어내기위해노력했던선배연구자들의궤적속에나의논의를함께위치시킬수있다는점은연구자로서누릴수있는기쁨의큰부분이될것이다. 연구가진행되는과정에서대부분만나본적도없는학자들의사유가나에게까지닿음으로써공유된지적전통속에서어떤연결성을느꼈을때, 나는혼자고민하고있는것이아니라는느낌을받을수있었고, 그것은참으로큰위안이되었다. 나에게연구란독해와비판적사유가반복되고누적되는가운데정초되는지적작업으로서의미를가지게되었고, 그러한의미화의경험을통해서나는앞으로더많은현장과텍스트들속에서독해와비판을지속시켜나갈수있는힘을얻을수있었다. 연구진행중의에피소드자문위원전지혜교수님과의만남은, 자문을구하는학생과자문을제공하는교수님의관계맺기였던동시에, 장애학및사회복지학전공자와여성학도의교류이기도했다. 예를들면기제출한글에서나는 핸디캡 (handicap) 이라는용어를사용한바있었는데, 그것의용례와의미에대해서장애학적사유전통속에서연구를지속해오신교수님과나의견해가다소달랐다. 이외에도 상호취약성 과 취약성, 돌봄 과 보살핌 등유사하면서도다른의미로이해될수있는개념어들을펼쳐두고교수님과함께토론을하며선택지를좁혀나간경우가많았다. 이렇게풍부한논의를거쳐서로의이해를확인하고그간격을봉합할수있었는데, 이때의경험은각자다른참고문헌 (reference) 목록을구성해온사람들사이의만남과토론에서비롯되는신선한충격과새로운이해의가능성을일깨워주었다. 98 장애의재해석

103 특히나장애의문제에관심을가지고어떤식으로든분석을시도해본사람이라면, 이문제의복잡성과사회적구성성을깨닫게되기마련이리라생각한다. 이처럼간학문적으로이해될필요가있는다수의영역에보다책임성있고통찰력있게접근하기위해서는, 다양한참고문헌의전통들이교차하고그위에서연구자들이횡단적고찰에적극적으로나서야할필요가있다는생각이든다. 이를위해앞으로도장애의문제를다룸에있어서장애학, 여성학, 사회학, 복지학등다양한연구분야의문헌들을참고하고또다양한연구자들과교류할필요성을느꼈다. 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 에대해오늘날우리사회의주류담론속에서이해되고있는장애개념이너무도평면적이고그내용면에서빈곤하다는점은중요한사회문제로제고될필요가있다고본다. 그러한점에서논문지원사업을통해서장애를 재해석 하고자하는한국장애인재단의노력은주목할만한시도라고생각한다. 앞으로도이러한기회를통해장애에대한더많은논의가이루어지고, 결과적으로우리사회에서장애가보다풍부한결로, 그리고더깊이를가지고이해될수있기를바란다. 논문지원사업지원자에게전하는말저는장애의문제에초점을맞춰서연구에집중할수있는흔치않은기회로서본논문지원사업의의미를깊게보고있습니다. 특히 재해석 이라는사업명의중요개념과목표를고려할때, 장애개념이어떻게사회적으로또계보학적으로구축되었는지, 그배경에서권력은어떻게배치되고작동되었는지, 장애인이라는범주와명명은어떻게가능하게되었고또어떤면에서문제적일수있는지에대해알고자하는연구자라면본논문지원사업에꼭참여하시어심도있는자문을받아보시기를권합니다. 강민형 99

104 전지혜자문교수님께전하는감사인사부족한연구자로서논문을준비하는과정에서돌파구를찾지못해힘들어했던날, 가시화하고싶은바가글로잘드러나지않아애태웠던날, 전지혜교수님의존재와도움이있었기에안정감을느끼며다시금논문을붙잡고씨름할수있었습니다. 채근하기보다는격려해주시며, 동시에비판적이고날카로운자문을늘성의껏제공해주신전지혜교수님께깊이감사드립니다. 교수님의격려와인도덕분에이만큼이나마글을마무리하고또다음을도모할수있게되었습니다. 항상조언해주신바와같이장애학에대한기본적인이해를더욱높이고, 여성주의적사유를통해장애에관한보다풍부한논의를이끌어나갈수있도록늘노력하겠습니다. 감사합니다. 100 장애의재해석

105 2016 논문지원사업장애의재해석 03 지적장애인의관점에서바라본자신의장애, 그리고장애인 김수현, 구정아 자문위원 : 이종남 ( 극동대학교사회복지학과교수 )

106 김수현 이화여자대학교특수교육과박사과정 구정아 이화여자대학교특수교육과박사과정 지적장애인의관점에서바라본자신의장애, 그리고장애인 본연구는지적장애인이자신의장애를어떻게인식하고있고, 장애인에대해어떻게생각하고있는지살펴보고자실시되었다. 이를위하여지적장애청소년 12 명을대상으로심층적인포커스면담을실시한후수집한자료를질적분석한결과다음과같은 4개의대주제를추출하게되었다. (1) 사회적관계경험, (2) 나는누구인가?, (3) 장애란무엇인가?, (4) 사회적거리유지하기. 지적장애인들은장애에대한정확한정보를제공받은경험이없어막연하게장애이해를하고있었으며, 어느집단에도포함되지못하고사회적거리를유지하고있는것으로나타났다. 이러한연구결과를바탕으로지적장애인의장애정체성확립을위해필요한지원방안을제시하였다. 주제어 지적장애, 장애인식, 장애정체성, 지적장애재개념화

107 Ⅰ. 서론 장애란무엇인가? 에대한답은정치, 사회, 문화전반에걸친당시의사회상을반영하면서부단히변화되어왔으며각시대의패러다임변화에따라장애를지칭하는용어도달라져왔다 ( 이영철, 2010). 또한같은시대안에서도누가어떠한목적으로장애를정의하는가에따라서도다른답이도출되어온것을살펴볼수있다 ( 김도현, 2009). 전통적으로장애는개인적비극혹은건강문제에서발생한생물학적인결과로인식되어왔으며, 장애인은열등하고, 비정상적이며, 아프고불쌍한존재라고비장애중심주의적 (ableist) 관점에서해석되었다. 따라서의학, 심리, 사회복지, 특수교육등의학문은장애인의신체적, 감각적, 인지적손상의원인, 진단, 예방및치료에대해관심을집중해왔다. 또한장애인은전문가가제공하는서비스를이용하며자신의손상을수용하고순응하거나혹은적극적인노력을통해장애를극복할것에대한기대를받았다 (Berger, 2016). 그러나모든사회에서개인의손상이곧활동의제한을초래하는의료적문제로취급된것은아니다 (Ingstad & Whyte, 2011). 청각장애인의인구비율이높았지만음성언어와함께수화를모든사람들이사용하는융합문화로인해그들이소수자로서특별하게취급받지않았던북미의한섬이야기는장애의문화적상대주의적입장을살펴볼수있는대표적인사례이다 ( 박승희역, 2003). 따라서장애인들이직면하는어려움의원인은개인의손상으로인한제한과한계가아니라적합한서비스를제공하지못하고장애인의요구가충분히고려되지못한사회적장벽이라는견해의장애의사회적모델이등장하였다 (Oliver, 1996). 지체장애인과시각, 청각장애인들은사회적모델을접하면서자신의경험에이모델이부합한다는것에대체로동의하였으며, 장애인들의입장에서장애를연구하는학문으로서의정체성을장애학 (disability studies) 이유지할수있도록참여적, 해방적연구의실행자로서의역할을감당해왔다 (Akihiro, 2011). 뿐만 김수현, 구정아 103

108 아니라장애및장애인에대한인식변화를위해서는사회의변화에초점을맞추는것만으로는충분하지않음을주장하며장애인또한자기인식에변화를도모하여장애자부심을가질필요가있다는장애인개인의심리내적기대와사회와의관계를조망하는담론을펼치기도하였다 ( 전지혜, 2011). 이러한패러다임의변화속에서지적장애인들의장애에대한담론은제한적이었다. 초창기지체장애인들을중심으로주창된장애의사회적모델은장애인들에게정서적해방감을느낄수있도록하며장애문제해결을위해법적, 제도적변화를추구할수있도록하였다. 그러나손상과장애를지나치게분리하는그들의논리는인지적손상으로일상의생활전반의제약을경험하고있는지적장애인들을충분히끌어안지못했다 ( 이지수, 2014). 또한인지양식의다양성을주장하는신경다양성에대한개념이등장하기도하였으나, 이역시자폐범주성장애의스펙트럼에서상대적으로높은지적능력을갖고있는자들이추동한것으로지적장애인들을포함시키지는못하였다 (Berger, 2016). 물론지적장애분야역시사회적모델을흡수하여생물학적인잠재능력의제한점정도가지적장애를갖고있는개인의기능수준을결정한다고생각하던과거와달리교육 / 훈련등과같이사회에서활용가능한자원의양에의해기능성이결정된다고여기게되었다 ( 신종호, 김동일, 신현기, 이대식역, 2012). 따라서미국지적장애및발달장애학회 (AAIDD) 의용어와분류에대한특별위원회역시매뉴얼내에지적장애의이해를위한다차원적인틀을제시하고인간의기능성과지적장애의표출이지적능력, 적응행동, 건강, 참여, 맥락및개별화된지원사이에서역동적이고상호적으로관여하는지를설명하게되었으며 (AAIDD, 2011), 정신지체란용어를지적장애로변경하여장애가개인안에있는것이아닌개인의능력과그개인이기능하는맥락사이에존재한다는것을표현하게되었다 (Schalock et al., 2007). 또한지적장애인배제의풍토는참여방법론의한계에서출발하는것이지당사자개인의인지적손상에서연유될수없다는문제를제기하며 ( 김진우, 2007), 그들이장애학으로접근할수있도록삽화를넣은연구논문작성을시도하거나 (Goodley & Moore, 2000), 국제지적장애학술대회의주요강의들은 104 장애의재해석

109 누구나이해하기쉬운형태로책자를제작하고특강을제공 (IASSIDD, 2016) 하는등다양한측면에서참여증진방법을모색하고있다. 뿐만아니라최근발달장애인권리보장및지원에관한법률이제정되고, 발달장애인의당사자권리옹호단체인한국피플퍼스트가출범하였으며 ( 이대희, 2016), 발달장애인간의동료상담이시도되는등 ( 채지민, 2016) 국내지적장애인들의사회적참여를위한기반이마련되고있는것을살펴볼수있다. 지적장애인들이사회참여와자기권리옹호의주체가되기위해서는사회적환경및인식의변화와더불어당사자의내적심리기제와사회와의관계또한조망해야만한다. 모든사람은사회와의관계속에서자신에정체감을형성하게되고이는사회속에서당면하게되는여러문제들에능동적으로대처할수있는능력으로연결된다 ( 이지현, 심혜원, 2014). 따라서한사람이자신을지지하고자신의이익을옹호하기위해서는권리에대한지식과더불어자기에대한지식이필요하며,(Test et al., 2005). 또한자기결정적인삶을유지하기위해서도자신에대한이해는반드시필수적인요소이다 ( 이숙향역, 2012). 장애인에게장애는간과할수없는중요한문제이기때문에높은수준의심리적역량을갖추기위해서는일반적인자기지식및자아정체감과더불어자신의장애와관련된지식과정체감을형성하는것은중요한일이다 ( 오혜경, 2006). 장애에대해건강한정체감을소유한경우에는장애인자신이부끄럽거나열등한존재가아님을알고장애인으로서당당하게세상과소통하는심리적해방을경험할수있으며, 장애에대한차이를자신의정체성으로여기고장애문제를정치적사회적으로해결할수있다. 따라서이와같이장애인만이가질수있는장애및장애인의삶에대한태도와이를받아들이는정도를장애정체감이라는별도의용어로정의하기도한다 ( 이익섭, 신은경, 2006). 장애정체감은장애가보편적사회문제라는사실과더불어인간의다양성에근거한문화적차원의문제라는것을인식하고장애인과비장애인이공존할수있다는것을인정하면서발전하게된다 ( 전지혜, 2011). 따라서지체장애인들은자신의장애를병리적으로인식하고자기를포함한장애인들을비하하는단계에서, 장애에대한사회적관점이형성되는단계를지나, 사회적관점을적극적 김수현, 구정아 105

110 으로수용하고장애인이장애문제접근의중심이되어야한다고생각하는단계를거치며장애정체감을형성한다. 이러한과정에서같은유형의장애인들과강한유대감을느끼고비장애인및다른유형의장애인들을배척하는양상을나타내기도하며, 그이후장애의사회적모델의기본적관점을유지하되각장애인의개별적강조를강조하는단계와온전한장애수용을하여개인적가치와문화적다양성을존중하는단계를경험하며사회에적응하고권리주장에자유로운사람으로살아간다 ( 이익섭, 신은경, 2005). 뿐만아니라청각, 시각장애인들의역시이와유사한과정을거쳐장애정체감을형성하는것을살펴볼수있다 ( 박동진, 최종혁, 이준우, 2012; 조원일, 2016). 지적장애인의장애정체감과관련된국내연구는상대적으로제한적이다. 지적장애를논의하는것을민감하고어려운과제로여기는전문가들및부모들의태도는자기장애인식지원의필요성 (Campbell-Whatley, 2008) 에도불구하고관련연구수행을것을어렵게하였다 ( 이성아, 박승희, 2015). 또한지적장애그룹에속해있는사람들의지적능력또한다양한스펙트럼을갖고있으며, 진단을받은사람들의약 80-90% 가경도지적장애 (AAIDD, 2011) 이란사실을간과하고, 자신의정체성에대한고민이적은중도장애인들 (Todd, 2000) 만이지적장애인그룹에속해있다고여기는사회적고정관념역시관련연구수행을제한하는또하나의요인으로작용하였다. 사회적소수자성을갖고있는사람들은일반적인문화에서자신들의특성이수용되지않는것을경험하며정체감형성의어려움을겪는경우가많다 (Goffan, 2009). 자아정체감은사회적관계경험의영향을많이받는것으로알려져있은데지적장애인들은소외와배제를경험할확률이높을뿐만아니라 ( 김경미, 김동기, 유동철, 신유리, 2013; Pijl & Frostad, 2010), 주변사람들에게무능력에대한기대를받고있다 (Israelite, Ower, & Goldstein, 2002). 또한자신의장애에대한정확한이해는사회적낙인에적절하게대처하며정체성을형성할수있는자원이될수있으나 (Gillman, Heyman, & Swain, 2000), 지적장애인들은지적장애란용어를불편하게생각하는문화로인해장애관련용어들에대한타당한개념을정확하게형성하지못하고 (Monteleone & Forrester-Jones, 106 장애의재해석

111 2016), 부정적인경험에근거해서이해를하고있는경우가많다 (Jone, 2012). 따라서지적장애인과그의가족들은특히청소년기에는반드시장애에대해재개념화가필요하다는주장도제기되고있다 (Michie & Skinner, 2010). 지적장애에대한재개념화및당사자의장애정체감형성은누구보다지적장애인의시각에서이루어져야만한다. 만약지적장애인의장애정체감형성을위해지원이필요하다면, 이는당사자의장애인식이어떠한가알아보는것에서부터시작해야할것이다. 또한이들의사회참여를위해필요한사회적인식의변화역시당사자의의견을반영하여시도되는것이마땅한일이다. 따라서본연구에서는국내의지적장애인들의생각하는자신의장애와장애인에대한개념을알아보고자한다. 이를위해설정한연구문제는구체적으로아래와같다. 첫째, 지적장애인들은장애의개념을어떻게형성하였는가? 둘째, 지적장애인들은장애를어떻게해석하고있는가? 셋째, 지적장애인은장애인을어떻게정의하는가? Ⅱ. 연구방법 1. 연구참여자본연구의목적을고려하여 1) 지적장애혹은자폐범주성장애를갖고있으며, 2) 17세에서 25세의청소년이고, 3) 자신에대한소개를한문장이상으로할수있는언어적능력을갖고있으며, 4) 통합교육경험이있는자중 5) 서울, 경기지역에살고있는자를참여자로모집하였다. 이를위해특수교사 2인, 장애인복지관장 1인, 장애인부모회에속한부모 3인에게연구목적을설명하고연구참여자모집안내문을배포하여줄것을부탁하였다. 그후연구참여에관심을보이는사람들및그들의부모에게전화로연구진행과정을설명하였으며, 최종참여의사를밝힌사람들의부모들을직접만나참여동의서를받았다. 김수현, 구정아 107

112 또한동의서를작성하는과정에서함께참여할수있는지인을소개해줄것을부탁하여추가모집을진행하였으며최종 12명이연구에참여하게되었다. 이들에대한구체적인정보는 < 표 1> 과같다. 표 1 참여자정보 가명 나이 등록장애명 직업 특수학급입급시기 A 20 지적장애 1급 고등학교 3학년 초등학교중학년 B 20 지적장애 3급 고등학교 2학년 중학교 C 19 지적장애 3급 고등학교 3학년 중학교 D 22 지적장애 2급 대학재학중 중학교 E 18 지적 / 언어장애 2급 고등학교 2학년 유치원 F 18 지적장애 2급 고등학교 2학년 중학교 G 18 지적장애 3급 고등학교 2학년 중학교 H 21 지적장애 2급 복지관카페근무 초등학교고학년 I 20 지적장애 3급 복지관카페근무 중학교 J 18 지적장애 2급 고등학교 3학년 중학교 K 18 지적장애 2급 고등학교 2학년 고등학교 L 22 지적장애 2급 대기업자회사근무 중학교 2. 자료수집 1) 질문지개발과예비면담연구참여자와의면담을위하여장애인의자아개념, 정체성, 장애인식에관한국내외문헌들에대해검토한후면담진행을위한질문의주제와대화를촉진할수있는활동을 < 표 2> 와같이선정하였다. 본주제및활동이연구의목적을충실히반영하고있는지확인하기위하여질적연구방법론에대한이해가있는연구자에게타당도검증을받았다. 108 장애의재해석

113 표 2 회기별면담주제 회기면담주제활동 1 과거와현재의나자기소개양식작성하기내인생의특징적인사건은무엇이었는가? 인생그래프그리기 미래의나내가원하는미래는어떤모습인가? 미래에바라는삶을살기위해서는어떻게해야하는가? 내가받는지원나는어떤지원을받고있는가? 특수학급, 복지관, 치료실은무엇인가? 복지카드가무엇인가? 장애인장애인은누구인가? 내가 ( 그사람이 ) 장애인이라고생각한이유는무엇인가? 장애인이기때문에누리는좋은점 / 어려운점은무엇인가? 장애장애란무엇인가? 다른사람들에게장애를어떻게설명하면좋을까? 미래의명함만들기현재나의지원망장애인과관련된이미지장애와관련된이미지 그후각주제에해당하는질문을개발하였으며, 지적장애인들의특성을고려하여각회기의질문은참여자들의경험을반영한다양한사례를삽입하여구체적으로제시하였다. 한그룹세번째면담을위해준비된면담질문은 < 표 3> 과같다. 각회기별질문지에지적장애인의자기장애및장애대한생각을알아보기에적합한지를검증하기위하여예비면담을실시하였다. 예비면담을통해질문에대한이해도및반응을확인한후최종질문지를완성하였다. 김수현, 구정아 109

114 표 3 세번째회기면담질문지 1. 꿈을이루기위해학교생활 ( 직장생활 ) 이도움이된다고생각합니까? 2. 특수학급 / 복지관 / 종교기관 / 치료실등은도움이되었습니까? 3. 중학교를졸업한후고등학교에진학하지않으려는후배가있습니다. 어떻게조언을해주어야할까요? 4. 고등학교에입학한후배가특수학급에가지않으려고합니다. 어떻게조언을해주어야할까요? 1) 왜안가려고할것같아요? 2) 어떤조언을해줄수있을것같아요? 5. 특수교육기관의특성은무엇인가요? C는태권도를 ** 복지관에서한다고했는데 / 왜용인대태권도장을안가고복지관에가나요? B는 ** 복지재단에서오케스트라를하는데그곳은서울필하모니오케스트라와어떤차이가있나요? 보컬을배우려고할때 ** 복지재단 VS ** 역에근처에있는연기학원에갈것인가요? D는인지센터에서국영수를배우는데청담어학원의국영수와어떤차이가있다고생각하나요? A는 ** 아동발달센터에서미술 / 음악을배웠는데거기를선택한이유는무엇인가요? 다시선택한다면어디를선택할것인가요? 6. 복지카드는무엇인가요? 1) 어떻게설명할수있나요? 2) 누가받을수있나요? 3) 언제사용하나요? 4) 언제, 어떻게발급받았나요? 2) 면담진행연구자와라포형성의시간이오래걸리며, 언어적표현의제한이예상되는지적장애인의특성을고려하여동료와의상호작용이대화를촉진할수있도록포커스면담을진행하였다. 또한참여자들의집중시간을고려하여한회기가 90분을넘어가지않도록하였으며, 한회기에연구자가설정한한가지의주제와관련한면담만을실시하며각그룹별로 5회의면담을계획하였다. 포커스그룹은참여자들의연령, 교육경험, 사회적관계등을고려하여 3개로구성되었다. 참여자 A, B, C, D가첫번째그룹, E, F, G가두번째그룹, H, I, J, K가세번째그룹에속하게되었으며, 참여자 L은직장근무일정으로인해개별면담을실시하였다. 110 장애의재해석

115 본연구의면담은두명의연구자가함께진행하였으며, 2016년 3월에서 6월까지이루어졌다. 참여자와의관계형성을위해매회기면담 1시간전에만나참여자들과함께선정한식당에서식사를하였으며식사비용은면담참여에대한보상의의미로연구자가지불하였다. 면담은최근청년층의이용이많아지고있는스터디카페의세미나실에서이루어졌고, 참여자들은본모임을연구모임이라고지칭하였다. 첫회기면담에서연구의목적과연구자의윤리서약에관한안내를알기쉽게하였으며, 녹음에대한동의를구하고, 연구참여에대한본인의동의서를직접작성할수있도록하였다. 각회기면담의질문은면담질문지를기초로하되, 각그룹의질문에대한반응과경험에따라질문의내용은유연하게조정이되었으며, 각회기를마무리할때다음회기의주제를미리소개하여자연스러운준비가가능하도록하였다. 첫번째그룹은 5회기의면담진행후, 추가적인이야기를더하기원하는참여자 A, B의소그룹면담이 1회기추가되었으며, 두번째그룹과세번째그룹은회기별주제가자연스럽게통합되면 4회기로면담을종료하게되었다. 또한참여자의이야기에대한검증및가족의의견을듣기위핸모든참여자의어머니와면담을진행하였다. 첫번째그룹참여자의어머니들과약 3시간동안포커스면담을 1회하였으며, G, H, I, J, K의어머니들역시약 3시간정도의포커스면담이진행되었고, 그외의부모와는개별전화면담을진행하였다. 3) 전사본작성모든면담내용은참여자의동의를얻어두개의디지털녹음기를통해녹음되었으며녹음된음성파일은두명의연구자가나누어모두전사하였다. 녹음파일은총 24 개였으며전사된자료의양은 MS word 글자크기 10, 한페이지당 39개의행이들어가도록구성하였을때 A4용지 190장에달했다. 김수현, 구정아 111

116 4) 연구일지작성연구를계획하고자문을구하는과정에서본연구주제는연구자들의경험을반영하고있다는것을자각하게되었다. 따라서주제와관련하여두명의연구자의경험한것에대하여자유로운토론을두차례진행하였고연구자의경험과생각이반영된글을작성하였다. 또한각면담을진행한이후에도현장노트와더불어연구자간토론이후관련글을지속적으로기록하였다. 3. 자료분석방법완성된전사본과현장노트및연구일지들은지속적비교분석 (constant comparative method) 을사용하여분석되었다 (Merriam, 2009). 연구자두명이같은전사본 1부를각각따로읽으며개방적코딩을실시한후논의한결과를반영하여부호집 1호를완성하였다. 부호집 1호가완성된후에그를이용해같은전사본 1부를역시함께코딩하여부호집 2호를만들었으며, 새롭게코드를추가하거나의미상분리해야할코드혹은통합되어야할코드등이있는지매번논의하였다. 새로운코드가등장하였을때는이전전사본으로돌아가다시확인을하며재코딩필요여부를논의하였다. 동일한방법으로모든자료들을코딩하여부호집 9호를작성한이후본연구주제에대한이해가있는대학교수 2인의자문을받은후연구자간협의를통해최종부호집 10호를완성하였다. 4. 신뢰도확보를위한노력본연구에서는질적연구의신뢰도와타당도를높이기위한노력으로삼각검증 (triangulation) 과연구참여자재확인 (member check) 을사용하였다. 첫째, 연구목적과관련하여수집된면담자료, 참여자의 SNS 게시물, 부모면담등서로다른자료를교차검토하고분석함으로써분석결과의정확성을검증하기위한자료간삼각검증을적용하였다. 둘째동일집단과 4-5차례의면담을 112 장애의재해석

117 진행하여보고내용에대한일관성을확인하였으며, 자료에대한분석을마친후, 연구결과보고서파일을참여자들을직접만나설명해준후, 연구참여자들의의견이정확하게요약되고해석되었는지혹은수정및삭제하고자하는인용구나기타의견이있는지확인하였다. 이와함께전사본을분석하며연구자들이지속적으로코딩결과를확인하고보완하는동료검토를실시하여자료분석의신뢰도를높이려고노력하였으며, 자료수집및분석과정에대한원자료와녹음파일을보존하였다. Ⅲ. 연구결과 본연구는장애에대한지적장애인의생각을알아보기위해과거의경험을회상하기위해포커스면담자료, 참여자의 SNS, 연구노트등을분석한결과 < 표 4> 와같이 4 개의대주제와 15 개의하위주제를도출할수있었다. 표 4 자료분석결과도출된주제 주제 1. 사회적관계경험 2. 나는누구인가? 3. 장애란무엇인가? 하위주제 1) 또래의괴롭힘과배제 2) 장애관련종사자들의억압과제한 3) 도움을받음 4) 관계망형성을기대 5) 부정확하고불충분한장애관련정보 1) 능력이부족함 2) 나는장애인일까? - 객관적정보 - 거부 - 추측과왜곡 - 수용의과정 - 아쉬움 1) 무능력 2) 나쁜것 3) 극복해야할것 4) 비밀 김수현, 구정아 113

118 주제 4. 사회적거리유지하기 하위주제 1) 장애관련서비스및종사자 2) 나보다심한장애인 3) 지체및감각장애인 4) 비장애인 이들 4 개의대주제는 [ 그림 1] 에서보듯이서로유지적인관계를맺고있었다. 그림 1 자료분석결과에따른도식 지적장애인들의사회적경험이자신에대한개념및장애에대한개념을형성하는데영향을주고있었으며, 자신에대한개념및장애에대한개념은서로상호작용하며다시사회적경험에영향을주고있는것을주고있었다. 또한부정적인사회적경험과더불어그로인해형성된낮은자아개념과의료적모델의장애개념은지적장애인들이사회내다양한집단과거리를두도록하고있었다. 이러한주제들간의유기적인관계에아울러도출된대주제와하위주제의내용을좀더구체적으로살펴보면서지적장애인의장애정체성확립을위한지원방안을모색하고자한다. 114 장애의재해석

119 1. 사회적관계경험 1) 또래의괴롭힘과배제과거의경험을회상하기위해인생그래프를그리고설명하는과정에서모든참여자들은친구들과의관계에서발생한놀림과괴롭힘에대한이야기를하였다. 이들은집단언어폭력, 성희롱, 물리적폭력등의크고작은괴롭힘경험을보고하였으며친구들의놀림과괴롭힘유무를삶의질평가의중요한잣대로삼고있었다. A: 초등학교때는더심했어요. 남자여러명이둘러싸고저를가운데쏙집어넣고손가락질하고그랬어요. 너는이세상에사람들한테걸림돌만될뿐이다. 너는살지마. 너는왜살아. 사람들한테도움이안되고걸림돌만될건데. 죽어버려 막장애인이라고놀리고스치기만해도장애인병걸린다고그랬었어요. ( 중략 ) 고등학교때는너무좋아요. 고등학교때는애들이먼저저한테 *** 안녕? 인사도해주고잘해주고저를괴롭히지않고친절해요. [A2, 2p, 2-24] B: 초등학교때는놀다가갑자기상처받고외면받았어요. 중학교때는 120점. 따돌림도없고. 애들도잘해주고막잡기놀이도하고. 야구던지고받고. 고등학교때는 130점. 더올랐어요. 할퀴는것도없고좋았어요. 애들이괴롭히지도않고. 더잘해주고. 인사도받아주고. C: 좋겠다. 부럽다. [A2, 1p, 21-29] 친구들은참여자들의외모, 장애, 수행수준등을놀리고괴롭혔으나, 참여자들은가만히있거나함께웃고소리지르는등맥락에적절하지않은대처를하여더큰괴롭힘을당하기도하였다. 또한많은경우문제해결을위해부모 김수현, 구정아 115

120 혹은교사에게도움을요청하는전략을사용하였으나그들역시장애인이포함된또래갈등상황에대한적절한중재를제공해주지못하였다. FM: 선생님이일반아이들이랑 ** 이랑트러블이있을때 얘장애인이잖아 라고만얘기하셨기때문에 [E2, 4p, 32-34] 인사를해도받아주지않는친구들의무시와집단활동에서의계속된배제는이들의활동참여를제한하는원인이되기도하였으며역으로활동선택의기준으로작용하여사회적관계를우선고려하는것으로연결되고있었다. 따라서비장애인들과의통합교육프로그램을더질적인프로그램이며전문적인기회를보장할수있다고생각하거나중증장애인들과함께하는활동을회피하려는경우에도본인과친한사람이있는곳이라면선호도가높아지는것을살펴볼수있었다. H: ** 교회에는문제아주많은장애인이있었어요.( 중략 ) 전그래도 ** 교회가더좋아요. 친한애들도같이다녀서요. [C1, 7p, 19-24] 배제는또래와의관계에서만발생한것이아니었다. 장애학생에대한정확한이해가없는교사들은학교내에서이뤄지는각종활동에장애학생들이적극적인활동을할수있도록지원해주지않았을뿐만아니라때때로는참여하지않도록하는것이이들을위한배려라고생각하기도하였다. D: 학교를갔어요. 휴지줍는것, 방학때하는것, 그런데선생님이너는장애인이니까이거안해도돼. 이런식으로이야기했어요. [E1, 10p, 36-39] 2) 장애관련종사자들의억압과제한 자신의선호도가반영되지않은활동을해야만하거나활동내에서자율적 116 장애의재해석

121 으로선택하고결정할수있는기회가주어지지않는것에대한불만을갖고있었다. 이는주로장애관련종사자들과의관계에서발생하고있는일이었다. 참여자들은특수학급의특수교사는무섭고, 벌을주며친절하지않을뿐만아니라항상무엇인가를가르치려고만한다고보고하였다. 또한시간표를작성하거나수업과목을정하는것을교사가마음대로진행하기때문에선호도가없는활동에참여해야하는상황이힘들고그곳의수업은자신의미래를위해특별한도움을주지못하고있다고생각하였다. G: 특수학급은선생님은더무서워요. 잘못하면똑바른자세하고그리고똑바로안하면막집에가라고하고가방싸고. 우리반은안그래요. 자도그냥톡톡치고일어나라고하고특수학급에서자면혼나죠. [B3, 6p, 13-22] A: 복지관에가서화장솜포장을한다던가행주접기를한다던가, 에어컨필터조립을한다던가그런부분들은별로도움은안되는것같아요. 힘들기만해요. [A3, 1p, 32-35] 비장애인과의통합프로그램과장애인을위한프로그램의차이를활동의자율성과다양성에서찾는모습을통해위와같은다시확인되었다. C: 일반인은그냥맘대로할수있잖아요. 근데장애인복지관은선생님이계셔서우리마음대로못하잖아요. ( 중략 ) 장애인복지관가봤는데마음대로하고싶었는데선생님이못하게해서싫었어요. D: 복지관에서하는것은한가지만해요. 미술학원에는몇가지. 많이할것같아요. [A3, 11p, 18-30] 3) 도움을받음 참여자들은다양한사람들과의관계속에서도움을받고있었다. 누군가자 김수현, 구정아 117

122 신을도와준다는사실을감사하다고생각하고있었으며특히많은경우가족들에게고마움을마음을표현하였다. 또한장애관련종사자들을자신에게필요한정확한도움을제공할수있는사람이란측면에서긍정적인평가를하였다. 그러나이들은활동보조인등의도움보다는엄마혹은미래배우자의지원을기대하는등자연적지원을더선호하고있었다. J: 활동보조인은어디갈때나그런것을좀도와주는사람이요. 엄마대신해서. 그런데저에게는그런것이필요없습니다. 엄마가있어서요. ( 중략 ) 우리차나엄마대신도와주는것은싫어요. 우리엄마가너무좋아요. 우리맘이너무좋아요. 연구자 : 나중에독립을하게되었을때이용하는것은어때? J: 그땐부인이다해주겠죠. [C4, 2p, 17-39] 비장애인친구들과도수평적관계가아닌일방적으로도움을받는형태의관계를형성하고있었다. 그러나참여자들은도움을주는친구들을자신에대한호의를갖고있는사람으로생각하며관계형성을할수있는대상으로여기고있었다. 뿐만아니라장애인복지관의프로그램에자원봉사를온비슷한또래의대학생들과지속적으로연락을주고받거나성인자원봉사자들과지역사회마트등에서우연히만나게되었을때반갑게인사를하는등도움을주는사람들은이들의사회적자원이되고있었다. E: 친구들이도와줘요. 친구들이학습지보면적는거있잖아요. 친구들이그걸보여줘요. 선생님이수업도도와주고요. [B2, 3p, 39-4p, 2] J: 안착하지만섬김있는애가있어요.( 저를 ) 섬기는애딱두명있어요. 장애친구들을잘보살펴주고도와주고이야기도시켜주고 ( 중략 ) 가끔씩와서저한테말도걸어요. [C1, 5p, 22-32] 118 장애의재해석

123 누군가의도움으로참여와수행증진경험을한이들은자신에게적절한형태의지원이증가할수있기를기대하고있었다. 뿐만아니라대중교통을이용할때다른사람들이자신에게자리양보를꼭해야한다고이야기하거나여가시설을이용하며장애인복지카드를제시했을때무료혹은할인혜택을받고줄을서지않을수있기를기대하는등불특정다수를상대로자신에대한배려를더많이기대하기도하였다. J: 애들이저에게애해를할수있도록얘기도좀해주고 ( 증략 ) 선생님도제가이해할수있도록칠판에다가도움을주었으면좋겠어요. 물론제가이해할수있게잘설명해주면좋을것같아요. 근데너무수준낮게얘기하면저한테만도움이되고다른애들한테는도움이안되잖아요. [C2, 7p, 10-16] 4) 관계망형성을기대통합교육의현장은소외와괴롭힘을경험하는장소가되기도하였지만동시에참여와관계를경험할수있도록하는장소가되고있었다. 참여자들은일반학급수업에서마음에드는친구를사귈수있었으며비장애인친구들과함께야간자율학습을빠지고노래방, PC 방에갈수있는것을학교생활의즐거움으로보고하였다. 또한활동보조인의도움을받아장애인친구들과놀이공원에가거나함께영화를본경험을이야기하며즐거워하는모습도관찰할수있었다. 그러나자연스럽게관계가형성되는다른사람들과달리늘소외되는자신의상황에대해아쉬움을갖고있었으며일반학급에서비장애친구들과의관계가잘형성되지않는것에대한대안으로특수학급에서장애인친구와우정을형성하기도하였다. J: 일반학급은애들이랑섞여지내고수업을하면서약간친해질기회가돼서도움이된것같아요. 그리고영어반에서제가좋아하는애들만나게돼서좋았어요. [C2, 6p, 4-7] 김수현, 구정아 119

124 A: 그냥원반애들하고는얘기를한다거나같이공부를하지않고그냥원반애들이저를도와주고아침에인사를주고받고또오후에안만난친구와인사를주고받고이정도. 친한친구는특수반에서만나죠. [A4, 7p, 30-35] 대부분의참여자가장애인친구들과우정그룹을형성하고다양한추억을갖고있음에도불구하고주로비장애인과의관계에대한소망을갖고있었다. 더많은비장애인친구들이생기기를기대하고있었으며, 사회적관계는자기발전에도움을줄것이라는생각도갖고있었다. B: 일반애들이랑이야기를하다보면진짜재밌고웃기고제가기분이좋을것같아요. 그렇게한다면제가지금보다더뛰어난애가될것같고.( 중략 ) 저는원래일반인들이랑친해지는것좋아요.( 중략 ) 친한일반인아직은없기는하지만저는일반이랑노는것이원래저한테맞거든요. [A3, 3p, 31-4p, 19] 5) 부정확하고불충분한장애관련정보많은경우자신의장애에대한직접적인정보는주로부모에게서얻고있었다. 그러나참여자들은부모로부터장애에대한정확한설명이아닌우회적정보를제공받은경험을주로보고하였다. 뿐만아니라부모들은장래에대한계획을수립하는등장애관련정보제공이실제적으로필요한순간에도정확한정보를제공하는것이어려워회피한경험을갖고있었다. BM: 장애그런말조차도잘안해요. 그냥사실적으로접근을했어요. 너랑나랑 G패스가있으니까지하철이공짜잖아. 그럼저기도너츠가네개네그런이야기를하고. 군대안갈려고복지카드받았다고그게말이편해서그렇게이야기를처음에했거든요. [E1, 4p, 4-7] 120 장애의재해석

125 D: 순찰차타려면운전면허증따야하는데나중에준비할거예요. 지금은아빠가운전면허따지말래요. 그냥나중에경기없어지면하래요. 운전중에경기하면안된다고. 그래서지금경기약을먹고있어요. [A2, 6p, 34-39] 부모들은장애라는주제가아이들에게너무나민감한주제이며혹여자녀들이자신의장애에너무집중하게되면사회적으로위축될수도있다는염려를갖고있었다. 학교등여러환경적변인으로인해장애에관한정보를차단할수는없었지만자녀에게그들의장애와관련된정보를언제어떻게알려주어야할지결정하는것은어려운문제였다고하였다. 또한장애에대해자녀에게어떻게설명해야할지모른채로갑작스럽게질문을받아적절하게대처하지못했다는아쉬움을갖고있었으며이미사회에형성된부정적인장애에대한개념을이들에게어떻게설명해야할지몰라어려움을겪고있었다. HM: 복지카드를처음에애한테말꺼낼때너무어려웠어요. 저는일찍등록을했고. 애한테맞는교육이랑훈련을시키고하면된다고나는받아드렸는데. 애한테는어떻게애기를해야할지모르겠는거예요. ( 중략 ) 초등학교때부터장애인에대한부정적인인식을많이가지고있어서사실은그걸얘기하기가더어려웠던것같아요. [E2, 4p, 16-29] 통합학교에서특수교사로근무해온연구자역시학교내에서장애인이자기결정권을갖고생활하기위해서는장애에관해정확한이해가선행되어야한다고생각하였으나학생과학부모의반응, 그리고본인이장애개념의불명확함으로어떤정보를어떻게전달하며지원해야할지고민하던경험을갖고있었다. 김수현, 구정아 121

126 연구자 : 학생은자기가장애인아니고그냥도움이조금필요한친구라고말하고, 부모는장애라는이야기만나와도화를내고. 그럼대체서비스를어떻게전달해야하는건지정말난감했어. ( 중략 ) 지금생각해보면일반학교내에서특수교사로경험하던마이너리티성은그당시나를더수동적으로만들었던것같아. [G1, 2p, 2-6] 2. 나는누구인가? 자아정체감은개인의내적욕구와환경과의지속적인상호작용을통하여발전하는과정이다 (Wenger, 2007). 소외와괴롭힘, 자율성의제한과더불어주로도움을받는환경은참여자들은자신을 1) 능력이부족한사람으로인식하고있었으며, 2) 자신이과연장애인일까에대한고민을하고있었다. 1) 능력의부족참여자들은전반적으로자신의능력을낮게평가하고있었다. 자신의생활, 학업및직업관련기술이부족한것에대한보고를주로하였으며이러한생각은미래에대한부정적인예견으로이어져공부를못하기때문에대학에갈수없고, 일을잘못해서취직을할수없으며커피숍에서일을해도사장이아닌아르바이트생을하는것이자신에게적절하다고여기도록하였다. 연구자 : 졸업하면뭐할거야? C: 살림해야줘. 저일못해요. 정말못해요. 매일혼나요연구자 : 그럼대학도안가고싶어? C: 안가는게아니라못가는거죠. 저공부정말못해요. 맨날빵점만맞아요. [F3, 1p, 3-8] 122 장애의재해석

127 뿐만아니라다른사람들과원만한관계를유지할수있는사회적기술이부족하다고생각하고있었다. 상황을파악하는것이어려워빠르게답변을못하거나무엇을해야할지몰라가만히있게되는경우가많기때문에비장애인들이자신을답답해할것이라고예상하고있었으며, 다른사람들과유머코드가맞지않는것도자신의부족함이라고여겼다. H: 뭘해야할지모르고버벅대고 J: 이해를느리게받아들어요. 어떤애가저한테이야기를했는데저는늦게말해요. 늦게이해를해서말해요. [C4, 4p, 5-8] H: 뭐남들다웃을때저혼자만있거나. [C3, 5p. 17] 전반적으로자신이다른사람들과차이가있다는것을인식하고있었다. 그러한차이가활동보조인등여러사람들에게항상도움을받아야하거나장애인이되는원인이된다고생각하며그것이가능한작아지기를희망하고있었다. 그러나이러한특성을단지발달혹은행동이조금늦은것으로이해하고있는경우도있었다. J: 우리가요일반인이랑다르잖아요. 학습적인거나하는행동이좀다르잖아요. 거의비슷한데약간틀리잖아요. [C3, 1p, 36-39] H: 다른애들보다늦게성장하고그래서중심을잘못잡고, 하는것도좀느리고. 다른사람들보다씻는것도오래씻고. 옷갈아입는것도늦게갈아입고누가깨워도늦게일어나고 [C2, 4p, 1-3] 참여자들은자신의특별한행동을통제하려는노력을하고있었으며, 부족한부분을보완하려는나름의노력을하고있었다. 그러나공부에더집중한다거나 김수현, 구정아 123

128 위인전을읽어지식을쌓는다는등주로학습적인것에국한된방안을제시하고있었으며계획실행을위한구체적인전략을갖고있지는않았다. B: 저는이정도는남들과같은모습을보여주고이정도상황에서는버틸줄알아야해요. 그래야진짜처럼보이니까. 저는제생각에만약제가장애인이라면가짜일거예요. [A4, 2p, 37-40] J: 조금씩책읽고있어요. 위인전읽고있어요. 아인슈타인과라이트형제. 세상을살아가려면지식이필요하다고생각해서요. 연구자 : 도움됐니? J: 아니요. 다른것도필요할것같아요. 공부에집중하는거요. [C2, 1p, 5-11] 2) 나는장애인일까? 장애인에게자신의장애는정체성을형성하는데중요한요인으로작용한다 ( 전지혜, 2011). 지적장애를갖고있는참여자들역시자신의장애에대해많은고민을하며다양한해석을하고있었다. (1) 객관적정보대부분의참여자들은자신을소개하며자기가갖고있는장애인복지법에근거한장애의명칭과장애등급을자기관련정보로간주하며자연스럽게소개하는것을살펴볼수있었다. 그들은장애유형및급수에대해정확하게알고있었다. 또한자신의정확한장애명은알지못하는경우에는본인이갖고있는특성을장애로설명하기도하였다. 124 장애의재해석

129 A: 여기정신이라고썼는데정신지체라고쓰려다가지운거에요. 엑스표했는데선생님이잘못알아보실까봐다시말씀드려요. 저는정신지체아니고지적장애 1급이예요. [A1, 1p, 8-11] K: 어떤장애냐면저는큰소리에민감해서극장에서영화를잘못봅니다. [C1, 1p, 12-13] (2) 거부자신에게장애가있다는사실을스스로인정하기싫고이러한사실이다른사람에게알려지는것이부끄럽고창피하다고생각하는모습을보이기도하였다. 따라서자신의장애가나타날수있는용어를되도록사용하지않으려고하거나, 장애관련서비스이용하는것자체가낙인이될수있다고생각하며이용을거부하기도하였다. B: 원반이라고그런말을많이하는게일반적이지않으니까. 제가그냥 2 학년 6 반이라고해요. [A3, 2p, 1-5] G: 장애인이라고말하면죽이고싶고패고싶어요. 그리고 장애없어요. 라고말할거예요. [B3, 4p, 31-33] 연구자 : 통합지원실이싫을때는언제야? J: 제가장애인것을애들에게밝히기싫을때요.[C4, 3p, 18-20] 이러한현상은부정적인사회적경험과더불어이들이갖고있는장애에대한부정적인이미지와상호작용을하고있는것을살펴볼수있었다. 김수현, 구정아 125

130 (3) 추측과왜곡장애관련정보에대해말하기불편해하는주변사람들의태도는이들에게정확한장애관련정보가전달되지않도록하였다. 따라서장애의원인을우울증, 불의한사고등으로생각하거나모든사람을장애를갖고있다고응답하는등정확하지않은정보를갖고있는것을살펴볼수있었다. 또한진정한사랑을찾게되면장애로인한문제가모두해결될것이라고생각하는등비현실적인기대를갖고있는경우도있었다. 뿐만아니라복지카드발급은누구나가능하다고생각하는진단기준에대한명확한이해를갖고있지않았다. BM: ( 귓속말을하며작은목소리로 ) 누구든지복지카드를받으면군대를안가도되는것인가요? 다군대를안가면나라를누가지키나요? [E1, 4p, 37-40] A: 진정한사랑만있으면마음과생각이다시되살아날수있을까? [A5, 5p, 20-21] 참여자들을특수학급에서현장학습을갈때복지카드를사용한경험등을기반으로복지카드가용도를추측하고있었다. 따라서문화시설, 교통수단의할인을받을수있도록하거나놀이공원에서줄을서지않을수있도록도와주고군대에가지않는혜택을주는멤버십카드와같이이해하고있었다. B: 복지카드는저군대안가는거때문에받았어요. 그외에는다일반인이에요. 군대는너무힘들고. 지치고. 쓰러질것같아요. [A4, 2p, 5-9] C: 복지카드할인하면은요. 빨리들어갈수있어서좋아요. [A4, 3p, 15-16] 장애관련서비스를이용하고있는이유와목적혹은서비스이용의적격성등에대해서도왜곡된정보를갖고있는것을살펴볼수있었다. 126 장애의재해석

131 연구자 : 중학교올라가면서특수학급가게되었잖아왜가게되었어? F: 그냥뭐광고보고있길래그래서간거예요. 홈페이지있잖아요. 그거하고길가다가전단지같은거보고 [B1, 5p, 14-20] (4) 수용의과정처음에는자신의장애를인정하기싫고장애관련서비스를받는것에대한거부감이많이들었으나시간이지남에따라점차자신의상황에적응을하면서자연스럽게장애를인정하게된경우도있었다. 또한의지적으로장애를인정하지않으면자신이더욱힘들어질것이라는생각을하며적극적인수용을스스로노력하며장애인역시보편적인사람이라고생각하는모습도살펴볼수있었다. J: 장애가참싫었습니다. 시간이지날수록변하더라구요. 장애라는게일단애들한테공부랑학습그런게다딸리잖아요. 그리고부끄러움도많이타고그래서장애가싫었어요. 애들한테그냥장애를보여주기싫었어요. 근데지금은그냥괜찮아요. [C3, 3p, 36-4p, 2] A: 저는그장애를가졌다고해서부끄럽게생각안해도될것같아요. 인정안하면살아가기가힘드니까일단인정을하는게맞는것같고장애라고다나쁘지만은않아요. [A1, 1p, 34-2p, 2] A: 장애인이어떤사람이에요? 그러면은장애인은그냥사람입니다. 그렇게말할거예요. 감정다느끼고밥도먹고아픔느끼고똥싸고. [A4, 8p, 22-28] 장애관련서비스의이용하며적절한지원을받는것은동료그룹을형성할수있도록하여정서적안정감을형성할수있도록하였으며더불어자신의장애에대해이해를증진시키고있었다. 또한이러한경험은관련서비스를자신의역량강화와비장애친구들과의교류및자신의참여증진에도움이되는자 김수현, 구정아 127

132 원으로인식하게되는계기가되었다. JM: 장애인친구들그룹이생긴것이편안함을준것같아요. 예전에는일반애들속에있어서계속불편하고힘들었었는데지금은자기와비슷한친구들과함께있어서거기서얻는안정감이게많이생긴것같아요. ( 중략 ) 그리고중심을잡아주는선생님이계시니까학교에가면지원실꼭들르고갈데가있는거야. 그러면서장애에대해더받아드리는것같아요. [E2, 5p, 18-28] H: 복지관을다닐수있다는것자체로도좋고농구단도일반인은못들어오게하는데장애인은들어와서자신감도길러지고이세상에장애인들도여러명있구나알게되고 [C2, 5p, 24-27] H: ( 특수학급때문에 ) 지적이나그런능력이떨어지지만장애인과일반인이같이수업을들을수있구나생각했어요. [C2, 5p, 26-27] (5) 아쉬움자신이장애를가지고있다는것을수용한경우에도장애가참여의배제와부족한능력의원이된다고생각하며아쉬움을갖고있었다. 이러한아쉬움은역시적절한지원을받지못한사회적경험과참여자가갖고있는장애엔대한개념과밀접한관련성을갖고있었다. A: 저는지적장애있다는것을내자신이인식을하고있으니까학교에서내준숙제나공부를친구들은할수있고, 또원반친구들끼리어울려서놀고있는모습을볼때나도장애인이아니었으면더좋았을텐데하는그런아쉬움이들어요. [A4, 5p, 21-27] B: 감사한거없구요. 장애가있어서표현이부족한것때문에뭔가다른사람보 128 장애의재해석

133 다좋은능력을갖지못한다는것이아쉽거든요. 진짜말못한게아쉽거나제가어떻게해야할지판단하거나그러지를잘못하거든요. 그게못하니까자꾸떠오르지않거나기억이안나거나공부를못하게되니까아쉽고아깝다고생각돼요. [A6, 2p, 33-38] 3. 장애란무엇인가? 전통적으로장애는개인에게내재된한조건으로여기는의료적관점에서개념화되었다. 그러나장애를개인과환경의불일치에기인하는기능성의한상태로여기는사회적관점으로재개념화가진행되어왔으며더불어장애인개인의심리적기제와사회와의관계를조망하는심리사회적관점의담론도등장하였다 ( 박승희, 김수현, 장혜성, 나수현역, 2010; 전지혜, 2011). 그러나발달장애인들은여전히의료적관점에서장애를해석하며 1) 무능력, 2) 나쁜것, 3) 극복해야할것, 4) 비밀로인식하고있는것을살펴볼수있었다. 1) 무능력장애는지능이낮고, 공부를못하며다른보다적은능력을갖고있는것으로생각하고있었다. 장애가있으면일을할수없을것같이느껴지며, 일을한다고해도전문성이결여될것이라고예측하였으며, 운동능력, 집중력, 표현력등이부족한것이라는표현도하였다. J: ** 이라는형이있는데그형이저희복지관에서키가엄청제일작아요. 그리고농구를아주못해요. 그런거보면딱장애예요. [C3, 4p, 22-27] D: ( 그런사람을보면어떤생각이들어?) 일을못하겠다. [A4, 7p, 1] 김수현, 구정아 129

134 2) 나쁜것참여자들은미래의계획으로이성교제와결혼에대한이야기를많이하였다. 자신이찾기원하는파트너로비장애인을선호하는경우가많았는데그이유는주로장애인은예쁘거나멋있지않기때문이었다. 이와더불어장애인은가짜, 비장애인은진짜라고표현하며진짜사람이되고싶은마음을표현하는사례를통해장애를나쁜것으로인식하는것도살펴볼수있었다. J: 장애없는여자요. 왜냐면그것은차별이라생각할수있을지모르는데요. 일단은장애인중에서는예쁜여자가드물어요. 그래서일반여자랑살려구요. [C2, 2p, 18-20] B: 제생각에만약제가장애인이라면가짜일거예요. 지적장애인그건가짜에요. 진짜처럼보여야죠. [A4, 2p, 37-3p. 1] 3) 극복해야할것장애를일종의병으로생각하고아프다고표현하며치료해서낫거나없어지기를바라는모습도살펴볼수있었다. 또한장애로인한특성보완을위해노력을하는것과는달리언젠가자신에게있는장애가없어질것을소망하는맥락에서장애를이겨내고극복하고싶다는보고도하였다. [SNS. H] 130 장애의재해석

135 K: 빨리장애가낫게해달라고할래요. [C3. 8p, 34] H: ( 장애를한마디말로표현한다면 ) 오래앓는병이다. [C3. 8p, 13] B: 저는꿈이있는데지적장애를극복하는것이꿈이었어요. [A1, 1p, 22-23] 4) 비밀장애는다른사람들과이야기하면안되는것이라는생각도갖고있었다. 참여자들을장애를공론화하지않도록부모에게주의를듣기도하였으며, 관련된이야기를하는것은창피한일이며장애인에게상처를주는일이라고생각하기도하였다. 부모들역시사회적으로장애가수용되고있지못하기때문에장애에대한이야기를하는것은다른사람을불편하게하는것이며범죄의표적이되는등안좋은결과로이어질수있다는생각을하고있는것을확인할수있었다. 장애를비밀스럽게여기는현상은관련정보를우회적으로제공받는경험과상호작용을하고있었다. C: 저는엄마가다른사람들한테비밀이라고처음에복지카드만들때부터알려줬어요.[A4, 4p, 9-10] A: 그냥 몸이불편한친구라서그냥이해좀해주세요. 하고넘어가. 장애인이라서그래요. 그런말하지마. 절대. [A4, 3p, 3-5] 4. 사회적거리유지하기장애관련하여발생한부정적인사회적경험과명확하게형성되지않은장애정체성및의료적관점에서개념화된장애이해는서로상호작용하며 1) 장애관련종사자및서비스, 2) 나보다심한장애인, 3) 신체적장애인, 4) 비장애 김수현, 구정아 131

136 인과사회적거리를유지하도록하였다. 거리두기는자기자신의정체성을지키기위한의도에서시작되었으나결국어느집단에도포함되지못하는결과로이어지고있었다. 1) 장애관련서비스및종사자와거리유지하기장애관련서비스제공기관을일반인을대상으로한기관과비교해수준이낮은곳으로생각하고있었다. 그곳을이용하는것은자신에게장애낙인이생기도록하며, 오히려자신의기회와가능성을제한하는요인이되기도한다고평가하기도하였다. H: 지원실에있으면수업이다르니까좀뒤쳐질것같으니까 [C2, 6p, 33-34] G: 전문학원에가면공연을할수있으니까요. 그런데복지관은싫어요. 공연을못해요. [B3, 1p, 29-31] 연구자 : 그런데다른사람이 J 가장애인인것을어떻게알까? J: 특수학급에있는것을보고요. [C4, 3p, 24-27] 물론복지관, 특수학급등관련기관에서는개별화된학습의기회와더불어우성을형성할수있는기회가더많다는것에대해서는만족감을표현하고있었다. 그럼에도위와같은평가를하며비장애인과의통합프로그램에참여하기를희망하며장애관련서비스이용을되도록자제하려는모습을발견할수있었다. J: 사랑부 ( 교회장애인부서 ) 가는게더나을것같은데. 그럼일반사람들하고는잘안울리고장애인들이랑어울리니까요불편해서안가요. [C1, 8p, 26-29] 132 장애의재해석

137 사회복지사, 특수교사등장애관련종사자들또한힘든일을하고있은사람으로생각하고있었다. 주로그들과관계하는과정에서발생한불만에대한보고를하였으며, 일반교사등장애관련서비스종사자가아닌전문인과의관계형성을희망하고있었다. 연구자 : 학생들이나는언제진짜선생님이되냐고물은적도있고, 특수교사계급이우리학교에서가장낮다는말도했어. 웃으면서나도 ** 대학교특수교육과나온정식선생님이라고대답했지만. [T2, 1p, 8-14] 이러한현상은사회적경험에근거해형성된것임을확인할수있었으나, 다시장애관련서비스및지원으로접근제한하게되는원인이되어부정적인사회적경험을예방하고대처할수있는기회를차단하고있었다. 2) 나보다심한장애인과거리유지하기참여자들은자신이장애를갖고있다고생각하고있었지만, 역으로장애인이누구인가생각해보는과정에서는주로타인에관한이야기를하였다. 이들은특수학급, 복지관등에서만났던장애정도가더심한사람들이장애인이라고보고하였으며, 다른사람을때리고, 산만하게행동하며, 소리를지르는등의문제행동은장애인의특성이라고생각하고있었다. 그러나자신은그들과다르다고구분지어생각하고있었다. H: 그래도저는막소리 에에 그러지는않으니까요. 그런거안내고조용조용귓속말하듯이하고. [C3, 5p, 30-32] C: 저희학교에 3명있는데요. 너무시끄러워요. 교회에서막언니오빠가너무시끄럽고. 복지관에서는 3명있는거같아요. B: 그래서내가일반을선택하지. 김수현, 구정아 133

138 D: 사랑부. 복지관에서 2~3명. 자꾸이상한소리를하고. 나이가많은데저보고오빠라고말하고. 저그게짜증났어요. [A3, 14p, 19-25] 자신의장애특성보다타인의장애특성을더엄격한잣대로평가하고있었으며, 다른사람들의장애특성수용을힘들어하였다. 이러한상황은발달장애인들이많이모이는공동체활동참여를회피하거나우정을형성할수있는친구만나는것을어렵게하는원인이되었다. J: 지적장애는일단그냥학습이나. 거의비슷해요. 일반애들이랑아무문제가없어요. 자폐는상황판단이잘안되는장애구요. 모르는사람에게가다가서전화번호알려달라고그러고모르는사람에게말걸고 ** 형이그거예요. [C4, 4p, 33-40] A: 제친구 ** 가다운증후군인데요. 얼굴에장애가표시나는그런장애를가지고있는데창피했었어요그래서모른척한적도있었어요. 그냥모른척하다가사람들다지나가면다시아는척하고아무리친구라도창피한것은어떻게할수가없더라고요. [A3, 16p, 9-12] 3) 신체장애인과거리유지하기장애관련이미지로휠체어를타고있는사람이나흰지팡이이나보청기를사용하고있는사람을제시하는등시각, 청각, 지체장애인을장애인으로생각하고있는모습을살펴볼수있었다. 자신에게는그런장애가없다는것을그들은그들을시혜와동정의대상으로여기며거리를두고있었다. 134 장애의재해석

139 B: 안쓰러운맘이들죠. 몸일어서면아프기도하고불편하기도하고. [A4, 6p, 38-40] F: 시각장애인정도는아닌데, 귀에기계가있고, 막달고다니고. [B3, 4p, 21-22] 4) 비장애인과거리유지하기장애인들과거리를유지하고있는이들은동시에비장애인들과도거리를유지하고있었다. 비장애인과의관계가더형성되기를기대하고있었지만막상비장애인들과함께하는활동참여에대한부담감을갖고참여를회피하고있었다. 또한장애인은장애인끼리어울리는것이적절하다고표현하기도하였다. J: 대학을다니고싶다는생각을안해요. 왜냐면거기는일반이랑섞여야해서약간불편해서좀그래요. 그게불편해요. [C2, 4p, 40-5p, 3] C: 장애인도결혼할수있을것같은데. 장애인끼리하면. [A5, 7p, 1-2] 그러나이러한거리두기는참여자의자연스러운감정이반영된것이아닌그동안의경험과환경의제약으로인해발생한것임을살펴볼수있었다. 김수현, 구정아 135

140 연구자 : 장애가결혼하는데영향을줄것같아? I: 영향을받을것같아요. 남자부모님이싫어할것같아요. 결혼안하고싶어요. 그냥연애만하고싶어요. 연구자 : 장애가없었다면지금의삶이랑달랐을까? J: 예쁜여자랑결혼할수있었겠죠. 장애가있으면장애랑결혼해야지일반이랑어떻게결혼해요? 그건드문케이스아니에요? H: 일반인하고결혼못해요. 싸우기를엄청심하게할테니까. 일반인의생각과장애인의생각이달라서그생각의차이때문에이혼할수도있고. 연구자 : 그럼장애인하고결혼할거야? J: 아니요. 그러기싫어요. [C3, 6p, 21-36] Ⅳ. 논의및제언 본연구는지적장애인의장애및장애인에대한인식에대해살펴보았다. 수집한자료를분석한결과는다음과같이요약할수있다. 첫째, 지적장애인들은본인의장애에대한정보를주로사회적관계속에서얻고있었다. 직접적으로정확한정보를제공받은경험을갖고있는경우는드물었으며, 주로놀림과괴롭힘등부정적인관계경험을통해장애관련지식을형성한것을살펴볼수있었다. 둘째, 전반적으로자신을능력이부족한사람으로생각하고있었으며, 자신의장애를거부, 왜곡하는모습과더불어장애를수용하긴하였으나아쉬움을느끼는등다양한각도에서인식하고있었다. 셋째, 주로의료적모델에근거하여장애를해석하고있었다. 넷째, 부정적사회적경험을통해형성된낮은자아개념과의료적차원의장애이해는장애관련서비스종사자, 장애인, 비장애인집단모두와거리를유지하고어디에도포함되지못하는현상으로연결되는것을발견할수있었다. 또한각주제들간의논리적인관계를 [ 그림 1] 과 136 장애의재해석

141 같이파악할수있었다. 이러한결과는지적장애인들이장애로인해발생할수있는학업실패, 또래에게거부당하는경험, 전반적인생활에서갖게되는위축감, 소속감의부재등으로비장애인에비해부정적인자아개념을형성하게되는경향을갖고있으며 ( 나용기, 김기룡, 김삼섭, 2012), 장애를결핍모델에근거하여부정적으로이해하고있고 ( 이성하, 박승희, 2015; Jone, 2012), 장애에대한부정적인식으로장애진단을미루고특수교육서비스를받지않는경우도있다 ( 강종구, 2013) 는선행연구들과같은맥락을갖고있다. 연구의결과를토대로몇가지논의및제언을하고자한다. 첫째, 자신의장애를지적장애인당사자가주체적으로해석할수있도록장애관련정보를정확하게전달하고장애관련정체성확립을위한지원을제공해야한다. 지적장애는객관적인신체기능의손상을기준으로설명할수있는지체, 시각, 청각장애와달리지적기능과적응행동상의제한성을주요한특징으로갖고있다. 또한지적장애의정의는독립적으로유효할수없고지역사회의맥락, 문화적다양성, 제한성과공존하는강점과더불어기능성향상과지원개발에대한가정을함께고려하며다차원적으로이해해야할필요가있는복잡한개념이다 (AAIDD, 2012). 본연구에서는지적장애인들이장애정체성에대한고민이적을것이라는사회적고정관념 (Todd, 2000) 과달리본인의장애명, 복지카드의사용방법등객관적인지식을갖고있었으며, 전통적인의료적모델에근거하여장애를해석하고있는것을살펴볼수있었다. 따라서본인의장애와관련한정보를습득할수있는적절한기회를제공한다면이러한지식들이자신의가치관을형성하는데도움이될것으로기대할수있다. 그러나추상적사고에참여하는능력이부족한지적장애인의특성을고려할때 (Beirne-Smith, Patton, & Kim, 2008), 자신의지적장애에대한명확한개념습득의기회가없다면왜곡된장애개념을형성할위험이높다. 더욱이사회전반에만연한장애에대한부정적인식은그러한위험을더욱더가중시키는요인이되고있다. 또한외부지향성이높은지적장애인의동기적특성을고려한다면고유한장애문화를형성하며자연스럽게장애정체성을형성하는지체, 시각, 청각장애인 김수현, 구정아 137

142 들과달리, 자신의장애에대한지식과더불어장애를보완하기위해필요한전략을습득할수있는구조화된기회를제공하는것이반드시필요하다 (Zambo, 2010). 실제장애관련정보를구조화하여제공하는것이지적장애인들의자아개념과자기결정력의향상으로연결된사례를살펴볼수있을뿐더러 (Campbell-Whatley, 2008), 장애당사자, 가족, 특수교사또한자신의장애정보를학습할수있는기회에대한요구를갖고있다 ( 이성아, 박승희, 2015). 장애를갖고있는사람들은장애에대한완곡한표현이아닌부정적감정이나부끄러운감정들을배제한직접적이고객관적인설명있을때장애로인한자신의부족함과강점을더쉽게알게될수있다 (Daston, Riehle, & Rutkowski, 2012). 따라서가족및관련종사자들은더이상장애에대한정보전달을회피하거나우회적정보만을제공하는것이아니라지적장애인들의생애주기혹은개인적상황에따라필요한장애관련정보가무엇인지판별해야할필요가있다. 예를들어학령초기에는특수학급에서수업을받기위해또래와다른시간표로일과가구성되는이유및목적에대한설명과더불어개별화된시간표관리기술 ( 이은주, 홍진희, 2012) 이필요할것이고, 성인초기에는장애인고용관련정책에대한정보와고용상황에서장애개방기술 ( 라영안, 김원호, 2015) 을습득하는것등이필요할것이다. 각개인의기능향상과참여기회보장및개인의정서적지원을위한서비스에서더나아가개인의정체성확립을위한장애수용지원이특수교육과사회복지서비스의중요한요소가되어야할것이다. 최근법령과정책정보뿐만아니라인문학서적또한지적장애인의인지, 언어적특성을고려하여편집, 문장구성, 단어선택, 삽화배치등을적절하게하는방법을모색하고장애당사자의감수를받는등지적장애인의정보접근성을높이기위한다양한시도가이루어지고있다. 지적장애인이읽기쉬운문서출판이우리보다먼저시작된영국, 호주등에서는장애에대한정보제공의필요성을인식하고지적장애의원인이되는약체 X 증후군등에대한책자 (Change, 2016) 등이발간되어있는것을살펴볼수있다. 국내에도효과적인정보전달방법을활용한장애관련정보를담은콘텐츠가개발된다면, 지적장애를해석하는진보적시각이전문가들만의것이아닌당사자들의지식으로변환될수있을 138 장애의재해석

143 것이다. 둘째, 주변사람들과의관계경험이지적장애인의자아개념및장애에대한해석에미치는영향이크다는점을고려할때, 사회구성원들이장애에대해긍정적인해석을할수있도록지원체계를마련하는것또한필요하다. 가장먼저당사자의부모를위한지원체계가마련되어야할것이다. 지적장애는주로예기치못한상황에서진단이된다. 따라서부모들은일반적으로진단초기자녀의장애를부정하며, 우울감을경험하곤한다. 그후자신을탓하며자아존중감이낮아지거나전문가를비난하는등의분노와죄책감의단계를거쳐, 점차현실과타협하며수용의단계에이르게된다 (O Shea, et al., 2006). 물론이러한감정은모두한꺼번에나타나기도하고, 한단계에머물러있기도하는등모든부모가개별적으로다른경험을하게되지만, 대부분의지적장애당사자들이부모의심리적양상에영향을받아자아개념을형성하게되는것은공통적사실이다. 더욱이지적장애는주로아동기에진단되는장애이기때문에자녀의장애로인해부모가겪는심리적어려움의정도와더불어그것이다시장애당사자에게주는영향은더욱클수밖에없다. 그러나장애여부가병원에서의사에게진단받는것으로판별되는경험을시작으로, 진단직후조기중재및치료프로그램을이용하게되는사회적분위기는부모들이장애를의료적모델에근거하여이해하도록한다. 장애를규준에서벗어난손상으로규정하며그차이를줄이기위해노력을하는관련기관의분위기는속에서부모는장애에대한이해보다극복을위한전략에집중할수밖에없는현실이다. 가족지원의명분으로이루어지는부모교육또한대부분가정에서도기관과동일하게아이를교육할수있도록관련전략을교수하는것에치중하고있을뿐이다 ( 전혜인, 이명희, 2014). 부모가지적장애를갖고있는자녀를수용할수있는방법중하나는지적장애에대하여깊은이해를갖는것이다 ( 한창희, 2016). 따라서부모들이장애에대해다양한관점에서이해하며장애로인한차이의제거를약속하는의료적모델과더불어그차이를존중하는사회적모델에근거해사고할수있도록지원하는방안이마련되어야할것이다. 부모의건강한장애이해와수용은장애자 김수현, 구정아 139

144 녀의긍정적자아개념의뿌리가될수있을것이며, 장애인부모회를중심으로이루어지고있는부모자조모임이슬픔에대한공감과관련서비스에대한정보교환의장을넘어지적장애의광의적당사자로서의사회적역할을감당할수있도록하는원동력이될것이다. 셋째, 장애관련종사자의장애재개념화를위한지원역시필요하다. 이들은지적장애인들이일상생활을하며가족다음으로가장많은상호관계를유지하고있는집단이다. 따라서이들의장애에대한관점은지적장애인들의자아개념형성에많은영향을미치게된다. 또한관련종사자의장애이해는그들이제공하는서비스와지원의질과방향성을결정하는기제가되어지적장애인들의경험에직접적인영향을줄수있는요인으로작용한다. 그러나연구참여자들의경험을통해관련종사자들이지적장애에대해대체적으로의료적모델에근거한이미지를갖고있는것을살펴볼수있었다. 따라서장애당사자들은종사자와의관계를통해자율성이제한되는것을경험하고장애를부정적으로인식하게되는것을발견할수있었다. 대학내특수교육과, 재활학과, 사회복지학과등의교육과정에장애학관련과목개설이보편화된다면관련종사자양성과정에서장애를인간의다양성의한부분으로이해할수있는인문학적소양이발현될수있는계기가될수있으리라기대한다. 관련종사자들의장애에대한부정적인식 ( 구정아, 박승희, 2012) 을개선하기위해서, 장애로인한손상과보완을위한전략중심으로구성된장애관련학과의교육과정 ( 김동일, 이태수, 2003) 변화가필요한시점이다. 넷째, 일반적인사회구성원의장애인식개선역시지속되어야할것이다. 지적장애인들과상호작용을하는지역사회내모든사람들과더불어사회전반의장애인식은지적장애인의자아개념과사회적관계에영향을주는중요한체계이다. 지적장애의정의와구인 (construct) 역시사회적흐름을반영한사실 (Wehmeyer & Craig, 2013) 을고려할때, 사회적인식변화를위해주도적인노력을하는것은당사자의삶의긍정적변화를위한초석이될수있을것이다. 물론각학교에서장애이해교육이실시되고있으며, 인권교육이진행되고장애고용인식개선캠페인등다양한형태로장애인식개선을위한노력이이루 140 장애의재해석

145 어지고있는것을살펴볼수있다. 그러나대부분의경우장애를사회적인입장이아닌개인적인관점에서해석한내용으로구성된교육이실시되고있다 ( 이수연, 박종영, 박정자, 이은숙, 2013). 따라서장애를한개인의문제가아닌사회적현상으로해석할수있도록교육내용을재구성해야할필요가있다. 또한무엇보다장애인을사회적으로분절된특정한집단에속한사람으로여기는것이아닌, 사회내에존재하는다양성의한부분으로여기며유연한관계가형성될수있도록지원을제공해야할것이다. 위에서언급한장애당사자및주변인의장애재개념화를위한지원은지적장애인들이사회적문화적차원에서자신의장애를수용하는데도움을줄수있을것이다. 당사자의장애에대한정확한지식습득과주변인들의장애인식변화는지적장애인들이긍정적으로자아개념을형성하고장애를인식할수있도록도움을줄것이다. 또한이는다시사회적경험을긍정적으로변환시키고더불어다양한사회적관계에포함되어사회적유대를경험할수있는자원이될것이다. 다양한사람들과의유대가자신을열등하다고생각하며무력감을느끼는상황을해소하는데가장중요한자원이될수있다는사실 (Jahoda, Wilson, Stalker, & Caimey, 2010) 을고려한다면, 지적장애인들은사회적관계속에서더욱더건강한자아개념을갖게될것이다. 이와같은긍정적기대는 [ 그림 2] 와같이표현할수있다. 그림 2 지적장애인의장애재개념화기대도식 김수현, 구정아 141

146 마지막으로지적장애인의장애개념화를위한긍정적순환관계가시작되기위해서는무엇보다지적장애의특성을충분히반영한장애모델이제시될필요가있다. 장애의사회적모델은지체장애인에게공감을받으며장애학이라는학문의성장과함께정비되어, 지체및감각장애인의사회적참여와역량강화에막대한영향력을행사하였다. 그러나본모델은개인에게존재하는손상의의미를축소시키며, 참여를위해지원이필요한개인의요구를충분히반영하지못하는한계를갖고있다 (Makenzie & Macleod, 2012). 따라서인지적기능의제한을갖고있는지적장애를설명하는데부적합한부분이있는것이사실이다 (Chappell, Goodley, & Lawthom, 2001). 지적장애는지체및감각장애와달리환경의변화와더불어개인적상황에따른인격적지원요구가높다. 따라서당사자주의의실현을위해서도부모참여의비중이높았으며 ( 이솔잎, 2016), 자조집단또한운영을촉진하는조력자를필요로하는등 ( 한국장애인개발원, 2014) 타장애영역과다른특성을갖고있다. 물론사회적모델의영향으로지적장애인들역시당사자주의와자조모임등의필요성을인식하게된것은사실이나 (McClimens, 2003), 구체적인실행을위해서는다른차원의해석과적용이필요한것이다. 자폐범주성장애를신경다양성으로이해하려는움직임 (Homberg et al., 2016) 과같이지적장애역시당사자들에게충분한공감을받을수있는장애모델이제시된다면장애당사자의장애재개념화를위한긍정적순환관계가시작될수있도록하는기폭제가될것이다. 국내의지적장애인들이지적장애에대한이해를기반으로명확한자아개념과더불어장애정체감을형성한다면다양한사람들과의유기적인관계형성가능성이높아질것이다. 또한장애관련서비스의수혜자가아닌이용자로서자기결정적인삶을영위할수있을것이다. 뿐만아니라각지적장애인이비장애인규준에따른삶을살아가지않고자신에대한확신과심리적해방을기제로자신의경험을해석하며지적장애자부문화를창조해나갈수있을것이다. 본연구는소수의참여자의의견을바탕으로한연구이다. 또한참여자들이경제적으로안정된중산층가정에서, 자녀교육에많은관심을갖고있는부모 142 장애의재해석

147 의양육을받으며성장한지적장애인들로편향되어표집이되었다는제한점을가지고있다. 그럼에도불구하고지적장애당사자들의장애에관한담론을기반으로진행된본연구과정은추후지적장애재개념화를위한연구에지적장애인들이직접참여할수있는가능성을확인할수있도록하였다는것에의의를갖고있다. 본연구에서살펴본지적장애인들의경험이향후그들의자아개념및장애정체감형성을지원하기위한방안마련의기초자료로활용될수있기를소망한다. 김수현, 구정아 143

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153 연구자소개 김수현 이화여자대학교특수교육과박사과정수료 이화여자대학교특수교육학과에서학사, 석사학위를받았으며, 현재동대학원에서박사과정을수료한후학위논문을준비하고있다. 또한수원중앙기독초등학교와샘물기독중고등학교에서특수교사로근무를해왔으며, 장애인의사회통합을위해필요한사회적여건을조성하고자가정, 학교, 종교기관간협력적관계구축을위해노력해왔다. 모든사람이자기결정권을갖고민주적인삶을살아가는날을꿈꾸는특수교육분야의연구자이자실천가로성장하고자노력중에있다. 구정아 이화여자대학교특수교육과박사과정수료 이화여자대학교특수교육과에서학사, 석사학위를받았으며, 동대학원에서박사과정을수료하였다. 중학교와특수학교에서특수교사로근무하였으며, 현재는장애인성폭력피해자를위한진술조력인으로활동하고있다. 장애인당사자가우리사회구성원으로서자신의목소리를내고스스로를옹호할수있도록지원해왔으며, 최근에는사법 행정절차및서비스상에서의장애인접근권, 장애와범죄관련분야에관심을가지고있다. 김수현, 구정아 149

154 연구후기 연구를끝내며일반학교내에서장애학생들이장벽없이생활할수있기를꿈꾸는특수교사였습니다. 한명의장애학생이행복하기위해서는한마을을향상지원계획이필요하다는생각을가지고최상의통합교육현장을일구어보고자많은시도를해보았습니다. 그러나장애학생을위해시도한여러가지일들이장애학생들에게환영받지못하는것을경험하게되었습니다. 장애학생들을위해특수교사가되었고장애학생들을위해특수학급을운영하고있다고생각하였는데장애학생들에게특수교사와특수학급은그리달가운존재가아니란사실을직면하게된것입니다. 특수교사와인사를하면다른친구들이자신을특별한사람으로취급한다며저를회피하는장애학생들도있었으며, 특수학급에서수업을듣지않기위한정당성을찾기위해애쓰는아이들을설득해야하는상황은끊임없이되풀이되었습니다. 그와함께저역시일반학교내수많은일반교사들속에서단한명의특수교사로그이전까지는단한번도경험해보지못한소수자로서의정체성을부여받은상황을수용해야만했습니다. 특수교사로근무를시작함과동시에 과연나에게특수교육이란무엇인가? 란질문과함께 장애를갖고있는나의학생들에게과연장애란무엇인가? 란질문을멈출수없었습니다. 특히지적장애학생들의경우참여의기회확장을위해적절한지원이필수적이라는저의생각은그들에게장애와장애인그리고특수학급에대해어떻게설명해주어야할지더욱더깊이고민하도록하였습니다. 그러한고민끝에시작한석사, 박사학위과정속에자기결정, 자기옹호등의개념을좀더깊이공부할수있게되었고, 자기에대한이해가그두개념의중요한속성이란것을알게되었습니다. 또한장애학생이자신의장애를명확하게이해할수있도록지원을제공할경우, 학교적응과진로선택, 심리적안정감등에의미있는변화가생겼다는것을보고하는미국과영국의논문들을찾아 150 장애의재해석

155 볼수있었습니다. 하지만자신의장애에대해과연무엇을어떻게가르쳐야할지는적절한자료를찾아보기어려웠습니다. 따라서국내에서성장한지적장애인들이자신의장애와장애인을어떻게인식하고있는지알아보는것이그방법을모색하기위한첫걸음이라고늘생각해왔습니다. 한국장애인재단의논문지원사업은오랫동안마음속에풀지못한숙제로미뤄두었던본주제를향해첫발걸음을내딛을수있는기회를허락해주었습니다. 그리고무엇보다이주제의연구가가능할것인가에대한저의깊은두려움을자문위원님들의전문적인조언으로인해극복할수있었습니다. 본연구를진행하며지적장애인들은제가생각했던것보다더욱더깊은낙인과배제로힘겨워하고있었으며, 그를극복하기위한자원의부족으로어려움을겪고있다는것을알게되었습니다. 장차지적장애인들의자기결정적인삶을촉진하기위해장애와사회에대한지식을그들에게적절하게제공하는연구자가될수있기를소망하며본연구를마무리합니다. 연구진행중의에피소드과연이주제로연구가가능할까? 이런민감한주제에참여자가될지적장애인이있을까? 참여하고자한지적장애인들이적절한이야기들을해줄수있을까? 연구의모든과정에서두려움과고민을마주할수밖에없었습니다. 그러나흔쾌히연구위원으로참여하겠다고자원하는지적장애인들을만날수있었고, 만남이지속될수록연구위원의자부심을갖고자신의이야기를더욱더깊이나눠주는것을경험할수있었습니다. 본연구의참여자들과의함께한시간을통해더욱더진솔한연구자로성장할수있기를기대하게되었습니다. 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 에대해 한국장애인재단의논문지원사업 장애의재해석 을통해논문을계획하고진행해나가는과정은참으로값진경험이었습니다. 앞으로도다양한분야의많은 김수현, 구정아 151

156 연구자들이논문지원사업을통해새로운시각에서장애를바라보고해석할수있는기회를가질수있기를기대합니다. 또한논의의결과들을풍성하게함께나눌수있는자리가오래도록지속될수있기를소망합니다. 논문지원사업지원자에게전하는말장애와관련한주제의연구자가되기원하시나요? 한국장애인재단의논문지원사업은당신의꿈을향한걸음에무엇보다강력한추진력을제공해주는기회입니다. 본사업을통해받을수있는저명한교수님들의지도와장애인재단의행정적재정적지원은장애관련연구자로성장할수있도록돕는최고의자원입니다. 국내장애학의숲을풍성하게가꾸기원하는후배들의적극적인참여를기대합니다. 이종남자문교수님께전하는감사인사이종남교수님과의만남속에서마음을담은조언과지지를경험할수있었습니다. 전공을넘어장애인의더나은삶을향한열정속에진행되는교수님의자문은연구자들이갖고있는생각의범위를넓혀주는무엇보다소중한기회였습니다. 함께해주셔서감사합니다. 152 장애의재해석

157 2016 논문지원사업장애의재해석 04 방황하는별들 : 비장애중심의학교문화와통합교육주체자들의경험에관한질적연구 조창빈, 염현선 자문위원 : 우충완 ( 경인교육대학교특수통합교육학과외래교수 )

158 조창빈 단국대학교특수교육학과박사과정염현선 한국체육대학교교육학석사 방황하는별들 : 비장애중심의학교문화와통합교육주체자들의경험에관한질적연구 본연구는국내통합교육의주요쟁점인통합교육구성원들의상호관계를질적연구방법으로분석하여현재국내특수교육및통합교육학계와현장에사회적통합에대한시사점을제공하고자한다. 이를위해통합교육이실시되고있는경기도소재모인문계고등학교에소속된청각장애학생과일반학생그리고일반교사와특수교사를포함한총 7인을연구대상으로선정하였다. 개별및그룹면담과참여관찰실시를통해연구참여자들간의상호인식및수용태도와상호작용및경험내용을파악하고, 이를바탕으로통합교육환경에서사회적통합이제대로이루어지지않는근본적인원인을탐색하였다. 본연구의분석결과, 학업성취와능력및경쟁을위주로하며다양성으로서의장애를의료적, 시혜적문제로접근하는비장애중심주의학교문화 (ableist school culture) 에서통합교육의주체인교사와일반학생, 그리고장애학생은서로간의상호인식과수용, 상호작용및상호협력측면에서상당한어려움을겪고있는것으로나타났다. 이에본연구는통합교육의주체들이직면한현실에서의문제를해결할뿐만아니라, 국내통합교육의가장시급한과제인 사회적통합 의실현을위해장애학적관점적용을통한통합교육연구의재고찰과함께해당관점을이론적근거로하는다양한대상자와다채로운방식의장애인식개선관련프로그램개발을촉구한다. 주제어 통합교육, 사회적통합, 장애학, 비장애중심주의, 학교문화

159 Ⅰ. 서론 우리나라의 장애인등에대한특수교육법 제 2조에따르면통합교육이란 특수교육대상자가일반학교에서장애유형, 장애정도에따라차별을받지아니하고또래와함께개개인의교육적요구에적합한교육을받는것 으로규정하고있다. 또한 교육기본법 제 4조에의하면 모든국민은성별, 종교, 신념, 인종, 사회적신분, 경제적지위또는신체적조건등을이유로교육에서차별받지않는다. 고밝히고있다. 즉통합교육이란장애학생이장애를이유로차별받지아니하고일반학교에서일반학생과함께교육받는것을의미하며, 다양한능력과생각, 그리고흥미를가지고있는학습자들을같은교육의장으로모아상호간의 의미있는인간관계 를통해서로가인격을존중하고이해할수있는교육을의미한다 ( 김효선, 1996). 이러한관점으로인해장애학생과일반학생을분리된두개의집단으로인식하는것이아니라처음부터서로함께이루어져있는하나의집단으로인식하고함께교육을받는것이지금의특수교육에서의통합교육개념이라고할수있다. 최근특수교육통계의특수교육대상자교육환경별배치현황을살펴보면일반학교에배치되어통합교육을받고있는장애학생의수는해마다증가하고있다. 예를들어중학생의특수교육대상자 22,159명중통합교육을받고있는학생의수는 15,801명으로 71.3% 에달하며, 이는특수학교에배치되어분리교육을받고있는 6,358명의 2.5배에달하는수치이다 ( 박승희, 이효경, 허승준, 2015). 통합교육에대한요구와실천은전세계적인교육적현상이며위와같이국내에서도최근수년간일반학교에배치되어통합교육을받는장애학생의수는꾸준히증가하고있다 ( 강유석, 2011). 이와같이통합교육현장의꾸준한양적인발전속에서지금까지의통합교육관련연구들을살펴보면, 주로통합교육의성과를알아보기위해장애학생의교과수업의효과성을연구하거나, 통합교육의성공적정착을위해장애학생의 조창빈, 염현선 155

160 문제행동에만초점을맞춘연구가주를이뤘다 ( 한준호, 2008). 그러나 Kaufman 등 (1975) 은장애학생의성공적인통합을위해반드시포함되어야할요소를세가지로꼽고있는데, 첫째는장애학생과일반학생이같은공간에서시간을함께보내는시간적통합이고, 둘째는이들이함께수업에참여하는교육적통합이며, 마지막은장애학생이일반교사와일반학생에게진정으로수용되는사회적통합이라고하였다. 즉, 지금까지의국내통합교육관련연구들을살펴보면주로시간적통합과교육적통합을주제로하는양적조사연구는꾸준히실시되고있으나사회적통합을주제로하는연구는매우적을뿐아니라이에대한질적연구방법의시도역시매우미비하다고할수있다. 이와같이사회적통합을주제로하는연구가부족한상황에서간헐적으로실시된선행연구들의결과를살펴보면다음과같다. 김종삼 (2000) 과한준호 (2008) 의연구에서는일반학생들은주로장애학생을부정적으로인식하고있었으며, 특히일반학생의성별, 장애가족유무, 장애학생에대한접촉경험등에따라부정적인식의정도차이가존재하며특히연령대가높아질수록부정적인식이강하게나타난다고하였다. 또한이양섭 (1995) 은장애학생에대한부정적인식이팽배한통합교육환경에서의시간적, 교육적통합은일반학생의장애학생에대한부정적인식을더욱강하게하는역효과를야기한다고하였다. 이에대해박승희 (2003) 는통합교육이성공적으로운영되기위해서는통합교육정책과방향이단순한시간적, 교육적통합보다는사회적통합에중점을두어야한다고하였으며사회적통합이선행되어야비로소일반학생이장애학생을한사람의인격체로수용하게된다고하였다. 장애학생과일반학생이함께생활할수있는성공적인통합교육이실현되기위해서는무엇보다도교사의역할이크다고할수있다 ( 남지아, 2009; 우충완, 2015a). 장애학생과일반학생이함께학습해나갈수있도록적합한교수방법과인성적측면, 원만한인간관계유지등교사의자질은교육의성패를가늠하는데중요한변인으로써통합교육이일반학급주도로적용됨에따라일반교사들의통합교육에대한인식, 기술, 태도를갖추는것은대단히중요하다 ( 김응래, 2007). 장애학생을통합환경에배치한다고하더라도장애학생에대한교사의 156 장애의재해석

161 태도가부정적이라면, 장애학생은물론함께생활하게될일반학생에게까지부정적인영향을미칠수있다 ( 김정현, 1996). 성공적인통합교육을위해서는무엇보다도사회적통합이선행되어야한다. 또한사회적통합이이루어지기위해서는통합교육을주도하는교사들의자질과인식이가장중요하다고할수있다. 이처럼성공적인통합교육을위한교사의역할과인식이중요함에도불구하고관련선행연구들을살펴보면그결과가매우부정적으로나타났다. 박미리 (2002) 의연구결과통합교육운영시나타나는어려움의원인으로일반교사의부정적인장애인식을꼽았으며, 김홍주 (2000) 는일반교사들이자신의본질적임무를진학을위한교수로생각하는경향이있기때문에진학과무관하다고생각하기쉬운장애학생을자신의지도학생으로생각하지않는다는경향이있다고하였다. 또한신현순 (2001), 청선혜 (2001) 는일반교사들이장애학생의문제행동을목격할때마다이에대한대처방법부재및특수교사와의역할갈등등으로인해경력이쌓일수록장애학생에대한부정적인인식이높아진다고하였다. 이처럼성공적인통합교육을위해서는사회적통합이선행되거나최소한시간적, 교육적통합과함께병행되어야한다. 하지만안타깝게도지금까지의국내통합교육관련연구들은주로시간적, 교육적통합에만초점을맞추어왔다. 그결과, 통합교육의주체중하나인일반학생과통합교육을주도적으로이끌어야할일반교사의통합교육에대한인식은매우부정적인편이다 ( 김종삼, 2000; 이양섭, 1995; 한준호, 2008). 이와같은상황을극복하기위해서는무엇보다도사회적통합의선행또는시간적, 교육적통합과함께병행될수있도록사회적통합에관한연구가좀더확대, 실시되어야한다. 이에본연구는국내통합교육의문제점으로지적될수있는사회적통합의미비함을질적연구방법으로탐색하고자한다. 통합교육의요소중시간적통합과교육적통합은양적연구방법으로측정가능한분야이지만사회적통합은다른구성원들이장애학생을진정으로수용하는데그현실적인성패가달려있는만큼양적연구보다는질적연구방법을사용하는것이더효율적이라할수있다. 이에따라국내통합교육관련연구의내실화와다각화를위해통합교육이 조창빈, 염현선 157

162 이루어지는일반학교의구성원중현실적으로사회적통합의가능성이높다고판단되는 외관상드러나지않는장애 (invisible disability) 를가진청각장애학생 (Stone, 2005; Matthews, 2009) 과일반학생그리고일반교사와특수교사를연구대상으로선정하였다. 본연구의목적은통합교육구성원이자주체자인연구참여자들간의상호작용을통해나타나는통합교육장면에서의다양한제도적, 실제적문제점들을파악하고이를바탕으로기존통합교육관련연구에서논의가미비했던 사회적통합 과 외관상드러나지않는장애 를질적연구방법과장애학적관점의견지에서분석함으로써통합교육연구의방법론적, 이론적내연과외연을확장시키는데있다. 이를위해연구자들은 7인으로구성된참여자들의통합교육경험을질적연구방법으로분석하였다. 연구분석결과, 학업성취와능력및경쟁을위주로하며다양성으로서의장애를의료적, 결함적, 시혜적문제로접근하는비장애중심적학교문화 (ableist school culture) 에서통합교육의주체인교사와일반학생, 그리고장애학생들은상호인식과수용, 상호작용및상호협력측면에서상당한어려움을겪고있는것으로나타났다. 이에대하여본연구는통합교육의주체들이직면한현실에서의문제를해결할뿐아니라, 국내통합교육의가장시급한과제인 사회적통합 의실현을위해장애학적관점적용을통한통합교육연구의재고찰과함께해당관점을이론적근거로하는다양한장애인식개선관련프로그램개발을촉구한다. 본연구의목적을달성하기위한연구문제는다음과같다. 첫째, 통합주체들을대상으로심층면담및참여관찰을실시하여연구대상간의상호인식및수용태도를파악한다. 둘째, 통합주체들을대상으로심층면담및참여관찰을실시하여통합주체간의상호작용및경험내용을파악한다. 셋째, 이를바탕으로통합교육환경에서사회적통합이이루어지지않는근본적인원인을탐색하여현재국내특수교육의이론과현장에사회적통합에대한시사점을제공하고자한다. 158 장애의재해석

163 Ⅱ. 이론적배경 1. 국내외통합교육연구에서의장애학연구장애에대한관점의변화는전세계적으로일어나는추세이다. 과거의료적모델 (medical model) 을통해장애를접근했을때는장애에대한문제를장애인자체에두고접근하는경향이강했다. 하지만오늘날에는장애에대한접근에있어장애인의문제만으로보는것이아니라장애를둘러싼환경을통해이해하려는노력이이루어지고있다 ( 강종구, 김건희, 2010; Thomas & Glenny, 2000). 장애인에대한시각이치료나시혜의대상에서다양성과능력을지닌사람으로변하고는있지만아직까지장애인에대한시각은여전히부정적이며편견적인시각과비장애중심의시각등이많이존재한다 ( 강종구, 2013). 비주류문화와소수자집단인장애인의목소리와경험이동등하게인정받는통합사회로나아가기위해서는장애에대한인식변화뿐아니라장애를사회구조적인문제로바라보는관점의전환이필요하다 (Davis, 2006; Garland-Thomson, 1997). 장애학 (disability studies) 이란장애인이곤란에직면하는것은개인이가지고있는장애때문이아니라장애를가진사람이있다는사실을고려하지않고작동되는사회시스템에서찾고자하는사회적모델을기본개념 (Roulstone et al., 2012) 으로이해하는것으로, 이것은장애와장애인을사회문화의시점에서새롭게조명하고종래의의료, 재활, 사회복지, 특수교육의대상과같은틀로부터장애인을해방하려는시도로장애인의권리보장을위해장애를둘러싼차별적인사회환경에대한개선을강조하는것이다 (Gill, 1999; Oliver, 1996). 이는장애와장애인을사회적모델을중심으로한새로운관점으로접근함으로써장애와장애인을둘러싼담론들을비판적으로접근함에있어유용한틀을제공한다. 이러한장애학적관점은장애인을모든사람들과마찬가지로다양성을가진인간으로접근하며, 장애에대한차별적관점을개선시키려고노력하고있다 ( 안상권, 임미향, 강종구, 2015). 즉, 통합교육을비롯한사회의다양한환경속에서장애인과비장애인의복합적인상호작용을이해하기위해서는장애학적관점의 조창빈, 염현선 159

164 적용이중요하다고할수있다 ( 강종구, 김건희, 2010; 엄수정, 유애란 2015; Woo, 2015). 외국에서는장애학을기반으로한통합교육관련연구들이비교적활발히진행되고있다. 최근 10년간장애학을기반으로한통합교육관련국외연구를분석한강종구 (2013) 의연구결과를살펴보면장애학을통한통합교육에대한연구는미국, 영국, 캐나다, 호주와같이통합교육에대한논의와발전이많이이루어지고있는국가에서주로이루어졌으며, 통합교육의현실, 통합교육에대한교육자의인식, 통합교육의실천, 통합교육의경향, 통합교육과분리교육에대한논의와같이 5가지주제들을중심으로이루어졌음을확인할수있다. 기존의특수교육을기반으로한국내통합교육관련연구들은그영역이넓고, 연구시도가많아서상당히다양하고많은논의점이있어왔으나장애학생을의료적모델로이해한다는한계점을지니고있다. 이러한한계점을극복하기위해국내통합교육과장애학생을사회적모델로접근하는장애학과의만남이절대적으로필요한시점에다다랐다. 하지만지금까지의국내통합교육에서의장애학관점연구는그양이턱없이부족한실정이다 ( 김병하, 2015). 장애학 을주제로연구한논문의편수가매우적을뿐더러, 그중절반이상의연구가국외연구의동향과실정을파악한연구뿐이다. 간헐적으로국내실정에맞게실시된장애학적관점을사용한연구들을살펴보면민강기외 (2007) 는장애학관점에서특수학교교육과정을비판적으로접근하였으며, 조원일 (2011) 은장애학관점으로국내특수교육과장애인복지정책을해석하였다. 우충완 (2015a) 도역시장애학관점으로기존의장애이해교육의의료적, 결함적, 지시적접근방식의한계점을지적하고 비 / 장애체험활동 이란새로운대안을제시하였다. 성공적인통합교육을위해서는장애학생을의료적모델로이해하려는시도보다는장애학생을한개인으로, 사회구성원으로존중하는사회적모델로이해하려는시도가절실히필요하다. 앞서언급한바와같이지금의국내통합교육연구에서의장애학적해석과연구는매우미비한실정이다. 그러나통합교육에서시간적통합과교육적통합보다사회적통합이우선시되어야한다는연구와 160 장애의재해석

165 움직임이이루어지고있는만큼장애학관점에서의통합교육연구역시앞으로활발히이루어져야할것이다. 통합교육현장에서의장애학적관점은일반학생으로하여금장애학생을기존학교문화에적응시켜야하는소수자이자 비정상 인이질적, 열등적대상으로이해하지않고, 다양하고독특한교육적요구와문화를지닌같은사회구성원으로이해하게해준다 ( 김병하, 2015). 통합교육의완성은통합사회로나아가는것이며, 진정한통합은개인과집단간의동등함과다양성이동시에인정되고존중될때가능하다 ( 우충완, 2015b). 통합사회를위한통합교육은집단 ( 비장애 ) 이한개인 ( 장애 ) 을흡수하는것이아닌, 모든개인의다양성을존중하고인정하는것에서완성된다. 이처럼통합교육을완성하기위해서는더이상장애학생을기존의의료적모델로이해해서는안된다. 장애학과통합교육간의 의미있는만남 을통해현재통합교육의구조적문제를극복하여본질적통합이이루어질수있도록하는학계와현장의사회적접근시도가점차늘어나야할것이다. 2. 비장애중심주의 (ableism) 와통합교육장애인에대한편견과차별은개별적으로구성되기보다는사회적요인들과직간접적으로연관되며형성된다. 이러한이유로사회에만연한편견과차별의구조적측면을간과한채단순히 개인적 문제또는특정개인대상교육등의개별적측면에서만이해하고접근할경우진정한의미에서의사회적통합은어려워질것이다 ( 우충완, 2015a). 장애학자들은장애에대한편견과차별적태도가사회적으로어떻게구성, 적용되어왔는지를조명해왔다 (Goodley, 2011; Tremain, 2005). Campbell(2009) 은비장애중심주의 (ableism) 를 완벽하고, 종- 전형적 (species-typical) 으로판단되어서본질적, 완전한인간으로투사된특정유형의자아와몸 ( 신체적표준 ) 을생산하는신념, 과정과실천의네트워크 (p. 5) 라고정의한다, 즉비장애중심적네트워크 (ableist network) 에서장애는정상에서일탈된비정상적이고결 조창빈, 염현선 161

166 함적인실체이며축소된인간상태로규정되어치료, 제거및극복의대상이된다. 반면비장애중심적네트워크에서비장애는상식적이고당연한정상적실체이며온전하고바람직한인간상태로규정되어모든것들이추구해야할암묵적인기준과지향의주체가된다 ( 우충완, 2015b). 비장애중심주의적사고와행위는적극적의미의차별 ( 대량학살을비롯한장애인대상증오범죄, 장애인강제불임수술, 장애태아낙태등 ) 과소극적의미의차별 ( 온정주의적, 포용주의적태도, 장애극복신화, 장애정체성과문화를부정하는사회풍조등 ) 로나타난다 (Kafer, 2003). 최근장애인대상차별이더욱복잡해지고교묘해진다는점에서비장애중심주의에기반한소극적차별에대한관심과대처방안에대한요구가증가하고하고있다. Campbell(2009) 은비장애중심주의적사고에기반한소극적차별과관련하여다음과같이설명한다. 비장애중심주의적사고를지닌사람들은민주주의적사회의관용과인내를토대로하여장애인을타사회구성원들과다르게차별하지않고평등하게대우해야한다고제안할지모른다. 하지만이러한비장애중심적태도는장애를인간다양성의합당한한형태로서인정하지않으며, 장애를진정으로수용하지못한다 (p ). 비장애중심주의적사고는장애의유형과정도에관계없이모든장애와장애인은용인될수없다는것을전제로한다. 그러므로장애는유해하며특히손상의한형태로서만받아드려진다 (Campbell, 2001). 비장애중심주의는특정유형의사람들 ( 몸들 ) 은 정상 이고우수한반면, 다른사람들 ( 몸들 ) 은 비정상 이며열등하다고추정 가정하며, 그것은위계적이분법에기초하여제도적차별을수반한다 (Linton, 1998; Papadimitriou, 2001). Siebers(2008) 는이러한위계적질서를 비장애중심의이데올로기 (ideology of ability) 라고칭한다. 가장단순한형태로서비장애중심주의는비장애성 (able-bodiedness) 을의미한다. 반대로가장급진적인형태로서의비장애중심주의는비장애성, 즉장애가없는상태에대한선호를말하는것이나, 그것의가장급진적형태로말하 162 장애의재해석

167 면, 개인들에게인간의지위를주거나거부하는몸과정신의측정값을설정하면서인간됨 (humanness) 이결정되는기준으로정의한다 (2008, p.8). 비장애중심주의는장애를가진사람들의삶을구조화하는광범위한것에영향을미치는대단히중요한체제를이루는것임에도불구하고, 하나의우세한혹은지배적인이데올로기로서, 비장애중심주의는아주당연시받아들여져서대부분사람들에게는무의식적이며비가시적인것으로남겨진다 ( 박승희외 2016; Berger, 2013에서재인용 ). 비장애중심주의는장애인들의삶을구조화하고그들의삶에영향을미치는매우위력적인체제임에도불구하고, 비장애중심주의는하나의우세한혹은지배적인이데올로기로서당연하게받아들여지기때문에대부분사람들에게는무의식적이며비가시적인것으로남겨진다 ( 박승희외, 2016). 비장애중심주의는장애인뿐아니라일반인 ( 비장애인 ) 에게도지대한영향을미친다. 특히능력지상주의로대표되는 비장애이데올로기 는사회구성원들간의무한경쟁을유발하여위계적인구도를공고히한다. 즉제시된신체적, 정신적표준에미치지못한다고판단되는사람들도장애인과마찬가지로소외화, 주변화되기쉽기때문이다. 학업성취, 능력과경쟁등 비장애이데올로기 의특징을그대로답습하고있는학교문화에서교사의장애에대한관점과사회적맥락파악, 그리고이를바탕으로어떻게장애학생과상호작용하는지는성공적인통합교육에있어서매우중요하다고할수있다. 비장애중심주의에장착된보이지않는기준이있듯이, 학교문화에서도학업성취주의와경쟁중심주의로인해형성된보이지않는기준이있고, 이기준으로인해보이지않는편견과차별이형성되었다. 때론교사가보이지않는편향된기준으로학생들을판단하여편견을갖게되고, 또이편견으로인한차별까지도발생할수있다. 편향된기준을제시하여동화와흡수를강요하고소외와배제를정당화하는비장애중심학교문화의현실속에서단일성과경쟁을지양하고다양성과협력을지향하는모델, 이론, 패러다임이시급한실정이다 ( 신현기, 2014; 엄수정, 유애란, 2015; 우충완, 2015b, 2015c ; Wood, 2000). 조창빈, 염현선 163

168 Ⅲ. 연구방법 1. 연구참여자선정기준및절차본연구의참여자는유목적적표집 (purpose sampling) 에의하여선정되었으며, 연구의특징을잘대표할수있는이상적인사례 (ideal case selection) 이며연구의목적과부합되는연구대상이다. 경기도에위치한인문계 A 고등학교의비장애중심주의적학교문화에서통합교육에적응하지못하는청각장애학생 1명과 A 고등학교비장애중심주의적학교문화에적응하며생활하는일반학생 2명, A 고등학교에근무하며통합수업및통합학급운영경험이있는일반교사 2명, 특수교사 2명등총 7인을본연구의참여자로선정하였다. 연구참여자의선정기준및절차로는첫째, 통합교육경험확보를위해학생의경우 3학년을, 교사의경우교직경력 5년이상, 통합수업경험 3년이상의경력이있는교사를 1차표집집단으로선정하였다. 둘째, 1차표집집단중통합교육부적응문제로인해특수교사나상담교사에게도움을요청한경험이있는학생과교사를각각 10명씩선정하였으며, 셋째, 이들중연구자와심층면담이가능한유형의장애학생 1명, 연구자와관계형성이되어있고본연구의취지를이해하고연구참여의사를가진일반학생 2명, 일반교사 2명, 특수교사 2명을최종연구참여자로선정하였다. 연구참여자선정기준및절차는다음 < 그림 1> 과같다. 표 1 연구참여자선정기준및절차 1차선정통합교육경험이있는연구참여자확보학생 : 3학년, 교사 : 교직경력 5년이상, 통합수업경력 3년이상 2차선정통합교육부적응문제를이유로특수교사, 상담교사에게도움을요청한경험이있는학생 10명, 교사 10명선정 3차선정 20명의예비연구참여자중연구의취지를이해하고연구참여의사를밝힌장애학생 1명, 일반학생 2명, 일반교사 2명, 특수교사 2명, 총 7명을최종연구참여자로선정 164 장애의재해석

169 2. 연구참여자명칭및일반적특성본연구의참여자는장애학생 석태 와일반학생 2명, 일반교사 2명과특수교사 2명등총 7인으로구성되어있으며, 연구참여자의일반적인특성은다음 < 표1> 과같다. 표 2 연구참여자의일반적특성 번호 성명 성별 직위 연령 ( 만 ) 학년 ( 경력 ) 비고 1 석태 남 고등학생 19 3학년 청각장애 2 일반학생1 남 고등학생 18 3학년 일반학생 3 일반학생2 남 고등학생 18 3학년 일반학생 4 일반교사1 남 일반교사 통합수업경력 5 일반교사2 남 일반교사 368 통합학급담임경력 6특수교사1 남 특수교사 32 5 통합교육지원 7 특수교사2 여 특수교사 369 통합교육지원 이논문에서장애학생연구참여자만을 석태 란가명으로지칭하고비장애참여자들에게는 일반교사1 등의별칭을부여한이유는본연구가장애학생을중심으로하여통합교육주제차들간의상호관계와상호작용을조명하기때문이다. 석태 는만 19세의남학생으로인문계고등학교에배치되어통합교육을받는청각장애인이며비장애중심적학교문화에서자신의존재가치를확인하는것에어려움을경험하는학생이다. 그는자신을동등하게대해주지않고주로동정과연민의대상으로바라보는일반학생들과교사들에게이질감과거부감등을가지고있다. 일반학생은장애학생 석태 와같은통합교육환경에서생활하는 2명의만 18 세비장애남학생들로구성되어있으며 비장애중심주의, 착한아이콤플렉스 등으로인해 석태 에게온정과연민등의감정을가지고있다. 그러나일반학생들은자신들의배려와도움을일방적으로거부하며, 오히려자신들에게해가되는행동을하는장애학생 석태 에대해불신감과거부감을가지고있다. 일반교사는장애학생 석태 와일반학생을대상으로통합수업을담당한경험 조창빈, 염현선 165

170 이있거나, 담임교사로서장애학생 석태 와일반학생의학급을지도한경험이있는비장애남교사 2명이다. 주로일반학생들의 석태 에대한불만사항과 석태 의비행행동을지도하면서어려움을겪고있다. 특수교사는비장애남교사 1명과여교사 1명으로장애학생 석태 에대한통합교육지원을담당하고있다. 석태 가완전통합형태로학교를다니고있기때문에특수교사는 석태 를직접지도하지는않고있으나, 통합교육지원및특수교육전반에걸친교육서비스제공을위해지속적인면담을실시하고있다. 총 7인의연구참여자들의관계도는다음 < 그림 1> 과같다. 그림 1 연구참여자관계도 3. 자료수집본연구의자료수집은반구조화된설문지를가지고 심층면담 을주로활용하여연구참여자들의경험에대한정서적, 인지적측면의구술적자료를수집하였으며, 심층면담자료를보완하기위한방법으로 그룹면담 과 참여관찰 을통해행동적인측면의자료와맥락적자료를수집하였다 ( 유혜령, 1999; 이혁규, 2007). 연구자들은연구의배경이되는 A 고등학교의특수교사로, 연구참여자와사제지간 ( 담임교사또는동아리담당교사 ) 또는직장동료의친밀한관계로연구참여자와의 거리 혹은 객관적분리 를최소화하기위한라포 (rapport) 의 166 장애의재해석

171 형성 ( 안지영, 2015) 이자연스럽게이루어져있다. 따라서자료수집과정에서연구참여자로부터보다진솔하고속깊은이야기를들을수있었으며, 이를통해보다신뢰성이확보된자료를수집할수있었다. 연구참여자들에대한심층면담은연구참여자들의학교생활적응을위해개학후 1달이지난 2016년 4월부터시작하였으며수업시간과겹치지않도록주로점심시간에실시하였다. 장애학생 석태 의경우면담을총 2회실시하였으며, 청각장애학생의편의를위해구두로실시하는면담보다는 , 온라인메신저등을활용하는면담이더효율적이라고판단되어, 심층면담이후총 4회에걸친온라인면담을진행하였다. 다음으로일반학생 1, 2의경우개별심층면담을각 1회실시하였고, 두명을함께면담하는그룹면담 1회실시하였다. 그룹면담이란허용적이고비 ( 非 ) 위협적인환경에서면담주제에대해구성원들이서로어떻게생각하는지를알아보기위한면담방법으로, 개별면담에서는이야기하기어려운내용을말할수있도록이끌때유용한방법이다 ( 김영천, 주재홍, 2012). 이후특수교사에게도개별심층면담 1회, 그룹면담 1회를실시하였으며, 특히일반교사의경우개별면담 2회로도충분한자료를얻기어려워, 그룹면담 1회, 온라인면담 2회등총 5회기에걸쳐면담을진행하였다. 또한참여관찰의경우특정시기를정하지않고, 연구자 2인이점심시간및쉬는시간을활용하여장애학생과일반학생1, 2가소속된학급과운동장등을순회하며실시하였다. 모든면담과참여관찰은녹음, 전사되었다. 4. 자료분석개별및그룹면담과참여관찰을통해수집된자료들은반복적인리딩을통해검토 분석되었다. 연구자 2인은수집된자료로부터개념을범주화하고코드를만들어내는주제별코딩방법 (Auerbach & Silverstein, 2003; 우충완, 2015 재인용 ) 을실시하였다. 예를들어연구자 2인은먼저검토 분석한심층면담, 그룹면담, 참여관찰자료에서얻은코드체계와다른심층면담자료에서새로이얻 조창빈, 염현선 167

172 은것을비교 대조함으로써반복되는아이디어와주제를찾았다. Auerbach & Silverstein(2003) 에따르면자료분석은첫째, 반복적아이디어식별, 둘째, 주제기술, 셋째, 이론적구성비교, 마지막으로이론적서사의총네단계과정을거친다고하였다. 본연구에서는 Auerbach & Silverstein(2003) 의네단계에따라첫째, 총 10 회기심층면담일지와 5회기참여관찰일지에대한반복적검토를통하여다수의연관구절들이발견되었다. 이구절들은여러색깔별 ( 연관성있는 ) 로일관성있게분류하였다. 둘째, 반복된아이디어들은주제로분류되어좀더포괄적단위로그룹화되었다. 주제들은반독되는아이디어들의내용을내포하는토픽이다. 연구자 2인은연구와분석에관련한모든과정과절차에있어질적연구경험이풍부한제 3자 ( 자문위원 ) 의지도와감수를받았다. 셋째, 범주화와개념화된상위주제와하위주제를통합교육및장애학관련문헌연구들과비교 대조함으로써연구결과물을보다정교화하였다. 마지막단계인이론적서사는이론적배경과연구에서얻은주제들을연결하는결론의요약이다. 연구자는연구결과를바탕으로국내통합교육에대한시사점과후속연구및통합교육정책에대한제언을논의하였다. 5. 자료의진실성및연구의윤리성자료수집에서부터분석, 해석까지연구자의편견으로인한신뢰도와타당도가저해될우려가있어연구자 2인과질적조사연구경험이풍부한제3자 ( 장애관련전공박사학위소지자 ) 의 구성원검토 와 동료간협의 방식을도입하여시행하였다 ( 김영천, 주재홍, 2012). 또한자료와연구자, 연구방법간의타당성은삼각검증법을사용하여진실성을확보하였다. 본연구에앞서총 7인의연구참여자의동의를구하고 ( 학생의경우학부모동의 ) 인터뷰내용을녹취하여전사하였으며, 연구참여자의편의를위해쉬는시간이나점심시간등을활용하여면담을진행하였다. 한편, 본연구에서연구참여자들의이름은신상보호를위 168 장애의재해석

173 해모두가명또는별칭으로처리하였다. Ⅳ. 연구결과 1. 비장애중심의학교문화에서조성된상호불신인문계고등학교에존재하는학교문화는비장애중심적사고와실천을바탕으로하는학업성취지향적인성격을띠고있다 ( 이상우, 2012). 한국사회의학력 학벌문화를주제로실시한여론조사 1 에따르면, 한국사람들의대다수는학력과학벌이사회적성공의관건이라고인식하는것으로나타났으며, 비장애중심주의와학업성취지향적인성격의학교문화에도이러한인식이팽배해있다고할수있다 ( 민강기외, 2007). 이에따라학업성취지향적인성격을지닌인문계고등학교에재학중인대부분의학생들은대입을목표로학교생활에매진한다 ( 이상우, 2012). 하지만연구참여자인장애학생 석태 와일반학생들은서로다른목적을가진채같은학교문화에서생활하고있었다. 석태는앞서밝힌바와같이, 청각장애를가진장애학생으로인문계고등학교학교문화에서자신의존재가치를확인하는것에큰어려움을겪고있었다. 지극히학업성취지향적인성격을지닌경직된학교문화속에서그는일반학생들과실존적으로목적과위치가확연히다르며철저하게주변화와고립화된 소외 의상징적존재로인식되고있었다. 반면학교에서일반학생들의위치는상반되는양상을보였다. 일반학생들은학업성취지향적인학교문화에적응하기위해대개대학진학을가장큰목표로하여생활하고있었다. 따라서일반학생들은자연스럽게학업성취지향적인성향을지니게되고, 이러한성향으로인해자신들과다른학업목표를지닌석태를자신들과다른 이질적존재 로간주하는경향이있었다. 1 이조사는 < 한겨레 21> 이 2000 년 10 월 27~28 일전국의성인남녀 700 명을대상으로실시하였다. 조사결과는 < 한겨레 21> 제 332 호 ( ) 에실려있다. 조창빈, 염현선 169

174 이러한이유로비장애중심적학교문화에서다른의미의소외를경험하고있는석태와일반학생들은다양한장면에서상호간의갈등을겪고있었다. 한학교에서동일한교육과정을이수하면서도상이하게다른학업목표를지니고생활하는두유형의연구참여자들은서로에대해 자신과다른이질적이며자신과관계가없는존재 로바라보며서로의성향과행동에대해상당한거부감을가지고있었다. 일반학생들의진술에서석태는비장애중심의학교문화에적응하지못하고, 적응할필요도없는존재로묘사되었다. 더나아가일반학생들은그가자신들의학교생활을방해하거나자신들이소속된학교문화를훼손하려는존재로인식하고있었다. 석태의진술에서도일반학생들은비장애중심의학교문화에자신을억지로끼워맞추려하고, 자신을이용하여교사들의환심과신임을사려는기회주의자로간주되고있었다. 이와같은갈등구조로인해두연구참여자들사이에는지속적인오해와갈등, 그리고상호불신관계가고착되어있었다. 1) 상호간의인식및수용일반학생들이같은학교에재학중인다른장애학생들과관련하여지각한감정은주로 불쌍함, 불편함, 이질감 등이었으며, 이러한부정적인감정들은면담곳곳에드러나있었다. 이와함께일반학생들은직접목도한경험들을주로진술하였는데, 그들은장애학생을약간바보같고, 초딩 ( 초등학생 ) 같이보이는애들 이라고규정하였으며, 이들이장애학생들에게느낀감정은대개동정, 연민등측은지심 ( 惻隱之心 ) 과같은것들이었다. 아울러그들의진술에서이질감을기반으로한편견과혐오감같은양가적입장도자주등장하였다. 하지만동료장애학생들에대한인식은단지 불쌍함 과 이질감 만으로국한되지않았다. 일반학생들은장애학생들에게무조건적인보살핌과양보를직간접적으로종용하는학교문화가존재한다고믿었으며, 이러한학교문화에서장애학생의위치는 귀찮음, 불편함, 아무도움이안되는존재 로주변화또는낙인화되어있었다. 이처럼장애학생에대한일반학생의부정적인시각은통합 170 장애의재해석

175 환경에서일반학생의태도를연구한김종삼 (2000) 과이양섭 (1995), 한준호 (2008) 의연구결과와일맥상통한다. ( 장애학생들이 ) 가끔은귀찮기도해요. 반장이나도우미도아닌데, 짝이되면일일이챙겨줘야하니까요. 장애친구가교과서없으면제교과서보여주어야하는데제공부에방해가되기도하고 (...) 안도와주면선생님들께혼나고, 다른친구들한테매정하다고욕먹기도하죠.( 일반학생 1) 수업시간에도움반 ( 특수학급 ) 애들은다딴짓하잖아요. 아니면자거나 (...) 야간자율학습도안하고방과후수업도안듣고 (...) 지금은그런생각도들어요. 도움반애들한테고등학교는시간낭비라는... 어차피학교다니는목적이우리는대학이지만쟤들은그게아닌데 (...) 왜인문계학교를다니지? 라는생각이들곤해요.( 일반학생 2) 또한장애학생석태에대한일반학생들의반응은지적장애등의다른동료장애학생들 2 에대한그것과다소차이가있었다. 일반학생들은석태를 수업시간이나이동수업할때분명 ( 자신들의 ) 도움이필요한 존재이자자신들의돌봄과온정의대상으로인식하였다. 그럼에도불구하고그들에게석태는측은지심 ( 惻隱之心 ) 을거부하는 독립적이지만오만한학생 으로비춰지고있었다. 또한그들은석태를비장애중심의학교문화를거부하며 스스로소외를자초하는학생 으로인식하여 안쓰러움, 불쌍함 대신 이질감, 거부감, 혐오감 등의감정을표출하고있었다. 수업장소가바뀌거나하면반장이뛰어와서큰소리로말해주는데석대형은안들리니까옆에서알려줘야하잖아요. 그런데다거부해요. 거부하다못해, 화를 2 특수교육통계 (2016) 에따르면통합교육을받는장애학생중지적및자폐성장애인이차지하는비율이 65.2% 로나타났다. 이로인해많은일반학생들은지적및자폐성장애인을일반적장애인으로인식하는경향이나타났다. 조창빈, 염현선 171

176 내요. 자기를바보취급하지말라고 (...) 무슨고집인지모르겠어요. 뻔히불편한게보이고, 또우리가무시하는것도아닌데무조건도와주는게다싫다고하고 (...) 자존심이강한건지, 아니면자기혼자할수있다고착각하는건지...( 일반학생 1) ( 석태형이 ) 왜그렇게행동하는지이해할수가없어요. 일부러강해보이려고그러는거라고느껴져요. 그래서더답답하죠. 스스로다른사람들이자기를피하고싫어하기를바라는것처럼하고다녀요. 그러니다들석태형을싫어하죠.( 일반학생 2) 석태도역시일반학생들에대해 이질감, 거부감, 혐오감 등의유사한감정을느끼고있었다. 무엇보다그는자신을동정과연민및차별의시선으로바라보는학교문화와그속에서생활하는일반학생을동일선상에서보았다. 즉석태는일반학생들은자신을 타자화, 또는 대상화 하는학교문화를체화시키는주체로서이해하고있었다. 이와관련하여석태는일반학생들을 잘난것없으면서잘난척하는놈들, 나를바보로만드는사람들 등으로그들에대한불만을토로하였다. 특히그는 도와달라고하지도않았는데, 나타나서도와주는척하는게너무싫어요. 라며일방적인배려와도움에대해심한반감을표시했으며, 나를병신으로만들어야자기들이잘나보이니까, 또자기들이착해보이니까 라며일반학생들의도움을불순한의도가깔려있는행동으로해석하고있었다. 이렇듯석태는자신을동정과연민그리고시혜의대상으로만바라보는일반학생들에게 이질감 과 거부감 을느낀다고고백하였다. ( 일반학생들의 ) 눈빛, 그눈빛이싫어요. 나를바보, 병신으로보는표정이랑... 나 ( 내 ) 근처에서착한척해요 (...) 다똑같아요. 다, 나 ( 내가 ) 안들린다고병신하고 ( 만들고 ), 병신한테잘해주면착한놈이고 (...) 칭찬원하니까착하게할라고 ( 보이려고 ) 나한테필요없이잘해주고, 나한테물어본적도없으면서...( 석태 ) 172 장애의재해석

177 2) 지속적인갈등과상호간의몰이해 ( 沒理解 ) 석태와일반학생들은같은학교문화속에생활하면서지속적인오해와갈등상황을경험하고있었으며오해와갈등은상호몰이해에기인한바가크다. 특히일반학생들은장애학생 석태 에대해주로 책임감 과 의무감 을느끼고있으며이를위해지속적으로선의 ( 善意 ) 의행동도마다하지않는다고밝혔다. 하지만일반학생들은도움의대상인석태의비협조적태도와자신들의도움에대해고마워하지않는그의오만한자세에대한 불편한 감정을숨기지않았다. 일반학생들은교사의지시와도움을강요하는분위기등강압적이고위계화된학교문화속에서수행해야될 선행 을보이며석태에대한의무를다하려노력하였으나, 선행의수혜자인그가이를완강히거부하는바람에자신들이소임을완수하는데매번 방해 를받는다고고백하였다. 이러한일반학생들의반응은 착한아이콤플렉스 와관련이있다고볼수있다 ( 원영재, 2009; Joan Rubin, 2005). 대개부모와교사는학생이착한학생으로자라기를기대한다. 특히학교에서교사들은학생들에게도덕적소임을종용하며, 이에따라학생의인성을평가하기도한다. 이에학생들은자신에대한도덕적평가를매우신경쓰게되고, 이는자신의수용범위와한계를넘어서는상황에서도도덕적소임을완수하려는강박적인태도를야기하기도한다. 수업시간마다전쟁이에요. 특히조별과제가있는수업, 그러니까미술이나체육같은수업때는 석태 형과같은조가안되길바라기도하고 (...) 선생님들은우리보고 참아라., 도와줘라. 하시지만그것도한두번이고정작본인이거부하는데요 (...) 문제는같이활동하지않으면우리도다피해를봐요. 4명이한조인데 3명만발표하면절대좋은점수못받거든요. 잠깐나가서짧게한마디만하면되는데그걸안해줘요.( 일반학생 1) 진짜싫어요. 맨날 석태 형때문에혼나요. 아침에학교오면제가담당이니까핸드폰을수거해서선생님께드려야하는데, 석태 형은안내고숨기고있다가 조창빈, 염현선 173

178 꼭, 점심시간이나쉬는시간에걸리고 (...) 그럼선생님은확인안했다고, 잘안챙겼다고저만혼내세요. 형이안들리니까, 불편하니까, 한번더설명해주라. 고하시면서제가잘못한게되어버려요.( 일반학생 2) 일반학생들은비장애중심의학교문화, 성취지향적인학교문화에대한적응력이상대적으로높다고할수있다. 또한이들은좋은성적을성취하는것다음으로교사의지시에순응하여좋은평가를받는것과주변친구들에게좋은평가를성취하는것을매우중요하게여기기도한다. 연구참여자일반학생들도역시학교문화와교사의직간접적인강요에따라장애학생들에게도덕적소임을다하려는모습을보였으며이러한반응은 착한아이콤플렉스 관련연구 ( 원영재, 2009; Rubin, 2005) 의결과와유사하다. 한편석태는 나도내가알아서할수있는데, 자기들착해보이려고꼭두번씩이야기해요. 놀리는건지, 선생님말씀다알아들었는데와서또이야기해요. 라며일반학생들이도덕적이득을위해서자신을이용한다고굳게믿고있었다. 이런연유로그는일반학생들의도움을지속적으로거부하고더나아가일반학생들의가식적인행동을 골탕먹이기 위해그들의선행을거꾸로이용하기도한다고고백하였다. 3 이러한석태의행동은장애의고정관념화된이미지와사고를역이용하여나름의권력을행사하는것으로판단되며, 즉자신의비장애성을부정하고장애인으로위장하는 역패싱 4 (counter passing)( 우충완, 2016) 을수행하는것으로보인다. 또한그는장애에수반되는부정적인이미지와관념 ( 동정, 연민, 무능력등 ) 을자신의상황과이익에부합하게수용 수행하며, 학교생활에서적절하게사용하고 3 석태는자신에게선행을하는반장또는도우미학생을골탕먹이기위해의도적으로과제등을해오지않고, 전달받은바가없다고교사에게이야기하거나조별활동시아무런활동을하지않으면서, 해당수업교사에게다른학생들이자신을따돌린다고이야기하기도한다. 4 우충완 (2016) 은대중문화와장애재현분석에서소설 익명의섬 과영화 < 안개마을 > 의주인공인깨철이자신의의식주해결과성적욕구해소등을위해지적장애인으로자신의신분을위장하는역패싱을수행한다고지적한다. 우충완은깨철의역패싱행위가비장애중심과남성중심의사회적맥락과밀접하게연관되어있으며, 비장애중심주의와남성중심주의를동시에재생산, 강화시키는역할을한다고주장한다. 174 장애의재해석

179 있었다. 일부로 ( 일부러 ) 해요. 일부로혼나보라고나챙겨서착한애가되고싶으니까어디까지하나보는거에요. 형인데내가, 나한테어린애들이잔소리하는것도싫고나이용해서착한애되는것도싫고 (...) 혼나보라고핸드폰도안내고가지고있고, 수업할때일부로발표안하고...( 석태 ) 오해와갈등상황은비단수업장면이나교사가관여된상황에만국한되지않았다. 두유형의연구참여자들은수업장면이외의쉬는시간이나점심시간에도유사한갈등상황을겪고있었다. 일반학생들은평소점심시간에농구장에모여농구경기를한다. 약 20명가량의일반학생들은점심시간이시작되자마자몰려나와숫자를맞추어 10분씩돌아가며경기를진행한다. 참여관찰중점심식사를어떻게할것이냐는연구자 ( 제 1 연구자 ) 의질문에대부분의학생들은 농구를다마치고뛰어가서먹으려고요. 라고대답할만큼다들농구에애정을가지고임한다. 석태도역시일반학생들과함께활동하기를기대하지만, 일반학생들은그와함께활동하는것을꺼려하는경향을보였다. 석태는일반학생들의이러한태도를 선생님들이없으니본색이드러나는것 이라고이해하였다. 또한그는일반학생들이자신과함께하지않는것은 차별적 행동이며, 수업시간갈등에대한그들의 보복 이라고받아드렸다. 제가농구좋아하는걸다알아요. 다아는데안끼워줘요. 아까는, 수업은 ( 수업시간에는 ) 많은 ( 온갖 ) 착한척다하면서챙겨주다가, 선생님가면저피하고따돌려요. 이게진짜에요. 이게진짜그모습 (...) 자기들은장애 ( 인 ) 아니니까, 자기들끼리농구하고, 나는장애 ( 인 ) 니까농구못하고, 차별하고무시하고 (...) 내가자기들한테혼나게했다고 ( 교사에게일렀다고 ), 저안끼워줘요. 치사하게 (...) 그럼저화나서또복수해요 (...) 지나가다한대때리기도하고, 핸드폰안낸애들신고하기도하고...( 석태 ) 조창빈, 염현선 175

180 그러나일반학생들은동일상황에대해석태와다른판단을내리고있었다. 그들은석태에게당한것을 보복 할생각은전혀없었으며, 오히려그가교실에서와마찬가지로점심시간에서도자신들을 방해 한다고진술하였다. 일반학생들에따르면점심시간에이루어지는체육활동에서는 선착순, 서로돌아가면서농구경기참여하기, 급식포기하기 등의암묵적인 규칙 이존재하며자신들은이규칙을최대한지키려고노력한다고밝혔다. 이는또다른유형의학교문화이며, 이것을준수하는것이자신들의 도리 라고덧붙였다. 일반학생들은석태가암묵적인규칙을무시하고자신의 장애 를앞세워교사의보호를방패삼아 자기맘대로 점심체육활동에참여하려고한다며그에대한강한불만을표시하였다. 화나고, 어처구니가없어요. 그러니까우리는점심시간에농구를하려고급식도안먹고나와요. 그리고선착순으로 15명이모이면세팀으로찢어서경기를하는데, 농구를하려면일단선착순 15명안에들어야하잖아요.(...) 배고파도우리는급식도마지막에먹고, 빨리나와서순서대로농구하는데, 석태 형은밥먹을거다먹고매점에서아이스크림하나사가지고천천히와서는같이하자고하는데, 누가같이하고싶어요.(...) 선착순이니까형이들어오면누구한명은나가야되는데, 밥도안먹고나왔는데누가 석태 형대신나가려고하겠어요.( 일반학생 1) 다들점심시간에 석태 형오나안오나불안해해요. 일단나타나기만하면싸움나니까 (...) 한손에아이스크림들고나타나서는자기잠깐만뛰고간다고, 5분만뛴다고하는데, 우리는농구시합하는데중간에 5분만바꿔주자고하면누가좋아해요.(...) 싫다고하면공을멀리발로차버리거나, 때리거나 (...) 너무심하면선생님께말씀드리는데, 그러면선생님들은양보를하거나참으라고만하시고, 아니면 석태 형이자기차별받고놀림받았다고거짓말하고...( 일반학생 2) 176 장애의재해석

181 3) 상호소통부재와단절연구참여자들이서로에게느끼는감정은단지 이질감, 불편함 정도에머무르지않았다. 일반학생들과석태는통합교육환경내수업장면과비 ( 非 ) 수업장면에서지속적인갈등을겪고있었으며, 이러한갈등상황이장기화되면서서로가서로를믿지못하고부정적으로만바라보는 상호불신관계 가형성되었다. 상호불신관계 에서일반학생들은석태를자신들의학업과학교생활을방해하는부정적인존재로낙인찍었고, 이러한낙인은석태와의관계를점점더악화시켰다. 그들은대화와화해의의사보다는석태와관여되는것을스스로원천봉쇄하는 무시, 냉담 을선택하였다. 석태 형은우리들괴롭히려고학교다니는사람같아요. 왜그러는지이해할수가없어요.(...) 우리가놀린것도아니고괴롭힌것도아닌데, 이렇게까지하는이유가도대체무엇인지... 그냥앞으로학교안나왔으면좋겠어요.(...) 선생님들도마찬가지에요. 석태 형이잘못을하면혼내주고못하게하는것이맞는데, 맨날우리한테, 그러니까우리가피해자인데, 우리한테만 참아라., 이해해라. 라고만하시고 (...) 그냥이제는더러워서피한다? 그런게맞는것같아요. 더러우니까피하지, 화나도싸우면무조건나만피해보는데, 그냥앞으로안보고살자. 마주쳐도그냥모른척하고지나가고없는사람취급해버리면되니까...( 일반학생 1) 수업시간에 ( 석태와 ) 함께하는게가장싫어요. 쉬는시간이나점심시간은그냥피해버리면그만이지만수업시간은피하기어렵잖아요. 같은조라도하게되면스트레스받아요. 석태 형은성적에목숨거는사람이아니니까, 우리는아닌데... 그러니까일부로같은조사람들성적망치려고작정한사람이죠. 발표도안하고, 조사도안하고, 선생님이 석태 형한테조원들이랑왜같이안하느냐고질문하시면우리가따돌렸다안알려줬다고대답해버리잖아요.(...) 그냥피할수있으면피하는게상책이에요.( 일반학생 2) 조창빈, 염현선 177

182 상호불신관계 에서석태도역시일반학생에대해부정적인입장을가지고있으며, 이러한인식들은일반학생들의 거부감, 냉담 과유사한형태로나타났다. 석태는일반학생들을 상대하고싶지않은애들, 가짜친구 등으로표현하며, 같은청각장애를가진전적특수학교친구들과자주비교하였다. 특히그는청각장애친구들에대해 나를이해해주고, 위로해주고, 감싸주는친구들 로표현하였으며, 이에반해일반학생들은 친구처럼같은반에있지만상대하고싶지않은가짜들 로상반된평가를받았다. 우리내친구들 ( 청각장애 ) 은나를 ( 잘 ) 아니까, 그리고다똑같아 ( 서 ) 편해요. 그리고같이장난치고, 나한테도장난하고내가뭐어렵다고하면도와주기도하지만나도내친구들도와요 (...) 우리학교애들은맨날나 ( 를 ) 도울라고 ( 도우려고 ) 만하니까기분나빠요 (...) 같은반이지만친구는아니에요. 진짜친구는학교밖에서만나고같이 ( 있을때 ) 편해야친구니까, 내친구는, 내친구들은내가힘든이야기들어주고하지만, 같은반애들은나한테관심이없어, 없고, 그냥자기들착한일에만 ( 선행하는것만 ) 좋아해요.( 장애학생석태 ) 이처럼석태는일반학생들을청각장애친구들과비교, 대조하면서, 그들에대한불만섞인감정을표출하였다. 그는청각장애친구들을주기적으로만나며, 일반학생들로부터얻지못하는애정과관심과유대감을 보충 하고있었다. 무엇보다도그는 재섭는 ( 재수없는 ) 일반학생들에대한불만사항을청각장애친구들에게털어놓으면서학교와일반학생들과의관계에서유발된정신적스트레스를해소하고있었다. 그는일반학생들과청각장애친구들의가장큰차이점으로청각장애친구들은 자신을동등한친구로인식하고, 석태자신의문제를도와주기보다는지켜봐주고이야기를들어준다. 라고묘사하였다. 반면그는일반학생들을자신을 그으지 ( 거지 ) 취급 하고교사들앞에서 착한척 만하는 이중인격자 로진술하였다. 마지막으로그는일반학생의태도변화와관계회복의가능성에대해서도 ( 일반학생들은 ) 절대로바뀌거나 ( 자신을 ) 존중 하지않을뿐만아니라 끝까지재섭는 ( 재수없는 ) 짓을계속할것 이기때문에 봐줄 178 장애의재해석

183 수없다 는냉담한반응을보였다. 다시말하자면, 석태는골탕먹이기등의 응징 적방식을통해자신을 동등한 일원으로서인정하지않는일반학생들에대한불신감과거부감을온몸으로표현하고있었다. 2. 역행하는통합교육장애학생이장애를이유로차별받지아니하고일반학교에서일반학생과함께교육받으며, 다양한능력과생각, 그리고흥미를가지고있는학습자들을동일한교육의장으로모아상호간의 의미있는인간관계 를통해서로가인격을존중하고이해할수있는교육을통합교육이라할수있다 ( 김효선, 1996). 이러한통합교육이성공적으로실현되기위해서는통합교육의주체인장애인과일반인의협력이필수적이며, 개인과집단간의동등함과다양성이동시에인정되고존중될때가능하다 ( 우충완, 2015c; Hirschmann, 2013). 하지만비장애중심주의가만연한학교문화에서장애학생을바라보는시선은그러하지못하다. 장애학생은감정과의지, 주관을갖고있는독립적인한인격체로서수용되기보다는관찰과보살핌이필요하고, 일반학생과위계적으로분류, 서열화되어야할대상으로접근된다 (Campbell, 2001). A 고등학교는인문계고등학교로학생들의대학진학을목표로다양한형태의교육활동을제공하고있으며, 교사와대학입학을원치않는학생을제외한대다수의학생들은대입이라는목표를달성하기위해매진하고있다. 입시의결과로학생의총체적인학교생활을평가하는한국의학교문화는학업성취주의와경쟁중심주의가지배적이다. 학교문화는결과를중심으로학생의노력을측정하고오로지학업성취만을중시하며학생들간의경쟁적도구를조성한다 ( 한완상, 2003). 이러한현실속에서 A 고등학교는학업성취지향적이며경쟁위주의성격을띠고있다. 이러한학교문화에는비장애중심주의가생산한보이지않는기준이존재하고, 학업성취주의와경쟁중심주의속에서형성된규범과기준이있으며, 이런기 조창빈, 염현선 179

184 준들로인해암묵적이면서도역설적으로가시적인편견과차별이형성되어있다 (Campbell, 2001). 학교문화에서세유형의참여자 ( 석태, 일반교사와특수교사 ) 는다양한장면에서상호대립과갈등을겪으며생활하고있었다. 연구참여자들간의대립과갈등은상대방을바라보는개인적관점의차이뿐만아니라비장애중심주의가만연한학교문화에서수반되는제도적차별에서기인된다 (Linton, 1998). 일반교사가갖고있는석태에대한인식과감정은 이해와배려를해줘야하는존재, 다른학생들과조금은다른존재 등의비장애중심적사고와함께의료적관점을반영하는온정론적어휘들로표현되었다. 반면, 특수교사는석태를 모난돌, 청개구리 와같이비통합적이고배타적인의미가내포된표현으로묘사하였다. 석태에대한부정적인시각과태도는기존의장애인에대한고정관념 ( 동정, 연민, 무능력, 무력함등 ) 화된이미지와연계되었다 (Norden, 1994; Smart, 2001). 교사들의이러한감정과인식은일반학생과차별받지않고동등하게대우받기를희망하는 석태 의기대와바람과는다른방향으로형성되어있었다. 서로다른기대와바람의간극으로인해석태와교사들은지속적으로대립과갈등을겪고있었으며, 서로에대한감정의골도상당한편이었다. 1) 상호인식및수용태도일반학생과동일하게대우받기를원하는 석태 는일반교사와다양한장면에서대립과갈등을경험하며일반교사에대한부정적인시선과감정을키워가고있었다. 석태는일반교사가자신을교실에서일반학생들과다른존재로만들뿐만아니라같은반급우들에게선행을종용하는분위기를조성함으로써결국자신을장애인으로각인, 차별한다는불만을품고있었다. 그는 선생님이, 나한테물어보지도않고, ( 일반학생들에게 ) 무조건나한테잘해주라고해요. 창피해요. 라며일반교사들의사려깊지못한언행으로인해자신이학교생활에서 차별대우 또는 특수한존재 로취급당한다고하였다. 석태는진술의여러곳에서일반교사의언행에대한자신의불편한심기를표출했는데, 일반교사의사려깊지 180 장애의재해석

185 못한언행덕분에자신은학급에서고립된존재가되었으며이로인해학교생활적응에어려움을겪는다는것이주내용이었다. 맨날 3월만되면, 담임 ( 선생님 ) 이, 애들한테화내고 [ 경고 ] 해요. 나안들리니잘해 ( 하 ) 라고 (...) 장애인이고또 [ 석태가 ] 형이니까잘하라고안그러면가중처벌받는다고협박해요 (...) 진짜창피해요. 학년바뀌면애들 ( 도 ) 나잘모르는데, 그냥, 시작부터나는바보고멍청이에요.( 장애인으로인식 ) 그럴때면기분나빠요. 선생님도싫고, 학교다니기싫어요.( 장애학생석태 ) 이와같이담임교사의비장애중심적또는온정적태도와언행은석태에게오히려 이질감, 불쾌함, 반항심 등의감정을느끼게하였다. 특히석태가자신을특수학급의정신적장애학생들과매우 다른 존재로인식하는만큼, 교사가그와다른장애학생들을동일하게처우하는것에대해그는불편한감정을숨기지않았다. 도움은도움이필요하니까장애인이고, 학교에모자란애들, 그러니까진짜머리장애인 ( 지적장애인 ) 들이나도와줄것이지, 왜저한테이러는지몰라요 (...) 제가공부안하니까, 안한다고하면도움반수업들으라고하고, 도움반선생님한테이야기해준다고하고 (...) 전모자란게없는데요.( 석태 ) 석태의민감한반응은비장애중심주의가추구하는동질성 ( 비장애성 ) 과장애부정을반영한다고볼수있다 (Campbell, 2009; 우충완, 2015c). 석태는자신과다른장애학생들을위계적으로분리하면서자신의장애를 긍정적다름 으로인식하지않았을뿐만아니라자신과비장애학생들을비장애성 (ablebodiedness) 이란정상성으로규정되는동일선상에올려놓는전략을취함으로써비장애중심적사고와행위를충실하게수행하고있었다. 즉교사와석태모두는능력과학업성취등을표상하는비장애성을전제조건과기준으로삼아다양한유형의 조창빈, 염현선 181

186 장애인 ( 지적, 발달장애등 ) 을의료적또는결함적관점으로바라보았고이로인해일반학생과장애학생그리고장애학생들사이에서도이분법적위계질서구도가형성되었다. 또한석태는특수교사를자신이통합환경에서학교생활을하는데있어큰도움이되지않지만, 제도적으로경미한지원을해주는존재정도로인식하고있었다. 그는 도움반 ( 특수학급 ) 선생님이랑같이이야기하고싶지않아요 (...) 같이다니고, 만나고교무실가는거다른애들이보면놀리고, 똑같은장애인으로봐요. 라고진술하였다. 즉석태에게특수교사는자신의 장애성 을항시일깨워주는것은물론장애를부인하고자신과비장애인을동일시하는패싱 (passing) 5 시도까지방해하는존재이며, 특수교사와마주치는상황은가능한한피하고싶은순간으로묘사되었다. 도움반선생님들은진짜바보장애인들가르치는사람 (...) 나랑상관없어요. 근데맨날 이거 ( 서류 ) 가져와라, 언제까지내려와라, 시키기만하는데, 가는것도싫어죽어요 ( 죽겠어요.). 거기 ( 교무실 ) 가는거자체가싫어요. 창피하고.( 장애학생석태 ) 석태는특수교사가자신의장애를의료화된개념으로연상하는것에대해반감을갖고있다. 또한그는자신의장애를철저히부정하고있으며다른장애학생 ( 발달장애 지적장애 ) 들과자신을연관시키는것을극도로꺼려하였다. 이처럼학교문화와학교생활에서나타나는교사에대한석태의부정적인시각과태도는기존의일반학교에서통합교육을받았던 외관상드러나지않는장애 를갖고있는청각장애인을대상으로실시된연구결과와상당부분일치한다 ( 박정현, 2012; 이준우, 2003; 이혜숙, 2010; Marschark, 1993). 일반교사들이갖고있는 석태 에대한인식과감정들은다음과같다. 이해 5 Siebers(2008) 는실생활에서일부장애인들은 - 특히, 경도장애인 - 신체적, 정신적손상을가지고있음에도불구하고, 자신들의장애를부인하고스스로를비장애인과동일시하는현상을 패싱 (passing) 이라고부르고, 그원인을정상성 ( 비장애성 ) 이제공하는안정과혜택으로보았다 ( 우충완 2016, 재인용 ). 182 장애의재해석

187 와배려를해야하는존재, 남과다른존재 등이었으며, 일반교사의석태에대한관점은장애에대한주류적시각과상당히일치하는경향을보였다 ( 우충완, 2015b). 일반교사 2에따르면, 석태는청각장애로일반학생들과다르게. 듣는데있어어려움과불편함이있으니그런부분은배려해줘야죠 라며석태의장애를의료화된개념으로파악하였다. 일반교사들이지각한감정은주로동정과연민등측은지심 ( 惻隱之心 ) 과유사한것들이었으며, 많이도와주지못하는부분에대한미안한감정도도출되었다. 일반교사1은석태의장애와관련한지원과지도시미안함과동시에외부적인어려움도경험한다는이중적고충을털어놓았다. 생활지도측면에서석태를일반학생들과함께지도할때, 일반교사 1은 남들의시선이의식되는것은사실이다. 라고언급하였다. 그는외부적인압력, 예를들어, 주변시선에의해 반인권적 이고 배려와포용의추세 를쫓아가지못하는교사로 낙인 찍힘에대한불안감과두려움도공존하였다. 석태에대한부정적인, 긍정적인관점이나이런부분이일반학생들과크게다르지는않겠죠 (...) 뭐랄까교사입장에서는조금더챙겨줘야하는학생, 체육활동을열심히하고즐거워하나성취도는낮은학생 (...) 그리고한편으로석태에게미안하죠. 관심을갖고더지도해주면좋아질텐데 (...) 하지만석태의생활지도를할때주변의시선이의식되는것도있어요 (...) 나중에는좋지않게보는시선과분위기때문에혼내지않고그냥방관하게되더라고요.( 일반교사 1) 일반교사들은일반학생과석태와의차이는분명존재한다고인정했지만그차이는그리크지않아서석태에게충분한시간이제공되고그들이인내심을가지고기다린다면학교에서그를수용할수있다는입장을피력하였다. 비록일반교사들은석태의학업성취와생활태도에 충분한시간이제공되지않는 부당한학교현실에문제를제기하기도했지만, 석태의다름을다양성으로인정하지않고비장애중심의동질성 ( 우충완, 2015c) 으로그를이해하는것과그를둘러싼구조적문제를간과한채석태의변화로문제해결을기대, 요구하는것은여전하였다. 조창빈, 염현선 183

188 석태는청각에문제가있으니 (...) 다소의사소통을하는데어려움이있고,(...) 하지만이런것들이우리가수용하기어려운수준은또아니니까 (...) 우리가함께하기위해서는모두가 ( 석태와일반학생, 교사 ) 조금더이해하고, 양보해야하는것같아요. 석태의태도가변한다면학교생활에좀더쉽게적응할수있을것같아요.( 일반교사 2) 한편, 모난돌, 청개구리 등으로석태를지칭했던특수교사들은비장애중심적관점에서석태의 일탈적 태도와행동을해석하였다. 특수교사들도역시석태의장애를인간다양성의한합당한형태로인정하기보다는의료적, 결함적관점으로접근하는양상을보였으며그의 일탈적태도 와행동은구조적인측면보다는석태 개인 의문제로이해되고있었다. 특수교사들의장애에대한배타적이고비장애중심적인관점과학교를비롯한비장애중심사회에 적응 을위해선행되어야될석태의변화에대한기대와요구도일반교사들에비해좀더강한어조로나타났다. 이와함께특수교사들의진술에서는생활지도장면에서경험한석태와의갈등과자신의이익을위해장애를역이용하는석태의역패싱장면으로인한고충등이고스란히담겨져있었다. 특수교사들은석태가일반학생들의규범과기준에맞춰행동해야하고그가변해야한다는전형적인비장애중심주의적관점을가지고있었으며, 일반학생과의동질성을강조, 종용하면서문제의원인을석태의탓으로돌리고있었다. 또한자신의이익을위해장애를역이용하는석태에대한부정적인감정도표출되었다. 석태가같은반학생들이랑어울리려면의사소통을하기위한노력을기울여야하는데 (...) 그냥멋대로행동하니까애들이랑트러블이생기는것같아요.(...) 그냥자기하고싶은대로하니까 (...) 일반학생들이교무실로찾아와서석태의행동에대한해결방안을물어보곤하더라고요, 어쨌든석태가사회에나가서일반사람들하고어울려살려면학교에서부터연습이되어야하잖아요. 일반학생들하고맞춰서잘지내는연습, 그런부분이부족해요. 항상자기중심적이라 (...)( 특수교사 1) 184 장애의재해석

189 석태랑대화를할때, 자신에게불리한질문이나대답은안들리는척하며회피하는것같아요.(...) 도와주려고손을내밀어도안잡죠.(...) 근데학급에서문제가생기거나도움이필요할때는교무실로직접찾아오곤하죠 (...)( 특수교사 2) 2) 과장과묵인의딜레마성공적인통합교육을위해서는일반교사들의장애에대한인식과관점그리고어떻게장애학생과상호작용하는지가매우중요하다. 연구참여자인일반교사들은석태를 특혜와특별대우, 시혜의대상 으로바라보는경향이있었다. 하지만일반교사들의진술에서석태를처음부터수혜자로서바라보지만은않았다는것이드러났다. 한때일반교사들은다년간의통합환경교원생활에서채득한지식과경험을바탕으로석태를일반학생과동등한잣대로생활지도를꾀하였으나, 동질성, 능력과경쟁을근간으로한위계적질서구도를특징으로하는비장애중심적학교문화에서일반교사들은기존의접근방식을포기한채, 학교문화에속할수없는석태를방치할수밖에없는상황에처할수밖에없었다고밝혔다. 한편비장애중심적학교문화에서주변화된장애학생석태는자신의 타자성 을역이용하여어느누구도함부로건드릴수없는존재가되어버렸다. 수업시간이나교실에서석태가종종수업에방해되는행동을하곤합니다. 수업에참여는거의하지않고주로누워자는데, 잠이깨고심심하면주변에공부하고있는학생들을괴롭히고수업에집중하지못하게장난을치곤하죠. 석태는다른장애학생과다르게들리지만않을뿐이라고해서처음에는일반학생들대하는것처럼혼내곤했어요.( 일반교사 1) 석태와일반학생이몸싸움을하고있었어요. 서로의잘잘못을묻고이해시키려고대화를시도하는데석태는그때부터알아듣지못하는표정을했어요.. 조금전만해도자신의뜻을표현하기위해노력을했는데말이죠 (...) 그래서제가혼 조창빈, 염현선 185

190 을좀더냈습니다. 왜말하려하지않고들으려하지않냐고요.(...) 그상황에서주변에서학생들, 교사들, 모두왜저러지? 라는듯한표정으로쳐다보더군요. ( 일반교사 2) 이와유사한맥락에서일반교사들은석태의생활지도를할때, 주변시선과반응에서지각되는반인권적이고무자비한교사이미지에대한부담감을호소하였다. 일반교사들의진술에서이러한시선과반응탓에교사자신의교육철학과실천을고수하지못하고침묵해버린다는사실과이에대한일반교사들의안타까운심정도표출되었다. 더욱이학교문화에는기존의장애고정관념에서크게벗어나지못한비장애중심적 배려 와 포용 으로상징되는시혜적관점 ( 신현기, 2014; Smart, 2001) 이작동하여통합주체자들의상호작용을상당부분저해하고있었다. 석태는경직된학교문화에서자신을동등한학교구성원으로대하지않는일반학생과교사를골탕먹이고자신의안위와이익수호를위한목적으로장애를 권력화 시키는 역패싱 을시도하고있었다. 석태가수행하는역패싱의정도와그에대한반응에는차이가존재하였다. 연구결과 ( 상위주제 )1에서도도출된석태의일반학생들에대한역패싱시도는선행이란명목하에자신을이용한다고판단되는일반학생들을역으로골탕먹이는단순한 응징 의의도가강한편이었으나, 교사들에대한역패싱은사뭇다른양상을띠었다. 선생님들은제가그렇게하면 ( 역패싱 ) 저를무시하지못하고, 제가하고싶은데로할수있어요. 라는석태의진술에서, 그의역패싱이단순한의미의 골탕먹이기 또는 응징 의차원이아닌경직된학교문화에서유발된갈등구조상황에서권력우위점유를통한자신의이익수호를위해선택된하나의 생존전략 이라는것을알수있었다. 무엇보다석태의역패싱시도는학교를비롯한우리사회에만연한장애에대한온정론적태도와형식적의미의 배려, 포용 및 인권 의경직되고강압적인분위기속에서 역설적인 정당성을부여받는다. 186 장애의재해석

191 아무말도못알아듣겠고, 대화하려시도조차않는석태를크게혼낸적이있었는데요, 나중에 ( 원로 ) 동료교사가저한테그러셨죠.. 안들리는아이인데적당히하지. 웬만하면그냥넘어가도되지않느냐? 라는류 ( 類 ) 의질문을받을때, 큰회의감에빠지곤합니다.( 일반교사 2) 석태를큰목소리로꾸짖거나서로언성이높이질때, 제주변에학생들이둘러싸이죠. 마치학생들끼리싸움이난것처럼, 그럼주변에서소곤소곤거려요. 저선생님... 저렇게해도되냐, 심지어 저거신고하면처벌받는거아니야 등의말들로요.( 일반교사 1) 한편석태의역패싱시도에대한반응과대처에는미묘한차이가있었다. 그와상대적으로수평적관계에있는일반학생들은회피와무시로역패싱을대처하는데반해, 그와수직적관계에있는일반교사들은역패싱에대처함에있어훨씬더난감하고복합적인상황에놓이게된다. 일반교사 1에의하면 석태와사재지간인교사들은석태의역패싱을회피와무시로대처하지못하고, 그런상황에서주변의시선이더욱신경쓰인다. 라고고백하였다. 반면주로의료적관점으로석태를바라보는특수교사들은그가자신의장애를이용하여이득을취하는것을인지하고있었으며, 그의일련의행위들에대해 절대로용인하지않는다. 는확고한입장을취했다. 또한석태도 도움반 ( 특수학급 ) 쌤 ( 교사 ) 들한테는 [ 역패싱이 ] 안먹혀요. 라며자신의역패싱이대상에따라다르게적용된다는점을시사했다. 석태의역패싱과이에대한일반교사들의묵인은단순히개인적일탈행위로취급되기보다는다양성으로서의장애를부정하고온정주의와형식주의로써장애를접근하고, 동질성, 능력과경쟁을추구하여학교구성원들사이에위계적질서를만드는비장애중심적학교문화에서필연적으로발생할수밖에없는구조적현상으로해석하고접근할필요가있다. 조창빈, 염현선 187

192 3) 일반교사와특수교사간의역 ( 易 ) 권력다툼통합교육의성공을위해일반교사와특수교사의상호협력은필수불가결하다 ( 남지아, 2009; 박승희, 2003; 엄수정, 유애란, 2015; 천성혜, 2001; 한준호, 2008). 그러나비장애중심주의를추구하는학교문화속에서석태의생활지도에대한교사들의관점차이와오해로인해일반교사와특수교사사이에보이지않는미묘한갈등구조가형성되어있었다. 일반교사와특수교사는석태의생활지도를하며서로에대하여지각한감정을다음과같이묘사하였다. 일반교사들은특수교사와의만남을 불편하다 또는 어렵다 등으로표현했고, 특수교사들은일반교사와의협력장면을 서운함 또는 불쾌함 등으로묘사하였다. 예를들어, 일반교사 2는석태의생활지도시특수교사와의관계와상황을 왠지마음이편치않고 (...) 곤란한적도있다. 라고설명하였다. 그는특수교사에게도움을얻기위해자문을수차례구했지만, 신경쓰이게해서죄송해요, 저희가지도하겠습니다. 라는식의대답만주로들었다고밝혔다. 이러한상호협력장면에서일반교사와특수교사는상당한입장의온도차를보였다. 일반교사입장에서는석태의생활지도에대한방안을모색 강구하기위해서도움을요청한상황이었으나, 특수교사는그의미를 책임을떠넘기려는간접적발언 으로다르게해석 이해하고있었다. 석태가 어버버 하며막성질낼때어떻게지도를해야할지정말모르겠더라고요. 주변의시선도있으니 (...) 특수선생님께방법을물어보니, 방법을알려주시는것이아니라사과를하시며석태를보내달라고하셨어요.( 일반교사 2) 일반교사는석태를대하는방법에관한해결책을얻고자특수교사에게연락을취한것인데, 반면특수교사는일반교사의도움요청을석태가문제를일으키고있는상황에대한진정한해결이아닌임시적인회피의수단으로써해석하고받아들였다. 석태담임선생님께서제게전화를하셨어요. 석태가교실에서말을해도안듣고, 어떻게다뤄야할지모르겠다고요 (...) 이렇게연락을받으면, 어떨땐석태 188 장애의재해석

193 의생활지도는특수학급의일이니데려가라는뉘앙스로들리기도하죠. 다들장애학생들은특수교사가 100% 책임져야한다고들생각하니까...( 특수교사 1) 특수교사와일반교사의연이은오해와반목상황으로인해상호간갈등의골은깊어졌다. 예를들어, 일반교사1은 특수교사가해결책을제시하지않고, 내려보내주세요 라는대답을들었을때, 혹시내가특수교사들의특정영역을넘은것은아닌가. 라는우려감과서운함을동시에내비쳤다. 그럼에도불구하고, 두유형의교사들모두는공통적으로상호협력을바탕으로한석태의 행동문제 에대한장기적인대책을강구하기보다는단기응급처치식차선책을선택하는경향을보였다. 특수교사1은일반교사의석태관련도움요청에대한일상적인응답으로석태의특수학급소환이나 석태가반친구들한테조금맞춰주고, 양보한다면학교생활을더잘할수있을텐데요. 라는식의단순한원인파악과미봉책적인해결책을제시하는데그치는편이었다. 일반교사들도역시석태의행동문제를좀더복합적인맥락에서바라보고이에따른실질적해결방안을제시하기보다는당황스러운상황을면피하거나방치하는태도를보였다. 한때석태를일반학생들과동등하게대하려고시도했던일반교사2는 ( 특수교사의 ) 도움도별로없고, 주변시선도신경쓰이고, 이러지도저러지도못하는상황입니다 (...)( 석태는 ) 너무다르잖아요. 이제는석태를그냥놔둬요. 라며자포자기한심정을고백하였다. 두유형의교사들의진술에서석태의장애는다양성으로인정되지않을뿐만아니라모든문제의원인으로지목되었으며그의행동문제는구조적인측면보다는개인적, 결함적인측면에서접근되었다. 이는소수자에게동화, 흡수및편입을직간접적으로종용하는다수자적비장애중심학교문화의특성을반영할뿐만아니라통합교육의주체인교사들간의소통부재와상호협력부족이비장애중심적학교문화를더욱심화시킨다는점도시사한다. 이러한오해와갈등상황은학교문화에서일반교사와특수교사와의소통부재와상호협력부족의결과라고볼수있다. 무엇보다도교사들이경험하는소통과협력의어려움에는 조창빈, 염현선 189

194 장애학생과일반학생그리고일반교사와특수교사의영역과활동을분리적으로개념화하고이분법적위계구도로써분류하는비장애중심적학교문화가뿌리깊게자리잡고있었다. Ⅴ. 결론 본연구는 7인으로구성된연구참여자들의통합교육경험을질적연구방법으로분석하였다. 연구분석결과, 학업성취와능력및경쟁을위주로하며다양성으로서의장애를의료적, 시혜적문제로접근하는비장애중심적학교문화 (ableist school culture) 에서통합교육의주체인교사와일반학생, 그리고장애학생들은상호인식과수용, 상호작용및상호협력측면에서상당한어려움을겪고있는것으로나타났다. 이에본연구는통합교육의주체들이직면한현실에서의문제를해결할뿐아니라, 국내통합교육의가장시급한과제인 사회적통합 의실현을위해장애학적관점적용을통한통합교육연구의재고찰과함께해당관점을이론적근거로하는다양한장애인식개선관련프로그램개발을촉구한다. 본연구는국내통합교육의문제점으로제기된사회적통합의미비함을질적연구방법으로탐색하여현재국내특수교육의학계와현장에사회적통합에대한시사점을제공하는데목적이있다. 이를위해통합교육이이루어지는일반학교의구성원중사회적통합에대한요구가상대적으로높은 외관상드러나지않는장애 (invisible disability) 를지닌장애학생과일반학생그리고일반교사와특수교사를연구대상으로선정하였다. 그리고이들을대상으로심층면담과포커스그룹인터뷰그리고참여관찰을실시하여연구대상간의상호인식및수용태도, 상호작용및경험내용을구체적으로파악하고, 이를바탕으로통합교육환경에서사회적통합이이루어지지않는근본적인원인을탐색하였다. 190 장애의재해석

195 비장애중심주의학교문화에서조성된상호불신과거부감에대한연구결과일반학생들은첫째, 자신들과다른학업목표를지닌장애학생들을이질적인존재로인식하는경향이있었으며, 둘째, 장애학생들을무조건적으로보살펴야하는학교문화가존재하고이로인해장애학생에대해부정적인인식이형성된다고밝혔다. 셋째, 자신들의도움을거부하는 외관상드러나지않는장애 를지닌석태에대해 독립적이면서오만한장애학생 으로인식하고, 석태에대해 이질감, 거부감, 혐오감 등의감정을표출하고있었으며더나아가석태를 거부 와 냉담 의대상으로격하시켰다. 이에대해장애학생석태는첫째, 자신에게편견과차별등의부정적감정을경험하게하는학교문화와일반학생들을동일시하는경향이있었으며, 둘째, 일반학생들의선행을자신을이용하여도덕적이득을얻으려고하는행위로믿고있었다. 셋째, 자신에게행해지는도움의행동에반발하기위해자신의비장애성을축소하고장애에대한부정적이고고정화된추측과기대에부응하는 완전한 장애인으로위장하는 역패싱 을수행한다고하였다. 이와같은갈등으로인해석태는일반학생들을 상대하고싶지않은, 가짜친구 등의존재로인식하게되었다. 다음으로역행하는통합교육에대한연구결과첫째, 일반교사들은석태를일반학생들과동등한대우를해주려하였으나석태를의료적관점으로바라보는비장애중심주의적학교문화와석태의 역패싱 시도로인해교사자신도의도치않게석태를주류적시각으로대한다고하였으며, 둘째, 특수교사들은석태가졸업후사회에적응하기위해서는비장애중심주의적학교문화에적응해야한다고입장을취하고있었으며, 학교문화에적응하지못하는석태를오히려학교문화에반감을가진학생으로인식하고있었다. 셋째, 석태는일반교사에대해일반학생들의고의적선행을종용하는대상으로인식하고있었으며, 일반교사가일반학생들의선행을종용하고교사가직접자신에동정과연민을바탕으로한선행을시도할경우, 이를거부할목적으로 역패싱 을더욱강하게수행한다고하였다. 다음으로특수교사에대한인식은자신을비장애중심주의학교문화에적응하라고강요하며, 통합환경에서문제가발생할경우모든원인을자신에게 조창빈, 염현선 191

196 돌리려는불편하고피하고싶은대상으로인식하고있었다. 넷째, 일반교사들은특수교사가오히려비장애중심주의적태도를가지고있고이를자신들에게강요한다고인식하고있었으며, 특수교사들은일반교사가자신들에게장애학생에대한업무를떠넘긴다고인식하고있었다. 그결과일반교사와특수교사가잦은오해와갈등에도불구하고하나의공통적인방법으로석태를대하는데, 특수교사는석태의장애에모든책임을전가하고일반교사는도움부족, 주위시선등으로석태를방치하게되었다. 본연구의결과는통합교육이론과실천연구 ( 김응래, 2007; 김정현, 1996; 김종삼, 2000; 남지아, 2009; 박승희, 2003; 이양섭, 1995 등 ) 에있어다음과같은시사와함의를제공한다. 첫째, 지금까지의통합교육관련연구들은연구대상이주로특수교육대상자중가장높은인구비율을차지하는지적장애학생을대상으로하는연구들이대다수를차지하였다. 장애의정도가경 ( 輕 ) 하거나그유형이외관상잘드러나지않아, 사회적통합의성공가능성이높은청각장애등의장애를지닌학생들에대한연구는매우미비한실정이다. 이에본연구는그동안국내에서잘시도되지않았던 외관상드러나지않는장애 를지닌학생을연구대상으로선정하였다. 둘째, 지금까지의통합교육관련연구들은통합교육요소중주로시간적통합과교육적통합에초점을맞추어연구를실시해왔으며, 그효과성을검증하기위해양적인연구방법을주로사용하였다. 이에따라통합교육요소중하나인사회적통합에대한연구는매우미비해왔으며, 이를위한질적인연구방법의시도역시미비한실정이다. 이에본연구는국내통합교육관련연구에서부족한사회적통합을주제로하여질적연구방법을사용함으로써사회적통합관련문제의원인을보다심도깊게탐색할수있었다. 셋째, 그동안의통합교육관련선행연구들은이론적, 철학적토대가부족하여통합교육실패의원인및결과를주로특정집단또는개인의문제로해석하는경향이있었다 ( 김병하, 2015; 우충완, 2015b 등 ). 이와같은해석은연구결과를일반화하는데한계가있으며, 특정집단과개인을통합교육방해의원인으로낙인찍는부정적인결과를초래하기도하였다. 이에본연구는장애학과 192 장애의재해석

197 비장애중심주의를이론적, 철학적토대로사용하여그결과를보다이론적으로해석할수있었으며, 기존의통합교육관련연구들에서시도하지않은새로운시각으로통합교육문제의원인및해결방안을모색할수있었다. 다음으로본연구가국내통합교육현장및학계를위해다음과같은제언을하고자한다. 첫째, 현재통합교육연구에대한자기성찰이필요하다. 한국의통합교육연구는여전히보수적 폐쇄적인성향을지니며, 장애에대한관점이의료적모델로초점이맞추어져있기때문에정량적으로측정된수치만으로장애를해독하는데길들여져장애학생의 장애 만보고 학생 을놓쳐버리곤한다. 이와같은현실을극복하기위해서는우선장애학생을사회적모델로바라볼수있는관점이필요하며, 이를위해장애학과통합교육의 의미있는 만남이필요하다. 이는 비평적 인관계로, 단지서로상호보완적인관계로만끝나는것이아니라, 상호긴장된관계를유지하는것을의미하며, 이를위해서질적연구방법을사용하여객관적수치보다는장애학생개인의내면적가치와고민을탐색하는연구의시도가늘어나야할것이다. 둘째, 일반교사들이적극적으로통합교육에참여할수있도록일반교사들을대상으로하는연수과정이필요하다. 많은수의일반교사들은아직도장애학생을의료적모델로인식하고있으며, 온정과동정의대상으로바라보기때문에자신이적극적으로장애학생을지도해야할필요성을인지하지못하고있다. 또한학교내만연한비장애중심주의적문화때문에장애학생의생활지도에참여하는것을꺼리기도한다. 이와같은현실을극복하기위해서는모든교사들이장애학생을사회적모델로인식하며자신도통합교육의일원으로써적극적으로참여해야할필요성이있다는사실을다시한번인지할수있도록하는연수과정을교육정책차원에서개발 운영할필요가있다. 셋째, 통합교육현장에서장애학생과일반학생이함께참여할수있는비 ( 非 ) 학업성취지향적인프로그램의개발 운영이필요하다. 통합교육현장에서이루어지는대다수의교육활동은학업성취지향적인목적을가지고있어장애학생이진정으로참여하기어렵다. 이로인해장애학생과일반학생이같은교실에 조창빈, 염현선 193

198 있어도사회적통합이이루어지지않고있으며, 서로에대한몰이해 ( 沒理解 ) 의정도가깊어지는것이현실이다. 이를극복하기위해장애학생과일반학생이서로에대한이해및사회적협력을목표로함께참여하는프로그램이통합교육정책차원에서개발 운영되어야할것이다. 넷째, 장애학생의올바른자아상형성을위한상담프로그램의개발 운영이필요하다. 많은수의장애인부모들은장애자녀를의료적모델로인식하는경향이있으며, 대다수의교사들역시장애학생을의료적모델로인식하고있기때문에이와같은환경에서성장하는장애학생들은스스로를의료적모델로인식하여매우부정적인자아상을가질가능성이높다. 이를극복하기위해주기적으로장애학생이스스로를사회적모델로인식하고올바른자아상을형성할수있도록지원해주는상담프로그램이교내에설치 운영되어야할것이다. 마지막으로본연구의제한점은다음과같다. 본연구는연구목적을달성하기위해 1개의학교의문화만을탐색했다는점, 그리고다양한연구대상을선정하지못했다는점, 장애만을분석대상으로삼고성별, 계층등을고려하지못한점등의제한점을가지고있다. 하지만본연구는통합교육과관련한현상과문화속에서통합구성원들이만드는복합적인의미를해석적 (interpretive), 주관적 (subjective) 으로탐구한질적연구이다. 그럼에도불구하고후속연구에서는본연구의결과를일반화할수있도록다양한학교문화와다양한대상을상대로연구를할필요가있다. 위에서열거한모든제반사항이갖춰질수있는다각적인노력과이를뒷받침할자원이있을때, 길을잃고방황하는별들이제자리를찾고함께어우러져밝고아름다운빛을세상에비출수있을것이다. 194 장애의재해석

199 참고문헌 강유석 (2011). 통합체육수업에서지적장애학생의소외요인및소외양상대응방식에관한문화기술적분석. 한국사회체육학회지 강종구 (2013). 장애학관련외국학술지에나타난통합교육분석. 특수교육재활과학연구. 52(1) 강종구, 김건희 (2010). 특수교육에적용된장애학의연구경향고찰 : 2000~2010년외국논문들을중심으로. 특수교육저널 : 이론과실천, 11(4) pp 김병하 (2015). 장애학과한국특수교육론-한국장애학회의창립에즈음하여 -. 특수교육저널 : 이론과실천, 16(2) pp. 647~660. 김영천, 주재홍 (2012). 질적연구의지적전통으로서포스트모더니즘 : 그방법적이슈들. 교육인류학연구. 15(3) 김응래 (2007). 장애학생통합교육에대한일반학교교장과교감의인식비교연구. 석사학위논문, 공주대학교특수교육대학원. 김정현 (1996). 장애유아일반유치원통합과통합의방해요인에대한특수교사와일반교사의인식조사. 석사학위논문, 이화여자대학교교육대학원. 김종삼 (2000). 통합교육경험, 학년성별에따른일반아동의장애아동및장애인에대한태도. 석사학위논문, 진주대학교대학원. 김효선 (1996). 기능적생활중심기술지도의실천방안. 현장특수교육, 3(1) , 김홍주 (2000). 장애아의통합교육에대한초등교원의인식수준. 대구대학교논문집 남지아 (2009). 장애통합교육에서교사, 학부모의인식차이와교사의역할및협력교수에대한인식비교. 석사학위논문, 경희대학교교육대학원. 민강기, 장희대, 조미경, 박경혜 (2007). 특수학교교육과정에대한장애학적관점에서의비판적고찰. 국장애인복지학회, 7. pp 113~139. 박미리 (2002). 게임훈련이자폐성아동의사회성발달에미치는효과. 석사학위논문, 부산대학교교육대학원. 박승희 (2003). 한국장애학생통합교육, 특수교육과일반교육의관계재정립. 교육과학사. 파주박승희, 이효정, 허승준 (2015). 전국중학교특수학급및통합학급수업의실제. 특수교육, 14(1) 박정현 (2012). 학생의인권의식과학생인권침해실태에관한연구. 석사학위논문, 전북 조창빈, 염현선 195

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203 연구자 소개 조창빈 단국대학교 특수교육학과 박사과정 용인대 특수체육교육과를 졸업하고 현재 단국대학교 특수교육학과에서 박사 과정을 밟고 있다. 동 대학원에서 <장애인 평생교육 여가활동 프로그램 기획과 정 분석>으로 석사학위를 받았다. 박사과정 중 연구보고서<발달장애인 평생교 육센터 운영에 관한 부모의 요구>, 출판서적<장애아동 가정방문 학습지도>, 학 술논문<서울특별시 발달장애인 평생교육센터 운영에 관한 부모의 요구>, <장애 인 거주시설 여가활동 프로그램 기획실태 분석>등을 저술하였다. 주로 장애인 을 대상으로 하는 평생교육 프로그램과 장애인 여가활동을 중심으로 연구하고 있으며, 이를 통한 교육적 통합과 사회적 통합을 이끌어내기 위한 연구를 시도 하고 있다. 염현선 한국체육대학교 교육학 석사 용인대학교 특수체육교육과를 졸업하고, 한국체육대학교 교육대학원에서 <체육교사의 통합체육 지도전략에 관한 한국판 자기결정성 척도 개발>로 석사 학위를 받았다. 현재 한국복지대학교 평생교육원 장애인생활체육 강사와 (사)필 로스하모니 장애인 축구단 감독직을 맡아 운영하고 있으며, 경기도 안양시 정책 사업 <발달장애인 체육활동 활성화 과제 연구>에 참여하고 있다. 이론적 근거 를 바탕으로 통합체육, 특수체육 활성화와 통합에 관한 연구들을 진행 중이다. 조창빈, 염현선 199

204 연구후기 연구를끝내며현재특수교육계에서는통합교육을추구하고있으며통합주체간의이해를돕기위해의무적으로학생들에게는장애이해교육을교사들에게는통합교육에관한교육을실시하고있다. 하지만교육현장에서체인빠진자전거와같이통합의주체인장애학생과일반학생, 교사간의진정한통합이이루어지지않는현상을쉽지않게볼수있었으며, 이러한현상의근본적인원인과각주체들간의견해에대해궁금증을품게되었고, 이러한의문에서본연구가시작되었다. 양적조사연구가아닌소수의연구참여자를대상으로질적연구방법의접근으로심층적인원인과의미를해석하고자하였다. 장애를 다양성 으로바라보지않고, 다름 과 차이 같은부정적인관점으로바라보며, 시혜적관점으로장애를인식하고있는학교문화가확인되었다. 학교라는크지않은단위의집단문화에서밝혀진이러한관점과현상을일반화시키기에는한계가있지만, 통합주체자들이장애를바라보는관점의이해를위해서는사회적, 시대적문화에대한이해가필연적이라는것을이번연구를통해다시금인식하게되었다. 법적근거와제도를만들어통합교육을추구하고있지만, 장애학생이학교라는집단에서진정으로통합되지못하고인격적으로타인들과동등한존중을받지못하고있는현실과문제점들을잠재적으로인식하고있을지도모른다. 하지만제도적지원이라는그늘아래이러한현실과문제점들을외면하고있을지도모른다. 본연구의목적에동의하고참여해준장애학생과일반학생, 그리고특수교사와일반교사가솔직하고마음속깊은이야기를꺼내주었기에연구를끝까지잘마무리할수있었다. 본연구의결과가바람직한통합교육을위한시사점과작은도움이되었으면하는바람이다. 200 장애의재해석

205 연구진행중의에피소드우리는이연구를위해 4집단 ( 장애학생, 일반학생, 특수교사, 일반교사 ), 7인의통합주체들을연구대상으로선정하고심층면담, 그룹면담, 참여관찰을실시하여연구결과를도출하였다. 위과정에서우리는통합교육관련선행연구들이가지고있는한계점과앞으로후속연구자들이나아가야할방향을명확하게확인할수있었다. 실제통합교육현장에서는우리가예상한것보다훨씬큰통합주체간의갈등이존재하였으며, 실상지금의통합교육관련선행연구들이나제도를가지고는이문제의궁극적원인을파악하거나해결하는데무리가있다고여겨졌다. 예를들어일반학생들은우리의생각보다훨씬장애학생에대한반감이심했으며, 우리가알지못하는여러가지의갈등상황을겪고있었다. 뿐만아니라이들은이러한갈등상황을해결하고싶어하였으나, 비장애중심주의, 착한아이콤플렉스 등의이유로해결하지못하고결국체념하여장애학생을 무감각 의대상으로여기게되었다. 통합교육관련연구들은지속적으로실시되고있으며, 그연구대상과방법역시지속적으로발전하고있다. 하지만통합주체들의진정한이야기를들어주는연구방법은상당히미약한상황이다. 우리역시, 이번논문지원사업이전에는질적연구방법을활용하여통합주체들의이야기를들어본경험이없었다. 이번논문지원사업을통해우리는앞으로통합주체들의이야기를더욱더깊이있게파악해야할필요성을알게되었으며, 이를위한방법론적방안을알게되었다. 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 에대해비장애중심주의가만연한우리의공교육현장에서장애인은늘비주류이자약자였다. 통합교육을제도적으로지원한다고하더라도그안에서일반학생, 일반교사들이장애학생을진정으로받아들이고있는지는항상의구심이들수밖에없다. 이에우리는통합교육환경에서통합주체들이서로간에어떠한인식을가지고있는지를파악하고자하였으며, 한국장애인재단에서진행하는논문지 조창빈, 염현선 201

206 원사업 장애의재해석 은이러한목적을실제연구가가능하도록지원해주는아주좋은기회였다고생각한다. 사회적약자인장애인을대상으로하는연구에대한사회적지지와재정적지원이매우적은상황임에도불구하고한국장애인재단의지지와지원은장애와장애인을대상으로연구를실시하는우리와같은연구자들에게는아주좋은기회이자훌륭한지지기반이라할수있다. 논문지원사업지원자에게전하는말저희역시논문지원사업에지원하기전, 많은걱정과긴장을하였습니다. 하지만훌륭하신자문위원님과친절하신한국장애인재단직원분들의도움으로무사히연구를마칠수있었습니다. 한국장애인재단의논문지원사업은모든연구자들에게목표한바를이룰수있도록최선으로도와주기때문에걱정과긴장을하지마시고즐겁게최선을다해연구에몰두하시기바랍니다. 우충완자문교수님께전하는감사인사우충완교수님께서는저희에게자문위원이시자교수님이셨습니다. 연구가진행되는약 1년의기간동안정기적자문회의뿐아니라, 이메일을활용한소통, 삼자통화를활용한소통등수십차례에걸친지도와자문을받았습니다. 이로인해, 연구는보다더탄탄해지고가치있게변화하였으며, 저희두명의연구자들역시연구자로서의자세와열정, 실력모두향상될수있는아주좋은기회였습니다. 장애의재해석 논문지원사업을통해교수님과인연을맺게되어영광으로생각하며진심으로감사드립니다. 1년이라는시간동안교수님을통해배운많은것들이학계와현장에기여될수있도록더욱더열심히연구에매진하겠습니다. 귀한시간을내어저희를가르쳐주신우충완교수님께다시한번진심으로감사의인사를드립니다. 202 장애의재해석

207 2016 논문지원사업장애의재해석 05 정신장애인대안공동체연구 : 일본베델의집사례를중심으로 김호현 자문위원 : 이채식 ( 우송정보대학사회복지학과교수 )

208 김호현 연세대학교사회학과및게이오대학교정책미디어학과 정신장애인대안공동체연구 : 일본베델의집사례를중심으로 본연구는장애유형중열악한정신장애인을위한새로운복지의모델로서탈근대적대안공동체를제안하고자한다. 탈근대적대안공동체는전통적공동체와근대사회와다른시민공동체중하나로기존의근대적가치에대항하여탈근대적가치를생활속에서실천하며대안을형성하고자하는공동체로볼수있다. 이에가까운사례로정신장애인공동체베델의집을선정하여분석하고자한다. 베델의집에 2번에걸친방문조사와인터뷰, 문헌자료를통해연구를진행하였다. 먼저, 정신장애인공동체베델의집의성격을규명하기위해등장배정, 설립과정, 활동을분석하였다. 그리고이를토대로베델의집이탈근대적대안공동체적성격을가지는지분석하였다. 분석결과베델의집은대안적경제, 민주적의사결정과정, 대안적가치의측면에서탈근대적대안공동체의성격이있다고볼수있었다. 또한, Segal & Aviram(1978) 의다차원적접근에기초하여참여, 접근, 존재, 생산, 소비에있어서베델의집이장애인의사회통합얼마나기여하고있는지를분석하였다. 베델의집은자체의다양한활동을통해장애인의사회통합을실현하고자하고있음이나타났다. 이상의연구를통해정신장애인공동체베델의집은첫째, 정신병원과시설이아닌정신장애인의새로운주거모델로둘째, 장애인의사회통합을이루는방안으로서정신장애인복지에큰시사점을던져준다. 주제어 베델의집, 탈근대적대안공동체, 사회통합, 정신장애

209 Ⅰ. 서론 1. 연구배경탈근대적대안공동체는 20세기후반탈근대적사회가도래하면서기존의근대적가치에대해반대하여사람간의관계와자연과의관계에있어새로운관계를형성하여인간다운삶의질서를창조하기위하여등장하였다. 소비자와생산자가연대하여협동하는협동조합공동체, 생태주의적관점에서연대하는생태공동체, 대안가족을실현하고자하는공동주거공동체등다양한형태의탈근대적대안공동체가나타났다. 이러한공동체들은자신을소수자로만드는근대성에대항하는소수자들의공동체라고볼수있다. 탈근대적대안공동체는근대성하에서개인들이기존과다른새로운세상을꿈꾸는하나의노력이라고볼수있다. 기존의근대성에반대하여새로운대안을찾으려한다는점에서탈근대적대안공동체는기존의제도에서벗어나있던사람들에게새로운대안적공간으로각광받고있다. 하지만매우중요한사회적소수자인장애인으로구성된탈근대적대안공동체는논의조차되고있지않다. 특히장애인의경제적지위는지속적으로발전을했음에도불구하고특히정신장애인 1 의경제적지위는상대적으로낮은위치에있다. 2015년에발표한보건사회연구원의 2014년장애인실태조사 2 에따르면정신장애인의경제적수준은다른장애유형에비해매우낮은것으로나타났다. 가구소득액이나가구지출액에있어서최하위권이며임금수준도평균월 56만원으로 2번째로가장낮았다. 복지선진국이라고불리는일본의경우도우리나라와다르지않다. 일본내각부가발표한장애백서 3 에따르면 2012년기준정신장애인의평균월급은 1 장애인복지법시행령 2 조에의하면정신장애인은지속적인정신분열병 ( 조현병 ), 분열형정동장애, 양극성정동장애및반복성우울장애에따른감정조절 행동 사고기능및능력의장애로인하여일상생활이나사회생활에상당한제약을받아다른사람의도움이필요한사람이라고정의된다 김호현 205

210 129,000엔으로신체장애인의평균월급의절반정도에그쳤다. 정신장애인의취업률도신체장애인의취업률보다현저하게낮았다. 이처럼정신장애인의경제적상황은한국과일본을막론하고매우열악하다. 더욱이이런낮은경제적상황을초래하는한요인이자정신장애인에있어가장큰문제가바로정신장애인에대한편견과차별이다. 많은연구들이정신장애인이다른장애유형보다더심한편견과차별을경험한다고보고하고있다 ( 김정남, 서미경, 2004; Borinstein, 1992). 이런열악한상황에도한국사회에서는아직정신장애인의특수성을이해한복지서비스가미비하다. 이러한상황에서기존의사회제도와다른대안적공간을형성하려는탈근대적대안공동체는새로운모델이될수있다. 탈근대적대안공동체는전통적공동체와달리지역성에만의존하지않고탈근대성이라는가치로뭉친공동체로현재로환경, 대안경제, 대안가족등여러분야에서실험적으로등장하고있다. 실제로, 일본에서국가에의한정신장애복지에만기대지않고정신장애인들이모여스스로공동체를형성하여살아가는모델이등장하였다. 대표적으로홋카이도우라카와에있는베델의집이다. 그들은사회속에서살아가기위해그룹홈, 작업장등을만들고함께일하고생활하는공동체를형성하였다. 이공동체는일본에서가장성공적인정신장애인들의공동체로인정받고있다 ( 前田由貴, 2006). 이공동체는서로단순히생활하기만하는것이아니라기존의장애에대한접근에대한새로운대안을내놓는등기존의공동체와다른요소들이존재한다. 또한국가나제도의지원을요구하기위한물리적저항에초점을맞추기보다는기존의사회나공동체가행하지않은많은실험적인제도들을창출하면서정신장애인을위한공동체를구현하기위한노력을하고있다. 이는과거의전통적공동체와다른새로운차원의공동체성을보여주는것이라고생각해볼수있다. 본연구는정신장애인공동체베델의집을정신장애인을위한탈근대적대안공동체의가능한사례로소개하고자한다. 따라서먼저, 베델의집을탈근대적대안공동체론에기반하여탈근대적대안공동체로볼수있을지분석하겠다. 그리고베델의집이장애인의사회통합의측면에서어떠한기여를하는지를분 206 장애의재해석

211 석하여정신장애인복지를위한 실현가능한대안중하나 로탈근대적대안공동체를제안하고자한다. 주거 에만주로초점을두고있는정신장애인시설에베델의집사례는새로운시사점을제시할수있을것이라고기대한다. 2. 연구방법본연구는 1차적으로면접관찰한자료를근거로하여이후이와관련된문헌자료연구에의해진행되었다. 먼저베델의집의연역과활동을조사하기위해홋카이도우라카와에방문하여 2015년 1월 26일부터 31일에걸친첫번째현지조사를실시하였으며 2016 년 3월 11일부터 3월 24일까지 2주간두번째현지조사를실시하였다. 두번의현지조사에서베델의집멤버 4 4명과당사자스텝 3명그리고창립자중한명인무카이야치와인터뷰하였다. 또한참여관찰기간동안베델의집멤버와동일한스케줄을따라활동했으며인터뷰는중간의쉬는시간과일과후에진행하였다. 이경험을토대로베델의집에관한문헌과연구를조사하였다. 이와관련된일본의장애인복지의흐름은일본정부발간물과논문을통해보강하였다. 본연구분석방법으로단일사례분석연구방법 (single case study method) 을사용하였다. 단일사례분석연구방법은독특한단일사례에대해확고한이론적배경을가지고깊은이해를제공하려는경우적합한연구방법이다 (Creswell, 2007). 이연구방법은일본의베델의집이라는독특한장애인공동체연구에적합하며이사례에대한깊은분석을가능하게한다. 4 베델의집에서생활하는정신장애인당사자를멤버 ( メンバー, member) 라고지칭한다. 김호현 207

212 Ⅱ. 이론적배경 1. 공동체논의와개념공동체라는개념은연구마다다양한의미로사용되어왔다. 하지만이연구에서논의하는공동체의개념은글로벌이나국민국가차원의공동체가아니며기존의전통적공동체와다른지역차원의새로운 시민공동체 (civic community) 라고할수있다. 시민공동체는전통적공동체와근대사회라는이분법을극복해나가는과정에서개념화되어왔다. Tönnies(1957) 는처음으로근대사회 (Gesellschaft) 와전통적공동체 (Gemeinschaft) 를구분하여개념화를시도하였다. 그는전통적공동체와근대사회는사회적관계 (social tie) 를표현하는두가지다른형태라고보고, 전통적공동체는본질의지의산물로땅의점유에기초를두고있는유대형태이지만, 근대사회는사회-합리적의지의산물로서화폐와계약법에기초를두고있는유대형태라고주장하였다. 즉, 전통적공동체는 일정한공간의공유, 지역적, 지리적으로연속적인거주집단 (geographically continuous grouping of domiciles) 이라고볼수있지만근대사회는지리적연속성보다는시민으로서의권리와의무에대한동의에의한집단이라고볼수있다 ( 한도현외, 2007:14). 전통적공동체에서는소속원들이자연스럽게그공동체안에서자라고태어나게되면서형성되는비자발적인유대에기초하지만사회는합리적계약에의해서형성된다고보았다. 따라서전통적공동체에서는소속과의무가태어나면서부터비자발적으로이루어지는반면근대사회에서는합리적행위에목표에대한동의를기반으로자발적으로참여하고이에따른다양한관계질서가형성된다고보았다. 전통적공동체는생활공동체라는의식을기반으로소속원들끼리가치규범이공유되고주관적소속감이형성될수있었다. 하지만사회는하나로묶어주는제도와계약에의해서공동체의식이형성될수있다고보았다 ( 한도현외, 2007). Tönnies(1957) 의이분법적구분은많은학자들에의해서비판을받게된다. 208 장애의재해석

213 그리고이이분법을극복하는과정에서시민공동체 (civic community) 가개념화되게된다. 먼저, 지리적연속성을기반으로한전통적공동체와근대화에의해촉발된탈지역적사회라는구분에대한비판이있다. 특히탈지역화로특징이지어지는근대사회에서조차작은집단이나모임과같은지역기반적공동체들이중요한역할을담당했다는것이다 (Simmel, 1955; Cahoone, 2001). 특히정치학자 Cahoone(2001) 은인접해있지않는사람들에의해이루어지는친밀성의네트워크를 의사-지역 (pseudo-locales) 라고정의하면서이러한의사-지역들이근대사회에서탈지역화를보완하고있었음을보여주었다. 의사-지역은실제적일뿐만아니라상징적으로구성되는공간이라고볼수있다. 이는구체적으로통제될수있는물질적인형태로서의공간성 (spatiality) 와 순전히재현된인식적산물로서의상상적공간 이라는이분법을극복하여시민공동체의형성의기초가되었다 ( 한도현외, 2007). 두번째는비자발적으로이루어지는전통적공동체의소속과자발적으로이루어지는사회에서의소속의이분법에대한비판을제기한다 (Schmalenbach, 1977). Schmalenbach(1977) 는근대사회에서도공동체는존재하며자발성과의무의결합으로형성되었다고주장한다. 근대사회가전적으로자발성으로구성되는것은아니며어느정도의의무와비자발적끈이존재한다고보았다. 그는이러한예로근대사회내소규모결사체를들고있다. 이조직에서는구성원들이자발적으로의식적목적을가지고참여하지만상호강한의무와협조의구속을받고있다. 이러한소규모결사체는자발적참여를기반으로하나구성원들간의상호호혜적의무와헌신에의해상호구속되는현대의시민공동체와일맥상통한다고볼수있다. 정리하자면, 시민공동체가추구하는것은근대사회에맞서서전통적공동체를복원하는것이아니다. 시민공동체는근대사회 (Gesellschaft) 와전통적공동체 (Gemeinschaft) 의차이속에서이둘을절충한공동체라고볼수있다. 시민공동체는지리적연속성을통해형성하는유대에기반을두는전통적공동체와지역성을벗어나고시민으로서권리와의무에따른근대사회와달리지리적연속성이없는사람들과친밀성의네트워크를통해형성된다. 또한비자발적 김호현 209

214 소속과의무로특징지어지는전통적공동체와자발성에방점이찍힌근대사회와다르게시민공동체는자발적참여와소속, 하지만상호적의무와헌신이어느정도강제되는공동체이다. 2. 탈근대적대안공동체탈근대적대안공동체는시민공동체의한종류라고볼수있다. 하지만사회운동론학자들이주장하듯이탈현대사회의도래와함께등장하게된새로운시민공동체이다 (Castells, 1997). 탈근대적대안공동체는자본주의의질서에서의단순한적응을거부하고사람과사람, 사람과자연사이에새로운관계를형성하여인간다운삶의질서를창조하려는새로운시민공동체라고볼수있다. 대안공동체는근대이전에도존재했었다. 16, 17세기경주류종파에대한저항으로발생한급진적종교개혁시기, 근본주의적성서의진리에기초한영적대안사회를추구했던유토피아적공동체들이존재했다. 대표적으로부르더호프 (Burderhof), 브룩팜 (Brook farm), 조아 (Zoar), 오나이더 (Oneida), 쉐이커 (Shaker), 하모니회 (Harmony society), 아미쉬 (Amish) 등이있다. 이들중대부분이 1,2세대를거치면서해체되었지만아미쉬나부르더호프같은공동체는여전히명맥을유지하고있다 (Kanter, 1973). 초기근대사회에진입하면서도다양한대안공동체들이등장하였다. 19세기중후반산업혁명이후전유럽으로확산된정치, 경제적변화에서촉발된초기근대자본주의의비판에서출발한사회주의계획공동체들도있었다. 영국에서의 오웬 (R. Owen) 의뉴하모니 (New harmony) 나프랑스에서의푸리에 (C. Fourier) 의팔랑쥬 (Pharlange) 가있었으며북미로도전파되어북미팰랭크스 (North America Phalanx), 위스콘신팰랭크스 (Wisconsin Phalanx), 모던타임즈 (Modern Times), 라노콜로니 (Lano colony) 등 이생겨났다 (Kanter, 1972: 15-17). 이러한공동체들은완벽한새로운사회에대한유토피아적인추구가강했으며이러한경향성때문에사회적으로쉽게받아들여지지않았다. 때문에 19 세기중후반에걸쳐짧은기간에만존속하다가몰락해버렸다. 또한종교적대안 210 장애의재해석

215 공동체처럼현실사회에서독립된공간을통해서대안적삶을추구하기보다현실구조안에서의대안적삶을추구하였다. 이는기존의대안공동체보다기존사회구조를급진적으로개혁하려는모습이강했다는것을나타낸다. 이후인류는근대성의극한의경험인 1,2차세계대전을경험한후, 1960년대후반근대성의대안으로다양한대안공동체들이등장하였다. 물질적, 외형적풍요를가져왔지만이와함께불안, 고독, 소외, 불확실성, 위험과같은비인간적상황을초래한자본주의와국가의제도적권력에저항하는다양한대안공동체운동들이서유럽과중미를중심으로나타났다. 이러한대안공동체에는인본주의심리학자들이제시한이론이나가설에기초한대안적삶을추구하는공동체에서부터히피집단과같이뚜렷한이론적기반없이기성주류사회에저항하기위한목적으로시도된많은대안공동체까지다양한유형을띠고있다. 이처럼다양한유형의대안공동체이지만모두가새로운사회공동체의구축가능성에대해유토피아적소망을가지고있었으며기존의사회체계와제도에대한근본적대안을급진적으로추구했다는점이공통적이었다 ( 송재룡, 2010). 탈근대사회학자인 Bauman(2000) 은삶의모든영역에서존재하는무질서를제거하고투명한인공적질서를확보하려는야망에따라질서와일치의범주에들지못하는무질서하고모호한것들을배제하여모든것을동화시키려는 딱딱한근대 (solid modern) 가조성한실존환경들이이러한대안공동체운동을낳았다고주장한다. 즉, 질서잡히고경쟁적으로움직이고더많이생산하고소비해야하는근대사회의주류적패러다임자체가다양하고, 자유롭고, 비경쟁적이고, 적게생산하고적게소비하고, 자연과공존하고, 타자를관용하는삶의패러다임의추구를낳았다는것이다. 이대안공동체들은근대사회의획일성과동일성의 딱딱한 기획에대해급진적이고근본적인 딱딱한 방식으로비판하고저항하였다. 송재룡 (2010) 의경우이러한경향을이시기의대안공동체들의 탈현세적경향 이라고불렀다. 하지만 Bauman(2000) 이지적하듯 20세기말에접어들면서탈근대사회가도래하게된다. 탈근대사회는기존의 딱딱한 사회보다유동적 (liquid) 이게되었다. 즉, 근대사회의질서와획일성과는다르게모든것이액체처럼유동해진다 김호현 211

216 는것이다. 사람들의삶의유형이더욱다원화되고유동적이게되면서근대의동화의압력이약화되게된다. 모호성의문화가탈근대시대에서지배적이게되고이에따라인간의인식, 지식또는가치의무한한상대화가나타난다. 이러한상황에서등장하게된것이탈근대적대안공동체이다. 탈근대적대안공동체는 공간적또는제도적차원과독립된채로주로의사소통적관계망에의해구성되는무정형의공동체 라고정의된다. 전통적공동체는 지역성이나집합체적결속이나연대에기초하는반면탈근대적대안공동체는유동하는의사소통적관계망에의해구성된다. 또한사회가그존립을유지해주었던근대공동체와는달리미완성또는불완전한공동체 로나타난다 ( 송재룡, 2010: 79). 이러한탈근대적대안공통체가가지는미완성또는불완전성은기존의지배적주류공동체에서벗어나있던소수자내지는약자로배제되어왔던여성, 동성애자, 소수민족같은소수자의집단의공동체가형성될수있게해주었다. 또한사회적소수자들의공동체는사회의구조적변화보다는개인의삶의양식, 생활양식의변화를먼저추구하였으며사회전체에통용되는일반적원리나보편성보다개인들간의구체적이고자발적인연대를중시하였다 ( 박주원, 2008). 특히, 국가나자본주의에대한반대와저항을특징으로하는근대적대안공동체와달리, 탈근대적대안공동체는새로운행위와사고, 새로운삶의재구성을추구하였다. 박주원 (2008) 은탈근대적대안공동체의특징을정리하여제시한다. 탈근대적대안공동체는사회의구조적변화를추구하기보다는개인의삶의양식, 생활양식의변화에더집중한다. 또한사회전체에통용되는일반적원리나보편성보다개인들간의구체적이고자발적인연대를추구한다는점에서사회주의계획공동체들과차이가있으며 1960년대후반에등장한신사회운동이나근대적대안공동체운동과일맥상통하다. 하지만탈근대적대안공동체는신사회운동이나근대적대안공동체와달리근대자본주의의문제와해법에대한인식이완전히전환되었다. 그들은근대적대안공동체가근본적, 급진적으로저항, 비판하는것과달리 신나는노동, 자발적게으름, 자발적가난, 자발적검소함 등과같이근대자본주의가 212 장애의재해석

217 제시한개념들을재정의하고새롭게하는방식으로저항한다. 이는근대자본주의의 부, 발전, 풍요, 노동 과같은관념자체에대한인식의전환을요청하는것이다. 더나아가탈근대적대안공동체는이전의대안공동체처럼국가나자본주의에대한반대를저항이나비판을통해서행하는것이아니라자기스스로의관계에서새로운행위와사고, 새로운삶과관계를만들어내는방향으로전환하였다. 이러한면은오히려 16, 17세기에등장한종교적대안공동체와맞닿은지점이라고할수있다. 박주원 (2008) 은이러한전략을 저항전략 과구분되는 재구성전략 이라고칭하였다. 국가와자본주의에 반대하기 가아닌무시하기저항하기가아니라새로운것을구성하기라는방식으로접근한다는것이다. 즉, 대안공동체는 국가와자본주의에직접적으로대면하기보다새로운것을만드는것에집중하고국가와자본주의가만들어놓은자신의삶의변화에초점을돌려서스스로의이념을실현하여대안적이되려고한다는것 이다 ( 박주원, 2008; ). 송재룡 (2010) 은탈근대적대안공동체는국가와근대자본주의에대한저항을극단적으로표명하지않고공동체구성원의삶이나관계양식에서실천전략을찾는다는점에서이전의대안공동체보다 친현세적 이라고하였다. 탈근대적대안공동체는이전의대안공동체들처럼기존의사회와다른대안을추구한다는점에서역사상존재했던대안공동체들과맥을같이하지만실천전략에있어서는큰차이를보인다. Bauman(2000) 이지적한대로근대사회와다른유동화된사회의도래로등장한것이며탈근대적대안공동체에대한연구가필요한이유이기도하다. 이러한탈근대적대안공동체는현실사회에서다양한모습으로존재한다. 따라서각각의독특함때문에분류화하기쉽지않다. 하지만대안공동체간의협의체인 FIC 5 에따르면대안공동체는크게공동주거공동체, 협동조합공동체, 생태공동체, 코뮌, 기독교또는유대교공동체, 5가지로구분하였다. 코뮌이나 5 Fellowship of Intentional community ( 김호현 213

218 기독교또는유대교공동체는근대적이념이나종교라는구체적이데올로기를기반으로한다는점에서탈근대적대안공동체라고보기힘들다. 따라서공동주거공동체, 협동조합공동체, 생태공동체만이탈근대적대안공동체로볼수있다. 공동주거공동체는참여자가함께토지나건물등을구매하여그공간에서함께거주하는공동체이다. 이공동체는대부분의경우개인적공간보다공공의공간의크기를더크게하여구성하는등공동체적요소를강조한다. 이공동체는개인보다는공동체를더중시하며부부와자녀로구성된기존의가족관이아닌공동체로확장된가족의개념을신봉한다. 따라서공동주거공동체에서는공동육아나공동교육과같은다양한대안적개념을실현하려고한다. 협동조합공동체는생산, 노동, 소유에있어서대안적경제시스템을실현하려는공동체이다. Bookchin(1987) 이주장하듯이차가운경제에서따뜻한경제로의이행을추구한다. 현재의시장경제는익명성때문에단순히물건만팔지만따뜻한경제에서는생산자와소비자는서로를자각하고밀접한관계를맺는다. 경제관계가단순히생산과소비가아니라인간적관계라는것이다. 따라서협동조합공동체는소비자와생산자가밀접한관계를형성하려고한다. 생태공동체는물질주의와과도한과학주의를넘어서서생태적삶을이루기위한공동체이다. 생태공동체에서생태주의는사회에서받아들이는생태주의보다더적극적이다. 생태적파괴를반대하거나환경을개선하는것을넘어서서자연속에서직접살면서인간간, 인간과환경과의새로운관계를정립하는것을목적으로한다. 생태공동체참여자들은함께생태적삶을살고함께자연을이용하는생태적방법을강구하면서적극적생태주의를실현하려고한다. 이세가지공동체는서로상호배타적이라기보다는대안공동체를이해하기위한분류에불과하다. 따라서대안공동체에따라이세가지분류의특성을모두가질수도있으며부분적으로특성을가질수있다. 이상의논의를통해탈근대적대안공동체는공동적으로크게 3가지특성을가지고있다고볼수있다. 먼저탈근대적대안공동체는기존의자본주의적시장과제도에대한반대의특성을띠고있기때문에이에대항하는대안적경제시스템을추구한다는점이다. 특히생산, 소비, 분배에있어서대안적시스템을 214 장애의재해석

219 추구한다. 대표적인사례가생산자, 소비자또는다른이해관계자간의관계를중시하는것으로이를통해소비나생산이단순한경제행위가아닌인간간의관계행위화하는것이다. 또다른사례는효율에따른분배가아닌연대기반적분배 (solidarity based distribution) 이다. 참여자는공동생산과정에참여하고이에대한보상은생산성과효율성이아닌연대에기반해서지급받는것이다. 연대에기반한분배자체또한다양한형태가존재하는데완전동일임금, 공동적립필요에따른분배등다양한방식이존재한다. 두번째특징은민주적의사결정방식이다. 기존의정치체제가보이는대의제적민주주의가아닌직접민주주의를기반으로한다. 공동체의참여자는직접자신의의사를표현하고이에따라공동체의의사결정이진행되는방식이다. 하지만의사결정방식은공동체마다조금씩다르다. FIC에따르면대안공동체에따라만장일치, 다수결, 컨센서스등다른의사결정방식을가진다. 마지막특징은대안적가치이다. 과거의대안공동체들도대안적가치를지니고있었지만탈근대적대안공동체는현근대적체제에대항하는탈근대적가치를추구한다는점에서차이가있다. 하지만가장중시하는중심적가치는공동체마다다르다. 각공동체가추구하는대안적가치는그공동체의아이덴티티 (identity) 로서작용하며공동체의참여자간의구심점의역할을한다. 특히최근의대안공동체들은이러한가치가스스로의필요에의해서형성되는경우가많다. 공동육아나대안교육을위해공동주거공동체가발생하거나안전한먹거리를위한필요가협동조합공동체를형성하는등기존의이데올로기 (ideology) 가아닌필요가대안적가치형성에중요한역할을한다. 하지만이러한탈근대적대안공동체도공동체가지니는방어적이고폐쇄적인성격을지닌다는비판이있다. 대표적으로 Sennett(2011) 은불확실성, 깊은신뢰와헌신의결여, 피상적인팀워크와같이자본주의가가지는비인간적요소때문에사람들은연결감과애착감을추구하여자본주의의의도치않은결과로공동체의가치가강화될것이라고주장하였다. 하지만이렇게 우리 라는감정을형성하려는시도는보호전략이며공동체의추구는방어전략이므로공동체는필연적으로외부인들을배척하는권위적인형태를띠게될것이라고보았다. 김호현 215

220 Sennett(2011) 은공동체 (community) 에대해언급하였지만이는탈근대적대안공동체에도동일하게적용된다. 초기의많은대안공동체들이그들의폐쇄성으로몰락하거나아주제한적영향을미치는데그쳤다. 현대의탈근대적대안공동체들은외부인들에게개방화하려는노력을보이지만여전히같은생각을가진사람들의공동체에머물러있다. 여전히공동체가갖는폐쇄성은대안공동체의한계로지적받을수있다. 그럼에도불구하고, 탈근대적대안공동체는새로운사회운동으로서기능을가진다. 탈근대적대안공동체는기존의사회제도와인간관계에대한하나의대안을보여주며기존질서안에서기존질서와다른사회적모델을실험적으로제시한다는점만으로매우중요한정치, 사회적인의미를가진다 ( 박정향, 1998). 표 1 공동체의종류 종류 내용 전통적공동체 (Gemeinschaft) 물리적지역성에기반을두고비자발적유대를통해형성된공동체. 시민공동체 (civic community) 16, 17세기대안공동체근대의대안공동체탈근대적대안공동체 지역성을초월하여사람들간의친밀성의네트워크로형성되며권리와의무에기반을둔공동체. 주류종파에반대하여새로운종교적가치를창출하기위해형성된종교적공동체. 같은믿음을가진사람들만의공동체로폐쇠성이강하다. 초기의자본주의에비판에서출발하여유토피아적사회주의를추구한이상적공동체. 주창자의가치관이나철학에크게의존하는성격을가진다. 기존의사회에물리적저항보다는자신의삶을새로운가치, 특히탈근대적가치를중심으로재구성하는시민공동체. 민주적의사결정, 대안적경제시스템등대안적방식을공동체내에서실험적으로행한다. 3. 장애인의사회통합 (social integration) 과거장애인은일탈자로인식되었고이러한인식에의해장애인에대한부정적인태도로이어져왔다. 이러한현상을개선하기위해장애인의정상화라는개념이등장하였다. 장애인의정상화는 1950년대북유럽을시작으로장애인복지의중요한이념적기반이되었다. 정상화는장애인들을비장애인화한다는의 216 장애의재해석

221 미가아니라병원이나시설에서의보호서비스 ( 시설화 ) 를반대하여장애인들도비장애인들의생활리듬과생활방식으로생활하는것이가능하도록사회환경조건을갖추어야한다고주장한다. 따라서정상적인발달경험, 정상적인가정생활, 지역사회에통합된생활을강조하였다 (Wolfensberger, 1982). 사회통합은이러한정상화개념을수용하여구체화된이론으로장애인이평등의기초위에서사회의한부분으로사회문화적활동에적극적으로참여하는것을의미한다. 사회통합은주로정신장애인과지적장애인에대해서주로논의가되었지만 1981년 UN이 세계장애인의해 선언에서장애인의 완전한사회참여와평등 을국제사회에요구하면서사회통합이장애인복지의궁극적인지향점으로인식되었다 ( 임종호, 이영미, & 이은미, 2010). 사회통합은연구에따라다양하고광범위하게사용되고있지만주체의관점에서크게 3가지로분류할수있다. 첫째는개인적측면을강조하는미시적관점, 둘째는사회구조적측면을강조하는거시적관점, 셋째는양자의상호보완성을강조하는다차원적접근이다. 미시적접근은사회통합을개인이일상생활에참여하고활동하는것, 즉개인의기능적인역할로간주하고사회통합은전적으로장애인자신의노력에의해이루어질수있다고주장한다. 이접근은사회통합의주체를개인에게제한하기때문에장애인이속한사회환경에기인하는요인에대해서는간과하고있다는단점이있다. 거시적접근은사회통합을사회가장애인에게기대하는역할수행정도나장애인과비장애인의상호작용으로보고의식및환경과같은사회통합의사회구조적토대에초점을맞춘다. 이접근또한사회의제도나구조의측면을강조하다보니개인의다양한차이를담아내지못한다는한계가있다. 다차원적접근은사회통합을장애인의사회참여와역할수행뿐만아니라이를가능하게해주는사회구조적측면에서의환경개선을동시에강조한다 ( 이인영 & 신용웅, 2004). 다차원적접근은주로사회통합을지역사회와연관으로해석하고설명하려고하였다. 대표적인사회통합접근법으로 Segal과 Aviram(1978) 이있는데그들은사회통합을지역사회에장애인들이생활하는체계로정의하고지역사회와의연관활동을크게참여 (participation), 접근 (accessibility), 존재 (presence), 김호현 217

222 생산 (production), 소비 (consumption) 5가지차원으로설명한다. 참여는사회적활동에직접적으로참여하는것을의미하고접근은다른지역사회구성원과개방된관계를맺고지역사회서비스및장소의이용을의미한다. 존재는지역사회에서보내는시간, 생산은생산적활동에의참여, 소비는서비스와상품의구매와재정관리로이해된다 (Segal & Aviram, 1978). 따라서다차원적접근에서의사회통합이란장애인들이참여, 접근, 존재, 생산, 소비 5가지차원에서지역사회와밀접하게관계하는것이라고볼수있다. 4. 연구분석틀본연구는정신장애인공동체인베델의집을분석하고자한다. 첫째, 베델의집의공동체의성격을규명한다. 베델의집의배경과설립과정, 활동등을분석하여베델의집이어떤공동체인지를규명한다. 더나아가기존의탈근대적대안공동체의논의를이용하여베델의집을대안적경제적요소, 민주적의사결정방식, 대안적가치의관점에서분석하고자한다. 둘째, 베델의집을장애인의사회통합의측면에서분석하고자한다. 베델의집에서의정신장애인들의삶이사회통합의참여, 접근, 존재, 생산, 소비라는 5 가지차원에서지역사회와밀접한연관을가지는지를분석하겠다. Ⅲ. 탈근대적대안공동체사례 : 베델의집 1. 정신장애인공동체베델의집 1) 일본장애인복지의흐름과등장배경정신장애인공동체베델의집의설립은일본장애인복지의흐름과큰연관을갖는다. 일본에서의장애인복지에대한패러다임의변화가발생하면서새로운 218 장애의재해석

223 정신장애인공동체라는것이나타날수있었다. 일본의장애인복지는 1960년대까지불모지에다름없었다. 일본은전통적으로장애인들은가족이나혈연관계에있는사람들에게의존해서살아가거나극빈자를위한사회구제의대상으로만접근하였지장애인들에대한복지시스템이전무하였다. 1949년일본정부는최초로장애인복지에관한법인신체장애인을위한복지법을제정하였다. 하지만이법은모든신체장애인을대상으로하는것이아니라재향군인만을대상으로재활서비스 (rehabilitation services) 를제공하여다시사회진출을돕기위한것이었다. 이때많은재활시설들이생겨났지만대부분의장애인들은여전히가족과같은혈연이나공공부조에의존하고있었다. 1961년국민연금이도입되면서장애인을위한복지연금이도입되었지만장애인의복지를크게변화시키지못하였다. 연금수급자가연금에기여하지않아도되는연금이지만연금액이가족의소득에결정되면서장애인이큰혜택을받지못하였다 (Hayashi & Okuhira, 2001). 또한이시기의장애인복지는주로신체장애인을대상으로하기때문에정신장애인들은여전히개인의가정에서돌볼수밖에없는구조가계속지속되었다. 1950년이되어서야정신위생법 (mental hygiene law) 이제정되어정신장애인들이개인의가정집이아닌정신병원에수용하는새로운방안이등장하였다. 하지만정신병원의시설이많이보급되지않아많은정신장애인들은가족이나친지의집에서생활하는것이더일반적이었다. 1960년대에들어서면서장애를가진자녀를가진부모들이단체를조직하기시작하면서장애인복지에대한요구가표면화된다. 특히그들은장애인들을위한거주시설을요구하였다. 빠른경제성장을경험하고있던당시의일본정부는이러한복지에대한요구를복지정책에적극적으로반영하기시작한다. 이에따라많은장애인거주시설이건설되었다. 기존에는집에서숨어지내야했던장애인들이시설에들어가평생을지내는것이흔한광경이되었다. 이와함께사회에서격리된채시설에서발생하는많은문제들이대두되었다. 특히시설에서거주하는장애인에대한인권침해나차별등이큰문제가되었다 (Hayashi & Okuhira, 2001). 신체장애인의시설화와함께정신장애인의정신병원수용도 김호현 219

224 촉진되었다. 특히 1964년라이샤우어사건이결정적인영향을미쳤다. 19세의조현병환자가당시일본미대사인에드윈 W. 라이샤우어 (Edwin W. Reischauer) 를찌른사건으로이로인하여정신장애인들의정신병원구금을촉진하는여론이확산되다. 이에따라일본정부는정신병원을대대적으로확충하고대규모로정신장애인들을수용하는정신장애인복지를시행한다 ( 岡田, 2002). 1960년대후반반전운동, 환경운동, 여성해방, 부락민해방등다양한사회운동이나타난사회분위기와시설내인권침해에자극을받아, 일본의장애인운동이등장한다. 대표적인것인후추료이쿠센터투쟁 (Fuchu Ryoiku Center battle) 과아오이시바 (Aoi Shiba) 가있다. 이둘은장애인에대한차별과인권침해에적극적으로대항하고장애인들의목소리를낸대표적사례이다. 이러한장애인들의투쟁의결과시설에서의장애인차별에대한여론이확산되었으며정부의개선대책을이끌어내게된다. 하지만이러한운동은장애인들에게새로운고민거리를안겨주게된다. 기존의장애인복지처럼혈연에의존하여살아가는것또는시설에거주하는것외에다른형태의존재방식에대한고민이등장하게된다. 그결과등장하게된것이 자립생활 이라는개념이다. 1970년대자립생활은탈시설화를추구하는장애인운동활동가들에의해서시도되었다. 그러면서자립생활의어려움과사회적지원의필요성에대해절실히느끼게된다. 이를계기로장애인운동의방향이차별적행위에대한저항에서삶의질향상을위한사회적지원으로바뀌게된다. 장애인들은적극적으로지방정부와협상하여자립생활에필요한도우미의지원을얻기도하였다. 더나아가자립생활을위한시설, 작업장을요구하였다. 그결과, 1986년도쿄근교기치조지시에첫자립생활지원센터가설립되었다. 자립생활지원센터는자립생활을지망하는장애인들을위해서자립생활프로그램, 동료카운슬링, 도우미지원프로그램을운영하였다. 이는최초의제도권의자립생활지원으로이후의장애인들의자립생활에많은영향을미쳤다. 하지만자립생활이라는새로운개념이정신장애인에게로확산되는데는약간의시간이더필요했다. 1983년우츠노미야사건이일어나기전까지는정신병원의수용이당연한것으로여겨졌었다. 우쓰노미야사건은토치기현우츠노미 220 장애의재해석

225 야시 ( 栃木県宇都宮市 ) 에서 2명의정신장애인이정신병원의의료진에의해서죽음에이르게된사건으로일본국내외에서정신장애인인권침해에대한비난의여론이비등하였다. 이에따라 1987년일본정부는정신장애인의인권을보호하고재활을촉진하는정신보건법 (mental health law) 을제정한다. 이로인하여정신장애인을위한재활센터가설립되고정신장애인의자립생활에대한지원이제도적으로도입되었다. 그리고마침내 1993년장애기본법 (disability basic law) 에정신장애인복지라는것이생겨났다. 이는기존의신체장애인과다른정신장애인의특수성을이해하고이에따른맞춤형복지를추진하게되었다는것을의미한다 ( 岡田, 2002). 탈시설화, 자립생활로이어진장애인운동은장애인복지의방향을확바꾸어놓았다. 정신장애인들또한신체장애인보다약간더디긴하였지만이와같은흐름을똑같이겪었다. 이러한흐름은장애인들이시설에서벗어나지역사회속에서살아가는것이올바른방향이라는인식을만들었다. 장애인들또한자립생활을위한새로운형태의주거를시도하게되었다. 대표적인것이바로그룹홈이다. 하지만이러한주거형태는주거의자립을이루긴하였지만경제적자립을포함한실질적자립을이루지못하였다는한계를지닌다. 정신장애인공동체 베델의집 은이러한탈시설화와자립생활이라는장애인복지의새로운흐름과맞물려서등장하게된다. 1980년베델의집이시작할당시는자립생활이라는개념이존재하기는하였지만아직실험적단계였으며보편화되지않았었다. 특히정신장애인에게있어서는정신병원수용이더일반적이었다. 하지만베델의집은이시기그룹홈과자립생활이라는새로운시도를통해새로운정신장애인공동체를만들어내었다. 2) 설립과정베델은집 ( べてるの家, Bethel's house) 은인구 13,000명가량의홋카이도 ( 北海道 ) 어촌마을인우라카와 ( 浦河町 ) 에서 1980년에시작되었다. 당시우라카와는인구의과소화가진행되어많은가게들이문을닫고거주인구의노령화가진 김호현 221

226 행되고있는대표적인어촌마을이었다. 대부분의마을주민들은어업으로생계를유지하고있었으며아름다운자연환경으로요양병원이나적십자정신병원과같은정신병원들이위치해있었다. 베델의집은우라카와적십자병원정신병동의자조그룹 (self-help group) 인 도토리의모임 ( どんぐりの会, Acorn society) 에서시작되었다. 우라카와적십자병원은당시 248병상을가지고있는우라카와의유일한종합병원이었으며그중 60병상이정신병동으로이용되었다 (Nakamura, 2013). 이자조그룹은같은증상을경험하는동료로서서로상호지원 (mutual support) 하기위해설립되었다. 이설립을주도한사람이당시우라카와적십자병원에근무하고있던사회복지사무카이야치이쿠요시와당시입원해있던정신장애인들이었다. 그들은적어도한달의한번이상무카이야치의자택에서모여병원밖에서의삶에대해서논의하였다 ( 向谷地生良, 1992: 13). 1980년우라카와적십자정신병원에서사사키미노루라는청년이 7년간입원생활을마치고나오게된다. 그는퇴원후에살곳과어떻게살아야할지막막하였다. 그래서무카이야치이쿠요시와함께미야지마목사가빌려준구 ( 舊 ) 회당을빌려함께생활하게되었다. 이둘의생활공간은다른퇴원한정신장애인들이합류하게되면서정신장애인들을위한사랑방처럼되었다. 1984년미야지마목사와자원봉사자의도움으로구회당은여러정신장애인들이생활할수있는그룹홈 (group home) 으로개조되었다. 그리고목사는이곳을베델의집이라고명명하였다. 베델의집은구약성서에등장하는이름으로 신의집 이라는의미와환자를안락사하라는아돌프히틀러의명령에강하게저항한정신병원인베델시설의의미를모두가지고있었다 (Nakajima, 2013 :105). 베델의집에생활하게된멤버들은질병이나장애를가진사람들이존중받고한지역의주민으로서지역에서역할을가지고생활할수있는공동체를만들고자하였다. 그래서단순히같이생활하는것만이아니라지역에어떻게기여할수있을지를고민하다지역의특산품인다시마를가공판매를생각해낸다. 우라카와는다시마제조공장이없기때문에대부분의다시마들은가내에서수공업으로가공되는것이대부분이었으며다시마가공은큰전문적기술을요 222 장애의재해석

227 하지않았기때문에정신장애인인베델의집멤버들도쉽게할수있었다. 또한이일을하면우라카와를알리고생활하기위한돈도벌수있을것이라고생각하였다. 베델의집은지역의어부와계약하여그들에게일을받는방식으로처음시작하였지만 1988년부터는하청이아닌그들이직접가공및상품화, 판매까지직접담당하게되었다 ( べてるの家, 2002). 1989년베델의집은다시마가공을넘어서지역사회의노인들을위해복지용품을판매하는복지샵베델 ( 福祉ショップべてる ) 을설립한다. 멤버들이직접집필한베델의집의삶에대한책도발행하게되었다. 그리고더많은정신장애인들이합류하게되면서더많은그룹홈들이지어지게되고조직의규모가커지게된다. 이에따라베델의집의조직의형태에대한고민이필요하게되었다. 규모가커지면서조직적구조가없이는관리가매우힘들게되었다. 이에따라무카이야치의주도하에 1년간의검토와의견교환끝에 2002년베델의집은사회복지법인화하게되었다. 하지만베델의집은기존의관료제적사회복지법인이아니라모든멤버가경영에참여하는전원경영을목표로하였으며일본최초로당사자인사사키미노루가이사장이되었다. 베델의집은여기서그치지않고 2003년지역사회와의교류를위한카페부라부라, 2004년쓰레기처리와재활용을담당하는신선팀 ( 新鮮組 ), 2007년피어서포트 (peer support) 와다른기관들과의교류를위한 NPO법인셀프서포트센터우라카와등을설립하여다양한영역으로끊임없이확장하게된다. 2014년정신과환자감소로인한재정문제로우라카와적십자병원정신병동이폐쇄되었으며, 이로인하여어쩔수없이퇴원하게된환자들이베델의집에합류하여현재베델의집은 100명의환자와헬퍼 6 를포함한스텝 60명이있는거대한공동체가되었다. 6 헬퍼 (helper, 世話人 ) 는각그룹홈에서정신장애인의생활지원업무를맡은사람들을의미한다. 주로청소, 빨래와같은집안일을돕거나약품을챙겨주는등의일을한다. 김호현 223

228 표 2 베델의집연표 베델의집연표 1978 자조그룹도토리회가발족 1980 구회당에서사사키와무카이야치가함께살기시작 1983 다시마가공사업시작 1984 미야지마목사에의해 베델의집 이라고명명됨 1989 복지샵베델 창업 1993 유한회사베델설립 2002 베델의집이사회복지법인화됨 2003 카페부라부라영업시작 2004 신선팀사업개시 2007 NPO법인우라카와셀프서포트센터발족 2014 우라카와내정신병동의병상이없어짐 3) 베델의집의주요한활동 (1) 공동주거 표 3 베델의집의공동주거의종류 공동주거 그룹홈 공동주거공간 아파트 원조베델의집 리카하우스 타케다하우스 플라워하이츠 레인보우하우스 키레이소 피아하우스 히카리 핫히메 시오미하우스 미캉 시오사이소 에키마에하우스 올리브 타노시소 베델의집의모든멤버들은우라카와에있는베델의집의생활공간에서함께생활한다. 생활공간은 3가지로나눠지는데이는법적인이유와기능적차이에서구분되었다. 그룹홈은 2009년개정된자립생활지원법 (law of independent living supports for disabilities) 에의해규정된다. 이법에따르면그룹홈은국가의지원을받으며그룹홈에서는거주자들을위해헬퍼가배치되어야하고집안일지원과같은생활지원이제공되어야한다. 따라서더많은지원이필요한 224 장애의재해석

229 멤버들이주로그룹홈에거주하게된다. 공동주거공간이나아파트는그룹홈과달리국가의지원이적으며그룹홈처럼많은헬퍼들이배치되지않는다. 따라서경증정신장애인들이공동주거공간에서생활하며더독립적생활을원하거나자신의가족과함께생활하고자하는사람은아파트에서생활한다. 또한시오사이소나타노시소에는베델의집의스텝이생활하고있다. 베델의집의멤버들은대부분정부로부터주거보조금을받기때문에주거에대한비용을전혀지불하지않는다. 하지만몇몇의멤버들은이러한보조금의혜택을받을수없어주거비용을직접부담하기도한다. (2) 작업장 ( 공동작업 ) 표 4 베델의집의작업장의종류와활동 작업장 뉴베델 ( ニューべてる ) 카페부라부라 ( カフェぶらぶら ) 노아 ( ノア ) 베델세미나하우스 ( べてるセミナハウス ) 복지샵베델 ( 福祉ショップべてる ) - 다시마가공 -T 셔츠, 가방, 목도리등기념품제작 - 카페부라부라운영 - 베델의집의상품판매 - 제면 - 쓰레기처리및재활용 ( 신선팀 ) - 농사 - 오리엔테이션자료만들기 - 복지용품판매및렌탈 - 우라카와적십자병원에서의하청일 ( 청소, 간병 ) 베델의집의멤버들은작업장의일에참여하는것이가능하다. 하지만이는의무가아닌자의에따라작업참여여부를선택할수있으며작업또한선택할수있다. 작업에참여하기위해서는법에정해진취업자격이필요한데베델의집에서는취로계속지원B형 ( 就労継続支援 B 型 ) 생활개호 ( 生活介護 ) 2가지형태가존재한다. 장애인의자립생활과취업을지원하기위해 2005년에재정된장애인종합지원법은취로계속지원A형 ( 就労継続支援 A 型 ), 취로계속지원B형 ( 就労継続支援 B 型 ), 생활개호 ( 生活介護 ) 3가지취업자격을규정한다. 이세가지취업자격은적합한직업을찾기힘든장애인들을위한예외적규정된취업자격이다. 취로계속지원A형은업무계약이반드시필요하며업무의조건은업무계약에의해규정되어야하고임금은최저임금보다높아야하는형태이다. 이는일반고 김호현 225

230 용형태와매우비슷하다. 하지만취로계속지원B형은고용이고용계약없이도가능하며최저임금이하의임금지급이허용된다. 하지만월 2만엔이하의임금은불가능하다. 이는장애인들이임금은적지만직업훈련의기회를가질수하기위해만들어진취업자격이다. 생활개호는중증장애인들에게적합한취업자격으로고용계약은물론임금자체도없어도가능하다. 이러한예외적형태를통해직업훈련이나채용의기회를높이기위한제도이다. 베델의집은이중취로계속지원B형과생활개호 2가지취업자격이존재한다. 하지만베델의집이기존의장애인업무공간과의차이점은중증정신장애인을위해특별히업무강도가약한업무가존재하며생활개호자격인멤버또한취로계속지원B형의멤버와동일한시급을지급받는다는것이다. 베델의집은 < 표3> 에서제시한바와같이현재뉴베델, 카페부라부라, 노아, 베델세미나하우스, 복지샵베델 5개의작업장을운영하고있다. 각작업장은다른업무를영위하고있으며각자독립적으로운영되고있다. 뉴베델은베델의집본부가위치한건물의이름으로다시마팀, 발송팀, 상품팀 3가지작업팀이존재한다. 다시마팀은다시마를가공하고포장하는작업을담당하고있다. 발송팀은실제주문에맞춰서다시마상품을준비하여박스포장을하고발송하는작업을한다. 상품팀은스텐실, 자수, 뜨개질등을통해수작업으로티셔츠, 가방, 목도리등을만드는작업을한다. 이작업에는취로계속지원B형과생활개호취업자격모두참여하고있다. 카페부라부라는우라카와마을중심가에있는카페로멤버와셰프와매장매니저와같은전문스텝과함께일한다. 멤버들은주로서버나주방보조의일을맡는다. 멤버가직접손님을접대하고서빙하며설거지등의일에참여한다. 또한카페부라부라는옆에베델의집이직접만든상품이나책을판매하는공간이있어멤버가상품을판매하기도한다. 카페부라부라의업무는다른업무의비해강도가높은편이라취로계속지원B형의형태의취업자격이참여한다. 노아는베델의집시설에서조금떨어진지역에있는농장으로베델의집멤버들이직접고구마, 감자, 옥수수등작물을재배한다. 농장바로옆에는작은건물이있어제면을하거나우라카와특산품중하나인연어를가공한상품 226 장애의재해석

231 을만든다. 또한쓰레기처리팀인신선팀을위한공간이있어쓰레기처리와분리수거등의일을한다. 노아에서의작업은다른작업과달리강한체력이필요하므로주로취로계속지원B형의형태만이참여한다. 베델세미나하우스는시오미하우스가위치한건물로주로생활지원형의취업자격을위한작업장으로사용된다. 업무는견학온사람들을위한오리엔테이션자료, CD 그리고팸플릿제작등주로단순하지만정기적이지않은일이대부분이다. 복지샵베델은우라카와적십자병원에서 3분거리떨어진곳에위치해있으며멤버가직접운영한다. 주로침대, 휠체어, 기저귀와같은복지용품을판매, 대여하는일을한다. 이외에도우라카와적십자병원에서하청업무에종사하기도하는데주로잔디깎기, 쓰레기처리, 청소등의일을한다. 이처럼베델의집은다양한경제활동을영위하고있으며대부분의활동에당사자멤버들이직접참여하여운영되고있다. (3) 미팅 ( 모임 ) 베델의집에서가장중요한활동중하나가바로미팅 7 이다. 이는베델의집의원칙중하나인 3끼보다미팅 에잘드러난다. 다양한미팅은베델의집이공동체로서공동체성을가지고, 소통하는데큰역할을한다. 베델의집에서미팅은하루에서여러번의미팅이있으며각각다른기능을담당한다. 미팅의참여는강제가아닌자발적의지에의해이루어지며대부분의멤버가특별한사정이없는한적어도한번의미팅에는참여하고있다. 7 미팅 (meeting) 이라는의미가한국에서는맞선이나남녀간의선을보는듯한뉘앙스가강하지만일본에서는이용어를모임이나회의로쓰고있다. 그들의원어의특성을살려미팅을모임이라는의미로본연구는사용하겠다. 김호현 227

232 표 5 베델의집주간미팅스케줄 (2016 년 2 월기준 ) 월화수목금 9:15 멤버미팅 9:30 노아스텝미팅 9:15 멤버미팅 9:15 멤버미팅 9:15 멤버미팅 10:30 카페미팅 10:30 카페미팅 10:30 카페미팅 10:30 카페미팅 10:30 카페미팅 11:00 당사자연구미팅 11:00 SST 미팅 11:00 금요미팅 13:00 Peer support 미팅 14:50 업무후미팅 14:00 SST 미팅 14:50 업무후미팅 14:50 업무후미팅 14:50 업무후미팅 15:30 사쿠라부미팅 15:00 카페미팅 15:00 상품팀미팅 16:30 리카하우스미팅 18:30 시오미하우스미팅 19:00 올리브하우스미팅 16:30 피아미팅 17:15 레인보우하우스미팅 18:30 에키마에하우스미팅 16:00 플라워하이츠미팅 17:00 원조베델미팅 18:00 리카하우스미팅 멤버미팅은오늘업무에참여하는멤버들이모여서진행하는미팅이다. 하루를시작하는모임으로스텝들도참여하기도한다. 모임은멤버가직접주재하며참여하는멤버각자자신의신체적, 정신적상태에대해서발표하는것으로시작한다. 자신의상태가급작스럽게바뀌는정신장애인들에게신체적, 정신적상태를이해하는것은매우중요하다. 또한이를통해타인을어떻게대해야할지그리고업무량을어떻게조절할지를정할수있다. 그리고그들은오늘자신이업무를얼마나할것인지에대해발표한다. 멤버들은근무시간을자신이원하는만큼만정해서일을할수있다. 그리고마지막으로각자멤버가서로나누고싶은주제에대해서이야기를나눈다. 다른사람이나업무에대한불만을이야기하거나새로운건의사항을이야기하는등다양한주제에대해이야기하는것이가능하다. 업무의강도가강한노아나카페부라부라에서는따로그들만의미팅이존재 228 장애의재해석

233 하며형식은멤버미팅과비슷하게진행된다. 이들은업무에대해서로더많은대화를나누며정보를교환한다. 업무가끝나면업무후미팅이이루어진다. 이미팅에서는각멤버가오늘일에서좋았던점, 힘들었던점, 더좋게할점에대해발표하고이야기를나눈다. 일에서건의할사항이나불만사항을마음편히이야기하고문제가있을경우서로해결책을찾아본다. 그리고마지막에서각멤버들은오늘자신이몇시간을일을했는지이야기한다. 이자기신고는매우중요한데자기가직접신고한시간에따라서자신의급여가산출된다. 이외에도각생활공간에서진행되는공동주거미팅이있다. 리카하우스미팅, 시오미하우스미팅, 올리브미팅, 피아미팅, 플라워하우스미팅등이그것이다. 이미팅에는헬퍼와스텝그리고거주하는멤버모두참여하며공동주거에살면서있는문제나건의사항, 불만등을이야기하고서로해결책을찾아보는미팅이다. 사쿠라부미팅은자식이있는멤버들간의미팅으로자식을키우는데어려운점이라던가조언같은것을서로나눈다. 피어서포트 (peer support) 미팅은베델의집에거주하지않는다른정신장애인들과진행하는미팅이다. 이를통해다른정신장애인의고충도듣고서로이야기를나누면서친목을쌓고서로지지한다. 금요미팅은일종의종합미팅으로일주일에있었던일을종합한다. 일주일에서좋았던점, 힘들었던점등을서로나누고이야기한다. 당사자연구미팅과사회스킬훈련미팅은서로를지지하고서로의문제에대해함께나누고해결책을찾으려는모임이다. 이두모임은베델의집의다른활동인당사자연구와매우밀접한관계를가지고있다. 당사자연구는주로개인적문제를다루고사회스킬훈련은인간관계와같은관계적문제를주로다룬다. 멤버들은자신이가진문제를다른사람에게밝히고이에대한충고를구한다. 비슷한경험이나비슷한어려움을겪은멤버는문제를이야기한멤버에서다양한충고를제시하고그충고대로직접그상황을가정해서실천해본다. 이러한미팅은자신의문제를이야기하고나눔으로서어려움이가벼워지게하는효과가있다. 베델의집은이러한많은미팅을통해서로의의견을나누고조언을구함으로서공동체의일원이라는의식을형성하며동료의식을형성하고있었다. 김호현 229

234 (4) 당사자연구당사자연구는베델의집이가장주목받는이유이다. 많은일본의연구들이베델의집 ( 綾屋紗月, & 熊谷晋一郎, 2008; 石原孝二, 2013; 信田さよ子, 2002; 中島紀惠子, 2013) 의당사자연구를분석하였다. 당사자연구는기존의의학적모델에반대하여무카이야치와정신과의사카와무라가제안한정신장애에대한새로운접근법이다. 일반적으로의학적모델은정신질환자는자기스스로가비정상적행위를하거나정신적으로불안정하다는사실을인지하지못한다고본다. 그리고그들이자신의상황을깨닫게하기위한방법이거의없다고주장한다. 그들에게그들이생각하는그런것은없으며본인이정신적으로불안하다는것을이야기하는것은오히려그들이자신만의세계로빠지게하는부작용을낳을수있다고본다. 따라서약을통해그들을치료하는것이가장좋은방법이라는것이다. 하지만무카이야치와카와무라는이와는달리정신장애인은자신의증상에대해스스로인지할수있으며스스로정신질환을다루는가장좋은방법을찾아낼수있다고보았다. 따라서스스로자신의증상을인지하고이증상을대하는방법을찾는방식인당사자연구를제안한다. 정신장애인당사자가스스로의정신질환과증상에대해조사하고연구하면서자신의증상에대해인지하고이증상을어떻게해야할지발견해낸다는것이다. Nakamura(2013) 는당사자연구가정신장애인들이스스로연구하고공유하게함으로써그들자신의질환에대한통찰을제공하고자신의경험과감정을이야기할수있는사회적으로허용되고의식적으로정의된내러티브구조 (a socially sanctioned and ritually defined narrative structure in which to talk about their experiences and feelings) 를제공한다고주장한다 (Nakamura, 2013:172). 이를토해사회적낙인이찍힌정신장애인들이자신의내러티브로치유적효과를얻을수있다. 베델의집이편찬한 当事者研究 (2005) 은당사자연구의과정을 5단계로제시한다. 230 장애의재해석

235 1. 문제와사람을구별한다. 2. 자기병명 8 을만든다. 3. 자신의문제의패턴과과정을파악한다. 4. 문제에서자신을보호하고도울수있는구체적방법들을생각해본다. 5. 그결과를입증해본다. ( べてるの家, 2005: 4 5) 당사자연구는개인적연구에서그치는것이아니라개인의연구결과를다른사람들과공유한다는점이다. 이는베델의집의원칙중하나인 자신의질병을스스로고치려고하지마라 와일맥상통한다. 매주있는당사자연구미팅과 SST 미팅은자신의연구현황을다른사람과나누고의견을교환하는시간이다. 각멤버는당사자연구일지에연구의각과정에대해상세히기록하고이를다른사람한테보여줌으로서타인의피드백을받을수도있다. 이러한피드백을통해멤버는새로운방법들을생각해내고이를적용해보고다시동료들에게나누는방식으로진행된다. 그결과를가지고 SST 미팅에서구체적인상황에서어떻게대처해야하는지를연습한다. 무카이야치는이러한과정을베델의집의인지적치료체계라고하였다 ( 伊藤絵美, & 向谷地生良, 2007). 베델의집은당사자연구가정신장애인뿐만아니라비장애인에게도도움이된다고본다. 베델의집은주기적으로일본의다른지역, 심지어외국까지강연을가거나컨퍼런스를개최하는등다양한방식으로당사자연구를확산시키고있다. 실제로도쿄에있는베데부쿠로 ( べてるぶくろ ) 9 에서는정신장애가없는비장애인도당사자연구미팅에참여하여자신의연구에대해이야기하고나누기도한다. 8 의학적병명이아닌자신이증상에스스로붙이는병명. 예를들면 조현병 : 주말이면이미돈이떨어지는타입 과같이자신이만들어낸증상명을붙이는것이다. 9 베데부쿠로 (Bethelbukuro) 는도쿄이케부쿠로에베델의집에영향을받은무카이야치의아들이세운홈리스그룹홈이다. 이곳에서도주 1 회당사자연구미팅이진행되며정신장애인뿐만아니라다양한비장애인들이참여하고있다. 김호현 231

236 2. 탈근대적대안공동체로서의베델의집 1) 대안적경제베델의집은효율성이중요한시장적질서와다른대안적경제시스템을가지고있다. 이는베델의집이환청이나환각등의증상으로인하여효율적으로생산활동에종사하기힘든정신장애인의공동체라는특징이작용하였다. 베델의집은 안심하고땡땡이칠수있는회사만들기 와 손을움직이기보다입을움직여라 에서보여주듯독특한노동관을가지고있다. 정신장애인들은정신적, 신체적상태가매우급작스럽게변화할수있기때문에자신의급작스런변화에대응할수있는유연성이필요하다. 이를위해베델의집멤버들은 안심하고땡땡이 칠수있게하였다. 베델의집에서는심지어근무중이라고하더라도중간에땡땡이를칠수있다. 그들은왜땡땡이치는지추궁당하지않으며맘대로땡땡이를칠수있다. 심지어베델의집은멤버들이쉬거나땡땡이치는것을장려한다. 땡땡이는멤버들이하지말아야할것이라기보다는그들이계속일하기위해필요한것이라는것이다. 더욱이베델의집은 손을움직이기보다입을움직여라 에서보듯생산활동의효율성보다는작업중의멤버간커뮤니케이션을중시한다. 작업중의커뮤니케이션은생산성을떨어뜨리는행위라기보다는서로의상태를이해하고서로의작업에더잘맞출수있다. 환청이나환영과같은증상을겪는정신장애인들은작업중끊임없는대화를통해도움을요청하거나받을수있다. 이처럼베델의집의노동관은생산의효율성보다는멤버간의동료의식과삶의질에더초점이맞추어져있다. 독특한노동관외에도베델의집은독특한분배시스템을가지고있다. 베델의집에서의임금은오직멤버스스로가보고한자신의노동시간에의하여결정된다는점이다. 작업의강도나작업의생산성은전혀상관없이같은시급으로임금을받는다. 즉, 많은체력을요하는카페나농사와적은에너지를요하는오리엔테이션자료만들기가같은시급이책정되어있다. 또한효율성이매우떨 232 장애의재해석

237 어지는중증장애인과경증장애인이같은시급을받는다. 이는일종의연대임금 (solidarity wage) 라고볼수있다. 임금은타인에의한신고가아닌자신이신고한업무시간에의해책정된다는점에서매우신뢰기반적임금체계라고볼수있다. 다른멤버가신고한시간에대해어느누구가부정하는것이없었으며오히려멤버스스로가자신이일한시간을실제보다더낮게보고하는경우도있었다. 이는베델의집의분배체계의대안성을보여준다. 2) 정신장애에대한대안적접근탈근대적대안공동체들이기존사회의제도나가치에대안을제시하려고하듯이베델의집은기존의주류적모델인의료적모델과다른정신장애에대한새로운접근을제안하고이를베델의집의기본적접근으로실천하고있다. 이는베델의집의기본적치료모델인당사자연구에서가장잘드러난다. 첫째, 당사자연구에서당사자본인은자신이겪고있는증상과질병에대해전문가라고인정된다. 이는전문가인의사와수동적인환자인당사자를가정하는의학적모델과는다른접근방식이다. 당사자는자신의증상에대해의료진들보다더잘알고있기때문에당사자연구는당사자스스로가전문가로서자신의증상을연구하고자신이겪은경험을소중히할것을주장한다. 그들스스로연구와경험이회복으로가는중요한출발이라는것이다. 둘째, 당사자연구는증상을긍정적인것이라고생각한다. 이는의료적모델이정신질환에서야기된증상은부정적인것이며즉각제거되어야한다고보는시각과대조적이다. 정신장애는약을통해증상을완전히제거하는것자체가불가능하며약에의한부작용이강하기때문에의료적으로접근하는것은오히려더문제가될수있다. 또한증상이라는것은단순히부정적몸의반응이라기보다오히려자신이회복으로나아가고있다는신호일수도있다는것이다. 따라서증상을무작정제거하려기보다는증상과어떻게공존할수있을지를강구하는것이더도움이될수있다는것이다. 실제로베델의집에서는환청에대해 김호현 233

238 환청씨 ( 幻聴さん ) 라는이름을붙여이를단순히자신을괴롭히는부정적인증상이라고보기보다는자신이가진부정적인모습의발현으로서이환청과좋은관계를맺는것이오히려더도움이된다고주장한다. 셋째, 당사자연구는정신장애의낙인을전도한다. 정신장애는다른장애와달리사회적차별이나낙인이강하다고알려져있다 ( 김정남 & 서미경, 2004). 따라서당사자연구는당사자의임파워먼트 (empowerment) 를통해정신장애의낙인을긍정적인것으로바꾼다. 대표적인것이바로자기병명 ( 自己病名 ) 이다. 자기병명은당사자연구에서의학적병명이아닌자신이자신의질병에이름을붙이는행위를지칭한다. 이를통해자신의문제를지각하는효과가있지만또한자신이가진질병을긍정할수있다는효과가있다. 예를들면베델의집의한멤버는자신의병명이 더많은친구를사귈수있게해준병 이라고한다. 이는그녀가조현병에걸려서베델의집에올수있었고친구도많이사귈수있었기때문에이런자기병명을지었다는것이다. 이처럼자신의질병에자신이생각하는자기병명을지음으로서사회에서부여한낙인에서벗어나긍정적가치를발견할수있게된다는것이다. 이처럼베델의집은당사자연구를통해기존의의료적모델과다른대안적가치를제시한다. 하지만베델의집이대안적가치를보인다고해서기존의의료적모델을완전히부정하는것은아니다. 베델의집은여전히의약품이가지는힘을인지하고여전히사용한다. 하지만정신장애는의학적모델로완전히이해되기힘들기때문에이처럼대안적접근을통해보완하며새로운방안을모색하자는의미가강하다. 많은탈근대적대안공동체처럼일종의사회적실험으로의의를가지고있다고볼수있다. 3) 민주적의사결정베델의집의의사결정은대안공동체들처럼직접민주주의방식으로진행된다. 베델의집의모든구성원이직접의사결정에참여하여최종적의사를결정하는방식이다. 하지만많은구성원들의다양한의견을수렴하는하여최종적 234 장애의재해석

239 결정으로이르는방법은컨센서스 (consensus) 방식을취하고있다. 컨센서스방식은어떤의제에대해반대가없는경우동의로간주하여의사를결정하는방식이다. 이러한의사결정방식에있어서베델의집의미팅들이중요한역할을한다. 베델의집은하루에도수차례열리는미팅을활용하여멤버들간의제에대한의견을나누고충분히의견이나누어진후에의사를결정한다. 그러나의제에따라의사결정방식이조금은다르다. 특히의제가베델의집조직이나시스템과관련된경우, 많은의제가베델의집스텝들에의해서제안된다. 물론최종적의사결정은모든구성원들이함께하지만베델의집의스텝들이의사결정과정에서주도적으로의제를끌고나간다. 베델의집스텝들은많은시간을들여서의제가어떤의미인지어떤효과가있는지자세하게멤버들에게자세하게설명하고그의제에대해어떻게생각하는지멤버들의의견을장기간에걸쳐모은다. 충분한설명이된후에의제에대해다같이결정하는방식을취한다. 이러한대표적인예시가베델의집의사회복지법인화사례이다. 2002년베델의집은사회복지법인화를결정하기이전에 1년이상을걸쳐서멤버들에게사회복지법인화가무엇이며장단점이무엇이있으며어떠한영향을있을지를설명하였다. 모든멤버가가능한충분히이해하고의사를정하고난후에베델의집의모든구성원이컨센서스방식을통해최종의사를결정하였다. 베델의집조직과관련된매우중대한이슈들을제외하면대부분의의제들은멤버들에의해직접제안된다. 특히매일수차례나열리는미팅에서의사표현과결정이이루어진다. 대부분의미팅은베델의집멤버가직접주재하며각멤버는새롭게제안하고싶은것들이나제기하고싶은문제에대해매우자유롭게이야기할수있다. 심지어개인적이슈또한제기할수있다. 하지만공적이슈일경우멤버와스텝들은여러미팅들을걸쳐모두함께의견을나눈다. 특히스텝들은참여자이기도하지만퍼실리테이터 (facilitator) 로기능하여의견교환이더원활하게하는역할을한다. 의제가벗어나지않고잘의견이교환될수있도록중간에서퍼실리테이팅 (facilitating) 을한다. 충분히의견이모아졌을경우미팅을열고최종적의사를결정한다. 김호현 235

240 베델의집의의사결정과정은탈근대적대안공동체가보이는민주적의사결정과정을보이지만정신장애인이라는특수성으로제도적, 조직적문제의경우일종의전문가인베델의집스텝들이주도적으로의제를이끌어나가는특성을보인다. 그렇다고해서베델의집스텝들이더발언권을가지거나권력을가지거나하는형태가아니라전문가로서의제의해석과설명에주도권을가질뿐이다. 따라서베델의집의의사결정과정이민주적의사결정과정에서크게벗어나지않는다고볼수있다. 3. 사회통합측면에서베델의집 1) 참여참여는사회적활동에직접적으로참여하는것을의미한다. 베델의집멤버들은자신들의삶의방식을알리는활동에적극적으로참여한다. 그들은주기적으로일본전역더나아가외국까지직접방문하여강연을한다. 또한스텝들과함께서적과 DVD를발간하는등이러한활동을통해다양한사람들에게자신의사례를알리고베델의집의삶을전하고있다. 매년여름우라카와에서는베델의집에서주최하는베델마츠리 ( べてる祭り ) 가열린다. 이마츠리는베델의집구성원들이직접기획하고참여하며일본전역에서사람들이참여한다. 이마츠리를통해지역사회뿐만아니라전국의다양한참여자들과적극적으로교류한다. 2) 접근접근은다른지역사회구성원과개방된관계를맺고지역사회서비스및장소의이용을의미한다. 접근의요소는베델의집이가장중시하는부분이다. 베델의집이생겨난초기베델의집과지역사회의교류는거의없었으며심지여지역민들은베델의집에대해좋지않은시선을가지고있었다. 베델의집은 236 장애의재해석

241 베델의집멤버와지역사회와의교류를촉진하고지역사회에서받아들여지기위하여카페부라부라를만들었다. 카페부라부라는멤버가직접서빙하고베델의집물건을판매하면서지역민들과교류하는장으로설립되었다. 실제로카페부라부라에많은지역민들이방문하고베델의집의물건을구입하러오곤한다. 게다가베델의집은지역사회의다양한시설, 예를들면병원, 관청, 호텔등과협력하여멤버들이베델의집의작업장이아니라지역사회시설에서직접근무하면서지역사회와관계를맺을수있다. 또한이러한시설과함께주기적으로정신장애에관한공개세미나를개최하여지역민들도참여하여정신장애를이해할수있는장을만들기도한다. 3) 생산생산은생산적활동에의참여로설명된다. 베델의집에서생산활동은베델의집의활동부분에서설명했듯이매우활발하다. 뉴베델과세미나하우스에서일하는멤버들은아침미팅이끝나고 10시 30분부터 12시까지아침작업을하고점심식사후에 1시부터 2시 50분까지작업을한다. 금요미팅과 SST, 당사자연구미팅이있는요일에는오전작업이나오후작업만진행한다. 이두작업장은스텝없이베델의집멤버들이주도적으로작업을처리한다. 이외의작업장에서는멤버와그곳에서일하는스텝들이협의하여근무시간을정해서근무한다. 노아, 카페부라부라, 복지샵베델은뉴베델과세미나하우스와달리지역사회의주민과직접관계하며생산활동에참여하며스텝들도함께일한다. 4) 존재존재는지역사회에서보내는시간으로이해된다. 베델의집의모든시설들은우라카와의시내에모여있으며그룹홈도시내에서차로 15분이내의공간에다모여있다. 베델의집멤버들은대부분의일과시간을베델의집과관련된 김호현 237

242 장소에서시간을보내지만일과후의시간은자유롭게시간을보낼수있다. 그들은자신의거주하는공간과멀지않은지역사회의공간에서자유롭게시간을보내고지역민들과교류한다. 매주화요일의오전에스포츠시간이있어지역사회에있는공공스포츠센터에서탁구나배드민턴등의스포츠를즐긴다. 매주일요일마다많은멤버들이베델의집근처에있는교회에서예배를드린다. 5) 소비소비는서비스와상품의구매와재정관리를의미한다. 베델의집의소비활동은멤버자신에의지에따라이루어진다. 베델의집은지역사회내에위치하고있기때문에각그룹홈주변에소비할수있는편의점, 식당, 작은가게들이있으며멤버들은자신이원하는아무때에나소비활동을하는것이가능하다. 심지어온라인으로소비활동을하는멤버들도있다. 시내에서먼곳으로상품을구매하고싶은경우비주기적으로있는쇼핑투어시간을이용할수있다. 이시간에는베델의집에서제공되는교통편을통해상품의구매가가능하다. 의료서비스의경우, 베델의집과연계된히가시마치진료소 ( 東町診療所 ) 나우라카와적십자병원에서받을수있다. 4. 연구결과이상에서정신장애인공동체로서베델의집의등장배경, 설립과정, 베델의집의활동을분석해보았으며탈근대적대안공동체의특성에따라베델의집이가지는특성을분석하였다. 또한장애인의삶의질측면에서베델의집에서의장애인의생활을분석해보았다. 현재까지논의에의하면탈근대적대안공동체를구성하는요소에대한명확한지표는없지만베델의집에서는구성원이직접의사결정에참여하며, 연대를기반으로한분배체계, 그리고기존의장애의개념과다른새로운장애의해석이라는대안성을지니고있었다. 또한베델의집구성원은구성원으로서의동 238 장애의재해석

243 료의식과연대의식이있었으며스스로만든베델의집원칙에의해생활하고있었다. 이는해석의여지에따라달라지겠지만다른공동주거공동체나생태공동체와같은탈근대적대안공동체로서의성격을가지고있다고볼수있다. 베델의집을 Segal & Aviram(1978) 이제시한사회통합의 5가지차원인참여, 접근, 존재, 생산, 소비로사회통합정도를분석해보면베델의집멤버들은지역사회의활동의참여가보장이되어있으며지역사회와지역주민의접근이더욱용이하게하기위해노력하고있었다. 베델의집의대부분의활동이지역사회와연관되어있으며멤버들은베델의집에서보내는시간외는전적으로지역사회에서시간을보내고있었다. 또한베델의집은생산활동에서멤버의참여를적극적으로장려하고이를통한소비도가능하다. 따라서베델의집은사회통합의모든척도를만족하고있다고볼수있다. 이상의연구에서베델의집과같은정신장애인대안공동체와장애인생활시설과구체적으로무엇이다른가라는의문이생길수있다. 먼저정신장애인대안공동체는장애인스스로자발적으로참여하였고장애인이주체적으로설립했다는점에서차이가있다. 또한장애인생활시설은장애인의주거에주로초점이맞추어져있다면정신장애인대안공동체는주거, 노동, 여가, 치료등다양한영역이통합적으로이루어져있다는것이다. 더욱이정신장애인대안공동체는분석에서언급했듯이대안적경제, 민주적의사결정, 대안적가치와같이대안성을가지고있다는점이다. 이러한정신장애인대안공동체는공동체내에서장애인의영속적인삶의보장, 공동체적삶을통한교육 치료적효과, 노동을통한삶의의미고취, 장애개념에대한새로운대안제시, 기존의사회가강요하는가치와다른삶의가능성제시등의의의를가진다고볼수있다. 김호현 239

244 Ⅳ. 결론및의의 본연구는정신장애인공동체베델의집을탈근대적대안공동체와사회통합이라는면에서분석하였다. 탈근대적대안공동체와사회통합은아직확고한이론화가되지않아객관적분석틀이확립되지않고분석틀이명확하지않다는한계를가지나이연구를통해다음과같은논의를얻을수있다. 먼저, 베델의집이보여주는정신장애인공동체는탈근대적대안공동체의특성을보이며이는정신장애인들에게하나의대안으로기능할수있다는것이다. 현재, 정신장애인들이생활할수있는시설이정신병원이나요양시설이거의유일한대책인우리나라현실에서베델의집은새로운모델을제시하고있다. 현재정신장애인을위해새롭게진행되는그룹홈이나지원주택과같은제도가도입되고있기는하지만소규모이고공동체라고보기에는무리가있다. 이때문에사회통합을하려고해도사회의낙인과차별등으로인하여오히려삶의질이떨어질가능성도존재한다. 또한이러한제도들은근대적제도를기반으로한다는점에서장애를문제시하는사회자체를변화시키지못한다는단점이있다. 베델의집은장애인당사자들의대안적삶을보여줌으로서사회를변화시키는탈근대적대안공동체의특성을가지고있다. 또한베델의집은정신장애를부정시하는사회에새로운균열을내고새로운정신장애의개념을제안한다. 자기의식이없어의료적처리를통해해결해야한다는의료적모델은정신장애인의수동적존재로만가정한다. 하지만당사자연구는정신장애인이수동적존재가아닌스스로의삶을개척하고병을관리할수있는능동적존재라고본다. 이러한사고는정신장애인에대한새로운시선을제시하고기존의가정을해체한다. 이는현재열악한상황에있는한국의정신장애인들도체제가만들어낸제도에따라사는것이아니라주도적으로자신들이자신의공동체를만들고이를통해장애라는개념을새롭게할수있는가능성을보여주고있다. 더욱이정신장애인공동체가사회통합의측면에서도매우훌륭한역할을수행하고있다는점이다. 공동체의폐쇄성때문에공동체가오히려사회통합을역 240 장애의재해석

245 행할것이라고자칫생각할수도있지만베델의집은공동체가오히려사회통합을촉진시킬수있음을보여주었다. 정신장애인공동체가같은처지에있는사람들의모임으로만존재하는것이아니라공동체로서지역사회와교류하고이를통해다양한접점을만들어나가면서사회통합을이루어낼수있다는것이다. 베델의집은특히카페부라부라와같은지역사회와의접점을만들고지역사회의다양한기관들과의협력을통해정신장애인들과지역사회의교류를지속적으로이루어내고있다. 이러한방식은장애인의대한편견을넘어서한국에서의장애인사회통합을이루는데많은함의를준다. 김호현 241

246 참고문헌 김정남, & 서미경. (2004). 정신장애인에대한편견과차별에관한연구. 한국심리학회지 : 건강, 9(3), 권태환, 임현진, & 송호근. (2001). 신사회운동의사회학 : 세계적추세와한국 (Vol. 16). 서울대학교출판부. 박정향. (1998). 복지공동체운동에관한연구. 계명대학교여성학대학원사회복지학과석사학위논문. 박주원. (2008). 대안공동체론에나타난 대안 개념과 공동체 개념의정치사상적성찰, 역사비평, 82, 송재룡. (2010). 탈근대시대와대안공동체의진화. 현상과인식, 34(1/2), 오혜경. (1998). 장애인자립생활실천에관한연구. 사회복지리뷰, 3( 단일호 ), 이동수. (2004). 탈현대사회대안공동체. 한국정치학회보, 38(1), 이인용, & 신용웅, (2004). 장애인공동체에관한연구-Camphill을중심으로-. 재활복지, 8(2), 임종호, 이영미, & 이은미. (2010). 장애인복지론. 서울 : 학지사. 한도현외. (2007). 지역결사체와시민공동체. 백산서당. 綾屋紗月, & 熊谷晋一郎. (2008). 発達障害当事者研究 : ゆっくりていねいにつながりたい. 東京 : 医学書院. 石原孝二. (2013). 当事者研究の研究. 東京 : 医学書院. 信田さよ子. (2002). 焦点 2 べてるの家の < 当事者研究 > が専門家にもたらすもの. 精神看護, 5(4), 中島紀惠子. (2013). なぜ, 認知症の当事者研究なのか 認知症ケアの歩みと未来. 看護研究, 46(3), べてるの家. (2005). べてるの家の 当事者研究. 東京 : 医学書院. 向谷地生良. (1992). べてる を支えるもの. べてるの本 : 和解の時代. 岡田靖雄. (2002). 日本精神科医療史. 医学書院. 前田由貴. (2006). 精神障害者の地域生活とエンパクメント : 北海道浦河町 べてるの家 を事例に Borinstein, A. B. (1992). Public attitudes toward persons with mental illness. Health affairs, 11(3), Cahoone, L. (2001). Locale and Progress'. In Annual Meeting of the American 242 장애의재해석

247 Political Science Association, San Francisco, California (Vol. 30). Castells, M. (1997). The power of identity (Vol. 2). Malden (MA, USA) and Oxford (UK): Blackwell. Creswell, J. W. (2007). Qualitative enquiry and research design: Choosing among five approaches. Kanter, Rosabeth. (1972). Commitment and Community: communes and utopias in sociological perspective. Havard University Press. Schmalenbach, H. (1977). On Society and Experience: Selected Papers, trans. Günther Lüschen and Gregory P. Stone Hayashi, R., & Okuhira, M. (2001). The disability rights movement in Japan: Past, present and future. Disability & Society, 16(6), Segal, S. P., & Aviram, U. (1978). The mentally ill in community-based sheltered care: A study of community care and social integration. John Wiley & Sons. Simmel, G. (1955). Conflict and the web of group affiliations. Trans. K. Wolff and R. Bendix. New York: Free Press. Tönnies, F. (1957). Community and civil society. Cambridge University Press. Wolfensberger, W. (1982). A brief outline of the principle of normalization. Rehabilitation Psychology, 27(3), 131. Bauman, Zygmunt. (2000). Liquid modernity. Polity, Cambridge. 김호현 243

248 연구자소개 김호현 연세대학교사회학과및게이오대학교정책미디어학과석사과정재학 연세대학교경제학과학사를졸업하였으며현재연세대학교사회학과및게이오대학교정책미디어학과에재학하고있다. 장애인에대한여러연구를진행하고있으며현재경희대학교의과대학에서진행되는 장애인의자기결정권 프로젝트에서연구보조원으로근무하고있다. 244 장애의재해석

249 연구후기 연구를끝내며이번연구를끝내면서많은아쉬움들이남습니다. 일본에서의학업과병행하면서이연구를하게되면서눈코뜰새없이바쁜 2016년 1학기를보냈습니다. 좀더시간적여유가있었으면더깊은분석과조사가되지않았을까하는아쉬움이정말많이남습니다. 현장에서의조사도 3월 2주간의조사만이아니라여러번더찾아가서조사를했었다면어땠을까하는생각이많이듭니다. 아쉬움이남는연구였지만이번연구를통해많은것을배울수있었습니다. 특히일본베델의집에서만난사람들을통해정신장애란것이어떤것이며그들은어떤삶을살고어떻게살고싶어하는지를조금이나마이해할수있었습니다. 그리고제가얼마나정신장애에대한이해가부족했으며편견을가지고있었는지깨닫게되었습니다. 또한사회적시선과편견속에서도자신들의공동체를일구기위해노력하는모습들이저에게큰영감으로다가왔습니다. 전에한강연회에서여행작가인김남희씨가자신이최근에간곳중가장인상적인곳으로베델의집을꼽은적이있었습니다. 베델의집의사람들이서로의약함에기대여살아가는모습을보고큰힐링이되었다고하였습니다. 저는이번연구를통해그것이어떤느낌인지알수있었습니다. 함께자립하면서살아가는정신장애인들을보면서기존의사회와다른연대에기반한공동체의모습을볼수있었습니다. 저는이연구를통해많은사람들이베델의집에관심을가지고많은연구가되어지기를희망합니다. 정신장애에대한새로운시선과정신보건에대한정책적함의를얻을수있다고생각합니다. 이러한연구가정신장애인의삶의질의향상으로나아가길기원합니다. 김호현 245

250 연구진행중의에피소드직접현장에서조사를하다보니많은어려움들이있었습니다. 언어적, 문화적차이에서오는실수와어려움들이나정신장애에대한저의부족한이해에서온실례등이있었습니다. 하지만베델의집에서근무하는사회복지사분들이저의연구에대해많은지원과도움을주셔서그나마수월하게연구를지속할수있었습니다. 현장조사에서가장인상깊었던에피소드는화재훈련이었습니다. 사이렌이울리고대피를해야하는데대피를하지않고그냥그자리에남아있는분들을달래서대피시키고함께대피소까지이동해야했습니다. 무슨소풍이나온마냥왁자지껄하게대피를하는사람, 지금무엇을하는지전혀모르겠는사람등을데리고대피소까지가는그과정이매우생소하지만즐거웠습니다. 전년도훈련대비대피시간이 1분단축된것에기뻐하고서로격려하면서베델의집사람들과더욱친근해질수있었습니다. 그이후그들은저를기무상이라고부르면서베델의집의일원인양대해주었습니다. 이를통해인터뷰나참여관찰도더욱수월하게진행할수있었습니다. 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 에대해논문지원사업 장애의재해석 덕분에값진경험을할수있었습니다. 특히타지인홋카이도우라카와에서진행된현지조사경비의대부분을이연구지원덕에가능할수있었습니다. 이런사업이없었더라면 2차자료에기반한연구에그칠수있었는데덕분에직접조사할수있게되었습니다. 하지만연구지원사업이요구하는빡빡한일정때문에조금은힘들었습니다. 특히일본사례이다보니언어적, 문화적차이때문에분석에많은시간이걸리기때문에더욱힘들었던것같습니다. 다음지원사업은 6개월정도의단기연구보다는 1년정도의기간을둔연구에의지원이라면더좋은연구가나올수있다고생각합니다. 246 장애의재해석

251 논문지원사업지원자에게전하는말장애에관련된연구를하는사람에게있어서이논문지원사업은정말도움이될것이라고생각합니다. 이런기회를통해장애에대한깊은연구와이해를할수있을것이라고생각합니다. 많은연구자들이논문지원사업에많이지원하셔서더좋은연구로이사업을빛내주시길바랍니다. 이채식자문교수님께전하는감사인사제가일본에서연구를진행하는바람에교수님과오프라인에서교류를하지못하고주로이메일을통해교류를하였음에도연구방향에대해서좋은조언을주셔서정말감사합니다. 연구의문제점이나방향성에대한조언이특히큰도움이되었습니다. 다시한번정말감사드립니다. 김호현 247

252

253 2016 논문지원사업장애의재해석 2016 논문지원사업 장애의재해석 소개

254 2016 논문지원사업 장애의재해석 을소개합니다. 지원취지 새로운관점의장애관련논문양성 : 기존의복지 재활에초점을맞춘장애관련논문을지양하고이를벗어나장애를새로운시각으로바라보는논문양성장애를재해석하는학문네트워크구축 : 다양한학문분야에서장애관련논문접근을시도할수있도록함과동시에논문지원사업으로양성된논문연구자간학문네트워크구축기반제시타학문에서장애관련이론을접목시킨기초자료로활용 : 장애관련논문의증가와논문연구자들의개별학문분야에서장애이론과실천지식의접목으로기초자료로활용될수있는기틀마련 연구주제 장애 를주제로한논문 ( 모든학문분야가능 ) 2016 논문지원사업연구논문 논문번호논문주제연구자자문위원 16 논문 -1 장애이해교육 의재개념화를통한초등학교장애이해교육방향모색 16논문 -2 장애관점에서의시민권재개념화연구취약성과돌봄개념을중심으로 16논문-3 지적장애인의관점에서바라본자신의장애, 그리고장애인 16 논문 -4 방황하는별들 : 비장애중심의학교문화와통합교육주체자들의경험에관한질적연구 정수현황정현 강민형 김수현구정아 조창빈염현선 이지수 전지혜 이종남 우충완 16 논문 -5 정신장애인대안공동체연구 : 일본베델의집사례를중심으로김호현이채식 지원규모 구분 지원내용 비고 연구선정시 연구비 150만원 (2회분할지급 ) 장애관련전문자문위원 연구자공통 연구완료시 논문집출판논문발표회개최연구완료비 100만원보건복지부장관상우수논문시상금 300만원 연구자공통 연구자중 1 팀 ( 우수논문선정 ) 250 장애의재해석

255 2016 논문지원사업 장애의 재해석 은 이렇게 진행 되었습니다. 2015년 11월 2016 논문지원사업 뺷장애의 재해석뺸 공고 전범위적 학문분야에서 장애 와 관련된 이론과 실 천지식을 넓힐 수 있는 기반을 제공하고, 이를 통 해 장애인식개선을 이룸으로써 다름 이 존중되고 수용되는 소통 가능한 공동체를 만들고자 2016 논문지원사업 뺷장애의 재해석뺸이 공고되었습니다. 2015년 12월 자문위원회 구성 논문 심사 평가 자문을 진행하는 자문위원회가 구성되었습니다. 자문위원은 연구자들과 소통하며 연구진행과정에서 멘토 역할을 통해 연구자들의 연구가 원활하게 진행될 수 있도록 이끌어 나갈 준비를 하였습니다. 2016년 1월 연구비 지급 약 5대 1의 경쟁을 뚫고 서류심사, 면접심사를 거 쳐 다양한 학문분야에서 장애를 재해석할 연구자 5팀이 선정되었습니다. 선정된 연구팀에게는 총 150만원의 연구비(계약식 이후 75만원, 중간평가 이후 75만원)를 지급하였습니다 논문지원사업 장애의 재해석 소개 251

256 2016년 2월~3월 1차 자문모임 연구자와 자문위원 간의 1차 자문모임을 통해 심 사 당시, 논문주제에 대한 의견을 교환하면서 앞으 로의 논문연구에 관한 방향을 다잡을 수 있게 되었 습니다. 2016년 6월 중간평가 중간평가를 통해 계획대비 진행정도 및 연구팀의 연구경과를 확인하고 자문위원들간의 논의를 바탕 으로 향후 논문 결과물의 완성도를 높일 수 있는 계기가 되었습니다. 2016년 7월 2차 자문모임 완성도 높은 최종결과물의 도출을 위해 중간평가 결과 논의되었던 사항을 연구자와 자문위원이 확 인하고 멘토와 멘티가 머리를 맞대어 논문에 대한 방향을 다시 한 번 더 되새기며 논문연구에 박차를 가할 수 있는 시간을 가졌습니다. 2016년 9월 연구 종료 자문위원과 연구자의 8개월 간(2월~9월)의 노력의 결과물이 담긴 장애의 재해석 논문 5편이 완성되었습니다. 연구가 종료되었고, 자문위원 5인과 연구자 5팀 모두가 아쉬운 마음과 후련한 마음이 공존하였습니다. 252 장애의 재해석

257 2016년 10월 최종평가 일관성 및 독창성, 체계 구성의 적절성, 과정 성실 성 등 연구목적에 따라 장애를 재해석한 연구결과 물에 대한 최종평가가 이루어졌습니다. 심사를 통 해 우수논문이 1편이 선정되었지만, 모든 연구결 과물이 우수논문이 되어도 손색이 없을 정도였습 니다. 2016년 10월 최종 연구물 보완 논문연구는 끝났지만, 5편의 알찬 논문이 담긴 논문집과 다가올 논문발표회를 위해 최종결과물을 보완하는 시간을 가졌습니다. 연구자 5팀은 최종 연구물에 애착을 가지며 더욱 더 멋진 논문으로 완성될 수 있도록 가다듬는 시간이었습니다. 2016년 11월 논문발표회 2016년 한 해 동안 장애를 재해석한 연구자 5팀 의 연구결과물이 대중에게 공개되는 논문발표회가 열립니다. 우수논문으로 선정된 연구팀에게는 보 건복지부장관상과 상금 300만원이 지급되며, 그 외 성실하게 논문의 완결한 연구팀 4팀에 대해서 도 이사장상을 수여하는 시상식이 진행됩니다 논문지원사업 장애의 재해석 소개 253

258 2016 논문지원사업 장애의재해석 후원안내 논문지원사업후원안내 한국장애인재단논문지원사업 장애의재해석 은여러분의관심과참여로이뤄집니다. 다양한방법으로 장애의재해석 에함께하실수있습니다. 나눔계좌 : 신한은행 ( 예금주 : 한국장애인재단 ) 장애의재해석 논문집 <2010 년 > <2011 년 > <2012 년 > <2013 년 > <2014 년 > 계속기대해주세요! <2015 년 > 논문집은한국장애인재단홈페이지 ( 에서무료로다운받으실수있습니다. 254 장애의재해석

259 2016 논문지원사업장애의재해석 [ 부록 ] 한국장애인재단번역출간사업기획총서소개

260 한국장애인재단 번역출간사업 기획총서를 소개합니다. 기획총서 6 미학적 불안감 장애와 재현의 위기 서구사회의 문학작품 속에서 장애의 이미지가 어떻 게 재현되고 있는지, 인문학점 관점을 통해 매우 낱 낱이 섬세하게 분석한 대표적인 책입니다. 서론과 결론을 포함하여 총 8장으로 구성되어 있으며 기존 의 사회과학적 관점에서만 바라보던 장애를 인문학 적 관점으로 재해석하여 장애와 비장애, 그리고 우 리 자신을 바라보는 삶의 방식을 재정의하고 전환하 는 데도 큰 도움이 될 것이라고 생각합니다. 지은이 : 아토 퀘이슨 옮긴이 : 손홍일 발행일 : 2016년 3월 29일 기획총서 5 장애와 사회 그리고 개인 [e-book] 이미 미국에서 장애학의 교과서로도 출간된 적이 있 으며, 장애의 정의, 장애인에 대한 사회적 반응, 장 애경험 이 어떻게 연관되는지에 대한 설명을 담았습 니다. 또한, 편견, 차별, 박인, 선천적 장애와 후천적 장애, 초원, 장애경험 등 다양한 현장 중심의 실질적 내용을 담고 있어 장애에 대한 바른 이해를 확산하 고 장애인식개선에도 기여할 것으로 보입니다. 지은이 : 줄리 스마트 옮긴이 : 윤삼호 발행일 : 2015년 1월 6일 이 책은 전자도서로 제작되었습니다. 256 장애의 재해석

261 기획총서 4 장애인과 전문가의 파트너쉽 - 정책과 실천현장에 적용된 사회모델 장애에 관한 사회모델을 이론적 기반으로 삼아 장애 인에게 서비스를 지원하는 것에 대한 비판적 성찰을 담고 있는 이 책은 특히, 특수함 을 넘어서서 일상 적인 주류서비스를 볼 것을 강조하면서 보다 더 개 인이 원하는 대로 할 수 있는 서비스를 제공하기 위한 파트너십과 기관 간 협력에 초점을 두고 있습 니다. 엮은이 : 샐리 프렌치, 존 스웨인 옮긴이 : 신은경, 이캐롤, 이한나 발행일 : 2014년 11월 25일 기획총서 3 장애인 중심 사회서비스 정책과 실천 - 서비스 현금지급과 개인예산 영국의 정책 변화와 경험을 중심으로 서비스 현금지 급과 개인예산이라는 두 제도의 기원과 발전과정, 장점과 장애요소까지 두루 다루면서 시행 과정에서 의 주요한 발전 경향을 개괄적으로 설명하고 있습니 다. 사회복지시스템이 개별화된 현금지원의 형태로 변화하는 것은 세계적인 추세임으로 많은 참고가 될 것입니다. 엮은이 : 존 그래스비, 로즈마리 리틀차일드 옮긴이 : 김용득, 이동석 발행일 : 2013년 3월 11일 한국장애인재단 번역출간사업 기획총서 소개 257

262 기획총서 2 장애문화정체성문화헤게모니가어떻게장애를규정하는가하는문제에서부터장애인들이그들의정체성을어떻게인식하는가, 장애인예술문화가왜탄생하고중요한역할을하는가, 노인, 정신장애인, 농인, 학습장애인, 소수인종의입장에서보는장애정체성은무엇인가하는문제에이르기까지, 장애에관한광범위한부문을사회학적접근방법으로연구한내용을담았습니다. 엮은이 : 쉴라리델, 닉왓슨옮긴이 : 양원태, 윤삼호발행일 : 2012 년 10 월 9 일 기획총서 1 WHO세계장애보고서장애에대한이해그리고장애가개인과사회에미치는영향에대한이해에커다란기여를하고있는책으로장애인들이직면하는태도적, 물리적, 재정적장벽들을강조하며대응책에대한분석을다루고있습니다. 그럼으로장애분야에관여하는정책결정자들, 연구자들, 실천가들, 옹호자들및자원봉사자들에게유용한도구가될것입니다. 엮은이 : 세계보건기구옮긴이 : 전지혜, 박지영, 양원태발행일 : 2012 년 4 월 5 일 258 장애의재해석

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