정신간호학회지 제8권 제2호 과 인식장애, 행위적 문제들을 나타내며 단독으로 발생 하기 보다는 고혈압, 심장병, 당뇨, 말초혈관 등 하나 또 는 그 이상의 건강문제를 동반한다(김소선, 1992; Anderson, 1981). 따라서 장기적인 간호를 요하게 되 며 환자를

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1 주요개념 : 뇌졸중 환자, 가정간호 뇌졸중 환자 가족의 가정간호 이용경험 박 효 선* 이 정 섭** Ⅰ. 서 론 1. 연구의 필요성 현대사회의 급속한 의 과학 기술의 발달에 따라 노인 인구의 증가 및 그에 따른 만성 퇴행성 질환이 증가하고 있으며, 전국민 의료보험 실시에 따른 의료비 지출증가 가 국가적 문제로 대두되기에 이르렀다. 또한, 국민의 건 강에 대한 요구와 관심의 증가에 따라 단순한 질병치료 뿐 아니라 보다 높은 삶의 질을 추구할 수 있는 건강증 진 및 재활의 측면에도 관심이 모아지고 있다. 간호분야 에서도 대상자의 접근이 용이하고 비용이 보다 저렴하면 서 질 높은 간호를 제공할 수 있는 방안으로 가정간호가 제시되었으며, 1990년 의료법시행령 규칙 제 54조에서 가정간호사를 분야별 전문간호사로 인정함으로써 법적인 보장도 받게 되었다(김화중, 윤순녕, 1997). 가정간호란 가정을 보건의료 장소로 하여 전문적 간호 를 제공하는 간호사업의 한 분야를 말한다(Keating, 1988). 그러나 가정간호사업은 단순히 간호를 제공하는 장소가 가정이라는 점보다 간호의 대상이 가정 전체라는 데 의의가 있다. 따라서 가정간호는 개인 또는 가족에게 건강상의 문제가 발생하였을 때 병원의 의뢰나 개인 또 는 가족의 자발적인 요구에 따라 가정간호사가 가정을 방문하여 직접적인 도움을 줌으로써 질병과 장해로부터 의 회복을 도모하고 개인과 가족의 건강관리 능력을 향 상시켜 그들의 건강을 유지, 증진시키기 위해 제공되는 간호활동이다(서울대학교 지역의료체계 시범사업단, 1994). 가정간호사업은 의료비 상승과 의료보험의 재정압박을 해소하고, 환자의 병원 집중화 현상을 완화, 병상회전율 을 높이며, 국민들의 의료비 부담을 감소시키는데 기여 함으로써 국민들로부터 크게 호응을 얻고 있다(조원정 외, 1991). 특히 조기퇴원제도는 전세계적인 추세로서 날로 급증하는 의료비를 경감시키며 동시에 환자에게는 익숙한 가정생활을 통해서 독립심과 자립심을 보다 빨리 회복시키게 한다는 점에서 널리 추천되고 있다(박경숙, 정연강, 1994). 뇌졸중은 뇌혈관과 혈액의 이상에 의해 야기되는 국소 성 뇌질환 및 사고의 총칭으로 치명적일 수 있는 가장 흔한 신경계 질환으로 하나의 만성적인 증후군이다(김진 수, 1994, Goetter, 1986; Stein & Reissman, 1980). 우리나라에서 매년 6만명의 뇌졸중환자가 발생 하고 현재 약 20만명 이상의 뇌졸중환자가 존재하고 있 을 것으로 추측되며, 질병에 의한 사망률은 암에 이어서 제 2위를 차지하고 있다(통계청, 1994). 암이란 여러 장기의 암을 총칭한 것임을 고려한다면 단일질환으로서 는 우리나라에서 가장 중요한 사망원인이라 할 수 있다. 또한 관절염 다음으로 불구의 두 번째 원인이고 과반수 이상이 뇌병변의 부위에 따라 운동장애, 언어장애, 감각 * 한양대학교 간호학과 연구원 ** 한양대학교 간호학과 교수

2 정신간호학회지 제8권 제2호 과 인식장애, 행위적 문제들을 나타내며 단독으로 발생 하기 보다는 고혈압, 심장병, 당뇨, 말초혈관 등 하나 또 는 그 이상의 건강문제를 동반한다(김소선, 1992; Anderson, 1981). 따라서 장기적인 간호를 요하게 되 며 환자를 돌보는 가족이 필요하다. 뇌졸중환자를 돌보는 가족의 정서적 경험은 외국의 경 우 부담감, 긴장, 스트레스, 절망, 우울, 역할피로 및 사 회적 고립감 등이 있다(Anderson, Linto & Stewart- Wynne, 1995; Browing & Schwirian, 1994; Elmstahl, Malmberg & Annerstedt, 1996; Matson, 1994). 우리나라의 경우도 뇌졸중환자를 돌보는 가족의 경험 은 전반적으로 부정적인 것으로 정신적 위기감, 신체적 불편감, 죄책감, 불안감, 사회적 고립감, 우울감, 절망감, 경제적 어려움, 부담감과 같은 개념으로 설명되고 있다 (김소선, 1992; 서미혜, 오가실, 1993; 신혜경, 1994; 정추자, 1992). 이러한 부정적인 경험은 가족의 건강상태와 삶의 질을 낮추는 것으로 선행연구에서 보고되고 있으므로(서미혜 등, 1993; 신혜경, 1994; 정추자, 1992) 가족 또한 간 호사가 관심을 가져야할 대상임을 확인할 수 있다. 특히 뇌졸중환자를 돌보는 가족구성원은 성공적인 재활과 장 기적인 가정보호를 위한 중요한 요소로 파악되고 있다. 이렇게 환자뿐 아니라 가족에게 심각한 장애를 초래하 는 뇌졸중환자는 계속 증가하고 있으며 실제적으로 가정 간호대상자중 뇌졸중환자가 가장 높은 비율을 차지하고 있음을 볼 때(서울시 간호사회, 1996), 뇌졸중환자 및 가족에 대한 관리의 중요성을 다시 한번 인식하지 않을 수 없다. 뇌졸중 환자와 가족에 대한 가정간호관련 연구는 국 내 외에서 찾아보기 어려우며 지금까지 연구된 논문도 뇌졸중 환자를 대상으로 한 가정간호서비스 내용에 대한 연구(장승원, 1993), 가정간호 대상자를 중심으로 뇌혈 관질환자와 관련된 간호진단 및 간호진단별 특성을 규명 한 연구(김혜영, 1995), 뇌졸중 환자를 대상으로한 가정 간호요구를 분석한 연구(강현숙, 1997) 등 3-4편에 불 과하다. 이러한 논문들은 환자에 중점을 둔 연구로서 가 족을 주대상으로 한 연구는 거의 없는 실정이다. 가족을 지지하는 것은 환자의 재활과정을 돕는 긍정적 인 결과를 가져오며, 시기적절한 가족중재는 가족구성원 의 정신적, 신체적 질환에 대한 예방을 통해 가족단위의 건강을 유지케 할 수 있다(Holicky, 1996). 이에 본 연구자는 뇌졸중 환자를 돌보는 데 중요한 역 할을 하는 가족의 건강을 유지, 증진시킴으로써 뇌졸중 환자와 가족 모두가 질적인 삶을 영위할 수 있는 가정간 호 중재개발을 위해 먼저 가정간호 서비스를 받고 있는 가족들의 가정간호 경험이 무엇인지 연구해 볼 필요성을 느꼈다. 따라서 가족들의 생생한 경험을 파악하기 위해 서는 현상학적 방법이 타당하다고 생각되며 이 연구를 통해 간호제공자의 관점이 아닌, 대상자의 경험과 요구 에 부합되는 가정간호 중재개발을 위한 기초자료로 활용 하고자 한다. 2. 연구의 목적 본 연구의 목적은 재가 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들 의 가정간호 이용경험을 파악함으로써, 재가 뇌졸중 환 자를 돌보는 가족을 이해하고 가족간호를 제공하기 위한 가정간호 중재방안을 모색하는데 있으며 구체적인 목적 은 다음과 같다. 첫째, 가정간호 서비스를 받으면서 뇌졸중 환자를 돌 보는 가족들의 경험을 파악한다. 둘째, 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들이 가정간호사로부 터 제공받은 간호경험을 파악한다. 셋째, 재가 뇌졸중 환자를 돌보는 가족경험과 가정간 호사로부터 제공받은 간호경험을 비교, 분석한다. Ⅱ. 문 헌 고 찰 1. 뇌졸중 환자의 가정간호 (1) 뇌졸중 환자의 간호문제 뇌졸중은 뇌의 정상 혈액 공급이 방해되어 나타나는 급성 뇌혈관 순환장애로 일단 발병하면 심한 경우 사망 하거나 일시적 또는 영구적 기능장애를 초래하므로 장기 간 간호를 요구하게 된다. 뇌졸중의 종류, 손상 부위 및 손상정도에 따라 간호문 제는 매우 다양하게 나타나지만(서문자 등 4인, 1993) 뇌졸중은 주로 상하지의 기능장애로 인해 보행장애와 일 상생활활동 장애, 뇌손상으로 인해 시야결손 등 감각장 애, 지각장애, 언어장애 등이 유발되며 불안, 우울, 흥 분, 좌절과 같은 정서적 장애도 나타난다(안용팔 등 3 인, 1984). 뇌졸중으로 인한 편마비 환자는 신체운동, 손놀림, 배

3 뇨, 배변 등 인체 필수 기능의 신체적 장애 뿐 아니라 지각장애, 정신집중 불능, 정서장애, 인격변화, 기억력의 상실 등으로 인해(서문자 등 3인, 1995; Kotilial, 1984; Norack, 1984) 자가간호결핍, 운동력 저하, 의 사소통의 제한과 함께 사회적인 모든 기능이 저하되게 된다(신정빈 등 3인, 1988; Anderson et al., 2인, 1977). 또한 임상적으로 볼 때 뇌졸중 환자들은 신체적 장애 로 인해 동작, 생리적 욕구, 습관, 직업에 제한을 받게 되고 우울증, 불안감과 분노, 흥분을 억제하지 못하여 쉽 게 밖으로 나타내고(안용팔 등 3인, 1984), 특히 환자 의 20-60%에서 우울증이 발생하는 것으로 보고되고 있 다(Feibel et al., 2인, 1982; Finkelstein et al., 1982). 뇌졸중의 특성이 신체의 한쪽에 대한 편마비이기 때문 에 이들의 신체적, 정신적 회복을 위한 재활이 요구된다 (석소현 등 1인, 1995). 뇌졸중의 재활은 기능적 회복 을 의미하기 때문에 일상생활동작기능이 실제적인 재활 정도를 말해 줄 수 있다(서문자, 1988). 그러므로 뇌졸 중의 간호문제는 일상생활동작과 관련된다고 추론할 수 있다. 최은숙(1992)은 전체 대상자중 매일의 일과를 독립적 으로 할 수 없어 항시 간호가 필요한 상태에서 퇴원한 대상자가 35%를 차지하여 퇴원후 가정간호가 매우 중요 하다고 하였다. Periard(1993)는 뇌졸중 환자의 90% 가 몇가지 기능적 장애를 지닌 채 살아가고 있다고 했으 며, Hudson(1989)은 564명의 뇌졸중 환자 중 21.6% 에 해당하는 122명의 환자가 심한 기동장애나 혼수상태 를 경험하고 있다고 하였다. Wade(1992)는 뇌졸중 환 자의 ⅓이 상당한 수준의 기능장애를 가지고 타인의 도 움을 받으면서 살아간다고 하였으며 6개월 이상 생존한 환자의 약 40%가 목욕, 착의, 식사, 이동과 같은 일상 생활 중 한 가지 이상 혹은 그 이상의 활동에서 도움을 필요로 하고 대부분은 그들의 가족에 의해 도움을 받고 있다고 하였다. 이상과 같이 뇌졸중 환자들은 일정기간동안 집중적인 의료처치 후에도 다시 질병 발생 이전의 건강상태만큼 회복이 가능한 다른 질환자와는 달리 잠재적 불구나 병 리적 변화로 인해 영구적일 수 있는 기능적 제한을 가진 상태로 가정에서 가족이 보호의 책임을 가지고 돌보게 된다. 그러므로 환자 자신의 건강문제 뿐만 아니라 돌보는 가족에 대한 관심을 가져야 하며 가족에 대한 적절한 간 호중재가 요구된다. (2) 뇌졸중 환자가족의 삶 뇌졸중은 회복되는 데 오랜 시간이 걸리므로 뇌졸중 환자의 가족들은 오랜동안의 간호로 인해 정신적, 육체 적으로 고통을 받게 되고 심지어는 병이 생기기도 한다. 또 어떤 가족에게는 경제적인 부담까지 더해져 가족관계 가 오히려 나빠지는 경우도 있다. 뇌졸중은 오랜동안의 회복기간을 필요로 하는 병인만큼 가족들에 대한 배려도 매우 중요하다. 가족들은 대부분 환자에게 뇌졸중이 생긴 것에 대한 미안한 마음, 죄책감이 있어 환자를 과잉보호하거나 환 자가 혼자 할 수 있는 일까지 옆에서 다 해주려고 하기 때문에 과도하게 피로감을 느끼며 결국은 기진맥진하게 된다. 배우자나 다른 가족들이 위축되지 않아야 재활의 결과 가 향상되지만 뇌졸중은 배우자나 가족에게 상당한 긴장 감을 초래한다. 뇌졸중으로 신체적인 성생활이 불가능하 지는 않지만 신체적인 문제보다 심리사회적인 문제 때문 에 변화가 온다. 간호사는 성적인 문제에 대한 두려움을 환자가 표현할 수 있도록 해야 한다. 간호사가 제공할 수 있는 범위 이상의 도움이 필요하다면 전문가에게 의 뢰한다. 가족 중에 뇌졸중 환자가 발생하면 부모-자식간에도 스트레스가 생긴다. 아이들은 부모의 장애를 원망하고 다른 사람 앞에 함께 있는 것을 꺼려하며 이런 문제를 부정하거나 회피하려 한다. 간호사는 가족들이 어떻게 느끼는지 질문함으로써 변화에 대한 감정을 표현하도록 격려한다. 가족들이 원하면 더 많이 표현할 수 있지만 원치 않으면 강요하지 않도록 한다. 간호사는 가족들이 주거지역에서 이용할 수 있는 서비 스에 대한 정보를 제공한다. 이상의 문헌고찰(서문자 등 6인, 1995; 연세대학교 간호대학 가정간호연구소, 연세의료원 가정간호 시범사 업소 편찬; 1994)을 통해 뇌졸중 환자의 가정간호는 침 상환자간호, 장과 방광간호, 영양, 휠체어 환자간호, 옷 입기와 치장, 욕창예방간호, 대인관계, 보행은 환자의 신 체적 간호에 중점을 두고 이루어지고 있으며, 심리적 간 호에 대한 언급은 미미하며, 더욱이 환자를 돌보는 가족 들에 대한 간호에 대해 구체적으로 제시하고 있는 지침 서도 없는 실정이다

4 정신간호학회지 제8권 제2호 가정간호를 받는 뇌졸중 환자들은 대부분 마비환자이 고, 의료기구를 가지고 있으며 의존적 환자들이기 때문 에 간호를 전담하는 가족이 있어야 한다. 따라서 뇌졸중 환자의 간호와 삶의 질은 돌보는 가족에 의해 많은 영향 을 받게 되고 뇌졸중 환자의 가정간호는 환자에 대한 간 호중재뿐 아니라 가족에 대한 중재가 매우 중요하다고 할 수 있다. 2. 뇌졸중 환자를 돌보는 가족에 관한 선행연구 돌봄으로 인해 초래될 수 있는 결과는 학자에 따라 부 담감(Poulshock & Deimling, 1984; Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980), 긴장(Cantor, 1983), 스 트레스(Lindgren, 1990), 피로(Jensen & Given, 1991), 부정적 결과(Fengler & Goodrich, 1979)등 으로 표현되고 있다. 또한 돌봄으로 인한 스트레스는 (caregiving stress) 최근에 만성스트레스(chronic stress)로 개념화되고 있다(Kiecolt-Glaser, Ronald- Glaser, Carol, Dyer, & Speicher, 1987). 특히 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 의료지식이 전혀 없고 환경적 또는 심리적 준비가 되어있지 않은 상태에 서 갑자기 환자를 돌보게 될 뿐 아니라 장기적인 돌봄을 하게됨으로써 여러 가지 부정적인 경험을 하는 것으로 나타난다. 뇌졸중은 질병의 특성상 발병율 및 사망률이 높고 환자 대부분이 가족에 의해 보살펴진다. 또한 의료 수가의 상승으로 인한 조기퇴원의 추세, 입원에서부터 퇴원이후까지 환자를 가족이 계속 돌봐야 하는 우리나라 의 현실(김소선, 1992)에서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족 에 대한 다양한 연구는 매우 필수적인 것이다. 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 신체적 간호뿐 아니라 식사준비를 비롯한 가사일 등 여러 가지 어려운 일을 수 행해야 하며 결국 역할과중이 되어 자신의 건강을 돌볼 여유가 없어지며 휴식이 부족하여 피곤, 신체적 불편감 을 경험하게 된다. 조윤희(1990)는 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 경제적 인 면, 시간적인 면, 사회적인 면에서 어느 정도 부담을 느끼고 있다고 하였으며, 이러한 가족의 가장 큰 애로사 항으로서는 환자 다루기가 벅차다, 경제적 어려움, 가정 분위기가 우울함 등이 있었다(김은주, 1991). 뇌졸중 환 자가족의 28%가 뇌졸중 환자를 돌본 지 2년 안에 건강 상태가 악화되었고 12%가 불안 또는 우울로 치료를 받 았으며 뇌졸중 환자가족의 기능이 몇 년동안 계속 나빠 진다고 보고하였다(Brocklehurst, Morris, Andrews & Laycock, 1981; Robinson, Boldac, Kubos, Starr & Price, 1985). 뇌졸중으로 인한 불구노인의 관리에서 배우자는 가장 활력있는 역할을 하는 돌봄의 제공자로서 기여하는데, 종종 이들 배우자는 외로움, 사회적 고립, 죄의식과 같은 커다란 사회심리적 스트레스를 받을 뿐만 아니라 재정적 인 어려움도 경험할 수 있다(Rochelle & Mary, 1992)고 보고하였으며, Ron(1991)은 뇌졸중 환자에 대한 최적의 치료를 위해 수발자의 우울을 감소시키고, 가족기능의 장애를 최소화하며, 가족이 뇌졸중 환자를 돌보는데 대한 지식을 증대시킬 것을 제안하고 있다. Draper등(1992)은 뇌졸중과 치매 환자를 돌보는 가 족 99명을 대상으로 부담감을 측정한 결과 두 가족 모두 에서 유사한 주관적 부담감을 경험하는 것으로 나타났으 며, 심리적 질환 정도도 높은 것으로 나타났다. 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감과 관련 있는 환 자의 특성으로 인지장애 정도, 행동장애 정도, 기능장애 및 요구되는 간호의 양과 유형 등이 보고되었으며 특히 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도와 밀접한 관련이 있는 것으로 보고되어 있다. 가족의 특성중 환자와의 관계는 부모와 배우자(박명 희, 1991; Lea, 1994)가 부담감이 높다는 보고와 미혼 자녀나 며느리의 부담감이 높다는 보고(김소선, 1992) 가 있으며, 여성이 남성보다 부담감이 더 높은 것 (Holicky, 1996; Lea, 1994)으로 보고되고 있다. 연 령별로는 나이가 어린 경우 더 많은 외로움을 느끼며 변 화와 긴장의 수준이 높은 것으로 나타났다(서미혜 등, 1993; Montgomery et al., 1985; Periad & Ames, 1993; Schultz & Tompkins, 1988). 성별에 따른 부담감의 차이를 보면 대부분의 연구에서 여자배우자가 남자보다 더 많은 부담감을 느끼는 것으로 보고되고 있다. (Holicky, 1996 ; Lea, 1994). 가족의 건강상태와 부담감과의 관계를 살펴보면 신혜 경(1994)은 신체적 건강상태보다는 정신적 건강상태가 가족의 부담감과 더 높은 상관관계가 있다고 보고하였으 며, 서미혜 등(1993)도 가족이 부담감을 많이 가질수록 건강문제가 많다고 보고하였다. 정추자(1992)도 뇌ㆍ척수손상 환자를 돌보는 가족 44명을 대상으로 가족부담감과 관련된 예측변인을 조사 한 결과 가족의 건강상태가 56%, 가족의 관계기능이 11%로 총 67%의 설명력을 갖는다고 보고하여 가족의

5 건강상태가 부담감과 유의한 변수임을 확인하였다. 장애를 가진 환자를 돌보는 가족의 역할피로는 시간이 지나면 더 나빠진다. 가족구성원에 대한 수년의 돌봄으 로 인한 지속되는 신체적, 정신적 작업은 인지된 부담감 을 높이는 것으로 보고되어 있다(Holicky, 1996). 박명 희(1991)는 간호제공기간이 13-24개월에 부담감이 가 장 높았다가 다시 간호제공기간이 3년 이상 되면서 감소 하는 것으로 보고하였다. 가족이 직업을 가진 경우 환자를 전적으로 돌보아야 하는 책임이 적으므로 직업이 없이 하루종일 환자를 돌 보아야 하는 가족이 더 많은 부담감을 경험하는 것으로 보고되고 있다(김소선, 1992; 신혜경, 1994). 또한 가 족들은 가족의 재정적 어려움을 경험하는 등 사회경제적 상태가 낮을 때 부담감을 더욱 더 느끼는 것으로 보고되 었다(Orodenker, 1990 ; Schulz et al., 1988). Periad 등(1993)은 여가시간의 결여 또는 실제적인 신체적 제한이 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 정체성과 안녕의 변화에 부정적 영향을 미친다고 보고하고 있어 가족의 돌봄요구에 다른 시간을 적절히 조절하도록 하고 사회적으로 제약을 받는 문제를 해결하도록 돕고 다른 가족, 친구 등의 사회적지지 체계 등의 사회적자원의 도 움을 찾을 수 있도록 함으로써 적절한 휴식과 여가를 갖 도록 해야할 것으로 보고하고 있다. 김미희(1997)는 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 총점 5점에서 평점 3.96으로 중간이상의 간호요구를 가지고 있으며 요인분석의 결과 질병, 치료 및 간호와 관련된 정보요구, 신체기능수준과 관련된 교육 및 원조의 요구, 사회적지지 및 상담의 요구, 부동과 관련된 간호문제의 관리 요구, 인정의 요구, 환자와의 의사소통에 대한 요 구, 간호 및 도움의 신속함에 대한 요구 등으로 나타났다. 이처럼 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 환자를 돌봄으로 인해 직ㆍ간접적으로 신체적, 정신적 영향을 받게되고, 돌봄을 위한 간호요구를 가지게 된다. 이러한 문제를 해결하지 못하면 결국 건강문제를 초래 하여 환자를 돌보는 행위가 충실해지지 못하게 되고 동 시에 간호를 받는 환자에게도 직접 영향을 주며 다른 가 족 구성원과의 관계와 건강에도 부정적 영향을 미치게 된다고 하였다(서미혜, 오가실, 1993). 따라서 숨은 환자 또는 어떠한 응급상황에서도 능숙하 게 대처할 수 있어야 하는(Sudden nurse) 돌보는 가족 에 대한 관심을 가지고 그들의 경험을 이해함으로써 적 절한 간호중재를 제공하는 것은 증가추세에 있는 뇌졸중 환자와 가족을 동시에 효과적으로 돕기 위해 필요하다. Ⅲ. 연구방법 및 절차 1. 연구방법 본 연구는 뇌졸중환자를 돌보는 가족의 가정간호 경험 을 보다 사실적이고 생생하게 알아내기 위해 현상학적 연구방법을 이용하였다. 가족들의 간호제공과 관련된 경험과 가정간호사로부터 제공받은 간호경험과의 비교분석을 위해 수량화할 필요 성을 느꼈고 이에 의미 있는 진술의 빈도를 수량화할 수 있는 Van Kaam법을 사용하여 분석하였다. 2. 연구대상 병원중심의 가정간호 시범병원 중 서울시 소재 병원 1곳, 경기도 소재 병원 1곳과 지역사회 가정간호 시범기 관 중 서울시 소재 기관 1곳에 등록되어 가정간호를 받 으면서 뇌졸중 환자를 돌보고 있는 가족 10인의 경험과 뇌졸중 환자 및 가족에게 가정간호를 제공하고 있는 가 정간호사 2인으로부터 그들이 간호한 2가족의 경험담과 제공한 간호내용을 자료로 하였고, 그리고 서울시 간호 사회에서 발간한 가정간호사례집에 수록된 뇌졸중 환자 를 돌본 가정간호사 6인이 제시한 6가족의 경험과 가족 5인의 경험을 포함한 총 23가족의 경험으로 본 연구를 시도하였다. 3. 자료수집방법 자료수집기간은 1998년 6월 3일부터 10월 24일까지 이며, 연구대상 중 12명은 연구자가 심층면담을 하였고 11명은 서울시 간호사회에서 발간된 사례집에서 자료수 집을 하였다. 면담에 소요된 시간은 1시간에서 2시간으로 평균 1시 간 30분이었다. 질문은 개방적이고 비구조적인 질문형태를 취하였고, 가족을 대상으로한 질문내용은 가정간호를 받으면서 경 험하신 점에 대해 말씀해 주시겠습니까? 이며, 간호를 하 면서의 경험과 가정간호사로부터 제공받은 간호경험을 주요내용으로 포함하였다. 가정간호사에 대한 질문은 가 정간호를 받으면서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들이 경험

6 정신간호학회지 제8권 제2호 하는 것들에 대해 말씀해 주시겠습니까? 이고, 간호를 제 공하는 뇌졸중 환자가족들의 경험과 제공하고 있는 가정 간호의 경험을 주요내용으로 포함하였다. 면담은 더 이상 새로운 진술이 나오지 않을 때까지 계 속하였다. 녹음한 내용은 수차례 반복해서 들으면서 의 미있는 내용들을 기록하였다. 기술된 내용들은 Van Kaam의 방법으로 분석하였고 본 연구결과의 타당도와 신뢰도를 위하여 간호학 교수 1 인과 간호학 박사 과정생 1인에 의하여 수정, 보완하였다. 4. 자료분석방법 면담 후 기술된 자료는 Van Kaam이 제시한 현상학 적 연구방법 진행절차를 근거로 분석하였다. 첫째 단계에서는 본 연구 자료의 분석을 위해 대상자 와의 면담내용을 여러 번 반복하여 들으면서 대상자의 말을 그대로 옮겨 기록하였다. 둘째 단계에서는 기술된 내용에서 연구와 관련된 의미 있는 진술을 추출하였다. 셋째 단계에서는 의미 있는 진술을 공통적인 요소들끼 리 묶는 범주화 작업을 실시하였고, 의미 있는 진술에서 부주제(theme cluster)를, 부주제(theme cluster)에서 비슷한 속성끼리 모아 주제(theme)로 모은 다음 주제들 의 속성을 모아 범주화(category)하였고 범주화된 자료 에서 주제들은 빈도별 우선 순위에 따라 나열하였다. 이 과정에서 각 자료는 막연하고 복잡하거나 중복되는 설명 을 재구조화하거나 제거하였다. 마지막 단계에서 본 연구의 목적과 부합된 범주화를 통하여 뇌졸중 환자가족의 가정간호 이용경험을 가족경 험과 가정간호사로부터 제공받은 간호경험으로 분석을 한 후, 이 두 경험을 비교하여 기술하였다. 연구결과의 타당도를 높이기 위해 간호학 교수 1인과 간호학 박사 과정생 1인의 자문을 받았다. Ⅳ. 연구결과 및 논의 1. 연구대상자 가족의 일반적 특성 뇌졸중 환자를 주로 돌보고 있는 가족은 부인 10명, 남편 4명으로 배우자가 총 14명, 딸이 5명, 며느리가 4 명 이었다. 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자는 기관절개관(18 명), 비위관(18명), 유치도뇨관(8명), 위관(5명), 방광 루(1명)를 두 가지 이상 보유하고 있었고, 일상생활은 전적으로 가족에게 의존하고 있었다. 사례집을 제외한 12가족의 간호제공 기간은 10년 이 상이 3명, 3년에서 4년이 2명, 3년 이하가 7명이었으 며, 간호제공자의 연령은 70세 이상이 1명, 60대가 3 명, 50대가 4명, 40대가 3명, 30대가 1명 이었다. 2. 뇌졸중 환자가족의 가정간호 이용경험 연구결과 뇌졸중 환자가족의 가정간호 이용경험은 신체적 간호관련 경험 과 심리사회적 간호관련 경 험 의 두 범주로 분류되었고, 신체적 간호관련 경 험 의 범주는 신체적 간호요구와 관련된 가족경험 과 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험 으로, 심 리사회적 간호관련 경험 의 범주는 가족의 심리사회적 경험 과 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간호경 험 의 두 개의 하위범주로 다시 분류되었고, 더불어 이 두 개의 하위범주 경험을 비교, 분석하였다. 1) 신체적 간호관련 경험 (1) 신체적 간호요구와 관련된 가족경험 신체적 간호요구와 관련된 가족경험 은 73개의 의미 있는 진술로 일상생활유지기능 관리요구(17), 기관절개 관 관리요구(15), 가족의 자기돌봄요구(10), 비위관 및 위관 관리요구(8), 재활 및 운동과 관련된 관리요구(8), 응급상황 관리요구(8), 배뇨관 관리요구(4), 욕창 관리 요구(3)의 8가지의 주제순으로 분류되었다<표 1>. 본 연구의 결과를 통해 뇌졸중 환자가족은 신체적 간 호요구와 관련되어 일상생활유지기능 관리요구, 기관절 개관 관리요구, 가족들의 자기돌봄요구, 비위관 및 위관 관리요구, 재활 및 운동과 관련된 관리요구, 응급상황 관 리요구, 배뇨관 관리요구, 욕창관리요구의 순으로 우선 순위를 보이고 있으며, 의료기구와 마비로 인한 기동장 애와 관련된 요구들로 앞서 제시한 선행연구들(한정석, 서미혜, 1992; 김미희, 1997)과 일치성을 보이고 있다. 이 연구결과는 향후 신체적 간호와 관련된 간호중재를 세울 때 간호우선순위 설정에 있어 기초자료로 이용할 수 있을 것이다

7 <표 1> 신체적 간호요구와 관련된 가족경험 일상생활 유지기능 관리요구 [17] 머리감기기의 어려움[4] ㆍ머리감기는 것 혼자서는 못해요(2)//ㆍ머리를 엎드려 감기고 나면 그 다음엔 며칠씩 아파요.(1)//ㆍ머리감기는 것 힘들어요 목욕시키기의 어려움[4] ㆍ목욕시키는 것이 힘들어요. 욕실은 좁은데 휠체어 들어가야죠, 환자들어가죠, 보호자 들어가죠. 한번 목욕시키면 온 몸이 땀으로 범벅이 되요.(2)//ㆍ목욕은 못 하죠//ㆍ가만히 있는 환자가 아니라 움직이고 힘주고 그러니까 닦 아주기 힘들어 이동의 어려움[3] ㆍ이동을 시켜드릴 수가 없으니까 옮기는 것이 제일 힘들죠. 병원에서 퇴원한 이후 움직인 적이 한 번도 없었죠.//ㆍ 휠체어로 엄마를 옮기다가 떨어뜨리뻔 했어요. 이동이 제일 힘들어요//ㆍ휠체어 태우고 내리는 것이 제일 힘들어 대소변치우기의 어려움[3] ㆍ대소변치우는 것이 제일 힘들어요. 옷입히기의 어려움[2] ㆍ외출할 때 옷입히는 것이 힘들어요. 구강간호의 어려움[1] ㆍ칫솔질을 하는데 의식이 없으니까 이빨로 꽉 물고 놓지 않아요. 기관 절개관 관리요구 [15] 수면부족[6] ㆍ자다가 일어나서 가래 뽑는 것이 제일 힘들어, 가래 뽑느라 3-4번 깨면 잠을 거의 못 자요. 이건 잠을 자는 건지 마는 건지(5).//ㆍ낮에 주무시고 밤에 안 주무시고 낮과 밤이 바뀌니까 밤에 가래가 더 많이 끓잖아요. 빼고 돌아 서면 또 그렁그렁그렁, 꾸벅꾸벅 졸다가 한번 빼고 속으론 주무셨으면 하지.//ㆍ밤에 기침이 더 심하고 가래 때문 에 잠을 충분히 못자니까 이 나이에도 잠이 좀 모자라데 흡인의 어려움[5] ㆍ자다가 일어나 안경도 안 끼고 가래를 뽑다가 환자가 꽉 물은 것을 내가 잡아당겼는데 끊어진거야. 그 뒤로 3일 정도 가래는 안 나오면서 환자가 쾍쾍거리며 재채기를 하는데 고무줄 넣는 구멍으로 그것이 튕겨 나오는 거야, 큰 일날 뻔했어.//ㆍ흡인하는 것 위험해서 잘 못해요. 숨쉴수 있게 목만 겨우 빼줘요. 환자가 몸부림치는데 우리는 깊 이 못하지 겉에만 해주는 거야.//ㆍ들어가면 아파서 눈물을 줄줄 흘려, 애처로워서 나는 고무줄 조금밖에 못 넣 어.//ㆍ선뜻 손대기가 두렵고 더욱이 한 번 기침을 하면 가뜩이나 많은 분비물이 기도관을 통해 벽까지 튀는 데야 피붙이 딸이라도 기겁을 할 수밖에//ㆍ보호자분들이 흡인하고 내관 바꿀 때 환자가 기침을 심하게 하시니까 잘 못 하셔요 위기관리의 어려움[2] ㆍ환자가 목관을 빼놨어. 너무 급해 돋보기도 안 끼고 두손으로 조심스레 밀어 넣었더니 들어가더라구. 그런데 저녁 에 가래를 뽑으려는데 피가 막 나는거야 //ㆍ기도관이 빠져 119타고 병원에 가서 끼고 왔잖아 기구관리의 어려움[2] ㆍ처음엔 무서워서 내관을 못 뽑겠더라고. 넣고 빼는 것이 무섭잖아//ㆍ멸균의 개념이 없으니까 아드님이 크린조대신 수돗물에 소금을 타서 쓰신 거예요

8 정신간호학회지 제8권 제2호 가족의 자기돌봄 관리요구 [10] 자기돌봄부족[10] ㆍ환자를 돌봄으로 인해 수발자가 아픈 경우가 많다(2).//ㆍ나도 실은 심장이 안 좋아. 약을 먹고 있는데 우리 영감 저 런 상태에서 내가 먼저 쓰러지면 우리 애들 죽도 밥도 안돼.//ㆍ저도 심근경색증이 있는데 저까지 쓰러지면 큰일이지 //ㆍ할아버지 간병하다 할머니가 암으로 먼저 돌아가시고 자식들이 할아버지를 돌보게 되는데 그런 경우 결국 할아버 지도 오래 못 사시더라구요.//ㆍ나도 몸이 아파, 당뇨가 있고 신경이 예민해서 매일 약 먹잖아.//ㆍ저번엔 병이 들었 어. 몸도 약해지고, 빈혈기도 생겼어.//ㆍ결핵도 앓았고 또 허리 골다공증 검사결과 경계치에 있데요. 몸이 쇠약한 상 태서 환자를 보니까 너무 힘들어요. 제가 지금 어디 가 수양할 정도인데요.//ㆍ내가 기침을 한지 거의 1년이 넘도록 안 낫는 거야.//ㆍ환자 간병으로 체중이 40kg이하로 떨어지고 피로감을 호소 비위관 및 위관 관리요구 [8] 비위관이 빠짐[5] ㆍ콧줄이 생소하니까 쭉 빼버린거야.(4)//ㆍ콧줄에 문제가 있음을 발견하였고 기존에 70cm까지 들어가야 할 튜브의 길이가 적게 들어가서 경관식 제공의 기술부족[2] ㆍ약주는 시간, 식사시간, 식사농도를 몰라 처음에 무척 고생했어요.//ㆍ갑자기 죽을 드리는데 막힌 거예요. 펌프질을 해도 안 들어가는 거예요 비위관에 대한 지식부족[1] ㆍ처음엔 콧줄이 너무 생소해서 우리가 관리 못하는 것인 줄 알았어요. 균 들어가면 큰일나는 것인 줄 알았어요. 재활 및 운동 과 관련된 관리요구 [8] 신체적 버거움[5] ㆍ혼자 있으니까 아무래도 운동은 못 시켜 드리지(2)//ㆍ차도 여기까지 안 오고 재활기관에 데리고 가야하니까 어떻게 해//ㆍ운동은 제가 몸이 너무 약해서 못해요.//ㆍ운동시키는 것이 제일 힘들어요. 사고에 대한 두려움[3] ㆍ골다공증이 너무 심해 저희들이 운동시키기엔 벅차요. 조금 잘못하면 뚝하는 소리가 나고 겁나서 못하겠더라구. 잘못 되면 수술도 못하고 부목만 대고 있어야 한다는데.//ㆍ집에선 운동을 시키려 해도 뼈에서 뽀드득 소리가 나는데 무서 워서 못 하겠더라구요.//ㆍ환자가 아파하니까 하기 힘들어하죠. 응급상황 관리요구 [8] 경기를 함[4] ㆍ갑자기 열이 나고 경기를 하는데 무척 놀랐어요.(2)//엄마가 숨을 못 쉰적이 있었어요. 경기를 하신 거예요. 119에 연락하고 흡인하고 두드리고 난리가 났죠. 열이 남[2] ㆍ열나면 굉장히 무서워요. 열나서 응급실에 두 번이나 갔어요.//ㆍ열날 때가 제일 무서워 계속되는 딸꾹질[1] ㆍ1주일 정도 계속 딸꾹질을 하며 멈추질 않는다 턱이 빠짐[1] ㆍ우리 아저씨가 하품을 크게 해서 턱이 잘 빠져요. 어느 날 보니까 입이 벌어져가지고 턱이 빠져 안들어가는거예요 배뇨관 관리요구 [4] 소변 누출로 인한 어려움[2] ㆍ소변줄을 너무 오래 끼어서 그런지 소변이 자꾸 새서 피부에 자극이 되니까 피부가 쉽게 짓물러지더라구요. 배뇨관의 빠짐[2] ㆍ미음줄은 빠지면 하루정도 굶어도 되지만 소변줄이 빠져 하루를 그냥 지나는데 정말 불편하더라구.//ㆍ환자거동이 불 편하니까 목욕시키다가 밟혀서 빠지기도 해요 욕창 관리요구 [3] 체위변경의 힘듦[2] ㆍ욕창 안 생기게 하려고 하루에도 몇 번씩 이리 눕히고 저리 눕히고 하니까 어깨가 아프더라구.//ㆍ체위 바꾸는 것이 제일 힘들지 욕창치료의 어려움[1] ㆍ욕창이 너무 심하면 소독하는데 시간도 많이 걸리고

9 (2) 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험 뇌졸중 환자가족이 가정간호사로부터 제공받은 신체 적 간호경험 은 151개의 의미 있는 진술을 나타냈고 비 위관 및 위관 간호(29), 기관절개관 간호(21), 욕창간호 (21), 가족건강간호(15), 재활 및 운동 간호(14), 상태 체크(12), 배뇨관 간호(10), 물품소독(9), 피부간호 (8), 투약간호(4), 검사(4), 배변관리(3), 응급간호(1) 의 열세가지의 주제순으로 분류되었다<표 2>. 본 연구결과를 통해 뇌졸중 환자에게 제공되는 가정간 호는 환자가 가지고 있는 의료기구 즉, 비위관, 위관, 기 관절개관, 유치도뇨관과 관련된 기구교환 및 관리방법에 대한 교육이 우선적으로 이루어지고 있음을 알 수 있다. 그 외에 마비로 인한 부동환자에게서 발생될 수 있는 욕 창예방, 근관절 위축예방, 배변문제등 합병증 예방을 위 한 간호와 장기질환자를 관리해야 하는 가족을 대상으로 한 교육 및 상담과 간호를 제공하는 가족에 대한 건강관 리가 중요한 간호로 제공되고 있음을 알 수 있었다. 더불어, 본 연구에서 제시된 간호내용별 빈도를 통해 가족들은 기구교환과 같이 가족들이 할 수 없는 것을 주 요 간호라고 생각하고 있으며 기본적이면서 중요한 간호 인 상태체크나 교육에 대해서는 수시로 행해지고 있음에 도 불구하고 간호를 받았다는 인식이 부족함을 알 수 있 다. 따라서 의료기구를 한 가지만 가지고 있는 경우엔 가정간호를 받으면서 일괄적으로 25,000원의 방문료를 지불하는 것에 대해 비싸다고 생각하는 가족들도 있었다. 가정간호사들은 제공받는 간호내용에 대한 가족들의 잘 못된 인식을 전환시켜 전문간호사로서 위상을 확립하도 록 노력해야 할 것이다. <표 2> 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험 비위관 및 위관 간호 [29] 비위관 교환[17] ㆍ음식섭취 곤란으로 영양공급 주입을 위한 비위관을 정기적으로 교환하고, 튜브가 기관지로 들어가지 않도록 빠른 시간 내에 고통없이 들어가도록 시행했다. 비위관 및 위관 관리교육[7] ㆍ비위관 영양방법, 관리방법을 교육(6)//ㆍ위관이 막혔을 때 한시간 이상 펌프질을 하면 들어간다고 알려주셨어요. 위관부위 드레싱[5] ㆍ염증 안 생기게 위관부위 드레싱 해 주시고 기관 절개관 간호 [21] 욕창간호 [21] 교환 및 흡인, 드레싱, 가래양상 체크[17] ㆍ기관지 절개부위 치료와 캐뉼라 교환을 일주일마다 방문하여 무균적으로 교환해주고, 가래가 많이 나오므로 자주 흡인하여 기도가 막히지 않게 하고 색깔, 냄새, 양을 항상 관찰하였다 기관절개관 관리교육[4] ㆍ기관절개 부위의 멸균적 소독방법, 흡인방법, 내관소독법, 흡인기 관리에 대한 교육을 통해 보호자가 할 수 있 도록 함 욕창치료 및 예방간호; 피부 마사지, 체위변경 [13] ㆍ욕창치료는 2주 동안 매일 시행했으며//ㆍ베타딘 거즈를 사용하여 욕창을 치료함(10)//ㆍ욕창예방을 위해 체위변 경을 해 주고//ㆍ욕창예방을위해 천골 및 미골 부위를 마사지하고 공기침대를 깔아주어 압력을 감소시켜 눌리지 않게 하고 최소 1-2시간마다 방향을 바꾸어 체위 변경시켜 혈액순환의 증진시키도록 함//ㆍ피부 마시지를 하고 1 회용 기저귀 위에 면직물을 대어 공기유통이 되게 하여 항상 깨끗하고 건조하게 유지시킴 욕창관리교육[8] ㆍ욕창 치료하는 방법을 알려주고, 욕창예방의 중요성 및 예방법에 대해 알려줌 가족 건강간호 [15] 가족건강관리 및 상담[15] ㆍ식이, 운동, 투약 및 가정간호 비용지불 등 궁금한 것이 있으면 전화로 상담해요(4)//ㆍ도움을 많이 받아요. 매일 오면 당검사 해주고, 저희가 궁금한 것 물어보면 답변을 잘 해주세요(2)//ㆍ저도 혈압이 있어요. 선생님 오실 때 마다 혈압을 재주세요//ㆍ내가 몸도 약해지고 빈혈기가 있다고 간호사님이 링겔을 사다가 놓아 주셨어요//ㆍ우리 딸이 고3인데 너무 피곤해해서 링겔이라도 맞히고 싶은데 선생님께서 우리아이 시간에 맞춰 오셔서 주사를 나주 는 거예요//ㆍ몸이 너무 안 좋아 간호사님이 오실때마다 링겔사다놓고 맞았어//ㆍ제 얼굴 표정만 안 좋아도 좀 쉬세요 하면서 걱정을 해줘요//ㆍ제가 쇠약해 쓰러지려고 하면 혈당검사도 하고 혈압도 재고 주사도 놔주세요//ㆍ 어렵고 힘든 점이 있으면 우리 자식들이 전화를 해서 간호사님께 여쭤봐요//ㆍ집에 가끔 아픈 사람이 있거나, 저 도 가끔 목에서 피가 나고 해서 상담하면 상담해주세요//ㆍ간호사님이 나보고 병원에 가서 검사를 받아보자고 하 는 거야

10 정신간호학회지 제8권 제2호 <계 속> 재활 및 운동 간호 [14] 관절운동[10] ㆍ운동해주시고(6)//ㆍ환자를 침대 위에서는 운동시키기 어려워 방바닥에 내려놓고 관절운동을 시키고//ㆍ근위축방 지를 위해 관절운동을 해드림//ㆍ자주 손과 발, 팔다리를 따뜻한 타월 찜질을 하여 근육이완을 시킨 후 관절운동을 시키고 평상시에도 손에 둥그런 공이나 다른 물건을 쥐어 주어 오그라들지 않도록 하였다//ㆍ강직된 손과 발을 운동시켜드렸다. 관절구축 예방교육[4] ㆍ관절운동법을 알려줌 상태체크 [12] 활력징후 및 체내 산소량, 배둘레 측정[11] ㆍ혈압, 맥박, 호흡, 체온을 측정하고(8)//ㆍ얼마동안 혈압이 불규칙했으나 현재는 조절이 된 상태이며//ㆍ기계가 있 는데 산소량이 체크가 되요.//ㆍ배둘레 측정하고 현재의 건강상태 수준 및 평가법 교육[1] ㆍ이상소견 및 현재의 건강상태 수준을 평가하는 법 교육 배뇨관 간호 [10] 유치도뇨관 관리; 교환, 세척, 방광훈련 [7] ㆍ2주 간격으로 배뇨관을 교환해 주고(6)//ㆍ방광훈련을 하고 소변줄을 뺏어요 배뇨관, 방광루 관리법 교육[2] ㆍ소변줄이 빠지지 않고, 소변이 역류되지 않도록 알려주고, 소변량, 소변색 관찰의 필요성에 대해 알려줌//ㆍ방광루 부위의 소독방법 및 관리방법에 대해 알려줌 방광루 관리; 세척 및 드레싱[1] ㆍ방광루 주위를 상처소독 및 관리를 해 주었다. 물품소독 [9] 거즈, 솜, 기도관 소독[9] ㆍ보호자가 집에서 기관지 절개부위를 치료할 수 있도록 소독된 Y거즈와 솜을 주어(7)//ㆍ소독이 필요한 것은 협회 에 가서 소독을 하여 가져다주었다//ㆍ드레싱을 해야 할 거즈를 소독해 주며 피부간호 [8] 구강간호[4] ㆍ입안 청소도 다 해주시고 목욕[3] ㆍ목욕도 시켜 주셨어요. 우린 그런 건 상상도 못하잖아요. 피부관리교육[1] ㆍ구강간호의 중요성을 설명하고, 겨드랑이에 주로 땀띠가 많이 생기므로 겨드랑이에 바람이 통하게 하도록 설명함 투약간호 [4] 약물주사 및 수액요법[3] ㆍ경기할 때 연락하면 와서 주사 나줘요//ㆍ딸꾹질이 심해 멕소롱 투여//ㆍ전해질 균형을 위한 수액요법 투약관리[1] ㆍ정확한 약 복용을 위한 투약관리 검사 [4] 소변검사, 피검사[2] ㆍ육개월에 한 번씩 소변검사, 피검사 해 주세요.//ㆍ균이 나와 소변검사 하고 혈당검사[2] ㆍ당뇨가 있으니까 혈당검사를 해 주고

11 <계 속> 배변관리 [3] 응급간호 [1] 관장, 좌약, 변비약 복용[2] ㆍ장기간 누워 있다보니 변비로 인한 배변문제가 생겼다. 글리세린에다 생리식염수를 타서 관장하여 변이 부드러워진 후부터는 병원에서 처방된 변비약을 하루 한알 복용식키고 야채와 과일쥬스를 주게하여 매일 부드럽게 변을 보게 했 다//ㆍ변비는 계속되고 좌약을 주기적으로 사용하고 가끔 손으로 파내기도 했다 배변관리교육[1] ㆍ장기간 누워 있기 때문에 변비가 자주 옴을 알려주고, 3-4일 이상 대변을 보지 않을 경우 좌약을 사용하여 대변을 보게 하고, 대변의 색깔, 양상 파악의 필요성 및 수분섭취의 증가로 변비를 예방토록 알려줌 경기관리교육[1] ㆍ경기를 할 땐 먼저 산소부터 줘야 한다고 일회용 산소통을 구입해 놓으라고 알려주시더라구요 (3) 신체적 간호요구와 관련된 가족경험과 가정간호 사로부터 제공받은 신체적 간호경험과의 비교 본 연구에서는 신체적 간호요구와 관련된 가족경험 과 관계된 진술이 73개, 가정간호사로부터 제공받는 신 체적 간호경험 과 관계된 진술이 151개로 뇌졸중 환자 가족들은 신체적 간호관련해서 가정간호사를 통해 많은 간호를 제공받고 있음을 알 수 있다<표 3>. 뇌졸중 환자가족들은 일상생활유지기능 관리에 대한 요구가 가장 많았고 이 부분과 관련해서 제공받은 간호 로는 피부간호와 배변관리를 들 수 있다. 일상생활유지 기능 관리에 가장 많은 어려움을 경험하는 것은 머리 감 기기나 목욕, 이동 등이며, 그 이유는 의료기구를 가지고 있으면서 마비가 있는 의존적인 환자에게 다른 사람의 도움없이 혼자서 하기에는 힘들기 때문이다. 따라서 이 런 일상생활유지기능과 관련된 어려움을 덜어주기 위해 서는 에너지 소비를 최소로 하면서 간호를 할 수 있는 방법에 대한 교육이 중요하다고 할 수 있으며, 효과적인 교육을 위해 소책자를 만들어 활용하는 것도 필요하리라 생각된다. 아울러 이런 간호를 도와줄 수 있는 자원봉사 자나 도우미를 활용할 수 있는 방안과 부분적으로 실시 되고 있는 이동목욕서비스의 활성화가 요구되는 바이다. 기관절개관 간호는 의료기구중 무균술을 필요로 하고 기구교환 시 응급상황이 발생될 가능성이 많기 때문에 숙련된 기술을 요하는 전문간호행위이다. 뇌졸중 환자에 게서 기관절개관은 호흡유지의 수단이고 생명과 연관되 기 때문에 기관절개관을 가진 환자를 간호하는 가족들은 많은 두려움과 어려움을 호소한다. 부적절한 기관절개관 간호는 기관절개관의 막힘, 폐렴 등 무서운 합병증을 초 래할 수 있기 때문에 가족들이 익숙해질 때까지는 흡인 기관리부터 흡인의 원리, 흡인의 방법, 흡인의 중요성 및 멸균개념에 대한 철저한 교육과 감독이 필요하다. 본 연 구에서도 기관절개관 간호가 많이 제공되고 있음에도 불 구하고 의료기구중 기관절개관 관리요구가 가장 많음을 알수 있었다. 특히 밤에 잦은 흡인으로 인한 수면부족은 밤낮으로 간호를 해야하는 주수발자에게는 무척 힘든 일 임을 알 수 있다. 따라서 가정간호사들은 가족들의 적절 한 역할분배로 밤에 환자를 교대로 볼 수 있도록 적절한 가족중재에 신경을 써야 할 것이다. 그리고 가족들은 자기돌봄에 대한 요구를 은연중에 많 이 가지고 있었고 가정간호사들은 가족건강관리 및 상 담을 통해 돌보는 가족에 대해 많은 신경을 쓰고 있음을 알 수 있다. 24시간 지속적으로 환자를 간호하는 보호자 입장에서 자기돌봄은 소홀할 수밖에 없으며 가족들의 건 강이 유지되지 못하면 결국 환자간호도 소홀해질 수밖에 없는 것이다. 더군다나 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들은 연령이 주로 50대 이후로 지병을 가지고 있는 경우가 많 았고 장기간의 지속적인 간호는 많은 신체적 건강문제를 유발하게 된다. 따라서 가족들이 적절히 휴식을 취할 수 있도록 환자를 짧은 기간 맡길 수 있는 단기숙박시설이 나 낮동안 환자를 관리해 주는 간호요양소와 같은 기관 설립이 필요할 것이다. Gaynor(1990)는 병원 휴식 프 로그램(hospital respite program)에 입원한 경우의 ⅓이 돌봄제공자의 건강을 위해서 였다고 하였으며, Berry 등(1991)은 돌봄제공자가 휴식서비스를 받은 경 우에 돌봄제공에 있어 환자와의 관계의 질이 향상될 뿐 아니라 신체적, 정신적 건강에도 긍정적인 영향을 미친 다고 하여 휴식서비스의 제공이 중요한 역할을 하고 있 음을 보고하였다. 그리고 정기적으로 뇌졸중 환자를 돌 보는 가족건강을 무료로 체크할 수 있는 지역사회기관도 필요할 것이다. 비위관 및 위관 간호로는 비위관 교환, 비위관 및 위

12 정신간호학회지 제8권 제2호 관 관리교육 위관부위 드레싱 등이 가장 많은 제공되고 있는 것으로 나타났는데, 이는 가정간호를 받고 있는 뇌 졸중 환자들이 거의 독립적으로 식사를 하지 못하고 비 위관이나 위관을 통한 인공영양을 하고 있음을 추측할 수 있다. 가족들은 주로 비위관이 빠질 때, 경관식 제공 과 관련된 기술이 미흡할 때, 비위관에 대한 지식이 부 족할 때가 힘들었다고 하였다. 영양공급은 환자의 건강 유지 및 합병증 예방을 위한 중요한 요인으로 환자의 영 양상태가 불량하지 않도록 경관식 제공에 대한 교육 및 비위관이 빠지지 않도록 관리하는 법에 대한 교육도 중 요할 것이다. 가정에서 환자를 돌본기간이 짧은 경우엔 대체로 경관식에 대한 지식이 부족하며, 간호사들도 실 제적으로 죽을 쓰는 방법이나 재료 등에 대해서는 보호 자의 재량에 맡기는 경우가 많은 것 같다. 따라서 가정 간호사들은 가족들이 가정에서 환자를 돌보는데 있어서 사소한 지식도 제공해 줄 수 있는 풍부한 지식과 경험을 습득하도록 노력해야하며, 가족들끼리 지지집단을 만들 어 서로의 경험을 공유토록 중재하는 것도 가족들이 환 자를 돌보는데 많은 도움이 될 것이다. 재활 및 운동 간호는 관절구축을 예방하기 위한 관절 운동과 교육이 주로 제공되고 있으며 마비가 있는 뇌졸 중 환자에게 지속적인 재활과 운동은 아주 중요한 간호 이다. 가족들은 운동이 필요한 것은 인식하나 환자들이 장기간 침상환자들로 건강상태가 불량하고 여성들의 경 우엔 골다공증이 심한 경우가 많기 때문에 가족들은 운 동을 시킴으로 인해 뼈가 부러지면 어쩌나 하는 두려움 과 혼자 운동을 시키기에는 너무 힘이 들어서 못한다고 하였고, 재활기관을 이용하고 싶어도 환자를 이동하는 것이 쉽지 않아서 못한다고 하였다. 김란영(1995)은 재 활의 중심적 주제는 삶의 질이며 환자가 가능한 한 최고 수준의 질적 삶을 누릴 수 있도록 돕는 것이 재활과정의 초점이라고 하였다. 그리고 장애자 대부분은 생활능력이 없거나 소득이 낮고 치료기간 자체가 길기 때문에 재활 서비스는 단순한 치료의 차원을 넘어 사회보장이란 차원 에서 제고되어야 한다고 하였으며 뇌졸중 환자를 위해 자가치료를 위한 프로그램의 개발, 보급과 순회재활 서 비스센터의 기능을 강화하여 보다 활발한 의료재활 사업 이 이루어질 수 있도록 해야 한다고 하였다. 응급상황 관리요구로는 경기를 하거나 열이 날 때, 계 속되는 딸꾹질, 턱이 빠짐과 같은 응급상황에서 힘들다 고 하였고 경기 시 대처하는 방법에 대해 교육을 받았지 만 이런 경우는 신속한 처치가 요구되는 상황이므로 의 사와의 연락체계가 중요하다고 할 수 있다. 현재 우리나 라의 경우 지역사회 중심의 가정간호인 경우 의뢰체계의 구축이 간호의 질에 영향을 줄 것으로 사료된다. 턱이 빠진 경우에 간호사가 턱을 맞추기는 어렵고 치과 의사 가 맞춰야 하는데 재가 환자인 경우 대부분 응급실로 환 자를 모시고 가야하는 실정이다. 이 경우 가정간호사가 치과의사를 모시고 와서 병원에 가야하는 번거로움 없이 편하게 턱을 맞췄다고 참 고마워하는 것을 볼 때 가정간 호사와 의사와의 협조체계의 구축은 아주 중요하며 의사 도 환자를 위해선 가정을 방문할 수 있는 환자중심적 사 고로의 전환이 필요할 것이다. 배뇨관 관리요구는 오랫동안 유치도뇨관을 가지고 있 음으로 인해 오는 소변의 누출이나 보호자 부주의로 유 치도뇨관이 빠지는 경우로 비교적 배뇨관과 관련된 요구 는 낮았으며 이에 비해 간호는 교환, 세척, 방광훈련, 방 광루 관리 및 드레싱, 관리교육 등 많이 시행되고 있었 다. 이는 배뇨관 간호가 주로 가정간호사들에 의해 이루 어지는 전문간호행위이기 때문일 것이다. 본 연구대상자 의 환자들은 장기간의 유치도뇨관을 가지고 있는 경우, 감염 등 오히려 환자에게 안 좋기 때문에 유치도뇨관 빼 고 방광훈련을 통해 일정한 시간간격으로 기저귀나 소변 통을 대주어 보게하고 있었다. 욕창간호는 가정간호사들이 뇌졸중 환자의 주요한 간 호로 인식되고 있음을 알 수 있고, 욕창예방을 중점적으 로 교육과 간호를 하고 더불어 욕창의 치유를 위해 치료 를 해 주고 있었다. 그리고 가족들의 욕창관리요구도 체 위변경의 힘듦과 욕창치료의 어려움에 관한 것으로 가장 낮은 관리요구를 보였으며, 비교적 잘 수행하고 있음을 알 수 있다. 그밖에 간호사들의 고유업무인 물품소독, 투약, 검사 등은 환자가족들이 어려움으로 인식하지 않았고 상태체 크는 너무 기본적이어서 간호를 받는다는 인식을 못하고 있음을 알 수 있었고 이 부분에 대해 가정간호사들은 중 요한 간호임을 주지시킬 필요가 있다. 물품소독에 대한 서비스는 오히려 보호자가 해야될 일을 대행해주는 것에 대해 매우 고맙고 편리하다고 생각하고 있었다. 본 연구에서 가정간호사들은 환자를 대상으로 하는 신 체적 간호와 가족건강관리 등 활발한 간호를 제공하고 있음을 알 수 있고, 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 입장 에서 신체적 간호제공과 관련된 어려움은 상대적으로 적 음을 볼 때 가정간호사가 환자간호에 많은 도움이 되고 있음을 파악할 수 있다

13 그럼에도 불구하고 뇌졸중 환자가족들의 일상생활유지 기능 관리요구, 기관절개관 관리요구, 가족의 자기돌봄요 구, 비위관 및 위관 관리요구, 재활 및 운동과 관련된 관 리요구, 응급상황 관리요구, 배뇨관 관리요구, 욕창관리 요구 등의 요구를 보이는 것은 현재 우리나라 가정간호 가 간호사에 의해 단독으로 이루어지고 있기 때문이라고 사료된다. 따라서 뇌졸중 환자와 가족을 위한 질 높은 가정간호를 제공하기 위해서는 물리치료사, 영양사, 작업 치료사, 언어치료사, 의사, 사회사업가 등의 전문가팀과 가정간호사를 도와줄 수 있는 가정간호보조원(Homemaker, Home health aids), 환자의 일상생활에 관련 된 것들을 관리해 주는 가정관리자(Home maker), 청 소, 가정도구의 수선 등 다양한 가정의 힘든 일을 처리 해 주는 잡역자 등의 비전문가팀 등 다양한 인력으로 구 성되어 서로 협조체제를 이룰 때 가능해 질 것이다. <표 3> 신체적 간호요구와 관련된 가족경험과 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험과의 비교 일상생활 유지기능 관리요구 [17] 기관절개관 관리요구 [15] 가족의 자기돌봄 요구[10] 비위관 및 위관 관리요구[8] 재활 및 운동과 관련된 관리요구[8] 응급상황 관리요구[8] 배뇨관 관리요구[4] 욕창 관리요구[3] 신체적 간호요구와 관련된 가족경험[73] ㆍ머리감기기의 어려움[4] ㆍ목욕시키기의 어려움[4] ㆍ이동의 어려움[3] ㆍ대소변치우기의 어려움[3] ㆍ옷입히기의 어려움[2] ㆍ구강간호의 어려움[1] ㆍ수면부족[6] ㆍ흡인의 어려움[5] ㆍ위기관리의 어려움[2] ㆍ기구관리의 어려움[2] ㆍ자기돌봄부족[10] ㆍ비위관이 빠짐[5] ㆍ경관식 제공의 기술부족[2] ㆍ비위관에 대한 지식부족[1] ㆍ신체적 버거움[5] ㆍ사고에 대한 두려움[3] ㆍ경기를 함[4] ㆍ열이 남[2] ㆍ계속되는 딸꾹질[1] ㆍ턱이 빠짐[1] ㆍ소변 누출로 인한 어려움[2] ㆍ배뇨관이 빠짐[2] ㆍ체위변경의 힘듦[2] ㆍ욕창치료의 어려움[1] 비위관 및 위관 간호[29] 기관절개관 간호[21] 욕창 간호 [21] 가족 건강간호 [15] 재활 및 운동 간호[14] 상태체크 [12] 배뇨관 간호[10] 물품소독[9] 피부간호[8] 투약간호[4] 검사[4] 배변관리[3] 응급간호[1] 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험[151] ㆍ비위관 교환[17] ㆍ비위관 및 위관 관리교육[7] ㆍ위관부위 드레싱[5] ㆍ교환, 흡인, 드레싱, 가래양상체크 [17] ㆍ기관절개관 관리교육[4] ㆍ욕창치료 및 예방간호; 피부 마사지, 체위변경[13] ㆍ욕창관리교육[8] ㆍ가족건강관리 및 상담[15] ㆍ관절운동[10] ㆍ관절구축 예방교육[4] ㆍ활력징후 및 체내 산소량, 배둘레 체크[11] ㆍ현재의 건강상태 수준 및 평가법 교육[1] ㆍ유치도뇨관 관리; 교환, 세척, 방광 훈련[7] ㆍ배뇨관, 방광루 관리법 교육[2] ㆍ방광루 관리; 세척 및 드레싱[1] ㆍ거즈, 솜, 기도관 소독[9] ㆍ구강간호[4] ㆍ목욕[3] ㆍ피부관리교육[1] ㆍ약물주입 및 수액요법[3] ㆍ투약관리[1] ㆍ소변검사, 피검사[2] ㆍ혈당검사[1] ㆍ관장, 좌약, 변비약 복용[2] ㆍ배변관리교육[1] ㆍ경기관리교육[1]

14 정신간호학회지 제8권 제2호 2) 심리사회적 간호관련 경험 (1) 가족의 심리사회적 경험 가족의 심리사회적 경험 은 123개의 의미 있는 진술 로 부담감(31), 갈등(21), 위축감(18), 포기(17), 답답 함(11), 정서장애(7), 의무감(6), 유대감(6), 죄책감 (3), 불안감(3)의 열 가지 주제순으로 분류되었다. 본 연구를 통해 가족 구성원들의 지지가 환자를 주로 수발하는 가족에게 큰 영향력을 가짐을 알 수 있다. 안 수연(1997)은 배우자 수발에 있어 자녀는 거의 유일하 고도 가장 중요한 지지체계이며 그밖에 며느리, 사위도 포함되며 자녀들은 적극적인 수발과 함께 의료이용 등에 따르는 교통문제 해결, 위생관리, 운동, 가사활동 분담, 경제적 지원 등으로 다양한 역할을 하고 있다고 하였으 며 자녀들의 지지역할은 심리적으로 상당한 지지가 된다 고 하여 본 연구와 일치되는 결과를 보여주고 있다. 조 미연(1990)은 우리나라의 가족특성상 가족의 결속력은 가족 구성원의 정서적 안정과 자아확립에 중요한 영향을 미쳐서 질병회복에 직접적인 영향을 주므로, 가족 결속 력이 와해될 경우 가족원의 건강에 큰 영향을 미치게 된 다고 하였다. 따라서 가정간호사들은 가족 구성원들의 유대감을 강화시켜 환자 돌봄을 포기하지 않도록 세심한 신경을 써야 할 것이다. 서미혜 등(1993)은 만성질환자 가족이 호소하는 건강 문제는 신체적인 문제보다 정신적인 문제들이라고 하였다. Jacob(1991)는 만성질환자 가족이 겪는 스트레스 요 인으로 환자의 일상생활을 돕는데 따른 신체적 부담, 격 리와 고독감, 사생활 침해와 시간제약, 수면부족, 사랑하 는 사람의 건강악화와 다가올 죽음에 대한 정서적 반응, 경제적 부담감, 가족 내 긴장감등 7가지로 열거하였고 이외 환자를 더 도울 수 없는데서 오는 무력감, 자아실 현에 대한 좌절감 등으로 야기되는 양가감정 등에 따른 죄책감을 중요한 스트레스 요인으로 들었다. Oberst 등(1989)은 만성질환자 가족들은 환자를 돌 보는 역할과 관련되어 만성적 스트레스를 경험하게 됨으 로써 신체적 건강문제와, 피로, 부담감, 고립감 및 좌절 감 등의 정신적, 사회적 문제를 경험하게 되고, 결국 이 러한 어려움은 만성 질환자를 돌보는 가족의 안녕, 곧 <표 4> 가족의 심리사회적 경험 부담감 [31] 신체적 부담감[18] ㆍ장기간의 간호로 정신적, 육체적으로 지쳐있다(4)//ㆍ자식들에게 맡기면 내가 하는 것보다 못하고, 서투르다 싶으 니까 내가 하지, 내일이다 생각하지.(3)//ㆍ혼자서 몇 사람이 하는 일을 다 해야하니까 너무 힘들어요.(2)//ㆍ내 가 몸이 안 좋아도 아무것도 할 수 없고 누구한테 맡길 수도 없고 봐 주는 사람도 없다(2)//ㆍ왜 나혼자 이런 고 통을 받아야 하나 생각이 들고//ㆍ나혼자서는 더 나이 먹으면 힘들겠다 싶어//ㆍ나는 고향이 이북이고 저 사람은 충청도라서 친척들도 거의 없고 형제들도 다들 장사하고 일하니까 도와줄 사람도 없어//ㆍ혼자서 온 짐을 떠맡게 되었다//ㆍ남자 배우자인 경우 해보지도 않은 가정살림과 함께 병행하는 것을 매우 힘들어해서//ㆍ다른 사람에게 맡기고 싶어도 미덥지 않아서 못 맡기겠어//ㆍ누가 좀 봐줬으면 하는 생각도 들고, 여유가 있으면 집 봐주는 사람 이라도 있으면, 누가 몇 시간만이라도 봐 줬으면 하는 생각이 들어 경제적 부담감[10] ㆍ돈이 여유가 있는 것도 아니고 경제적 부담은 크고(4)//ㆍ전에 있던 것 엄마 때문에 다 들어가고 경제적으로 여 유가 별로 없거든요.//ㆍ집에 있어도 돈이 많이 들어요. 기저귀 사야죠, 가정간호받죠. 목관도 사야죠. 어떻게 생 각하면 병원에 있을 때보다 더 많이 들어요. 병원에선 6인용에 있고 보험 되니까 더 적게 들 때가 있어요. 솔직히 생활에 부담이 가요.//ㆍ어떨 땐 보험이 되도 비싼 것 같아요. 가만히 누워있어도 한 달에 50만원 넘게 들어요. 그 돈이면 한달 생활하잖아요. 치료하는 재료 때문에도 돈 많이 들어요.//ㆍ자식들도 먹고살기 힘든데 어떨 땐 자 식들이 직장에 있을 때 돌아가셨으면 하는 생각도 들어요.//ㆍ요즘은 IMF라 돈 문제도 골치가 아프고 환자 밑으 로 들어가는 비용도 많아//ㆍ경제적인 부담으로 부득이하게 방문횟수를 줄여야 하는 경우가 많이 있어 개인적으로 무상으로 방문해주는 경우도 있어요. 장기질환에 대한 부담감[3] ㆍ환자가 빨리 일어나던지 아니면 일찍 돌아가시길 바라는 마음이 있다(2).//ㆍ장기전에 돌입될까봐 매우 두려워하 며 끝이 없는 싸움이라 시작부터 부담감을 가지게 되어

15 삶의 질에 부정적 결과를 초래한다고 하였다. 김소선(1992)은 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들은 반신 불수인 장애자를 장기간 간호함으로 인해 환자와의 유대 관계가 깊다 하여도 신체적 불편감, 정신적 위기감, 죄책 감, 불안감, 경제적 어려움, 사회적 고립감과 같은 부정 적 경험을 하게 된다고 보고하고 있다. 본 연구에서는 환자 간호제공과 관련되어 부담감, 갈 등, 위축감, 포기, 답답함, 정서장애, 의무감, 유대감, 죄 책감, 불안감의 심리사회적 경험을 하는 것으로 나타났 고 유대감을 제외한 모든 경험들은 대부분 부정적 결과 로 만성질환자를 돌보는 가족들의 경험들과 유사함을 보 이고 있으며, 다른 연구들과는 달리 가족들의 심리사회 적 경험을 구체적으로 분석해봄으로써 보다 다양한 경험 을 하는 것을 알 수 있었고 이러한 구체적 경험을 이해 함으로써 가정간호사들은 부정적 경험을 유대감처럼 긍 정적 경험으로 전환시키기 위한 간호중재에 주력해야 할 것으로 사료된다. 간호사들은 질병에 대한 가족과 환자들의 정신사회적 반응을 평가하고 감시할 수 있는 중요한 위치에 있으며 정신사회적 사정에 대한 지식은 환자와 가족의 적응을 위해 반드시 필요한 것이며, 신뢰성 있는 정신사회적 사 정의 수행능력은 환자와 가족의 재활 잠재력을 지지할 수 있는 방법을 알아내는데 중요한 요소이다. 따라서 본 연구에서 파악된 뇌졸중 환자가족의 심리사회적 경험인 부담감, 갈등, 위축감, 포기, 답답함, 정서장애, 의무감, 유대감, 죄책감, 불안감은 향후 가정간호사들이 가족들의 정신사회적 사정을 위한 기초자료로 활용될 수 있을 것 이며, 가정간호사들은 각각의 심리사회적 경험에 대한 중재안을 모색해야 할 것이다. 이러한 문제를 해결하지 못하면 결국 건강문제를 초래하여 환자를 돌보는 행위가 충실해지지 못하고 동시에 간호를 받는 환자에게도 직접 영향을 주며 다른 가족 구성원과의 관계와 건강에도 부 정적 영향을 미치게 될 것이다. <계속> 갈 등 [21] 갈 등 [21] 가족갈등[11] ㆍ며느리가 나는 어머니를 모실 수는 있어도 아픈 아버님을 모실 수 없다고 말해 //ㆍ자식들은 간병하다 신경질 내 고 엄마 그만 하라고 짜증내고 그러는데//ㆍ빈말이라도 누가 우리가 모실께요 라고 말하는 사람이 없어요. 자식이 라면 한번씩 돌아가면서 모시는 것도 좋을 것 같아요. 어머님에 대한 애정도 생기고 모시는 것이 얼마나 힘든지도 알고. //ㆍ내가 몸이 많이 아파 며칠 누워 있었어요. 셋째동서에게 봐 달라고 비쳐봤는데 반응이 없는 거야, 됐다 고 딱 자르더라고. 그때 이후로 관계가 서먹서먹해졌어요. 구정에 오고 그 이후로 한 번도 안온거야. 맘속으로 그 래 너 그렇게 해봐. 너도 자식들 다 컸어. 이 다음에 너 벌 받는다 하고 생각하죠.//ㆍ한집에 살아도 얼마나 힘든지 몰라요. 어떤 땐 야속하기도 해요.//ㆍ언니하곤 성격이 안 맞아요. 사소한 것에도 마음이 많이 상하고 서운하더라 구요.//ㆍ가족들과 엄마의 장기 기증문제로 다툰 적이 있었어요. 장기기증을 했으면 하는 거예요. 너무 속상하더라 구요. //ㆍ이번에 시골에 있는 아버님 집을 팔기로 했어요. 어머니 계실 때 정리하기도 했죠. 어머님 몫 빼고 남은 돈은 자식들끼리 배분해야죠. 딸들도 자기 몫달라면 주고, 내가 그 돈 가져서 뭐하겠어요.//ㆍ가족들이 잘 안 찾아 오고 돌보는 사람보고 잘하니 못하니 그러면 돌보는 가족이 매우 힘들어하죠 //ㆍ6개월이 지나면 큰딸이 모시기로 약속이 되있는데 다른 이유를 들어 모셔가지 않는다//ㆍ시댁 식구들이 적극적인 간호를 싫어하며 간호를 종결토록 종용하기도 해요 환자와의 갈등[6] ㆍ밤에 잘 때 아프다고 소리지르고 울고 할 때 참으면 될텐데 왜 저러나 하는 생각이 들어요.//ㆍ환자 본인이 의지가 없으니까 가족들이 아무리 하려고 해도 뿌리치고 못하게 하는 거예요.//ㆍ저번엔 말도 하고 표현도 하고 그랬는데 이젠 전혀 표현을 안해//ㆍ 자기가 먹기 싫어서 뺀 건데 한 두끼 놔두면 어떠냐 고 하셔요.//ㆍ큰며느님이 시댁하 고 사이가 안 좋으셔요. 할머니가 며느리를 부를 때 저에게 저여자 불러 줘 그러시는 거예요//ㆍ며느리인 경우에 내가 왜 모셔야 하나, 아프기 전에 나랑 사이도 안 좋았는데 생각한다 역할갈등[3] ㆍ직장들어간지 12년이 넘었거든요. 그 동안 내가 쌓아놓은 것도 있고 놓치고 싶지 않아요.//ㆍ엄마랑 둘이 있으니 까 저 자신에 대해 더 많이 생각하게 되더라구요. 엄마를 돌보면서 내일을 찾아야 한다는 생각이 들더라구요.//ㆍ 본인도 아직 활동하셔야 한다는 생각이 있으셔서 하루종일 맡아줄 사람만 있으면 맡기고 나가고 싶어하세요 간호관련갈등[1] ㆍ음식을 드실 수 있는데도 콧줄을 꼽아놓는게 아닌가 하는 생각이 들어요. 본인이 좋아하는 음식을 드실 수가 없잖 아요. 그리고 뉴케어만 드려도 되나 갈등이 되요

16 정신간호학회지 제8권 제2호 <계속> 위축감 [18] 주변가족 눈치보기[9] ㆍ가족들에게 폐가 될까봐, 자식들이 걱정을 할까봐 힘들어도, 몸이 아파도, 환자상태가 안 좋아도 내색을 못한다. 자식들에게 힘들다고 얘기하면 걔들도 많이 도와주지 못하는데 속상하죠. 아주 힘들 때 아니면 말 안해요. 따로 살 다보면 특별한 경우 아니면 자식들보고 와서 봐 달라고 하기 힘들어요. 아무리 자식이라도 눈치가 보이죠.(5)//ㆍ 여태까지 자식들한테 손벌리지 않고 살았는데 돈을 타 쓰니까 불안하고 조바심이 나는 거야.//ㆍ돈벌랴, 아버지 돌 보랴, 쉬는 날엔 아버지, 나 모시고 나가랴 우리 딸이 많이 힘들지//ㆍ자식들이 대 준다고 하지만 자기들도 먹고살 아야 하는데 힘들잖아요//ㆍ딸이 친정식구를 간호하는 경우에는 시댁식구와 남편의 눈치를 상당히 보며 대인관계 기피[6] ㆍ피해의식이 생겨요. 사람들 만나는 것을 피하게 되더라구요.(2)//ㆍ같은 병으로 퇴원한 가족들끼리도 연락을 피하 게 된다. 다른 환자가 좋아졌다는 얘길 들으면 겉으로는 잘된 일 이라고 기뻐해 주지만 속으로는 우리 환자는 언 제 좋아지나?, 우리가 무얼 잘못했나? 생각하면서 더 우울해 한다. 그래서 가급적 연락을 안 하려 한다.//ㆍ부인 들은 자신들의 사정이야기를 친구, 친척들에게 하기 싫어한다. 왜냐하면 자기처지를 내보이는 것이 싫고 창피하고 어떻게 돌봐서 그런 상태가 됐냐는 식으로 자신을 보는 것 같아서//ㆍ일년동안 밖에 안 나갔더니 시세도 모르겠고, 또 마땅히 입고 나갈 옷도 없고 이젠 집에서 이렇게 살다 생을 마감하는 구나 싶어. 위축감 [18] 대인관계 기피[6] ㆍ내가 왜 이렇게 됐나. 내자신의 마음이 위축이 되니까 밖에 나가 친구를 만나도 할 말도 안 나오고 힘이 빠지고 기 운이 없는 것 같아요. 옛날엔 친구 만나는 것을 좋아했는데 지금은 만나도 얼굴만 보고 금방 들어와요. 혼자된 느낌[3] ㆍ저녁에 애들 들어오면 저희들끼리 저희들 방으로 들어가니까 혼자 쓸쓸하고 적적하더라구요.//ㆍ쓸쓸할 때가 많아 요.//ㆍ텔레비전하고 라디오밖에 친구가 없어요 포 기 [17] 적극적 간호 포기[9] ㆍ의사선생님께서 더 이상은 어쩔 수 없데요. 약 안 드린지도 한달 넘었어요. 지금은 포기상태예요. 지금 더 해드린 다고 해서 일어나는 것도 아니고(2)//ㆍ어차피 이 양반 회생될 것도 아닌데 운동해서 얼마나 좋아지겠느냐고 운동 이제 그만 하라고 그랬지.//ㆍ나을 가능성만 있으면 물리치료도 받고 그러지//ㆍ눈감고 의식 없고 아무것도 못하는 상태니까 반은 접어지더라구요. //ㆍ그렇게 해서 쉽게 좋아지는 병이 아냐//ㆍ콧줄로 먹고 목도 구멍이 나있고 하 니까 사람구실 못한다고 포기하시는 거죠//ㆍ일찍 돌아가시게 음식물도 안 준다//ㆍ그저 저 정도로만 유지하는 거 지 그 이상은 바라지도 않아요. 절망감[4] ㆍ어차피 희망이 없어, 소생하긴 틀린 것 같아(2)//ㆍ환자를 돌봄으로 인해 밖에 못 나가고 가족들 눈치를 보다보니 얼른 죽어야지 하는 생각에 밥도 안 드시고, 잠도 잘 못 주무시고, 삶에 의욕이 없는 것 같다.//ㆍ언제까지 해야 될지 끝이 보이지 않는다 환자의 죽음을 희망함[4] ㆍ나을 수만 있으면 좋은데 나을 수도 없잖아요. 고생 덜하고 얼른 가야지.(2)//ㆍ하루에도 몇 번씩 어차피 갈 거면 하루 빨리 가라고 해. 본인은 고통을 모르겠지만 나나 자식들이나 하루 있으면 하루 고생이지. 수의도 준비해 놓 고, 영전사진, 묏자리도 다 준비되어 있으니까 마음준비도 다 되어 있으니까 하루 빨리 가야지. 어차피 갈 사람이 니까.// 저렇게 살아 뭐하냐, 빨리 죽는 게 편하지 하시는 보호자들이 많아요

17 <계속> 답답함 [11] 정서장애 [7] 신체적 구속[8] ㆍ항상 곁에 있어야 하니까 지루하고, 답답할 때가 많지. 답답하니까 틈만 나면 나가고 싶지. 친구들 만날 시간도 없 어(7)//ㆍ내가 직장도 그만두고 아무데도 못 나가고 있으니까 산지옥생활이지. 의사소통장애[3] ㆍ눈이라도 뜨고 말이라도 하면 덜 할텐데 이건 말을 알아듣기를 하나 답답하기 이를 데가 없어요.(2)//ㆍ며느리 입 장이라 표현도 제대로 못하잖아요. 우울증[6] ㆍ우울증상이 생기고 머리가 자주 아파 약국에서 약을 사다 드시는 경우도 종종 있다.ㆍ혼자 대화 못하고 있으니까 우 울증 걸리겠더라구. 환자 얼굴만 쳐다보고 있어도 눈물이 나고ㆍ갇혀있는다는 것이 쉬운 일은 아니에요. 우울증이 와요. 괜히 창밖만 쳐다보고 쓸데없이 커피나 마시고 TV속에서 슬픈 장면 나오면 괜히 울고 그런 생활 많이 했어 요.ㆍ내 혼자 눈물도 많이 흘렸어요. 성격변화[1] ㆍ성격이 예전보다 신경질적으로 변했다. 의무감 [6] 의무적 간호[6] ㆍ며느리가 딸보다 더 힘들어하고 의무적이다.(2)//ㆍ살아있는 동안 내가 해줄 수 있는 것은 해 주겠다(2)//ㆍ내 할 도리를 다 하고 살면 된다고 생각해요.//ㆍ장녀라서 예전부터 내가 해야 할 일이라고 생각하고 있었어요. 의무만 하는 거지, 애정은 없는 거지. 애정이 많으면 불쌍하고 안타까워서 더 힘들 것 같아요. 그래서 가급적 덤덤해지려 고 해요.//ㆍ팔자려니, 내일이려니 하니까 하지. 유대감 [6] 가족결속 강화[4] ㆍ가족들이 저를 편안하게 해주는 것이 큰 도움이 돼요//ㆍ나 혼자는 못해요. 거의 100%가 자식들 도움이라고 봐야 해요. 가족들이 잘하니까 이만큼이라도 유지하는 거죠.//ㆍ자식들이 잘하니까 그것이 고맙지//ㆍ어머니 모시고 사 니까 애들이 배우는 것도 많아요. 애들이 너무너무 고마워요. 밥먹다가도 그렁그렁하면 가래 뽑는 거야, 늦게 와도 할머니 다녀왔습니다 인사하고 엄마가 못 도와줘도 짜증 안내고 자기일 알아서 해요. 만약 애들이 싫다면 저도 무 척 힘들었을 거예요. 환자와의 결속 강화[2] ㆍ나는 원래 저 양반 곁에 잘 안 가요. 그런데 저렇게 되고 집에 계신 뒤로 오히려 저 양반 옆에 있는 시간이 더 많 아 졌지.//ㆍ그래도 죽지 않고 이렇게 라도 있는 것이 힘이 돼. 자식 필요 없어. 부부가 최고지 죄책감 [3] 죄의식[3] ㆍ자식들 내보내고 편히 살려고 그랬다가 죄받나보다 하는 생각이 들데.//ㆍ마음 한 구석에 편히 그냥 돌아가셨으면 해요. 이게 죄지 뭐예요. 사는 게 죄를 짓고 사는 것 같아요.//ㆍ엄마에게 효도를 못했어요. 내가 못돼서 벌을 받 나부다 하는 생각도 들어요. 불안감 [3] 환자관리에 대한 불안감[2] ㆍ대부분 관을 가지고 있기 때문에 가족들은 불안해해요. 손대는 것도 두려워하죠.//ㆍ하루종일 혼자 있어야 하니까 겁도 나고 불안하여 잠도 못 자고 힘들어요. 응급상황에 대한 불안감[1] ㆍ응급한 상황에서 과연 간호사님이 빨리 달려올 수 있을까? 위급할 땐 119밖에 없는데 그것도 병원근처라 못 온다 고 하면 어쩌나, 골목이라 차량이 잘 들어올 수 있나 그런 것이 제일 걱정이에요

18 정신간호학회지 제8권 제2호 (2) 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간호경험 가정간호사로부터 받은 심리사회적 간호경험 은 27개의 의미있는 진술로 심리사회적 간호(14), 지원서비스(12), 영적간호(1)의 세 가지 주제순으로 분류되었다<표 5>. 본 연구결과를 통해 뇌졸중 환자가족들은 가정간호사 로부터 심리사회적 간호, 지원서비스, 영적간호의 심리사 회적 간호를 제공받고 있지만 신체적 간호에 비하면 심 리사회적 간호는 간호사가 여유가 있을 때 수시로 제공 되고 있음을 추측할 수 있으며, 가정간호사는 가족들의 심리사회적 간호에 더 많은 비중을 두어야 할 것이다. 병원과 달리 가정에서 환자를 돌보는 상황은 가족에게 더 많은 심리사회적 요구를 가지게 하는데 현재 가정간 호는 가족의 심리사회적 요구를 간과하고 있다. 대상자 들은 신체적인 간호뿐 아니라 신체적, 정신적, 사회적, 영적으로 전인적 간호를 제공받기를 원할 것이다. (3) 가족의 심리사회적 경험과 가정간호사로부터 제 공받은 심리사회적 간호경험과의 비교 본 연구에서는 가족의 심리사회적 경험 과 관계된 진 술이 117개, 가정간호사로부터 제공받는 심리사회적 간 호경험 과 관계된 진술이 27개로 뇌졸중 환자가족들은 심리적간호와 관련해서 가정간호사를 통해 충분한 간호 를 제공받지 못하고 있음을 알 수 있다<표 6>. 만성질환인 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들은 의료지식 이 없고 환경적 또는 심리적 준비가 안된 상태에서 갑자 기 환자를 돌보게 될 뿐만 아니라 장기적인 돌봄으로 인 <표 5> 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간호경험 가족간호 [14] 정서적 지지[10] ㆍ정서적인 지지와 격려로써 좌절하지 않도록, 용기를 잃지 않도록 도와줌(2)//ㆍ시간이 나면 집안일 얘기, 어려웠던 얘기도 하고 또 많이 들어줘요.(2)//ㆍ자신의 생활이나 심정을 솔직히 토로하도록 유도하고 하고 싶은 말을 하도 록 용기를 북돋워 주었다//ㆍ다른 환자들 예를 들면서 많은 이야기를 해주어 안심을 시킴//ㆍ며느리의 넋두리, 스 트레스 받는 이야기, 가족간의 문제 등을 들어주며//ㆍ일단 보호자들의 마음을 편안하게 해줘서 좋아요//ㆍ환자와 보호자에게 도움이 될 수 있게 해주세요//ㆍ돌아가신 날도 가정간호사 내외가 오셔서 돌보아 주셨고 장례식에도 그 바쁜 분이 참석하여 가족간호 [14] 가족역할조정[3] ㆍ보호자들의 생활리듬에 맞춰 환자의 음식시간을 조절해줌//ㆍ가사와 환자 간병을 가족이 분담하게 하여 부인이 휴 식을 취할 수 있도록 함//ㆍ보호자가 소진하지 않도록 너무 무리가 되는 간호제공은 제한하는 편임 가정경제관리[1] ㆍ쌀까지 사다주시고 나 먹을 것까지도 사다주었으며 나의 어려움을 알고 너무도 열심히 도와주어 지원 서비스 [12] 영적간호 [1] 이용 가능한 자원 알선[8] ㆍ이동목욕서비스의 알선, 의료용품을 싸게 살 수 있는 곳을 소개해 줘요.(4)//ㆍ재활기관을 알려주는데//ㆍ간병할 사람을 알아봐 달라고 했더니 알아봐 주셨어요.//ㆍ제가 몸이 아프니까 복지관같은데 도우미를 청하라고 알려주더 라구요.//ㆍ자원을 찾아서 권해줘요. 의료기기 중개[4] ㆍ공기침대, 침대도 다른 사람이 쓰던 것을 구해다 주셨어요. 약도 샘플이 생기면 사용하라고 가져다주세요.(2).//ㆍ 흡인기 같은 경우 기증 받은 것을 사용할 수 있게 해 주세요.//ㆍ흡인기도 중고를 구해 주시고, 공기침대가 깔린 침대도 싼 가격에 대여해 주셔서 환자 보는데 너무 편해요 기도해줌[1] ㆍ같은 신앙을 가지고 기도해 주시고

19 해 많은 부정적인 경험들을 하는 것으로 나타나며 본 연 구에서 가족들이 경험하는 심리사회적 경험은 부담감, 갈등, 위축감, 포기, 답답함, 정서장애, 의무감, 유대감, 죄책감, 불안감으로 분석되었고 이중 긍정적 경험인 유 대감을 제외하면 대부분 부정적인 경험을 하고 있는 것 으로 나타났다. 이에 반해 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간 호로는 정서적지지, 가족역할조정, 가정환경관리의 심리 사회적 간호를 주로 받아왔고, 그 외에 가족들의 부담감 을 덜어주기 위한 일환으로 지역사회에서 이용할 수 있 는 자원에 대한 정보와 저렴하게 이용할 수 있는 의료기 기를 중개 받고 있었다. 드물게 가정간호사로부터 신앙 생활과 관련된 영적간호를 제공받기도 하였다. 뇌졸중 환자가족들은 가족상호간의 유대관계가 깊은 우리나라 전통사회에서의 생활양식과 자신들이 당연히 돌보아야 한다는 태도 및 자신의 걱정과 불안을 감추고 적당히 좋게 보이는 것을 미덕으로 여기는 유교전통사회 의 영향으로 돌보는 과정에서 느끼는 부정적 경험들을 해소하지 못하고 있으며 심한 우울증 및 정신질환을 앓 거나 환자보다 더 절망적인 상태로 삶을 살아가고 있음 을 예측할 수 있다. 또한 이런 부정적인 심리사회적 경 험이 역기능적으로 환자간호에 영향을 미치며, 많은 가 족갈등을 초래하는 등 가족기능이 떨어짐을 추측할 수 있다. 뇌졸중 환자가족은 간호사와의 상담, 간호사의 관심과 친절, 설명 시 쉬운 용어의 사용, 가족과의 대화 및 사 <표 6> 가족의 심리사회적 경험과 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간호경험과의 비교 심리사회적 가족경험[123] 가정간호사로부터 제공받은 간호경험[27] 부담감 [31] ㆍ신체적 부담감[18] ㆍ경제적 부담감[10] ㆍ장기질환에 대한 부담감[3] 갈등 [21] ㆍ가족갈등[11] ㆍ환자와의 갈등[6] ㆍ역할갈등[3] ㆍ간호관련갈등[1] 심리사회적 간호 [14] ㆍ정서적지지[10] ㆍ가족역할조정[3] ㆍ가정경제관리[1] 위축감 [18] ㆍ주변가족 눈치보기[9] ㆍ대인관계 기피[6] ㆍ외로움[3] 포기 [17] ㆍ적극적 간호 포기[9] ㆍ절망감[4] ㆍ환자의 죽음을 희망함[4] 답답함 [11] 정서장애 [7] ㆍ신체적 구속[8] ㆍ의사소통장애[3] ㆍ우울증[6] ㆍ성격변화[1] 지원서비스 [12] ㆍ이용 가능한 자원알선[8] ㆍ의료기기 중개[4] 의무감[6] ㆍ의무적 간호[6] 유대감 ㆍ가족결속 강화[4] [6] ㆍ환자와의 결속 강화[2] 죄책감[3] 불안감 [3] ㆍ죄의식[3] ㆍ환자관리에 대한 불안감[3] ㆍ응급상황에 대한 불안감[1] 영적간호 [1] ㆍ기도해줌[1]

20 정신간호학회지 제8권 제2호 랑, 경제적 문제 상담, 사회활동 참여, 환자가족모임참 여, 종교자의 방문에 있어 사회적지지와 상담의 요구를 가지고 있었고, 환자를 돌보는 피곤함에 대한 인정, 헌신 적인 행위의 인정, 잠시나마 환자를 잊고 쉬는 것, 걱정 과 불안을 표현하는 것 등 다양한 인정받고 싶은 요구를 보였다(김미희, 1997). Given et al.(1990)과 Oberst & Thomas(1989)는 가족이 인지한 지지와 도움의 양, 즉 가족이 자신의 개인적, 물질적 지지자원이 부족할 때 돌봄경험은 가장 해롭고 위협적인 부정적인 경험으로 인 지되는 것으로 보고하였다. 따라서 김미희는(1997) 뇌 졸중 환자가족에게 사회적 지지와 함께 상담을 활성화하 여야 하고, 가족원이 적절한 휴식을 취하고 감정을 표현 할 수 있는 분위기를 제공하고 기회를 제공하는 것이 필 요하다고 하였다. 가정간호사들은 뇌졸중 환자가족들에겐 중요한 사회적 지지자원임에도 불구하고 가족들은 가정간호사가 환자를 간호하는 사람이라는 인식을 가지고 있었으며 환자를 보 느라 매우 바쁘기 때문에 가정간호사를 붙잡고 얘기를 하려는 가족도 별로 없을 뿐 아니라 가족이 얘기하고 싶 어도 다음 환자 방문을 위해 간호하기 바쁘게 일어나는 경우가 많다고 하였다. 가정간호사들은 가족들의 이런 잘못된 인식을 바로잡아 가족들과의 유대감을 증진시키 고 또한 가족상담가로서 역할에도 충실해야 할 것이다. 그러기 위해서 가정간호사들은 대인관계술, 의사소통술 등 다양한 심리적 지지기술 습득을 위한 교육을 받아야 할 것이다. 가정간호의 모든 상황은 정신사회적 면이 포함되며, 소비자들은 간호의 신체적 요소뿐 아니라 심리적, 사회 적, 영적, 환경적 또는 생태학적 영역을 포함한 전인적 간호를 기대하기 때문에 미국에서는 정신사회 임상전문 간호사(psychosocial clinical nurse specialist: PCNS)가 따로 있어 가정간호에서 정신사회적 가정간호 를 제공하고 있다. 정신사회 임상전문 간호사는 가정간 호에서 임상가, 교육자, 자문가의 역할을 한다. 임상가의 역할로는 정신사회적 사정, 정신상태 점검, 개인, 가족, 집단의 심리요법, 간호서비스 조정, 건강지도와 위탁, 전 문간호 전달자, 약물관리, 직원지지, 자문협력가의 역할 등이며, 교육자의 역할로는 직원 자문, 대상자, 가족, 지 역사회 자문, 정신사회 간호의 전달을 위한 직원 감독, 수행평가자, 질적보장, 간호연구, 변화의 시도자의 역할 등이고, 자문가의 역할로는 사례문제화, 지역사회자원, 직원, 대상자 의사소통, 개인적, 전문적 위탁, 직원의 정 신사회적 서비스, 행위, 사고, 감정 해석, 인간관계교육, 관계형성, 역할모델의 역할을 수행한다(하양숙 외, 1996). 아직까지 한국의 가정간호는 시범사업단계로서 환자의 신체적 간호에만 중점을 두고 가정간호직무개발을 하고 있는데 본 연구는 환자와 가족의 심리사회적 간호가 중 요함을 보여주는 기초자료로서 향후 가정간호사들이 뇌 졸중 환자가족에 대한 심리사회적 간호접근에 이용할 수 있을 것이다. 아울러 정신사회 임상전문 간호사의 활용 도 모색해야 할 것이다. 3. 연구의 의의 간호실무 측면에서의 의의는 뇌졸중 환자가족의 가정 간호 이용경험을 파악함으로써 현재 뇌졸중 환자 및 가 족에게 제공되고 있는 신체적, 심리사회적 간호내용과 가족들의 신체적 간호제공과 관련된 간호요구와 심리사 회적 경험을 분석한 것이다. 이 연구결과를 기초자료로 하여 향후 뇌졸중 환자 및 가족의 신체적, 심리사회적 측면을 포함한 전인적 접근의 가정간호중재 프로토콜을 개발하는 데 사용할 수 있을 것이다. 특별히 최근까지 출간된 가정간호 지침서에는 환자의 신체적 간호중재에 초점을 두고 있는 반면, 환자 및 가족에 대한 심리사회 적 사정 및 중재에 대한 언급이 미미하기 때문에 향후 심리사회적 측면의 사정과 중재의 지침서를 만드는데 기 초자료로 활용될 수 있을 것이다. 간호연구 측면에서의 의의는 가정간호 대상자중 가장 많은 비중을 차지하고 있는 뇌졸중 환자의 가족을 대상 으로 가정간호에 대한 이용경험을 파악한 것이다. 현재 우리나라의 가정간호는 시범사업의 단계로 가정간호직무 개발 및 가정간호모형개발을 위한 다양한 연구가 필요한 실정이며, 시범사업실태에 대한 질적연구는 거의 없는 실정이기 때문에 본 연구내용이 직무개발 등에 주요한 자료가 될 것이다. 향후 본 연구를 기초로 하여 가족상 담 등 다양한 가족중재 프로그램 개발을 위한 연구가 계 속되어야 할 것이다. V. 결론 및 제언 본 연구는 재가 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들의 가정 간호 이용경험을 파악함으로써, 재가 뇌졸중 환자를 돌 보는 가족을 이해하여 가족간호중재를 위한 가정간호 중 재방안을 모색하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도된

21 현상학적 연구이다. 연구대상은 병원중심의 가정간호 시범병원 중 서울시 소재 병원 1곳, 경기도 소재 병원 1곳과 지역사회 가정 간호 시범기관 중 서울시 소재 기관 1곳에 등록되어 가 정간호를 받으면서 뇌졸중 환자를 돌보고 있는 가족 10 인의 경험과 뇌졸중 환자 및 가족에게 가정간호를 제공 하고 있는 가정간호사 2인으로부터 그들이 간호한 2가족 의 경험담과 제공한 간호내용, 그리고 서울시 간호사회 에서 발간한 가정간호사례집에 수록된 뇌졸중 환자를 돌 본 가정간호사들이 제시한 6가족의 경험과 뇌졸중 환자 가족 5인의 경험을 포함한 총 23가족이다. 자료수집은 1998년 6월 3일부터 10월 24일까지였고, 사례집을 제 외한 가족들의 경험은 심층면담을 통해 수집하였다. 면 담내용은 녹음한 후 관찰내용과 함께 서면화하였다. 자료분석은 가족들의 간호제공 관련 경험과 가정간호 사로부터 제공받은 간호경험과의 비교, 분석을 위해 경 험과 관련된 의미있는 진술의 수를 파악하여 수량화 할 수 있는 Van Kaam이 제시한 방법에 의하였고, 타당도 와 신뢰도를 높이기 위해 간호학 교수 1인 및 간호학 박 사과정생 1인에 의해 검토 및 수정 보완하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 뇌졸중 환자가족의 가정간호 이용경험은 신체적 간 호관련 경험 과 심리사회적 간호관련 경험 의 두 범 주로 나타났으며, 신체적 간호관련 경험 의 범주는 신 체적 간호요구와 관련된 가족경험 과 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험 으로, 심리사회적 간호관련 경험 의 범주는 가족의 심리사회적 경험 과 가정간호사 로부터 제공받은 심리사회적 간호경험 의 두 개의 하위범 주로 분류되었다. 이를 세부적으로 서술하면 다음과 같다. 1. 신체적 간호관련 경험 1) 신체적 간호요구와 관련된 가족경험(73)의 주제는 일상생활유지기능 관리요구 가 17개의 진술로 가장 많았고, 기관절개관 관리요구 가 15개, 가족의 자기 돌봄요구 가 10개, 비위관 및 위관 관리요구 가 8개, 재활 및 운동과 관련된 관리요구 가 8개, 응급상황 관리요구 가 8개, 배뇨관 관리요구 가 4개, 욕창 관 리요구 가 3개 순으로 나타났다. 일상생활유지기능 관리요구가 가장 많은 빈도를 보이는 것은 뇌졸중 환자들의 특징이 마비이고 일상생활에 있어 가족들 에게 전적으로 의존하기 때문이다. 따라서 가정간호 사들은 자원봉사자, 도우미, 이동목욕 서비스 등 지 역사회에서 활용할 수 있는 자원들을 적극적으로 활 용함으로써 이들의 요구를 해결하도록 노력해야 할 것이다. 2) 가정간호사로부터 제공받은 신체적 간호경험과 관련 된 주제(151)는 비위관 및 위관 간호 가 29개의 진 술로 가장 많았고, 기관절개관 간호 가 21개, 욕창 간호 가 21개, 가족건강간호 가 15개, 재활 및 운동 간호 가 14개, 상태체크 가 12개, 배뇨관 간호 가 10 개, 물품소독 이 9개, 피부간호 가 8개, 투약간호 가 4개, 검사 가 4개, 배변관리 가 3개, 응급간호 가 1 개 순으로 나타났다. 가정간호사들은 뇌졸중 환자가 가지고 있는 비위관, 위관, 기관절개관, 배뇨관 등의 의료기구 중심의 전문적 간호를 주로 제공하고 있으 며, 가족들의 건강관리를 위한 가족건강간호도 중요 한 간호로 인식하고 있음을 알 수 있다. 또한, 뇌졸중 환자가족들은 가정간호사로부터 환자의 신체적 간호와 관련되어 비교적 충분한 간호를 제공 받고 있는 것으로 나타났다. 2. 심리사회적 간호관련 경험 1) 가족의 심리사회적 경험(123)과 관련된 주제는 부담 감 이 31개의 진술로 가장 많았고, 갈등 이 21개, 위 축감 이 18개, 포기 가 17개, 답답함 이 11개, 정서 장애 가 7개, 의무감 이 6개, 유대감 이 6개, 죄책감 이 3개, 불안감 이 3개 순으로 나타났고, 복잡한 심 리사회적 경험을 하는 것을 알 수 있었다. 2) 가정간호사로부터 제공받은 심리사회적 간호경험(27) 과 관련된 주제는 심리사회적 간호 가 14개의 진술로 가장 많았고, 지원서비스 가 12개, 영적간호 가 1개 순으로 나타났다. 이는, 뇌졸중 환자가족들이 겪는 심리사회적 경험에 비해 가정간호사가 제공하는 심리사회적 간호는 매우 부 족함을 알 수 있으며, 가정간호사들은 가족들의 다양한 경험들을 이해하고, 이를 바탕으로 전인적인 간호중재를 모색해야 할 것이다. 이상의 결과를 토대로 뇌졸중 환자 및 가족의 보다 나 은 삶의 질 향상을 위해 다음과 같이 제언하고자 한다. 1. 가정간호사는 자원봉사자, 도우미, 이동목욕 서비스 등 지역사회에서 이용 가능한 자원을 파악하여 적극

22 정신간호학회지 제8권 제2호 적으로 활용하는 것이 바람직할 것이다. 2. 가정간호사는 가족에 대한 정확한 심리사회적 사정과 사정자료를 바탕으로한 심리사회적 간호를 제공하여 야 할 것이다. 3. 정신사회적 가정간호를 제공할 있는 정신사회 임상전 문 간호사(psychosocial clinical nurse specialist) 의 양성이 필요할 것이다. 4. 추후 가족의 심리사회적 간호중재 프로그램 개발을 위한 다양한 연구가 활성화 되어야 할 것이다. 참 고 문 헌 강현숙 (1997). 뇌졸중환자의 가정간호요구. 대한간호학 회지, 27(3), 김란영 (1995). 우리나라 뇌졸중환자의 재활대책에 관한 연구. 경희대학교 행정대학원 행정학 석사학위논문. 김미희 (1997). 뇌졸중환자 가족의 간호요구. 기본간호 학회지, 4(2), 김소선 (1994). 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험에 관한 연구. 연세대학교 대학원 박사학위논문. 김은주 (1991). 퇴원한 뇌혈관질환자의 후유증과 가정 간호 필요성 및 간호수행. 경북대학교 석사학위논문. 김의숙 (1996). 한국의 가정간호사업 정책의 방향. 연세 대학교 가정간호연구소. 김진수 (1994). 뇌졸중의 진단과 치료. 대한의학협회지, 35(3), 김혜영 (1995). 뇌혈관질환자와 관련된 간호진단 및 간 호진단별 특성 규명과 타당성 조사연구 : 가정간호 대상자를 중심으로. 연세대학교 보건대학원 석사학위 논문. 서울특별시 간호사회 (1996). 가정간호 시범사업 보고서. 석소현, 강현숙 (1995). 뇌졸중 환자의 일상생활동작 증 진을 위한 침상운동 프로그램의 효과. 기본간호학회 지, 2(1), 신정빈, 문재호, 오현학, 손민군 (1988). 뇌졸중의 조기 재활치료에 대한 검토. 대한재활의학회지, 12(1), 안수연 (1997). 뇌졸중환자 배우자의 수발경험에 대한 연구. 한양대학교 대학원 박사학위논문. 이강이, 송경애 (1996). 뇌졸중환자 가족이 인지한 부담 감 및 우울정도에 관한 연구. 대한간호학회지, 26(4), 이은숙 (1995). 뇌졸중환자의 조기재활관리에 대한 가 족의 지식, 태도, 실천에 대한 조사연구. 성인간호학 회지, 7(1), 장승원 (1993). 일 종합병원에 입원했던 뇌졸중 환자의 가정간호 의뢰일 추정과 가정간호사업 서비스 내용 에 관한 연구. 연세대학교 석사학위논문. 조윤희 (1990). 뇌혈관질환자의 자가간호능력과 가정간 호요구도와의 관계. 서울대학교 보건대학원 석사학위 논문 Anderson, C. S., Linto, J., & Stewart-Wynne, E. G. (1995). A population based assessment of the impact and burden of caregiving for longterm stroke survivors. Stroke, 26(5), Brocklehurst, J. C., Morris, P., Andrews, K. & Laucock, P. (1981). Social effect of stroke. Social Science in Medicine, 15, Cantor, M. H. (1983). Strain among caregivers : A Study of experience in the United States. The Gerontologist, 23(6), Draper, B. M., Poulos, C. J., Cole, A. M., Poulos, R. G. & Ehrlich, F. (1992). A comparison of caregivers for elderly stroke and dementia victims. Journal of American Geriatrics Society, 40, Elmstahl, S., Malmberg, B. & Annerstedt, L. (1996). Caregiver's burden of patients 3 years after stroke assessed by a Novel caregiver burden scale. Arch. Phys. Med. Rehabil, 77, Feibel, J. S., & Springer, C. J. (1982). Depression & Failure to resume social activities after Stroke. Arch. Phys. Med. Reh. 63, Hudson, M., & Howthron, P. (1989). Stroke Patients at home : Who care?. Nursing Times, 85(22), May : Kotilial (1984). The Profile of recovery from stroke and factor influencing outcome. Stroke, 15, Matson, N. (1994). Coping, caring and stress : A study of stroke carers and carers of older

23 confused people. British Journal of Clinical Psychology, 33, Norack, T. A. (1984). Stroke onset and rehabilitation. Arch. Phys. Med. Reh. 65, Robinson, R. G., Boldac, P. I., Kubos, K. I., Starr, I. B., & Price, T. R. (1985). Social functioning assessment in stroke patients. Arch. Phys. Med. Rehabil., 66, Ron L. Evans, Duane S. Bishop, & Jodie, K. Haselkorn (1991). Factors predicting satisfactory home care after stroke, Arch. Phys. Med. Rehabil., 72, Schulz, R., & Tompkins, C. A.(1988). A longitudinal study of the psychosocial impact of stroke on primary support persons. Psychology and Aging, 3(2), Wade, D. E. (1992). Stroke : Rehabilitation and Long-term Care. Lancet, 339 Mar. 28 : Abstract - Key concept : Stroke patient, Home care The Experience related to Home Care in Family with Stroke Patients Park, Hyo Sun* Lee, Jeong Seop** The purpose of this study is to understand the experience related to home care in family with stroke patients. A phenomenological research methodology is used for this study. The sample for this study consisted of 23 cases of experience related to home care in family with stroke patients. The data were collected using interviews and casebook during the period from June 3, 1998 to October 24, Van Kaam's methodology was used for analysing these data. The findings of this study can be summarized as follows; 1. The experience related to home care in family with stroke patients is categorized by "experience related to physical aspect" and "experience related to psychosocial aspect", the former sub-divided by 'family experience related to the needs for nursing care in physical aspect' and 'experience of physical nursing care provided by home care nurse', and the latter sub-divided by 'family's psychosocial experience' and 'experience of psychosocial nursing care provided by home care nurse'. The details are as follows; 2. Experience related to physical aspect 1) In 'family experience related to the needs for nursing care in physical aspect'(73), eight themes were extracted : need for ADL management(17); need for trachiostomy tube management(15); need for self care in family(10); need for levin tube and gastroentero -gavage tube management(8); need for rehabilitation and exercise management(8); need for foley catheter and cystostomy tube management(4); and need for sore management (3). 2) In 'experience of physical nursing care provided by home care'(151), thirteen themes were extracted : levin tube and gastroentero-gavage tube care(29); trachiostomy tube care(21); sore care(21); family health care(15); rehabilitation and exercise care(14); condition check(12); foley * Department of Nursing, The Graduate School of Hanyang University ** Directed by Professor of Hanyang University

24 정신간호학회지 제8권 제2호 catheter and cystostomy tube care(10); instrument disinfection(9); skin care(8); medication care(4); data collection(4); care for defecation(3); and emergency care(1). 3. Experience related to psychosocial aspect 1) In 'family's psychosocial experience'(123), ten themes were extracted : burden(31); conflict(21); withdrawal(18); abandonment (17); sense of being pressured(11); emotional discomfort(7); sense of responsibility(6); sense of cohesion(6); guilty feeling(3); and anxiety(3). 2) In 'experience of psychosocial nursing care provided by home care nurse'(27), three themes were extracted : psychosocial care (14); service for support(12); and spiritual care(1). In conclusion, family with stroke patients have a lot of needs for care in both physical and psychosocial aspects, and especially, enormous psychosocial aspects of nursing care compared with physical aspects. Also, family with stroke patients were provided enough nursing care by home care nurse in physical aspect, they were not provided enough nursing care in psychosocial aspect. Accordingly, home care nurses should understand the various psychosocial experience and needs for nursing care in physical aspect of family with stroke patients based on the findings of this study, and holistic nursing intervention reflecting both physical and psychosocial aspects should be performed. Especially, home care nurses should recognize that nursing care in psychosocial aspect would be the most important role of home care nurses for the quality of life in family with stroke patients, and further study will be needed for the nursing intervention in psychosocial aspect