이화여자대학교 대학원 2011학년도 석사학위 청구논문 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 여 성 학 과 정 인 영 2012

Transcription

1 저작자표시-비영리-변경금지 2.0 대한민국 이용자는 아래의 조건을 따르는 경우에 한하여 자유롭게 이 저작물을 복제, 배포, 전송, 전시, 공연 및 방송할 수 있습니다. 다음과 같은 조건을 따라야 합니다: 저작자표시. 귀하는 원저작자를 표시하여야 합니다. 비영리. 귀하는 이 저작물을 영리 목적으로 이용할 수 없습니다. 변경금지. 귀하는 이 저작물을 개작, 변형 또는 가공할 수 없습니다. 귀하는, 이 저작물의 재이용이나 배포의 경우, 이 저작물에 적용된 이용허락조건 을 명확하게 나타내어야 합니다. 저작권자로부터 별도의 허가를 받으면 이러한 조건들은 적용되지 않습니다. 저작권법에 따른 이용자의 권리는 위의 내용에 의하여 영향을 받지 않습니다. 이것은 이용허락규약(Legal Code)을 이해하기 쉽게 요약한 것입니다. Disclaimer

2 이화여자대학교 대학원 2011학년도 석사학위 청구논문 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 여 성 학 과 정 인 영 2012

3 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 이 논문을 석사학위 논문으로 제출함 2012년 7월 이화여자대학교 대학원 여성학과 정인영

4 정인영의 석사학위 논문을 인준함 지도교수 이 재 경 심사위원 조 순 경 정 지 영 이 재 경 이화여자대학교 대학원

5 목 차 논문개요 ⅵ Ⅰ.서론 1 A.문제제기 및 연구목적 1 B.이론적 배경 8 1.모성이데올로기와 어머니 노릇 8 2.장애아동 어머니에 대한 논의 11 C.연구 방법 및 연구 대상 16 1.연구 방법 및 연구 과정 16 2.연구 참여자의 일반적 특성 19 1)어머니들의 특성 19 2)장애자녀의 특성 25 Ⅱ.장애아동 어머니의 경험적 특성:보편적 모성 과 장애 라는 특수성의 교차 30 A.장애자녀 출산과 어머니 노릇 30 1.장애의 인식 및 수용 과정 30 2.전면적인 돌봄의 제공 38 B.장애자녀 양육의 특성 및 소외된 모성 42 1.교육 시장에서의 배제와 차별: 치료와 교육의 교차 42 2.임금노동의 제한적 가능성과 가족 내 어머니의 위치 49 3.장애자녀에 대한 애착 및 갈등: 장애에 대한 이중적 사고 및 외부의 시선 56 Ⅲ.어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정 64

6 A.자녀와 나를 분리하기: 나만의 시간 만들기 64 B.주변 네트워크의 활용 및 지지기반 다지기 69 1.상호작용을 통한 공감대 형성과 커뮤니티 확장 69 2.돌봄의 주체로서 아버지의 역량 강화시키기 75 C.장애아동 어머니들의 연대 79 1.장애에 대한 편견과 마주하기 79 2.대안적 공간 창조와 함께 살아가기 86 Ⅳ.자녀와의 관계 재설정과 좋은 어머니 되기 93 A. 선물 로 다가온 자녀: 깨달음을 주는 존재 93 B.여전히 남아있는 갈등과 어려움의 상황 96 C. 나만의 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 로 인식 확장하기 100 D.자녀가 아닌 자기 자신을 삶의 중심에 놓기 105 Ⅴ.결론 109 참고문헌 115 ABSTRACT 122 iv

7 표 목 차 <표 1>연구 참여자의 일반적 특성 22 <표 2>연구 참여자 장애자녀의 일반적 특성 27 <표 3>장애인활동지원법률 시행령 시행규칙 및 검토의견 83 <표 4>장애인 차별에 대한 정책 요구안 91 v

8 논 문 개 요 제도적 모성과 경험적 모성의 경합은 어머니들이 처해있는 다양한 삶과 사회문화적 맥락에 따라 상이하며, 어머니 노릇의 구성과 갈등 범주 역시 동일한 과정에서 위치 지 어지지 않는다. 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니와 견주어 돌봄의 수준과 구성 요 소에서 어머니 역할이 가중되는 현실에 놓여 있다. 따라서 자녀의 특성과 그에 따른 어 머니 노릇의 구성 및 갈등, 사회의 문화적 제도적 상황이 어머니 노릇에 미치는 영향과 그 맥락을 연구하는 데 있어서 장애아동 어머니의 경험을 포괄적으로 다룰 필요가 있다. 그렇기 때문에 어머니 노릇을 수행하는 범위와 갈등의 측면이 더욱 복잡하고 다층적인 구조에 있다. 이는 비장애아동 어머니의 어머니 노릇을 중심으로 이루어진 논의로 장애 아동 어머니의 경험과 어머니 노릇의 재구성 과정을 동일한 선상에서 설명할 수 없다는 것을 의미한다. 이에 본 연구는 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 중심으로 어머니 노릇 (mothering)'의 재구성 과정과 사회적 문화적 맥락이 어떻게 영향을 주고받으며 상호연 관을 맺고 있는지 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애아동 어머니의 돌봄 경험은 보편적 모성 과 장애 라는 특수성이 교차하 는 지점에 있다. 장애아동 어머니는 자녀에 대한 전면적인 돌봄을 제공해야 하며, 이러 한 특성은 자녀와 어머니가 분리되기 어려운 상황을 야기한다. 또한 자녀의 장애가 표면 적으로 드러나고 어머니가 이를 수용하는 과정에서 겪는 혼란은 비장애아동 어머니와 다른 지점에 있다. 장애아동 어머니는 삶의 대부분의 시간을 자녀에게 소비해야 하며 자 녀의 교육과 치료, 사회로의 통합을 위해 생활의 중심을 자녀에게 맞추게 된다. 결국 장 애자녀는 어머니에게 삶의 중심이자 갈등의 원인으로 작용하고, 피할 수 없는 인생의 짐 이자 역경의 시작으로 인식된다. 또한 장애자녀로 인해 어머니들은 가정 내에 고립되기 쉬우며 장애에 대한 주변의 차가운 시선으로 인해 상처받기도 한다. 이는 한국 사회에서 모성이데올로기에 의해 통제되는 여성의 현실을 반영하는 동시에 비장애아동 어머니보 다 더욱 복합적인 갈등을 경험하는 장애아동 어머니의 현실을 드러낸다. 둘째, 장애아동 어머니의 특수한 돌봄 경험은 어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정으로 이어진다. 이들은 장애자녀로 인해 삶이 통제되는 상황에서 나의 삶이 누구를 위한 삶인지, 앞으로 어떻게 살아가야 할 것인지 를 적극적으로 고민하게 된다. 또한 자신에게 여전히 남아있는 장애에 대한 편견에서 벗어나기 위해 노력하는 동 시에 대안적인 공간/삶을 추구한다. 물론 장애아동 어머니마다 가족 상황, 경제력, 장애 에 대한 인식, 사회제도의 지원 및 활용 등에 조금씩 차이가 존재하고, 어머니 노릇을 vi

9 재구성 하는 맥락 역시 완전히 동일하지는 않다. 하지만 이러한 차이에도 불구하고 연구 참여자들은 자녀와의 분리, 주변 네트워크의 활용 및 지지기반 다지기, 장애아동 어 머니들과의 연대 등, 가족을 포함한 사회적 지지 공감대와 제도의 개선은 개개인 삶의 맥락에 매우 중요한 요소로 작동한다는 것을 보여준다. 즉, 장애아동 어머니의 삶이 긍 정적으로 전환되는 데 공통적으로 필요한 조건은 개인적인 맥락에서 뿐 아니라 사회 문 화적 맥락 안에서 상호작용하는 측면에 있다. 셋째, 장애아동 어머니는 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식이 전환되 는 과정을 통해 자녀와의 관계를 재설정하고 좋은 어머니 에 대한 사고를 확장한다. 또 한 어머니가 능동적으로 의사결정을 하고 어머니 노릇을 재구성하게 되면서, 짐 이라고 여겨졌던 자녀가 복 으로 전환되는 모습도 보인다. 이러한 과정은 어머니들에게 있어서 아이들의 개별화된 특징을 그대로 받아들이게 하고, 모든 아이들이 소중하다는 인식을 갖게 한다. 그리고 내 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 라는 가치로의 인식을 확장 한다. 동시에 모든 아이들을 동등하게 인식하고 바라볼 때 차별이 사라질 수 있음을 인 식하게 하는 것이다. 이러한 변화는 역으로 장애/비장애라는 이분법적인 잣대를 해소함 으로써 장애 라는 특수성으로 인해 겪는 장애아동 어머니의 갈등과 돌봄에의 어려움을 완화하는 작용을 하게 된다. 이와 같이 본 연구는 모성이데올로기와 장애라는 특수성의 교차가 기존의 어머니 노릇 논의와 어떠한 차이를 드러내는지 분석하였다. 이에 장애아동 어머니의 돌봄 경험, 즉 어머니 노릇을 구성하고 결정짓는 조건에 대한 맥락적인 고려가 필요함을 제시했다. 또한 본 연구는 기존의 장애아동 어머니에 대한 연구에서 여성이 가정 내에 억압되고 수동적인 존재로 그려지는 현실을 넘어서고자 했다. 따라서 장애아동 어머니가 주체적 인 행위자 로서 자신의 삶을 설계하고 사회를 변화시키는 측면까지 드러내고자 했다. 장 애아동 어머니가 어머니 노릇을 긍정적으로 재구성하는 과정에서 요구되는 것은 먼저 어머니 스스로 억압된 삶에서 벗어나고자 하는 의지이다. 다름으로 자녀와 분리될 수 있 도록 지원되는 사회적 공감대 및 제도적 서비스의 개선이 요구된다. 또한 이러한 변화는 돌봄의 책임이 사회 전반에 걸쳐 공동으로 책임져야 하는 가치라는 사실을 재확인 시키 는 계기가 된다. 앞으로 소수자의 시각으로 세상을 바라봄으로써 보다 평등하고 수평적 인 사회구조가 만들어지기를 희망한다. 이와 더불어 본 논문을 계기로 장애인 장애가족 의 요구와 상황을 고려하는 정책적 개선에 대한 논의가 보다 폭넓게 이루어지길 기대해 본다. vii

10 I.서론 A.문제제기 및 연구목적 성별분업구조가 뿌리 깊고 완고하게 자리 잡은 사회에서 여성의 종속적 지위 (Ortner, 1986)는 어머니를 사적 영역 내에서의 1차 돌봄 노동 제공자로서 위치시킨다. 보편적으로 여성이 모성 역할을 담당한다는 사실은 남성적 인성과 여성적 인성의 발달 모두와 양성간의 상대적 지위에 영향을 미친다(Chodorow, 1986). 역으로 문화적 역사적 구성물로서의 모성이 여성의 상황을 재생산(Tilly & Scott, 1987; Ortner, 1986; Chodorow, 1986, 1999)하게 하는 기제로 작동하면서 상호작용 하는 측면에 있다. 이처 럼 여성은 사회문화적 담론으로서의 모성과 그에 따른 역할 규정에 영향을 주고받으며 어머니로서의 삶을 살아간다. 산업화 시기 한국 여성의 모성 경험은 가족에 대한 경제적 기여와 돌봄 노동, 그리 고 친족관계의 관리가 결합되어 나타나기 시작했다(배은경, 2008). 이러한 변화는 기혼 여성의 부담을 덜어주었다기보다는 오히려 그들이 맡아야 할 가족 내 책임의 항목이 늘 어났음을 보여준다. 근대적 어머니가 된다는 것은 자녀와 배우자에 대한 높은 수준의 정 서적 보살핌, 가정경제의 합리적 운영과 균형 잡힌 식사준비, 위생적인 거주환경 유지 등 새로운 지식의 규율과 습득을 의미하기도 한다(황정미, 2005: 103). 더욱이 신자유주의 적 교육재편으로 교육의 공공성이 줄어들면서 개별 학교와 가족의 책임이 늘어나고 학부 모의 역할이 중요해지는 등, 어머니들의 지원이 점차 요구되는 추세이다(윤정희, 2008). 어머니들이 자녀의 교육에 더욱 열중하고 다양한 학부모 활동에 참여하도록 강요받음으 로써 기혼 여성의 돌봄 노동 영역이 사회로 확장되고 있는 것이다. 이와 더불어 가구의 경제적 계층적 차이, 어머니의 학력, 취업의 여하에 따라 자녀양육 및 교육에 대한 요구 와 기대가 상이하고, 자녀의 생애주기나 정서적 신체적 발달수준에 따라 어머니 노릇 1) 의 1)이재경(2004a)은 어머니 노릇(mothering) 을 단지 양육만이 아닌,자녀와 관련된 여성의 경험 전반을 일컫는 것 으로 정의하면서,최근 한국사회에서 나타나는 소비 자본주의의 특성이 어머니들의 경험을 더욱 복잡하게 만든다고 지적하고 있다.어머니들의 자녀 양육은 아동에 대한 많은 전문적 지식 및 정 보 수집과 자녀에 대한 집중적 보살핌 뿐 아니라 다양한 상품 구매 행위로 나타나기도 한다는 것이다. 이러한 논의는 계급 계층에 따른 모성의 차이를 다뤄야 할 필요성을 제시하고,기존의 논의에서 배제 되었던 노동자 계급 혹은 저소득층 어머니의 어머니 노릇으로 논의를 확장시켰다.하지만 자녀의 차이 에 따라 어머니 노릇이 구성되는 지점들까지 끌어들이지 못하는 측면이 있다.본 연구에서는 보살핌이 필수불가결한 자녀에 대한 어머니 노릇의 경험들을 분석하면서,모성의 또 다른 측면들을 해석 하고자 한다.이에 따라 본 연구에서는 어머니 노릇 을 이재경(2004a)이 정의한 개념을 사용함과 동시에,개별 가정 안에서만 이루어졌던 사적인 행위로서의 어머니 노릇 이라는 개념에서 벗어나 사회적 영역으로

11 2 구성과 갈등 요소에 간극이 존재한다. 이러한 관점에서 여성학은 어머니들의 다양한 삶의 경험을 통해 모성이 단일한 하나 의 경험으로 설명될 수 없음을 분석해 왔다. 모성적 가치가 강조되면서 나타나는 어머니 의 희생과 가족에의 종속 의 측면, 중산층 중심의 가족 논의에서 벗어난 저소득 노동자 어머니의 돌봄 구성과 그 의미 에 대한 측면, 제도적 모성 에 의해 일어나는 어머니 노 릇의 사회적 확장 측면, 여성의 경험을 통한 내재적 힘과 주체적 어머니 로서의 모습 등, 어머니 노릇이 다양하게 구성되는 측면을 드러내고자 한 것이다. 이는 시대적 변화에 따라 어머니 노릇 에 대한 사고가 어떻게 변화하는지, 나아가 어머니 노릇에 대한 어머 니들의 선택과 한계, 학력 계층의 차이 가 어머니들의 경험과 경합하는 지점을 보여준다 는 점에서 유의미하다. 최근에는 모성과 장애의 결합을 장애여성을 통해 분석함으로써 장애여성의 임신 출산 자녀양육의 경험을 드러내고, 여성의 재생산과 모성, 돌봄의 가치 가 사회적으로 확장될 수 있도록 새로운 담론을 생산해야 할 필요성을 언급하는 논의(황 지성, 2002; 김나영 최선경, 2009; 임은자, 2011)들도 이어지고 있다. 이는 비장애여성 의 모성 경험을 넘어서서, 그동안 비가시화 된 장애여성의 재생산 경험을 드러낸다는 점 에서 의의가 있다. 더 나아가 장애자녀를 둔 어머니의 모성 경험을 통해 한국의 장애인 돌봄 제도와 모성담론(이동옥, 2010)을 다룬 연구도 진행된 바 있다. 이 연구는 장애자 녀를 돌보는 일이 어머니의 역할로 규정됨으로 인해 돌봄의 가치가 폄하되어 온 현실을 비판한다. 이러한 연구들은 장애아동 어머니와 장애여성이 자녀 양육에서 부딪히는 어려 움과 갈등의 경험을 통해, 돌봄이 어머니 여성의 역할만이 아니라 사회적 지지와 남편의 협력, 제도적 보완 등을 통해 재규정 되어야 한다고 제시한다는 점에서 의의가 있다. 장 애인의 돌봄을 모성에 한정하지 않고 돌봄 제도에 대한 폭넓은 논의를 통해 새로운 담론 을 생산해야 할 필요성을 언급한다는 점에서 논의의 장이 확장되고 있는 것이다. 하지만 장애여성의 모성을 다룬 연구들은 자녀의 정신적 신체적 특성과 관련하여 자녀의 생존을 위한 필수불가결한 돌봄 2) 의 수준 및 구성 요소에 따른 어머니 노릇의 구성, 그리고 그 의미의 측면을 포괄적으로 다루지 못하는 한계가 있다. 또한 이동옥(2010)의 연구는 미 디어 분석을 통해 장애인 돌봄 제도와 모성담론을 고찰하는 데에 그치고 있다. 따라서 어머니 개개인의 경험하는 어머니 노릇의 갈등과 사회문화적 제도적 맥락을 세부적으로 분석하는 데에 한계가 존재한다. 의 연장,그리고 사회적 어머니 로서의 어머니 노릇 의 개념으로 확장되는 측면 역시 드러내고자 한 다.이에 대한 자세한 논의는 본문에서 다루도록 하겠다. 2)예를 들어 장애자녀를 둔 어머니들은 자녀의 정서적 경제적 버팀목인 동시에 그들이 온전한 삶을 유지 하는 데 필요한 모든 보살핌을 최전선에서 수행하게 된다.

12 3 2009년 12월 말 현재 우리나라 등록 장애인은 243만여 명으로 총인구(통계청, 2009년 주민등록인구 4,980만여 명) 대비 4.88%를 차지하며, 2000년 12월 말 96만여 명에서 약 153.6% 급증했다. 3) 장애인구 대비 중증장애인 4) 의 경우 그 비율이 34.2%로 매년 감소하는 추세를 보이고 있지만, 5) 중증장애인에게 필요한 돌봄의 요소를 고려했을 때 보살핌 인구는 장애인구보다 훨씬 더 많을 수밖에 없다. 하지만 전체 장애인의 수가 늘어나는 현실에 비해 이들이 사회의 구성원으로서 동등하게 살아가기 위한 제도적인 뒷 받침이 미비한 실정이다. 때문에 장애인의 절대적인 수치만으로 장애문제를 판단하기 보 다는 장애 6) 와 직 간접적으로 관련된 이들의 삶에 대한 심도 있는 접근이 필요하다. 예를 들어 장애인이 가정을 벗어나 외부생활을 하기 위해서 기본적으로 이동의 자유가 보장되 어야 하지만, 장애인의 활동을 보조하는 활동보조서비스 7) 를 받을 수 있는 조건은 1급 장애를 지닌 자에 한정되어 있다. 8) 이러한 이유로, 1급으로 등록되지 않은 장애인의 경 우 이동에서부터 많은 제약을 받는다. 또한 각종 치료와 교육에 들어가는 비용 역시 가 구 내 소득에서 많은 비중을 차지함에도 불구하고 적절한 사회적 지원을 받지 못해 어려 움을 겪는 경우가 다반사이다. 결국 장애자녀가 유치원, 초 중 고등학교를 거쳐 성인이 되기까지 가정 내에서 필요한 보살핌을 시작으로 사회생활을 원만하게 유지하기 위해 필 3)1 2차 장애범주 확대 등으로 등록 장애인의 수가 지속적으로 확대됨에 따라 등록 장애인 비율은 2000 년 2.0%에서 2009년 4.9%로 약 2.5배 증가했다. 4)장애인복지법(법률 제 11010호 일부개정 )에 따르면 장애 정도가 심하여 자립하기가 매우 곤란한 장애인을 중증장애인 으로 규정하고 있으며,보건복지부 2009장애인등록현황 에서는 중 증장애인 을 장애인 중 1-2급에 해당하는 장애인이며,단 뇌병변 시각 지적 자폐성 정신 심장장애 및 상지에 장애가 있는 지체장애인의 경우 3급도 인정 한다고 정의하고 있다. 5)고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 6)연구자는 장애 라는 말이 지니고 있는 신체적 정신적 결함의 측면과 복지의 일방적 수혜자라는 측면에 서 지양해야 한다고 보지만,사회의 구성원으로서 자신이 속한 사회의 복지 모델을 분석하고 기존의 통계 자료들을 활용하는데 있어 발생할 수 있는 개념적 혼란을 막기 위해,장애인복지법 제2조 2항에 의거한 장애 의 개념을 사용한다. 7)장애인복지법 제 55조 (활동보조인 등 서비스 지원) ➀ 국가와 지방자치단체는 중증장애인이 일상생활 또는 사회생활을 원활히 할 수 있도록 그 활동에 필요 한 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ➁ 국가 및 지방자치단체는 임신 등으로 인하여 이동이 불편한 여성장애인에게 임신 및 출산과 관련한 진 료 등을 위하여 경제적 부담능력 등을 감안하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ➂ 제 1항 및 제 2항의 규정에 따른 활동보조인의 파견 등 서비스 지원의 기준 및 방법 등에 관하여 필요 한 사항은 대통령령으로 정한다.[시행일 ] 8)장애인활동보조지원사업에 의하면,서비스 대상이 만 6세 이상-만 65세 미만의 장애인 복지법 상 등록 1급 장애인 으로 한정되어 있다(보건복지부 사회서비스 전자바우처htp://

13 4 요한 공적영역에서의 기반을 다지는 일까지를 포함하여, 이들의 경제적 정서적 생활 전반 을 돌보는 역할의 상당부분은 가족의 책임으로 돌아온다. 그리고 이러한 책임을 수행하 는 일은 가족 내에서도 주로 어머니의 역할로 규정되며, 장애 아동 의 경우 그 범위가 더 욱 확대된다. 여성의 가족에의 종속은 양육과 돌봄에서 전업주부의 생활양식과 그로부터 형성된 모델을 표준으로 삼는다(신경아, 2007). 더욱이 한국 사회는 여성의 자아실현을 위한 활동보다 어머니로서의 역할이 더욱 강조되어 왔기 때문에, 자녀가 신체적 정신적 어려움을 겪는 상황에 처해 있을 때 어머니의 역할이 가족 내에서 더 큰 비중을 차지하 는 상황이 발생하는 것이다. Ryan & Runswick-Cole(2008)에 의하면 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니에 견주어 어머니 노릇의 경험이 복잡하고 모순되며, 동시에 어머니 노릇을 압박하는 문화 이데올로기 내에 위치해 있기 때문에 어머니 책임에 대한 다른 수준의 에피소드들을 경 험한다. 장애아동 어머니의 경우 자녀에게 쏟아야 하는 관심과 보살핌의 정도, 자녀에 대 한 부담과 보람, 기쁨과 슬픔, 갈등과 협상, 돌봄 시간의 정도가 상이함을 드러내는 것이 다. 모성이데올로기를 학습하고 현실에서의 어머니 노릇을 수행하는 데 있어서 자녀의 신체적 정신적 상황은 여성의 정체성과 갈등, 일상생활에 영향을 미친다. 어머니 여성의 삶이 가족에 더욱 종속되는 여지가 발생하는 것이다. 또한 어머니들은 하루 중 대부분의 시간을 자녀와 함께할 수밖에 없는 생활이 반복되면서 공적 영역에서의 노동을 수행하기 힘든 상황에 놓이고, 사회적 고립에 처해지기 쉽다. 영국의 맥락 안에서 고용된 장애아동 어머니와 그들의 특별한 이중역할의 경험을 반영한 Lewis et al.(1999)의 연구는, 임금 노동에 있어서 고용 조건이 어머니에게 가장 중요한 영향을 끼친다고 언급한 바 있다. 9) 장애아동 어머니가 공적영역에서 노동하는 비율이 낮다는 사실은 여성에게 있어서 이데 올로기적 사회적 장벽이 더 많이 존재하고 있음을 반증하는 결과이며, 특히 장애아동 어 머니의 일-가족 균형의 어려움을 잘 드러내는 예이다. 10) 장애아동 어머니는 여성으로서 그리고 사회적 약자의 어머니로서 어려움을 겪는 동시에, 경제적으로 자립하기 힘든 상 황에 놓이기 쉬운 것이다. 성별노동 분업의 핵심으로 여성이 일차적인 부모가 되고 아이 에게 역할이 집중되는 어머니 노릇은, 결국 모성이 사회문화적 산물이라는 의미를 역설 한다. 9)일의 조건(상태),세부적으로는 노동의 유연성과 시간의 요구를 말한다.장애아동 어머니의 경우 자녀에 게 소비되는 시간 비중이 높기 때문에,노동시장의 유연성이 어머니들이 공적노동을 하는데 영향을 미 친다. 10)또한 장애아동 어머니의 경우,일을 하지 않고 집에서 일상을 보내게 된다면 고립된 느낌으로 인해 무기력한 상황에 빠질 가능성이 높다고 언급한다.

14 5 최근 한국사회에서 장애아동 어머니의 부모역할, 양육, 스트레스, 사회적 지원, 돌봄 만족감에 관한 연구들이 점차 증가하는 추세이다. 이러한 연구들은 주로 사회복지, 유아 교육, 특수교육, 간호학 분과를 중심으로 진행되고 있다. 그동안 드러나지 않았던, 장애 라는 특성에 따른 어머니들의 경험을 보여준다는 점에서 논의의 장이 확장되고 있다. 이 러한 연구들은 사회적 지지와 대처전략이 장애아동 어머니의 심리적 안정감에 영향을 미 치고, 장애아동 부모의 양육을 돕는 사회지원서비스의 필요를 언급함으로써 사회구조적 인 해결방안을 모색한다. 그러나 어머니 노릇 을 구성하고 갈등을 일으키는 요인에 대해 서만 초점을 두고 분석하고 있다는 점에서 기존의 모성이데올로기가 어머니 노릇을 어떻 게 재구성하고 유지하는지 까지 드러내는데 한계를 갖는다. 어머니 노릇의 구성 및 갈등 요인에 대한 분석은 사회적 지지와 공식적 지원이 기반이 되고 양육에 대한 교육을 통해 어머니가 변화한다면 갈등이 축소될 수 있다는 논의로 귀결되기 쉽다. 장애아동 어머니 에게 사회적 지원 여부도 중요하지만, 어머니가 장애 에 대한 사회구조를 새롭게 인식하 고 모성을 재구성하는 행위성을 드러낼 필요가 있다. 따라서 어머니 개개인이 경험하는 돌봄 노동의 갈등과 정신적 육체적 어려움을 보다 구체화하고 장애아동 삶의 주기에 따 라 어머니 노릇이 어떻게 구성되고 유지 변화되는지 설명하기 위해서는 보다 심층적인 분석이 필요하다. 특히 스스로의 힘으로 자립하기 어려운 장애아동을 돌보는 어머니들의 경우는 자녀와 대부분의 일상을 함께하기 때문에 어머니 노릇에 있어서 더 많은 갈등을 경험하기도 하지만, 자녀의 필요와 욕구 심리를 더 빠르고 세밀하게 파악하기도 한다. 또 한 장애자녀를 계기로 새로운 지식과 경험을 쌓고, 이를 토대로 사회 전반의 문제들을 다른 시각으로 인식하게 되면서 전문적인 활동가로서의 삶을 살아가기도 한다. 어머니가 장애자녀를 보살피는 역할이 때로는 힘들고 괴로운 상황들을 양산하기도 하지만, 이것이 반드시 여성의 가정 내 종속만으로 해석될 수 없음을 보여주는 것이다. 물론 어머니 노릇이 단일 가족 내에서 자신의 자녀와 관련된 경험이라는 개념에서 더 나아가, 아동을 돌보고 보살피는 일이 공공의 책임이라는 견해에서 활동하는 어머니 에 대한 논의도 진행된 바 있다. 어머니 노릇의 사회적 확장에 관한 연구에서, 이경아 (2000)는 대안 교육에 참여하는 어머니들의 활동을 여성의 자격으로 공적영역에 개입하 고 발을 들여놓는 실천이라는 관점에서 해석한다. 이는 경험적 모성을 사회적으로 발현 시켜내고 그로부터 제도적 모성에 도전하게 되는 운동성의 요인이 접합하는 지점을 보여 준다는 점에서 의의가 있다. 어머니들의 운동성이 모성의 사회적 확장이라는 차원에서 여성주의 운동으로 의미부여 되는 것이다. 윤정희(2008) 역시 초등학교 학부모의 자원봉 사 활동 경험을 통한 어머니 노릇 의 사회적 확장과 갈등적 구성을 드러낸다. 여성들의

15 6 학부모 경험이 현 사회에서 어머니 노릇이 사회적으로 확장되는 하나의 방식이라면, 어 머니들은 그 안에서 교육 제도의 희생자로만 머물지 않고 적극적인 행위자로서 자신의 입장과 역할을 결정하는 모습을 보여준다. 이는 여성들이 모성이데올로기에 일방적으로 종속되는 것이 아니라 자신들의 삶의 경험과 인식 안에서 어머니 노릇을 재구성하고 돌 봄의 가치를 재평가하는 단초를 마련한다. 또한 어머니들의 사회적 활동을 통해 재구성 된 사회적 자아 11) 가 자신의 아이만을 위하는 어머니에서 벗어나, 다른 아이들의 질 높 은 삶을 추구하는 사회적 어머니로의 모습으로 활동을 확장시키는 측면을 보여준다. 이와 마찬가지로, 장애자녀를 둔 어머니들 역시 모성 경험을 통해 어머니 노릇을 재 구성하고 사회에 대한 인식을 넓혀가며, 사회적 어머니로서의 운동을 진행하고 있다. 하 지만 앞서 논의한 바와 같이, 장애아동의 경우 부모 의존도가 매우 높다. 때문에 어머니 가 자신의 시간을 관리하고 자녀 교육에 개입하는 정도, 그리고 가족 및 사회 구성원들 사이에서 겪는 갈등의 지점이 매우 복합적으로 얽혀있다. 따라서 비장애자녀를 둔 어머 니들과 같은 맥락에서 장애아동 어머니의 어머니 노릇을 설명하는 데에는 한계가 존재한 다. 예를 들면, 박혜경(2009)은 자녀 교육에 대한 어머니의 참여가 단순히 근대적 모성 실천의 연장이기보다 어머니의 책임과 역할 강화라는 측면에 관심을 모은다. 이는 매니 저 엄마 담론과 연관하여, 어머니가 자녀 교육의 관리자로서 능력을 발휘하는 측면을 보 여준다. 어머니 노동의 강화는 어머니 정체성을 통해 일어나고 집중적인 어머니 노릇이 재생산되는 현상이다. 구조적으로 봤을 때, 자녀 교육 관리 및 시간 투자는 책임과 역할 의 부분에서 장애아동 어머니 역시 유사하다. 그렇지만 비장애아동의 경우 모성의 희생 적인 측면에만 한정되는 것이 아니라 자녀의 성취를 통해 어머니도 자기만족을 느끼고 자녀가 이를 인정해줌으로써 어머니 노릇의 긍정적인 측면이 정당화 된다는 점에서 다른 지점에 있다. 장애아동 어머니의 경우 자녀 교육이 경쟁적 교육시장에서 벗어난 교육이 라는 차이가 존재하고, 자녀의 성취가 곧 어머니의 성취로 연결되지만은 않는다. 더욱이 장애아동 어머니는 신변처리조차 어려운 자녀로 인해 돌봄에 많은 감정적 시간적 육체적 에너지를 쏟고 있기 때문에 가정 내에 더욱 종속되는 상황에 처해 있다. 어머니의 생활 이 자녀에게 맞춰 돌아가고 아이에게 헌신해야만 하는 장애 라는 특수한 상황으로 또 다 른 전업 어머니 정체성이 형성되고 있는 것이다. 11)이경아(2000)는 어머니들이 사회적 존재로 변모되는 과정이 자기를 재조직화하는 과정이며,이를 통해 자신이 살고 있는 가정이라는 공간이 사회와의 다차원적인 접점으로 인해 사회를 향해 변형력 있는 활동을 펼칠 수 있는 공간으로 변화된다고 설명한다.또한 사회 운동 참여로 자신을 재조직화하여 타 인들로부터 인정을 받게 되고 자기 존중감을 회복함으로써, 희생하는 어머니 라는 가부장적 세계관을 극복하게 하는 힘을 준다(이경아,2000:122)고 말한다.

16 7 따라서 장애아동 어머니가 어머니 노릇을 의미화하고 재구성해 나가는 과정을 분석 함으로써, 계급 계층적 차이에 따른 어머니 노릇의 논의를 넘어서는 보다 다양한 여성들 이 모성이데올로기와 경합하는 삶을 드러낼 필요가 있다. 장애아동 어머니의 돌봄 경험 을 통해 어머니 노릇의 재구성 과정이 지니는 특성과 의미를 분석함으로써, 비장애아동 혹은 비장애아동 어머니를 중심으로 논의되었던 돌봄의 가치와 어머니 노릇의 한계를 비 판적으로 제시할 수 있을 것이다. 그리고 장애 비장애에 대한 차별 없이 모두를 한 사회 의 구성원으로 자리 잡게 하고, 이를 위해 필요한 사회 문화 제도적 장치에 대한 논의 까지 확장시킬 수 있는 가능성을 제시할 것이다. 나아가 사회적 약자의 어머니로서 관심 에서 배제되었던 소수자의 시각을 통해 평등과 공존으로의 여성주의 가치를 재설정 하는 데 기여할 것이라 기대한다. 이러한 문제의식을 바탕으로 본 연구는 자녀의 장애와 생애주기, 가족의 경제적 상 황과 양육의 분담 정도, 사회의 문화적 제도적 맥락에 따라 어머니 노릇이 구성되는 과정 에 차이가 존재한다는 가설에서 출발하였다. 특히 장애아동 어머니의 경우, 자녀를 출산 하는 과정부터 장애를 인식하고 수용하게 되는 과정까지 겪는 갈등과 혼란이 비장애아동 어머니와 견주어 차이가 발생한다. 장애아동 어머니의 어머니 노릇은 가족관계 및 자녀 양육의 정도, 장애자녀의 연령과 장애 정도, 가구의 경제적 상황과 장애에 대한 사회적 지지 공감대에 따라 매우 복합적으로 구성 변화하는 측면에 있다. 이에 장애아동 어머니 의 돌봄 경험을 통해 여성이 직면하는 돌봄의 구성과 갈등 지점, 그리고 이로 인해 어머 니 노릇이 구성되는 맥락이 개인이 처한 조건과 구조 안에서 어떻게 다르게 의미화 되는 지 살펴보고자 한다. 앞서 이야기 한 것처럼 장애아동 어머니는 모성이데올로기 뿐 아 니라 장애 라는 사회적 현상이 맞물려 어머니 역할을 규정하고 통제하는 특수한 상황에 놓여있기 때문이다. 또한 장애아동 어머니들 각자가 처해있는 조건에 따라 자신이 수행 하는 어머니 노릇의 의미를 어떠한 방식으로 재구성하며 가치를 부여해 나가는지 분석하 고자 한다. 장애아동 어머니가 장애자녀로 인해 겪는 갈등과 어려움이 존재하기도 하지 만, 장애자녀를 계기로 새로운 삶을 기획하고 사회적 활동을 전개해 나가는 등 어머니 노릇을 주체적으로 재구성하는 행위성도 내포하고 있음을 드러낼 수 있기 때문이다. 본 연구의 연구문제는 다음과 같다. 첫째, 사적 영역에서 장애아동 어머니의 돌봄 경험은 어떻게 구성되며 그 특성은 무

17 8 엇인가? 자녀의 장애로 인해 발생하는 어머니 노릇은 비장애아동 어머니와 견주어 어떠 한 유사점과 차이점을 드러내는가? 둘째, 경험적 모성 을 기반으로 하는 어머니 노릇의 재구성은 어떠한 과정을 통해 이루어지는가? 장애아동 어머니가 자신의 삶을 가치 있게 평가하고 미래를 설계하는 능 동적 행위자로 변화하는 과정에서 취하는 전략은 무엇인가? 그리고 이러한 전략적 행위 를 가능하게 하는 사회문화적 맥락은 무엇인가? 셋째, 장애아동 어머니가 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정을 통해 수반되는 변화는 무엇인가? 이는 자녀와의 관계를 재설정하는데 어떠한 영 향을 미치는가? 보편적 모성이데올로기와 장애라는 편견에 맞서 재구성된 어머니 노릇은 기존의 어머니 노릇 논의에 전환점을 시사하는가? B.이론적 배경 1. 모성이데올로기와 어머니 노릇 가족에 대한 논의, 여성의 돌봄 노동과 모성의 젠더정치에 관한 연구들은 여성학 분 과에서 꾸준히 진행되어 왔다. 자본주의 사회 안에서의 한국의 근대 가족에 대한 다양한 논의들(김혜영, 2008; 이재경, 2003, 2004b, 2005; 이영자, 2007)을 비롯하여, 일-가족 문제의 담론적 지형과 변화(신경아, 2007), 모성의 젠더정치(gender politics)에 대한 고 찰(신경아, 1999; 황정미, 2005; 윤택림, 2001), 여성의 돌봄 노동을 통해 돌봄의 정치 적인 윤리를 담아낸 연구(박기남, 2007; 마경희, 2010) 등 가족 구성원으로서의 여성의 경험에 기초한 연구들이 그러하다. 또한 경제적인 문제와 돌봄 노동 사이에서 어머니 노 릇의 구성과 변형, 갈등(변혜정, 1991; 배은경, 2008; 이재경, 2004a; 윤정희, 2008; 한 지원, 2005)을 보여주는 연구들은, 여성들이 어떻게 어머니 로 적응하고 살아가는지, 그 리고 어머니노릇을 구성하며 갈등의 지점을 드러내는 요인들이 무엇인지를 설명한다. 모 성 에 대한 정의는 역사적인 맥락과 사회의 특성에 따라 끊임없이 변화해 왔으며, 여전히 논쟁의 중심에 있는 개념이다. 달리 말하면, 모성은 여성의 본성 이 아닌, 만들어진 개 념이자 이데올로기로 작동하면서 여성의 삶을 위치 짓는 맥락에 있다. 모성을 토대로 한 양육, 가사, 보살핌, 감정 노동은 경제적인 여건에 따라서 변화하며, 사회문화적인 맥락

18 9 에 의해서도 개별 여성의 모성 경험 이 유동적으로 차이를 발생시킬 수 있는 것이다. 윤혜린(2005)은 우리가 흔히 모성의 본질성, 무조건성, 대치 불가능성에 대한 세 가 지 가정 12) 을 가지고 있지만, 현실은 이러한 가정과 상충되는 측면이 많이 존재한다고 보 고 있다. 또한 여성이 어머니로서의 역할 외에도 자아실현을 위해 에너지를 쏟아야 하는 장이 다양하게 열려 있다고 언급한다. 모성을 논의하는 서구의 연구들 역시 근대 이후 가족과 사회에서 강요된 모성(compulsory motherhood), 과학적 모성(scientific motherhood), 집중적 어머니 노릇(intensive mothering)의 모성 강화 현상(이재경, 2004a)을 분석한다. 여성이 주체적으로 어머니 노릇 을 구성하고 통제하지 못하는 현실 은, 모성이데올로기가 여성의 희생을 당연시하고 여성의 역할을 어머니 노릇에 한정짓는 억압적인 구조를 양산하는 기제로 작동되는 것이다. 대상관계이론에 따르면, 모성은 생물 학적으로 어머니의 경험이 있어야 형성되는 것이 아니라, 어떤 방식으로 어떻게 발현될 것인지의 관계 에 의해 구성(임옥희, 2010: 59)된다. 13) 예를 들면, 경제적 궁핍을 벗어 나기 위해 생식 시장에서 자신의 신체를 거래하는 여성들에게 모성이 과연 어떠한 의미 로 받아들여지는지를 논의할 때, 그들의 삶 속에 들어가 보지 않고 논의하는 것은 한계 적일 수 있다. 이러한 맥락에서, 모성에 대한 여성학 연구의 지형은 모성을 고정된 하나 의 개념이 아니라, 개별 상황에 따라 유동적으로 변화 하는 고정불변의 개념으로 그려내 고 있다. 하지만 그럼에도 불구하고, 모성이데올로기는 현실에서 어머니 노릇 을 결정짓는데 막대한 영향을 미친다. 어머니들은 사회에서 요구하는 기준에 맞춰 얼마나 충실히 역할 을 수행하는지에 따라 좋은 엄마, 능력 있는 엄마 로 자리매김 된다. 사회적인 평균 기 대치를 따라가지 못할 때 여성은 나쁜 엄마, 능력 없는 엄마 로 위치지어 지며, 때로는 여성 스스로 자신을 부족한 엄마 라고 느끼도록 종용되기도 한다. 어머니는 균형 잡힌 식단에 따라 아이의 성장 발육을 돕고, 내 아이가 다른 집 아이보다 교육적인 면에서 뒤 쳐지지 않도록 수많은 정보를 수집해야 하며, 가정경제를 합리적으로 운영하는 동시에 정서적인 지지와 후원을 아끼지 않아야 하는 다중의 역할을 요구 받는다. 특히 사교육 12)모성의 본질성은 여성이면 누구나 선천적으로,생물학적으로 아이들에 대해 보살피고 배려하는 속성 을 갖는다는 것이며,모성의 무조건성은 어떠한 경우에도 무한 책임을 지며 무한한 희생과 인내를 보 인다는 것,마지막으로 모성의 대치 불가능성은 어머니 노릇은 제 3자에 의해 절대 대치될 수 없다는 인식이다.(윤혜린,2005) 13)여기에 여성의 난자,배아,(대리모의)자궁과 같은 생식기관들이 돈에 의해 거래되고 아이들 역시 상 품화되는 시장구조를 논의의 장으로 끌어들인다면 관계의 구성 이 더욱 복잡하게 얽힌다.인간의 신체 (장기,조직,세포)와 같은 부위들이 교환되거나 거래될 수 있는 상품이 되었고,마찬가지로 산업화된 생식에서 일부 여성들의 생식 노동은 세계 시장을 위해 생산하도록 착취되고 있다(굽타,2010:8-9).

19 10 시장의 성장은 아이들의 사교육을 어머니가 관리하고 통제하는 역할에 큰 변화를 주고 있다. 또한 한국 사회에서 일-가족 영역에 대한 질문이 근대 산업사회의 등장과 함께 제 기되었는데, 이는 일터와 가정이 분리되고 이러한 공간적 분화가 성별분업으로 이어져 남녀 삶의 조건이 불평등하게 만들어졌다는 문제의식(신경아, 2007)을 반영한다. 예를 들면 취업여성의 경우, 일과 가족의 균형을 유지하기 위해 전업주부와 다른 방식으로 역 할범위를 수정해 가며 현실에 적응하지만, 남들만큼의 어머니 노릇을 수행하지 못할 때 갈등을 느끼기도 한다. 더욱이 취업여성 사이에서도 소득 수준과 가계 기여도에 따라 느 끼는 갈등의 정도가 다르기 때문에, 어머니 노릇을 구성하는 범주 안에서 어떠한 역할이 개별 여성에게 돌봄 만족감 혹은 스트레스로 작용하는지 단언하기 어렵다. 배은경(2008)은 1970년대 결혼과 출산을 경험한 세 여성 14) 의 생애구술사 분석을 통해 한국 어머니의 모성 경험을 드러낸 바 있다. 이 연구에 의하면 한국 여성의 모성 경험 은 가족에 대한 경제적 부양 역할과 별개로 취급되는 돌봄 노동이나 모자녀 관계, 자녀 교육 등의 문제로 해석될 수 없다. 급속한 사회변화와 끊임없이 재편되는 공/사의 경계 속에서 전략적으로 협상되는 것으로 이해될 필요가 있다는 것이다. 한국 사회에서 어머니 노릇 이란 가구 구성원 및 남편의 가족에 대한 돌봄 노동이 일차적 과제이다. 그 리고 경제적 기여라는 2차적 과제를 수행함으로써 좋은 아내이자 어머니 로 평가된다. 양육의 책임이 개별 가정에 있는 현 시점에서 모성이데올로기가 더욱 문제시되는 것은, 양육이 아이들을 돌보고 함께 지내는 정신적 육체적으로 힘든 일 이라는 것을 은폐하기 때문이다(심영희 외, 1999: 37). 또한 어머니 중심의 가족운영은 어머니에게 벅찬 부담 이며 여성의 사회적 활동을 통한 자아실현과 인간화를 저해하는 요소가 된다. 이처럼 여 성의 모성다움의 자질은, 사회적 경제적 정치적 영역에서 여성의 능력과 한계를 규정하는 본질이라는 것을 함의한다는 점에서 문제가 있다(조성숙, 2002: 55). 모성에 대한 규정 은 남성은 아동양육을 할 수 없고, 여성은 자신의 정체성을 갖기 위하여 어머니가 되어 야 한다고 전제한다. 양육과 돌봄의 영역은 여성만의 독점적 영역이 아니며(Forcey, 1994; Ruddick, 1994) 어머니 노릇과 모성은 역동적인 사회적 상호작용의 결과이다. 따 라서 어머니가 반드시 생물학적, 유전적 어머니일 필요가 없으며 남성 역시 어머니 역할 14)배은경(2008)의 연구에서 연구참여자인 세 여성은 계층적 배경과 교육수준,직업경력의 궤적이 다르다. 하지만 어머니로서의 삶에 뚜렷한 공통성을 드러냈는데,그녀들 모두 급속한 근대화와 도시화로 지역 격차가 격심해지는 가운데 교육이 계층상승의 자원이 되는 사회 변화를 반영한다.또한 가족 구성원에 게 광범위한 돌봄과 지원을 제공했음에도,가족 경제에 기여할 책임을 면제받지 못한다.연구자는 기 혼 여성의 자녀와 가족에 대한 돌봄노동이 집중화 정교화되어 자녀 교육에서 어머니의 몫이 늘어나 는 현상이 두드러지며,가족 경제에 기여해야 할 몫 역시 계층에 따라 양상이 다를지언정 줄어들지는 않는다고 밝히고 있다(배은경,2008:118).

20 11 을 하는 사람은 모두 어머니가 될 수 있다는 모성적 사유(Ruddick, 2002)가 필요하다. 또한 경험적 모성과 제도적 모성이라는 모성의 양면성을 구분(Rich, 1995)해야 한다. 일과 가정 사이의 불균형을 축소해 나가야 하며, 이를 위해 남성을 가정으로 끌어들여 가정 내 책임을 지도록 해야 할 것이다(Rosaldo, 1986). 결국 자녀양육이 여성의 역할만 이 아니라 사회 전체가 책임져야 하는 공동의 가치 라는 인식으로의 변화가 필요하다. 또한 자녀양육의 조건과 범주에 따라 변화하는 어머니 노릇의 중요성을 드러낼 필요가 있다. 그러므로 본 논문에서는 장애아동 어머니들이 모성 경험을 통해 어머니 노릇을 주 체적으로 인식하는 측면과 그 과정을 분석하는데 초점을 두고자 한다. 2. 장애아동 어머니에 대한 논의 장애아동 어머니의 어머니 노릇 이 구성되고 유지 변화하는 맥락과 과정을 드러내기 위해 기존의 논의들을 살펴보면 다음과 같다. 먼저 국내의 연구들을 크게 네 가지 주제 로 분류하면, 1)장애자녀의 교육과 관련한 어머니의 경험에 관한 연구(이은영, 2011; 박 천희 양성은, 2011; 하영례, 2010; 이옥등 외, 2011), 2)장애자녀를 둔 어머니의 심리 정 서 스트레스에 관한 연구(최지선 외, 2009; 양경애 외, 2010; 신희선 김정미, 2010), 3) 장애인 장애가족을 위한 교육, 사회적지지 및 프로그램에 관한 연구(김선해 박지연, 2010; 한길자 김은경, 2010; 이상복, 2009; 이원령, 2010), 4)장애아동 부모의 역할 인 식과 양육참여에 관한 연구(이상명 외, 2010; 도성화, 2010; 이종신 문혁준, 2010; 정순 둘 김고은, 2010; 박재국 외, 2011; 이유리, 2011) 등으로 나뉜다. 먼저, 장애자녀의 교육과 관련한 어머니의 경험에 관한 연구는 장애자녀의 교육이 어머니들의 경험에 미치는 영향과 교육제도의 문제점들을 드러낸다. 이은영(2011)은 지 적장애 자녀의 특수교육 과정에 대한 어머니의 경험을 분석한 바 있는데 어머니 당사자 가 경험하는 자녀의 교육과정을 생애사 분석을 통해 보여준다. 어머니의 특수교육 과정 경험에 대한 이해와 장애아동의 효과적인 교육정책을 실현하기 위한 대안을 마련하는 데 초점을 두고 있는 것이다. 이는 장애자녀가 처음 제도 교육에 접하는 시기부터 성인이 되어 사회생활을 하기까지의 과정을 분석함으로써, 현재 장애자녀가 학령기에 있는 어머 니들 보다 장기적인 관점에서 어머니의 경험을 드러내는 데 의의가 있다. 지적 발달장 애 아동들이 취학을 하고 학교에 적응하는 과정을 보여주는 다른 연구들(박천희 양성 은, 2011; 하영례, 2010; 이옥등 외, 2011) 역시 어머니들의 경험을 토대로 문제를 분석 하고, 통합교육이 나아가야 할 방향을 제시한다. 이러한 연구는 장애자녀에게 교육의 길

21 12 이 확장되고 어머니들이 필요로 하는 자녀 교육의 지원을 가능하게 한다는 점에서 유의 미하다. 하지만 문제의 중심을 어머니가 아닌 자녀 자녀의 교육에 두고 있다. 연구 대상 자가 어머니일 뿐, 양육에서 겪는 어머니의 갈등이나 어려움의 지점들을 개선하려는 문 제의식 보다 어머니가 중간 매개체가 되어 장애아동의 생각을 대변하는 것에 머무르는 한계를 갖는다. 다음으로, 장애자녀를 둔 어머니의 심리 정서 스트레스에 관한 연구는 장애인 장 애가족을 위한 교육 및 사회적 지지 프로그램에 관한 연구와 문제의식 및 개선방법에 있어 밀접히 연관 된다. 사회적 지지와 가족지원 프로그램, 네트워크 형성을 통해 어머니 의 양육부담이 감소하고, 이는 양육효능감에 긍정적 영향을 미친다는 분석(최지선 외, 2009; 김선해 박지연, 2010; 한길자 김은경, 2010; 이상복, 2009)들이 그러하다. 이들 은 장애가족의 문제가 개인의 문제가 아닌, 사회적 차원에서 논의되어야 할 필요성을 제 기한다. 또한 어머니의 심리적 건강을 증진시키기 위한 대안에 초점을 둔다는 점에서 돌 봄 영역을 공적 영역의 문제로 연장한다고 볼 수 있다. 예를 들면, 어머니의 심리적 적응 과정을 각종 변수에 따라 부정-분노-타협-우울-수용 의 단계로 나누고 아동의 장애별 특성으로 인한 어려움을 해석(양경애 외, 2010)하는 연구에서는, 부모교육이나 부모 지 지프로그램의 맞춤형 개입 필요성을 지적한다. 자녀에게 필요한 부모의 역할을 효과적으 로 제시하고 부모의 심리상태를 지원함으로써 장애자녀 양육의 긍정적 측면들을 평가할 수 있다는 것이다. 여기에서 장애자녀 양육에 대한 긍정적 인식이란, 주양육자가 자녀를 양육하면서 얻게 되는 바람직한 측면들이다. 개인 및 가족의 성숙, 심리 정서적 보상 등 에 대한 지각 등이 포함된다. 사회적 지지와 맞물려, 양육경험을 통한 어머니의 인식 변 화를 주목한다는 측면에서 흥미로운 지점이다. 그러나 이러한 연구들은 주양육자의 주체 를 어머니로 한정하고 어머니의 양육책임을 강화함으로써 가족의 안정을 구축할 수 있다 는 논의로 이어진다. 이러한 논의가 가지는 위험성은 돌봄에 대한 가족 내 다른 구성원 들의 적극적인 개입 필요성을 간과하고 있다는 데 있다. 또한 어머니가 자녀를 양육하는 데 있어 주체적인 의식을 가지고 자신의 삶을 변화시켜 나가는 모습을 드러내기 보다는, 장애자녀와 양육책임에 힘들어하며 종속되는 수동적인 여성상을 보여주는 데 머무른다. 반면, 장애아동 부모의 역할 인식과 양육참여에 관한 연구들은 양육행동과 양육참여 도의 관계를 분석한다. 특히 이상명 외(2010)는 자녀의 교육에 대한 참여가 부모의 소득 에 영향을 받는다는 사실을 드러낸다. 15) 동시에 기존의 논의들이 장애아동 어머니만을 15)이상명 외(2010)는 장애아동 부모의 양육행동 및 양육참여도 실태를 파악하는 데 있어서,자녀의 성별, 연령,장애유형 및 정도에 따른 차이가 존재하지 않는다고 분석한다.하지만 장애아동 부모의 소득이

22 13 중심으로 이루어지고 있는 현실을 비판한다. 16) 그동안 충분히 다뤄지지 않은 장애아동 아버지의 양육행동 및 참여 실태를 연구의 주된 문제 설정에 포함시켰다는 점에서 유의 미한 부분이다. 하지만 자녀 양육에 있어서 아버지에 비해 어머니의 참여도가 아직까지 많은 비중을 차지한다는 일원적인 분석에 그치고 있다. 또한 자녀의 연령이나 장애정도, 성별이 양육 참여도 및 교육에 미치는 변인이 아니라고 밝히고 있다. 이러한 논의는 아 버지의 양육 참여에 대한 구체적인 대안을 제시하지 못한다. 그리고 자녀의 일반적인 특 성에 따른 부모역할과 부모에게 부과되는 책임의 비중을 드러내지 못하는 한계를 지닌 다. 정순돌 김고은(2010) 역시 장애아동 아버지의 양육참여에 관해 다룬바 있다. 이들 은 장애아동 아버지의 양육참여를 증진시키기 위한 장애태도개선 프로그램 및 가족신념 강화를 위한 가족결속력 프로그램 등, 아버지의 특성에 맞는 다양한 프로그램의 요구와 기초자료를 제공한다. 앞선 이상명 외(2010)의 연구에서 충분히 담아내지 못한 장애아동 아버지의 장애에 대한 사고, 양육참여의 특성, 가족신념 등 좀 더 구체적인 접근을 시도 하는 것이다. 이 연구는 장애에 대한 아버지의 태도가 부정적이거나 장애자녀를 실패자 라고 생각할 때 비장애아동의 아버지와 견주어 낮은 양육참여 수치를 보인다고 언급한 다. 하지만 장애아동 아버지의 사회적 지위와 경제력, 학력이나 연령, 직종 등 가치관에 영향을 미칠 수 있는 변수에 따른 차이까지 밝혀내지 못하고 있다. 또한 다른 가족 구성 원들과의 소통의 문제, 갈등의 영역까지 논의를 연결시키지 못하고 있다. 17) 위의 연구들은 장애아동 어머니의 역할 행동에 있어서 어머니의 내부통제성 및 양육 역량에 따라 장애아동 삶의 질이 높아지며, 어머니의 심리적 안녕감과 우울, 양육 스트레 스가 감소된다고 보고 있다(박재국 외, 2011; 이종신 문혁준, 2010; 신연희 외, 2010). 어머니의 양육스트레스나 양육행동을 개선하기 위한 방안으로 교육 및 상담에 초점을 둠 으로써, 외부의 개입만으로 어머니 노릇 수행의 갈등이 감소한다는 논의로 이어지는 것 이다. 이는 가족 내에서 돌봄의 책임을 주로 담당하는 어머니들의 역할이 중요하며, 사회 적 네트워크와 지지를 통해 기존보다 원활한 환경에서 어머니 노릇을 수행할 수 있도록 노동 강도를 완화하는 측면을 지닌다. 하지만 돌봄 노동의 의무를 여성의 역할로 정당화 한 채 돌봄 노동에 대한 가치평가까지 문제의식을 확장하지 못하고 있다. 또한 어머니 높을수록 교육에 대한 참여가 더 많음을 분석함으로써,부모의 소득과 자녀의 교육 간의 상관관계를 분석하고 있다. 16)이러한 비판에서,이상명 외(2010)의 연구는 장애아동 아버지를 연구 대상에 포함시킨바 있다. 17)아버지가 느끼는 양육 참여도는 어디까지나 아버지 개인의 주관적인 생각일 수 있다.따라서 주양육 의 역할을 떠맡고 있는 어머니의 평가가 더해진다면 다른 연구결과가 도출 될 수 있다는 사실을 간과 하고 있다.

23 14 노릇의 경험과 행위성, 어머니 자신의 위치에 대한 의미 부여의 측면까지 논의를 확장시 키지 못하고 있다. 다음으로 장애아동 어머니에 대한 국외 연구를 살펴보면, 자녀의 장애 여부에 따라 어머니 노릇이 변화하는 맥락이나 자녀와의 상호작용에 관한 연구들이 존재한다. Bailey(1984)는 기존의 장애아동 어머니에 관한 논의들이 장애학에서의 장애인의 삶과 장애 이론의 주변부로 인식되어 연구되어 왔다고 언급한다. 또한 여성학 연구에서는 평 등이라는 다른 논점과 관련하여 연구되어 왔음을 보여준다. 18) 더불어 Bailey는 경제적 사회적 측면에서 어머니들의 결핍에 대해 더 깊이 연구해야 함을 언급하는데, 그동안 낮 은 가치가 적용되어 왔던 어머니의 임금노동 그리고 성공적인 어머니 노릇의 표준과 관 련하여 논의를 확장시켜야 할 필요성을 제시한다. 이러한 연결이 곧 여성학 분야에서 배 제되었던 장애아동 어머니에 대한 논의를 끌어들일 수 있다는 견해이다. Ryan & Katherine(2008)은 장애를 지닌 아동과 그렇지 않은 아동이 그들의 어머니 와 맺는 상호작용을 비교하는데, 어머니가 자녀와의 직접적인 영향에 대해 왜 다르게 교 류하는지 논의한다. 이 연구는 복합장애를 지닌 어머니들의 상호작용이 비장애 아동의 어머니들에 비해 더 지배적이고 영향력을 가진다는 가설을 두고 있다. 그렇기 때문에 복 합장애를 가진 아동의 경우 어머니들과 더 적은 상호작용을 시작할 거라고 전제한다. 중 복장애가 있는 경우 아이들의 언어기술이 현저히 낮고 자신의 요구와 생각을 표현하는데 어려움을 겪기 때문이다. 하지만 결론적으로, 어머니가 부모와 자녀간의 상호작용에 도움 을 주는 다양한 기술과 프로그램을 학습해야 한다고 분석함으로써, 어머니의 시각에서 자녀의 장애가 이들의 삶에 어떠한 연관성을 맺는지 보다 구체적인 문제를 드러내지 못 하고 있다. 이 외에도 장애자녀에 대해 요구되는 어머니의 시간 및 어머니들의 경험과 관련된 스트레스 사이의 연관성에 관한 연구(Padeliadu, 1998)는 비장애아동 어머니와 비교했을 때 장애자녀 어머니들에게 돌봄 시간의 요구와 기간, 발생빈도가 높다는 것을 드러낸다. 이는 어머니에게 요구되는 시간의 성격이나 시간의 요구에 대한 인식, 개별 어 머니가 처한 다양한 상황에서의 시간의 요구와 스트레스 경험의 연관 가능성을 보여준다 는 점에서 의의가 있다. 연구 결과에 의하면 다운증후군 아이의 어머니들은 자녀와 함께 하는 시간을 덜 긍정적으로 인식한다. 스트레스 경험에 관해서는 경험적 스트레스의 레 18)Bailey(1984)는 장애아동 어머니가 광범위한 문헌 내에 위치하고 있는 지점은,역으로 장애아동의 부모 는 혜택이나 공제 및 다양한 자원 시스템에 있어 매우 적은,그리고 완고한 이데올로기 내에 작동하고 있는 현실을 반영한다고 보고 있다.

24 15 벨 뿐 아니라 스트레스에 관계한 활동에서 역시 비장애아동 어머니들과 크게 차이를 나 타낸다. 장애자녀의 출산 양육 이전에는 알지 못했던 조건과 문제들에 봉착하게 되면서, 자녀의 출생이 곧 가족 구성원들에게 새로운 삶의 방식을 받아들이도록 고려되는 것을 실감한다는 것이다. 이 연구는 다운증후군 아이의 어머니가 그렇지 않은 어머니들에 비 해 자녀에게 요구되는 시간이 2배이며, 이는 곧 어머니의 스트레스 정도를 높이는 기제 가 된다고 설명한다. 하지만 장애자녀에게 시간을 투자하는 일이 자녀의 발전과 변화과 정에 매우 유의미한 일이며, 어머니들 스스로도 이러한 투자를 중요하게 생각하는 지점 을 함께 언급하고 있다. 다음으로 Ryan(2005)은 공공장소가 모두에게 열려있는 것이 아니라 사실상 규제되 고(regulated) 위계적으로 배열(hierarchically arranged)되어 있다고 지적한다. Ryan에 의하면 장애자녀의 나이가 들수록, 잘 모르는 사람들에게 장애자녀는 이상하게(odd)' 비 춰지며 공공의 질서를 위협하는 것처럼 취급된다. 때문에 장애아동 어머니들은 그로 인 한 인내와 공감으로부터 공포와 회피로의 감정이동에 대한 경험을 하게 된다. 결국 나이 든 자녀의 어머니들은 공공의 공간에 자신의 아이와 함께 가는 것이 극도로 어렵게 느껴 지고 이러한 불만은 가족들로 하여금 장애인에 대한 비관적인 사고를 갖게 한다는 것이 다. 이러한 논의는 장애의 개념을 이해하는 데 더욱 가치 있는 통찰을 줄 뿐 아니라, 장 애자녀가 공공장소에 나가기 어려워질 경우 그들과 소통하고 보살피는 행위가 결국 사적 공간인 집에서 어머니 여성에게 돌아간다는 사실을 인식하게 한다. 자녀의 장애가 자신의 잘못이 아님에도 불구하고, 장애자녀가 태어났을 경우, 정상 적으로 태어나지 못한 것에 대해 부모가 두려움과 불안, 죄책감을 느끼는 경우가 종종 있다. 그리고 아버지 보다 어머니의 경우에 자녀와 잦은 상호관계를 맺게 되면서 감정적 인 영향을 더욱 많이 주고받는 조건 속에 놓여있다. 돌봄에 대한 부담과 가정에의 귀속, 사회적 고립은 장애아동 어머니들이 삶을 살아가는데 부정적인 영향을 끼치는 요소로 작 용한다. 비장애아동 어머니들 역시 자녀양육에 대한 책임을 상당부분 짊어지고 살아간다. 하지만 장애아동 어머니들의 경우 자녀의 특성에 따라 행동이 더욱 제한되며, 손쉽게 갈 등이 야기되는 복잡한 상황에 놓였다고 볼 수 있는 것이다. 반면, 그렇다고 해서 장애아 동 어머니의 삶에 부정적인 측면만이 존재한다고 단언하기 어렵다. 장애가족 안에서도 희노애락이 존재하고, 자신의 경험과 고민 속에서 앞으로의 미래를 설계하면서 더 나은 삶을 살기 위해 노력하는 다양한 층위의 어머니들도 존재하기 때문이다. 따라서 장애아 동 어머니의 경험을 사회적으로 드러내고 이들의 위치에서 재구성되는 어머니 노릇의 차 이와 의미를 분석하는 일은, 보다 다양한 층위에 있는 여성들의 목소리를 담아낸다는 점

25 16 에서 중요하다. C.연구 방법 및 연구대상 1. 연구 방법 및 연구과정 본 연구는 장애아동 어머니의 다양한 경험과 삶의 맥락을 드러내기 위해 심층면접을 통한 질적 연구를 중심으로 한다. 장애아동 어머니에 관한 대다수의 연구들은 통계를 기 반 한 양적연구 방법을 사용하고 있다. 돌봄 노동의 구성과 경험은 장애자녀의 장애 정 도, 장애의 특성, 생애주기에 따라 내용이 상이할 수 있으며 어머니의 개인적 성향, 가치 관, 직업유무, 경제적 상황, 학력, 주변의 지지에 따라서 변화될 수 있다. 그러나 통계를 이용한 연구는 연구자가 설정한 질문과 정해진 범주 내에서만 문제를 한정함으로서 시 간 상황의 흐름에 따른 연구 참여자의 가치 변화 및 갈등의 복합적인 구조를 설명하는데 어려움이 따른다. 본 연구는 연구자가 직접적으로 겪어보지 못한 다양한 경험들을 다면 적으로 다루기 위해 질문의 범위를 제한하지 않으려 노력했으며, 획일적이고 구조화된 인터뷰 방식을 지양하고자 했다. 자신이 처한 상황을 다른 사람에게 이야기하고 공감대를 형성하는 일은 많은 용기와 노력을 필요로 한다. 더욱이 장애자녀를 둔 부모 혹은 장애가족의 경우, 일상생활에서 사 회적 장벽에 부딪히고 활동의 제약을 받는 경우가 다반사이다. 때문에 삶의 긍정적인 측 면에 맞물려 부정적인 측면도 상당부분 언급할 수밖에 없다. 하지만 자신의 어렵고 힘든 상황을 타인에게 드러내는 일은 쉽지 않다. 장애의 종류와 정도가 다르거나 혹은 같은 장애를 지닌 자녀를 둔 어머니들 사이에서도 이는 마찬가지이다. 특히 낯선 이에게 삶의 전반을 설명하고 갈등의 지점들을 드러내야 할 경우는 더욱 그렇다. 연구자의 경우 미혼 이고 아이를 출산한 경험도 없기 때문에 연구 참여자의 문제를 어디까지 이해할 수 있을 지, 그리고 그들을 이해한다고 해도 그것이 그들에게 어떻게 받아들여질지에 대한 고민 이 연구 초반에 상당부분 차지했다. 이러한 문제들을 최소화하기 위해 연구자는 연구자 의 지인이 일하는 대안학교 19) 에서 2011년 4월 초부터 6월 말까지, 일주일에 한 번씩 정 기적으로 봉사활동을 진행했다. 목요일 오후에 한 번씩 방문하여 수학과목을 1시간 정도 19)연구자가 자원봉사를 한 S학교는 서울시에 위치하고 있으며,비인가 대안학교로 중ㆍ고등통합으로 이 루어져 있다.학교에 재학하고 있는 학생들은 주로 정신적인 어려움을 겪고 있는 청소년으로,아스퍼 거 증후군(고기능 자폐),인터넷 중독,ADHD,지적장애,청소년 정신질환을 지닌 중고등학생이다.

26 17 수업하였으며, 수업이 끝난 후 아이들과 놀이게임을 하거나 간식을 먹으며 고민 상담을 하기도 했다. 또한 연구자에게 봉사활동을 소개한 지인으로부터 정신적 장애의 특징들을 들을 수 있는 기회가 종종 있었고, 학교 안에서 일어나는 크고 작은 사건들을 간접적으 로나마 접하면서 장애에 대한 사고의 폭을 넓힐 수 있었다. 2011년 11월 11일-12일에 는 공동육아를 하는 장애아동 가족 캠프에 자원봉사자로 참여하기도 했다. 캠프 기간 동 안 어머니 혹은 아버지가 자녀의 장애와 성장과정 안에서 겪는 어려움을 서로 이야기하 고 조언을 받는 과정을 지켜보면서, 초등학교에 입학하기 이전의 장애가족들이 봉착한 현실의 문제점을 들을 수 있는 기회가 되었다. 이는 연구자의 인식을 확장하는데 도움을 주었을 뿐 아니라, 연구문제를 계획하고 인터뷰 질문을 구성하는 데 있어서 큰 힘으로 작용했다. 하지만 연구 초반에 막상 연구 참여자를 구하는 단계에서부터 난관에 봉착했다. 인 터넷에서 장애와 관련된 카페들을 찾아 가입하고 각종 게시판에 인터뷰 요청의 글을 게 시하거나 장애인부모연대, 장애인부모회 등 장애자녀를 둔 부모들이 운영하는 모임을 중 심으로 공문을 보내 인터뷰 요청을 하였다. 하지만 이러한 통로로 연구 참여자를 만나는 일은 쉽지 않았다. 연구의 특성상 연구 참여자의 가족관계와 생활정도를 비롯한 사생활 의 많은 부분이 노출되어야 함에도, 연구자가 장애관련 단체나 기관에서 일한 경험이 부 재하기 때문에 친분이 없는 상태에서 인터뷰를 요청하는 일이 연구자와 연구 참여자 모 두에게 부담으로 여겨졌기 때문이다. 이후 다행히도, 장애와 관련된 일을 한 경험이 있거 나 현재 활동 중인 지인이 중간매개체 역할을 해 주었고, 논문의 주요 내용을 설명한 후 인터뷰 요청의 글을 전달함으로써 연구 참여자를 소개받는 지난한 과정을 거쳐 첫 인터 뷰가 시작되었다. 앞에서 언급한 사건들이 인터뷰 대상을 구하는 과정에서 발생한 작은 장벽이었다면, 인터뷰 진행과정에서 부딪힌 장벽은 이보다 더 큰 것이었다. 연구자가 장애의 종류와 대 략적인 틀 안에서의 장애 관련 지식을 머릿속에 정리했다고 생각했지만, 인터뷰를 진행 하면서 장애인 복지법이나 시스템, 장애 정도에 따른 등급 분류, 복합장애의 측면, 특수 교육과 통합교육의 실질적인 차이 등 세부적인 사안들에 대해 무지함을 깨달을 수 있었 다. 이로 인해 더 많은 이해와 공감대를 불러오지 못한다는 자괴감이 들기도 했다. 이러 한 준비 부족과 예상치 못한 난관은 상대방의 이야기를 이해하는 데 오랜 시간을 지체하 게 만들었고 연구자의 자질에 대해 스스로 고민하게 하였다. 하지만 연구 참여자들이 인 터뷰에 적극적으로 참여하거나 연구자에게 우호적으로 다가와 도움을 주기도 했으며, 20) 인터뷰가 여러 차례 진행되고 연구자의 이해도가 점차 넓어지면서 단시간에 효과적인 논

27 18 의를 이끌어 가는데 도움이 되었다. 그럼에도 인터뷰마다 분위기가 천차만별 21) 이고 연구 참여자가 처한 경제적 정서적 어려움이 각기 상이하며, 그들에게 주어진 복지혜택이 다 르기 때문에 매 상황에 맞춰 공감대를 형성하는 일에 많은 에너지가 소비되었다. 때로는 연구자가 인터뷰 대상의 힘든 기억들을 끄집어 내 다시 고통에 빠뜨리고 있는 것은 아닌 지 불편한 마음이 들기도 했다. 하지만 이러한 불편함을 해소하고 다시 용기를 내어 인 터뷰를 진행하는 데 힘을 준 이들 역시 연구 참여자들이었다. 연구 참여자들은 연구자를 통해 자신과 비슷한 위치에 놓인 어머니들의 이야기를 접하고 다른 이들의 삶을 간접적 으로 경험함으로써 앞으로의 인생을 설계하는 데 도움이 되었다고 한다. 또한 쉽게 말할 수 없는 무거운 이야기에 귀 기울여 경청하고 관심을 가져주는 사람이 있다는 것에 고마 움을 표시하기도 했다. 이러한 연구과정은 연구자와 연구 참여자간의 상호 협조가 얼마 나 중요한 것인지를 직접적으로 느낄 수 있는 경험이었다. 인터뷰는 2011년 7월 초부터 11월 첫째 주까지 진행 되었다. 이에 본 논문에서 다 루는 연구 참여자 및 연구 참여자 자녀의 특성 상황은 인터뷰가 이루어진 2011년을 기 준으로 작성하였다. 인터뷰 시간은 개인마다 한 번에 최소 1시간에서 최대 3시간가량 소 요되었다. 인터뷰의 내용은 상대방의 동의를 구해 녹음을 하고 녹취를 풀어 분석하는 과 정을 거쳤으며, 상대가 원하지 않는 경우(사례 1) 핵심 내용을 노트에 필기 하고 인터뷰 가 끝나는 즉시 내용을 정리하는 방식으로 대체했다. 연구 참여자는 서울, 인천, 안양, 과천 등 수도권에 거주하고 있으며, 인터뷰 시간 및 장소는 참여자들의 편의에 맞춰 이 루어졌다. 그럼에도 불구하고 인터뷰 시기가 자녀의 방학과 겹쳐 있는 경우, 약속을 잡는 것이 여의치 않은 상황(사례 2, 3, 4, 5, 6)이 있었다. 또한 연구 참여자들이 자녀가 공 부방이나 치료교실에서 프로그램을 진행하는 동안에도 그 주변에 머무는 경우가 다반사 였기 때문에 조용한 장소를 찾는 것이 쉽지 않았다. <사례 1, 2, 8>은 연구 대상의 집이 나 주요활동 지역에 소재한 커피숍에서 만남을 가졌다. 그리고 <사례 3, 4, 5, 6, 9>는 복지관이나 발달클리닉, 치료교실에서 자녀가 프로그램을 진행하는 동안 어머니 대기실 혹은 비어있는 상담실에서 인터뷰가 이루어졌다. 22) 다음으로 <사례 7>은 본인이 일하고 20)사회적 네트워크가 잘 형성되어 있고 적극적으로 사회참여를 하는 경우의 어머니가 인터뷰에 좀 더 적극적인 모습을 보인 반면,대부분의 시간을 자녀들과 함께 가정 안에서 보내는 어머니의 경우는 소 극적이고 자신의 문제를 최소화해서 표현하고자 하는 모습을 발견할 수 있었다. 21)<사례 1>은 자신의 삶에서 어려웠던 부분들보다 긍정적인 측면들에 대한 이야기를 주로 풀어내고자 했지만 대화의 내용에 따라 때로는 눈가에 눈물이 맺혔다.<사례 2>도 때때로 눈물을 참으려는 모습 을 보여주었고 최대한 밝은 분위기를 이어나가고자 노력했으며,<사례 3>은 인터뷰 시간의 상당부분 동안 눈물이 맺혀있거나 눈물을 흘리며 대화를 이어갔다.반면 <사례 4,5,6,7,8,9,10,11,12>의 경우 상대적으로 담담하게 인터뷰를 진행했다.

28 19 있는 조그마한 공부방에서, <사례 10, 11, 12>는 인천시에 소재한 한 아파트 23) 에서 이 루어졌다. 2.연구 참여자의 특성 a) 어머니들의 특성 본 연구의 연구 참여자는 학령기 이상의 장애자녀가 있는 어머니들이다. 장애자녀의 출생과 어머니가 장애를 받아들이는 과정, 나아가 학교라는 제도권 교육 안에서 겪게 되 는 어려움의 층위들을 복합적으로 다루기 위해 학령기 이상 의 자녀를 둔 어머니로 범위 를 한정하였다. 연구 참여자의 연령은 39세-48세이며 24) <사례 1, 2, 3, 7>은 서울, <사 례 4, 5, 6, 10, 11, 12>는 인천, <사례 8>은 안양, <사례 9>는 과천에 거주하고 있다. 연구 참여자는 현재 모두 기혼 상태이며, <사례 12>는 남편과 사별한 이후 자녀 세 명 과 함께 살고 있다. 연구 참여자들의 자녀는 장애 분류와 정도에 각자 차이가 있지만, 장 애인복지법 제 32조 25) 에 의거하여 장애인등록증을 발급받은 경우에 해당된다. 장애유형 22)<사례 4,5,6>의 경우 같은 발달클리닉에 다니고 있었는데,아이마다 치료를 받는 요일이 다르고 치 료의 내용도 다르기 때문에 매번 다른 날짜에 연구자가 발달클리닉을 방문했고,아이의 치료 시간에 맞춰 때로는 급박하게 진행되었다. 23)인천시장애인부모연대에서 활동하는 어머니들 중 일부가 모이는 자조 모임이 인터뷰 당일에 구성원 중 한 사람의 집에서 이루어졌다.모임의 전체 구성원은 10명가량 이었고,이 중 3명이 인터뷰에 참여 했다. 24)본 연구에서 연구 참여자의 특성 및 상황은 인터뷰가 이루어진 2011년을 기준으로 한다. 25)제 32조 (장애인 등록) 1장애인,그 법정대리인 또는 대통령령이 정하는 보호자는 장애 상태와 그 밖에 보건복지부령이 정하는 사항을 특별자치도지사 시장 군수 또는 구청장(자치구의 구청장을 말한다.이하 같다)에게 등록하여야 하며,특별자치도지사 시장 군수 구청장은 등록을 신청한 장애인이 제 2조에 따른 기준에 맞으면 장애 인등록증(이하 등록증 이라 한다)을 내주어야 한다.[개정 제 8852호(정부조직법), 제 9932호(정부조직법), ][시행일 ] 2제 1항에 따라 등록증을 받은 자와 그 법정대리인 또는 대통령령이 정하는 보호자는 해당 장애인이 제 2조에 따른 기준에 맞지 아니하게 되거나 사망하면 그 등록증을 반환하여야 한다. 3특별자치도지사 시장 군수 구청장은 장애 상태의 변화에 따른 장애등급 조정을 위하여 장애 진단을 받 게 하는 등 필요한 조치를 할 수 있으며,장애 진단 명령 등 필요한 조치를 거부하거나 제 2항 또는 제 5항을 위반한 경우에는 등록증을 반환하게 할 수 있다.[개정 ][시행일 ] 4장애인의 장애 인정과 등급 사정( 査 定 )에 관한 업무를 담당하게 하기 위하여 보건복지부에 장애판정위 원회를 둘 수 있다.[개정 제8852호(정부조직법), 제 9932호(정부조직법)] [시행일 ] 5등록증은 양도하거나 대여하지 못하며,등록증과 비슷한 명칭이나 표시를 사용하여서는 아니 된다. 6특별자치도지사 시장 군수 구청장은 제 1항에 따른 장애인 등록 및 제 3항에 따른 장애 상태의 변화에 따른 장애 등급을 조정함에 있어 장애인의 장애 인정과 장애 등급 사정이 적정한지를 확인하기 위하

29 20 을 세부적으로 나눠보면 자폐성장애 26), ADHD 27), 뇌병변장애 28), 시작장애 29), 지적장 애 30), 청각장애 31), 언어장애 32), 지체장애 33) 등 다양한 범위에 걸쳐 있으며, 중복장애 혹 은 중증장애의 경우가 상당수이다. 또한 연구 참여자의 연령, 학력, 자녀의 장애 정도, 경제적 상황, 직업의 유무, 사회적 활동 여부에 따라 어머니 노릇이 구성되고 유지되는 맥락을 비교 연구하기 위해, 혹은 이러한 상황들이 상호작용하는 과정을 분석하기 위해 어머니의 학력, 경제 활동, 직업의 유무 등에 특별한 제한을 두지 않았다. 장애자녀의 인 여 필요한 경우 국민연금법 제 24조에 따른 국민연금공단에 장애 정도에 관한 정밀심사를 의뢰할 수 있다.[신설 ][시행일 ] 7제 1항부터 제 6항까지에서 규정한 사항 외에 장애인의 등록,등록증의 교부와 반환,장애 진단 및 장애 정도에 관한 정밀심사,장애판정위원회 등에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.[개정 제 8852호(정부조직법), 제 9932호(정부조직법), ][시행일 ] 26) 자폐성장애 는 자폐증,소아자폐 등 자폐성장애 1-3급으로 분류된다.2009년 12월 말을 기준으로 등 록된 장애인은 13,933명,이 중 남성이 84.0%,여성이 16.0%를 차지하며,20세 미만이 84.5%로 많은 비 율을 차지한다.(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 27) ADHD 는 다른 말로 주의력 결핍 과잉행동 장애(Atention Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD) 로 불린다.학령전기 및 학령기 아동들에게서 가장 일반적으로 나타나는 정신과적 장애로서, 지속적인 주의력 결핍 및 과잉행동,충동성 등의 증상을 보이며,아동의 정상적인 학교생활 및 가정생 활에 큰 영향을 초래하는 장애이다.우리나라 초등학교 아동 480만 명 가운데 3-8%인 약 26만 명 정 도가 ADHD 아동으로 추정되며,평균적으로 한 학급 당 적어도 한 두 명은 ADHD 때문에 도움을 필 요로 하는 셈이다.반면 한국의 소아정신과에서 ADHD로 진료를 받는 환자의 수는 2003년 현재 약 14,000명에 불과해,제대로 치료를 받고 있는 아동이 10%에도 미치지 못하는 실정이다.바꾸어 말하면 ADHD에 대한 인식 부족으로 인해 많은 ADHD 아동들이 치료기회를 놓치고,부모와 교사들도 상당 한 좌절감과 스트레스 속에서 고통을 받는 것이다.그만큼 조기 진단과 치료가 절실하다.(ADHD 사이 트 -htp:// 28) 뇌병변장애 는 중추신경의 손상으로 인한 복합적인 장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준 으로 등록된 장애인은 251,818명이며 이 중 57.7%가 남성,42.3%가 여성이다.또한 20세 미만의 비율을 5.7%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 29) 시각장애 는 시력장애,시야결손장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인 은 241,237명이며 이 중 남성이 60.4% 여성이 39.6%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 1.9%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 30) 지적장애 는 지능지수가 70이하인 경우로 1-3급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애 인은 154,953명으로 이 중 남성이 60.8% 여성이 39.2%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 28.4%이 다(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 31) 청각장애 는 청력장애,평형기능장애로 2-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인 은 245,801명이며 이 중 남성이 55.5% 여성이 44.5%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 2.5%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 32) 언어장애 는 언어장애,음성장애,구어장애로 3-4급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인은 16,249명으로이 중 남성이 72.7% 여성이 27.3%이다.또한 20세 미만의 비율은 10.5%이다(고 용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 33) 지체장애 는 절단장애,관절장애,지체기능장애,변형 등의 장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말 을 기준으로 등록된 장애인은 1,293,331명으로 장애유형 중 가장 많다.이 중 남성이 58.6% 여성이 41.4%이며,20세 미만의 비율은 0.8%이다(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장 애인 통계 ).

30 21 원수 역시 연구자가 정한 바 없지만, 장애자녀가 1명 이상인 경우가 3사례에 걸쳐있 다. 34) 먼저, <사례 1, 2, 3>은 자녀의 장애를 이해하기 위한 출발점으로 사이버 대학에서 사회복지 행동치료학 등을 공부 중이다. 또한 서울장애인부모회 가족지원센터에서 실시 하는 장애이해교육 강사 교육 과정을 이수한 바 있다. <사례 1>과 <사례 2>는 현재 일 주일에 2번 정도 장애이해교육강사 활동을 이어가고 있다. 반면, <사례 3>은 자녀 두 명 모두에게 장애가 있고 가족의 지지나 도움이 열악한 상황에 놓여있기 때문에 외부 활동 이 자유롭지 못한 편이다. 따라서 장래이해교육 강사 활동을 원하고 있음에도 불구하고 활동을 이어가지 못하는 상태이다. <사례 3>의 첫째 아이는 장애 1급으로 활동보조서비 스를 이용할 수 있지만, 둘째 아이는 활동보조서비스를 이용할 수 없는데다가 아직 어리 기 때문에 어머니의 보살핌을 더 많이 필요로 하는 시점에 있기 때문이다. <사례 2>도 장애자녀가 두 명인 점에서는 <사례 3>과 동일하지만, 두 자녀 모두 활동보조서비스를 이용할 수 있기 때문에 일주일에 이틀 정도는 <사례 3>보다 상대적으로 자유로운 여건 에 있다. 하지만 어머니 스스로 장애에 대한 이해를 쌓고 세상의 편견에 저항하기 위한 활동을 고민하는 등의 적극적인 노력을 한다는 점에서 같은 맥락에 있다. 35) 두 번째로, <사례 4, 5, 6>은 인천시장애인부모연대의 후원회원으로서 정기적으로 도움을 주고 있다. 이들은 장애인부모연대 활동에 직접적인 참여를 하기 어려운 상황이 지만, 문자를 통해 장애와 관련된 전반적인 행사, 법률, 서비스의 정보를 얻는다. 세 사 람은 사회적인 운동의 측면이나 주변의 네트워크를 통해 어머니들 간의 모임을 만들어 나가기보다는, 주로 가정 내에서 자녀 양육을 담당하고 있다. 특히 <사례 5, 6>의 경우 장애자녀의 장애 정도가 경미하거나 인지 능력이 상대적으로 좋은 편이기 때문에, 특수 치료 외에 일반교육에도 많은 비중을 두고 양육하고 있다는 특징이 있다. 36) 세 번째로, <사례 10, 11, 12>는 모두 인천시장애인부모연대에서 활동 중에 있으며, 회의나 자조 모임 그리고 집회를 통해 세상과 소통하고 있다. 이들은 개별적인 노력보다 는 정치적 정책적인 변화를 위한 행동이 중요하다고 생각하는 측면이 강하다. 또한 <사 34)<사례 2,3,7>이 이에 해당하며 장애자녀가 각각 2명씩이다.인터뷰를 요청 드렸을 당시 장애자녀가 2명이라는 사실을 밝히지 않았었기 때문에 연구자는 인터뷰를 시작할 때조차 이 사실을 알지 못했으 며,인터뷰를 시작하고 이야기를 나누는 과정에서 자연스럽게 알게 된 경우이다. 35)예를 들면,<사례 1>은 서울장애인부모회 M지부에서 활동 중이며,<사례 2>는 서울장애인부모회와 별도의 시설인 S장애인부모회에서 내근직으로 활동한다.<사례 3>은 활발한 활동을 진행하기에는 어 려운 상황이지만,가능한 범위 내에서 지역의 소규모 장애인부모회에서 3-4년 동안 꾸준한 활동을 이 어오고 있다. 36)실제로 12개의 사례 중에서 <사례 5,6>의 자녀가 가장 많은 부분에서 사교육을 받고 있다.

31 22 례 11, 12>는 활동보조인으로의 경험 37) 이 있는데, 이는 장애자녀가 있는 경우 파트타임 이외의 다른 일자리를 구하기 힘든 현실을 반영하는 예이다. 네 번째로, <사례 7, 8> 38) 은 공동육아와 공동체 교육 의 회원으로서 장애자녀가 어 린이집에 다니던 시기에 공동육아를 한 경험이 있다. <사례 8>은 현재 지역의 생활협동 조합에서 3년째 인문학 세미나를 하고 있으며, 일주일에 3-4번 아이들을 대상으로 하는 생태교육을 진행한다. 두 가지 활동 모두 <사례 8>에게 즐겁고 행복한 활동으로 자리하 며, 생태교육은 소득활동에도 포함된다. <사례 7>은 1남 1녀를 두고 있는데, 두 자녀 모 두 장애가 있다. 이로 인해 자녀들이 어렸을 때는 자녀 양육에 대부분의 시간을 소비해 야 했고 소득활동을 이어 나가기 어려웠다고 한다. 하지만 현재는 동네 아이들에게 공부 를 가르쳐 주면서 경제활동을 이어가고 있으며, 대안학교에 다니는 둘째 자녀의 학교 모 임에도 열심히 참여하는 편이다. 마지막으로 <사례 9>는 <사례 7>의 소개로 만날 수 있었는데, <사례 7>과 <사례 9>는 같은 학교 39) 의 학부모로서 친분이 있다. 이들의 경우, 학교의 문화 분위기상 학부 모 모임이 잘 이루어지는 편이며, 학생들 중 장애를 지닌 아이가 많지 않기 때문에 어머 니들끼리 학내 활동을 통해 자주 만나고 소통할 수 있는 여건에 있다. 연구 참여자의 일반적 특성을 표로 정리하면 다음과 같다. 37)장애아동 어머니의 경우,장애를 지닌 아이들에 대한 이해와 공감의 측면이 비장애아동 어머니에 비 해 높다.때문에 부모연대에 참여하는 어머니들 중에서 활동보조인을 하는 수가 상당하다고 한다. 38)이들의 자녀는 다른 지역의 어린이집에 다녔지만 매일 작은 기적을 만드는 사람들의 모임 을 통해 친 분을 쌓았다. 매일 작은 기적을 만드는 사람들의 모임 은 공동육아 내에서 특별한 요구를 가진 아이 들 의 부모 모임이다.여기에서 특별한 요구를 가진 아이들 은 장애아동을 지칭하는 다른 언어이다. 39)<사례 7>과 <사례 9>의 자녀들은 과천에 위치한 대안학교인 M학교에 다닌다.이 학교는 초등 교육과 정과 중등 교육과정으로 나누어지는데,중등 교육과정은 총 6년이다.1-4학년은 제도권 학교의 중학교 과정에 해당되고,5-6학년은 고등학교 과정으로 본다.<사례 7>과 <사례 9>자녀의 나이는 같지만 <사 례 9>의 자녀는 초등과정,사례 9의 자녀는 같은 학교 안에서 초등과정 졸업 후 중등과정에 재학 중이 다.

32 23 <표 1> 연구 참여자의 일반적 특성 대 상 연령: 본인/ 남편 현재의 사회 참여활동 전체 자녀 (장애 자녀) 과거의 사회활동 40) (그만 둔 시점) 교육 정도 사 례 1 39세 /44세 고졸 장애이해 교육 강사, 서울장애인부모회 지부활동 1남(1) 없음 (사이버 대학: 행동치료학 공부) 사 례 2 43세 /41세 장애이해 교육 강사, 41) 지역 장애인부모회(내근) 2남 1녀(2) 직장생활 7년 (장애자녀 임신 시점) 고졸 사 례 3 39세/ 42세 장이이해 교육 수료, 42) 서울장애인부모회 지부활동 (1-2년째),지역 내 소규모 장애인부모회(3-4년째) 1남 1녀(2) 직장생활 4-5년 (첫째 아이 출산 후 43) ) 고졸 (사이버 대학: 사회복지학 공부) 사 례 4 46세/ 50세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 1남 1녀(1) 부업 (장애자녀 출산 후) 고졸 사 례 5 43세/ 51세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 44) 2녀(1) 장애자녀 출산 후 부동산 운영 경험 (2004년부터 2010년까지) 45) 대학졸(2년제) 사 례 6 47세/ 50세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 2남(1) 직장생활 (결혼 1년 전) 밝히지 않음 사 례 7 46세/ 50세 학교 모임 (공동체적 삶 지향), 지역 내에서 아이들 공부 모임(소득 활동) 1남 1녀(2) 직장생활 (임신시점:심한 입덧) 대졸(4년제) 사 례 8 46세/ 48세 지역 생활협동조합 내 생태 수업진행 :일주일에 3-4회 (3년째,소득활동) +인문학 동아리 활동 (3년 째) 1남 1녀(1) 피부관리사 2년 (결혼 전) 대졸(4년제) 사 례 9 44세/ 50세 학교 모임 (공동체적 삶 지향) 1남(1) 학원 강사,번역 등 (자녀가 4살 때:장애가 의심되는 시점 46) 대졸(4년제)

33 24 사 례 10 48세/ 52세 인천시장애인부모연대 활동 (7년째), 장애인 활동보조인 2녀(1) 직장생활 14년, (장애자녀 출산 후) 47) 고졸 사 례 11 43세/ 43세 인천시장애인부모연대 활동 (7-8년째), 장애인 활동보조인 1남 1녀(1) 간호조무사 6-7년 (결혼 전) 고졸 사 례 12 48세/ 사별 인천시장애인부모연대 활동 (7년째), 장애인 활동보조인 (8개월 -현재 쉬고 있음) 2남 1녀(1) 직장생활 1년 (결혼 전) 대학졸(2년제) <표 1>에서 알 수 있듯이, 연구 참여자들은 현재의 사회활동, 자녀 수, 결혼 출산 이전의 사회활동, 교육 정도 등에 있어서 조금씩 차이를 보인다. 이러한 변수는 연구 참 여자가 돌봄을 경험하고 이를 통해 어머니 노릇 을 재구성하는 과정에 있어서 영향을 미 치는 중요한 부분이다. 여성은 임신과 출산으로 인해 경력단절을 경험하는 상황이 적지 않으며, 이는 연구 참여자들 역시 마찬가지이다. 본 연구 결과에 따르면 연구 참여자의 과거 사회활동과 현재의 사회 참여활동은 장애자녀로 인해 변화하는 측면에 있다. 나아 가 자녀의 장애 특성에 따라 연구 참여자가 새로운 사회활동을 하는 데 미치는 영향을 파악할 수 있는 지점이 발견 되었다. 자녀의 생애주기에 따라 혹은 장애자녀 돌봄에 대 한 시간적 감정적 흐름에 따라 어머니가 수행하는 돌봄의 영역과 정도에도 차이가 존재 했다. 또한 현재의 사회 참여활동과 마찬가지로, 자녀의 장애로 인해 연구 참여자가 새로 운 교육을 받게 됨으로써 교육수준이 달라지는 경향도 발견할 수 있었다. 이에 연구 참 40)과거 공적 영역에서의 여성의 경험이 현재의 삶을 살아가는 데 있어서 어떠한 요인으로 작용했는지, 과연 연관성이 존재하는지 파악하기 위해 분석의 범주에 포함하고자 한다. 41)장애이해교육 강사를 하기 전에는 장애아동들을 위한 성교육 강사를 한 경험이 있다. 42)현재 여건 상 정기적으로 장애이해 교육 강사활동을 하지 못하지만,몇 번의 현장경험이 존재한다. 43)첫째 아이가 7개월 정도 됐을 때,병원에서 재활치료를 받기 시작하면서 잠시 휴직을 했다가 결국 퇴 사에 이르게 되었다. 44)현재 특별한 사회활동을 하고 있지는 않지만,장애자녀의 학교 운영위원회 활동을 열심히 하고 있다. 45)<사례 5>는 부동산 경험 외에도,결혼 전에 경제활동을 했으며 장애자녀가 태어난 후에도 한동안 이 어졌다.하지만 아이가 인공와우 수술을 하게 되면서 직장을 그만두게 된 케이스다. 46)외할머니께서 아이를 돌봐주시다가 더 이상 돌볼 수 없는 여건이 생기면서,어머니가 2년 정도(2-3세) 재택근무를 했고,4세부터는 치료로 인해 일을 그만 둠. 47)처음에는 산후휴가 3개월을 냈었는데,병원에서 다운증후군이라는 걸 알게 된 후 퇴직처리로 바꿈.

34 25 여자들이 지니고 있는 변수에 대한 자세한 논의는, 본문을 통해 중심적으로 다루도록 하 겠다. b) 장애자녀의 특성 연구 참여자의 장애자녀 연령은 8세부터 20세까지이다. 48) 이들은 장애인복지법 에 따라 장애아동 수당 49) 을 받을 수 있는 자격에 해당된다는 공통점이 있다. 이 중 가장 어린 8세는 <사례 3>의 장애자녀 중 둘째인데, 현재 초등학교를 유예한 상태이기 때문 에 어린이집에 다니고 있다. 전체 15명의 자녀들 중에서 초등학교를 유예하지 않은 사례 는 단 4명에 불과하며, <사례 7>의 첫째 자녀의 경우 가장 연령이 높은 20세이지만 고 등학교에 재학 중이다. 정리하면 12명의 연구 참여자 자녀 중 장애자녀는 총 15명이며, 어린이집에 다니는 자녀가 1명, 초등학교 9명, 중학교 4명, 고등학교에 재학 중인 자녀 가 1명이다. <사례 2>의 쌍둥이 자녀는 특수학교에, <사례 7>의 둘째 자녀와 <사례 9> 의 자녀는 대안학교에 다니고 있으며 나머지는 모두 통합학교에 다닌다. 연구 참여자의 자녀들이 가지고 있는 장애의 분류와 정도도 각자 상이하다. 하지만 대부분이 초등교육을 1년 이상 유예할 정도로 초등교육을 받기 이전에 어머니의 보살핌 시간이 많이 요구된 케이스이다. 또한 활동보조서비스를 이용할 수 있는 조건인 1급 장 애가 3분의 2 이상을 차지할 만큼 중증장애 아동의 비율이 높다. 50) 중증장애의 경우 스 스로 일을 처리할 수 있는 능력이 미약하며, 특히 <사례 2>의 쌍둥이 자녀는 기본적인 의사소통이 불가능할 정도로 언어능력과 인지능력이 낮은 편이다. <사례 2>의 자녀들은 현재까지도 대부분의 의사표현이 울음으로 이루어지고 있으며, 누군가 손을 잡지 않으면 언제 차도로 뛰어들지 모를 정도로 어머니가 한 시도 눈을 뗄 수 없는 상황에 놓여있다. 더욱이 건장한 남자 아이 두 명이 같은 장애를 지님으로써 어머니의 역할이 다른 사례들 에 비해 월등히 높다. <사례 1>의 자녀 역시 1급 자폐에 ADHD 중복 장애를 지닌 중증 48)본 연구는 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 여성이 직면하는 돌봄의 구성과 갈등 지점,그리고 이로 인해 어머니 노릇이 재구성되는 맥락이 개인이 처한 조건과 구조 안에서 어떻게 다르게 의미화 되는지 살펴보고자 하였다.이에 자녀의 생애주기와 장애의 정도가 돌봄에 미치는 영향,그리고 사 회 문화 제도적 배경에 따라 변화하는 어머니 노릇을 분석하고자 했기 때문에 장애아동 연령을 각 종 학교에 재학 중인 학령기 이상으로 한정하였다.또한 연구 참여자 자녀의 특성 및 상황은,연구 참 여자와 마찬가지로 인터뷰가 이루어진 2011년을 기준으로 한다. 49)장애아동수당은 18세 미만(해당 장애인이 초 중등교육법 에 따른 고등학교와 이에 준하는 특수학 교 또는 각종학교에 재학 중인 경우 20세 이하 포함)일 경우 받을 수 있다. 50)활동보조서비스를 받을 수 있는 이들은 전체 장애아동 15명 중에 10명이다.장애등급은 <표 2>를 참 고하기 바란다.

35 26 장애아동이지만, 사회성이 발달한 편이고 자신의 의사를 언어로 표현할 수 있는 능력을 지녔다는 점에서 다른 측면에 있다. <사례 3>의 경우도 두 자녀가 장애를 지녔지만 의사소통이 어느 정도 가능하며, 생 활학습을 통해 현재는 단 둘이 집에 있어도 될 정도 51) 로 점차 발전하는 모습을 보여준 다. 또한 뇌병변의 경우 발달장애 52) 와 달리 장애를 일찍 진단할 수 있기 때문에 상대적 으로 장애를 빨리 알게 되었고, 치료도 좀 더 어린 나이에 시작할 수 있었다는 점에서 차이가 있다. 첫째는 뇌병변에 시각장애와 지적장애를 동반하고 있는데, 시력이 좋지 않 아 글씨를 제대로 읽기 어려운 데다가 지적장애가 있기 때문에 점자를 가르치기도 쉽지 않은 상황이다. 둘째는 뇌병변 2급으로 시각장애가 의심되는 상황이지만 아직 정확한 진 단이 나오지 않은 상태이다. 53) <사례 2>, <사례 3>과 마찬가지로 <사례 7>도 두 자녀가 장애 진단을 받았는데 장 애의 종류는 다르지만 모두 1급의 중증장애이다. 이 외에 <사례 9>와 <사례 11>의 자 녀도 장애 1급 판정을 받았다. <사례 5>의 자녀는 청각장애가 있다는 사실을 3살에 알 게 된 후 5살에 한 쪽 귀에 인공와우 수술을 받았으며, 청각장애는 2급이지만 언어장애 가 중복되어 통합 1급에 해당된다. 또한 연구 참여자의 자녀들 중 6명이 현재 활동보조 서비스를 받고 있으며, <사례 9>는 활동보조서비스를 원하지만 인력이 부족해서 받지 못하는 상태에 있다. 이와 달리 <사례 11>은 과거에 활동보조서비스를 받은 경험이 있지만, <사례 11>이 활동보조인을 하게 되면서 자녀가 서비스를 받을 수 없게 되어 활동보조인을 중단한 바 있다. 54) 하지 51)<사례 3>은 되도록 자녀들만 집에 두는 경우를 만들지 않는다.하지만 어쩔 수 없는 경우,잠깐이지 만 두 아이가 서로 의지하고 생활하는 상황이 몇 차례 이어지면서 점차 적응해 나가고 있다.하지만 아직까지는 오랜 시간을 둘이서 있기는 어려운 단계이며,부모가 부재했을 때의 자녀들에게 일어날 수 있는 문제를 걱정하는 어머니의 불안감 역시 상당하다. 52)특히 자폐의 경우 사회성이 결여되는 측면이 크기 때문에 교육이 원활이 이루어지기 힘들고 장애진단 을 확정하는 시간도 늦어지는 경우가 많다. 53)이는 2011년 인터뷰 당시의 상황을 기준으로 한다. 54)이는 활동보조서비스 대상 장애인의 방계혈족 또는 인척관계에 있는 자가 해당 장애인에 대한 서비스 를 제공할 수 없는 조건으로 인해 발생한 상황이다.보건복지부 <2011년 활동보조인 사업의 주요 변경 내용>중 활동보조인 참여자격 완화 에 대한 내용을 보면 1)활동보조인이 될 수 없는 경우는 서비스 대상 장애인의 배우자,직계혈족,직계혈족의 배우자임 2)단,다음과 같은 경우에 해당될 때에는 활동 보조인이 될 수 있으나,서비스 대상 장애인에게 활동보조서비스를 제공할 수 없음 3)서비스 대상 장 애인과 동거하거나 생활하는 자 4)서비스 대상 장애인의 방계혈족(형제 자매,형제 자매의 직계비속,직 계존속의 형제 자매의 직계비속)또는 인척(방계혈족의 배우자,배우자의 혈족,배우자의 혈족의 배우 자)관계에 있는 자라고 정해져 있다.이에 따르면 <사례 11>의 자녀가 활동보조서비스를 받고,<사례 11>은 다른 장애인에 대해 서비스를 제공할 수 있는 것이다.하지만 장애아동 부모가 활동보조인을 하 는 경우가 늘어나고,이들 안에서 서비스 대상을 서로 바꿔 자신의 자녀를 돌보는 등의 문제가 발생하 면서 서비스 신청을 할 수 없게 된 배경이 있었다고 한다.

36 27 만 최근에 다시 활동보조서비스를 이용할 수 있도록 지침이 바뀌어 서비스를 신청한 상 태이다. <사례 1>과 <사례 9>의 자녀는 외동이며 이들을 제외한 나머지는 모두 형제나 자매가 있다. 연구 참여자 자녀의 일반적 특성을 표로 정리하면 다음과 같다. <표 2> 연구 참여자 장애자녀의 일반적 특성 대상 성별/ 연령 교육형태 (학년) 유예 경험 장애의 유형 장애 등급 형제 관계 특징 사례 1 남자 /14세 통합학교 (초등 6) 1년 자폐성장애, ADHD중복장애 1급 급수 없음 외동 활동보조 서비스이용 사례 2 남자 /13세 남자 /13세 특수학교 (초등 5) 특수학교 (초등 5) 1년 (동일) 자폐성장애, 지적장애 자폐성장애, 지적장애 1급 1급 1급 1급 누나-14세 (중등 1) 활동보조 서비스이용 사례 3 남자 /13세 통합학교 (초등 5) 1년 뇌병변 (+시각장애) (+지적장애) 여자 /8세 통합 어린이집 1년 유예 (현재) 뇌병변 (시각장애 의심) 1급 (1급) 여동생(장애) 활동보조 서비스이용 2급 오빠(장애) 사례 4 남자 /14세 통합학교 (초등 5) 2년 지적장애 지체장애 +만성신부전 1급 6급 누나-26세 (직장인) 성장호르몬 주사 맞음(현재) 사례 5 여자 /14세 통합학교 (초등 5) 2년 청각장애 언어장애 2급 4급 통합 1급 언니-18세 (고등 2) 인공와우 수술(5세), 활동보조 서비스이용 사례 6 남자 /10세 통합학교 (초등 3) 없음 지적장애 3급 남동생-8세 (초등 1) 성장호르몬 주사 1년간 맞음(7세)

37 28 여자 /20세 통합학교 (고등 3) 1년 자폐성장애 1급 남동생(장애) 활동보조 서비스이용 사례 7 남자 /14세 대안학교 (중등 1) 없음 지적장애 1급 누나(장애) 공동육아 2년 반 (5세-), 활동보조 서비스이용 사례 8 남자 /14세 통합학교 (중등 1) 없음 자폐성장애 3급 누나-16세 (중등 3) 공동육아 2년(6세-) 사례 9 남자 /14세 대안학교 55) (초등 6) 1년 자폐성장애 1급 외동 초등 1학년부터 약물치료 병행(현재 4-5년째) 사례 10 여자 /16세 통합학교 (중등 2) 1년 다운 증후군 언니-19세 (고등 3) 사례 11 남자 /13세 통합학교 (초등 6) 없음 자폐성장애 1급 누나-15세 (중등 2) 활동보조 서비스신청 상태(현재) 사례 12 남자 /15세 통합학교 (중등 1) 1년 지적장애 2급 누나-22세 (대학 3) 남동생-20세 (대학 1) <표 2>에서 제시한 장애아동의 연령, 성별, 유예 경험, 장애 유형 및 등급, 형제 관 계는 어머니들이 수행해야 하는 돌봄의 범위와 경험, 그리고 어머니의 삶이 변화하는 과 정과 밀접하게 상호 연관되어 있다. 특히, 자녀의 장애 유형 및 등급은 장애인활동지원 제도 의 혜택과 밀접한 관계를 맺고 있기 때문에 어머니 삶의 패턴을 결정짓는데 복합적 인 작용을 하는 특징이 있었다. 장애자녀의 일반적 특성과 관련된 논의는 본문을 통해 자세히 다루도록 하겠다. Ⅰ장에서는 주로 여성학에서 모성이데올로기와 어머니 노릇에 대한 논의가 어떻게 55)같은 학년의 아이들이 총 19명이고,그 중 <사례 9>만 장애 아동이다.

38 29 진행되어왔는지, 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 다루고 있는 각 분과의 논문들이 어떠 한 관점으로 어머니 노릇을 분석하고 있으며 그 가치를 평가하는지 살펴보았다. 그 결과 기존의 어머니 노릇에 대한 논의가 비장애아동 어머니를 중심으로 이루어지거나, 장애아 동 어머니를 주체적인 행위 당사자로 위치시키기보다 억압되고 수동적인 존재로 분석해 왔음을 알 수 있었다. 이에 본 논문은 장애아동 어머니가 사회적 도움을 필요로 하는 존 재인 동시에 억압된 피해자로서만 그려지는 현실을 넘어서고자 한다. 장애아동 어머니가 자신의 환경을 긍정적으로 변화시키고 갈등을 완화하며, 적극적이고 능동적인 행위자로 서 역할을 도모하는 주체 임을 드러낼 때 어머니 노릇의 구성 및 갈등의 맥락을 보다 구체적으로 드러낼 수 있다. 또한 돌봄의 가치를 보다 높은 사회적 가치로 확장시키는 계기가 될 것이다. Ⅱ장에서는 사적 영역에서의 장애아동 어머니의 일상이 어떻게 구성되며, 제도적 모성 안에서 장애로 인해 차별화되는 어머니 노릇의 특징이 무엇인지 살펴볼 것이다. 장 애아동 어머니의 어머니 노릇은 비장애아동 어머니와 견주어 유사한 점도 존재한다. 하 지만 장애자녀의 돌봄에 대한 요구 및 필요는 어머니 노릇의 영역과 특징에 있어서 많은 차이를 유발하기도 한다. 따라서 장애아동 어머니의 돌봄 노동이 보이는 경험적 특성과 비장애아동 어머니와의 차이를 중심적으로 다루고자 한다. 어머니가 자녀의 장애를 받아 들이는 과정에서의 어려움은 무엇이며, 어머니 노릇을 수행하는 데 있어서 갈등을 유발 하는 요인은 무엇인지, 개별 어머니들의 돌봄 경험을 통한 어머니 노릇의 실천 갈등에는 어떠한 유사성과 차이점이 존재하는지 살펴볼 것이다. Ⅲ장에서는 경험적 모성 을 기반으로 하는 어머니 노릇의 재구성 과정이 어떠한 맥 락에서 이루어지는지 드러내고자 한다. 어머니들 스스로 좋은 어머니 라고 의미부여하는 과정과 이를 유지 가능하게 하는 조건은 무엇인지, 이들이 놓인 사회적 상황과 삶의 맥락 에 따라 어머니 노릇을 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정은 어떠한지에 초점을 둘 것이다. 또한 이러한 과정에서 드러나는 어머니들의 행위성이 사회적 문화적인 요소 들과 어떠한 상관관계를 맺고 있는지 분석하고자 한다. Ⅳ장에서는 장애아동 어머니들이 어머니 노릇에 대한 인식을 전환함으로 인해 수반 되는 변화들을 살펴볼 것이다. 보편적 모성이데올로기 와 장애 라는 편견에 맞서 재구성 된 어머니 노릇이 지니는 의의는 무엇인지, 또한 이는 기존의 어머니 노릇 논의에 견주 어 전환점을 시사하는지 등을 검토할 예정이다. 마지막으로 Ⅴ장에서는 앞의 논의들을 요약하고 본 연구가 지니는 의미와 한계들을 다룰 예정이다.

39 30 I.장애아동 어머니의 경험적 특성 :보편적 모성 과 장애 라는 특수성의 교차 A.장애자녀 출산과 어머니 노릇 1. 장애의 인식 및 수용 과정 장애 의 개념은 개인의 가치관이나 사회적 의식, 시대적 변화에 따라 그 의미가 다 르게 정의된다 장애인통계 에 의하면, 2008년 장애 발생 원인을 살펴봤을 때 질환 및 사고의 후천적 원인 이 90.0%이며 선천적 원인 이 4.9%, 원인 불명 이 4.6%, 출산 시 원인 이 0.5%로 나타났다. 56) 예기치 않은 순간 자신이 장애인이 되거나 장애를 가진 자녀가 태어날 가능성을 배제할 수 없으며 장애가족의 문제가 곧 내 문제가 될 수 있다는 것이다. 그럼에도 불구하고 장애 라는 언어는 정상의 기준에서 벗어난 부정적인 어감으로 다가오고, 나와 상관없는 일이라는 의식이 만연하다. Jun(2005)에 의하면 손 상 은 근본적으로 생의학적 개념이며, 질병이 있다는 사실을 드러내지 않고 개인을 병든 사람으로 취급하지 않는다는 측면에서 중립적이다. 반면 장애 라는 것은 하나의 손상에 의해 수반되는 여러 가지 단점들이 나타나는 경우로써 하나의 사회적 현상을 표현한다 (Jun, 2005: 201). 57) 이처럼 장애를 사회적인 측면에서 바라본다면 그 사회의 분위기나 태도, 의식으로 인해 장애를 지닌 개인과 그 가족이 받는 영향에 차이가 발생한다. 장애 가족의 사회적 갈등과 문제의식이 그들의 상황과 경험에 따라 상이하며, 이를 극복해 가 는 과정 역시 동일하지 않은 것이다. 연구 참여자들의 경우, 자녀의 장애 여부가 자녀와 어머니의 상호작용 속에서 가장 먼저 발견된 경우가 대부분이다. 병원에서 먼저 알려준 경우(사례 4 58), 10)도 있지만 대 다수는 자녀 장과정과 일상생활 속에서 어머니가 가장 먼저 장애를 의심하게 되고(사례 56)또한 장애발생 시기를 살펴보면 돌 이후 가 96.7%로 가장 많고, 출생 전 또는 출생 시 1.9%, 돌 이 전 1.4%의 비율을 나타낸다(2010장애인통계). 57)손상이 절대적 개념인 반면 장애는 상대적 개념이며,이러한 상대성으로 인해 장애라는 현상이 한 개 인이 속해 있는 사회나 그룹의 가치 기준과 문화적 규범에 종속된다.시간,장소,상황,역할 등이 함 께 작용하기 때문에,한 개인은 어떤 그룹에서는 장애인일 수 있지만 또 다른 그룹에서는 장애인이 아 닐 수도 있다(게르다 윤,2005:201). 58)사례 4는 병원에서 먼저 직접적으로 알려 준 것 보다는,아이가 태어날 때부터 병원 신세를 많이 지 게 되면서 자연스럽게 알게 된 경우에 해당한다.

40 31 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 11, 12) 어린이집 선생님이나 주변의 권유(사례 9)로 병원에 가서 장애 진단을 받는 과정에 이른다. 하지만 주변의 권유로 인해서이든 자신의 의심으로 인 해 병원을 찾아 가든지 간에, 검사과정이나 결과에 대한 양가감정이 어머니들에게 자리 한다. 아이에게 문제가 있다면 그 증상을 조금이라도 빨리 발견해서 치료해야지 라는 마 음이 그 첫 번째이고, 설마 다른 사람은 몰라도 우리 아이는 장애가 아닐 거야 하는 마음이 두 번째이다. 어머니 스스로 진단 결과에 대해 마음의 준비를 하고 있었음에도 불구하고, 막상 자녀가 장애로 판정되고 나면 장애에 직면 하는 상황에 놓이면서 감정적 인 혼란을 느끼는 것이다. 이외란 외(2010)는 자폐성장애 아동의 어머니가 자녀의 장애 를 받아들이는 과정을 부정기, 방황기, 몰입기, 마음 조정기, 수용기 등 다섯 단계로 나 누어 분석한 바 있다. 59) 이는 어머니의 감정적인 측면이나 삶의 만족도가 개인의 상황 및 시간의 흐름에 따라 다른 지점을 보여준다. 또한 모든 장애아동의 어머니가 어렵고 부정적인 상태에 놓여있지 않다는 것을 드러낸다. 하지만 어떠한 계기와 조건이 결합하 여 어머니들의 사고가 변화하는지, 개별적인 사건 안에서 어머니의 행위성과 그 의미가 어떻게 분석될 수 있는지에 대해 세밀하게 접근하지 못하고 있다. 본 연구의 연구과정을 통해 드러난 사실은, 자녀의 장애사실을 처음 접했을 때 어머니의 충격이나 슬픔이 개인 의 성격 및 환경에 따라 다른 모습을 보인다는 것이다. 또한 모든 사례가 처음부터 충격 과 슬픔에 머물러 있지는 않았다. 자녀의 장애에 직면한 당시에는 어떠한 하나의 사건으 로 받아들여지기도 하고, 혹은 양육 과정에서 어머니가 지치는 순간순간 자녀가 장애 라 는 사실이 다시금 크게 다가오기도 하는 등, 단순한 시간의 흐름에 따라 감정의 변화를 정의하기 어려운 측면이 크다. 장애아동 어머니가 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 과 정은 매우 복합적인 측면에 있는 것이다. 이에 개별 어머니들에게 있어서 어떠한 계기와 조건들이 결합하여 장애에 대한 사고를 변화시키는지 드러내고자, 연구 참여자들의 경험 안에서 유사성과 차이점을 묶어 크게 두 가지로 설명하고자 한다. 첫 번째로, 자녀의 장애를 사회적으로 처음 확인받는 상황에서 두드러지는 유사성 은, 아이를 출산한 어머니 로서 장애로 인한 자녀의 아픔과 고통이 어머니의 상황과 동 일시되는 것이다. 부모로서 자녀에 대해 가졌던 꿈과 희망이 예상치 못한 장애 라는 특 수성으로 인해 무너지면서 삶을 부정하게 되는 과정에 놓인다. 60) 어머니들은 자녀가 성 59) 부정기 는 무시함과 받아들이지 못함의 특성을 갖고, 방황기 는 삶의 의미를 잃고 정서적으로 불안정 하며 사람들과 벽을 쌓는 특성이 있다. 몰입기 는 아이가 삶의 중심이 되어 교육과 치료에 매달리면서 지쳐가고, 마음 조정기 는 자녀에 대한 기대치를 낮추면서 타인과 비교하지 않고 마음을 열어간다.마 지막으로 수용기 는 말 그대로 받아들이고 감사해하는 단계이다.(이애란 외,2001:817) 60)서미경(2007)의 연구는 정신장애인의 부모들은 자녀의 미래에 대해 가져왔던 기대를 버려야 하고,보

41 32 장해 감에 따라서 비장애아동과 자신의 자녀가 다르다는 것을 느끼게 되고 장애를 의심 하게 되지만, 설마, 내 아이는 아닐 거야 라는 생각을 의식적으로 하면서 장애를 부정하 는 모습을 보인다. 막상 병원에서 장애진단을 받고 난 후에야 점차 현실을 인정하게 되 지만, 장애에 직면하는 순간 혼란을 느끼는 것은 참여자들에게 공통적으로 보여지는 특 징이다. 물론 연구 참여자들의 성향이나 성격은 상이하다. 하지만 우려했던 미래가 현실 로 다가오면서 왜 하필 자신에게 이러한 일들이 벌어졌는지 세상을 원망하기도 하고, 앞 으로 어떻게 살아가야 할지에 대한 불안함과 막막함이 겹치면서 혼란이 가중되는 현실은 크게 다르지 않다. 초보 어머니로서 자녀를 어떻게 키워야 할 것인가의 걱정에서 더 나 아가, 장애로 인한 더 많은 돌봄의 제공, 내가 좋은 엄마가 될 수 있을 것인가 에 대한 걱정, 남들과 다른 상황에 놓였다는 불안 그리고 장애에 대한 지식의 부재가 합쳐지면서, 어머니 여성 으로서 겪게 되는 감정의 폭이 비장애아동 어머니와 견주어 상당한 스트레 스로 작용하는 것이다. 이러한 스트레스는 자녀의 성장과 어머니의 의식 변화에 따라 변 화를 반복한다. 하지만 최후에는 어머니가 자녀의 장애를 점차 받아들이게 되면서 자녀 의 치료 및 사회 적응에 집중하는 모습을 보인다. 10분도 안 되게 보시더니 자폐네! 딱 그러시더라고요.근데 그게 더 충격이었어. 나는 알고 있었음에도 불구하고 (중략)그러고 나서는 그 다음날 그냥, 어차피 알 고 있었던 건데 뭐, 못 받아들이는 게 이상한 거 다.그러니까,딱 떨쳐버리는 성격 이 좀 있어서.그러면서 이제 그 때,하여튼 여섯 살 때부터 무슨 특수체육이랑 언 어치료,미술치료 이런 거 했던 부분이 있어요.응,그 때 그랬던 거 같아.(사례 2) <사례 2>는 쌍둥이 자녀에게 장애가 있을지도 모른다는 의심을 가지면서 장애와 관 련된 서적들을 찾아보고 정보를 수집하는 노력을 한 바 있지만, 막상 쌍둥이가 자폐라는 진단을 받고 난 후에는 현실에서 벗어나고 싶은 충동을 느끼기도 한다. 그러나 외면한다 고 해서 피할 수 없는 현실이기에 자신이 어머니로서 할 수 있는 최대한의 정신적 물질 적 돌봄을 제공하는데 열중하고자 노력한다. <사례 5>와 <사례 9> 역시 현실을 받아들 이기 어려웠고, 검사 결과가 잘못 나왔을 거라는 기대심리에 병원 쇼핑을 하는 모습을 보인다. 처음에는 아이의 장애를 모른 척 하고 부정하지만, 시간이 흐르면서 점차 명확하 게 드러나는 장애의 특성을 무시할 수 없는 상황에 놓이고 어쩔 수 없이 자녀의 장애를 호를 받아야 하는 노년기에도 중요한 정보제공자로서의 역할을 수행해야 하는 현실을 제공한다.또한 장애아동 부모는 정상적이고 훌륭한 부모 대신에 정신장애의 원인이라는 병리적 부모로서의 정체성을 감수하게 된다고 밝히고 있다.

42 33 인정하게 되는 것이다. 장애를 어느 한 순간에 하나의 계기로 받아들이기 보다는, 여러 가지 상황과 조건들이 만나고 지속되면서 점차적으로 변화한다는 것을 보여준다는 점에 서 중요하다. <사례 10>은 자녀의 장애를 받아들이는 과정을 순차적 이라고 표현하는데, 시간의 흐름에 따라 어머니에게 자녀가 어떠한 존재로 다가오는지 보여준다. 그렇게 갑자기는 아니고,이게 순차적으로 받아들여지는 거 같아요.그냥 처음에는 솔직히 말해서 어떤 생각이었냐면,자는 거 보면서 00아 너 이제 엄마 얼굴 알 지?먼저 가서 기다리면 안 되겠니?엄마가 따라갈게 (중략)그러고 나중에 우 리 천당에서 만나서,너도 안 아프고 엄마도 너 너무너무 예뻐해 주고 잘 키워줄 게! 그러다가 조금조금 지나니까,이게 정말 정을 뗄레야 뗄 수가 없는 거야.미운 정이든 고운 정이든.(사례 10) 이처럼 어머니들은 처음에 자녀의 장애를 부정하고 힘들어하는 시기가 오면서 삶을 포기하고자 하는 상태에 놓인다. 하지만 자녀와의 관계 속에서 다양한 감정들을 공유하 고 어려움을 함께 하면서 서로의 소중함을 인식하게 된다. 오히려 자녀를 통해 다양한 사람들을 접하게 되고 새로운 가치관들을 습득하게 되었다고 생각하는 모습도 보인다. 이에 어머니들은 장애자녀를 세상과 다른 방식으로 소통할 수 있는 방법을 배우게 한 매 개체로 인식하게 된다. 장애 와 비장애 를 떠나 오랜 시간동안 함께 하면서 많은 경험과 사고를 공유한 삶의 동반자로 위치 지어지는 것이다. 또한 느리지만 자녀가 성장하고 발 전하는 모습을 보면서 행복해하고 새로운 기대를 걸어보기도 한다. 다음은 <사례 8>의 인터뷰 내용이다. 처음에는 얘를 전문조기기관에 보내니까 막 좋아지는 거야,막.너무 좋아지고 그랬 는데 우리 애들이 이제 보통 애들처럼 이렇게 막 성장하는 게 아니라,가다가 막 퇴행해요.첫 퇴행을 했던 거 같아요.애가.근데 그거를 견딜 수가 없는 거지. 아 니,어제까지는 됐는데 오늘은 왜 안 되는 거야? 하면서 막 성질나.그걸 너무 좌절 스럽게 생각하고 힘들었는데?그걸 또 겪으니까 조금씩 조금씩 좋아지더라고요.한 번 겪고 두 번 겪고 그러니까, 아,얘가 이제 정체긴가 보다. 이러면서 조금 편해 지고 그러면서 저는 너-무 이 아이를 받아들이게 된 거 같아요. 아,얘는 장애다. (사례 8) <사례 8>은 자녀의 장애를 인정하고 치료를 시작했지만 마음 한편으로는 아이가 정 상적인 수준에 오를 수 있다는 막연한 기대를 가지는 자신을 종종 발견한다. 치료 기관 에 아이를 보내고 훈련하는 것 자체가 아이의 장애를 인정하는 것이라면, 점점 좋아지고