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1 연 / 구 / 보 / 고 / 서 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 보건복지부/총신대학교

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3 제 출 문 보건복지부 장관 귀하 이 보고서를 발달장애인의 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 개발 용역과제의 보고서로 제출합니다 책임연구원: 백은령(총신대학교 사회복지학과) 공동연구원: 이명희(중부대학교 유아특수교육과) 유영준(대구가톨릭대학교 사회복지학과) 전혜인(건양대학교 초등특수교육과) 최복천(중앙장애아동 발달장애인지원센터) 김기룡(전국장애인부모연대) 연구보조원: 이혜영(전국장애인부모연대) 김상은(총신대학교 사회복지학과)

4 차례 개요 매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 매뉴얼 개발의 과정 매뉴얼의 구성과 활용방안 주제1.발달장애인의 자립생활 이해하기 019 Q1. 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 020 Q2. 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 021 Q3. 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 024 Q4. 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 026 Q5. 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 028 Q6. 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 030 Q7. 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 주 제 2. 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 033 Q1. 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 035 Q2. 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 039 Q3. 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 042 Q4. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까요? 044 Q5. 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 부모가 준비해야 할 일은 무엇일까요? 050 Q6. 자녀가 혼자서 할 수 있도록 한다는 것은 위험한 일이 아닌가요? 052 Q7. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망을 어떻게 만들 수 있을까요? 주제3.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기:자녀의 꿈에서 출발하기 057 Q1. 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 061 Q2. 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 065 Q3. 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 4

5 069 Q4. 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 077 Q5. 가정에서 자녀의 취업을 위해 무엇을 준비해야 하나요? 080 Q6. 자녀가 상급학교로 진학을 준비하거나 평생교육을 받고자 한다면 무엇을 준비해야 하나요? 082 Q7. 선배 부모들은 자녀의 미래를 어떻게 설계했을까요? 주제4.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기: 자녀의 선택과 자기결정 촉진 097 Q1. 자기결정 이 무엇이고, 발달장애 아이들도 자기결정을 할 수 있나요? 098 Q2. 발달장애인에게 선호도 표현 과 선택하기 가 중요한가요? 그리고 선호도는 어떻게 알 수 있나요? 099 Q3. 발달장애인에게 선택하기 를 가르칠 때. 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있나요? 103 Q4. 발달장애인이 문제해결력이 필요한 영역은 어떤 것이 있으며, 발달장애인에게 문제해결력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 105 Q5. 발달장애인에게 의사결정 능력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 106 Q6. 발달장애인들에게 목표설정기술과 목표달성을 어떻게 가르칠 수 있나요? 107 Q7. 발달장애인에게 자기옹호 기술은 왜 중요하고 어떻게 가르칠까요? 108 Q8. 발달장애인에게 주장하기 기술을 어떻게 가르칠까요? 주 제 5.발달장애자녀의 자립생활 촉진하기: 자녀 발달에 있어 필요한 자립생활 준비 111 Q1. 자립생활을 위한 계획은 언제부터 세워야하나요? 113 Q2. 자립생활을 위한 계획은 어떻게 세워야하나요? 115 Q3. 장애 영 유아 시기에는 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 119 Q4. 장애 초등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 121 Q5. 장애 중 고등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 125 Q6. 자립생활준비를 위한 교육내용은 무엇이 있을까요? 130 Q7. 자립생활준비를 위해 가정에서 하는 교육방법은 어떤 것이 있을까요? 5

6 주제6.삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상:성과 이성 교제 137 Q1. 가정에서 자녀를 위한 성교육은 언제부터 시작하는 것이 좋을까요? 138 Q2. 사춘기 자녀의 신체 변화에 대해 부모는 어떻게 대처할 수 있을까요? 139 Q3. 성적 호기심이 강한 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 140 Q4. 자위행위를 하는 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 141 Q5. 자녀의 이성교제를 원하고 있거나 현재 이성교제를 하고 있는 것 같습니다. 부모로서 어떻게 이해하고 대처하는 것이 좋을까요? 142 Q6. 자녀가 성폭력 가해자로 의심받고 있습니다. 어떻게 대처해야 할까요? 143 Q7. 성폭력 피해가 발생하면 어떻게 대처해야 하나요? 144 Q8. 성폭력 예방을 위해 가정에서 부모가 할 수 있는 일에는 무엇이 있을까요? 주제7.삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상: 여가와 문화 149 Q1. 여가, 오락, 레크레이션 에 대한 개념을 설명해주세요? 150 Q2. 여가문화 와 여가 는 같은 뜻인가요? 151 Q3. 발달장애인의 여가문화 특성은 어떤가요? 152 Q4. 여가활동 참여의 효과는 무엇인가요? 153 Q5. 발달장애인 여가교육에 가족 참여와 지역사회 교수가 왜 필요할까요? 154 Q6. 발달장애인의 여가활동 참여 증진을 위해서 부모들은 어떻게 해야할까요? 156 Q7. 발달장애인에게 왜 여가교육이 필요할까요? 158 Q8. 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화 활동에는 무엇이 있을까요? 주제8.자립생활지원 관련 법 정책 들여다보기 165 Q1. 자립생활 관련 국내법에는 어떤 것들이 있나요? 166 Q2. 자립생활 관련해서 국내법이 있지만 왜 잘 적용되고 있지 않나요? 167 Q3. 자립생활 관련한 해외 법에는 어떤 것들이 있나요? 168 Q4. 자립생활 관련 국내 정책에는 어떤 것들이 있나요? 6

7 주제9.지역사회 자원 활용하기 173 Q1. 발달장애인 가족이 이용할 수 있는 지역이용시설은 어떤 것들이 있을까요? 174 Q2. 장애인복지관에서 발달장애인의 자립생활과 관련된 프로그램들은 어떤 것들이 있습니까? 176 Q3. 장애인가족지원센터와 운영 프로그램은 어떤 내용입니까? 178 Q4. 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 장애아가족양육지원사업은 무엇입니까? 179 Q5. 지역사회종합복지관에서도 발달장애아동이 이용할 수 있는 프로그램이 있을까요? 180 Q6. 장애인활동보조사업의 주요 내용은 무엇입니까? 183 Q7. 발달장애인의 자립생활 관련 서비스 제공기관은 어떤 것이 있습니까? 185 Q8. 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치까지의 과정은 어떠합니까?6 187 Q9. 발달장애 아동의 학교 생활을 지원해 주는 보조원을 활용하는 방법을 알려주세요. 주제10.협력 관계 맺기 191 Q1. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 중요한 것일까요? 193 Q2. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 만들어가야 할까요? 194 Q3. 학교에서 전문가와 협력으로 어떤 도움을 받을 수 있나요? 195 Q4. 아동에 대한 개별화교육 계획시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 199 Q5. 학교에서 아동에 대한 평가 시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 200 Q6. 지역사회 내에서 가족은 전문가와 어떻게 협력관계를 만들어 갈 수 있을까요? 202 참고문헌 205 부 록 7

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9 개요 발달장애인 자립생활 매뉴얼 (부모용) 9

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11 개요 1. 매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 1) 필요성 및 목적 자립생활은 새로운 장애인복지 패러다임의 주요 이슈로 떠오르고 있으나, 발달장애인의 경우 인지적, 행 동적 문제나 장애상태에 따른 사회적 관계 형성의 문제, 가정의 지나친 우려 및 발달장애인의 독특한 욕 구를 충족시킬 수 있는 지원시스템의 부재 등으로 인해 어려움을 겪고 있음. 이는 발달장애인이 지역사회 내에서 독립적이고 주체적인 삶을 향유하는데 큰 저해요인으로 작용하고 있음. 따라서, 발달장애인 특히, 성인기를 앞둔 장애청소년의 자립생활 역량촉진을 위해서는 학교뿐만 아니라 가정에서도 부모가 장애자녀에게 표현, 선택 및 문제해결 등의 기회를 제공할 수 있도록 장려하고, 자기 주도적인 학습 및 일상생활을 수행할 수 있도록 지원할 필요가 있음. 이러한 개입은 생애 초반에서부터 전생애에 걸쳐 지속적으로 이루어질 필요가 있음. 또한 발달장애인의 자립적인 생활을 위해서는 지역사 회 지원시스템 구축이 전제되어야 하며 발달장애인과 가족이 이를 적극적으로 활용할 수 있는 환경이 구 성되어야 함. 이를 위해서는 부모들의 자립생활에 대한 전반적 이해를 돕고 발달장애자녀의 자립생활을 증진하는데 필 요한 지식, 정보 및 실천방법을 체계적으로 전달할 수 있는 부모교육 매뉴얼 개발이 이루어질 필요가 있 음. 이를 통하여 부모의 역량을 강화하는 한편 발달장애인의 지역사회 내 자립생활 향유 기회를 향상시 킬 필요가 있음. 2) 기여도 및 기대효과 발달장애인 자립생활 증진을 위한 부모교육 매뉴얼 개발은 발달장애자녀의 부모가 자녀의 자립생활에 필 요한 지식, 정보 및 실천 방법을 체계적으로 이해하고, 실제 가정에서 적용해 볼 수 있을 것으로 기대됨. 발달장애자녀의 가정에서 지역사회로의 전환을 위해 부모가 무엇을 준비하고, 지원해야 하는지에 대해 쉽게 이해하고 적용해 볼 수 있는 지침서 역할을 할 것으로 기대됨. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 11

12 2. 매뉴얼 개발의 과정 1) 수행체계 매뉴얼 개발을 위한 수행 체계를 도식화하면 아래 그림 1 과 같음. 관련 이론 및 선행 연구 검토 국내 외 발달장애인 자립생활 기술 향상 관련 부모교육 자료 및 이론 검토 매뉴얼 목차 개발 매뉴얼 목차 개발 및 개발된 목차에 대한 전문가 검토(자문위원회 개최) 연 원고 집필 원고 초안 검토 및 보완 매뉴얼 제작 구 진 -목차별 원고 집필(내부 연구진) -매뉴얼 목적에 따라 원고가 집 -매뉴얼 양식에 따라 원고 수정 및 -영역별 전문성 확보와 실제적 구 필되어 있는지 검토 편집 협 성을 위하여 관련 분야 전문가 -내용의 통일성, 체계성, 전문성 -삽화 제작 부분 확인 및 삽화 의 의 및 부모에게 원고 일부 의뢰 등 검토 뢰 회 진 행 매뉴얼 현장적합성 및 타당성 검토 -개발된 매뉴얼의 현장 적합성을 검토하기 위한 발달장애인 부모 대상 현장 검토회의 개최 -개발된 매뉴얼의 내용 타당도를 검토하기 위한 전문가 자문위원회 개최 -개발된 매뉴얼에 대한 최종 감수. 매뉴얼 발행 매뉴얼 최종 검토 [그림 1] 연구 수행 체계 12

13 2) 연구내용 및 방법 (1) 연구내용 매뉴얼 개발을 위해 다음과 같은 연구를 수행하였음. -발달장애인 자립생활 관련 국내외 문헌검토를 통하여 발달장애인의 자립생활 개념, 특성, 의미 및 중요성에 대한 이론적 고찰 -발달장애인 자립생활 지원을 위한 국내외 법적, 제도적 환경에 대한 비판적 검토 및 개선과제 탐색 -발달장애인의 자립생활 관련 서비스, 자원, 제공기관, 인력 등에 대한 통합적 정보제공 및 활용방안 고찰 -발달장애인의 자립생활 향상을 위한 생애주기별 혹은 영역별 과업 및 지원방법 모색 -발달장애인 자립생활 증진을 위한 가정 내 실천방법 제시 (2) 연구방법 이 연구는 매뉴얼을 제작하는 것을 목적으로 하고 있기 때문에, 매뉴얼 목차 개발, 매뉴얼 원고 집필, 매 뉴얼 제작 등에 대한 내용 타당도 및 현장 적합도를 알아보는 방식으로 연구를 진행함. 문헌연구 -국내외 발달장애인 자립생활 지원 관련 연구 및 자료 등을 취합하여, 시사점을 도출하고 매뉴얼 개발을 위한 근거 자료로 활용 매뉴얼 목차 및 틀 개발 -발달장애인 자립생활 지원 분야 또는 부모교육 분야의 전문가를 대상으로 연구진이 개발된 목차 및 틀에 대한 전문가 자문위원회 개최 매뉴얼 집필 -개발된 목차에 따라 연구진이 직접 원고를 집필하되, 일부 영역에 대해서는 관련 분야 전문가 및 부모에 게 원고 집필을 의뢰함 -원고 집필 의뢰 시, 매뉴얼 개발 취지, 원고 작성 양식 등을 구체적으로 안내하여, 취합된 원고들의 통일성 및 체계성을 확보하고자 하였음. 부모 원고의 경우, 해당 장의 전체 구성에 맞추어 발췌, 수록함. 매뉴얼 제작 -취합된 원고를 매뉴얼 형식에 맞게 편집, 수정함. -주제에 따라 필요 시 삽화를 제작하여 이해를 도모할 수 있도록 편집 -제작된 매뉴얼이 가정에서 부모가 실제 활용할 수 있는지 알아보기 위해 발달장애인 부모를 대상으로 현 장 검토회의 실시 -제작된 매뉴얼의 타당성을 알아보기 위하여 전문가 자문위원회 개최. 전문가 자문위원회 개최. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 13

14 3. 매뉴얼의 구성과 활용 1) 매뉴얼의 구성 본 매뉴얼은 연구내용을 토대로 총 10개의 장으로 구성함. 각 장별로 구성배경과 대략 7-8개의 질문목차 를 배치하고 각 질문문항과 답변을 수록하였으며 답변과 관련하여 부모의 이해를 도울 수 있는 참고자료 (팁, 이론 및 모델, 원칙, 사례, 양육 경험담, 관련 사진 자료, 책 및 사이트, 인물 등)를 포함하는 방식으 로 구성함. 부모들의 가독성을 높이기 위해 답변은 가능한 명료하고 간결하게 제시하였으며 좀 더 전문적 이고 자세한 정보를 원하는 부모들은 참고자료를 통해 욕구를 해소할 수 있도록 함. 매뉴얼의 목차 및 각 장별 세부내용 및 질문목차는 다음에 제시한 표와 같음. 매뉴얼의 목차에서는 각 장의 질문목차를 전체로 수록함으로써 부모들이 필요로 하는 정보를 선택적으로 활용할 수 있도록 구성하였으며 최대한 부모의 관점에서 집필하고자 함. 번호 주제 개요 -매뉴얼 개발의 필요성 및 목적 -매뉴얼 개발의 과정 -매뉴얼의 구성과 활용 1 발달장애인의 자립생활 이해하기 1. 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 2. 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 3. 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 4. 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 5. 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 6. 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 7. 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 2 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 1. 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 2. 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 3. 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 4. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까요? 5. 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 부모가 준비해야 할 일은 무엇일까요? 6. 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망은 어떻게 만들 수 있을까요? 7. 자녀가 책임감 있는 사람이 되기 위해서 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 14

15 3 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(1) : 자녀의 꿈에서 출발하기 1. 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 2. 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 3. 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 4. 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 5. 가정에서 자녀의 취업을 위해 무엇을 준비해야 하나요? 6. 자녀가 상급학교로 진학을 준비하거나 평생교육을 받고자 한다면 무엇을 준비해야 하나요? 7. 선배 부모들은 자녀의 미래를 어떻게 설계했을까요? 4 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(2) : 자녀의 선택과 자기결정 촉진 1. 자기결정 이 무엇이고, 발달장애 아이들도 자기결정을 할 수 있나요? 2. 발달장애인에게 선호도 표현 과 선택하기 가 중요한가요? 그리고 선호도는 어떻게 알 수 있나요? 3. 발달장애인에게 선택하기 를 가르칠 때. 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있나요? 4. 발달장애인이 문제해결력이 필요한 영역은 어떤 것이 있으며, 발달장애인에게 문제해결력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 5. 발달장애인에게 의사결정 능력을 어떻게 길러줄 수 있나요? 6. 발달장애인들에게 목표설정기술과 목표달성을 어떻게 가르칠 수 있나요? 7. 발달장애인에게 자기옹호 기술은 왜 중요하고 어떻게 가르칠까요? 8. 발달장애인에게 주장하기 기술을 어떻게 가르칠까요? 5 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(3) : 자녀 발달에 있어 필요한 자립생활 준비 1. 자립생활을 위한 계획은 언제부터 세워야하나요? 2. 자립생활을 위한 계획은 어떻게 세워야하나요? 3. 장애 영 유아 시기에는 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 4. 장애 초등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 5. 장애 중 고등학생은 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요? 6. 자립생활 준비를 위한 교육과정은 무엇이 있을까요? 7. 자립생활준비를 위해 가정에서 하는 교육방법은 어떤 것이 있을까요? 6 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(4) : 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 -성과 이성교제 1. 가정에서 자녀를 위한 성교육은 언제부터 시작하는 것이 좋을까요? 2. 사춘기 자녀의 신체 변화에 대해 부모는 어떻게 대처할 수 있을까요? 3. 성적 호기심이 강한 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 4. 자위행위를 하는 자녀를 어떻게 이해하고 대처해야 할까요? 5. 자녀가 이성교제를 원하고 있거나 현재 이성교제를 하고 있는 것 같습니다. 부모로서 어떻게 이해하고 대처하는 것이 좋을까요? 6. 자녀가 성폭력 가해자로 의심받고 있습니다. 어떻게 대처해야 할까요? 7. 성폭력 피해가 발생하면 어떻게 대처해야 하나요? 8. 성폭력 예방을 위해 가정에서 부모가 할 수 있는 일에는 무엇이 있을까요? 7 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기(5) : 삶의 영역에서 자녀의 자립생활 향상 -여가문화 1. 여가, 오락, 레크레이션 에 대한 개념을 설명해주세요? 2. 여가문화 와 여가 는 같은 뜻인가요? 3. 발달장애인의 여가문화 특성은 어떤가요? 4. 여가활동 참여의 효과는 무엇인가요? 5. 발달장애인 여가교육에 가족 참여와 지역사회 교수가 왜 필요할까요? 6. 발달장애인의 여가활동 참여 증진을 위해서 부모들은 어떻게 해야할까요? 7. 발달장애인에게 왜 여가교육이 필요할까요? 8. 발달장애인이 참여할 수 있는 여가문화 활동에는 무엇이 있을까요? 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 15

16 8 자립생활지원 관련 법 정책 들여다보기 1. 자립생활 관련 국내법에는 어떤 것들이 있나요? 2. 자립생활 관련해서 국내법이 있지만 왜 잘 적용되고 있지 않나요? 3. 자립생활 관련한 해외 법에는 어떤 것들이 있나요? 4. 자립생활 관련 국내 정책에는 어떤 것들이 있나요? 9 지역사회 자원 활용하기 1. 발달장애인 가족이 이용할 수 있는 지역이용시설은 어떤 것들이 있을까요? 2. 장애인복지관에서 발달장애인의 자립생활과 관련된 프로그램들은 어떤 것들이 있습니까? 3. 장애인가족지원센터와 운영 프로그램은 어떤 내용입니까? 4. 건강가정지원센터에서 운영하고 있는 장애아가족양육지원사업은 무엇입니까? 5. 지역사회종합복지관에서도 발달장애아동이 이용할 수 있는 프로그램이 있을까요? 6. 장애인활동보조사업의 주요 내용은 무엇입니까? 7. 발달장애인의 자립생활 관련 서비스 제공기관은 어떤 것이 있습니까? 8. 특수교육지원센터에서 아동의 학교배치까지의 과정은 어떠합니까? 9. 발달장애 아동의 학교 생활을 지원해 주는 보조원을 활용하는 방법을 알려주세요. 10 협력 관계 맺기 1. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 중요한 것일까요? 2. 발달장애인 가족과 전문가의 협력관계는 어떻게 만들어가야 할까요? 3. 학교에서 전문가와 협력으로 어떤 도움을 받을 수 있나요? 4. 아동에 대한 개별화 계획시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 5. 학교에서 아동에 대한 평가시 가족들은 어떻게 참여할 수 있을까요? 6. 지역사회 내에서 가족은 전문가와 어떻게 협력관계를 만들어 갈 수 있을까요? 부록 자립생활 관련 지식 및 정보 활용하기 1. 정부 및 민간기관 2. 발달장애인 자립생활 관련 도서목록 2) 매뉴얼의 활용 발달장애자녀 부모를 위한 교육 및 홍보 자 장애인복지시설, 특수교육기관(학교 등) 등의 부모교육 자 생애주기별, 자립생활 영역별 자립생활 증진 부모교육 프로그램 개발 시 근거 자료로 활용 국가 수준의 발달장애인 자립생활 지원 정책 수립의 근거 자료로 활용 16

17 발달장애인의 자립생활 이해하기 17

18 구성 배경 본 장은 부모님들이 발달장애인의 자립생활에 대해 개괄적으로 이해하는 것을 돕기 위해 구성하였습니다. 일반적으로 자립생활이라고 지칭되는 신체장애인의 자립생활을 전반적으로 이해하는데 도움이 될 수 있는 내용뿐만 아니라 발달장애인에게 있어서 자립생활의 중요성과 의미, 준비해야 할 사항 등의 내용을 포함하 고 있습니다. 18

19 질문 자립생활이란 무엇을 의미하나요? 답변 자립생활이란 장애인이 자신의 삶의 모든 면에서 스스로 선택하고 결정하며 그에 따르는 책임을 지 고 생활하는 것을 의미합니다. 장애인이 자립적인 생활을 하기 위해서는 스스로가 자신의 생활에 필 요한 것을 선택하고 관리할 수 있는 기술을 갖도록 하는 것과 이를 위해 필요한 지원을 제공하는 것 이 중요합니다. 사람은 누구나 본인의 선택과 결정에 따라 살아갈 수 있는 권리를 가지고 있습니다. 그렇기 때문에 장애가 있다는 이유만으로 혹은 장애유형이나 정도에 따라 자립생활의 가능 여부를 논할 수는 없는 문제입니다. 장애인의 장애상태나 특성, 사회경제적 상황에 관계없이 자립생활이 가능하기 위해서는 장애인의 자 립생활 기술도 중요하지만 지원 서비스 제공이 장애인의 권리로서 보장되어야 합니다. 이와 같이 권 리 1) 로서 보장되어야 할 서비스의 내용으로는 장애인의 일상생활 전반에 필요한 정보와 상담, 훈련, 보조기구, 이동수단 및 활동보조, 주거, 소득, 권익옹호 등입니다. 1) 유엔의 장애인권리협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities) 19조에서는 장애인의 자립적인 생활과 지역사회통합 을 명시하 고 있습니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 19

20 질문 자립생활운동이라고 부르는 이유는 무엇인가요? 답변 자립생활운동은 미국에서 시작되었습니다. 1960, 70년대까지만 해도 미국에서 사회적 약자였던 장 애인에 대한 차별에 저항하고 장애인의 자기결정과 선택을 확보하기 위해 장애인들이 집단적이고 조 직적인 노력을 지속적으로 기울였기 때문에 장애인들의 시민권운동, 자립생활운동이라고 부릅니다. 자립생활 운동의 자생적 출발점은 일리노이 대학(Urbana Champaign)에서 실시한 장애학생 프로그 램이라고 알려져 있습니다. 이 프로그램은 중증 신체장애를 가진 사람들이 지역사회에서 보다 편리 하게 살 수 있도록 돕는 프로그램으로 캠퍼스에서 멀리 떨어져 보호시설에서 살던 학생들이 캠퍼스에 가까운 집으로 이사를 하고 일리노이대학을 무장애공간으로 만들려는 것이었습니다. 자립생활센터(Center for Independent Living)의 정의 알아두면 도움이 돼요~ 자립생활 자기 삶에 대한 자신의 결정에 있어서 타인의 개입 또는 보호를 최소화하여 스스로의 삶에 대하여 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정(미국자립생활협의회:NCIL). 자립생활의 핵심원리(Geben Dejong) -당사자 주권, 전문가가 아닌 당사자가 자신들의 이익에 맞춰서 서비스가 어떻게 구성되어야 하는 지 를 결정하는 것 -자기신뢰, 장애인들은 무엇보다도 자신들에게 주어져야 하는 권리와 혜택을 얻어낼 수 있는 자신의 능력과 자원에 대한 믿음 -정치적 및 경제적 권리 20

21 질문 자립생활운동은 언제부터 시작되었나요? 답변 NCIL(미국자립생활협의회)에 의하면 1972년을 자립생활운동의 공식적인 출발로 간주하고 있습니다. 1972년 미국 캘리포니아의 버클리에서 에드 로버츠가 버클리대학 정문 앞에 미국 최초의 자립생활센 터(Center of Independent Living)를 개소함으로써 자립생활운동이 가시화되었습니다. 이후 미국의 자 립생활운동은 재활법(Rehabilitation Act of 1973)과 ADA(Americans with Dissabilities Act of 1990)의 제 정을 통해 성공을 거두었다고 알려져 있습니다. 자립생활 이념은 구미 장애인운동의 큰 흐름을 이루면서 세계 각국의 장애인 지원서비스 및 복지정책 의 방향을 변화시켰습니다. 우리나라에서도 2000년대 이후 장애인자립생활센터를 중심으로 자립생 활운동과 중증장애인 권리운동이 활성화되었습니다. 그 결과 장애인복지법에 자립생활에 대한 근거 를 명시하게 되었고 이를 통해 중앙정부나 지방자치단체의 자립생활센터에 대한 지원의 근거가 마련 되었습니다. 현재 장애인자립센터를 중심으로 중증장애인의 자립생활을 목표로 한 다양한 활동을 전 개하면서 지역사회에 자립생활의 제도적 기반을 만들어 나가는 운동을 펼치고 있습니다. NCIL:National Council on Independent Living (미국자립생활협의회) 알아두면 도움이 돼요~ 소비자중심의 옹호를 통해 장애를 가진 사람들의 권리와 자립생활을 증진시켜 나가는 회원조직 ( 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 21

22 Edward Verne Roberts( ) 미국 샌프란시스코에서 태어났으며 소아마비로 인해 호흡곤란과 신체기능 마비로 인해 왼손의 두손가락과 오른발의 두 발가락만 움직일 수 있 을 정도의 중증장애를 갖게 되었지만 어머니의 전폭적인 지지로 학업을 지속하였습니다. 중증 장애로 인해 학교 진학때 마다 어려움을 겪었던 에드워드는 1962년에 UC Berkely에 진학하게 됩니다. 학교생활 중 대학의 환경 때문에 불편 을 겪은 몇몇 장애를 가진 학생들과 함께 Rolling Quards를 조직하고 1972년에는 이들과 함께 자립 생활센터를 시작하게 됩니다. 이후 1975년 캘리포니아 재활국의 국장이 되었고 1995년에는 국제장 애기구(World Institute of Disability)의 의장을 역임하였지만 그해 3월 14일 자신의 집에서 심장마 비로 운명하였습니다(Brown, 2000). 자립생활센터(Center for Independent Living) 장애인의 권익옹호와 대변자 역할을 담당하는 권익옹호기관인 동시에 자립생활에 필요한 지원서비 스(활동보조서비스, 동료상담, 자립생활기술훈련 등)를 제공하는 서비스기관입니다. 자립생활센터 의 구성원칙은 소비자 주도, 지역사회중심, 비수용시설, 전 장애영역포괄, 민간 비영리기관, 자립생 활서비스 제공입니다(정종화 주숙자, 2008). 22

23 재활법(Rehabilitation Act of 1973) 미국에서 1973년에 재정된 재활에 관한 법률. 직업 재활법 이라는 명칭에서 포괄적인 의미의 재 활법 으로 명칭이 바뀌었습니다. 재활법 은 직업 환경과 교육 환경에서 장애인을 위한 동등한 기회 와 비차별을 요청하는 명령과 지시를 포함하였습니다. 이 법은 중증 장애인에게 우선적으로 서비스 를 제공하도록 하였으며, 서비스를 받는 모든 개인을 위해 개별화 재활 계획(Individualized Written Rehabilitation Plan: IWRP)을 개발할 것을 요구하였습니다. 또한, 고용 가능성은 약하지만 자립 생 활이 가능한 중증 장애인에 대한 서비스를 연구하도록 하였으며, 재활 전문가의 훈련 기회 확대를 규 정하였고, 민간 및 관공서의 장애인 고용 기회를 확대시키기 위한 적극적 평등 기회 실현, 건축 및 교 통 장벽 철폐, 연방 공무원 채용시의 차별 금지 등을 규정하고 있습니다(국립특수교육원. 2009). ADA(Americans with Dissabilities Act of 1990) 장애인의 권리를 다루는 가장 포괄적인 법으로 시행할 수 있는 기준의 개발과 법 조항의 시행을 감독 하는 연방정부의 역할을 분명히 함으로써 모든 유형의 차별을 제거할 것을 요구하였습니다. 이법에 서의 장애(Disability)개념은 주요한 일상생활중 한가지 또는 그 이상을 실질적으로 제한하는 신체적 혹은 정신적 손상을 의미하거나 그러한 손상의 기록이 남아 있는 경우, 또한 그러한 손상이 있는 것 으로 간주되는 경우로 정의하고 있습니다. 고용, 교통과 공공시설, 민간제공편의시설, 통신 영역으로 구성되어 있습니다(Juliet C, Rothman). 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 23

24 질문 자립생활은 신체장애인에게나 가능한 것이 아닌가요? 답변 초기 자립생활 운동이 소아마비나 척수장애를 가진 신체장애인들에 의해 시작되었고 이후 자립생활 센터를 기반으로 이루어진 장애인 자립생활운동도 신체장애 당사자들이 주도하였기 때문에 자립생 활은 신체장애인을 위한 것이라고 인식되기도 합니다. 또한 자립생활이 장애인의 자립과 선택을 보 장한다는 점에서 발달장애인의 자기결정능력의 제한성을 이유로 발달장애인의 자립생활은 가능하 지 않다고 말하는 사람들도 있습니다. 그러나 자립생활은 사회경제적인 독립이나 가족으로 독립해서 주거지에서 스스로 생활하는 일상생활상의 능력만을 의미하는 것은 아닙니다. 일반적으로 자립이라 고 하면 돈을 벌어야 하고 음식을 만들 줄 알아야 하고 금전관리가 가능해야 하고 남들과도 잘 지낼 수 있어야 한다고 전제하기 때문에 이런 것을 할 수 없거나 제한을 가지고 있으면 자립이 불가능하 다고 생각해왔습니다. 그러나 자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제이므로 중증의 발달장애인에게도 자립 생활은 당연한 것이고 가능한 것입니다. 자립생활은 장애의 경중에 상관없이 모든 장애인의 자립생활 가능성을 존중하고, 개인 마다 가진 자 립생활의 다양한 수준과 방식들에 맞게 지원하는 것을 의미합니다. 따라서 지적능력이나 사회성에 제한이 있는 발달장애인이라 할지라도 그들의 특성에 맞는 지원을 통해 자립생활이 가능합니다. 최 근 '상대적 자립(relative independence)'이란 개념 사용과 함께 발달장애인의 자립생활 논의가 더욱 활발해 지고 있습니다. 상대적 자립 알아두면 도움이 돼요~ 완전한 자기결정권에 기반을 둔 자립생활은 어렵다하더라도 이전의 생활보다 상대적으로 더 자립적 인 생활이 가능하다면 이것도 자립으로 볼 수 있다는 개념입니다. 24

25 피플퍼스트(people first) 발달장애인 스스로 자기권리를 주장하는 발달장애인 당사자 운동을 의미합니다. 발달장애인의 자 립생활의 뿌리는 발달장애인도 자신의 선택을 할 수 있으며, 선택의 역할을 해야 한다고 한 뉴리에 (Nirje)의 주장에 따라 스웨덴에서 시작되었다고 알려져 있습니다. 이후 노말라이제이션이념과 함께 유럽과 북미로 파급되어 1973년 영국에서 "Our Life"라는 집회가 개최되었고 1974년 미국 오리건주 에서 열린 발달장애인 주도의 자기권리주장대회에서 어느 발달장애인이 "I wanna be known that disability is second, people is first"라고 발언한 것을 계기로 피플퍼스트 라는 말이 붙여지며 더욱 확산되었습니다. 같은 해 오리건주에서 단체가 결성된 후 미국 전역의 발달장애인 권리주장 협회로 발전하여 미국에서만 800개 이상의 자기 옹호 그룹이 운영되고 있는 것으로 알려져 있습니다. 오늘 날 피플퍼스트와 자기 옹호 운동은 약43개국에서 17,000명이 넘게 참여하는 국제 운동으로 성장했 습니다(중앙장애아동 발달장애인지원센터, 2013). 참고할 만한 사이트(중앙장애아동 발달장애인지원센터 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 25

26 질문 발달장애인에게 자립생활은 왜 중요한가요? 답변 장애인 스스로 자신의 삶을 결정하며, 일상생활을 관리할 수 있는 환경 체계 구축을 추구하는 자립 생활은 발달장애인에게도 예외는 아닙니다. 자립생활은 장애인의 능력의 문제가 아닌 권리의 문제 이므로 비록 자기결정과 선택능력에 제한을 가지고 있는 발달장애인이라 하더라도 시설이 아닌 지역 사회 환경에서 살고, 자신의 삶을 결정하며, 자기표현을 통해 삶을 즐기고 세상과 소통해나갈 수 있 는 권리를 가지고 있습니다. 실제로 자립생활의 모습으로 살아가는 지적 자폐성 장애인들이 소수이긴 하지만 늘어나고 있는데 자립생활은 성인이 되어서 단기에 이루어질 수 있는 것은 아니기 때문에 성장과정에서부터 차근차 근 준비되어야 합니다. 26

27 자립생활모델(ILM)과 자립생활지원모델(ILSM) -자립생활모델: 문제의 소재가 사회환경에 있고 사회개혁과 환경의 변화를 통해 해결된다고 본다. 따 라서 사회통합을 통해 자립생활이 실천되고 자기관리와 사회적 가치의 향상을 가져오는 권리옹호, 소비자 주권을 목표로 한다. 그러나 자립생활 모델이 지적, 발달장애인에게는 적용되기 어려운 한 계가 지적되어 왔고 지체장애인 당사자 편향을 가지고 있다는 지적도 뒤따랐다. 자립생활의 가장 중요한 의미가 자기 결정권인데, 의사결정능력이 충분치 않은 중증중복장애인의 경우에는 의존적 인 자립을 통해 그 의미를 달성할 수 있는데 이를 간과하는 경향이 있다는 점이다(정종화, 2005) -자립생활지원모델: 전문가와 당사자 간의 역할분담과 협력을 중요시 한다. 전문가나 가족 등의 지원 을 꼭 필요로 하는 발달장애인의 자립생활의 경우 당사자 주도권 담론 이전에 협력관계와 실천적 의미가 더욱 중요하기 때문이다. 자립생활의 기본이념이 모든 장애인을 포괄한다는 점에서 자립생 활센터는 발달장애인 등 의사결정능력이 취약한 이들에게도 자립생활을 지원하는 프로그램을 실 천할 수 있어야 한다. 항목 재활모델(RM) 자립생활모델(ILM) 자립생활지원모델(ILSM) 형태 분리(격리)수용 통합(사회통합) 선택적 이용 문제의 정의 신체적 결손, 직업훈련, 기술의 결여, 심리적 부적응, 동기부여와 협조의 부족 전문가나 가족에의 의존, 부적절한 시스템, 물리적 심리적 장애물 전문가와 당사자 및 지원자 그룹의 상호 협력적 관계 문제의 위치 개인 사회(환경) 관계와 과정 관리의 주체 전문가 당사자, 이용자(소비자) 파트너십이 기본 정보의 취급여부 비밀공개 여부(부분공개) 공개(개인에게 공개) 공개(개인 관련자 포함) 시스템 복잡함 간단(단순) 간단(단순) 접근방법 전문적 기술적 접근 동료상담(Peer Counseling) 정상화,사회통합,자(Normalization & Social Integration, Self Help) 기대효과 ADL 향상, 직업훈련 가능, 신변처리 기 능의 향상 Self Management, 사회적 가치의 향상, 사회개혁과 주민의식 사회통합과 함께 더불어 사는 공생 사회 *출처 : G. Dejong(1979, 1981), WID, Simi Litvak(1991), 정종화(2005) 재구성 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 27

28 질문 발달장애인의 자립생활을 위해서 중요한 것은 무엇인가요? 답변 발달장애인의 자립생활을 위해서는 당사자의 자립생활역량과 함께 발달장애인의 특성에 맞는 지원 서비스가 중요합니다. 발달장애인의 자립생활이 하루아침에 이루어질 수는 없습니다. 성인기의 발달장애인이 중증장애에 도 불구하고 가능한 한 자신의 생활을 관리하고 지역사회에서 자립하여 살 수 있기 위해서는 어려서 부터의 선택과 결정의 경험이 매우 중요합니다. 그러나 발달장애인의 제한된 지적능력과 사회성 등 의 이유 때문에 스스로가 선택하거나 결정하는 경험을 제재당하고 결핍되기가 쉽습니다. 안타깝게도 이렇게 만드는 당사자가 양육자인 부모와 가족이 되기가 쉽습니다. 따라서 부모님의 역할은 자녀의 장애상태나 위험요소를 핑계로 선택과 결정의 경험을 제한할 것이 아니라 일상생활에서부터 본인 스 스로가 선택하고 결정할 수 있는 기회를 주는 것이 무엇보다도 중요합니다. 발달장애인이 자신의 생활을 관리하고 지역사화에서 자립하여 살 수 있도록 하기 위해서는 발달장애 인의 특성에 맞는 자립생활서비스가 매우 중요합니다. 즉 발달장애인 스스로가 어디에서 누구와 살 지, 무엇을 하면서 살아갈 지를 결정하고 본인이 선택한 활동에 참여하면서 생활하는데 필요한 제반 지원이 이루어져야 합니다. 즉 권익옹호, 정보제공, 자립생활기술훈련 프로그램, 활동보조서비스(일 상생활 지원서비스), 후견인, 동료상담, 의사소통 기기 제공 등 발달장애인의 특성에 맞는 다양하고 도 촘촘한 지역사회지원서비스가 필요합니다. 28

29 발달장애인의 자립생활지원의 수준 -자립생활모델: 첫째, 일상생활과 관련된 지원 예를 들어 식사준비, 청소 세탁, 정리정도, 물건 사기, 외출동행, 손톱 깎기, 머리감기, 면도, 금전관리(지불, 가계부 기입, 자동이체), 안전확보 등이 있다. 둘째, 연중생활과 연관된 지원, 생활 그 자체를 성립시키기 위하 지원이다. 계절에 따라 옷을 교체하 는 일에 관한 지원, 행정 공공기관의 각종 절차나 대응, 회의 지원, 일자리 찾기 지원, 금전관리, 건 강관리(통원시에 동행), 지원하는 곳 또는 직장 등과의 연락조정 등 셋째, 자립과 연관된 지원. 거주지 찾기와 계약, 지원자 찾기와 계약, 가족관계 조정, 어떤 지원이 필 요한지 함께 고민하는 일 자료: 데라모토 아키히사 오카베 코우스케 스에나가 히로시 (2012). 좋은 지원. 서울: 울력 좋은 지원 은 지원만 충분하다면 중증의 지적ㆍ자폐성 장애인도 자신의 개성 을 살린 자립생활을 할 수 있다는 확신으로 끊임없이 '좋은 지원'을 고민해 온 사람들이 저자로 참여하였다. 당사자들의 불명확한 의사 표현에서 오는 지원의 곤람함을 오랜 기간 몸소 경험하며 당사자를 지원해 온 사람들이 들려주는 이 야기가 주요 내용이다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 29

30 질문 발달장애인의 자립생활을 위해서는 무엇을 준비해야 할까요? 답변 자녀자립생활지원과 평생설계, 함께가는 발달장애인자립생활지원센터 부모 교육자료 달장애인의 자립생활은 어느 날 갑자기 이루어지는 것은 아닙니다. 따라서 자녀의 생애발달의 과정에서 차근차 근 준비되는 것이 무엇보다도 중요합니다. 아래 표는 자녀의 주요 생애주기에 맞추어 이루어져야할 자립지원의 주요 내용입니다. 자립지원 주요 지원내용 시작 연령기 자기관리(Self Management) 지원 자기보호, 건강관리, 일상생활(ADL)능력, 이동능력, 활동지원 아동기 사회기술(Social skill) 지원 의사소통 능력, 대인기술, 지역사회이용, 자립생활 기술 등 아동기 자기옹호(Self-Advocacy) 자기결정, 자기권리 주장, 자조집단, 성적 결정권 지원 청소년기 여가문화, 직업능력, 성인교육 지원 여가능력, 문화창작, 성인교육 등 사례관리 지원 청소년기 주거 지원 자립주거 체험, 공동생활 지원 청년기 결혼, 육아 지원 결혼생활, 육아지원 청년기 직업재활, 고용연계 지원 직업능력지원, 고용지원 청, 장년기 출처 : 박인용(2011). 자녀자립생활지원과 평생설계. 함께가는 발달장애인자립생활지원센터 부모교육자료. * 부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계 는 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록 이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺 는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고 정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언 장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려준다. 30

31 자녀의 자립생활 향상을 위한 부모의 자세와 역할 이해하기 31

32 구 성 배 경 발달장애자녀의 자립생활이란 자신의 선택과 결정에 따라 성인기의 삶을 가능한 한 독립적으로 꾸려나가는 것이라고 할 수 있습니다. 하지만 이러한 자립생활은 어느 한 순간에 이루어지는 것은 아니며, 어떤 특정한 교육과 훈련프로그램 만으로 성취되는 것도 아닙니다. 학교와 가정이라는 울타리를 벗어나 사회생활을 성공적으로 꾀하기 위해서는 사회구 성원으로서 자신이 행할 다양한 역할과 책임을 어렸을 때부터 배워나가는 것이 필요합니다. 또한 발달장애인이 자기주 도적인 독립적인 생활을 하는데 있어서 필요한 생활기술, 자기결정기술, 자기옹호기술, 지역자원 활용기술 등은 어렸 을 때부터 일상생활 속에서 경험하고 역량을 키워나가는 것이 필요합니다. 본 장에서는 발달장애자녀의 자립생활 향상 을 위해 부모가 가져야 할 기본적인 자세와 역할을 알아보도록 하겠습니다. 32

33 질문 부모의 장애관은 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 답변 일반아동과 마찬가지로 장애아동도 다른 사람의 말이나 행동을 보고 그것을 모방하면서 자연스럽게 학습을 하게 되는 경우가 많습니다. 그러기에 자녀가 성장하면서 가장 많은 시간을 보내게 되는 가정 에서 부모가 보여주는 언행과 태도는 학교로부터의 공식적인 교육보다 자녀에게 더 큰 영향을 미칠 수도 있습니다. 자녀가 장애와 상관없이 당당한 시민으로 살아가기를 원한다면 부모가 먼저 자신의 모습에 당당함과 자신감이 있는지를 살펴보아야 할 것입니다. 부모가 자녀의 장애를 부끄럽게 여기고 숨기고 싶어 한다면 자녀는 자신이 부끄러운 존재라는 무언의 메시지를 받게 됨으로 여러 사람들 앞에 당당히 나서지 못하고 의기소침해질 수도 있습니다. 그러나 장애의 자녀를 있는 그대로의 사실로 받아들이고 일상생활 속에서 장애를 있는 그대로 이야기한다면 자녀는 다른 사람들 앞에서 장애로 인해 움츠려들거나 주눅 들지 않을 것입니다. 부모는 자녀가 자신이 가지고 있는 장애에 대해 질문할 때 회피하지 말아야 합니다. 부모는 자녀가 모든 사람이 독특하다는 것을 이해하고 자신의 능력과 강점을 발견하도록 돕고, 자녀가 자신의 장애 로 인한 제한점을 긍정적으로 수용할 수 있도록 도와주는 것이 필요합니다. 발달장애자녀가 자신에 대하여 갖는 자신감은 자녀의 자기결정 향상뿐만 아니라 자립생활능력을 축적하는데 있어 기본이 되 는 중요한 요소입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 33

34 장애를 잊어버리자. 아이는 장애가 있다. 그러나 그것이 그 아이의 전부가 아니다. 장애를 잊고 아이를 보면 아이가 보인다. 장애라는 안경을 쓰고 보는 아이의 모습과는 비교도 할 수 없는 새로운 모습을 볼 수 있게 된다. 그러니 장애를 잊어버리고 아이의 참 모습을 보려는 노력을 기울이자. 장애를 잊자는 것은 장애를 부정하자는 것이 아니다. 장애라는 굴레에 갇혀 장애로 인한 어려움과 불편함, 그리고 그것으로 인해 만들어지는 환경과 사람들과의 관계에서 오는 부정적 관점을 버리자는 것이다. 어차피 아이의 장애는 떼려야 뗄 수도 없는 것이다. 그렇다면 그것을 인정할 수밖에 없는 것이 현실이다. 인정을 하려거든 과감하게 인정해야 한다. 미련을 가지는 생각은 조금만 하면 나아질 수 있을 것 같다는 것이다. 나아지는 것이 아니라 환경에 적응하는 것이고 그 적응의 정도가 향상돼 가는 것인 만큼 그런 긍정의 변화를 어떻게 더 키워 갈 것인지를 고민하는 것이 현명한 방법이다. [ ] 장애라는 굴레 안에서 아이를 보면 안 되는 것과 못하는 것들만 보인다. 하지만 장애라는 굴레에서 나와 장애를 바라보면 아이의 잘하는 면과 아이가 가지는 호기심과 아이가 생각하는 것과 행동하는 것들이 눈에 들어오게 된다. 소통은 그렇게 만들어가는 것이고 그렇게 공감대를 형성해 가는 것이다. 그러면 긍정과 즐거움이 커지면서 즐거움을 만들어 가는 다양함에 대한 것들을 얻게 될 것이다. (최00 아버님의 글 중 일부) 34

35 질문 부모의 자녀에 대한 태도는 자녀의 자립생활 준비에 어떤 영향을 미칠까요? 답변 부모가 자녀에 대해 가지는 태도와 기대는 발달장애인의 발달에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 다시 말해서, 부모가 자녀를 대하는 태도는 자녀의 자존감과 자립심의 정도에 영향을 미치게 됩니다. 만약 부모가 자녀에게 높은 기대감을 계속해서 표현한다면 자녀는 자신감을 가질 수 있으며 더 높은 독립 심을 키울 수 있을 것입니다. 부모가 실천할 수 있는 것 자녀의 약점보다 능력과 장점에 초점을 맞추세요. 자녀가 할 수 있는 것이 무엇인지 생각해보고 그 강점과 능력이 어떻게 강화될 수 있는지 생각해보도 록 합니다. 예를 들어, 만약 당신의 자녀가 농담을 하는 재치는 뛰어난데 대화를 지배하는 습관이 있 다면 아이가 다른 사람과의 대화에서 농담을 한 후 다른 사람들도 대화에 참여하도록 기다려야 한다 고 이야기해줍니다. 이것은 자녀가 가진 장점을 돋보이도록 하여 다른 사람들이 자녀를 가치롭게 여 기도록 도와줄 것입니다. 자녀에게 높은 기대를 가지세요. 사람들은 다른 사람이 자기에게 기대하는 것을 이루려고 노력합니다. 자녀의 잠재력을 찾아 격려해 주고 높은 기대를 보여준다면 자녀는 더 많은 것을 이루게 될 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 35

36 자녀가 사회의 일원으로 참여할 수 있다는 기대를 가지세요. 모든 사람은 사회에 도움이 되는 일원이 될 수 있습니다. 당신의 자녀도 마찬가지입니다. 예를 들어, 자녀가 운동을 좋아하고 크게 고함을 치는 것을 좋아한다면 지역사회의 농구팀을 응원하기 위해 운 동경기에 참여할 수 있을 것입니다. 현실적인 기대를 하세요. 높은 기대를 가지고 자녀에게 용기를 복돋아주는 것은 중요하지만 현실적인 기대와 비현실적인 것 사이의 균형을 찾는 것 또한 중요합니다. 균형 잡힌 기대는 아이들이 실망과 절망을 겪는 것을 예방 해줄 것입니다. 아이의 관점에서 생각해 보자 아이의 생각이 깊고, 넓어지게, 표현을 다양하게, 성취감을 쌓아 갈 수 있게 도움을 주고 지켜보고, 만들어가는 역할이 부모의 몫이다. 아이에게 무한신뢰를 주고, 할 수 있다 는 마음을 전해주며 장 애 안에서 스스로 설 수 있도록 해 준다면 장애 아이 가 그냥 아이 가 될 것이다. 거치적거리 는 꼬리표를 달아준 것도 부모이고 그것을 떼 줄 사람도 부모다. 부모가 아이의 행복을 제한한다면 아 이는 평생 그런 인식과 환경 속에서 자신을 학대하며 살아갈 것이다. 누구나 꿈을 꾼다. 그것이 상상 의 끝판이라 해도 꿈을 가지고 살아가는 것은 중요하다. 우리 아이들은 어떤 꿈을 가지고 있을까? 꿈을 꿀 수 있도록, 꿈을 가질 수 있도록 자유롭게 해 준 적 은 있을까? 아이의 삶을 아이가 만들어 갈 수 있도록 최대한의 기회를 준적은 있을까? 부모로서가 아 니라 인생의 선배로서 아이에게 줄 수 있는 것이 무엇인지 다시 한 번 생각해 볼 필요가 있다. 부모는 아이들의 삶을 좌지우지하는 존재가 아니라 그들의 삶이 흔들리지 않도록 지켜보고, 보조해 주는 것 이 주 역할임을 잊어서는 안 된다. (최00 아버님의 글 중 일부) 36

37 어떤 마음가짐으로 자녀를 대하는 것이 필요할까? 아이를 대하는 부모의 자세에서 가장 우선이라 할 수 있는 마음가짐이라 할 수 있다. 서툴고, 허술하 고, 더디고, 힘들어해도 스스로가 무언가를 해 나간다는 인식을 가질 수 있게 해 주는 것은 내 마음에 드는 무언가를 해야 하는 것이 아니라 아이가 만들어 가는 것이라는 신뢰를 심어 줄 수 있어야 한다. 청소를 하거나, 심부름을 하거나, 옷을 입고, 정리를 하는 모든 것들이 부모의 눈높이로 보고 정리를 해 내려는 조급함을 버려야 한다. 충분히 할 수 있어. 단지 좀 느리게 하는 것뿐이야. 나는 기다려 줄 수 있어. 하는 마음을 전하려 노력해야 한다. 개입하고 포기하는 순간 아이는 한 가지를 잃게 된다. 다른 사람의 손을 빌려야 할 수 있다는 판단을 먼저 내리지 말고 할 수 있는 것은 스스로 해 갈 수 있는 경험치를 높여 갈 수 있게 해 주기 위해서는 믿고 기다리는 것이 필요하다. (최00 아버님의 글 중 일부) 부모의 경험 사례 아동의 잠재능력에 대해 우리를 놀라게 했던 어릴 적 한 사례를 소개한다. 초등학교 1학년때 독립이 동이 불가능해 늘 보호가 필요했고, 엄마와 같이 500미터 등하교가 전부였던 아이에게 어느 날 작은 사고가 생겼다. 우리 가족은 1.5킬로미터 떨어진 북한산 자락에 있는 약수터에 자주 가곤했는데, 비 가 부슬부슬 내린 어느날 저녁 딸아이가 잠든 사이에 차를 이용해 잠깐 다녀오기로 했다. 약수터에서 돌아와 보니 잠자던 딸아이가 사라져 있었다. 실종신고를 하고 동네 주변을 뒤졌으나 딸아이를 찾을 수 없었다. 두어시간 후 동네 파출소에서 연락이 와서 가보니 산자락에서 서성이는 상태로 주민에게 발견되었다고 했다. 우리가 놀란 것은 아이의 배낭에 약수물이 담긴 물병이 들어 있었기 때문이었다. 초등학교 1학년 보통 아이들도 상상하기 어려운 거리를 혼자 걷고 울퉁불퉁한 산길을 지나 아빠가 먼 저 갔을 것으로 생각하고 배낭을 메고 험난한 약수터를 다녀온 것이었다. 우리 부부는 아이의 지적 장애에도 불구하고 아이가 가진 잠재 능력에 대해 놀라게 되었고, 아이의 자립능력에 대해 새롭게 사고하게 되었다. 이런 계기로 우리 부부는 대응능력이 취약한 발달장애 아 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 37

38 동 부모들이 좀처럼 시도하지 않는 독립이동을 초등학교 5학년부터 시도하게 되었다. 교통신호 등 에 대해 약간의 적응훈련을 거쳐 등하교를 독립해서 하도록 했다. 물론 동생과 같이 가기도 했고, 사 거리에 있는 녹색어머니회원들의 도움을 받기도 했지만, 교통신호에 맞춰 스스로 대로를 건너 독립 해서 등하교를 할 수 있었다. 아이가 스쿨존에서 운전자의 부주의로 승용차와 충돌하는 사고가 난적 도 있었지만, 발달장애 아이를 혼자 등하교시키는 건 너무 위험하지 않느냐 하는 주변 부모들의 우 려를 뒤로 하고 우리 부부는 아이가 자립생활을 시도하기 위해서는 그런 위험도 감수할 수 있어야 한 다고 생각하였다. 중학교 때 학교에서 현장학습을 위해 지하철을 자주 이용하였고, 마을버스를 활용한 독립이동 연습을 꾸준히 한 결과 버스와 지하철 등 독립적인 대중교통 이용이 어느 정도 가능해졌다. 물론 버스를 잘 못 타서 서울 반대편에 떨어져 어떤 아주머니의 도움으로 겨우 환승해 돌아왔던 사고 경험이 있지만, 그런 사고조차도 아이에게는 두려움에 맞서고 자신감을 키워주는 계기가 되었다. 고교에 입학하면서 부터는 완전한 버스통학을 시도하게 되었다. 물론 하교시는 위험을 고려하여 활동보조원의 도움을 받 지만, 등교시는 만원 버스의 인파를 헤치고 독립적으로 등교하고 있다. 아무튼 이러한 독립이동 경험 은 핵심적인 자기결정 경험으로서 자립생활 역량을 강화하는 결정적 계기로 작동한다. (박00 아버님의 글 중 일부) 38

39 질문 자녀의 자립생활에 필요한 의사소통 향상을 위해 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 답변 의사소통은 누구에게나 중요합니다. 우리 모두는 원하는 것 혹은 필요한 것, 자신의 감정을 남들에게 표현할 방법이 필요합니다. 어린 아이들은 학교와 집에서 의사소통에 필요한 교육과 도움을 받습니 다. 하지만 발달장애를 가진 아이들은 유년기를 넘어서도 계속해서 의사소통에 어려움을 겪는 경우 가 많이 있습니다. 부모는 매일 자녀와의 대화에서 자기 자신을 표현하는 법, 질문하는 법, 대화를 적 절하게 이끌어가고 끝내는 법을 시범보임으로써 올바른 대화 자세를 가르칠 수 있을 것입니다. 또한 다른 사람의 감정을 읽고 자신의 감정을 표현할 수 있는 기회를 만들어주어 자녀가 자신을 더 잘 표 현할 수 있도록 도와줄 수 있을 것입니다. 가정에서 부모가 사용하는 어투나 자녀에게 무심코 내뱉는 말들도 다시 한 번 점검해볼 필요가 있습 니다. 부모가 자녀에게 공격적이거나 신경질적인 어투로 말을 한다면 자녀 또한 자신이 들은 대화의 방식으로 다른 사람에게도 공격적인 말을 하게 될 것입니다. 부모는 자녀에게 상냥한 말을 하지 않 으면서 자녀가 친구들 혹은 어른들에게 친절하게 말하기를 기대한다면 그것은 부모의 욕심일 것입 니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 39

40 부모가 실천할 수 있는 것 자녀가 감정을 표현할 수 있도록 도와주세요. 자녀와 함께 다양한 감정에 대해서 이야기하도록 합니다. 즉, 분노, 좌절, 흥분, 기쁨 등과 같은 감정 을 이끄는 상황에 대해서 말해보고 이러한 감정을 표현하는 적절한 방법이 무엇인지 이야기하도록 합 니다. 예를 들어, 자녀가 자신이 좋아하는 장난감을 가지고 놀지 못하는 상황을 만든 후 자녀에게 난 저 장난감을 가지지 못해서 화가 나요 라고 말하는 것을 가르치고, 그 감정을 극복하기 위해 할 수 있 는 것이 무엇인지 가르쳐줍니다. 예를 들면 잠깐 동안 휴식을 취하고 다른 놀이를 하도록 합니다. 자녀가 이메일로 의사소통 하는 것을 격려해주세요. 자녀가 어른을 마주보고 말하는 것을 불안해한다면 이메일을 통해서 의사소통을 하도록 도와줍니다. 예를 들어, 선생님께 질문이 있을 때 이메일을 통해서 물어볼 수 있도록 격려해줍니다. 이메일을 사 용하면 자녀는 직접 만나서 대화를 할 때 생기는 불안감 없이 의사소통을 할 수 있을 것입니다. 가족끼리 대화하는 시간을 자주 가지세요. 가족이 만나서 서로 눈을 맞추고 차례를 지켜 대화를 하며 자신들의 감정이나 필요로 하는 것을 표현 하는 것을 보게 된다면 자녀는 자연스럽게 자신이 원하는 것을 표현하는 법을 배우게 될 것입니다. 자녀에게 답변할 시간을 충분히 주세요. 자녀가 빨리 대답하도록 재축하기 보다 생각을 하고 대답할 수 있도록 기다려야 합니다. 예를 들어, 엄마 마트에 갈건데 오렌지 쥬스 사다줄까? 포도쥬스 사다줄까? 라고 물어본다면 자녀가 충분히 시 간을 가지고 생각한 후 대답할 수 있도록 기다려줍니다. 자녀가 질문에 대해 생각할 수 있는 시간을 갖는다는 것은 선택기술과 자기결정 기술을 발전시키도록 도와줄 것입니다. 대화를 통해 문제상황을 해결 하도록 도와주세요. 다른 사람의 비합리적 요구나 부당한 대우 등 갈등상황이 발생했을 때 자녀가 그 상황에서 어떤 감정 을 느끼는지 표현하도록 도울 뿐 아니라 그 상황을 대화를 통해 해결하는 법을 가르치도록 합니다. 그 리고 자녀가 스스로 해결하기 어려운 상황이라 할지라도 부모는 도움을 요청받을 때까지 기다려 자 녀가 누군가에게 도움을 요청하는 것을 배우도록 하는 것도 중요합니다. 40

41 자녀와의 일상적인 대화에서 중요한 것은? 솔직한 감정의 표현이어야 한다 솔직한 감정을 드러낸다는 것은 원인을 찾고 거기서부터 이야기가 시작된다는 것을 의미한다. 예를 들어 아이가 막무가내로 떼를 쓰며 거부하고 있다고 해 보자. 부모 입장이라면 어떻게 하겠는가? 당 장 손목을 잡아끌며 큰소리가 나고, 억지로 끌고 가려 하면서 매를 들기도 할 것이다. 그런 부모의 모 습이 솔직한 자기감정일까? 그것은 욕심에 의한 행동의 결과라고 할 수 있겠다. 이미 어른은 자신이 하려고 하는 무언가가 존재하고 있는데 아이의 행동으로 인해 그것이 방해(?)를 받게 된 사실에 화를 내는 경우가 더 많다고 할 수 있으며, 혹은 정해진 무언가를 해야 하는데 아이의 행동이 그것을 방해 한다고 할 수도 있겠다. 감정을 드러내자는 것은 표현을 하자는 것이다. 떼를 쓰고 있으면 왜 그런지를 알아보기 위해 되짚어 물어보며 부정적인 생각과 마음이 아니라 긍정의 것을 찾아가는 것이다. 그러다보면 결국 왜 아이가 화를 내고 있는지 알게 된다. 세상에 아무 이유 없이 벌어지는 일은 없다. 그 이유를 찾아가는 과 정을 생략하고 눈앞의 상황만 보고 가지 감정에 휩싸인 결과가 화를 내는 것이다. 왜 그러는데, 뭐 할까, 어떻게 해 줄까 하는 대화를 시도하는 것이 감정을 표현하는 시작이다. 또 한 그러면 아빠(엄마)가 마음이 아파요, 때리면 아프잖아, 이것 좀 해 주세요, 잘했어 또 해볼까? 하는 긍정의 표현으로 대한다면 아이의 행동을 바꿀 수 있을 것이다. 감정을 드러내는 것은 표현을 하자는 것이다. 발달장애를 가진 아이들은 상대의 감성을 소리와 표정 과 행동으로 감지하게 된다. (최00 아버님의 글 중 일부) 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 41

42 질문 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회참여는 어떻게 촉진시킬 수 있을까 답변 성공한 사회인의 삶을 들여다보면 지역사회의 다양한 모임에 참여하며 그곳에서 만난 사람들과 좋 은 관계를 맺으면서 살아갑니다. 발달장애인이 다양한 활동에 참여하는 것은 여러 사람과 상호작용 할 수 있는 기회를 제공하며 새로운 친구를 만들고 사회성 기술을 습득할 수 있는 기회를 가진다는 것을 의미합니다. 자녀가 관심과 흥미를 보이는 동아리나 행사에 참여하는 것에서부터 시작하여 익 숙한 것에서 벗어나 새로운 활동을 시도해보도록 격려해줌으로써 자녀의 사회참여 폭은 넓어지고 더 자신감을 가지게 될 것입니다. 42

43 부모가 실천할 수 있는 것 자녀와 함께 다양한 활동이나 행사에 참여하세요. 자녀와 함께 운동경기, 연극, 콘서트를 관람하도록 합니다. 부모와 함께 가면 자녀는 더욱 편안함을 느끼게 될 것입니다. 자녀가 점차 성장하면 혼자서 가도록 격려해줍니다. 자녀가 즐기는 활동을 찾아주세요. 자녀가 자신이 즐거워하는 동아리나 단체를 찾기 어려워한다면 자녀의 개인적 관심사를 고려하여 선 택할 수 있는 기회를 제공해줍니다. 예를 들어, 자녀가 독서를 좋아한다면 독서그룹 혹은 책과 관련 한 여러 가지 게임을 하는 동아리가 있는지 알아보도록 합니다. 자녀의 관심사와 동아리를 결부시키 는 것은 자녀가 더 적극적으로 참여하도록 도와줄 것입니다. 가족활동에 자녀를 참여시키세요. 캠핑이나 공원 산책처럼 모든 가족구성원이 참여할 수 있는 활동을 찾아서 가족 모두가 함께 활동을 즐기는 경험을 제공하도록 합니다. 만약 특정 활동을 자녀가 어려워한다면 처음에는 짧은 시간동안 참여하도록 하고 점차 참여시간을 늘려나갈 수 있을 것입니다. 자녀와 관심사가 같은 친구들과 함께 활동할 수 있도록 연결해주세요. 자녀와 같은 흥미를 가지고 있는 친구들과 함께 동아리 활동을 할 수 있는 기회를 제공해주도록 합니 다. 예를 들어, 자녀가 컴퓨터에 관심이 많다면 자녀가 학교나 지역사회의 컴퓨터클럽에 가입하여 같 은 관심사를 공유한 친구들과 친해질 수 있도록 격려해줍니다. 자녀가 봉사활동에 참여할 수 있도록 격려해주세요. 다른 사람과 함께 봉사활동을 하면서 지역사회를 도울 수 있도록 격려해주는 것은 중요합니다. 자녀 의 강점과 관심사를 바탕으로 요양시설이나 푸드뱅크와 같은 봉사기관을 찾아 봉사를 하도록 하면 그곳에서도 새로운 사람을 만날 수 있는 기회가 생길 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 43

44 질문 앞으로 가정을 이루게 될 자녀를 위해 준비해야 할 일은 무엇일까 답변 자녀는 언젠가 부모를 떠나 가정을 이루게 될 것입니다. 그것은 결혼을 하여 이루는 가정일 수도 있 고, 친한 친구들 몇 명과 함께 하는 가정일 수도 있으며, 때로는 낯선 사람들과 이루는 가정일 수도 있을 것입니다. 그 가정이 어떤 모습을 띄든 한 가족이라는 울타리를 구성하고 살아가는 각각은 행 복한 가족생활을 꾸리기를 원하고 그것을 위해 노력해야 하는 것이 필요할 것입니다. 그러기 위해서 는 당신의 자녀가 현재 살고 있는 가정에서 가족구성원의 역할, 협력 등과 같은 것을 자연스럽게 습 득하는 것이 필요할 것입니다. 부모의 경험 사례 학교에서는 도움반의 친구들과 주로 어울리는 편이다. 치료프로그램을 같이 이용하던 남자아이를 좋아해서 따라 다닌 적도 있고, 최근에는 동성의 여자 친구들과 친해지고 싶어 한다. 친구를 불편하 게 하는 경우를 제외하고는 이성이든, 동성이든 자연스럽게 만나 서로 교류하는 것을 장려하는 편이 다. 물론 지나치게 친구에게 집착하여 문제를 일으킬 때도 있지만 근본적으로 사교적인 성향을 억제 하지는 않는다. (박00 아버님의 글 중 일부) 44

45 부모가 실천할 수 있는 것 남녀 간의 에티켓을 가르치세요. 자녀가 장애를 가졌다는 것이 자녀가 영원히 아이로 살아간다는 것을 의미하는 것은 아닙니다. 자녀 가 성인이 된다는 것은 나이의 의미만이 아니라 신체적, 감정적으로도 성숙해진다는 것을 의미합니 다. 다시 말해서 이성에 대해 관심을 표현하고 이성친구와 데이트를 하며 가정을 꾸리고 싶어 할 수 도 있습니다. 따라서 이성에 대한 적절한 행동과 예의를 지킬 수 있도록 당신의 자녀를 도와주어야 합니다. 예를 들어 자녀가 사춘기에 접어들면 엄마와 아들, 아빠와 딸 관계에서 어린 아이이기에 용 납되었던 행동을 계속 수용하기보다는 이성간에 지켜야 할 에티켓을 배울 수 있도록 지도하는 것이 필요할 것입니다. 부모가 하는 역할을 보여주세요. 자녀가 가정이 한 사람의 노력이 아니라 각자가 자신의 역할을 다함을 통해서 이루어지고 있음을 느 끼고 이해할 수 있도록 도와주어야 합니다. 그래야 자녀는 자신이 앞으로 이루게 될 가정에서도 자신 의 역할을 찾고 그 역할을 해나가기 위해 노력할 것입니다. 일상생활 속에서 엄마가 무엇을 하는지, 아빠가 무엇을 하는지 보는 것은 자녀가 앞으로의 가정에서 자신이 무엇을 해야 하는지 자연스럽게 습득할 수 있는 기회를 제공하게 될 것입니다. 부부간의 갈등을 해결해나가는 모습을 보여주세요. 가족 간에 일어나는 의견 충돌이나 갈등을 숨기기보다 그 갈등들이 가족 내에서 어떻게 타협되고 조 정되는 것인지를 자연스럽게 보여주고 당신의 자녀가 이해할 수 있는 기회를 만들어 주세요. 아무리 허물없이 지내는 가족이라 하더라도 계속해서 갈등을 겪는 것은 당연합니다. 엄마와 아빠가 갈등을 풀어가기 위해 어떻게 의사소통하고 양보하는지를 지켜보면서 당신의 자녀 또한 남과의 관계 속에서 갈등을 조정하는 법을 배우게 될 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 45

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49 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 49

50 질문 자녀의 자립생활을 돕기 위한 사회적 지원망은 어떻게 만들 수 있을까요? 답변 자녀가 지역사회 내에서 독립적으로 생활하기 위해서는 공식적인 지원체계도 필요하지만 지역사회 의 지원망과 같은 비공식적인 지원체계도 그에 못지않게 중요합니다. 당신 자녀를 지원하고 지지할 수 있는 사람을 적극적으로 찾고, 그들과의 네트워크를 통해서 자녀가 지역사회 사회 내에서 독립적 인 생활을 꾸려나갈 수 있도록 해야 합니다. 50

51 부모가 실천할 수 있는 것 부모가 참여하는 다양한 모임에 자녀를 소개하세요. 부모는 자신이 참여하는 지역사회의 다양한 모임에 자녀와 함께 참여하거나 자녀를 소개하여 지원망 이 자연스럽게 생겨나도록 할 수 있습니다. 예를 들어, 부모들은 지역사회의 운동클럽(조기축구회, 테니스 클럽, 탁구 동호회), 성당 혹은 교회 모임 등 다양한 모임에 소속되어 있는데 이 모임의 구성 원들은 모두 자녀에게 필요 시 도움을 줄 수 있는 예비조력자들이라고 할 수 있습니다. 그러므로 그 들에게 자신의 자녀를 소개하고, 가족모임 때 자녀와 함께 참여하여 자연스럽게 친분을 쌓을 수 있는 시간을 갖는다면 생각지 못했던 순간에 그들이 도움을 줄 수 있을 것입니다. 이웃들과 가까이 지내세요. 부모가 거주하는 동네의 이웃주민들, 경비원, 마트종업원도 자녀의 독립생활을 도와줄 수 있는 훌륭 한 지원자가 될 수 있습니다. 그러므로 지역사회 구성원들과의 친근한 관계형성은 자녀의 독립생활 을 위해 소중한 자원이 되기도 합니다. 예를 들어, 아침마다 셔틀버스(혹은 스쿨버스)를 타고 등교해 야 하는 자녀가 있다면 버스가 서는 장소와 가까운 곳에 위치한 경비실의 근무자는 자녀의 안전을 지 켜주는 지원자가 될 수 있습니다. 또한 동네의 마트 종업원은 자녀가 혼자 물건을 사러 갔을 때 관심 을 가지고 기다려줄 수 있으며, 때로는 자녀가 문제 상황이나 위험한 상황에 처했을 때 옹호자가 되 어 줄 수 있을 것입니다. 친구, 이웃들에게 자녀에 특성에 대해 설명해주세요. 친구나 이웃에게 자녀의 특성에 대해 설명해주는 것은 중요합니다. 자녀의 약점만이 아니라 자녀의 강점과 능력도 알려주면 당신의 친구나 이웃도 자녀의 좋은 교육자가 될 수 있습니다. 예를 들어, 자 녀가 선택하는 것을 매우 좋아한다고 이웃에게 말을 해주면 그 이웃은 이제 자녀에게 과자를 주는 것 이 아니라 무슨 과자를 좋아하는지 먼저 물어볼 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 51

52 질문 자녀가 책임감 있는 사람이 되기 위해서 부모가 노력해야 하는 것은 무엇일까요? 답변 발달장애인은 성장해가면서 삶의 더 많은 영역에서 책임감을 가져야 합니다. 이러한 책임감은 결정 하기, 자기성찰, 인생의 중요한 교훈을 가르쳐줌으로 자녀가 성인이 되어서 자립생활을 할 수 있도 록 도와줍니다. 자녀가 자신의 삶을 책임감 있게 살아갈 경우 자존감과 자신감은 더욱 향상될 수 있 습니다. 자녀가 책임감 있게 살아가도록 하기 위해서 책임감의 중요성과 책임감의 다양한 종류에 대 해서 이야기를 하도록 합니다. 그리고 부모 또한 자신에게 주어진 일을 책임지고 완수한다는 것을 보 여주도록 합니다. 52

53 부모가 실천할 수 있는 것 자녀가 하루 동안 해야 할 일을 하도록 가르치세요. 매일 아침 자녀에게 넌 오늘 무슨 일을 해야되니? 라고 물어보고 해야 할 일을 목록으로 작성하도록 도와줍니다. 그리고 그 목록을 자녀가 볼 수 있는 곳에 게시하고 일을 끝마치면 조그만 상을 주도록 합니다. 이것은 자녀가 자신의 하루를 책임감 있게 계획하고 통제하도록 도와줄 것입니다. 자녀가 책임지고 해야 하는 집안일을 맡겨주세요. 자녀에게 애완동물 밥주기, 쓰레기 버리기와 같은 중요한 임무를 맡기고 이것을 중요한 장소에 게시 하여 책임을 다할 수 있도록 도와줍니다. 일상생활에서 반복적으로 해야하는 자신의 임무를 수행하는 것은 책임감을 내면화시키도록 이끌어주며 가족에게 기여할 수 있는 기회도 제공해줄 것입니다. 때로는 즐겁지 않더라도 해야 하는 일이 있음을 말해주세요. 모든 사람들은 숙제처럼 하고 싶지 않은 일도 해야 하는 경우가 있음을 이야기해주어야 합니다. 그리 고 그것이 왜 중요한지도 설명해주도록 합니다. 예를 들어, 자녀가 숙제하는 것을 싫어한다면 숙제는 학교 성적에도 중요하고 학교성적은 직장을 얻는데도 중요함을 설명해주도록 합니다. 자녀에게 용돈을 주고 돈에 대한 책임감을 가지도록 도와주세요. 자녀에게 일주일 혹은 한 달마다 용돈을 주고 그것을 가지고 저금 혹은 예산을 짜도록 기회를 제공합 니다. 예를 들어, 자녀가 새로운 컴퓨터 게임을 사고 싶은 경우 그 제품의 가격을 미리 알아보고 얼마 의 용돈을 저금해야 그것을 살 수 있는지 스스로 결정하도록 도와줍니다. 이것은 자녀가 스스로 경제 적 책임감을 가질 수 있도록 도와주며 재정적 독립을 준비할 수 있도록 해줄 것입니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 53

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55 발달장애자녀의 자립생활 촉진하기 _자녀의 꿈에서 출발하기 55

56 구 성 배 경 이 장에서는 발달장애자녀의 자립생활을 촉진하기 위해 부모가 준비할 수 있는 것들을 소개하고 있 습니다. 발달장애자녀의 자립생활을 준비하기 위해서는 부모와 자녀가 함께 자녀의 미래에 대해 꿈 을 꿀 수 있어야 하고, 이러한 꿈을 이루기 위해 작지만 소중한 목표를 제시할 수 있어야 하며, 목표 를 향해 차근차근 나아가려는 노력이 필요합니다. 페기루 모건이라는 장애자녀 부모는 자신이 장애 자녀를 양육하면서 가장 중요하게 생각했던 것은 자녀의 꿈을 찾고 이 꿈을 향해 부모가 자녀와 함 께 좌절하지 않고 나아가야 한다고 했습니다. 꿈이라고 하는 것이 크게 꾼다면 현실적이지 않을 수 있지만, 지금 이 자리에서 선택 가능하고 실현 가능한 꿈이라고 한다면 도전해 볼만할 것입니다. 자 녀가 꿈꾸는 것을 부모가 도와주고 자녀가 이 꿈을 향해 조금씩 달려간다면 부모는 보람을 느끼고 자녀는 더 행복해질 것입니다. 이것이 결국 자녀가 자립을 향해 성장해 나가는 과정이라고 할 수 있 습니다. 56

57 질문 자녀의 미래를 설계하는 것이 왜 필요할까요? 답변 자녀의 미래를 설계하려는 노력은 자녀와 함께 꿈꿀 수 있는 목표를 만들어 가는 과정입니다. 불가능 한 일로 보일 수도 있지만 하나씩 준비해 나간다면 실타래 풀리듯 어느 순간 가능한 일로 변할 수 있 습니다. 자녀의 미래를 설계하는 것은 부모와 자녀가 꿈꾸는 행복을 찾는 과정입니다. 자녀의 행복을 찾는 과정은 자녀의 꿈을 발견하고 이러한 꿈을 실현하기 위해 자녀에게 맞는 일과 활동을 발견하는 과정이기도 합니다. 자녀에게 적합한 일과 활동을 발견하고 자녀가 이를 잘 할 수 있도록 지원한다면 자녀는 더 행복해 질 수 있고, 자신의 미래에 한 걸음 다가갈 것입니다. 자녀의 미래를 설계하는 과정은 부모에게 자녀 양육을 위한 동기를 새롭게 부여하는 과정이기도 합 니다. 발달장애인을 위한 사회적 지원 환경이 제대로 조성되어 있지 않기 때문에 발달장애인 부모는 자녀가 성장할수록 자녀의 미래에 대한 불확실성이 증가되고, 미래에 대한 막연한 불안감이 생길 수 도 있습니다. 특히 부모 사후에 자녀가 어떻게 살 수 있을지, 자녀가 무엇을 하면서 즐겁게 평생을 보 낼 수 있는지에 대해 그 누구도 정확하고 확실한 대답을 해 주지 못합니다. 자녀의 미래를 설계하는 과정은 막연하기만 했던 자녀의 미래에 대해 구체적이고 확실한 목표를 확인하고, 그 목표에 도달하 기 위한 단계를 확인하고 밟아 나가는 과정입니다. 이러한 과정을 충실히 수행할 수 있다면 부모는 자녀의 양육에 대해 자신감이 생기고, 자녀의 자립을 촉진하기 위해 보다 적극적인 양육 활동을 하는 데 동기 부여가 될 수 있습니다. 따라서 자녀의 미래를 설계하는 것은 자녀가 앞으로 더 행복하게 살기 위해 준비하는 과정이고, 부모 의 자녀 양육에 대한 동기를 부여하는 과정이기 때문에 자녀 양육 과정에서 꼭 필요한 과정입니다. 자녀에 대한 미래를 설계하려면 부모가 미리 계획해 놓은 자녀에 대한 목표에서 시작하는 것이 아니 라 자녀가 갖고 있는 꿈을 발견하는 것부터 시작해 볼 수 있습니다. 그렇다면 자녀의 꿈을 어떻게 발 견할 수 있을까요? 우선 부모는 자녀의 행동과 특성을 관찰하고 자녀가 평소 하는 이야기에 대해 귀를 기울이며, 자녀의 미래에 대해 거듭 숙고하는 것부터 시작해 볼 수 있습니다. 자녀가 열 살이든 서른 다섯 살이든 나이 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 57

58 는 중요하지 않습니다. 그간 써 왔던 일지나 일기를 읽거나, 아니면 자녀가 지난 몇 년 동안 해 온 활 동을 생각해 보면서 자녀의 꿈에 대해 아이디어를 얻을 수 있습니다. 그리고 자녀와 관련된 평가 기 록, 전문가의 의견, 부모가 정리해 왔던 자료 등을 참고해 볼 수 있습니다. 자녀의 꿈에 대한 아이디 어를 얻었다면, 이러한 꿈을 실현 가능한 꿈으로 바꾸고, 실현 가능한 꿈을 실현하기 위해 자녀와 부 모가 무엇을 할 수 있는지에 대해 계획을 세워 볼 수 있습니다. 이러한 계획을 이행 설계 파일이라고 도 하는데, 다음 페이지의 참고자료를 활용해서 좀 더 세부적인 절차를 이해하고 따라해 볼 수 있으 니 참고하시기 바랍니다. 자녀의 일상생활을 통한 자녀의 강점, 특성 발견하기 어떤 활동을 할 때 자녀가 가장 행복해 보이는가? 부모와 함께 요리를 할 때인가? 애완동물과 함께 놀 때인가? 물건을 분해하며 노는 것을 좋아하는가? 학교에서 받은 과제 중에서 자녀가 가장 즐거워 하면서 한 것은 어떤 것인가? 이 문제를 생각하는 중에 떠오른 모든 가능성을 적어보자. 자녀가 특정 과제에서 타고난 능력을 분명하게 발휘한 적이 있는가? 앞으로 직업에 응용할 수 있는 특별한 과제나 프로젝트를 학교에서 해 본 경험이 있는가? 자녀가 무거운 것을 잘 들어 올리며 거기에 흥미를 보이는가? 자판기 선반에 자전거를 접어 올려놓는 것부 터 학교에서 무거운 물건을 들어 올리는 것까지 뭐든 생각해 보자. 자녀가 그런 일을 해 낼 수 있고 좋아한다 면 기록해 두자. 다른 일과 비교해서 자녀가 특히 독립적으로 할 수 있는 일이 있는가? 그것이 직업으로 연결될 가능성이 있는가? 이런 문제들을 충분히 생각했다면 자녀와 함께 자녀의 꿈과 희망에 관해 이야기를 나눠 볼 수 있습니 다. 직업을 갖는다는 것이 어떤 의미인지, 자녀가 좋아할 만한 일은 어떤 것인지 대화를 해 봅시다. 자녀가 말로 의사소통을 할 수 없어도 다른 방법을 사용하여 이런 생각을 함께 나눠 볼 수 있습니다. 다양한 직업을 가진 사람들의 사진이나 그림을 활용하면 자녀를 대화에 더 쉽게 끌어들일 수 있습니 다. 이 때 이야기의 주제를 자녀가 좋아할 것이라고 생각되는 일에만 한정해서는 안 됩니다. 이야기 를 나누다 보면 생각조차 못 했던 직업에 자녀가 관심을 보이는 일도 있을 것입니다. 그럴 경우에는 그 직업에 관해 충분히 이야기를 나누고 학교나 집, 아니면 직업센터에서 훈련을 받으면 자녀가 필요 한 기능을 익힐 수 있을지 생각해 볼 수 있습니다. 58

59 사람들의 직업을 묘사한 그림이나 사진을 보여 주면서 그 직업을 택했을 때 해야 할 일에 대해 자세 히 설명해 줄 수 있습니다. 자녀가 싫어하는 일이 포함되어 있다고 해서 슬쩍 덮어 버리면 안 됩니다. 자녀는 각각의 직업에 대해 현실적인 그림을 마음속에 떠올려야 합니다. 처음부터 너무 압박해서도 안 됩니다. 자녀가 대화에 흥미를 보이지 않거나 피곤해 하면 일단 그 문 제를 밀쳐 두었다가 며칠 뒤 자녀가 좀 더 흥미를 가질 수 있을 때 다시 이야기를 꺼내봅시다. 자녀가 가진 다양한 재능과 기술 발굴하기 자녀가 가진 다양한 재능과 기술을 적어 목록을 만들어 보면 거기서 단서를 찾을 수 있습니다. 아침 에 일어나서 밤에 잠자리에 들기까지 자녀의 일상을 기록하고 거기서 자녀가 스스로 할 수 있는 일 을 적어 봅시다. 그 중에는 자녀가 거의 자동으로 하는 아주 단순한 일도 있을 수 있습니다. 전혀 의 식하지 않는 일이기 때문에 찾아내려면 아마 며칠 동안 유심히 관찰해야 할 것입니다. 그런 다음에는 자녀가 갖고 있는 독특한 기술과 기능을 사용하는 직업의 목록을 작성합니다. 만약 자녀가 특정 직업 에 응용할 수 있는 몇 가지 기능을 갖고 있고, 그런 일을 할 때 행복하게 보인다면 자녀의 직업 선택 에서 중요한 착안점이 됩니다. 자녀의 재능과 직업을 연결시킨 예 컴퓨터를 좋아하고 몇 가지 과제를 혼자서 할 수 있다. 적절한 훈련을 거치면 직장이나 집에서 컴퓨터 관련 일을 할 수 있다. 예컨대 내 친척 아주머니 부부는 일상생활에서 남들의 도움을 많이 필요하긴 하지만, 두 사람 모두 컴퓨터를 다룰 수 있다. 입력 속도가 느려도 고객용 주소 라벨을 만들 수 있으며, 그 일을 직업으로 삼았다. 전화 받기를 좋아한다. 자녀의 발음이 정확하다면 적절한 훈련 뒤 접수원이나 전화 교환원이 될 수 있다. 사교성이 높고 사람들과 함께 있는 것을 좋아한다. 식당 같은 곳에서 사람들을 접대하는 일을 하면 좋을 것이다. 박물관이나 전시장, 동물원의 가이드가 될 수도 있다. 동물을 사랑하며 책임감을 갖고 동물을 돌본다. 농장, 사육장, 애완동물 상점, 동물병원에서 일할 수 있다. 자녀가 학습 능력이 있다면 관련 학교에 진학해 수의사 조수가 될 수도 있다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 59

60 (혼자서 할 수 없다면 활동보조인의 도움을 받아서)동물 우리를 청소하거나 동물 사료를 쌓을 수 있다. 애완동물 상점에서 물품을 선반에 정리하는 일을 할 수 있다. 집안일을 좋아한다. 건물 관리인이나 청소부, 가사 도우미가 될 수 있다. 빨래하는 것을 좋아한다. 세탁소나 빨래방에서 일할 수 있다. 읽어보면 좋은 책 부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계(페기루 모건, 2010): 이 책에서는 저자의 발달장애 자녀의 독립을 설계했던 경험을 바탕으로 장애자 녀의 인생을 설계할 때 부모가 알아야 할 내용을 짚어 주고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령에서부터 자녀에게 맞는 직업 을 구하고 정부의 보조고 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부 분까지 하나하나 세심하게 알려주고 있다. 함께 웃는날 제8호(2010년 가을호): 함께웃는날은 발달장애인을 위한 계간지이다. 이 계간지에서는 매호 특집 기사 를 다루고 있는데 8호의 경우 발달장애인의 자립과 미래를 생각해보는 것을 주 제로 발달장애인 부모, 교사 등의 원고가 실려 있다. 이 특집 기사에는 발달장애 인의 자립을 위해 함께 서기를 꿈꾸는 부모의 글 세 편이 실려 있으며 전국장애 인부모연대의 홈페이지 또는 인터넷 언론사 비마이너에서 직접 볼 수 있다. 60

61 질문 자녀의 미래를 설계하기 위해 부모는 무엇을 준비해야 하나요? 답변 모든 것을 준비할 수는 없으나 자녀의 미래를 설계하기 위한 기초 자료 준비는 가능할 것입니다. 자 녀에 대한 기본 정보뿐만 아니라, 자녀가 이용하고 있는 프로그램 등을 통해 자녀에 대한 정보를 파 악할 수 있는 모든 자료를 형식을 갖추어 수집해 보는 것도 도움이 됩니다. 우선 자녀와 관련된 자료 를 정리해서 자녀의 프로파일을 한 번 만들어 볼까요? 자녀를 위한 프로파일 작성을 위해서는 먼저 자녀와 관련된 의료, 교육 및 복지 서비스 관련 정보를 수집해 볼 수 있습니다. 의료기관이나 치료실의 진단, 평가 자료 학교에서 작성된 개별화교육계획, 학교생활기록부 복지시설이나 복지서비스 이용기관에서 작성한 자녀에 대한 프로그램(활동) 계획 이렇게 수집된 자료를 파일함에 라벨을 붙여 정리해 둡시다. 그런 다음 수집된 자료와 평소 알고 있는 정보를 중심으로 다음의 내용을 기록해 봅시다. 참고자료의 양식에 따라 기입해 볼 수 있습니다. 자녀가 이용하고 있는 자원: 자원의 종류, 도와주는 사람(기관), 연락처, 주소, 주로 도움을 주는 내용 자녀의 강점: 강점을 나타내는 분야, 주요 강점, 강점이 나타나는 때, 강점을 보이는 장소, 자녀의 강점에 대한 다른 사람의 평가나 반응 자녀의 약점: 약점을 나타내는 분야, 주요 약점, 약점이 나타나는 때, 약점을 보이는 장소, 자녀의 약점에 대한 다른 사람의 평가나 반응 자녀가 좋아하는 것: 좋아하는 활동, 좋아하는 물건, 좋아하는 색깔, 좋아하는 음식, 강화물로 주 로 사용하는 것, 좋아하는 사람, 좋아하는 곳 자녀가 싫어하는 것: 싫어하는 활동, 싫어하는 물건, 싫어하는 색깔, 싫어하는 음식, 싫어하는 사 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 61

62 람, 싫어하는 곳 이상의 내용을 하나의 파일로 정리해서 보관해 둡니다. 그리고 이러한 작업을 1년에 한 번 또는 2년 에 한 번 정도 진행해서 자녀의 특성이 발달 단계에 따라 어떻게 변화되는지 알아볼 수 있도록 정리 해 볼 수 있습니다. 자녀의 특성에 대한 정보가 어느 정도 정리되었다면 자녀에 대한 프로파일을 만 들어 볼 수 있습니다. 자녀에 대한 프로파일에는 자녀의 연령, 자녀의 강점과 약점, 자녀의 선호 활동 등의 정보가 포함됩 니다. 이렇게 구성된 프로파일을 통해 자녀가 발달 단계에 따라 특징적으로 보이는 강점이 무엇이고 어떠한 활동을 좋아하는지를 알 수 있고, 일관된 선호 활동이 발견된다면, 이러한 활동을 중심으로 자 녀의 꿈 또는 미래를 설계하는 것과 관련시켜 볼 수 있습니다. 62

63 자녀의 미래 설계를 위한 정보 수집 양식 1 작성자, 자녀 및 가족관계 기초 정보 이름 자녀와의 관계 작성자 생년월일 전자우편 주소 연락처(유선전화) 연락처(휴대폰) 이름 성별 생년월일 전자우편 주소 자녀 연락처(유선전화) 연락처(휴대폰) 등록 장애유형 장애등급 장애판정일 가족관계(동거하는 가족) 관계 이름 생년월일 연락처 비고 자녀 의료 정보 장애 진단 검사기관 검사일시 검사도구 검사결과 검사 담당자 이름 검사 담당자 연락처 의료기관 이용 정보 방문일(방문기간) 병 의원 이름 의사명 이용 목적 이용 결과 비고(예후 등) 복용 약 정보 처방일 처방기관 및 조제약국 이름 의사 이름 (약사 이름) 약 이름 약 설명 복용 방법 복용 결과 기타 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 63

64 자녀의 미래 설계를 위한 정보 수집 양식 2 자녀의 자원 및 특성 자녀의 자원 자원의 종류 도와주는 사람(기관) 연락처 주소 도움의 내용 비고 자녀의 강점 분야 주요 강점 강점이 나타나는 때 강점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 자녀의 약점 분야 주요 약점 약점이 나타나는 때 약점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 자녀와 친한 사람들 관계 이름 성별 나이 연락처 주로 만나는 때 만나서 하는 활동 기타 자녀와 관계된 중요한 사건 기록 일지 날짜 사건 제목 사건 내용 관련자 비고 자녀의 비상연락망 관계 이름 연락처(휴대폰) 주소 비고 자녀에 대한 프로파일 연령 강점과 약점 선호하는 활동과 싫어하는 활동 주변 사람들의 반응 비고 64

65 질문 자녀의 자립을 실현하기 위한 목표를 어떻게 세울 수 있나요? 답변 자녀에 대한 정보를 수집하여 자녀의 강점과 약점, 자녀의 선호 활동 등을 정리해서 일관된 자녀의 특 성을 확인하는 과정은 자녀의 미래를 설계하는데 구체적인 근거가 될 것입니다. 자녀에 대한 특성을 분석하는 작업이 완료되었다면 자녀와 함께 꿈에 대해 이야기해 볼 수 있습니다. 자녀와 함께 꿈에 대해 이야기해 보는 방법은 여러 가지가 있을 것입니다. 의사소통이 가능한 자녀의 경우 부모가 자녀의 좋아하는 활동을 바탕으로 질문을 해서 활동을 제안해 볼 수 있을 것입니다. 꿈을 보다 세분화해서 영역별 목표 형태로 질문을 해 보고, 이를 기억해 두거나 기록해 두는 방법으로 자녀 의 꿈을 구체화시킬 수 있습니다. 이 때 영역은 다음과 같이 구분해 볼 수 있습니다. 직업 관련 목표 주거 관련 목표 교육 관련 목표(진학 등) 문화, 여가 관련 목표 기타 목표(관계 등) 영역별 목표를 바탕으로 구체적인 질문을 만들어 볼 수 있습니다. -직업: 앞으로 무슨 일을 하고 싶니? 어떤 일이 가장 멋있게 보이니? 너는 어떤 일이 가장 잘 어울린 다고 생각하니? (특정 직업을 가리키며) 이 일이 마음에 드니?(이 일을 계속 하고 싶니?, 이 일을 하려면 필요한 것이 무엇이 있을까?) -주거: 앞으로 어디서 누구와 함께 살고 싶니? 등 -교육: 대학에 가서 무엇을 배우고 싶니? 학교 졸업 이후에 교육을 계속 받고 싶니? -문화, 여가: 하고 싶은 운동은 무엇이니? 친한 친구와 함께 하고 싶은 활동은? 음악이나 미술 활동 을 어디서 계속 하고 싶니? -관계: 누구와 친해졌으면 좋겠니? 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 65

66 주거와 관련된 목표를 세울 때는 이런 것을 고려해 보세요. 도움을 좀 받으면 자녀가 혼자서 독립적으로 생활할 수 있는가? 자녀가 오랜 시간 혼자 있어도 불편해 하지 않는가? 약을 먹어야 한다면 자녀가 혼자 안전하게 복용할 수 있는가? 긴급한 일이 생겼을 때 자녀가 119에 전화할 수 있는가? 불이 났을 때 집 밖으로 빠져 나올 수 있 는가? 그 밖의 위기 상황에도 대처할 수 있는가? 자녀가 혼자서 신변처리를 할 수 있으며, 집안일을 해 나갈 수 있는가? 자녀가 공동 주거지가 아니라 자기 집에서 살기를 바라는 경우 전일제 활동보조인을 사용할 수 있 는가? 자녀에게 특별한 치료가 필요한가? 아니면 방문 치료를 받는게 가능한가? 자녀가 그룹홈이나 주단기보호센터, 생활시설과 같은 주거에 들어갈 필요가 있는가? 그렇다면 자 녀가 많은 사람들과 함께 생활하는 것을 자녀가 견딜 수 있는가? 아니면 소규모의 전문 요양기관 을 알아볼 필요가 있는가? 자녀의 적성을 탐색해보는 방법 흥미가 아닌 진실로 내가 잘 할 수 있는 것을 발견 사소한 것이라도 내가 자신 있게 잘 할 수 있는 것 발굴 가능한 일과 관련된 활동을 말하도록 함 내가 잘 하고 싶은 일이나 내가 경험한 멋진 일에 대해서도 말함. 학교나 사회기관에서 실시한 적성 검사 결과 참고 적성검사의 결과와 흥미검사의 결과의 일치 확인 66

67 자녀를 위한 이행설계 파일 만들기 이행 설계 파일에 들어가야 할 내용 -어른이 되면 어떤 삶을 사는 것이 바람직하고 현실적인지에 관해 자녀와 나눈 대화 내용 혹은 자녀 를 관찰한 결과 -여러 가지 대안 및 자금 조달 방법에 대해 조사한 내용 다양한 프로그램을 조사하면서 얻은 정보나 바우처 명함을 끼워 넣을 수 있는 비닐종이나 명함을 스테이플러로 찍어 보관할 수 있는 종이 -이행설계서 초안 -장기목표와 단기목표 -이를 직업, 주거, 자금조달 및 정부의 지원, 이행설계서 초안, 단기목표 및 주의사항으로 구분하여 사용할 수 있음. 추가로 포함 가능한 자료 -자녀의 성장 경과를 일지 현식으로 기록해 둔 자료 -각종 평가 자료와 IEP 보고서, 교사 및 전문가로부터 받은 보고서, 가정통신문 -자녀가 가장 즐거워한 순간, 자녀의 특별한 재능, 자녀가 행복해하거나 재능을 보인 순간과 관련 된 특정한 활동 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 67

68 여러 가지 지원 프로그램 알아보기 자금 확보 방법 -개인적 자금 조달: 부모 또는 조부모 혹은 다른 가족들에 의한 지원, 장애자녀가 일을 해서 번 돈 -정부 지원 프로그램(급여): 장애인연금, 장애수당, 보장구지원(건강보험) 등 -정부 지원 프로그램(비급여): 활동지원서비스, 직업재활서비스, 지역사회 프로그램, 거주지원서비 스, 가족지원서비스 등 지자체 담당자를 만나자: 정부 지원 프로그램에 대한 윤곽이 잡혔으면 거주지의 장애인 담당 부 서를 찾아감. -요청할 지원이나 서비스 종류: 준독립생활프로그램, 직업훈련 및 알선, 주거지 문제, 의료지원, 활 동보조인 파견 등 -담당자를 만나면 장애인을 지원하는 다른 기관들에 대한 소개도 부탁하고, 이런 서비스의 전반적 인 내용을 맡아서 조정해 줄 직원이 있는지 물어봐야 함. 원하는 서비스의 대기자 명단이 얼마나 긴지도 함께 물어볼 필요가 있음. 직업 프로그램 살펴보기 -지자체의 담당 부서에서 프로그램 목록을 받은 다음 이것을 기초로 자녀의 목표와 부합하는 프로 그램을 골라 직접 방문하는 것이 도움이 됨. 주거 형태 생각하기 -자녀가 집에서 혼자 혹은 룸메이트와 생활할 수 있겠다는 확신이 든다면 알맞은 주거 형태 고려 필요. 정부의 임대주택: 정부의 임대주택에 들어가기 위해 어떤 자격이 필요한지 알아봐야 함. 앞으로 자 녀의 수입이 이 임대주택의 임대료를 부담하는데 문제가 되지 않는지 판단 필요 기숙사 형태 프로그램: 감독자가 있는 생활공간인데, 이 때 감독자는 자신을 잘 돌보고, 청결할 수 있는지 관리 업무 담당. 가족 소유의 집: 가족이 소유하고 있는 집을 신탁한 뒤 자녀가 임대료를 적게 내고 살도록 하는 형 식임. 다른 서비스 수급권에 영향을 미치는지 따져 봐야 함. 일터와 결합된 주거지: 자녀가 혼자서 생활할 수 없지만 그래도 일을 하고 싶어 한다면 대안 마련 필요. 생활시설이나 요양원에 살면서 청소나 주방일, 사무처리를 맡는 방법을 생각해 볼 수 있음. 어느 정도 도움을 받는 준 독립생활: 활동보조인이나 가족 등 누군가 정해진 사람이 정해진 시간 에 정기적으로 방문해 장애인이 안전하게 잘 생활하는지 점검하고 장보기나 병원 약속 등에 동행 68

69 하는 형태 자녀가 행복한 성년기를 보내기 위해 주거와 직업 이외에 고려해야 할 점 -자녀가 단체생활에 적응할 수 있는지 판단 필요 -주거 환경에 불편함이 있을 때 자녀가 그런 의사를 제대로 표현할 수 있는지 확인 필요 -다른 사람의 어떠한 행동이 위험 신호라는 사실을 자녀가 이해할 수 있는지 확인 필요 -자녀에게 요구되는 보조기구 확인, 자녀가 혼자 산다면 조리 기구나 가사 도구 필요 질문 자녀의 자립생활에 대한 기대는 있지만 실제로 실천하기 어렵습니다. 가정에서 실천할 수 있는 구체적인 계획은 어떻게 수립할 수 있을까요? 답변 부모의 기대는 낮지만 자녀의 꿈이 클 수 있고, 부모의 기대는 높지만 자녀의 꿈이 너무 적을 수도 있 습니다. 이렇게 자녀의 꿈과 부모의 기대가 다르게 되면 부모는 실망을 하거나 걱정을 하게 될 수 있 고, 자녀는 좌절을 하거나 포기할 수도 있습니다. 이러한 차이를 줄여야 부모가 자녀를 지원할 수 있 고 자녀 역시 부모의 지원 아래 자신의 꿈을 향해 차근차근 나아갈 수 있습니다. 그래서 자녀의 현실 가능한 꿈을 찾는 것이 중요합니다. 자녀가 실현 가능하고 부모의 지원이 가능한 꿈을 목표로 세워 이를 실천하기 위한 구체적인 목표를 세울 수 있어야 할 것입니다. 자녀가 가장 잘 하는 것, 좋아하는 것, 하고 싶은 것과 자녀가 잘 할 수 있는 것, 부모가 지원해 줄 수 있는 것을 잘 조 합하여 현실 가능한 꿈을 만들 수 있어야 합니다. 이러한 꿈을 만드는 과정이 부모의 기대와 자녀의 기대를 조정해 나가는 과정이 될 것입니다. 서로의 부족한 부분을 보완해 가면서 실천 가능한 꿈을 만 들어갈 수 있다면 자녀의 꿈과 부모의 기대 간의 차이는 점점 좁혀져 갈 것입니다. 앞에서 자녀의 꿈을 발견하고, 이것을 실현하기 위한 구체적인 목표 설정 방법에 대해 살펴보았습니 다. 그렇다면 이를 실제 이행하기 위한 구체적인 계획은 어떻게 수립하면 좋을까요? 우선 설정된 목 표에 대한 세부 목표를 정한다음 이를 실천하기 위한 계획을 세워 보시면 됩니다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 69

70 실제 이행설계 파일 사례 (김사랑) -이 자료는 실제 발달장애자녀 부모가 실제 설계한 파일 중 개인 정보 부분을 삭제하여 재구성한 자료입니다. 사랑의 이행(전환) 목표 1. 공동생활가정 거주 2. 그림 관련 직업 획득 3. 수영, 등산, 가족여행 등 취미활동 참여 4. 컴퓨터 게임, 포토샵 작업 등 여가, 문화 향유 5. 사랑이의 그림 전시회 열기 사랑이의 강점과 약점 사랑이의 강점 분야 주요 강점 강점이 나타나는 때 강점이 보이는 장소 비고(다른 사람의 평가, 반응) 언어 필요한 것을 말할 수 있다. 자신이 무언가를 원할 때 마트, 집, 학교 자신이 필요할 땐 애교를 섞어 표 현한다 신변 혼자서 할 수 있다 신변처리를 원할 때 집안이나 학교 등 익숙한 곳 너무 급하면 밖에서도 볼 수 있다 표현 그림을 잘 그린다 그리고자 하는 의지가 있을 때, 좋은 경험을 하고 왔을 때 집안, 학교 등 그림을 그릴 수 있는 곳 생활화를 많이 그리고,표현력이 좋다. 약속 약속의 의미를 안다 자신이 하고픈 일이 있을 때 집안, 사전예고제가된 곳 기다리는 시간이 짧으나 반복적 확인을 시키면 조금 더 기다릴 수 있다.동기부여와 사전예고제 생활 많은 곳을 여행 다님 편안히 적응한다 물, 꽃이 있는 곳.눈이 힐링 되 는 곳 등산을 한다 예고된 산일 때 예고된 장소면 가능 컴퓨터를 할 수 있다. 사전예고제에 의한 시간 집안 많은 곳을 다님으로 인해 낯설음 에 대해 적응이 빠르다. 생활이 된 습관 덕에 등산을 잘 하는 편이다. 타임아웃에 대한 반복적 경험으 로 끝을 낼 줄 안다 일기를 쓸 줄 안다 편안한 시간 집안 6살부터 습관이 되었음 기능 수영을 할 줄 안다 수영할 때 수영장, 물이 있는 곳 물에 들어가면 나오려 하지 않는 다. 수영보단 물놀이를 즐긴다. 집안일을 도울 수 있다 가족이 함께 할 때, 자신이 좋아하는 것을 할 수 있 을 때 집안(분리수거, 정리,서빙, 청소, 요리 등) 보상이나 사전예고제로 약속이 된 경우 더 잘 도와준다. 자신에게 주어진 역할은 한다. 환경 가족여행을 즐긴다 가족이 함께 있는 때 자신이 가고자 한 장소, 느낌이 좋았던 여행장소 사실 어딘가를 간다는 자체를 너 무도 즐긴다. 자연이 있는 곳은 어디라도 오케이~ 70

71 적성 취미 요리를 좋아한다 자신이 하고플 때 집안, 학교 등 요리를 할 수 있 는 곳 책을 좋아한다 자기가 보고플 때 집, 서점, 도서관 등 사랑이의 약점 요리를 좋아하기 때문에 동기부 여가 가능하다. 자연, 미용, 꽃, 영어, 디즈니책 등 좋아하는 것이 다양하다 분야 주요 약점 약점이 나타나는 때 약점이 보이는 장소 비고 (다른 사람의 평가, 반응) 언어 표현력이 제한되어 있다. 발음이 부정확하다. 원하는 것을 잘 표현하지 못할 때, 자신의 표현을 알아듣지 못 할 때, 자신의 요구가 들어지지 않을 때 사람이 많은 장소 (학교, 마트, 영화관, 음식점등) 자신이 필요할 때 외엔 사람들을 쳐다보며 언어로 표현을 잘 하지 않는다 신변처 리, 꼼꼼하지 않다 샴푸, 비누를 많이 사용한다. 물 을 너무 많이 쓴다. 씻을 때 시 간이 많이 걸린다. 외부장소 낯선 곳 너무 빨리 씻는다. 씻기 감정기복이 심히다 화가 날 때, 기다림이 길 때, 불 안할 때, 싫은 것을 할 때 사람이 많은 장소 소음이 큰 곳 전반적으로 말보다는 몸으로 표 현하는 경우가 많다. 짜증을 내거 나 소리를 지르고 뛴다. 감정표 현 기다림이 어렵다 많은 사람이 있을 때 사람이 많은 장소 기다리는 것이 어렵다. 좋아하는 것만 하려고 한 다 자신이 필 꽂힌 것이 앞에 있을 때 컴퓨터, 스마트폰이 있는 곳... 도서관 등 집착성향이 많이 보임 컴퓨터, 스마트폰을 너무 좋아한다 주변에 기기물이 있을 때 집, 컴퓨터실, 컴퓨터가 있는 곳 어디든 사람에게 전혀 관심을 가지지 않게 된다 성향 및 기질 다른 사람과 눈맞춤이 어 자신이 별로 관심을 보이지 않 사람이 많은 곳 렵다 는 사람과 있을 때 관심 없는 사람들이 있는 곳 정적인 수업을 어려워한다 수업시간 학교, 공연장 등 아무도 없는 것처럼 자신의 관심 사에만 신경을 쓴다 지속적으로 동기부여와 사전예고 제를 해주면 조금 더 견딜 수 있 다 휴지, 치약, 샴푸 등을 많 이 쓴다. 씻을 때 화장실, 욕실 등 거품을 좋아해 최대한 많이 내고 즐긴다 걷는 것이 어렵다 함께 걸을 때 여러 사람이 함께 하는 곳 처음엔 같이 걷다가 어느 순간 뛰 면서 간다 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 71

72 사랑이의 강점과 약점 종합 단기 사랑이는 미래의 이행 목표를 달성하기 위해 집에서 독립하 여 살아가기 위한 신변처리기술, 일상생활기술 및 사회적응 기술을 향상시키기 위해 노력하고 있다. 그림과 관련된 직업 을 갖기 위해 관련된 직종을 탐색하고 프로그램에 적극 참여 한다. 부모는 사랑이가 미래에 좀 더 안정적으로 생활할 수 있도록 조금은 경제적 부담은 되지만 개인연금보험에 가입하 였다. 사랑이와 부모는 사회복지 프로그램에 대한 정보를 수 집하고 그 이용방법을 익히고, 정부의 복지 정책에 대해 항상 민감하게 반응한다. 학교 졸업 이후 다른 사람으로부터 인권 침해를 당하지 않도록 하기 위해 자신을 보호하고 옹호할 수 있는 능력을 향상시키기 위해 노력한다. 특히 관련된 프로그 램이 있으면 방과후나 방학중 기간을 활용해 적극 참여한다. 한 가지 이상의 취미생활을 지속적으로 참여할 수 있도록 그 림 그리는 컴퓨터 소프트웨어 사용 기술을 습득한다. 장기 부모님을 떠나 공동생활가정에 산다. 언젠가는 여기서 독립하 여 좋아하는 친구와 함께 영구임대아파트에 거주할 계획이다. 사랑이는 채색작업(공예, 요업, 세공, 유리) 또는 도색작업과 관 련된 일을 하게 된다. 직업이 불안정하게 되면 정부에서 주는 연금과 그동안 가정에서 부담해 온 연금보험으로 생활할 수 있 을 것이다. 사랑이는 일과를 마친 다음 수영이나 등산을 하고, 가끔씩 가족들과 함께 여행을 떠난다. 특별한 일이 없을 때는 온라인 네트워크 게임을 즐기고, 포토샵을 이용해서 그림을 그 리거나 찍어 놓은 사진을 수정하기도 한다. 사랑이가 그린 그림 이나 사진으로 언젠가 전시회가 열릴 것이다. 사랑이는 대중교 통수단을 이용해 매주 집으로 오지만, 좀 더 크면 집에 오는 횟 수가 줄어들 것이다. 필요한 사회복지서비스를 신청할 수 있고, 불만이 있으면 문제를 제기할 수 있다. 사랑이를 위한 옹호자들 이 주변에 적어도 세 명 이상 거주하고 있다. 주거 목 표 집안 일 하는 방법을 익힌다. 스스로 신변처리를 할 수 있는 기술을 향상시킨다. 생활용품을 절약하는 방법을 익힌다. 체험홈 프로그램을 운영하는 기관을 알아본 후 거주생활을 체험해 본다. <중기> 부모가 거주하는 지역 근처의 공동생활가정을 운영하는 기관을 찾는다. 공동생활가정 운영 기관에 입소를 문의한다. 공동생활가정에 함께 살 룸메이트에 대해 알아본다. <장기> 홀로 생활하기 위한 영구임대아파트를 알아본다. 영구임대아파트에 함께 거주할 룸메이트를 찾는다. 자녀의 주거 생활 관리를 지원해 줄 사람을 구한다. 직업 목 표 담임선생님과 협의하여 진로탐색을 위한 프로그램에 참여하 기로 한다. 한국장애인고용공단 대전지사를 통해 직업상담사 와의 상담을 신청한다(직업평가사 등). 상담을 통해 사랑이의 특성과 사랑이가 하고 싶은 일에 대해 제안한다. 관련된 직업의 목록을 작성하고, 사랑이가 원하는 순서로 우 선순위를 정한다. 우선순위가 높은 순서대로 관련 직업을 알 아본다(선생님과 상의할 수 있다). 해당 사업체의 직업을 체 험할 수 있는 프로그램을 제안한다(선생님과 상의할 수 있 다). 해당 직업이 미래의 직업으로 가능할 수 있도록 가정과 학교가 준비해야 할 것에 대해 계획을 세운다(선생님과 협의 할 수 있다). 방과후, 방학중 기간을 활용하여 해당 직업과 관련된 직업재 활프로그램을 신청한다. 보호작업장에서 정규직으로 일한다. 일반 사업장에서 파트타임으로 일한다. 생계유지를 위한 최소한의 급여를 받는다. 본인이 하고 싶었던 일을 즐겁게 수행한다. 72

73 재정 목 표 장애인연금, 장애수당 등 관련된 소득 보장 제도에 대한 정보 를 수집한다. 민간 보험 등을 활용하여 부모사후 또는 30세 이상에도 직업 을 갖지 못할 경우 민간 보험을 통해 매달 연금을 지급할 수 있는 보험에 가입한다. 국민임대주택에 가입한다. 수급자로 선정되어 매월 생계급여를 지급받는다. 직업이 안정화되어 수급권자로부터 벗어난다. 일반 목 표 학교 졸업 이후 스스로에 대한 자기보호를 할 수 있도록 관련 프로그램에 참여한다. 다른 사람과의 상호작용을 촉진하기 위해 또래 프로그램에 참여한다. 자신의 감정 표현을 적절히 통제할 수 있는 기술을 습득한다. 그림 편집 컴퓨터 소프트웨어를 한 가지 선정하여 이를 활용 할 수 있는 기술을 습득한다.(컴퓨터 학습 프로그램에 참여한 다.) 사진 촬영 기법을 습득하여 일상생활을 사진으로 담고 이를 보관해 둔다. 촬영한 사진을 편집하고 파일로 저장하고 인터 넷에 올리는 기술을 습득한다. 목표를 세우고 실행하고, 스스로 평가하는 자기결정학습 프 로그램을 가정에서 실행해 본다. (목표달성척도 활용) 자신이 생각한 이미지를 포토샵을 통해 표현할 수 있다. 또래 발달장애인과의 모임에 참여한다. 모임에서 자주는 아니지만 자신이 직접 한 요리를 갖고 가서 친구들을 즐겁게 해 준다. 다른 사람에 대한 멘토가 되는 연습을 한다. 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 73

74 사랑이의 단기 목표(6개월, 1년) 단기 목표 6개월 후 목표 1년 후 목표 조력자(전문가) 목표 달성 방법 지원방법 1.신체기능(이동) 가족과 함께 10분 이상 걷 는다. 가족과 함께 30분 이상 걷 는다. 가족 구성원 전체 주말이나 방학 시간 활용. 가 족여행 시간 활용. 약속을 하 고 달성을 하면 강화물 제공 2.일상생활능력 적당량의 비누와 치약을 사 용하기 위한 목표를 설정하 고 약속한다. 컴퓨터 사용 시간에 대해 약 속한다. 목표량 또는 목표 횟수의 절반 이상을 달성한다. 어머니 목표량을 표시하여 차트로 그릴 수 있도록 하고, 일주일 동안 향상 정도가 보이면 강 화물을 제공하겠다고 약속. 3.건강(심리, 정서) 약물 복용을 지금보다 절반 이상 줄일 수 있다. 약물 복용을 하지 않는다. 어머니, 주치의 약물 복용 횟수를 줄일 수 있 는 방안을 주치의와 협의 4.직업(작업기술) 관련 직업을 탐색하고 정보 를 수집한다. 관련 직업 프로그램에 참 여하고 의뢰한다. 어머니, 직업상담사 담임교사와 협의한 후 전문 기관에 상담 의뢰 5.학습 컴퓨터 프로그램에 참여하 고 익숙해진다. 포토샵의 메뉴의 기능을 안다. 컴퓨터 전문가 (학원 등) 주변의 컴퓨터 프로그램 제 공 기관 확인 온라인 프로그 램 이용 가능 6.금전관리 만원 이상 단위에 대해 익숙 해지기 10만원으로 물건을 구입 하고 잔돈을 정확하게 가 져올 수 있다. 가족 구성원 가족구성원과 함께 종이돈을 활용하여 게임하기 7.의사소통 한 가지 상황에 두 가지 이 상 표현 방법을 이해한다. 두 가지 이상 표현 방법으 로 자신의 정서를 표현한 다. 가족 구성원 자신의 감정을 표현할 때 이 때에는 이렇게 말해봐, 따라 해봐, 한번 해봐, 잘했어라고 말하기 일주일 캠프 프로그램에 8.독립생활 1박 2일의 캠프에 참여할 수 있다. 참여할 수 있다. 체험홈 프로그램을 알아본 다. 가족 구성원, 사회복지사 캠프 프로그램 알아보기 캠 프 참여를 위해 준비하기 9.기타 연금보험 프로그램을 알아 본다. 1개 이상의 연금보험에 가 입한다. 부모 관련 프로그램 알아보기 매일매일 실행계획 1. 자기보고 차트지에 모니터하도록 촉구하기 2. 더 많은 표현을 할 수 있도록 촉구하기 74

75 자녀 평생설계 양식 ( ) 평생설계(AP) 평생설계(성인기 이행계획)란? 성인기 자립이행을 위한 장기계획이다! (자녀나이 25~30세 이후 성인기 이행 포함) 청소년기(12살~14살)부터는 자립생활 준비를 시작해야 한다! 자녀의 꿈에서 출발해서 아이에게 행복을 주는 것을 목표로 한다! 주거, 직업(할거리, 즐길거리), 재정 등 3가지는 꼭 넣어야 한다! 내 자녀의 꿈 & 행복을 한 줄로 써 봅니다~ 주거 목표 직업 목표 재정 자립수준 1. 완전독립(독립주택, 자립홈) 2. 반 독립(가족도움, 활동보조인 지원) 3. 지원주거(그룹홈, 부정기 교사) 4. 거주시설(그룹홈, 주중 단기보호) 1. 완전고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 2. 지원고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 1) 장애인 고용기업 2) 장애인 사회적기업 3) 가족기업 3. 보호고용 1) 장애인 사회적기업, 협동조합 2) 가족기업 3) 보호작업장 4. 평생교육(창작) 1) 지역기관 2) 가족내 5. 문화여가/자원봉사 1), 2) 1. 정부지원 -국가:연금(10), 수급권(30), 고용장려금(40만원) -지자체(시청, 구청) : 2. 공적기금(지자체, 공익재단) : 3. 후원(친인척/지인/민간) : 4. 가족재산( ) 비고 주거재정 ( ) 주거지 ( ) 1~3 세부 직종 ( ) 4~5 특기나 취미 ( ) 1( )천만 2( )천만 3( )천만 4( )천만 기타 준비사항 1) 유언장과 신탁: 대리인 지명(후견인, 재산관리인, 신탁관리인) 2) 지지망 만들기: 변호인, 지원그룹, 장애인 인권운동, 작은공동체 세우기 등 3) 자녀 자료: 사진앨범, 이야기, 그림일과표 작성(도우미용) 4) 특별한 지지자: (특별한 친구, 사후 돌보미) 발달장애인 자립생활 매뉴얼(부모용) 75

76 자녀 평생설계 양식 ( ) 자립생활계획(ILP) 단기목표(단기 자립생활 계획) 현재 자녀가 원하거나, 당장 꼭 나아져야 한다고 생각하는 목표는? (신체기능, 자기관리, 일상생활, 학교생활, 의사소통, 대인관계, 자기주장, 문화여가활동 등에서) 목표 : 내 자녀의 꿈 & 행복을 한 줄로 써 봅니다~ 자립생활 영역 주요 지원내용 시작 연령기 자기관리(Self Management) 지원 자기보호, 건강관리, 일상생활(ADL)능력, 이동능력, 활동지원 아동기 사회기술(Social skill) 지원 의사소통 능력, 대인기술, 지역사회이용, 자립생활 기술 등 아동기 자기옹호(Self-Advocacy) 자기결정, 자기권리 주장, 자조집단, 성적 결정권 지원 청소년기 여가문화, 직업능력, 성인교육 지원 여가능력, 문화창작, 성인교육 등 사례관리 지원 청소년기 주거 지원 자립주거 체험, 공동생활 지원 청년기 결혼, 육아 지원 결혼생활, 육아지원 청년기 직업재활, 고용연계 지원 직업능력지원, 고용지원 청, 장년기 1년 단기 목표 세우기 단기 목표 6개월후 목표 1년후 목표 1.신체기능(이동) 훈련계획(ITP) 도구 지원자 지원방법 2.일상생활능력 3.건강 4.작업 5.학습 6.금전관리 7.의사소통 8.정신(독립심) 9.사회생활 10.간호 매일매일 실행계획