이화여자대학교 대학원 2011학년도 석사학위 청구논문 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 여 성 학 과 정 인 영 2012

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이화여자대학교 대학원 2011학년도 석사학위 청구논문 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 여 성 학 과 정 인 영 2012

장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 어머니 노릇(mothering)'의 재구성 과정에 관한 연구 이 논문을 석사학위 논문으로 제출함 2012년 7월 이화여자대학교 대학원 여성학과 정인영

정인영의 석사학위 논문을 인준함 지도교수 이 재 경 심사위원 조 순 경 정 지 영 이 재 경 이화여자대학교 대학원

목 차 논문개요 ⅵ Ⅰ.서론 1 A.문제제기 및 연구목적 1 B.이론적 배경 8 1.모성이데올로기와 어머니 노릇 8 2.장애아동 어머니에 대한 논의 11 C.연구 방법 및 연구 대상 16 1.연구 방법 및 연구 과정 16 2.연구 참여자의 일반적 특성 19 1)어머니들의 특성 19 2)장애자녀의 특성 25 Ⅱ.장애아동 어머니의 경험적 특성:보편적 모성 과 장애 라는 특수성의 교차 30 A.장애자녀 출산과 어머니 노릇 30 1.장애의 인식 및 수용 과정 30 2.전면적인 돌봄의 제공 38 B.장애자녀 양육의 특성 및 소외된 모성 42 1.교육 시장에서의 배제와 차별: 치료와 교육의 교차 42 2.임금노동의 제한적 가능성과 가족 내 어머니의 위치 49 3.장애자녀에 대한 애착 및 갈등: 장애에 대한 이중적 사고 및 외부의 시선 56 Ⅲ.어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정 64

A.자녀와 나를 분리하기: 나만의 시간 만들기 64 B.주변 네트워크의 활용 및 지지기반 다지기 69 1.상호작용을 통한 공감대 형성과 커뮤니티 확장 69 2.돌봄의 주체로서 아버지의 역량 강화시키기 75 C.장애아동 어머니들의 연대 79 1.장애에 대한 편견과 마주하기 79 2.대안적 공간 창조와 함께 살아가기 86 Ⅳ.자녀와의 관계 재설정과 좋은 어머니 되기 93 A. 선물 로 다가온 자녀: 깨달음을 주는 존재 93 B.여전히 남아있는 갈등과 어려움의 상황 96 C. 나만의 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 로 인식 확장하기 100 D.자녀가 아닌 자기 자신을 삶의 중심에 놓기 105 Ⅴ.결론 109 참고문헌 115 ABSTRACT 122 iv

표 목 차 <표 1>연구 참여자의 일반적 특성 22 <표 2>연구 참여자 장애자녀의 일반적 특성 27 <표 3>장애인활동지원법률 시행령 시행규칙 및 검토의견 83 <표 4>장애인 차별에 대한 정책 요구안 91 v

논 문 개 요 제도적 모성과 경험적 모성의 경합은 어머니들이 처해있는 다양한 삶과 사회문화적 맥락에 따라 상이하며, 어머니 노릇의 구성과 갈등 범주 역시 동일한 과정에서 위치 지 어지지 않는다. 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니와 견주어 돌봄의 수준과 구성 요 소에서 어머니 역할이 가중되는 현실에 놓여 있다. 따라서 자녀의 특성과 그에 따른 어 머니 노릇의 구성 및 갈등, 사회의 문화적 제도적 상황이 어머니 노릇에 미치는 영향과 그 맥락을 연구하는 데 있어서 장애아동 어머니의 경험을 포괄적으로 다룰 필요가 있다. 그렇기 때문에 어머니 노릇을 수행하는 범위와 갈등의 측면이 더욱 복잡하고 다층적인 구조에 있다. 이는 비장애아동 어머니의 어머니 노릇을 중심으로 이루어진 논의로 장애 아동 어머니의 경험과 어머니 노릇의 재구성 과정을 동일한 선상에서 설명할 수 없다는 것을 의미한다. 이에 본 연구는 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 중심으로 어머니 노릇 (mothering)'의 재구성 과정과 사회적 문화적 맥락이 어떻게 영향을 주고받으며 상호연 관을 맺고 있는지 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애아동 어머니의 돌봄 경험은 보편적 모성 과 장애 라는 특수성이 교차하 는 지점에 있다. 장애아동 어머니는 자녀에 대한 전면적인 돌봄을 제공해야 하며, 이러 한 특성은 자녀와 어머니가 분리되기 어려운 상황을 야기한다. 또한 자녀의 장애가 표면 적으로 드러나고 어머니가 이를 수용하는 과정에서 겪는 혼란은 비장애아동 어머니와 다른 지점에 있다. 장애아동 어머니는 삶의 대부분의 시간을 자녀에게 소비해야 하며 자 녀의 교육과 치료, 사회로의 통합을 위해 생활의 중심을 자녀에게 맞추게 된다. 결국 장 애자녀는 어머니에게 삶의 중심이자 갈등의 원인으로 작용하고, 피할 수 없는 인생의 짐 이자 역경의 시작으로 인식된다. 또한 장애자녀로 인해 어머니들은 가정 내에 고립되기 쉬우며 장애에 대한 주변의 차가운 시선으로 인해 상처받기도 한다. 이는 한국 사회에서 모성이데올로기에 의해 통제되는 여성의 현실을 반영하는 동시에 비장애아동 어머니보 다 더욱 복합적인 갈등을 경험하는 장애아동 어머니의 현실을 드러낸다. 둘째, 장애아동 어머니의 특수한 돌봄 경험은 어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정으로 이어진다. 이들은 장애자녀로 인해 삶이 통제되는 상황에서 나의 삶이 누구를 위한 삶인지, 앞으로 어떻게 살아가야 할 것인지 를 적극적으로 고민하게 된다. 또한 자신에게 여전히 남아있는 장애에 대한 편견에서 벗어나기 위해 노력하는 동 시에 대안적인 공간/삶을 추구한다. 물론 장애아동 어머니마다 가족 상황, 경제력, 장애 에 대한 인식, 사회제도의 지원 및 활용 등에 조금씩 차이가 존재하고, 어머니 노릇을 vi

재구성 하는 맥락 역시 완전히 동일하지는 않다. 하지만 이러한 차이에도 불구하고 연구 참여자들은 자녀와의 분리, 주변 네트워크의 활용 및 지지기반 다지기, 장애아동 어 머니들과의 연대 등, 가족을 포함한 사회적 지지 공감대와 제도의 개선은 개개인 삶의 맥락에 매우 중요한 요소로 작동한다는 것을 보여준다. 즉, 장애아동 어머니의 삶이 긍 정적으로 전환되는 데 공통적으로 필요한 조건은 개인적인 맥락에서 뿐 아니라 사회 문 화적 맥락 안에서 상호작용하는 측면에 있다. 셋째, 장애아동 어머니는 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식이 전환되 는 과정을 통해 자녀와의 관계를 재설정하고 좋은 어머니 에 대한 사고를 확장한다. 또 한 어머니가 능동적으로 의사결정을 하고 어머니 노릇을 재구성하게 되면서, 짐 이라고 여겨졌던 자녀가 복 으로 전환되는 모습도 보인다. 이러한 과정은 어머니들에게 있어서 아이들의 개별화된 특징을 그대로 받아들이게 하고, 모든 아이들이 소중하다는 인식을 갖게 한다. 그리고 내 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 라는 가치로의 인식을 확장 한다. 동시에 모든 아이들을 동등하게 인식하고 바라볼 때 차별이 사라질 수 있음을 인 식하게 하는 것이다. 이러한 변화는 역으로 장애/비장애라는 이분법적인 잣대를 해소함 으로써 장애 라는 특수성으로 인해 겪는 장애아동 어머니의 갈등과 돌봄에의 어려움을 완화하는 작용을 하게 된다. 이와 같이 본 연구는 모성이데올로기와 장애라는 특수성의 교차가 기존의 어머니 노릇 논의와 어떠한 차이를 드러내는지 분석하였다. 이에 장애아동 어머니의 돌봄 경험, 즉 어머니 노릇을 구성하고 결정짓는 조건에 대한 맥락적인 고려가 필요함을 제시했다. 또한 본 연구는 기존의 장애아동 어머니에 대한 연구에서 여성이 가정 내에 억압되고 수동적인 존재로 그려지는 현실을 넘어서고자 했다. 따라서 장애아동 어머니가 주체적 인 행위자 로서 자신의 삶을 설계하고 사회를 변화시키는 측면까지 드러내고자 했다. 장 애아동 어머니가 어머니 노릇을 긍정적으로 재구성하는 과정에서 요구되는 것은 먼저 어머니 스스로 억압된 삶에서 벗어나고자 하는 의지이다. 다름으로 자녀와 분리될 수 있 도록 지원되는 사회적 공감대 및 제도적 서비스의 개선이 요구된다. 또한 이러한 변화는 돌봄의 책임이 사회 전반에 걸쳐 공동으로 책임져야 하는 가치라는 사실을 재확인 시키 는 계기가 된다. 앞으로 소수자의 시각으로 세상을 바라봄으로써 보다 평등하고 수평적 인 사회구조가 만들어지기를 희망한다. 이와 더불어 본 논문을 계기로 장애인 장애가족 의 요구와 상황을 고려하는 정책적 개선에 대한 논의가 보다 폭넓게 이루어지길 기대해 본다. vii

I.서론 A.문제제기 및 연구목적 성별분업구조가 뿌리 깊고 완고하게 자리 잡은 사회에서 여성의 종속적 지위 (Ortner, 1986)는 어머니를 사적 영역 내에서의 1차 돌봄 노동 제공자로서 위치시킨다. 보편적으로 여성이 모성 역할을 담당한다는 사실은 남성적 인성과 여성적 인성의 발달 모두와 양성간의 상대적 지위에 영향을 미친다(Chodorow, 1986). 역으로 문화적 역사적 구성물로서의 모성이 여성의 상황을 재생산(Tilly & Scott, 1987; Ortner, 1986; Chodorow, 1986, 1999)하게 하는 기제로 작동하면서 상호작용 하는 측면에 있다. 이처 럼 여성은 사회문화적 담론으로서의 모성과 그에 따른 역할 규정에 영향을 주고받으며 어머니로서의 삶을 살아간다. 산업화 시기 한국 여성의 모성 경험은 가족에 대한 경제적 기여와 돌봄 노동, 그리 고 친족관계의 관리가 결합되어 나타나기 시작했다(배은경, 2008). 이러한 변화는 기혼 여성의 부담을 덜어주었다기보다는 오히려 그들이 맡아야 할 가족 내 책임의 항목이 늘 어났음을 보여준다. 근대적 어머니가 된다는 것은 자녀와 배우자에 대한 높은 수준의 정 서적 보살핌, 가정경제의 합리적 운영과 균형 잡힌 식사준비, 위생적인 거주환경 유지 등 새로운 지식의 규율과 습득을 의미하기도 한다(황정미, 2005: 103). 더욱이 신자유주의 적 교육재편으로 교육의 공공성이 줄어들면서 개별 학교와 가족의 책임이 늘어나고 학부 모의 역할이 중요해지는 등, 어머니들의 지원이 점차 요구되는 추세이다(윤정희, 2008). 어머니들이 자녀의 교육에 더욱 열중하고 다양한 학부모 활동에 참여하도록 강요받음으 로써 기혼 여성의 돌봄 노동 영역이 사회로 확장되고 있는 것이다. 이와 더불어 가구의 경제적 계층적 차이, 어머니의 학력, 취업의 여하에 따라 자녀양육 및 교육에 대한 요구 와 기대가 상이하고, 자녀의 생애주기나 정서적 신체적 발달수준에 따라 어머니 노릇 1) 의 1)이재경(2004a)은 어머니 노릇(mothering) 을 단지 양육만이 아닌,자녀와 관련된 여성의 경험 전반을 일컫는 것 으로 정의하면서,최근 한국사회에서 나타나는 소비 자본주의의 특성이 어머니들의 경험을 더욱 복잡하게 만든다고 지적하고 있다.어머니들의 자녀 양육은 아동에 대한 많은 전문적 지식 및 정 보 수집과 자녀에 대한 집중적 보살핌 뿐 아니라 다양한 상품 구매 행위로 나타나기도 한다는 것이다. 이러한 논의는 계급 계층에 따른 모성의 차이를 다뤄야 할 필요성을 제시하고,기존의 논의에서 배제 되었던 노동자 계급 혹은 저소득층 어머니의 어머니 노릇으로 논의를 확장시켰다.하지만 자녀의 차이 에 따라 어머니 노릇이 구성되는 지점들까지 끌어들이지 못하는 측면이 있다.본 연구에서는 보살핌이 필수불가결한 자녀에 대한 어머니 노릇의 경험들을 분석하면서,모성의 또 다른 측면들을 해석 하고자 한다.이에 따라 본 연구에서는 어머니 노릇 을 이재경(2004a)이 정의한 개념을 사용함과 동시에,개별 가정 안에서만 이루어졌던 사적인 행위로서의 어머니 노릇 이라는 개념에서 벗어나 사회적 영역으로

2 구성과 갈등 요소에 간극이 존재한다. 이러한 관점에서 여성학은 어머니들의 다양한 삶의 경험을 통해 모성이 단일한 하나 의 경험으로 설명될 수 없음을 분석해 왔다. 모성적 가치가 강조되면서 나타나는 어머니 의 희생과 가족에의 종속 의 측면, 중산층 중심의 가족 논의에서 벗어난 저소득 노동자 어머니의 돌봄 구성과 그 의미 에 대한 측면, 제도적 모성 에 의해 일어나는 어머니 노 릇의 사회적 확장 측면, 여성의 경험을 통한 내재적 힘과 주체적 어머니 로서의 모습 등, 어머니 노릇이 다양하게 구성되는 측면을 드러내고자 한 것이다. 이는 시대적 변화에 따라 어머니 노릇 에 대한 사고가 어떻게 변화하는지, 나아가 어머니 노릇에 대한 어머 니들의 선택과 한계, 학력 계층의 차이 가 어머니들의 경험과 경합하는 지점을 보여준다 는 점에서 유의미하다. 최근에는 모성과 장애의 결합을 장애여성을 통해 분석함으로써 장애여성의 임신 출산 자녀양육의 경험을 드러내고, 여성의 재생산과 모성, 돌봄의 가치 가 사회적으로 확장될 수 있도록 새로운 담론을 생산해야 할 필요성을 언급하는 논의(황 지성, 2002; 김나영 최선경, 2009; 임은자, 2011)들도 이어지고 있다. 이는 비장애여성 의 모성 경험을 넘어서서, 그동안 비가시화 된 장애여성의 재생산 경험을 드러낸다는 점 에서 의의가 있다. 더 나아가 장애자녀를 둔 어머니의 모성 경험을 통해 한국의 장애인 돌봄 제도와 모성담론(이동옥, 2010)을 다룬 연구도 진행된 바 있다. 이 연구는 장애자 녀를 돌보는 일이 어머니의 역할로 규정됨으로 인해 돌봄의 가치가 폄하되어 온 현실을 비판한다. 이러한 연구들은 장애아동 어머니와 장애여성이 자녀 양육에서 부딪히는 어려 움과 갈등의 경험을 통해, 돌봄이 어머니 여성의 역할만이 아니라 사회적 지지와 남편의 협력, 제도적 보완 등을 통해 재규정 되어야 한다고 제시한다는 점에서 의의가 있다. 장 애인의 돌봄을 모성에 한정하지 않고 돌봄 제도에 대한 폭넓은 논의를 통해 새로운 담론 을 생산해야 할 필요성을 언급한다는 점에서 논의의 장이 확장되고 있는 것이다. 하지만 장애여성의 모성을 다룬 연구들은 자녀의 정신적 신체적 특성과 관련하여 자녀의 생존을 위한 필수불가결한 돌봄 2) 의 수준 및 구성 요소에 따른 어머니 노릇의 구성, 그리고 그 의미의 측면을 포괄적으로 다루지 못하는 한계가 있다. 또한 이동옥(2010)의 연구는 미 디어 분석을 통해 장애인 돌봄 제도와 모성담론을 고찰하는 데에 그치고 있다. 따라서 어머니 개개인의 경험하는 어머니 노릇의 갈등과 사회문화적 제도적 맥락을 세부적으로 분석하는 데에 한계가 존재한다. 의 연장,그리고 사회적 어머니 로서의 어머니 노릇 의 개념으로 확장되는 측면 역시 드러내고자 한 다.이에 대한 자세한 논의는 본문에서 다루도록 하겠다. 2)예를 들어 장애자녀를 둔 어머니들은 자녀의 정서적 경제적 버팀목인 동시에 그들이 온전한 삶을 유지 하는 데 필요한 모든 보살핌을 최전선에서 수행하게 된다.

3 2009년 12월 말 현재 우리나라 등록 장애인은 243만여 명으로 총인구(통계청, 2009년 주민등록인구 4,980만여 명) 대비 4.88%를 차지하며, 2000년 12월 말 96만여 명에서 약 153.6% 급증했다. 3) 장애인구 대비 중증장애인 4) 의 경우 그 비율이 34.2%로 매년 감소하는 추세를 보이고 있지만, 5) 중증장애인에게 필요한 돌봄의 요소를 고려했을 때 보살핌 인구는 장애인구보다 훨씬 더 많을 수밖에 없다. 하지만 전체 장애인의 수가 늘어나는 현실에 비해 이들이 사회의 구성원으로서 동등하게 살아가기 위한 제도적인 뒷 받침이 미비한 실정이다. 때문에 장애인의 절대적인 수치만으로 장애문제를 판단하기 보 다는 장애 6) 와 직 간접적으로 관련된 이들의 삶에 대한 심도 있는 접근이 필요하다. 예를 들어 장애인이 가정을 벗어나 외부생활을 하기 위해서 기본적으로 이동의 자유가 보장되 어야 하지만, 장애인의 활동을 보조하는 활동보조서비스 7) 를 받을 수 있는 조건은 1급 장애를 지닌 자에 한정되어 있다. 8) 이러한 이유로, 1급으로 등록되지 않은 장애인의 경 우 이동에서부터 많은 제약을 받는다. 또한 각종 치료와 교육에 들어가는 비용 역시 가 구 내 소득에서 많은 비중을 차지함에도 불구하고 적절한 사회적 지원을 받지 못해 어려 움을 겪는 경우가 다반사이다. 결국 장애자녀가 유치원, 초 중 고등학교를 거쳐 성인이 되기까지 가정 내에서 필요한 보살핌을 시작으로 사회생활을 원만하게 유지하기 위해 필 3)1 2차 장애범주 확대 등으로 등록 장애인의 수가 지속적으로 확대됨에 따라 등록 장애인 비율은 2000 년 2.0%에서 2009년 4.9%로 약 2.5배 증가했다. 4)장애인복지법(법률 제 11010호 일부개정 2011.08.04)에 따르면 장애 정도가 심하여 자립하기가 매우 곤란한 장애인을 중증장애인 으로 규정하고 있으며,보건복지부 2009장애인등록현황 에서는 중 증장애인 을 장애인 중 1-2급에 해당하는 장애인이며,단 뇌병변 시각 지적 자폐성 정신 심장장애 및 상지에 장애가 있는 지체장애인의 경우 3급도 인정 한다고 정의하고 있다. 5)고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 6)연구자는 장애 라는 말이 지니고 있는 신체적 정신적 결함의 측면과 복지의 일방적 수혜자라는 측면에 서 지양해야 한다고 보지만,사회의 구성원으로서 자신이 속한 사회의 복지 모델을 분석하고 기존의 통계 자료들을 활용하는데 있어 발생할 수 있는 개념적 혼란을 막기 위해,장애인복지법 제2조 2항에 의거한 장애 의 개념을 사용한다. 7)장애인복지법 제 55조 (활동보조인 등 서비스 지원) ➀ 국가와 지방자치단체는 중증장애인이 일상생활 또는 사회생활을 원활히 할 수 있도록 그 활동에 필요 한 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ➁ 국가 및 지방자치단체는 임신 등으로 인하여 이동이 불편한 여성장애인에게 임신 및 출산과 관련한 진 료 등을 위하여 경제적 부담능력 등을 감안하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ➂ 제 1항 및 제 2항의 규정에 따른 활동보조인의 파견 등 서비스 지원의 기준 및 방법 등에 관하여 필요 한 사항은 대통령령으로 정한다.[시행일 2007.10.12] 8)장애인활동보조지원사업에 의하면,서비스 대상이 만 6세 이상-만 65세 미만의 장애인 복지법 상 등록 1급 장애인 으로 한정되어 있다(보건복지부 사회서비스 전자바우처htp://www.socialservice.or.kr/ptl.MainPage.doj).

4 요한 공적영역에서의 기반을 다지는 일까지를 포함하여, 이들의 경제적 정서적 생활 전반 을 돌보는 역할의 상당부분은 가족의 책임으로 돌아온다. 그리고 이러한 책임을 수행하 는 일은 가족 내에서도 주로 어머니의 역할로 규정되며, 장애 아동 의 경우 그 범위가 더 욱 확대된다. 여성의 가족에의 종속은 양육과 돌봄에서 전업주부의 생활양식과 그로부터 형성된 모델을 표준으로 삼는다(신경아, 2007). 더욱이 한국 사회는 여성의 자아실현을 위한 활동보다 어머니로서의 역할이 더욱 강조되어 왔기 때문에, 자녀가 신체적 정신적 어려움을 겪는 상황에 처해 있을 때 어머니의 역할이 가족 내에서 더 큰 비중을 차지하 는 상황이 발생하는 것이다. Ryan & Runswick-Cole(2008)에 의하면 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니에 견주어 어머니 노릇의 경험이 복잡하고 모순되며, 동시에 어머니 노릇을 압박하는 문화 이데올로기 내에 위치해 있기 때문에 어머니 책임에 대한 다른 수준의 에피소드들을 경 험한다. 장애아동 어머니의 경우 자녀에게 쏟아야 하는 관심과 보살핌의 정도, 자녀에 대 한 부담과 보람, 기쁨과 슬픔, 갈등과 협상, 돌봄 시간의 정도가 상이함을 드러내는 것이 다. 모성이데올로기를 학습하고 현실에서의 어머니 노릇을 수행하는 데 있어서 자녀의 신체적 정신적 상황은 여성의 정체성과 갈등, 일상생활에 영향을 미친다. 어머니 여성의 삶이 가족에 더욱 종속되는 여지가 발생하는 것이다. 또한 어머니들은 하루 중 대부분의 시간을 자녀와 함께할 수밖에 없는 생활이 반복되면서 공적 영역에서의 노동을 수행하기 힘든 상황에 놓이고, 사회적 고립에 처해지기 쉽다. 영국의 맥락 안에서 고용된 장애아동 어머니와 그들의 특별한 이중역할의 경험을 반영한 Lewis et al.(1999)의 연구는, 임금 노동에 있어서 고용 조건이 어머니에게 가장 중요한 영향을 끼친다고 언급한 바 있다. 9) 장애아동 어머니가 공적영역에서 노동하는 비율이 낮다는 사실은 여성에게 있어서 이데 올로기적 사회적 장벽이 더 많이 존재하고 있음을 반증하는 결과이며, 특히 장애아동 어 머니의 일-가족 균형의 어려움을 잘 드러내는 예이다. 10) 장애아동 어머니는 여성으로서 그리고 사회적 약자의 어머니로서 어려움을 겪는 동시에, 경제적으로 자립하기 힘든 상 황에 놓이기 쉬운 것이다. 성별노동 분업의 핵심으로 여성이 일차적인 부모가 되고 아이 에게 역할이 집중되는 어머니 노릇은, 결국 모성이 사회문화적 산물이라는 의미를 역설 한다. 9)일의 조건(상태),세부적으로는 노동의 유연성과 시간의 요구를 말한다.장애아동 어머니의 경우 자녀에 게 소비되는 시간 비중이 높기 때문에,노동시장의 유연성이 어머니들이 공적노동을 하는데 영향을 미 친다. 10)또한 장애아동 어머니의 경우,일을 하지 않고 집에서 일상을 보내게 된다면 고립된 느낌으로 인해 무기력한 상황에 빠질 가능성이 높다고 언급한다.

5 최근 한국사회에서 장애아동 어머니의 부모역할, 양육, 스트레스, 사회적 지원, 돌봄 만족감에 관한 연구들이 점차 증가하는 추세이다. 이러한 연구들은 주로 사회복지, 유아 교육, 특수교육, 간호학 분과를 중심으로 진행되고 있다. 그동안 드러나지 않았던, 장애 라는 특성에 따른 어머니들의 경험을 보여준다는 점에서 논의의 장이 확장되고 있다. 이 러한 연구들은 사회적 지지와 대처전략이 장애아동 어머니의 심리적 안정감에 영향을 미 치고, 장애아동 부모의 양육을 돕는 사회지원서비스의 필요를 언급함으로써 사회구조적 인 해결방안을 모색한다. 그러나 어머니 노릇 을 구성하고 갈등을 일으키는 요인에 대해 서만 초점을 두고 분석하고 있다는 점에서 기존의 모성이데올로기가 어머니 노릇을 어떻 게 재구성하고 유지하는지 까지 드러내는데 한계를 갖는다. 어머니 노릇의 구성 및 갈등 요인에 대한 분석은 사회적 지지와 공식적 지원이 기반이 되고 양육에 대한 교육을 통해 어머니가 변화한다면 갈등이 축소될 수 있다는 논의로 귀결되기 쉽다. 장애아동 어머니 에게 사회적 지원 여부도 중요하지만, 어머니가 장애 에 대한 사회구조를 새롭게 인식하 고 모성을 재구성하는 행위성을 드러낼 필요가 있다. 따라서 어머니 개개인이 경험하는 돌봄 노동의 갈등과 정신적 육체적 어려움을 보다 구체화하고 장애아동 삶의 주기에 따 라 어머니 노릇이 어떻게 구성되고 유지 변화되는지 설명하기 위해서는 보다 심층적인 분석이 필요하다. 특히 스스로의 힘으로 자립하기 어려운 장애아동을 돌보는 어머니들의 경우는 자녀와 대부분의 일상을 함께하기 때문에 어머니 노릇에 있어서 더 많은 갈등을 경험하기도 하지만, 자녀의 필요와 욕구 심리를 더 빠르고 세밀하게 파악하기도 한다. 또 한 장애자녀를 계기로 새로운 지식과 경험을 쌓고, 이를 토대로 사회 전반의 문제들을 다른 시각으로 인식하게 되면서 전문적인 활동가로서의 삶을 살아가기도 한다. 어머니가 장애자녀를 보살피는 역할이 때로는 힘들고 괴로운 상황들을 양산하기도 하지만, 이것이 반드시 여성의 가정 내 종속만으로 해석될 수 없음을 보여주는 것이다. 물론 어머니 노릇이 단일 가족 내에서 자신의 자녀와 관련된 경험이라는 개념에서 더 나아가, 아동을 돌보고 보살피는 일이 공공의 책임이라는 견해에서 활동하는 어머니 에 대한 논의도 진행된 바 있다. 어머니 노릇의 사회적 확장에 관한 연구에서, 이경아 (2000)는 대안 교육에 참여하는 어머니들의 활동을 여성의 자격으로 공적영역에 개입하 고 발을 들여놓는 실천이라는 관점에서 해석한다. 이는 경험적 모성을 사회적으로 발현 시켜내고 그로부터 제도적 모성에 도전하게 되는 운동성의 요인이 접합하는 지점을 보여 준다는 점에서 의의가 있다. 어머니들의 운동성이 모성의 사회적 확장이라는 차원에서 여성주의 운동으로 의미부여 되는 것이다. 윤정희(2008) 역시 초등학교 학부모의 자원봉 사 활동 경험을 통한 어머니 노릇 의 사회적 확장과 갈등적 구성을 드러낸다. 여성들의

6 학부모 경험이 현 사회에서 어머니 노릇이 사회적으로 확장되는 하나의 방식이라면, 어 머니들은 그 안에서 교육 제도의 희생자로만 머물지 않고 적극적인 행위자로서 자신의 입장과 역할을 결정하는 모습을 보여준다. 이는 여성들이 모성이데올로기에 일방적으로 종속되는 것이 아니라 자신들의 삶의 경험과 인식 안에서 어머니 노릇을 재구성하고 돌 봄의 가치를 재평가하는 단초를 마련한다. 또한 어머니들의 사회적 활동을 통해 재구성 된 사회적 자아 11) 가 자신의 아이만을 위하는 어머니에서 벗어나, 다른 아이들의 질 높 은 삶을 추구하는 사회적 어머니로의 모습으로 활동을 확장시키는 측면을 보여준다. 이와 마찬가지로, 장애자녀를 둔 어머니들 역시 모성 경험을 통해 어머니 노릇을 재 구성하고 사회에 대한 인식을 넓혀가며, 사회적 어머니로서의 운동을 진행하고 있다. 하 지만 앞서 논의한 바와 같이, 장애아동의 경우 부모 의존도가 매우 높다. 때문에 어머니 가 자신의 시간을 관리하고 자녀 교육에 개입하는 정도, 그리고 가족 및 사회 구성원들 사이에서 겪는 갈등의 지점이 매우 복합적으로 얽혀있다. 따라서 비장애자녀를 둔 어머 니들과 같은 맥락에서 장애아동 어머니의 어머니 노릇을 설명하는 데에는 한계가 존재한 다. 예를 들면, 박혜경(2009)은 자녀 교육에 대한 어머니의 참여가 단순히 근대적 모성 실천의 연장이기보다 어머니의 책임과 역할 강화라는 측면에 관심을 모은다. 이는 매니 저 엄마 담론과 연관하여, 어머니가 자녀 교육의 관리자로서 능력을 발휘하는 측면을 보 여준다. 어머니 노동의 강화는 어머니 정체성을 통해 일어나고 집중적인 어머니 노릇이 재생산되는 현상이다. 구조적으로 봤을 때, 자녀 교육 관리 및 시간 투자는 책임과 역할 의 부분에서 장애아동 어머니 역시 유사하다. 그렇지만 비장애아동의 경우 모성의 희생 적인 측면에만 한정되는 것이 아니라 자녀의 성취를 통해 어머니도 자기만족을 느끼고 자녀가 이를 인정해줌으로써 어머니 노릇의 긍정적인 측면이 정당화 된다는 점에서 다른 지점에 있다. 장애아동 어머니의 경우 자녀 교육이 경쟁적 교육시장에서 벗어난 교육이 라는 차이가 존재하고, 자녀의 성취가 곧 어머니의 성취로 연결되지만은 않는다. 더욱이 장애아동 어머니는 신변처리조차 어려운 자녀로 인해 돌봄에 많은 감정적 시간적 육체적 에너지를 쏟고 있기 때문에 가정 내에 더욱 종속되는 상황에 처해 있다. 어머니의 생활 이 자녀에게 맞춰 돌아가고 아이에게 헌신해야만 하는 장애 라는 특수한 상황으로 또 다 른 전업 어머니 정체성이 형성되고 있는 것이다. 11)이경아(2000)는 어머니들이 사회적 존재로 변모되는 과정이 자기를 재조직화하는 과정이며,이를 통해 자신이 살고 있는 가정이라는 공간이 사회와의 다차원적인 접점으로 인해 사회를 향해 변형력 있는 활동을 펼칠 수 있는 공간으로 변화된다고 설명한다.또한 사회 운동 참여로 자신을 재조직화하여 타 인들로부터 인정을 받게 되고 자기 존중감을 회복함으로써, 희생하는 어머니 라는 가부장적 세계관을 극복하게 하는 힘을 준다(이경아,2000:122)고 말한다.

7 따라서 장애아동 어머니가 어머니 노릇을 의미화하고 재구성해 나가는 과정을 분석 함으로써, 계급 계층적 차이에 따른 어머니 노릇의 논의를 넘어서는 보다 다양한 여성들 이 모성이데올로기와 경합하는 삶을 드러낼 필요가 있다. 장애아동 어머니의 돌봄 경험 을 통해 어머니 노릇의 재구성 과정이 지니는 특성과 의미를 분석함으로써, 비장애아동 혹은 비장애아동 어머니를 중심으로 논의되었던 돌봄의 가치와 어머니 노릇의 한계를 비 판적으로 제시할 수 있을 것이다. 그리고 장애 비장애에 대한 차별 없이 모두를 한 사회 의 구성원으로 자리 잡게 하고, 이를 위해 필요한 사회 문화 제도적 장치에 대한 논의 까지 확장시킬 수 있는 가능성을 제시할 것이다. 나아가 사회적 약자의 어머니로서 관심 에서 배제되었던 소수자의 시각을 통해 평등과 공존으로의 여성주의 가치를 재설정 하는 데 기여할 것이라 기대한다. 이러한 문제의식을 바탕으로 본 연구는 자녀의 장애와 생애주기, 가족의 경제적 상 황과 양육의 분담 정도, 사회의 문화적 제도적 맥락에 따라 어머니 노릇이 구성되는 과정 에 차이가 존재한다는 가설에서 출발하였다. 특히 장애아동 어머니의 경우, 자녀를 출산 하는 과정부터 장애를 인식하고 수용하게 되는 과정까지 겪는 갈등과 혼란이 비장애아동 어머니와 견주어 차이가 발생한다. 장애아동 어머니의 어머니 노릇은 가족관계 및 자녀 양육의 정도, 장애자녀의 연령과 장애 정도, 가구의 경제적 상황과 장애에 대한 사회적 지지 공감대에 따라 매우 복합적으로 구성 변화하는 측면에 있다. 이에 장애아동 어머니 의 돌봄 경험을 통해 여성이 직면하는 돌봄의 구성과 갈등 지점, 그리고 이로 인해 어머 니 노릇이 구성되는 맥락이 개인이 처한 조건과 구조 안에서 어떻게 다르게 의미화 되는 지 살펴보고자 한다. 앞서 이야기 한 것처럼 장애아동 어머니는 모성이데올로기 뿐 아 니라 장애 라는 사회적 현상이 맞물려 어머니 역할을 규정하고 통제하는 특수한 상황에 놓여있기 때문이다. 또한 장애아동 어머니들 각자가 처해있는 조건에 따라 자신이 수행 하는 어머니 노릇의 의미를 어떠한 방식으로 재구성하며 가치를 부여해 나가는지 분석하 고자 한다. 장애아동 어머니가 장애자녀로 인해 겪는 갈등과 어려움이 존재하기도 하지 만, 장애자녀를 계기로 새로운 삶을 기획하고 사회적 활동을 전개해 나가는 등 어머니 노릇을 주체적으로 재구성하는 행위성도 내포하고 있음을 드러낼 수 있기 때문이다. 본 연구의 연구문제는 다음과 같다. 첫째, 사적 영역에서 장애아동 어머니의 돌봄 경험은 어떻게 구성되며 그 특성은 무

8 엇인가? 자녀의 장애로 인해 발생하는 어머니 노릇은 비장애아동 어머니와 견주어 어떠 한 유사점과 차이점을 드러내는가? 둘째, 경험적 모성 을 기반으로 하는 어머니 노릇의 재구성은 어떠한 과정을 통해 이루어지는가? 장애아동 어머니가 자신의 삶을 가치 있게 평가하고 미래를 설계하는 능 동적 행위자로 변화하는 과정에서 취하는 전략은 무엇인가? 그리고 이러한 전략적 행위 를 가능하게 하는 사회문화적 맥락은 무엇인가? 셋째, 장애아동 어머니가 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정을 통해 수반되는 변화는 무엇인가? 이는 자녀와의 관계를 재설정하는데 어떠한 영 향을 미치는가? 보편적 모성이데올로기와 장애라는 편견에 맞서 재구성된 어머니 노릇은 기존의 어머니 노릇 논의에 전환점을 시사하는가? B.이론적 배경 1. 모성이데올로기와 어머니 노릇 가족에 대한 논의, 여성의 돌봄 노동과 모성의 젠더정치에 관한 연구들은 여성학 분 과에서 꾸준히 진행되어 왔다. 자본주의 사회 안에서의 한국의 근대 가족에 대한 다양한 논의들(김혜영, 2008; 이재경, 2003, 2004b, 2005; 이영자, 2007)을 비롯하여, 일-가족 문제의 담론적 지형과 변화(신경아, 2007), 모성의 젠더정치(gender politics)에 대한 고 찰(신경아, 1999; 황정미, 2005; 윤택림, 2001), 여성의 돌봄 노동을 통해 돌봄의 정치 적인 윤리를 담아낸 연구(박기남, 2007; 마경희, 2010) 등 가족 구성원으로서의 여성의 경험에 기초한 연구들이 그러하다. 또한 경제적인 문제와 돌봄 노동 사이에서 어머니 노 릇의 구성과 변형, 갈등(변혜정, 1991; 배은경, 2008; 이재경, 2004a; 윤정희, 2008; 한 지원, 2005)을 보여주는 연구들은, 여성들이 어떻게 어머니 로 적응하고 살아가는지, 그 리고 어머니노릇을 구성하며 갈등의 지점을 드러내는 요인들이 무엇인지를 설명한다. 모 성 에 대한 정의는 역사적인 맥락과 사회의 특성에 따라 끊임없이 변화해 왔으며, 여전히 논쟁의 중심에 있는 개념이다. 달리 말하면, 모성은 여성의 본성 이 아닌, 만들어진 개 념이자 이데올로기로 작동하면서 여성의 삶을 위치 짓는 맥락에 있다. 모성을 토대로 한 양육, 가사, 보살핌, 감정 노동은 경제적인 여건에 따라서 변화하며, 사회문화적인 맥락

9 에 의해서도 개별 여성의 모성 경험 이 유동적으로 차이를 발생시킬 수 있는 것이다. 윤혜린(2005)은 우리가 흔히 모성의 본질성, 무조건성, 대치 불가능성에 대한 세 가 지 가정 12) 을 가지고 있지만, 현실은 이러한 가정과 상충되는 측면이 많이 존재한다고 보 고 있다. 또한 여성이 어머니로서의 역할 외에도 자아실현을 위해 에너지를 쏟아야 하는 장이 다양하게 열려 있다고 언급한다. 모성을 논의하는 서구의 연구들 역시 근대 이후 가족과 사회에서 강요된 모성(compulsory motherhood), 과학적 모성(scientific motherhood), 집중적 어머니 노릇(intensive mothering)의 모성 강화 현상(이재경, 2004a)을 분석한다. 여성이 주체적으로 어머니 노릇 을 구성하고 통제하지 못하는 현실 은, 모성이데올로기가 여성의 희생을 당연시하고 여성의 역할을 어머니 노릇에 한정짓는 억압적인 구조를 양산하는 기제로 작동되는 것이다. 대상관계이론에 따르면, 모성은 생물 학적으로 어머니의 경험이 있어야 형성되는 것이 아니라, 어떤 방식으로 어떻게 발현될 것인지의 관계 에 의해 구성(임옥희, 2010: 59)된다. 13) 예를 들면, 경제적 궁핍을 벗어 나기 위해 생식 시장에서 자신의 신체를 거래하는 여성들에게 모성이 과연 어떠한 의미 로 받아들여지는지를 논의할 때, 그들의 삶 속에 들어가 보지 않고 논의하는 것은 한계 적일 수 있다. 이러한 맥락에서, 모성에 대한 여성학 연구의 지형은 모성을 고정된 하나 의 개념이 아니라, 개별 상황에 따라 유동적으로 변화 하는 고정불변의 개념으로 그려내 고 있다. 하지만 그럼에도 불구하고, 모성이데올로기는 현실에서 어머니 노릇 을 결정짓는데 막대한 영향을 미친다. 어머니들은 사회에서 요구하는 기준에 맞춰 얼마나 충실히 역할 을 수행하는지에 따라 좋은 엄마, 능력 있는 엄마 로 자리매김 된다. 사회적인 평균 기 대치를 따라가지 못할 때 여성은 나쁜 엄마, 능력 없는 엄마 로 위치지어 지며, 때로는 여성 스스로 자신을 부족한 엄마 라고 느끼도록 종용되기도 한다. 어머니는 균형 잡힌 식단에 따라 아이의 성장 발육을 돕고, 내 아이가 다른 집 아이보다 교육적인 면에서 뒤 쳐지지 않도록 수많은 정보를 수집해야 하며, 가정경제를 합리적으로 운영하는 동시에 정서적인 지지와 후원을 아끼지 않아야 하는 다중의 역할을 요구 받는다. 특히 사교육 12)모성의 본질성은 여성이면 누구나 선천적으로,생물학적으로 아이들에 대해 보살피고 배려하는 속성 을 갖는다는 것이며,모성의 무조건성은 어떠한 경우에도 무한 책임을 지며 무한한 희생과 인내를 보 인다는 것,마지막으로 모성의 대치 불가능성은 어머니 노릇은 제 3자에 의해 절대 대치될 수 없다는 인식이다.(윤혜린,2005) 13)여기에 여성의 난자,배아,(대리모의)자궁과 같은 생식기관들이 돈에 의해 거래되고 아이들 역시 상 품화되는 시장구조를 논의의 장으로 끌어들인다면 관계의 구성 이 더욱 복잡하게 얽힌다.인간의 신체 (장기,조직,세포)와 같은 부위들이 교환되거나 거래될 수 있는 상품이 되었고,마찬가지로 산업화된 생식에서 일부 여성들의 생식 노동은 세계 시장을 위해 생산하도록 착취되고 있다(굽타,2010:8-9).

10 시장의 성장은 아이들의 사교육을 어머니가 관리하고 통제하는 역할에 큰 변화를 주고 있다. 또한 한국 사회에서 일-가족 영역에 대한 질문이 근대 산업사회의 등장과 함께 제 기되었는데, 이는 일터와 가정이 분리되고 이러한 공간적 분화가 성별분업으로 이어져 남녀 삶의 조건이 불평등하게 만들어졌다는 문제의식(신경아, 2007)을 반영한다. 예를 들면 취업여성의 경우, 일과 가족의 균형을 유지하기 위해 전업주부와 다른 방식으로 역 할범위를 수정해 가며 현실에 적응하지만, 남들만큼의 어머니 노릇을 수행하지 못할 때 갈등을 느끼기도 한다. 더욱이 취업여성 사이에서도 소득 수준과 가계 기여도에 따라 느 끼는 갈등의 정도가 다르기 때문에, 어머니 노릇을 구성하는 범주 안에서 어떠한 역할이 개별 여성에게 돌봄 만족감 혹은 스트레스로 작용하는지 단언하기 어렵다. 배은경(2008)은 1970년대 결혼과 출산을 경험한 세 여성 14) 의 생애구술사 분석을 통해 한국 어머니의 모성 경험을 드러낸 바 있다. 이 연구에 의하면 한국 여성의 모성 경험 은 가족에 대한 경제적 부양 역할과 별개로 취급되는 돌봄 노동이나 모자녀 관계, 자녀 교육 등의 문제로 해석될 수 없다. 급속한 사회변화와 끊임없이 재편되는 공/사의 경계 속에서 전략적으로 협상되는 것으로 이해될 필요가 있다는 것이다. 한국 사회에서 어머니 노릇 이란 가구 구성원 및 남편의 가족에 대한 돌봄 노동이 일차적 과제이다. 그 리고 경제적 기여라는 2차적 과제를 수행함으로써 좋은 아내이자 어머니 로 평가된다. 양육의 책임이 개별 가정에 있는 현 시점에서 모성이데올로기가 더욱 문제시되는 것은, 양육이 아이들을 돌보고 함께 지내는 정신적 육체적으로 힘든 일 이라는 것을 은폐하기 때문이다(심영희 외, 1999: 37). 또한 어머니 중심의 가족운영은 어머니에게 벅찬 부담 이며 여성의 사회적 활동을 통한 자아실현과 인간화를 저해하는 요소가 된다. 이처럼 여 성의 모성다움의 자질은, 사회적 경제적 정치적 영역에서 여성의 능력과 한계를 규정하는 본질이라는 것을 함의한다는 점에서 문제가 있다(조성숙, 2002: 55). 모성에 대한 규정 은 남성은 아동양육을 할 수 없고, 여성은 자신의 정체성을 갖기 위하여 어머니가 되어 야 한다고 전제한다. 양육과 돌봄의 영역은 여성만의 독점적 영역이 아니며(Forcey, 1994; Ruddick, 1994) 어머니 노릇과 모성은 역동적인 사회적 상호작용의 결과이다. 따 라서 어머니가 반드시 생물학적, 유전적 어머니일 필요가 없으며 남성 역시 어머니 역할 14)배은경(2008)의 연구에서 연구참여자인 세 여성은 계층적 배경과 교육수준,직업경력의 궤적이 다르다. 하지만 어머니로서의 삶에 뚜렷한 공통성을 드러냈는데,그녀들 모두 급속한 근대화와 도시화로 지역 격차가 격심해지는 가운데 교육이 계층상승의 자원이 되는 사회 변화를 반영한다.또한 가족 구성원에 게 광범위한 돌봄과 지원을 제공했음에도,가족 경제에 기여할 책임을 면제받지 못한다.연구자는 기 혼 여성의 자녀와 가족에 대한 돌봄노동이 집중화 정교화되어 자녀 교육에서 어머니의 몫이 늘어나 는 현상이 두드러지며,가족 경제에 기여해야 할 몫 역시 계층에 따라 양상이 다를지언정 줄어들지는 않는다고 밝히고 있다(배은경,2008:118).

11 을 하는 사람은 모두 어머니가 될 수 있다는 모성적 사유(Ruddick, 2002)가 필요하다. 또한 경험적 모성과 제도적 모성이라는 모성의 양면성을 구분(Rich, 1995)해야 한다. 일과 가정 사이의 불균형을 축소해 나가야 하며, 이를 위해 남성을 가정으로 끌어들여 가정 내 책임을 지도록 해야 할 것이다(Rosaldo, 1986). 결국 자녀양육이 여성의 역할만 이 아니라 사회 전체가 책임져야 하는 공동의 가치 라는 인식으로의 변화가 필요하다. 또한 자녀양육의 조건과 범주에 따라 변화하는 어머니 노릇의 중요성을 드러낼 필요가 있다. 그러므로 본 논문에서는 장애아동 어머니들이 모성 경험을 통해 어머니 노릇을 주 체적으로 인식하는 측면과 그 과정을 분석하는데 초점을 두고자 한다. 2. 장애아동 어머니에 대한 논의 장애아동 어머니의 어머니 노릇 이 구성되고 유지 변화하는 맥락과 과정을 드러내기 위해 기존의 논의들을 살펴보면 다음과 같다. 먼저 국내의 연구들을 크게 네 가지 주제 로 분류하면, 1)장애자녀의 교육과 관련한 어머니의 경험에 관한 연구(이은영, 2011; 박 천희 양성은, 2011; 하영례, 2010; 이옥등 외, 2011), 2)장애자녀를 둔 어머니의 심리 정 서 스트레스에 관한 연구(최지선 외, 2009; 양경애 외, 2010; 신희선 김정미, 2010), 3) 장애인 장애가족을 위한 교육, 사회적지지 및 프로그램에 관한 연구(김선해 박지연, 2010; 한길자 김은경, 2010; 이상복, 2009; 이원령, 2010), 4)장애아동 부모의 역할 인 식과 양육참여에 관한 연구(이상명 외, 2010; 도성화, 2010; 이종신 문혁준, 2010; 정순 둘 김고은, 2010; 박재국 외, 2011; 이유리, 2011) 등으로 나뉜다. 먼저, 장애자녀의 교육과 관련한 어머니의 경험에 관한 연구는 장애자녀의 교육이 어머니들의 경험에 미치는 영향과 교육제도의 문제점들을 드러낸다. 이은영(2011)은 지 적장애 자녀의 특수교육 과정에 대한 어머니의 경험을 분석한 바 있는데 어머니 당사자 가 경험하는 자녀의 교육과정을 생애사 분석을 통해 보여준다. 어머니의 특수교육 과정 경험에 대한 이해와 장애아동의 효과적인 교육정책을 실현하기 위한 대안을 마련하는 데 초점을 두고 있는 것이다. 이는 장애자녀가 처음 제도 교육에 접하는 시기부터 성인이 되어 사회생활을 하기까지의 과정을 분석함으로써, 현재 장애자녀가 학령기에 있는 어머 니들 보다 장기적인 관점에서 어머니의 경험을 드러내는 데 의의가 있다. 지적 발달장 애 아동들이 취학을 하고 학교에 적응하는 과정을 보여주는 다른 연구들(박천희 양성 은, 2011; 하영례, 2010; 이옥등 외, 2011) 역시 어머니들의 경험을 토대로 문제를 분석 하고, 통합교육이 나아가야 할 방향을 제시한다. 이러한 연구는 장애자녀에게 교육의 길

12 이 확장되고 어머니들이 필요로 하는 자녀 교육의 지원을 가능하게 한다는 점에서 유의 미하다. 하지만 문제의 중심을 어머니가 아닌 자녀 자녀의 교육에 두고 있다. 연구 대상 자가 어머니일 뿐, 양육에서 겪는 어머니의 갈등이나 어려움의 지점들을 개선하려는 문 제의식 보다 어머니가 중간 매개체가 되어 장애아동의 생각을 대변하는 것에 머무르는 한계를 갖는다. 다음으로, 장애자녀를 둔 어머니의 심리 정서 스트레스에 관한 연구는 장애인 장 애가족을 위한 교육 및 사회적 지지 프로그램에 관한 연구와 문제의식 및 개선방법에 있어 밀접히 연관 된다. 사회적 지지와 가족지원 프로그램, 네트워크 형성을 통해 어머니 의 양육부담이 감소하고, 이는 양육효능감에 긍정적 영향을 미친다는 분석(최지선 외, 2009; 김선해 박지연, 2010; 한길자 김은경, 2010; 이상복, 2009)들이 그러하다. 이들 은 장애가족의 문제가 개인의 문제가 아닌, 사회적 차원에서 논의되어야 할 필요성을 제 기한다. 또한 어머니의 심리적 건강을 증진시키기 위한 대안에 초점을 둔다는 점에서 돌 봄 영역을 공적 영역의 문제로 연장한다고 볼 수 있다. 예를 들면, 어머니의 심리적 적응 과정을 각종 변수에 따라 부정-분노-타협-우울-수용 의 단계로 나누고 아동의 장애별 특성으로 인한 어려움을 해석(양경애 외, 2010)하는 연구에서는, 부모교육이나 부모 지 지프로그램의 맞춤형 개입 필요성을 지적한다. 자녀에게 필요한 부모의 역할을 효과적으 로 제시하고 부모의 심리상태를 지원함으로써 장애자녀 양육의 긍정적 측면들을 평가할 수 있다는 것이다. 여기에서 장애자녀 양육에 대한 긍정적 인식이란, 주양육자가 자녀를 양육하면서 얻게 되는 바람직한 측면들이다. 개인 및 가족의 성숙, 심리 정서적 보상 등 에 대한 지각 등이 포함된다. 사회적 지지와 맞물려, 양육경험을 통한 어머니의 인식 변 화를 주목한다는 측면에서 흥미로운 지점이다. 그러나 이러한 연구들은 주양육자의 주체 를 어머니로 한정하고 어머니의 양육책임을 강화함으로써 가족의 안정을 구축할 수 있다 는 논의로 이어진다. 이러한 논의가 가지는 위험성은 돌봄에 대한 가족 내 다른 구성원 들의 적극적인 개입 필요성을 간과하고 있다는 데 있다. 또한 어머니가 자녀를 양육하는 데 있어 주체적인 의식을 가지고 자신의 삶을 변화시켜 나가는 모습을 드러내기 보다는, 장애자녀와 양육책임에 힘들어하며 종속되는 수동적인 여성상을 보여주는 데 머무른다. 반면, 장애아동 부모의 역할 인식과 양육참여에 관한 연구들은 양육행동과 양육참여 도의 관계를 분석한다. 특히 이상명 외(2010)는 자녀의 교육에 대한 참여가 부모의 소득 에 영향을 받는다는 사실을 드러낸다. 15) 동시에 기존의 논의들이 장애아동 어머니만을 15)이상명 외(2010)는 장애아동 부모의 양육행동 및 양육참여도 실태를 파악하는 데 있어서,자녀의 성별, 연령,장애유형 및 정도에 따른 차이가 존재하지 않는다고 분석한다.하지만 장애아동 부모의 소득이

13 중심으로 이루어지고 있는 현실을 비판한다. 16) 그동안 충분히 다뤄지지 않은 장애아동 아버지의 양육행동 및 참여 실태를 연구의 주된 문제 설정에 포함시켰다는 점에서 유의 미한 부분이다. 하지만 자녀 양육에 있어서 아버지에 비해 어머니의 참여도가 아직까지 많은 비중을 차지한다는 일원적인 분석에 그치고 있다. 또한 자녀의 연령이나 장애정도, 성별이 양육 참여도 및 교육에 미치는 변인이 아니라고 밝히고 있다. 이러한 논의는 아 버지의 양육 참여에 대한 구체적인 대안을 제시하지 못한다. 그리고 자녀의 일반적인 특 성에 따른 부모역할과 부모에게 부과되는 책임의 비중을 드러내지 못하는 한계를 지닌 다. 정순돌 김고은(2010) 역시 장애아동 아버지의 양육참여에 관해 다룬바 있다. 이들 은 장애아동 아버지의 양육참여를 증진시키기 위한 장애태도개선 프로그램 및 가족신념 강화를 위한 가족결속력 프로그램 등, 아버지의 특성에 맞는 다양한 프로그램의 요구와 기초자료를 제공한다. 앞선 이상명 외(2010)의 연구에서 충분히 담아내지 못한 장애아동 아버지의 장애에 대한 사고, 양육참여의 특성, 가족신념 등 좀 더 구체적인 접근을 시도 하는 것이다. 이 연구는 장애에 대한 아버지의 태도가 부정적이거나 장애자녀를 실패자 라고 생각할 때 비장애아동의 아버지와 견주어 낮은 양육참여 수치를 보인다고 언급한 다. 하지만 장애아동 아버지의 사회적 지위와 경제력, 학력이나 연령, 직종 등 가치관에 영향을 미칠 수 있는 변수에 따른 차이까지 밝혀내지 못하고 있다. 또한 다른 가족 구성 원들과의 소통의 문제, 갈등의 영역까지 논의를 연결시키지 못하고 있다. 17) 위의 연구들은 장애아동 어머니의 역할 행동에 있어서 어머니의 내부통제성 및 양육 역량에 따라 장애아동 삶의 질이 높아지며, 어머니의 심리적 안녕감과 우울, 양육 스트레 스가 감소된다고 보고 있다(박재국 외, 2011; 이종신 문혁준, 2010; 신연희 외, 2010). 어머니의 양육스트레스나 양육행동을 개선하기 위한 방안으로 교육 및 상담에 초점을 둠 으로써, 외부의 개입만으로 어머니 노릇 수행의 갈등이 감소한다는 논의로 이어지는 것 이다. 이는 가족 내에서 돌봄의 책임을 주로 담당하는 어머니들의 역할이 중요하며, 사회 적 네트워크와 지지를 통해 기존보다 원활한 환경에서 어머니 노릇을 수행할 수 있도록 노동 강도를 완화하는 측면을 지닌다. 하지만 돌봄 노동의 의무를 여성의 역할로 정당화 한 채 돌봄 노동에 대한 가치평가까지 문제의식을 확장하지 못하고 있다. 또한 어머니 높을수록 교육에 대한 참여가 더 많음을 분석함으로써,부모의 소득과 자녀의 교육 간의 상관관계를 분석하고 있다. 16)이러한 비판에서,이상명 외(2010)의 연구는 장애아동 아버지를 연구 대상에 포함시킨바 있다. 17)아버지가 느끼는 양육 참여도는 어디까지나 아버지 개인의 주관적인 생각일 수 있다.따라서 주양육 의 역할을 떠맡고 있는 어머니의 평가가 더해진다면 다른 연구결과가 도출 될 수 있다는 사실을 간과 하고 있다.

14 노릇의 경험과 행위성, 어머니 자신의 위치에 대한 의미 부여의 측면까지 논의를 확장시 키지 못하고 있다. 다음으로 장애아동 어머니에 대한 국외 연구를 살펴보면, 자녀의 장애 여부에 따라 어머니 노릇이 변화하는 맥락이나 자녀와의 상호작용에 관한 연구들이 존재한다. Bailey(1984)는 기존의 장애아동 어머니에 관한 논의들이 장애학에서의 장애인의 삶과 장애 이론의 주변부로 인식되어 연구되어 왔다고 언급한다. 또한 여성학 연구에서는 평 등이라는 다른 논점과 관련하여 연구되어 왔음을 보여준다. 18) 더불어 Bailey는 경제적 사회적 측면에서 어머니들의 결핍에 대해 더 깊이 연구해야 함을 언급하는데, 그동안 낮 은 가치가 적용되어 왔던 어머니의 임금노동 그리고 성공적인 어머니 노릇의 표준과 관 련하여 논의를 확장시켜야 할 필요성을 제시한다. 이러한 연결이 곧 여성학 분야에서 배 제되었던 장애아동 어머니에 대한 논의를 끌어들일 수 있다는 견해이다. Ryan & Katherine(2008)은 장애를 지닌 아동과 그렇지 않은 아동이 그들의 어머니 와 맺는 상호작용을 비교하는데, 어머니가 자녀와의 직접적인 영향에 대해 왜 다르게 교 류하는지 논의한다. 이 연구는 복합장애를 지닌 어머니들의 상호작용이 비장애 아동의 어머니들에 비해 더 지배적이고 영향력을 가진다는 가설을 두고 있다. 그렇기 때문에 복 합장애를 가진 아동의 경우 어머니들과 더 적은 상호작용을 시작할 거라고 전제한다. 중 복장애가 있는 경우 아이들의 언어기술이 현저히 낮고 자신의 요구와 생각을 표현하는데 어려움을 겪기 때문이다. 하지만 결론적으로, 어머니가 부모와 자녀간의 상호작용에 도움 을 주는 다양한 기술과 프로그램을 학습해야 한다고 분석함으로써, 어머니의 시각에서 자녀의 장애가 이들의 삶에 어떠한 연관성을 맺는지 보다 구체적인 문제를 드러내지 못 하고 있다. 이 외에도 장애자녀에 대해 요구되는 어머니의 시간 및 어머니들의 경험과 관련된 스트레스 사이의 연관성에 관한 연구(Padeliadu, 1998)는 비장애아동 어머니와 비교했을 때 장애자녀 어머니들에게 돌봄 시간의 요구와 기간, 발생빈도가 높다는 것을 드러낸다. 이는 어머니에게 요구되는 시간의 성격이나 시간의 요구에 대한 인식, 개별 어 머니가 처한 다양한 상황에서의 시간의 요구와 스트레스 경험의 연관 가능성을 보여준다 는 점에서 의의가 있다. 연구 결과에 의하면 다운증후군 아이의 어머니들은 자녀와 함께 하는 시간을 덜 긍정적으로 인식한다. 스트레스 경험에 관해서는 경험적 스트레스의 레 18)Bailey(1984)는 장애아동 어머니가 광범위한 문헌 내에 위치하고 있는 지점은,역으로 장애아동의 부모 는 혜택이나 공제 및 다양한 자원 시스템에 있어 매우 적은,그리고 완고한 이데올로기 내에 작동하고 있는 현실을 반영한다고 보고 있다.

15 벨 뿐 아니라 스트레스에 관계한 활동에서 역시 비장애아동 어머니들과 크게 차이를 나 타낸다. 장애자녀의 출산 양육 이전에는 알지 못했던 조건과 문제들에 봉착하게 되면서, 자녀의 출생이 곧 가족 구성원들에게 새로운 삶의 방식을 받아들이도록 고려되는 것을 실감한다는 것이다. 이 연구는 다운증후군 아이의 어머니가 그렇지 않은 어머니들에 비 해 자녀에게 요구되는 시간이 2배이며, 이는 곧 어머니의 스트레스 정도를 높이는 기제 가 된다고 설명한다. 하지만 장애자녀에게 시간을 투자하는 일이 자녀의 발전과 변화과 정에 매우 유의미한 일이며, 어머니들 스스로도 이러한 투자를 중요하게 생각하는 지점 을 함께 언급하고 있다. 다음으로 Ryan(2005)은 공공장소가 모두에게 열려있는 것이 아니라 사실상 규제되 고(regulated) 위계적으로 배열(hierarchically arranged)되어 있다고 지적한다. Ryan에 의하면 장애자녀의 나이가 들수록, 잘 모르는 사람들에게 장애자녀는 이상하게(odd)' 비 춰지며 공공의 질서를 위협하는 것처럼 취급된다. 때문에 장애아동 어머니들은 그로 인 한 인내와 공감으로부터 공포와 회피로의 감정이동에 대한 경험을 하게 된다. 결국 나이 든 자녀의 어머니들은 공공의 공간에 자신의 아이와 함께 가는 것이 극도로 어렵게 느껴 지고 이러한 불만은 가족들로 하여금 장애인에 대한 비관적인 사고를 갖게 한다는 것이 다. 이러한 논의는 장애의 개념을 이해하는 데 더욱 가치 있는 통찰을 줄 뿐 아니라, 장 애자녀가 공공장소에 나가기 어려워질 경우 그들과 소통하고 보살피는 행위가 결국 사적 공간인 집에서 어머니 여성에게 돌아간다는 사실을 인식하게 한다. 자녀의 장애가 자신의 잘못이 아님에도 불구하고, 장애자녀가 태어났을 경우, 정상 적으로 태어나지 못한 것에 대해 부모가 두려움과 불안, 죄책감을 느끼는 경우가 종종 있다. 그리고 아버지 보다 어머니의 경우에 자녀와 잦은 상호관계를 맺게 되면서 감정적 인 영향을 더욱 많이 주고받는 조건 속에 놓여있다. 돌봄에 대한 부담과 가정에의 귀속, 사회적 고립은 장애아동 어머니들이 삶을 살아가는데 부정적인 영향을 끼치는 요소로 작 용한다. 비장애아동 어머니들 역시 자녀양육에 대한 책임을 상당부분 짊어지고 살아간다. 하지만 장애아동 어머니들의 경우 자녀의 특성에 따라 행동이 더욱 제한되며, 손쉽게 갈 등이 야기되는 복잡한 상황에 놓였다고 볼 수 있는 것이다. 반면, 그렇다고 해서 장애아 동 어머니의 삶에 부정적인 측면만이 존재한다고 단언하기 어렵다. 장애가족 안에서도 희노애락이 존재하고, 자신의 경험과 고민 속에서 앞으로의 미래를 설계하면서 더 나은 삶을 살기 위해 노력하는 다양한 층위의 어머니들도 존재하기 때문이다. 따라서 장애아 동 어머니의 경험을 사회적으로 드러내고 이들의 위치에서 재구성되는 어머니 노릇의 차 이와 의미를 분석하는 일은, 보다 다양한 층위에 있는 여성들의 목소리를 담아낸다는 점

16 에서 중요하다. C.연구 방법 및 연구대상 1. 연구 방법 및 연구과정 본 연구는 장애아동 어머니의 다양한 경험과 삶의 맥락을 드러내기 위해 심층면접을 통한 질적 연구를 중심으로 한다. 장애아동 어머니에 관한 대다수의 연구들은 통계를 기 반 한 양적연구 방법을 사용하고 있다. 돌봄 노동의 구성과 경험은 장애자녀의 장애 정 도, 장애의 특성, 생애주기에 따라 내용이 상이할 수 있으며 어머니의 개인적 성향, 가치 관, 직업유무, 경제적 상황, 학력, 주변의 지지에 따라서 변화될 수 있다. 그러나 통계를 이용한 연구는 연구자가 설정한 질문과 정해진 범주 내에서만 문제를 한정함으로서 시 간 상황의 흐름에 따른 연구 참여자의 가치 변화 및 갈등의 복합적인 구조를 설명하는데 어려움이 따른다. 본 연구는 연구자가 직접적으로 겪어보지 못한 다양한 경험들을 다면 적으로 다루기 위해 질문의 범위를 제한하지 않으려 노력했으며, 획일적이고 구조화된 인터뷰 방식을 지양하고자 했다. 자신이 처한 상황을 다른 사람에게 이야기하고 공감대를 형성하는 일은 많은 용기와 노력을 필요로 한다. 더욱이 장애자녀를 둔 부모 혹은 장애가족의 경우, 일상생활에서 사 회적 장벽에 부딪히고 활동의 제약을 받는 경우가 다반사이다. 때문에 삶의 긍정적인 측 면에 맞물려 부정적인 측면도 상당부분 언급할 수밖에 없다. 하지만 자신의 어렵고 힘든 상황을 타인에게 드러내는 일은 쉽지 않다. 장애의 종류와 정도가 다르거나 혹은 같은 장애를 지닌 자녀를 둔 어머니들 사이에서도 이는 마찬가지이다. 특히 낯선 이에게 삶의 전반을 설명하고 갈등의 지점들을 드러내야 할 경우는 더욱 그렇다. 연구자의 경우 미혼 이고 아이를 출산한 경험도 없기 때문에 연구 참여자의 문제를 어디까지 이해할 수 있을 지, 그리고 그들을 이해한다고 해도 그것이 그들에게 어떻게 받아들여질지에 대한 고민 이 연구 초반에 상당부분 차지했다. 이러한 문제들을 최소화하기 위해 연구자는 연구자 의 지인이 일하는 대안학교 19) 에서 2011년 4월 초부터 6월 말까지, 일주일에 한 번씩 정 기적으로 봉사활동을 진행했다. 목요일 오후에 한 번씩 방문하여 수학과목을 1시간 정도 19)연구자가 자원봉사를 한 S학교는 서울시에 위치하고 있으며,비인가 대안학교로 중ㆍ고등통합으로 이 루어져 있다.학교에 재학하고 있는 학생들은 주로 정신적인 어려움을 겪고 있는 청소년으로,아스퍼 거 증후군(고기능 자폐),인터넷 중독,ADHD,지적장애,청소년 정신질환을 지닌 중고등학생이다.

17 수업하였으며, 수업이 끝난 후 아이들과 놀이게임을 하거나 간식을 먹으며 고민 상담을 하기도 했다. 또한 연구자에게 봉사활동을 소개한 지인으로부터 정신적 장애의 특징들을 들을 수 있는 기회가 종종 있었고, 학교 안에서 일어나는 크고 작은 사건들을 간접적으 로나마 접하면서 장애에 대한 사고의 폭을 넓힐 수 있었다. 2011년 11월 11일-12일에 는 공동육아를 하는 장애아동 가족 캠프에 자원봉사자로 참여하기도 했다. 캠프 기간 동 안 어머니 혹은 아버지가 자녀의 장애와 성장과정 안에서 겪는 어려움을 서로 이야기하 고 조언을 받는 과정을 지켜보면서, 초등학교에 입학하기 이전의 장애가족들이 봉착한 현실의 문제점을 들을 수 있는 기회가 되었다. 이는 연구자의 인식을 확장하는데 도움을 주었을 뿐 아니라, 연구문제를 계획하고 인터뷰 질문을 구성하는 데 있어서 큰 힘으로 작용했다. 하지만 연구 초반에 막상 연구 참여자를 구하는 단계에서부터 난관에 봉착했다. 인 터넷에서 장애와 관련된 카페들을 찾아 가입하고 각종 게시판에 인터뷰 요청의 글을 게 시하거나 장애인부모연대, 장애인부모회 등 장애자녀를 둔 부모들이 운영하는 모임을 중 심으로 공문을 보내 인터뷰 요청을 하였다. 하지만 이러한 통로로 연구 참여자를 만나는 일은 쉽지 않았다. 연구의 특성상 연구 참여자의 가족관계와 생활정도를 비롯한 사생활 의 많은 부분이 노출되어야 함에도, 연구자가 장애관련 단체나 기관에서 일한 경험이 부 재하기 때문에 친분이 없는 상태에서 인터뷰를 요청하는 일이 연구자와 연구 참여자 모 두에게 부담으로 여겨졌기 때문이다. 이후 다행히도, 장애와 관련된 일을 한 경험이 있거 나 현재 활동 중인 지인이 중간매개체 역할을 해 주었고, 논문의 주요 내용을 설명한 후 인터뷰 요청의 글을 전달함으로써 연구 참여자를 소개받는 지난한 과정을 거쳐 첫 인터 뷰가 시작되었다. 앞에서 언급한 사건들이 인터뷰 대상을 구하는 과정에서 발생한 작은 장벽이었다면, 인터뷰 진행과정에서 부딪힌 장벽은 이보다 더 큰 것이었다. 연구자가 장애의 종류와 대 략적인 틀 안에서의 장애 관련 지식을 머릿속에 정리했다고 생각했지만, 인터뷰를 진행 하면서 장애인 복지법이나 시스템, 장애 정도에 따른 등급 분류, 복합장애의 측면, 특수 교육과 통합교육의 실질적인 차이 등 세부적인 사안들에 대해 무지함을 깨달을 수 있었 다. 이로 인해 더 많은 이해와 공감대를 불러오지 못한다는 자괴감이 들기도 했다. 이러 한 준비 부족과 예상치 못한 난관은 상대방의 이야기를 이해하는 데 오랜 시간을 지체하 게 만들었고 연구자의 자질에 대해 스스로 고민하게 하였다. 하지만 연구 참여자들이 인 터뷰에 적극적으로 참여하거나 연구자에게 우호적으로 다가와 도움을 주기도 했으며, 20) 인터뷰가 여러 차례 진행되고 연구자의 이해도가 점차 넓어지면서 단시간에 효과적인 논

18 의를 이끌어 가는데 도움이 되었다. 그럼에도 인터뷰마다 분위기가 천차만별 21) 이고 연구 참여자가 처한 경제적 정서적 어려움이 각기 상이하며, 그들에게 주어진 복지혜택이 다 르기 때문에 매 상황에 맞춰 공감대를 형성하는 일에 많은 에너지가 소비되었다. 때로는 연구자가 인터뷰 대상의 힘든 기억들을 끄집어 내 다시 고통에 빠뜨리고 있는 것은 아닌 지 불편한 마음이 들기도 했다. 하지만 이러한 불편함을 해소하고 다시 용기를 내어 인 터뷰를 진행하는 데 힘을 준 이들 역시 연구 참여자들이었다. 연구 참여자들은 연구자를 통해 자신과 비슷한 위치에 놓인 어머니들의 이야기를 접하고 다른 이들의 삶을 간접적 으로 경험함으로써 앞으로의 인생을 설계하는 데 도움이 되었다고 한다. 또한 쉽게 말할 수 없는 무거운 이야기에 귀 기울여 경청하고 관심을 가져주는 사람이 있다는 것에 고마 움을 표시하기도 했다. 이러한 연구과정은 연구자와 연구 참여자간의 상호 협조가 얼마 나 중요한 것인지를 직접적으로 느낄 수 있는 경험이었다. 인터뷰는 2011년 7월 초부터 11월 첫째 주까지 진행 되었다. 이에 본 논문에서 다 루는 연구 참여자 및 연구 참여자 자녀의 특성 상황은 인터뷰가 이루어진 2011년을 기 준으로 작성하였다. 인터뷰 시간은 개인마다 한 번에 최소 1시간에서 최대 3시간가량 소 요되었다. 인터뷰의 내용은 상대방의 동의를 구해 녹음을 하고 녹취를 풀어 분석하는 과 정을 거쳤으며, 상대가 원하지 않는 경우(사례 1) 핵심 내용을 노트에 필기 하고 인터뷰 가 끝나는 즉시 내용을 정리하는 방식으로 대체했다. 연구 참여자는 서울, 인천, 안양, 과천 등 수도권에 거주하고 있으며, 인터뷰 시간 및 장소는 참여자들의 편의에 맞춰 이 루어졌다. 그럼에도 불구하고 인터뷰 시기가 자녀의 방학과 겹쳐 있는 경우, 약속을 잡는 것이 여의치 않은 상황(사례 2, 3, 4, 5, 6)이 있었다. 또한 연구 참여자들이 자녀가 공 부방이나 치료교실에서 프로그램을 진행하는 동안에도 그 주변에 머무는 경우가 다반사 였기 때문에 조용한 장소를 찾는 것이 쉽지 않았다. <사례 1, 2, 8>은 연구 대상의 집이 나 주요활동 지역에 소재한 커피숍에서 만남을 가졌다. 그리고 <사례 3, 4, 5, 6, 9>는 복지관이나 발달클리닉, 치료교실에서 자녀가 프로그램을 진행하는 동안 어머니 대기실 혹은 비어있는 상담실에서 인터뷰가 이루어졌다. 22) 다음으로 <사례 7>은 본인이 일하고 20)사회적 네트워크가 잘 형성되어 있고 적극적으로 사회참여를 하는 경우의 어머니가 인터뷰에 좀 더 적극적인 모습을 보인 반면,대부분의 시간을 자녀들과 함께 가정 안에서 보내는 어머니의 경우는 소 극적이고 자신의 문제를 최소화해서 표현하고자 하는 모습을 발견할 수 있었다. 21)<사례 1>은 자신의 삶에서 어려웠던 부분들보다 긍정적인 측면들에 대한 이야기를 주로 풀어내고자 했지만 대화의 내용에 따라 때로는 눈가에 눈물이 맺혔다.<사례 2>도 때때로 눈물을 참으려는 모습 을 보여주었고 최대한 밝은 분위기를 이어나가고자 노력했으며,<사례 3>은 인터뷰 시간의 상당부분 동안 눈물이 맺혀있거나 눈물을 흘리며 대화를 이어갔다.반면 <사례 4,5,6,7,8,9,10,11,12>의 경우 상대적으로 담담하게 인터뷰를 진행했다.

19 있는 조그마한 공부방에서, <사례 10, 11, 12>는 인천시에 소재한 한 아파트 23) 에서 이 루어졌다. 2.연구 참여자의 특성 a) 어머니들의 특성 본 연구의 연구 참여자는 학령기 이상의 장애자녀가 있는 어머니들이다. 장애자녀의 출생과 어머니가 장애를 받아들이는 과정, 나아가 학교라는 제도권 교육 안에서 겪게 되 는 어려움의 층위들을 복합적으로 다루기 위해 학령기 이상 의 자녀를 둔 어머니로 범위 를 한정하였다. 연구 참여자의 연령은 39세-48세이며 24) <사례 1, 2, 3, 7>은 서울, <사 례 4, 5, 6, 10, 11, 12>는 인천, <사례 8>은 안양, <사례 9>는 과천에 거주하고 있다. 연구 참여자는 현재 모두 기혼 상태이며, <사례 12>는 남편과 사별한 이후 자녀 세 명 과 함께 살고 있다. 연구 참여자들의 자녀는 장애 분류와 정도에 각자 차이가 있지만, 장 애인복지법 제 32조 25) 에 의거하여 장애인등록증을 발급받은 경우에 해당된다. 장애유형 22)<사례 4,5,6>의 경우 같은 발달클리닉에 다니고 있었는데,아이마다 치료를 받는 요일이 다르고 치 료의 내용도 다르기 때문에 매번 다른 날짜에 연구자가 발달클리닉을 방문했고,아이의 치료 시간에 맞춰 때로는 급박하게 진행되었다. 23)인천시장애인부모연대에서 활동하는 어머니들 중 일부가 모이는 자조 모임이 인터뷰 당일에 구성원 중 한 사람의 집에서 이루어졌다.모임의 전체 구성원은 10명가량 이었고,이 중 3명이 인터뷰에 참여 했다. 24)본 연구에서 연구 참여자의 특성 및 상황은 인터뷰가 이루어진 2011년을 기준으로 한다. 25)제 32조 (장애인 등록) 1장애인,그 법정대리인 또는 대통령령이 정하는 보호자는 장애 상태와 그 밖에 보건복지부령이 정하는 사항을 특별자치도지사 시장 군수 또는 구청장(자치구의 구청장을 말한다.이하 같다)에게 등록하여야 하며,특별자치도지사 시장 군수 구청장은 등록을 신청한 장애인이 제 2조에 따른 기준에 맞으면 장애 인등록증(이하 등록증 이라 한다)을 내주어야 한다.[개정 2008.2.29제 8852호(정부조직법),2010.1.18 제 9932호(정부조직법),2010.5.27][시행일 2010.11.28] 2제 1항에 따라 등록증을 받은 자와 그 법정대리인 또는 대통령령이 정하는 보호자는 해당 장애인이 제 2조에 따른 기준에 맞지 아니하게 되거나 사망하면 그 등록증을 반환하여야 한다. 3특별자치도지사 시장 군수 구청장은 장애 상태의 변화에 따른 장애등급 조정을 위하여 장애 진단을 받 게 하는 등 필요한 조치를 할 수 있으며,장애 진단 명령 등 필요한 조치를 거부하거나 제 2항 또는 제 5항을 위반한 경우에는 등록증을 반환하게 할 수 있다.[개정 2010.5.27][시행일 2010.11.28] 4장애인의 장애 인정과 등급 사정( 査 定 )에 관한 업무를 담당하게 하기 위하여 보건복지부에 장애판정위 원회를 둘 수 있다.[개정 2008.2.29제8852호(정부조직법),2010.1.18제 9932호(정부조직법)] [시행일 2010.3.19] 5등록증은 양도하거나 대여하지 못하며,등록증과 비슷한 명칭이나 표시를 사용하여서는 아니 된다. 6특별자치도지사 시장 군수 구청장은 제 1항에 따른 장애인 등록 및 제 3항에 따른 장애 상태의 변화에 따른 장애 등급을 조정함에 있어 장애인의 장애 인정과 장애 등급 사정이 적정한지를 확인하기 위하

20 을 세부적으로 나눠보면 자폐성장애 26), ADHD 27), 뇌병변장애 28), 시작장애 29), 지적장 애 30), 청각장애 31), 언어장애 32), 지체장애 33) 등 다양한 범위에 걸쳐 있으며, 중복장애 혹 은 중증장애의 경우가 상당수이다. 또한 연구 참여자의 연령, 학력, 자녀의 장애 정도, 경제적 상황, 직업의 유무, 사회적 활동 여부에 따라 어머니 노릇이 구성되고 유지되는 맥락을 비교 연구하기 위해, 혹은 이러한 상황들이 상호작용하는 과정을 분석하기 위해 어머니의 학력, 경제 활동, 직업의 유무 등에 특별한 제한을 두지 않았다. 장애자녀의 인 여 필요한 경우 국민연금법 제 24조에 따른 국민연금공단에 장애 정도에 관한 정밀심사를 의뢰할 수 있다.[신설 2010.5.27][시행일 2010.11.28] 7제 1항부터 제 6항까지에서 규정한 사항 외에 장애인의 등록,등록증의 교부와 반환,장애 진단 및 장애 정도에 관한 정밀심사,장애판정위원회 등에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.[개정 2008.2.29제 8852호(정부조직법),2010.1.18제 9932호(정부조직법),2010.5.27][시행일 2010.11.28] 26) 자폐성장애 는 자폐증,소아자폐 등 자폐성장애 1-3급으로 분류된다.2009년 12월 말을 기준으로 등 록된 장애인은 13,933명,이 중 남성이 84.0%,여성이 16.0%를 차지하며,20세 미만이 84.5%로 많은 비 율을 차지한다.(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 27) ADHD 는 다른 말로 주의력 결핍 과잉행동 장애(Atention Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD) 로 불린다.학령전기 및 학령기 아동들에게서 가장 일반적으로 나타나는 정신과적 장애로서, 지속적인 주의력 결핍 및 과잉행동,충동성 등의 증상을 보이며,아동의 정상적인 학교생활 및 가정생 활에 큰 영향을 초래하는 장애이다.우리나라 초등학교 아동 480만 명 가운데 3-8%인 약 26만 명 정 도가 ADHD 아동으로 추정되며,평균적으로 한 학급 당 적어도 한 두 명은 ADHD 때문에 도움을 필 요로 하는 셈이다.반면 한국의 소아정신과에서 ADHD로 진료를 받는 환자의 수는 2003년 현재 약 14,000명에 불과해,제대로 치료를 받고 있는 아동이 10%에도 미치지 못하는 실정이다.바꾸어 말하면 ADHD에 대한 인식 부족으로 인해 많은 ADHD 아동들이 치료기회를 놓치고,부모와 교사들도 상당 한 좌절감과 스트레스 속에서 고통을 받는 것이다.그만큼 조기 진단과 치료가 절실하다.(ADHD 사이 트 -htp://www.adhd.or.kr/clas/clas_1_1.php) 28) 뇌병변장애 는 중추신경의 손상으로 인한 복합적인 장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준 으로 등록된 장애인은 251,818명이며 이 중 57.7%가 남성,42.3%가 여성이다.또한 20세 미만의 비율을 5.7%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 29) 시각장애 는 시력장애,시야결손장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인 은 241,237명이며 이 중 남성이 60.4% 여성이 39.6%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 1.9%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 30) 지적장애 는 지능지수가 70이하인 경우로 1-3급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애 인은 154,953명으로 이 중 남성이 60.8% 여성이 39.2%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 28.4%이 다(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 31) 청각장애 는 청력장애,평형기능장애로 2-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인 은 245,801명이며 이 중 남성이 55.5% 여성이 44.5%를 차지한다.또한 20세 미만의 비율은 2.5%이다 (고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 32) 언어장애 는 언어장애,음성장애,구어장애로 3-4급까지 나뉜다.2009년 12월 말을 기준으로 등록된 장애인은 16,249명으로이 중 남성이 72.7% 여성이 27.3%이다.또한 20세 미만의 비율은 10.5%이다(고 용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장애인 통계 ). 33) 지체장애 는 절단장애,관절장애,지체기능장애,변형 등의 장애로 1-6급까지 나뉜다.2009년 12월 말 을 기준으로 등록된 장애인은 1,293,331명으로 장애유형 중 가장 많다.이 중 남성이 58.6% 여성이 41.4%이며,20세 미만의 비율은 0.8%이다(고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010장 애인 통계 ).

21 원수 역시 연구자가 정한 바 없지만, 장애자녀가 1명 이상인 경우가 3사례에 걸쳐있 다. 34) 먼저, <사례 1, 2, 3>은 자녀의 장애를 이해하기 위한 출발점으로 사이버 대학에서 사회복지 행동치료학 등을 공부 중이다. 또한 서울장애인부모회 가족지원센터에서 실시 하는 장애이해교육 강사 교육 과정을 이수한 바 있다. <사례 1>과 <사례 2>는 현재 일 주일에 2번 정도 장애이해교육강사 활동을 이어가고 있다. 반면, <사례 3>은 자녀 두 명 모두에게 장애가 있고 가족의 지지나 도움이 열악한 상황에 놓여있기 때문에 외부 활동 이 자유롭지 못한 편이다. 따라서 장래이해교육 강사 활동을 원하고 있음에도 불구하고 활동을 이어가지 못하는 상태이다. <사례 3>의 첫째 아이는 장애 1급으로 활동보조서비 스를 이용할 수 있지만, 둘째 아이는 활동보조서비스를 이용할 수 없는데다가 아직 어리 기 때문에 어머니의 보살핌을 더 많이 필요로 하는 시점에 있기 때문이다. <사례 2>도 장애자녀가 두 명인 점에서는 <사례 3>과 동일하지만, 두 자녀 모두 활동보조서비스를 이용할 수 있기 때문에 일주일에 이틀 정도는 <사례 3>보다 상대적으로 자유로운 여건 에 있다. 하지만 어머니 스스로 장애에 대한 이해를 쌓고 세상의 편견에 저항하기 위한 활동을 고민하는 등의 적극적인 노력을 한다는 점에서 같은 맥락에 있다. 35) 두 번째로, <사례 4, 5, 6>은 인천시장애인부모연대의 후원회원으로서 정기적으로 도움을 주고 있다. 이들은 장애인부모연대 활동에 직접적인 참여를 하기 어려운 상황이 지만, 문자를 통해 장애와 관련된 전반적인 행사, 법률, 서비스의 정보를 얻는다. 세 사 람은 사회적인 운동의 측면이나 주변의 네트워크를 통해 어머니들 간의 모임을 만들어 나가기보다는, 주로 가정 내에서 자녀 양육을 담당하고 있다. 특히 <사례 5, 6>의 경우 장애자녀의 장애 정도가 경미하거나 인지 능력이 상대적으로 좋은 편이기 때문에, 특수 치료 외에 일반교육에도 많은 비중을 두고 양육하고 있다는 특징이 있다. 36) 세 번째로, <사례 10, 11, 12>는 모두 인천시장애인부모연대에서 활동 중에 있으며, 회의나 자조 모임 그리고 집회를 통해 세상과 소통하고 있다. 이들은 개별적인 노력보다 는 정치적 정책적인 변화를 위한 행동이 중요하다고 생각하는 측면이 강하다. 또한 <사 34)<사례 2,3,7>이 이에 해당하며 장애자녀가 각각 2명씩이다.인터뷰를 요청 드렸을 당시 장애자녀가 2명이라는 사실을 밝히지 않았었기 때문에 연구자는 인터뷰를 시작할 때조차 이 사실을 알지 못했으 며,인터뷰를 시작하고 이야기를 나누는 과정에서 자연스럽게 알게 된 경우이다. 35)예를 들면,<사례 1>은 서울장애인부모회 M지부에서 활동 중이며,<사례 2>는 서울장애인부모회와 별도의 시설인 S장애인부모회에서 내근직으로 활동한다.<사례 3>은 활발한 활동을 진행하기에는 어 려운 상황이지만,가능한 범위 내에서 지역의 소규모 장애인부모회에서 3-4년 동안 꾸준한 활동을 이 어오고 있다. 36)실제로 12개의 사례 중에서 <사례 5,6>의 자녀가 가장 많은 부분에서 사교육을 받고 있다.

22 례 11, 12>는 활동보조인으로의 경험 37) 이 있는데, 이는 장애자녀가 있는 경우 파트타임 이외의 다른 일자리를 구하기 힘든 현실을 반영하는 예이다. 네 번째로, <사례 7, 8> 38) 은 공동육아와 공동체 교육 의 회원으로서 장애자녀가 어 린이집에 다니던 시기에 공동육아를 한 경험이 있다. <사례 8>은 현재 지역의 생활협동 조합에서 3년째 인문학 세미나를 하고 있으며, 일주일에 3-4번 아이들을 대상으로 하는 생태교육을 진행한다. 두 가지 활동 모두 <사례 8>에게 즐겁고 행복한 활동으로 자리하 며, 생태교육은 소득활동에도 포함된다. <사례 7>은 1남 1녀를 두고 있는데, 두 자녀 모 두 장애가 있다. 이로 인해 자녀들이 어렸을 때는 자녀 양육에 대부분의 시간을 소비해 야 했고 소득활동을 이어 나가기 어려웠다고 한다. 하지만 현재는 동네 아이들에게 공부 를 가르쳐 주면서 경제활동을 이어가고 있으며, 대안학교에 다니는 둘째 자녀의 학교 모 임에도 열심히 참여하는 편이다. 마지막으로 <사례 9>는 <사례 7>의 소개로 만날 수 있었는데, <사례 7>과 <사례 9>는 같은 학교 39) 의 학부모로서 친분이 있다. 이들의 경우, 학교의 문화 분위기상 학부 모 모임이 잘 이루어지는 편이며, 학생들 중 장애를 지닌 아이가 많지 않기 때문에 어머 니들끼리 학내 활동을 통해 자주 만나고 소통할 수 있는 여건에 있다. 연구 참여자의 일반적 특성을 표로 정리하면 다음과 같다. 37)장애아동 어머니의 경우,장애를 지닌 아이들에 대한 이해와 공감의 측면이 비장애아동 어머니에 비 해 높다.때문에 부모연대에 참여하는 어머니들 중에서 활동보조인을 하는 수가 상당하다고 한다. 38)이들의 자녀는 다른 지역의 어린이집에 다녔지만 매일 작은 기적을 만드는 사람들의 모임 을 통해 친 분을 쌓았다. 매일 작은 기적을 만드는 사람들의 모임 은 공동육아 내에서 특별한 요구를 가진 아이 들 의 부모 모임이다.여기에서 특별한 요구를 가진 아이들 은 장애아동을 지칭하는 다른 언어이다. 39)<사례 7>과 <사례 9>의 자녀들은 과천에 위치한 대안학교인 M학교에 다닌다.이 학교는 초등 교육과 정과 중등 교육과정으로 나누어지는데,중등 교육과정은 총 6년이다.1-4학년은 제도권 학교의 중학교 과정에 해당되고,5-6학년은 고등학교 과정으로 본다.<사례 7>과 <사례 9>자녀의 나이는 같지만 <사 례 9>의 자녀는 초등과정,사례 9의 자녀는 같은 학교 안에서 초등과정 졸업 후 중등과정에 재학 중이 다.

23 <표 1> 연구 참여자의 일반적 특성 대 상 연령: 본인/ 남편 현재의 사회 참여활동 전체 자녀 (장애 자녀) 과거의 사회활동 40) (그만 둔 시점) 교육 정도 사 례 1 39세 /44세 고졸 장애이해 교육 강사, 서울장애인부모회 지부활동 1남(1) 없음 (사이버 대학: 행동치료학 공부) 사 례 2 43세 /41세 장애이해 교육 강사, 41) 지역 장애인부모회(내근) 2남 1녀(2) 직장생활 7년 (장애자녀 임신 시점) 고졸 사 례 3 39세/ 42세 장이이해 교육 수료, 42) 서울장애인부모회 지부활동 (1-2년째),지역 내 소규모 장애인부모회(3-4년째) 1남 1녀(2) 직장생활 4-5년 (첫째 아이 출산 후 43) ) 고졸 (사이버 대학: 사회복지학 공부) 사 례 4 46세/ 50세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 1남 1녀(1) 부업 (장애자녀 출산 후) 고졸 사 례 5 43세/ 51세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 44) 2녀(1) 장애자녀 출산 후 부동산 운영 경험 (2004년부터 2010년까지) 45) 대학졸(2년제) 사 례 6 47세/ 50세 없음(인천시장애인부모연대 후원회원) 2남(1) 직장생활 (결혼 1년 전) 밝히지 않음 사 례 7 46세/ 50세 학교 모임 (공동체적 삶 지향), 지역 내에서 아이들 공부 모임(소득 활동) 1남 1녀(2) 직장생활 (임신시점:심한 입덧) 대졸(4년제) 사 례 8 46세/ 48세 지역 생활협동조합 내 생태 수업진행 :일주일에 3-4회 (3년째,소득활동) +인문학 동아리 활동 (3년 째) 1남 1녀(1) 피부관리사 2년 (결혼 전) 대졸(4년제) 사 례 9 44세/ 50세 학교 모임 (공동체적 삶 지향) 1남(1) 학원 강사,번역 등 (자녀가 4살 때:장애가 의심되는 시점 46) 대졸(4년제)

24 사 례 10 48세/ 52세 인천시장애인부모연대 활동 (7년째), 장애인 활동보조인 2녀(1) 직장생활 14년, (장애자녀 출산 후) 47) 고졸 사 례 11 43세/ 43세 인천시장애인부모연대 활동 (7-8년째), 장애인 활동보조인 1남 1녀(1) 간호조무사 6-7년 (결혼 전) 고졸 사 례 12 48세/ 사별 인천시장애인부모연대 활동 (7년째), 장애인 활동보조인 (8개월 -현재 쉬고 있음) 2남 1녀(1) 직장생활 1년 (결혼 전) 대학졸(2년제) <표 1>에서 알 수 있듯이, 연구 참여자들은 현재의 사회활동, 자녀 수, 결혼 출산 이전의 사회활동, 교육 정도 등에 있어서 조금씩 차이를 보인다. 이러한 변수는 연구 참 여자가 돌봄을 경험하고 이를 통해 어머니 노릇 을 재구성하는 과정에 있어서 영향을 미 치는 중요한 부분이다. 여성은 임신과 출산으로 인해 경력단절을 경험하는 상황이 적지 않으며, 이는 연구 참여자들 역시 마찬가지이다. 본 연구 결과에 따르면 연구 참여자의 과거 사회활동과 현재의 사회 참여활동은 장애자녀로 인해 변화하는 측면에 있다. 나아 가 자녀의 장애 특성에 따라 연구 참여자가 새로운 사회활동을 하는 데 미치는 영향을 파악할 수 있는 지점이 발견 되었다. 자녀의 생애주기에 따라 혹은 장애자녀 돌봄에 대 한 시간적 감정적 흐름에 따라 어머니가 수행하는 돌봄의 영역과 정도에도 차이가 존재 했다. 또한 현재의 사회 참여활동과 마찬가지로, 자녀의 장애로 인해 연구 참여자가 새로 운 교육을 받게 됨으로써 교육수준이 달라지는 경향도 발견할 수 있었다. 이에 연구 참 40)과거 공적 영역에서의 여성의 경험이 현재의 삶을 살아가는 데 있어서 어떠한 요인으로 작용했는지, 과연 연관성이 존재하는지 파악하기 위해 분석의 범주에 포함하고자 한다. 41)장애이해교육 강사를 하기 전에는 장애아동들을 위한 성교육 강사를 한 경험이 있다. 42)현재 여건 상 정기적으로 장애이해 교육 강사활동을 하지 못하지만,몇 번의 현장경험이 존재한다. 43)첫째 아이가 7개월 정도 됐을 때,병원에서 재활치료를 받기 시작하면서 잠시 휴직을 했다가 결국 퇴 사에 이르게 되었다. 44)현재 특별한 사회활동을 하고 있지는 않지만,장애자녀의 학교 운영위원회 활동을 열심히 하고 있다. 45)<사례 5>는 부동산 경험 외에도,결혼 전에 경제활동을 했으며 장애자녀가 태어난 후에도 한동안 이 어졌다.하지만 아이가 인공와우 수술을 하게 되면서 직장을 그만두게 된 케이스다. 46)외할머니께서 아이를 돌봐주시다가 더 이상 돌볼 수 없는 여건이 생기면서,어머니가 2년 정도(2-3세) 재택근무를 했고,4세부터는 치료로 인해 일을 그만 둠. 47)처음에는 산후휴가 3개월을 냈었는데,병원에서 다운증후군이라는 걸 알게 된 후 퇴직처리로 바꿈.

25 여자들이 지니고 있는 변수에 대한 자세한 논의는, 본문을 통해 중심적으로 다루도록 하 겠다. b) 장애자녀의 특성 연구 참여자의 장애자녀 연령은 8세부터 20세까지이다. 48) 이들은 장애인복지법 에 따라 장애아동 수당 49) 을 받을 수 있는 자격에 해당된다는 공통점이 있다. 이 중 가장 어린 8세는 <사례 3>의 장애자녀 중 둘째인데, 현재 초등학교를 유예한 상태이기 때문 에 어린이집에 다니고 있다. 전체 15명의 자녀들 중에서 초등학교를 유예하지 않은 사례 는 단 4명에 불과하며, <사례 7>의 첫째 자녀의 경우 가장 연령이 높은 20세이지만 고 등학교에 재학 중이다. 정리하면 12명의 연구 참여자 자녀 중 장애자녀는 총 15명이며, 어린이집에 다니는 자녀가 1명, 초등학교 9명, 중학교 4명, 고등학교에 재학 중인 자녀 가 1명이다. <사례 2>의 쌍둥이 자녀는 특수학교에, <사례 7>의 둘째 자녀와 <사례 9> 의 자녀는 대안학교에 다니고 있으며 나머지는 모두 통합학교에 다닌다. 연구 참여자의 자녀들이 가지고 있는 장애의 분류와 정도도 각자 상이하다. 하지만 대부분이 초등교육을 1년 이상 유예할 정도로 초등교육을 받기 이전에 어머니의 보살핌 시간이 많이 요구된 케이스이다. 또한 활동보조서비스를 이용할 수 있는 조건인 1급 장 애가 3분의 2 이상을 차지할 만큼 중증장애 아동의 비율이 높다. 50) 중증장애의 경우 스 스로 일을 처리할 수 있는 능력이 미약하며, 특히 <사례 2>의 쌍둥이 자녀는 기본적인 의사소통이 불가능할 정도로 언어능력과 인지능력이 낮은 편이다. <사례 2>의 자녀들은 현재까지도 대부분의 의사표현이 울음으로 이루어지고 있으며, 누군가 손을 잡지 않으면 언제 차도로 뛰어들지 모를 정도로 어머니가 한 시도 눈을 뗄 수 없는 상황에 놓여있다. 더욱이 건장한 남자 아이 두 명이 같은 장애를 지님으로써 어머니의 역할이 다른 사례들 에 비해 월등히 높다. <사례 1>의 자녀 역시 1급 자폐에 ADHD 중복 장애를 지닌 중증 48)본 연구는 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 여성이 직면하는 돌봄의 구성과 갈등 지점,그리고 이로 인해 어머니 노릇이 재구성되는 맥락이 개인이 처한 조건과 구조 안에서 어떻게 다르게 의미화 되는지 살펴보고자 하였다.이에 자녀의 생애주기와 장애의 정도가 돌봄에 미치는 영향,그리고 사 회 문화 제도적 배경에 따라 변화하는 어머니 노릇을 분석하고자 했기 때문에 장애아동 연령을 각 종 학교에 재학 중인 학령기 이상으로 한정하였다.또한 연구 참여자 자녀의 특성 및 상황은,연구 참 여자와 마찬가지로 인터뷰가 이루어진 2011년을 기준으로 한다. 49)장애아동수당은 18세 미만(해당 장애인이 초 중등교육법 에 따른 고등학교와 이에 준하는 특수학 교 또는 각종학교에 재학 중인 경우 20세 이하 포함)일 경우 받을 수 있다. 50)활동보조서비스를 받을 수 있는 이들은 전체 장애아동 15명 중에 10명이다.장애등급은 <표 2>를 참 고하기 바란다.

26 장애아동이지만, 사회성이 발달한 편이고 자신의 의사를 언어로 표현할 수 있는 능력을 지녔다는 점에서 다른 측면에 있다. <사례 3>의 경우도 두 자녀가 장애를 지녔지만 의사소통이 어느 정도 가능하며, 생 활학습을 통해 현재는 단 둘이 집에 있어도 될 정도 51) 로 점차 발전하는 모습을 보여준 다. 또한 뇌병변의 경우 발달장애 52) 와 달리 장애를 일찍 진단할 수 있기 때문에 상대적 으로 장애를 빨리 알게 되었고, 치료도 좀 더 어린 나이에 시작할 수 있었다는 점에서 차이가 있다. 첫째는 뇌병변에 시각장애와 지적장애를 동반하고 있는데, 시력이 좋지 않 아 글씨를 제대로 읽기 어려운 데다가 지적장애가 있기 때문에 점자를 가르치기도 쉽지 않은 상황이다. 둘째는 뇌병변 2급으로 시각장애가 의심되는 상황이지만 아직 정확한 진 단이 나오지 않은 상태이다. 53) <사례 2>, <사례 3>과 마찬가지로 <사례 7>도 두 자녀가 장애 진단을 받았는데 장 애의 종류는 다르지만 모두 1급의 중증장애이다. 이 외에 <사례 9>와 <사례 11>의 자 녀도 장애 1급 판정을 받았다. <사례 5>의 자녀는 청각장애가 있다는 사실을 3살에 알 게 된 후 5살에 한 쪽 귀에 인공와우 수술을 받았으며, 청각장애는 2급이지만 언어장애 가 중복되어 통합 1급에 해당된다. 또한 연구 참여자의 자녀들 중 6명이 현재 활동보조 서비스를 받고 있으며, <사례 9>는 활동보조서비스를 원하지만 인력이 부족해서 받지 못하는 상태에 있다. 이와 달리 <사례 11>은 과거에 활동보조서비스를 받은 경험이 있지만, <사례 11>이 활동보조인을 하게 되면서 자녀가 서비스를 받을 수 없게 되어 활동보조인을 중단한 바 있다. 54) 하지 51)<사례 3>은 되도록 자녀들만 집에 두는 경우를 만들지 않는다.하지만 어쩔 수 없는 경우,잠깐이지 만 두 아이가 서로 의지하고 생활하는 상황이 몇 차례 이어지면서 점차 적응해 나가고 있다.하지만 아직까지는 오랜 시간을 둘이서 있기는 어려운 단계이며,부모가 부재했을 때의 자녀들에게 일어날 수 있는 문제를 걱정하는 어머니의 불안감 역시 상당하다. 52)특히 자폐의 경우 사회성이 결여되는 측면이 크기 때문에 교육이 원활이 이루어지기 힘들고 장애진단 을 확정하는 시간도 늦어지는 경우가 많다. 53)이는 2011년 인터뷰 당시의 상황을 기준으로 한다. 54)이는 활동보조서비스 대상 장애인의 방계혈족 또는 인척관계에 있는 자가 해당 장애인에 대한 서비스 를 제공할 수 없는 조건으로 인해 발생한 상황이다.보건복지부 <2011년 활동보조인 사업의 주요 변경 내용>중 활동보조인 참여자격 완화 에 대한 내용을 보면 1)활동보조인이 될 수 없는 경우는 서비스 대상 장애인의 배우자,직계혈족,직계혈족의 배우자임 2)단,다음과 같은 경우에 해당될 때에는 활동 보조인이 될 수 있으나,서비스 대상 장애인에게 활동보조서비스를 제공할 수 없음 3)서비스 대상 장 애인과 동거하거나 생활하는 자 4)서비스 대상 장애인의 방계혈족(형제 자매,형제 자매의 직계비속,직 계존속의 형제 자매의 직계비속)또는 인척(방계혈족의 배우자,배우자의 혈족,배우자의 혈족의 배우 자)관계에 있는 자라고 정해져 있다.이에 따르면 <사례 11>의 자녀가 활동보조서비스를 받고,<사례 11>은 다른 장애인에 대해 서비스를 제공할 수 있는 것이다.하지만 장애아동 부모가 활동보조인을 하 는 경우가 늘어나고,이들 안에서 서비스 대상을 서로 바꿔 자신의 자녀를 돌보는 등의 문제가 발생하 면서 서비스 신청을 할 수 없게 된 배경이 있었다고 한다.

27 만 최근에 다시 활동보조서비스를 이용할 수 있도록 지침이 바뀌어 서비스를 신청한 상 태이다. <사례 1>과 <사례 9>의 자녀는 외동이며 이들을 제외한 나머지는 모두 형제나 자매가 있다. 연구 참여자 자녀의 일반적 특성을 표로 정리하면 다음과 같다. <표 2> 연구 참여자 장애자녀의 일반적 특성 대상 성별/ 연령 교육형태 (학년) 유예 경험 장애의 유형 장애 등급 형제 관계 특징 사례 1 남자 /14세 통합학교 (초등 6) 1년 자폐성장애, ADHD중복장애 1급 급수 없음 외동 활동보조 서비스이용 사례 2 남자 /13세 남자 /13세 특수학교 (초등 5) 특수학교 (초등 5) 1년 (동일) 자폐성장애, 지적장애 자폐성장애, 지적장애 1급 1급 1급 1급 누나-14세 (중등 1) 활동보조 서비스이용 사례 3 남자 /13세 통합학교 (초등 5) 1년 뇌병변 (+시각장애) (+지적장애) 여자 /8세 통합 어린이집 1년 유예 (현재) 뇌병변 (시각장애 의심) 1급 (1급) 여동생(장애) 활동보조 서비스이용 2급 오빠(장애) 사례 4 남자 /14세 통합학교 (초등 5) 2년 지적장애 지체장애 +만성신부전 1급 6급 누나-26세 (직장인) 성장호르몬 주사 맞음(현재) 사례 5 여자 /14세 통합학교 (초등 5) 2년 청각장애 언어장애 2급 4급 통합 1급 언니-18세 (고등 2) 인공와우 수술(5세), 활동보조 서비스이용 사례 6 남자 /10세 통합학교 (초등 3) 없음 지적장애 3급 남동생-8세 (초등 1) 성장호르몬 주사 1년간 맞음(7세)

28 여자 /20세 통합학교 (고등 3) 1년 자폐성장애 1급 남동생(장애) 활동보조 서비스이용 사례 7 남자 /14세 대안학교 (중등 1) 없음 지적장애 1급 누나(장애) 공동육아 2년 반 (5세-), 활동보조 서비스이용 사례 8 남자 /14세 통합학교 (중등 1) 없음 자폐성장애 3급 누나-16세 (중등 3) 공동육아 2년(6세-) 사례 9 남자 /14세 대안학교 55) (초등 6) 1년 자폐성장애 1급 외동 초등 1학년부터 약물치료 병행(현재 4-5년째) 사례 10 여자 /16세 통합학교 (중등 2) 1년 다운 증후군 언니-19세 (고등 3) 사례 11 남자 /13세 통합학교 (초등 6) 없음 자폐성장애 1급 누나-15세 (중등 2) 활동보조 서비스신청 상태(현재) 사례 12 남자 /15세 통합학교 (중등 1) 1년 지적장애 2급 누나-22세 (대학 3) 남동생-20세 (대학 1) <표 2>에서 제시한 장애아동의 연령, 성별, 유예 경험, 장애 유형 및 등급, 형제 관 계는 어머니들이 수행해야 하는 돌봄의 범위와 경험, 그리고 어머니의 삶이 변화하는 과 정과 밀접하게 상호 연관되어 있다. 특히, 자녀의 장애 유형 및 등급은 장애인활동지원 제도 의 혜택과 밀접한 관계를 맺고 있기 때문에 어머니 삶의 패턴을 결정짓는데 복합적 인 작용을 하는 특징이 있었다. 장애자녀의 일반적 특성과 관련된 논의는 본문을 통해 자세히 다루도록 하겠다. Ⅰ장에서는 주로 여성학에서 모성이데올로기와 어머니 노릇에 대한 논의가 어떻게 55)같은 학년의 아이들이 총 19명이고,그 중 <사례 9>만 장애 아동이다.

29 진행되어왔는지, 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 다루고 있는 각 분과의 논문들이 어떠 한 관점으로 어머니 노릇을 분석하고 있으며 그 가치를 평가하는지 살펴보았다. 그 결과 기존의 어머니 노릇에 대한 논의가 비장애아동 어머니를 중심으로 이루어지거나, 장애아 동 어머니를 주체적인 행위 당사자로 위치시키기보다 억압되고 수동적인 존재로 분석해 왔음을 알 수 있었다. 이에 본 논문은 장애아동 어머니가 사회적 도움을 필요로 하는 존 재인 동시에 억압된 피해자로서만 그려지는 현실을 넘어서고자 한다. 장애아동 어머니가 자신의 환경을 긍정적으로 변화시키고 갈등을 완화하며, 적극적이고 능동적인 행위자로 서 역할을 도모하는 주체 임을 드러낼 때 어머니 노릇의 구성 및 갈등의 맥락을 보다 구체적으로 드러낼 수 있다. 또한 돌봄의 가치를 보다 높은 사회적 가치로 확장시키는 계기가 될 것이다. Ⅱ장에서는 사적 영역에서의 장애아동 어머니의 일상이 어떻게 구성되며, 제도적 모성 안에서 장애로 인해 차별화되는 어머니 노릇의 특징이 무엇인지 살펴볼 것이다. 장 애아동 어머니의 어머니 노릇은 비장애아동 어머니와 견주어 유사한 점도 존재한다. 하 지만 장애자녀의 돌봄에 대한 요구 및 필요는 어머니 노릇의 영역과 특징에 있어서 많은 차이를 유발하기도 한다. 따라서 장애아동 어머니의 돌봄 노동이 보이는 경험적 특성과 비장애아동 어머니와의 차이를 중심적으로 다루고자 한다. 어머니가 자녀의 장애를 받아 들이는 과정에서의 어려움은 무엇이며, 어머니 노릇을 수행하는 데 있어서 갈등을 유발 하는 요인은 무엇인지, 개별 어머니들의 돌봄 경험을 통한 어머니 노릇의 실천 갈등에는 어떠한 유사성과 차이점이 존재하는지 살펴볼 것이다. Ⅲ장에서는 경험적 모성 을 기반으로 하는 어머니 노릇의 재구성 과정이 어떠한 맥 락에서 이루어지는지 드러내고자 한다. 어머니들 스스로 좋은 어머니 라고 의미부여하는 과정과 이를 유지 가능하게 하는 조건은 무엇인지, 이들이 놓인 사회적 상황과 삶의 맥락 에 따라 어머니 노릇을 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정은 어떠한지에 초점을 둘 것이다. 또한 이러한 과정에서 드러나는 어머니들의 행위성이 사회적 문화적인 요소 들과 어떠한 상관관계를 맺고 있는지 분석하고자 한다. Ⅳ장에서는 장애아동 어머니들이 어머니 노릇에 대한 인식을 전환함으로 인해 수반 되는 변화들을 살펴볼 것이다. 보편적 모성이데올로기 와 장애 라는 편견에 맞서 재구성 된 어머니 노릇이 지니는 의의는 무엇인지, 또한 이는 기존의 어머니 노릇 논의에 견주 어 전환점을 시사하는지 등을 검토할 예정이다. 마지막으로 Ⅴ장에서는 앞의 논의들을 요약하고 본 연구가 지니는 의미와 한계들을 다룰 예정이다.

30 I.장애아동 어머니의 경험적 특성 :보편적 모성 과 장애 라는 특수성의 교차 A.장애자녀 출산과 어머니 노릇 1. 장애의 인식 및 수용 과정 장애 의 개념은 개인의 가치관이나 사회적 의식, 시대적 변화에 따라 그 의미가 다 르게 정의된다. 2010 장애인통계 에 의하면, 2008년 장애 발생 원인을 살펴봤을 때 질환 및 사고의 후천적 원인 이 90.0%이며 선천적 원인 이 4.9%, 원인 불명 이 4.6%, 출산 시 원인 이 0.5%로 나타났다. 56) 예기치 않은 순간 자신이 장애인이 되거나 장애를 가진 자녀가 태어날 가능성을 배제할 수 없으며 장애가족의 문제가 곧 내 문제가 될 수 있다는 것이다. 그럼에도 불구하고 장애 라는 언어는 정상의 기준에서 벗어난 부정적인 어감으로 다가오고, 나와 상관없는 일이라는 의식이 만연하다. Jun(2005)에 의하면 손 상 은 근본적으로 생의학적 개념이며, 질병이 있다는 사실을 드러내지 않고 개인을 병든 사람으로 취급하지 않는다는 측면에서 중립적이다. 반면 장애 라는 것은 하나의 손상에 의해 수반되는 여러 가지 단점들이 나타나는 경우로써 하나의 사회적 현상을 표현한다 (Jun, 2005: 201). 57) 이처럼 장애를 사회적인 측면에서 바라본다면 그 사회의 분위기나 태도, 의식으로 인해 장애를 지닌 개인과 그 가족이 받는 영향에 차이가 발생한다. 장애 가족의 사회적 갈등과 문제의식이 그들의 상황과 경험에 따라 상이하며, 이를 극복해 가 는 과정 역시 동일하지 않은 것이다. 연구 참여자들의 경우, 자녀의 장애 여부가 자녀와 어머니의 상호작용 속에서 가장 먼저 발견된 경우가 대부분이다. 병원에서 먼저 알려준 경우(사례 4 58), 10)도 있지만 대 다수는 자녀 장과정과 일상생활 속에서 어머니가 가장 먼저 장애를 의심하게 되고(사례 56)또한 장애발생 시기를 살펴보면 돌 이후 가 96.7%로 가장 많고, 출생 전 또는 출생 시 1.9%, 돌 이 전 1.4%의 비율을 나타낸다(2010장애인통계). 57)손상이 절대적 개념인 반면 장애는 상대적 개념이며,이러한 상대성으로 인해 장애라는 현상이 한 개 인이 속해 있는 사회나 그룹의 가치 기준과 문화적 규범에 종속된다.시간,장소,상황,역할 등이 함 께 작용하기 때문에,한 개인은 어떤 그룹에서는 장애인일 수 있지만 또 다른 그룹에서는 장애인이 아 닐 수도 있다(게르다 윤,2005:201). 58)사례 4는 병원에서 먼저 직접적으로 알려 준 것 보다는,아이가 태어날 때부터 병원 신세를 많이 지 게 되면서 자연스럽게 알게 된 경우에 해당한다.

31 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 11, 12) 어린이집 선생님이나 주변의 권유(사례 9)로 병원에 가서 장애 진단을 받는 과정에 이른다. 하지만 주변의 권유로 인해서이든 자신의 의심으로 인 해 병원을 찾아 가든지 간에, 검사과정이나 결과에 대한 양가감정이 어머니들에게 자리 한다. 아이에게 문제가 있다면 그 증상을 조금이라도 빨리 발견해서 치료해야지 라는 마 음이 그 첫 번째이고, 설마 다른 사람은 몰라도 우리 아이는 장애가 아닐 거야 하는 마음이 두 번째이다. 어머니 스스로 진단 결과에 대해 마음의 준비를 하고 있었음에도 불구하고, 막상 자녀가 장애로 판정되고 나면 장애에 직면 하는 상황에 놓이면서 감정적 인 혼란을 느끼는 것이다. 이외란 외(2010)는 자폐성장애 아동의 어머니가 자녀의 장애 를 받아들이는 과정을 부정기, 방황기, 몰입기, 마음 조정기, 수용기 등 다섯 단계로 나 누어 분석한 바 있다. 59) 이는 어머니의 감정적인 측면이나 삶의 만족도가 개인의 상황 및 시간의 흐름에 따라 다른 지점을 보여준다. 또한 모든 장애아동의 어머니가 어렵고 부정적인 상태에 놓여있지 않다는 것을 드러낸다. 하지만 어떠한 계기와 조건이 결합하 여 어머니들의 사고가 변화하는지, 개별적인 사건 안에서 어머니의 행위성과 그 의미가 어떻게 분석될 수 있는지에 대해 세밀하게 접근하지 못하고 있다. 본 연구의 연구과정을 통해 드러난 사실은, 자녀의 장애사실을 처음 접했을 때 어머니의 충격이나 슬픔이 개인 의 성격 및 환경에 따라 다른 모습을 보인다는 것이다. 또한 모든 사례가 처음부터 충격 과 슬픔에 머물러 있지는 않았다. 자녀의 장애에 직면한 당시에는 어떠한 하나의 사건으 로 받아들여지기도 하고, 혹은 양육 과정에서 어머니가 지치는 순간순간 자녀가 장애 라 는 사실이 다시금 크게 다가오기도 하는 등, 단순한 시간의 흐름에 따라 감정의 변화를 정의하기 어려운 측면이 크다. 장애아동 어머니가 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 과 정은 매우 복합적인 측면에 있는 것이다. 이에 개별 어머니들에게 있어서 어떠한 계기와 조건들이 결합하여 장애에 대한 사고를 변화시키는지 드러내고자, 연구 참여자들의 경험 안에서 유사성과 차이점을 묶어 크게 두 가지로 설명하고자 한다. 첫 번째로, 자녀의 장애를 사회적으로 처음 확인받는 상황에서 두드러지는 유사성 은, 아이를 출산한 어머니 로서 장애로 인한 자녀의 아픔과 고통이 어머니의 상황과 동 일시되는 것이다. 부모로서 자녀에 대해 가졌던 꿈과 희망이 예상치 못한 장애 라는 특 수성으로 인해 무너지면서 삶을 부정하게 되는 과정에 놓인다. 60) 어머니들은 자녀가 성 59) 부정기 는 무시함과 받아들이지 못함의 특성을 갖고, 방황기 는 삶의 의미를 잃고 정서적으로 불안정 하며 사람들과 벽을 쌓는 특성이 있다. 몰입기 는 아이가 삶의 중심이 되어 교육과 치료에 매달리면서 지쳐가고, 마음 조정기 는 자녀에 대한 기대치를 낮추면서 타인과 비교하지 않고 마음을 열어간다.마 지막으로 수용기 는 말 그대로 받아들이고 감사해하는 단계이다.(이애란 외,2001:817) 60)서미경(2007)의 연구는 정신장애인의 부모들은 자녀의 미래에 대해 가져왔던 기대를 버려야 하고,보

32 장해 감에 따라서 비장애아동과 자신의 자녀가 다르다는 것을 느끼게 되고 장애를 의심 하게 되지만, 설마, 내 아이는 아닐 거야 라는 생각을 의식적으로 하면서 장애를 부정하 는 모습을 보인다. 막상 병원에서 장애진단을 받고 난 후에야 점차 현실을 인정하게 되 지만, 장애에 직면하는 순간 혼란을 느끼는 것은 참여자들에게 공통적으로 보여지는 특 징이다. 물론 연구 참여자들의 성향이나 성격은 상이하다. 하지만 우려했던 미래가 현실 로 다가오면서 왜 하필 자신에게 이러한 일들이 벌어졌는지 세상을 원망하기도 하고, 앞 으로 어떻게 살아가야 할지에 대한 불안함과 막막함이 겹치면서 혼란이 가중되는 현실은 크게 다르지 않다. 초보 어머니로서 자녀를 어떻게 키워야 할 것인가의 걱정에서 더 나 아가, 장애로 인한 더 많은 돌봄의 제공, 내가 좋은 엄마가 될 수 있을 것인가 에 대한 걱정, 남들과 다른 상황에 놓였다는 불안 그리고 장애에 대한 지식의 부재가 합쳐지면서, 어머니 여성 으로서 겪게 되는 감정의 폭이 비장애아동 어머니와 견주어 상당한 스트레 스로 작용하는 것이다. 이러한 스트레스는 자녀의 성장과 어머니의 의식 변화에 따라 변 화를 반복한다. 하지만 최후에는 어머니가 자녀의 장애를 점차 받아들이게 되면서 자녀 의 치료 및 사회 적응에 집중하는 모습을 보인다. 10분도 안 되게 보시더니 자폐네! 딱 그러시더라고요.근데 그게 더 충격이었어. 나는 알고 있었음에도 불구하고 (중략)그러고 나서는 그 다음날 그냥, 어차피 알 고 있었던 건데 뭐, 못 받아들이는 게 이상한 거 다.그러니까,딱 떨쳐버리는 성격 이 좀 있어서.그러면서 이제 그 때,하여튼 여섯 살 때부터 무슨 특수체육이랑 언 어치료,미술치료 이런 거 했던 부분이 있어요.응,그 때 그랬던 거 같아.(사례 2) <사례 2>는 쌍둥이 자녀에게 장애가 있을지도 모른다는 의심을 가지면서 장애와 관 련된 서적들을 찾아보고 정보를 수집하는 노력을 한 바 있지만, 막상 쌍둥이가 자폐라는 진단을 받고 난 후에는 현실에서 벗어나고 싶은 충동을 느끼기도 한다. 그러나 외면한다 고 해서 피할 수 없는 현실이기에 자신이 어머니로서 할 수 있는 최대한의 정신적 물질 적 돌봄을 제공하는데 열중하고자 노력한다. <사례 5>와 <사례 9> 역시 현실을 받아들 이기 어려웠고, 검사 결과가 잘못 나왔을 거라는 기대심리에 병원 쇼핑을 하는 모습을 보인다. 처음에는 아이의 장애를 모른 척 하고 부정하지만, 시간이 흐르면서 점차 명확하 게 드러나는 장애의 특성을 무시할 수 없는 상황에 놓이고 어쩔 수 없이 자녀의 장애를 호를 받아야 하는 노년기에도 중요한 정보제공자로서의 역할을 수행해야 하는 현실을 제공한다.또한 장애아동 부모는 정상적이고 훌륭한 부모 대신에 정신장애의 원인이라는 병리적 부모로서의 정체성을 감수하게 된다고 밝히고 있다.

33 인정하게 되는 것이다. 장애를 어느 한 순간에 하나의 계기로 받아들이기 보다는, 여러 가지 상황과 조건들이 만나고 지속되면서 점차적으로 변화한다는 것을 보여준다는 점에 서 중요하다. <사례 10>은 자녀의 장애를 받아들이는 과정을 순차적 이라고 표현하는데, 시간의 흐름에 따라 어머니에게 자녀가 어떠한 존재로 다가오는지 보여준다. 그렇게 갑자기는 아니고,이게 순차적으로 받아들여지는 거 같아요.그냥 처음에는 솔직히 말해서 어떤 생각이었냐면,자는 거 보면서 00아 너 이제 엄마 얼굴 알 지?먼저 가서 기다리면 안 되겠니?엄마가 따라갈게 (중략)그러고 나중에 우 리 천당에서 만나서,너도 안 아프고 엄마도 너 너무너무 예뻐해 주고 잘 키워줄 게! 그러다가 조금조금 지나니까,이게 정말 정을 뗄레야 뗄 수가 없는 거야.미운 정이든 고운 정이든.(사례 10) 이처럼 어머니들은 처음에 자녀의 장애를 부정하고 힘들어하는 시기가 오면서 삶을 포기하고자 하는 상태에 놓인다. 하지만 자녀와의 관계 속에서 다양한 감정들을 공유하 고 어려움을 함께 하면서 서로의 소중함을 인식하게 된다. 오히려 자녀를 통해 다양한 사람들을 접하게 되고 새로운 가치관들을 습득하게 되었다고 생각하는 모습도 보인다. 이에 어머니들은 장애자녀를 세상과 다른 방식으로 소통할 수 있는 방법을 배우게 한 매 개체로 인식하게 된다. 장애 와 비장애 를 떠나 오랜 시간동안 함께 하면서 많은 경험과 사고를 공유한 삶의 동반자로 위치 지어지는 것이다. 또한 느리지만 자녀가 성장하고 발 전하는 모습을 보면서 행복해하고 새로운 기대를 걸어보기도 한다. 다음은 <사례 8>의 인터뷰 내용이다. 처음에는 얘를 전문조기기관에 보내니까 막 좋아지는 거야,막.너무 좋아지고 그랬 는데 우리 애들이 이제 보통 애들처럼 이렇게 막 성장하는 게 아니라,가다가 막 퇴행해요.첫 퇴행을 했던 거 같아요.애가.근데 그거를 견딜 수가 없는 거지. 아 니,어제까지는 됐는데 오늘은 왜 안 되는 거야? 하면서 막 성질나.그걸 너무 좌절 스럽게 생각하고 힘들었는데?그걸 또 겪으니까 조금씩 조금씩 좋아지더라고요.한 번 겪고 두 번 겪고 그러니까, 아,얘가 이제 정체긴가 보다. 이러면서 조금 편해 지고 그러면서 저는 너-무 이 아이를 받아들이게 된 거 같아요. 아,얘는 장애다. (사례 8) <사례 8>은 자녀의 장애를 인정하고 치료를 시작했지만 마음 한편으로는 아이가 정 상적인 수준에 오를 수 있다는 막연한 기대를 가지는 자신을 종종 발견한다. 치료 기관 에 아이를 보내고 훈련하는 것 자체가 아이의 장애를 인정하는 것이라면, 점점 좋아지고

34 퇴행하지 않을 거라는 생각은 장애를 극복 가능한 대상으로 보고 있음을 입증한다. 아이 의 발달상황과 어머니의 기대심리가 상응하는 정도에 따라 혹은 시간의 흐름에 따른 자 연스러운 감정적 정신적 수용정도에 따라 자녀의 장애를 받아들이는 과정이 변화함을 보 여주는 것이다. 다음으로 <사례 7>과 <사례 3>처럼 두 자녀가 장애를 지니고 있을 때 보이는 어머 니의 감정에서도 유사성이 존재한다. 두 사례 모두 첫째 아이가 장애라는 것을 처음 접 했을 때와 둘째 아이가 장애임을 알았을 때의 감정에 차이를 보인다. 첫째 자녀 때에는 장애라는 사실 이 슬프고 우울한 요소였다면, 둘째 자녀의 경우는 장애라는 사실 자체 보다 엄마로서 아이에게 신경 쓰지 못했던 부분 에 대해 미안한 감정을 갖게 된다. 첫째 아이에게 집중을 할 수밖에 없는 상황에서 둘째에게 소홀했던 자신을 돌이켜 보면서 죄 책감을 가지게 되고, 둘째의 장애가 자신의 책임인 것처럼 인식하게 되는 것이다. 엄마 로서, 아이에게 신경을 쓰지 못한 이라는 표현은 자녀에 대한 어머니의 책임이 다른 가 족 구성원들에 비추어 큰 비중을 차지하고 있는 현실을 반영하며, 자녀와 어머니 사이에 밀착된 관계의 측면을 잘 보여주는 지점이다. 둘째는 그래도 사회성도 있고 그래서 별 문제가 없을 거라고 생각을 했는데.그러 니까 둘째가 아팠을 때는 되게 마음이 아픈 게, 얘마저. 막 이런 게 아니라,큰 애 때문에 제가 거의 학교에 가서 살고?작은 애는 거의 시어머니한테 던져주는 식 으로 제가 나가서 있었거든요.그러니까 거기에 대한 죄책감?미안함?이런 것들이 되게 힘들었던 거죠.(사례 7) 이와 유사하게 <사례 9>도 자녀-어머니 관계 의 일반적인 사회적 통념이 어머니 여성에게 어떻게 적용되는지 보여준다. <사례 9>는 어머니로서 당연히 자녀를 돌보는 일에 책임을 다해야 하고 돌봄 영역이 여성의 주된 임무라는 사고방식을 가진 주변 사람 들로 인해 모성을 강요받는 측면에 있다. <사례 7>의 경우 본인 스스로 어머니로서의 역할을 다하지 못했다는 자책을 하는 것처럼 보이지만, 실제로는 <사례 9>와 마찬가지 로 모성이데올로기가 사회 안에서 여성들에게 어떻게 학습되고 적용되며 재생산되는지 보여주는 구체적인 사례이다. <사례 2>의 인터뷰 안에서도 자녀의 장애가 어머니의 잘 못 책임이라는 사회적 인식을 엿볼 수 있는 지점이 있다. <사례 2>가 접한 장애 아동 어 머니들 중에는 아직도 아이의 장애는 여성의 책임 이라는 생각을 가지고 있는 경우가 간 혹 존재한다. 특히 중 고등학생에게 장애이해교육을 하는 과정에서 장애인이 태어나는 원인은 어머니의 영향이 크다 고 사고하는 학생들을 발견할 수 있는데, 이는 한국 사회에

35 서 장애의 원인이 여성의 책임, 엄마의 잘못 이라는 인식으로 전 세대에 걸쳐 광범위 하게 퍼져 있음을 보여주는 예이다. 61) 아빠는 더 하죠.지금까지도 인정하지 않았죠.인정하지 않았고,그게 케어링이 잘 못 된 거다.전적으로 엄마 책임이다?그리고 이제 [아이가 어렸을 때]친정에서 살 았으니까,심지어 그런 얘기까지 했죠.자기 딴에는 되게 참는다고 한 말이겠죠?근 데 여자 셋이서 애 하나를 못 보느냐! 그런 식으로.그래서 제가 멱살 잡고 싶었 죠.그러다가 이제 그런 거 있잖아요.자기가 돌본 적이 없기 때문에. 애가 멀쩡한 애였는데 그러면서 이제 더 과장을 하는 거죠.기억도 왜곡이 돼서, 걸음도 빠르 고 말도 다른 애들보다 빠른 아이였는데. 너가 돈 번다고 그러고 그래서 [아이가] 이렇게 됐다.뭐 그런.(사례 9) 근데 그게,그 엄마는 그러니까 그게 여자의 잘못이라고 생각하기 때문에 그래.응, 내가 두 병신을 나아놓고 그런다. 응,그런 엄마들도 몇 명 있어요.내가 잘못 해 서 우리 애들 이렇게 나왔다.그렇게 생각하는 사람도 있어요.그러니까 너무,자기 가 진짜 막 거의 죄인처럼 살고 있는?뭐 그런 사람도 있어요.(중략)[학교에서 장 애이해교육을 할 때]장애 얘기 하다가요 막,제가 원인이 뭘까요? 이러잖아요? 그런 얘기를 하면은,1번 엄마가 술 담배를 해서,2번 뭐 알코올 중독자.여러 가지- 이런 게 좀 되게 많아요.(사례 2) 두 번째로, 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 과정에서 혼란을 겪는 시기와 기간, 극복 과정은 연구 참여자의 특성에 따라 차이를 보인다. 여기에서 연구 참여자의 특성은 각자의 성향이나 성격, 자녀의 장애 정도가 아니다. 어머니들 스스로는 장애의 인식 및 수용 과정에 자신의 성격이 많은 영향을 미쳤다고 언급하기도 하지만, 그것은 부분적이 다. 오히려 어머니를 제외한 가족 구성원들의 지지 및 협력이 갈등을 극복하는데 매우 중요한 변수이다. 62) 인터뷰를 통해 확인할 수 있었던 것은, 연구 참여자들이 자녀의 장 61)예를 들면 김연수(2006)는 정신장애인을 돌보는 어머니의 돌봄 만족감에 관한 연구에서,정신장애인의 어머니에 대한 관점이 시대에 따라 변화해 왔음을 언급한다.특히 과거에는 병리적 관점에 의거하여 정신질환의 원인제공자로 어머니가 대두되었는데,이에 따라 장애아동 어머니는 건강한 자녀 양육기술 을 소유하지 못한 변화대상자로 인식 되어 왔다고 밝히고 있다. 62)정순돌 김고은(2010)의 연구는 장애에 대한 태도와 가족 신념이 아버지의 양육 참여를 매개하는 주요 변인이라고 분석한다.이 연구는 장애아동 아버지의 양육참여가 비장애아동 아버지에 비해 저조함과 동시에 장애아동에 대해 부정적인 태도를 가지고 있음을 드러낸다.특히 장애아동 어머니가 자녀 양육 에 전적으로 매달려야 하기 때문에 아버지는 경제적인 역할을 충실히 하는 것으로서 자신의 역할을 수행한다고 여겨지는 현실을 드러낸다.이는 장애아동 어머니의 돌봄 역할이 더욱 강화되는 측면을 보 여주며,따라서 이러한 문제를 해결하기 위해서는 장애아동 아버지의 장애태도개선 프로그램 및 양육 참여를 증진시키기 위한 프로그램이 필요하다고 제언한다.

36 애진단 결과에 대한 혼란보다, 가족들의 관심 결여와 모든 짐을 혼자서 지고 가야한다 는 불안감에 더 힘들어했다는 것이다. 이에 더해서 가구 내 경제적인 여유도 장애자녀와 함께 살아가는 데 상당한 영향을 미친다. 연구 참여자의 감정 변화는 시간에 따라 일정 하게 하나의 형태로 변화하는 것이 아니라, 당시의 가족생활이나 경제적인 여건 혹은 주 변 환경에 따라 변화를 반복하고 있었다. 때로는 자녀의 장애 때문에 힘들어하고 우울해 하는 시간조차 이들에게 사치로 여겨지기도 한다. 자녀를 돌보는 데 있어서 자신을 돌보 고 생각을 정리할 만큼 마음의 여유를 갖기 어려운 상황에 있기 때문이다. 또한 이들은 자녀의 장애를 감정적으로 온전히 받아들이지 못한 상태에서도 자녀의 치료를 위해 병원 과 치료교실을 찾아다니는 등, 장애가 발견된 시점부터 이를 극복하기 위해 적극적으로 움직일 수밖에 없는 상황에 놓인다. 감당하기 힘들 정도의 스트레스로 인해 자신의 삶을 부정하게 하는 단계에 이르기도 한다. 연구 결과에 의하면, 자녀 양육에 대한 아버지의 참여가 미비할수록 어머니의 감정 노동은 심해지고, 이에 반해 아버지의 지원과 격려가 클수록 어머니의 일상생활이나 자녀에 대한 애정이 높아지는 모습을 발견 할 수 있었다. 예를 들면 어머니 혼자서 자녀에 대한 정서적 육체적 보살핌을 제공하는 경우 가족 안에 더욱 고립되고 사회에서 소외되었다는 생각에 자존감이 낮아지면서 자살의 충동을 느끼 는 상황을 볼 수 있다. 다음은 <사례 2>의 인터뷰 내용이다. 그러는 시점이 있었어요.내가 옥상에 올라가서 손목을 긁었는데 너무 아픈 거야, 그래서 내려와서 그러고 한참은-어떻게 죽을까?(중략)혼자 막 그런 고민하고 술 먹고.그래도 아침에 또 눈뜨면 열심히 또 [아이들 데리고]치료 교육 받고 오고 그러는 거예요.그러니까 혼자 밤에 우울증이 오는 거야.남편 옆에 없고,막 그러니 까.소주 한 병 사다놓고 술 먹고.(사례 2) <사례 2>는 자신이 쌍둥이의 현재와 미래를 책임져야 하는 부담감과 양육의 어려움 에서 삶을 비관하고 자살을 생각해 본 경험이 두 차례 정도 있었다고 한다. <사례 3> 역시 남편에게 양육에 대한 도움을 받을 수 없고, 감정적으로 공감대가 원활하게 이루어 지지 못함으로써 자살과 이혼을 고민한 바 있다. 하지만 역으로 자신이 없다면 아이들을 책임져 줄 제 3자가 부재하기 때문에, 아이들을 위해 다시 생존해야 하고, 각자의 상황 에서 최선의 노력을 해야만 하는 이유를 찾는다. 63) 자신조차 자녀의 치료에 관심을 기울 63)사회문화적으로 약자의 안전과 생명을 보호해야 한다는 이름 하에서,여성들은 개인의 욕구를 억제하 고 장애인을 우선적으로 보살펴야 한다고 강제된다(이동옥,2010).이러한 성역할의 규정은 어머니 여 성에게 양육에 대한 부담과 갈등을 증가시킨다.특히 장애아동 어머니의 경우,자녀에 대한 어머니의 역할 범위가 더욱 광범위하게 작동한다.따라서 장애아동 어머니는 양육에 대한 책임과 갈등에서 벗어

37 이지 않는다면 앞으로의 상황이 더욱 어려워 질 것이라는 걸 알기 때문에, 우울한 감정 에서 머무르는 자신을 발견하면 그로부터 벗어나기 위해 노력하게 되는 것이다. 반면, 아버지가 양육에 점차 적극적으로 참여하는 모습을 보이는 <사례 7>과 <사례 9>는 자신의 삶을 돌아보면서 남편의 감정적 지지가 자녀의 장애를 수용하는 데 있어서 얼마나 중요한지 단적으로 드러낸다. 특히 <사례 9>는 최근에 아버지가 자녀의 학교 일 에 관심을 보이게 되고 정서적인 지원군으로 자리매김 하는 상황에 있다. 이러한 변화는 <사례 9>의 심리적 안정에 매우 중요한 영향을 미치는데 여기에는 경제적인 상황도 뒷 받침된다. <사례 9>의 남편은 사업이 어렵고 빚이 있을 때 자녀 보살핌에 전혀 지원을 안 해 주다가 가족경제가 좋아지면서 아버지도 자녀에게 관심을 돌리게 되었다. 또한 자 신 소유의 집을 가지게 되면서 가족생활이 점차 안정되는 모습을 보인다. 아이가 뛴다 고 쫓겨 날 때는 언제 다시 이사를 가야 할 지 모르는 불안정한 상황에 놓이지만, 집을 사게 된 후 경제적으로 편안해 지면서 심적인 안정도 같이 찾게 된 경우이다. 혹은 장애 자녀의 형제나 자매가 돌봄에 관여하고 어머니를 이해해 줄수록(사례 4, 사례 11), 어머니에게 장애자녀가 부정적인 존재에서 벗어날 여지가 커진다는 사실도 발 견 되었다. 자신을 이해하고 수고를 인정해주는 존재가 있다는 사실은, 어머니들을 감정 적인 고립에서 벗어나게 하는데 도움을 준다. 반대로 내 편이 아무도 없다 고 생각하게 될수록 장애자녀는 갈등의 주원인이자 삶의 장애물로 인식될 가능성이 커진다. 또한 장 애자녀가 감정적인 고립이나 갈등의 원인으로 자리 잡을 경우, 어머니는 자녀의 장애를 있는 그대로 받아들이기 어렵고 장애를 빨리 극복해야 하는 시련 으로 사고하게 된다. 앞의 여러 사례에서 살펴본 바와 같이, 어머니들이 자녀의 장애를 마주하고 받아들 이기까지 혹은 매 상황에서의 생각 및 감정 변화가 동일하지 않다는 점을 알 수 있다. 물론 자녀가 점점 더 좋아질 거라는 희망은 연구 참여자 누구에게나 자리 잡고 있다. 하 지만 무조건적인 기대를 가지면서, 자녀가 퇴행을 보이거나 일정한 상태를 유지한 채 발 전하지 않는 모습을 보이는 경우에 그것을 받아들이지 못해 힘들어하지는 않는다. 64) 그 리고 장애를 수용하는 과정에서 주목할 만 한 점은, 아버지 혹은 다른 가족 구성원들보 다 자녀의 장애 사실을 가장 먼저 알게 되는 사람이 어머니이며, 부정과 혼란, 방황을 느 끼면서도 가장 먼저 자녀를 인정하고 감정적 신체적 상호작용을 맺어나가는 주체 역시 어머니라는 사실이다. 이는 여성이 생물학적 어머니로서, 자녀의 최초의 순간부터 가장 나는데 더욱 어려움을 겪게 된다. 64)이러한 과정은 3장에서 어머니들이 돌봄과 어머니 노릇의 범위를 재구성 하면서 아이를 자신에게서 일정 정도 떨어뜨리는 과정,그리고 자녀를 온전히 이해하고자 노력하는 과정을 통해 좀 더 자세히 논 의할 것이다.

38 긴 시간을 함께한 사람인 동시에 어떠한 상황에서도 자녀를 보살피도록 강요되는 모성이 데올로기가 결합하는 지점이다. 다시 말하면 자녀를 돌봐야만 하는 어머니의 역할이 자 녀-어머니 관계, 돌봄을 필요로 하는 존재-돌봄을 수행해야 하는 존재 의 측면에서 사 회적으로 구성되는 현실에 있다고 볼 수 있다. 2. 전면적인 돌봄의 제공 일반적으로 자녀의 성장과정에 따라 어머니들이 수행하는 돌봄의 정도는 상이하다. 출산직후 유아기 아동기 청소년기 성인으로 성장하기까지, 자녀가 주체적으로 자신의 삶을 꾸리고 경제적인 능력을 해결하는 데에는 가족 구성원들의 도움이 반드시 필요하다. 대 부분의 아이들은 어린이 집이나 유치원에서 사회경험을 시작하고 새로운 관계형성을 통 해 타인과 살아가는 방법을 터득한다. 또한 유아기에 걷기 시작하여 아동기부터 자신의 생각을 부모에게 표출하는 등 청소년기에는 각자의 사생활을 존중받고 싶어 한다. 하지 만 장애아동은 비장애아동에 비해 자신의 필요와 욕구를 드러내거나 자체적으로 해결하 는데 어려움이 있으며, 사회생활에서의 관계형성에서도 많은 장벽을 만나게 된다. 장애아 동은 장애의 종류와 정도에 따라 타인의 도움을 필요로 하는 빈도와 정도가 다르고, 장 애를 벗어나 주체적인 삶을 꾸려나가기까지 많은 노력과 보살핌이 요구된다. 따라서 장 애아동의 어머니는 자녀의 출생에서부터 자립할 수 있게 될 때까지 많은 시간과 육체적 감정적 노동을 제공하게 된다. 장애아동 어머니의 일상은 대부분 자녀의 스케줄에 맞춰 짜여 진다. 그만큼 어머니 개인의 시간을 갖기 어려우며, 이는 장애자녀의 나이가 어릴수 록 그리고 자녀의 장애 정도가 심할수록 더욱 그러하다. 연구 참여자의 자녀들은 혼자의 힘으로 신변처리가 불가능한 경우가 상당수 있다. 대소변을 가리는 시기가 비장애아동에 비해 늦어지는 것은 다반사(사례 1, 2, 3, 4, 7, 8, 9, 11)이고, 제도 교육을 받을 연령이 되었음에도 불구하고 통학, 혹은 치료교실로의 이동을 어머니가 책임져야 하는 경우 역시 적지 않다. 전체 12개 사례 15명의 장애아동 중에서 타인의 도움 없이 통학이 가능한 아동은 <사례 1>, <사례 4>, <사례 5>, <사례 6>, <사례 8>, <사례 10>인데, 이들 역시도 병원이나 치료교실에 가는 경우는 어머니가 동행한다. <사례 4>는 혼자서 통학할 수 있는 능력이 있지만, 다른 친구들로부터의 폭력 이나 사고의 위험에 노출되어 있기 때문에 어머니가 동행하기도 한다. 또한 인천에서 서 울까지 적어도 두 달에 한 번은 병원에 가야하고, 일주일에 두 번 가는 발달클리닉도 거 리가 먼 편이기 때문에 어머니가 동행하고 있다. 그나마 활동보조서비스를 이용할 수 있

39 는 사례의 경우 서비스를 이용하는 시간만큼은 어머니의 개인 시간으로 활용할 수 있지 만, 그렇지 않은 어머니는 돌봄을 수행하는 범위와 회수가 상대적으로 더 길어진다. 이는 비장애아동의 어머니들과 견주어 봤을 때, 그리고 장애아동 어머니들 내에서도 제도적 혜택을 누릴 수 있고 없고의 차이에 따라서 달라지는 부분이다. 하지만 하루의 대부분을 자녀에게 치중해야 하고 많은 에너지를 쏟아야 하는 위치에 있다는 사실은 모든 사례에 서 동일하다. 현재 활동보조서비스를 이용하는 사례는 <사례 1>, <사례 2>, <사례 3>, <사례 5>, <사례 7>이며, <사례 11>의 경우는 서비스를 신청해 놓은 상태이다. 장애등 급이 1급으로 활동보조서비스를 이용할 수 있지만 이용하지 않는 경우는 단 2사례에 불 과하다. <사례 4>는 활동보조서비스를 이용하고 있는 주변의 예를 들면서, 기본적으로 지불해야 하는 비용 이외에 부수적으로 들어가는 돈이 만만치 않기 때문에 부담이 된다 고 이야기 했고, <사례 9>는 서비스를 원하지 않기 보다는 인력의 문제로 인해 받지 못 하는 상태에 있다고 한다. 그건[활동보조서비스]안 받아요.사람이 없다고 그러더라고요.인력이 없어서.그리 고 우리 아이가 블랙리스트에 오른 아이거든요,다루기 힘든 아이라서.그래서 나이 든 아줌마들이 감당하기가 (사례 9) 저희도 이제 활동보조인을 쓰려고 저[희 아이]도 이제 1급을 받았는데?그것도 이 제 저는 전문적으로 일하는 여성이라면,저는 그거 받을 수 있다고 생각 하는데 그렇지 않으면 거의 뭐 차비도 우리가 부담해야 되잖아요.밥값도 어떤 때는 때 가 되면 또 아이만 간식을 먹일 수는 없으니까.그래서 저 아는 엄마는 거의 뭐 [저희 집보다]형편이 좀 나았어요.근데 한 달에 거의 20만원 돈 들어간다고 하더 라고요.그럼 그것도 큰 돈 이에요.차비하고,기름 값도 차를 가지고 다니면 기름 값도 우리가 해 줘야죠.그런 부분들이 좀 그렇죠.(사례 4) 인터뷰 내용에서 주의 깊게 볼 지점은 자녀의 실질적인 장애등급에 상관없이 활동보 조서비스를 받기 위해 되도록이면 1급을 받기를 원한다는 사실이다. 장애자녀가 생활에 점차 적응하고 발전하는 모습을 보이길 원하고 타인의 도움 없이 생활할 수 있을 만큼의 능력을 고대하면서도, 제도적인 도움 없이 어머니 혼자서 돌봄을 제공하는 데 따르는 한 계가 그만큼 고되게 느껴지기 때문이다. 또한 연구 참여자들의 생활을 들여다봤을 때, 장 애등급이 1급이 아닌 2급 혹은 3급이어도, 아이가 스스로 자립할 수 있는 능력에 차이가 있거나 부모의 보살핌 정도가 반드시 줄어들지는 않았다. 게다가 장애의 등급을 나누는

40 기준도 애매한데다가 장애등급 테스트를 할 당시 아이들의 컨디션에 따라 장애등급이 달 라질 여지도 발생한다. 하지만 장애 1급을 받아서 활동보조서비스를 이용할 수 있다면, 적어도 그 시간만큼은 어머니가 자신의 시간을 가질 수 있기 때문에 잠시라도 아이로부 터 분리될 수 있게 된다. 이러한 상황들은 처음 자녀의 장애를 접했을 때 현실을 받아들 이지 못했던 어머니들의 모습과 상반된다. 인간의 신체적 정신적 기능을 수치화해서 일정 한 범주로 구분하는 것에도 문제가 있지만, 어머니들이 자녀와 분리되기 힘든 정도의 돌 봄을 수행하고 있는 현주소가 드러나는 부분이다. 연구 참여자들이 장애 1급을 받고 싶 어 하는 현실은 그동안 자녀에 대한 어머니의 희생과 헌신의 무게가 얼마나 무거웠는지 를 반증하는 것이다. 65) 작년에 급수에 관련해서 지원이 1급이어야 혜택이 있더라고요.그래서 그 전에 잘 아는 [의사]선생님이니까,[제가]1급이 필요하다고 그랬더니 00정도면 줄 수 있겠다 고 그래서 [1급을 받았어요].(사례 9) 그런데 아이를 잘 아는 의사선생님은 1급을 줘요.아이를 잘 아는 의사 선생님은 1 급을 주는데,위탁심사를 하잖아요?[심사시스템이 위탁심사로]바뀌었잖아요.근데 그 기관에서는 무조건 등급을 깎아 내린다고요 지금.근데 솔직히 상태를 보고 깎 아 내린 게 아니라,그런 정부의 지원을 못 받게 하려고.지금 그렇게밖에 안 보이 거든요.지금 저희 작은 애 같은 경우도 의사 선생님이 1급 판정을 했는데,그쪽에 서 이제 깎아 내린 거죠.근데 이게 참 모순이죠.1급이든 2급이든 3-4급이든,어차 피 스스로 생활할 수 있는 능력이 안 되는데,그 미세한 차이가지고 그 등급을 나 누는 거는 (사례 3) <사례 9>와 <사례 3>의 인터뷰는 장애 등급과 상관없이 장애자녀에 대한 보살핌의 정도가 상당하다는 것을 보여주는데, 실제로 장애등급이 1급, 2급, 3급으로 차이가 있더 라도 어머니들이 돌봄을 수행하는 시간에는 큰 차이가 없었다. 그리고 활동보조서비스를 받는 것과 별개로, 자녀의 장애 분류와 등급에 상관없이 장애자녀가 어릴수록 더 많은 돌봄이 요구된다. 때문에 어머니의 일과는 하루 24시간이 돌봄의 연속이다. 예를 들면, <사례 2>의 경우 쌍둥이 자녀 두 명이 자폐성장애 1급이고, 의사표현이나 자기절제가 어렵기 때문에 쌍둥이가 어렸을 때는 어머니의 책임이 지금보다 월등했다. <사례 3>도 첫째는 활동보조서비스를 받고 있지만, 여전히 어머니가 두 아이에 대한 일차적인 책임 65)또한 장애인 장애가족에 대한 사회적 지원은 정권에 따라 변화한다.인터뷰에 따르면,현재 이명박 정부에서 복지혜택이 더욱 줄어들었기 때문에 자녀가 조금이라도 더 나은 조건에서 생활할 수 있도록 정보를 수집하고 환경을 형성하는 어머니의 역할 범위가 더욱 증대되었다고 한다.

41 을 지고 있으며, 그마저도 아이들이 더 어렸을 때는 자녀 양육에 모든 시간을 쏟아 부어 야 했다. 둘이니까 너무 바쁜 거예요.아침에 [사례 2가 메고 온 큰 배낭을 가리키며]이거보 다 더 큰 배낭에다가 기저귀 30개 깔고.그 때는 다섯 살 반까지 기저귀 못 가렸으 니까.기저귀 깔고,여벌옷하고 도시락 싸가지고?그리고 치료교육으로 이제 조기 교실 끝나면 치료교실 가고,[치료가 다]끝나면 이제 놀이터에서 밥 먹이고,뭐.막 이러고 다녔어요.그리고 또 처음에 차를 지금,올 해 3월부터 차를 몰았지.그 때 처음에는,그런 책을 보니까 [아이들을 위해서] 대중교통을 이용해야 된다. 사회성 을 키워야 된다. 이런 게 있었어요.그럼 우린 또 그런 건 또 전적으로 반영해서, [대중교통을 이용하고]그렇게 해가지고 다녔던 거 같아요.(중략)아,돈 날아간 건 날아 간 거고,뭐 할 건 빚을 내서라도 하겠죠.근데 이게 빚이 문제가 아니라,할 짓이 아닌 거예요.예,그래가지고 뭐 이게 언어가,발화가 나와야 되는데 그것도 안 나오고.우리 애들 전혀 말 못해요. 엄마,아빠 만 해요.(사례 2) 큰 애 같은 경우는 통합어린이집이 양천구에 한 군데밖에 없었어요.그래서 그 당 시 영등포에를 다녔어요.영등포에도 통합어린이집이 아닌,우리 아이들을 받아주는 기관이 있어서.영등포로 데리고,예.놀이교실은 이대 아동 발달센터 거기로 다니 고.둘째 같은 경우는,둘째가 들어갈 때는 양천구에 한 4-5개 막 생기는,통합 어린 이 집이.그런 시기였는데?그 당시에는 시스템이,대기를 했으면 그 대기자를 우 리 그 대기 아동을 상대로 평가를 했어요.평가를 해서 참 안 좋은 방법인데 이것이,어 평가를 해가지고?통합에 적절한 아이를 뽑는 거예요.[그런데 둘째 아 이가 평가에서 떨어져서]그래서 멀리 어린이 집을 1년을 다녔어요,둘째가.[그런 데]큰 애랑 같이 막 스케줄을 짜다보니까 멀리는 힘들더라고요.(사례 3) 결국 활동보조서비스는 자녀 양육에 있어서 최소한의 짐을 덜어주는 하나의 절차일 뿐, 어머니로서의 역할과 책임이 크게 달라지기 어려운 현실에 있다. 장애아동 어머니들 은 자녀의 의식주를 비롯하여 이동을 책임져야 하기 때문에 학교, 병원, 치료교실, 학원 까지 자녀를 데려다 줘야하는 일상이 반복된다. 언제 어떤 상황이 발생할지 모르는 불안 감에, 자녀가 수업이나 치료를 받고 있는 순간에 근처에서 자리를 지키는 경우도 다반사 이다. 또한 그 시간을 쪼개어 쓴다고 해도 밀린 가사 일을 처리해야 하고, 치료가 끝난 후에는 그 날의 상황에 대해 의사선생님이나 치료교실 담당자와 면담을 거쳐야 한다. 따 라서 어머니는 오로지 자신만의 개인 시간을 갖기 어려우며, 육체적 정신적으로 불안정 한 일상을 보낸다. 또한 15명의 장애자녀들은 현재 어린이집과 학교에 다니고 있지만,

42 장애인의 경우 성인이 된 이후에 직업을 가지는데 한계가 있으며 결혼을 할 수 없는 경 우가 많다. 때문에 장애자녀와 함께 살아갈 미래를 고민하는 일도 어머니의 몫이 된 다. 66) 비장애자녀 역시 어린 시기에는 어머니의 보살핌이 많이 요구된다. 하지만 장애자 녀에 대한 보살핌은 성인이 된 후에도 계속 이어질 수밖에 없는 현실에 있기 때문에 어 머니 노릇의 범위와 시기에 있어서 상당한 차이를 보이는 것이다. 이렇듯 어머니가 돌봄 의 역할에서 벗어나기 힘들고 비장애자녀에 비해서 많은 에너지와 시간이 요구되는 돌봄 의 특징은 모성 과 장애 라는 특수성이 교차하는 지점이라고 정의할 수 있다. 그리고 이 러한 특수성은 비장애자녀 양육과 상이한 특성을 낳고, 나아가 모성의 소외라는 관점으 로 연결된다. B.장애자녀 양육의 특성 및 소외된 모성 1. 교육 시장에서의 배제와 차별: 치료와 교육의 교차 인간이 생존하기 위해서는 기본적으로 신변처리 능력이 가능해야 한다. 대부분의 아 이들은 유아기에 이러한 기술을 습득하고 초등교육을 받을 즈음에는 대부분의 생활을 혼 자서 수행할 수 있게 된다. 하지만 장애를 지닌 아동의 경우 신변처리 능력이 다소 뒤처 지는 경향이 존재하며, 이를 습득하는 데에도 많은 시간을 필요로 한다. 초등학교에 들어 간 이후에도 비장애아동과 견주어 타인의 도움이 더욱 요구되는 상황에 있다. 독립된 개 인으로 살아가기 위해서 신변처리가 가능해야 하며 타인과 소통하는 기술이 필요하기 때 문에, 이러한 부분들은 생존의 측면에 직접적으로 연관된다고 할 수 있다. 연구 참여자의 자녀들은 현재에도 사회성을 기르는 프로그램이나 언어 치료, 놀이 치료, 운동 치료 등 더불어 살아가기 위해 필요한 요소들을 배우는 데 많은 시간을 투자한다. 혹은 장애자녀 가 감정적인 부분에서의 안정을 가질 수 있도록 어머니는 주변을 자연 친화적인 환경으 로 바꾸기도 한다. 연구결과에 의하면, 공교육 안에서도 장애자녀와 비장애자녀에게 요구 되는 수업의 내용과 의미가 상이하며, 사교육 시장에서는 양자 간에 받고 있는 교육의 범위와 수준에 더욱더 차이가 발생하고 있었다. 먼저, 장애아동이 교육시장에서의 배제와 차별을 경험하는 직접적인 시기는 유치원 66)한국 사회에서 장애인을 보살피는 일은 어머니에게 전가되는 한편,돌봄의 가치는 폄하되어 있다(이동 옥,2010).그렇기 때문에 어머니들은 장애자녀가 성인이 된 이후에도 보살핌을 지속해야 하며 삶의 계 획을 자녀에게 맞춰야 하는 상황에 놓여있다.

43 이나 어린이집에 다닐 연령이 되어서부터 시작된다. 이들은 어린이집을 선택하는데 있어 서조차 너무나 협소한 범위 내에서 선택을 할 수 있다. 장애아동을 수용할 수 있는 어린 이집이 많지 않기 때문에 장애가족이 일차적인 선택을 한 후 어린이집의 수락 여부에 따 라 2차, 3차의 선택까지 이어지는 경우가 적지 않았다. 또한 장애아동은 다른 아이들과 어울려 생활하기 위해서 인지 능력이나 언어능력, 사회성을 발달시키기 위한 사설 치료 교육을 추가적으로 받아야만 한다. 하지만 사설 치료의 경우 비용이 만만치 않은데다가, 복지관 프로그램을 이용하기 위해서는 많은 경쟁률을 뚫고 선택받는 위치에 있기 때문에 어머니의 정보력과 노력이 상당히 요구된다. 더욱이 치료가 언제 끝날지도 모르고, 자녀 의 상태가 얼마나 좋아질 수 있을지 모르는 현실은 어머니의 심적인 어려움을 더욱 가중 시킨다. 근데 이제 어린이집을 보내야 되는데 받아주는 데가 없으니까.여기저기 다 알아보 고 다녔죠.(사례8) [유치원에]가서 이제 [우리 아이가]머리를 때리고 그러니까 원장이 그러더라고요. 저런 애는 안 받는다.진단을 받아봐라! 쟤는 자폐다. 그렇게 얘기를 하더라고 요.(사례 9) 비장애아동의 경우, 소비자의 입장에서 더 좋은 교육환경과 교통의 편리성, 비용의 문제를 모두 고려하여 넓은 범위 내에서 교육환경을 선택할 수 있다. 그러나 위의 인터 뷰에서 알 수 있듯이, 장애아동은 매우 제한되고 협소한 범주 내에서 적극적인 노력과 에너지를 소비해야만 교육 시장에 들어가게 된다. 이러한 과정에서 <사례 7, 8>은 공동 육아를 선택하기도 한다. 특히 <사례 7>은 공동육아 어린이집에서조차 수용할 수 있는 인원이 제한되어 있기 때문에 새로운 공동육아 어린이집을 만드는 데 참여한 경험이 있 다. 장애아동과 비장애아동이 통합교육을 받는 어린이집이었기 때문에 건설 과정에 비장 애자녀를 둔 부모들과 함께 활동 했다. 하지만 <사례 7>은 어린이집이 생긴 이후에도 장애자녀를 위해 더 좋은 교육환경을 만들고 교사 및 학부모 간의 소통을 원활히 이끌어 가기 위해 상대적으로 적극적인 참여를 해야 하는 어려움을 겪었다. 저희 아이가 어린이집에 적응을 잘 못 해가지고.그 전부터 공동육아가 있는 건 알 았어요.(중략)[아이를]대문도 있고 마당도 있고 이런[어린이집 같은]데 보내고 싶 다고 생각을 하던 차에,여기 00어린이 집이 있었는데 대기자가 너무 많은 거예요. 그래서 가고 싶은데 못 간 사람들이 어린이집을 만든다는 이야기를 듣고,거기에

44 참여를 하게 된 거죠.(사례 7) <사례 7>의 인터뷰는 겉으로 보기에 비장애아동의 어머니가 교육시장에서 자녀에게 더 좋은 교육여건을 마련해주기 위해 정보력을 모으고, 금전적인 비용을 투자하는 모습 과 유사하다. 하지만 비장애아동의 경우 어머니가 경쟁시장에서 살아남기 위한 최상의 교육을 어려서부터 제공하고자 하는 시각에서 투자를 하는 반면, 장애아동의 경우 최소 한의 교육적 기반을 만드는 데에서부터 부모의 손길을 필요로 한다는 점에서 매우 다르 다. 또한 장애아동의 경우 초등학교 입학 후에도 사설 교육기관의 힘을 필요로 한다. 이 는 공교육 안에서의 교육만으로 아이들이 자립할 수 있는 능력을 키우기 어려운 현실에 놓여있기 때문이다. 즉 어쩔 수 없이 필수적으로 투자를 해야 하는 노력의 측면에서 비 장애아동과 같다고 볼 수 없다. 또한 통합교육을 하는 학교에서 도움 반을 담당하는 특 수교사가 아이들을 1대 1로 케어 할 수 없고, 특수학교를 다닌다고 해도 1대 1로 돌봄 을 제공받기는 어렵다. 따라서 장애아동 어머니들은 자녀가 학교에서는 비장애아이들과 어울리는 방법을 배우고, 사설 교육을 통해서는 인지능력이나 운동능력을 키울 수 있도 록 뒷받침 하는 역할을 한다. 통합학교 도움 반에 있는 장애아동 안에서도 장애의 종류 나 정도에 따라 필요한 교육이 다르기 때문에, 추가적으로 아이의 성장에 요구되는 교육 및 치료를 사설 기관에서 받게 되는 것이다. 또한 장애아동의 경우 꾸준히 교육하고 치 료를 받는다고 해도 퇴행을 한 번 씩 반복한다. 따라서 어머니는 장애자녀가 기본적인 대인관계를 유지할 수 있도록 하기 위해서 교육 및 치료의 끈을 놓을 수 없다. 예를 들 면, 자폐성장애 아이들의 경우 대인관계가 매우 힘들기 때문에 사회성을 키우는 교육을 받아야 하고, 신체적으로 어려움을 겪고 있는 아이들의 경우는 운동능력을 지속적으로 학습하고 향상시켜야만 스스로 움직이고 걸을 수 있게 된다. 장애 아동들은 계속 뒤처지는 거 같아요.(중략)모르시는 분들은 이런 데[발달 클 리닉]를 왜 다녀? 학교에서 다 해 줄 건데? [그러세요]도움 반에 있으면.근데 거기서 하나도 안 해줘요.그냥 걔 수준에 맞게 국어하고 수학을 걔 수준에 맞게 하는 거예요,공부를.그렇다고 발음,말이 안 되면 발음 조절 해주는 게 아니고. (사례 4) 우리 도움반 애들은 언어장애 애들 보다,이런 지적장애 애들이 많아서 음악 치료 로 많이 돌리시더라고요.근데 우리 00같은 경우는 언어를 많이,얘가 해야 되잖아 요?(사례 5)

45 또한 공교육과 사설 교육 이외에도 어머니가 할 수 있는 개별적인 노력을 이어가는 경우가 있다. 아래와 같이, 몇몇 연구 참여자들은 자녀의 사회성 발달을 위해 되도록 많 은 사회 환경과 분위기에 노출시키고자 끊임없이 정보를 찾는 역할을 수행한다. 다음 주부터 캠프.주말이면은 우리 애들이 물을 좋아해요!그러면 새로 나온 바 닷가,분수.새로 생기는 데는 인터넷 찾아가지고 거기 갔다 오는 거예요.(사례 2) 개별적인 투자를 통해 어머니들이 원하는 것은 장애자녀가 사회에서 남들보다 뛰어 난 자리에 오르는 것이 아니다. 단지 장애자녀가 원만한 의사소통을 하고 스스로를 지킬 수 있는 능력을 키우는 것이다. 연구 참여자들이 자녀의 성장과정에 적절한 교육 치료를 제공함으로써, 현재는 아이 스스로 할 수 있는 부분들이 점차 늘어나고 있다. 이러한 결 과는 어머니들의 끊임없는 정성과 노력으로 얻어진 결실이다. 더욱이 비장애아동과 달리, 장애를 지닌 아이들을 수용하는 어린이집이나 학교가 많지 않기 때문에 공교육에 진입하 는 경로에서부터 어머니 노릇에 차이가 발생한다. 어머니가 정보를 수집하고 찾아다니는 노력 없이는 자녀가 공적 영역에 진입하기 어려운 상황에 있는 것이다. 특히 장애자녀가 둘 이상일 경우 어머니가 느끼는 갈등의 범위는 더욱 확장되는 모습을 보이는데, 이러한 상황은 아이에게 정말 필요한 것 이 무엇이며 내가 해 줄 수 있는 것 이 무엇인지에 대 한 고민으로 이어진다. [둘째 아이는]두 달부터 재활 치료를 시작 했어요.(중략)[장애자녀가]하나도 놀랄 일인데,둘씩이나 그렇게.그리고 저 같은 경우는 주변에 [육아를 도와줄 친정 가족 이나]아무도 없기 때문에 입원을 해도 제가 둘을 다니고 다녀야 됐죠?한 놈 치료 오면 또 한 놈 가고,너무 바쁘고 그런 상황이 많았는데 (사례 3) 언어가,발화가 나와야 되는데 그것도 안 나오고.우리 애들 전혀 말 못해요. 엄마, 아빠 만 해요.예.그 인지 대상,이제 겨우 엄마 아빠 찾았어요.(중략)그래서 그게 언제까지 왜 사람이,시간이 이게 얼마만큼에서 얼마만큼까지 한다는 기한이 있 으면 덜 힘든데.이게 기약 없이 내가 언제까지 이걸 이렇게 가야하나?막 이런 게 있는 거예요.그래서 접었어요.다 접고,차라리 그 돈 가지고 즐기자.그래서 (사 례 2) 결국 교육시장에서의 배제와 차별은 개별 어머니들에게 돌봄의 영역과 기간을 확대 시킨다. 동시에 장애의 특성으로 인한 생활인지 교육 및 치료의 측면은 장애아동 어머니

46 의 추가적인 양육의 특징이라고 볼 수 있다. 사회적으로 교육열이 증가하고 사교육이 발 달하면서 학교 및 자녀 교육에 대한 정보를 빠르고 다양하게 습득하는 일은 현대의 어머 니 역할에서 핵심적인 부분을 차지하고 있다. 교육에의 투자는 자녀가 사회적으로 인정 받고 이를 통해 안정된 지위에 올라가기를 바라는 부모들의 염원이 담긴 부분이기도 하 다. 하지만 앞에서 이야기 한 바와 같이, 장애아동의 경우 비장애아동과 달리 기본적인 생활을 가능하게 하기 위한 치료와 생활교육이 우선시된다. 연구 참여자들은 자녀의 치 료 및 교육과 관련된 부분들을 언급하면서, 장애아동의 경우 앞이 보이지 않는 투자 를 하고 있는 것과 마찬가지라고 이야기 한다. 또한 장애아동 어머니는 비장애아동의 경우 어머니가 책임지지 않아도 될 영역까지 끊임없는 관심을 기울이고 보살핌을 수행해야 한 다. 따라서 때로는 쉽게 지치고 좌절에 빠지는 상황에 처하게 된다. 어머니로서의 역할과 갈등의 측면이 비장애아동 어머니와 비교되는 부분이다. 다음으로, 연구 과정에서 장애아동 어머니들 역시 자본주의 교육 시장에서 완전히 분리되어 있지 않은 부분들이 발견되기도 했다. 앞이 보이지 않는 투자의 관점에서 자 녀를 바라보는 사례는 대부분 정신적인 장애를 수반한 경우에 해당되는 반면, 신체적인 장애로 구분되는 사례의 경우는 치료와 교육의 의미가 교차되는 특성이 있다. <사례 7> 과 <사례 4, 5, 6>의 인터뷰 내용을 통해 이러한 모습을 발견 할 수 있다. 예를 들면 <사례 7>은 교육 치료의 목적이 자녀가 성인이 되었을 때 소득활동을 할 수 있도록 하 기 위한 뒷받침으로 연결되는 지점을 드러낸다. [저는]교육을 시키는 이유가,운동을 시키는 이유는?운동을 하면 퇴행을 막는 데 중요하다고.그래서 운동을 좋아하든 싫어하든 꾸준히 시키고 있고요.운동을 하면 서 특정한 기능들을 익히니까 활동하는데 도움이 되죠.(중략)제빵 같은 것도 시키 는 이유가,이런데서 재능이 발견이 되면요.[아이가 다니는 학교의]부모님들 중에 서 빵집을 하는 어머니도 계시거든요.그러면 거기 가서 일을 좀 할 수도 있고.그 래서 그럴 수 있는 계기들,뭔가 자기도 잘 할 수 있는 게 있어야 하잖아요.그런 측면의 부분들을 보는 거고.(사례 7) 반면에 <사례 4, 5, 6>은 비장애아동과 마찬가지로 학습지를 꾸준히 하거나 공부방 에서 교육을 받는 등 일반적인 교육에 치중하는 모습을 보여준다. 특히 <사례 5>의 경 우 자녀의 교육에 대한 기대가 다른 사례들에 비해 월등한 편이다. <사례 5>는 좋은 성 적을 내는 것이 장애에 대한 주변의 시선이나 편견을 극복하기 위한 하나의 수단으로 작 용할 수 있다고 여긴다. <사례 5>의 자녀는 청각장애와 언어장애를 수반하고 있지만 인

47 지능력이 비장애아동과 차이가 없기 때문에 다른 사례들에 비해 상대적으로 학업에 열중 할 수 있다. 그럼에도 수업을 듣는데 있어서 비장애아동보다 더 높은 집중력과 시간을 투자해야 비슷한 선상에 오를 수 있는 상황이다. 따라서 <사례 5>의 자녀는 학교 수업, 학습지, 치료교실 등 비장애아동과 장애아동의 어머니들이 자녀에게 요구하는 이중의 역 할을 수행해야 하는 부담을 떠안고 있다. <사례 5> 본인 역시 자녀의 성적 향상을 위한 노력 뿐 아니라 학교운영위원회를 포함하여 선생님, 통합 반 어머니, 도움 반 어머니들과 의 소통 등 자녀의 원만한 학교생활을 위해 힘쓰는 역할이 넓은 범위에 걸쳐있다. 어머 니와 자녀 두 사람 모두 일주일 내내 빠듯한 교육 치료 일정을 감당하면서도 성적과 학 교 내 관계를 포기할 수 없는 상황은, 한국 사회에서 장애인에 대한 이미지가 부정적이 고 획일적인 모습으로 존재하는 사실을 반영하는 좋은 예이다. 또한 비장애아동과 차이 없이 아이를 키우고 싶은 어머니의 욕구가 반영된 부분으로 해석할 수 있다. 더불어 장 애아동 내에서도 장애의 정도에 따라 어머니가 생각하는 장애 에 대한 차이와 이중의식 을 드러내는 지점인 동시에 교육열에 대한 한국 사회의 분위기, 장애인에 대한 편향된 시각에서 벗어나기 위한 어머니들의 노력을 포괄적으로 담고 있는 지점이다. 진짜 막 몸이 너무 안 좋아서 그런 애들은 아예 건드리진 못하죠.그렇잖아요?건드 리지 못하는데?우리아이 같은 경우에는 몸은 멀쩡하잖아요.멀쩡한데?말을 어버버 버 거린다,그러면?그러면은 사춘기 또래 애들은 어우,쟤 뭐 이렇게,요즘 애 들이 그렇잖아요,굉장히.(중략)그래서 이제 또 우리아이에 대한 학업에 대한 욕 심을 [제가]버릴 수가 없는 게.응,저 [학교 다닐]때도 그랬고,공부를 어느 정도 하고 그러면 애들이나 선생님도 건드리지 못하거든요.저희도 느꼈기 때문에 근 데 이제 공부까지 못하면 [학교생활이 어려워 질 수 있잖아요.]그래서 학습에 대한 그런 끈,욕심을 못 놓치겠더라고요.(사례 5) 저는 운영위원회까지 들었어요.(중략)그랬더니 [선생님들이 아이한테 대해주시는 게]확실히 틀리긴 틀리더라고요.[만약에 아이가 아프지 않았다면] (확고한 목소리 로 )안 하죠,안 하죠!학부모회도 저는 큰 애 때는 전혀 하지 않았거든요?둘째도 [큰애처럼 장애가 없고]그랬으면 학교 참여를 안 했을 거예요.그리고 직장을 계속 나갔을 거예요,아마.(사례 5) 하지만 <사례 4, 6>을 포함하여 대부분의 사례들은, <사례 5>와 달리 경쟁적인 교 육 구조에서 살아남아 좋은 직장을 얻고 사회적으로 성공하기 위한 목표를 설정하지는 않는다. 그럼에도 <사례 5>의 인터뷰 내용에서 보이듯이 연구 참여자 모두가 한국사회

48 의 전반적인 교육구조 안에서 사교육에 대한 고민을 전혀 하지 않는 것은 아니다. 연구 참여자 대부분이 인터뷰 과정에서 자녀의 장애를 인식하고 수용하기 이전에는 평범하게 아이들을 교육시키고, 평범한 삶 을 살아가고자 했음을 드러낸 바 있다. 평범 이라는 단 어가 지니는 의미들을 반추해 보았을 때, 이들 역시도 장애에 대해 직접적으로 고민하기 이전에는 현실의 교육시장에서 장애아동이 배제되는 현실을 실감하지 못했음이 드러난 다. 실제로 연구 참여자들은 처음 자녀의 장애를 현실 그대로 인정하기 전까지만 해도 비장애아동과 마찬가지로 사교육을 시키고 싶다는 욕구를 포기하지 못했다. 하지만 시간 이 흐르고 자녀가 성장함에 따라 자녀에게 꼭 필요한 교육이 무엇인지 깨닫게 되었으며, 자녀에게 최우선적으로 필요한 것을 제공하게 되는 변화의 과정을 겪었다고 한다. 인지 능력이나 사회성이 부족한 대부분의 사례와 인지능력이 좋은 <사례 5>가 받고 있는 교 육방식의 차이는 교육 시장에서 일반적 이고 평범한 아이들과 그렇지 않은 구분하는 범주를 드러내는 것이다. 장애자녀가 비장애자녀들과 똑같은 교육을 받고 비슷한 수준의 교육능력을 보이기를 염원하는 <사례 5>의 모습은 자신의 자녀와 비장애아동들이 구분 되지 않았으면 좋겠다는 어머니의 욕구가 표출되는 하나의 방식이다. 이러한 차이는 장 애아동에 대한 교육 시장의 배제와 차별을 드러내는 동시에 장애아동 어머니들에게도 여 전히 남아있는 평범함, 평범한 교육 에 대한 사고를 역설한다는 점에서 매우 중요하다. 마지막으로, 장애아동에 대한 교육 시장에서의 배제와 차별은 학교 교육 이외에도 치료 교육에 있어서의 수요와 공급의 불일치로 나타난다. 장애의 구분과 정도에 따라 자 녀에게 요구되는 치료는 매우 상이하지만, 언어치료, 미술치료, 체육치료, 인지치료 등 장애아동에게 필요한 치료 교육이 두 가지 이상 요구된다는 점은 모든 사례에서 공통된 다. 그러나 사설 치료 기관의 비용은 가족경제에 상당한 부담으로 작용한다. 따라서 어머 니들은 지역 복지기관이나 무료 프로그램들을 개방하는 시설을 추가적으로 찾아야 할 책 임을 전가 받는다. 장애인이 필요로 하는 수요에 비해 공급이 이를 따라가지 못하는 상 황에 놓여있기 때문에 장애아동 어머니들 사이에서도 더 좋은 교육을 시키기 위한 경쟁 이 발생하는 것이다. 다음은 <사례 3>의 인터뷰 내용이다. 지금은 이제 방학이라 학교를 안 가니까.아이들 복지관 같은데서 방학 이런 프로 그램들이 많이 있어요.그러면은 이제 엄마들이 그것도?아이들이 이용할 수 있는 폭이 좁아요.그래서 이제 선착순 하는 데도 있고,그러니까 일반 뭐 우리 아이 비장애아이들 왜 대학 가는 것도 힘들지만.우리는 이렇게 이런 프로그램들이 있는 데도 경쟁률이 세요.추첨을 했어요.강당에 다 모여가지고,이번에는 초등부 같은

49 경우는 5대 1의 경쟁을 너무 좋아하는 거예요.[추첨에서 뽑힌]엄마들이.(사례 3) <사례 3>은 자녀의 치료비용이 가구 경제에서 50-60%를 차지하기 때문에 경제적 인 부담이 크며 이로 인해 유발되는 갈등의 지점이 상당하다고 이야기 한다. 장애자녀의 방학 기간에는 하루 종일 어머니가 아이들을 돌봐야 하기 때문에 무료 프로그램에 보내 기 위한 욕구가 더욱 커진다. 아이가 무료 프로그램을 받는 시간 동안에는 어머니 개인 의 시간을 가질 수 있지만 그렇지 못할 경우는 자신만을 위한 시간을 전혀 기대할 수 없 기 때문이다. 따라서 장애아동 어머니들은 제한된 공급 안에서 자신의 욕구를 실현하기 위해 경쟁할 수밖에 없는 상황에 놓인다. <사례 3>의 인터뷰 시기는 자녀들의 방학 기 간이었는데, 다행히도 두 자녀 모두 추첨을 통해 복지관에서 2주 동안 무료 프로그램을 받을 수 있었기 때문에 연구에 참여할 수 있었다. 하지만 추첨에서 뽑히지 못한 다른 어 머니들은 또 다른 무료 프로그램을 찾아 정보를 수집하거나, 비용을 지불해야 하는 사설 기관의 프로그램들에 발길을 돌려야 하는 현실에 있다. 이러한 상황은 장애아동과 비장 애아동에 대한 사회적 차별과 별개로, 장애아동들 내부에서 조차 복지 혜택에서 차별 받 고 있는 이들이 존재하는 현실을 보여준다. 결국 장애아동은 장애와 비장애의 구분, 나아 가 장애집단 내의 경쟁에서 이중으로 배제될 수 있는 상황에 놓여있는 것이다. 정리하면, 장애아동 어머니는 교육 시장 안에서의 배제와 차별로 인해 자녀를 위해 선택할 수 있는 폭이 매우 좁다. 이는 교육적인 부분에서 비장애아동 어머니와 차별화되 는 장애아동의 어머니의 특수성이다. 장애아동 어머니는 사회 전체에서 행해지는 공교육 사교육을 포괄적으로 펼쳐놓고 선택하는 것이 아니라, 자녀에게 반드시 필요하고 부족한 부분을 채워주는 생존을 위한 교육 에서마저 제한된 선택 을 하게 되는 위치에 있다. 또 한 이들은 자신의 자녀가 경쟁 구조 내에서 다른 아이들에게 이기기를 바라는 마음이 아 니라, 자기 자신의 한계를 극복하고 타인과 어울릴 수 있도록 하기 위해 더불어 살기 위 한 교육 을 중심적으로 제공하고 있다. 이는 비장애아동 어머니들과 견주어 장애아동 어 머니가 지니고 있는 교육에 대한 시각 차이를 확인할 수 있는 지점이다. 2. 임금노동의 제한적 가능성과 가족 내 어머니의 위치 보살핌 책임자의 역할에서 면제된 채 시장노동에 진입하는 남성 노동자와, 가족을 보살필 책임을 안고 노동시장에 진입하는 기혼여성노동자의 경험은 그 진입과정에서부터

50 적지 않은 차이를 가진다(김효정, 2009). 67) 더욱이 장애아동의 어머니는 보살핌의 책임 이 비장애아동 어머니에 비해 더욱 가중되고 자신의 욕구에 따라 시간을 조절하기 어려 울 정도의 돌봄을 수행한다. 따라서 자녀의 출생, 특히 장애자녀의 출생 이후에는 어머니 가 임금 노동에 종사할 수 있는 가능성이 비장애아동 어머니에 비해 매우 희박해 진다. Lewis et al.(1999)의 연구는 장애아동 어머니가 임금노동에 참여하는 비율이 낮다는 사 실을 통해, 여성들이 직면한 고유의 이데올로기적이고 구조적인 장벽의 결과를 보여준다. 본 연구의 참여자들 역시 자녀에게 모든 생활이 집중되어 있어서 친구를 만나거나 직장 을 가지기 어려운 시간을 보낸 경험이 있다. 단적으로 결혼 전에 임금노동을 하지 않았 던 <사례 1>과 <사례 11>, <사례 12>를 제외한 상당수의 연구 참여자들은 임신 혹은 출산으로 인해 직장을 그만두었다. 물론 앞에서 이야기 한 것처럼 기혼여성노동자의 경 우 가족의 상황이나 계층, 생애사적 맥락에 따라 노동시장으로의 진입이 남성에 비해 어 려운 것은 마찬가지이다. 하지만 연구 참여자들의 인터뷰를 통해 기혼여성 중에서도 장 애아동 어머니가 비장애아동 어머니에 견주어 더욱 제한된 선택의 폭 안에 놓여있다는 사실을 발견할 수 있었다. 예를 들면 <사례 2, 3, 4, 5, 7, 9, 10>은 결혼과 임신, 출산 을 계기로 직장을 그만두게 된 경우로, 이는 전체 사례 중 60% 가까이에 이른다. 여성 에게 있어서 결혼이 경력단절에 미치는 영향력을 확인할 수 있는 부분이다. 이들 중에는 아이를 임신했거나 출산했다고 해서 바로 직장을 그만두게 된 케이스도 있지만, 아이에 게 장애가 있다는 사실을 알게 된 후 양육에 집중하게 된 경우가 대부분이다. 이에 따라 먼저 임신과 출산이 여성 임금노동자에게 미치는 영향을 연구 참여자들의 경험 안에서 설명하고, 두 번째로 자녀에게 장애가 있음으로 인해 경력이 단절되는 어머니들의 경험 을 통해 장애아동 어머니와 비장애아동 어머니의 경험 차이를 드러내고자 한다. 그리고 마지막으로 이러한 상황이 가족 내에서 어머니들의 위치를 어떻게 설정하며 삶에 영향을 미치는지 살펴보고자 한다. 먼저, 여성에게 임신과 출산이 그동안의 경력에 미치는 영향은 <사례 2>, <사례 7> 을 통해 확인할 수 있다. <사례 2>는 7년 동안 광고회사에 다니면서 능력을 인정받는 직원이었다. 첫째를 출산하기 3-4개월 전부터 일을 쉬다가 아이가 6개월 정도 되었을 때 남편의 기술과 자신이 하던 광고 일을 접목시켜 사업을 해보고자 가게를 내게 되었 다. 하지만 그 해 쌍둥이를 임신하게 되면서 앞으로 자녀 양육에 더욱 집중해야 할 필요 성을 느끼게 되었고 수입활동을 접었다. 67)김효정(2009)에 의하면,이러한 노동의 특성과 계층,생애사적 맥락에 따라 여성들의 일-가족 경험은 다양한 방식으로 변화되고 구성된다.

51 애 아빠가 이제 컴퓨터 판매 사업을 하니까,그러니까 그거랑 제가 했던 광고 사업 이랑 같이 좀 하려고,가게를 딱 냈는데?그 가을엔가?임신이 제가,그 신년에 제 가 쌍둥이를 임신을 한 거예요.예,제가 어차피 서른 셋(33),다섯(35)안에 아이를 낳으려면-빨리 낳겠다는 어떤 신념이 좀 있었어요.어차피 낳을 거면,셋 이상은 또 낳겠다.막 이런 게 있어서. 그래 그럼!내가 가게 접지 그러고 나서 이제 바로, 애 셋 키우는 데 저기를 했죠.(사례 2) 반면 <사례 7>은 임신 후 입덧이 너무 심하고 몸이 약해지면서 거의 누워서 생활해 야 했다. 게다가 임신으로 인해 병원에 입원하는 일이 생기면서 직장생활을 계속할 수 없는 상황이었다. 이들의 공통점은 출산 전에 직장을 그만두었다는 것이며 그렇기 때문 에 경력이 단절된 당시에 자녀에게 장애가 있다는 사실을 몰랐다는 것이다. 차이점은 <사례 2>의 경우 표면적으로 본인의 의사결정으로 인해 직장을 그만두게 되었고, <사 례 7>은 체력적으로 힘이 들어 직장을 더 이상 다닐 수 없는 현실적인 조건이 작용했다 는 것이다. 하지만 두 사례 모두 임신의 경험이 앞으로의 삶을 계획하고 전개해 나가는 데 있어서 남성과 여성에게 미치는 차이를 보여준다. 또한 연구자가 앞에서처럼 <사례 2>의 의사결정을 설명함에 있어 표면적으로 라는 의미부여를 하는 이유는, <사례 2>가 스스로 아이들의 양육에 관심을 기울이고자 직장을 그만두었다고 이야기 하는 상황 자체 가 어머니 여성이 모성이데올로기 를 내면화 한 모습을 여실히 드러낸다고 판단하기 때 문이다. 여성이 자녀에 대한 직접적인 보살핌을 담당해야 할 책임을 느끼지 않는다면, 남 성과 여성 공동의 아이를 양육함에 있어서 여성만이 앞으로의 직장 생활을 고민 할 이유 가 없다. 나아가 어머니가 아닌 제 3자가 아이들을 돌보는 상황이 자연스럽고 기혼여성 이 사회생활을 자유롭게 할 수 있도록 아이들을 맡길 수 있는 제도들이 뒷받침 된다면 여성들이 임신과 출산으로 인해 경력단절을 겪는 사례가 줄어들 것이다. 자녀에 대한 어 머니의 보살핌 역할이 당연한 것으로 받아들여지는 <사례 2>의 경험과, 임신으로 인해 직장을 그만둘 수밖에 없었던 <사례 7>의 경험은 여성에게 요구되는 모성의 현주소를 드러낸다고 볼 수 있다. 두 번째로, <사례 3>, <사례 4>, <사례 5>, <사례 9>, <사례 10> 은 자녀의 장애 를 인식한 후에 어머니가 임금노동을 더 이상 할 수 없게 된 경우이다. 이들을 통해 장 애자녀의 출산과 양육이 그렇지 않은 경우보다 노동시장에 진출하기 어려운 조건을 엿볼 수 있다. 68) 특히 <사례 10>은 첫째 아이를 양육하면서도 직장생활을 이어나갔지만 둘째 68)예를 들면 Lewisetal.(1999)의 연구는 장애아동 어머니가 비장애아동 어머니보다 낮은 고용 비율을

52 아이가 장애라는 사실을 알게 되면서 전적으로 양육의 길에 접어든다. 큰애를 낳고 까지도 괜찮았지.그때까지도 직장 생활을 하고 그랬으니까.큰 애가 세 살 터울인데,세 살 지나서 작은 애를 낳았거든요?그래서 슬슬 다니다가 산후 휴가를 낸 게?퇴직 처리가 돼 버린 거야.애가 그렇다[장애]는 걸 알아 버리니까. (사례 10) 7개월,아이가 7개월 때 되니까 뒤집어야 되는데 뒤집지를 않기에,그제서 인제 재 활의학과로 가서.그때부터 이제 병원 생활을 했었어요.그 때는 직장을 다니고 있 었고,아이가 그 때 같은 경우는 한 달 정도 입원을 해서 재활치료를 받았었는데, 어.회사는 그 때는 휴직,잠깐의 휴직을 내고?업무 인수인계 정도만 하고 [그러 다가] 안 되겠다 싶어서,아이한테 올인을 해야 되겠다 싶어서 퇴사를 했죠.한 몇 달 정도는 이제 버티다가, 아!이게 좀 아이의 심각성을 보고,나중에는 음 이제 직장이 문제가 아니고,이제 아이에게 집중을 해야 되겠다 해서.퇴사를 했어요. (사례 3) <사례 3, 10>의 경력단절은 비장애아동에 비해 장애아동 어머니의 돌봄 영역과 역 할이 확대되기 때문에, 그리고 이러한 돌봄을 대신해줄 3자를 구하는 데 있어서 장애아 동은 더욱 어려움이 뒤따르기 때문이다. 연구 참여자들이 경제적으로 여유로운 상황에서 자녀를 돌봐줄 제 3자를 고용할 수 있었다면, 그리고 다른 아이들을 내 아이처럼 바라 보는 보살핌의 구조가 사회적으로 자리 잡고 있는 상황이었더라면 현실이 달라졌을 여지 가 충분히 있다. 마찬가지로 다른 사례들도 자녀의 치료나 교육에 온 힘을 다 쏟을 수 있는 인력이 생계부양자인 아버지를 제외한 자신 혼자였기 때문에 돌봄의 역할에서 벗어 나기 힘들었다. 연구 참여자들은 출산 후에도 지속적으로 직장에 다니고자 하는 마음이 있었지만 주변에서 아이를 돌봐줄 마땅한 사람이 없었고, 장애로 인해 꾸준히 치료를 받 아야 하는 등 자녀에 대한 보살핌의 책임을 저버릴 수 없는 구조에 있다. 이처럼 생물학 적인 어머니로서 신생아기에 아이를 돌보는 것이 당연하게 받아들여지고, 이후의 삶도 지속적으로 자녀 양육에 전념하게 되는 현상은, 경험적 모성과 제도적 모성 이 결합한 단적인 예로 볼 수 있다. 또한 장애아동 어머니는 자녀가 학교에 들어간 후 시간적 여유 가 상대적으로 많아진다고 해도 정기적으로 치료교실에 가야 하거나 아이에게 문제가 발 보인다는 사실을 드러낸다.장애아동 어머니들의 경우 일과 돌봄 사이에서 상충하는 지점이 더욱 복합 적이라는 것이다.이에 장애아동 어머니가 직면한 고유의 이데올로기적이고 구조적인 장벽을 넘어서기 위해,시스템의 혜택 안에서 건강,교육,사회적 서비스,직장에서의 유연성을 증진할 필요성을 제시한 다.

53 생했을 때 학교에 찾아가야 하는 일들이 잦다. 그렇기 때문에 파트타임 일자리를 구하는 것마저 어려운 실정이다. 예를 들면 <사례 3>은 현재 파트타임으로 일을 하고 있다. 지 인의 가게이기 때문에 일자리를 구하기 수월해진 케이스이다. 하지만 그 일자리를 얼마 나 유지할 수 있을지는 앞으로의 상황에 따라 달라지기 때문에 지속성을 갖고 있지 못하 다. <사례 2>의 인터뷰 내용에서도 장애아동 어머니들이 직장을 가지기 어려운 상황을 엿 볼 수 있다. 아르바이트를 해요,아는 언니네 가게에서 그냥.근데 9월부터는 그것도 못 할 거 같고.그러니까 이틀을 아르바이트를 하고,이틀을 교육을 받으러 가고.그러다 보니 까 일주일에 시간을 할애할 수 있는 시간이 없었던 거 같아요.(사례 3) 그러니까 제가 어디 메여서 활동할 수 있는 건 아니에요.애들이 갑자기 아프고 그 러면 가야되고,학교에 문제가 있으면 가야 되니까.남한테 민폐를 줄 수 없어서,취 직하기가 어려워요.그러니까 자유직업?그런 게 좀 필요하죠.(사례 2) 위에서처럼 장애아동 어머니는 자기가 일하는 시간을 정할 수 있는 프리랜서나 자영 업을 하는 경우가 아니라면 소득활동을 할 수 있는 여건을 갖기 어려운 실정에 있다. 이 러한 예시가 바로 <사례 5>이다. <사례 5>는 남편이 실직을 하면서 가구경제가 악화되 었고 이를 해결하기 위한 돌파구로서 부동산을 운영한다. 하지만 자영업을 하는데도 있 어서도 아이들과 같은 생활권 내에 위치하고 있어야 한다는 점이 가장 우선시 되었다. 종합하면, 어머니가 시간을 관리할 수 있는 시간적 여유가 첫 번째로 전제되고, 주된 활 동지역을 한정하여 자녀를 양육하는데 어려움이 없도록 입지를 선택할 수 있는 경제적 자원이 두 번째로 갖추어졌을 때 장애아동 어머니가 경제활동을 유지할 수 있는 가능성 이 높다. <사례 5> 역시 집 근처에 가게를 얻어 놓고 남편과 함께 일을 할 수 있는 조 건이 아니었다면 아이들을 양육하는 일과 경제활동 사이에서의 갈등이 보다 심화되었을 것이다. 애가 수술 받고 고 때 당시에는 제가 직장을 못 나갔고요.그냥 그 때 당시에 상황 이 좀 어려웠어요.애기 아빠도 실직 당하고 그래서 제가 부동산 자격증 공부를 했 어요.그래서 그 다음해에 붙고 나서?애기 아빠는 실무 경험을 쌓고,저는 응,그래 서 작년까지 부동산을 했었어요,경영을.그 와중에?2008년도에 애기 아빠가 복직 하고요.복직하고,저는 이제 계속 혼자 하다가 작년[2010년]12월에,경기가 너무 안 좋아가지고 그만 뒀어요.학교 바로 앞쪽에,그쪽에 부동산을 차렸었으니까.모든 게 저희는 00를 위주로.(사례 5)

54 또한 유전적인 어머니만이 돌봄을 수행할 수 있는 것이 아님에도 불구하고, 연구 참 여자들은 자신에게 주어진 일차적인 과제를 자녀 양육이라고 사고하는 모습을 보인다. 이러한 현상을 역으로 해석하면, 여성에게 가정을 돌보는 책임을 일차적 과제로 제시하 고 기혼여성을 임금노동시장에서 배제하는 사회문화적 현상이 여성들로 하여금 다른 선 택을 할 수 없도록 만든다고 볼 수 있다. 69) 직접적으로 돌봄을 대신해줄 제 3자가 부재 했다면, 간접적으로는 한국사회에서 자녀에 대한 어머니 노릇의 압박과 노동시장에서의 배제를 동시에 드러내는 것이다. 비장애아동 어머니도 모성이데올로기에서 완전히 벗어 나 있다고 볼 수 없지만, 장애아동 어머니의 경우 보살핌의 영역과 기간이 오랜 시간동 안 지속되기 때문에 자신만의 활동을 이어가는데 더욱 많은 어려움이 따르는 것이다. 마지막으로, 장애자녀가 어느 정도 성장을 한 이후 시간적인 여유가 조금씩 생겨난 다고 하더라도, 자녀의 출산과 양육으로 인한 여성의 경력 단절이 재취업에 미치는 영향 은 상당하다. 또한 장애아동 어머니는 상대적으로 많아진 시간적 여유조차 비장애아동 어머니에 견주어 한정되어 있다. 풀타임 노동은 엄두도 내기 힘들 뿐 아니라, 자녀의 일 상에 따른 매일 매일의 스케줄이 다르기 때문에 노동 시장에서 정해진 시간에 맞춰 노동 력을 제공하기 어렵다. 따라서 장애가족의 경우 가구 내 소득은 생계 부양자로서 아버지 가 혼자 담당하게 되는 상황이 발생하기 쉽고, 어머니는 아버지가 벌어온 일정한 소득으 로 가계 내 경제를 꾸려나가게 된다. 여기에 더해 장애가족은 그렇지 않은 가족보다 자 녀의 교육과 치료에 들어가는 비용이 크다. 생계를 담당하는 아버지 남성의 부담감도 점 점 커지고, 한 사람의 소득으로 가구 전체를 꾸려야 하는 어머니 여성의 스트레스 역시 심화된다. 때로는 남성이 자신을 돈 벌어오는 기계라는 생각을 갖게 되거나 여성은 그러 한 남성을 안타깝게 여긴다. 나아가 생계를 담당하는 아버지 뿐 아니라 다른 가족 구성 원 역시 경제적인 부분에서 갈등을 겪기도 한다. 애 셋[3]이고 막 마누라 하나 있는데,다 입만 벌리고 있잖아요.다들 놀고.그러니 까 [남편이]성실 하나로 살아요,성실근면으로.그러니까 돈만 버는 거예요.그러니 까 우리 딸이 아빠!우리 집에는 언제와? 그래요.지하에 아빠가 사무실이 있음에 69)박기남(2007)에 의하면 90년대 말 이후 현재까지,성차별은 출산과 육아를 책임진 여성의 자발적 선택 으로 나타나고 있다.가족과 일의 갈등은 여성들이 해결해야 하는 과제가 되었고,모계 친족관리가 자 녀 양육을 위한 대안으로 떠오르면서 돌봄 노동이 젠더화 되는 결과를 낳고 있다는 것이다.또한 현실 의 경제 시스템 및 사회적 분위기가 임신 출산 양육의 일차적인 담당자를 여성으로 전제하는 한,여성 은 또 다시 노동시장 내에서 주변적이고 불안정한 위치에 놓이게 된다고 언급한다.이에 남성중심적 공적 영역 구조를 근본적으로 바꿔내야 할 필요성을 제시하고 있다.

55 도.위층에 사는데도.그 정도로 막 자기 성실,몸까지 다 버려가며 일을 하는 스타 일인데.그러다 보니까 아빠가 들어오면 들어오는 지,나가면 나가는 지,이런 개념 들이 없어지는 거예요.그러니까 아빠도,우리 애들한테 쌍둥이한테 어떻게 해야 되 는 지를 잘 못하는 거예요.(사례 2) 근데 어느 순간 한 9년 차,10년 차 되니까 남편이 안 돼 보이는 남편 뒷모습이 측은해 보이더라고요.예,예.그리고 저 사람 돈으로 내가 아이들 다 이렇게 하고 생활을 했는데?불쌍하다.(사례 3) 또한 독자적인 경제 활동이나 자신을 위한 투자가 어려운 어머니들의 현실은, 가족 구성원들에 대한 돌봄의 스트레스, 정신적인 고립, 박탈감, 미안함 등 다양한 감정적 혼 란으로 이어진다. 이들은 장애자녀에 대한 감정노동 뿐 아니라 남편, 시댁식구, 비장애자 녀에 대한 보살핌과 감정 노동을 소모하며 살아가야 하지만 눈에 보이는 성취가 존재하 지 않기 때문에 자존감이 낮아지기 쉽다. 어머니가 가족 내 자신의 위치를 인식하는 데 에는 아버지가 장애자녀를 얼마만큼 받아들이고 친밀한 관계를 유지하는지, 혹은 비장애 자녀가 어머니를 도와 장애가 있는 형제/자매에 대한 정서적 경제적 보살핌을 수행하는지 의 여부와 정도에 영향을 받는다. 저번에 제가 누나한테 그거 성장호르몬을 맞는다고 말 했어요.누나도 돈을 자기가 쓰는 게 아니고 [제가 누나한테 동생이]성장호르몬을 맞았으면 어떻겠냐고,일 년에 천만 원 들어간다고 그러니까 말이 없었었다가 [며칠 지난 다음에] 00아, 저거 만지지마~동생 키 크는 주사야! 그랬더니?화가 막 났나 봐요.자기는 늘 돈 을 벌어서 엄마를 줘야 하니까. 아니!그 천만 원이나 들어간다면서!그거 키 클 지 안 클지도 모르는데,그거를 왜 하냐고! 근데 엄마 입장에서는 야,안 크면 어 떻게 해!안 클까봐 그 때 가서 성장판 닫히면 맞지도 못하는데 그랬더니 지 금은 좀 덜 그러는데,늘 그런 게 좀 (사례 4) 실제로 가족 안에서의 정서적인 지지와 경제적 지원이 뒷받침 될수록 연구 참여자의 심리적인 부담감이 상대적으로 적다는 것을 확인할 수 있었다. 하지만 그럼에도 장애자 녀에 대한 보살핌 역할을 온전히 다 이해받기 힘들고, 자신만의 성취를 얻을 수 있는 독 자적인 활동도 없는데다가, 특정 자녀에게 집중된 어머니의 생활은 다른 가족 구성원들 에게 미안함으로 돌아가는 상황이 여전히 남아있다. 이러한 복합적인 감정은 어머니들에 게 감정적 고립, 우울함, 자존감 하락, 죄책감을 남긴다. 또한 가족 내에서의 생활에 많

56 은 시간을 투자하다 보니 사회에서 동떨어진 것 같은 느낌을 받게 되고 다시 가족에 고 립되는 악순환이 반복된다. 결국, 임금노동으로의 진입이 어려운 장애아동 어머니들은 자 존감을 높일 만큼의 독자적인 활동이 부재하고, 다른 가족 구성원들에게 경제적으로 의 존하게 됨으로 인해 자신감을 점차 상실하게 된다. 어머니 자신의 만족도를 높이기 위해 새로운 돌파구를 찾아낼 필요성이 염두 되는 부분이다. 이에 따라 장애아동 어머니가 공 적 영역으로의 재진입을 시도하고 적극적인 행위자로서의 삶을 살아가는 변화의 과정은 3장에서 좀 더 자세히 다루고자 한다. 3. 장애자녀에 대한 애착과 갈등: 장애에 대한 이중적 사고 및 외부의 시선 자녀에 대한 애착과 갈등의 문제는 일정한 시간의 흐름에 따라 변화하거나 수용기가 왔다고 해서 늘 안정적이지 않다. 어머니는 자녀에 대한 기대가 높아졌다가 퇴행을 보일 때 실망하기도 하고, 자녀의 능력을 인정한 상태에서 예상했던 것보다 발전하는 모습을 보일 때 기뻐하는 등 개별적인 조건이나 마음가짐에 따라 감정적인 변화의 폭이 크다. 반대로 자녀의 장애 혹은 빠르게 발전되지 않는 원인을 어머니에게 떠넘기거나 가족 구 성원 사이에서 긴밀한 협조가 이루어지지 않을 때, 장애자녀는 어머니에게 더욱 애착을 느끼게 하는 동시에 갈등의 주요인이 된다. 70) 하루 중 대부분의 시간을 자녀에게 투자하 고 상호작용을 통해 감정을 공유하는 어머니들의 생활 패턴에서, 자녀와 어머니는 분리 되기 어렵다. 그렇기 때문에 자녀의 행복이 나의 행복 이며 자녀의 성취가 곧 나의 노 력에 대한 결과물 로 여겨지거나, 역으로 자녀가 처한 어려움이 곧 어머니의 자신의 불 행 으로 인식되기도 한다. 장애자녀에게 쏟아야 하는 열정과 시간으로 인해 주변으로부터 고립되면서 자녀와 어머니는 서로에게 더욱 의지하게 되는 상황이 형성되는 것이다. 솔직히 안 아픈 손가락이 어디 있어요.열 개 손가락 깨물어서 안 아픈 손가락이 어디 있냐고 얘기하고 다 똑같다고 얘기한다지만,안 그런 거 같아요.길러보니까 아무래도 [더 신경 쓰이는 자식이 있어요.](사례 11) 70)정신장애와 가족에 관한 연구(서미경,2007)는 장애자녀의 장애 정도도 중요하지만,가족들이 장애의 심각성을 어떻게 평가하느냐에 따라서 즉,정신장애를 어떻게 이해하고 인식하느냐에 따라 주관적 부 담에 더 많은 영향을 미친다고 언급한다.또한 정신장애인에 대한 차별과 편견이 가족에게 영향을 미 침으로 인해 자존감을 저하시키고 자기낙인(self-stigmatization)을 통해 스스로를 고립시키는 경향을 보 인다고 밝히고 있다.이러한 연구를 바탕으로,본 연구는 장애가족 구성원 내부에서 장애아동과 가장 많은 시간적 감정적 교류를 하고 있는 어머니가 이러한 갈등의 중심에 놓여있다고 판단한다.따라서 장애가족 중에서도 어머니가 겪는 장애자녀에 대한 애착과 갈등에 초점을 두었다.

57 그래서 살다 보니까 이제 가끔 누워서,이제 애가 정말 아프거나 그러면 나는 정말 내 생에 얘가 없다면?아 상상이 안 되는 거예요,이제는 내가 과연 어떻게 살 아 나갈까,물론 살아지기야 살아지겠지 하지만?그래도 [아이가]없는 것 보다는 있는 게 날 거 같다는 생각이 드는 거예요.그래도 하루아침에 바뀌는 게 아니더라 고요.(사례 10) 또한 자녀가 점차 발전하는 모습을 보이면, 어머니의 마음이 안정되면서 비로소 다 른 가족 구성원들에 대한 생각에 변화를 가져오기도 한다. 이는 어머니가 장애자녀와 매 우 밀착된 유대관계를 가지게 되면서 모든 생활과 사고의 중심에 장애자녀가 존재하는 측면을 반증한다. 내가 남편을 바라보는 눈이 달라진 거 같아.예전에는 아,저 사람은 왜 날 안 도 와주지? 만날 자기 일만 하고 자기 어렵다고 힘들다고만 하고 그랬는데,아이가 조금 편안해지니까,00가 조금 편안해지니까 남편도 보이는 거예요.너무 살기가 힘 들어,직장 생활도 힘들어.그러다 보니까 많이 해줘요,제가 많이 해 줘요.(사례 8) 반대로 이러한 애착이 때로는 비장애자녀나 남편과의 갈등으로 이어지는 발단이 되 기도 한다. 비장애자녀가 자신에게 소홀한 어머니에 대한 섭섭한 감정을 느끼게 되거나, 아버지가 자녀 양육에 관여하는 정도와 관심의 적을 때 장애가족 내에서 갈등이 발생하 게 된다. 또한 아버지는 경제활동을 하면서 겪은 스트레스를 가정에서 풀 수 없고, 아내 의 관심을 받지 못한다는 데에서 소외감을 느낀다. 어머니 역시 남편의 무관심과 무성의 한 태도에 상처받고 갈등이 깊어지는 모습을 보인다. 더욱이 아버지가 자녀와 함께 하는 시간이 상대적으로 적다 보니 자녀의 상태를 객관적으로 보지 못할 뿐 아니라, 이로 인 해 자녀의 장애 원인을 아내에게 돌리는 경우도 간혹 발생한다. 그러니까 그런 육아적인 부분에서도 우리 어머님이나 남편한데,전-혀 심정적으로 동정을 못 받는 거예요.그리고 모든 게 내 책임이 되어 버리는 거야.나는 가족으 로서 나누어야 될 부분에 대해서,너무나 권위주의적인 집안이에요.전혀 그런 거에 대해서 심정적인 거 긍정적인 거 그런 걸 나누는 게 전혀 안 되는 집안이었어요. 나 혼자서 하게 되는 거죠.경제적인 부분도 남편이 뭐 크게 터치하진 않았지만 넉 넉하지는 않았거든요?그러다 보니까 친정에다가 자꾸 손을 벌리게 되는 거야.(사 례 8)

58 그게 케어링이 잘못 된 거다.전적으로 엄마 책임이다?그리고 이제 친정에서 살았 으니까 심지어 그런 얘기까지 했죠.[남편이]자기 딴에는 되게 참는다고 한 말이 겠죠?근데 여자 셋이서 애 하나를 못 보느냐 그런 식으로.그래서 제가 멱살 잡고 싶었죠.그러다가 이제 그런 거 있잖아요.자기가 돌본 적이 없기 때문에.애가 멀쩡 한 애였는데 그러면서 이제 더 과장을 하는 거죠.기억도 왜곡이 돼서,걸음도 빠 르고 말도 다른 애들보다 빠른 아이였는데.네가 돈 번다고 그러고 그래서 이렇게 됐다.뭐 그런.(사례 9) 내가 직장 생활을 계속 했잖아.애기를 낳았는데,혹시 00이 엄마가 직장생활을 하 면서 컴퓨터를 너무 오래봐서 그런 거 아니냐고.그래서 내가 나중에 그랬어. 어머 니.그거는요,전혀 상관없는 거예요. 그랬더니 00이 아빠가 또 한 소리 했잖아.00 이 낳아놓고 얼마 안 됐는데?어떻게 네 잘못 내 잘못도 따지지도 않았는데 원 래 다운증후군은 노산일 때 나타나는 거래.여자 쪽에 노산이면,나이가 많으면 나 타나는 거래. 그러는 거예요.(사례 10) <사례 8>, <사례 9>, <사례 10>에서 자녀의 장애가 어머니의 책임으로 전가되는 것은 교육, 건강, 심리적 상태, 성격 등 자녀와 관련된 전반적인 인격 형성을 담당해야 하는 주체가 여성이라는 사회적 인식을 반영하는 결과이다. 또한 이러한 인식이 여성을 가정에 속죄고 압박하는 계기로 작동하면서 모성이데올로기를 재생산 한다. 다음으로 12명의 연구 참여자들은 어머니를 포함한 가족 구성원들이 장애자녀 혹은 장애가 있는 동생, 형, 누나를 접하기 전에 장애 에 대해 깊이 고민하거나 관심을 가지 고 바라본 적이 없었다고 한다. 모든 사례에서 장애를 나와 동떨어진 사안이라고 여겼었 고, 기간의 차이는 있지만 가족 중에 장애인이 있다는 사실을 받아들이지 못해서 힘들어 하기도 했다. 심지어는 그동안 장애인을 가까이 하기 싫은 존재라며 무시한 가족 구성원 (사례 8)도 있었다. 이러한 예들은 장애에 대한 부정적인 사고가 크게 자리하고 있는 사 회적 분위기를 반영한다. 긍정적인 부분에서 보면, 이들은 장애 가족으로서 자신의 자녀 나 형제가 주변으로부터 억압받는 현실을 직접적으로 느끼면서 그동안의 잘못을 뉘우치 기도 하고, 소수자의 입장에서 세상을 바라보게 되면서 그동안 몰랐던 가치들을 일깨워 준 것에 대해 장애가족으로서 감사한 마음을 갖기도 한다. 그럼에도 장애를 가진 내 가 족과 그렇지 않은 장애인을 분리해서 생각하거나, 장애에 대해 편견을 갖지 말아야겠다 고 생각하면서도 때로는 장애 가족을 부끄러워하는 이중적인 모습을 보인다. 예들 들면, <사례 2>를 통해 시댁 식구들이 주변의 시선을 의식하여 비장애인 손주에게 장애에 대 한 이야기를 꺼내지도 못하게 하거나 장애인 동생들과의 동행에서 비장애인 누나가 주변

59 의 눈총으로 인해 힘들었던 경험을 볼 수 있다. 주목할 만한 것은 <사례 2>조차 자녀의 장애를 인정하고 이해하면서도 민폐 라고 표현한다는 점이다. 장애를 타인에게 피해를 끼치는 요인으로 사고한다는 것은 장애인에 대한 사회적 차별에 저항하면서도 <사례 2> 역시 장애에 대한 편견에서 아직 벗어나지 못한 모순을 드러낸다. 근데 민폐인 거는 나도 인정을 해 주고,그렇지만 내가 살아가야 되는 부분이고 그렇게 해서 말을 하는 거죠. 너무 죄송한 건 아는데 뭐 이렇게.그래가지고 나는 그걸로 세게 다퉈보거나 그런 적은 없어요.뭐 좀 심한 말을 해도 그 언젠가는 지하철을 탔는데,우리가 경로석에 애들이 앉았어요.그렇게 있는데 어떤 할아버지 가 오더니,막 삿대질을 하면서 이것들이! 막 뭐라고 하는 거예요.그때는 진짜, 막 큰소리로 하면서 [경로석]이것도 못 읽냐고! 그러면서 소리를 고래고래 지르 신 거예요.일단은 내 딸이 저쪽에서 그걸 보고 있었어요.나는 여기 앉을 만해서 앉았다 응,그랬더니 요즘 새끼들을 이렇게 키운다고 난리가 나신 거죠.그래서 복 지카드를 제가 보여 드렸어요.그러면서 친구들이 그렇다고,불편하시겠지만 옆에 앉으시라고.그랬더니 소리 지른 게 민망하시잖아,딴 칸으로 가셨어요.근데 문제는 우리 딸인 거예요.음,그걸 받아들이는 상황,나도 힘들고 땀나지.근데 어떻게 뭐 내가 그 아저씨가 나한테 말 잘 할 기회를 주는 건 아니잖아요.[말로 대응을]빨리 칠 수 있는 기회를 보는 거고,이런 상황들이 그래가지고 그걸 보고 우리 딸이 막 울어가지고 내가 옆에 가서 왜,속상해? 그랬더니 어 어엉! 그러면서 왜 굳이 말을 저렇게 하냐고.[그래서 제가 딸한테] 사람은 누구나 달라,좋게 말하지 않아 이제 그렇게 하는데 (눈물을 글썽이며 )근데 딸은 그게 되게 화가 나는 상황인 거예요.(사례 2) <사례 3>에게서도 이러한 모순을 발견할 수 있다. <사례 3>은 장애가족 나름대로 의 희노애락 이 있고 장애자녀들을 비장애 친구들과 비교해 본 적은 없 다고 하면서도, 정작 식당이나 공개된 공간에서 아이들을 신기한 듯 바라보는 사람들에게 분노를 느낀 다. 그리고 상황에 따라 자기 스스로 자녀의 장애를 숨기고 싶어 하는 모습을 보인다. 71) <사례 3>은 인터뷰를 하면서도 어느 순간에는 아이들로 인해 자신의 사고가 확장되고 성격이 변화된 것을 긍정적으로 판단하면서도, 또 다른 순간에는 자신을 변화시킨 장애 라는 요인을 남들이 어떻게 생각할지 염려하는 모습을 보였다. 이러한 지점들은 <사례 71)이러한 상황은 Ryan(2005)의 연구를 통해서도 엿볼 수 있다.Ryan은 장애아동 어머니의 일상 경험을 통해 공공장소에서의 사람들 반응에 의해 어머니의 감정 의식이 형성되고 변화하는 경향이 있다고 언 급한다.하지만 공공장소는 모두에게 열려있는 것이 아니라 사실상 규제되고 위계적으로 배열되어 있 다.따라서 장애자녀의 나이가 들수록 사람들에게 장애자녀는 이상하게(odd)비춰지며,어머니들은 이 러한 상황을 통해 인내와 공감으로부터 공포와 회피로의 감정이동을 경험하게 된다.

60 2>와 마찬가지로 <사례 3> 역시 장애라는 편견을 개인적인 영역 안에서는 극복하고자 노력하고 있지만, 그동안 살아오면서 주입받은 장애에 대한 편견에서 아직 완전히 벗어 나지 못하고 있음을 보여준다. 제가 사실은,오히려 남이 봤을 때 너는 애가 둘인데도 왜 이렇게 즐겁니? 그럴 정도로 히히 호호 하고 다녔던 거 같아요.왜냐면 애들을 데리고 나오면 그냥 즐거 웠어요.다른 사람은 안쓰럽게 볼 수도 있지만,저는 아이들이 발전해 가고 있고? 내 앞에서 걸어가고 있고.물론 비장애 아이들하고 비교하면 스트레스가 많지만.근 데 그 사람들하고 비장애 친구들하고 비교해 본 적은 없는 거 같아요.너희는 너 희들의 삶이고,나는 우리는 장애 가정이지만?장애 가정들 나름대로의 희노애락이 있어.행복할 때도 있고 슬플 때도 있고,그래서 솔직히 아이들하고 다니면서 인상 쓰고 막 우울하고 그러지는 않았었어요.(중략)근데 성격이 많이 착해졌죠.옛날에 는 예,옛날에는 그냥 좀 모순된 성격이 많았었는데 아이로 인해서,왜냐면 착하게 보여야 되니까.예,그래서 성격이 좀 많이 유해 졌어요.옛날 같으면 화났을 텐데, 화를 못 내는 상황이 많이 생기거든요.(사례 3) 주변 사람들에게 착하게 보여야 한다는 생각은 자녀들에게 장애가 없었을 경우 깊 이 고려할 대상이 아니다. 장애인을 다르게 바라보는 사회적 잣대는 장애가족에게 우리 도 남들과 다르게 않다는 걸 보여주고 나아가 피해를 주지 않는 선한 사람 이라는 인상 을 심어줘야 하는 의무감을 부여한다. 그러나 연구 참여자들이 장애의 편견에서 자유롭 지 못하다고 해서 늘 부정적이고 우울한 사고만 가지는 것은 아니다. 연구 참여자들은 과거에 장애인에 대해 자신이 접했던 교육을 기억하면서 그것이 얼마나 좁은 틀 안에서 의 사고였는지를 되돌아본다. 그리고 가족인 남편이 아직도 장애인을 더불어 살아가는 사회의 구성원으로 인정하지 않는 측면을 보면서 장애자녀가 사회에서 어떤 존재로 그려 질지 대입 해보고, 장애에 대한 편견을 극복하기 위한 고민들을 전개해 나간다. 72) 다음은 <사례 10, 11, 12>의 대화 내용이다. 72)나도 옛날을 살았기 때문에,장애나 그런 부분들은 함부로 말하면 안 된다는 거예요.정말로 안 일어 나는 일은 없어요.그리고 사람은 누구나 죽어요.안 이루어 질 일도 없고,안 벌어질 일도 없어요.그 러니까 함부로 막 그렇게 말하고 다니면 안 돼요.정말 생각도 안 했고,어떻게 보면 우리 친정엄마 는 나 어릴 때 불편한 사람들 보면,제가 보지도 못하게 하셨어요. 저거 보지 마라!에이 그러면서 그런 사람들을 따로 격리해야 된다고 생각 하셨었어요.근데 당신한테 이런 일이 벌어진 거잖아요.그 러니까 그건 모를 일이예요.우리 남편도 마찬가지예요.같은 회사에 이제 장애인을 몇 % 이상을 뽑아 야 되는 회사거든요.그러니까 뭐 간질기가 있으신 분이 뽑혔나 봐요.근데 굉장히 그 분한테 화를 냈 어요.그 때는 우리 00가 태어나기 전이죠.오죽하면 제가 당신 말 함부로 하는 거 아니다.당신이 싫 어했기 때문에 당신한테 그런 아들 줬는지도 몰라. 저는 하느님을 믿지는 않지만,음 그런 부분이 있 어요.근데 그럼에도 불구하고 [남편이]아직 그런 부분들을 잘 못 놔요.(사례 8)

61 (사례 10)그러니까 옛날에는 손 병신,다리병신이나 장애인이라고 그랬지.정신 이 상한 사람한테는 그냥 정신 나갔다고 그랬잖아. (사례 12)우리 어릴 때만 해도 좀 눈에 안 띄거나,눈에 띄어도?지금 비장애인들 이 생각하는 만큼 우리도 좀 그렇다고 생각을 했죠. (사례 11)그리고 실질적으로,나도 어르신들 얘기를 했지만,저도 신체장애는 많이 봤지만 저도 정신장애는 많이 못 봤어요. (사례 10)응,우리가 몰랐으니까 더 안보였을 수도 있어. (사례 11)그러니까 다 숨겨 놨던 거야. (사례 10)우리야 뭐 지금은 눈에 다 보이잖아.발달장애 같은 애들이 전철 같은데 서 앉겠다고 난리치면 사람들이 집에서 교육을 잘못 시켜서 저렇다! 막 그러잖아 요.근데 우리는 딱 보면 아는 거지,우리랑 같은 과라는 거.그러니까,응.우리가 아니까 그게 보이는 거야. (사례 12)그래,아니까 보이는 거야. (사례 10)우리도 아마 이런 애들 모르고 안 키웠었으면 몰랐을 거야. (사례 11)그냥 다른 어르신들이나 사람들이 모르는 건 어떻게 보면 당연한 거 같아 요.키워보지 않았고,모르니까. 위의 대화는 장애자녀를 낳기 이전의 삶에서 장애인을 접했던 기억, 그리고 그 속에 서 장애인들에 대해 비장애인들이 왜 많이 접하거나 사고할 기회를 갖지 못했는지 각자 의 경험을 통해 보여준다. 자신들도 비장애인들의 시선으로 세상을 바라보았던 과거가 있기 때문에 현재 장애 혹은 장애인을 편향된 시선으로 바라보는 이들을 이해할 수 있는 입장에 놓여 있는 것이다. 또한 과거와 비교했을 때 몇 십 년이 흐른 지금도 사회의 분 위기가 크게 달라지지 않았음을 반영하고, 사회적으로 장애에 대한 교육과 접근의 기회 가 여전히 부족한 현실을 드러내는 부분이다. 이와 달리, 장애자녀가 타인에게 대접받고 동등한 사회의 구성원으로 보여 지기 위해 학업성취 능력을 중요하게 여기고, 자녀의 장 애가 외부적으로 드러나지 않는 부분을 다행이라고 생각하는 <사례 5>는 다른 사례들에 비해 장애 장애인이라는 단어 자체에 대해 거부감 73) 이 큰 편이다. 하지만 <사례 1>부터 <사례 12>까지 자녀로 인해 장애에 대한 사고가 변화하고 삶이 달라졌다는 점에서는 크 73)뭐,누구는 장애우 라고 얘기를 해야 된다,누구는 장애인 이라고 얘기를 해야 된다.근데 그 자체 도 저는 싫어요.이 장애인,장애우 학교에서도 저학년 때는 쟤 장애인이야! 사람들이 그 얘기를 하더라고요.제가 있는 앞에서,이렇게 걸어가는데,00는 딴 데 보고 걸어가는데,[다른 아이]엄마가 이렇게 힐끔 보는 거예요,00를. 엄마!쟤 장애인이야,장애인. 막 이렇게 얘기를 하는 걸 보고,응. 그래서 굉장히 제가 스트레스를 받았어요.그 언어 자체도,좀 모순이 되는 거 같아요.(사례 5)

62 게 다르지 않다. 그리고 과거의 사고방식과 현재의 삶, 사회의 이데올로기가 상충하면서 장애에 대해 끊임없이 재사유 하게 된다는 점에서도 비슷한 맥락에 있다. 또한 장애인과 장애가족에 대한 외부의 시선을 단적으로 보여주는 대표적인 예가 매스컴인데, 연구 참 여자 중 일부는 인터뷰 과정에서 장애에 대한 편향된 사고를 조장하는 프로그램들에 대 한 불만을 표시하기도 했다. 내가 그랬잖아요.쌍둥이,장애 둘 인걸로,그게 제일 큰 저기라서.한 시간짜리,제 작년인가,인터뷰 찍는 게 제 작년에도 SBS에서 왔었어요.테이프 9개 찍었어.(중 략)근데 그런 건 눈물을 자아내지 않으면 안 되는 걸 끌어내잖아요.난 별로 근 데 난 별로 우는 얘기 안 하잖아.우는 얘기를 하고 싶지도 않고.내가 뭘 혼자 우 는 일을 많이 해요.감동적인 글을 읽거나 뭐 TV 드라마를 보면서 울거나 울어,나 울보야.근데 뭐 얘기하면서 그렇게,응.힘든 일 뭐 이야기를 하긴 하지만.근데 그 건 늘 그런 걸 원해요.내가 슬퍼야 되고 힘들어야 되고.그러니까 주구장창 죽을 것 같고 막 이래야 되는 게 있어요.그게 더 힘들어 나한테는.근데 뭐 [테이프]9개 를 찍었는데,가정의 달이라서 아빠랑 한 번만 노는 걸 찍어달라고 하더라고.근데 아빠는 몇 번 설득 했더니 안 된다고 그러더라고.그래서 내가 [방송국에]새벽 6시 에 전화 했어요.안 된다고,난 더 이상 [남편을]설득하고 싶지 않다고.응,[그래 서]캔슬하고.그리고 딴 거 찍으라고 그랬지.미안하지만,어쩔 수 없다고.(중략) 내가 가장 하고 싶은 말은, 어떤 엄마든 다 고생한다. 노력하고 힘들어하고.근데 꼭,그런 데는 결과도 좋아야 하는 거잖아요.애가 뭔가 좀 잘 하는 게 있어야 되는 거잖아.근데 그게 또 화가 나.내가 하는 말이, 뭔가 보여 지는 결과물이 없다 내 가 TV에 방영을 했을 때,뭔가 잘 하는 액션이 나와야 하잖아요.애가 이렇고,내가 이렇게 힘들게 살아왔는데?지금은 뭐 이렇고,이렇게 노력해서 피아노를 잘 쳐야 되고,극복성이 있어야 되는데.우린 그거 없거든?난 내 생활이 극복이야.그래서 더 보여줄 거 없다. 그런 적도 있어요.그리고 또 왜 그런 거,늘 울고 힘들어야 되는 거 있잖아요.그리고 또 어떤 때는,내가 이야기 한 거에 대해서 다르게 쓰여 나오는 거.내가 말하는 거는,이렇게 생각차이가 있어서 즐겁게 살 수도 있다는 걸 보여주고 싶은 건데?그런 거 다 빼고,응.[그래서]되게 많이 캔슬 되요.(사례 2) 그거[우리 아이가 달라졌어요]의 나쁜 점이,자기애가 장애아인지 진짜 ADHD인지 애착이 부족한 건지 잘 모르잖아요.그러니까 만약에 우리 아이들을 보면? 다 엄마 탓이다 그렇게 인식이 되는 거지.거기서는 거진 다 100% 부모 탓이잖아요.그것 처럼 우리 아이들 행동 특성인데,그거를 엄마 아빠 탓을 하고,그래서 애가 저러 는 거라고 하니까.그게 참 (사례12) <사례 2>는 그동안 인터뷰와 TV프로그램 출연 등의 경험이 많은데, 인터뷰 내용을

63 통해 사회에서 장애가족에게 바라는 고난과 역경을 이겨내는 스토리 혹은 감동적인 이미지를 요구하는 그릇된 방송 풍토를 엿볼 수 있다. <사례 12>의 인터뷰에서도 대중 매체가 장애아동과 어머니를 그려내는 과정에서 아이의 특성 과 부모의 책임 에 의미 부여하는 방식이 제 3자에 의해 규정되는 것을 볼 수 있다. 하지만 연구 참여자들은 다 른 가족 구성원들에게 돌봄 역할을 분배하고, 어머니이기 때문에 무조건적으로 자녀에게 매달려 돌봄을 수행해야 한다고 여겼던 가치관에서 점차 변화하는 모습을 보여준다. 자 신을 누르고 있던 짐의 무게를 점차 축소해 나가고자 하는 의지는 어머니 노릇을 재구성 하는데 있어서 중요한 변수로 작용한다. 이러한 변화는 아이에게 요구했던 일정정도의 기대치를 포기하게 되는 과정, 혹은 어머니가 내 자녀에게만 얽매이는 삶을 재사유하는 것에서부터 시작된다. 나의 자녀 뿐 아니라 더 어려운 상황에 있는 아이들도 함께 어울 려 살 수 있어야 한다는 의식이 싹트고, 장애 자녀를 낳았기 때문에 힘들고 어렵기만 하 다는 고정관념에서 탈피함으로서 더 나은 삶을 모색할 수 있는 계기가 되는 것이다. 또 한 어머니들은 자녀를 통해 더 다양한 삶을 접할 수 있게 되었고, 사회를 보는 시각을 보다 폭넓게 가지게 되었다는 데 감사함을 느끼면서 장애자녀에 대한 부정적인 사고를 점차 벗어던지게 된다. 이에 대한 자세한 논의는 3장에서 다루도록 하겠다.

64 I.어머니 노릇에 대한 주체적 사고와 인식의 전환 과정 2장에서 살펴본 바와 같이 연구 참여자들은 아이를 낳은 어머니 로서 자녀가 어릴 때부터 일차적인 돌봄을 수행하고, 삶의 대부분을 자녀의 스케줄에 따라 살아간다. 주변 으로부터 지지와 관심을 적게 받을수록, 어머니는 자녀와 더욱 분리되기 어렵고 세상으 로부터 고립되어 간다는 생각에 점점 자존감을 잃어가기도 한다. 하지만 자녀가 성장하 면서 혼자서 처리할 수 있는 일들이 늘어나고 어머니 역시 학교, 사설 치료기관, 복지관 등에서 다른 어머니들과 정보를 공유하는 일상이 늘어감에 따라 장애자녀의 자립에 대한 생각이 보다 명확해진다. 이에 따라 어머니들은 자신이 스스로 변화해야 할 필요성을 조 금씩 느끼게 된다. 자녀에게만 억눌려 있던 삶을 되돌아보면서 가족에게만 얽매여 있는 나 를 발견하는 것이다. 예를 들면 그동안 자녀와 분리되지 못함으로 인해 오히려 자신의 삶을 옥죄고 자녀를 부정적인 존재로 그려나가고 있는 것이 아닌지 고민한다. 그리고 자 신과 비슷한 처지에 있거나 혹은 자신을 이해할 수 있을만한 지지 세력을 찾아 공감대를 형성하면서 그러한 힘을 바탕으로 새로운 삶을 계획하기도 한다. 이러한 과정 속에서 어 머니들은 자녀에게 모든 시간을 쏟아 붓고 오로지 자녀를 위해 헌신했던 과거의 삶이 과 연 행복한 삶이었는지 재사유 한다. 또는 자신과 달리 스스로의 삶에 시간과 열정을 투 자하고 새로운 미래를 계획하고 있는 어머니들을 보면서 자신 역시도 그동안의 삶에서 벗어나 생산적이고 긍정적인 에너지를 발산할 수 있는 의미 있는 자원이 될 수 있다고 자극받는다. 이에 따라 3장에서는 자녀 중심의 삶을 살아가면서 감정적으로 억눌리고 고립되어 있던 어머니들이 시간의 흐름에 따라, 그리고 주변의 네트워크를 활용함에 따라 어떠한 변화를 갖게 되는지 살펴보고자 한다. 아이를 낳은 어머니로서 자녀에게 헌신할 수밖에 없었던 현실의 모성 경험들이 복합적으로 엮어지고 개별 어머니들의 다양한 경험이 공유 되는 과정을 통해, 각자의 맥락에서 어머니들이 어머니 노릇을 어떻게 재사유하며 차이 를 발생시키는지 드러낼 것이다. A.자녀와 나를 분리하기: 나만의 시간 만들기 장애아동 어머니는 자녀에게 모든 감정적 육체적 에너지를 소비하는 삶 속에서 과연 나는 누구인가 라는 고민을 하게 된다. 그동안 장애자녀를 양육하는데 집중하게 됨으로

65 인해 자녀의 일상이 어머니의 일상과 동일시되어 온 것이다. 연구 참여자들은 어머니 정 체성 이상의 자신을 찾아볼 수 없게 되면서 자존감이 한없이 낮아지는 경험을 했다고 이야기 한다. 더욱이 자신의 어려움을 이해해주는 감정적인 동반자가 없다는 사실을 인 식 할 때 더욱 힘든 하루하루를 보내게 된다고 한다. 장애아동 어머니는 자녀가 학교에 입학하기 전까지 감정적 어려움을 다른 사람에게 터놓고 이야기 하거나 자신의 삶을 되 돌아볼 시간마저 가지기 어렵다. 자녀양육을 통해 느끼는 스트레스와 고민, 갈등의 지점 들이 비장애아동 어머니와 동일하지 않음으로 인해 서로 공감하기 어려운 부분이 존재하 기 때문이다. 또한 개인적인 성향과 과거의 경험, 자녀의 성장과정 역시 저마다 차이를 지니기 때문에, 연구 참여자들은 자신이 처한 갈등과 문제를 해결하는 속도, 방식에서 제 각기 다른 모습을 보여준다. 연구 결과, 어머니 스스로가 자신의 삶을 찾아가고 어머니 노릇에 대해 인식을 전환하는 과정에서 가장 우선시되는 변화는 자녀와 나 를 일정 정도 분리하면서 오롯이 나를 위한 시간을 쪼개는 일이었다. 그리고 나만의 시간 을 갖는 경 우와 그렇지 않은 경우에 따라 어머니가 자신의 미래를 설계하고 삶을 긍정적으로 바라 보는 데 차이가 존재함을 발견할 수 있었다. <사례 2>는 오랜 직장생활의 경험이 있고 직장에서도 능력을 인정받으며 만족하는 삶을 살아왔다. 하지만 쌍둥이를 출산하면서부터 모든 생활을 아이들에게 맞춰야 했다. 처음에는 개인에게 투자할 수 있는 시간이 사라진 현실에 적응하기 어려웠고 때로는 우 울증을 겪기도 했다. 하지만 자신만을 위한 시간을 갖지 못할 경우 시간이 흐를수록 스 스로 너무 지치게 될 뿐 아니라 자녀들 역시 안정될 수 없다고 생각하게 되면서, 자녀와 의 분리를 시도한다. <사례 2>는 인터뷰 과정에서 가족과 분리된 자기만의 나만의 시 간 만들기가 매우 중요하다고 거듭 강조한다. 어머니가 자신을 잃어버리게 되면 더 이상 이 에너지를 발산할 여력이 없어지고, 이는 결국 가족 모두에게 부정적인 영향을 미친다 고 판단하게 된 것이다. 그러니까 더 정말,우리같이 생각을 바꿔서?되게 약간 나를 찾고,독립적인 생각, 그거를 발전시킬 수 있는 게 그게 많지 않아요.그리고 그게 힘들고.그렇게 나오기 가 예,왜냐하면,[장애가 있는]이 아이를 24시간 눈을 뗄 수가 없어요.일단 자 폐라는 친구들은 그러니까 [엄마들 스스로]자기 시간 개념을 생각을 전혀 못 가져요.근데 이제 저 같은 성격은,저는 또 그런 거 못 참아내고 죽거든,막.성격 자체가 그거 시간을 다 분배를 해서,내가 잠을 안자는 한이 있어도,내 시간이 필요한 사람인 거예요,저는.예,그게 좀 다른 성향이 있기는 한데.대부분의 그 자 기 에너지를 만들어 내는 게 쉽지 않잖아요.(중략)[나는 가족들한테 시간을]못 주

66 는 게 아니라 안 줘요.줄 시간만큼만 줘요.아빠한테도 요만큼,우리 쌍둥이한테도 요만큼,딸도 이만큼,제 시간도 이만큼.딸한테 줄 수 있는 시간이 이만큼 제가 제일,그것도 제 합리화 일거예요.내가 나를 살려둘 수 있는 거는 시간 나누기 라 는 거예요.가족이 있는 사람들한테.나는 엄마들한테 그게 굉장히 필요하다고 생각 해요.(사례 2) 인터뷰 내용에서도 보이듯이 <사례 2>에게 시간 나누기 는 매우 중요하다. <사례 2>는 활동보조서비스를 이용하는 날에 장애이해교육강사 활동을 하거나 지역 내 장애인 인권부모회에서 내근을 하면서 타인과 관계를 맺어간다. <사례 1> 역시 장애이해교육강 사를 하면서 자녀 이외의 사람들과 교류를 이어나간다. 또한 지역 장애인부모회의 총무 를 하면서 자녀와 독립된 시간들을 갖게 되었고, 현재 생산적인 삶을 늘려가고 있다고 생각하는 단계에 있다. 이와 달리 <사례 3>은 둘째 자녀가 활동보조서비스를 이용할 수 없고, 장애자녀 둘의 생활패턴이 다르기 때문에 <사례 1, 2>에 비해 시간을 쪼개는 일이 쉽지 않다. 자신만을 위한 투자를 하고 싶어도 할 수 없는 현실이 현재 <사례 3>에게 매우 힘든 요소 중 하나이다. 그리고 <사례 3>은 자신 뿐 아니라 주변의 다른 장애아동 어머니들 역시 자신과 같은 처지에 있다는 사실을 안타까워하기도 하는데, 이는 어린 장 애자녀를 둔 어머니들이 사회로 나오기까지 최소한의 복지혜택이 필요하다는 것을 반증 한다. [엄마가 자기만의 시간을 갖는 건]여건 때문에 못하는 경우도 많아요.생활전선에 뛰어들어야 하는 분들도 봤고,시간 관계상 어린 아이들 같은 경우는 시간이 안 돼서 못 하는 경우도 또 있고.(중략)이것도,장애이해교육도 우연찮게 인터넷을 뒤 지다가,이런 부모단체들이 있는 거 초차 몰랐어요.항상 안에서만 생활했던 거 같 은 게 어느 인터넷 카페를 봤는데 이제,장애강사모집 그 과정이 있다고 해서?그 냥 궁금해서 신청을 했어요.이게 뭐지?아무것도 모르는 상태에서 했는데?이 교육 을 받으면서 제가 없었던,낮아졌던 자존감이나 어!제가 장애이해교육을 나가는 학생들보다는,엄마[나 스스로]한테 더 많은 도움이 됐었거든요.그러니까 제가 움츠 려져 있다가,아이에 대해서 이제,그렇게 있다가? 어!나도 이제 좀 나가봐도 되겠 다! 하는 그런 변화를 많이 제가 가졌었고.(사례 3) 하지만, 그럼에도 불구하고 <사례 3>은 조금이나마 자신에게 시간을 투자하게 되면 서 우울한 감정과 사회로부터의 고립감에서 점차 벗어나고 있다. 여전히 자녀들에게 보 살핌이 많이 요구되는 상황이지만, 자녀와의 분리를 통해 자신에게 관심을 기울이고자

67 노력하게 되면서 다양한 사람들과 교류를 맺을 수 있는 감정적인 여유를 가질 수 있게 되었기 때문이다. <사례 7>과 <사례 8>의 경험도 이와 유사한데, 이들은 다른 사례들과 달리 장애자녀가 어렸을 때 공동육아를 한 경험이 있다. 공동육아를 하면서 어린이집에 상당한 시간을 투자하기도 했지만 반대로 고립되어 있는 생활이 아니라 다른 장애아동 어머니들의 삶을 공유하면서 감정적 고립에서 벗어난 경우이다. 어머니로서 아이에게 혼 자서 해 줘야 하는 역할이라고 생각했던 부분들을 다른 사람과 나누게 되고, 양육에 대 한 가치를 새롭게 해석하면서 삶의 패턴이나 만족감이 점차 상승하는 경험을 하게 된 것 이다. 다른 장애자녀 어머니들을 만나 고민을 공유하고 비장애자녀를 키우는 어머니들과 함께 공동체를 만들어가는 일이 자녀에게서 분리되어 세상과 소통하는 경험의 일부로 다 가온 것이다. 물론 아직까지도 개인의 시간이 결국 자녀를 위한 활동으로 이어지는 부분 이 없지 않지만, 공동육아 경험은 <사례 7, 8>이 자녀와 더욱 분리될 수 있는 촉매제로 작용했다는 점에서 중요하다고 볼 수 있다. <사례 9>도 자녀와 자신만 세상에서 뚝 떨 어져 있다는 느낌에 괴로워 하다가, 자녀가 대안학교에 들어가고 그 학교만의 새로운 문 화를 접하게 되면서 고립 에서 벗어나게 되었다. 이처럼 연구 참여자들은 개별적인 경험 을 통해 감정적으로 아이에게 매달려 있을 경우 자기 자신을 위한 투자를 하기 어려워지 고 삶에 만족하지 못하게 되면서 아이가 짐으로 여겨지기 마련이라고 언급한다. 따라서 가끔 한 번씩이라도 가족에서 벗어나 오로지 자신만을 위한 경험을 쌓는 것은 장애아동 어머니가 주체적으로 사고를 확장하는데 매우 중요한 변수라고 할 수 있다. <사례 8>은 이러한 중요성을 명확하게 인식하고 자신만의 독자적인 활동을 가장 두드러지게 하는 사 례 중 하나이다. 하여튼 저는 3년 전부터,제 일을 가지게 되면서 부터는 제가 더 중요하다는 생각을 해요.[가족들한테]제가 최소한의 의무는 하지만 모르겠어요.인문학 공부 하면서 부터 예,그게 더 많이 작용했어요.그리고 인문학 공부 때문에 [식물원 일을]하게 된 건 아니지만,그게 많이 상충작용을 했던 거 같아요.(중략)내일도 인문학 모임 에 가는데.가면 또 수다를 그렇게 나눠요.일주일 동안 뭘 하고 살았는지.그럼 이 분이 지금 참가하고 있는 단체의 일을 다 듣는 거야.그럼 또 궁금해요.어떻게 됐 는지 묻게 되고.근데 거기 있는 사람들이 참 이상해요.왜 그런 게 궁금한지.하하 하.근데 저도 궁금해요,그게.그게 맞으니까 서로 팀으로 나가는 게 있고,굉장히 즐겁게 또 이야기를 하죠.(사례 8) <사례 8>은 지역 내 생활협동조합을 통해 인문학 동아리에 들어가게 되었고 3년째

68 활동을 이어 나가고 있다. 일주일에 3-4번은 식물원에서 유치원부터 초등학교 4학년까 지, 아이들에게 생태교육을 실시하기도 한다. 생태교육은 <사례 8>에게 소득활동이자 삶 의 즐거움이다. <사례 8>은 자신만의 시간을 가지게 되면서 새로운 즐거움을 찾게 되었 고, 그로 인해 다시 자신만의 시간이 얼마나 중요한지 깨달으면서 다양한 모임에 꾸준히 참여하고 있다. 인문학 모임을 통해 어머니 역할, 모성에 대해 사유하게 되었고 가족에 종속되는 어머니 여성의 삶에서 벗어나고자 하는 것이다. 또한 생태수업을 진행하려면 아이디어가 있어야 하고, 수업을 진행하기 위해 스스로 공부도 계속 해야 하며 계속 담 금질을 해 나가야 한다. 때문에 자신이 하고 싶은 일을 하기 위해 적극적으로 지식을 쌓게 되었고 그 과정 속에서 나를 알아가는 게 무엇보다 중요하다 는 사고를 확립하게 되었다. 나아가 구성원들 내부에서 우리만의 네트워크를 만들어서 키워가자 는 공감대 를 형성하는 모습을 보여주기도 한다. 이처럼 <사례 8>의 인터뷰는 연구 참여자들에게 있어서 나만의 시간 을 만드는 일이 가족과 어머니가 분리되어 주체적인 개인으로서 살 아가는 데 미치는 상호작용을 효과적으로 보여주고 있는 것이다. 그리고 <사례 8>을 통 해 알 수 있는 것은, 어머니가 자신의 시간을 조절하고 삶을 설계해 나가며 행복을 느끼 게 되는 데 있어서 어머니 역할에 대한 스스로의 의식 변화가 매우 중요한 영향을 미친 다는 사실이다. 또한 앞에서 이야기 한 것처럼, 제도적인 지원이 뒷받침 될 때 장애아동 어머니가 사회로 한 걸음 더 가까이 다가올 수 있게 된다. 즉, 사회 분위기 및 제도적 장 치가 장애가족의 삶을 지원하는 동시에 장애에 대한 사회적 편견이 해소된다면, 장애아 동 어머니의 나만의 시간 만들기 는 좀 더 수월해 질 것이다. 요약하면, 나만의 시간 을 갖기 이전에 장애아동 어머니는 자신의 삶 속에서 온전한 개인으로 존재하는 자신을 발견하지 못함으로 인해 우울한 감정과 낮은 자존감을 보이는 경우가 많다. 이러한 상태에 오랜 시간 방치 될 경우 어머니들은 점차 자신의 정체성을 잃어가게 되고 삶이 불행하다고 인식하게 된다. 하지만 잠시나마 자녀와 자신을 분리하 고 자신만을 위한 시간을 가지게 되는 경우, 어머니들은 낮아졌던 자존감을 회복하고 가 정에서 벗어나 자신만의 활동을 찾아가고자 하는 계기를 마련하게 된다. 또한 특별한 사 회적 활동을 하지 않고 온전히 자신을 돌아보는 시간을 갖게 되는 것만으로도 정신적 육 체적인 스트레스에서 벗어날 수 있는 여건이 형성된다. 따라서 자녀양육에 집중함으로서 잊고 있었던 자신을 재발견하고 그동안의 갈등과 스트레스를 벗어던지기 위해서라도, 장 애아동 어머니가 나만의 시간 을 갖는 일은 매우 유의미하다고 볼 수 있다. 앞으로 장애 아동과 어머니를 분리할 수 있는 제도적인 변화가 반드시 수반되어야 하며, 이를 위한 심도 있는 접근 및 논의가 이루어 져야 할 것이다.

69 B. 주변 네트워크 활용 및 지지기반 다지기 연구자가 연구를 진행하고 연구 자료를 수집하면서 가장 유의 깊게 본 부분은, 주변 의 네트워크를 가장 잘 활용하고 지지기반이 두터운 연구 참여자 일수록 자녀와 자신의 관계를 가장 객관적으로 바라보고 있으며 삶에 대한 만족도도 높다는 사실이다. 주변 네 트워크를 활용하고 지지기반을 다지는데 있어서 연구 참여자들이 보여준 방법을 크게 두 가지로 나누면 첫 번째는 상호작용을 통한 공감대를 형성함으로서 커뮤니티를 확장하는 일이고, 두 번째는 돌봄의 주체로서 아버지의 역량을 강화시키는 일이다. 1. 상호작용을 통한 공감대 형성과 커뮤니티 확장 타인과 공감대를 형성하고 커뮤니티를 확장하는데 있어서 가장 중요한 것은 자신의 현실, 즉 자녀의 장애와 그에 따라 요구되는 보살핌의 정도와 같은 사회의 구성원으로서 장애가족 그리고 타인이 겪을 수도 있는 상황을 미리 오픈하는 일이다. 자신의 고민과 갈등의 지점들을 혼자서만 껴안고 있는 경우 다른 사람들의 삶을 객관적으로 볼 수 없을 뿐 아니라 서로의 현실을 이해하기 어려워지면서 오해의 여지가 발생하기 쉽다. 또한 타 인과 공감대를 형성하는 일은 서로의 짐을 나눠 갖고 행복을 증폭시키면서 소통하는 공 동체로 나아가는 데 도움이 된다. <사례 10>, <사례 11>, <사례 12>는 인천시장애인부모연대에서 오랜 기간 활동하 면서 자녀의 장애를 가정 내에서만 가지고 갈 것이 아니라 사회에 적극적으로 알리고, 모두가 함께 더불어 살 수 있는 사회를 만들고자 활동해야 한다고 강조한다. 그들은 부 모연대 내부에서 삼삼오오 자조모임을 통해 감정적으로 소통할 수 있는 시간을 따로 갖 는다. 어머니들끼리 자주 만나서 활동을 이어나가다 보면 다른 장애가족의 갈등상황이나 문제 해결방법을 접하면서 공감대를 형성할 수 있게 된다. 74) <사례 10, 11, 12>는 이미 5년 이상 친분을 유지하고 있고 서로의 상황에 대해 속속들이 알고 있기 때문에 이해의 폭이 넓다. 또한 장애인부모연대에서 알고 지내는 다른 구성원들과도 다양하게 소통하면 서 고민을 나누고 문제의 해결 방식을 얻어가면서 정서적으로 지지를 받는 관계에 있다. 2장에서 장애아동 어머니들이 가정 내에 고립되고 타인과 감정적 교류를 갖지 못하는데 74)연구자와 인터뷰를 하던 날도 어머니들끼리 가방을 만들고 이야기를 나누는 자조모임이 있었는데,그 날 모임에 참여했던 구성원 중 일부가 <사례 10,11,12>이었다.

70 있어서 심리적으로 어려움을 겪는 측면들을 언급한 바 있다. 이와 달리 <사례 10, 11, 12>의 관계는 어머니들이 주변 네트워크를 통해 변화해가는 과정을 보여주는 것이다. 공 감대를 유지하는 관계의 유무는 어머니들의 정신 건강과 삶의 대처 방식에 많은 영향을 미친다. 이 외의 다른 사례에서도 어머니들의 공감대 형성과 커뮤니티의 확장이 가져오 는 긍정적인 측면들을 발견 할 수 있다. <사례 7>과 <사례 9>는 공동육아 모임을 통해 알게 된 사이인데, 이들은 공동육아에 참여할 당시부터 자녀가 어린이집을 졸업한지 7년 이 지난 현재까지 관계를 유지하고 있다. 장애자녀들이 어린이집을 졸업한 후 다른 지역 의 초등학교, 중학교에 입학했기 때문에 자주 만남을 이어가지는 못하지만, 가끔 연락을 통해 혹은 매사모 75) 모임을 통해 서로의 안부를 주고받는다. 또한 공동육아는 장애아동 뿐 아니라 비장애아동과 장애아동이 통합교육을 받는 어린이집에서 교사와 학부모가 연 계하여 교육환경을 만들어 나가기 때문에 비장애아동 어머니, 장애아동 어머니, 교사가 서로의 의견을 나누는데 있어서 일반 어린이집보다 용이한 부분이 있다. 물론 공동육아 모임이라고 해서 긍정적인 측면만 있는 것은 아니지만, 모든 문제를 해결하고 만들어 나 가는데 있어서 어머니들이 적극적으로 참여하고 개입할 수 있다는 장점이 있다. 그리고 각자의 자녀가 다니는 어린이집에서의 문제와 어려움을 논의하고 서로 조언을 나누거나 감정적인 교류를 이어갈 수 있도록 매사모 모임이 돕는 역할을 한다. 공동육아는 <사례 7, 8> 두 사람에게 현재까지 자녀를 양육하는데 있어서의 가치관이나 삶의 방식에 유의 미한 영향을 미쳤으며, 매사모 모임 역시 이들이 자녀와의 고립된 생활에서 벗어나는 데 도움을 준 중요한 매개체였다. 공동 육아에서 [매사모]부모 모임이 생긴 게.00선생님이 저 말고도 다른 쪽 [어린 이집에 다니는]엄마들이랑 만날 수 있는 그런 계기로 이제 공동육아 전체의 캠프 를 열었을 거예요.부모가 다 오고 애들도 다 오고,거기서 교육도 받고 고민 얘기 도 하고.1박 2일 모임을 평택에 느티나무집에서 했었어요.그러고 나서 그 모임이 모태가 돼서 엄마들이 모인 거죠.그 다음에 이제 엄마들끼리 모여서 그 모임들이 활성화 돼서 2-3년 정도 모임이 잘 흘러갔어요.그러고 나서 저희들은 졸업을 한 거 고요.(중략)그 때는 엄마들이 가지고 있는 재능 같은 걸 나누는 자리였어요.그리 고 언어치료 과정을 이수한 엄마가 있어서 그걸 가지고 공부를 하다가?그걸 이제 오픈해서 활성화 하자고 해서 [함께 공부도 하고 만남을 이어가는 모임을]열었던 거고.이렇게 해서 엄마들 모임으로 쭉 이어져 왔던 거죠.같이 얘기도 좀 하고.공 75) 매사모 는 공동육아 내 특별한 아이들을 둔 부모의 모임으로서, 매일 작은 기적을 만드는 사람들의 모임 의 약자이다.공동육아 모임에서는 장애 아이를 특별한 아이들 이라고 부르고 있다.

71 부도 하고.그러다가 제가 [장애자녀가 초등]학교에 들어오고 한 1-2년 정도는 잘 됐 던 거 같아요.(중략)근데 그 모임이 부모 자조모임이라서 되게 힘을 많이 받았어 요.(사례 7) 일단 규모가 작고 그 시스템도 마음에 들지만,공동육아니까 아무래도 아이를 같이 키우는 데,애를 허용하고 받아들이기로만 한다면,그 마인드만 있다면 아무래도 일 반 유치원에서 듣는 원성보다는 덜 들을 거라고 생각을 한 거예요.그리고 선생님 하고 아이들이 일단 적고.그러다 보면 케어가 좀 더 되지 않을까 그런 욕심에 이제 보내게 됐는데.(중략)일단 서로 감정적으로 도움이 되고.그러니까 그 부분에 서 서로 위로하고 도와주고 그런 부분들.마음적인 위로,심적인 위로가,응.그러니 까 보고 싶은 거야.자꾸 만나고 싶고 전화하고 싶고,응.막 그런 마음이 생겼었던 거 같아.(사례 8) <사례 7, 8>에게 공동육아는 단순히 자녀를 일반 어린이집 보다 편하게 보내고자 하는 욕심에서 머무는 것이 아니라, 그 안에서 자신들이 할 수 있는 일을 찾아내고 소통 하면서 서로 배려하고 위하는 마음을 일깨우며 삶을 긍정적으로 사고하는데 변화를 가져 온 통로로 작용했다. 또한 <사례 7>은 자녀가 초등학교에 입학할 때가 되면서 대안학교 를 선택했는데, 학교의 문화와 분위기가 공동체적인 삶을 추구하기 때문에 다른 가족의 문제를 내 가족의 문제로 받아들이고 협력하는 사람들을 만나 많은 지지와 공감대를 형 성해 나아간다. 이러한 문화는 초등과정까지만 있었던 학교의 교육과정을 중등과정까지 확대하는데 기여했고, <사례 7>의 자녀는 현재도 같은 학교의 중등과정에 재학 중이다. <사례 9>의 자녀 역시 <사례 7>과 같은 학교 문화에 속해 있으며 상당히 만족스러운 생활을 보내고 있다고 이야기 한다. 이들은 주변 사람들의 지지와 격려 속에서 많은 힘 을 받게 되면서 삶이 긍정적으로 변화하는 과정을 겪은 바 있다. M 학교는 분위기가 선생님들은 물론이고,부모님들도.응,일부는 아닌 사람도 있겠 지만 굉장히 지지적이고 그래요.그러니까 00를 키운다,어려운 아이를 키운다는 것만으로도 먼저 챙겨주려고 손 내밀고요.그런 부분이 많더라고요.저라면 안 그럴 거 같은데,우리들 모임도 자발적으로 나와서 같이 하고 싶다 라는 부분들.장애 부 모가 아닌데 그런 사람들이랑 매일 어울리니까,그러면서도 여유도 많이 생기고? 아!맞아!그런 부분이 있는 거 같아요.저희는 진짜 여기 학교 다니면서 좋은 사람 들을 만나고?고립이 안 된 거예요.그 전에는 진짜 고립 상태에 있잖아요.내 아이 한테만 갇혀 있는데,여기에서는 아이랑 나랑 갇혀있는 게 아니니까.그게 컸던 거 같아요.그래서 오히려 이런 아이를 키운다고 더 챙겨주고,응.별 거 안 해도 막 박

72 수쳐주고.(사례9) 엄마들이 이해심이라든지 애들을 되게 천천히 느리게 바라보고.자기네들이 인지 가 있는 사람들이지만 우리도 교육을 받아야 되고 이런 식의 자각들이 보편화 된 거 같아요.다른 데 있는 부모님들 보다는 대단히 좋은 편이예요.(사례7) 다른 사람들이 나와 내 아이, 내 가족을 이해해주고 지원해 준다는 믿음은 장애가족 에게 또 다른 원동력이 되어서 커뮤니티를 좀 더 확장하고 더 많은 사람들과 소통을 나 누고자 하는 의지를 가져온다. <사례 2>는 쌍둥이를 보면서 자신보다 더 슬퍼하고 먼저 눈물 흘려주는 사람들을 통해 위로받기도 하고, 자신도 계속해서 새로운 활동, 새로운 사 람들을 찾아다니면서 활동을 폭을 확대해나간다. <사례 3>은 적극적으로 시간을 쪼개서 쓰지 못하는 상황임에도 불구하고, 장애아동을 위한 시설을 만든다거나 새로운 활동을 준비하는 자조모임에 참여하고 있다. 타인으로부터 받은 에너지를 자신들의 활동을 통해 확대해서 이어나가고, 또 다른 사람들에게 도움을 줄 수 있는 위치에 서게 됨으로서 상 호작용을 이어나가는 것이다. 그러니까 인터넷이나 뭐,사람 만나고 그런 걸 또 찾아다니는 게 많아요.적어놨 다가 어디 뭐 교외 세미나 같은 거 들으러 가고.그런 게 되게 발이 넓어진 상황이 에요 저는.그러니까 되게 찾아다니는 거.(중략)응,지금 저희 활동보조서비스 받 는 기관이 IL 센터에요.거기에 오시는 분들,그리고 저도 여러 가지 활동 하면서 그런 선생님들을 많이 알게 됐고요.그래서 뭐 그런 지장애협회 가서 얘기 나누면 듣기도 하고,그러니까 내 아이들 장애만의 문제 그런 게 아니라,그 단체의 어려움 을 사람들하고 같이 이야기 나누고 그러는 게 좋아요.(사례 2) 반면 다른 어머니들과 유대관계를 형성하고 만남을 이어나가는 데 있어서 활발하지 못한 사례들도 존재한다. <사례 4, 5, 6>은 복지관이나 학교의 도움 반 어머니들을 통해 정보를 얻어 인천시장애인부모연대에 가입하게 되었는데, 장애인부모연대의 후원회원으 로 활동하면서 회원지나 문자를 통해 장애인 운동 혹은 정책에 관련된 정보를 공유하고 있다. 자신들이 전면에 나서서 행동하지 못하더라도, 힘을 보탤 수 있는 수준에서 협력하 고 다른 이들의 활동을 멀리서나마 응원하면서 피드백을 주고받는 것이다. 결국, 자신과 비슷한 처지에 있는 사람들과 소통할 수 있는 구조로서 장애인부모회나 장애인부모연대 활동을 통해 심리적인 지지를 형성하는 것 역시 어머니들이 변화하는 과정에 속한다고 볼 수 있다.

73 또한 장애아동과 비장애아동 어머니 사이에서 갈등이 발생할 여지도 다분하다. 어머 니들 사이에서의 대화 주제가 주로 자녀에 관한 내용이다 보니, 서로 공감대를 형성할 수 있는 범위가 매우 한정되어 있기 때문이다. 하지만 이에 대해서도 <사례 7, 8, 10, 11, 12>는 다른 의견을 제시한다. 공감대를 형성하는데 있어서 가장 중요한 일은 먼저 자녀의 특성에 대해 주변에 오픈하는 일이며, 오픈한 이후에는 오히려 더 많은 도움을 받을 수 있는 긍정적인 부분들이 존재한다는 것이다. <사례 7>은 가장 좋은 건 의사소 통, 오픈된 구조. 거기에 대해서 오픈된 마인드 라고 이야기 하며, 특히 <사례 8>의 경 우 자녀의 장애를 오픈하게 되면 사람들도 오해의 눈으로 바라보지 않게 되고, 오히려 관대해 진다 고 이야기 한다. 우리 애한테 어려움이 있어요! 하고 말을 하면 같은 공간 안에서 아이가 이용할 수 있는 도움이나 혜택도 자연적으로 늘어나게 된다는 것이다. 우리 동네 여기 석수동도 그렇게 좋은 동네는 아니거든요?근데 거기서도 뭐 슈퍼 가까이 있죠?복지관도 다행히 옆에 있어요.그리고 학교 있고?그 다음에 도서관도 좀 가까이 있고.뭐 그런 정도 있으면 자기[장애자녀]가 그 안에서 생활할 수 있고? 뭐 주변에 내가 알고 있는 사람이 많으면,그 사람들에 의해서 네트워크가 형성이 되면서?우리 00를 혹시 봐줄 수가 있는 상황이 되는 거죠.이 아이를 뭐라고 할까, 돌볼 수 있는 시스템이 만들어 진다고나 할까?(중략)버스를 하도 좋아해가지고 버 스 구경만 하고 있는 거예요.학교 갈 시간은 됐는데.근데 이제 그걸 오픈을 하고 나니까 00가 혼자 놀 수가 없어.엄마들이 다 가가지고 가만히 안 두고 00야!너 학교가야지! 그러면 [아이가] 네! 그러고 [학교에]가는 거죠.그거는 오픈할 필요 가 있어요,진짜.감춘다고 감춰지는 것도 아니고.그렇게 해서 도움 받은 게 굉장히 많아요,저는.애가 어디에서 뭘 하고 있는지 [같이 있지 않아도]다 알 수 있어요. 쉽게 얘기하면 동네 네트워크를 이용하는 게 참 좋더라고요.그런 부분들은.그거를 소극적으로 하고 있으면 받지 못할 혜택이 있는 거죠.(사례 8) <사례 8>은 자녀에 대한 걱정의 끈을 완전하게 놓을 수는 없다고 하더라도, 상당부 분 자녀에 대한 돌봄을 타인과 나누는 모습을 보여준다. 또한 자녀가 학교나 복지관에 혼자 다니게 되면서 어머니의 시간이 증가하는 장점도 부가적으로 따라온다. 아이도 독 립적으로 생활하게 되면서 자립심이 커지고, 혼자서 이동하는 자신을 대견스러워하고 만 족해한다. <사례 8>은 언제까지나 부모가 자녀의 모든 것을 책임져 줄 수 없으며, 지역 사회에 아이를 믿고 맡기는 것도 어머니가 당연히 해야 할 일이라고 사고를 전환하게 됨 으로써 삶에 많은 변화를 가져온 경우이다. 이처럼 주변 사람들에게 장애자녀의 특성을 미리 공개할 경우, 아이가 위험한 상황에 처하거나 잘못된 행동을 하고 있을 경우 도움

74 을 받을 수 있는 환경이 구축된다. 장애아동을 키우는 데 있어서 가족의 정보를 공개하 는 것은, 지역사회의 네트워크를 손쉽게 활용하고 더불어 공감대를 형성함으로서 자녀의 안전을 보장할 수 있는 여건을 형성한다. 아래의 <사례 10>과 <사례 11>의 인터뷰 내 용 역시 어머니가 생각을 어떻게 바꾸고 행동하느냐에 따라서 삶의 환경에 차이가 있음 을 보여준다. 모든 게,마음에서 병이 다 마음에서 온다고 하듯이,엄마가 마인드를 어떻게 바꾸 느냐에 따라서 다 바뀌는 거 같아요.그래서 솔직히 저희도 아파트,대부분이 아파 트에 살잖아요.이렇게 공동주택에 사니까,새로 입주하는 아파트를 딱 가는데 내가 얼-마나 신경을 또 많이 쓰겠어.(중략)이사 가자마자 다 인사 하고,먼저 소개 하 고,떡 돌리면서 우리 애가 이러니까 양해 부탁드린다고.(사례 11) 살다가,그니까 처음엔 남의 시선도 무섭고.한 3-4년 지나서 뻔뻔스러워지기 전까 지는 지나가면서 쳐다보고 가면 쯧쯧쯧 그러는 사람도 있고.근데 그런 게 다 초월이 되고 나니까 지금은 어디 가면은 내가 먼저 얘기를 해요. 우리 애가 장애가 있어요. 그래서 내가 할애할 수 있는 시간이 이것밖에 안되고 그러니까 양해를 해 주십사 얘기를 해요.언니 학교에도 엄마들한테는 다 얘기를 안 하더라도 선생님 한테는 얘기를 해요.그러고 나서는 오히려 지금은 더 편해요.(사례 10) <사례 8>, <사례 10>, <사례 11>이 자녀의 장애를 주변에 공개하지 않거나 일상생 활에서 숨기려고만 했다면, 이웃들이 아이의 장애 사실을 모르기 때문에 이해의 폭이 더 욱 좁아짐으로서 끊임없는 마찰이 발생했을 것이다. 그리고 그러한 갈등 상황에서 어머 니들이 느끼는 당혹감과 스트레스는 지금보다 월등했을 것이다. 정리하면, 장애아동 어머니가 타인과 공감대를 형성하고 커뮤니티를 확장하는 과정 은 일차적으로 본인 스스로에게 돌봄의 역할에서 한걸음 물러나게 하는 계기를 마련한 다. 이는 자녀를 좀 더 객관적으로 바라보게 하고 그동안의 과중한 돌봄 책임과 스트레 스에서 일정정도 벗어나는데 도움이 된다. 이차적으로는, 장애자녀를 지역사회에 공개하 고 도움을 요청함으로써, 자녀가 부모로부터 독립해 혼자 생활하기 위한 실질적인 학습 을 할 수 있다. 그리고 자녀가 점차 사회에 적응할수록 어머니는 자신의 시간을 갖고 활 동 하는 데 다시 긍정적인 영향을 받게 된다. 마지막으로 어머니들의 이러한 변화는 지 역사회 구성원들이 장애에 대해 직접적으로 접하고 장애의 특성을 배울 수 있도록 돕는 역할을 한다. 즉, 연구 참여자의 가족과 자녀를 위한 일에서 넘어서서 장애가족들 간의 교류를 활발하게 하고, 나아가 장애에 대한 사회적인 공감대를 확대하는데 유의미한 영

75 향을 미치는 것이다. 2. 돌봄의 주체로서 역할 재분배하기: 무조건적인 돌봄 제공자에서 물러서기 어머니들이 타인과 공감대를 형성하고 커뮤니티를 적극적으로 활용하게 되면서 수반 되는 또 하나의 변화는, 그동안 자녀에 대한 무조건적이고 일차적인 돌봄을 담당했던 자 신의 역할을 스스로 재정립하고 돌봄의 역할과 주체에 대해 재사유 하는 것이다. 이는 상대적으로 돌봄에 소홀했던 아버지의 역량을 강화하기 위한 기반을 형성하고 다른 가족 구성원들에게도 돌봄 역할을 재분배하도록 요구하는 변화를 가져온다. 아직까지는 12개 의 사례 모두에서 장애자녀에 대한 돌봄을 가장 많이 수행하는 사람이 어머니라는 사실 에 변화가 없다. 하지만 아버지들이 점점 자녀 양육을 함께 해야 할 필요성을 인식하며 변화해 나가는 모습을 보여주는 사례가 점차 증가하고 있다는 사실은, 장애아동의 어머 니가 어머니 노릇을 재구성해 나가는데 있어서 매우 중요한 변화의 지점임에 틀림없다. 왜냐하면 어머니들이 가족 밖에서 아무리 많은 공감대를 형성하고 지역사회의 지지기반 을 구축해 나간다고 해도, 생활의 측면에서 가장 직접적으로 맞닿아있는 가족 구성원들 의 협력이 없다면, 어머니 노릇은 여전히 어머니 여성의 역할로 자리매김 할 수밖에 없 기 때문이다. 아버지가 자녀의 장애를 인정하고 어려움을 함께 극복하고자 노력할 때 어 머니는 무엇보다도 가장 큰 정서적 지원을 얻게 되고, 외부 활동을 적극적으로 해 나갈 수 있는 원동력도 얻는다. 대부분의 연구 참여자들의 경우, 돌봄에 대한 아버지의 역할이 여전히 소극적이다. 아버지가 가족과 자신의 생활을 분리해서 사고함으로 인해 어머니는 역할이 가중되고 어려움을 겪는 상태에 있다. 그러나 조금이나마 아버지가 변화하는 모 습을 보이거나(사례 9), 자녀와 관련된 학교 혹은 치료에 적극적으로 개입하는 경우(사례 7), 장애자녀와 관련된 어머니의 외부 활동을 아버지가 지지하는 경우(사례 10, 11)에는 어머니의 감정적인 어려움이 상대적으로 줄어들면서 생활에 활력을 얻는 모습을 발견할 수 있다. <사례 7>과 <사례 9>는 학교 분위기나 문화가 아버지의 양육 참여에 기여한 케이 스이다. 이들은 자녀가 같은 학교에 다니기 때문에 동일한 주변 환경 안에서 아버지들이 어떻게 변화하고 있는지 비교할 수 있는 좋은 예이다. <사례 7>의 남편은 공동육아를 통해 다른 아버지들에게 자극 받은 경우이다. <사례 7>의 자녀가 공동체를 중시하는 초 등학교와 중학교에 입학하게 되면서, 아버지는 주변의 다른 아버지들이 아버지로서 아이 들에게 보여주는 역할 들을 지속적으로 보고 배우며 스스로 변화하는 과정을 겪는다.

76 <사례 7>, <사례 9>의 자녀가 재학 중인 M 학교는 어머니 모임도 활발하게 이루어지고 있는 만큼 아버지들의 참여가 다른 학교에 비해 많은 편이다. 76) 통합학교이기 때문에 장 애아동 아버지가 한 학년에 1-2명에 불과하지만, 장애 비장애의 구분 없이 동등하게 아 이들을 키우고자 하는 학교의 분위기와 적극적인 부모의 참여를 요구하는 문화가 맞물 려, 다른 가족들이 살아가는 방식을 직접적으로 보고 배울 수 있다고 한다. 가족 내에서 아내/어머니의 요구가 남편/아버지에게 변화를 요구하는 방식이 아니라, 한 사회의 문화 와 가치가 개인의 사고를 변화시키고, 변화된 개인이 다시 공동체 내에서 역할을 확장하 면서 상호작용하는 측면을 보여준다는 점에서 매우 의미 있는 지점이다. 제가 봐서는,음 공동육아 어린이집 가서 보니까 너무 훌륭한 아버지들이 너무 많았던 거죠.저희 남편은 시아버님 시어머니한테 대접 받기 좋아하고 누워있고 그 런 걸 되게 좋아하는 스타일이어서.남편 자체도 뭐 애들을 위해서 뭘 해줘야 되고 그러는지 잘 모르는 사람인데?공동육아에 가서 보니까 [다른 아버지들이]아이들을 너무 훌륭하게 케어하고 돌봐주고 그러는 거예요.주변에 있는 모든 아빠들이 거의 다 그러는 거예요.그러니까 이제 자기도 자극을 받으면서 달라지고 그런 거죠.이 제 좋은 곳에서 살다보니까 역으로 이제 영향을 받아서.자기가 봐도 너무 잘 하는 거예요,거기에 있는 아빠들은.훌륭한 아빠들인 거죠.그러다 보니까 이제 자기도 거기에서 생각이 달라지는 거죠.(사례 7) 그게 00아빠가 최근,올 해 들어서 확 바뀌었어요.굴속에서 나왔다고 해야 되나? 올 해,응 열심히 하고.인간이 됐지.하하하.그러면서?올 해 아빠 모임을 알선을 해 줬더니 열심히 나오고.(사례 9) <사례 10>, <사례 11>을 통해서도 아버지의 지지와 역할 분담이 양육에 있어서 어 머니의 활동에 미치는 긍정적인 영향을 확인할 수 있다. 인천장애인부모연대를 보면 활 동하는 주체가 주로 어머니들이다. 아버지들은 직장 생활을 하기 때문에 적극적으로 참 여하기 힘든 상황에 있기 때문이다. 하지만 아내와의 대화에서 부모연대의 활동 및 다른 가족들의 내부의 갈등을 간접적으로 접한다. 77) 이러한 상황은 어머니들의 공감대 형성과 커뮤니티 확장에도 밀접하게 연결된다. 어머니들이 가족 내에서만 머물러 다른 가족의 76)한 달에 한 번 정도 아버지 모임이 이루어지고 있는데,이러한 모임은 아버지들이 자발적으로 기획하 고 서로의 참여를 독려하면서 전체 아버지의 60%정도가 참석률을 보인다. 77)엄마들끼리 이제 모여서 얘기를 하니까.집에 가가지고 남편한테 뭐 오늘은 누굴 만났는데,그 집 애 는 어떻더라! 이렇게 얘기를 하면?애를 [직접]못 봐도 다 이해를 하는 거예요.(사례 12)

77 문제나 해결 방안들을 마주할 수 없다면 어머니가 사회에서 고립됨은 물론이고, 아버지 들은 자신의 가족에서 일어나는 갈등의 상황이나 비슷한 환경에 처한 가족의 어려움을 더욱 이해하기 어렵다. 하지만 다른 이들의 갈등을 직/간접적으로 접하고 고민을 이야기 하는 구조 안에 들어간다면, 어머니와 아버지 모두 다양한 삶의 경험을 배울 수 있게 된 다. 그리고 이러한 아버지의 변화는 어머니가 외부 활동을 원활하게 하는데 효과적으로 작용하고, 비장애 자녀에게도 자극제가 되어 장애에 대한 긍정적인 사고방식을 갖도록 유도하는 측면이 있다. [큰 아이가]성장을 잘했다는 걸 느낄 때마다,제가 아이 교육을 잘 시키고 있었다 고 자부를 하기도 하지만,우리 애 자체가 초등학교 5학년 때 비장애 친구를 집에 데리고 온 거야.00가 집에 있는데.근데 그때 우리 아들이 인지가 거의 전무해서 타잔도 아니에요.그냥 알몸으로 돌아다니는 거야,뭐 지금도 그렇지만.근데 친구를 데리고 오더라고요,집으로. 야,너 창피하지 않아? 제가 그랬어요.그랬더니 뭐 가 창피해!쟤네들이 내 동생한테 뭐 과자를 하나 사주기를 했어,사탕을 하나 사주 기를 했어?뭐가 창피해! 이렇게 말을 하는데 너무 고마운 거예요.우리 딸한테 그럴 때마다 정말, 아,내가 제대로 길렀구나. 이런 생각이 들죠.(사례 11) 이를 반영하듯 최근에 부모회 모임이나 장애 단체에서 아버지의 참여를 유도하는 사 례가 계속 증가하고 있다. 하지만 이러한 정책을 부정적으로 생각하는 사례도 존재하는 데, <사례 2>의 경우가 그러하다. <사례 2>는 아버지들이 부모모임이나 가족프로그램에 자발적으로 참여하는 것이 아니라, 의도적이고 억지스럽게 참여하게 될 경우 오히려 효 과적이지 않다고 판단한다. <사례 7>과 <사례 9>의 경우 아버지들이 주변의 환경에 자 연스럽게 녹아들면서 천천히 변화하고 주어진 상황과 맞물려 점차 적극적인 활동을 고려 하게 된 것을 생각해 볼 때, 어느 정도 설득력이 있다. 또한 양육에 열을 다하고 있는 어 머니들 중 아버지 프로그램에 함께 참여할 수 없는 상황에 놓인 이들도 존재할 것이다. 이런 경우, 아버지의 참여를 높이고자 하는 시도가 계속 되면 역으로 장애가족 프로그램 에서 배제되는 가족이 발생할 수 있는 것이다. 예를 들어 아버지의 참여를 전제하는 경 우, 한부모 가정이 소외될 여지가 있다. 아버지의 참여를 유도하는 것도 중요하지만, 어 떠한 방식과 속도로 개선이 추진되어야 할 지 고민하게 한다는 점에서 의미 있는 지점이 다. 그래서 나는 영원히 못 하겠네! 하고 말아요. 우리는 아빠 없다, 자폐아빠 있 다,고기능 자폐 그렇게 말하고 말아요.왜냐면 힘들어하는 부분을 굳이,물론 같이

78 하는 건 맞긴 하지만 그거는 장애를 인정 해 줄 때 얘기예요.지금 이제 가정으로 조금씩 뭔가 눈을 뜨기 시작하는데,그렇게 힘들게 빼 내왔을 때 도로 들어가면 어 떻게 해?왜냐하면 자기가 이렇게 경험하지 않고 해보지 않은 일들을 새로 감당해 보기 라는 건 쉽지 않잖아요.여자들은,내가 애를 낳아서부터 시작이라도 보고 있 기 때문에 그렇지만,남자들은 한 번 한 번 본 거 그거는,일,어떤 가정의 미래를 책임져야 되는 어떤 그런 부분들이 크잖아요.근데 그거를 자꾸 그렇게 넣으려고 하면은 구겨진단 말이지.(중략)전에는 어디 가서 얘기 한 번 하려면, 남편 안 왔 는데요. 이렇게 하려면 조금 주눅이 드는 거예요.남편이 있음에도 불구하고 그 것도 쌍둥이 둘 이나 있으면서.그래서 젊은 남자 데리고 오면 안 되나요? 그렇게 바꿨어.하하하.(사례 2) 마지막으로, 연구 참여자 중에는 모성에 대한 인식이 변화하면서 어머니 노릇을 어 디까지 수행해야 할 것인지 고민하게 되는 경우가 있다. 대표적으로 <사례8>이 여기에 해당한다. <사례 8>은 인문학 공부를 통해 그동안 어머니로서 당연히 해야 하는 일이라 고 생각했던 역할들이 과연 정당한 것인지 의문을 품게 되었다. 이러한 과정에서 아이를 양육하는 일이 여성 개인의 몫이 아니라 우리 사회 공공의 몫이라고 사고를 확장하기도 한다. 이러한 계기는 <사례 8>이 자녀와 자신을 일정 정도 분리하여 생각하게 함으로써 아이들 스스로도 헤치고 나가야 할 자신만의 역할을 규정하게 만들었다. 더불어 <사례 8>은 아이들을 통해 사회 역시 변화해야 한다고 사고하게 되었다. 비장애아동 어머니들 중에서도 이러한 사고를 지닌 이들이 존재하지만, <사례 8>의 경우 사회적 소수자로서 의 장애 장애아동 어머니의 관점에서 모두가 차별 없이 함께 살아가는 가치를 추구하게 되었다는 점에서 차이가 있다. 예전에는 모성은 당연하거고,당연히 엄마니까 해야 되는 거고,막 그렇게 생각을 했거든요?그거는 뭐 당연한 거고,가족이니까 뭐 가족의 승리 이런 걸로 생각을 하고 그랬는데.근데 인문학 공부를 하면서 이거는 여성 잔혹사다! 그렇게 마인드 가 바뀌었어요.(중략)이거는, 엄마라는 이름으로 하는 건 잔혹이야.여성 잔혹사 야. 라는 생각이 들 때가 너무 많아요.그리고 TV를 볼 때도 그런 시각은 좀 바뀐 거 같아요.어머님들이 자식들을 너무 힘들게 너무 고통스럽게 돌보고 그런 걸 보 면서 저게 무슨 자랑이라고 막 이런 생각이 들어요.내가 해내야 되는 부분도 있고 가족이 나누어야 하는 부분도 있고 사회가 나누어야 하는 부분도 있는 거죠. 그리고 내가 부모기 때문에,내가 이 아이를 낳았기 때문에 온 짐을 고스란히 나한 테 하라고 하는 거는 굉장히 부당하다고 느끼는 거죠,이제.그 부분에 대해서 좀, 그렇기 때문에 제가 지금 금년에는 인문학을 더 열심히 하는 거 같아요.(사례 8)

79 하지만 <사례 8>은 현재 자신의 생각과 행동을 일치시키는 데 한계를 느낀다. 모성, 어머니 역할, 가족의 정의 등에 대해 변화된 생각을 가지게 되었지만, 기존에 오랫동안 지니고 있던 가치관과 행동양식을 한 번에 뒤바꾸는 일에는 많은 용기가 필요하기 때문 이다. 그럼에도 <사례 8>은 모성이데올로기에 대해 고민하고 사고를 바꿔 나가는 과정 에 동참하고 있고, 앞으로도 동료들과 함께 학습하고 소통함으로 인해 현실의 갈등들을 완화하고자 노력하고 있다. 이러한 <사례 8>의 상황은 어머니들이 모성이데올로기에서 벗어나 어머니노릇을 재사유하는 과정에서 겪는 갈등의 지점을 드러낸다는 점에서 의미 있다. 또한 개인의 변화가 주변 사람들에게 영향을 미치고 나아가 사회 전반에 걸친 기 존의 사고방식을 바꾸는데 기여할 수 있다는 점에서 중요한 지점이다. <사례 8>처럼 양 육의 역할이 어머니에게만 주어진 것이 아니라는 사고는 자녀에게서 어머니가 분리되어 자신만의 활동에 가치를 부여하는 데 긍정적인 영향을 미친다. 나아가 다른 장애아동 어 머니들에게도 어머니 노릇을 고민하게 함으로써 집단적인 변화를 이끌 수 있는 기제로 작용할 수 있다. 정리하면 12명의 연구 참여자들은 자녀 양육에 얽매여 있는 자신을 발견하고 이에 문제제기 하게 됨으로써 각자의 방식과 노력으로 돌봄의 역할을 재분배하는 과정에 있 다. 장애아동의 특성으로 인해 자녀 돌봄에 상당부분 치중하고 살아온 삶은 어머니들에 게 적지 않은 스트레스와 갈등의 상황을 안겨 주었다. 하지만 그러한 경험을 통해 어머 니들이 돌봄의 가치가 얼마나 중요한지, 그리고 더 나은 삶을 살아가기 위해 선행되어야 할 변화가 무엇인지 인식하게 된다는 점에서 유의미하다. 상호작용을 통해 공감대를 형 성하고 커뮤니티를 확장하는 일, 돌봄의 주체로서 역할을 재분배 하는 일은 장애아동 어 머니가 주체적인 개인으로의 자신을 인식하고 삶을 변화시키는 과정에 많은 영향을 미친 다고 볼 수 있다. C.장애아동 어머니들의 연대 1. 장애에 대한 편견과 마주하기 장애, 장애인 에 대한 사회적 편견은 어머니가 장애자녀를 키우면서 겪는 갈등에 상당부분 영향을 미친다. 또한 장애 에 대한 사회적 분리는, 연구 참여자들을 비롯하여 이들의 자녀가 성인이 된 후에 각자의 삶을 설계하고 살아나가는 데 있어서 큰 장벽으로

80 다가온다. 모든 개인은 가정 내에서만 귀속되어 살아갈 수 없다. 따라서 장애인이 가정을 벗어나 다른 사회 구성원들과 관계를 맺으면서 살아갈 수 있는 환경을 형성하기 위해서 는 장애 에 대한 사회의 인식 변화가 반드시 전제되어야 한다. <사례 2>의 자녀를 제외하고 나머지 사례의 자녀들은 모두 통합교육을 받고 있다. 이들은 통합학교에 다니는데도 불구하고, 학교 내에서조차 장애 로 인해 발생하는 갈등 의 상황들을 자주 경험한다. 예를 들면 선생님, 친구들, 같은 장애자녀의 부모, 비장애자 녀의 부모 사이에서의 마찰 등 문제가 발생할 수 있는 요인이 여러 곳에 걸쳐있다. 이러 한 문제의 발단은 비장애인 비장애인 부모들이 장애 의 개념 및 특성에 대해 제대로 이 해하지 못하는 상황에서 시작된다. 이에 따라 연구 참여자들은 장애에 대한 편견을 일상 에서 마주하며 살아가게 되고, 각자 자신의 위치에서 할 수 있는 활동들을 찾아 장애의 편견에서 벗어나기 위한 해결 방안을 모색하도록 요구받는다. 장애아동 어머니가 장애에 대한 사회적 편견에 맞서는 방법으로는, 먼저 사회 구성 원으로서의 가족 혹은 공동체 외부를 향한 활동으로서의 장애관련 기관이나 단체의 활동 을 들 수 있다. <사례 1, 2, 3>은 장애이해강사 교육을 이수한 후 일주일에 두 번 장애 이해교육 강의를 나가거나 강사활동을 하기 위한 준비 단계에 있다. 세 사람 모두 서울 시의 지역 내 장애인 부모회에서 나름의 활동 범주를 정해 활동을 이어 나간다. 장애이 해교육 강사는 장애에 대한 학생들의 인식을 바꾸기 위해 노력하는 측면이 있으며, 더불 어 사는 삶 을 아이들에게 가르치고 편견 없는 사회를 만드는 데 일조한다. 또한 장애 그 리고 장애인과 밀접하게 연관된 이들이 직접 강의를 하기 때문에 장애와 관련된 꾸밈없 는 이야기를 학생들에게 전달할 수 있고, 어머니들은 현장에서 학생들의 생각을 접함으 로써 앞으로 어떤 노력을 전개해 나가야 할 지 효과적으로 판단한 후 계획을 세울 수 있 는 장점이 있다. <사례 1, 2, 3>의 활동은 장애 장애인에 대한 사회적 의식을 확장하고 장애 라는 편견을 깨는데 중심적인 역할을 하는 것이다. 또한 장애인부모회의 경우 자녀 가 장애를 지니고 있는 구성원이 대부분이며, <사례 1, 2, 3> 외에도 많은 장애아동 부 모들이 부모회를 이끌어 나가고 있다. <사례 10, 11, 12>는 인천장애인부모연대에서 활 동하고 있는데 이들 역시 장애에 대한 사회의 편견과 구조를 바꾸기 위해 적극적으로 노 력하는 삶을 살아간다. 때로는 활동하는 데 있어서 주변의 부정적인 시선 78) 들로 인해 어 78)아직도 어떤 괴리는 많아요,또.어디까지가 내가 이걸 인정을 해줘야 되는가.왜냐면 우리 정서랑 또 그런 게 있잖아요.내가 아무리 빨빨 거리고 돌아다녀도,우리나라 정서랑 맞지 않는 상황이 또 있으 니까.처음에는 내가 이러고 다니면, 저 미친년, 집에 가서 지네 애새끼나 잘 키우지 그런 말도 들어 요,응.지네 애들 둘이나 그러면서[장애면서]무슨 남의 애들 이렇게 하는 말들도 있어요.(사례 2)

81 려움을 겪기도 한다. 하지만 <사례 10, 11, 12>는 그렇다고 해서 활동을 줄이거나 물러 서는 것이 아니라 더욱 열심히 장애에 대한 편견과 마주해야겠다는 사명감을 갖게 된다 고 말한다. 장애 관련 단체에 직접 몸 담고 활동 하면서 부딪히는 사회적 장벽이 존재하 는 반면, 자신들의 활동으로 인해 사회문화적 제도적 요소들이 변화하는 과정을 직접적으 로 확인할 수 있고 이는 다시 어머니들의 활동에 원동력이 되기 때문이다. 아래는 <사례 10, 11, 12>의 대화이다. (사례 10)아직까지는 집회나 그런 거 있을 때 참석해주는 엄마들은 또 많이 참석 해 주고.그리고 또 회비만 지원해주는 엄마들은 또 얼굴 못 보고.우리가 회원이 한 600명 정돈데,실질적으로 돌아가는 거는 활동 할 때 보면 한 150에서 200명 정도 모여지거든요?보통 총회하거나 산악등반 프로그램 같은 거 대대적으로 진행 되는 거는 한 200명 안팎으로 모여져요.그리고 이제 집회 같은 거 갈 때는 한 10명 안짝으로.그래도 [나는]이제 지부장이라도 맡고 있으니까-회원들한테 전화해서 자 꾸 가자,가자 할 수 없으니까.내가 먼저 가야지 일반 회원들한테도 가자고 말할 수 있으니까. (사례 11)근데 언니 나는 그 부분에 있어서는-아직까지는 나는 [아이가]초등생이 기 때문에 등하교를 시켜주는 입장이기 때문에 마음은 가요.근데 이제 상황이 안 따라주니까. (사례 10)그러니까 애가 학교 가면은 시간이 많이 있으면 가서 할 수 있는데,또 중간에 오는 엄마들은,왜 그러냐면 애가 끝나는 시간에 맞춰서 와야 되잖아요.활 동보조 안 되는 엄마들은 그렇다고 우리 애들이 등하교를 혼자 할 수 있는 애들 도 아니잖아요.여기 지금 이 엄마[사례 12]같은 경우도 중학교 2학년인데 [학교가] 멀잖아.학교 거리가 머니까 학교 끝날 시간에 가서 기다리고 있다가 애 데리고 오 는 거예요.애가 지금 중학교 2학년인데도.활동보조가 안 되니까 그런 게 있어요. (사례 12)저희가 대모하고 만날 막 싸우는 게,치료비 지원해 달라 뭐 그러는 것도 그래서 그런 거고요.우리가 또 하려는 게 급수 제한 풀어 달라.1급이나 3급이나 케어 받아야 되는 건 똑같고,혼자 나가지 못하는 건 똑같은데.1급은 활동보조 되 고 3급은 안 되고.이런 건 어폐가 있는 거지.급수제한 풀어 달라 그런 건 우리도 요구를 하고. (사례 10)응.소득제한,그것도. (사례 12)성인 장애인이 부모가 없거나 아무것도 없으면 연금이 나오지만,부모가 있거나 뭐 재산,집이라도 하나 있고 그러면 아무 연금을 어른이 되도 받을 수 없잖아요.그런 것들을 풀어달라는 그런 정책을 바꾸는데 우리가 조금이라도 하 고자 이렇게 모이는 단체예요.

82 이들의 대화는 어머니들이 장애자녀를 양육하는데 있어서 겪는 어려움들을 여실히 드러낸다. 그리고 이러한 어려움이 결코 개인의 노력으로 해결되기 힘든 사회적 구조를 반영하기도 한다. 각자의 맥락에서 조금씩 차이가 존재하지만, 장애아동 어머니들은 양육 에 있어서 비슷한 어려움을 겪고 있으며 등급에 관계없이 장애자녀가 부모의 돌봄을 상 당부분 필요로 하는 상황에서 동일하다. 하지만, 그럼에도 불구하고 복지의 혜택은 장애 등급에 따라 나뉜다. 예를 들면 연구 참여자 중에서 부모회 혹은 부모연대 활동에 참여 하거나 개인적인 시간을 보내는 게 가능한 경우, 자녀가 활동보조서비스를 이용할 수 있 는 1급이 대부분이다. 2급, 3급의 자녀도 혼자 자립하기 어려운 상황에 놓여있기 때문에 어머니의 보살핌이 꾸준히 요구된다. 하지만 제도적으로 도움을 받을 수 있는 통로가 부 재하기 때문에 어머니가 사회적 활동을 하기 어려운 측면이 존재하는 것이다. 또한 활동 보조서비스를 이용할 수 있다고 하더라도, 자녀가 초등학교 고학년이 되기 전까지는 자 녀가 집에서 보내는 시간이 많기 때문에 어머니가 시간을 효율적으로 분배하고 다양한 활동을 하고자 하는데 무리가 따른다. 부모연대 내에서도 서로의 가족 상황과 장애자녀 의 특성에 대해 인지하고 있기 때문에 더 적극적인 활동을 하지 못하는 구성원이 있을 때 상대방을 이해하고 배려하는 모습을 보인다. 각자의 위치에서 할 수 있는 일들을 실 행하며 상호관계를 맺어가는 것이다. 예를 들면, 부모회 활동에 활발하게 참여하지 못하 는 회원들은 열심히 활동하는 회원에게 지원을 해 주는 역할을 함으로써 장애인의 권리 와 복지를 확장하기 위한 활동에 힘을 보태고 있다. 79) 이러한 서로간의 배려와 지지는 사회의 복지 정책을 바꾸고 장애인이 더 나은 삶을 살 수 있도록 하는 밑거름이 된다. 같은 맥락에서, 연구 참여자들은 장애인에 대한 제도적 차원의 논의가 사회 내부에 서 주요하게 다루어져야 한다고 주장한다. 실제로 연구 참여자 뿐 아니라 연구 참여자들 이 속해있는 전국장애인부모연대 등에서는, 현실의 장애인활동지원법률이 지니는 약점 및 모순에 대해 비판하면서 개선의 필요성을 지적하는 활동을 이어가고 있다. 하나의 예 로써, 장애인활동지원법률 시행령 시행규칙 에 대해 사단법인 전국장애인부모연대에서 제출한 시행령 시행규칙 검토의견 을 들 수 있다. 79)현재 장애인부모연대나 장애인부모회에서 매우 소극적으로 활동하는 어머니들(사례 4,5,6)은 시간을 뺏기지 않는 최소한의 범위에서라도 후원을 통해 장애가족의 의견을 한 데 모으고 뜻을 함께하고자 노력한다.

83 <표 3> 장애인활동지원법률 시행령 시행규칙 및 검토의견 장애인활동지원법률 시행령 전국장애인부모연대 검토의견 80) 시행령 제4조 제4조(활동지원급여의 신청자격) 1법 제5조제1호에서 대통령령으로 정하 는 장애정도 이상인 사람 이란 장애인복 지법 제32조에 따라 등록한 장애인 중 같 은 법 제2조제2항에 따른 제 1급의 장애등 급을 받은 사람을 말한다. 2법 제5조제2호에서 대통령령으로 정하 는 연령 이상인 사람 이란 6세 이상인 사람 을 말한다. 3법 제5조제3호에서 대통령령으로 정하는 경우는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우를 말한다. 1. 국민기초생활보장법 제32조에 따른 보장시설에 입소 중인 경우 2. 의료법 제3조에 따른 의료기관에 입 원 중인 경우 3. 형의 집행 및 수용자의 처우에 관한 법 률 또는 치료감호법 에 따른 교정시설 또는 치료감호시설에 수용 중인 경우 4.그 밖에 다른 법령에 의하여 활동지원급 여에 상당한 급여를 받는 경우 서비스 신청 자격을 장애등급 1급으로 제한하는 조항에 반대 - 2008년 장애인실태조사에 따르면 전체 장애인 중 14.5%가 일상생활 대부분에 타 인의 도움이 필요하다고 나타나는 상황임. 그러나 1급 장애인은 약 9%에 불과하므로 2급 이하의 장애인 중에서도 본 서비스를 필요로 하는 사람이 다수 존재 의료기관에 입원중인 경우 서비스 대상 에서 제외하는 조항에 반대 -간병인 서비스가 유료인 상황에서 이를 이용하는 당사자에게 본 서비스제공을 제 외하는 것은 적절치 않다고 판단(경제적인 이유로 간병서비스를 이용할 수 없는 당사 자는 대책이 없을 것) -또한 입원과 퇴원을 지속적으로 반복하 는 중증장애인의 경우 서비스 이용에 불편 함이 발생할 것으로 예상 그 밖에 다른 법령에 의하여 활동지원급 여에 상당한 급여를 받는 경우를 대상자에 서 제외하는 조항에 반대 -장애인의 자립생활을 촉진하기 위해서는 오히려 유사서비스가 추가로 제공되어야 하는 실정 -다만 해당 서비스대상자가 이미 유사서 비스를 통해 서비스 필요도가 충족된 경우 가 있다면 이 경우에는 급여량을 일부 조정 할 수 있을 것으로 판단 출처:전국장애인차별철폐연대 홈페이지, 장애인활동지원법률 시행령에 대한 검토의견서 재구성. <표 3>은 장애인 및 장애가족이 사회생활을 하는 데 있어서 받는 제약만큼의 복지 제도적 혜택을 누리지 못하는 현실을 드러낸다. 또한 장애인에 대한 취약한 사회제도에 맞서 행동하고 이를 개선해 나가는 노력이 부모의 몫이며, 이러한 조건이 갖추어졌을 때 만이 장애아동 어머니가 시간을 조절할 수 있는 여건이 형성된다는 사실을 보여준다. 앞 에서 살펴본 것처럼, 연구 참여자 중 활동보조서비스를 이용할 수 있는 1급 자녀를 둔 어머니들이 그렇지 않은 어머니들보다 더 많은 사회활동을 하고 있다는 사실이 이를 증 명한다. 장애등급이 1급일 경우와 1급이 아닌 이들이 받는 제도적 혜택의 차이는, 결국 80)<표 3>의 전국장애인부모연대 검토의견은,전국장애인차별철폐연대의 자료실에 올라온 사단법인 전국 장애인부모연대의 검토의견서를 반영하여 작성하였다.이 검토의견서는 2011년 4월 5일에 게재되었다.

84 장애아동 어머니 내부에서의 삶을 구성하는데 차이를 유발하는 기제로 작동할 여지가 있 는 것이다. 따라서 장애아동 어머니가 자신을 위한 활동을 전개하는 데 있어서 활동보조 서비스 등의 사회복지 시스템이 매우 결정적인 역할을 한다고 볼 수 있다. 마찬가지로 <사례 2>의 경우 장애자녀가 2명인데도 불구하고 사회적 활동을 이어나갈 수 있는 것 은, 아이러니하게도 두 자녀가 모두 장애 1급을 판정받았기 때문이다. 이처럼 장애인 관 련 제도들이 장애아동 어머니의 삶과 밀접한 영향을 맺고 있기 때문에, 현 제도에 대한 문제의식을 토대로 장애 관련 단체에서 활동하고 자신들의 요구를 사회적 정치적으로 이 슈화하는 주체로서 장애아동 어머니들이 자리매김하고 있는 것이다. 81) 다음으로 기관이나 단체를 통한 공동의 움직임 외에도, 자신이 속한 공동체 내부에 서 의견을 나누고 이해의 폭을 넓힘으로서 장애의 편견과 마주하고자 하는 노력을 들 수 있다. <사례 7>, <사례 8>, <사례 9>는 공동육아 모임이나 학교 공동체 내부에서 학부 모와 교사가 뜻을 모아 문화를 구성해나가는 특징이 있다. 이들 공동체 내에는 비장애아 동과 비장애아동의 학부모, 교사 등 장애와 직접적인 관련이 없는 사람이 상대적으로 많 다. 하지만 구성원들이 장애아동 및 장애의 문제를 타인의 문제로 규정하는 것이 아니라 우리 모두의 문제 이고 함께 해결해 나가야 할 사회적 문제로 받아들인다. 이처럼 더불 어 사는 가치를 지향하기 때문에 상호간의 소통이 원활하게 이루어지는 편이다. 장애가 족은 공동체 내에서 그들이 부딪히는 문제를 표면으로 드러내고, 비장애가족과 함께 다 양한 의견을 주고받으면서 개선 방안을 모색한다. 공동체 생활 초반에 <사례 7>, <사례 8>, <사레 9>는 비장애가족과 어울리면서 비장애자녀와 자신의 자녀를 비교하게 되고 다름 에 대해 복합적인 감정을 느끼기도 했다. 하지만 시간이 흐르면서 장애/비장애를 벗어나 모두가 공동체의 일부로서 동등하게 위치할 수 있다는 사고를 확립해 나가고, 세 상에 당당히 나설 수 있는 자신감을 얻는 등 긍정적인 영향을 받을 수 있었다. 또한 이 러한 과정은 비장애가족 역시 장애가 나와 동떨어진 문제가 아니라는 생각을 갖게 하고, 장애의 특성들을 자연스럽게 배울 수 있는 계기를 제공한다. 장애가족으로써 겪게 되는 갈등의 측면이 존재하지만, 동시에 장애가족이기 때문에 새로운 가치들을 배우고 재생산 할 수 있는 여건도 존재하는 것이다. 81)연구 참여자들의 경험을 통해 알 있듯이,장애인에 대한 사회적 제도적 지원 여부는 장애아동 어머니 의 삶을 규정하고 어머니 노릇을 구성하는 맥락에 핵심적인 요소로 작용한다.역으로,연구 참여자들 은 자신들의 요구를 사회에 반영하고 제도적인 시스템을 변화시키기 위한 활동의 필요성을 직접적으 로 느끼고 있는 것이다.따라서,앞으로 장애아동 어머니의 어머니 노릇을 논의하는 데 있어서 제도적 문제를 개선하기 위한 사회적 공감대의 형성이 필요하다고 할 수 있다.

85 첫 해에는 막 내 애만 생각했던 거 같아요.내 애만 생각하고 뭐,전혀 뭐 어린이집 운영 상황이라든지,내가 조합원으로서의 해야 하는 역할 응.최소한의 역할은 했 지만 근본적인 거.뭐 이런 거에 대한 고민은 못 했던 거 같고요.그랬다가? 마실을 보낼 수 있을까? 뭐 근데 그런 것도 안 되고.민폐예요.그러니까 마실도 못 보내 고,마실 보내기도 민망하고.(중략)그리고 또 그거,응 그분들 마인드는 달랐어요. 같이 가야 된다는 그런,공동육아 마인드가 되게 건강하신 분들 이어가지고.참 그 때는 행복하게 공동육아를 했던 거 같아요. 아이를 같이 키운다! 그리고 형제 없 는 아이들한테 형제를 만들어준다 이런 거.정말 이거는 내 아이만 잘 키워서 잘 되는 게 사회가 아니기 때문에,그거를 같이 나누는 사람들인 거 같아요.(사례 8) <사례 8>은 공동육아 초기에, 자녀에게 장애가 있기 때문에 다른 구성원들과 똑같 이 행동하고 도움을 주고받는데 어려움을 겪는다. 예를 들면 장애자녀를 다른 집에 마실 을 보낼 경우 민폐 를 끼치는 거라고 생각하고, 될 수 있는 한 가족 내부에서 돌봄을 담 당하고자 노력했던 지점이 그러하다. 장애자녀를 드러내지 못했던 어머니의 경험은 장애 가족 스스로가 장애에 대한 편견을 내면화 한 채 살아가는 현주소를 보여주는 것이다. 하지만 <사례 8>은 아이들을 함께 키운다 는 사고방식을 지닌 구성원들을 계속해서 접 하게 되면서 공동육아의 의미에 대해 점차 깊이 고민하게 되고 돌봄의 주체와 가치를 재 사유 한다. 이러한 변화는 장애가족과 비장애가족, 장애인과 비장애인이 양자 간의 소통 구조를 원활히 이어나가고 그 속에서 각자가 가지고 있던 편견을 극복하는데 유의미한 영향을 미친다. 이와 유사하게 <사례 8>이 참여했던 공동육아 모임에서는 장애자녀를 키우는 어머니가 다른 장애가족에게 자신이 겪었던 과거의 경험을 소개하면서 현재 어려 움을 겪고 있는 어머니들의 고민을 함께 해결해 나가기도 한다. 장애자녀가 초등학교 고 학년 이상이 된 어머니들이 모임을 통해 현재 어린 자녀를 키우고 있는 어머니들의 고민 을 듣고 조언 해주는 위치에 있는 것이다. 선배들은 경험자로서 자녀의 장애로 인해 가 족 내에서 겪었던 갈등 상황이나 어린이집 혹은 학교 선생님, 학부모들 사이에서의 마찰 에 효과적으로 대처할 수 있는 방법들을 전수한다. 이에 따라 장애자녀가 아직 어린 어 머니들은 선배 어머니들의 도움으로 앞으로의 미래를 준비하고 문제를 대비하는데 도움 을 받을 수 있게 된다. 이러한 노력들은 개별 여성들이 힘을 모아 하나의 목소리를 내고 사회적 활동을 가 능하게 하는 공간을 마련함으로써, 여성들의 경험을 공유하는 동시에 이를 사회적 문제 로 이슈화한다. 또한 개인의 문제라고 생각했던 부분들을 공동의 문제로 규정하고 함께 해결하려 함으로써 음지에서 고통 받고 있는 이들에게 에너지를 전달하는 측면이 있

86 다. 82) 2. 대안적 공간 창조와 함께 살아가기 본 연구의 참여자들은 장애자녀가 아직 성인이 되지 않았음에도 불구하고, 앞으로 자녀가 성인이 되어 가정에서 분리될 시기에 대해 걱정하고 염려한다. 자녀가 미래에 더 나은 삶을 살 수 있도록 준비해야 하는 과제를 안고 있기 때문이다. 이들은 자녀의 장애 로 인해 장애 혹은 소수자에 대한 인식이 넓어지면서, 내 자녀 뿐 아니라 다른 소수자들 이 함께 모여서 행복하게 살 수 있는 환경을 건설하고, 이를 통해 더불어 사는 가치를 사회에 뿌리 내리고자 삶의 목표를 설정하게 된다. 예를 들면 장애인을 위한 단체를 설 립한다던지, 공동체 마을을 건설한다던지, 기존의 교육 환경과 다른 방식의 교육 구조를 생산하기 위한 노력들이 이에 해당된다. 현재는 모든 사례가 자녀와 함께 살아가고 있지 만, 이들 중 일부는 언젠가 자녀가 어떤 방식으로든 독립하여 자신만의 생활을 꾸려 나 가기를 바라고 있다. 때문에 연구 참여자들에게 대안적인 공간을 창조하는 일은 소홀히 할 수 없는 삶의 목표이자 과제이기도 하다. 물론 지금도 장애인을 위한 재활원이나 복 지시설, 공동체 등이 존재한다. 하지만 대부분의 경우 장애인과 장애인을 돌보는 사회복 지사 및 활동보조인으로 구성되어 있다. 이러한 구조는 장애인과 비장애인을 구분함으로 써, 통합이 아닌 장애인 분리라는 상황을 초래할 여지가 있다. 또한 장애인을 도움이 필 요한 사람 으로 규정짓는 것에서 머무른다. 이와 달리, 연구 참여자들이 원하는 단체 혹 은 공동체는 장애인과 비장애인을 구분하는 곳이 아니다. 그들이 그리는 대안적인 공간 은 장애인과 비장애인이 같은 공간에서 어울려 살 수 있는 평등한 장소이다. 장애인과 비장애인이 각자의 역할을 분배하여 서로가 도움을 주고받는, 즉 모두가 주인이 되는 공 동체 가치를 추구한다는 점에서 기존의 장애 관련 시설과 확연한 차이를 보인다. 먼저 <사례 2>는 쌍둥이 자녀가 성인이 되면 자신으로부터 독립해서 살아가기 바란 다. 또한 그동안 장애 자녀를 키우면서 주변의 도움을 얻은 경험이 있고 더불어 사는 삶 을 고민하게 되었기 때문에, 자신이 다른 사람들에게 받았던 도움을 사회로 돌려줘야 한 82)본 연구의 연구 참여자들은 사회활동을 적극적으로 구성해 나가는 측면에 위치한 이들이다.하지만 가정 내에서 자녀의 장애와 홀로 싸우고 있는 어머니들이 여전히 많이 존재한다.이에 연구 참여자들 은 장애자녀로 인해 힘들어하는 어머니들이 가정에만 머물러 있을 경우,감정적 고립으로 더욱 어려운 상황에 놓일 위험이 있다고 언급한다.따라서 장애에 대한 편견에 함께 맞서서 연대할 수 있는 동료로 써 그들을 사회로 이끌어내고,어려움을 함께 극복해 나가기 위한 환경을 만드는 노력이 필요하다고 언급한다.

87 다고 생각한다. 따라서 쌍둥이가 가정에서 독립하여 그들만의 생활을 꾸리더라도, <사례 2>는 자신의 도움을 필요로 하는 다른 이들의 삶을 지지하면서 상생하는 미래를 꿈꾼다. 지금 제가,어떤 그런 센터 장을 하기 위해서 뭐 사회복지도 공부하고 있고,그리고 장애이해 상담과정도 같이 [하고 있어요].왜냐하면 이게 다 같이 필요한 현실적인 일이에요.우리 애들하고 같이 할 수 있는 일 중에서,그런 거를 같이 가지고 가려 고요.최소한 4-5가지거든요?그게 지금,[제가 자격증을]가지고 있는 게?[준비하고 있는 것들을 다]하고 나면 아마 [나이가]50이 될 것 같아요.(중략)그러니까 일단 목표는 앞으로 내가 50이면,지금 셋[43]이니까,7년이 [남아]있잖아요.7년이면 우 리 애들이 이제 앞으로 6년,6년[동안]여기 학교를 다니잖아요.중학교 3년,고등학 교 3년?전문 과정 하면 딱 7년이 좀 넘게 걸려요.그럼 내가 자리 잡을 때쯤에?나 는 다른 기관과 연계해서?서로가 이렇게 윈-윈 할 수 있는 대안 법들이 생기지 않 을까.사실 따지면,궁극적으로 목적은 내 자식 위한 거예요.그렇지만 [모두가]같 이 살아가는 거지 그게.그래서 그렇게 이제 시간과 목표는 잡았어요.(사례 2) 궁극적으로 목적은 내 자식은 위한 것이라는 말의 의미는 <사례 2>가 장애인의 인권 확장과 자립을 위해 하는 활동들이 사회에 영향을 미치고, 결국에 쌍둥이들에게도 긍정적인 영향으로 다가올 것이라는 믿음에서 시작된다. <사례 2>는 자신이 장애인 기 관을 설립한 이후에도 쌍둥이들을 다른 시설에서 지내게 할 계획이라고 이야기 한다. 이 는 자신의 활동 안에서 다른 장애아동이나 장애인들을 쌍둥이와 차별하지 않고, 모든 사 람들에게 동등한 조건과 마음가짐으로 다가가기 위한 노력의 일부이다. <사례 2> 본인 이 열심히 활동하는 만큼 쌍둥이들도 다른 시설의 좋은 환경에서 살아갈 수 있다고 판단 하기 때문이다. 아직 현실화되지 않은 꿈에 머무르는 단계일지라도, <사례 2>의 미래 설 계와 목표의식은 다른 장애가족과 장애아동 어머니들에게 장애인의 더 나은 삶과 복지, 생활환경을 고민하게 한다는 점에서 영향력을 행사할 수 있다. <사례 7>과 <사례 9>도 장애자녀가 성인이 된 이후의 삶을 준비하면서 어떠한 삶 이 행복하고 자녀를 진정으로 위하는 길인지 고민하는 단계에 있다. 두 사람은 현재 자 녀가 재학 중인 학교에서 의견이 맞는 교사 및 학부모들과 연계하여 공동체를 만들고자 준비 중이다. 공동체를 건설하기 위한 준비모임에서는 대안적인 삶 공동체를 모색하는 세 미나를 진행하기도 하고, 공동체 건설에 대한 의견들을 나누면서 점차 세부적인 계획들 을 세워 나가고자 노력한다.<사례 7>, <사례 9>는 현재 공동육아나 공동체 경험을 지속 적으로 쌓으면서 함께 어울려 소통하는 삶의 방식이 그 무엇보다 중요하다는 의식을 내 면화 하고 있다. 특히 <사례 7>은 자녀에게 장애가 있기 때문에 공동체에 대해 조금 더

88 적극적으로 고민하게 됐을 뿐, 자녀에게 장애가 있다는 사실을 알기 이전부터 자연과 더 불어 사는 공동체적 삶을 지향해 왔다고 한다. 또한 공동체 건설 준비모임에 장애 가족 만 존재하는 것이 아니라 비장애 가족과 교사들도 함께하고 있기 때문에, <사례 7>과 <사례 9>가 반드시 장애가족이기 때문에 이러한 모임을 꾸려 나간다고 보기는 어렵다. 하지만, 장애자녀를 둔 어머니로서 이들에게 대안적인 공동체의 구성 시기 및 필요성은 삶의 중요한 부분으로 자리하고 있다. 장애자녀가 성인이 되기 이전까지 대안적인 공동 체라는 결과물이 생산되지 못할 경우, 학교를 졸업한 장애자녀가 사회구성원으로서 통합 되는 삶을 살아가는 데 한계가 따르기 때문이다. 83) 제가 생각하는 거는 이제 우리가 공동체를 만든다고 그랬잖아요.마을 공동체를 만 들 생각이 있는 거고.그러면 저희 아들이 친구들끼리 사는 형태나 뭐 다양한 삶의 형태가 있으니까,그런 식으로 지역에서 함께 살 수도 있겠다.(중략)공동육아라기 보다는 과천에 있는 M 학교 부모들 중에 이런 거죠.요즘 은퇴를 많이 하잖아요. [부모들이]55세가 되면,우리 인생이라는 게 결국 지방으로 가야 되는 거고?그럼 제 2의 인생을 산다고 하면,우리 아이들 중에서도 서울에서 자립할 수 있는 아이들 도 있겠지만 그렇지 않은 아이들이 있으면 그 아이들을 데리고 같이 가서 같이 살 수 있겠다.배추도 뽑고,무도 뽑고.이런 고민들을 하고 있는 거예요 저희가.그런 꿈을 가지고 있는 거죠. (사례 7) 이와 유사하게 <사례 8> 역시 자녀의 미래를 고민하는 측면에서 공동체를 고민하는 단계이다. 하지만 자신의 자녀 혹은 장애 가족만을 위한 공동체가 아니라, 원하면 누구든 지 함께 위로받을 수 있는 공간을 준비하고 있다는 점에서 차이가 있다. <사례 8>은 인 간이 부모로부터 자립을 해야만 온전한 삶을 살아갈 수 있다고 이야기 한다. 따라서 부 모가 자녀를 키운다는 것은 아이가 자립할 수 있도록 만드 는 것이라는 사고방식을 가지 고 있으며, 아이가 혼자 살 수 있도록 환경을 형성하는 일이 부모의 가장 중요한 역할 이라고 판단한다. 또한 <사례8>은 장애자녀 뿐 아니라 아이를 키우는 모든 부모들이 이 러한 사고를 가져야 한다고 생각하기 때문에, 현재 고민하고 있는 공동체 역시 장애인, 장애자녀만을 위한 형식이 아니라고 언급한다. 왜 페미니즘 공부를 할 때,안토니어스 라인이라는 영화를 봤어요.근데 그 영화를 83)예를 들면,장애인의 경우 취직을 할 수 있는 사회적 여건이 충분히 마련되어 있지 않다.특히 직업훈 련을 제대로 받지 못한 장애인은 경제적으로 자립하기 더욱 어렵다.따라서 성인이 된 이후에도 부모 에게 경제적 정신적으로 의존해야 하는 경우가 존재한다.이에 <사례 7>이 고려하고 있는 공동체는 친환경적이면서도 일상생활에서 장애인이 스스로의 역할을 찾아갈 수 있는 공간이다.

89 봤는데 정말 우리[인문학 동아리]가 꿈꾸는 사회다.저도 한 3년 전,처음 [인문학 공부를]시작할 때 그걸 봤거든요.근데 정말 좋았거든요.우리는 지금 그거를 꿈 꿔요.우리만의 공간,그리고 내가 정말 힘들 때 그냥 아무 때나 와서 쉴 수 있는 공간,그리고 이제 주변에 고통 받고 폭력을 당하고 그런 정말 어떻게 누가 케어 해 줄 수 없을 때 와서 쉴 수 있는 곳.우리끼리 그런 걸 지금 꿈꾸고 있어요.그런 공간을 만들어 보자.(중략)우리끼리 이렇게 다 살았으면 좋겠다.빨리 공간을 만들 려고 하고 있고요,그러다 보면?여러 가지를 지금 고민 중이에요.근데 시스템이 안 만들어 져서.[마을 공동체 같은 거]그렇게 하고 싶어요.(사례 8) <사례 8>이 그리는 공동체는 여성, 남성, 장애인, 비장애인, 어른, 아이, 노인의 구 분 없이 모든 사람이 마음의 안정을 얻을 수 있는 공간이다. 아직까지는 구체적인 준비 단계에 들어가지 않았지만, 인문학을 함께 공부하는 구성원들이 모여 서로가 원하는 삶 을 이야기하고 의견을 반영하면서, 지역 내에 작은 공간을 마련하고자 조율 중에 있다. 조그마한 방이나 사무실 혹은 가정집 하나를 개조해서라도 누구든지 쉬어 갈 수 있는 공 간을 마련하고자 하는 의식은, 표면적으로 작은 활동으로 보일지라도 궁극적으로는 돌봄 과 상생의 가치를 나누는 출발점이라는 측면에서 중요하다. 이처럼 <사례 2>, <사례 7>, <사례 8>, <사례 9>는 주변 사람들과 함께 모든 사람이 동등한 입장에서 어려움을 공유 하고 도움을 주고받으며 함께 할 수 있는 미래를 이끌어 내고자 노력하고 있다. 하지만 이들과 달리, 소수의 인원이 모여서 공동체를 건설하는 것보다는 제도적인 지원이 뒷받침되고, 전체 장애인이 누릴 수 있는 사회적 복지 시스템을 건설하는 것이야 말로 진정으로 아이들이 사회 속에 어울려 공존하는 방식이라는 견해도 존재한다. <사례 10, 11, 12>의 경우가 이에 해당한다. 그렇다고 해서 이들이 공동체 건선을 반대하거나, 부정적으로만 사고하는 것은 아니다. 다만, 모든 장애인 가족이 지역 사회 혹은 소수의 커뮤니티 내에서 뿐 아니라 전체 사회 안에서 동등하게 살아갈 수 있는 여건을 만드는 일이 우선되어야 한다고 판단하는 것이다. 왜냐하면 공동체를 건설하기 위해 땅을 사고 건물을 세우는 일은 금전적으로 여유가 있는 사람들이 할 수 있는 일이고, 일부의 사람 들이 모여 그들만의 세상을 만들었을 때는 조건 및 상황이 맞지 않아서 소외되는 사람이 또다시 소외될 수 있기 때문이다. 따라서 <사례 10, 11, 12>는 비장애인과 함께 한 사 회의 구성원으로 인정받고 복지 혜택을 온전히 누릴 조건을 충족시킨 이후에, 개별적인 선택으로서 공동체를 건설하는 것이 더 옳다고 이야기 한다. (사례 12)근데 그거[공동체]는 또 여건이 되는 엄마들 얘기잖아요.한 달에 얼마 뭐 몇 천을 만들어서 몇 명이서 뭘 한다 그런 얘기는 들었는데,그건 정말 여건이 되

90 는 사람들 얘기고.그거조차도 안 되는 사람도 있고?또 아이들 상황에 따라서도 다 다른데.아이들 상황에 맞는 엄마들끼리 모여야 되는 거고.또 저희가 교육을 듣는 와중에 그렇게 했다가 깨지고,했다가 깨지고 그런 얘기를 들어요.우리가 생각하기 에 자꾸 정책을 얘기하고 그러는 건.이거는 근본적으로 그런 게,나라에서,우리가 시설에 살던 그룹 홈을 하던 아이가 자립을 하던.그냥 투명하게.그냥 투명하게 우 리 아이가 살 수 있는 발판이 형성이 돼야 되는 거지.뭐 엄마가 땅을 사가지고 이 렇게 해서는 안 되는 거 같아. (사례 10)맞아.지역 사회에서 만들어 줘야 되요.그래야지 그게 통합이지.걔네들 끼리 농사짓고 땅 사가지고 하면 그게 무슨 통합 이예요. (사례11)장애아 가족이,응.어렸을 때 경제적으로 투자를 너무 많이 했기 때문에 요,이제 아무 것도 없어요.응,이제 가정이 파탄 날 지경이야. (사례10)그게 사실 솔직히 말해서,몇 몇 사람이 땅 사가지고 시설을 만들고 그렇 다고 그러면요.그러면 그 사람들은 그런 혜택을 받을 수 있지만요,여기 말마따나 그렇지 못한 사람들은 누가 보호를 해 줘야 돼?나라에서 보호를 해 줘야지.나도 생각 했었어.강화에 땅 사가지고 살자고 했는데,그건 아니잖아.걔네들도 백화점도 다니고 싶고 수영장도 다니고 싶고,다 다니고 싶어요.그럼 지역 사회 안에서 그룹 홈을 만들던지 해서 투입을 해 줘야지.아우,난 그건 아닌 거 같아.안 하고 싶어. (사례12)나라에서 그런 것들을 체계적으로 하고,응.투명하게,그리고 (사례10)응,그리고 그것도,시설도 왜 저기 양평에 그건 아니잖아.거기 가면 유 배가 되는 건지 뭐가 되는 건지 모르잖아요.장애 시설 뭐 이런 거 보면 다 외진데 해놓잖아.그러니까 싫어.시내 한복판에 세워놓고,걔네들이 교통편도 편하게 다닐 수 있게 해 줘야 돼.진짜 뭐 복지관 한 번 가려면 몇 번 갈아타고.그러니까 우리 [엄마]들이 운전을 할 수밖에 없는 게,진짜 필수 조건이에요.운전을 안 하잖아요? 그럼 두 시간씩 걸려요.차 운전하고 가면 40분이면 가는 거리를. 위의 대화는 현재의 장애인 거주시설이 비장애인들과 분리되어 외딴 곳에 위치하고 있거나 복지관 혹은 치료교실의 교통이 편리하지 않음으로 인해 장애인과 장애가족이 생 활하는데 겪는 어려움을 드러낸다. 또한 통합 이 과연 무엇인지에 대해 고민하게 한다. 통합 어린이집, 통합 학교 라고 명명하며 장애/비장애아동을 한 데 모아놓고 교육을 시 키면서도, 정작 아이들이 자란 후에 독립 할 시점이 되면 진정으로 통합될 수 있는 사회 문화가 형성되지 못한 상태에 있는 것이다. 그렇기 때문에 <사례 10, 11, 12>는 장애자 녀가 사회에서 통합되는 가장 근본적이고 효과적인 방법으로써 정책을 변화 개선시키고 자 활동한다. 예를 들면, 이들이 속해있는 인천시장애인부모연대에서는 기존의 장애 관련 정책의 모순 및 한계를 비판하면서 새로운 정책개선 요구안을 제시하거나, 이를 사회적

91 으로 이슈화해서 홍보하는 역할을 진행한다. <표 4> 장애인 차별에 대한 정책 요구안 84) 현황 및 실태 장애인의 주거 문제는 수급자로 선정된 가구 외에는 이렇다 할 수혜를 받지 못함 요구 내용 저소득 중증장애인가구(1인 가구 포함)에 대해 인천시가 비용을 지원하고 중증장애인에 전세보증금을 지원하는 방식의 중 증장애인 전세주택 제공사업 실시 최근 지적장애여성에 대한 성폭력이 끊임없 이 발하고 있으며,인천지역에서도 성폭력 사 장애학생 성교육지원센터 설치 건이 발생하고 있지만 이슈화되고 있지 않음 발달장애여성 성폭력 상담소 및 쉼터 설치 인천시에서 진행하는 성교육기관은 1곳 이며, 이 기관은 비장애학생을 대상으로 함 발달 장애인 사회프로그램 확대를 통해,일자 리를 갖기 힘든 장애인의 지역사회 통합 촉진 발달장애인 사회프로그램 확대를 위한 전문인력 확충 및 예산 지원 필요 출처:인천시장애인부모연대 홈페이지,2011년 420장애인차별철폐를 위한 요구안 재구성 <표 4>는 장애인을 위한 사회통합 및 생활환경 개선을 위한 정책개선에 대해 장애 인부모연대가 어떠한 관점에서 사고하고 활동하는지 보여준다. 먼저 장애인 주거문제의 경우 장애인이 소득활동을 하기 어렵기 때문에 경제적으로 여유롭지 못한 상황을 반영한 다. 장애인을 위한 전세주택 제공 사업은 앞에서 <사례 10, 11, 12>가 언급한 것처럼, 장애인이 시설이나 복지관에 분리되지 않고 다른 사회 구성원들과 마찬가지로 자신의 공 간에서 동등한 조건으로 살아갈 수 있도록 기반을 마련하는데 기여한다. 또한 부모의 입 장에서도 장애자녀가 성인이 된 후 독립할 수 있는 환경이 개선됨으로써, 자녀에 대한 부담 및 걱정을 줄일 수 있는 점에서 중요하다. 다음으로 장애인에 대한 성교육지원센터 및 성폭력 상담소, 쉼터 설치의 문제는 여성 장애인을 위한 사회 제도적 시스템의 필요성 을 반영한다. 여성 장애인이 성폭력에 쉽게 노출될 여지가 있음에도 불구하고 인천시에 장애인 성교육기관이 전무한 실정은, 여성 장애인을 위한 성교육이나 성폭력 예방 교육 에 대해 무관심한 사회문화를 드러낸다. 하지만 부모의 입장에서는 장애자녀가 여성일 경우에 폭력에 대한 근심, 걱정이 남아에 비해 증폭된다. 85) 따라서 어머니들(부모연대)이 84)<표 4>는 2011년 4월 20일 장애인을 맞이하여,420장애인차별철폐 인천공동투쟁단에서 작성한 정책요 구안 중 일부를 재구성한 것이다. 85)인터뷰 과정에서 <사례 3>의 경우도 장애가 있는 아들보다 딸에 대한 걱정이 상대적으로 많은 것을 확인할 수 있었다.이는 장애남성 보다도 장애여성이 경제활동에 제약을 더 많이 받거나,일상적인 폭

92 장애자녀가 폭력에 노출되지 않도록 사회적 제도적 개선 방안을 찾는 역할을 하게 되는 것이다. 마지막으로 장애인을 위한 사회프로그램 확대는, 장애아동이 성장한 후 성인이 되어서도 사회에 통합될 수 있도록 기반을 형성한다. 이처럼 장애인부모연대에서 장애인 과 관련한 정책들에 관심을 가지고 개선 방안에 대해 비판적으로 분석하는 일은, 장애자 녀가 사회에서 소외되지 않고 스스로 자립하여 생활을 꾸려나가기 위한 뒷받침의 일환이 다. 동시에 <사례 10, 11, 12>이 장애인부모연대의 구성원으로 참여하는 것은, 부모연대 의 활동들이 세 사람이 장애자녀에게 제공하고자 하는 대안적인 공간, 즉 장애자녀가 사 회문화적 제도적으로 차별받지 않고 살 수 있는 평등한 공간과 맞닿아 있기 때문이다. 정리하면, 장애자녀가 자립하여 살아가기 위해 연구 참여자들이 꿈꾸는 미래와 우선 시 하는 가치에는 조금씩 차이가 존재한다. 하지만 표면적으로 드러나는 방식이 다를 뿐, 이들이 원하는 사회는 장애자녀가 차별받지 않고 자신의 역량을 사회에 제공하면서 원활 한 상호작용을 이루어가는 공간이다. 또한 그러한 사회를 만들기 위해 연대하고 세력을 확장해나가는 역할을 수행해 나가고 있다. 당장의 현실은 장애자녀로 인해 어머니의 활 동이 정해지고, 이를 통해 어머니가 장애와 관련된 꿈들을 중심적으로 키워나가는 한계 가 존재한다. 하지만 문화적 제도적 한계를 극복하기 위한 연구 참여자들의 노력을 통해 사회는 점차 변화될 것이다. 이러한 흐름은 또 다시 장애자녀 보살핌에 대한 어머니들의 역할 및 책임을 자연스레 재분배할 것이며, 나아가 돌봄, 모성, 어머니 노릇 에 대한 사회적 인식의 전환을 불러일으킬 것이다. 86) 력에 노출될 위험이 큰 사회분위기에서 비롯된 것이라 할 수 있다. 86)이동옥(2010)은 장애인을 보살피는 책임이 국가 및 사회가 분담해야 함에도 불구하고,그 책임이 여성 에게 전가되는 현실을 비판한다.이러한 돌봄 제도가 여성의 책임을 강조함으로써 보살핌 비용을 축소 하는 의도를 은폐한다는 것이다.따라서 이동옥은 돌봄을 분담하는 제도적 지원의 필요성과 함께 가족 및 지역사회 차원의 보살핌 가치를 실천하는 것의 중요성을 언급하고 있다.

93 IV.자녀와의 관계 재설정과 좋은 어머니 되기 3장에 살펴본 바와 같이, 연구 참여자들은 자녀와 자신을 분리하고, 주변 네트워크 를 활용해 지지기반을 다지며, 장애아동 어머니들과의 연대를 통해 더 좋은 삶을 살아가 기 위한 사회를 만들고자 노력한다. 이는 자신과 자녀를 동일시하고 가정 내에만 머물러 있던 어머니 노릇을 사회적으로 확장하는데 영향을 미친다. 나아가 어머니가 자녀와의 관계를 재설정 하도록 돕는다. 어머니들이 좋은 어머니 가 무엇인지, 나에게 자녀가 어 떤 존재인지 를 보다 객관적으로 바라보고 사고하게 되면서, 자녀에 대한 의미부여 혹은 어머니 역할의 구성을 새로운 시각으로 설정하게 되는 것이다. 이에 따라 4장에서는 어 머니들이 자녀와의 관계를 재설정 하게 되면서 어머니 노릇이 재구성되는 맥락과 그 의 미를 살펴보고자 한다. A. 선물 로 다가온 자녀:깨달음을 주는 존재 어머니 노릇에 대한 사고가 전환되고 자녀와의 관계를 재설정 하면서 두드러지는 변 화 중 하나는, 어머니가 장애자녀에 대한 부담과 압박에서 벗어나는 일이다. 어머니들은 자녀를 온전히 혼자서 돌봐야 했던 부담감과 장애의 편견 속에서 복합적인 갈등을 겪은 바 있다. 하지만 어머니가 자녀와의 관계를 재설정하면서 돌봄의 역할을 재분배하고 감 정적인 고립에서 벗어나게 됨으로써 자녀에 대한 시각이 차츰 변화한다. 예를 들면, 과거 에는 어머니가 장애자녀를 내가 책임져야 할 짐 이라고 생각했다면, 자녀를 점차 독립된 개인으로 바라보게 되면서 그들이 지니고 있는 가치 있는 측면들을 어머니 스스로 재인 식 하게 된다. 그리고 자녀를 통해 자신이 변화된 부분들을 보다 긍정적으로 볼 수 있는 눈이 형성된다. 먼저, 어머니들은 자녀에게 장애가 있다는 사실을 인지한 이후부터 장애 를 받아들이는 시점까지의 어려움과 장애자녀를 사회에 통합시키기 위한 다층적인 노력 들 속에서 사회적 소수자로서의 삶을 살아가게 된다. 연구 참여자들은 장애자녀를 출산 하게 될 것이라고 한 번도 생각해 보지 못했고 장애인을 비롯한 소수자의 삶을 고민해 본 경험도 없었다고 한다. 때문에 예상하지 못했던 고난과 시련이 자신에게 닥쳤다는 사 실을 받아들이기가 더욱 힘들었다. 하지만 장애자녀로 인해 공동체 교육, 사회복지, 행동 치료학, 인문학 등의 공부를 접하게 되면서 기존에 비해 세상을 더욱 폭 넓게 바라보고 사고할 수 있는 계기가 마련되었다는 데에 감사함을 가지기도 한다.

94 그렇죠.그게 아마 제가,지금 제 2의 성장을 하는 부분 중의 하나가 저도 되게 그 때 나쁘게 한 짓은 아닌데?되게 일에 집중하고 이런 편이어서,그런 걸 돌아볼 겨를도 없었고,뭐 이랬던 거 같아요.장애를 뭐 돌아보거나 이런 거는 전혀 생각을 못했죠.(사례 2) 감사해야죠.감사한 부분이 많았죠.어려웠던 부분도 있고,비관적인 것도 있는데, 그게 다 공부라고 저는 생각해요.그 전에는 저희가 진짜 애기 아빠도 그렇고 저도 그렇고 굉장히 무지했죠.그런 것도 그렇고,TV를 보면 아,저거 뭐야? 그랬는데 지금은 자세히,복지 예산이라든지 정책적인 그런 걸 보고 저건 좀 아닌 거 같다! 막 이렇게 생각 하고요.(중략)성숙한 거죠.성숙해 진거고 생각의 폭이 넓어지기도 한 거고.매체를 통해서 보면 이게 진짜 우리 애들한테 필요한 거다.그런 거.(사례 5) 연구 참여자의 대부분은 남들과 다른 자신의 경험을 불행이라고 여겼던 시점이 존재 한다. 하지만 이들은 시간의 흐름에 따라 바뀔 수 없는 현실에 적응해야 할 필요성을 느 끼면서 오히려 그동안의 삶을 되돌아보는 계기가 되었다고 언급한다. 장애인 부모회나 부모연대 활동, 새로운 지식 습득, 지지 집단 속에서의 다양한 경험들을 쌓게 되면서 비 장애가족과 다른 삶을 살아가는 자신들의 경험 역시 소중하고 가치 있다고 느끼는 과정 을 겪는 것이다. 이러한 과정은 결혼과 출산, 장애자녀 양육의 지난한 과정 속에서 고통 과 기쁨, 슬픔, 행복, 갈등의 지점을 분리하는 작업을 가능하게 한다. 만일 자녀에게 장 애가 없었다면 현재 고민하고 있는 장애인 인권이나 공동체 생활, 사회 정책 등에 대해 무지한 채 살아갔을 것이며, 지금처럼 장애자녀로 인해 더 다양한 삶의 경험을 누릴 수 있는 기회도 존재하지 않았을 것이기 때문이다. 이러한 맥락에서, <사례 2>, <사례 5>는 자녀를 양육하는데 있어서 부딪히는 어려움이 여전히 존재함에도 불구하고 자녀를 통해 자신이 변화할 수 있었다고 이야기 한다. <사례 1>은 대학을 나오지 못했기 때문에 결 혼 후에도 언젠가는 대학에 들어가고 싶다는 열망과 배움에 대한 욕구가 자리했다고 한 다. 또한 <사례 1>은 직장 생활의 경험도 없었는데, 자녀를 통해 사이버 대학에서 공부 를 시작하게 되었고 현재는 장애이해교육 강사를 하게 되면서 자신만의 활동을 이어나가 는 측면이 존재한다. 물론 결혼 전에 직장에서 인정받는 생활을 하다가 출산과 양육으로 인해 일을 그만 둔 경우(사례 2, 사례 9)도 존재하지만, <사례 2>는 현재 자신의 활동에 매우 만족하면서 즐거운 마음으로 임하고 있다. 삶의 방향이 자녀로 인해 수정되긴 했지 만, 오히려 또 다른 공부를 할 수 있었고 다양한 모습으로 살아가는 사람들을 만나게 되

95 면서 삶이 풍요로워진 측면이 존재한다고 생각하는 것이다. 그리고 이러한 변화는 어머 니에게 있어서 장애자녀를 갈등의 원인, 숙제 에서 선물, 복 으로 인식하게 하는 결과 를 가져온다. 87) 그리고 이렇게 살면서 내가 다른 세계를 접해서,너무 평범하게 사는 것 보다는 그 래도 600명 중에 선택 된 인간이잖아.다운증후군이 30대에 낳을 수 있는 확률이 600분의 1이라잖아.선택된 인간인거지.어,로또 당첨이야.로또 당첨이라고 그러지 뭐.그러니까 한 번 정도는 조금 남들보다 색다르게 살아보는 것도 뭐.남들은 키우 고 싶어도 못 키우잖아.(사례 10) 일상생활에서의 스트레스와 자녀 양육으로 인한 마찰이 간혹 일어나기도 하지만, 대 부분의 연구 참여자들은 삶의 과정 하나하나를 긍정적으로 사고하려고 노력한다. 장애가 아니더라도 가족 내에서 일어나는 갈등의 계기는 다양하게 나타날 수 있기 때문이다. 다 만 갈등의 계기와 모습이 조금 차이를 보일 뿐이라고 생각하는 것이다. 88) 비장애가족 내 에서도 구성원들 간의 마찰은 얼마든지 일어날 수 있으며 가족들 간에 서로 이해하고 소 통하지 않는 이상 누구에게나 불행은 찾아올 수 있다. 특히 장애자녀를 통해 장애와 관 련한 사회활동을 시작한 연구 참여자(사례 1, 사례 2, 사례 3, 사례 7, 사례 8, 사례 9, 사례 10, 사례 11, 사례 12)의 경우, 다른 사람들을 의식하지 않고 살아가던 삶에서 나 아가 인간 대 인간으로서 타인의 삶을 돌아보고 모두가 소외되지 않는 사회를 만들고자 소통하는 사회가 진정으로 행복한 사회라고 깨닫게 된다. 장애인부모회나 부모연대 활동 을 통해 자신보다 더 어려운 상황에 있는 이들에게 도움을 줄 수 있는 선배가 되고, 다 른 사람들이 겪을 수 없는 고통을 극복하는 과정 속에서 행복을 찾아가는 자신이 사회 변화를 위해 필요한 존재이며 선택받은 인간이라고 인식하게 되는 것이다. 그리고 무한 경쟁을 요구하는 자본주의 사회에서 천천히, 배려하는 삶 을 추구하는 대안적인 사회를 87)제가 이렇게 쑤-욱 컸다는 느낌이 스스로 들더라고요.그러면서 00아빠랑 하는 말이 그런 거예요.00 아빠도 한 쪽이 바뀌면 따라오는 거 있잖아요.같이 변하더라고요.우리가 00이는 정말 우리한테 복 이야. 그 전에는 숙제 라고 표현을 했었거든요?근데 이게 진짜 복이 되더라고요.00이가 아니었으면 우리도 남들처럼 욕심내면서,욕심대로 안 되면 안 된다고 안달복달 하면서 살아갔겠지.응,정말 중요 한 게 뭔지를 보게 되더라고요.(사례 9) 88)근데 어려움이 없는 아이들을 키울 때 드는 그거만큼 음,육체적으로는 힘들어요.근데 정신적으로 는?물론 정신적으로도 힘들 들지만,이 [비장애자녀를 키우는]사람들도 우리만큼 고생을 안 한다고는 저는 생각을 안 해요.형태가 다를 뿐이고,오히려 더 힘들 수도 있어요.우리가 외부에서 보니까 편안 해 보일 수도 있지.제가 큰 애하고 작은 애를 키워보니까 그런 걸 느껴요.큰 아이[비장애자녀]도 결 코 [키우기]편한 애가 아니에요.나름대로의 그런 게 있다는 거죠.그 아이도 안 편해요.사춘기도 똑 같이 겪고 오히려 감정적으로 더 힘들고,더 많이 부딪힐 수도 있는 거죠.그러니까 육체적으로도 힘 들고 뭐 그런 부분.물론 힘이 안 든다고 하는 건 아니지만,쉽다는 건 또 아니에요.(사례 8)

96 꿈꾸는 일은, 자녀의 장애가 아니었다면 고려하기 어려운 가치였음을 인정하는 것이다. <사례 9>는 인터뷰 과정에서 자녀가 아픈 게 십자가다, 벌이다 라고 생각했었지만, 자녀로 인해 철이 많이 들어 가는 자신을 조금씩 발견할 수 있었고 지금은 복 이라는 생각을 떨칠 수 없다고 이야기 한다. 세상에는 완전히 좋은 것도 없고 완전히 나쁜 것 도 없 기에 어떤 시련이 있을 때 그걸 어떻게 받아들이고 그걸 통해서 뭘 배우느냐가 제일 중요 한지 생각하는 것이 바람직하다는 것이다. <사례 10>도 장애자녀를 둔 본인 이 600분의 1 확률로 선택된 사람, 로또 당첨 이라고 사유하면서 색다른 삶을 누 리는 것의 가치를 강조한다. <사례 10>은 자녀로 인해 장애인부모연대에서 더 다양한 사람들을 만나게 되었고 취미활동부터 사회 변화를 위한 정치적인 활동까지 자신과 함께 할 수 있는 지지집단을 얻을 수 있게 된 것을 현재 삶에서의 큰 기쁨으로 받아들인다. 자녀로 인해 느끼는 즐거움과 행복, 고난과 어려움은 장애아동 어머니 역시 비장애아동 어머니와 크게 다르지 않다. 그렇기 때문에 어렵고 고된 기억들을 주되게 생각하고 힘들 어한다면 삶의 긍정적인 측면들을 발견하기 더 어려워진다. 연구 참여자들이 자녀의 차 이 를 인정하고 조금 다른 삶 을 사는 것도 새로운 인생의 경험이라고 사고하는 것처럼, 비장애인 비장애가족도 장애인 장애가족의 삶이 힘들고 어려울 것이라는 편견을 버리고 바라볼 필요가 있다. 결국 장애아동 어머니가 어떠한 마음가짐을 가지고 중심적인 사고 를 구성해 나가느냐에 따라 자녀의 장애를 긍정적으로 바라볼 수 있게 된다. 또한 이러 한 변화는 어머니가 자녀와의 관계를 불행 에서 복, 짐 에서 선물 로 재설정 하는데 핵심적으로 작용한다는 것을 알 수 있다. B.여전히 남아있는 갈등과 어려움의 상황 앞의 논의에서 장애아동 어머니들이 어머니 노릇에 대해 재사유하고 인식이 전환되 는 과정에서 보이는 긍정적인 부분들을 언급한 바 있다. 그럼에도 불구하고, 연구 참여자 들에게는 자녀의 장애에서 기인하는 갈등과 어려움이 생활 곳곳에 잔존한다. 연구자는 이러한 측면을 세 가지로 나누어 이야기 하고자 한다. 먼저 장애자녀의 정신적 신체적 발 달 상태의 변화에 따른 갈등, 장애자녀 이외의 가족 구성원들 사이에서의 갈등, 마지막으 로 시간 나누기 및 어머니의 불안정한 심리 상태에서 기인하는 갈등으로 나눌 수 있다. 첫 번째로, 자녀에게 퇴행이 오거나 생활인지가 어려운 경우 어머니의 갈등은 고조 된다. 자녀의 장애를 받아들이고 현재에 만족하는 삶을 살아가고자 노력하면서도, 문득 문득 자녀의 상황이 나빠질 때 좌절감을 느끼게 되는 것이다. 연구 참여자들은 평소에

97 비장애자녀보다 장애자녀에게 보다 많은 관심을 쏟으며 더 많은 돌봄을 제공한다. 이러 한 상황에 가족들이 어느 정도 익숙해하고 장애자녀가 성장함에 따라 생활인지가 점차 발달하면서 스스로 해결할 수 있는 능력이 높아지면, 어머니들은 소소한 일상의 기쁨을 누리게 된다. 하지만 예상치 못한 순간에 장애자녀가 감정적으로 힘들어하거나 신체 기 능이 퇴행하는 경우, 어머니 역시 자녀와 마찬가지로 어려움의 순간을 경험한다. [우리 아들을 돌보는 데 있어서]난이도가 높아서 힘든 건 다 겪어서 힘들지는 않 아요.[길에서 갑자기 눕거나 그런 거는]뭐,눕는 거는 뭐 지 몸 누웠다 일어나는 데 뭐.근데 그래도 이제 힘들 때 있어요.밤새 몇 달 전만에도 화장실도 못 가게 해.누워서 막 침대에서 오줌 질질 싸고,잠시도 못 떨어지게.지도 밥도 안 먹고 나 도 밥도 못 먹게 하고,그리고 불은 꺼야 되고.하루 종일 누워서 붙어만 있자고,그 런 때도 응.몸이 많이 힘들죠.(사례 9) <사례 9>는 자녀의 장애 정도와 특성에 따라서 어머니 역할이 얼마만큼 많이 요구 되는지를 보여준다. 자녀가 어머니와 한시도 떨어지려 하지 않고 아무것도 하지 않으려 할 때 어머니는 자녀와 잠시나마 분리되기 어렵다. 자폐성장애의 경우 의사소통이 어렵 기 때문에 아이가 무엇 때문에 힘들어하는지, 무엇이 불만인지를 파악하는데도 많은 시 간이 소요된다. 또한 아이를 집에 혼자 두고 나갈 수도 없기 때문에 자녀의 고통은 어머 니와 길을 나란히 할 수밖에 없다. <사례 9> 뿐만 아니라 자폐성장애가 있는 자녀를 둔 어머니들은 이와 유사한 경험을 자주 하게 된다. 함께 길을 걷다가 갑자기 어머니를 때 리거나 지나가는 사람들을 공격하는 경우가 발생하기도 하고, 이해할 수 없는 혼잣말을 하는 경우가 많기 때문에 주변으로부터 좋지 않은 시선을 받기도 한다. 이러한 상황에서 어머니는 자녀의 상황을 다른 이들에게 설명하고 이해시키는 수고를 감수한다. 물론 매 순간마다 나름의 대처방식을 터득하고 적당히 웃어넘길 수 있는 상황들도 많지만, 때에 따라 비슷한 상황이 계속 반복되면서 어머니가 마음의 여유를 찾기 어려워지기도 한다. 두 번째로, 연구 참여자들을 힘들게 하는 요소 중 하나는 이들이 장애자녀에게 집중 하다 보니 비장애자녀에게 상대적으로 소홀한 데에서 느끼는 죄책감이다. 특히 자녀 양 육에 있어 다른 가족 구성원들의 도움을 받지 못하는 경우, 어머니의 심리적 부담감은 가중된다. <사례 10>의 인터뷰 내용에서 볼 수 있듯이 어머니들은 마음 한 구석에 비장 애자녀에 대한 미안함을 가지고 생활한다. 장애자녀를 키우는 데 비용이 많이 들어가기 때문에 경제적으로 여유롭지 못한 경우가 대부분이고, 어머니가 비장애자녀를 위해 시간

98 을 보내 본 경험이 거의 부재하기 때문에, 혹시라도 비장애자녀가 섭섭한 감정을 느끼지 는 않을까 염려(사례 2, 10, 11, 12)하게 되는 것이다. [장애자녀가]2박 3일 캠프를 가거나 어디를 가잖아요?장애부모연대에서?그러면 어떤 주의냐면,하루 정도는 내가 큰 애[비장애자녀]를 위해서 시간을 투자하자.그 날은 우리 00[장애자녀]이가 없으니까.그러면은 뭐 영화 한 편 보고,점심 한 번 먹 어주고,그러고 저녁에 쇼핑한 번 다니고.그렇게 하루 할애를 하면서 이런 얘기 저 런 얘기를 많이 해 주죠.내가 마음은 그렇지 않은데 동생한테 신경을 많이 쓴다. 엄마가 자꾸 공부하라고 그러는데,근데 엄마가 동생을 키워보니까 건강이 제일 중 요한 거 같다.그러니까 엄마가 공부하라고 구박하고 짜증내고 신경질 부려도,그냥 우리 엄마가 스트레스 쌓여서 그런 소리 하나보다 하고 받아 넘기라고 그렇게 얘기 하거든요.웬만하면 하루 정도는 할애를 하려고 해요.(사례 10) 그 아이의 능력을,잠재 능력을 더 끌어줬으면 더 좋은 대학을 갔을 수도 있을 거 라는 생각이 드는 거야?(중략)나는 그게 좀 미안해.어떻게 보면 [엄마가]아무 것도 모르니까.그런데서 아이가 좀 피해라면 피해랄까?100%다 에너지를 할 수가 없잖아요.셋째한테 100이 가니까 다른 애한테는 이게 안 되는 거야.그런 쪽에서 좀 찔리기도 하고 미안하기도 하고 그런 거예요.(사례12) <사례 10>처럼 장애자녀가 잠시라도 집을 떠나있는 경우, 어머니들은 비장애자녀만 을 위해 시간을 보내거나 그동안 하지 못했던 이야기들을 나누려고 노력하는 모습을 보 인다. 때로는 비장애자녀와의 응원과 격려 속에서 서로간의 공감대를 형성하고, 때로는 비장애자녀에 대해 어려움을 함께 극복해 나가는 동료로서의 감정을 갖기도 한다. 반면 어머니가 자녀 양육에 대한 책임감을 남편보다 많이 지고 가야 하는 상황에서, 어머니 노릇에 대한 범위를 어디까지 수행해야 할 것인지 고민하는 모습도 볼 수 있다. <사례 8>은 인문학 모임에서 페미니즘을 접한 후, 여성으로서 당연하게 생각했던 모성과 어머 니 역할에 거리를 두게 된다. 또한 자녀들이 가정에서 스스로 할 수 있는 역할들을 정해 주기도 한다. 89) 물론 비장애자녀에게 더 많은 돌봄을 제공하지 못하는 것에 대해 미안한 89)그런 책임감이나 그런 거는,지금 현재 우리 남편이나 어머니가 지고 갈 수는 없는 부분이거든요.[시] 어머니는 아이들을 키우겠는 생각도 없고,남편도 아이는 부인이 키우는 거다. 이렇게 생각하기 때문 에 결국은 제가 하기는 하지만,예전처럼 전적으로 내가 막 애들을 키우기 위해서 올인 하는 부분은 없어요.그냥 뭐,나 밥 먹을 때 똑같이 밥 먹는 거고,내 빨래 할 때 같이 빨래 해 주는 거고,이 정 도로만 생각을 해요,그냥.가능하면 니들이 할 수 있는 일은 니들이 하라고 그래요.특히 요즘 같은 경우에 우리 00는,니가 라면을 끓여먹었으면 니가 설거지는 해야 돼.뒷정리도 니가 해야 되고 그런. 딸 같은 경우는 빨래 같은 거 니가 하고 너꺼니까.그리고 나중에 엄마 없을 때는 너가 다 해야 되 는 거고.이 정도 컸을 때는 이건 당연히 해야 된다고 얘기를 하거든요?근데도 자꾸 안 하려고 해.

99 감정도 일정정도 남아있다. 하지만 결국은 자녀들도 스스로 세상을 살아가는 주체로 자 리매김해야 하기에, 무조건적인 보살핌을 제공하기보다는 독립적인 인간으로 키우고자 노력하는 것이 아이들을 위한 길이라고 보는 것이다. 그럼에도 장애자녀에게 돌봄이 집 중된 것에 대해 섭섭해 하거나 불만을 느끼는 비장애자녀가 있는 경우 갈등이 잦거나(사 례 6), 때로는 가족 구성원들 간에 어머니 역할에 대한 기대가 상이함으로 인해 일어나 는 마찰이 모든 사례에서 발생하고 있다. 세 번째로, 연구 참여자들 중에는 자녀의 장애로 인한 심리적 불안정 상태에서 여전 히 벗어나지 못한 경우가 존재한다. 자녀가 아직 어리거나, 어머니가 시간 조절을 하기 힘든 경우가 주로 해당된다. 특히 <사례 3>은 장애자녀에게 가장 많은 시간동안 돌봄을 제공해야 하면서도 가족의 지지를 기대하기 어려운 상황이다. 때문에 심리적으로 불안정 한 상태에서 벗어나기 힘들고, 이러한 생활이 반복되면서 더 나은 미래를 꿈꾸고자 계획 할만한 에너지조차 남아있지 않다. 시간적 여유가 생긴다고 해도, 오랜 시간동안 가족 중 심의 생활을 하다 보니 가깝게 지내던 친구들과 연락이 끊겼거나 문화생활을 해 본지 너 무 오래되어 무엇을 먼저 해야 할지 모르는 상태에 있다. 3장에서 살펴본 것처럼 시간을 쪼개 장애인 부모회, 부모연대, 장애이해교육 강사, 사이버 강의, 학부모 모임 등을 통해 자신의 활동을 이어나가는 모습을 보여주는 사례들이 상당수 있고, <사례 3>도 그들 중 한 명에 속하지만 여기에도 한계는 존재한다. 근데 지금 상황에서는 휴가를 줘도, 휴가 다녀와라! 라고 해도 갈 데가 없어요.왜 냐하면?친구도 다 단절이 되고,아는 사람이 [장애 아이를 둔]엄마들 밖에 없는 거예요.장애 아이들 엄마,근데 장애 아이들 엄마를 만나도 하는 얘기가 만날 똑같 아요.근데 어느 순간 참,일탈을 참 꿈꾸기도 하거든요.내가 이렇게 십 몇 년을 살면서,집을 나와도 갈 데가 [없어요]예.그러니까 그냥 멋있어 보이는 거예요. 혼자 어디를 다녀온다는 게 그냥 너무 멋있는 거예요.기차를 타고 뭐를 다녀오든, 가고 싶은 곳은 있어요.근데 [상황이 여의치가 않아요] (사례 3) 이처럼 장애아동 어머니가 자주 만나는 사람들이 대부분 장애아동 어머니들이기 때 문에 늘 비슷한 고민들을 이야기하고 들어야 하는 반복된 일상에 지치기도 한다. 오랫동 안 자신만을 위한 여가 활동을 포기한 채 틀에 정해진 생활을 하다 보니, 이제는 여가를 보내는 방법마저 잊은 지 오래다. 또한 경제적으로 어려워지거나 자녀가 퇴행을 보이는 경우, 그리고 다른 가족구성원들과의 갈등이 복합될 때 어머니는 심리적으로 매우 힘든 (사례 8)

100 나날을 보내게 된다. <사례 3>은 인터뷰 하루 전에 가족 내에서 갈등을 겪었기 때문에 인터뷰 당시 정신적 육체적으로 힘든 상태에 있었다. 지난 삶을 이야기 하는 과정에서 많 은 눈물을 흘리기도 했으며 자존감도 낮아진 모습을 보였다. <사례 1>과 <사례 2>는 상 대적으로 밝은 분위기에서 인터뷰가 진행되었지만, 장애아동 어머니의 경우 자녀의 상황 에 따라 감정적인 변화가 크기 때문에 인터뷰 날짜를 어떻게 잡느냐에 따라서 분위기가 많이 좌우될 수 있다고 조언 한 바 있다. 자신들의 심리 상태도 매일 일정하지 않기 때 문에 다른 연구 참여자들의 심리를 일상의 경험 안에서 이해하고 예상할 수 있는 것이 다. 이는 장애아동 어머니가 늘 똑같은 감정 상태에 있는 것이 아니라, 각자가 처한 상황 과 조건에 따라, 그리고 특정 시기 90) 에 따라서 스트레스의 정도에 차이가 발생할 수 있 음을 보여준다. 따라서 <사례 3>의 인터뷰가 다른 날짜에 진행되었다면 인터뷰 분위기 와 내용이 상이했을 수 있다. 또한 대부분의 연구 참여자들이 어머니로서의 경험을 이야 기 하면서 무덤덤한 모습을 보였지만, 이들 역시 자녀가 좀 더 어린 시기나 퇴행의 시기, 경제적으로 힘든 시점에 인터뷰가 진행되었다면 사뭇 다른 분위기가 연출되었을 여지가 충분하다. 정리하면, 연구 참여자들은 돌봄 경험 속에서 장애자녀를 긍정적으로 사고하고 감사 해 하기도 한다. 하지만 사람의 감정은 주변 환경에 따라 계속 변화하고 육체적인 노동 량에 따라 영향을 받는 측면도 존재하기 때문에 장애아동 어머니의 감정은 끊임없이 변 화하는 과정에 있다. 가정에서 돌봄을 담당하는 주양육자가 여전히 어머니인 경우가 다 반사이고, 다른 가족 구성원들과의 마찰이 언제든지 발생할 수 있기 때문에 갈등과 어려 움의 상황은 잔존할 수밖에 없다. 더욱이 장애에 대한 사회적 편견을 마주하는 순간의 고통과 이를 극복하기 위해 사회운동에 쏟는 에너지의 소모 역시 때로는 정신적 육체적 인 어려움을 가중시키기도 한다. C. 나만의 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 로 인식 확장하기 장애자녀를 돌봄에 있어서 경험한 어려움과 갈등 극복의 상황들 나아가 자녀를 짐이 아니라 복으로 여기게 되는 과정에서, 어머니들은 돌봄의 역할이 단순히 여성 개인의 몫 이 아니라 사회 전체가 함께 이끌어 가야 하는 공동의 가치라는 문제의식을 전달받는다. 90)예를 들면,아이들 방학 기간 중에는 어머니의 개인 시간이 매우 축소되는 측면이 있다.학기 중에는 학교 수업을 받거나 치료교실에 있는 동안 어머니가 시간을 분배할 수 있었다.하지만 방학에는 자녀 들이 집에서 보내는 시간이 늘어나고,자녀가 혼자서 집에 있기도 어렵기 때문에 어머니가 많은 시간 동안 집에서 함께 할 수밖에 없으며 육체적으로도 힘든 시기에 속한다.

101 연구 참여자들은 장애인부모회, 장애인부모연대, 공동육아 모임, 학교 공동체 등에서 감 정적 정서적으로 지지받고 가족들과의 관계를 좀 더 원만하게 풀어나가게 되는 전반의 과정을 통해, 자녀와 자신을 독립적인 개인으로 위치시킨다. 이는 그동안 좋은 어머니라 고 생각했던 어머니의 역할 수행에 있어서 변화된 사고를 가져온다. 또한 이러한 과정에 서 연구 참여자들은 장애인 및 소수자에 대한 문제의식을 갖게 된다. 자신보다 어려운 처지에 있는 사람들과 더불어 사회를 구성하고 있는 개인으로서, 사회운동에 참여하는 것의 가치를 일깨우는 것이다. 먼저, 연구 참여자들은 내 아이를 있는 그대로 받아들이는 것이 전제될 때 다른 아 이들에게도 눈을 돌릴 수 있다고 이야기 한다. 연구 참여자들은 장애자녀를 돌봄으로 인 해 돌봄의 역할이 한 가정의 문제가 아닌 공공의 문제이며 역할이라고 인식하게 되었다. 더욱이 자녀의 장애로 인해 사회문제에 관심을 가지게 되면서 다른 사람의 입장과 관점 에서 사고하고 서로 배려하는 것의 중요성을 깨닫는다. 이러한 변화는 내 아이와 다른 아이들의 장 단점을 이해하는 노력으로 이어지는 동시에 장애자녀에 대해 객관적으로 바 라보는 눈을 갖게 한다. 예를 들면, 어머니들은 자녀의 장애를 부끄러워하거나 숨기고 싶 어 했던 당시, 그리고 왜 나에게 이런 고통이 왔을까 라는 생각을 가졌던 시기에는 다른 아이들을 보는 것조차 힘들었다고 한다. 특히 비장애아동을 보면서 자신의 자녀와 비교 하게 되고 자신이 점점 더 불행하다는 생각을 갖기도 했다. 하지만 자녀의 장애를 오픈 하고 자녀로 인한 긍정적인 삶의 측면들을 인정하며 다른 사람들과 연대하는 삶을 추구 하게 되면서 내 자녀만이 아니라 다른 비장애아이들이 지니고 있는 장 단점 역시 그대로 받아들이고 예뻐할 수 있게 되었다고 한다. <사례 7>과 <사례 8>은 공동육아 모임의 경 험에서 아이들을 함께 키운다 는 가치를 배웠다. 또한 <사례 7>, <사례 9>는 현재 장애 자녀가 다니는 중학교에서 공도의 가치들을 중요시하는 교사와 학부모들을 접하고 91) 있 다. <사례 8>의 경우 공동육아에 적극적으로 참여했던 시기부터 본인의 마음이 편안해 지고, 조카들 보는 것도 조금 덜 부담스러워 지는 경험을 한다. 이전에는 내 아이와 다 른 아이의 차이를 구분하면서 갈등을 겪었지만, 자신의 아이를 인정해주는 주변 사람들 의 배려와 인정 속에서 다른 아이들과 내 아이가 크게 다르지 않다는 생각을 갖게 되었 다. 아이들마다의 개별화된 특징이 보이기 시작 하고 그로 인해 모든 아이들을 편견 없 이 바라보게 된 것이다. 91)응,정말 좋아요.그냥이 아니라 정말 좋아요.그리고 가끔은 나보다 [다른 사람들이]우리 아이들을 더 예뻐해 줘서 되게 민망할 때가 있어요.(웃음 )(사례 7)

102 처음부터 그러진 않았죠.그렇죠.관계들을 맺고 하면서 그 안에서 바뀐 거죠.그리 고 제가 그랬잖아요.(중략)학교에서 어떤 얘기를 되게 많이 듣냐면은요.우리 작은 애가 이렇게 커가지고 학교에 갔다는 게 너무 자랑거리인 거예요.학교 안에 모든 사람들의 그 뿌듯함. 저것이 커가지고 이렇게 됐다니! 뭐 이런 자긍심이,부모들한 테도 다 있는 거예요.우리가 쟤를 이만큼 키워냈다!그런데서 오는 연대감?뿌듯함 그렇게 있잖아요.(사례 7) 아들은 내 아들일 뿐이고,[다른]이 아이는 이 아이일 뿐이고.애들마다의 다 특징 이 있고,귀여움이 있고?다 이런 부분이 있구나,라는 게 보이더라고요.그게 어떤 계기를 통해서 그렇게 되기보다는,사람이 세월이 지나고 우리 아들을 인정하게 되 면서부터 그랬던 거 같아요.그냥 우리 아들을 인정하게 되고 얘는 얘 일 뿐이다. 라고 생각을 하니까?또 다른 애는 걔대로 그렇게 느껴지는 부분이었던 거 같아요. 이렇게 생각을 하니까 다른 아이들이 귀여워지고,하는 짓들이 다 예뻐지고 그랬던 거 같아.(사례 8) <사례 2>도 이와 유사한데, 장애관련 책을 찾아보고 공부를 시작했던 초반에는 단 지 내 아이 를 위한 일이라는 목표의식에 한정되어 있었다. 그러나 장애 관련 활동을 이 어가면서 다른 장애 아이들을 계속 접하게 되고 그들 나름의 문제를 함께 겪으면서, 이 제는 모든 장애아동의 어려움이 <사례 2>와 분리될 수 없는 상태에 이르렀다. 혹시라도 쌍둥이에게 문제가 생길 경우를 대비해 어디 메여서 활동할 수 있는 상황이 아님에도 불구하고 92) <사례 2>가 시간을 조절해가며 장애관련 단체에서 활동하는 측면, 그리고 장애에 관한 새로운 지식을 습득하기 위해 공부를 하는 이유는 최종적으로 우리 모두의 아이 를 위해 환경을 바꿔야 한다는 인식이 자리하고 있기 때문이다. 이제 내 새끼가 문제가 아니라,모든 새끼들의 문제가 된 거예요.(웃음 )이게 문제 야,내 오지랖이.(웃음 )어,그래서 이제,그 성교육 강사를 시작을 했어요.(중략) 그러고 나서,이제 이런 저런 나름 공부를 하고 다니는데?부모회에서 이제 같이 일 해보자! 는 제안이 있어서-(사례 2) 이처럼 모두의 아이 로 인식을 확장하는데 전제되는 조건은 내 아이만 을 위하는 생각을 벗어 던지는 일이다. 예를 들면, 장애가 있기 때문에 내 아이한테만 맞춰달라고 할 것이 아니라 나도 뭔가를 주면서 서로 주고받아야 하며 내 아이만 만족하면서 키울 92)남한테 민폐를 줄 수 없어서,취직하기가 어려워요.애들이 갑자기 아프고 그러면 가야되고,학교에 문제가 있으면 가야 되니까.(사례 2)

103 수 없다 는 사고(사례 8)를 가져야 한다. 그리고 모든 아이들에게 공정해야 된다고 생 각 하고 다른 애들도, 모든 생명이 다 귀하다 (사례 9)고 사고하는 것이 매우 중요하다. 다른 아이들이 소중하다고 받아들일 수 있을 때 우리 모두의 아이 라는 인식으로 이어질 수 있기 때문이다. 다음으로, 연구 참여자들은 장애아동 어머니들 사이에서 겪었던 갈등의 지점들을 통 해, 내 아이만을 위하려 할 때 마찰이 극대화 된다는 것을 인식한다. 따라서 내 아이만을 위하기보다 어려움에 처해있는 모든 아이들을 위해 어머니들이 연대해야 한다고 판단하 기에 이른다. 그것이 결국은 내 아이에게도 혜택으로 다가온다는 것을 그동안의 활동들 을 통해 경험했기 때문이다. 그게 참 가슴이 아팠던 게요.저는 도움 반에 보내면서 그 도움 반 엄마들 중에서 뭐,쟤가 들어오면 우리 애가 받을 케어를 반절밖에 못 받는다고 생각하는 이런 마인드를 가진 엄마들이 실제로 있어요.이거는 우리끼리 뭉쳐도 될까 말깐데 그게 무슨 소리냐. 네 아들은 안 그럴 거 같으냐! 하고 면박을 좀 제가 많이 준적도 있 는데 다들 서로 가지고 있는 어려움을 인정을 하자.인정을 해야 돼.그 부분에 대해서는 공동육아에서 배운 접근법이죠.우리 아이들은 우리가 같이 키우고 힘을 모아야지.힘을 합치지 않으면 애들한테 더 힘들다.개개인한테 필요한 것만 맞추려 고 할 상황이 아닌 거다.그거는 일반 반에 앉아있어도 마찬가지야.선생님이 40명 을 다,뭐 내 아이만 쳐다보고 있을 수는 없잖아.그거는,내가 버릴 부분은 빨리 버 려라.그거보다 더 큰 거를 보자고 얘기를 했죠.(사례 8) <사례 8>의 인터뷰는 장애와 비장애를 구분하고 장애의 정도에 따라 아이들을 판단 하는 것보다, 동일 집단 안에서의 인정과 이해가 진정으로 아이들을 위한 환경을 형성하 는 출발점이라는 것을 보여준다. 그리고 장애, 비장애, 정상, 비정상 의 범주를 규정 하는 일이 어머니들 스스로에게 편견을 가져다주는 지점임을 인식하게 한다. <사례 9> 도 이와 유사한 사고방식을 지닌다. 장애와 비장애의 구분을 지우고 정상과 비정상의 잣 대를 버릴 때 소소한 일상에서 행복을 느끼게 되고, 나보다 어려운 상황에 있는 사람들 의 시각으로 세상을 바라보게 된다는 것이다. 93) 어머니가 항상 우울하고 불안해하면 장 93)근데 이제 불안이잖아요,힘든 게 불안,그게 일단은 지금 좀 편안해 졌다고 해야 하나?예전에는 진짜 장애,응,정상이라는 게 있잖아요.그걸 딱 찍어놓고 거기를 향해서 전력질주를 했었는데,이제 그게 없어진 거예요.정상을 포기한 게 아니라,정상 비정상의 개념이 허물어 진 거예요,그 경계가. 이제 장애 운동도 옛날에는 막 장애극복 이런 걸 얘기 했잖아요,(중략)장애 극복 사례가 필요한 게 아니라,어떤 사람도,어떤 장애를 가진 사람이라도 살 수 있는 사회를 만들어야겠다는 생각을 하는 거거든요?그래가지고 이런 각성이 오더라고요.그런 불안은 이제 없어진 거 같아요.(사례 9)

104 애자녀에게 부정적인 영향을 미치게 되고 자녀 역시 정신적으로 혼란스러워 할 수 있기 때문이다. 그리고 이러한 사고방식은 좋은 엄마 가 무엇인지 사고하는데 까지 이어진다. 엄마가 자신이 편안하고 여유로운 게 애들한테 제일 좋을 거 같아요.마음이.이제 엄마가 바쁘고 막 이러면 애들도 되게 바쁘고 힘든 거 같고요.그리고 [엄마로서 아 이 마음을]여유롭게 잘 못 들어주는 거 같아요.편안하게 케어를 잘 못 해주니까 (중략)저는 그래요,성향이.너무 밀착되고 그런 거 개인적으로 되게 안 좋아해요. 그리고 이런 마인드가 좀 훈련이 되면 어딜 가도 괜찮을 거 같아요.근데 항상 나 하고 애한테만 포커스가 맞추어져 있으면 누구랑 살아도 되게 고단한 거 같아요. (사례 7) 그리고 모성에 대한 부담도 있었어요.왜 모성에 대한 신화도 있잖아요.왜 자동차 를 번쩍 드는 엄마,근데 나는 저런 거 못 할 거 같아. 이런 거.하하하.그러니까 진짜 위급한 상황에 모든 걸 다 버리고 애만 봐야 된다?나는 못 그럴 거 같아.이 것저것 막 판단하고 재고 그럴 거 같아서,나는 좋은 엄마도 아니야,나는 너무 후 진 엄마야,막 그랬었거든요.(사례 9) 위에서처럼, 연구 참여자들이 예전에는 자녀에게 무조건적인 돌봄을 제공하는 것을 당연하다고 여기거나 자녀가 원하는 것들을 다 해주지 못할 때 미안한 감정을 느꼈다면, 이제는 자녀를 어느 정도 분리해서 사유하고 내가 할 수 있는 만큼의 돌봄 을 제공하는 것이 옳다고 생각하는 측면이 강하다. 어머니의 정신적 육체적 상태가 고스란히 아이들에 게 전달될 수밖에 없는 현실을 경험을 통해 인지하고 있기 때문이다. 이에 어머니 스스 로도 편안하게 느낄 수 있는 동시에 자녀와 함께 행복하게 살기 위한 길을 모색하게 된 것이다. 예를 들면, <사례 9>는 모성신화 속 어머니와 자신이 일치될 수 없음에 죄책감 을 느끼기도 했었지만, 그러한 죄책감이 어머니를 짓누른다면 그 영향은 다시 자녀에 대 한 부담으로 이어진다는 걸 인식하면서 모든 어머니가 똑같을 수 없다고 생각하게 된다. 그리고 내 아이만 키우는 게 아니라 사회적으로 공동의 가치로 아이들을 키울 (사례 8) 때 어머니가 가정 내 돌봄 제공자의 굴레에서 벗어나는 계기가 마련되고, 장애자녀 역시 사회 전반에서 보살핌을 제공받을 수 있게 된다. 결국 어머니 스스로가 주체적인 개인으 로 자리할 때 자녀를 독립적으로 바라보게 되고, 이를 통해 모든 아이들을 있는 그대로 받아들임으로써 좋은 엄마 가 될 수 있다. 좋은 엄마 는 자기 자신을 소중하게 여기고 자녀를 있는 그대로 바라봐주는 어머니이며, 내 자녀와 다른 자녀의 구분 없이 모든 아 이들을 동등하게 바라보는 시각을 키우는데서 시작되는 것이다.

105 D.자녀가 아닌 자기 자신을 삶의 중심에 놓기 장애아동 어머니들에게 어머니 노릇 의 갈등과 어려움이 여전히 남아있음에도 불구 하고, 자녀를 선물 이자 우리 모두의 아이 로 인식하는 과정은 어머니들이 주체적인 삶 을 살아가는 데 영향을 미친다. 자녀와의 관계 재설정에서 빼놓을 수 없는 가장 핵심적 이고 기본적인 부분이 바로 자기 자신을 삶의 중심에 놓는 과정이다. 2장에서 장애자녀 돌봄의 특성을 살펴보았듯이, 어머니들은 자녀로 인해 감당하기 힘들 정도의 돌봄을 감 당해야 하는 시점이 있었고 자녀와 많은 시간을 함께 하면서 매우 밀착된 삶을 살아온 특징이 있다. 따라서 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니들에 견주어 자녀와 어머니 사이에서의 갈등과 애착, 혼란, 연민, 사랑의 감정이 복합적으로 자리하고 있다고 볼 수 있다. 오랜 시간동안 삶의 중심에 자녀가 존재했기 때문에 그러한 중심을 뒤바꾸는 일은 쉽지 않은 일이다. 그리고 어머니들이 삶의 중심에 자기 자신을 위치하는 데 까지는 많 은 시간이 소요되기도 하고 많은 용기를 필요로 하기도 한다. 그럼에도 불구하고 어머니 가 자녀를 긍정적으로 인식하게 되고 사회적으로 돌봄의 가치가 확장된 이후에도, 어머 니 스스로가 자신을 삶의 주체이자 능동적인 행위자로서 사유하지 않는다면 개인으로서 의 행복한 삶을 살아갈 수 없다. 앞에서 좋은 엄마 를 논의함에 있어 전제되는 조건이 주체적인 개인 으로 자리매김 하는 것이라고 언급한 바 있다. 돌봄, 사랑, 배려, 이해의 관계는 진정으로 나를 사랑할 때 시작된다. 내가 소중할 때 다른 사람도 귀중한 존재로 그려질 수 있고 내가 완전하게 자리 잡혀 있을 때 타인과의 소통이 가능해지기 때문이 다. 연구 참여자들은 장애자녀를 양육하면서 마주했던 갈등과 혼란, 기쁨과 슬픔의 삶을 통해 자기를 돌아보는 시간을 가지게 되었다고 이야기 한 바 있다. 그리고 장애아동의 특성상 어머니가 상당한 시간 동안 자녀에게 관심을 쏟아야 하는 특수성이 존재한다. 때 문에 어머니가 정신적 육체적으로 건강하지 않다면 자녀에 대한 돌봄 역할이 부담으로 다가오게 된다. 부담과 긴장 속에서 돌봄을 제공하는 일은 돌봄 제공자나 장애아동 양자 에게 스트레스로 느껴지게 된다. 94) 이러한 맥락에서, 연구 참여자들은 고난의 시간에는 더 힘들었던 순간을 기억하며 마음을 다잡고, 자존감이 낮아질 때는 더 열심히 적극적으 로 살아야만 그것을 극복할 수 있다는 판단을 머릿속에 되새김하기도 한다. 94) 옛날에는 애들한테 뭐든 지원을 다 하는 게 최고라고 생각 했는데,지금은 내가 먼저 잘 챙겨서 내 가 오래 살고 건강하게 해야지만 애들한테도 좋은 거라고,그걸 최근에 느낀 거예요.(사례 3)

106 저는 나한테 중요한 거는 저라고 생각해요.나라고.우리 뭐 첫째,둘째,셋째가 있 지만 그냥 엄마 내 자신이 중요한 거지.그리고 내 자신이,내가 자존감이 있어야 되고,내가 나 잘났다고,내가 진짜 나 행복해 라고 해야 되는 것처럼 나는 내가 제 일 중요해.(중략)심하던 안심하던 장애 아이를 키우고 있다고 해도,엄마도 화장하 고 귀고리 하고 예쁘게 하고 다니는 것도 뭐.나는 내가 중요하니까.근데 어떻게 보면 막 내가 놀러 다니면 어머,저런 애 키우면서도 놀러 가? 이렇게 생각하는 사람도 아마 있을 거야.근데 그게 나는 중요하다고 봐요.내가 제일 중요하고 내가 살아있으니까 애들이 있는 거지.그래서 이렇게 나와 있는 엄마들은 거진 비슷한 생각을 하고 있을 거예요,아마.내 아이 중요하고 남편도 중요하고 가족도 중요하 지만,나는 내가 제일 중요하다는 생각.그리고 외골수로 빠질 수가 있어요.내 아 이,내 아이,내 아이 (사례 12) <사례 12>는 내가 살아있으니까 애들이 있는 거라고 이야기 하는데, 어머니의 자 존감이 낮아지면 장애자녀와 가족들을 소중하게 여기기 힘들어지기 때문이다. 이 외에도 인터뷰 과정에서 자신의 활동과 생각을 적극적으로 이야기하고 밝은 분위기를 이어나갔 던 연구 참여자들은, 삶에서 가장 소중한 가치가 무엇이냐는 질문에 자기 자신 이라고 대답하는 모습을 보인다. 지금이요?예전에는 당연히 애들이라고 했을 텐데, (웃음 )저는 지금 저요.저 자 신을 사랑해야 될 것 같고,예전에는 내 건강보다는 아이들 건강이 우선이었었는데. 나이가 사십[40]이 가까워지다 보니까 몸이 많이 딸리는 걸 많이 느껴요.(중략)그 래서 최근에는 저를 더 챙겨야겠다,그게 아이들을 위한 거라고 생각이 바뀐 거예 요.(사례 3) 이제 아이들도 어느 정도 컸고,00도 자기가 할 수 있는 어느 정도의 일도 하고 그 러다 보니까 내 인생이 가장 중요한 거 같아요.항상 딸한테도 그래요. 엄마는 너 보다 엄마가 더 중요해. (중략)내 생활이 생기면서 부터예요.이거는 어느 누구하 고도 나누지 않고 나 혼자서 할 수 있고,이걸 하면 내가 너무 행복하고.(사례 8) 내가 있어야 가정이 있는 거고,내가 있어야 자식이 있는 거거든요?그러니까 공동 선상이라고 놓고 봐도 되고요.그리고 그거 있어요.내가 나를 얼마나 아끼고 사랑 하느냐에 따라 남들이 어떻게 봐주냐가 있는 거지.물론?뭐 화장을 하고 꾸미고 그 런 게 아니라,나 스스로 나를 사랑하면 그게 분출이 된다고 저는 느껴져요.(사례 11)

107 물론 <사례 3>이 언급한 것처럼 스스로를 더 챙기는 일이 아이들을 위한 거라고 생각 하는 모습에서 자녀와 어머니의 밀착된 관계를 살펴볼 수 있다. <사례 11>의 공 동선상 이라는 표현 역시 어머니의 삶이 자녀와 분리되어 사고될 수 없는 지점을 드러낸 다. 하지만 자신을 소중하다고 생각하게 되고 그러한 인식을 타인에게 이야기 하는 과정 자체가 어머니의 자존감을 확립하고 행복해지는 밑거름으로 작용한다는 점에서 의미가 있다. <사례 8>의 너보다 엄마가 더 중요해 라는 말은 자녀에게 상처가 될 수도 있지 만, 결국은 자기 자신을 사랑하는 방법을 자녀에게 일깨우고 어머니도 어머니 역할을 명 확하게 한정짓게 됨으로써 좀 더 편안한 위치에 놓일 수 있게 되는 것이다. 또한 현실적 으로 어머니가 장애자녀 삶의 모든 순간을 보호해 줄 수 없는 부분이 존재한다. 아마도 [아이가 혼자 다닐 때]다른 사람들한테 약간의 혐오감 같은 거,주고 다닐 거예요.전혀 안 주지는 않을 거야.그렇지만 그걸 내가 어떻게 다 커버해.그건 이 아이가 다 감수해야 하는 부분인거고,주변 사람들도 이런 장애에 대해서 이해할 수 있는 기회면 기회인 거고.욕 하려면 욕 하는 거고.(사례 8) <사례 8>은 어머니가 장애자녀의 인생을 끝까지 책임져 줄 수 없다고 단언한다. 장 애아동이 독립된 개인으로서 세상과 마주하여 살아가기 위해서라도 어머니가 자녀를 분 리시킬 필요가 있으며, 어머니가 자신의 삶의 주체가 되는 과정은 장애자녀가 홀로 설 수 있도록 도와주는 과정이 된다는 것이다. 결국 언젠가는 자녀들도 독립을 하고 사회 구성원으로서의 역할을 해 나가야 하기 때문에 부모는 장애자녀를 믿고 스스로를 돌보는 능력을 기를 수 있도록 뒷받침해야 한다. 또한 이러한 과정을 통해 어머니가 자녀양육으 로부터 좀 더 자유로워진 시점에서, 자신만의 삶을 추구하고자 준비하는 과정이 반드시 필요하다. 정리하면, 자녀와의 관계를 재설정하고 돌봄의 가치를 사회적으로 확장하는 일, 그 리고 그 안에서 모든 아이들을 평등하고 가치 있는 존재로 인식하는 데 있어서 어머니가 자신을 사랑하고 주체적으로 살아가고자 하는 노력은 매우 중요하다. 어머니 스스로가 바로 설 때 감정적으로 평화를 느낄 수 있고 이러한 평화가 타인과의 소통을 원활히 하 는데 도움을 주기 때문이다. 연구 참여자들은 어머니가 자녀를 불편한 존재로 여기거나 자녀로 인해 자신의 삶이 얽매여 있다고 생각할 경우 고난과 역경의 시간을 보내게 되는 현실을 경험으로 보여주었다. 그리고 자녀와 자신을 동등한 선상에서 소중하게 생각하거 나 어머니 자신을 우선순위에 놓고 인생을 살아갈 때 어머니의 자존감이 높아지고 가족

108 내 갈등도 완화되는 모습을 보여주었다. 누군가의 아내이자 어머니가 아니라, 한 사회를 살아가는 개인으로서 자신의 삶을 중요시하고 더 나은 삶을 살아가고자 자신을 개발할 때, 어머니들은 자녀에게서 정서적 육체적으로 분리될 수 있다. 감정적인 분리는 육체적 인 분리로, 육체적인 분리는 다시 감정적인 분리로 이어지는데 영향을 미치며, 이는 자녀 와 어머니 모두에게 서로의 역할을 재설정하도록 이끈다. 이를 통해 자녀는 어머니에게 삶의 짐 이 아닌 삶의 파트너 로 여겨지게 되는 것이다. 그리고 무엇보다 중요한 것은 어머니들 스스로가 자신을 가장 가치 있는 존재로 여기게 됨으로써 현재 자신이 수행하 고 있는 어머니 노릇을 비롯한 사회 활동에 가치와 의미를 부여하는 것이다. 또한 주체 적인 행위자로서 어머니들이 연대하고 공동의 활동을 사회적으로 확대해 나갈 때 그 가 치는 더욱 극대화 될 것이다.

109 V.결론 제도적 모성과 경험적 모성의 경합은 서로 다른 조건에 처해있는 어머니들의 다양한 삶과 사회문화적 맥락에 따라 상이하며, 어머니 노릇의 구성과 갈등의 범주 역시 동일한 과정에서 위치 지어지지 않는다. 그동안 여성학 연구에서 어머니 노릇에 대한 논의가 지 속적으로 이루어져 왔지만 자녀의 특성과 그에 따라 어머니 노릇이 변화하는 지점에 대 해서는 비중 있게 다루어지지 못했다. 장애아동 어머니는 비장애아동 어머니와 견주어 보았을 때, 돌봄의 수준이나 구성 요소에서 어머니 역할이 가중되는 현실에 있기 때문에 어머니 노릇을 수행함에 있어서 보다 복잡하고 다층적인 갈등 구조에 놓여있다. 자신의 자녀에게 장애가 있다는 사실은 쉽게 받아들이기 어렵고, 자녀에게 무조건적인 돌봄을 제공해야 한다는 사실은 여성에게 자녀를 짐 으로 여겨지게 만드는 것이다. 하지만 장애 아동 어머니는 남들과 다른 삶을 살아가게 되면서 세상을 바라보는 시각이 변화되고, 장 애자녀로 인해 삶의 모든 가치들을 새롭게 인식하게 되는 기적을 경험하게 된다. 연구 참여자들은 장애자녀와 관련된 경험 전반에서 모성, 돌봄, 가족, 자신의 삶, 사회 등 많 은 부분에서 인식의 변화를 겪고 있었다. 생물학적 어머니로서 자녀에게 최초의 돌봄을 수행하게 되는 순간부터 지금까지 어머니 가 무엇인지, 모성 이라는 건 과연 존재하는 것인지, 나에게 자녀 는 어떤 의미인지, 내 삶에서 중요한 가치 는 무엇인지에 대해 새 롭게 고민하는 시간을 갖게 된 것이다. 본 연구는 모성이데올로기가 가족 내 일차적 돌봄 제공자로서 어머니의 삶을 어떻게 위치시키며, 그 안에서 여성들이 개별적인 모성 경험을 통해 어머니 노릇을 어떻게 재인 식하고 변화시켜 나가는지 장애아동 어머니의 삶을 통해 드러내고자 하였다. 장애자녀의 출산으로 인해 전혀 예상하지 못했던 삶의 난관에 봉착한 어머니들은 이후에 자녀의 장 애 정도와 그에 따른 돌봄 수준, 가족 사회관계를 포함하는 다양한 조건들이 결합하여 상 호작용 하면서 인식이 변화하는 과정을 겪는다. 따라서 장애아동 어머니가 자녀를 양육 하는데 있어서 부딪히는 어려움과 갈등의 측면, 이를 극복하기 위해 어머니들이 취하는 전략 및 협상이 어머니 노릇을 재인식하고 변화시켜 나가는 측면, 그리고 이러한 변화를 가능하게 하는 사회적 정책적 조건들이 장애아동 어머니의 행위성과 어떻게 상호연관 되 는지 살펴보았다. 더불어 장애자녀에 대한 어머니 노릇을 통해 재구성된 어머니 노릇 논 의가 기존 논의와 비교하여 전환점을 시사하는지 고찰하고자 하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다.

110 첫째, 장애아동 어머니는 보편적 모성과 장애라는 특수성의 교차 안에서 돌봄을 수 행한다. 장애자녀는 비장애자녀에 비해 더 많은 돌봄을 요구하기 때문에 어머니에게 있 어서 장애자녀의 출산은 새로운 삶에 적응해야 하는 고난의 과정으로 다가온다. 더욱이 자녀에 대한 전면적인 돌봄의 제공은 어머니에게 자녀에 대한 책임과 헌신을 요구하기 때문에 자녀와 어머니가 분리되기도 어렵다. 장애아동 어머니는 자녀에게 적합한 교육을 시키기 위해서 남들보다 많은 시간을 소비해야 하지만 현실에서 장애아동을 받아주는 공 간은 한정되어 있고, 모든 생활을 자녀 중심에서 이뤄 나가기 때문에 어머니에게 자녀는 삶의 중심이자 갈등의 원인이 된다. 또한 장애자녀로 인해 사회생활이 어려워지면서 가 정 내에 고립되거나 장애에 대한 주변의 차가운 시선으로 인해 상처받기도 한다. 이는 어머니에게 자녀가 피할 수 없는 인생의 짐이자 역경의 시작으로 인식하도록 만든다. 연 구 참여자의 개별적인 상황과 맥락에 따라 조금씩 차이가 존재함에도 불구하고, 장애자 녀로 인해 사회로부터 고립되는 경험을 하게 되고 사회활동을 다시 시작하는 데 있어서 도 비장애아동 어머니에 견주어 어려운 상황에 있다는 사실은 동일하다. 이처럼 어머니 여성이 당연히 자녀를 양육해야 한다는 의무 및 책임 전가는 한국 사회에서 모성이데올 로기에 의해 통제되는 여성들의 현실을 반영한다. 특히 장애아동 어머니의 경우 모성이 데올로기와 장애라는 편견이 교차하는 지점에 놓여있기 때문에 더욱 복합적인 갈등을 경 험한다. 하지만 이로 인해 어머니는 돌봄의 역할을 재분배하고 자녀와 일정정도 분리되 어야 할 필요성을 인식하면서 자신만의 활동 영역을 구축해 나가게 된다. 또한 장애자녀 로 인해 새로운 가치관을 접하게 되고 더불어 살아가는 삶의 중요성을 인식하게 됨으로 써 세상을 바라보는 시각이 확장되는 경험을 한다는 점에서 비장애아동 어머니와 차이를 보인다. 둘째, 장애아동 어머니의 특수한 돌봄 경험은 어머니들에게 자신의 삶을 되돌아보게 하는 단초를 마련하면서 억눌려 있던 자아를 되찾고자하는 의지를 되새기게 한다. 또한 과연 나의 삶이 누구를 위한 삶인지, 앞으로 어떻게 살아가야 할 것인지를 적극적으로 고민하는 계기를 마련한다. 다시 말해, 장애아동 어머니로서 겪었던 특수한 경험들은 어 머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정으로 이어지는 것이다. 어 머니는 가장 먼저 자신의 삶에서 자녀를 일정 정도 분리시키고 어머니 개인의 시간을 갖 기 위한 시도를 한다. 그리고 주변의 네트워크를 활용하여 자녀를 함께 돌볼 수 있는 지 지기반을 마련하면서 자신의 시간을 점차 늘려가기도 한다. 또한 비슷한 상황에 놓인 장 애가족들과 공감대를 형성하는 일도 맞물려 진행된다. 이처럼 어머니가 자기 자신에게 시간을 투자하고 무조건적인 돌봄 제공자에서 조금씩 물러서게 되면서 다른 가족 구성원

111 및 사회 구성원들에게 공동의 돌봄 가치를 전파하는 활동을 엮어나가게 된다. 또한 연구 참여자들은 장애에 대한 사회적 편견을 극복하기 위한 운동의 측면에서 사회적 활동들을 진행하기도 한다. 그리고 자기 자신에게 아직 남아있을지 모르는 장애에 대한 부정적인 사고를 끊임없이 재사유한다. 비슷한 맥락에서 어머니들은 장애자녀가 좀 더 안정적이고 행복하게 살아갈 수 있도록 대안적인 공간을 창조하거나 제도적인 시스템을 바꾸기 위해 적극적으로 활동하기도 한다. 물론 어머니들 내부에서도 각자의 경제적 상황이나 가족의 지지 정도, 장애에 대한 인식, 개인적인 성향에 따라 어머니 노릇을 재구성 하는 과정에 차이가 존재한다. 하지만 장애아동 어머니의 삶이 변화하는 데 있어서 공통적으로 전제 되는 것은, 가족 구성원의 지지 및 협력 뿐 아니라 사회적 지지와 제도적 지원의 기반이 마련되는 것이다. 때문에 장애아동 어머니들은 자신의 요구를 충족시키기 위한 사회활동 을 하는 동시에 모든 사람이 배제되지 않도록 하는 복지시스템을 요구하는 활동을 전개 해 나가기도 한다. 이러한 변화는 돌봄에 대한 사회적 가치를 확장함으로써 장애인과 장 애가족의 자립 및 생활개선을 위한 제도적 기반 구축의 중요성을 이슈화 할 수 있다. 또 한 장애 관련 제도의 개선 및 돌봄에 대한 사회적 기반 구축은 어머니가 무조건적인 돌 봄 제공자 역할에서 벗어나는데 긍정적인 영향을 미칠 것이다. 셋째, 장애아동 어머니는 어머니 노릇에 대해 주체적으로 사고하고 인식을 전환하는 과정을 통해 돌봄의 가치와 역할에 대해 재사유 한다. 더불어 자녀와의 관계를 재설정하 고 그동안 자신이 어떤 어머니였는지 돌아보면서 좋은 어머니 에 대한 사고를 확장한다. 자녀에게 얽매여 있던 과거의 어머니 노릇과 비교해 봤을 때, 어머니가 능동적으로 의사 결정을 하고 어머니 노릇을 구성하게 되면서 자녀를 긍정적으로 바라보게 되는 것이다. 먼저 짐 이라고 여겨졌던 자녀가 복 으로 전환되면서 장애자녀는 어머니에게 깨달음을 주는 존재인 동시에 새로운 삶을 선사한 매개체가 된다. 또한 어머니에게 장애자녀는 장 애가족에서 나아가 다른 사회 구성원들에게도 배려와 공존의 가치를 배우게 하는 선물 로 그려진다. 그러나 자녀와 어머니의 관계를 재설정하고 자녀를 긍정적으로 바라보고자 하는 노력에도 불구하고, 여전히 가족과 사회 구성원들 사이에서 장애자녀로 인한 갈등 과 마찰은 잔존한다. 장애자녀가 퇴행을 하거나 감정적으로 혼란을 겪는 시기에는 양육 에 있어서 어머니의 갈등이 고조되고, 장애자녀에게만 집중하게 됨으로 인해 비장애자녀 와의 관계에서 문제가 발생하기도 한다. 또한 가족 내에서 돌봄 역할이 원활하게 분배되 지 않을 경우 어머니는 정신적 육체적으로 불안정한 갈등의 상황에 놓인다. 장애자녀는 어머니에게 깨달음을 주는 존재로서 감사한 마음을 불어 일으키기도 하지만, 큰 틀에서 어머니 삶의 방향을 좌우하는 핵심적인 요인으로 위치하기 때문에 더 큰 갈등의 원인으

112 로 작동할 여지가 있는 것이다. 다음으로 장애아동 어머니들은 나만의 아이 에서 벗어나 우리 모두의 아이 라는 가치가 사회적으로 자리 잡아야 한다고 사고를 확장한다. 내 아 이와 다른 아이들을 모두 예뻐하고 인정할 수 있을 때 배제되는 아이가 발생하지 않기 때문이다. 역으로 내 아이만을 위해서가 아니라 공동의 가치로서 모든 아이들을 동등하 게 인식하고 돌볼 때 장애 및 소수자에 대한 차별이 사라질 수 있다. 또한 사회가 아이 들을 공동으로 양육할 때, 장애아동은 사회적 보살핌을 보다 광범위하게 받을 수 있게 될 것이며 장애아동 어머니 역시 전면적인 돌봄 역할에서 벗어날 수 있게 된다. 마지막 으로, 장애아동 어머니가 잊고 살았던 자기 자신을 삶의 중심에 놓는 과정은 자녀와 어 머니의 관계를 재설정 하는데 있어서 매우 중요하다. 실제로, 연구 참여자들은 어머니가 자신의 생활을 보다 적극적으로 설계하고 삶에 만족을 느낄 때 현실을 바라보는 시각이 긍정적으로 변화하는 모습을 보여주었다. 어머니가 가족 내에 종속되고 장애자녀와 분리 되지 않는 삶 속에서 자녀에게 얽매여 힘든 나날을 보냈던 시점에는 어머니에게 자녀가 늘 짐 이자 불행 의 원인이었다. 하지만 어머니가 장애자녀와 일정한 거리두기를 함으로 써 어머니 역할을 재사유하게 되면서, 자녀에게 모든 시간을 할애하고 전적으로 보살핌 을 수행하는 것만이 좋은 어머니 가 아니라는 사고를 갖게 된다. 이처럼 어머니가 자신 을 자녀와 동등한 선상에서 소중하게 생각하거나 우선순위에 놓고 인생을 살아갈 때, 어 머니는 자신이 수행하는 어머니 노릇 및 사회적 활동에 가치와 의미를 부여하게 된다. 본 연구의 함의는 다음과 같다. 첫째, 기존에 연구가 많이 진행되지 않았던 모성이데올로기와 장애라는 특수성의 교 차가 어머니 노릇을 구성하는데 미치는 영향을 분석하였다. 장애아동 어머니의 개별적인 돌봄 경험에서 어떠한 계기와 조건, 맥락이 결합하여 갈등을 유발하는지, 어머니 노릇을 구성함에 있어서 자녀의 생애주기를 포함한 자녀의 특수한 조건이 어떻게 상호작용하는 지를 다각적으로 비교 분석한 것이다. 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 분석하는 일은 어 머니 노릇에 대한 기존의 논의를 보다 확장함으로써 여성의 삶을 폭 넓게 분석하는데 기 여한다. 또한 제도적 모성과 경험적 모성이 경합하는 지점들을 구체적인 사례를 통해 제 시함으로써, 모성 논의를 확장하는 데 그 의의가 있다. 둘째, 그동안 부정적인 이미지로만 그려졌던 장애인 장애가족의 복합적인 갈등의 범 위들 속에서, 어머니 여성이 억압되고 수동적인 개인에서 넘어서서 주체적인 행위자 로 서의 삶을 설계하고 갈등을 완화해 나가는 측면을 드러냈다. 장애아동 어머니는 모성이 데올로기와 장애의 교차지점에서 비장애아동 어머니에 견주어 많은 사회적 장벽에 부딪

113 힌다. 그러나 본 연구는 장애아동 어머니들이 오히려 다양한 갈등의 지점들을 경험함으 로 인해 어머니 노릇을 재사유하는 주체로 자리매김하고, 사회 전반에 펼쳐져 있는 소수 자에 대한 문제의식에 저항하는 활동가로서의 삶을 그려냈다. 또한 장애아동 어머니가 삶을 변화시켜 나가는 과정에서 취했던 자녀와 나를 분리하기, 주변 네트워크 및 지지 기반 다지기, 장애아동 어머니들과의 연대 등의 전략을 드러냄으로써, 어머니 노릇이 다양한 조건과 맞물려 복합적인 상호작용을 거쳐서 구성되고 변화한다는 사실을 드러냈 다. 장애아동 어머니의 경험을 중심으로 하는 본 연구는 어머니 노릇이 구성되는 맥락을 어머니의 특성 뿐 아니라, 자녀의 특성까지 종합적으로 고려하여 분석해야 할 필요성을 제시한다. 이는 보다 다양한 층위에 있는 여성들의 삶을 드러내고 세부적으로 분석함으 로써 여성의 돌봄, 즉 어머니 노릇을 구성하고 결정짓는 조건에 대한 맥락적인 고려가 필요함을 역설한다. 셋째, 돌봄의 역할이 개별적인 여성과 가족의 책임에서 머무르는 것이 아니라, 사회 의 문화적 제도적 조건에 따라 변화하는 측면에 있음을 드러냈다. 나아가 장애아동 어머 니의 돌봄 정도와 시간 분배, 정신적 신체적 부담을 약화시키는 활동보조서비스 등의 복 지 정책이 전제되지 않는다면 어머니들의 삶이 개선되는데 한계가 있음을 제시했다. 이 는 장애와 비장애 모두를 아울러서 사회 구성원 모두에게 편견 없이 동등한 조건에서 돌 봄이 제공될 수 있도록 하는 문화적 제도적 접근의 필요성을 드러낸다. 또한 장애자녀 양 육에 소요되는 감정적 육체적 시간적 에너지가 상당하며, 돌봄의 가치가 결코 낮게 평가 될 만큼 간단한 영역이 아니라는 사실을 입증한다. 이에 현실의 장애등급 기준 및 장애 등급에 따른 정책적 혜택이 타당한지에 대한 논의가 이루어져야 하며, 앞으로 수요자의 요구와 상황을 적극적으로 반영하는 개선안에 대한 논의가 이루어져야 할 것이다. 이러 한 변화가 수반 된다면 장애아동 어머니가 어머니 로서 여성 개인이 아니라, 세상을 변 화시키고 함께 어울려 살아가는 구성원으로 자리매김 하는 데 긍정적인 영향을 미칠 것 이다. 넷째, 본 연구는 연구 참여자들이 어머니 노릇을 재구성하는 과정 안에서 드러나는 지지와 연대, 공동체 의식을 통해 더불어 살아가기 위한 소통의 중요성을 재인식 시킨다. 따라서 소수자의 시각으로 세상을 바라봄으로써 보다 평등하고 수평적인 구조의 대안적 인 공간의 필요성을 드러냈다는데 의의가 있다. 하지만 그럼에도 불구하고, 본 연구는 연구 참여자들이 말하기를 꺼려함으로 인해 그들의 경제적인 상황 및 남편의 사회적 경제적 지위가 어머니 노릇에 미치는 영향을 담 아내지 못했다는 점에서 한계를 갖는다. 또한 장애아동 어머니 중에서 장애와 관련된 단

114 체나 교육 등, 공적 영역에서 적극적으로 활동하고 있는 이들의 경험을 중심으로 이루어 졌다는 점에서, 모든 장애아동 어머니의 현실을 담아내지 못한 한계를 갖는다. 이에 본 논문을 계기로 장애아동 어머니가 주체적인 개인으로 자리매김 하는데 영향을 미치는 보 다 다양한 변수와, 이를 통해 어머니 노릇이 재구성되는 맥락 및 과정에 대한 다양한 연 구가 이어지기를 기대한다.

115 참고문헌 <국내문헌> 고용노동부 한국장애인고용공단 고용개발원(2010), 2010 장애인 통계 (작성일: 2010 년 11월 30일) 곽경화(2010), 인지행동적용 집단미술치료와 발달장애아 어머니의 비합리적 신념, 양 육스트레스, 우울 및 자녀수용도, 동의대학교 석사학위논문. 김경애(1995), 흔들리는 모성, 지속되는 모성역할: 저소득층 모자가정의 여성가장, 한 국여성학회편, 한국여성학, 15집 2호 김교연(2007), 성인 정신지체인을 돌보는 어머니의 대처전략 및 사회적 지지가 심리적 안녕감에 주는 영향, 특수교육저널:이론과 실천, 제8권 2호, 91-115쪽. (2010), 지적 장애인의 생애주기에 따른 어머니의 돌봄 부담감(Subjective Caregiving Burden) 차이, 지적장애연구, 제12집 2호, 283-305쪽. 김나영(2009), 지체장애여성이 경험하는 임신 출산 자녀양육에 관한 연구, 한국시민 윤리학회보 제22집 2호, 275-302쪽. 김보영(2000), 간질아동 가족의 가족기능에 관한 연구, 이와여자대학교 석사학위논 문. 김선해 박지연(2010), 통합촉진을 위한 가족지원 프로그램이 초등학교 장애아동 어머니 의 양육스트레스와 양육효능감 및 가족역량강화에 미치는 효과, 특수 아동교육연구, 제12권 1호, 183-200쪽. 김수희 박부진 권오주(2010), 장애형제자매 유무에 따른 아동의 어머니 기대, 외로움, 스트레스의 지각 놀이치료연구, 제14권 2호, 29-44쪽. 김연수(2006), 정신장애인을 돌보는 어머니의 돌봄만족감에 영향을 미치는 요인 연구, 한국사회복지학, 제58권 3호, 371-398쪽. 김영옥(2005), 어머니들의 역사를 기억하며: 여성의 계보학에서 여성 리더십을 길어올 리다., 조형 엮음, 여성주의 가치와 모성 리더십, 이화여자대학교 출판부. 김은숙(1985), 자폐아 어머니와 정상아 어머니의 불안 좌절에 대한 비교 연구, 이화 여자대학교 교육학과 석사학위논문.

116 김지혜(1995), 모성이데올로기의 수용과 거부에 관한 연구, 이화여대 여성학과 석사학 위논문. 김진우(2010), 장애에 대한 사회적 모델과 자립생활모델에 대하나 이론적 비교 연구, 사회복지연구, 제41권 1호(2010 봄), 39-63쪽. 김현진 권순황(2010), 장애아동 부모의 동반의존성 연구, 특수아동교육연구, 제12 권 4호, 451-470쪽. 김혜영(2008), 한국가족의 다양성 증가와 그 이중적 함의, 아시아여성연구, 제47 권 2호, 7-37쪽. 김효정(2009), 저소득층 기혼여성의 노동의 의미에 관한 연구: 소규모 식당노동 종사 자를 중심으로, 이화여자대학교 여성학과 석사학위논문. 도성화(2010), 지적장애유아 부모의 역할 인식과 수행 능력, 지적장애연구, 제12 집 1호, 51-69쪽. 마경희(2010), 돌봄의 정치적 윤리: 돌봄과 정의의 이원론을 넘어, 한국사회정책, 제17집 3호, 319-348쪽. 문소정(1997), 여성운동과 모성담론, 여성학연구, 제7권 1호, 47-64쪽. 박기남(2007), 전문직 여성의 노동경험과 돌봄의 젠더학, 페미니즘연구, 제7권 2 호, 83-124쪽. 박정식(2010), AAIDD 11차 지적장애 정의와 분류 체제의 함의, 지적장애연구, 제 12집 4호, 1-19쪽. 박재국 서보순 김혜리(2011), 장애아동 부모의 양육 핵심역량 요인 탐색, 한국지체부자 유아교육학회, 중복 지체부자유연구, 제54권 1호, 61-85쪽. 박천희 양성은(2011), 장애아동어머니의 자녀 취학준비 및 학교적응에 관한 연구, 한 국생활과학회지, 제20권 1호, 119-132쪽. 박혜경(2009), 한국 중산층의 자녀 교육 경쟁과 전업 어머니 정체성, 한국여성 학, 제25권 3호, 5-33쪽. 박홍주(2009), 이주여성 가사노동자의 경험을 통해 본 돌봄노동의 의미구성과 변화, 이화여자대학교 박사학위 논문. 배은경(2008), 구술생애사를 통해 본 산업화 시기 한국 어머니의 모성 경험: 경제적 기 여와 돌봄노동, 친족관계 관리의 결합, 페미니즘연구, 제8권 1호, 69-123쪽. 백설아(2005), 장애유아 어머니의 양육태도에 관한 연구, 이화여자대학교 사회복지

117 학과 석사학위논문. 변혜정(1991), 임신에서 초기양육까지의 어머니일 수행 경험으로 인한 어머니 로의 적 응과정에 관한 사례연구: 대졸 여성을 중심으로, 이화여자대학교 여성 학과 석사학위논문. 서미경(2007), 정신장애와 가족, 아산재단 연구총서 제241집. 신경아(1999), 1990년대 모성의 변화: 희생의 화신에서 욕구를 가진 인간으로, 모성 의 담론과 현실, 나남출판. (2007), 산업화 이후 일 가족 문제의 담론적 지형과 변화, 한국여성학, 제 23권 2호, 5-46쪽. 신연희 정현희 최성열(2010), 아동의 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 증상, 어머니 양 육스트레스와 양육행동, 아동의 사회적 유능감 및 자기 유능감 간의 구 조적 관계 분석, 아동교육, 제19권 3호, 143-158쪽. 신희선 김정미(2010), 주의력결핍 과잉행동장애 위험요인에 따른 어머니의 양육스트레 스, 우울 및 아동문제행동 간의 관계분석, 대한간호학회지, 제40권 3호, 453-461쪽. 심영희(1999), 자식바라기 어머니의 전통성과 성찰성: 대입 수험생 어머니의 삶과 정 체성, 모성의 담론과 현실, 나남출판. 심영희 정진성 윤정로(1999), 모성의 담론과 현실: 어머니의 성, 삶, 정체성, 나남출 판 양경애 서경희 채은희 이정효 이준필(2010), ADHD 아동 어머니의 심리적 적응과정 사 례연구, 정서 행동장애연구, 제26권 1호, 85-119쪽. 윤옥균(1985), 장애아 어머니의 아동관, 심리상태 및 자녀관계에 대한 연구, 이화여 자대학교 교육학과 석사학위논문. 윤정희(2008), '어머니노릇(mothering)'의 사회적 확장과 갈등적 구성 : 초등학교 학부 모 '자원봉사'활동 경험을 중심으로, 이화여자대학교 여성학과 석사학 위논문. 윤택림(2001), 한국의 母 性, 미래인력연구. 윤혜린(2005), 내일을 향해서 본 모성의 문제: 모성 양식과 여성주의적 보살핌 양식 사 이에 다리를 놓기 위하여, 여성주의 가치와 모성 리더십, 이화여자 대학교출판부. 용홍출 황경열 고일영 김철(2009), 장애아동 어머니의 양육스트레스와 사회적 지지가 심

118 리적 안녕감과 가족 삶의 질에 미치는 영향, 재활심리연구, 게16권 2호, 32-40쪽. 이경아(2009a), 모성에 대한 여성주의 재사유, 한국여성철학, 제11권, 173-197쪽. (2009b), 모성과 자본주의 생산성의 경합에 관한 연구: 한국 중산층 어머니의 자녀 교육 지원을 중심으로, 이화여자대학교 여성학과 박사학위논문. (2000c), 모성의 사회적 확장에 관한 탐색적 연구: 대안 교육에 참여하는 어머 니들을 중심으로, 이화여자대학교 여성학과 석사학위논문. 이동옥(2010), 한국의 장애인 돌봄제도와 모성담론에 관한 연구, 젠더&문화 제14호, 111-139쪽. 이상명 박재국 김혜리 서보순(2010), 장애아동 부모의 양육행동 및 양육참여도 실태, 한국지체부자유아교육학회, 중복 지체부자유연구, 제53권 4호, 407-428쪽. 이상복(2009), 발달지체유아가족지원 프로그램 구성을 위한 현장 조사 연구: 행동장애 를 지닌 유아에 대한 인구학적 분포를 중심으로, 정서 행동장애연 구, 제25권 3호, 381-401쪽. 이영철(2010), 지적장애 용어의 변화와 최근 동향, 지적장애연구, 제12집 3호, 1-24쪽. 이원령(2010), 초등학교 자폐성장애아동 부모의 부모교육 요구 내용에 관한 연구, 정서 행동장애연구, 제26권 1호, 227-245쪽. 이애란 홍선우 김지수 주세진(2010), 자폐성장애 아동 어머니의 삶의 전환 과정, 대 한간호학회지, 제40권 6호, 808-819쪽. 이옥등 이현래 이진숙(2011), 초등학교에 입학에 대한 장애아동 학부모의 인식조사, 특수아동교육연구, 제13권 1호, 79-101쪽. 이영자(2007), 가부장제 가족의 자본주의적 재구성, 현상과 인식, 2-94쪽. 이유리(2011), 지적장애 청소년 어머니의 자녀양육에 대한 긍정적 인식 수준과 영향요 인, 청소년학연구, 제18권 1호, 297-321쪽. 이은영(2011), 지적장애 자녀의 특수교육 과정에 대한 어머니의 경험적 연구, 지적 장애연구, 제13권 1호, 259-277쪽. 이정미(2000), 아동의 교육적 대처와 전망: 자폐성 정도에 따른 자폐아의 언어능력 연 구, 2000년 한국정서 학습장애아교육학회 (제8회 학술대회) 이종신 문혁준(2010), 장애아 어머니의 역할행동 연구: 내외통제성, 심리적 안녕감, 우울

119 과의 관계를 중심으로, 유아교육연구, 제30권 3호, 5-24쪽. 이종신 문혁준(2010), 제30권 3호, 장애아 어머니의 역할행동 연구: 내외통제성, 심리적 안녕감, 우울과의 관계를 중심으로, 유아교육연구, 제30권 3호, 5-24쪽. 이재경(2003), 가족의 이름으로: 한국 근대가족과 페미니즘, 또하나의문화. (2004a) 노동자계급 여성의 어머니 노릇(mothering)의 구성과 갈등: 경인지역을 중심으로 (2004b), 한국가족은 위기 인가?: 건강가족 담론에 대한 비판, 한국여성학, 제20권 1호. (2005), 가족에 대한 정의(definition)는 필요한가? 이화여대 여성학과 콜로키움, 2005. 이혜경(2009), 보통사람처럼 살기, 엄마로 살기: 정신장애인의 모성경험, 한국학술정 보. 임옥희(2010), 새로운 모계사회와 교환가치로서의 자궁, 제 12회 서울국제여성영화 제 국제학술회의 2010, 지구지역시대 모성의 정치경제학 자료집 (2010.04.14.) 임은자(2010), 장애여성의 사회적 지지가 양육행동에 미치는 영향 : 부모역할 만족도를 중심으로, 한국가족학회지, 제22집 1호, 1-33쪽. (2011), 지체장애여성 자녀의 사회적 역량에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 : 양육행동의 매개효과를 중심으로, 대구대학교 사회복지학과 박사학위 논문. 정순둘 김고은(2010), 장애아동 아버지의 장애에 대한 태도, 가족신념, 양육참여의 관계 에 관한 연구, 한국가족복지학, 제15권 2호, 85-104쪽. 정지영(2005), 한국 가부장제의 역사와 모성, 조형 엮음, 여성주의 가치와 모성 리더 십, 이화여자대학교 출판부. 조성숙(202), 어머니 라는 이데올로기: 어머니의 경험세계와 자아찾기, 도서출판 한울. 조은(2004), 한국의 가부장제와 모성: 도구적 모성에 대한 계보 찾기, 조옥라, 정지영 (편), 젠더, 경험, 역사, 서강대학교 출판부. 조혜선(2004), 조기교육과 어머니 역할, 한국여성학, 제20권 1호 최지선 이선주 손주영(2009), 발달장애인 어머니가 지각하는 사회적 지지, 평생계획, 양 육부담감 간의 관계검증, 사회복지연구, 제40호 4호(2009 겨울),

120 41-71쪽. 표선숙(1995), 학령전 장애아를 가진 어머니의 자존감과 대인관계 증진을 위한 집단 프로그램 개발에 관한 일연구: 지역사회복지관 조기교실 어머니들을 중 심으로, 이화여자대학교 사회복지대학원 석사학위논문. 하명례(2010), 자폐성장애아의 어머니가 인식한 자녀의 초등학교생활과 수업 부적응 유아교육학논집, 제14권 5호, 387-415쪽. 한길자 김은경(2010), 모래상자를 활용한 자아성장 집단 프로그램이 장애아동 어머니의 양육스트레스에 미치는 효과, 놀이치료연구, 제14권 2호, 45-60쪽. 한지원(2005), 기혼여성노동자의 어머니노릇(mothering) 변형 과정에 대한 연구, 이 화여자대학교 여성학과 석사학위논문. 함인희(1999), 가족주의 변화와 주부역할의 딜레마, 가족과 문화, 제11집 2호. 황정미(2005), 저출산 과 한국 모성의 젠더정치, 한국여성학, 제21권 3호, 99-132쪽. 황지성(2002), 장애여성의 재생산 경험: 재생산 정치의 관점에서, 서울대학교 대학 원 여성학협동과정 논문. 허라금(2006), 보살핌의 사회화를 위한 여성주의의 사유, 한국여성학, 제22권 1 호. <외국문헌> 굽타, 죠츠나 A.(2010), "전지구화된 세계에서의 난자 기증자들과 대리모들 그리고 생식 시장", 제 12회 서울국제여성영화제 국제학술회의 2010, 지구지역시 대 모성의 정치경제학 자료집(2010.04.14). Arendell, Teresa(1999), "Mothering and Motherhood: A Decade Review," Working Paper, No. 3 April Badinter, Elisabeth(1980), L'amour en plus: Histoire de l'amour maternel, XVIIe-XXe siecle, (심성은 역, 만들어진 모성, 파주 : 동녘, 2009) Bailey, Louise(1984), "A Comparison of Play Interactions Between Non-Disabled and Disabled Children and Their Mothers: A Question of Style," Australia and New Zealand Journal of Development Disabilities, Vol 10, No 1, p 5-10.

121 Chodorow, Nancy(1986), "Family Structure And Feminine Personality,", Woman, Culture, and Society, (권숙인 김현미 역, 여성 문화 사회, 파주 : 한길사, 2008) (1999), The Reproduction of Mothering: Psychoanalysis and the Sociology of Gender, (김예숙 강문순 역, 모성의 재생산,서울 : 한 국심리치료연구소, 2008) Crane, Sam(2002), Aidan's Way: The Story of a Boy's Life and a Father's Journey, (강정 역, 쓸모없는 것의 가치, 서울: 화니북스 2003) Dally, Ann(1982), Inventing Motherhood: the Consequences of an Ideal, New York: Schocken. Forcey, Linda Rennie(1994). Feminist perspectives on mothering and peace. In E. N. Glenn, G. Chang, & L. R. Forcey (Eds.), Mothering: Ideology, experience, and agency (pp. 355-375). New York: Routledge. Garey, Anita Ilta(1999), Weaving Work and Motherhood, Temple University Press. Jun, Gerda(1994), Kinder, Die anders Sind(이수영 역, 다르게 보는 아이들: 외눈박 이 세상에서 장애아와 살아가는 부모들의 이야기, 서울 : 한울림 2005) Lareau, Annette(2003), Unequal Childhoods: Class, Race, and Family Life, University of California Press. Lewis, Suzan, Carolyn Kagan, Patricia Heaton and Maureen Cranshaw(1999), "Economic and Psychological Benefits from Employment: The experiences and perspectives of mothers of disabled children,", Disability and Society, Volume 14, Issue 4, pp. 561-575. Morgan, Peggy Lou(2009), Parenting an adult with disabilities or special needs :everything you need to know to plan for and protect your child's future, (전미영 역, (부모가 알아야 할) 장애자녀 평생설계, 서울 : 부키출판 2010) Ortner, Sherry(1986), "Is Female To Male As Nature Is To Culture?," Woman, Culture, and Society, (권숙인 김현미 역, 여성 문화 사회, 파주 : 한길사, 2008) Padeliadu, S.(1998), "Time demands and experienced stress in Greek mothers of

122 children with Down's syndrome," Journal of Intellectual Disability Research, Volume 42, Issue 2, pages 144 153. Rich, Adrienne Cecile(1995), Of Woman Born: Motherhood as Experience and Institution, (김인성 역, 더 이상 어머니는 없다, 서울 : 평민사 2002) Rosaldo, Michelle Zimbalist(1986), "Woman, Culture, And Society: A Theoretical Overview," Woman, Culture, and Society, (권숙인 김현미 역, 여성 문화 사회, 파주 : 한길사, 2008) Ruddick, Sara(1935), Maternal thinking : toward a politics of peace, (이혜정 역, 모성적 사유: 정쟁과 평화의 정치학, 서울 : 철학과현실사, 2002) (1994). Thinking mothers, conceiving birth. In D. Bassin, M. Honey, & M. M. Kaplan (Eds.), Representations of motherhood (pp. 29-46). New Haven, CT: Yale University Press. Ryan, Sara(2005), "'People don't do odd, do they?' 'mothers making sense of the reactions of others towards their learning disabled children in public places," Children's Geographies, Vol 3, No 3, pp. 291-305. Ryan, Sara and Runswick-Cole, Katherine(2008), "Repositioning mothers: mothers, disabled children and disability studies," Disability and Society, Volume 23, Issue 3, p. 199-210. Sharon Hays(1996), The Cultural Contradictions Of Motherhood, New Haven, Conn: Yale University Press. Thurer, Shari L.(1995), Myths of Motherhood: How Culture Reinvents the Good Mother, (박미경 역, 어머니의 신화, 까치 1995) Tilly, Louise A., Scott, Joan W.(1987), Women, work, and family, (김영 박기남 장경 선 역, 여성 노동 가족, 서울 : 후마니타스, 2008) <참고사이트> 보건복지부 사회서비스 전자바우처 http://www.socialservice.or.kr 전국장애인차별철폐연대 http://www.sadd.or.kr/ 전국장애인부모연대 http://www.bumo.or.kr/bin/minihome/neo_main.htm?seq=2339 ADHD http://www.adhd.or.kr/class/class_1_1.php

123 ABSTRACT Research on the Restructuring Process of Mothering through the Experience of Mother of Children with Disabilities Jung,In-Young DepartmentofWomen'sStudies TheGraduateSchool EwhaWomansUniversity The contest of institutional and experiential motherhood are different according to various lives and socio-cultural contexts faced by mothers, and the constitution and conflict categories of mothering are not positioned throughout a single same process. Mothers of children with disabilities are in a situation with increased mothering roles taken at the level of care work burden and its constituent comparing mothers of children without disabilities. Thus, their scope of conducting mothering and conflicted aspects are much more complicated and multi-dimensional. Therefore, it is necessary to consider the experiences of mothers of children with disabilities in a comprehensive manner in order to examine impacts and contextual meanings of children s characteristics, consequential mothering constitution and conflicts, and cultural institutional situation of societies. This means that experiences and mothering restructuring process of mothers of children with disabilities cannot be explained in a same manner with what have been discussed by existing researches concentrated on that of mothers of children without disabilities. In this context, this research analyzes the restructuring process of mothering and how it is interconnected to related social cultural contexts concentrating on care work experiences of mothers of children with disabilities. The research outcomes are described as below. First of all, the care work experiences of mothers of children with disabilities are within cross-cutting point of common motherhood and the uniqueness of disability. Mothers of children with disabilities have to provide full

124 care to their children and this aspect causes situation in which mothers are hard to divide their lives from their children. In addition, confusions of the mothers undergo through the adaptation process when children s disabilities come to the surface and mothers accept it are in a different point from that of mothers of children without disabilities. Mothers of children with disabilities ought to consume most of their time to their children and their lives revolve around children due to children s education, medical treatment and social adaptation. After all, a child with disability acts as the center of a mother s life, and at the same time, the main cause of conflicts perceived as unavoidable burden and agony of her life. Also, a mother tends to be isolated within a family due to her child/ children with disabilities and easily get hurt by others unfavorable attitudes. This reveals the reality of women controlled by motherhood ideology of Korean society and the fact that mothers of children with disabilities are experiencing more complex conflicts than mothers with children without disabilities. Secondly, the unique care experiences of mothers of children with disabilities lead them to more independent thought and their perception change on mothering role. Within the situation in which their lives controlled by disabled children, mothers actively bethink concerns such as for whom, my life is and how do I manage my life from now on. In addition, they try to get rid of their own prejudice on disabilities, and at the same time, pursue alternative spaces/lives. It is true that there are differences among their family situation, economic power, perception on disabilities, utilization on support from social institution and the context of restructuring mothering roles. However, despite these differences, interviewees show that institutional improvement and social, including family, support and understanding - such as (temporal) disconnection with their children, utilization of surrounding networks and strengthening their base of supports and networking with mothers of children with disabilities - act as important components within the context of mothers individual lives. In other words, the common necessary condition to change lives of children with disabilities in a positive way can be found within the reciprocal context of their individual and social cultural political situation.

125 Lastly, mothers of children with disabilities restructure their relation with children through the process of their independent thought on mothering roles and expand their understanding on good mother. Also, as mothers become actively making decisions and restructure mothering roles, some of them show perceptional change on their children from burden to fortune. These processes make mothers to accept their children s individual characteristics as they are and perceive that all children are precious. In addition, they expand this perception to the value of children of us all out of that of my own children. This means that they understand discrimination on disabilities can be vanished when they perceive and treat all children equally. This change inversely resolves the dichotomy of disability/non-disability so release the difficulties and conflicts of mothers of disabled children due to the uniqueness of their children s disability. Likewise, this research analyzes how the cross-cutting point of motherhood ideology and uniqueness of disability is different from existing debate on mothering. In this manner, it suggest the necessity of contextual consideration on mothers care works, in other words, conditions constructing and determining mothering roles. In addition, this research tries to go beyond limited scope of existing research portraying mother as a suppressed and passive actor within their families. In a consequence, it tries to reveal up to the aspect on which mothers of children with disabilities construct their lives as independent actors and change societies. Throughout the process of which mothers of disabled children positively reconstruct their mothering roles, their will to be free from suppressed lives are needed by priority. In addition, social understanding and improvement on institutional support are needed in order to allow mothers to be independent from their children with disabilities. Also, these changes can be the starting point to reconfirm the fact that care works needed to be valued as a common responsibilities throughout the whole society. From now on, more equal and horizontal social structure is anticipated as looking the world through minorities perspective. Along with this, this research is hopefully expected to make contribution widening discussions on policy improvements based on the needs and situational understanding of disabilities and their families.