< C1A4BDC5C1F6C3BCC0CEB0A1C1B7C1F6BFF828C3D6C1BEBAB8B0EDBCADC0CEBCE2BABB29C3D6C1BE2E687770>

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1 지적장애인가족지원방안에 관한연구보고서 참여연구자연구책임자 : 오혜경 ( 가톨릭대학교사회복지학과교수 ) 공동연구자 : 백은령 ( 총신대학교사회복지학과교수 ) 보조연구자 : 한민우 ( 가톨릭대학교사회복지학과석사과정 )

2 발간사 2007 년에는우리지적장애인에게의미가큰한해가아닌가싶습니다. 그동안타장애인과혼동하여지역사회에서살아가기힘들었던정신지체가지적장애로명칭이변경된것입니다. 또한지적장애인이차별과폭행, 방임과착취로인해그들의권리가침해받고있어그들의권리확보를위한장치로지적장애인지원특별법제정을추진하고있습니다. 현재기초법안이작성된상태이며, 08년부터는연대체구성과공청회등의활동을통해신속히법안이제정되어지적장애인의복지가개인과가족이아닌국가와사회의의무로전환될수있도록할것입니다. 또한지적장애인에게필요한복지욕구와실태를조사와연구를통하여지적장애인의복지서비스가질적으로향상될수있는기틀을마련하기위해 2006 년부터지적장애인을위한연구보고서를발간하고있습니다. 올해도지적장애인의복지와인권증진을위한조사사업의일환으로지적장애인의가족지원방안을조사 연구하였습니다. 지금까지장애인가족연구는장애영역의구분없이이루어졌기에본연구에서는지적장애인을둔가족들을위한실제적이고종합적인가족지원을위하여지적장애인가족의욕구에기반한보다효과적인정책및프로그램제시의근거를마련하였으며, 아울러지적장애인의가족지원방향과과제등의시사점도도출하였습니다. 특히본연구에서는지적장애인자녀의전생애주기를고려한가족지원방안을모색하였고, 지적장애인의실태조사를통한양적연구와부모및전문가포커스그룹심층인터뷰를통한질적연구를병행하여실질적인대안을제시하였습니다. 또한본연구보고서는정부의정책수립과관련기관및전문가에게지적장애인가족지원을위한귀중한자료로활용될것으로기대하고있습니다. 끝으로, 본연구의책임연구원이신가톨릭대학교의오혜경교수님과공동으로참여하신총신대학교백은령교수님을비롯하여바쁘신중에도연구과정에많은고견을주신자문위원, 그리고본연구가원활히진행되도록설문과인터뷰에참여해주신지적장애인부모님과시도협회장및지부장님, 재활전문가께도감사의말씀을전합니다 한국지적장애인복지협회장 배연창

3 목차 I. 서론 1 1. 연구의필요성및목적 3 2. 연구내용및방법 5 3. 연구의분석틀 9 4. 연구의의의 10 II. 문헌고찰 지적장애인의정의및현황 지적장애인의생애주기별특성과가족욕구 지적장애인가족지원 36 III. 지적장애인가족실태및욕구분석 조사대상및방법 표본설계 설문지구성틀 분석방법 자료분석결과 75 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 지적장애인가족및전문가그룹구성및진행 지적장애인가족그룹인터뷰결과분석및소결 지적장애인관련전문가그룹인터뷰결과분석및소결 152

4 V. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안 비전과추진목표 지적장애인가족복지증진을위한중 장기방향 165 참고문헌 187 부록 193

5 표목차 < 표 Ⅱ-1> 정신적장애의분류개정전과개정후 13 < 표 Ⅱ-2> 지적장애인분류기준 15 < 표 Ⅱ-3> 성별ㆍ연령별지적장애인출연률 16 < 표 Ⅱ-4> 지적장애인아동의특성 19 < 표 Ⅱ-5> 지적장애인의성인기의발달과업 22 < 표 Ⅱ-6> 장애아동가족의생활주기에따른부모와형제의역할 29 < 표 Ⅱ-7> 교육적지원서비스 47 < 표 Ⅱ-8> 물질적지원서비스 47 < 표 Ⅱ-9> 정서적지원서비스 48 < 표 Ⅱ-10> 교육관련지원서비스 48 < 표 Ⅱ-11> 비공식적지원서비스 49 < 표 Ⅱ-12> 건강관련지원서비스 50 < 표 Ⅱ-13> 보호지원서비스 50 < 표 Ⅱ-14-1> 기관의사명과지침 53 < 표 Ⅱ-14-2> 기관의사명과지침 54 < 표 Ⅱ-14-3> 기관의사명과지침 55 < 표 Ⅱ-14> 지역사회보호를기반으로한지원서비스 60 < 표 Ⅱ-15> 장애영유아가족지원서비스 61 < 표 Ⅱ-16> 성인장애인가족지원서비스 62 < 표 Ⅲ-1> 전국등록지적장애인현황 73 < 표 Ⅲ-2> 실태조사지역배분표 74 < 표 Ⅲ-3> 지적장애인가족지원방안에관한연구설문지구성내용 75 < 표 Ⅲ-4> 지적장애인의일반적특성 76 < 표 Ⅲ-5> 지적장애인이참여중인사회활동 ( 중복응답 ) 77 < 표 Ⅲ-6> 지적장애인의일상생활동작정도 78 < 표 Ⅲ-7> 지적장애인의의사소통능력 78 < 표 Ⅲ-8> 지적장애인가족의일반적특성 79 < 표 Ⅲ-9> 주돌봄자의일반적특성 80

6 < 표 Ⅲ-10> 가족이겪는어려움 ( 중복응답 ) 81 < 표 Ⅲ-11> 재활치료와관련한어려움 ( 중복응답 ) 82 < 표 Ⅲ-12> 교육과관련한어려움 ( 중복응답 ) 82 < 표 Ⅲ-13> 보육ㆍ보호와관련한어려움 ( 중복응답 ) 83 < 표 Ⅲ-14> 지적장애인돌보면서어려울때주상담자 ( 중복응답 ) 84 < 표 Ⅲ-15> 지적장애인으로인한가족구성원간의갈등발생여부 84 < 표 Ⅲ-16> 가족구성원간의갈등대상자 85 < 표 Ⅲ-17> 가족구성원간의갈등발생이유 86 < 표 Ⅲ-18> 자녀부모의건강상태 86 < 표 Ⅲ-19> 주돌봄자건강상태 87 < 표 Ⅲ-20> 자녀돌보면서겪는사회적어려움 ( 중복응답 ) 88 < 표 Ⅲ-21> 차별경험정도 88 < 표 Ⅲ-22> 차별을경험한경우 ( 중복응답 ) 89 < 표 Ⅲ-23> 월평균소득 90 < 표 Ⅲ-24> 주소득원 90 < 표 Ⅲ-25> 자녀장애로인한추가지출비용 91 < 표 Ⅲ-26> 자녀돌보면서부담스럽게생각되는비용 ( 중복응답 ) 91 < 표 Ⅲ-27> 자녀로인한경제적어려움정도 92 < 표 Ⅲ-28> 국민기초생활보장수급여부 92 < 표 Ⅲ-29> 장래계획과관련한가장염려부분 93 < 표 Ⅲ-30> 자녀미래와관련한준비 94 < 표 Ⅲ-31> 자녀미래와관련한재정준비활동 94 < 표 Ⅲ-32> 부모사후에원하는자녀삶의형태 95 < 표 Ⅲ-33> 부모사후에시설에서도움받을시자녀의거주형태 96 < 표 Ⅲ-34> 자녀거주형태에대한서비스이용의향 97 < 표 Ⅲ-35> 부모사후장래보호자선임형태 98 < 표 Ⅲ-36> 성년후견인제도필요여부 98 < 표 Ⅲ-37> 후견인선정대상자 99 < 표 Ⅲ-38> 자녀미래계획을위한국가의역할 100 < 표 Ⅲ-39> 자녀보호및양육서비스이용경험 102 < 표 Ⅲ-40> 가족관계서비스이용경험 104

7 < 표 Ⅲ-41> 심리ㆍ정서관련서비스이용경험 105 < 표 Ⅲ-42> 신체관련서비스이용경험 106 < 표 Ⅲ-43> 사회관련서비스이용경험 107 < 표 Ⅲ-44> 경제관련서비스이용경험 108 < 표 Ⅲ-45> 자녀보호및양육서비스이용욕구 110 < 표 Ⅲ-46> 자녀보호및양육서비스이용욕구 111 < 표 Ⅲ-47> 가족관계서비스이용욕구 113 < 표 Ⅲ-48> 심리ㆍ정서서비스이용욕구 114 < 표 Ⅲ-49> 신체관련서비스이용욕구 116 < 표 Ⅲ-50> 사회관련서비스이용욕구 117 < 표 Ⅲ-51> 경제관련서비스이용욕구 119 < 표 Ⅲ-52> 생애주기별에따른서비스이용욕구 121 < 표 Ⅲ-53> 생애주기에따른서비스이용욕구분산분석결과 122 < 표 Ⅳ-1> 지적장애인자녀양육과정에서의어려움 126 < 표 Ⅳ-2> 지적장애인가족지원방안 141 < 표 Ⅳ-3> 가족지원인터뷰내용 153 < 표 Ⅴ-1-1> 자녀보호및양육지원방안 174 < 표 Ⅴ-1-2> 자녀보호및양육지원방안 175 < 표 Ⅴ-2> 심리ㆍ정서지원방안 177 < 표 Ⅴ-3> 가족관계지원방안 178 < 표 Ⅴ-4> 신체적지원방안 180 < 표 Ⅴ-5> 사회적지원방안 183 < 표 Ⅴ-6> 경제적지원방안 186

8 그림목차 < 그림 1> 본연구의실행과정 5 < 그림 2> 연구의분석틀 9 < 그림 3> 가족중심가족지원프로그램의중요요소를기술하기위한모델 41 < 그림 4> 장애아동과그가족을위한종합적인서비스개발체계 42 < 그림 5> 자녀보호및양육서비스이용경험 101 < 그림 6> 가족관계서비스이용경험 103 < 그림 7> 심리ㆍ정서관련서비스이용경험 104 < 그림 8> 신체관련서비스이용경험 105 < 그림 9> 사회관련서비스이용경험 106 < 그림 10> 경제관련서비스이용경험 107 < 그림 11> 자녀보호및양육서비스이용욕구 109 < 그림 12> 가족관계지원서비스이용욕구 112 < 그림 13> 심리ㆍ정서서비스이용욕구 114 < 그림 14> 신체관련지원서비스이용욕구 115 < 그림 15> 사회관련서비스이용욕구 117 < 그림 16> 경제관련지원서비스이용욕구 118 < 그림 17> 지적장애인가족지원방안흐름도 163 < 그림 18> 중앙및지방정부와관련기관의기능및역할 168

9 Ⅰ. 서론

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11 Ⅰ. 서론 Ⅰ. 서론 1. 연구의필요성및목적 가족은인간의가장일차적인환경으로서구성원의정서발달및건강유지, 사회화는물론위기에처한구성원을지지해주는기초적인사회단위라할수있으며, 어느집단보다도구성원간의상호작용과응집력이강한집단이라고할수있다. 따라서가족내에장애인이발생하게될경우, 가족구성원들모두가각자의상황에서다양한영향을받게된다. 일반적으로장애인에대한양육및보호책임을지고있는가족은비장애인가족에비해신체적, 심리 사회적, 경제적부담의가중과가족갈등및스트레스요인의증가로인해생활전반에있어긍정적인영향보다는부정적인영향을더많이받게된다 ( 김미옥, 2001; 문정희, 1985; Gallagher 외, 1983). 특히장애인구의 60% 이상이만 4세이전에발생하는지적장애의경우가족들이겪게되는부담과스트레스는매우심각하다. 지적장애인은언어, 학습과기억, 일상생활능력, 사회적응등전반적인발달에서지체를보이기때문에개인차가있긴하나전생애에걸쳐보호를필요로한다. 따라서지적장애인가족 1) 의경우, 지적장애인의출생에서부터누적된혼란과스트레스, 소진경험등으로인해학습된무기력이심화된다 ( 최선경, 2006). 뿐만아니라지적장애의특성상, 장기적인의존상태가지속되면서가족들은가중되는경제적, 신체적, 심리적, 사회적부담을지속적으로경험하게된다. 실제로장애인을돌보는가족들은충분하고적절한서비스와자원들을확보하지못한상태에서심리적긴장 (psychological strain) 과사회적고립, 사회경제적어려움등다양한영역의어려움을겪는것이확인되어왔다 (Lefley 1987; Fadden, Bebbington, Klipers 1987; 최선경, 2006). 가족들이겪게되는어려움을해결하기위해서는이들에대한다양한지원이이루어질필요가있다. Dunst 등 (1993) 은개별구성원및가족전체의기능을강화시키고성장시키는방법으로써가족들이생활하고있는지역사회를기반으로가족들에대한자원과지원의흐름을촉진하기위한가족지원이필요함을강조하였다. 장애인가족지원은가족들이어려움을겪는교육, 물질, 정서, 건강, 보호등전영역을포괄하여다차원적인지원이이루어지는것을의미한다. 미국의경우, 41개주정부가지적장애를포함한발달장애아동을양육하는가족지원에초 1) 지적장애인의가족이란지적장애인을자녀, 배우자, 부모로둔가족을모두포함하지만본연구에서는지적장애인자녀를둔가족의경우로한정하였다. 따라서지적장애인가족의범주에는부모, 형제 자매, 조부모등이포함되며, 지적장애인혹은지적장애인자녀라는용어를혼용하였다. 3

12 지적장애인가족지원방안에관한연구 점을둔프로그램을개발, 시행하고있다 (Knoll, 1992). 실제로개입관점이아동중심적 (child-focused) 개입에서가족의욕구에초점을맞춰보다가족지향적접근으로변화되면서아동, 부모와가족의기능수행의측면에서전반적으로긍정적인영향을미친것으로보고되고있다 (Weiss & Jacobs, 1988; Weissbourd & Kagan, 1989). 우리나라의경우, 지금까지이루어진대부분의장애인관련연구들은장애인당사자의역할기능을강화시키는체계유지를위한측면과사회ㆍ물리적환경개선측면에서의접근이주류를이루어온경향이있다. 장애인을위한정책개발과시행에있어서도가족보다는장애인개인에초점을맞춘시책들이주류를이루고있다. 상황이이러하다보니다양한어려움에지속적으로노출될수밖에없는지적장애인가족에대한학문적, 정책적관심은더더욱미미한실정이다. 일부지적장애인및발달장애인가족지원에대한연구들이이루어지기는했으나 ( 이미선 김경진, 2000) 특정한발달시기의장애자녀에초점을둔특수교육분야에국한된연구가주류를이루고있어, 지적장애인가족들이자녀양육및보호과정에서겪는다양한어려움과욕구에초점을둔연구와지원은매우부족한실정이다. 이에본연구에서는지적장애인가족들이겪는어려움을포괄적인관점에서검토해보고이를토대로실제적이고종합적인가족지원방안을제시하여지적장애인의권리를확보하고, 가족체계의기능을강화하여가족모두가건강한삶을영위할수있는방안을모색하였다. 특별히본연구에서는지적장애인자녀의전생애주기를고려한가족지원방안을모색하고자하였다. 4

13 Ⅰ. 서론 2. 연구내용및방법 본연구의실행과정을도식화하면 < 그림 1> 과같다. 각각의구체적인연구내용은다음과같다. 양적분석 : 실태및욕구조사ㆍ대상 : 지적장애인가족 문헌연구 설문지문항개발 ㆍ일반적현황 ( 자녀, 가족 ) ㆍ자녀양육실태ㆍ가족지원욕구질적분석 : 포커스그룹인터뷰ㆍ대상 : 가족및전문가ㆍ자녀양육실태 조사결과분석 중장기로드맵및정책과제제시 ㆍ가족지원욕구 ㆍ가족지원제도의문제점및개선방안 전문가자문회의 < 그림 1> 본연구의실행과정 1) 문헌고찰을통한지적장애인과그가족에관한기본적이해틀구축 1 지적장애인및지적장애인가족관련선행연구검토를통해지적장애인가족이처한자녀보호와관련된현실을살펴보았다. 2 지적장애인가족의요구및가족지원과관련된논의를체계적으로정리하였다. 3 지적장애인과그들의가족에관한기본이해를바탕으로국내 외지적장애인을비롯한타유형의장애인가족지원정책및프로그램을검토하였다. 4 검토한내용을기초로지적장애인가족의특성과욕구에적합한정책방향과서비스전달체계, 복지서비스및프로그램개발에필요한기초자료를구축하였다. 5 특별히외국의장애인가족지원관련정책및프로그램을검토함으로써최근장애인가족지원정책의경향과변화에대한이해를구체화시키고, 본연구의정책적함의를도출하였다. 5

14 지적장애인가족지원방안에관한연구 2) 지적장애인가족실태및욕구조사설문지문항개발 지적장애인가족의자녀양육및보호부담과욕구를알아보기위한설문지를개발하였다. 설문지는크게일반적사항, 가족의양육및보호실태, 가족의지원욕구로구성하였으며설문내용의타당도를확보하기위해지적장애인부모, 전문가등으로부터검토, 자문을받았다. 3) 양적분석 : 지적장애인가족실태및욕구분석 1 지적장애인가족을대상으로 2007년 9월 15일부터 10월 19일까지사회조사를실시하였다. 조사내용은이들가족의자녀양육실태를비롯한보호현황, 지원욕구, 그리고이들이요구하는지원의내용등이다. 2 본연구의분석틀은두개의축으로이루어졌다. 한축은지적장애인자녀의생애주기 ( 아동기, 청소년기, 성인기, 노년기 ) 이고, 또한축은자녀양육및보호, 심리ㆍ정서적, 가족관계, 신체적, 사회적, 경제적영역이다. 지적장애인가족의실태및지원욕구를포괄적으로고찰하였다. 3 이를통해지적장애인가족의사회 경제적인측면의전반적인실태와지원욕구파악을통해정책과제설정에중요한기초자료로얻을수있었다. 4) 질적분석 : 포커스그룹인터뷰 (F.G.I) 를활용한지적장애인가족의심층적인욕구규명및정책과제도출 (1) 지적장애인가족을대상으로심층인터뷰를실시하였다. 1 지적장애인가족 7명을대상으로 F.G.I를실시하였다. 2 이들가족이겪는자녀양육및보호상의문제와어려움을살펴보았다. 3 가족의지원욕구를규명하고이를토대로정책과제를도출하였다. 4 도출된과제를기초로가족지원의방향을제시하였다. 5 심층인터뷰를통해다양한문제내용들에대한이해를심화시키고다각도의관점과의견을취합하는효과를얻을수있었다. 6

15 Ⅰ. 서론 (2) 지적장애인의복지, 교육, 생활지도, 가족복지등을담당하는전문가를대상으로심층인터뷰를실시하였다. 1 관련전문가 7명을대상으로지적장애인가족의욕구를규명하고이를토대로정책과제를도출하였다. 2 도출된과제를토대로가족지원의방향과우선순위, 효율적인정책방안을제시하였다. 3 가족대상의심층인터뷰내용을보다객관화시켜주는효과를얻을수있었다. 5) 조사결과분석 수집된양적, 질적데이터를본연구의분석틀인지적장애인의생애주기와가족의욕 구영역에따라분석하였다. 6) 지적장애인가족지원을위한중장기로드맵및정책과제제시 1 이상의연구결과를기초로하여지적장애인가족의복지향상을위한비전과주요원칙, 기본과제및영역별정책과제, 부처별및관련기관별과제를제시하였다. 2 이는지적장애인가족지원을위한법적근거와정책이부재한현상황에서정부부처와관련기관들의정책설정과프로그램개발에매우중요한기초자료가될것이며앞으로지적장애인가족지원에대한중요한지침을제공해줄수있을것이다. 7) 자문회의와세미나를통한연구방향및지원방안의타당성확인 1 본연구는문헌고찰, 지적장애인가족대상의실태및욕구분석등을통해지적장애인가족지원방안을모색하는연구과정동안지적장애인관련전문가와자문위원들을대상으로자문회의를개최, 연구방향, 척도개발, 정책및프로그램의현실타당성확인및추가혹은삭제되어야할부분에대한검증절차를거쳤다. 2 관련전문가, 학계, 지적장애인관련단체활동가등의참여를통해지적장애인가족지원을위한중장기로드맵설정에중요한근거를마련할수있었다. 7

16 지적장애인가족지원방안에관한연구 자문회의 1 목적 : 지적장애인양적ㆍ질적조사에대한검토및설문지구성에관한토론 일시 : 2007년 8월 2일 ( 목 ) 17:00~19:00 참석자 : 송태희 ( 동현학교교장 ) 이청자 ( 서대문장애인종합복지관관장 ) 최영광 ( 한국장애인복지관협회사무처장 ) 오혜경교수, 백은령교수등연구팀및협회관계자 자문회의 2 목적 : 지적장애인가족지원방안보고서 ( 안 ) 검토및논의 일시 : 2007년 12월 4일 ( 화 ) 14:00~16:30 참석자 : 송태희 ( 동현학교교장 ) 이청자 ( 서대문장애인종합복지관관장 ) 오혜경교수, 백은령교수등연구팀및협회관계자 세미나 목적 : 지적장애인가족, 지적장애인당사자, 관련전문가, 학계장애인단체및활동가등각이해당사자의지적장애인가족지원방안에관한시각, 욕구및보고서에대한평가등을통해본보고서의현실타당성확인및보완점마련 일시 : 2007년 12월 17일 ( 월 ) 14:00~17:00 참석자 : 100여명 좌장 : 김원경 ( 한국체육대학교특수체육교육과교수 ) 발표 : 오혜경 ( 가톨릭대학교사회복지학과교수 ) 백은령 ( 총신대학교사회복지학과교수 ) 토론 : 김동호 ( 보건복지부재활지원팀장 ) 김진우 ( 인제대학교사회복지학과교수 ) 류영미 ( 인천장애인부모회前회장 ) 8

17 Ⅰ. 서론 3. 연구의분석틀 1 본연구의분석틀은포괄적이고도체계적인지적장애인가족지원방안을모색하기위하여우선지적장애인자녀의생애주기를고려하였다. 2 지적장애인자녀를양육 보호하고있는가족에초점을둔정책및프로그램개발을위하여관련문헌연구결과를토대로가족의욕구영역을자녀양육및보호, 심리 정서적, 가족관계, 신체적, 사회적, 경제적영역으로구성하였다. 3 지적장애인가족관련실태와지원욕구를가족의욕구영역과자녀의생애주기에따라분석하였다. 4 지적장애인가족지원방안은가족이보호하고있는지적장애인자녀의생애주기에맞추어자녀보호및양육, 가족관계, 심리 정서적, 신체적, 사회적, 경제적영역이통합적으로고려된지원방안이되어야만한다고보았다. 5 이러한결과를통해지적장애인가족의복지증진에기여할수있을것이다. 지적장애인가족의삶의질 ( 복지 ) 향상 지적장애인가족지원정책및프로그램, 전달체계개발 지적장애인가족의자녀양육및보호관련실태 지적장애인가족에게필요한서비스욕구 지적장애인가족의욕구 자녀가족관심리ㆍ양육계정서및보호 신체적 사회적 경제적 지적장애인자녀의생애주기 영유아기 아동기 청소년기 성인기 노인기 < 그림 2> 연구의분석틀 9

18 지적장애인가족지원방안에관한연구 4. 연구의의의 본연구는다음과같은연구의의의를갖는다. 첫째, 지금까지지적장애인가족지원에대한연구는주로특수교육분야에서이루어져왔기때문에지적장애인가족들이겪는어려움과욕구에초점을둔연구는매우미흡하였다. 뿐만아니라장애아동이나청소년기가족에국한하여연구가이루어져왔다. 따라서지적장애인자녀의전생애에걸쳐가족들이겪게되는지원욕구를포괄적으로다룬연구는매우부족하였다. 따라서본연구에서는지적장애인자녀의전생애에걸쳐가족들이겪게되는자녀양육및보호, 심리 정서적, 가족관계, 신체적, 사회적, 경제관련어려움과지원욕구를파악하고자한다. 둘째, 문헌및선행연구검토를통해지적장애인가족지원관련국내 외동향및각종정책및프로그램을분석하고, 현주소를규명하고있다는점이다. 이를통해본연구는향후지적장애인가족지원방향과과제등에대한시사점을도출하였다. 셋째, 본연구는지적장애인가족지원을위한정책및프로그램을자세하게제시함으로써지적장애인가족의욕구에기반한보다효과적인정책및프로그램과제제시의근거를마련하였다. 넷째, 본연구를토대로국내지적장애인가족지원을위한정책및프로그램의청사진을도출할수있고향후지적장애인가족에대한정부부처및관련기관과전문가들을위한기초자료로활용할수있을것이다. 10

19 Ⅱ. 문헌고찰

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21 Ⅱ. 문헌고찰 II. 문헌고찰 1. 지적장애인의정의및현황 1) 정의및분류 지적장애인은그동안지적장애 (Mental Retardation) 로번역되면서정신분열병, 우울장애등을가리키는정신장애와몸이불편한지체장애가혼돈되는경우가많았다 ( 강홍조, 2007). 이에 2007년 10월 15일장애인복지법시행령전면개정을통해지적장애용어에대한사회적오해를없애고정확한기준을마련하였다. 개정된장애인복지법주요내용에서정신적장애유형분류체계개편을살펴보면, 개정전중분류내에서지적장애와정신장애로규정하던정신적장애를개정후발달장애와정신장애로변경하였고, 이에따라기존의소분류에있던발달장애는자폐성장애로바꾸고, 지적장애는지적장애로변경하였다. 즉발달장애아래자폐성장애와지적장애가포함되는구조로바뀐것이다. 2) < 표 Ⅱ-1>. < 표 Ⅱ-1> 정신적장애의분류개정전과개정후 개정전 개정후 대분류 중분류 소분류 대분류 중분류 소분류 지적장애 지적장애 지적장애 발달장애정신적장정신적장애정신장애정신장애자폐성장애 ( 지적장애애정신분열병제외한정신장애 ) 발달장애정신장애주요정동장애 개정된장애인복지법시행령에서지적장애인이란 정신발육이항구적으로지체되어지적능력의발달이불충분하거나불완전하고자신의일을처리하는것과사회생활에의적응이상당히곤란한자 라고정의내리고있다. 즉, 18세이전에정신발달이불완전하여지능이평균이하로저하되고또이로말미암아자기의신변관리와사회생활에의적응이곤란한상태에있는경우를말한다. 2) 맹혜령, 지적장애용어완전히사라진다, 에이블뉴스,

22 지적장애인가족지원방안에관한연구 그리고장애인등에대한특수교육법에서는 지적장애인을지능검사결과지능지수가 75 이하이며적응행동에결함을지닌자 라고정의하고있다. 미국지적및발달장애협회 (AAIDD) 에서는 지적장애인은현재기능의근본적인한계로서 18세이전에발현되고지적기능에서의미있게낮은능력 (IQ 70 또는 75 이하 ) 을보이며, 동시에 의사소통, 자조, 가정생활, 사회적기술, 지역사회이용, 자기관리, 건강과안전, 학습능력, 여가그리고일 등의적응기술영역에서두가지이상관련된한계를갖는경우 를지적장애인으로정의하고있다. 또한, 지적장애인의분류에서도경도 (mild), 중등도 (moderate), 중도 (severe), 최중도 (profound) 지적장애인으로분류해오던미국지적및발달장애협회에서는 1992년새로운정의에따라지적장애인의정도를지적장애인이요구하는지원의강도에따라간헐적지원 (intermittent support), 제한적지원 (limited support), 장기적지원 (extensiv e support), 심층적지원 (pervasive support) 등을필요로하는경우로나누어구분하고있다 ( 정기원외, 1995). 이러한정의들을종합해볼때, 지적장애인의발병연령은 18세이전으로되어있으며, 표준화된지능검사의소견에서유의하게표준이하의지적인기능과동시에그와연관된적응성과제한성그이상의실제적응기술영역들, 예컨대의사소통, 자기관리, 가정생활, 사회성기술, 지역사회활동, 자기지시, 건강과안전, 기능적학업효과, 여가, 직업기술의영역에서존재하는것으로특징지어진다 ( 보건복지부ㆍ한국보건사회연구원, 200 6). 다시말해, 18세이전인발달기에발현되고, 지능의발달지체 (IQ, 75 이하 ) 와적응행동의결함때문에사회적응의한계라는조건에해당하면지적장애인이라고볼수가있을것이다 < 표 Ⅱ-2>. 14

23 Ⅱ. 문헌고찰 < 표 Ⅱ-2> 지적장애인분류기준 경도 중등도 중도및최중도 원인 유전, 신진대사장애, 환경적결핍, 신경등 광범위한원인, 내분비선또는신진대사결함과장애 출현율 약 1,000명중 10명 약 1,000명중 3명 약 1,000명중 1명 학교기대 일상적인학교프로그램주로수정을요하는프로그신변처리기능중점지도에관심을가지므로적절램이필요. 신변처리및사 ( 식사, 용변, 착탈의훈련이한교육을위하여특별한회기능에중점을둠, 기초학요청됨 ) 수정이필요함습, 직업가능학습중점 성인기대 특수교육을받으면미숙감독을받거나훈련받은영타인에게의존, 보호 ( 평생의련및반숙련의직업수행에서일상의사회적경제적존, 보호가필요함 ) 이가능함적응이가능함 mild MR moderate MR sever & profound MR 자료출처 : Krik & Gaullagher(1989) 의내용요약정리 2) 지적장애인의현황 2005년도장애인실태조사결과에따르면우리나라전국장애인수는 2,149 천명으로추정되며, 이는전체인구의약 4.59% 에해당한다. 이가운데지역사회에거주하고있는재가장애인은 21,011 천명이며, 시설에거주하고있는장애인은 476천명인것으로조사되었다. 재가장애인중지적장애인은 2000년 108,678 명으로조사되었으나 2005년도에는 125,563 명으로조사되어전체장애인중 5.9% 를차지하고있으며, 이는 2000년도에비해 16천명증가한것으로매년지적장애인의수는꾸준히증가해현재지적장애인출현률은 0.35% 를나타내고있다. 이중 98.7% 인 123,868 명이등록한것으로조사되었다 < 표 Ⅱ-3>. 15

24 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅱ-3> 성별ㆍ연령별지적장애인출연율 ( 단위 : 1/1000, 건 ) 구분 남자 (N) 여자 (N) 전체 (N) 0~9세 4.04(31) 2.09(15) 3.11(46) 10~19세 7.89(67) 3.75(30) 5.91(97) 20~29세 6.50(50) 3.08(28) 4.68(78) 30~39세 3.76(41) 2.04(22) 2.90(63) 40~49세 2.34(26) 2.63(28) 2.49(54) 50~59세 1.71(12) 1.44(10) 1.58(22) 60~69세 2.34(11) 1.10(6) 1.67(17) 70~79세 0.99(2) (2) 80세이상 (3) 1.56(3) 계 전국추정수 (240) (142) (382) 자료 : 변용찬외 (2005), 2005년장애인실태조사 지적장애인의장애원인중선천적원인은 23.2%, 출산시 3.9%, 후천적원인가운데질환에의한장애는 20.8%, 사고에의한장애는 12.5%, 그리고원인불명은 39.6% 이다 (2005, 장애인실태조사 ). 꾸준히그수가증가하고있는지적장애인은개인위생, 목욕하기, 식사하기, 화장실사용하기등일상생활수행능력 (ADL) 을평가하는항목에서는평균점수 91.2를보여모든장애유형의평균점수인 92.6보다낮은것으로나타났다. 결국지적장애인의낮은일상생활수행능력은타인의도움을수반하게되며, 지적장애인중에서도일상생활수행능력이낮은사람들이많기때문에도움을받아야하는경우에는예외적일수없고, 다른장애유형과비교할때오히려타인의도움을필요로하는비율도높은편이다. 실제로도움의주제공자의대부분은가족구성원으로장애인가족의부담완화를위한지원책마련이필요하다고하겠다. 16

25 Ⅱ. 문헌고찰 2. 지적장애인의생애주기별특성과가족욕구 생애주기적관점에서장애인을살펴보면영 유아기, 아동기 ( 학령기 ), 청소년기, 성인기, 노년기로구분할수있다. 장애인가족이경험하는다양한부담과욕구들은장애자녀의생애주기에따라차이가있을것으로추측되고있다. 따라서장애자녀를위한가족지원프로그램개발과제도적지원을위해서는장애자녀생애주기별가족의양육부담과욕구를파악하고적합한가족지원방안을마련하는과정이필요하다하겠다. 1) 지적장애인의생애주기별특성 비슷한수준의지적장애인이라해도사람의개성은다양하여지적장애인의특징을하나로일반화하여말할수는없다. 하지만, 보는관점에따라다방면으로관찰되는지적장애인의특징중에서그래도보편적으로보이는특징들을정리해보면, 일단신변처리를제대로못하고, 적응능력이떨어지며, 집단생활을못하고, 의존심이많으며, 문제행동을일으키기도하고, 대인관계가어려우며, 주의집중이안되고, 사고력이떨어질뿐만아니라기억력도빈약하고, 협응동작이잘안되는등기본생활, 사회생활, 인지, 행동, 정서적인측면에서여러가지어려움을겪고있다. 그러나이런특징들도지적장애인의연령별발달단계에따라다르게나타나기때문에각시기에따른특징들을살펴볼필요가있다. (1) 영유아기 ( 출생에서 7 세까지 ) 지적장애영아는자신이장애를인식할수있는인지능력을갖추기전에이미장애를가짐으로써그들의첫번째경험은장애를이해하는관점으로부터시작되며, 부모들은자녀의장애로말미암아일반부모들이직면하지않은특수한경험을하게된다. 보통지적장애영아는비장애영아보다양육자에게더많은보호를요구하게되고, 이로인해부모는자녀에게낮은기대를하게되며, 자신이처한환경에서더욱힘겨움을경험하게된다. 그러나또한편으로지적장애영아는아직발달적인측면이나인지적인측면에서비장애영아들과비교할때그차이가뚜렷하게드러나지않기때문에장애여부를모른채가족안에서평범하게자라나기도한다. 그러나나이가들고유아기에도달하면, 지적장애아동은여러측면에서정체를경험 17

26 지적장애인가족지원방안에관한연구 하게된다. 가령대개 3세무렵이되면아동들은상징세계에대해이해력이급속도로증가하지만지적장애유아는인지적, 언어적측면에서정체를경험하게되고, 상징세계에대한이해력도떨어지게된다. 따라서지적장애유아를책임져줄부모의보살핌이적극적으로필요하게되며, 지적장애영유아의욕구를충족시켜줄수있는치료와교육, 재활과관련된프로그램이요구된다. (2) 학령기 (8 세 -13 세까지 ) 보편적으로이시기에아동은가장왕성한활동을하며성장한다. 새롭게경험하게되는학교와또래집단과의관계를통해사회적, 지리적으로그들의세계를확장시켜나간다. 비장애아동과마찬가지로지적장애아동역시특수학교이든일반학교이든학교에입학하게되고, 또래의수도증가하게되면서한층확장된세상을경험하게되며, 이안에서구체적으로문제들을풀어가는기술들을필요로하게된다. 그러나지적장애아동은비장애아동들과비교할때, 신체발달측면에서 2~4년정도의지체를보이며, 소근육운동은대근육운동의발달보다그속도가더욱느려지는특징을보인다. 또한, 인지적인측면에서도적절한자극에대한주의반응및주의집중시간이짧고단기기억력도비장애아동보다부족하기때문에학습속도가더딜수밖에없다. 따라서학령기지적장애아동은급격한변화상황에서위축되거나적응상의어려움을겪게되어쉽게부모에게의존하게되는데, 그런이유때문에학교환경에서의지적장애아동의적응력을키워주는노력과함께지적장애아동에대한개별교육이요구된다. 이시기지적장애아동의또다른특징은학습에대한동기유발이잘되지않는것을들수있는데, 이는장애아동스스로다른아동에비해실패의경험이상대적으로많아아주어릴때부터부모들이모든것을대신해줌으로써스스로해볼기회를상실하였기때문이다. 특히이러한경험은본격적으로학업을시작해야하는학령기아동에게서무기력함이나동기유발의결여로나타날수있다. 또한, 사회, 언어발달측면에서지적장애아동은조음장애, 낮은자아개념때문에사회성의결여등이나타난다. 지적장애아동은정상적인언어발달단계를따르되, 발달속도가일반아동에보다느린편이다. 아동의지능이낮을수록언어장애가심한편인데, 주로지적장애아동의언어장애는유아기부터나타난다. 따라서지적장애인의언어발달을촉진하려면조기훈련이중요하며, 훈련에는표출언어에만중심을두지말고항상의미를결부시킨언어 ( 개념화 ) 훈련이필요하다 < 표 Ⅱ-4>. 18

27 Ⅱ. 문헌고찰 < 표 Ⅱ-4> 지적장애인아동의특성 구분일반적특성성격특성가정에서의행동특성학교에서의행동특성 내용 주의집중이짧음언어의제약이큼상상력의한계가있음낮은동기유발, 경제의식희박, 정서불안정, 고집이강함, 신체성숙은일반아동과유사함 사람을회피, 남의말을따라함, 동작이느린편, 주변일에무관심, 언어발달지체, 일을반복하는버릇이있음 책임성이약함, 가족에게지나치게의존적임 역할수행이어려움, 단체놀이가곤란, 부끄러움이없는편, 같은놀이를반복, 깊은사고가어려움, 학교가기를싫어함, 친구관계가원만히못한편, 어울리기를싫어함 (3) 청소년기 (14 세 -20 세까지 ) 청소년기는아동기에서성인기로전환하는과도기이다. 청소년기는다른말로사춘기라고할수있다. 따라서이시기에는첫째, 신체적, 감정적그리고사회적변화들과마주하게되며특히성적인발달과느낌이싹트기시작하여청소년자신에게영향을미치게된다. 그러나지적장애를가진청소년들은환경과의상호작용이양적, 질적으로급격하게증가한사회적환경앞에서여전히사회적, 대인관계능력기술이부족하기때문에다시금무력해진다. 그때문에보통부모와의독립적인영역을구축하려고노력하는비장애청소년과달리지적장애청소년은부모와의독립적인관계를마련하지못하고신체적으로나정신적으로의존적인관계를지속해나간다. 따라서부모는비장애청소년들과달리성인생활로의전환을꿈꾸는시점에서어려움을겪는지적장애자녀를보며강도높은스트레스를받게된다. 두번째, 청소년기에서는교육에대한욕구는물론지역사회접근에대한욕구가나타나고, 또래와의상호작용및직업에대한욕구또한증대하기때문에이런욕구들을충족시켜줄수있는기반이마련되어야한다. 그러나지적장애청소년은일반청소년보다사회적, 대인관계능력기술이부족하다. 그래서긍정적인사회적관계와대인간능력향상을위해서는이들에게적절한사고, 판단, 사회적기술을지도할필요가있다. 19

28 지적장애인가족지원방안에관한연구 (4) 성인기 (20 세이후 ) 생애주기에따라성인기는이전단계인유아기부터청소년기까지의발달과정의적절성을기초로성인으로서사회적인삶의방법과내용을준비하여지역사회와통합적인생활을위해결정해나아가야할시기이다. 이때중요한발달수행과업은사회적일수있는대인관계와사회참여의형태와자립생활의주요수단으로서의직업생활에대한적절한적응력이다. 일반적으로성인기는가족으로부터독립하여생활하게되는단계이다. 그러므로성인지적장애인의주요한발달과제역시고용을통해경제적인독립을이루고타인과관계를맺고친밀감을형성하여부모로부터심리, 사회적인독립을하는것이다. 그러나이런발달과제는보통의성인에게는매우자연스런경험이지만만성적인지적장애인은지능수준이낮아발달상과제를수행하는데있어해결능력이지체되고, 더불어적응능력이낮아지기때문에이는큰혼란으로다가올수있다. 그래서성인지적장애인은독립생활영역에서의기능수행, 친밀관계형성과유지등의과제를다루는과정에서타인의도움이필요한정도가높아지고많은위기에직면하게된다. 성인기는이전의적절한발달단계를전제로개인의생애를결정해가고준비하는중요한시기이다. 우리현실에서성인지적장애인들은이전단계의생애에서발달과업의수행이적절하게이루어지지않는것으로보이며, 개인과가족, 환경의취약성, 부적절성으로인한이차적인장애와위험이증가하게된다. 지적장애인은성인기까지연장되는발달과업의문제들로서다음과같은특징과영향을들수있다. 첫째, 부모의수용정도와태도에따라적응능력에미치는차이가크다. 부모가성인기장애에대해적절한이해와역할기대를부여하면, 사회에참여하고활동하는데긍정적일수있으며, 부모의기대와욕구만으로그영향이반대일경우참여하고활동하는능력, 자신감, 적응력에매우부정적이상황이초래되기도한다. 둘째, 교육의기회와과정이적합하게성공적이지못하다. 특수교육의과정은기초적인기능중심의생활교육과직업전환교육에서실제적인직무와경험이부족하다. 이는학령기고등부교육을마쳐도장애인복지관이나지역사회재활시설등에서성인기프로그램에서기본적인신변과생활교육을다시해야한다. 통합교육은물리적통합만으로다른처우, 차별때문에상처와심리적문제를갖게되는경우가많다. 그리고자신의적성, 흥미가고려되지않고능력과상황에맞지않는교육과정에서의실패의경험과부적응을경험하고심리적문제와자신감의결여를나타낸다. 특히교육과정을정상적으로처리하 20

29 Ⅱ. 문헌고찰 지못하고초등, 중등, 고등시기에중도탈락되는실패로사회적인단절이시작되기도한다. 셋째, 사회ㆍ환경적인취약성으로고립과가치절하가발생한다. 지적장애성인을위한서비스를제공하는기관의부족으로사회적으로고립된무위의상태에놓여있고, 사회적으로가치절하의상황에서대인관계능력과일상적인활동에서의잠재능력발휘의가능성도작아지고있다. 이시기에는성인기이전의문제상황과위에서언급한모든요인들이결합하면서이차적인심리적문제나지적장애인문제까지발생하여사회로의적응성을더욱약화시킬수있다. 한편, 이시기에는가족의보호능력이감소해가면서자립적인능력을최대화하고부모외의사회적인보호체계를대비하는계획이요구되는시기이다. 더욱이삶의전환을맞이하는성인지적장애인의다양하고특별한욕구와장기간의의존성으로말미암아이들을돌보는가족의어려움은많이증가할수밖에없다. 따라서성인지적장애인가족, 특히부모를위한서비스를마련할필요가있다 < 표 Ⅱ-5>. 21

30 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅱ-5> 지적장애인의성인기의발달과업 발달과업대인관계측면사회적응기술직업적기능 내용 장애에대한사회적인태도, 전문가에의한의존적인관계, 분리되고제한된경험등에의해성인으로서독립된자율성과실질적인상호작용의상황에서사회적기술이제한된다. 생애에걸쳐분리되고한정된경험과가치절하의결과는적절한대인관계의성숙을약화시키고자신감이나적절한관계능력의취약함을드러내게된다. 이러한경향은장애인을의존적이고독립적이지못한존재로여기며, 개별적인권리와사회적인역할의개발을의식하지못하는데서비롯되기도한다. 일반적인교육과문화, 사회환경에서분리된과정을겪게되어가장기본적인적응기술조차어려움을갖게될수있다. 과잉이거나과소의역할기대속에서지역사회에정상적으로통합되고적응하는데어려움이있게된다. 일반고용환경에서요구하는생산성과적응능력의차이에의해일할수있는기회가제한된다. 고용환경에서적응하고어울릴수있는개인의능력향상을위해체계적인직업재활과정과사후지원체계의강화가요구된다. 이와동시에다양한고용환경의개발을통해지역사회에서의고용범위를확대해야한다. (5) 청 - 장년기이후 지적장애인이성인이되면많은도전을경험하게된다. 이때성인지적장애인은가족으로부터독립을요구받는시기이기도하다. 이시기는일차적인친밀한관계가이전의가족관계에서사랑하는사람과의새로운가족관계로이동하는때이다. 젊은성인이성공적으로이시기의삶의도전을맞이하는것은가족들이그들을얼마나잘준비하여독립적인삶으로내어보내는가에달려있다. 계속적인도움이필요한장애를가진사람들은독립이라는것을보살핌을제공하는사람에게무엇을어떻게조절해야하는가하는점을의미한다. 어떤점에있어서는자신을돌보는사람, 즉활동보조인이나일상생활수발자의고용주가되는것을의미한다. 그러므로적절한보조는이러한이행에서중요하다. 흔히성인지적장애인들은장애인요양원이나그룹홈과같은생활시설에위탁되었다. 이것은그들이어디에도자신의필요한것들과만날수없었기때문이다. 사회적구조들 22

31 Ⅱ. 문헌고찰 과우선권들은자립에대한사회적보조에의존하는성인지적장애인들에게특히더욱중요하다. 시설보다는지역사회에할당된자원이생활의선택에대한보다다양한접근을가능하게한다. 통제위주의개인에대한관리를전문적인서비스와수정된자원제공방식들을도입한방식의채택이요구된다. 일상생활을보조하고지원하는개인적인도움제공자활용의확대가요구된다. 이를위해지적장애인의자기결정과지역사회통합이필요하며, 사회적인자원의개발과활용을극대화하기위한사례관리자의역할도더욱필요로한다. 소외를방지하려면지적장애인들은적절한자원의도움을받아야한다. 지적장애인들에대해서직업과교육적기회의확대, 대중교통이나통신, 정보접근은특히중요하다. 이러한자원이없다면결과적으로지적장애인에대한소외와통제그리고의존과결핍을벗어나기어려울것이다. (6) 중년기 중년기의장애인이란장애를가진 40대 ~50대사람을의미한다. 가족과함께시간과힘을투자하는것을계속하는시기이기도하지만, 장애인의초점은지역사람과다른이들로넓혀질수있다. 중년의나이에장애를가진사람들은장애문화나정치적, 법적전망을개발하는수단을가지고있다. 장애를가진중년은자신의능력을사회적으로기여하는데활용하기도하며, 미래세대들에게역할모델을제시하기도하며, 자신들의성취로부터개인적인만족을얻을수있다. 생애주기에서중년기에는대부분사람들이당뇨나심장질환과같은질병을얻기시작한다. 전통적으로이나이에얻는장애는보통장애의일반적인문화로인식하지않는다. 그들의본질은문제점을가진비장애인으로인식된다. 장애를가지는것의의미를알고이것으로부터성장하는것은도움이된다. 유사한장애를가지고성공적으로생활하는다른사람들과네트워크를가지는것은이러한성장을촉진하는훌륭한방법이될것이다. 지적장애인은중년기에이들을돌봐주던가족들이세상을떠나기도하고, 대부분보호자들도나이가들어지적장애인을돌보기엔힘이부치는문제를호소하고있다. 최근들어서는중년기이후의지적장애인들의수가늘어나는상황인점을고려할때, 중년기이후지적장애인의후견제도문제가중요한쟁점으로부각되고있어이에대한제도마련이요구된다. 23

32 지적장애인가족지원방안에관한연구 (7) 노년기 노년기는죽음을앞두고남은삶을정리하는기간으로생각할수있다. 지적장애인도이와같은생각이예외일수는없다. 장애계에서는장애를가지지않은사람들을 한시적으로능력을보유한신체 라고부른다. 나이가들어감에따라, 대부분사람들은다양한상태의장애를얻게된다. 시각, 청각, 그리고신체적장애들은흔히나타난다. 오랫동안살게되면누구라도그생애동안에어떠한형태의장애들을경험하게된다. 장애를가지고살아온사람들은삶의후반부에장애를입은사람들에비해서노령기에나타나는문제들을더잘준비할수있다. 이들의삶에서의경험은그자신의요구와맞는중요한사회적체계를다룰준비를하게만든다. 그럼에도노령의장애인들도그자신의오랜장애의결과로여러가지많은문제점을가질가능성이매우크다. 다른단계들에서와마찬가지로지지적인환경은노년기를성공적으로사는데있어중요하다. 다른사회적인지원은각종보조기구라고할수있으며, 이것들은장애인의독립성유지하는데도움이될것이다. 장애인과고령자는모두우리사회의취약계층이며동시에사회적약자들이다. 고령의장애인은이중의약자로서젊은시절경험했던차별보다더심한차별의대상이될수있다. 이에더해지적장애인은지적장애까지도더해장애인들가운데에서도고위험집단에속한대상장애인으로이해하여야한다. 이때사회적인지원으로서는지역사회에서의생활이용이하지못한장애인에대한생활시설입소를권해보는것도한가지방법이될것이다. 이과정에서고령의지적장애인자기결정을돕고, 독립적인자아보존을유지할수있도록도움을주는일이중요하다. 2) 지적장애인생애주기별가족욕구의실제 최근선진국에서는장애인복지와관련된분야에서도이러한생애주기에대한관심이높아지고발달단계에맞춰진서비스를제공하려고노력하고있다 ( 김용득외, 2001). 그러나우리나라는아직지적장애인과관련된지원을논의함에지적장애인의생애주기를중요한요인으로언급해오지않은것이사실이다. 24

33 Ⅱ. 문헌고찰 지적장애아동이성장해가면서그시기에따른발달과업과이들장애아동과가족이갖는욕구는다양하게변화한다. 따라서이러한서비스의분절성을해결하고, 장애아동과그가족을지원하는데서도지적장애인의발달단계에맞춰취약한부분을보완하고충족된부분을강화하여현재의발달단계를성공적으로수행할수있도록지원하는서비스가필요하다. 발달단계에따른장애인가족지원서비스에대한논의가있었음에도, 장애아동과그가족을직접접하는장애인관련기관이나지역사회복지관에서조차도지적장애인의생애주기에따라발생하는욕구들을인식하고이를지원하기위한다양한형태의사회복지서비스들이아직도많이부족한실정이다. 따라서여기에서는생애주기별가족지원서비스의필요성에따라지적장애아동의발달단계상의특성에대하여알아보고, 각기관에서진행하고있는다양한가족지원프로그램들을지적장애아동의생애주기에따라구분하여살펴보고자한다. (1) 지적장애아동가족의생활주기에따른가족의과업 가 ) 생애주기별가족의과업지적장애아동을가진가족의생애주기를보면지적장애아동을가진부모는아동의양육과정중다음과같은여섯가지위기를경험하게된다. 첫번째위기는지적장애아동출산에서비롯된다. 대부분부모들은임신중건강하고정상적인아기가태어날것을기대하므로장애아동의탄생은부모로하여금충격과슬픔에빠지게한다. 두번째위기는아동이지적장애에대한진단과치료를받을때경험하게된다. 이때장애아동의부모는아동의장애원인에대해의문을갖게된다. 이에대한해답을찾으려고부모는치료기관을동분서주하게되고전문가들로부터만족할만한평가와설명을받을때까지그들의불안은생활전반에영향을미친다. 세번째위기는지적장애아동이학년전교육을받거나초등학교에들어갈시기로서부모는학교에서지적장애아동을받아줄것인지, 비장애아동들이아동을이상한아이로보지는않는지, 일반학교정규교육을받을수있을지등여러가지의문과불안을느끼게된다. 특히이시기에아동이학교에들어가면능력면에서아동의한계가분명히드러나므로더욱더많은스트레스를받게된다. 네번째위기는지적장애청소년과관련된것으로지적장애청소년의사춘기시기에나타난다. 가족생활주기단계 (MrGoldrick & Carter, 1980) 중청소년기에해당하는청년기 25

34 지적장애인가족지원방안에관한연구 는자녀의독립성을인정하기위해가족영역의융통성이증가하며, 부모는청년기자녀가가족체계의안팎에서움직이도록부모-자녀관계를변화시키고경제문제에관심을두고노인세대에대한준비를시작하는단계라고할수있다. 지적장애청소년은생리적, 사회적, 심리적변화를경험하고이성에대한호기심을갖게된다. 그러나이들은자신의장애때문에이성에대한관심과올바른이해를하기전에성적변화에대한공포와불안감을느끼게된다. 이에부모는성과장애아동의관계를생각하면서, 심리적인혼란에빠지게되고장애아동이성인이되는것을지켜보면서더욱더불안해진다. 다섯번째위기는지적장애아동이학교에서받을수있는교육을모두마쳤을때온다. 아동은나이도많아지고신체적으로도성숙해짐으로써개인적인욕구에도변화가오게된다. 아동의장애정도에따라그들의장래는다양하게준비되는데부모는이러한계획이순조롭게진행될것인지에대한의문을갖게되며아동이학교교육을마쳤는데도불구하고취업을못하는경우에충격을받게된다. 마지막위기는부모가연로해져서더는그들이지적장애자녀에대한일차적인책임을수행하기어려운때온다. 일반적으로자녀가부모보다오래살기때문에부모와자녀를보호할수있는물리적시간은제한되어있다. 따라서부모는자녀의취업, 결혼, 생계유지등의불확실성때문에아동의장래에대한두려움과불안을느끼게된다. 나 ) 생애주기별지적장애아동형제ㆍ자매관계 형제도또한가족과함께경험하게되는발달단계마다적응문제가달리나타나게되는데그단계를다음과같이 4단계로나누어설명할수있다. 첫째단계는출생과학령전의시기인데만일지적장애아가태어날때일반형제가학령전아동이라면그형제가나타내는문제는바로가족의장애아동에대해적응하는과정속에서경험하는혼란의결과로인한것이다. 즉유치원아동은자기부모의관심, 여가, 보호, 지도에대해자신의욕구를충족시켜줄시간이없다는것을발견하는데이시기의지적장애아부모들은대개장애아의출생과진단덕분에생긴부가적인시간의요구와정서적타격에대한스트레스에대처하느라여념이없기때문이다. 둘째단계는가족의생활주기가학령기에이르렀을때이다. 지적장애아보다어린일반형제는학교에입학하면서자신의형제를발달적으로이해하게되지만손위형제들은장애아동의학교입학으로새로운문제를접하게된다. 즉장애아의신체적보호에대한책임을지게되고, 친구나교사에게장애형제에대해설명해야하기도하고통합교육으 26

35 Ⅱ. 문헌고찰 로인해서비롯되는문제를접하게되기때문에이시기의일반형제역시지적장애아로인해또다른요구를지니게된다. 셋째단계는사춘기시기로낯선사람들이지적장애형제를응시하거나또래들의질문때문에당혹감을점점더느끼게되고장애형제의보호책임이떠맡겨지거나장애형제에대한보상으로써성취해야한다는압박감을느끼게된다. 이시기의형제들은특히장애형제와자신을지나치게동일시하는경향이있고, 직업을선택해야하는시점에서장애형제의영향을많이받게된다. 그러나사춘기의형제들은사람들속에서개인의차이를점점잘이해하게되는긍정적인측면도나타난다. 넷째단계는성인기로서자신들의개인적생활에서형제가지닌장애가의미하는것이무엇인지에대한문제에부딪히게된다. 또한, 형제가성인기에이르면대개결혼과자신의아이에대해공포심을느끼게되는데이는형제의지적장애가유전성이아닌경우에도장애아를갖게되는공포심을아주실제로나타난다. 장차지적장애형제를보호해야한다는심리적압박으로인해넉넉하지못한가정의형제들은재정적인지원과시간이필요하기때문에결혼을두려워하기도한다. 부모가은퇴와노년기에접어드는단계에서지적장애형제의보호에대한책임이점점일반형제로이동하는데이때일반형제들은그어느때보다도강한심리적부담감을느끼게된다. 지적장애형제와일반형제는연령상으로비슷한성장시기를거치면서수직적, 수평적으로깊은관계를갖게되고부모들이양쪽의자녀를어떻게대하고양육하느냐에따라가정의균형이달라진다. 지적장애아동을둔가정에서는일반형제들은본인에게할당되어야할가족의관심과배려가장애형제에게집중되기때문에자신의연령에서채워져야할관심이나사랑의결핍을느끼는동시에가족안에서장애아를돌보아야하는책임, 의무, 양보를강요받게됨으로써건전한사회생활이나학교생활에부적응하는사례가종종발견되며, 이러한문제의지속으로인하여가족의의사소통이나적응에도어려움을겪을가능성이크다. 장애형제관계의영향에서긍정적인측면에대한연구를보면, 어떤형제들은장애아동의욕구에대처하며사는것을배우는것에대해만족한다고보고한다. 일반형제들은장애아동의조그마한성취에순수한기쁨과즐거움을경험하고, 유일한욕구와능력을갖춘개인으로서모든사람들에게따뜻함과애정을느낀다고보고하고있다 (Grossman, 1972 ; Schipper, 1959). 반면에부정적인측면에대해언급하고있는연구들에서는더자립적이고장애정도가경증으로높은기능정도를가진장애아동의형제들이그렇지않은형제에비해적응도가높은것으로나타났다. 여자형제들은보호역할에야기되는압박감을언급하면서장 27

36 지적장애인가족지원방안에관한연구 애아동의수용시설은특히그누이에게효과적이라는연구결과를제시하고있다 (Fowle, 1968). 특별히지적장애아동의누이는비장애아동의형제보다 4가지평가영역에서매우낮은적응을보여주고있음을발견하였다. 지적장애형제가있는경우손위남자형제들또한비장애형제를둔남자형제에비하여높은불안감을느끼고있으며, 사회적수용및행동영역에이어서낮은수준의인지된경쟁능력을갖추고있는것으로나타났다 (Mchale & Gamble, 1987)< 표 Ⅱ-6>. 28

37 Ⅱ. 문헌고찰 단계부모형제 유아기 (2-5 세 ) < 표 Ⅱ-6> 지적장애아동가족의생애주기에따른부모와형제의역할 정확한진단얻기 형제와친척에게정보제공 서비스제공 장애에서의미를찾으려는노력 결정을돕는개인의생각명확하게하기 낙인의문제다루기 장애의긍정적인기여도확인하기 부모와공유하는시간대신형제요구에기울이기 무관심으로인한질투심 장애의오해와관련된두려움 학령기 (6-12 세 ) 가족의기능을수립하기위해일정수립 교육에관련된감정조절 통합교육대특수교육배치문제결정 과외활동배치 신체적보호요구에대한책임성의분배 장녀일경우의부담 ( 제 2 의부모역할 ) 레크리에이션과여가시간의제한된가족지원 친구, 선생님께정보주기 같은학교에서주류화문제 장애에대한기본정보에대한요구 청소년기 (13-21 세 ) 성인기 (21 세이후 ) 만성적인장애에대한감정조절 성적성숙에대한문제명확화 동료소외감, 거부이야기하기 직업개발에대한계획 여가시간활동에대한배치 사춘기의신체적, 감정적변화다루기 후견에대한가능성요구계획 적합한성인거주지에대한요구언급 부모로부터자립심함양 가족외부의사회와기회에대한요구언급 직업선택또는직업프로그램시작하기 사람들사이에서차이점에대한이해증가 직업선택에서의장애의영향 낙인과당혹스러움의조치 형제교육프로그램참여 형제지원그룹에대한기회 재정적지원에대한책임성의문제 유전성에관련된관심 장애관련법률관심 후견에대한가능성문제 29

38 지적장애인가족지원방안에관한연구 (2) 지적장애가족의생애주기별가족지원욕구 가 ) 영아기 ( 출생에서 3 세까지 ) 가족욕구 대부분부모들은자녀의출생을앞두고태어날자녀에대해희망과기대를한다. 그러나지적장애아동을포함한모든장애아동의출생은부모의이러한기대를무너뜨림과동시에마치자녀의죽음을접한것처럼심한상실감과슬픔을가져온다. 부모들은자신의자녀가장애아동이라는사실을알게되었을때큰충격을받으며, 수치심 우울 죄책감 분노와같은정서적반응을보인다 ( 오혜경, 1999). 특별히지적장애아동이태어났다고하는사실은가정의기능을위협하는여러가지스트레스요인을증가시킴을의미한다. 이스트레스요소는크게장애아를돌보아야하는현실적문제와장애아동출생으로인한심리적문제로크게나눌수있다. 이러한두가지측면의어려움은지금까지별문제없던가정에문제를일으킬수있다. 지나친가사부담과양육부담, 정서적인문제는지금까지큰문제가없던부부사이에갈등을일으킬수있으며그영향은장애아의형제ㆍ자매에게까지도파급효과를미치어가족전체가큰스트레스에시달리며원활한기능을수행하기가어려울수있다 ( 최민숙, 2002). 따라서이시기에지적장애아동이있는가족들은그러한스트레스를완화할수있는정보가필요하고동시에자신들의스트레스에대한정서적이해와지지를요구한다. 아동에게지적장애가발견된직후처음에갖는분노와좌절의감정이완화되면서이시기의장애아동의가족들은지적장애를조기에발견하여장애정도와지적장애의특성을이해하려노력하고, 지적장애상황에대해적응하려는욕구를갖는다. 이에따라자녀의장애발생원인과예후등장애특성, 양육, 교육, 재활등에관한많은정보와전문적인상담이필요하고동시에지적장애아동양육을위하여많은부담이따른다는사실을인식하고이에대해적절히대처하고해결할수있도록도움을줄것을필요로한다. 나 ) 학령전지적장애아동기 (4 세에서 7 세까지 ) 가족욕구 지적장애아동이학령전교육을받을때또는초등학교에들어갈시기가되었을때부모는학교에서장애아동을받아줄것인지, 비장애아동들이장애아동을이상한아이로보지는않을지, 일반학교에서정규교육을받을수있을것인지등여러가지의문점과불안감을느끼게된다. 특히이시기에아동이울타리를벗어나외부세계인학교에들어갈때능력면에서아동의한계가더욱분명히드러나게되므로부모는아동의지적장애를 30

39 Ⅱ. 문헌고찰 수용하고아동이처한현실을고려하면서적절하게교육적배려를해야하기때문에부모는이러한현실을받아들이고필요한대처노력을시작하는데있어이러한과정이더욱큰스트레스로작용하고있다 ( 강웅, 1997). 또한이시기에지적장애아동의형제ㆍ자매들은부모들로부터받는시간과관심의양에의해영향을받는다. 지적장애아의손위형제일경우부모의정서적상태에따라관심을받지못할수도있으며, 어린형제일경우부모가정서적으로가장스트레스가많은시기이다. 이시기의아동에게는관심과정서적돌봄을제공하는것이중요하다. 전문가들은부모가비장애형제ㆍ자매의요구에관심을두고가능한장애형제가없었을때선택할수있는가족패턴과유사한패턴을유지하도록고무시켜야한다. 그리고보통의형제ㆍ자매들이전형적으로표현하는분노와공격성을포함한정상적인감정들을표현하도록허용하고, 형제ㆍ자매가장애가없었을경우에사용하는방법과같이형제ㆍ자매갈등을풀도록돕는다. 비장애형제ㆍ자매에게행동주의적, 상호작용기술을가르치거나역할극등을통하여모델링함으로써형제ㆍ자매간의긍정적인놀이를촉진시킨다. 다 ) 학령기지적장애아동 (8 세에서 13 세까지 ) 가족욕구 지적장애아이가학교에들어가게되면가족들은아이에게필요한것들을수용하기위해한번더탈바꿈을시도해야한다. 가족구성원들은아이의하루를위해필요한예측가능한틀 ( 구조 ) 과일상적인일들을만들고자계획을수정할필요가있으며, 중요한생활기술들또한집에서가르쳐야만한다. 예를들면, 부모나연상의다른형제들은아이의옷을처음부터끝까지계속입혀주는일은더는적절치못하다는말이다. 그런도움은아이의독립심에방해된다. 혼자서옷을입게가르치고, 도와주는횟수와정도를줄이는것은그런단계가진행되는동안중요한의미가있게된다. 화장실훈련및외출시가족들과함께있을수있는버릇역시이시기에강조되는학습내용들이다. 이런전환기의초반에, 아이가아주적절한학습을받았다는확신이부모에게서지않으면걱정이더늘어날수도있다. 그러나일단적절한교육기관을선택하고나면아이의발달에대해좀더긍정적인면으로기대하게된다. 하루에몇시간이라도아이를집이외의곳에보낼수있다는사실은부모에게큰도움이된다. 선생님들과함께노력하다보면집에서아이를다루는데필요한새로운아이디어들과기술들을배울수있다. 아이는부모가가장잘알기때문에부모의참여는절대적으로중요하다. 학령기의중간단계 (7~8세 ) 기간에부모들은아이에게요구되는게만만치않다는것 31

40 지적장애인가족지원방안에관한연구 을점점더느끼게된다. 그러한요구사항들은부모의시간을많이빼앗는다. 아이를거의자신들이돌봐야만하는부모들은자주소외감을느끼며, 이웃들과가깝게지내지못하는경우가많다. 그런사람들은고립감을심하게느낄수도있다. 그러면배우자는아이돌보는일도나눠서하고, 아내가사람들과사귀는것도도와주고, 아이의사회적통합훈련에적극적으로참여함으로써아이의주양육자의외로움을덜어줄수있다. 이시기가되면지적장애아동의형제들은지적장애형제가무엇인가다르다는것을알고, 그형제에게필요한것이무엇인지도이해하게된다. 그러나그지적장애가전염되는것인지, 유전은아닌지, 자신도무엇이잘못되진않았는지걱정하고또이런부정적인생각이나감정에대해죄의식을느끼기도한다. 지적장애아의형제가같은학교에다닐때사회적낙인의영향을받을수있다. 혹시학교에서장애형제때문에놀림을받게되면장애형제를미워하게된다. 이런감정들은때로는지나치게도움을주려는행동으로표현되기도하고반대로전혀복종하지않으려하기도하는양극단적감정을가지게된다. 자칫하면과중한책임감을느낄수있으므로부모가학업성취에대해지나치게요구하고자녀나름의갈등이나어려움은이해하지않으면서장애형제를돌봐주기만을바라면아이의불만과갈등은심해진다. 또한, 감정을솔직하게표현할기회를얻지못할수있다. 라 ) 청소년기지적장애인 (14 세에서 18 세까지 ) 가족욕구 청소년기는아동기와는달리환경과의상호작용이양적, 질적으로급격히증가하고있지만성인처럼스스로환경을통제하고조절하기보다는환경으로부터절대적인영향을받는점에서는청소년을둘러싼환경에대한이해는매우중요하다. 즉환경은청소년들이건강하게성장할필수적인에너지를공급해주기도하지만건강하지못한환경은청소년에게치명적인해를끼침으로써삶의질에부정적인영향을미치기도한다. 따라서가족구성원, 가정환경, 가정분위기등과부모의교육과부모가자녀를대하는태도등은청소년에게중대한영향을주는요인이된다. 지적장애청소년들은일반청소년들과마찬가지로생리적, 사회적, 심리적변화를경험하고이성에대한호기심이싹트게된다. 이성에대한정상적관심과이성에대한올바른이해를하기전에그들은자신의지적장애로인하여그들의성적변화에대해공포와불안감을느끼게된다. 이에부모는성과장애와의관계를생각하느라고심리적으로혼란할뿐만아니라지적장애아동이성인이되는것을지켜보면서더욱더불안해진다. 따라서이시기에는다른지원과함께자녀의성에대한정보제공이필요하게된다. 32

41 Ⅱ. 문헌고찰 이시기에지적장애아의형제ㆍ자매들은지적장애에대해더깊이이해할수있게되지만자신의친구들과는다른형제가있다는것을거북해하기도한다. 3) 또자신이장애형제의몫까지해주기를바라는부모의기대에서벗어나고싶어하고가족으로부터독립하고자하는욕망과장애형제에대한애정과책임사이에서갈등하고걱정하고분노하기도한다. 미래의진로에대해고민하는시기이므로지금까지잘수용해온형제라할지라도새로운갈등을겪을수도있다. 지적장애아의형제ㆍ자매가청소년이되었을때분노를느낄수있는데, 그큰이유중의하나는자신들의미래에대한계획을세우기가어렵다는것이다. 왜냐하면, 자신들이부모보다오래살게되므로성인이되었을때지적장애형제ㆍ자매의보호자가되어야한다는점때문이다. 비장애형제ㆍ자매들은장애형제자매의미래에담당하게될자신들의역할에대해서많은염려를하는것으로연구결과밝혀졌다. 부모가지적장애아형제ㆍ자매의미래에대해설계를해놓지않았을때도문제이지만, 설계를해놓았을때도부모들이자신들에게거는과도한기대 ( 보호자의역할 ) 로인해분노와죄의식을느낀다. 마 ) 성인기지적장애인가족욕구 지적장애인은, 장애가중해질수록본인의욕구를표현하기어렵다. 경한장애의경우직업재활과정과취업의욕구를도움을통해표현하는정도이다. 대다수의공통된욕구는학령기이후사회적인활동이나참여기회의필요인데, 고등부졸업이후에는사회적인단절로인한가정내고립, 사회적기술, 대인관계, 정서적문제의증가와같은문제들의해결욕구를보인다. 부모의욕구는지적장애의수용에따라결정된다. 적합한수용과이해, 역할기대속에발달에긍정적인상황과영향을미치는경우도많다. 그러나대체로지적장애를있는그대로받아드리기보다과대, 과소의기대를함에따라부적합한역할기대, 환경과생애의과정을겪게된다. 부모의욕구에의해지적장애인의삶이왜곡되거나심할경우부모의정서적, 환경적문제로더욱부정적인상황을초래하는경우도있다. 부모의욕구는아동기, 청소년기욕구와구분되지않고유사한경우이거나비현실적일수도있다. 예컨대, 부모의욕구는지적장애자녀의기능적인학습과언어능력의향상을원한다. 성인기에단위서비스에개별학습이있으나이는부모의표현된욕구수용이아니라본인의흥미에의한선택이거나교육경험없이학습의기대가있는경우이다. 언어적능력은일상생활에서표현하고선택할수있는자유로운상황과또래문화의기회속 3) 33

42 지적장애인가족지원방안에관한연구 에서자연적으로접근한다. 중한지적장애로학령기이후의사회적인고립을우려하거나경험했을경우의욕구는일과다닐곳, 소일, 놀이활동등이있다. 그리고집에서만있을경우에발생하는사회성, 심리적, 관계능력등의문제들을들수있다. 일부는부모의보호역할기능이약화되어형제에게의존되는경우이거나부모사후생활시설에입소하기보다는지역사회내가정형태의생활을원하는주거욕구가있다. 장애인복지관이나학교, 직업재활시설등을통한취업장애인의경우직장생활의정상적인유지에필요한욕구를보인다. 즉직장내소외와스트레스에대해대처할수있는여가적인기술과문화를통해힘을가질필요가나타난다. 장애인복지관등에서관리할수없는자가취업등인경우에는작업환경에서성적문제또는부적합한직무배치와관리에의해해고의실패경험과산재등의위험요인에노출될우려가있다. 지적장애인성인기가족의과업과관련하여, 주거문제와관련한가족과업을고려해볼수있다. 요컨대, 현대사회에서가족구조는성인기가되면직장과결혼, 독립이라는과정을겪는다. 지적장애로인해장애인이누구와어디에서어떤주거생활을준비하고실현할것인가의문제는가족에있어중요한현실이다. 부모가노년기에접어들면서보호할수있는개인적, 경제적능력은약화된다. 다른자원이나대안이없을경우시설보호의선택을할수밖에없다. 지역사회보호를위해현재로서공동생활가정의형태가대안이되고있다. 공동생활가정의확대를제도적으로활성화하고있으나주거환경과인력에소요되는재원의현실적한계를고려할때장기적일수밖에없는문제이다. 따라서현실적으로가족중심의보호가제한이있기는하지만유교문화적인특성으로부모에의해가능한보호되는경향과현실적으로공동생활가정과같은지역사회주거서비스비용의마련이쉽지않다는점에서가족형태의보호와가능한기간동안에필요한재가서비스의개발과지원도간과되지않으면서공동생활가정의활성화가이루어져야할것이다. (3) 가족욕구에기초한가족지원서비스 이상살펴본내용의통해지적장애인의생애주기단계에따른가족의특성과가족의욕구를살펴보았다. 이를토대로가족지원프로그램의원리와서비스의실제를다루어야할것이다. 가족지원서비스가가지는실천상의함의는다음과같다. 첫째, 지적장애아동가족지원의궁극적인목적은가족지원의개입과정을통해가족들스스로그들자신의욕구를확인하고, 이를충족시킬수있는자원을스스로확보할수있는 34

43 Ⅱ. 문헌고찰 능력을갖추도록하는데있다. 가족지원서비스는장애아동가족이많은스트레스와부정적인정서를경험하면서도생애주기를거치면서일시적인부적응과혼란을극복하는전략이있다. 그뿐만아니라가족구성원들의부담을완화하기위해가족내부에서역할을재구조화하는등나름대로대처능력을갖추고있다는가족강점의시각에서접근한다. 이러한강점과역량강화의관점은장애아동과그가족이갖고있는자원과역량을최대한이끌어내는가족중심적실천을강조한다. 이는가족이직면하고있는현실적욕구와상황에근거를두고문제를파악할수있는시각을갖게하는긍정적인측면이있다. 둘째, 지적장애인과가족의욕구에초점을두고, 생애주기별로평생을통해지원하는방안을검토할가능성을제시하였다. 특히우리나라는지적장애인을수혜자로보는시각이강했기때문에서비스수혜기간을미리정해놓고, 이수혜기간이만료될때이용자들은다른기관을이용해야만하였다. 이러한현실은똑같은유형의서비스를반복하는것이되며, 장애인개인은기관을전전하며생을마감하는결과를초래한다. 그뿐만아니라, 가족들은새롭게접촉해야할기관을탐색하고, 접촉된기관에장애인에대한관련정보들을반복적으로제공해야하는어려움도경험한다. 욕구중심과생애주기를통한지원의실천원리들은평생을통한지속적인지원의필요성을강조함으로써지적장애인과가족들의심리적불안을경감시켜줄수있고, 서비스이용제한현상에대한문제들을맥락적으로파악할수있도록한다. 또한, 결핍보다는욕구에초점을두었기때문에가족들에게권리로서의서비스이용에대한비전을제시해주었다고볼수있다. 셋째, 통합적서비스의강조로인해전문가들과기관간의집단적연대활동과연계가강화될수있다. 통합서비스의지향으로기관들은가족이가진다양한욕구를반영한다차원적인지원서비스를개발할수있다. 또한, 장애아동가족에게통합된가족지원전달체계를마련해주려면어느단계에서나종합적이고일괄적인아동혹은가족진단이가능하도록하고, 이에따른적절한개입과지원을제공해야할것이다. 그러나가족지원서비스에기반을둔실천의저변확대를위해서는정부의재정지원을보장하는법적, 제도적장치를마련하는것이무엇보다시급하다. 지적장애아동을포함한모든장애아동을부양하는가족에게장애아동부양수당과보호수당을지급하고, 세금및각종생활요금의감면과무료보장구지급을확대해야한다. 또한, 장애아동보장구에대한건강보험 ( 보호 ) 기준을현실에맞게개정하고, 장애아동에대한의료비지원을확대함으로써장애아동양육및교육으로인해경제적으로불리한처지에있는장애아동가족에대해경제적부담경감시책을보다강화해야할것이다. 35

44 지적장애인가족지원방안에관한연구 3. 지적장애인가족지원 1) 가족지원 (1) 가족지원의개념과필요성 현대사회의가족은그형태와기능이과거보다많이변화되었다. 특히핵가족화와여성의경제활동참여율증가등은전통적으로아동, 장애인, 환자, 노인등에대한일차적인보호를담당해온가족의보호기능을약화시키는결과를초래하게되어가족의복지기능을보완해주는가족지원방안들이모색되고있다. 이와같은가족지원 (family support) 은아동과그가족의욕구를파악하고이러한욕구를충족시킬수있는다양한자원과서비스를확인하여가족의기능을강화하는방향으로자원을얻도록함으로써가족의자녀에대한참여능력을갖추도록하여자녀의발달을촉진할뿐만아니라가족구성원들의복지를향상시키는것을의미한다. 가족지원은크게비공식적지원과공식적지원으로구분할수있다. 비공식적지원이란가족, 친척, 친구, 이웃등으로부터받는지원을의미하며공식적지원이란사회복지사, 교사, 의사등의전문가와복지관, 의료기관, 국가기관을통해서제공받는지원을의미한다 (Bristol, 1987). 지역사회에서이러한가족지원의중요성이강조되고있는이유는다음과같다 ( 오혜경 정소영, 2002:92). 첫째, 가족과사회를보는시각의변화이다. 현대사회에서가족은외부의개입없이건강하게기능하기란쉽지않다. 전통적가족기능이감소하고, 가족기능의많은부분들이다양한사회제도들로이전되었음에도가족의역할은줄어들지않았다. 오히려과거보다더많은책임과부담을지니고있다. 취업모의증가, 수명의연장, 계속적인가족보호를필요로하는장애인의증가, 소가족화, 탈시설화정책, 모든종류의지역사회서비스를제한하는비용절약정책등이그요인이된다 (Zimmerman, 1995). 따라서실제로가족이수행하고있는기능과사회가가족에게기대하고있는기능상에괴리가존재하게되므로지역사회는변화하는가족의복지욕구를파악하여능동적이고현실적인대안을제시해야한다. 둘째, 사회정책이나사회전반의흐름이가족을강조하는추세이다. 남녀간 세대간의사회가치의변화, 전통적가족지원형태의한계, 예산상의문제등은가족정책에서가족의역할과지원의중요성을강조하는결과를낳게되었다. 36

45 Ⅱ. 문헌고찰 셋째, 가족은문제해결에있어효율적인단위이다. 즉가족문제에대한개입시가족을하나의단위로간주하는것이개별적인접근보다문제해결에효율적이다. 넷째, 우리나라는가족문제에적절히대응할만한체계적인서비스전달체계가아직갖추어지지못했다는점이다. 지역사회주민들이가족문제를겪을때지역사회내에가족문제를전문적으로지원할수있는기관과서비스가충분하게마련되지않아가족해체등의가족위기상황에직면하게되기도한다. 이상과같은이유로인해점차가족지원의필요성과분위기가요구되고있다고볼수있는데가족지원에대한관점은크게세가지요소즉가족에의한지원과가족에대한지원, 가족과함께하는지원으로보다구체화해설명할수있다. 첫째, 가족에의한지원이란가족의욕구를가족구성원스스로해결해나가는방식으로서가족자원의활용이주가된다. 둘째, 가족에대한지원은장애아와살아가는가족이원하고바라는것에대한직접적인지원을말한다. 가족의공식, 비공식적지지원, 장점, 능력등의자원조사를바탕으로한가족사정을통해가족의관심사와해결되길원하는우선욕구를파악하는것이중요하다. 예로서장애인단기입소프로그램, 레스피트서비스, 요양원, 장애인직업훈련원등이있다. 셋째, 가족과함께하는지원은가족과함께사회가지역에서의자원으로생활을지원하는것을의미한다. 지역사회를근간으로한자원활용과가족과지역사회의친밀한협조체계가요구된다. 구체적인예로정보제공, 외출시이송서비스및리프트버스등의교통수단제공등을들수있다. 이러한세가지요소를근간으로한가족지원서비스의목표는장애인이속해있는지역사회에서의생활기반안정을지향하며가족의전체성을전제로가족의기능을지지하고강화하여개인과가족의능력을향상, 발전시키는것이다. 가족에게권한을부여하는방식으로나아가려는노력이다. 가족의기능은그구성원들의특성에따라상이해지는데특히장애인가족의경우, 장애인자녀의출생은가족에게큰영향을미쳐구성원모두가다양한어려움에부닥치게될가능성이크다. 전술한바와같이장애아동가족들이겪는어려움은매우다양한데양육스트레스, 재정적부담, 가족구성원의활동제약, 사회적관계제한, 신체적건강등의어려움들은장애인자녀를둔가족에대한다각적인지원의필요성을야기한다. 특별히지적장애를가진지적장애인의경우그가족이지속적으로주보호자의역할을담당할수밖에없어서자녀의연령이증가할수록부모나형제들의심리적, 신체적, 경제적부담은가중된다. 37

46 지적장애인가족지원방안에관한연구 가족지원은이처럼다양한문제에노출될가능성이큰장애인가정의가족보호기능을강화시키는지원방안으로서가족체계를강화시키고유지하기위한모든활동을지칭하는포괄적인의미가있다. Dunst 등 (1993) 은가족지원이란지역사회를기반으로개별적인구성원과가족전체의기능을강화시키는방법으로써가족에대한지원과지원을원활하게하는일련의노력이라고언급하고있다. 가족지원이장애인을가족으로둔가족구성원이나부모에게제공되면다음과같은장점이있다. 첫째, 부모는지역사회의구성원으로서협력하게되어사회의구성원이라는일치감을느낀다. 둘째, 장애자녀를양육하면서부딪히게되는문제를해결해나갈때부모가지원을받고있다고느낌으로써사회적고립감이나외로움이감소한다. 셋째, 부모나가족들이가정, 학교, 지역사회속에서장애아동의복지에대해비공식적형태일지라도효과적인결정을내릴기회, 기술, 지식등의지지와권한을부여받는다. 넷째, 소아과의사, 교사, 심리학자들로부터그들의경험을전달받아아동에대한정보를얻을수있게된다 (Kurtz, 1990: Stewart, 1990: 이한우, 2002, 재인용 ). 전통적으로장애인특히아동에대한개입은아동중심적접근으로써장애아동의발달을개선하는데중요한목적이있다. 그러나최근장애아동에대한개입의관점은가족지원으로전환되었다. 미국은 1980년대와 1990년대에가족에대한서비스들이확대된이래오늘날에는폭넓은가족지원서비스들을제공하고있다. 정부와민간자원의혼합재원을통해사회서비스기관, 학교, 복지사무소, 보건국과같은다양한셋팅을통해가족지원서비스를제공하고있다 (Susan et. al., 2000: 111). 특별히발달장애시스템내에서초기가족지원프로그램은 1970년대후반과 1980년초반에나타났다. 많은주 (State) 들에서소비자중심가족지원프로그램 (consumer-directed family support programs) 을전개했으며이를통해현금보조나개별화된예산지원 (individualized budgets) 을받는가족들을지원했다. 현재이러한형태의프로그램을 22개주가가지고있다 (Tamar et. al., 2007: 139). 특별히장애아동에대한개입에서가족지원관점경향은 1986년의미국장애아동교육수정법 (Public Law: ) 에잘나타나있다. 장애아동의교육및양육에서가족의역할을인식하고가족이이러한역할을수행할수있도록가족을지원하기위해 PL 의 Part H에개별화가족지원계획 (Individualized Family Service Plan: IFSP) 을포함하여보다가족지향적인접근을강조하였다. IFSP은아동관련사항들과함께가족의욕구사정평가서를작성해야하는데여기에는가족의장점, 현재까지가족에게제공된서비스내용, 개입계획수립, 가족을돕는사례관리자에대한내용이포함되어있다. 38

47 Ⅱ. 문헌고찰 (2) 가족지원의원리와요소 장애인가족지원의이념은정상화이념에바탕을두고있다고할수있다. 중증정신장애나신체적장애를가진아동들은오랫동안시설에서보호되어왔다. 아동들의장애는고도로전문화된치료환경에서노련한치료를받아야만하는것으로여겨졌고치료계획은종종부모들을타의나자의에의해배제하곤했다. 1960년대부터공공정책의변화로인해시설보호로부터가족을위한지역사회중심의지원으로변화되었다. 이러한변화는장애가족들에대한외부지원의필요성을입증하게되었다. 장애아동에대한재활과치료를위한개입에서가족지원운동은부모에게권한부여 (Du nst, Trivette & Deal, 1988), 가족중심적개입 (Family-Focus Inter-vention)(Bailey 외, 1986) 과가족중심적보호 (Family Centered Care)(Shelton, Jeppson & Johnson, 1987) 등과같은재활실천모델로나타났다. NIMH(The National Institute of Mental H ealth) 가중증의정서적장애아동가족을위한주정부의계획과가족중심서비스시범사업프로젝트들을지원했고이러한프로젝트들은개별화된서비스계획이면서아동과가족의존엄성을인정하고그들의요구와목적을존중한것이라고평가받는다. 구체적인서비스들로는아동보호, 위기개입, 법률적원조, 주택, 여가, 가사서비스, 부모교육, 상담, 이동, 치료캠프, 휴식서비스, 교육적프로그램, 직업상담등이있다. 이러한프로젝트의도움으로가족들은사회적지지를위해서로만나서스스로조직화하고정보를나누고지방과주정부를향한옹호노력을전개했다. 부모들간의비공식적상호작용과더욱공식적인자조조직을통해부모들은그들이혼자가아니고그들의삶에서긍정적변화를만들어낼수있다는것을알게됨으로써도움을얻게되었다 (Susan et. al., 2000). Dunst(1990) 은가족지원의원리를크게 6가지로제시하면서이러한원리들은가족지원정책이나실천, 관련서비스를제공하는직원의역할과책무성과같은다른측면들이가족의기능을지원하고강화하는방법으로시행되고있는지를평가할수있는체계를제공한다고언급하고있다. 구체적인내용은다음과같다. 첫째, 공동체의식강화 (Enhnacing a sense of community) 공동체가서로상호작용할수있도록가치의공유를강화한다. 강력한공동체는요구되는지원과자원의이용가능성을증진시킨다. 따라서지역사회구성원과가족간의상호의존성을구축하는것에초점을두고중재가이루어져야하며공동의관심과지원에초점을맞춘다. 39

48 지적장애인가족지원방안에관한연구 둘째, 자원과지원의확장 (Resources and Support) 가족을도와줄수있는지원체계를구축한다. 가족이공식적인지원에의존하기보다는비공식적지원망을구축하고강화하는것을의미한다. 가족은이미개인적사회지원망내에많은자원이있으므로가족이이용하기쉽고, 융통성있고개인의필요에즉각부응할수있는방법으로지원할것을강조한다. 따라서전문적인지원체계에만의존하기보다는가족을위한비공식적지원망을강화하는것에초점을둔다. 셋째, 책임과협력 (Responsibility and Collaboration) 자원동원및공동체구축을위한기재로써책임의식과협력을촉진하며가족과지원프로그램전문가간의생각, 지식, 기술을공유할것을강조한다. 가족과서비스제공자간의상호존경및정보공유하는것에기초를두어야한다. 넷째, 가족기능의보호 (Protecting Family Functioning) 가족의신념과가치를보호해주며가족이외부로부터그러한신념이나가치를침해받는것으로부터보호하는것을의미한다. 자원과지원은가족구성원들간의안정적인관계조장, 개발, 유지할수있도록제공해야한다. 다섯째, 가족기능을강화하기 (Strengthening Family Functionig) 가족이자원을동원하고양육의책임을수행할수있도록가족의능력을강화하는것을의미한다. 가족의기능을강화하고가족의강점에의존해야한다. 가족들이그들이받는서비스에대한통제력과의사결정권을최대한보장받을수있도록해야한다. 여섯째, 적극적인휴먼서비스실천 (Proactive Human Services Practices) 가족지원의목적과일치하는결과를얻을수있는서비스모델및접근방법을택해야한다는것을의미한다. 예방적, 보장적접근방법을적용해야한다. 서비스제공자중심이나전문가에의해규정된중재보다는자원중심과소비자중심의프로그램이제공되어야한다. Dunst 와 Trivette(1994) 은위에서언급한가족지원의원리를기반으로 < 그림 3> 과같이가족중심지원모델을제시하고있다. 그들은가족을중심적인역할에두는실천을강조하고가족이기존에가지는능력을향상시키고능력획득을촉진하는것을강조한다. 또가족의요구를충족시키기위해다양한지역사회주민, 집단, 조직, 기관및자원에의존하도록하고문제의원인보다는해결에초점을두고있다. 그리고이와같은가족지원을실천하려면지금까지결정권을가지고있던전문가들은그들의결정권을부모들에게돌려주어야하며, 더욱협력적인방법을배울필요가있으며, 가족들은전문가와의사소통하는데필요한기술을학습해야함을강조한다. 40

49 Ⅱ. 문헌고찰 가족능력강화철학 가족의요구 요구범주 프로그램실천 지원의원천 결과 가족구성원 / 친척친구 / 이웃교회구성원 / 집단성직자, 의사레크리에이션 센터수요자의아동발달 / 지역사회요구중심만족교육집단실천가족의성인교육 Head Start 가족지원강점중심안녕탁아프로그램프로그램실천가족의건강관리상호지원집단서비스의시작 자원중심 안정성레크리에이부모지원집단및수요자실천가족의션부모집단로서의가족능력향상및통합생활필수품탁아도움제공의가족의경제프로그램실천능력강화교통수단가족지원삶의질프로그램 학교, 건강부서, 사회복지 서비스 부서, 병원, 인간서비스 프로그램 가족지원의원리 자료 : Dunst, C.J., & Trivette, C.M.(1994) 그림 3 가족중심가족지원프로그램의중요요소를기술하기위한모델 한편 Harbin(1988) 은장애아동과그가족을위한종합적인서비스개발을위해고려해야할요소를다음과같이다섯가지로제시하면서이러한요소들이상호복합적으로관련되어있다고언급하고있다 < 그림 4>. 첫째, 사회의관심, 이해, 지지확보하기로, 사회구성원들에게종합적인서비스의필요성을인식시켜종합적인지원에유용한환경조성이이루어야한다. 둘째, 대상아동과가족발견및배치하기로, 서비스대상자로서적격성을가지고있 41

50 지적장애인가족지원방안에관한연구 는가족을결정해야한다. 셋째, 종합적인서비스운영, 유지, 지원하는기관의역할, 기능, 정책과정규정에따라종합적서비스제공이가능한형태로기관운영이이루어져야한다. 넷째, 장애아동과가족에게적합한서비스제공하기로, 다학문적이고관련기관간의통합적인서비스를가지고아동과가족의개별적인욕구를충족시킬수있는서비스를제공해야한다. 다섯째, 장애아동과가족에게제공된서비스효과를평가하여서비스내용을개선해야한다. 사회의관심, 이해, 지지확보하기 대상아동과그가족을발견배치하기 장애아동과그가족을위한적절하고연속적인서비스제공하기 종합적인서비스를운영, 유지, 지원하는기관의역할, 기능, 정책과정규정하기 장애아동과그가족에게제공된서비스를평가하고개선하기 자료 : Harbin, G.L.(1988). Implementation of PL 그림 4 장애아동과그가족을위한종합적인서비스개발체계 42

51 Ⅱ. 문헌고찰 2) 외국의장애인가족지원 본장에서는미국과독일을중심으로지적장애인자녀를둔가족이필요로하는욕구에따라제공되는지적장애인가족지원의정책과프로그램을중심으로고찰하고자한다. (1) 미국의장애인가족지원 가 ) 장애아가족지원관련법률과제도 미국은가족지원에서국가의역할을최소한으로하고가족구성원개개인의책임을중요시하는가족정책기조를유지하고있다. 따라서명시적인목표를갖는가족복지정책은가지고있지않지만자녀가있는취약가족을대상으로는여러사회정책을통해암묵적인가족복지정책을형성해왔다고볼수있는데 ( 성정현외, 2004) 지적장애자녀를둔가족도여기에해당한다고할수있다. 장애인가족지원은특히장애아동의교육및양육에있어서가족의역할을인식하고, 가족으로하여금이러한역할을수행할수있도록가족을지원하고강화하는것을목표로많은가족지원노력들이이루어져왔다. 이러한노력이본격적으로시작된것은 1980년대부터로, 조기개입법률제정과주정부의가족지원노력이시작되었다. 이러한가족지원노력가운데특별한교육적욕구를가진아동및그가족과관련된주요연방정부법규및제도의발달과정을개략적으로살펴보면다음과같다. 장애아동가족지원과관련된대표적인연방정부법률은 1986년에제정된장애아동교육수정법 (The Education of the Handicapped Act Amendments of 1986, PL ) 으로장애아동과가족을위한획기적인법안이라고할수있다 4). 특히이법률은 3~5세의모든장애아동에게적절한무상의공교육을실시할것을의무화했고이전까지교육에서제외되었던 0~2세의장애영아및가족에대한조기개입과관련된프로그램인 Part H를제정하였다. Part H는자녀양육역할을수행하는부모들의능력을강화함으로써특별한욕구를가진아동과그가족의욕구를충족시키는것을목적으로하고있다. Part H의주요사항은다음과같이요약될수있다 ( 이미선 김경진, 2000). 첫째, 서비스대상을확인하 4) 1975년에제정된장애아동교육법 (The Education for all Handicapped Children Act of 1975):P.L 에서도의사결정과정에있어서부모참여를강조하고는있었으나서비스대상으로가족을포함한것은 PL 에서이다. 43

52 지적장애인가족지원방안에관한연구 려면다학문간평가를하여야하고둘째, 장애아동이나가족이성공할수있는기술들을찾고이런기술들을습득하고발전시킬수있도록지원하는개별화가족지원계획 (Individualized Family Service Plan: IFSP) 을수립해야한다. 셋째, 조기중재요원의양성을위한종합적인체계가마련되어야하고넷째, 시의적절한서비스기금조달방법 ( 연방정부보조, 주정부예산, 지방자치단체예산, 개인의료보험등 ) 다섯째, 지역서비스담당자와의계약방침및부모의권리보호장치등이마련되어야한다는것을규정하고있다. 특별히 Part H는개별화가족지원계획의시행및타기관및인력들과의협응에책임이있는영아및가족의요구와가장직접적으로관련이있는전문분야의 사례관리자 의이름을기술할것을요구하였다가 1991년수정법에서는 서비스조정자 로수정하였다. 또다른가족지향적인법률로는 1987년에제정된발달장애 5) 원조와권리장전 (D D Act: Developmental Disabilities Assistance and Bill of Right Act of 1987, PL ) 을들수있다. 이법에서는가족과지역사회구성원들이발달장애인의삶을증진시킬수있으며특히가족이필요한지지서비스를제공받을경우에더욱그렇다는것을강조하면서발달장애인이그들의잠재력을최대한발휘할수있도록지원하는데있어서가족의역할을증진시키는것을목적으로삼고있다. 특별히용어정의를통해가족지원서비스란일차적보호제공자로서가족의역할을강조하고부적절한가정외배치를예방하고가족단위를유지하면서가정외에서생활하고있는가족구성원이있는가족은재결합시키는것을목적으로발달장애인을둔가정에제공하는서비스 지원 기타원조를의미한다고규정하고있다. 1990년대는가족지원이지속적으로성장한시기라고할수있다. 1990년에는장애아동교육법 (PL94-142) 의명칭을장애인교육법 (Individuals with Disabilities Education Act: IDEA, PL ) 으로바꾸면서이때까지사용했던장애아동이라는명칭대신장애인을사용하였고가족역할의중요성과조기교육서비스를자연적인환경에서제공할것을강조하였다. 그리고 1991년장애인교육법 (PL ) 을다시개정하여 (PL ) 3-18 세장애아동의무상공교육을실시하면서부모와가족의역할을한층강화하였을뿐만아니라주정부들이 3~5세장애아동에대해서도 IEP보다는 IFSP를사용할수있도록규정하고있다. 한편, 1994년통과된장애아동가족지원법 (PL ) 은장애인가족에대한서비스구축을지향하려는공공정책의획기적인계기를마련하였으나연방정부의재정지원보 5) 발달장애란지적장애인, 자폐, 뇌성마비, 간질, 지적장애인과유사한처치를요구하는장애상태등을의미한다. 44

53 Ⅱ. 문헌고찰 다는주정부의재원으로시작되었다. 이지원법은지원을받는모든프로그램, 그리고활동은가족중심이어야한다는것이핵심이다. 이지원법에서 가족지원 의수단은현금보조금, 수당, 바우처, 저금리대출과신용카드 (lines of credit) 등의다양한재정적지원을포함하고있다. 한편 2000년에개정된 D D Act에서는가정에서장애인자녀를돌보려고노력하는가족들이여전히가족중심적인서비스를받지못하고있다고지적하면서장애자녀를둔가정을위한가족지원서비스시스템의활동을강화 확대 조정함으로써그들이해당시스템에쉽게접근하고중복을피하고자원을효율적으로활용하며주에따라가족에대한서비스격차가발생하지않도록예방할필요가있다는점을의회의조사결과로제시하고있다. 이법에서가족지원과관련된목적은다음과같다. 첫째, 장애인자녀를둔가정을위한주의포괄적인가정지원서비스시스템의시행을촉진, 강화한다. 그시스템은가족중심적이고서비스 지원의특성과이용에관하여가정에게가능한한최대의의사결정권과통제권을부여한다. 둘째, 장애인자녀를둔가정을위한가족지원서비스의계획수립 정책개발 시행 평가에있어서가족의리더십을촉진한다. 셋째, 서비스제공의책임을진기관간의조정과협조를촉진 발전시킨다. 넷째, 장애자녀를둔가정을위한가족지원서비스의가용성 자금지원 접근성 공급을증대시킨다. 또한, 이법에서는가족지원에의거자금이지원되는모든프로그램 프로젝트 활동은가족중심적이고장애인자녀를둔가정에게자녀를가정에서양육하는데필요한지원을제공한다는목표에일치하는방식으로시행해야한다고규정하고있다. 2000년대초반에는성인장애인가족지원에대한압력이확대되고주정부예산부족에직면하게된다. DD Act에서는의학발달과건강관리의개선으로장애인의수명이연장되고있고보호가족의고령화로인해각주의한정된서비스전달시스템에대한수요가계속증가하고있다고지적하고있음에도성인발달장애인자녀를돌보는 60세이상의고령부모와성인발달장애인의절박한욕구를충족시킬준비가되어있지않다고지적하고있다. 미국도지적장애인을포함한발달장애에대한국가주도의가족지원은 1990년대후반에와서야본격적으로이루어졌다고볼수있겠다. 특별히가족지원에앞장섰던주들로는미시간, 미네소타, 뉴햄프셔, 루이지에나, 오리건, 미주리, 일리노이, 위스콘신, 웨스트버지니아, 뉴저지, 워싱턴, 펜실베이니아, 아이오와주등이있다. 1990년대후반을기준으로볼때거의모든주들이가족지원프로그램이있으며적어도 30개주가가족지원 45

54 지적장애인가족지원방안에관한연구 법률을가지고있고 30개주이상이현금지원을제공하고있다. 하지만재정은주정부수입에전적으로의존하고있다. 1996년을기준으로볼때 49개주가현금지원, 단기보호, 기타지원이포함된장애인자녀를둔가정의욕구에부응하는가정지원제도를시행하고있으나서비스욕구는증가하는데비해자원규모는한정적이어서대기자가늘고재정적문제가심각해지는등의문제에봉착하게되었다. 이러한문제를해결하고자메디케이드사용에대한논의가이루어지게된다. 현재주정부마다다소차이가있긴하나메디케이드를사용하여장애인에대한장기보호나발달장애인을위한특별서비스등을제공하고있다. 나 ) 장애인가족지원서비스유형과원칙 Knoll 등 (1992) 이 50개주정부를대상으로각주에서이루어지는가족지원에관한조사결과 41개주정부에서발달장애아동을양육하는가족의지원에초점을둔프로그램을개발하고있으며이러한프로그램하에 12만 9천가족이상이서비스를제공받고있는것으로나타났다. 특히그들은가족지원제공자로서전문가의역할을강조하고있는데가족지원체계및전문가가가족으로하여금필요한자원을더욱많이이용하도록하고가족으로하여금그들자신이선택하도록더많이격려하고가족이다양한방법으로참여하도록촉진할수록가족의능력은더욱강화될것이기때문에이를위한전문가의역할을강조하고있다. 한편 Dunst 등 (1993) 은미국의 50개주에서시행하고있는서비스유형들을조사하여 7개의가족지원서비스범주로분류하여제시하고있다. 세부범주로는교육적지원, 물질적지원, 정서적지원, 비공식적지원, 교육관련지원, 건강관련지원, 대안적보호지원등이있다. 세부적인가족지원서비스유형은다음과같다. 46

55 Ⅱ. 문헌고찰 1 교육적지원 < 표 Ⅱ-7> 교육적지원서비스 서비스행동관리 (Behavior management) 조기개입 / 취학전서비스 (Early intervention/preschool) 교육 / 특수교육 (Education/Special Education) 처치 / 치료적서비스 (Treatment/Therapeutic) 내용 가족구성원이나주보호자가요구하는발달장애인의부적절한행동을통제또는수정하거나사회적행동을촉진할수있는여러형태의훈련을포함한다. 위기에처해있는아동과발달장애아와가족을위한조기개입과취학전서비스들이포함된다. 조기개입은신생아부터 3 세까지가주요대상이며취학전서비스는 5 세까지아동을교실기반프로그램에위탁한다. 공립학교와기타교육기관에서발달장애아동에게제공되는일반교육과특수교육서비스, 언어치료, 물리치료, 작업치료등과같은관련서비스들을포함한다. 작업치료, 물리치료, 언어치료, 의사소통치료와같은발달장애인에게제공되는전문적서비스를포함한다. 2 물질적지원서비스장비개조서비스 (Adaptive equipment) < 표 Ⅱ-8> 물질적지원서비스 내용 발달장애인에게필요한장비, 시설등의설계, 개조등을포함한다. 건축물 / 주택개조서비스 (Architectural/Home Modification) 현금보조 / 재정적지원 (Cash subsidies/financi alassistance) 이송서비스 (Transportation services) 일상생활에장애가될수있는경사로, 출입문과같은부분을고쳐주는서비스를의미한다. 발달장애인에대한재정급여와가족이나가족구성원을위한서비스로서현금지급, 바우처등을포함하지만사회보장수입, Katie Beckett, 식권과같은재정적지원은포함되지않는다. 장애생계수당, 간호수당, 장애근로수당등각종수당제도와소득지원이있다. 발달장애인이필요로하는서비스나활동을할수있도록이동을돕는서비스가포함된다. 47

56 지적장애인가족지원방안에관한연구 3 정서적지원 < 표 Ⅱ-9> 정서적지원서비스 서비스개인 / 가족상담 (Individual/Family counseling) 부모 / 가족 / 형제지원 (Parent/Family/Sibling support group) 부모간지원 (Parent-to-parent support) 여가활동서비스 (Recreational service) 내용 개별적가족구성원이나발달장애인에게제공하는개별상담과둘이상의가족구성들에게제공하는집단상담과같은것들을포함한다. 부모, 형제, 다른가족구성원들간의상호작용을촉진하기위한지지집단을포함한다. 발달장애자녀를둔부모들간의정보적, 정서적, 도구적지지의비공식적공식적교환을포함한다. 부모집단은비슷한욕구를가진다른가족을만나자원, 일상생활의문제및개인적인생각을논하며, 부모집단은미국의장애관련법률과제도를제정하는데큰영향을미쳤다. 발달장애인과그가족을위한게임, 예술, 개인별및팀별스포츠등을포함하는여가활동을포함한다. 4 교육관련지원 < 표 Ⅱ-10> 교육관련지원서비스 서비스 생활훈련서비스 (Habilitative service) 지원고용서비스 (Supported employment) 생활지원서비스 (Supported living service) 직업 / 재활서비스 (Vocational/Rehabilitation service) 내용 장애인들이자조, 자기관리, 사회적행동들을적절하게할수있도록계획된활동프로그램을의미한다. 고용활동을할수있도록지원하는것으로지역사회를기반으로이루어진다. 가족구성원이아닌타인으로부터지원을통해주택이나아파트에서생활할수있도록필요한기술을촉진시키는프로그램이다. 사회기술, 대인관리기술, 직업적 / 직무훈련과같이독립적고용을유지할수있도록돕는서비스이다. 48

57 Ⅱ. 문헌고찰 5 비공식적지원 < 표 Ⅱ-11> 비공식적지원서비스 서비스 옹호서비스 (Advocacy service) 사례관리 (Case Management) 지역사회아웃리치 (Community outreach) 진단과평가서비스 (Diagnostic and evaluation service) 후견인 / 미래계획 (Guardianship/Future plan) 정보와의뢰서비스 (Information and Referral service) 부모 / 가족훈련 (Parent/Family training) 내용 발달장애인과그가족을위한다양한기술적법률적원조, 훈련, 대변등을의미한다. 법적권리, 특수교육법, 서비스전문가와의생산적상호작용, 장애인과그가족이서비스나급여를찾는것을원조하는것등을포함한다. 발달장애인과그가족이사회적, 의료적, 여가활동, 교육적, 기타다양한서비스에대한접근성을획득하는것을돕는것을의미한다. 서비스조정, 사후관리, 개별적행동계획실행, 전환계획의수립과실행등을포함한다. 지역사회프로그램, 기관과그직원들에게공공인식을증진하고적극적인지역사회참여를촉진하고발달장애인과그가족을지원하도록정보와원조도움을제공하는것을의미한다. 이것은발달장애인과가족 ( 그룹홈, 가족지지집단들 ) 을위한기회와지역사회중심서비스개발을촉진하는것을포함한다. 발달장애인의장애원인, 진단, 기능과능력에관한상세한정보를제공할수있는진단또는평가서비스 ( 의학적, 심리학적, 교육적등 ) 를의미한다. 발달장애인을위한장기계획 ( 전환계획, 교육, 주거, 독립생활, 고용, 후견인, 재정등 ) 과관련된충고와원조를포함한다. 발달장애인과그가족이필요한서비스를획득할수있도록가용한자원에대한정보를제공하는서비스를의미한다. 부모와가족구성원들의발달장애인에대한이해를돕고적절하게보호할수있도록훈련하는것을의미한다. 49

58 지적장애인가족지원방안에관한연구 6 건강관련지원 < 표 Ⅱ-12> 건강관련지원서비스 서비스 가정건강원조 / 보철장비서비스 (Homehealth aids/ Prosthetic Devices) 가정건강서비스 (Home health service) 내용 보철장비 ( 의치, 치과기구 ), 가정건강보조기구 ( 맞춤칫솔이나치아교정기 ) 의제공이해당된다. 의료적, 간병에초점을둔간병보호, 가정건강보호서비스등을발달장애인과그가족들에게가정내에서제공하는것을의미한다. 7 보호지원 < 표 Ⅱ-13> 보호지원서비스 서비스주간보호서비스 (Developmental day care) 위탁보호 (Foster care) 그룹홈 (Group homes) 가사도우미 / 수발자 / 케어서비스 (Homemaker/Attendant/Personal care) 가정내휴식 / 돌봄서비스 (In-home respite/sitter services) 휴식 / 가정외서비스 (Respite/Out-of-home service) 내용 가정외부의기관중심으로발달장애인에게치료와생활서비스를제공할수있도록장기간배치하는프로그램으로아동과성인에게제공한다. 학령전기나학령기에제공되는교육적개입과언어치료와같은관련서비스는포함하지않는다. 발달장애인을인증된대리가족보호에배치하는것을의미한다. 사감이나입주인력의보호아래둘이상의발달장애인이생활할수있도록하는지역사회중심의거주프로그램을의미한다. 건강관련보호보다는가사일, 식사준비, 개인관리등과같은원조를의미한다 발달장애인을위한일시적보호를제공하는것으로훈련된인력에의한돌봄서비스이다. 특별하게훈련된인력에의한집단세팅에서의일시적인가정외보호를의미한다. 50

59 Ⅱ. 문헌고찰 이밖의프로그램들로는여행및휴가를위한숙박시설인장애인호스텔과가족지원전문상담사양성프로그램등이있다. 이상과같이장애인자녀를둔가족을위한다양한지원을함에있어서는기본적인방향과원칙들이지켜져야할필요가있다. 이에함의를제공해줄수있는원칙들을 Arizosna 주에서시행하고있는발달장애인가족지원을위한원칙에서찾아볼수있다 (Arizona Department of Economic Securuty, 1991). 첫째, 가족들간의가족관계를유지하는것이중요하다. 특히아동에게있어장기적인재활계획은가족내성인과안정적양육관계유지를통해실행될수있으므로장애자녀의가족과의일시적분리나시설보호는가족의기능을새로강화시킬수있는방향으로적용되어야한다. 둘째, 장애인이가족내에서생활할수있으려면개별화된형태의필요한지원이가족에게제공되어야한다. 정해진매뉴얼에의해제공되기보다는가족의자기결정능력과통합을증진시킬수있는개별화되고융통성있는것이어야한다. 셋째, 가족지원은기존의사회적관계망과지원자원의기초위에서제공되어야한다. 정부프로그램이나전문가에의한서비스는기존의가족관계, 이웃관계, 확대가족과의관계등을지원할수있는방향으로제공되어야한다. 넷째, 가족에대한지원은제공되는서비스에대한가족의통제능력을강화시킬수있는방향으로제공되어야한다. 다섯째, 가족지원은전체가족을지원하는것이어야한다. 장애아동, 부모, 형제ㆍ자매등의가족전체욕구의차원에서제공되어야한다. 여섯째, 장애아동과가족의지역사회통합에기여할수있도록제공되어야한다. 일곱째, 부득이장애아동이가족과분리되어야하는경우일시적인것이될수있도록하여야하며가족의재결합으로개입의초점을맞추어야한다. 여덟째, 가족의재결합이불가능하고부모의능동적인참여가없는것이분명한경우다른가족보호체계를찾는노력이모색되어야한다. 아홉째, 장기간의위탁가정보호는장애아동이원가족과살수없거나입양가족을찾을수없는경우제한적으로이루어져야한다. 열째, 장애아동가족에속한성인이가족으로부터의분리를선택한경우에가족지원서비스는성인이다른선택 ( 재혼등 ) 을할수있도록도와야한다. 51

60 지적장애인가족지원방안에관한연구 다 ) 장애인가족지원실천사례 : 캘리포니아오렌지카운티소재지역센터 (Regional Center of Orange County, 이하 RCOC) 오렌지카운티는발달장애인들을위한지역센터를동서남북으로네개의사무소를운영하고있다. 이곳에서발간한서비스를위한부모지침서 (A Parent's Guide To Services) 에따르면이곳은발달장애인 6) 에대한서비스를지지, 조정하고정보를제공하는캘리포니아발달서비스국과연계된 21개의비영리조직중하나이다. RCOC 는가족을위한서비스를조정하고캘리포니아조기스타트프로그램을위한주도기관으로 36개월미만 ( 현저한발달지체를보이거나위기상황혹은고위험상태에있는 ) 의아동들에게조기개입서비스를제공하고있다. 한편, 이곳에서는진단과사정, 개별프로그램계획, 서비스조정, 예방과조기개입서비스, 옹호, 지역사회서비스제공자 ( 학교, 보건, 복지, 여가서비스와같은 ) 들과의조정, 지지집단, 주정부발달센터 ( 주병원 ) 와연계등의서비스를제공하고있다. 기관의사명과지침 Lanterman Act(Developmental Disabilities Service Act) 의정신과위임내에서발달장애인과그들의가족을원조한다. 이를위해다음과같은지침을가지고있다 < 표 Ⅱ -14-1>,< 표 Ⅱ-14-2>,< 표 Ⅱ-14-3>. 6) 발달장애란지적장애인, 자폐, 뇌성마비, 간질, 지적장애인과유사한처치를요구하는장애상태등을의미하기때문에이센터는지적장애인만을위한서비스기관은아니다. 52

61 Ⅱ. 문헌고찰 < 표 Ⅱ-14-1> 기관의사명과지침 서비스지역사회생활자기결정지원가족지원 지침 지역사회에서생활하는것은발달장애를가진대부분의개인들에게적절한삶이다. 그러나이러한선택은위험이있기때문에소비자 (consumers) 는안전한장소에있어야하고필수적인보건서비스에접근할수있어야한다. 소비자는그들의삶에영향을미칠수있는모든결정에참여해야한다. 소비자는관계, 결혼, 가족을가질기회와선택권을갖는다. 소비자는살고, 일하고배우고여가를보낼수있다. 소비자는서비스체계를계획하고실행하는것을주도한다. 가족은그들의미성년자녀를위한의사결정자이다. 가족지원서비스들은시간경과에따른욕구에융통성있고, 변화가능해야한다. 개별가족의선호에부합되어야한다. 그들의문화적규범과관습에일치되어야한다. 가족을위한서비스와지원은가족의강점, 자연적지지와지역사회자원에근거하여이해되고촉진되어야한다. 성인가족구성원은소비자로서그들의지속적인참여속에지원되어야한다. 53

62 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅱ-14-2> 기관의사명과지침서비스지침 소비자는누구와살것인지, 어디에서살것인지에대한선택권을갖는다. 서비스와지원은자신의집을소유할것인지임대할것인지를포함해서그들이누구와어디에서살것인지에대한선택권이소비자에게주어진다. 실천은문화적으로적절한선택시스템내에서이루어진다. 생활에대한 가족들이그들의아이들이미성년이든성인이든간에집에선택권서돌보는쪽으로선택하고자녀를돌보도록가족을지원해야한다는것을믿는다. 소비자는사랑을받고양육하고관계를맺을수있는집에서생활해야한다. 가정외보호를받고있는아동가족을위해서는자녀가살아있는곳과교류를가질수지원을해야한다. 소비자는그들의인근학교에서비장애동료들과교육받을수있는기회가주어져야한다. 학교시스템내에서소비자로서적절한기회를획득할수교육 / 평생학습있도록옹호서비스를제공해야한다. 성인소비자는지역사회생활에서완전한참여를증진하기위해평생학습기회를가진다. 예방과조기개입서비스, 지원과국민인식개선활동은장애발생을예방하고장애의영향을최소화하는방향으로계획되어진다. 조기개입과예방 소비자들에게는가족중심, 협력적형태의서비스와지원이제공된다. 가족이일차적인의사결정자이다. 지원 소비자는일할기회와지원을갖는다. 여가기술과기회는인간중심계획의개발에서중요한삶의여가와계획영역이다. 레크리에이션 여가기술개발은소비자의선택을반영해야한다. 54

63 Ⅱ. 문헌고찰 < 표 Ⅱ-14-3> 기관의사명과지침 서비스서비스계획과조정경영과관리 지침 서비스조정자는서비스계획하는것, 조정과자원에대한지식과유능함을갖추어야한다. 서비스계획과조정은소비자와가족들이어떤서비스와지원을필요로하는지를이해하는것에기초를둔다. 사람중심계획은일반적서비스와자연적지원의확인과선택과호에기초한다. 서비스와지원은소비자와그들의가족들이제공된지원에대한의존성을감소하도록기능적지원네트워크를개발하도록원조해야한다. 서비스와지원은다양한종교, 문화, 언어, 사회경제적인종적속성에민감해야한다. 지역센터는연방과일반재원을포함하여필요한서비스와지원을위한재원을최대화해야한다. 서비스시스템을지원할공공재원은비용-효과, 소비자지향, 책무성을고려하여사용해야한다. 기관직원패턴은그들의서비스영역의문화적인종적속성을반영하고민감해야한다. (2) 독일의장애인가족지원 독일은 16개주정부로구성된연방국가로, 각주정부가제공하는가족지원관련법규및정책은주정부에따라약간의차이가있으나독일의장애인지원은장애인과그들가족에대한복지를중심으로이루어지고있다. 이는사회복지법전 (Sozialgesetzbuch, social code) 의 9조와 12조에명시되어있다. 이러한조항들은장애인을사회에통합시키고참여시키는것을최우선과제로삼고있으며 ( 서울시그룹홈지원센터, 2006) 지역사회를기반으로한교육복지서비스를제공하고자노력하고있다. 지원원칙에있어서도장애인에대한지원은국가에의한공적지원외에도민간단체의지원이특히많이이루어지고있다 ( 정동영외, 1998) 7). 본장에서는독일에서시행되고있는장애가족지원관 7) 독일의경우사회보장금은독일연방 ( 국가 ), 주정부, 지방 ( 시, 구 ) 및민간단체의네단계로구분되어관리 55

64 지적장애인가족지원방안에관한연구 련법률과제도, 가족지원의실례를영유아와성인을중심으로살펴보고자한다. 가. 장애가족지원관련법률과제도 독일에서교육적권리와직업선택의자유는헌법상으로누구에게나보장되며장애인이라고해서예외가될수없다는입장을견지하고있다. 따라서장애인을위한교육이나관련된서비스의비용은무상을원칙으로한다. 1973년독일교육자문국 (Deutsche Bildungsrat) 의교육지침서에서장애유아교육의질적개선을위한발전모형을제시하였는데특히 1985년까지독일전역에교육을전담할수있는곳 300여개와의학과치료부분을전담할수있는곳 300여개를설립할것을제안했다. 이후로독일의각주들은교육적, 의학적장애유아교육모델을설립하려고노력했다 ( 최민숙, 1999). 독일의장애아 8) 가족지원과관련된대표적인법률로는 1990년제정된아동 청소년구호법을들수있다. 이법에의하면모든아동과청소년은공동체에적응할수있는인격을갖추기위해교육 보호받을권리를지니고있으며국가는원칙적으로이권리의행사를제한해서는안된다고규정하고있다. 특히이법은아동과청소년에대한지원뿐만아니라가족의발전과강화를지원하고가족이가진자녀교육에대한책임을지지하기위해그들의부모또는양육자에대한도움을제공한다. 최근의독일의장애아동에대한교육복지서비스의기반은지역사회보호 (community care) 를근간으로하고있다. 즉한지역사회내에이들을돕는다양한기관간의교육적연계를꾀하도록하고있다 (Baden Wirttemberg, 2005; 조미숙, 2007 재인용 ) 장애인을위한교육 복지재정은통합적인법적재정체계없이다원화된재정체계에의해서재정부담이행해지고있다. 1 연방사회복지법 (Bundessozialhilfegesetz: BSHG) 연방사회복지법은장애아동의조기진단, 치료, 교육, 특수유치원, 부모교육등의재정 되고지급되는데민간단체로는디아코니 ( 개신교단체 ), 카리타스 ( 가톨릭단체 ), 아르바이터볼파르트 ( 노동자복지기구 ), 독일적십자사, 독일평등복지협회및민간단체의모임 ( 예, 독일지적장애인부모회 ) 등이있다. 8) 독일의경우장애를가진특수아동이라할지라도장애아동, 특수아동이라고명명하는것에대한부정적영향때문에명칭사용에신중을기하고있다. 즉장애아동, 특수아동이라고하기보다는 특별한욕구를 가진아동 이란용어를즐겨사용한다 (Baden Württemberg, 2005; 조미숙, 2007 재인용 ). 56

65 Ⅱ. 문헌고찰 을보장하고있다. 독일의경우명백하게장애로진단된아동에한해서는치료활동에대한비용을의료보험에서지급한다. 이와는대조적으로연방사회복지법은장애로진단된아동뿐아니라장애의위험성이있는아동까지대상범위에포함하고있다. 재정은 BSHG 39조에 사회통합지원 조항에의거하여운영하고있는데법령 39조항은다음과같다 (Breuer, 1991: 최민숙, 1999 재인용 ) 육체적, 정신적으로영구적인장애를가진사람은 사회통합지원 의대상자이다. 장애의위험성을가진사람도 사회통합지원 의대상자이다. 사회통합지원의목적은장애인이거나장애의위험성이있는사람의장애의정도를해소하거나경감시킴으로써사회에통합시키는것이다. 사회의통합을수월하게하려고우선적당한직업교육이나독립적인신변처리가가능해야한다. 사회통합지원은장애의종류나정도에따라서사회통합지원의목표를개개인의사정에근거하여실행한다. 연방사회복지법에의한지원은의료보험이나사회복지법으로지급이불가능할때구청에서류를제출함으로써지원을받을수있다. 2 청소년복지법 청소년복지법또한특수교육분야의중요한재정적기반이되고있는데출산후부모교육과부모지원을해주는것이주된업무이다. 1991년독일통일당시새로운아동청소년복지법 (Kinder und Jugendhilfegesetz) 이통과되었는데이법은 환경속의개인 원리를정당화시켰다. 이법안은지역사회에서아동및청소년복지와학교간의지속적인협력을위한법적인토대를마련했고많은지역사회가지역사회보호 (community care) 를토대로하여새로운협력관계를시도하고있는데이법은장애아동및청소년에게도그원리가동일하게적용되고있다. 독일의많은주에서는학교관련부처에서학업의무를 2년더연장할수있기때문에원칙적으로장애인의의무교육도최대한 21 세로한정하고있다. 부모와양육자는자녀의교육계획에관련해서발언권을갖고있으며아동의교육형태와내용에대한결정도지역교육관청의교육심리증명과보건청및부모의의견을종합하여결정한다 ( 조미숙, 2007; 이미선 김경진, 2000). 57

66 지적장애인가족지원방안에관한연구 3 의료보험을통한재정지원 의사와치료사의치료활동에대한비용은의료보험회사가담당한다. 각아동에적합한치료항목은의사가결정하며의사의진단서에따라보험회사는비용을지급한다. 부모는의사의진단서를갖고적절한치료사를선택할수있는시스템을취하고있다. 다시말해아동에게필요한치료사와의사의활동에대한재정부담을의료보험회사에서책임짐으로써의사와치료사는확고한재정기반하에서안정되게일할수있으며부모는아동의의료적, 치료적행위에대한재정적부담을지지않는장점을갖고있다. 그러나단점도발견되고있는데, 첫째, 의료보험회사는치료사에의해행해진기능적연습의치료적성과에대해서만지급하고둘째, 아동이질병이나여행등의사유로치료를받으러오지않는경우비용을지급하지않기때문에아이들의결석에대비해치료사들이더많은아동들을대기시켜놓음으로써격무에시달릴수있다는것이다. 셋째, 아동과부모에대한사회-심리적치료에대한비용은절차가복잡하여의료보험회사가부담하는경우는드물며다른재원에서지급된다. 넷째, 1984년이후모든유치원이나구청에서일하는치료사의치료활동에대한재정은의료보험회사에서전담하게되었는데이후직접적훈련시간만지급대상으로간주하므로써여타의활동들이축소 ( 상담기능, 아동관찰, 타전문가와의교류 ) 되고격무에시달리게되었다. 다섯째, 명백하게장애가입증되는경우에만치료가시행되므로예방적차원에대한활동은비용지급이되지않는다 ( 최민숙, 1999). 4 민간단체를통한지원 대규모의복지협회와소규모민간단체는각각서로다른역사와설립철학에의해구분된다. 아르바이터볼파르트, 카리타스, 디아코니, 독일평등복지협회, 독일적십자사와같은대규모복지협회는사회문제들을해결하는데국가의대화자와협조자의역할을담당한다. 장애아동과장애가의심되는아동의조기교육기관과학교는국가의우선적인지원을받고있으나방과후시설, 작업장, 거주시설과보호시설은디아코니, 카리타스, 아르바이터볼파르트와같은민간복지단체들로부터우선지원을받는다. 이와같은민간복지단체들은자신들의지원에대해지원원칙아래에서국가로부터보상을받는다. 이과정에서어떤항목을얼마만큼지원할수있는지에대한범위선정이자주논의의대상이된다. 그러나연방정부가지난몇년간사회보장의책임 ( 예를들어사회보장금지급과청소년을위한보장금등 ) 을지방 ( 시, 구 ) 에떠넘기려는경향이전반적으로강하게나타 58

67 Ⅱ. 문헌고찰 나작은지방들은많은부채를안고있어지역차원의사회복지사업지원의한계를나타내고있다 ( 정동영외, 1998). 나 ) 장애아를위한시스템과서비스 1 장애아를위한시스템 독일의장애아를위한시스템은개략적으로의학적체계와교육적인체계로크게나눌수있다. 의학적체계란조기진단과조기치료를의미하는데소아과의사, 보건소, 재활병원등이그역할을담당한다. 모든아동은태어나면서부터다섯살이될때까지개업소아과의사로부터발달검사를받는다 9). 보건소의경우장애아동의진단과치료에중요한역할을하고있는데주로부모상담, 신생아와유아상담, 조기진단및조기선별 ( 유치원, 학교방문진단 ), 장애에대한진단서발급과장애상담등을담당한다. 재활병원은장애아동이나위험성이있는아동의진단치료뿐만아니라특수교육센터나보건소의위탁으로장애아의전문적인진단치료를위해설립되었다 ( 최민숙, 1999) 10). 한편독일의교육시스템은 16개주가나름의특성과여건에맞추어발전시켜왔기때문에주마다차이가있지만장애의종류에따라다양한 Sonderschule가있다. 이것의운영은독일각주에따라다르게규정되어있는데일부장애에대해서는여기에서의교육을 3년간의무적으로받도록하고있다. 그러나장애아동이 Sonderschule에의무적으로꼭가야하는것은아니며학교와학부모회, 사회및치료서비스담당자와협의하여일반학교로전환할수있도록하고있다. 특히독일에서는 Sonderschule에서는부모와의협력을통해서아동이그들의지원을보장받는것을중요하게생각한다 (Baden Wirttemberg, 2005; 조미숙, 2007 재인용 ). 2 지역사회보호를기반으로한지원서비스 다음에서제시하고있는서비스들은장애인개인의역할을수행하는데필요한서비스로서기능에따라위기안정서비스, 성장서비스, 생활유지서비스, 사례관리서비스로구분된다 (Oklahama, 1979; 조미숙, 2007 재인용 )< 표 Ⅱ-15>. 9) 이검사는부모의자발적의지에의해실시되기때문에저소득층이거나아동의연령이높아질수록참여율이낮아지는특성을갖고있다. 10) 소아과의사, 심리학자, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 사회복지사, 특수교육자등의전문가들이전문가로구성되어있어야한다. 59

68 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅱ-14> 지역사회보호를기반으로한지원서비스 서비스위기안정서비스성장서비스생활유지서비스사례관리서비스 내용 격한감정, 육체적, 사회적기능저하를경감시키기위한것으로위기보호, 임시보호시설 (temporary residence), 위기개입, 임시후원 (temporary sponsorship) 등이이에해당된다. 성장에필요한서비스를제공해주는기능을하는것으로재동기화보호 (remotivational care), 사회훈련, 과제및기술훈련, 직업훈련, 보호훈련 (sheltered training), 수요자교육, 전이생활 (transition living), 언어치료, 현장훈련 (on-site training), 직업훈련, 전환적후원 (Transitional Sponsorship) 등이있다. 개인생활, 대인관계기술등에목표를둔활용으로현재보유하고있는기술유지에목적을둔다. 보호유지, 사회화, 보호작업, 언어치료, 무기한거주, 현장방문, 무기한후원등이포함된다. 제공되는서비스가성공적인결과를가져올수있도록여러가지서비스를관련시켜유대를강화시키는데목적을두고있다. 이러한목적을성취하기위해사례관리자는개인서비스에관련된모든전문가와밀접한관계를가지고일을하여야한다. 사례관리자는평가, 계획, 연계, 점검, 옹호등의활동을수행해야한다. 다 ) 장애인가족지원의실제 1 장애영유아가족지원 11) 대부분의주정부는부모들에게교육, 심리, 의학및법률적지원뿐만아니라보장구지원, 가정도우미파견등의실질적인도움을제공하고있다. 특히부모훈련은공공기관및사립단체에서특별과정및일반과정의형태로실행되며조부모들에게도개방된다. 독일전역에걸쳐특수교육의모체가되는곳이라할수있는바이에른 (Bayrern) 주 11) 이미선 김경진 (2000). p53. 60

69 Ⅱ. 문헌고찰 정부의경우는장애아동의부모가요구하면출생시부터세금감면, 무료건강보험, 보장구의형태로경제적지원을하고있다 < 표 Ⅱ-16>. < 표 Ⅱ-15> 장애영유아가족지원서비스 서비스대체가족부모조직순회교사파견 내용바이에른주정부의경우, 부모는자녀를위한대체가족 (relief family) 을두고있다부모조직의활동을통해정부당국, 정치가및대중들에게장애인의어려운상황에관한정보제공자의역할을수행하고장애아동의관점에서정책에영향을미치기도한다. 순회교사가장애아동가정을방문하여전체가족간의상호작용즉부부관계, 부모역할, 형제관계, 가족전체와외부와의관계등에대한지원을한다. 2 성인장애인가족지원의실제 12) 성인장애인들은시설에거주하기위하여자신에게필요한지원서비스를선택하고이것을재정적으로감당할수있는필요에따른액수의돈을받는다. 이로인하여장애인들은유연한결정과계획을짤수있다. 장애인은다음과같은급부금 (benefit) 을받을수있다. 주거비, 주택유지비, 가계비, 레저, 사회교육에대한급부금 이동에따른비용, 도우미비용, 차비등에대한급부금 공동체생활에참여하는비용에대한급부금 간병비에대한급부금 가족위로비용, 가정간병, 휴가간병에대한급부금 국가가지급하는총액은개인의욕구와필요에따라한달에 300유로와 1300유로사이에서책정된다. 다음에서제시하고있는서비스들은성인장애인들을위한가족지원서비스로서그룹홈, 위탁가정, 개인예산, 중증장애인을위한보호작업장이다. 자세한내 12) 서울시그룹홈지원센터 (2006). 61

70 지적장애인가족지원방안에관한연구 용은 < 표 Ⅱ-16> 와같다. < 표 Ⅱ-16> 성인장애인가족지원서비스 서비스 그룹홈 (Betreutes Wohnen) 내용 보호시설 (Heim) 에서살지않는장애성인을고려하여만들어진주거형태로거주를위한기본조건은다음과같다. 어느정도는실생활을감당할수있는능력과사회능력이있는장애인 매일많은시간동안스스로그리고, 책임을지면서생활해나갈수있는장애인 밤에혼자생활할수있는장애인그외의 그룹홈 보호관리기준은장애인이공동체, 마을, 도시에서제공하는지원프로그램들이무엇인지알고있는정도의인지능력을가지고있어야한다. 그룹홈 은단독주거형태, 그룹주거형태, 혹은자가주거형태로제공되며국가로부터이러한주거제공에대한돈을받으며, 이돈으로간병및간호업무까지도감당할수있다. 위탁가정 (Familienpflege) 중증장애인을위한보호작업장 장애인을자신의가정에서보호하기를원하는가정이장애인을동거인으로받아들여가족과함께사는주거형태로서장애인을위한가족지원의의미가기초되어있다. 대부분의위탁가정들은전문가의지원을받게된다. 장애인을자신의가정에위탁보호할경우, 위탁가정은간호수당과장애인동거인을위한주거, 생계, 의복과용돈이포함된간병비를지원받게된다. 개방된노동시장에서직업에종사할수없는정서적, 심리적, 그리고중증의신체장애를겪고있는성인을위한직업과고용증진을위한재활센터이다. 따라서보호작업장은장애의종류를불문하고모든중증장애인에게개방되어있다. 모든장애근로자들은법적으로정해진기초임금을받을권리가있으며, 액수는공공재정과보호작업장의총효율성 ( 경제성 ) 에좌우하지않는다. 지금까지미국과독일을중심으로가족지원에대해살펴보았다. 미국은연방정부주도하에구체적인가족복지정책을가지고있지는않지만장애인자녀를둔가족의경우는취약가족으로간주하여이들에대한지원은주정부를중심으로지원되어왔다. 대부분의주정부들이장애자녀를둔가정의욕구에부응하는다양한가족지원제도를시행하고 62

71 Ⅱ. 문헌고찰 있으나연방정부가재정부담을주정부에전가함으로써서비스욕구는증가하는데비해자원규모는한정적이어서대기자가늘어나는등의문제를겪고있는점은지적장애인가족지원을위한법적근거와다양한제도들을만들어가야할과제를안고있는우리나라에주는시사점이크다고할수있겠다. 한편, 독일의경우는장애인을사회에통합시키고참여시키는것을최우선과제로삼고지역사회를기반으로한교육복지서비스를제공하고자노력하고있다. 특히장애인에대한지원은국가에의한공적지원외에도민간단체의지원등다원화된재정체계를통해가족의보호부담을덜어주고있는점이특징적이다. 3) 우리나라의장애인가족지원 우리나라는장애인가족으로서생활하면서겪게되는가족관계, 신체적, 경제적, 심리ㆍ정서적측면의어려움과욕구를포괄적으로지원할수있는법률적근거나정책및프로그램은많지않다. 그뿐만아니라최근제정된가족친화사회환경의조성촉진에관한법률이나한부모가족지원법, 영유아보육법등일반가족을대상으로한정책에서도장애인가족은정책대상에서배제되고있는형편이다. 장애인가족을위한프로그램들은장애인복지관을중심으로제공되고있지만대부분은장애아동의어머니를대상으로하는경우가많다. 최근들어형제ㆍ자매를대상으로하거나가족전체를대상으로캠프를실시하는등의시도가이루어지고는있으나대부분심리 정서적차원의프로그램수준에머무르고있어장애인가족으로서겪어야하는총체적어려움을지원할수있는법률적근거나정책은매우부족한실정이다. 본문에서는장애가족지원관련법률및제도와함께장애인복지의주요전달체계라할수있는장애인복지관에서제공되고있는가족지원프로그램을중심으로살펴보고자한다. (1) 장애인가족지원관련법률및제도 가 ) 장애인복지법 장애인복지법은장애인의복지와사회활동참여증진을통하여사회통합에이바지함을목적으로하고있다. 가족에대한직접적인언급은다음의두조항을제외하고는이루어지지않고있어장애관련법에장애가족지원을명시하고별도로장애아동가족지원법을제정하여시행하고있는미국의경우와는매우대조적인상황이라고볼수있다. 63

72 지적장애인가족지원방안에관한연구 제5조에서국가및지방자치단체는장애인정책의결정과그실시에있어서장애인및장애인의부모, 배우자, 그밖에장애인을보호하는자의의견을수렴해야한다고규정하고있다. 제 9조 3항에서국가와지방자치단체는장애인복지정책을장애인과그보호자에게적극적으로홍보하여야하며, 국민이장애인을올바르게이해하도록하는데에필요한정책을강구하여야한다. 나 ) 장애인등에대한특수교육법 이법은 2007년 5월 25일폐지된특수교육진흥법을대신하는법으로 교육기본법 제18조에따라국가및지방자치단체가장애인및특별한교육적요구가있는사람에게통합된교육환경을제공하고생애주기에따라장애유형 장애정도의특성을고려한교육을실시하여이들이자아실현과사회통합을하는데기여함을목적으로하고있다. 이법에서도가족지원에대한조항은찾아볼수없으며부모나보호자와관련된조항들이일부존재할뿐이다. 여기서보호자란가족을포함한친권자 후견인, 그밖의사람을의미함으로써가족에국한된조항들이라고볼수는없으며가족에게초점이있다기보다는특수교육대상자중심의조항들이라할수있겠다. 주요관련조항들은다음과같다. 제4조 ( 차별의금지 ) 2 국가, 지방자치단체, 각급학교의장또는대학의장은다음각호의사항에관하여장애인의특성을고려한교육시행을목적으로함이명백한경우외에는특수교육대상자및보호자를차별하여서는아니된다. 제7조 ( 위탁교육기관의변경신청 ) 1 제6조제2항에따라교육을위탁받은사립의특수교육기관에취학하고있는특수교육대상자또는그의보호자는해당특수교육기관의교육활동이매우불량하거나특수교육대상자의특성에맞지아니하여특수교육대상자의교육에현저한지장을주고있다고판단되는때에는교육장또는교육감에게그사유를구체적으로명시하여취학하고있는교육기관외의교육기관에취학할수있도록교육기관변경을신청할수있다. 64

73 Ⅱ. 문헌고찰 제9조 ( 특수교육대상자의권리와의무의안내 ) 국가및지방자치단체는제15조제1항각호의장애를가지고있는자를알게되거나제15조에따라특수교육대상자를선정한경우에는 2주일이내에보호자에게해당사실과의무교육또는무상교육을받을권리및보호자의권리 책임등을통보하여야한다. 제14조 ( 장애의조기발견등 ) 3 보호자또는각급학교의장은제15조제1항각호에따른장애를가지고있거나장애를가지고있다고의심되는영유아및학생을발견한때에는교육장또는교육감에게진단 평가를의뢰하여야한다. 다만, 각급학교의장이진단 평가를의뢰하는경우에는보호자의사전동의를받아야한다. 4 교육장또는교육감은제3항에따라진단 평가를의뢰받은경우즉시특수교육지원센터에회부하여진단 평가를실시하고, 그진단 평가의결과를해당영유아및학생의보호자에게통보하여야한다. 제16조 ( 특수교육대상자의선정절차및교육지원내용의결정 ) 3 교육장또는교육감은특수교육지원센터로부터최종의견을통지받은때부터 2주일이내에특수교육대상자로의선정여부및제공할교육지원내용을결정하여부모등보호자에게서면으로통지하여야한다. 교육지원내용에는특수교육, 진로및직업교육, 특수교육관련서비스등구체적인내용이포함되어야한다. 4 제1항에따른진단 평가의과정에서는부모등보호자의의견진술의기회가충분히보장되어야한다. 제18조 ( 장애영아의교육지원 ) 1 만 3세미만의장애영아의보호자는조기교육이필요한경우교육장에게교육을요구할수있다. 제19조 ( 보호자의의무등 ) 1 특수교육대상자의보호자는그보호하는자녀에대하여제3조제1항에따른의무교육의기회를보호하고존중하여야한다. 65

74 지적장애인가족지원방안에관한연구 제22조 ( 개별화교육 ) 1 각급학교의장은특수교육대상자의교육적요구에적합한교육을제공하기위하여보호자, 특수교육교원, 일반교육교원, 진로및직업교육담당교원, 특수교육관련서비스담당인력등으로개별화교육지원팀을구성한다. 다 ) 기타관련법률 장애인과그가족을지원하는데초점이맞춰진법률은아니지만장애인및그가족과관련된조항을포함하고있는법률로는건강가정지원법, 영유아보육법, 아동복지법, 한부모가족지원법, 가족친화사회환경의조성촉진에관한법률등을들수있다. 이러한법률에서장애인가족에대한지원의근거가될수있는조항들을중심으로살펴보았다. 1 건강가정기본법건강가정지원법은건강한가정생활의영위와가족의유지및발전을위한국민의권리 의무와국가및지방자치단체등의책임을규정하고가정문제의적절한해결방안과가족구성원의복지증진에기여할수있는지원정책을강화하는것을목적으로제정되었다. 이법제21조에따르면국가및지방자치단체는가정이원활한기능을수행할수있도록가정에대한지원을하도록명시하고동조 4항에서국가및지방자치단체는한부모가족, 노인단독가정을비롯하여장애인가정등사회적보호를필요로하는가정에대하여적극적으로지원하여야한다고언급하면서장애인가정을지원대상에포함시키고있다. 한편제25조 2항에서는국가및지방자치단체는질환이나장애로가족내수발을요하는가족구성원이있는가정을적극지원하며, 보호시설을이용할수있도록전문보호시설을확대하여야한다는가족부양의지원조항을두고있으나선언적인차원에그치고있어장애인가족지원을위한법적근거로는미약한수준이다. 2 영유아보육법영유아보육법은영유아를건강한사회구성원으로육성함과동시에보호자의경제적 사회적활동이원활하게이루어질수있도록함으로써가정복지증진에이바지하는것을목적으로한다. 이법제28조에서는국가나지방자치단체, 사회복지법인, 그밖의 66

75 Ⅱ. 문헌고찰 비영리법인이설치한보육시설과대통령령으로정하는보육시설의장은 국민기초생활보장법 에따른수급자, 한부모가족지원법 제5조에따른보호대상자의자녀, 국민기초생활보장법 제24조에따른차상위계층의자녀와함께 장애인복지법 제2조에따른장애인중여성가족부령으로정하는장애등급이상에해당하는자의자녀에게보육을우선적으로제공하도록규정하고있는데이는장애인을부모로둔자녀에게해당되는조항으로장애자녀를둔가족의보호부담을덜어줄수있는법적근거라고보기는어렵다. 3 아동복지법아동복지법은아동이건강하게출생하여행복하고안전하게성장하도록복지를보장하는것을목적으로한다. 이법제3조 1항과제4조 5항에의하면아동은자신또는부모의성별, 연령, 종교, 사회적신분, 재산, 출생지역, 인종등과함께장애유무에따른어떠한종류의차별도받지아니하고자라나야한다는기본이념과국가와지방자치단체의책임을명시하고있다. 한편제10조 5항 5번에서는서울특별시장 광역시장 도지사또는시장 군수 구청장은관할구역안에보호를필요로한아동을발견하거나보호자의의뢰를받은때에는아동의최상의이익을위하여필요한조치를취해야한다고규정하면서그대상중에약물및알콜중독, 정서장애, 발달장애 성폭력피해등으로특수한치료나요양등의보호를필요로하는아동에대하여전문치료기관또는요양소에입원또는입소시키는것을규정하고있다. 이와같이법의이념과대상에장애아동을포함하고는있지만일반아동에게일차적인초점을둔법률로써장애인가족지원에대한근거는찾아볼수없다. 4 한부모가족지원법 한부모가족지원법은한부모가족이건강하고문화적인생활을영위할수있도록함으로써한부모가족의생활안정과복지증진에이바지함을목적으로한다. 이법제4조 1에의하면정신이나신체의장애로장기간노동능력을상실한배우자를가진자로서아동인자녀를양육하는자를한부모범주에포함하고있다. 한편제5조의 2에서는부모가정신또는신체의장애 질병으로장기간노동능력을상실한아동과그아동을양육하는조부 67

76 지적장애인가족지원방안에관한연구 또는조모는이법에따른보호대상자로간주하고있다. 특별히이법제17조에서는가족지원서비스를규정하고있는데, 국가나지방자치단체는한부모가족에게장애인, 노인, 만성질환자등의부양서비스를제공하도록노력하여야한다고규정하고있다. 이법의경우가족지원서비스라는조항을별도로규정하고국가와지방자치단체가한부모가족에게장애인부양서비스를제공해야하는법적근거를제시하고있다는측면에서는의미있는법률이라할수있으나다른법률들과마찬가지로선언적규정에그치고있다. 5 가족친화사회환경의조성촉진에관한법률 2007년도에 12월 14일에제정되어 2008년 6월 15일부터시행될예정인법률로서이법에서의가족친화사회환경이란일과가정생활을조화롭게병행할수있고아동양육및가족부양등에대한책임을사회적으로분담할수있는제반환경을의미한다. 이법에서는부양가족지원제도와가족친화마을환경조성과관련한조항을포함하고있는데부양대상으로노인과아동에국한해서지원하는것으로되어있어서장애인부양내지는양육에대한내용은제외되어있다. 라 ) 정부시책 우리나라의장애인복지시책은장애인당사자에대한지원에일차적인초점을맞추고있기때문에장애자녀를둔가족에대한지원정책은매우미약한수준이다. 그럼에도불구하고중증장애인자녀교육비지원, 장애아동부양수당, 장애아동보육지원등은장애인자녀를보호하고있는가족의부양부담을덜어주기위한가족지원책이라고할수있겠다. 장애가족을직접적인대상으로설정한것은아니지만장애가족들이간접적으로지원받을수있는시책들은다음과같다. 세제상감면과공중시설이용료감면 재활의료서비스체계구축및의료지원제도확대 장애수당 장애인전용셔틀버스및장애인콜택시확충 보장구지원 장애인정보화교육확대 68

77 Ⅱ. 문헌고찰 장애인의무고용제확대 직업훈련및직업재활서비스내실화 취업알선 한편, 여성발전기본법제7조에근거하여 2007년 12월여성정책조정회의에서심의, 확정된제 3차여성정책기본계획에따르면돌봄의사회적분담을주요정책과제로설정하고이를달성하기위한세부과제로서장애인가족과관련된제도들을제시하고있다. 장애아무상보육료지원대상확대, 장애아전담보육시설확충, 장애아실태조사및장애아동의보육시설접근성제고, 소외계층에대한가사및돌봄지원서비스제공 ( 중증장애인을위한활동보조서비스 ), 장애인등을위한가사 간병서비스제공, 장애아가족에대한돌봄휴식지원서비스 ( 레스피트 ) 제공, 가족돌봄자에대한교육및심리정서적지원프로그램제공등을국가청소년위원회, 교육인적자원부, 보건복지부, 여성가족부, 노동부등의정부부처와함께추진해나가겠다는계획을수립한바있다. 가족중에서도특히여성들의양육및돌봄부담을경감시키고지원하기위한국가적차원의지원계획을수립하였다는측면에서는매우고무적인사건이라할수있겠으나그간정부부처에서산발적으로운영해오거나계획단계에있는정책들을여성정책이라는틀로재편해놓은수준의정책이라는점에서아쉬움이있다. (2) 장애인복지관의가족지원프로그램 장애인복지관에서실시하고있는장애인가족지원프로그램으로는다음과같은것들이있다. 장애영유아조기교육 부모교육 가족상담 가족관계강화프로그램 형제지원프로그램 직업훈련및취업알선 공동생활가정운영 부모회조직 69

78 지적장애인가족지원방안에관한연구 주 단기보호시설운영 외국의사례와비교해볼때우리나라의장애인정책은아직장애인당사자에대한지원에초점을두고있기때문에장애인가족지원과관련된제도는아직미약한수준이라고할수있다. 장애인복지법상의시책들은, 장애인과그가족의경제적부담을경감시켜줄수있는제도들이일부시행되고있으나가족들의욕구를고려한포괄적이고총체적인지원이라는관점에서볼때, 매우미흡한수준이라고할수있겠다. 참여정부수립이후신설된여성가족부소관법령들에서장애인과가족을정책대상에포함하는법적근거들이마련되어가는추세이나아직은선언적규정에그치고있다. 특히우리나라에서의가족지원정책은중증장애인자녀교육비지원, 장애아동부양수당, 장애아동보육지원등과같이학령기아동을양육하고있는가족을대상으로한시책에국한되고있어부모사후나미래계획이중요시되는성인자녀를둔가족을위한정책적지원은전무한실정이다. 최근생애주기에따른장애인복지서비스의필요성에대한논의가비교적활발하게이루어지고있으나장애자녀의생애주기를고려한지속적이고도통합적인장애가족지원정책과프로그램개발은매우부족한실정이며정부부처간의연계또한미약한수준에머무르고있다. 70

79 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석

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81 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 III. 지적장애인가족실태및욕구분석 1. 조사대상및방법 본조사는전국에거주하는지적장애인자녀를보호하고있는가족을조사대상으로하였다. 조사응답자는지적장애인자녀를보호하고있는부모를원칙으로하되부모의연령이높거나한글해독이어려운경우형제나전문가의도움을받을수있도록하였다. 설문조사는영유아, 아동, 청소년, 성인자녀를보호하고있는가족을대상으로구조화된설문지를바탕으로우편및방문조사방식으로진행되었다. 조사는전국을 5개권역으로나누어각권역에속한지적장애인복지협회지부, 지적장애인학교, 복지관등을통해설문지를배포하여조사를하였다. 2. 표본설계 조사계획단계에서전국적으로 500개의표본확보를목표로계획하였다. 표본은지역을고려하여할당하였다. 할당은 2007년 3월말현재등록지적장애인수를고려하였다 < 표 Ⅲ-1>. < 표 Ⅲ-1> 전국등록지적장애인현황 지역 장애인수 ( 명 ) 지역 장애인수 ( 명 ) 지역 장애인수 ( 명 ) 전체 137,098 대전 3,690 전북 8,422 서울 20,109 울산 2,588 전남 8,329 부산 7,752 경기 25,609 경북 10,872 대구 6,472 강원 5,778 경남 9,925 인천 6,191 충북 6,912 제주 2,102 광주 3,845 충남 8,502 자료 * 2007년 3월현재 ( 보건복지부 ) 73

82 지적장애인가족지원방안에관한연구 지역별표본규모는모집단의규모에따른비례할당방법을적용하였는데, 표본할당은다음과같은과정을통해진행되었다. 먼저조사대상지역을전국 16 개시ㆍ도전역을대상으로할예정이었으나현실적으로 16개시ㆍ도모두에서표본을수집하는데에는한계가있어 5개권역으로재분류하였다. 등록지적장애인현황을토대로권역별비율을선정하여표본목표인 500개를그비율에따라할당하였다. 다음으로, 권역별로할당될사례를아동, 청소년, 성인으로동등하게재할당하였다. 권역별로대상자들에게접근이용이한기관 ( 애호협회, 학교, 복지관 ) 을선정하고기관별로할당된사례수의 1.5배의설문지를배포한후회수하였다 < 표 Ⅲ-2>. < 표 Ⅲ-2> 실태조사지역배분표 권역 지역 등록인수 (%) 표본수 생애주기별할당 배포부수 수도권 서울아동 ,909 경기 189 청소년 (37.86) 인천성인기이후 부산 아동 경남 10 37,609 경상권울산 137 청소년 (27.43) 대구 80 성인기이후 46 경북 10 전라권 광주아동 ,596 전북 75 청소년 (15.02) 전남성인기이후 충청권 충북아동 ,104 대전 70 청소년 (13.93) 충남성인기이후 강원 제주 강원아동 9 7, 청소년 10 제주 (5.74) 성인기이후 합계 137,098 (100.0)

83 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 3. 설문지구성틀 < 표 Ⅲ-3> 지적장애인가족지원방안에관한설문지구성내용 구분항목세부내용문항수 자녀 연령, 성별, 장애등급, 중복장애여부, 거주형태, 참여사회활동, 일상생활능력, 의사소통능력 8 문항 일반적사항 가족 자녀와관계, 연령, 부모교육정도, 부모직업, 월평균소득, 주소득원, 장애로인한추가비용, 부담스러운비용, 경제적어려움, 국민기초생활보장대상여부, 부모주관적건강상태 12 문항 가족의실태 가족이겪는어려움 자녀의장래계획 주돌봄자, 주돌봄자연령, 돌봄자건강상태, 자녀돌보는데소요시간, 가족이겪는어려움, 재활치료관련어려움, 교육과관련한어려움, 보육ㆍ보호관련한어려움, 가족구성원내갈등여부 ( 갈등의대상자, 갈등문제 ), 사회적어려움, 차별경험 ( 경험, 차별을경험한경우 ), 주상담자 가장염려되는것, 미래와관련한준비, 미래와관련한재정준비, 부모사후희망거주형태, 부모사후시설이용시형태, 서비스이용의향, 장래보호자선임형태, 성년후견인제도필요여부, 후견인선정, 자녀미래계획위한국가지원 12문항 9문항 자녀보호및양육 15 문항 가족욕구 가족지원서비스이용경험및욕구 가족관계 심리ㆍ정서적 신체적 사회적 경제적 6문항 4문항 4문항 4문항 7문항 75

84 지적장애인가족지원방안에관한연구 4. 분석방법 SPSS WIN 15.0 통계패키지를이용하여빈도분석, 교차분석, ANOVA 등의통계기법 을이용하여분석하였다. 5. 자료분석결과 1) 조사대상자의일반적특성 (1) 지적장애인의일반적특성 지적장애인의일반적특성은 < 표 Ⅲ-4> 와같다. 조사대상지적장애인은성인기이후가 37.2%(214 명 ) 로가장많았고청소년기 35.9%(207 명 ), 아동기 26.9%(155명 ) 로구성되어있다. 표집과정에서영 유아기와노년기지적장애인을표본에포함하기위한다각적인노력을기울였으나분석결과, 사례수가너무작아아동기와성인기이후에각각통합하였다. 중복장애가있는경우는 37.6% 였으며현재거주형태는가족과함께집에서산다는응답이 90.0% 를차지했다. < 표 Ⅲ-4> 지적장애인의일반적특성 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 생애주기성별장애등급 아동기 중복 있다 청소년기 장애 없다 성인기이후 여부 계 계 가족과집에서 남 조부모와함께 여 형제 자매의집에서 계 1급 현재거주지 친척집에서생활시설에서 급 그룹홈및소규모에서 급 기타 계 계

85 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 생애주기에따른지적장애인의사회활동참여는 < 표 Ⅲ-5> 와같다. 학교는아동기 3 5.2% 와청소년기 45.7% 에서가장높은참여활동으로나타났고그다음으로복지관, 작업장등, 종교활동순으로사회참여를많이하고있었다. 그러나성인기이후는복지관, 작업장등이 40.7% 로가장높았고, 종교활동 22.2%, 학교 16.8% 순으로나타났다. 이는청소년기이후정규교육시설이없고, 학교졸업과동시에취업및지속적인교육의장소로복지관및작업장등을선택하기때문으로보인다. < 표 Ⅲ-5> 지적장애인이참여중인사회활동 ( 중복응답 ) 참여사회활동 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 학교 학원 종교활동 ( 교회, 성당, 절 ) 스포츠활동 동아리및단체활동 인터넷동호회 복지관, 작업장등 기타 참여사회활동없음 계 지적장애인의일상생활동작정도는생애주기별로유의미한차이 (p<0.001) 를보였는데성인기이후와청소년기는스스로할수있다와일부도움이필요하다는비율이상대적으로높았고, 아동기는일부도움이필요하다와대부분도움이필요하다는응답비율이높아아동기자녀를둔가족의양육및보호부담이상대적으로높은것을알수있다 < 표 Ⅲ-6>. 77

86 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-6> 지적장애인의일상생활동작정도 일상동작 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 스스로할수있다 일부도움이필요하다 대부분도움이필요하다 전혀할수없다 해당사항없음 ( 나이가너무어려서 ) 계 χ 2 = df=8 p<0.001 지적장애인의의사소통능력은생애주기별로유의미한차이를보였는데 (p<0.001) 아동기는간단한의사표현가능 (44.2%) 과보호자도움으로의사표현가능 (23.4%) 하다는응답이, 청소년기는간단한의사표현 (40.1%) 과스스로의사표현가능 (33.8%) 이라는응답이, 성인기이후는스스로의사표현가능 (42.1%) 과간단한의사표현 (40.7%) 이라는응답이상대적으로많아지적장애인이성장할수록의사소통능력이향상하고있음을알수있다 < 표 Ⅲ-7>. < 표 Ⅲ-7> 지적장애인의의사소통능력아동기청소년기성인기이후구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 스스로의사표현가능 의사소통능력 간단한의사표현가능 보호자도움으로의사표현가능 의사표현불가능 해당사항없음 ( 나이가너무어려서 ) (2) 지적장애인가족의일반적특성 계 χ 2 = df=8 p<0.001 조사대상자의가족의특성은 < 표 Ⅲ-8> 과같다. 응답자는어머니가 78.5%, 아버지 15.8%, 형제 자매 2.3% 순이었다. 자녀아버지의직업은전문 / 관리직 (25.0%), 기타 (1 9.6%), 생산기능직 (16.8%) 순이었고어머니의경우는전업주부가 63.7% 를차지했다. 78

87 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-8> 지적장애인가족의일반적특성 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 지적장애인과의관계아버지학력자녀아버지직업 아버지 세 ~29세 어머니 세 ~39세 조부모 외조부모 세 ~49세 연령 형제ㆍ자매 세 ~59세 친척 기타 세이상 계 계 무학 무학 초등학교졸업 초등학교졸업 중학교졸업 중학교졸업 고등학교졸업 어머니 고등학교졸업 대학교졸업학력대학교졸업 ( 전문대포함 ) ( 전문대포함 ) 대학원졸업 대학원졸업 계 계 전문 / 관리직 전문 / 관리직 행정 / 사무직 행정 / 사무직 서비스직 서비스직 생산기능직 자녀 생산기능직 전업주부 어머니 전업주부 기타 직업 기타 현재일하지현재일하지 않고있음않고있음 계 계 (3) 주돌봄자의일반적특성 돌봄자의특성은 < 표 Ⅲ-9> 와같다. 지적장애자녀를주로돌보는사람은어머니가 8 6.5% 로가장많았고아버지 4.9%, 친조부모 2.4% 순이었다. 주로돌보는사람의연령대는 40대 (46.5%), 30대 (21.6%), 50대 (19.9%) 순으로나타났다. 79

88 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-9> 주돌봄자의일반적특성 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 아버지 세미만 어머니 친조부모 세 ~29 세 주로돌보는사람 외조부모 형제ㆍ자매 도우미 친척 주로돌보는사람연령 30세 ~39세 세 ~49세 세 ~59세 기타 세이상 계 계 ) 가족이겪는어려움 (1) 가족이겪는어려움 지적장애인의가족이겪는어려움으로는아동기의경우, 미래에대한막연한불안감 (1 3.3%), 비장애형제에대한염려와미안함 (11.5%), 사회적차별과인식부족의문제 (11. 3%) 라고응답하였고, 청소년기의경우는미래에대한막연한불안감 (16.3%), 갈곳이없어지는것에대한막막함 (15.7%), 자녀의직업및취업문제 (14.3%), 성인기이후에서는자녀의직업및취업문제 (14.4%), 미래에대한막연한불안감 (14.0%), 갈곳이없어지는것에대한막막함 (12.7%) 이라는응답비율이상대적으로높아, 자녀의전생애주기에걸쳐미래에대한불안감때문에어려움을겪고있다는것을알수있었다. 한편, 아동기자녀를둔경우에는비장애형제에대한염려와미안함을더크게느낀다는것을알수있다 < 표 Ⅲ-10>. 80

89 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-10> 가족이겪는어려움 ( 중복응답 ) 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 장애인보호에대한지식부족 갈곳이없어지는것에대한막막함 자녀의직업및취업문제 자녀의건강악화 자녀의성문제 가족이겪는어려움 자녀의결혼문제 비장애형제에대한염려와미안함 부부간갈등의문제 사회적차별과인식부족의문제 보호로인한심적스트레스 보호자의여가및사회활동부족 보호자의건강악화 현재의경제적부담 미래비용발생에대한부담 미래에대한막연한불안감 기타 계 (2) 자녀양육및보호영역 가 ) 재활치료의어려움자녀보호및양육과관련해서재활치료의어려움은 < 표 Ⅲ-11> 과같다. 아동기의경우, 전문가및치료기관의부족 (34.1%), 비용부담 (32.1%) 이동수단마련의어려움 (10.4%) 순으로나타났으며, 청소년기의경우, 비용의부담 (31.9%), 전문가및치료기관의부족 (29.3%), 치료정보의부족 (13.4%), 성인기이후에서는전문가및치료기관의부족 (31.3%), 비용부담 (27.3%), 치료정보의부족 (14.9%) 순으로나타났다. 81

90 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-11> 재활치료와관련한어려움 ( 중복응답 ) 재활치료관련어려움 아동기 청소년기 성인기이후 구분 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 전문가및치료기관의부족 질낮은서비스 치료정보의부족 부모교육기회부족 시간부족 비용의부담 이동수단마련의어려움 기타 계 나 ) 교육과관련한어려움교육과관련한어려움으로는공통적으로교육비부담과교사및교육기관의부족을꼽고있다. 유치원에서부터고등학교과정을의무교육화하고만 3세미만의장애영아교육을무상화하는등공교육기회를확대해나가고있음에도불구하고치료및교육에있어서전문가와기관부족, 비용부담을어려움으로제기하고있는점에대한보다면밀한검토가필요하다 < 표 Ⅲ-12>. < 표 Ⅲ-12> 교육과관련한어려움 ( 중복응답 ) 아동기청소년기성인기이후구분빈도 ( 명 ) 비율 (% 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 교육관련어려움 교사및교육기간의부족 부실한교육내용 교육정보부족 부모교육기회부족 교사의전문성부족 교육비부담 교육기자재부족 이동수단마련의어려움 기타 계

91 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 다 ) 보육ㆍ보호관련한어려움아동기는비용부족 (25.4%) 과정보부족 (23.9%), 청소년기의경우, 장기보호기관부족 (25.4%) 과비용부족 (24.3%) 을, 성인기의경우, 장기보호기관의부족 (34.4%) 과비용부족 (24.1%) 을어려움으로제시하고있었다. 아동기자녀가족을위한정보제공의기회확대와함께청소년기이후의성인들이지속적으로보호받을수있는시설확충이필요할것으로판단되며, 비용부담을감소시켜줄수있는방안도모색되어야한다 < 표 Ⅲ-1 3>. < 표 Ⅲ-13> 보육ㆍ보호와관련한어려움 ( 중복응답 ) 보육 보호관련어려움 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 단기보호기관의부족 장기보호기관의부족 보육ㆍ보호에대한정보부족 종사자의보육ㆍ보호기술부족 보육ㆍ보호에대한비용부족 기타 계 라 ) 지적장애인돌보면서어려울때주상담자지적장애인돌보면서어려울때주로상담하는사람들은 < 표 Ⅲ-14> 와같다. 아동기의경우, 교사 ( 학교 / 유치원 ) 21.4%, 다른장애부모 14.8%, 배우자 14.1% 청소년기의경우, 교사 ( 학교 / 유치원 ) 21.9%, 지적장애인자녀의부모 16.4%, 배우자 14.8%, 성인기이후는사회복지사및상담사 17.5%, 지적장애인자녀의부모 16.5%, 배우자 15. 6% 순으로나타나부모간의의사소통을통해어려움을해소하기보다는전문가나주변사람과의의사소통을통해어려움을해소하고있음을알수있다. 83

92 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-14> 지적장애인돌보면서어려울때주상담자 ( 중복응답 ) 지적장애인돌봄어려움시주상담자 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 교사 ( 학교 / 유치원 ) 의료진 ( 의사 / 간호사 ) 사회복지사및상담사 성직자 ( 목사 / 신부등 ) 조부모 형제ㆍ자매 지적장애인자녀의부모 모임및단체회원 배우자 친구및이웃 친척 다른장애아동부모 기타 계 (3) 가족관계영역 가 ) 가족구성원간의갈등 1 가족구성원간의갈등여부 지적장애인으로인한가족구성원간의갈등여부는 < 표 Ⅲ-`15> 와같다. 아동기의경우 62.7%, 청소년기는 62.6%, 성인기이후는 61.9% 가자주혹은다소갈등을겪는다고응답하였다. < 표 Ⅲ-15> 지적장애인으로인한가족구성원간의갈등발생여부 가족구성원갈등여부 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 자주있다 다소있는편이다 거의없는편이다 전혀없다 계

93 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 2 가족구성원간의갈등대상자 갈등대상자로는아동기의경우, 부모부부간갈등이 48.0%, 부모와비장애형제 자매간갈등이 24.4% 였으며, 청소년기는부부간갈등이 47.8%, 부모와비장애형제 자매간갈등이 18.5%, 성인기이후는부부간갈등이 43.7%, 부모와비장애형제 자매간갈등이 23.8% 순으로나타났다 < 표 Ⅲ-16>. < 표 Ⅲ-16> 가족구성원간의갈등대상자 갈등간대상자 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 부부간갈등 부모와조부모간의갈등 부모와비장애형제ㆍ자매간의갈등 장애자녀와비장애형제ㆍ자매간갈등 자녀가족과친지들간의갈등 기타 계 주 : 셀의빈도가 5 미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 3 가족구성원간의갈등발생이유가족구성원간의갈등이발생하게되는가장이유는 < 표 Ⅲ-17> 와같다. 갈등이발생하는이유로는아동기의경우, 지적장애인의장애특성과문제행동에대한이해부족이 39.2%, 자녀를돌보는과정에서발생하는문제 24.8% 였으며청소년기는이해부족이 4 1.3%, 자녀를돌보는과정에서발생하는문제가 22.5%, 성인기이후는이해부족이 43. 2%, 부모사후의보호부담때문에가 20.4% 로나타났으며생애주기별로갈등발생이유에차이가있음을알수있었다 (p<0.01). 지적장애인가족의 60% 이상이갈등을겪고있으므로가족구성원간의갈등을감소시킬수있는개입방안이모색되어야한다. 특히가족들을대상으로지적장애의특성에대한이해를도모할수있도록상담, 교육등의다각적지원이이루어질필요가있고, 성인기지적장애인에대한보호부담을경감시킬수있는방안도모색될필요가있다. 85

94 지적장애인가족지원방안에관한연구 갈등발생이유 < 표 Ⅲ-17> 가족구성원간의갈등발생이유 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 지적장애인의장애특성과문제행동을이해하지못해서 자녀돌봄에드는경제적문제로 자녀를돌보는과정에서발생하는문제로 장애자녀에대한타인들의시선때문에 부모사후의보호부담때문에 기타 계 χ 2 = df=10 p<0.01 (4) 신체적어려움관련 가 ) 자녀부모의건강상태 자녀부모의건강상태는 < 표 Ⅲ-18> 과같다. 아버지의경우비교적건강하다라고응답한경우가많았다 ( 아동기 68.6%, 청소년기 65.7%, 성인기이후 50.0%). 어머니의경우도비교적건강하다라고응답한경우가가장많았다 ( 아동기 72.7%, 청소년기 60. 9%, 성인기이후 49.3%). < 표 Ⅲ-18> 자녀부모의건강상태 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 매우건강하다 비교적건강하다 자녀 )1 건강이나쁜편이다 아버지의건강매우건강이나쁘다 해당사항없음 ( 아버지부재 ) 계 매우건강하다 자녀 )2 비교적건강하다 건강이나쁜편이다 어머니매우건강이나쁘다 건강해당사항없음 ( 어머니부재 ) 계 ) χ 2 = df=8 p< ) 셀의빈도가 5미만인경우가 20% 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 86

95 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 나 ) 돌봄자건강상태 돌봄자의건강상태를살펴본결과, 좋은편이라는응답이아동기 53.5%, 청소년기 4 6.3%, 성인기 38.3% 로나타났으며, 건강이나빠자녀를돌보는데어려움이있다는응답은각각 4.5%, 9%, 12.4% 로, 자녀의연령이높아질수록돌보는사람의건강상태는약화되는것으로추정된다 (p<0.05). 주돌봄자의 86.5% 가어머니인점을감안해볼때성인기이후자녀를둔주돌봄자의신체적부담을덜어줄수있는지원서비스도입및확대가우선적으로필요함을알수있다 < 표 Ⅲ-19>. < 표 Ⅲ-19> 주돌봄자건강상태 아동기청소년기성인기이후구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 좋은편이다 건강상태 좋은편은아니나자녀를돌보는데불편은없다 건강이나빠자녀를돌보는데어려움이있다 계 χ 2 = df=4 p<0.05 (5) 사회적어려움관련 가 ) 사회적어려움 자녀를돌보면서겪는사회적어려움은 < 표 Ⅲ-20> 과같다. 아동기의경우, 사회활동의부족 (22.8%) 과타인의인식부족 (19.9%), 청소년기의경우, 사회활동부족 (24.1%) 과대인관계축소 (19.7%), 성인기이후는사회활동부족 (23.4%) 과사회적차별 (18. 3%) 을제시하였다. 즉사회활동부족과타인이인식부족을공통적인어려움으로제시하고있었다. 사회활동의기회를확보하기위해서는다양한보호및휴식서비스확대, 지적장애인및가족에대한이해를도모하고인식을개선할수있는대국민적활동방안모색이필요하다. 87

96 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-20> 자녀돌보면서겪는사회적어려움 ( 중복응답 ) 사회적관련어려움 구분 아동기청소년기성인기이후빈 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 지지집단의부족 여가활동의부족 사회활동의부족 대인관계축소 타인의인식부족 사회적차별 기타 계 나 ) 차별경험 1 차별경험정도자녀를돌보면서차별을경험정도는 < 표 Ⅲ-21> 과같다. 아동기 74.0%, 청소년기 71.6%, 성인기이후 79.1% 가매우그렇다와대체로그렇다에응답하여 2/3이상의지적장애인가족들이자녀를양육하는과정에서차별을경험하는것으로나타났다. < 표 Ⅲ-21> 차별경험정도 차별경험 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 매우그렇다 대체로그렇다 거의그렇지않다 전혀그렇지않다 계 차별을경험한경우 어떠한경우에차별을경험하는지를살펴본결과는보험계약시라는응답이 1순위로나타났으며아동기와청소년기에는학교입학시, 성인기이후에서는학교생활에서차별 88

97 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 을경험했다고응답하였다. 지적장애인의보험계약의걸림돌이되고있는제도들을개선하여보험가입이보다용이해지도록장ㆍ단기적인방안모색이필요하다 < 표 Ⅲ-22>. < 표 Ⅲ-22> 차별을경험한경우 ( 중복응답 ) 차별경험경우 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 입학시 ( 유치원및학교 ) 학교생활 ( 교사, 학생, 학부모들로부터 ) 의료기관이용시 교통수단이용시 복지기관이용시 보험계약시 지역사회생활 ( 의식주관련시설이용시 ) 일상가족생활 ( 친척, 이웃 ) 장애자녀의형제ㆍ자매취업시 장애자녀부모의취업및승진시 기타 계 (6) 경제적관련 가 ) 월평균소득지적장애인가족의월평균소득은아동기가족의경우, 250만원이상 ~300 만원미만이 21.7%, 청소년기는 150만원이상 ~200 만원미만이 15.8%, 성인기이후는 100만원미만이 23.1% 로상대적으로높은비율을차지하였다. 또생애주기별로수입에차이가있음을알수있었는데 (p<0.01) 특히, 성인기이후가족들에대한경제적지원이우선적으로이루어질필요가있다는점을뒷받침해주는결과라할수있다 < 표 Ⅲ-23>. 89

98 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-23> 월평균소득 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 100만원미만 만원이상 ~150만원미만 만원이상 ~200만원미만 월평균소득 200 만원이상 ~250 만원미만 만원이상 ~300 만원미만 만원이상 ~350 만원미만 만원이상 ~400만원미만 만원이상 계 χ 2 = df=14 p<0.01 나 ) 주소득원주소득원은 < 표 Ⅲ-24> 와같다. 주소득은부모소득이절대적으로높은비율을차지하고있어부모의소득이적을경우지적장애자녀를양육하는과정에서가족들이겪게될어려움을클것이라는것을짐작할수있다. < 표 Ⅲ-24> 주소득원 주소득원 구분 1순위 2순위 비가중가중 1) 점수순위점수순위 부모소득 외ㆍ조부모의소득 형제ㆍ자매소득 지적장애인자녀소득 친척의지원 정부지원 ( 급여 / 연금 ) 복지관및종교단체의지원 기타 계 주 1) 가중치 : 1 순위 순위 90

99 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 다 ) 추가지출비용지적장애인자녀로인한추가지출비용은아동기에서는 20만원이상 ~40만원미만이 33. 8% 로가장많았고청소년기는 20만원미만이 46.8%, 성인기이후는 20만원미만이 44.7% 로상대적으로높은비율을차지하고있었다 < 표 Ⅲ-25>. < 표 Ⅲ-25> 자녀장애로인한추가지출비용 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 20만원미만 만원이상 ~40만원미만 만원이상 ~60만원미만 추가 60만원이상 ~80만원미만 비용 80만원이상 ~100만원미만 만원이상 계 주 ) 셀의빈도가 5미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 라 ) 부담스러운비용자녀양육과관련해서부담스럽게생각되는비용으로는아동기의경우는치료비 (40.9%) 를, 청소년기와성인기이후에서는시설입소를위한목돈마련과같은미래에발생할비용이라는응답이각각 33.3% 와 43.0% 를차지하고있었다 < 표 Ⅲ-26>. < 표 Ⅲ-26> 자녀돌보면서부담스럽게생각되는비용 ( 중복응답 ) 부담되는비용 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 교통비 % 치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 보호ㆍ간호비 ( 보육시설, 도우미이용등 ) 상담ㆍ진단비 미래에발생할비용 ( 시설입소를위한목돈등 ) 기타 계

100 지적장애인가족지원방안에관한연구 마 ) 경제적어려움경제적어려움정도는아동기 81.8%, 청소년기 67.9%, 성인기이후 68.2% 가약간어렵다와매우어렵다에응답하여거의 2/3정도의가족이지적장애자녀로인해경제적어려움을느끼고있는것으로파악되었으며대략 10% 내외의가족이국민기초생활보장수급자인것으로나타났다. 장애자녀를양육하는과정에서발생하는추가비용을보전해줄수있는경제적지원방안마련과함께성인지적장애인들을위한안정적인보호계획을마련하여가족들이겪고있는심적ㆍ경제적부담을덜어줄필요가있다 < 표 Ⅲ-27>. < 표 Ⅲ-27> 자녀로인한경제적어려움정도 경제적어려움 아동기청소년기성인기이후구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 전혀어렵지않다 별로어렵지않다 약간어렵다 매우어렵다 계 χ 2 = df=6 p<0.05 바 ) 국민기초생활보장수급여부국민기초생활보장수급여부는 < 표 Ⅲ-28> 과같다. 아동기자녀를둔가족들에서는 18 명 (11.7%) 만이수급대상이라고응답하였고, 청소년기에서는 19명 (9.3%), 성인기이후에서는 24명 (11.4%) 이수급대상자라고응답하였다. < 표 Ⅲ-28> 국민기초생활보장수급여부 수급여부 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 예 아니오 계

101 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 3) 장래계획 (1) 장래계획과관련한염려스러운부분 장래계획과관련한가장염려부분은 < 표 Ⅲ-29> 와같다. 지적장애자녀를둔가족들은공통적으로부모사후문제에대해서가장염려스럽다고응답했으며 ( 아동기 32.4%, 청소년기 35.5%, 성인기이후 33.7%), 그다음으로비율의차이가있기는하나직업및취업문제, 일상생활지원문제의응답비중이높았다. < 표 Ⅲ-29> 장래계획과관련한가장염려부분 장래계획염려 구분 빈도 ( 명 ) 아동기청소년기성인기이후 비율 (% ) 빈도 ( 명 ) 비율 (% ) 빈도 ( 명 ) 비율 (% ) 결혼 직업및취업문제 주거문제 부모사후문제 장래재정문제 일상생활지원문제 건강악화문제 기타 계 (2) 자녀의미래와관련한준비 자녀의미래와관련한준비에관해서는아동기와청소년기에서는일상적인생활기술을습득하는데주력하고있다는응답이각각 41.1% 와 40.9% 로가장높은반면, 성인기이후는아무런준비를못하고있다는응답이 43.1% 로가장높은비율을차지하였다. 한편, 아동기와청소년기에도각각 28.5% 와 33.5% 가아무런준비를못하고있다고응답하였다. 자녀의미래에대한불안감이큼에도별다른준비를할수없는현실적인여건이가족들의부담을가중시킬것으로추정된다 < 표 Ⅲ-30>. 93

102 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-30> 자녀미래와관련한준비 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 자녀미래어떠한준비 일상적인생활기술을습득하는데주력하고있다 미래보호자를염두에두고있거나정해두었다 자녀가거주할곳을준비해두었다 재정적인준비를하고있다 ( 예금, 보험등 ) 아무런준비를못하고있다 기타 계 주 ) 셀의빈도가 5 미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 (3) 자녀미래와관련한재정준비활동 자녀미래와관련한재정준비활동과관련해서는전혀아무런준비를못하고있다는응답이 43.7%( 아동기 ), 45.3%( 청소년기 ), 52.7%( 성인기이후 ) 에달했다. 다음으로는적금이나예금을들고있다는응답이 25.8%( 아동기 ), 28.1%( 청소년기 ), 24.2%( 성인기이후 ) 로나타났다 < 표 Ⅲ-31>. < 표 Ⅲ-31> 자녀미래와관련한재정준비활동아동기청소년기성인기이후구분빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 적금이나예금을들고있다 미래재정준비활동 보험이나연금에가입했다 부동산을사두었다 전혀아무런준비를못하고있다 기타 계 주 ) 셀의빈도가 5 미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 94

103 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 (4) 부모사후에원하는자녀삶의형태 부모사후에원하는자녀삶의형태로는자녀에게적합한시설의도움을받으며살게하고싶다는응답이아동기 47.4%, 청소년기 60.3%, 성인기이후 64.3% 로가장높은비율을차지하고있는데자녀의연령이높은경우에시설에서살게하고싶다는응답이상대적으로높았다. 결혼을시켜서배우자와함께살게하고싶다는응답도각각 20.4%, 16.7%, 12.7% 로공통적으로 2순위를차지하고있는데자녀의연령이어린경우에결혼시키겠다는응답이상대적으로높음을알수있다. 이러한결과를통해볼때자녀가성장하면서부모사후의자녀거취가실제적인문제로다가오면서보다현실적인대안을모색하는것으로추정된다 < 표 Ⅲ-32>. 자녀삶의형태 < 표 Ⅲ-32> 부모사후에원하는자녀삶의형태 아동기 청소년기 성인기이후 구분 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 필요한서비스를받으면서혼자살게하고싶다 결혼을시켜서배우자와함께살게하고싶다 형제ㆍ자매와함께살게하고싶다 친지들과함께살게하고싶다 마음에맞는친구나동료와함께살게하고싶다 자녀에게적합한시설의도움을받으며살게하고싶다 기타 계 주 ) 셀의빈도가 5 미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 (5) 부모사후에시설에서도움받을시자녀거주형태 부모사후에시설에서도움받을시자녀거주형태는 < 표 Ⅲ-33> 와같다. 아동기의경우는그룹홈 (10인미만) 56.5%, 준독립아파트 13.6% 를, 청소년기는그룹홈 41.1%, 생활시설 22.3%, 성인기이후는그룹홈 46.3%, 생활시설 19.2% 를선호하였다. 자녀의독립적인생활과자기결정권이보장될수있는거주형태를선호하는것으로추정된다. 95

104 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-33> 부모사후에시설에서도움받을시자녀의거주형태 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 그룹홈 (10 인미만 ) 위탁가정 자녀거주형태 지역사회와격리된복지마을 준독립아파트 생활시설 요양시설 기타 계 χ 2 = df=12 p<0.01 (6) 자녀거주형태에대한서비스이용의향 자녀거주형태에대한서비스이용의향은유료라도이용하겠다는응답이아동기의경우그룹홈 (52.1%) 과준독립아파트 (40.0%) 를, 청소년기의경우는그룹홈 (56.8%) 과생활시설 (37.0%), 성인기이후에서는그룹홈 (62.2%) 과생활시설 (37.2%), 준독립아파트 (37.1%) 순으로나타났다. 자녀의독립적인생활을선호하지만자녀의연령이높아갈수록생활시설이용에대한욕구가높아지는점이반영된결과로추정된다 < 표 Ⅲ-34>. 96

105 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-34> 자녀거주형태에대한서비스이용의향 그룹홈 위탁가정 복지 마을 13) 준독립아파트 생활시설 요양시설 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 유료라도이용하겠다 무료라도이용하겠다 금액과무관하게이용하지않겠다 계 (7) 부모사후장래보호자선임형태 부모사후장래보호자선임형태는후견인제도를아동기 (69.4%), 청소년기 (63.8%), 성인기이후 (60.7%) 로가장선호하는것으로나타났다 < 표 Ⅲ-35>. 13) 표에서복지마을지역사회와격리된복지마을을의미한다. 97

106 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-35> 부모사후장래보호자선임형태 부모사후장래보호자선임 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 후견인 옹호자 피신탁자 대리수취인 기타 계 주 ) 셀의빈도가 5 미만인경우가 20 이상이어서카이자승값은제시하지않았음 (8) 성년후견인제도 가 ) 성년후견인제도필요여부성년후견인제도필요여부는 < 표 Ⅲ-36> 과같다. 지적장애인자녀를둔가족들대부분이제도가필요하다는응답을하였다 ( 아동기 95.9%, 청소년기 97.1%, 성인기이후 9 6.6%). < 표 Ⅲ-36> 성년후견인제도필요여부 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (% 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 성년후견인제도필요성 예 아니오 계

107 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 나 ) 후견인선정대상자 후견인으로는형제 자매를가장선호하는것으로나타났다 ( 아동기 44.7%, 청소년기 46.4%, 성인기이후 50.3%). 다음으로는장애인관련단체라고응답하였다 ( 아동기 28. 4%, 청소년기 20.4%, 성인기이후 24.6%)< 표 Ⅲ-37>. < 표 Ⅲ-37> 후견인선정대상자 후견인 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 형제ㆍ자매 친지나지인 장애인관련단체 시설이나시설관계자 법조인 기타 계 χ 2 = df=10 p<0.01 (9) 자녀미래계획을위한국가의역할 자녀가아동기의경우, 주거시설확충 (23.0%) 과후견인제도도입 (16.2%), 청소년기의경우, 주거시설확충 (24.1%) 과지적장애인특별법제정 (14.3%) 을, 성인기이후는주거시설확충 (24.4%) 과기본생활비보조 (18.3%) 를제시하고있다. 공통적으로주거시설확충을가장중요한문제로간주하고있는점은가족들의보호부담을엿볼수있는결과로해석되며, 성인기자녀를둔경우현실의경제적어려움과미래에발생할비용에대한이중적부담이반영된결과로추정된다 < 표 Ⅲ-38>. 99

108 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-38> 자녀미래계획을위한국가의역할 국가역할 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 지적장애인에대한인식개선 후견인제도도입 주거시설의확충 ( 그룹홈, 시설등 ) 취업기회의확대 스스로결정하며살아갈수있는가족지원책의확대 주택문제해결 기본생활비보조 지적장애인특별법제정 기타 계 ) 가족을위한서비스이용경험및이용욕구 (1) 가족지원서비스이용경험 가 ) 자녀양육및보호서비스이용경험아동기의경우, 각종재활치료 (86.3%), 진단및평가서비스 (74.5%), 정보제공및상담 (69.4%) 순으로이용경험이높은반면, 외출시이동서비스 (25.2%), 장난감교구및보조장비지원 (15.9%), 사례관리 (8.8%) 는이용경험이적었다 14). 청소년기의경우, 각종재활치료 (80.1%), 정보제공및상담 (68.5%), 진단및평가서비스 (66.3%) 순으로이용경험이많았고, 장난감및교구, 보조장비지원 (14.8%), 후견인및미래설계위한가이드 (10.0%), 사례관리 (8.9%) 순으로이용경험이낮았다 15). 성인기이후의경우각종재활치료 (61.4%), 정보제공및상담 (60.8%), 사회성훈련프로그램 (59.9%) 순으로이 14) 아동기서비스라보기힘든직업훈련, 그룹홈, 이성교제및결혼상담, 후견인및미래설계를위한가이드는제외하였다. 15) 직업훈련 16.9%, 그룹홈 11.7% 로나타났으나성인기프로그램에가깝다고판단하여순위에서는제외하였다. 100

109 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 용경험이많았고, 장애자녀이성교제상담및자녀결혼상담 (14.4%), 후견인및미래설계를위한가이드 (13.3%), 사례관리 (12.4%) 는이용경험이낮았다 16). 지적장애인과가족을위한지원이전생애에걸쳐이루어져야함에도사례관리서비스이용율이극히낮은점에주목할필요가있다. 시설차원에서의사례관리가아닌국가차원에서의사례관리시스템구축과시행이필요하다고판단된다. 성인기자녀를둔가족에게필요한이성교제상담및결혼상담, 후견인및미래설계를위한가이드등의이용경험이낮다는점에대해서도그원인에대한탐색이필요하다 < 그림 5>< 표 Ⅲ-39>. < 그림 5> 자녀보호및양육서비스이용경험 16) 장난감및교구, 보조장비지원의경우 11.7% 로이용경험이낮았으나주로아동기자녀를둔가정을위한서비스이므로제외하였다. 101

110 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-39> 자녀보호및양육서비스이용경험 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 정보제공및상담없음 ( 장애관련지식, 프로그램, 정보제공 ) 계 교육 있음 없음 계 있음 진단및평가서비스 없음 계 있음 각종재활치료없음 ( 언어, 물리, 작업, 심리치료등 ) 계 의료지원서비스 있음 없음 계 있음 조기중재 ( 개입 ) 프로그램 없음 계 있음 사회성훈련프로그램 없음 계 있음 직업훈련, 지원고용, 보호고용 없음 계 있음 탁아및주간보호프로그램 없음 계 있음 그룹홈 없음 계 있음 장난감및교구, 보조장비지원 없음 계 있음 외출시이동서비스 없음 계 있음 장애자녀이성교제상담및없음 자녀결혼상담계 있음 후견인및미래설계위한가이드 없음 계 있음 사례관리 없음 계 ( 장애자녀교육방법, 자녀와갈등해결방법 ) ( 치과, 약물치료, 정신건강, 의료기지원 )

111 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 나 ) 가족관계서비스이용경험공통적으로부모역할교육 ( 아동기 57.7%, 청소년기 62.4%, 성인기이후 52.4%) 과부모조직참여 ( 아동기 23.5%, 청소년기 35.1%, 성인기이후 34.6%) 경험이있다는응답은상대적으로높은반면, 가족상담 ( 아동기 15.4%, 청소년기 18.6%, 성인기이후 19. 8%) 과가정법률상담 ( 아동기 3.0%, 청소년기 7.5%, 성인기이후 5.5%) 이용경험은상대적으로적었다 < 그림 6>< 표 Ⅲ-40>. < 그림 6> 가족관계서비스이용경험 103

112 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-40> 가족관계서비스이용경험 구분주양육자및형제 자매양육훈련프로그램형제 자매지원프로그램 ( 상담, 캠프, 멘토지원 ) 부모역할교육 ( 부모교육, 부모훈련 ) 가족상담 ( 가족관계갈등, 부모및조부모상담 ) 가정법률상담부모조직 ( 자조집단 ) 참여 아동기 청소년기 성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 %() 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 다 ) 심리 정서관련서비스이용경험 아동기의경우는상담정보제공 (20.6%), 청소년기의경우레크리에이션프로그램 (28.3%), 성인기이후는부모역할지지프로그램 (30.9%) 이용경험이상대적으로높았고, 위기개입이용경험은공통적으로낮았다 ( 아동기 5.2%, 청소년기 5.8%, 성인기이후 7.9%)< 그림 7>< 표 Ⅲ-41>. < 그림 7> 심리ㆍ정서관련서비스이용경험 104

113 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-41> 심리ㆍ정서관련서비스이용경험 구분부모심리 ( 정서 ) 문제관련상담정보제공위기개입레크리에이션프로그램부모역할지지프로그램 아동기 청소년기 성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 라 ) 신체관련서비스이용경험 신체관련지원서비스경험은대체로낮게나타났지만그중에서는가족의건강관련상담및정보제공서비스이용경험이상대적으로높게나타났다 ( 아동기 11.0%, 청소년기 15.4%, 성인기이후 18.8%). 반면가정내 외휴식서비스이용경험은아동기와청소년기에서각각 1.5% 와 6.9% 에불과했고성인기이후에서는가사도우미파견서비스가 9.7% 로이용경험이가장낮았으나아동기와청소년기에비해서는상대적으로높았다 < 그림 8>< 표 Ⅲ-42>. < 그림 8> 신체관련서비스이용경험 105

114 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-42> 신체관련서비스이용경험 구분가족의건강관련상담및정보제공가사도우미파견서비스가족건강검진서비스가정내 외휴식서비스 아동기 청소년기 성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 마 ) 사회관련서비스이용경험사회관련서비스이용경험은대체로낮게나타났으나장애인인식개선을위한홍보가가장높은비율을차지했다 ( 아동기 16.7%, 청소년기 27.5%, 성인기이후 27.8%). 공통적으로옹호서비스이용경험이가장낮게나타났다 ( 아동기 5.1%, 청소년기 7.1%, 성인기이후 10.2%)< 그림 9>< 표 Ⅲ-43>. < 그림 9> 사회관련서비스이용경험 106

115 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-43> 사회관련서비스이용경험 구분장애인식개선을위한홍보옹호서비스장애자녀와가족지원을통한복지네트워크구축사회통합지원 아동기 청소년기 성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 바 ) 경제관련서비스이용경험경제관련서비스이용경험에서는세금감면이가장높은비율을차지했다 ( 아동기 56.8%, 청소년기 61.1%, 성인기 58.9%), 다음으로는장애자녀의료 교육비감면 ( 아동기 42.0%, 청소년기 42.3%, 성인기이후 39.9%) 인것으로나타났다. 조사응답자들은경제관련서비스를받을때현금지원서비스보다감면서비스이용이상대적으로높다는것을확인할수있었다 < 그림 10>< 표 Ⅲ-44>. < 그림 10> 경제관련서비스이용경험 107

116 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-44> 경제관련서비스이용경험 구분경제문제관련정보제공및상담빈곤가정대상경제적원조장애아동각종수당및연금세금감면무료건강보험장애자녀의료 교육비감면임대아파트등의주택지원 아동기 청소년기 성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 있음 없음 계 (2) 가족지원서비스이용욕구 가 ) 자녀보호및양육서비스이용욕구자녀보호및양육서비스이용욕구는매우필요하다는응답을기준으로볼때아동기의경우, 각종재활치료 (75.5%), 사회성훈련프로그램 (75.0%), 외출시이동서비스 (7 0.3%) 순으로나타났다. 청소년기의경우, 의료지원서비스 (68.2%), 사회성훈련서비스 (67.4%), 탁아및주간보호프로그램 (63.4%) 순으로나타났다. 성인기이후의경우, 직업훈련 지원고용 보호고용 (68.8%), 사회성훈련프로그램 (66.1%), 각종재활치료 6 3.4% 순으로나타났다. 공통적으로재활치료와사회성훈련프로그램에대한욕구가높게나타났다. 특히재활치료의경우, 이용경험도많고욕구도높은것으로나타나고있는데, 이에대한보다면밀한검토가필요할것으로보인다. 또사회적응훈련에대한욕구도공통적으로높게나타났는데보다구조화되고대상에따라차별화된훈련프로그램개발이필요함을시사하고있다 < 표 Ⅲ-45>< 표 Ⅲ-46>. 108

117 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 그림 11> 자녀보호및양육서비스이용욕구 109

118 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-45> 자녀보호및양육서비스이용욕구 정보제공및상담 교육 진단및평가서비스 각종재활치료 의료지원서비스 조기중재 ( 개입 ) 프로그램 사회성훈련프로그램 직업훈련, 지원고용, 보호고용 구분 빈도 ( 명 ) 아동기청소년기성인기이후 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 사례 평균 표준편차

119 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 탁아및주간보호프로그램 그룹홈 장남감및교구, 보조장비지원 외출시이동서비스 장애자녀이성교제상담및자녀결혼상담 후견인및미래설계위한가이드 사례관리 < 표 Ⅲ-46> 자녀보호및양육서비스이용욕구 아동기 청소년기 성인기이후 구분 빈도 비율 빈도 비율 빈도 비율 사례 ( 명 ) (%) ( 명 ) (%) ( 명 ) (%) 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 평균표준편자

120 지적장애인가족지원방안에관한연구 나 ) 가족관계지원서비스이용욕구가족관계지원서비스이용욕구는아동기의경우, 부모역할교육 (58.9%), 양육훈련프로그램 (56.3%), 형제 자매프로그램 (55.2%) 순으로이용욕구가나타났다. 청소년기의경우, 부모역할교육 (53.6%), 양육훈련프로그램 (48.6%), 형제 자매프로그램 (46. 3%) 순으로나타났다. 성인기이후의경우, 형제 자매지원프로그램 (40.0%), 부모역할교육 (39.8%), 양육훈련프로그램 (39.5%) 으로나타나공통적인욕구를가지고있음을확인할수있었다. 이에따른개입방안모색이필요하다 < 그림 12>< 표 Ⅲ-47>. < 그림 12> 가족관계지원서비스이용욕구 112

121 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-47> 가족관계서비스이용욕구 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 사례평균표준편차 주양육자및형제 자매양육훈련프로그램 형제 자매지원프로그램 부모역할교육 가족상담 가정법률상담 부모조직 ( 자조집단 ) 참여 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 다 ) 심리 정서적지원서비스이용욕구 심리ㆍ정서적지원서비스이용욕구에대해서는공통적으로심리 ( 정서 ) 문제관련상담및정보제공 ( 아동기 49.7%, 청소년기 40.2%, 성인기이후 39.8%) 으로가장높게나타났고, 그다음으로부모역할지지프로그램, 레크리에이션프로그램, 위기개입순으로나타났다 < 그림 13>< 표 Ⅲ-48>. 113

122 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 그림 13> 심리ㆍ정서서비스이용욕구 < 표 Ⅲ-48> 심리ㆍ정서서비스이용욕구 구분 아동기청소년기성인기이후빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 부모심리 전혀불필요 ( 정서 ) 문제 불필요 관련 필요 상담정보 매우필요 제공 계 위기개입 레크리에이션프로그램 부모역할지지프로그램 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 사례평균표준편차

123 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 라 ) 신체관련지원서비스이용욕구신체관련지원서비스이용욕구는아동기의경우, 가정내 외휴식서비스 (55.9%), 가족건강검진서비스 (52.8%), 가사도우미파견서비스 (51.7%) 순으로욕구를가지고있었다. 청소년기의경우, 가족건강검진서비스 (47.4%), 가사도우미파견서비스 (45. 9%), 가족의건강관련상담및정보제공 (45.7%) 순으로나타났다. 성인기이후의경우, 가족건강검진서비스 (40.0%), 가정내 외휴식서비스 (39.9%), 가사도우미파견서비스 (37.9%) 순으로나타났다. 가족의신체적부담을덜어주기위해서는공통적으로언급된서비스들을우선적으로고려할필요가있다 < 그림 14>< 표 Ⅲ-49>. < 그림 14> 신체관련서비스이용욕구 115

124 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 표 Ⅲ-49> 신체관련서비스이용욕구서비스 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 사례평균 표준편차 가족의건강관련상담및정보제공 가사도우미파견서비스 가족건강검진서비스 가정내 외휴식서비스 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 마 ) 사회관련지원서비스이용욕구 사회관련지원서비스이용욕구는아동기의경우, 장애인식개선을위한홍보와장애자녀와가족지원을위한복지네트워크구축을각각 62.5% 가매우필요하다고응답하였다. 청소년기의경우, 사회통합지원 (59.4%) 과복지네트워크구축 (55.2%) 을, 성인기이후의경우, 인식개선을위한홍보와옹호서비스가각각 50.9% 의응답률을보였다. 지적장애인가족들이겪는사회적어려움을경감시키기위해서는장애인식개선을위한홍보, 복지네트워크구축이우선적으로이루어져야함을시사하고있다 < 그림 15>< 표 Ⅲ- 50>. 116

125 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 그림 15> 사회관련서비스이용욕구 < 표 Ⅲ-50> 사회관련서비스이용욕구 장애인식개선을위한홍보 옹호서비스 장애자녀와가족지원을통한복지네트워크구축 사회통합지원 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 사례평균표준편차

126 지적장애인가족지원방안에관한연구 바 ) 경제관련지원서비스경제관련지원서비스이용욕구는아동기의경우, 무료건강보험 (78.2%) 과의료및교육비감면 (78.8%) 을, 청소년기의경우도무료건강보험 (73.7%) 과의료및교육비감면 (73.3%) 을, 성인기이후는무료건강보험 (73.6%) 과각종수당및연금 (73.3%) 이매우필요하다고응답하였다. 이를통해지적장애인들이느끼는의료비와교육비부담을확인할수있었고성인기이후에는일상생활을영위하기위한현금급여지급에대한욕구를엿볼수있었다 < 그림 16>< 표 Ⅲ-51>. < 그림 16> 경제관련지원서비스이용욕구 118

127 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-51> 경제관련서비스이용욕구 경제문제관련정보제공및상담 빈곤가정대상경제적원조 장애아동각종수당및연금 세금감면 무료건강보험 장애자녀의료 교육비감면 임대아파트등의주택지원 구분 아동기청소년기성인기이후 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 빈도 ( 명 ) 비율 (%) 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 전혀불필요 불필요 필요 매우필요 계 사례평균표준편차

128 지적장애인가족지원방안에관한연구 (3) 생애주기에따른서비스이용욕구 생애주기에따라서비스이용욕구에차이가있는가를검증하기위하여일원배치분산분석 (One-Way ANOVA) 을실시하였다. 다음의 < 표 Ⅲ-52> 는분산분석을통해나온기술통계량을정리한것이다. 생애주기에따른서비스이용욕구를살펴보면서비스이용욕구의평균점수 (138.50점 ) 보다높은평균점수를보이는것은아동기 (142.21점 ) 로나타났다. 청소년기 (138.21점 ) 와성인기이후는 (135.48점 ) 은서비스이용욕구의평균점수보다낮은것으로나타냈다. 하위영역별로살펴보면자녀보호및양육의욕구의경우아동기 (52.97 점 ) 의평균점수가자녀보호및양육의평균점수 (49.30 점 ) 보다높은것으로나타나아동기의가족들이자녀보호및양육서비스에대한욕구가높은것으로나타났다. 가족관계서비스이용욕구의경우평균점수 (19.63점 ) 보다서비스이용욕구가높은것은아동기 (20.58점 ) 와청소년기 (19.64 점 ) 로나타났고심리ㆍ정서서비스이용욕구의경우도아동기 (13.46 점 ) 가평균점수 (12.91점 ) 보다높은서비스이용욕구를나타냈다. 신체적서비스이용욕구의경우에는아동기 (13.72 점 ) 와청소년기 (13.19 점 ) 가평균점수 (12.64 점 ) 보다높은점수를나타냈다. 사회적서비스이용욕구의경우에는평균점수이상 (13.89점 ) 의서비스이용욕구를나타내는생애주기는아동기 (14.30점 ) 로나타났다. 마지막으로경제적서비스이용욕구의경우의경우에는아동기 (25.77 점 ) 점수가평균점수 (25.00 점 ) 보다높은점수를나타냈다. 서비스이용욕구는아동기, 청소년기, 성인기이후로순으로서비스이용욕구가높은것으로나타났다. 이는연령이어릴수록가족이서비스에대한관심이많고보호및양육이더많이필요하기때문인것으로추측된다. 120

129 Ⅲ. 지적장애인가족실태및욕구분석 < 표 Ⅲ-52> 생애주기별에따른서비스이용욕구 사례 평균 표준편차 표준오차 평균에대한 95 신뢰구간 최소값 최대값 하안값 상한값 아동기 자녀보호및양육 청소년기 성인기이후 계 아동기 가족관계 청소년기 성인기이후 계 아동기 심리 정서적 청소년기 성인기이후 계 아동기 신체적 청소년기 성인기이후 계 아동기 사회적 청소년기 성인기이후 계 아동기 경제적 청소년기 성인기이후 계 아동기 이용욕구합 청소년기 성인기이후 계

130 지적장애인가족지원방안에관한연구 서비스이용욕구의자녀보호및양육, 가족관계, 심리ㆍ정서, 신체, 사회, 경제적서비스이용욕구의전체합을각각종속변수로놓고실시한결과는 < 표 Ⅲ-53> 에정리되어있다. 분석결과의경우서비스이용욕구의경우아동기, 청소년기, 성인기이후로구분되는생애주기에따라서비스이용욕구의차이를보이는것으로나타났다.(F=5.990, p<.01) 서비스이용욕구의하위영역별로살펴본결과자녀보호및양육의경우 F값 (p<.001), 생애주기에따라자녀보호및양육서비스이용욕구에차이가있는것으로나타났으며, 가족관계 (F=7.704, p<.01), 심리ㆍ정서 (F=4.873, p<.01), 신체 (F=6.738, p<.01) 사회 (F=3.408, p<.01), 경제적 (F=3.466, p<.01) 서비스이용욕구가생애주기에따라서유의미한평균차이를갖는것으로나타났다. < 표 Ⅲ-53> 생애주기에따른서비스이용욕구분산분석결과 제곱합자유도평균제곱 F 유의확률 자녀보호및양육가족관계심리 정서적신체적사회적경제적이용욕구합 집단 - 간 3, , *** 집단 - 내 80, 계 84, 집단-간 ** 집단-내 7, 계 8, 집단-간 ** 집단-내 3, 계 3, 집단-간 ** 집단-내 3, 계 3, 집단-간 * 집단-내 2, 계 2, 집단-간 * 집단-내 9, 계 9, 집단-간 ** 집단-내 계 ***p<.001 **p<.01 *p<

131 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰

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133 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 1. 지적장애인가족및전문가그룹구성및진행 지적장애인가족과관련전문가그룹인터뷰는활발한의견개진을위하여두집단으로나누어진행하였다. 연구참여자의선정은가족의경우지적장애인자녀의주양육자인어머니들로, 관련전문가의경우지적장애인복지관사회복지사, 특수교육학과교수, 장애인부모단체임원, 사회복지시설원장등의전문가명단을작성하여활용하였다. 작성된명단의전문가에게개별적으로전화로확인하여본연구의목적및진행상황, 전문가그룹인터뷰의필요성및진행방향등을설명하고, 인터뷰참여를이끌어내었다. < 그룹 1> 은지적장애인자녀의주양육자인어머니들로구성하였으며, < 그룹 2> 는지적장애인및사회복지관등의지적장애인관련전문가들로각 10여명내외로구성하였다. 활발한의견개선을위해각그룹당 10명을넘지않도록조정하여그룹에총 14명이참석하였다. 가족그룹의경우는자녀양육및보호과정에서의어려움에, 관련전문가그룹의경우지적장애인가족지원방안에무게중심을두고논의를전개하였다. 인터뷰에서는다음과같은핵심질문을통해논의를진행하였다. 지적장애인자녀를양육하면서가족들이겪는어려움은무엇인가? 지적장애인자녀를둔가족을지원하기위한방안은무엇인가? 본인터뷰에참여한참여자들의특성을정리하면, 지적장애인자녀어머니 7명, 장애인복지관지적장애인담당자 5명, 특수교육학과교수 1명, 교육자문위원 1명등총 ) 명이었다. 인터뷰시간은각그룹별로 2시간정도였으며, 활발한논의를위하여조용한장소를확보하였고, 정확한분석을위하여 2대의녹음기를사용하여녹취한후이를필사하여분석에활용하였다. 인터뷰진행은본연구진중 1인이전체인터뷰를리드해나가는형태로진행하였으며, 가능한연구자의질문이나답변보다는연구참여자의의견개진을통해본연구결과의확인뿐아니라가족과전문가들의다각도의의견을청취하고자하였다. 17) 참석자의비밀보장을위하여결과분석시인용구는알파벳대문자로표시하였다. 125

134 지적장애인가족지원방안에관한연구 2. 지적장애인가족그룹인터뷰결과분석및소결 1) 지적장애인가족그룹인터뷰결과 지적장애인가족인터뷰를통해제시된양육과정에서의어려움과가족지원욕구를본연구의분석틀에근거하여정리하면 < 표 Ⅳ-1> 과같다. < 표 Ⅳ-1> 지적장애인자녀양육과정에서의어려움 구분자녀양육ㆍ보호심리 정서적가족관계신체적사회적경제적 지적장애인자녀양육과정에서어려움 편중된양육부담 사설교육및치료기관의부족 정보부족과의사결정시의어려움 성문제 의사소통및행동통제의어려움 진로문제 거주시설관련문제 조기노화 부모사후준비 우울 장애수용과적응 가슴아픔 위축 부담감 가족내문제 주변친지들과의문제 과로와질환에시달림 사회활동제약및대인관계축소 가족내에서의차별 전문가로부터의차별 장애인자녀를둔가족으로서겪는차별과편견 보험회사로부터의차별 장애인계내에서의차별과배제 소외감 장애인부모들간의관계 의료비와교육비부담 미래준비 126

135 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 (1) 자녀양육및보호과정에서의어려움 가 ) 자녀양육및보호과정에서의어려움 o 편중된양육부담양육부담이가족중에서도특히어머니에게편중되는문제점을지적하였다. 특히자녀양육의책임을함께해야하는아버지들의협조가이루어지지않는점에대해강한불만을제기하였다. 엄마가어디서낳아서데리고온듯한느낌을받을때나장애인자녀가태어난원인이마치어머니에게있는것처럼생각하고있다는느낌을받을때가가장힘들다는의견도있었다. 제일문제가남편이예요. 아들은 37살인데제가목욕시켜요. 얼마나어려운데요. 그것을도무지이해를해주지않는다. 내가어디서낳아서데리고온애마냥그게제일어렵다 (B). 당연히아이는엄마랑만다니고아빠를탓할수없는게아이가이렇게되어가고있구나하는것에대한전달하는것이어렵다. 아빠는결론만듣고싶어한다. 그런것들에대해서여유가없기때문에아빠가그자리같이있어야지같은생각을가지고교육에동참할수있어요 (A). o 사설교육및치료기관의부족아동기자녀를둔경우, 집중적으로사설교육과치료를시켜야하는데서비스를받을수있는기관들이제한적인점이어려움이라고지적하였다. 공교육이외의사설교육에대한관심이높았는데, 특히지방의경우서비스기관부족문제가더욱심각하다고지적하였다. 한편청소년및성인기에이용할수있는치료나교육기관, 프로그램이부족하기때문에자녀양육에어려움을겪고있다고하였다. 저는아이를키울때원주에서키웠어요. 지금은하루도금세갔다오지만그때만해도원주가특수교육사정이어려웠다. 원주전체에서특수학교 1군데밖에없었어요. OO학교하나밖에없었어요. 언어치료가필요해도그곳을제외하고는사설로언어치료받을수가없었어요 (A). 사교육비는초등중학교저학년정도까지많이든다. 복지관이용하다가사설로언어치료개별학습, 저학년그룹홈수업을이용하게되면고등학교학교, 학원비정도가들어가게된다. 그런데그때쯤지나고되면 127

136 지적장애인가족지원방안에관한연구 특별하게이용할때가없다 (C). o 정보부족과의사결정시의어려움장애에대해특별한교육을받아본적도없고정보를얻을길도없어서자녀의초기진단과정에서많은어려움을겪었고교육과치료내용등을결정하는데에도많은어려움을겪었다는점을지적하였다. 직접공부를하고정보를찾으면서자녀를양육해야하는점도힘이들었지만부정확한정보들로인해시행착오를겪을수밖에없었던점이안타깝다고하였다. 저희가어릴때는엄마가찾아다니면서해야한다. 그게참어려웠던거같다. 장애교육을받아보지않았는데아이가태어나서, 아이한테정말필요한것이무엇인가에대해서모르는데, 결정해야하는가이게참힘들었고검사해서언어치료가필요하다고해서갔다놨는데아이는몸이빳빳해지고울면서그랬는데집에오니까스케치북에전부새카만색으로칠하더라구요. 그거를몇번하다가분명히이치료가필요하지만엄마가결단을해야하더라고요. 어려운자리들어갔지만잠시보류하고원주와서자연치료처럼들로산으로돌아다니고했는데, 결국그교육이주요하기는했는데, 교육에대한결정에엄마가다정보가제공돼서이렇게하는것이아니고스스로공부해가면하는것이어려웠던거같다 (A). 애가성장하면서그때쯤할수있는것이예요. 우리눈으로봤을때할수있는것처럼보이니까애를잡는거예요특히애가초등학교갔을때...(C). 장애진단받고나면엄마들이잘모르잖아요. 왜냐하면많이접하지않았기때문에인터넷뒤져보고, 여기저기연락해서알아보고, 친구들이신문오려서가져다주고, 남편도회사에서프린터많이뽑아가지고왔더라고요. 다운아이에대해서특성이나행동등을가지고왔는데, 그래도잘모르잖아요. 저는그래서다운진단받고나면엄마이해를돕기위한미술, 심리, 치료라든지아이특성을알아볼수있도록이렇게치료하고어떤식으로자라고이렇게성장을해서이런아이에대한케이스가있고저런아이에대한케이스가있다. 이런것에대한정보나교육이있었으면좋겠다. 장애진단받고나서너무힘들더라고요. 지금은아이가조금커서인정을많이하려고하거든요 (D). o 성문제자녀들이사춘기를맞으면서부터성관련문제에봉착한다고지적하였다. 특히자녀가딸인경우생리관리도문제이지만성폭력의위험에항시노출되어있는점이가장두렵 128

137 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 다고하였다. 성과관련된문제를미연에방지하기위해서는성교육이필요한데어려서부터성교육이이루어져야할것같다고지적하였다. 생리는철저하게관리해서혼자할수있게한다. 성폭행은항상염려하죠. 몸이건강하고정서적으로자라면관리가잘된다. 우리아이의경우보통아이들과남자아이좋아해서집에도데려오고했는데, 남자아이가결손가정아이에다가집에도잘안들어가는애라서걱정이많이되고어떻게해야할지몰랐다. 이상황에서혼내키면이상해질꺼같고딸가진어머니들만이가질수있는힘든과정을거쳤다. 비만이될까봐먹는것을조절할라고애를많이썻는데, 나중에생각이바뀌었다. 덩치가있고그러는게성폭행을막는데좋겠구나. 겉으로는전혀나타나지않는다. 우리아이는어떤점에는다행이고, 어떤점에는걱정이되는게뇌성마비애들은테가나는데지적장애인애들은티가나지않는다. 사건사고들이있다. 성폭행당하면내새끼못나서그러는건데하면서쉬쉬한다, 성폭행다정면으로노출되어있다. 그런위험이보이니까덩치크고힘이센게좋다. 친척사촌동생남자는좋아서보이면힘들고, 교회를가도자원봉사선생님들한테교육을시키는것도중요하다. 스킨십을손을잡는정도로한다. 이성에대한호기심이강하다. 20살대너무나당연한건데저는지금결혼문제를생각하고있다 (A). 성교육반복적교육이필요하다. 지적장애인이건아이건부모를닮는다. 정말중요한거는남자는아버지엄마는어머니영향이크다. 성교육을어려서부터시켜야한다. 우리는남편이성교육을시켰다. (G). o 의사소통및행동통제의어려움언어표현이안되는경우지적장애인자녀와의의사소통이어려운점을지적하였다. 예를들어아파도의사소통이안되어알수가없다는애로사항을제시하였다. 특히자녀들이청소년기를지나면서덩치가커진후에는늘함께지내는어머니의통제범위를벗어나기때문에신체적, 심리적으로겪는어려움이크다고지적하였다. 집에아버지나다른형제들이없을때자녀의감정이격해지면전혀통제할수없는상황이벌어지기도한다는의견이있었다. 저희아들같은경우는언어가잘안돼요지시듣는것은되는데이는언어표현이안돼서아프면조용해진다. 이게제일불안해요 (E). 아이를지켜보다보면은좀산만하게보이고어디데리고갈때도음식점이라든가친구들하고만나는생 129

138 지적장애인가족지원방안에관한연구 활을거의못할정도로데리고다니기가힘들었어요 (F). 저는사춘기때우리남편이출장가고없는데근데애는힘도세고덩치도세고그런거예요. 아무말도안듣고막내는 8살이고애는 18살이에요. 매일우리막내아들에게하던말이있어요. 너빨리커서재좀화악잡아라. ( 모두웃음 ) 나는덩치가작아서해볼수도없고, 니가두배커서확잡아라. 우리둘째가지금 184센티에덩치도아주좋아요 (G). 왜냐하면이성이없을때는사람이다보니까한데치면죽을거같은거야그래서밑에애들을한번도셋이나두고돌아다닌적이없어요. 저는항상하나를두고둘을데리고나가든지둘을나두고하나를데리고다니던지하면서아이에대한두려움이대부분싸이코가되더라고청량리정신병원에넣으려고찾아가려고했는데길이없으니까남편은출장가고없고그래서그때가참힘들었는데그때우리남편이나에게하는말이사람은기로다스리는데우리남편은덩치가크지않거든요. 아빠앞에서는가만히있다가아빠가나갔다하면변하는거예요 (G). 일을저질러요. 일을저질러도엄마앞에서사고를치죠 ( 공감 )( 어머니들 ). 우리아들이키가이렇게크고덩치가이만해서텔레비전을한대를개앞에서콰악던져서잡았어요 (B). 힘으로는잡을수가없어요 ( 어머니들 ). o 진로문제고등학교까지는그나마갈곳이있어서다행이지만막상고등학교를졸업하고성인기에접어들면안정적으로다닐수있는시설이부족하기때문에여러기관을전전하다가결국은집에서지내게되는경우들이많다고지적하였다. 염려가아니라지금턱까지왔죠. 지금학교다닐때가좋은세상이라고생각하거든요. 이게졸업을하고나면복지관도지역별로보다보면오래못있어요. 그러다보면타지역으로이동하다가결국말그대로엄마랑그냥있게되는거예요. 그러니까그게문제가되는거예요. 퇴화도빨리도오고, 일거리도없고 (E). o 거주시설관련문제 성인기자녀를둔경우, 거주할수있는마땅한시설이부족한것도문제지만좀더 130

139 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 다양한대안이없다는점도어려운점으로지적하였다. 한때그룹홈을거주지문제를해결해줄수있는최선의대안으로생각한적도있었으나막상이용해보니기본적인식생활조차해결되지않고인력의연령대나질이문제가되는경우가있어어려움이크다고지적하였다. 다양한형태의거주시설이만들어질필요가있다고하였다. 맨처음에 OOOO이 O호그룹홈이었거든요. 처음에그룹홈이정말좋은줄알았어요. 취지가얼마나멋져요. 선생님한분에가족적인분위기근데살아보니까이게아니야. 왜냐식생활이복잡한거야. 늙은사람도밥하기싫고젊은사람도밥하기싫은데스무살 ( 선생님 ) 먹은사람들이와서맨날밥해주고, 빨래해주고, 청소해주고하겠어요 (G). 애들이맨날음식을해달라는것도아니고, 떡볶이까지는바라지도않아요. 애들이오뎅국을먹었는데몇일을먹었어. 사람들이시설은잘안해줄꺼라고생각하고, 그룹홈을보내요. 그룹홈은더하다는말이죠 (G). o 조기노화지적장애인의경우 40세만넘어도노화가급격하게진행되기때문에미래에대한불안감이더욱커진다는점을지적하였다. 자녀의노화는진행되나특별한노후준비를할수가없는점때문에힘이든다고토로하였다. 장애인들은 40살이넘으면벌써노화가시작되잖아요 (A). 성지산업같은경우평균 40세정도되었는데젊을때는어떤모임을되기를원했냐하면그룹홈을하고돈도벌고, 이런꿈을꾸고그랬지만우리애들은빨리늙는다. 벌써노후를준비할땐데이제는정말로노인시설이필요할때이다 (G). o 부모사후준비양육책임이가족, 그중에서도부모에게귀속되기때문에부모가사망할경우자녀보호의책임을어디에맡겨야할지, 자녀가어떻게될지에대한두려움과고민이크다고하였다. 일부에서는그대안으로서결혼을고려하기도하지만또다른어려움이있다고하였다. 특히재정관리를누구에게맡겨야할지도염려가된다는의견도있었다. 형제들이책임을지겠다고나서는경우도있지만신뢰성있는말로받아들여지지는않는다고하였다. 131

140 지적장애인가족지원방안에관한연구 결혼이정년이있는데나중에부모가죽고나서돌보는문제로인해서결혼은어불성설이다. 설마부모들이결혼보다는양로원이나실버산업이우리애들한테적용이되서살기를원해요 (G). 우리자식들이조금잘살아서우리가없어도돌봐준다고말을하는데, 나는그말을믿지않아요 (G). 그것을사람들의양심을의지해서하는게아니라법적으로모니터링하는제도를만들어야해요 (A). 나 ) 심리 정서적어려움 o 우울지적장애인자녀의상태, 불확실한미래, 주변의태도등때문에항상우울감이내재되어있는것같다고하였다. 모든것이귀찮아아이와직접적으로관련된일이외에는외출도잘하지않게된다고하였다. 저희같은경우를보면우울증이다있는거같아요. 잠복해있다. 방학하거나할일없으면외부를안나갑니다. 거의완전폐인이된다 (C). o 장애수용과적응아이의문제가있다는것을알고검사와진단과정을통해장애를진단받았을때가장힘이들었고장애를받아들이기싫어진단을계속미루다가받기도한다고지적하였다. 특히장애등록후장애카드를받았을때의고통이가장컸었다는의견도있었다. 저는처음에아기가태어났는데장애진단은태어난지한달만에받았어요. 의사선생님이검사를해보자며보기에는장애가있는지아닌지잘모르겠다. 애기 100일때소아과대학교수님께서도자기도자세히모르겠다. 간호사분들로잘모르겠다고하시는거예요. 결국조직검사를통해서알았다. 그다음부터는너무힘들어지는거예요. 다운이라는것은알았는데등록하러가기가싫어진거예요. 만 2세까지는그냥키우다가 2살때등록을했는데장애카드가나오니까그때부터마음이무너지는거예요. 그뒤로많이힘들었는데요 (D). 132

141 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 o 가슴아픔자녀가학교교사나친구들로부터차별받는것을목격하거나그로인해지적장애인자녀가의기소침해있는모습을지켜봐야할때특히가슴이아팠다고하였다. 이런아픔을겪을때하소연하고의논할대상이없는점도문제라고지적하였다. 우리애는반에합창대회있는데애만싹빼놓고놀러갔어요. 애는충분히할수있는애인데나중에알아봤더니담임선생님은모르고지휘자선생님이애는보기에안될꺼같으니까미리빼놓고자리가없다고하고다른애들만연습시키고말해주지않았다. 아이는애들이조명받고공연하니까막좋아하고박수쳐주고그러다가공연날되니까풀이죽어있는데그모습을보고너무가슴이아팠다. 이런애기들을복지사나비슷한사람에게상담하고조치를취하는것을받고싶다 (A). o 위축지적장애인을가족으로뒀다는사실때문에빈번하게위축감을경험하는것으로나타났다. 특히청소년기에있는비장애형제 자매들은장애인형제와같은학교에다닐경우또래들에게놀림을받아교우관계가위축되고소극적으로생활하게되는어려움이있다고하였다. 연년생동생이같은학교같은학년을다니다보니까초등학교 4학때는 이를놀리는게아니고동생을많이놀렸어요. 애가많이힘들어했는데제가학교를거의같이다니다싶이하니까잡아서혼냈었거든요. 안타까운게머냐면제가매일은아니지만일을해서그녀석이하교를할때오빠를챙겨서하교하는날이있거든요. 이녀석이그런거를어려워하지는않는데제생각에굉장히안쓰러운거예요. 다른친구들하고오빠때문에같은학교를보내서다른애들은다가가는게그렇고이녀석은다가가지않고오는친구들만받거든요 (C). o 부담감지적장애인의가족으로서양육과보호에대한부담감에시달리는것으로지적되었다. 특히어머니의경우자녀양육을전적으로감당해야하는실제적인부담감이있음에도며느리로서의역할도감당해야하는이중부담감을가지고있는것으로나타났고비장애형제 자매의경우는, 미래에대한부양부담감을가지고있는경우가많은것으로지적 133

142 지적장애인가족지원방안에관한연구 되었다. 어느시기에는몸을바깥으로돌려서나오기가쉽지않더라고, 자기나름대로자기한테빠져서누가말을해도귀가열리지않는다 (G). 거의벗어나고싶어나고싶어하는엄마들이많아요 (E). 다 ) 가족관계에서의어려움 o 가족내문제지적장애인자녀를둔가족으로살아가면서서로간에겪게되는어려움을토로하였다. 가장큰문제는부부간의문제라고지적하였는데양육책임이어머니에게로편중됨으로인해부부간의관계에문제가발생한다고지적하였다. 특히가장가까운사람으로서양육부담을함께져야할아버지가어머니의책임으로만돌리면서비협조적일때제일힘이들었었다는지적이있었고아버지의협조를얻기까지의과정이너무오래걸리고힘들었다는답변도있었다. 지적장애인자녀의형제 자매들이겪게되는어려움또한지적되었다. 장애인형제를두었다는이유만으로대인관계가위축되고소극적인성격으로변화되더라는이야기가많았으며부모들은이로인해죄책감과미안함을갖게된다고토로하였다. 한편형제 자매는부모사후에장애인형제의부양해야한다는부담감이큰것으로나타났다. 네그리고남편같은경우도지금은협조는하기는해요. 19년동안오면서굉장히힘들었어요. 협조하는게... (E). 제일문제가남편이예요. 아들은 37살인데몸을제가목욕시켜요. 얼마나어려운데요 : 그것을도무지이해주지않는다. 내가어디서낳아서데리고온애마냥그게제일어렵다 (B) 가족안에서는언니가잘참고잘해주었는데비장애형제가장애애들과싸우는애들은그때그때풀어버리는데잘참는아이들은사춘기가오니까쌓여서과포화상태가돼서참예민해지고자존심한창강할때장애여자아이인데팬티바람으로친구들앞에돌아다니는모습을보일때친구들이얼굴이막무너지는보일때참마음이아프고막성질내고제때문에못살겠어하면은낳은데혼자서삭히고엄마오늘누구오는데, 동생있냐고물어볼때참마음이아푸고차라리신경질내면좋겠는데나중에 134

143 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 그아이가치유의받고하는과정들을거쳤는데그러한동생을감당해내는겪는모습을보는어머니의마음이너무힘들고힘들었다 (A). 사실은굉장히아이들에게는큰짐이예요형제자매도머리가커지면부모님들도늙고내가성인되면내가장애인을돌보겠구나. 이렇게생각하잖아요당장어릴적에는친구들한테는자존심상하고생각하고그러지만길게생각하면제주변에는장애형제때문에혼사가막혀요 (A). o 주변친지들과의문제지적장애인자녀를양육하는과정에서주변친지들과의관계에서도많은어려움을겪는것으로나타났다. 특히어머니들의경우, 친가와의관계에서장애인자녀가태어난원인이자신에게있는것처럼책임을전가당할때, 장애인자녀가친가나가족모임 행사에참석하는것을거부당할때시댁과의관계가힘들어진다고설명하였다. 또부모들은자신들의형제 자매들과의관계에서도어려움을겪고있는것으로나타났다. 장애인자녀를키우는것이힘들겠다고말은하면서도형제 자매로서경제적부담등을똑같이나눠서져야할때는배려없이똑같이나눌때섭섭하기도하고이중부담감을느끼게된다고토로하였다. 시집쪽가서도혹시엄마쪽에서잘못해서이런아이를안낳았나이렇게생각해서아직까지시집쪽에서는안풀리는거같아요 (E). 웃음주변에도보면은뇌성마비아이키우는엄마가있는데그아빠가직장에지방에다니고 4자녀를키우는생각이셋째에요누나있고남동생있고, 시부모님들이아이데리고오지말라고그런데요아주많이힘들어해요그런거보면그런사람도있구나하구요. 뇌성마비는엄마가몸으로다해야하잖아요. 학교선생님들이다하는것처럼엄마도그이상을앓고있어요. 아직은해결방안이가족밖에없는데협조를해주시않으니까숙제인거같아요 (C). 라 ) 신체적어려움 o 과로와질환에시달림장애인자녀통학과통원, 비장애인자녀양육, 가사일, 집안대소사등으로쉴수있는시간이별로없기때문에만성적인피로에시달린다고지적하였다. 특히지적장애인자녀가신체적인장애를동반한중복장애인경우어머니의신체에도무리가생기는데많은어머니들이만성적인질환을가지고있다고지적하였다. 135

144 지적장애인가족지원방안에관한연구 병원도못간다. 어머니들이무리가온다. 난리치는아이들이있으니까? 아빠가안도와주니까어머니들이다하다보니까? 엄마들몸에무리가많이오거든요 (E) 마 ) 사회적어려움 o 사회활동제약및대인관계의축소자녀의산만한행동때문에가족이나들이나외식을하기가어렵다는점을지적하였다. 특히어머니들의경우자녀의스케줄에맞추어생활을하기때문에개인적인시간을전혀가질수없는점이힘들다고토로하였다. 대인관계의폭도점점축소되는것을느끼는데장애인자녀를키우지않는어머니들과는의사소통이잘안되기때문에친구들과도사이가멀어진다고지적하였다. 애가크게두드러지게장애가드러나는게아니라서일반사람들이보면은애가장애가있는지잘못느껴요. 아이를지켜보다보면은좀산만하게보이고어디데리고갈때도음식점이라던가친구들하고만나는생활을거의못할정도로데리고다니기가힘들었어요. 애들을다니기힘들다. 지금은많이그런게잡혀있는데지금도그런행동이많이보여요그래도예전에 3살 4살때보다많이좀줄었어요. 일단은사회생활이나사교생활은할수없고외식도어려웠어요 (F). 엄마는아이의스케줄에맞추어움직이다보니까직장생활여건도안되고아빠혼자서, 4식구가살아야되니까그거에대한어려움돈문제가제일커진다 (E). 이거는사회의문제다외출한번못하는엄마도실제로많이있거든요 (A). o 가족내에서의차별일반적으로차별은외부사람들로부터받는것으로되어있으나가족내에서경험하는차별에대해서도다수토로하였다. 명절이나집안행사에장애인자녀를데리고오지못하도록하거나설사참석하더라도다른아이들에비해서무관심하게대하는경우가많다고지적하였다. 136

145 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 저희같은경우에는가족간에협조가제일힘들었거든요첫번째는생활고때문에그런것도있었지만이제남편의협조가없으니까? 이게다엄마와아이만에문제로식구들조차시집쪽가서도혹시엄마쪽에서잘못해서이런아이를안낳았나이렇게생각해서아직까지시집쪽에서는안풀리는거같아요 (E). 웃음시부모님들이아이데리고오지말라고그런데요아주많이힘들어해요그런거보면그런사람도있구나하구요 (C). o 기관과전문가로부터의차별교육기관입학할때나학교생활에서차별적대우를받기도한다고지적하였다. 특히일반교사들의장애에대한이해부족때문에받게되는차별에대해토로하였다. 이때문에신학기만되면교사들을찾아다니면서자녀에대해설명하고이해를구해야하는데, 초등학교까지는담임교사의협조만얻으면되지만중ㆍ고등학교의경우과목마다교사들이따로있기때문에일일이찾아다니며자녀에대한이해를구하는데한계가있다고지적하였다. 한편교육내용에있어서도차별을받는다는지적이있었는데일반학생들의입시공부에방해되지않게단순히보호하는차원에그친다는지적도있었다. 의료기관에서받는차별에대해서도논의가있었는데자녀가표현력이떨어지는문제로안과나치과진료를받을때의료진으로부터차별적언사를경험한바있다는의견도있었다. 일반사람이나학교선생님들이애가여기와서뭐를하겠느냐내가애를위해서해줄수있는게없다라고종종선생님들이말씀하신다. 저희들생각은그럼애는여기를 ( 학교 ) 를안가면여기서무엇을하느냐또래친구도만날수없고사회도볼수도없고그럼애는고립되있는거잖아요. 이렇게말씀을드려도이해를하시는분이있는반면에갸우뚱하면서자신의주장을고집하는분이계시거든요 (C). 우리애는반에합창대회있는데애만싹빼놓고놀러갔어요. 애는충분히할수있는애인데나중에알아봤더니담임선생님은모르고지휘자선생님이애는보기에안될꺼같으니까미리빼놓고자리가없다고하고다른애들만연습시키고말해주지않았다 (A). 저희아들같은경우는치과에문제가있는데병원표시만보면벌렁벌렁하고도망가버려요 (E). 왜차별받은적이없어요. 차별많이받아요. 안과는눈에초점을못맞추니까할수가없다 ( 어머니들 ). 137

146 지적장애인가족지원방안에관한연구 o 장애인자녀의가족으로서겪는차별과편견특히어머니의경우부정적시선을느끼는경우가많다고토로하였다. 죄때문에장애아이를낳았다거나본인아이도제대로못키우면서다른것에신경쓸여유가있냐는식의시선을받을때힘이든다는의견이있었다. 비장애인형제 자매의결혼시, 장애인형제가있다는이유로반대를경험하는경우가많다는지적이있었다. 그것도그렇지만제가굉장히씩씩하게살거든요. 지금도봉사하러댕겨요. 봉사참많이댕겨요. 용인 OO원목욕봉사도하고그런거많이하는데그것도비웃음거리가되드라구요. 지자식은저런데봉사하러다닌다. 가난한데옷잘입고다닌다. 이런것도다입에오르내리드라고요. 그래도전씩씩해요 (B). 아직도내가잘못해서내가죄가많아서애를낳아주변에서암암리에그런눈으로보는경우도많고그런데아니잖아요 (A). 엄마들은상담받으면서듣잖아요. 개내들은엄마의이야기만듣고참아주어야다들어주어야되고사실은굉장히아이들에게는큰짐이예요형제자매도머리가커지면부모님들도늙고내가성인되면내가장애인을돌보겠구나. 이렇게생각하잖아요당장어릴적에는친구들한테는자존심상하고생각하고그러지만길게생각하면제주변에는장애형제때문에혼사가막혀요 (A). o 보험회사로부터의차별건강상에전혀문제가없는데도단지장애가있다는이유만으로보험가입시에거부를당한경험들을토로하였다. 설사어렵게보험가입이이루어졌다하더라도해지를강요받는경우가많다고지적하였다. 제일불만인게장애인은보험은안된다. 그러면장애인사업을하는데제일불쌍한게장애인인데정부에서먼저돌봐주어야지장애인은보험을들어주지않느냐. 왜개네들은부모들이들겠데는데못들게하는것냐? 우리아들은건강해서아무문제없는데장애인라서아무것도들수가없다. 이것은정책적인문제가있다이거는개돼지만도취급을안하는거예요. 돈없으면죽어라 (G). 애들수술같은거해도보험금이나오잖아요. 그래서보험금을몇번타먹었더니그다음부터은근하게해지하라고압박하더라 (F,D). 138

147 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 o 장애인계내에서의차별과배제 소외감자신들의자녀가의사결정능력이없다는이유와소수라는점때문에장애계의여러가지의사결정과정에서배제되고있다고하였다. 장애인계내에서도숫적으로우세한장애유형에사회적관심이집중되는것은불합리하다고지적하였다. 부모들의경우도장애인계내에서배제되는느낌이있다고지적하였다. 즉부모들의적극적인참여보다는전문가나기관의의견이더설득력있게받아들여진다고하였다. 저는사실전국장애인부모회일을했는데다니면서지체장애들한테막주는거예요팡팡찍고서랍잡고기어가는거찍고이거는다홍보효과예요지적장애인은봐주지않는다. 나는사실포기했다 (G). 지금은보건복지부에서지원을받다가보니까부모들이돈을다해서만들었지만부모는권리를포기한거야정부시설이되면서자기가집어넣었던돈을다포기한거다그리고처분만바라는형편이되었어요. 거기서우리를받아줄때보건복지부에서의뢰를받아서해주다보니까보건복지부방침에따라야하니까우리가운영할때보다굉장히부모가주권이되는시기는지나고부모는완전히뒤에서방관자입장이되다보니까하는사람들은선생님들과관계자들이하는것으로완전히바뀌었어요 (G). o 장애인부모들간의관계자신의자녀에대해서만관심이집중되기때문에부모들간의협조나신뢰가구축되기힘든부분이있다는점이지적되었다. 이러한점들은부모들의세력화에저해요인이된다는의견도있었다. 우리는엄마들이모여서죽기살기로돈을모으기로엄마들이돈을모으지않아요. 장애인들엄마는다장애인이다. 엄마가자식을기르다보면다장애인이된다. 서로믿지못해서안맞는다. 한달에몇십만원씩돈을모으지못한다. 내가너를믿으리못믿는거야 (G). 25명정도의어머니들이모여서만들었다돌아가신분도있고나가신분도있고욕구는같으데종합적인지적장애인이자폐도있고, 시간이지나보면시각장애도오고하기때문에욕구는달라지기때문에심한자폐는못있는거야아무리같이있으려고해도애들은잘하는데엄마들이못봐왜내새끼가저런아이들하고있어야하느냐하고떨어진다. 그렇게시작해서지금은가톨릭사회복지회에등록이되었습니다. 그래도지금도문제가많다. 여기있는데늦게태어나서복이정말많은거같아요 (G). 139

148 지적장애인가족지원방안에관한연구 바 ) 경제적어려움 o 의료비와교육비부담 신체장애나간질등의중복장애를갖고있어서장기입원이나약복용을해야하는경우의료비부담이크다고하였다. 이와같이경제적부담은과중한데비해경제적지원은국민기초생활수급자로대상이제한되어있는점문제라는지적이있었다. 특히양육부담때문에경제활동을통해서경제적어려움을덜고싶어도그럴수없는점이안타깝다는의견도있었다. 첫째죠경제적인거우리아이는병원에있는것만 10년있었다 (B). 지금도병원에가는데, 서울대학교병원을 40년다녔는데 1년에 3~4번씩입원해도, 따로해야한다. 다내가부담했다. 단한번도장애인이라고해서보조받은게없다 (G). 저희아이는경기안한지 3년되었다. 한번도안했어요. 그동안에... 약을바꾸어주어야한다. 한가지를먹으면내성이생겨서, 쓰러지는데검사를자주하면서약을바꾸어야한다. 거의정상인에가깝다. 경기도없고예전에는방에서이상한소리가나면쓰러져있었는데요즈음에는그렇지않는다 (G). o 미래준비미래에대한불안감과조기노화로자녀의미래를위한경제적준비를해야하지만의료비 교육비, 생활비등을조달하기도급급하기때문에미래를위한재정적준비를하기가어려운실정이라더욱불안하다는견해가있었다. 돈많이들어가요아이월급으로교육비를충당한다. 아빠월급이박봉이라서아이치료비빼고나면, 1/3 이나가고대출금갚고생활비하면여유자금이거의없다 (F). 140

149 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 (2) 지적장애인가족지원방안 가족대상인터뷰는주로자녀를양육하면서겪게되는어려움에초점을두고진행되었으나논의과정중에제시한가족지원방안을분석한결과는 < 표 Ⅳ-2> 와같다. < 표 Ⅳ-2> 지적장애인가족지원방안 구분자녀양육ㆍ보호심리 정서적가족관계신체적 지적장애인가족지원방안 직업재활프로그램의내실화 성인대상의프로그램개발 거주시설유형의다양화 활동보조인제도확대 후견인및재정관리를위한법적근거마련 사례관리 인력관리와처우개선 사례관리시스템및관련기관간네트워크구축 가족단위의상담및교육시스템구축 형제 자매대상의프로그램확대 가족에대한총체적접근 폭력및폭행위험에서보호받을수있는시스템구축 사회적 부모의임파워먼트 부모교육의내실화 경제적 경제적지원책확대및대상확대 기초생활수급자책정및기초생계비지급 141

150 지적장애인가족지원방안에관한연구 가 ) 자녀양육및보호관련지원 주로청소년기이후의가족지원방안에관한논의가활발하게진행되었다. o 직업재활프로그램의내실화특히고등학교교과과정내의직업교육에대한지적이있었다. 지적장애인의특성상개별화된교육이이루어져야하는데현재는대집단교육이주를이루고있기때문에취업으로연결되는데한계가있음을지적하였다. 저희지적장애인애들은직업재활시키는것도몇배의어려움이필요하잖아요. 원래는고등학교일반학교특수학교에도전적으로직업재활에대한투자가많이되어야하는데현실적으로가서보면선생님이한분이 15명을맡아서하기때문에절대로효율적으로직업재활할수없다. 선생님탓을할수없고, 요구하기도힘들고구체적으로직업재활훈련할수있도록그야말로 2~3명씩묶어서애네들도문과이과가있더라고요특성에따라서아이들도성향에따라서직접현장에가서훈련받을수있는기회를마련해준다거나하는그런세부적인방안이마련이되어야하는데자폐아이들중에기능이참좋은아이들이있거든요아이들이가서훈련을받더라도몇달있다가다시돌아오드라고그거는기능이부족해서오는것이아니라화합을못해서오드라고요그래서잡코치가꾸준히붙어서아이가직업인으로적응할수있도록보조해주는것이반드시필요하다. 자기가가지고잇는능력을가지고자기가사회인으로서활동할수있는가교역할이반드시필요하거든요.(G). 직업재활도사실은우리는꾀피울줄도모르고시키는대로하는데업무시간 5시까지꼼짝도안하고계속할수있는데, 참잘훈련만시켜주면훌륭한직업인으로성장할수있는데중간역할을구조가안되서기능이좋은애들이갈데가없어서시설에앉아있잖아요. 온갖거다돈들여공부시키고치료받고했는데결국시설에가서앉아있는것을볼때가슴이아프다. 지금은그것을탈피를해서구체적으로세분화하고구조를확실히해야한다 (A). o 성인대상의프로그램개발 성인들을위해서는직업재활이나고용에초점을둔프로그램이주를이루고있으나지적장애인의경우직업생활을유지하는데일정정도한계가있기때문에직업재활프로그램이외의프로그램들도다양하게개발되어행복하게살았으면좋겠다는의견도제기되었다. 142

151 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 저는요우리아들이 OOOO을다니는데, 우리아들보낼때다른애들보다우리가좀나아요. 어울리는과정에서스트레스받는것때문에걱정을했는데사실지나고보면우리애가거기를갈수없다면집에만있다면그것도안되는거예요스트레스를받던뭘하던지간에어딘가에속해있어야하는데속해있을단체가필요한거고, 일할수있는공간이필요한거고우리애들이삶을영위할수있는공간지들끼리몸을부닥치고치고박고또한여자남자같이지내다보면동료로서살수있는거같아요 (G). 그렇게막원하지안하요. 성인이안됐는데, 여가프로그램활용을많이하잖아요청소년기에직업훈련넘어가지전에프로그램을하는데어떠한훈련하면완벽하게성취하는부모가있는반면에어떤부모는애가이하는기간동안할수있는것만하고보조해주면서행복하길원한다. 이것을가지고직업을가지고살아가기가솔직히힘들기때문에그냥행복했으면좋겠다. ~ 하여튼저는애가무엇을하던지간에행복했으면좋겠어요 (C). o 거주시설유형의다양화어느주제보다도거주시설에대한논의가활발하게이루어져가족들의거주시설에대한관심도를엿볼수있었다. 특히안정적인의ㆍ식ㆍ주의보장과독립성보장에대한관심이높았다. 지적장애인을위한실버시설, 임대주택, 노인그룹홈, 기숙사 ( 독립된공간이보장되는 ) 등다양한유형의거주시설이필요하다고제안하였다. 특히의ㆍ식ㆍ주등기본적인일상생활지원이가능한형태를요구하고있었는데그룹홈의경우의식주가제대로해결되지않는점은거주목적의대안적시설로는치명적인결점이라는의견도제기되었다. 설마부모들이결혼보다는양로원이라실버산업이우리애들한테적용이되서살기를원해요. 성지산업같은경우평균 40세정도되었는데젊을때는어떤모임을되기를원했냐하면그룹홈을하고돈도벌고, 이런꿈을꾸고그랬지만우리애들은빨리늙는다. 벌써노후를준비할땐데이제는정말로노인시설이필요할때이다 (G). 그것을노인홈이라고해서그렇지전에독일가서보니까큰기숙사를방문한적이있는데큰기숙사처럼각자자기방이있는거예요. 각자자기생활하면서하고관리는다시설에서해주고작업장에각자출퇴근다하고, 출퇴근이자유롭지못한사람은또보조인이따라붙고또레저활동할적에는위에서말한대로또관리해주고, 나라에서기초생활할수있는부분은지원해주고, 자기가번돈으로용돈으로쓰고이렇게해주드라고요. 저사람들부모들이마음고생안해도되겠다. 저사람들은우리처럼시설돌아다 143

152 지적장애인가족지원방안에관한연구 니면서프라이버시걱정안해도되고, 우리들은시설들어오면싫어하고무조건탈시설화이것을주장하는데그냥큰기숙사처럼원룸형식으로되어있었어요 (A). 애들이맨날음식을해달라는것도아니고, 떡볶이까지는바라지도않아요. 애들이오뎅국을먹었는데몇일을먹었어. 사람들이시설은잘안해줄꺼라고생각하고, 그룹홈을보내요. 그룹홈은더한다는말이죠 (G). o 활동보조인제도확대지적장애인에게반드시필요한지원제도로서활동보조인제도를제안하였다. 이동에어려움이있는지체장애인에게휠체어가필요하듯지적장애인에게는활동보조인제도가매우필요하다는점을강조하면서이제도를확대해야한다는지적이있었다. 아휠체어몇개사주었습니다. 눈에보이는것은발표하기딱좋은데, 우리아이들에게는필요한거는꾸준히보조해주는활동보조인이필요하다. 예를들면대중교통을분명히이용할수있는데활동보조인이꾸준히좇아다니면서여기서는이렇게탈수있어요. 지속적으로훈련시키면지하철탈수있게하면된다. 그래서활동보조인이필요하다. 하지만활동보조인눈에띄지않아서그런지지원이거의없고, 그런쪽으로투자하려고하지를않더라고요. 지적장애인친구들은활동보조인지원해주면, 휠체어하나주는것과똑같은효과를가져오는데활동보조인을장기적관점에서꾸준히재활할수있도록자립할수있도록도와주는프로그램이너무너무필요하다 (A). o 후견인및재정관리를위한법적근거마련참석자모두가후견인제도가매우필요한제도라는점에동의하였다. 제도도입에있어서국가의관리 감독시스템구축이되어야하고운영자로는종교단체가적합하다는의견이많았다. 한편부모의사후를대비하여재정관리에대한법적근거를마련할필요가있다는의견도제시되었다. 144

153 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 성직자가좋아요최소한양식이있는사람과단체에소속되어있으면서다른사람의관리를받는사람 (G). 후견인도법적후견을세워놓고자기맘대로하는것이아니라감사받듯이다른사람의통제를받는제도가되야되고그게딱보호될수있게그게되야해요그래서우리애들이아무리커도자기권리를주장할수가없거든요 (A). 정부가당연히최종책임을져야하고만약에정부가나서서불교단체도하나만들고천주교단체도하나만들고기독교단체도하나만들고크게나름대로보조해주면서관리감독하면서나라에서머머보장해주고종교단체사명과의식을띄우고정말장애인을잘살수있는길을모색해야하는데지금은그게아니잖아요 (G). 그것을사람들의양심을의지해서하는게아니라법적으로모니터링하는제도를만들어야해요 (A). o 사례관리사례관리는자녀의전생애에걸쳐필요하다는지적이있었다. 자녀의장애를알게된시점부터부모사후에지적장애인자녀가임종할때까지지속적으로지원, 관리할수있는시스템구축이필요하다는의견에대부분의참가자가동의하였다. 사례관리는가족단위로이루어져야한다는지적도있었다. 지적장애인자녀가결혼을할경우이에대한지원도필요하다고하였다. 구체적인서비스내용으로는정보제공, 심리적지지와상담, 서비스연계와모니터링등이었다. 저는저희아이결혼을안시킬생각은없어요. 일반인하고시키고싶지는않습니다. 그냥같은아이들끼리결혼해서국가가보호하면서, 꾸준히교육시키고지원해줄수있는것이프로그램이활발하게되기를원해요. 아직은시도중이고시간그렇죠. 사회복지관도보면사회복지사선생님들이독거노인들이관리하는데, 우리도그렇게사례관리받고싶다. 복지관에서선생님과자녀와가족들을사례관리받을수있도록한다. 또한학교선생님이나특수교사선생님들하고네트워킹할수있도록해야한다 (C). 145

154 지적장애인가족지원방안에관한연구 o 인력관리와처우개선교사에대한불만이많이제기되었다. 장애에대한몰이해와이로인해발생하게되는차별적태도에대한논의가이루어졌다. 특히특수교사가자녀들의권리를침해할때어디에다호소해야할지도모르겠고현교육시스템내에서는개선이이루어지지않는다는지적도있었다. 그룹홈인력에대한불만도제기되었는데거주인에비해연령이낮은인력이배치되는것은큰문제라는지적과함께이러한경우식사과지원이원활하게이루어지지못한다는지적이있었다. 특히빈번한인력교체에대한불만의소리가높았다. 이러한문제들을개선하기위해서는인력관리가체계적으로될필요가있다는데동의가이루어졌다. 또잠시거쳐가는일자리정도로인식되는점은문제라는지적과함께자녀들이좋은인력들로부터질높은서비스를받기위해서는처우개선이시급한과제임을주장한의견도있었다. 특수교사들이자질이문제가있을때어디에다가하소연해야해죠? 일반적인자질문제가아니라문제성이있어서교육청에문제점을이야기해도개선이되지않아요 (C). 장애인단체에근무하는사람들의처우를개선해야한다. 처우를개선해서정말좋은사람들이들어오고정말뜻이있는사람들이일생을보장받으면올인할수있는데장애인사업하는사람들보면보수도별로고왔다가흘러가는사람너무많고, 이거는개선되야한다. 장애인들이용해서벌어먹는사람도너무많고...(G). 기꺼이맡기죠. 선택에여지도없고제가그룹홈도해보고 OOOO에있으면서선생님들여러명겪으면서좋은선생도있고나쁜선생도있어요. 이거는사회적인구조가되어야한다. 사람이살면서참으로돈이참중요하거든요장애인산업에종사하는사람들이잘먹고잘살아야지장애인들을잘돌보아주는데장애인은가장차별받고힘도없고종사하는사람들도못살고 (G). 선생님은요선생님의자질에따라서너무많이달라지더라구요. 담임선생님이남자선생님이신데마인드가없으셨어요. 딱입학하자마저한테이야기를들어야하거든요우리아이들은특성이다다르기때문에설명을들어야하거든요. 근데저를데리고특수반선생님한테가요. 특수반선생님은오히려전문가라더잘알고있기때문에담임선생님이들어야하는데듣지않으려고떠넘기려고하더라구요. 그래서특수반선생님도교육을받아야하지만일반교사선생님들도교육을받아야하는구나생각이들더라고요 (G). 146

155 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 o 사례관리시스템및관련기관간네트워크구축지속적인지원이체계적으로이루어질수있도록사례관리시스템이구축되었으면한다는데대다수의참가자의동의가이루어졌다. 지역사회복지관이지역사회에거주하고있는독거노인을관리하는것처럼자신들도지속적인사례관리를받아서필요한경우정보도얻고상담도받고싶다는의견도있었다. 특별히복지관, 학교, 관련기관간의네트워크구축을통해효율적인지원을받고싶다는지적도있었다. 사회복지관도보면사회복지사선생님들이독거노인들이관리하는데, 우리도그렇게사례관리받고싶다. 복지관에서선생님과자녀와가족들을사례관리받을수있도록한다. 또한학교선생님이나특수교사선생님들하고네트워킹할수있도록해야한다 (A). 나 ) 심리 정서적지원 o 가족단위의상담및교육시스템구축장애자녀를양육한다는것이가족차원에서만이루어지기는매우어려운과정이기때문에외부의관심과지지가필요하다는데동의하였다. 자녀양육을전담하는어머니의경우도심리 정서적지지를받아야하는부분이많지만형제 자매나아버지들이겪는어려움도크기때문에가족전체를단위로한상담이필요하다는지적이있었다. 아버지들의참여를촉진할수있는지원책을마련해야한다는지적도있었다. 또심리 정서적어려움은장애에대한이해부족에도기인하므로가족단위의교육도이루어져야한다는의견이있었다. 학교에들어갔을적에당신한테이러한권리가있습니다. 제시해주는그런게필요하고지금우리아이도상담을하는데보통은엄마가애들을데리고가잖아요근데일본의경우는부모가같이오지않으면상담을안해주거든요. 저는그것이원칙이라고생각해요아빠가와야되기때문에겪는피해에대해서보장을해주든지부모의사정에맞게비는시간에그사람에주말에시간이된다던가? 아님저녁시간이시간이된다던가하면그사람사정에맞게해서상담할수있는그런환경을만들면, 어쩔수없이아이의아버지가시간을내야되고, 부모가함께상담할수있는환경을만들어야만된다. 이러한것을제도적으로만들어야된다. 이렇게되지않으니까당연히아이는엄마랑만다니고아빠를탓할수없는게아이가이렇게되어가고있구나하는것에대한전달하는것이어렵다 (A). 147

156 지적장애인가족지원방안에관한연구 다 ) 가족관계지원 o 형제 자매대상의프로그램확대현재장애인복지관등에서진행되고있는형제 자매대상의프로그램에대한긍정적평가가이루어졌다. 비장애인형제들이프로그램참여후장애인형제를둔것이자신만의문제가아니라는인식을갖게되고또래들과의경험을통해정서적인도움을많이받는것같다며다양한프로그램들이개발되기바란다는의견이있었다. 형제들모임을하는데장애와형제들데리고와서이야기하는데큰애를데리고갔더니큰애가엄마유진이만잇는게아냐유진이보다심각한애들많아이런애기하면서아이들이상호작용도잘되고사회성도좋거든요. 특히동네에서는주변에비슷한형제가없는데모임을가면은비슷한애들이있으니까훨씬더편안해하는거같더라구요 (D). o 가족에대한총체적접근가족전체가지적장애인자녀의육아과정에참여할수있도록하려면일부가족구성원에게만개입할것이아니라가족에게총체적으로접근해야한다는지적이있었다. 따라서상담의경우도어머니만을대상으로할것이아니라가족구성원모두가참여하게하고특히부모가동반방문하지않는경우에는상담을해주지말아야한다는의견도있었다. 지역마다지역복지관이있잖아요. 복지관에이번모임과같은지역복지관프로그램이되었으면좋겠다. 가정을총체적으로상담해주시면좋다 (A). 라 ) 신체적지원 지적장애특성상지체장애나뇌병변장애와는달리보호자가신체를사용해서돌봐야하는경우가적어서인지신체적지원에대한특별한언급은이루어지지않았다. 148

157 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 마 ) 사회적지원 o 부모의임파워먼트부모들의개인주의를경계해야한다는지적이있었다. 자신들만의개인적인문제라고생각하고소극적으로대처하는경우가많은데이러한태도는자녀들의복지향상을위해도움이되지않는다는문제제기가있었다. 부모교육의경우도교육에만그칠것이아니라부모들간의네트워크를구축하고이를통해사회적영향력을가질수있는방향으로임파워먼트해야한다는의견이있었다. 보건복지부에직접연결이된힘을가진사람들이많이생겨야하고, 교수님같은분들이우리의말을들어서해주시고, 우리한테는이런게있다이러이런게유리하다. 어디다물어볼려고해도물어볼수가없다. 물어볼수있는게필요하다. 일반적으로아이에대한양육뿐만아니라전문적인식견을가지고장애인에대한비전과활동을할수있는사람이더필요하다고본다. 아까교수님말씀하시는데로처음에는안되는데시간이흐르면되죠. 나는내가자식키울때하고지금하고하늘과땅차이이니까 (G). o 부모교육의내실화현재진행되고있는부모교육은다소단편적이라는지적이있었다. 대부분이일시에집단적으로모여서일방적인내용을전달하는식의교육에그치기때문에실제로자녀를양육하면서궁금한점, 힘든점등을토로할수있는장이부족하다는의견이많았다. 대안으로서지역에있는복지관을활용하여소집단의체계적인교육이이루어졌으면좋겠다는욕구가표명되었다. 여기와서느끼는이렇게모여서이야기하는거처음이예요많이모여도그냥잠깐이야기하고그만이지머질문을할수도없고전문가하고이야기하는기회도없구우리는이런체계가너무필요한거예요. 그러구장애인엄마들이모이는전국장애인모임가두요. 이런거안해요. 다아는소리우리애기를들어주어야하는데맨날가르키고만가는거예요. 실컷이렇게이렇게알려주고만가는거예요. 이런모임필요하다가족을케이스매니저가필요하다 (G). 제가생각하기는요. 위에서지원해주는것도필요하지만이렇게이야기하는분위기를만들어주어야한다고보거든요. 부모모임체계적으로하는것이중요하다고생각해요. 부모교육만시키는것이아니고요. 저는 149

158 지적장애인가족지원방안에관한연구 선배들한테아이들교육시키면서문제점들문제행동우리아이어떻게해야하는냐지원받는것많이도움을받아왔다. 꾸준히연계해서도움을많이받았다.(A) 바 ) 경제적지원 o 경제적지원확대및대상확대경제적지원을받기위해서는기초생활수급자가되어야만하는불합리성에대한지적이많았다. 경제적지원의기준에장애자녀가정이라는지원기준이부가되어야한다는주장도있었다. 특히장애연금에대한욕구가높았고현실적인수준의장애수당지급에대한의견도있었다. 제가한말씀드릴께요. 생활보호대상자지만장애를가지고있는모든가족에게지원이돌아가야한다고생각을해요. 장애자들한테만이라도잘살던지못살던지에따라서모든장애에따라서지원이있어야한다 (B). 연금이되야되요 (A). 우리아이들이생활할수있는정도에돈을기초생활수급자생활급여처럼기초생활수급자로되는것이아닌장애를가지면장애연금식으로주어야한다 (C). o 기초생활수급자책정및기초생계비지급지적장애인의경우경제활동을하더라도급여수준이매우열악하고장애의특성상모두중증이기때문에기초생계비지원이이루어져야한다는주장이제기되었다. 또지적장애인의경우조기노화가이루어지기때문에현재논의가이루어지고있는장애연금수혜자에서도소외될가능성이크기때문에지적장애인을기초생활수급자로책정해주는것이부모사후나미래계획차원에서보았을때적절한지원책이될수있다는지적을하였다. 150

159 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 보호작업장같은데서일해두요한달에 3만원받아와요지적장애인은장애특성상다중증이잖아요다 3급이상이잖아요중증장애로기초생활수급자건차상위건구분없이일반아이들도장애를가지고있으면최저생계비를지급해주어야한다 (A). 2) 소결 지적장애인가족 F.G.I. 를통하여양적분석에서밝혀지지않은지적장애인가족들의자녀양육과정에서의어려움과욕구를심층적으로파악할수있었다. 그결과를간략하게요약하면다음과같다. 양육과정에서의어려움중자녀보호와관련된어려움으로는편중된양육부담, 교육및치료기관부족, 정보부족과의사결정시의어려움, 성문제, 의사소통및행동통제의어려움, 진로문제, 거주시설관련문제, 조기노화, 부모사후준비등이제기되었다. 이러한어려움중편중된양육부담, 교육및치료기관부족, 정보부족과의사결정시의어려움은주로자녀가아동기인경우에해당되는문제였고청소년기시기이후부터는성문제와행동통제의어려움, 진로문제가, 성인기이후에는거주시설관련문제, 부모사후준비등의문제가어려움인것을알수있었다. 심리 정서적어려움으로는우울, 장애수용과적응, 가슴아픔, 위축, 부담감등이제기되었는데특히장애진단초기인아동기에는장애수용과적응이중요한문제임을알수있었으며이외의문제들은자녀의전생애걸쳐겪게되는어려움임을알수있었으며가족구성원들이장애자녀를두었다는이유만으로만성적인위축감을갖게됨을알수있었다. 가족관계와관련해서는가족내에서겪는문제와주변친치들과의관계에서겪는어려움들이제기되었다. 신체적으로주로어머니들이자녀양육으로인한과로와질환에시달리는것으로밝혀졌다. 이러한어려움은자녀가성인이된이후에도편중된부양부담으로인해지속됨을알수있었다. 사회적인어려움또한많이제기되었다. 특히차별에대한이야기가많았는데친지들간의관계에서겪는차별문제를확인할수있었고장애인자녀를둔가족구성원으로서외부로부터겪는차별과편견도제기되었다. 이러한차별은교육이나의료기관에서도겪고있는것으로파악되었다. 특히보험회사로부터의차별에대한지적이많았으며장애인계내에서도소수자에속하는장애유형으로서겪는차별감에대한지적도있었다. 또장애 151

160 지적장애인가족지원방안에관한연구 인자녀를양육함으로써사회활동의제약및대인관계축소의어려움이있었다. 장애인부모들간의관계에대한어려움도제기되었다. 경제적어려움으로는의료비와교육비부담은주로아동기기간에, 미래준비에대한부담은자녀의전생애에걸쳐가지고있는것으로파악되었다. 지적장애인가족지원방안으로는자녀양육및보호와관련해서는직업재활프로그램의내실화, 성인대상프로그램의개발, 거주시설유형의다양화, 활동보조인제도확대, 후견인및재정관리를위한법적근거마련, 사례관리, 인력관리와처우개선등을제기였는데특히성인기이후의자녀를둔가족에대한지원방안이대부분을차지하였고전생애에걸친지원과관리를요구하는목소리가높았다. 심리 정서적요구로는개별구성원에대한지원보다는가족단위의상담및교육시스템구축에대한욕구가확인되었다. 가족관계에대해서는형제 자매대상의프로그램확대와가족에대한총체적접근을요구하였다. 사회적지원방안으로는부모의임파워먼트, 부모교육의내실화, 사례관리시스템및관련기관간네트워크구축이제기되었다. 경제적지원방안으로는경제적지원책확대및대상확대, 기초생활수급자책정및기초생계비보장등을요구하였다. 이러한요구들은자녀의특정생애주기와관련되기보다는전생애주기에걸친요구들임을확인할수있었다. 3. 지적장애인관련전문가그룹인터뷰결과분석및소결 1) 지적장애인관련전문가그룹인터뷰결과분석 지적장애인관련전문가그룹인터뷰를통해제시된지적장애인자녀를둔가족을지원하기위한방안을본연구의분석틀에근거하여정리하면 < 표 Ⅳ-3> 과같다. 152

161 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 < 표 Ⅳ-3> 가족지원인터뷰내용 구분자녀보호심리 정서적가족관계사회적경제적기타지원방안 지적장애인가족지원방안 직업재활프로그램의내실화 재정관리를위한법적근거마련 사례관리 가족단위의상담및교육시스템구축 형제ㆍ자매대상의프로그램개선 가족에대한총체적접근 관련기관간네트워크구축 경제적지원책확대및대상확대 전문직종사자의전문성및자질향상 (1) 자녀양육및보호과정에서의지원 o 직업재활프로그램의내실화 장애인및장애인가족의다양한욕구를반영하지못하고통상적으로운영되는직업재활프로그램에대해지적하였으며, 이에대한변화를꾀함이중요하다고지적하였다. 직업재활프로그램에서, 성인들은직업재활프로그램에포커스맞춰져있다. 최종목적은취업이거든요. 옛날과달리부모들이경제적으로부유해서청소, 고학력일수록단순노동시키고싶어하지않아요. 아이가좋아해도부모가안시켜서그래서직업을못갖는거예요 (I). o 사례관리전문가들은사례관리의중요성에모두적극공감하였다. 장애인복지선진국인미국을예로들어우리나라의지적장애인사례관리에대한방향을지적하고사례관리가왜중요한지에대한의견이제시되었다. 또한사례관리의연속으로장애인부모의사후에대한지원이필요함을지적하였다. 미국에서는, 0-3세까지 ISP라고해서가족중심지원서비스, 3-18세교육부하의제도권안에서 IEP 라해서개별화된교육지원과자립을위한교육서비스가지원되고, 21세이후에는지역사회안에서자 153

162 지적장애인가족지원방안에관한연구 립을할수있는지원을하고있다. 케이스메니저에 60명정도의전생애주기별로발달장애인이있는데, 제일심한발달장애인경우, 굉장히심한자폐성발달장애인데나이가 45세인데, 아이큐 30밖에안되었는데그네에앉아있으면다리가뜨거워진다. 7분정도있으면옮겨야하는데본인이뜨거운지더운지몰라서옮길줄모른다. 그러면활동보조인이나케이스메니저가그사람을번쩍안아방에다놔야된다. 그러한프로그램을짜주는게이걸자립생활이라한다. 그러한프로그램을짜주는게바로사례관리이다. 요람에서무덤까지전생애주기별로모든그사람이, 아이큐 30이면 30만큼만하고, 자립할수있는어떤다른서비스는지역에서해주는그런관리해주는게사례관리이고, 요람에서무덤까지삶의질을보장하는게사회복지이다 (F). 5살짜리파일은얇지만 60살이되면굉장히두껍다. 한파일이발달장애인의일생이기록되어있는것이다. 케이스메니저가바뀌어도누구나옹호해줄수있도록되어있다 (F). 복지관이나어딘가에서는뭔가체계적으로해주면부모님들이마음을놓을것같은데지금은부모손에서모든게이뤄져야한다고생각하시잖아요. 그래서그런어려움이있고. 특히사례관리가잘되어야하는게, 저희가가족사정하지만 2년되면서비스끝납니다. 그리고다른데가면또해야되요. 그래서엄마들이인테이크하면 그거요? 또물어봐요?, 저희 OO복지관에서는뭔가를열심히하려는건데어머님들한테는부담이되더라구요. 그렇기때문에솔직히사례관리해주는곳이라든지, 어머니가얘기하고싶지않은부분미리저희가코멘트를보고간접적으로다가가서도움을줄수있는데이게자꾸관리가안되다보니까여기서조금저기서조금, 사례관리가잘되지않으면어렵다 (A). 형제들입장에서는생각해보면부모님돌아가신상태에서가족들입장에서봤을경우우리집에장애인으로인해서무언가특별하다라는게힘들거같아요. 엄마, 아빠돌아가시는게부담이아니었는데동생이하나있는게굉장히부담일수있다. 그런부분에서지원해주는게가족지원의방향이아닐까싶다. 부모님계실때까지는지원방안이많다면돌아가신후의지원이참없다는생각이들어서강구되면좋겠다라는생각이많이들구요 (C). o 재정관리를위한법적근거마련 장애인시설의경우에도재정관리를위한법적근거마련에대한지적이있었는데한시설에서진행된인권보장규정이필요하다는지적이있었다. 154

163 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 장애인이직업을갖었을때와갖지않았을때생활의질리듬이너무많이달라지는거예요. 저희가기관을잘운영한다해도일반취업을저희가 24명이 5년이상고용을유지하고있는데자기들재산도모아서그래서저희가인권보장규정을만들었던이유가거창한인권이아니라이재산을누구도터치할수없는그장애인만을위해서쓰게할수있는어떤방법은없을까이것을사실. 직업이금액과상관없이일할수그것을찾기위해노력한다 (E). (2) 심리 정서적어려움지원 o 가족단위의상담및교육시스템구축이와관련하여외국의사례를들면서장애인가족내멘토를파견하는의견이제시되었다. 이를통해멘토가부모의스트레스, 부부관계관리등에관해상담및교육해주는시스템에대해강조하였다. 어릴때부터가족지원그런프로그램이있으면어떨까싶어요. 어디보니까멘토라고해서외국에서무슨협회가있어서멘토가그지역을책임지는거예요. 우리도장애등록을하면협회가국가기관이생겨서가정에직접찾아가서수용을해야지화목한가정에서그정도의지원을받고클거같아요. 프로그램을해도아버지등의가족들이잘참여안하니까멘토가파견되서몇가정씩관리하는거거든요 (I). (3) 가족관계에서의어려움지원 o 부부관계 일반적으로가족내에서장애인에대한양육부담이어머니들에게편중되고아버지들의협조가잘이뤄지지않아양육부담등의어려움이존재함은가족인터뷰에서도제시된바있다. 같은맥락에서전문가들은가족관계를지원함에있어아버지들의참여방안을모색하여부부가함께가정을돌보고장애인자녀에대해함께고민함은물론부부관계개선을위한노력이가족을잘이끌수있는핵심임을지적하였다. 155

164 지적장애인가족지원방안에관한연구 중요한것은가족지원에서는부부관계에서할게많아요, 아빠를끌여들어야한다. 아빠를끌여들이면참잘된다. 자꾸아이들에서무엇을하지말고애들을우리가봐줄테니까부모끼리놀러가거나부부끼리하는거하자. 부모가산에가거나무슨얘기할수있는자꾸부모역량강화하는데엄마들은깨어있는데아빠는그렇지않으니그것으로인해마찰이무지무지많다. 왜당신은그걸안해줘. 아빠를위한모임에대한욕구가많다. 그래서저희조건이영유아교실에들어오면무조건아빠캠프가야한다. 부부가이혼직전까지갔던거기서굉장히사이가좋아졌다 (A). o 가족관계에대한총체적접근또한비장애형제 자매에대한프로그램의적절성을지적하면서가족관계에서의어려움을지원하는것은어느한쪽만으로해결될수가없으며장애인, 비장애형제 자매, 부부를포함한총체적인접근이필요함을지적하였다. 또한비장애형제 자매에대한프로그램확대보다그들이가진장애형제 자매에대한거부감이나좋지않은인식이문제점임을강조하였다. 요즘청소년들경우갈등상황인것이, 장애청소년들은보통또래친구들과학교에서만만날뿐이지주말에따로만나거가방과후만나는기회가적으니까형제들과많이접촉하게되는데사실그형제와갈등관계에있는경우가많고, 비장애청소년들도가정내들어가면장애가진형제자매한테만집중되어있어소외감을느끼기도한다. 비장애형제자매캠프라든가프로그램많이준비하는데결국은사이좋은사람들만온다. 오히려사이나쁜사람들은와야되는데안온다 (B). 특히부모사후, 부모님이살아계셔서자녀를돌보는것과형제자매가돌보는것은다르다. 저희가그룹홈에두친구가들어왔는데교사와트러블이있어서나가는데어머니들은치사하고그래도아이를맡기는마음에잘해봅시다그러는데, 언니는내가왜내동생때문에그런꼴을봐야하냐고맞불작전으로나가더라구요. 또한사례는동생이돌보다그룹홈에넣었는데언니가아프셔서입원시켰는데코빼기도안보인다 (A). 156

165 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 (4) 사회적어려움지원 o 사례관리를위한기관간네트워크구축사례관리의중요성을언급하면서이를위해서는기관간네트워크가구축되어있어야체계적이며합리적인사례관리가가능하다는것을지적하였다. 또한현재복지관등에서전생애적사례관리가되지않을수밖에없는문제점또한지적하였다. 사례관리시스템및네트워크구축중요하다. 제도적으로맡기지않으면어렵지않을까생각한다. 사례관리시스템이제일중요한방안이다, 지금복지관이라는곳이개인의욕구를채울만큼이되지않는다. 보건복지부평가가저희머리숫자거든요. 한사람의양적인질적인서비스이런부분들에서서로가맞물려들어가고. 정말제도적이나 OO복지관만이라도사례관리하도록해주면좋은데왜서울시돈을받고왜지방에있는 OO복지관까지왜챙기느냐, 안되죠프로그램을할수가없죠. 그런부분이건드려진다면어머니들이참좋을것같아요. 우리아이가힘든데왔을때사례관리되어어떻게해야하고그래야되는데지금다분쟁되어있는상태잖아요 (A). 저희복지관이전생애프로그램은준비되어있지만아동기부터노년기까지이용하지도않는다. 할수도없고. 상담한모든내용을다른기관에보내드리고하기상당히어렵다. 요즘진단소견서도잘못보내면허락맡고보냈느냐공문도받아야하고개인정보이기때문에과연그런부분들이네트웍만으로해결될것인지고민이다 (B). (5) 경제적어려움지원 장애인가족인터뷰에서소득이나자산과관계없이성인이되면국민기초생활수급자로생계가보장되어야한다는의견이제시되었다. 전문가그룹에서는현재의아동중심적이거나조기발달중심적인지원의문제점에대해지적하면서평생생애주기별재정지원의중요성을언급하였다. 이는장애인가족의경제적어려움을두인터뷰모두에서공감하고있으나방법적인면에서다른면을제시하고있다. 평생생애별재정투입이균형적이지는않는것같아요. 아동중심적이고. 조기발달중심적이고. 물론예방이중요한면은있지만. 수당이건연금제도이건어느정도자기능력과자산이런걸포함해서, 지적장애인나이런쪽에대변을애호협회등이해야하지않을까생각합니다 (D). 157

166 지적장애인가족지원방안에관한연구 그밖에경제적인면에서의지원책으로장애인스스로저축하고일정정도의소비생활을누리며장애인도경제적문제에대한예민성과경제적문제해결에대한책임감을느낄수있도록한다는의견도제시되었다. 저희시설에장애인들이돈을모으는것도나중에더좋은서비스를받을수있도록돈을모아요. 지금도소비생활하면서행복도누리지만일부는그때시대가서자기가더누리고싶은것이있다면더플러스해서제공할수있지않을까생각해요 (E). 장애인이직업을갖었을때와갖지않았을때생활의질리듬이너무많이달라지는거예요. 저희가기관을너무잘운영한다해도일반취업을저희가 24명이 5년이상고용을유지하고있는데자기들재산도모아서, 그래서저희가인권보장규정을만들었던이유가거창한인권이아니라이재산을누구도터치할수없는그장애인만을위해서쓰게할수있는어떤방법은없을까에서시작했어요 (E). (6) 기타지원방안 기타지원방안으로는지적장애인및그가족과함께일하는각기관의특수교사, 사회복지사, 직업재활사등의직업인들에대한전문성및자질향상이중요함이지적되었다. 제생각에는저는특수교사입장에서특수교사들도 80년대까지는주로분리된교육을많이했다. 책상에서학습중심으로. 지금은실제생활에필요한것을하자그래서전환교육이라는게나왔다. 전환교육을해서미래에필요한독립적거주와지역사회적응하는거. 그리고직업, 여가에대한것들이너무중요하다라고어머니들에게자꾸말한다. 특수교사들자체도개념들이없다. 사회복지사도마찬가지이다. 90년대이후기능적기술이라는것이나와서 2000년대에공부했던것같아요. 그런개념이바뀌어야한다. 부모님들도중요하지만지원방안에특수교사, 사회복지사등의전문인에대한질적인자질이올라가야한다. 결론은전문가들의질적인부분이매우중요하다. 부모는그냥부모일뿐이다 (G). 부모들입장에서만나는여러전문가 ( 의사, 직업재활사, 사회복지사, 학교교사, 특수교사등 ) 들이산재되어있어역할분담이필요하다. 철저하게자기전문성에대한책임이나역할이설정이무엇인가여야하는가가설정이안되는것같다 (D). 158

167 Ⅳ. 지적장애인가족및전문가그룹인터뷰 또한, 장애인의의료보호제도와건강보험에혜택에대한현제도상의한계점을지적하였고, 장애인의부모사후에장애인에대한지원대책이없음을지적하였다. 또한, 결혼도하나의자립유형으로보면서장애인의결혼에대해언급하였는데복지관에서관련전문가들이이를도울수있는방법이무엇인지에대한고민과지원이필요함을지적하였다. 의료보호제도와건강보험에서책정되지않는것이많아요. 그러다보니부담이너무크다. 그것이안되어있는상황에서사회복귀와적응이가능하겠는가. 어떻게일할수있는가. 일반사람도다건강보험에서다혜택볼수없지만장애인에게너무제한이되어있어요. 심지어장애인이그장애로인해수술을받는것인데절대과잉진료가아닌데어떻게이장애인에게이것이주어지지않을수있느냐라고물으니까이런것들이개선안되는이유가과잉진료라고. 언어로의사소통이안되니까첨단기계쓸수밖에없거든요. 그러니까경추 1,2번수술하니까고스란히 4500만원을두번수술에. 건강의료보호에서는 600만원. 간병하죠소모품이런거쓰죠. 그런거언어치료나기타의료수가에서계산되지않는치료비는국가에서지원해줬으면하구요. 건강보험이마이너스라고하지만장애인에게일부는우선순위여야되지않을까합니다 (E). 가족지원이나지적장애에대한지원이경증장애에대한지원이거의없어요. 지원이중증에만집중되어있는것이아닌가안타깝다 (I). 2) 소결 지적장애인가족지원을위한전문가 F.G.I 를통하여가족지원에대한다양한의견이제시되었다. 그결과를요약하면다음과같다. 가족지원방안은크게자녀양육및보호, 심리 정서적, 가족관계, 신체적, 사회적, 경제적어려움을지원하는것으로나뉘는데, 먼저자녀양육및보호는직업재활프로그램의내실화, 후견인및재정관리를위한법적근거마련의필요, 사례관리로나타났다. 특히전생애주기별장애유형에따른철저한사례관리가시급함이강조되었다. 둘째, 심리 정서적어려운지원방안으로는가족단위의상담및교육시스템구축과관련하여한가정당멘토를선정하여멘토가그지역의장애인가족의화목과건강을위해상담및교육을지원하는시스템을제안하였다. 셋째, 가족관계에대한지원방안으로는기존에형제 자매프로그램의유용성에대해제기되면서가족간의관계에서는어느한쪽만의변화및노력으로해결될수가없으며장애인, 비장애형제 자매, 부부를포함한총체적인접근이필요함을지적하였다. 또한비 159

168 지적장애인가족지원방안에관한연구 장애형제 자매에대한프로그램확대보다그들이가진장애형제 자매에대한거부감이나좋지않은인식이가족내관계의걸림돌이됨을확인하여새로운프로그램및대책이필요함을짐작할수있다. 또한어머니중심의프로그램즉양육자로서아버지의책임과의무가빠진프로그램이나부모모임은그렇지않은경우보다효율성이떨어져가족관계를위해서는무엇보다장애자녀로인한부부갈등이나의견차이를좁히기위한다양한부부관계개선과관련한지원이더욱중요함을지적하였다. 넷째, 사회적지원방안으로는관련기관간네트워크구축이제시되었는데, 이는자녀보호에서제기된전생애주기별사례관리에대한필요성과연속선상에있는의견으로볼수있다. 다섯째, 경제적지원방안으로는기존의아동중심적인지원에서벗어나전생애주기별적절한경제적지원이필요하여지원책확대및대상확대가필요함을제시하였다. 한편이지원방안과관련해서는장애인스스로직업을갖고, 돈을벌어저축하고소비생활을경험할수있도록관리및지원해줌이그들의노후와사회적응에한발앞서는대책이아닐지에대한의견이제시되어장애유형과상태에따른관련지원및교육이필요하다는것이지적되었다. 기타의견으로다섯가지범주에속하지않는장애인과관련된복지관및학교등에서일하는관련전문가들의전문성및자질에대한중요성및책임성이제기되었으며, 의료보호제도및건강보험과관련하여장애인의장애유형과특성에따른개별화된의료지원이되지못하는현실의문제점을꼽았다. 또한각범주의의견들은독자의가독성과기본적인분석틀제시를위해구분하였지만이는또한단편적으로한범주만에속하기보다각범주를넘나들수있거나다른범주와연속선상있는것으로판단된다. 이에지적장애인의가족지원방안은다양한전문가의협력을통하여가족을중심으로총체적 다각적이면서장애자녀의전생애주기별적절한지원책이마련되어야함을확인할수있다. 160

169 Ⅴ. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안

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171 Ⅴ. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안 V. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안 1. 비전과추진목표 본연구에서는보다체계적이고효과적인지적장애인가족지원방안을제언하고자비전과추진목표를다음과같이설정하고이에따른정책과제를도출하였다. 이를도식화하면 < 그림 17> 과같다. < 그림 17> 지적장애인가족지원방안흐름도 1) 비전 지적장애인가족의복지증진 163

172 지적장애인가족지원방안에관한연구 2) 추진목표 지적장애인가족의만족감증진과삶의질향상 3) 추진원칙 지적장애인가족의복지증진이라는비전을달성하기위하여본연구는만족감증진과삶의질향상이라는추진목표를설정하였다. 이를달성하기위하여다음과같은원칙을고려해야한다. (1) 조기개입의원칙지적장애인가족의문제는조기개입이매우중요하다. 박옥영 (2002) 의영유아기자녀를둔부모들의조기중재에관한인식도조사결과, 장애아부모의 32% 가양육문제발생시대처방법을모르고있었고조기중재에관한인식수준도낮거나잘못인식하고있는경우가많은것으로나타났다. 따라서자녀의장애를발견함과동시에정보제공및상담서비스등을제공함으로써가족들이겪게될심리적고통을덜어주고자녀양육과정에서겪게될시행착오를최소화할수있도록조기개입의원칙이반드시고려되어야한다. (2) 개별화의원칙지적장애인자녀를둔가족의개별적상황과다양한욕구에부합될수있는방향으로지원이이루어져야한다. 따라서서비스가정해진메뉴나틀에의해제공되기보다는가족의자기결정능력과통합을증진시킬수있는방향으로개별화되고융통성있게지원이이루어져야한다. (3) 전체성의원칙지적장애인가족지원은전체가족을지원하는것이어야한다. 지적장애인가족지원은지적장애아동을보호하는가족의능력을강화시키기위한목적이든보호부담으로어려움에직면해있는가족의부양부담을덜어주려는것이든간에장애아동, 부모, 형제ㆍ자매등가족전체구성원의욕구를고려하여폭넓은지원이이루어져야한다. 164

173 Ⅴ. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안 (4) 지속성의원칙 지적장애인가족의욕구는지적장애인의생애주기에따라변화되어간다. 따라서지적장애인의일생에걸쳐가족에대한지원이이루어져야한다. 우리나라는장애인을수혜자로보는시각과부족한장애인서비스인프라와자원으로인해서비스수혜기간을일정기간으로정해놓고기간이만료되면다른기관으로옮겨서비스를이용해야하는것을당연하게인식해왔다. 그러나지적장애인의경우장애의특성상정도의차이는있다하더라도전생애에걸친지원이필요하므로가족의보호부담을덜어주기위해서는지적장애인자녀의생애주기에따라지속적인서비스가이루어질수있는방향으로정책개발과실행이이루어져야하며이에따른서비스전달체계도구축되어야한다. (5) 통합성의원칙지적장애인가족이겪는어려움은매우다양한차원에서발생한다. 장애인을위한교육 치료프로그램과시설등인프라가부족한상황속에서자녀를양육하면서겪게되는실제적인어려움뿐만아니라장애인자녀를둔부모 형제로서겪는심리 정서적부담과사회적제약들, 양육과정에서발생하는신체적부담과경제적어려움, 장애인자녀로인해발생하는가족간의갈등등매우복잡한문제들에직면하게된다. 뿐만아니라자녀의성장과정에따라문제의강도와양상이변화되기도한다. 따라서지적장애인자녀를둔가족의복지증진을위해서는자녀양육과장애인보호의책임이가족에게있다는인식에서탈피하여가족의부담을덜어줄수있는방향으로포괄적이고다양한지원방안이모색되어야할뿐만아니라이러한서비스들이통합적으로제공될수있는전달체계가구축되어야한다. 2. 지적장애인가족복지증진을위한중 장기방향 1) 기본과제 (1) 법과제도의정비지적장애인과그가족에대한개입은지적장애아동과가족을조기에발견하여아동의 165

174 지적장애인가족지원방안에관한연구 발달을촉진시키고가족의보호부담을덜어줄수있는방향으로적절한조치가이루어져야한다. 이러한절차는일정한법에근거를두고이루어져야하기때문에장애인복지법, 장애인등에대한특수교육법, 장애인고용촉진및직업재활법등관련법들안에지적장애인내지는장애인가족지원과관련된조항을만들어야한다. 이와더불어제정논의가이루어지고있는지적장애인특별법내에도가족지원과관련된조항을강화하고필요한조항을신설해야할것이다. 그뿐만아니라최근제정된가족친화사회환경의조성촉진에관한법률이나한부모가족지원법, 영유아보육법등일반가족을대상으로한법률과정책에서도장애인가족이주요정책대상으로고려되어야하며선언적규정에그칠것이아니라실제적인정책으로구체화되어야한다. 특히미국의경우처럼장애아동지원지원법과같이장애인가족지향적인법이없는우리나라의실정상관련법상에서의가족지원관련조항에는장애인자녀를둔가족을위한포괄적인지원, 가족지향적내지는가족친화적서비스개발, 정책및프로그램개발과정에서의가족의참여보장, 장애인가족과서비스제공기관과의조정과협조촉진및발전, 장애인자녀를둔가정을위한가족지원서비스의가용성, 자금지원, 접근성, 공급을증대시킬수있는법적근거들이구체적으로명시될필요가있다. (2) 기본전달체계의구축 지적장애인가족의보호부담을덜어주기위한현실적인접근을위해서는다양한정책개발도필요하지만이러한것들이체계적으로지적장애인가족들에게전달될수있도록하는서비스경로와시설들에대한깊이있는연구와논의가필요하다. 이를통해지적장애인가족들의서비스접근성을보다용이하게하고, 서비스의중복을피하고자원을효율적으로활용할수있는기본적인전달체계가구축되어야한다. 전달체계구축과관련하여반드시고려되어야할부분이서비스전달자인관련인력들의자질향상과처우개선이수반되어야한다. (3) 지적장애인가족및사회의인식개선 장애인의문제가장기적으로효과적으로해결되기위해서는사회와본인들의인식개선이필요하듯이그가족들의경우에도마찬가지이다. 본연구결과를통해서도알수있듯이장애인들만이사회적차별을경험하는것이아니라지적장애인을부모나형제 자매로둔가족들은비장애인들로부터동정, 부정적인시선, 편견, 차별의대상이되며심지어이러한차별은같은가족이라할수있는친가와외가등친족관계속에서도발생 166

175 Ⅴ. 지적장애인가족의복지증진을위한지원방안 하는것으로나타났으며, 장애인당사자가아니라는점때문에장애인계에서도경험하는것으로나타났다. 따라서지적장애인과그가족에대한부정적인식과차별적태도를개선해야한다. 먼저지적장애인가족들이보다당당하게자신들의권리를인식하고사회에맞서고요구할수있어야한다. 더나아가이러한인식의전환은장애자녀를양육하고보호하는과정에서보다적극적인참여로이어질필요가있다. 장애인고용지원과관련하여사회적기업의설립및육성에지적장애인가족이적극적으로참여하고주도하는것과같은활동이일례가될수있을것이다. 이러한인식의전환과참여를위해서는가족들이자녀양육으로인한부담감과무기력감에서벗어나자신들의자녀혹은형제 자매를대변하고자신들의권리를당당하게요구할수있는자조적집단들이활성화되어야할것이다. 다음으로는사회일반의지적장애인가족에대한인식이개선되어야한다. 맞벌이부부를위한보육을사회적차원의문제로간주하듯지적장애인내지는장애인가족들의부양부담에대한관점이변화되려면인식의개선이선행되어야한다. 2) 중앙및지방정부와관련기관의기능및역할 지적장애인가족의복지증진을위한기본과제와세부과제들을수행함에있어서중앙및지방정부, 관련단체 기관들의유기적인협력관계수립이매우중요하다. 다부처간연계협력이매우중요하다. 그러나이러한작업에앞서선행되어야할과제로는종합적인시각에서장애인과가족지원을위한비전을제시하고그비전과목표를달성하기위한각부처의정책과실제적인연계협력여부와성과를점검하는시스템을구출할필요가있다. 일례로장애인복지발전 5개년계획의경우만보더라도어떤지향성을가지고목표를세우고이를달성하기위한정책과제들을정하는것이아니라각부처에서시행하고있는분절적정책을취합하는데급급하는실정이며지속적으로계획을점검하는시스템또한부재하다. 이러한문제점을해결하기위해서는중앙정부단위에서총괄적으로부처의정책과연계를총괄할수있는상설조직을신설해야한다. 중앙과지방정부차원의정책과프로그램확대도필요하지만지역사회의지적장애인관련단체와기관의참여와자원활용도매우필요하다. < 그림 18> 에서보는바와같이공공과민간의유기적인협력속에서법 제도의정비, 기본전달체계의구축, 사회인식과당사자의인식개선을위한노력등을전개해나간다면지적장애인가족지원을위한다양한과제들이원활하게실행될수있을것이다. 167

176 지적장애인가족지원방안에관한연구 < 그림 18> 중앙및지방정부와관련기관의기능및역할 168