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3 본가이드라인은보건복지부의재원으로한국보건산업진흥원의사회서비스 R&D 지원에의하여이루어진것임 ( 과제고유번호 : HI14C1098)

4 발간사 발달장애아동 청소년의문제행동치료가이드라인개발의과정과의미 핵심목표로하는사회서비스 R&D 를공모하였습니다. 자폐인을포함하는발달장애인의권리보장과지원을위한법률을갖게된지 2 년이훌쩍지났 습니다. 그시간동안가시적인변화가많았습니다만, 그중자폐인과가족을돕는중요한변화들 중하나는문제행동에대한치료가강조되고, 행동발달증진센터와같은전문적치료기관이 전국적으로설치 운영되기시작했다는점일것입니다. 이에보건복지부에서는행동발달증진 센터의기능과역할을강화하기위해, 문제행동에대한국제수준의평가도구를만들고표준화 하여실제평가과정과치료효과모니터링에사용할수있도록하는것과우리나라의실정에맞고 근거중심치료라는원칙에적합한문제행동치료가이드라인을개발 보급 교육하는것을두가지 본연구팀 ( 서울대학교병원, 국립정신건강센터 ) 은문제행동평가도구와치료가이드라인을개발하여전국적으로설치되고있는 행동발달증진센터에서도활용할수있도록지원하고, 거기에덧붙여현재많은자폐인등발달장애인이도움을받고있는 자폐인치료 교육 복지기관들에서도문제행동에대한예방과조기치료등에활용이가능하도록만들어보자는거시적목표를 세웠고, 이를달성하기위해서지난 3 년간많은노력을함께하였습니다. 본연구팀이개발하고표준화를완성한 포괄적문제 행동평가도구 는학술지출판과특허를취득하여보급중에있으며, 이를활용한치료지원과효과모니터링작업이활발하게 이루어지고있습니다. 이제두번째핵심목표였던 발달장애아동 청소년을위한문제행동치료가이드라인 이지난한노력끝에완성되어출판을 앞두고있습니다. 이가이드라인의기본적인철학은문제행동이심각해진후에대처하는것이아닌문제행동의의미, 기능, 발생 조건등을조기에파악하여악화를예방하자는것입니다. 두번째철학은문제행동이욕구표현 / 소통의어려움에기인하는것이 대부분이므로표현 소통의향상을돕는핵심치료 교육과항상함께이루어져야한다는것입니다. 세번째는문제행동이악화된 경우그발생기전에존재하는행동적측면과더불어의학적측면을반드시고려하고, 교정적치료를진행할때에도행동치료 모델과의학적치료모델이함께적용되어보다효과적으로충분한회복을할수있도록돕자는것입니다. 네번째는실제적인 교육 치료현장에서올바른방법론의연구를통해효과성이확인되고, 그과정이다른연구팀에서도반복적으로확인된근거 중심의치료가제공되어야한다는것입니다. 본가이드라인이만들어지는동안자폐인등발달장애를치료 교육 지원하는많은분야의전문가분들을만나고많은의견을 체계적으로수렴하였습니다. 또한함께치료에참여할가장중요한분들인가족의의견을다양한방식으로수렴하였습니다. 이과정에서설문조사뿐만아니라, 포커스그룹인터뷰, 자문단회의, 공청회를각각수차례열며논의하였습니다. 본가이드라인 에는또한국제적인선진적치료 교육 지원에대한많은논문과서적등이한국의실정과상황에맞추어져녹여져있습니다. 이제다음페이지를천천히넘기시면이가이드라인의구성과내용을보실수있을것입니다. 그한페이지한페이지마다 들어가있는전문가의목소리와수많은연구로부터얻은지혜의얘기들을경청해주시고앞으로있을교육시간에많이참여해 주시면감사하겠습니다. 마지막으로개발된가이드라인과문제행동평가도구가전문적인교육을받은팀에의해잘활용되어그간자해 공격성 충동적 일탈등의문제행동으로고통받았던자폐인과가족이좋은삶의질을회복할수있기를기원하고이를구현하기위한행동발달 증진센터가지역적인수요에맞게더많이만들어지고, 활발하게운영될수있기를기대합니다. 서울대학교병원소아청소년정신과김붕년

5 발간사 발달장애아동 청소년의문제행동치료가이드라인발간에부쳐 발달장애아동들이보이는문제행동은사회적상호작용의질적인결함으로인해나오는행동 으로공격행동및신체감각기관계를통한매너리즘적인자기자극행동, 자신을공격하는자해 행동, 타인을공격하는타해행동등거의대다수의발달장애아동들은크고작은다양한문제 행동을보이고있지만그심각성에비추어충분한개입이이루어지지못하고있습니다. 발달장애치료는다양한직능의전문가들에의해이루어지는경우가많고, 각직능별로개념 차이가존재하는점, 문제행동에대해이해정도의차이가나는점등이문제행동의예방효율 성을떨어뜨리는요인으로작용합니다. 또한국내에적절한문제행동치료기관역시부족해 발달장애인이이미보이고있는문제행동을효과적으로개입하는것역시어려워문제행동이더악화되는악순환이반복되고 있으며, 이로인해당사자와가족들이심각한고통을겪고있습니다. 이에정부가 " 발달장애인지원대책 " 에따른신규정책 추진사업으로국립정신건강센터가행동발달증진센터를설치하여운영하게되었습니다 년 12 월에발효된 발달장애인권리보장및지원에관한법률 의제 24 조및시행령제 11 조, 시행규칙제 17 조에따라 국가와지방자치단체가자행, 공격등행동문제로인하여일상생활에곤란을겪는발달장애인을전문적으로지원하기위하여 행동발달증진센터 를설치, 운영하도록하도록하고있습니다. 행동발달증진센터는구체적으로자해, 공격등행동문제를 보이는발달장애인에대한행동치료계획과행동치료지원계획의수립및그계획에따른업무, 발달장애인가족에대한교육 업무, 행동발달증진프로그램의개발업무, 행동치료전문가및행동치료지원전문가의양성업무, 그밖에행동발달증진을 위한업무를수행하고있습니다. 발달장애아동 청소년의문제행동치료가이드라인발간은매우고무적인일이라고생각됩니다. 본가이드라인은 1 장가이드 라인소개, 2 장발달장애아동및청소년의이해, 3 장문제행동의이해, 4 장문제행동치료프로그램, 5 장약물치료, 6 장발달 장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근, 7 장문제행동에대한법적지원으로이루어져있습니다. 본가이드라인이발달장애인의부모님, 발달장애인의치료와보호에종사하고있는많은전문가, 실무자들에게행동발달증진 센터에서제공할교육과더불어발달장애인들이보이는문제행동에대한이해를돕고, 응용행동분석을비롯한치료적접근과 이를기반으로발달장애인의특성을보다넓게이해하는데실질적도움이될수있는안내서로활용되길기원합니다. 국립정신건강센터소아청소년정신과김예니

6 Contents 발간사 4 FLOW CHART 6 1 가이드라인소개 1.1 개발배경 개발과정 가이드라인개발의의의 15 2 발달장애아동및청소년의이해 2.1 자폐스펙트럼장애 지적장애 27 3 문제행동의이해 3.1 문제행동정의 문제행동과상동행동 문제행동의역기능 문제행동의원인 ( 혹은기능 ) 동반정신질환에의한문제행동 문제행동평가및분석 37 4 문제행동치료프로그램 4.1 행동주의이론기반치료프로그램 응용행동분석 (ABA) 불연속개별시도훈련 (DTT) 긍정적행동지원 (PBS) 중심축반응훈련 (PRT) 포괄적치료프로그램 조기치료덴버모델 (ESDM) 사회적소통 / 감정조절 / 상호교류지원 (SCERTS) 사회기술훈련 (SST) 77

7 5 자폐증문제행동에대한약물치료 5.1 Atypical antipsychotics Serotonin Reuptake inhitibors A2 adrenergic agonist; Clonidine ( 클로니딘 ) Central Nervous System (CNS) stimulants Selective Norepinephine reuptake inhibitor: Atomoxetine 결론 87 6 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 6.1 부모교육 언어치료 95 7 문제행동에대한법적지원 7.1 가족중심지원 지역사회연계지원 103 부록 1. 문제행동평가도구 근거기반치료프로그램 115 참고문헌 122

8 FLOW CHART 발달장애로진단된아동청소년이내원 일상생활적응에현저한저하를유발하는문제행동이있는가? pp.32 예 ) 자기자신을깨문다. 반복적으로머리를앞뒤로흔들거나원모양으로돌린다. 다른사람을손이나주먹으로때린다. 가만히앉아있지못하고돌아다닌다. 사물을부수는행동을한다. 한곳이나제자리에서빙빙도는행동을한다. 작은자극에매우예민하게반응하고칭얼거린다. 소아청소년정신과전문의 의학적평가 p.36 부모 / 양육자, 교사 / 시설관계자 간접평가 p.108 예 ) BPI-01, K-CBCL, K-CSCB 등 동반질환이있는가? 신체질환이있는가? p.25 ( 변비, 경련등 ) 다른정신질환이있는가? ( 조현병, ADHD, 불안 / 우울등 ) 소아청소년과 / 소아신경과의뢰 약물치료 p.80 심리사회적중재 행동발달증진센터 직접평가 : 기능분석 p 문제행동의기능 관심회피요구 자기자극 기타 ( 식이, 배변 ) 중재 pp 다영역적지원 pp 행동주의이론기반치료프로그램 ABA, DTT, PRT 포괄적치료프로그램 ESD, SCERTS 사회기술훈련 SST 약물치료 부모교육 언어치료 지역사회연계 p.58 p.74 p.77 p.80 p.90 p.95 p.103

9 문제행동 문제행동은자신이나다른사람에대한공격행동, 물리적환경이나물건에손상을일으키는행동, 새로운기술획득에방해되는행동, 결국환자자신을사회로부터고립시키는모든행동을의미한다. 기능분석 ( 직접평가 ) 기능분석이란행동을직접관찰하여문제행동이어떤기능을하는지평가하는것이다. 문제행동그자체뿐만아니라, 문제행동이일어나는선후상황을관찰하여, 문제행동의기능을파악하고인과관계를추론하여치료에적용한다. 문제행동기능의예로는관심, 회피, 요구, 자기자극이있다. 관심 : 다른사람의관심이나반응을끌기위해문제행동을일으키는것을지칭함 회피 : 요구되는과제나활동을하기싫어피하기위해문제행동을일으키는것을지칭함 요구 : 원하는것을얻기위해문제행동을일으키는것을지칭함 자기자극 : 자기를자극하여감각적자극을얻기위해문제행동을일으키는것을지칭함 기타원인 : 특정자극이나상황, 신체적불편감, 불안, 질병등을이유 간접평가 평가도구를이용하여보호자나교사로부터문제행동관련된정보를수집하는것을뜻한다. 이는평가자가직접행동을관찰하는직접평가와대비된다. 의학적평가 행동치료를들어가기전에의학적평가를통해문제행동의다른원인이있는지, 심각도는어느정도인지알아본다. 문제행동이신체질환, 다른정신질환에기인한것이라면동반질환의치료가우선이다. 심한문제행동의경우약물치료가필요할수있다. 문제행동의중재 행동주의이론기반치료프로그램 (ABA, DTT, PRT), 포괄적치료프로그램 (ESD, SCERTS), 사회기술훈련 (SST) 등이있다. 다영역적지원 문제행동치료의효과가극대화되고, 잘유지되려면여러분야의지원이필요하다. 일부문제행동의경우, 약물치료가함께필요할수있다. 치료효과가일반화되고, 장기적인효과유지를위해서는부모교육, 언어치료, 지역사회연계의도움을받을수있다.

10 1 가이드라인소개 1.1 개발배경 1.2 개발과정 1.3 가이드라인개발의의의

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12 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발1.1. 개발배경 2014년보건사회연구원에서발간한 2014년장애인실태조사 보고서에의하면한국의전체장애인수 ( 추정수 ) 는 2,726,920 명으로인구의 5.59% 를차지하고있다. 그중에서발달장애로분류되는지적장애와자폐성장애는각각 207,704명과 19,868명 ( 추정수 ) 이었다. 이통계에서주목할것은지적장애와자폐성장애가 2011년에비하여 2014년에가장증가한장애라는점이다 구분 표 장애인추정수및장애등록률변화추이 ( 장애인실태조사, 보건사회연구원, 2014) 2011 년 2014 년 등록장애인수 1) 추정수등록율 3) 등록장애인수 2) 추정수등록율 3) 계 2,517,312 2,683, ,501,112 2,726, 주된장애유형별장애인수 가이드라인소개 지체장애뇌병변장애시각장애청각장애언어장애지적장애자폐성장애정신장애신장장애심장장애호흡기장애간장애안면장애장부요루장애뇌전증 ( 간질 ) 장애 1,337, , , ,403 17, ,249 14,888 95,821 57,142 12,864 15,551 7,920 2,696 13,072 9,772 1,338, , , ,878 21, ,110 16, ,151 58,702 18,573 19,316 9,292 2,434 16,790 14,701 1) /4 ( ) 2) /4 ( ) 3) ( / ) ,309, , , ,399 17, ,866 18,133 95,675 66,551 6,928 13,150 9,194 2,696 13,546 7,271 1,353, , , ,984 21, ,704 19, ,428 72,132 8,498 16,054 11,841 3,018 16,814 9,842 ( 단위 :%, 명 )

13 정도에서도대부분의장애가경증비율이높은데반해서지적장애와자폐성장애라인소개장애의 는전체가중증장애로분류되고있다. 표 장애정도 ( 장애인실태조사, 보건사회연구원, 2014) ( 단위 :%, 명 ) 구분 자체장애 뇌병변장애 시각장애 청각장애 언어장애 지적장애 자폐성장애 정신장애 신장장애 심장장애 호흡기장애 간장애 안면장애 장부요루장애 뇌전증 ( 단질 ) 장애 전제 가이드중증 (1-3 급 ) 경증 (4-6 급 ) 계 전국추정수 1,295, , , ,510 18, ,800 18,951 96,707 67,453 6,928 13,544 9,864 3,012 14,868 8,658 2,517,90.9 발달장애인을돌보는데어려움을가중시키는것은사회에서더불어살아가는데역기능적인역할을하는행동의문제이다. 발달장애아동에서문제행동의유병률은약 50% 로추정되며 (Doehring et al., 2014) 문제행동의주된양상은자타해, 상동행동, 기물을향한공격행동등이다. 이런행동으로인하여주양육자인부모나다른가족들에게신체적, 경제적, 심리적고통을초래한다. 또한문제행동은발달장애아동의교육기회가박탈당하는원인을제공하고행동을제한하는목적으로과도한약물을투여하게만들기도하며보호시설에수용할수밖에없는원인이되기도한다. 미국의연구에따르면발달장애관련사회경제적비용을장애아 1인당약 47억원으로추정하였다. 국내에서는자해나공격행동등문제행동을치료하기위한행동치료실을갖춘전문치료시설이세곳의국공립병원과수도권의소수사설기관에국한되어있어수요에비하여매우부족한상황이었다. 그런데발달장애인과가족의권리와지원을목적으로하는 발달장애인권리보장및지원에관한법률 이 2015년 12월부터발효되었다. 동법제24조및시행령제11조, 시행규칙제 17조에는국가와지방자치단체가자해 공격등행동문제로인하여일상생활에곤란을겪는발달장애인을전문적으로지원하기위하여 행동발달증진센터 를설치 운영하도록하고있다. 행동발달증진센터 의구체적인업무는 (1) 자해 공격등행동문제를보이는발달장애인에대한행동치료계획과행동치료지원계획의수립및그계획에따른업무,(2) 발달장애인가족에대한교육업무,(3) 행동발달증진프로그램의개발업무,(4) 행동치료전문가및행동치료지원전문가의양성업무,(5) 그밖에행동발달증진을위한업무를하도록하고있다. 또시행규칙에서는 행동발달증진센터 의전담인력으로 행동발달증진센터 의장 1명및행동치료전문가및행동치료지원 가이드라인소개 13

14 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발전문가 3명이상을갖추도록하고있다. 발달장애인법 에따라 행동발달증진센터 의지정이계획대로완료되면적절한치료지원과치료인력의역량강화를위한교육도함께담당하게되므로소외되었던지방의발달장애인과가족에게큰도움이될것이다. 문제는이들시설에서당장치료에참여할인력과교육프로그램및교재가부족하다는것이다. 이가이드라인은국내에서발달장애의문제행동을중재하는치료자로입문하는사람들의교육프로그램의교재를목적으로개발되었다. 또한여러다양한치료나교육현장에서일하는전문가들이나발달장애아동청소년을가족으로둔부모님들의문제행동에대한이해를돕고치료를선택하는데오류를줄이기위한목적으로도사용될수있다. 그러나발달장애개개인의아동이다양한상황에서보이는문제행동에대해어떻게중재할지에대해서는답을주지를못한다. 이를위해서는국립정신건강센터가개발한 문제행동치료의표준지침및치료매뉴얼 등치료센터및교육시설이보유한매뉴얼이나훈련프로그램의도움을받아야할것이다 개발과정 발달장애아동청소년의문제행동에대한치료가이드라인을개발하기위해국내외의치료전문가네트워크를구축하였다. 2015년 5월 21일에는국내외전문가가참여하는자폐스펙트럼장애심포지움을개최하였다. 가이드라인개발을위한기초자료및객관적인근거수집을위해국내외연구결과및치료지침을검토하고정리하였다. 이를토대로국내임상가및전문가의견수집을위한설문지를개발하고설문평가를시행하여 100여명의피드백을정리하였다. 2016년 3월총 12명의소아청소년정신건강의학과의사, 행동치료사, 특수교사, 사회복지사, 부모그룹별로포커스그룹을선정하였고각그룹별집중적인인터뷰를진행하였으며이를통하여발달장애아동청소년의문제행동에대한치료가이드라인 1차안을만들었다. 2016년 6월 2일 1 차자문회의, 서류자문과 6월 14일 1차공청회를거치고전문가의견을반영하여가이드라인 2 차안을제작하였다. 7월 7일 2차자문회의, 서류자문과 7월 19일 2차공청회를거치면서가이드라인 2차안에대해전문가및발달장애아동부모의의견을수집하였다. 이런과정을거쳐드래프트가이드라인을수정, 보완하여가이드라인을개발하였다. 향후본가이드라인을치료센터에보급하여발달장애아동청소년의문제행동치료상황에참여하는치료입문자들이실제로사용한후피드백을받아 2017년가이드라인을완성할예정이다. 14

15 1.3. 가이드라인개발의의의라인소개가이드라인은근거에기반을둔정보들을통합된형태로전달하고치료자가의사결정을신속하고적절하게하도록하는기능을한다. 우리나라와같이여러치료기관이난립하고소문이나과학적근거가부족한치료가근절되지않아환자의가족이피해를입는상황이흔하게발생하는상황에서객관적이고과학적인근거의수준이낮거나근거가없는치료법에대해서도가이드라인을통해공유함으로써사회경제적비용을줄일수있다. 또한진료의향상및표준화를위한노력에기여할수있다. 궁극적으로는가이드라인에따른근거기반의치료와현실사이의차이에대한의견과이를줄이기위한논의를통해발달장애치료에대한정책의방향을올바른방향으로정하는데기여할수있다. 가이드가이드라인소개 15

16 2 발달장애아동및청소년의이해 2.1 자폐스펙트럼장애 2.2 지적장애

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18 2 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동및청소년의이해 발달장애는아동기에서부터시작하는정신과적장애들의집합으로여러영역에심각한장애를동반한다. 좁은의미의발달장애는국제질병분류 10판 (ICD-10) 에서분류한 심리발달의특정장애들 (Specific Disorders of Psychological Development) 에속하는장애를말한다. 구체적으로는언어장애 (Language Disorders), 학습장애 (Learning Disorders), 운동장애 (Motor Disorders), 자폐스펙트럼장애 (Autism Spectrum Disorder) 이다. 넓은의미의발달장애에는주의력결핍 과잉행동장애 (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD) 도포함되며이때에는신경발달장애 (Neurodevelopmental disorders) 라는용어가더선호된다. 미국정신의학회의진단기준인 정신질환의진단및통계편람 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) 에서이전에는 영아기 소아기 사춘기에처음으로진단되는장애 라는카테고리로묶여서발달장애와발달장애라고하기어려운장애를모두나열하였으나 2013년에발표한 DSM-5 에서는 신경발달장애 (Neurodevelopmental Disorders) 라는카테고리를만들고여기에속하는장애로, 지적장애 (Intellectual Disability), 의사소통장애 (Communication Disorders), 자폐스펙트럼장애 (Autism Spectrum Disorder), 주의력결핍 과잉행동장애 (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder), 특정학습장애 (Specific Learning Disorder), 운동장애 (Motor Disorders), 기타신경발달장애 (Other Neurodevelopmental Disorder) 를포함시켰다. 2014년 11월 19일제정된 발달장애인권리보장및지원에관한법률 제2조에서 발달장애인 을정의하기를 (1) 정신발육이항구적으로지체되어지적능력의발달이불충분하거나불완전하여자신의일을처리하는것과사회생활에적응하는것이상당히곤란한사람인 지적장애인,(2) 소아기자폐증, 비전형적자폐증에따른언어 신체표현 자기조절 사회적응기능및능력의장애로인하여일상생활이나사회생활에상당한제약을받아다른사람의도움이필요한사람인 자폐성장애인,(3) 그밖에통상적인발달이나타나지아니하거나크게지연되어일상생활이나사회생활에상당한제약을받는사람으로서대통령령으로정하는사람등 3부류를제시하였다. 본가이드라인의개발은 발달장애인법 에서설치하고자하는 행동발달증진센터 에서근무할전담인력 18 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인

19 양성을위한교육자료개발이우선목표이기때문에본가이드라인에서발달장애는지적장애년의이해의 와자폐성장애만을포함하고있다 자폐스펙트럼장애 (Autism spectrum disorder) 1900년대중반까지언어발달의장애와사회성에이상을보이는여러다양한형태의발달장애에대한기술이있었다. 1943년오스트리아계미국인정신과의사였던레오카너 (Leo Kanner) 가 감정접촉의자폐적장애 (Autistic disturbances of affective contact) 라는논문에서 11명의남녀아동의특징을기술하고자신이관찰한현상을 Autism 이라고명명하였다. 카너가기술한특징은 4가지였다. 발달장애아동및청소(1) 언어습득장애, 대화의어려움, 반향어, 상동증, 동일성에대한강박적인집착,(2) 남아가대부분,(3) 11명아동중 5명이대두증 (macrocephaly) 을보임,(4) 모든아동이선천적으로사람과감정적인접촉을할수있는능력의장애. 1년후인 1944년오스트리아의소아과의사인한스아스퍼거 (Hans Asperger) 도카너가기술한아동과유사한장애를보이는아동들에대해보고하면서 자폐적정신병리 (autistic psychopathy) 라고기술하였다. 아스퍼거가보고한장애아동들은언어기능의장애가없었다는점에서카너의기술과차이를보였다. 1960년대에자폐증의원인으로냉정하고적절한반응을보이지않는부모에의한양육스타일때문이라는심리적원인론이등장하여자폐아의부모들이죄책감에시달리게만들었으나 1964 년버나드림랜드 (Bernard Rimland), 1967년마이클러터 (Michael Rutter) 등의연구결과들이발표된것을계기로자폐증의원인은잘못된양육등과같은심리적인요인때문이아니라뇌의발달에문제가있는생물학적원인이라는것이현재의정설이되었다. 자폐증을진단하기위한기준도과거에는 (1) 자폐장애 Autistic disorder(autism),(2) 아스퍼거장애 Asperger s disorder,(3) 아동기붕괴성장애 Childhood disintegrative disorder,(4) 레트장애 Rett s disorder(5) 달리특정되지않는전반적발달장애 Pervasive developmental disorder not otherwise specified 의 5가지유사하지만다른양상을보이는장애를따로기술하였으나가장최근의미국정신과학회의진단기준인 DSM-5에서는다양한임상적인양상을한가지질병의심각도에따른스펙트럼상의표현으로보고 자폐스펙트럼장애 (Autism Spectrum Disorder) 라는단일명칭으로바꾸었다. 발달장애아동및청소년의이해 19

20 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 역학 유병률자폐스펙트럼장애의유병률은 10,000명당 0.7~72.6 명의분포를보이며, 평균유병률은 10,000 명당 20.6명이다 (Fombonne, 2009). 2016년발표된미국질병관리본부 (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) 에따르면 2012년미국에서의자폐스펙트럼장애의유병률은인구 1000명당 14.6명이었으며 64명당 1명이었다 (CDC, 2016). 우리나라의자폐스펙트럼장애아동의유병률전수조사연구에서자폐스펙트럼장애의유병률이 2.64% 로외국과비슷한수준이다 (Kim et al., 2011). 자폐스펙트럼장애의유병률은전세계적으로급격한증가추세를보인다. 자폐스펙트럼장애가급격하게증가한배경으로는 (1) 자폐스펙트럼장애를진단하는기준의변화 (26%), (2) 자폐스펙트럼장애에대한전문가와일반인의인식증가 (16%), (3) 아이를출산하는부모의연령증가 (11%) 등이있으나, 이를모두합쳐도 53% 정도만이설명된다. 이밖에도대기오염, 중금속오염, 환경호르몬의방출등과같은환경의변화와인체유전자와의상호작용등과같은, 아직은가설단계에있는자폐스펙트럼장애의원인에대한많은연구가필요하다. 그림 자폐스펙트럼장애유병율증가추이 (Autism Speaks 제공 ) 성별, 지능지수및사회적지위자폐스펙트럼장애는남아가여아보다 4배더많이진단된다 (Reinhardt et al., 2015). 그런데여아가남아보다외현적문제행동이적고진단되는시점이늦은경향이있음을고려하면여아의유병률이실제보다낮을가능성도있다 (Shattuck et al., 2009). 2011년보고된우리나라의전수조사연구에의하면특수교육을받고있는고위험군에서남아의비율이여아에비해 5.1배로, 지역사회표본 2.5배보다높았다 (Kim et al., 2011). 이는남아가여아보다증상의심각도가더높다는것을의미한다. 1970년대이전연구에서는자폐스펙트럼장애가상류층에서더흔하고지능도매우높다는보고가많았으나, 이는상류층에서치료의뢰되는수가상대적으로많은선택오류 20

21 (selection bias) 에의한것으로밝혀졌고, 실제유병률은사회경제적수준과무관하다 (Larsson 년의이해et al., 2005). 지능도 70~80% 의자폐스펙트럼장애아동은지능지수 (IQ) 70 이하의정신지체수준이다 원인 유전적요인 자폐스펙트럼장애의원인중가장중요한것은유전적요인이다. 자폐스펙트럼장애에대한쌍생아연구에의하면일란성쌍생아가이란성쌍생아에비해높은장애일치율을보였다. 자폐증으로한정지였을때는각각 76% 와 0%, 광의의자폐증상으로정의하였을때는각각 88% 와 31%(Bailey et al., 1995) 가자폐스펙트럼장애로진단되어유전가능성추정치가 80~90% 에달했다 (Ronald & Hoekstra, 2011). 첫아이가자폐스펙트럼장애로진단되었을때둘째아이의상대위험도는일반인구의 20-50배이었다 (O Roak & State, 2008). 지금까지자폐스펙트럼장애와관련이있다고보고된유전자만해도수백개가된다. 단일한유전자의변이가자폐증상을초래할수도있지만대부분의경우는다수유전자변이가복합적으로작용하는것으로알려졌다 (Vijayakumar & Judy, 2016). 자폐스펙트럼장애의유전자적장애기전은자폐스펙트럼장애의임상양상으로보이면서확실한유전자적장애기전이밝혀진질병을연구하면서알려지게되었다. FMR1 유전자의이상으로생기는 Fragile X 신드롬남자환자의 25% 와여자환자의 6% 는자폐증의증상을보인다. RECP2 유전자의이상으로발생하는레트신드롬 (Rett syndrome) 환자들은 100% 자폐스펙트럼장애의증상을보인다. 그런데이두유전자는신경세포에서신호를전달하는데중요한역할을하는것으로알려져있다 (Ramocki & Zoghbi, 2008). 자폐스펙트럼장애와관련이있는다른유전인자로는 neuroligin, SHANK, neurexin 등의유전인자들인데이들은신경세포간접합인시냅스형성과성숙, 안정화에중요한역할을한다 (Kim, 2015), 이유전자들의돌연변이는뇌의구조적, 기능적연결성에문제를일으켜서자폐스펙트럼장애에서여러가지증상을유발할수있다고알려져있다 (Minshew & Williams, 2007; Kaushik & Zarbalis, 2016). 발달장애아동및청소 환경적요인자폐스펙트럼장애에유전적요소가크게기여하지만, 환경적인요인도간과할수없다. 출산시연령이높은부모, 임신성당뇨, 주산기감염, 발프로익산노출, 엽산결핍, 조산, 분만방식등이직간접적으로영향을미치는것으로알려져있으며, 태아의신경발달이이러한환경요인의영향을받을수있다 (Tordjman et al., 2014). 후성유전학 (epigenetic) 설명에따르면기존의유전적요인들이환경적요인들에의해조절되어겉으로드러나는표현형이변할수있다고한다. 부 발달장애아동및청소년의이해 21

22 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발모의생식세포에서발생한새로운돌연변이가위해환경에노출되고여기에후성유전적변화를거치는경우자폐증의위험인자로작용할수있다는것이다 (Sandin et al., 2015; Grabrucker, 2012) 면역학적요인면역학적요인에대해서도자폐스펙트럼장애와의관련성에관한연구가다양하게진행되었다. 주산기감염에대한연구의경우, 감염자체가위험인자는아니지만, 감염시기와감염의중증도에따라자폐스펙트럼장애의가능성을높일수있다 (Zerbo et al., 2015; Atladóttir et al., 2010) 모체의자가면역질환역시면역계를과활성화시켜자폐스펙트럼장애위험성을높일수있는데, 1형당뇨병이나, 갑상선질환, 염증성장질환등이그예이다 (Xu et al., 2014; Gesundheit et al., 2013) 태내에서모체로부터받는영향뿐아니라, 자폐스펙트럼장애아동의면역계도이상을보인다. 자폐스펙트럼장애환자의뇌와말초혈액에서사이토카인 (cytokine) 과케모카인 (chemokine) 조절에이상이관찰되며조절이상이심할수록행동증상도심하다는보고가있다 (Ricci et al., 2013) 임상양상 사회적의사소통의결핍자폐스펙트럼장애아동청소년은사회 / 정서적상호교환성결핍과사회적상호작용에사용되는비언어적의사소통행동의결핍을보인다. ➊ 영유아기에는사회적미소를보이지않거나, 성인이놀아주려해도관심이없고, 안기려는행동을보이지않을수있다. ➋ 눈을잘못마주치거나, 부자연스러운표정, 제스처, 눈맞춤을보이기도한다. ➌ 말은단조롭고, 톤이부적절한경우가많으며, 자기관심사에대해일방적으로이야기하고상대방의반응을고려하지않는특성을보인다. ➍ 아동기와청소년기에는또래와관심을공유하지못하고자발적놀이를하는데어려움을있을수있다. 재미있다고생각하는것을보여주거나, 가져오거나, 지적하지못하고, 혼자놀기를좋아한다. ➎ 부모이외의사람과발달연령에맞는적절한관계를형성하고유지하지못한다. ➏ 다양한사회적맥락에맞는적응적행동을하는것이어렵다. 상상놀이를하거나친구를사귀는것이어렵다. 주변사람들에게관심이없다. 22

23 행동, 관심, 활동의반복적, 상동적양상 년의이해자폐스펙트럼장애아동청소년은상동화되고반복적인움직임, 상태유지경향과변화에대한저항, 제한적이고고정된관심을보인다. ➊ 영유아기부터탐색행동이제한되어있고, 장난감이나물체를의례적인방식으로가지고논다. ➋ 빙글빙글돌거나, 몸을앞뒤로흔들거나, 손가락을튕기는등의반복적인움직임을보일수있다. ➌ 자폐스펙트럼장애아동청소년은특수한영역에제한적이고고정된관심을가지는경우가많은데 ( 예 : 공룡의이빨개수, 야구통계, 자동차모델명 ), 고집스럽게몰두하나, 다른사람과그들의관심을공유하는데는흥미를갖지못한다는특성을가지고있다. ➍ 일상생활패턴의사소한변화나전환에도불안해하고집착을보이는데, 한가지종류의옷만을입으려한다든지, 몇가지종류의음식만을먹으려고고집을부릴수있다. 새로운커튼이나식탁의위치변화와같은사소한환경변화에도심하게놀라문제행동을일으킬수도있다. ➎ 자극에대해과민하거나, 지나치게둔감할수있는데, 청각이과민하여진공청소기소리같은큰소리가아동을자극할수도있고, 반대로통각에둔감하여부상을당하여도못느끼는경우도있다 (Sadock et al., 2015; 홍강의, 2014; IACAPAP Textbook of Child and Adolescent Mental Health). 발달장애아동및청소이러한양상들이어린나이부터관찰되고, 장애의정도가생활의여러영역에서현저한어려움을줄경우자폐스펙트럼장애를의심해볼수있다 진단및평가 자폐스펙트럼장애는조기개입이중요하고, 2세정도에는진단될수있으나, 평균적으로 3~6세에진단된다.14) 아동의증상은환경과상황에따라다양하게나타날수있으므로진단할때는여러사회환경에서관찰된정보를얻는것이중요하다. 집, 학교, 지역사회등에서양육자와선생님이관찰한아동의사회적관심과교우관계, 일상에서의사회적의사소통, 상동행동의유무에대한보고가진단에도움이된다. 직접관찰및면담시에는충분한자극을주어아동이가지고있는사회적의사소통능력의최대치를이끌어내어보고, 상동행동을유발시켜볼수있다. 임상가는이렇게모아진정보를취합하여기능제한과장해유발정도를평가하고, 지적장애, 언어 발달장애아동및청소년의이해 23

24 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발장애, ADHD, 불안장애등을배제한후자폐스펙트럼장애진단을내릴수있다 (Constantino & Charman, 2016). DSM-5 의자폐스펙트럼장애에서제시하는진단기준은다음과같다. 다음의 3가지진단기준을만족시켜야자폐스펙트럼장애라는진단을내릴수있다. 1. 다양한맥락에걸친사회적의사소통과사회적상호교류의지속적인장애 a. 사회적으로서로반응을주고받는상호교환성의결핍 b. 사회적상호작용을위하여사용되는다양한비언어적및언어적의사소통의현저한장해 c. 발달수준에적절한친구관계형성의실패 2. 제한적이고반복적이며상동증적인행동이나관심, 활동이다음항목들가운데적어도 2가지항목으로표현 a. 상동화되고반복적인움직임이나언어 b. 특이하고비효율적인틀에박힌일이나의식에지나치게매달림 c. 제한적이고고정된관심 d. 감각적인자극에대한지나치게높거나낮은반응성, 또는유별난관심 3. 증상은어린시절부터관찰된다 ( 그러나, 사회적인요구가과도해질때까지증상은충분하게발현되지않을수있다 ) 관련검사및평가도구 선별검사도구로는 ➊ 18-24개월유아에쓸수있는유아기자폐체크리스트 The Checklist for Autism in Toddlers(K-CHAT)(Kim, Kim, & Lee, 2002), Qualitative Checklist for Autism in Toddlers (Park et al, 2018; Allison et al., 2008) ➋ 24-35개월유아에쓸수있는 Screening Tool for Autism in Two-year-olds (STAT)(Kim, 2015) 24

25 평가도구로는 년의이해진단 ➊ 자폐진단면담 Autism Diagnostic Interview, Revised (ADI-R) ➋ 자폐증진단관찰척도 Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Constantino & Charman, 2016) 자폐스펙트럼장애아동은많은신경학적도동반하기때문에철저한신경학적평가가필요하다. ➊ 신경학적검사시자폐스펙트럼장애아동에서소두증을보이는경우가있고, 37~95% 자폐스펙트럼장애아동에서수부의상동행동, 몸앞뒤로흔들기, 특이한자세가관찰된다 (Lord, 1995). ➋ 자폐스펙트럼장애아동의부모들은종종아동이반응이없어못듣는것같다고보고하는경우가있는데, 이에대한감별을위해서는청력검사가도움이된다 (Ghaziuddin et al., 2016). ➌ 뇌파검사는모든환아에서통상적으로시행하지는않으나 10.3~72.4% 의자폐스펙트럼장애환아에서이상소견을보인다 (Goldin et al., 2013). ➍ 뇌 MRI 는통상적인검사로추천되지는않으며, 신경학적이상이있는경우시행해볼수있다. 발달장애아동및청소 동반질환 63% 에서 96% 의자폐스펙트럼장애환아에서동반질환이있으며, 41% 에서 2개이상의동반질환이있다 (Simonoff et al., 2008). 동반질환중에서는주의력결핍 과잉행동장애 (ADHD) 가동반될가장높으며, 주의력결핍 과잉행동장애를동반질환으로가지고있는자폐스펙트럼장애환자의 84% 가또다른동반질환을가지고있다. 주의력결핍 과잉행동장애이외에단순공포증, 강박장애, 틱장애가높은빈도로공존한다 (Simonoff et al., 2008). 주의력결핍 과잉행동장애가동반될경우, 행동문제가더심하고, 치료적개입에방해가된다고알려져있으므로주의력결핍 과잉행동장애에대한평가가필요하다 ( 홍강의, 2014). 행동문제는자폐스펙트럼장애에서흔히동반되는데, 핵심증상인적절한사회적소통방법의결핍과상동행동뿐아니라, 강박적인특성, 자극과민성등에의해발생할수있으며, 자해행동, 상 발달장애아동및청소년의이해 25

26 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발동행동, 공격성이나파괴행동으로나타난다. 또한, 동반질환이있을경우행동문제가더욱심화될수있다 치료아직까지자폐스펙트럼장애의중심증상을치료하는방법은없으며, 여러가지치료방법을조합하여사용한다. 사회성과소통의결핍, 상동행동등자폐스펙트럼장애의중심증상에대한치료와중심증상에동반되어나타나는정서, 행동, 발달문제들에대한치료로나눠서생각해볼수있다. 치료에서가장중요한점은조기발견과중재이며, 장기간에걸쳐생애주기에따라적절한치료가필요하다. 치료목표는결핍영역기능의개선과동반증상을최소화하는것이다. 사용가능한치료방법으로는약물치료, 행동치료, 특수교육, 부모교육등이다 ( 홍강의, 2014; Levy et al., 2009) 경과적절한치료가자폐스펙트럼장애아동의증상을완화시키고기능을향상시킬수있지만자폐스펙트럼장애는대체로평생지속된다. 이전연구에따르면매우소수의환자만이성인이되어비교적높은수준의독립성을성취할수있었고대부분은경우여전히가족이나다른서비스의도움을받아야했다 (Howlin et al., 2004). 조기개입과집중치료를받은경우예후가더좋은것으로알려져있으며 (Volkmar & Pauls, 2003), 예후가좋지않은경우는지적능력이낮을때 (IQ<70), 동반질환이있을때, 초기에의사소통능력결핍이있을때, 상동행동이지속되었을때였다 (Howlin et al., 2004; Nordin & Gillberg, 1998). 26

27 2.2. 지적장애 (Intellectual disability) 년의이해지적장애는지능저하와적응기능의저하가발달단계에서나타나지속적으로일상생활에심각한제한을보일때진단이된다. 과거에는 정신지체 (mental retardation) 라는용어를사용하였으나 2008년 2월을기준으로장애진단시 지적장애 라는용어로변경하였다 ( 장애인고용공단, 2015) 역학과원인 지적장애인은대략적으로전체인구의 1% 정도로알려져있다. 2014년을기준으로국내의지적장애인수는 18만 4천여명으로전체인구의 0.36% 정도를차지하고있다 ( 한국장애인고용공단, 2015). 2002년미국에서시행한연구에서는고도지적장애는천명당 3~4명, 경도의지적장애는천명당 5.4~10.6명정도로보고되었다 (Leonard et al., 2002). 일반적으로전체지적장애아동에서남아의비율이높다 (Kabra et al., 2003). 발달장애아동및청소지적장애는신경발달장애중의하나로신경발달에영향을주는다양한요인들이원인이된다. 유전자의이상으로인한중추신경계형성의이상이나신체대사의이상등이원인일수있으며, 저산소증이나심각한외상, 중독등또한주요한원인중에하나이다. 이외에도사회경제적인요인들과의관련성이보고되고있으나이를원인으로만평가하기에는주의가필요하다는의견이많다. 대표적인유전질환으로는다운증후군, 취약 X 증후군등이있다 ( 정철호, 2014) 임상양상및진단평가 지적장애는경도 ( 지능지수 50~69), 중등도 ( 지능지수 35~49), 고도 ( 지능지수 20~34), 최고도 ( 지능지수 20미만 ) 으로나뉜다. 지능지수에따라서또한적응능력에따라서다양한임상양상을보일수있다. 사회적판단이나이해력이부족할수있으며, 의사소통이나대인관계에서어려움을호소한다 ( 홍강의, 2014; WHO, 2010). 경도의지적장애는성인기에초등학교고학년수준의능력을가지며, 타인의지도감독하에복잡하지않은일을스스로수행할수있다. 중등도의지적장애는성인기에초등학교저학년수준의능력을보이며, 일부자기관리를스스로할수있다. 사회생활에서는타인의도움이필요하다. 고도및최고도의지적장애는 6세이하의능력을가지며일상생활에서지속적인도움이필요하다 ( 홍강의, 2014). 발달장애아동및청소년의이해 27

28 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발진단은표준화된검사를통해서이루어진다. 미국정신질환진단및통계편람 5판에따르면지적발달단계에서시작된지적기능과적응기능의뚜렷한저하가있는경우를말한다. 추론, 문제해결, 계획, 추상적사고, 판단, 학습, 경험학습등으로평가되는지적기능의저하가표준화된지능검사에서확인되고, 적응기능의저하로다양한환경에서독립적인생활과사회적역할에제한을받는경우에진단이된다 (APA, 2013). 표준화된지능검사로는웩슬러지능검사, 카우프만 ABC 지능검사등이있다 동반질환지적장애아동청소년은지적장애의원인이되는다양한유전및신체질환으로인한증상을보일수있다. 심장질환이나신체기능의저하등의질환에따라나타날수있다. 지적장애아동청소년의경우에도성장하면서다양한정신병리를보일수있다. 경도의지적장애의경우에는정신병리의비율이높다는보고도있다. 주의집중력의저하, 지나친산만함, 우울한기분, 불안, 강박증상등을비롯하여환청과망상을동반한정신병적인증상또한나타날수있다. 지적장애아동청소년의경우나타난정신병리를기존의가지고있는낮은지능의문제로생각되어왔었다. 그러나정상발달을하는아동에비해서 3~4배이상의정신질환을동반할가능성이있다고최근연구에서는보고되고있다 (Einfeld et al., 2011). 또한중증지적장애를가지고있는경우에는이러한정신병리가일반적이지않은양상으로나타날수있다. 의사소통이제한적이어서자신의기분이나생각등을정확하게표현하기가어렵기때문에동반질환을평가하는데제한이많이따른다. 행동의변화가지속이되고, 기능의저하가동반이된다면동반질환의가능성에대해서고려해야한다. 동반정신질환은공격적행동, 쉽게예민해지는것, 기분의심한변동, 수면과식이의변화등다양한일상생활의문제행동으로나타날수있다. 따라서문제행동이나타날때지적기능의저하만을의심하기보다는동반정신질환의가능성에대해서고려하는것이중요하다. 동반질환시에는경증지적장애환자의동반정신질환치료로는약물치료와정신사회적치료를다양하게적용해볼수있다. 중증지적장애인경우에는불안장애, 우울장애등에서일반적으로쓰이는정신사회적치료를적용하기는어렵고, 약물의반응또한제한적이다 ( 정철호, 2013) 치료지적장애에대한개입은교정할수있는원인질환에대해서개입하는것이일차적이다. 유전적인요인이라고하여도출생이후에지능저하를막을수있는개입이있는지알아보는것이중요하다. 28

29 경우출생초기에이러한개입이이루어질때지능저하를막을수있다. 대표적으로대년의이해대부분의 사질환의경우아직한계가있으나식이조절등을통해서지능저하를막거나, 호르몬의이상을발견하여교정하는것이다. 이와더불어외상이나중금속의노출등주의를통해서예방할수있는요인들을조절하는것또한필요하다. 지적장애진단후에는환자개인의수준에맞는특수교육을이용하여아동에게적합한교육을받도록하는것이다. 아동이능력을고려하여수업안을작성하고이를지도한다. 일상의적응능력또한중요하므로, 일상의일들을순차적으로반복해서가르쳐주는훈련도도움이될수있다. 지적장애아동청소년은능력에기준해서유아나초등학생을다루듯이대화를하는것은지양해야하며본인의나이를고려하여대화를하는것이권고된다 ( 정철호 2013; Sadock et al., 2015) 경과 지적장애는일생에걸쳐서지속이된다. 발달단계에서일부변화를볼수있는데가족의지원, 성장하면서받은교육이나훈련프로그램들이성인기의독립적인생활에영향을끼친다 (Szymanski et al., 1999). 지능과적응능력은서로다르게나타날수있어아동의적응능력을키울수있는지속적인관심이필요하다. 다만중증도이상의지적장애의경우에는다양한노력에도불구하여성인기에독립적인생활이어려운경우가대부분이다 (APA, 2013; Sadock et al., 2015). 발달장애아동및청소발달장애아동및청소년의이해 29

30 3 문제행동의 이해 3.1 문제행동의 정의 3.2 문제행동과 상동행동 3.3 문제행동의 역기능 3.4 문제행동의 원인(혹은 기능) 3.5 동반 정신질환에 의한 문제행동 3.6 문제행동 평가 및 분석

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32 3 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인문제행동의이해 3.1. 문제행동정의 문제행동 은자신이나다른사람에대한공격행동, 물리적환경이나물건에손상을일으키는행동, 새로운기술획득에방해되는행동, 결국환자자신을사회로부터고립시키는모든행동을의미한다. 문제행동은 problem behavior 의번역이다. 유사한용어로사회복지학에서많이사용하는 도전행동 이있다. 이는 challenging behavior 의번역이다. 도전행동의정의는 강도, 빈도, 기간의측면에서자신이나타인의신체안전을심각하게위험에빠트리는문화적으로비정상적인행동혹은지역사회의시설을정상적으로이용하기위한접근을심각하게제한하거나방해하는행동 이다 (Emerson & Eric, 2001). Challenging behaviour (Cambridge University Press) 의한국어번역인 도전행동 이라는용어의 도전 (challenging) 이의미하는것은 개인이가진능력이나자원전체를사용할것을요구하는, 관심이나생각을자극하는, 불쾌하게도발시키는, 경쟁이나싸움을유발하는 어떤것이다 (Princeton University, 2006). 도전행동은발달장애, 치매등의정신질환, 뇌졸중같은후천적인뇌질환, 조현병같은정신장애등에서주로관찰되지만어떤개인이든이런행동을보일가능성이있다. 문제행동이라는용어가주는부정적인의미와가족이느끼는좌절은말할것도없고도전행동역시그런행동이선천적이고위기관리적인접근을해야할중대한문제인것같은느낌을준다. 이두용어모두낙인찍기, 과도하게압도적이고위험하다는느낌, 고정관념을주기때문에다른용어를사용해야한다는주장이있다. 제프리챈 (Jeffery Chan) 등은 관심행동 (behaviour of concern) 으로바꾸자고주장하였다 (Chan J et al., 2012). 이가이드라인에서는새로운용어의제정이나학계의일치된견해가등장하기전까지는문제행동이라는용어를사용할것이다. 역사속의문제행동을살펴보면 Wendeler(1993) 는발달장애인의문제행동으로공격성, 파괴성, 자해행동을들었고, Brimer(2003) 는중증정신지체장애인에서나타나는부적응행동으로자해및타해행동, 상동행동, 자기관리가되지않는행동으로분류하였다. 넓은의미의문제행동은어떤장애요인에의하여자기관리, 수용및표현언어, 학습, 이동, 독립적인생활능력, 경제적자급자족등행동상의문제를말하는것이고, 좁은의미로는 (1) 발달장애아동청소년의물기, 때리기, 머리치기, 할퀴기와같은자타해를포함한고위험행동,(2) 울기, 소리지르기, 말하기거부, 자리이탈하기와같은 32 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인

33 행동,(3) 공공장소에서반향어, 손뼉치기, 틱, 흔들기등과같은상동행동등으로분류할수동의이해방해 있다 ( 윤치연, 2003). 특수교육적측면에서는규준에 현저 하게벗어난행동이라고정의하고있으며본인및주변사람의심리, 신체, 건강에현저한위험을주는행동, 학습이나활동, 놀이등의학교생활을현저하게방해하는행동이라고하였다 ( 부산시교육청, 2014) 문제행동과상동행동 문제행자폐스펙트럼장애의특징적인증상인반복적이고상동적인행동과문제행동은다르다. 그러나상동행동도다른사람에게환자에대한부정적인인식을갖게하고또래와상호작용할수있는기회를줄일수있다 (Durand & Carr, 1987) 문제행동의역기능 문제행동은학교환경에서다른학생들과어울리는것을방해하고환자의지역사회참여를어렵게하는요인으로작용한다. 문제행동을보이는환자들과지속적으로접촉해야하는양육자나학교교사, 치료기관의전문가등에게도문제행동은양육과치료에큰부담이된다. 결국문제행동이있는발달장애아동청소년은가장가까운관계를포함한사회적관계에부정적영향을주고혼자서살아갈수밖에없는이유가되며, 결과적으로직업참여를포함한다양한영역으로의진출을막는원인이된다 (Durand & Merges, 2001) 문제행동의원인 ( 혹은기능 ) 발달장애아동청소년의문제행동은생물학적요인과환경적요인이결합하여발생되는데, 생물학적요인은현재로는치료의대상이아니기때문에문제행동의치료는변화가능한환경적요인을찾아문제행동을감소시키는데초점을맞추고있다. 문제행동의원인 ( 기능 ) 을파악하고원인에맞는대처방법을실시했을때문제행동이가장효과적으로감소할수있다. 따라서문제행동을보이는환자가왜특정한문제행동을하는지를파악하기위해환경적원인을평가하는과정인 기능평가 가반드시필요하다. 지금까지연구결과에따르면발달장애아동청소년에서문제행동의원인은연구에따라 4가지혹은 5가지로나뉘는데, 본연구에서는다음의 5가지로요약하였으며문제행동발생시이 5가지원인에대한가능성을먼저조사한후다른가능성에대해서도조사하는것이적절하다 (Iwata, 문제행동의이해 33

34 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발Dorsey, Slifer, Bauman, & Richman, 1994; Iwata et al., 1994). (1) 다른사람의관심이나반응을끌기위해 ( 관심에의해유지되는행동 ) 1) 처치의핵심 문제행동을통해다른사람의관심이나반응을얻지못하도록한다. 다른적절한행동을통해주위사람들의관심이나반응을얻도록가르친다. 2) 대처방법은다음으로요약된다. 문제행동을할때 : 관심 ( 반응 ) 을보이지않는다 문제행동을안할때 : 충분한관심 ( 반응 ) 을보인다. 3) 예시문제행동을하며다른사람의눈치를본다. 사람들이있을때문제행동이심해진다. 주위사람들이그행동에대해이야기를하거나반응을보이면문제행동이더오래가거나심해진다. 인혼자있을때는문제행동을보이지않는다. 아이에게오랫동안관심을보이지않거나혼자두었을때문제행동을보인다. (2) 자신에게요구되는과제나활동을하기싫어피하기위해 ( 과제회피에의해유지되는행동 ) 1) 처치의핵심 문제행동을통해서싫어하는과제나활동을피할수없어야한다. 주어진과제나활동이싫을경우문제행동대신할수있는적절한행동을가르친다. 2) 대처방법은다음으로요약된다. 문제행동을할때 : 과제나활동을계속하도록한다. 문제행동을안할때 : 지시따르기나적절한방법으로표현하기등대안행동을가르친다 3) 예시무언가를하라고시키면문제행동을보인다. 과제나활동을하다가어려워지면문제행동을한다. 과제나활동을할시간이되면문제행동을한다. 지시했던과제나활동을하지말라고하면문제행동이감소한다. (3) 원하는것을얻기위해 ( 요구에의해유지되는행동 ) 1) 처치의핵심 문제행동을통해서원하는것을얻을수없어야한다. 원하는것을얻기위해문제행동대신할수있는적절한행동을가르친다. 34

35 2) 대처방법은다음으로요약된다. 동의이해 문제행동을할때 : 원하는것을주지않는다. 문제행동을안할때 : 적절한방법으로표현하는대안행동을가르친다. 3) 예시원하는것을주지않을때문제행동을한다. 다른사람이어떤물건이나좋아하는음식등을가지고있을때달라고문제행동을한다. 원하는물건이나음식등을자신이꺼낼수없을때문제행동을한다. 좋아하는활동 ( 컴퓨터게임, 과자먹기등 ) 을하는것을방해하거나빼앗겼을때문제행동을한다. 갑자기늘하던일상생활의규칙이나패턴을바꾸었을때문제행동을한다. 원하는것을주면문제행동을멈춘다. 문제행(4) 감각적자극을얻기위해 ( 자기자극에의해유지되는행동 ) 1) 처치의핵심 문제행동을통해서감각적인자극을얻을수없어야한다. 감각적인자극은적절한놀이를통해서얻도록한다. 2) 대처방법은다음으로요약된다. 문제행동을할때 : 감각적인자극을차단시키거나줄여준다. 적절한장소로이동시키거나시간을준다. 문제행동을안할때 : 할일을주고, 놀이기술향상등대안행동을가르친다. 사적인행동을해도되는장소와안되는장소를구분하도록가르친다. 3) 예시때와장소를안가리고반복적으로계속그행동을한다. 사람이있든없든상관없이그행동을계속한다. (5) 그밖의특정자극이나상황, 질병등을이유로 ( 기타원인에의해유지되는행동 ) 1) 처치의핵심 문제행동을일으키는요인에대한분노정도를약화시킨다. 2) 대처방법은다음으로요약된다. 문제행동을할때 : 그행동을일으키는요인으로부터분리시킨다. 문제행동을안할때 : 분노를조절하는적절한방법을가르친다. 3) 예시어떤소리 ( 빛, 옷, 장소, 사람등 ) 만있으면문제행동을한다. 생리통, 복통, 두통등어딘가아프면문제행동을한다. 문제행동의이해 35

36 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발3.5. 동반정신질환에의한문제행동 자폐스펙트럼장애에다른정신장애가동반되어있을때문제행동이악화될수있다. 자폐스펙트럼장애환자의일부는만성적으로과민하고, 짜증을잘내고, 이는문제행동으로이어질수있는데, 이러한경우문제행동이우울과같은동반된기분, 불안장애나 (Pan & Yeh, 2016; Ghaziuddin et al., 2016) 주의력결핍과잉행동장애 (ADHD) 로인한것은아닌지감별이필요하다. 이경우동반정신장애에대한의학적개입과약물치료가문제행동을치료하는데도움이될수있다. 36 ADHD 불안장애강박장애 틱및투렛장애 뇌전증 표 문제행동을일으키는동반정신질환 ADHD의경우자폐스펙트럼환아의 30~80% 에서그진단기준에부합한다고알려져있으며, 두질환이공존할경우과잉행동, 충동성, 주의력결핍과인지장애, 사회기술부족등이더해져문제행동으로나타날수있다 (van Steensel et al., 2013). ADHD가동반되었을경우, 울고, 짜증내고, 요구에불응하는등의분노발작이흔하고, 단순히 ADHD만있는아이에비해자폐스펙트럼장애가같이있을경우, 눈을찌른다든지, 대변을바른다든지, 부적절하게움직이거나소리내는등의자기자신을향한문제행동이많다 (Goldin RL al., 2013). 불안장애는 11~84% 에서공존한다고알려져있으며, 단순공포증이가장흔하다. 불안장애는환아의나이, 인지수준, 사회적상호작용결핍의정도의영향을받으며, 자폐스펙트럼장애환아가강박적으로보이는확인행동 (checking behaviors) 과불안장애에의한것은아닌지감별되어야한다. 틱및투렛장애는 6~11% 에서공존하는데, 환아의반복적인행동이틱장애에의한것이아닌지다른문제행동과감별이필요하다. 운동틱은점프뛰기, 물기, 찡그리기, 손이나손가락움직이기, 냄새맡기등으로나타날수있는데, 이러한운동틱들은수의적으로나타나는자기자극과같은문제행동과다르며구분되어약물치료가필요하다. 신경학적요인의경우동반된경련이문제행동의원인이될수있다. 자폐스펙트럼장애환아의 85% 에서비정상뇌파 (EEG) 를보이며, 5~46% 의환아에서뇌전증이동반된다. 뇌전증을동반한자폐아동이그렇지않은아동보다지적능력이떨어지는경우가많고, 문제행동을일으킬가능성도높으며과잉행동과과민의빈도가유의미하게높았고, 이로인한문제행동의빈도도높았다 (Viscidi et al., 2014; El Achkar & Spence, 2015)

37 3.6. 문제행동기능평가및분석동의이해 문제행동의기능 행동의기능이란 행동을하는목적혹은행동을하는이유 라고말할수있는데같은형태로나타나는행동일지라도그행동을하는목적이다를수있다. 예를들어, 아래표와같이 걷는다 는똑같은행동이몸의활력을위한것인지혹은엄마에게도달하기위한것인지에따라다른기능으로작용할수있다. 표 행동의기능 문제행사전상황 (A) 행동 (B) 후속결과 (C) 몸이저리고피곤함걷는다몸에활력이생김 엄마가손짓함걷는다엄마에게도달함 행동의기능 운동 이동 문제행동기능평가 문제행동을보이는발달장애아동혹은청소년이치료중재를위하여행동발달증진센터를방문하였을때중재 ( 치료 ) 계획을설립하기까지의기능평가과정을도식적으로표현하면다음과같다. 그림 기능평가과정 문제행동으로내원 문제행동정의하기 문제행동기능평가기능평가수행 ( 간접, 직접 ) 실험적기능분석 중재계획성립 문제행동의이해 37

38 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 문제행동정의하기 38 문제행동을효과적으로중재하고변화에대해객관적인평가를하기위해서는문제행동을정확하게정의하는것이중요하다. 관찰이가능하고정확한치료의대상이되는행동을정의하기위해서는다음의사항을고려한다. - 문제행동을아주구체적으로정의하기 - 객관적이고관찰가능한행동으로표현하기 - 분명한용어로표현하기 - 부모가관찰하는행동에포함되거나포함되지않는행동에대한기준정하기 일반적인형태 자해를한다. 표 문제행동정의하기 구체적으로정의하기 주먹을쥐고자신의머리, 몸, 다리를때리는행동을한다. - 자해행동에포함되지않는행동 : 노래를들으면기분이좋아손바닥으로무릎을치는행동 간접평가 간접평가는치료대상자와가까이에서상호작용하는사람들로부터문제행동과관련된조건이나사건을알아내기위해정보를모으는것이다. 간접평가를통해문제행동의배경사건에대한정보를얻을수있지만문제행동의기능에대해정확하게알아낼수없다는제한점을가진다. 간접평가의방법으로는정보제공자와의면담및사전자료검토, 평가척도설문지등이있다 면담및사전자료검토 면담및사전자료검토는기능평가를시작하기전에대상자를이해하기위해기존의자료를수집하는단계이다. 보호자와의대화혹은수치화된평가자료를통해진행된다.

39 면담시수집할수있는정보동의이해표 행동발달증진센터초기면담지 1. 인적사항등록번호 이 름 성별 / 나이 생년월일 보험유형 연락처 학 력 학교 ( 유치원 ) 학년 재학 / 휴학 / 중퇴 / 졸업 ( 주양육자에별표 ) 부모학력 문제행가족관계 ( 가계도 ) 부 모 초졸 중졸 고졸 대졸 대학원이상 초졸 중졸 고졸 대졸 대학원이상 2. 임상정보 주진단명 주호소 치료사가유의해야할내용약물치료 특별한식사방법 / 식사도구사용 ( ) 식단제한 / 알레르기유무 ( ) 신체질환유무 ( 예 : 경련, 변비등 ) ( ) 거동불능 ( ) 보호장비사용여부 ( ) 현재복용중인약물 진행중인다른치료 의사소통방법 표현 / 수용 : ( 예 : 음성언어, 싸인언어나몸짓, 의사소통보드나전자도구 ) 아동은대소변가리기훈련을마쳤나요? Yes No 배변훈련 혼자옷을입을수있나요? Yes No 아동은화장실을얼마나자주갑니까? ( ) 문제행동의이해 39

40 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발3. 문제행동 40 문제행동 #1 문제행동 #2 문제행동 #3 문제행동양상발생시기빈도 / 지속시간문제행동양상발생시기빈도 / 지속시간문제행동양상발생시기빈도 / 지속시간

41 4. 강화물동의이해선호도평가 : 가장선호하는놀이 ( 장난감등 ) 음식 ( 스낵 ) 을작성하여주십시오. 음식 ( 스낵 ) 놀이 ( 장난감등 ) Notes/Comments: 보호자가 6개이상의음식 ( 식품 ) 을생각해낼수없는경우다음과같이질문합니다. 문제행 어떤종류의사탕, 카라멜, 초콜릿을좋아합니까? ( 예 : 마이쮸, 초콜릿, 하리보젤리, 사탕등 ) 어떤종류의과자를좋아합니까? ( 예 : 고래밥, 쫄병스낵, 쌀과자, 새우깡등 ) 간식을먹습니까? ( 예 : 요구르트, 푸딩, 말린과일, 딸기, 바나나, 고구마등 ) 보호자가 6 개이상의놀이 ( 장난감등 ) 을생각해낼수없을경우다음과같이질문합니다. 어떤것을보는것을좋아합니까? ( 예 : 밝은조명, 거울, 반짝이는물체, 회전하는물체, 텔레비전, 태블릿등 ) 어떤소리를듣거나음악듣는것을좋아합니까? ( 예 : 음악, 휘파람소리, 사이렌소리, 손뼉치는소리, 악기소리, 소리나는장난감등 ) 어떤유형의감각느끼는것을좋아합니까? ( 예 : 물에피부가닿을때의진동, 여러가지질감, 선풍기바람을맞는느낌등 ) 퍼즐, 인형, 장난감자동차, 책, 비눗방울과같은다른좋아하는놀이가있습니까? 문제행동의이해 41

42 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발5. 비선호과제 비선호과제 / 활동 : 아동의비선호과제와활동에대해기입하십시오. 비선호과제 / 활동 (10 개 ) Notes/Comments: 보호자가 10 개이상의비선호과제와활동을생각해낼수없을경우다음과같이질문합니다. 아동에게옷입기, 이닦기, 손씻기와같은자조활동을스스로하도록요청합니까? 아동에게물건을구별하고, 이름을쓰는것과같은일들을스스로하도록요청합니까? 아동에게쓰레기를버리고, 식사후정리를하고, 옷을개는것과같은집안일을도와달라고요청합니까? 현재아동은학교에서수학, 국어등의수업을듣고있습니까? 6. 척도평가결과 검사일자 : 42 년월일 1) 한국판문제행동평가도구 (The Behavior Problem Inventory-01, BPI-01) 자해 심각도 빈도 상동행동 심각도 빈도 공격 / 파괴적행동 심각도 빈도 총점 심각도 2) 한국판아동청소년행동평가척도 (Korean version of the Child Behavior Checklist, K-CBCL) 문제행동총점 내재화척도 외현화척도 내재화 불안우울 위축우울 신체증상 사회적미성숙 사고문제 주의집중문제 외현화 규칙위반 공격행동 빈도 기타문제

43 3) 한국판적응행동검사 (Korean-Scales of Independent Behavior-R, K-SIB-R) 동의이해적응행동 ( 표준점수 SS/ 백분위 PR) 부적응행동 (-70 ~ +10) 운동기술 사회적상호작용및의사소통기술 개인생활기술 지역사회생활기술 전반적독립 내적부적응지수 (IMI) 외적부적응지수 (EMI) 반사회적부적응지수 (AMI) 일반적부적응지수 (GMI) 지원점수 4) 행동기능설문지 (The Questions About Behavioral Funtion, QABF) 관심과제회피자기자극신체적상태요구 문제행 기왕에평가된자료검토 치료대상자의학교생활과관련한정보 개별화교육계획 ( 학업수행수준, 언어및사회적특성등 ) 자폐평정척도상의평가자료 : CARS, ADOS, ADI-R 등 언어평가자료 평가척도설문지 BPI-01 과포괄적문제행동평가도구 (Korean Comprehensive Scale for the Assessment of Challenging Behavior in Developmental Disorders, K-CSCB) 등의척도를사용하여행동에 대한직접관찰없이문제행동을일으키는치료대상자의부모및교사등으로부터정보를수집하 게된다 BPI-01 BPI-01 은발달장애의문제행동측정에특화된측정도구로, 심한문제행동을측정하는데유리하 다. 총 49 항목으로 0~4 점인 5 점척도로평가하며, 빈도와심각도의두차원에서각각평가하도 록한다. 자해행동, 상동행동, 공격적 / 파괴적행동으로구성되어있다. 영역별점수비교를통해 자해, 상동행동, 공격적 / 파괴적행동중어느영역에서두드러지는지파악하고, 총점을통해전반 적인문제행동의심각도를평가한다. Rojahn et al(2001) 에따르면최소한가지이상의자해행 동을보이는경우는 43%, 상동행동은 54%, 공격적 / 파괴적행동은 38% 로나타났다. 국내연구의 경우, 정병록 (2017) 에따르면, 최소한가지이상의자해행동을보이는경우는 53%, 상동행동은 68%, 공격적 / 파괴적행동은 54% 로나타났다. 문제행동의이해 43

44 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 BPI-01 표 BPI-01 환자이름 : 성별 : a. 심각도 b. 빈도 번호 자해항목 없음 0 경도 1 중도 2 중고도 3 고도 4 없음 0 매월 1 매주 2 매일 3 매시간 4 1 자신의신체를깨무는행동 ( 이빨자국이얼마간보일정도로세게깨물거나, 피멍이나피부의손상이발생할수있음 ) 2 머리를손또는다른신체부위로때리거나 ( 예컨대얼굴을손바닥으로때리거나, 이마를무릎에갖다박음 ), 사물을사용하여때리거나, 혹은사물에갖다박는행동 ( 예컨대벽에머리를쾅박거나, 장난감으로머리를때림 ) 3 ( 머리를제외한 ) 자신의신체부위를자신의손또는다른신체부위로때리거나 ( 예컨대스스로를발로차거나, 팔또는허벅지를손바닥으로때림 ), 사물을사용하여때리거나, 혹은사물에갖다박는행동 ( 예, 막대기로다리를때린다거나주먹으로벽을세게침 ) 4 자신을긁는행동 ( 피부가빨개지는것이눈에보일정도로세게긁거나, 피부의손상이또한생길수있음 ) 5 구토하고되씹는행동 ( 삼킨음식을고의적으로토해내어다시씹음 ) 6 자신을꼬집는행동 ( 피부가빨개지는것이보일정도로세게꼬집거나피부의손상이생길수있음 ) 7 이식증 : 건강이나위생상의이유로입에넣거나삼키면안되는것 ( 예컨대배설물, 잡초, 종이, 쓰레기, 머리카락등과같이음식이아닌것 ) 을입에넣거나삼키는행동 8 신체의구멍 ( 코, 귀, 항문등 ) 에사물을집어넣는행동. 9 손톱이나발톱을잡아뽑는행동 44

45 동의이해번 a. 심각도 b. 빈도 호 자해항목 없음 0 경도 1 중도 2 중고도 3 고도 4 없음 0 매월 1 매주 2 매일 3 매시간 4 10 신체의구멍에손가락을집어넣는행동 ( 예컨대손가락으로눈찌르기, 항문에손가락집어넣기 ) 11 배가불룩하게나올정도로공기를삼키는행동 문제행12 13 머리카락잡아뽑는행동 ( 예컨대머리카락을한움큼씩뽑음 ) 극단적으로지나치게음료를마시는행동 ( 예컨대물이나음료수를하루에 3 리터넘게마시는행동 ) 14 이를가는행동 ( 치아가닳은흔적이보임 ) 15 기타 : BPI-01 의자해소척도항목 score a. 심각도 : b. 빈도 : 문제행동의이해 45

46 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발번호 46 상동행동항목 1 신체를앞뒤로흔드는행동 2 사물의냄새를가까이서맡는행동 3 신체를빙글빙글돌리는행동 4 팔을흔들거나떠는행동 5 머리를돌리는행동 6 한곳이나제자리에서빙빙도는행동 7 반복적인몸짓을하는행동 8 한곳에서반복적으로왔다갔다하는행동 9 사물을손이나팔로빙빙돌리는행동 10 반복되는방식으로손을움직이는행동 11 고함치고비명을지르는행동 12 자신의신체의냄새를맡는행동 13 이리저리뛰어다니는행동 14 사물을회전시키는행동 15 중간중간에갑자기뛰어다니는행동 16 손또는손가락의움직임이복잡한행동 17 사물을반복적으로조작하는행동 18 손가락의움직임이지속적으로유지되는행동 19 신체를비비거나문지르는행동 20 손이나사물을주시하는행동 21 기괴한자세를유지하는행동 22 손뼉치는행동 23 얼굴찡그리는행동 24 손을흔드는행동 25 기타 : 없음 0 경도 1 a. 심각도 b. 빈도 BPI-01 의상동행동소척도항목 score a. 심각도 : b. 빈도 : 중도 2 중고도 3 고도 4 없음 0 매월 1 매주 2 매일 3 매시간 4

47 동의이해번 a. 심각도 b. 빈도 호 공격적 / 파괴적행동항목 없음 0 경도 1 중도 2 중고도 3 고도 4 없음 0 매월 1 매주 2 매일 3 매시간 4 1 다른사람을때리는행동 2 다른사람을발로차는행동 3 다른사람을밀치는행동 4 다른사람을깨무는행동 5 다른사람을움켜잡고잡아당기는행동 6 다른사람을긁거나할퀴는행동 7 다른사람을꼬집는행동 8 다른사람에게침을뱉는행동 9 다른사람에게폭언을하는행동 문제행 사물을부수는행동 ( 예컨대옷을찢거나의자를던지거나탁자를때려부숨 ) 심술궂거나잔혹한행동 ( 예컨대다른사람의장난감이나음식을뺏거나, 다른사람을괴롭힘 ) 기타 : BPI-01 의공격성 / 파괴적행동소척도항목 score a. 심각도 : b. 빈도 : 영역 a. 심각도 b. 빈도 자해 /60 /60 상동행동 /100 /100 공격성 / 파괴적행동 /48 /48 총점 /208 / 한국형포괄적문제행동평가도구 (K-CSCB) 포괄적문제행동평가도구는발달장애아동과청소년을대상으로문제행동을진단하기위한포괄적이고종합적인평가도구로, 총 75 항목으로각설문항목마다빈도 (5점척도, 0 ( 없음 ) - 4 ( 매시간 )) 와심각도 (4점척도, 0 ( 없음 ) - 3 ( 고도 )) 를평가한다. 자해행동, 공격적행동, 정형적행동, 무반응성및거절, 주의력결핍과과다활동, 부적절한단어및행동항목으로구성되어있다. 문제행동의이해 47

48 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발표 한국형포괄적문제행동평가도구 (K-CSCB) 48 지난 2 개월동안평가대상자를관찰하면서나타난행동에대해서각문항의빈도를 0-4 점척도로, 심각도를 0~3 점척도에따라서표시하십시오. 빈도 : 행동이전혀나타나지않았다면, 숫자 0 에표시하십시오. 행동이한달에한번정도로나타났다면, 숫자 1 에표시하십시오. 행동이한주에한번정도로나타났다면, 숫자 2 에표시하십시오. 행동이하루에한번정도로나타났다면, 숫자 3 에표시하십시오. 행동이한시간에한번정도나그이상으로나타났다면, 숫자 4 에표시하십시오. 심각도 : 행동이전혀나타나지않았다면, 숫자 0 에표시하십시오. 행동이경미한정도로나타났다면, 숫자 1 에표시하십시오. 행동이중증도로나타났다면, 숫자 2 에표시하십시오. 행동이심각한정도로나타났다면, 숫자 3 에표시하십시오. 문항 없음 매월 빈도 매주 매일 매시간 없음 경도 심각도 1. 자기자신을깨문다 반복적으로머리를앞뒤로흔들거나원모양으로돌린다. 중증도 부적절한상황에서비명을지른다 아무것도하지않은채로다른사람이나사물들을쳐다보고만있다 무언가에몰입되어있고허공을주시한다 남들이들릴정도로혼잣말을크게한다 집, 학교, 혹은다른장소에과도하게활동적이다 다른사람의지시에관심을기울이지않는다 머리카락이나손톱등의손질을거부한다 자기를손으로때린다 사물을사용하여자기를때리거나, 사물에자기신체부위를갖다박는다 다른사람을손이나주먹으로때린다 다른사람을발로찬다 고도

49 동의이해문항 빈도 심각도 없음 매월 매주 매일 매시간 없음 경도 중증도 고도 14. 발을쿵쿵구른다 몸을반복해서앞뒤로혹은옆으로흔든다 지나치게분노를폭발하거나분노발작을보인다 언어혹은몸짓으로대화하려고하지않는다 다른사람들로부터자신을스스로를고립시킨다 하나의단어혹은구를몇번이고반복한다 가만히앉아있지못하고돌아다닌다 사물의냄새를가까이서맡는다 손, 발, 팔이나다리를빙글빙글돌리는행동을한다 다른사람을손으로밀친다 다른사람을이빨로문다 반복적으로자기피부를긁어서상처가나기도한다 다른사람의머리카락이나멱살등을움켜잡고잡아당긴다 다른사람을긁거나할퀸다 팔을흔들거나떠는행동을한다 한곳이나제자리에서빙빙도는행동을한다 작은자극에매우예민하게반응하고칭얼거린다 어떤형태의신체적접촉에도반응하지않는다 다른사람의활동에끼어들거나방해한다 높은곳에서뛰어내리거나차도로뛰어드는등의위험한행동을한다 자기를꼬집는다 다른사람을꼬집는다 사물을손이나팔로빙빙돌리는행동을한다 손가락을흔드는등반복되는방식으로손을움직이는행동을한다 문제행문제행동의이해 49

50 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발50 문항 38. 스티커, 치약, 끈적이는재질, 뽁뽁이등특정자극을추구하는행동을계속한다. 39. 교수활동에반응하지않거나, 급실실에서배식활동등자동화된쉬운활동에반응하지않는다. 40. 구석이나몸을숨길수있는좁은공간에있고싶어한다. 41. 상황에맞지않게너무크게말하거나너무말이많다. 42. 활동량이많아게속방안을달리거나뛰어다닌다. 43. 작은자극에도쉽게주의가흐트러진다. 44. 전단지등이상한물건을모으고가지고다닌다. 없음 매월 빈도 매주 매일 매시간 없음 경도 심각도 중증도 자기신체의냄새를맡는다 사물을반복적으로조작하는행동을한다. 47. 의자, 식판등사물을던지는행동을한다. 48. 손톱이나발톱, 머리카락, 속눈썹을잡아뽑는다. 49. 신체의일부 ( 예를들어, 안구, 혀나성기 ) 등을뽑으려는행동을한다. 50. 동물을괴롭히거나동물을학대하는등의행동을한다. 51. 신체를비비거나문지르는행동을한다 손이나사물을주시하는행동을한다 폭죽소리, 스피커소리, 강당의울림소리등특정한소리, 특정한장소에과민하게반응한다 기괴한자세를유지하는행동을한다 의미없이손뼉을친다 얼굴표정이굳어있고감정이잘드러나지않는다. 57. 고립되기를원하여언어적지시에반응하지않는다 얼굴을찡그리는행동을한다 고도

51 동의이해문항 빈도 심각도 없음 매월 매주 매일 매시간 없음 경도 중증도 고도 59. 반복적으로정리정돈, 지퍼여닫기, 단추채우기등의행동을한다 사회적인반응을거의보이지않는다 성적인표현이나타인이싫어하는표현등의부적절한말을한다 지나치게흥분해서과장된행동을한다 말을건넸을때주의를기울이지않는다 동그라미, 빨대, 케이블전선등특정모양이나사물에매우집착한다 끊임없이배회하며돌아다닌다 공공장소에서연령에맞지않는성적행동을한다 특별한사물이있거나주시할것이있는것이아닌상황에서도특정한곳을주시한다 불러도대답이없는등소리자극에반응하지않는다 가만히있어야하는상황에서손발을비틀거나꼼지락거린다 집중시간이짧다 타인의말을따라말한다 활동이나움직임이지나치게없거나느리다 사물을반복적으로두드린다 계속해서동일한노래또는음율을흥얼거린다 부주의하게물건을다루어부수거나잃어버린다 문제행 직접평가 직접관찰된행동을기술하는방법을직접평가라고한다. 이것은선행사건과후속결과에대 하여좀더정확한기술을제공할수있고, 간접적으로행동을평가하는것보다신뢰할수있 다. 직접평가에는분포도분석, A-B-C 분석이있다. 문제행동의이해 51

52 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 기분포도분석 분포도분석은문제행동이가장잘일어나는때를알기위한방법이다. 이방법을통해서문제행동과환경조건간의관계를확인해볼수있다 A(Antecedent, 선행사건 )-B(Behavior, 행동 )-C(Consequence, 결과 ) 분석 ABC 분석은 A. 선행사건 ( 행동바로앞에서일어나는사건 ), B. 관찰가능한행동, C. 행동에뒤따르는결과, 세부분으로이루어진다. 일상생활에서아이의문제행동, 그행동이일어나기전과후의상황을관찰하고기록하여문제행동의원인을찾는방법이다. ABC에대한기록은행동이발생했을당시즉각적으로기록하는것을권장한다. ABC 기록지를적절하게사용하는방식은다음과같다. 표 ABC 관찰기록사용시주의사항인52 - ABC 기록지는잘보이는장소에필기구와함께둔다. - 아동을돌보는모든사람이문제행동이발생했을때마다기록한다. - 가장문제가되는행동을 1~2 가지선택하여기록한다. - 특별히문제행동이자주일어나는시간, 사람및장소를선택한다. 다음의표는 ABC 분석을위해작성한관찰기록이다. 문제행동이일어난여러가지상황을기록한뒤, 그상황들의공통점을확인하여문제행동의기능을분석할수있다. 표 ABC 관찰기록지예시 날짜 / 시간선행사건 (A) 행동 (B) 결과 (C) 사건이일어난날짜와시간을적는다 5/3 오후 5 시 ~ 5 시 30 분 5/4 오후 12 시 50 분 ~ 1 시 30 분 5/5 오후 5 시 30 분 ~ 40 분 문제행동이일어나기바로전상황을적는다 대형마트에서집에있는비싼장난감을또사달라고조르기시작엄마가안된다고함 교실에서장난감을가지고놀다가수업시간이되어선생님이장난감을정리하라고함 밥먹을시간이되어초콜릿을그만먹으라고이야기함 아이가보인문제행동을적는다 소리를지르며바닥에서데굴데굴구름 소리를지르며바닥에드러누움 소리를지르며바닥에서구름 문제행동을보였을때주위사람들이어떻게행동했는지적는다 아무리설명을하고야단쳐도그치질않아서결국다른장난감을사주고달래서겨우집으로데려옴 수업시간에참여하지않고장난감을가지고놀수있게됨 초콜릿을먹을수있게됨

53 < 예시 > 에나와있는문제행동의기능은요구의기능이라고볼수있다. 원하는것을가질동의이해위의 수없을때문제행동을하고, 그문제행동을일으킴으로써결과적으로장난감, 초콜릿 ( 원하는것 ) 을얻을수있었기때문이다. 이러한패턴이반복적으로보인다면, 문제행동의기능이주로원하는것을요구하기위한것이라고볼수있다. ABC 관찰기록지를작성한뒤, 문제행동을하기직전의선행사건상황이다음중어떤패턴을가장많이보이는지확인하고문제행동의기능을파악한다. 문제행표 문제행동의기능에따른상황패턴 1 관심 2 회피 3 요구 4 감각적자극 5 기타 혼자있을때는문제행동을보이지않고, 사람들이있을때문제행동이더심하다. 아이에게오랫동안관심을보이지않았을때문제행동을보인다. 아이에게관심을주면문제행동을멈춘다. 무언가를하라고시키면문제행동을보인다. 과제나활동중, 어렵거나시간이길어지면문제행동을보인다. 지시했던과제나활동을중단하게되면문제행동을멈춘다. 원하는것을주지않을때문제행동을보인다. 좋아하는활동을하는것을방해하거나빼앗겼을때문제행동을한다. 원하는것을주면문제행동을멈춘다. 때와장소를가리지않고반복적으로문제행동을보인다. 혼자있을때에도문제행동을보인다. 어떤소리 ( 빛, 옷, 장소, 사람등 ) 만있으면문제행동을보인다. 어딘가아프면문제행동을보인다. 그러나문제행동의원인은한가지로만나타나지않는다. 여러가지패턴이모두섞여서복잡하게나타날수도있다. 이럴경우몇가지방법으로문제행동의원인을더찾아볼수도있고, 전문가에의한심층적인평가가필요할수도있다 실험적기능분석 면담, 간접평가, 직접평가를다진행하였음에도문제행동의기능이명확하지않거나기능평가의결과를증명하고싶을때에는직접상황을제시하여행동의기능을평가하는방법이있다. 이를 실험적기능분석 (Experimental Functional Analysis) 이라고한다. 실험적기능분석또한직접관찰된행동을기술하는방법이므로직접평가에해당된다. 실험적기능분석에서는아동을구조화된조건에두고, 그에따라문제행동의발생여부, 빈도를평가하는절차이다. 다음표 를참고하여각기능의조건에맞게상황을제시할수있다. 문제행동의이해 53

54 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발표 기능분석의조건및기능 54 1 관심 2 회피 3 요구 4 감각적자극 5 놀이 ( 통제조건 ) 이조건에서아동은여러가지활동에참여하고평가자는아동과관련없는다른활동을한다. 문제행동이발생하기전에는아동에게관심이주어지지않고, 문제행동이발생했을때에만잠깐의관심이주어진다. 문제행동의기능이관심이라면이조건에서문제행동의빈도가높게측정되어야한다. 이조건에서평가자는아동에게과제를제시한다. 아동이문제행동을일으키면잠깐의시간동안제시했던과제를중단한다. 문제행동의기능이도피라면이조건에서문제행동의빈도가높게측정되어야한다. 이조건에서아동은평가자와상호작용하면서문제행동발생전까지좋아하는물건, 활동등에접근하는것이금지된다. 문제행동이발생했을때, 잠깐의시간동안좋아하는것에접근할수있다. 문제행동의기능이요구라면이조건에서문제행동의빈도가높게측정되어야한다. 이조건에서아동은아무런활동이나과제, 자극이제공되지않는다. 또한행동에대한어떤후속결과도제공되지않는다.( 문제행동에대한사전상황, 반응이없어야함.) 문제행동의기능이감각적자극 ( 자기자극 ) 이라면이조건에서문제행동의빈도가높게측정되어야한다. 이조건은통제조건을의미한다. 아동은평가자로부터의관심, 풍부한활동이있는환경에놓인다. 이조건에서는부적절한행동이최소화되거나존재하지않아야한다. 행동이발생될때에는이에대한후속결과가주어져서는안된다.

55 표 은기능분석을작성한예시이다. 동의이해다음 표 기능분석예시 성명 김 xx 시작일 기록간격 1분 표적행동 = 소리지르며뒤로넘어가는행동 번호시간행동번호시간행동 문제행놀이 ( 통제조건 )- 선호하는활동을지속적으로할수있고, 사회적관심이제공되며, 과제가주어지지않음. 문제행동은무시되나, 자연스럽게다른쪽으로유도함. 관심 - 관심을주지않거나딴곳으로돌림. 문제행동에수반하여부드러운꾸짖음이나안심시키는형태의관심제공. 1 0~1 1 0~1 2 1~2 2 1~2 3 2~3 3 2~3 4 3~4 4 3~4 5 4~5 5 4~5 / 6 5~6 6 5~6 // 7 6~7 / 7 6~7 8 7~8 8 7~8 9 8~9 9 8~9 / 10 9~10 / 10 9~10 / 표적행동일어난총횟수 2 표적행동일어난총횟수 5 번호시간행동번호시간행동 과제제시 - 과제가지속적으로주어짐. 문제행동에수반하여과제가제거됨으로써휴식을취할수있음. 물질획득 - 원하는것을주지않음. 문제행동에수반하여원하는것을제공함. 1 0~1 1 0~1 // 2 1~2 2 1~2 ///// 3 2~3 ////// 3 2~3 / 4 3~4 4 3~4 5 4~5 / 5 4~5 / 6 5~6 / 6 5~6 /// 7 6~7 // 7 6~7 // 8 7~8 ///// 8 7~8 // 9 8~9 / 9 8~9 / 10 9~10 / 10 9~10 표적행동일어난총횟수 17 표적행동일어난총횟수 17 비고 : 위의예시에등장한아동은과제제시와물질획득의상황에서높은빈도의문제행동이나온다. 따라서이아동의문제행동기능은도피, 요구라는것으로분석할수있다. 이러한분석결과를바탕으로아동의문제행동을중재하는계획을세울수있다. 문제행동의이해 55

56 4 문제행동치료프로그램 4.1 행동주의이론기반치료프로그램 4.2 포괄적치료프로그램 4.3 사회기술훈련 (SST)

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58 4 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인문제행동치료프로그램 4.1. 행동주의이론기반치료프로그램 현재자폐스펙트럼장애의비약물적치료의주류는대부분이행동주의 (Behaviorism) 이론에바탕을둔행동치료 (Behavioral Therapy) 에뿌리를두고있다. 이들치료는많은연구를통한확고한치료결과에대한증거를누적하고있어서, 치료는확고한과학적타당성과현실의문제를해결할수있는방법을사용해야한다는증거기반치료 (Evidence-Based Practice, EBP) 측면에서도견고한토대를갖추고있다. 행동주의는인간과동물의행동을이해하는것에대한체계적접근법이다. 행동주의는인간이나동물의행동은개별적인것에동기를부여하는현재의상태, 자극통제와함께강화와처벌을포함하는, 개별적인이력의결과라고가정한다. 그러므로행동주의이론에서는행동결정에서유전의중요한역할을인정하긴하지만, 주로환경의요인이초점을맞춘다. 행동주의는 1900년대초반존왓슨 (John Watson), 에드워드손다이크 (Edward Thorndike), 이반파블로프 (Ivan Pavlov) 의주요한학문적업적으로등장하였다. 존왓슨이 1913년발표한 행동주의자가바라본심리학 이란논문에서심리학을행동을예측하고통제하는과학으로재정의해야한다고주장하였다 (Watson, 1913). 스키너는 1938년 유기체의행동 이라는저서에서실험상자속의흰쥐가지렛대를누르는행동은음식에의해강화된것을입증하고, 체계적인실험조작을통해강화원리를정립하였다 (Skinner, 1938). 1953년스키너는 과학과인간의행동 이란책을통해인간에게도이러한행동의원리가적용될수있다고하였다 (Skinner, 1938). 행동주의이론의핵심은 자극 (stimulus) 이 반응 (response) 을이끌어낸다는것이다. 자극과반응사이의복잡한과정은들여다볼길이없는블랙박스로간주하고무시한다. 반사적으로침을흘리게만드는음식이라는 무조건자극 을침을흘리는반응과는무관한종소리라는 조건자극 과지속적으로관련을시켜서 무조건자극 (Unconditoined stimulus, UCS) 이사라지고 조건 58 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인

59 (Conditioned stimulus, CS) 만남은상황에서도침을흘리는 반응 을이끌어낸것이파블로그램자극 로프의조건반사실험이다. 이를고전적조건형성 (Classical conditioning) 이라고하기도한다. 파블로프의조건형성이잘일어나려면조건자극이무조건자극과시간적으로동시에혹은그에조금앞서서주어져야효과적이다. 이를시간의원리라고한다. 무조건자극은조건자극보다그강도가강하거나동일하여야한다. 즉나중의자극이먼저의자극보다강하거나동일해야바람직한반응유발이효과적이다 ( 강도의원리 ). 조건자극과일관된 ( 질적으로같은 ) 자극물을제시해야효과적이다 ( 일관성의원리 ). 자극과반응의결합관계가반복되는횟수가많을수록조건화가잘형성된다 ( 계속성의원리 ). 문제행동치료프고전적조건형성에서일어나는주요한현상들을정리하면다음과같다. 표 고전적조건형성의주요현상 조건반응의형성 (acquisition) 자극의일반화 (stimulus generalization) 변별 (stimulus discrimination) 소거 (extinction) 자발적회복 (recovery from extinction) 고차적조건화 (higher-order conditioning) 조건자극과무조건자극을짝짓는횟수가증가할수록일정한수준까지는조건반응의정도가급속도로증가하지만횟수가더욱많아지면그속도가점차줄고어느수준에이르면증가를멈추게된다. 개가종소리를듣고타액을분비하는것을학습한뒤비슷한톤의종소리에도타액을분비하는반응을보이는데이와같이비슷한자극에동일한조건반응을보이는현상을말한다. 특정한톤의종소리에만음식을제공하여유사한다른자극에는반응을하지않도록개에게가르칠수있었는데이러한현상을자극의변별이라한다. 조건화된자극이계속제시되는데도불구하고음식이라는무조건자극이뒤따르지않으면조건반응 ( 타액분비 ) 가서서히사라지게되고결국은소멸되는현상을말한다. 종소리와타액분비사이의조건화가소거된다음일정한시간이경과한후종소리를제시하면타액이다시분비되는현상을말한다. 새로운중립자극, 예를들면부자소리를종소리이전에제시하고이를여러번반복하게되면개는부자소리에도타액을분비하게된다. 한번조건화된자극은차후무조건자극으로서의역할을할수있기때문에이를이용한또다른조건화가가능하다. 이과정을고차적조건화라한다. 어떤레버를눌렀을경우에는음식이라는 보상 을주지않지만특정한레버를누르면음식이라는 보상 (reward) 을줘서특정한 반응 ( 조건반응 ) 을강화시켰던것이스키너의조작적조건형성 (Operant conditioning) 이다. 여기서 보상 으로제공한음식은어떤행위의강도나빈도를증가시킨강화 (reinforcement) 로, 행동변화의핵심적변수로작용하고있다. 즉어떤행동을증가시키기위한목적으로사용되는것을강화라고한다. 강화에는정적강화 (positive reinforcement) 와부적강화 (negative reinforcement) 가있다. 문제행동치료프로그램 59

60 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발표 정적강화와부적강화 종류정적강화부적강화 60 관심 바람직한반응을했을때반응자가좋아하는강화물을제공하여행동반응을높이는역할을하는강화 강도상 < 관심ㆍ칭찬 < 금전 < 장난감ㆍ음식무관심 < 질책 < 벌 예 강화물의종류 학생이과제를잘해왔을때칭찬을해주어과제를잘해오는행위를강화해주는것 표 물리적특성에따른정적강화제의분류 바람직한반응을나타냈을때반응자가싫어하는것을제거하거나감소하여줌으로써행동반응을높이는강화 모범수에게사역을면제해주어그모범적행위를강화하는방법 강화제종류설명잠재적강화제의예 음식물강화제씹거나, 빨아먹거나, 마실수있는것음료수, 과자, 사탕, 크래커, 비스킷등 감각적강화제 물질강화제 활동강화제 시각, 청각, 후각, 미각, 촉각에대한자극제 학생이좋아하는물건들 학생이좋아하는활동을하도록기회 / 임무 / 특권을주는것 음악, 조명, 그림, 사진, 동영상, 거울, 향수, 깃털, 흔들의자등 스티커, 장난감, 학용품, 책, 미술도구, 인형, 장신구등 칠판지우기, 우유나르기, 칠판에숙제적기, 급식실갈때앞장서안내하기, 유인물나눠주기, 모둠활동시간관리하기, 선생님의자에앉기등 반대로특정한행위의강도나빈도를감소시키기위한처치를처벌 (punishment) 이라고한다. 처벌에도강화와마찬가지로정적처벌 (positive punishment), 부적처벌 (negative punishment) 의두가지종류가있다. 표 정적처벌과부적처벌 종류정적처벌부적처벌 개념불쾌자극을제공하는벌쾌락자극을없애버리는벌 예 학생입장불가의영화를몰래관람했을때 5 일간정학처벌을하는경우 성적이나쁜학생에게전교생이단체관람하기로되어있는영화구경을못가게하는경우

61 행동의분석을통한특정행동의강화나제거를목적으로하는데여기에행동에영향로그램행동치료는 을주는사고나감정을동시에다루기도한다. 행동치료를시행하는전문가는특정한, 학습된행동을주의깊게관찰하고이런행동에영향을주는환경에깊은관심을기울인다. 치료의결과는객관적으로측정가능해야한다. 치료의목표를달성하기위하여행동주의이론에서파생한여러원칙과기법을사용한다. 현재가장성공적인행동치료방법은응용행동분석 (applied behavior analysis, ABA) 과인지행동치료 (cognitive behavior therapy, CBT) 이다. 응용행동분석은행동주의이론에서파생한학습이론을응용하여행동을평가하고변화를이끌어내는데집중한다. 인지행동치료는행동에영향을미치는사고와감정을집중적으로다뤄변화를이끌어내려고한다. 문제행동치료프 응용행동분석 (Applied Behavior Analysis, ABA) 미국의국립자폐증센터 (National Autism Center) 에서수행하고있는자폐스펙트럼장애의치료에대한국가적인표준을만들기위한국가표준사업 (National Standard Project) 의보고서를보면치료에대한탄탄한증거를확보한방법의 90% 이상이행동주의적접근법을사용한것이었다고한다. 행동주의적접근법의바탕을이루고있는것이응용행동분석이다. 응용행동분석은파블로프의고전적조건형성, 스키너의도구적조건형성, 알버트반듀라 (Albert Bandura) 의사회학습이론 (Social Learning Theory) 등에바탕을두고, 체계적이고측정가능한수단을사용하여행동을변화시키는과학적방법이다. 이를통해새로운기술을가르치고문제행동을통제하고자한다. 응용행동분석에서 응용 (applied) 이의미하는것은사회적으로의미있는행동을다룬다는것이다. 예를들어먹는다는행위를비응용 (non-applied) 적으로접근한다면신체의신진대사를다루려고하는반면, 응용 (applied) 적으로접근한다면음식을적거나많게먹는개인이그개인스스로뿐만아니라개인이속한사회에서어떻게받아들여지는가같은것을다루는것이다. 응용행동분석에서다루는 행동 (behavioral) 은현실의행동이다. 한개인이어떤일을어떻게효과적으로수행하는가를이해하기위하여행동그자체를객관적으로측정하고관찰한다. 응용행동분석에서많은변형이이루어져현재매우다양한형태의치료법이개발되어있다. 현실상황에서환경의다양한조작을한다음행동을 분석 (analysis) 하여어떤조작이특정행동에미치는영향을이해하고자한다. 우리는배가고프면밥을먹고밥을먹으면배가불러만족한다. 이처럼어떤행동 ( 밥을먹다 ) 을통해후속결과 ( 배가불러만족한다 ) 가긍정적이고만족스러우면우리는그행동을반복적으로하게된다. 행동의이런속성을이용하여정적강화나부적강화를이용하여바람직한행동을증 문제행동치료프로그램 61

62 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발가시키거나소거와처벌을이용하여부적절한행동을감소시키는행동주의의방법을 행동수정 (behavior modification) 이라고한다. 그런데행동수정에서는행동-환경사이의상호작용을고려하지않고행동을변화시키려고한다. 행동이일어나는맥락으로서의환경을고려하지않는것은불가능하다. 환경을고려한행동수정이응용행동분석이라고할수있다. 아래에서응용행동분석에대한설명은 Cooper 등의 Applied behavior analysis(3rd ed.) 을참고하였다. 응용행동분석은개인의행동이과거와현재의환경적사건에영향을받아나타난다는사실을바탕으로하고있어, 문제행동을치료할때개인에게영향을미치는주변환경과학습환경을바꾸어긍정적인행동을이끌어내는것에초점을맞춘다.3) 그래서응용행동분석가가하는첫번째일은문제행동과환경의연관성을알기위해여러가지증명된평가도구를이용하여평가및분석을실행한다.( 문제행동기능평가참조 ) 응용행동분석을통한치료의목표는적절한행동을개선하고증가시켜문제행동을대체하는것이다.3) 문제행동을정하고적절한행동으로대체하는학습을할때, 개인이지금자신이처한환경에적응하는데필요한것이무엇인지정하고, 그에따라목표를정하는것이중요하다.3) 목표를정할때는부모님, 학생 ( 자신 ), 교사또는치료사등의의견을모아학생에게가장필요하다고생각하는목표행동을정한다. 치료단계에서는강화 (Reinforcement) 와처벌 (Punishment), 보상 (reinforcement) 을통한동기부여등행동치료의여러가지기법들을사용한다. 응용행동분석의치료원칙은다음과같다. 조기교육이더효과적이기때문에조기에시작할수록좋다. 치료대상자의연령과기능에따라다르지만주 25-40시간이이상적이며구조화된장소에서 3년이상으로지속되어야하고그후에시간을줄이거나더늘릴수있다. 오랜기간동안지속적으로해주어야한다. 일반적으로치료대상자의집에서치료를제공한다. 또한구조화된교실, 놀이터나도서관등공공장소에서도가능하다. 행동치료는행동치료사와학생이 1:1로하는것이기본적이지만, 그룹행동치료도가능하고이또한큰효과성을가지고있다. 팀워크 : 학생의교육과연관된모든사람들이함께만나교육목표를정하고, 계획을세우는것이중요하다. 문제행동을치료하고중재를할때에, 모든사람들이문제행동에대해동일하게반응하고중재하여야그효과성이크기때문이다. 62

63 대한오해로그램응용행동분석에 ➊ 과잉행동만을치료하지는않는다. 응용행동분석은꼭문제행동을대체행동으로바꾸는학습에만쓰이지않는다. 실제로많은발달장애아이들은응용행동분석의접근법을이용하여여러복잡한인지, 정서적능력을배우고있다. 응용행동분석은본질적으로실질적인기능과접목되어있어, 앞에서말한복잡한사회인지와수행기능또한효과적으로다루고있다. ➋ 문제행동을소멸시킨다. 응용행동분석은근거기반연구를통해효과성이인정되면서전세계적으로관심이높고많은부모가응용행동분석치료를통해학생의문제행동이완전히소멸되길기대한다. 응용행동분석은잘짜여진중재계획을통해대체행동을학습시키고점차증가시키며, 문제행동이감소하도록한다. 중재의방법이동일하지않고새로운환경이되면, 같은문제행동이다른형태로나타날수있기때문에문제행동이나타나는기능을잘확인하고그기능을무력화시키거나예방하는것이중요하다. 문제행동치료프➌ 문제행동치료사 VS 특수교사문제행동치료는먼저문제행동치료사와환자사이에환자 1명당치료사의수가일대일에서다대일로이루어지기때문에치료효과가치료실공간에서먼저나타날가능성이높다. 또한문제행동치료사는문제행동을소거하기위해그에관련된학습만을집중으로교육하기때문에문제행동에대한효과성도교실에서의개입보다특정문제행동에대해서는때로더효과적일수있다. 하지만문제행동치료에있어서일관된방식과환경이중요하므로치료사와특수교사는하나의팀으로서공동의목표를위해나아가야한다. 문제행동이치료실환경 ( 행동발달증진센터등 ) 에서집중적으로수정된다음일대다수의환경 ( 교실 ) 에서일반화를이루는것이좋다. 교실은일반화를이루기에적합한환경이고교실에서의일반화는매우필요하다. 그렇기때문에문제행동치료사, 특수교사, 학부모는서로함께협력하여환자의교육과정을나누고, 중재하고, 서로에게조언해주며함께학습계획을세워나가야한다. 그러므로부모는어떤쪽을더신뢰하고의지하기보다는전체가한팀이라는생각을갖고끊임없는의사소통을하고서로를존중하며, 서로의의견을신뢰하는것이중요하다. 문제행동치료프로그램 63

64 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 불연속개별시도훈련 Discrete Trial Training(DTT, or Lovaas Method) 불연속개별시도훈련 (DTT) 는응용행동분석의한형태로, traditional ABA, 개발자의이름을따서 Lovaas Method 라고도한다. 불연속개별시도훈련는몇가지반복훈련과강화물을이용하여복잡한행동을일련의단순한행동의연속으로분리한후적절한크기의단기목표 (short term objective) 로나누어집중적으로교육 / 훈련시키는것이다. 불연속개별시도훈련은 1970대미국캘리포니아대학 (UCLA) 의심리학자 Ivar Lovaas와 Robert Koegel 에의해개발된방법이다. 이훈련은특정기술을단순하게만들고구조화하여여러단계로나누고, 각단계를반복하여습득하게한다. 한가지기술을가르칠때기술전체를한번에가르치는것이아니라, 그기술을일련의부분과정으로잘게나누어한번에한단계씩시도해보도록하여전체기술을차근차근구성해나가도록한다. 여기서각단계를 개별시도 (discrete trial) 라하며, 각시도는분명하게정의되고, 5개부분으로짜여지고, 피드백되어야한다. 각시도는변별자극촉진반응후속결과시도간간격의 5개의부분으로구성된다. 예를들어, 한아동에게빨강과파랑의색깔구별훈련을한다고가정하면과정은다음과같이짜여진다. 교사가책상위에빨강과파랑의색깔카드를놓고, 빨강을가리켜보세요. ( 변별자극 ) 라고요구한후, 아동이빨강카드를가리키면 ( 반응 ), 참잘했어요. 라고칭찬하고 ( 후속결과 ), 다음시도를실시하기전에 3-5초정도의간격을둔다. 그후다음개별시도로교사가색깔카드를놓고, 파랑카드를가리켜보세요. 라고다시요구하고, 이어아동이그카드를가리키면칭찬후 3-5초의간격을두고 ( 시도간간격 ), 다시카드를가리키라고요구 ( 변별자극 ) - 카드를줌 ( 반응 ) - 칭찬 ( 후속결과 ) - 3~5초의간격 ( 시도간간격 ) 이라는다음번개별시도가반복되는식으로진행이된다. 이훈련을통해다음과같은폭넓은범위의기술을가르칠수있다. 주의집중기술 : 이름을부르면눈을맞추기, 혼자서의자에앉아있기 수용성언어기술 : 방과장소구별하기, 지시따르기, 물건건네주기 표현성언어기술 : 원하는물건을포인팅하기, 말로요구하기, 예 / 아니오말하기 자조기술 : 컵으로음료수마시기, 수저사용하기, 신발신고벗기 사회기술 : 또래와보드게임하기, 또래와정보주고받기. 64

65 개별시도훈련의목적은자폐아동에게발달을촉진하는기술을가르쳐최대한자립할수로그램불연속 있도록돕고, 장애를극복하게하는것이다. 예를들면자폐스펙트럼장애아동청소년은필요한것을요구하고자하거나, 특정상황에서벗어나고싶을때적절하게표현하는능력이떨어져의사소통의목적으로문제행동을보일수있다. 이러할때, 불연속개별시도훈련을통해포인팅이나 예 / 아니오 제스처와같은의사소통방법을가르치게되면이전에의사소통용도로사용하던머리치기, 발로차기등의문제행동은줄고 예 / 아니오 라는대체행동을쓰게됨으로써환아가문제행동을쓰지않고도소통할수있게된다. 예를들어중학교학생에게슈퍼마켓가기가사회성훈련과사회적응을위해필요한목표행동이이라고생각한다면목표행동을슈퍼마켓가기로정하고그에맞는계획을세운다. 이때목표를달성하기위해과제를작게쪼개어하위목표를세운다. 예를들어, 슈퍼마켓에가서물건을사는목표를위해필요한행동들을다음과같이나눌수가있다. 문제행동치료프1. 슈퍼마켓찾아가기 교통수단 : 걸어가기, 버스타기, 지하철타기 2. 슈퍼마켓에들어가기 3. 필요한물건고르기 4. 점원과적절한의사소통및물건값계산하기 5. 슈퍼마켓을나와집에오기필요한행동들을나누어본후그에필요한교육을실행한다. 한번에하나씩교육목표를세우고, 각각의기술들을교육한다. 기술습득이마무리된후에다음단계로넘어간다. 먼저길을찾고어떤교통수단을이용하여갈것인가에대한교육이필요하다. 또한물건값을계산하기위해서는돈의개념을이해하기위해학습해야하고, 계산을할수있도록수학교육도필요하다. 학생이적절하게슈퍼마켓에서물건을사는행동을습득함으로써관련된문제행동이많이줄어들수있다. 처음학생의문제행동이관찰된후행동치료사는직접, 간접평가등을통한기능분석을마친후, 행동중재계획 (Behavioral Intervention Plan, BIP) 를작성하고교육목표를정한다. 3) 합당한숙달기준을정하며일반화의계획까지세운다. 학습하면서치료사는학생의목표행동이숙달기준에도달했는지알기위해매번데이터를측정한다. 데이터를통해치료사는중재계획의효과를알수있고, 학습의향상과정또한알수있어차후의치료계획을세울수있으며, 또한다음학습과정으로넘어가야하는시기를알수있다. 교육목표에세워진숙달기준에도달하면, 치료사는일반화과정으로넘어간다. 그후일반화를하는과정에서목표로하는행동 ( 대체행동 ) 이기준치에맞게나왔다면, 치료사는목표행동이학습되었다고판단하여치료를끝마치거나새로운목표행동을정해교육한다. 문제행동치료프로그램 65

66 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발그림 대체행동학습 : ABC 의예시 ( 국립서울병원. 문제행동치료의표준지침및치료매뉴얼, 2014) 직전의상황 (A) 바람직한행동 (B) 결과상황 (C) 1. 버스에서가장앞좌석에안지못해안절부절 2. 시설에도착하면이용자의존재에대한불쾌감 인사하는것을통해직원이나이용자로부터 안녕하세요 라고인사를받는다. 직원이나이용자로부터주의나주목을얻는다. 문제행동 (B) 결과상황 (C) 직원이나 C이용자로부터 폭언, 폭력주의나주목을얻는다. 침뱉음, 위협행동, 도피 직원에게행동을제지 당한다. 대체행동 (B) 결과상황 (C) 문자카드의제시와사용 체크리스트에동그라미로표시 커뮤니케이션이원활하게이루어진다. 체크리스트에동그라미를 기입할수있다. 동그라미가몇점이상 5회쌓이면환자가원하는 활동을할수있다. 하지만이때더욱중요한것은 일반화 (Generalization) 를시키는과정이다. 학습이되었다하더라도그행동이정해진곳에서정해진사람에게만나타난다면그기능은아직일반화가되었다고볼수없는것이고, 유지될수없어다시원상복귀될수있기때문이다. 문제행동대신대체행동이몇번나타났다고해서학습이끝난것이아니라다양한환경에서다양한사람에게다양한모습으로적절한행동이나올때진정으로그행동이습득되었다고판단할수있다.3) 그렇기때문에 ABA 세션에서는항상데이터측정과함께, 학생과교육적으로환경적으로연관된치료사, 교육자, 부모님들이모두일관된방법으로문제행동을중재하고대체행동을학습시켜야한다. 이렇게문제행동을대체행동으로개선시켜사회성을늘리고독립성을키워주어학생이사회의한명의구성원으로잘적응하고사회생활을할수있도록도와주어학생과가족들의삶의질또한향상시킬수있도록하는것이최종적인목표라고할수있다. 66

67 긍정적행동지원 (Positive Behavior Support, PBS) 로그램 긍정적행동지원 은다음 3가지원칙에바탕을두고있다. (1) 인간중심의가치 (2) 응용행동분석 (3) 통합운동 ( 모든사람들은자유롭고공개적으로장애인을배척하지않고수용해야한다는주장을담은운동 ) 따라서긍정적행동지원도방법론에서는응용행동분석에바탕을두고있다. 긍정적행동지원 (Positive Behavior Support, PBS) 은 1980 년대미국오레곤대학에서행동문제가있는장애학생들을효과적으로교육할방법을체계적으로연구하면서시작되었다 년대후반미국에서는정신질환자와장애자에대한철학과처우에큰변화가있었고, 이변화의중요한일부로기존의장기입원병원이대부분폐쇄되고, 이를대신할지역사회기반시설이설치되었다. 이과정에서기존의혐오적자극이포함된문제행동치료법에대한비판이있었고, 지역사회를기반으로하고, 참여, 존엄, 선택을핵심가치로하는긍정적행동지원이주목받게되었다. 미국에서는 1997년연방장애아동교육실행법 (IDEA) 이통과되면서장애아동은국가적인지원을받게되었고, 학교지원까지가능하게되었다. 문제행동치료프긍정적행동지원은모든문제행동은기능을가진다는전제에서출발하며, 가장효과적인중재는예방적이고기능적인것이라는것을강조한다. PBS는문제행동발생의원인을이해하고행동기능평가를통해행동발생에대한가설에따라학생의환경을변화시켜행동을중재하는포괄적과정을의미한다 (Bambara & Kern, 2005). 가장대표적인긍정적행동지원의정의적개념은 Horner 등 (1990)17과 Horner(2000)16에서제시되고있는데, 실용적과학학습과행동변화에대한실제적과학과장애인의권리의가치를조합한접근법이라고말하고있다. 또한긍정적행동지원은삶의방식의변화, 기능적분석, 다중요소중재, 환경적배경사건의조정, 선행사건의조정, 적응행동교수, 효과적인후속사건을제시할수있는환경조성, 처벌사용의최소화, 사회적가치등수많은요소를강조하였다. E. Carr 등 (1999) 은열악한환경조건과작동행동군 (repertoire) 의변화를통해긍정적인행동의증가, 삶의질향상, 문제행동의감소를얻는것이긍정적행동지원이라고하였다. 더나아가 Carr 등 (2002) 은긍정적행동지원을개인의작동행동군 (repertoires) 을확대시키는교육적방법이며삶의질을향상시키기위해개별삶의환경을재설계하는방법이라고주장한다. 이를통해삶의질을향상시키고문제행동을최소화하는것이목적이라고하였다. 문제행동치료프로그램 67

68 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 긍정적행동지원치료의특징 문제행동의감소뿐아니라생활양식의변화 문제행동의발생상황을파악하여바람직한행동을유지시킴 문제행동발생을높이는배경사건조절 대체행동교육 벌의최소화, 적절행동강화 사회적타당성과인간의존엄성기초인68 그림 차예방전략에의한긍정적행동지원연속체 (OSEP Technical Assistance Center on Positive Behavioral Interventions & Supports) 3차예방소수의학생들대상집중적이고개별화된장기중재학생의약 1~5% 에효과적 2차예방 ( 개별지원 ) 일부학생들대상소집단의학업또는행동교육학생의약 5~15% 에효과적 1차예방 ( 보편적지원 ) 모든학생들대상학교차원의규칙과절차적절한행동에대한인정부적절한행동에대한일관된반응학생의약 1~5% 에효과적

69 긍정적행동지원치료절차로그램➊ 1단계 : 문제상황식별관찰가능한용어로문제행동정의예 ) 산만한행동 자리에가만히있지않고돌아다닌다. 타해 친구의머리를때린다. ➋ 2단계 : 기능평가및기능분석문제행동이어떤상황에서얼마나자주얼마나오랫동안발생하는지파악하고선행사건과후속결과의기능을분석한다. 문제행동치료프➌ 3단계 : 대안행동결정문제행동과기능이동일한대안행동을가르치고말을할수없는경우보완대체의사소통을지원한다. 예 ) 과제를회피하기위해책을던진다. -> 도움청하는방법알려주기 ➍ 4단계 : 중재계획배경사건및선행사건중재전략으로서문제행동을예방한다. 대안행동중재전략으로서문제행동과동일한기능의대안행동을알려준다. 후속사건중재전략으로서강화요인제거하고대안행동을강화한다. ➎ 5단계 : 중재실행모든사람들이참여하여중재계획및실행방법에대해이해하고일관성있는중재실행하며인내심을가지고중재의효과를기다린다. ➏ 6단계 : 중재및진도에대한점검문제행동의증감에대한평가및중재의적절성에대해점검하고일반화를위해중재의소거시기와정도를결정한다. 13세발달장애아동청소년인철수는수학시간에시끄럽게하고다른친구들의수업참여를방해하고자리에가만히앉아있지않았다. 수학시간에는모둠별로앉아서소집단으로교구를활용한수업이진행되고있었다. 철수의기능평가결과문제행동으로친구방해하기, 자리이탈하기등생각되었고문제행동발생과관련되는요소로는수업진행순서에대한교사의불명확한지도, 문제행동치료프로그램 69

70 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발필요한교구가부족한경우, 기대되는행동의부재, 자리배치, 신체적제지나벌, 교실환경의비구조화를들수있었고문제행동이발생되지않으려면교사의감독, 충분한재료준비, 바람직한행동에대한강화가필요할것으로생각되었다. 문제행동의가설로기대행동에대한제시가적었고교사의불명확한지시와함께불충분한교구준비, 적절한설명이없는벌이문제가된다고생각되었고바람직한행동에대한즉각적인강화, 교실환경의구조화가이루어져야한다고생각되었다. 이에학급수준의긍정적행동지원으로서학급규칙을선정하고선정된학급규칙을학급내잘보이는곳에규칙판을통해게시하였으며기대행동을잘지켰을때즉각적인칭찬및활동시작전교사와학급아이들이규칙판을함께읽어보는시간을가지기로하였다. 집중을잘하기위해영상자료및 PPT 자료도활용하였고개별적인행동에대해서는모둠조에대해강화를제공하는방법을사용하였으며구조화된환경을위해인기있는교구는사용순서를정하는등물리적인환경을수정하였다 학교차원에서의긍정적행동지원실례 ( 자료제공 : 한국경진학교 ) 긍정적행동지원꿈트기기대행동선정 70 표 꿈트기기대행동 장소내용장소내용 교실 복도 화장실 인사를잘해요 바르게앉아요 천천히걸어요 오른쪽으로다녀요 손을씻어요 물을아껴써요 긍정행동지원꿈트기기대행동지도 교실 계단 현관 인사를잘해요 바르게앉아요 한계단씩다녀요 오른쪽으로걸어요 스스로신어요 신발을정리해요 긍정적행동지원의꿈트기기대행동과학교생활규칙이무엇이며어떻게따르는것인지를구체적으로교수하기위해창의적체험활동시간을활용하여긍정적행동지원꿈트기기대행동에대한협력교수를실시한다. Cool Messenger 교육연구부의긍정적행동지원폴더에꿈트기기대행동지도를위해제작한영상및자료를탑재하여공유하도록한다. 기본생활습관형성을위한학교구성원전체의일관적이고지속적인생활교육지도를위한공감적인분위기를형성한다. 학급별긍정적행동지원보편적지원의꿈트기기대행동지도후운영결과지를작성하여학생들의행동변화를관찰할수있는자료로활용한다.

71 교실, 복도, 계단, 화장실, 신발장, 식당의 6개장소에총 100개의긍정적행동지원꿈트기기로그램대행동에대한그림과글로작성된안내게시판을제작하여게시하여학생스스로그림과글을읽고행동으로실천할수있도록한다 강화체계 학생들이꿈트기기대행동의생활규칙을바람직하게수행하였을때칭찬과격려의의미로주1 회학생들에게본교에서제작한 꿈트기상품권 을 1인당 1매씩발행한다. 교사와학생간, 교사와교사간긍정적상호작용빈도를높여긍정적인학교분위기의형성을위해다양한상을제정하여협의회에서선정하여분기별로시상하고교수학습활동관련, 교사역량강화활동을할수있도록지원한다. 바른행동을지속할수있도록학급의특성에따른강화체계를단계적으로적용 ( 쿠폰, 스티커, 토큰등의지연강화방법적용 ) 할수있도록지원한다. 문제행동치료프그림 칭찬및상잘주는방법 칭찬혹은상잘주는방법 구체적인행동에칭찬과상을줍니다. 학생들이좋아하는칭찬을해줍니다. 너무과하거나인색하지않게적절히칭찬합니다. 행동후즉시칭찬해줄때가장효과가있습니다. 칭찬받을수있는조건이나상황을분명히합니다. 점차자연스럽게칭찬받을수있는환경을만듭니다. ( 김정선, 2015) 위기관리계획 예방적이고교육적인노력에도불구하고문제행동이나위기행동을보이는학생의안전과학급친구들을보호하기위해심리안정실 ( 이하아리솔 ) 을운영한다. 아리솔에서는안정될때까지행동분석전문가 (BCaBA) 가모니터로행동관찰후행동을분석하여기록한다. 아리솔의기록은개인정보보호등의이유로학교홈페이지게시판에서링크로만접근하도록한다. 링크의게시판에서담임교사와학부모가확인이가능하도록하여학교, 교실, 가정에서의일관적인행동규칙을익힐수있도록한다. 문제행동치료프로그램 71

72 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 교육환경조성 학교내에정서 행동장애및자폐성장애학생들의특별한교육적요구를충족시킬수있는교육환경조성하였다. 예를들면, 학교사인을 유니버셜디자인 (Universal design, 보편적설계 ) 기반으로교체하였는데, 유니버셜디자인이란장애유무나연령등에관계없이모든사람이편하고안전하게이용할수있도록누구나쉽게이해할수있는보편적인설계를말한다. 또, 교실, 복도, 식당, 신발장등에긍정적행동지원안내판을캐릭터형태로설치하여학생들에게메시지가잘전달되도록한다. 그림 유니버셜디자인기반학교사인의예 중심축반응훈련 (PRT, Pivotal response training) 1970년대에개발된 자연언어패러다임 (Natural Language Paradigm, NLP) 이라고불리던것으로, 이것역시응용행동분석원칙에바탕을둔행동중재모델이그기반이다. 중심축반응훈련 (PRT) 은 1970 년대미국의 Lynn Koegel과 Robert Koegel 에의해개발된치료법으로언어를가르침으로써문제행동을줄이고, 사회기술, 의사소통기술, 학습기술을향상시킬수있다는것에서출발하였다. 이훈련은 1) 배우고자하는아동의동기, 2) 여러가지신호에반응할수있는아동의능력이라는두가지기술을중심축으로한다. 보상을사용하여행동을변화시킨다는점에서응용행동분석의원리와비슷하지만, 덜구조적이고, 더자연스러운훈련방법이다. 중심축반응훈련은불연속개별시도훈련 (DTT) 과달리개별기술획득을목표로하기보다는, 아동의자발성과반응성이라는두축에초점을맞추어이두축의발달을도모하고, 이두축이발달함으로써이차적으로아동의사회성, 의사소통, 행동영역에서전반적인향상이일 72

73 기대한다. 이치료는아이, 가족중심적이며, 놀이에기반한훈련으로아이가원하는로그램어나기를 활동과보상물이사용되어자연스럽게동기를유발시킨다. 예를들어색깔구별훈련을한다고할경우, 특정한아이가좋아하는것이찰흙이라는것을치료자가안다면, 색깔찰흙을이용해서색깔을구분하게하여동기를유발시킨다. 만약친한사람구별하기훈련을한다면 DTT는사람들의사진을보여주면서구별하게하게하고미리준비된보상물을주지만, PRT는실제친한사람들과어울려놀이를하면서이름을제대로부를경우껴안아주고칭찬해주면서훈련한다. PRT 는집이나교실과같은자연스러운환경에서진행될수있고, 부모가참여하므로일반화가용이하나, 덜구조화된환경에서훈련이어려운자폐아동들이있고, 부모가적극적으로참여하여야하므로이것이부담이될수있다. 문제행동치료프표 DTT 와 PRT 의차이 종류 부적처벌 행동모방가르치기 손뼉치기따라하기를촉진한다. 적절한반응을보일경우칭찬이나간식으로강화한다. 아동이차를좋아한다. 집에있는장난감차로차밀기를따라해보게한다. 장난감차로보상을한다. 색깔구분하기 여러가지색깔나무토막을사용한다. 적절한반응을보일경우칭찬이나간식으로강화한다. 아동이찰흙을좋아한다. 여러색깔의고무찰흙을사용한다. 색깔을알아맞출때마다알아맞춘색깔의고무찰흙을주며보상을한다. 주변사람구분하기 가족, 친지의사진으로카드를만든다. 적절한이름을말할경우칭찬이나간식으로강화한다. 가족이나친지와같이논다. 이름을맞춰부를때마다간질이고안아주며강화한다. 문제행동치료프로그램 73

74 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발4.2. 포괄적치료프로그램 조기치료덴버모델 (Early Start Denver Model, ESDM) ESDM의소개조기치료덴버모델 (Early Start Denver Model, ESDM) 은 12 48개월자폐스펙트럼장애아동의통합적인행동조기중재를위해개발되었다. ESDM에포함된프로그램은특정시기에가르쳐야할발달커리큘럼을정의하고교육내용에사용될교육과정으로이루어졌다. 이를위해특별한세팅이필요한것은아니며치료센터나아동의가정에서치료팀과부모가치료팀을이루거나개별적으로서비스를수행한다. 심리학자인샐리로저스 (Sally Rogers) 가개발했던덴버모델을어린아이들에게까지확장하기위해샐리로저스와제럴딘도슨 (Geraldine Dawson) 이 ESDM을개발했다. ESDM에는응용행동분석의교육법과관계중심의발달모델을통합한것이다. ESDM의특징은다음과같다. 비구조적인응용행동분석전략 (Naturalistic applied behavioral analytic strategies) 정상발달과정에민감 (Sensitive to normal developmental sequence) 부모의강도높은참여 (Deep parental involvement) 개인간교류와긍정적감정에초점 (Focus on interpersonal exchange and positive affect) 공동행동을통한참여 (Shared engagement with joint activities) 긍정적이고감정에기반을둔언어와기타소통방법학습 (Language and communication taught inside a positive, affect-based relationship) 조기치료덴버모델을통해도움을받을수있는대상조기치료덴버모델 18개월이하의자폐스펙트럼장애아동에서무작위임상연구를통해효과가증명된유일한통합적인초기중재프로그램이다. 연구에따르면여러형태의학습스타일과능력을보이는다양한자폐스펙트럼장애아동에효과적임이밝혀졌다. 학습에심한어려움을보이는아동에서도그렇지않은아동만큼이나효과적이다. 한무작위임상연구에서 2년동안주당 20시간의조기치료덴버모델치료 (15시간의치료자 + 5시간의부모 ) 치를받은아동들이통상적인중재를받은아동들에비해인지기능과언어능력이더우월하다는것을보여주었다 조기치료덴버모델을제공하는전문가심리학자, 행동치료사, 작업치료사, 언어치료사, 조기중재전문가, 소아정신과의사, 소아과의사등수련을받고자격증을획득한누구든치료를제공할수있다. 74

75 부모참여로그램부모참여는조기치료덴버모델프로그램에서필수이다 사회적소통 / 감정조절 / 상호교류지원 (Social Communication/ Emotional Regulation/ Transactional Support, SCERTS) 사회적소통 / 감정조절 / 상호교류지원 (SCERTS) 은자폐스펙트럼장애아동과가족을위한혁신적인교육모델이다. 이프로그램은자폐아동이역량있고유능한사회인이되는것을돕고학습과타인과의관계를발전시키는것을방해하는문제행동을예방하는특별한가이드라인을제공한다. 또한가족과교육자, 치료자가협력하여아동을지원하는데최고의진보를이룰수있도록하나의팀으로작업하는것을돕기위한디자인도제공한다. 문제행동치료프 SCERTS 이라는약자풀이 SC - Social Communication 아동과성인사이에자발적이고기능적인의사소통, 감정의표현, 신뢰에기반을둔관계의개발 ER - Emotional Regulation 일상의스트레스에대처하고학습과상호작용을위하여감정상태를잘조절된채로유지하기위한능력을개발 TS Transactional Support 아동이필요로하는것과좋아하는것에적절하게반응하는것을돕고, 환경을조절하고환경에적응하고, 학습을향상시킬방법을제공하기위한지원방법을개발하고수행 ( 예를들면그림을통한소통, 글로씌여진일정, 감각지원등 ). 가족에대한교육과정서적지원을제공하고전문가들사이에팀웍을강화하기위한특별프로그램을개발하는일 SCERTS의목표 SCERTS 모델은자폐스펙트럼장애아동과가족이당면한가장현저한어려움에대한해결을목표로한다. 이를위해가족-전문가사이의파트너관계를만들어야한다 (family-centered care). 또 National Research Council (2001; Educating Children with Autism) 에서제시한, 가장긍정적인장기결과로이끄는능력과지원들사이에우선순위도정해야한다. 이를위해 SCERTS는가족과교육팀에게아동과가족의삶의질을향상시킬통합적이고증거기반프로그램을수행하기위한계획을제공한다. 문제행동치료프로그램 75

76 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 SCERTS 의치료대상 SCERTS 모델은언어를구사하거나구사하지못하는발달장애아동뿐만아니라더나이가든성인에서도유용하다. SCERTS는초기진단, 학동기와그이상까지생애전주기에사용될수있다. 또가정, 학교, 지역사회, 궁극적으로는직업현장등다양한환경에서다양한연령대의자폐스펙트럼장애환자들이처한다양하고도특별한요구에도유용하다 SCERTS의평가프로세스모델은팀이아동의진도를측정하고아동의사회적동반자 ( 교사, 동료, 가족등 ) 가사용할필요한지원을결정하는데도움이되는평가프로세스를가지고있다. 이평가프로세스가하는역할은 : 기능적이고의미있고발달에적절한목표를선택 아동의학습관심동기등개인적차이를반영 가족의문화와라이프스타일에대한이해와존중 장애아동이하루에걸쳐의미있고목적이있는활동에참여 장애아동지원방법이아동의동반자, 활동, 환경전반에걸쳐일관되게개발되고사용 아동의진도가체계적으로도식화되어제시 프로그램의품질이책임감있게자주측정됨 SCERTS와다른치료법의비교 SCERTS 커리큘럼은교육적목적으로기술된특정한기술과적절한지원이아동의일상에일관성있게선택되고적용되도록하는체계적방법을제공한다. SCERTS의가장독특한점은현대응용행동분석 ( 예 PRT, LEAP 등 ) TEACCH, Floortime, RDI, Hanen, Social Stories 등을포함하는여러접근법으로부터치료법을가져온다는점이다. 반면 SCERTS 모델은성인이이끄는비연속개별시도 (discrete trial) 에대한아동의반응을치료의전형적인목표로하는 " 전통적인 " 응용행동분석과는다음과같이차이를둔다.: (1) 매일의일상에서아동이주도하는의사소통을증진시키기 (2) 아동과인간의발달에관한연구로부터이끌어낸지식을광범위하게이용. SCERTS 모델이가장관심을같은것은장애아동이 진짜진보 Authentic Progress 를이룰수있도록돕는것이다. 여기서 진짜진보 는다양한세팅에서여러파트너이있는상황에서기능과적절한기술을학습하고적용하는능력이다. 76

77 4.3. 사회기술훈련 (Social Skill Training, SST) 로그램 개요자폐스펙트럼장애아동청소년들은사회적고립의악순환에시달리고있으며, 이들은사회적으로또래들과어울리고싶어하며이러한관계의부재에대해외로움과우울을표현하기도한다. 반면에이들은제한적인사회적정서적인이해와경험때문에또래들과적절하게상호작용하는방법을알지못하며친밀한우정관계가없다 치료기법사회기술훈련은일상생활에서필요한기술을배우는과정이다. 구체적으로는적절한눈맞춤, 몸짓, 정보를주고받기, 상호작용을시작하거나끝내기등을포함한다. 사회기술훈련에는강화 (reinforcement), 촉진 (prompting), 모델링 (modeling) 등이포함된다. 치료상황은다양한데, 치료자와아동청소년일대일상황, 두명의또래관계, 소규모그룹과같은다양한구성에서진행가능하다. 훈련의목표는타인의얼굴표정인식하기, 대화에서순서를돌아가면서하기, 상호작용과공동주시 (joint attention) 을시작하기, 문제해결하기등이있다. 문제행동치료프 치료대상 13~18 세아동청소년 치료효과자폐스펙트럼장애아동에서사회성기술의습득에초점을맞춘치료적개입은반드시필요한요소이다. 사회기술훈련이자폐스펙트럼장애를가진아동, 청소년에게효과적이라는보고는일관된편이며, 무작위배정통제연구나관찰연구가모두많이발표되었다. 자폐스펙트럼장애아동청소년의자해행동에대한이전연구들은대부분효과적으로자해행동을감소시키는방법에초점을두어왔지만최근에는자해행동이나문제행동등부적절한행동들이개인의의사소통적기능을갖는다는가정을토대로자해행동이어떤목적을가진부적절한행동이었다면, 개인에게는목적을달성하려는수단이될수있기때문에그행동의기능을분석하여대체행동, 즉대체의사소통행동을사회기술훈련을통해습득한다면자해행동과같은문제행동은감소하게될것이라는의사소통적기능성에초점을둔접근들이제시되고있다. 사회기술훈련에서시행하는의사소통훈련을통해자폐스펙트럼장애아동청소년의자해행동이감소하였다는보고가있다. 문제행동치료프로그램 77

78 5 자폐증문제행동에대한약물치료 5.1 Atypical antipsychotics 5.2 Serotonin Reuptake inhitibors 5.3 A2 adrenergic agonist; Clonidine( 클로니딘 ) 5.4. Central Nervous System (CNS) stimulants 5.5. Selective Norepinephine reuptake inhibitor: Atomoxetine 5.6 결론

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80 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발5 자폐증문제행동에대한약물치료 1943년, Leo kanner에의해최초로자폐성장애가기술된이래로몇번의변화를겪어왔다. DSM- III에서유아자폐증, DSM-IV 에서는전반적발달장애 (PDD), DSM-V에서자폐스펙트럼장애 (Autism sprectrum disorder, ASD) 로개념적인변화를겪어왔으나, 기본적인핵심증상에대한틀즉사회적인상호작용과의사소통에서의문제, 그리고반복적이고제한된관심과행동의문제는그대로유지되어 70년이넘는세월동안가장중요한핵심증상내지는결함으로여겨왔다. 그결함으로인해, 유아기에는눈맞춤, 옹알이가나타나지않거나일정수준까지발달한후퇴행하는양상을보이고, 중요한타인에게미소짓기, 대화등의관심을잘보이지않고가상놀이를하는데어려움을나타내며, 정서적공감이나교류가어려운면도평생에걸쳐지속되는양상을보인다. 그리고, 행동과관심사가매우제한적이라특정물건이나본인이정해놓은행동양식이나순서에집착하는모습을보이면서반복적인상동행동을보이는특성을갖고있다. 현재까지개발된약물치료법은위의핵심적결함에는큰도움을주고있지못하고있다. 그러나, 본가이드라인이다루고있는 다양한문제행동 들에는약물치료의활용이매우광범위하게늘어나고있으며, 문제행동의교정을통해, 핵심결함을극복하도록돕는교육적치료과정을촉진시키는데에약물치료가중요한역할을하고있다는증거가확립되었다. 이에문제행동치료의중요한한축으로약물치료가다루어질필요가있고, 이에대한이해가필요하다. 문제행동의치료는다학제적교류를통한통합적치료를통해서만이소기의성과를거둘수있기때문이다. 이는본문제행동치료가이드라인의대원칙이기도하다. 다음은약물별로어떤특성과종류가있으며, 어떤문제행동에도움이되는지에대한근거들을중심으로소개하였다. 80

81 5.1. Atypical antipsychotics 물치료 Risperidone( 리스페리돈 ) 5세 ~16세아동과청소년의 autistic disorder 의과민성치료에대하여 FDA에승인무스카린성수용체에대해서는무시할수있을정도의작용, 세로토닌 5-HT1D, 5-HT2a, 5-HT2C수용체, 도파민 D2, D3, D4수용체, a1-adrenergic 수용체, H1-히스타민수용체에대해강한작용 몇몇의개방형연구들이리스페리돈이효과적으로 ASD의주요증상과관련증상들을목표로한다고보고했다. (Finfling et al. 1997; Masi et el. 2001a; McDougle et al. 1997;Nicolson et al. 1998) 자폐증문제행동에대한약 소아의 ASD에리스페리돈치료에관한첫이중맹검, 플라시보통제연구는 Research Units on pediatric psychopharmacology (RUPP) 자폐네트워크에서수행했다 (McCracken et al. 2002). 8 주간의연구에서 101명의어린이와청소년들 ( 평균나이 8.8세 ) 이분노폭발, 공격성, 자해행동조절을목표로리스페리돈과위약으로치료받고그결과를비교하였다. 리스페리돈의평균용량은 1.8mg/d (0.5~3.5 mg/d) 였고 ABC 과민성점수에서위약군의 14.1% 의감소에비해 56.9% 의감소를보였다. 전반적으로위약군은 12%, 리스페리돈군은 69% 의반응이있었다. 부작용으로는체중증가. 식욕증가, 진정, 어지럼증등이있었으나그것으로약물을중단할정도는아니었고대부분일시적이었다. 이연구의후속연구에서는상동적이고반복적인행동문제에도효과가증명되었다. (McDougle et al 2005). RUPP 자폐네트워크는이후앞서언급한리스페리돈에대한연장연구에대한결과를발표했다. (Research Units On pediatric OPsychomacology Autism Network 2005b). 24주간 ( 약 6개월간 ) 의연구에서초기리스페리돈에반응한 63명의대상자들이참가했다. 평균리스페리돈용량은유지되었고. 리스페리돈사용군의체중이증가했다. ( 평균 5.1 kg/ 24 주간 ). 전반적으로 8% 만이효능이없어서약물을중단했다. 마지막으로반응이있다고여겨지는 32명의대상자들은 4주간의리스페리돈이나위약으로임의적으로배정받았다. 이중위약을먹은대상군은리스페리돈군에비해서통계적으로유의한재발율이관찰되었는데, 16명중 10 (62.5%) 명의대상자들이위약의로의변경에서재발한반면, 리스페리돈을유지한 16명은단 2명 (12.5%) 이증상이재발되었다. 또다른소아청소년 ASD에서의리스페리돈치료에관한이중맹검, 위약통제연구 (shea et al. 2004) 도비슷한유의한효과를보고하였다. 79명의 5~12세의대상환자들에게 8주동안평균 자폐증문제행동에대한약물치료 81

82 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발1.2mg의리스페리돈과위약을투여했다. 전반적으로 69.2% 의리스페리돈투여대상자들이적어도 5개중 2개의 ABC 소척도들에서 50% 이상의감소를보여 반응군 으로분류되었다. 위약투여군중 39.5% 이대상환아들만이 반응군 으로분류될수있었다. 특히, ABC 과민성소척도의감소가뚜렷하게차이가있었는데 risperidone군에서약 64% 의반응율을보여위약군의 31% 에배이상높았다. 부작용측면에서는체중증가 (2.7kg) 가위약군 (1.0kg) 에비하여더나타났고, 졸리움과심박수증가가관찰되었다. 가장최근의 6주이중맹검, 위약통제연구에서는 (5-17세) 저용량의리스페리돈효과에대한연구가진행되었다. 0.25mg/day 의리스페리돈에대한효과와부작용에대한연구가이루어졌는데 (kent et al. 2013), 이연구에서는자극과민성에대하여고용량 (1.25mg 또는 1.75mg/ day) 과비슷한효과를내는것으로보고가되었다. 그러나 0.25mg/day 미만에서는효과를발견하지못했다 Aripiprazole( 아리피프라졸 ) 6~17세의자폐증의자극과민성에대한치료에대해 FDA 승인을받았다. 도파민 D2, 세로토닌 5-HT1A에대한부분적길항제이자 5-HT2A에수용체길항제이다. (burris et al. 2002). 14주의아이피프라졸의과민성에대한전향적개방라벨연구가 25명의 PDD NOS와아스퍼거장애소아청소년에시행되었다. ( 평균나이 8.6세 5~17세 ) (stigler et al. 2009). 25명중 22명 (88%) 가평균용량 7.8mg/day( 범위 2.5~15mg/day) 에반응하였고, CGI-I와 ABC과민성부척도에서향상되었다. 아리피프라졸은부작용이적은편이고, 피로와체중증가가가장흔한부작용이다. 두개의대규모통제연구 (marcus et al. 2009;Owen et al. 2009) 가진행되었는데, Marcus 등 (2009) 은 218명의 6~17세대상환아에게, 8주간, 이중맹검, 위약-대조군, 고정용량연구를진행하였다. 대상자들은위약이나아리피프라졸 5,10,15 mg/day를무작위로배정받았다. 모든용량의아리피프라졸에서 ABC 과민성지표가감소되었고, 이는위약군에비해분명한차이가있었다. 이환자군에서발견된부작용은약간의진정과체중증가정도였다. Owen 등도비슷한시기 (2009) 8주이중맹검위약-대조군연구를용량 2~15mg/day 사이의유연한용량으로 98명의 6~17세 ASD 환아를대상으로사용하였다. CGI-I와 ABC 과민성지표모두에서현저한호전을확인하였고, 이는대조군에비해서통계적으로유의한차이였다. 부작용으로는약간의체중증가, 침흘림, 메스꺼움, 구토, 진정이있었다. 이차분석결과 82

83 antipsychotic 약물을처음사용하는대상군에서부작용이좀더많았다고보고하였다물치료(mankoski et al. 2013). 이후아리프라라졸에대한 1년간장기간의안정성과효과에대한연구가위의연구와동일한용량으로진행이되었다. (2~15mg/day, marcus et al. 2011b). 300명중 199명 (60%) 이 52주의치료를완료했고, 가장흔한부작용은동일하였으며, 효과에대한평가에서는 CGI-I와 ABC 과민성소척도가지속적으로안정적으로호전되었으며, 많이향상되었다는것을보여주었다. 이후또다른이중맹검, 위약통제연구에서, 아리피프라졸에효과가있었던군을대상으로장기간효능에대한연구를시행하였다. (Findling et al 2014). 초기 157명의대상자들이 26주의단일맹검아리피프라졸시험을완료하였고. 85명의대상자들이 52주간위약과아리피프라졸비교임상시험을받았다. ( 용량평균 9.7mg/day). 과거연구와동일한유의한장기효과를재확인할수있었다. 자폐증문제행동에대한약 Olanzapine( 올란자핀 ) 도파민 D1, D2, D4 수용체 ; 세로토닌 5-HT2a, 5-HT2c, 5-HT3 수용체 ; 알파1 아드레날린수용체, H1 히스타민수용체 ; 무스카린성수용체에높은결합력을가진다 (bymaster et al. 1996). 올란자핀의 ASD 문제행동치료효과는증례보고, 개방형연구, 이중맹검, 위약통제연구에서확인되었되었다 (Hollander et al. 2006b; Malone et al. 2001; Potenza et al 1999). 그러나현저한체중증가와대사후유증이소아청소년환자및성인환자에서의사용에제한이되었다 Quetiapine( 퀘티아핀 ) 도파민 D1, D2; 세로토닌 5-HT2A, 5-HT1A, 히스타민 H1 수용체에결합성을가진다. (arnt and skarsfeldt 1998). 퀘티아핀은아직위약과의통제된비교연구가진행되지않고있고, 개방연구만이보고되었다. 세편의개방연구에서일관된치료효과가발견되지는못하였다 세의 6명을대상으로시행된 16주시험에서연구에서는 (Martin et al. 1999). 2명반응, 3명이비반응으로평가되어연구결과는응성으로보고되었고, 그다음연구에서는평균용량 292mg/day, 평균나이 14.6세 (12~17세) 환아군에게 12주간진행되었다.(Findling et al. 2004). 그러나이연구에서도두명만 (22%) 이반응군으로평가되었다. 세번재로진행된 8주간의개방형연구에서는저용량퀘티아핀 ( 평균 122mg/day) 이고기능 ASD 환자 (13~17세) 에서사용되었다 (Golubchik et al. 자폐증문제행동에대한약물치료 83

84 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발2001). 이연구에서는공격성과수면장애의현저한감소가발견되었고, 상대적으로다른연구들에비해서, 약물내약성이우수하였다 Serotonin Reuptake inhibitors Schain 과 Freedman(1961) 이처음으로자폐환아의혈액에서세로토닌수치의증가를보고했다. 추가보고들에서자폐에서세로토닌시스템의비정상적발달과정의가능성이주장되었다 (Anderson et al. 1987; leboyer et al. 1999). 또한, 자폐환자군에서유전적세로토닌시스템의비정상가능성에대해보고되었다. 특히, 세로토닌수용체유전자의과발현을보고하기도하였다 (conroy et al. 2004). 이를근거로세로토닌계에작용하는약물들이사용되기도하였다 Fluoxetine( 플루옥세틴 ) 7~17세의 OCD와 8~17세의 MDD에승인받은바있음 2개의개방라벨연구와 3개의작은위약통제교차연구에서 ASD의반복적행동에효과있다고제안됨. (Buchsbaum et al. 2001; DeLong et al. 2002; Fatemi et al. 1998; Hollander et al. 2005, 2012). Hollander 등은 ( 2005) 39명의평균 8.2세 PDD 대상으로, 8주간위약대조군교차연구 ( 평균 9.9mg/day; 2.4~20mg/day) 에서반복행동의현저한감소를보였으나발화나사회관계의발전은없었다. 또한유의한부작용도관찰되지않았다. 고기능의평균 34.3세의 ASD성인대상으로진행된 2012년의 Hollander의 12주의위약대조군연구 ( 평균용량 64.76mg/day) 에서충동적행동의현저한감소를보였다. 그러나, 이와는반대로 158명의 5~17세대규모 14주이중맹검위약대조군연구 (2~18mg/day) 에서는위약대비효과가없었다. (Autism speaks 2009). 요약하면, 플루옥세틴연구결과는어린이보다는성인의 ASD에서치료효과를보인다는것을뒷받침한다 Fluvoxamine( 플루복사민 ) 8~17세 OCD 치료에 FDA승인 자폐성인 15명중 8명 (54%) 에서반복적이고부적응적인행동감소를확인하였으나, 34명의소아청소년 PDD 환아에게진행된이중맹검, 위약통제실험 (McDougle et al. 1996a) 에서는효과입증에실패하였음 ( 평균용량 107mg/day). 이연구에서는 14명의환자들이부작용으로과 84

85 , 불면, 공격성, 불안을호소하였음.. 또한, 18명의소아자폐환자를대상으로한, 12주물치료활동성 의이중맹검위약통제교차시험에서는 (sugie et al 2005) 10명 (55%) 가약간의 (minimal) 치료반응을보였고 5명 (28%) 이만족스러운치료반응을보였다. 단지 3명의환아 (17%) 에서과잉행동으로인해치료가중단하였다 Citalopram( 시탈로프람 ) 자폐환아를대상으로는몇편의후향적연구가있었는데, 대상환자군에서긍정적인불안감소, 상동증상의감소등을보고하였다. 그러나, 149명 ( 평균 9.4세, 5~17세 ) 의 PDD환자를대상으로한, 12주의이중맹검, 위약대조군연구 ( 평균 16.5±6.5 mg/day) 에서는반복행동에대한치료적효과가확인되지못하였다 (King et al. 2009) 시탈로프람은후향적연구에서는긍정적효과를보였던반면, 대규모통제연구에서반복행동에효과없는것으로나왔고, 부작용면에서도, 충동성, 과행동의증가와집중저하, 상동증, 불면악화와같은같은부작용이발견되었다. 자폐증문제행동에대한약5.3. A2 adrenergic agonist; Clonidine ( 클로니딘 ) 클로니딘은 6~17 세의 ADHD 에 FDA 승인받았다. 자폐환자에 2 개의소규모통제연구가있었다. 6주간의평균 8.1세의 ASD환자들에이중맹검, 위약통제, 교차연구에서평균클로니딘용량 4~10 mg/kg/day) 가집중결핍, 충동성, 과다활동에대해시행되었다 (jaselskis et al. 1992). 선생님과부모의채점에서과활동성과과민성은감소했지만, 임상적인감소는없었다. 부작용으로는저혈압, 진정, 과민성이있었다. 경피적클로니딘 (5mg/kg/day) 가 5~33세의 9명자폐환자에서이중맹검, 위약대조, 교차연구 (Frankhauser et al. 1992). 현저한과다행동과불안이감소. 가장흔한부작용은진정과피로 5.4. Central Nervous System (CNS) stimulants 중추신경자극제는 ADHD 에서과행동과집중력결핍의 1 차치료제이다. 몇몇예비연구들이정신자극제가자폐에효과없고부작용이있다는것을발표했지만 (aman 자폐증문제행동에대한약물치료 85

86 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발1982; Campbell 1975; stigler et al. 2004a), 다른연구들은효과가있다고보고했다. 메틸페니데이트는 6~17세의 ADHD에 FDA승인받았다. 7~11세의 10명의자폐아들에서메틸페니데이트 (10또는 20mg bid) 에대한이중맹검교차연구가 2주간진행되었다 (Quintana et al. 1995). 전반적으로중간정도의이득이위약에비해나타났다. 부작용으로는불면, 과민성, 식욕감소가있었다. 다른이중맹검위약대조군교차연구에서 (0.3과 0.6 mg/kg/day) 50% 의 conners Hyperactivity index의감소를보였다. (handen et al. 2000). 부작용으로는사회적위축과과민성이었다. RUPP 자폐네트워크에서대규모통제연구를시행하였다. (Research Units on pediatric psychopharmacology autism network 2005a). 72명의 5~14세가중등도 ~ 고도의과행동을목표로참여했다. 1주간의시험적용량의위약과세가지용량 ( 낮음, 중간, 높음 ) 으로메틸페니데이트가시작되었고, 이중 66명이 4주간이중맹검교차연구에참여했다. 여기에서메틸페니인데이트에반응한군이 8주간의개방형연장연구에참여했다. 전반적으로 35명 (49%) 가반응을 보였고 18% 가부작용으로중단했다. 이결과는소규모연구에서의결과와일치했다. (Di martiono et al 2004). 대조적으로 Nnational institute of mental Health Multimodal Treatment of ADHD 연구에서 69% 가메틸페니데이트에반응했고, 1.4% 만이부작용으로중단했다. (Greenhill et al. 2002a). 메틸페니데이트는전형적인어린이 ADHD환자들에비해 ASD와 ADHD를가진환자들에게서덜효과적이고더많은부작용을나타내는것으로보인다 Selective Norepinephine reuptake inhibitor: Atomoxetine 6~17세의 ADHD 치료에승인. 2개의개방라벨연구에서고기능 ASD 운동과행동과집중장애에효과 (posey et al. 2006; Troost etal. 2006). Posey et al. 2006; 6~14세의 16명의 ASD환자들, 1.2mg/kg/day. 75% 가반응보임 Troost et al. 2006; 10주의개방라벨연구평균 1.2mg/kg/day 12명. 44% 가 ADHD증상감소했고 42% 가과민성, 구토, 공포로중단. Arnold et al. 2006; 5~15세의 16명 ASD 위약통제, 교차연구에서 56% 의과행동감소. 1명 86

87 재발성과민성으로재입원. 물치료이 Harfterkamp etal 2014; 사회적관계에서호전없음. 부적절한발언, 변화에대한공포, 상동증에는효과있음 5.6. 결론 ASD에의핵심문제와문제행동의치료에는다방면적접근이필요하다. 통합적치료에는종종행동치료, 언어치료, 작업치료, 물리치료, 교육적개입, 사회기술훈련등이혼합되어야한다. 학교의교육팀과의협력이적응적이행을쉽게하고부적응인문제행동을감소시키며, 학교와가정등다양한교육현장에서의적응을가능하게할수있다. 특히, ABA등행동치료는 ASD환자에게약물치료와더불어보다완전한회복과증상관해를가져올수있기때문에의필요성을특히더중요하다. 약물치료는소아 ASD환자에서의가벼운행동문제보다는파괴적행동이나자해적행동과같은보다심각한문제가발생했을때, 더자주사용된다. 자폐증문제행동에대한약여기에서집중적으로다루지는않았으나, ASD는많은동반정신과적장애를동반한다고알려져있고, 약 60-70% 의 ASD에서 ADHD, 조울증, 간헐적충동조절장애, 틱장애, 수면장애등을동반하므로약물치료는동반장애의목표증상을해결하기위해사용되어야하는때가많다. 동반장애에따라서본장에서다루지않은기분조절제, 항경련약물등의다양한약물들이특정증상을목표로사용되어야한다. ASD 소아와청소년들이받는특수교육과사회기술훈련및적응기술훈련의효과를높이기위해서약물치료가필요할때도많다. 하지만, 그럼에도불구하고, 현재까지소아청소년의 ASD의약물치료에관하여아주적은연구만이이루어지고있다. ASD를가진환자들의정신약리학특성, 유전학적특성, 정신생리적특성에따른약물선택을할수있도록하는체계적인연구가필요하다. 자폐증문제행동에대한약물치료 87

88 6 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 6.1 부모교육 6.2 언어치료

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90 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 부모교육 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 부모교육은왜필요할까? 발달장애아동이나청소년을둔부모역시기본적인행동주의적원리를익히고실생활에서적극적이고일관되게아동에게활용한다면장기적인측면에서아동이보이는문제행동을일정부분줄이고보다적응적인행동으로대체할수있도록도움을줄수있다. 이는단순히가정에서문제행동을줄이기위함일뿐만아니라, 발달장애아동및청소년이치료실, 병원, 학교등에서배운문제행동을줄이고적응적행동을늘리는방법을다른환경 ( 예. 가정 ) 에서일반화할수있음을뜻한다. 소위 치료실에서는잘하던우리아이가왜학교나집에오면잘하지못할까? 하는의문이생기는경우, 부모교육이필요할수있다. 기본적인행동주의적원리를설명할수있는전문가가제공하는부모교육을통해발달장애인을둔부모들은 ABC 모델과같은행동주의적원리에기반한모델을배우고이해할수있게된다. ABC 모델이란문제행동을유발하는선행사건 (Antecedent), 행동 (Behavior), 결과 (Consequence) 의모델로어떠한것들이우리아이의문제행동을유발하는지, 발생된문제행동을객관적으로측정하는것이어떤의미이고왜이러한객관적측정이필요한지, 문제행동으로한직후어떠한결과가뒤따르기에문제행동이지속되는지등을이해할수있게된다. 그렇다면부모들이부모교육을통해이러한정보에익숙해는것이왜중요할까. 아이를위해병원이나치료실을방문하는부모님들의경우, 아이가치료를받는동안기다리거나혹은다음치료를위해급히떠나기일쑤이다. 치료후, 치료사와면담을하기는하지만이역시한정된시간인경우가많고, 가정에서아동이문제행동을보일때어떻게대처하면좋은지, 아동과가장많은일상생활을보내는보호자가아동을어떻게긍정적으로양육하고, 어떻게보호자가강화와소거를적절하게제공하면좋을지, 치료사와익힌기술들을치료실밖환경에서반대

91 강화를주고있지는않은지등을부모스스로다양한부모교육을참여하면서그동안어떠한역적접근로 점들을잘못해왔고, 어떠한점들을일상생활에서적용해볼수있을지통찰과새로운학습의기회를얻을수있기때문이다 부모교육은어디서, 또무엇을배울수있을까? 구체적인부모교육주제들은아래와같은것들을포함될수있다. 예를들어, 예방전략, 일상스케쥴, 강화, 의도된무시하기, 순응하기, 촉구하기, 일반화와유지등이다. 그렇다면위와같은부모교육은어떤기관이나누구에게받을수있을까? 발달장애인권리보장및지원에관한법률 ( 약칭 : 발달장애인법 ) 법률제 14324호 ( 시행 2017년 6월 3일 ) 제24조 ( 재활및발달지원 ) 4항에의거국가와지방자치단체는자해 공격등행동문제로인하여일상생활에곤란을겪는발달장애인을전문적으로지원하기위하며대통령령으로정하는바에따라행동발달증진센터를설치 운영할수있다. 이러한행동발달증진센터는 2017년현재전국의 3곳에위치하고있다. 수도권의경우, 국립정신건강센터 ( 서울특별시광진구 ), 한양대학교병원 ( 서울특별시성동구 ) 이있고, 비수도권의경우양산부산대학교병원 ( 경상남도양산시 ) 이있다. 행동발달증진센터의업무중하나는발달장애인을자녀를둔부모를대상으로부모교육을제공하는것으로, 병원에따라각기다른부모교육프로그램을운영하고있을수있다. 이에따라각각의병원내행동발달증진센터에현재운영되고있는부모교육이있는지, 치료사를통해문의를해자신에게맞는부모교육프로그램에참여하는것이바람직하다. 물론발달장애아동의조기개입, 사회성증진, 행동문제중재를위한사설치료기관역시존재하며, 그러한사설치료기관의경우역시부모교육을제공하는경우도있다. 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영 부모교육의세부주제 (Bearss, Johnson, Handen, Butter & Lecavalier, 2015) 예방전략예방전략이란발달장애아동이문제행동을일으키기전에그러한행동이일어나는것을예방하는방법들을말한다. 즉선행사건이될만한것들을사전에관리하는것으로이해할수있다. 예를들면, 문제행동이유발될수있는특정상황이나특정인물을피하는것, 일의순서를바꿔아이의문제행동이일어날소지를줄이는것, 문제행동을보이기시작하는초기사인에반응하는것등과같은방법이있다 일상스케쥴자녀가일상적으로하는활동중에문제행동이일어나는경우부모는아래와같은것들을시도 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 91

92 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발해볼수있다. 첫째, 부모가아이에게하길바라는행동을요구하는시기를바꾸는것이다. 둘째, 아이가하기를싫어하는행동을한뒤재미있는활동으로상을주는것이다. 셋째, 아이가항상해야하는일들을예측가능하도록일과의일련을만드는것이다. 마지막으로, 시각화된스케쥴을만들어사용할수도있다. 시각화된스케쥴이란몇가지작은표시나그림을골라서칠판이나평평한판에부직포로붙여서사용하는것으로, 하루동안일어나는여러가지일련의활동으로꾸밀수있다. 시각화된스케줄은아이가어떤행동을마친후시각화된일정표에해당하는활동과같은그림을붙임으로써, 아동이앞으로일어날활동을예측할수있도록해주어일상중에안정함을느낄수있게해줄수있고이로말미암아아동의독립성을높여줄수있다 강화강화물이란행동을증가시키는것은무엇이든될수있다. 대개 1차적인강화물은음식이나마실것으로, 기본적인강화물에해당된다. 강화물은단순히아동이좋아하는장난감이나물건을주인는것뿐만아니라, 안아주거나칭찬을해주거나하는것과같은사회적인강화물도포함된다. 아이의발달단계에따라, 또아이의관심사나흥미에따라좋아하거나싫어하는것이모두다다를수있고, 이에따라강화물을선택할수있다. 평소아이가어떤장난감을좋아하는지, 또가정외에도학교나다른환경에서어떤활동을좋아하는지유심히살펴본뒤아이의관심사에따라강화물을고르는것이바람직하다. 강화물을사용하기위해서는먼저변화시키려고하는행동을선택한뒤, 증가시키려고하는바람직한행동을적절한수준으로정해야한다. 아이가학습하길바라는바람직한행동이지나치게길거나많아서는안된다. 한번에하나씩증가시키고자하는행동을짧고어렵지않게적당한수준을유지하는것이중요하다. 이렇게목표로정한행동을, 즉강화물을받을만한바람직한행동을아이가직접하는경우매번바로강화물을제공하는것이중요하다. 강화받는행동과강화물사이에너무오랜시간이지나면, 아이는자신의어떤행동을강화받는지알지못할수있다. 심지어는그시간이몇초라고할지라도, 일부아이들은자신의어떤행동이강화의대상이되는지알지못할수있으니, 초기에강화물을제공할때에강화하고자하는바람직한행동, 즉아이가점점자주하기를바라는행동을했을때매번, 바로강화물을제공하는것이좋다. 이런강화물은아이에게반드시기대되는행동을했을때에만받을수있다는것을알도록하는것이중요하다. 예를들면, 강화물로제공하는아이가좋아하는음식이나활동을아무때나아이가원할때마다얻을수있고할수있다면더이상이강화물를얻고자아이가노력하는것이없 92

93 것이다. 따라서강화물의효용가치를계속유지시키는것또한효과적인강화를위해중요역적접근어질 하다. 아이에게강화물을제공할때 잘했어!, 그렇지! 처럼칭찬하는표현을같이쓰면서물질적강화와사회적강화를짝지어서강화를제공하면더욱효과적이다 의도적으로무시하기의도적으로무시하기란아이의특정행동을의도적으로무시한다는뜻이다. 아이가특정행동을하는이유는그러한행동을한뒤후속되는결과가본인에게즐겁기때문이다. 반대로특정행동을함으로써얻는결과가불쾌하다면더이상그행동을지속할이유가없어진다. 즉, 아이가하지않았으면하는행동들, 즉덜했으면하는문제행동에따른결과로아이가의도적인무시를받는다면, 의도적인무시는불쾌한자극이므로더이상그행동을할이유를점차적으로잃을수있다. 의도적으로무시하기는아래와같은방법으로할수있다. 아이가특정문제행동을하고난뒤, 아이의눈을마주치지않고, 아이를쳐다보지않는다. 아이를만지지말고, 필요하다면아이를지나쳐간다. 얼굴표정은반응하지않고, 화를내지도, 놀라지도않는중립적인얼굴표정, 즉무표정하게유지한다. 아이에게말을하거나반응을하지도않는다. 이에더해서아이와반대로돌아선다든지팔짱을낀다든지와같이명백하고, 퉁명스럽게, 과장되게무시하는것도하나의방법이될수있다. 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영부모님들이의도적으로무시하기방법을썼을때나타날수있는잠재적인문제들은아래와같다. 의도적으로무시하기전략을쓰게되면아이의행동이나타지기전에종종더악화될수도있다. 이전략이효력이생기기전에는시간이걸릴수있다 순응하기우리아이는왜내말을듣지않을까? 왜내가하라는것은하지않으려고들까? 자폐스펙트럼장애를가진자녀가공격적이거나파괴적인행동을할때, 혹은방해하는행동을할때부모님들은대부분그행동을그만하라고말한다. 하지만자폐스펙트럼장애를가진아이들이누군가의지시를따르지않는행동, 즉비준수행동을보이는이유는다양할수있다. 단순히부모의말에주의를기울이는것에어려움을느끼는것뿐만아니라, 부모가자신에게기대하는적절한행동이무엇인지, 어떻게하는것인지모를수있다. 이렇듯아이들이부모의요구를무시하는것에서부터, 안해, 안해! 라고말하는것, 떼쓰기와같은것들이모두비준수행동의범주에포함될수있다. 아동에따라서비준수행동이지속되는시간과심각도역시다양할수있다. 비준수행동의양상과이유는다양할수있지만, 이러한비준수 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 93

94 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발행동이지속되면아이는자신이어떤지시를받았을때그지시를따르지않아도된다는것을배워습관이될수있다. 즉, 달리말하면반대로지시따르기를여러차례훈련해지시따르기를늘리다는의미는새로운습관을형성하는것을포함하는개념이다. 지시따르기는아래와같은네가지단계를통해가능하다. 1단계는아이가까이에서서자녀가당신에게주목할수있도록한다. 2단계는자녀에게무엇을해야하는지지시의내용을말한다. 이때중요한것은 야, 할래? 같이묻거나요청하지말고, 무엇을해야하는지말하는것이중요하다. 3단계는아이가당신이한지시를마칠수있도록신체적으로도와주는것이다. 4단계는자녀가당신이하라고지시한것에순응하면, 바로구체적으로칭찬해주는것이다. 중요한것은지시를할때아이가이해하기쉽고명백하게지시를주는것, 필요한정도로만신체적으로도움을주는것, 그리고지시를따른경우바로칭찬을해주는것이다. 시간이지남에따라점차적으로신체적으로도움을주는것은줄이고, 점점더먼거리에서지시를준다. 마지막으로, 만약아이가신체적으로도움을받았을때도움을거부하거나공격적으로변하면, 빠르고쉽게끝낼수있는지시는먼저끝낼수있도록한다. 또, 칭찬을주는것과같은사회적강화가지시따르기를점차적으로늘려나가는데충분하지않다고생각이되면, 물질적인강화물을제공할수도있다 촉구하기아이들이새로운기술이나새로운행동의패턴을배울때도와주는데에는여러방법이있다. 부모가아이에게어떤지시를하는동안아이는새로운기술을배우고, 이때아이가그기술을자신의것으로만들수있도록돕는방법중하나가촉구이다. 촉구에는다양한종류가있다. 첫째언어적증진이다. 아이가하길바라는행동을부모가말하는것이다. 예를들어아이에게의자에앉으라고지시를주는경우, 아이에게 앉아 라고말하는것이다. 다음으로모델링은아이가하길바라는행동을부모가직접보여주어, 아이가그행동 ( 혹은기술 ) 을관찰하고모방해배우는것이다. 예를들어, 아이에게자리에앉는것을보여주기위해부모가직접자리에앉는모습을보여주고아이가그모양을보고똑같이행동을따라할수있도록하는것이다. 다음으로는신체적증진이다. 아이가어떤행동을직접할수있도록손이나몸으로신체적으로도움을주는것을포함한다. 필요에따라도움을주는정도는달라질수있다. 예를들어아이에게앉는것을가르쳐주기위해손으로아이의몸을가볍게잡아의자에앉는신체적동작을아이가몸으로경험해볼수있도록하는것이다. 아이가이행동을배워본적이있거나어느정도알고있는경우신체적으로도움을주는정도를줄일수있다. 94

95 유지와일반화역적접근유지란아이가전에하지않았던긍정적인행동을새롭게보일때, 앞으로도계속그행동을지속되게하는것을말한다. 긍적적인행동을유지시키기위해서는계속강화를주는것이필수적이다. 시간이지나면서새로운행동에강화를주는것을점차적으로감소시켜, 새롭게획득한행동을매번강화를주던것에서 3번에한번혹은 5번에한번씩강화를제공하는것으로점차강화의횟수를줄여가수있다. 이것을간헐적강화라고한다. 일반화란아이가하는어떤긍정적인행동을다른상황이나다른조건에서도일어나도록하는것이다. 예를들면, 다른환경에있어도혹은다른사람들과있어도그러한긍정적인행동이유지되는것을말한다. 즉, 아이가훈련을받은상황이나사람들하고만그치지않고, 다른상황에서다른사람들과있을때에도긍정적인행동을보이는것을뜻한다. 일반화를증진시키기위해서는새롭게배운긍정적인행동 ( 기술 ) 을여러환경에서강화를할때가능성이높아진다. 한예로다양한환경에서자연스럽게사용할수있는강화를사용하는것을시도해볼수있다. 예를들어집에서아이가긍정적인행동을했을때강화로자신이가장좋아하는노래가나오는동영상을보여주었다면, 차에있을때같은긍정적인행동을했을때가장좋아하는노래를틀어주어강화를주는것이다. 그렇지만기존의환경과새로운환경이너무다른경우, 새로운훈련이없이는일반화하기어려울수있다. 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영 부모교육의실제적인예 부모교육자체만으로도양이방대하여이에대한내용은국립정신건강센터에서출간된부모교육매뉴얼의내용을참고해주십시오 언어치료 자폐장애를비롯한발달장애에서언어치료 ( 또는언어훈련 ) 는의사소통기능을증가시키고, 대인관계와놀이참여에서기능의향상을보여준다. 연구들에의하면언어치료가문제행동을경감시키는데직접적인효과는적지만문제행동을줄이고난이후에다양한사회적상호작용과활동참여에도움을줌으로써삶의질을향상시킬수있는것으로보고되고있다. 언어치료는타인과의의사소통시도를증가시키고의사소통단절시복구하는전략을습득시킴으로써문제행동의감소가유지되는데도움을주는역할을제공할수있다. 또한이차적인문제행동의발생가능성을줄여주고, 발달장애아동청소년의독립적인생활에긍정적인영향을미칠수있다. 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 95

96 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 보완 대체의사소통 (Augmentative and Alternative Communication, AAC) 정의말하기와쓰기에심한장애를보이는사람들의장애를일시적혹은영구적으로보완해주는임상치료행위의한영역으로의사소통장애와이로인한활동제한을극복하도록돕는일및관련연구를모두포함한다. AAC 체계는의사소통을지원해주고, 향상시킬수있도록개인의의사소통에사용되는상징 (symbol), 보조도구 (aids), 전략 (strategies), 기법 (techniques) 등에관한총체적인접근방법이다. 상징이란실제사물, 제스처, 수화, 사진, 그림, 표의문자, 낱말, 점자등을말하며, 보조도구란메시지를전달하거나받는데사용되는의사소통책, 의사소통판, 음성출력도구등을의미한다. 전략은의사소통기술을신장시키기위한효과적인방법을말하며, 테크닉이란의사소통도구나상징을이용하여의사를표현하는방법으로직접선택하기, 눈응시, 스캐닝방법등을말한다 (ASHA 1991, 국립특수교육원 2009) 종류보조도구의도움을받지않는방법 (unaided communication systems) 과보조도구의도움을받는방법 (aided communication systems) 으로나뉜다 ( disorders/aac). 보조도구의도움을받지않는방법으로는제스처, 수화등이있으며도구를휴대해야하는불편함을덜수있으나복잡한표현에는제한이있을수있다. 보조도구의도움을받는방법으로는펜과연필을이용하는방법부터그림이나문자, 단어가적혀져있는의사소통판 ( 예 Picture Exchange Communication System; PECS), 컴퓨터나통신기기를이용한장치, 음성출력의사소통도구 (Voice Output Communication Aid, VOCA) 등이있다. 도구를휴대해야하는번거로움이있지만보조도구를사용하지않는유형보다복잡한표현이가능하며쉽고원활하게의사소통을할수있는장점이있다. 현재국내에도이를위한다양한 AAC 도구들과유 무료로제공되는어플이개발되어있으므로이를활용할수도있다. 96

97 의사소통판의예역적접근그림 보조치료적개입청각통합훈련이나감각통합훈련, 터치 / 마사지등도많이시도되고있으나잘설계된효과검증연구는아직별로없으며, 대체로자폐스펙트럼장애의핵심증상의의미있는호전을보여주지는못하고있다. 기타예술을매개로한치료, 발달적치료 ( 예 : 플로어타임 (floortime), 차이-관계기반개입 (difference-relationship based intervention), SCERTS[ 사회적의사소통 (social communication), 정서적조절 (emotional regulation), 상호교류적지원 (transactional support)], 자연적인환경에서발달을촉진하기위한치료등이다양하게행해지고있지만근거수준은아직약하다. 발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영발달장애아동청소년의문제행동중재를위한다영역적접근 97

98 7 문제행동에대한법적지원 7.1 가족중심지원 7.2 지역사회연계지원

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100 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발7 문제행동에대한법적지원 7.1. 가족중심지원 가족중심지원의목적장애아동에게만한정하는것이아닌장애아동의생태학적체계에속한모든환경적인요소를아울러가족에게자녀의양육과교육에대한도구적지원, 정보적지원, 사회 정서적지원을제공하여가족역량을강화하고궁극적으로가족의삶을향상시키는데있다 법에서의가족지원장애인등에대한특수교육법시행령제23조에따르면가족지원은가족상담, 양육상담, 보호자교육, 가족지원프로그램운영등의방법으로하며, 이는건강가정지원센터, 장애인복지시설등과연계하여치료지원을할수있다. 건강가정지원센터 : 국가및지방자치단체는가정문제의예방 상담및치료, 건강가정의유지를위한프로그램의개발, 가족문화운동의전개, 가정관련정보및자료제공등을위하여건강가정지원센터를설치 운영해야한다. ( 건강가정기본법제35조 ) 장애인복지시설 ( 장애인복지법제58조 ) 장애인거주시설 : 거주공간을활용하여일반가정에서생활하기어려운장애인에게일정기간동안거주 요양 지원등의서비스를제공하는동시에지역사회생활을지원하는시설장애인지역사회재활시설 : 장애인을전문적으로상담 치료 훈련하거나장애인의일상생활, 여가활동및사회참여활동등을지원하는시설 100

101 직업재활시설 : 일반작업환경에서는일하기어려운장애인이특별히준비된작업환경에문제행동에대한법적지원장애인 서직업훈련을받거나직업생활을할수있도록하는시설장애인의료재활시설 : 장애인을입원또는통원하게하여상담, 진단 판정, 치료등의료재활서비스를제공하는시설 가족지원의중요성 발달장애인은일상생활에도도움이필요한중증장애인이많아발달장애인돌봄을주로담당하는부모들은여가, 경제적사회적활동이사실상곤란하고발달장애인중에세면, 화장실사용등일상생활이완전히스스로가능한경우는 10.2% 에불과하다. 주로돌보는사람이부모 인경우장애인의경우 68.8%( 자폐성장애인은 91.2%) 자녀에대한부담은정서적어려움과더불어이혼별거등가정해체까지초래한다. 보호자중 52% 가우울증의심, 장애인으로인해이혼별거경험 7.1% 등발달장애인의삶의질향상을위해서도돌봄관련사회적지원확대와더불어보호자에대한정서적지원이필요하다 가족지원의실제적인예 (2017 년사업안내 ) 발달장애인부모상담지원사업 목적 : 과중한돌봄부담을가지고있는발달장애인부모에게집중적인심리 정서적상담서비스를제공하여우울감등부정적심리상태를완화시켜궁극적으로발달장애인가족의기능향상을도모함 사업기간 : ~ ( 서비스신청기간 : 17.1월부터) 지원기준 : 소득기준이전국가구평균소득 150% 이하, 등록기준은발달장애인자녀의부모및보호자 ( 부모동시지원가능, 발달장애인과거주를같이하면서부모를대신하여발달장애인을돌보는 2촌이내보호자 ) 지원내용 : 발달장애인부모에게상담 ( 개별 / 집단 ) 지원. 회당 50~100분, 월 3~4회이상, 12 개월간제공 ( 특별한경우연장최대 12개월가능 ) 서비스기준가격 : 1인당월 200천원이하 ( 정부바우처지원액 160천원, 정부지원을초과하는금액은본인부담 ) 문제행동에대한법적지원 101

102 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 출처 : 2017 년발달장애인지원사업안내 ( 발달장애인가족휴식지원사업 목적 : 발달장애인가족의양육부담을경감하고가족의정서적안정을돕기위해휴식, 여가, 교육, 상담서비스를제공하고, 서비스이용시발달장애인의일시적돌봄을제공 지원내용 : 힐링캠프 ( 가족캠프, 인식개선캠프, 동료상담캠프, 강사초빙, 상담프로그램등지원 ), 테마여행 ( 역사, 문화, 기관방문등, 여행지관광중심 ( 체험비가능 ) 지원, 여행계획에따라참여자모집 ) 지원비용 : 일정별비용산정 ( 당일일정 62,000원, 1박 2일일정 135,000원, 2박 3일일정 227,000원 ) 지원기준 : 1인당최대지원금액, 실제소요경비가지원금액을초과할경우, 초과금액이용자실비부담 출처 : 2017년발달장애인지원사업안내 ( 장애아가족양육지원사업 목적 : 장애아동가족의일상적인양육부담을경감하고보호자의정상적인사회활동을돕기위하여돌봄및일시적휴식지원서비스제공 사업대상 : 만 18세미만 1~3급장애아와생계 주거를같이하는가정조 소득기준 : 전국가구평균소득 100% 이하 ( 맞벌이가국의경우, 맞벌이합산소득의 25% 감경적용 ) * 농어촌등지역적특성에따라취업증명및소득증빙이어려운경우지자체별증명완화기준마련가능 * 단, 감액된소득액이부부소득중낮은소득액보다많은경우는낮은소득액만큼만감액하여가구소득계산 지원시간 : 1 아동당연 480시간범위내지원 ( 특별한경우연장가능 ) * 월 80시간이내원칙 출처 : 2017년장애아동가족지원사업안내 ( 102

103 7.2. 지역사회연계지원문제행동에대한법적지원 지역발달장애인지원센터 목적 : 발달장애인개인의성장과사회참여를지원하고그의권리보호와발달장애인친화적인지역사회환경조성 현황 : 중앙장애아동 발달장애인지원센터, 서울특별시발달장애인지원센터, 부산광역시발달장애인지원센터, 대구광역시발달장애인지원센터, 인천광역시발달장애인지원센터, 광주광역시발달장애인지원센터, 대전광역시발달장애인지원센터, 울산광역시발달장애인지원센터, 세종특별자치시발달장애인지원센터, 경기도발달장애인지원센터, 강원도발달장애인지원센터, 충청북도발달장애인지원센터, 충청남도발달장애인지원센터, 전라북도발달장애인지원센터, 전라남도발달장애인지원센터, 경상북도발달장애인지원센터, 경상남도발달장애인지원센터, 제주특별자치도발달장애인지원센터 개인별지원계획 개념 : 개인별지원계획이란발달장애인이개인의특성을고려한복지서비스를제공받을수있도록수립한개인별복지서비스에관한제공계획을의미. 개인별지원계획은법정문서로서계획수립의법적주체는지역센터의장임. 개인별지원계획의법적효력은시장, 군수, 구청장의승인을얻어야발생함. 신청주체 1 장애인복지법 제32조에따라장애인등록이된발달장애인당사자 2 발달장애인이의사결정능력이충분하지않다고판단할만한상당한이유가있는경우, 보호자가대리신청할수있음 3 발달장애인에대한복지지원이누락되지않도록하기위하여관할읍 면 동의사회복지전담공무원은보호자가있지만발달장애인을학대하거나방임하는등돌보지않는경우, 기타개인별지원계획수립신청이발달장애인에게더큰이익이될수있다고판단됨에도불구하고보호자가이를이행하지않아당사자에게불이익이초래될것이예상되는경우직권으로복지서비스및개인별지원계획수립신청가능함. 사회복지전담공무원이직권으로신청하는경우발달장애인의동의필요 신청기관 : 발달장애인이거주하는지역의읍 면 동주민센터 출처 : 2017년지역발달장애인지원센터사업안내 ( 문제행동에대한법적지원 103

104 달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인발 발달장애관련기관 구분기관명주소전화비고 104 국공립병원 치료및재활기관 지원 국립정신건강센터광진구용마산로 141( 중곡동 ) 행동발달증진센터 서울특별시은평병원은평구백련산로 910( 응암동 ) 어린이발달센터 서울시특별시어린이병원 푸르메재단넥슨어린이재활병원 서울특별시장애아동사회적응지원센터 서울시아동청소년정신보건시설금천아이존 서울시아동청소년정신보건시설종로아이존 서울시아동청소년정신보건시설강서아이존 서울시아동청소년정신보건시설서대문아이존 중앙장애아동발달장애인지원센터 서울지적장애인자립지원센터 한국자폐인사랑협회 한국지적장애인복지협회 서초구헌릉로 260( 내곡동 ) 서울시마포구월드컵북로 송파구마천로 226( 마천동 ) 서울시금천구독산동 번지정다운빌딩 3 층 서울시종로구자하문로 89 세종마을푸르메센터 2 층 서울시강서구염창동 번지롯데캐슬아파트상가 2 층 서울시서대문구연희로 26 동방사회복지회 2 층 서울시영등포구의사당대로 22 이룸센터 7 층중앙장애아동발달장애인지원센터 양천구신목로 2 길 7-18( 신정 2 동 ) 서울시강동구둔촌동 은선빌딩 2 층한국자폐인사랑협회 서울시영등포구의사당로 22 이룸센터 4 층한국지적장애인복지협회 발달장애아주간치료실 사회적응운동, 가족지원등 개별, 가족, 집단프로그램지역사회연계사업 서비스종합안내및연계, 권익옹호, 역량강화지원 상담, 교육연수, 문화체육진흥사업 발달장애인옹호

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106 부록 1. 문제행동평가도구 2. 근거기반치료프로그램 참고문헌

107

108 부록발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인1. 발달장애평가도구 발달장애를전반적으로평가할수있는도구및문제행동에초점을맞춘도구들에대한특징, 대상, 구성, 평가방식, 해석지침, 국내표준화여부등에대한자료를정리하였다 문제행동평가도구 Korean Comprehensive Scale for the Assessment of Challenging Behavior in Developmental Disorders (K-CSCB) 표부록 - 1. Korean Comprehensive Scale for the Assessment of Challenging Behavior in Developmental Disorders (K-CSCB) 특징대상구성평가방식해석지침개발연구 발달장애아동과청소년을대상으로문제행동을진단하기위한포괄적이고종합적인평가도구 발달장애아동및청소년 총 75 문항. 자해행동, 공격적행동, 정형적행동, 무반응성및거절, 주의력결핍과과다활동, 부적절한단어및행동항목으로구성되어있음 대상자와익숙한평가자로부터얻은정보와실제문제행동양상에대한관찰에기초하여검사자가평가 각설문항목마다빈도 (5 점척도, 0 ( 없음 ) - 4 ( 매시간 )) 와심각도 (4 점척도, 0 ( 없음 ) - 3 ( 고도 )) 를평가함 이영선, 이효정, 김붕년, 김인향. (2017). 발달장애아동청소년의포괄적문제행동평가도구개발을위한내용타당도분석, 자폐성장애연구, 17(1), Johanna Inhyang Kim et al., Reliability and Validity of a New Comprehensive Tool for Assessing Challenging Behaviors in Autism Spectrum Disorder, Psychiatry Investigation ( 게재예정 ) 108 발달장애아동청소년의문제행동치료가이드라인