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1 부산복지개발원 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안

2 연구진 박주홍부산복지개발원정책연구부조사연구팀장 이경림부산대학교특수교육학과교수 이은리나사함발달장애인복지관사회재활팀장

3 목차 제1장서론 3 제1절연구의필요성및목적 3 제2절연구문제 5 제3절연구의범위및한계 6 제2장이론적배경 9 제1절발달장애의개념및정의 9 1. 지적장애 자폐성장애 14 제2절발달장애인의특성과욕구 발달장애인의특성 발달장애인이겪는어려움 발달장애인의생애주기별욕구 25 제3장발달장애인관련현황 31 제1절발달장애인현황 발달장애인규모 발달장애인등록현황 34 제2절발달장애인국내외정책현황 국내발달장애인정책현황 국외발달장애인정책현황 49 제3절우리나라발달장애인서비스현황 장애인복지시설현황 발달장애인서비스제공기관현황 특수교육현황 79

4 목차 제4장연구방법 85 제1절질적연구 연구참여자 자료수집및분석 86 제2절양적연구 조사대상 조사도구 조사절차 자료분석 91 제5장질적연구결과 95 제1절연구참여자의일반적특성 발달장애인부모의일반적특성 전문가의일반적특성 97 제2절발달장애인부모초점집단면접결과 비정상적인삶 소화되지않는정신적고통 삶의버거움 편견과몰이해속에자기를희생함 끝없는기다림 현실을감내하며변화의필요성을인식 감사의마음한켠에불안이존재 132 제3절전문가초점집단면접결과 조기발견및조기개입시스템부재 통합안내시스템의부재 가족에대한지원체계부재 서비스및인프라부족 146

5 목차 5. 성인기이후서비스부족 전문가부족 기존시스템및제도의한계 부모의역량강화 인식개선 161 제4절초점집단면접을통해도출된결과 장애유형별차이와공통점 생애주기별차이와공통점 165 제6장양적연구결과 169 제1절발달장애인의일반적특성 장애유형 성별과연령 생애주기 최종학력 현거주지 참여하는사회활동영역 일상생활적응능력정도 176 제2절주양육자의일반적사항 주양육자의배경정보 양육시간 부양육자 주양육자의건강상태 가족구성원 가정의경제상황 186 제3절의료및보건 전문가와의첫상담 장애진단검사 188

6 목차 3. 주장애에대한진료 건강보험가입형태 자녀의주된장애이외의질병 191 제4절경제적부담 월평균총소득및총지출 추가지출비용 194 제5절자녀양육및가족 양육자의어려움 자녀의행동문제 보조양육자 부당한경험 자녀를돌보면서어려움이있을때주로의논하는사람 가족갈등경험 208 제6절치료, 보육및보호 지원필요도 원하는거주지유형 216 제7절발달장애인관련서비스 장애인등록과정 서비스이용과정 기관별이용서비스 영역별이용서비스 225 제8절자녀의미래성취가능성 부모가기대하는자녀의미래성취가능성정도 생애주기와장애영역에따른자녀의미래성취가능성차이 229 제9절직업및취업 직업 취업과관련한필요서비스 234

7 목차 제10절성년후견제 부모사후자녀를돌보아줄사람 부모사후자녀양육방법 성년후견제인지여부 성년후견제이용의사 후견인으로지정할사람 성년후견제에들어가기를원하는내용 237 제11절부산시에바람 238 제12절조사연구결과요약 발달장애인양육자의어려움과지원욕구 도출된발달장애인지원방안 241 제7장부산시발달장애인지원을위한정책제언 245 제1절논의및결론 전생애주기 취학전 학령기 성인기 부모사후 253 제2절정책제언 통합안내시스템구축 전생애적지원체계구축 서비스지원인프라확대 대국민홍보및사회인식개선 268 참고문헌 270

8 목차 부록 273 [ 부록 1] 연구참여동의서 ( 부모용 ) 273 [ 부록 2] 연구참여동의서 ( 전문가용 ) 274 [ 부록 3] 면접질문지 ( 부모용 ) 275 [ 부록 4] 면접질문지 ( 전문가용 ) 278 [ 부록 5] 설문지 280

9 표차례 [ 표 2-1] DSM-IV-TR의지적장애진단기준 11 [ 표 2-2] 지적손상수준에따른지적장애의구분 12 [ 표 2-3] 장애인복지법 에따른지적장애판정기준 13 [ 표 2-4] 지적장애등급기준 14 [ 표 2-5] DSM-IV-TR의자폐장애진단기준 15 [ 표 2-6] DSM-IV-TR의레트장애진단기준 16 [ 표 2-7] DSM-IV-TR의아동기붕괴장애진단기준 17 [ 표 2-8] DSM-IV-TR의아스퍼거장애진단기준 18 [ 표 2-9] 장애인복지법 의자폐성장애판정기준 19 [ 표 2-10] 자폐성장애의장애등급기준 20 [ 표 3-1] 2011년도전국장애인추정수 31 [ 표 3-2] 장애인출현율의변화추이 32 [ 표 3-3] 발달장애인의연령별재가장애인출현율 33 [ 표 3-4] 등록발달장애인현황 34 [ 표 3-5] 등록발달장애인연령별현황 35 [ 표 3-6] 만20세미만발달장애인현황 35 [ 표 3-7] 만20세미만발달장애인등급별, 연령별현황 36 [ 표 3-8] 2012년장애인연금급여수준 38 [ 표 3-9] 2012년경증장애수당급여수준 38 [ 표 3-10] 2012년장애아동수당급여수준 39 [ 표 3-11] 2012년장애인자립자금대여지원대상기준 40 [ 표 3-12] 2012년장애인자립자금대여융자규모및조건 40 [ 표 3-13] 2012년장애인의료비지원내용 42 [ 표 3-14] 2012년장애아동재활치료사업소득별지원기준 43 [ 표 3-15] 발달장애인관련법령 45 [ 표 3-16] 발달장애지원및권리장전법의내용 52 [ 표 3-17] 재정적지원 70 [ 표 3-18] 휴식지원서비스 71 [ 표 3-19] 발달장애자지원법주요내용 72 [ 표 3-20] 일본의장애인가족지원서비스 74

10 표차례 [ 표 3-21] 장애유형별거주시설현황 76 [ 표 3-22] 장애인공동생활가정및단기보호시설현황 77 [ 표 3-23] 장애인지역사회재활시설현황 78 [ 표 3-24] 장애인직업재활시설현황 78 [ 표 3-25] 지적장애인대상서비스제공기관현황 79 [ 표 3-26] 시 도별특수학교, 특수학급, 일반학급현황 80 [ 표 3-27] 2012 부산시특수교육대상자배치현황 80 [ 표 3-28] 2012년부산광역시발달장애인특수교육대상자현황 81 [ 표 4-1] 성별, 유형별, 연령별비례할당표본추출 89 [ 표 4-2] 실태조사설문지문항구성 90 [ 표 4-3] 면접원통제과정 91 [ 표 5-1] 전체연구참여부모의일반적특성 95 [ 표 5-2] 전체연구참여자녀의일반적특성 96 [ 표 5-3] 초점집단면접참여자의일반적특성 97 [ 표 5-4] 전체연구참여전문가의일반적특성 98 [ 표 5-5] 초점집단면접참여전문가의일반적특성 98 [ 표 5-6] 부모 ( 주양육자 ) 로부터도출된범주 99 [ 표 5-7] 전문가로부터도출된범주 137 [ 표 6-1] 장애유형비율 169 [ 표 6-2] 발달장애인비율 170 [ 표 6-3] 장애등급 170 [ 표 6-4] 장애등급 170 [ 표 6-5] 중복장애 171 [ 표 6-6] 중복장애의유형 171 [ 표 6-7] 성별 172 [ 표 6-8] 연령 172 [ 표 6-9] 생애주기 173 [ 표 6-10] 최종학력 173 [ 표 6-11] 졸업여부 174 [ 표 6-12] 졸업여부 174

11 표차례 [ 표 6-13] 현거주지 175 [ 표 6-14] 참여사회활동영역 175 [ 표 6-15] 기타사회활동영역 176 [ 표 6-16] 일상생활적응능력정도 176 [ 표 6-17] 응답자연령 178 [ 표 6-18] 자녀와의관계 178 [ 표 6-19] 학력 ( 부 ) 179 [ 표 6-20] 학력 ( 모 ) 179 [ 표 6-21] 학력 ( 주양육자 ) 180 [ 표 6-22] 양육시간 ( 평일-주간 ) 180 [ 표 6-23] 양육시간 ( 평일-야간 ) 181 [ 표 6-24] 양육시간 ( 평일-주간 + 야간 ) 181 [ 표 6-25] 양육시간 ( 주말-주간 ) 182 [ 표 6-26] 양육시간 ( 주말-야간 ) 182 [ 표 6-27] 양육시간 ( 주말-주간 + 야간 ) 182 [ 표 6-28] 가구소득대에따른양육시간의차이검증 183 [ 표 6-29] 부양육자 184 [ 표 6-30] 주양육자의건강상태 184 [ 표 6-31] 가족구성원수 185 [ 표 6-32] 가구형태 185 [ 표 6-33] 경제적주부담자 186 [ 표 6-34] 경제적지원자 187 [ 표 6-35] 기초생활보장수급여부 187 [ 표 6-36] 전문가의상담및도움을처음받게한사람 188 [ 표 6-37] 전문가의상담및도움을처음받게한기타사람 188 [ 표 6-38] 장애여부진단검사총비용 189 [ 표 6-39] 자녀의장애여부진단검사정부지원금 189 [ 표 6-40] 주된장애에대한병원치료나진료여부 190 [ 표 6-41] 치료받지않는이유 190 [ 표 6-42] 자녀의건강보험가입형태 191

12 표차례 [ 표 6-43] 주된장애외지속적증상 질병 191 [ 표 6-44] 월평균총소득 192 [ 표 6-45] 월평균총지출 192 [ 표 6-46] 생활비가부족할경우해결방법 193 [ 표 6-47] 지난 1년간총부채규모 194 [ 표 6-48] 추가지출비용 194 [ 표 6-49] 추가지출비용-교통비 195 [ 표 6-50] 추가지출비용-발달재활치료비 195 [ 표 6-51] 추가지출비용-교육비 196 [ 표 6-52] 추가지출비용-상담 진료비 196 [ 표 6-53] 추가지출비용-활동보조 도우미이용등 197 [ 표 6-54] 추가지출비용-보험료 197 [ 표 6-55] 추가지출비용-기관이용료 ( 후원비포함 ) 198 [ 표 6-56] 추가지출비용-기타 198 [ 표 6-57] 가장지원이필요하다고생각되는항목 199 [ 표 6-58] 생애주기별추가지출비용의차이검증 200 [ 표 6-59] 자녀로인해양육자가겪는현재의어려움 201 [ 표 6-60] 생애주기에따른양육자의어려움의차이검증 202 [ 표 6-61] 자녀의문제되는행동 202 [ 표 6-62] 기타행동문제 203 [ 표 6-63] 보조양육자 203 [ 표 6-64] 자녀의장애로인하여부당한일을겪은경험횟수 204 [ 표 6-65] 자녀의장애로인하여부당한경험의결과 206 [ 표 6-66] 부당한일을겪은이유 207 [ 표 6-67] 자녀를돌보면서주로의논하는사람 208 [ 표 6-68] 가족갈등의원인 209 [ 표 6-69] 자녀로인해가족간의갈등을경험한정도 210 [ 표 6-70] 갈등을해결하는방법 210 [ 표 6-71] 자녀때문에병이난것으로생각되는가족 211 [ 표 6-72] 문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도 212

13 표차례 [ 표 6-73] 영역별생애주기에따른차이 214 [ 표 6-74] 영역별장애유형에따른차이 214 [ 표 6-75] 가장필요하다고생각하는항목 215 [ 표 6-76] 가족과함께거주할수없는경우, 원하는거주지유형 216 [ 표 6-77] 장애인등록과정에서발생할수있는불편함 217 [ 표 6-78] 생애주기별등록과정의불편함의차이 218 [ 표 6-79] 서비스정보를얻는경로 218 [ 표 6-80] 서비스선택시고려하는최우선기준 219 [ 표 6-81] 서비스이용시자녀의견반영방법 220 [ 표 6-82] 서비스이용과정및절차의문제와심각성정도 221 [ 표 6-83] 서비스접근및이용과정의생애주기별차이 221 [ 표 6-84] 이용기관 222 [ 표 6-85] 기관별이용서비스 223 [ 표 6-86] 서비스이용경험 225 [ 표 6-87] 서비스필요정도 227 [ 표 6-88] 생애주기별서비스영역에따른서비스필요정도차이검증 228 [ 표 6-89] 장애영역별서비스영역에따른서비스필요정도차이검증 228 [ 표 6-90] 부모가기대하는자녀의미래성취가능성 229 [ 표 6-91] 생애주기별미래성취가능성차이검증 230 [ 표 6-92] 장애유형별미래성취가능성차이검증 230 [ 표 6-93] 자녀직업의고용상지위 231 [ 표 6-94] 자녀직업의유형 231 [ 표 6-95] 자녀가직업을가진경험여부 232 [ 표 6-96] 자녀의직장근속기간 232 [ 표 6-97] 자녀가직장에서가장많이받은급여 233 [ 표 6-98] 자녀의주된취업경로 233 [ 표 6-99] 자녀의취업에가장필요한서비스 234 [ 표 6-100] 부모님 ( 주양육자 ) 사후에자녀를돌보아줄사람 235 [ 표 6-101] 부모님사후자녀양육방법 235 [ 표 6-102] 성년후견제인지여부 236

14 표차례 [ 표 6-103] 성년후견제이용의사 236 [ 표 6-104] 자녀의후견인으로지정할사람 237 [ 표 6-105] 성년후견제에들어가기를원하는내용 238 [ 표 6-106] 부산시에바라는발달장애인관련정책및서비스 239 [ 표 7-1] 생애주기별정책대안 264 그림차례 [ 그림 4-1] 통계처리방법 91 [ 그림 6-1] 장애유형비율 169 [ 그림 6-2] 장애등급 170 [ 그림 6-3] 중복장애 171 [ 그림 6-4] 성별 172 [ 그림 6-5] 연령 172 [ 그림 6-6] 생애주기 173 [ 그림 6-7] 최종학력 173 [ 그림 6-8] 졸업여부 174 [ 그림 6-9] 배치유형 174 [ 그림 6-10] 현거주지 175 [ 그림 6-11] 참여사회활동영역 175 [ 그림 6-12] 응답자연령 178 [ 그림 6-13] 자녀와의관계 178 [ 그림 6-14] 학력 ( 부 ) 179 [ 그림 6-15] 학력 ( 모 ) 179 [ 그림 6-16] 학력 ( 주양육자 ) 180 [ 그림 6-17] 양육시간 ( 평일-주간 ) 180

15 그림차례 [ 그림 6-18] 양육시간 ( 평일-야간 ) 181 [ 그림 6-19] 양육시간 ( 평일-주간 + 야간 ) 181 [ 그림 6-20] 양육시간 ( 주말-주간 ) 182 [ 그림 6-21] 양육시간 ( 주말-야간 ) 182 [ 그림 6-22] 양육시간 ( 주말-주간 + 야간 ) 182 [ 그림 6-23] 부양육자 184 [ 그림 6-24] 주양육자의건강상태 184 [ 그림 6-25] 가족구성원수 185 [ 그림 6-26] 가구형태 185 [ 그림 6-27] 경제적주부담자 186 [ 그림 6-28] 경제적지원자 187 [ 그림 6-29] 기초생활보장수급여부 187 [ 그림 6-30] 전문가의상담및도움을처음받게한사람 188 [ 그림 6-31] 장애여부진단검사총비용 189 [ 그림 6-32] 자녀의장애여부진단검사정부지원금 189 [ 그림 6-33] 주된장애에대한병원치료나진료여부 190 [ 그림 6-34] 치료받지않는이유 190 [ 그림 6-35] 자녀의건강보험가입형태 191 [ 그림 6-36] 주된장애외지속적증상 질병 191 [ 그림 6-37] 월평균총소득 192 [ 그림 6-38] 월평균총지출 192 [ 그림 6-39] 생활비가부족할경우해결방법 193 [ 그림 6-40] 지난 1년간총부채규모 194 [ 그림 6-41] 추가지출비용 194 [ 그림 6-42] 추가지출비용-교통비 195 [ 그림 6-43] 추가지출비용-발달재활치료비 195 [ 그림 6-44] 추가지출비용-교육비 196 [ 그림 6-45] 추가지출비용-상담 진료비 196 [ 그림 6-46] 추가지출비용-활동보조, 도우미이용등 197 [ 그림 6-47] 추가지출비용-보험료 197

16 그림차례 [ 그림 6-48] 추가지출비용-기관이용료 198 [ 그림 6-49] 추가지출비용-기타 198 [ 그림 6-50] 가장지원이필요하다고생각되는항목 199 [ 그림 6-51] 자녀의문제되는행동 202 [ 그림 6-52] 보조양육자 203 [ 그림 6-53] 부당한일을겪은이유 207 [ 그림 6-54] 자녀를돌보면서주로의논하는사람 208 [ 그림 6-55] 가족갈등의원인 209 [ 그림 6-56] 갈등을해결하는방법 210 [ 그림 6-57] 자녀때문에병이난것으로생각되는가족 211 [ 그림 6-58] 가장필요하다고생각하는항목 215 [ 그림 6-59] 가족과함께거주할수없는경우, 원하는거주지유형 216 [ 그림 6-60] 서비스정보를얻는경로 218 [ 그림 6-61] 서비스선택시고려하는최우선기준 219 [ 그림 6-62] 서비스이용시자녀의견반영방법 220 [ 그림 6-63] 자녀직업의고용상지위 231 [ 그림 6-64] 자녀직업의유형 231 [ 그림 6-65] 자녀가직업을가진경험여부 232 [ 그림 6-66] 자녀의직장근속기간 232 [ 그림 6-67] 자녀가직장에서가장많이받은급여 233 [ 그림 6-68] 자녀의주된취업경로 233 [ 그림 6-69] 자녀의취업에가장필요한서비스 234 [ 그림 6-70] 부모님 ( 주양육자 ) 사후에자녀를돌보아줄사람 235 [ 그림 6-71] 부모님사후자녀양육방법 235 [ 그림 6-72] 성년후견제인지여부 236 [ 그림 6-73] 성년후견제이용의사 236 [ 그림 6-74] 자녀의후견인으로지정할사람 237 [ 그림 6-75] 성년후견제에들어가기를원하는내용 238

17 제 1 장 서론 제 1 절 연구의필요성및목적 3 제 2 절 연구문제 5 제 3 절 연구의범위및한계 6

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19 제 1 장서론 C H A P T E R 1 제 1 장 서론 제 1 절연구의필요성및목적 우리나라장애인복지는 1980년심신장애자복지법제정이후법과제도의외적측면에서많은발전을하였다. 또한당사자의권리의식증가와더불어장애인식개선등으로다양한분야에서장애인당사자의사회참여역시매우활발하게이루어지고있으나우리나라장애인복지는여전히신체장애인위주의정책으로전개되는듯하다. 따라서발달장애인과그가족들은장애인복지정책의성과에서빗겨나정책의사각지대에놓여있는것이현실이다. 또한그나마존재하는발달장애인을위한정책마저도대부분영유아를비롯한아동을대상으로한정책으로성인발달장애인을위한교육및고용정책등은턱없이부족한것이현실이다 ( 국립특수교육원, 2012; 최선실 박승희, 2011) 현재우리나라에서발달장애인이라함은장애인복지법에서정한 15가지장애유형 1) 중지적장애와자폐성장애인을말한다. 지적장애와자폐성장애는지적능력의발달한계나언어 신체표현 자기조절 사회적응기능및능력의장애가항구적으로발생하여일상생활이나사회생활에상당한제약을받는다. 미국의발달장애인지원및권리보장에관한법률에서도발달장애인을자기관리, 수용언어와표현언어, 학습, 이동, 자기지향성, 독립생활능력, 경제적자립능력과같은일상생활활동중세가지이상에서심각한기능적제약을초래하는정신적혹은신체적손상에따른일단의장애로규정했다. 또한장애발생시기 1) 지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 지적장애, 자폐성장애, 정신장애, 신장장애, 심장장애, 호흡기장애, 간장애, 안면장애, 장루 요루장애, 간질장애 Busan Social Welfare Development Institute 3

20 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 가 22세이전이어야하며, 장애가영구적이라고인정되어야한다. 이렇듯발달장애는대부분아동기에발현된장애가성인기에도완화되지않고일생동안지속되어부모및가족의부담이특히무거운장애유형이다. 2008년도장애인실태조사 ( 보건복지부, 2009) 에따르면지적장애의 75.3% 가 19세이전에발생하고, 자폐성장애의 93.7% 가 9세이전에발병하는것으로나타났다. 또한일상생활에서의도움필요정도를조사한결과지적장애의 83.5%, 자폐성장애의 93.6% 가일부또는거의모든일상생활영역에서도움이필요하다고응답한것으로나타났다. 발달장애의특성상전생애에걸쳐장기적이고지속적인지원을필요로하고있으므로, 그장애인을돌보는가족들이경험하는일반적인어려움에대해서는많은연구가진행되어왔다. 연구자들은장애인가족은장애자녀의치료및교육관련비용지출등으로인해경제적부담을지니고있으며 ( 박진옥, 2011), 여가시간의부족및대인교류의기회가제한됨에따라사회적으로고립되는경험을하게된다고보고하고있다. 또한가족내장애자녀와비장애자녀간의갈등및부양분담, 가족관계문제등과같은어려움을겪고있으며 ( 김은서, 2011; 박선원, 2011), 특히주돌봄자의사후를대비한발달장애인자녀에대한대책마련이쉽지않아늘미래에대한불안감을지니고있다고지적하고있다 ( 김은혜외, 2010; 이은영, 2010; 오혜경, 2003c). 또한장애인실태조사외에발달장애인과그들의가족을지원하고자실태및욕구에대한최근의연구들도있다. 발달장애인가족지원체계에관한김정희와손인봉 이은영 (2009) 의연구와발달장애영유아를중심으로발달장애인서비스욕구와시장분석에대한연구 ( 김정희외, 2011) 가있었다. 또한전국의발달장애인보호자 1,500 명을대상으로한대대적인발달장애인실태조사가 2011년도에이루어졌다. 3년마다실시하는장애인실태조사가 2011년도에도이루어졌으나장애인전체에대한포괄적이고종합적인정보를제공할뿐, 발달장애인의특성을반영한세부적인정보가풍부하게제시되지않는문제를안고있다는것이이조사의필요성이었다. 그러나이조사역시전국의발달장애인에대한정보를제공할뿐이므로, 부산광역시에거주하는발달장애인의실태와욕구를반영하는데에는한계가있다. 2011년 12월기준전국등록장애인 2,519,241 명중지적장애인수는 167,479 명이고, 4 ( 재 ) 부산복지개발원

21 제 1 장서론 자폐성장애인수는 15,857 명으로전체장애인의 7.3% 인총 183,336 명이발달장애인으로등록되어있으며, 부산의경우등록장애인 171,729 명중지적장애인 9,217 명자폐성장애인 1,082명으로발달장애인으로등록된장애인은 10,299명으로부산등록장애인의 6.0% 가등록되어있다. 그동안우리나라장애인복지는많은발전을보여왔지만주로신체장애를중심으로한것이었고상대적으로정신장애에대한관심은적었다. 발달장애는정신장애에대한우리사회의편견과대상자가소수라는이유로사회적관심에서밀려나있었다. 때문에국가적으로는물론부산시에서도발달장애인에대한실태조사를실시한경험이없었고따라서발달장애인과그가족들이겪고있는어려움이무엇인지에대해구체적으로파악하지못하고있는실정이다. 제 2 절연구문제 발달장애인은특성상다양한욕구를가지고있으며, 발달장애인과그가족들의욕구를충족시키기에는현재제공되고있는지원이턱없이부족한실정이다. 따라서부산시발달장애인및가족의실태와복지욕구를심층적으로파악하여발달장애인당사자욕구에근거한전생애적지원체계를마련하고이를통해발달장애인의건강한성장과사회참여에기여하는것은물론가족및사회부담을경감시킬수있는제도적지원이필요하다. 발달장애인과가족이필요로하는서비스와욕구를파악함으로써생애주기별 욕구단계별지원전략을마련할필요성이있으며, 이를통해발달장애인의건강한성장과사회참여, 가족의심리 사회 경제적부담을경감시킬수있는기초자료가필요하다. 본연구의연구문제는다음과같다. 첫째, 발달장애인의생애주기별욕구는어떠한가? 둘째, 발달장애인가족으로살아가면서겪는어려움은무엇인가? ( 경제적부담, 양육의어려움, 자기희생, 사회적편견, 비장애형제자매등 ) 셋째, 발달장애인이살아가는데있어가장어려운점은무엇이며, 그것을해결하기위해국가와사회가해야할일은무엇인가? Busan Social Welfare Development Institute 5

22 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 제 3 절연구의범위및한계 본연구는발달장애인의실태와욕구를파악하기위해서기획되었다. 당연히발달장애인당사자를대상으로조사하여야하나언어이해및표현능력을포함한전반적인지적기능에제한이있는발달장애의특성상부득이하게발달장애인과많은시간을함께보내며발달장애인에대해가장잘알고있다고여겨지는주양육자 ( 주로부모 ) 를대상으로조사를실시하였다. 양적조사의한계를보완하기위해지적장애인과자폐성장애인을자녀로둔부모와특수교사, 직업재활사, 사회복지사등관련전문가를대상으로심층면접과초점집단면접 (FGI) 을병행하였다. 발달장애인부모에게는발달장애인부모로서겪었던사회적차별, 장애로인한특수한경험, 심리적고통과가족내갈등경험등을묻고전문가에게는발달장애인을위해필요한정책과관련해서국가및지방자치단체의역할등에대해물었다. 그러나발달장애인당사자를직접조사하고면접한것이아니어서당사자의욕구가그대로반영되었다고보기에는한계가있다. 본연구에서의발달장애라함은 장애인복지법 에의거하여지적장애와자폐성장애로국한하였다. 실천현장에서흔히발달장애로분류되기도하는뇌병변장애 ( 뇌성마비 ) 와간질등은연구의엄밀성확보를위해제외하였으나지적장애와자폐성장애를동반한뇌병변장애및간질장애는연구대상에포함되었을가능성이있다. 본연구에서생애주기는초등학교입학을기준으로하여 취학전 시기와 초등학교및중고등학교 시기, 성인기 와 부모사후 로구분하였다. 노년기는별도로구분하지않고부모사후기에포함하였는데노년기에해당하는사례를찾기가쉽지않은이유도있었다. 6 ( 재 ) 부산복지개발원

23 제 2 장 이론적배경 제 1 절 발달장애의개념및정의 9 1. 지적장애 자폐성장애 14 제2절 발달장애인의특성과욕구 발달장애인의특성 발달장애인이겪는어려움 발달장애인의생애주기별욕구 25

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25 제 2 장이론적배경 C H A P T E R 2 제 2 장 이론적배경 제 1 절발달장애의개념및정의 발달장애는대부분아동기에장애가발현되어성인기에도완화되지않고일생동안지속되면서주요일상생활에있어서타인의도움을지속적으로필요로하기때문에부모및가족의부담이특히무거운장애유형이다. 발달장애는자조관리, 수용 표현언어, 학습, 이동, 자기지시, 독립적인생활능력, 경제적자급가족등에서상당한기능적제한을초래한다. 물론발달장애인간에도개인차가크고장애정도에따라특성의차이가있으나, 대부분의발달장애인들은사회성이나언어, 인지영역등에심각한장애가있어정상적발달을이루지못하는경우가대부분이다. 발달장애인은대부분인지적능력에있어결함을지니고있으며언어발달에있어지체되거나비정상적인패턴을보인다. 또한언어를통해자기표현과주변환경의통제를충분히할수없을경우문제행동으로표출되기도한다. 이와더불어발달장애인이지니는직업적특성은지역사회에서직업과관련된경험이부족하고사고의속도가느리다. 따라서이들을훈련시키고직업을갖게하기위해서는많은시간과인내, 충분한지역사회내의자원활용이필요하다. 우리나라의특수교육학용어사전에서는미국공법 를인용하여 발달장애를정신지체, 뇌성마비, 간질또는 18세이전에발생하는기타여러신경학적장애를의미하는것으로, 비교적항구적으로증상이나타날수있다고 밝혔다. 그러나미국공법 (1984 년 ) 에서는특정장애의명칭을표현하지않았으며, 22세이전에발생하는것으로연령을변경하였다고하였다. 또한주요일상생활에서 3가지이상의기능에명백한제한이 Busan Social Welfare Development Institute 9

26 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 나타나야진단을충족시킨다는것도밝히면서발달장애는단지하나의장애명칭을의미하는것이아니라장애의진단을받은사람에게법률적, 행 재정적, 교육적으로유리한지원을할수있도록하기위해서사용하는용어로인식하는것이필요하다고하였다 ( 국립특수교육원편, 2009). 우리나라에서는지난 1999년이전까지발달장애는법제상장애인의분류에들어가지않았었는데 1999년 12월 31일 장애인복지법 의개정과더불어발달장애인도장애인의범주에포함되게되었다. 그러나우리나라의 장애인복지법 은발달장애를자폐성장애와지적장애로국한하고있다는한계가있다. 발달장애에대해세계보건기구, 장애인복지법, 국립특수교육원등여러분야에서다양한정의를내리고있는데, 우리나라는 1999년 12월 31일 장애인복지법 이개정되기전까지발달장애라는용어자체가없었다. 따라서정서및행동장애를포함한대다수의장애인들이정신지체로장애등록을했으며, 이에발달장애를정신지체, 자폐범주성장애, 정서및행동장애로보아도타당할것이다. 다만본연구에서는연구의엄밀성확보를위해법정발달장애인지적장애와자폐성장애에대해서만살펴보고자한다. 1. 지적장애 우리나라의 장애인복지법 시행령은지적장애인을 정신발육이항구적으로지체되어지적능력의발달이불충분하거나불완전하고자신의일을처리하는것과사회생활에적응하는것이상당히곤란한사람 으로정의하고있다. 미국지적장애협회 (AAMR) 에서는우리나라의지적장애개념보다상세하게지적장애에대하여정의하고사회의변화에따라개정하고있다. 미국지적장애인협회 (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: AAIDD) 의 2010년지적장애정의를살펴보면다음과같다 ; 지적장애는지적기능과개념적, 사회적, 실제적적응기술로서표현되는적응행동의양영역에서심각한제한성을가진장애로특징지으며, 18 세이전에시작된다. 이정의는다음다섯가지가정에근거하여맥락내에서적용될수있다. 첫째, 발현된기능상의제한성은그개인의동년배와문화의전형적인지역사회환경맥락안에서고려되어야한다. 둘째, 타당한진단평가는개인의의사소통능력, 감각능력, 10 ( 재 ) 부산복지개발원

27 제 2 장이론적배경 운동능력, 행동특성에서의차이뿐만아니라문화및언어적다양성까지도고려되어야한다. 셋째, 한개인에게한계점이있다하더라도강점역시동시에나타나기도한다. 넷째, 개인의제한성을기술하는주된목적은필요한지원의프로파일을개발하기위함이다. 다섯째, 개별화된적절한지원이장기간주어지면, 지적장애인의생활기능은일반적으로향상될것이다. 세계보건기구 (World Health Organization, 2008) 의 ICD-10(International Classification of Disease: 국제질병분류 10판 ) 에서는지적장애란 정신발달이정지된또는불완전한상태로서특히발달기에나타나는인지및언어, 운동, 사회성의전반적수준능력에영향을미치는기술의손상으로특정지어진다 라고정의했고지적기능수행의수준이낮아정상적인사회환경에서적응하는능력에한계가있을경우에만지적장애로진단한다고하였다. 위에서살펴본바와같이지적장애인은장애의특성으로인해의사소통, 학업적응, 대인관계, 직업적기술습득등의일상적인생활적응에심한장애가뒤따르며, 개인의사회적인책임을수행하는데어려움을겪는경우가대부분이다. 이와같이개인의삶에큰영향을미치는지적장애에대한미국정신의학회와국내 장애인복지법 상의판정기준을살펴보면다음과같다. 미국정신의학회에서발행한 DSM-IV-TR 에서는지적장애를아동기또는청소년기에처음진단되는장애로분류하고있으며그진단기준을보면다음과같다. [ 표 2-1] DSM-IV-TR 의지적장애진단기준 A. 심각한정도로평균이하의지적기능 : 개별적으로실시된지능검사에서지능지수가 70 이하 ( 유아의경우, 지적기능이심각한정도로평균이하라는임상적판단 ) 이다. B. 현재의적응기능 ( 예, 연령또는문화집단의기대수준을만족시킬만한개인의효율성 ) 의결함또는손상이다음중적어도 2 가지영역에서나타난다. (1) 의사소통 (2) 스스로돌봄 (self-care) (3) 가정생활 (4) 사회기술및대인관계기술 (5) 지역사회자원의활용 (6) 자발성 (self-direction) Busan Social Welfare Development Institute 11

28 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 (7) 기능적학업기술 (8) 일 (9) 여가 (10) 건강 (11) 안전 C. 만 18 세이전에발병한다. 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. pp 또한 DSM-IV-TR 에서는지적장애는지적손상의수준을반영하여그심각성에따라 5 가지하위유형으로구분하고있으며, 내용은 [ 표 2-2] 와같다. [ 표 2-2] 지적손상수준에따른지적장애의구분 구분 경도 (Mild) 중등도 (Moderate) 중도 (Severe) 최중도 (Profound) 심각도가세분되지않음 (Severity Unspecified) 내용 지능지수 에서약 70 까지 지능지수 에서 50~55 까지 지능지수 에서 35~40 까지 지능지수 25 또는 20 미만 지적장애라는강한정도의심증은있으나, 표준화검사로지능을측정할수없는경우 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. p.73. 한편미국지적장애협회에서는지적장애는지능뿐만아리나여러가지적응행동의결함또한고려하여판단되어야하므로지능지수에국한한지적장애의세분류는적합하지않음을주장하며지적장애인개인이독립생활과사회생활을유지하는데필요로하는지원강도에따라 1992년발표한지적장애에대한 9차정의에따라간헐적지원 (intermittent support), 제한적지원 (limited support), 장기적지원 (extensive support), 심층적지원 (pervasive support) 등의유형으로나누어구분하고있다 ( 임종호 이영미 이은미, 2010). 다음으로국내 장애인복지법 에서정하고있는지적장애판정기준을살펴보면다음과같다. 12 ( 재 ) 부산복지개발원

29 제 2 장이론적배경 [ 표 2-3] 장애인복지법 에따른지적장애판정기준 가. 장애진단기관및전문의 : 의료기관의정신과또는재활의학과전문의 나. 진료기록등의확인 - 장애진단을하는전문의는원인질환등에대하여 6 개월이상의충분한치료후에도장애가고착되었음을진단서, 소견서, 진료기록등으로확인하여야한다 ( 필요시환자에게타병원진료기록등을제출하게한다 ). 다만, 장애상태가고착되었음이전문적진단에의해인정되는경우이전진료기록등을확인하지않을수있다. 이경우이에대한의견을구체적으로장애진단서에명시하여야한다. 다. 장애진단및재판정시기 (1) 장애의원인질환등에관하여충분히치료하여장애가고착되었을때에진단하며, 그기준시기는원인질환또는부상등의발생후또는수술후 6 개월이상지속적으로치료한후로한다. 다만, 만 2 세이상에서선천적지적장애등장애의고착이명백한경우는예외로한다. (2) 발달단계에있는소아청소년은만 6 세미만에서장애판정을받은경우만 6 세이상 ~ 만 12 세미만에서재판정을실시하여야한다. - 만 6 세이상 ~ 만 12 세미만기간에최초장애판정또는재판정을받은경우향후장애상태의변화가예상되는경우에는만 12 세이상 ~ 만 18 세미만사이에재판정을받아야한다. (3) 수술또는치료등의료적조치로기능이회복될수있다고판단하는경우에는장애판정을처치후로유보하여야한다. 다만, 1 년이내에국내여건또는장애인의건강상태등으로인하여수술등을하지못하는경우는예외로하되, 필요한시기를지정하여재판정을받도록하여야한다. (4) 향후장애정도의변화가예상되는경우에는반드시재판정을받도록하여야한다. 이경우재판정의시기는최초의진단일로부터 2 년이상경과한후로한다. 2 년이내에장애상태의변화가예상될때에는장애의진단을유보하여야한다. (5) 재판정이필요한경우에장애진단을하는전문의는장애진단서에그시기와필요성을구체적으로명시하여야한다. 라. 지적장애판정절차 (1) 지적장애는웩슬러지능검사등개인용지능검사를실시하여얻은지능지수 (IQ) 와사회성숙도검사등에따라판정하는데지능지수는언어성지능지수와동작성지능지수를종합한전체검사지능지수를말한다. 전체지능지수가 34 이하인지판별이어려운경우검사자가보정법에의하여추정치를산출하거나, C-GAS 를추가시행하고, 임상적판단에의하여 34 이하 ( 정신연령 3 세이하 ) 인지를판단하여그근거를기술한다. 사회성숙도검사상, 사회성숙지수가지능지수와서로다른급으로산출된경우, 더높은점수를기준으로판단한다. (2) 만 2 세이상부터장애판정을하며, 유아가너무어려서상기의표준화된검사가불가능할경우바인랜드 (Vineland) 사회성숙도검사, 바인랜드적응행동검사, 또는발달검사를시행하여산출된적응지수나발달지수를지능지수와동일하게취급하여판정한다. (3) 뇌손상, 뇌질환등여러가지원인에의하여성인이된후지능저하가온경우에도상기기준에근거하여지적장애에준한판정을할수있다. 단, 노인성치매는제외한다. 자료 : 보건복지부 (2012). 장애등급판정기준 ( 보건복지부제 호 ). pp Busan Social Welfare Development Institute 13

30 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 현행 장애인복지법 에서는위와같은판정기준에따라지적장애를 3 가지등급으로구 분하고있으며그내용은 [ 표 2-4] 와같다. [ 표 2-4] 지적장애등급기준 장애등급 장애정도 지능지수와사회성숙지수가 34 이하인사람으로일상생활과사회생활의적응이현저하게곤란하여일생 1급동안타인의보호가필요한사람지능지수와사회성숙지수가 35 이상 49 이하인사람으로일상생활의단순한행동을훈련시킬수있고, 2급어느정도의감독과도움을받으면복잡하지아니하고특수기술을요하지아니하는직업을가질수있는사람 3급지능지수와사회성숙지수가 50 이상 70 이하인사람으로교육을통한사회적 직업적재활이가능한사람 자료 : 보건복지부 (2012). 장애등급판정기준 ( 보건복지부제 호 ). p.40. 앞에서살펴본지적장애의개념을다시한번간략히요약하면지적장애란지적기능과 적응기능의결함으로일상생활유지에어려움을겪는장애라고하겠다. 2. 자폐성장애 자폐성장애는 1999년 장애인복지법 개정시새로이 발달장애 라는명칭으로장애범주에포함되었다. 때문에최근까지우리나라에서는발달장애인이라함은자폐증을의미하는것으로인식되어왔다. 그러나앞서언급한바와같이 2007년 장애인복지법 의개정에서발달장애를장애범주중분류로두고, 그하위유형으로지적장애와자폐성장애를구분함에따라용어도발달장애에서자폐성장애로변경하여사용하게되었다. 최근에는자폐스펙트럼장애 (Autistic Spectrum Disorder, ASD) 라는용어로사용되기도한다. 장애인복지법 은자폐성장애인을 소아기자폐증, 비전형적자폐증에따른언어, 신체표현, 자기조절, 사회적응기능및능력의장애로인하여일상생활이나사회생활에상당한제약을받아다른사람의도움이필요한사람 이라고정의하고있다. 이외에도 장애인등에대한특수교육법 에서는자폐성장애를 사회적상호작용과의사소통에결함이있고, 제한적이고반복적인관심과활동을보임으로써교육적성취및일상생활적응에도움이필요한사람 으로정의하고있다. 14 ( 재 ) 부산복지개발원

31 제 2 장이론적배경 자폐성장애는 Kanner 에의해 1943년처음으로 초기유아자폐증 으로소개되었으나초기에는정신분열병 ( 조현병 ) 2) 의증상으로인식되기도하였고, 이후점차적으로그증상이나특성을명확히구분하기위한노력들이계속되어왔다. 근본적인특성은사회적상호작용과의사소통의발달이질적으로손상되어있으며행동이나관심및활동이제한적이고반복적이며상동적이라는것이다 ( 이승희, 2009). 미국정신의학회에서는자폐증을정신분열증과구분하기위해전반적발달장애라는용어를사용해왔다. DSM-IV-TR 은전반적발달장애를자폐장애, 레트장애, 아동기붕괴장애, 아스퍼거장애, 달리세분되지않는광범위발달장애등의 5가지하위유형으로구분하고있다. 따라서전반적발달장애의하위유형과진단기준을살펴보면다음과같다. 가. 자폐장애 (Autistic Disorder) 자폐증은심각한부적응을나타내는전반적발달장애중가장대표적인유형이다. 따라 서사회적상호작용과의사소통이현저하게비정상적이거나발달에장애가있다. 자폐장 애에대한 DSM-IV-TR 의진단기준을구체적으로살펴보면 [ 표 2-5] 와같다. [ 표 2-5] DSM-IV-TR 의자폐장애진단기준 A. (1), (2), (3) 에서총 6 개 ( 또는그이상 ) 항목, 적어도 (1) 에서 2 가지항목, (2) 와 (3) 에서각각 1 가지항목이부합된다. (1) 사회적상호작용에서의질적손상이다음중적어도 2 가지항복으로나타난다. - 사회적상호작용을조절하기위한눈마주치기, 얼굴표정, 자세, 몸짓과같은다양한비언어적행동에있어서현저한손상, 발달수준에적합한교우관계발달의실패 - 다른사람들과즐거움, 관심또는성취를함께나눔에대한자발적추구결여 ( 예, 관심의대상을보여주거나, 가져오거나, 지적하지못함으로인함 ) - 사회적또는정서적상호교류의결여 (2) 의사소통의질적손상이다음중적어도 1 가지항목으로표출된다. - 구두언어발달지연또는완전발달결여 ( 몸짓이나흉내내기와같은의사소통의다른방법에의한보상시도가수반되지않음 ) - 적절한언어능력을갖춘사람의경우, 다른사람과대화를시작하거나지속하는능력이현저하게손상됨 2) 사회적편견을해소할목적으로지난 2011 년정신분열병의공식병명이 조현병 으로바뀌었으나독자의이해를돕기위해병기하거나기존의명칭인정신분열병을그대로쓴다. Busan Social Welfare Development Institute 15

32 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 - 상동증적이고반복적언어또는기이한언어사용 - 발달수준에적합한다양하고자발적가상놀이나사회적모방놀이의결여 (3) 제한적, 반복적, 상동증행동, 관심그리고활동이다음중적어도 1 가지항목으로표출된다. - 강도나초점에있어서비정상적인, 1 가지이상의상동증적, 제한적인관심에집착 - 특정한비효율적인틀에박인일또는의식에고집스럽게매달림 - 상동증적, 반복적운동매너리즘 ( 예, 손이나손가락으로두드리기나뒤틀기, 또는복잡한몸전체의움직임 ) - 물체의부분에지속적인몰두 B. 다음중적어도 1 가지영역에서기능이지연되거나비정상적이며, 만 3 세이전에시작된다. (1) 사회적상호작용 (2) 사회적인의사소통에서사용되는언어 (3) 상징적또는상상적놀이 C. 장해가레트장애나아동기붕괴장애로더잘설명되지않는다. 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. pp 나. 레트장애 (Rett's Disorder) 레트장애는생후 5개월까지정상적인발달이이루어지다가만 4세이전에머리크기의성장이저하되고기이한손움직임이나타나며사회적교류에현저한어려움을나타내는경우를말한다. 또한이장애는여성에게만나타나는특성을지닌다. 레트장애의 DSM-IV-TR 진단기준은 [ 표 2-6] 과같다. [ 표 2-6] DSM-IV-TR 의레트장애진단기준 A. 다음의모든항목들이나타난다. (1) 명백하게정상적인출생전과주산기발달 (2) 출생직후 5 개월동안명백하게정상적인정신운동성발달 (3) 출생시정상적인머리둘레 B. 정상적인발달기간이지난후, 다음의모든항목들이발생한다. (1) 생후 5 개월에서 48 개월사이에머리성장의감속 (2) 생후 5 개월에서 30 개월사이에과거에습득한의미있는손기술의상실과뒤따르는상동증적손움직임의발달 ( 예, 손비틀기또는손씻기 ) (3) 발병초기사회적참여의상실 ( 사회적상호작용은흔히늦게발달하지만 ) (4) 협응이잘안되는듯한보행과몸통의움직임 (5) 심한정신운동성지체를동반한손상된수용표현언어발달의심한손상 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. pp ( 재 ) 부산복지개발원

33 제 2 장이론적배경 다. 아동기붕괴장애 전반적발달장애의세번째하위유형인아동기붕괴장애는자폐장애와매우유사하지만임상적양상이다른장애이다. 아동기붕괴장애는출생후 2년동안정상적인발달이이루어지다가언어기능과사회적행동이상실되고대소변조절에어려움이나타나며놀이나운동기술이현저하게감소하는등자폐장애와매우유사한증상을나타내는장애이다. 그러나자폐장애와구분되는현저한차이점은이장애의경우출생후적어도 2년동안나이에적절한언어적, 비언어적의사소통, 사회적관계, 놀이, 적응행동등에서분명한정상발달을보인다는점이다. 이와같은아동기붕괴장애의 DSM-IV-TR 의진단기준은다음과같다. [ 표 2-7] DSM-IV-TR 의아동기붕괴장애진단기준 A. 출생후적어도 2 년동안명백하게정상발달이이루어지며, 이는연령에적절한언어적의사소통, 비언어적의사소통, 사회적관계, 놀이그리고적응행동으로표출된다. B. 과거에 ( 만 10 세이전에 ) 습득했던기술이임상적으로심각한수준에서의상실이다음중적어도 2 가지영역에서나타난다. (1) 표현언어또는수용언어 (2) 사회적기술또는적응행동 (3) 대변또는방광조절 (4) 놀이 (5) 운동근육기술 C. 기능의이상성이다음중적어도 2 가지영역에서나타난다. (1) 사회적상호작용에서의질적손상 ( 예, 비언어적행동손상, 또래관계의발달실패, 사회적또는정서적상호교류결여 ) (2) 의사소통의질적손상 ( 예, 구두언어의지연또는결여, 대화시작또는유지못함, 상동증적이고반복적언어사용, 다양한가상놀이의결여 ) (3) 운동성상동증과매너리즘을포함하는제약적, 반복적, 상동증적유형의행동, 관심그리고활동 D. 장해가다른특정전반적발달장애나정신분열증으로더잘설명되지않는다. 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. pp Busan Social Welfare Development Institute 17

34 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 라. 아스퍼거장애 (Asperger's Disorder) 아스퍼거장애는사회적상호작용에심한곤란이나타나고기이한행동을반복적으로나타내는등자폐증과매우유사한증상을나타내지만언어적발달만은정상적인경우를말한다. 따라서행동적측면에서자폐증과매우유사하지만언어발달은비교적정상적이어서심각한언어적문제를나타내지않는다. 아스퍼거장애의진단기준은 [ 표 2-8] 과같다. [ 표 2-8] DSM-IV-TR 의아스퍼거장애진단기준 A. 사회적상호작용에서의질적손상이다음중적어도 2 가지항목으로표출된다. (1) 사회적상호작용을조절하기위한눈마주침, 얼굴표정, 자세, 몸짓과같은복합적비언어적행동사용에있어서현저한손상 (2) 발달수준에적합한또래관계의발달실패 (3) 다른사람과기쁨, 흥미, 성취를함께나누고자하는자발적욕구결여 ( 예, 다른사람에게관심있는사물보여주기, 가져오기, 가리키기의결여 ) (4) 사회적또는감정적상호관계결여 B. 제한적이고반복적이고상동증적인행동, 흥미, 그리고활동방식이다음중적어도 1 가지항목으로표출된다. (1) 강도나초점에있어서비정상적인, 1 가지이상의상동증적, 제한적인관심에집착 (2) 특정하고비기능적인, 틀에박힌일이나의식에융통성이전혀없게매달림 (3) 상동증적, 반복적운동성매너리즘 ( 예, 손또는손가락을흔들거나비꼬기, 또는복잡한전신움직임 ) (4) 물체의부분에의지속적집착 C. 장해가사회, 직업, 또는다른중요한기능영역에서임상적으로심각한손상을초래한다. D. 임상적으로심각한전반적인언어발달의지연은없다 ( 예, 단음절단어를만 2 세에사용하고, 의사소통을위한구를만 3 세에사용한다 ). E. 아동기에인지발달또는연령에적합한자조기술, 적응행동의발달 ( 사회적상호작용이외의 ), 그리고환경에대한호기심의발달에있어서임상적으로심각한지연은없다. F. 기타특정전반적발달장애나정신분열증기준에부합되지않는다. 자료 : 강진령편역 (2008). 간편정신장애진단통계편람 : DSM-IV-TR. 서울 : 학지사. pp ( 재 ) 부산복지개발원

35 제 2 장이론적배경 마. 달리세분되지않는전반적발달장애 달리세분되지않는전반적발달장애는 사회적상호작용의발달이나언어적의사소통및비언어적의사소통기술의발달에있어서심하고광범위한손상이있을때또는상동증적행동, 흥미, 활동이있을때사용되지만, 특정전반적발달장애, 정신분열증, 분열형성격장애또는회피성격장애의기준에부합되지않을때사용되는것으로, 비전형적자폐증 을포함한다. 이는늦은발병연령, 비전형적인증상이나결정선에미치지못하는증상또는이모든증상들로인해자폐장애의기준에부합되지않는경우 를말한다 ( 강진령, 2008). 이와같이자폐성장애의 DSM-IV-TR 의분류및진단기준이외에, 우리나라의 장애인복지법 에서정하고있는자폐성장애판정기준을구체적으로살펴보면, 우리나라의자폐성장애는미국정신의학회의진단기준이아닌 WHO의국제질병분류표 (ICD-10) 의판정기준을따르고있으며, 그내용은아래의 [ 표 2-9] 와같다. [ 표 2-9] 장애인복지법 의자폐성장애판정기준 가. 장애진단기관및전문의 : 의료기관의정신과 ( 소아정신과 ) 전문의 나. 진료기록등의확인 : 장애진단을하는전문의는원인질환등에대한충분한치료후에도장애가고착되었음을진단서, 소견서, 진료기록등으로확인하여야한다 ( 필요시환자에게타병원진료기록등을제출하게한다 ). 다. 장애진단및재판정시기 (1) 전반적발달장애가확실해진시점 ( 최소만 2 세이상 ) 에서장애를진단한다. (2) 수술또는치료로기능이회복될수있다고판단하는경우에는장애진단을처치후로유보하여야한다. 다만, 1 년이내에국내여건또는장애인의건강상태등으로인하여수술등을하지못하는경우는예외로하되필요한시기를지정하여재판정을받도록하여야한다. (3) 소아청소년은만 6 세미만에서장애판정을받은경우만 6 세이상 ~ 만 12 세미만에서재판정을실시하여야한다. - 만 6 세이상 ~ 만 12 세미만기간에최초장애판정또는재판정을받은경우향후장애상태의변화가예상되는경우에는만 12 세이상 ~ 만 18 세미만사이에재판정을받아야한다. (4) 향후장애정도의변화가예상되는경우에는반드시재판정을받도록하여야한다. 이경우재판정의시기는최초의진단일로부터 2 년이상경과한후로한다. 2 년이내에장애상태의변화가예상될때에는장애의진단을유보하여야한다. Busan Social Welfare Development Institute 19

36 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 (5) 재판정이필요한경우에장애진단을하는전문의는장애진단서에그시기와필요성을구체적으로명시하여야한다. 라. 자폐성장애진단절차 : 자폐성장애의장애등급판정은 (1) 자폐성장애의진단명에대한확인, (2) 자폐성장애의상태 (impairment) 확인, (3) 자폐성장애로인한정신적능력장애 (disability) 상태의확인, (4) 자폐성장애등급의종합적인진단의순서를따라이루어진다. (1) 자폐성장애의진단명에대한확인 1 우리나라에서공식적인자폐성장애의분류체계로사용하고있는국제질병분류표 ICD-10(International Classification of Diseases, 10th Version) 의진단지침에따른다. 2 ICD-10 의진단명이 F84 전반적발달장애 ( 자폐증 ) 인경우에자폐성장애등급판정을한다. (2) 자폐성장애의상태 (impairment) 확인 : 진단된자폐성장애의상태가자폐성장애등급판정기준에따라어느등급에적절한지를임상적진단평가과정을통하여판단한뒤등급을정하며, 자폐증상의심각도는전문의의판단에따른다. 또한 K-CARS 또는여러자폐성척도를이용하여판단할수있다. 이경우사용한척도와그점수및판단소견을기술한다. (3) 자폐성장애로인한정신적능력장애 (disability) 상태의확인 : 자폐성장애에대한임상적진단평가와보호자및주위사람의정보와일상환경에서의적응상태등을감안하여등급판정을내린다. (4) 자폐성장애등급의종합적인진단 : 자폐성장애의상태와 GAS 평가를종합하여최종장애등급진단을내린다. 자료 : 보건복지부 (2012). 장애등급판정기준 ( 보건복지부제 호 ). pp 장애인복지법 에서는위의판정기준에따라자폐성장애인을 3 가지등급으로구분하고 있으며장애등급기준은다음의 [ 표 2-10] 과같다. [ 표 2-10] 자폐성장애의장애등급기준 장애등급 1급 2급 3급 장애정도 ICD-10 의진단기준에의한전반적발달장애 ( 자폐증 ) 로정상발달의단계가나타나지아니하고지능지수가 70 이하이며, 기능및능력장애로인하여 GAS 척도점수가 20 이하인사람 ICD-10 의진단기준에의한전반적발달장애 ( 자폐증 ) 로정상발달의단계가나타나지아니하고지능지수가 70 이하이며, 기능및능력장애로인하여 GAS 척도점수가 21~40 인사람 2 급과동일한특징을가지고있으나지능지수가 71 이상이며, 기능및능력장애로인하여 GAS 척도점수가 인사람 자료 : 보건복지부 (2012). 장애등급판정기준 ( 보건복지부제 호 ). p ( 재 ) 부산복지개발원

37 제 2 장이론적배경 제 2 절발달장애인의특성과욕구 1. 발달장애인의특성 가. 신체, 감각적특성 발달장애아들은신체의형태적인측면에서정상아들과크게다르지않으나운동숙련측면에서또래정상아동에비해뒤떨어질뿐만아니라대개의경우중도장애나신경학적손상내지감각손상같은신체적문제점을동시에지니고있는경우가많다 ( 조용태 이선미, 2004). 또한다양한형태의중추신경계통에장애나손상의증거를보이기때문에협응, 걸음걸이, 소근육기술등에서눈에띄게문제를나타내곤한다 ( 한국특수교육학회, 2008). 즉, 평행운동에서도어색하고, 서투르며, 걸음걸이가뻣뻣하게보이는경우도있다 ( 최중옥외, 2002). 특히자폐성장애경우에는감각자극에대하여과잉반응과과소반응의형태를나타내어특정소리에견디지못하거나, 타인이몸을대는것이나어떤옷감에대한감촉을싫어할수도있는반면, 빙글빙글돌기, 앞뒤로흔들기등반복적인행동을하기도한다 ( 김진호외, 2010). 나. 정서및사회적특성 발달장애아들은사회적기술능력이약하기때문에다른사람에게여러가지요구가저지되면서지속적으로긴장상태에빠지게될경우이것을스스로적절하게해소하려는힘이약해져가족은물론친구관계나사회생활에서의인간관계가자기방어적, 고집적, 공격적으로되어적절한인간관계를형성시킬기회가극도로제한되므로사회적기술의결함까지초래하게된다 ( 오자영, 2011). 따라서또래나교사, 심지어부모와의사회적상호작용에어려움을겪게되어타인의정서상태를인식하거나감정표출, 애착및관계형성이잘되지않는다. 예를들어, 자폐성장애아인경우에는다른사람이머리를끄덕이며인사하는것이나손을흔들며인사하는것과같은사회적몸짓을사용하지않으며, 어느누군가가 Busan Social Welfare Development Institute 21

38 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 바라보고있는곳을자신도바라보는상호관심갖기행동에서도결함을나타낸다 ( 김진호외, 2010). 발달장애아는개인차가있기는하지만영아기때부터발달하게되는정서 ( 웃음, 울음, 두려움 ) 와더불어유아기때나타나는두려움, 성냄, 질투, 기쁨, 애정의정서를발달시키고표현하는데어려움을갖는다. 일반적으로자신의충동이나성질을통제하거나갈등을해결하는방법에있어서부족한면을보이며, 상대방에대해적절한방법으로감정과느낌을표현하는것이어렵게된다. 또한비장애아동에비해상상력이결여되어있는모습이보이며, 놀이능력도많이떨어진다 (Cook, et. al., 2004; Gargiulo, & Kilgo, 2005). 다. 언어적특성 언어능력의발달에는언어발달에기초가되는여러영역의발달이필요하며, 정상아들은옹알이, 부정확한발음, 반향어시기를거치면서언어발달을이룬다. 발달장애아의경우 3~4세가되어도이러한언어발달이나타나지않거나지체된다. 개인마다차이가있지만, 발달장애아들은언어발달의기초가되는감각기능이정상적으로발달되지못해외부자극에대한의미를깨닫는것이어렵고나아가외부자극의의미를인식하는내적언어의형성에어려움을갖는다 ( 조용태 이선미, 2004). 이러한열악한언어발달은기억하는데도움이되는방법을사용할때자신의행동을조절할수있는능력인자기조절문제등에도부정적영향을미치게되어 ( 최중옥외, 2002) 자기를표현하고환경을통제하는것이어려워문제행동으로표출되기도한다 ( 이소현, 2003). 라. 인지적특성 인지능력이란알기, 인식하기, 생각하기, 개념화하기, 추상적으로사고하기, 문제해결하기등과같은포괄적인정신적기술이다. 발달장애인들은특정한인지기술을습득하는데많은어려움을겪는다. 즉시청각자료에대한기억력의저조, 일반화하는능력의저조, 언어능력결핍, 개념적및지각적능력결핍, 상상력과창의력의결어등을나타내게된다 22 ( 재 ) 부산복지개발원

39 제 2 장이론적배경 ( 최중옥외, 2002). 주어진일을수행하기위해필요한방법을인지하는능력이부족하여, 활동을계획하고, 효율성에대하여평가하고, 노력의결과등을체크할수있는자기조절기능이부족하다 ( 한국특수교육학회, 2008). 언어발달이나사회성발달에서언급한특성들은결과적으로학습동기상의문제를초래하게되고, 학습된무력감 (learned helplessness) 의상태를경험하기에이른다 ( 이소현, 2003). 2. 발달장애인이겪는어려움 발달장애인은그들이지닌장애의특성으로인해개인의삶의유지하는데있어많은어려움에봉착하게된다. 그문제는개인의생활에국한된것이기도하고, 때로는가족이나주변인들에게영향을미치기도하며, 크게는사회적문제로대두되기도한다. 이처럼발달장애인의생활전반에서겪는어려움에대해살펴보면다음과같다. 가. 개인적문제 앞서특성에서살펴본바와같이발달장애인들은자조기술, 의사소통및사회적대인관계기술에결함이있으므로개인의독립적인일상생활이나사회생활을영위하는데있어전반적으로어려움을경험한다. 이는개인의신체적, 정서적안정을위협하는요소가된다. 나. 가족의문제 한가족에발달장애인이출현하게되면그가속한가족구성원전체가영향을받게된다. 장애아동의출생은부모와가족들에게특수하면서도지속적인어려움을경험하게하며, 양육과치료를병행하여야하는부담감과스트레스로인하여심리적으로나경제적으로어려움을경험한다. 또한장애자녀의출생은부부관계, 형제자매관계등가족내부의관계뿐만아니라, 친지및이웃과의관계에도영향을미치게된다. 발달장애아동의부모가겪는문제로는장애를가진자녀출생에대해서로다른반응 Busan Social Welfare Development Institute 23

40 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 으로인한의견차이외에경제적인어려움, 친구와친척의편견과부정적인반응, 다른자녀들돌보기, 극도의피로, 이로인한긴장의악화, 고립감을맞는다는것이다 ( 최중옥외, 2002). 김정희등 (2009) 은발달장애인가족을대상으로교육 / 경제 / 정서 / 보호 / 비공식지원욕구및우선순위를생애주기별로분석하였다. 양육관련어려움으로학령전기와학령기, 성인기는비용부담을, 청소년기는전문가및치료기관의부족을지적했다. 자녀돌봄비용부담에관해서는학령전기와학령기는치료비를, 청소년기와성인기는미래에발생할비용에대한부담을지적했다. 정서지원관련해서는학령전기와학령기는발달장애가족을위한교육을, 청소년기는장애에대한부정적인식개선을, 성인기는장애자녀양육상담과장애에대한부정적인식개선을우선순위로지목했다. 보호지원에서는모든생애주기에서전생애에걸친 one-stop 관리서비스의필요성을가장많이지적했다. 이러한결과는생애주기에따라가족지원이다르게제공되어야함을시사한다. 다. 사회적문제 발달장애인이경험하는어려움은개인과가족에국한되는것이아니라심각한사회문제로대두되기도한다. 이경우발달장애인개인은문제의피해자인경우가대부분이다. 현대사회의각종뉴스에서어렵지않게발달장애인과관련한기사를접할수있다. 이들기사의대부분은발달장애인당사자가아동학대, 폭행, 인신매매, 성폭력등사회적범죄의피해자가되는경우에관한것이다. 실제로발달장애가있는자녀를아버지가때려숨지게하거나, 장애자녀를줄에묶어서양육하고, 지적장애인을염전에팔아넘기거나노동을착취하며, 10대지적장애소녀를친척과동네주민이수년간성폭행한사례등이기사화되었다. 발달장애인은적응행동상의문제, 즉인지력과자기주장및자기보호능력이부족하여성폭력이나학대의피해자가되는경우가빈번함에도불구하고현재까지이들에대한국가나사회적차원의배려나정책적기반이불충분한실정이다. 24 ( 재 ) 부산복지개발원

41 제 2 장이론적배경 3. 발달장애인의생애주기별욕구 지금까지살펴본바와같이, 발달장애인들은그장애의특성으로인해독립생활을유지하는데많은어려움을겪으며, 타인의도움을필요로한다. 따라서발달장애인과그들을돌보는가족들에게는그들이가진장애특성에대한이해를바탕으로, 그들의문제점을완화하거나해소할수있는정책적서비스의제공에대한욕구를가진다. 또한욕구는생애주기별로차이가나타나기도하지만일정하게끊어지는것이아니라시간과삶의흐름에따라걸쳐서이루어지기에전문가와발달장애인가족이협력을해야한다 (O'shea, al. etc., 2001) 는점을상기하면서발달장애인과그가족들이보편적으로가지는욕구에대해생애주기별로살펴보고자한다. 가. 유아기 장애아동의출생은부모의자녀에대한희망과기대를무너뜨림과동시에마치자녀의죽음을경험한것처럼심한상실감과슬픔을가져온다. 부모들은자신의자녀가장애아동이라는사실을알게되었을때큰충격을받으며, 수치심, 우울, 죄책감, 분노와같은정서적반응을보인다 ( 오혜경, 2003a). 발달장애가발견된직후처음에갖는분노와좌절의감정이시간이지날수록완화되면서, 가족들은발달장애를조기에발견하여장애정도와발달장애의특성을이해하려노력하고, 상황에적응및타협하려는욕구를갖는다. 또한유아기서비스에참여하고자하면서자녀의장애발생원인과예후등장애특성, 양육, 교육, 재활등에관한많은정보와전문적인상담에대한욕구가커진다 (Turnbull, & Turnbull, 2001). 초등학교에들어갈시기가되었을때부모는학교에서장애아동을받아줄것인지, 비장애아동들이장애아동을이상한아이로보지는않을지, 일반학교에서정규교육을받을수있을것인지등여러가지의문점과불안감을느끼게된다. 아동이가정이라는울타리를벗어나외부세계인학교에들어갈때에는능력면에서아동의한계가더욱분명히드러나게되므로부모는아동의장애를수용하고, 아동이처한현실을고려하여적절하게교육적 Busan Social Welfare Development Institute 25

42 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 배려를받고자한다. 따라서유아기는학습에초점을맞추기보다는발달장애아동의신체 발달이나언어발달이촉진되도록환경을조성하는등전문가및부모의개입이필요하다. 나. 학령기 발달장애아동이학교에들어가게되면가족들은아이에게필요한것들을수용하기위해한번더탈바꿈을시도해야한다. 가족구성원들은아이의하루를위해예측가능한틀 ( 구조 ) 과일상적인일들을만들고자계획을수정할필요가있으며, 중요한생활기술또한집에서가르쳐야만한다 ( 오혜경, 2003b). 학령기의중간단계 (7-8세 ) 기간에아이를거의자신들이돌봐야만하는부모들은자주소외감을느끼며, 이웃들과가깝게지내지못하는경우가많다. 그런사람들은고립감을느끼게되므로배우자는아이돌보는일을도와주고사회활동을지지함으로써주양육자의외로움을덜어주어야한다. 학령기가되면형제자매는장애형제에대해인식하게되며, 장애형제와같은학교를다닐경우사회적낙인의영향을받을수있다. 혹시학교에서장애형제때문에놀림을받게되면장애형제를미워하게된다. 이러한감정은때로지나치게도움을주려는행동으로표현되기도하고반대로전혀복종하지않으려하기도하는양극단적감정을가지게된다. 자칫하면과중한책임감을느낄수있으므로부모가학업성취에대해지나치게요구하고자녀나름의갈등이나어려움은이해하지않으면서장애형제를돌봐주기만을바라면아이의불만과갈등은심해진다 ( 이미숙 권회연, 2010; 이미숙외, 2011). 다. 청소년기 발달장애청소년들은일반청소년들과마찬가지로생리적, 사회적, 심리적변화를경험하고이성에대한호기심이싹트게된다. 이성에대한정상적관심과이해를하기전에발달장애로인해성에대한공포감을경험하고, 부모는성과장애와의관계를생각하느라심리적으로혼란할뿐만아니라성인이되어가는것에불안을느끼게된다. 따라서이시기에는다른지원과함께자녀의성에대한정보제공이필요하며 ( 오혜경, 2003c; Turnbull, 26 ( 재 ) 부산복지개발원

43 제 2 장이론적배경 & Turnbull, 2001), 자신의흥미를고려한직업등과관련한전환교육이집중적으로이루어져야한다 ( 이경림 박희숙, 2011). 또한어릴때부터모든가족이장애형제를중심으로움직이기에비장애형제자매의경우소외감과분노를느끼고, 자신에게과도한기대와요구로인한스트레스와갈등을겪기도한다 ( 김민정, 2011; 서진실, 박혜준, 2009; 이현주, 2005). 또한본인이성인이되어발달장애형제의보호자가되어야한다는점은비장애형제가장애형제를위해아주중요한구성원이된다는것이다. 이처럼비장애형제자매들은미래에담당하게될자신들의역할에대해서많은염려를하고있기에가족구성원중가장적극적인지원이필요하다 ( 이미숙외, 2011). 라. 성인기 성인발달장애인대다수의공통된욕구는학령기이후사회적인활동이나참여기회인데, 학교졸업이후에는사회적인단절로인한가정내고립, 사회적기술, 대인관계, 정서적문제들을해결하고자하는욕구를보인다. 즉학령기이후의후속교육프로그램과지원에대한요구가생기는시기이며, 고용과관련하여생활에대하여지원을받으면서독립할수있는방법들에접근하고자한다 (Turnbull, & Turnbull, 2001). 부모는장애자녀의기능적인학습과언어능력의향상을원한다. 중증의장애로학령기이후의사회적인고립을우려하거나경험했을경우에는노동 ( 일 ), 다닐곳, 놀이활동등에대한욕구가있다. 이에더해집에만있을경우에발생하는사회성, 대인관계능력등의문제들이있다. 일부부모는본인사망후생활시설에입소하기보다는지역사회내에서가정형태의생활을원하는주거욕구가있다. 장애인복지관이나학교, 직업재활시설등을통한취업장애인의경우, 직장생활의정상적인유지에필요한욕구를보인다. 즉, 직장내소외와스트레스에대처할수있는다양한여가문화와작업환경에서경험해보지못한위험요인에대처할수있는기술습득의욕구가있다. 장애인도성인기가되면결혼을하고독립하는과정을겪는다. 따라서장애인이누구와어디에서, 어떤주거생활을준비하고실현할것인가의문제는가족에있어중요한문제이자욕구라할수있다. 이외에가정과지역사회기술향상을위하여지속적인교육이이루어질필요가있으며, 장애를지닌사람들이스스로의 Busan Social Welfare Development Institute 27

44 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 삶을관리할것을강조하는자기결정 (self-determination) 에대하여도가르쳐야할것이 다 ( 박은혜 한경근, 2008). 이상으로발달장애인이지니는욕구를살펴보았으며, 그내용을다시한번간략하게요약하면다음과같다. 첫째, 발달장애의명확한진단이조기에이루어져야하며그에따른조기중재가이루어져야한다. 둘째, 발달장애인가족을위한경제적, 사회적, 전문적지원이필요하다. 셋째, 발달장애인의특성을고려한평생계획을통한개별교육, 전환교육, 고등교육및제반서비스의제공이필요하다. 넷째, 발달장애인의안전한생활영위를위한사회적보호체계의마련이필요하다. 다섯째, 발달장애인삶의전반에걸친궁극적인문제해결을위한발달장애인지원법의제정이필요하다. 28 ( 재 ) 부산복지개발원

45 제 3 장 발달장애인관련현황 제 1 절 발달장애인현황 발달장애인규모 발달장애인등록현황 34 제 2 절 발달장애인국내외정책현황 국내발달장애인정책현황 국외발달장애인정책현황 49 제3절 우리나라발달장애인서비스현황 장애인복지시설현황 발달장애인서비스제공기관현황 특수교육현황 79

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47 제 3 장발달장애인관련현황 C H A P T E R 3 제 3 장 발달장애인관련현황 제 1 절발달장애인현황 1. 발달장애인규모 발달장애인규모를파악하기에앞서전국장애인출현율을살펴보면, 시설장애인에대 한출현율은파악되지않고있으나재가장애인출현율은 2000 년 2.98% 에서 2011 년 5.47% 로가파르게증가하고있다. [ 표 3-1] 2011 년도전국장애인추정수 ( 단위 : %, 명 ) 구분재가장애인시설장애인전체 2011 년 2005 년 2000 년 장애인수 2,611,126 72,351 2,683,477 출현율 장애인수 2,101,057 47,629 2,148,686 출현율 장애인수 1,398,177 51,319 1,449,496 출현율 자료 : 보건복지부 (2011) 년장애인실태조사. p 전국장애인출현율은가구표본조사와행복 e 음을통한사회복지시설거주장애인수를바탕으로지역사회에거주하는재가장애인과시설에거주하는시설장애인을합하여산출된결과이다 년장애인수와장애인출현율을 2005 년실태조사결과와비교해보면, 장애인은 약 53 만 4 천명정도증가했으며, 장애인출현율은 1.02% 증가하였다. 이는장애에대한 Busan Social Welfare Development Institute 31

48 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 인식개선, 장애인복지시책의다양화등으로장애인등록이많아지고있으며인구고령화및각종사고의증가, 만성질환증가등으로인해장애발생률자체도높아졌기때문이라유추할수있다. 좀더구체적으로전국장애인유형별장애인출현율의변화추이를살펴보면아래의 [ 표 3-2] 와같다. [ 표 3-2] 장애인출현율의변화추이 ( 단위 : %, 명 ) 구분 2000 년 2005 년 2011 년 출현율추정수출현율추정수출현율추정수 전체 ,449, ,148, ,683,477 지체장애 , , ,303,032 뇌병변장애 , , ,180 시각장애 , , ,917 청각장애 , , ,695 언어장애 , , ,010 지적장애 , , ,648 자폐성장애 , , ,880 정신장애 , , ,817 신장장애 , , ,741 심장장애 , , ,852 호흡기장애 , ,068 간장애 , ,314 안면장애 , ,111 장루 요루장애 , ,096 간질장애 , ,895 중복장애 , , , 년과 2005 년, 시설장애인포함 년의경우재가장애인은중복장애로별도산정하였으나, 시설장애인은행복 e 음을통해파악하여중복장애에대한정보가없어한가지장애만가지고있는것으로추정함. 자료 : 보건복지부 (2011) 년장애인실태조사. p ( 재 ) 부산복지개발원

49 제 3 장발달장애인관련현황 재가장애인과시설장애인을합한전체장애인에대한출현율의변화추이를통해지적장애인과자폐성장애인, 즉발달장애인의전국장애인출현율변화추이를살펴보면지적장애인의경우 2005년 0.12% 에서 2011년 0.28% 로 0.16% 증가하였으며, 장애인추정수도 56,268명에서 131,648명으로약 7만 5천명정도증가하였다. 자폐성장애인의경우 2005 년과 2011년장애인출현율은 0.01% 로변화가없었지만장애인추정수는 2005년 3,312 명에서 2011년 5,880명으로 2천 5백명정도증가한것으로나타났다. 발달장애인의연령별출현율을살펴보면아래의 [ 표 3-3] 과같다. 지적장애와자폐성장애인의출현율을연령별로보면, 0세부터 17세까지의아동기의지적장애인은 41,325명이며출현율은 0.42%, 자폐성장애인은 11,621명으로출현율은 0.12% 였다. 18세부터 29세까지의청년기에는지적장애인이 38,940명으로출현율은 0.51%, 자폐성장애인은 4,617명으로 0.06% 로나타났다. [ 표 3-3] 발달장애인의연령별재가장애인출현율 ( 단위 : %, 명 ) 구분 0-17세 18-29세 30-39세 세추정수구성비출현율추정수구성비출현율추정수구성비출현율추정수구성비출현율 전체 90, , , , 지적장애 41, , , , 자폐성장애 11, , 구분 세 65세이상전체추정수구성비출현율추정수구성비출현율추정수구성비출현율 전체 838, ,014, ,611, 지적장애 17, , , 자폐성장애 , 자료 : 보건복지부 (2011). 2011년장애인실태조사. p.118의내용을재구성. 지적장애의경우, 0 세부터 17 세까지와 18 세부터 29 세의연령대에서가장출현율이높 은장애유형으로확인 3) 되었으며, 자폐성장애인또한다른연령대에비해 0 세부터 17 세까 3) 2011 년장애인실태조사 의장애유형별 연령별장애인출현율분석결과, 0 세부터 17 세까지의연령대에서가장출현율이높은장애유형으로지적장애가 42%, 자폐성장애가 12.9%, 뇌병변장애가 12.8% 의순으로나타났으며, 18 세부터 29 세까지의연령대에서는지적장애가 35.9%, 지체장애가 22.8%, 뇌병변장애가 10.8% 의순으로나타났다. Busan Social Welfare Development Institute 33

50 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 지와 18 세부터 29 세까지의연령대에서높게나타나고있어발달장애인의장애출현율이 아동청소년기에집중되어있음을알수있다. 2. 발달장애인등록현황 2011년 12월말기준, 전국등록장애인현황과부산시등록장애인현황을비교한내용은아래의 [ 표 3-4] 와같다. 전국발달장애인등록현황을살펴보면지적장애인은전체 167,479 명, 자폐성장애인은 15,857 명으로나타났으며, 부산시발달장애인의등록현황은지적장애의경우 9,217명으로전체지적장애인의 5.50%, 자폐성장애인의경우 1,082명으로전체자폐성장애인의 6.82% 를차지하고있음을알수있다. [ 표 3-4] 등록발달장애인현황 지체뇌병변시각청각언어지적자폐정신신장심장호흡기 간안면장루 요루 ( 단위 : %, 명 ) 간질총계 전국 1,333, , , ,067 17, ,479 15,857 94,739 60,110 9,542 14,671 8,145 2,715 13,098 8,950 2,519,241 부산 90,375 20,257 18,245 14,567 1,062 9,217 1,082 7,683 4, , ,729 비율 자료 : 보건복지부 (2011). 장애인등록현황 -22 종 (2011 년 12 월말 _ 기준 ) 을재구성. 발달장애인의연령별현황은아래의 [ 표 3-5] 에서알수있듯이지적장애인의경우전국과부산모두 19세이상 40세미만의연령대에서각각 72,765 명과 4,327명으로가장많이나타났으며, 자폐성장애인의경우전국과부산이 8세이상 19세미만의연령대에서각각 9,817 명과 660명으로가장많은장애인등록률을보이고있다. 8세이상 19세미만의연령대와 19세이상 40세미만의연령대에서발달장애의비중은부산의경우전체장애인구대비각각 1.54%, 2.69% 로나타났다. 34 ( 재 ) 부산복지개발원

51 제 3 장발달장애인관련현황 [ 표 3-5] 등록발달장애인연령별현황 ( 단위 : 명 ) 연령 지적자폐성총계전국부산전국부산전국부산 0세이상 ~8세미만 4, , , 세이상-19세미만 35,759 1,977 9, ,576 2,637 19세이상-40세미만 72,765 4,327 4, ,066 4,626 40세이상 54,275 2, ,363 2,635 총계 167,479 9,217 15,857 1, ,336 10,299 자료 : 보건복지부 (2011). 장애인등록현황-22종 (2011년 12월말 _ 기준 ) 을재구성. 만20세미만발달장애인의현황은아래의 [ 표 3-6] 과같다. 아래의표에서알수있듯이전체발달장애인 183,336명 (100.0%) 에대비하여만20세미만발달장애인의수는 57,083 명 (31.1%) 으로나타났다. 이때만20세미만의지적장애인수가 44,942명 (24.5%), 자폐성장애가 12,141 명 (6.6%) 으로확인되었다. 부산의경우, 부산시발달장애인 10,299 명 (100.0%) 에대비하여만20세미만발달장애인의현황은 3,363명 (32.6%) 로, 지적장애가 2,536명 (24.6%), 자폐성장애가 826명 (8.2%) 으로나타났다. [ 표 3-6] 만 20 세미만발달장애인현황 ( 단위 : 명, %) 발달장애인 지적 자폐성 합계 전국발달장애인현황 167,479 (91.4) 15,857 (8.6) 183,336 (100.0) 만20세미만 (0-19세) 44,942 (24.5) 12,141 (6.6) 57,083 (31.1) 부산시발달장애인현황 9,217 (89.5) 1,082 (10.5) 10,299 (100.0) 만20세미만 (0-19세) 2,536 (24.6) 826 (8.2) 3,362 (32.6) 자료 : 보건복지부 (2011). 장애인등록현황-22종 (2011년 12월말 _ 기준 ) 을재구성. 발달장애인의등급별현황을보면, 지적장애에서는 1~3급이비교적골고루분포되어있으나자폐성장애에서는 1~2급의중증인경우가경증인 3급보다월등히높았다. 특히만20 세미만의연령대에서그러한현상이두드러져지적장애와달리자폐성장애로장애인등록을하게되는경우에는주로중증장애가많다는것을알수있다. Busan Social Welfare Development Institute 35

52 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 3-7] 만 20 세미만발달장애인등급별, 연령별현황 ( 단위 : 명 ) 발달장애인 지적자폐성 1급 2급 3급 1급 2급 3급 전국발달장애인현황 48,371 58,085 61,019 8,072 5,241 2,544 합계 167,475 15,857 만20세미만 (0-19세) 12,925 15,292 16,725 6,131 4,211 1,799 합계 44,942 12,141 부산시발달장애인현황 2,336 3,249 3, 합계 9,217 1,082 만20세미만 (0-19세) 합계 2, 자료 : 보건복지부 (2011). 장애인등록현황-22종 (2011년 12월말 _ 기준 ) 을재구성. 제 2 절발달장애인국내외정책현황 1. 국내발달장애인정책현황 우리나라는아직발달장애인에대한정책이독립적 종합적으로수립되어있지않은상황이다. 교육 의료및사회복지등다양한분야에서발달장애인에대한개입이이루어지고있지만발달장애인보다는등록장애인전체에초점을둔개입이주를이루고있고우리나라장애인복지제도또한신체적기능을중심으로설계되어지적능력에제한이있는발달장애인을위한제도로는미진한부분이많다. 우리나라발달장애인의욕구가반영되고발달장애인의특성에맞는정책과서비스가독립적으로수립되어야하는이유가여기에있다. 가. 발달장애인관련제도및서비스현황 장애인을지원하기위한제도와사업은크게정부와민간기관으로나누어설명할수있 는데, 정부부문의경우사회복지급여의성격에따라현금급여와현물급여로구분할수있 36 ( 재 ) 부산복지개발원

53 제 3 장발달장애인관련현황 다. 현금급여는 국민기초생활보장법 상의수급자에게제공되는생계급여와같은공적부조와아동수당및사회보험등직접적으로대상자에게현금의형태로제공되는재화를말하며, 현물급여는상담, 재활치료등개개인에게제공되는사회서비스를일컫는개념이다 ( 김성천외, 2009). 발달장애인이이용할수있는보건복지부시행사업의내용을경제적, 교육적, 의료적, 돌봄관련, 사회정서적영역으로구분하여살펴보겠다. 각종시행사업의검토를통해발달장애인이직접받을수있는혜택보다는장애인등록으로인해혜택을받을수있는사업내용이더많은것을확인할수있으며, 장애인등록으로인한혜택이많기때문에장애인등록을하지않으려하는발달장애의특성이감안되어있지않다는것을알수있다. 또한전체장애인기능중심의정책과제도가대부분이며발달장애를배려한정책및제도가부족하다는것을알수있다. 1) 경제적영역우리나라는장애인을위한연금및수당제도로장애인연금, 경증장애수당및장애아동수당을시행하고있으며, 장애인자녀교육비지원, 장애인자립자금대여, 각종세제상감면과공중시설이용료감면등공공요금감면, 장애인의무고용제확대, 취업알선및한부모가족지원사업등을시행하고있다. 가 ) 장애인연금장애인연금은중증장애인의근로능력상실또는현저한감소로인하여줄어드는소득과장애로인한추가비용을보전하기위해매월일정액의연금을지급하는사회보장제도로장애수당과달리 장애인연금법 에의해보장되며, 임금상승률등을반영하여매년인상된연금을받을수있다. 장애인연금은만 18세이상의등록한중증장애인중본인과배우자의소득과재산을합산한금액 ( 소득인정액 ) 이선정기준액이하인사람만해당된다. 2012년도보건복지부에서발표한선정기준액은배우자가없는중증장애인은월 551,000 원, 배우자가있는중증장애인은월 881,600원이다. Busan Social Welfare Development Institute 37

54 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 3-8] 2012 년장애인연금급여수준 ( 단위 : 원 ) 기초생활수급 차상위 차상위초과 구분 계 기초 부가 18~64세 154,600 94,600 60,000 65세이상 150, ,000 18~64세 144,600 94,600 50,000 65세이상 50,000 18~64세 94,600 94,600 65세이상 20,000 20,000 자료 : 보건복지부 (2012) 장애인복지사업안내. p.4. * 개인의상황에따라연금액은차이가있을수있음 나 ) 경증장애수당및장애아동수당장애수당은기초생활보장수급자및차상위계층의장애인에게장애로인한추가비용을보전하기위한수당을지급하여저소득장애인가구의생활안정을도모하기위해시행하는제도로서 장애인복지법 제49조, 제51조, 동법시행령제30조내지제34조, 동법시행규칙제38조내지제39조에근거를두고있으며, 국민기초생활보장법 에의한수급자및차상위계층 (120% 이하 ) 의 18세이상등록장애인중장애등급이 3~6등급인자를대상으로하고있다. [ 표 3-9] 2012 년경증장애수당급여수준 지급대상 국민기초생활수급자및차상위계층보장시설수급자 지급액 월 3만원월 2만원 자료 : 보건복지부 (2012) 장애인복지사업안내. p.4 를재구성. 장애아동수당은기초생활보장대상자및차상위가구의 18세미만장애아동에게장애로인한추가비용을지원하여장애아동의양육환경을개선하고장애아동가구의생활안정을도모하기위해시행된제도로서 장애인복지법 제50 조, 제51 조, 동법시행령제30조내지제34조, 동법시행규칙제38 조내지제39 조에근거를두고있으며, 국민기초생활보장법 에 38 ( 재 ) 부산복지개발원

55 제 3 장발달장애인관련현황 의한수급자및차상위계층 (120% 이하 ) 의 18세미만장애아동을그대상으로하고있다. 급여수준은장애의중증과경증그리고수급자여부에따라달리적용되며, 여기서중증장애인이란장애등급이 1급또는 2급인자그리고다른장애가중복된 3급지적장애인및자폐성장애인을말한다. 그리고경증장애인은장애등급이 3~6급인자를말한다. 급여는 2012년기준으로기초생활수급중증장애인 1인당월 20만원, 차상위중증장애인 1인당월 15만원, 기초및차상위경증장애인 1인당월 10만원이지급되고있으며, 보장시설중증장애인은 1인당월 7만원, 보장시설경증장애인은 1인당월 2만원이지급되고있다. [ 표 3-10] 2012 년장애아동수당급여수준 지급대상국민기초생활수급자차상위계층보장시설수급자 중증장애인경증장애인중증장애인경증장애인중증장애인경증장애인 지급액 월 20만원월 10만원월 15만원월 10만원월 7만원월 2만원 자료 : 보건복지부 (2012) 장애인복지사업안내. p.4 를재구성 다 ) 장애인자녀교육비지원장애인자녀교육비지원은비장애인에비하여소득활동에제한을받으면서의료비, 교통비, 보장구구입비등간접비용이상대적으로높은저소득장애인가구의자녀에대한교육비를지원하여경제적부담을줄여줌으로써최소한의교육기회를보장함과장애인가구의생활안정을도모하기위해시행된제도로서소득인정액이최저생계비 130% 이하인가구의 1~3급초 중 고등학생장애인및 1~3급장애인의초 중 고등학생자녀를그대상으로하고있다. 급여지급항목으로는학비, 교과서대, 부교재비, 학용품비등이다. 학비는입학금과수업료전액을보장하며, 2012년기준으로교과서대는 1인당 119,200 원 ( 연1회 ) 을학년초에일괄지급하는것을원칙으로하며, 초 중학생의부교재비는 1인당 36,000 원 ( 연1회 ) 을학 Busan Social Welfare Development Institute 39

56 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 년초일괄지급하는것을원칙으로한다. 학용품비는중 고등학교에재학중인수급자전 원에게 1 인당 49,500 원 (1 학기 24,750 원, 2 학기 24,750 원 ) 을지급한다. 라 ) 장애인자립자금대여장애인자립자금대여는저소득장애인에게생업, 기술훈련, 재활보조기구구입등에필요한자금을장기저리로대여하여자립을유도하고생활안정을도모하기위해시행된제도로서 장애인복지법 제41조, 동법시행령제24조내지제26조및동법시행규칙제29조, 제30조에근거를두고있으며, 소득기준으로가구의소득인정액이최저생계비의 250% 이하이고, 신용불량자가아닌만20세이상의등록장애인을그대상으로하고있다. [ 표 3-11] 2012년장애인자립자금대여지원대상기준구분 1인가구 2인가구 3인가구 4인가구 5인가구 6인가구월소득인정액 1,383,385원 2,355,492원 3,047,182원 3,738,875원 4,430,567원 5,122,260원대상성년 ( 만20세이상 ) 등록장애인자료 : 보건복지부 ( 자립자금을대여받기위해서는무보증대출과보증인요건을충족시켜야한다. 무보증대출요건은기존신용관리대상자가아니고기존대출금 ( 신용대출및현금서비스이용합계액 ) 이 2천만원이하인자중연간재산세납세실적이 2만원이상인자또는연간소득이 600만원이상인자여야하며, 보증인요건은연간재산세납세실적이 2만원이상인자또는연간소득이 800만원이상인자 ( 보증인 1명당대출한도 1,000만원, 1,000 만원이상인경우보증인 1명추가 ) 중 1명이어야한다. [ 표 3-12] 2012 년장애인자립자금대여융자규모및조건 - 무보증대출 : 가구당 1,200 만원이내 - 보증대출 : 가구당 2,000 만원이내 - 담보대출 : 5,000 만원이하 융자조건 한도액이율융자기간 고정금리연 3.0% 자료 : 보건복지부 (2012) 장애인복지사업안내. p.13 을재구성. 5 년거치 5 년상환 40 ( 재 ) 부산복지개발원

57 제 3 장발달장애인관련현황 마 ) 기타자동차관련지방세면제, 승용자동차에대한특별소비세면제, 승용자동차에대한 LPG연료사용허용, 차령구입시도시철도채권구입의무및지역개발공채구입면제, 소득세공제, 상속세공제, 증여세감면, 장애인용수입물품관세등감면, 전화요금할인, 전기요금지원, 도시가스요금할인, 이동통신요금감면, 초고속인터넷요금감면, 고속도로통행료감면등의다양한사업이보건복지부이외의기관에서장애인을위하여시행되고있다. 2) 교육적영역가 ) 특수교육지원센터운영특수교육지원센터는지역중심의특수교육지원체제구축으로특수교육대상학생에대한지원을확대하며가정, 시설및일반학교의일반학급에배치되어있는장애학생의특수교육관련지원을하고특수교육지원센터및인력확보를통한운영의내실화를꾀하기위한목적으로운영되고있다 ( 한국장애인개발원, 2009). 특수교육지원센터는순회교육, 장애영아교육지원, 치료지원, 통합교육지원, 진단 평가, 특수교육담당자연수제공, 가족지원, 학습보조기기, 보조공학기기및교재교구의활용관리, 직업교육지원등을제공하고있으며, 지역교육청에설치하는것을원칙으로하되, 지역중심지특수학교나일반학교등에도설치가가능하도록하고있다. 나 ) 특수교육관련서비스지원특수교육관련서비스는 특수교육법 제28조와동법시행령제23조, 제24조, 제25조, 제 26조, 제27조, 제28조, 제29조에근거하여특수교육대상학생의교육을효율적으로실시하기위해상담지원, 가족지원, 치료지원, 보조인력지원, 보조공학기기지원, 학습보조기지원, 통학지원및정보접근지원등의서비스를제공하는것으로, 각급일반학교및특수학교에재학중인장애학생과장애학생가족을그대상으로하고있다. 치료지원으로는물리치료, 작업치료, 언어치료와기타보행훈련, 심리 행동적응훈련, 청능훈련등이포함된다. 가족지원은학교별, 교육지원청별로가족상담, 양육상담, 보호자 Busan Social Welfare Development Institute 41

58 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 교육, 가족지원프로그램운영등의계획을수립하여제공하고, 이를건강가정지원센터와 장애인복지시설등과연계하여실시하고있다. 3) 의료적영역가 ) 장애인의료비지원장애인의료비지원은생활이어려운저소득장애인에게의료비를지원하여생활안정및의료보장을도모하기위해시행된제도로서 장애인복지법 제36조, 동법시행규칙제 20조, 제21조, 의료급여법 제3조, 제10조, 동법시행령제3조, 제13조에근거를두고있으며, 의료급여 2종수급권자인등록장애인이거나만성질환및만18세미만장애인의경우건강보험의차상위본인부담경감대상자인등록장애인이장애인의료비지원의대상이다. [ 표 3-13] 2012 년장애인의료비지원내용 의료급여기관구분본인부담금장애인의료비지원내용 1 차의료급여기관진료 ( 의원, 보건의료원 ) 2 차, 3 차의료급여기관진료 원내직접조제 그이외의경우 원내직접조제 1,500 원 1,000 원 1,500 원 그이외의경우 1,000원의료급여비총액의 15% ( 차상위 14%, 암환자 5%, 입원 10% 등 ) 자료 : 보건복지부 (2012) 장애인복지사업안내. p.6 을재구성. 750 원 전액 나 ) 장애아동재활치료지원장애아동재활치료지원은만18세미만의뇌병변장애, 지적장애, 자폐성장애, 언어장애, 청각장애, 시각장애아동을대상으로언어치료, 청능치료, 미술 음악치료등의재활치료를제공하고있다. 장애아동재활치료지원사업은 2007년지역사회서비스혁신사업의일환으로도입된이후 2009년 1월부터본격적으로시행되고있으며, 의료행위로분류되는물리치료와작업치료서비스는대상에서제외되었다. 42 ( 재 ) 부산복지개발원

59 제 3 장발달장애인관련현황 소득기준은전국가구평균소득 100% 이하로소득에따라지원금을차등적용하며, 이러 한판정은가족수에따른건강보험료고지액에기초하고있다. 소득별지원기준을살펴보 면, 소득기준에따라가, 나, 다, 라형의총 4 등급으로구성되어있다. [ 표 3-14] 2012년장애아동재활치료사업소득별지원기준 소득기준 정부지원금 본인부담금 국민기초생활수급자 ( 다형 ) 22만원 면제 차상위계층 ( 가형 ) 20만원 2만원 차상위초과전국가구평균소득 50% 이하가구 ( 나형 ) 18만원 4만원 전국가구평균소득 50% 초과 100% 이하 ( 라형 ) 16만원 6만원 자료 : 보건복지부 ( 다 ) 기타이외에도장애인등록진단비지급, 장애검사비지원, 언어발달지원, 보장구건강보험급여 ( 의료급여 ) 적용, 장애인의료재활시설운영, 여성장애인출산비용지원등의다양한사업이보건복지부이외의기관에서장애인을위해시행되고있다. 4) 돌봄관련영역가 ) 장애인활동보조지원장애인활동보조지원은신체적 정신적이유로원활한일상생활과사회활동이어려운장애인에게활동보조서비스를제공함으로써, 장애인의자립생활과사회참여증진을그목적으로시행되고있는사업이다. 신청자격은장애유형및소득기준과무관하게 장애인복지법 상등록 1급장애인중활동지원인정조사표에의한방문조사결과 220점이상인자면가능하고, 다만연령에제한을두고있어만 6세이상 64세미만이어야한다. 서비스단가및본인부담금은기초생활수급자를제외한모든가정이일정액을부담해야한다. 장애인활동지원의구체적인서비스내용은신체활동지원, 가사활동지원, 사회활동지원등활동보조와방문간호, 방문목욕, 긴급활동지원등이있다. Busan Social Welfare Development Institute 43

60 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 나 ) 장애아가족양육지원장애아가족양육지원은 건강가정기본법 제25조제2항에의거상시적인돌봄이요구되는장애아가정의돌봄부담경감및이를통한가족안정성을강화하고지역사회내자원봉사자등을돌보미로활용하기위해시행되고있는사업으로, 만18세미만의중증장애아동 1, 2급및 3급일부 ( 지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 지적장애, 정신장애, 자폐성장애, 심장장애, 호흡장애, 간질장애등 ) 에게서비스를지원하고있다. 소득기준은전국가구평균소득 100% 이하의가정이어야한다. 지원내용은크게 돌봄서비스 와 휴식지원프로그램 으로구분할수있는데, 돌봄서비스는도우미를파견하여장애아동을보호해주는서비스로 1가정당연 320시간범위내에서지원하고있으며, 휴식지원프로그램은소득기준에상관없이만18세미만의모든장애아가족에게지원하고있다. 다 ) 사회 정서적영역현재우리나라에는가족의사회 정서적스트레스를경감시켜주기위한정형화된제도나심층서비스에대한규정은없는상황이다. 하지만 장애인복지법 제58조에의한장애인복지관, 장애인지역사회재활시설과장애인부모회와같은장애인관련단체들에서프로그램을운영하고있다. 장애인복지관에서는친구맺기, 가족스키캠프, 부모간담회, 형제기능강화, 부모기능강화, 학령기장애아동통합지원, 부모교육등을실시하고있으며, 장애인부모회에서는가족관계지원사업, 가족기능강화사업, 인식개선사업, 가족지원상담, 동료상담, 비장애형제지원모임, 가족휴식지원, 부모교육사업등을통하여가족관계및사회성을증진시키고자노력하고있다 ( 김성천외, 2009). 나. 발달장애인관련법률 아직까지우리나라에는미국의발달장애인원조및권리보장법 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Right Act of 2000, PL : DD act) 4) 과같 4) 1987 년에제정된발달장애원조와권리보장법 (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Right Act of 2000, PL : DD act) 은가족과지역사회구성원들이발달장애인의삶을증진시킬수있으며특히, 발달장애인이그들의잠재력을최대한발휘할수있도록지원하는데있어가족의역할을증진시키는것을목적으로삼고있다. 44 ( 재 ) 부산복지개발원

61 제 3 장발달장애인관련현황 이발달장애인만을위한법률은없는상황이다. 국내의장애인관련법률은 장애인복지법 을비롯하여 장애인등에대한특수교육법, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 이있으며, 일반법으로는 영유아보육법, 아동복지법, 한부모가족지원법, 건강가정기본법, 교육기본법, 유아교육법 등이있다. 발달장애인의특성을반영한독립적이고종합적인법률이없는상황에서발달장애인과관련한법률조항을살펴보면 [ 표 3-15] 와같다. [ 표 3-15] 발달장애인관련법령 장애인관련법 구분조항주요내용 장애인복지법 장애인등에대한특수교육법 제 5 조제 8 조제 9 조제 10 조제 17 조제 18 조제 20 조제 25 조제 30 조제 34 조제 35 조제 36 조제 50 조제 55 조 제 3 조제 4 조제 9 조제 11 조제 13 조제 14 조제 15 조제 16 조제 17 조제 18 조제 19 조제 21 조제 22 조제 25 조제 26 조제 27 조제 28 조 - 장애인및보호자등에대한의견수렴과참여 - 차별금지등 - 국가와지자체의책임 - 국민의책임 - 장애발생예방 - 의료와재활치료 - 교육 - 사회적인식개선 - 경제적부담의경감 - 재활상담과입소등의조치 - 장애유형 장애정도별재활및자립지원서비스제공등 - 의료비지급 - 장애아동수당과보호수당 - 활동보조인등서비스지원 - 의무교육등 - 차별의금지 - 특수교육대상자의권리와의무의안내 - 특수교육지원센터의설치 운영 - 특수교육실태조사 - 장애의조기발견등 - 특수교육대상자의선정 - 특수교육대상자의선정절차및교육지원내용의결정 - 특수교육대상자의배치및교육 - 장애영아의교육지원 - 보호자의의무등 - 통합교육 - 개별화교육 - 순회교육등 - 종일제를운영하는유치원과정의교육기관 - 특수학교의학급및각급학교의특수학급설치기준 - 특수교육관련서비스 Busan Social Welfare Development Institute 45

62 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 장애인관련법 일반법 구분조항주요내용 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 국제장애인권리협약 장애아동복지지원법 영유아보호법 아동복지법 제13조제14조제30조제31조제32조제35조제36조제37조제3조제7조제8조제23조제24조제21조제23조제24조제25조제26조제27조 제 26 조제 28 조제 35 조 제 4 조제 10 조제 26 조 - 차별금지 - 정당한편의제공의무 - 가족 가정 복지시설등에서의차별금지 - 건강권에서의차별금지 - 괴롭힘등의금지 - 장애아동에대한차별금지 - 장애아동에대한차별금지를위한국가및지자체의의무 - 정신적장애를가진사람에대한차별금지등 - 일반원칙 - 장애아동 - 인식제고 - 가정과가족에대한존중 - 교육 - 발달재활서비스 - 가족지원 - 돌봄및일시적휴식지원서비스지원 - 지역사회전환서비스지원 - 문화 예술등복지지원 - 취약가정복지지원우선제공 - 취약보육의우선실시등 - 보육의우선제공 - 무상보육의특례 - 책임 - 보호조치 - 아동학대신고의무와절차 한부모가족지원법제 17 조 - 가족지원서비스 건강가정기본법 교육기본법 제 21 조제 25 조 제 3 조제 4 조제 8 조제 18 조 - 가정에대한지원 - 가족부양의지원 - 학습권 - 교육의기회균등 - 의무교육 - 특수교육 유아교육법제 15 조 - 특수학교등 장애인복지법 은장애인의복지와사회활동참여증진을통한사회통합에이바지함을 목적으로장애인및보호자의의견을수렴하여서비스를제공해야함을강조함과동시에 국가와지자체, 일반국민까지장애의조기발견을위한책임을지고있음을법률로정하고 46 ( 재 ) 부산복지개발원

63 제 3 장발달장애인관련현황 있다. 또한장애발생의예방및발생후의료와재활치료, 교육및장애에대한사회적인인식개선등의조항을포함하고있으며, 이외에장애로인한경제적부담의경감과재활상담, 장애유형및정도에따른재활과자립서비스, 의료비와장애아동수당, 활동보조인등직접서비스에대한내용도법률로규정하고있다. 장애인등에대한특수교육법 은장애인의고등교육기회에관한차별과취업상의차별해소를위해 1977년 12월제정된특수교육진흥법을 2007년 5월폐지하고 교육기본법 제18조 5) 에의거하여 2007년 5월 25일에제정된법으로, 장애인및특별한교육적요구가있는사람에게통합된교육환경을제공하고생애주기에따라장애유형 장애정도의특성을고려한교육을실시하여이들이자아실현과사회통합을하는데기여함을목적으로하고있다. 본법에서는장애로인한교육권이제한되는것을방지하기위한법률로의무교육, 차별의금지, 특수교육대상자로서의권리와의무등에대한조항이규정되어있으며, 전달체계로서특수교육지원센터의설치및운영, 특수교육실태조사등을법률화하여지속적으로평가및모니터링할수있도록하고있다. 또한장애의조기발견을통하여대상자를선별하여교육지원을할수있도록보호자의의무와비장애인과장애인의통합교육, 장애유형및정도에따른개별적욕구를반영하는개별화교육, 순회교육등다양한특수교육의형태도법률로정하고있어장애가있어도교육을통하여사회의일원으로자립하여살아갈수있는발판을형성하고있다. 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 은 2007년 4월 10일에제정된법으로서, 모든생활영역에서장애를이유로한차별을금지하고장애를이유로차별받은사람의권익을효과적으로구제함으로써장애인의완전한사회참여와평등권실현을통하여인간으로서의존엄과가치를구현함을목적으로하고있다. 국제장애인권리협약은국제사회차원에서장애인의존엄과가치를재확인하고장애인들이직면하고있는불공평과차별을종식시키기위한효과적인법적, 제도적장치로제정된협약으로우리나라는 2009년 1월 10일자로장애인권리협약을발효함에따라장애인의 5) 제 18 조 ( 특수교육 ) 국가와지방자치단체는신체적 정신적 지적장애등으로특별한교육적배려가필요한자를위한학교를설립 경영하여야하며, 이들의교육을지원하기위하여필요한시책을수립 실시하여야한다. Busan Social Welfare Development Institute 47

64 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 모든인권과기본적인자유를보장하는등장애인인권수준을한단계성숙하게하는계기를마련하였다. 본협약은장애인의문제에대해개인의재활이나시혜적인복지차원이아니라장애인의실질적인참여와기회균등을보장하는권리에기초하여접근하고있으며, 장애인을정책의대상으로간주하는것이아니라권리의정당한소유자이자주체자로보고있어장애인당사자의참여를적극도모하고있다. 본협약은교육, 건강, 근로, 문화생활등총 50개조항에걸쳐장애인의전생활영역의권익보장에관한내용을선언하고있으며개인이아닌당사국에만일방적으로협약이행의무를부과하고있는것이특징이라할수있다. 장애아동복지지원법 은 2011년 6월국회본회의를통과하여 2011년 8월 4일제정된법으로, 국가와지자체가장애아동의특별한복지적욕구에적합한지원을통합적으로제공함으로써장애아동이안정된가정생활속에서건강하게성장하고사회에활발하게참여할수있도록하며, 장애아동가족의부담을줄이는데이바지함을목적으로한다. 법의주요내용은발달재활서비스, 장애아동가족지원, 돌봄및일시적휴식지원서비스, 지역사회전환서비스등으로서비스지원의대부분이임의규정으로제정되어있다. 하지만장애아동에대한법적근거를마련하여향후안정적인복지지원이가능하도록하고있음에의의가있다. 또한본법은장애아동당사자뿐만아니라가족에대한지원체계가법률화되어있어향후장애아동을포함한가족에대한복지체계를보다공고히하는계기가될것으로보인다. 장애인관련법외일반법중 영유아보육법 및 교육기본법, 유아교육법 등에서는장애아동이보육및교육에있어취약대상임을명시하고이들에대한특수교육의필요성및당위성을법률로정하고있으며, 아동복지법 및 한부모가족지원법, 건강가정기본법 에서는장애를이유로아동이학대받거나방임되는것을방지하도록법률화하고있다. 48 ( 재 ) 부산복지개발원

65 제 3 장발달장애인관련현황 2. 국외발달장애인정책현황 6) 가. 미국 장애인당사자의삶에대한자기선택및자기결정권, 완전한사회통합, 정치적 경제적 권리보장은현대미국장애인관련법과정책의근간을이루고있는이념들이다. 장애인권 리운동의보편성과더불어발달장애인만의특수성을갖고있는미국발달장애인권리운동 을살펴보면다음과같다. 미국은이미 1950 년에지적장애아동부모들에의해설립된미국정신지체아동협회 (ARC: Association for Retarded Children of the United States) 를계기로지적장애아동에 대한권리옹호가시작되었다. 이는정신지체인들이유전적인이유로인하여저능아로태 어난다는관념이당시사회에널리통용되어주정부차원에서정신지체인들에게강제로단 종수술을받게하는법률이제정되는지경에이르자, 이를인도적인차원에서금지시키기 위하여결성된것이다 년에는케네디대통령에의해지적장애인에대한실태조사가이루어졌고, 그들을위 한프로그램의개발 개선을위하여대통령산하정신지체특별위원회 (Special President's Panel on Mental Retardation) 가설치되었다 년에는연방의회에서지적장애인들의 지역사회로의탈시설화및지역사회서비스강화를주장했다. 당해의회는정신지체시설 및지역사회정신건강센터건축법을통과시켜공공및민간비영리지역사회정신건강센터 를지원하기위한연방보조금이승인되었고, 이법은발달장애지원및권리장전법의시초 라할수있는의미있는법안이되었다. 발달장애인에대한지원은존슨대통령에게도계승되어, 1966 년대통령산하정신지체위 원회 (President's Committee on Mental Retardation) 를설립하였는데, 이시기는유럽 을중심으로발달장애인의정상화이론이소개되었던시기였다 년에통과된발달장애 인서비스및시설건축법에는발달장애에관한최초의법적정의가포함되었고, 발달장애인 의재활을위한서비스및시설과발달장애협의회에대한보조금이승인되었다 년대 6) 김정희 유경민 최은성 (2011). 발달장애인의서비스욕구와시장분석 : 발달장애영유아를중심으로. pp.57~84 의내용을재구성함. Busan Social Welfare Development Institute 49

66 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 초반뉴욕을중심으로시설의비인간적인처우를개선하고하고탈시설화운동이전개되었 으며이는발달장애인들이시설에서지역사회생활로전환하는계기가되었다. 1) 발달장애인지원관련법률발달장애인들과직접적인관련이있는직업재활법안은중증장애인들에게일반고용의기회를제공한지원고용제도가있다. 1986년개정된미국의재활법에의하면 지원고용 이란경쟁적고용이불가능한상태에있거나또는심한장애로인해고용이중단되거나방해를받게되는중증장애인을대상으로통합된작업장에서계속적인지원서비스를제공하면서이루어지는경쟁적고용으로정의되었고, 통합된작업장 이란대부분의작업동료들이비장애인으로구성되어있으며, 한작업장에서장애인의수가적어도 8명을넘지않아야하고비장애인과의장기적인접촉을갖는것이가능한작업장을의미한다. 지원고용모델지지자들은중증장애인, 특히중증의발달장애인의취업문제를기존의보호작업장방식에서벗어나경쟁적고용방식으로전환할것과개별혹은집단모델을활용하여집중적이고상시적인서비스를제공할것을주장한다 ( 조성재외역, 2012에서재인용 ). 지원고용모델은현장중심훈련, 권익옹호절차, 고용유지와사후서비스강화등을중시하는입장을견지함으로써여타의직업배치모델들과차별성을보여준다. 다양한모델의선택은기관의여건과개별중증장애인에게가장적합한형태에따라영향을받는다. 개별배치모델이원래지원고용취지에가장적합한모델이나미국에서도이동작업대를형성하여정원관리등의업무를보는가하면소집단모델형으로백화점내물건정리및포장을하는경우를흔히볼수있다. 또한부모님과함께샌드위치가게와같은소규모사업을하기도한다. 장애인교육법 (PL94-142) 이처음으로통과된시기인 1940~1960 년대에는단지 12% 정도의장애아동들만특수교육서비스를받고있었다. 거의모든주에서경도의장애아동이학교에들어가지못하는상황이었고, 학교에재학중인장애아동들도그들이필요로하는관련서비스를받지못하고있었다. 이러한상황에서제정된특수교육법은완전취학 (Zero Reject) 과같은특수교육의기회확대에중점을두었다. 이후전장애아동교육법 (The Education for all Handicapped Children Act of 1975): P.L ) 은미국에서 조 50 ( 재 ) 부산복지개발원

67 제 3 장발달장애인관련현황 용한혁명 이라고불릴정도로모든장애아동교육에있어획기적인입법으로, 1975년의회에서승인되어장애여하에관계없이모든아동에게무상으로적절한교육조치를보장하는것이었다. 이법안은 1990년개정을통해 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act) 로이름을바꾸었다. 가장최근의수정법은 2004년미연방의회에서개정통과되면서 장애인교육향상법 (Individuals with Disabilities Education Enhancement Act) 으로개명되었으나, 일반적으로 IDEA2004 로불린다. 이법은 2005년부터효력을발생했고, 2006년연방교육부는그시행령을발표하였다. IDEA2004 의중요개정사항은, 초 중등교육법과의연계를강화하는것이다. IDEA는초 중등교육법 (No Child Left Behind School; NCLB 2002) 과연계되어서시행되어야한다. 초 중등교육법은 2001년미의회에서개정되면서 NCLB 로개칭하였고 2002년부터시행되었다. NCLB 의최대의목적은 2014년까지모든아동들이중요과목에능통하도록하는일로이과정에서학생의학습결과에대한학교의책무성이강조될것이다. 다만약 1~2% 에달하는중도정신지체장애아동에한해서는국가단위또는주단위의중요시험을면제시키고, 지방교육기관은대안시험을마련하여아동의발달을측정하도록하였다. 경도, 중도의장애아동들은주, 교육청단위의시험에서특별배려 ( 증가된시간, 별도의시험장소, 큰활자인쇄등 ) 를받을수있게하였는데, 만약 IEP(Individualized Education Plan) 팀이추천하면중도의장애아동들은학력중심의시험대신언어소통이나적응행동등의분야에서대안시험이허용되도록하였다. 그밖에발달장애지원및권리장전법을시행하는정부기관으로, 2000년발달장애국 (Administration on Developmental Disabilities) 이신설되었으며, 이는미국보건복지부의아동및가정국 (Administration of Children and Familie) 에소속된다. 발달장애국은행정부전반의발달장애관련업무를통합및조율하며, 특히발달장애인이자기선택및사회기여의기회를갖고, 자립생활의지원을받고, 학대 무시 경제적및성적착취 법적및인권침해를받지않도록보장하며, 그에대한서비스를개선하고강화하는역할을한다. 발달장애국은직접적인소비자지원이나자금원조를하지않고, 국가전역에서실시하는프로그램에대한자금지원및모니터링을수행한다. 발달장애지원및권리장전법에의한프로그램전개과정을살펴보면, 다음과같다. 우선, 1963년제정된발달장애지원및권 Busan Social Welfare Development Institute 51

68 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 리장전법은발달장애인의권리를선언하고, 대학연계프로그램 (University Affiliated Program) 을신설하여발달장애인을위한전문가들을모집 훈련하였다. 1970년개정에의하여발달장애인에대한서비스제공을조율 통합하는역할을담당하는발달장애협의회 (Developmental Disabilities Councils) 가신설되었고, 1975년개정에의하여보호및옹호시스템 (Protection and Advocacy Systems) 과중요한국가적프로젝트 (Projects of National Significance) 가가동되기시작하였다. 이프로그램들은발달장애인의안전및복지를보장하고발달장애인의욕구를국가적차원에서대처하기위한것이며, 2000년개정에의하여장애인자녀를둔가정에대한지원과발달장애인을원조하는직접지원활동가를위한교육지원프로그램이추가되었으며, 구체적인내용은다음과같다. [ 표 3-16] 발달장애지원및권리장전법의내용 구분 주요내용 발달장애인을위한프로그램 (Subchapter Ⅰ-Program for Individuals with Developmental Disabilities) 1 주발달장애협의회 (State Councils on Developmental Disabilities): 주를대신하여발달장애인의자기결정과지역사회통합을촉진하는정책 업무를지원하기위한권리옹호활동, 성공적인서비스전달과소비자만족을유지 확대하기위한역량구축활동, 발달장애인과그가정의긍정적이고의미있는성과를촉진하기위한시스템변경활동수행 2 보호및옹호시스템 (Protection and Advocacy Systems): 발달장애인의법적및인간적권리를보호하고옹호하기위한법적시스템 3 대학발달장애교육 연구 서비스센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service): 발달장애인에게리더십제공, 연방 주 지역사회의정책입안자들에게발달장애에관한조언, 발달장애인의자기결정권행사및자립생활기회촉진등 ( 학문적인서비스사전조사 지역사회서비스 정보및연구결과보급제공 ) 위세가지프로그램외에발달장애인들의욕구를국가적차원에서대처하기위한중요한국가적프로그램 (Projects of National Significance) 가동 : 발달장애인이지역사회의전생활영역에직접기여하고완전참여할수있는기회창출, 발달장애인의삶과직간접으로연관된쟁점에관련된자료를수집하거나연방및주의정책개발지원 가정지원 (Subchapter Ⅱ- Family Support) 장애인자녀를둔가정을위한가정지원서비스 : 장애인자녀를둔가정에게제공되는지원 자원 서비스 기타원조등 52 ( 재 ) 부산복지개발원

69 제 3 장발달장애인관련현황 구분 주요내용 발달장애인을원조하는직접지원활동가를위한프로그램 (Subchapter Ⅲ-Program for Direct Support Workers Who Assist Individuals with Developmental Disabilities) 장학프로그램과직원개발커리큘럼 : 다양한장소에거주하는발달장애인을원조하는직접지원활동가에게고등교육을위한바우처 (voucher) 를제공함으로써기관이장학프로그램을수행할수있도록지원하고이들을교육시키기위한컴퓨터이용 멀티미디어사용 역량중심 대화식교육에기반을둔직원개발커리큘럼과관련가이드라인을개발 평가 보급등 자료 : 엄현정 (2006). 한국발달장애인의권리보장과지원에관한연구. 서강대공공정책대학원석사학위논문재구성. 2) 발달장애인관련지원서비스가 ) 캘리포니아리저널센터캘리포니아주는발달장애인관련연방법외에랜터만법을따로두어발달장애인의천국이라할만큼발달장애인을위한특별한지원들을당연한권리로보장하고있다. 랜터만법에따르면발달장애인을지적장애, 뇌성마비, 간질, 자폐증등유사한지원이필요한이들로좁게규정하되, 대기자가없이재정과서비스를최대한지원하는것을원칙으로한다. 캘리포니아주에서지역사회에서거주하는발달장애인은 25만명정도인데, 연방정부에서지원하는소득및의료보장액을제외하고서도 21개지역센터들이지원하는서비스액만연간 5조원규모로 1인당 2천만원이넘는다. 법이보장한개별개인중심의지원계획에따라개인에게연간 1억원이넘게지원하는경우도있다 ( 랜터만법은가족을일차적인서비스공급자로규정하여중요한지원주체로삼고, 가족기능과부모의역량강화가발달장애인을지원하는부모운동의중요한목표이다. 뿐만아니라장애인부모조직은권리옹호기구 (Protective & Advocacy system), 피플퍼스트 ( 발달장애인자기옹호그룹 ) 등과연계하여권리옹호에주력하면서성인기발달장애인의직업생활 ( 발달장애인이일하는재활용품, 서류파쇄, 목공등사업체와지원고용등 ) 에참여하여수익창출을지원하는등실질적인역할을하고있다 ( 캘리포니아의경우에는미국의타주와비교하여발달장애인들만을위한리저널센터를지원하고있다. 이센터는주정부내발달장애인들을대상으로하는부서 (California Department of Developmental Services: DDS) 의재정지원으로운영되는사설 비영리 Busan Social Welfare Development Institute 53

70 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 기관이다. 1969년 Lanterman 법 7) 제정이후발달장애인의권리와독립적이고생산적인삶은지역사회에서지역사회에의해가장잘지원될수있다는논리에기초하여지역사회내 서비스종합센터 의조직망으로설립되었다. 리저널센터에서제공되는서비스의주정부 1년예산은 300억달러 (30조원 ) 에이르고있어그규모와역할은대단하다. 현재캘리포니아주에는 21개의리저널센터가있으며약 20여만명의발달장애인들에게전생애에걸쳐생애주기별로필요한서비스를제공하고있다. 서비스비용은발달장애인이성인이되기전에는부모의소득에의해차등지원하고있으나저소득층에게는무료서비스이며성인이된후에는특별한경우 8) 를제외하고는서비스비용은국가가지원하고있다. 리저널센터는평가, 진단, 상담, 개인별평생계획과서비스통합및조정, 개별프로그램계획안에포함된필요한서비스의승인, 가용자원의개발, 지역사회활동, 지역사회와연계된적절한프로그램개발과활용, 장애인권리옹호, 조기중재, 가족지원, 필요시가정이외에서의 24시간계획, 서비스배치, 모니터링, 발달장애인및그가족에대한교육기회제공, 발달장애에대한지역사회교육등발달장애와관련된거의모든프로그램을지원하고있는기관이다. 센터는실질적인직접적인서비스들을제공하는기관이아니라각개별발달장애인에게필요한서비스들을지역사회내다른민간기관과서비스구매계약을통해제공하고있다. 즉, 이센터는사례관리의총괄관리부서로서의역할만을하는것이다. 따라서그룹홈, 조기유아교육프로그램, 성인의독립생활기술프로그램, 행동치료프로그램등의서비스들을다른기관과계약을통해센터의프로그램및사업으로운영하고있어개개프로그램의전문성과장애인들의프로그램선택권이라는두가지장점을가지고있다. 즉, 리저널센터의서비스구매계약의형태는정부나한기관이직접모든것을운영했을때발생할수있는비효율성에비해다양한소규모민간프로그램과의계약관계 7) The Lanterman Developmental Disabilities Act 주하원의원이었던 Frank D. Lanterman 에의해 1969 년제안되어 1977 년통과된캘리포니아주법으로발달장애인도모든다른사람들과똑같은법적권리와책임을가지고있으며, 이법의실천을위해리저널센터가설립되었다. 이법에의해다음과같은발달장애인들의권리가선언되었다. (1) 개인의발달적요구에적합한재활서비스의권리, 정상적 생산적 독립적삶을살아갈권리, (2) 존엄과사생활, 인간적관심을제공받을권리, (3) 적절한공적교육프로그램을제공받을권리. 8) 특별한경우란부모로부터많은유산상속을받았거나근로활동으로인해일정이상의소득이있은경우이다. 54 ( 재 ) 부산복지개발원

71 제 3 장발달장애인관련현황 를통해전문성을살리며장애인서비스의효과성 효율성을높인다. 센터가제공하는모든서비스는발달장애인개개인에배정된한명의사례관리자에의해지원된다. 서비스지원은개별화된프로그램계획 (Individualized Program Plan: IPP) 에의해제공되는데계획수립후, 0세부터 3세까지는 1년마다, 그외의케이스는 3년마다, 계획서를수정보완한다. 이러한공식적인절차외에도계획서는발달장애인의욕구나사례관리자의판단에의해언제라도위원회의결정을거쳐변경이가능하다. 일반적으로한명의사례관리자가 60여개의케이스를담당하고있다. 센터는평생동안발달장애인에게서비스를제공하는데, 그중 0~3세미만의미취학아동기와 22세이상의성인기서비스를주로담당한다. 3~22세는학령기로교육기관인학교가발달장애인에대한 1차서비스기관이된다. 따라서학교에다니는동안은언어치료나그외필요한서비스들은학교에서책임지고있으며학교와의중복프로그램은지원하지않는것이원칙이다. 이러한원칙은자원의효율적인배분이라는사례관리의원칙과연관성이있다. 그러나학령기학생들의경우에도방과후학교나그외가정에서발달장애인에게반드시필요한프로그램은센터에서지원해주고있다. 센터의중요한기능중하나는전환기에있는발달장애인에대한지원이다. 학령기에서성인기로의전환은학교가제공하는서비스에서센터가제공하는서비스로의전환이라고도할수있다. 이과정에서개별전환계획 (Individual Transition Plan: ITP) 을작성하는데그룹홈및직업재활과의연계를통해발달장애인들의자립과지역사회내에서활동이본격화되는과정이다. 리저널센터는장애의정도, 서비스를받을자격, 현재의능력및필요한서비스의종류를결정하기위해평가검사를실시한다. 평가검사기간동안리저널센터는사람들의장애에관한정보를수집하고심사하며의사, 심리학자및기타전문가의검사를받도록주선한다. 평가검사는일차적인서류접수가끝난날로부터 60일이내에완료되어야한다. 평가검사가끝난후리저널센터는서비스를받을자격이있는지를결정한다. 서비스를받을자격이없다고판명됐을경우당사자는이결정에불복하여공청회를요구할수있다. 센터를통해받을수있는주요서비스를살펴보면다음과같다 ( Busan Social Welfare Development Institute 55

72 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 (1) 주간보호 / 일일서비스 (Day Program Services) Day Program 은장애인이자신이거주하고있는지역사회내에서독립적인개체로서의생활이가능하도록필요한교육을제공하고, 관련된지원을하는서비스이다. 따라서장애인개개인마다그에게필요한프로그램이개별적으로준비되며, 프로그램의진행역시지정된장소에서뿐만아니라필요에따라서는지역사회내의여러장소 ( 도서관, 수퍼마켓, 전문대학, 체육관, 영화관, 병원등장애인의독립적인생활에필요한모든공공장소 ) 에서진행되기도한다. 센터의사례관리자는센터와계약된프로그램공급자들의프로그램중에서장애인에게필요한프로그램을찾아서계약을체결하고, 이를장애인에게연결시켜주며, 연결후에도이를지속적인사후지도를통해적절한서비스가이루어지는지검토한다. Day Program 의서비스유형은다음과같다. 1 자생력의개발및유지능력키우기 2 타인과의상호작용능력, 자신의욕구사항을타인에게표현하는능력, 지시사항의준수능력키우기 3 자기옹호와취업능력의개발 4 지역사회에서제공하는각종서비스를이용할수있는등의지역사회와의통합 ( 융화 ) 능력의개발 5 지역사회와의통합에방해가되는문제행동개선능력향상 6 사회성과여가활용능력개발 (2) 직업서비스 (Vocational Services) 리저널센터에서는직업서비스로다음 3 가지를제공한다. 1 Habilitation Services ( 발달장애인을위한고용프로그램 ) 일반작업장이나장애인보호작업장에서의발달장애인고용프로그램으로높은수준의작업기능을준비및유지시키고적합한직업을찾아주는것이다. 2 Supported Employment ( 지원고용 ) 재활법 (The Rehabilitation Act) 의 Title VI, Part C에서는지원고용을통합된작업시 56 ( 재 ) 부산복지개발원

73 제 3 장발달장애인관련현황 스템속에서의경쟁노동 (competitive work) 으로정의하고있다. 전통적으로발달장애인은일반고용에서제외되었고발달장애로인해고용이제한되거나일시적이었다. 지원고용은발달장애정도가심하지않은장애인을위한것으로, 집중적인지원과직장서비스가필요한사람들이직업 ( 특히경쟁고용에서 ) 을얻고유지할수있도록도와주는것을목표로한다. 3 Work Activity Programs ( 작업활동프로그램 ) 이프로그램은발달장애의정도가심해서경쟁고용작업환경에적합하지않는소비자에게보호작업장환경에서근무하도록하는것으로 Job Coach 로부터 100% 감독을받는다. 이들은정상적인수준의급여를받지못하고단지자신의노동력수준정도의급여를받으며프로그램에참여하기위하여다음과같은 2가지서비스를받는다. - Work Adjustment Services 신체적작업능력개발, 대인관계와의사소통능력개발, 작업환경에적합한복장과몸가짐에대한내용, 시간및재정관리능력개발 - Supportive Services 고용과직접적인관련은없지만고용되기위한부수적인요소들과관련한서비스로이동능력과대중교통이용능력, 건강유지관리, 개인안전유지, 지역사회의여러가지서비스나이용가능한시설물의사용능력증진서비스등을포함한다. (3) 주거시설제공서비스 (Living Arrangements) 캘리포니아주정부발달증진국 (DDS, Department of Development Services) 에서는캘리포니아에거주하는발달장애인을위하여광범위한규모의서비스를계획하고조정하는역할을하며, 21개지역에산재한리저널센터들을통하여준비된서비스를제공하고있다. 발달장애인에게제공하는서비스는개인중심계획 (A Person-Centered Planning) 을바탕으로한프로그램으로이프로그램은 발달장애인이앞으로어디에서살며, 그가필요로하는서비스는무엇인가 를충분히고려하여서비스제공과관련된의사결정을한다. 리저널센터에서는리저널센터의서비스를받는발달장애인과그가족구성원, 리저널센터스탭, 그밖에그가요청하는사람들로한팀을구성한다. 이렇게구성된팀에서는 발 Busan Social Welfare Development Institute 57

74 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 달장애인들이어디에서살기를원하며, 누구와함께어떤방법으로하루하루를생활하고, 미래에대한꿈과희망을설계하고선택하는것 을공동으로도와준다. 구체적인주거시설제공서비스와이와관련된지원서비스는다음과같다. 1 Affordable Housing ( 적당한규모의주택마련서비스 ) AH 서비스는발달장애인이지역사회공동체에서거주와관련한문제를해결하는데가장기본이되는서비스이다. 캘리포니아에서의주거비용은발달장애인에게상당한부담이되는데리저널센터의서비스를받는대다수의발달장애인들은주택마련을위하여상당한규모의보조금지원을필요로한다. DDS에서는적절한규모의새주택건립을촉진시키고발달장애인이자신의주택을건축할수있는능력을충분히갖출수있도록하는프로젝트를진행하고있다. 이외에도발달장애인들이자신의주거시설을마련하는데있어서공적인기관이나사적인기관으로부터금전적인지원을받을수있다. 2 Community Care Facilities ( 공동보호시설기관 : 그룹홈 ) CCF는주거시설을갖추고, 주정부로부터허가를받고, 리저널센터와활동계약을체결한다음에, 아동과성인을모두포함한발달장애인들에게주로비의료적인분야의서비스를 24시간제공하는기관이다. 이는우리나라의그룹홈과유사한시설로발달장애인들이자신의일상생활을유지하고자기를보호하는데반드시필요한각종도움이나, 발달장애인에게필수적인개인서비스, 보호와관찰등의서비스가제공된다. 3 Family Home Agency ( 가정생활체험서비스기관 ) FHA는가정생활체험서비스를효과적으로제공할수있는가정을선정하고훈련시키는비영리서비스기관이다. FHA에서승인한가정에서성인발달장애인 2명정도가그가족과함께기거하면서그가정고유의음식, 그가정이지니고있는갖가지경험, 가족으로서의책임감, 가족간의사랑등을체험함으로서장애인으로하여금자아결정과독립성을증진시킬수있도록도와준다. 리저널센터는발달장애인에게사례관리자를지정해주고, FHA에관련비용을지불하는역할을하며, 사례관리자는 FHA를통하여선정된가정을지속적으로감독관리하는역할을한다. 한편, 프로그램에참여하는가정은 FHA와유급의계약을체결하고, FHA로부터활동에따른비용을받게된다. 58 ( 재 ) 부산복지개발원

75 제 3 장발달장애인관련현황 4 Foster Family Agency ( 위탁가정서비스기관 ) FFA는 FHA와역할이비슷하지만서비스제공가정이주정부로부터자격을취득한다는측면과, 서비스소비자가 18세이하의발달장애를가진아동이라는점이다르다. 5 Independent Living ( 자립생활 ) IL은발달장애인이지역사회에서독립된개체로살아가는데필요한모든생활기술및기능적기술을교육하고이능력이계속유지될수있도록지원하는서비스이다. 자립생활프로그램은리지널센터와계약을체결하고, 리저널센터의관리감독을받는대행기관에의해관련서비스가발달장애인에게제공된다. 발달장애인들은자신의주거시설에서혼자또는룸메이트와함께공동생활을하는데리지널센터와계약이체결된대행기관에서직접발달장애인이거주하는곳을방문하여그들의자립생활에필요한기본적인생활기술인세탁, 청소, 요리, 쇼핑, 은행, 대중교통이용등을교육한다. 6 Intermediate Care Facilities ( 중증발달장애인보호시설 ) ICF는건강상태가매우나쁜발달장애인을위한 24시간의학적지원이가능한건강지원시설이다. 7 State Developmental Centers ( 주정부발달센터 ) 1950년부터진행된탈시설화로인해시설에수용되어있던발달장애인들이지역사회중심의프로그램과연계되어지역사회에서생활하고있으나, 이들가운데자해행동등과같은문제행동이심한발달장애인등에대하여는별도의보호시설이필요하다. 발달센터에는의사, 간호사, 행동치료전문가등이 24시간상주하여수용된발달장애인들을돌보며, 특히문제행동이심한발달장애인들은센터내의특수폐쇄된격리시설에서특별한보호를받는다. 미국의캘리포니아주에는 7개의 SDC가있으며센터에서는여러가지다양한프로그램을운영하여수용되어있는발달장애인들이최대한의교육서비스를받을수있도록하고있다. 8 Supported Living Services ( 생활지원서비스 ) SLS는발달장애인에게광범위한서비스를제공하는데먼저발달장애인이임대주택또는자가주택등주거방법의선택, 주거시설의결정과이사, 주거시설에함께거주할동료의선택, 필요한가구의구입, 일상적일일활동이나긴급히처리해야할일의수행, 지역 Busan Social Welfare Development Institute 59

76 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 사회활동참여, 재정관리, 기타여러지원활동과관련한서비스를지원한다. 발달장애인들은이러한서비스를통해생존에필요한대인관계를형성하고, 지역사회내에서완전한구성원으로자립하며, 자신의목표를향해열심히노력하게된다. 이러한것들은전생애를두고장기적으로관심을가져야할사항이므로, 장애등급정도에따라형식적인서비스를제공하기보다는발달장애인의욕구변화에따라유연성을갖고서비스가필요할때마다빈번히혹은장기적인관점에서서비스가제공된다. 자가주택에서살고자하는발달장애인이나, 그들의대리인또는그들을후원하는사람들은적절한규모의주택구입, 사회보장연금 (SSI) 과같은재정지원의종류, 제한된예산규모에맞게생활비용을배분하는방법등에관한정보가필요하다. 이과정을통해 SLS는발달장애인에게삶에새로운의미를갖게해주는역할을한다. (4) 지원서비스 (Supported Services) SS는리저널센터에서시작된다. 리저널센터는발달장애인뿐만아니라장애인의가족에게도필요한서비스를함께제공하는데, IPP에명시된발달장애인개인의목표와목적에따른관련서비스를우선제공하도록법적으로명시되어있다. 그러나특별히고려해야할점은비용에대한효율성이높아야한다는것이다. 이에 SS는학교나다른공공서비스시설을우선적으로이용하게하고, 이곳에서제공하지못하는서비스등은리저널센터와계약된서비스공급기관들의프로그램을발달장애인및가족들에게제공한다. SS는다음과같은서비스로구성되어있다. 1 In-Home Supported Services ( 재가장애인활동보조서비스 ) 자택에거주하고있는발달장애인들의일상생활에필요한여러가지활동을돕기위하여리저널센터에등록된활동보조인을발달장애인과연계시켜은행업무처리, 병원치료받기, 등교와하교, 요리, 청소등의일상생활활동을도와발달장애인들이자립할수있게하고, 나아가지역사회와의통합이촉진될수있도록하는서비스이다. 이서비스의주체는캘리포니아주정부이며, 주정부와계약을체결한대리기관에서활동보조인을선발 훈련 등록시키고, 리저널센터에서는대리기관과발달장애인을연계시켜주고, 서비스에관한사항을지속적으로관리감독하는역할을한다. 60 ( 재 ) 부산복지개발원

77 제 3 장발달장애인관련현황 2 Respite(In-Home) Services ( 의무유예서비스 ) RS는발달장애인을둔가족들에게장애인돌보기로인한신체적 정신적고통을일시적이나마해소시켜주고, 또한발달장애인을돌볼수없는긴급한상황이발생하였을경우가족구성원들의역할을대신해주는서비스로, 장애인들의일상생활에서의활동상의자립을도우며, 궁극적으로는장애인에게더나은양질의보호를받을수있게하는서비스이다. RS는발달장애인등이자택에서생활할수있도록가족구성원들을지원하는서비스, 가족구성원들의부재시발달장애인의안전을위하여적절한보호와관리를대행하는서비스, 끊임없이발달장애인을돌보아야하는의무감으로부터벗어나게하여가족구성원들에게새로운활력소를불어넣어주는서비스, 발달장애인의기본적인자립욕구와가족구성원들이통상적으로행하는다른일상적인활동을대행하는서비스로구성된다. 특이한점은가족들이나발달장애인들이 RS에서제공하는서비스를요청할경우승인된서비스대리기관으로부터필요한서비스를받을수도있지만가족구성원들이나발달장애인이가족이외의다른사람을서비스공급자로선택할수있다는점이다. 이프로그램의궁극적인목적은가족구성원들에게적절한휴식을제공하려는것이다. 3 Transportation Service ( 이동활동보조서비스 ) TS는발달장애인이 IPP에명시된활동이나프로그램에참여하기위한이동활동을도와주기위한서비스로, 이용가능한교통수단에대한특별한제한은없으며운수회사, Day Program 이나주거지원활동참여자, 가족구성원, 친구, 기타이용가능한수단을모두동원하여활용할수있다. TS는단순히차량등의이동수단만을제공받는것이아니라차량의승하차, 이동중의보호와관찰등이동과관련된일체의서비스를모두포함한다. 이때 TS와관련된비용일체는리저널센터에서이동수단공급자에게지급하며, 가족구성원이공급자일경우에도가족구성원에게지급하는데이제도의목적은발달장애인의편안한이동을보장해주는데있다. 4 조기교육서비스 (Early Start Services) 캘리포니아의조기교육서비스는연방정부법에근거하여, 발달장애를가진영유아와그가족에대한조기개입서비스를가족을위한서비스자원의연결망을통해제공하고있다. 서비스수혜대상자자격은아래의 3가지항목가운데 1가지항목을충족시키는 0~36개 Busan Social Welfare Development Institute 61

78 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 월의영유아들이수혜대상이된다. - 인지, 의사소통, 사회성, 정서, 적응능력에발달지체를가지거나, 또는시각, 청각을포함한신체와운동근육발달에발달지체를가진영유아 - 발달지체로발전할확률이매우높은병인으로인한위험상황에직면한영유아 - 여러위험요소로인해심각한발달장애의위기에처해있는영유아 조기교육서비스와관련하여제공되는프로그램은아동의개별적가족서비스계획 (Individualized Family Service Plan) 을지원하는팀이결정하고, 아동의발달욕구와관 련된가족의우선적관심에바탕을둔조기개입서비스는다음과같다. ᄀ보조공학ᄂ청력학 (audiology) ᄃ부모교육과상담 가정방문ᄅ건강지원서비스ᄆ진단과평가만을목적으로하는의료서비스ᄇ간호 영양서비스 ᄉ작업 물리 심리 언어치료ᄋ의무유예서비스 (Respite Service) ᄌ사례관리서비스ᄎ사회복지서비스ᄏ이동, 이와관련된비용ᄐ시각서비스 조기개입서비스는부모, 의료서비스공급자, 이웃사람, 가족구성원, 위탁부모등아동과관련된누구라도리저널센터에조기개입서비스의수혜가능여부를문의할수있으며, 이러한의뢰에대하여리저널센터는 45일이내에대상자를진단 평가하고, 그결과를당사자에게통보해주어야한다. 일단그아동이수혜대상자로선정되면이아동의욕구에적합한서비스를구입하여아동과그가족에게무상으로제공하고, 그비용은리저널센터에서주정부예산으로부담한다. 리저널센터의핵심은장애인의자립을도우며, 장애인이지역사회와완전한통합을이룰수있도록하는데있다. 이를위하여리저널센터는먼저장애인에게제공할여러종류의효과적인프로그램을찾아서, 프로그램공급자와구매계약 (POS: Purchase of Services) 을체결한다. 또한리저널센터에장애인의서비스수혜가능성에대한의뢰가들어오면심사를통해서비스대상자를선정하고, 장애인마다개별적인 IPP(Individualized Program Plan) 를작성하고, 이를바탕으로그들에게적합한서비스를결정하며, 그결정 62 ( 재 ) 부산복지개발원

79 제 3 장발달장애인관련현황 에따라사전에계약한준비된프로그램을장애인에게제공한다. 제공후에도프로그램의 효과적인진행및장애인의욕구충족여부에대한지속적인평가활동을수행한다. 나 ) 일리노이주생애주기별서비스기관 : Pact Inc 일리노이주에는주정부기관인 DHS(Department of Human Services) 가있으며, DHS의 6개부서중장애인관련부서는정신질환국, 신체장애국, 발달장애국이다. 이중발달장애국 (Division of Developmental Disability : DDD) 은발달장애인을위한서비스와서비스기관을지원하는일을담당하고있다. 발달장애국은 DHS 예산 50억달러중 14억달러의예산이배정되어가장많은예산을확보하고있다. 주정부의발달장애인전담조직이외에 DD Act의규정과관련하여일리노이주에서는발달장애인과가족을위하여다음과같은시스템을갖추고있다. 9) (1) 일리노이주발달장애협의회 (Illinois Council on Developmental Disabilities: ICDD): 발달장애인문제를발달장애인과가족, 관계기관등이함께협의하는협의기구로발달장애인서비스와정책의우선순위등을설정하고, 이를실행하기위해실험연구등을관계기관과함께진행하는기구 (2) 일리노이대학발달장애재활연구및교육센터 (The Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities, University of Illinois at Chicago): 발달장애인들이신체, 인지, 환경변화에대응할수있도록하는훈련과연구, 정책개발을목적으로하는연구훈련기관 (3) 인권옹호기관 (Equip for Equality): 강력한조사권을갖고있으며, 장애인의법적권리보호와옹호를담당하는기관 9) 본자료는 2009 년한국지적장애인복지협회와한국장애인부모회의 발달장애인자립생활을위한장애부모미국연수결과보고회 자료집을참고로한것이다. Busan Social Welfare Development Institute 63

80 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 일리노이주의발달장애인과가족을위한서비스지원에중요한역할을하는것이핫라인, 온라인데이터베이스인 일리노이주라이프스팬프로젝트 (The Illinois Life Span Project) 이다. 라이프스팬프로젝트는발달장애인부모조직인일리노이주 ARC의요구에의해만들어지고지속적으로운영 관리되고있으며, 일리노이주발달장애협의회에서데이터베이스구축을위해 5년간 100만달러의예산을지원하였다. 이프로젝트는지역사회에기반을둔자원들을찾고자하는장애인과부모, 가족들을위해온라인옹호와서비스데이터베이스를제공하며, 일리노이주전역에있는 55,000 개이상의서비스공급자와옹호자원에대한데이터베이스를유지하고있다. 발달장애인과가족을위해일리노이주의지역기관들이제공하는서비스는다른주와크게다르지않다. 미국전역에서연방법에따라실시되고있는조기개입서비스 (Early Intervention Service) 와같은 CFC(Child & Family Connection) 가바로일리노이주의조기개입시스템이다. 이는일리노이주전역에 25개의 CFC 사무소가설치되어있으며, 서비스코디네이터가 36개월이하의영유아를돌보는가족에게필요한서비스를연계해주는프로그램이다 (Provider Connections, 2009). Pact는일리노이주 Dupage 카운티의발달장애인을대상으로전생애에걸쳐적절한서비스를조정및연계해주는활동을전개하고있는기관으로직접적인서비스는제공하지않는다. 이기관의 1년총예산은 360만불이며연간 4,600 명에게서비스를제공하고있다. 연간예산가운데 93% 가주정부에서지원받는예산이고유료서비스이용수입은 5% 정도이다. 일리노이주에는 Pact와같은생애주기별서비스기관이 18개소가있고 Pact 에서제공하는주요사업은다음과같다 ( 한국지적장애인복지협회 한국장애인부모회, 2009). (4) 아동과가족의연계서비스 (Child & Family Connection : CFC) 연방법과주법에의해 CFC의대상이되는사람은의무적으로 Pact와같은기관에보내지게된다. 이서비스는 0~3세까지의영유아를양육하는장애인가족들이필요한서비스를연계해주는프로그램으로한명의학부모연락관 (Parent Liaison) 을각가정에배치하여장애를알게된이후자녀를위해어떤일을해야할지안내하고가족들과함께어떤서비스를받을수있는지지원한다. 특히지역내에어떤서비스가있고, 어떤서비스를 64 ( 재 ) 부산복지개발원

81 제 3 장발달장애인관련현황 받을자격이있는지도와주게되는데, 자격에해당하면가족과함께프로그램계획을수립한다. 추후에도프로그램이잘운영되고있는지, 부족한것이없는지, 어떤관점을유지해야하는지도와준다. Pact는총 2,000여건의사례를관리하고있으며, 이가운데상시적으로관리하는사례가 1,200 여건에이른다. 서비스코디네이터는총 31명이며, 1인당약 50건의사례를관리한다. CFC 서비스과정및주요내용은다음과같다. 사전면접 (Intake) 발달검사 (Developmental screening) 관심분야에대한평가 (Free evaluations in area of concern) 자격적격성판별 (Eligibility determination) 서비스연계 (Service coordination) 지역사회자원과정보연계 (Linkage to community resource and information) 다른부모들과의연계 (Linkage with other parents) 부모를위한발전적인자원 (Developmental resources for parents) 조기교육이나학교교육을위한전환정보와지원 (Transition information and support for children entering school early childhood programs) (5) 생애주기서비스 (Life Management Service) 이서비스는기본적으로유료이며, 보호자가없는경우에도서비스를지원하고, 가족이당사자와이해관계가다른경우에도관여한다. 이프로그램은주로발달장애, 노인등여러종류의심각한정신장애인들이중심이되고있다. Pact에서는 75명의서비스가입자들을 3명의서비스코디네이터가관리한다. 주요서비스는자기옹호, 후견및보호, 재정후견 ( 부모사후유산관리등 ), 서비스안내등이다. 세부적인서비스로는주거지원, 재정, 법적도움, 여가, 자기관리, 투약관리, 안전확인등이있다. 서비스비용은등록후견인의경우시간당 100달러, 신탁에서재정후견업무를할경우시간당 70달러의비용을청구한다. 비용은가족이부담하거나본인의재산에서지출하는것이대부분이다. 후견인은재정후견인과신상후견인으로나뉘는데, 모두법정에서지명되며, 재정후견인은 1년에 1회 Busan Social Welfare Development Institute 65

82 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 법원에출두하여보고해야하며, 신상후견인은 1년에 1회신상경과에대한보고서를제출해야한다. 재정후견및신탁의경우후견인에의한재산관리상문제가발생할때에는여러가지보험에가입하여대비한다. 보험가입대상은후견인과 Pact의직원, 연관되는전문가이다. 보증보험에도가입하여피해를최소화하도록대비하고돈을사용할때는법원의승인도미리받아둔다. (6) 지역사회서비스 (Community Service: CS) 이서비스는주정부법에의한것이아니면서도무료로실시되는서비스로소요예산은주정부에서지원한다. 본래는성인을대상으로하는프로그램이었으나대상을청소년까지확대하여청소년이나성인들의지역사회서비스를조정해준다. 18세이하의청소년의경우에는당사자나가족의소득과무관하게서비스를이용할수있고, 18세이상의발달장애인은가족의소득이아닌, 당사자의소득에따라기관의서비스를받을수있는지여부를판단하게된다. 현재 16명의지역사회코디네이터중자격심사를담당하는 2명을제외한 14명의코디네이터가지역사회내의 800명에달하는사례관리대상자를관리하고있다. 1 명의사례관리대상자에게연간 25시간이상의사후관리를실시해야하며, 추가적인사례관리시간이필요하면주정부에요청해야한다. 지역사회서비스의내용은다음과같다. Pre-Admission Screening: 공적서비스 ( 주정부예산지원에의한서비스 ) 를지원받을수있는자격이있는지를먼저점검하고, 장애인이필요로하는서비스가있는경우그자격을검토하고긴급성을판단하는서비스이다. Community Case Coordination: 개인과지역사회의주거, 주간보호, 직업재활등의자원을조정하고연계해주는서비스로사전면접, 정보수집및제공, 자격적격성판별, 개개인이선택가능한서비스정의, 서비스계획및검토, 거주나여타의다른서비스를위해관련된주의다른자원탐색, 개인과지역사회교육, 위기개입서비스를제공한다. Board Individual Service Coordination: 서비스자격적격성을놓고주정부와일리노이주 ARC간소송활동에개개인을옹호하는일에함께함으로서개개인이필요로 66 ( 재 ) 부산복지개발원

83 제 3 장발달장애인관련현황 하는다양한서비스가확보될수있도록지원하는서비스이다. Individual Service and Support Advocacy: 개개인이서비스를받고있는기관을방문해서서비스와서류등을검토하고, 스텝으로참여하여개개인을위한옹호활동을지원하는서비스로 1년에 4회정기적인미팅을통해이루어진다. 기관과당사자와의미팅을통해개개인에게제공되는서비스가적절한지, 개인의선택권을충분히보장하고있는지를재검토하고조정하는서비스이다. 나. 호주 1) 발달장애인관련법률호주는발달장애인이나발달장애인가족만을위한별도의지원법이있는것은아니지만, 장애인을지원하기위한여러법안을통해장애인가족을지원하기위한노력들을전개해왔다. 장애인가족지원에대한정책은 1980년대중반이후통합 (inclusion) 을장애인복지의중심개념으로수용하면서본격화되었다고할수있다 ( 백은령외, 2010). 1985년주정부와연방정부가공동으로자금을지원하는가정및지역사회보호프로그램 (Home and Community Care Program: HACC) 이시작되어노인및장애인들에게재가원조를제공하였다. 가정및지역사회보호프로그램을통한원조는장애인들로하여금자신의집에서독립적으로생활할수있도록돕기위한것으로서주정부, 지방정부및지역사회단체를통해서제공되었으며가정원조, 대인보호, 식사배달, 왕진, 가정내혹은센터중심의휴식보호등이포함되었다. 이시기에지역사회내에서제공되던유아기개입프로그램또한연방정부의재정지원을받아성장하였다 ( 김형식, 1997). 1986년입법된장애서비스법 (Disability Services Act: DSA) 은장애를가진사람으로하여금개인의자립과지역사회생활에있어서의통합을신장시키는것과관련된사업을개발하는기본틀을제공하는것이다. 이법의목적은 소비자의욕구 와 장애인을위한긍정적결과 라는개념에초점을집중시키고, 분리수용형서비스모델에서지역사회중심의, 소비자주도형서비스로변화를촉진하며, 서비스선택의범위를확장시켜유용성을높이는것등이다 ( 김형식, 1997). Busan Social Welfare Development Institute 67

84 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 1990년대에들어서면서호주는보다확고하고진일보한장애관련법령제정과국가정책들을수립하게된다. 1991년연방정부는기존서비스의전반적인검토를통해 장애정책개혁안 (Disability Reform Package) 을발표하게된다. 즉, 장애연금제도 (Disability Support Pension: DSP) 를도입하는동시에그혜택을재활, 직업훈련, 고용지원서비스등과연계추진함으로써장애인의사회참여와독립적생활을촉진하기위한일련의조치들을취하게된다 ( 김성천외, 2009). 1991년연방정부-주정부간장애협정서 (Commonwealth-State Disability Agreement) 를체결하고, 각주 (State) 와특별행정구역은각기장애서비스법 (DSA) 에대한보완입법을하여각주의프로그램과서비스를전달함에있어장애를가진사람의권리를위한국가차원에서의기본틀을보장하기로동의하였다. 이를통해연방정부는고용과소득보장이국가책임이라는인식하에고용서비스에대한책임을지게되었으며, 주정부와특별행정구역은그들이전통적으로담당해왔던주거서비스및기타서비스를담당하고, 옹호서비스계획과자금지원에대한책임은연방정부와주정부가공동으로담당하게되었다. 협정결과예산지원에있어서행정의중복및복합성이감소되었으며, 절감된예산은서비스전달체계를개선하는데투자되었다 ( 김형식, 1997). 이장애협정은호주의장애인및가족에대한사회복지서비스의발전뿐아니라전달방식에있어서도커다란변화를가져온것으로평가되고있다. 이협정이갖는역사적함의는첫째, 향후장애정책의기본적방향, 가치, 목표를국가적차원에서공유하게되었다는것이고둘째, 장애인복지정책실현의역할및책임소재를명확히함으로써효율성을꾀하였다는것이다. 또한협정결과주정부는장애서비스법을보완, 실현할수있는구체적인정책계획을수립할의무를지게되었다 ( 김성천외, 2009). 2) 발달장애인관련지원서비스가 ) 조기개입서비스호주의경우조기개입에있어별도의법률이제정되어있지는않은상태이며, 연방정부 -주정부간장애협정서 (Commonwealth-State Disability Agreement) 나장애인차별금지법 (The Disability Discrimination Act) 을통해교육차별등을포함, 장애인들에대한차 68 ( 재 ) 부산복지개발원

85 제 3 장발달장애인관련현황 별을금지하고있다. 호주의조기개입서비스를요약정리하면다음과같다 ( 이소현 최진희 조윤경, 2007). 호주의조기개입서비스는모든주에서학령기인 6세이전의아동들을목표로한다. 교육부는조기개입서비스제공을지휘하는역할을하며, 정상발달아동들과함께장애아동에대한통합기회를제공한다. 장애아동에대한지원의추가나보충서비스제공에대해서는관련부처가책임을지게되지만, 주와연방정부가재정을합하여유아서비스를제공하는곳이라면어디든지재정지원을한다. 담당공무원은가정-중심, 기관-중심혹은두가지병행의서비스전달방식, 일반유아서비스내순회지원프로그램, 가정방문프로그램과같은부모지원프로그램, 임상및가정-중심치료프로그램, 특별한놀이집단등을포함하는서비스범위들을알려주며, 이러한서비스들은영역간서비스 (cross-disciplinary services), 즉교사, 치료사, 심리학자, 사회사업가를포함하는전문가들에의해제공된다. 퀸즈랜드와타스마니아의경우교육부가진단시점부터조기개입까지담당하고있고, 두주모두조기개입센터가설립되어있다. 또한보건및지역사회서비스부처등다른정부부처와지역사회기관들이관련서비스및치료를제공하고있다. 호주에서는서비스중복이나틈을막기위하여공식적 비공식적으로서비스를조정하기위한노력을기울여왔다. New South Wales 의경우조기개입을전달하는기관의수가너무많아서비스제공이나조정에서어떤한부처가책임지지않는상황이발생하였으며, 이로인해 1983년부처간작업부서를세워조기개입에대한지침을마련하게되었다. 1991년에는 유아기조정프로젝트 (Early Childhood Coordination Project) 를시작하여지역간서비스계획및전달두가지측면을조정함으로써가족에대한조기개입제공을향상시키는특정한목적을달성하고있다. 1999년에는 가족우선프로젝트 (Families First Project) 를확립하여조기개입과가족지원에대해더나은접근이가능하도록목표를두었다. 가족우선프로젝트의초점은 3세까지의아동이며, 교육과가족에대한지원을제공한다. 여러정부및비정부기관들이이프로젝트에참여하여부모들의양육기술증진시키기, 가족스스로조절할수있도록지원하기, 조정된서비스망개발하기를목표로하고있다. 또한 1990년대말이래로호주에서는조기개입또는예방에대한관심이증가하고있 Busan Social Welfare Development Institute 69

86 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 다. 이것은조기개입과그대상집단에대해더욱광범위한정의를적용하게하였으며, 위험아동들에대해서도보다많은관심을갖게만들었다. 이러한관심은경제적또는기타형태의불리함이있는가족을지원하는다양한프로젝트에재정을지원하는연방의안 더강한가족과지역사회전략 (Stronger Families and Communities Strategy) 을발의하도록이끌었다. 나 ) 재정적지원호주의장애인가족에대한재정지원은돌봄급여, 돌봄수당, 장애아동양육관련추가비용보조, 장애아동특별교육보조금, 장애아동가족지원금등 5가지측면에서살펴볼수있다 ( 김성천외, 2009). 이를정리한것이 [ 표 3-17] 이다. [ 표 3-17] 재정적지원 재정적지원돌봄급여 (carer payment) 돌봄수당 (carer allowance) 장애아동양육관련추가비용보조장애아동특별교육보조금 (Assistance for Isolated Children Scheme) 장애아동가족지원금 (Family Assistance Fund) 내용장애아동이있는저소득가정의양육비용을자산평가를통해차등지원 ( 공공부조의성격 ) 가계소득이나자산에대한평가없이장애아동의주돌봄자에비과세로주어지는보편적급여 16 세이하의장애자녀를가진가정에연1회양육관련추가비용보조 ( 장애아동 1명당연 $1,000 지급 ) 약값보조수당 2주 2일마다 $5.80 지급 건강보호카드제공생후 3년 6개월이후장애아동의교육서비스접근시거리이동문제로가족들이겪는불이익및경제적부담완화를위하여심사를거쳐하숙비지원금, 원거리교육보조금, 별도주택구입비지원가정에서 18세미만의장애아동을돌보는데도움이되거나가족복지를향상시킬수있는서비스구입비용 ( 보조장비구입, 가족휴가, 레크리에이션, 교육, 상담, 주택 차량개조, 각종가정용장비구입등 ) 을일시불형태로지원 ( 장애아동 1명당연간최대 $2,000 지급 ) 70 ( 재 ) 부산복지개발원

87 제 3 장발달장애인관련현황 다 ) 가족휴식지원서비스휴식지원서비스는장애아동가족지원의핵심적인요소로, New South Wales는 보호자를위한실천행동계획 (Carers Action Plan ) 을통해보호자의권리보장과돌봄친화적인사회환경을조성하기위해노력하고있다. 호주에서는휴식보호서비스를네가지형태로구분하고있다 ( 김성천외, 2009). [ 표 3-18] 휴식지원서비스 휴식지원서비스 가정기반 (home-based) 휴식보호서비스위탁가정 (Host Family) 센터기반 (centre-based) 휴식보호서비스 긴급상황에처한가족을위한휴식보호서비스 내용 돌보미가방문을통하여주돌봄자를대신하여일시적으로장애아동을돌보거나가족과함께가사일을행하는일종의재가서비스 장애아동의연령및특성, 가족배경등을고려하여장애아동과위탁가정간의결연을맺고단기간휴식지원서비스제공 장애아동이관련서비스기관에서 24 시간이상머무르게되는형태 일반보호 (general respite): 7 세이상아동에제공 특별보호 (special respite): 연령제한없이장애아동의특성, 연령, 의료적상황별특성화된형태로다양하게운영되며보다전문적이고집중적인보호서비스제공 예상못한상황이나긴급상황에처해있는가족을대상으로제공되며 5 7 명정도의아동을수용하는그룹홈에단기간입소 다. 일본 1) 발달장애인관련법률일본은 1948년에신체장애자복지법을제정한이후에장애종별로법률을제정해왔다. 1970년에 장애자기본법 을제정하면서부터장애인을신체장애인, 지적장애인, 정신장애인으로구분하였으며, 각각의법률을제정하여운영해오다가서비스의통합이라는측면에서 2005년에 장애자자립지원법 을제정하여장애판정과서비스지원체계를일원화했다. 지적장애인에대한복지시책은 지적장애자복지법 (1960년법률제37호로제정 ) 이제정되면서구체화되었는데, 초기법률명칭은 정신박약자복지법 이었으나정신박약 ( 精神薄弱 ) 이라는용어가정신장애와혼란을초래하여정신지체라는용어도사용되었으나, 장애인당사자단체등의반발로 1998년에법을개정하여 1999년 4월법시행이후부터는 지 Busan Social Welfare Development Institute 71

88 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 적장애인복지법 으로명칭이바뀌었다. 그러나 지적장애인복지법 에서는지적장애인 (Mental Retardation) 에대한정의를규정하고있지않다. 다만지적장애를병리적, 생리적, 심리적요인으로구분하고 IQ에의해지적장애인을판단하고있으나이에대한지적장애인과정신장애인, 발달장애의구분이명확치않다는의견이많았다. 또한서비스지원도의견이분분하여기존의지적장애인복지법에서발달장애인을대상으로하는 발달장애자지원법 을제정하게되었다. 발달장애 (Developmental Disorders, Developmental Disabilities) 는다양한원인에의해영아기부터유아기에걸쳐발생하는발달이지체되는장애를말하며, 정신이나지적장애, 신체적인장애를동반하는것이특징이다. 발달장애자지원법에서는 자폐증, 아스퍼거증후군그외의광범성발달장애, 학습장애, 주의력결핍행동장애및이와비슷한증상으로뇌기능의장애나그증상이일반적으로저연령에서발생하는장애 를발달장애로규정하고있다. 발달장애자지원법의주요내용은 [ 표 3-19] 와같다. [ 표 3-19] 발달장애자지원법주요내용 구분 제 1 장총칙 ( 1~ 4) 주요내용 1( 목적 ) 발달장애인을조기에발견하고발달장애인지원실시에대한국가및지방자치단체의책임을명백히하는것과동시에학교교육에있어서의발달장애인지원, 발달장애인취업지원, 발달장애인지원센터의지정등에대하여규정하며발달장애인의자립및사회참여에이바지하도록그생활전반에걸친지원을강구하여장애인복지증진에기여하는것을목적 2( 정의 ) 발달장애 란자폐증, 아스퍼거증후군그외의광범성발달장애, 학습장애, 주의력결핍행동장애, 그외이것과비슷한증상으로뇌기능의장애나그증상이일반적으로저연령에서발생하는것 3( 국가및지방자치단체의책무 ) 발달장애인의조기발견을위해필요한조치를강구발달장애인의지원등의시책을강구할때에는발달장애인및발달장애아의보호자 ( 친권을행사하는사람, 미성년후견인, 그외의사람으로, 아동을실제로감독과보호하는사람 ) 의의견이가능한한존중되어야한다. 4. 국가및지방자치단체는발달장애인지원등의시책을강구함에있어서의료, 보건, 복지, 교육및노동에관한업무를담당하는관련부서상호간에긴밀한연계를확보함은물론범죄등에의하여발달장애인이피해를받는것을방지하기위하여관련부서와소비생활에관한업무를담당하는관련부서이와관련한기관과의지원협력체계를정비 4( 국민의책무 ) 발달장애인복지에대한이해를넓힘과동시에사회연대의이념에기초하여발달장애인이사회경제활동에참가하려고하는노력에대하여협력하도록노력 72 ( 재 ) 부산복지개발원

89 제 3 장발달장애인관련현황 구분 제 2 장아동의발달장애조기발견및발달장애인지원을위한시책 ( 5-13) 제 3 장발달장애인지원센터의역할과기능 ( 14-19) 주요내용 5( 아동의발달장애의조기발견등 ) 시 정 촌 ( 市町村 ) 은아동에게발달장애의증상이있는경우에는적절한지원을실시하기위하여해당아동에대하여계속적인상담을실시함은물론필요에따라해당아동이조기에의학적또는심리학적판정을받을수있도록해당아동의보호자에대하여제 14 조제 1 항의발달장애인지원센터, 제 19 조의규정에의한도 도 부 현 ( 都道府県 ) 이지정한의료기관, 그외의기관 ( 다음조제 1 항에대하여 센터등 이라고한다 ) 을소개하고조언아동의발달장애의조기발견에관한기술적사항에대한지도, 조언, 그외의시 정 촌에대하여필요한기술적지원을실시 6( 조기의발달장애인지원 ) 발달장애아가조기지원을받을수있도록발달장애아의보호자에대하여그상담에따라센터등을소개또는조언 7( 보육 ) 발달장애아의건전한발달을위해다른아동과함께생활할수있도록적절히배려 8( 교육 ) 장애상태에따라충분한교육을받을수있게하기위하여적절한교육적지원, 지원시스템의정비, 그외필요한조치를강구하여야한다. 2. 대학및고등전문학교는발달장애인의장애상태에따라적절한교육상의배려를하여야한다. 9( 방과후아동건전육성사업의이용 ) 방과후아동의건전육성사업에대하여발달장애아의이용기회의확보를도모하기위하여적절한배려 10( 취업지원 ) 장애인취업 생활지원센터 ( 동법제 33 조의지정을받은사람 ) 사회복지협의회, 교육위원회, 그외의관계기관및민간단체상호의연계를확보하면서발달장애인의특성에따른적절한취업기회확보에노력 11( 지역에서의생활지원 ) 발달장애인이그욕구에따라지역에서자립생활을영위할수있도록하기위하여발달장애인에대한사회생활적응에필요한훈련을받을기회의확보, 공동생활을영위해야할주거그룹홈등그외의지역생활을영위해야할주거의확보, 그외필요한지원 12( 권리옹호 ) 발달장애때문에차별받는것과권리이익을침해당하지않도록하기위하여권리옹호를위한필요한지원 13( 발달장애인의가족지원 ) 발달장애아의보호자가적절한감독과보호를받고복지증진에기여할수있도록아동상담소등의관계기관과연계를도모하면서발달장애인의가족에대한상담및조언그외의지원을적절히실시하도록노력 14( 발달장애인지원센터 ) 하나, 발달장애인의조기발견, 조기지원등에이바지하도록발달장애인및그가족에대하여전문적인상담에응하여조언을실시하는것. 둘, 발달장애인에대하여전문적인지원및취업지원을실시하는것. 셋, 의료, 보건, 복지, 교육등에관한업무를실시하는관계기관및민간단체및이에종사하는사람에대하여발달장애에대한정보제공및연수를실시하는것. 넷, 발달장애에관하여의료등의업무를실시하는관계기관및민간단체와의연락조정을실시하는것. 다섯째, 전항의각호에제시하는업무에준하는업무 17( 개선명령 ) 적정한운영을확보하기위하여필요하다고판단할때에는해당발달장애인지원센터에대하여그개선에필요한조치를취하고개선을명령 19( 전문적의료기관의확보등 ) 국가및지방자치단체는전항의의료기관의상호협력 Busan Social Welfare Development Institute 73

90 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 구분 주요내용 을추진하는것과동시에동항의의료기관에대하여발달장애인의발달장애인지원등에관한정보의제공그외필요한지원을실시하여야한다. 4. 기타지원사항 제 4 장보칙 ( 20-25) 20( 민간단체의지원 ) 국가및지방자치단체는발달장애인을지원하기위하여실시하는민간단체활동의활성화를촉진하기위하여노력 21( 국민에대한보급및계발 ) 계몽활동을실시 22( 의료또는보건의업무에종사하는사람에대한지식의보급및계몽 ) 의료또는보건의업무에종사하는사람에대하여발달장애의조기발견을위해필요한지식의보급및계몽을위하여노력 23( 전문적지식을가지는인재의확보등 ) 의료, 보건, 복지, 교육등에관한업무에종사하는직원에대하여발달장애에관한전문적지식을가진인재를확보하도록노력함과동시에발달장애에대하여이해를넓히고전문성을높이기위하여연수등필요한조치를강구 24( 조사연구 ) 실태파악에노력함과동시에발달장애의원인규명, 발달장애인의진단및치료, 발달장애지원의방법등에관한필요한조사연구 자료 : 전국장애인부모연대 (2010) 활동가대회자료집. 제 8 회전국장애인부모활동가대회. 2) 발달장애인관련지원서비스일본의장애인가족지원사업은크게개별급부와지역생활지원사업으로나뉘고, 개별급부에는가정제휴, 방문지원, 단기입소, 주택개호로이루어져있다. 지역생활지원사업중일중일시지원사업은가족지원사업중하나이다. [ 표 3-20] 일본의장애인가족지원서비스 사업명가정제휴방문지원개별급부단기입소주택개호 주요내용 보호자의동의를얻은다음장애아의주택등을방문해장애아및그가족등에게상담원호 계속적으로서비스를이용하고있었지만이용이끊어졌을경우에장애아의주택을방문해가족등과의연락조정이나계속해서비스를이용하기위해원조 자택에서개호하는사람이병이든경우단기간, 야간도포함하여시설에서입욕, 배설, 식사등의개호를실시하는사업 자택에서입욕, 배설, 식사등의개호를실시하는사업 지역생활지원사업 일중일시지원사업 장애인등의일중에있어서의활동의장소를확보해장애인등의가족의취업지원가족의일시적인휴식을목적으로하는사업 74 ( 재 ) 부산복지개발원

91 제 3 장발달장애인관련현황 장애인가족을위한경제적지원으로는장애아동을둔부모에게특별아동부양수당을지급하고, 장애관련수당은매년물가연동제도에의해물가상승률을고려한금액으로지급하고있다. 20세미만의정신또는신체장애아동을보호하고있는부또는모, 부모가없어보호하고있지않은경우에는양육자 ( 아동과동거하며간호하고있고생계를유지하고있는자 ) 를지급대상으로한다. 그밖에장애가있는사람이가능한한가정이나지역에서생활할수있기위해서는장애가있는사람의자립생활을지원함과동시에그개호에임하는가족의개호부담을경감하는것이중요하다. 그렇게때문에주택개호 ( 홈헬프서비스 ) 사업, 일일개호 ( 데이서비스 ) 사업, 단기입소 ( 단기보호 ) 사업등재택서비스의충실을도모하고있다. 또한, 지적장애가있는사람을위한지역에서의자립생활장소를확보해식사준비나금전관리등에대해도우미를파견해원조하는지적장애인지역생활원조 ( 그룹홈 ) 사업은 1989년도창설이래적극적으로정비를도모하고있다. 정신장애가있는사람을위한도우미공동생활주거사업 (1992 년도창설 ) 은, 1993년정신보건법개정에의해정신장애인지역생활원조 ( 그룹홈 ) 사업으로서법정사업이되어추진하고있다. 라. 영국 특수교육대상자를위한관련서비스에대해지원하고있다. 보조교원, 교육심리사, 교육사회사업가, 특별장애조언교사, 특별요구중재자, 특수교육감독관, 특수교육직원등을지원하며, 사회적으로는물리치료사, 학교의사, 언어청각치료사, 사회사업가등의서비스를권유한다. 잉글랜드와웨일즈지역에는 2004년부터그체계가구축되기시작한 0~3세의발달지체영유아및가족을위한조기지원프로그램 (early support program) 이있다. 이프로그램은장애인가족지원정책의하나로조기개입을통한발달지체영유아의발달을도모하는것과발달지체영유아가족의대처능력을고양시키는것을목표로한다. 장애아동의상태및다양한서비스이용내용들을데이터로구축하여관련서비스제공자간에공유하도록하고다양한서비스를연계하고, 서비스제공자및전문가간의팀웍을도모하는데강조점을두고있다 ( 백은령외, 2010). Busan Social Welfare Development Institute 75

92 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 발달장애아동가족을대상으로가정에근거를두고시행되는포테이지서비스 (portage service) 가다양한형태로전국적으로시행되고있으며보통 12주에걸쳐부모교육에초점을두고정기적으로팀이가정을방문하여이루어진다. 다양한관련법제정과정부주도의재정적지원노력이수요자중심의통합적체계를가능하게한다. 제 3 절우리나라발달장애인서비스현황 1. 장애인복지시설현황 가. 장애인거주시설 1) 장애유형별거주시설 2011년 12월말기준, 장애유형별거주시설의현황은아래의 [ 표 3-21] 과같다. 전국 490개소 (100%) 의거주시설에서지적장애인의거주시설은 226개소로전체의 46.1% 를차지하고있다. 부산의경우, 전국지적장애인거주시설 (226개소, 100%) 에서부산의지적장애인거주시설은 10개소 (4.4%) 로나타났다. [ 표 3-21] 장애유형별거주시설현황 합계 지체장애 시각장애 청각장애 지적장애 중증장애 장애영유아 시시시시시시시정현정현정현정설정원현원설설설설원원원원원원원현원정현설정원현원설원원수수수수수수수 전국 ,419 25, ,594 2, , ,161 10, ,404 10, 서울 43 3,868 3, , ,203 1, 부산 24 1,791 1, 대구 18 1,651 1, 인천 22 1, 광주 대전 17 1, 울산 자료 : 보건복지부 (2011). 지역별장애인복지시설현황 (2011 년 12 월말기준 ). ( 단위 : 개소, 명 ) 76 ( 재 ) 부산복지개발원

93 제 3 장발달장애인관련현황 2) 장애인공동생활가정및단기보호시설현황 2011년 12월말기준, 장애인공동생활가정및단기보호시설의현황은 [ 표 3-22] 와같다. 전국장애인공동생활가정은 637개소이며부산은전국의 6.0% 인 38개소 10) 가운영되고있다. 단기보호시설은전국이 199개소이며부산은전국의 1.7% 인 2개소가운영되고있다. 공동생활가정에종사하고있는종사자의수는전국이 825명, 부산이 53명으로나타났으며, 단기보호시설에종사하고있는종사자의수는전국이 511명, 부산이 8명으로나타났다. [ 표 3-22] 장애인공동생활가정및단기보호시설현황 ( 단위 : 개소, 명 ) 시설수 종사자수 공동생활가정 단기보호시설 공동생활가정 단기보호시설 전국 서울 부산 대구 인천 광주 대전 울산 자료 : 보건복지부 (2011). 지역별장애인복지시설현황 (2011년 12월말기준 ). 나. 장애인지역사회재활시설 2011년 12월말기준, 장애인지역사회재활시설의현황은 [ 표 3-23] 과같다. 부산의경우장애인복지관은전국 199개소중 14개이며, 이중발달장애인만을대상으로한 나사함발달장애인복지관 이유일하게부산에소재하고있다. 주간보호시설은전국 485개소중 48개소가부산에위치하고있으며, 장애인체육시설은전국 27개소중 2개소 11) 가부산에 10) 부산시청의장애인복지시설현황에따르면 2012 년 6 월기준으로현재 39 개소의공동생활가정이운영되고있음을보고하고있다. 11) 부산시청의장애인복지시설현황에따르면 2012 년 6 월기준으로현재 1 개소 ( 곰두리스포츠센터 ) 의장애인체육시설이운영되고있음을보고하고있다. Busan Social Welfare Development Institute 77

94 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 있는것으로나타났다. 전국장애인지역사회재활시설에서종사하고있는종사자의수는장애인복지관의경우부산의 347명을포함하여 5,825 명으로나타났으며, 주간보호시설의경우부산의 123명을포함하여 1,624명으로나타났다. [ 표 3-23] 장애인지역사회재활시설현황 ( 단위 : 개소, 명 ) 소계 장애인복지관 의료재활시설 시설수 주간보호시설 장애인체육관 장애인심부름센터 수화통역센터 점자도서관 소계 장애인복지관 의료재활시설 종사자수 주간보호시설 장애인체육관 장애인심부름센터 수화통역센터 전국 1, ,346 5, , 서울 ,200 1, 부산 대구 인천 광주 대전 울산 자료 : 보건복지부 (2011). 지역별장애인복지시설현황 (2011 년 12 월말기준 ). 점자도서관 다. 장애인직업재활시설 2012 년 6 월기준, 부산시의장애인직업재활시설은보호작업장이 21 개소, 근로작업장 이 1 개소로나타났다. [ 표 3-24] 장애인직업재활시설현황 ( 단위 : 개소 ) 보호작업장 근로작업장 부산 21개소 1개소 자료 : 부산시청 ( 78 ( 재 ) 부산복지개발원

95 제 3 장발달장애인관련현황 2. 발달장애인서비스제공기관현황 장애인을대상으로서비스를제공하고있는부산시소재기관으로는사회복지관이 52개소, 장애인복지관이 14개소, 장애인주간보호센터가 48개소, 장애인직업재활시설이 22개소로총 136개기관이있다. 이들기관중지적장애또는자폐성장애인을위한별도의프로그램을실시하고있는기관은총 99개기관이있다. 이자료는연구진이나사함발달장애인복지관의도움을받아부산시소재기관에일일이전화로문의하여조사한결과이다. [ 표 3-25] 지적장애인대상서비스제공기관현황 기관명기관수발달장애인프로그램실시기관 ( 프로그램수 ) 사회복지관 52 개소 22 개소 (48 개 ) 장애인복지관 14 개소 12 개소 (21 개 ) 장애인주간보호센터 48 개소 44 개소 장애인직업재활시설 22 개소 21 개소 년지역사회재활시설 ( 이용시설 ) 운영비지원기준에의한시설임 - 발달장애인을대상으로서비스를실시하고있는기관은총 99 개소임 3. 특수교육현황 교육과학기술부에서발표한 2012 특수교육통계 에따르면 2012년 4월 1일기준, 전국 156개의특수학교에서 4,086명의특수교육대상학생이특수교육을받고있다. 특수학교에서특수교육을담당하고있는전체교원수는 7,227 명이다. 부산의경우, 전체 13개의특수학교에서 1,668 명의특수교육대상자가특수교육을받고있으며, 특수교육을담당하고있는교원수는 513명으로확인되었다. 전국유치원과초 중 고등학교에설치된 8,927개특수학급에서 44,433명의특수교육대상학생이특수교육을받고있으며, 특수교육을담당하고있는교사수는 9,212명이다. 부산은 459개 ( 전국의 6.96%) 의유 초 중 고등학교에 537개 (6.02%) 의특수학급이설치되어있으며, 특수학급에서특수교육을받는학생수는 2,712 명 (6.10%), 교사수는 537명 Busan Social Welfare Development Institute 79

96 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 (5.83%) 으로나타났다. 2012년 4월 1일현재전국 6,707 개의유 초 중 고등학교의 14,562 개일반학급에 15,647 명의특수교육대상학생이배치되어통합교육을받고있으며, 부산의경우 532개의유 초 중 고등학교의 1,176개일반학급에 1,273명의특수교육대상학생이배치되어통합교육을받고있다. [ 표 3-26] 시 도별특수학교, 특수학급, 일반학급현황 ( 단위 : 교, 급, 명 ) 구분 학교수 학급수 특수학교특수학급일반학급 학생수 교원수 일반직 학교수 학급수 학생수 교사학교수 학급수 학생수 특수교육지원센터 장애영아 교사 ( 정규 ) 학생계 전국 156 4,086 24,720 7,227 1,838 6,598 8,927 44,433 9,212 6,707 14,562 15, ,012 부산 , , ,176 1, ,653 자료 : 교육과학기술부 (2012) 특수교육통계. 부산시유 초 중 고등학교에배치되어있는특수교육대상자현황을살펴보면 [ 표 3-27] 과같다. [ 표 3-27] 2012 부산시특수교육대상자배치현황 ( 단위 : 명 ) 구분 영아학급 유치원 초등학교 중학교 고등학교 전공과 합계 특수학급 , ,712 일반학급 ,273 통합학급 , ,985 특수학교 ,668 계 ,190 2,336 2, ,638 자료 : 부산광역시교육청특수교육지원센터 (2012) 특수교육통계현황 (4월 1일자기준 ). 교육과학기술부가발표한 2012 특수교육통계 에서부산시특수교육대상자중발달장 애통계현황은 [ 표 3-28] 과같다. 80 ( 재 ) 부산복지개발원

97 제 3 장발달장애인관련현황 [ 표 3-28] 2012 년부산광역시발달장애인특수교육대상자현황 ( 단위 : 명 ) 장애유형배치영아학급유치원초등학교중학교고등학교전공과소계계 특수학교 ,002 정신지체 자폐성장애 기타 ( 정서행동 / 발달지체 *) 특수학급 ,320 일반학급 특수학교 특수학급 일반학급 특수학교 -/21 -/55 5/13 2/ /89 특수학급 - 1/20 149/38 60/- 34/ /58 일반학급 - 16/116 56/31 30/- 10/ /147 3, / 294 계 4,565 자료 : 교육과학기술부 (2012) 특수교육통계 에서부산시관련자료만추출. - 발달지체는초등학교 3 학년까지 Busan Social Welfare Development Institute 81

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99 제 4 장 연구방법 제 1 절 질적연구 연구참여자 자료수집및분석 86 제2절 양적연구 조사대상 조사도구 조사절차 자료분석 91

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101 제 4 장연구방법 C H A P T E R 4 제 4 장 연구방법 제 1 절질적연구 본연구는부산시발달장애인및가족의실태와복지욕구를심층적으로파악하여당사자의욕구에근거한전생애적지원체계를마련하고자계획되었다. 발달장애인가족의심리사회적경험을분석하고이해하려면인간생활세계의경험을풍부하게묘사하고인간내면에대한깊은이해와상황속에서의인간반응의의미를해석하는질적연구방법이더유용하다. 본연구의대상이되는발달장애인가족들은가족내에서는물론다른여러상황들과상호작용하는과정에서다양한심리사회적경험을하였을것으로판단된다. 따라서발달장애인가족의경험과적응은그들을둘러싸고있는상황과맥락속에서이해되어야한다. 특히자녀의장애에대해알아가는과정에서부모들이경험하게되는다양한느낌과혼란스러운생각, 갖가지반응등은양적연구를통해서는알기어렵다. 그렇기때문에발달장애인의경험에관해서는현상의맥락과상황의관찰이배제되는양적연구보다는질적연구가더적합하다. 질적연구방법은사회적상황과맥락에서발달장애인및가족의구체적이고생생한삶을 있는그대로 이해하고, 척도로는계량화할수없는발달장애인가족의삶의경험과주관적인의미를이해하는데에유용한연구방법이다. 또한질적연구방법은당사자의진술을통해그동안드러나지않았던새로운사실을발견할수있어양적연구의설문지문항개발에필요한유용한정보를얻을수있는장점도있다 ( 박주홍, 2005). Busan Social Welfare Development Institute 85

102 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 1. 연구참여자 질적연구방법의특성상연구참여자는연구목적에가장적합한대상자를의도적으로표집한다. 연구주제와관련하여가장잘알고있는사람이어야하므로본연구의연구참여자는부산시에거주하는발달장애인부모로하였다. 부산시장애인부모회회원을비롯하여부산지역장애인복지관부모회소속회원 ( 발달장애자녀를둔부모만해당 ), 부산두레학교등특수학교학부모모임회원등을통해정보를많이가진다른사람을소개받는 눈덩이방식 으로추출하였다. 성인발달장애인의취업과관련된경험을알고자한국장애인고용공단발달장애인특화훈련팀의협조를받아취업중이거나취업경험이있는발달장애인을연구참여자로선정하였다. 양적연구방법이통계상의엄격성유지를위해미등록장애인을포함하지못하는한계가있어질적연구에서는미등록장애인들도포함하였다. 이들미등록장애인은나이가어려아직명확한진단을받지못했지만발달장애가분명한경우와보험문제나학교진학, 혹은부모의기대등으로아직등록하지않고있는경우가해당된다. 발달장애인은일단장애등록을하게되면주로 1~2등급의중증으로등급을받게되므로현황상에도 3급은별로많지않았다. 때문에본연구에서장애등급은특별히고려하지않았다. 발달장애인부모 77명과소아정신과전문의등총 31명이연구에최종적으로참여하였다. 연구참여자들은본연구의취지를듣고연구참여에서면으로동의하였다. 모든연구참여자들은자발적참여원칙을준수하기위하여연구가진행되는중이라도원치않으면언제든지중단을요청할수있음을알려주었다. 2. 자료수집및분석 본연구의자료수집기간은 2012년 3월부터 6월까지 4개월이었다. 자료수집방법은 1:1 심층면접과초점집단면접이었다. 초점집단면접은모든질적연구방법들이지닌기본적인강점즉, 탐색과발견, 맥락과깊이, 해석을갖는다. 참여자들이서로어떻게반응하는가를들으면서그들의경험과견해를심도있게알수있으며참여자들의토의를통해연구자 86 ( 재 ) 부산복지개발원

103 제 4 장연구방법 는연구주제에관한해석적인통찰력을얻게된다 ( 김성재외, 2000). 본연구에서초점집단은발달장애인에대해풍부한경험이있는발달장애인부모, 또는발달장애인관련기관에근무하는전문가 7~10명씩으로구성하였다. 초점집단면접에서는개방형질문과비구조화된질문을사용하였다. 발달장애인부모에게던진주요질문은 발달장애인의부모로산다는것은어떤것입니까? 와 발달장애가있는자녀를위해가장시급하고필요한것은무엇이라고생각하십니까? 였다. 전문가집단에던진주요질문은 발달장애인 ( 가족포함 ) 이살아가는데가장어려운점과그것을해결하기위해국가와사회가해야할일은무엇입니까? 였다. 개인사정으로초점집단면접시간에참석하기어렵거나취업한발달장애인자녀를둔경우에는부모도직장을다니는경우가많아주로 1:1 심층면접이이루어졌다. 자료수집을위해연구자는연구의목적과방법을설명한후연구참여자의동의를얻었다. 자료수집을위한면접장소는개발원회의실및연구참여자가희망하는장소로하였다. 일부부모대기실에서이루어진경우에서산만하여집중력이떨어지는면도있었다. 면접시간은 2시간으로정하였으나대부분의연구참여자들은그이상면접에임하였다. 질적연구의분석이양적연구의분석과명확하게다른점은자료의수집과분석이동시에이루어진다는특징이다. 이론적으로표본추출한연구참여자를대상으로하여이론적민감성을가지고지속적인비교분석을통하여자료가포화상태에이를때까지자료를수집하였다. 자료의기록은현장에서의노트기록과녹음방법을사용하였다. 면접과정에서녹음한내용은연구이외의목적으로는절대사용하지않으며비밀보장및익명성보장에대해알려주었다. 녹음한내용은연구보조원이녹음자료를들으면서참여자가표현한그대로필사하였으며자료의누락이나오기를방지하기위해필사된내용과녹음된원자료를비교, 검토하였다. 텍스트화된자료는의미있는진술로묶거나진술에이름을붙이는코딩작업에서시작하였다. 코딩작업은자료분석의핵심적인요소이다. 많은연구자들은대개모든자료를한줄한줄코딩하는것으로부터시작한다. 질적자료를코딩한다는것은의미를가진단위 (meaning unit) 인개개의정보들을파악하고이들을최종보고서에서제시하게될개념이나주제와연결짓는작업이라고할수있다 ( 유태균역, 2008). 본연구에서사용한분석방법은 Strauss 와 Corbin 이제시한지속적비교방법 (Constant comparative analysis) 이다. 지속적비교방법은가장일반적으로사용되는코딩방법으로 Busan Social Welfare Development Institute 87

104 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 서근거이론의고유한방법이라기보다는질적연구전반에서활용되는방법이라고말하는것이더타당할것이다. 지속적비교방법은코딩과정에서새로운범주나주제등이발견되면다시자료의처음으로돌아가지금까지한코딩작업이새로운범주나주제에맞게코딩되었는지지속적으로확인하고검토하는방법인데범주발견에매우유용하다. 본연구에서는이러한절차를따라본주제와관련하여의미있는진술을찾고유사한진술끼리서로묶는범주화과정을거쳤다. 그리고상위범주와하위범주, 핵심주제를만들어내었다. 제 2 절양적연구 1. 조사대상 부산광역시에거주하고있는발달장애인과그가족을지원하기위한사회복지정책을수립하고자발달장애인실태조사및복지욕구조사를실시하였다. 본연구에서발달장애인이라함은지적장애인과자폐성장애인을포함한다. 부산광역시장애인현황에의하면지적장애인이 9,217명이고자페성장애인이 1,082 명으로본연구에서의모집단은발달장애인 10,299명이다. 본연구의대상 500명을선정할때, 일차적으로자폐성장애인은전수인 1,082 명을기준으로하였고지적장애인은자폐성장애인과비슷한 1,000명을표본집단으로삼았다. 이를장애유형인지적장애와자폐성장애각 250명을유효표본으로추출하였다. 즉표본추출의대상자수를정리하면 [ 표 4-1] 로나타낼수있다. [ 표 4-1] 성별, 유형별, 연령별비례할당표본추출 ( 단위 : 명 ) 부산시발달장애인 범위모집단표본집단유효표본 지적장애 9,217 1, 자폐성장애 1,082 1, 계 10,299 2, ( 재 ) 부산복지개발원

105 제 4 장연구방법 2. 조사도구 부산시발달장애인실태와욕구를양적으로조사하기위하여설문지를제작배포하였다. 설문지의내용은발달장애인자녀의일반적특성과응답자 ( 주양육자 ) 의일반적사항을포함하여어려움과욕구의문항을담아크게 8개영역으로나누었으며, 마지막에부산시에바라는정책및서비스를서술형으로기록하도록하였다. 설문지문항구성은 [ 표 4-2] 로정리할수있으며설문지는 [ 부록 ] 에실려있다. 즉 11개영역에하위내용을포함하여총 220개의문항으로구성되었다. 문항에따라선택형과직접기입형외에리커트척도에대한응답등다양한방법을적용하였다. 설문지내용은연구진이선행연구를종합하여부산시의특성에맞는문항으로구성하였다, 특히설문지제작중에먼저 FGI가이루어지고있었으므로, 부모의욕구를반영하는문항을추가하였다. 특수교육학및사회복지학전공교수와연구원 10인의검토를거쳐내용타당도를확보하였다. 또한응답자의문항이해도를검토하기위하여양육자인부모 5인에게설문지에직접체크하도록하여, 문맥및어휘의조정을거쳤다. 전문용어내지공식용어보다발달장애인부모들사이에서통용되는용어를사용함으로써설문응답자들이보다쉽게이해할수있도록하였다. [ 표 4-2] 실태조사설문지문항구성 영역하위내용응답방법문항수 발달장애인자녀의일반적특성 성별, 생년월일, 학력 (3), 장애유형, 장애등급, 중복장애, 거주지, 사회활동참여영역 선택및직접기입 일생생활적응능력리커트척도 응답자 ( 주양육자 ) 의일반적사항 성별, 연령, 관계, 양육시간 (2), 부양육자, 햑력 (2), 건강상태, 가족구성원 (3), 경제 (2), 기초생활보장수급여부 선택및직접기입 15 의료및보건 최최상담, 진단비, 병원치료 (2), 건강보험가입형태, 주장애이외의증상 선택및직접기입 6 경제적부담 총소득, 총지출, 추가지출 (8), 지원필요항목, 부족생활비해결, 부채규모 선택및직접기입 12 Busan Social Welfare Development Institute 89

106 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 영역 하위내용 응답방법 문항수 현재의어려움 리커트척도 21 행동문제, 돌볼사람 2 자녀양육및가족부당한경험 ( 횟수, 결과 ), 경험종류 (10) 12 선택형이유, 의논상대 2 가족간의갈등문제, 정도 (6), 해결, 병 9 지원필요 : 재활치료 / 공교육 / 보호시설리커트척도 31 치료, 보육및보호우선필요순위 1 선택형거주지 1 발달장애인관련서비스 등록과정불편함 ( 경험유무, 정도 ) 리커트척도 9 정보경로, 기준선택형 2 이용서비스기관과명칭직접기입 10 자녀의견반영선택형 1 부모사후, 성년후견제선택형 5 서비스이용의문제 ( 접근, 이용과정 ) 리커트척도 13 자녀의미래성취기대성취정도가능성 리커트척도 7 서비스이용경험과이용겸험과필요성 : 교육적 / 경제적 / 정서적 / 보호지원 / 정보적지원욕구 리커트척도 27 직업및취업 현재직업, 경험, 근속기간, 급여액, 취업경로, 필요서비스 선택및직접기입 7 정책요구 부산시에바라는 서술형 조사절차 설문지의응답을위하여연구대상자의가정을방문하여 1:1 면접조사를실시하였다. 면접조사를실시하기전에 [ 표 4-3] 과같이면접원선정과면접원교육이있었으며, 면접원에의한설문지응답의오차를줄이기위한통제과정을거쳤다. 또한검증조사를통하여응답의허위기재나조작이없도록철저한감독이이루어졌다. 조사기간은 2012년 5월에서 6월까지 2개월에걸쳐이루어졌다. 90 ( 재 ) 부산복지개발원

107 제 4 장연구방법 [ 표 4-3] 면접원통제과정 면접원선정 면접원교육 면접원통제 검증조사 부산시장애인부모회소속회원중적격자선발 조사내용과조사방법에대하여오리엔테이션을거쳐조사내용을숙지함으로, 비표본오차 (Non-Sampling Error) 최소화와조사과정의표준화 (Standardization) 를도모함 담당연구원및실사책임자 (Supervisor) 가매일질문지를회수, 검토하여면접원에의한오차를줄이도록노력함 완성된질문지중 20% 를무작위추출하여, 조사전문업체의검증원이검증함. 만일검증결과응답의허위기재나조작이발견될경우, 해당면접원이조사한질문지전부를무효화하고재조사를실시함 4. 자료분석 수집된자료 (Raw Data) 는 Editing, Coding 과정을거쳐 SPSS(Statistical Package for the Social Sciences) 프로그램으로전산처리하였다. 아래통계처리는문항의특성에따라선택적용하였다. 통계처리방법은빈도분석및평점분석을주로하였으며, 장애유형및생애주기별차이를분석하기위하여교차분석과 t 검증, F 검증및사후검증을하였다. 자료분석방법은 [ 그림 4-1] 로정리할수있다. [ 그림 4-1] 통계처리방법 Busan Social Welfare Development Institute 91

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109 제 5 장 질적연구결과 제 1 절 연구참여자의일반적특성 95 제 2 절 발달장애인부모초점집단면접결과 99 제 3 절 전문가초점집단면접결과 136 제 4 절 초첨집단면접을통해도출된결과 164

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111 제 5 장질적연구결과 C H A P T E R 5 제 5 장 질적연구결과 제 1 절연구참여자의일반적특성 1. 발달장애인부모의일반적특성 본연구의참여자들은발달장애인자녀를둔부모 77명이었다. 그들의일반적특성을살펴보면다음과같다. 그중 65명 (84.4%) 이어머니로대부분을차지하였고아버지는 12 명 (15.6%) 으로상대적으로적었다. 주양육자는아버지에비해어머니가많음을확인할수있었다. 부모들의연령은 30대가 22명 (28.6%), 40대가 31명 (40.2%), 50대가 19명 (24.7%), 60대이상이 5명 (6.5%) 으로나타났다. 연구참여자 77명중 17명은 1~2회에걸쳐초점집단면접을수행하였고직장일등으로초점집단면접에참석할수없었던 3명은 1:1 심층면담을진행하였다. 나머지 57명에대해서는각각 1회에걸친간담회형태로진행하였다. 따라서본연구에서는적극적참여자라할수있는 1:1 심층면담및초점집단면접에참여한 20명의자료를중심으로분석하였고필요에따라간담회참여자에대한자료도분석에추가하였다. [ 표 5-1] 전체연구참여부모의일반적특성 성별 연령 ( 단위 : 명, %) 남 여 합계 12(15.6) 65(84.4) 77(100.0) 30~39 40~49 50~59 60세이상 합계 22(28.6) 31(40.2) 19(24.7) 5(6.5) 77(100.0) Busan Social Welfare Development Institute 95

112 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 이들연구참여자의발달장애인자녀의일반적인특성은다음과같다. 남자가 68.8% 를차지하였고여자가 31.2% 를차지하였다. 연령별로는 8세미만과 20세이상이각각 22.0% 였다. 연구목적에따른의도적표집이었음에도이두연령대의대상자를구하기가쉽지않았는데, 비교적어린 8세미만 에서는아직발달장애로진단받지않았거나받았더라도부모가이를인정하기어려워노출을꺼려했으며 20세이상 성인기자녀를둔부모들에서는자녀에대해이미포기하여더이상의기대가없거나직장일 ( 밤늦게까지식당일등 ) 로인해시간을낼수없다며연구참여를꺼려하였다. 9~14세사이의초기학령기와 15~20 세사이의후기학령기에속하는대상자가가장많았는데주로학교와복지관, 치료실등을다니며부모모임을통해정보를교환하고자녀의장래를위해본연구에깊은관심을보이며적극적으로참여하였다. 장애유형별로는자폐성장애가 53.2%, 지적장애가 35.1% 였고미등록상태인발달지연이 9명으로 11.7% 를차지하였다. 양적연구에서는조사결과의엄밀성을확보하기위해발달장애인으로확인된등록발달장애인만을대상으로하였으나질적연구에서는발달장애로확진을받았음에도장애인등록을하지않은비등록발달장애인을포함시켜사회적으로드러나지않은그들의욕구도알아보고자하였다. 비등록발달장애인참여자는장애인등록은하지않았으나소아정신과에서외래치료를받고있거나특수학급에소속된경우로정신과근무경험이많거나특수교육학을전공한연구진이직접만나실제로발달장애인지여부를확인하였다. 장애등급별로보면 1급과 2급이 77.9% 를차지해압도적이었고비교적경증이라할수있는 3급은 10.4% 에불과하였으며, 미등록은 11.7% 였다. 이는일단장애인등록을하면 1~2급의중증판정을받는발달장애의특성을반영해준다. [ 표 5-2] 전체연구참여자녀의일반적특성 성별 연령 장애유형 장애등급 ( 단위 : 명, %) 남 여 합계 53(68.8) 24(31.2) 77(100.0) 8세미만 9~14 15~20 20세이상 합계 17(22.0) 24(31.2) 19(24.8) 17(22.0) 77(100.0) 자폐성장애 지적장애 발달지연 ( 미등록 ) 합계 41(53.2) 27(35.1) 9(11.7) 77(100.0) 1급 2급 3급 미등록 합계 39(50.6) 21(27.3) 8(10.4) 9(11.7) 77(100.0) 96 ( 재 ) 부산복지개발원

113 제 5 장질적연구결과 [ 표 5-3] 초점집단면접참여자의일반적특성 연번 성별 연령 장애유형 등급 부모성별 부모연령 부모 1 남 8세 자폐성 3급 여 33세 부모 2 남 19세 지적 2급 여 51세 부모 3 남 35세 지적 1급 여 69세 부모 4 남 19세 지적 1급 여 46세 부모 5 남 23세 자폐성 1급 여 52세 부모 6 여 22세 자폐성 1급 여 49세 부모 7 남 24세 지적 2급 여 51세 부모 8 남 11세 자폐성 1급 여 42세 부모 9 남 8세 지적 3급 여 41세 부모10 남 11세 지적 2급 여 41세 부모11 남 12세 자폐성 1급 여 38세 부모12 남 37세 지적 1급 여 64세 부모13 남 5세 자폐성 1급 남 38세 부모14 여 14세 지적 2급 여 49세 부모15 남 13세 자폐성 1급 여 42세 부모16 남 12세 자폐성 2급 여 39세 부모17 남 12세 자폐성 2급 여 43세 부모18 남 26세 자폐성 3급 여 50세 부모19 여 22세 자폐성 2급 여 50세 부모20 남 30세 자폐성 1급 여 60세 2. 전문가의일반적특성 발달장애인관련기관에근무하는전문가를대상으로초점집단면접을진행하였다. 연구참여전문가의특성을보면남자보다여자가더많았다. 다른전문직종에비해사회복지사의비중이높았는데타전문직종이단종기관에근무하는데반해사회복지사는장애인생활시설, 장애인직업재활시설, 복지관주간보호센터등다양한곳에서근무하기때문이다. 근무처별로보면시설, 복지관, 치료실의순으로많았다. 기타에는교수등학계전문가, 낮 Busan Social Welfare Development Institute 97

114 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 병원근무자, 한국장애인고용공단직업재활전문가등이참가하였다. 연구참여자 31명중 10명은 1~2회에걸친초점집단면접을수행하였고나머지 21명은참여자의근무처또는외부장소에서별도로만나면담을진행하였으며서면으로제출받은경우도 1명있었다. 따라서본연구에서는적극적참여자인 10명의자료를중심으로분석하였고필요에따라나머지참여자에대한자료를추가하였다. [ 표 5-4] 전체연구참여전문가의일반적특성 ( 단위 : 명, %) 성별 자격종류 근무처 남여합계 11(35.5) 20(64.5) 31(100.0) 사회복지사 전문의 특수교사 치료사 기타 합계 14(45.2) 2(6.5) 3(9.7) 5(16.1) 7(22.5) 31(100.0) 복지관병원시설학교치료실주간보호센터 기타 합계 6(19.3) 2(6.5) 9(29.0) 3(9.7) 4(12.9) 1(3.3) 6(19.3) 31(100.0) * 시설 : 장애인생활시설, 장애인직업재활시설, 사회복귀시설 * 기타 : 대학교수, 요양보호사, 한국장애인고용공단팀장등 [ 표 5-5] 초점집단면접참여전문가의일반적특성 연번 성별 연령 전문분야 현소속기관 총근무경력 전문가 1 남 41세 직업재활사 장애인복지관 16년 전문가 2 남 49세 특수교사 일반학교 16년 전문가 3 여 41세 사회복지사 주간보호센터 7년 전문가 4 남 55세 특수치료사 치료실 10년 전문가 5 여 38세 전문의 소아정신과 14년 전문가 6 여 32세 특수교사 특수학교 9년 전문가 7 남 42세 사회복지사 장애인복지관 14년 전문가 8 여 45세 음악치료사 치료실 15년 전문가 9 여 39세 사회복지사 장애인생활시설 14년 전문가10 여 51세 사회복지사 장애인보호작업시설 6년 98 ( 재 ) 부산복지개발원

115 제 5 장질적연구결과 제 2 절발달장애인부모초점집단면접결과 발달장애인부모의삶을진술자료를토대로분석한결과 21 개의하위범주와 7 개의상위 범주가도출되었다. 도출된범주는 [ 표 5-6] 과같다. [ 표 5-6] 부모 ( 주양육자 ) 로부터도출된범주 핵심주제상위범주하위범주 - 긴장된삶 - 고립된삶비정상적인삶 - 비정상적인삶 - 사는게사는게아님 - 받아들이기힘듦 ( 장애수용 ) 소화되지않는정신적고통 - 심리적고통 - 비장애자녀에대한양가감정 - 경제적부담삶의버거움 - 힘에부치는부모 ( 배우자 ) 노릇사는게사는게 - 가족의몰이해아니지만끝까지 - 부모는죄인 : 사회적편견편견과몰이해속에자기를희생함살아내야함 - 억울함 : 차별 - 쉼없는자기희생 - 갈데가없음끝없는기다림 - 대기의연속 - 취업이끝이아님 - 전문가부족현실을감내하며변화의필요성을인식 - 제도적한계 - 제대로된안내시스템부재 - 감사하는마음감사의마음한켠에불안이존재 - 사후에대한걱정과불안 도출된범주들을구체적으로살펴보겠다. 1. 비정상적인삶 발달장애인가족들은발달장애자녀로인해고립되고긴장된비정상적인삶을살고있었 으며이를 사는게사는게아니다 고표현하였다. Busan Social Welfare Development Institute 99

116 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 가. 긴장된삶 우선발달장애인부모들의삶은매우긴장된삶의연속이었다. 자녀가언제어디로튈지모르고어떤사고를저지를지모르기때문에항상마음을졸이고있었으며, 언제라도연락이닿을수있고 5분내로자녀에게달려갈수있도록대기하고있어야하는상황에대해 우리는 119 대기조 라고진술하였다. 낯선환경에서는더자녀의행동을예측할수없기때문에외부로나가야할경우에는손을잡는다거나심한경우에는묶어서외출하는경우도있었다. 이런상황을부모들은 사는게사는게아니다 고표현하였다. 길거리를그렇게갈때마다이제애를항상이리로건너가면애를이리로세우고, 애를여기로세우고이걸조심을해야되는데완전히이남자가처음만난데이트할때케어하는방식으로, 그죠. 이조심을딱해야되는데, 언제든지어디로튈지몰라요 ( 부모21). 이제얘네들을데리고항상부모님도움이필요해서부모님이족쇄처럼잘때도뭐, 얘를어떻게, 밖으로뛰쳐나가는그런애들이있거든요. 그래서이제묶고잔다거나또어디를갈때도항상 ( 중략 ) 머릿속에는항상얘가있는그곳을그리고있는거예요 ( 중략 ) 항상보면우리가우스갯소리로우리는다 119 대기조라고그래요. 항상 5분대기조, 5분만에뭔가출동할수있고얘한테어떤연결이될수있도록, 그렇게되는삶이기때문에얘하고떨어져서는살수가없는거죠 ( 부모12). 진짜주말은고통이고, 주말은거의뭐, 주말이이제사는게사는게아닌그런수준이고. 그러니까이제뭔가자원봉사를한명이라도붙여주든지, 평일에라도. 둘이서애데리러가야되지뭐, 일단집에오면꼼짝못하죠. 진짜자유는거의뭐, 없습니다 ( 부모13). 우리도젊을때는, 지금도그렇고한번도같이, 부부가같이여행을갈수가없었어요. 왜냐하면한사람은꼭아이를봐야되니까. 지금도그래요. 나이가지금들었어도지금이제저같은경우에는퇴직을하고이렇게있지만, 한사람은아이를봐야하니까한사람이여행을, 만약에어디볼일이있어서간다면한사람은반드시집에잡혀있어야되요 ( 부모 13). 자궁암걸린친구가있어요. 수술하러들어가야하는데애를봐줄사람이없는거예요. 아무데도할그게없어요 ( 부모12). 뛰어나가서얘가간데가어디나면 으로간거예요. 근데그날은엄마, 아빠가다외부로출장을간상황에서갔는데얘가이제 을막힘들게뛰어가서, 지는거기에갈거라고. 이교통관념이렇게없다보니까, 그 앞에거의왕복한 10차 100 ( 재 ) 부산복지개발원

117 제 5 장질적연구결과 선의대로입니다. 이대로를뛰어서가로질러간거예요. 그러니까양쪽차가어떻게됐겠어요? 오다가가다가쾅쾅쾅 4중충돌사고가났어요. 그죠. 그렇게되면애는하나도다친데가없고차만그애를피하려고하다가충돌사고가났죠 ( 부모21). 전공과 13년을내가계속태우고다니면서이렇게했는데도, 동그라미하나도못그렸지만. 그리고이제 ( 졸업하고나니 ) 갈데가없으니까저기 에, 거기는계속안있거든. 3년하면나가고대기자가또올라가고이렇게했는데, 지금마냥데리고있으려니내가꼼짝도못하는것같고 ( 부모3). 차만타면집에갈거라는그런생각을했던가봐요. 그런데이제 ( 방향 ) 개념이없어가지고나가는차를탔던모양이에요. 애가안와가지고막. 이건분명히잃어버린거다. 그래가지고경찰서에신고를했는데경찰서는눈도꿈쩍안해요. 이제울고불고하면서우리애가자폐아이인데, 어디가서어떻게있는지오만가지상상이다되고해서다급하게전화를하는데이사람은태만하게 애는몇살입니까? 집은주소가뭡니까? 물어요. 그러면나는이제 이아저씨들이애를찾겠구나. ( 중략 ) 마음이급하니까또전화를하면몰라요. 모르고, 또다른사람이받으면또몇살, 거주지를또말해야되는거야. 119에내가전화해서 우리아이를잃어버렸다. 뭐, 이렇게저렇게해가지고그래가지고찾아서온적이있거든요 ( 부모19). 나. 고립된삶 발달장애인부모들은또고립된삶을살고있는것으로나타났다. 발달장애로인한자녀의돌발행동때문에자녀와한시도떨어질수없는생활을하다보니자의반타의반으로집안의경조사는물론친구들과의외부모임에도전혀참여할수가없었다. 자신만의시간이전혀없다보니책을볼시간도뉴스를접할시간도없으며심지어는가족들과도대화할여유가없을정도로매우고립된생활을하고있는것으로나타났다. 이와더불어아무도자신을이해하지못한다는피해의식과점점사회로부터, 가족으로부터소외되어바보가되어가는듯한고립감을느끼고있었다. 완전히섬에서살아요. 부모하고단둘이살잖아요. 부모가없으면안되니 24시간같이있어야되니까섬이따로있겠습니까 ( 부모35). 그분도낮에낮잠을자고싶은데애때문에잠을못잔데요, 도망가버려서, 밖에나가서. 그러니까거의뭐, 잡혀있는, 집이감옥하고비슷한그런경우죠 ( 부모13). Busan Social Welfare Development Institute 101

118 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 신문이오? 세상이어떻게돌아가는지몰라요. 점점바보가되어가는느낌이죠. 어디형제간모임이나친척모임이나어떤모임에는친척들은이해가되니까되는데, 일반친구들모임이나이런건한번도, 전혀못하죠 ( 부모12). 한계가있어요, 얘기를하다보면 ( 중략 ) 하다못해부모들도몰라요. 부모도우리마음을몰라. 자기가장애자식을가진적이없기때문에부모들도이러이러한것들에대해서그냥쳐다보면안쓰러워할지는모르겠지만실질적으로어떤도움을줘야되는지, 이런거에대해서는. 내부모도내마음을모를때가있거든요 ( 중략 ) 서로가지심정알아주는건내밖에없고, 내심정알아주는건얘들밖에없고, 그런식이에요, 같은동병상련이기때문에. 내부모한테도얘기를못해요, 얘기를하면이해를못하기때문에 ( 부모11). 우리가대소사가있잖아요. 대소사가있을때아이때문에못가는경우가많거든요 ( 중략 ) 제가왜결혼식장에안가냐고하면저도어느정도는반을오픈을하고반은오픈을안했어요. 결혼식을갔는데 이가신랑, 신부가운데서있는거예요. 그걸내가잡아끈다고해서지가압니까? 그러면또난리가나잖아요. 정말제가한복을입고갔는데한복옷고름이다뜯어졌어요, 애하고싸우느라고. 그럼그게지옥이거든요 ( 부모6). 우리는결혼식때, 딸결혼식때친척들한테청첩도안했습니다. 손님들은결혼식장에서다가지만친척들은다집으로오잖아요. 우리 이소리지르고, 고함지르고, 시끄러워서멀리했습니다 ( 부모3). 다. 비정상적인삶 발달장애인가족의삶은평범한삶과는거리가멀었다. 장애가없는아이의부모라면아이가자라는것이자랑스럽고대견하겠지만발달장애인부모는차마해서는안된다고생각하면서도 아이가더이상자라지않았으면좋겠다 는생각을자주한다고하였다. 어떤가족은집안의잠금장치를일반적인다른집들과는달리안쪽에단다고도하였다. 아이가언제집밖으로뛰쳐나갈지몰라서그렇게할수밖에없었다는것이다. 우리집은그래서항상보면문자물쇠가밖에되어있는게아니라안에되어있어요. 그럼안에서문을잠가야되요. 밖으로나가면안되죠. 그러다가문을했는데얘가이제잠그는습관이있다보니까쓰레기비우러간사이에혼자있는상태에서문을잠가버렸어요. 베란다다뜯어야지, 그죠. 공사를해야되는거예요 ( 부모21). 저희는말을안해서그렇지우리애가많이크는걸, 키가크는걸많이바라진않거든요. 102 ( 재 ) 부산복지개발원

119 제 5 장질적연구결과 사실덩치가큰애들은조금. 오히려 아담사이즈가그나마딱좋다. 는생각이들어요. 한해, 한해다르게키도크죠, 체격도커지죠, 이러니까데리고다니는것도힘들죠, 계속같이다녀야되니까 ( 부모1). 28세됐거든요 ( 중략 ) 근데어릴때키웠던그느낌그대로에요. 얘들은커도정말로같은나이대에비교할수가없이항상그초등어떤그어떤기점에머물러있고. 그러니까초등학교운동장에항상머물러있는그런상태 ( 중략 ) 얘들이또굉장히노화가빨라요. 발달장애인들의어려움은뭐냐면겉모습은멀쩡한데정신이그러니까운동능력이나어떤건강적인문제에서굉장히안좋아요, 일반인보다참노화가빨리와요. 근데그것들은굉장히다묻혀서간과되고있고 ( 중략 ) 이제부모는점점힘이없어지는거죠 ( 부모12). 라. 사는게사는게아님 발달장애인가족들은 사는게사는게아니다, 사는게지옥이다, 집이전쟁터 라는표현을자주하였다. 발달장애인자녀에매달려한시도편할날이없고여유가없는가족의삶을표현한것이라고할수있다. 특히부모들은자녀들이사춘기를겪게될때어떻게교육시키고도와주어야할지몰라힘들어했고지적능력과달리신체가성장해감에따라성폭행등범죄피해를당하지않을까, 혹은반대로타인에게해를끼치지않을까하는또다른종류의걱정이늘어나는것으로나타났다. 사실은늘치료에매달려사느라고가족끼리정말마음놓고편하게지낼수있는데가있어요. 집도전쟁터, 밖에나가는치료실도전쟁터, 계속그렇거든요 ( 부모14). 지적장애를가진여자아이의엄마들은얘가한살, 한살먹을때마다두려운거야 ( 중략 ) 애간수잘해라. 농담같이그런얘기를해요, 애간수잘해라고 ( 부모11). 중학교를올라오면서사춘기를하기시작했어요. 그러면서굉장한감정기복을나타내고, 자해행위를시작했어요, 고함을지르고 ( 중략 ) 고함을지르게되면엄마가딱움츠려지더라고요. 아, 남들이어떻게생각할까? 이걸어떻게내가빠져나오지? 이런것부터막, 정말 1 초에몇백가지생각이왔다갔다하더라고요. 그래서그런걸정말어떻게해야될지사실모르겠고요 ( 부모6). 마음같아서는일요일에애를데리고가야지하는데일주일내내데리고다니니까일요일아침에내가죽죠, 지쳐가지고 ( 부모9). 엄마의휴식기간이전혀없어요. 저같은경우에는감정기복에다가아이가엄마에대한분 Busan Social Welfare Development Institute 103

120 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 리불안증이굉장히심해서 24시간을엄마가정말하루종일있어야될정도로 ( 중략 ) 지가잘때까지는엄마가아무것도할수가없어요 ( 부모6). 사춘기때 ( 중략 ) 남을때리는거야. 중학교때감당을못했어요, 남을때려가지고 ( 중략 ) 그때부터약먹은게지금까지약먹습니다 ( 부모5). 마음이 ( 어려도 ) 근데도몸은커지니까사춘기나이런걸다같이겪으니까그런점에서경계선급교육이없으니까그런것도굉장히힘들어요. 사춘기그럴때. 일반애들도막이유없이그러는데그래도그들은언어가되니까이유를캘수가있지만우리애들은이유를알수가없어요. 그래서사춘기전에또어머니들이한번더소외되면서많이갈등겪고 ( 중략 ) 폭력적이되거나이렇게되면그걸감당이안돼요. 걔들이힘이있으니까자기는거부한다고이렇게하는게또맞아서상해를입을수도있고 ( 부모12). 제가일주일에한번씩서울을데리고올라갔었어요. 그때는정말참담하다못해서, 비행기타고올라가면 비행기가추락해서죽어버렸으면좋겠다. 는생각도했었고요. 그리고이제너무힘이들었었는데요 ( 부모6). 에서전공부를졸업했거든요. 그리고서는집에있어요. 이유가애들하고어울리지를못하는거예요 ( 중략 ) 너무공격적이라서다른사람한테피해를너무주니까 ( 부모31) 2. 소화되지않는정신적고통 발달장애인가족이겪는심리적, 정신적고통에대해서는사회적으로어느정도알려져있지만그고통을삼키고감내하는몫은여전히개인적인문제로남아있다. 본연구에서부모들은자녀의장애를받아들이지못해힘들어했으며자녀와함께죽고싶을정도로심리적고통이큰것으로나타났다. 동시에장애자녀를돌보느라상대적으로소홀할수밖에없는비장애자녀에대해서는죄책감과함께좀알아서잘해주었으면하는양가감정을가지는등정신적갈등이큰것으로나타났다. 그런데이러한정신적고통들은아무리시간이지나고아무리노력을해도언제까지나익숙해지지않고끝끝내소화되지않는고통이었다. 가. 받아들이기힘듦 ( 장애수용 ) 발달장애인부모들은처음자녀의장애에대해알게되었을때선뜻받아들이지못하고 104 ( 재 ) 부산복지개발원

121 제 5 장질적연구결과 부정 (denial) 하며여러곳의병원을돌며진단을반복적으로받고진단을받아들인이후에도나을것이라는기대로여러치료실을전전하는등자녀의장애사실을받아들이기까지무척힘든과정을겪는것으로나타났다. 더구나그과정에서관련전문가의조언을비롯한사회적도움을별로받지못하고혼자의힘으로헤쳐나가는것으로나타났다. 금방좋아질거라는생각때문에치료실을하루에몇군데씩다녀서, 아침에나와서저녁에들어가고. 그정도를계속해서, 곧나아질거라고생각하기때문에금전적으로도투자를많이하고. 그치료뿐만아니라간질도하고있었으니까서울병원쪽으로다니고. 저는중국도갔다와서침도계속맞고왔고. 그런것들을꾸준히했는데학교를입학함과동시에그게좌절됐어요. 완전좌절해버린거예요. 무너진거예요. 더이상많이좋아지지는않는다는생각이들고이아이가장애가, 여전히, 마지막까지도장애로남는다는걸그때는이제받아들이고그모든치료들을거의접었어요 ( 부모35). 처음에는놀랬죠, 자기도 ( 애아빠도 ). 받아들이기힘들죠. 거기서잘못봤을거다. 아니면서울에가보자. 그런데어쩔수가없잖아요, 아니까. 거기에간다고달라질것도아니고인정할거는빨리인정하고빨리치료를하면더좋아질수도있지않겠느냐? 고해서, 그러니까거기에대해서는전혀다른게없었어요. 자기도다른이견이있어도일단애를어떻게해놓고봐야되니까 ( 부모2). 나는내가이렇게장애가진아이를가질줄은몰랐어요, 참말로. 나는참 죄도안짓고살았는데나한테왜이런일이있었을까?( 부모7) 저도어릴때는다숨기고싶었어요. 드러내고싶지가않았거든요 ( 부모12). 테스트하는걸하나얻어서하니까너무나자폐성향이있는거예요. 그래서굉장히당황을했죠. 부인하고싶은그런마음이, 모든엄마들의생각이고. 그래서돌까지기다렸어요 ( 중략 ) 돌부터제가마음이불안하기시작했고요 ( 중략 ) 부산백병원밖에 ( 중략 ) 가니까 24개월이전에는테스트가안된다 고그러셨어요, 그때당시에. 그래서제가정말 17개월까지기다렸었어요. 최대한을기다렸는데 ( 부모6). 행동발달들이다른아이들보다다느리더라고요 ( 중략 ) 이모부가 ( 중략 ) 책상하고의자를사줬는데, 이의자에앉지를못하는거예요. 자빠지는거예요. 균형이안잡히더라고요 ( 중략 ) 많이느리구나 ( 중략 ) 계속긴가민가하면서부정하고있으니까시어머님이 이렇게해서도저히안되겠다 ( 부모4). 사실처음에잘몰랐어요 ( 중략 ) 아들은조금늦을거다. 그러니까크게신경쓰지마라 ( 중략 ) 그래서이제돌잔치를하는데 ( 중략 ) 상위로, 아래로, 제가봐도진짜정신을못차리겠는거예요 ( 중략 ) 사진을못찍었어요 ( 중략 ) 올케가있는데 고모, 섭섭하게생각하지말고 Busan Social Welfare Development Institute 105

122 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 병원에한번가보면좋겠다. 이렇게이야기하더라고요. 그래서 병원가야되나? 말아야되나? 솔직하게잘모르겠더라고요. 그래서 이가이제 5월생인데 그러면여름방학까지좀기다렸다가방학때한번내가가볼게 ( 중략 ) 취학통지서가나왔는데도저히애를학교에보낼수가없는거예요. 말이한마디도안되는데 ( 중략 ) 학교도한해유예를시켜야겠다 ( 중략 ) 굉장히갈등을하다가늦게, 또추가로도모집을하더라고요. 그래서늦게원서를쓰고입학식날못갔어요, 자신이없어가지고. 못가고일주일을 ( 부모5). 나. 심리적고통 또한하루에도수십번씩죽고싶다고생각할정도로정신적고통이심한것으로드러 났다. 왜나한테이런일이일어났을까라는생각과함께우울증, 자살등분명한정신적 질병의증상까지도겪는것으로밝혀졌다. 저같은경우도자살까지생각할정도로우울증에걸리고그렇습니다. 그렇게살고있어요, 지금도 ( 부모13). 치료받을정도로정신상태가우울증이라든지정신상태가진짜나약해진엄마들이진짜많다고생각을하거든요, 그러니까. 저같은경우에도그렇고하루에도수십번 죽고싶다. 는생각을하고그런식으로하니까그런것부터, 이제 ( 부모22). 지연이든, 발달이든심적인고통이굉장히많거든요 ( 부모23). 부모가뭔가편안하게일을할수있도록. 그런부분이사실굉장히절실해요, 저희는. 며칠까지필요없거든요. 정말단몇시간이라도. 그리고맡기려고해도맡길데도없어요 ( 부모 6). 한시도불안해서못떼놓는데 ( 부모24). 이런자식을둔부모들의고통이죠 ( 부모12). 그러니까부모한테도뭔가쉴수있는시간을좀줘야되요 ( 부모13). 나는내가너무스트레스가심할때는있잖아요. 내가오르락내리락한다고했잖아요. 기분이좋다고마음이안정이되다가또심할때는우울하고그렇게된단말이에요 ( 부모23). 애를평생책임져야부모인데부모가애키우는데신경쓰다가자기정신상태를체크를못하는거예요. 그래서발달장애카페에서도자살하는경우가많데요 ( 부모22). 엄마 ( 중략 ) 내가장애지? 나는무슨장애지? 물어보는데내가대답을할수가없는거야. 너는장애가아니다 라고할수도없고, 장애가있다 라고할수도없고 ( 중략 ) 진짜가슴이아파요 ( 중략 ) 혹시라도무슨사고나나봐. 얘는무슨대접도못받아 ( 부모17). 106 ( 재 ) 부산복지개발원

123 제 5 장질적연구결과 고통에서좀벗어나고싶어요 ( 부모34). 이생활에서벗어나고싶을때도있어요. 내가이아이한테내시간을, 사실내시간없이올인하는거잖아요 ( 중략 ) 이아이한테모든시간을다할애하는거잖아요. 한편으론공허하죠. 왜이러고사나? 싶을때도있고. 근데부모다보니까포기할수도없는부분이고. 이게할수있는한계점이있잖아요. 그러니까다큰처녀, 총각이되어서엄마손잡고있는거보면 저게내미래인가? 싶어서암담하거든요. 그걸보면보는순간 저게내미래라면정말싫다 ( 부모11). 피곤하거든요, 끊임없이우리는 ( 부모9). 초등학교에입학할시쯤, 그때굉장히불안하거든요 ( 중략 ) 전학을갔다가, 다시또전학을오고요 ( 중략 ) 우리애들이집아니면학교니까집에서는우리가알아서해주니까행복한데학교가서 ( 부모10). 초등학교보내놓고마음고생을너무많이했거든요 ( 중략 ) 살이쫙빠지고, 머리털이다빠졌어요 ( 중략 ) 마음의준비가안된상황에서학교에보내면엄마는너무상처를받는거예요 ( 부모11). 제가우울증도좀있었고 ( 중략 ) 둘째가있는걸제가사실은처음에숨겼었어요. 거기에대한죄책감과이런게저를굉장히비참하게만들더라고요. 그래서그런걸이겨내는데참많은시간이걸렸어요 ( 부모6). 씨어머니는 씨때문에신경을너무많이써서파키슨병도오고, 또작년에는뇌로이렇게피가이렇게, 그래서뚫어가지고지금상태가굉장히안좋으세요 ( 부모5). 내스트레스는계속쌓이고, 그스트레스가우리아이한테가니까. 해소할수있는그런거, 치료법, 치료법이라고하기에는그렇고돌파구가없으니까. 그런게제일힘들어요. 내스트레스가그대로내아이한테가서그게내아이의문제행동으로바로나타나버리니까. 그게제일힘들어요 ( 부모22). 다. 비장애자녀에대한양가감정 비장애자녀에대한양가감정도심한것으로진술하였다. 장애자녀에게 24시간올인하다보니비장애자녀에대해서는생각은있어도막상돌봐주거나신경쓸여력이없다고하였다. 그저알아서잘해주길바라는마음과미안하고안타까운마음을동시에가지고있는데, 간혹아이가너무철든행동을하거나혹은장애자녀와의사이에서갈등을보일때는당황스럽고짜증이날때도있음을고백하였다. 부모사후에비장애자녀들이장애자녀를 Busan Social Welfare Development Institute 107

124 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 돌보게될경우에대해서도 형제인데당연히돌보아야한다 와 나는부모라서할수없 지만애한테까지그런짐을지워주고싶지않다 는두가지상반된태도를보여주었다. 이제엄마, 아빠가나이가먹어가니까책임을지가 이를책임을져야된다. 이런생각도많이하는것같고. 좀안쓰럽지요, 장남이그러니까 ( 중략 ) 형한테맡겨도또짐이되니까 ( 부모7). 첫째애한테서배우는게전혀없어요. 배우는게전혀없으니까뭐, 엉뚱한행동을따라하고, 그자폐애들의어떤이상한행동들을따라하고 ( 부모13). 다른집에또아는비슷한또래, 비슷한또래가아니고둘째가자폐고첫째애가비장애인인데거의뭐, 무시하고투명인간수준으로대한다고들었어요. 둘째를거의무시하고뭐, 완전히같이안놀고, 친구들하고있으면거의뭐, 자기동생아닌것처럼그렇게행동을한다고들었어요. 근데그집부모가, 엄마가둘째애가불쌍하니까둘째한테많이관심을줬는데첫째애가아마좀그런감정이있었겠죠 ( 부모13). ( 비장애자녀가 ) 학교에서굉장히스트레스를많이받아가지고, 우리나라에서는많이받아가지고캐나다로이제이민을갔데요 ( 부모13). 누나장애에대해서처음에어릴때는모르고자기가보호자처럼하다가어느순간사춘기가되니까, 정말사춘기때가장힘들거든요 ( 중략 ) 어머니들이. 보면그때더말을안듣는, 이제일부러도바깥으로튕겨나가는거예요. 그게이제나중에보니까 아, 부모가없으면이형제니까, 형제자매니까내가책임을져야되는구나 하는그런부담감이굉장히얘들을짓누르는것같아요 ( 중략 ) 형제들을정말로이렇게지원하고어떤심리상담이나이렇게심리적으로지원을해주는게너무필요할것같아요 ( 중략 ) 사춘기때는이제한번도집에친구를데리고온적이없었어요. 그래서친구들이없는줄알았거든요 ( 중략 ) 어느날 ( 중략 ) 우연히알게됐는데 누나가어느학교다니냐? 그한마디에얘가그렇게그냥펑펑울더라는거예요 ( 중략 ) 장애인애한테너무마음이다가다보니까 ( 중략 ) 얘도너무너무나이상으로상처를받았구나. 나혼자상처를받은줄알았는데그게아니었구나 하는걸이제뒤늦게알았어요 ( 부모12). 우리애들은다컸잖아. 근데어디나가면말을못하겠다고하더라. 우리딸둘이는아직말을안하는거야. 우리집에이런애가있다고. 자기네들이쪽팔리는거야 ( 중략 ) 자기네들이 엄마. 나는어디가서창피해서이런말못하겠다. 엄마가이해를해라. 그렇게얘기를하더라고요 ( 부모16). 너공부왜이렇게열심히하는데? 좀천천히, 살살해라 그랬거든. 아니다, 엄마. 나는 중가야된다 ( 중략 ) 중은공부잘하는애들만가기때문에꼭가야된다 ( 중략 ) 108 ( 재 ) 부산복지개발원

125 제 5 장질적연구결과 이랑떨어져야된다. 거기가면떨어질거아니가 무조건열심히하는거야 ( 중략 ) 일반학교면같이가야되니까 ( 중략 ) 작년까지만해도그녀석이그런말을전혀안했는데 형은우리학교올생각도하지마라 고. 그게한살, 한살확연하게틀려 ( 부모17). 사실초등학교때는 우리가족이니까 하고자연스럽게받아들이는게있는데, 중고등학교때더많이깊어지더라고요. 둘이서이제갈등의골이깊어지고 ( 부모15). 다들이해한다고 ( 중략 ) 얘가없는자리에, 동생이없는자리에누나가보살핌을하고, 저도제가없는자리에는형이항상우리애를보호하고, 저기는동생임에도불구하고오빠를챙기고. 그러니까걔들은태어날때부터 아, 나는이사람의보호자역할을해야된다 는걸약간인식하는것같아요. 어떻게보면너무안쓰러운일이죠 ( 중략 ) 우리애는 ( 중략 ) 같은유치원을보냈거든요 ( 중략 ) 제가그때너무어이가없어서 너왜그러고다니냐? 고하니까 안그러면사람들이엄마욕한단말이야 ( 중략 ) 유치원에다니는애가그소리를하는거예요. 그러니까시근이빨리든다고. 보니까장애를가진애의누나나형이나동생이나다보면철이빨리들어요. 안타깝죠. 그리고 내가항상희생해야된다 는게베이스로깔려있어요. 근데그게 어느순간사춘기가오면분명히걔들도터지지않을까? 하는그런생각이있어요. 그러면부모입장도어떠냐면 너는알아서잘하니까 그러니까걔가좀못하는게용납이잘안돼요. 원래애라서잘못할수도있는데 네알아서잘할수있는데왜못하냐? 고. 사실은못할수도있는데 ( 중략 ) 참얄궂게도그게안되더라고요. 그러니까애가 왜엄마는내가뭐든지잘할거라고생각해요? ( 중략 ) 가만히생각해보면얘말이맞거든. 맞는데도부모입장에서는얘한테거는기대도크고, 그런것같아요. 얘 ( 장애아동 ) 한테못받은걸얘 ( 비장애아동 ) 한테받으려는보상심리도있고, 약간그래요 ( 부모11). 문제는위에있는누나인거예요 ( 중략 ) 친구도데려오기싫다 ( 중략 ) 엄마가학교에오면 이를데리고오는데데리고안왔으면좋겠다 ( 중략 ) 애가말없이스트레스를받았던것같아요. 그래서졸업을했는데 6학년이딱돼서저한테 엄마, 우리친구들은미국도가는데나를서울로보내달라 고그러는거예요, 중학교를 ( 중략 ) 안된다. 이랬더니 그러면난학교안갈거다. 학교안가고검정고시할거야 라고애가굉장히강하게나오는거예요 ( 부모5). 저희큰아이도그래요. 엄마, 난한국에서결혼안할래. 난하와이가서할거야 라는얘기를장난처럼해요 ( 중략 ) 그말이그게문제아니라그말속에얼마나많은상처가내재되어있는거겠습니까. 그걸엄마한테하소연하다시피, 지도걱정되잖아요. 동생이저렇게있는데초대안할수는없고 ( 부모6). Busan Social Welfare Development Institute 109

126 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 3. 삶의버거움 가. 경제적부담 정신적고통외에도발달장애인부모를짓누르는현실의버거움은경제적인부담에있었다. 어쩌다한번은월몇만원이그리큰돈이아니지만발달장애의특성상일단시작하면거의일생동안치료를지속해야하기때문에일회성부담과는차원이다른문제가된다. 또한발달장애는전반적인발달에문제가있는경우가대부분이기때문에어느하나만치료해서되는일도아니고, 따라서소액이라하더라도여러개의치료비를합하다보면필연적으로금액이커지게되는것이다. 기초생활보장수급자등취약계층이아닌정상적인급여생활자가정이라하더라도발달장애로인해추가적으로드는비용때문에가정생활과다른비장애자녀양육에상당한어려움을가지는것으로나타났다. 이제중학교, 초등학교정도는됐는데중학교가서이게굉장히많이힘들어지더라고요. 초등학교도고학년이될때부터는많이힘들어졌고학교생활이힘들기는했지만그때는그래도 ( 중략 ) 학교생활이많이힘들었지. 선생님한테뭐, 그때말로하면우리촌지같은것도많이했었고 ( 중략 ) 생활이잘안됐어요 ( 부모18). 저희는제가이날이때까지벌었어요. 그리고자기아빠도이날이때까지벌었고. 그래도항상빚을지고살았죠. 부족한거는빚을좀내서쓰다보니까 ( 부모7). 저는공무원인데공무원이라고얼마받으니까, 봉급얼마받으니까혜택없다 ( 중략 ) 보험료가몇십만원되면이제건강보험이몇십만원되면그걸기준으로해서거의주는게없어요. 그래서그런금전적인것도혜택이거의없고. 그리고이제둘이서하나를보기도굉장히어려운데둘째까지낳았어요 ( 중략 ) 어느정도의교육이나아니면어느정도의일반적인공교육이나아니면어떤치료수업에대한그런비용을일괄적으로똑같이줘야되지그건뭐, 봉급좀받는다고, 그렇게많이받는것도아닌데 ( 부모13). 경제적으로도너무힘들지만애가조금이라도나아진다면교육을좀더해서빨리, 더늦기전에조금더끌어올리고싶은데그경제적으로그런것도힘들고 ( 부모24). 이거는치료실내다니다보면결국남는게적자가, 한달한달계속적자가나니까. 그러다보면가정불화생기죠, 집안전체문제가생기죠, 그게다생기는거예요 ( 부모14). 남들은다아프면병문안간다고 ( 중략 ) 고생한다고병문안오면다 10만원, 20만원다주잖아 ( 중략 ) 우리가병원비가한달에이렇게치료비가많이들어가는데, 한달에 90만원에서 110 ( 재 ) 부산복지개발원

127 제 5 장질적연구결과 100만원씩들어가는데, 식구들조차도 ( 중략 ) 병원비라고생각을안하고그냥그렇게생각하는거예요 ( 부모16). 엄마도쉴수있고 ( 중략 ) 집을잠시떠날수있는, 사실은현실이라는게너무힘들고고단하니까잠깐잠깐현실을좀피할수있는부분이참필요한데경제적으로너무힘든거예요. 왜냐하면늘치료비나다른데에많이들어가니까 ( 부모14). 당장주간보호에애들보내면최소한 20만원선까지지원비가들거든요 ( 중략 ) 그게가장시급한거죠. 경제적인것 ( 부모33). 그룹홈비, 주간보호비하고또바우처의본인부담금하고하니까한달에기본 50만원씩투자가돼. 그건죽을때까지그런데그거누가봐줄겁니까? 장애인연금요? 9만원나오거든요? 지금 9만 3천원인가이것밖에안돼요 ( 중략 ) 그나머지는평생을누가대줄겁니까? 엄마는능력이없는데, 부모가능력이없으면. 이걸걱정하는거예요, 우리는, 성인기부모들은. 첫째는금전입니다. 돈문제입니다 ( 중략 ) 그게제일절실하다고봅니다 ( 중략 ) 주간보호센터에 ( 중략 ) 지금은수급자만무료로가거든요. 차상위는 50% 에요. 그럼일반은밥값까지다포함해서 15만원들어갑니다, 한달에. 그런걸국가적으로좀보조를해주시면 ( 중략 ) 숨구멍이생기는거죠 ( 부모34). 치료부담금이너무많이나와요, 정말 ( 중략 ) 복지관하고병원하고별차이가없어요, 진짜가격이 ( 중략 ) 너무비싸다는것. 정부에서지원해준다고해도 ( 중략 ) 저같은경우에도한달은 100만원넘게나갔었어요, 얘치료비로. 근데사실애가한명있으면모르겠지만 ( 중략 ) 발달장애아동같은경우에이런애한명낳았다, 그러면자식낳을엄두를못내죠. 얘하나한테들어가는돈만해도엄청나기때문에 ( 중략 ) 정부에서는지원해준다고하지만 ( 부모 11). 우리도지금그렇지만은사실은애들이막좋아져서치료를시키는게아니라다운, 더도태되지않으려고, 사실은유지시켜주려고치료를몇십만원씩들여서시키잖아요. 사실저도한달에 80만원씩들어가는데그러면서도시킬수밖에없는, 어쩔수없이엄마가해야될도리라고생각을하는건데 ( 부모8). 치료사자격증이있는피아노선생님인데일주일에한번오는걸로 4번와서 50만원이라더라 ( 중략 ) 근데경제적으로그수업만하는게아니잖아요. 치료실도다니고, 치료실만다녀도한달에 40~50 만원드는데, 자식이얘만있냐? 다른애도공부하러학원에다녀야되고 ( 중략 ) 근데우리같이그냥평범한이런엄마들은마음이굴뚝같지만, 가슴이저리지만시킬수가없는거야. 여력이안되니까. 그러니까한번씩 TV에나와서어떤선생님이애를후원해서가르치게됐다는이런사람들의얘기는저기달나라이야기에요 ( 부모11). 사회성이없기때문에스스로뭔가를풀수있는, 즐거움을찾아주는, 자기가이게즐겁더라는게느껴지는게하나에서두가지는있어야된다는거죠. 근데그걸개발해주는게부 Busan Social Welfare Development Institute 111

128 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 모역할인데돈이많이들더라는거죠 ( 부모11). 차를가지고다니는엄마들은기동력도있고이런게있는데대중교통이용하는엄마들은사실되게힘들어해요. 저도대중교통을이용해봤는데, 교통비도만만치않아요 ( 부모11). 제일힘들었던건경제적인문제인것같아요 ( 중략 ) 제가돈을벌로나가면아이를못보니까어쩔수없는상황이더라고요 ( 중략 ) 정말어중간한사람들, 풍족하지도않고모자라지도않는이부분들이지금되게많이힘들거든요 ( 부모4). 나. 힘에부치는부모 ( 배우자 ) 노릇 발달장애인가족은거의하루종일장애자녀에게매달려있다보니배우자나다른아이들을돌보는데쓸시간이나정신적인여유가없고집안일도할수없으며하루하루를닥치는대로살아가고있었다. 어쩔수없이그렇게살아가면서도순간순간배우자나다른자녀들에게자신이부모노릇, 배우자로서의역할을제대로못하고있다는생각이들면미안함과죄책감에시달리는것으로나타났다. 아동장애같은경우에는 ( 중략 ) 솔직히부모밖에없거든요 ( 중략 ) 아빠는돈벌어와서 ( 중략 ) 애들한테계속투자만하면나중에되면그부모가남는게없어요 ( 부모14). 비장애아동형제가있는데 ( 중략 ) 제일큰고민중의하나가장애아동을키우다보니까이아이한테어쩔수없이, 그러니까공평하게해야한다고이성적으로생각은하는데계속장애아동한테, 특히나걔가막내기때문에그아이한테계속집중하다보니까어쩔수없이큰애한테소홀한거예요. 그래서사실은너무미안하고 ( 중략 ) 아이들이부모가있음에도불구하고부모의돌봄없이크는고학생같은그런처지인거예요. 자기문제도스스로고민해야되고, 스스로해결해야되고, 부모한테얘기해도부모가다른데에집중하고있으니까제대로지원을못해주고, 경제적인것도그렇고정신적인것도그렇고 ( 중략 ) 사실은사람이라는게다능력이거의한계가있는데내가신도아니고둘다를너무잘키우기가너무어려운거예요. 그래서사실은큰애쪽이희생되는부분이많거든요 ( 부모15). 애들어디에가있는시간동안에만일이되니까애가집에오면그다음부터는스톱이잖아요. 우리는저녁에밖에나가서모임같은거없어요 ( 중략 ) 우리애한테모든걸, 스케줄이애한테묶여져있기때문에어쩔수가없어요 ( 부모34). 솔직히애한테만신경을못쓰는게아니라내신랑한테도신경을못쓰는거죠. 왜냐하면이아이하나만바라보고있으니까 ( 중략 ) 거의얘위주로만가기되니까. 신랑도불만인데 112 ( 재 ) 부산복지개발원

129 제 5 장질적연구결과 애가. 신랑이 애밖에안보이나? 나는안보이지? 이런식으로얘기하니까 ( 부모11). 두아이한테역할을 100% 로하지를못해서거기에대한자괴감도굉장히많았었고요. 당연히남편에대해서도저는거의하지는못했기때문에, 그러니까집안일을아침에저희가나오면저녁한 5시, 6시가되면집에가기때문에 ( 중략 ) 그러니까아무것도할수없는상태였었어요 ( 중략 ) 우리첫째, 셋째는제가한번도챙겨준적이없어요. 처음에한두번못챙겨가서야단을맞더니지가일주일분을미리이렇게가지고와서는, 숟가락같은것도한번씻어준적이없고, 수학여행을가는지, 뭐어쩌는지그러면정말제가그런거는참미안해하는데 ( 중략 ) 더이상은생각안하려고요. 그렇게생각하면저도또끊임없이자책을해야되기때문에 ( 부모6). 어디서개인적으로선생님이치료하는교실이있다고누가소개를시켜주더라고요 ( 중략 ) 저희같은경우처음부터애를막오픈을시켰습니다 ( 중략 ) 글자를모르고는살아갈수있는데 사회속에나오지못하면영원히숨겨야된다 는생각에정말백화점이니, 오만데다데리고다녔었거든요. 남편이, 특수교육이렇게애키우면서남편이도와주고이런부분들이되게많이큰것같고요 ( 중략 ) 일단아픈아이를키우면서절대엄마혼자서는가선안되고아빠가도와주지않는한은엄마가너무지치니까 ( 부모4). 4. 편견과몰이해속에자기를희생함 가. 가족의몰이해 사회적인편견과가족의몰이해속에서발달장애인부모들은끝없는자기희생을하고있는것으로나타났다. 자신이병에걸려당장수술방에들어가야하는상황에서도아이를돌봐줄사람이없을정도로지지체계가부족하였다. 장애가있는아이를낳았다는이유만으로이혼을당하기도하고집안대소사에일일이참여할수없어친척들사이에서제역할을다하지못하는구성원으로비난을받기일쑤였다. 경조사때안온다고해서또틀어져서아예그냥남남이되는경우도봤어요. 그럴때오지도않았으니까. 집안경조사에참석도안했다 그러니까얘가장애가있어서못간다는걸인정을안해주는가족들도있어요 ( 부모12). 우리집안에는저런애가없는데, 친정에서뭔가잘못됐다 그러니까친정쪽으로다돌려버리고, 그러다보니까사돈지간에도좀처신하기가힘들죠. 제가중간에서어떻게해야좋 Busan Social Welfare Development Institute 113

130 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 을지도모르고. 한동안이제친정집에는찾아가지를못하겠더라고요, 너무미안해서 ( 부모 12). 일반정상적인가정을이루고사는데이런애를낳았다고이혼을당했어요. 남편이, 그것도교육자였어요. 그러니까시어머님이교육자가되시는어머님인데남편이 애를어디에다내버리고오면내가너하고는살겠다 말이되는소립니까? 그래서이혼을한너무불쌍한분이있어 ( 부모19). 얘는장애가있어서내가 24시간돌봐줘야되는상황인데집안일도다해야되지이렇게되니까어머니들자신은돌볼여가가없어요. 건강이안좋죠, 완전 ( 부모12). 우리는매일 ( 장애자녀와 ) 돌아다니면서보니까이렇게느끼는건데남자들은그냥돈대주는걸로한몫했다고생각하시잖아요 ( 부모1). 우리자폐성장애애들은속에있는마음을지가혼자만가지고있는애들이잖아요. 그걸자꾸끄집어내야하거든요. 그것때문에 이아빠하고많이부딪혔어요. 왜냐하면이십몇년동안키우면서 이의목소리를가족들이듣기싫거든요 ( 중략 ) 그런데 이가목소리가크잖아요. 목소리가업이된소리가나요. 그러면아빠는그소리가듣기싫은거야. 그게몇년됐어요 ( 부모20). 하물며이런친척간에도어릴때보면예를들어서, 애가뭐를하나깼다고이러면요즘애들이거짓말도잘해요, 애들이. 거짓말도잘하고해서우리애가깼다고하는거야. 그러면이제형님집이나갔다, 거기에서유리를깼다고하면내입장에서는미안하잖아요. 당연히나는우리애가한줄알잖아요 ( 부모19). 나. 부모는죄인 : 사회적편견 주변의시선에의해발달장애인부모는단지부모라는이유만으로죄인이되어야했다. 공공장소에서도혹시아이가돌출행동을해서다른사람들에게피해를줄까봐괜히눈치를보게되고구석진곳으로가서서게되고, 하도전화를많이받아서전화벨소리만나면 이애가또무슨일을저질렀나? 싶어서가슴이철렁한다는경험을진술해주었다. 발달장애는신체적인장애가아니다보니모르는사람들은공공장소에서아이의잘못된행동을단속하지않는다며부모에게눈치를주거나비난하는일이많고이런경험을여러번겪은부모들은외출을피하거나스스로눈치를보게된다고하였다. 또 부모가전생에죄가많아서저런아이가태어났다 거나하는근거없는비난도참을수밖에없다며우리사회에발달장애인에대한편견이팽배해있음을자신들의경험을통해전하였다. 114 ( 재 ) 부산복지개발원

131 제 5 장질적연구결과 애들사이에서쟤는특수반이라는이름있잖아요. 이상한애들이가는반이라는이런게인식이되어있잖아요. 부모입장에서는안보내고싶죠 ( 부모11). 전화가왔어요. 내가얼마나놀랬는지몰라요, 전화벨소리만들어도가슴이철렁내려앉아요. 또무슨짓을저질렀는지몰라서 ( 부모7). ( 장애가 ) 부모탓이아니니까. 우리나라같은경우에는부모탓으로돌리는경우도많고, 그리고이제주위에서시선들이별로좋지도않고 ( 부모25). 장애인딱지가없었더라면 ( 아무리일을 ) 못해도그렇게무시안했을거예요. 근데장애인이라는그것때문에무시를하고, 이렇게빨리퇴출을많이시켜요, 장애인이라는것때문에 ( 부모7). 흔한게미술학원이고음악학원이고태권도학원인데우리애들을보내려고하면인식부터가조금. 보통애들다루기보다더다루기힘든애들이잖아요. 그러니까좀기피하는대상이되고, 또어떤분은 상태를좀보자. 면서...( 부모24). 지하철을타거나그럴때도외진곳으로가서이렇게손을잡고있다거나. 특히그럴때제일안타깝죠. 영화관에가서도잘있으면되는데, 비싼돈주고들어왔는데, 근데그럴때도돌발행동을한다거나, 이렇게. 교회에가서도마찬가지에요. 예배볼때도시끄럽게하면못듣고나와야되잖아요. 그럴때제일좀안타깝고, 사람들눈을의식하게되는그런것들. 우리가꼭죄인인것처럼빠져나와야되고그럴때제일속이상하죠 ( 부모27). 친척들이 ( 중략 ) 드라마나이런걸보고나면, 다큐를보고나면전화가온대요. 저기 TV보니까걔는아주교육을잘시켜서정상인이됐던데너희는왜애를그렇게, 그냥두느냐? 그말이너무가슴이아프데요. 그러니까일반인들이볼때는조금만뭔가교육을투여하면뭔가가아웃풋이당장나올거라고생각하는거예요. 근데부모들이안하는게아니거든요. 그러니까모든재산다쏟아부어서약값에넣고그래서아파트몇채날린사람들도숱하게많거든요. 그런게조금이제서운한거죠, 부모쪽에서본다면 ( 부모12). 너무야박하고, 부모들이다뭐 너네가낳았으니까너네가책임져라. 이런얘기들을많이들어요 ( 부모12). 겉으로보기에는멀쩡해보이니까, 별표시가안나니까말을 ( 중략 ) 초등학생애들이제일모르거든. 모르면서 쟤는이상하다 하면서놀리기도하고 ( 중략 ) 이보고 너이거해봐. 이거해봐 하면서놀리는데그게 이는지하고놀아준다고생각을하는거야. 근데애들은놀리는 ( 중략 ) 그런감정들을보면서마음이아프더라고 ( 부모15). 안받아줘. 전에한번컵케이크만드는데에갔는데딱한번가고그다음주에가니까 오지마라 고그러데. 그래서못갔어 ( 중략 ) 수업에방해된다고 ( 부모14). 리조트를간다고해도돈도없지만어쩌다가한번리조트에가도, 수영장에한번가도남한테폐가되니까늘위축되고 ( 부모15). Busan Social Welfare Development Institute 115

132 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 남들은우리애가일부러애를먹인다고생각하는거예요. 멀쩡하게생겼는데그걸하니까말썽을피운다고애를미워하고싫어하는거예요, 선생님이. 그런건이제일반인들이워낙에오해하고있는부분이고, 잘못알고있는부분이니까그런부분은, 사실은정말극복할수없기때문에장애인이되는거니까, 그런건좀안타까워요 ( 부모17). 이런일반아파트에입주를해도그런애들의눈총이따갑고하니까이런사람들을피해서다른곳으로가야되는실정이우리나라실정이잖아요 ( 부모19). 우리아이들을키우는부모들은. 그동네에, 어쨌든간에어딘가에는살아야되는데옮겨다니면계속우리아이를설명해야되고 우리아이는이렇습니다 이렇게해야되고, 그거하기싫으면그동네에서살아야동네에서다걔를이해하니까그런환경에서옮겨가기가힘들어요 ( 부모32). 저는직장을다니는데학교에서도어떤시각으로보냐면 이런애를두고어떻게일을하지? 이렇게보세요 ( 부모8). 방송을해도우리장애인들에대한방송은엄청잘된케이스, 수영으로성공한케이스이런것만보여주니까 ( 중략 ) 모르는사람들은 야, 그런애들은하나씩은엄청잘하든데너희애는뭘잘해? 이렇게물어봐요, 우리애는특별히잘하는게없는데 ( 중략 ) 진짜 0.1% 도안될만한그런것들을가지고보여주시는거니까 ( 부모8). 그걸전생에지은죄가많아서그렇다고하는사람들도있어요. 네가죄를많이지어서네새끼가저렇다 이런얘기하는사람있잖아요, 악담하듯이. 많아요 ( 부모11). 내혼자서선뜻내아이를데리고일반인사이에들어가기가참쉽지않아요 ( 중략 ) 사람들이보면 쟤왜저래? 여기선조용히해야되는데 얘가조용히해야되는걸알것같으면거기에안데리고가죠 ( 부모11). 정말애를걱정해서한마디던져주는어른이있는가하면 어이고. 너희들그렇게잘난척하더니결국장애인키우네 이렇게시선을주는, 그게너무민감하게와닿는거예요. 그럴때는집에와서많이속상해하기도하고 ( 부모4). 다. 억울함 : 차별 자녀가장애가있다는이유로차별을당하는일이많다고호소하였다. 장애자녀를돌보느라안그래도힘든데, 주변에서도와주지는않고무시하고차별할때정말억울하다고하였다. 경험하는차별의종류와상황은매우다양하였다. 자녀들은각종프로그램에서자주배제되었고노동력을착취하거나학대하는경우, 제대로의사표현을할수없어범죄사건 116 ( 재 ) 부산복지개발원

133 제 5 장질적연구결과 의누명을쓰게된경우, 분명히폭행을당했으나진술번복으로규명할수없었던경우도 있었다. 얘가이제이베란다를타고넘어갔는데, 그리로갈거라곤생각도못했죠 ( 중략 ) 탈출하고, 탈출하고이걸한 8번을했어요. 그래서우리동네파출소가난리가났죠. 할때마다하루에 8번을애없어졌다고신고하고, 데려다놓으면또신고하고이렇게하니까 ( 중략 ) 파출소가난리가나서, 그래서상황이다종료되고난뒤에파출소에고맙다고수박을한덩이들고갔는데그다음날파출소장이우리집으로왔어요. 와서하는말이이사가래 ( 부모21). 장애가있기때문에일만시켜주면고맙다고생각하고, 저나나나그랬었어요. 그랬더니세상에첫달월급을 30만원을줘가지고일을못시키겠다고보냈어요. 그래서내가너무화가났지만은또내자식이좀미숙한게있으니까그래도참고 가지마라. 다른데알아보자 ( 부모7). 확실하게알지도못하고이렇게신고를하고또누명을덮어써야되고, 이걸어디에가서내가하소연을해야되냐? 고. 조금장애가있다고해서이렇게덮어써도되는가? 이러면서내가울고그랬어요, 거기서 ( 중략 ) 당신도자식낳아서키워보면, 만약에요즘에공해가안좋아서잘못될수도있고, 누가이렇게낳고싶어서낳았냐고 그러면서막내가그랬거든요. 그랬더만자기도 미안하다 하더라고요. 나한테막덮어씌우더라고요, 우리애한테. 막형사들 3명이서 ( 부모7). 폭력이행사될때얘는왜폭력을당했는지설명을못해요. 그러니까원인을밝힐수가없는거죠. 분명히심증은저사람이폭력을한게맞는데증거를못잡는거예요. 그러니까, 그래서만약에이지적장애여성이성폭행을당하거나성추행을당했을때그걸갖다가입증해낼방법이없어요 ( 부모21). 어떤식으로든 약간, 조금거부한다 아니면 별로신경쓰지않는다 는이런느낌이들었었어요, 직접적으로. 그리고우회적으로 나가줬으면한다 는얘기를들었었어요. 실제로그래서그만뒀었어요, 한달도못돼서 ( 부모23). 요즘은 놀토 ( 노는토요일 ) 라고해서참여이런거되게많거든. 근데장애아동이할만한게없는거야. 안받아줘. 나는전에한번빵케이크, 컵케이크만드는데에갔는데딱한번가고그다음주에가니까 오지마라 고그러데. 그래서못갔어. 수업에방해된다고 ( 부모14). 신체장애들은그렇게얘기해요. 환경이다갖추어졌다면장애는없는것이다 그렇지만환경이다갖추어졌다고해도우리발달장애는 ( 중략 ) 그대로의장애가남아있는것인데 ( 중략 ) 미디어에서나이렇게비춰지는장애를보면은 ( 중략 ) 대구그때그지하철방화사건이있었 Busan Social Welfare Development Institute 117

134 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 을때제일먼저지하철범죄자로지목이된자가정신지체이란말이제일먼저나왔었거든요 ( 중략 ) 그격앙된감정들이정신지체인에게다갔던거죠. 그럴때부모들이겪는그런마음쓰라림같은거, 그건말도못하는거예요. 속이타는거예요, 정말로 ( 부모12). 며칠전에무슨기사가났었냐면그지적장애인이이제, 물론성교육도제대로못받고, 또성감조절도못했겠죠. 그래서이제초등학생을성추행을하는바람에실제로집행유예를받고했는데, 댓글이처음부터끝까지거의일색이 장애가자랑이가? 장애면추행해도되나? 이렇게 ( 중략 ) 이사람들이장애에대해서참막연하게생각하는구나. 어쩔수없는부분이라는게있는데 ( 중략 ) 그래가지고 노력을덜한다 내지는 치료가덜됐다 ( 부모14). 아가씨가질겁하고도망가는데걔가도망간다고그냥놔두는애가아니잖아. 우리애들같은경우에는좋다고하면따라가잖아 ( 중략 ) 그러면또이제죄인이되는거야. 경찰이와서데려갔다니까 ( 부모17). 새벽 3시에일어나서과음을지르고, 어떤애들은뭐를부수고 ( 중략 ) 그런사람들이아파트에서살수가있겠습니까? 그것도새벽 3시에그러면올라와서이사가달라고. 그런데그런사정이빌라에서전세 5천만원주고사는사람들이어디를좋은데에가겠어요? 그러니까악순환인거죠 ( 중략 ) 이사간지 6개월이안됐는데또이사를가라는거죠. 어딜가도똑같은거잖아요 ( 부모8). 라. 쉼없는자기희생 발달장애인부모들은자신만의시간을갖는다는것은생각할수도없고하루 24시간을아이한테올인하는삶을살고있었다. 맡아주려는사람도없지만낯선사람, 낯선환경에대해적응력이떨어지고어떤돌출행동을할지몰라스스로도불안해서아이를다른사람한테맡기지못하는형편이었다. 이런상황이므로심지어는암수술을앞두고도아이맡길곳을찾지못해시설에맡기고겨우수술방에들어갔던경우도있었다. 만약경증이었다면제가돈을벌러갔을겁니다. 그래서좋은시설을알아보러다니고그렇게했을텐데중증이다보니까아이가정말누구한테이렇게맞고와도말한마디할수없는, 표현할수없는그런아이이기때문에제가지켜야되겠다는생각을했고 ( 부모35). 어머니들이사회를못믿고, 타인을못믿는데에는안좋은기억들이있더라고요. 왜저럴까? 엄마가바뀌어야되는데 ( 중략 ) 너무애착이강한엄마들있잖아요. 근데또얘기를들어오면한편으론이해되는면도있어요. 그러니까그엄마만이알고있는어떤게있거든 118 ( 재 ) 부산복지개발원

135 제 5 장질적연구결과 요, 애들하고통하는. 그래서엄마는그걸알고있는데의사선생님은이제모르고억지로할때또이제오히려안좋은면으로 ( 중략 ) 그게기억에너무강하게남아있으니까자신을잘못바꾸는것같아요. 내아니면이아이를못본다 어떻게볼때는 ( 부모12). 일을하고싶어도못해요 ( 부모10). 저는일을하다가그만뒀어요 ( 중략 ) 일을하는건조금빠져도되거든요. 근데일을하고밤늦게집에오면나도피곤하니까곯아떨어지고이렇게하면서바우처도쓰고 ( 중략 ) 배운거를집에서어떻게해줘야되는게분명히있어요 ( 중략 ) 부모와선생이하나가되어야효과를봐요 ( 중략 ) 직접다니는엄마들은집에와서그걸한번해본다고, 접목도시켜보고. 그렇게하면서좋아져야하니까어쩔수없이일을그만둬야되는상황이와요 ( 부모11). ( 아는 ) 언니가과감하게 1년휴직계를냈어요. 그래서 1년을정말쫓아다녔는데지금그아이가얼마나많이좋아졌냐면자발어가안됐었거든요. 자발어가없었잖아. 말을안했었는데제가깜짝놀랐어요. 제가 1년만에얼마전에봤는데말을너무잘하는거야 ( 중략 ) 경제적으로궁핍해진다. 빚이얼마나진줄아나? 그래서다시일을하러갔어요. 가고나니까또원래대로애가별로안좋죠, 상태가 ( 부모11). 저는간호사였거든요 ( 중략 ) 저도그냥포기하고아이한테올인했었고 ( 부모4). 5. 끝없는기다림 학교에입학할때도, 주간보호센터나복지관을이용하려할때도, 치료를받을때도바로이용할수있는것이아니고대기부터해야한다. 그리고고등학교를졸업하고나면마땅히갈데가없고다행히취업을한다고해도그것이끝이아니었다. 취업후에는직장에적응하기위해서더많은돌봄과도움을필요로한다. 갈데가없음, 대기의연속, 취업이끝이아님 을묶어 끝없는기다림 으로범주화하였다. 가. 갈데가없음 부모들은아이들을보낼데가없다고하였다. 학교를마치고치료실을마치고나면아이들을보낼데가없고어렵게보내어도그곳에서잘지내지못하는경우가많으면항상인력이부족한시설에서아이들은자주방치된다고호소하였다. 특히부모들은고등학교졸업이후아이들을보낼데가없어막연하다고하였고이런현실로인해부모들은무리 Busan Social Welfare Development Institute 119

136 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 인줄알면서도대학을보내거나학년을유예시키고정작직업훈련을해야할전공과에를 직업훈련이아닌학교유예에목적을두고진학을시키기도하였다. 사실졸업하면시킬게없잖아요. 부모들은막연하거든요 ( 부모20). 우리애도지금은주간보호센터를다녀서그나마다행인데, 조금시기가지나면주간보호센터도연령제한이있기때문에그이후에, 엄마는나이가더들어가서힘이없어지는데애는또어디에갈곳이없어서고민이거든요 ( 부모28). 전공과 13년을내가계속태우고다니면서이렇게했는데도, 동그라미하나도못그렸지만. 그리고이제갈데가없으니까저기 복지관에, 거기는계속안있거든. 3년하면나가고대기자가또올라가고이렇게했는데, 지금마냥데리고있으려니내가꼼짝도못하는것같고 ( 부모3). 그러니까학령기때는이제모르다가졸업시즌이다되어갈때는이제학령기이후가이제걱정되기시작하는거죠. 현실적으로다가오는거예요. 그리고예상보다이현실이빨리다가오는거야 ( 중략 ) 갈데가없으면갈데는이제집밖에없거든요. 그래서가장큰고민이어디바깥으로, 어떤출퇴근개념으로나가는것이없으면은시설에, 시설에아예보내버리는거니까 ( 중략 ) 단지갈곳은주간보호를, 그래서이제대안이없다보니까주간보호밖에는얘기를할수가없는형편이거든요 ( 중략 ) 지원고용이나보호고용형태로그런작업장같은게있으면좋겠다는거죠 ( 중략 ) 얘들이아무리생각이모자라고, 어떤지능이떨어져도 ( 중략 ) 자기옹호력이부족해서충분히자기표현을못하지만이렇게우리부모들이어떻게물어보면그런것들이느끼거든요. 자기들도하고싶은게있고, 우리도이제일하고싶고 ( 중략 ) 자존심을갖고있고, 뭔가를하기를바래요. 그런것들이어떤면에선일반인들과똑같다는거죠 ( 중략 ) 뭔가가일반인들처럼갈곳이정해지고, 할수있는일을좀시스템속에서정해졌으면좋겠어요 ( 부모12). 나도지금 이데리고등산아니면갈데가없거든. 근데뭐, 다른데에가도일반아동위주로다되어있기때문에우리애는그냥가서눈으로만보고오는거야 ( 부모17). 미래에가면제일필요한게직업이잖아 ( 중략 ) 다른아이들이직업준비하는게 1달, 2달걸리면우리친구들은 1년, 2년이라고봐야되니까사실은거의초등 ( 중략 ) 사실은 6학년, 중1 때시작해도빠른게아닌것같은거예요 ( 중략 ) 거의 20세이후로는갈데가없는거예요 ( 부모16). 집에있으니까어딘가에나가야되잖아요. 어디에보내고싶은데보호작업장같은데도부족하지만은, 갈곳도없지만은 ( 부모31). ( 대기만하다 ) 끝나요. 저는그다음에어디를가야할지참막막한거예요 ( 중략 ) 일반어린 120 ( 재 ) 부산복지개발원

137 제 5 장질적연구결과 이집을보내기에는애가너무부족하고, 그렇다고장애인전담은보낼생각은사실없었어요. 그러면이제제가해야될일이통합을하는곳을찾아다녀야하는데, 그래서제가전부산에있는어린이집을다뒤졌는데완벽하게통합이라는개념이, 아이들하고같이생활하고특수교사가붙을수있는시스템을가진데가없어요 ( 부모8). 장애인복지관이다그렇지. 끊기는게있어서 ( 중략 ) 초등학교까지는일반특수반이다배치가다되어있고, 조금지원도해주고, 치료지원도해주고하는데중고등학교는거의아직까지별로되어있는부분이없거든요. 방학이나이럴때얘들을어떻게할수있는게없기때문에주간보호센터를엄마들이많이알아보고하죠. 근데주간보호가되는데가없거든요. 그런부분이거의전무한상태고 ( 중략 ) 지금그걸시에서, 국가에서해야되는데그게없으니까어쩔수없이 ( 부모8). 우리아이가어떤재주를가지고있는지알수없어요 ( 중략 ) 부모들이그걸찾아주는게우리의몫인데그걸찾아주는거에있어선경험이중요하잖아요. 이것도해보고, 저것도해보고해봐야하는데그걸해볼수있는그런게없는거예요 ( 부모11). 저는집이진구니까진구에서갈만한특수학교가없어요, 근거리에. 결국저희는얘때문에이사를가야해요. 그러면둘째가이제 1학년에들어가는데또피해를보는거예요. 얘는또오빠때문에어딘가에가야된다는거잖아요. 그게맞는가? 싶은생각도들고. 그런것때문에고민이되요 ( 부모8). 기한도기한이고저기복지관소속주간보호센터같은경우에는신변처리가되어야된다, 뭐가되어야된다, 그런조건들이있으니까휠체어를이용한다든지, 걸음이서툴다든지그런아이들은자르는거야. 1년에고3 졸업생들이엄청나게많이나오는데아이들이갈데가없는거예요 ( 부모4). 정말우리같은사람들은죽겠는거예요. 정말멸치대가리떼로, 꼬리떼고, 이런이래서다나가고, 저건저래서다나가고, 막상내가받으려는거는아무것도없고. ( 부모6) 중증장애인들정말안타깝죠. 뭐, 중증장애인되면부모들포기각서쓰고, 묶여있고 ( 중략 ) 짐승보다더못한어떤그런상태로 ( 중략 ) 인가안된부분에가는경우도많잖아요. 그런것들생각하면피가거꾸로솟죠 ( 부모6). 중증장애인들이할만한프로그램은하나도없는거예요. 제대로잘못걷는아이를엄마가데리고왔는데아무것도못하는거예요. 학교에서하는프로그램조차도걸을수있어야하는그런프로그램들이니까 ( 부모4). 그건진짜없더라고요. 정말진짜많이알아봤거든요. 부산에는아예없고그나마대구는조금낫더라고요 ( 부모5). 근데제생각에는장소의문제도있다고생각을하거든요. 조금시내쪽에있으면부산시곳곳에서이용할수있을텐데너무외각이니까 ( 중략 ) 그러니까차량이일단안되고이러 Busan Social Welfare Development Institute 121

138 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 니까또자주이용을못하고 ( 부모4). 일주일에한번씩한 30분이걸리는거리를왔다갔다하면서갔는데처음에는즐거워하는데우리애한테는 1:1로붙어야하니까그선생님이너무버거워하더라고요 ( 중략 ) 자기나름대로해야할일도많은데얘한테계속붙어서하려니까. 그리고돈을똑같이받고하자니까굉장히부담스러워하시고 ( 중략 ) 딱한달하고그만뒀거든요 ( 부모10). 부산시의치료실중에직업재활이제일없고 ( 중략 ) 직업재활에관련된데는없어요. 근데거긴또나이가제한되어있더라 ( 부모15). 나. 대기의연속 어떤종류의시설이든지간에발달장애인들은일단은먼저대기를해야한다. 대기없이바로입소를허가받는경우는거의없다. 따라서부모들의정보력과발빠른대처만이아이의삶의질을높여줄수있으며정보가부족한부모는좋은치료를제공해줄수없고결국아이의발달은뒤처지게되는것이다. 대기자목록이긴기관에서는대기를넣고 3년정도를기다려야하는것이현실이라며 3년을기다리다보면정작차례가돌아왔을때는나이제한에걸려서서비스를이용할수없는경우도허다하다고한다. 애들이교육을받아야될적기, 적시가있는데뭐, 대기도많고하다보니까대기하다보면시간이지나서교육을받아야되는적절한시간에교육을못받아서또자극받는그걸놓치는경우도있고. 또좀제한이많잖아요 ( 중략 ) 복지관도너무작은거예요, 수적으로도 ( 부모24). 항상순번을, 대기번호를기다려야되요 ( 부모12). 정보가빠르고발빠르게움직이는엄마들같은경우에는여기저기대기빨리빨리시켜놓고이렇게순회시키지만 ( 중략 ) 엄마들다그렇거든요 ( 중략 ) 3년지나면나한테온다는걸알기때문에복지시설마다다니면서대기다잡아놓고, 그리고내순서만오길목이빠지게기다리는거예요 ( 중략 ) 중요한건기동성이있는차를가진엄마들은막쫓아다니고차없는엄마들은애도고생인거야. 데리고이리갔다가저리갔다가, 어린나이에, 그것도할짓아니거든요. 그러니까정말애들을치료한다고해서다니는건데치료한다는게아니라오히려애를괴롭히는그런개념이될수도있어요 ( 부모11). 동에빵있고, 장애인복지관에비누있고, 에또하여튼거기에뭐가있는데우리애들이들어가도줄을진짜많이서야되거든요. 근데겨우한해에한, 두명씩들어갈까, 122 ( 재 ) 부산복지개발원

139 제 5 장질적연구결과 말까하는데 ( 부모14). 장애인숫자하고치료실숫자하고비교하면장애인숫자가훨씬많아요. 치료실은가만히앉아서장사해요. 손님들이오니까자기들이영업할필요가없어요. 자기들이 잘해주겠다. 어쩌겠다. 할필요가없어요. 우리가항상대기하고, 우리가기다리는데 ( 중략 ) 우리가가서하고싶은데뭐, 6개월기다리세요. 1년기다리세요. 석달기다리세요. 이시간은안되는데요. 다른시간으로바꾸세요. 우리가을의입장이지. 그쪽이갑이거든요. 항상그래요 ( 부모16). 대기하는데에시간이 ( 중략 ) 치료를받아야하는데빨리못받고대기하는시간이엄청길거든요. 복지관은더오래걸리고 ( 부모9). 유치원에도보니까언어선생님이와서해주는게있다고하더라고요. 사람이못구해져서결국못했거든요 ( 중략 ) 치료도중요하고친구들하고지내는것도중요하잖아요. 치료만다할수도없고, 친구와도놀아야하는데, 돈은돈대로쏟아붓고 ( 중략 ) 가까운복지관은순서가안오기때문에멀리까지차를타고가야해요. 그러면그오전에하고오면오후에는애가유치원에가도재미가없죠. 그러니까자기는어지럽거든요. 매일그런상황에서보냈어요. 그렇다고집에놔둬놓으면계속도태될수밖에없기때문에내가봐도안쓰럽죠 ( 부모 9). 저희는유치원때문에이사를했거든요 ( 중략 ) 이게중구난방식이잖아요 ( 중략 ) 연계가안되고다각각이에요. 엄마의발빠른정보력으로움직일수있으면몇개라도얻어낼수있는거고, 그렇지못하면끝나는거죠. 우리같은경우에는애가 12살이니까복지관치료는이제 12살로종결이에요. 저는대기시켜놨다가끝났어요. 올해에끝나거든요. 하지도못하고끝이나는거예요 ( 부모8). 내차례가왔는데이아이는나이가됐으니까 내차례가왔는데나이가돼서안됩니다 ( 부모11). 엄마들이몇년, 6년, 7년을기다려서하고저희가지금장복 ( 장애인복지관 ) 에하고있는데또대기를 ( 중략 ) 13세, 그러니까초등학교 6년이끝이에요. 초등학교 6학년이되면내차례가돌아와도못해요 ( 중략 ) 여기는 ( 복지관 ) 자리가없어서박터진다. 대기몇년이고, 그리고내차례가오면나이가먹어서못하고 ( 부모11). 누구의소개로왔다 고이렇게말씀하니까또 오지마라 고해요. 특수학교선생님이여기에보내지말라고, 웬만하면여기에보내지말래요. 그리고또만약에그분을만나면무슨과장인가또그위에되시는분을만났는데또오지말래요 ( 중략 ) 거기서오지말라고그러더라고요. 그렇게하는데저는그러면어디로가야해요? 여기서는오지말라고그러고, 저기서는싫다고하고나보고어떻게하라는겁니까? 그래서이제촌지드리고이렇게해서 6년을마쳤고 ( 부모19). Busan Social Welfare Development Institute 123

140 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 다. 취업이끝이아님 취업만하면다해결될것처럼생각되지만현실은그렇지가않다고하였다. 취업후에더신경쓰이는일이많고직장을잘다니게하기위해서는더많은지원이필요하다고하였다. 간혹재수가없으면취업을해서오히려마음의상처를입거나좌절을경험하고심한경우에는증상의재발이나퇴행을초래해마음이아프다고도하였다. ( 엄마들은 ) 우리애가비장애애들하고일을해서사회의일원이된걸뿌듯하게생각하잖아요. 우리도다그런과정이있었거든요 ( 중략 ) 우리도앉아서꼬박작업을하면힘들잖아요. 근데우리애들은요. 계속몇시간씩일을할수가없는애들이에요. 그런능력이없는애들이에요. 그러니까애들을좀쉬면서, 여유생활을즐기면서하게끔해서작업을해야지. 일을계속시킨다고해서우리애들이좋아지는게아니거든요.( 중략 ) 엄마들은 우리애가많은일을해서뭐를했으면좋겠다. 그러잖아요. 근데그렇게안돼요. 그게부모바람으로되지않잖아요. 그런것같아요 ( 부모20). 그러니까우리아이들의어떤작은소그룹, 소규모가게라든지이런데에취직을시킨다고하더라도우리아이들을받아주는사람이, 우리아이를충분히이해해줄수있고, 보호해줄수있는사람이어야되지. 그냥이사람들이우리장애인들을고용함으로인해서자기들이받는어떤이익때문에고용하는건안된다는거죠 ( 부모18). 우리아이들에대해서아무런지식이없는사람이관리를하게되면그냥장애가있다는것만생각을하지. 이아이들특성에대해서는전혀모르기때문에애들이좋아지는커녕더나빠지기만한다 ( 부모20). 취업이나자립문제는부모가어떻게할수있는게아니에요. 국가개입이절실한부분이죠 ( 부모8). 장애인은임금인상이라는게없어요. 직장이마음에안들어도억지로다닐수밖에없어요. 그만두면다시구하기가너무어렵고그나마지금직장까지잃게되는경우가발생하기때문에 ( 부모9). 계속 나만바라봐 이렇게만되니까아이가사회에나가면그게안되잖아요. 그러니까사회에나가니까적응을못하는거야 ( 부모31). 124 ( 재 ) 부산복지개발원

141 제 5 장질적연구결과 6. 현실을감내하며변화의필요성을인식 전문가가없음, 제도적한계, 제대로된안내시스템의부재를하나로묶어현실을감내 하며변화의필요성을인식함으로범주화하였다. 가. 전문가부족 발달장애부모들은믿을만한전문가가없음을호소하였다. 또믿을만한선생님들은너무바빠서아이들에게충분하게몰입할수있는시간이절대적으로부족한현실에대해너무잘알고있었다. 아이를돌봐주어야할보조원이어떻게해야할줄을모르고당황할때나정년까지시간이나때우려고특수학급으로부임해온선생님을대할때아이들이배워야할것을생각하면분노마저치민다고하였다. 아무리선생님이이상해도아이들에게피해가갈까봐차마말도못하는신세가이런아이들을가진부모의신세라며한탄하였다. 얘는버릇이누구랑같이가면손을잡아야되는버릇이, 팔짱을껴야되는게버릇이에요. 활동보조인이나이런걸잘모르는상황에서는만약에없어지면다른사람의팔짱을끼거나할수가있다는거예요. 그럼이게성추행이되죠 ( 부모21). ( 활동보조인이 ) 자꾸바뀌고, 그런. 1년에한 3~4번바뀌는사람도봤거든요. 그러면애도혼란스럽고 ( 부모27). 사실. 좋은선생님, 경력있는선생님찾기가힘들잖아요, 사실우리아이들 1년이성인기의몇년하고맞먹잖아요. 사실 1년을어떻게치료를잘하느냐에따라서아이의몇년이틀려지는데요. 그래서그런게참안타까워요 ( 부모1). 선생님이잘모르니까애를자꾸제지하고못하게만하는거예요. 그러면애가또난폭해져요. 저는이해도안되는데못하게하니까 ( 부모8). 부모들은잘모르잖아요. 믿고맡기는건데나중에 ( 자격미달인걸 ) 알아봤자벌써아이는 1 년이나치료를받은거예요. 그선생님한테. 기가막히죠 ( 중략 ) 치료사는부모에게는절대적이잖아요. 무슨말을해도다믿어요. 선생님시키는대로다했는데 ( 중략 ) 진짜황당하죠 ( 부모9). 사실은사설치료실이너무능력도들쑥날쑥이고 ( 중략 ) 자격이나이런거에있어서확실한검증시스템이없는상태에서우리아이들이마루타도아닌데 ( 부모16). Busan Social Welfare Development Institute 125

142 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 요새. 갑자기미술치료, 음악치료이런게많아졌잖아요. 그런데 ( 중략 ) 우리앞집아줌마가그치료사자격증을땄거든요 ( 중략 ) 근데난그엄마가착하다는건알아 ( 중략 ) 알지만은애를다루고하는건정말꽝이거든. 정말내가봤을때정말, 자기도감정조절못해서막이렇게하는엄마인데 ( 중략 ) 난그거보고있잖아. 미술치료, 그런치료에대해서, 선생님들에대해서갑자기확신뢰감이없어지는거예요 ( 부모17). 장애인애들은 ( 중략 ) 단순하기때문에선생님들이하자는데로하는데선생님감정에따라서애들감정도똑같이변하거든요 ( 중략 ) 안좋은선생님만나면애감정이똑같이들쑥날쑥. 그러면그피해가누구한테가냐면애들한테오거든요 ( 부모15). 근데참그선생님들도이렇게시험을치는것도아니고, 일단자격만되면되는거예요. 그러니까고아원이나이런데가서 6개월정도보고와서, 몇시간이수해와서. 엄마보다더몰라 ( 부모17). 사실은인권이사각지대에요 ( 중략 ) 나는개인적으로아는치료사가무시로나한테전화가와요, 문자도자주하시고. 근데내가알때그시간은치료시간이야. 그럼애는뭐야? 앞에앉아있는거야, 걔가인형도아닌데 ( 부모15). 선생님이때리더니? 그랬어, 이가말을잘못하니까. 당연히이제아니라고할줄알았어요. 근데때리더라는거야. 너무놀래가지고내가 뭐가지고? 나도모르게 뭐가지고? 하니까쫓아가서자를들고오더라니까 ( 중략 ) 자로때렸다고. 자로여기때렸다고 ( 부모 14). 엄마들이일단을의입장이에요. 왜냐하면애가당장급하고, 엄마, 아빠 소리밖에못하는데일단약자의입장에서선생님한테매달리는거예요, 급하니까 ( 부모17). 인권에대한어떤기본적인소양들이있어야되는데그런소양이대단히부족하고 ( 부모14). 선생님들부터그런전문적인선생님이많이부족한거예요 ( 중략 ) 특수전공을했을뿐이지이애를확실하게는사실모른다는거예요 ( 중략 ) 심지어초등학교에서는말이좀어눌하고말을못하는애가있는데선생님이너무신경질적인거야 ( 부모19). 이아이가통합을해도괜찮은아이인데, 교육을받을수있는아이인데도불구하고선생님들입장에서는장애인증이있다는이유로 ( 중략 ) 수업을따라가는아이임에도불구하고. 그렇게되니까엄마들은 장애인증괜히냈다 이생각을하는거죠 ( 중략 ) 선생님들도약간 아, 내가골칫거리하나안았네 하는그런인식이많거든요 ( 중략 ) 대부분의선생님들이엄마들한테대하는행동이어떠냐면 너나한테이런애맡겨놓고인사한번안하나? 이런태도를많이보여요 ( 중략 ) 애학교보내놓고우는엄마들이너무많아요. 세상에네새끼, 이런새끼를나한테맡겨놓고. 엄마가말이야 ( 중략 ) 그러면봉투들고, 촌지들고가거든요. 그러면너무나당연하게 내가이아이만아니면스트레스받을일도없다 면서 ( 중략 ) 선생님들은대부분다그래요 ( 부모11). 126 ( 재 ) 부산복지개발원

143 제 5 장질적연구결과 사실우리가학교다니면서글자하나제대로더배우고, 더하기, 빼기, 곱하기, 나누기하라고학교에보내는건아니거든요 ( 중략 ) 원래자기세계에갇혀있는애들이라타인한테관심이없잖아요. 근데어느날옆친구의이름을안다든지 ( 중략 ) 자기나름대로이미어떤애한테관심을가진거잖아요 ( 중략 ) 좋은선생님도있어요. 나쁜선생님만있는건아닌데그런선생님이많아야된다는거죠 ( 중략 ) 단체로율동도하고, 마임도하고그렇게하면적극적으로이아이가할수있는한자리를만들어주시는선생님이있는가하면얘는전체의룰을깨기때문에아예열외시키는선생님도있어요. 근데우리가학교에보내는가장궁극적인목표는그사이에섞여서비슷하기라도했으면하는게, 잘하는게아니고 ( 중략 ) 얘는안되니까, 전체분위기를흐리니까아예열외를시키는거야. 아예참여조차가안돼요. 그러면그학교에보낼이유가없는거예요. 얘가공부를잘하려고그학교에보내는게아닌데, 일반학교에. 그런엄마들은엄청난상처죠 ( 부모11). 나. 제도적한계 이용기간이정해져있어그이상이용할수없다거나등급제한때문에장애인활동지원서비스를충분하게이용할수없는문제, 학교규정과현실적여건이맞지않아서아이들만치료받지못하고피해를입는문제, 보험회사에서이런아이들에대한보험가입을가로막는문제등은모두제도적한계에서오는문제들이었다. 발달장애인부모들은이런제도적한계가너무나부모들을힘들게하고불합리하므로조속히개선되어야한다고여기고있었다. 어차피출퇴근은보조원이못해요. 내가같이가야지. 그래서복지관에있을때수업하는거좀도와달라고했더니못한데요. 복지관안에서는중복이라나그래서안된데요 ( 부모8). 요즈음은교육청에서 공교육을우선시하고, 그다음그걸다마친뒤에나가라 지금제가당명한과제가그거에요. 사실은 이를이제, 마치면 3시 10분, 4시 5분이렇게되는거예요. 그렇게되다보니까그시간대에치료실이많지않습니다, 많은것같아도. 이거완전부하가다걸린거예요 ( 부모2). 지금내가우리아이를키우면서가장필요한건보험이안된다는것. 생명보험이든건강보험이든우리아이들이, 우리아이들한테정말더필요할건데. 만약에그런게있다면보험수가를높여서라도이아이들이보장받을수있는게있어야되는데. 선생님도알다시피부모사후가됐을때이아이가보장받을수있는방법이없잖아요 ( 중략 ) 그게제일불만입 Busan Social Welfare Development Institute 127

144 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 니다 ( 부모18). 방과후그런거를우리아이들이할수있는그런여건을만들어줘야되는데하나도없고. 방과후는다일반아이들을위해서만들어진게방과후거든요. 그러면저희아이들이들어갈수가없어요. 그것도하지말라는거고, 그러면저희는치료도못해, 이것도안돼. 너무도태될수있는정책이거든요 ( 부모1). 소아정신과에그냥간단하게테스트를하러갔을뿐인데병력이남잖아요. 그걸딱문제삼아요, 보험회사에서. 완전히황당해요, 진짜 ( 부모23). 우리나라는이미신체장애위주로모든장애를구별하고있거든요 ( 중략 ) 많은사람들이인식을잘못하죠, 발달장애가어떤장애인지를 ( 중략 ) 그게참문제가많거든요. 그래서우리발달장애인부모님들이생각할때는 1, 2, 3급이아무의미가없는거예요. 우리가볼때는 1, 2, 3급다부모의도움을다필요로하는 ( 중략 ) 굳이나눌필요가없다는거예요. 그렇게해서나눠놓고선또정부에서는 1급만이제지원을하고, 활동보조같은거. 저희아이같은경우는 2급도있고 3급도있는데그런애들은이런혜택이전혀없어요 ( 중략 ) 그냥일반인취급을받아요, 장애인인데도 ( 중략 ) 제가또일이바쁘고겹칠때 ( 중략 ) 어디부탁할사람이없는거예요. 그럴때활동보조가절실하게필요하다싶었는데전혀그런도움을받을수가없는거예요. 왜냐하면 2급이니까 ( 부모12). 근데이제비등록장애인같은경우에는사실은장애등급을받는걸미루는사람도있고거부하는사람도있고여러가지유형이있을건데 ( 중략 ) 내가애를데리고다니면서안타까웠던게의료보험을늘꼬박꼬박내고, 매달내는데단한번도얘가치료를하면서, 아픈사람이라면서치료의개념으로혜택을본적이없는거예요, 병원을가면. 이건의료보험이안되잖아요, 장애는 ( 부모15). 요즘은 놀토 ( 노는토요일 ) 라고해서참여이런거대게많거든. 근데장애아동이할만한게없는거야 ( 중략 ) 저는활동바우처를쓰고있거든요. 근데 1급만줘요 ( 중략 ) 꼭장애급수를따져서주는것보다는장애아동을키우고있으면사실은, 나는애를보고있기때문에일을못하거든요 ( 중략 ) 나하나일을하면 ( 중략 ) 그나마좀편해지잖아. 그러니까그럴때바우처도우미를쓰면좋은데 ( 부모17). 치료실도그렇고주간보호센터도그렇고 1인당할애되는평수가너무적은거예요 ( 중략 ) 선생님하고애하고마주보고있으면나처럼뚱뚱한사람을엉덩이를돌릴데가없어요 ( 중략 ) 벌집형이에요 ( 부모14). 그리고장애인은일반보험도가입이안돼요 ( 중략 ) 제일절실하게필요한사람들인데 ( 중략 ) 등록을안하는미등록부모중에보험때문에장애인등록안하는부모들도있어요 ( 중략 ) 등록은딱되었잖아요. 삼십몇개월돼서판정을받아서그걸보험처리, 검사한게보험처리되어서바로해지되더라고 ( 부모16). 128 ( 재 ) 부산복지개발원

145 제 5 장질적연구결과 갑자기필요할때누군가가와서도와줬으면좋겠는게그아이와잘이렇게융화하고적응할수있는가까운거리에있는사람이도와줄수있는시스템, 이런것들은좀진짜절실하게필요해요 ( 부모32). 빨리조기발견을하게되었다면애상태가좋아지지않았을까? 라는막연한엄마들의생각은있어요. 왜그러냐면한살이라도어렸을때발견을했으면, 조금빨리치료가됐다면상황이좀좋아지지않았을까?( 중략 ) 인성이든뭐든다끌어올려보려고부모들이막치료실에전전하고돌아다니잖아요. 근데이제제일처음에장애를알아내는게 ( 중략 ) 빨리조기발견하는게참쉽지않더라고요. 조기발견할수있는무슨제도적인게 ( 중략 ) 빨리발견했다면치료가더빨리시작되었을수도있고, 그게뭐, 지금우리밑에이제또다른발달장애엄마들한테는굉장히희망적인부분이될거같아요 ( 부모11). 모든시스템이학교일정으로돌아가잖아요, 그러면우리애들이치료를다닐수있는시간이사실한계가있어요 ( 중략 ) 우리애가체육을해야되요, 1:1로수영을붙였어요 ( 중략 ) 장애인들만모아두시기때문에, 시간타임이 3시밖에없어요, 초등부는. 근데학교에서는 2 시넘어서마쳐요. 3시에마치는날도있어요. 그렇게마치고가라고할순없잖아요. 저희가못가잖아요 ( 중략 ) 어쨌든우리애를위해서만들어진건데그런시스템은시간적인부분은전혀개의치않고시간을정해놓고애들은그것하나밖에없는데뭐, 가타부타선택의여지가없는데 ( 거기가려면 ) 학교를빠질수밖에없는거예요. 그래서학교에말씀을드려요. 그러면선생님은 안된다. 지양해달라고했다. 너희가일반학교에온이상은일반학교시스템을따르기위해서온게아니냐? 일반학교에왔으니까 여기에따르라. 이거예요. 그러면토요방과후에보낼수있습니까? 그러니까 그건안된다 봐줄선생님이없다는거예요. 학교에서결국은책임지기싫어서그러는거예요, 그죠. 방과후에뭔가사고가났을때 누가책임질것인가? 하는것인데 엄마가책임지겠다 저도애기아빠가학교선생님이라서. 조퇴하겠다 ( 중략 ) 하도선생님하고얘기가안되어가지고. 조퇴를했어요. 근데선생님이 조퇴를하지말라 고하시는거야. 그러면이아이가도대체학교에서, 그렇다면특별한수업을해주시나? 아니거든요, 앞뒤가맞지않는이부분은. 엄마들한테특수학교보내라고하는데 ( 중략 ) 그건선생님이가라마라할수있는여건도아니고, 이유도없는거고 ( 부모8). 선생님들잡일이너무많아요. 자기가대학에서전공해가지고배운걸이아이한테심어주려고해도뭐, 이렇게자기가연구나생각을할수있는시간적여유도없고. 뭐가그렇게일이많은지 ( 부모11). 저같은경우에는보조선생님이이아이한테붙어있거든요 ( 중략 ) 방과후에좀도와주시면안되나요? 이랬더니 보조선생님의계약서조건상그런얘긴없었다 는거예요 ( 중략 ) 그러면도대체이아이가일반아동들하고수업은어떻게지내느냐? 일반수업시간에 Busan Social Welfare Development Institute 129

146 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 애가안되니까보조선생님하고제일뒤에앉아서지는다른거, 그림그리는거하나줘서지는그거하고있고, 수업은수업대로진행하시는거예요. 그러면애들하고전혀이제, 고학년되면전혀애들하고공감대를형성할수가없어요 ( 중략 ) 이거뭐 내가뭐때문에여기에있는건가? 그런생각이들어요 ( 부모8). 지금보조교사도그렇고학교의인력들이정직이되는부분들있잖아요, 2년이상있으면 ( 중략 ) 그선생님은또바뀔수밖에없는거야 ( 중략 ) 정직을안시켜줄거니까시스템상. 그러면우리아이들을담당하는선생님들이계속바뀐다는이야기잖아요. 그시스템도너무안좋아요 ( 중략 ) 지금계속이시스템때문에선생님들은계속바뀌어야된다는거죠 ( 부모8). ( 바우처는 ) 제한이많이걸려있어요 ( 중략 ) 시간이있어서되는데가있고안되는데가있고, 또이래서안되고저래서안되는이런케이스니까 ( 부모8). 우리애들이사춘기가되었을때성교육을어떻게해야될지, 교육을받을만한장소도없고, 물론기회도없는것같아요 ( 중략 ) 복지관다니면서저는성교육을한다는말을한번도들어본적이없었고, 하나도없었고. 우리가 공동체에있으면서그걸했지 ( 부모10). 고등학교를졸업하는순간, 모든게다사라져버리는거예요. 정말겨울에칭칭감아놨다가갑자기발가벗겨서팍내쫓는것같은그런느낌. 정말우리가줄놓을때까지는계속시켜야되는데부모들이라는게, 사람이라는게늙으니까그걸좀대신해줄수있는어떤그런시스템이 ( 중략 ) 지금시스템은이렇게갖춰져있는데그걸적재적소에못쓰는것같아요, 국가가 ( 부모6). ( 바우처를가정에서만쓰라고하는데 ) 애가가정에없잖아요 ( 중략 ) 복지관여기와서하라 고그렇게이야기를했거든요. 그러니까 그건집이아니라서안된다 ( 부모5). ( 바우처가 ) 72시간이나오는데하교만시켜주거든요. 주로쓰는시간은한 25시간밖에안돼. 그래도 72시간을주는게혹시나 25시간을주면엄마가없는사이에아이가학대를당하지는않을까 ( 중략 ) 항상미안해해야되고, 감사해야되고, 정당함에도 ( 중략 ) 20시간쓰면서도 72시간을다주면서 차비를더드려야되나? 고민을하기도하고그러는거예요 ( 부모 4). 장애차들이용하는거, 노란차 ( 중략 ) 그거제가한번모르고전화를했더니그건또하반신마비, 이렇게되어야지, 발달장애 1급이렇게해서는안되더라고요. 그러니까걸어다닐수있으면안되더라고요. 근데사실우리아이들데려다주고보면끝내주거든요. 차에서난리가나고하는 ( 중략 ) 근데거기에딱그렇게하니까, 참말도안되는. 정말가슴아픈일들이너무많이있는것같습니다 ( 부모6). 그때그얘기가나온게결혼식이나그런거는시간이예약이되지만돌아가시는거는갑자기생기잖아요. 그럴경우에는엄마보고어떻게해라고, 그러면그게있으나마나아니냐 ( 부모4). 130 ( 재 ) 부산복지개발원

147 제 5 장질적연구결과 다. 제대로된안내시스템부재 제대로된안내시스템이없기때문에특히자녀가유아기때에는많은부모들이우왕좌왕하게된다고진술하였다. 정보가너무없어서도대체어디로찾아가야할지모르거나반대로정보가너무많아서누구말을믿어야할지모르거나하는사태가비일비재하고그로인해부모들은많은시간과비용을낭비하게된다는것이다. 때문에지금까지부모들은많은시행착오를겪고스스로깨달아가며여기까지왔고되돌아생각해보면국가에서이런가이드를좀잘해주었더라면그런고생을하지않았을것이고아이도더빨리조금이라도나아졌을것이라고생각하면몹시안타까운일이라고하였다. 제대로된길을걸었으면조금더가사를탕진하지는않았을텐데 그생각을조금많이하는데, 그래서지금도아이가병원에다니니까약타러가면이제그런애들이많거든요. 보면안타깝죠. 저도그시절을겪었던사람이기때문에가서막얘기해주고싶다는충동을굉장히많이느끼는데, 참고오는데, 그런멘토역할을할수있는사람들을병원에배치를하든, 어디에있든좀있긴있어야될것같고 ( 부모35). 국가적인차원에서통합적으로검사시스템이하나있으면몇년에한번씩이렇게해서병원이든어디든인정할수있는, 공유할수있는이런검사시스템같은게하나있으면우리가막연하게이쪽에했다, 저쪽에했다이런것도안해도될뿐더러 ( 부모26). 치료가워낙많아가지고놀이치료하는데에가면놀이치료가제일좋다고하고, 음악치료하는데에가면음악치료가제일좋다고하고, 이사람은언어치료를해야된다고하고, 병원에가면또동작치료를하라고하고. 그러니까뭐, 없어요. 기준이없어요. 그래서국가적인차원에서어떤기준되는걸하나만들어서 1년에한번씩한다든가, 2년에한번씩한다던가하면서나름대로이렇게분류를해줬으면좋을것같아요 ( 부모26). 병원에가도 언어가안되니까언어치료부터해라 고하지뭐, 그렇게자세하게, 처음에시작할때는우리아이들은이러이러한특성이있어서이러이러한문제점이이렇게감각자극이나이런걸즐기지않습니까? 이거를먼저해소해야나머지부분들이이렇게되는데저희가이제다년간의치료를통해서깨달아가는거죠 ( 중략 ) 이제전문적인선생님들이얘기를하면엄마들은그걸통해서자기아이의필요한부분을빨리빨리캐치해서갈수있는부분인데좀그게안타깝죠, 사실은. 저도참많이후회했거든요. 왜냐하면감각을먼저시작했어야했는데왜거꾸로시작해놓으니까참안타깝고, 미안하고좀그런생각이들어요. 내가무지해서못해준부분들때문에 ( 중략 ) 저같이이렇게시행착오를겪으면서가고 Busan Social Welfare Development Institute 131

148 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 있지만저도처음부터내가잘해갔다면좀더좋아졌을것같단생각은많이들거든요 ( 부모1). 준비해야할걸미리미리교육시켜줬으면, 졸업할때쯤은뭐가필요하고뭘미리준비하는게좋다그런식으로 ( 부모2). 그때는 3개월때이제일본에갔었는데, 벌써보건소에서직원이나오셔가지고외국인인데도불구하고어떤, 얘가장애가있으니까길을다안내를해주시더라고요. 그때너무놀랐거든요. 얘는예방주사를어느시기에맞게하는게좋을것같고, 조금면역력이떨어지는아이니까어떻게하면좋겠고. 센터가근처에, 어디에있으니까그동에가서이렇게조금다니는게좋겠다 벌써이렇게다안내를해주시니까. 그래서세살되어서국내에떨어지니까아무것도없는거예요. 정말그때사막에딱떨어진기분인거예요. 아무것도내가도움을받을공간도없고 ( 중략 ) 우리대한민국에는장애인들은국민이아니구나 하는생각을언뜻했거든요. 그래서제가이제어떻게찾아가서책을또보고찾아서도서관에가서, 이런것들이이중으로, 삼중으로너무힘들었어요 ( 중략 ) 그때제가우리아이어렸을때만해도아무그게없는거예요. 그런것들, 원스톱서비스가너무아쉬웠어요 ( 중략 ) 태어나서그렇게뭔가어떤길을열어주는, 그때는아무정신이없잖아요, 또. 애가이렇다는거에대해서전혀준비가없다가특히젊은엄마들은아이가태어나는것조차도준비가안되어있는데또장애를가지고태어나면정말아무, 막연하거든요. 그막연할때어떤서비스를시스템화시켜가지고 얘는어떤장애를가졌고, 어떤도움을받으면좋고 이제그런게참되면좋은데 ( 부모12). 엄마들이무지하면당황하고 ( 중략 ) 그나마이렇게우리같이조직이있고, 모임이있어서 내가정보같은걸받았다 그러면제가쫙보내주는거예요. 이런게있단다. 같이갈래? 보러갈래? 그전에는 ( 중략 ) 어디에서뭐를하는지적극적으로누군가얘길해주지않으면아는것도없고 ( 부모11). 7. 감사의마음한켠에불안이존재 가. 감사하는마음 너무힘들지만한편으로는감사하는마음이들기도한다고하였다. 아이의장애로인해 이혼을경험한엄마가있는반면아이의장애로인해부부사이가더돈독해졌다고하는 엄마도있었다. 자신의자녀보다더많이아픈아이를보면마음이안됐고자신의아이는 132 ( 재 ) 부산복지개발원

149 제 5 장질적연구결과 그래도사지멀쩡해서어디든지데리고다닐수도있고제하고싶은것하고사니까그만 하면되었다는생각도든다고했다. 예전에는자다가한번씩깨잖아요. 그러면자동생각으로연결되는생각들있잖아요. 그러면또잠을못자는거예요. 그런것들이있었는데, 이제는막팔자가늘어져가지고잠을잘잡니다. 갈수록둔감해지거든요. 진화된것같죠? 둔감해지면서진화되는것같아요. ( 중략 ) 아직도인정을못하기때문에그런거예요. 극복하려고, 그상황을극복하려고하다보니까자꾸서로, 자신을불행하게만드는거예요. 인정을해버리면불행하지는않는것같아요. 인정하기전까지는애도불행하고엄마도불행하죠. 그런경우는지금도많은것같고 ( 중략 ) 부모교육도해야되고, 저희도계속받기만했기때문에애들이받는데익숙해져있어가지고, 이걸어떻게할까? 그래서거리청소를하러다니거든요. 거리에쓰레기도줍고, 우리도지역주민들을위해서뭔가도울방법들을생각하는데이게몸에베여있지않아서쉽지도않고, 저도아이디어가떠오르지도않고 ( 그래도합니다 )( 부모35). 수영하고헬스하고바우처선생님도움을받아가지고같이차태워가지고다니니까. 지는그래도지가좋아하는거하고다니니까저는그걸로만족해요. 지가어디를간들지가좋아하고, 지가진짜끝까지다닐수있는데가어디있겠어요 ( 중략 ) 이는그래도일주일에한 3번은밖에나가잖아요 ( 부모20). 이정도면그래도축복받은아이다 라고생각할만큼그러니까. 아이들마다다자기의정도가있으니까거기에비하면참감사하게생각하고어디든지내놓고데려가고이렇게하니까 ( 중략 ) 지금이만큼, 나도이제이나이를먹을만큼, 가큰것만큼, 부모가나이를먹는만큼괜찮아요. 전에는마음고생이굉장히많았거든요. 많았고, 다니면서불이익같은것도있었고 ( 부모18). 이가만약에정상이었다면우리부부가갈라져있었을지도몰라요. 힘든점이많아서. 뭐또시부모님을, 시어머니를모시고사니까또알게모르게트러블도있잖아요. 그리고막시집식구들이애먹이고이러면신랑이좋아도못사는경우도있어요 ( 중략 ) 근데내가쟤를놔놓고가면계모가와서쟤한테청소다하라고, 구두닦아라고이러면어쩔꼬싶더라고요. 그래서우리 이가있어서그렇게부부의연이있어줬는가도싶어요. 그러니까감사하다는생각도들어요. 그리고 이가있어서막웃는일도더많았어요. 힘든점도있죠. 그런데나한테주어진그거니까 ( 중략 ) 그리고사지육신멀쩡하잖아요. 막불구나되고이랬으면더힘들잖아요, 제가. 근데지마음대로어디갈수있고, 내가부축을안해도지가거둘수있고, 단지머리가조금안된다는거뿐이지. 남한테가서손가락질안받고이러니까감사해요 ( 중략 ) 옛날에는참쉬쉬하고살았었어요. 근데이제는 ( 신경정신과에도 ) Busan Social Welfare Development Institute 133

150 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 당당하게가요 ( 부모7). 제가그럽니다. 너무멀리내다보지말자. 오늘가는길도힘든데 ( 부모2). 나. 사후에대한걱정과불안 그런감사하는마음에도불구하고자신의사후에이아이가어떻게될것인가에대한고민과불안은사라지지않는걱정거리였다. 요즘은형제도적어서다른비장애자녀에게맡길수만도없고시설에보내자고해도받아주지도않고믿고맡길만한시설이어떤곳인지도알수없어답답해하였다. 성년후견제에대해서는잘모르고있는경우가많았고설명을들은후에는그런것이만들어지면좋겠지만그대로믿음은크게가지않는다는반응이지배적이었다. 이런현실이므로사후만생각하면우울하고막연하다고하였다. 지금관심많은게성년후견제도에요. 이제혹시나사후에까지도걱정을해줘야되고, 그렇기때문에걱정을좀많이하고있고, 이제그나이가되니까결혼에대해생각들을많이해요. 이성에대해되게민감해하고결혼하고싶어하더라고요. 그렇게되면 이친구들은또부모사후에결혼해서이가정을어떻게꾸려나가나? 그런것들은성년후견제도가아니면안되지않나? 그런생각들을많이해서그제도가빨리시행되서정착이되기를바라고있어요 ( 부모35). 저도서울에서얘기를많이들어봤는데부모가연달아돌아가신예가있었데요. 그래가지고부모가남긴재산이한몇억이있었데요. 그래가지고그걸이부족한아들통장을만들어놨는데그걸그다음은못해놓고갑자기연달아돌아가신거야. 그렇게어떻게됐는지관심을가지고들어보니까형제가, 남매가더있었데요, 이아들말고. 누나하고형이있었다나? 그형제들이관리해준다고가지고갔데요. 그러면안되는거야. 이게부모만한사람이없거든요. 형제, 자매는그다음이에요, 그다음 ( 중략 ) 후견인제도같은거는아직믿음도안가고요. 후견인을정해놔도그후견인을믿을수도없어요 ( 중략 ) 후견인제도를해놓는다고해서그게잘돌아갈것도아니고, 잘된다는보장도없고요. 아직까지는우리모든장애를가진부모들이다그럴걸요. 해놓는다는그것도믿음이안가서못할것같아요 ( 부모20). 근데저는걱정인게그사람이사실올바르게잘해줄지항상그런걱정이들어요 ( 중략 ) 좀미덥지못하잖아요. 정부에서누구를붙여주는지도모르고, 그사람이어느정도의조건이, 교육이됐는지도알수가없고, 모르겠어요 ( 중략 ) 집사람한테대충들었는데뭐, 좀우리애를잘봐주겠나? 방치시킬수도있고, 그죠? 그러니까별로그렇게좋게, 의도는 134 ( 재 ) 부산복지개발원

151 제 5 장질적연구결과 좋은데사실실행하는데부모들이그렇게많이할수있을지모르겠어요 ( 부모13). 얘가우리가죽고나면사람들한테버림받고그러면어떻게해? ( 부모20). 부모가건강할때까지는아이를돌보는데우리가죽고났을때이아이들은어차피시설로가야하기때문에, 국가차원에서좋은시설을이런아이들이살수있는좋은시설을많이만들어줬으면하는그런바람을가지고있습니다 ( 부모12). 딴거뭐, 이런거저런거뭐가필요하겠느냐? 나는정말얘보다하루만더살았으면좋겠다 아무것도나는 ( 중략 ) 바라는것도없고, 지하고내하고한날한시에가는것, 그것밖에희망이없어요. 저걸두고가면내가눈이감기겠어요? ( 아이보다하루더사는게 ) 그게부모들의바람아닙니까 ( 부모3). 지금현재로는답이없는상태에요. 근데나중에어떤이런사회적인분위기라든지모든시설이잘되어있고이게정말공정하게돌아가는사회가되면제가맡기긴하겠죠. 근데그때생각해보게될것같고, 우리국민의속성, 또나의속성을봐서도그건안할것같아요. 안할것같은데사실대책이없어요. 근데제가막연하게하는게동생한테 너엄마, 아빠가세상떠나고나면그래도조금가까이에있으면서네가좀봐줘야되지않겠나? 그런이야기를조금막연하게하거든요. 사실지금은무대책이에요 ( 중략 ) 지금머릿속에만생각하고있는수준입니다 ( 중략 ) 혼자서라도살수있는세상. 우리가있는동안에는우리가돌보고있겠지만, 그죠. 우리가없는세상을생각해야되니까. 그렇게하는데사실은그게쉽지않은일이잖아요. 막연합니다, 사실은. 그것때문에제가많이우울하고한데, 대책이 ( 부모2). 사실은얘가날때부터머릿속을떠나지않았던걱정거리가사실은그거였어요. 내가없는세상에얘는어떻게살아갈까? 이건모든부모들도다마찬가지거든요 ( 중략 ) 어쩌면짐승처럼살아갈지도모른다 는이런절박한생각을다가지고있어요 ( 중략 ) 우리같은경우는경제적으로더어려움을겪는계층이더많잖아요. 그렇다보니까실질적으로우리한테는필요한제도가아니었던거죠 ( 중략 ) 미국같은곳이나선진국은그렇게되고있다고하거든요 ( 중략 ) 국가에서딱지정을해주고 ( 중략 ) 애에게상속권이주어졌을때이걸국가에서알아서분배를해서적당히달마다쓸수있도록관리해주는분이, 그런분이붙는데, 그게성년후견인인데그런것들이우리일반발달장애인에게도절실히필요하거든요. 그런성년후견인제도가꼭좀도입이되었으면좋겠어요. 그렇게하면우리가정말편하게눈을감을수있을것같아요 ( 부모12). 법적으로그것도믿을수있는사람이해야되는데아직우리부모들눈에, 시각적으로볼때는아직믿음직하지못해요. 그걸법적으로제대로좀만들어가지고시행됐으면좋겠습니다 ( 중략 ) 알차게. 그게우리희망이죠 ( 부모34). 구에는주간보호센터가딱한군데밖에없으니까그건이제제일많이걱정되죠 ( 중략 ) Busan Social Welfare Development Institute 135

152 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 될수있으면나라에서인정한기관에있는게제일안전하니까 ( 중략 ) 지금은막연하게복지관이나주간보호센터이런데를이용한다고생각하고있죠 ( 부모4). 이건희망사항인데좀영구그런가정을만들어서계속, 선생님하고같이계속생활할수있는그런걸만들었으면좋겠어요. 만들면서나중에는어차피우리가경제적으로지원을못해줄그럴경우도있을거니까간단하게나마자기들이자립할수있는일거리도만들어주면서공동가정생활을하는게 ( 부모5). 근데그것도제일문제가중증장애인들은그것도못받아줘요 ( 중략 ) 장애인을낳고보니까전부장애인들이다보이는거예요. 저는중증장애인들이참가슴이아픈게여기서도받아들여지지못하고, 저기서도받아들여지지못하는상황이에요. 그러면중증장애인들부모는영원히사는거아니잖아요. 그아이들도어떻게좀되어야되는데, 그왜그러냐고하면또원론적으로들어가는게인력이없는거예요 ( 부모6). 저희아는분중에서제작년에담낭암이갑자기와서돌아가셨는데요 ( 중략 ) 아이를아무도맡길사람이없는거예요. 아버지도조금상태가, 집안환경이별로안좋으시고해서. 그리고그분은어중간하게차상위도안되는그런상황. 엄마가그때까지돈을벌고있었기때문에 ( 중략 ) 6개월만에. 돌아가셨는데죽은사람은어차피눈을감는거지만살아있는사람을보는우리의입장에서는정말미칠것같더라고요 ( 중략 ) 그후견인제도라는건 ( 중략 ) 그후견인이돈있는이런아이들만할게아니라정말이아이들이그시설에서잘살고있는지, 없는지. 그런걸보는게사실저는후견인이라고생각을하거든요 ( 중략 ) 무슨후견인을둬서그걸관리를해. 그건말도안되지. 탁상공론이지 ( 부모6). 그나마엄마가안아프면괜찮은데엄마가아프면서아이들이장애인인경우가참많더라고요. 그럴경우에는또얘들이또문제가생기니까 ( 부모4). 제 3 절전문가초점집단면접결과 발달장애인과함께오래일해온관련기관전문가들의경험을토대로한진술자료를분석하였다. 발달재활치료는시기가중요함 등 25개의하위범주와 조기발견및조기개입시스템부재 등 9개의상위범주를도출하였으며모든범주들을아우르는핵심주제는 많은것이부족하지만극복할수없는어려움은아님 으로나타났다. 도출된범주는다음과같다. 136 ( 재 ) 부산복지개발원

153 제 5 장질적연구결과 [ 표 5-7] 전문가로부터도출된범주 핵심주제상위범주하위범주 많은것이부족하지만극복할수없는어려움은아님 조기발견및조기개입시스템부재 통합안내시스템의부재 가족에대한지원체계부재 서비스및인프라부족 성인기이후서비스부족 전문가부족 기존시스템및제도의한계 부모의역량강화 인식개선 - 조기발견시스템자체의부재 - 발달재활치료는시기가중요함 - 예방은못해도조기개입으로삶의질은높일수있음 - 부모가받아들이지않으면조기개입불가 - 공적가이드부재로불안하고혼란스러우며불필요한소모가많음 - 제대로된시스템이필요 - 가족은바로당사자 - 부모에대한심리 정서적지원부재 - 부모지원부재로인한시행착오와부작용 - 갈데가없고받아주는데도없음 - 일상화된기다림 - 서비스및인프라의절대적부족 - 직업재활시설의부족 - 졸업후갈데가없음 : 학령기와온도차큼 - 졸업후취업의어려움 - 부모사후서비스부재 - 실질적인전문가없이대체인력으로는한계가있음 - 빈번한이직과만성적인인력부족 - 장애인등록관련문제 - 직업재활관련문제 - 교육행정및기타관련문제 - 교육을통한역량강화 - 자조모임을통한의식화 - 사고의전환이필요함 - 인식개선을위한구체적인방법 1. 조기발견및조기개입시스템부재 조기발견시스템자체의부재, 발달재활치료는시기가중요함, 예방은못해도조기개 입으로삶의질은높일수있음, 부모가받아들이지않으면조기개입불가 를묶어조기 발견및조기개입시스템의부재로범주화하였다. Busan Social Welfare Development Institute 137

154 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 가. 조기발견시스템자체의부재 전문가들은조기발견과조기개입이무엇보다중요하다고하였다. 많은연구들에서조기에개입할수록치료효과가좋은것으로밝혀졌기때문이다. 빨리발견할수록정확한진단과그에따른개입이가능해져아직남아있는기능들을살려줄수있기때문이다. 예방은어렵더라도일찍발견할수록, 그리고사회적기능을높여줄수록그아이의삶의질은많이달라질수있기때문이다. 발달장애인부모들이가장불안해하는것은가이드가없는것이라며부모의정서적지원을위해서라도조기발견및조기개입시스템이갖추어져야할것이라고하였다. 빨리자폐라는게어떤건지홍보가되고스크리닝 (screening) 을할수있으면, 조기개입을연구하시는분들은 스크리닝이영유아진단에같이포함되어야된다 이렇게얘기를하시거든요. 빨리발견되는부분이, 영유아진단하면서정말오티즘 ( 자폐증 ), 이런경우는거기서발견되서오시는분들도있고. 말이너무느려서병원에가봐라고했다 이렇게하시는경우도있거든요 ( 전문가5). 그러니까아동조기발견, 조기중재가되게중요하지않습니까. 그런데사실현재의보면다들부모님들이 우리애가문제가있어요 라고찾아오는거기서부터출발을하지사회시스템적으로스크리닝테스트 ( 선별검사 ) 를통해서 문제있으니까해보세요 그런게안되고있거든요 ( 중략 ) 중증같은경우에는아예드러나지만은그렇지않는경우에는사회시스템적으로어떻게좀할수없을까, 그런것들이좀아쉬운게있고. 그래서작년까지아동발달검사라는바우처가생겼다가이번에통폐합되면서없어져버렸잖아요. 1년딱하고말았거든요. 보건소에가면 K-ASQ 부모가체크하는그것밖에없거든요. 참좋은제도라생각했는데자연스럽게접근할수있고그걸통해서, 위험군을찾아내서중재하는경우도제법있거든요, 케이스가. 그래서조금그런조기발견할수있는그런시스템이되어야겠고 ( 전문가4). 나. 발달재활치료는시기가중요함 언어치료등발달재활치료는시기가중요하다. 필요한시기에적절한치료를해야지시 기를놓치게되면치료도더디고비용도많이들고효과도없기때문이다. 전문가들은적 138 ( 재 ) 부산복지개발원

155 제 5 장질적연구결과 절한시기에발달재활치료서비스가제공되어야함을강조했다. 이제치료서비스라는것은제일중요한거는때거든요, 때. 받아야될때받는게제일중요한거거든요, 타이밍이제일중요하거든요, 적시적소. 그러니까복지관에갔는데언어치료받으려니까 3년대기해야되고 ( 전문가1). 빨리발견해서빨리기능을살려줘야하는데늦게발견해서재활을한다는것이늘참아쉽더라고요. 그게더, 예후를결정하는건데, 어린아이들이사실좀비용효과면이나노력의효과면이나차이가있기는할거잖아요. 그런논문들은많아요. 15개월짜리 ( 아이 ) 를이렇게아주집중치료를해보니까정상아동의어떤언어적표현이됐더라, 이런게좀많이있거든요. 그래서빨리발견해서, ( 치료를 ) 받았던사람은그만큼또그내용이좋더라고요. 그러니까조기에엄마들이우리아이가, 내아이가자폐다. 받아들이시기가힘든것같고. 그러는데한 2년이걸리고, 왜그러냐면보통개입받는아이들이만 3년이넘은아이들의경우가좀많아서. 네. 그러니까조기개입적인부분에대한게좀잘홍보가되고 ( 전문가5). 예를들어발음기관의미숙으로언어치료를받아야할아동이 1~2년동안대기로인해가장중요한시점에치료를못받을경우상 하악골근육이굳어버려치료효과가 30% 이하로줄어드는안타까운경우도많습니다 ( 전문가7). 다. 예방은못해도조기개입으로삶의질은높일수있음 전문가들은발달장애가발생하지못하도록사전에예방할수있는방법은없다면서도조기개입을통해남아있는기능을향상시켜주고발달을도움으로써발달장애인의삶의질은상당히높일수있을것으로보았다. 연구진의경험으로도조기에발견하여조기개입이이루어졌을경우상당한기능의호전과사회성발달을보였고경우에따라서는특정분야에대한반복적인훈련으로취업까지성공하기도하였다. 예방을할수는없지만아이의삶의질은얼마나빨리개입되었느냐에따라서많이달라질건데. 빨리발견되어서그사람의삶의질은만약에 100이다하면 50, 60까지충분히올릴수있다고예상하거든요. 그런개념으로는얘가자폐로태어나지못하게, 태어날것을예방할수는없지만태어난아이의어떤삶의질은얼마만큼빨리개입되었느냐에따라서많이달라질건데 ( 전문가5). Busan Social Welfare Development Institute 139

156 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 라. 부모가받아들이지않으면조기개입불가 전문가들은조기개입이이루어지기위해서는부모가먼저자녀의장애를수용하고받아들일필요가있다고조언하였다. 부모가자녀의장애사실에대해알게되었을때처음부터쉽게받아들일수없음은전문가들도충분히이해할수있으나어느정도시간이지나면현실을인정하고당장필요한조치를취할필요가있다고했다. 언제까지나현실을인지하지못하고치료를거부하거나여러기관을전전하는것은부모의정신건강을해칠뿐만아니라돈과시간을낭비하게하고결과적으로는적절한시기를놓쳐자녀의발달을저해하게된다고하였다. 방치해둔애들하고, 어릴때부터그부모의, 돈이많다고다되는건아니고, 돈이있고심리적으로수용하지못한부모들은돈만쓰고, 돈만내버리고시간만쓰고. 그렇게돈이많지않더라도애에대해서충분히이해를하고수용하는부모들은천천히와도그애가, 변화가더좋은걸보게되거든요 ( 전문가4). 자폐성향이있다는눈치를보이면펄쩍뛰는거예요. 부모님이못받아들이시고검사만이리저리하러다니시고그러면또본인이듣고싶은말을하는의사가있거든요. 어려서좀더커야지기다려봐야지압니다 그러면또기다리는거죠. 이렇게본인이원하는대로듣는부분도많거든요. 어려서안된다. 좀더커야지. 거기서뭘안다고그렇게얘기를하느냐 에서부터이런얘기들이더들리는거죠. 나도지금좀긴가민가했고그런얘기에대해서안듣고싶은데또그러다가좀시간이지나서 기다려봐야지압니다 이런의사가또한명있었을때, 그이야기를듣고기다리다가보통, 일찍와도 27개월, 28개월 ( 전문가5). 특히어린이집원장이나유치원원장도만약에자기아이에대해서그런상담을하게되면애가가버리니까, 부모는심정이상해서가버리니까굉장히그게어렵다고하더라고요. 알고있으면서도말못하는, 그래서조기에발견, 조기중재가굉장히어려워요 ( 전문가4). 2. 통합안내시스템의부재 발달장애인부모인터뷰에서도자주언급되었던내용으로전문가들도아주어릴때부터 조기발견시스템과더불어꼭필요한것이통합안내시스템이라고하였다. 특히자녀가발 달장애인이라는사실을알게된순간부모는혼란과불안에빠지게되며이때는대부분 140 ( 재 ) 부산복지개발원

157 제 5 장질적연구결과 의부모가발달장애에대한아무런정보가없는상태이므로올바른판단을위해서는적절 한정보가절실한때이다. 공적가이드의부재로불안하고혼란스러우며불필요한소모가 많음, 제대로된시스템이필요 를하나로묶어 통합안내시스템의부재 로범주화하였다. 가. 공적가이드부재로불안하고혼란스러우며불필요한소모가많음 부모인터뷰에서발달장애인부모들은 선생님보다내가더많이알아 라고하기도했고전문가들도 한 10년부모교육받으면웬만한신규직원보다아는게많아져요 라며부모들도많은정보를갖고있음을인정했다. 그러나이것은자녀의유장애기간이 10년이상된부모들의이야기이고최초진단을받은부모들은발달장애에대한정보가아예없거나그렇지않으면잘못된정보로인해판단에혼란을겪고불안해하므로이에대한지원이절실하고특히공신력이있는공적가이드시스템이필요한것으로지적하였다. 전문가들은공적가이드시스템이갖추어지면부모들의불안을어느정도해소할수있을뿐만아니라시간과비용의낭비를상당부분해소할수있을것으로보았다. 사실이렇게정책적인부분에서지원을어디까지하겠다든지그리고이러이러한과정을쭉따라오면된다는그런가이드가있으면, PDD 12) 엄마들은제일불안한게가이드가없거든요. 가이드가사실제대로만되어주면좋을것같아요 ( 전문가5). 부모들이가면, 감각통합하는데가보면 감각통합필요합니다 사실다필요하죠. 다필요한데그걸우선순위를정하는일인데부모들입장에서는상담가는데마다각각전문기관에서다요구를하니까그걸통합해주는데가없거든요 ( 중략 ) 그래서참안타까운경우를많이봐요. 그래서좀예를들면미국같은경우에도바우처가시행되면사회복지사가붙지않습니까. 사회복지사가그아동의장애를발견하게되면그부모와같이붙어서코치를해주지않습니까, 그죠. 얘가이런치료가필요한데우리지역사회안에는이런, 이런기관이있고, 지금얘는이런게좋은거같다 이런서로해주는그런시스템이있는걸로알고있는데우리는그런게없고, 부모한테다맡겨져있잖아요. 지금바우처해서부모가선택한다고하지만은그것도지금보면너무정보가없는상태에서흘러가버리거든요. 그래서조금그런부분들을시스템적으로조금부모가처음당하는그부모가많은정보를가지고움직일수있는좀그런것들에대한지원이너무없다는것 ( 중략 ) 그래서그런부분들을 12) 전반적발달장애 : Pervasive Developmental Disorder Busan Social Welfare Development Institute 141

158 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 조금공적기관에서해주면, 예를들어서다른쪽에서각각의전문가들이하는각각기관에서하는이야기들을다종합해서하나의통합될수있는그런것들이있으면좋겠다. 그러면시행착오적게하지않을까 ( 전문가4). 교사입장에서제일큰문제는뭐냐, 부모교육, 부모연수거든요. 한살때처음알았다고했잖아요. 근데그당시에제대로된부모교육을받고, 애에대해서정확히알았더라면좀더, 아까이야기하셨다시피중국까지갔다오고뭐하고, 뭐하고하다가중학교, 초등학교가다가이제변했다고했잖아요. 그과정이조금달라지지않았을까 ( 전문가2). 나. 제대로된시스템이필요 전문가들은단순히시스템만만든다고해결되는것이아니라제대로된시스템이필요하다고하였다. 적절한시기에제공되는정확하고신뢰로운정보, 생애주기마다필요한서비스, 그리고서비스를제공하는기관과전문가들이유기적으로연결되어부모와당사자의판단을돕고선택의범위를넓혀주며너무많은시행착오를겪지않도록이끌어주는시스템이도입되어야한다고하였다. 보건복지부가장애인진단시스템으로바꾸려고프랑스모델을가지고와서하려고했었는데, 저는그것도장애인진단을의사만내리는건분명히잘못된거예요. 그걸바꾸려는건좋은데문제는뭐냐면서비스를받아야할서비스까지다지정을다해주는거예요. 그건아니라고봐요. 그러니까진단을잘해서이렇게맺어주면그러니까 야. 너는보호작업시설, 너는근로작업시설 이렇게할게아니고누구나다보호작업시설에접근할수있도록시스템을만들어주는거예요. 시스템들을만들어줘서그게거버넌스가되게만들어주는게중요하다 ( 중략 ) 시설에있다하더라도아까제가이야기했던복지타운이라는것이있다하더라도사회하고계속이렇게접촉하는접촉면들을없애려고해서는안되는거예요. 그게중요한거예요. 그러니까단계를가져가자는거죠, 단계를. 그러니까그지금빠져있는, 구멍나있는그시스템있잖아요. 그래서그단계, 그다음에보호고용이라는단계, 보호고용과하프웨이하우스이런단계, 그다음에지역사회고용과그룹홈단계, 그런식으로해서시설에있는사람들도마찬가지로. 그런사람들이나올수있는시스템 ( 전문가1). 이거는분명히최고의전문가들이모여가지고진단된애한테대해서, 부모에게 이애의장래는이렇게, 이렇게흘러갈겁니다. 이애는편차는있지만이범위는벗어나지않을겁니다 라는그런교육을하고, 그래서우리가생각하는현재시스템에서는이런교육이가장 142 ( 재 ) 부산복지개발원

159 제 5 장질적연구결과 이상적이고이정도, 이정도하면될겁니다. 더도말고어떤그런조금여유있는범위내에서이범위를누군가권위있는사람들이가르쳐주는일, 저는그게제일중요하다고생각합니다 ( 전문가2). 3. 가족에대한지원체계부재 발달장애인의특성상의사표현과자기주장에어려움이있으므로그들이무엇을원하는지가장잘이해할수있는사람은평소많은시간을같이보내는부모나주양육자가된다. 때문에다른장애유형과는달리발달장애는당사자와똑같은무게로가족에대한지원이이루어져야한다. 가족이바로당사자, 부모에대한심리 정서적지원부재, 부모지원부재로인한시행착오와부작용 을묶어 가족에대한지원체계부재 로범주화하였다. 가. 가족이바로당사자 발달장애의특성상발달장애인은부모가당사자를대신하여의사결정을하는경우가많다. 발달장애인당사자를위한거의모든종류의결정은법적으로도, 제도적으로도, 사회적으로도부모에게의존하고있고그들의결정이발달장애인당사자의행복과안녕에절대적인영향을끼치므로가족은바로당사자라는공식이일반화되어있는것이다. 때로가족이자녀인발달장애인의이익에반하는결정을내리거나혹은의도는선했으나결과적으로피해를입히게되는경우들이있지만그러한일부사례를확대 적용하여부모가당사자가아니라고할수는없을것이다. 저는일단부모는당사자라고생각해요, 그러니까부모가당사자가아니라고생각을하게되면그특히지적장애같은이런경우에는이중고를겪게된다고생각해요. 부모를제외시켜놓고이렇게해봤자아무의미가없어요. 치료를받아도하루에 40분밖에안받고, 훈련을받아도하루에 8시간밖에없어요. 나머지시간들은다부모하고같이있고, 또그법적으로든관습적으로든그아이의생활에관련된결정을하는데에있어서그아이가결정할수있는게별로없어요. 이해도못할뿐더러, 그러니까여러모로봤을때당사자로인정을해야된다고생각을하고, 자기자식에대해서올바르게분석하고올바르게판단하고, 있든 Busan Social Welfare Development Institute 143

160 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 아니든간에. 그아이에대해서잘못판단하고있다든지그런게있으면바로판단하게만들어줘야된다고저는그런생각이들어요 ( 전문가1). 저희발달장애학생들보면자기가뭘하고싶은지자기스스로말할수없으니까, 그걸대신해서말할수있는사람이, 가장잘아는사람이부모인데 ( 전문가6). 부모님의의지와역할이 90% 이상을차지할만큼중요하다고생각됩니다 ( 전문가7). 나. 부모에대한심리 정서적지원부재 자녀가발달장애임을처음알게되었을때모든부모들은당황하고혼란스러워하지만이를극복하고자녀를위해시의적절한판단을해야하는모든책임은오로지부모에게맡겨져있다. 그러다보니그러한불안과혼란을극복하는시기와방법은사람수만큼이나천차만별이다. 발달장애자녀를키우면서부모는심리적으로성숙해지기도하지만자존감에상처를입고좌절하여부모자신이우울증과같은정신질환에걸리기도한다. 부모가발달장애인당사자를대신할수밖에없는상황에서부모가병에걸린다는것은당사자에대한방치및퇴행으로이어질수밖에없다. 때문에전문가들을발달장애인을건강하게성장시키려면그부모가먼저정신적으로든신체적으로든건강해야하고특히정신적스트레스가심한발달장애인부모에대한심리 정서적지원은더중요하다고주장하였다. 눈빛이달라요. 아이가 10살일때부모눈빛, 아이가 5살일때부모눈빛, 20살일때부모눈빛이다르거든요. 거의다포기한거예요. 이건이제급수이상의장애잖아요. 근데이아버지들은엄청좌절하고있는데아내는아무렇지도않은거예요. 열심히병원다니고치료다니고하는거예요. 근데애가 5살이되니까아내가너무좌절하더라는거예요. 그래서이건왜이런가보니까우리애가나을줄알았다는거예요 ( 전문가1). 또부모가폐쇄적으로될수밖에없어요. 자존심이잖아요. 자기애를공개하기가처음에는굉장히힘들잖아요, 그죠. 그게뭐자존심때문에드러내지도못하는그런부분이있거든요 ( 중략 ) 부모들이장애를첫발견하고나면제정신이아니잖아요, 다들보면. 어떤부모들은 내가 3년동안이애하고해서안되면가서죽겠습니다 하는부모도있거든요. 그래서아침부터, 아무리말려도저희치료실에아침 8시 30분에수업하고 5시 50분에수업해달라고그래요, 막아도억지로해달라고그래요. 사실부모의마음이떠있거든요. 그래서조금그런부분에대한지원, 심리상담이라든지. 그런시스템적으로아무리부모가인식을하고 144 ( 재 ) 부산복지개발원

161 제 5 장질적연구결과 있고지식적으론알아도정서적으로는그것이수용이안되거든요. 그런부분들때문에심리상담이나이런좀, 그런장애, 초기장애를발견한부모들에대한, 그걸통해서또같은네트워크연결도해주고, 그런것들이필요하지않을까. 그다음에아까말씀하신대로전문가의그런상담이필요한게 ( 중략 ) 그렇다보니까이런것들이부모한테다처음겪지않습니까. 또그다음에어떤부모들은네트워크를가진다고해도또끼리끼리분위기를타더라고요. 어떤분류, 어떤팀이되면그팀에서입김센사람의거기에흔들려가는것이지, 그안에있으면안심되고그래서가는것이지정말그것이바로가는길은아니거든요 ( 전문가 4). 다. 부모지원부재로인한시행착오와부작용 이렇다할부모에대한지원이없기때문에발달장애인부모들은자의반타의반으로시행착오를겪게된다. 그과정에서많은부작용이나타나는데, 부모가자녀의장애를인정하지못해시간을지체하면할수록자녀에대한조기개입은늦춰지고그만큼필요한교육과훈련을받지못하게된다. 또한발달장애에대한정보가부족한부모는나을수있을것이라는그릇된희망을품고오히려치료에방해가되는결정을내리기도한다. 때문에전문가들은부모교육등부모에대한지원을강화하고최대한시행착오를줄일수있도록해야한다고조언하였다. ( 일반학교를보낼때는 ) 그러니까옆에있는학교, 일반학교교복입히고싶고, 그런것도무시할수없는숨은선택의키가되거든요 ( 중략 ) 표정이야기하니까제가특수학교에있을때, 일반여중에서애가하나전학을왔어요. 걔표정이아주어두웠어요. 걔가왕따를당해서, 놀림을당한애가왔는데이애가특수학교와서하루가다르게표정이밝아져요. 그쪽에서는왕따인데이쪽에오니까자기가도와줄수있잖아요. 그래서결국은그애를취업까지시켰어요 ( 전문가2). 인식이가장중요하다고할수있습니다. 예를들자면전문가는취업을시키고자노력하지만부모가취업을원치않는경우가너무도많기때문에 ( 전문가7). 엄마들도불안하니까자꾸데리고다니는거예요. 사실수업딱마치고가는분들있어요. 수업을어떻게했는지는관심도없고빨리다른데또가야되니까, 하다보니까얘가피곤한거예요. 아프다고하는거야, 자꾸만. 왜아프냐? 애를데리고막다니거든. 얼마나피곤하겠어, 표현도잘못하지 ( 중략 ) 그것이결코중요한것이아닙니다 ( 전문가8). Busan Social Welfare Development Institute 145

162 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 대학을보내는데그이유가뭔지, 부모가, 잘못하면애는고학력실업자를만든다고요. 그러니까 내애가, 고등학교같이졸업한애, 회사들어가서월 80만원을받더라. 그러면나는이애한테이천만원을투자했으니까저놈이 80, 90만원받으면너는 100만원이상은받아야해 근데이제학력이올라간다고해서그애가하는일이부가가치가올라가지가않거든요 ( 전문가2). 4. 서비스및인프라부족 전문가인터뷰에서도부모인터뷰와마찬가지로발달장애인을위한서비스와기본적인인프라가아직도많이부족한것으로나타났다. 갈데가없고받아주는데도없음, 일상화된기다림, 서비스및인프라의절대적부족, 직업재활시설의부족 을묶어 서비스및인프라부족 으로범주화하였다. 가. 갈데가없고받아주는데도없음 발달장애인이이용할수있는주간보호센터나직업재활시설은대단히부족한데, 고등학교졸업이후성인기에접어들게되면특히더부족한것으로나타났다. 전문가들은발달장애인들이졸업이후갈데가없어집에서지내다퇴행되는경우가많다고하며매우안타까워했다. 법적으로는이용자격이충분히있다하더라도기관의정원이차서받아줄수없거나다른대기자가있기때문에이용기간을제한할수밖에없는상황, 그리고적은인원으로손이많이가는장애인을한정없이받을수없는상황들이악순환을되풀이하게만드는것으로나타났다. 성인이된이후에도부모님이졸업하고나면전혀그런것들을몰라요. 그래서그냥방치되는친구들이굉장히많고, 성인들이, 장애인들이갈수있는공간이없어요. 그래서저는쉼터같은, 지금노인경로당이나이런수준만되도이친구들이집에서나올곳이있으면좀좋지않을까. 눈뜨면갈곳이있어야되는데갈곳이없잖아요, 졸업하고나면. 그런것들이시급하다는생각들이좀많이들었고, 이아이들은평생에걸쳐서교육이필요한아이들인데지금사회교육원에가도그렇고없거든요, 지적장애인들을위한그런것들이없어요 146 ( 재 ) 부산복지개발원

163 제 5 장질적연구결과 ( 중략 ) 폭력적인게점점더심해지고결국이아이들이갈수있는곳은정신병원이더라고요. 일반시설에서는안받아주니까 ( 전문가3). 제가예뻐하는애가있었는데, 자폐인데, 근데정말말도잘듣고그런데그집에가면유리창이하나도없어요. 유리를다깨놓은거예요. 근데유리를새로못넣어요. 또깰거니까. 종이로, 달력으로이렇게 ( 중략 ) 이제부모가급한일이있어서걔를어디에맡겨야되는데. 그때참, 그렇죠. 결국은이런친구들이거든요. 이런친구들한테시설이필요해요. 주거시설이, 생활시설이그안에서좀의료적인접근들은의료적인접근대로해주고, 약물관리라든지그런부분들이필요하면해주고 ( 전문가1). 아마보통지금부모들이가장, 발달장애부모치고어린이집이나유아교육기관에서안쫓겨나본부모는거의없거든요. 예를들면국공립유치원, 어린이집조차도거기에대한마인드전혀없고 ( 중략 ) 지금보면통합유치원, 통합어린이집하면세명에보육교사한명지원, 인건비지원해주고하는시스템이있고, 또한명더받으면거기에대해서보육비도조금높게책정되어있는데, 뭐 그거안받고없는게낫다 이런것들이팽배하고 ( 전문가4). 국공립같으면대기자가막줄을서있거든요, 서로오려고요. 민간을하면대기자가없어요, 40명정원이면한 35명이렇게해서한 5자리는비어있는거예요. 상담을오잖아요. 근데장애애들은진득하게못있고막돌아다녀요. 그래서원장이상담한다고원장실에있는데이놈이쫓아와서다흩어버리는거예요. 그러면상담하러온부모가이애때문에안오는거예요. 그리고그런일이자주일어나니까원장말도한번들어보면또그런 ( 전문가2). 나. 일상화된기다림 발달장애인에게있어서 대기 라는말은매우일상화된단어라고했다. 어디를가도일단은대기부터하게되고 1년씩, 3년씩기다리는것은예사라고했다. 그런데문제는기다린다고해서서비스를이용할수있는것이아니라는점이다. 그런식으로기다리다가정작차례가돌아와서이용하려하면그때는나이제한에걸려서이용할수없는경우가있다는것이다. 전문가들은이러한현상의원인으로기본적인인프라의부족을들었다. 부모들을데리고우리가견학을한번갔어요. 전부다물어보는거예요. 여기들어오려면어떻게해야되요? 라고막그렇게하니까원장님이 여기는대기하려면 1년은기다려야된다 정말갈데가없다, 부모님들이 ( 전문가10). 치료나의료적인문제가발생하는시점은유년기에집중할필요성이있으며지속적인치료 Busan Social Welfare Development Institute 147

164 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 가필요하지만치료인프라와전문가는태부족하여중요한치료시기에치료를받지못하고대기를하는경우가많이있다 ( 전문가7). 이제치료서비스라는것은제일중요한거는때거든요, 때. 받아야될때받는게제일중요한거거든요, 타이밍이제일중요하거든요, 적시적소. 그러니까복지관에갔는데언어치료받으려니까 3년대기해야되고 ( 전문가1). 네. 그런게있죠. 말은그렇게해놓고돈을많이받습니다, 실제는. 보증금뭐, 명목으로이렇게해서많이받고입소는해요. 수급자다만들어서갈수있죠. 하려고하면다만들어지니까, 그렇게해서부모가거의뭐. 그렇게해서가는경우도있고, 근데티오가별로없으니실제갈수있는곳이없어요 ( 전문가3). 그러니까이제고3정도되면부모님들이막바쁘게움직이거든요. 중증의부모들은어디이제, 시설에, 최고좋은게믿을만한종교기관에서하는데가최고선호도가있어요. 근데그쪽에이래저래가도대기자가많고, 이런상태지요. 그리고조금여유라도있으면집에있으면서활동보조인하고해서조금시간을내서내보내고, 집에오고, 이런거라도좀하기도하고. 그런데부모가아프거나, 부모가장애인이거나하면진짜대책없어요 ( 전문가2). 다. 서비스및인프라의절대적부족 발달장애인서비스및인프라는전반적으로부족한데다편중되어있는것으로나타났다. 발달장애가생애주기상어린시절에주로발현되므로발달재활치료를비롯한각종서비스들이아동기에모두집중되어있고성인기에는극히일부서비스만제공되고있는것으로나타났다. 성인기에접어든발달장애인이주간보호센터나직업재활시설에들어가지못하면집에서생활하거나생활시설에입소할수밖에없는실정이다. 같은발달장애인이라하더라도개인의선호가다르고특성과기능이다른데이용할수있는서비스가부족하기때문에선택의여지없이집으로보내지고있는것이다. 시에서는계속해서주간보호센터가많다고하고, 부모들은주간보호센터가적다고하고 ( 중략 ) 주간보호센터가부모들이적다고이야기를하냐면이용기간이있기때문이에요. 우리는지금도또부모회에서, 주간보호센터부모회에서요청사항또들어온거예요. 이용기간이 2 년이었는데 1년늘려달라고해서 3년으로늘렸는데 5년으로늘려달라는거예요. 문제는이용기간때문이에요. 평생있지를못하니까, 이건무슨취업처럼언제잘릴까불안하고이런게아니고갈데가없는거예요 ( 중략 ) 한번숫자를한번세어보라고하세요. 부산에 148 ( 재 ) 부산복지개발원

165 제 5 장질적연구결과 지적장애인숫자하고, 주간보호숫자하고주로주간보호가필요한친구들이뇌병변이나, 정신장애, 지적장애나그사람들숫자하고, 나이에는상관없잖아요, 이거는. 그사람들숫자하고주간보호센터정원숫자하고이렇게놓고비교를해보면늘부족한거예요, 부모들보기에 ( 전문가1). 지금장애인연금, 그것도소득에따라서달라지죠, 그죠. 못받는사람은또못받고, 그거가지고도해결도안되고요. 1급만지금바우처가되고있는데, 2급도 1급만큼중증이거든요, 3급까지는. 지적장애가이제중증이어디있고, 경증이어디있습니까 ( 전문가3). 정말하루종일누워있어야하는애들이나붙잡혀있어야되는아이들은갈데가없는거죠. 자기집에서너무먼곳에보낼수는없잖아요, 차가오지도않는데. 단기보호시설이많은것도아니고. 게다가제대로운영되고있는건아니잖아요 ( 중략 ) 그러면올해지나고내년지나면그친구들도결국은수료를또해야하니까 ( 부모1). 라. 직업재활시설의부족 발달장애인의취업률은정상인은물론이고다른유형의장애인과비교하여도현저하게낮다. 그만큼발달장애인이직업을갖는다는것이어렵다. 그럼에도불구하고모든인간은근로에대한욕구가있고발달장애인도각자의기능수준에따라일을할수있고하고싶어한다. 발달장애인이직업을갖기위해서는비장애인보다많은준비가필요한데그중에서도직업재활시설은가장중요하고필수적인것에속한다. 전문가들은발달장애인의취업을위해서는직장과유사한환경을제공하면서도보호적환경인직업재활시설이보다더확대되어야한다는데에동의하였다. 분명히직업재활시설도모자라다는거예요. 근로작업시설은그렇다치더라도작업활동시설같은경우에는, 보호작업시설같은경우에는모자라니까거기에대한증설이필요하다고저는보거든요. 근데지금은단지그냥보호고용도고용이라는이유만으로없애버리거든요. 작업활동시설도없애버리고, 직업훈련시설도없애버리고 ( 중략 ) 예전에거기에있었던, 생활시설에가기는좀그렇고그렇다고취업도안되는그런사람들이갈데가없어진거죠 ( 전문가1). ( 직업재활시설이 ) 보존이되었으면좋겠는데거의뭐지원이안되니까다없어지더라고요. 어쨌든저희입장에서그런것들이좀잘유지가될수있게지원체계가들어가면좋겠어요 ( 전문가6). Busan Social Welfare Development Institute 149

166 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 5. 성인기이후서비스부족 졸업후갈데가없음, 졸업후취업의어려움, 부모사후서비스부재 를묶어 성인 기이후서비스부족 으로범주화하였다. 가. 졸업후갈데가없음 : 학령기와온도차큼 발달장애인이학교에다니는동안에는적어도학교에가서시간을보내고학습활동에참여할수있으며친구들을만날수있을뿐만아니라교육인적자원부에서학생들을위해제공하는모든프로그램에참여하는것이가능하다. 그러나졸업을하게되면갑자기사막에떨어진것처럼갈데가없어지고만다. 그래서부모들은온도차를느끼게되는것이다. 전문가들도이러한사정을잘알고있으므로가능한취업을시키려고애를쓰지만모든학생들을취업을시킬수는없다. 해마다많은장애학생들이졸업을하는데취업하지못한장애학생들을수용해줄주간보호센터나직업재활시설은상대적으로매우부족하기때문에전문가들조차도온도차를느끼는것이다. 학교다닐때는그나마괜찮아요. 20세이후에, 학교졸업하고나면갈데가없는거죠. 사실학령기동안에는큰문제는없어요. 문제는졸업하고나서이제계속해서고용시장에서이렇게단순노동직으로돌아가는그런시스템을 ( 중략 ) 지금시설들의작업활동시설하고직업훈련시설이없어지면서보호시설에가기에는조금부족한친구들이갈곳이없는거예요. 보호작업시설과근로작업시설은고용의형태로보고잘라냈다면그나머지사람들에대한부분들도뭔가대책이있어야되지않나. 취업, 시설, 보호고용, 지원고용다자르고나면그래도안되는친구들은그들을위한대책들이좀있어야되지않는가하는거죠 ( 전문가1). ( 졸업이후에비하면학교다닐때는 ) 파라다이스죠 ( 중략 ) 고등학교를졸업하잖아요. 그러면고3담임으로나름대로압을많이받아요. 그런데결국극소수의중증장애인은집에갈수밖에없는거아니에요. 최고나은애는취업, 그다음에는나름대로복지관프로그램이렇고, 그다음에부산장복, 훈련, 순서대로이렇게하잖아요. 그러다가결국장사하다가저녁에안팔리는것처럼이애들은진짜대책없이집에보낼수밖에없었던애들이있어요 ( 전문가2). 학생들수준에따라틀린데, 작년같은경우는회사로취업한학생은없었고요. 이제작업 150 ( 재 ) 부산복지개발원

167 제 5 장질적연구결과 장으로한 2명정도. 복지관내작업장에 2명정도가고, 그외학생들은워낙중증이라주간보호센터나그쪽으로간걸로제가파악하고있습니다. 그전에학생들은제가다머릿속에입력되지는않았는데, 일단졸업이되고나면저희도지속적으로사업장으로가면좋은데사실그게좀어렵거든요 ( 전문가6). 정말학령기이후의아동, 학령기까지한 20년정도는정말많은지원들이이루어지고있는데 ( 중략 ) 네. 그이후에정말전혀, 60세이상살더라고요, 장애인들이이제. 그러면한 40 년정도는아무것도없어요. 부모님은이미연로하시고, 어린시절에치료실다닌다고다썼어요. 이제쓸돈도없어요. 거기에대한지원들이이루어져야된다는생각을진짜많이하는데, 아무것도없으니 ( 중략 ) 전문가까지는바라지도않아요. 성인이되면정말지원이전혀없기때문에전문가는바라지도않는데이친구들이정말쉴공간, 모일공간, 끼리끼리모여서자기들끼리즐거운인생을보내야되지않겠습니까. 그런공간들을확보하는게제일시급하다고생각이듭니다. ( 중략 ) 평생교육, 쉼터. 저는꼭해야그거꼭해야된다고생각합니다. 작업장까지는뭐, 또능력이안되는친구는그것도못할수도있는데, 그래도집에서있는것보다는나와야된다고생각합니다 ( 전문가3). 그래서유예를하는이유중하나가그거아닙니까. 학령기를좀길게보내려고 ( 전문가 4). 나. 졸업후취업의어려움 고등학교를졸업하고나면주어지는대안은대학으로진학하거나주간보호센터를이용하거나취업을하는것이다. 그러나대학진학은크게의미가없을뿐아니라비용이많이들고학령기를연장하는것에지나지않는다. 주간보호센터등시설을이용하는방안이가장보편적이고무난한방법이지만졸업생에비해시설이절대적으로부족하다보니항상대기가많고어렵게들어가도일정기간이지나면나와야해서안심할수있거나장기적인대안으로적절하지않음은주지의사실이다. 최근장기경기침체의영향으로청년실업률이높은가운데장애청년들의취업은매우어려운상황이며어렵게취업해도충분한지원이없이는직장을유지하기가또한어렵다. 시각장애나청각장애는단순하게, 중복이아니면이애들은취업하는데에어려움이없어요. 그런데문제는우리애들, 이애들이잖아요. 우리도유보고용을달라고하는데안주는거예요. 유보고용이없으면우리애들은어디갈데가없어요. 지체장애인들은자판기사업 Busan Social Welfare Development Institute 151

168 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 에칼부림날정도로해서따내는데는따내고, 시각장애인안마이거, 유보고용에서해제되려고하니까한강에모여서뛰어내리고요. 그래서몇명만죽으면이거된다고자기들끼리막이야기하잖아요. 우리몇명만죽으면이거해결된다 고요. 근데우리는그런생각을할애가없잖아요. 그렇다고몇명의부모가죽어서될일도아니잖아요 ( 전문가2). 취업이라는게장애인이열심히노력한다고되는게아니거든요. 교통편이노포동에셔틀버스가 25분간격으로있어요. 있는데우리일반사람같으면아무어려움이없는데장애인은갈아타고이렇게하는데에부모님들이. 제일걱정많이하세요. 부모님들은월급이적고그렇더라도우선제일안전을생각하니까집앞이나만나는장소에서차가출퇴근을할수있는것같으면다른데가좀열악해도오케이를하는데다른데가좀좋아도, 애가길을가다가혹시나잃어버리진않을까, 어떤일을있을까, 그걸제일염려를하는데 ( 전문가 10). 회사가너무잘되어도문제더라고요. 회사가잘되어서확장이돼서창원으로이사를가게된거예요. 그러니까따라갈수가없잖아요. 다잘려버린거예요 ( 중략 ) 한사람이 40대인데세번을취업시켰어요. 여기쥐포회사취업시킬때그어머니하고그사람하고 여기가마지막이다. 더이상갈데가없다 이친구는소비적인행동은없었는데인지수준의문제가오는거죠. 딱대고뒤집어야되는데대기전부터힘을주고있는거예요. 그러니까자꾸만자기손톱이빠지는거예요. 그래서제가 무조건해야된다 그러고나왔어요. 그때제가일하면서처음으로울었던것같아요. 이게과연답인가? 지원고용이라는게 ( 중략 ) 그러니까이제고민이그렇게되는거죠. 열심히취업시키러다녔는데변수들이너무많죠. 그리고이게, 직업재활이라는것이, 고용이라는것이그렇잖아요. 우리도지금사회가청년실업률이이렇게높은데, 비장애인청년실업률도그렇게높은데국가가어떻게해결이잘안되는어려운문제잖아요. 변수가너무많잖아요. 그러니까장애인취업이라는것도장애인이열심히노력해서되는게아니거든요 ( 전문가1). 다. 부모사후서비스부재 부모인터뷰에서발달장애인부모들이가장걱정하는부분은자신들의사후에자녀들이어디에서누구의보호하에안전하게지낼수있는가에대한것이었다. 전문가들은그런부모들의걱정에대해잘알고있었으며부모사후에발달장애인들이어디로가는지, 그래서어디에서어떻게생을마치는지에대한자료가없어전문가들조차도추측만할뿐정확히는모른다고하였다. 발달장애인은부모사후에주로생활시설로보내지거나정신요양 152 ( 재 ) 부산복지개발원

169 제 5 장질적연구결과 시설등에서삶을마무리하는것으로추측되고있다. 부모들의걱정이무색할만큼발달장 애인들이부모사후에지역사회에서살아갈수있도록돕는시스템은거의없다고해도과 언이아니다. 부모들이죽게되면혼자남게되었을때정말이것도아니고, 저것도아니고, 그런것같더라고요 ( 전문가10). 부모들이제일걱정하는게 내죽고나면저애를어떻게하나? 잖아요. 부모들은제일많이걱정하는게그거죠. 자기네들이죽고나면이애들을어디로보낼것인가, 그걸제일우선적으로생각을하고있는것같아요. 그전에그룹홈도한번해봤다고하더라고요, 부모님들이. 그런데그것도안돼 ( 전문가9). 6. 전문가부족 전문가들도이분야에제대로된전문가가부족하다고하였다. 실질적인전문가없이대 체인력으로는한계가있음, 빈번한이직과만성적인인력부족 을묶어 전문가부족 으로 범주화하였다. 가. 실질적인전문가없이대체인력으로는한계가있음 언어, 신체, 사회성발달등발달의전반적인측면에장애가있고장기간의재활치료를요하는발달장애의특성상다양한직종의많은전문가가필요하다. 어느정도성장한이후에는독립생활을지원하기위해직업재활서비스, 일상생활지원서비스등이필요하고그에따른전문가들이또필요해진다. 이분야에많은전문가들이활동하고있지만항상공급보다수요가많아서대기가긴문제를안고있다. 그러나전문가들은제대로훈련받은전문가가부족한것이더큰문제라고지적했다. 전문가가부족하다보니무자격자임을알면서도고용하거나대충자격증만따고그때부터경험을쌓아나가는경우도많아양질의재활치료를기대하기어렵다고하였다. 사회복지사가언어치료하고있고 40 시간짜리심리치료이수해서하고있고. 그런데 3 년기 Busan Social Welfare Development Institute 153

170 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 다리는것보다는그렇게라도하는게나으니까하는거예요. 사회복지사가언어치료하고있고막이렇잖아요. 그게뭐냐면사회복지사가언어치료하고있고, 사회복지이런대학에서 40시간짜리이런거심리치료이수해서심리치료하고있고, 이런거많거든요. 저는그렇게생각합니다. 3년기다리는것보다사회복지사한테라도언어치료받는게나아요. 낫긴나은데그런서비스관리를잘해줘야되요. 뭐, 시장원리든어떻든간에 ( 전문가1). 기간제선생님들이많이오시는데, 뽑다보면특수교육, 특수수학자리가비어서특수수학전공선생님을뽑는데특수수학선생님이지원을아무도안하신거예요. 그렇게되면뽑다가일반수학선생님을뽑게되거든요. 학생들수준이너무나천차만별이기때문에학생수준에맞게거기서꺼내서재구성해서수업을하면되는데, 이선생님은 ( 못해요 )( 전문가6). 아이가난폭하다든가돌발적인행동들을하고과잉행동을하면제지만하는거예요. 계속야단치고, 못하게끔하니까다른데가서돌발행동이더많이일어나고, 앉혀놓으니까가만히앉아서뭘하겠어요. 그러니까이제성기가지고노는그런거하고있는거예요. 모르기때문에계속그렇게진행되고있는거예요. 뭐, 아무튼식당같은데에서난폭한행동을한다고해서바로끌어내고, 제지한다고정말더복지사들은난폭해지고, 그런행동들을보거든요 ( 전문가3). ( 선생님이 ) 아는게없으니까자꾸못하게만해요. 그러면아이는이해가안되니까난폭해지죠. 얻어맞기도하고무서워만하다가그만두는경우도많아요 ( 전문가9). 나. 빈번한이직과만성적인인력부족 전문가부족의원인으로는여러가지가있겠지만적은예산과낮은처우, 그로인한빈번한이직, 잦은이직으로인한만성적인인력의부족등이서로맞물려악순환의고리가형성되어있는것으로나타났다. 항상적은예산에시달리는기관들은상대적으로많은급여를지급해야하는경험많은전문가를채용하는것이버거운것이다. 게다가많은부모들과전문가들이당장시급하게필요하다고느끼는발달장애인성교육전문가나직업재활전문가는아예교육과정도없는실정이다. 교육의중요성에비해국내에발달장애성교육전문가는흔하지않습니다 ( 중략 ) 장애인복지관및전문치료실또한치료전문가는열악하고낮은처우로인해이직이높고사설치료실로옮기는경우가많고정부도대안으로바우처사업등으로욕구를해소하고있지만바우처담당교사의질이많이떨어집니다 ( 전문가7). 154 ( 재 ) 부산복지개발원

171 제 5 장질적연구결과 전문가관리를저희도좀하려고생각을하지만실제로인력이부족하다보니그런것들도어렵고, 말이훈련이지실제그냥뭐던져놓다시피하거든요. 인력이없다보니까그게가능하지가않아요. 교재자체가벌써없어요. 열악하기짝이없어요. 사회에나오면정말주간보호밖에없거든요. 제대로이루어지는것들이없어요. 친구들이잘하는친구들은되게잘하지만못하는친구는동작하나하나를가르쳐야되는데그런것들조차도지원해주는인력이없기때문에못하고있는거예요. 그래서앞에서복지사한명, 이제주간보호에는인력이 2명이고, 원장이렇게총 3명이거든요. 그러다보니까그냥방치되는거예요. 못하는친구는그냥항상방치되어있어요. 그러면 이게뭔가? 싶고, 우리들속에서도소외되고그렇게되더라고요. 그러니까퇴행할수밖에없는거예요. 이아이를누군가는이렇게조금보조를해준다면얼마나할수있는친구들인데그게안되니까. 그래서퇴행되는게, 아마집에있는친구들은더많이퇴행되겠죠. 그나마그보는것조차도없으니까. 여기는와서보고귀는열려있으니까보고듣고는하는데, 참여는잘못하지만 ( 전문가3). 교사만뽑을수있는거예요, 교육부가. 그러니까다른전문가들을할수있는게아닌거예요. 근데교사중에직업재활을전공한교사들이있어요. 있긴있는데문제는뭐냐고그걸하고싶어하는사람이없는거예요. 힘들잖아요. 그러니까교사들은다떠맡겨버리는거예요, 순회교사한테. 당신이직업교육다하고, 당신이취업다시켜라 근데그전환교육을누가하냐면지금기간제교사가하고있는거예요. 왜이런거냐고하니까자기들은교사들이순회교육을하는것을볼수가없데요. 마음이안타깝다는거지 ( 중략 ) 학교기업한다고했을때도내가 이거분명히사회적기업관리자가또기간제교사죠? 계약직교사죠? 하니까 계약직교사맞다 고하더라고요 ( 전문가1). 7. 기존시스템및제도의한계 기존의제도나시스템이많은한계를가지고있음도지적되었다. 장애인등록관련문 제, 직업재활관련문제, 교육행정및기타관련문제 를묶어 기존시스템및제도의 한계 로범주화시켰다. 가. 장애인등록관련문제 현장에서일을할때전문가들은장애등급이그다지의미도없고맞지도않다고하면서 현행장애인등급기준이신체기능위주로되어있는점과의사 1 인이단시간면접을통해 Busan Social Welfare Development Institute 155

172 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 진단하는구조를원인으로지적하였다. 장애등급은마음먹기에따라얼마든지올리거나 내리는것이가능해서이에대한신뢰는무너져있었다. 부모들끼리하는말도있지않습니까. 장애등급높이려면그전날밤에잠을재우지말아라 ( 중략 ) 지금바우처제도가있고하니까, 장애인등록을해야지원을받으니까. 그래도여전히부모들이참장애인등록받기까지는많은고민을하고, 최소한 2, 3년은다끌더라고요, 보통, 평균 ( 전문가4). 우리애들이장애인급수하고실제하고안맞다고느끼는게뭐냐면, 교육이되는애들은 너이왕가는거, 장애인진단받는거잘받아와 1, 2급받으면나중에부모님한테도도움이되고, 이렇게교육이되는애는경증이에요. 걔는또 1급을받아와요. 그러니까급수하고그거하고일치하지는않아요. 대부분이맞겠지만 ( 중략 ) 입시가다되어가니까장애인이자꾸나오는거예요. 그건부모가인정을안하고있다가, 장애 ( 등급 ) 를받으면애가근거리에 ( 있는학교에 ) 배치가된다는것을부모가아는거예요 ( 전문가2). 우리중증장애라고실질적으로있지만내가보니까중증장애는아니에요. 경증이에요 ( 전문가10). 의사가혼자진단하는게문제인것같아요. 그걸친한의사한테가서받기도하고하는데, 근데 1, 2, 3급이다중증으로들어와있잖아요, 지적장애는. 근데급과는별로의미가없는것같아요. 이게이제우리어릴때받았던지능검사도그날내가몸이, 컨디션이안좋으면안나오는것처럼특히낯가리고소극적이면서내성적인이런친구들이중하게받아요. 결국지적장애검사라는게지필검사거나문답검사기때문에지가답을안하면점점낮아질수밖에없는거예요 ( 전문가1). 나. 직업재활관련문제 직업재활의중요성에도불구하고발달장애인을위한직업재활프로그램은형식적으로운영되고있거나원래의도했던목적을달성하지못하고있는것으로나타났다. 장애학생들을졸업과동시에자연스럽게취업으로연계시키기위하여 전공과제도 를만들었지만이제도는취업하지못한학생들을 1년더학교에머물수있게해주는역할로전락하고말았다. 전공과는그냥그런거죠. 학교를 1 년더다닐수있는기회가주어지는것밖에안되는 156 ( 재 ) 부산복지개발원

173 제 5 장질적연구결과 거죠 ( 중략 ) 지금선진국같은경우에는다시보호고용을본다는, 다시보호고용을다시살펴본다는. 분명히직업재활의철학은누구나자기자신의잠재능력에맞는일을할권리와할자격이있다는거지만, 근데공단에서만들어내는직업흥미검사조차도지적장애인흥미영역을 6가지로딱놓고, 이게힘든거예요. 그러니까좀취업경쟁고용만으로는한계가있는것같고, 이제좀보호고용을하긴하는데, 지금직업훈련시설하고작업활동시설이없어졌잖아요, 보호작업시설도 ( 전문가1). 시설을남길게아니라시스템을남겨야해요. 40억을투자해서학교기업을하는데뭘하나면건물짓는데 30억을다쓴거예요. 아이들이, 교육안받고학교기업가서일하고오는데걔들이취업이되느냐? 학교졸업하고나가야되는건데, 그러면결국은학교다닌 3년동안노동착취당하고애들은밖에나가야되는거예요. 그게무슨학교기업이에요? 게다가학교기업에서하는게원예, 도예, 그러면전공과와뭐가다르냐? 전공과졸업생중에서전공을살려서취업하는애는한명도없어요. 7년동안없어요. 그러니까전공과를바꿔야된다. 근데자꾸만시설에투자를하게되면, 제가이야기하잖아요. 시스템을남겨야되는데, 그러니까좋은시스템이죠. 다들밖으로취업시키려고혈안인데왜학교는기업을학교안에다지어가지고, 애들도학교안에다왜그렇게하냐고요. 그니까시설을남기려고하면안되고시스템을남겨야되는데, 그건물, 몇십억짜리건물을짓고. 학교에서부터그런전환교육, 진로교육을받을수있도록해야하는데. 그러니까시설에자꾸투자를하니까전공과가바꾸지를못하는거예요 ( 전문가1). 작업장이다없어졌잖아요. 대책도없이없애버린건데. 근로작업장은최저임금이노동법에의해서근로임금을맞춰야되니까어느정도수준이되는애들이갑니다. 가고또일반인도같이하고있기에괜찮은데, 보호작업장은나중에이렇게보면애들이아주단순하거든요. 단순업을하니까손을놓으면아무것도할수없어. 그래서생활시설하고같이있었으면참좋겠다는생각이드는거야 ( 전문가10). 근데법적인제도가문제가있지않나싶은게, 조금전에도제가보호작업장원장님과통화를하고있는데 20만원을지원하라그런다고그러네요. 근데실제그아이들의작업량은 20만원이안되거든요. 3만원받았다고그랬잖아요. 근데구에서자꾸 20만원을얘기를하는가봐요. 20만원작업을그아이들이못해내거든요 ( 중략 ) 그리고일거리라고해봤자사실정말부업가져다가하는거잖아요. 고무따는거, 쇼핑백에끈넣고하는건데 ( 전문가3). 다. 교육행정및기타관련문제 전문가들은, 교육행정이힘있는학부모에의해좌지우지되는사례, 정식교사가해도어 Busan Social Welfare Development Institute 157

174 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 려운일을기간제교사에게맡겨놓고아무도책임지려하지않는현실, 서류검토만으로이루어지는배치결정들, 취업을시키라면서도밖으로현장훈련을나가는것은못하도록막는관리자들의마인드, 장기적인안목없이당장의편리를쫓아장애자녀를대학에진학시키는부모들의욕심, 현실에서는아무런쓸모가없는법과제도등에대한경험도많은것으로나타났다. 지금장애인고용이너무낮다는거예요. 지금 학교이런데보면전공과에 1명지원해요, 1명. 그러니까학교도참문제인게제가그때교육청장학사하고이야기해서 이런전환교육이필요하다 처음의시스템은분명히학교-복지시설-기업체이세개가연계되어서전환교육을하는그런시스템이었는데, 결국만들어진게뭐냐면순회교사가만들어졌거든요 ( 전문가1). 나이가들어가지고제가운영위원이됐어요. 근데운영위원이됐는데전부페이퍼만가지고이렇게하지애한번못보고분류를하는거예요. 운영위원이되기전에는어떤생각을했냐면 아. 운영위원이좀똑바로해가지고애들불러다가한명이라도보고, 의사하고이렇게해서몇시간이라도보든지이렇게해서판단을했으면좋겠는데 근데우리한테주어진것도아무것도없어요. 운영위원오면수당도줘야되고, 그러니까첫째, 돈없어서못부르고. 부모요구가대단한사람있잖아요. 그런것들은우리한테서류가와요. 서류보고이상이있으면연락하고, 이상이없으면알아서한다는거예요, 자기들이 ( 전문가2). 학생들을학교안에서만직업교육을하는것이아니라고2, 3학년같은경우는실제외부업체나작업장, 그런데를데리고다니면서현장중심으로많이지원하고싶은데, 그런데를데리고다니려면선생님수도좀부족하고, 안전사고에대해서학교측에서너무걱정도많으시고, 출장비문제, 제가나가면제수업과다른반의수업교체나그런, 여러가지문제가많아서. 정말저희가중심적으로하고싶은직업교육은사실상못하고, 학교안에서그냥수업하는데는문제는없지만저희가아이들을위해서효율적으로직업교육서비스를지원하는데는여러가지제도적으로조금불편하다고해야되나, 그런게있어요 ( 전문가6). 한선생을빼는거예요. 빼가지고이선생한테는외부취업이라든지, 애들이실습나갈수있는장소라든지, 이런걸전적으로할수있게, 그런걸해주면되는데이제그렇게안하고남아있는선생님들수업이늘잖아요. 그러면조금편법을사용해서선생한테짐을안지어주려면두반통합을하든지, 이렇게해서조금융통성있게하고책임은교장이지면되요. 이렇게하면되는데이렇게하는교장이없다는거예요, 어느교장선생님은와서 3층, 4 층, 5층창문을다못열게피스를박아요. 그러니까문이반밖에안열기는거예요, 애가 158 ( 재 ) 부산복지개발원

175 제 5 장질적연구결과 떨어지지못하게. 그러니까환기도안돼요 ( 중략 ) 마인드가틀리니까. 그러니까관리자의역량, 관리자의생각에따라서너무달라져요 ( 전문가2). 교사가어디자꾸나가느냐? 제일저희가답답했던거는나가지못한다는것, 취업지도를위해서현장도많이나가고좀그랬으면좋겠는데, 학교라는울타리안에서는그게좀제한적이라학교안에서할수있는걸찾아야했죠 ( 전문가6). 장애인복지관의경우장애특성과욕구가다다르지만행정시스템의한계로지침에따른기본적인서비스제공과서류작성에중점을둘수밖에없습니다 ( 중략 ) 학교는그런부모들의욕구를이용해서등록금을벌려고하는수단으로이용하면안됩니다. 대학을졸업한발달장애인이보호작업장이나복지관에들어왔을때발달장애인이다른발달장애인을차별하는것도보아왔으며담당선생의지시와통제가안되는사례가많기때문입니다 ( 전문가7). 근데장애인특별법에보면생애주기에따라서지원한다고되어있는데, 그죠. 법은그렇게만들어놓고 ( 실제로지원은해주지않고있습니다 )( 전문가4). 8. 부모의역량강화 전문가들은부모교육의중요성을역설하며그구체적인방안으로 교육을통한역량강 화 와 자조모임을통한의식화 를제안하였다. 가. 교육을통한역량강화 전문가들은부모교육에대해강조하였다. 부모는발달장애인의삶에막강한영향력을미치는존재이므로자녀의행복한삶을위해부모가바른판단을할수있도록지원해야한다는데에의견을모았다. 교육을통해자기욕심을버리고현실에바탕을둔객관적인태도를가질수있도록지원해야한다고하였다. 부모욕심줄여야됩니다, 여러군데다닌다고좋아지는거아닙니다. 학교가면선생님, 치료실선생님들하고의논을해야됩니다. 보면우리어머님들은다른어머님들하고의논을하세요. 전문가를안믿으세요. 안그런분들도많지만부모님들끼리주고받고잘못된정보가지고 ( 중략 ) 안타깝죠. 부모교육이중요합니다 ( 전문가8). 장애인부모님이가진편견해소도매우중요하다고할수있습니다. 다그렇지는않지만부 Busan Social Welfare Development Institute 159

176 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 모님의편견이라는것은세상의모든짐을자기가지고있다는피해의식과아무도우리를이해하지못한다라는부모중심적인사고방식에서탈피해야합니다 ( 전문가7). 톤을들어보면알잖아요. 이부모가선생을신뢰하면서하는소리인지, 선생을신뢰하지못하면서하는소리인지. 그래서이제제딴에는최상의서비스를한다고하고있는데뉘앙스가, 느낌에이제 너희가잘안봐서그렇다. 그리고이게문제가되면너희는죽는다 그런거예요. 벽창호같은부모한테해줄게없어요 ( 전문가2). 이제학부모님상담을많이하고보면아이에대해서잘알고계시는부분도많지만어떤면에서는보고싶은것만보시고, 좋은것만보시고, 조금부족한면은잘안보시려고하고, 그부분에대해서발전이좀필요해서 이렇게했으면좋겠다 하는데그부분에해서는좀별로, 부족한건알겠는데거기에대해서노력하시는모습은잘안보이세요, 객관적으로안보려고하시고 ( 중략 ) 그러니까아이를조금더객관적으로볼수있도록조금더부모님들이오픈마인드와강하게우리가지도할수있는부모교육과같은시스템. 그리고성년후견제도, 미래에대해서생각해주셨으면좋겠어요. 진짜졸업후에더많은생을살아야되는데, 저희가진로교육해서학부모교육도하고계속많은정보를드리는데, 계속고민을안하고계시다가 2, 3학년되면조금고민을하세요. 부모님이너무준비되지않은상태에서애들이나간다는거예요. 일단부모님들교육과오픈마인드가필요할것같아요 ( 전문가 6). 외소증이있는분을받아서일을시키고있거든요. 그렇게하고있는데장애를가지고부모들이기때문에옆에서잘해줄줄알았는데그것도아니더라고요. 그래서내가 아, 부모들의생각이제일우선적으로많이바뀌어야겠다 또 부모들의교육이굉장히많이필요하다 는생각을많이하고있어요 ( 전문가10). 나. 자조모임을통한의식화 전문가들은일단부모교육을통해역량강화의토대를마련한후강화된부모의역량을계속해서유지, 발전시키려면자발적인자조모임을통해서의식화할필요가있다고보았다. 그리고자조모임이어느정도정착할때까지는전문가들의도움이필요함을잘알고있었다. 그룹을만들든지뭐를만들든지아이와숨어서될일이아니고의논하면서, 혼자독단적으로뭘할것이아니고모여서의논을해야합니다. 아무도관심이없거든요. 부모말고는 ( 중 160 ( 재 ) 부산복지개발원

177 제 5 장질적연구결과 략 ) 그룹홈이다뭐다할려는사람들이많잖아요. 부모들중에. 그런거를밀어주고할수있도록그런데서 ( 자조모임에서 ) 그런거에대해서이야기를하면참좋을것이라는생각이듭니다 ( 전문가8). 자기가자기자식이부끄러워서장애를숨기는거야어떻게하겠어요. 그것도본인잘못은아닌거예요. 백일된애가있는데열이막 40도까지오르는거죠. 그래서엄마가애를데리고병원에가려고택시를타려고하는데마침앞의버스가가면서배기가스나온거예요. 그배기가스안에이제뇌성마비바이러스가있었던거예요. 그걸애가코로마신거예요. 마침열도있고몸이안좋으니까백혈구가이겨내질못해서얘가뇌성마비가된거예요. 그게누구잘못이에요? 버스기사잘못이에요? 애엄마잘못이에요? 그런거에대한사회적인책임들이좀, 그런데에대한사회적인책임을사회가좀공감하고부모들도그런걸요구하고. 지금장애인발달장애인지원법이런거만들려고하고있잖아요. 그러니까그냥이렇게 내가죄지 이렇게하면안되고, 사회에당당하게그런걸요구하고 ( 중략 ) 제가봤을때부모들, 자조집단의문제죠. 부모들이서로정보를, 정보도교환하고부모들이힘을모을수있게, 사회행동할수있게만들어주고, 그렇게만되면 ( 전문가1). 부모들이자조집단형태가된다든지부모들이서로역량강화된다든지이런것들이안되는건부모들의잘못이라기보다는그런사회분위기도안되고, 그렇게할수있도록뭔가만들어주는장치도없고, 그런거예요. 그러니까복지관이든어느복지시설들이부모들을자꾸만모이게해주고자꾸만긍정적인에너지를줘야, 이사람들도복지의대상인거예요. 그래야자꾸만변화가되는거죠 ( 전문가1). 9. 인식개선 전문가들은발달장애인이지역사회에서비장애인과더불어살아가려면인식개선이먼저 혹은동시에이루어져야한다고주장하였다. 진술된내용들을바탕으로 사고의전환이필 요함 과 인식개선을위한구체적인방법 을묶어 인식개선 으로범주화하였다. 가. 사고의전환이필요함 전문가들은우리사회가발달장애인이할수있는것과할수없는것을미리정하고그 에따라지원을하는방식자체에문제를제기했다. 그러한방식자체가발달장애인은아 무것도할수없고보호받아야하며스스로결정할수없다는사회적편견에기반하고있 Busan Social Welfare Development Institute 161

178 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 기때문이다. 전문가들은발달장애인이비장애인과더불어지역사회에서한구성원으로서 살아갈수있도록생애주기별로광범위한서비스제공및지원체계를구축하고발달장애 인의선택권을보장해야한다고주장했다. 중요한건못하느냐, 안하느냐인거예요. 그러니까부모가안하는건상관없어요. 근데못하는건문제거든요. 제가자꾸만시스템, 서비스의이런유형들을이야기하는게 ( 중략 ) 그러니까저는막말로이야기하자면뭐든있는게좋다고봐요. 그러니까적어도안하는거지못하는건아니길바라는거예요. 네. 통합교육도그렇잖아요. 가령제도가장애인들은장애인학교가야된다고되어있어서일반학교로못가는시스템이라면그건정말문제인거잖아요. 학교가법은일반학교에갈수있다고되어있는데학교가안받아주는관습적이거나, 현실도그것도문제인거고, 누구나다내집 ( 에서 ) 가까운학교에애를보낼수있다는거죠 ( 전문가1). 아래가먼저인지, 위가먼저인지몰라도 고, 고, 고등학교에는특수반이없어요. 근데다른학교는있거든요. 근데이것도못뚫으면서, 그렇잖아요. 동문이아주완강해요. 동문이저항을해요. 그애는우리동문이아니라는거죠 ( 전문가2). 지금외국같은경우에는부부그룹홈이런것들이있고, 장애인들끼리결혼했을경우에그장애인의부부생활, 가정생활이런걸지원해주는그런게있어요. 안된다고얘기해서는안되는거잖아요, 지적장애인들끼리결혼을. 지금장애인 2005년통계를보니까, 2008년인가? 장애인중에서 50% 가결혼을했고, 그중에제일높은, 아마지적장애가 3, 4위정도. 장애부부가장애인을놓을확률이 8% 밖에안됩니다. 그 8% 안에지적장애가 13% 이니까그게과학적인그런게없잖아요. 근데자꾸우생학관점에서보니까 지적장애인들끼리는결혼하면안된다. 그게또장애인을놓으면누가책임질거냐? 이런. 그런데그렇게바라볼문제는아닌것같아요 ( 전문가1). 그러니까자꾸만사회가그렇게만드는것같아요. 개인을자꾸만변화시키려고하는그런의료적인모델만보니까좀그렇죠. 개인의변화를도모하는그런서비스들도중요한데 20 세가넘어가게되고하면개인한테만계속변화를주려고하는서비스들의한계도있고, 또책임도개인한테만자꾸주어지는것같아요. 부모들도그렇고이쪽으로일하시는분들도그렇고좀생각을, 사회적인모델로봐야. 그리고아무리좋은대안들을만들어내도인식이그런데되겠습니까? 그런게필요한것같아요 ( 중략 ) 그러니까이친구가 4까지헤아릴수있는데볼펜을한다스를담아야된다, 한다스는 12니까 12자루를담아야되는데, 그러면교육의입장에서보자면 12까지헤아릴수있도록만들어주는게교육인데재활이라는것은그런게아니라 4까지헤아릴수있으니까 3개를이렇게, 4개를 3묶음씩해서다합쳐 162 ( 재 ) 부산복지개발원

179 제 5 장질적연구결과 서넣을수있도록해주는게. 신발끈을묶을줄모르면찍찍이신발을신기면되는거고, 시계를읽을줄모르면디지털시계를읽게만들어주면되는거고, 디지털시계도안된다면그림을인식시켜주면되는거거든요 ( 전문가1). 나. 인식개선을위한구체적인방법 전문가들은발달장애인이비장애인과더불어지역사회에서살아가기위해서는발달장애인에대한사회일반의인식이개선되어야한다는데에공감하였다. 다만이는단시간에이루어지는것이아니므로국민들에게어릴때부터교육과체험을통해발달장애인에대해제대로알수있도록가르치고발달장애인과어떻게도움을주고받을수있는지도가르쳐야한다고주장했다. 초 중 고등학교에 장애의이해 에관련된차트가좀들어있었으면, 그러면그거할때는옆에있는특수교사라도불러갈수도있잖아요. 그래서장애의이해교육이사회에붙든지, 도덕에붙든지, 체육에붙든지, 그래서이걸하나, 둘정도, 과목은만들기어렵고, 그래가지고좀해놓으면그걸초등학교때부터한챕터씩하면고3까지하면꽤다양하게할수있을거잖아요. 그래서그렇게좀누적이된다면교사로서그런건좀애들한테바람직하다될것같고요. 졸업한놈이기본은다가지고있을것아닙니까 ( 전문가2). 좀어릴때좀통합을, 아동과자연스럽게통합이될수있는시스템적으로 ( 중략 ) 장애인에대한강의를해주고하는데. 간혹가다어떤애들이 참. 내가너무몰랐어. 학창시절에우리반에이런애가있었는데왕따도시켜보고 자기는장난으로했지만 지금돌이켜생각해보니참너무철없는시절에잘못한것같아 이런이야기를합니다. 그래서좀그런것들이교육도되어져야된다생각해요 ( 전문가4). 미디어들이미치는영향들이크니까어쨌든지적장애인들이무서운사람이아니라는것, 그리고옛날동네의바보도아니라는것, 그런데에대한인식들을바꾸어나가는것, 그간질장애나정신장애가중증인건그장애가중하기때문에중증이라기보다는사회인식이중한거예요, 그죠. 무서워하잖아요 ( 전문가1). Busan Social Welfare Development Institute 163

180 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 제 4 절초점집단면접을통해도출된결과 1. 장애유형별차이와공통점 장애인복지법 상발달장애는지적장애와자폐성장애로구분된다. 두유형모두발달과정에서기능장애및손상이발현된다는공통점을갖고있어발달장애로묶여있으나개별증상은상당히차이가있다. 따라서장애유형별로차이가있는지분석해보았다. 자폐성장애에서부모가자녀의장애를수용하는것이더어려운것으로나타났다. 자폐성장애자녀의부모는자녀가주로초등학교에진학할때까지, 심지어는고등학교를졸업할때까지도나아질것이라는기대를버리지못하였고동시에자녀의장애를수용하지못했다. 시간이지나면나아질것이라든가치료와재활에조금더힘쓴다면나아질것이라는기대로수많은병원과치료실을전전하게되고조기검진과각종발달재활치료에대한기대와욕구가높았다. 반면지적장애자녀의부모는조금이상하다고는생각했으나그저단순히늦되는줄알고기다리다가치료나개입시기를놓치는경우가많았다. 지적장애인의부모는일단지적장애로진단을받고나면자폐성장애인부모에비해서는자녀의장애를수용하는데소요하는시간이적었다. 지적장애를고치거나낫게하려는기대대신성인기이후혼자서살아갈수있도록도와줄사회적서비스에대한욕구가높았다. 자폐성장애인부모가조기교육등아동기서비스에관심이높았다면지적장애인부모는성인기이후의직업재활서비스나취업, 결혼등에대한기대가상대적으로높았다. 지적장애의경우시간이지날수록부모의보호부담이덜어지는경향이발견되었으나자폐성장애의경우에는시간이지나도보호부담이덜어지지않는점이특이했다. 지적장애의경우지적수준이나아지지는않지만학습을통해사회적기능은좋아질수있고의사소통능력도제한된범위내에서향상되며눈에띄는행동증상도나이가들수록작아지고눈에띄지않는소근육운동으로변화되기때문에시간이갈수록보호부담은줄어들게된다. 반면자폐성장애의경우돌발적인행동을예측하거나통제하기어렵고나이가들어덩치가커지면부모들이더감당하기가어렵다는점을많이호소하였다. 장애유형의차이에도불구하고공통점도많았다. 장애인자녀가사춘기에접어들면서 164 ( 재 ) 부산복지개발원

181 제 5 장질적연구결과 충동조절에문제가생기면어떻게대처해야할지모르겠다고부모들은공통적으로입을모았다. 또한언제장애인으로등록하는것이가장좋은지, 진학시기에특수학교와일반학교중에서선택해야할때어느쪽을선택하는것이최선일지등에대해서도공통적으로고민을하고있었다. 이런과정을모두경험을한부모들은자신들의경험을바탕으로조언을해주지만어느쪽을택해도후회가있더라는말도해주었다. 일반학교를선택하든특수학교를선택하든 다행이었다 고한경우가있었는데그이유는주로좋은선생님을만나경과가좋았던경우가그렇게말하였다. 부모사후에대한걱정과불안, 보호부담에대해서는공히어려움을토로하였다. 장애유형이다르다고해서걱정의정도나보호부담의량이차이나지는않았다. 2. 생애주기별차이와공통점 두장애유형이생애주기별로차이가있는지분석해보았다. 자폐성장애의경우유아기발달재활치료비및진단비에대한경제적부담을많이호소하였고상대적으로취업과결혼에대한관심은덜했다. 반면지적장애의경우성인기이후부터이용하게되는주간보호센터, 보호작업장등에대한욕구가높았고특히유아기치료비부담은상대적으로적은것으로나타났다. 두장애유형모두생애초기에정확한진단과치료방법안내에대한욕구가높았고머무를수있는공간에대한욕구도높았다. 특히성인기이후취업이어려울경우주간보호센터등보낼곳에대한욕구가대단히높았다. 자녀가커가는것에대해서는양가감정을가지는것으로나타났다. 보통의아이처럼자녀의성장에대해무작정기뻐하거나뿌듯해하지만은못하는부모의심정을토로하며지적수준이낮고장애를가진채로몸만커가는자녀를바라보면답답하고무서울때도있으며그때문에자녀가더이상자라지말았으면하는생각까지도하게된다고하였다. 마지막으로자녀가나이를먹을수록부모도연로해지므로부모사후에대한걱정은더깊어지는것으로나타났다. Busan Social Welfare Development Institute 165

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183 제 6 장 양적연구결과 제 1절 발달장애인의일반적특성 169 제 2절 주양육자의일반적사항 177 제 3절 의료및보건 187 제 4절 경제적부담 192 제 5절 자녀양육및가족 200 제 6절 치료, 보육및보호 212 제 7절 발달장애인관련서비스 216 제 8절 자녀의미래성취가능성 229 제 9절 직업및취업 230 제10절 성년후견제 235 제11절 부산시에바람 238 제12절 조사연구결과요약 240

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185 제 6 장양적연구결과 C H A P T E R 3 제 6 장 양적연구결과 본설문은조사대상을발달장애인으로하였으나, 당사자가응답한것이아니고, 발달장 애인부모나양육자가응답자이기에, 여기서응답자라함은주양육자를말하며, 자녀라 함은발달장애인을칭한다. 제 1 절발달장애인의일반적특성 1. 장애유형 발달장애인의장애유형에대해서는 지적장애 가 50.0%(250 명 ), 자폐성장애 50.0% (250명 ) 로대상자를선정하였다 ([ 표 6-1] 참고 ). 선정하기이전의부산시발달장애인현황과전국발달장애인현황을비교하면, [ 표 6-2] 에서알수있듯이부산시자폐성장애인의비율이전국에비해다소높은것으로나타났다. [ 표 6-1] 장애유형비율 구분 빈도 ( 명 ) % 지적장애 자폐성장애 합계 [ 그림 6-1] 장애유형비율 Busan Social Welfare Development Institute 169

186 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-2] 발달장애인비율 발달장애인 전국부산시빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 지적장애 167, , 자폐성장애 15, , 계 183, , 장애등급에대해서는 1급 이 49.6%(248 명 ) 로가장높게나타났고, 2급 이 36.6%(183 명 ), 3급 은 11.2%(56명 ) 의순으로나타났다. 이러한결과는질적연구에서도밝혀진바와같이등급을판정받을때부모들은중증으로받고자한다는의도도일부반영된다고할수있을것이다. 장애등급을장애유형에따라교차분석한결과자폐성장애의 1급비율이지적장애에비해높이나타났다. [ 표 6-3] 장애등급 구분 빈도 ( 명 ) % 1급 급 급 무응답 합계 [ 그림 6-2] 장애등급 [ 표 6-4] 장애등급 장애등급 장애유형 구분 지적장애 자폐성장애 합계 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 1급 급 급 무응답 합계 ( 재 ) 부산복지개발원

187 제 6 장양적연구결과 중복장애유무에대해서는 없음 이 50.0%(250 명 ) 로, 있음 28.2%(141 명 ) 보다더높게 나타났다. 중복장애유형은지적장애와자폐성장애이외에뇌병변과언어장애가동반장애 로가장많음을알수있었다. [ 표 6-5] 중복장애 구분 빈도 ( 명 ) % 있음 없음 무응답 합계 [ 그림 6-3] 중복장애 [ 표 6-6] 중복장애의유형 구분 빈도 ( 명 ) 구분 빈도 ( 명 ) 지적장애 24 청각장애 3 뇌병변 21 틱장애 3 언어장애 19 정서장애 2 간질 17 학습장애 2 자폐성장애 16 심장장애 1 ADHD행동장애 10 정신분열병 1 시각장애 9 루빈스타인신드롬 1 지체장애 5 배변장애 1 합계 성별과연령 발달장애인의성별은 남성 이 61.0%(305 명 ) 로, 여성 39.0%(195 명 ) 보다많았다. Busan Social Welfare Development Institute 171

188 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-7] 성별 구분 빈도 ( 명 ) % 남성 여성 합계 [ 그림 6-4] 성별 연령은 10대 가 54.2%(271명 ) 로가장높게나타났고, 20대 가 28.2%(141명 ), 10세미만 이 9.2%(46명 ), 30세이상 이 8.4%(42 명 ) 의순으로나타났다. 연령의범위로볼때, 가장어린경우가 3세였으며, 가장연령이높은경우가 28세였다. 성별과연령도비례할당을하려고했으나조사과정상접근성의어려움으로이를반영하지못하였다. [ 표 6-8] 연령 구분 빈도 ( 명 ) % 10세미만 대 대 세이상 합계 * 범위 : 3세 48세 [ 그림 6-5] 연령 3. 생애주기 가족체계이론에따르면생애주기에따라서주기마다또는전환기마다일어나는어려움과욕구가다르기때문에생애주기로구분하여시사점을얻고자하였다. 초등이전인취학전과초등, 중학교와고등학교시기인중고등기, 중고등기이후인성인기의네주기로생애주기를구분하였을때, 중고등기 가 35.0%(175 명 ) 로가장높게나타났고, 성인기 가 30.6%(153 명 ), 초등 이 26.8%(134명 ), 취학전 은 7.6%(38명 ) 의순으로나타났다. 172 ( 재 ) 부산복지개발원

189 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-9] 생애주기 구분 빈도 ( 명 ) % 취학전 초등 중고등 성인기 합계 [ 그림 6-6] 생애주기 4. 최종학력 최종학력인학교는 고등학교 가 39.6%(198명 ) 로가장높게나타났고, 초등학교 가 26.4%(132명 ), 중학교 가 16.8%(84명 ), 미취학 ( 만6세미만 ) 이 5.2%(26명 ) 의순으로나타났다. 또한졸업여부에대한응답은 재학 이 52.8%(264명 ) 로가장높게나타났고, 졸업 ( 수료포함 ) 29.8%(149명 ), 해당없음 2.6%(13명 ), 중퇴 가 1.2%(6명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-10] 최종학력 구분 빈도 ( 명 ) % 미취학 ( 만6세미만 ) 무학, 취학유예 초등학교 중학교 고등학교 대학 (3년제이하 ) 무응답 합계 [ 그림 6-7] 최종학력 Busan Social Welfare Development Institute 173

190 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-11] 졸업여부 구분 빈도 ( 명 ) % 해당없음 재학 휴학 중퇴 졸업 ( 수료포함 ) 무응답 합계 [ 그림 6-8] 졸업여부 배치유형에대해서는 특수학교 ( 전공과포함 ) 가 50.6%(253 명 ) 로가장높게나타났고, 특수학급통합학급 이 28.8%(144 명 ), 일반학급 은 8.2%(41 명 ), 대학이상 이 0.8%(4 명 ) 이었다. 즉대상자의반이상이분리된특수학교의교육을받았음을알수있다. [ 표 6-12] 졸업여부 구분 빈도 ( 명 ) % 특수학교 ( 전공과포함 ) 특수학급통합학급 일반학급 대학이상 무응답 합계 합계 [ 그림 6-9] 배치유형 5. 현거주지 현거주지에대해서는 집 이 90.0%(450 명 ) 로가장높게나타났고, 그외에는 생활시 설 3.0%(15 명 ), 그룹홈 2.8%(14 명 ), 조부모의집 2.4%(12 명 ) 로나타났다. 기타거주지 로응답한한명의경우는복지관에서거주한다고하였다. 174 ( 재 ) 부산복지개발원

191 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-13] 현거주지 구분 빈도 ( 명 ) % 집 조부모의집 형제자매 ( 이모등 ) 의집 친척집 그룹홈 생활시설 기타 무응답 합계 [ 그림 6-10] 현거주지 6. 참여하는사회활동영역 참여하는사회활동영역에대하여중복응답으로질문한결과, 학교 가 35.4%(285 명 ) 로 가장높게나타났고, 복지관, 작업장등 이 25.8%(208 명 ), 종교활동 이 13.5%(109 명 ) 의 순으로높게나타났다. [ 표 6-14] 참여사회활동영역 구분 빈도 ( 명 ) % 학교 학원 종교활동 스포츠 인터넷 ( 채팅, 동호회등 ) 복지관, 작업장등 없음 기타 합계 [ 그림 6-11] 참여사회활동영역 Busan Social Welfare Development Institute 175

192 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-15] 기타사회활동영역 구분 빈도 ( 명 ) 구분 빈도 ( 명 ) 문화생활 1 유치원 3 그룹수업 1 음악치료실 2 드럼교실 ( 여가활동 ) 1 재활센터 1 부모와함께음악활동 1 직장 ( 맥도날드파트타임 ) 2 사설교육기관 1 청소년주간보호 1 사설치료실 8 특수어린이집 2 어린이집 5 홈티칭 1 원예치료 1 합계 일상생활적응능력정도 [ 표 6-16] 일상생활적응능력정도 구분 해당없음 * 완전자립부분도움완전도움빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 % 합계 1. 옷입고벗기 세수하기 양치질하기 목욕하기 대소변가리기 몸단장하기 스스로식사하기 가스렌지사용하기 물건사기 ( 휴대 ) 전화이용하기 방청소, 옷정리하기 가까운곳외출하기 대중교통이용하기 버스 지하철갈아타기 줄서기등규칙따르기 생리 ( 몽정 ) 처리하기 * 시켜보지않았거나가능연령에해당되지않는경우 176 ( 재 ) 부산복지개발원

193 제 6 장양적연구결과 일상생활적응능력정도에서완전도움이필요한항목은 버스 지하철갈아타기 가 49.7%(245 명 ) 로가장높게나타났고, 대중교통이용하기 48.1%(238 명 ), 가까운곳외출하기 40.5%(200 명 ) 의순으로높게나타났다. 즉갈아타기등외출할때어려움이나타난것으로보아도움이필요함을시사한다고볼수있다. 완전자립이가능한항목은 스스로식사하기 가 53.7%(267 명 ) 로가장높게나타났고, 대소변가리기 52.4%(260 명 ), 세수하기 46.5%(231 명 ) 의순으로나타났다. 이러한완전자립정도가높은두세개의항목을제외하면옷입고벗기나목욕하기, 몸단장하기, 줄서기등의규칙따르기등도 40% 이상에서부분도움이필요한것으로나타나서대부분의일상생활에도움이필요하다는것을알수있다. 이렇듯일상생활적응능력정도가낮아완전자립이어렵고, 부분도움이나완전도움이필요한경우가많다는점은주양육자및타인에대한의존도가높으며, 돌봄시간을많이필요로함을의미한다. 제 2 절주양육자의일반적사항 1. 주양육자의배경정보 주양육자인응답자의성별은 여성 이 91.7%(455명 ) 로 남성 8.3%(41명 ) 보다더많았다. 주양육자의연령은 40대 가 50.2%(231 명 ) 로가장높게나타났고, 50대 는 30.9% (142명 ), 40세미만 은 11.1%(51명 ) 의순으로나타났다. 주양육자연령의범위는 27 세 ~82세였다. 특히 45세와 41세의자녀를양육하는 82세와 80세의어머니나 78세의조모로서 23세의손녀를돌봐야하는양육자는연령이높아서돌봄을받아야함에도불구하고발달장애인을돌봐야하는어려움을갖고있음을알수있다. 자녀와의관계는 어머니 가 90.1%(447 명 ) 로가장높게나타났고, 아버지 5.8%(29 명 ), 조부모 1.6%(8명 ), 형제자매 ( 이모, 숙부 ) 0.6%(3 명 ) 도있었다. 그외의관계로는재활교사나복지사가있었다. Busan Social Welfare Development Institute 177

194 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-17] 응답자연령 구분 빈도 ( 명 ) % 40세미만 대 대 세이상 합계 * 범위 : 27세 82세 [ 그림 6-12] 응답자연령 [ 표 6-18] 자녀와의관계 구분 빈도 ( 명 ) % 어머니 아버지 친척 형제자매 ( 이모등 ) 조부모 기타 합계 [ 그림 6-13] 자녀와의관계 아버지의학력은 대졸 ( 전문대포함 ) 이 52.3%(246 명 ) 로가장높게나타났고, 고졸 36.2%(170 명 ), 대학원이상 6.0%(28명 ), 중졸 3.4%(16명 ) 의순이었으며, 어머니의학력은 고졸 이 47.1%(227명 ), 대졸 ( 전문대포함 ) 41.9%(202명 ), 중졸 5.2%(25명 ), 대학원이상 2.7%(13 명 ) 의순으로나타났다. 부모의학력은대학원이상도 6.0% 와 2.7% 로나타나는등대체로높은것으로나타났다. 부모외의주양육자의학력에대해서는 대졸 ( 전문대포함 ) 이 45.6%(190명 ) 로가장높게나타났고, 고졸 44.6%(186명 ), 중졸 3.1%(13명 ), 대학원이상 2.9%(12명 ) 의순으로나타났다. 178 ( 재 ) 부산복지개발원

195 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-19] 학력 ( 부 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 무학 초졸 중졸 고졸 대졸 ( 전문대포함 ) 대학원이상 합계 [ 그림 6-14] 학력 ( 부 ) [ 표 6-20] 학력 ( 모 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 무학 초졸 중졸 고졸 대졸 ( 전문대포함 ) 대학원이상 합계 [ 그림 6-15] 학력 ( 모 ) 부모를포함한주양육자의학력도 48,5% 가대졸이상으로높은편으로나타났다. 부모 이외의주양육자인 19 명의학력을분석한결과중졸이하가 6 명이었으며, 고졸은 5 명이 고, 대졸이상도 8 명이나있었다. Busan Social Welfare Development Institute 179

196 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-21] 학력 ( 주양육자 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 무학 초졸 중졸 고졸 대졸 ( 전문대포함 ) 대학원이상 합계 [ 그림 6-16] 학력 ( 주양육자 ) 2. 양육시간 양육시간은평일주간기준으로 6~10 시간 이 40.6%(165 명 ) 로가장높게나타났고, 5 시간이하 가 40.1%(163명 ), 11~15시간 이 15.3%(62명 ) 의순으로나타났다. 평일야간에는 11~15시간 이 43.8%(176명 ) 로가장높게나타났고, 6~10시간 이 33.1%(133명 ), 5시간이하 가 22.6%(91명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-22] 양육시간 ( 평일-주간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 7.2 [ 그림 6-17] 양육시간 ( 평일 - 주간 ) 180 ( 재 ) 부산복지개발원

197 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-23] 양육시간 ( 평일 - 야간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 9.2 [ 그림 6-18] 양육시간 ( 평일 - 야간 ) 주간과야간을합쳤을때평일양육시간에대한평균은 15.3 시간이었다. 이러한결과 는하루일과중거의대부분시간이발달장애인자녀를돌보는데소요되고있음을말해 준다. [ 표 6-24] 양육시간 ( 평일 - 주간 + 야간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 15.3 [ 그림 6-19] 양육시간 ( 평일 - 주간 + 야간 ) 주말주간을기준으로한양육시간은 11~15 시간 이 73.9%(309 명 ) 로가장높게나타났고, 6~10시간 이 17.7%(74 명 ), 15시간이상 은 4.3%(18명 ) 의순으로나타났다. 주말야간은 11~15 시간 이 70.1%(282 명 ) 로가장높게나타났고, 5시간이하 가 15.7%(63 명 ), 6~10시간 이 11.9%(48명 ) 의순으로나타났다. Busan Social Welfare Development Institute 181

198 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-25] 양육시간 ( 주말 - 주간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 11.7 [ 그림 6-20] 양육시간 ( 주말 - 주간 ) [ 표 6-26] 양육시간 ( 주말 - 야간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 10.5 [ 그림 6-21] 양육시간 ( 주말 - 야간 ) 주말주간과야간의합계평균은 21.2 시간이었다. 이는하루 24 시간중거의모든시간 을돌보기에부담이높은것을의미한다. 특히평일보다주말양육에시간을더많이할애 한다는것은양육자와가족의주말활동을더많이통제한다고볼수있다. [ 표 6-27] 양육시간 ( 주말 - 주간 + 야간 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5시간이하 ~10시간 ~15시간 시간이상 합계 평균 ( 시간 ) 21.2 [ 그림 6-22] 양육시간 ( 주말 - 주간 + 야간 ) 182 ( 재 ) 부산복지개발원

199 제 6 장양적연구결과 주양육자는 96.2% 가부모로나타났는데 ( 전국조사는 68.8%), 16시간이상을평일에 59.3% 가, 주말에는 82.8% 가양육하는것으로나타났다. 전국조사에서도기본적인일상생활을돌보는것에만하루평균 3.7시간을소요하는것으로나타났다. 부산발달장애인부모들은전국에비해서도양육시간에상당한시간을할애한다고볼수있다. 또한이러한양육시간은가구소득에따라차이가있는지검증한결과양육시간의평일이나주간모두소득대별로차이가없었다. 이러한결과는소득에상관없이양육시간은평균 시간에서 시간으로모든가구에부담이되고있음을밝히는것이라고할수있다. [ 표 6-28] 가구소득대에따른양육시간의차이검증 양육시간 - 평일 양육시간 - 주말 구분 N 평균 표준편차 F 유의확률 100만원미만 ~200만원미만 ~300만원미만 ~400만원미만 만원이상 만원미만 ~200만원미만 ~300만원미만 ~400만원미만 만원이상 부양육자 부양육자에대해서는 아버지 가 52.9%(257 명 ) 로가장높게나타났고, 없음 이 21.2%(103 명 ), 어머니 가 10.3%(50 명 ), 조부모 가 4.7%(23 명 ) 의순이었다. 활동보조인이나유급의도우미를이용하는경우는 5.1%(25 명 ) 로나타났다. 없음 에응답한 21.2% 에대해서는주양육자가아프게되는등자녀를돌볼수없는상황에부딪혔을때심각한문제로드러난다. 특히이러한경우사회적보호가필요할것으로보인다. Busan Social Welfare Development Institute 183

200 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-29] 부양육자 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 아버지 어머니 조부모 형제자매 ( 이모등 ) 도우미 ( 유급고용인 ) 활동보조인 친척 기타 합계 [ 그림 6-23] 부양육자 4. 주양육자의건강상태 주양육자의건강상태는 비교적건강 하게 (64.1%(314 명 ) 나타났고, 건강이나쁜편 이 24.5%(120 명 ), 매우건강 한경우도 7.3%(36명 ) 로나타났다. 그러나 28.6%(140 명 ) 는건강하지못한상태인것으로나타나추후후속양육자등에대한대비가필요할것으로보인다. [ 표 6-30] 주양육자의건강상태 구분 빈도 ( 명 ) % 매우건강 비교적건강 건강이나쁜편 매우나쁨 합계 [ 그림 6-24] 주양육자의건강상태 184 ( 재 ) 부산복지개발원

201 제 6 장양적연구결과 5. 가족구성원 가족구성원은 4 인 가족이 59.1%(286 명 ) 로가장높게나타났고, 5 인이상 이 19.25%(93 명 ), 3 인 은 17.6%(85 명 ) 이었다. 장애인단독가구는없었으며, 7 인과 8 인인경 우는생활시설에해당하였다. [ 표 6-31] 가족구성원수 구분 빈도 ( 명 ) % 2인 인 인 인이상 합계 * 범위 : 2명 8명 [ 그림 6-25] 가족구성원수 가구형태는 부부자녀 가 81.4%(403 명 ) 로가장높게나타났고, 한부모자녀 는 8.1%(40 명 ) 이었다. 조부모와지내는가구도 43 가구가있었으며, 기타가구형태는생활시 설내이용자로나타났다. [ 표 6-32] 가구형태 구분 빈도 ( 명 ) % 부부자녀 한부모자녀 친척 + 자녀 조부모 + 자녀 ( 손주 ) ( 한 ) 조부모 + 한부모 + 자녀 ( 한 ) 조부모 + 부부 + 자녀 기타 합계 [ 그림 6-26] 가구형태 Busan Social Welfare Development Institute 185

202 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 가족구성원중자녀이외에돌봐야하는장애인이 1명 인경우는 58명이었고, 2명 도 4명있어서조사대상자의 12.4%(62 명 ) 에해당하는가구가또다른장애인이있는것으로나타났다. 3명 이상인경우는복지시설에거주하는발달장애인의양육자가응답하였다. 또한가족구성원중자녀이외에돌봐야하는노약자는 1명 (42명) 과 2명 (4명) 으로조사대상자의 9.2%(46 명 ) 에달하는가구가장애자녀와노약자를돌보는이중고를겪고있는것으로나타났다. 6. 가정의경제상황 경제적부담자에대해서는 아버지 가 76.6%(373 명 ) 로가장높게나타났고, 어머니 는 19.1%(93 명 ), 자녀 0.6%(3 명 ) 으로나타났다. [ 표 6-33] 경제적주부담자 구분 빈도 ( 명 ) % 아버지 어머니 자녀 기타 합계 [ 그림 6-27] 경제적주부담자 주된부담자외에경제적지원자에대한중복응답결과, 없음 이 70.0%(308 명 ) 으로나 타났고, 정부지원 ( 연금 ) 14.3%(63 명 ), 조부모지원 8.4%(37 명 ) 의순으로나타나주부 담자의부담이높은것으로나타났다. 186 ( 재 ) 부산복지개발원

203 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-34] 경제적지원자 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 조부모지원 자녀 친척지원 정부지원 ( 연금 ) 종교단체지원 친구및이웃 기타 합계 [ 그림 6-28] 경제적지원자 기초생활보장수급여부에대해서는 아니오 가 83.3%(325 명 ) 로가장높게나타났고, 예 는 11.5%(45 명 ), 차상위 는 5.1%(20 명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-35] 기초생활보장수급여부 구분 빈도 ( 명 ) % 예 아니요 차상위 합계 [ 그림 6-29] 기초생활보장수급여부 제 3 절의료및보건 1. 전문가와의첫상담 전문가의상담이나도움을처음받게한사람에대해서는 스스로 가 34.3%(170 명 ) 로 가장높게나타났고, 학교 ( 학원, 유치원, 시설 ) 교사 21.2%(105 명 ), 부모 12.5%(62 명 ) 의 순으로나타났다. Busan Social Welfare Development Institute 187

204 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-36] 전문가의상담및도움을처음받게한사람 구분 빈도 ( 명 ) % 스스로 부모 형제 자매 친척, 친구 이웃 주민센터직원 학교 ( 학원, 유치원, 시설 ) 교사 종교인 기타 합계 [ 그림 6-30] 전문가의상담및도움을처음받게한사람 [ 표 6-37] 전문가의상담및도움을처음받게한기타사람 구분 빈도 ( 명 ) 병원전문의 24 복지관 3 주변인 ( 치료중인엄마 ) 1 합계 장애진단검사 장애여부진단검사 ( 진단비, 검사비포함 ) 의총비용은 10~20 만원미만 과 20~30 만원미만 이각각 35.4%(145명 ) 로가장높게나타났고, 30만원이상 은 26.3%(108 명 ), 10만원미만 은 2.9%(12명 ) 이었다. 장애여부진단검사비용은 2~300 만원까지편차가컸다, 평균은 만원이었으며, 정부지원을받았다고 21명이응답한바로는평균 12만원을지원받은것으로나타났다. 전국조사는평균 104만원을검사비용으로지출한것으로나타나본연구와상당한차이를보였다. 본연구에서는최근진단만을기준으로조사하였으므로최종진단까지를기준 ( 평 188 ( 재 ) 부산복지개발원

205 제 6 장양적연구결과 균 3.8 회 ) 으로한복지부결과와다르게나타난것으로보인다. [ 표 6-38] 장애여부진단검사총비용 구분 빈도 ( 명 ) % 10만원미만 ~20만원미만 ~30만원미만 만원이상 합계 [ 그림 6-31] 장애여부진단검사총비용 장애여부진단검사 ( 진단비, 검사비포함 ) 시받은정부지원금에대해서는 10만원미만 이 47.6%(10 명 ) 로가장높게나타났고, 10~20 만원미만 이 38.1%(8 명 ), 20만원이상 이 14.3%(3명 ) 의순으로나타났다. 현재보건복지부에서는장애인등록시진단비를기초생활수급대상자로서신규등록장애인이나기초생활수급대상자로서재판정시기가도래한장애인을대상으로지적장애및자폐성장애는 4만원을지원하고있다. 또한 2010년부터검진결과발달장애가의심되는의료급여수급권자는발달이상이있는지정밀하게검진을받을수있도록 1인당최대 40만원의발달장애정밀진단비를제공하고있다. [ 표 6-39] 자녀의장애여부진단검사정부지원금 구분 빈도 ( 명 ) % 10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 30만원 [ 그림 6-32] 자녀의장애여부진단검사정부지원금 Busan Social Welfare Development Institute 189

206 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 3. 주장애에대한진료 주된장애에대한병원치료나진료여부에대해서는 아니오 가 50.6%(249 명 ) 로, 예 49.4%(243 명 ) 보다더높게나타났다. [ 표 6-40] 주된장애에대한병원치료나진료여부 구분 빈도 ( 명 ) % 예 아니요 합계 [ 그림 6-33] 주된장애에대한병원치료나진료여부 치료받지않는이유에대해서는 치료해도효과가없는것같아서 가 40.0%(90 명 ) 로가장높게나타났고, 치료가더이상필요하지않아서 가 29.8%(67 명 ), 경제적으로어려워서 가 14.7%(33 명 ) 였으며, ( 약물등 ) 부작용이우려되어서 라는응답도 7.6%(17명 ) 나되었다. 치료받지않는기타이유는교육과훈련 ( 복지관이나사설교육기관이용 ) 으로대체, 방법부재, 언어치료에중점, 생활에큰지장이없어서, 언어, 감각치료, 임신중, 증상이경미해서등이었다. [ 표 6-41] 치료받지않는이유 구분 빈도 ( 명 ) % 치료가더이상필요하지않아서 치료해도효과가없는것같아서 ( 약물등 ) 부작용이우려되어서 ( 정신과치료에대한 ) 주위의시선이두려워서 경제적으로어려워서 기타 합계 [ 그림 6-34] 치료받지않는이유 190 ( 재 ) 부산복지개발원

207 제 6 장양적연구결과 4. 건강보험가입형태 건강보험가입형태는 직장건강보험 이 49.2%(242 명 ), 지역건강보험 이 30.7%(151 명 ), 의료급여 1 종 이 7.7%(38 명 ), 의료급여 2 종 이 7.1%(35 명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-42] 자녀의건강보험가입형태 구분 빈도 ( 명 ) % 미가입 직장건강보험 지역건강보험 의료급여 1종 의료급여 2종 잘모르겠음 합계 [ 그림 6-35] 자녀의건강보험가입형태 5. 자녀의주된장애이외의질병 주된장애외에 3개월이상지속적으로보이는증상이나질병이있는지에대한질문에 45.2% 가 없다 고응답하였다. 동반질병이나증상이있는경우에는 ADHD( 주의력결핍과잉행동장애 ) 가 17.1%(81 명 ), 피부질환 ( 아토피등 ) 가 10.1%(48 명 ), 간질 이 9.7%(46 명 ), 호흡기질환 도 7.6%(36 명 ) 으로나타났다. 기타동반증상 질병은신장질환과경기, 당뇨가많았으며, 갑상선, 내과질환, 다리관절염, 변비, 비염, 생리전증후군이있었다. [ 표 6-43] 주된장애외지속적증상 질병 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 수면장애 ( 야뇨증, 몽유등 ) 호흡기질환 ( 알레르기, 천식등 ) 피부질환 ( 아토피등 ) 간질 심장질환 ADHD( 주의력결핍과잉행동장애 ) 우울증강박증등정신질환 기타 합계 [ 그림 6-36] 주된장애외지속적증상 질병 Busan Social Welfare Development Institute 191

208 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 제 4 절경제적부담 1. 월평균총소득및총지출 가. 월평균총소득 월평균총소득은 200~300 만원미만 이 32.3%(160 명 ) 로가장높게나타났고, 100~200 만원미만 23.4%(116 명 ), 400 만원이상 이 15.9%(79 명 ), 300~400 만원미만 이 15.7%(78 명 ) 순으로나타났다. [ 표 6-44] 월평균총소득 구분빈도 ( 명 ) % 100만원미만 ~200만원미만 ~300만원미만 ~400만원미만 만원이상 합계 [ 그림 6-37] 월평균총소득 나. 월평균총지출 월평균총지출은 200~300 만원미만 이 34.0%(169 명 ) 로가장높게나타났고, 100~200 만원미만 이 28.6%(142 명 ), 300~400 만원미만 이 18.5%(92 명 ), 100 만원미 만 이 9.7%(48 명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-45] 월평균총지출 구분빈도 ( 명 ) % 100만원미만 ~200만원미만 ~300만원미만 ~400만원미만 만원이상 합계 [ 그림 6-38] 월평균총지출 192 ( 재 ) 부산복지개발원

209 제 6 장양적연구결과 다. 생활비부족해결방법 생활비가부족할경우해결방법에대해서는 금융기관 ( 카드사 ) 을이용한다는응답이 43.1%(198 명 ) 로가장높게나타났고, 가족의지원 이 33.3%(153 명 ) 였으며, 금융기관외지인등에게이자를지불하고빌림 이라고한경우가 12.2%(56 명 ) 로나타났다. 기타해결방법으로는퇴직금사용, 준비비사용, 식단줄이기, 다음달로이월등이있었다. [ 표 6-46] 생활비가부족할경우해결방법 구분 빈도 ( 명 ) % 가족의지원 친구의지원 이웃의지원 금융기관 ( 카드사 ) 종교단체, 공공기관 금융기관외지인등에게이자를지불하고빌림 기타 합계 [ 그림 6-39] 생활비가부족할경우해결방법 라. 총부채규모 지난 1년간총부채규모에대해서 33% 인 165명이응답한결과는 1000~3000 만원미만 이 33.1%(55명 ) 로가장높았으며, 500~1000 만원미만 이 24.7%(41 명 ), 3000만원이상 이 21.7%(36 명 ) 로나타났다. 500만원미만 은상대적으로낮은 20.5%(34 명 ) 를차지하였다. 지난 1년간총가계부채의평균은 1,933.5 만원으로나타났다. 적게는 50만원에서많게는 3억에이르기까지부채의편차가매우컸다. 부채규모가 3억과 1억 5000인 3명의대상자를제외한 162명에대한총가계부채의평균은 1,598.9 만이었다. Busan Social Welfare Development Institute 193

210 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-47] 지난 1 년간총부채규모 구분 빈도 ( 명 ) % 500만원미만 ~1000만원미만 ~3000만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 50만원 3억원 [ 그림 6-40] 지난 1 년간총부채규모 2. 추가지출비용 장애자녀로인해추가적으로지출되는월평균비용의합계는 20~50 만원미만 이 37.1%(164명 ), 50~100만원미만 이 27.1%(120명 ), 20만원미만 이 25.3%(112명 ) 의순으로나타났다. 추가적으로지출되는월평균비용은 50.5만원이며, 범위는 1~430 만원으로편차가큼을알수있었다. 이러한결과는장애인가구의월평균추가지출비용인 16.1만원인 2011년장애인실태조사에비해서도훨씬높았다 13). [ 표 6-48] 추가지출비용 구분 빈도 ( 명 ) % 20만원미만 ~50만원미만 ~100만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 430만원 [ 그림 6-41] 추가지출비용 13) 월평균추가비용총액은 16 만 7 백원으로 ( 보건복지부, 2011:394) 나타났다. 194 ( 재 ) 부산복지개발원

211 제 6 장양적연구결과 가. 교통비 추가적으로지출되는월평균비용가운데교통비는 10~20 만원미만 이 37.8%(102 명 ) 로가장높게나타났고, 5~10 만원미만 (23.7%(64 명 )) 과 20 만원이상 (22.2%(60 명 )) 이비 슷한비율로나타났다. [ 표 6-49] 추가지출비용 - 교통비 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 100만원 [ 그림 6-42] 추가지출비용 - 교통비 나. 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 추가적으로지출되는월평균비용중발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 는 30 만원이상 이 37.8%(88 명 ) 로가장높게나타났으며, 10~20 만원이상 이 27.9%(65 명 ), 20~30 만원미만 이 22.7%(53 명 ) 로나타났다. [ 표 6-50] 추가지출비용 - 발달재활치료비 구분 빈도 ( 명 ) % 10만원미만 ~20만원미만 ~30만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 200만원 [ 그림 6-43] 추가지출비용 - 발달재활치료비 Busan Social Welfare Development Institute 195

212 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 다. 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 추가적으로지출되는월평균비용중교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 에해당하는비율은 20만원이상 이 40.8%(86명 ), 10~20만원미만 이 37.4%(79명 ), 5~10만원미만 이 17.5%(37명 ) 의순으로높게나타났다. 월평균교육비지출은 19.8만원이었다. 적게는 2만원에서많게는 200만원까지교육비지출에대한편차가컸으며, 월평균총소득에따른차이를보인다. [ 표 6-51] 추가지출비용-교육비 구분 빈도 ( 명 ) % 10만원미만 ~20만원미만 ~30만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 2 만원 200 만원 [ 그림 6-44] 추가지출비용 - 교육비 라. 상담, 진료비 추가적으로지출되는월평균비용중상담 진료비에대해서는 5~10 만원미만 이 32.1%(42 명 ) 로가장높게나타났고, 10~20 만원미만 이 29.0%(38 명 ), 5 만원미만 이 26.0%(34 명 ) 으로나타났다. [ 표 6-52] 추가지출비용 - 상담 진료비 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 50만원 [ 그림 6-45] 추가지출비용 - 상담 진료비 196 ( 재 ) 부산복지개발원

213 제 6 장양적연구결과 마. 활동보조 도우미이용등 추가적으로지출되는월평균비용중활동보조 도우미이용등에소요되는비용은 5~10만원미만 이 45.9%(67 명 ) 로가장높았으며, 5만원미만 과 10~20만원미만 이각각 21.2%(31 명 ), 20만원이상 이 11.6%(17 명 ) 으로나타났다. 적게는 2만원에서많게는 65만원까지차이가났다. 이러한차이는현재장애인활동지원사업인경우만 6세 ~65세미만 1급장애인에게등급별지원금액인 86만원에서 35만원 (103시간 ~42시간 ) 이제공되고있지만충분치않다는것을의미한다. [ 표 6-53] 추가지출비용 - 활동보조 도우미이용등 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 2만원 65만원 [ 그림 6-46] 추가지출비용 - 활동보조 도우미이용등 바. 보험료 추가적으로지출되는월평균비용중보험료는 5 만원미만 이 31.7%(45 명 ) 로가장높 았으며, 10~20 만원미만 이 28.2%(40 명 ), 5~10 만원미만 이 26.8%(38 명 ) 이었다. 보험료 의경우도지출액의편차가 1 만원에서 70 만원으로컸다. [ 표 6-54] 추가지출비용 - 보험료 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 70만원 [ 그림 6-47] 추가지출비용 - 보험료 Busan Social Welfare Development Institute 197

214 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 사. 기관이용료 추가적으로지출되는월평균비용중기관이용료 ( 후원비포함 ) 는 10~20 만원미만 이 46.5%(66 명 ) 로가장높았으며, 20 만원이상 이 29.6%(42 명 ), 5 만원미만 이 14.1%(20 명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-55] 추가지출비용 - 기관이용료 ( 후원비포함 ) 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 60만원 [ 그림 6-48] 추가지출비용 - 기관이용료 ( 후원비포함 ) 아. 기타추가비용 그룹홈이용료, 병원비및약값, 친척에게지불하는양육비, 대학등록금, 통신료등기타추가적으로지출되는비용은 20만원이상 이 46.2%(24 명 ), 10~20 만원미만 이 32.7%(17명 ), 5~10만원미만 이 11.5%(6명 ) 의순으로나타났다. 범위는 1만원 ~ 100만원이었다. [ 표 6-56] 추가지출비용 - 기타 구분 빈도 ( 명 ) % 5만원미만 ~10만원미만 ~20만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 100만원 [ 그림 6-49] 추가지출비용 - 기타 198 ( 재 ) 부산복지개발원

215 제 6 장양적연구결과 자. 지원필요항목 가장지원이필요하다고응답한항목은 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 가 43.1%(159 명 ) 로가장높게나타났고, 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 20.9%(77 명 ), 기관이용료 ( 후원비포함 ) 13.8%(51명 ), 활동보조, 도우미이용등 9.8%(36명 ) 의순으로나타났다. [ 표 6-57] 가장지원이필요하다고생각되는항목 구분빈도 ( 명 ) % 교통비 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 상담, 진료비 활동보조, 도우미이용등 보험료 기관이용료 ( 후원비포함 ) 기타 합계 [ 그림 6-50] 가장지원이필요하다고생각되는항목 이러한결과는항목별평균지출비용에대해가장지출이많은항목인 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 가월평균 28.0만원이었으며, 그다음으로 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 가월평균 19.8만원이란점에비추어볼때, 지출이많은항목을지원받기를원함을알수있었다. 지출이많은항목인 발달재활치료비 와 교육비 항목을생애주기별차이를검증한결과, 취학전 은월평균 43.23만원으로 중고등기 와 성인기 보다유의미하게높은것으로나타났다. 그러나교육비는생애주기별로유의미한차이가나타나지않았다. 따라서생애주기별로볼때, 취학전시기에발달재활치료비를더많이지원해줄필요가있다. Busan Social Welfare Development Institute 199

216 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-58] 생애주기별추가지출비용의차이검증 문 8_2. 추가적으로지출되는월평균비용 _ 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 문항 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 (a) 초등 (b) 중고등 (c) 성인기 (d) 합계 취학전 문8_3. 추가적으로지출되는월평균비용 _ 교육비 ( 학습지원, 예체능교육비등 ) 초등중고등성인기 합계 * Scheffe 검증에의한사후검증결과 a>c,d*.073 제 5 절자녀양육및가족 1. 양육자의어려움 자녀로인해양육자가겪는현재의어려움에대한문항에서 21개항목중절반이상인 11개항목에서평점이 4점이상으로나타났고, 평점범위가 3.34~4.52 이었다. 양육자사후에대한부담감 이평점 4.52점으로가장높게나타났다. 그다음으로 자녀의직업및취업문제 가평점 4.44점, 모든것을부모가알아서해야만하는부담감 이평점 4.40점으로역시높게나타났다. 이러한점은성년후견제와연관하여생각할필요가있음을시사한다. 이외의평점이높게나타난항목은 자녀의행동문제로인한스트레스, 자녀의성문제및결혼문제, 사회적차별과인식부족, 보호자의휴식및사회참여, 경제적부담, 가족에대한심리정서적지원의부족, 서비스를이용할때마다반복되는평가와초기상담 등이었다. 전국조사에서도양육자의가족및지인과의기본적인친목활동도사실상어려움을겪고있고, 양육자의경제활동도제약을받는것으로나타나보호부담이높다는것을뒷받침해준다. 200 ( 재 ) 부산복지개발원

217 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-59] 자녀로인해양육자가겪는현재의어려움 구분 평점 (5 점만점 ) 어렵지않음 (A) 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 거의어렵지않음 (B) 자녀로인해양육자가겪는현재의어려움 % 빈도 ( 명 ) 어렵지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 어려움 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로어려움 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우어려움 (D) 1. 조기발견및조기치료체계의 부재 2. 자녀양육에대한지식부족 % 합계 3. 자녀교육및치료 ( 교육기관선정, 치료방법선택등 ) 4. 자녀의행동문제로인한스트레스 자녀의직업및취업문제 합병증등자녀의건강문제 자녀의성문제및결혼문제 부부간갈등 비장애자녀에대한염려와미안함 사회적차별과인식부족 양육자의휴식및사회참여 양육자의건강 경제적부담 양육자사후에대한부담감 모든것을부모가알아서해야만하는부담감 16. 비장애아동과학부모들의기피와차별 17. 다른장애아동부모의기피 ( 중증장애아동기피 ) 18. 가족에대한심리정서적지원 ( 상담등 ) 의부족 19. 전생애에걸친원스톱관리서비스의부재 20. 지속적으로등하교 ( 출퇴근 ) 시켜야하는부담 21. 서비스를이용할때마다반복되는평가와초기상담 양육자가겪는어려움을생애주기에따라차이가있는지검증한결과유의한차이는나 타나지않았다. 즉, 생애주기별차이가없으면서어려움의평점이높다는점은발달장애 자녀의전생애에걸쳐양육자는지속적인어려움을겪고있다고말할수있다. Busan Social Welfare Development Institute 201

218 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-60] 생애주기에따른양육자의어려움의차이검증 양육자가겪는어려움 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 초등 중고등 성인기 자녀의행동문제 [ 표 6-61] 자녀의문제되는행동 구분 빈도 ( 명 ) % 중복응답률 없음 자해 ( 머리박기, 상처내기등 ) 성질부리기 고집피우기및집착 기물파손 틱, 소리지르기 감각자극에대한과잉또는과소반응 타해 ( 밀치기등타인을다치게하는행동 ) 위험행동 ( 말없이사라지거나쏘다님, 화가나면통제되지않음 ) 위험성불감지 ( 위험성을감지하지못함, 신호무시, 높은곳에서뛰어내리기등 ) 비사회적행동 ( 신체부위노출, 모르는사람에게신체접촉시도등 ) 기타 [ 그림 6-51] 자녀의문제되는행동 자녀의문제되는행동에대하여다중응답으로살펴본결과, 고집피우기및집착 이 24.5%(318 명 ) 로가장높게나타났고, 성질부리기 가 17.9%(232 명 ), 틱 소리지르기 가 10.1%(131 명 ) 의순으로나타났다. 202 ( 재 ) 부산복지개발원

219 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-62] 기타행동문제 구분 반복적인상동행동 / 자신감결여 ( 사회성떨어짐 ) 간질 / 타인앞에서자기표현부족 감정기복이큼 / 자리이탈 / 고소공포증 / 완벽주의 / 공격행동 / 자해와타해 / 지능이낮음 / 같은언어의반복 / 사춘기들어서성적인문제 / 컴퓨터게임에집착 / 손톱물어뜯음 / 물건파손 / 수면장 19x1 애 / 질서가없음 / 언어소통의어려움 / 혼자말하기 / 예민함 / 입술만지기 / 옷을입어야외출이된다는것을잘모름합계 31 빈도 2x4 2x2 3. 보조양육자 주양육자가돌보지못할경우돌보아줄수있는사람에대해서는 가족 ( 조부모, 비장애자녀 ) 이 43.1%(214 명 ) 로가장높게나타났고, 이모등형제 자매 가 10.7%(53 명 ) 로나타났다. 반면 없음 이 37.5%(186 명 ) 이었고, 공공기관 ( 복지관 ) 종사자 는 3.9%(19 명 ) 에불과하여주양육자부재시지원이필요함을시사하였다. [ 표 6-63] 보조양육자 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 가족 ( 조부모, 비장애자녀 ) 이모등형제 자매 친구 종교인 공공기관 ( 복지기관 ) 종사자 도우미 기타 합계 [ 그림 6-52] 보조양육자 Busan Social Welfare Development Institute 203

220 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 4. 부당한경험 자녀의장애로인하여부당한일을겪은경험에대하여 따가운시선을느꼈다 를가장많이경험한것으로조사대상자의 80.6% 에게서나타났다. 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다 는 50.6%, 45.2%, 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다 는 42.2% 의순으로나타났다. 부당한일을겪은기타경험으로는 부적절한언행및욕설, 외출시타해때문에외출을하지못함, 의논제시가받아들여지지않음, 이유없는차별, 장애인을위한시설교육이없어, 가거나이용하기거의불편, 학교내에서안전상의문제 가있었다. 가. 부당한일을겪은경험횟수 부당한일을얼마나자주겪었는지경험횟수를구분하여질문한결과, 따가운시선을느꼈다 는 거의매일 에 34.7% 가응답하였다. 또한 일만생기면자녀의잘못인것처럼되었다 는경우는월 1회정도 (47%) 많이겪는것으로나타났다. 그외항목인 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다 (47,3%), 전학 / 학급이전등을권유받았다 (56.1%), 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다 (59.0%), 기간내행사나프로그램에서자녀만제외되었다 (38.1%), 공공시설이용을거절당했다 (43.0%), 다른비장애인보다높은비용을요구했다 (45.8%), 만약에있을사고에대한책임을부모에게지우는등조건부이용만허락했다 (45.8%) 등의경험은자주는아니지만연 1회이하로지속적으로겪고있음을알수있었다. [ 표 6-64] 자녀의장애로인하여부당한일을겪은경험횟수 구분 경험있음거의매일주 1 회정도월 1 회정도연 2~3 회정도 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 연 1 회이하 % 빈도 ( 명 ) % 합계 1. 따가운시선을느꼈다 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다. 3. 전학 / 학급이전등을권유받았다 ( 재 ) 부산복지개발원

221 제 6 장양적연구결과 구분 빈도 ( 명 ) 4. 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다. 5. 일만생기면자녀의잘못인것처럼되었다. 6. 가간내행사나프로그램에서자녀만제외되었다. 7. 공공시설이용을거절당했다. 8. 다른비장애인보다높은비용 ( 또는간병인 / 활동보조인 ) 을요구했다. 경험있음거의매일주 1 회정도월 1 회정도연 2~3 회정도 % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 연 1 회이하 % 빈도 ( 명 ) % 합계 9. 만약에있을사고에대한책임을부모 ( 주양육자 ) 에게지우는등조건부이용만허락했다 기타 나. 부당한일을겪은경험의결과 자녀의장애로인하여부당한일을겪고난후결과가어떠하였는지질문에응답한결과는 [ 표 6-65] 에서나타나듯이 원만하게합의하였다 는극히적었다. 그냥참았다 에높이응답한문항은 따가운시선을느꼈다 (60.5%) 와 일만생기면자녀의잘못인것처럼되었다 (39.8%) 였다. 이러한점은장애에대한인식개선이필요함을시사한다. 또한 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다 (47,3%), 전학 / 학급이전등을권유받았다 (56.1%), 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다 (59.0%), 기간내행사나프로그램에서자녀만제외되었다 (38.1%), 공공시설이용을거절당했다 (43.0%), 만약에있을사고에대한책임을부모에게지우는등조건부이용만허락했다 (45.8%) 는 물질적피해는없었으나정신적피해를입었다 는응답비율이높았다. 이러한문항은부당한일을경험한횟수에서 연 1회이하 에많이응답한문항과거의일치하는것으로보아, 자주경험하거나물질적으로피해를입는것은아니지만정신적으로피해를남기게됨을알수있다. 특히 다른비장애인보다높은비용 ( 또는간병인 / 활동보조인 ) 을요구했음 에도불구하고 어쩔수없이받 Busan Social Welfare Development Institute 205

222 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 아들이는 비율이 34.9% 로높았으며, 물질적피해는없었으나정신적피해를입었다 는 31.3% 였고, 심지어 물질적 경제적피해를입었다 는경우도 10.8% 가있었다. 이러한결과는간병인등의외부도움을필요로할때, 장애라는이유로비용을더지급하게되는경우가있음을나타내는것이라하겠다. 따라서제도적으로뒷받침해야할부분임을시사한다. [ 표 6-65] 자녀의장애로인하여부당한경험의결과 구분 경험있음 빈도 ( 명 ) 원만하게어쩔수합의하였다그냥참았다없이받아들였다 % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 물질적, 경제적피해를입었다 % 빈도 ( 명 ) 물질적피해는없었으나정신적피해를입었다 % 합계 1. 따가운시선을느꼈다 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다. 3. 전학 / 학급이전등을권유받았다 4. 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다. 5. 일만생기면자녀의잘못인것처럼되었다. 6. 가간내행사나프로그램에서자녀만제외되었다. 7. 공공시설이용을거절당했다. 8. 다른비장애인보다높은비용 ( 또는간병인 / 활동보조인 ) 을요구했다. 9. 만약에있을사고에대한책임을부모 ( 주양육자 ) 에게지우는등조건부이용만허락했다 기타 ( 재 ) 부산복지개발원

223 제 6 장양적연구결과 다. 부당한일을겪은이유 부당한일을겪은이유는 타인의편견 인식부족 이 48.5%(210 명 ) 로가장높게나타났고, 낮은지능및인지력 ( 사기, 이용당함 ) 16.4%(71 명 ), 신변처리를스스로못함 14.5%(63 명 ), 자해나타해등의행동 12.0%(52 명 ) 등이높은순위를차지했다. 이러한결과는발달장애인에대한사회적인식개선이필요함을시사한다. [ 표 6-66] 부당한일을겪은이유 구분 빈도 ( 명 ) % 신변처리를스스로못함 자해나타해등의행동 낮은지능및인지력 ( 사기, 이용당함 ) 타인의편견 인식부족 장애유형이기관규정상맞지않아서 모르겠음 기타 합계 [ 그림 6-53] 부당한일을겪은이유 부당한일을겪은기타이유로는교사의자질부족, 적절한교사교육이이루어지지않았음, 부모스스로의자격지심, 상황에맞지않는행동 ( 특히소리를지르거나떼를쓰는것 ), 신경을많이써야되니힘듦, 아이의상태가중증이라함께하기힘듦, 의사표현의부족, 인지력부족과산만함, 단체활동의참여어려움, 의사소통어려움, 책임지는것을입소시설에서꺼려함등이있었다. 5. 자녀를돌보면서어려움이있을때주로의논하는사람 자녀를돌보면서어려움이있을때주로의논하는사람은 다른발달장애인의부모 가 26.1%(130 명 ) 로가장높게나타났다. 그밖에 배우자 가 20.3%(101 명 ), 교사 ( 학교 / 유치 Busan Social Welfare Development Institute 207

224 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 원 ) 가 17.9%(89 명 ) 로나타났다. 이러한결과는자녀양육에부모들이전문가나공적자원보다는사적자원인주변인의도움을더받는다는것을의미한다. 따라서발달장애인부모가중심이되어자치적으로운영하는자조모임을활성화하거나멘토부모를설정하는등의방안이모색될필요가있을것이다. [ 표 6-67] 자녀를돌보면서주로의논하는사람 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 교사 ( 학교 / 유치원 ) 의료진 ( 의사 / 간호사 ) 사회복지사및상담사 종교인 다른발달장애인의부모 모임및단체의회원 조부모 배우자 형재자매 친척 친구및이웃 기타 합계 [ 그림 6-54] 자녀를돌보면서주로의논하는사람 6. 가족갈등경험 가. 가족간갈등경험문제 자녀를돌보면서가족갈등을경험한경우갈등의원인에대하여물었다. 가장다수를점한문제는 양육태도및방법의문제 32.8%(308 명 ) 였고, 그다음으로 경제적문제 가 24.3%(228명 ), 경조사참여문제 14.2%(133명 ) 를, 취학문제 가 8.2%(77명 ) 를차지하였다. 208 ( 재 ) 부산복지개발원

225 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-68] 가족갈등의원인 구분 빈도 ( 명 ) % 중복응답률 없음 취학문제 경조사참여문제 양육태도및방법의문제 진단및치료 ( 약물복용등 ) 문제 장애인등록문제 취업문제 경제적문제 기타 합계 [ 그림 6-55] 가족갈등의원인 기타원인으로는장애인식부족으로인한정신적상처와조부모의편견에대한인식부 족에관한내용과자녀의행동문제나지속적인돌봄, 휴식등을들었다. 나. 가족갈등경험의정도 가족갈등경험의정도에대하여 부부간갈등 의경험이 86.6%(433 명 ) 으로가장높게나타났고, 그다음으로는 부모-장애자녀간갈등 이 78.8%(394 명 ) 이차지하였고, 세번째는 부모-비장애자녀간의갈등 이 74.2%(371 명 ) 를차지하였다. 전반적으로갈등의수준이심각한정도는아닌것으로나타났다. 다만, 눈여겨볼것은비장애자녀보다는장애자녀와부모갈등이더심하다는점이다. 이는긴양육시간이나자녀의행동문제등이원인인것으로보인다. Busan Social Welfare Development Institute 209

226 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-69] 자녀로인해가족간의갈등을경험한정도 구분 경험있음 거의없음 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 약간있음 % 빈도 ( 명 ) 대체로심각함 매우심각함합계 % 빈도 ( 명 ) 1. 부부간갈등 부모 - 비장애자녀간의갈등 부모 - 장애자녀간갈등 자녀 - 비장애자녀간의갈등 부부 - 조부모간갈등 가족과친척간갈등 % 다. 갈등해결방법 갈등을해결하는방법에대해서는 그냥참음 이 45.1%(209 명 ) 로가장많았으며, 갈등 당사자와의논 한다는경우가 26.6%(123 명 ) 였으며, 친구에게털어놓음 이 14.5%(67 명 ), 전문가와상담 하는경우가 9.3%(43 명 ) 였다. [ 표 6-70] 갈등을해결하는방법 구분 빈도 ( 명 ) % 전문가와상담 갈등당사자와의논 친구에게털어놓음 그냥참음 기타 합계 [ 그림 6-56] 갈등을해결하는방법 갈등을해결하는기타방법으로는 기도한다 가많았으며, 부부나형제자매, 치료실선 생님, 학부모모임이나다른장애인부모, 활동보조인과의논하거나이야기한다고하였다. 210 ( 재 ) 부산복지개발원

227 제 6 장양적연구결과 라. 자녀때문에병이난것으로생각되는가족 자녀때문에병이난것으로생각되는가족에대하여질문하였다. 없음 이 30.6%(152 명 ) 를차지하여건강하지못한경우가더많은것으로조사되었다. 정신적질병 ( 화병, 우울증등 ) 으로치료받은적이있 ( 었 ) 음 이 24.0%(119명 ), 신체적질병 ( 관절염등 ) 으로치료받은적이있 ( 었 ) 음 이 11.3%(56 명 ) 로정신적으로나신체적으로치료를받은경우가 35.3%(175 명 ) 에이르고 지금은아니지만머지않아병이날것같음 (26.8%) 과 진단은받지않았지만질병이있음 (7.3%) 을포함하면거의건강하지못한경우가 69.6%(344명 ) 에이른다. 전국조사에서도양육자의다수가우울증이의심되며 (52%), 신체적건강상태도부정적인상황으로나타났다. [ 표 6-71] 자녀때문에병이난것으로생각되는가족 구분빈도 ( 명 ) % 없음 신체적질병 ( 관절염등 ) 으로치료받은적이있 ( 었 ) 음 정신적질병 ( 화병, 우울증등 ) 으로치료받은적이있 ( 었 ) 음 진단은받지않았지만질병이있 ( 었 ) 음 지금은아니지만머지않아병이날것같음 합계 [ 그림 6-57] 자녀때문에병이난것으로생각되는가족 Busan Social Welfare Development Institute 211

228 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 제 6 절치료, 보육및보호 1. 지원필요도 가. 영역별지원필요도 치료와보육및보호와관련한서비스에대하여현재겪고있는어려움과별개로문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도를 5단계로평정하도록하였다. 대체로필요함 과 필요함 의정도를묶어서빈도를환산한결과모든항목을 86.5% 에서 96.9% 가 필요함 에응답하였다. 영역별로높은필요도를나타낸항목을살펴보면, 재활치료영역에서는 치료비제공 이평점 4.64, 이동수단의확보 는평점 4.51, 서비스질의충실성 은평점 4.50이었다. 공교육영역에서는 중증장애아동에대한배려 와 장애인식개선을위한인권교육제공, 통합교육을위한지원 에대한평점이 4.60~4.61 로나타났다. 보호시설및기관영역에있어서 발달장애성인을위한평생교육기관 에대해응답자들은평점 4.79점으로가장높은점수를주었고, 다음으로 거주지지원 에대해평점 4.72점을, 활동보조서비스확대 에대해평점 4.70점을주었다. 이러한결과는성인기교육과활동에대한욕구가높고성인기에대한서비스가대체로부족함을나타낸다. [ 표 6-72] 문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도 구분 평점 (5 점만점 ) 필요하지않음 (A) 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도 별로필요하지않음 (B) % 빈도 ( 명 ) 필요하지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 필요함 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로필요함 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우필요함 (D) 1. 전문가 ( 언어치료사, 물 리치료사등 ) 의확보 2. 치료기관의확충 서비스의질의충재활치료 실성 ( 언어, 음악 4. 치료정보의제공 ( 위 놀이치, 내용등 ) 미술치료 ) 5. 부모교육기회제공 치료시간및회기 확대 7. 치료비제공 % 합계 212 ( 재 ) 부산복지개발원

229 제 6 장양적연구결과 공교육 ( 유치원, 어린이집, 학교 ) 구분 평점 (5 점만점 ) 필요하지않음 (A) 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도 별로필요하지않음 (B) % 빈도 ( 명 ) 필요하지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 필요함 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로필요함 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우필요함 (D) 8. 이동수단 ( 교통수단및인 적지원, 시간등 ) 확보 9. 치료이용기한의 해제 10. 대기기간축소 교사수 ( 학생비례 ) 의확보 12. 접근성이확보된교육기관의제공 13. 순회교육 ( 파견및병원학급 ) 제공 교육내용의충실성 교육정보의제공 교사의전문성확보 중증장애아동에대한배려 통합교육을위한지원 % 합계 보호시설및기관 19. 장애인식개선을위한인권교육제공 일시, 단기보호기관의확충 장기보호기관의확충 보호에대한정보 4.60 확인 ( 인원, 조건등 ) 종사자의숙련성 4.56 확보 보호에대한비용 4.67 제공 보호기간의확대 대기기간축소 활동보조서비스 4.70 확대 중증장애시설의확대 자격제한의완화 ( 특 정종교, 재산, 장애 정도등 ) 30. 거주지지원 ( 그룹 홈, 임대아파트, 실 버타운등 ) 31. 발달장애성인을위한평생교육기관 Busan Social Welfare Development Institute 213

230 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 생애주기와장애영역에따라서영역별지원의필요도에있어서차이가있는지분석하였다. 재활치료와공교육영역의지원에대하여필요하다고생각하는정도에대해생애주기별로는 취학전 과 초등 이 성인기 보다유의미하게필요도가높은것으로나타났다. 그러나장애유형별로는유의한차이가없었다. 이러한점은지적장애와자폐성장애를구분하여지원할필요는없으나, 재활및공교육지원에있어서는 성인기 보다는 초등 과 취학전 에조기지원이필요함을시사한다. [ 표 6-73] 영역별생애주기에따른차이 재활치료 공교육 보호시설및기관 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 (a) 초등 (b) 중고등 (c) 성인기 (d) 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 ** p<01로 scheffe에의한사후검증결과임 ** a,b>d 0.006** a,b>d [ 표 6-74] 영역별장애유형에따른차이 재활치료 공교육 보호시설및기관 구분 N 평균 표준편차 T 유의확률 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 ( 재 ) 부산복지개발원

231 제 6 장양적연구결과 나. 우선필요서비스 각항목에대해필요도를평정하도록한질문과는달리가장필요하다고생각하는항목을세가지선택하도록하였다. 결과는 발달장애성인을위한평생교육기관 이 15.6%(225 명 ) 로가장높게나타났고, 치료비제공 10.9%(157 명 ), 거주지지원 8.6%(124명 ) 의순으로나타났다. 반면각종정보제공에대한욕구는낮았다. 공교육영역에서교육정보제공은필요도평점 4.48로결코낮은것은아니었으나, 여러항목과비교하여상대적으로우선순위는아니라고여겨진다. 이러한결과는발달장애인의생애전체에있어서성인기서비스에대한높은욕구와학령기의치료서비스의욕구를반영하는것으로볼수있다. [ 표 6-75] 가장필요하다고생각하는항목 구분 빈도 ( 명 ) % 중복응답률 전문가 ( 언어치료사, 물리치료사등 ) 의확보 치료기관의확충 서비스의질의충실성 치료정보의제공 ( 위치, 내용등 ) 부모교육기회제공 치료시간및회기확대 치료비제공 이동수단 ( 교통수단및인적지원, 시간등 ) 확보 치료이용기한의해제 대기기간축소 교사수 ( 학생비례 ) 의확보 접근성이확보된교육기관의제공 순회교육 ( 파견및병원학급 ) 제공 교육내용의충실성 교육정보의제공 교사의전문성확보 중증장애아동에대한배려 통합교육을위한지원 장애인식개선을위한인권교육제공 일시, 단기보호기관의확충 장기보호기관의확충 종사자의숙련성확보 보호에대한비용제공 보호기간의확대 대기기간축소 활동보조서비스확대 중증장애시설의확대 자격제한의완화 ( 특정종교, 재산, 장애정도등 ) 거주지지원 발달장애성인을위한평생교육기관 합계 [ 그림 6-58] 가장필요하다고생각하는항목 Busan Social Welfare Development Institute 215

232 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 2. 원하는거주지유형 가족과함께거주할수없는경우, 원하는거주지유형에대해물었다. 장애인과비장애인이생산과소비활동을공유하는생활공동체 가 32.9%(158 명 ) 로가장높게나타났다. 다음으로는 영구거주형그룹홈 22.9%(110명 ), 훈련형그룹홈 17.9%(86명 ), 일반주택 / 아파트단지내에일부분양된장애인편의주택 / 아파트 17.1%(82 명 ) 의순으로선호하는것으로나타났다. 즉장애인과비장애인이어울릴수있는공간과영구적으로거주할수있는공간, 도움을쉽게얻을수있는공간을선호한다고볼수있다. [ 표 6-76] 가족과함께거주할수없는경우, 원하는거주지유형 구분빈도 ( 명 ) % 자녀만의독립된집 일시거주형그룹홈 훈련형그룹홈 영구거주형그룹홈 생활시설 일반주택 / 아파트단지내에일부분양된장애인편의주택 / 아파트 장애인, 비장애인이생산과소비활동을공유하는생활공동체 기타 : 장애인공동주택 합계 [ 그림 6-59] 가족과함께거주할수없는경우, 원하는거주지유형 제 7 절발달장애인관련서비스 1. 장애인등록과정 장애인등록과정에서발생할수있는불편함을겪은경험과이에대하여느끼는정도 216 ( 재 ) 부산복지개발원

233 제 6 장양적연구결과 를 5점평정척도로응답하도록하였다. 모든항목에서 79.8%(398명 ) 이상이경험을하였으며, 비용마련 의경험은 87.0%(435명 ) 로가장많이겪은것으로나타났다. 불편함의정도를살펴보면, 시간이너무많이걸림 이평점 3.87점으로가장높게나타났고, 그다음으로는 재판정의어려움 이 3.80점이었으며, 절차의복잡함 이 3.79점이었다. 불편함 을가장많이느끼는항목은 시간이너무많이걸림 으로 67.1%(286명 ) 에게서나타났다. 기타불편한사항으로는자녀의비협조라고기술한경우도있었다. 이러한결과는장애인등록과정에서불편함을덜어주도록시간이덜걸리는 one-stop 제도등의도입이필요함을시사한다. [ 표 6-77] 장애인등록과정에서발생할수있는불편함 장애인등록과정에서발생할수있는불편함 구분 경험있음 평점 (5 점만점 ) 불편하지않음 (A) 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 거의불편하지않음 (B) % 빈도 ( 명 ) 불편하지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 불편함 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로불편함 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우불편함 (D) % 합계 1. 비용마련 서류준비 진단결과에대한자세한설명부족 4. 기관간이동 ( 한번에처리되지않음 ) 5. 기관담당자의불친절 재판정의어려움 절차의복잡함 시간이너무많이걸림 기타 또한등록과정에있어서생애주기별로불편함의정도는유의미한차이를나타내지는않고있음을알수있다. 그러나평균을비교하여볼때, 취학전 이다른시기에비하여정도가높이나타나고있는데, 이는발달장애는취학전에장애등록을주로하기때문인것으로보인다. Busan Social Welfare Development Institute 217

234 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-78] 생애주기별등록과정의불편함의차이 등록과정의불편함 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 초등 중고등 성인기 서비스이용과정 가. 이용정보경로 서비스를이용하기위해주로정보를얻는경로는 장애부모 ( 모임 ) 가 61.7%(305 명 ) 로가장높게나타났고, 교육기관 이 14.6%(72명 ), 가족및이웃 은 8.5%(42명 ) 였다. 공공기관 (5.7%(28명)) 이나대중매체 (4.5%(22 명 ), 기관홍보 (3.8%(19명), 의료기관 (0.8%(4 명 ) 은상대적으로낮게나타났다. 정보를얻은기타의경로로교회를응답한경우도있었다. 전국조사에서도복지지원 존재자체를몰라서 가서비스 ( 특히주간보호및단기보호 ) 미이용의주요원인이라고밝힌바있다. 따라서장애부모의자조모임등을활성화하고, 공공기관의노력등으로충분한정보가제공되어야겠다. [ 표 6-79] 서비스정보를얻는경로 구분 빈도 ( 명 ) % 가족및이웃 장애부모 ( 모임 ) 의료기관 교육기관 공공기관 인터넷및대중매체 기관자체홍보 ( 팜플렛, 소식지, 현수막, 홈페이지등 ) 기타 합계 [ 그림 6-60] 서비스정보를얻는경로 218 ( 재 ) 부산복지개발원

235 제 6 장양적연구결과 나. 서비스선택시고려하는최우선기준 서비스선택시고려하는최우선기준으로 프로그램내용의다양성과질 을 37.4%(186 명 ) 가가장많이꼽았으며, 집또는학교에서이용하기편리함 이 20.1%(100 명 ), 좋은선생님 11.9%(59 명 ), 선생님이나지인의추천 8.0%(40 명 ) 로나타났다. 반면에 같이다닐친구가있음 은 0.4%(2명 ) 이었고, 교통편의제공도 2.8%(14명 ) 로낮았다. 따라서다양하고질이높으면서이용하기에편리한프로그램을준비하여서비스를제공해야할것이다. [ 표 6-80] 서비스선택시고려하는최우선기준 구분 빈도 ( 명 ) % 선생님이나지인의추천 프로그램내용의다양성과질 집또는학교에서이용하기편리함 저렴한비용 좋은시설 좋은선생님 교통편의제공 같이다닐친구가있음 여러서비스를한기관에서이용할수있음 기타 [ 그림 6-61] 서비스선택시고려하는최우선기준 다. 서비스이용시자녀의견반영 서비스이용시자녀의견반영방법은 자녀에게설명은하되양육자가결정함 이 56.7%(280 명 ) 로가장높게나타났고, 그다음이 자녀에게알리지않고양육자가결정함 이 32.8%(162 명 ) 였다, 본인의사에따르거나 (4.7%(23 명 )), 설득하여결정을돕는 (4.5%(22 명 )) 비율은낮았다. 발달장애인은의사소통에어려움을겪고있어서서비스이용시양육자가일방적으로결정하는경우가많은데, 이는발달장애인의흥미나소질을반영하는데한계가있을수있음을의미한다. Busan Social Welfare Development Institute 219

236 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-81] 서비스이용시자녀의견반영방법 구분 빈도 ( 명 ) % 자녀에게알리지않고보호자가결정함 자녀에게설명은하되보호자가결정함 본인의사에따름 설득하여결정을도움 기타 합계 [ 그림 6-62] 서비스이용시자녀의견반영방법 라. 서비스접근및이용과정 서비스를이용하고자할때접근과정이나이용과정중의문제와심각성정도에대하여 5졈평정척으로응답하도록하였다. 그결과접근과정에서는 기관부족 이 4.09점으로 77.4%(366 명 ) 가심각하다고하였다. 이용과정에서는 서비스비용부담 이평점 4.14 점으로가장높게나타났고, 서비스의연계및통합관리부재 는 4.11점, 장애아동의개별특성과수준에맞는내용부족 이각각 4.09점을나타냈다. 또한생애주기에따른차이는나타나지않았다. 이러한결과는기관부족등으로인하여선택권에제한을받기도한다는점과, 발달장애인개개인에대하여생애주기를거치면서지속적이고연계적인서비스가될수있도록통합관리가필요하다는점을시사한다. 220 ( 재 ) 부산복지개발원

237 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-82] 서비스이용과정및절차의문제와심각성정도 서비스접근과정 서비스이용과정 구분 평점 (5 점만점 ) 심각하지않음 (A) 빈도 ( 명 ) 거의심각하지않음 (B) % 빈도 ( 명 ) 서비스이용과정및절차의문제와심각성정도 % 빈도 ( 명 ) 심각하지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 심각함 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로심각함 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우심각함 (D) 1. 서비스정보의부재 선택상황에서판단 에대한도움부족 3. 학교나기관의장애정도에맞는서비스부족 반복되는대기경험 서비스의지속성에 3.91 대한불안 서비스거부와배제 ( 서비스대상기준에 3.84 대한정보부족, 중증 장애에대한차별 ) 7. 기관부족 발달장애에대한교사들의이해와전문 성부족 9. 학교 ( 어린이집, 기관 ) 에서의장애아동기피 장애아동의개별특성과수준에맞는내 용부족 11. 서비스기간의제한 으로다른프로그램을 알아봐야하는어려움 12. 서비스비용부담 서비스의연계및 4.11 통합관리부재 % 합계 [ 표 6-83] 서비스접근및이용과정의생애주기별차이 서비스접근과정 서비스이용과정 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 Busan Social Welfare Development Institute 221

238 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 3. 기관별이용서비스 이용하는기관에따른서비스이용에대하여조사한결과 종합 ( 장애인 ) 복지관 이 47.5%(272 명 ) 로가장높게나타났고, 그다음이 사설치료기관 으로 21.8%(125 명 ) 였다. 이용예정은 종합 ( 장애인 ) 복지관 이 14.4%(18 명 ) 로가장높게나타났고, 장애인생활시설 12.0%(28 명 ) 으로나타났다. 이용예정까지포함하여환산하면 138% 인 698명이기관을이용하는것을알수있으며, 발달장애인 1명당평균 1.38개의프로그램에참여하고있다. [ 표 6-84] 이용기관 구분 이용함이용예정빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 합계 1. 종합 ( 장애인 ) 복지관 장애인의료재활시설 장애인주간보호시설 장애인단기보호시설 사설치료기관 상담센터 장애인생활시설 보호작업시설 직업재활시설 ( 직업훈련시설포함 ) 기타 합계 자녀가이용하는서비스를기관별로정리하여 [ 표 6-85] 로나타내었다. 종합복지관 과 사설치료기관 에서언어치료를받는경우가가장많았다. 역시 종합복지관 과 사설치료기관 의프로그램내용이다양함을알수있었다. 또한시대성을반영하여사진동아리등의문화프로그램은여가활동이될수있으며, 바리스타프로그램은직업훈련으로자리매김할수있을것이다. 그러나사설치료기관에서운영하는 치료의명칭이붙은프로그램은질측면에서검토할필요가있다. 222 ( 재 ) 부산복지개발원

239 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-85] 기관별이용서비스 기관서비스빈도 1. 종합 ( 장애인 ) 복지관 2. 장애인의료재활시설 3. 장애인주간보호시설 4. 장애인단기보호시설 5. 사설치료기관 언어치료 75 미술치료 40 음악치료 21 놀이치료 15 인지치료 9 작업치료 8 감각통합 / 심리치료 사회성발달프로그램 / 스포츠 요리치료 / 운동치료 신체활동 / 물리치료 2x3 무한도전성인반- 재활프로그램 / 방과후프로그램 / 사진동아리 / 재활치료 / 특수교육 / 여가활용토요프로그램 / 장애청소년홈티칭 / 행동치료 8x2 글라피데 / 체험학습 / 문제행동바우처 / 수영 / 직업재활훈련 / 학습활동 / 직업아카데미 / 한글교실 8x1 합계 234 감각통합 / 작업 / 언어치료 1 2x7 2x6 2x5 합계 3 야외활동 2 그룹홈미술치료 / 사랑나눔이 / 신변처리운동 / 일상생활지원 / 일시보호 5x1 합계 8 들꽃 1 합계 1 언어치료 45 미술치료 24 인지치료 10 음악치료 9 행동치료 6 감각통합 / 그룹치료 ( 사회성등 )/ 놀이치료 / 재활 ( 수영 ) 치료 심리치료 / 작업치료 / 운동치료 3x3 그림치료 / 물리치료 / 특수치료 / 상담치료 / 원예치료 / 요리치료 / 학습치료 / 재활치료 2x1 합계 132 4x5 Busan Social Welfare Development Institute 223

240 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 기관서비스빈도 6. 상담센터 7. 장애인생활시설 8. 보호작업시설 9. 직업재활시설 ( 직업훈련시설포함 ) 10. 기타 소아정신과상담 2 미술치료 / 음악치료 2x1 합계 4 그룹홈 6 수영장 4 배드민턴 / 생활체육 2x1 합계 12 도영하우스 / 하나공방 단기보호작업장 / 연산동보호작업장한마음일터 / 태양의집 홈티칭장애인복지회관 1 2x2 3x1 합계 8 제과제빵 2 꿈자비토요프로그램 / 복지시설적응훈련 / 직업훈련 / 사회적응훈련 / 바리스타 5x1 합계 7 건강증진센터수영 1 교육청학교원예치료 1 그룹홈밀알선교원 1 사회복지관 미술치료 1 장애인스포츠센터 수영 2 스포츠센터수영, 헬스 1 예체능학원첼로 1 운동프로그램치료서비스 1 기타 그룹홈 3 바우처활동보조 / 아르바이트 / 열린대학 / 인라인스케이트 / 장애청소년방과후교실 / 복지관주말프로그램 / 태권도 7x1 합계 ( 재 ) 부산복지개발원

241 제 6 장양적연구결과 4. 영역별이용서비스 가. 서비스이용경험 서비스이용경험에대하여교육및경제, 정서, 보호, 정보적지원의영역으로나누어조사하였다. 교육적지원을위한서비스영역에서는 취학전서비스 ( 조기교실 / 통합어린이집 ) 는 62.9%(308 명 ) 였고 각종재활치료 는 59.3%(292 명 ) 로높게나타난반면, 지원고용이나경쟁고용은 7%(34 명 ) 만이이용경험이있다고밝혔다. 경제적지원으로는 통신비, 공과금할인등 이 69.5%(342 명 ) 로가장높게나타났다. 그러나정서적지원은이용경험이 7.7~15.7% 로매우낮았다. 보호지원영역에있어서도 30.2%(147 명 ) 가이용하였다는 장애인활동보조서비스 를제외하면다른항목은매우낮은수준이었다. 특히 휴식지원 이나 위탁보호 를이용한경우는 7.5%(36명 ) 와 3.8%(18명 ) 로극히적었다. 정보적지원에서는부모교육이 39.5%(192) 명으로그나마가장이용이많았고, 사례관리는 6.6%(32 명 ) 만이경험한것으로밝혀졌다. [ 표 6-86] 서비스이용경험 교육적지원 경제적지원 구분 있음없음빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 합계 1. 취학전서비스 ( 조기교실 / 통합어린이집 ) 각종재활치료 성교육프로그램 직업훈련 보호고용, 지원고용, 경쟁고용 성인장애인을위한교육시설 장애수당및연금 통신비, 공과금할인등 교통비 문화바우처 Busan Social Welfare Development Institute 225

242 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 구분 있음 없음 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) % 합계 12. 형제자매지원프로그램 정서적지원 보호지원 정보적지원 13. 가족상담 부부상담 자조모임 주간보호프로그램 그룹홈 위탁보호 도우미사업 ( 가사도우미, 아이돌보미등 ) 장애인활동보조서비스 휴식지원 의료지원 ( 구강및건강관리 ) 사례관리 ( 전생애에걸쳐제공되는통합적서비스 ) 정보제공및상담 진단및평가서비스 권익옹호서비스 부모교육 나. 서비스의필요도 이용경험유무와는달리서비스의필요성정도를질문한결과모든항목에서평점 4.27 이상으로필요도가매우높은것으로나타났다. 특히 의료지원 ( 구강및건강관리 ) 은평점 4.67점으로가장높게나타났으며 95.1%(433 명 ) 가필요성이심각하다고응답하였다. 그다음으로는 장애수당및연금 이 4.65점, 성인장애인을위한교육시설 과 교통비 가각각 4.63점으로나타났다. 서비스이용욕구에대하여정서적영역 ( 형제자매지원프로그램, 가족상담, 부부상담, 자조모임 ) 에있어서장애유형에따라자폐성장애가지적장애보다유의미하게높았다. 정서적영역외에생애주기별이나장애영역별로크게차이가나지않는다는점과필요도에대한평점이전반적으로높다는점은평생지속적지원이필요하다는의미와장애영역별 226 ( 재 ) 부산복지개발원

243 제 6 장양적연구결과 로도지적장애와자폐성장애를발달장애하나로묶어서지원하면된다는의미로받아들일 수있다. [ 표 6-87] 서비스필요정도 서비스의필요성 교육적 경제적 정서적 보호지원 정보적지원 구분 평점 (5 점만점 ) 심각하지않음 (A) 빈도 ( 명 ) 거의심각하지않음 (B) % 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 심각하지않음 (A+B) % 빈도 ( 명 ) 보통 % 빈도 ( 명 ) 심각함 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 대체로심각함 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우심각함 (D) 1. 취학전서비스 ( 조기교실 / 통합어린이집 ) 각종재활치료 성교육프로그램 직업훈련 보호고용 지원고용, 경쟁고용 성인장애인을위한 교육시설 장애수당및연금 통신비, 공과금할인등 교통비 문화바우처 형제자매지원프로그램 가족상담 부부상담 자조모임 주간보호프로그램 그룹홈 위탁보호 도우미사업 ( 가사도우미, 아이돌보미등 ) 장애인활동보조서비스 휴식지원 의료지원 ( 구강및건강관리 ) 사례관리 ( 전생애에 걸쳐제공되는통합 적서비스 ) 24. 정보제공및상담 진단및평가서비스 권익옹호서비스 부모교육 % 합계 Busan Social Welfare Development Institute 227

244 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-88] 생애주기별서비스영역에따른서비스필요정도차이검증 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 교육적경제적정서적보호지원정보적지원 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 취학전 초등 중고등 성인기 [ 표 6-89] 장애영역별서비스영역에따른서비스필요정도차이검증 구분 N 평균표준편차 T 유의확률 교육적경제적정서적보호지원정보적지원 * p<.05 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 지적장애 자폐성장애 * ( 재 ) 부산복지개발원

245 제 6 장양적연구결과 제 8 절자녀의미래성취가능성 1. 부모가기대하는자녀의미래성취가능성정도 부모가기대하는자녀의미래성취가능성에대하여 내자녀는지역사회서비스를이용할것이다 가평점 2.18점으로가장높게나타났으며, 그다음이 내자녀는지역사회구성원과관계를맺고, 그들의지원을받을것이다 2.17점으로나타났다. 내자녀는결혼을할것이다 는평점 1.64로가장낮았다. 이러한결과는발달장애인자녀에대하여부모는미래에대하여기대를매우낮게하고있다는것을나타낸다. [ 표 6-90] 부모가기대하는자녀의미래성취가능성 구분 1. 내자녀는독립하여살아갈것이다 평점 (5 점만점 ) 매우낮음 (A) 빈도 ( 명 ) % 빈도 ( 명 ) 낮음 (B) % 빈도 ( 명 ) 미래성취가능성낮음보통 (A+B) % 빈도 % 빈도 ( 명 ) ( 명 ) 높음 (C+D) % 빈도 ( 명 ) 높음 (C) % 빈도 ( 명 ) 매우높음 (D) % 합계 2. 내자녀는결혼을할것이다 내자녀는아이를낳아키울것이다 4. 내자녀는시민으로서의권리를행사할것이다 5. 내자녀는지역사회서비스를이용할것이다 6. 내자녀는지역사회구성원과관계를맺고, 그들의지원을받을것이다 내자녀는취업을할것이다 생애주기와장애영역에따른자녀의미래성취가능성차이 미래성취가능성에있어서 취학전 ( 평균 2.42) 은 중고등 ( 평균 1.91) 과 성인기 ( 평균 1.46) 보다높게, 초등 ( 평균 2.13) 과 중고등 ( 평균 2.13) 은 성인기 ( 평균 1.46) 보다높게 나타났다. 이러한결과는발달장애자녀의생애주기가진전됨에따라즉, 취학전보다는 Busan Social Welfare Development Institute 229

246 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 성인기로갈수록자녀의성취가능성을낮게본다는것이다. 자녀에게거는기대가낮아진 다고도볼수있으며, 다른측면에서는자녀의현실을반영한다고볼수있다. [ 표 6-91] 생애주기별미래성취가능성차이검증 미래성취가능성 구분 N 평균표준편차 F 유의확률 취학전 초등 중고등 성인기 b,c>d a>c,d [ 표 6-92] 장애유형별미래성취가능성차이검증 구분 N 평균표준편차 T 유의확률 미래성취가능성 지적장애 자폐성장애 제 9 절직업및취업 1. 직업 가. 직업의고용상지위 직업의고용상지위에대해응답자 177명중 없음 이 91.5%(162 명 ) 로대부분은직업이없었다. 고용된 8.5%(15명 ) 의지위는 임시직 이 2.8%(5 명 ), 정직원 2.3%(4 명 ), 일용직 1.1%(2명 ), 기타 2.3%(4명 ) 이었다. 이는전국조사의발달장애인취업률 16.5%( 이중보호고용 54.4%) 보다낮은것으로비교되는바이다. 기타로응답한경우중 1명은대학교에재학중인학생으로학교에서제공하는아르바이트를주당몇시간씩무급으로하고있다고하였으므로이후직업을갖고있는대상에서는제외하였다. 230 ( 재 ) 부산복지개발원

247 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-93] 자녀직업의고용상지위 구분 빈도 ( 명 ) % 없음 정직원 임시직 일용직 기타 ( 계약직, 대학생 ) 합계 [ 그림 6-63] 자녀직업의고용상지위 나. 직업의유형 직업을갖고있는 14 명의직업유형으로 생산기능직 이 35.7%(5 명 ) 로가장많았으며, 그다음으로 단순노무직 이 28.6%(4 명 ), 서비스 판매 영업 이 14.3%(2 명 ) 이었다. 기타 인 14.3%(2 명 ) 은계약직이었다. [ 표 6-94] 자녀직업의유형 구분 빈도 ( 명 ) % 사무관리 서비스 판매 영업 생산기능직 단순노무직 기타 합계 [ 그림 6-64] 자녀직업의유형 다. 직업경험여부 직업을가진경험여부에대해서는 아니오 가 88.6%(171 명 ) 였으며, 예 가 11.4%(22 명 ) 였다. 즉현재직업을가진 14 명을제외하면이전에직업을가져본경우가 8 명이있는것 을알수있었다. Busan Social Welfare Development Institute 231

248 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-95] 자녀가직업을가진경험여부 구분빈도 ( 명 ) % 예 아니요 합계 [ 그림 6-65] 자녀가직업을가진경험여부 라. 직장근속기간 직장근속기간은 6개월 이 21.1%(4명 ) 로가장많았으며, 1개월 이 15.8%(3명 ), 3개월 이 15.8%(3 명 ), 2년 이 10.5%(2 명 ) 의순으로나타났다. 특히자폐성장애는평균근속기간이 6.67개월, 지적장애는 40.23개월로지적장애인이자폐성장애인의 6~7배에이르렀으며, 근속기간의평균은 29.63개월로나타났다. [ 표 6-96] 자녀의직장근속기간 구분 빈도 ( 명 ) % 1개월 개월 개월 개월 년 6개월 년 년 년 년 년 합계 [ 그림 6-66] 자녀의직장근속기간 232 ( 재 ) 부산복지개발원

249 제 6 장양적연구결과 마. 급여 직장에서가장많이받은급여는 50만원이상 이 35.0%(7 명 ) 였으며, 10만원미만 이 30.0%(6 명 ), 10~30만원미만 이 20.0%(4 명 ) 의순으로나타났다. 월평균급여액은 만원으로 2012년최저임금이시급 4,580 원이며, 주40시간기준월 957,220 원임을감안할때, 매우낮은금액이라는것을알수있다. [ 표 6-97] 자녀가직장에서가장많이받은급여 구분 빈도 ( 명 ) % 10만원미만 ~30만원미만 ~50만원미만 만원이상 합계 * 범위 : 1만원 ~120 만원 [ 그림 6-67] 자녀가직장에서가장많이받은급여 바. 취업경로 주된취업경로에대해 장애인고용공단 과 직업재활시설 ( 보호작업장포함 ) 이각각 25.0%(5 명 ) 로나타났고, 그외에는 학교 ( 선생님 ) 이 20.0%(4 명 ), 가족, 지인의소개 가 15.0%(3 명 ) 였다. [ 표 6-98] 자녀의주된취업경로 구분 빈도 ( 명 ) % 장애인고용공단 직업재활시설 ( 보호작업장포함 ) 복지관, 주간보호센터 가족, 지인의소개 학교 ( 선생님 ) 기타 : 워크넷 합계 [ 그림 6-68] 자녀의주된취업경로 Busan Social Welfare Development Institute 233

250 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 2. 취업과관련한필요서비스 취업과관련하여가장필요하다고생각되는서비스에대해질문한결과로 다양한장애인적합직종개발 이 26.4%(46 명 ) 로가장높게나타났고, 그다음으로는 보호작업시설확충 25.3%(44 명 ) 이었다. 그외에 직업재활시설확충 과 직업훈련시설확충 이각각 13.8%(24 명 ) 로나타났다. 전국조사에서는직업능력개발과직업적응훈련, 취업알선의직업재활서비스를희망하였다. [ 표 6-99] 자녀의취업에가장필요한서비스 구분 빈도 ( 명 ) % 직업재활시설확충 직업훈련시설확충 보호작업시설확충 지원고용의확대 취업박람회개최 취업정보제공창구의확대 ( 졸업전 ) 학교에서의직업훈련확대 직업재활전문가양성 다양한장애인적합직종개발 합계 [ 그림 6-69] 자녀의취업에가장필요한서비스 234 ( 재 ) 부산복지개발원

251 제 6 장양적연구결과 제 10 절성년후견제 1. 부모사후자녀를돌보아줄사람 주양육자사후에자녀를돌보아줄사람으로 없음 이 83.1%(409 명 ) 였고, 있음 은 16.9%(83 명 ) 로대부분없는것으로나타났다. [ 표 6-100] 부모님 ( 주양육자 ) 사후에자녀를돌보아줄사람 구분빈도 ( 명 ) % 있음 없음 합계 [ 그림 6-70] 부모님 ( 주양육자 ) 사후에자녀를돌보아줄사람 2. 부모사후자녀양육방법 부모님사후자녀양육방법에대해질문한결과, 모르겠음 이 33.0%(139 명 ) 로가장높 게나타났고, 정부가알아서해야한다고생각함 이 30.4%(128 명 ), 시설입소 가 28.5%(120 명 ) 로나타났다. [ 표 6-101] 부모님사후자녀양육방법 구분 빈도 ( 명 ) % 시설입소 모르겠음 생각해본적없음 정부가알아서해야한다고생각함 합계 [ 그림 6-71] 부모님사후자녀양육방법 Busan Social Welfare Development Institute 235

252 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 3. 성년후견제인지여부 성년후견제인지여부에대해 모름 이 56.9%(273 명 ) 로 알고있음 43.1%(207 명 ) 보다 더많았다. [ 표 6-102] 성년후견제인지여부 구분빈도 ( 명 ) % 알고있음 모름 합계 [ 그림 6-72] 성년후견제인지여부 4. 성년후견제이용의사 성년후견제를이용할의사로는 내용에따라결정함 이 50.0%(245 명 ) 로가장높게나타났고, 그다음으로 있음 은 44.9%(220 명 ) 이었다. 반면에이용의사가 없음 은 5.1%(25 명 ) 로매우적었다. 이러한결과는발달장애인부모들은성년후견제가필요하다고는보지만아직은미더워하지못하는것을알수있다. [ 표 6-103] 성년후견제이용의사 구분 빈도 ( 명 ) % 있음 없음 내용에따라결정함 합계 [ 그림 6-73] 성년후견제이용의사 236 ( 재 ) 부산복지개발원

253 제 6 장양적연구결과 5. 후견인으로지정할사람 후견인으로지정할사람은 법인 ( 사회복지 법무 종교 ) 이 24.6%(119 명 ) 로가장높게나 타났고, 친척 친구 23.2%(112 명 ), 사회복지사 21.9%(106 명 ), 성직자 8.9%(43 명 ) 의순 이었다. 그외기타로후견인으로지정할사람으로는 7.5%(36 명 ) 가가족을들고있었다. [ 표 6-104] 자녀의후견인으로지정할사람 구분 빈도 ( 명 ) % 변호사 법무사 사회복지사 치료사 ( 언어치료사등 ) ( 특수 ) 교사 전문의 ( 주치의등 ) 성직자 친척 친구 법인 ( 사회복지 법무 종교 ) 기타 7.5 합계 [ 그림 6-74] 자녀의후견인으로지정할사람 6. 성년후견제에들어가기를원하는내용 성년후견제에들어가기를원하는내용으로 후견인에대한공적인지도감독이이루어져야함 이 34.3%(167명 ) 로가장높게나타났고, 그다음으로는 후견인이자녀가이용하는기관이나서비스를관리하도록함 22.4%(109 명 ), 후견인양성및확보에필요한비용을국가가부담함 17.2%(84 명 ), 후견인이자녀의금전을관리하도록함 16.2%(79 명 ) 의순으로나타났다. Busan Social Welfare Development Institute 237

254 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 표 6-105] 성년후견제에들어가기를원하는내용 구분빈도 ( 명 ) % 거래나계약체결시후견인이하도록함 후견인이자녀의금전을관리하도록함 후견인이자녀가이용하는기관이나서비스를관리하도록함 후견인양성및교육에관련된규정을제도화함 후견인양성및확보에필요한비용을국가가부담함 후견인에대한공적인지도감독이이루어져야함 기타 합계 [ 그림 6-75] 성년후견제에들어가기를원하는내용 제 11 절부산시에바람 부산시에바라는발달장애인정책및서비스에관하여자유롭게기술하게한결과가 [ 표 6-106] 으로나타나있다. 발달장애인의전생애적평생교육과발달장애인가족에대한지원확대가두드러지게많았으며, 이러한점은전국조사에서소득보장이나재활치료지원, 부모사후생활보장, 보육및교육시설확대의순으로나타난것이나장애인실태조사 (2011) 에서소득보장, 의료보장, 고용보장의순으로나타난것과비교가된다. 238 ( 재 ) 부산복지개발원

255 제 6 장양적연구결과 [ 표 6-106] 부산시에바라는발달장애인관련정책및서비스 구분 발달장애인의전생애적평생교육필요 / 발달장애인가족에대한지원확대주간보호센터시설확립고등학교졸업후직업전환교육실시그룹홈확충두리발이용 / 활동보조서비스확대졸업후갈수있는기관과시설이필요장, 단기및일기보호시설필요 / 장애급수에제한이없는활동보조서비스필요발달장애인을위한체육프로그램 ( 승마, 등산, 수영 ) 이많이생겼으면함구내에스포츠센터확충 ( 북구수영장 ) 능력에맞는일자리주선 / 일반인인식개선교육공교육기관내의전공과기간늘림 / 복지관서비스개선 / 장애연금지급교통비지원 / 경조사가있을경우나양육자가병원에입원했을경우맡길곳이없어불편함 / 다양한문화활동의기회가주어졌으면함 / 발달장애아동들이놀이공간이절실하게필요함 / 임대아파트같은거주지지원 / 주간보호확충 1대1 맞춤지원 / 대중교통무료이용 / 맞춤형직장제공 / 발달장애아들이마음놓고다닐수있는병원이생겼으면함 / 발달장애인전용목욕탕 / 발달장애인전용목욕탕 / 발달장애인지원조례제정 / 방과후시설확충 / 보조금확대 / 사회적기업에의한고용확대 / 자립할수있도록지원 / 장애인부모에대한교육필요 / 통학교육시설부족 / 학교특수반선생님의전문성필요 각종공공기관이용시발달장애인에대한배려필요 ( 수영장 - 장애인레인설치, 공연관람석등 ) / 각종작업취업훈련과정 / 개개인의특성과능력에맞는진로컨설팅 / 공동주택영구임대분양 / 교육할수있는재활센터가많으면좋겠음 / 주거 ( 임대 ) 아파트를해결해주시면그나마조금도움이되겠음 / 단기보호, 중증장애인 ( 뇌병변 ) 도복지관이용토록의무화 / 단기적이아닌장기적인시설과지원이있었으면함 / 바우처치료서비스에대한불만을개인에게직접들어주시길바람 / 발달장애인이평생생활할수있는생활시설확충 / 발달장애성인을위한교육기관및교사수확보필요함 / 발달장애인의방학기간동안이용할수있는프로그램절실함 / 보험가입희망 / 복지관교육프로그램의질적수준향상 ( 경험많은선생님 )/ 부모사후체계적관리시스템필요 / 비장애인과차별없고편하게공부할수있는다양한학원필요 / 소득과상관없이치료비지원 / 시내쪽으로만물려있는치료기관을분산시켰으면함 / 아이들을평생교육할시설들이많이생겼으면함 / 언어치료, 놀이치료뿐만아니라물리치료에도바우처카드가되었으면좋겠음 / 운동프로그램강화 / 일반학교특수학급에학습도우미배정바람 / 장애아그룹홈비정부지원 / 장애아동에게맞는맞춤계획, 코디가필요함 / 장애인전용의저상버스가필요함 / 장애정도의차이에따른교육확충 / 장애진단받기가너무힘듦 / 재활훈련프로그램지속지원 / 주유할인혜택또는주유비지원 ( 치료실이동으로인해주유비가많이듬 )/ 중증장애인이일할수있는보호작업장이구마다한개씩꼭필요 / 중증발달장애인의평생치료바우처제공활성화 ( 체육프로그램등 )/ 지역사회에참여할수있는기회가많았으면함 / 지적장애는일반장애로별도로관리가되어야함 / 초등학교개별반에보조선생님을적극적으로배치바람 / 취업시어느정도적응할때까지지속적인관심이필요함 / 피검사시사용되는신체고정기계개발 / 학교시설의특수교사확대 빈도 21X2 19X1 15X1 14X1 13X2 10X1 9X2 7X1 6X1 5X2 4X3 3X6 2X14 1X37 합계 262 Busan Social Welfare Development Institute 239

256 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 제 12 절조사연구결과요약 1. 발달장애인양육자의어려움과지원욕구 가. 어려움의심각도및지원필요도 발달장애인은일상생활적응능력정도가낮아완전자립이어렵고, 부분도움이나완전도움이필요한경우가많았다. 이는 8 주양육자인부모 (96.2%) 에대한의존으로이어지는데, 평일주간에는 6시간이상을, 주말에는 11시간이상을돌보아야하는경우가 80% 에육박했다. 또한주양육자대신에돌보아줄수없는경우도 37.5% 나되었으므로가족의상당수가건강에위협을받고있었다. 이러한높은보호부담은보호자사후에대한부담감으로크게작용하면서따라서성년후견제에대하여이용의사를밝혔으나신뢰는부족한것으로드러났다. 경제적부담이큰것으로나타났으며, 특히발달재활치료비와교육비의지원이필요하다고하였다. 부당한일을많이경험하면서심리적으로상처를받고있는것으로나타났다. 치료와보육및보호에서문제가심각한것으로나타났고, 성인발달장애인을위한평생교육기관설립과, 장애인과비장애인이생산과소비활동을공유하는생활공동체형성과활동지원서비스확대및치료비지원에대한욕구가있었다. 성인자녀의 91.5% 가현재직업이없는것으로나타났고, 취업한경우도근속기간이짧거나급여가매우낮았다. 취업과관련하여다양한장애인적합직종을개발해줄것과보호작업시설의확충을요구하였다. 이러한점은양육자들이부산시에바라는정책으로발달장애인의전생애적평생교육과발달장애인가족에대한지원확대를많이요구한것과일치한다고볼수있다. 나. 장애유형및생애주기별차이 생애주기를취학전과초등, 중고등, 성인기로구분하였을때, 주기별로지원의필요성 등에대하여차이가있는지정리해보았다. 서비스이용욕구에대하여정서적영역 ( 형제 240 ( 재 ) 부산복지개발원

257 제 6 장양적연구결과 자매지원프로그램, 가족상담, 부부상담, 자조모임 ) 에있어서장애유형에따라자폐성장애가지적장애보다유의미하게높았다. 지출이많은항목인 발달재활치료비 에있어서 취학전 은월평균 43.23만원으로중고등기와성인기보다유의미하게높은것으로나타났다. 따라서생애주기별로볼때, 취학전시기에발달재활치료비를더많이지원해줄필요가있다. 양육자가겪는어려움을생애주기에따라차이가있는지검증한결과유의한차이는나타나지않았다. 즉, 생애주기별차이가없으면서어려움의평점이높다는점은발달장애자녀의전생애에걸쳐양육자는지속적인어려움을겪고있다고말할수있다. 재활치료와공교육영역의지원에대하여필요하다고생각하는정도에대해생애주기별로는 취학전 과 초등 이 성인기 보다유의미하게필요도가높은것으로나타났다. 미래성취가능성에있어서 취학전 ( 평군 2.42) 은 중고등 ( 평균 1.91) 과 성인기 ( 평균 1.46) 보다높게, 초등 ( 평균 2.13) 과 중고등 ( 평균 2.13) 은 성인기 ( 평균 1.46) 보다높게나타났다. 이러한결과는발달장애자녀의생애주기가진전됨에따라즉, 취학전보다는성인기로갈수록자녀의성취가능성을낮게본다는것이다. 자녀에게거는기대가낮아진다고도볼수있으며, 다른측면에서는자녀의현실을반영한다고볼수있다. 2. 도출된발달장애인지원방안 생애주기전체에걸쳐보호부담이지속적이므로발달장애인과가족을위하여성년후견제나발달장애인조례등에대하여검토하고제정할필요가있으며, 이에대한인식제고및제도의조기정착노력이요구된다. 특히보호부담을경감하기위하여활동지원제도확대, 재활치료비, 장애인연금확대등이필요하다. 또한고등학교졸업후진로및거취문제를연계해줄발달장애성인을위한평생교육기관이나직업재활 ( 보호작업, 직종개발, 직업훈련등 ) 및활동지원확대가이루어져야할것이다. 제도적지원외에도전문가및인프라확대가이루어지되질관리가필요하다. 이중에서도부모교육이나부모상담은영유아기에서부터조기에이루어져야할것이다. 또한인권옹호나인식개선등의지원이필요하다. 인식의문제는차별에해당하는것으로법적대응등에 Busan Social Welfare Development Institute 241

258 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 대한교육도필요하다. 장애유형 ( 지적장애인과자폐성장애인 ) 에따른요구도의차이가유의미하지않았음은장애유형으로나누지않고발달장애인으로통합하여지원하여도무방함을의미한다. 그러나생애주기에따라재활치료비등에대하여서는차등지원이필요하다. 242 ( 재 ) 부산복지개발원

259 제 7 장 부산시발달장애인지원을위한정책제언 제1절 논의및결론 전생애주기 취학전 학령기 성인기 부모사후 253 제2절 정책제언 통합안내시스템구축 전생애적지원체계구축 서비스지원인프라확대 대국민홍보및사회인식개선 268

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261 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 C H A P T E R 7 제 7 장 부산시발달장애인지원을 위한정책제언 제 1 절논의및결론 부산시발달장애인의실태와욕구를생애주기별로요약하면서결론으로삼고자하며, 이러한결론에따라정부차원별정책을제언하고자한다. 생애주기는영유아기를포함한초등이전까지를 취학전, 초등학교및중고등학교시기를 학령기, 고등학교졸업이후를 성인기, 부모사망이후를 부모사후 의 4가지주기로나누고, 이외에생애주기전체에해당되는내용은전생애주기에서다루었다. 1. 전생애주기 가. 양육부담 발달장애인은일상생활에서부터기능정도가낮아자립이어렵고, 부분도움이나완전도움이필요한경우가많다. 이는주양육자및타인에대한의존도가높으며, 돌봄시간을많이필요로함을의미한다. 주양육자의 59.9% 가평일주간에 6시간이상을, 주말에는 78.2% 가 11시간이상을양육하는것으로나타났다. 이는전국조사 ( 보건복지부, 2011) 와비교해도높은수준이다. 우리나라 장애인복지법 을비롯한발달장애인관련법률및제도는신체장애위주로구성되어있어지적기능에어려움이있는발달장애인에게는크게도움이되지않는경우가 Busan Social Welfare Development Institute 245

262 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 많다. 장애인활동지원제도만해도발달장애인은신체적움직임에문제가없다고해서사용할수있는시간이적을뿐만아니라그나마도 1급장애인에게만지원이되고있는실정이다. 그러나발달장애인은지적기능의한계로이해력, 인지력, 판단력에문제가있고그로인해한시도눈을뗄수없는존재이기때문에부모와전문가들은발달장애인이장애등급과상관없이상시적으로타인의도움을받아야한다는데동의한다. 자녀의성장과더불어비례적으로부모는늙고쇠약해져가기때문에특히행동및충동조절에어려움이있는성인발달장애인을둔부모의양육부담은더욱커진다고하겠다. 나. 비정상적생활과가족문제 장애자녀가있으면가족전체가정상적인생활을할수없게된다. 연구과정에서도가족내경조사에남들처럼참여할수없다든가외출을할수없는것은물론집안의시근장치를안쪽이아닌바깥쪽으로해야한다든가밤마다발달장애가있는자녀와다리를묶고잔다든가하는비정상적인생활에대한토로가많았다. 연구결과발달장애자녀때문에병이난것으로생각되는가족은무려 69.4% 에이르렀다. 이는전국조사에서도보호자의다수가우울증이의심되며 (52%), 신체적건강상태도부정적인상황으로나타난것과일치한다. 발달장애자녀로인해가족갈등이있었던문제로는 양육태도및방법의문제 가가장많았고다음으로 경제적문제 와 경조사참여문제 가많았다. 또한부부갈등이나비장애자녀-부모갈등보다 장애자녀-부모갈등 이더심한것으로나타났는데, 이는자녀와장시간을같이보내며지나치게정서적으로밀착되어있는데서기인한것으로보인다. 따라서주양육자의심리정서적부담은매우높을것으로짐작되는데이를경감시키기위해서는주양육자에대한휴식지원서비스가뒤따라야하고장애아동양육지도등갈등중재서비스가요구된다고하겠다. 부모교육의중요성은부모와전문가집단에서공히강조된부분이다. 정확하지않거나미확인정보로인해자칫부모가잘못된판단을하게되면이는시간과비용의낭비뿐만아니라적절한재활치료시기를놓침으로써장애인당사자에게피해를입히게되는결과를초래할수있다. 본연구의과정에서도이러한사례를다수발견할수있었으며자녀가어릴때이런시행착오를겪은부모들은다른부모들이시행착오를겪지않게끔자신이직접도와주고싶다 246 ( 재 ) 부산복지개발원

263 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 거나혹은정부차원에서지원이되었으면좋겠다는의견을제시해주었다. 최선의선택이항상최고의선택이되는것은아니며발달장애인당사자가자기의사표현을제대로하지못하는상황에서당사자의인권과권리옹호를위해서라도당사자의의사를대리해주는부모에대한교육은반드시필요한부분이다. 연구과정에서주양육자는어머니인경우가아버지인경우보다압도적으로많았다. 초점집단연구에참여했던어머니와전문가들은아버지들의부모교육참여와양육에의공동참여가필요함을강조했다. 특히자녀가사춘기에접어들거나이차성징을드러낼때남자발달장애인을자녀로둔경우에는아버지들의참여가반드시필요해진다. 형제자매가있는경우부모가장애자녀를돌보는데많은시간과에너지를쏟다보니다른비장애자녀에게는전혀신경을쓸수가없다는것또한심각한가족문제중하나가된다. 다. 조기발견시스템의부재와치료비부담 조기발견시스템이나조기치료시스템, 통합가이드시스템이없다보니부모들이자녀의장애를인정하고치료체계에들어오기까지시간이오래걸리며, 치료체계에들어와서도나을것이라는희망으로검증되지않은치료에많은시간과비용을지불하고있었다. 조기발견시조기교육및재활치료를통해분명히기능을향상시킬수있으므로조기발견및조기개입시스템이반드시필요하다. 어쩌면당연하게들리지만발달재활치료에있어서가장중요한것은안락한시설이나좋은프로그램이아니라시간이기때문이다. 연구결과에따르면발달장애인부모들이경제적으로가장지원받고싶어하는것은발달재활치료비 (43.1%) 와교육비 (20.9%) 부분이었다. 발달재활치료비 ( 언어, 물리, 작업치료등 ) 를생애주기별로살펴보면초등이전이월평균 만원으로중등, 중등이후보다훨씬높았고장애유형별로는지적장애인보다자폐성장애인이더많은치료비를지출하고있었다. 발달재활치료비는단위프로그램당비용은 2~10 만원까지그리비싸지않을수도있지만발달장애는전반적발달에장애가있기때문에한두가지의치료로해결되지않는문제가있고또한장애가발현되고나면거의일생동안치료비가지속적으로지출되기때문에그부담은시간이갈수록증가하는특징이있다. 때문에각종할인혜택이나지원을받는저소득층보다오히려정상적인 Busan Social Welfare Development Institute 247

264 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 급여생활자가정에서치료비에대한부담이더높은경우가많았다. 발달재활치료및공교육의지원에대하여필요하다고생각하는정도에대해서는생애주기에따라취학전과초등이중등이후보다유의미하게필요정도가높은것으로나타났으며, 장애유형별로는유의한차이가없었다. 이러한점은지적장애와자폐성장애를구분하여지원할필요는없으나, 재활및공교육지원은중등이후보다는초등과취학전의조기지원이필요함을시사한다. 라. 사회적차별경험및서비스이용경험 자녀의발달장애로인하여부당한일을겪은경험가운데 따가운시선을느꼈다 가 80.6% 로가장많이경험한것으로나타났고, 보험 ( 계약 / 보상 ) 을받아주지않았다, 일만생기면자녀의잘못인것처럼되었다, 입학 / 입소 / 이용등록을거절당했다 와같은경험도많았다. 부모들은언론등대중매체에대해양가적인태도를보였는데, 긍정적인시각으로장애인에대한사회인식을개선해줄경우에는고마운마음을가지게되나부정적으로다루어질때는몹시마음의상처를받게된다고하였다. 그리고김진호 14) 처럼미디어에서다루는극단적인장애극복사례들로인해부모로서희망을가지기도하지만한편으로는주변에서내자녀와비교하며부모를비난할때좋은면만포장하여부각시키는언론이원망스럽기도하다고하였다. 자녀의장애로인하여부당한일을겪은후결과는주로물질적피해는없었으나 정신적피해 ( 마음의상처 ) 를입었다, 그냥참거나어쩔수없이 ( 상대방의요구를 ) 받아들였다 고나타났다. 부당한일을겪은이유로 타인의편견및인식부족 이 48.5% 로압도적으로높게나타났다는데이는편견에대한인식개선이필요함을시사한다. 서비스이용정보를주로얻는곳은 장애부모 ( 모임 ) 이가장높았으며, 공공기관 은현저하게낮게나타났다. 정보의출처가공식적전문기관이아닌부모모임이라는것은편향된정보나비전문적정보를얻게될확률이높다. 잘못된정보의폐해는고스란히발달장애인당사자에게돌아가게된다. 서비스선택시최우선으로삼는기준은 프로그램내용의다양성과질, 집또는학교에서이용하기편리함, 좋은선생님 의순이었다. 서비스이용과정및절차에있어서의문제와심각성정도는 서비스비용부담 이가장높게나타났으며, 서비스의연계 14) 수영선수, 자폐성장애를극복하고수영국가대표로활약하며많은기록을남겼고수상을했다. 248 ( 재 ) 부산복지개발원

265 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 및통합관리부재, 기관부족 과 장애아동의개별특성과수준에맞는내용부족 도높았다. 즉장애인등록과정에서시간이너무많이걸리는불편함이있고프로그램내용의다양성과질에대한욕구가높았으며의료지원, 장애수당및장애인연금에대한요구도가높음을알수있었다. 또한정서적영역에서는지적장애인보다자폐성장애인에대한지원이더많이요구됨도밝혀졌다. 서비스이용경험과상관없이향후이용할의사가있거나꼭필요하다고생각되는서비스에대해물었을때 의료지원 ( 구강및건강관리 ) 에대한욕구가가장높게나타났고, 그외에 장애수당및연금, 성인발달장애인을위한교육시설 과 교통비 항목에대한욕구도높았다. 특히정서적영역 ( 형제자매지원프로그램, 가족상담, 부부상담, 자조모임 ) 에있어서의이용욕구는장애유형에따라자폐성장애가지적장애보다유의미하게높았다. 이러한결과가갖는함의는정서적영역을제외하고는거의모든영역에서생애주기별이나장애영역별로크게차이가나지않고필요도에대한평점도높은것으로보아, 평생지속적인지원을필요로한다는점이다. 따라서발달장애인서비스는정서적영역을제외하면지적장애와자폐성장애를하나의장애유형으로간주하여서비스를지원해도무방하다는의미가된다. 다만가족상담이나자조모임등정서적영역의서비스인경우에는장애유형별로적절한서비스가제공되어야할것이다. 발달장애자녀의미래성취가능성에대해부모들은특히자녀의생애주기가진전됨에따라즉, 취학전보다는중등이후로갈수록자녀의성취가능성을낮게평가하였다. 이는자녀에게거는기대가낮아진다고도볼수있으며, 다른측면에서는자녀의장애에대한현실적인인식을반영한다고도볼수있다. 이외에부산시에바라는정책으로발달장애인의전생애적평생교육과발달장애인가족에대한지원확대가두드러지게많았으며, 이러한점은전국조사에서소득보장이나재활치료지원, 부모사후생활보장, 보육및교육시설확대의순으로나타난것과는차이를보였다. 2. 취학전 영유아기를포함하는취학전단계는부모들이자녀의발달장애를최초로발견하고인지하는 과정이다. 따라서이시기의가장큰관심사는장애진단및치료가된다. 부산시발달장애인 Busan Social Welfare Development Institute 249

266 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 부모는자녀의장애진단을위해약 2만원에서 300 만원까지검사비용을지출하여편차가매우컸고초점집단면접에서는부모와전문가가모두장애등급판정체계에문제가있다는점을지적하였다. 부모들이장애등급에신경을쓰는이유는장애인활동지원서비스와관련이있었다. 현행법상으로는 1급장애인인경우에만이서비스를이용할수있어나머지발달장애인은상대적으로혜택을누리지못하고있기때문에가능한한 1급을받고자애쓰는경우도있었다. 장애등급판정체계에대한불신또한부모와전문가집단모두에서높았는데경증아동들이오히려높은등급을받거나중증아동들이낮은등급을받기도하는현실태를꼬집으며발달장애인에있어서는신체장애를기준으로하는현행과같은등급이사실상의미가없다는점을강조했다. 장애진단을받고치료하는과정에서부모들은엄청난정신적혼란과충격을경험한다. 자녀의장애를현실로받아들이는데에길게는수년씩걸리기도했다. 부모가자녀의장애를빨리인정하면할수록좋은교육과치료를받을가능성이높아지고결과적으로자녀의기능을퇴행시키지않고조금이라도향상시켜줄수있게된다. 취학전단계에서는좋은선생님과적절한시기에제공되는적절한치료가매우중요하다. 조사결과에따르면언어, 물리, 작업치료등에해당하는발달재활치료비에대한추가지출비용은생애어느시기보다취학전에많았다.( 월평균 만원 ) 이로미루어볼때발달재활치료비에대한지원은영유아기를포함한취학전단계에집중적으로이루어져야함을시사한다. 발달재활치료와관련하여중요한또한가지는 대기기간 과 이용기간제한 의문제다. 부모는물론전문가 FGI에서도 어디를가도대기부터해야한다 는언급처럼수요에비해공급이부족한것이사실이다. 시설의접근성이나전문가의자질을따지게되면수요공급불균형은더욱심각해진다. 게다가서비스이용기간도 1~2년으로제한되어있는경우가많아서부모들을항상불안하게만든다. 본조사결과에서도재활치료영역에서응답자들은대기기간축소 ( 평점 4.49) 와치료이용기한의해제 ( 평점 4.45) 를높은점수를매겨이부분에대한요구가상당함을나타내었다. 발달장애는쉬이낫지않고일생동안지속적으로치료와교육을받아야하기때문에일반적인수요와공급외에시간이라는변수도고려해야한다. 특히언어치료등특수분야는최소 1~3년정도를대기하는것이일반적일정도로대기기간이길다. 발달이이루어지는적기에치료를받아야하는것이관건인이런종류의치료에서대기기간이 250 ( 재 ) 부산복지개발원

267 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 길어진다는것을결국조기치료의기회를놓치게되고 퇴행 이라는최악의결과를초래하게된다. 이단계에서는또한초등학교진학을앞두고특수학교와일반학교사이에서부모들의고민이깊었다. 각각의선택이모두장단점이있고다른한쪽의선택에대해서는누구도경험해보지못했으므로의견은일치되지않았다. 특히경증의발달장애아동인경우그고민이더욱깊었고부모들은공신력이있는기관의전문가로부터조언을얻고싶어했다. 3. 학령기 학령기는다른생애주기에비해교육과학기술부의지원을많이받고있다. 그러나공교육영역에서 중증장애아동에대한배려 ( 평점 4.62) 와 장애인식개선을위한인권교육제공 ( 평점 4.62), 통합교육을위한지원 ( 평점 4.62) 등이절실한것으로나타났다. 이는여전히학교교육체계내에서중증장애아동에대한배려가부족하고장애인에대한편견이심하고통합교육이부족하다는것을나타내고있다. 또한학교현장에서는비장애학생이다수를차지하다보니전반적인교육행정체계가비장애학생을위주로짜여있고장애학생에대해서는깊이배려하지못하고있다. 최근교육청에서는사교육을억제할목적으로학생들로하여금일정시간이상을반드시학교에머무르도록교칙을하달했는데이때문에장애학생은아무런교육적혜택을받지못하는상태로학교안에서시간만흘려보내고정작꼭필요한발달재활치료는중단해야하는직접적인피해를입게되었다. 부모들은교칙으로인해학교밖으로나갈수없다면교내에서치료를받을수있도록방과후교실등에서치료프로그램을만들어줄것을요구했으나실현되지않았고그로인한피해는지금까지도장애인당사자와부모가고스란히당하고있다. 또일부특수교사가운데는정년까지편안히지낼목적으로특수교사직을자원하는황당한경우까지있어말썽이되기도했다. 교사들은우리의교육행정체계가 사고치지말것 을노골적으로강요한다고하였다. 직업재활의경우만해도학교교실에서공부하는것보다외부로나가서현장견학도하고실습도하는것이향후취업을하고직장생활을유지하는데더도움이될것은자명한일인데도사고가날것을두려워하여무조건외부로나가는것을막는다는것이다. 여기에자기아이만 Busan Social Welfare Development Institute 251

268 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 생각하는일부 힘있는부모들 의압력이보태어지면교사가생각하는 교육적필요 는뒷전으로밀리게된다는것이다. 발달장애는신체적으로장애가있는것이아니니까등하교나이동에는어려움이없다고생각하기쉽다. 그러나실제로는혼자보낼수가없고잠시라도눈을떼면길을잃거나사고를당할수있어반드시보호자가데리고이동해야하므로좋은시설이있어도가까운곳이아니면이용하기가어렵다. 때문에발달장애아동이이용하는시설이나학교는반드시접근성이좋아야한다. 학령기에부모들이겪는어려움중사춘기및이차성징을보이는자녀에대한교육및지도방법이있다. 주양육자의대부분이어머니이기때문에여아보다는남자아이의교육에서더어려움을겪고있었다. 4. 성인기 성인기의주요과제는취업과결혼이다. 발달장애인의경우도예외일수없다. 연구결과에따르면성인발달장애인 (177 명 ) 의 91.5% 가현재직업이없는것으로나타났으며, 과거직업경험까지포함하여도직업경험이없는경우가 88.6%(193 명중 171명 ) 로나타났는데, 이는전국조사에서발달장애인취업률 16.5%( 이중보호고용 54.4%) 보다낮은것이다. 본조사에서는정상적인취업이아닌보호작업장에서일하는것까지모두포함하여직업경험을물었기때문에실업율의측면에서이러한수치는더욱심각하다할수있다. 정상적인취업을한경우에도최저임금에머무는등근무여건이열악했고어렵사리한취업이었음에도적응을못하여직장유지가어려운경우가많았다. 심지어는직장에서학대를당하기도했는데발달장애인당사자는이를적절하게표현하지못해서부모는한참뒤에나알게되는경우가많았다. 직업재활시설및직업훈련시설도부족하고직종도단순노무직위주여서한계가있으며, 근속기간또한 6개월을넘기기가어렵고, 급여도최저임금에미치지못하는실정이었다. 취업이어려운성인기발달장애인들이이용할수있는주간보호시설등이용시설이매우부족한실정이다. 그리고직업재활은성과를내기까지너무힘들고복잡하며전문가도부족한데다꼭필요한보호작업도없어지는추세이기때문에성인기발달장애인을위한이용시설및취업대책이절실하게 252 ( 재 ) 부산복지개발원

269 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 필요한실정이다. 부산시발달장애인부모들은자녀의취업과관련하여가장필요하다고생각되는서비스에대해 다양한장애인적합직종개발, 보호작업시설확충, 직업재활시설확충 과 직업훈련시설확충 을꼽았다. 이러한사실은고등학교졸업후주거및직업에대한걱정이매우크다는것을시사하므로인프라의확충이시급함을의미한다. 특히고등학교졸업이후이용할수있는주간보호센터, 단기보호시설, 평생교육시설이매우부족하고활동보조시간도태부족인것으로나타났다. 치료, 보육및보호에관하여문제가심각하여지원이필요하다고생각하는정도에대해서도 성인발달장애인을위한평생교육기관, 거주지 ( 그룹홈, 임대아파트, 실버타운등 ) 지원, 활동보조서비스확대 가높게나타났다. 증상이크게나아지지않는데다덩치는커지고사춘기를맞게되면서성인기이후부모의보호부담이더욱커진다고할수있다. 부모들은 졸업하고나면아이를보낼곳이없다 고하소연하며, 고등학교졸업후에는서비스가전무하다고지적한다. 따라서 20세이상성인기이후로는극히일부취업하거나대학에진학하는경우를제외하면발달장애인자녀는방치되거나부모가온종일매달려있어야하게된다. 5. 부모사후 보호자사후에대한부담감이매우큰것으로나타났다. 핵가족화로예전에비해형제자매의수가급격히줄었을뿐만아니라부양의식도많이달라져부모들은자신들의사후에장애가있는자녀를믿고맡길만한곳이없어걱정이많았다. 내가살아있는동안은그래도부모가있으니까. 시설이있어도못보내지만, 내가죽고나면누가돌보겠어요? 따라서사후에믿고맡길수있는그룹홈이나복지시설이많이만들어졌으면좋겠고무엇보다그런시설들을믿을수있는정부가관리해주었으면하는욕구가높았다. 부모사후자녀보호방법에대해대부분은 시설입소 를고려중인것으로나타났다. 발달장애인부모사후자녀보호방안으로정부차원에서추진되고있는성년후견제인지여부에대해물었다. 56.9% 인 273 명이모른다고하였으며, 성년후견제에대한이용의사가있다고하더라도신뢰는부족함이드러났다. 즉성년후견제를이용할의사에대해 50.0% 가내용에 Busan Social Welfare Development Institute 253

270 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 따라결정하겠다고하였다. 한편후견인으로원하는사람은법인, 친척, 친구를들었으며, 제도에포함되어야할내용으로는 후견인에대한공적인지도감독 을가장많이원했다. 제 2 절정책제언 발달장애인부모및전문가초점집단면접과양적설문조사를통해나온결과들을분석하 여부산시발달장애인지원을위한정책을다음과같이제언하고자한다. 1. 통합안내시스템구축 부모는물론전문가들도생애주기별로필요한시기마다적절한종합안내시스템이마련되어야한다고입을모았다. 부모들은자녀의이상발달을처음발견하거나최초진단을받을때를전후하여상당한정신적충격과심리적동요를경험하며누구와의논해야할지, 어디를찾아가야할지, 무엇부터해야할지를몰라혼란스러워한다. 연구결과에서도보듯이대부분의부모들은주변사람들을통해그러한정보를얻는것으로나타났다. 때문에바른정보와검증되지않은정보가혼재되어있고그것을취사선택하는부모는어떤것을선택해도그것이옳은방향으로가고있다거나제대로된선택을했다는확신은없는채로나아가게된다. 초점집단면접에참여했던부모중한명은자신이일본에있을때의경험을들려주며, 자신의자녀가한국인임에도불구하고일본의관할보건소에서는전문가를집으로파견하여자녀의장애상태를살펴보고언제쯤에는무슨검사를하고언제쯤에는어떤기관으로보내서도움을받는것이좋겠다고알려주었다고한다. 집에서가장가까운서비스제공기관의위치를알려주면서어느시기가되면가보라고조언을해주어너무감사했다고하였다. 즉아이의생애주기에따라 적절한시기 에 적절한종합안내서비스 를제공할수있는시스템이구축되어야한다는것이다. 이러한종합안내시스템은장애자녀의건강한발달과사회참여를위한부모의판단과선택을돕고시행착오를줄여궁극적으로는향후사회가안아야할부담도줄여줄것이다. 254 ( 재 ) 부산복지개발원

271 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 이러한통합안내시스템을구축하기위해서는소프트웨어에해당하는관련치료실에대한정보, 관련전문가에대한인적자원정보, 제공되고있는서비스의종류와내용에관한정보등이데이터베이스화되어축적될필요가있다. 이것이바탕이되어야생애주기별통합안내가가능한것이다. 또한이때제공되는정보나안내서비스는부모들이인정할수있는최고의권위기관에서최고의권위자에의해제공되어야한다. 전문가의조언은부모입장에서는거의절대적이라고할수있고특히유아기, 최초발견즈음에는아직부모가혼란스럽고장애에관한한무지한상태이기때문에더욱그러하다. 그런데, 전문가에따라서조언하는바가확연하게다른것이또한현실이기때문에부모로서는혼란스러울수밖에없다. 음악치료사는음악치료가제일좋다고하고미술치료사는미술치료가중요하다고하니까 갈피를못잡겠고그나마경제적인여유가있으면음악치료도하고미술치료도하겠지만대부분그렇지않은경우가많기때문에가장효과적이고필요한한가지를선택해야할경우에는여러전문가의조언이오히려혼란을초래할수있다. 따라서부모들은개인의이익을떠나정말자녀의발달에도움이되는조언을해줄믿을만한전문가의안내를절실하게필요로하는것이다. 전문가들도이에대해부모들이인정할수있는권위있는기관이필요하다는데에동감하였다. 여러전문가들을거치면서부모들은긍정적인경험만하는것이아니라부정적인경험도많이하게되는데이로인해피해의식과의심이많은경향성을띠게된다고하였다. 자녀의상태는당장어떠한개입을필요로하는경우라해도부모가얼마만큼준비되어있느냐에따라완전히관계가끊어질수도있기때문에상당히라포가형성되기전까지는함부로조언하기가힘들다고느끼며그래서누구나인정할수있는전문가가조언을하는것이나을수있다고권유하였다. 2. 전생애적지원체계구축 발달장애의특징은다른후천적장애와달리출생시, 혹은생애초반기에발병하여일생에걸쳐지속적으로장애가유지되기때문에전생애에걸친지원체계가필수적으로구축되어야한다. 생애주기를영유아기및취학전, 학령기, 성인기및부모사후로나누어각각필요한지원서비스를살펴보겠다. 특정한시기로포함되지않고전생애주기에걸쳐 Busan Social Welfare Development Institute 255

272 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 골고루제공될필요가있는서비스에대해서는전생애주기에포함시켰다. 가. 전생애주기 발달장애인연령별현황 ([ 표 3-5]) 을보면부산시발달장애인 10,299 명가운데 19세이상성인발달장애인은 7,261명으로전체의 71.21% 를차지한다 ( 보건복지부장애인등록현황, 2011년 12월말기준 ). 그러나발달장애인관련정책및서비스는 18세이하아동청소년기에집중되어있어전생애적지원이라는측면에서는대단히취약한형편이다. 반면그럼에도불구하고생애주기별로더특별한지원이주어져야하는경우도있는데발달재활치료및공교육에관한지원은초등학교이전에이루어져야한다는점이다. 연구결과전생애주기에걸쳐전반적으로제공되어야할서비스로는교육서비스, 정신건강지원서비스, 생활지원서비스등이있다. 1) 교육서비스자식은부모의분신이므로자식을위해부모는매사에최선의선택을하겠지만그최선의선택이항상옳거나합리적이라고는할수없다. 부모교육을통해부모가발달장애인자녀를위해최대한합리적이고바른선택을할수있도록도울수있어야하며, 부모의욕심과잘못된정보로인해자녀교육과발달에오히려지장을주게되는경우를예방할필요가있다. 발달장애는비교적어린시기에발현하여일생동안지속되는장애로부모들은자신의자녀가장애를갖고있었던기간동안다양한경험을통해서노하우와갖가지정보들을얻게되고부모교육또한많이받는다. 따라서부모들의욕구는매우다양하고세월의길이만큼눈높이도높아져있는경우가대부분이다. 때문에부모교육은장애의진행과정이나생애주기별로필요한내용을달리해서부모들의눈높이와욕구를해소해줄수있는것이어야한다. 부모교육의마지막단계는자체적인자조모임을구성하고운영할수있는역량을기르는것이다. 장애인복지의전분야에서당사자주의가대두되고있으나발달장애는그특성상당사자가나서지못하고부모들이주도하고있다. 연구과정에서만난몇몇자조모임은매우활발하게운영되고있었는데자조모임차원에서벌써거주시설건립과직업재활관련사업아이템을구상하고있었다. 256 ( 재 ) 부산복지개발원

273 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 자조모임의본래적목적이라고할수있는정보공유와동변상련의경험을나눔으로써심리적부담을더는것에서나아가발달장애인자녀를위한대정부활동에까지활동영역을넓혀나가고있었다. 자조모임이활성화되고부모의역량이강화될수록사회적부담은줄어들게될것이다. 초점집단면접에참가했던부모들은장애자녀양육에특별한어려움이있다고하면서장애자녀양육방법에대한요구가높았다. 발달장애자녀가자신은 왜형이다니는학교에갈수없냐 고물을때, 군대를가겠다고떼를쓸때, 첫초경을경험했을때등부모는이해력이떨어지는자녀에게현실을설명해야만하는상황에서무척고민이많았으나누구하고도의논하기어렵고아무도가르쳐주는사람이없었다고하였다. 그리고초등학교진학을앞두었을때도자녀에게장애가없다면전혀할필요가없는선택의고민즉, 특수학교와일반학교사이에서많은고민을하게되는데이때에도전문적인조언을바랐지만의논할사람은별로없었다고하였다. 소아청소년정신건강전문의에의한발달장애인의기능정도및발달가능성등에대한면밀히검사후특수교사에의한진학상담이이루어질수있도록제도화할필요가있다. 또한부모교육내용속에자녀의성장과정에따라겪게되는여러가지어려움을포함시켜적절한대처방법을교육함으로써부모들을준비시킬수있다. 욕구가가장높았던교육서비스중하나는청장년발달장애인을위한평생교육시설이었다. 발달장애는내버려두면바로퇴행하기쉽기때문에전생애에걸쳐학습을지속해야하는데그러기위해서는평생학습시스템이필요한것이다. 평생학습시스템이구축되면주간보호의기능도함께할수있어일석이조의효과도예측해볼수있다. 2) 정신건강지원서비스조사결과에서발달장애인가족은부부, 부모-장애자녀, 부모-비장애자녀사이의갈등이크고장애자녀로인해우울증을겪는등정신건강적문제를많이호소하였으며 ( 장애자녀와 ) 동반자살 까지생각할정도로심각한사례도드물지않게발견할수있었다. 전국조사에서도부모들의우울증은매우심한것으로나타났다. 본조사결과부모-비장애자녀사이나부부사이보다도부모-장애자녀사이에서의갈등이더심했다. 이는하루중대부분의시간을함께보내는데에서오는스트레스로짐작되는바, 지나친애착관계는애정이깊은만큼갈등의 Busan Social Welfare Development Institute 257

274 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 소지도안고있는것과마찬가지라하겠다. 발달장애인에대한보호의일차적책임이부모에게있고아직사회적보호체계가미흡한상태에서가장가까이에서발달장애인을보호하고양육하는주양육자인부모의정신건강은매우중요한사안이라할수있다. 부모가지치면당장의발달장애인보호에문제가생기는것이다. 따라서지역정신보건센터등을통하여부모로하여금정기적으로정신건강검진을받게하고상담서비스등을받을수있도록지원해야한다. 부부상담, 가족상담, 자조모임, 형제자매지원프로그램등정서지원서비스에대한욕구도높았는데특히자폐성장애인의부모에게서더욱높았다. 비교적단순한증상의지적장애에비해자폐성장애의증상은매우복잡하고이해하기어려우며본인도이해하기어려운것을비장애형제자매등에게설명하기란더욱어렵다. 때문에정신건강병원, 정신보건센터, 장애인복지관등에서부모나가족, 비장애형제자매를위한프로그램을계획할때반드시정신보건전문가를포함시켜자폐스펙트럼증상에대한교육을시킨다든가직접적인정신건강상담등정신보건프로그램을제공할필요가있다. 3) 생활지원서비스발달장애인가족들은집안의경조사에한번참여하려고해도많은준비와고민을해야하고어렵게참여해서도자녀의이상행동으로인해비난을듣거나하여좋지않은기억을갖게되는일이비일비재하였다. 온식구가장애자녀를중심으로생활하다보니장애자녀외다른가족들은충분한보살핌을받지못하거나관심에서소홀해져직간접적으로피해를입는다. 주양육자의경우가가장심각하다. 자녀가장애인것을알게된순간부터단하루, 단한시간도쉬지못하게된다. 연구참여자중한명은암에걸렸는데도아이를돌봐줄사람이없어수술을하지못하는친구의사례를들려주며자신의일처럼마음이아팠다고했다. 그연구참여자의말처럼이것은결국모든발달장애인부모의일일수밖에없다. 일부장애인복지관에서부모를위한휴식지원서비스를실시한적이있었으나일회성으로그쳤다. 현재도이서비스를준비하고있는복지관이있으나여러가지예기된어려움이있다. 즉발달장애인의특성상상당한라포가형성되지않은상태에서는발달장애인을잘돌볼수가없기때문에상당한경력과경험을갖춘사람만이주양육자의역할을대신할수있는데그럴만한사람이드물다는점과있다고하더라도많은비용이든다는점이다. 그리고이런서비스는상시적으로 258 ( 재 ) 부산복지개발원

275 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 이루어지기보다는예약에의해필요한경우에만지원이되는데, 집안경조사중결혼식같은것은미리알수가있지만상을당하는경우는미리알수가없기때문에이런서비스를이용하고싶어도하기가어려운것이현실이다. 따라서휴식지원서비스는자녀의연령대가비슷하고생활반경이비슷한일정규모이상 (10 가정정도 ) 의가정을대상으로그룹을형성하여부모와자녀가서로잘알고지내는사이가될때까지어울릴수있는프로그램을먼저진행한다음경조사등으로어느한가정에서자녀를돌봐줄사람이필요할때해당그룹내부모들이서로자조하는형태로지원되는것이가장적절할것이다. 나. 영유아기및취학전단계 주로영유아기에최초로발견되는발달장애의특성을감안할때영유아검진등에발달장애를감별할수있는검사항목을넣는다든가, 영유아진료기관에서발달장애에대한모니터링을하도록하는조기발견체계를갖출필요가있다. 조기에개입하여치료하면장애자체는제거할수없지만사회적기능에있어서는상당한호전을기대할수있으므로조기개입시스템도함께구축되어야한다. 그리고조기개입이가능하려면조기발견이우선되어야하므로이두체계는함께구축되는것이바람직할것이다. 부모들은처음자녀의장애에대해들었을때우선감정적으로부정 (denial) 하게된다. 자녀의장애를인정하기까지는상당한시간이소요되는데부모에따라서는자녀가고등학교를졸업할때까지지속되기도한다. 이는개인의심리적문제로치부할수도있으나인정하지못한다는점은그만큼제대로된치료를받지못하고방황하게된다는뜻이기도하다. 따라서적어도치료시기를놓치지않도록자녀의장애를수용할수있도록돕는상담서비스를제공할필요가있다. 발달장애의또다른특징중하나는오히려당사자는고통에무감각할수있으나가까이에서이를지켜보는가족들이더고통스러울수있다는점이다. 특히부모는처음자녀의장애를발견했을때당황하고놀라며불안해한다. 그리고자녀가장애를자신의잘못으로돌리는경우가많고이로인해부부간에불화가발생하기도한다. 따라서부모의불안과두려움을해소하고가족간불화를예방하며되도록빠른시일내에자녀의치료와교 Busan Social Welfare Development Institute 259

276 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 육에전념할수있도록부모를대상으로한정서지원서비스가제공되어야할것이다. 다. 학령기 주로교육청을통해전달되는학령기서비스는다른생애주기와비교했을때기본적인서비스는잘되어있다고볼수있다. 다만교육서비스에치중되어있어치료서비스가동반되어야하는특수한처지에있는발달장애학생들을위해서는몇가지가보완되어야할것으로보인다. 우선교육과치료가동시에가능하도록교육행정체계를개선할필요가있다. 현재의교육행정체계는비장애학생위주로운용되고있어서특수교육을받아야하는발달장애학생들은배우는것도없이학교에머무르기만하고있는실정이다. 비장애학생위주의수업은지적기능이저하되어있고집중에어려움이있는발달장애학생들에게는그저시간만축낼뿐학습이되는것은아니다. 그시간에발달재활치료를받는것이더효과적이라는점이다. 더구나올해부터는교육부에서학생은정해진수업시간동안반드시교내에머물러야한다는지침이내려와치료실시간에맞춰서일찍조퇴를하는것이힘들어졌다고한다. 교육부의지침대로수업시간을다채우고가면이미치료실은문을닫았거나서비스를제공하지않기때문에발달재활치료를받을수없는데다, 나갈수없다면교내에서라도치료를받을수있도록서비스제공을요구했으나들어주지않아서그냥학교에서시간만보내고있다고하였다. 따라서발달장애학생들을위해서는교육행정체계가유연성을발휘해야한다. 교내에서방과후프로그램등을활용해발달장애학생을위한발달재활치료서비스를도입해야할것이다. 전환교육및직업교육을조기에정착시켜야한다. 고등학교졸업후발달장애인의최대과제는취업이다. 비장애인에게있어서도취업은쉬운일이아닌데, 발달장애인에게취업은더오랜시간더많은준비를해도그가능성은비장애인에비해낮을수밖에없다. 졸업전부터직업재활교사의도움을받아부지런히준비해야하는이유가여기있다. 직업재활을위해서는교내에서하는교육은한계가있고외부에서직접현장체험을한다든가견학을가는것등이도움이된다. 그러므로학교내부에머무르기만해서는제대로된직업교육과직업재활프로그램을실시하기어렵고효과도더딜것이다. 따라서직업교육을위 260 ( 재 ) 부산복지개발원

277 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 해서는안전문제에대한필요한조치를갖춘후가능한한외부에서많은활동을할수있도록지원을아끼지말아야하며현장실습등을장애학생에한해공식적인수업시간으로인정해주는교육적융통성도필요한시점이다. 본연구결과에따르면학교에서조차중증장애학생에대한배려가부족하고장애인에대한인식이좋지못한것으로나타났다. 일부유명사립학교는동문회에서특수학급이설치되는것에반대를할정도로장애인에대한편견이심한것으로회자되고있었다. 장애인과비장애인이더불어살아가는어울림사회를구현하는데가장빠른첩경은학교에서부터자연스럽게통합교육을시켜나가는것이다. 모든학교에특수학급을설치하여통합교육을확대해나가고어릴때부터장애인에대한배려가몸에베이도록교육해야한다. 특수학급의확대는시설과학교의접근성제고라는측면에서도중요하다. 본연구결과한시도눈을뗄수없는발달장애의특성으로인해언제나보호자가동반하여야하므로아무리좋은시설과프로그램이있어도거리가멀거나접근성이낮을경우이용할수없는것으로나타났다. 라. 성인기 발달장애인에대한생애주기별지원서비스를펼쳐놓았을때부모와전문가가동시에지적했던부분은성인기서비스가상대적으로많이부족하다는점이었다. 졸업하고나면보낼데가없다 는호소는교사와부모가한목소리를내었던부분이다. 발달장애학생들이학교를졸업하게되면취직을하든지아니면주간보호센터에나가야한다. 그런데주간보호센터는많지가않을뿐만아니라정원이적고대기가길기때문에오랫동안순서가돌아오기를기다려야하고차례가되어서어렵게다닐수있게되어도이용기간이정해져있기때문에보통 3년정도를이용하고나면다른곳으로옮기든지옮겨갈데가없으면집에서지낼수밖에없는실정이다. 장애인복지관을중심으로우선적으로는주간보호센터의정원을확대하고단계적으로주간보호센터를확충해나갈필요가있다. 뜻있는부모모임등을끌어들여자원봉사자로활용하고후원금을기부받는등인적, 물적자원으로활용하는것도주간보호센터를확대하는데도움이될것이다. Busan Social Welfare Development Institute 261

278 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 성인기의주요과업인취업은발달장애인에있어서도예외가아니다. 발달장애인의직업재활활성화및전문화는그러한측면에서매우중요하다. 발달장애인의직업재활은보호된환경속에서짧은시간일하는보호고용에서부터비장애인들과똑같은조건에서취업하게되는경쟁고용까지그범위가다양한데개인의적성과기능수준, 지지환경에따라다르게적용할수있다. 그러나현실적으로는선택의폭이매우좁고보호작업장이나직업재활시설에들어가는것도매우어려우며경쟁고용은더말할것도없다. 발달장애인은어렵사리취업을해도직장유지에어려움을겪는데사회적상황에대한판단력과지시이해능력이부족하고낯선사람과낯선환경에의적응력이떨어지기때문이다. 따라서발달장애인의직업재활을위해서는직무지도원 (job coach) 의도움이반드시필요하다. 발달장애인이취업했을때같이출퇴근하고함께일하면서출퇴근방법부터상사및동료와잘지내는법, 상사의지시를받아이행하는법, 이행후보고하는법, 실수를했을때대처하는법, 여러가지사칙을지키는법, 구체적이고세부적인과업수행방법을가르치는것까지담당해야하는직무지도원은반드시해당발달장애인과라포가형성된전문가여야한다. 그러한이유로아무대학생이나일반인아르바이트를활용하는지금의방식은예산만낭비하고정작발달장애인의직장유지에는크게도움이되지않는것이다. 한편발달장애인의직업유지율은직무지도원과함께했을때가그렇지못했을때보다확연히높았다. 이에일차적으로는많은직무지도원을양성해야하고단계적으로발달장애인취업을전문으로하는직무지도원이많이배출되어취업후안정적인단계에이를때까지직무지도원이발달장애인의직장적응을도와야할것이다. 장애인직업재활법상의의무고용에대한종류나비율을정함으로써지체장애를포함한신체장애중심으로이루어지고있는고용서비스를발달장애인을포함한정신적장애인도이용할수있도록제도를보완할필요가있다. 시각장애인의안마와같은유보고용분야를발달장애인에게도허용하는것은가장확실한직업재활활성화의한방법이다. 다만그전에발달장애인에게가장적합한직종을개발하는것이선행되어야할것이다. 발달장애인이시설에수용되어있는상태가아니라면집에서지내건어디를다니건이동을도와줄서비스가필요하다. 따라서많은부모들이장애인활동지원제도가확대되기를기대하였으며특히 1급장애인에게만국한되어있는서비스를 2급, 3급장애인도이용 262 ( 재 ) 부산복지개발원

279 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 할수있도록장애인등급을폐지해줄것을바랐다. 현재로서는오로지부모가이역할을 담당하고있어보호부담에서교통수단및이동방법이차지하는비중이매우높은것으로 조사되었다. 마. 부모사후 부모사후에자녀를어떻게할지에대한고민이깊었다. 자식보다하루만더살고싶다 는바람은이미오래된소원이다. 부모들은자신들의사후를생각하면걱정이앞선다고하며믿을수있는국가및종교단체가운영하는영구거주시설을확충해줄것을요구했다. 발달장애인보호를위해내년 7월부터본격적으로시행되는성년후견제에대해조사대상부모의반은아예제도자체에대해모르고있었고알고있는나머지반은제도에대한신뢰가없었다. 성년후견제는부모사후를걱정하는부모의부담을덜어줄거의유일한방안임에도불구하고제도의내용이법적재산권보호라는지엽적인부분에국한되어있고정작발달장애자녀를둔부모들이걱정하는신상보호에대한내용을담지않고있기때문에부모들의관심을끌지못하고불신을받고있는것이다. 이에정부와지방자치단체는성년후견제의내용을후견인에대한공적인교육과감독, 피후견인에대한신상보호방법및범위규정, 시설에대한지속적인모니터링등으로대폭보완할필요가있다. 또한지자체차원에서는제도시행이전에믿을수있는전문기관을통해후견인을양성하고이를위한교육프로그램을준비하며성년후견제가조기에정착될수있도록부모들을대상으로성년후견제에대한정보를제공하고제도를활용할수있도록홍보해야할것이다. 연구결과부모는물론전문가들조차도부모사후에발달장애인들이어디로가는지, 그래서어떻게노년기를보내는지에대한관리체계도없고연구도없어서그들이어떻게살다가언제, 어디에서생을마감하는지에대한정보가전혀없다고하였다. 본연구과정에서도이에대한정보는매우제한적으로밖에얻을수없었다. 연구참여자중한명이주변사람의경우를예로들어부모가사망한후아무도돌보려하지않아서아이를시설로보냈다고하였으며연구에참여했던대부분의부모들도형제가있건없건자신의사후에는장애자녀를시설로보내는수밖에없다며발달장애인의노년기에대해추정해볼수있게 Busan Social Welfare Development Institute 263

280 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 하였다. 전문가와부모들은또한발달장애인들이시설에수용된채하루하루를보내는삶이아니라지역사회에서사람들과어울리고함께살아갈수있도록자립및사회참여를위한서비스가지원되기를바랐다. 이를위해서는주간보호센터를비롯한, 안정적인거주공간, 평생학습시스템, 직업재활프로그램등이수반되어야할것이지만발달장애인이부모사후에어디에서어떻게살다가언제생을마감하는지에대한연구가이루어지고이에따른후속대책들이마련되기를또한기대해본다. 이상과같은생애주기별발달장애인지원을위한정책들을중앙정부와지방정부차원으로나누어표로나타내보았다. [ 표 7-1] 생애주기별정책대안 생애주기별중앙정부지방정부 영유아기및취학전 전생애주기 학령기 성인기 부모사후 교육서비스 정신건강서비스 생활지원서비스 - 조기검진및조기발견체계구축 : 영유아검진 - 자녀의장애를수용할수있도록돕는상담서등발달장애감별검사항목추가비스및부모대상정서지원서비스제공 - 조기개입시스템구축 - 보건소영유아검진내실화 - 사설치료실에대한서비스질관리 - 사설치료실에대한정보제공및관리감독강화 - 교육행정체계개선 : 발달재활치료서비스도입 - 방과후프로그램에발달재활치료도입 - 모든학교에특수학급설치 : 통합교육확대 - 진학상담지원 - 전환교육및직업현장교육활성화 : 현장실습 - 장애인등록관련상담및행정적지원의수업인정 - 직업재활현장과의연계네트워크 - 장애인활동지원제도대상확대 - 평생학습시스템구축 - 평생교육원활용 : 청장년발달장애인교육 - 직업재활시설, 보호작업시설, 주간보호센터의 - 주간보호센터정원확대단계적설치확대 - 발달장애인적합직종개발 ( 연구 ) - 직업재활법보완 : 의무고용비율및종류지정 - 직무지도원양성및전환지원센터기능확장 - 성년후견제조기정착 : 신상보호등내용적보완, 후견인양성방법제도화등필요 - 안정적거주시설확충 - 교육서비스실행위한예산확보 - 발달장애인성교육전문가양성 - 발달장애인가족을위한정기적정신건강검진실시 : 정신보건센터등연계 - 성년후견제조기정착을위한홍보및부모교육 - 그룹홈등시설설치시행정적지원 - 발달장애인노년기연구및후속대책 - 부모교육및역량강화프로그램 - 자조모임지원 - 발달장애인양육방법등교육 - 진학상담등 - 정기적정신건강검진 - 정신건강상담서비스 - 부부상담, 부모 - 자녀및가족갈등중재 - 비장애형제자매에대한정신건강프로그램 - 휴식지원서비스 : 자조모임등을활용하여대체 - 자립및사회참여지원서비스 : 이동권보장등인력양성 264 ( 재 ) 부산복지개발원

281 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 3. 서비스지원인프라확대 발달장애인지원을위한인프라로는인력, 시설및기관, 서비스, 법적및제도적인프 라등이있다. 가. 인적인프라확대 발달장애는언어발달을비롯한전반적인지적기능에장애가있으므로음악치료, 미술치료, 놀이치료, 운동치료, 물리치료, 독서치료, 언어치료등전반적인치료를필요로하며그에따라발달재활치료분야에는다양한전문가들이활동하고있다. 이분야에서활동하고있는전문가들중에는소아정신과전문의, 특수교사등길고어려운훈련과정을거친전문가들도있지만반대로몇시간에불과한간단한교육만이수하고별다른자격시험이나임상훈련과정없이자격증만부여받은전문가들도있어부모들의우려를사고있다. 그중에서도언어치료는한가지단어를배우기위해서수년동안치료를받아야하므로치료받을아동에비해전문가는항상모자라는상태에있다. 그런데효과적인언어치료에는적절한시기가있기때문에수요는너무많고전문가는부족한현장에서언어치료사가아닌사람이언어치료를하는일이용인되고있는실정이다. 부모와전문가들은이들에대한자격관리가철저하게이루어져야한다고입을모으면서동시에잦은이직의원인이되는열악한처우에대한개선과인원보강을함께주문했다. 연구과정에서드러난부모들의욕구는성교육전문가가절실하다는것이었고전문가들의욕구는직업재활전문가가양성되어야한다는점이었다. 부모들은사춘기이차성징을보이는자녀에게성교육을해야할경우이에대한적절한정보가없고대처방법을몰라어려움을겪고있었고전문가들은직업재활현장에서필요로하는기능과기술이너무다양하고사회복지사등전문가들로서는매우생소한분야여서어려움을겪고있었다. 이런종류의전문가는자격증이따로있는것이아니어서더찾기도어렵고양성하기도어려운군에속한다. 그러나시간이걸리더라도보건간호사등을활용하여성교육전문가를양성하고발달장애인의이해를도울수있는교재를개발하며장애인고용공단및고용개발원, 장애인직업능력개발원과협조하여발달 Busan Social Welfare Development Institute 265

282 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 장애인적합직종을개발 15) 하고발달장애인전문직업재활전문가및직무지도원양성을확 대해나가야한다. 나. 시설및기관등하드웨어적인프라확충 부모들이주간보호센터나단기보호센터, 보호작업시설, 평생학습시스템등을요구하는이면에는어떠한형태가되었건자녀를집에두지않고밖으로내보내야하는데학령기를제외하면보낼곳이마땅치않다는이유가깔려있다. 장애인이아무하는일없이집에만있는다는것은장애인복지의이념에도맞지않고개인의삶의질이나사회통합의관점에도맞지않다. 발달장애인의욕구와기능수준에따라보호를위주로하는주간보호센터, 학습을위주로하는평생교육기관, 일을통한성취감을가질수있게하는보호작업시설및직업재활시설, 안정적인주거를제공하는그룹홈및생활시설등을이용할수있어야한다. 현재이러한시설이없는것은아니나대기가길고이용기간의제한등으로이용하고싶을때언제든지안심하고이용할수없는것이문제가된다. 이러한인프라가더확충되어야하는이유이다. 조사결과발달장애인부모들은장애인과비장애인이생산과소비를공유하는생활공동체형거주시설을선호하기도하였는데이러한생활공동체를형성하기위해서는넓은공간과많은사람들, 생산및소비의방법과절차등에대한공동체구성원들의합의, 함께생활할비장애인의적극적인협조가필요하고이러한과정들은시간을요하므로시차를두고단계적으로준비해나가야한다. 다. 서비스인프라확대 부모와전문가들은발달재활치료분야에서서비스의종류가다양해진데에는동의하였으나서비스의질에대해서는고개를저었다. 서비스에대한질관리가이루어지지않고있고특히바우처형태로운영되는많은서비스들에대해정부는시장원리에따라자연스럽게정리될것이므로개입하지않는다는원칙인데부모와전문가들이현장에서느끼는 15) 전국조사는취업적응훈련, 취업알선 266 ( 재 ) 부산복지개발원

283 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 바로는서비스기관들이난립하고양질의서비스와그렇지못한서비스가혼재되어구분하기어렵다고하였다. 그것은특히서비스기관과치료자에대한정보가절대적으로부족한상황에서본인이경험해보지않고서는알수없고경험자들이그러한경험을나누지않을때정보는차단되어버리기때문에정부는시장원리에기대어무책임하게손을놓고있어서는안되며서비스인증제등을통하여서비스기관과서비스내용에관해관리감독을수행해야하며다양한방법으로서비스기관과치료자, 서비스의내용과질에대한정보를제공하여소비자의선택을도와야할것이다. 서비스질관리를위해생각할수있는하나의방법은부모들로구성된서비스질관리모니터링단을운영하는것이다. 선행되어야할조건은충분한인력풀을갖추는것과상식적이고건강한모니터링이가능하도록부모교육을시켜야한다는점이다. 섬세하게운영되지않으면자칫감시기구로전락하여가장공고해야할부모와치료자, 기관사이의협조체계가무너질수있다. 모니터링단은연령적으로나지리적으로자기자녀가참여할수없는곳으로파견하여가능한한객관적으로모니터에임할수있도록해야할것이다. 더불어부모역량강화및건강관리를위한서비스도마련되어야한다. 조사결과에서도나타났듯이발달장애인부모의신체적및정신적건강상태는매우우려되는수준에도달해있다. 부모는관련기관의입장에서는일차적인대상이아니지만발달장애인보호에전적인책임을지고있는부모의건강은장애인당사자의복지와직결되어있으므로전체사업중에서일정비율을할애하여부모역량강화및건강관리를위한프로그램도마련할필요가있다. 라. 법적및제도적인프라구축 우리나라는아직발달장애인관련법이마련되어있지않다. 그러나이에대한국가적관심은매우높은상황이다. 올해 3월보건복지부에서는전국발달장애인실태조사를실시 (2011년 10월 ) 하고발달장애인지원계획을발표했다. 이에는발달장애인조기진단체계의구축, 장애인활동지원제도의대상자를 5천명늘리는등의지원계획이포함되어있다. 또한국회에는 발달장애인지원및권리보장에관한법률안 이발의되어있으며지난해 Busan Social Welfare Development Institute 267

284 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 7월에는장애아동복지지원법이통과되어장애아동의대다수를차지하는발달장애아동에게도움이될전망이다. 새누리당에서는발달장애인법제정에동참하겠다는대선공약을내어놓았다. 부산지역에서도몇가지노력들이결실을맺을준비를하고있다. 부산에는전국에서유일하게발달장애인복지관이운영되고있고부산장애인부모회는장애인가족지원센터를부산시로부터위탁받아운영을시작했으며발달장애인법제정촉구및기초생활부양의무제폐지를위해균도군과아버지이진섭씨가세상걷기를계속하고있다. 부산시의회에서도관련조례를준비중에있다. 부산시의조례는국회의발달장애인지원법과상충되지않으면서도부산시발달장애인의욕구해소에도움이될수있는방향으로내용을담아주기를바라마지않는다. 부산시와각계각층의이러한노력들은이제겨우첫발을내디뎠을뿐이므로부산시민의관심과격려가계속이어져야할것이다. 4. 대국민홍보및사회인식개선 교육은가장적극적인홍보방법중하나이다. 장애인에대한인식을긍정적으로전환시키기위해서는아직편견이생기기이전인유치원에서부터장애아동과비장애아동이서로어울릴수있는장애통합교육이모든교육기관에확대실시될필요가있다. 또한교과과정에 장애의이해, 더불어사는삶 등의과목을개설하여초등학교에서부터장애이해교육을시켜야한다. 장애인차별금지및권리보장에대한교육도강화되어야하며장애인의인권보호에도관심을기울려야한다. 연구참여자중한명은자녀가억울하게누명을썼다가전화통화기록을제시함으로써겨우벗어나게된경험이있었는데그과정에서경찰이도움을주기는커녕도리어자녀를범인으로몰아가는바람에그때입은마음의상처가잊혀지지않는다고하였다. 또한사례는급한볼일로자녀를조부모에게맡겼는데아이가집을나가길을잃어버려서파출소에여러차례미아신고를했고아이를찾은후미안한마음에파출소로인사를갔더니파출소장이이사를가라고권했다고했다. 이러한사례는연구과정에서얼마든지발견할수있었다. 부모들은학교에입학할때나시설을이용하고자할때한번씩은모두거절당했던경험을갖고있었고보험계약이나보상시에자녀의장애를빌미 268 ( 재 ) 부산복지개발원

285 제 7 장부산시발달장애인지원을위한정책제언 로거절당했던경험을갖고있었다. 또한학년이올라갈때마다, 이용하는시설을바꿀때마다다른아이보다손이많이가는아이를맡긴죄인이라서선물비, 식사비등으로말못할과외의비용이많이들었다고하였다. 입소나입학을거절하는시설및기관도입장과이유가있는것을알고있지만선착순등록제등을도입하여정원내에서는장애의경중등을이유로거절할수없도록행정조치등을권고할필요가있다. 보험계약과관련해서도이미장애를이유로보험계약을거절하는것은법에어긋나는행위로고발할수있으므로지방자치단체는이사실을널리알리고만약그러한거절을당했을때고발하여시정할수있는방법도홍보해야할것이다. 대중매체를통한홍보는대단히효과적이기때문에발달장애인문제를다룰때오히려조심스럽게접근해야할필요가있다. 긍정적인이미지로기사화될때에는장애인에대한인식이좋아지겠지만범죄사건등에서부정적으로다루어질때는극도의공포감을조성하기도하기도한다. 긍정적이든부정적이든사실을있는그대로전달하지않고축소하거나과장하는것도불필요한편견을만들어낸다. 따라서기사의내용과양에균형을기하고사실을정확하게있는그대로전달하는보도태도가필요하다. Busan Social Welfare Development Institute 269

286 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 참고문헌 ] 강진령편역 간편정신장애진단통계편람 : DSM-Ⅳ-TR. 미국정신의학회. 서울 : 학지사. 국립특수교육원편 특수교육학용어사전. 서울 : 도서출판하우 국립특수교육원 성인발달장애인의평생교육모형연구. 아산 : 국립특수교육원. 교육과학기술부 특수교육통계. 김민정 고등학교발달장애학생학부모의전환교육에대한인식유형분석. 창원대학교교육대학원석사학위논문. 김성재 김후자 이경자 이선옥 포커스그룹연구방법. 현문사. 김성천 권오형 최복천 심석순 신현욱 임수경 가족중심의장애아동통합지원체계구축연구. 한국장애인개발원. 김은혜 석민현 윤정혜 성인장애자녀를돌보는저소득노인부모의보건복지욕구. 한국노년학. 30(4) 김정희 손인봉 이은영 발달장애인가족지원체계에관한연구. 한국장애인개발원. 김정희 유경민 최은성 발달장애인서비스욕구와시장분석 : 발달장애영유아를중심으로. 한국장애인개발원. 김진호 박재국 방명애 안성우 유은정 윤치연 이효신역 최신특수교육. 시그마프레스. 김형식 호주의최근장애정책 : 호주의장애복지서비스 호주의장애서비스법. 한국아태장애인 10년연구모임. 박선원 발달장애아동어머니의양육부담이부부갈등에미치는영향 : 사회적지지체계와사회활동의조절효과를중심으로. 연세대행정대학원석사학위논문. 박은혜 한경근역 중도장애학생의교육. Snell, M. E., & Brown, F Instruction of students with severe disabilities. 서울 : 시그마프레스. 박주홍 정신분열병환자자녀의심리사회적적응과정에관한질적연구. 부산대학교대학원박사학위논문. 박진옥 발달장애아동가족의교육비지출실태와교육욕구의결정요인 : 학교과정별비교를중심으로. 대구대학교교육대학원석사학위논문. 백은령, 김기룡, 유영준 장애인가족지원. 파주 : 양서원. 270 ( 재 ) 부산복지개발원

287 보건복지부 년장애인실태조사 보건복지부 년장애인실태조사. 보건복지부 발달장애인실태조사실시. 보도참고자료. 보건복지부 장애인등록현황-22종(2011년 12월말 _ 기준 ). 보건복지부 지역별장애인복지시설현황 (2011년 12월말기준 ). 보건복지부 장애인복지사업안내. 보건복지부 발달장애인맞춤형서비스지원한다. 보도자료. 보건복지부 장애등급판정기준( 보건복지부제 호 ). 부산광역시교육청특수교육지원센터 특수교육통계현황 (4월 1일자기준 ). 서진실 박혜준 장애형제가있는청소년이지각한부모-자녀간의사소통의개방성이자아존중감에미치는영향. 청소년학연구. 16(1) 엄현정 한국발달장애인의권리보장과지원에관한연구 : 발달장애인법제정을중심으로. 서강대학교공공정책대학원석사학위논문. 오자영 사회적문제해결훈련프로그램이지적및발달장애학생의또래와교사의상호작용기술에미치는효과. 순천향대학교박사학위논문. 오혜경. 2003a. 영유아기장애아동의양육부담과가족지원. 서울 : 신정. 오혜경. 2003b. 청소년기장애아동의양육부담과가족지원. 서울 : 신정. 오혜경. 2003c. 학령기장애아동의양육부담과가족지원. 서울 : 신정. 이경림 박희숙 정신지체학생의직업흥미도특성분석. 지적장애연구. 13(4) 이미숙 이미애 권회연 초등학생장애형제를둔비장애형제의경험에대한부모인식. 특수아동교육연구. 13(3) 이소현 유아특수교육. 학지사. 이소현 최진희 조윤경 장애영아진단 평가기준및무상교육지원방안개발연구. 교육인적자원부. 이승희 자폐스펙트럼장애의이해. 서울 : 학지사. 이현주 집단미술치료가장애형제를둔비장애형제의우울감소에미치는효과. 원광대학교석사학위논문. 임종호 이영미 이은미 장애인복지론. 서울 : 학지사. Busan Social Welfare Development Institute 271

288 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 전국장애인부모연대 발달장애자지원법주요내용. 활동가대회자료집, 제8회전국장애인부모활동가대회. 조성재 신태식역 직업재활의기초. S. E. Rubin, & R. T. Roessler. Foundations of the Vocational Rehabilitation Process. 서울 : 시그마프레스. 조용태 이선미 특수아상담의이해와전략. 도서출판특수교육. 최선실 박승희 지원고용된지적장애인근로자지원을위한동료근로자개입중재의분석. 장애와고용. 21(2) 최중옥 박희찬 김진희 정신지체아교육. 양서원. 한국특수교육학회 특수교육대상자개념및선별기준. 한국특수교육학회. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington DC: AAIDD ( ). Cook, R. E. Klein, M. D., & Tessier, A. (2004). Adapting early childhood curricula for children in inclusive settings. NJ: Pearson Gargiulo, R. M., & Kilgo, J. L. (2005). Young children with special needs. NY: Thomson Delmar Learning. O'Shea, D. J., O'Shea, L. J., Algozzine, R. & Hammitte, D. J Families and teachers of individuals with disabilities: Collaborative orientations and responsive practices. MA: Allyn and Bacon. Turnbull, A., and Turnbull, H Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment (4th. ed.). Upper Saddle River. NJ: Merrill. World Health Organization ICD-10: Severity of Retardation and Problem Behaviors. ( ). 보건복지부. 부산광역시청. Westside Regional Center ( 재 ) 부산복지개발원

289 [ 부록 ] [ 부록 1] 연구참여동의서 ( 부모용 ) 연구참여동의서 나는본면담에자의로응하였으며면담내용을녹음하는것을허락합니다. 또한연구가완료된뒤에는녹음된내용이지워질것으로이해하며연구결과 물이발행되더라도나의이름과자녀의이름, 혹은다른타인의실명이보고서에 언급되지않을것임을설명을통해알고있습니다. 나는면담동안에특정질문에대한대답을거부할수있으며언제든지연구에 대한참여를중단할수있음을알고있습니다. 나는궁금한것이있을때언제든지질문할수있고연구자의질문에성실하 게답변해야함을이해하고있습니다 참여자 ( 서명 ) 부산복지개발원 귀중 Busan Social Welfare Development Institute 273

290 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 부록 2] 연구참여동의서 ( 전문가용 ) 연구참여동의서 나는본면담에자의로응하였으며면담내용을녹음하는것을허락합니다. 또한연구가완료된뒤에는녹음된내용이지워질것으로이해하며연구결과 물이발행되더라도나의이름과서비스대상자의이름, 혹은다른타인의실명이 보고서에언급되지않을것임을설명을통해알고있습니다. 나는면담동안에특정질문에대한대답을거부할수있으며언제든지연구에 대한참여를중단할수있음을알고있습니다. 나는궁금한것이있을때언제든지질문할수있고연구자의질문에성실하 게답변해야함을이해하고있습니다 참여자 ( 서명 ) 부산복지개발원 귀중 274 ( 재 ) 부산복지개발원

291 [ 부록 ] [ 부록 3] 면접질문지 ( 부모용 ) 부모집단면접질문지 주제질문 : 1. 발달장애인의부모로산다는것은어떤것입니까? 2. 발달장애가있는자녀를위해가장시급하고필요한것은무엇이라고생각하십니까? 1. 자녀에대해말씀해주십시오. - 발병시기, 전구증상및최초진단까지의과정 - 주요증상 ( 행동장애 ) 과부모입장에서힘든점등 - 자녀양육및교육과정에서겪은 ( 심리, 경제, 사회적 ) 부담과느낌 - 최초진단이후조기치료부터교육및취업으로이어지는과정에서의다양한문제와삶의구체적인모습 - 자녀의장단점, 기대와능력에대한당신의평가는? - 당신에게발달장애란무엇입니까? 2. 가족에대해말씀해주십시오. - 발달장애인부모로산다는것은어떤것입니까? - 장애자녀로인해달라진것이있다면? - 주돌봄자 ( 부돌봄자 ) 와가족내역할분담 - 가족관계 ( 부부, 형제, 시부모 ) 상의갈등, 가족배경으로인한독특한문제 - 비장애자녀에대한죄책감 3. 어떤것이가장어렵거나문제라고생각하십니까? - 장애유형에따른독특한문제가있습니까? - 성장과정에서겪는생애주기별주요문제및서비스이용행태등 : 서비스이용경로, 정보획득경로, 부족한서비스와그로인한대기기간및대체이용서비스, 서비스중 Busan Social Welfare Development Institute 275

292 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 정보획득경로, 부족한서비스와그로인한대기기간및대체이용서비스, 서비스중단경험, 불필요한서비스, 서비스의질과양에대한평가, 서비스이용시애로사항 ( 자격제한등 ) - 치료 / 의료적문제 : 치료자와의관계, 언제까지계속해야하고언제포기해야하는가에대해서 - 자녀의결혼문제, 생리, 성충동조절문제등 - 경제적문제 ( 발병전과후를비교했을때 ) - 지금까지가장위기의순간은언제였으며어떤상황이었습니까? - 부모사망이후이들은어디로가고있는가? 이에대한적절한대안은무엇이라고생각하십니까? 시설확충, 성년후견제도등에대해 - 사회적편견및타인의시선등으로인한어려움 : 자녀를데리고시장에갔을때, 경조사에갔을때, 공공기관에갔을때어떤느낌이었습니까? 4. 어떻게해결했습니까? - 고민을털어놓을상대, 종교가있습니까? - 필요한정보는어디에서어떻게얻었습니까? - 자조모임혹은부모모임의효용성에대해 ( 운영상의어려운점등포함 )? - 개인적인시간을갖는다면무얼하고싶습니까? - 소원이있다면무엇입니까? - 장애자녀를가진후배부모에게해줄말이있다면무엇입니까? 5. 정부나사회가무엇을해야한다고생각하십니까? - 정부나정책입안자에게하고싶은말은무엇입니까? 구체적으로 276 ( 재 ) 부산복지개발원

293 [ 부록 ] < 사례번호 - A > : ( 목 ) 자녀에대하여적어주십시오. 성별생년월일학년 / 학력장애유형 / 등급등급판정시기 이용시설 직업경험 종류 기간 종류 기간 가족에대하여적어주십시오. ( 주돌봄자 *) 관계생년월일학력직업동거여부관계의질만성질병여부 부 모 Busan Social Welfare Development Institute 277

294 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 부록 4] 면접질문지 ( 전문가용 ) 전문가집단면접질문지 기초정보 ( 사례번호 : ) 성별출생년도소속주요업무자격종류 관련경력 기관 경력 비고 주요질문 : 발달장애인 ( 가족포함 ) 이살아가는데가장어려운점과그것을해결하기 위해국가와사회가해야할일은무엇입니까? - 발달장애인관련업무를보게된계기와시기, 경험에대해 - 서비스제공과정에서법적, 행정적장애내지전달체계의문제 : 전문기관간네트워크부재, 조직내전문직간갈등, 자원 ( 치료실, 인력등 ) 부족등 - 발달장애인부모에대해, 가족에대해 - 치료 / 의료적문제에대해 - 결혼, 성적욕구에대해 - 재가장애인과시설장애인, 적응증과기준에대해 - 통합교육에대해, 발달장애인을대학에보내는것에대해 - 취업및자립관련문제에대해 - 부모사망이후이들에대한적절한대안은, 시설확충? 성년후견제도? - 아무도받아주지않는, 혹은받아줄수없는중증장애인에대하여 278 ( 재 ) 부산복지개발원

295 [ 부록 ] - 기억에남는사례가있다면? - 발달주기상 ( 가족포함 ) 변화의시기마다꼭필요하거나더보충되어야할서비스 - 발달장애인을위해조직이나전문가가변화해야한다면어떻게? - 사회적차별과편견해소방안에대해 - 지방조례를만든다면반드시들어가야할내용은? - 기타발달장애인과가족을위해필요한정책과서비스 - 전문가적입장에서가장시급하고또효과적인지원방법은? Busan Social Welfare Development Institute 279

296 :: 부산광역시발달장애인실태조사및지원방안 [ 부록 5] 설문지 부산광역시발달장애인실태및복지욕구조사 code 안녕하십니까? 부산복지개발원은부산광역시의사회복지발전중 장기계획을세우고사회복지주요현안및정책을연구하는기관입니다. 본원에서는부산광역시에거주하고있는발달장애인과그가족을지원하기위한사회복지정책을수립하고자발달장애인실태조사및복지욕구조사를실시하고있습니다. 응답해주신모든내용과개인신상에관한사항은통계법 33조에의거하여연구목적으로만사용될것이며, 절대비밀이보장됩니다. 귀하의성실한답변이부산광역시발달장애인사회복지정책수립에귀중한자료로활용될것이오니관심을갖고진지하게설문에응답해주시기를부탁드립니다 년 5 월 ~ 6 월 본설문은여론조사전문기관인정음리서치에서실시하고있으니문의사항이있으면연락처로연락하시기바랍니다. 주소 : 부산시동래구온천동 SK허브스카이 전화 :(070) FAX (051) ( 재 ) 부산복지개발원