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현철 망절
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1 아동간호학회지제11권제1 호, 2005년 1월 J Korean Acad Child Health Nurs Vol.11 No.1, 72-82, January, 2005 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 강경아 1) 심송용 2) 김신정 3) 서 론 연구의필요성 2002 년통계청이발표한사망원인통계결과에의하면우리 나라에서는암이사망원인 1 위이며, 아동의경우에도사망원인 2 위를차지하고있고, 1년에약 1,200여명의아동이암진단을 받고있다( 통계청, 2002). 아동기암의경우에는성인에비해 서는예후가좋아완치율이 60% 를상회하고있지만, 아직도 30% 의아동이재발또는치료의합병증으로사망하고있는 실정이며( 정극규, 2002) 아동은발달특성상, 표현능력이완전하 지못하고성인과죽음에대한이해가매우다르기때문에아 동의발달수준에맞는호스피스접근이매우절실하다. 아동호스피스는생의위협적인상황에서임종을앞두고 있는아동과그가족의요구를충족시키고돌봄을제공하는 것으로, 아동과가족의삶의질증진에목적이있고치료와 돌봄에대한의사결정과정에서아동과가족이주체가되어 가능한한최선의선택을하도록하는것이다( 왕매련, 2002; Stevens, 1998). 그러나현재아동영역에서는호스피스개념 을적용하여서비스를제공하는기관은거의없으며일반인 을포함하여의료인의무관심이나부모의아동호스피스에 대한개념이없어아동호스피스는제대로이루어지지않고 있는실정이다. 아동호스피스가필요한질환으로는악성종양, 만성진행성 질환, 퇴행성신경질환, 에이즈, 선천적기형, 심장질환, 그외 악성질환등이해당되며( 유경하, 2002), 아동호스피스의대상 은병이진행된암환아와그가족으로서병의진단시기부터 계획, 시작되어아동의성장발달과정에따라팀접근을통해 이루어진다 (Children's Hospice International, 1999). 실제로호스피스서비스가필요한아동의경우부모들이 호스피스프로그램에접근할때까지기다릴경우, 너무늦은 시기에호스피스를찾음으로써적절한통증및다른신체적 증상완화와아동의임종준비, 가족들의사별준비가전혀이 루어지지않아순탄치못한사별의슬픔을경험하는경우가 많다( 이소우, 1998). 아동호스피스에대한문제점으로는부모의아동의죽음에 대한준비부족및호스피스에대한거부감을들수있다 (Martinson, 1999a). 부모는호스피스가자신의자녀에게해당 되지않으며의학의발달로인한치유의희망으로생명연장 을기대한다. 또한아동의경우, 생명이얼마나남았는지그 예후판정이성인에비해불확실하며성인에비해완치율이 높아의료인또한매우적극적인치료를권장한다. 따라서부 모도호스피스에대해부정적인인식을하게된다. 그러므로 아동호스피스의개념과필요성을아동및부모에게적절한 시기에알려서편안한임종을맞이하도록하는것이매우필 요하다. 또한일반인뿐아니라아동호스피스의전문적인치 료와돌봄내용및성인과다른점을의료인에게도알려서 적절한시기에아동과그가족이호스피스의혜택을받을수 있도록하는것이필요하다고생각한다. 우리나라는 2000년이후로정부에서호스피스를제도화하 주요어 : 암환아, 가족, 아동호스피스 1) 삼육대학교간호학과부교수, 2) 한림대학교통계학부부교수 3) 한림대학교간호학부부교수( 교신저자 kimsj@hallym.ac.kr) 투고일: 2004년 9월 7 일심사완료일: 2004년 11월 10일 72 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

2 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 기위해많은노력을기울이고있으나아동호스피스는여전 히관심밖에있다( 강경아, 김신정, 2003). 아동은성인과는 다른아동고유의신체적, 정서적, 사회적, 인지발달적특성 을갖고있으므로호스피스제공시이들의요구를고려하여 야한다. 또한아동을돌보는가족의호스피스에대한요구는 호스피스가실제적으로적용되는데큰영향을미친다고생 각한다. 즉이들의요구를객관적으로파악, 측정하여이에 적합한호스피스가제공될때가족의호스피스에대한태도 가수용적이되며궁극적으로아동과가족의삶의질을향상 시킬수있을것이다. 그러므로암환아가족의아동호스피스에대한요구를전 반적이고포괄적으로사정할수있는신뢰도와타당도가검 증된도구를개발하고자하는본연구는인간의질적인삶과 직결되는아동호스피스의정착과발전에매우의의가있다 고생각된다. 연구목적 본연구는암환아가족의아동호스피스요구측정도구 개발을위한연구로서다음과같은구체적인목적을갖는다. 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발을위 한개념적틀을구성한다. 개념적틀에근거하여말기암환아가족의아동호스피 스측정도구를개발한다. 개발된말기암환아가족의아동호스피스요구측정도 구의신뢰도와타당도를검정한다. 연구방법 연구설계 본연구는암환아가족의아동호스피스요구를파악하고 이를충족시키기위해아동호스피스에대한요구를측정할 수있는신뢰도와타당도가높은측정도구를개발하기위한 방법론적연구이다. 암환아가족의아동호스피스요구측정도구 개발과정 첫번째단계 : 측정도구의내용구성 ( 예비도구) 암을앓고있는아동가족의아동호스피스요구측정도구 를개발하기위한첫번째단계는암환아가족이아동호스 피스를어떻게받아들이고어떠한요구가있는지를알아봄으 로써앞으로측정할연구의개념을보다명확하게규명하고 도구에포함시킬다양한문항을선정하는단계이다. 아동호스피스요구도구의내용은아동호스피스에대한 선행연구와문헌고찰, 아동호스피스요구를가족의입장에서 이해하기위해아동호스피스전문가와관련자 4 명, 암환아 가족 20명을대상으로면담하였으며소요된시간은약 30분 정도였다. 환아가족면담시에는아동의진단명( 백혈병 7 명, 뇌종양 6 명, 기타 6 명) 과진단시기(1 년미만 6 명, 1년- 1년 6 개월미만 7 명, 1년 6개월- 3년미만 6 명, 3년이상 5 명) 의 2 가지변인을고려하여할당표집을통해자료를수집하였으며 총 20 명을대상으로하였다. 자료수집기간은 2003년 9월 1일부터 12월 31일까지이었으 며소아암환아병동의간호사 3명을자료수집에대해교육 하여자료를수집하였다. 이는아동질병의특성상, 환아가 족과신뢰관계에있는간호사가접근하였을때실제적인자 료가유출될수있기때문이었다. 대상자에게는개별적으로 접근하여연구의목적과의도를설명하고자발적으로연구에 참여하기로동의한가족을포함시켰다. 면담에서나온자료들 은본연구이외에는사용하지않을것과익명에대한윤리 적동의를얻었다. 대상자의아동호스피스요구는개방형의 비구조화된질문을통해진술하도록하였는데, 면담시에는 대상자의양해를얻은후그들의진술을그대로필사하였다. 암환아가족의아동호스피스요구를알기위해서는 현재 아동을돌보는데있어서가족이원하고필요로하는것은무 엇이며어떤도움을받고싶으십니까? 라는질문을하였다. 그런후문헌고찰과대상자면담으로부터얻은진술중같은 내용으로된진술들은묶어대영역과소영역으로나눈후이 를중심으로구체적문항을구성하였다. 암환아가족의아동호스피스요구측정도구의개념적틀구성과정아동호스피스요구를측정하기위한개념적틀은아동호스피스에대한국내외문헌고찰을통해이루어졌다. 그러나호스피스와관련된선행연구는그리많지않은실정이었고, 특히아동호스피스에대한연구는매우제한적이었다. 두번째단계 : 예비도구의내용타당도검정을위한 예비조사 두번째단계는예비도구의내용타당도를검정하는단계 이다. 내용타당도는각하위척도의문항이측정하고자하는 영역을얼마나잘대표하는지를검토하는것으로도구제작 자인연구자와아동호스피스전문가의주관적전문적판단 을기초로이루어지며본연구에서는 도를검정하였다. 3회에걸쳐내용타당 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월 73

3 강경아 외 첫번째조사 아동호스피스교육과정을이수하고직접현장에서호스피 스를제공하고있는사람 20명에게예비도구를배부하여문 항의타당성을평가하였다. 문항의타당성은문항의내용과 구성이 매우타당하다, 4 점, 타당하다, 3 점, 타당하지않다, 2 점, 전혀타당하지않다, 1 점 으로평가하여그결과를 CVI(Content Validity Index)(Waltz, et al., 1981; Lynn, 1986) 로 측정하였다. 이것은도구항목의내용개연성을평가하는것으 로서각문항에대해 80% 이상의 CVI를나타낸문항을선택 하였다. 두번째조사 두번째조사에서는전문가집단을선정하여도구의내용 타당도를확인하는과정이다. 전문가집단의수는최소 3명의 전문가로구성되어야하고판단을위해서는 10명이넘지않 는것이좋다고한 Lynn(1986) 의제시에따라 4명으로구성 하였다. 본연구에서는아동호스피스에대해서연구경험이있는 교수 2명과암환아가족을대하는호스피스전문가 2명을 선정하여본연구자가개별적으로연구의목적을설명하여 협조를구한후문항의타당성뿐만아니라중복, 누락된내 용에대해의견을기재해줄것을요청하였다. 그리하여첫번 째조사자료의분석과동일한방법을이용하여 80% 이상의 CVI 를나타낸문항을선정하여측정도구의각문항을암환 아가족의입장에서사용할수있는용어로바꾸었다. 세번째조사 세번째조사는어휘의난이도와이해도를판정하는과정 으로, 문항이쉽게이해되어있는수준인지를확인하기위하 여암환아가족 10 명을선정하여도구의문항을측정하였다. 또한측정도구의전체적인문구와흐름을검토하기위해국 문학교수 1 명에게자문을구하였다. 세번째단계 : 사전조사 도구개발의세번째단계에서는본조사를진행하기전에 측정도구의언어구사와배열순서, 형식, 내용등이적절한지를 확인하고부적절한문제를발견해낼기회를찾기위해예비 도구로작성된설문지를이용하여사전조사를실시하였다. 사전조사에서는각영역의문항들을서로섞어서구성하였 는데각항목당점수는 매우필요하다, 4 점, 필요하다, 3 점, 필요하지않다, 2 점, 전혀필요하지않다, 1 점 의 4점척도를 이용하였다. 일반적으로홀수척도(3 점혹은 5 점척도) 인경 우우리나라사람들의성격이극단적인표현을주저하는경 향이있어서 절대찬성 이나 절대반대 에는별로응답하지 않고중립적인범위에머물기를좋아하여응답의분산이극 소화될가능성이크기때문에찬성과반대가확실히구분될 수있도록 보통이다 의중립적유목을빼고 4점척도를이 용하였다. 또한문항배열에있어서각요인의문항들을서로 섞어서전개하여구성하였다. 사전조사의대상자는본조사에서연구할대상자와비슷한 대상자를선택해야하고표본의크기는 20-50명이면적합하므 로(Nunnally, 1978) 문항수와환아의진단명을고려하여대상 자 24 명을선정하였다. 설문지내용과자료수집시주의사항에대해교육을받은 조사원 2명과연구자는연구기준에맞는대상자를선정하여 연구의목적을설명하고동의를구한후설문지를작성하도 록하였다. Berkey et al.(1991) 은설문지를작성하는데소요되 는시간은 분이면적절하고이은옥등(1991) 은대상자에 게 30분이내에조사를마칠수있도록배려하는것이좋다 고하였는데본연구에서는 네번째단계 : 최종문항작성 20 분이내가소요되었다. 세번째단계를통해나타난도구의내적일관성에의한 신뢰도검증을위해 Cronbach's α 계수를산출하였으며최종 적으로암환아가족의아동호스피스요구도문항을선정하 였다. 개발된암환아가족의아동호스피스요구 측정도구의신뢰도, 타당도검정 암환아가족의아동호스피스요구도구개발의다섯번째 단계는도구의신뢰도와타당도를검정하는단계이다. 신뢰도와타당도검정을위한조사대상 개발된측정도구의신뢰도와타당도검정을위한조사대상 은서울에소재한 3차의료기관 2곳에서암환아로판정된 환아의가족 자료수집 104 명을대상으로하였다. 개발된최종도구의신뢰도와타당도검증을위한자료수집 기간은 2004년 2월부터 7월까지로자료수집방법은연구자와 자료수집방법에대해교육을받은 2명의아동호스피스간호 사가실시하였다. 자료수집은연구에대한내용과목적을설 명하고연구에대한참여를동의한경우로제한하여그자리 에서설문지를작성하게하여회수하였다. 전체적으로배부된설문지는 150부이었으나미완성설문지 46부를제외하여실제자료분석에사용된설문지는 104부이 었다. 자료분석 74 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

4 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 자료분석은 SPSS Win 7.5 프로그램을사용하였으며통계방 법은다음과같다. 암환아가족의아동호스피스요구정도는평균, 표준편 차, 범위등을산출하였다. 측정도구의신뢰도를검정하기위해내적일관성신뢰도 계수(Chronbach's alpha) 를산출하였다. 구성타당도는측정도구를이루는문항을개념틀에의거 하여작성한후최종적으로작성된도구가과연그개념 틀에부합된것인지를확인하기위하여시도하는것으로 본연구에서는문항분석(item analysis), varimax 회전을적 용한요인분석을하였다. 연구결과 암환아가족의아동호스피스요구측정도구의 개념적틀 는도구개발을위한개념적틀이아래와같이제시되었다. 측정도구의내용구성의결과 아동호스피스의요구에대해수집된자료는가능한모든 내용을나열한후본연구의개념적틀에근거하여본연구 자가분석한후 2명의간호학교수와 1명의호스피스전문가 로부터자문을받았다. 또한호스피스요구와관련된문항중 에서아동가족에게적합한내용을포함하여문항을구성하 였다. 그리하여아동호스피스요구에대한 88개의내용은 16 개의주제에서 7 개의속성, 즉, 신체적돌봄에대한진술 12 개, 아동에대한심리사회적 돌봄에대한진술 7 개, 가족에 대한심리사회적 돌봄에대한진술 13 개, 아동에대한영적 돌봄에대한진술 5 개, 가족에대한영적돌봄에대한진술 5 개, 호스피스질관리에대한진술 3 개, 사별관리에대한진 술 1 개로분류되었다. 암을앓고있는아동가족의아동호스피스요구를파악하 여이를바탕으로요구를측정할수있는도구를개발하고자 시도한본연구의개념적틀은 < 그림 1> 과같다. 문헌고찰을통해나타난암환아가족의아동호스피스에 대한요구는가정이인간적인존엄성과삶의질로나타났다. 그러므로아동호스피스와관련되어암환아가족은아동이 경험하는불편한신체적증상을완화하고기본간호관리를 제공하는신체적돌봄서비스, 아동과가족이감정을표현하 고지지를받도록돕는아동과가족에대한심리사회적 돌 봄서비스, 아동과가족에게영적도움을제공하는아동과가 족에대한영적돌봄서비스, 아동호스피스가아동과가족에 게호스피스목표에알맞는적정한수준이상의지속적인전 문적서비스를제공할수있는호스피스질관리서비스, 죽 음준비와사후준비를돕는사별관리서비스에대한요구가 있음을알수있었다. 따라서이를구체적으로측정할수있 예비조사의결과 암환아가족의아동호스피스에대한요구속성확인을 통해나온예비문항을간호학교수 2명과아동호스피스전 문가 1 명이함께문구와문항을수정, 보완하였고국문학과 교수 1명에게전체적인문구의흐름과용어선택의적절성을 검토하게하여 42 문항을작성하였다. 예비도구의내용타당도 검정은세번에걸쳐조사하였는데그결과는다음과같다 < 표 1>. 첫번째조사의결과 첫번째조사에서는내용타당도검정을위해아동호스피 스교육과정을이수하고직접실무에서호스피스를제공하고 있는사람 20명에게예비도구를배부하여문항의타당성을 평가하도록하였다. 그결과암환아가족의아동호스피스 아동호스피스 생의위협적인상황에서임종을앞두고있는아동과그가족의요구를충족시키고돌봄을제공하는것 암환아가족의아동호스피스요구 신체적돌봄서비스 심리사회적돌봄서비스아동/ 가족 영적돌봄서비스 아동/ 가족 호스피스질관리서비스 사별관리서비스 < 그림 1> 아동호스피스요구측정도구개발을위한개념적틀 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월 75

5 강경아 외 < 표 1> 암환아가족의아동호스피스요구예비문항 번호 문항내용 1 아동의통증에대한관리를해주는것 2 약물의부작용( 호흡곤란, 변비) 에대한관리를해주는것 3 아동의영양섭취( 식욕부진, 오심/ 구토, 구강관리) 에대한관리를해주는것 4 아동의호흡곤란에대한관리를해주는것 5 아동의피부손상관리를해주는것 6 아동의배설장애에대한관리를해주는것 7 아동의수면장애에대한관리를해주는것 8 아동의체액장애( 탈수/ 부종) 에대한관리를해주는것 9 아동의일상생활활동에관한기본간호관리를해주는것 10 아동이사용하는언어를이해하고아동이이해할수있는언어를사용하는것 11 아동이자신의슬픈감정을표현하도록도와주는것 12 아동이자신의내적갈등을표현하도록도와주는것 13 아동이외로워할때곁에서같이대화해주는것 14 아동이불안하거나두려워할때곁에서정서적지지를해주는것 15 아동의신체심리적 상태에대해가족에게충분한설명을해주는것 16 가족들이아동을직접돌볼수있는기회를가능한한많이주는것 17 가족들이아동과같이옆에있도록해주는것 18 아동과가족의사생활과자존감을지켜주는것 19 암환아부모들의모임을소개하는것 20 아동에게질병에대해말할수있도록도와주는것 21 다른자녀에게아동의질병에대해말할수있도록도와주는것 22 아동이가능한한정상생활을할수있도록도움을제공하는것 23 증상이점점악화될경우, 임종의시기를가르쳐주는것 24 가족들을지지하고돌봐줄지역사회지지체계와연결해주는것 25 가족들이재정적, 법률적문제에대해전문가와상담할수있게연결해주는것 26 아동이기도하고싶어할때같이기도해주는것 27 아동이죽음에대해물어볼때천국에관해이야기해주는것 28 아동이목사님( 부처님) 의도움을필요로할때연결해주는것 29 부모가원할때부모에게아동의죽음준비교육을해주는것 30 증상이점점악화될경우부모가원할때아동과대화할시간을주는것 31 증상이점점악화될경우아동과모든가족구성원과의만남을잘가질수있도록도와주는것 32 부모( 가족) 들을개별적인치료자로인정하여모든치료와결정에참여하게하는것 33 아동의나이와이해능력에맞게아동이치료결정에참여하게하는것 34 아동과가족이도움이필요할때언제든지완화의료적돌봄을제공하는것 35 아동의상태에대해서전문가에게언제든지자문을구할기회를주는것 36 아동의연령과이해수준에맞게친절하고열려있는자세로의사소통하는것 37 가능한한가족중심적인치료가제공되도록하는것 38 의사, 간호사, 목사, 사회사업가등의전문가팀으로구성된서비스를제공하는것 39 만일아동이사망한다면, 장례준비와같은사후준비를돕는것 40 가족구성원들이슬픔을표현하도록도와주는것( 상담, 시간과장소제공) 41 가족구성원들이슬픔을표현할때경청해주는것 42 유가족모임에참석할수있는기회를제공하는것 요구정도를측정하기에는적절치않다고평가된 5개의문항 (9, 15, 18, 25, 42 번문항) 은삭제하였으며서로중복되는의 미의 4 개문항(11, 23, 27, 35 번문항) 은더큰의미의문항에 포함하였다. 이러한과정을통하여말기암환아가족의아동호스피스 요구는 33 개의문항이되었다. 두번째조사의결과 두번째조사에서는전문가 3명에게 1차예비조사가끝난 예비도구를회수하였는데회수율은 100% 이었다. 33개의문항 중 11개의문항은타당하지않다고지적되어삭제하거나다 른문항에포함시켰다. 따라서암환아가족의아동호스피스 요구에대한문항은 세번째조사의결과 22 개가되었다. 어휘의난이도와이해도구를판정하기위해암환아가족 10 명을선정하여문항을측정한결과모든문항이쉽고이해 가능한용어로구성되었음을확인하였다. 또한국문학교수 1 76 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

6 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 명을통해전체적인문구의흐름을재검토하여수정하였다. 사전조사의결과 사전조사에서배부된 150부의설문지중에서미완성인설 문지 46부를제외하고 104 부를자료분석에이용하였다. 사전조사연구대상자의인구학적특성을살펴보면, 아동과 의관계는아버지의연령은평균 균 41.2 세, 어머니의연령은평 38.5 세이었으며, 학력은고졸이가장많았다. 가족의경제 수준은 중하 라고응답한경우가 65.4% 로가장많았으며가 족형태는핵가족이 의종교는기독교가 84.6% 로대부분을차지하였다. 아동부모 46.2% 로가장많았다. 아동의연령은 14개월- 15세의범위로평균 9.0세이었으며 성별은남아가 59 명, 여아가 45명이었고진단명은백혈병이 51.9% 로가장많았다. 신뢰도검정결과 수집된자료의내적일관성에의한신뢰도를검정한결과, 암환아가족의아동호스피스요구문항에대한내적일관 성은 Cronbach's α 계수.94로나타났고각문항의 Cronbach's α 계수의범위는 로나타났다. 문항분석결과 문항분석은타당도를평가하기위한방법이며문항이전체 척도가판별하려는것과같은것을판별하는지의여부와문 항이적절한난이도를가지고있는지를확인하기위해도구 의각문항을분리해평가함으로써검사의타당성을결정하 기위한방법이다 (Issac & Michael, 1974). 본연구에서는각문항과총문항의성적을상관계수로측 정하였는데, 암환아가족의아동호스피스요구에대한문항 중 Correlation with total이 0.4 이하인문항은없어삭제된문 항은없었다. 최종문항작성 최종적으로선정된암환아가족의호스피스요구문항의 Cronbach's α 계수는.94 로높았다. 또한사전조사에서대상 자들대부분이예비도구의각문항이아동호스피스요구에 대한내용이포함되어있다는평가를받았다. 따라서사전조 사에서문항을분석한결과암환아가족의아동호스피스 요구측정도구는 22 문항이되었다< 표 2>. 개발된측정도구의신뢰도, 타당도검정 신뢰도검정결과 본연구에서는 Cronbach's α 계수를산출하여내적일관성 으로신뢰도를검정하였다. 내적일관성은한척도내에서각 문항간의상관관계를기초로신뢰도를측정하는데. 1회의자 < 표 2> 암환아가족의아동호스피스요구측정도구의문항 ( 잠정적최종문항 ) 번호 문 항 1 통증을조절해주는것 2 아동이속마음을맘껏이야기할수있도록해주는것 3 영양부족을조절해주는것 4 아동이불안해할때정서적으로지지해주는것 5 피부손상을조절해주는것 6 아동의우울을감소시켜주는것 7 변비/ 설사를조절해주는것 8 가족이겪는어려움을들어주는것 9 호흡곤란을조절해주는것 10 아동의증상이악화되어가족과대화할기회가없어지기전에아동과가족이대화할기회를주는것 11 배뇨장애를조절해주는것 12 죽음을더이상피할수없는상황이올때가족이받아들일수있도록도와주는것 13 탈수를조절해주는것 14 적극적인치료는포기하고아동을편하게하는치료를선택하여가족이주위의비난을받게될때격려해주는것 15 부종을조절해주는것 16 열이날때조절해주는것 17 아동이나가족이종교적도움을원할때성직자( 목사, 신부, 스님) 와만나게해주는것 18 기침을조절해주는것 19 가려움증을조절해주는것 20 아동이죽음에대해서알고싶어할때대답해주는것 21 구강문제를조절해주는것 22 빈혈을조절해주는것 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월 77

7 강경아 외 료수집으로결과를얻을수있다( 이은옥, 임난영, 박현애, 1991). 본연구에서는암환아가족 104명을대상으로아동호스 피스요구측정도구총문항에대해 Crobach's α 계수를산출 한결과.9364로나타났고이를다시요인별로 Cronbach's α 계수를산출한결과, 2 차적인생리적문제조절.9335, 말기주요신체적증상조절.8739, 아동의정서적간 호.7857, 죽음준비를위한영적돌봄.6564, 가족의어 려움수용.6918 로나타났다. 본연구의경우전체문항수 는 22 개이므로, 이경우 Correlation with total 0.3 이상인문 항을모두포함시키는것이좋으므로( 이은옥등, 1991) 22개 문항중에서삭제된문항은없었다. 최종도구의요인별문항수와 Cronbach's α 계수를살펴보 면다음과같다< 표 3>. < 표 3> 최종암환아가족의아동호스피스요구측정도구의요인별내적일관성 요인 최종문항수 Cronbach's α 계수 2차적인생리적문제조절 말기주요신체적증상조절 아동의정서적간호 죽음준비를위한영적돌봄 가족의어려움수용 전 체 타당도검정결과 본연구에서는내용타당도와구성타당도를검정하였다. 내용타당도 본연구에서개발된암환아가족의아동호스피스요구 측정도구에대한내용타당도검정결과는다음과같다. 첫째, 암환아가족의아동호스피스요구측정도구의문항 을선정하기위해아동호스피스전문가와관련자 환아가족 였다. 4명과암 20명을대상으로면담을실시하여자료를수집하 둘째, 대상자들로부터얻은자료를연구자와호스피스전문 가가함께분석, 범주화하여예비도구문항을작성하였다. 셋째, 예비도구를아동호스피스과정을이수하고현장에서 호스피스를제공하고있는사람 20명을대상으로 CVI 계수 측정을통해문항의타당성을평가하였다. 넷째, 아동호스피스에대해연구경험이있는교수 2명과 암환아가족을대하는호스피스전문가 2명에게의뢰하여의 미가중복된문항이나적절치않은문항을축소, 제거하였다. 족 다섯째, 위의과정을통하여작성된예비도구를암환아가 104 명을대상으로사전조사를실시하였다. 수집된자료는 내적일관성에의한신뢰도와문항분석을실시하였다. 내적 일관성에의한 Cronbach α 계수는.9364 이었다. 문항분석을 통해서 Correlation with total이 0.4 이하인문항을탈락시키려 했으나그런문항은없었다. 는 이러한과정을토대로암환아가족의아동호스피스요구 22 개문항으로최종문항을구성하였다. 구성타당도 구성타당도는측정개념의속성과개념의속성이나특성, 차원간의관계를검토하는것으로, 본연구에서는요인분석 (factor analysis) 을이용하여검정하였다. 주로사용되는요인추출방법에는주성분법 (principal component method) 과최대우도법(maximum likelihood) 등이있는데( 이순 묵, 1995), 본연구에서는설문문항이 4점척도로이루어져 있으므로정규분포를가정하기어려움이있다. 그러므로최대 우도법을사용하는것은적절치않다고판단되어주성분법을 이용하였다. 또한본연구에서는요인구조를회전하는데있어서 Varimax 방식에의한직각회전을적용하여요인분석을시도 하여암환아가족의아동호스피스요구를상관계수행렬의 고유값이 1.0 이상인요인을추출한결과(Mardia, Kent, & Bibby, 1979), 5 개의요인으로분리되어나타났다. 그러나요 인분석결과 17번문항과 3 번문항의공통성(communality) 값 이 0.499와 0.509로나타나이두문항의경우는 5개의요인 으로분류할때어느특정한요인에속한다고해석할수있 는정도가낮다고볼수있다. 요인적재값에있어서는본연구의경우모든문항에서요 인적재량이.364 이상이므로삭제하지않았다. 모든변수들은 각요인에배정시키고요인적재값의형태에따라요인을설 명하였다. 즉, 적재값이높은변수에더비중을두어요인을 설명하였다< 표 4>. 요인 1은암으로인해나타나는 2차적문제를감소시키기 위한처치에관한속성으로나타나 2차적인생리적문제의 조절 로명명하였으며고유값이 으로공통변량의 % 를설명해주었으며 7개의문항으로구성되었으나 17 번문항인 아동이나가족이종교적도움을원할때성직자 ( 목사, 신부, 스님) 와만나게해주는것 은요인 1에서의요 인적재량이.388로요인 4 의.364 보다더높게보이고있다. 그러나앞에서본것과같이이문항의공통성 (communality) 값이 0.499로낮았고문헌고찰과내용타당도검증결과요인 4 죽음준비를위한영적돌봄 과더밀접한문항으로판단되 어요인 4 에포함시켰다. 마찬가지의이유로요인 4로분류되 는것으로보이는 3 번문항 영양부족을조절해주는것 이 요인 1에추가되어 7 개의문항으로구성되었다. 요인 2 는 말기주요신체적증상조절 요인으로서고 유값이 1.760이었고공통변량의 7.999% 를설명해주었으며 6 개의문항으로구성되었다. 78 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

8 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 < 표 4> 암환아가족의아동호스피스요구 요 인 문 항 요인적재량 2차적인 22. 빈혈을조절해주는것.896 생리적문제 21. 구강문제를해결해주는것.850 조절 16. 열이날때조절해주는것 기침을조절해주는것 가려움증을조절해주는것 부종을조절해주는것 영양부족을조절해주는것.368 말기주요 1. 통증을조절해주는것.747 신체적증상조절 9. 호흡곤란을조절해주는것 피부손상을조절해주는것 배뇨장애를조절해주는것 변비/ 설사를조절해주는것 탈수를조절해주는것.476 아동의정서적간호 죽음준비를위한영적돌봄 6. 아동의우울을감소시켜주는것 아동의증상이악화되어가족과대화할기회가없어지기전에아동과가족이대화할기회를주는것 아동이불안해할때정서적으로지지해주는것 아동이속마음을마음껏이야기할수있도록해주는것 아동이죽음에대해서알고싶어할때대답해주는것 적극적인치료는포기하고아동을편하게하는치료를선택하여가족이주위의비난을받게될때격려해주는것 아동이나가족이종교적도움을원할때성직자( 목사, 신부, 스님) 와만나게해주는것.364 가족의 8. 가족이겪는어려움을들어주는것.861 어려움수용 12. 죽음을더이상피할수없는상황이올때가족이받아들일수있도록도와주는것.635 2차적인말기주요신체적아동의죽음준비를위한영적생리적문제조절증상조절정서적간호돌봄 가족의어려움수용 eigen value 변량백분율 % 7.999% 5.772% 4.762% 4.574% 누적백분율 % % % % % 요인 3 은 아동의정서적간호 요인으로서고유값이 1.270이었고공통변량의 5.772% 설명해주었으며 4개의문항 으로구성되었다. 요인 4 는 죽음준비를위한영적돌봄 요인으로서고유 값이 1.048이었고공통변량의 4.762% 를설명해주었으며 3개 의문항으로구성되었으나앞에서이미논한바와같이 3번 문항 영양부족을조절해주는것 은요인 4 에서.399로가장 높은요인적재량을보이고있으나말기암환자의생리적 특성에관한문헌과공통성(communality) 값및전문가의내 용타당도검증결과 2 차적인생리적문제조절 인요인 1로 판단되어요인 4(.368) 에서제외되었다. 또한요인 1로나타난 17번문항앞에서논한바와같이요인 4에추가되어총 3개 문항으로구성되었다. 요인 5 는 가족의어려움수용 요인으로서고유값이 1.006이었고공통변량의 4.574% 를설명해주었으며 2개의문 항으로구성되었다. 이와같이총 22문항은 5개의요인으로서전체암환아가 족의아동호스피스요구를 논 의 신뢰도검정결과에대한논의 % 를설명하고있었다. 내적일관성에의한신뢰도검정결과에서암환아가족의 아동호스피스요구전체문항에대한 Cronbach's α 계수는.9364 로높게나타났으며이결과는도구개발이초기단계에 서 Cronbach's α 계수가.70 이상은되어야한다는기준 (Nunnally, 1978) 과비교해볼때매우높은신뢰도를보여주 는것으로생각된다. 암환아가족의아동호스피스요구를요인별로살펴보면 죽음준비를위한영적돌봄 은.6564로다른요인의속성 보다낮게나타났지만, 2 차적인생리적문제조절, 말기 신체적주요증상조절 요인의신뢰도는.9335,.8739로나타 나대체로본연구에서개발된암환아가족의아동호스피 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월 79

9 강경아 외 스요구측정도구는주요한속성을측정할수있는동질적인 속성으로구성되어있어내적일관성에의한신뢰도가높은 것으로해석된다. 이러한모든결과는본연구에서개발된암환아가족의 아동호스피스요구측정도구가내적일관성을가지고있는 도구로평가된다. 그러나본연구가말기암환아가족을대 상으로한연구로서자료수집이용이하지않아안정성과동 등성검증이실시되지않은점은추후연구를통해보완되어 야할점이다. 타당도검정결과에대한논의 측정도구의내용타당도는그측정도구의내용이대표성 을띄고있느냐의문제를거론하는것으로, 하나의지수가아 니라논리적이고합리적인판단에의해검정되는것이며 (Polit & Hungler, 1983), 측정하고자하는내용을대표하도록적정 비율로분포되어있는지를분석하는것이다. 암환아가족들의아동호스피스요구를파악하기위한암 환아가족이면담시, 아동의진단명과진단시기를고려하여 면담을실시하여분석하고문헌을통해본연구에적합하다 고생각되는내용을포함하여문항을작성하였으므로문항을 선택할때표집할수있는문항의내용범위를확장시키는데 기여하였다고생각한다. 이와같은과정을통해작성된예비문항은관련전문가에게 보내 CVI(Content Validity Index) 를이용하여문항내용의타당 도에대해충분히검토하였다. 또한사전조사를통해문항분석 을실시하여본조사에서사용할문항을선정함으로써표집된 문항의적절성과대표성을확보했다고평가되므로본연구에 서개발된측정도구의내용타당도는높다고볼수있다. 구성타당도를검정하기위해측정도구에포함된전체문 항에대한요인분석을실시한바, 모든문항에서요인값은.03 이상이었으며요인분석결과, 고유값 1.0 이상인 5개의요 인으로분리되어나타났다. 5개의요인은본연구의문헌에 기초한개념적기틀구성영역인신체적돌봄서비스, 심리 사회적돌봄서비스( 아동/ 가족), 영적돌봄서비스( 아동/ 가족), 호스피스질관리서비스, 사별관리서비스의 5개영역과거의 비슷하게분리되었다. 이러한점은본도구가심리적변수를 측정하는개념이아니라호스피스의요구도에대한내용을 측정하는도구이므로요인분석결과또한개념적기틀과거 의차이없이분리되었다고본다. 3번과 17번문항만이본도 구의개념적기틀과달리다른요인에조금더높은요인적 재량을보였으나이두문항의공통성(communality) 값도낮 을뿐아니라요인적재량의순위에있어서는두문항모두 그다음순위의값으로차이가별로없었다. 이는구성타당 도보다는문헌과전문가의내용타당도를토대로하여요인 을본연구의개념적기틀에준하여재배치한것이다. 2차적인생리적문제조절 은 7 개의문항으로, 말기주 요신체적증상조절 은 6개문항으로구성되어총 22개문 항중절반에해당된다. 요인분석결과에서도이두개의요 인은아동호스피스요구를설명하는데주요요인( 설명력 47%, 8%) 임이밝혀졌다. 요구는신체및심리적불균형상태 에서내부의결핍을보충하기위하여일어나는상태로, 개인 이경험하는결핍이라고정의할수있으며이런상태에있는 개인은결핍을채우기위해도움을필요로한다( 유은정, 1994). 특히아동의경우에는부모가자녀의불치의질병에 대한긴장과불안을경험하므로자녀의신체적인문제에대 한지지와돌봄요구가가장높은점( 김미예등, 1996) 이본 연구결과를통해확인됨으로본도구의이론적구성의타당 성을증명하고있다고하겠다. 또한암환아의신체적증상 조절은호스피스현장에서암환아와가족을간호할때우선 적으로고려해야할부분임이확인되었다. 4 개의문항으로구성된 아동의정서적간호 요인은설 명력이 5. 7% 로나타났다. 죽음과상실에접한아동은전에는 경험하지못했던고통스럽고매우혼란스러운감정을다루어 야만한다. 아동의인지능력으로이해하기어려운사실앞에 서아동은슬픔, 분노, 불안정감, 공포등의스스로조절하기 어려운상황에처하게된다( 유철주, 2000). 특히아동은부모 의정서상태에민감하게반응하므로부모의심리적불안과 불확실성또한아동으로하여금긴장과불안을경험하게한 다( 서영미, 1999). 암이라는자체가아동에게미치는위와같 은영향을고려해볼때본연구를통해아동의정서적간호 의필요성이확인된점은매우의미있는결과라고보겠다. 죽음준비를위한영적돌봄 요인을통해암환아가족 들이아동의죽음을부정하면서도죽음을준비하기위한전 문적인돌봄요구가있음을확인하였으며, 가족의어려움 수용 은암환아가족이호스피스돌봄환경에서부딪히는 어려움들을호스피스팀의도움을받아해결하고자하는요 구로파악되었다. 아동호스피스에서아동못지않게중요한 대상은가족이다. 가족은생명이제한된질병과아동의죽음 에대해받아들이기가어려우며호스피스의의미에거부감을 느낀다. 또한호스피스가자신의아동에게해당되지않으며 의학의발달로인한치유의희망으로생명연장을기대한다. 이러한점은성인호스피스와다른점으로서본연구결과를 통해서도확인되었다고본다. 이요인은 5개의요인중가장 낮은설명력(4.6%) 을보였으나고유값 1.0 이상으로나타난 요인으로암환아가족들이현실적으로부딪히는어려움이 실제자료를통해서확인된중요한중재변인이라고본다. 본연구에서개발된암환아가족의아동호스피스요구 80 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

10 암환아가족의아동호스피스요구측정도구개발 측정도구는대상자표집시다양한군을포괄적으로선정하였 고암환아라는특성을고려해볼때표본수도적정한것으 로여겨진다. 또한암환아가족의아동호스피스요구를측 정할수있는타당도가높은도구라고생각된다. 특히본도 구에서나타난 5개요인은암환아가족의아동호스피스요 구도를반영하는중요한내용을시사하는것으로서, 죽음을 앞둔아동과가족이편안한임종을맞이하도록돕는아동호 스피스간호영역에서실제적인간호사정및중재의평가기준 으로활용할수있겠다. 결론및제언 본연구는암환아가족의아동호스피스요구를측정할 수있는신뢰도와타당도가높은도구를개발하기위하여시 도되었다. 측정도구의개발과정을요약하면먼저암환아가족 20명 을대상으로개방형질문을하여아동호스피스요구를조사 하여각속성에관련된문항을작성하였다. 작성된예비도구 는관련전문가를통해 매우타당하다 에서 전혀타당하지 않다 까지 4 점평점척도로측정할수있게작성하였다. 연구대상자는암환아가족 104명을표집하였으며자료수 집기간은 2004년 2월부터 7 월까지이었다. 수집된자료의분 석은신뢰도를검정하기위해 Cronbach s α 계수를산출하였 고타당도를검정하기위해요인분석을실시하였다. 본연구의결과는다음과같다. 신뢰도검정은내적일관성검정으로아동호스피스요구도 총 22문항에대해 Cronbach's α 계수는.9364 로나타났다. 타당도검정에있어서는구성타당도를검정하기위해요 인분석을시도한결과측정도구의구성요인은 2차적인 생리적문제조절, 말기주요신체적증상조절, 아 동의정서적간호, 죽음준비를위한영적돌봄, 가족의어려움수용 의 5개요인으로분리되어나타났 다. 개발된도구의요인적재량은모두.364 이상이었으므 로삭제된문항없이총 문항은 요구도를 22 문항으로구성되었다. 이총 22 5개요인으로전체암환아가족의아동호스피스 % 설명하고있었다. 개발된암환아가족의아동호스피스요구도측정도구는 22 개문항으로구성되었다. 이상의결과에서볼때, 본연구에서개발된암환아가족 의아동호스피스요구도측정도구는신뢰도와타당도가높 은것으로나타났으며이측정도구를암환아가족의아동 호스피스간호제공시효과적으로이용할수있을것으로 기대된다. 본연구를통해나타난결과가갖는의의는다음과같다. 본연구결과는아동에게호스피스를적용하는데있어서실 제적으로가족의요구를고려할수있으며이를통해아동 호스피스를좀더발전적인방향으로개선할수있다고생각 된다. 또한아동호스피스와관련된교육프로그램제공시유 용한도구로활용될수있으리라고생각한다. 또한본연구를바탕으로다음과같은제언을하고자한다. 본연구에서개발된암환아가족의아동호스피스요구 도측정도구를이용한반복연구가필요하다. 성인암환자가족의호스피스요구도에대한측정도구의 개발이요구된다. 참고문헌 강경아, 김신정 (2003). 한국아동호스피스의현황과전망. 아동간호학회지, 9(2), 김미예, 권인수, 김은경, 백경선, 송인숙, 신순식, 오상은, 정경 애, 정승은, 조갑출 (1996). 아동간호학 I. 서울: 수문사. 서영미, 권인수, 조명옥, 최운주 (1999). 입원환아부모의간 호요구. 아동간호학회지, 5(1), 왕매련 (2002, 4). 미국어린이호스피스현황. 호스피스국제 학술세미나 : 어린이호스피스의이론과실제. 서울: 한국. 유경하 (2002, 4). 어린이암치료의현황. 호스피스국제학 술세미나 : 어린이호스피스의이론과실제. 서울, 한국. 유은정 (1994). 노인성치매환자가족의간호요구에대한연 유철주 구. 서울대학교석사학위논문. (2000). 아동호스피스과정에서의의료적측면. 한국 호스피스완화의료학회지, 3(1), 1-3. 유철주 (1999, 12). 아동에서악성종양의치료및호스피스요 이소우 구도. 아동호스피스국제학술세미나 : 아동호스피스. 서울: 한국. (1998). 질병말기에있는아동의이해와호스피스. 한 국호스피스완화의료학회지, 1(1), 이순묵 (1995). 요인분석. 서울: 학지사. 이은옥, 임난영, 박현애 (1991). 간호의료연구와 통계분석. 정극규 서울: 수문사. (2002). 소아의호스피스완화의료. 한국호스피스완 화의료학회지, 5(1), 통계청 (2002) 년사망원인통계연보. 서울: 통계청. Children's Hospice International (1999) informational overview. Ida Martinson (1999, 12). 아동호스피스의개념과발달사. 아동 호스피스국제학술세미나 : 아동호스피스. 서울: 한국. 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월 81

11 강경아 외 Issac, S., & Michael, W. G. (1974). Handbook in Research and Evaluation. CA: Knapp. Mardia, K. V., Kent J. T., & Bibby, J. M. (1979). Multivariate analysis. Academic Press, London. Nunnally, J. C. (1978). Psychometric Theory. New York : McGraw-Hill. Polit, D. F., & Hungler, B. P. (1983). Nursing Research. Philadelphia: J.B. Lippincott. Stevens, M. M. (1998). Psychological adaptation of the dying child. In:Doyle, D, Hanks, GWC., & MacDonald, N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford : New york, Tokyo : Oxford University Press Development of a Tool to Measure the Need for Child Hospice Care in Families of Children with Cancer Kang, Kyung-Ah 1) Sim, Songyong 2) Kim, Shin-Jeong 1) Department of Nursing, Sahmyook University, 2) Department of Statistics, Hallym University 3) Department of Nursing, Hallym University 3) Purpose: The purpose of this study was to develop a tool to assess the need for child hospice care in families of children with cancer. M ethod: The research design was a methodological study. The tool was developed in 4 stages : first, preliminary items were developed based on a questionnaire about the needs for child hospice care that was given to 20 families of children with cancer; second, a panel of specialists reduced the number of preliminary items using 3 validity tests for the content; third, final items were selected from the results of a pre-test. Finally, from February to July 2004, reliability and validity were tested with a sample of 104 families who had a child with cancer. Results: The final tool on the need for child hospice care consisted of 22 items and Cronbach's alpha coefficient for internal consistency was.93. Using factor analysis, 5 factors were extracted and these factors explained 69% of the total variance. C onclusion: The instrument, for assessing the need for child hospice care in families of children with cancer, developed in this study was identified as a tool with a high degree of reliability and validity. In this sense, this tool can be effectively utilized for implementing and improving hospice care for children with cancer. Key words : Child hospice care, Families, Children with cancer Address reprint requests to : Kim, Shin-Jeong Department of Nursing, Hallym University 1, Okchun-dong, Chunchon, Kwangwon-do , Korea Tel: Fax: kims@hallym.ac.kr 82 아동간호학회지 11(1), 2005년 1월

완성12-강경아.hwp

완성12-강경아.hwp 지역사회간호학회지제15권제4 호(2004) The J. of Korean Community Nursing Vol. 15, No. 4. 2004 주요용어 : 암환자, 가족, 호스피스, 요구도 암환자가족의호스피스요구도 강경아* 김신정** 김영순*** 1. 연구의필요성 Ⅰ. 서 론 우리사회는삶의질향상을통한복지사회를구현하고 자하는새로운변화에접하고있으며삶의질향상을 도모하기위해보건의료분야에서도많은노력을하여왔